全国心臓病の子どもを守る会第６１回全国大会開催に寄せて全国心臓病の子どもを守る会の皆様、第６１回全国大会の開催おめでとうございます。
コロナ禍にあってなかなか集まることの出来なかった期間をようやく過ぎて、再び顔を合わせるこの大会が、感動に満ち溢れるひとときとなることを心からお祈りいたします。嬉しい
とき、心が踊るとき、私達は胸に手をやります。悲しいとき、涙に濡れるときも胸に手をやります。そこにある心臓は私達の命そのものです。心臓病をかかえた子どもたちの未来が明るいものとなりますように、私達も応援しております。
２０２３年１０月２９日
特定非営利活動法人全国ことばを育む会
理事長
今岡 克己

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
代表理事 神永 芳子 様

第 61 回全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場」へのメッセージ

第 61 回全国大会のご盛会を心よりお慶び申しあげます。また、平素からの貴会のみなさまのご活動に心より敬意を表します。
さて、この間の社会保障分野全体をみると、医療制度の改革をはじめ生活保護や年金の引き下げなど社会保障の後退が、当事者や国民の声を聴かずに押し進められています。障害分野においても、来年度報酬改定に向けた加算制度偏重による競争主義への誘導が顕著になり、福祉を必要とする人への負担は増すばかりです。
このような中で今大会が、社会的な支援を受けられずに不安な思いをされている多くの方々が学び合い、励まし合える大会となり、また実り多い成果をあげられ、貴会の益々のご活躍･ご発展の機会となりますようご期待申し上げます。

2023 年 10 月 18 日
きょうされん理事長

斎藤なを子

第 61 回「全国心臓病の子どもを守る会」全国大会によせて第 61 回全国大会の開催、まことにおめでとうございます。
今回のテーマである「学ぶことは生きること」-親子で考える学びの場-大変考えさせられるテーマでした。同世代の子どもたちとともに学び、遊ぶ、一見当たり前と思われることが障害や病気があることで、叶わないのは親として大変残念な思いであります。また、病気をお持ちであらゆる場面で、様々な配慮が必要なことはご苦労が多いことと思います。私たち育成会も、わが子が当たり前に学び、暮らすことのできる社会を目指して活動し続けています。親だからこそできること、そして助けてもらえることもあります。共に同じ思いのある親同士、社会の理解が進み、子どもたちがあらゆる場面で、社会参加できることを目指して前を向いて歩んでいきましょう。
一般社団法人 全国手をつなぐ育成会連合会 佐々木桃子

２０２３年１０月１７日
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
会長 神永 芳子 様
公益社団法人

全国脊髄損傷者連合会
代表理事 大濱 眞

第６１回全国大会へのメッセージ
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 第６１回全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」の開催、誠におめでとうございます。
心臓病の子どもを守る会の皆様方の弛まぬご努力が、病気をかかえた子どもたちはもとより、ご家族の方々の大きな励みとなっていることに心より敬意を表します。
今大会が、様々な困難をかかえながらも心臓病の子どもたちの豊かな成長とご家族の課題解決につながりますよう祈念申し上げてメッセージとさせていただきます。

メッセージ「全国心臓病の子どもを守る会」の役員、会員、関係者の皆様、この度、第 61 回全国大会の開催、誠におめでとうございます。
特に、今回の大会では、「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」というテーマを掲
げ、心臓病を抱えている子どもたちも、充実した学校生活が送ることができるために、さらに、社会への自立を目指すには、どのようなことに取り組み、考えたらよいのかについて、たいへん重要なテーマを取り上げて、参加される方々に深い学びと交流の場になることを確信しています。
今日では、以前よりも、医療、福祉、教育の制度が充実しつつありますが、心臓病の子どもをもつ親やご家族の不安は、以前と変わることなく、大きなものがあると思います。そのためにも、「全国心臓病の子どもを守る会」がこれまで取り組んできた親やご家族間の交流活動や情報提供活動に関しては今後ますます大きな役割を果たしていくことが求められていると思います。
第 61 回全国大会の盛会と「全国心臓病の子どもを守る会」の活動の今後ますますの発展を祈念しております。
公益社団法人 日本発達障害連盟 会長

