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奇数特集

笹川：てんかん診療をめぐる社会資源

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てんかん診療をめぐる社会資源
笹川 睦男

てんかんは頻度の高い発作性神経疾患で，知的障害，精神障害，身体障害の併発もあり発作抑制を含む包括治療が必要である．発作予防治療の継続が必要で医療依存性も高い．今回てんかん診療をめぐる社会資源について報告する．てんかんは障害者自立支援法の適用疾患であり，精神通院医療費の公的保障のほか生活や医療費を支える障害年金の受給申請が可能である．障害者福祉サービスを利用するには精神保健福祉手帳があり，この手帳は障害者雇用促進にとっても重要な位置をしめる．障害者福祉サービスの種類はさまざまで，在宅サービス，外出時サービス，通所サービス，住まいのサービスなどがある．福祉サービス施策の詳細は厚生労働省のホームページより入手可能である．医師の役割は精神保健福祉士などと連携し，社会資源を最大限に活用することで，障害者が地域で安心して暮らせるノーマライゼーションの実現を目指すことにある．
索引用語：てんかん，社会資源，福祉サービス，自立支援法，公的保障

は じ め にだが，警察・公安委員会に届け出をせずに運転免

てんかんは有病率が 0.5〜1％と高い発作性の許証を取得したてんかん患者による交通事故も世神経疾患で，知的障害，精神障害，身体障害の併上の話題となることもあり，てんかん患者の運転発も多く，発作抑制を含む包括治療が必要である．

許可のためには道路交通法の遵守が担保される必

難治てんかんの一部では外科治療も選択肢の 1つ要がある．福祉用語としての社会資源の意味は，だが，治療の基本は薬物療法で，一部の例外を除

福祉ニーズを充足するために活用される施設・機き，長期にわたる発作予防治療の継続を必要とし

関，個人・集団，資金，法律，教育，知識，技能

医療依存性が高い ．てんかんの診断と治療は近などとされる．社会資源の貧弱な環境，国家では，年格段に進歩し，一部のてんかんでは遺伝子診断

慢性疾患殊にてんかんなど意識の障害される疾も可能となり素因性てんかんの概念が明確になっ患・障害へのスティグマも形成されやすい ．本

たほか，また明確な特定症候群として海馬硬化症

邦でも，てんかんは運転免許や就労資格取得などを伴う内側側頭葉てんかんなどでは，薬物療法が社会的，法的な制限を受け，現在でも偏見や誤解奏効しないときには早期のてんかん外科手術の介の少なくない疾患となっている ．本邦の社会資入が発作予後，社会的予後に良好の結果を産むこ源は法的な整備により充実したものと考えられがとが知られるようになった．治療の進歩にともな

ちだが，いまだ障害者を取り巻く現実は厳しい．

い，てんかん患者の社会進出も進み，2年以上にわたり意識障害発作を認めない場合，2002年の．障害者自立支援法

道路交通法改正後は自動車運転免許証の取得も可

障害者自立支援法は障害の種別（身体障害・知能となった．意識障害を伴う発作が抑制されてい的障害・精神障害）にもかかわらず，障害者が地ない場合は運転免許証を取得，保持できないはず

域で安心して暮らせるノーマライゼーションの実

著者所属：国立病院機構西新潟中央病院精神科

右15
ミリ

968

精神経誌（2012）114 巻 8 号

現を目指して制定された ．てんかんは本邦の法発作による意識障害，転倒などが月単位でみら体系の下では精神障害として位置づけられている

れ，就労が困難であると診断された場合の他，ため，精神障害の社会資源とてんかんの社会資源

月単位の発作に達しなくとも，幼小児期にてんには重なり合うところが多い．本稿では主に負担

かんが発病すると 2〜3割の患者が知的障害を額・受給額など公的保障と福祉サービスを記載す

併発し就労年齢になっても重複する知的障害のる．

ため就労困難と医師が診断する際には受給申請が可能となることがある．障害年金の制度を知1．負担額・受給額など公的保障らずに 20歳をはるかに超過した時点ではじめ医療費に関する公的保障には①自立支援医療て申請した場合は 5年間の遡及が認められるこ（精神通院医療），②市町村による医療費助成，③ともある．発病が 20歳未満だと 1級あるいは小児慢性特定疾患医療費の給付，④高額療養費制2級の認定がなされる．1級が 2級より障害が度がある．

