第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月

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発達障害のある子どもを養育する家族のレジリエンス
ワキミズリ エ涌水 理恵＊目的

養育レジリエンスとは，「発達障害のある子どもの養育が困難であるにもかかわらず，親が良好に養育に適応していることを表す特徴やその過程」を指す。家族の養育レジリエンスは，当該児と家族を外来や地域コミュニティで継続的にケアしていくための家族看護における主要アウトカムである。今回は，当該家族を対象に，家族の養育レジリエンスの実態を把握し，その関連要因を探索することを目的とした。
方法

2017年 4 月に，当該家族に対し，web上で無記名自記式質問紙調査を実施した。質問項目は，回答者の属性・子どもの属性・養育に関連したサービスの利用・家族の養育レジリエンスであった。家族の養育レジリエンスは，①子どもの特徴に関する知識，②社会的支援，③育児への肯定的な捉え方，の 3 要素で構成される Parenting Resilience Elements Questionnaire（PREQ）日本語版を用いて評価した。
結果

315名の子どもを育てる281名の親が調査に参加した。調査時の当該児年齢は平均11.3±5.1歳，診断時年齢は平均6.3±4.2歳であった。いずれのサービスも利用していない子どもが約 4割を占め，利用割合が多かったのは児童デイサービスで約 3 割だった。現在利用しているサービスを今後も継続することを希望する親が多い一方で，新規サービスについては約 8 割が親向
け子育てプログラムを希望していた。PREQ総得点は平均78.7±12.7点であり，ホームヘルプサービスを利用していること（ｐ＝0.042），その他のサービスを利用していること（ｐ＜0.001），きょうだいがいないこと（ｐ＝0.023），当該児の養育について頼れる家族外のサポーターがいること（ｐ＝0.049）が高いPREQ総得点に関連していた。
結論

本研究により，発達障害のある子どもの属性やライフステージに応じたサービスの利用実態や家族のニーズ，養育レジリエンスの実態が示された。今後は発達障害のある子どもと家族が必要とするサービスのアドボカシーを進めると同時に，家族の養育レジリエンスを高める具体的な支援の方策を検討する。

キーワード

家族看護，サービス，発達障害，養育レジリエンス

Ⅰ 緒言

子どもを養育する家族は育児に関して悩みを抱えることが少なくないため，医療従事者・教育レジリエンスとは，もともとは弾力性，跳関係者・心理士・福祉関係者等が多面的に当該ね返す力を意味する物理学用語であったが，精家族をサポートしていくことが重要である。鈴神／心理学用語として “回復力”，“復元力” を木ら1）は「養育困難があるにもかかわらず良好示す言葉として使われている。発達障害のあるに適応する過程」として養育レジリエンスを定義し，その構成要素に注目し，発達障害のある＊筑波大学医学医療系准教授

子どもを養育する者424名に調査を行い解析し― 6 ―第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月

た結果，①子どもに関する知識を豊富に持って表 1 各サービスの概要いること，②社会的に十分な支援を受けている・ホ ームヘルプサービス：自宅で食事・排泄・入浴などの介護や掃除・洗濯などの生活支援を行うサービス・訪 問系サービス：居宅介護，行動援護（危険の回避の支援），同行援護などのサービス
・児 童デイサービス：昼間一定の時間，児童福祉施設で日常生活における基本的な動作の指導や集団生活への適応訓練を行うサービス・自 立訓練サービス：一定期間，身体機能または生活能力の向上のために必要な訓練を行うサービス・日中活動系サービス：昼間の活動を支援するサービス（短期入所，生活介護など）
・共 同生活援助サービス：夜間や休日，共同生活を行う住居で，相談や日常生活上の援助を行うサービス・居 住系サービス：共同生活を行う住居で日常生活を支援するサービス
・そ の他のサービス：保育園での保育，特別支援学校での教育，児童相談所での相談サービス

こと，③育児を行うことを肯定的に捉えていること，の三点が育児に適応するために重要な要素であることを明らかにした。本研究では，発達障害のある子どもを養育する家族の養育レジリエンスの実態を把握し，その上で，家族の養育レジリエンスの関連要因を探索することを目的とした。

