Original Article

人工呼吸器長期依存者の生活の質に影響する
地域呼吸管理システムとその特徴
日本の在宅人工呼吸療法とカナダ BC 州地域呼吸管理プログラムを比較して
松井和子

俵麻紀

佐川美枝子

国立看護大学校；〒 204‑8575 東京都清瀬市梅園 1‑2‑1
matsuik＠adm.ncn.ac.jp

Community‑based Respiratory Care System, its Characteristics and its Effects on the Quality of Life of theLong ‑term Ventilator Dependent Individuals；Comparative Studies between Japanese Home Mechanical
Ventilation and Provincial Respiratory Outreach Program in B.C., Canada
Kazuko M atsui

Maki Tawara

Mieko Sagawa

National College of Nursing, Japan；1‑2‑1, Umezono, Kiyose‑shi, Tokyo, 204‑8575, Japan【Abstract】 We found that there were differences in respiratory care for long‑term ventilator dependent clients between Japan andBritish Columbia(B.C.),Canada in our comparative investigation.The purpose of this study was to identify the characteristics ofcommunity‑based respiratory care system,its effects on the QOL of the long‑term ventilator dependent individuals and differencesin satisfaction levels of families between Japanese Home M echanical Ventilation(HM V)and Provincial Respiratory Outreach
1. PROP showed high QOL for clients who were long‑term
Program(PROP)in B.C., Canadian. The results were as follows.
ventilator dependent and whose goal was the independent living with high QOL.On the other hand,HM V that showed significantly
lower QOL was constructed with the health care providers in charge so that the home mechanic ventilation was managed smoothly.
2.PROP enabled the ventilator dependent to live independently and afforded the choice of living situation,in group homes or certain
apartments other than in their family homes,but HM V could not operate without live‑in families and majority live in their family
3. PROP was a comprehensive system that not only includes the respiratory therapy but also the support needed forhomes.
independent living such as training for acute care medical staff, community care staff, and volunteers, in addition to risk
management and engineering support and even peer support. HM V whose purpose is to provide the stable home mechanical
4.In PROP which showed significantly
ventilation is limited to medical care,and no training or risk management was included.
high satisfaction rates by the family, the familyʼs role was mainly to give moral/emotional support,but the HM V system showeda significantly lower satisfaction rate, demanding the family to be not only the caregiver but almost totally responsible for risk
management.

【Keywords】 生活の質 quality of life，在宅人工呼吸療法 home mechanical ventilation，地域呼吸管理プログラム provincial
respiratory outreach program，自立生活 independent living，リスク管理 risk management

療施設以外における人工呼吸管理のガイドラインが公表さ
Ⅰ．はじめにれた米国でも，1990年時点で人工呼吸器長期依存者中，在宅者は 4分の 1に留まり，人工呼吸器を必要とした状態

人工呼吸器の技術革新と普及によって重度呼吸障害ので医療施設から在宅への移行は困難な状況であったという

人々も長期生存が可能になり，在宅で人工呼吸器に依存し報告がある 。さらに 1998年時点でなお，人工呼吸器長

つつ生活する人々は日本でも 1990年代半ば以降急激な増期依存者の多くが急性期ベッドを占有し，医療費のみなら加を示す 。その数は，2000年以降さらに急増し，2002

ず，生活の質を維持する点でも大きな損失であり，症状の年 16900人，2010年 23000人と，10年間で 3倍強の増加

安定した人々は医療施設より費用的にも生活の質的にも良が予測されている 。

好な在宅に移行すべきであると専門医団体から勧告されその増加の背景には，医療施設で長期入院者として待機た 。勧告が指摘するように在宅が医療施設より好条件で中の大量の在宅予備群があると推測される。1986年，医あれば，人工呼吸器長期依存者の在宅移行は停滞せず，よ⎜ 27 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

