高次脳機能障害
̶ 当 事 者 、家 族 、そして 支 援 者 の 方々に ̶「 命 に つ いて 」とちぎ 高 次 脳 機 能 障 害 友 の 会

正・支 援 者 会 員

社会福祉士

大門 亘

「 栃 木 県 の 高 次 脳 機 能 障 害 支 援 のし くみ 」
栃木県障害者総合相談所

発 達・高 次 脳 機 能 障 害 支 援 課 職 員

はじ め に
昨年より続くコロナ禍で世界の多くの人々は以前よりずっと身近に自分の命や他者の命を意識するようになりました
が、戦火の続く地域の人々や飢餓に苦しむ人々、そして重い障害を抱えて日々を送る人達にとって自分の命やその周辺にいる人の命は常にそれぞれの思いの中で大きな比重を占める存在です。高次脳機能障害と共に生きる私たちにとってもそれは同様で、事故や疾病で助かった命助
けられた命ですが、その後高次脳機能障
害という大変理解しにくくもあり理解されにくくもある複雑な障害と向き合う
日々の中で、自分の命、そして周辺にいる他者の命に大きな意識を向けながら歩
み続ける毎日です。
栃木県内で生活する高次脳機能障害のある人とその家族が共にこの障害と向き合って、支えて下さる支援者や支援機関に一日も早くつながり、それぞれのス
テージに合った多くの支えとつながって、各々の命のこれからに可能性が見い出せることを願い今号を企画いたしました。
県内において「高次脳機能障害となったけれど支援の存在を全く知らなかった。
」という声はまだまだ多く聞かれます。是非そのようなご家族が一組でも無くなる事を願い各関係機関や関係者そして何よりもこの障害当事者とご家族にこの会報誌が届くことを切に願ってやみません。
結びに、この長期間続く自粛生活の中で会主催の行事がいくつか中止となりましたが、その内容の一部を会報臨時号として赤い羽根共同募金会のご理解の下に発行することができましたことを付け加えさせて頂きます。

とちぎ高次脳機能障害友の会友の会
会長
中野和子

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「命 に つ いて」【 遅 か っ た命への気付き】
朝、目が覚めたとたん「あーー、また
いつつもそう思ってしまう自分がいま
今日も何かやれるんだ！」と思う日が多す。それはごくごく稀ではあったとしてくなりました。そう思うようになったのも・・・。
は、やはり 75 歳という年齢と弱った体
先日、高齢のお年寄りたちの集まりで力と気力がそう思わせるんだと思いま「もっと長生きしたい、できたら 200 年、す。若い時には、目は覚めるのは当たり
300 年の命をもらいたいと思う人はい前、と思っていて、いま思えば「まだ生ますか？」とお聞きしたところ、誰の手きていた！」と思う一瞬の味わいもないも上がりませんでした。
「もう十分」「もまま、目覚めた直後にはもう何かの行動
ういい」というお顔ばかりでした。
「若を起こしてしまっていましたから。
「命」 返りたいですか？」というならそこそことか「生きている」という思いなど教科
手が上がるのでしょうが、このまま老い
書的には知っていたとしても自分自身のていく一方の坂道なら「もういい」といこととして自分にとってどう大切なもの
うことなのでしょう。良いこともあった
なのかをわかっていたとは到底思えませけれど、苦しいことも悲しいことも沢山ん。今になって、もっと若いうちから、 あった。
「十分わかった、もうそれでい目覚めたときに「今はまだ死んでいない。
」というお顔だったように思います。
い！」と思えるようになっていれば、も私も同じでした。
う少しましな、もっと充実した自分の人
日蓮上人の言葉に次のようなものがあ
生の時間があったのではないかと思ってります。
「されば先ずは 臨終のことをいます。
習うて後に 他事を習うべし」。その通一方で、これも歳のせいなのですが、 りだと思います。この言葉は若い時に聞目が覚めたとたん「あーー、また目が覚いても「ふん」の一言で終わりますが、めてしまった、覚めなければ良かったの
75 歳の今になって聞くと、「そうだよね」に！」と思う時もごく稀にではありますとズンと心に響くのです。もう少し早くが、あるようになりました。それも、物
この言葉を心に響くようにしていたら、事を解決する気力と体力の衰えをきたし
もっと充実した今までが送れたと思うのている年齢がなせることだと思いますです。
「死」というものがちらちらと見し、今まで生きてきて、いろいろなことえるような歳になって、ようやく「命」がわかってきたからなのだと思うのでというものがどういうものかを考え、今す。
「もう悲しみたくない」「もう苦しみまでどうして来たか、これからどうすべたくない」「もう悩みたくない」「開放しきかを考えるようになったのです。
てほしい」。そう思ってはいけないと思【 や っ か いな自我】
自分という人間にとって、自分が今ここにいるということ自体が奇跡なのはまぎれもない事実です。人間だれしも生まれようと意識して生まれてきた人は一人もいません。しかも、人間として生まれてしまった。どうして、象じゃなかっ2

