一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）
2023年度 事業報告書（令和 5年 4月 1日 ～令和 6年 3月 31日）
～RCJ 活動実績～
4月

胞巣上軟部肉腫に対するアテロリズマブの早期承認に関する要望書を厚生労働省に提出

5月
5月

令和5年度厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）「希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に資する研究」第1回班会議
希少がんコミュニティ オープンデー 国立がん研究センターMASTER KEYプロジェクトと共に主催

6月

第6回社員総会

6月

RCJ正会員およびラクーン参加者オンライン親睦会

6月

ジャパンキャンサーサバイバーズデーブース出展（主催対がん協会）

7月

ニコッと笑顔で「世界頭頸部がんの日」共催

8月

EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）ドラッグラグ/ロス問題に関する声明へ意見

8月 国立がん研究センターMASTER KEYプロジェクト・RCJ主催希少がんコミュニティ オープンデー企画開始
9月 国立がん研究センターMASTER KEY プロジェクト 第9回定例会
9月

第82回日本癌学会学術総会 シンポジウム「希少がん創薬開発の現状と未来」

9月第82回日本癌学会学術総会

10月

癌と化学療法50巻11号寄稿「希少がんの薬剤開発の現状と未来－がん患者視点のアンメットニーズ」

サバイバー・科学者プログラム（SSP) RCJ理事アドボケートメンター参加

10月 RCJ正会員団体交流会
10月

第8回ラクーンカフェ（オンライン親睦会）開催

10月 2023年度日本患者由来がんモデル学会学術集会 RCJ理事参加
11月

DIA日本大会「希少がんの治療開発の未来を話そう～アンメットニーズへの歩み～」西舘副理事長講演

11月 ノバルティス株式会社会長との対話 西舘副理事長
12月 希少がん施設検索サイトについての意見交換会 眞島理事長 西舘副理事長 RCJ理事
12月 東京都がん対策推進基本計画への要望書提出
12月 東京都・神奈川県がん対策推進基本計画へのパブリックコメント提出
1月

東京都保健医療局 医療政策部 医療政策課 がん対策担当 面談 要望書提出

1月

Forum for Japan Cancer Patients 眞島理事長 大西副理事長参加

2月

希少がん啓発月間2024 （第4回希少がん患者サミット）

2月

2月

正力厚生会助成事業希少がんセミナー（北海道）「希少がんを正しく学び、繋がろう」眞島理事長、大西副理事長、西舘副理事長講演
第7回日本サルコーマ治療研究学会学術集会
シンポジウム「希少がん野視点から肉腫を考える」
大西副理事長講演
第9回ラクーンカフェ（オンライン親睦会）開催

2月

内閣府 規制改革推進室との面談

2月

第4回希少がん患者サミット

2月

Rare Disease Day 2024 世界希少・難治性疾患の⽇ RDD JAPANイベント 出展

3月

Blue Labo（みずほ銀行などの事業創出専門の会社）ヒアリング「治療体験談共有サービス」

2月

3月 令和3年度厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）「希少がんの情報提供・相談支援ネットワーク形成に関する研究」班会議
3月 上記関連 希少がん診療・相談支援、ネットワーク構築に関するシンポジウム
押田理事講演 RCJ理事参加

1

RCJ理事出席年間 厚生労働省「創薬力の強化・安定供給の確保等のための薬事規制の在り方に関する検討会」
眞島理事長が構成員として2023年7月～2024年3月まで参加
年間 令和3年度厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）「希少がんの情報提供・相談支援ネットワーク形成に関する研究」協力（班会議複数回参加）
年間 国立がん研究センター中央病院希少がんセンター Meet the Expert RCJ理事多数登壇【2023 年 度 RCJの活動概要】
2023 年度の活動は、3 年間の休眠預金助成が終了し、活動資金に関する助成金、寄付金集めなどファンドレイジングから始まった。

以下の希少がん啓発関連イベント等にて「産官学患」のネットワーク作り強化をさらに進めた。
➢➢➢➢

希少がんコミュニティ オープンデー（国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYProject 共催）
国際希少がんシンポジウム（第 82 回日本癌学会）
希少がん啓発月間
第 4 回希少がん患者サミット「創薬力の強化・安定供給の確保等のための薬事規制の在り方に関する検討会」において眞島理事長が構成員となり、小児がんを含む希少がんの薬剤開発の規制改革について意見を述べたことは大きい。検討会開催中にも薬事規制に関する厚生労働省通知が以下４通出された。