小澤 温

全国心臓病の子どもを守る会

御中

全国心臓病の子どもを守る会第 61 回記念全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」のご開催、誠におめでとうございます。
日頃、心臓病児とその家族を取り巻く社会保障制度の改善や、すべての病児者が安心して医療を受けられることに対して尽力されていることに、深く敬意を表します。
また、貴会は新型コロナウイルスや物価高騰など多くの国民の暮らしや命が脅かされている中で、患者と家族を取り巻くさまざまな問題の解決に向け、次世代へのメッセージとして発信されています。
今回の第 61 回記念全国大会で学び合い、共有した内容が、今後の心臓病児者の未来へ大きな礎となり、新たな「守る会」発展の大きな一歩となりますように、心からお祈り申し上げます。

2023 年 10 月 29 日
全国生活と健康を守る会連合会（全生連）全国心臓病の子どもを守る会会 長

神永 芳子

様

第６１回記念全国大会の開催誠におめでとうございます。
積み重ねてきたこの日を迎えるにあたり、たくさんの方々の応援があったかと思います。
辛いことも苦しいことも味わった分、他の人よりさらに強くなれる。
それが『生きている』ということ。
たくさんの経験をして、たくさんの知識で今後の人生を切り開いてください。
みんな『使命』があって生まれてきました。
頑張っていることは無駄にはなりません。
それが糧となると信じています。
大丈夫、これからも『強く生きるから』
雨の中でも色鮮やかに咲くアジサイのように、寒い冬を超え強く綺麗に咲くフキノトウのように。
どんな寒い冬もいずれ春となります。
私たちはみんなを応援しています。
本日の大会の盛況をお祈り申し上げます。
令和５年１０月２０日
全国病弱虚弱教育学校 PTA 連合会会 長羽田京子

メ ッ セ ― ジ
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 御中
全国心臓病の子どもを守る会第６１回全国大会の開催にあたって、みなさんに心から連帯のご挨拶を申し上げます。
コロナ禍となって、福祉職場では、３密を避けられない業務のもと、感染者を出さない、感染源にならないようにと、感染防止対策の負担、不安・緊張が３年半以上も続いてきました。
しかし、果たし続けている社会的な役割にふさわしい賃金・労働条件になっていません。
以前から、福祉職場では、国の制度と予算が不十分なため、人手が足りずに、休憩・休暇のほか、連絡・記録などの事務時間もとりづらく、長時間労働が業務の前提になってきました。
また、国の調査でも、保育や介護、障害福祉などの福祉職員の賃金水準は全産業平均の８割程度にとどまっています。
岸田政権は、運動と世論に押される形で、昨年２月からケア労働者に対する賃上げ施策を開始しましたが、規模も対象も不十分です。異常な物価高騰が生活を襲うなか、手当ではなく、基本給の大幅な引き上げが可能となる処遇改善策の規模と対象の拡大、職員の増員の必要性を社会と政治にアピールしていくことが重要になっています。
私たち福祉保育労は、福祉職員が専門職として働き続けられ、いのちを守り社会を支える役
割を果たせる賃金・労働条件と、権利としての社会福祉の実現をめざす共同を、みなさんと力をあわせて広げていきたいと考えています。特に、職員配置や賃金の下限を定める社会的な基準がどうあるべきか論議をすすめ、国にむけた要求とその実現につなげていきます。憲法２５条が規定する福祉増進にむけた国の義務と責任を問い続けます。
岸田首相が２０２３年代半ばまでに最低賃金を１５００円にしていくことに言及しましたが、すみやかに、そして障害福祉サービス等報酬などの公的価格の引き上げで実現可能な福祉分野から一刻も早く実行すべきです。
「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場から」をテーマに、どの子も社会に出て自立した生活を送れるだけの力を身につけていけるように、どこに住んでいても適切な学びの場が保障される教育をと、みんなで考えあう大会のご成功と、活動のますますのご発展を祈念し、連帯のメッセージといたします。
２０２３年 １０月２９日
全国福祉保育労働組合
中央執行委員長 土田 昭一

