Review

先天性心疾患をもつ思春期・青年期の患者に関する文献の概観
仁尾かおり

駒松仁子

小村三千代

西海真理

1 国立看護大学校；〒 204‑8575 東京都清瀬市梅園 1‑2‑1 2 国立成育医療センター

niok＠adm.ncn.ac.jp

A Literature Review of Adolescents with Congenital Heart Disease
Kaori Nio

Hitoko Komamatsu

M ichiyo Komura

M ari Nishiumi

National College of Nursing, Japan；1‑2‑1, Umezono, Kiyose‑shi, Tokyo, 〒 204‑8575, Japan【Abstract】 The death rate for infants has decreased significantly and children with congenital heart disease have grown up to beadolescents and reached adulthood because of progress in diagnostic techniques,improvement in operation results and advances ininternal treatment.However,adolescents with severe disorder experience have some distress and problems.
The purpose of thisstudy was to review the literature, to analyze the contents and to examine the problems in the nursing and nursing research foradolescents with congenital heart disease.
We searched the literature from 1993to 2003in PubM ed,CINAHL and Japan Centra
Revuo Medicina. As a result, we found 15 papers that focused on adolescents with congenital heart disease.We categorized these
into six types of subjects that the papers focused on;1) adolescentsʼown perception of their illness, 2) adolescentsʼunderstandingof their illness, 3)management of adolescentsʼillness, 4)school and social life, 5)body image and self‑concept,and 6)psychosocial
issues.
In future research, in the clinical field, the care providers who deal with adolescent with congenital heart disease need
to work on the following issues;1)to improve care providersʼunderstanding of adolescentsʼperceptions of their illness and how they
cope with their illness,2)to change the focus of communication and education from the parents to the adolescents,and 3)to consult
with pediatricians and/or physicians and adolescentsʼschool teachers and to coordinate individualized support for adolescents
attending school.
In the research field,nursing researchers should 1)define the nature of patientsʼinner world for each specificsymptom and in each adolescentʼs developmental stage, 2) identify and treat problems the adolescentsʼschool life, 3) clarify theadolescentsʼperception of their illness and their self management and to be aware of the differences in how parents,care providers
and adolescents perceive this illness and how it should be managed,and 4)clarify the problems in the transitional phase the transferfrom pediatric medical care to adult medical care and how nursing problems can be rectified.

【Keywords】 先天性心疾患 congenital heart disease，思春期・青年期 adolescents，移行 transition，

慢性疾患 chronic condition

増加も予測できる。しかし，成人期への移行過程にある思Ⅰ．はじめに

春期・青年期の患者についての研究は少ない。思春期・青
年期は，アイデンティティの獲得という発達課題に取り組診断技術の進歩や手術成績の向上，内科的管理の進歩等

み，自己の将来を考える重要な時期である。それゆえに，により，先天性心疾患の乳幼児死亡率は著明に低下し，先この時期に適切な看護の関わりをもつことは，病気と共に

天性心疾患をもつ患者が学齢期，思春期，さらには成人期生きる患者の生涯を通しての生活の質を向上させることにに達するようになった。しかし，生命予後が改善する一

つながると考える。

方，重篤な残存病変をもったまま思春期・青年期を迎える

本報告は，成人期への移行過程にある先天性心疾患をも患者も増加しており，進学や社会参加をする年齢に達した

つ思春期・青年期の患者に関する研究を概観し，看護実践

時に大きな困難を感じ ，外科的治療を受けた時期には思および研究における課題を検討することを目的とした。

いもよらなかった悩みや問題 を 抱 え る よ う に なって いる 。

Ⅱ．対象文献の選定

日本における成人先天性心疾患患者の数は，すでに 20万人に達している 。今後，年間 5％の割合でその数が増

国内文献に関しては，医学中央雑誌を用いて，キーワー

加すると考えられ ，それに伴い思春期・青年期の患者のドを「小児」「小児看護」「慢性疾患」「先天性疾患」「心疾⎜ 11 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

