神経発達症を持つこどもの子育てガイドブック副読本
講義スライド[WHO eLearning CST] の翻訳

神経発達症を持つこどもの家族向け子育てトレーニングテキスト
Caregiver skills training (CST) for families ofchildren with Neurodevelopmental Disorder

おぐちこどもクリニック 小口弘毅 翻訳、編集

はじめに
私はWHOのHPに2022年4月に掲載された電子ブック “Caregiver skills training forfamilies of children with developmental delays or disabilities”を翻訳し、“神経発達症を持つこどもの養育者向けCST(Caregiver Skills Training：子育て技能訓練)テキストブック”（以下CST テキストと略称）と題した冊子を2023年9月に自費製作しました。神経発達症と確定診断できていなくとも、疑いの段階で内容を説明した上でご両親に手渡してきました。理由は神経発達症の有無に関わらず、CST テキストに沿った子育てにより全てのこども達の発達を促すことができるからです。その後に、WHO HPにCSTテキストを学ぶ親向けの“eLearning Caregiver Skills Training” というスライド講義（15章、全視聴時間５時間）を見つけました。この講義集はテキストの内容を解り易く解説しており、どのようにこどもに接したら良いかを具体的に質疑応答を通して学ぶ様に構成されています。繰り返しが多く、何度も同じテーマについて確認、復習そして設問があり、ここまで丁寧に？
と思うことも多々ありましたが、神経発達症（疑いを含めて）を持つこどもの子育てに役立つと確信しました。CSTテキストと重複が多く、完訳はしませんでしたが、概ね翻訳し副読本として利用できるように編集しましたので活用して下さい。すでに多くの親たちがCSTテキストを子育てに応用していますが、私のフォローアップ外来でこども達の言葉を含めたコミュニケーション能力が育っていると笑顔で報告してくれます。
CSTテキストと副読本を参考に、日々の家庭生活の中でこどもと向き合い、関心を共有し、一緒に楽しく様々な遊びや日課に取り組んで下さい。人生の基盤となる幼小児期に言葉を含めてコミュニケーション能力を伸ばす事はとても大切です。就学後に友達と共に学ぶ学
校生活においても同様です。しかし“心理士など療育の専門家あるいは療育施設に任せたら良い、そして子育てに悩んでいる親にCSTテキストに学んで子育てをする様に要求をするのは酷だ”という人がいるかもしれません。神経発達症を含めてすべてのこどもが“脳の多様性を生きている”という考えが広まる今こそ、家庭でこどもの個性を尊重して、優れている
所を伸ばしていきましょう。日々の生活を共にしている親だからこそ、こどもの一番の理解者であると同時に、CSTテキストを参考に発達支援が出来るのです。
多くの親は、言葉の遅れや集団に馴染めない等を心配し医療機関を受診しますが、“様子を見ましょう、心配なら療育に通って下さい”と言われる事が多く，具体的な日々の子育てへの助言を得られていません。CSTテキストと新たに翻訳編集したこの副読本を参考にして、専門機関の療育と並行して実り豊かな子育てを目指して下さい。開業小児科医として
これら翻訳テキストを多くのご両親に紹介し、最後の数年間を微力ながら地域で育つこどもたちの発達支援を継続致します。 2024年10月2日

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WHO eLearning CST for families of Children with.
Developmental Delays or Disabilities
１章：こどもの関心を引きつける
この章では＊ こどもの優れた面と劣っている面を探っていきます。
＊ こどもが好きな活動は何か探して下さい。
＊ 活動に取り組んでいる時のこどもの行動に注目して下さい。
全ての神経発達症のこども達は、その子に特有な優れた面と劣っている面を備えています。
あなたの子育て技量（スキル）がどのレベルであっても、このコースからあなたとこどもが日課に毎日取り組み、こどもの成長を促す様に新しい子育てスキルを学びます。

レッスン：マリーの物語­1（CST テキスト 5〜11p を参照）
優れた面と劣っている面
マリーは息子ジャコブの行動について述べていますが、ジャコブの優れた面に注目して下さい。
ジャコブの優れた面は----＊ ジャコブはマリーの料理を手伝うのが好きです。
＊ 他の子どもに関心があります。
＊ 外で遊ぶのが好き。だから家族でアウトドア活動を皆で楽しむ事が出来ました。
＊ ジャコブは人なつこく，ママ、パパ，祖母に愛着を抱いていました。

では劣っている面は？

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＊ ジャコブは要求を表現するのに必要な語彙を含めて言語能力が足りません。
＊ 幼児期、服を着る際に癇癪を起こしました。
＊ とても活動的で動き回っていたので，食事等の時に座らせるのが大変でした。
＊ 7 歳になった今も服を着るのに手助けが必要ですが、癇癪は減ってきました。

☆

あなたとこどもが様々な活動に一緒に取り組むのが難しくても、好きな事が何か探ってみましょう。ジャコブは家族で料理をつくるのを手伝うのが好きでした。その特性を利用して一緒に家族で料理を作る時に、言葉だけでなく新しい生活スキルをジャコ
ブは学びました。

あなたのこどもの優れた面について考えて、下記の文章を完成して下さい。
＊ 私のこどもの優れた面は------＊ 私のこどもが好きな事は------＊ 様々な活動を通して、最近こどもが学んだ事は------☆ こどもの優れた面を認識する事で，好ましい行動を増やす事が出来ます。行動面の改善が見られたら、こどもの努力を優しい声と笑顔で褒めて下さい。あなたの親としての素晴らしい面も忘れないで！

キーメッセージ
全てのこどもは学び、日常生活上のスキルを身につける事が出来ます。
＊あなたがこどもと一緒に日課に取り組む方法を見つけるサポートをします。

レッスン：両親のセルフケアは大切

マリーの物語の様に，神経発達症を持つこどもの子育ては、大変です。時に親は自分の事にかまけている場合ではないと感じます。家族皆を世話しなければならないので，自分の事は後回しになっています。イラウトのように睡眠を十分に、そしてリラックする時間を持って
ください。

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親の心身の健康を保つ為にもセルフケアが大切である事を忘れないで下さい。経済的にも時間的にもゆとりが無くなってくると、セルフケアどころではないかも知れませんが、家族皆の為にもあなたのセルフケアはとても大切です。
セルフケアについて CST テキストでも触れていますが（p７＆60）、あなたがやってきた
セルフケア，そしてこれからもっとやってみたいセルフケアについて書き出して下さい。

＊ あなた自身に寛容で良いのです。自己否定しないで下さい。
＊ ストレスが溜まったら，心の平静を保つために時間をとりましょう。例えば深い呼吸をする事は効果的です。
＊ 必要なら躊躇せずに、メンタルヘルス相談を受けて下さい。
＊ 今までにあなたがリラックスするのに有効だった方法を試みて下さい。

