本小冊子は、クラウドファンディング及びラッシュジャパン合同会社様のご支援をいただき制作いたしました。

クラウドファンディングにてご支援いただいた協力者様一覧● 青柳真紗美● 保屋松靖人● 麻生裕之● 吉川● 岩倉絹恵

● 一般社団法人 sukasuka-ippo● 金川潤也● 株式会社あらまほし● 黒須貴子● 子ども支援ネットワーク● 城野香織● ひろのぶと株式会社● 濱木珠恵真奈美＆凛太郎【発行元】一般社団法人チャーミングケア

子どものアピアランスケア

大人にならないとできないの？ 病気になった時の身だしなみどんな子どもにもアピアランスケアをるのが嬉しい」と医療従事者の方とのコミュニケーションツールにしていたほどです。成人の医療分野では、こういった外見上のケアは「アピアランスケア」と呼ばれており、治療

一般社団法人チャーミングケアが子どものの中でも注目され、生活の中で必要なケアと捉えられている傾向があります。
しかし、子どアピアランスケア に 関 する活 動 を始 め たもの場合は自ら言語化することが難しいこともあり、ほとんど着目されておらず現状ではきっかけは、代表を務める石嶋の長男・壮真

ケアが不十分なのでは、と感じるようになりました。の闘病経験です。彼は、2016年5月、小学2

私たちは、同様の問題を抱えている子どもとご家族のために、子どものアピアランスケア

年 生の時に「 急 性リンパ性 小 児 白 血 病 」のについての認知を広げ、よりよい支援が受けられるよう活動しています。

診断を受け、約2年間の闘病生活を送りました。小児白血病は年間2,000～2,500人が大人の場合は、アピアランスケアによって社会に馴染みやすくなり、自分らしい姿を表現で罹患する小児がんの一種でもあり、長期入きることが自己肯定感の向上にも繋がります。一方で子どもの場合、学校や社会で接する院加療を必要とする非常に難しい病気です。小児白血病では投薬治療の影響によって頭相手の多くが本人と同年代の子どもです。子どもは大人と比べて心が未成熟であるため、髪は抜け落ち、ムーンフェイスという顔や体がむくむ症状が出ます。その治療の過程で、彼容姿の違いに対するからかいや、いじめなどのトラブルになってしまうケースもあります。

は何度か自分の身なりについてシグナルを出しました。

周りの大人がフォローやケアをしなければならないのはもちろんですが、子どもにとっては「学校や社会で人と接するにあたって、できるだけ相手に違和感を与えないための身だし例えば、サイズが合わないクマ柄の検査着で一日過ごさなければならなくなったとき、院なみ」
としてのアピアランスケアの必要性が大人よりも高いと、私たちは考えています。

内学級に行くのを嫌がりました。今でも当時を思い出して「幼稚園児でもないし、特別クマ1が好きっていうわけでもないのに、クマ柄の検査着で院内学級に行くなんて嫌やった」とチャーミングケアでは、子どもの外見ケアの重要性を鑑み、主張します。外出する際に「帽子が服装と合わないから服装に合わせたものを用意して欲当事者の声を適切な場所に届けるためにしい」と言ったこともありました。

「子どもの外見ケアに関する意識調査」を行います。

詳細はこちら一見わがままにも取れるような言動なのですが、その一つ一つに向き合い改善を図ると、アピアランスケアとは彼の機嫌はとても良くなり、治療に対しても前向きになっていったのです。

アピアランスケアについて、広義では「医学的・整容的・心理社会的支援を用いて、外見の変化を補完し、外治療上必要だった中心静脈(CV)カテーテルカバーは、市販品がなかったため知人に頼ん見の変化に起因するがん患者の苦痛を軽減するケア」と定義されています。

で手作りしてもらったのですが「ブランドものの布が使ってあって、看護師さんに自慢でき【参考：国立がん研究センター中央病院】https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/appearance/010/index.html