表 1 思春期・青年期の先天性心疾患をもつ患者に関する研究の概要
文献番号

研究目的

研究デザイン7

先天性心疾患をもつ思春期の子どもの病気である自分に対する思いを明らかにす
る

調査研究

8
9
10
11
12

先天性心疾患をもつ思春期の子どもの病気や病気がもたらす結果に対する受けとめ方を明らかにする
慢性疾患が母―娘関係へ及ぼす影響を調査する

調査研究
調査研究

先天性心疾患を持つ青年とヤングアダルトのジレンマを明らかにする
心疾患をもつ子どもと青年の病気の知識と理解を評価し，理解の程度と年齢，性別，心疾患の複雑さの関連を明らかにする
医療サービスの提供に関する子どもの考え方を探求する

調査研究
調査研究
調査研究

13

先天性心疾患の子どもの生活全般における体験への思いを明らかにする

調査研究

14

先天性心疾患をもつ若い女性が，性，ボディイメージ，妊娠に，自分の病気の影
響として何を知覚しているかを探索する

調査研究

15

先天性心疾患をもつ患者の両親の過保護や，両親・友達・先生の態度，社会関係の逸脱が，成人になった時の生活にまだ影響しているかどうかを明らかにする

調査研究

16

レジリエンス測定尺度の妥当性を検討する

調査研究

心臓手術が先天性心疾患をもつ子どもの自己概念に及ぼす影響を明らかにする
17

18

調査研究
先天性心疾患の子どもと健康児の身体内部の知識と考え方の違いを明らかにする

調査研究

19

先天性心疾患の子どもと健康児の心理社会学的な機能を比較する

調査研究

20

子ども時代に先天性心疾患の外科的修復を終えた子どもと青年の行動と情緒の問題を査定する

調査研究21

先天性心疾患の重症度が精神的な健康・精神社会的な機能へ及ぼす影響を明らかにする

患」「先 天 性 心 疾 患」
「QOL」
「思 春 期」「青 年 期」
「成 人

調査研究

めた。

化」
「キャリーオーバー」「移行」とし，1993〜2003年の文

これらの文献から，思春期・青年期にある先天性心疾患

献について検索を行なった。また，海外文献については，をもつ患者に関する文献を抽出し，先天性心疾患以外の疾

PubM ed， CINAHL を 用 い て，キーワード を child，

患をもつ対象を含むもの，家族のみを対象としたもの，総pediatric，child nursing，chronic condition，chronic ill-

説，実践報告を除き，研究論文のみを選定した結果，該当

ness，chronic disease，congenital disease，heart dis-

文献は 15件(海外 11件，国内 4件)あった。

ease，congenital heart disease，quality of life，adolescent とし，国内文献と同様の期間で検索を行なった。さⅢ．用語の操作定義

らに，検索した文献を検討していく中で，各文献で用いられている引用文献や参考文献で重要と思われるものは，追１) 思春期

加して検討し，これらに関しては 1992年以前のものも含

思春期について，舟島 は，「中学生時代およびその前

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第 3巻

第 1号

2004年

⎜ 12 ⎜

データ収集方法

研究対象
対象

患者の年齢

対象者数

研究者の所属

発表年

半構成面接

CHD をもつ患者

13〜18歳15名

教育機関(看護師)

2002

半構成面接

CHD をもつ患者

11〜15歳11名

教育機関(看護師)

2003

構成面接

CHD をもつ患者
母親

9〜56歳

7組の母娘，
母 4名，娘 4名

医療機関(看護師)

2002

半構成面接

CHD をもつ患者

13〜25歳9名

半構成面接

心疾患をもつ患者

7〜18歳

63名

医療機関(医師)

2000

半構成面接

CHD をもつ患者

8〜17歳

16名

医療機関(医師)
教育機関

2003

半構成面接

CHD をもつ患者

10〜14歳6名

教育機関(看護師)

