Online ISSN 2433-2070

PressVol.15

News Letter

小児がんの子どもたちを救おうと 全国から医療の専門家が結集しました
第 15 号
発行日 2020 年

7 月 27 日

NPO 法人
日本小児がん研究グループ
JCCG 発行©かとーゆーこ

子どもたちへのエール特集「こんな時だからこそ」 届いた声や支援
新型コロナウイルスの感染拡大は、小児がん医療の現場にも影響を及ぼしました。がんの治療中は免疫力が低下して感染症にかかりやすいため、入院中の子どもたちの面会が制限され、家族や友人らと会うことが難しくなったりします。医療従事者は、感染症予防にも子どもたちの精神面にも細心の注意を払いながら治療にあたっています。
治療の不安を抱え、寂しい思いもしている子どもたちやご家族、支える医療従事者らへ、「こんな時だからこそ力になれれば」と、温かい応援の声やご支援が寄せられました。特集して紹介します。

「いっしょに笑って、洗って、踊って！」
メッセージ全文はぜひ
はーい、ちびっこたち～。どうもこんにちは～。
動画でご覧ください。
あなたの心の階段の踊り場、ピコ太郎でございます。今世の中は新型コロナウイルスを含めてもう大変なことに♥JCCGのHPから、動画なっておりますけれど、とJCCGPress号外第8号（ピコ太郎さん特集）
まあ、まあ、まあ、まあ…わたくしがおりますよ！
をご覧いただけます。
「手をきれいに洗おう」そして「世の中をきれいにしようよ」という意味も含めて新しい手洗いダンス「PPAP-2020」
JCCG HP QRコード→を出しました。ぜひともいっしょに楽しく笑って、 洗って、 踊ってください！！ ～動画より抜粋～
メッセージ動画URL https://youtu.be/MT0tRdYdZy4というふうな手洗いダンスを新しく出しました。
PPAP-2020Hoppin’ Flappin’
楽しい手洗い動画「PPAP-2020」、ストレス解消に大好評の「Hoppin’ Flappin’」
どちらにも、ピコ太郎さんの子どもたちへの思いが…。

https://www.youtube.com/watch?v=WKfolJv6Kx8https://www.youtube.com/watch?v=lb5Ha4qvsCM

第 15 号のコンテンツ◆子どもたちへのエール特集
ピコ太郎さん（歌手）◆シリーズ臨床研究「胚細胞腫瘍」 黒田達夫医師

仲道郁代さん（ピアニスト）◆JCCG 総会 初のオンライン開催

日本ご当地キャラクター

◆JCCG ホームページ改訂のお知らせ◆レモネード飲料で小児がんの医療現場支援◆ご寄付のお願いJCCG Press 2020 年 7 月 27 日（第 15 号）

「涙のあとに」仲道さんは、5月に小児がん支援の「子どもの夢チャリティーコンサート2020」（サントリーホール：新型コロナウイルスの影響で中止）へご出演予定でした。これまでもさまざまな活動で小児がんの子どもたちをご支援くださっています。

今、新型コロナのために世の中がこれまでと変わってしまいました。
これまでの「普通」が、普通ではなくなってしまいました。
私は、コンサートホールで演奏するピアニストという仕事なのですが、もうずっとコンサートがありません。
前のようにコンサートができるのがいつになるかもかわからない状況です。
なんだか、とてもヘンテコな毎日です。
少し辛くて、ちょっと涙も出てきます。
そう。涙です。
これまでも、いろんな時に涙は出ていました。
悲しい時、悔しい時。落ち込む時。
そんな時は泣いてしまうのですが、泣くと、なぜかそのあと、ちょっとだけ元気になります。
なぜでしょう、不思議です。
実は、音楽にも似たような作用があります。
私は音楽の中に、綺麗な部分、美しい部分を見つけると、©Kiyotaka Saito

