1971 年 8 月 7 日 第３種郵便物認可（毎月６回 １の日・６の日発行）
2013 年 11 月 29 日発行 ＳＳＫＡ 増刊通巻第 8106 号

ＳＳＫＡ

あぁる ぴぃＲＰ三重支部会報第１７号
―◇

はじめに

◇―

前号で難病対策が変わりますとお知らせをしましたが、去る１０月２９日の難病対策委員会で、最終案が示されました。
●改革の３つの柱は下記の通りです。
１．効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
２．公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築
３．国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実検討委員会の委員長の金沢先生が、これからは政治的判断になると私も参加をしてきた、難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３でお話しをされました。
これからは国会での論議になるのでそれらを注視していきたいものです。
さて、視覚障がい者生活情報誌「はなしょうぶ」でもお知らせをされましたが、私たち日本網膜色素変性症協会三重支部も後援をさせていただいておりますので、再度お知らせをさせていただきます。
三重県障がい者支援チャリティ音楽祭のお知らせ
来年 1 月 18 日（土曜日）、津市の総合文化センター中ホールで、「三重県障がい者支援チャリティ音楽祭」が開催されます。主催は「社会を灯す音楽実行委員会」で、音楽祭には大勢のプロ、アマが出場しますが、視覚障がい者の出場枠として１０人、また客席への無料招待枠として８０人が予定されています。
客席で聴いてみたいという方は、次の連絡先までお問い合わせ下さい。
無料招待席を希望の場合「社会を灯す音楽実行委員会」
電話 059-230-2212 または 090-3307-9828

1

目

次

１．平成２６年ＲＰ三重 新春交流会のご案内
２．国際網脈絡膜編成フォーラムへの参加について
３．東海・北陸地区リーダー研修会に参加して
辻本 和仁
４．2013 秋の野外交流会「松阪をもっと知っとくウォーキング」 加藤
５．秋の野外交流会「松阪をもっと知っとくウォーキング」に参加して
６．松阪の歴史を探索
八重口 和子７．防災対策はいかがですか
小川 正次
８．稀少難病桜井 将人

多前木９．私にとって白杖は、なくてはならないパートナーとなりました佐藤 好幸
10．私の膝木村 靖子
11．視覚障がい者になっても捨て切れなかったゴルフへの情熱
伊藤 和子
12．日々雑感
内田 順朗
13．第１８回（平成２５年度）ＲＰ三重総会議案書

久2平成２５年１２月吉日
会員

各位
日本網膜色素変性症協会三重支部
支部長 河原洋紀
住所：松阪市岩内町６１４
電話：０５９８－５８－２６６４
Ｅメール：hk2664@aqua.ocn.ne.jp
平成２６年

RP 三重

新春交流会のご案内

師走も残すところ僅かとなり、少しずつ冬の寒さを実感していく毎日ですが、皆様お元気にお過ごしのことと思います。
さて、恒例の新春交流会を来年は桑名市で開催します。
午前中の研修会では 音声ソフトの挿入されたタッチパネルで視覚障がい者にもずっと使いやすくなった「スマートホン」の説明会です。
更に、午後は「懇親会」と「懇談会」です。
よりよき生活環境への有意義な会合にしたいと思います。
初めてご参加の方も、来てよかったと思えるような新春交流会を計画しています。
みなさま ふるってご参加ください。
○

期日： 平成２６年１月２６日（日曜日）
場所： 桑名市桑名４７６の８２ 桑名駅から 徒歩 ５分
清寿司本店 電話０５９４－２２－１５５７
会費： ４，０００円
申し込み締め切り： 平成２６年１月１２日までに地区担当役員までお申し込みください。

○

日程 １月２６日（日） 午前９時４０分 桑名駅 JR 側改札口に集合
徒歩にて、清寿司へ移動
１０時
司会者あいさつ、参加者の点呼
支部長挨拶
司会者日程説明１０時３０分
研修会
テーマ「全盲でも使いやすくなったらくらくスマートホン２の説明と実演」
講師
富士通 川崎様
１２時から昼食と懇親会。
午後１時３０分から
情報交換による懇談会
３時
閉会

3

○

地区担当者は下記のとおりです。
県北部の女性会員 伊藤和子

059-379-0071

県北部の男性会員

kazuitto@mecha.ne.jp
佐藤好幸 0594-31-4041

津地区 加藤yoshiyuki5110911@yahoo.co.jp
0598-23-2954

多masakato@topaz.ocn.ne.jp
伊賀、名張、亀山地区 桜井将人 090-3389-5598
松阪・紀勢地区

mogu_dream@ybb.ne.jp
辻本和仁 090-6765-5739

motchpino.5960.virgo9-pisces2@docomo.ne.jp>
伊勢・度会・多気地区 木村靖子 0596-52-0811
志摩・鳥羽地区

tenderkimu@gmail.com
小川正次 0599-43-2523
sanryoin@poplar.ocn.ne.jp○○○

詳しいことのお問い合わせ先
幹事 佐藤好幸 0594-31-4041
当日の緊急連絡先
090-7696-7499（河原支部長）
新春交流会への便利な電車
鳥羽方面からは、近鉄名古屋行急行が便利です。
鳥羽 7:47
白子 8:53

宇治山田 8:02
伊勢若松 8:57

松阪 8:19
四日市 9:114

中川 8:27
津 8:41
桑名 9:24 到着。

国際網脈絡膜編成フォーラムへの参加について
三重支部では、貸し切りバスをしたてての親睦を兼ねた旅行を計画しました。
４月５日早朝に松阪を出発して一路会場を目指し、フォーラムに参加し、東京の一流ホテルに宿泊してゴージャスな一時を味わい、翌６日は観光を考えております。
フォーラムの参加費５００円は会で持たせて頂きます。
旅行会費は２７，０００円で昼食は別料金です。
一泊旅行ということで親睦を図るためにも、また医療の最前線をいち早く生の声で聞いてきませんか。一人でも多くの参加をお待ちしております。
詳しいことについては、参加を申し込まれた方に直接第二報をさし上げます。
締め切り日は、１月２０日まで、各地域担当者を通してお申し込みください。

