Vol.

02

2020

LIFE with . . .
大切な人生と向き合うヒント
患者さんと家族のものがたり

監修：大野 真司

がん研究会 有明病院

副院長／乳腺センター長

Message
再発・転移乳がんと診断された方へ

大野 真司
がん研究会 有明病院
副院長／乳腺センター長

再発・転移乳がんは、治癒はなかなか難しくとも、「治療に取り組める」時代になりました。
以前と変わらず社会とかかわり、自分らしく人生を歩む方が増えています。
乳がんの再発・転移と聞いて、皆さんはTreatable」という言葉があります。
「完治どんなイメージを持たれるでしょうか。死までもっていくのは難しいが、治療に取り組を前に夢も希望もない、暗闇の日々を想像める」という意味で、これはポルトガルで開する方もいるかもしれません。果たして現催されている再発・転移乳がんの国際会議

実はどうでしょう。

における第１回目のテーマでした。

確かに 2000 年以前に再発・転移された高血圧や糖尿病と同じように治療はずっ

半数の方は 2 年以内に亡くなられていましと必要ですが、大切な時間を何年も過ごすた。ところが、その後、再発・転移乳がんことができる可能性があるのですから、治に使える新薬が登場しはじめ、薬の使い方療を続けていきましょう。の幅も広がったことで、予後が 4 〜 5 倍にもちろん初発と再発・転移とでは、受けも伸びたというのが、この 20 年間の大き入れなければならない現実の重みはまったな出来ごとです。再発・転移から、10 年、く違うでしょう。ただ、診察室で拝見して15 年以上たった今もお元気で過ごされていると、再発・転移が分かった直後は「もいる方も増えてきました。

う治らない」と絶望感をいだかれても、治これが意味することは、再発・転移をしても、治療をしながらその時々の体調に合わり、ふたたび人生を歩む力を取り戻されわせて、以前と変わらず社会とかかわりをていく様子が伝わってきます。

持ち、生きがいや目標を持ち、自分のペースで生活ができるということです。
私が心にとめている「Incurable but2

療を続けていくなかで、いい意味で腹がす治療をしながら長く生活をするからこそ、体調面でも生活面でも新たな不安が生まれてきます。なかには、何を相談していPROFILE
1984 年九州大学医学部卒業。米国テキサス大学研究員（腫瘍学）、国立病院九州がんセンター、九州大学医学部附属病院などを経て、国立病院機構九州がんセンター臨床研究センター長ののち、2015 年がん研究会有明病院乳腺センター長、2018 年副院長就任。日本の乳がん医療を牽引する医師のひとり。臨床試験の推進や乳がん体験者をサポートするピンクリボン活動にも積極的に取り組む。

いか分からないけれど不安、ということも発信も多くなりました。ただ、「再発・転あるでしょう。

移された方の声はあまり聞く機会がない。

そういう場合はご本人や家族だけで抱え同じように再発・転移した方はどのようなこまず、周りの助けを借りてください。心

困りごとがあり、どのように工夫をし、支やからだの辛さについては、さまざまな診援を受けて生活しているのか知りたい」と療科に、がん患者さんの痛みや辛さを軽減いう声も多く聞かれます。
診察室の外の「生活」については、医療する医療者がいます。医師や看護師に遠慮者の言葉よりも、患者さん自身の情報のほなく相談してください。
経済面や仕事、生活面で困ったときは、うが、はるかに役立つと思います。

ソーシャルワーカーや社会保険労務士（社

この冊子では、実際に再発・転移をした労士）など、さまざまなプロが病院の内外方や、そのご家族にご登場いただき、心のにいます。迷ったら、まずは全国にあるが不安や生活の困りごととどう向き合ってきん診療連携拠点病院の「がん相談支援セたか、具体的なお話を掲載しています。再ンター」に相談するといいでしょう。

