非感染性疾患当事者の意義ある参画に関する
グローバル憲章

An initiative by the NCD Allianceand people living with NCDs

“NCDsは多くの人々に影響を与えます。豊かな人も貧しい人も、高齢の人も若い人も、都市部の人も地方の人も、社会的地位の高い人もそうでない人も、全世界の私たち一人ひとりに影響を与えます。ほとんどの人が、一生のどこかでNCDsの影響を受け、これは、私たち人間をひとつにするものでもあります。
引用元：Advocacy agenda of people living with NCDs

背景

世界中の誰もが健康・幸福である権利があり、また、健康・幸福に影響を与える決定に参加し、健やかな環境で尊厳と平等に満ちた生活を送る権利があります。
HIV、結核、障害、そしてCOVID-19のパンデミックなど、さまざまなグローバルヘルスの対応からの共通の教訓は、進歩するために、コミュニティ1の参加が不可欠だということです。実体験を持つ人々の声を広め、地域社会や市民社会に、健康と参加の基本的な権利を要求する機会を提供することが、グローバルヘルス対策の基盤となってきました。政策、プログラム、およびサービスは、地域社会2と協働して設計されることで、ニーズに沿った、適切で、普及可能、かつ持続可能なものになる可能性が高まります。サービスなどの提供側が、病気ではなく人に焦点を当てることで、誰一人取り残さず、サポートが必要な人々のニーズや現状に効果的に応えることができます。
©Yagazie Emezi/Getty Images

1 コミュニティとは、広義には、共通の興味、関心、またはアイデンティティを共有する個人の集まりを指します。この共通点には、住んでいる場所、人種、民族、年齢、職業、共通の興味や 関心、病気と共存してきた経験、あるいはその他の共通点による結びつきがあります。コミュニティには、地域によるもの、国家によるもの、国際的なもの、特定の利害によるもの、広範な利害によるものなどがあります。
2 市民社会とは、共通の価値観、信念や 目的を持つ同じ社会的圏域に住む人々によって形成された、自発的、非国家的、 非営利的、正式な組織や非公式な集団を指します。
その特徴は集団的な行動です。NCD 市民社会には、非政府組織、地域団体、非公式な社会運動、有権者主導の組織（健康状 態の影響を最も受けている人々によって、またその人々のための組織）、消費者団体、女性団体、 先住民族団体、青少年団体、信仰に基づく組織、専門家団体、学会、シンクタンクなど、多様なアクター が含まれます。
（参考：世界保健機関. Accelerator discussion frame. Accelerator 3: community and civil society engagement. 2018. https://www.who.int/docs/
default-source/global-action-plan/accelerator3.pdf）

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章2

過去10年にわたる経験から、NCDs 3を予防・治療するためには、地域社会がその中心となる必要性が明らかですが、地域社会の重要な貢献が後回しにされたり、かやの外に置かれたりすることがあります。健康のガバナンス、計画、説明責任において、市民社会やNCDsの当事者の関与を促すこれまでの取り組みは、世界、地域、国いずれのレベルでも限られています。NCDsに対する緊急の対策が必要な今、地域社会の貢献が不可欠です。NCDsの当事者は、受動的な受益者ではなく、意思決定プロセスでのリーダーとして見なされるべきです。システム的な障壁を取り払い、NCDsへの対応の中で、市民社会やNCDsの当事者が活躍し、意義のある役割を果たすことができる法的、社会的、政策的な環境を整備するには、あらゆるセクターが協調して変わっていく必要があります。
NCDsの当事者4は、1つまたは複数のNCDsを持っているか、または持っていたことがあり、ケアパートナー（ケアラーまたはケアギバー）を含む幅広い人々を指します。NCDsの当事者は、NCDsの予防、診断、治療、ケア、緩和、そして全体的な生活の質を確保するための課題について、独自の洞察と専門知識を持ち、さまざまな職業的、社会経済的、文化的背景から、多様な視点、スキル、専門知識をNCDsコミュニティにもたらします。また、自らの健康をより良いものにするために積極的な役割を果たしています。コミュニティの現状を把握して、スティグマや差別を取り払い、NCDsに苦しむ他の人々を励まし、共通の経験を語り変革の担い手として集団を代表します。NCDsに関する市民社会の多様性と活力に支えられ、NCDs の当事者が、さまざまな経験を持つコミュニティとして共通の目標のもとに結集し、様々な疾患やリスク要因を超えて、変化を起こします。

