思與言 第53卷第2期

研究論文

2015年6月 頁89-136

障礙者的公民運動：
權利論述和社會模式的在地實踐 *張恒豪
國立臺北大學社會學系副教授

在臺灣民主轉型的過程中，福利體制的擴張對障礙者權利運動影
響是備受爭議的議題。本研究檢視 2000 年代中期以後，以障礙者為主體的新生代障礙者權利運動團體：「行無礙」與「新活力自立生活」
的抗爭論述與運動策略，以及權利論述對行動者的影響。本研究指出，在全球化的影響下，障礙者權利論述與政策被快速轉換到臺灣的
障礙者權利運動抗爭場域，國外經驗成為抗爭的重要論述策略。新生代的障礙者權利運動從日常生活的身體經驗出發以「散步」和「搬出來住」的運動策略，挑戰障礙者進入公共空間、和一般人一樣活在社
區的議題，由下而上挑戰過去「立法進步，執行落後」的狀況。這樣
的新生代倡議運動直接影響障礙者的認同轉換與主體建構。新的運動
發展代表民主轉型後的臺灣，障礙者開始進一步挑戰障礙的政治性，應用社會模式對於障礙的社會結構面向的批判論述，直接投入障礙公民權利的爭取。新興的障礙者倡議運動以障礙者自我倡議為主，引述
社會模式觀點與跨國權利論述的實踐展現出障礙者權利運動的新樣貌。
關鍵詞：障礙、社會模式、自立生活、權利論述、全球化*

本研究受國科會計畫 NSC 101-2420-H-305-002-MY2 與 NSC 99-2410-H-305059-MY2 補助。初稿曾發表於 2012 年臺灣社會學年會。感謝研究助理群，
李芸婷、招承榆、張學誠、周倩如、詹穆彥在本研究不同階段的資料蒐
集與整理的貢獻，特別是芸婷與學誠親自投入自立生活個人助理工作。同時，感謝整合型計畫的伙伴何明修、王金壽、林麗雲、莊雅仲、官曉薇、
蔡依倫以及後來加入的王瑞賢在本文不同進行階段的修改建議。感謝兩位
匿名審稿人的修改建議使得本文得以完成。最後，感謝參與本研究的受訪者與倡議者，沒有你們這個研究無法成形。

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壹、前言
近年來受到障礙者權利運動的影響，各國開始從人權的角度思
考國家的身心障礙福利制度。障礙者不再被視為必須康復、聽話的
病人，而是有主體行動能力的公民。對障礙者而言，身心障礙通常
代表著不可治癒的身體損傷，不可能回復「正常人」的角色。障礙
者必須面臨社會的排除與汙名，通常被認為是社會的依賴者，甚至被國家所隔離與監禁。在殘補式福利的邏輯下，障礙者被視為無法
治癒的病人，具有需要被矯治的身體，不能行使一般的公民權利。
因此，障礙者權利運動必須面對醫療觀點的障礙認定，與隨之而來
的國家治理與社會控制。從 1971 年聯合國通過「智能障礙者權利
宣言」（Declaration of Rights of Mentally Retarded Persons） 開 始，1975 年通過的「障礙者權利宣言」（Declaration
Declaration on the Rights of Disabled Persons）），到 2008 年的「障礙者權利國際公約」（The
The Conven1

tion on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD）。 國際社會對身
心障礙者的議題設定，逐漸從慈善、照顧、保護的立場，轉為權利模式的觀點。從積極公民權的實踐觀點出發，國家必須提供必要的
支持讓身心障礙者能實現「作為人的權利」（廖福特，2008；王國
羽，2008）。障礙者人權因此常被稱為聯合國的最後一個人權公約。
在新社會運動理論與差異政治的討論上，也經常把障礙者權利運動視為在階級、種族

族群、性別、性取向之後，最後一波的新社會運動。
本研究以臺灣的障礙者權利運動為例，探討全球化與權利論述對障礙者的構框與認同建構之影響，聚焦於 2000 年代中期後障礙
1

身心障礙者權利國際公約的意義在於會員國必須依公約內容，修正國內的
法令、政策與制度，比以往更有約束力（王國羽，2008）。

90障礙者的公民運動

者權利運動新生代的策略與論述。試圖在臺灣障礙者權利運動的脈絡中，分析這一波新的障礙者權利運動之特性與差異，並討論新一波障礙者權利運動在臺灣發展脈絡下的意義。

貳、文獻回顧一、全球化與社會運動
全球化的影響在近 20 年來備受社會科學家關注。對社會運動
研究而言，全球公民社會可以促進本土公民社會的發展與抵抗政治（politics
politics of resistance）），也就是所謂由下而上的全球化（globalizaglobalization from below）（Gills, 2002; Amoore et al., 2002; Kellner, 2002）。
對在地的社會運動而言，全球化至少在兩方面提供動員的支持。一
方面是提供在主權國家之外，跨國的政治機會（transnationaltransnational political opportunities），包括：國際的法律規範，例如：聯合國的人權
宣言，以及跨國 NGO 提供的政治與經濟資源（Keck and Sikkink,
1998; Tarrow, 1998; 2005）；二方面，在文化的場域，跨國的公共空間可以讓本土社會運動團體吸收跨國的構框（Frame）方式，以發展在國家邊界之外的另類論述（alternative narrative）（Appadurai,
1996; Guidry et al., 2003; Keane, 2003; Keck and Sikkink, 1998; Tarrow,
1998; 2005）。 西 德 尼． 塔 羅（Sidney Tarrow, 1998: 186） 就 指 出，
這種跨國界的擴散（diffusion）可以被定義為社會運動的觀念、組織形式的溝通或是在不同的中心挑戰相似的目標。瑪格利特．凱克（Margaret E. Keck）與凱瑟琳．辛金克（Kathryn Sikkink）進一步提
出跨國倡議網路影響國內政治與在地社會運動的四個面向，分別是（Keck and Sikkink, 1998: 16）：91

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1. 資訊政治（Information politics）：快速、可信地使用政治上
可用的資訊，且移轉到可以發揮最大影響力的地方之能力。
2. 符號政治（Symbolic politics）：使用符號、行動或是故事讓
不同地方，特別是邊緣地區聽眾認同並感同身受之能力。
3. 槓桿政治（leverage politics）：找到有力的行動者去影響一
般弱勢的團體或是網路無法有影響力的議題之能力。
4. 責信政治（accountability politics）：讓有權力的行動者為他
們提出的政策或是原則去負責任之努力。
然而，他們（Keck and Sikkink, 1998）也指出，跨國倡議網路可以提供的這些運動策略是否有用，也跟國內的政治經濟文化條件有關。
以中國的反纏足運動（anti-foot binding campaign, 1874-1911）和肯亞的反割禮運動（anti-female-circumcision campaign, 1923-1931）為例，當時的中國國民黨（以下簡稱「國民黨」）認為傳統和纏足象
徵落後，所以男性的國民黨菁英參與跨國的反纏足運動。相反的，
肯亞的民族主義者認為傳統是凝聚國家向心力對抗殖民霸權的象
徵，因此抗拒反女性割禮運動，認為該運動是對國家自主權的損害。因此，國內政治對跨國倡議的影響力是必須列入討論的。也有學者指出，過去的研究對於國際規範對國內產生的影響過於樂觀，缺乏對國內實際實行機制與影響力的分析（Cortell and Davis, 2000）。
以臺灣的發展而言，大環境的國際情勢對民主化的影響已經受
到許多關注。特別是臺灣特殊的國際地位轉變，對臺灣政府如何反應國際規範。就社會政策而言，1980 年代初期的社會福利政策立法，包括 1980 年代的殘障福利法就是受當時國際情勢影響而產生（Chang and Tsai, 1986）。黃一莊（Joseph Wong, 2004）針對臺灣與
韓國醫療保險政策的比較研究也指出，跨階級的社運連結、跨黨派
的聯盟、民主轉型的政治機會，以及全球化對健康權觀念的擴散，92

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是臺灣與韓國在全球一面倒的削減國家社會福利支出時，能成功推2動全民醫療保險的重要原因。 然而，跨國文化擴散並不一定在每
個場域都成功，而權利論述的在地化，包括論述實質影響的機制與
限制，是值得被進一步檢視的議題。

二、障礙的政治性與障礙者權利運動障礙者權利運動不是一個有統一目標、訴求、策略與組織的
社會運動，臺灣過去都將障礙者運動分類為社會福利運動。晚近新
社會運動理論的發展，指出社會運動目標可以是認同、對社會文
化價值的挑戰（Cohen, 1985; Melucci, 1996）。晚近的健康權運動亦
富有新社會運動的色彩（Scambler and Kelleher, 2006）。菲爾．布朗（Phil Brown）等人認為障礙者權利運動被認為是賦體化健康權運
動（Embodied Health Movements）的一支，而賦體化健康權運動有
三種特徵（Brown et al., 2004）：1. 以有該疾病的人為運動中心：因為罹患該疾病的人不願意接受目前的處遇，在個人經驗又不被接受的情況下，就可能形成集體行動；2. 挑戰現存的醫療和科學：參與
運動者認為應該結合個人經驗成為新知識，但也依賴科學方法找出
更好的治療方式及環境；3. 患者與科學家，或是和預防保健專業
人員合作：專業人員利用病患的經驗來設計研究，增加研究經費（Brown et al., 2004）。然而，障礙者權利運動、新社會運動與健康
權運動的異同卻沒有被充分的討論過。

