特集４

介護保険の後退は困る－35年目にして初めて取組んだ署名活動～制度のありがたさを誰よりも知っている団体として～
た か み

高見

く に お

国生

●公益社団法人認知症の人と家族の会・代表理事

苦労と悲しみを語り合い、介護の工夫と知恵を交

１．「家族の会」の結成

流しあって、つらい介護を乗り切っていくために、「家族の会」の結成に踏み切ったのである。それは、いまから35年近く前の、1980年１月のことで６月18日、地域医療介護総合確保推進法案が成あった。

立した。「家族の会」は35年の歴史の中で初めて、当時、私は母（養母）の介護に苦闘していた。

署名活動を展開して廃案または修正を求めたが、75歳のころから物忘れが始まり、1980年のころにかなわなかった。しかし、介護中の家族が身の回は82歳になり失禁が激しく、朝から晩まで「ご飯、りの人に話し、社会保障審議会の介護保険部会やまだか？」と言われ、お茶の葉や磨き砂まで食べ

介護給付費分科会で「家族の会」の委員が意見をる異食や、私に向かって「どちらさん？」という述べ、会報やホームページを通して訴えた「家族状態に振り回されていた。の会」の主張は国民の中に広がったと思う。衆議

当時の私は20歳代半ば、「なんでこんなにつら院でも参議院でも、法案に賛成したのは与党の自い目にあわなければならないのか」「この苦労は民党と公明党のみで、野党のみなさんはこぞっていつまで続くのか」と思っていたとき、京都の医反対したことも、そのことの一つの表れであった師の呼びかけで開かれていた家族の集まりに顔をと思う。

出した。

「家族の会」は、もともとは、認知症の人の介そのときの衝撃はいまも忘れられない。「苦し護で苦闘している家族が、行政の施策は皆無で地んでいるのは自分だけではない」「自分よりもっ域や社会の理解も乏しい状況の中で、せめて自分と大変な人もいる」。この二つのことが私に勇気たちどうしで励ましあい助けあおうと思い結成しを与えてくれた。もう少しがんばってみよた組織である。

う・・・・。

「自分ほど苦労している者はいない」「この苦その衝撃から、私は、医師に呼びかけられて家労は誰も分かってくれない」「誰も助けてくれな族が集まるのではなく、家族自らが自分たちで集い、協力してくれない」と感じていた介護家族が、まることが必要だと思った。

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その思いから、「呆け老人をかかえる家族の会」

集

▼

特

認知症問題の現状と今後の取り組み課題のように「家族の会」の要望は、行政が認知症施（現：認知症の人と家族の会）が誕生した。もち策を進める上で大きな指針とされてきたのである。

ろんそれは私一人の力でなく、認知症問題に気が1982年以降も、「家族の会」は会員に対して介ついた医師、ボランティアの人たちの支援があっ護と暮らしの実態調査を行いながら、それを基にたればこそのことであったのは言うまでもない。

して要望を続けてきた。徐々にではあるが、しか「家族の会」を作るとき、京都の20家族ほどのし確実に国の認知症施策は進み、それに伴って都会のつもりであった。しかし、このことを知った道府県での施策も進んできた。

地元紙京都新聞と全国紙朝日新聞が報じてくれた

その結果、2000年度から介護保険制度が実施さため、結成の集まりに九州や関東地方から90名のれた。新たに保険料が徴収されること、利用時に人が参加した。そのため、突然全国に会員がいるは１割の利用料が必要なこと、要介護認定も認知組織になり、次第に会員が増え、各地に支部が結症には十分に対応していないことなど、制度上の成され、2014年６月の総会ではついに最後の沖縄不安もあったが、しかし、これは家族だけでは介県にも支部ができ、35年目にして全都道府県に支護は出来ないことが社会の認識になり、介護の社部を持つ組織となった。会員は１万１千人に達し会化の第一歩だと評価して、制度の誕生を歓迎した。

た。当時の厚生労働省の担当者たちもわれわれの不安を受け止め、「認知症への対応は走りながら２．認知症施策を進めた「家族の会」の要望

改善します」と約束してくれた。
介護保険創設時の厚生労働省の担当者の人たち
は、良い制度にしよう、認知症にも正しく対応す「家族の会」は結成当初から、家族どうしの励るようにしようと意欲を持っていたと思う。要介

ましあい助けあいと、認知症についての社会的関護認定で認知症の判定が正しく行えるように数々心を高め介護の社会化をすすめることを二つの目の工夫と改善がおこなわれてきた。サービスの種標とした。