発・転移された方、そのご家族のお役に立てれば幸いです。

最近は、乳がん患者さん自身からの情報

02

Message 再発・転移乳がんと診断された方へ
大野 真司／がん研究会 有明病院 副院長／乳腺センター長

患者さんと家族のものがたり

CONTENTS

04

Story 0 1

田中 愛子さん（30代）

06

Story 02

吉原 早苗さん（50代）

08

正しい知識を持つことで心に余裕が持てる 生きがいは東方神起のツアーに参加すること社会制度を利用し、車いすを相棒に、自分の人生をコントロールできています

Story 0 3 鈴木 寛子さん（50代）「第九」にお遍路、K-POP…！ つらさがあっても、人生は豊かになりました10

家族のことば

12

Story 04

14

Voice of LIFE with …

夫の鈴木 博実さん

長女の鈴木 文菜さん

善木 洋子さん（50代）

治療選択をする上でガイドラインを知ることは大切

経済的な不安はありますが、今が幸せ患者さんと家族の声

Writer：山崎多賀子（美容ジャーナリスト・BEC= 乳がん体験者コーディネーター）／金子 恵妙（BEC= 乳がん体験者コーディネーター・フリーライター）3

01

田中 愛子さん（30 代）

東京都在住。会社員。2013 年、32 歳で右乳房にしこりを見つけ、ステージⅡの乳がんと診断。全摘、同時再建後、化学療法を機に休職。2016 年に復職するも 8カ月後に術側の脇の下にしこりを見つけ、再発と診断。術前化学療法のため再び休職。手術後ホルモン療法を続け 2018 年復職。
2015 年に始めた「がんカフェ」では再発転移の会も定期開催。

正しい知識を持つことで心に余裕が持てた生きがいは「東方神起」のコンサートに行くこと— 初発、再発時の心境は？

か言い出せませんでした。心配かけたくないと父をがんで亡くしているので、がん = 死といいう思いがあるのと同時に、余裕もなくて。自うイメージが強く、乳がんと診断されたときは分のことは自分で決めるというポリシーで生き冷や汗が止まりませんでした。とくに抗がん剤ているので、治療方針を決めるまでは、あまりが必要と言われたことは一番ショックで。抗

周囲に話しませんでしたが、治療の様子などは、がん剤初日の朝、怖くて病院に行くことができ後輩の役に立てばと情報公開しています。

ず、駅でずっと泣いていました。同じ若年性乳がんの先輩にメールで励まされて、やっと昼年間にかかるお金の予測で不安解消過ぎにたどり着きました。
再発のしこりを見つけたときは、背筋が凍る思いがしました。あの抗がん剤治療をまたやるのかと思うと嫌で仕方ありませんでした。

度を利用しましたか？
初発時に傷病手当金と、会社が加入していた

ただ、最初のときのように知識がないわけでGLTDという所得補償保険の両方を申請しましはなく、周りに再発したがんの友人もいたので、た。ただ同一傷病の場合、傷病手当金は最長１治療の様子を聞いたりしながら最終的には「よ年半、GLTD は最長 3 年なので、再発後の休職しやるか」と、腹をくくりました。

中は、補償もなく貯金を切り崩す生活でした。

— がんのことは周囲に知らせていますか？

手術や抗がん剤治療のときは高額療養費制度

はい。包み隠さず、会社にも友人にも伝えています。ただ、父のこともあり家族にはなかな
4— 二度休職されていますが、金銭面は何か制を用いました。
— 生活費への不安はありませんか？
※ GLTD：団体長期障害所得補償保険

LIFE with ...

一人暮らしなので、すごくあります。ただ、お金のことは、初発のときに入院費や薬剤費がわかと同じで予測をたてることで冷静さを保てたんじゃないかなと思います。

る診療明細書を全部もらって整理していたので、知識の収集元は、ネットやがんのセミナー、その金額を参考に年間の治療費の見込みをつけがんの友人たちです。ただ、それらがすべて正しいとは限らないので、自分の中で整理して主治医に聞く、というふうにしています。

「がんカフェ」に癒されている— ピア・サポートの会を開いた理由は？
初発のとき、がんの知り合いがいなくて不安だったのですが、入院で同室になった人から、アメリカには患者が患者を支えるピア・サ
普段使いのスケジュール帳の空欄につらい想いを書き出した「ブラックノート」

ポートというものがあると聞いて。それで病院に関係なく、がん患者が集える場がほしいとました。それ以外は家賃と生活費と自分へのご「がんカフェ」を開いたんです。再発してから褒美代 (笑)。お金に関しては実際に経験していは再発ならではの悩みがたくさんあることにる患者さんの生の情報がとても役立ちました。

気づき「再発転移の会」も始めました。

—これまででつらかったことはなんですか？

「がんカフェ」ではいろいろな人の話を聞き抗がん剤の副作用がつらかったです。ただ、ながら、実は私がいちばん癒されています。自緩和ケアの主治医が、さまざまな副作用対策を分のために続けているのかもしれません。
「肝してくれたので助かりました。それと、ソウル転移しているけど、海外旅行が好きで毎月行っメイトと慕っていた乳がんの先輩が亡くなったています」と楽しそうに語る人の話を聞いていときは、本当に落ち込みました。とくに自宅療ると、自分がやりたいことや心地よいと思うこ

