一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会

第６１回全国大会

祝辞本日、「一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会第６１回全国大会」が開催されますことを、心からお喜び申し上げます。
今大会は、「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」をテーマとして、病気をもつ子どもたちの学びについて、講演や意見交換が行われるとお聞きしております。大会の実施に当たり、御尽力いただきました関係の皆様の御労苦に対し、心から敬意と謝意を表します。
文部科学省におきましては、子供たち一人一人の自立と社会参加を見据えて、その時々の教育的ニーズに最も応える指導や支援を行うことができるよう、各種施策の充実に取り組んでいるところです。
具体的には、病気療養中等の児童生徒に対する教育機会の更なる充実を図るため、オンデマンド型の授業配信を可能とする制度改正を行い、本年４月より、事前に収録された授業等を児童生徒が視聴したい時間に受講することが可能となりました。
また、障害のある子供の学びの場の充実に資するよう、教師の専門性の向上、ＩＣＴの利活用、関係機関との連携強化による切れ目ない支援体制の整備を図るとともに、障害の有無に関わらず誰もがその能力を発揮し、共生社会の一員として共に認め合い、支え合い、誇りを持って生きられる社会の構築を目指して参ります。
文部科学省としましては、関係省庁とも連携し、今後も、心臓病の子供たちへの支援に取り組んで参りますので、本日御参会の皆様におかれましても、引き続きの御尽力を賜りますようお願いいたします。結びに、一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会の更なる御発展と、皆様のますますの御健勝と御活躍を祈念し、お祝いの言葉といたします。
令和５年１０月２９日文部科学大臣

盛山

正仁

2023 年 10 月 29 日全国心臓病の子どもを守る会 第 61 回全国大会へのメッセージ全国心臓病の子供を守る会第 61 回全国大会のご開催を、心よりお慶び申し上げます。
また、日頃から心臓病の子どもたちの命を守る施策の実現に取り組み、医療・教育・福祉の向上をめざす貴会のご活動に対して、心より敬意を表します。皆様の長年にわたるご努力が問題を少しずつ改善させ、心臓病児者とその家族にとって大きな支えとなってきました。その一方で、長期にわたる新型コロナウイルスの感染拡大は、５類に引き下げられても収束したとはいえず、難病とたたかう皆さんの医療への不安を助長させています。
立憲民主党は、必要な全ての方に医療が提供できるよう病床や医療従事者の確保を求めてきました。また、子どもたちが不安なく保育園や幼稚園、学校に通えたり、オンライン授業など学ぶ権利を保障するための環境整備も重要です。とりわけ、医療的ケア児の保育や学校教育等を受ける権利を保障するためには、看護師や介護福祉士等の配置に向けた環境整備や通学支援など、希望する学校等に通学しやすい環境をつくらなければなりません。昨年の 210 回臨時国会で改正障害者総合支援法が成立しました。同法は、難病患者に対する適切な医療の充実など評価できる点もあり、立憲民主党は付帯決議を付した上で賛成しましたが、成人後も切れ目のない治療が可能となるように小児慢性特定疾病を指定難病に指定する検討を進めるなど、残された課題に取り組みます。また、職場や学校での介護、通勤・通学の移動中の介護を重度訪問介護の対象とする「重度障がい者就労就学支援法案」の制定をあらためて追求してまいります。
また、難病患者を社会全体で支えるための仕組みづくりや、人材育成にも取り組んでまいります。私たちは、社会保障を必要とする方々の思いが真に反映される社会保障制度を構築し、心臓病をもつ子どもたちおよび家族の方々が安心して暮らせる社会にするため、皆様と一緒に力を尽くしてまいりたいと存じます。最後になりますが、全国心臓病の子どもを守る会の更なるご活躍と、皆様の益々のご健勝を心よりお祈り申し上げ、大会メッセージとさせていただきます。