レッスン：マリーの物語-２

マリーと夫は小児科医に相談し、WHO 主催の地域で開催される養育者スキルトレーニング(CST)の講習会に参加するようにアドバイスを受けました。両親は早速学んだスキルを子育てに生かそうとしましたが，最初はうまくいきませんでした。忍耐強く続ける事で、徐々に効果が出てきました。ジャコブはより平穏となり、あまり癇癪を起こさなくなりました。
夫婦はジャコブを食事などの日課にうまく取り込み、ジェスチャーや言葉を用いてコミュ
ニケーションを取る様になり、優しく笑顔で褒めました。

キーメッセージ：日々の日課や遊びにこどもと一緒に取り組む事でこどものより良い成長を促す事が出来ます。
＊ 日課を家族で共有すると，徐々にこどもは親以外の人たちとも関わる様になり，新しい事を学びます。
＊ 特別なプログラムでなくとも決められた日課に一緒に取り組む事で十分です。それは食事、服を着る、洗濯、遊び、本を読む等、すでにあなたがこどもと一緒に楽しんできた日課です！
☆ こどもが楽しめる活動を知る事は共有する日課を選ぶもっと良い方法です。こどもの動
機づけになる活動を良く知る事で、あなたは効果的に日課にこどもを取り組む様になります。

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そういった日課の例を挙げます。
＊ 家庭の行事：一緒に食事を摂る／家の掃除／服を着る／一緒にアウトドア活動を楽しむ＊ 一緒にお使い外出：スーパーに行く／庭いじり／友人の家を訪問する／動物の餌やり＊ 遊びのアイデア：家にあるもので遊ぶ（コップ、スプーン、小さな箱等で）／歌った
り手拍子で踊る／本を読む／簡単な物語を創作して語り合う／絵を描いたり、工作する
あなたのこどもが好きな活動や遊びを書き出しましょう。

こどもが好きな活動を知ると、一緒に取り組む最良の日課を選ぶ事が出来ます。
では以下の質問に答えて下さい。
＊ こどもが家族と一緒に楽しめる日課は何ですか？例えば食事や洗濯など（）＊ こどもと一緒にするお出かけや家事は何ですか？例えば、スーパーに行く／庭いじり／友人の家を訪問する／動物の餌やり、などです。
（）＊あなたと一緒に楽しめる遊びは何ですか？例えば、歌ったり手拍子で踊る／本を読む／
物語を創作して語り合う、などです。
（）

一緒に日課に取り組む事が最初は難しくても，毎日続ける事でこどもは学習し、とても成長しますよ！

レッスン：こどもの健康、衛生そして安全へのちょっとしたヒント
神経発達症のこどもは健康、衛生そして安全への特別な配慮とケアが必要です。その要点を以下に挙げます。
＊ 健常児と同様、小児科医の定期健診そして予防接種は大切です。
＊ 神経発達症のこどもは清潔を保ち健康を維持する為に余分なケアが必要です。例えば
病気予防の為にしっかり手洗いやうがいをしてください。
＊ 神経発達症のこどもは摂食の問題、あるいは偏食がありますから，十分な栄養が取れているか、あるいは栄養バランスが保たれているか注意が必要です。
＊ 多くの人々は神経発達症のこどもが抱えている生活上の困難を理解していません。所5

構わず癇癪を起こすので、“躾あるいは行儀が悪い子である”と見なされてしまいます。
そうではなく，特別な配慮が必要なこどもであるとあなたから周囲の人々に説明して下さい。
家庭での取り組みの準備
すでにこどもが好きな活動について考えを巡らせたので、今やその活動に一緒に取り組む時です。活動を共有する時が最も良い学びの機会になります。
始めるにあたって次の事に留意して下さい。
＊ 日課をまず２つ選んで下さい。遊び、食事、服を着る，本読みなど、こどもが喜んで一緒に取り組める活動から始めましょう。
＊ その日課を少なくとも 5 分間集中して毎日取り組んで下さい。僅か 5 分でも大きな進歩が見られますよ！
＊ 子育て日誌に書いてきた記録に眼を通して下さい。沢山のヒントが得られます。

家庭での取り組みへのヒント＊ 今までに、こどもが楽しみ，熱中した活動や遊び，ゲームは何か思い出して下さい。
＊ すでに一緒に取り組んだ活動を選ぶのが最良です。
＊ その際，優しい声と笑顔で褒めて、その日課が楽しくなる様にしてください。
＊ こどもがその日課にしっかり取り組むまでに時間がかかるでしょうが，それで良いのです。
＊ あなたが選んだ活動にこどもが興味を示さないようなら，こどもの選択を尊重し，別の活動に移っても良いのです。

家庭での取り組み計画
以下の質問に答えて，次の家庭での取り組み計画を子育て日誌に書いて下さい。

＊ 次回に選ぶ日課を２つ書いて下さい。

最初は思い通りにいかなくても仕方がないと思って下さい。

6２章：こどもの関心を引き止める(Continuing to Get Children Engaged)
この章では次の方法を学びます。
＊ こどもの気が散らない様な環境整備の方法。
＊ こどもの前に座って、関心を引く様に取り組む課題をこどもに選ばせる。

レッスン：日課に取り組む為にあなたと一緒にこどもが活動に没頭する為の重要なヒントを列挙します。
1. 場所の設定：こどもが課題や遊びに集中出来るよう、余計な物は片付け、二人がやり取りする落ち着いた場所を作ります。
2. こどもが喜ぶ２〜３の活動から始め，その選択もこどもに任せます。
3. こどもの前に低く座り目線の高さを合わせます。

一緒に取り組む活動（あるいは日課）を選ぶ為に、次の質問に答えて下さい。
＊ こどもが好きなそしてすでに取り組む事ができた活動を挙げて下さい。
（

）

日課の選択
ヒント：こどもが喜ぶ２〜３の活動から始め，その選択もこどもに任せます。
＊ 活動に使う物を２つ用意してこどもに選ばせる（例えば２種類のシャツ、２冊の本、２種類のスナック）。どの活動を先にするかもこどもに選ばせて下さい。
＊ こどもが選択する事で、こどもはその活動に熱心にとり組みます。
＊ こどもの選択によりあなたはこどもがどんな活動に興味を示すのか知る事が出来ます。
＊ こどもが選ぶ事が出来なければ，あなたが替わって活動を選んであげて下さい。

イラストの様に顔を拭くかシャツを着るかのような日課もこどもの選択に任せて母親が手
伝います。

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遊びも二人の間においたブロックと本のどちらかで遊びたいかを、こどもの反応あるいは行動観察から判断して、こどもの選択に従って遊ぶ。このようにこどもの選択を尊重し、こどもの反応を注意深く観察して、次のステップに生かして下さい。活動を共にする際、こどもに選択させる事は大切です。その過程で、要求や好きな事を表現するコミュニケー
ション能力を育てられます。

こどもが欲しい物を要求し、それに答える際に、次の点に留意して下さい。
＊ こどもは欲しいもの（スナック、果物など）を見て、それに手を伸ばします。
＊ あなたは、例えばこどもがその果物を指差すのを待ち、指差したらそのリンゴを手に取って、こどもに見せてリンゴ？などと名前を教えます。
＊ こどもが何を欲しいのか観察してしばらく待ちます。こどもはそのリンゴを見る、そばに寄っていく，手を伸ばす、指差す、あるいは言葉でリンゴと要求するかも知れま
せん。この様にしてこどもは自分の要求を表現するコミュニケーション能力を高めていきます。

