第13号
第 16 回北部地域療育センター療育講演会
発達外来の現場から
今枝 正行（小児科医）

平成 30年 11月 21日

近年、「大人の発達障害」への社会的関心が高まっています。発達障害特性は、学齢期までは目立たず、成人期になってからその特性が顕著になり、困難を感じるようになることも少なくなく、その状況は百人百様です。現在、発達障害は定型発達と明確な境界を持たないスペクトラム概念で診断します。当事者の置かれている環境の中で生活の困難さが生じるので、当事者への個別の支援が求められるようになります。ただ、幼児期は定型発達と総じて同じように発達課題をクリアーするために、定型発達との違いがあるのに気づく機会がなく、おそらく強い生きづらさを持ちながら苦闘してきたであろう方々の体験世界から我々は学び、共生社会を目指す糧にさせていただく必要があります。当センターにおいても、幼児期からフォローし青年期を迎えた方々から、小中学生の頃のことなどを振り返りながらお話をうかがう機会が増えてきました。
本講演では「集団適応が難しい、ちょっと気になる子」として幼児期に発達相談に来られた方々の学齢期に焦点をあて、診療で学んでいることをお伝えしたいと思います。（以下、講演内容の要旨を、加筆変更し掲載します。
なお事例は個人を特定できないようしています。）

１ 「僕のこだわりが許さないんだ！」～障害特性が出だした小学生時代～
A君は万事がきちっとしていないと気がすまない心性が強く、他者のルール違反やいい加減さが許せず、指摘をしつこくするので煙たがられる傾向がありました。「部活で、厳しい顧問の時と優しい外部コーチの時で部員の態度に差があり、優しいコーチをからかう部員を厳しく正したところ一人浮いてしまい、皆からの視線がつらくて登校できない。」ということを2年ぶりの受診で話してくれました。彼は昔を振り返り、小学２年生時の登校しぶりの理由についても「親がいるかいないかで、言葉使いが変わる担任の態度をどうしても受け止めることができなかった。」と話してくれました。さらに、普段の授業中のクラスメイトの私語やそれを放置している教師が許せない（A君は放置しているように感じた）ことも訴えました。当初、発達診断として注意欠如多動症（以下ADHDと略す。）を考えていましたが、本人の状況を聞くと自閉スペクトラム症（以下、ASDと略す。）の特性の強さが明らかになってきました。A君には、自分の思いを率直に学校にも話すことを勧め、併せてA君の特性の「傾向と対策」を定期的な診察の中で一緒に考えていくこととしました。部活では顧問が、集団の中で皆が気持ちよく過ごせるよう、部員全員に一人ひとりの感性の違いがあることや、A君は「超一級の正義感の持ち主」であることを伝え、部員全員に真剣さを求め、またＡ君本人としっかり対話しマイルドなコミュニケーションの練習を始めることにより、A君

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は速やかに登校を再開しました。A君は定期的な診察を続ける中で「『くそっ』と思った時、心の中で叫べるようになった。以前はそのまま暴言になっていた。
」など、診察の中でも内省し、語ってくれるようになっていきました。
「僕のこだわりが許さないんだ！」と、生真面目で曲がったことが許せず、周りから浮いても一人孤高を貫こうとしていたA君の診察室で男泣きの叫びを私は忘れることができません。

２ 「私はどんな人か？」～自己理解を促す中学生時代での取り組み～「何でも、あらかじめ練習が必要なタイプです。でもコツコツやることは嫌いでないです。真面目な部類に入るようです。自分の思っていることを正直に言っていた小学生のころのほうが、本当は正しいはずで、それが好きな自分です。人のやっていることが気になってしまいイラつくことが多いですが、家に帰り、好きなビデオを繰り返しみていると、気分が落ち着きがんばれます。このごろ散歩で気分転換ができるようになりました」。A君が中学２年生の時に学校の授業で書いた文章です。A君は外来で「自分みたいな難しい男は、お母さんのような人でないと育てることができなかったと思う。」と母に感謝していました。また、私には「自分の考えは硬すぎるので、正しいと言ってくれなくても良いです。『間違っている訳ではない。』と言ってもらえればうれしいです。」と言っていました。そして私のコミュニケーションの特徴に触れ、「今枝先生は、表現があいまいな傾向があり、話が突然飛ぶことも多くあります。正しいか、間違いか、はっきり言うことと、『話は変わるが…』のようにつなぎの言葉を用いると良いと思います。」とアドバイスしてくれました。発達診療に携わり始めたばかりの若き日、一緒に自己理解を深め合えたA君との出会いに感謝しています。