立憲民主党代表泉 健太

メッセージ一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会の開催、誠におめでとうございます。
神永会長をはじめ、ご参会の皆さまにおかれましては、常日頃より福祉の向上にご尽力頂いており、心から感謝を申し上げます。今回の大会は「学ぶことは生きること」というテーマのもと開催されると伺っております。教育や社会保障の制度が、病気を持つ子どもたちお一人お一人の学びたいという想いにお応えできるよう、あらためて考えてまいりたいと思います。
現在、令和 6 年度に向けて、診療報酬とともに介護報酬及び障害福祉サービス等報酬の３報酬同時改定の議論が行われており、社会保障制度のあり方について、負担と給付のバランスを含めさまざまな見直しが求められております。今後も皆さまのお声をお聞きしながら、制度の充実を目指し努力してまいります。
病気や障害があっても、すべての人が等しく誇りを持って安心して生きていける社会を目指すことがたいへん重要であり、公明党は、人間の尊厳を守り命輝く社会の構築に全力で取り組んでまいります。大会のご盛会と貴会の今後ますますのご発展、会員の皆さまのご健勝、ご活躍をご祈念いたしますとともに、公明党に対しまして、さらなるご支援、ご指導をお願い申し上げ、ご挨拶とさせていただきます。
令和 5 年 10 月 29 日

公明党代表

参議院議員

山口那津男

全国心臓病の子供を守る会 第 61 回全国大会 御中メッセージ第６１回全国大会の開催を心からお祝いし、メッセージを送ります。
みなさんは医療・福祉の制度の改善や雇用・就労環境についての要望、そして教育を受ける機会を保障する要望など、心臓病児者の方々とその家族の方々の願いを実現させるために奮闘され、いくつもの制度の改善・充実をかちとられました。みなさんのねばり強いとりくみに対して、心から敬意を表します。
私たち日本共産党は、臨時国会のなかでみなさんの願いにこたえ、「こうすれば日本は良くなります」とみなさんに希望を届ける立場にたって、諸制度をさらに改善させるよう力を尽くします。
物価高騰にくらしの悲鳴が上がっています。私たちは、さる９月２８日に「経済再生プラン」を発表しましたが、そのなかで、第一に、政治の責任で賃上げと待遇改善をすすめる、第二に、消費税減税、社会保障充実、教育費負担軽減、第三に、気候危機の打開、エネルギーと食料自給率の向上、という三つの柱で経済政策の抜本的な転換を提案しています。
このような転換のなかで、心臓病に限らずすべての患者・国民が必要な時に必要な医療が受けられるように、また一人ひとりにゆきとどいた教育を保障するために力を尽くします。そして、くらしの基盤である平和を守るためにがんばります。市民と野党の共闘をすすめ、みなさんの願いにこたえる政治の実現にむけて、全力を尽くします。本日の大会が、みなさんの運動と組織をさらに発展させる力となることを祈念して、メッセージとします。
２０２３年１０月２９日日本共産党中央委員会

全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会へのメッセージ「学ぶことは生きること」そして「生きることは学ぶこと」であると思います。
病による制約を持ちながらも「学ぶこと」で子ども達は想像力をたくましくしながら、自分の未来を我が手にしていくことが出来ます。同時に病気とともに、「生きる」という経験の中から、また、多くを学び身につけていく他者への共感力や優しさ、人間性もあると思います。
あらゆる場で、どんなに困難をかかえても、まず「学ぶ」ことの保障を、という皆様の御活動に、心より敬意を表し、私もその実現のために努力して参ります。
2023 年 10 月 29 日立憲民主党 衆議院議員阿部とも子

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 御中衆議院議員・厚生労働委員会委員井坂 信彦この度は、第 61 回全国大会の開催、誠におめでとうございます。
また、長年に渡る心疾患児童への支援活動に、敬意を表します。
私は国会の厚生労働委員会において、介護離職ゼロや、必要な医療を適切に提供できる体制作りを求めて活動しております。引き続き、心臓病を持つ患者・ご家族の皆様が、明るい将来を描けるような社会を目指して参ります。今回の大会テーマ「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」は、たいへん前向きで、そして患者も家族も考えて学ぶ必要があるという重要な心構えを示していると感じます。
今大会の御盛会と、全国心臓病の子どもを守る会の御発展、そして皆様の御活躍を、心から御祈念申し上げます。

