▶ 当院の炎症性腸疾患診療について当センターで行っている炎症性腸疾患診療について御紹介します。
・当センターの炎症性腸疾患診療の特徴について
・当院での検査について
・変化があった場合の対応について▶ 炎症性腸疾患との関わり方について皆様からよく質問される内容について、Q＆A 形式でお答えします。
・周りの人とのかかわり方・社会生活について
・継続治療の必要性について・症状に変化があった場合
・落ち着いている時期の定期受診について・生活のなかで気を付けること・最後に︓担当医からのメッセージ＜昭和大学江東豊洲病院消化器センターの炎症性腸疾患診療について＞●当センターの炎症性腸疾患診療の特徴について〇江東豊洲病院の炎症性腸疾患診療の特徴はどんなところですか︖
内科と外科が合同のセンターですので、必要なタイミングで必要な治療が可能なことです。特に水曜
日午前の炎症性腸疾患外来日は、内科と外科が同一の時間帯に受診可能です。治療がひと段落し、いったんはどちらかの外来受診を「卒業許可」されても、それぞれの継続診療を希望される患者さんも複数いらっしゃいます。
治療方針については、緊急の場合は医学的な見解から最適と考えられる方法を提案させていただきますが、基本的には複数の選択肢を提示したうえで、それぞれのライフスタイルに合った、「持続可能な」治療を相談して決めていくようにしています。最終的な決定は患者さんご自身の選択を最重視しています。
そのために、複雑な情報がたくさんありますが、きちんとご理解いただけるように、丁寧な診察・説明を心掛けています。ただ、専門的な内容が多いため、「もう一度話を聞きたい」という方も多くいらっしゃいますので、お気軽におっしゃってください。必要な場合は、ご家族や、一緒に聞いてほしい方などに同席いただき、病状説明のお時間をお取りすることも可能です。事前にご相談ください。
このような事情で、外来受診時には、多少お待たせしてしまうこともあると思いますが、みなさんが相談しやすい雰囲気を心掛けております。ご理解・ご協力下さいますよう、どうぞよろしくお願いいたします。
〇江東豊洲病院では、どんな治療が可能ですか︖
当院では現在保険が適応されているすべての治療を行うことができます。
保険適応となっていない治療を希望される場合・必要と判断される場合、また、より特化した専門的な判断・治療が必要と判断される場合、該当する医療機関への紹介も随時可能です。遠慮なくご相談ください。

内科外科の区別なく、「全身を診る」
日常生活の環境も含めて、「人を診る」ことを意識しています︕●当院での検査について︓〇江東豊洲病院では、どんな検査が受けられますか︖
上部消化管内視鏡検査（通称︓胃カメラ検査）
下部消化管内視鏡検査（通称︓大腸カメラ）
小腸カプセル内視鏡検査
経口・経肛門小腸鏡検査 造影検査
CTMRI
各種血液検査（診断・治療に必要な遺伝子検査等を含む）など

現在、一般に潰瘍性大腸炎・クローン病の診断や、特定疾患の申請・更新に必要とされる検査は、ほぼすべて当院で行うことが可能です。
〇内視鏡検査はつらいでしょうか︖
炎症性腸疾患の患者さんにとって、内視鏡検査は何度も受けなければいけない検査です。一度でもつらい思いをされた場合、その後の内視鏡検査に対して恐怖感をお持ちになっていらっしゃる方もいるのではな
いでしょうか。当院では、そのような思いをされる患者さんを出来るだけ減らしたいと考え、可能な限り不安・負担を減らすように心掛けております。
・鎮静剤・鎮痛剤の使用
当院では、お持ちの病気やアレルギー等で薬剤が使用できない場合を除き、希望される方は皆さん、鎮静剤（必要時は鎮痛剤）を用いて検査を行っています（事前に同意書を頂きます）。これにより、苦痛なく検査が受けられたと好評をいただいています。
▶内視鏡検査の御案内
・使用する機材の工夫
当院内視鏡室は、AI 搭載型の最先端の機種から、内視鏡の世界では知る人ぞ知る旧式の名機も含めて、多数の内視鏡機械が揃っています。炎症性腸疾患の患者さんでは、健診などで内視鏡検査を受けられる場合に比べて、腸の壁が脆弱になっていることなどがあり、特に配慮が必要です。手術や腸の炎症により癒着がある患者さんや、検査前から腹痛が強い患者さんなどは、細くて柔らかいカメラを用いる、また下剤が飲めない場合には腸管洗浄を行いながら観察が可能な機種を用いるなど、患者さんそれぞれの体格や病状に合わせて工夫を行っています。
・下剤処置の工夫
当院は複数の種類の常備がありますので、「この下剤は以前に吐き気が出てダメだった」など、おっしゃっていただけたら、他の薬で対応可能です。
また、下剤を飲む場所についても、①ご自宅、②病院（外来・検査室）、③病院（入院・病室）を選んでいただけます。ご自宅が遠方で、下剤を飲んだ後に電車に乗るのが不安だという方や、以前に吐き気等で前処置がうまくできなかったため不安だという方、ご高齢の方で、おひとりでご自宅で下剤を飲むのが不安だ、また、ご家族の方による見守りが難しい、など、何か不安なことがある場合には、担当医または看護師にご相談ください。