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合理的配慮と対話

先のA君の作文は、発達障害のある子どもに限定して行われたものではなく、クラス全員の課題でした。発達障害支援の大きな柱となる「自己理解」は、すべての子どもたちに必要なことであり、みんなで共に学び合うことに意義があります。学校での発達障害支援については、平成17年の発達障害者支援法の施行、平成19年の特別支援教育の開始で本格化し、平成28年の障害者差別解消法の施行では合理的配慮が明記されました。障害のある方の意思や自己決定が尊重される社会の実現をわれわれは推し進めていかねばなりません。当事者のニーズは発達経過により刻々と変化し、また配慮を提供する側の事情も様々です。一般的に知られている発達障害特性をどのように配慮していけば良いのかというマニュアルを作ることはできません。コミュニケーションの苦手な当事者の意思を引き出し、当事者主体の観点で配慮をしていくことは支援者の大きな役割です。本人と親御さんが主体的に意思を表明し、学校との対話を積み重ね、その中で生まれた合意にもとづく合理的配慮によって、学校生活を安心して過ごし、その体験によって、将来につながる自己理解が育まれていくと思われます。保育園や幼稚園に在籍している時に、園と親御さんとの対話を通して、子どもの個別のニーズを把握しておくことが、就学後、親御さんと子ども本人の主体的な学校との対話につながっていくと思います。

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おわりに

私は、発達障害のある子どもの療育では「合意」を大切にしています。子どもの思いを大切にしつつ、大人側も提案のかたちで思いを示し、一緒に同意から合意の手順を踏むのです。子どもの主体性とコミュニケーション意欲を引き出すことを意図するものであり、大人からの押しつけでは意味をなしません。すべての子どもがお互いの違いを認め合い、育て合い、合理的配慮が当たり前の優しい風土づくりをみんなで目指したいものです。

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第 15 回

名古屋市地域療育センター合同研修会

子どもの摂食指導 ～食べることの仕組みと発達 うまく食べられない子の支援
講
日師：石黒 光（元愛知県コロニー中央病院 歯科部長）
時：平成 30年 9月 5日（水）15:15～ 17:00