たのか。どうしてミミズじゃなかったの

人間は生後間もなくにして自我が芽生か。鳥でもなく花でもなかったのか。親えると、途端に我儘になり死にたくなず、境遇のすべてを選択できないまま、
いきなりこの人間社会に放り出されたのです。だれの責任か。誰の責任でもないのです。
意図せずに生まれ、気付いたら「自分」がいる。そしてその自分が死にたくないと思っている。死にたくはないと叫んでいる自分がいるのです。
この世に生まれてきたのは自分の意志ではなかったにせよ。生まれてしまった
以上、そして、生後、間もなく知らぬう
ちに自分という意識・自我を持ってしまった以上、自分の命は他人様には勝手にさせないぞ、という自分がいつの間にかそこに居るのです。
この世に「命」というものがなかったら、そして、その「命」に自分という意
識・自我が芽生えなかったなら、苦しむこともなく、悲しむこともなく、辛い思
いもしなくてすんだのに、と思うことがあります。でも、その反面、命をもらわなければ楽しいこともなくなるし、幸せという充足感・満足感もなくなってしま
います。どっちが良いのか？ 何べん問
うても答えは出ません。いづれにしても選ぶことはできなかったのですから。

い、家族の生活や関係者との繋がりとか生活とかが自分へのしがらみを作ってしまっていて、勝手に「はい、さようなら」と死ぬわけにはいかなくなっています。
もっとも、「死ぬわけにはいかなくなっている」というのは自分だけが勝手にそう思っているだけで、世間から俯瞰的に見れば勝手にあんただけがそう思っているだけ、ということも一面では事実なのです。他人から見れば、どうぞご勝手に、ということでもあるのです。自我が生じて自分は死にたくないと思う経過時間の長さが、自分で自分のしがらみを強固にしているだけともいえるのです。だ
れの責任か？これもだれの責任でもないのです。生物としての宿命なのです。生
き物としての宿命なのです。命が宿ってしまったからなのです。そして、その命に自我が宿ってしまったからなのです。
自我はすべての人に等しくあります。
お金持ちの人の方が強いとか、偉い人の方が強いとかはないのです。強いも弱い
も多いも少ないもないのです。平等にあります。健常者といわれる人にも障がい児者といわれる人にも。

も選べず、貧富も選べず、顔や姿も選べくなるのです。その上、時を経るに従【 1 ％ の 幸 せが意味するもの】「喜怒哀楽幸」は命があるからこそ、生きているからこそあるのであって、悲しみや苦しみが嫌だからと言って死んでしまっては喜びも楽しみも幸せもなくなる。それがわかっているので、いくら悲
しみや苦しみがあったとしても、いつかは喜びがあり、楽しみがあり、幸せになるだろうと思いながら死ぬことを踏みとどまって生き続けている。
それを信じて、あてにして、希望にして生きているのです。生まれてから今まで、ほぼすべてが怒りや悲しみばかりであったとしても、いつかは笑う時が来る、いつかは幸せが来ると思って、みな生きているのです。
マザーテレサの言葉に次のようなものがあります「たとえ人生の 99％が不幸であったとしても最後の 1％が幸せならばその人の人生は幸せなものに変わる。
」
その通りだな、と思うのです。人生の最後に「生きてきてよかった、生まれてき3

