現在，わが国の医療はさまざまな問題をかかえています．社会的背景にはどのようなことがあるのか，なぜいま問題となっているのか，一つひとつ掘り下げて考えていきたいと思います．

﹁患者にしか語れない言葉﹂を聞
こう

健康と病
デいーのタ語ベりース
公開「健康と病いの語りデータベース」
患者や医師，看護師，研究者らでつくるNPO法
人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」（通称：DIPEx-Japan）
が運営するデータベースとウェブサイト
（http://www.dipex-j.org/）．英国
オックスフォード大学で開発された D I P E x（database of individual patient experiences）というデータベースと，その成果を一般に公開しているウェブサイト Health talk online をモデルにつくられた．現在，わが国で唯一のDIPEx公式サイトとして承認されている．これ
までに乳がんと前立腺がんの合わせて 90 人余の「患者の語り」
が公開されているが，これらのデータベースとウェブサイトは厚生労働科学研究がん臨床研究事業からの 3 年間の研究費助成を受けてつくられた．

72 月刊ナーシング Vol.30 No.8 2010.7

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2010.03.15

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っ毎日新聞朝刊「患者の語り」がデータベース化された患者が知りたい情報に簡単にアクセスできる上の記事が伝えているように「健康と病い患者さんの語りがデータベース化されたこの語りデータベース」
が，インターネット公との利点は，従来の闘病記や闘病ブログに比開されました．

べ，知りたい情報に簡単にアクセスできるこ

一度，「語り」「データベース」というキーワとです．

ードで検索して，ウェブサイトにアクセスし新たに病気と診断されたとき，患者さんはてみてください．国内に住む乳がん患者さん

原因や治療法，闘病生活などについてさまざと前立腺がん患者さん，合わせて 90 人余のまな情報を知りたくなります．そんなとき，体験を，本人の語り（映像と音声）によって見医学書や長文の闘病記を読むのは大変なうえ聞きすることができます．に，たいていはそれを読み終えた時点で，よこのデータベースは，英国オックスフォー

うやく自分の知りたい情報に到達できたかど

ド大学で開発されたDIPExと，それをネッうかがわかるのです（結局到達できなかった

ト公開している Health talk online の手と，いうこともしばしばあります）．

法を取り入れて，日本版を構築したものです．

その点，このデータベースでは，たとえばその手法とは，それぞれの病気の種類ごと

乳がんの場合，43 人の計 100 時間以上におに，おおむね 50 人くらいの患者さんにイン

よぶ長時間のインタビューが「異常の発見」タビューし（インタビューは原則ビデオカメ「乳がん検診」など表に掲げたような 26 の項ラで），その語りをすべて文章データとして目ごとに，約 400 個の語りに細分化され整蓄積するとともに，診断されたときの気持ち，理されています．トップページから 2 〜 3 ク

病院・医師の選択，治療法の選択など語りのリックするだけで自分の知りたい患者さんの内容を細分化して整理，それぞれ 1 〜 3 分程語りに到達できるわけです．

度の映像・音声で公開するというものです．

自分と同年代の患者さんの語りを見たけれ

患者さんの名前や住所など個人情報は秘匿

ば，診断時の年齢別に全体を一覧してみるこされていますが，映像には原則自分の顔を出ともできます．
「リンパ浮腫」「乳房温存」など

し，自らの言葉でその体験や思いを語っていキーワードで検索することも可能です．

ます．本家の英国DIPExではすでに 55 の病

インターネット上にあふれる病気の情報気の患者さんの語りが公開されています．

は，あまりに大量すぎて，しかも玉石混淆で，どれを信じていいのかわからない，といったのさまざまな事柄にも及んでいます．

ところが患者の立場からみれば，リンパ浮腫状況に陥りがちです．そこで「健康と病いのそれも当然のことです．病気は「患者といの不快感や生活への支障は「やむをえない」の語りデータベース」
では，病気ごとに医療関う人間」が体験するものであり，その人の「人ひと言で片づけるわけにはいかないことが，係者や患者会の代表らでつくる「アドバイザ生」と切り離した存在ではありえないからで

50 歳代の女性の語りでわかります．

リー委員会」をつくって，語りの内容を監修す．しかし，短い診療時間のあいだに，診察「たとえば，庭をいじるときにゴム手袋をしています．ただし，患者さんが思いを語っ室で患者さんからその物語が語られることはしなきゃいけない．というのは，ちいさな傷ているところには手を加えず，あくまで薬剤ふつうありません．そういう貴重な情報が，から化膿した傷がリンパ浮腫を悪化させるこ