りスムーズに促進されるはずである。実際，その例がいくつかある。1つはカナダ，ブリティッシュ・コロンビア州

Ⅱ．対象と方法(BC 州と略)で構築され，実施されてきた地域呼吸管理シ
ステムである 。

分析対象は，日本の在宅人工呼吸療法システムとカナダ

カナダ BC 州では，1985年世界初の人工呼吸器依存者

BC 州地域呼吸管理プログラム，およびそれぞれの受給対専用グループホームが設立され，高位脊髄損傷者 6人が長象である人工呼吸器長期依存者とした。なお，受給者の生期療養施設から新設のグループホームへ移動し，自立生活

活の質および家族の生活満足度の比較に障害の差異や程度を開始した。その際，長期療養施設とグループホームでのの影響を回避するため，人工呼吸器長期依存者は同じ障生活をそれぞれ 1年間，計 2年間，生活の質に関する比較

害，同レベルの重症度(要介護)，すなわち高位脊髄損傷に調査が実施された。その調査結果によると，健康状態，ケよる呼吸筋麻痺者を対象に比較分析を行なってきた。

アの質，生活費の 3点で人工呼吸器長期依存者にとって長調査は 1980年代後半から開始し，現在まで 10数年にお期療養施設よりグループホームの方が優れていると報告さよぶ。分析資料は関係資料，および継続的に受給対象者のれた 。

家庭訪問による観察と聞き取り，関係機関の聞き取り，さカナダ BC 州では 1980年代前半より比較的軽度の呼吸筋麻痺者が長期療養施設を出て地域生活を開始していた。

らに電話，郵送，インターネットなどで本対象者より収集したデータを活用した。

長期療養施設は地域移動後も施設で使用していた人工呼吸

分析項目は，地域における呼吸管理システムの形成過器を彼らに貸与し，その保守管理等を継続的に支援し

程，地域呼吸管理システムの特徴と差異，地域における呼た 。グループホームの入居者も同様にその支援によって

吸ケア研修，およびリスク管理についてである。

地域への移行が可能になった。地域における呼吸管理の対象は 1980年代前半 10数人前後から，1993年 95人，10年Ⅲ．結果と考察間で約 10倍の増加であり，特に 1990年代以降の増加が大きい 。

１．地域における呼吸管理システムの形成過程

日本でも 1990年代前半，在宅人工呼吸療法が医療保険

表 1は，BC 州地域呼吸管理プログラムと日本の在宅人に適用以降，人工呼吸器依存の地域生活者は急激な増加を

工呼吸療法システムの形成過程を示す。人工呼吸器依存者示す。しかし，BC 州に比べ，日本の在宅人工呼吸器依存が医療施設を退院し，地域生活を開始するには地域での人者は生活の満足度が有意に低く，かつ家族介護への依存度

工呼吸器の使用と維持管理の供給体制が不可欠である。そが高い。さらに社会交流や社会参加などを含む生活の質はの供給開始を地域呼吸管理システムの開始とし，まずその著しく低い実態がある 。さらに日本では BC 州と異なり，開始時期で比較すると，BC 州が 1981年に対し，日本は医療施設から地域への移行は医療施設側の要望が強く，家その 9年後と，2つの地域呼吸管理システムの開始には約族や患者は転院先が見つからず，他に選択肢がなく，仕方10年の開きがある。さらにシステム形成前の人工呼吸器

なしに在宅へ移行する例が大半である 。

長期依存者への対応，およびシステム形成の要因，対象，

このような日本の実態は，対象者の急速な増加に現実の支援システム形成が追いつかないことが原因と説明されて目標，実施主体およびサービスの内容においても 2つのシステム間に顕著な差異が示される。

いる 。しかし著者らはカナダ BC 州との長期継続研究のシステム形成前の対応，すなわちシステムが形成される経験から，日本の在宅人工呼吸療法システムの課題は，先前，人工呼吸器長期依存者がどのように処遇されていた

進国に比べ単に量的な支援不足ではなく，病院ケア型からか，考察したい。

地域ケア型へと供給構造の転換にあると考える。

BC 州では急性期治療で状態が安定し，人工呼吸器の長そこで本研究は，著者らの研究によって地域生活の質お期依存で生存が可能，すなわち人工呼吸器長期依存と診断

よび家族の生活満足度で顕著な差異を示した，日本の在宅されると，バンクーバ市内の専門療養施設に転院させ，そ人工呼吸療法とカナダ BC 州地域呼吸管理プログラムを対こで終身入院生活を過ごすのが一般的な経路であった 。