てよかった」と思って死ねればその人の生まれて来なければよかった」と思ってと思うのです。逆に、死ぬ瞬間に「あー、

ど悲惨な命と人生はないのです。

人生は「すべて良かったもの」と言える

死ななければならないとしたら、それほ【 一 人 で はない】
「独生、独死、独去、独来」（どくしょ
う、どくし、どっこ、どくらい）。人生の孤独を説いた仏教の教えです。
「人は生まれてくるときも死ぬ時も一人です。
たとえ多くの人々に見守られていたとしてもその生死には一人で立ち向かわなけ
ればなりません。誰とも共にすることもなく、誰にも代わってもらうこともできません。」という内容で、哲学的な意味や宗教的なものの見方で、とても意味深いものだと思います。人生の本質を見事に言い当てている言葉だとも思います。
ですがここではごく浅く平たく考えて、人生とは、苦しい時や悲しい時には誰にも代わってもらうことのできない人生ではあるけれど、寄り添う人がどこかにいて、一緒に苦しんでくれたり悲しんでくれたりするのも人生なのだと思い、喜びのときや楽しいときには絶対に誰にも代わらせたくないと思いつつ、一緒に喜び
楽しんでくれる人がいればより楽しい人
生なのだと思っていいと思うのです。人生というのはそういうものだと思って生きて行きたいと思うのです。一人で生まれたのかもしれませんが、両親があって生まれたのだし、兄弟姉妹を含め、家族のもとに生まれてもいるのです。死ぬときだって、家族や親族、生きてきた間に培った友人、応援者、支援者、仲間がいます。
「生まれた以上、一人ではない」「生
きていた以上、一人では死なない」と私は思っています。一人だと思って生きる
よりも、仲間がいる、一人ではない、と楽しく、幸せに生きた方が得だと思うのです。そういう社会であってほしいと思うのです。

【 月 の 光 のようにありたい】
自分の存在は好むと好まざるとにかかわらず常に誰かに影響を与えているのは確かです。世界の誰一人にも知られることなく死に向かっているならともかく、誰かに存在が知られており、誰かが気にかけてくれているなら、自分の存在はそ
れだけでその誰かに影響を与えているはずです。自分の存在価値は自分で認識するもの、自分で作るものとも言われていますが、そうでしょうか。自分で認識するものではあるでしょうが、自分で作るもの、自ら作らねばならないものとは言えないと思うのです。自分が自分で自分の存在価値を認めることが基本かもしれませんが、自分が何者であるかは自分が決められるのでしょうか。自分一人で自分を認めることはなかなか難しいと思うのです。やはり、一番の確実性として、自分というものの存在と価値を誰かが認めてくれることで自分の存在価値を知ったり認めたりすることが可能になるのだと思います。
「存在」するだけで価値があるということはそういうことだろうと思っています。
「価値」という語彙に疑問は残ります。
「価値」は「意味」と置き換えてよいのだと思います。存在するだけで意味がある。その存在の意味を認めてくれる人の代表として母があり父がある。そして、まぎれもなく「子」がある。この「子」があるということは、親はわかりつつも、つい、おろそかになって忘れてしまう時があるようです。
「子」
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があるということを常に心に留めておきのです。父や母であっても、兄弟家族で月の光が水面に映されて常に自分に向あっても・・・。見つめられていること

たいと思うのです。

あっても、そして親なきあとの支援者でかって延びて来るように、常に誰かに見つめられていることが大切なのだと思うのです。それが誰であってもいいと思うを感ずることができれば、「生きてきて良かった」と思って死ねるのだろうと思います。

