高次脳機能障害
̶ 当 事 者 、家 族 、そして 支 援 者 の 方々に ̶

絵・石 井 一 隆（ 当 事 者 ）なご み だより

令 和 5 年 度 初 夏 号（ 第 3 8 号 ）とちぎ 高 次 脳 機 能 障 害 友 の 会

2023.5.30

発行

こ の 会 報 誌 は 、赤 い 羽 根 共 同 募 金 の 助 成 金 に より 発 行 して い ま す 。

はじ め に
“高次脳機能障害を広く知ってもらい、など、この障害の原因となるものを沢山より多くの人に理解してほしい。” という想いだけで、9 年間友の会の運営を担ってきました。
しかし、今振り返ってみると、県内の連携支援体制は作られたものの、十分にその仕組みが機能しているとは言い難い
現状を、電話相談や家族相談会、あるいは行政・福祉・医療などの支援の窓口でも目の当たりにします。これ程、普及・啓発の困難さを実感するとは 9 年前には思ってもみない事でした。脳の医学的進歩は、ここ 10 年、目を見張るものがあると感じています。高次脳機能障害にしても、非常に詳しい検査や評価そして診断が行われるようになり、リハビリテーションにおいても多くの手立てが講じ ら れ る よ う に な り ま し た。そ れ は1989 年に受傷した息子の時代からすると夢のような出来事です。ところが、当事者の退院後の生活において、それが十分に伝わらず継続した支援環境の構築に繋がっていない事例が大変多いように感じます。また一方、一般の社会の中で、高次脳機能障害はまだまだ認知されていない障害であるようです。疾病や事故の人が経験しているにも関わらずこの障害が認知されないのはなぜなのか、ずーっと 9 年間考え続けてきたように思うのですが、未だにその答えは見出せません。今でもこの障害名を医療機関で告げられ、初めて聴く障害名に右往左往する家族が大多数です。TV でも一時期盛んにこの障害が取り上げられたことがありましたが、今は滅多にこの障害名を聴くことが無くなりました。有名人が明らかにこの障害を負っても、その説明の中にこの障害名が出てくる頻度もとても少なく感じます。何故なのか？大きな疑問です。
障害名が難しすぎるのか、個々の症状の違いが大き過ぎるのか、その対応の幅が広すぎるのか、社会での理解が進まない背景には一体何があるのか、ずーっと考え続ける 9 年間でした。そして、この課題は、この障害と向き合う私達がこれからも一番大きな課題として取り組むべきものだと考えています。皆さんのご意見を是非お聴かせ下さい。
会長

目次

中野和子

ページ

はじめに.............................................................................................................................1
活動報告...................................................................................................................... 2 - 4
1 月から 3 月の活動（予定）.............................................................................................4
お知らせ.............................................................................................................................5
嬉しいニュースです..........................................................................................................5
おすすめの本 .....................................................................................................................5＜栃木県障害者総合相談所より＞ ...................................................................................6
高次脳機能障害友の会入会のご案内................................................................................71

活動報告
1月 定 例 会

1月14日（土） 13:0 0〜16:0 0 ぽぽら 参加 者23 名

13 名の当事者の方が参加されて、とても賑やかで嬉しい定例会となりました。芯和 Cocowa さんのご協力で、このところ年 2 回のパソコン教室を定例会の中で行っていますが、持参できる人は自分のパソコンを持参し、持参できない人は Cocowaさんのパソコンをお借りすることで、これまで対応することができています。勿論パソコン技術も千差万別ですが、Cocowa の青柳さん、高橋さん、そして補助として参加して下さっている Cocowa の利用者の皆さんのお陰で、それぞれ解らない事、出来ない事、つまづいたところを教えて頂きながら、ゆったりとですが居心地の良い時間を過ごすことができているようです。
今回は “プログラミングに挑戦してみよう” というテーマでの取り組みでした。難しい人も中にはいましたが、この定例会のパソコン教室は当事者の方々にとってかなり楽しみな機会のようです。
※2 月の定例会は、ぽぽらが休館の上他の会場を押さえられず、残念ですがお休みとなりました。
3月 定例 会