象に，それぞれの地域呼吸管理のシステム間にどのようなBC 州の関係者によると，1980年代半ば，人工呼吸器長期差異があるのか，またそれらの差異が人工呼吸器長期依存依存者，特に気管切開の状態での地域生活はハイリスクで者の生活の質および家族の生活とどのように関連しているあり，専門療養施設でなければ長期生存は困難というのがのか，明らかにすることを目的とした。

専門医の見方であった。
その専門療養施設ピアソンセンターは，1950年代多発したポリオ後遺症を対象に設立された医療施設であり，人工呼吸器長期依存者専用の病棟がある。医療施設ではある

国立看護大学校研究紀要

第 3巻

第 1号

2004年

⎜ 28 ⎜

表 1 地域における呼吸管理システムの形成過程
BC 州地域呼吸管理プログラム

日本在宅人工呼吸療法システム

開始時期

1981年

1990年

システム形成前の対応

急性期病棟→専門長期療養施設

専門病院→療養型病院
一般病院に長期入院

背景，発端と重度障害者の自立生活運動，およびノーマライ 長期入院による急性期ベッド，あるいは専門病棟

なった要因

ゼーション

対象

ポリオ後遺症→高位脊髄損傷→筋ジストロフィ， 筋ジストロフィ，筋萎縮性側索硬化症(ALS)な
筋萎縮性側索硬化症(ALS)など
ど神経難病→呼吸機能障害

目標

地域における質の高い自立生活実施主体

州政府から委託された BC リハビリテーション協 医療機関

ベッドの占有回避

安定した在宅療養会→ BC 州脊髄損傷者協会(2001年以降)
財源

BC 州予算(税)

診療報酬(医療保険)

サービス内容人工呼吸ケアと管理の教育

在宅人工呼吸療法の指導

24時間クライエントサポート
ピアサポート人工呼吸器関連機器の供給
地域退院計画の支援
人工呼吸器の保守管理と装置のプール

人工呼吸器の貸与と呼吸回路など維持管理
気管切開カニューレ交換，および気管切開ケア

呼吸療法士サービス
定期的情報提供が，四肢麻痺者も日中，ベッド上ではなくポータブル人工

ループホームが同じくバンクーバ市内に開設され，6人が呼吸器を携帯した電動車椅子で過ごす。施設の広大な敷地

地域生活を開始した 。

には，火災など災害時の緊急避難場所も確保されており，

1990年代に入ると，バンクーバ市内の神経筋障害専門

そこには電源用コンセントが配置され，屋外で人工呼吸器

リハビリテーション施設に人工呼吸器長期依存者専用病棟に電力が供給できる設備の配備もある。さらに同じ施設でが開設された。そこで地域生活に必要なセルフケアのリハの共同生活で，人工呼吸器依存者が社会的に孤立せず，同

ビリテーションを終了すると，従来のように療養施設ピア

じ障害を持つ人々が互いに交流し，情報交換できるというソンセンターを経ず，直接，地域生活を開始する人々が増利点があった 。

えてきた。その増加に伴い，地域における質の高い自立生

そうした情報交換から当時，北欧から北米へと普及し，活を目標とするプログラムとして内容が充実され，中でも展開された重度障害者の自立生活運動やノーマライゼー

重視されたのが急性期治療スタッフ，およびクライエン

ションの思想に刺激され，人工呼吸器長期依存者たちも地ト，家族，介助者に対する教育であり ，後述のように多域での自立生活を模索し始めた 。表 1の対象をみると，様な教育プログラム，研修マニュアルが開発された。

BC 州で最初に地域生活を開始したのはポリオ後遺症の他方，日本では，システム形成前，すなわち 1980年代，人々である。ついで地域生活を希望したのは高位脊髄損傷

人工呼吸器長期依存者は，専門病院から療養型の病院へ転者である。OʼDonohue らによると，高位脊髄損傷による院するか，転院先が見つからない場合は最初に入院した病