Ⅱ 方法

注

（ １ ） 対象

障害児支援強化のため，従来障害種別で分かれていた支援事業体系が，現在は通所・入所の利用形態別によって一元化されています。本調査は旧体系での調査となります。

発達障害と診断され，小児科に通院中の子どに対応しながら養育に適応していけることを表もの養育者を対象とした。

す。
（ ２ ） データ収集
関東圏の複数の病院の小児科にて，あらかじ（ ４ ） 分析

め本研究の趣旨を説明し，調査協力の内諾を得得られたデータについて，各変数の記述統計た。子どもの受診の際に，主治医から付き添いを算出した。属性による傾向を把握するために者に対して，口頭と文書で本研究の趣旨を説明

χ2検定を行い，家族の養育レジリエンスの関し，web上で無記名自記式質問紙に入力するた連要因を探索するために養育レジリエンス得点

めの必要な情報を手渡した。対象となった養育を目的変数とした重回帰分析を行った。有意水者は，情報を元にweb上で質問に回答入力後，準は 5 ％とし，統計処理にはIBM SPSS Statis­回答結果を確認し，送信をもってデータの提出

tics Ver.24を使用した。

を完了した。後日，研究者が提出されたデータを回収した。回収期間は2017年 4 月中であった。 （ ５ ） 倫理的配慮対象施設と対象となった養育者には，口頭お（ ３ ） 質問内容

よび文書で本研究の趣旨を説明した。調査協力

まず回答者の属性として性別，年齢，就労状およびweb上での質問回答・入力は自由意思に況を尋ねた。次に子どもの属性として性別，年よること，協力しなくとも不利益はないこと，齢，診断時年齢，診断名を尋ねた。子どもの養回答途中で辞めてもよいこと，個人情報は保護育に関連したサービスの利用（表 １ ）としてされることを約束し，遵守した。

サービスの利用状況，利用しているサービスのなお，本研究の実施にあたっては，あらか継続希望，新規サービスの利用ニーズを尋ねた。

じめ研究者の所属機関の倫理委員会にて承認

家族の養育レジリエンスを掌握するためにPar­を 得 た（ 筑 波 大 学 医 の 倫 理 委 員 会 第859号，

enting Resilience Elements QuestionnaireH26.6.3）。

（PREQ）日本語版 を使用した。この尺度は
2）

Ⅲ 結①子どもの特徴に関する知識，②社会的支援，③育児への肯定的な捉え方，の 3 要素，計16項目で構成され， 7 件法で自己評価する。得点が果（ １ ） 回答者の属性

高ければ高いほど，家族は当該児の問題に柔軟― 7 ―

回答者は281名であった。性別は男性134名

第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月（47.7％），女性147名（52.3％）であった。年

その他であった。

代は20代 3 名（1.1 ％），30代66名（23.5 ％），40代157名（55.9％），50代55名（19.5％）であっ（ ３ ） 養育に関連したサービスの利用た。職業形態はフルタイム136名（48.4％），サービスの利用状況（図 1 ），利用しているパート・アルバイト45名（16.0％），自営業17サービスの継続希望（図 2 ），新規サービスの名（6.1％），主婦・主夫81名（28.8％），その利用ニーズ（図 3 ）をそれぞれ示す。
サービスの利用状況では，いずれのサービス他 2 名（0.7％）であった。