3月18日（土） 13:0 0〜14:0 0 ぽぽら 参加 者20 名

今回も 10 名の当事者の参加があり、また国福大の学生ボランティアさんの参加も頂いて、今年度の活動の感想とこれからの活動への要望など伺いました。これまでの定例会で取り組んできたパステル画、パソコン教室、研修旅行、クリスマス会等は概ね良好な感想が出され、またこれからの活動で取り入れて欲しいものとして、調理を挙げてくれる人もいました。
その他の意見としては、「パソコン教室の内容を前もって知らせて欲しいし、実際習った事を後で確認できると良い。
」という建設的な意見も出ました。また役員から、定例会で毎回自己紹介をやった方が良いという意見も出ました。これらの意見は来年度以降の定例会に活かされることでしょう。
1 月定例会の様子―――多くの方々の参加で、活発な会になっています。―――

2

家 族の集い

1月25日（水）13:0 0〜15:0 0 宇都宮中央市民活動センター 参加者5名
3月22日（水）13:0 0〜15:0 0 宇都宮中央市民活動センター 参加者3 名

転院の問題、家族会活動への想いが話題となりました。
電話相談などでも、転院の問題は多くの頻度で相談を受ける問題です。家族が入手できる情報の少なさと病院の転院に関するサポート体制の乏しさが、この様な相談の多さに表れていると危惧しています。
ミニ 家 族 相 談 会 ＜ 宇 都 宮 ＞
2月18日（土） 13:3 0〜15:3 0 宇 都宮 市 総合福祉センター
参加者 10 名（来談者 3 名 支援者 5 名 当会役員 2 名）
今回の相談会は、主に教育機関との連携についてが話題となりました。偶々二組のご家族が、大学に在学する当事者の学校生活をどの様に支援するか、その支援環境の整備、教育機関や担当職員との意思疎通の問題、更には当事者（本人）の障害受容や障害対応能力の確認の重要性等の意見が交わされました。また、この日は当日のご希望で、当事者の方のご参加もありました。母親（当事者）として、小学生のお子さん達が安定した学校生活を送れるように、学校と家庭間での情報の共有や連携の重要性も話題となりました。今回、支援者として参加された宇都宮市障害福祉担当の方から、後日、「本当に幅広い対応や支援の必要性をリアルに体感でき、良い機会で勉強になりました。」という感想を頂きました。私達主催者にとって、このような支援者の方の肌感覚での理解は大きな意味があり、相談会のもう一つの意義を感じとったところでもあります。
1月2 8日（土）10:3 0〜14:0 0 ぽぽら 参加 者7名
役員会
3月25日（土）10:3 0〜12:0 0 ぽぽら 参加 者8 名
令和 4 年度のまとめと令和 5 年度以降の新体制についての話し合いを継続して行いました。
○ 電話相談

1月―2件

2月―0件

3月―3件

その他の活動 報 告
関 東 圏 高 次 脳 機 能 障 害 ピ ア サ ポ ー ター 準 備 研 修
1月29日（日 ） TK P東 京駅カンファレンスルーム 参加 者 3 名
高次脳機能障害のある当事者が、同じ障害のある人のピアサポーターになりたい、或いはサポーターとして仕事をしたい等の関心のある人に、ピアサポーターとはどんなものかを体験する機会として、関東圏では長谷川幹先生や山口加代子先生が、「高次脳機能障害者のピアサポート活動支援に関する研究」（一社．日本損害保険協会．
自賠責運用益拠出事業研究）の一環として、開催されたものです。当会からは 2 名の当事者の方とオブザーバー参加として会長中野が参加しました。
「ピアサポーターとは？」の説明の後、グループワーク「話そう・聴こう」が行わ
3