2

臺灣雖然號稱有全民健康保險，但是，如果我們以 WHO 對健康的定義「健康乃是一種在身體上、精神上的完滿狀態

幸福感（well-being），以及良好的適應力，而不僅僅是沒有疾病和衰弱的狀態」。臺灣的全民健保事實上是醫療保險。至少要涵蓋長期照顧政策，才能被認定為全民「健康」保險。

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1960 年代開始，英美的障礙者運動（disabled people’s movement）或是障礙者權利運動（disability rights movement）都企圖打破障礙者是福
利需求者、社會依賴者的思維。美國在 1960 年代，由身心障礙者本3

身從校園開始發起的自立生活運動（Independent Living Movement），

著重身心障礙者的自我倡議與自決（謝宗學，1997；Scotch, 2001;
Shapiro, 1993）。同時，受美國黑人民權運動的影響，美國開始發展出障礙者權利運動（The Disability Rights Movement）與少數族群典範（Minority Model）。要求國家體制承認障礙者的少數族群地位，並提供反歧視法律的保障。英國受到歐陸新社會運動理論傳統的影響，發
展出障礙者社會運動（The Disabled People’s Movement or the Disability
4

Movement）。 1970 年成立的英國肢體障礙者反隔離協會（Union of the
Physically Impaired Against Segregation, 以下簡稱「UPIAS」），首先開始
挑戰主流社會對障礙者的看法。主流社會一般認為障礙者是社會的負
擔，需要慈善團體與社會善意的幫助。UPIAS 挑戰這樣的論點，並認為障礙者需要的是收入、就業、權利與社區生活，而非機構化的照顧（Campbell and Oliver, 1996: 20-21）。UPIAS 的宣言就明確指出：我們（身體損傷者）認為是社會使身體損傷的人變成有障礙的。障礙是強加在我們的損傷之上的，使我們不必要地
被孤立與排除於全面的社會參與。因此，障礙者是社會上
被壓迫的群體（Oliver, 2009）。
3

臺灣過去多將 Independent Living Movement 翻譯為獨立生活運動。但是，筆者認為自立生活運動的主要主張並不是身心障礙者要獨立生活於社會之外，
而是強調身心障礙者的自我決定與倡議。因此，筆者認為翻譯為自立生活運
動比較恰當。

4

前者專指以障礙者為主導的社會運動，後者泛指所有支持障礙者團體的運動
包括專業人員、家長、慈善團體等。

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障礙者的公民運動

這也就是所謂社會模式觀點的障礙（Social Model of Disability, 或稱障礙社會模式，以下簡稱「社會模式」）。社會模式的障礙觀點批
判過去的醫療、慈善、個人取向的障礙觀點，強調個人身體的損傷（impairment）與社會對障礙者的限制，也就是社會性的障礙（disimpairment）與社會對障礙者的限制，也就是社會性的障礙（dis）與社會對障礙者的限制，也就是社會性的障礙（disdisability）的差別，並主張障礙是社會結構所造成的。如果能改變「障礙的」社會條件，身心障礙者就能和一般人一樣在職場上競爭，融入社會之中。障礙研究學者也是障礙者運動的先驅，麥克．奧利佛
（Michael Oliver, 1990）就指出，障礙者權利運動是一種新社會運動，原因有四點：
1. 障礙議題處於傳統政治的邊緣：障礙議題屬於弱勢、少數群體（Minority group）。
2. 他提供了一個對社會的批判性評估，也就是反霸權（antihegemonic）的思考：質疑社會的健常能力偏見（ableism）。
3. 著重「後物質主義」的價值，如：生活的品質（quality of life）。
4. 障礙權利運動採取了一種國際化的態度積極與國際接軌。
在少數群體的框架下，美國的自立生活運動與英國的社會模式觀點
都強調障礙者的主體性與自我決定。美國的自立生活運動就規定所
有的自立生活中心（Center for Independent Living）都必須由障礙
者主導，委員會要有超過半數為障礙者擔任（張恒豪、周倩如，
2014）。社會模式的障礙者更直接挑戰過去的慈善機構，認為服務障礙者的慈善機構不能代表障礙者發言、倡議（Oliver, 2009）。
社會模式的障礙觀點也受到了許多挑戰。湯姆．莎士比亞（TomShakespeare, 2006）就指出社會模式將身心障礙者所受的壓迫完全歸
咎於社會結構的問題，是一種社會運動的口號，以社會科學研究的觀點來看，這樣的理論無法在實質的社會學分析上應用。主要論點
為社會模式的障礙觀點忽略障礙的社會文化意涵（Cultural
Cultural mean-95

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ings），否定身體功能損傷（impairment）是實存的，因此忽略障礙者的個人主體經驗，沒有考慮到障礙者的異質性，忽略障礙者的集體
認同與文化。針對社會模式的障礙忽略個人損傷的批判，社會模式的障礙研究學者柯林．巴恩斯等人（Colin Barnes et al., 2002: 5）進一步指出，所謂社會模式的障礙並不否認功能損傷（impairment）在身心障礙者生命經驗中的顯著性，而是著重在生理損傷之外，各種
經濟、政治、社會建構的阻礙。也就是說，社會模式的觀點不認為「障礙」是一種個人的缺點，而是社會所建構出來的。因此，社會模式的障礙不把生理上的障礙視為一種個人問題，而把社會性的障礙
視為問題所在。麥克．奧利佛也強調社會模式不是理論，而是用來
推動社會和政治變遷的實用工具（practical tool）（Oliver, 2009: 57）。
在障礙者權利運動與新社會運動的關係上，有兩個爭議：1. 是
文化認同運動還是公民權運動？ 2. 是障礙者參與、集體認同與障礙者反抗意識的爭論。理查．蘇格蘭（Richard K. Scotch, 2001）分析美國障礙權利運動的特點時指出，在沒有強力街頭抗爭的條件
下，1974 年美國重要的復健法案立法推動靠的是論述的力量。一方面去機構化的理念和黑人平權運動反隔離的構框引起共鳴。二方面，跨階級、黨派、族群、性別的障礙者生命經驗聽證，讓國會通過了潛在花費甚高的法案。換言之，論述的力量，特別是公民權利
論述是障礙者權利運動動員的重要基礎。
安哈拉德．貝克特（Angharad E. Beckett, 2006）指出，障礙者
權利運動其實和追求文化、認同的運動不完全一致，主要是後工業
國家中的公民權運動，強調障礙者的生活品質與社會參與之保障，認同並不是英國障礙者權利運動參與者的主要關注點。而障礙者權
利運動應該憑藉公民權的論述，要求資源再分配的權利，以保障障礙者的基本生活品質。換言之，在文化爭議之外，更應該將障礙96障礙者的公民運動

者權利運動視為爭取障礙者公民權的運動（Beckett, 2005; 2006）。
然而，社會模式的先驅維克．芬克爾斯坦（Vic Finkelstein, 2009）
指出，以權利（rights）為導向的運動目標可能使得障礙政治保守化，變成個人議題，而忽略社會模式提出的社會結構性問題。換言之，在障礙研究與障礙者的社運團體間，社會模式與權利模式確實有一些爭議存在。前者強調結構性的改變，障礙者可以跟一般人一樣；而後者強調障礙者的特殊性，要求國家特別保障。
然而，是否只有障礙者才能代表障礙者權利運動？障礙者是
否必然有障礙者權利意識？如何定義障礙者權利意識也曾引起爭議（Drake, 1997; Branfield, 1999; Crowther, 2007; Beauchamp-Pryor,2011）。從荷蘭的經驗中，研究者也看到（van Houten and Jacobs,
2005），非常組織化的障礙者團體容易忽略障礙者由下而上的障礙者聲音。障礙者權利運動應該要看到障礙者的差異，培力障礙者，
才能將不同障礙者的聲音納入。蘇珊．彼得斯等人（Susan Peters etal., 2009）更進一步強調，光談社會模式是不夠的，要能從建立障礙者對個人障礙的正面看法，進一步建立集體的反抗文化，然後才
可能有對抗整個社會的障礙者政治行動。
在臺灣障礙者權利運動的研究上，多偏向描述性分析，把障礙者運動視為社會福利運動的一環，並從結構面看障礙者權利運動的
發展（謝宗學，1997；蕭新煌、孫志慧，2000；謝東儒等，2005；
Chang, 2007）。從運動中層動員與資源動員的觀點，筆者曾指出：1.
臺灣的福利服務團體是倡議組織的動員結構（mobilizing structure），
在福利資源缺乏的情況下，進一步推動服務性團體的成立變成倡議團體的必要手段。2. 英美的障礙者權利運動對抗的是醫療、社福專
業的壟斷，臺灣社會福利服務的專業人員卻扮演著引介權利觀念的
角色。一方面，在爭取社福資源時，專業人員和身心障礙者可以聯97

