絵・石 井 一 隆（ 当 事 者 ）なご み だより
令 和 2 年 度 冬 号（ 第 3 1号 ）とちぎ 高 次 脳 機 能 障 害 友 の 会

2 0 21.1. 31

発行

こ の 会 報 誌 は 、赤 い 羽 根 共 同 募 金 の 助 成 金 に より 発 行 して い ま す 。

はじ め に
令和 3 年がスタートしました。残念ながら今年は例年のようなお祝いムードの新年ではありません。令和 2 年から令和 3 年へと世界の多くの人々が稀に見る緊張の中で新年を迎えました。この未曾有の災害を私たちはどのように乗り越えられるのか、それぞれが真剣に考え行動したいものです。私達の活動も大きく制約されますが、それでも今できることが全く無いわけではありません。皆さんとともに健康管理に最大の注意を払いながら再び笑顔で交流できる日を待ちましょう。

目次
2021 年 1 月〜 3 月の活動予定 .......................................................................................1
活動報告........................................................................................................................ 2, 3
研修会・委員会・その他の活動報告........................................................................... 4, 5
おすすめの本 ................................................................................................................ 6, 7
今年度も温かなご支援に心から感謝申し上げます .........................................................7
入会のご案内 .....................................................................................................................8

2021 年 1 月〜 3 月の活動予定

1 月・2 月の定例会及び家族の集いはウィルス感染防止の為中止と致します。
現在のところ実施予定
3 月 13 日（土） 定例会（13:00 〜 16:00 ぽぽら）
24 日（水） 家族の集い（13:00 〜 15:00 カフェ・インクブルー）は 2

月後半の県内の感染状況次第では中止となる場合もあります。
2 月 27 日（土） 役員会（10:00 〜 12:00 ぽぽら）つきましては 2 月下旬頃
別途ご連絡致します。
―こ の 機 会 を … ―私達は往々にして失ったものに意識が向きがちで、落ち込んだり嘆いたり更には絶望したり自暴自棄になったりしますが、その意識を今在るものに向けそれを活かすことを思うとき、気持ちは前向きになり、自分の進むべき方向を見つけ出すことのできる人も少なくありません。
このような意識の変換は高次脳機能障害と向き合う家族として学び獲得した事の一つなのですが、昨年から続くコロナ禍
での生活においても同じことが言えるよ
うに思います。

音楽をじっくり聴いたり、或いは自分自身のこれまでを振り返り今の自分を見つめ、今後の自分の生活や生き方を考える時間にしてみてもいいでしょう。また、一番理解し合えるはずがなかなか理解し合えない家族と少しだけ互いの理解を深めるために共同作業をしてこの時間を使っても良いでしょう。住んでいる地域の様々な環境や資源を調べたりして、今後の自分の生活の中にそのつながりを少しずつ作っていくのも一つの方法です。忙しくしている時には見えな以前のように外出や多人数の会合・会
食が自由にできない今の生活、マスク着用・手指消毒・三密防止にその都度神経をつかいながらの毎日の行動。報道では
連日 “自粛” “我慢” という言葉が飛び交います。しかし医療者等の患者と向き合う特定の職業以外の人には以前よりたくさん持てるようになったものがあります。例えばそれは時間です。以前の生活
では、今ほど多くの時間を手にすることが出来なかった人は沢山いるはずです。
第一波第二波の感染拡大時多くの人が身の回りの整理整頓に励んだようですが、有効活用はそればかりではありません。
日頃読めなかった雑誌や本を読んだり、かったものが見えるようになったり、感じられなかったことが感じられるようになったり、或いは知らず知らずのうちに支えられたり享受していたりするものに気付く場合もあるでしょう。今回のウィルス感染を抑える予防薬が出回り皆さんにいきわたるまでもうしばらくの時間が必要のようです。意識の変換を少しだけ試み、失ったものではなく今在るものに向けてみましょう。気持ちは前向きになり、今後の生活においての数々の手がかりが見つかるような気がします。
会長 中野 和子