こどものレベルに合わせて注意を引く
ヒント：こども目の前に移動し，身体を低くして（目線を合わせる）、オモチャや絵本などを二人の間に置く。単純な事ですが，いつもこのように向き合う事で、こどもの関心を引いて一緒に活動や遊びに没頭し，言葉のやり取りやコミュニケーションを取ります。

日課に取り組む時のこどもの行動を良く観察し子育て日誌（あるいは本冊子の余白など）に書き留める事でどの活動の取り組みが成功しているか解ります、そしてこどもの成長の記録にもなります。

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３章：日課あるいは遊びに取り組み続ける（Keeping Children Engaged）
レッスン：マリーの物語２

偏見そして辛い経験：ジャコブは頻繁に癇癪を起こし，大きな声で泣き叫んでいたので、近所の人が奇異に感じているようでした。それでマリーは近所の人々にどのように思われるか不安で誰にも相談出来ませんでした。

偏見を克服する：神経発達症のこどもを持つ親は地域社会の偏見に晒されます。偏見はマイナスの評価や反応をもたらし、差別に繋がります。あなたは一人ではありませんし，こどもはあなたという親を持った幸運に恵まれているのです。このコースを学ぶ多くの親は偏見を克服していきます。

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人との関わりの程度【p17〜19 を参照】
イラストに示す様に、全てのこどもは 3 つのレベルで人への関心を示します、人にも物に無関心。物に固執、人と活動にある程度関心を持つというレベルの間を行き来します。コースで学んだ全てのスキルを用いて、こどもが人，そして活動や関心を共有する様に関わりましょう。

４章：やり取りしながらこどもの関心を保つ（Keeping Children Engaged in Interaction）
この章では下記について学びます。
＊ こどもと楽しく建設的な(positive)活動に取り組みます。
＊ こどもが活動を楽しみ、そして興味を持つ様子を観察する。
＊ 好ましい行動に気がついたら褒める。

家庭での日課の取り組み：あなたが学んだ事
以下の質問に答え、子育て日誌（あるいは下の空欄）に書いて下さい。
＊ どのような活動を試みてきましたか？

＊ こどもにどのような良い変化あるいは成長が見られましたか？

＊ 次のステージとしてどのような活動を試みますか？

どのような変化が生じたとしても、あなたが選んだ活動を続けて下さい。こどもが喜び関心を持てる活動、そして毎日続けられる活動から始めるのが最良です。

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レッスン：ライラの物語（テキスト p19〜21 を参照）

活動を共有する

ライラは７歳の女の子です。彼女はコミュニケーションするのに２つの言葉を用います。
この物語では，彼女は１つ以上のレベルの関わりを私達に示しています。ここでは関心を共有する時間を作り出す秘訣を教えてくれます。物語の中で、ライラが絵本とお母さんの両方にどのように関わるか注目して下さい。
関心の共有とは、こどもが同時に２つの物に関心を払う事です。この場合、あなたそして取り組んでいる活動そのものです。

キーメッセージ：一緒に課題や日課そして遊びに没頭している時にこどもは最も良く学びます。

イラストの様にあなたとこどもが関心を共有している時、こどもに働きかける（意味のある言葉を教える）チャンスです。

レッスン：楽しい活動

キーメッセージ：こどもは楽しく建設的な活動に取り組む時、そして沢山褒められる状況で最も良く学びます。

共有する活動を楽しく建設的なものにする事が出来ます。イラストの様にー＊ 優しい声でこども語りかけます＊ こどものスキル、努力、適切な行動を穏やかに誉め称えます。
＊ 優しく手を添えます。
＊ 愛情深く＊ いっぱい褒めます。

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あなたのこどものやる気そして興味
ヒント：こどもがやる気になり，興味を持っている様子を観察して下さい。
＊ 活動の際に、こどもが興味を持っている様子を短い時間で良いので観察しましょう。
＊ ２〜３の遊びの選択肢を与えて，何を選ぶかを見て下さい。
＊ こどもの選択が興味に基づくものであり、適切である場合は褒めて下さい。
＊ もしこどもがその選択肢に興味を示さない場合は，その活動が優しすぎるか難しすぎるのかも知れません。次にはこどもの発達レベルに合わせた活動を選びましょう。

褒める事で反応しましょう。
ヒント：見て聞き耳を立てましょう。こどもがお利口にしていたらしっかり褒めましょう。
＊ 遊びや日課に取り組む事はあなたのこどもにとって難しいのです。こどものスキルや適切な行動を観察して，良ければ褒めて下さい。
＊ 褒められると、こどもは日課や課題に再び熱心に取り組みます。
＊ 褒める事でその活動は楽しく建設的なものになります。

ヒント：良い行い、あるいはお手伝いをしている時に褒める。あなたはこどもが良くやっていると語りかける事が出来ます。通常はこの賞賛で十分です。
＊ 派手な笑顔、手を叩く，“よくやった“、”とても助かるよ！“などの声かけも良いでしょう。

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あなたのこどもを褒める時
時には、褒めるだけでなく、ちょっとした“ご褒美”（スナックやオモチャ）を渡しても良いでしょう。そのお手伝いがあなたにとって大切でも、しかしこどもにとってはそれほど興味のない場合は、ご褒美をあげても良いでしょう。褒めることはこどもを認め、さらにやる気を引き出します。
☆ 同時に言葉を添えて笑顔一杯で褒める事も忘れないで！

あなたの褒め方を書き出して下さい。
私の褒め方は̶
私が褒めるこどもの良い行動を挙げるとーー☆ “とても助かる！”あるいは“素晴らしいチョイスね！”と褒めると、こどもはさらに良い行動を続けます。日課、例えば洗濯、服を上手に着る、ゲームをやり遂げる、などの活動中に褒めましょう。特に難しい課題に取り組んだ時には褒めます。

家庭での取り組み計画
あなたはこどもと関心の共有について学びました。日課のうち関心を引く２つの活動を選
び、毎日二人で取り組んで下さい。毎日少なくても 5 分は一緒に日課に取り組み、上手に出来たら褒めましょう。
子育て日誌に家庭での取り組み計画について検討し、以下の文章を完成して下さい。

＊ 私がこどもと取り組もうと考えている２つの日課は------。
＊ それらの活動が適切でなかったら、別の２つの日課を選びますが，その日課とは----＊ 私はそれらの日課を楽しく建設的なものにする様に工夫しますが，その方法とは-----

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５章：遊びや日課をこどもにとって関心の共有機会にする為に（Helping Children to Share Engagement in Play and Home Routines）
この章で学ぶポイントは＊ こどもと毎日取り組む遊びや日課の作り方＊ 日課を二人の共同作業にする方法＊ 共同作業する際に常にこどもの関心を引きつけるコツ☆ 安心出来る場所、選択肢を与える，余分な物を片付け整頓する事により、日課を取り組
み易い課題に出来るのです。こどもが楽しめる日課はこどもの関心を得る最も良い活動です。
レッスン：シャリニの物語（テキスト p28〜30 を参照）