思與言第53卷第 2 期合陣線。同時，卻也出現以專家倡議為主，而非由障礙者進行倡議的現象，使得障礙者權利運動無法進一步紮根。3. 障礙相關的非營利組織、聯盟組織進入國家的決策體制之後，該用實際的例子來檢證是否被收編的問題。和一般倡導理念的中產階級新社會運動不同，臺灣的障礙權利倡議團體面臨的狀況是：如果沒有提供服務，
無法支持倡議的聲音（張恒豪，2011）。這樣的脈絡固然有其歷史背景，然而，缺乏障礙者直接參與的機制下，我們也可以看到障礙
者權利立法進步，實踐落後的狀況。
王增勇（Frank T.Y. Wang, 2007）從歷史的角度指出，臺灣的非營利團體逐漸從慈善的觀點轉向公民權（Citizenship）的論述。
蔡依倫（2010）指出臺灣身心障礙福利從傳統的慈善模式轉變為社
會模式，王增勇（2009）也指出在社會福利運動進入國家體制後，有被體制收編的危險；李素楨（2009）更進一步批判現行多以專業、家長代言的「代言制度」，使得障礙者帶頭抗議的權利受損，
卻由專業的非營利團體收割其成果。然而，蔡依倫（2010）的研究
並沒有指出所謂社會模式在臺灣的實踐的狀況為何？以英國社會
模式對慈善團體提供服務的批判角度檢視（Oliver, 2009），蔡依倫（2010）研究的非營利團體與政策並不能等同於社會模式在臺灣的實踐。
王增勇一方面指出公民權論述在臺灣社會福利團體中出現（Wang,2007），同時他也批判福利體制收編非營利組織倡議的危機（王增勇，2009）。然而，如果我們把體制收編與代言人的質疑放在臺灣
的情境下看，其實這樣的質疑忽略新一代障礙者權利運動崛起的可能。近年來以障礙者為主體的團體開始出現，也為過去專業代言的狀況帶來新的契機。過去以專業人員主導的非營利組織逐漸建制98

障礙者的公民運動

化，新一代以障礙者為主體的運動團體開始投入障礙者權利的倡議。在國家體制也宣稱保障障礙者權利時，新的障礙者團體如何參
與、發聲、影響政策的制定是值得研究的問題。
西方的障礙者權利運動討論認為，機構化的歷史與共同被社會
隔離的經驗是西方障礙者可以聚集、發聲，進一步發動抗爭的重要動員結構。像美國聾人大學高立德大學的「聾人治聾校」抗爭事件就是很典型的例子（張恒豪、蘇峰山，2012）。這樣的說法雖然缺
乏嚴謹的實證支持，在沒有高度機構化歷史背景的臺灣，90% 以上
的障礙者都住在社區，障礙者倡議團體會面臨社會網絡與組織上的困難。沒有機構，臺灣的障礙者團體如何連結大部分隔離在家的障
礙者，成為有組織的社會運動？障礙者無法連結倡議，就無法解決
專家與家長「代言人」的問題。
從 2000 年以後的障礙者權利運動發展，我們可以看到對網路
動員的高度依賴。一方面是許多障礙者出門不易，不容易形成傳統
高度組織化的倡議組織。二方面，障礙者權利運動高度仰賴論述與資訊。因此，網路的資訊與構框成為運動動員（campaign）的重要場域。這幾年來，網路動員促成許多障礙者為了反歧視快速動員的事件，最有名的是臺灣鐵路管理局（以下簡稱「臺鐵」）的「殘障的又來了！」事件。起因是輪椅使用者到了沒有無障礙環境的臺鐵車站，必須靠站務員幫忙；結果在回程時，臺鐵員工以「殘障的又來了，拿渡板過來」、「這裡要公告禁止輪椅殘障的來！」（曾鴻儒、楊金城，2011）回應使用者的需求。使用者將不愉快的經驗公布在網
路上傳遞後，很快的引起迴響，最後臺鐵道歉並允諾改善。
然而，臺鐵只是障礙者面臨交通行動障礙的一小部分。透過
網路的互動與連結，在沒有明確的合法障礙相關非營利組織的支持下，成立了「 萬障權益行動聯盟」；間接引發 2010 年 11 月，數千99

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人參加的「 建國百年無障礙大遊行」。 其中許多組織者其實是社會
運動的「 素人」，並沒有街頭抗議的經驗。之後，以這種非立案聯
盟的方式，以網路作連結，在 2011 年改以「千障權益聯盟」的名
義，發動「下個百年 沒有障礙」遊行。遊行訴求包括「我要溝通無障礙」、「我要生活無障礙」、「我要就業無障礙」，呼籲政府推動無障礙產業化，建立完善的「特教生在學助理員」，提高身心障礙
者生活輔助費，落實聽障無障礙等相關措施（許純鳳，2011）。換
言之，網路的連結與動員已經是 2000 年後的臺灣障礙者權利運動的重要連結與動員工具。
本研究以 2000 年以後新興障礙者倡議團體的運動策略與論述
為研究對象，特別著重在公民權論述的引入、詮釋，以及對障礙者
認同的轉換。要研究運動論述，構框理論為社會運動的建構性質提出分析上的可能，並指出運動的論述要能使參與者產生共鳴才有可能引起社會運動，進一步建立運動參與者的集體認同（Snow and
Benford, 1988; Hunt et al., 1994）。隨著時代的改變，每個時代的主流
框架（Master frame）會影響抗爭的起伏，而公民權利（Civil Rights）
是美國民權運動以來社會運動抗爭的主流框架（Snow and Benford,
1992）。在過去的社會運動構框研究中，構框通常被放在同一個國家
文化的框架之下思考，在全球化的思潮下，國際框架對本土構框策
略的影響如何？運動團體又使用什麼策略構框？對運動參與者有什麼意義？是值得進一步探索的議題。

參、研究方法與資料
本研究的目的是檢視臺灣新生代以障礙者為主體的抗爭策略
與論述構框，也就是社會運動的文化建構。在分析上有三個意義建100

障礙者的公民運動

構的層次，分別是公共論述（public discourse）、不同社運組織之間及運動組織針對與之對抗的對手之間的溝通（communication）過程、組織成員在集體行動過程中的意識覺醒（consciousness-raising）（Klandermans, 1992）。換言之，本研究並非探索社會運動的組織發
展，而是聚焦於抗爭事件、抗爭事件中的策略、構框以及構框對
行動者認同轉換的影響。文件資料來源以 2000 年後成立兩個以障礙者為主體的倡議組織──臺北市行無礙資源推廣協會（以下簡稱「行無礙」）、臺北市新活力自立生活協會（以下簡稱「新活力」）
──的倡議活動與抗爭論述為主，並透過相關團體的人際網路以滾
雪球的方式，進一步連結參與自立生活實踐的受訪者。
行無礙成立於 2004 年，一開始是以網路為主的組織，主要目標為「推動障礙者無障礙生活為目標，積極鼓勵身心障礙者發
5聲」，後來成立正式組織。 新活力成立於 2007 年，任務為「障礙
者所營運之團體，提供障礙者能自主生活於一般社區之服務，並集6合同儕力量，向社會大眾發聲爭取應有之權利與機會」。 這兩個團
體跟過去的障礙者倡議團體有顯著的不同。首先，兩者都強調以障礙者為主體；再者，兩者都強調權利而不是慈善或是福利，並以改
善環境，而不是損傷的個人為目標。新活力的創立受日本障礙者權
利團體對外國障礙者培訓計畫影響，並在成立後持續參與日本的障礙者倡議培訓研修活動與跨國連結。行無礙可以說是本土發展的組
織，但是保持相當強的國際聯繫。本研究選擇這兩個團體並不強調

5

6

關於「行無礙協會」的相關訊息，請見行無礙生活網：http://www.sunable.
net/sunhome/aboutus。
（點閱日期：2012 年 9 月 29 日）
關於「臺北市新活力自立生活協會」的相關訊息，請見該協會網站：http://
www.vitality.org.tw/html/menu07.php。
（點閱日期：2012 年 9 月 29 日）
101

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7他們可以代表所有的障礙者或是障礙者團體， 而是因為這兩個團
體在策略及論述上，和過去服務導向、聯盟導向的團體不一樣。希望透過針對這兩個團體的運動策略與論述，進一步和社會模式與權8

