「新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究」にご参加いただいた皆様へ
金沢医科大学病院

血液リウマチ膠原病科

当施設では倫理審査委員会の審査を受けて病院長の許可を受けている「キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究」/「キャッスルマン病、TAFRO 症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究について」/「新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究」を実施しております。本研究は２０２３年２月から行われている研究で、ご参加いただいた皆様より臨床情報や生体試料、遺伝子データを提供いただきました。
このたび、さらなる病態解明や治療法の確立のため、皆様の臨床情報や生体試料、遺伝子データを「キャッスルマン病、TAFRO 症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究」で活用させていただくことになりました。
対象者に該当する可能性のある方またはその代理人で、臨床情報や生体試料、遺伝子データを「キャッスルマン病、TAFRO 症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究」で活用することを希望しない場合は、下記の連絡先にお問合せください。
また本研究に関する資料の閲覧をご希望の場合も下記の連絡先にお問合せください。

【キャッスルマン病、TAFRO 症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究について】研究の名称「キャッスルマン病、TAFRO 症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究」

当病院の研究責任者

金沢医科大学病院

血液リウマチ膠原病科

正木康史

研究期間2023 年２月～永年

研究の目的

本研究は、より多くのキャッスルマン病、TAFRO 症候群およびその類縁疾患患者さんの経過や診療内容などのデータを中心に収集し、持続的・長期的に評価項目の検討を行い、対象疾患の病態・治療法の解明に結び付けていくことを主な目的としています。
本研究に参加することで、将来的に難病の研究の進展・迅速化、日本人に合った医療の提供、臨床試験・治験に参加する機会が増加する可能性、疾患の最新情報の入手、診断基準・ガイドライン・重症度分類の改訂が可能となると考えられます。

試料・情報の二次利 難病プラットフォームなどの二次利用機関に活用させていた用についてだきます。

試料・情報の管理責 金沢医科大学病院任者

血液リウマチ膠原病科

正木康史

【新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究について】研究の名称

新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同後方視的研究

当病院の研究責任者

金沢医科大学病院

血液リウマチ膠原病科

研究期間2023 年 2 月～2028 年 3 月まで

正木康史

新規疾患；TAFRO 症 生年月日、性別、出生情報、診断名、指定難病患者の認定の有候群の疾患概念確立 無、発症年月、診断年月、診療医療機関名、診療科、転帰、既のための多施設共同 往歴・合併症、家族歴、妊娠・ 出産情報、社会保障、介護認
後方視的研究からキ 定、介護度、最終学歴、嗜好品、身体所見・検査所見、主な臓ャ ッ ス ル マ ン 病 、 器病変、病理所見、重症度、治療内容・治療薬、臨床経過、有TAFRO 症候群、類縁 害事象、画像情報、ゲノム情報、試料疾患の診療ガイドラ のうち、既知の情報を匿名化した状態で活用します。
インの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究に活用する内容
キャッスルマン病、 【目的】
TAFRO 症候群、類縁 新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同疾患の診療ガイドラ 後方視的研究で収集したデータをキャッスルマン病、TAFRO
インの策定や更なる 症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に改良に向けた国際的 向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究で活用することな総意形成を踏まえ で、研究の質をより高める。
た調査研究で試料・ 【方法】
情 報 を 活 用 す る 目 新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同的・方法

後方視的研究で過去に収集した試料・情報について、個人が特定できないように匿名化した上で活用する。

難病プラットフォー 【目的】
ムに試料・情報を共 新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同有・提供する目的・方 後方視的研究で収集したデータを他の希少難治性疾患のデー法

タと統合することで、将来的に病態解明及び新規治療法の開発を推進する。
【方法】
新規疾患；TAFRO 症候群の疾患概念確立のための多施設共同
後方視的研究で過去に収集した試料・情報について、個人が特定できないように匿名化した上で共有・提供する。

試料・情報の管理責 金沢医科大学病院

血液リウマチ膠原病科

正木康史

血液リウマチ膠原病科

正木康史

任者
試料・情報の活用及 金沢医科大学病院

び共有・提供を希望 電話：076-286-2211
しない場合等の連絡 e-mail：Hematol@kanazawa-med.ac.jp
窓口

【キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究について】研究の名称

キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究

当病院の研究責任者

金沢医科大学 正木 康史

研究期間2016 年 3 月～2023 年 3 月まで

キャッスルマン病の 生年月日、性別、出生情報、診断名、指定難病患者の認定の有疫学診療実態調査に 無、発症年月、診断年月、診療医療機関名、診療科、転帰、既関する研究からキャ 往歴・合併症、家族歴、妊娠・ 出産情報、社会保障、介護認
ッ ス ル マ ン 病 、 定、介護度、最終学歴、嗜好品、身体所見・検査所見、主な臓
TAFRO 症候群、類縁 器病変、病理所見、重症度、治療内容・治療薬、臨床経過、有疾患の診療ガイドラ 害事象、ゲノム情報、試料インの策定や更なる のうち、既知の情報を匿名化した状態で活用します。
改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究に活用する内容
キャッスルマン病、 【目的】
TAFRO 症候群、類縁 キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究で収集し疾患の診療ガイドラ たデータをキャッスルマン病、TAFRO 症候群、類縁疾患の診インの策定や更なる 療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形
改良に向けた国際的 成を踏まえた調査研究で活用することで、研究の質をより高な総意形成を踏まえ める。
た調査研究で試料・ 【方法】
情 報 を 活 用 す る 目 キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究で過去に的・方法収集した試料・情報について、個人が特定できないように匿名化した上で活用する。

難病プラットフォー 【目的】
ムに試料・情報を共 キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究で収集し有・提供する目的・方 たデータを他の希少難治性疾患のデータと統合することで、法将来的に病態解明及び新規治療法の開発を推進する。
【方法】

キャッスルマン病の疫学診療実態調査に関する研究で過去に収集した試料・情報について、個人が特定できないように匿名化した上で共有・提供する。
試料・情報の管理責 金沢医科大学 正木 康史
任者
試料・情報の活用及 金沢医科大学 正木 康史
び共有・提供を希望 電話：076-286-3511（内線 3523）
しない場合等の連絡窓口
以上