第六十一回全国大会のご盛会を心からお慶び申し上げます。
この数年のコロナ禍や医療逼迫、新型コロナウイルス感染症が五類に移行したとはいえ、まだまだ予断を許さない状況の中、病気や障害を抱えるみなさまには不安な日々が続いていることと思います。
また、みなさんのご尽力により、難病や障害をめぐる施策も進んでまいりましたが、心臓病をはじめとした内部障害についての理解、医療的ケアが必要な子どもたちへの配慮もまだ十分ではありません。
感染症対策を含めた医療体制の充実はもちろんのこと、障害や病気に関係なく、あらゆる人が社会に参加できること、子どもたちが夢を持って自由に進路を選択できるための環境整備は早急の課題です。
子どもたちが大きく未来へと羽ばたけるよう、支えあう社会の実現に向けて、私も国政の場でさらに努力いたしますことをお誓い申し上げます。
末尾ながら、貴会ますますのご発展とみなさまのご活躍をお祈りいたします。

衆議院議員

大西健介

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区鎌倉
・逗子
・葉山
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どこでも、国を挙げて子ども政策にと
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います。

「第六十一回全国大会」のご開
催まことにおめでとう

全国心臓病の子どもを守る会会長
神永芳子様

お祝いメッセージ第 61 回全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」ご参加の皆様へ1963 年の設立から全国心臓病の子ども守る会の皆さまの活動は沢山のお子様とご家族の支えになってこられたことと存じます。
医療や介護に携わる者の一人としても、貴会の並々ならぬご尽力に深く敬意を表しますと共に、この度の全国大会の開催を大変うれしく思います。
本日会場にご参加の皆さま、動画配信でご参加の皆さま、皆様の一人一人の行動や経験が、今どこかで一人で悩んだり困ったりしている方の新たなチャレンジや希望のきっかけになると思います。皆様の熱意、行動、チャレンジに心より感謝申し上げます。
学ぶことは生きること、人生は学びの連続です。学びたいと思った時に誰もが学べる機会を得られるように、時代や医療の発達とともに希望が生まれ、それと共に新しい課題も生まれ変化がある中、一人一人が希望を持って生きていけるように、、、厚生労働委員として時代と共に変わる変化に対応すべく皆様の声を国政に届けていきます。
お子様が心から喜べる社会を、楽しく学べる社会を築いて参りましょう。
令和 5 年 10 月吉日

兵庫県第一選挙区（中央区・灘区・東灘区）

国会対策副委員長衆議院議員

メッセージ

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会「学ぶことは生きること~親子で考える学びの場~」のご開催、誠におめでとうございます。
先天性心疾患の方はおよそ 100 人に 1 人いるといわれています。医療の発達により、救命ができるようになっています。しかし、学校では運動に制限が生じ、いじめの対象になるといった子どももいらっしゃると承知しています。先天性心疾患は根治することがなく、様々な不安を抱えている子どもやご家族の方が多いと思います。そうした中で、ともに学び、遊び、ふれあうことができる場は大変重要であり、「全国心臓病の子どもを守る会」は意義のある活動をされています。厚生労働委員として、心臓病を抱えた子どもたちがより自分らしく生きることができるよう、取り組んでまいります。
本日、ご参集の皆様方のご健勝とご多幸を心より祈念申し上げます。

衆議院議員

遠藤良太

メッセージ

一般社団法人会長

全国心臓病の子どもを守る会

神永 芳子

様

全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」のご開催誠におめでとうございます。
創立されて以来、貴会が必要な情報等を持ち寄り連携協力し情報発信され、心臓病児者方々やそのご家族に寄り添い、皆様が安心安全に生活できるように尽力されていることに対し心より感謝と敬意を申し上げます。
未曾有の超少子高齢化時代に、生活物資・光熱水費の高騰など状況の中で活動続けておられる皆様と共に、国会議員、厚生労働委員会委員として医療・福祉制度等の支援強化に全力で取り組んで参りますので、引き続きご指導、ご鞭撻賜りますようお願い申し上げます。貴会の全国支部・会員皆様の益々のご活躍をお祈り申し上げます。