2024 年1月 12 日 医薬薬審発 0112 第3号
成人を対象とした医薬品の開発期間中に行う小児用医薬品の開発計画の策定について
2024 年 1 月 16 日 医薬薬審発 0116 第１号 医薬機審発 0116 第1号「希少疾病用医薬品等の指定に関する取扱いについて 」の一部改正について
2024 年 1 月 16 日 医薬薬審発 0116 第2号 医薬機審発 0116 第2号「優先審査等の取扱いについて 」 の一部改正について
2024 年 1 月 16 日 医薬薬審発 0116 第3号「再審査期間 の取扱いについて 」の一部改正について
薬事規制改革が行われていることに対しては、設立時からの念願である希少がんの治療開発について大きく推進する兆しが見られ、ＲＣＪの活動が報いられたという自負がある。
引き続き、産官学患民のネットワークを強化することにより、治療開発のみならず、診療体制、 患者、家族、遺族のＱＯＬの向上を目指したい。

【主な活動の詳細】
希少がんコミュニティ オープンデー

https://rarecancersjapan.org/rccod2023/

2023 年 5 月 21 日（土）13:00-16:10 於：国立がん研究センター築地キャンパス現地参加 123 名（事前参加登録者数 131 名）
Web 参加 300 名（事前参加登録者数 418 名）
満足度5段階中 4.14
プログラム


開会の挨拶 中釡 斉（国立がん研究センター）眞島 喜幸（日本希少がん患者会ネットワーク）

来賓挨拶羽生田 俊（厚生労働副大臣）2

希少がん、MASTER KEY プロジェクトについて（これまでの成果と今後の展望） 大熊 ひとみ（国立がん研究センター中央病院）



わたしたちが考えるアンメットニーズ

国の希少がん対策について 上野 琢史（厚生労働省 健康局 がん・疾病対策課）
MASTER KEY プロジェクト参加施設・ 希少がんセンターの紹介 1⚫ 北海道大学病院、東北大学病院



わたしのストーリー1 希少がん患者さん

わたしのストーリー2 希少がん患者さん
臨床研究の情報を探すには 西舘 澄人（日本希少がん患者会ネットワーク）

希少がんの医薬品開発～規制当局の立場から 泉和樹（医薬品医療機器総合機構新薬審査第大西 啓之（日本希少がん患者会ネットワーク）五部）
MASTER KEY プロジェクト参加施設・ 希少がんセンターの紹介 2⚫ 愛知県がんセンター、京都大学医学部附属病院、九州大学病院



パネルディスカッション「希少がんの創薬と患者参画 ～誰一人取り残さない希少がん対策にむけて～」

大友 俊彦（中外製薬株式会社）中畝 拓哉 （大塚製薬株式会社）松村 英司 （第一三共株式会社）大西 啓之（日本希少がん患者会ネットワーク）西舘 澄人 （日本希少がん患者会ネットワーク）➢ 棟方 理（国立がん研究センター中央病院）米盛 勧 （国立がん研究センター中央病院）➢ 眞島 喜幸（日本希少がん患者会ネットワーク）



閉会の挨拶



展示・体験ブース

島田 和明（国立がん研究センター中央病院）

花王株式会社
株式会社アートネイチャー
資生堂ジャパン株式会社
IQVIA ソリューションズ株式会社
日本希少がん患者会ネットワーク
レモネードスタンド

Sep. 23 (Sat.) 13:30-16:00
S20 Future of drug development for rare cancers
希少がん創薬開発の現状と未来
Chairpersons: Yoshiyuki Majima (Rare Cancers Japan) KenichiNakamura (Natl. Cancer Ctr. Hosp.)
座長：眞島 喜幸（日本希少がん患者会ネットワーク）
中村 健一（国立がん研セ・中央病院）
Rare cancers and pediatric cancers have traditionally been areas where pharmaceutical companies have notactively pursued treatmentdevelopment. Recently, there have been collaborative efforts betweenacademia,
pharmaceutical companies, and patient advocacy groups toefficiently advance drug development. This session
aims to introduce the latest initiatives of treatment development in rare cancers and pediatriccancers fromthe perspectives of academia, industry, and government, and to discuss the optimal approach to drugdevelopment for those populationsin Japan.
希少がんや小児がんは、従来、製薬企業が積極的に治療開発を進めてこなかった領域である。近年
では、アカデミア、製薬企業、患者支援団体が協力し、効率的に医薬品開発を進める取り組みが行3