養中は、一人でいる時間が長かったので、孤とに思いっきり挑戦することが、心の元気、体独に押しつぶされそうなときもありました。その元気につながるんだなと感じます。

んなときは、「ブラックノート」って呼んでいる— 今、生きがいはありますか？

んですけど、誰にも見せないと決めて、ノートあります！ 「がんカフェ」も仕事も生きがいにつらいことをひたすら書く（笑）
。吐き出すと、ですが、今はなにより「東方神起」の追っかけ少しマシになりました。

が一番楽しいですね。再発してから初めてコン— 心の支えになったものはありますか？

サートに行って大ファンになりました。私の性友人の存在と「知識は心を救う」という考え格もありますが、なにか入れ込めることがある方です。再発しても自分の状況ならこういう治と力が湧いて幸せになります。ツアーの参加費療法がこれだけあって、その治療を経験してき用を稼ぐためなら、治療で多少体がきつくても、た人にはこういう副作用があって……と、お金仕事を頑張れます（笑）
。
5

02

吉原 早苗さん（50 代）

東京都在住。 編集者として働いていた

2011年、ステージⅡの乳がんが発覚。ホルモン療法中の 2016年に肺転移が、2017年にはゴルフボール大の肝転移が見つかり、化学療法を機に休職を決意し治療に専念。
肺も良くなり復職を考えていた 2018 年、股関節、大腿骨を中心に全身に骨転移が判明し車いすの生活に。NPO の CN J がん体験者スピーカーとしても活躍中。

社会制度を利用し、車いすを相棒に自分の人生をコントロールできています— 再発がわかったときの心境は？

壊れ、医師から「歩行不能」と言われたことです。

初発時に治療方針を決めるため、がんの遺伝

私の考える幸福な人生とは、「自分の人生を子検査を受けたところ、再発率は 10％以下でし自分でコントロールできること」でしたから、たので、抗がん剤はせず、ホルモン療法に進み歩行不能で人生をコントロールできなくなったました。5 年がたち寛解と喜んでいた矢先でしと絶望しました。絶望すると人は涙も出ないんたので「肺へ遠隔転移」と告げられ、驚きました。

ですね。心がフリーズしてしまって。

ただ最初は、がんが肺で悪さをしているんだくらいに軽く考えていて、再発・転移が「ス金銭面の相談はケアマネージャーにテージⅣ」だということには、徐々に気がついていった感じです。生存率をネットで調べたら、5 年で34%、10 年で 20%とあって。私は再発率

6— どのように立ち直っていったのですか？
絶望しながらも電動の車いすに徐々に慣れ10% 以下の少数派に入ったので、今度も生存率細かい操作ができるようになってきて。車いの少数派に入るぞと、希望をつないでいました。

すで好きなところへ自力で行ける自信がつい— 肝転移、骨転移がわかったときは？てくると、人生に希望が見えてきたんです。た

肺転移がわかってから１年後、生きているのだ、すぐに社会復帰が望めないなか、生活しがつらくなるほど背中のあたりが痛くて。調べていくために困ったのがお金の問題でした。てもらったら肝転移でした。でも一番ショック— 一人暮らしで治療を続けるために、なにかだったのは、その後に全身の骨転移で股関節が支援制度を利用しましたか？

LIFE with ...

私は民間の保険に入っていなかったので、休すが、前の病院でも障害者手帳を取りたいと職した際に傷病手当金を受けました。骨転移聞いてみたことがあります。そのときは、まがわかってからは介護認定を受け、ヘルパーだ難しいと言われ、あきらめていたんです。

さんに支えていただきながら生活しています。

ところが転院先の看護師さんにもう一度相それから、病院に相談し、障害年金と障害者手談したところ、手続きの段取りを組んでくだ帳を受け取ることができました。

さり、取得できました。その方に私の人生を— どのような手続きを踏みましたか？

助けていただいたと、感謝しています。

お金に関しては、ケアマネージャーさんに相骨転移からの１年は本当にいろいろなとこ談しました。ただ、最初の方は高齢者専門だっろに相談し、やっと生活にめどがついてきましたので、私と同世代の、働く世代に強いケアマた。そして、つい先日、車いすでの通勤ができ、ネさんを希望したところ、病院のほうで地域包編集者として仕事ができることを会社が認め括支援センターに連絡してくださって、ケアマてくださり、復職を果たしました !!