２０１４年度フォーラム（案）「２０１４年度国際網脈絡膜変性フォーラム実行計画」
開催の目的（趣意書引用）
２０１４年はＪＲＰＳ発足から２０周年に当たり、特に近年、ＲＰの治療法の研究も大きく進展しています。この研究をより推進し、次の１０年で治療法を確立させるためには、医学のみならず、理学・工学などを含む広い分野から更なる叡智を結集することが肝要と考えます。
２０１４年４月には、国際眼科学会（ＷＯＣ）が東京で開催されます。この機会に、参加された世界の眼科医をはじめとし、理学や工学研究者および一般の関心ある人々に、発展しつつあるＲＰ研究の最前線、治療法確立の課題への理解を深めていただき、研究・支援への参加を呼びかけると共に、社会へ広く知ってもらうための機会とする。
また、このフォーラムは、ＲＩ事務局を通じて、加盟国にも情報提供することにより、正会員
国としての役割も果たしていく。
２０１４年、第３４回国際眼科学会（World Ophthalmology Congress：WOC）の中に市民
公開講座として国際網脈絡膜変性フォーラムを開催する。
★ 実施要項
１．日程：２０１４年４月５日（土） １４時００分～１７時００分
２．会場：国際フォーラム Ｂ７-1
３．内容
コーディネーター 山本先生、近藤先生、村上先生
パート① １．５時間
病気のメカニズムと臨床試験
Chairs: Yozo Miyake ,Eberhart Zrenner
Speakers
1.Christina Fasser: Where do we go?（我々はどこに向かうのですか?）
2.Isabelle Audo:New horizon in gene analysis（新しい遺伝子解析）
3.Shuichi Yamamoto: Unoprostone trial（ウノプロストンのトライアル）
4.Paul Sieving: CNTF trial（CNTF のトライアル）
5

パート②

１．５時間

網膜色素変性症の現在のトピック
Chairs :Paur Sieving ,Akira Murakami
Speakers
1.Hiroshi Tomita: Channelrhodopsin-2（チャネルムロドプシン２について）
2.Masayo Takahashi: Retinal regeneration（網膜再生）
3.ArturV.Cideciyan:Gene therapy（遺伝子治療）
4.Eberhart Zrenner:Retinal prosthesis（人工網膜について）6

東海・北陸地区リーダー研修会に参加して辻本和仁

10 月 19 日（土曜日）と 20 日（日曜日）に、静岡市で行われた「東海・北陸地区リーダー研修会」に参加してきました。台風の影響が残り、雨風が心配されましたが、持参した折りたたみ
傘を一度も広げることなく過ごすことができました。
研修会には、開催地の静岡県をはじめ、愛知、岐阜、福井、富山と私たち三重の各支部の役員が参加しました。三重支部は、河原支部長を含め、役員６名と付き添いをしていただいた３名の、合わせて９名の参加となり、県別ではいちばん多い人数でした。
初日の 19 日（土曜日）は、新幹線で 12 時 45 分に静岡駅に集合しました。ホテルの送迎バス
で研修会場兼宿舎である「りんどう（鈴桃）」に向かい、久しぶりに会うみなさんの元気な声を聞きながら、約１時間のバスでの移動を楽しみました。
チェックインの後、早速研修室に集合しました。14 時から開会式として、オリエンテーショ
ンや自己紹介等が行われました。いつもながら、お話しじょうずなみなさんの挨拶に、今回も「素晴らしいなぁ」と思いました。
15 時からは、「東日本大震災支援活動をした歩行訓練士の目から見た災害対策」という演題で、静岡県の黒瀬和成歩行訓練士さんに講演をしていただきました。東北の被災地に 3 度足を運び、視覚障がい者の支援に大変な苦労と奮闘をされた体験を通して、さまざまな工夫で乗り越えた経験を得てこられた貴重な見識についてのお話しを聞かせていただきました。その中でも、特に携帯電話が被災者と支援者をつなぐ大切なアイテムとなることや、視覚障がい者にとって便利な最新の機能についてのお話しも興味を魅かれる内容でした。その後も時間が足りないくらいの活発な質疑応答が交わされました。
16 時 30 分からは、各県での視覚障がい者災害対策についての現状や取り組みについての報告が行われました。三重支部は小川さんに発表をしていただきました。各県ごとに状況は様々でした。小川さんは、志摩市における立体防災マップ作り要請の取り組みや自助のための避難路探しの体験などをお話ししてくださいました。
1 日目の研修を終え、入浴後、18 時 30 分から夕食を兼ねた懇親会が行われ、美味しいお料理と飲み物を堪能しました。その後もみなさんは、夜遅くまで、思い思いに夜遅くまで大いに語り合っておられました。
２日目の 20 日（日曜日）です。７時 30 分からの朝食を済ませてからバスで宿舎を後にし、静岡駅近く研修会場に入りました。
9 時 30 分から 10 時 40 分まで、「ロービジョンの診療報酬点数化と実態～今後の展望について」という演題で、松久充子先生（さくら眼科院長）の講演を聞き、質疑応答がなされました。
多くの患者さんと長年接してこられた中で残してこられた数々の実績や、つくってこられたネッ
トワークについてのこれまでと今後への意欲について熱心に語っていただきました。素晴らしい先生がいらっしゃるのだと知り、心強くありがたい思いがあふれました。
10 時 50 分から、最後の全体会と閉会式となりました。来年度以降のリーダー研修会の開催に関わり、交通事情や会場確保についての問題点とその克服のための工夫や努力についての意見交換がなされました。最後に、静岡支部長の大西さんの流暢な挨拶をいただき、閉会となりました。
7