も利用していない家族が最も多く，全体の約 4（ ２ ） 子どもの属性割を占めた。利用割合が最も高かったのは児童

315名中，性別は男性243名（77.1％），女性デイサービスで，約 3 割の家族が利用していた。

72名（22.9 ％） であった。現在年齢は11.3±

利用時間でみると，居住系サービスが最長で5.1歳（ 2 〜23歳 ）， 診 断 時 年 齢 は6.3±4.2歳あった。

（ 2 〜22歳）であった。診断名（重複あり）は，利用しているサービスの継続希望では，訪問

自閉症スペクトラム144名（45.5％），注意欠如

系サービス以外のすべてのサービスについて，多動性障害56名（17.5％），広汎性発達障害46

継続希望が 8 割以上にのぼった。
新規サービスについては，約 8 割が親向け子名（14.6％），学習障害12名（3.8％），注意欠

陥障害11名（3.5％），多動性障害 5 名（1.6％）， 育てプログラムのサービスを希望していた。

図 1 これまで利用してきたサービス内容と利用時間について
ホームヘルプサービス

2.9
3.9

訪問系サービス

5.7
4.9の結果だった。19歳以上では「自立訓練」の利

13.7
14.1

自立訓練サービス

用が最も多かった。サービス利用時間は，どの6.0

日中活動系サービス

年代も「共同生活援助」「日中活動系」「居住系

35.4
15.2

共同生活援助サービスサービス」等が長い傾向にあった。

23.1

3.5

居住系サービス

年代別のサービスの継続希望と年代別のサー50.3

ビス利用状況の上位 3 つは，ほぼ同様の結果で10.8
13.2

その他のサービスあった。

40.3

利用していない0注

サービスの利用状況は，18歳以下では「児童デイサービス」の利用が最も多く，全体と同様

29.2

19.7

10るため，現利用状況（表 2 ），継続希望（表 3 ），新規希望（表 4 ）を上位 3 つまで示した。

これまで利用してきたサービス
これまで利用してきたサービスの平均利用時間（時間／月）

児童デイサービス

次に子どもの年代別にサービス利用動向を探

20

30

40

新規サービスの利用について，どの年代も，5060％

就学・就職に向けてのサービスを希望しており，

Ｎ＝315（複数回答可）

図 3 新規サービスの利用ニーズについて

図 2 利用しているサービスの継続希望
ホームヘルプサービス

親向け子育てプログラム
88.9

訪問系サービス

81.4

日中活動サービス

84.2

共同生活支援サービス

83.3

居住系サービス

81.8

その他のサービス

Ｎ＝188（複数回答可）

20

40

60

80

25.1

早期療育支援48.6

就学・就職に向けた支援
28.9

子どもカウンセリング個別相談

17.8

子ども向けグループ会
0.3

子ども向けのその他サービス
94.10注

親向けのその他サービス 0.0

88.0

自立訓練サービス

20.6

親向けグループ会

66.7

児童デイサービス

77.8
39.0

親向けカウンセリング個別相談

24.1

新規のサービス希望なし
0100％

注

― 8 ―

Ｎ＝315（複数回答可）

2040

60

80100％

第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月

表 2 年代別サービス利用状況

次いで親向けカウンセリング
個別相談，子ども向けカウン

年代別サービス利用状況（複数回答可）

セリング個別相談のサービス

5 歳以下（ｎ＝40）

6 ～12歳（ｎ＝139）13～18（ｎ＝105）

19歳以上（ｎ＝27）

1

児童デイ（ｎ＝10）

児童デイ（ｎ＝53）

児童デイ（ｎ＝25）

自立訓練（ｎ＝ 7 ）

2

自立訓練
共同生活援助（ｎ＝ 7 ）

共同生活援助（ｎ＝21）

共同生活援助（ｎ＝16）

日中活動系
その他のサービス（ｎ＝ 4 ）

3

その他のサービス（ｎ＝ 4 ）

自立訓練
（ｎ＝18）

その他のサービス（ｎ＝12）

共同生活援助（ｎ＝ 3 ）

5 歳以下
（ｎ＝29）

6 ～12歳（ｎ＝121）13～18（ｎ＝93）

19歳以上（ｎ＝24）

1

自立訓練（39.8時間）

日中活動系（36.7時間）

居住系（85時間）

日中活動系（43.8時間）

2

児童デイ（30時間）

共同生活援助（21.6時間）

日中活動系（36時間）

その他のサービス（24時間）

3

共同生活援助（23.6時間）

居住系（5.4時間）共同生活援助（30.1時間）

自立訓練（22.3時間）を希望していた。
子どもの年齢が 5 歳以下の場 合， 養 育 者 は， 児 童 デ イ
サービスの利用継続を希望し（χ2＝5.185， ｐ ＝0.012），新規ニードを有していた（χ2＝4.995， ｐ ＝0.025）。具体的には，早期療育ニード（χ2