れましたが、予想をはるかに上回る参加者で、当事者の関心の高さは感じられたものの、当日の運営やグループワーク環境の面で少し混乱が見られました。また参加者のピアサポーターに対する理解もまだまだ不十分なようです。

公 益 社 団 法 人 被 害 者 支 援 センターとちぎ 訪 問
2月2 8日（水） 10:0 0〜11:0 0 会 長 中野
このセンターは、栃木県の公安委員会が指定する犯罪被害者等早期援助団体として設立されたものです。高次脳機能障害の原因として脳血管疾患に次いで多いのが交通事故です。一命を取り止めた後の障害に関しては、これまで援助の対象として意識されてなかったように思います。皆さんご存知のように、交通事故も違法行為に起因するものは犯罪です。一命を取り止めた後の事故の被害者にも支援の手を差し伸べて欲しいと前々から感じていました。そこで、今回、高次脳機能障害の症状や社会復帰の状況、支援の必要性等をお話しさせていただきました。
「 高 次 脳 機 能 障 害 友 の 会 い ばらき 」との 役 員 交 流 会
3月14日（ 火 ） 13:3 0〜16:0 0 土浦 市新治地区公民 館 参加 者 徳元・中野
10 名のいばらきの役員の方が、役員会後私達の為に時間をとって待っていて下さいました。その後 2 時間の予定時間を遥かにオーバーし、多くの情報交換をさせて頂き感謝しかありません。栃木の友の会より数歩前を歩く茨城の友の会。同じ北関東にあり、様々な医療・福祉・行政・県民意識の共通点がある中で、これまでも群馬や埼玉と共に、会長同士の情報交換は交通事故被害者ネットワークのご支援の下に行ってきましたが、詳しい情報交換はなかなかできず、思い切って当会からお願いして今回実現したものです。この交流会で、私達は多くの会運営に関するヒントを頂きました。今後の当会活動の中で、十分参考にさせて頂きたいと考えます。ありがとうございました。

5月から9月の 活 動 予 定とお 知らせ
5月〜9月まで の 活 動 予 定
5 月 13 日（土） 定例会
24 日（水） 家族の集い

ぽぽら13:30〜 16:00

7月ぽぽら

13:30

〜 16:00

宇都宮中央市民活動センター 13:00 〜 15:00
27 日（土） 役員会
ぽぽら
10:30 〜 12:00
6 月 10 日（土） 総会・学習会
福祉プラザ 3F
13:15 〜（受付）
総会（13:30〜14:30）学習会（14:45〜16:00）手続（16:00〜16:30）
8 日（土） 定例会
26 日（水） 家族の集い

宇都宮中央市民活動センター 13:00※8 月はお休みです。
13:30
9 月 9 日（土） 定例会（パソコン教室）ぽぽら
27 日（水） 家族の集い
宇都宮中央市民活動センター 13:00
4〜 15:00〜 16:00〜 15:00

< お 知らせ >〇定例会の開始時刻は今年度から 30 分遅らせ、13:30 開始となります。

〇役員会は今年度よりオンライン開催が中心となる予定です。
○コロナ禍、それまでの講演会（又は研修会）に代わって年 3 回開催されたミニ家族相談会は、各種制限が緩和された現在、新たな形での講習会を検討しています。

嬉しい ニュースで す会員の飯浜嘉光さんが、先般の障がい者スポーツ全国大会＜いちご一会とちぎ大会＞で輝かしい成績をおさめました。

背泳ぎ銀メダル（2位）

自由形銅メダル（3位）

飯 浜 嘉 光 さん

飯浜さんは 10 年程前に脳の病気で身体と高次脳機能に障害が残りました。しかし支援員の方の勧めで、高校時代にやっていた水泳に再びチャレンジし、現在「栃木とびうお（栃木県身体障害者水泳協会）」に所属し、練習に励んでいるそうです。
飯浜さんは Cocowa さんでパソコンも学んでいて、何事にも前向きな姿勢が本当に素晴らしいです。
今年度の全国大会は鹿児島だそうですが、その大会にも出場したいと微笑みながら話をしてくれました。
会員の皆さん、揃って飯浜さんに “おめでとう！” を、そして今後の活躍にエールを送りましょう！！

