自閉症スペクトラムのある夫を持つ妻の結婚生活の始まり―再形成モデル構築に向けた基礎的研究
東京学芸大学大学院連合学校教育学研究科 博士課程２年（助成時）同上 博士課程３年、筑波大学医学医療系 助教（現在）
出口奈緒子

Ⅰ要約
本研究は、自閉症スペクトラム（以下 ASD）のある夫を持つ妻を対象に、セルフスティグマの概念検討を元に尺度項目を作成し、質問紙調査にて ASD のある夫を持つ妻の身体的・心理社会的状態の実態、作成した尺度の信頼性と妥当性の検討、結婚生活の危機と再形成に影響を与える要因の探索を行った。尺度の信頼性と基準関連妥当性は概ね良好だった。本研究の対象者は一般人口に比べて HOPE（生きる意味や意欲）の低い集団で、周囲からの否定的まなざしを内在化している実態が明らかとなった。HOPE と周囲からの否定的まなざしの内在化の間に有意な関連がみられた。

Ⅱ背景
1）ASD のある人も結婚生活を営む実態が明らかになってきた
未診断でも ASD の特性を持つ人達がいる

ASD2）同時に ASD のある夫を持つ
妻の困難も明らかになってきた
ASD のある人の特徴
コミュニケーションの障害

ASD のある人は■性やﾛﾏﾝﾁｯｸな関係に関心(Byers et al 2013; Strunz et al., 2017)■10%～16%が既婚者(Yukawa et al., 2013; Tani et al., 2012)

双方向的な対人交流

反復的な行動や関心

ASD のある人の妻は■長期的なパートナーシップに困難を抱える(Aston,2014)

Ⅲ目的3)他者からのスティグマは困難を生むが妻の実態は明らかでない■自閉スペクトラム症の子を持
つ親はスティグマを内在化しており (Mak,2010)、他の障害の子の親よりもスティグマ得点が高い (Werner,2015)■スティグマは家族役割によって異なる(Corrigan, 2004)■ASC の夫を持つ妻のスティグ
マの内在化のプロセスは明らかになっていない

本研究の目的は、自閉症スペクトラム（以下 ASD）のある夫を持つ妻の結婚生活の始まりから危機を経て再形成するプロセスを実証しモデル構築のための知見を得ることである。
本研究は、研究１と研究２から成る。各研究の目的は以下の通りである。
[研究１]

ASD のある夫を持つ妻が結婚生活において形成するセルフスティグマ尺度項目の作成[研究２-1] ASD のある夫を持つ妻の社会経済的状況と身体的・心理社会的健康状態の実態把握[研究２-2] 研究１で作成した尺度の信頼性と妥当性の検討[研究２-3] ASD のある夫を持つ妻の結婚生活の危機と再形成に影響を与える要因の探索Ⅳ方法
研究デザイン 混合研究法の探索的順次的デザイン
研究１

概念検討と調査項目の作成

QUAL（質的研究）
セルフスティグマの構成概念の検討、調査項目の作成

研究２ 質問紙調査「周囲からの否定的まなざしの内在化尺度」と名付けた

quan（量的研究）
周囲からの否定的まなざしの内在化測定、HOPE との関連検討

研究１ セルフスティグマの概念検討と調査項目の作成
１）時 期 2018 年 4 月～2018 年 7 月２）内 容 ①ASD のある人の家族のセルフスティグマの側面を明らかにする scoping review② ①と過去のインタビュー、理論より構成概念を検討し尺度項目を抽出③内容的妥当性の検討のため、自助会代表者２名と専門家の助言を元に項目を修正

研究２ 質問紙調査の実施
１）時 期

2018 年 8 月～2018 年 12 月に配布

２）対象者 自助会に参加する ASD のある夫を持つ妻 400 名
３）調査票 自助会の協力を得て合計４カ所にて無記名自記式質問紙を配布、郵送にて返送
内 容 ①周囲からの否定的まなざしの内在化、QOL、HOPE、②基本属性、③家族状況④健康状態、⑤社会経済的状態、⑥心理社会的状態、⑦夫の ASD 等

Ⅴ結果と考察
研究１ 周囲の無理解、周囲からの否定的まなざしへの気付き、周囲からの否定的まなざしから生まれる気持ち、周囲からの否定的まなざしの行動化についての項目（表２参照）を抽出した。

研究２ 調査票回収数は 243 で、回収率は 60.8%だった。分析対象者の属性等を表１に示す。周囲からの否定的まなざしの内在化尺度の因子分析結果（表 2）と HOPE、QOL との関連（表３）を示す。これより、周囲からの否定的まなざしの内在化尺度の信頼性と妥当性は概ね確認されたと考えた。HOPE を従属変数とする一般化線型モデルによる分析では、周囲からの否定的まなざしと HOPE の間に有意な関連がみられた。
表2. 周囲からの否定的まなざしの内在化尺度 因子分析