2必要なのに知られていない、病気や障害のある子どもと支援が足りない「子どものアピアランスケア」

家族のトータルケア「チャーミングケア」

子どもの 闘 病を通して「 子どものアピアランスケ

私たち一般社団法人チャーミングケアは、従来のアピアランスケアが主にがん患者を対象

ア」には 様々な課 題 が あることが わ かってきましとした概念であったのに対し、病気や障害のある子どもの外見ケアやメンタルケア・家族た。例えば 、院内学級は特別支援学校・特別支援のケアの必要性に着目しました。
このような医療の隙間にある治療以外のトータルケアを学級籍となり、通っている子ども向けには「特別支指して「チャーミングケア」と名づけ、チャーミングケアを広めるために活動しています。

援教育就学奨励費」の活用案内があります。ですが具体的に何に活用できるかなどの説明はなく、結局入院中は活用することはありませんでした。

チャーミングケアの活動の一部をご紹介します！

そして、最近各自治体で設けているがん患者向けの「アピアランスケア助成金」は、在住の自治体ではウィッグ が主な対象で、他の製品には活用ができなかったりします。そもそも子どもにアピアランスケアのニーズがあるということが、まだまだ知られていないが故に、その情報も広まっていません。
そこで「子どものアピアランスケア」に対して「全国でどのような支援制度が設けられているのか」「どの程度利用されているのか」「子どもも利用できるのか」という観点から実態調査を行いました。調査結果を踏まえて、子どものアピアランスケアに関する制度が充実するよう活動を進めています。

チャーミングケア研修

病 気 や 障 害 の ある子どもと家族のために必要な適切な配慮を学ぶ

病気や障害のある子どもとチャーミングケアモール

国内唯一の子どものための医療ケアグッズとお見舞い品のECマーケットプレイス

チャーミングケアアンバサダー
病気や障害のある子どもと家族のための「働きたい」
をサポート

説明・見学会随時開催中！

家族の居場所づくり

チャーミングケアラボ
チャーミングケアのメタバース空間の制作・運用を行っています。

この実態調査の結果を広く知っていただくことが、本書の趣旨です。

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アピアランスケアの実態調査
厚 生 労 働 省に「 子どものアピアランスケアに関 する要 望 書 」を提 出 する為 、各 市 区 町 村で 行なっているアピアランスケア支 援 事 業につ いて、チャーミング ケアが 実 態調査を行いました。

アピアランスケア支援事業
都道府県別分布図■全国の市区町村：1,741
助成事業を行っている
市区町村は1,072の市区町村は支援の助成事業を行えていないって90〜100%40〜50%

80〜90%

30〜40%

70〜80%

20〜30%

60〜70%

10〜20%

50〜60%

0〜10%

まだ少ないね…

ことね…

助成なし
不明

助成あり

62 %

38 %

(チャーミングケア独自調査2022年10月)

アピアランスケア支援のための助成事業を行っているのは、全国1,741の市区町村のうち669市区町村。全体の38％相当となり、市区町村独自のものと都道府県が一部助成額を負担して行なっているものがあることがわかりました。

各市区町村・問い合わせ窓口のリンク集
アピアランスケアの支援事業を行っている地域と行っていない地域の(チャーミングケア独自調査2022年10月)

5

数値の差が激しいね…！

アピアランスケアに関する各市区町村の担当窓口リンク集を作成いたしましたので、ぜ ひ お役立てください!