重度で受給する年金額が多い．

①自立支援医療は外来通院費を公費で負担する制②障害厚生年金は発病年齢が 20歳以上で厚生年度で通常の医療費 3割負担が原則 1割となり医金に加入している間に，てんかんが発病し，障療費が軽減される．世帯の市民税課税状況によ害のために就労困難であると診断されたときにり自己負担上限額が設定されることがある．入受給申請の可能性がある．障害の程度で 1級，院費には適用されない．

2級，3級の 3種類に認定される．1級が 2級②市町村による医療費助成はさまざまであり各自より，2級が 3級より障害が重度で受給する年

治体で異なるが，多くの自治体では医療費助成金額が多い．障害年金には一時金として障害手を受けるためには精神保健福祉手帳をもつこと当金を受給できることがある．

が必要である．

障害者福祉サービス利用には精神障害者保健福③小児慢性特定疾患医療費の給付では 18歳未満

祉手帳がある．障害者福祉手帳は障害者自立支援の児童であること，対象疾患は限定され，てん法による福祉サービスの利用，障害者控除など税かん関連では神経・筋疾患群中のウェスト症候制の優遇措置のほか，贈与税，預貯金の利子所得群（点頭てんかん），結節性硬化症，乳児重症などへの非課税対応，自治体によっては国民健康

ミオクロニーてんかんとレノックス・ガストー

保険料の減免，生活保護の障害者加算，通信料金症候群が該当する．の障害者割引，自治体による差はあるが公的施設④高額療養費制度には医療機関に 1ヶ月に支払っでの利用料金の割引などがある．とりわけ重要なた自己負担額が高額になった際に自己負担限度

ことは精神障害者保健福祉手帳が障害者法定雇用額を超えた負担が戻ってくる制度であり，所得率の算定の基準となることである．障害者雇用促額により自己負担額は異なり，入院中の食費，進法においては従業員規模により法定雇用率は異日用品費，差額室料は適用とならない．また外なり，公的機関では労働者の 2.1％，民間会社で来での費用は適用とならない．

は労働者の 1.8％を障害者から雇用することが望

生活や医療費を支える所得保障には①障害基礎ましいとされている．障害者雇用促進法の改正に年金，②障害厚生年金がある．

より平成 22年 7月より常用雇用労働者が 200人

①障害基礎年金はてんかんの発病年齢が 20歳未超え 300人以下の事業主，平成 27年 4月からは満の場合，国民年金の加入にかかわらず 20歳

常用雇用労働者が 100人超え 200人以下の事業主になったとき（初診日から 1年 6ヶ月を経過しに対し，障害者雇用納付金制度の対象が拡大するた障害認定日以降）に一定の障害の状態と医師ことになった．この障害者雇用納付金制度においが診断したときに受給申請をできる．てんかんて，事業主は障害者雇用率で規定される人数より

特集

笹川：てんかん診療をめぐる社会資源969

図 障害者雇用の状況（平成 22年 6月 1日現在）
厚生労働省ホームページ（http: www.mhlw.go.jp bunya koyou shougaisha dlshougaisha genjou01.pdf）より引用

障害者の雇用が少ないと納付金を収めなければな載する医師の役割は大きい．

らず，法定雇用率以上の障害者を雇用すると調整てんかん関連診断書には①自立支援医療（精神金を受け取るシステムである．障害者の雇用対策通院）診断書，②精神保健福祉手帳診断書，③精として，障害者雇用促進法が制定され，身体障害神障害用年金診断書があり，日本てんかん学会法者，知的障害者はすでに雇用義務化され，精神障的問題検討委員会の作成した手引きを次の URL

害者も平成 18年より組み入れられたが現時点で（ http: square.umin.ac.jp jes pdf sindansho.