人工呼吸器長期依存者は呼吸機能が安定し，在宅で比較的院で長期入院となり，地域生活の可能性は皆無に近かっ

管理しやすく，在宅ケアのメリットが大きな対象とされた 。しかもその医療施設は，BC 州のピアソンセンター

た 。しかし高位脊髄損傷とは完全四肢麻痺であり，日常のような呼吸管理の専門療養施設ではない。人工呼吸器長

生活のすべてに介護を必要とする重度の障害である。その期依存者は全国に散在する病院に 1人，多くて数人であ

地域生活は健康状態，生活費，生活の満足度の点で専門医

り，大半は終日ベッド上であり，同じ障害を持つ患者間でから危惧されたが，1985年人工呼吸器使用者専用グルーの情報交換の機会もなく社会的に孤立した生活であった。

プホームでの共同生活という方法で実現した。5年後，高在宅人工呼吸療法システムの形成は BC 州のように患者

位脊髄損傷よりさらに重度障害でピアソンセンターの長期からの要求ではなく，長期入院による急性期，あるいは専入院患者であった筋ジストロフィ，筋萎縮性側索硬化症

門医療ベッドの占有状態を回避する目的から医療供給側の（ALS）等を対象とした第 2の人工呼吸器使用者専用グ

意向が強く反映されたと考える。システムの実施主体も医⎜ 29 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

図 1 人工呼吸器長期依存者支援システム

療機関であり，費用は診療報酬(医療保険)からの支出であ婦(師)，訪問看護と，BC 州と比べ明らかに医療職の関与る。対象も BC 州のように軽度から重度障害への拡大ではが大きい。

なく，反対に 1990年，筋ジストロフィや ALS など神経さらに顕著な差異は，BC 州のシステムが自立生活の支

難病から始まり，4年後，神経難病の限定が撤去され，す

援であることから，支援ネットワークである自立生活支援

べての人工呼吸器長期依存者が在宅の対象となった 。

技術協会(TIL と略)関与の有無である。室内での環境制

在宅人工呼吸療法システムの目的も，リスクの伴う自立御装置，電動車椅子操作の改良，および外出時の人工呼吸ではなく，安定した在宅療養であり，サービスの内容は装器の電源など自立生活に必要な工学的な支援を専門機関置の貸与と保守管理，気管カニューレの交換やカニューレ

TIL が担当する 。他方，日本のシステムには BC 州のよ

内筒の洗浄，および痰の吸引を含む気管切開ケアなど医療うな社会的交流や社会参加を支援する組織はシステムとし的ケアが主であった。

て構築されていない。また BC 州のシステムではクライエントによるプログラムの評価がある。それは，同プログラ

２．地域における呼吸管理システムの特徴と差異

ムの管理が BC リハビリテーション協会から 2001年 BC

BC 州地域呼吸管理プログラムと日本の在宅人工呼吸療

州脊髄損傷者協会(BCPA と略)に移行後，新たに導入さ法 シ ス テ ム の 標 準 的 支 援 構 造 を 示 し た の が 図 1で あれた試みである 。日本の被支援者は未だシステムを評価るする機会がなく，専ら支援を受動的に受ける存在に留まっ。前掲表 1で示されたように，まず両システムの目

標が異なり，BC 州では自立生活の支援，日本では安定している。

た療養生活である。図 1をみると，その違いが顕著に示された。

以上述べてきたシステムの特徴と差異を一覧で示したのが表 2である。まず地域における生活の場をみると，BC

図 1でまず目立つ差異は，システム中央に位置する被支

州はシステム構築 20数年の経過で，療養施設ピアソンセ援者である。BC 州では被支援者は患者ではなく，クラインター，自宅，あるいは賃貸集合住宅，2つの専用グルー

エントであり，家族は友人・ボランティアと共に支援ネッ

プホーム，さらに 1999年に完成した人工呼吸器使用対応

トワークの 1つであり，その主な役割は精神的サポートでの公的賃貸住宅ミレニアムパレスと多様な選択肢が構築さあった 。他方，日本では地域でも被支援者は患者であれてきた 。他方，日本のシステムでは大半が自宅と，希り，かつ家族も患者同様に被支援者である。BC 州のシス少ではあるが療護施設に限定されている。その生活は家族