12 時 30 分に解散後、静岡駅構内で昼食を済ませ、有意義だった２日間のリーダー研修会を終え、新幹線で帰路につきました。
心からの「おもてなし」をしていただいた静岡支部の役員のみなさん、ありがとうございました。また、細やかな配慮をしつつ行動を一緒にしていただいた３名の付き添いのみなさん、お世話になりました。ありがとうございました。

2013 秋の野外交流会「松阪をもっと知っとくウォーキング」について
加藤多

前日の天気予報は、10 日は荒れた雨天になるという予報を聞き最悪の状況を予想して胸が痛くなるような気持ちで朝を迎えました。どんよりと曇った空を見上げ、大雨にならないことを祈りました。
集合時間を過ぎたころから、パラパラと雨粒が落ちてきていよいよと思ったとき、天の神様は我々を見捨てなかった。本当に奇跡のような天候の回復でした。
当日欠席者３名がいたものの、会員１４名、付き添い１１名で２５名の参加となり幹事としては大きな喜びでした。
桑名から、志摩から、津からと、松阪に来ていただけたことを嬉しく思いました。また観光、ガイドのお二人もガイダンスだけでなく、介助的なお世話をいただき感謝します。下見でも当日と同じ説明をいただいたり、肩を貸していただいたり、自分なりにも松阪人として誇れる歴史的人物を教えていただき、人物像を知ることができ満足しました。
残念ながら宣長記念館の館長の講話を聴けなかったのが心残りですが、学芸員のお話しも興味深いものでした。特に宣長の実子で長男春庭の、盲目でありながら文献筆写を続け偉業を成した
話しなど私たちにも活力を与えてくれました。
今回で印象に残ったことは、商人の館で聴いた松阪は尾張藩でなく紀州藩の城下であったこと、
本来一般未公開の本居春庭の実家が見学できたこと、記念館で文化遺産である七つの鈴を触れることができ、七つの音を聞けることができたことなどです。
また、館長の計らいで会議室を利用させてもらえたことで、おいしくお弁当をいただけました。
ありがとうございました。
参加者の皆さんも熱心に説明を聞き、時間が過ぎるのが何と早く過ぎたために、午後の訪問地をせわしなく通り過ぎたことがやや反省点といえますが、時間通りに駅に戻れたことは、参加者のご協力に感謝します。
今後の行事にも参考にできる内容だったと思います。
ハイキングが陽のさす中で行うことができたことが最も幸せな一日でした。

8

秋の野外交流会「松阪をもっと知っとくウォーキング」に参加して前木久

11 月 10 日(日)、天気もあやうい中、松阪駅前を 2 班に分かれガイドへルパーさんの案内で出発、普段何気なく歩いている道、ガイドさんの「これは駅鈴です。ここは、和歌山街道の分岐点でした。石碑が建ってます。」などと説明を聞き、石碑の文字を手で触って読み取ったりしながら、松阪城址へと向かいました。時折薄日もさして天気も見方をしてくれたようです。
また、銀杏やもみじも少し色づき始めてました。私は松阪市に住んでいながら、松阪城址以外は見学に行ったことがありませんでした、グル―プの中にはとても歴史に詳しい方が、いろいろとガイドさんに質問されていました。
私は質問しようにも、その質問すら分からず少し情けなかったです。
長谷川邸では大きな竈や釜にも触ってきました。旅人達に、食を振る舞うために造られたそうです。物のない時代に，なんと心暖かい松阪商人の振る舞いだったのか、と感心しました、ただ暗いのと足元が悪いのは、ちょっぴり怖かったです。
本居宣長さんの旧宅には御子息の春庭さんが 36 歳で完全に失明、けれどもお姉さん、奥さんが代筆をされ、書をしたためておられたとのこと、家族の絆を感じます。
お父上の本居宣長さんも朝から夕方まで、医者として働き、夜なべには書(古事記、古今集など)を書かれ、眠くなると鈴(6 鈴、鈴を五つずつまとめたものを六つ繋いだ物)を鳴らして、眠気をはらって書を書いていたとのこと、夜中に鈴の音が聞こえるので，宣長さん大層鈴が好きだと噂されたとか。宣長記念館では 7 種類の鈴も鳴らしてみましたが、どれも音色が違っていました。やはり、歴史に名をつらねる偉大な人物の共通点は、努力を惜しまずやり遂げることにある。
見えていないから、見えないからと、諦めたり開き直ることがある私は恥ずかしい。
今度参加させて頂く時はヘルパーさんに同行をお願いして、しっかり感じ取って来たいと思います。ガイドヘルパーさん、役員の方がたにはお世話になりました、ありがとうございました。
写真１：記念館での触れる文化遺産9松阪の歴史を探索
八重口和子