お す すめ の 本 ――具体的な対応がわかりやすく、とても助かる本です――
書名
監修
編集著
発行

よくある50シーン別 高次脳機能障害のある人に“伝わる説明”便利帖
山田 和雄、 日比野 敏明、 間瀬 光人
稲葉 健太郎、 長野 友里
名古屋市総合リハビリテーションセンター
定価 2,800 円＋税
2023 年 2 月
発行所
中央法規出版

寄 付 の お 願 い ̶ いつも大 変 助かっております̶
引き出しの奥に眠っている古いハガキや切手、テレホンカード、また書き損じのハガキや年賀状などございましたら是非ご寄付下さい。切手や新しいハガキに交換して活動の一助にさせていただいております。
5栃 木 県 障 害 者 総 合 相 談 所より
令和５年４月から栃木県障害者総合相談所に配属になりました
横山 尚子（よこやま ひさこ）と申します。
主に県北地区（大田原市、矢板市、那須塩原市、さくら市、那須烏山市、塩谷町、高根沢町、那須町､那珂川町）と宇都宮市の一部を担当いたします。
私は、平成 5 年に行政職として栃木県に入庁し、今回が８度目の異動、9 ヶ所目の職場となります。今まで経験した業務は、庶務経理をはじめ、広報宣伝や調査統計、施設管理、秘書、助成補助等さまざまな業務を経験してきましたが、今回のように「支援コーディネーター」として障害福祉業務に携わるのは初めてとなります。
相談支援業務に携わるのも初めてですが、「高次脳機能障害」という言葉を耳にしたのも初めてでした。「身体障害」、「知的障害」、最近では「発達障害」という言葉もよく耳にするようになり、浅い知識ではありますが、どんなものかもある程度は分かります。でも、「高次脳機能障害」は、文字から脳の障害であることは想像がつきましたが、どのような障害なのか全く知りませんでした。
異動が決まり、慌ててインターネットで検索し、注意障害や記憶障害、遂行機能障害など様々な症状があることや、外見からは分かりづらい障害であることを知りました。
赴任して 1 月余り経ち、障害を持つ方と直接お話をする機会が何度かありましたが、御本人や御家族と接するにつれ、
この障害の難しさを改めて感じているところです。

１つとして同じケースがなく、症状も人それぞれ、御本人や御家族の困り感や、今後どうしていきたいかという御希望もそれぞれ･･･。
御希望に添った支援に繋げていくこと、また、何が最良の選択なのかを一緒に考え、少しでも困り感をなくし、生活しやすい環境作りのお手伝いをすることが支援コーディネーターの役目と考えますが、経験も知識も不足している私です
ので、経験豊富な先輩職員に相談しながら、適切な支援に繋げられるよう努めていきたいと思います。
また、同時に感じたのは「高次脳機能障害」という障害を広く知ってもらうことの重要性です。私のように耳にしたことさえない人は多いと思います。障害を持っている御本人や御家族ですら、この障害を知らずに困り感を抱えながら生活しているかもしれないということです。
そういう方たちがスムーズに相談機関に繋がれる環境作りにも力を入れていければと思います。
これから皆様方にも教えていたくことが多々あるかと思いますので、今後ともどうぞよろしくお願いします。