テムでは家族は同居を必要条件としていないが，日本では介護が必要条件であり，家族と別居の単身生活は不可能で家族の受入れ，および同居なしに在宅化は不可能である。

ある 。BC 州では家族介護なし，有料介助が原則であ家族は単に介護者の一員ではなく，介護の要として不可欠

り，したがって一般住宅での単身生活も可能なケアシステな存在である。

ムが構築されている。

両システムの目標は医療機関の関与にも顕著に示されBC 州では，ケアスタッフ対象の教育研修もプログラム

る。BC 州のシステムでは急性期治療中に地域退院計画に化されており，さらに社会参加を支援するためボランティ

地域呼吸管理プログラムと共同で関与し，退院後は，合併

ア，バスやタクシー運転手対象の研修プログラムも開発，症等の治療が必要なとき以外，医療機関は関与していな

実施されている。

い。気管カニューレ交換など定期的な医療的ケアも通院で装置の保守管理は日本のシステムでは一般に人工呼吸器

行なう例は非常に少なく，大半は訪問看護が担当する 。

を販売した民間業者が担当するが，BC 州ではシステム専他方，日本のシステムは，専門主治医，地域主治医，保健属の臨床工学士が担当し，人工呼吸器 24時間依存者は

国立看護大学校研究紀要

第 3巻

第 1号

2004年

⎜ 30 ⎜

表 2 地域における呼吸管理システムの特徴と差異
BC 州地域呼吸管理プログラム

日本の在宅人工呼吸療法システム

生活の場の選択肢

多様―療養施設，自宅，賃貸住宅，専用グ 限定―自宅，療護施設(ごく一部)
ループホーム，専用のマンションなど

家族介護

原則なし

必要条件

単身生活

可

不可

通院，在宅診療ほとんどなし必要条件

教育研修対象

医療スタッフ
本人，家族，介助者
ボランティアプログラム化されたものはなし

バス，タクシーのドライバー
人工呼吸器の保守管理ありなし(人工呼吸器販売業者が担当)

人工呼吸器のプールありなし

定期的な情報提供ありなし

ピアサポート

あり

なし

リスク管理

あり

プログラム化されたものはなし

受給者によるシステムの評価ありなし

表 3 BC 州地域呼吸管理研修プログラム
対

象

内

容

急性期医療スタッフ(退院計画) ポータブル人工呼吸器の選定
安全性を目的とした離脱訓練プログラム
急性期のリハビリテーションプログラム(座位の訓練，音声会話，車椅子での散歩など)
ケア提供者(ナース含む)

呼吸器系の構造と機能
気管切開部ケアと吸引
咳の援助法
従量式人工呼吸器
人工呼吸器の回路
クライエントのモニタリング
蘇生バッグの使い方
加湿器および吸引装置の操作と管理
防災計画

ボランティア(ドライバー含む) 人工呼吸器依存者とはクライエントと装置の緊急サイン
人工呼吸器回路の構造と接続法
苦悶中のクライエントに対する優先的緊急処置
蘇生バッグの機能と使用法
緊急時の携帯用吸引器の操作

ベッド専用と車椅子専用の人工呼吸器がそれぞれ 1台ずつ

提供と 24時間クライエントサポートも実施されている。

貸与されている。どちらかが故障しても替わりの装置が緊さらにピアサポートがシステムに組み込まれているのも自

急に自宅に届けられる。そのため地域呼吸管理プログラム

立生活の構築という点で重要である。特に急性期におけるは予備の人工呼吸器を常にプールしている。

ピアサポートは，退院後，自立生活の可能性を具体的に提自立生活の向上を目標とする BC 州のシステムは，クラ示できるのみでなく，自力呼吸訓練の効果を実感させ，訓イエントに呼吸管理および自立生活に関する定期的な情報

練の動機づけとなり，Webb らがすでに報告したように数⎜ 31 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

表 4 地域における人工呼吸器使用に伴うリスク管理
BC 州地域呼吸管理プログラム

日本の在宅人工呼吸療法システム

装置の保守管理

専任の呼吸療法士と臨床工学士

業者委託(人工呼吸器販売業者)