場

所：名古屋市天白文化小劇場

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口腔の感覚と摂食嚥下のしくみ
食べるためのシステムと身体の発達のシステムは密接に関係します。食べることで様々な感覚が発達します。様々な障害により異なる点もありますが、共通した問題もあります。その中で一番何が問題なのかを明確にしていく必要があります。例えば、重症児の場合、上手に食べなければ最初の段階から始める必要があり、むせる子の場合、誤嚥性肺炎を防ぐための対応が必要です。また自閉症児は食べ方や偏食の問題も含めた支援が必要です。
私たちは、ほとんど無意識に食べています。また、乳幼児期から自覚することなく食べられるようになりました。これは歩くことも同じで、這い這いからどうやって立ち上がり、歩き出したかということをほとんど記憶していません。そういう意味で摂食も同様に、プロセスを意識することなく我々は食べられるようになってきました。
噛めない等、障害児の様々な食の問題が多いと思います。今回も、どうしたら噛むようになるのかという事前の質問が多くありましたが、それに対する明確な回答は残念ながらありません。そのため対応策を考える時に、まずは食のプロセスを理解する必要があります。私たちは食べる前に、そのものが何かを判断し口に入れ、口に入れてそれがどんな物かを舌の上に乗せ、口蓋に付けて硬さを判断します。その時、舌が大きな役割をしています。噛む必要があれば、舌で食べ物を左右の歯に移動させます。これが咀嚼の一番の肝です。歯と顎が動けば食べられるわけではありません。舌が左右に動いて食べ物を移動させ、左右の歯で噛むことが出来なければ、咀嚼にはなりません。咀嚼して出た唾液とともに塊にし（食塊形成）、舌を使い咽頭に送ります。ここでは頬や舌の協調運動が必要になりますが、協調運動ができるかどうかが難しいです。舌を口蓋に持ち上げて咀嚼物を送り込み、軟口蓋に到達し、鼻に入らないように軟口蓋が持ち上がり、さらに気管に入らないように喉頭蓋でふたをし、嚥下反射で呑み込みます。我々はこうした一連の動きを無意識にしています。嚥下までのプロセスの動画は「お口の情報室」というホームページがありますので機会があればご覧ください。
摂食嚥下には認知期・準備期・口腔期・咽頭期といった段階（右図参照）があり、初めに食べ物を視覚や嗅覚で判断し、口に取り込み、舌で感知して固い物は咀嚼をします。その後、のみ込みやすく食塊形成し、反射でのみ込みます。一方で、赤ちゃんの哺乳は、いきなりゴクンと反射で呑み込みます。その後、学習をし、徐々にこうした咀嚼行為が可能になります。まず哺乳の時、舌は蠕動運動をします。これは吸うというよりは、乳首を押し付けておっぱいを出します。この時の呼吸は瞬間的には停止していますが、基本的には鼻で呼吸しています。その後、おっぱいを吸うのが疲れたら、口を離し随意的に止めます。呼吸と吸啜動作は協調しています。人間の身体の協調運動の第一歩がここから始まります。さらに離乳食が口の中に入ると、粘り気があることを感じ取りますが、すぐに呑み込みます。次に、少し形があるものが口の中に入ってくると、硬さや形状等を口唇や舌で感知し、舌で口蓋に押し付け、呑み込むという動作が出てきます。徐々に随意的・意識的な行為が出てきます。次に、さらに形があるものの場合、舌・口・歯茎の粘膜の感覚を総動員し、ある程度潰す必要がある場合は、随意的に歯茎でつぶして飲み込みます。歯茎で噛むのも咀嚼です。この段階になると、舌で左右に食物を移動させることができるようになり、協調運動がさらに高まっ3ていきます。その後、食塊形成をし、呑み込むことができるようになります。単純な反射反応であったものが、様々な刺激を受け判断して随意的に動かせるようになります。
脳の感覚野の多くの部分が口を含んだ感覚野となります。指しゃぶりの時、口の感覚と同時になめられている指先も感じとるので、口と指の両方を刺激しています。経口摂取の経験がない子は触覚や味覚を発達させる指しゃぶりをせずに成長しますが、この行為が後々の感覚を養っていく時に大切になります。また指しゃぶりは免疫力を高めるためにも必要です。生まれた直後、手足にはほとんど菌が付いていませんが、出生後に種々の雑菌がつき、それをなめることで免疫力が育ちます。赤ちゃんは、母胎の20週の時には、指しゃぶりを始め、足の指もなめています。指しゃぶりの際に口の真ん中から指を入れることで、身体の正中を覚えます。哺乳も正中にある舌を動かします。人間はまず自分の身体の中央を認知する必要があります。これが様々な身体感覚の元になります。触覚は、胎児の時に概ね完成し、味覚・臭覚・聴覚・視覚は出生後に徐々に育ちますが、触覚は母胎の中で感じる力を持って生まれてくるので敏感で、発達の重要な部分になります。物をなめる時、なめながら舌を動かします。この動作が非常に重要になります。従来、原始反射は無意識に刺激に対して反応すると言われていましたが、赤ちゃんは動かすことで変化を知覚して認知力を高めます。動くのは随意的・意識的です。赤ちゃんは、ただ触るだけでなく動かすことによって認知していきます。例えば私たちが洋服の生地の素材を見るときに、手で触っただけでなく指を動かすことによって、ざらつき等が分かります。赤ちゃんはそれを自然にやっています。赤ちゃんの唇にも大人に近い皺があります。唇の凹凸に感覚受容器があり、それによって触感が分かります。障害の重い新生児も自然に手が口に入っていきます。そのため経管チューブを抜かないようにタオル等で手を覆うことがありますが、感覚刺激が入ってこないため本来は望ましくありません。最近は、ＮＩＣＵの重症児に対しても、可能なかぎり指しゃぶりをさせるようになっています。多感覚統合というのが最近の脳科学の研究で分かってきました。私たちは1つの感覚で判断していません。偏食のある子も味覚や嗅覚だけでなく、様々な感覚を使って判断していることが想定されます。新生児の時は反射的な反応でしかありませんが、成長とともに様々な感覚を統合し、脳で総合的に判断し行動します。こういったことが発達障害の子たちは、うまく出来ないのではないかとも言われています。感覚器官に問題がある場合もあるし、それを出力する器官に問題がある場合もあります。例えば脳性麻痺の子は、感覚から入ってきたものを運動機能として出力する時に筋がうまく動きません。感覚入力に問題があるのか、身体を動かす出力に問題があるのか、中枢に問題があるのか明確にする必要があります（右図参照）。食べることに関する問題も同様で、摂食・嚥下のどこに問題があるのかを明確にしないと、対応を考えることができません。そのため出力系に問題があるのか、協調運動に問題があるのか、どこに問題があるのかをある程度までの判断をする必要があると思います。