ネさんを変えていただきました。その方に障害年金の話を聞きました。自分でも区役所や年金事務所に行きましたが、複雑で私の手に負えないと感じ、ケアマネさんに相談し、障害年金に強い社労士さんを紹介していただき手続きができました。
障害者手帳については、就労支援を担当している看護師さんに相談したところ、復職を視野に入れるなら取ったらどうかとアドバイスを受けました。会社によっては障がい者雇用— これまでの経験からメッセージを。

枠があり、個人的にも公共料金の割引などさま同じ境遇の方には、力になってくれる人がざまなサービスが受けられるので、今の会社必ずいるからあきらめないでと、伝えたいでに復職する、しないは別としても、サポートにす。車いすの生活になって、手を貸してくれるなるということでした。

優しい人は周りにたくさんいることに気づかさ

この二つが取れたおかげで、一人暮らしの生活にめどがついてきました。

れます。先日、スーパーのレジの外国の方が、私の肩に手をかけ、「神様、ここにいるからね。
みんな、ついているからね」と言ってくれまし力になってくれる人は必ずいるた。嫌なこともありますが、それ以上の宝物をいただいていて、毎日が幸せです。

— 相談や手続きは順調でしたか？

万が一に備え、エンディングノートを作りそうとはいえません。通院は介護タクシー姉に託しました。最悪のことを準備しておけを使うため、自宅に近い病院に転院したのでば、あとは自分の人生を切り開くだけです。
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03

鈴木 寛子さん（50 代）

神奈川県在住の専業主婦。夫、娘の三人暮らしで、二世帯住宅の下階には、両親が住む。2012 年にしこりに気づき受診し、ステージⅡの乳がんと診断される。左胸を全摘手術し、抗がん剤治療も受けるが、２年半後の 2015年 2 月に肝臓と肺への転移が見つかる。抗がん剤治療に続き、現在は薬物療法中。夫との共通の趣味は旅行。大学院生の長女とともに韓国アイドルグループのファン。

「第九」にお遍路、K-POP…！
つらさがあっても、人生は豊かになりました— 再発と診断されたときの心境は？
初発から 2 年半後、肝臓と肺に転移が見つ

病院内のがん相談支援センターでカウンセラーを紹介してもらったのですが、身内ではかりました。肝臓のがんは 7 〜 8 cm まで大きなく第三者に思いを吐き出すことで、すっきくなっていました。
「おとなしいタイプのがん」

りしたようです。と聞いていましたし、「念には念を」と自分か— 治療方針はどのように決めたのですか。

ら抗がん剤治療を受けた経緯があっただけに、再発後は、規模の大きい別の病院で診ていショックは大きかったです。とにかく家族とただくことになりました。新しい主治医は、「副別れるのが嫌で、「死」への恐怖にも襲われま作用がきつくても、少しでも長く生きたい」

した。という私の思いに沿った治療方針を立ててく— ご家族の反応は？

ださり、ホルモン治療ではなく抗がん剤治療

夫と娘は「大丈夫だから」と、それまでと変から始めることになりました。

わらぬ様子でした。とはいっても内心は分かりません。もともと二人ともさっぱりした性格

家族の「いつも通り」に感謝したいですが、そう振る舞うことで、私の気持ちを楽にしようとしてくれていたように思います。

8— 現在の病状は？

うちは二世帯住宅で下階に私の両親が住ん再発後すぐに始めた抗がん剤治療では、血でいるのですが、自分のことより、塞ぎ込ん管からの投与は血管が細くなって、点滴が入りでしまった母のメンタルケアに苦労しました。

にくくなっていたため、埋め込み型のポートに

LIFE with ...

