【2020年度 りんりんの会活動報告】～令和2年4月～令和3年3月まで～

凛（りん）として “自分のために”輪(りん)として “仲間のために”鈴（りん）として “広く社会のために”・・・背すじをのばして！
・・・ひとりじゃないよ！
・・・りんりんと響きあって！

１．りんりん相談室の開催⚫ 開催回数：11回（※毎月第4(水)PM1:30～3:00）⚫ 開催場所：大崎市図書館２階研修室（定員１０名に限定）⚫ 開催内容：患者同士の情報交換会・相談会・パッド作り講習会⚫ 参加者: 3名＋スタッフ延べ25名⚫ 対応内容：パッド講習会参加～2名
仕事復帰や今後の不安についてなど体験者との交流・相談会~1名

２．りんりん通信の発行⚫ 発行回数：6回（4月・6月・8月・10月・1月・3月）※ 他に増刊号（11月）発行（りんりん研修会時に予定していた講演内容記載）⚫ 発行部数：会員(45名＋5名)に毎回郵送
病院サロン(大崎・石巻)に設置・大崎市民病院HPに掲載

３．電話(りんりん携帯)による個人相談

４．補整用手作りパッド講習会の開催●対応件数：延べ23件（※りんりんハンドメイドクラブ員3名が担当）

りんりん携帯(代表が管理)による対応●対応内容：治療の不安・副作用について・近況報告・患者会活動(おしゃべり会）問い合わせetc⚫ 大崎市民病院がんサロン＊2回開催・参加者5名(他病院の患者様含む）⚫ 石巻赤十字病院ブレストセンターがんサロン⚫ ＊3回開催・参加者11名

５．会員(有志)による「医療従事者並びに職員の皆様への御礼と手作りマスク寄贈」活動＊4月上旬から、大崎市民病院医療スタッフに向けて日頃の感謝の気持ちをお伝えする為に、りんりんの会有志5名で「りんりん希望のマスク」（手作りマスク）作製」に取り掛かりました。
＊5月27日、病院内にて、「りんりん希望のマスク」（手作りマスク）111枚を副院長先生にお渡しし、感謝をお伝えしました。(マスクは医療スタッフや職員の方々に休日等に使用して頂く旨、お伝えしました。）

河北新聞にも掲載いただきました。

６．助成事業活動①～「補整用手作り胸パッド」普及活動(サンプル・パンフレット提供)＊今年度、公益財団法人日本対がん協会 がんサバイバー・クラブ運営委員会の「がん患者団体サポート」活動助成対象団体に採択され、「補整用手作り胸パッド(りんりんパッド)」普及活動を実施しました。

★「りんりんパッド」(補整用手作り胸パッド)とは・・・＊りんりんの会（乳がん体験者の会）では、ピアサポート活動（相談会・情報交換会など）の中で、パッド情報が少なくお困りの患者様方の声が多く聞かれたため、安価で手作りできる自分に合ったオリジナルの補整用パッドが作製出来ないかと考え、情報収集と試行品作製を手掛けてきました。2016年にオリジナルの「りんりんパッド」(全摘の方用・温存の方用)を考案、その中の1種類(「3way」全摘の方用)につきましては、営利目的ではなく患者様方に有益な情報提供として発信することを念頭にき、そのために「意匠登録」の手続きもしております。

★現状の問題点「乳がん患者様への下着やパッド情報」に関し、業者等からの情報も限られており、必要としている患者様方への情報量がとても少なく、患者会考案の「りんりんパッド」につきましても、2か所の地域のみ(大崎・石巻)での情報発信にとどまり、一部の患者様方にしか行きわたっていません。また、他地域の患者様方から直接、購入依頼の連絡を受ける機会もありますが、実物を手にしていただいていないため、サイズ感や生地の質感、重量感などが分かりにくく、ご希望通りのパッドをお届けできないケースも出てきています。

【取組み状況】① 患者様方へのアピアランスケア情報の一つとして「手作りパッド情報」（パッドのサンプルと説明用資料小冊子)を県内がん診療連携拠点病院様、または必要とされている病院様に提供させて頂きたいと考えました。
② 県内外各病院等に「パッドサンプル提供」について事前に希望の有無確認＊10/13㈫県内がん診療連携拠点病院(7か所)相談部会の場にて「パッドサンプル提供についてご提案」の時間を頂く(事前に提案書とパッド紹介などの資料提供)＊以前からサンプル提供を希望されていた病院への再確認③ 郵送希望有りの連絡をいただいた病院に順次準備・発送(※8月より作製開始・2月に発送すべて終了)【情報提供病院名】●新規情報提供箇所とパッド総数・パンフ数)① 東北大学病院 がんサロンゆい・サンプルパッド各種合計11個 パンフ200部② 宮城県立がんセンター相談支援センター・サンプルパッド各種合計11個