“

私の声も反映されるべきです。 私の関わらないところで、他人が私の課題を話し合って、解決策を考えることは望みません。

グローバル・チャーター協議参加者

3 非感染性疾患（NCDs）
は慢性疾患とも呼ばれ、罹病期間が長く、多くの場合、遺伝的、生理的、環境的、行動的要因が組み合わさっています。NCDsは世界的に最も一般的な死因であり、身体障害要因でもあります。NCDsの多くは予防可能であり、タバコの使用、不健康な食事、運動不足、アルコールの有害な使用、大気汚染などの改善可能な危険因子によって引き起こされます。WHOは、NCDsの罹患率や死亡率に最も大きく寄与している、がん、心血管疾患、慢性呼吸器疾患、糖尿病、精神・神経疾患の5つをNCDsの主要な疾患と定義している。また、NCDsのアジェンダには、肥満、腎臓疾患、消化器疾患、骨・関節疾患（骨粗鬆症や関節炎など）、口腔疾患、眼・耳疾患、代謝性疾患、自己免疫疾患、炎症性疾患（乾癬やループスなど）、遺伝性疾患（鎌状赤血球症や血友病など）、そして怪我や障害など、これら5つの疾患と密接に関連する公衆衛生上重要なその他の疾患も含まれます。世界保健機関. https://www.who.int/publications/i/item/9789241506236
4 NCDsの当事者とは、NCDsを一つあるいは複数抱えている、あるいは抱えたことのあ る人々やケアパートナーを含む広範なグループを指します。NCDs の当事者は、社会的団結を築き、コミュニティの存在を明確にする上で重要な役割を担っています。

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章3当事者としての経験の価値を引き出す：
全ての人に健康をこの「非感染性疾患（NCDs: noncommunicable diseases）
当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章」
は、「意義のある参画」
への共通理解、NCDsの当事者とそのコミュニティをNCDs対策の中心に据えるための基本原則、および意義のある参画を実現するための戦略を提唱し、組織や機関を結集します。
本グローバル憲章では、NCDsの予防と管理をより効率的に行うために欠かすことのできないステップとして、市民社会、政府、多国間および双方向機関、国際NGO、財団、および慈善団体、さらに適切な場面で必要に応じて民間セクター 5 、研究集団や学術界、そして全ての人に健康をもたらすことに尽力している関係者に、当事者の人々を包括するための取り組みを促進するよう呼びかけます。さらに、NCDsをもった人々の方針決定に参画する権利を実現し、成し遂げうる最良の健康状態を手にする権利の重要な要素として、ステークホルダーを結集します。
私たち、以下の組織は、このグローバル憲章に賛同し、当事者が意義のある参画を達成するよう努力することを約束し、この努力を他者にも奨励します。私たちは、当事者の意義のある参画、コミュニティエンゲージメント、そして強力な市民社会が、NCDsの潮流を変えるために不可欠であると認識しています。NCDsを実際に抱える人々の貢献は、グローバル、地域（ヨーロッパ、アジア等）、国、地方の全レベルで、より広範囲にわたる健康と持続可能な開発目標6を達成するために欠けてはならないものです。