1997

非構成面接

CHD をもつ患者

13〜28歳13名

教育機関(看護師)

1992

質問紙

CHD をもつ患者，
CHD 71名，平均 22±1.9歳
健康児
健康児 211名

教育機関(医師)1992

質問紙を用いた面接
CHD をもつ患者，
10〜19歳(子ども)，質問紙(親) 親

教育機関(看護師)
医療機関(看護師)

1998

CHD 15名，教育機関(看護師)
母 15名，父 5名

2002

質問紙

CHD をもつ患者，
5〜15歳
BMT 後の患者，
健康児

CHD 31名，BM T 41名，
健康児 44名

医療機関
教育機関

1998

質問紙

CHD をもつ患者
健康児

5〜15歳

CHD 50名，
健康児 50名

教育機関(看護師)

2000

質問紙，構成面接

CHD をもつ患者

9〜23歳

288名

医療機関(医師)

1994

質問紙

CHD をもつ患者，
10〜17歳親，健康児

CHD 179名，親 144名，医療機関(医師)1993

医療機関(医師)1995

質問紙，面接，
生理機能検査CHD をもつ患者

健康児 918名

13〜18歳

26名

CHD(congenital heart disease)＝先天性心疾患 BM T(bone marrow transplantation)＝骨髄移植

後 1〜2年，学童期から青年期への移行過程」と定義している。また，平石 は，「小学校高学年から中学生年代に相Ⅳ．文献全体の概要

当する」と定義している。これらの定義に基づいて，本研究では，「小学校高学年から高校生年代」と定義する。

該当文献 15件の研究目的，研究デザイン，データ収集

２) 青年期

方法，研究対象，研究者の所属，発表年を明示した(表青年期について，舟島 は，「思春期から継続する時期

1)。

で 10代後半から 20代後半まで」と定義している。また，

研究デザインは，15件全てが調査研究であった。デー

服部 は，「18〜22歳(大学生，その他)」と定義している。

タ収集方法は，面接が 8件，質問紙が 4件，面接と質問紙

これらの定義に基づき，本研究では，「大学生年代以降 20の併用が 2件，面接と質問紙，生理機能検査を併用したも代後半まで」と定義する。

のが 1件であった。
研究対象は，先天性心疾患をもつ患者のみを対象とした⎜ 13 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

ものが 10件，後天性心疾患をもつ患者を含むものが 1件，況が示唆されていた 。

先天性心疾患をもつ患者と親を対象としたものが 1件，健これらの病気に対する認識に影響するものとして，病気

康児やその他の疾患をもつ患者と比較検討したものが 2の説明が子どもに十分にされていないことが指摘されてい件，健康児やその他の疾患をもつ患者と比較検討し，さらるに親を加えたものが 1件であった。思春期・青年期の患者

ち，悪い想像へつなげたりのみを対象としていたものは 9件であり，他の 6件は，思れば良いのかわからなかったり ，病気を自分自身の問題

春期・青年期以外の患者も含まれていた。

であると実感できないでいる 。これは，思春期・青年期

研究者の所属は，教育機関が 7件，医療機関が 5件，教育機関と医療機関の共同研究が 3件であった。

。その結果，病気のことを隠されていると疑いをも，病気である自分をどう見の特徴である，自分の存在の不確かさからくる孤独と不安の渦中にいることも関係していた 。また，予後や寿命に発表年は，1990年代が 8件，2000年代が 7件であった。

ついての曖昧さと不確かさから生じるストレスや不安を感じる

Ⅴ．研究内容ことにもつながり，病気のことを知りたいが，知るのが怖いというアンビバレントな思いを抱いていることが明らかにされている

総数 15件の文献の内容の共通性により，【病気に対する。

一方，病気を利点として受けとめていることも明らかに認識】【病気の理解】【病気の管理】【学校生活・社会生活】されている。それは，マラソン大会で走らなくて良い，【ボディイメージ，自己概念】【心理・社会的問題】に分類しやりたくない運動はやらない等である。このように，病気た。以下，これらの内容に沿って概要を述べる。