H Pはこちら https://charmingcare.jp/appearance/6アピアランスケアの実態調査 〜アピアランスケア助成の金額上限〜■ウィッグ+ 乳房補整具合算 助成金額上限 (助成自治体数：69)■ウィッグ 助成金額上限 (助成自治体数：607)
50
1万150

100200250

300

350

1047

1万2万365

2.5 ～3万59
112 万49

金額不明

2530

3.5 ～4.5万

05万

110万1

(チャーミングケア独自調査 2022年10月)

50

100

150

1万250

またウィッグと乳房補整具（主に下着）に限定している自治体がほとんどです。
300

350

400

200

2万177

15万35

10万33

12 万

1

アピアランスケア助成の大人

16

3.5 ～4.5万

金額不明

200

(チャーミングケア独自調査 2022年10月)

調査によると、地域により助成の適応範囲に差が生じています 。

■乳房補整具 助成金額上限 (助成自治体数：511)

2.5 ～3万30

2.5 ～3万115万20

122万75

3.5 ～4.5万10万400

令和３年度の総申請者は約7,000人。
子ども

そのうち、子どもの申請は11人 。
※チャーミングケア独自調査：有効回答320市町村

7,000人

4811人

子どもの申請が圧倒的に少ないのね…

(チャーミングケア独自調査 2022年10月)

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ビュー
インタW
TERVIEIN

子どものアピアランスケアについて考える
軽視していませんか？
子どもへの外見ケア行けない」「 抗がん剤で爪が変形してしまって悩んでいる」
といった困りごとを抱えていることがわかりました。分田先生は手術跡を隠すためのカバーメイクを自ら習得し、ウィッグやネイルなどのケアグッズを取り入れながら、がん患者さんの外見ケアに精力的に取り組んできました。がん患者さんの増加とともに「サバイバーシップ」の概念が広がり、近年では外見ケアの重要性を国も認めるようになりました。
しかし、小児がんの子どもに対す

東京大学
医学部附属病院

わけだたかこ分田貴子 先生

る外見ケアはほとんど進んでいないのが現状であり、病気による外見の変化に悩む子どもやその保護者へのサポートは不十分な状況です。

東京大学医学部附属病院で、がん相談支援センターの医師として勤務する分田貴子先生。がん治療に伴う外見の変化に悩む患者さんたちへのケアにも取り組んでいます。

外見ケアが広まらないのは「子どもだから」という思い込みがあるから「小児がんの子どもたちに対する外見ケアが進まないのは、周囲の大人が子どもへの外見ケアの必要性を軽くみているからではないでしょうか」と話す分田先生。
チャーミングケアが行ったオンライン座談会でも、小児がんサバイバーの子どもをもつ保護者から「治療優先だと言われて外見ケアができなかった」「 命は助かったのだからと言われてそれ以上のケアを求められなかった」という声があり、がん治療を受ける子どもへの外見ケアは優先度が低いと捉えられていることが伺えます。

外見ケアは小児がんと闘う患児と家族の安心につながるカバーメイクを得意とする分田先生のところには、病気を抱える子どもの外見ケアのために、保護者が相談にくることもあるそうで す 。
「 外 見ケアに関 する相 談を受けたあとは、親 御さんの 安 心 感 や 満 足 度 が 明らか に高まっています」と分田先生は話します。
治 療 による外 見 上 の 変 化を引き起こす のは、がんだけに限ったことではありません。分田先生は「いろいろな病気の患者さんに沿った外見ケアがあり、その必要性やケアの方法がもっと広まって欲しい」という思いで、日々の診療にあたっています。

サバイバーシップの浸透が外見ケアを進める後押しに分田先生が外見ケアに取り組み始めた当時は、医療従事者の中で「外見の変化は治療によるものだから患者さんは困っているはずがない」という意見が多かったといいます。
しかし、患者さんに話を聞いてみると、「 手術跡が気になって半袖が着られないし温泉にも9わけだ

インタビュイー
プロフィールたかこ

分田貴子
東京大学医学部附属病院 がん相談支援センター 医師
2009年にがん治療における外見上のケアの重要性に気付き、カバーメイクを推奨。精力的に活動を行っている。

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子どもの外見と内面、両側からのサポートを
昭和大学
大学院保健医療学研究科准教授