名の記憶違いや，医学用語の誤用をチェック

患者さんの語りのデータベースのなかにはあともあるからだそうなんです．ちいさな火傷するなどにとどめています．

るのです．

もそうです．でも主婦ですから，手を使わなナラティブを重視する医療の流れにも対応

20 代のある女性の患者さんは，つきあっいでいるってことは不可能に近いですよね．

ていた彼が去っていったというつらい体験をそのなかで，傷もしないで，火傷もしないで，語っています．

虫にも刺されないでいるということの大変さ患者さんたちが語っている内容は，単に医「彼に乳がんっていう告知を受けたって話は思いもよらなかったです．うっかり火傷し療的なことだけにとどまらず，会社・仕事とをしたら，それまでは頻繁にメールとか電話ちゃったときには，もうほんとうに青ざめるのかかわり，恋人や家族との関係など，人生とかきていたのに，パッタリと来なくなって気持ちです」……，やっと連絡がとれたと思ったら，彼か

これらの話は医学の教科書には決して書から『女性にとって大切な部分に傷がつく人とれていない，しかし医療上とても重要な患者俺はつきあえない』って言われて……．で，さんの情報です．だからこそ，このデータベその時点で別れて……．すごいそのときはつースは，医療者の教育に役立つ貴重なツール

らかったんですけれど，いま思うと，彼は私といえます．英国では，すでにDIPExが医の中身を好きだったんじゃなくて，私の外見療者教育の場で広く使われています．日本でだけが好きだったんだなって思って．うん…

も厚生労働科学研究の一環として，看護教育，診断のための検査● 診断されたときの気持ち…ほんとうに私の病気をちゃんと受け入れて薬学教育の場で役立てられ始めています．

病院・医師の選択● 治療法の選択・意思決定● セカンド・オピニオン

ういう相手じゃないともう絶対無理だなっ表

乳がん患者の語りの一覧

【発見】
●
●

異常の発見
乳がん検診

●

●

【治療】
●

乳房温存術

乳房切除術● リンパ節郭清とセンチネル生検● 術後後遺症とリハビリテーション● リンパ浮腫
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●

乳房再建術

抗がん剤・分子標的薬の治療● 脱毛の影響● 放射線療法● ホルモン療法● 補完代替療法●【 再 発・転 移 】
再発・転移の徴候と診断● 再発・転移の治療●【生活】再発予防と体調管理● 病気と仕事のかかわり●経済的負担● からだ・心・パートナーとの関係● 家族の思い・家族への思い●●

周囲の人との関係「健康と病いの語りデータベース」 ウェブサイト
（http://www.dipex-j.org/bc/）より抜粋

くれて，それでも好きって言ってくれる，そて」
また乳房切除手術のあと，傷跡を夫に見せ

最近公開された前立腺がんのサイトに，とても驚かされた「語り」がありました．
「余命半年です」という宣告を受けた 70 歳
代の患者さんなのですが，医師の言葉を聞きるタイミングに悩んだ女性もいました．

ながら，半年後に棺桶に入る自分の姿を思い「で，どうしょうかなってすごくお風呂場浮かべたのだそうです．そのとき足の水虫がで 1 人で悩んで，で，もう，やっぱり，いつかなりひどいことに気づきました．
「葬式で家かは見る機会があるだろうし，主人もたぶん族に体を拭いてもらうのに汚い足はいやだ

気にはなっているだろうと思って，
『おーい』

な」
．そう思ったこの患者さんは，すぐに皮って呼んで，『傷を見てくれないかなあ』って，膚科に行って，水虫を治療したのだとか……．

で，まあ主人も『いいの？』って言うから『い「余命半年」と告げられた患者の頭に足のこといから，見て』って言って，見てもらったんが浮かんでいるなんて，医療関係者には絶対です．そしたら，主人が……，『よくがんばっに想像もできないでしょう（笑）
．

たね』って……言ってくれたので，こう，な公開されたデータベースの語りを，じっくんていうんでしょう，まあ，でも，ありがたりみんなで聞く研修や講義を繰り返し行ってかったです．やっぱり，見てもらうの不安だ

いけば，きっと患者さんの気持ちがよく理解ったですよ．すごく勇気がいって．やっぱし，でき，良好なコミュニケーションがとれる医

ワアって目をそらされたらどうしょうとかあ療者が育っていくような気がします．

ったんですけど，でも，まあ，『がんばったね』って言ってくれたので，よかったなと思って」「患者の立場」でものを考えるきっかけにおそらく多くの医療関係者は，乳がん手術後にリンパ浮腫が発症することは，やむをえない合併症だと考えているでしょう．命が助かったのだから，それくらいはしかたない．

隈本 邦彦（くまもと くにひこ）
江戸川大学メディアコミュニケーション学部教授
1980年NHK入局，報道局社会部厚生省担当
記者，科学文化部記者，医療担当デスクなどを歴任し，主な制作番組は，NHKスペシャル｢院内感染｣｢カルテは誰のものか｣など．
2005年秋にNHKを退職，北海道大学科学技術コミュニケーター養成ユニット特任教授着任，2008年4月から現職．名古屋大学非常勤講師，藤田保健衛生大学客員教授も兼任．

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