遊びと日課を利用して日課の理解
この章では，日課を構造化（解り易くする事）そして家庭での日課を用いてこどもに関わる方法について学びます。

キーメッセージ：こどもが学びそして成長する為に、遊びと家庭の日課を創りましょう。
＊ “決まりきった活動”（日課）を遊びに，あるいは日々の家庭の活動を学びのチャンスに替えましょう。
＊ “決まりきった活動”とは--○ 大人とこどもが一緒に楽しむ遊びあるいは家事：あなたとこどもはパートナーであり，それぞれが役割を持っています。
○ “決まりきった活動”を明確な小さなステップにわけて下さい。
○ あなたのこどもが楽しみ、そして段階的に学べる様に、同じやり方で何回も繰り返しましょう。

イラストの様に家庭で飲み物を作る作業を遊びに変え，父子のコミュニケーションある
いは学びの機会に出来ます。この場面では，物を注ぐ”POUR”、そしてかき混ぜる”STIR”という動詞を学んでいます。

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＊ 遊びそして決まった家事に一緒に取り組む時間を設け、その時間は言葉と新しいスキルを身につける機会となります。
＊ 日課のような決まり事は関心の共有と新しい事を学ぶ基盤となります。
イラストの様に、スーパーで買ってきた食品をこどもと一緒に買い物かごから取り出す作
業を決まり事にして、言葉を教える最良の機会にするのです。

☆ 以下のポイントを確認して下さい。
＊ 日課は大人とこどもが一緒に取り組む活動です。
＊ おとなとこどもはパートナーであり、それぞれが積極的な役割を担っています。
＊ 日課ははっきりした小さなステップから成り立っています。
＊ 日課は同じやり方で沢山繰り返す事が出来ます。

決まった事，日課に利用出来る家事のアイデアを列挙します。
食後の片付け／買い物かごからの取り出し／洗濯物をつるす／植物への水やり／動物への餌やり／ベッドメイキング／掃除／食事の準備あるいは後片付け／衣服の着脱／入浴／靴の着脱／手あるいは洗面など沢山あります。

まだあるはずです。子育て日誌に書き出して下さい。

レッスン：様々な遊び方
あなたのこどもの“遊び方”に注目し、知っておく事は大切です。
＊ こどもの遊び方を知るのは楽しく一緒に遊ぶのに有用です。
＊ 遊びが簡単すぎるとすぐに飽きてしまいます。
＊ 遊び方が激しすぎると、こどもに負担となり，難しすぎるとこどもが理解出来ません。
＊ あなたが子どもとの遊び方をマネすると一体感が増します。

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イラストの様に多様な遊び方があり、どれも創造性を養います。
大人とこどもで模倣遊び（ピープルゲーム）／単純にボールを転がす／箱の中に物を出し入れする／初期の見たて遊び，動物の模型で牧場遊び／より高度な人形遊び
あなたのこどもはどんな遊びが好きですか、書き出して下さい。

絵本や絵そのものから想像して、短い物語を作って、それを大人とこどもが交代で物語るのです。

遊びとあなたのこども

キーメッセージ：こどもがどのように遊びを楽しんでいるか観察しましょう。
新しい遊び方をやって見せて下さい。
＊ こどもは遊び方を学ぶ為にあなたのサポートが必要です。あなたと一緒に遊ぶ事で徐々に複雑な遊び方を学んでいきます。
＊ まずは子どもと同じ遊び方で一緒に遊ぶのです。こどもの次のステップとして、より16複雑な遊び方を繰り返してみせます。
☆ どの年齢でも、能力の違いがあっても、ピープルゲーム（人の動作の真似？）で遊んで良いのです。こどもの成長に連れてゲームの内容も複雑に出来ます。

V

子育て日誌に、こどもに見せたい新しい遊び方のアイデアを書いて下さい。

家庭で行なう活動のプラン
あなたのこどもの遊び方を知った上で，今度は次の段階の遊び（活動）を始める準備をして下さい。子育て日誌にあなたが書いた内容と下記のヒントを参考にして下さい。
＊ 決まりきった家事 1 つ、そして遊びかゲーム１つを選んでこどもと一緒に取り組んで下さい。以前にこどもがやって楽しんだ同じ活動、あるいは新しい活動を選ぶ事も出来ます。毎日出来る家事あるいは日課を選んで下さい。
＊ それぞれの活動を毎日少なくとも５分間続けて下さい。
５章のまとめ親とこどもが一緒に日課に取り組む様に工夫し、新しい学びに導いて下さい。そのヒントを列挙します。
＊まずこどもがどんな活動に興味を持っているか知って下さい。
＊ 余計な物を片付けて、気が散らない様にする。
＊ こどもの前に低く座って目線を合わせる様にする。
＊ 日課に上手に取り組めたらいっぱい褒める。
＊ こどもの行動のマネをして、役割を交代しながら日課を楽しむ。
＊ 自分の行動を見せて言葉で説明します（Show and Say）。

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６章：決まった遊びにこどもが取り組む様に導く（Helping Children to Participate in Play Routines）
この章では次の事を学びます。
＊ こどもと一緒に楽しめる決まった遊びを用意する。
＊ 遊びの最中，こどもの興味を引きつけ、より長い時間一緒に遊びに没頭出来る様に工夫する（状況に合った言葉かけ、あるいは真似っこなど）。

レッスン：一緒に遊ぶときは、それを日課にしましょう。

全てのこどもは習慣的な遊びや日課を通じて学びます。
ヒント：習慣的な遊びに加わって下さい-あなたの番が回ってきたら、こどものやり方をまねて下さい。そのためにはこどものやり方を観察して下さい。

７章：コミュニケーションを理解する（Understanding Communication）
この章ではこどものコミュニケーションのとり方を学びます。そして日課の中でこどもがとるコミュニケーションをどう理解し、そして反応するかを学びます。

家庭での練習：６章で何を学んだか
１つの家事、そして１つの遊びあるいはゲームを選んで，こどもと一緒に取り組む様にアドバイスを受けました。
以下の質問に対して、子育て日誌に答えを書いて下さい。
＊ あなたはどのような遊びと家事を試みましたか？
＊ こどもの成長にどんな進歩が見られましたか？
＊ 活動の際に，日課のような決まり事を持つ事が出来ましたか？
＊ これからどんな事（日課）を試みますか？
日課は解り易い，小さなステップから成り立ち，同じやり方で繰り返す事で、こどもは楽
しみ、学びます。

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レッスン：ラリサの物語（テキスト p32〜35 を参照）

ラリサの娘サーンヴィは４歳で、まだ言葉がありません。物語の中でサーンヴィはどのようにして母親とコミュニケーションを取ろうとしているか注目して下さい。同様に、あなたの眼と耳を使ってこどもの行動を見て聴いて下さい。
サーンヴィはなかなか水を欲しい時に言葉で要求出来ませんでしたが，辛抱強くラリサは水を与える度に“水よ”と言い続けました。