は義務化にまで達していないためもあり精神障害pdf）より入手できる ．てんかんを診療する主者雇用の現況は十分とはいえない（図） ．精神治医は，診療科を問わず診断書を作成可能であり，障害者の雇用は促進法により平成 18年には 2千自立支援医療（精神通院）は発作が抑制されてい人ほど雇用された後，年々増加し平成 22年にはる患者にも適用でき，この制度で医療費助成を受1万人に達しているが，公表された障害者雇用のけられるのは「指定自立支援医療機関」に限られ，状況では，精神障害者のなかにてんかん患者の割

原則 1医療機関で，調剤薬局は申請すれば複数可

合がいかほどの状況であるかは明らかにされてい能となっているなどの留意事項がある．診断書にない．身体障害・知的障害・精神障害者のすべては現在の治療・投薬内容を具体的に記載し，精神の障害者を含んでも平成 22年の全体の雇用率は療法等の欄にはてんかん指導，今後の治療方針で1.68％であり，制定された法定雇用率に比は薬物調整およびてんかん指導の継続などと記載

す

ると障害者雇用の厳しい状況がわかる（図）．精する．

神保健福祉手帳は医療と福祉サービスならびにハローワークで障害者雇用などの橋渡しとして欠か

2．障害者への福祉サービスすことはできない．てんかんを含む精神障害をも身体障害，知的障害，精神障害と障害別に作らつ患者を診察し，精神保健福祉手帳の診断書を記れてきた制度が平成 17年に障害者自立支援法に

精神経誌（2012）114 巻 8 号970

表 1 障害者自立支援法のサービス形態，サービスの種類と名称
手続き

介護給付

サービスの名称内容

短期入所（ショートステイ）

自宅での介護者が病気の場合に入所施設での短期間の入浴，排泄，食事

療養介護

医療機関において機能訓練，看護，介護施設入所支援夜間の入浴，排泄，食事の介護

重度障害者等包括支援

居宅介護等複数のサービス

訓練等給付

共同施設介護（ケアホーム）

共同生活を行う住居で，入浴，排泄，食事の介護など

共同生活援助（グループホーム）

共同生活を行う住居において日常生活上の援助や相談より一本化された ．障害者自立支援法のサービる場合，障害程度が重度でなく日常生活，身の回ス形態は多岐にわたるが ，サービスの種類は 6

りのことをある程度こなせる障害者では，障害をつに分類できる（表 1）．①在宅サービスとしてもつ患者の保護者が高齢となり先々のことを考え居宅介護，重度訪問介護，生活サポート，②外出て共同生活援助（グループホーム）での生活をす

時サービスとして行動援護，居宅介護［通院等介ることを選択することもある．グループホームで助・通院等乗降介助］，移動支援，③通所サービ

は夜間に世話人が原則的にいないが，障害の程度スとして児童デイサービス，生活介護，自立訓練が重く，入浴，排泄，食事などの 24時間の介護［機能訓練・生活訓練］，就労移行支援，就労継続が必要な場合，夜間を含めグループホームでは十支援［A 型・B 型］，日帰りの短期入所（デイケ分でないため，共同施設介護（ケアホーム）を住ア），地域活動支援センター，④住まいのサービ

まいのサービスとして利用することになる．

スとして短期入所（ショートステイ），療養介護，通所のサービスとして，訓練等給付ではてんか施設入所支援，共同生活介護（ケアホーム），共ん発作が抑制されて一般就労にまでは達しないも同生活援助（グループホーム），⑤通所もしくはのの，働く場の提供，社会参加訓練が適当と判断

住まいのサービスとして施設支援［通所・入所］，される障害者は就労継続支援 B 型を利用するこ⑥在宅，通所，住まいのサービスとして重度障害とになる．各自治体では障害者施設などの概要，者等包括支援がある（表２）．

ガイドブックなどが年度ごとに刊行されており，

厚生労働省の福祉サービス施策の詳細は公表さこれも重要な社会資源の一端である．

れ て お り，次 の URL（http: www.mhlw.go.jpbunya shougaihoken service taikei.html）よ り

3．症例報告入手できる ．サービスはかなり込み入っている

就労継続支援 B 型・生活介護施設を通所で利が，理解しやすいように大別すると，住まいの場用している 24歳の女性を報告する．家族歴ではとして利用するサービス（表 2）と，通所して利特記条項なく，既往歴として腎盂腎炎がある．高用するサービス（表 3）に分類され，通所サービ

校生より摂食障害を認め，リストカットなど問題

スは行政上の手続き（介護給付，訓練等給付，地行動があり，高校を中途退学した後，通信制高校域生活支援事業）により細分化される．福祉用語に通学し，スナックで夜間のアルバイトをするなとしての内容をきわめて簡略であるが表中に記載