替え、そこから薬剤を投与しました。

れている情報を見るようにしています。主治

ただ、その抗がん剤があまり効かなくなって医が開催している勉強会にも積極的に参加しきたため、2019 年 7 月からは、新しい薬を服ています。野菜ジュースがいいとか、梅エキ用しています。なかなか小さくならなかった肝スがいいとか、周囲からいろいろ勧められま臓のがんも小康状態で、現在は落ち着いた状態すが、その厚意は受け取ったうえで、自分でです。
薬の飲み始めは、足のむくみがひどく、今は取捨選択し、迷ったらとにかく主治医に相談するようにしていますね。

足のしびれや疲労感、下痢、体のかゆみなどの副作用があります。つらいときもありますが、「ニンジン」がたくさんあるから頑張れる

そんなときには家族に「きょうは無理」と伝え、夕ご飯を買いに行ってもらったりしています。
— 気持ちが落ちこむことは？

— 再発して生き方は変わりましたか？
やりたいことを後回しにせず、すぐに行動

私は昔からネガティブに考えやすいところに移すようになりました。再発後は毎年 2 月にがあり、ちょっと油断するとすぐに落ち込んで開催される「国技館 5000人の第九コンサート」しまって……。もう落ちるところまで落ちてしに参加。
「第九」を歌いたいという昔からの夢まう感じ（笑）
。そんなときでも家族はいつもを叶えました。夫が行きたがっていたお遍路も 2 年かけて回りましたし、娘と一緒に韓国アイドルグループのコンサートに出かけることもあります。
副作用はつらいし、検査ばかりだし、嫌なことは多いですが、趣味や旅行を「ニンジン」としてぶら下げることで、前向きに頑張っている感じです。再発はしないほうがもちろんいいのですが、再発したからこそ、生きることに積極的になり、そこでたくさんの友人に出会えました。人生が豊かになりましたよ。

通りに接してくれるので、「あっ、ご飯つくら— 今後の目標は？

ないと」といった感じで自然に日常に戻される

じつは結婚したばかりの頃、私が100 歳、夫ことが多いですね。でも私が本当につらいとき、が107歳になったときに一緒に死ねたらいいね、悩んでいるときにはしっかり話を聞いてくれまなんて話していたことがあります。私の今の病す。主人や娘には本当に感謝しています。

状を考えれば無謀な夢に思えますが、医療は— 乳がん関連の情報はどこから？

日進月歩。私が 90 歳、夫が 97 歳まで頑張りブログなどは不正確なことも多いので、日たいです。今は 52 歳なので、まずは還暦を目

本乳癌学会など信頼できるところから発信さ指しつつ、夫との旅行も楽しみたいですね。
9家族の夫の 鈴木 博実さん方」が私の接し「いつも通りいです
行を楽しみた旅に緒一もこれから大学で分子生物学を教えている博実さん。

いつも気にしているのは、寛子さんの体調解しているだけに、寛子さんの乳がんも「誰がの変化。
「副作用などでつらそうなときは大丈なってもおかしくない病気だから」と冷静に夫かなと心配になりますし、家事などで無理受け止められたそうです。ただ再発は予想外をさせないよう、自分でできることは自分でで、動揺も少しあったとか。
「主治医から病状するようにしています」

や治療方針について説明を聞き、先生にお任うれしい変化にも気づいています。
「以前せするしかないと考えることができました」の妻は家族のことを優先してか、やりたいこ家族のがんに落ち着いて向き合うにはどうとがあっても抑えている感じがありましたが、したらいいのでしょうか。博実さんはこうア今はやりたいことをやっているように思いまドバイスします。
「不安の多くは『知らない』

す。コンサートなんかもしょっちゅう行ってからきています。私も本などを読んで乳がんいますよ（笑）
」について勉強しました。本人は動揺している

再発がわかった後には「いつか行きたいね」

ので勉強しても頭に入りにくい。周囲があると話していたお遍路に夫婦で挑戦。博実さん程度の知識を持つことが重要だと思います」の仕事の休みを利用し、ご利益を期待しながそんな博実さん、家ではあえて「いつも通り」

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相談に乗るし、愚痴にもつきあうそうです。

がんのメカニズムも分子レベルから理ら、四国八十八カ所を巡ったそうです。

を心がけているそう。
「妻はもっと心配してほ「転移すると、すぐに『末期がん』と言われしいと思うことがあるようですが、家族が動てしまうし、末期がんと聞くと寝たきりのイ揺すると、本人も苦しくなります。とくに妻メージを持つ人がとても多いですが、実際ははネガティブに捉えてしまうほうなので」。寛

そんなことはありません。医療も進化してい子さんのことをよく知っているからこその心るし、お互い元気なうちにまだまだいろいろ遣い。もちろん、本当に不安そうなときにはなところに出かけたいですね」