【 相 模 原 （津久井やまゆり園）殺 傷事件】
2016 年（ 平 成 28 年 ）7 月 26 日 未
のに、そういう環境にもいたのに。障が明、神奈川県相模原市で元施設職員（犯い者の声を、そして心を聞くことができ
行当時 26 歳）の植松聖（さとし）被告
ればあのようにはならなかったと思うのが、障害児者施設に押し入り、19 人をです。障がいは自分とは異質のもの、と死亡させ、29 人に重軽傷を負わせた事考えたところに大きな間違いがあったの件です。その植松被告の言い分は次のよだと思います。
うなものでした。
「意思疎通の取れない
糸賀一雄氏の「この子らを世の光に！」
人の心を失っている人間を私は心失者とという言葉は、障がいというものを見つ呼びます。心のない者は私は死刑や安楽めることによって、自分という人間が何死をさせるべきだと思います。障害者に者であるかを知ろうとするし、何をすべ
税金を払うのは無駄です！生産性のない
きかを知ろうとするし、どんな生き方をものに生きている価値はないのです。命しなければならないかも考えることになを絶ってあげる方が、国にとっても、家る。そして、障がい者の声を、言葉を、族にとっても、職員にとっても良いこと
心を聴くことができるようになる。障がなのです！」
い者の声を聴くことができる人は、人とこういう心の持ち主に、私たちはどうして最も幸いな人である、ということを向き合い、どう応え、どうしていけばよ
言っています。私たちは知っています。
いのでしょうか。彼は障がい者の声を、そのような人たちこそが、障がい者とと心を聴くことができなかったのだと思う
もに真に人間として幸せになれるのだとのです。聴くチャンスはいっぱいあった
いうことを。
【 命 は 平 等、人生も平等】
人生というものは平等ではないと言われています。出自を選べない、生まれた
とき既に不平等であり、生きている最中もずっと不平等の連続で、死ぬときも残念ながら平等ではないから、と思われています。一理はあります。がそれは一部であってすべてではありません。
つまり、何をもって幸とし、何をもって不幸とするかだと思うのです。生まれてしまった
ことは事実で、起こってしまったことも事実です。そのようなことを含め、人生は不条理の連続であることは否定しませんが、それを嘆いていても、恨んでいても何にもなりません。でも、嘆きたい、
恨みたいと思うのも人情です。それも否定しませんが、自分のために前を向きた
いと思うのです。
アルフレッド・アドラーが言いました。
「経験したことを全て良い経験として捉え、未来を考えよう」と。
同じく言っています。
「過去は自分がどう死ぬかを決めてしまった時間。未来は自分がどう死ぬかを変えられる時間」
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変えられるんだったら変えてしまおするということはそういうことに基づい命は平等に与えられている。健常者もも平等なんだと思うのです。75 年生きう。ただそれだけです。

ているのだと思います。そして、「人生」

障がい者も、富める人も貧しい人も。
「命」とはそういうものだと思っています。だからこそ「命」は大切なのです。かけがえのないものなのです。
「命」を大切にてきて、多くの人を見てきて、質も形も違いますが、間違いなく「人生もみな平等」だと思うのです。

【 心 に 障 がいはありません】
高次脳機能障害児者の全国的大会で、当事者のお一人が壇上での挨拶でこう述べておられました。
「私たちは機能的な障害を負っているかもしれません、が、心に障害はありません」。これはすべての障がい児者の心です、想いです。心に障がいを持っているのは誰なのでしょうか。