そえじま まさかず

副島賢和 先生

昭和大学病院で、院内学級を担当している副島賢和先生。ホスピタルクラウンとしても活動している副島先生は「あかはなそえじ」として、多くの子どもたちの心を支えてきました。今回は副島先生に、院内学級の現状や、病気による外見の変化に悩む子どもたちへの関わり方についてお話を伺いました。

ミュニケーションの取り方について、カードゲームを通して教えることもあるそうです。
脱毛があって帽子をかぶっている子であれ ば 、『 なんで帽子かぶってるの？頭けがしたの？』と友だちから言われたときに、『ごめん、今は言えないんだ』と伝えられると、お互い嫌な気持ちにはならないでしょう。
副島先生は、子どもたちとの会話や遊びを通して、困ったときに助けを求める方法や、嫌なことがあったときの対処法について伝えることを意識しています。

大人は子どものモデルであると自覚することが大切
外見の変化に悩む子どもの復学にあたっては、教員やクラスメイトの姿勢も非常に重要だといいます。
「 復学先のクラ療養中の子どもたちを支える院内学級

スでは、教室のなかで困っている子がいたら助けてあげた
り、相手が傷つくようなことは言わないと思えたりするよう院内学級とは、学校教育法に基づいて病院内に設置されな環境を作っておくことが大切だ」と副島先生は考えます。

る特別支援学級の通称です。病気やけがで療養中の子

子どもは、わからないことや知らないことに対して不安やどもたちが利用するもので、院内学級の教員は子どもた恐怖を感じ、身近な大人を見てどのように対処すればよいのかを学びます。学校生活でちの学習や心理面のサポートなどを行います。

あれば、最も身近な大人である教員が子どもたちのモデルとなるため、″教員の反応＝子病気やけがで学校に行けない子どもは約50,000人いるどもたちの反応″であることを認識しておかなければなりません。といわれていますが、院内学級は全国におよそ200学級

さらに副島先生は、子どものアピアランスケアについて「帽子をかぶったり化粧をしたりとほどしかありません。さらに、各都道府県の拠点病院にしか院内学級を設置していないいった外見の変化への対処法を教えるのはもちろん、見た目の変化に悩む子どもたちのケースが多く、療養中の子どもたちが満足に教育支援を受けるのは難しい状況です。

内面を支えていくことも大切だ」と話します。

院内学級の現状について、副島先生は「教員不足ということもあって、残念ながら病弱教教員をはじめとする学校・教育関係者は、子どものアピアランスケアに日頃から関心をも育に詳しい先生が院内学級を担当できるとは限らない」と話します。

ち、外見の変化に悩む子どもの支援に必要な知識を身につけておく必要があるのではな

もとは小学校教員だった副島先生も、院内学級を担当するにあたって、一から病弱教育にいでしょうか。

ついて学び直したそうです。
そえじま まさかず

困ったときの対処法を身につけられるような支援を院内学級に通う子どもたちと関わるなかで、困ったときの対処法を教えるのも教員の大切な役割であると気づいた副島先生。外見の変化に悩む子どもたちには、周囲の人とのコ

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副島賢和

インタビュイー
プロフィール

昭和大学大学院保健医療学研究科准教授。学校心理士スーパーバイザー。
都内の公立小学校教員として25年間勤務した後、2014年より現職。現在も、品川区立清水台小学校昭和大学病院内さいかち学級アドバイザーを担当している。ホスピタルクラウンとしても活動しており、テレビドラマ「赤鼻のセンセイ」のモチーフとなったことでも有名。NHK「プロフェッショナル仕事の流儀」に出演。