体験を利点として受けとめ，良い体験であると考えること
は，自分を励ますことにつながるが，一方，病気に安住

１．病気に対する認識

し，病気を逃避の手段として利用することも指摘されてい先天性心疾患をもつ思春期の子どもの病気である自分にた 。

ついての思いを調査した研究 では，「生まれつきだから」という思いと「生まれつきだけれども」という思いの 2つの２．病気の理解

思いを見いだしている。これは，病気の受けとめ方を調査

先天性および後天性心疾患をもつ患者の病気の知識と理した研究 においても，「病気じゃない子に生まれたかっ

解を評価し，理解の程度と年齢，性別，心疾患の複雑さのた」という思いと「生まれつきだから仕方がない」という思関連を明らかにした研究 では，診断名を知っている者はいをもっていることが明らかにされている。さらに，母娘14名(22.2％)であった。心臓の異常の特徴については，関係に及ぼす影響を調査した研究 でも「大したことはな

23名(36.5％)は間違い，21名(33.3％)は不十分であり，い」「時々大変な問題」という相反するテーマが抽出されて19名(30.2％)のみが自分の病気を十分に理解していた。

いる。

理解のレベルと患者の年齢，性別，病気の複雑さとは特に同じく，治療・処置に関しても，「したくないがやむを得関連が無かった。病気の受けとめ方を調査した研究 でない 」というアンビバレントな思いをもっていた。これも，主要な診断名を知っている者は，11名中 6名，心臓は，心疾患の特徴として，自覚症状を感じやすく，治療・の病気としか知らない者が 3名であった。また，病気に関処置を受けなければ自分が苦しむという体験を積み重ねてする情報源は，16名中 1名のみが医師，他の 15名は両親いるという理由が考えられていた 。

(通常は母親)であるという報告 や，11名中 6名が家族，

先天性心疾患をもつ思春期・青年期の患者は，先天性の5名が家族と医師という報告 があった。

疾患という理由から，「病気のある生活が自分にとってのこれらの結果は，先天性心疾患をもつ患者が，思春期・普通の生活」 ，「普通」「他のみんなと等しい」 ，「病気は青年期に至っても，自分の病気について十分に理解してい自分の特徴」「自分は普通なんだ」 という思いをもち，自ないことを示している。その要因としては，親，医療者，己を正常と知覚している。しかし，周囲が自己を異常とと患者それぞれの問題が挙げられているらえている 。そして，思春期は，他者と比較しての相対ては，医療者が直接病気のことを子どもに話すことを親が的な評価を行なうという発達段階の特徴から，他者との比好んでいなかったり，親が子どもが理解できるように伝え

較や他者からの評価，他者からの羨望に影響を受け，「自ていないことが挙げられている。医療者の問題としては，分だけが」という思いを抱いたり，逆に，自分と同じ，あ患者が理解できるように伝えていないこと，患者の問題とるいはそれ以上の境遇や悩みを抱えている人がいることをしては，患者自身が自分は理解できないと思いこみ，親に知ることにより，「自分だけではない」という思いを抱いた

依存していることが挙げられていた。

り，安心感を得ていることが明らかにされている。

先天性心疾患をもつ思春期・青年期の患者は，適切な情

このように，病気の受容をめぐっては，葛藤している状

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2004年

。親の問題とし報が与えられることにより自分がサポートされていると感⎜ 14 ⎜

じている 。しかし，その情報に対する認識は様々であや，友人のサポートは重要な意味をもつ。

り，十分であると認識している者，不足していると認識し先天性心疾患をもつ患者は，繰り返し心臓カテーテル検ている者，情報を得るのはもっと成長してからで良いと認

査や手術を受けるケースが多い。このような検査，治療に識している者等，個人差がみられた 。

は，将来，健康に生活する希望，特に人づき合いができる
ことや病気についての理解者が増えることに希望をもって

３．病気の管理取り組んでいる 。さらに，友人と同じことを，同じ時思春期は，両親や社会から与えられた生活習慣や価値体に，同じようにしたいという思いが治療を頑張る動機づけ