人工呼吸器の回路

専任の呼吸療法士

在宅診療の医療機関

安全性の自己管理，自己点検

地域退院計画の一環としてプログラム化 退院時主たる介護者となる家族に指導・カフなし気管カニューレの使用→危険 し，安全性の管理・点検は家族の役割を他者に伝える自力発声と音声コミュ
ニケーション・離脱訓練による最短数分間の自力呼吸能力
・電動車椅子の使用→自力移動

火災，停電など緊急対策

地域退院計画の一環としてプログラム化 停電など電力対策→退院計画で家族に指地域では専用の防災マニュアルで対応
導緊急処置ガイドラインあり

外出時の事故対策

火事→家族が対応

ボランティア，バス・タクシーのドライ 家族が対応
バー対象のプログラム化された研修あり

10分から数時間の自力呼吸を可能にするなど重要な役割を担っている 。

以上の研修成果は，すでに著者らが報告したように ，
カフなしカニューレ使用による自力発声，吸引回数の有意な減少，日中電動車椅子使用，介助なしの自力移動を可能

３．地域における呼吸ケア研修とした生活の高い満足度として示された。反対に安定したBC 州地域呼吸管理プログラムの特徴の 1つは，ケアス

在宅療養生活を目標とした急性期治療および在宅人工呼吸

タッフに対する研修がプログラム化され，必要に応じて実療法システムの受給者は在宅で離脱訓練や発声訓練を試み施されていることである。表 3は対象別の研修プログラムても顕著な成果を得にくく，在宅生活の満足度も有意に低内容を示す。その研修対象は急性期医療スタッフや地域のい状態であった 。

ケア提供者(ナースも含む)のみならず，ボランティアが含まれる。BC 州の地域呼吸管理プログラムは，適切な研修

４．地域における人工呼吸器使用に伴うリスク管理

訓練なしには在宅の安全性は維持できず，教育は不可欠

表 4は地域における人工呼吸器使用に伴うリスク管理のと，教育研修の重要性が強調されてきた 。

比較を示す。2つのシステム間で最も顕著な差異は，シス

急性期医療スタッフ，すなわち ICU の医師，ナース，

テム内およびプログラム化されたリスク管理の有無であ

呼吸療法士対象の研修は，急性期病院から地域へ退院する

る。表 4をみると，BC 州地域呼吸管理プログラムは装置

人工呼吸器長期依存者が急増した 1990年代以降の実施でと呼吸回路の保守管理，人工呼吸に関する安全性の自己管ある。症状の安定を治療目標とする急性期の医療スタッフ

理，自己点検に関する教育訓練，火災，停電など災害時のに，人工呼吸器長期依存者が地域で質の高い自立生活を可

緊急対策，さらに社会参加の支援に必要な外出時の事故対能にする必要条件，具体的にはポータブル人工呼吸器の選策がリスク管理としてシステム化されている。言い換えれ定と操作法，安全性を目的とした離脱訓練，および座位，ば，クライエントが地域で安全かつ質の高い自立生活を支

音声会話，車椅子での移動など急性期リハビリテーション

えるために必要なリスク管理が地域呼吸管理プログラムにに関する教育である 。

組み込まれている。

さらに地域のケア提供者対象の研修は，人工呼吸器長期他方，日本の在宅人工呼吸療法システムでは，装置の保依存者のケアに必要な基礎知識，人工呼吸器の操作法，呼守管理は大半が業者委託である。在宅における安全性の管