1

活動報告
10月

定例会

10月10日（土）13:0 0〜15:3 0 ぽぽら 参加 者10 名

2013 年度から二部構成で現在まで年間 7〜8 回の定例会を実施（今年度はコロナ禍の為実施回数は半減）してきました。その第一部は仲間リハとしてパステ
ル画・コラージュ・俳句・パソコン教室・各種ゲーム・活動紹介パネルづくり・指書道などを取り入れ、それらの活動を通して自・他への理解、障害理解と受容、信頼関係の構築、社会参加に向けてのエネルギーの蓄積を目指してきました。回を重ねる毎にそれぞれの目的に合った活動が展開されていると実感しています。
第二部では第一部の感想から入り、言葉のキャッチボールをしながら生活や障害への想いや考え方、悩み等を話し合います。私達はこれらを当事者会として位置づけ、仲間リハで取り組む内容は当事者の方々に時々希望を伺いながら活動を展開してきました。しかし実際の企画・運営の中心は役員（家族）が担ってきたのですが、これからは一歩進めて、企画・運営も当事者の方々に任せられないか考えております。他の会員さんからもそのような意見が数回寄せられています。そこで今回はそのことについての話し合いを行いました。当事者会のスタイルは実は様々です。実際に全国の家族会で実施されている当事者会もそのスタイルや内容は様々で全て当事者が中心となって企
画・運営を行っている会からある程度支援者（家族・相談員・専門職等）がセッティングした中で当事者が運営している会、また企画・運営を家族会や支援者が担いながら当事者会を展開している会等があるようです。
突然の投げかけだったため皆さん戸惑いが多少あったようですが、もし実施するならほぼ毎回参加している当事者が順番で司会・進行をやってみたらどうかという意見が出ました。このテーマについては来年度にかけてじっくり話し合いをし、これからの活動の在り方を検討していきましょう。

この日参加された家族会員の方（当事者の方は同行せず）からいただいた感想をご紹介します。
今回の定例会で当事者の方が自身の病気のことや発症後の様子などを自覚している範囲で話され、その時々の思いなども聞くことができました。それが自分の息子（当事者）の様子と重なり、その時の息子の思いが “ああそういうことだったのかもしれない” と思えて、息子の行動に対して理解することができたと思え、今回参加してとても良かったです。
この様に他の当事者の方々の様子や意見から気付くこと・学ぶことも沢山あります。
考えてみると定例会は当事者の方だけのものではありませんね。当事者の方が参加できなくても、ご家族の方だけの参加も大歓迎です。

2

11月

1月14日（土）13:0 0〜15:3 0 ぽぽら 参加 者13 名

定例会< 仲間リハ > コラージュ< なごみの会 >今回も検温・手指消毒・三密防止を徹コラージュに込めた思いや心境につい底しながらの活動です。コラージュもみんな慣れてきて、チラシのピックアップ、構図決め、切り抜き、貼りつけ等とてもスピーディーに進みました。また今回久々にスラオの学生さんが 3 名お手伝い下さったので、切り抜きなど助けていただいた人もあり楽しい活動となりました。

家 族の集いて話をしました。そこで気付いたことはストーリー性のあるものがいくつもあるということです。例えば発症前の自分の好みの食べ物と発症後の食べ物の比較とか自分の夢を旅に例えて表現したもの等で、中には記憶がずいぶんつながってきていると実感できる人もいます。一つ一つ時間はかかっても大きな変化ですね。嬉しいことも皆で共有しています。

1月25日（水）13:0 0〜15:0 0 カフェインクブルー 参加 者3 名コロナ禍でもあり参加者はとても少なかったのですが、それだけにそれぞれのこれまでの歩みや思い、その他沢山のことが話せてとても良かったということです。じっくりと深い話ができる機会です。
電話相談も勿論ですが悩んでいるご家族の方、この集いにぜひご参加下さい。共に時間を共有し症状や立場は違っても同じ障害と向き合う者同士です。理解し合えるものが必ずあります。
○ 電話相談（メールを含む） 9月―２件12月―7件

