不妊治療現場の過去・現在・未来
連載 11

不妊シンドローム（その 1）
荒木 晃子
リスクになすべきことを考える。すると、B 子さんから手渡された宿題があったことに気づ持ち帰ったバックを開け、その書類の多く。そうだ、まず、スティーブンス・ジョさに目を見張る。机に積み上げた書類の中ンソン症候群とは何者かを知らなければ、身は、黒紐で閉じられた約 5 年に及ぶ裁判事は始まらないのだ。専門書を集め、イン記録だ。内容は、B 子さん自筆の供述調書、ターネットで検索すると、意外にも膨大な数人の医師の証言記録、対話を録音したテ量の関連情報を得ることができた。

ープとそれを文字起こしした逐語録など、いずれも、私が過去に見たこともない重要スティーブンス・ジョンソン症候群な裁判記録と調書の数々だった。現在、私の手にゆだねられたそれらの書類は、持ち帰る道すがら感じたバックの重さよりも、「スティーブンス・ジョンソン症候群とは、机上にあるそれらのほうが、さらに重く重高熱（38℃以上）を伴って、発疹・発赤、量感のあるものに思える。
「たいへんなものやけどのような水ぶくれなどの激しい症状を抱えてしまった」、思わずそうつぶやく。

が、比較的短期間に全身の皮膚、口、目のしかし、思いとは裏腹に、その書類をジャ粘膜にあらわれる病態です。その多くは医ンル別に分ける手作業はすでに始まってい薬品が原因と考えられていますが、一部のた。事の重大さに怖気づく意識に先行するウィルスやマイコプラズマ感染に伴い発症形かたちで、行動化が起きているのだった。

することも考えられます。

B 子さんから委ねられた書類に、ひと通スティーブンス・ジョンソン症候群の発り目を通す作業は終えたものの、最初に何生頻度は、人口 100 万人あたり年間 1～6 人処から手をつけていいものか、皆目見当がと報告されており、原因と考えられる医薬つかない。過去に経験のないこととはいえ、品は、主に抗生物質、解熱消炎鎮痛剤、抗何かを始めなければ終わらないことは分かてんかん薬など広範囲にわたります。発症っていた。途方もない思いを胸に、一旦書メカニズムについては、医薬品などにより類から目を離し、静かにいま、自分が最初生じた免疫・アレルギー反応によるものだ
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と考えられていますが、さまざまな説が唱0.4~1.2 人と極めて低い。しかし個人や医薬えられており、いまだ統一された見解は得品を問わず起こり得る可能性があり、厚生られていません。

省は「初期症状が出たら治療は皮膚科の入早期発見と早期対応のポイントは、「高熱院施設のある病院で早期に行うことが望ま（38℃以上）」、「目の充血」、「めやに（眼分しい」としている。

泌物）」、「まぶたの腫れ」、「目が開けづらい」、

同省によると、ＳＪＳの初期症状は発熱、「くちびるや陰部のただれ」、「排尿・排便発しんなど。それが急速に全身に広がって時の痛み」、「のどの痛み」、「皮膚の広い範やけどのような水膨れなどになり、重症化囲が赤くなる」がみられ、その症状が持続すると呼吸器障害や臓器障害の合併症を起したり、急激に悪くなったりするような場こす。死亡率はＳＪＳが 6.3％、ＴＥＮが合で、医薬品を服用している場合には、放20~30％との報告がある。

置せずに、ただちに医師・薬剤師に連絡してください。
」【1996 年 11 月厚生労働省「重篤副作用疾患別対応マニュアル

このように、B 子さんからの宿題の回答

スティーを私なりにまとめてみた。さまざまな情報

ブンス・ジョンソン症候群（皮膚粘膜眼症を模索するなかから、SJ 症候群とは、薬剤候群）」より抜粋】

やその他医学的処置の後に起きる、副作用をいうのだと理解する。しかも、相当の重2000 年 11 月 17 日朝日新聞夕刊症例らしい。文献によっては、劇症型の副皮膚粘膜眼症候群とも呼ばれる、スティ作用であり、死亡に至らずとも重篤な後遺ーブンス・ジョンソン症候群（ＳＪＳ）は、症を伴うという記述もある。文献を読み、1922 年にアメリカの小児科医が報告した