系からの脱出を模索する時期であることから，自立に関すになっていた 。また，治療は困難でつらいものである

る問題に言及されていた。

が，家族や友人からの日頃の支援で治療を乗り越えられる先天性心疾患をもつ思春期の子どもは，自分の身体は自と考え，治療に立ち向かおうとしていた 。先天性心疾患

分で守ることができると認知し，自分のことだから病気のをもつ患者の医療サービスの提供に関する考え方を探求しことは知っておきたいと思っていた。さらに，身体に影響た研究 においても，友人と教師のサポートと理解，特別を与える活動は避けようとしたり，医師からの注意を守る

扱いや干渉されないことに助けられていると感じているこよう努力し，病気のコントロールと自立に向けて挑戦してとが報告されている。

いる 。しかし，先に述べたように，病気を自分自身の問

これらの結果より，先天性心疾患をもつ思春期・青年期

題であると実感できないでいたり，病気である自分をどうの患者は，他人からのサポートを有益であると考え，自分見れば良いのかわからない状況にある。このように，先天が関係する人々，例えば教師や友人から理解されることを性心疾患をもつ思春期の子どもは，依存と自立のジレン求めていることが示唆されている。

マ，すなわち，自分の病気の管理の責任を両親から引き継しかし，病気について他人に話すかどうか，話すとしたぐことと闘っていた 。そこには，母親と医療者が過干渉

らどのくらい話すかという問題にジレンマを感じているこであったり ，自立過程にある思春期の患者にとって，周とも明らかになっている

囲の配慮が過度な配慮と受けとめられ，反発を招くこと

話し，理解を得ること，受け入れられることを望んでいが問題として指摘されていた。

る 。人の世話にならないと生活できない ことや活動時。病気については，他人にには，教師の監督や指導が必要である ことは本人が十分
４．学校生活・社会生活

わかっている。そのため，情報提供は必要なことであると思春期は人間関係が広がり，両親以外に友人が重要他者認識しているが，特別視されることが心配なため隠しておとなり，友人との相互依存的な関係を通して社会性を身にきたいというアンビバレントな思いをもっている

つけていく時期である。したがって，この時期は，先天性同様に，友人に対しても，自分の病気のことを話すことに心疾患に影響を受ける問題がまさに生じる時期である 。

より，自分に対する理解を得ることができる が，一方で友人や社会との交流が阻害されることに困難を感じていは，中傷や偏見を受けることに不安を抱いている 。

る。特に，重症のチアノーゼ性心疾患は，学校生活や自立した生活を阻害する 1つの要因であった 。

。

思春期・青年期は，進学や職業選択等将来の生活に向けて動き始める時期でもある。患者は，進路選択に限界があ

先天性心疾患をもつ患者は，成長に伴い，友人との違いることを実感し ，男子にとっては，スポーツへの参加のを感じるようになり，自分の病気である心臓病を見つめ，限界が，職業選択に制限を加えていることにもつながって深刻に考えるようになる 。友人と時と場を共有できないいた 。また，先天性心疾患をもつ青年のコーピング戦略

ことはつらく ，アウトサイダーになる危険性がある ととして，早くから職業について決心することが明らかにさ認識していた。特に男子にとっては，スポーツへの参加にれていた 。また，予後や寿命についての曖昧さと不確か関する限界が，友情を育んだりサポートを得る機会を逸すさによるストレスが，職業選択や将来の生活に向けて動く