全 国 心 臓 病 の子 どもを守 る会
第 ６ １ 回 全 国 大 会 へのお祝 いとメッセージ
全国心臓病の子どもを守る会 第６１回全国大会「学ぶことは生きること」の開催にあたり、全日本教職員組合障害児教育部からお祝いと連帯のメッセージを送ります。
心臓病の子どもたちの命と生活を守り、豊かな成長のために 長きにわたって取り組まれていることに、心より敬意を表します。また、第6１回全国大会の開催をお慶び申しあげます。
さて、特別支援教育の現場の課題についていくつか述べます。
「 特別支援学校設置基準」が制定され、今年の4月1日より全面施行されました。今年から開校した学校は設置基準が適用されているのですが、新校の中にはすでに教室がいっぱいで、近年中に教室不足が懸念される学校もあります。さらに既存校は設置基準の適用外であり、教育環境が改善された自治体はほぼありません。心臓疾患のような病弱・身体虚弱のお子さんが通う特別支援学級の設置もまったく現実に即していません。貴会が要望している通り、医療と連携がとれた病弱特別支援学校や、特別支援学級は大幅に増設されなければなりません。
また、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」も２０２１年度に制定されましたが、学校現場での看護師配置はまったく不十分で、登下校や校外行事において保護者の付き添いが条件とされている自治体が圧倒的に多数です。２０２４年の概算要求で新規に、①医ケア児の保護者の負担軽減に関する研究②看護師の人材確保と配置方法に関する研究に3600万円の予算が計上されました。これは貴会はじめ保護者運動の成果であると思われます。医ケアを必要とする子どもたちが安心して地域の学校に通えることと、保護者付き添いなどの負担をなくしていくことを実現するために、引き続きねばり強い運動をともにしていきましょう。
大会のテーマ「学ぶことは生きること」という言葉は、教育に携わる者としては日々強く実感するものです。子どもたちは、わからなかったことがわかるようになる喜びに満ちています。特に友だちとともに学ぶ中で、昨日の自分より成長してる自分に出会えることで生きる楽しさを味わい、時にそれが生きる希望につながっています。私たちは、一人ひとりの子どもを大事にした教育が保障されるよう、教育条件の改善をめざしていきたいと思います。また、多様性の尊重が社会に求められるようになってきました。当
事者や関係者のみなさんの要求をふまえ 、「自己責任」を押し付けない、だれもが暮らしやすい社会が一歩ずつ実現することをめざして、今後もともに取り組んでいきましょう。
全国心臓病の子どもを守る会 第６１回全国大会の成功を心からお祈りして、メッセージとさせていただきます。
２０２３年１０月２９日

全日本教職員組合障害児教育部長

村田信子

一般社団法人会長

全国心臓病の子どもを守る会
神永 芳子様メッセージ
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会の皆さん、第 61 回記念全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」の開催おめでとうございます。
会創設以来、長年にわたり活動され、このたび、61 周年を迎えられるとのこと、心よりお祝い申し上げます。心臓病児・者の方々やその御家族が抱える様々な問題について、各分野の専門家の皆様も、日頃より御尽力頂いていることに、心から敬意を表します。
新型コロナウイルスも収束しておらず第 9 派を迎えています。日々、「命」と、向き合いながら成長していくなかで適切な教育をどこにいても受ける権利があります。その子に応じた学びの場が必要であると考えます。私ども全医労の仲間が働く国立病院もコロナ禍において、今も医療・介護・保育の現場も含め厳しい状況が続いていますが、国民の命を守るため日々奮闘しています。引き続き公的医療機関を支え地域医療を守り続けるため、他の医療機関では実施が困難な分野をセフティーネットとして支える重要な役割を担っている国立病院の機能強化を求めて、国会請願署名の取り組みを今年も展開していきます。
心臓病児者の皆さんの病児・者本人、親、支え続けている方々と一緒に、自分らしく生きていけますように、生きる勇気を育むよりどころとなり続けることを心より祈念申し上げメッセージとさせていただきます。