5 アルコール、タバコ、ニコチン、高度加工食品、脂肪、糖分、または塩分の多い食品や飲料、化石燃料の採掘、および軍需産業に関わる産業は、健康に有害、またはNCDsのリスクを高める可能性があるため、NCDアライアンスの民間セクターの定義から除外されています。
6 国連による持続可能な開発目標（SDGs）: 2015年にすべての国連加盟国によって採択された「2030年に向けた持続可能な開発のためのアジェンダ」
は、人々と地球共通の平和と繁栄のための計画を提示しており、その中核は17の持続可能な開発目標（SDGs: sustainable development goals）です。そこには、貧困やその他の不平等をなくすためには、健康や教育の向上、経済成長の促進、格差是正、環境保護の方針とともに進める必要があることが含まれています。
「すべての人に健康と福祉を」は持続可能な開発に不可欠であり、SDGsの目標項目に反映されています。グローバル全体での項目3-4には、NCDsで人々が早く命を失う割合を予防と治療によって3分の1減らし、心の健康への対策や福祉もすすめることが目標として掲げられています。

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章

4

私たち推進者は、組織や機関が当事者やコミュニティの価値を認識した場合に、意義のある参画が可能になると強く認識しています。意義のある参画は、構想や計画の初期段階から、実施、モニタリング、評価、そして普及までの過程で行われます。意義のある参画は、ガバナンス、政策、プログラム、およびサービスに代表されるNCD対策のすべての側面へ、NCDsの当事者の積極的な参画を可能にします。NCDsをもって生きる人々の経験や、コミュニティの価値を核とした上で、彼らの知識、スキル、専門知識にアクセスし最大限活用するための環境が必要です。これらの過程によって、平等な意思決定パートナーとしての、組織や機関と当事者の相互関係を構築し、形だけの参画になることを防ぐことができます。この相互関係では、決定権が分配、共有され、個々の貢献が評価され、NCDsに生活する人々も参画することの経験から利益を得ることができます。
意義のある参画を達成するために、私たちは多様な視点や知識を考慮する必要があります。特に、政策やプログラムの形成の中でこれまで十分かつ適切に伝えられず、脇に追いやられてきたコミュニティの声を考慮します7。
このグローバル憲章での主たる原則と戦略は、異なる利害関係集団が、NCDsの当事者の意義のある参画を後押しするための様々な推進アクションの基盤を提供します。私たちは共に、定期的なフィードバックと意義のある参画に関する経験を共有することで、グローバ
ル憲章の進捗や成果を追跡し、その長期的な影響をもたらすためにコミットします。

7 7これまで十分に伝えられなかった声には、子どもや若者、女性、高齢者、低所得層、先住民コミュニティ、LGBTQ+（レズビアン、ゲイ、バイセクシャル、トランスジェンダー、クィア、その他の性的およびジェンダーのアイデンティティ）、HIV感染者、結核患者、障害を持つ人々、メンタルヘルスの不調や心理社会的障害を持つ人々、社会的、宗教的少数派、施設に収容された人々、都市のスラム地域に住む人々、農村地域や遠隔地のコミュニティ、国内避難民や非国籍の人々、難民、亡命申請者、移民などが含まれます。

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章5私たちのコミットメント：

意義のある参画を達成するための原則とコア戦略S

目標とともに立ち向かう

意義のある参画のための原則

私たち推進者は、意義のある参画を達成するために以下の原則を実行することを約束します。

1. 権利に基づく活動
NCDsの当事者が、スティグマや差別に晒されず、社会の積極的な構成員としての個々の可能性を最大限に実現するために、健康である権利と社会参画の権利を自ら認識・主張するとともに、その権利を守る義務の担い手は、これらの権利を尊重・保護・維持・履行することを認識する。

2. 尊重と尊厳
NCDsの当事者が、尊重と尊厳を持って扱われるとともに、そのプライバシーを尊重しながら平等に扱われ、自立し、自身に関するすべての意思決定過程に意義のある参画をするためにサポートされる。

3. 市民中心主義
NCDsの当事者、および、当事者の疾患や障害ではなくそのウェルビーイングが、政策、プログラム、サービスの中心に置かれ、コミュニティに根ざして、当事者目線のニーズと優先事項がNCD対策を形作る。

4. 公平性疎外され十分に声が届けられていない集団が、公平で公正な健康アウトカムと開発成果を達成するための過程において中心に位置づけられることを確認し、多くの場合、このような集団が最もNCDsの罹患リスクが高いことを認識します。

