令和 4 年 9 月

山口県医師会報

第 1945 号

今月の視点
小さき者
常任理事

自ら家族を自宅で介護していると想像いただき前川恭子

医療的ケア児の保護者の日々は、高齢者介護にたい。

読みかえると、このような状態にある。

のっている。痰の吸引、経管栄養の調節、体温や１．医療的ケア児とは分が行う。ケアマネージャーはいないので、サーを必要とする子どもたちを、医療的ケア児と称すの利用申請は一枚の書類では済まないので、サーいるとされ、半数以上が重症心身障害児である。

その被介護者は、気管切開され人工呼吸器に体位を確認し環境を調整、排泄の始末に清拭を自ビスプランは自分で立てる。複数の福祉サービス
ビスごとに自分で申し込む。通所サービスに連れて行くにも連れて帰るにも、被介護者を車に乗せ、運転するのは自分だ。

日常的に吸引や経管栄養の管理など医療的ケアる。日本全国に在宅の医療的ケア児は約 2 万人

もちろん、動くことのできる医療的ケア児もいる。
山口県内の在宅医療的ケア児は、令和元年調査では 150 名であった。

図 1（厚生労働省ホームページより）578山口県医師会報

令和 4 年 9 月

２．医療的ケア児支援法

正式には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」といい、令和 3 年 6 月に公布された（図 1）。医療依存度の高いケア児の日常的なケアは大変であると誰もが認めていたのだ

第 1945 号

このスコアが山口県内でもうまく運用・適用され、福祉サービスを利用できる医療的ケア児が増えるのかと期待していたのだが、現実は厳しかった。現場からは、2 つの状況が示された。

先ず、新判定スコアは、介護保険の介護度のよが、ケア児の保護者の負担を実際に軽減する策はうに利用者個人について回るラベルのようなもの

保護者の離職防止にも資することが立法の目的と事業所を利用したか、そこに何人の看護師を配置少なかった。医療的ケア児の日常生活を支援し、される。法の中には、国も含めた自治体と教育・保育の場の責務が示されている。
３．ケアの評価

介護保険であれば、認定調査票と主治医意見書の情報を基に認定審査が行われ、介護度を決定する。過去、動ける認知症患者の介護度が低く判定され、介護現場に不満があがった。似通った問題が医療的ケア児のケアの評価にも起こっていた。

ではない。スコア何点の医療的ケア児が何人このできたか等で、事業所の基本報酬が決まってくる。
特に、重心型事業所の場合は、重症心身障害児の基本報酬に医療的ケア児用の算定や看護職員加配加算などが組み合わさり、まるで診療報酬算定のような複雑さがある。小規模の事業者は、それらを上手く組み合わせ、新判定スコアを利用できたとしても、とても余裕のある報酬とはいえない状
況にある。

関係機関の働きかけにより、新たな判定基準を作４．要るのに無い

3 年に動ける医療的ケア児のケアの負担も評価さて必要なレスパイト施設が圧倒的に足りないこと始まった。

息のため、ケア児を一時的に預かる場所は欠かするための研究が厚労省の事業としてなされ、令和れる、医療的ケア新判定スコア（表 1）の運用が

表1

もう一つは、医療的ケア児とその保護者にとっである。保護者自身の用務、冠婚葬祭、療養や休

医療的ケアスコア新旧比較 令和 3 年度障害福祉報酬改定の検討状況（令和 2 年 10 月 30 日 第 31 回永田町子ども未来会議資料より )579

山口県医師会報

令和 4 年 9 月

第 1945 号ことができない。また、レスパイト施設では、医令和 3 年の災害対策基本法改正により、避難にだが、山口県内では対応可能な施設が少なく、しを作成することが市町村の義務に、名簿に掲載療的ケア等を施す機能・能力があってしかるべきかも偏在している。

要介護 5 と認定され、いざショートステイを使いましょう、と思ったところが、近くに利用できる施設がないのであきらめる、そのような状況である。

５．要るのに無い

その 2（災害対策）

人工呼吸器の必要な医療的ケア児は、移動時にバギーにバッテリーを乗せ、エレベーターやスロープを使う。被災時、停電の中、保護者の支援が必要な人の名簿（避難行動要支援者名簿）された人の個別避難計画を作ることが努力義務となった。