類も徐々に拡大されてきた。

それは、家族どうしの交流によって介護への勇

３．介護保険法の改正における問題と「家族会」の取組み気をわかせることはできるが、しかしそれだけでは乗り切れない介護の困難もあるから、行政施策も充実してもらおうということであった。
結成２年目の1982年夏に、初めての厚生大臣へ

それが、2005年の介護保険法の改定から雲行きの要望書を提出した。会員の暮らしの実態に基づが怪しくなってきた。それまでは、要支援と要介く要望であった。家族のもとを訪問して介護を援

護１から５までの６段階の認定区分が、要支援１、助してほしい、半日でもよいから認知症の人を預２と要介護１～５の７段階に変更された。具体的

かってほしい、出来れば数日間預かってほしいなに言うと、これまで要介護１であった人の中からどの要望であった。

無理矢理、要支援２に行く人を作ったのである。

この内容は、その後厚生労働省が在宅介護の３そして要支援の利用限度額を引き下げ、サービス本柱（ホームヘルパー、デイサービス、ショート形態も変えて制度を複雑にした。さらに、施設利スティ）と定めて施策を進めることになった。こ用者に対しては、「ホテルコスト」と称して食費

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と部屋代を自己負担とした。つまり、サービスの2013年12月20日、介護保険部会は厚生労働省の引き下げと費用負担の増加が行われたのである。

提案内容をそのまま追認するような「意見」を採

この改定の大義名分は、財源難である。つまり、択した。認知症ケアに詳しいと思われる専門職の利用者が大幅に増加したため財源が不足した、と委員も介護事業者の委員も異を唱えなかった中で、いうことである。その後、この方向はさらに強ま「家族の会」の委員ただ一人が「認知症の本人とることとなる。要介護度の低いところは介護保険家族の立場から認めるわけにはいかない」と反対から外そうとか、利用料を引き上げようとかの話した。これは、私たちが、純粋に認知症本人と家が聞こえてくるようになった。「家族の会」はそ族の幸せを願っている団体としての面目躍如であのような話が出るたびに、見解やアピールを発表ったと思っている。

して警鐘を鳴らし続けてきた。

介護保険部会での意見が決まったとしても、そ2012年の国会で税と福祉の一体改革法案が成立れで制度が変わるわけではない。法律が変わらなして、消費税増税の方向が決まり、社会保障につければ実施はされないのだ。国に制度改定の法律いては、制度改革国民会議がそのあり方を示すこ案の提案を思いとどまらせる手立てはないかと考ととされた。その報告は、2013年夏の参議院選挙

えてまず取組んだのは、全国の市町村議会から国を避けて、選挙直後に首相あてに提出された。国に対する意見書をあげてもらおうという取組みで民は自助、互助で助け合い、医療保険や介護保険あった。要支援が介護保険から外された後は市町などお互いに支えあう共助で頑張りなさい。国の村事業で対応しなさいというのが国の方針だから、責任の公助は余程の際にだけ発動するものである、多くの市町村が困惑していたのである。「家族のという意味のもので、社会保障における国の責任会」はこれまで都道府県知事や市町村長あてに要を後退させるものであった。

望書を提出したことはあったが、議長に意見書を国はこの報告を受け、社会保障審議会介護保険上げてほしいという取組みを行ったことがなかっ部会に、介護保険制度改定の内容を提案してきた。

たから、文書の作り方や申し入れ方法について分

それは、①要支援のサービスのうち、通所介護及からないことが多くてずいぶん戸惑ったが、び訪問介護を介護保険サービスから外し市町村事1,700余の議会のうち1,100余に申し入れた。他の業に移す、②一定以上の所得者の利用料を２割に団体などの取組みもあって、報道によると200以引き上げる、③特別養護老人ホームの入所基準を上の議会が国に対して意見書をあげたとのことで原則要介護３以上にする、④施設入所者の補足給あった。

付対象の基準を厳しくする、というものであった。

このようなことがあったが、国は2014年２月に、同部会には「家族の会」の副代表が委員に入って「地域における医療及び介護の総合的な確保を推いるので、初期・軽度の人を介護保険から外すこ進するための関係法律の整備等の法律案」（地域とは症状を進行させ、逆に負担を増やすものであ医療介護総合確保推進法案）を国会に上程した。

ること、また早期発見、早期対応を謳う厚生労働

この法案は、介護保険法だけでなく医療法など19省が定めたオレンジプランの精神とも矛盾するこの法律改定を一つの法律案にしたもので、京都新と、さらに、消費税を増税する一方でサービス利聞の社説でも「論点を拡散し、負担増を目立たな用の制限や負担増をすることは道理にも合わないくする手法」と批判されるような代物であった。と主張した。