表 １. 対象者の属性と社会経済的状況 (n=238)
属性

平均

年齢

（25-76）探索的因子分析(主因子法,promax回転）± 標準偏差50.2 ±

因子負荷量

9.0Ⅰ

健康状態
（1-4）大きい程良い

主観的健康感2.7 ±ｎ慢性疾患の有無（97 （41.1 ）有138 （58.5 ）

平均

夫のASD傾向の強さ（0－10）大きい程傾向強い

社会経済的状態
中学校/高等学校

経済的暮らし向き就労状況（-.06-.03.02

6 親しく付き合うことを避ける.80-.06.04.01.02

7 結婚した妻にも責任があるという目で見る.48.04.06.12-.01）

R 2 妻の孤独感について

-.02

.94

.02

-.02.02

R 3 妻の心身の状態について

.01

.86

-.01

-.01.00

R 1 妻の困難について

.02

.85

.01

-.01

-.01

40.5 ）
44.7 ）

16 家族ぐるみの付き合いを避ける

-.05

.02

.82

.13

-.16

その他

2（0.8 ）

17 夫の話題を出さないようにする-.08.05

.74

.15

-.04

かなり苦しい21 （8.9 ）14 夫にASD特性があることを知られないようにする.12-.02.72-.13.06

やや苦しい

39 （16.5 ）15 夫のASD特性をかばうための言い訳を考える.06-.03.66-.17.16

どちらともいえない68 （28.7 ）Ⅳ否定的まなざしから生まれる悔悟（α係数 .586）

少しゆとりがある

79 （33.3 ）10 夫と結婚したことに後悔する

.05

-.06

-.02.89.01

十分にゆとりがある

30 （12.7 ）8 夫と通じ合えないことへの寂しさ、怒り、悲しみがある

.02

.05

-.06

.46

.08

正規雇用

51 （21.5 ）11 夫のASD特性に早く気付けばよかったと思う

.00

-.02

.12.39.05

非正規雇用

99 （41.8 ）Ⅴ否定的まなざしから生まれる罪責（α係数 .569）

87 （36.7 ）

-.05

-.05

.09.04

.76

-.01

-.02

-.07

.02.56.03.18-.05.14.39± 標準偏差

1.4 ±

1.1

2.6 ±

1.6

(range 0-51) (17項目)

31.5 ±

6.9(range12-48) (12項目)

29.9 ±

7.8(range 1- 5) (26項目)

2.7 ±

0.8

ネットワークの範囲が広い

主要評価項目注）欠損は除外して算出
a) 大きい程セルフスティグマを内在化しているb) 大きい程生きる意味や希望を見出しているc) 大きい程生活の質が高い

Ⅵ謝辞

.01

-.05

96 （（0-15）大きい程情緒的なWHO QOL26.00.03

106 （（0-9）大きい程社会参加が多いc).01.86

大学/大学院

情緒的サポートa).88

4 よそよそしい態度で接する

短大・専門学校

社会参加の数HOPE b)

5 自分たちとは違う人という目で見る

13.9 ）

平均

セルフスティグマ

Ⅴ

Ⅱ周囲の無理解（α係数 .912）

2.2％

Ⅳ33 （非就労

ネットワークの範囲± 標準偏差6.5 ±ｎ

最終学歴）

無夫の状態

Ⅲ

Ⅰ否定的まなざしへの気付き（α係数 .843）

0.8％

Ⅱ

Ⅲ否定的まなざしの行動化（α係数 .825）

12 これまで夫に対して取った自分の言動に罪悪感がある
13

ASDに気付いていれば、何か夫のためにできることがあったのではな
いかと思う

9 自分ひとりがおかしいのではないかと思う

注）Rは逆転項目を示す
注）「全くあてはまらない」,「全くそう思わない」等から「とてもあてはまる」,「とてもそう思う」等の4件法でたずねた
注）α係数は、クロンバックのα係数を用いた

表3．周囲からの否定的まなざしの内在化とQOL,HOPEの相関係数
WHOQOL26
周囲からの否定的まなざしの内在化-0.279 **HOPE12-0.265 **** p ＜.05 , ** ｐ ＜.01 , *** ｐ ＜.001
注）Spearmanの相関係数
注）否定的まなざしを内在化しているほど、QOL得点、HOPE得点が低い

本研究は日本科学協会の笹川科学研究助成による助成を受けたものです。調査実施にあたり多大なるご協力をいただいた皆さまをはじめ、指導教員の東京学芸大学の朝倉隆司教授に心より深謝申し上げます。