天気予報では「一日中、雨、昼前に雷をともない激しい雨」と言われていた本日１１月１０日（日曜）は、心配もどこへやら、傘いらずの見学日でした。
駅前を背にして出発、３分程で、「和歌山街道と伊勢参宮街道への石道標が、日野町駅前通りの四つ角左側にある。これを右に折れると、本居宣長が賀茂真淵に会ったという所、「松阪の一夜」の記念碑がある。ここでの教えが、古事記伝編集のきっかけになった訳です。ここは、その当時には、旅篭「新上屋」と言いました。観光ガイドボランティアさんの説明を聞き「豪商松阪商人の館」のある本町へと歩く。
今なお美しく整備されている三井家発祥地を見て、次に、ここもまた江戸で商売が大繁盛であった木綿問屋「小津家（オヅケ）」に入る。ここには、千両箱、万両箱が保存されている。私には、保存されているケースの中が暗くて分からないのが残念でした。懐中電灯を持ってきたら、多少でも見えたかなと自分を慰めていました。スケールが大きいです。
この家の横には道を挟んで坂内川が流れています。松阪では一番大きく、その昔、殿様の行列とか沢山の伊勢参宮の人々が通ったという「大橋」がかかっています。旅人は、あまりにも多くの人で、旅篭が足らなく、橋のたもとで野宿をしたそうです。ここの主人や奉公人が沢山の宿無しの人のためにと、大きな大きな鍋や釜で食事のお世話をしました。私は、その鍋に手を入れてみましたが、鍋底には全く手が届きませんでした。
松阪木綿は、江戸の町で縞模様が粋ということで商売が大繁盛をしたとか。日常の旅人への親切な気持ちや、行いは沢山の安堵と喜びを与え、参宮の励みになったことでしょう。
ここから、魚町に入り、本居宣長の生家跡を見て、殿町の松阪城址へ。表門側から、城の坂道を上がって、３００年を超える藤棚の下で記念撮影をしてもらい、宣長記念館へ入りました。
学芸員さんから、宣長の生い立ちや生業であったお医者さまの話、学者であった生涯の偉業、
功績、いつも愛用した物などの説明を受けました。「古事記伝」の編集に何度も使った版木や編集した書物の数々、そして愛用の「掛け鈴」のことなどもです。中でも鈴に興味が湧きました。
「掛け鈴」は、３６個の小鈴を一連にして飾り板に吊し、疲れたときに鳴らして、休憩を取られたそうです。また、島根県のお殿様が下さったという駅鈴と全国各地にいるお弟子さんから「宣長さんは、鈴がお好きだから」と届けられた７種類の駅鈴があるのですが、この実物大の物に私達は触らせてもらいました。思い思いに形や大きさ、振り方で、それぞれ音色が違うのを聞きわけるなどして、楽しい一時を過ごしました。
ここの地に生まれ、長年いて初めて聞いた鈴の音は格別で新鮮でした。
“敷島の 大和心を 人問はば 朝日に匂ふ 山桜花”と宣長さんの歌はこの町で詠まれ、親しまれています。
また、長男の春庭さんは３３才頃に途中失明をされたのですが、父宣長さんの編集のお手伝いをして書物も著わされました。またの機会にエピソード等があれば知りたく思います。ここを出てからは、城内に移築された宣長旧宅を見て、城下の「御城番」であった、２０軒程の紀州藩武家屋敷をみて松阪駅へと戻りました。
役員さんはじめ、関係の方々のご協力を得て楽しく愉快な一日が過ごせました。ありがとうご
ざいました。
10

写真２：松阪城祉で集合写真

写真３：御城番屋敷での説明風景

11防災対策はいかがですか小川正次

皆様の地区では防災訓練に参加されたことはありますよね。
私の地区も一応毎年９月か１０月にはあります。
しかし参加しても第１次避難所へ歩いて行って点呼を取り、第２避難所で消防所から消防隊員の人が来られて消火器の使い方などの実演をしてもらうぐらいです。
そこで、我が地区では南海トラフの最大の津波２６メートルが来ると想定されています。その時のハザードマップが志摩市では、町単位５町と小地区４０カ所のものが作成されていて、我が家もしっかりと水没するようになっております。
このような土地に住居して、もしそのような巨大地震と巨大津波に遭遇したとき、どのような対処をすればよいのか、と悩むところです。
自力で避難するのにはどうすればよいのだろうか。また、人に助けに来てもらうのを待っていたらよいのか、などと良い方法を模索しているところです。
もう皆様は災害時要援護者台帳の登録は終わられましたか。
これは、法的に平成８年に作りなさいよ。と通達を都道府県に出したのですが、なかなか進まず、各自治体単位で自治体の見解で、早いところはすぐに出来たのですが私の地区はまだまだ進まずにいるため、再三再四お願いを、ことあるごとに要望してきました。
福祉課や防災室では自治会から動いてもらわねばどうしようもないのだ、と言われるばかりで停止状態になっていました。
ところが防災室や福祉課のトップが変わり、動きを見せてきました。
まずは今年の６月に改正災害対策基本法ができ、個人保護法を少し度外して進めることができるのだ、ということで福祉課が動き出してくれました。
それは視覚障がい者の団体に、モデル事業として会員に聞き取り調査を行い、災害時要援護者台帳を作り「支え合いカード」というものを作り上げて、災害時に生かすことのできる台帳を作りましょう、と一歩進めて動いてくれました。
私の家でも店舗が多いので、昼間は在住されていても夜はおられない。夜は住まわれていても昼間は会社へ行っておられる、ということで、昼間と夜間の見回りをお願いする人を協力頂ける
ようにお願いをしてきました。
やはりいざというときには、近所の人にお世話をかけなければいけません。日頃のお付き合いも大切だと心しています。
またハザードマップですが、視覚障がい者にはどれだけ良いマップを作成してもらっても、見ることができなくっては何にもなりません。
そこで防災室長が自ら動いてもらい、こちらから出したアイデアに理解を示して、これも作成という運びになりました。
このハザードマップとは触って解るハザードマップということで、まずはハザードマップをボードに張り付け、その海岸線と浸水域の線を書き込み、その浸水すべき部分を分かるように塗りつぶすなどして、盛り上がるペン（もくもくペンとかデコレーションペン）を使って書き込んだ
り、国道や河川、または避難所などは、分かりやすく盛り上がりで立体化して、触って分かりや
すいものを張り付けて完成して頂きました。
今まで分からなかった志摩市の地形も、このマップを触ることにより、土地勘が解るようにな
12

り、親近感を持てるようになりました。
しっかりと頭にこの地形を納めておかなければと触って学習しています。
これら公的な事は、じっと実施されるのを待っているだけでは、いつになったら着手してもらえることか分かりません。
いつ、何時に襲って来るか分からない南海トラフです。まずは、自分は自分の身を守りましょう。そのためには自分で出来る範囲の自助努力をしなければいけません。
家具の固定はお済みですか。
防災グッズは用意されていますか。
すぐに屋外へ出るための対策はされておられますか。
まず、出来る範囲の自助を行い、公助を待ちましょう。