利論述的在地化爭議做對話。 因此，本研究採取混和研究方法，
包括：參與觀察、深入訪談與文件分析。
1. 參與觀察：筆者從 2007 年開始跟兩個團體在不同場合有互動與合作，涵蓋障礙者權利議題的討論、倡議活動的推動、參與抗爭活動並發表演說。同時，筆者也參與相關公
聽會、座談會與讀書會。在本研究期間，筆者也和自立生
活的實踐者合作，由本研究的助理李芸婷、張學誠分別不定期的擔任障礙者自立生活實踐者的個人助理（以下簡稱
「個助」）約一學期，參與障礙者的自立生活實踐，並撰寫
觀察日誌。
7

過去以聯盟方式避免被國家收編的障礙者組織，如中華民國殘障聯盟（以下簡稱「殘盟」）、智障者家長總會（以下簡稱「智總」），並不是完全在這
一波的障礙者自主與自我倡議的風潮之外。殘盟從 2008 開始就辦理標竿
營，為障礙者的自我倡議者做培力的工作。智總也在 2000 年中期開始從事
智能障礙者的自立生活培力活動，並在 2008 年開始智能障礙者的自我倡導
議題聯盟，推動智能障礙者的自立生活。換言之，過去聯盟式的倡議組織也在做障礙者自我倡議的培力運動。本研究選擇行無礙與新活力自立生活
只是要強調以障礙者為主的新組織，以及挑戰過去服務為導向的非營利組織架構。

8

有論者認為這兩個協會有都市中產階級的傾向。從社會運動理論，資源動
員論的觀點，大部分的運動都起源於相對有資源的團體。真的完全邊緣
化、毫無資源的團體其實很難有組織起來抗爭的能力。事實上，在本文修訂期全臺至少成立了 4 家自立生活中心（江俊亮，2014），除臺北之外還有
高雄、臺南、嘉義。而行無礙也成立了花蓮辦事處。

102

障礙者的公民運動

2. 文件分析：文件資料包括團體的網頁、抗爭事件的相關報導與新聞資料、出版品，相關組織的網路討論與紀錄。這些
文件資料，特別是運動組織的運動策略文件，補足了參與
觀察與訪談的情境、脈絡與細節。特別是要分析抗爭構框
在公共論述，以及與對手溝通時的論述，網路文件、相關媒體報告、團體的刊物可以提供重要的資訊。
3. 深入訪談：非正式與正式訪談。訪談以兩個團體的成員為主要訪談對象。非正式訪談以兩個組織的領導者為主，包括臉書（Facebook）上的互動與討論，主要為了釐清運動策略與論述的運用與分析，和網路新聞、團體的文件資料
作對照。正式訪談採滾雪球抽樣，訪談者大綱與受訪者資料見附錄一、二，主要用在本研究第二部分對於認同轉換
的分析，探討權利論述對組織成員的影響。

肆、研究發現一、全球化的資訊政治和權利構框：
國外能，臺灣為什麼不能？
就社會運動的動員而言，提供詮釋架構號召參與者是必要的策
略，構框（framing）就是這個建立集體行動框架的過程（Snow et al.,1986）。問題是，新的詮釋框架如何出現？又如何引起共鳴？也是過去對構框理論過度志願論的主要批評（何明修，2004）。在全球
化的時代，跨國的連結與法治體制不只提供本土社會運動新的動員
結構，更提供新的詮釋方式與資訊。特別是以符號動員、試圖提供與主流社會不同詮釋觀點的社會運動，障礙者權利運動做為一種新社會運動，跨國資訊流通與文化詮釋觀點提供了重要的動員框架。
103

思與言第53卷第 2 期

以民航機拒載身心障礙抗爭事件（campaign）為例，國外資訊與權
利論述在動員中，成為提供運動構框的重要資訊以及改變基礎。以下將以兩次抗爭事件為例，討論將跨國權利框架帶入抗爭事件的資
訊政治之過程與限制。

（一）找不到登機斜坡道的民航局抗爭事件障礙者（特別是輪椅使用者）──搭機被拒絕──在過去多把問題丟回障礙者本身的危險，或是設備不足而不了了之。20092010 年的航空工具歧視障礙者事件，顯示了跨國資訊政治與權利構框的影響力。
事件主要起因於立榮航空的拒載事件，使用輪椅的障礙者在預計搭乘國內臺北飛澎湖的班機，訂位時表明坐輪椅，需要有人協
助登機，航空公司卻以「沒有協助經驗、摔傷還要負責……航站沒
有空橋，地勤人員只能『攙扶』，無法『背載』上下樓梯，若要上
飛機，必須自備『壯丁』等理由拒載」（邱紹雯、李文儀，2009）。
事件引發社會關注後，同年的 10 月 26 日召開協調會，交通部官員
以「航空業者以『身體狀況不佳』來『婉拒』身心障礙者並無不妥」。召集會議的徐中雄立法委員（以下簡稱「立委」）馬上指出航
空公司將障礙者等同於身體狀況不佳的病患是一種健常能力偏見（ableism）歧視。與會的殘盟並以美國的飛航法規佐證國外行之有
9

年的作法， 要求交通部民用航空局（以下簡稱「民航局」）與航空
9

根據美國聯邦法規標題 14 第 382 部「身心障礙者搭機反歧視準則」第 35
條規定，航空業者不得要求身心障礙者必須有陪同者才能夠搭機，只有特殊情況（準則中有明確說明）的身心障礙者搭機才需要陪同者，而且如果航空公司認為一定要有陪同者才能搭機，則陪同者的機票費用全免，因為
陪同者為航空公司做了他們責任範圍的事；反觀臺灣現況，航空公司認為「自備」陪同者是身心障礙者的義務，雖然搭乘國內線陪同者享有半價，但國際線卻要負擔全額票價（劉佳恩，2009）。

104障礙者的公民運動

業者不得歧視障礙者。然而，問題的核心不只是航空公司拒載，而
是沒有空橋設備的國內航線並沒有普遍設置適當的斜坡道或升降設備。協調會達成「民航局應立即搜尋相關輔具資訊，並在國內各航空站設置必要的輔具，協助身障者搭機」，卻進展緩慢。於是，輪椅使用者余秀芷在隔年（2010 年）4 月發起一人一信運動，要求民航局限期改善（陳俍任，2010）。隨著議題的發酵，民航局表示主要的原因是找不到適合不同飛機的升降裝置或是斜坡道。
行無礙在美國唸書的成員易君珊，迅速從網路上找到大量的相關資訊，包括從 1940 年代就有的登機斜坡道照片，並附上登機斜坡道的購買資訊，在網路上以「局長尋你千百回之飛機斜坡篇」發
文（易君珊，2010a）。網頁中可以清楚看到登機斜坡道在美國的使用狀況。該網頁被大量轉載，形成輿論。在立委的介入下，4 月中交通部長答應馬上辦理，參考倡議組織的建議限期採購。同年 12月，登機斜坡道開始使用，隔年（2011 年）1 月，立法院通過身心
障礙者權益保障法修正案，明訂「航空業者不得拒載身障者」。

（二）無障礙餐廳的跨國抗爭事件也許是因為登機無障礙議題的成功，障礙者權利運動於 2010
年底把議題延伸到餐廳的無障礙。行無礙的易君珊看到許多麥當勞缺乏斜坡道，廁所在二樓，且桌椅對輪椅使用者使用不便，再度發
起一人一信寫到麥當勞，要求麥當勞做到無障礙設計，並得到使用
輪椅的小女孩 shayla 響應。小女孩的信，被轉譯為 I’m not loving
it，控訴想去麥當勞過生日的小女生不得其門而入。易君珊甚至提供英文信的範本，讓臺灣的障礙者寫信到美國的總公司。同時，在網頁上引用美國 ADA 的無障礙規定，並提供相關照片（易君珊，
2010b）。殘盟秘書長王幼玲甚至直接用「美國行，為什麼臺灣不行？」，來挑戰臺灣的無障礙法規（湯佳玲等，2011）。
105

思與言第53卷第 2 期

和前次不同，麥當勞的運動動員一開始以私人企業麥當勞為動員對象。然而，針對跨國企業的一人一信活動，最初並沒有得到麥
當勞積極正面的回應，相關團體在 2011 年 1 月 11 日組織起來，去麥當勞前抗議沒有無障礙用餐環境。結果麥當勞一開始只願意以愛
心鈴的方式解決，企業社會責任或是跨國企業的倡議連結，並沒有得到私人企業直接的回應。在立委介入以及殘盟與行無礙的持續抗爭下，在 2012 年 1 月由內政部營建署通過所謂「麥當勞條款」。要
求新建物「總樓地板面積 300 平方公尺以上的餐廳、咖啡店、冰果
店、冷飲店等，須設無障礙坡道、廁所、升降設備等無障礙設施」（唐鎮宇，2012）。然而，由於該條文不溯及既往，300 平方公尺的規定也被障礙者倡議團體認為普及性不夠，所以要求全面的無障礙
餐廳以及現有餐廳的改善，仍在持續抗爭中。
障礙者的權利論述以及借用國外經驗，在臺灣的障礙者政策
上都不是新聞。然而，什麼是權利的內涵？國外經驗如何轉譯成運
動動員的構框卻沒有被深入探討。「障礙者登機障礙」以及「無障礙餐廳」兩個障礙者權利運動團體動員的抗爭事件，顯示了權利論
述以及運動策略的轉變。國外的法律規定、制度與實作可以透過全球化世代快速的訊息交換與轉譯成為動員的框架。議題形成後，國外經驗與權利論述為議題提供了不同的詮釋觀點。而網際網路的發
達與跨國資訊的連結更使得議題的衝突性被迅速地凸顯；換言之，
倡議者可以很快透過跨國資訊的串連發動凱克和辛金克（Keck andSikkink, 1998）所指稱的資訊政治。然後得到比較快的政策回應、
對話，訴諸國內法的修正與政策執行。這種「國外能，臺灣為什麼不能」的論述，在障礙者權利運動成為有用的框架。
有趣的是，麥當勞餐廳事件也顯示出，針對跨國企業的遊說效果有限。跨國經驗構框還是要針對國內法治環境做挑戰，才有落實