悲しくなくても涙が出てきたりします。
そして、涙を流したあとには、気持ちがスッキリする。

～ 仲道 郁代さん Profile ～何か、ストンと、心が落ち着くような気持ちになります。
新しい感覚を持つことができるような気持ちになります。
これ、音楽の不思議な作用だと思います。
楽しい曲、悲しい曲、綺麗な曲。
いろいろな曲がありますが、音楽で、心が、気持ちが動きます。
心や気持ちが動かされると、ふっと涙が出てきてしまうのかもしれません。
その涙は、とても大切な涙です。
涙のあとに、新しい何かを見つけられるような気がするから。
そんな涙もあることを、皆さんにも知ってもらいたいなと思います。
皆さんも、ちょっぴり涙のあとに、新しい何かを見つけることができますように。

仲道郁代©N.Ikegami

人気、実力ともに日本を代表するピアニスト。
桐朋学園大学1年在学中に第51回日本音楽コンクール第１位、増沢賞を受賞。ジュネーヴ国際音楽コンクール、メンデルスゾーン・コンクー
ル、エリザベート王妃国際音楽コンクールなど数々のコンクールで優勝・入賞を重ねる。これまでに国内はもとより海外の著名なオーケストラと多数共演。
CDはソニー・ミュージックジャパンと専属契約を結び、多数リリース。
著書には『ピアニストはおもしろい』（春秋社）等がある。
2018年よりベートーヴェン没後200周年と自身の演奏活動40周年とが重なる2027年に向けて「Road to 2027」と題するコンサートシリーズをスタート。
また、一般社団法人「音楽がヒラク未来」の代表理事を務め、音楽と社会を結ぶ活動も行っている。一般財団法人地域創造理事、桐朋学園大学教授、大阪音楽大学特任教授。
仲道郁代オフィシャル・ホームページ
http://www.ikuyo-nakamichi.com♥仲道郁代オフィシャル・ホームページ
小児科准教授QRコード
笹原洋二 医師
QRコード2020 年 6
7 月 2027日（第日（第615号）
JCCG Press 2018号）

「ここにも、あそこにも。全国に応援団」

みんなが元気になれるようパワーを送るよっ！

全国各地で活躍中の、ご当地キャラクターの皆さんからも応援メッセージをいただきました。北海道から、沖縄の竹富島まで全65キャラのエールです。
この誌面では紹介しきれないため、JCCGPress号外第9号でお知らせしました。ぜひご覧ください。 号外第 9 号 QR コード

那覇から約 438km（直線で東京ー神戸間とほぼ同じ）の竹富町●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●23

沖縄 ●1

中国
●●●3

近畿

北海道
●●●3
東北●●2
関東
●●●●●●●●●●10
中部

九州
四国
●●●●●●●●●4 ●●●●● ●●●●9●●●●●10はなれていても心はひとつ！
いつもそばにいるよ日本ご当地キャラクター協会のご協力で、多くのメッセージが寄せられました。

日本ご当地キャラクター協会 HP http://kigurumisummit.org/

このほどレモネードスタンド普及協会より、レモンを使ったドリンク３種類240本のセットが、JCCG参加の病院やクリニック、約80施設へ届けられました。
同協会は、レモネードスタンドを開き、その収益を小児がん治療支援とする活動を広げています。しかし、新型コロナウイルスの影響で手渡しによる飲料の提供が難しくなり、同協会は今できる支援を検討、「子どもたちのために日々奮闘中の医療従事者の力になれないか」と考え、飲料の送付を決定しました。感染防止対策などで緊張感の漂うこともある小児がん医療の現場ですが、さわやかなドリンクのおかげでほっと一息をつく時間が生まれました。
ドリンク支援を受けた国立成育医療研究センターの松本公一医師は、「こういった時期のご支援に院内スタッフらはとても喜んでいました。間違いな届いた中の「レモンメイド」は、く皆の心に残ると思います。ありがとうございます」と話しています。