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集▼

特認知症問題の現状と今後の取り組み課題の経験は今後の活動の大きな力として蓄えられた４．厚生労働大臣への署名活動への取組みと思う。

５．「家族会」のこれからの取組み
ことここに至っても、「家族の会」は何とか食い止められないかと考えた。それは、今回の制度改定は単なる制度の使いにくさが増すだけでなく、いま、来年からの制度改定の施行に向けて準備介護保険の制度そのものが後退すると考えたからが進められているのだが、「家族の会」は制度がである。長年にわたって介護の社会化を求め、そ変わっても認知症の人と家族が出来るだけ不利益の誕生を歓迎し、制度実現によって本人や家族がを蒙らないように、次の取組みを進めてゆこうとおおいに救われてきたことを実感し、そのありが考えている。

たさを誰よりも知っている団体として、当然のこ①

2005年の改定で要介護認定の区分が変更さとであった。その結果、35年目にして初めて、厚れた際、厚生労働省は、認知症と診断された生労働大臣への署名活動に取組むことを決断した

人は介護予防である要支援には認定されないのである。

ようにするとわれわれに説明していたのだが、この決断に当たって心配したことは、会員が署現実には10数％の人が要支援となっている。

名活動に取組んでくれるだろうかということであしたがって、今後は「認知症高齢者の日常生った。「今さら意味があるのか」とか「介護が大活自立度Ⅱ」以上と判定された場合は、自動変でそれどころではない」などの意見がこないか的に要介護１以上に認定されるように求める。と心配したが、それはまったくの杞憂であった。

②

特別養護老人ホームへの入所基準が原則要

会報・ぽ～れぽ～れの２月号に署名用紙と理事会介護３以上とされたが、認知症の人についてからのお願い文書を同封して反応を待ったのだが、は要介護２または１であっても対象となるよ

すぐに署名が送られてきた。老老介護の男性が近うに求める。

所を回って集めてくれ、介護職の会員は職場の仲③

要支援の人の訪問介護、通所介護が市町村間に呼びかけて集めてくれた。３ヵ月の間に８万事業となったことに伴い、「基本チェックリ８千を超える署名が集まった。社会保障や介護保スト」による市町村事業への誘導が行われる険の後退に会員や国民が大きな不安を抱いている可能性が高まるため、今後介護サービスを希ことの表れであったと思う。

望する人については、「まず要介護認定を受署名は丁寧に製本して、厚生労働省の老健局長けたい」と希望するように呼びかける。に手渡した。局長は、「署名に込められたみなさ以上、昨年夏以降の介護保険を巡る国の動きとんの思いを、重く受け止める」と応えてくれたが、それに対する「家族の会」の取組み、そして今後法案の撤回や修正は行われず、冒頭に述べたとおの取組み目標を述べてきたが、そのような制度をり可決成立した。

良くする取組みだけが「家族の会」の活動ではな

35年目にして初めて取組んだ署名活動は、要望い。むしろ、前にも述べたように、励ましあい助は実現しなかったが、会員の心に介護保険制度のけあいで介護への勇気をわかせる活動こそが「家大切さをあらためて自覚させてくれたと思う。こ族の会」の基本の活動である。ちなみに、「家族2014.8

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の会」のポスターのキャッチコピーは、『ひとりで悩まないで認知症のこと応じるもので、相談者から大変喜ばれている。

つながれば希望が見本部のフリーダイヤル電話相談は、約35名の相えてくる』である。そのための活動が、「つどい」談員が交代で行っている。2013年度で3,323件の「相談」「会報」である。活動の３本柱と位置づ相談を受けている。支部では、全国で17,857件のけてすべての支部が大切にしている。ここであら相談を受けている。つまり「家族の会」では、年ためて、３本柱の活動を紹介することにする。

間21,000件を超える相談に応じている。
なお、相談は会員以外の人にも平等に応じてお６．「家族会」の活動の３本柱

り、会員以外からの相談が圧倒的に多い。これは、公益社団法人としての社会貢献活動でもある。
(3) 会報の発行(1) つどいの開催

つどいにも出かけられない、電話もかけられな

つどいは、介護に苦しみ悩んでいる家族が集まいという会員のためにも、仲間の声や様々な情報り、交流することで、苦しんでいるのは自分だけを伝えなければならない。また会員同士の絆を強でないこと、自分よりもっと大変な人もいること

