ささえあい・学びあい・たすけあう

パルシステム共済連通信〜びぃあらいぶ〜

発行元
パルシステム共済生活協同組合連合会 組織運営部

2021年

11月 2 回号
次回は 1 月 2 回です（12 /20 〜 24 配付）
特集テーマ「どうする介護問題」

がんとともに生きるためにがん患者が笑って輝ける社会に。

がん経験者発信のネット番組「がんノート」
がんを経験した当事者が、病気だけでなく、仕事やお金、恋愛や結婚など日常についてとことん語り尽くす
インターネット配信番組「がんノート」。

7 年間にわたりのべ 200回を超える番組で聞き手を務めるのは、自身も25 歳で「胎児性がん」に罹患した

NPO 法人「がんノート」代表理事の岸田徹さんです。
闘病中に痛感した「若い世代、働き世代が知りたい情報が手に入りにくい」

岸田 徹さん

もどかしさを原点に、「がんノート」を立ち上げた岸田さん。

1987 年生まれ。
NPO 法人がんノート 代表理事

「がんノート」に寄せる思いや、めざす社会のあり方についてうかがいました。
（2021 年 8 月10 日取材）

先の見通しが持てなければ、がんばりたくてもがんばれない「がん患者による情報発信」が必もできない。がんばりたくてもがんばる要だと考えたのは、僕自身が手がかりがなく、奈落の底に突き落とさある方のブログに救われたことがきっかれたような気持ちでした。

けです。最初に告知された時、僕のがんインターネットを数週間検索し続けてやは、首と胸、お腹に転移していました。おっとたどり着いたのが、僕と同じ症状を腹の手術の後、がん自体は取り除けたの経験した方のパートナーのブログ。さっですが、性機能に障害が残ってしまった

そく連絡を取ったところ、「3 カ月くらいでのです。

回復した」という話を聞くことができ、「あ何より辛かったのあ、治る可能性があるんだ」と救われる思は、当時、この後いがしました。先の見通しが示されたこと、遺 症に関する情悩んでいるのが僕ひとりじゃないとわかっ

報 が 何もなかったことで力が湧いてきましたね。

たこと。主治医も後に自分が社 会に恩 返しできることは「 様 子 を 見よう」

何かと考えた時にその記憶がよみがえり、と言うばかりでし僕の体験もだれかの「見通し」になり得たし、性のことだるかもと、まずは治療日記みたいなブロからだ れかに 気グを始めました。それが「がんノート」の軽に相談すること前身です。

全身 PET 検査 ※で写った病巣の様子。首元のリンパ、胸、お腹の白い部分ががん。
（2012 年秋・25 歳）※がんの有無や広がり、他の臓器への転移がないかを調べる検査
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/inspection/pet.html（国立がん研究センター「がん情報サービス」より）

2 回目の手 術 後の様 子。
（2013 年夏・25 歳）

岸田徹さんと「がんノート」はパルシステムの情報メディア「 KOKOCARA 」でも詳しく紹 介しています。ぜひご覧ください。
https://kokocara.pal-system.co.jp/

パルシステム KOKOCARA

検索生放送で同じ時間を共有し、孤独感を和らげたい「がんノート」では、情報発信に際して3 つめは、生配信で「ひとりじゃない」と感じら3 つのことを大切にしています。

れる空間をつくること。がん患者、とくに若いまず、医療以外の“センシティブな情報”につい世代は周囲にがん経験者も少なく、孤独に陥て、一歩踏み込んで発信すること。たとえば、家りやすい。今いる場所は違っていても、わかり族にどうやって打ち明けるか、子どもはもてるの合えると思える相手と同じ時間を共有できれか、仕事や学校への復帰の仕方、辛い時にどこば、孤独が少し和らぐんじゃないかと思うのでに相談したらいいのかなど、がんと共存しながす。

ら生きていくうえで知りたいことを、患者の等身実際、「がんノート」の配信中には、「病院のベ大の言葉を通して伝えていくことです。

ッドの上から見ています」というコメントをよく2 つめは、治療の「先」の見通しとなる参考例いただきます。ベッドの上にいても、配信を通を示すこと。僕はブログで勇気をもらいました

してつながっている。仲間がいる。そんなメッが、ネットなどでよく目にする情報は残念ながセージがしっかり届いているようで、うれしいらネガティブなものも多いように感じます。
「がですね。

んノート」では、がん患者の経験や日常を、と僕も想定していなかったのですが、コメント欄

きにユーモアを交えながら語ってもらい、「がで視聴者同士のやりとりが生まれることも。だんになっても暗い未来が待っているんじゃない。

れかが「明日手術なんです」と書き込むと、ほがんになったからこそ、できることや明るい未かのだれかが「がんばって」とエールを送る。

来もある」と、見た人が前向きな気持ちになれこんな相互のコミュニケーションも、生配信なるような発信を心がけています。

らではの醍醐味ですね。

温かい手を差し伸べ合える社会をめざして

当

初「がんノート」は、がん患者同士をつがんとともに生きている患者やその周囲の人たなげ、経験や情報を共有するために始ちのリアルな姿を広く知っていただく活動は、こめました。しかし、いまはそれだけでなく、患者「がんノート」配信中の様子。

れからますます重要になってくると考えています。

であってもなくても、だれもががんを身近で「ふつうのこと」として受け止められる社会づくりにも貢献したいと考えています。
がんであることをオープンにしても不利益を被ることがなく、逆にオープンにすることで必要な情報やサポートが自然に集まってくる。がん患者が笑って輝ける、温かな手を差し伸べ合える社会の実現をめざしていきたい。

CHECK!

毎週木曜夜に配信している「がんノートnight」の配信画像。この日のテーマは「パートナー」。

『がんノート origin 』
90 分のがん経験者へのインタビュー生放送

ホームページ https://gannote.com/『がんノート night 』

YouTube チャンネル

毎週木曜 21 時から 60 分の生放送。

https://www.youtube.com/c/gannotejapan/

がん経験者を中心としたゲスト2 名とのテーマトーク

がん経験者によるインタビュー型ウェブ番組「がんノート」。
患者のリアルな生の声を、右記のような番組を通してインターネット上で提供しています。

『がんノート mini 』
30 分程度のがん経験者へのショートインタビュー

子育て中のがん経験者と医師によるトークセッションをLIVE 配信

ささえあい・学びあい・たすけあうもし、私ががんになったら…

～がんに関する適切な情報（治療の選択等）を届け、もしもの時も前向きになるきっかけをつくりたい～
岸田さんが代表を務める NPO 法人がんノートが毎週木曜の夜に YouTube で放送している「がんノートnight 」を、土曜の午前にパルシステムバージョンで放送！ トークセッションには岸田さんのほか、子育て中の 2 名のがん経験者と医師が参加し、がん治療の選択や治療をしながらの暮らしについてなど、経験者の生の声をお届けします。
LIVE

トークセッション参加者
岸田 徹さん（NPO 法人がんノート 代表理事）
関 直行さん（すい臓がん経験者／ 2 児の父）

岸田さん

三橋 美香さん（乳がん経験者／ 2 児の母）
若尾 文彦先生（国立がん研究センター がん対策研究所 事業統括）
若尾先生

配信日時
がんノート YouTube チャンネルで公開されている「がんノート」紹介動画より（トークセッション時の様子とは異なります）

2021年

11月13日（土）10：30 〜 12：00

詳しくはこちらをご覧ください https://www.palsystem-kyosai.coop/information/20211113_cancer.html