病気がある方に対してだからこそ、〝安全で苦痛のない内視鏡検査“ を目指します︕
なにか不安なことがある場合は是非ご相談ください。

●変化があった場合の対応について︓〇治療薬の副作用や、自宅にいるときに病状に変化があった場合が心配です。
大学病院ですので、頻度の高い副作用（肝機能障害、皮膚症状、呼吸器症状など）についても、該当する科のエキスパートの先生と随時連携を行っています。また、副作用ではありませんが、腸管外病変（炎症性腸疾患に関連して起こる、腸以外の症状︓関節炎、皮膚症状、眼の症状など）についても同様に、他の診療科と連携しながら診療を行っています。
ご自宅にいるときに病状の変化があった場合は、まず担当医まで電話でご連絡ください。受診が必要かどうか、対応を相談しましょう。担当医が不在の場合も、可能な限り大腸内科チームの医師が対応いたします。

大学病院なので、他の科のエキスパートとも随時連携しています︕

その他、疑問点やご要望などがありましたら、お気軽にご相談ください。

＜炎症性腸疾患とのかかわり方について＞●炎症性腸疾患と診断されたら潰瘍性大腸炎、クローン病、腸管ベーチェット病などは、現在の医学をもってしても病気の原因が解明されておらず、完治が難しい病気で、我が国の指定難病です。
ご自身、もしくはあなたの大切な人の病気について、正しく理解することが大切です。
このページでは、治療をしていく上で、皆様からよく質問される内容についてお答えします。
●周りの人たちとのかかわり方・社会生活について〇突然、「難病」と言われて不安です。
〇学校や職場、パートナーに難病を打ち明けるのが不安です。
潰瘍性大腸炎やクローン病は、国の指定難病です。申請を行い、受給者証を発行されることにより、国から治療費の補助が受けられますので、上手に活用しましょう。多くの方は治療により症状がコントロールされ、周りの人と変わらない生活を送っていらっしゃいますが、不安な場合は、公的な就労支援等もありますので、遠慮なく相談してください。（患者さん用パンフレットは厚生労働省研究班の公式ホームペー
ジからもダウンロード可能です︓http://www.ibdjapan.org/patient/）
これらの病気は、国の指定難病ではあるのですが、近年どんどん患者さんの数が増えており、いまや、潰瘍性大腸炎は約 22 万人、クローン病は約 7 万人(2015 年統計)と、決して珍しくない病気です。とはいっても、やはり、継続治療が必要であり、体に影響の出る可能性がある薬を使うこともあるため、日々の生活や、定期的な通院をするのに社会的な配慮も必要となって来るため、隠しておくのは、、、と考えられる方が多い印象です。どういう形でお伝えするかについては、十人十色です。あなたの場合、どうするのが一番円滑か、一緒に考えていきましょう。
病気とは長い付き合いとなります。いいときも、つらいときもあります。身近な人に、あなたの病気・治療への理解者、協力者、「治療サポーター」を増やしておくことが大切です。
もし御希望がある場合は、御家族やパートナーの方、その他学校や職場の関係者の方などに同席いただき病状説明することも可能ですので、お伝えください。
〇具体的に、学校や職場でどのような配慮をしてもらえるのでしょうか︖
学校生活であれば、教室での座席（後方やドアの近くにしてもらう）や、職員用トイレの使用を認めてもらうこと（特に男の子で、同年代との共用トイレで個室を使用することに羞恥心がある子がいます）、（便通や貧血での体調不良の時など）体育の授業への配慮、また、給食やお弁当についての配慮をしてもらうなど、御希望があれば学校に掛け合うことも可能です。社会人の方であれば、受診日や入院期間の有給のための診断書の作成や、出勤・職種配置への依頼など（直近の話題であれば、コロナウイルス対応での在宅勤務等）、医学的に妥当と考えられる範囲内でご相談に乗ります。