県内の医療的ケア児の名簿掲載は進んでいるが、個別避難計画作成には地域差がある。医療的ケア児の避難場所には、レスパイト施設に望まれる機能が求められ、一般的な福祉避難所よりは医療機関への避難が選択される。避難先が事前に確保できていても、実際の避難訓練で本人・家族の負担が明らかとなり、自宅避難を選ぶ家庭もある。
自宅避難の場合は非常用電源が課題となる。従力だけで安全に避難することができるのか。ま来から電源として考えられていたガスやガソリンが災害時にどのように行動したいのか、自ら選んや空気発電池 ® ⅱ）など選択肢は増えている。非常た、どこに避難すれば良いのか。ケア児の家族による発電機の他、プラグインハイブリッド車ⅰ）でもらうための情報が、必要な人に十分伝わっ用電源購入費を補助する自治体は全国的に増加し避難に時間がかかり、避難することが負担に人工呼吸器用非常用電源を給付対象としている。ていない。

なる障害者や高齢者は、発災後の停電・悪路・水没等悪条件の中を避難するよりも、発災前に早目に避難するよう促される。事前に避難すべき人たちを取りこぼさないため、平成 25 年及び図 2（山口県小児科医会

580ており、県内では下関市が、令和 4 年 4 月から避難のタイミング、避難先の選択、避難の方法、非常用の電源などの情報が、ケア児家庭に伝わるよう、自治体を含め私たちが努めたい。

綿野先生ご提供）

令和 4 年 9 月

山口県医師会報

第 1945 号

６．地域の協議会での情報共有（救急搬送の課題）値があるという意味だ。

知し医療機関に受診することが多い。が、救急搬の、最も立場の弱い人の病態や環境が改善されるされるデバイスの多様性から、救急隊が搬送に躊を、臨床の場で幾度も経験してきた。

医療的ケア児の保護者は、児の病態を早目に察送を要することも当然あり、病態の個人差、使用躇する場面もある。

家族や施設や地域の小さなコミュニティの中と、コミュニティそのものの機能が良くなること
山口県の在宅の医療的ケア児は 150 人。これ国は、都道府県レベルと圏域又は市町レベルを「たった 150 人のこと」と考える方もいらっ置を求め、山口県内自治体でも、平成 30 年ごろさき者」と考え、行動することもできるのであで、医療的ケア児を支援するための協議会の設から、障害者福祉に関連した自立支援協議会の中に協議の場を設置している。消防が協議の場に参加している自治体は、調べた範囲で 2 ～ 3しかないのだが、同じテーブルにケアサイドの専門職と消防が同席すると、ケア児の情報と救命士のできることが共有され、搬送時の問題をしゃるであろう。そして、これを、山口県の「小る。

ⅰ）出口

宝：PHV・EV による医療機器への電源供給 . 日医雑誌 . 2018, 147(3), p543-549

沖縄県医師会の出口先生の実証実験は、2019

少なくできているように見える。医療的ケア児

年の日本医師会南海大震災想定訓練で紹介され、に消防も参加してもらえれば、救急搬送だけでたことが示された。実験で使われた PHV・EV 車が相対的に多く在宅にいる地域では、協議の場なく、先述した災害時の避難についても情報共有できると考える。

７．医療的ケア児支援センター

国は都道府県に対し、医療的ケア児とその家族、関係機関からの相談に、総合的に対応できる医療的ケア児支援センターの設置を促してき

複数の医療機器への電源として過変動がなかっのメーカーは、無論のこと正式に医療機器の直接の電源としての使用を認めている訳ではなく、一般的な災害のガイドブックでは、人工呼吸器のバッテリーの充電に使用するよう記載されている。

ⅱ）空気発電池 ® エイターナス

https://aeternus-jp.com/

た。山口県では、
令和 4 年度から東西 1 か所ずつ、ⅲ）東西それぞれの医療的ケア児支援センター

矢が立ち、委託の形で支援センターが開設されタッフの方々、関連医療機関の先生方に熱くごもともと相談支援の実績を持つ事業所に白羽のた（図 2）。

運用が開始されたからと、急激に相談件数が増

えてはいないようだが、ケア児の家族だけではなく、専門機関からの相談もあり、相談元の幅と地域が広がっている。

では、お忙しい中、センター長を始めとしたス教授いただき大変感激した。心より感謝申し上げる。

ⅳ）学童期に聖書に親しんだが、私はカトリッ
クでもプロテスタントでもない。マタイの福音書 25 章は最後の審判の場面である。

必要な機関や資源に相談者をつなげる入り口。

このような単純な表現が申し訳ないほどの、経験、人脈、ご苦労、そして情熱を、直接お会いした相談支援専門員の方々から強く感じたⅲ）。

新約聖書マタイの福音書 25 章ⅳ）に「最も小さい者の一人にしたのは、わたしにしてくれたこと」とある。最も弱い立場にある人への行動に最も価581