106障礙者的公民運動

權利主張的可能。然而，這兩個抗爭事件的議題主要是以公共空間
的障礙為主。前者涉及的層面較小，可以迅速達成運動目標；後者
全面餐廳無障礙牽扯到私場域的利益，特別是可能影響到做小生意
的店家，影響層面較廣，倡議後得到的實質改善也較低。換言之，這種跨國的權利論述可以在公共輿論上做快速有效的動員。但是，動員的效果還是受議題牽制。

二、權利論述與日常生活抵抗從 1981 年殘障福利法立法以來，障礙權利的論述就已經出現
在官方的文件上。2007 年更名為身心障礙者權益保障法之後，更是號稱保障障礙者權利。然而，在政府表明財政困難的狀況下，臺灣長期由非營利組織投入公辦民營的服務。由民間的資源支持福利
服務的結果，不僅倡議團體被質疑收編，非營利組織提供的服務更常面臨資源不足的問題，使得服務品質無法提升。然而，到底什麼是障礙者權利，權利框架對新一代障礙者倡議的意義為何？對運動
帶入了什麼新的元素？行無礙的出現，其實也是質疑過去這種以特
殊方式針對障礙者提供不同服務與特別政策的殘補式福利觀點，而直接挑戰社會所形成的障礙。行無礙的倡議者就指出：
我們開始做行無礙的部分理由是，過去的福利政策主要像
障礙者的定額進用或是社區家園好像都是為了障礙者好。
但是這些政策從來沒有想到，因為交通不便跟各種行的障礙，很多障礙者根本沒有辦法到工作場所。如果到工作場
所的路上沒有無障礙，定額進用根本沒有意義。同理，社
區家園的障礙者如果到哪裡都遇到障礙，還不是關在小小的監獄？（受訪者 4）107

思與言第53卷第 2 期

換言之，新的權利論述也是挑戰過去把障礙視為個人問題，國家給予「個人優惠」的社會政策回應方式。而和過去以早療、教育、工作為導向的訴求不同。從抗爭的現場也可以看到這樣論述的轉變，
如 2011 年臺北市政府在決定減少無障礙停車位的優惠，障礙者集
結在臺北市政府要求市長出面負責。在漫長的等待後，郝龍斌出面了，面對記者，郝龍斌發表聲明：「我們已經開會決定了你們的停
車福利了，你們應該要滿意你們有的福利。」現場的代表馬上高聲
回應：「我們不是來討論我們的福利的，我們是來討論我們（障礙者）使用大眾運輸工具的權利。」（田野筆記，2011.7.29）
行無礙的訴求不只是無障礙，更是強調休閒活動的重要。過去
的障礙權利倡議訴求，基本上還是以障礙者要成為主流社會的一分
子，對社會做出貢獻，不要成為社會的負擔為思考。而休閒娛樂為先的訴求把整個障礙者權利論述的邏輯反轉，反指如果障礙者都不能享有一般人擁有的公共空間、文康活動，障礙者為什麼要投入工作？
在過去的殘補式的福利邏輯之下，障礙者被要求加強自理生活與獨立生活能力。自立生活運動的倡議者更是直接以「主體是我」，
障礙者自我決定為號召。孫嘉梁的「三十而立宣言」就直接挑戰生
活自理的獨立生活觀點，強調障礙者的自立生活是國家的責任。
人類文明與禽獸的重大差別之一，就是透過分工，一個人
毋須完全自理生活，否則每個人都需具備砍柴、插秧、種稻等能力。……雖然父母對於我的關愛是永遠的，但他們
並不能永遠陪在我身邊；而即使在他們有能力協助我的時
候，我們的生命也不該理所當然地被綁在一起。每個人都
是一個獨立的個體，就算情感上與他人有多麼深的連結，
都還是應該保有獨立的個性與價值觀，以及生活空間去追尋自己的夢。一個人不應該永遠為別人而活，也不應該被迫活出別人期望的樣子。
108障礙者的公民運動「自立生活」是基本人權，身障者由於身體功能受損，無法靠自己保有完整自主性，國家應以制度提供足夠支持，讓每個人都享有「自立生活」權利。（孫嘉梁，2011）
孫嘉梁的「三十而立宣言」，一方面解構傳統上對個人獨立的意識型態，二方面挑戰臺灣家庭主義的福利制度，最後要求國家提供障礙者享有自立生活的權利。強調障礙者的參與以突破社會的障礙，更是讓新的運動策略走出和過去不一樣的路線。抗爭論述的改變也
反映在策略上的應用，新的運動團體不再被動地等待社會福利的支持，而從日常生活出發，展現障礙者所受的社會壓迫。
組織的策略學習也可以看到全球化倡議組織串連的影響。2009
年新活力和亞洲自立生活運動合辦的 Asia Try 活動，可以說是障
礙者跨國串連與策略學習的最佳代表。Asia Try 起源於日本的障礙
者感受到出門不便，而號召障礙者出門旅行，一方面鼓勵障礙者
走出來，二方面藉由出門旅行活動體驗社會的「障礙」。新活力在2009 年繼韓國之後，在臺灣舉辦 Asia Try 活動，有 11 國的自立生
活運動障礙者與志工參與。行動從 6 個地點出發回到臺北，「藉由健行、搭乘大眾運輸工具、交友、露營、夜宿等等活動，來培養勇氣跟自信，找回失去的生活體驗」（臺北市新活力自立生活協會，
2009）。活動的目標雖然是以「鼓勵障礙者嘗試、走出來」，其實，
透過不同路線的行動更是對社會上看得到與看不到的歧視與障礙，
提出無聲的控訴。
在跨國的活動連結與權利論述的轉譯之外，行無礙的「散步」
運動以及新生活的「搬出來住」，可以說是最能代表障礙者權利運
動作為新社會運動的本土實踐方式。

109

思與言第53卷第 2 期（一）散步
所謂「散步」主要是障礙者透過網路號召不同的輪椅使用者前
往各地，通常是到旅遊勝地或觀光景點、公園散步，藉此凸顯臺灣
在各文康設施上的障礙。受訪者 4 就說：「其實過去如果是個人去參觀，主事者常常叫你換出入口，或是用個人特例的方式解決行動
不便者的出入問題。但是，當我們一群人一起去，結果就會很不一樣。我們從柏林圍牆倒塌得到靈感，開始不定期的，甚至沒有一定組織的發起『散步』」。國父紀念館的「散步」，可以說是效果最直
接的一次：
我們是從仁愛路那邊，另外一個出入口進去，那個出入口
是側門出入口，所以呢，他以前都是有ㄇ字型柵欄的欄杆
擋住，那一般擋住，它也會稍微留空間一點確認說你可以過，我們當天大概八排、十排的人就在那邊過欄杆，每個
就像考駕照一樣過，然後沒有那麼剛好，所以每個人都要
花將近……，像代步車就花最長的時間，大概十來分鐘。
就一直橋、一直橋、一直橋然後可以過這邊之後，你還要繼續過那邊，最後很多人都不看花燈，就看殘障者怎麼過
那個欄杆，然後，然後呢警衛先生就非常的急！然後很多
人就看不下去，就說這個到底是誰設計的？看完花燈之後，大家會回去寫部落格啊貼照片什麼的，然後媒體這一
塊我覺得蠻有趣！報了之後，那國父紀念館我印象中差不多三個禮拜左右，就把全部周圍的人行走的動線欄杆全部拆掉。事實上之前有很多人有抗議過、有申訴過，一直都說沒錢處理幹嘛的，那你看！我們也沒有搖旗吶喊啊！我們也不過八個人去走一走而已啊！他就會馬上就是那種社