皆さん生活の場や周りの状況は様々です。不安なく生活できるようにお手伝いさせていただきます。
「こんなこと頼めるだろうか︖」などあれば、可能な範囲で対応させていただきます。お気軽にご相談ください。

●継続治療の必要性について〇どうして、症状が落ち着いていても、定期的な通院・治療が必要なのですか︖
病気を発症したときは、症状に悩まされているので、最初の治療目標は、「①症状を落ち着けること」、日常生活に戻ること、となります。では、いったん症状が落ち着いたら、そこで治療は終了でしょうか︖答えは NO です。炎症性腸疾患は、喘息やアトピーのように、「病気と付き合っていく」必要がある病気であると知っておいてください。その理由を説明します。
症状が落ち着いた後、その次の目標は、「②ぶり返し（再燃）をなくすこと」です。現在の医学をもってしても、炎症性腸疾患を「完治」させる治療が登場していないことが、「難病」とされる所以でもあります。
ですので、いかに再燃しないように維持をしていくかということが大切です。では、どのような人がぶり返しやすいでしょうか︖
下の写真は、同じ患者さんの治療中の大腸の中の写真です。
一番左の時は、ひどい腹痛・血便があり、粘膜もただれて、見るも痛々しい状態です。いうまでもなく、治療が必要です。では、左から 2 番目の写真を見てください。治療がうまくいき、自覚症状が治まった時の写真です。症状はないのに、内視鏡で見ると、少し表面にざらつきがあったり、わずかな出血があるなど、大腸の中には隠れた炎症が残っています。この状態で治療をやめてしまうと左の写真に逆戻りです。もうひと頑張りして、もう一段階右へ持って行く必要があります。内視鏡でみても粘膜の炎症がない状態を「粘膜治癒」といいます。キーワードですので覚えていただくとよいと思います。

粘膜治癒できていない状態を放置することは、様々なリスクと関わってくるといわれています。再燃率、手術リスク、あとから説明しますが大腸癌のリスク、等々。ですので、隠れた炎症も消して、粘膜治癒を維持することが重要です。症状が落ち着いた後も、治療を継続することが、長期間の安定を維持することにつながっています。多少のことではびくともしない、頑丈な状態に維持しておきましょう。
さらに重要なこととして、「③発癌の予防」ということを知っておかなければなりません。潰瘍性大腸炎では同年代の方と比べて大腸がんになりやすいことが知られています。病気を発症してからの期間と罹患範囲、つまり炎症の積算量が発癌と関わっています。「炎症性発癌」といいます。がんを予防するためには、炎症のないきれいな粘膜を保っておくことが重要です。軽い炎症だからと放置していたら、知らない間に癌の芽が育っているかもしれません。海外のデータですが、累積発癌率が 10 年で 2.1%、20 年で 8.5%、30 年で 17.8%という報告があります。簡単に言えば、病気になって 10 年以上経過している人は要注意です。仮に大学生の時に発症したら、きちんと治療しないと、30 代で大腸がんが出来てもおかしくないということです。
症状が落ち着いたら、次は、ぶり返しの予防、大腸がんの予防のために治療を続けていきましょう。
〇どうして、症状が落ち着いていても、定期的な内視鏡検査が必要なのですか︖
ひとつ前の項で説明したように、自覚症状と実際の粘膜の炎症にギャップがあることがあります。この隠れた炎症を見落とさず、上手に地盤のメンテナンスを行うために、症状がない時期にも定期的な内視鏡検査を行って、正しく状態を把握しておくことが重要です。また、これも繰り返しになりますが、病気を発症してからの期間が長くなるほど癌化のリスクも増えてきますので、大腸癌検診の目的もあります（「癌のサーベイランス」といいます）。定期的に内視鏡検査を受け、病気と付き合っていきましょう。