ラリサはサンヴィの行動を注意深く観察して、彼女の気持ちや要求を想像していました。
ある日、ラリサはサンヴィが近づいてきてラリサを見上げ、コップを見ているのに気づきました。ラリサはこの行動で水が欲しいと訴えていると理解しました。

とうとうある日、ラリサが水をコップに注いでいると、サンヴィは“ウグ UGH（多分サンヴィにとっては水の意”という声を発しました。これは水の要求の言語化の最初の段階です。

19キーメッセージ：こどもは、言葉でなく行動（身振り，仕草等でも），そして癇
癪などの問題行動でコミュニケーションをとります。
以下のイラストは全てこどもがとる様々なコミュニケーションです。こどもがコミュニケーションを取ろうとしている時が、こどもと繋がり、また言葉を含めて新しいコミュニケーション法を教える最良の機会となります。

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あなたのこどもはどのようにしてコミュニケーションをとりますか？
以下の質問の答えを子育て日誌に書いて下さい。

1. あなたはどうやって、こどもが何かを欲しがっているのか判断しますか？その際に、こどもはどのような行動をとっていますか？
2. 次のような時に、こどもはどう行動していますか？
＊ 何かを要求している。
＊ あなたの助けを求めている。
＊ あなたに遊んでもらいたい、あるいは注意を引きたい。
＊ 活動を休憩あるいは止めたい。
３、関心をあなたと共有したいときはどのように振る舞いますか？

☆言語，ジェスチャーそして行動を通してのこどものコミュニケーション様式について学
ぶのには時間がかかります。日課の中でこどもがとるコミュニケーションを見て，聞いて、そして対応するやり方をこの章では学びます。
レッスン：ラリサの物語

サンヴィのコミュニケーションの取り方

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スーパーの買い物で、サンヴィはどんなメッセージをお母さんに送っているのでしょうか？言葉ではなく“ウグ UGH”と視線を向けたり，身体を寄せています。ラリサはすぐに気がつき、サンヴィが興味を持ったものを指差し、サンヴィが欲しい物の名前“banana”と言っています。買い物の帰りにサンヴィが奇麗な花を見つけて関心を示した時も、ラリサはすぐに反応しています。お風呂でのサンヴィは泣き叫びお風呂から逃げようとしています。
これは問題行動による、拒否のメッセージです。こんな日常を有効利用して、あなたのこどものコミュニケーション能力を育てましょう。

キーメッセージ：こどもがコミュニケーションを取ろうとしている時，どのような要求や想いを伝えたいのか探りましょう。この最良の機会を逃さず、コミュニケーション
手段を伝えて下さい。

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レッスン：言葉とジェスチャー

☆ こどもがコミュニケーションを取ろうとしている時に，その意図がはっきりしなくても、
こどもの発達レベルに合わせて、言葉やジェスチャーで対応しましょう。“見せて、言葉にする：Show and Say”と反応するのです。
☆ ジェスチャー（見せる）そして言葉（言う）にしてこどもの働きかけに反応して下さい。
ジェスチャーは言葉に替わる有効なコミュニケーション手段です。
☆ このような日々の関わりにより、＊ こどものコミュニケーションを取る意欲が高まり，癇癪も減ります。
＊ こどもは発達段階に応じたコミュニケーションレベルで、関わろうとします。
＊ 次のステップとして，より高度なコミュニケーション手段を学びます。
つねに、言葉を添えてジェスチャー（話題の物を指差す、こどもに見せる，そのものを手渡す）を用いて、コミュニケーションを図りましょう。

☆ こどもがコミュニケーションを取り始めるまでの短い時間（数秒のポーズ）を与えましょう。静かにこどもが、音、言葉，ジェスチャー、視線を移すなどの行動面の変化を観察して下さい。

こどもにコミュニケーションを取る余地（少しの時間）を与えましょう。

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＊ 母子がブロックで塔を作っています。
＊ 突然ビックリすることが起きます（ブロックの塔が崩れます）＊ 塔が崩れたとき，母はこどもが驚きの感情をどう共有するのか待ちました。
＊ 待つ間に母はこどもを観察しています。
＊ するとこどもは崩れたブロックを指差し、母の顔を見ます（驚きの感情を共有）＊ 母は同様に指差して、“crash 崩れた！”と叫び、言葉とジェスチャーで反応します。
それだけで十分です。しかし“crash 崩れた！と言いなさい”と言わないでください。

家庭で行なう活動プラン
こどものコミュニケーション能力を伸ばす方法を学び，あなたは次のステップの準備を始める時です。下記のヒントと子育て日記にあなたが書いた記事を思い出して下さい。
＊ １つの遊びあるいは家庭での活動を選びに変えてこどもと一緒に取り組み，あるいはこどもを巻き込んで下さい（例えば、遊び，手洗いなど）。以前にやった同じ活動でも良いし，少し違っても良いです。
＊ その活動に５分間費やし、その間、こどもとのコミュニケーションに集中し、こどもにコミュニケーションを取る余地を与えます。：何が起きたのか質問したり，前のイラストの様に”crash”と言葉を繰り返す様に要求しないで下さい。

８章：言葉によるコミュニケーションを促す（Promoting Communication）
レッスン：あなたの目標 Personal Goals

あなたのゴールについて考え、そして下記の質問に子育て日誌に答えを書き込んで下さい。

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＊あなたのこどものコミュニケーション能力のゴールは？
＊あなたのゴールに向かって何をするつもりですか？

フェルナンドの物語（テキスト p37〜38 を参照）
アンナが要求をことばにできるように促す
６歳のアンナは４歳の妹に比べて全ての面で遅れており、遅れのあるアンナの事を思うと落ち込んでしまいました。フェルナンドの物語で、フェルナンドが娘アンナにどう接しているか注目して下さい。フェルナンドはアンナの言葉に１つ言葉を足す、あるいは別の言
葉を使って返答しています。

アンナが何かを欲しがっている様子にフェルナンドは注目してます。その際に自分から要求するのを少しだけ待ちます。しかし言葉で要求しなければ，”WANT DOLL?：欲しい人形？”と簡単な言葉使って，アンナに言葉で要求する方法を教えています。

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レッスン：関心の共有

ここでは、こどもが関心の共有あるいは要求の為にコミュニケーションを試みる際にあな
たがどのようにそのサインを理解したら良いか、ヒントを教えます。私たちがコミュニケーションする時、2 つの主な理由があります。それは要求（何かを欲しい時）あるいは共感（誰かに見せたいあるいは気持ちを伝えたい時）です。