われている。本セッションでは、希少がん・小児がんにおける治療開発の最新の取り組みを産学官の立場から紹介し、日本における最適な医薬品開発のあり方について議論する。
S20-1 Challenges in drug development: From the perspective of rare cancer patient groups Hiroyuki
Onishi, Yoshiyuki Majima, Sumito Nishidate, Yuko Moue,
Yasuko ♙zuma, Terumi Oshida, Laureline Gatellier, Minoru Kato (Rare Cancers Japan)
患者会から見た希少がんの薬剤開発の課題
大西 啓之、眞島 喜幸、西舘 澄人、馬上 祐子、東 靖子、押田 輝美、ガテリエ ローリン、加藤 ミノル（（一社）日本希少がん患者会ネットワーク）
S20-2 Government efforts to promote the development of rare cancers
Yasuo Iimura (Health Policy Bureau, MHLW) 希少がん開発推進に向けた行政の取り組み G 飯村康夫（厚労省・医政）S20-3 Clnical development infrastructure for Rare Cancers, M♙STER KEY PROJECT KanYonemori (Medical Oncology, National Cancer Center Hospital,Japan)
希少がんの臨床開発～M♙STER KEY PROJECT～
米盛 勧（国立がん研究センター中央病院 腫瘍内科）
S20-4 Study on the drug development of anticancer drugs in the treatmentof patients with rare cancers
using J-PDX Library♙kinobu Hamada (Division of Molecular Pharmacology, National Cancer Center Research Institute)
J-PDX ライブラリーを用いた希少がん患者に対する抗がん剤創製に関する研究
濱田 哲暢（国立がん研究センター・研・分子薬理）S20-5 Establishment of Pediatric Cancer Drug Development Consortium
Chitose Ogawa (Department of Pediatric Oncology, National Cancer Center Hospital)
小児がん治療開発コンソーシアムの構築
小川 千登世（国立がん研究センター・中央病院小児腫瘍科）
S20-6 Efforts in drug discovery for rare cancers by pharmaceutical companies Takashi
Owa (Chief Scientific Officer, Eisai Co., Ltd.)
製薬企業における希少がん創薬への取り組み
大和 隆志（エーザイ株式会社）4希少がん啓発月間 2024
詳細 RCJ 特設ページ オンデマンド動画あり https://rarecancersjapan.org/rcam2024/
目的
２０２１年より、毎年２月を「希少がん啓発月間」とし、ステークホルダーのみならず、国民全体の希少がん（小児 AYA がん含む）への関心を高め、希少がん患者への理解を深めて、状況改善を早めていくこと、期間中に希少がん患者の声を集め、課題を多くの人に知ってもらうことで、希少がん患者が尊厳と希望をもって生きることのできる社会の構築を目指すことを目的とする。
期間2024 年 2 月 1 日～29 日

方法

Youtube 配信後 HP オンデマンド

主催（一社）日本希少がん患者会ネットワーク

協力・後

厚生労働省(予定)、国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関(予定)、大阪国際がんセンター希少がんセンター(予定)、九州大学病院希少がんセンター(予定)、名古 屋
大学付属病院希少がんセンター(予定)、日本対がん協会(予定)、RDD Japan(予定)、公益財団法人がんの子どもを守る会(予定)、小児がん対策国民会議(予定)、日本製薬工業協会(予 定)、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）(予定)、米国研究製薬工業協会（PhRMA）(予定)