実際にインターネットで情報検索している劇症型の疾患。発症から数日で全身の皮膚間も、私自身が気持のみならず、身体までや粘膜がただれてむけてしまい、症状が進その重篤さに沈み込む感覚を覚える。特に、めば命を落とすこともある。命を取りとめ

SJ 症候群を発症した患者の実物写真には、ても、失明するケースが多い。日本ではおもわず眼をそむけたくなるほどだ。時折1993 年、抗生物質「コスモシン」の投与に休憩をはさみながら、少しずつ文献を読破よる被害が明らかになり、コスモシンが製し、自分なりに SJ 症候群への理解を深める

造中止になったほか、市販の目薬やかぜ薬作業は続く。このプロセスが、B 子さんのも含めた千種類を超える薬の副作用で発症経験へ一歩近づくために必要な経験なのだ

例がある。と、心中で念じながらの作業だった。

2000 年 12 月 1 日日本経済新聞朝刊「薬で記された軌跡

皮膚障害、死亡８１件――皮膚障害の発症まれ、初期症状で早期治療を」
ＳＪＳや、より重症のＴＥＮは人口 100

SJ 症候群を自分なりに理解できたと確信

万人あたりの発生率がそれぞれ年間 1~6 人、したころ、次の作業に取り掛かる。机上に98

は、まだ手つかずの膨大な書類の山がそびの薬剤を投与され、約 1 週間後スティーブえたつ。その時、数冊の医学書に交じって、ンス・ジョンソン（S・J）症候群（別名：多少毛色の違う書籍が目にとまった。何処

皮膚粘膜眼症候群から手をつけていいものか戸惑いながら進

皮膚粘膜に急性の炎症を生じ、全身に発疹、む作業の中で、“目にとまるもの”があるこ

水疱、膿胞などを起こす。抗生物質や鎮痛とはありがたい。早速、一読する。

解熱剤の投与により発生することがある。

口腔、眼、陰部などの著書は、山口研一郎医師の執筆で、いま重症化すると、眼粘膜が侵され、瞼、結膜、から 16 年ほど前に出版された書物だった。

角膜のびらんを起こし、失明することもあところどころに古びた付箋が付いている、り、また全身衰弱で死亡することもある）

そのページを特に意識しながら読み込む。

を発症した。一時は生命も危ぶまれる状態

途中、文中に登場する F さんが、どうやら、であったが、数日後他院の皮膚科へ転院し、現在私がインタビューする B 子さんらしい

約 2 カ月余り入院・治療し、退院。現在もことに気付く。本の最終ページに、B 子さ後遺症に悩まされている。

んが山口医師に送った「自筆の手紙」のコ

体力を幾分回復した F さんは、1991 年末、ピーが挟み込んであったからだ。何の説明ある地方の医師会へ、自らが抗生物質によもないまま手渡されたバッグには、B 子さる中毒症を生じ、その後の診断・治療のまんがかつて体験した、その時代の記録が詰ずさから危険な状態に遭遇せざるをえなかまっていた。ここに、その軌跡の一部を紹った経過について、事実調査を依頼した。

介する。

しかし医師会から示された調停は満足のいくものではなく、証拠保全、裁判と進む中、「生命をもてあそぶ現代の医療」山口研一

そこに出てきたものは、「改ざんされたカル郎著（1995,社会評論社.p106~p110）より以テ」「肝心な日時が 2 週間も抜けている看護

下抜粋

日誌」
「症状がかなり軽くなった段階の状態（登場する地名・氏名等は、プライバシーを鑑定した“鑑定書”」など、被告病院側に保護のため、引用に一部修正を加えた）のみ有利な状況証拠であった。