6とちぎ 高 次 脳 機 能 障 害 友 の 会

入 会 のご 案 内

高次脳機能障害者（児）とその家族が悩みを話したり、医療や福祉に関する情報を交換したり、理解ある方々の支援の下一人一人の可能性を伸ばし、楽しみや生活の目標を見つけて地域の中で暮らすことができるよう活動しています。一人で悩まずに共に活動していきましょう。
なお、この障害にご理解・ご支援下さる方も、どうぞ正・賛助会員として長く関わって頂けますようお願い致します。
【 活動内容 】
・ 定例会
・ 講演会 ・ 学習会
・ 会報誌（なごみだより）年3回発行
・ 家族相談会 ・ 家族の集い
・ 研修旅行 ・ クリスマス会
等【 年会費（一口）】
正会員（個人・家族・支援者） 3,000円
賛助会員（個人）
2,000円賛助会員（団体）
5,000円【 主な活動場所 】
ぽぽら〒320-0032 宇都宮市昭和2-2-7
TEL 028-623-3455※県庁西側 税務署北側【 ご相談や入会・見学希望の方は、下記までご連絡下さい。】とちぎ高次脳機能障害友の会 事務局〒329-0502下野市下古山3003-47（中野方）
Tel／Fax 0285-38-6485
Eメール sp3k3h49@way.ocn.ne.jp

ホームページはコチラからとちぎ高次脳機能障害友の会
URL https://www.tochigikoujinou.com

事務局は令和 5 年 6 月 10 日以降、変更になる予定です。
編集後記
今回が、表紙の石井一隆さん・ミヨさんと共に、私と息子（一時期は夫が担当）ございました。
（2013 年秋・9 号より担当）
中野 和子が編集を担当する最後の会報となります。毎回期限が迫る中、熟考することなく発行に至るという状況で、浅薄な文やミスの多さに反省や後悔の連続でしたが、ただただ会活動の様子を一人でも多くの人に知って頂きたい思いだけで続けて参りました。長い間本当にありがとう会報作成担当
表紙・絵：石井 一隆

石井 ミヨ

本文編集：中野 和子

中野 靖丈

印刷・製本：（有）芯和 Cocowa
7高 次 脳 機 能 障 害 ってど ん な 障 害？
☆生まれつきではなく下記のような疾病やけがの後遺症として出現する障害です。
主な原因○脳血管疾患（脳梗塞、脳出血、くも膜下出血など）○交通事故や転倒などによる脳挫傷○心筋梗塞などによる低酸素脳症○脳炎、脳腫瘍 他
主な症状
記憶障害○新しいことが覚えられなくなってしまった。

○自分のしたことを忘れる。
注意障害○仕事上のミスが多くなった。
○複数の事を同時にできない。
○集中が続かず気が散ってしまう。
遂行機能障害○自分で仕事や学習の計画がたてられない。
○物事の優先順位がつけられない。
社会的行動障害○イライラして暴言を発したり表情を険しくすることが多い。
○周りの状況が理解できずその場に適した言動ができない。

その他の症状失語症○言葉がなかなか出てこなかった
り聞いた言葉が理解しづらくなった。
地誌的障害○よく知っている道路でも迷うことが多くなった。
失行症○普段使っていた道具の使い方がわからなくなった。
半側空間無視○片側にあるものを見落としてしまったりぶつかりやすくなった。

これらの症状は重複する事が多く、脳のダメージの大小や場所によって異なります。この障害のある人は、日常生活や社会生活を送る上で困難を感じている人が大変多いのですが、医療機関で診断されなかったり外見上わかりにくい上に当事者に自覚がないことも多くあり、配慮や支援を受けることなく孤立してしまう人も少なくありません。周囲の人の気づきと相談につながることがとても大切です。
○障害を理解し、それぞれの状況をしっかり受け止めましょう。
（障害理解と受容）○理解し合える人と交流し、社会参加の足掛かりにしましょう。 （共感と交流）○各々の症状に合う環境づくりを模索し、生活と心の安定を共に目指しましょう。
（情報の入手と活用）

まずはご相談8ご連 絡を

2 0 0 8 年 2 月 8 日 設 立 の とちぎ 高 次 脳 機 能 障 害 友 の 会――1 5 年 の 歩 み の 中 か ら ――

（ 記 念 写 真を中 心 に 掲 載 ）