ことば母をサポートしている父にも感謝！

生き生きとした母をこれからも見ていたい

長女の 鈴木 文菜さん

母の寛子さんに乳がんが見つかったのは行動的になったことがうれしいそうです。
「以文菜さんが高校１年の時。当時のことは前は『友だちが少ない』と言っていたのに、はっきりは覚えていないそうですが、「病気そ乳がんがきっかけで知り合った人たちと『第のものの怖さより、母や祖母が落ち込んでいる九』を歌ったりしていて、家族以外の人ともかのを見るのがつらかったです」と振り返ります。

かわりを持とうとしているのがいいなあって」再発がわかったときは大学生でしたが、さ初発のときには高校生だった文菜さんも今ほど動揺はなかったそう。
「再発がどういうもや大学院生。寛子さんには感謝の気持ちしかのかよく知らなかったし、目の前の母は元気ないそうです。
「一人っ子ということもあって、そうだったので。今は医療も進んでいるし、病気で大変なのにわがままばかり言ってしま大丈夫だと思うようにしています」

いました。大学受験も重なり大変だったと思一緒にコンサートにも出かける仲の良い母います」

娘ですが、病気のことはほとんど話さないと一方、父の博実さんについてはこう教えてのこと。
「抗がん剤の副作用でつらそうなときくれました。
「さっぱりした感じに見えますが、もありますが、私はそこには触れないほうがい本当は母のことをよくサポートしています。

いし、私たち家族が安心した様子でいないと、母がつらそうなときには、背中や脚をよくさ本人も心配になると思います。気分が落ち込すってあげているし。父も母並みに苦労してむことも時々あるみたいですが、そういうときいるんじゃないかな」

は何を言ってもダメな気がするので、気持ちあと１年余りで社会人。就職先によってはが浮上してくるのを待っている感じです。もち家を出ることもありそうだとか。
「私は私で自ろん母がすごく苦しむようなことがあれば、そ分の生活があるので、両親にはこれからは私ばで寄り添いたいと思っていますが……」に遠慮せず、好きなことをちゃんと楽しんでそんな文菜さんは、最近寛子さんがとてもいってほしいです」

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04

ぜ ん き善木 洋子さん

（50 代）

神奈川県在住。両親と三人住まい。鍼灸・マッサージ師。2016 年、右乳房でステージ
Ⅰルミナール A の乳がんが見つかる。術中に腋窩リンパ節転移が見つかり郭清。3カ月の化学療法後、ホルモン療法を開始するも2017年、右肺に転移が見つかる。術後から右腕挙上拡大と痛み改善のため、リハビリ開始。現在も治療を続けている。趣味は茶道と着付。

治療選択をする上でガイドラインを知ることは大切
経済的な不安はありますが、今が幸せ— 再発が分かったときの心境は？

事をしていますので、待っていてくださる患

初発から１年足らずで肺に 5㎜大の病変が 3者様のために頑張らなければと。趣味の茶道カ所あると聞いたときは、「え !?」と意表を突かでは、先生、諸先輩方に助けていただき、初れた気分でした。腋窩リンパ節転移も1カ所でめてのお茶事の亭主を何とかつとめました。

したし、予定になかった抗がん剤治療を念のた

あと、病気をきっかけに、乳がん体験者コーめに受けて、ホルモン療法も始まっていたので、ディネーター (BEC) の勉強を始めておりまし転移はまったく考えていませんでした。怖いとた。これから後期というときに転移が分かり、いうより、「死が近づいてきた」という感覚と、「転悩みましたが、最後までやってみようと勉強移となると一生治らないから、今後の QOL をを続けて、認定を取りました。

どう保つか。これからは優先順位をつけて生きていかなければ」ということを考えていました。
— すんなり受け入れられたのですか？

自分で治療を選択していくためには知識が必要

転移に関しては、わりとすぐに現実としてとらえていましたね。病変はあっても今は病— 再発前に乳がんの知識があったのですね。

状がまったく出ていない段階なので、ならばはい。その知識がとても役立っていますし、やりたいことは全部やろう、と。転移が分かっ

再発したら治らないことも知っていましたので、てから１年間は頑張り過ぎてしまいました。

すぐに現実としてとらえられたのかもしれませ— 具体的にどんなことをされたのですか？

ん。仕事柄、病気ごとにエビデンスに基づいたまず仕事です。訪問の鍼灸・マッサージの仕12ガイドラインがあるのではと考えました。乳がん

LIFE with ...