さっぱりしたレモネード飲料。売上の一部は小児がん治療の研究・発展の支援金に役立てられます。

アメリカには、子どもたちがレモネードを売って小児がんを支援する文化があり、その「レモネードスタンド」活動は、日本でも少しずつひろがっています。
ご興味がある方はぜひ下記ホームページをご覧ください。
レモネードスタンド普及協会 HP https://www.lemonadestand-pa.jp/
JCCG Press 2020 年 7 月 27 日（第 15 号）

JCCGのHPでは、今進められている「臨床試験」をMedulloblastoma紹介します。

シリーズ 臨床試験

随時実施中の臨床試験を紹介しています。→

はいさいぼうしゅよう～胚細胞腫瘍～

AGCT1531→国際共同臨床試験のコードネーム（Germ Cell Tumors）

体の部位で「はい」と聞くと「肺」をイメージするかもしれませんが、今回フォーカスするのは「胚」です。
どんな病気なのか、どのような臨床試験がスタートするのか、黒田達夫医師にうかがいます。
するのか、研究代表者の黒田達夫医師にうかがいます。

「胚細胞」とは？ 「胚細胞腫瘍」とは？
「胚細胞」とは、生殖細胞のことで、女性の卵細胞・男性の精子細胞を指します。

020年3月 髄芽腫の腫瘍化したものです。脳腫瘍の形をとるものと、頭蓋外に出てくるものがあります。
020年3月 髄芽腫の臨
020年3月 髄芽
イチョウ並木「胚細胞腫瘍」とは、本来は卵子や精子になる予定の胚細胞が、成熟・分化の過程でイチョウ並木

卵子

臨床試験スタート
床試験スタート 慶應義塾大学病院小児外科腫の臨床試験ス
精子

JCCG 胚細胞腫瘍委員会委員長

黒田 達夫医師

胚細胞（生殖細胞）

タート胚細胞腫瘍
今回紹介する
臨床試験はこちら！

頭蓋外にできるもの
Medulloblastoma
卵巣や精巣から出てくる場合が多いが、ほかの場所からも発生する。
Medulloblastoma

脳腫瘍の形をとるもの

Medulloblastoma
Medulloblastoma
Medulloblasto
ma
卵巣

仙尾部

精巣

頭蓋外に出てくる胚細胞腫瘍は、小児がん全体の3％程度とされ、比較的珍しい腫
Medulloblasto

脳には「血液脳関門」があり、抗がん剤が到達しにくいため、他瘍です。卵巣・精巣以外にも、体の中心線に沿った部分、胸の中や腹部などにも発生の胚細胞腫瘍と区別されます。

します。頻度が高いのは仙尾部で、腰から大きな腫瘍が飛び出したような外観です。

ma「胚細胞腫瘍」の治療について

Medulloblastoma
Medulloblastoma

原則として手術による切除が行われます．手術だけで治る種類もありますが、場合によって腫瘍のひろがり具合に応じて手術、化学療法（抗がん剤の投与）、放射線療法を組み合わせた治療を行います。
化学療法では、ブレオマイシン、エトポシド、シスプラチンを組み合わせた治療を近年よく行います。転移のない腫瘍は治り臨床研究センター長やすく、こうした腫瘍は手術後に化学療法をせずに経過を見て、再発した場合はそれから化学療法を行っても治りやすさは変わらないことがわかってきました。
JCCG Press 2020 年 7 月 27 日（第 15 号）

国際共同臨床試験のねらいと内容
そこで、「低リスク（治りやすい）や標準リスク（標準的な治りやすさ）の場合には、もっと治療を和らげることができるのではないか」と想定し、これまでよりもずっと弱い治療でも大丈夫なことを証明することをねらいとした臨床試験が始まりました。
具体的には、手術で腫瘍を全部取りきれた場合（低リスク）には化学療法を行わず、万一再発したらその時点で化学療法を開始するプロトコール（治療の手順書のこと）の成績を検証します。
また、細胞レベルで目に見えない腫瘍細胞が残っている場合などは標準リスクとして化学療法を行いますが、比較的予後のよい11歳未満では治療薬の量を減らします。
併せて、治った後の聴力障害が多いとされる「シスプラチン」を、毒性の少ない「カルボプラチン」に変更して治療効果が落ちないことを確かめます。