【 あ な た はなぜ生まれたのですか ？】あなたはなぜ生まれたのですか？
偶然ですか、それとも必然ですか？
生まれるべくして生まれたのですか？
社会に望まれて生まれてきたのですか？
あなたは健常者として生まれ、障がい者は障がいをもって生まれました。
必然ですか？それとも偶然ですか？
あなたが健常者として生まれたのはあなたの何かの努力によるものですか？
障がいをもって生まれた人は、その人に何かの責任があるのですか？
中途障がいを負った人もその人に責任があるのですか？
奴婢制度の時代でもなくかといってコンピュータが高度に進化した遠い未来の時代でもなく今のスマホ時代に、しかも、日本人として、親も選べず、生活環境も選べず、社会環境も選べず、顔だちも、背丈も、何もかも選べずに生まれました。
あなたはどれだけ社会に役立っていますか？
あなたの存在は他の人にとってどれだけ意味がありますか？
あなたがいないと社会は困りますか？
あなたがあなたであることを、そしてあなたは自分が一番大切で自分を侵されたくなく大切にされたいと思うのはなぜですか？
人間の価値は「何かができる」という「行為」にあるのでしょうか？
それとも「存在」にあるのでしょうか？
不透明な毎日の生活の中で、確実にわかっていることは、将来
あなたは必ず死ぬということだけです。
あなたはなぜ死にたくないのですか？
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あなたは世の中に必要ですか？

あなたがいないと世の中は困りますか？

あなたがいなかったら世の中は変わりますか？
あなたは、世の中にとって必要でしょうか？

でも、何があろうともあなたの家族にとって、あなたを愛する人にとってそしてなによりもあなた自身にとってあなたはかけがえのない存在なのです。
【 親 の 想 いと子の想い】
障がい当時者団体の親子旅行。宿泊所「「あなたが僕に良かれと思ってやっての部屋です。自分の子が部屋のどこにいきたことは実はあなたのためだったのでるかで、親御さんは居る位置を変えます。 しょう？僕は辛かった」きっとそう言もし、子どもが危険な方へ行こうとしてうと思います」（H.U. さん）。
「育てられも、それを防ぐことができるような位置ているのは実は私の方かもしれません」
取りをしています。道路を歩く時も、電 （A.T. さん）。
車に乗る時も、寝ている時も、一日中である障がい者が引き起こした殺人事件
す。お風呂場でも、右手で子どもを洗い、 のテレビ報道を見て、同じような障がい
左手で自分を洗います。子どもが風呂か児を持つ父親が厳として言った言葉でら出ようとすれば、
たとえ、
もう少しゆっす。
「障がい者は、24 時間、365 日、抗くり入っていたいと思っても追いかけて弁できない虐待にさらされ、ストレスに出ます。右手でお子さんに服を着せ、左耐えているのだ。人、一人ぐらい殺され
手で自分が着ます。
たからって何だ！」
障がい者の親御さんの想いです。
「ど皆さんはこの言葉をどう受け止めます
うしたら虐待しなくていい子育てができか。
るのでしょうか・・・ 。
」「子どもを殺「親が休めるときは？」のインタビュー
して自分も死のう。
」「子どもが先に死んに答えて、「この子が寝ている時か、こでくれれば・・・安心して死ねる。
」「この子が死んだ時、もしくは私が死んだ時の子たちを障がいなく産んでやりたかっでしょうか。
」
た。でも、しょうがないじゃない。
」
重症心身障がい児者の親御さんの平均
一方、お子さんの想いは、「私が生ま
睡眠時間は５時間８分だそうです。しかれたためにお母さんやお父さんは苦しんも、その時間内に痰の吸引のために２～でいる私さえいなければ・
・
・。
」そう思っ
３度起きます。あなたの平均睡眠時間はているのです。
何時間ですか？
さらに親御さんたちはこうも言ってい障がい児者との生活での親御さんの覚ます。
悟です。
「この子も私も、死ぬこと以外
息子の障害がなくなって、障害のあるはすべてかすり傷です。
」（K.I. さん）
「た
時のことを語ったら何と言うのでしょ
まに、食事しながら寝てしまうことがあ
う。
ります。
」
「下手すればまた警察の世話に7

ならなくてはいけない危険性を秘めてい

ご本人とご家族のしていることから見るので、私はこの子にかかわるとき、常ると我々支援者のやっていることなんていて自分が吃驚しすぎないように予防線を張りながら生きています。
（S.K. さん）」重症心身障がい児の親御さんのアン
ケートで、いつまで介護したいですか？」の問いに、「ずっと」「最後まで」「死ぬまで」「可能な限り」「自分が死ぬまで支える」「体力の続く限り」「自分が死ぬときに一緒に連れて行きたい」