「（前略）体外受精の経過中薬害を受けた

ここには二つの大きな問題が横たわってF さん（37 歳、結婚歴 12 年）の例を紹介しいる。一つは、「人工授精」という 100 パーよう。ここには人工授精という医師の手のセント医師側に身を預けた医療の中で生じ内に置かれた一人の女性の立場が、象徴的た事故ということである。F さんは、「治療に表されている。F さんは結婚 5 年目の 1988を受けた 4 年間、赤ちゃんが欲しい一心で年より不妊治療を受けた。卵管閉塞に対す医療機関の門をくぐりましたが、待合室でる開腹手術、卵管通水などを行うが妊娠せ待つたびに、いまにも逃げだしたい気持ちず、1991 年には人工授精を開始した。6 ヶでいっぱいでした。他の女の方たちの表情

月後に 5 回目の人工授精を受けたが、そのをみても、笑顔や隣の人と話す様子は全く

当日発熱・腹痛が生じ、入院。

見られず、全員黙ってうつむいており、私抗生物質（商品名コスモシン）やその他と同じ気持だったと思います」と話された。
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いわば彼女らは、医師に何を言われても、もって謝罪し、後遺症に対する補償を約束

どんな注文をつけられても、素直に「はい、することが必要であろう。しかし事態はまはい」と言わざるをえない存在だったのだ。

ったく逆の方へ進展している。F さんは私私たちが開催した会においても、「長い間、への手紙に、不妊治療を受ける中で、この薬はどんな副「私は金銭や被告医師に対する恨みなどで作用があるんだろう、この手術はどんな危裁判をしているのでは決してありません。

険性があるんだろうと、不安に思わなかっむしろ長年お世話になった医師ということたことは一度もない。だけどそれを先生にもあり、かえって心苦しくさえ思う次第できくと、『私は好きでこんな治療をしているす。
（中略）私は、これから生きていく自分わけではない。いつやめてもいいんですよ』

自身のためにも、この裁判を納得のできる『治療を選ぶか、赤ちゃんをあきらめるか、結果で終わらせたいと思っております。勝どちらかですよ』と言われ、仕方なく受け敗にこだわるのではなく、こころに平和をてきた」という女性の声があいついだ。医取り戻したいのです。身体に残る後遺症は師が患者（女性）に対して、絶対的優位を一生消えないかもしれません。しかし、こ占める医療現場の代表が「不妊治療」といころにだけは後遺症を残したくないのです。

えるだろう。

これからは家族や友人たちと共に、前だけ二つ目は、ここでも医師側の医療過誤（事を見つめて笑顔で生きてゆきたい…そのた故）に対する反省のなさが露呈してしまっめの裁判なのだと思っております」と書いているということだ。裁判における最大のてこられた。

争点は、病院で使用されたコスモシンやそ最近、“医療過誤原告の会”の方々とも知の他の薬剤と S・J 症候群との因果関係であり合う中で、コスモシンの被害が国内いたる。すでに F さんに対してつかわれた 2 年るところで生じており、死亡や失明のケー前に、コスモシンが同症候群を引き起こすスが続出していることを知った F さんは、可能性が高いことが判明しており、同薬品「私の裁判はどのような結果になるかわかの“効能書”にも、“副作用”として、「まりません。私が裁判を含め今後活動を進めれに皮膚粘膜眼症候群（S・J 症候群）、中てゆきたいと願っているのは、被害にあわ毒性表皮壊死症（ライアル症候群 TEN）等れた方々の苦しみや家族の方々の悲しみに、が現れることがあるので、観察を十分に行何かお役に立てればということです。身体い、異常が認められた場合には中止し、適の後遺症は私ではどうしようもないことで切な処置を行う」と述べられている。

すが、精神的なケアは同じ痛みを知る私な

それにもかかわらず病院では、同抗生物らできるのではないかと思います。今後も質の投与中止後 1 週間余り後に発症した病っと詳しく正確に全国の被害状況を知り、態を、S・J 症候群とは気づかず治療がなさ被害にあった方々とお会いし、共に実情をれなかった。そのことの持つ医師側の「注訴えていこうと思います。それがこれ以上意義務違反」は明らかであり、明らかな過不幸になる人を出さないために、私に与え失とはいわないまでも、F さん側に誠意をられた使命だと思っています。念願してい100