稀 少 難 病桜井将人

三重支部の皆さん、こんにちは、桜井将人です。
いつもお世話になり、皆さんから元気を、頂いております。
私は、目のＲＰと耳の難聴の他、ふらつき、神経因性膀胱の他、多数の持病があります。
そんな時、昨年夏くらいからふらつきがひどくなり、歩く速度が遅くなり、ちょっとした所で、こけるようになりました。
ふらつきとは、バランスや平衡感覚が悪く、真っすぐ歩けないことです。
安全のため、外出するときは、鈴鹿の社会福祉協議会でガイドの契約をし、ＪＲＰＳの会合では、昨年秋の交流会の答志島のハイキングから、ガイドさんと参加してます。
でもなんとなく、ふらつきが徐々に悪化してきた感じがしたので、４月に、鈴鹿中央病院の耳鼻科で診察し、ふらつきが悪化したことを、先生に相談したところ、神経内科で診察を勧められ、そして５月くらいに神経内科で診察を受け、数年前耳鼻科で取ったＭＲＩ画像をみました。
そうしたら、小脳が萎縮していると言われ、特定疾患の「小脳変性症」の可能性があると言われました。
過去、耳鼻科や泌尿器科で何回かＭＲＩをとりましたが、小脳が萎縮していることは、言われたことはありません。今回、中央病院の神経内科で初めて言われました。
後日、もう一度ＭＲＩを撮ってもらい、萎縮が進んでいなかったのが幸いです。
そして、先生から、小脳の萎縮の病気は治療法がないので、強制ではありませんが、三重大学病院の神経内科で２週間入院する検査入院を勧められました。
私も治療方法がないのでいろいろ不安ですが、三重大学で徹底的に検査してもらえば、いろん
な事が分かって、少しは対処方法が分かり、精神的にも軽くなると思い、検査入院をすることを決意しました。
私は働いているので、入院するには会社の有休をとり休まなければいけないので、休む日数を少なくするため、お盆休みを兼ねて、８月の１３日から２４日まで、入院することになりました。
そして、入院が始まり、心電図、レントゲン、ＭＲＩ、全身のＣＴ、脳波、脳の血流検査、血13

液検査、尿の検査、筋電図などあり、連日検査の嵐で大変でした。
そして、退院の日が一日早まり、２３日に退院することができました。
退院の日、両親の同席のもと、先生から説明がありました。
１００万人の一人で出る割合の、稀少難病の「代謝異常症」と分かりました。
今回の検査入院で末梢神経症が分かり、両足の足首の下が暑いか、冷たいか分からない感覚異常が分かりました。
そして、小脳変性症からくるふらつきの他、軽い言語障害があることが分かりました。特定疾患よりめずらしい稀少難病ですが、ショックはぜんぜん受けず、生まれてきてから悩んできた持病の根本的な原因が分かり、心が、すっきりになりました。
これから大変ですが、自分に負けずしっかり前に向いて元気に頑張ります。
よろしくお願いします

私にとって白杖は、なくてはならないパートナーとなりました佐藤好幸

白杖は予備のものと防災用もあり、一泊以上の時にはリュックに忍ばせています。
４年ごとに１本が補助対象でしたが、私は２年に１本ぐらいは購入しています。
最近、折りたたみ式と直杖２本が補助対象となりました。使い慣れている折りたたみ杖を購入できないので少し残念でしたが、２本目として早速直杖を購入しました。
２本に変更ということでは、待遇の改善かなと喜んでいます。
先日もおろして２か月ほどの折りたたみ杖を、横断歩道で自動車の後輪に踏まれ折ってしまいました。新品同様だったのにブラブラになってしまった白杖、また購入しなければならないかと思うと情けなくなりました。
柄の方を突き突きなんとか福祉会館にたどり着きました。
「ケガがなくてよかったね」とみんなに励まされ、気を取り直しました。更に友人からは、「帰りにはタクシーを桑名駅周りで帰ってもいいよ」と言ってくれましたが、最寄の駅からが大変だからと妻に迎えに来てもらいました。
翌日は２本目として購入した直杖を初めて使いました。
折りたたみよりも軽く情報がダイレクトに伝わるようで、新鮮な感じがします。ちょっと使わず嫌いだったかなと思いました。
しかし、乗り物や机の椅子に座ったときなど、折りたためないので少し不便だということを考えると、やはりそれぞれ一長一短があるようです。
２本支給の通知を再度確認するに、日常生活用具は、修理不能の場合は年数にかかわらず支給されるとか出ているではありませんか。ひょっとすると、折ってしまった白杖も買ってもらえるのかもと、妻に不燃物として出したかときいたところ、まだ家にあるとのことです。これはしめしめと思い、翌日早速、市役所に確かめてみました。
すると「白杖は補装具です。修理不能で支給されるのは日常生活用具の方です」と言われてしまいました。
14

これまであまり区分を気にしていなかったのですが、改めて確認してみました。
すると、補装具は白杖・メガネ・ルーペ・義眼のようです。
また日常生活用具は、点字板・録音機・拡大読書機・カラートークなどの便利グッズのようです。恥をかいてやっと憶えたようなことでした。
白杖はダメでしたが、いろいろな種類のある便利グッズが買ってもらい易くなったかと思うと、我々にとって大いなる朗報かと嬉しくなりました。

私

の 膝
木村

靖子

一昨年の「世界網膜の日イン岡山」へのバスツアーに参加して、吉備津神社の階段を上るとき「膝が痛い」と思ったのが膝の不調の初めだったと思います。
その翌日、初めて参加した夫の早足について、雨の倉敷を歩き回りました。その時点では痛いとは思わなかったけれど無理をしていたのでしょう。
帰ってからしばらくして、右膝が痛くなってきました。それでもテンダーとは毎日歩いていました。
１２月の初旬に同窓会のバスツアーの途中で、冷えてきたこともあり右膝の内側が痛くて歩けなくなり、車椅子を借りて押してもらってトイレに連れて行ってもらいました。
その右膝は今のメモリーとの訓練中はなんとか歩けまして、今でも少し痛いけどかなりまっす
ぐ伸ばすことができるようになりました。
それを待っていたかのように今度は左膝が痛くなってきて、右の痛さに比較できないほどの苦痛で、立つことも歩くこともできず、廊下はキャリング付きの椅子を便利に使いました。斜めにすると軽く動いてくれるので、手で柱や壁を押して楽しい気分でした。
現在は家事をするために立っていることができるようになり、室内は歩けるようにもなりました。でも、左膝はかなり曲がっていて痛みも残っています。
普通に歩けることがどんなに楽しく、便利なことかを思い知らされ、歩ける人を羨ましく思っています。
いつの日か外国にも行けるでしょうか。