した瞬間から」ご本人やご家族の想いに関係なく自分の世界の生活に戻れます。
レストランに行けます。映画にも行けます。
ショッピングにも旅行にも行けます。
ご本人やご家族にそんなことができます
か？障がい者は障がい者を辞めるわけにはいきません。家族も同じです。

に「死をも含む最悪の結果」をお腹に置たかが知れています。支援者は「踵を返【 一 生 涯 に障がいを負う確率】
障がい児者のその国の人口に対する割合は OECD の諸国ではおよそ 15％といわれています。ここで私たちが一生涯に障がいを負う確率を計算してみたいと思います。日本の令和元年度の障がい者の推計は 7.6％とされていますが、ここでは、OECD 諸国の平均値 15％で計算
してみたいと思います。その結果は私た
ちに何を教えてくれるでしょうか。今の私たちを起点とすると、私たちが障害を負う確率は 15％です。私たちが健常のまま終わるとすると私たちの子が障がいを抱える確率は 28％になります。その子が健常のまま終わるとすると、その子たちの子、即ち私たちの孫の時には39％の確率で障がいを負うことになり、
30 世代目にその確率は 100％になります。確率的な計算だけによるとそうなるのです。

一 世 代 を 25 年 と し、 人 類 の 祖 先 が70 万年前に発生したとすると、今までに、700,000 年 /25 年 ＝ 28,000 世 代となり、障がいを負ったり生きづらさを抱えた私たちの祖先は 28,000/30 ＝930 世代あった、つまり 930 人いたということになります。この計算は一組の夫婦が子どもを一人ずつ産んだ場合の計算です。各世代が子どもを二人ずつ産んでいたらどうなりますか？三人ずつ産んでいたらどうなりますか？難病等の突然の発症や認知症まで入れたらどうなりますか？
この計算は私たちに何を教えてくれるのか。私たちは、障がいをはじめとする
生きづらさを抱えた人々の子孫であり、また祖先でもある、ということを示しているのです。

【 人 間 が 生物であるかぎり】
人間が生物であるかぎり障がいは決して私たちの遠くにあるものではなかったのです。
私たちと一緒にあったのです。
あなたの祖先の誰かは生きづらさを抱えた人だったのです。
あなたは今、生きづらさを抱えた人ではないかもしれません。
でも8

死ぬまで生きづらさを抱える人にはならないという保証はありますか？
死ぬまで生き辛さを抱えずに、幸せなまま

幸せを感じながら死ぬことができるとお思いですか？

幸せを感じながら死ぬためには自分はどうなければならないとお思いですか？
世の中はどうなければならないとお思いですか？
障がいを負ってしまった人や認知症になってしまった人、
生き辛さを抱えている人々は
私たちに何を教えてくれていますか。
我々と「命」を分かち合っている障がい者が、障がいを背負ってくれなかったら
いわゆる健常者といわれる誰かが、障がい者にならなければなりません。
これは生物としての宿命なのです。
本来なら運命をともにすべき一緒に生きるべき者同士が、なぜ別々に、隔離状態で生き生活しなければならないのか？
障がい者や認知症の人だけがなぜ労苦を背負わなければならないのか？
なぜご本人とご家族だけがなぜ労苦を背負わなければならないのでしょうか？
安楽死を望んだ障がい者がいました。
エリザベス・ブーヴィアさんです（参考資料）。エリザベス・ブーヴィアさんが安楽死を望んだ理由は、障がい学者が指摘したのは、ブービアが流産し、夫が彼女のもとを去り、家族が彼女を捨て、国が彼女を住まわせる適切な場所を見つけることを怠り、学長が彼女を障がいのために不適切な学生であるとし、大学院を辞めさせられた後になって初めて栄養を取らずに死ぬ権利を求めたのです。
死にたいと思っている人はたくさんい