た子供には恵まれませんでしたが、今は多くのすばらしい方々と出会えたことに感謝彼女が無言で私に手渡したものは、治療できるようになりました」と語られる。その経緯や、彼女が経験した薬剤による重篤の裁判の最終判決は、1996 年春ごろある地な副作用である SJ 症候群の情報ばかりで方の地裁で行われる予定である。

はなかった。
「そこから、私の新しい人生がコスモシンには 1992 年、厚生省の指導に始まったのだから、それだけは、あなたにより新たに、「発売以来 5 年間で皮膚粘膜眼も知っていてもらいたい」と彼女が言った症候群が 15 例、中毒表皮壊死症が 16 例、ように、この経験を知らずして、彼女の“い計 31 例報告されており、このうち 6 例は多ま”を理解することはできないし、彼女の臓器不全等を併発し、死亡しております。

“これから”を共に考えることもできない

つきましては、安全性重視の立場から別記に違いない。B 子さんが生きている“いま”の通り『使用上の注意』を改定いたしましは、B 子さん曰く“私の新しい人生”の語た。今後、本剤をご使用いただく場合には、りなのだ。著書の中で、山口医師に送った発熱、紅斑、搔痒（そうよう）感、眼充血、手紙にもあるように、彼女は、“こころに後口内炎等の初期症状に御留意いただき、こ遺症を残したくない”とのおもいで訴訟をのような症状が現れた場合には、直ちに投起こし、采配を法廷にゆだねた。そして、与を中止し、適切な処置をお願い申し上げその結果如何に関わらず、自身の経験を役ます。また、本剤中止後から約 2 週間まで立てたいと願い、それを自分に与えられたの間に皮膚障害が発現した症例も報告され使命だと信じ、生きてきたのだ。著書の中ていますので、投与中止後も十分に経過観の彼女は、私にそう語っていた。自分の命察するなど、ご注意をお願い申し上げます」

をかけてまで、不妊治療に挑んだ B 子さんという“注意書”がつけ加えられた。の体験を、あまりにも壮絶な物語だと感じ1992 年 10 月第 2 回現代医療を考える会ずにはいられなかった。

「人工授精の実態と問題点」には、10 組の不妊の夫婦が出席した。中には、10 年以上運命共同体も『治療』を続けておられる方もいた。彼
女（彼）らは口々に、「私たちが、自らの身体の危険を冒してまで不妊治療を受け入れ書類のひとつ一つを丁寧に読み込む日々るきっかけになったのは、『まだ子どもはでの中、一通の長いメールが届く。渦中の Bきないの？』といったまわりの人々の不用子さんからであった。

意な言葉であったことが多い。一般の方々「（前略）先日は大量のお荷物をお預かりいは、私たちの行為を批判する前に、まず私ただき、かなりご負担なのではと案じておたちをそこまで追い込んだことについて反ります。しかしながら、お渡しした書類を省してほしい」と訴えた。私たちはこの指一読いただければ、これまでの経緯がお分摘を、重みをもって真摯に受けとめる必要かりいただけるかと思い、あなたに読んでがあるだろう。（後略）」もらうことにしました。前にも申し上げた101

ように（むろん、お読みになったあなた次の出来事は、起きなかったのかもしれませ

第ではありますが）、私の経験は、だれが見んね。私は今でも、不妊治療したことへのても、聞いても決して気持ちのいい話では後悔も、そのことで経験した稀有な出来事ないことは存じています。でも、それを知に対しても、誰一人として恨みに思うことっていただかない限り、私の話はこれ以上もありません。その反面、自分の命よりも、進むことはできないと思います。勝手ながわが子の命を求めた結果、起きた出来事へら、自分でそう判断し、私の過去をすべての代償は、どんな時も私を憂い、何があっあなたに知っていただきたく、資料をお渡ても変わらぬ愛を注ぎ続けてくれた両親やしすることにしたのです。