110

障礙者的公民運動

會的對待，或者是環境的障礙在那件事情裡面本來是你的問題，轉變成是人群的問題，如果你一個人去，警衛就跟你講說無障礙，往那邊會比較好走！你摸摸鼻子就直接過10

去了啊！（受訪者 4）

這種軟性、以集體的生活經驗出發，針對日常生活歧視，不直接對
抗國家的集體抗爭方式，成為一種有效的運動策略，以突破「修法進步，執行緩慢」的狀況。更讓障礙者權利運動的本土實踐，顯示
出強烈的新社會運動色彩。相關的抗爭事件，還有歷史博物館事11件。 這種探索各地障礙的軟性抗爭活動變成各地的行動不便者可
以自行利用網路號召的活動，不一定都透過行無礙發起。雖然各地的散步活動引起各地方政府重視的程度不同，但是基本上得到積極
正面的回應。

（二）搬出來住
以自立生活運動為號召的新活力，則主張「障礙者搬出來自己住」。鼓勵障礙者搬出自己的原生家庭，自己獨力居住，藉以看出
各種存在於社會中的障礙，並實踐自立的可能。受訪者就表示：
我們協會很強調身障者要自己搬出來居住整個過程，因為只有你自己搬出來居住，很多問題才會顯現。以前待在家
裡或者在機構，都是被家人或機構的人把問題遮蔽住，譬如說他可能就都待在家裡，〔所以〕他沒有需求、沒有無障礙的需求、沒有融入社會的需求。他也不用工作、也不用結婚。……可是今天如果身障者他自己一個人搬出來1011

國父紀念館後續的改善與討論，可見網友行無礙的網誌（行無礙，2010）。
關於「歷史博物館展覽無障礙爭取事件」紀錄，請見行無礙（2009）。

111

思與言第53卷第 2 期

住，人力的需求、就業的需求、就學的需求或者他人生生
活各種需求樣貌，就會呈現出來。（受訪者 1）
換言之，搬出來住本身是一種社會運動的策略與論述。跳脫以往：非營利組織抗爭、國家修法、經費不足無法落實，部分外包給非營利組織，結果障礙者還是成為制度依賴者的循環過程。透過障礙者
跳脫家庭福利或是國家機構，直接用自己生活的身體經驗，去挑戰當前把照顧責任丟給家人，以及專業壟斷缺乏障礙者聲音的福利制度設計。
凱克與辛金克（Keck and Sikkink, 1998）指出跨國倡議網路對
在地社會運動的影響，包括符號政治（Symbolic politics），使用符
號、行動或是故事，讓不同地方──特別是邊緣地區的聽眾，具有
認同並感同身受的能力。「散步」和「搬出來住」都有國外經驗轉譯為國內的符號政治的色彩，以障礙者日常生活的身體歧視經驗為符號，不僅挑戰公眾對障礙者的想像，也號召障礙者投入新的障礙政治，提供障礙不同面向的詮釋。
從社運組織的分化角度，權利論述的出現也是不同運動路線的開始。從「散步」和「搬出來住」的策略上，我們可看到障礙者倡議
團體用日常生活中的身體經驗抗議國家體制失能，直接訴求社會的障
礙以及國家支持不足。有別於以往的福利需求組織論述，新的組織與
策略帶來的是以障礙者為主，開始對抗社會結構所建構的障礙。

三、認同轉換：從獨立到自立社會運動文化建構的包括參與者的意識覺醒（Klandermans, 1992）。
構框理論的過程不僅影響公共論述與運動動員，更會直接影響行動者
的認同（Hunt et al., 1994）。本研究也看到權利論述對障礙者認同轉
換的影響。在過去的福利體制下，障礙者通常是孤立，被教導要聽112

障礙者的公民運動

話，不要抱怨的，而這種永遠的小孩與不要抱怨的依賴者論述，幾乎是受訪的障礙者成長過程中的共同經驗。

（一）障礙者作為永遠的小孩與依賴者
在障礙、家人態度、缺乏友善的社會環境等因素交織作用之下，障礙者也常常不被期待能夠成為「自立的成年人」，而只能是「永遠的小孩」。
他〔我爸爸〕會覺得外面的世界是充滿了誘惑、陷阱，還有外面世界壞人很多，然後再來就是他會覺得是沒有必要的，他會覺得說，人家出去是、是、是工作賺錢啊，去學
習啊，以後可以成家立業，可是你有可能嗎？那誰會嫁給你什麼，然後我媽也會這樣子講，就是說，以後你也不可能結婚，他們的認知是這樣，就會把你當作是一個永遠的小孩照顧就好，然後你不可能有長大成人之後的一些歷
程，他們覺得是不可能的。（受訪者 1）
而永遠的小孩不僅在家裡，也在照顧關係中，受訪者之一就抱
怨外籍看護把他打扮成洋娃娃的經驗：譬如說我前面大學第三年、第四年的那個看護，大三大四
那套還 OK，但是因為角色發生模糊，所以你會發現，她
會買衣服給你，她想把你打扮成她想要的樣子。……我就
不想，不想穿那種衣服啊！真的很傻眼！你知道嗎？（受訪者 2）
在這種「依賴者」、「永遠的小孩」的思考框架下，障礙者始終
無法成為一個自主的個體。因此，他們始終都要「被教導」和「被給予」。而被教導、被給予的人，是應該接受、應該感恩的。
113

思與言第53卷第 2 期

如果你把自己的家庭的這種……把家庭……恩！家裡有一
些狀況，從家的狀況再對應到自己身體上面的限制，還有一些有的沒有的，你在那個情況之下，你讓自己最好過的方式就是消極。從此消極，就凡事都接受，然後就逆來順受，結果變成所有事情都是合理的，就因為這樣，所以這樣當然合理。因為我沒辦法走啊！就出不了門，這樣合理
啊，有什麼問題呢？（受訪者 4）
太多的請求去請家裡人〔按〕照你〔的方式去做〕什麼什麼，他會覺得你這個人很搞怪（臺語）不聽話，啊得了便
宜賣乖啊，啊有就好了，幹嘛要求這麼多，這些是我從小
到大都聽到的話。……其實我在家裡不敢要求太多。因為你要求太多的時候，他這樣子講，或者是給你個不好看的
眼色，你心裡面就會很受傷，就覺得你這個人很煩。因為他們會覺得說我對這個家庭又沒有付出，你怎麼好意思要
求這麼多，也許他們不會講那麼明白，可是他們的眼光跟
那個講的方式就讓你有這種感覺。（受訪者 1）
在這樣的思考模式下，障礙者的「依賴者」和「長不大的孩子」
等標籤，是來自社會中不完善的就學支持、工作支持、人際支持。
正是因為社會各項支持的貧弱，才讓障礙者陷入需要長期被幫助、
被教導的情境與汙名。

（二）權利論述與障礙者的主體建構構框的影響不僅是公共議題的抗爭事件以及組織策略的運用，
更是行動者認同的轉換（Hunt et al., 1994）。權利論述建構也重塑障礙者的照顧關係與自我認同，就參與障礙者權利運動的受訪者來
114

障礙者的公民運動

說，跨國權利論述的引入以及本土自立生活運動的實踐，首先帶來
不同的世界觀與詮釋架構。從訪談中發現，接觸自立生活運動對許多障礙者來說，是看到了「原來有另一種生活方式」的可能性。
〔高職的朋友問我要不要一起參加自立生活的露營，〕對，
就是露營，然後是一堆障礙者都在那邊露營，重點是一堆
障礙者……對……。我覺得這個經驗很……，讓我很驚訝，為什麼……，我們也可以做到，就是在外面這些活動，就也可以做到，然後有協助的，在裡面幫〔忙的〕。
我也是第一次在公共廁所沖澡，……我覺得「看到」，對
障礙來講，這很重要的一件事情。看到，絕對不是聽，也不是說或是什麼，他是用自己眼睛去看，這對我們來講，是你比任何的說都還有用。（受訪者 7）
我有看到一個非常重度的障礙者，他的障礙是什麼我不清
楚，因為他是沒有辦法講話的，然後整個身體是……有點
是……他整個人這樣癱住，然後沒有辦法動，他連喝水都
要個助拿一個很特殊的好像煙斗這樣子的東西灌下去。可是他自立生活已經很多年，而且更讓我驚訝的是他有結婚、有小孩、有老婆。……我驚訝的是像這樣子已經重度
到不行的障礙者，他竟然可以有自己的孩子還結婚！（受訪者 1）
那當你看著試著把這種合理化打破的時候應該不只是這
樣，開始有……也許 maybe 你出來的時候，你就不會只接受單一答案了，那就變成去尋找、去嘗試、去改變。（受
訪者 2）
115