キーメッセージ：あなたのこどもが要求する為にコミュニケーションを取る時に、
こどもの行動を見て聞いてください。

キーメッセージ：こどもは興味を持ち、そして驚きあるいは嬉しい気持ちを誰かと共有し、そして伝えたい時にコミュニケーションを取ります。

ネコを見つけた、水をこぼしちゃった、私の好きな人形―と伝えたい！

キーメッセージ：日々の生活のあらゆる機会を使ってコミュニケーションを取りましょう。
服を着る時、買い物に出た時もコミュニケーションの機会になります。

ジェスチャーと言葉

キーメッセージ：Show & Say（見せて、そして言葉にする）

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キーメッセージ：こどもが発した言葉を繰り返し、そして１つだけ新しい言葉を加えて返しましょう。しかしあまり沢山の言葉を付け加えないで。

キーメッセージ：こどもがオモチャやスナックなどを要求する機会を利用してコミュニケーション能力を伸ばしましょう。

＊ 子供は好きなものあるは欲しいもの（おもちゃ、スナックでも、下のイラストでは机の上のパン）を手が届かないけれど、視界に入るようにする。そうするとこどもは欲
しいものを要求する為に指差しをします。手が届いてしまうと、こどもは手で掴んでしまいます。それはミュニケーションではありません。

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９章：新しいスキル（手洗い、服を着るなど）を小さなステップに分け、手助けする程度を減らしながらスキルを教える
この章では、服を着たり、手洗いなどの日課を小さなステップに分ける方法を学びます。
最初は日課をやり遂げるのにあなたの手助けが必要ですが、徐々にそのレベルを下げて、一人で全てのタスクを出来るように導きます。
８章で学び、それらを家庭で実践したことを確認し、振り返って下記の質問の答えを子育て日誌に書いてください。
＊Show & Say（見せて、そして言葉にする）を使って、あなたはどんな言葉とジェスチャ
ーを教えましたか？
＊その時のこどもの反応はどうでしたか？
＊こどもが使うコミュニケーションはどのようなものでしたか？
＊こどもが用いるコミュニケーションスキルをどのように広げたのですか？

レッスン：ミミの物語（テキスト p43〜44 を参照）

日課を小さなステップに分けて教える
ミミは祖母で、３歳の自閉スペクトラム症の孫アベルを一人で育てています。日々の生
活の中で手を洗う事は大切な日課の一つで、一人で手洗いが出来る様アベルに教えました。
ミミの物語を読んで次の質問に答えを子育て日誌に書いてください。
＊ミミはアベルにどのような日課を身につけて欲しかったのでしょう？
＊日課のどのステップから教え始めたのでしょう？

その日課は手洗いです。手洗いの最後はタオルで手を拭くことですが、そのステップから始めました。理由はその最後のステップが最も簡単で楽しいスキルだからです。
いっぺんに沢山のステップを教えるとこどもの能力を超えてしまいます。一つの小さなステップから教え始めると、こどもは容易にスキルを獲得し、あなたも教えやすく、そして褒める機会に恵まれます。

レッスン：日常生活の中で新しい生活スキルを学ぶ。

キーメッセージ：日常生活の中であなたに手助けしてもらいながらスキルを学びます。日課（手洗い、服を着るなど）を小さなステップに分解して、1 つのステップごとに教
えていく。

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5 つのステップでシャツを着る：シャツを用意・頭を入れる・腕を通す・別の腕を通す・シャツを下ろす に分けて、ステップごとにマスターしていく。

最初はやり方を見せて、わかりやすく言葉で説明する（Show & say）

こどもの手にあなたの手を優しく添えてジッパーを下げます。次に同様に手を添えてジッ
パーを上まであげます。

レッスン：生活スキルを教える際の目標

以下の質問の答えを子育て日誌に書いてください。
＊こどもにできるようになって欲しい日々の生活スキルは何ですか？

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＊スキルを小さなステップに分けるとして、介助なしに 1 つあるいはそれ以上のステップ
を自分だけでできますか？一つ一つのステップをこなしているこどもの様子を観察することで、どの程度の生活スキルが出来るか予想でき、またそのゴールも設定できます。

レッスン：手助けのレベル

手洗い、服を着るなどの生活スキル習得に注目していますが、この経験から、さらに遊び
あるいは他のもっと複雑な生活スキルの習得へと応用できます。

キーメッセージ：生活スキルをこどもに教えましょう。最低の介助で上手に出来るように練習を重ねて、出来るようになる度に褒めましょう。上手にできなければ、少しだ
け介助を増やして成功に導きましょう。

家庭での活動プラン＊次にあなたのこどもに教えたい日々の生活スキルを書き出してください。

１０章：あなたの子供の行動を理解する
この章では、問題行動を通して子供が伝えたいメッセージを理解する方法を学びます。そして問題行動を起こしている子が落ち着くのを助ける方法を学びます。ここではリンの物
語（テキスト p47〜48 を参照）を通して学びます。

レッスン：日々の行動を変えて達成したい目標について考えましょう。

こどもの行動で減らしたい行動をいくつか子育て日誌に書き出しましょう。

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🌠問題行動が始まる前の何らかのサインについて探す（Look & Listen）のも大切です。環

境調整と、予定を変更する前に、変更を伝えるようにしてください。
行動とは？行動は私たちの行いの全てです。

すでに癇癪などの問題行動については感情体温計（behaviour thermometer:テキスト
p7~8 を参照）の色分けを用いて学んでいます。
赤(hot)：癇癪とそれ以外の問題行動
黄(warm)：問題行動が始まる危険信号（イライラが高まっている状況）
緑(cool)：コントロールされており冷静で学ぶ事が出来る
あなたのこどもの行動面について考え、次の質問の答えを子育て日誌に書いて下さい。
＊ あなたのこどものレッド（赤）サインは？同様にイエロー（黄色）サイン，グリーン（緑）サインはどのような行動ですか？
＊ 逆にグリーンサイン、つまりあなたのこどもがとる好ましい，増えて欲しい行動（親が嬉しくなる行動）を挙げて下さい。

31１１章：問題行動を減らし、こどもが平静になるよう支援する
この章では、こどもが平静でいられる様に支援する方法、そして問題行動への理解と、その予防について学びます。

あなたがこどもと一緒に家庭での様々な活動に取り組んでいる時に、どのような行動が見られたか、感情体温計を参考にして、子育て日誌にそれらの行動を記録してみて下さい。

キーメッセージ：こどもが平静（緑、グリーン）な時に、最もスキルあるいは言葉、
コミュニケーション能力を最大限に伸ばすことができます。こどもが平静を保てるような支援をこの章で学びます。

キーメッセージ：注意を引く、嫌なことを避ける、あるいは気持ちを落ち着かせる
ためにこどもは問題行動を使ってコミュニケーションを取ります。

＊こどもの取る行動には理由がありますが、時にその行動は理解不能な場合があります。
＊問題行動を止める為、あるいは頻度を減らす為に、その理由を理解する必要があります。
レッスン：行動の理由

十分に言葉を獲得していない、あるいはジェスチャーを使えないこどもは、行動（例えば泣いたり、癇癪などの問題行動）で要求、あるいは親の注意を引こうとします。問題行動の引き金になる原因について考え、探ることで、問題行動を減らすことができます。辛抱32