吸回路の組み立てとその維持管理，加湿器および吸引装置

理・点検は家族の役割である。さらに火災，停電などの対の操作と管理，蘇生バッグの使い方に加えて，防災計画も応も家族に委ねられている。システムとしてのリスク管理

含まれる 。

は，呼吸回路の洗浄と消毒など感染予防にほぼ限られていさらに表 3で注目されるのは，バスやタクシーの運転る。したがって在宅生活におけるリスク管理の主体は家族

手，およびボランティア対象の研修である。その内容は，であり，家族に安全性の全責任を持たせているのが現状で

人工呼吸器のトラブル，呼吸困難に陥ったクライエントのある。

緊急処置など外出中のトラブルに対する緊急対応である。

国立看護大学校研究紀要

第 3巻

第 1号

2004年

⎜ 32 ⎜

2つのシステム間におけるリスク管理の差異，とくに家族の関与の差異は，在宅における家族の生活満足度に関す

5) S.Webb & I.M artens：Provincial RespiratoryOutreach

る調査結果でも顕著に反映されている。すなわちカナダ

Program‑An Alternative to Institutionalized Care,Partners for Independence：Models That Work, 260‑271,
October, 27‑29, 1993.
6) P. Ryan, et al.：Creekview 202 project evaluation

BC 州の家族は生活の満足度で良好が 83％(18事例)に対し，日本の家族はわずか 3％(33事例)であった 。

report, 48, The Canadian Paraplegic Association, B.C.
Division, 1987.
7) S. Webb & I. Martens：前掲書 5)，261．
8) S. Webb & I. Martens：前掲書 5)，261．
9) 松井和子：長期人工呼吸器使用頸髄損傷者の社会参加と関Ⅳ．結 語
地域における人工呼吸器長期依存者の生活の質，および家族の生活の満足度に顕著な差異を示す日本の在宅人工呼吸療法システムとカナダ BC 州地域呼吸管理プログラムを対象に，それぞれのシステム間にどのような差異があり，それら差異が生活の質および生活の満足度とどのように関連しているのか，長期追跡調査の結果，以下の知見が得られた。
１．高い生活の質を示す BC 州地域呼吸管理プログラム
は，人工呼吸器長期依存者，すなわち受給者が主体となって構築されてきたシステムであり，地域における質の高い
自立生活が目標であった。他方，有意に低い生活の質を示した日本の在宅人工呼吸療法は，安定した在宅療養を目標として供給側である医療施設が主体となって構築されたシステムであった。
２．BC 州地域呼吸管理プログラムによる地域生活は家族の同居なしに可能であり，生活の場も自宅以外に人工呼吸器使用者専用グループホーム，同じく専用マンションなど多様な選択肢が構築されてきたが，日本の在宅人工呼吸
療法では家族の同居が必要条件であり，大半が自宅に限られていた。
３．BC 州地域呼吸管理プログラムは呼吸管理以外に，急性期医療スタッフ，地域のケアスタッフ，およびボラン
ティアを対象にした研修，リスク管理，工学的サポート，
さらにピアサポートなど自立生活に必要な支援を包含したシステムであった。安定した在宅療養が目的の日本の在宅人工呼吸療法では，呼吸管理のうち医療的ケアに限定され，研修もリスク管理も未構築なシステムであった。
４．家族の生活満足度が有意に高い BC 州地域呼吸管理プログラムでは家族の役割は主として精神的支援であったが，反対に有意に低い家族の生活満足度を示す日本の在宅人工呼吸療法では，家族は介護のみならず，リスク管理の責任もほぼ全面的に委ねられていた。
■文 献1) 木村謙太郎：在宅人工呼吸療法システムの現状と課題，難病と在宅ケア，3(6)，6‑9，1997．
2) 矢野経済研究所：在宅介護・療養市場の展望と戦略，2002
年版，68．
3) B.J. M ake, et al.：M echanical ventilation beyond theintensive care unit, Chest, 113(5), 291 Suppl., 1998.
4) B.J. M ake, et al.：前掲書 3)，295, Suppl.