パンフ200部③ 仙台医療センター 乳腺外科・サンプルパッド各種合計11個 パンフ200部④ 原田乳腺クリニック ・サンプルパッド各種合計11個 パンフ200部⑤ 気仙沼市立病院 美容室BARBERシルク様・サンプルパッド各種合計6個 パンフ200部⑥ 神奈川県平塚共済病院 乳がん情報提供室・サンプルパッド各種合計6個 パンフ200部●継続箇所 ① 大崎市民病院がんサロン ② 石巻赤十字病院ブレストセンターがんサロン【期待する成果】＊ 情報が少なかった「補整用胸パッド」について、必要とされる患者様方への情報支援の強化＊ 患者様方お一人お一人のお手元で、サイズ感・手触り感、そして手作りの温かさなどを体感していただくことにより、自分自身にあったパッド情報の選択肢が増えること＊ 患者(りんりんの会)が手作りしているパッド情報を得ることにより、手術による「からだとこころ」の痛みや日々の不具合の改善とともに、外見を気にすることなく社会に出たり、前向きに生活するきっかけになったりすること※ 今回はコロナ感染症対策により「パッドサンプル等の郵送による情報提供」に留まっているが、次年度以降、ご要望をいただいた病院でのパッド講習会開催についても検討していく予定

７．助成事業活動②～「小さな一歩・・・身近なところからのピンクリボン啓発活動 」
今年度はピンクリボン啓発活動の一つである「りんりん研修会」が中止となった為、その代わりに「りんりん通信増刊号～りんりん研修会特集～」を発行し、会員に郵送いたしました。（主治医の吉田先生のご協力により、研修会でご講演いただく予定だった内容を書き下ろしていただきました。）＊更に「Ｊ.POSH（日本乳がんピンクリボン運動）」様より頂いた助成金とポケットティッシュを活用し、会員の皆様にも身近な方々に可能な範囲内での「自己検診の大切さと検診の勧め」 をお伝えしていただけるようお願い致しました。
また、石巻の患者会「パセリの会」の方々が「患者様方のために！」とボランティアで作製した「手作りマスク(支えあいマスク）」を「りんりんの会」に寄贈して頂きましたので、あわせて郵送いたしました。皆様の思いが伝わってくるような温かみのあるマスクです。(ありがとうございました。）
会員の皆様に、●りんりん通信増刊号●支えあいマスク 1個●ポケットティッシュ 6個を郵送致しました。

皆さん、同じ病気を体験した仲間です。
互いに助け合って、笑いあって、いつまでも つながりあって生きていきたい・・・と思います。

８．病院がんサロンでのピアサポート活動～髙橋(代表）が担当～★ 「がんピアサポーター」（「身近な情報の提供」と「体験者として思いを共有し、気持ちを軽くするお手伝い」をする人）として、それぞれの院内サロンで患者様対応をしています。
●大崎市民病院がんサロン(2階 化学療法室隣り）(火)・(水) サロンオープン時間：9:30～15:30●石巻赤十字病院ブレストセンター「ピアサポートサロン」毎(月)・(木) サロンオープン時間：9:00~15:00

９． その他 外部への情報発信（学会への参加）～髙橋(代表）が参加～① 緩和･支持･心のケア合同学術大会2020 PAL企画参加 ポスター発表＊日程： 2020年8月9日・10日(※オンライン参加）＊タイトル：「患者から提案するりんりんパッド (補整用手作り胸パッド)の効用～宮城から発信～」＊発表者：りんりんの会(乳がん体験者の会） 髙橋② 第28回日本乳癌学会 ポスターツアー参加＊日程：2020年10月14日（水）10:00～11:00(オンライン参加）＊タイトル：「チーム医療におけるピアサポーターの役割～院内サロンでの医療スタッフとの連携による患者支援のあり方～」＊発表者：石巻赤十字病院ブレストセンター ピアサポーター 髙橋③ 第18回日本乳癌学会地方会参加＊日程：2021年3月6日（※オンラインでの発表）＊タイトル：「コロナ禍でのがんピアサポーター養成の為のサロン見学体験報告～がんピアサポーターによる院内サロンでの患者支援」＊発表者：石巻赤十字病院ブレストセンター ピアサポーター 髙橋