12治療とアピアランスケアを同時に進められる環境づくりを大阪大学
医学部附属病院

みやむら たかこ

宮村能子 先生

大阪大学医学部附属病院小児科で、小児がんなどの治療に尽力されている宮村能子先生。大阪大学大学院医学系研究科では、血液腫瘍・免疫グループの3～4歳くらいになると、治療の副作用で髪が抜けて落ち込んだり、肌が荒れて気になったりする子が出てきます。
しかし、ひと昔前は「命に関わることではないから」「まだ子どもだから」といって、外見へのケアが軽視されるような風潮があったそうです。
また、患児や保護者のなかには、忙しそうな医師を前に「外見ケアのことは相談しにくい」と感じてしまう人もいるでしょう。
子どものアピアランスケアを広めていくためには、「まず本人や保護者が声をあげやすい環境を整える必要がある」と宮村先生は感じています。

チーフとして、小児の血液疾患や悪性腫瘍に関する研究にも精力的に取り組まれています。今回は、宮村先生に小児がん治療の現状や今後の課題、アピアランスケアにおける小児科医の役割についてお話を伺いました。

小児がん治療の課題は「治しながら QOL を高めること」

情報提供のタイミングを見極めるのも小児科医の役割
子どものアピアランスケアにおける小 児 科 医 の 役 割は、「 情報提供のタイミングを見極めること」だと考える

ここ10～20年の医療の進歩に伴い、小児がんの治療成績は大幅に向上しました。小児の宮村先生。入院直後は、病気や治療に関する情報提供

急性リンパ性白血病の場合であれば、全体の8～9割は治癒するといわれています。
このが優先されますが、同室の子どもたちと関わるなかで、ような小児がん治療の現状をふまえ、今後は大きく二つの課題に取り組んでいく必要があ

治療が始まる前から外見の変化に不安を抱く子どもたると宮村先生は話します。

ちもいます。

ひとつ目の課題は、小児がんの子どもたちの生命予後をさらに改善していくことです。小宮村先生は「情報提供のタイミングは、個々の状況に応児がんで命を落とす1～2割の子どもたちを救うことが、治療に携わる医師たちの共通しじて慎重に検討する必要がある」と前置きしたうえで、「 早い段階でアピアランスケアにつた使命だといいます。

いて情報提供しておけば、治療によって外見が変化することへの心構えができたり、外見ふたつ目の課題は、治療が成功した8～9割の子どもたちの生活の質（Quality Of Life：ケアに関して医療者に相談しやすくなったりするのではないか」と話します。

QOL）を向上させることです。小児がんを経験した子どもたちは、治療に伴う脱毛や歯の小児がんと闘う子どもたちのQOLを高めるためにも、保護者や医療従事者といった周囲欠損といった外見の変化に悩まされます。の大人たちが、みんなでアピアランスケアに取り組めるような体制を整えていくことが求「アピアランスケアは病気が治った子どもたちや、これから病気を治そうとする子どもたちめられています。のQOLを高めていくために、非常に重要なものだ」と宮村先生は話します。

外見の変化に戸惑う子どもたちをサポートする仕組みが必要
病気の子どもたちのQOL向上に尽力する医師が増えるなか、外見のケアに対する取り組
みは遅れていると感じている宮村先生。

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みやむら たかこ

インタビュイー
プロフィール

宮村能子
大阪大学小児科 小児科専門医、日本血液学会専門医・指導医、日本がん治療認定医機構がん治療認定医、日本造血免疫細胞療法学会認定医、日本小児血液がん学会専門医・指導医

14アピアランスケアの いま、そしてこれから現状の問題

助成制度を知る機会がなく、十分な支援を受けられない
これまでのページでお伝えしてきたように「子どものアピアランスケア」の現状には大きな問題が2点あります。

①子どものアピアランスケアに関してまとまった情報がないこと
医療機関や行政から情報提供がされない場合も多く、制度があることを知らないために利用できない方がいます。