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乳児嚥下から成人嚥下への発達
大人は口唇を閉じて呑み込みますが、授乳の時は口を閉じずに飲みます。しかし口が開いていると、食べ物が出てしまい、また舌が口先の方にあると食べ物を取り込めません。そのため離乳食が始まると、乳児嚥下から成人嚥下に移行する必要があります。呑み込む時は口腔内を陰圧にするため、唇が閉じる必要があります。乳児嚥下から成人嚥下にうまく移行するために口唇の閉鎖は大きな関門となります。また、すっぱいものを食べたとき、口をぐっと閉じて、舌をぐっと出します。すっぱいのは腐敗の味で、本能的にすっぱいものは排出します。体中を緊張させ、反射防御反応で吐き出し、これ以上入らないようにします。わかりやすい反応で、本能的な原始反射と考えられます。通常、原始反射は成長すると消えると言われていますが、残っている原始反射もあります。舌尖は非常に敏感で、舌の真ん中と比べると、倍以上敏感で、硬さを感知する力もあります。舌尖で押しつぶすと同時に動かしながら、これがどんな物なのかを触覚を総動員して感じ取っています。猫舌の人達は舌尖で感じ取ろうとしています。舌尖は敏感なので、少しの熱さも感じます。未だにインターネット上には舌のどの部分で味を感じるかという舌の図が出ていますが、実は間違いです。どの味も舌尖で感じています。そうでなければ舌先で味見をしません。咀嚼し呑み込む時、概ね唇も顔も対称的に動いています。咀嚼をするのに、食べ物を移動させるために舌や下顎や唇も動きます。
哺乳や離乳初期では中央で前後・上下に動いていた舌が初めて左右に動きだします。この時、頬も機能し4ています。頬が緩んでいると食べ物が頬側に落ちてしまいます。
顎や舌が左右に動いて噛むためには、基本的には身体が安定する、つまり首が座っていないといけません。
上半身が安定して、初めて顎が安定して左右に動くことができます。胸鎖乳突筋と僧帽筋で頭を支え、首が座るようになります。その上で、舌や顎の筋肉が動きます。首の安定と乳歯の萌出もきっかけとなります。
手づかみ食べが始まると、舌や顎等の様々な器官を総動員し、協調して運動ができるようになります。手で触った感触や、左右どちらの手で口に入れるのか等、左右協調性の問題は手づかみ食べが大事になります。
自閉症の子の多くは、手づかみ食べがうまくできない場合があります。最初は正中の単純な上下運動から左右運動、そして様々な機能が働くようになります。身体も徐々に発達し、歩行する時も左右の手足が別々に出せるようになります。咀嚼も歩行も協調運動としては同じです。定頸していない場合、咀嚼は難しい。
一般的にＶＦ・ＶＥ内視鏡で咽頭を見ると、喉頭蓋が塞がるか、気管に入っていないかの検査をしますが、子どもの場合、多くは嫌がり、違った環境なので上手に検査が出来ません。そのため検査結果だけで食べていけないという判断は難しい。また誤嚥したら必ず誤嚥性肺炎になるわけではなく、子どもの抵抗力によっても違います。ただ、重症児の場合は誤嚥を防ぐための姿勢のコントロールは必要で、まずは頭部の安定を図る必要があります。また、介助も様々な方法があるので、姿勢のコントロールや食事形態を工夫しながら誤嚥を防ぐことになります。

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発達障害児の食の問題
基本的に、ＡＳＤの子は協調性の問題、ダウン症の子は舌の大きさ・口唇の閉鎖・筋の問題や口蓋の高さという問題、また脳性麻痺の子は筋緊張の問題があります。コロニーの調査によると、ＡＳＤの子は、場所・人・食器がいつもと違うと食べないということが分かっていますが、幼年期から青年期にかけてのデー
タでは、多くの子どもは成長とともに改善します。しかし、じっとして食べられるようになる子は少ない様です。偏食も残る場合もありますが、多くの場合は成長とともに減少するので、極度の偏食は別ですが、幼児期に焦って直さなくても良い気がします。ただ詰め込む・丸呑みするという食べ方はほとんど変わりません。一旦学習した食べ方は変わらないようです。そのため、幼児期に上手にコントロールする必要があります。イチゴの表面の粒々・コロッケの衣のトゲトゲ・キノコのぬるぬる感・生野菜のサクサク感が嫌という感覚の問題もありますので、子どもの特性を見ていく必要があります。偏食対策も難しく、単純に食べない場合は「胃食道逆流症」等の可能性もあります。また、アレルギーの例も報告されています。
触ることや匂いを嗅ぐことに敏感な子どもの場合も、ある程度、必要な行為と考える場合があります。触感や嗅覚に過敏な子どもは青年期ぐらいまでに改善する可能性があるので、どのような感覚が不快なのかを見極める必要はありますが、神経質になる必要はないと思います。またＡＳＤの場合、空腹感が、本当にお腹が空いた感覚なのかが分からないと言う話を聞いたことがあります。感覚の統合が上手く働いていない可能性があります。肥満の問題も自閉症児の食の大きい問題です。口の中に物を一杯詰め込む子は窒息に注意する必要があります。また、特に重症児の口腔ケアは誤嚥性肺炎を防ぐことが一番大きい目的ですが、口腔機能を維持するために刺激も必要です。そして口腔乾燥を減らすとことも重要です。
本日話したかったのは、食に関する問題は、生まれた時からの様々なことが積み重なり出てくるので、乳幼児期から問題を考えていく必要があるということです。