2023 年 10 月 29 日
全日本国立医療労働組合委員長 前園 むつみ

メッセージ
一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会の開催、おめでとうございます。
第 211 国会は、かつて経験したことがない、いのちと人権が軽視された国会となりました。昨年 12 月、内閣の「閣議決定」で決めた「安保 3 文書」改定により、2013 年特定秘密保護法、2014 年集団的自衛権行使容認の閣議決定、2015 年安保法制（＝戦争法）の強行と続いてきた戦争する国づくりが、実行段階に入りました。敵基地攻撃能力保有に向け、5 年間で 43 兆円の防衛費をまかなうための「防衛財源確保法」、軍需産業の保護・育成に税金をつぎ込む「防衛産業支援法」が成立しました。「台湾有事」を口実に、沖縄や石垣島など南西諸島のミサイル配備や基地建設が、これまで「防護的」とされていたものから、長距離を射程とした攻撃的ミサイル配備や自衛隊施設の強靭化などの内容が予算化されるなど、私たちの住む地域が戦争準備に巻き込まれ始めています。
また、原発事故から 12 年を経ても被害者の困難が続くなかで、原発利用を国の「責務」とし、老朽原発の永久的な使用を事実上容認、新規の原発建設も認めることを柱とする「原発推進 5 法」を成立させ、原発回帰への大転換をすすめています。福島第一原発の処理水放出強行も重大です。大切なのは、8 年前政府と東電が漁業関係者と交わした「関係者の理解なしに、（処理水の）いかなる処分も行わない」との約束であり、この約束を国と東電が守ることです。福島県漁業協同組合連合会（県漁連）は 6 月 30 日の総会で、海洋放出に対して「反対であることはいささかも変わらない」とする特別決議を全会一致で決議しました。
決議は国が全責任を持って対処するように求めています。
またマイナンバーカードと健康保険証の一体化・保険証の廃止の問題では国民の受療権が侵害されかねません。当事者の人権を無視した改定入管法やＬＧＢＴ理解増進法も国際人権規約をはじめとした国際基準から見て重大です。
全日本民医連は、国民のいのちと健康を守るため、大軍拡ではなく、ケアを最優先する政治の転換を求め、医療・社会保障の市場化を許さず、「新しい福祉国家」を展望して、消費税に頼らない社会保障の充実、原発再稼働反対、日本の医・食・住・環境を守るとりくみを進めます。そして、健康権・生存権保障を求める大きな共同を広げるために世界の人々と幅広く連帯し奮闘する決意です。
貴大会が、豊かな討議と交流で成功し、益々発展されますよう祈念しメッセージとさせていただきます。
2023 年 10 月吉日
一般社団法人

全国心臓病の子どもを守る会 御中
全日本民主医療機関連合会会長

増田剛

2023 年 10 月 10 日

全国心臓病の子どもを守る会の皆さま
第 61 回全国大会「学びことは生きること～親子で考える学びの場～」開催、おめでとうございます。
昨年は 60 回という大きな節目での開催でしたが、今年は 61 回目を迎えられ、新たな一歩でもあるのではないでしょうか。
日本障害者協議会では、障害者権利条約と昨年国連障害者権利委員会から発表された総括所見を多くの人たちと共有し、その実現に向けて取り組んでいきたいと考えています。
それは、病気があっても、障害があっても、自分らしく生きられる社会の実現であると考えています。その第一歩は第 61 回全国大会のテーマに掲げられた「学ぶことは生きること」なのではないでしょうか。
誰よりも命の大切さを見つめつつ、生きることの重みを感じている皆様だからこそ、どんな社会で、どのような教育を受け、その人らしい成長を実現できるのか、豊かな学び合いが繰り広げられる全国大会になるのではないでしょうか。
誰一人取り残さない社会、障害者権利条約の締約国にふさわしい社会を実現するために、全ての力を結集し、共に歩み続けてまいりましょう！
改めて、今大会のご盛会および貴会のさらなるご発展を祈念いたします。