視覚障がい者になっても捨て切れなかったゴルフへの情熱伊藤和子

視覚障がい者になってから半ば諦めていたゴルフでしたが、津カントリークラブで障害者ゴルフ大会があるよと声をかけてもらって、２年前に再会し、そこでゴルフ仲間の人達から勧めてもらい、昨年の暮れから日本ブラインドゴルフ振興協会（ＪＢＧＡ）という会にも入会、（この会
15

は、日本全国、東北から九州までのゴルフ場での大会で、世界とも繋がって。。。）
そこから私の人生がスポーツをする喜びにあふれました。
運良くと言うか？今年は世界大会が日本で開催され、会場は世界遺産に登録された富士山のふもと、三島カントリーで９月に二日間行われ、世界８か国の６０名の方の参加！ 大きな大会でしたが、成績は？？？ 残念でした。
あちらこちらの大会にも参加しました。静岡、千葉、島根、愛知、今年度最後が、11 月末に栃木県でシメです。今年最後だから！ 慎重に！ 頑張りたいですねー！
今年 1 年を振り返ってみると、初参加の熱海では、気持ちが舞い上がり！ ミスが多く、何が何やら分からないうちに、1 日の 18 ホールが終わってしまい、その後から、望みはメダルにと気持ちは入ったが？？・・・・・ そんなに上手くいくはずないですねー！ 4 月の千葉大会に望んだが、やはりメダルに届かず残念！！ 3 度目は！！と、望んだ 7 月の島根でようやく！
銅メダルをいただくことができました。
この喜びは忘れられない＾o＾、そこには二重の喜びがあって！ 金、銀、銅、と、三重県から参加の３人が持ち帰ることができました。
こうして視覚障がいのある私達が、ゴルフを楽しめて、よい成績にも繋げられるのも、プレー
ヤーだけでなく、ゴルフに付き添って下さるガイドさん、お世話して下さる方々のお陰です。。。
ありがとう！！
この喜びを持って 9 月の愛知大会に参加！ とうとう金メダルをいただくことができました。
これからも、何事にも！諦めてはいけませんね、夢を追い続けることはいいものですネ＾o＾
ゴルフをする願いが叶いましたから・・・・・・・
私がゴルフを続けられるのも、家族や、サポートして下さる皆さんの力添えがあってこそです。
感謝を忘れてはいけませんね！ 今後もゴルフを続けて行きたいと思っています。
皆様応援お願いします。

日 々 雑 感津市

内田順朗

１．失明の時期の認識について
私は介護保険でいうところの第一被保険者です。つまり 65 歳を超えているということです。
すでに事実上光を失って久しいのです。RP を宣告されたのは 12 歳の頃で、それでも 30 歳頃までは自分では失明しているという認識は持たず、何とか会社勤めを続けてはいました。しかし仕事をこなしてゆく限界を感じ、退職して東京の視力障害センターに入りました。
視覚障がい者として職業訓練を受けるためです。その時点ではまだまだ墨字の読み書きはできていましたし、十分に単独行動も苦になるものではなかったので、失明という認識は極めて薄かったと言えます。
ところがその後 3 年を経過しないうちに急激に状態は悪化し、白杖なしでは安全には外出できないようになっていました。
私の周辺にはもちろん全盲の人もいましたし、私よりはるかによく見えている人も沢山いまし16

た。すべて視力障害センターで訓練を受けていましたから、私も彼らも当然のこととして「視覚障がい者になってしまった」という認識は自然に受け入れていたと思います。
RP は個人差も大きいようですが、きわめて緩やかに症状の悪化が進行しますから、どの時点で「失明」であるかが本人も周囲の者も認定は難しいと思われます。
単純に視野や視力を数値化して失明のラインを決めることも難しいですし、仕事の内容や生活の形態により見えないことによる不便さの程度も異なります。
まだ見えているのだから「失明ではない」と思い込むことは大意でしょう。そのことが周囲の人に自分の視覚障害の状態の理解を遅らせることにもなり、有益な情報が入ってこないということにもなるのでしょうか。また、介護保険や自立支援の程度認定に当たっては「見えないから当然自力ではできません」と言うこともできるし、「見えなくても家庭内での生活に関する動作はできますよ」と言うことも当然あり得るので、客観的な失明の線引きということは難しいものがあります。
ということで、私の場合は３０代前半が失明の時点だと思っています。まだまだ残存視力も有効に活用できていましたから、今に比べれば生活や行動には自由さはありました。
２．見えないということの大変さについてところで、失明を受容した？視覚障がい者として地域でそれなりの年月を過ごしていますと、
地元の小学校などから、総合学習とか人権教室とかの講話を頼まれることが少なからずできてきます。それに私の場合は盲導犬を使用しているので、そちらの方も珍しがられてのご招待となるわけです。
学校にお話しに行く前には担当の先生方と打ち合わせをしたりしますし、学校でも先生方にはいろいろと聞かれることが多いですね。そのような中から何の話しが求められているのか？ある
いは、どのような障害者像が期待されているのかが浮き彫りになってきます。
子供たちからの質問では、「目が見えなくなったときどんな気持ちになりましたか？」とか、「目が見えなくて外出するのは怖くはありませんか？」とか、「目が見えなくなって自殺を考えたことはありませんか？」・・・などと聞かれますね。
答としては、「目が見えないということはとても大変なことなのです。見えないと何もできな
いし、とても悲しいです。多くの人は自殺を考えるようです。だから体の不自由な人には親切にしてください」と話すことを期待しているように思います。
まあー最初の頃は私もそのような流れで話しをしていたこともありますが、自分のことをよくよく考えてみると、視覚障害をそんなに深刻に思い悩んできたことはなかったように感じていま
すし、必死に頑張ってきたという実感もありません。私の場合、時代も多少は良かったかもしれないし、家族や周囲の方々の支えも大きかったと感謝はしているということも付け加えてはおきます。
上にも書いたように、RP は徐々に進行する疾患なので、仕事や生活もそれに併せて自分でなじませてゆくという工夫ができます。劇的なショックは少ないのです。ですから学校などで期待されるようなお話しを私はできないのですが、本当のところは目が見えなくたって、それなりに地域に溶け込んで生活をしている普通の人なのだということを、彼らに感じてほしいと思っています。
障害の状態を理解することは必要ですが、障害を持っていることが特別のことではないという感じ方を大切にしてゆきたいと思っています。
17