10月―５件11月―6件○ 家族相談（個別）はありませんでした。

12 月のクリスマス会は感染リスクを考えて中止にしましたが、参加予定だった正会員の方にはリースの材料をお送りしご自宅で作っていただきました。数名の方がご自宅で作ったリースの写真を送って下さいましたので後頁に掲載致しました。ご覧下
さい。とても素敵ですね！

寄 付のお願い
引き出しの奥に眠っている古いハガキや切手、テレホンカード、また書損じハガキ等ありましたら是非ご寄付下さい。新しいハガキ等に交換させて頂き、活動の一助にさせて頂きたいと思います。
３研 修 会・委 員 会・そ の 他 の 活 動 報 告（ ※コ ロ ナ 禍

今 年 は 多 くが 縮 小 や 中 止 となりました 。）

県立リハビリテーションセンター主催 家族教室．
9 月 17 日（木）13:15-15:30 駒入園 講師派遣（中野）参加者 20 名（懇談会参加者 6 家族）
今回の家族教室に参加された高次脳機能障害の方のほとんどは脳の疾病によるもので、30 代から 50 代の方々でした。県内にはこのように若くして脳梗塞などを発症され、高次脳機能障害を負われる方も多く、一人暮らしの方やご高齢のご両親が介護を担わざるをえない方もあり、その一人一人の方に支援がつながっているかどうか大変気になるところです。
高次脳機能障害連携支援協議会
10 月 30 日（金）16:00-17:30

健康の森

小会議室

この協議会は栃木県の高次脳機能障害者に対する効果的な支援を検討する目的で設置されたものであり、毎年度 2 回の会議が開かれています。現在 18 名の委員が委嘱されており、そのメンバーは学識経験者、医療機関、健康福祉機関（精神保健福祉センター・相談支援センター）、労働機関（障害者職業センター・障害者就業・生活支援センター）、拠点機関（県立リハビリテーションセンター・5 つの地域支援拠点病院）、そして当事者・家族（当会）で構成されています。
今回の議題は① 高次脳機能障害令和 2 年度運営方針（厚生労働省）② 令和元年度高次脳機能障害支援拠点機関の実績③ 高次脳機能障害対応可能な医療機関一覧（県 HP 掲載）に関するアンケート調査結果（変更等）④ 高次脳機能障害に関する社会資源調査実施（案）⑤ 県障害福祉計画（第 6 期）障害児福祉計画（第 2 期）
⑥ 意見交換
短時間でこれ程の話し合いは到底無理があるのですが回を重ねる毎に各委員の方から熱心に多くの意見が出されるようになりました。ただそれらの貴重な意見を検討し練り上げ実際の支援の連携に活かすには各関係機関の積極的な実践の積み上げと既存の支援体制の存在を如何に広く県民に周知するか等、多くの課題があります。
県障害者総合相談所主催
高次脳機能障害相談支援研修（基礎編）
・家族教室〔一部合同開催〕
11 月 25 日（水）13:00-15:30
参加者