近しい人々に払われていたことを、後にないま、どのあたりまで資料をご覧いただって知ったのです。唯一、そのことだけがいたのかはわかりません。しかし、少なく悔やまれてなりません。私が自分の命にかとも、私の不妊体験を語るには、不妊治療えてでも欲しいと願ったわが子の誕生は、の体験を話すだけではこと足りないことが結局、自分の命を犠牲にしてまで得ようとお分かりいただけたかと思います。

した私のエゴだったのかもしれない。そし先日申し上げた通り、私はこれまで、起て、自分の命を犠牲にするということは、きた事実のすべてを誰かに話した経験があ

父と母の宝を犠牲にすることだったと気づりません。ですから、どこから、どう話せいたのも、ずっと後になってのことでした。

ばよいのか全く見当がつかない、というの私がまだ見ぬわが子をおもう、そのずっとが本音です。もし、うまく話せなかったら、以前から、両親が愛娘である私を慈しんでもし、だれかを悪者にしてしまうような話いてくれた真実に、その時は、目を向けるし方をしてしまったら、と思うと、怖くもことができなかった。まさに、母の愛は時あります。なので、あなたには「私に起きに盲目、ということばがありますが、本当た事実を見て、ご判断いただこう」と思いにその通りだと思います。愚かにも、まだついた次第です。

見ぬわが子に、母親としての愛情を注いだ

私の人生に起きた出来事は、私の両親やのだと思いたい。いえ、そう思わなければ、近しい人々、そして沢山の支援者の方々をつじつまが合わないのかもしれません。む

巻き込みました。そのうえで、いまの私がしろ、そうやって、つじつまを合わせ、生あります。つまり、私の不妊体験は、すできてきたのかもしれない、そう思うのです。に私だけの体験ではない、との思いに至っ皆そうであるように、私の人生も決してているのです。子どもができないことも、順風満帆ではなかった。常につじつまを合医療事故が起きたことも、おそらく、だれわせて生きているのなら、当然ですね。その責任でもないかもしれません。強いて言れでも生きてこられたのは、両親や近しいうならば、私が“自分の子どもを産みたい人々に囲まれ、日々過ごすことができたかと強く願いすぎたばかりに起きた出来事”、らです。先日のシンポジウムで、私はいまとでもいうのでしょうか。もしかすると、いちど、不妊という宿命を背負った自分のあの時、私が子どもを望まなければ、一連人生を、洗い直したいと思いました。もち102ろん、時間をさかのぼることも、過去を塗くこころの内をセルフ・コントロールするり替えることも、かなわないことは分かっ

大きな力と、膨大な資料に記録されているています。でも、私と同じ“不妊という宿経過を研究者として客観的に観察し、深い命”を背負い、これから生きていこうとす考察をもって分析する必要がある。そう、る仲間たちにとっては、大きな意味のある自戒する。

ことだと思うのです。どうか、いま、不妊に悩む方々や、これから不妊で悩むかもし（次号へ続く）れない人たちのために、不妊の先へと続く道を切り開いてください。私のこれまでの人生が、その一石として役立つことを願っています。
お渡しした資料は、単なるいち個人の経験でしかありません。でも、あなたなら、沢山の方々の個人的体験を知ることができる。これまでも、そうやって研究を進めてきたことを伺い、いち資料として、私の体験を提供させていただこうと決心しました。
ひとは、失敗や挫折から学ぶことが多いと聞きます。私の人生に起きた事実を他者からみると、何が失敗で、どこを挫折とよぶのか、あなたの目線で考えてみてください。
そして、それをあなたが研究することで誰かに役立ててほしいのです（後略）」
おもいを綴った長文に、運命共同体を感じた。その中に、「私の不妊体験は、すでに私だけの体験ではない」、とあるように、この資料を手に取った段階で、私もその共同体の一員となったのである。いま、自分の内に、ふつふつとわきあがる、この感覚は、おそらく B 子さんが「私の使命」とよぶものと同種のものなのだろう。たとえ、彼女の過去を共に生きることはかなわないまでも、彼女の新しい人生の運命共同体にはなれるかもしれない。いや、すでに、その協働作業ははじまっている、そう確信した。
これから資料を読破するためには、うごめ103