5. 社会参加
NCDsの当事者とそのコミュニティが、平等な立場で政策や意思決定に情報を提供し、影響を与えられるとともに、責任を追及することができるよう、当事者の参画枠を確保する正式なメカニズムを整備する。

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章6すべての人の自分事にする意義のある参画を実現するためのコア戦略

私たち推進者は、意義のある参画を実現し、市民を中心としたNCDs対策を達成するために、以下の戦略を追求し実施することを誓います。

• NCDsの罹患経験やコミュニティエンゲージメントの価値を認識する組織文化を持って、意義のある参画に対する高次元のリーダーシップとコミットメントを示します。意義のある参画を組織の政策やプロセスに正式に組み込み、それを維持するために必要な資源と内部能力を提供します。

• NCDsの当事者たちの意義のある参画のための機会を確認し、用意するとともに、それを公式化します。この適用には、当事者に影響を与える政策、プログラム、サービス、およびNCDs対策のすべての側面におけるガバナンスや意思決定の役割も含まれます。

• 意義のある参画が文脈上適切で、構想・計画段階から実施、モニタリング、評価に至るまで網羅的であることを保証します。

• 疎外された集団を含む当事者の持続的な参加を促進するために、障壁を克服し、権力の不均衡、不平等、そして不公平に対処することで、適切な環境を作り出します。現地の言語を使用したり、地元のサービスと提携したりして、文化の違いを考慮に入れた、誰もがアクセスしやすい方法で知識を共有し、NCDsの当事者が、批判やスティグマ、差別を受けることなく、自信を持って参加、意見表明できるようにします。

• 参画の目的、役割、責任、および期待する結果を明確に定義し合意を得ることで、信頼、コミットメント、相互責任を確立します。参画の結果にフィードバックを提供し、この取り組みの定期的な評価過程にもNCDsの当事者が参加します。

• NCDsの当事者の代表者として、正統性のある透明な代表者の選定戦略を開発し、多様なミッション、経験、専門知識、バックグラウンドをもつ人々を巻き込むことに努めます。

• NCDsの当事者の効果的な参画を支援するため、適切な研修、情報、背景、資源、技術などを用いて、当事者の能力を強化します。

• 公平で実現可能な方法で、NCDsの当事者に物理的、経済的なサポートを提供し、誰も置き去りにされないよう、すべての人が参画を知り、その価値を認識し、実際に参画できるようにします。

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章

7• 言及されている当事者の尊厳と希望を尊重し、市民中心で包摂的な言葉遣いを行う。
• 市民社会組織を支援することで当事者の持続的なコミュニティエンゲージメント8を確保

し、NCDsの当事者と当事者が代表するコミュニティとを結びつけ、参画の影響を増大させます。

意義のある参画はNCDsの当事者の多様な知識、経験、視点を認識し、共同開発、情報提供、実施、ガバナンス、および評価の達成をサポートします9。
このグローバル憲章でなされたコミットメントが完全に実現された際には、誰も置き去りにされない、すべての人々の健康の実現に大きく近づきます。

一緒にこの実現に貢献しましょう。

8 コミュニティエンゲージメントは、健康とウェルビーイングを向上させる、信頼や資源の動員、持続可能な協力関係の促進につながる、成果と動的な過程の双方を指します。※これは、NCDsの当事者自身や、市民社会組織などのコミュニティ機関を含みます。
※Community engagement: a health promotion guide for universal health coverage in the hands of the people. Geneva: World HealthOrganization; 2020. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
9 Nothing for us, without us. Opportunities for meaningful engagement of people living with NCDs: 会議報告
（ジェノヴァ：世界保健機構；2021.
Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.）

すべての写真は、世界中のNCDsコミュニティの声と医療従事者を表しています。これらの写真は、「Turning the Tide」
シリーズ、「Our Views Our Voices」
および「Images of Empowerment」に掲載されています。

非感染性疾患当事者の意義ある参画に関するグローバル憲章

8グローバル憲章推進者

私たち、このグローバル憲章の推進者は、意義のある参画を実現し、市民中心のNCDs対策を追求し、実施することを約束します。

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