※もっと治療の負担を軽くしたい※聴力への影響をなくしたい

低リスク

標準リスク

高リスク

治りやすいタイプ

標準的なタイプ

少し手ごわいタイプ◆これまでの治療（ブレオマイシン、エトポシド、シスプラチン）◆新たな治療

弱めの治療

スタンダードな治療

強めの治療（ブレオマイシン、エトポシド、カルボプラチン）～ 臨床試験の正式名称 ～国際共同多施設での胚細胞腫瘍低リスク患者に対する積極的サーベイランス（※2）第3相試験（※3）並びに標準リスクの小児及び成人患者に対するカルボプラチンとシスプラチンのランダム化比較試験（※4）
長い名称ですが、臨床試験の内容を正確に表しています。赤字の用語を解説します。

※2 サーベイランス…病気の発生状況や変化を継続的に監視すること。また、そのデータを体系だてて収集・分析すること。
※3 第3相試験…新しい治療が世に出るための3つの段階の3つ目。多数の患者さんを対象に、有効性や安全性、適切な使い方などを最終確認します。
Medulloblastoma

治療（医薬品・医療機器）開発の流れ
第 1 相試験

少数の健康な人、患者さんを対象に、ごく少量から安全性や体への影響を調査します。

第 2 相試験

少数の患者さんを対象に、病気への効きめがあるか、薬の量や使い方、副作用を検討します。

第 3 相試験

多数の患者さんを対象に、有効性や安全性、適切な使い方などを最終確認します。

Medulloblastoma※4 ランダム化比較試験…どちらがよりよい医療かがまだわからない2つの方法（例：治療 A、治療 B）を実際に受けてもらう試験のこと。患者さん自身はAかBかを選べません。参加するには勇気が必要で、葛藤が生じることもありますが、この試験のおかげでより効果のある治療方法がわかってきました。

Medulloblastoma

つまりこの臨床試験では、◆早い病期で治りやすそうな場合には手術だけで治せないか、化学療法が本当に必要なのかを検討します。
◆標準的な治りやすさの場合には、より副作用の少ない薬に切り替えても大丈夫かを検討します。
◆一つの国や地域では症例の数が少ないので、世界中で協力して国際共同臨床試験の形で検討します。

小児科准教授

笹原 洋二 医師

◆標準的な治りやすさの胚細胞腫瘍の患者さん（お子さんも大人も）にご協力いだき、カルボプラチンとシスプラチンの効き方を調べます。 」…という臨床試験です。
JCCG Press 202027日（第日（第615号）
2018 年 76 月 20号）

臨床試験参加予定地域

国際的な研究となった背景
COGイギリス

この臨床試験は、もともとはアメリカ中心のCOG（Children’s Oncology Group）という世界最JCCG（日本）大規模の小児がん臨床研究グループの試験です。
胚細胞腫瘍はとても珍しい腫瘍なため、アメリカ・インド

カナダ・オーストラリア・ニュージーランドなどからなるCOGだけでは症例の数が足りず、参加する国を増COGやして数を集めることになりました。日本、イギリス、インドも参加し、MaGIC（Malignant Germ
Cell Tumor International Consortium）という名前の国際コンソーシアムを作り、国際連携を話し合っています。