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事前アンケートにあった質問への回答①「発達障害児は虫歯になりやすいか」への回答は、発達障害児だから虫歯になりやすいということではなく、ケアの問題や食事の問題等の、様々な要素によって異なります。
②「染色体異常の子は歯の成長に異常があるか」についても、一概には言えませんが、乳歯は母胎の中で作られるので、胎児の時に問題があれば乳歯に様々な問題が起きますが、永久歯は出生後なので、例
外はありますが、「染色体の異常」＝「成長の異常」ではありません。
③「ダウン症児に気を付けることがあれば」について、食べる際に窒息が一番多いですから気を付けてください。
④「歯ぎしりを軽減する方法」については難しいですが、マウスピースをすることで歯を摩耗させずに、何とか維持することはできます。
⑤「重症児で誤嚥が疑われる、ＶＦの結果とリスク管理の考え方」について、ＶＦの結果だけで誤嚥を判断するのは難しいので、日頃の様子から判断すると良いと思います。

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北部地域療育センターでのハビリテ ー ション「ハビリテーション」とは …
生まれつき、または低年齢の時から発達に遅れなどのあるお子さんを対象とする「リハビリテーション」です。診察の結果、医師が必要と判断した場合に、医師の指導監督の下、専門家が実施しています。

支援の内容
理学療法（Physical Therapy : PT）● 座る、歩くなどの基本的動作、運動機能の向上を目的とした支援です。
● 近年、アスリートの方達も注目している、古今東西変わらない赤ちゃんの自然な運動発達。

当センターでは、
この「赤ちゃんの自然な運動発達の流れ」を大切にしています。
運動発達の遅れの原因は様々ですので、学習、筋トレ、ストレッチ、バランストレーニング、ボイタ法、上田法、ボバース法などと遊びを組み合わせ、上記の運動発達を促しています。

作業療法（Occupational Therapy : OT）● 食事や着替えなどの日常生活動作、手指の巧緻性の向上などを目的とした支援です。
● 当センターでは、保育園・幼稚園や御家庭など、お子さんの実際の生活場面での支援も大切にしています。

今ある環境に適応していくことが難しいお子さんの机、椅子やスプーンなどの「物理的環境」を調整し、お子さんの「できた！」を拡大するのと同時に、周囲の方々とお子さんへの理解を深めています。

言語聴覚療法（Speech - Language -Hearing Therapy：ST）● 言語機能、コミュニケーション機能、摂食・嚥下機能の向上を目的とした支援です。
● 当センターでは、言語やコミュニケーションについては、絵本や遊びなどを取り入れながら、言葉の理解や発語を促し、やりとりを楽しめることをめざしています。摂食・嚥下機能については、食材を使って、噛む力や上手に飲み込む力を高めることをめざしています。また、次年度就学を迎える時期の支援を大切にしており、構音（発音）の改善や、ひらがなや数の学習を進めるお手伝いをしています。
上記の支援は、個別療法だけでなく、療育グループや児童発達支援センター（通園）の職員とも連携して実施しています。
引用：「子どもの発達支援のしおり」（名古屋市）

利用料
診療報酬制度に基づく所定の自己負担が必要になります。自己負担分には、名古屋市福祉医療助成制度の医療証（子ども医療証など）が使用できます。

＊＊＊ ボランティア募集中 ＊＊＊センターでは保育活動のお手伝いをしていただける保育ボランティアを募集しています。
◎保育活動のお手伝い（室内の活動や、園外への散歩など一緒に活動します）◎センター行事のお手伝い（運動会、夏まつりなど）◎通園児の弟妹の保育◎教材作りや環境整備など短期間、短時間でもかまいません。現在、学生さんから主婦の方まで活躍中です。
TEL（052）522－5277までお気軽にお問い合わせ下さい。

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名古屋市北部地域療育センターだより 第13号
発 行 日 2019年3月1日
編集・発行 名古屋市北部地域療育センター〒451ー0083
名古屋市西区新福寺町2丁目6番地の5TEL（052）522ー5277
FAX（052）522ー5279

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