思與言第53卷第 2 期

這樣的可能性，將障礙者原先認為理所當然的生活方式打破，讓他
們能夠重新檢視障礙者的生活可能。由此，他們能夠開始鬆動、質疑原先認為「合理的」社會標籤；從而開始新的、不同的生活可能。
在自立生活運動中，障礙者必須把「要做什麼」和「該怎麼做」
告訴個助，才能完成自己想要達成的目標。使用個助和與朋友一起
合作是不一樣的：朋友是互相的狀態，所以就是兩個人在討論怎麼做的感
覺，對，但個人助理比較發揮了他的一個角色是……他是
手腳的狀態。（受訪者 2）
我印象很深刻我有一次在試一個東西，因為我可以拿到的
東西的範圍很小，但我會想自己拿，那就有點像麻將桌這個小抽屜有沒有，我們那時候在做一件事情就是把信封做改裝，然後把它黏在桌子的下面，然後讓我可以有一點點
的空間放兩三枝筆，然後去拿東西。我印象很深刻是個助
會等我的指令，去做這件事情，你要怎麼剪？你要幹麼？
他會等我的指令，然後會跟我確認說動作是不是這個？我就會發現很不一樣是，如果你今天是在跟朋友相處，或者是不一樣。如果他的角色不是個人助理的話，他可能會直接幫你做完，或者他會出意見告訴你怎麼做，可是他留了
一些空間給我去思考，這是我覺得使用個人助理就是……
因為我覺得每個人在做事情，有時候你會有你自己的方法
跟想像的空間，有自己的一些空間去想像，做錯再說，做
錯大不了再重新再剪一個。可是很多時候，我們是不是被要求快速的去做完這一件事情，然後別人會想說我幫你完
成就好，對，那包含我的外籍看護也會啊，他用他自己的
116

障礙者的公民運動邏輯去幫你完成事情，但其實這不是我要的！對。（受訪者 2）
因為自立生活運動的參與者相信，自主能力必須從日常生活的自我
作主中培養，「不由他人直接完成日常任務，而是由障礙者自己設
立目標，以自己希望的方式完成」就變成是重要的培力過程。
參與自立生活運動後，障礙者不但開始嘗試新的生活方式，培養自主的能力，在這個同時，他們也開始改變了與家人的相處方式與態度。首先是開始能夠表達自己與父母看法的差異，並藉著「我可以靠自己」來堅持自己想要的生活方式：
改變很大，因為大部分我可以自己自理，譬如說以前啊，我媽都跟我講說，你、你不要吃太多，我說為什麼，她說，你吃太多你變胖然後人家抱不動你。啊所以我現在比較不會被這樣講，因為我可以自己走啊，我變胖，我……
不用你們抱，有什麼關係。這就有差了。（受訪者 1）
從這樣的過程中，我們可以看到受訪者表示發現自己對於個人生活
細節的主控能力增加了：我覺得對自己生活的……細節的一些主控權，我覺得會不太一樣……我覺得生活掌控權不太一樣。就是說別人協助
你怎麼協助這件事情，反正以前有外籍看護在啊，你也不
用多想啊，可是自立協助、自立生活後，其實你對自己的身體狀態是了解更多的，就是隨便給我兩個人，可能你教他怎麼抱我，我可能就是只要有一個會抱的人，我大概就可以教了。我大概就知道這個人有沒有辦法抱得動我，或者是知道自己的平衡在哪裡，然後自己的能耐在哪裡，我覺得是對自己更了解。（受訪者 2）
117

思與言第53卷第 2 期

以我在外面生活了 15 年的經驗告訴我，什麼都幫你做之後，你以後就什麼都不會，非常簡單的一句話，可是這
是我 15 年的經驗。你要跟他〔個助〕溝通，互相的溝通跟理解，這是很重要，藉由溝通，你可以更清楚的訓練你
怎麼表達，然後更訓練清楚你要怎麼做，不是他怎麼做。
（受訪者 7）
這種主控能力的增加，伴隨而來的除了開始在生活各個層面展現個
人意見之外，受訪者的意見開始被納入家庭決策中，並且開始被要
求為自己的決定負起責任來。
你會發現過去你不會加入意見，現在會，這幾年一直會，
就很有趣啊，就會產生說到底要用誰，誰決定，我媽就講說你要決定喔，你要用 3 年喔，他開始會把球丟給我做決
定啊，但我這也很有趣，就是你開始要去做決定的時候的責任跟壓力出現。……我覺得你要讓自己決定自己負責，
問題是旁邊每個人都幫你 setting 得好好的，你覺得你有必
要自我決定怎麼負責嗎？〔舉例來說，〕你要洗衣服，你
要跟個助說，今天洗幾件衣服，然後吊哪些衣服，你通通
都知道！沒有衣服穿，誰的問題？你自己的問題啊！（受訪者 2）除了對自己生活各層面的掌控能力提升、個人意見展現之外，許多受訪者在參與自立生活運動的過程中，多了許多朋友和社會支持，並透過不同的管道，開始回應社會對於障礙者的不友善環境。
而參與運動不只改變了障礙者身處的社會整體環境，也改變了他們在家中的位置，以及家人對他們的態度與期待。

118

障礙者的公民運動

我覺得最大的改變是……他們會比較尊重，比較把你當一
個人看，以前他會把你當小孩，不是說不把你當人，是把你當一個沒有能力的小孩，什麼事情我都幫你安排好，對
不起，你不要有異議這樣子，可是現在他會尊重。（受訪者 1）
可能是因為在大學後面的階段，還有跟之前我接觸〔自立生活運動〕的階段，那個個體的凸顯度非常的明顯，就是我的狀態的意見非常的多。〔訪問者：所以會變成媽媽覺得，既然你這麼有意見，你就加入你的意見來做考慮。〕
對，是。（受訪者 2）
也有受訪者因為參與運動，受團體推選參與立委選舉，之後藉
由社會參與，回過頭來重新改變和家人之間的關係。
我是經由那個算障團，然後推派我出來參與臺北市的立委選舉。我覺得真正有改變到的是這件事，這件事在過年的時候，讓我跟家人的關係有一個很大的轉折點，在我還沒有參選之前，他們看到可能就是文字，或是一個很表面的東西。可是在這一次的過年，我把我的競選公報拿回去，
然後他們就覺得，我跟他們的關係融合，變得比較和諧了。和諧的原因是因為他們看到我確實有在做一些事，而
且這些事還是他們認為我永遠不可能去達到的事情。……
因為他們認為我是個被照顧者的位子上面，我好像有一點跟他們平等，然後平等的原因是因為我好像去做了他們認
為一般人不會去做，然後我卻去做了。這個讓我在他們的
印象裡面，我是稍微有一點跟他們平等的。（受訪者 7）

119

思與言第53卷第 2 期

這位受訪者經過自立生活，加入運動團體、投身立委選舉，這些事
情是他自己和他的家人以前從來沒有期待過的事情。在這樣的過程
中，受訪者改變了自己的身分認同，同時也改變了家人對他的認同。
透過上面的訪談，我們可以看到，自立生活運動開啟了受訪者
們看到「原來障礙者可以這樣過生活」。從這個可能性出發，受訪者們開始自己組織、運動，去挑戰整體社會中對障礙者不友善的環境。透過這樣的組織、運動，障礙者不只開始調整不友善的大社會
環境，也開始調整他們在家中的地位、家人對待他們的態度。換言之，運動的參與及轉化，進而促使障礙者的意識覺醒。

伍、討論與結論
從本研究新興的障礙者權益倡議抗爭事件、權利論述與參與者的認同轉變，我們可以看到幾個過去以慈善機構、專業服務、家長
倡議為主的組織不一樣的風貌。本研究指出，行無礙與新活力自立
生活的出現代表了以障礙者為主體，自己組織、發聲的運動已經在2000 年中期後開始展開。
首先，和過去由上而下，國際規範的改變，影響臺灣立法的方式不同。在全球化，公共空間資訊可以快速交換的時代，所謂的國外經驗不只是運動動員的參考構框，我們可以從「民航機斜坡道」
以及「無障礙餐廳」的動員事件，看到社會運動團體可以快速地在
公共論述層面，發動資訊政治來對抗主流國家官僚的行政推託。在公共政策的論述爭奪戰上，權利論述也挑戰了過去殘補式的邏輯。
「國外能，我們為什麼不能」在權利框架下，成為有效的動員論述
框架。

120

障礙者的公民運動

再者，運動論述與策略部分，全球化的文化擴散提供障礙者權
利運動不同的詮釋框架。不再把障礙視為個人問題，不再尋求個人
殘補式的救助。新一代的障礙者權利運動開始挑戰環境的障礙──
政策的失能以及家庭主義的福利制度，其中「散步」與「搬出去住」，更是顯示了新一代運動策略以身體經驗出發挑戰現行結構的「符號政治」，召喚公眾與障礙者對障礙者處境的重新理解。這樣的
軟性策略與倡議論述，和過去要求補助、增加服務的邏輯不同。散步、搬出來住，開始從日常生活的需求出發，要求障礙公民的生活
品質保障，而不只是「補助」或是更多「名額」。
跨國運動構框的轉譯只是引發議題的觸媒，進一步的倡議與政
策改革必須靠倡議者的在地實踐才有可能。「散步」跟「搬出去住」
可以說是這種論述轉譯的具體策略，從國外的論述提供不同觀點，
以本土的經驗凸顯問題。和凱克和辛金克（Keck and Sikkink, 1998）
提出跨國倡議的在地影響四個層面比較，在槓桿政治和責信政治
上，臺灣的障礙者權利運動還有進一步擴展的空間，尤其是在臺
灣的立法院已經通過簽署身心障礙者人權公約（Convention on the
Rights of Persons with Disabilities, CRPD）的時代，具有進一步推行
槓桿政治與責信政治的可能性。
最後，從日常生活的抗爭經驗中我們更看到障礙者的認同轉換，新的權利論述框架轉換私場域的身分與關係，一方面是對自立
的重新理解，同時更進一步的促進自我認同的轉換，轉換障礙者人
際互動關係的依賴身分，重新肯定障礙者的主體性。換言之，這也
是障礙者參與自立生活實踐後，從福利依賴者的標籤轉換成為自立
公民身分的過程。
從本研究顯示的臺灣障礙者權利運動的實踐中我們也可以看到
障礙者權利運動固然有新社會運動與健康權運動的色彩。然而，和121