年代別サービス利用平均時間＝29.736，ｐ＜0.001），親向けカウンセリング個別相談ニード（χ2＝8.451，ｐ＝0.004），
親向け子育てプログラムニード（χ ＝6.188， ｐ＝0.013），
2

親向けグループ会家族会ニード（χ2＝3.939，ｐ＝0.047）

表 3 年代別サービス利用継続希望の希望が高かった。
5 歳以下（ｎ＝25）

6 ～12歳（ｎ＝89）

13～18（ｎ＝57）

19歳以上（ｎ＝13）

1

児童デイ（ｎ＝10）

児童デイ（ｎ＝52）

児童デイ（ｎ＝19）

自立訓練（ｎ＝ 5 ）

2

自立訓練
共同生活援助（ｎ＝ 6 ）

共同生活援助（ｎ＝21）

共同生活援助その他のサービス（ｎ＝12）

その他のサービス（ｎ＝ 4 ）

3

その他のサービス（ｎ＝ 4 ）

自立訓練
（ｎ＝15）

自立訓練
日中活動系（ｎ＝ 9 ）

日中活動系
（ｎ＝ 3 ）（ ４ ） 家族の養育レジリエン
ス１）

養育レジリエンス得点について
養育レジリエンスは，子どもの特徴に関する知識（例．
子どもの苦手なところを理解できる），社会的支援（例．

表 4 年代別新規サービスの利用希望

子育てについて相談できる人
5 歳以下（ｎ＝40）

6 ～12歳（ｎ＝139）13～18（ｎ＝105）19歳以上（ｎ＝27）

1

就学・就職に向けてのサービス（ｎ＝27）

就学・就職に向けてのサービス（ｎ＝60）

就学・就職に向けてのサービス（ｎ＝51）

就学・就職に向けてのサービス（ｎ＝12）

2

親向けカウンセリング個別相談
早期療育（ｎ＝24）

親向けカウンセリング個別相談（ｎ＝58）

子ども向けカウン
セリング個別相談（ｎ＝30）

親向けカウンセリング個別相談（ｎ＝11）

3

親向けカウンセリング個別相談
子ども向けカウン
セリング個別相談（ｎ＝15）

親向け子育てプログラム（ｎ＝47）

親向けカウンセリング個別相談（ｎ＝27）

子ども向けカウン
セリング個別相談（ｎ＝ 3 ）がいる）
，肯定的な捉え方（例．
子どもとの関わりを大切にしている）の ３ 要素で構成される。図 4 に全体の合計得点と各要素の平均得点を，表 5 に年代別の養育レジリエンスの合計得点と各要素の平均得点を示した。
２）

養育レジリエンス得点（ 合 計 得 点， 各 構 成 要素）とサービス利用との関係についてた（χ2＝4.457，ｐ＝0.035）。また肯定的な捉

子どもの特徴に関する知識得点が高い養育者

え方得点が高い養育者は，ホームヘルプサービ

は，自立訓練支援を利用している人が少なかっスを利用している人が多かった（χ2＝4.951，― 9 ―第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月