め学習の資料ともなるような会報を本部および全を知り、介護への勇気をわかすことができる。ま

支部で発行し、直接郵送している。本部会報ぽ～た、先輩介護者の経験を聞き、専門職からは知識

れぽ～れは月刊で、「会員からのお便り」「世界のや情報を得て、上手な介護ができるようになる。

認知症情報」「社会的な情勢と取り組み」などを「家族の会」のもっとも基本的な大切な活動であ掲載している。発行部数は20,000部である。支部る。

会報は一部隔月刊があるが、ほとんどが月刊であ全国の都道府県支部で毎月つどいを開いている。

る。

2013年度の開催回数は、3,517回である。日本中

１回当たりの発行部数は32,900部（2014年３月のどこかで毎日９回～10回のつどいが開催されて現在）で、つどいの様子や地域の情報を伝えていいる勘定で、参加者数は44,118人である。つまり、る。発行部数が会員数より多いのは、本部も支部

つどいは12～13人のこじんまりした集まりで、一も会員以外に国や自治体をはじめ関係機関・団体、人ひとりの悩みや喜びがじっくり語り合われ、知マスメディアなどに広く届けているからである。

識や情報や勇気を得る場となっている。つどいの会報は社会への発信源でもある。

種類は、通常の集まりのほか、男性介護者のつどい、認知症本人のつどい、若年期のつどいなどが７．社会に関わる活動ある。
(2) 電話相談
困ったときに、悩んだときに、すぐに話が聞い

３本柱の活動は会員どうしの励ましあい助けあてもらえ知恵や情報が得られる電話相談は、介護いの活動であるが、社会に関わる活動としては、者にとって心強い味方である。また、つどいにも啓蒙・啓発活動、調査研究活動、国際交流などの出かけられない場合にも電話相談は救いの場とな活動がある。おおむね次のようなことを行っている。本部および全支部で実施している「家族のる。

会」の電話相談は、相談員が共感しながら相談に26

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世界アルツハイマーデーなどの啓発活動

集

▼

特

認知症問題の現状と今後の取り組み課題2013年は10月13日に鳥取県米子市で開催し、国際アルツハイマー病協会は1994年から、毎年2014年は第30回の記念大会を青森で開催する。

９月21日を「世界アルツハイマーデー」として制

国際アルツハイマー病協会（ＡＤＩ）に加盟し、定し、地球的規模での啓発活動を行っている。近

進める国際活動

年は９月を「アルツハイマー月間」と位置付け一層啓発活動を強めている。

国際アルツハイマー病協会（ＡＤＩ）は1984年に結成され、世界保健機関（ＷＨＯ）の公認団体

日本では当会が中心になって自治体や関係機関として活動している。現在79の国と地域が参加しにも呼びかけ、アルツハイマー病を含めた「認知ており、本部はロンドンにある。「家族の会」は、症キャンペーン」の重要な機会として位置づけ啓1992年に加盟して国際的な交流と情報交換活動を発活動を展開している。

進めている。

30万枚を超えるリーフレットの街頭や講演会等

８．終わりにでの配布活動、全国の支部による講演会の開催、2013年からは京都駅前にそびえたつ京都タワーを認知症支援のシンボルカラーのオレンジに染める等の啓発活動を多彩に行っている。

「家族の会」は結成以来３分の１世紀の歴史を認知症と介護にかかわる調査・研究活動刻んできた。認知症は進行性の病気である。従っ当会の調査研究活動は認知症と介護に関するテて、「家族の会」に参加する認知症の人も初期・ーマを中心に進めてきた。主な調査活動としては、軽度から重度の方まで様々である。進行の度合い

10年ごとに行っている「認知症の人と家族の暮らにより、本人や家族の苦しみや悩みは異なる。ケ

しに関するアンケート調査」（直近の調査は2010

アの在り方も違ってくる。

年度実施）、「認知症の介護世帯における費用負担「家族の会」の活動は、進行のあらゆる段階の調査」（2005年度実施）、「認知症の介護家族が求認知症の人と家族に寄り添い続けてきた。今後もめる家族支援のあり方調査」（2011年度実施）、この立場は変わらない。３本柱の活動を中心に本「認知症カフェのあり方と運営に関する調査」

人と家族にとって心のよりどころであり続けたい。

（2012年度実施）などがあり、こうした調査研究

同時に個人では支えきれない介護を支援する社

活動は介護の社会化を進めるうえで大きな役割を会的な仕組みを作り上げることにも力を注いでい果たしてきたと自負している。

きたい。認知症の人の推計数が462万人、予備軍

また、1985年から毎年１回、各県支部持ち回りを含めると862万人と言われるこの時代に、今後で全国研究集会を開催し、記念講演とともに介護も、当事者団体として「家族の会」の役割はますの先進的な事例の発表、シンポジウム等を行ってます大きくなると自覚している。

きた。

次号の特集は「個別労働紛争解決のために（仮題）」の予定です2014.8

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