第１８回（平成２５年度）ＲＰ三重総会議案書
第１号議案．平成２４年度事業報告①

今年度は世界網膜の日が岡山で開催されたので、バス旅行をかねて会員とその家族で参加をしました。

②

QOL の事業を行い会員のスキルアップにつとめました。

③

各種団体が行う交流会などに参加しました。

④

地域で相談会を行いました。

⑤

三重大学の倫理委員会に参加しました。

日時

用件

場所

参加人数
（会員）

4 月 3 日 難病相談

難病センター

支部長

4 月 3 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

4 月 14 日 役員会

難病センター

９名

4 月 14 日 難病連 合同研修会

三重県津県庁舎

６名

4 月 16 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

4 月 25 日 ＮＰＯ法人三重難病連の理事会

難病センター

支部長

5月

三重大学

支部長

5 月 19 日 JRPS の運営会議

東京

支部長

5 月 23 日 ＮＰＯ法人三重難病連の総会

難病センター

支部長

5 月 26 日 JRPS の代議員会

東京

２名

5 月 27 日 JPA の総会

東京

２名

5 月 28 日 国会署名行動

東京

２名

1 日 臨床倫理委員会

付き添い等

1名

1名
1名

１名

6月

2 日 JPA の総会要請で福井での講演 福井市

支部長

1名

6月

5 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

1名

6月

9 日 JRPS の運営会議

東京

支部長

6 月 17 日 定期総会

福祉会館

５１名

6 月 18 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

中日新聞津支局

支部長

中日新聞社会事業団からの
6 月 21 日 授与式
7月

3 日 難病相談

難病センター

支部長

7月

6 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

7月

8 日 地域相談会

四日市総合会館

支部長

東京

支部長

東京

支部長

7 月 14.15 日

パリ祭り

7 月 22 日 ＪＲＰＳの理事会

三重県庁、

1名

支部長

7 月 25 日 県への要望聞き取り

自由民主党県本部

8月

3 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

8月

6 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

18

1名

1名

松阪市障害者福祉
9月

9 日 歩行訓練センター
松阪市障害者福祉

9月

9 日 プレクストークの講習会

センター
松阪市障害者福祉

9月

9 日 役員会

9 月 29.30 日

世界網膜の日の研修旅行

センター

４名
１７名
８名

倉敷

２６名

３名

10 月

2 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

10 月

6 日 地域相談会

伊賀市

支部長

10 月

7 日 網脈絡膜変性症フォーラム

名古屋市

１０名

10 月 13.14 日 VHO 東海研修会

大府市

支部長

10 月 15 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

10 月 20.21 日 東海、北陸リーダー研修会

志摩市

３８名

10 月 28 日 地域相談会

熊野市

支部長

11 月

三重大学

支部長

11 月 18 日 秋の交流会

鳥羽市

２３名

11 月 25 日 地域相談会

熊野市

支部長

11 月 27 日 難病相談

難病センター

支部長

12 月

東京

支部長

12 月 10 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

12 月 20 日 ＮＰＯ法人三重難病連の理事会

難病センター

支部長

12 月 21 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

1名

1月

三重大学

支部長

1名

羽島市

支部長

1 月 21 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

1 月 21 日 難病相談

難病センター

支部長

1 月 27 日 新春交流会

松阪市

３４名

2 月 15 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

2 月 17 日 法人化での打ち合わせ

大阪市

支部長

3月

4 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

3月

5 日 臨床倫理委員会

三重大学

支部長

横浜

支部長

3 月 24 日 ＪＲＰＳの理事会

東京

支部長

3 月 26 日 難病相談

難病センター

支部長

3 月 29 日 研究倫理委員会

三重大学

支部長

3 月 31 日 役員会

難病センター

１１名

9 日 臨床倫理委員会

9 日 JRPS の運営会議

8 日 臨床倫理委員会

1 月 19.20 日

3 月 9.10 日

難病連での東海ブロック交流会

支部長会

19

1名

1名

1名

1名

第２号議案．平成２４年度決算報告
収入の部
項目（単位：円）
細目

予算額

決算額

本部より支部支援金

50,00050,000

QOL 対策費20,00020,000

総会(参加費)