特定非営利活動法人日本障害者協議会(JD)
代 表
藤 井 克 徳一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
会長 神永 芳子 様

メッセージ
全 国 心 臓 病 の 子 ど も を 守 る 会 第 61回 全 国 大 会 の 開 催 に あ た り 、 心 よ り 連 帯のご挨拶を申し上げます。
新 型 コ ロ ナ ウ ィ ル ス の 感 染 症 法 上 の 位 置 づ け が 5類 に 引 き 下 が り 、 コ ロ ナ
対 策 は 有 事 か ら 平 時 へ と 転 換 さ れ ま し た 。 5類 化 に と も な い 、 こ れ ま で 公 費で負担されていたものが国民自らが負担することとなり、受診控えが広がることが懸念されます。また、医療機関では、各種補助金や特例措置が見直され、コロナ患者用の病床確保料も半減されています。国はこうした公的支援を縮小しながら、幅広い医療機関でコロナ患者の受け入れを迫っています。
医 療 現 場 で は 感 染 対 策 が 強 く 求 め ら れ て い る 中 、 日 本 医 労 連 が 5月 に 発 表
し た 「 看 護 師 の 入 退 職 」 に 関 す る 実 態 調 査 で は 、 1年 前 と 比 較 し て 退 職 が 「増 え た 」 と 回 答 し た 医 療 機 関 は 約 4割 と な り 、 2021年 以 降 の 調 査 以 来 最 大 で急 激 に 離 職 が 進 ん で い ま し た 。 ま た 、 4月 の 募 集 人 員 に 対 し て 充 足 で き て いな い と 回 答 し た 医 療 機 関 は 6割 強 、 3月 ま で の 退 職 者 数 を 4月 の 入 職 者 数 で 補充 し き れ て い な い 医 療 機 関 は 約 7割 と 、 現 場 は 定 員 が 埋 ま ら な い 状 況 と な っており、退職者の増加と入職者の減少という、二重の困難さが発生している現状が浮き彫りとなりました。
岸 田 政 権 は 、 医 療 崩 壊 が 現 実 の も の と な っ た そ の 反 省 も な い ま ま 、 5年 間で 43兆 円 も の 軍 事 費 の 財 源 確 保 の ひ と つ に 、 新 型 コ ロ ナ の 最 前 線 で 奮 闘 し てきた公的病院の積立金を、前倒しで国庫に強制返納させることができる軍拡財源法を通常国会で可決・成立させました。合わせて、現行の健康保険証を2024年 秋 に 廃 止 し 、 マ イ ナ ン バ ー カ ー ド に 一 本 化 す る こ と も 可 決 ・ 成 立 し ています。まさに国民のいのちと健康が脅かされる事態となっています。
実質賃金は減り続ける中での物価の高騰やウクライナ情勢など、先の見えない状況は国民のいのちと暮らしに深刻な事態を及ぼしています。
新たな感染症や自然災害など不測の事態においても、国民のいのち・人権が守られ、憲法が活かされ、誰もが人間らしく平和な中で生き・働き続けられる職場と社会に転換させるため、共にがんばりましょう。
2023年 10月 29日
日本医療労働組合連合会
中央執行委員長 佐々木悦子

を切に願っています。

見出し、障がいによって阻まれた壁をはるかに越えて、
世界を照らす
明る
い
未
来を築
いて行
かれる
ことお察しいたします。
創立６１
年目を迎え、貴会の会員
お一人
おひとりがユニー
ク
なご自分の生きる
道をがりとともに、
ご
家族、
医療関係者の方々の心と身体のケ
アがしっかりかみ合って功を奏している
こととを絶やさず
力強く
生
きておられる会員のお姿を拝見し、たいへん
感
銘をう
けました。
会
員
どう
しのつな