連要因，日パラ医誌，14(1)，106‑107，2001．
10) 松井和子：人工呼吸器長期依存による高位頸髄損傷者の在宅化の条件，日パラ医誌，7(1)，124‑125，1994．
11) P. Ryan, et al.：前掲書 6)，10．
12) 松井和子：カナダ，ブリティッシュ・コロンビア州の四肢マヒと生活型呼吸管理プログラム―日本の在宅人工呼吸療法と比較して，第 1報，1‑44，東京都神経科学総合研究
所，1994．
13) N.M . Crewe, et al.：Independent Living for Physically
Disabled People, ix‑xvi, Jossey‑Bass Pub, 1983.
14) W.J.Oʼ
Donohue,et al.：Long‑term mechanical ventilation guidelines for management in the home and atalternate community sites, Chest, 90(1), 2s, 1986 Suppl.
15) Keys to freedom, Resource M anual, For the development of self‑managed community living alternatives for
quadriplegic persons, 1990, British Columbia Rehabilitaion Society.
16) S. Webb & I. Martens：前掲書 ，266‑267．
17) 松井和子：頸髄損傷―自立を支えるケア・システム，141‑
152，医学書院，1996．
18) 矢野経済研究所：前掲書 ，63．
19) 川村佐和子：在宅人工呼吸療法と看護，The Lung Perspectives, 6(12), 52, 1998．
20) British Columbian Paraplegic Association：Provincial
Respiratory Outreach Program, Business Plan, 3‑4,June, 2001.
21) 松井和子：前掲書 17)，183‑190．
22) 松井和子：前掲書 12)，32‑34．
23) British Columbian Paraplegic Association：前掲書 19)，3．
24) British Columbian Paraplegic Association：前掲書 19)，25．
25) 松井和子：カナダ BC 州の地域呼吸ケア―多様な選択肢と自立を支えるプログラム，地域ケアリング，3(1)，44‑48，
2001．
26) 輪湖史子 他：在宅人工呼吸療法における患者・家族教育の進め方，The Lung Perspectives，6(1)，55，1998．
27) S. Webb & I. Martens：前掲書 5)，266．
28) British Columbia Rehab George Pearson Site 編著，松井和子訳：カナダ，ブリティッシュ・コロンビア州地域呼吸ケア研修マニュアル，9‑64，カナダ，ブリティッシュ・コ
ロンビア州の地域呼吸管理システムと教育プログラム，浜松医科大学臨床看護学，2000．
29) 松井和子・荻野潔子：カナダ BC 州在宅人工呼吸ケアから⎜ 33 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

学ぶこと，訪問看護と介護，3(4)，275‑286，1998．

看護大学校研究紀要，2(1)，17‑23，2003．

30) British Columbia Rehab George Pearson Site 編著，松井和子訳：呼吸ケア講習マニュアル―気管切開ケアと人工呼吸器管理，43‑47，国立看護大学校，2002．
31) 松井和子・佐川美枝子・俵麻紀・I.Hanley：自立生活型呼32) 松井和子：器械呼吸長期依存頸髄損傷者の在宅における呼吸発声訓練，日パラ医誌，12(1)，194‑195，1999．
33) 松井和子・佐川美枝子・俵麻紀・I.Hanley：前掲書 30)，21．

吸ケアと在宅人工呼吸器使用者の生活の質（QOL)，国立【要旨】 人工呼吸器長期依存者の生活の質，および家族の生活の満足度に有意な差を示す日本の在宅人工呼吸療法(HM V)とカナダ BC 州地域呼吸管理プログラム(PROP)を対象に，両システムの特徴と差異，および生活の質，生活の満足度との関連について長期継続調査で得たデータで分析した。 高い生活の質を示す PROP は，人工呼吸器長期依存者が主体となって構築されてきたシステムであり，地域における質の高い自立生活が目標であった。他方，有意に低い生活の質を示した HMV は安定した在宅療養を目標に供給側の医療施設が主体となって構築されたシステムであった。
PROP による地
域生活は家族の同居なしに可能であり，生活の場も自宅以外に専用のグループホーム等多様な選択肢が構築されてきたが，HMV では家族の同居が必要条件であり，大半が自宅に限定されていた。 PROP は呼吸管理以外に，急性期医療スタッ
フ，地域のケアスタッフおよびボランティアを対象にした研修，リスク管理，工学的サポート，さらにピアサポートなど自立生活に必要な支援を包括したシステムであった。他方，HM V は呼吸管理，特に医療的ケアに限定され，研修もリスク管理も未構築であった。 家族の満足度が有意に高い PROP では，家族の役割は主に精神的支援であるが，反対に有意に低い満足度の HMV では，家族は介護やリスク管理の責任も担っていた。

国立看護大学校研究紀要

第 3巻

第 1号

2004年

⎜ 34 ⎜