強くこどもに関わり、泣き叫ぶなど問題行動を起こした際に棚の上のスナックを渡すのではなく、自分から“欲しいスナック WANT SNACK”と言えるように誘導しましょう。
望ましい行動に対しては笑顔で“良い子だね”、“とても助かるよ！”、“またお願いね！”と褒め、そして同様な行動を促します。
🌟こどもの良い行動を褒めることは、こどもの行動を認め、再び同じ行動を誘導し、そしてこどもの自己肯定感を高め、情緒安定に繋がります。優しい声掛け、愛情深く接することで、さらに行動面が改善します。

こどもと遊びや日課に一緒に取り組む事は大切ですが、飽きてしまってイライラする時は、気分を変えて、散歩に出かけましょう。そういった配慮も必要です。

感情体温計で黄色レベルの段階で、こどもがイライラしていると気がつけば、癇癪（つまり赤色）が始まる前に、クールダウンする様に努めましょう。そのような配慮をする事で，こどもはより容易に平静な状態（つまり緑色）に戻る事が出来ます。癇癪はこどもにとっても大変であり，すでに自分で感情コントロールが出来なくなっているからです。
切り替えが難しい子では、例えば何かに没頭している時に、親の都合で外出しなければならない時に、強制するのではなく，前もって予定がある事を伝えておきましょう。そうする事で癇癪を防ぐ事が出来ます。

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☆ 癇癪を起こす引き金になる原因に考えを巡らして下さい。原因がある程度分かる事で、日々の生活の中で癇癪を減らす事が出来るでしょう。
家庭生活では、食事の時間、お風呂に入る時間などの様々な決まり事があります。そのような予定表を解り易く絵に描いて示しておくと良いでしょう。このように予定や順序を絵カードにしたり、写真を使って視覚に訴えるとわかり易いです。あるいは時計を示して、

後何分で、“寝ますよ”と伝えて下さい。

こどもの平静（緑色）を保つ為に次の事に配慮しましょう。
＊ こどもが落ち着いているとき（緑色）に、日課や遊びに取り組みましょう。
＊ 活動をより楽しいものにしましょう。日課であっても，遊びの要素をとり入れ、歌を歌ったり、褒め、こどもを励まして下さい。
＊ 後どのくらいの時間をその活動を続けるか伝え、活動が難しく長い時間がかかる場合には、幾つかに分割して休憩時間を設けましょう。
＊ 休憩時間には、チケットやトークンを与え、良くやっていると褒めて抱きしめて下さい。

☆ あなたのこどもが癇癪を起こしたら、あなたは努めて冷静を保ち、こどもの癇癪が収まるのを待ちましょう。そして落ち着いたら癇癪の引き金になった理由について考えて下さい。
＊ 冷静にこどもが落ち着くのを待って、“やめなさい”、“しずかに”、“落ち着きなさい”などと言うのは止めましょう。そしてこどもにスペースを与える様に，家人を促して下さい。こどもの安全を確認しながらも，少し離れて様子を見ましょう。

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＊ 少し離れてこどもの安全確保（ストーブなどがあれば注意、あるいは道路への飛び出し）しながら見守り，余計な声かけは止めましょう。
＊ 癇癪がおさまったら、“落ち着いてくれて良かった”、“喉が渇いたでしょ。お水を飲むかい？” と声かけしてください。
＊ 癇癪の引き金になった原因についてよく考えてください。そして次から黄色の段階で気付き、癇癪の回避に努めましょう。

１２章

問題行動（癇癪など）の理由を理解する

この章では、絵やイラストを使って、次に何をするか説明して、切り替えができるように準備する方法。問題行動の理由を明確にして、予防そして頻度を減らす方法を学びます。
レッスン：絵を用いた予定表でこどもが日常生活をスムースに送るよう準備します（テキスト p５１〜５２を参照）。
１つの例を示します。
こどもに下図の 2 つのイラストを見せる。“最初に顔と手を石鹸で洗い、そして服を着ます”と伝えます。このように準備することで、こどもは次の日課に備えることができます。

同様に、こどもに１日のスケジュールの流れをイラストにより伝えるのも有効です。イラ
ストでなくても実際の写真を用いるのも良いでしょう。

マヤの物語（テキスト p５４を参照）
マヤは寝る前の歯磨きが嫌いでした。弟と楽しく遊んでいるのに、歯磨きタイムと母親に言われました。でもまだ弟と遊んでいたかったのです。マヤは歯磨きをとても嫌がって、ひっくり返って泣き、母親はマヤの歯磨きを諦めました。

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この物語では、楽しく遊んでいたのに、“歯磨きの時間よ！”といわれて、すでに泣いています。母親は少し待ってあげ、最後に歯磨きと告げましたが、マヤは癇癪を起こしてしまいました。
マヤのお母さんは、どのようにアプローチしたら良かったのでしょうか？
やはりマヤに分かりやすい、歯磨きを含めた寝る前の決まり事に関する予定表を示し、部屋にポスターのように掲示しておくと良かったでしょう。外遊びと家に戻って歯磨きする
間にスナックを用意し、その後に歯磨きに移るように、優しく歌を歌いながら歯磨きする方法もあるでしょう？

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１３章：さらなる実践とゴールの設定
この章ではさらなるこどもとの様々な活動への取り組みを学びます。
これからも皆さんがこどもと一緒に活動に取り組み、今まで学んだ生活スキルをさらに発展させるようにサポートします。この章では、あなたとこどもがどれだけ成長したかを確
認し，こどもの新たなコミュニケーション能力の目標を設定してもらいます。日課に新しいステップを追加し、それらの日課を繋げていく方法を学びます。
以下の質問に子育て日誌に答えを書き出して下さい。
＊ どのような活動を試みましたか？
＊ こどもはどのような問題行動を示しましたか？
＊ その行動の原因はどのような事でしたか？
＊ 次にあなたはどのような日課あるいは活動をこどもと一緒に取り組みますか？

レッスン：あなたのこどもの進歩＊ これまでのコースでこどもを伸ばす為にあなたは努力してきました。
＊ あなたの努力を讃えます！
＊ あなたが成し遂げた進歩について認識する事は大切です。
あなたが目標を達成出来なくても良いのです。あなたは充分努力してきたのです。幾つかの点で、今も進歩しているのです。

以下の質問に子育て日誌に答えを書き出して下さい。
＊ 目標に向かって、あなたはどの程度進歩しましたか？
＊ こどもに好ましい変化が見られましたか？
＊ このような進歩をもたらす為に、あなたは何を試みましたか？
＊ 目標を達成する過程で、どのような困難に出会いましたか？
＊ これからどのようにして日課や活動に取り組んでいきますか？

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レッスン：こどもの為の新しい目標（ゴール）の設定

キーメッセージ：あなたとこどもの為の目標を設定し続け、そしてあなたの進歩についても検討して下さい。

要求（欲しい物を表現）と共感（気持ちの）する為のコミュニケーションの新しい目標を設定する。
現時点でこどもは要求そして共感する為にどのようにコミュニケーションを取ってきます
か？もしこどもが何も要求してこなかったら、次の目標は視線によって要求するコミュニ
ケーションをとる事です。
日課を繋げていく
まず２つの日課を繋げて新しい日課にする。
例えば手洗いが一人で出来る様になったら、手洗いの後にスナックタイム（これも日課？）に繋げ、１つの少し拡大した日課とする