令和５年１０月２９日厚生労働委員会 委員衆議院議員

田中健

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 本部事務局 御中「全国心臓病の子どもを守る会 第 6１回全国大会」へのメッセージ「全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会」の開催おめでとうございます。疾患のある障がい者・児とその家族に関わる権利保障を求め、長年にわたり粘り強く活動を続けてこられたことに心からの敬意を表します。
疾患や障害をかかえる子どもたちの学齢期の学びを保障することは国と自治体の責任であり、成長していくどの場でも、合理的配慮をしなければなりません。こどもの状況に合わせて、普通学校、特別支援学校・学級など最適なところを選択できる環境を整えていく必要があります。保育園や幼稚園でも心臓病や慢性疾患のこどもを受け入れる園を増やすことも必要です。そのためにも幼稚園教諭や保育士、教員の配置増をすすめていくべきです。また保護者の就労の保障のためにも、看護師の常駐や通学での福祉制度の拡充も必要です。院内学級や訪問教育の充実も必要です。
こどもの医療費助成は全国すべての自治体でなんらかの施策がおこなわれてきていますが、国の制度として１８歳まで無償を日本共産党は求めてきています。自立支援医療も無償化すべきです。
税金は、防衛省予算の倍増でなく、治療や研究、教育、福祉を優先することを求めて、みなさんと力を合わせてがんばります。

2023 年 10 月 29 日日本共産党 厚生労働部会長衆議院議員

宮本 徹

お祝いのメッセージ本日は「一般社団法人

全国心臓病の子どもを守る会 第 61 回全国大会」が盛大に開催されますこと、心よりお慶び申し上げます。
守る会の皆さまの日頃のお取り組みに、心より感謝と敬意を表します。
現在、多くの心疾患をもつ子どもたちが、命の危機から遠ざかり、落ち着いた生活を送ることが出来るようになったとはお聞きしています。しかしながら、運動制限や入退院の繰り返しなど、学校生活に戸惑ったり、悩んだりすることも多々あると想像いたします。皆様のお声を聞きながら、政治が少しでも寄り添えるように、力をつくしたいと思っております。また本大会が、学び・交流の場となり、未来へと繋がる良い契機となりますよう祈念いたしております。最期に、本日ご参加の皆様のご健勝を心よりお祈り申し上げ、お祝いのメッセージとさせていただきます。
令和 5 年１０月吉日衆議院議員

衆議
院厚
生労
働委
員長
衆議
院議員

田畑
裕明

令和五
年十
月二十九日

させていた
だきます。

皆
様方ならびに関係各位のご健勝とご多幸をお祈り申し上げ、お祝いのご挨拶と結びに、全国心臓病
子供を守る会の皆様の今
後益々のご
発展と
、
本
日ご来場の

よ
う
環境・
社
会保
障
制度作りに努めて参ります。

私も、
衆
議
院厚
生
労
働委
員長として心臓病を持ってい
る方
も
安心して
生活できる

開催されま
すこと、心よりお慶び申し上げます。

本
日
ここに、
全
国心
臓病の
子どもを守
る
会
「第六十一
回全国大
会
」が盛大に

祝

辞

祝全国心臓病の子どもを守る会第６１回全国大会の開催にあたり、心臓病と闘う病児の教育環境を整えるべく、多年にわたり、ご尽力されてきた関係者各位に心から敬意と激励の拍手を送ります。

病気を持つ子どもたちに最善の教育とは何か、私は皆さまと共に考え、共に歩んで行きたいと思います。結びに、本日の大会にご参加の皆さま、並びに関係者各位の益々のご健勝とご活躍をお祈り申し上げます。

2023 年 10 月 29 日立憲民主党参議院議員

高木真理

全国心臓病の子どもを守る会 第 61 回全国大会

御中

病気や障害をもっていても、安心して医療をうけ、学び、就労し、社会への自立を目指すことは当然の権利です。今年テーマとして掲げられた「学ぶことは生きること」が、格差なく保障されることは、重要な課題です。
昨年、難病法、児童福祉法の見直しが行われましたが、法制定時にめざした多くの課題が積み残されたままと言わざるをえません。
成人しても継続して医療費助成がうけられるよう、すべての小児慢性特定疾病を指定難病とすること、子どもたちの学びの場、就労の保障、福祉サービスの整備、きょうだい・家族への支援など、地域で尊厳をもって生きられる社会をめざし、力を尽くす決意です。
第 61 回記念全国大会の御成功と活動の発展を祈念し、メッセージといたします。