23 名（研修 15 名とちぎ健康の森

大会議室

家族教室 8 名）

講演①「高次脳機能障害のある人とのコミュニケーション」
国際医療福祉大学

塩谷病院

リハビリテーション室

認定言語聴覚士塙様瑞穂
４講演② 「家族の思い・家族会活動の紹介」とちぎ高次脳機能障害友の会

中野和子

家族教室参加者との懇談会

県内ではまだまだ高次脳機能障害もその支援も周知が不十分であることを今回の家族教室でも痛感しました。当面の最大の課題ですね。

一社）交通事故被害者家族ネットワーク主催
高次脳機能障害栃木県講習会（オンライン配信）「ワンストップで対応できる高次脳機能障害」
12 月 12 日（土）14:00-17:00 とちぎ健康の森 大会議室
「交通事故による高次脳機能障害患者の具体的な救済援助と法律上の手順〜仕事や介助の保証を賠償の観点から〜」
交通事故弁護士ネットワーク 代表弁護士 古田 兼裕 氏
「交通事故後に生じる高次脳機能障害と支援〜評価と診断書〜」
栃木県立リハビリテーションセンターリハビリテーション科
診療部長兼科長 船越 政範 氏
「栃木県における高次脳機能障害の支援について」
栃木県障害者総合相談所 発達・高次脳機能障害支援課 鈴木 祐美 氏
この講演会の中で二氏共に家族の関わり方を示唆する内容に触れられていました。この障害は受傷後できるだけ早期に適切な支援者のアドバイスを受ける必要があり、その為に家族は積極的に情報入手に動かなければなりません。またその後の診断・評価において、特に社会的行動障害の部分で家族の気づきは大変重要であり、そのメモや観察記録は診断や評価の大きな鍵となります。当然それは賠償やその後の支援に大きく影響してきます。急性期病院や回復期病院入院中からソーシャルワーカーさんを通じて先の見通せる支援につながれると良いのですが、県内の状況を考えた時、それはなかなか厳しいと感じます。
この講習会はオンラインで行われたため会場には当会会員 6 名が参加しただ
けですが、オンラインでは 39 名の方の参加があったということです。栃木県ばかりでなく近隣の群馬・茨城・埼玉・そして遠くは鹿児島からの参加者もおられました。

栃 木 県 障 害 者 総 合 相 談 所より
事故や脳の病気の後、様々な症状や生活上の問題でお困りの方がおられましたら
栃木県障害者総合相談所 高次脳機能障害担当
TEL 028-623-6114
までご連絡下さい。
受付時間 8:30-17:15（土・日・祝日・年末年始を除く）
5お す すめの本
書名

著者
定額

「見えない脳損傷 MTBI」岩波ブックレット №1036
山口 研一郎
620 円

発売所 岩波書店
発行日 2020 年 11 月 5 日

MTBI とは軽度の外傷性脳損傷のことですが、転倒やスポーツ事故その他日常生活の中での予期しない些細と思われるような事故によって脳に衝撃があった
場合におこる損傷とされています。その症状は多様で診断も難しく様々な支援につながれない人がほとんどです。一方軽度と言われていても生活上困難を感じる
書名
著者
定価

人は多く、高次脳機能障害としての理解と対応が必要と思われます。
永年 高次脳機能障害者や MTBI の患者と向き合ってこられた山口先生ならではの一冊です。MTBI に関する資料や書籍は本当に少ないのでとても貴重な一冊です。

「いっちゃんは ビリビリマン」
̶高次脳機能障がいなオットと私の日々̶
星湖舎
白井 京子
発売所
1,500 円発行日
2019 年 10 月 13 日

疾病により重度の高次脳機能障害を負ったご主人を介護し、現在は高次脳機能障害の啓蒙・講演活動の傍ら、御主人「いっちゃん」（現在は口笛奏者）のサポーターとしてライブの企画開催等活動している著者が、その発病から現在までの軌書名
著者
定価

跡を著した本ですが、家族の強い思いに共感したり励まされたり、またいくつもの幸運な出会いと心に響き支えとなった支援者（医療者を含む）の言葉に涙を流さずにはいられませんでした。

「シリーズ ケアをひらく 脳コワさん 支援ガイド」（第 73 回毎日出版文化賞受賞）
鈴木 大介
発売所
医学書院
2,000 円
発行日
2020 年 5 月 15 日

これまでも高次脳機能障害当事者（41 才時脳梗塞を発症）として「脳が壊れた」「脳は回復する」などを著わされた鈴木さんが、脳に何らかのトラブルを抱えた人達（あらゆる精神疾患や認知症、発達障害等々）を広い視野でとらえて「脳コワさん」と称し、自らの経験をもとに当事者の思い・家族や支援者への思いや願いを著しています。本当に心が揺さぶられる本ですし、たくさんの事を教えていただきました。多くの支援者の方にも是非読んでいただきたい本です。当事者への理解が非常に深まる一冊です。

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書名「障がいのある子が親亡き後に困らないために今できること」

定価

1,300 円

著者

鹿野 佐代子・明石 久美

発売所

発行日

いつも当事者の子を持つ親にとって、この「親亡き後」の問題が頭から離れることはありません。介護者の高齢化に伴ってますますこの問題は大きな比重を占めるようになりますが、この本は非常