ど不規則な生活をしていた．現病歴では，20歳した．

時にスナックでアルバイト中に，めまい，嘔気，具体的な実例として住まいのサービスを利用す

冷汗を感じてから意識を失い全身けいれんで，て特集

笹川：てんかん診療をめぐる社会資源971

表 2 住まいの場として利用するサービス（手続きからの分類）
サービスの種類

サービスの名称

在宅サービス

居宅介護，重度訪問介護，生活サポート

外出時サービス

行動援護，移動支援，居宅介護［通院等介助・通院等乗降介助］

通所サービス

児童デイサービス，生活介護，自立訓練［機能訓練・生活訓練］，就労移行支援，就労継続支援［A 型・B 型］，日帰りの短期入所，地域活動支援センター

住まいのサービス

短期入所（ショートステイ），療養介護，施設入所支援，共同生活介護（ケアホーム），共同生活援助（グループホーム）

通所もしくは住まいのサービス

施設支援［通所・入所］

在宅，通所，住まいのサービス

重度障害者等包括支援

表 3 通所して利用するサービス（手続きからの分類）
手続き

介護給付

サービスの名称

基本動作指導，集団生活への適応訓練

生活介護

日中の入浴，食事介護，創作的活動

重度障害者等包括支援

訓練等給付地域生活支援事業

内容

児童デイサービス

居宅介護等複数のサービスを包括的実施

自立支援

機能訓練：身体機能の向上
生活訓練：生活能力の向上

就労移行支援（一般就労を希望する場合）

就労継続支援A 型：雇用契約に基づく
B 型：働く場の提供，訓練日中の一時支援（日帰り短期入所）

自宅介護者が病気の場合に施設での見守り支援

地域活動支援センター

Ⅰ型：専門職員による相談支援，福祉，社会基盤強化，普及啓発事業
Ⅱ型：機能訓練，社会適応訓練
Ⅲ型：創作的活動，生産活動

んかんが発病した．同症状が月単位で反復し当院

21歳より新規抗てんかん薬のトピラマートの開を受診．脳 MRI では左右海馬頭部の軽度萎縮を始後，発作頻度は減少したが，抑うつ，不眠，食認め，脳波では左側頭葉前方部に棘波異常を認め

欲低下，体重減少などの有害作用がありパロキセた．WAIS‑Ⅲでは境界線知能レベル．カルバマ

チン併用，精神療法を行い体重も回復し，障害年ゼピンによる治療開始したが，月単位の転倒・外金などの社会基盤を整えた．有害作用も次第に軽傷を伴う複雑部分発作が抑制されず，フェニトイ減し，てんかん発作も 2年にわたり完全抑制されン，クロバザムなど併用治療にも反応しなかった．

た．MSW （精神保健福祉士）に就労支援に介入

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してもらい，就労継続支援 B 型に通所して 1年ことでスティグマ，社会的偏見を患者自身も是正を経過し，規則的な生活ができている．新規抗てしていくような働きかけが必要とされている．医んかん薬による発作抑制から，障害基礎年金によ療関係者ならびに福祉関係者にあっては障害者のる公的保障，さらに福祉サービスの利用により社社会参加への一助となるように努めることが望ま会参加が可能となった症例である．

れる．

．サービスへのアクセス
福祉サービスの詳細を医師が熟知する必要はな
く，精神保健福祉士などの国家資格をもつ職種

謝辞

本稿の報告にあたり福祉サービスの資料と適切な注釈をいただいた国立病院機構西新潟中央病院精神保健福祉士の伊部三奈子氏，社会福祉士の川村太門氏に深謝する．

（ソーシャルワーカーなど）との連携を図る方が効率的である．直接利用する福祉制度だけに限らず，制度を利用できるように援助するのがソーシ

文献1）Jacoby, A., Snape, D., Baker, G.A.: Epilepsyャルワーカーである ．福祉国家資格には社会福and social identity: the stigma of a chronic neur-祉士（精神疾患以外の福祉全般），精神保健福祉

ological disorder. Lancet Neurol, 4; 171‑178, 2005

士（精神疾患専門），介護福祉士（介護専門）の3種類があり，精神科診療においては精神保健福2）河村ちひろ : ソーシャルワークとてんかん．Epilepsy, 4; 23‑27, 2010