図 4 養育レジリエンスの合計得点と各要素の平均得点ｐ＝0.026）。
３）

養育レジリエンスに影響する

養育レジリエンス合計
78.7±12.7点（44〜111点）

要因
ホームヘルプサービスを利用していること（β＝0.348，ｐ＝0.042），

子どもの特徴に関する知識
31.3±5.5（17〜42点）

その他のサービスを利用しているこ

社会的支援
25.9±7.1（ 6 〜42点）

肯定的な捉え方21.6±4.5（ 9 〜28点）と（β＝0.606，ｐ＜0.001），きょうだいがいないこと（β＝0.323，

注Ｎ＝315ｐ＝0.023），家族外のサポーターが

表 5 年代別養育レジリエンス平均点数いること（β＝0.349，ｐ＝0.049）

5 歳以下
6 ～12歳13～18歳
19歳以上（ｎ＝40） （ｎ＝139） （ｎ＝105） （ｎ＝27）

が養育レジリエンス得点に正の影
響 を 与 え て い た（ 調 整 済 み Ｒ2＝

子どもの特徴28.5±0.731.9±0.531.5±0.6

31.6±1.10.474）
。

社会的支援

25.7±1.1

26.1±0.625.7±0.6

24.4±1.6肯定的な捉え方

25.7±0.6

22.6±0.4

20.3±0.5

20.9±0.9

養育レジリエンス合計

75.9±1.780.7±1.177.4±1.376.9±2.6

Ⅳ 考

察

注

（ １ ） 養育に関連したサービスの利各要素で，全体の平均点よりも高いものを下線，低いものを網掛け背景にして示した。

用

年代別のサービスの利用状況（表 2 ）とサーサービスの利用状況では居住系サービスの時ビスの継続希望（表 3 ）の結果に乖離は生じて間が最長であった（図 1 ）が，共同生活援助おらず，どの年代の子どもの養育者も，現在利サービスや日中活動系サービス，居住系サービ用しているサービスの継続が必要と捉えている

スは 1 回の利用時間が長い特徴があるため，こことが判明した。

れらのサービスの利用平均時間が上位になったと考えられる。

新規サービスの利用についてはどの年代も，就学・就職に向けてのサービスを希望していた

新規サービスについては，約 8 割が親向け子が（表 4 ），先行研究から発達障害児の親は，育てプログラムのサービスを希望していた（図児の幼少期から，わが子の社会生活（学校・会3 ）。わが国の子どもの虐待の報告件数は増加

社）への適応ひいては親定年後あるいは親亡きの一途をたどっているが，そこには，主たる養後までのわが子の生活に思いをはせ，多大な不育者がパートナーや周囲から適切なサポートが安を抱えていることが分かっている8）。今回の得られず，孤立し，育児に疲弊している背景が結果も先行研究の知見を支持するものであり，ある3）4）。養育者が子どもの健やかな発達を促し，わが子の就学・就職に向けて養育者が現在利用問題行動に適切に予防的に対処できるように，できるサービスが少ない（不足している）こと，子育てプログラム介入も既に行われている5）6）。

ゆえに新規サービスとして利用希望が上位に挙発達や気になる行動などわが子の問題についてがっていることがうかがえ，幼少期から就学・どのように捉え，どのような関わりをもつとそ就職に向けた相談サービス拡充の必要性が示唆

れらの問題が改善されるのか，考え方と共に具された。

体的なスキルを学べる親向け子育てプログラムのサービスの普及・浸透・アクセシビリティを（ ２ ） 家族の養育レジリエンス考えていかねばならない。子育てに関するスキ１）

ル・知識・自信を獲得することによって，養育子どもの特徴に関する知識，社会的支援，肯者はあらゆるレベルの子どもの情緒的／行動的定的な捉え方の ３ 要素のうち，社会的な支援の問題を予防し，軽減させることができる7）。

得点が他の要素に比べて開発論文2）よりやや― 10 ―

養育レジリエンス得点について

第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月

低値を示している（図 4 ）。開発論文におけるプサービス・その他のサービスの利用について

データ収集対象者は全員，発達障害児の母親では，それらの支援を受けることによって養育者あり，本調査では父親と母親が約半数ずつでの抱える身体的・心理的負担が一時的にでも軽あった。女性のほうがより社会的なつながりや減され，その際，発達障害のある子どもへの向サポートを得やすいという先行研究 もあり，き合い方あるいは関わり方が良好になるためとこのデータ収集対象者の違いが今回，社会的な考察できた。また家族員以外のサポーターがい9）

支援の得点が低値をとった要因とも考えられた。 ることで同様に一時的にでも身体的・心理的負養育レジリエンス得点（合計得点，各構担の軽減につながり，養育レジリエンスを高め成要素）とサービス利用との関係についてていると考えられた。さらに家庭内に他の子ど

２）

子どもの特徴に関する知識得点が高い養育者もがいないことにより，養育者が当該児の養育の子どもが自立訓練支援の利用が有意に少なに徹することができ適応しやすいためと考察さかったという結果について，子どもの特徴に関れた。逆にこの知見から，きょうだいのいる家する知識を高く持ち得ている養育者は，わが子族に対しては，きょうだいの養育状況をアセスの得意／苦手なこと等を理解し，その特徴やメントまた配慮しつつ，発達障害を有する子どペースに合わせて生活をコーディネートできてもに対する養育への適応を高める支援がより必おり，自立訓練サービスを利用せずとも困らな要であることが示唆された。