PHP 研究所2020 年 10 月 1 日に具体的に様々な場面を想定して考えられる制度や支援をとてもわかりやすい言葉で教えてくれています。最後に付録としてついている「残しておきたい情報ノート」も有難いと思いました。

今 年 度も温 かなご 支 援 に 心 から 感 謝 申し上げ ます 。
（ 令 和 2 年 度 1 2 月末 まで ）＜ 支 援 者 正・賛 助 会 員（ 個 人・団 体 ）並 び に 寄 付 を下 さった 方々＞
船山 道隆 様髙栁 愼八郎 様畦上 恭彦 様大賀 昌子 様永島 徹 様塙 瑞穂 様小森 まどか 様小原 枝美子 様
鈴木 祐美 様小賀野 操 様片根 実 様平田 郁代 様齋藤 正憲 様藤井 弘一 様笹川 正憲 様行澤 省悟 様齋藤 久雄 様坂本 ケイ 様長野 泰恵 様鱒渕 史雄 様黒川 洋子 様小野 二千光 様
倉井 佳子 様坂本 芳博 様齋藤 千恵子 様

松川 勇 様
東川 悦子 様（株）関東テック 柴田 聖子様

匿名希望 1 名様

NPO 法人 チャレンジド・コミュニティ 金井 光一 様
社会福祉法人 みゆきの森 JOY みゆき 大関 喜子 様
交通事故弁護士ネットワーク代表弁護士 古田 兼裕 様

マスク・ハガ キ・書 き 損じ ハガ キ・切 手・テレ ホ ン カ ード など 上 記 の 皆様 の 他 、正 会 員（ 家 族・当 事 者 ）の 皆 様 か らも 多 くの ご 寄 付 を い た だ きました 。ありが とうご ざ いました 。
別 途 赤 い 羽 根 共 同 募 金 へ の ご 協 力 もい た だ き 、県 共 同 募 金 会
へ 1 2 月 9 日 6 , 2 8 2 円 を お 届 け すること が 出 来 ました 。

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入 会 のご 案 内
高次脳機能障害者（児）とその家族が悩みを話したり、医療や福祉に関する情報を交換したり、理解ある方々の支援の下一人一人の可能性を伸ばし、楽しみや生活の目標を見つけて地域の中で暮らすことができるよう活動しています。一人で悩まずに共に活動していきましょう。
なお、この障害にご理解・ご支援下さる方も、どうぞ正・賛助会員として長く関わって頂けますようお願い致します。

【 活動内容 】【 年会費（一口）】・定例会開催（仲間リハ・なごみの会） 正会員（個人・家族・支援者）
・講演会・学習会の開催
賛助会員（個人）
・会報誌（なごみだより）年 3 回発行
賛助会員（団体）
・家族の相談会（個別）、家族の集い・研修旅行 など

3,000 円
2,000 円
5,000 円【 主な活動場所 】
ぽぽら〒320-0032 宇都宮市昭和 2-2-7
TEL 028-623-3455※県庁西側 税務署北側

編集後記
今年のお正月我が家の周辺はとても静かな三が日でした。すぐ近くを通る北関東道路を走る車もまばらで、コロナ禍で多くの人が外出を控えているのがわかりました。
しかしここ数日県内の感染者数は日々増え続けています。ウィルスの怖さを痛感しますが、権力やお金ではなくただただ一人一人の努力と英知の結集が唯一の対抗手段であることに私たち人類が大きく試されているような気がします。皆さん共に頑張っていきましょう。
（R3.1.11）
中野和子☆ お 問 い 合 わ せ・お 申し 込 み 先

会報作成担当〒329-0502
表紙・絵 ：石井 一隆 石井 ミヨ
下野市下古山 3003-47（中野宅）TEL/FAX 0285-38-6485
本文編集 ：中野 和子 中野 靖丈※定例会の見学・体験なども随時受け付
印刷・製本：Cocowa（多機能型事業所）
けています。ご希望の方はご連絡下さい。
8クリスマスリース

コラ ージュ作 品