祉士との連携が重要である．精神保健福祉法の改

3）厚生労働省 : 障害福祉サービス等．障害者福祉 :正を経て，てんかんも福祉サービスの対象という障害者自立支援法のあらまし．障害福祉サービス等．福祉道筋ができ，てんかんをもつ患者が使える社会資源は広がってきた ．健康とは単に疾病がないだ
けでなく肉体的，精神的，社会的福祉が適切な状態（social well‑being）とされるが，日本での現

サ ー ビ ス の 新 体 系（http: www mhlw.go.jp bunyashougaihoken service taikei.html）
4）厚生労働省 : 障害者雇用対策．障害者雇用の現況（http: www.mhlw.go.jp bunya koyou shougaisha dlshougaishaʼ
genjou01.pdf）

状は十分ではない ．自立支援法の目指すものは

5）日本てんかん学会法的問題検討委員会 : てんかん

コミュニティの中で自助，公助，共助により障害関連 診 断 書 記 入 の 手 引 き（http: square.umin.ac.jp jes

者が健常者も含めて共生していくことである ．

pdf sindansho.pdf）

医師の専決事項である診断書の記載は手引きにそ6）漆畑眞人 : ソーシャルワーカーが担う「健康」って記載をすることで，障害の状態を客観的に診（ソーシャルウェルビーイング）に関する社会的動向と制断できる．また，ケースワーカーの実務を通して度的整理に基づく考察．IRYO, 64; 581‑586, 2010

社会資源を活用することが可能となる．
ま と め
てんかんは大脳神経細胞の過剰放電による慢性の神経疾患であるが，発作のみならずさまざまな併発障害のために社会的には精神障害としての側面があることを考慮する必要がある．てんかん発作が新規薬を含む抗てんかん薬で抑制されることが何より重要であるが，併発する障害のために引きこもることなく，患者が社会を構成する一員として，与えられた環境の中で社会資源を最大限利用し，それぞれのもつ能力の範囲で社会参加する

7）漆畑眞人 : てんかん臨床の窓からてんかんと社会資源 1 自立支援医療費（精神通院医療）について．
Epilepsy, 5; 60‑62, 20118）漆畑眞人 : てんかん臨床の窓からてんかんと社会資源 2 ソーシャルワーカーについて．Epilepsy, 5;
140‑141, 20119）渡部恵子 : てんかんの医療と福祉にかかわる社会資源．Epilepsy, 3; 95‑97, 201110）

木和一，森本清 :「てんかん患者の通院公費負担制度の見直し」についての日本てんかん学会の要望
平成 17年 3月 14日付．厚生労働省社会・援護局障害福祉部精神保健課宛．2005

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特集

笹川：てんかん診療をめぐる社会資源

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Social Resources for a Patient with Epilepsy

Mutsuo SASAGAWA
Nishi‑Niigata Chuo National Hospital, Department of Clinical Research

Epilepsy is a common episodic neurological disorder and is often accompanied bymental,psychiatric,and physical disorders; therefore,a comprehensive treatment,including seizurecontrol, is needed to treat it. Epilepsy patients need frequent seizure preventive treatment,
which is likely to induce medication dependence. This paper presents a report on the social
resources involved in epilepsy treatment.“Services and Support for Persons with Disabilities
Acts”is applicable to epilepsy patients and provides public compensation for psychiatricoutpatient treatment, enabling disabled persons to apply for disability pension to support
their living and medical expenditures. The Mental Health Welfare Notebook is issued toprovide welfare services for the disabled, and it plays an important role in promoting
employment of disabled persons. The welfare services for the disabled are diverse, ranging
from home‑based services to services aiding the disabled to step out of their homes,go to day
care centers, or pay for house rent. The details of the welfare services for the disabled areavailable on the homepage of the website for the Ministry of Health, Labour and Welfare.
The roles of physicians involve maximizing social resources in coordination with psychiatricsocial workers, aiming for normalization of disabled persons so that they are able to livecomfortably in the community.
Authorʼs abstract

Key words: epilepsy, social resources, welfare services, service and support acts,
normalization