Magic のメンバーら：アトランタ（米） 2017 年「胚細胞腫瘍」の年齢的な特徴と婦人科との連携
・小児外科

・泌尿器科 ・消化器外科

胚細胞腫瘍は、乳幼児と思春期での発・小児血液腫瘍科・婦人科症が多く、成人にもみられる腫瘍です。

・呼吸器外科

このため、成人婦人科腫瘍の臨床試験グループであるNRG oncologyという組織とも連携し、広い年齢の症例数を集めようとしています。
乳幼児期期

成人期

思春期胚細胞腫瘍は、将来精子や卵子になるはずだった細胞から出てくる腫瘍なので、ひとつの腫瘍のなかに神経系成分、脂肪成分、卵子

精子

歯

神経系

骨や歯の成分など体の中の色々なパーツや、それができる過程で出てきた悪性腫瘍の成分が混在した構造になっていることがあ

胚細胞（生殖細胞）
胚細胞腫瘍

脂肪骨ります。

もう一言。胚細胞腫瘍は乳児期から成人期まで広い年齢でみられます。
お子さんの場合は「小児外科」や「小児血液腫瘍科」で治療していきます。
成人になると、発症する場所などにより「泌尿器科」「婦人科」「消化器外科」「呼吸器外科」などさまざまな診療科で診断することになります。このため、それぞれの科がよく連携しあい、この腫瘍のよりよい治療を検討していくことが重要です。
小児がんは頻度の少ない病気ですので、固形腫瘍の中でも胚細胞腫瘍に限ら
黒田Dr.よりポイント解説 ず、肝腫瘍、腎腫瘍などいろいろな腫瘍で国際共同での臨床試験を進めようとしています。
実際には、どの国でも患者さんの安全を守るために、臨床試験はそれを行う人、施設などに厳しい規制や手続きがあります。わが国でも「臨床研究法」が制定されています。国ごとに異なる法律、異なるシステムや医療背景を持っていますから、ひとつひとつ相談しながらそれぞれの国の規制をクリアして、国境を越えた臨床試験小児科准教授を進める努力が続けられています。
笹原 洋二 医師
JCCG Press 202027日（第日（第615号）
2018 年 7
6 月 20号）

JCCG オンライン 総会初開催
JCCGは例年東京と名古屋の交互開催をしている6月の総会を、今年は新型コロナウ
イルス感染拡大防止のため、初めてオンライン形式で開催しました。

過去最高 204名参加

オンライン開催にあたり、多人数で双方向のやりとりができる会議ツール「Zoomウェビナー」を導入し、準備の段階から京都（足立壯一理事長）・滋賀（多賀崇副理事
総会は過去最高の204名の参加となり、組織運営やよりよい小児がん治療のための長）・愛知（JCCG事務局）の3か所を結び、練習を兼ねてオンライン打ち合わせを重情報を、多くのメンバーで共有することができました。
ねました。
オンライン開催にあたり、多人数で双方向のやりとりができる会議ツール「Zoomウェビナー」を導入し、準備の段階から京都（足立壯一理事長）・滋賀（多賀崇副理事長）・東京（越永従道副理事長）・愛知（JCCG事務局）の4カ所を結び、練習を兼ねてオンライン打ち合わせを重ねました。当日は足立理事長の所属する京都大学医学研究科人間健康科学系専攻会議室をホスト会場として足立理事長、多賀副理事長が議事進行を行い、事務局メンバーが名古屋でシステム操作を担当しました。
JCCGは、日本全国の200以上の施設（病院やクリニック）と約1000人の小児がん治療に関わる専門家で構成されます。内部の小規模の会議ではこれまでもウェブ会議を活用しており、5月に総会同様オンラインで開催された理事会・運営委員会もスムーズに進行しました。オールジャパンでの連携には、今後もオンライン利用などの工夫が必須となります。
JCCGの新たな一歩と言える今回のオンライン総会について、足立理事長や事務局の皆さんにお話をうかがいます。
Q1. 6月の会議に向けて、いつごろからどのような準備をされましたか。
A1. 「3月から会議の前日まで、3カ月近く準備を続けてきました。
最初に、所轄庁にJCCGの現定款でオンライン開催での総会が認められるかどうかを確認しました。
次にリサーチしたのはオンライン開催に利用できるシステムです。WebEX、Zoom、Microsoft Teams、BlueJeans等さまざまなシステムの中から、総会に必要な機能を備えているZoomのウェビナーを選びました。システムが決まってからは基本機能を確認し、発表者とは個別に接続テストをしました。
最大の課題は、ホスト会場となる京都と事務局のある名古屋とのリアルタイムでの連携でした。どうすれば会議がスムーズに進むかを何度も話し合い、会議前日にも理事長・副理事長とでWeb会議テストをし、本番を迎えました。」
Q2. 準備の中での苦労や工夫があれば教えてください。
A2.「これまでは記名方式だった参加者の確認をどうするか、挙手で行っていた議決をどう取るか、ゼロから手探りで最善の方法を模索しました。
システムのレポート機能利用で参加者の確認がとれることがわかりましたが、会議開始前の短時間に名簿と実際の参加者を検索照合するのは大変でした。
議決にはシステムの投票機能を利用しました。会議開始時間前に共有画面を使ってスライドであらかじめ投票方法を知らせるなど、周知は工夫しました。
総会を成立させるためにオンライン開催ではどのように規約の要件を満たすのか、所轄庁とのやりとりも労力を費やした部分です。」