ますが、
それは、
「こんなふうに生きたい」「こうありたい」という思いが叶わないので、辛くて、死んでしまいたいと思うのです。
「こんなふうに生きたい」「こうありたい」という思いがそれなりに満たされ、自分らしく生きることができれば、人は誰も死にたくはないのです。死ぬ権利や安楽死や尊厳死も「死にたい」という言
葉だけを取り上げて、じゃあ死なせてあげよう、殺してあげよう、というのは間違っているのです。

【 神 様 へ の報告書】
私たち支援者はよく報告書を書きます。その報告書の内容は、障がい者の方やご家族の方が「神様」へ書いている報告書と一致しているでしょうか。
• 障がい者から見たあなたはどのように映っているでしょうか？
• 障がい者が「神様」に向けて書いた「報告書」をあなたは見たことがありますか？
• あなたの報告書と障がい者の報告書の内容は一致しているでしょうか？
【 反 撃 に 耐えられますか】
障がいが治るようになったとき、あなたは、その人たちの反撃に耐えられる支援をしているでしょうか？
• あの時、私が助けてほしいと言ったのに、貴方は聞こえぬふりして助けてくれま9

せんでしたよね。

• あの時、貴方は私を厄介者扱いしましたよね。
• あの時、貴方は私を怒鳴りつけましたよね。

• あの時、貴方は私の存在を無視していましたよね。
• 私が行動の困難を抱えていた時、貴方は私を蹴りましたよね。
• 衣服の着脱が上手くいかなかった時、貴方は私を叩きましたよね。
• 私がトイレで困っていた時、貴方は助けてくれなかったですよね。
医療の進歩によって障がいや認知症が治るようになったら、それで OK、万々歳でしょうか？
• 医療によって治るようになっても、人の心に優しさと温かさが育たない限り、人の苦悩は別な形で永遠に続きます。根本的な解決にはなっていません。
• 治る・治らない、とは関係なく、人の心に優しさと温かさを育てることこそが大切なんだと思います。
医療の進歩に期待したり頼ったりするのではなく、私たちの心に真の優しさと温かさを育てることこそが私たちの目指すべきものだと思うのです。
人 間 社 会 が ス ム ー ズ に 動 く た め に、ルールとしての制度や法律があります。
我々は制度や法律とどう付き合えばよいのでしょうか。制度や法律は、そもそも人の幸せのためにあるはずなのですが、優生保護法やらい予防法をはじめとする
過去の制度の歴史から学ぶことは「制度を利用するのは良いが、制度の奴隷にはなるな！」ということだと思います。制度や法律は使うもので使われるものではない、ということなのですが、残念ながら、制度や法律に使われている状況が沢山あるのも事実です。

権利擁護で優先されるべきものは、行政の都合でもなく、親の都合でもなく、施設の都合でもなく、支援者の都合でもなく、本人の都合であり、本人の想いであるべきです。
障がい者や認知症の方ご本人の「最善の利益」こそ最優先されるべきです。さらには、本人が幸せか否かは支援者側が判断することではなく、本人が判断し、本人が感じることです。
要は、制度や法律に頼るのではなく、自身の「人間性」に頼ること、なのだと思います。一番の社会的障壁は「人間の心です」。制度を作る人の心、制度を運用する人の心、制度にとらわれない人の心、人間としての心こそが大切、ということなんだと思います。

【 命 の タ イトルは？】
人生のタイトルという言葉があります
が、人生のタイトルなどはありはしないと思うのです。
人生にタイトルがあって、生まれた理由がはっきりしているならば誰も自分の人生の生き方に迷うことはな
いのですから。タイトルがあったとしても、自分の人生は結果としてそうなった、

ただそれだけのものだと思うのです。自分の人生のタイトルは自分が死ぬときに自分でつければいいと思うのです。そして、「命」のタイトルがあるとすれば「楽しめ！そして、幸せになれ！」のただ一つだと思うのです。