昨
年
貴会
は
創
立
６０
周年を迎
えられ、６０周年記
念誌をいただき、重篤な障がいを持
ちながらも笑
顔日
本
心臓
ペー
ス
メー
カー
友の会
会
長

戸川
達
男

メッ
セー
ジ

一般社団法人会長

神永

全国心臓病の子どもを守る会
芳子

様

第 61 回全国大会「学ぶことは生きること〜親子で考える学びの場〜」のご開催、心よりお慶び申し上げます。
心臓病の子どもたちとそのご家族への支援活動を 60 年を超えて続けられておられる役員・事務局の皆さまには心よりご敬服申し上げます。
この度の全国大会が、心臓病のお子さんとそのご家族の「いのちの輝き」を高めるための学びの機会となることを願っております。
末筆ではございますが、貴会の今後のますますのご発展とともに、会員の皆さまのご健勝を心よりご祈念申し上げます。

2023 年 10 月 29 日

認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク
専務理事

福島慎吾
以上

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

第６１回全国大会メッセージ
第６１回全国大会の開催おめでとうございます。
どんな障害や疾病があっても全国どこに住んでも、すべての子どもの発達を保障する学びの場、そして、社会や地域で自立した生活を送れる法制度の確立は、私たち障全協にとっても重要な課題です。
今大会のテーマである「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」の議論が深まり、権利としての医療・教育・福祉施策の前進に向けた運動が広がることを願って、連帯のメッセージを贈らせていただきます。
私たち障害者・家族、関係者を取り巻く情勢は、いま歴史的な岐路に立っています。
いま国は、世界の恒久平和を掲げた憲法９条（戦争放棄・戦力不保持・交戦権否認）をないがしろにする大軍拡政策を推進するとともに、社会保障分野には「投資」を持ち込み、国家に利益をもたらす人を優先する施策を次々に打ち出しています。
こうした危険な政策は、さらなる社会的弱者をつくり出し、患者や障害者の願いである「権利としての社会保障」とは、真逆の方向に進んでいくことが懸念されます。
先の通常国会では、マイナンバー改正法が成立しました。しかし、障害者や高齢者を置き去りにしたまま、現行の健康保険証の廃止を決定したことから、医療や福祉現場、自治体や保険者に大混乱を引き起こしています。このままでは世界に誇る「国民皆保険制度が崩壊する」との声があがっており、政策の見直しが必要となっています。
このように軍拡や投資型社会保障への転換は、私たち患者・障害者の人権保障の確立を願う要求を阻む大きな要因になっています。だからこそ、私たち患者・障害者・家族・関係者が一丸となって、権利保障運動をさらに大きく広げていく必要が、これまで以上に求められているのではないでしょうか。
私たち障全協としても、あらためて平和と人権を守る運動をひとつのこととし、憲法９条・２５条を守り、発展させるとともに、国連・障害者権利条約と昨年、日本政府に出された総括所見（勧告）の実現を迫る運動に全力をあげたいと思います。
守る会の今回の全国大会が、患者の人権を守るさらなる運動の契機となることを願って、連帯のごあいさつといたします。ともに頑張りましょう。
２０２３年１０月２９日
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
会長 神永 芳子 様
第６１回全国大会の開催、おめでとうございます。
進歩した医療により、心臓病のお子様たちの多くが学校生活や社会生活を送れるようになったことは何よりのことと存じます。
しかし、見た目にはわからない障害ということ、個々の多様な状況に対する配慮の難しさ等まだまだ課題が多い現状であると理解しています。
心臓病をもつすべてのお子様に、適切な学びの場があるように、また社会に出て自立した生活が送れるようになることを願ってやみません。
貴会の今後のご活躍とご発展を祈念し、お祝いのメッセージとさせていただきます。
公益財団法人日本ダウン症協会代表理事 玉井 浩