いとも解釈しうるが，この結果は，自立訓練支４）援を受けていない子どもの養育者の知識得点が対象の選択にはバイアスが掛かっており，そ高かったとも解釈しうる。つまり子どもの養育

本研究の限界れにより知見の一般化には注意を要する。に手がかからず，問題の少ないあるいは軽度なⅤ 結子どもであるからこそ養育者がその特徴を掌握しやすいと解釈することもできる。片方が要因論でもう片方が結果というような断定は避け，養本研究の遂行により，発達障害のある子ども育者の “子どもの特徴理解” と養育者が利用選の属性やライフステージに応じたサービスの利択する “サービス”（例．自立訓練支援）には用実態や新規サービスの利用ニーズ，また養育関連があるという知見の示唆にとどめたい。

レジリエンスの実態が示された。本研究の知見

肯定的な捉え方得点が高い養育者はホームヘを基に，今後は，発達障害のある子どもを養育ルプサービスを利用していることが有意に多する家族が必要としているサービスのアクセシかったという結果についても同様に，肯定的なビリティを高めるべく広く社会へのアドボカ捉え方をする養育者だからこそ家の中に他者をシーを進めると同時に，外来等サービスの窓口入れサービスを受けられるとも解釈できる一方において家族のサービス利用やきょうだいの有で，ホームヘルプサービスを利用することで養無などの情報を丁寧にアセスメントしながら家育者の負担が軽減し，ゆとりを持って子どもと族の養育レジリエンスを高める具体的な支援・関われることで肯定的に捉えられる心境に至っ介入の方策を検討していく。ているとも考察できる。養育者の “子どもの肯定感” と利用選択する “サービス”（例．ホームヘルプ）には関連があるという示唆を得た。
３）

文献1 ）Suzuki K, Kobayashi T, Moriyama K, et al. Devel-

養育レジリエンスに影響する要因

opment and Evaluation of a Parenting Resilience

ホームヘルプサービス・その他のサービスのElements Questionnaire（PREQ）Measuring Re-

利用，家族外のサポーターがいること，きょうsiliency in Rearing Children with Developmental

だいがいないことが養育レジリエンスに正の影

Disorders. PLOS ONE 2015, DOI：10.1371／jour-

響を与えていたことについて，まずホームヘル

nal.pone.0143946― 11 ―

第67巻第 3 号「厚生の指標」2020年 3 月

local city in Japan：evaluating parental efficacy,2 ）鈴木浩太，稲垣真澄．発達障害児（者）をもつ養育者のレジリエンス：尺度の開発と適用について．

family adjustment, and family empowerment. Eu-精神保健研究

ropean Journal for Person Centered Healthcare

2017；30：63︲71．

2015； 3（ 4 ）：503︲12．

3 ）Fujiwara T. Population strategy to address childmaltreatment in Japan. Public Health 2007；121：7 ）Sanders MR. Development, evaluation, and multinational dissemination of the triple P︲Positive

485︲6．
4 ） 梅 田 直 美．「 育 児 の 孤 立 化 」 問 題 の 形 成 過 程：
1990年 以 降 を 中 心 に． 現 代 の 社 会 病 理

Parenting Program. Annual Review of Clinical2008；

23：109︲24．

Psychology 2012； 8 ：345︲79．
8 ）Wakimizu R, Fujioka H. Analysis of issues and5 ）Fujiwara T, Kato N, Sanders MR. Eﬀectiveness ofneeds of parents of children with developmental

Group Positive Parenting Program（Triple P）in

disabilities in Japan：Using focus group inter-changing child behavior, parenting style, and pa-views. The Journal of Nursing Research 2016；24

rental adjustment：An intervention study in Ja-（ 1 ）：68︲78．

pan. Journal of Child and Family Studies 2011；9 ）神原理．コミュニティの変化とソーシャル・キャ
ピタル－先行研究にもとづく課題の整理－．社会20：804︲14．
6 ）Wakimizu R, Fujioka H. Strengthening positiveparenting through two︲month intervention of a― 12 ―関係資本研究論集 2014； 5 ：99︲112．