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【 障 が い を負ったことだけが辛い んじゃない】
障がい者とは「何かが足りない人」ではばよいか。人間や社会が変わることです。

背負って生きざるを得ない人」なのです。
本来は、そう思わなくとも良い社会でなくてはいけないのですが、今の日本社会をみるとそう考えることが必要なことでもあると思うのです。
もらった命は苦しみや悲しみで終わってはいけないのです。健常であろうが障がいを持っていようが絶対に苦しみや悲しみで終わってはいけない。損なのです。
それをわかった上で、さらに、自分が幸せになるためには他人を幸せにするしかな
いということをもっともっと人間は知るべきだと思うのです。そのためにはどうすれを変えようとして変わったことがありますか？返事は聞かなくともわかります ( 笑 )良い支援となるためには障がい者や認知症の人を変えようとするのではなく、私た
ちが自ら変わることです。他人を変えることはできませんが、状況を変えたいなら、自分を変えることは今直ぐにでもできることだからです。
障がいを負ったことだけが辛いんじゃありません。
「命」と「人生」を不平等に扱われることが辛いのです。不平等に扱っているのは誰なのでしょうか。

なく「一秒たりとも下すに下せない荷物をでも、配偶者をはじめ家族や知人・友人

過去と未来の違いは「過去は自分がどう生きるかを決めてしまった時間」「未来は自分がどう生きるかを変えることができる時間」
変えて良くなるのだったら変えたいと思います。
【 あ な た に会えて良かった！】
日本の近代精神医学に大きな貢献をした
呉秀三氏の言葉に、「わが国十何万の精神病者は、精神病であるという不幸のほかに、この国に生まれたという不幸をも重ねたというべきである。
」という有名な言葉があります。
これを私たちの立場に置き換えると、「障がいという重荷を背負った上に、あなたが私の支援者であったという二重の不幸を重ねてしまった」ということになりかねないのです。
絶対に避けたいことです。どうありたいか、「障がいという重荷を背負っていたが、今、良き支援者としてのあなたに巡り合った。
」「あなたに会えて良かった！」と、云われる支援者になりたいと心からそう思うのです。

＜参考資料＞「生命倫理学と障害学の対話­—障害者を排除しない生命倫理へ—」
アリシア・ウーレット著安藤泰至（翻訳）、児玉真美（翻訳）
生活書院（2014）11入 会 のご 案 内
高次脳機能障害者（児）とその家族が悩みを話したり、医療や福祉に関する情報を交換したり、理解ある方々の支援の下一人一人の可能性を伸ばし、楽しみや生活の目
標を見つけて地域の中で暮らすことができるよう活動しています。一人で悩まずに共に活動していきましょう。
なお、この障害にご理解・ご支援下さる方も、どうぞ正・賛助会員として長く関わって頂けますようお願い致します。

【 活動内容 】【 年会費（一口）】・定例会開催（仲間リハ・なごみの会） 正会員（個人・家族・支援者）
・講演会・学習会の開催
賛助会員（個人）
・会報誌（なごみだより）年 3 回発行
賛助会員（団体）
・家族の相談会（個別）、家族の集い・研修旅行 など

3,000 円
2,000 円
5,000 円【 主な活動場所 】
ぽぽら〒320-0032 宇都宮市昭和 2-2-7
TEL 028-623-3455※県庁西側 税務署北側

編集後記
少し辛さや気怠さを感じた時、庭に出てみます。そこで、春風の下日に日に芽を伸
ばしつぼみを膨らませる木々や草花を見つけた時、なぜかとても嬉しくなり顔もほころびます。植物の生命力ってすごいですね！！
中野和子☆ お 問 い 合 わ せ・お 申し 込 み 先〒329-0502
下野市下古山 3003-47（中野宅）TEL/FAX 0285-38-6485※定例会の見学・体験なども随時受け付
けています。ご希望の方はご連絡下さい。

会 報 作 成 担 当・発 行 責 任 者とちぎ高次脳機能障害友の会
会長

中野 和子

印刷・製本：Cocowa（多機能型事業所）