援先

協賛

1 カ月間

動画は 1 年間オンデマンド公開
SNS（FB/ML/Instagram）

中外製薬株式会社
ノバルティス株式会社

日時/発信方法

内容時

1 月 1 日～2

希少がんに関一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見

月 28 日しての意見募を広く募り、意見書としてまとめ下記ライブ配信時に紹集

介、もしくはサミットのライブ配信休憩時にスライドショ

登壇者/主題間ーなどで紹介。
プ

1 月 15 日～

希少がんコミ2 月２８日ュニティーラRCJ 正会員団体、個人会員、都道府県がん対策課、4 か所の希少がんセンター、全国のがん診療連携病院、小児がん

クーンタオル

拠点病院、製薬会社等に啓発マフラータオルとチラシを送の配布と応援付、写真と一言メッセージをお送りいただき、HP、RCJ イ

写真の収集

ンスタグラムで掲載。

ログ
ラム（啓発活動）
札幌での希少〇札幌希少がんセミナー

内

2月3日
（土）

がんセミナー

希少がんの診療および特にGIST、肉腫、PNET の治療に2時
間容

13 時～

をハイブリッ

ついて、専門家から講演していただき、患者団体と希少が30

15 時 30 分

ドで開催

ん診療について総合討論する。

分2 月 12 日（月・祝）

オンライン開〇Raccoon Café催

RCJ 正会員団体および個人会員の交流会

2時
間

2 月 17 日（土）オンラインＬＩ〇第 4 回希少がん患者サミット
テーマ：ドラッグラグ・ドラッグロス解消へ向けて ～

2時
間

13 時～

ベント「第 4回希少がん患検討会を通して見えてきたこと～（仮）者サミット」〇希少がん患者の皆さんの「声」紹介14-16 時

15 時

ＶＥ配信イ

プログラム：別紙参照

5

配信後、オン〇オトフォト「私の、のんびりタイム」紹介

デマンド動画
掲載
2月1日

動画①

（木）～1
年間オンデ正会員団体紹2021 年 2 月希少がん啓発月間以来、オンデマンドで公開中の正会員団体紹介動画を引き続き掲載。

介（新規参加団体の動画も追加して掲載）

マンド動（２/1～画・啓発写

動画②

真を RCJHP
掲載

がんフォトコ

のちにアー（２/17～「オトフォト・プロジェクト」
患者・医療関係者一人一人のストーリー100字以下と写真を音楽とともに動画で紹介

ラボ企画動画

テーマ「私の、のんびりタイム」（募集期間：12/16～1/8）

カイブに掲

RDD

コラボ載（通年）

応援写真掲載（2/１～）

正会員団体・関連団体等に啓発グッズのマフラータオルを配布し募った応援写真をHP、RCJ インスタグラムで掲載

RDD のプロ
グ ラ ム とし

RDD の 2 月

昨年同様 2 月 28 日の世界 Rare Disease Day と協働（参考）RDDHP での希少がん啓発月間２０２3 の紹介
https://rddjapan.info/2023/rarecancer/て登録し、28 日の関連イベントとして連動する協働2024 年2月 21 日（土）12：30-14：50

各3分

WEB 配信Web 参加 205 名
満足度 大変満足＋やや満足 92％
詳細 RCJHP 特設ページ オンデマンド配信ありhttps://rarecancersjapan.org/rcam2024/summit/（仮）講演内容

演者

所属

司会：RCJ 西舘

講演時間（演者紹介含む）

主催挨拶

眞島 喜幸

RCJ 理事長

12:30-12:35

講「ドラッグラグ・ロス の松倉 裕二氏

厚生労働省

12:35-12:50

演

解消に向けた議論の医薬・生活衛生局医薬品

１

経緯」どのような変革

審査管理課 課長補佐がもたらされるのか？
講「希少がんの医薬品開演発」RWD、RWE、医２

療 DX の活用

今枝 孝行氏

ファイザーR&D 合同会
社 薬事統括部長

6

1 2:50-13:05

講

藤枝 徹氏

日本 CRO 協会 副会長
シミックホールディング ス株式会社 Consulting andNavigation Unit,
Part

13:05-13:20

下井 辰徳先生

国立がん研究センター中

13:20-13:35

演「海外EBP の臨床研究を呼び込むために」今3

日本がやるべき事

講「ドラッグラグの解消 に演向けた国際共同治験の央病院腫瘍内科医長

4

実施と国内の医薬品開国際開発部門国際診療室発」

室長
希少がんセンター講「ドラッグロスの解消

演への期待感、さらなるRCJ 理事
小児脳腫瘍の会

5協働へ」

小児がん国民会議運営委

馬上 祐子

13:35-13:50

員休憩

各講演への質疑応答
パ ネルディスカッション

まとめおよび挨拶

13:50-14:00
モデレーターRCJ 西舘

14:00-14:10

ご登壇の皆様RCJ 理事

モデレーターRCJ 西舘

1 4:10-14:40

大西啓之

RCJ 副理事長（Youtube 配信当日コメント取り込み有）
14:40-14:50

希少がん患者コミュニティー「raccoon」 参加者推移
2023 年 5 月 27 日 292 名⇒2024 年 5 月 22 日 367 名オンライン親睦会「ラクーンカフェ」
2023 年 8 月第 8 回 12 名参加、2024 年 2 月第 9 回 16 名参加要望書☆2023 年 5 月胞巣状軟部肉腫に対するアテゾリズマブの早期承認に関する要望書を厚生労働省に提出
2024 年 3 月 中外製薬株式会社が上記について適用拡大申請を行いました。https://www.chugaipharm.co.jp/news/detail/20240314150000_1375.html?year=2024&category=7