ホスト会場（京都大学）の様子
足立理事長（左）と多賀副理事長

Q3. オンライン開催での利点は何でしょうか。(新発見も含めて）
A3.「これまで出席が難しかった海外のメンバーも参加可能になり、自宅や車の中など場所も選びません。参加へのハードルがぐっと下がったことは大きなメリットです。懸念された議決でしたが、投票の結果がパーセント（％）表示されたため、参加者皆に投票詳細が明確になりよかったです。資料印刷費、郵送費、会場費、旅費などの経費節減も利点です。」
Ｑ4. 参加者からはどのような感想がありましたか。
A4.「『スライドが見やすい』、『発言者の音声が聞きやすい』との声が多く届きました。」

オンライン総会へのご協力をありがとう

Ｑ5. オンライン開催の課題と今後の展望をお願いします。
ございました♪
A5.「初めてのことばかりで事前に全体像を予想することが難しく、至らぬ点もあったかと思います。
画面共有機能で資料を表示すると参加者の確認ができなくなる問題には、ホスト・発言者（パネリスト）・視聴者・画面共有とそれぞれのためにパソコンを4台準備し、対応しました。会議を成立させるための人数確認の迅速化など、さらに効率的な手法を探し、よりスムーズな開催を目指していければと考えています。」
手法を模索していければと考えています。改善方法を探りた
JCCG Press 2020 年 7 月 27 日（第 15 号）
いです。また、画面共有機能で資料などを表示すると参加者の確認作業ができなくなるため、ホスト・発言者（パネリスト）・視聴者・画面共有とそれぞれのためにパソコンが4台必要でした。時間・物ともに、準備の負担を減らしていくのも今後の課題のひとつです。」

JCCG ホームページ さらに充実
共催や後援についてのご相談は、こちらからお願いします。

「臨床研究」についての情報は、徐々に充実させていきます。

「子どもたちへの応援メッセージ」
コーナーを新設しました。

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小児がんの大切なテーマ「長期フォローアップ」コーナーも設けています。

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1 カ月あたり 1000 円、年間 12000 円のご寄付で、がんの子ども 1 人の治療支援が可能になります。
「未来の新治療開発」（バイオバンクへの細胞保存）、「正確な診断」（中央診断システムの維持）、「大人になるまで見届ける」（長期フォローアップ手帳の確実な配布と運用）。そのために、小児がんの患者さん 1 人に年間約 12000 円が必要です。
JCCG は、毎年新たに発症する 2500 人の子どもの命を守ろうと努力しています。
一人でも多くの子どもたちに、「治った！」という明るい未来をプレゼントするために、どうかご協力をお願い申し上げます。

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