CST テキストの意義を医師に紹介する為に私が神奈川県保険医新聞に投稿し掲載された文章を引用しますのでお読み下さい。
「“遅れているこの子をどう育てたら良いでしょうか？先生教えてください。”
北里大学病院 NICU で長く働き、50 歳直前の 2000 年に新生児科医から小児科開業医に転身
して 24 年が過ぎ去りました。引退を目前に憂慮しているのは、増え続ける神経発達症のこどもとその親が十分な支援を受けられない地域小児医療体制です。グレ―ゾーンを含めると、優に１０％を越えるこども達が発達支援を必要としていると思われます。 NICU 退院児のフォロー
アップ外来を担当していた私は、その延長線上として心理士の協力を得て、開業と同時に発達相談外来を開設しました。当初は未熟児あるいはダウン症など圧倒的に NICU 退院児の受診が多かったのですが、すぐに神経発達症の受診が増えてきました。増え続ける相談に対応し、相38

談児の全容を少しでも把握するために、2009 年秋から初診相談は全て File-maker に入力してきましたが、2024 年９月２８日の時点で 2091 件に達しています。幸い優秀な心理士そして児童精神科医と協働して十分とは言えませんが多くの子供達の発達支援をしてきました。
発達相談外来の経験から、神経発達症の診断を下し療育を受けなさいと指導するだけでは不十分であると思っていました。言葉の遅れ、集団生活に馴染めず、頻繁に癇癪を起こすこどもを抱えて悩む多くの親は、“この子をどう育てら良いでしょうか”と聞いてきます。その問いに私は具体的かつ有用な子育てアドバイスができませんでした。親への参考となる神経発達症関連の著作を探しましたが良いものは見つかりませんでした。しかし世界の現状を把握している
WHO はアメリカ自閉症協会（Autism Speaks）と共同で“Caregiver skills training for familiesof children with developmental delays or disabilities”という e-book を作成し、2022 年 4月に HP に掲載していたのです。私は 2023 年夏に WHO HP 検索中にこの e-book に出会い、これこそ正に親達の疑問に答えるガイドブックと考えました。さっそく翻訳に取り掛かり同年秋からこどもの発達の遅れを心配し受診する親に翻訳版（自費制作、B5 版、63 ページ）CST テ
キストを手渡しています。イラストを多用した e-book の内容は要約すると、“家庭で日々の日課や遊びにこどもと親が一緒に関わりながら取り組む日常生活を通して、全てのこどもが言葉やコミュニケーション能力を習得出来る”という暖かいメッセージです。すでに世界各地で
e-book を利用して親達の教育を行い、その結果多くの親が様々なヒントを得て、子育てに生かしています。私の小児科開業医としての最後の仕事は翻訳版をできる限り多くの親に紹介することです。電子版は当院 HP に掲載してありますので、お読みいただき、子育てに悩む親達に紹介してくだされば幸いです。」

最後になりましたが、神経発達症を持つこどもと家族が自然の中でゆったり暮らし，
普段は出来ない経験をする事で親もこどもも癒され明日への活力が生まれる場所“あおぞら共和国”を紹介します。神経発達症のある
こどもは自然豊かな里山に囲まれた“あおぞら共和国”に滞在して家族と共に過ごすことで、心身ともに豊かに育ちます。 “あおぞら共和国物語”の電子ブック版（おぐちこどもクリニックHPに掲載）
をお読み下さい。

あおぞら共和国の紹介をいたします（これも医師向け新聞への投稿記事の抜粋）。
『長男を難病SSPE（亜急性硬化性全脳炎）で亡くした “難病のこども支援全国ネットワーク”（以下難病ネット）元会長故小林信秋は、息子の８年に及ぶ闘病生活から親の会の必要性を痛感し、自ら立ち上がり、多くの小児科医の協力を得て親の会をつなぐ会として
難病ネットを１９８８年に設立しました。現在の活動はサマーキャンプ、ピアサポート、
自立支援事業、病弱教育セミナー、こどもの難病シンポジウムなど、多岐にわたります。

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1992年から全国各地で毎年２泊３日のサマーキャンプを開始し、今では全国７箇所で、ボランティアを含めて約1000人が集う一大イベントになり、僅か数日ですが親同士の絆、そして明日への希望が生まれます。キャンプでは国民宿舎などを利用するため、重い障害のあるこどもへの心ない声にさらされることも度々でした。宿舎の風呂場で重い身体障害のある子を見て“あら嫌だ汚い”と出ていってしまったお客さんもいました。次第に自前の宿泊施設建設が難病ネットの悲願となりました。
ある篤志家から山梨県北杜市白州（霊峰甲斐駒ヶ岳の山麓）の６０００坪の土地が難病ネットに寄贈されたことをきっかけに、2011年から難病のこどもと家族が集い憩う場所を建設する”みんなのふるさと夢プロジェクト“（以下夢プロジェクト）が始まりました。
甲府に生まれ育った小児科医である私は必然的に夢プロジェクトに協力することになりました。当初資金の目処は全くなく実行委員は実現不能と途方に暮れました。しかし私達は皆、夢を抱いていました。それは”障害のある子と兄弟が里山で思う存分に遊ぶ姿“でした。日本版マーチオブダイムとして、難病ネット事務局（水道橋）から白州まで173km
を４回の週末を利用して歩くチャリティーウォークを実施しました（起伏の多い甲州街道
を1日平均20km歩く事は決して楽ではありませんでした）。集まった寄付金は微々たるものでしたが、このウォークイベントは少なからずマスコミの注目を集めました。多くの個人から善意の寄付および企業からの寄付金が集まり始め、測量、伐採、整地と進み、2014
年には一棟目が完成しました。その後宿泊棟４棟、交流棟、風呂棟、キッズボックス（こどものあそび小屋）、野外舞台が3000坪の土地に広い庭を囲むように建てられました。
そして隣接する3000坪の森は開発せず “あおぞらの森”として、森林浴を楽しむ場所としています。すでに１万人以上の家族が宿泊し、今では彼等の第二のふるさとになっています。こども達は高原の風のそよぎ、小鳥の囀りに耳を傾け、夜は満天の星を眺め、心地よ
い眠りにつき、まさに“となりのトトロ”の世界で家族の思い出を紡いでいます。小児期に自然の中で本物の刺激を受けて豊かな五感を育む事は、障害の有無に関わらずその後の成長の基盤となります。難病ネットの創始者の一人である小林信秋の絶筆のタイトルは“キャンプは感動の玉手箱”でした。彼の想いから“あおぞら共和国”は誕生しました。すでに医療的ケア児から神経発達症を持つ多様なこども達が“あおぞら共和国”に泊まっています。
詳しい経緯は“あおぞら共和国物語”に綴られていますのでお読み下さい。』

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