５００円×３２名

15,00016,000

総会（弁当代）

１０００円×３５名

30,00035,000

総会懇親会参加費60,000

世界網膜の日の旅行の参加費

２５０００円×２６名

625,000

650,000

新春交流会参加費

４０００円×３１名

150,000

124,000

難病センターより80,00080,000

寄付

70,00050,00080,00089,0001,120,000

1,174,000

雑収入

賛助会員、網膜基金からの還付金、共同募金他

合計

20

支出の部

（単位：円）

項目

細目

予算額

決算額

役員行動費

96,00061,920

総会の印刷費

3,000

2,065

総会の通信費

3,000

2,869

総会の講師謝礼等

80,00036,250

会場使用料等

25,00023,880

ボランティア交通費等10,0005,280

総会の弁当代30,00042,000

総会の懇親会費

75,652

世界網膜の日の旅行

625,000

674,989

三重難病連の会費20,00020,000

会報の印刷費

4,000

2,098

会報の通信費

1,000

3,900

新春交流会の印刷費

1,000

0

新春交流会の通信費

2,000

0

新春交流会の講師の謝礼等

10,0000

ボランティア交通費等10,0005,480

新春交流会の食事代等

150,000

141,810

勉強会での講師謝礼等

25,00035,672

勉強会のボランティア交通費等

5,000

0

事務費

10,00014,185もうまく基金の会費他

13,000

予備費

10,000

基金積み立て12,950

合計

1,120,000

基金積み立ての部（単位：円）①平成２２年３月３１日現在

117,655②三重オーストラリア協会へ

110,000③２３年３月３１日現在基金積み立て分

27,963④２４年３月３１日現在基金積み立て分

51,376⑤２５年３月３１日現在基金積み立て分

12,950

合計①－②＋③＋④＋⑤

99,94421

1,174,000

第３号議案．平成２５年度事業計画（案）
日時

用件

場所

4 月 2 日 難病相談

難病センター4 月 5 日 臨床倫理委員会

三重大学

4 月 13～14 日 合同研修会

アスト津

4 月 22 日 研究倫理委員会

三重大学

5 月 1 日 ＮＰＯ三重難病連の理事会

難病センター

5 月 14 日 臨床倫理委員会

三重大学

5 月 25 日 代議員会

東京

5 月 26～27 日 JPA の総会

東京

6 月 16 日 松阪地域相談会

松阪県庁舎

6 月 4 日 難病相談

難病センター

6 月 9 日 定期総会

松阪市福祉会館

6 月 14 日 臨床倫理委員会

三重大学

6 月 16 日 JRPS の運営会議

東京

7 月 21 日 桑名地域難病相談会

メディアライブ

8 月 6 日 難病相談

難病センター

８月（日は未定） 国際交流会

松阪市森林公園

9 月 8 日 JRPS の運営会議

東京

9 月 29 日 津地域難病相談会

津県庁舎

９月（日は未定） 歩行訓練＆日常生活用具の研修会

松阪市

10 月 1 日 難病相談

難病センター

10 月 6 日 網脈絡膜変性症フォーラム大阪市

10 月 19～20 日 東海北陸リーダー研修会

静岡市

10 月 27 日 鈴鹿地域相談会

鈴鹿県庁舎

11 月 10 日 秋の交流会

松阪地域

11 月 24 日 尾鷲地域相談会

尾鷲県庁舎

12 月 3 日 難病相談

難病センター

12 月 8 日 JRPS の運営会議

東京

1 月 22 日 難病相談

難病センター1 月 26 日 新春交流会

北勢地域を予定

2 月 2 日 JRPS の運営会議

東京

2 月 4 日 難病相談

難病センター

2 月 16 日 JRPS の理事会

東京

3 月 8～9 日 支部長会

横浜

３月（日は未定） 役員会

未定

22

第４号議案．平成２５年度予算（案）
収入の部（単位：円）
項目

細目

本部より支部支援金

50,000

QOL 対策費20,000

総会（参加費）

７００円×３０名

21,000

総会（弁当代）8００円×３０名

24,000

新春交流会（参加費）

５０００円×３０名

150,000

難病センターより70,000

寄付

70,000

助成金

共同募金などから合計

65,000470,000

支出の部（単位：円）
項目

細目

金額

役員行動費

77,000

総会（印刷費）

3,000

総会（通信費）

3,000

総会（講師謝礼等）

80,000

総会（会場使用料等）

25,000

総会（ボランティア交通費等）

10,000

総会（弁当代）

８００円×３０名

24,000

三重難病連の会費20,000

会報（印刷費）

4,000

会報（通信費）

1,000

新春交流会（印刷費）

1,000

新春交流会（通信費）

2,000

新春交流会（講師謝礼等）

10,000

新春交流会（ボランティア交通費等）

10,000

新春交流会

150,000

勉強会（講師謝礼等）

25,000

勉強会（ボランティア交通費等）

5,000

事務費

10,000

予備費

10,000
合計

470,000

５．その他
①

金額

代議員の選任について231971 年 8 月 7 日 第３種郵便物認可（毎月６回 １の日・６の日発行）
2013 年 11 月 29 日発行 ＳＳＫＡ 増刊通巻第 8106 号
ＳＳＫＡ
あぁるぴぃ

―◇

編集後記

◇―

１．今回の会報の発行にあたって、いろいろと投稿をしていただき、ありがとうございました。
タイムリーにと思っていてもなかなか実現しないのが今までです。
でも１年には１回は必ず出していきたいので、是非発行のボランティアをしてくださる方がみえましたら、お知らせをお願いします。
２．新春交流会ではらくらくホンのスマートホン２の説明会をします。 スマートホンが主流となってきた今、私たちも音声が出るスマートホンにチャレンジをしましょう
３．メールをされている方で、まだ支部長までメールアドレスを連絡していただいていない方は、是非連絡をお願いします。メールだと経費と時間が大幅に短縮されますので、ご協力をお願いします。
４．前段でも説明があった、国際網脈絡膜変性フォーラムに標準を合わせての三重支部単独のバス旅行に参加をしていただくと、最新の治療法などが世界レベルの情報を生で聞くことができますので、是非多数の出席をお願いします。

発行人：障害者団体定期刊行物協会
東京都世田谷区砧６－２６－２１
編集：ＲＰ三重会報編集部 河原洋紀
〒５１５－０８４７
松阪市岩内町６１４（電話・FAX） ０５９８－５８－２６６４（Ｅ-mail） hk2664@aqua.ocn.ne.jp
定価２００円24