思與言第53卷第 2 期

布朗等人（Brown et al., 2004）指出的賦體化健康權運動不完全相
同。雖然兩者都強調當事人的主體性與參與，賦體化健康權運動基
本上還是強調治療並和醫療專家合作研究，甚至從病患和醫學專家的合作過程進一步影響研究經費。受社會模式的影響，障礙者權利
運動挑戰的是身體損傷作為一種文化差異，從障礙者個人的身體經驗衝撞健常人想像並構築的社會世界。換言之，障礙者權利運動訴
諸的是去醫療化，回到障礙者生活世界與生活經驗的抗爭。然而，這樣的論述和行動有沒有可能進一步和不同的專家，如建築師、輔具專家、甚至教育、輔導、醫療專家合作推動模式的創新，其實有進一步反省的空間。
從新一代的障礙者權利運動團體的抗爭論述上，我們可以看到
社會模式的本土實踐。雖然過去的障礙權益相關組織如殘盟，也曾針對無障礙議題如捷運、高鐵的無障礙設施做遊說與抗爭，卻很難
突破立法進步，執行不力的問題。新興以障礙者為主體的社會運動團體開始直接質疑、挑戰社會結構上的障礙。不再把障礙當成個人
的福利議題，而是尋求結構式的改變；不奢求國家法治與「專家」
由上而下設計出的合法卻不合用的有障礙空間，而且從日常生活的抵抗開始全面要求無障礙空間，將障礙進一步政治化。
自立生活運動搬出去住的策略，更是直接挑戰過去家庭主義和殘補式的福利邏輯。透過自立生活的展現，衝撞現有將障礙者視為
家庭依賴者的邏輯。不等待所有障礙者的支持到位，而是直接用搬出來住的行動顯示家庭主義福利體制的荒謬與殘破。換言之，新的障礙者抗爭活動，在論述上是社會模式的具體實踐；在行動上，有別於極端社會模式觀點強調的結構決定論。臺灣的障礙者在行動上
更把障礙者受公共空間歧視、被列為家庭照顧責任的身體經驗帶進來，重新定義國家與個人的權責。當然，具體將社會模式觀點帶入122障礙者的公民運動

論述與抗爭行動只是一個開始，不能代表社會模式作為一種新的檢
視障礙議題的觀點，已經被普遍應用在臺灣各地、不同障別的障礙
議題上。然而，如彼得斯等人（Peters et al., 2009）所言，光談社會
模式是不夠的，進一步建立集體的反抗文化，可能是臺灣障礙者權
利運動可以繼續努力的目標。
在網際網路發達的時代，網路的連結與互動，成了連結不同地方的障礙者分享共同生命經驗、資訊，累積抵抗意識，運作抗爭活
動的場域，這也是行無礙與新活力和過去的倡議組織在動員上最不同的部分。以網路動員成立的千障聯盟，在 2011 年的「下個百年無障礙」後，在 2012 年以「教育平權」為訴求，2013 年「資訊文化權」，再度走上街頭，並在 2013 年底正式成立臺灣障礙者權益促
進會（簡稱障權會），於 2014 年正式立案。然而，網路動員和過去
組織動員效果的差異，有待進一步釐清。而從網路動員集結的千障聯盟組織正式立案後，和以服務為主的非營利組織及以議會路線為主、結盟性的殘盟之關係為何？也有待進一步的研究分析。然而，以網路動員及議題動員，有別於現有法治化的倡議團體尋求體制內
對話的機會，明顯走出很不一樣的策略與路線。
最後，國外經驗的啟發與本土運動策略的展示，讓障礙者看到
不同的可能。國外障礙研究與運動的社會模式觀點，以及自立生活
權利論述，也在全球文化擴散下被引入，開始挑戰社會性的障礙，對抗福利依賴者的標籤，追求自立、協商照顧關係，並從傳統的家
庭關係中解放出來。然而，社會模式與權利模式的爭論顯然在臺灣
還不成氣候，這樣的本土經驗和國外障礙者權利運動與公民權運動的爭議可以有什麼啟發？值得進一步分析。以臺灣的自立生活運動
推廣的障礙者個人助理制度，雖然幾年來已獲得國家體制的認可，
願意試辦；運動構框的過程，也大量地使用國外經驗與權利論述。

123

思與言第53卷第 2 期

然而，個人助理制度在各先進國家的制度化過程並不相同。臺灣號
稱學習日本的個人助理制度精神。但是，在臺灣殘補的福利體制，牽扯到各國不同的福利體制設計，以及障礙者本身對自主性認知程
度的不確定性之下，可能導致個助無法跟現有的居家服務制度切割，實質效果值得進一步研究。

124

障礙者的公民運動

附錄一、自立生活運動訪談大綱
一、個人經歷
1. 自立生活(1) 接觸的契機(2) 遭遇的限制(3) 自立生活中的轉機(4) 與之前的生活比較
A. 住家裡與搬出來住的差別B. 經濟狀況
C. 大環境的影響(5) 自信建立過程
2. 家人關係
(1) 家人對自立生活的看法(2) 家人的相處模式在接觸自立生活前後的轉變
3. 個人助理(1) 使用原則(2) 溝通方式(3) 個人助理、居服員、家人照顧或協助時的差別
4. 個人未來規畫或方向125

思與言第53卷第 2 期

二、協會倡議1. 在協會的職位(1) 個人在協會的回顧、現況和未來預想(2) 與工作人員或其他同事的相處狀況
2. 倡議情形(1) 倡議的管道、過程(2) 倡議的現況、困境與心得
3. 其他機構的聯結(1) 策略連結與否？
(2) 國外經驗？
(3) 經費來源

三、個人資料與評估

126

69
75
59
64
49
70
69

臺北市
自己在外租屋

臺北市
與家人同住

新北市
與家人同住

臺北市
自己在外租屋臺北市
與母在外租屋臺北市
自己在外租屋臺北市
自己在外租屋

1

2

3

4

5

6

7
男

男

女

男

男

女

男

出生年 性別

居住地
居住方式

受訪者

未婚

未婚

未婚

未婚

已婚

未婚

未婚

婚姻
狀況
協會專員

職業

支持性

高職

無工作

大學
競爭性
（含以上） 支持性

大學
無工作
（含以上）

高職

大學
競爭性
（含以上）

大學
競爭性
（含以上）

國中

學歷

個助、居服

個助、居服、
家人協助

外籍看護、個助

個助、居服

無外籍看護、個助

個助

目前主要協助者

附錄二、受訪者資料
時間長度

2012/04/26
1:54:42

2012/02-2012/06
訪談+長期互動（個助）2012/03/23
2:08:16

2011/09/24
2:04:04

2011/08/30
3:26:37

2011/08/12
2:00:45
訪談+長期互動（個助）2000/09/05
2:11:56

訪談日期

障礙者的公民運動

127

思與言第53卷第 2 期

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思與言第53卷第 2 期

Disabled Citizens’ Movement:
Glocalization of Rights Discourse andSocial Model in Taiwan
Heng-Hao Chang
Associate Professor, Department of Sociology,
National Taipei University
This research explores Taiwanese disabled citizens’ movement since
mid-2000s and focuses on the campaigns and discourses of two disability
rights organizations, “Accessible for All” and New Vitality Independent
Living Association. Unlike the charity-oriented NPOs in the past, this paper
shows the new disability rights movement organizations are mainly organizedby disabled people, emphasized on self-advocacy of disabled people andadvocated for breaking down the social-structural barriers. Global rights
framing allows the disabled activists to contest the disability politics in publicsphere and to bring foreign disability policies and practices to negotiate theconservative narrative of the government official. Newly disability rights
protests use new tactics from everyday life practice like “take a walk” and“move out” to contests the existing social barrier and familist-baed carepolicy. Rights discourse and experiences of resistant in everyday life alsotransform the identity of disabled activists and formulate disability rights
consciousness. Finally, this research shows the discourse of social model anddisabled people’s rights were localized in the disability politics in Taiwan.
Keywords: Disability, Social Model, Independent Living, Rights, Globalization

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