☆2024 年 12 月東京都のがん対策推進基本計画について下記の要望書を提出しました。

2023 年 12 月 19 日
東京都知事 小池百合子殿
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
代表理事 眞島 喜幸
東京都 がん対策 推進計画 （第三次改定）への要望
ご存知の通り、国は、罹患率が 10 万人に 6 例未満、数が少ないために診療・受療上の課題があるがん種を希少がん（小児・AYA世代含む）として、2012年から対策に乗り出しています。
診療・受療上の課題とは、診断法や治療法が確立していない、研究開発が進んでいない、診療体制が整備されていないことを指します。情報、専門医、専門病院、そして治療開発自体が少なく、生存率も低い状況があります。希少がんは、患者・家族同士での交流もできず孤立する場合が多いため、情報公開や相談支援の充実が不可欠です。

私たちは、希少がんの患者団体 21 団体と、患者会のない希少がん患者個人会員の複合団体であり、希少がん患者が尊厳をもって暮らせる社会を目指してがんネットワーク東京と共に活動しています。希少がんはそれぞれの患者数が少ないものの、すべての希少がんを合わせるとがん人 口の 5 人に 1 人は希少がん患者であるといわれています。誰もが罹患する可能性がある希少がん対策は、東京都がん対策推進基本計画に必要です。以下強く要望します。
記
1. 多種多様な希少がんに対して、加速度的対策を進めるべく、希少がん情報ネットワークを促進させる事業を創設し、希少がん患者がすみやかに専門医療をうけるために必要な情報の公開、希少がん患者・家族への相談支援体制を早急に実現してください。
2. 東京都内における、がん診療連携拠点病院間の連携（希少がん患者の紹介、逆紹介等）、かか りつけ医と一次医療圏との連携を充実させ、希少がん患者が適切な医療を受けられるように してください。
3. 様々な病院にかからなければならない希少がん患者が、自分の治療データを把握し、他の医療機関に提供できるように、医療体制のデジタル化を進めてください。
４．がん診療拠点病院の整備指針における希少がん関連の施策を確実に実現してください。
以上

8

・日経ビジネス 2024 年 3 月 29 日電子版掲載
製薬業界でも「ジャパンパッシング」 深刻化するドラッグロス 官民で新薬喪失回避を
https://business.nikkei.com/atcl/NBD/19/00117/00300/?n_cid=nbpnb_mled_pre・がんナビ シリーズ掲載 日本希少がん患者会ネットワーク・第 4 回希少がん患者サミットより
ドラッグラグ・ロスの解消に向けた変革とは？2024 年 4 月 30 日掲載
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202404/583761.html ドラッグ
ラグ・ロスの解消に向け医療者ができることは？2024 年 5 月 7 日掲載
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202405/583762.html
ドラッグラグ・ロス解消へ患者・家族と産官学の協働が必要 2024 年 5 月 14 日掲載
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202405/584083.html【その他の事項 】※RCJ では「HEARTin ワンクリック募金」https://heartin.com/projects/20 に参加しています。
クリックする方には 1 円もかかりません。多くの方が HP を訪問しクリックすることで、様々な活動を知る啓蒙活動の仕組みとなっており、画面を見てクリックした方々のクリック数（1 クリック 1 円に換算）に伴い、スポンサーが提示している金額内でRCJ への寄付額が決まります。お知り合いの方にもお知らせいただき、ワンクリックをぜひお願い申し上げます。
※RCJの活動についてボランティアを募集しています。
RCJでは、主に正会員団体の代表などが集まり、活動を続けていますが、恒常的なマンパワー不足に陥って います。PCでの事務作業が得意な方、広報やイベント企画などが得意な方いらっしゃいましたら、ぜひ一緒 に活動しませんか？ほかにも何かやりたいことなどありましたら、ぜひsupport@rarecancersjapan.orgまでご一報ください。よろしくお願い申し上げます。

以上

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