は日本乳癌学会のホームページで患者向けの非考えると解約することもできませんし。

常に詳しいガイドラインがあるので、ことあるご調べると、会社員の方にはいろいろな保障とに読み返しています。初発のときはもちろん、の情報が見つかるのですが、私のように自営今後ずっと続く治療を、QOLも考えながら自分業者の指針となる情報は本当に少ないです。

で選んでいくためには、知識が必要です。
それに、私の患者様にはがんの方も多いので、知識を還元できればと思っています。

友人には、病気になる前に入っている保険の保障内容をちゃんと確認したほうがいいと、言っています。

— 現在困っていることはありますか？
肺転移による症状はありませんが、薬の副グループ外来でメンタル面が救われる作用でとても疲れるので、いつまで今の治療を続けられるかなと。現在は自宅から遠い場所での仕事はお断りしている状態です。
じつは一番の不安はお金のことです。暮ら— 現在、精神的な不安はありますか？
もちろんありますが、腫瘍内科の主治医や臨床心理士による、再発・転移した患者数名のしていくためには、お金が必要です。きれい

グループ外来が、病院で月に１回開催されてごとではなく、今後働けなくなったらどうすいます。そこで同じ苦しみを持つ人と話すことるのかという不安はつねにあります。

で、メンタル面でとても救われています。病気— 保険や国の制度は使いましたか？のことで分からないことを医療者に気軽に聞け

日本乳癌学会のガイドラインに書いてありましたので、初発の段階で「高額療養費制度」の申請はすぐにしました。

る環境もとてもありがたいです。
— がんになって気持ちの変化はありましたか？
がんでもこんな風に元気に生きていますという方を知る機会が増え、「がんは日常にあるもので、共存するにはどうすればいいか」と考えるようになりました。そして、「死」は元気なときから考えておくべきことで、悲観的ではなく死と向き合うために、本を読み、考えていきたいと思っています。
— これからの目標はありますか？
人から「ありがとう」と言っていただける仕事ができて、茶道や着付を楽しみ、医療の知がん保険と生命保険は女性特約もつけてい識を身につけて、不安についてはグループ外たので、手術と入院時にはとても手厚い保障を来で相談ができる。日々の小さな幸せを感じ受けられ、そのお金でウィッグを購入しました。

られることが私の生きる希望で、それができただ、私の保険は 20 代で加入した初期のものている今がとても幸せです。経済的な心配だ

で、通院保障はついておりません。持病があり、けはなくなりませんが、この普通の生活を少し保障の追加に制限があったのです。先のことをでも長く続けていくことが今の私の目標です。
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人生も再発後の自分でく。
つくってい自分のことでも家族のこと 、でも、困ったときには、がん相談支援セン
うまく利用 ターをするといいと思います。にいても、絶望のなか んだ」
いい「こうすれば が、っていうのてくるように少しずつ見え す。
なるもので新しく認可された薬が出たら、それを試したいなと思いますね。

今回取材させていただいた 4 人の患者さんとご家族の皆さん。
誌面の関係で掲載できなかった言葉をここでご紹介します。
再発・転移乳がん患者さんに送る心強いメッセージです！

困ったことは人の手を借りよう。
手を貸してくれる人が必ずいるから。

Voice ofら、があるか識知
がんの 法の水」「魔のものをまがいす。
断れまりぱっき

家族にも言えない死の恐怖を吐き出せる「場」があってよかった。
14

LIFE
人生の優先順位が明確になった
以前よりも ことで毎日充実してい がます。

社会にはけ皿が優しい受 とにるこ
たくさんあ た。
し気づけま

再発 ・ 転移を分かったこと しては、それで人生終わるわけ がではないということ。
本当に落ち込んでいるときに、無理に元気になろうとしなくていいんです。

再発した
同人 士の会話が一番の心の癒しです。

with . . .
人間
切羽詰まると、いいパワーも出ます。

「離れたくない人がいる」ということは幸せなことだとも気づかされました。
移しても再発 ・ 転 働くれば意志があ す。
まことはでき再発 ・ 転移は私の「ライフキャリア」になっています。

生きていく上でお金は切っても切れないもの。
備えておくことは大切と実感。

知識がないと不安は膨れ上がる。
冷静になるために知識は大切。

15

大切な人生と向き合うヒント

LIFE with ...

発行：日本イーライリリー株式会社
制作：認定 NPO 法人キャンサーネットジャパン

2020 年 1 月 作成
LIO-P180（R0）