②子どものアピアランスケアへの支援が不十分であること

ウィッグ以外にも「身だしなみ」という観点で、活用可能な子どものための助成金があります。
厚生労働省

管轄官庁

文部科学省

実施主体

国・都道府県・市区町村

市区町村

都道府県・市区町村

制度名称

特別支援教育就学奨励費

小児慢性特定疾患児
日常生活用具給付事業（名称は自治体によって異なる）

対象者●特別支援学校や小学校・中学校の特別支援学級等に通う障害のある幼児児童生徒● 通 常 の 学 級 で 学 ぶ 児 童・生徒

小児慢性特定疾患児（小児慢性特定疾病医療受給者証を持っていて、対象となる種目毎の要件に該当する方）

がんと診断され、現在治療中の方・過去に治療を受けたことがある方（自治体によって異なる）

通学費、給食費、教科書費、学用品費、修学旅行費、寄宿舎日用品費、寝具費、寄宿舎からの帰省費など
例：帽 子 、か ば ん（ランドセルが重くて使えない場合など）、肌着など通学に必要なもの

政令により定められている。
がんの子どものアピアランス
ケアに関するものは「紫外線カットクリーム」

医療用ウィッグ、乳房補整具など● 病 弱 児も制 度 の 対 象 で すが、特別支援学校・特別支援級在籍ではない場合は情報を得にくい の が 現 状で す 。制 度を知る機会がないために、利 用できない方がいます。
●義務教育外の未就学児は対象外です。

●対象品目が限られています。
●世帯の所得に応じて自己負担があります。
●小児慢性特定疾病ではない子どもは利用できません。

アピアランスケア助成事業

がん患者向けの「アピアランスケア助成事業」を実施する自治体が増えていますが、自治体によって助成の有無や対象者・対象品目が異なり、必要な支援を受けられない場合があります。そもそも、医療の現場や 行政で、子どものアピアランスケアの必要性が十分に認識されていないことが問題の根本にあると考えられます。

必要とするすべての子どもに支援を小児がん患者には、チャリティ活動により小児用の全頭用ウィッグ1点がプレゼントされるケースが多くみられます。
しかし子どもの成長に伴い1年～数年ごとに買い替えが必要

補助対象品目だったり、衛生面を考慮して複数のウィッグをローテーションして使うこともあります。既製（自治体によって基準が異なる）品がほとんどなく、オーダーメイドになるため価格も高額です。ウィッグには全頭用のほかセミオーダー型の部分ウィッグなど様々な種類があり、価格帯の相場は2万円～16万円程。安価で低品質のウィッグは装着したときの違和感が大きく「ウィッグを着けている」とわかりやすいため、他者との違いに敏感な子どもの中ではいじめなどのトラブルの原因となるおそれがあります。各自治体の「アピアランスケア助成事業」は、子どものウィッグ購入費用が補助される唯一の制度ですが、アピアランスケア事業を行なっていない自治体では補助を受けられません。

（自治体によって異なる）

現状の問題点（課題）●実施していない自治体では助成を受けられません。
●対象者・対象品目の範囲
が 自 治 体 によって異なり、必要なものに対する助成を受けられない場合があります。

私たちは、住んでいる自治体に左右されない支援を行政に要望しています。

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特別支援教育就学奨励費の適応内？
特別支援学校や特別支援学級 に在籍していないと手紙などで お知らせがありません。子どもの助成制度のほとんどは、自ら申請をしなければなりません。
「 知らない情 報 」に自己 申 請できるはずがなく、適 切に使われていないのが 現 状です。

どんなものが該当するの？
学校に通うための身だしなみと考えられるものが該当します。
● 帽子● かばん(ランドセルが重かったりした場合)● 肌着など

小児慢性特定疾病医療費助成制度でフォローできるものは？
医療費助成の一環で日常生活用具給付事業● 該当するもの…紫外線カットクリーム

情報がまとまって掲載されている場所がありません
2023年4月現在、子どものアピアランスケアに関しての情報がまとまって掲載されている場所がありません。チャーミングケアでは、子どものアピアランスケアに関する情報をポータルサイトにて発信しています。

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