日本共産党参議院議員

倉林明子

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会の皆さまへ第61回全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」の開催、おめでとうございます。
私は14歳のときの医療ミスが原因で、四肢麻痺、発話障がい、視覚障がい、嚥下障がいを負いました。長い時間をかけて介助体制を整え、福祉サービスを使いながら、介助者とともに地域で暮らしています。昨年7月に国会へと送り出していただき、現在、参議院厚生労働委員会に所属しています。
私のコミュニケーションは、介助者に自分自身の手を引いてもらいながら、言葉の一字一字を確認していく「あ、か、さ、た、な話法」で行うので、かなりの時間を要します。しかし私は大学生活で、時間のかかるこのコミュニケーションに最後まで付き合ってくれる、温かい心を持つ多くの友人と出会うことができました。言葉の数が少なくても、たとえ言葉を持たなくても、人と人は、通じ合える。自己表現の手段を得るための学びは、どんな人にとっても必要だと実感しています。本日の全国大会のご成功を心から祈念し、メッセージとさせていただきます。

れいわ新選組

2023年10月29日参議院議員 天畠大輔

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会にご参集の皆様、長きに渡り、心臓病児とご家族の命・暮らしを守るため、活動を続けておられることに心から敬意と感謝を表します。
参議院議員で看護師の石田昌宏です。心身の成長の礎となる園や学校での生活は、子どもたちが社会の一員として自立するための最初の一歩であり、また、最も大切にしなくてはならない一歩でもあります。一人ひとりが自分らしく歩み始めるために、子どもたちに何を伝えていくのか、今日の大会で得られるアイデアや知見がそのヒントになると確信するとともに、子どもたちの明るい未来のために、私も尽力しますことをお誓い申し上げます。
貴会益々のご活躍ならびにご参集の皆様のご健勝を心より祈念致します。

令和 5 年 10 月 29 日

祝 全国心臓病の子どもを守る会 第 61 回全国大会「学ぶことは生きること～親子で考える学びの場～」全国心臓病の子どもを守る会第 61 回全国大会のご開催、誠におめでとうございます。皆様におかれましては、先天性心疾患を持つお子さんと共に、入院・手術・治療を通じて「命」と向き合って悩み、考える毎日なのではないかと想像いたします。今回のテーマが「学ぶことは生きること」と伺いました。
これは、先天性の病気のある子どもたちだけでなく、人間なら誰にも当てはまる真理ではないでしょうか。新しい「知」に触れて、自分の頭で考え、そして自分を変えていくことは、まさに人として生きることと同じではないかと考えます。本日の全国大会を通じて、新たな「学び」や「気づき」を得られるのではないか、とご期待申し上げます。大会のご成功と、子どもたち皆さんのご病状が少しでも良くなることをお祈り申し上げて、お祝いのメッセージと致します。
2023 年 10 月 29 日

参議院議員

芳賀 道也参議院議員

芳賀道也事務所〒100-8962

電話(03)6550-0917

FAX(03)6551-0917

東京都千代田区永田町 2-1-1参議院議員会館 917 号室

e-mail michiya_haga@sangiin.go.jp

祝辞貴会の日頃からの公益目的事業活動に心から敬意を表します。日々の生活の中で大切なことは、心臓病の子供たちがそれぞれの状況にあった学びの場が必要であるということです。
障がいをかかえながら自立した生活を送るためにも、教育が重要な意味をもってきます。
私もいのちを守る参議院議員川田龍平として、真摯に国民の命、そして当事者の声に向き合い、政策立案に邁進します。
今後とも「全国心臓病の子どもを守る会」の皆様と共に、ご指導を賜りながら全力を尽くして参ります。本日の会合が有意義でありますことを祈念してご挨拶とさせて頂きます。

令和 5 年 10 月吉日

いのちを守る参議院議員

川田龍平