自分の病気をよく知り、日ごろから整えておくことで、多少のことではびくともしないような、頑丈な基盤を作っておくことが大切です︕
大腸癌の予防にもつなげていきましょう︕●病状に変化があった場合について〇血便が出たら、急いで受診が必要ですか︖
可能であればあなたの病状をよく把握している医師が対応することが望ましいです。高い熱が出る、腹痛が強い、吐いてしまい水分も摂れない、など、症状が強い場合は夜間・休日でも病院へ連絡をください。
待てそうな場合は、日中に主治医ないし大腸グループ医師に連絡をください。次の受診日まで期間がある場合は、日誌などを付けておくと、経過の把握に役に立ちます。
〇風邪をひいたので、近くの病院を受診してもよいですか︖
軽い症状の場合は近くの病院を受診いただいてもかまわないと思います。薬の飲み合わせ等はかかりつけの薬局でも確認して下さいますので相談してください。もし投薬・治療について質問や不安がある場合などは、確認の連絡をください。風邪に関わらず、他の病院での投薬治療を受けた場合は、必ず次回の診察日に報告をしてください（薬の重複や、副作用などを防ぐためです）（検査結果や、処方内容のわかる診療明細書等をお持ちいただくと参考になります）。

「もしものとき」について日頃から担当医と相談しておきましょう︕

●落ち着いている時期の定期受診について〇落ち着いているから、費用もかさむし、薬をやめたいのですが。
上述のように、一般的には落ち着いている期間も投薬継続が再燃を予防することが知られています。
また、治療をしているから、落ち着いているとも言えます。現在行っている治療を中止してもよいかということについては、現在も全世界でまだ研究段階にあり、はっきりした結論は出ていません。ただ現実問題としては、当然、皆さんの経済的な事情も考慮する必要はあります。担当医とよく相談して、治療を変更する計画を立てましょう（ぶり返した場合の作戦も同時に考えておく必要があります）。
〇薬がなくなったら、その都度もらいに行くのでもよいでしょうか。
不定期受診となると、毎回別の医師が診察することとなってしまいます。つまり、主治医が決まっていない状況です。もし増悪した場合、いくらカルテにデータが残っていても、その時に治療を担当する医師と患者さんが「初めまして」の状態から治療を開始するのは、お互いに手探り状態となってしまいます。主治医を決めて、自分の病状や職場や家庭の環境をよく理解してもらっている状態で通院するのがおすすめです。
〇落ち着いているから薬をもらうだけなので、簡単に受診できる方法はありますか。
特に落ち着いている場合、通院のしやすさは、治療を継続していく上でとても大切です。ご自宅や職場の近くなど、通院しやすい医療機関があれば、連携を行いますので、遠慮なくおっしゃってください。

継続は力なり︕
あなたにあった通院・治療プランを考えましょう。

●生活の中で気を付けることは︖
基本的には、安定している時期は、処方された薬を飲んでさえいれば、普通の生活が可能です。気にしすぎるのもストレスとなりますし、主治医と相談しながら、少しずつ制限を解除してみてもよいかもしれません。
最近は、インターネットで簡単に情報が得られるようになっていますが、SNS などで拡散される情報には、医学的に裏付けされていない内容も含まれています。厚生労働省の難病研究班が運営するホームペー
ジに患者さん向けの公式資料が閲覧できますので参考にしてください。
（http://www.ibdjapan.org/patient/）最近では製薬会社さんのホームページや、患者会のホームページなどでも情報が公開されています。
コンテンツがとても充実していますので、参考にされるとよいでしょう。

●最後に︓担当医からのメッセージ
最後まで興味を持って読んでくれて、ありがとうございます。
「あなたに合う治療」は、病状や、ライフステージなどに応じて、変化していくものです。
いまのあなたにとって、どの治療が最適なのか、相談しながら一緒に選んでいきましょう。
何か不安なこと、お困りのことがある場合は、遠慮なく主治医に相談してください。
昭和大学江東豊洲病院消化器センターIBD チームは、みなさんが、病気のことが気にならないくらい「普通の毎日」を送る手助けが出来ることを願っています︕

治療の主役はあなたです︕