ることにつながっていた 。患者は，スポーツを含む活動

ことに影響することが指摘されていた 。そして，先天性において不必要な制限が加えられないこと，すなわち活動

心疾患をもつ青年のコーピングについては，病気の不確かへの参加を積極的に勧められることが重要であると認識しさと共に生活していくための戦略 と述べられていた。制ている 。このように，先天性心疾患をもつ思春期・青年

限された状況の中から自分に可能な進路を早期に見つける期の患者は，仲間関係において，様々な困難に直面し，社ことが，不確かな将来に対する不安を軽減させるための重会的統合対社会的孤立のジレンマと取り組んでいることが要なコーピングであることが示唆された。

明らかになっている 。
仲間関係は，思春期・青年期という発達段階の重要な鍵である。先天性心疾患をもつ子どもにとっても，仲間関係⎜ 15 ⎜

５．ボディイメージ，自己概念
先天性心疾患患者と健康児，その他の慢性疾患をもつ患

J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

者を比較検討した報告 によると，先天性心疾患をもつ患

触が乏しいことが指摘されていた。

者は，健康児よりボディイメージ，身体的健康に対する評

心理・社会的問題を，先天性心疾患における疾患や症状価が低く，不安が高かった。また，骨髄移植後の患者とのの違いにより比較検討した報告もあった。疾患

比較においても，ボディイメージに対する評価が低かっの種類においては，セルフエスティームや行動，情緒の問た。先天性心疾患をもつ患者が骨髄移植後の患者よりボ

題には相違がなかった

ディイメージに対する評価が低いことは，先天性心疾患をか非チアノーゼ性心疾患であるかにおいては，いくつかのもつ患者の母親が，手術後であっても，子どもの身体的能相違点が明らかにされている 。年長のチアノーゼ性心疾力を過小評価し，過保護になっていることが一因であるこ患の患者(概ね 9〜15歳)は，非チアノーゼ性心疾患の患者とが指摘されている 。また，先天性心疾患をもつ患者がよりも自分自身を弱いと見なしている 。しかし，チア

自分の身体(血液，骨，脳，心臓)に低い価値しかもたず，

ノーゼ性心疾患の患者は，非チアノーゼ性心疾患の患者よ特に心臓に付与した価値は，健康児と比較して有意に低い

りも良い自己像をもっていた 。それは，非チアノーゼ性

ことが明らかになっている 。しかし，健康児よりもセル心疾患では症状が著明でなくても手術を受けなければなら

フエスティームが高いことも報告されていた 。

ない場合があり，患者は，手術により外観を損なったといが，チアノーゼ性心疾患である性別による特徴的な問題について言及している報告

う意識をもつ。しかし，チアノーゼ性心疾患では，症状ががあった。特に男性にとっては，スポーツへの参加の限界あり手術に対するニードが高いことが，自己像の相違に関がボディイメージにつながっていた 。女性については，係していると考えられていた 。同様に，心不全症状もし女性の性に対する思いを調査した研究 では，身体に逆くは身体耐久力に制限をもつ患者は，社会的成熟に著しくらって生きること，すなわち，容姿に不満をもち，自分の困難を来していること や，身体活動の制限に伴い，精神身体に女性としての限界と弱点を感じながら生きることと的な問題が現れる率が増加することも明らかにされてい闘っていることが示されていた。また，複数回にわたる手る 。したがって，身体的容量と心理・社会的な困難の間術や心臓カテーテル検査の傷跡が，ボディイメージをさらには関係があり，身体的容量の制限の程度は，先天性心疾に混乱させ，無力感の原因となっていた 。この結果か患をもつ患者の精神的な健康を害する重要な要因であるとら，先天性心疾患をもつ女性は，自己尊重，自己概念，ボ

示唆されている 。そして，疾患に関連した障害が存在す

ディイメージが低いことが指摘されていた 。

ること，学校生活で成功しないこと，男性であることの 3

自己概念に関しては，子どもの自己概念が親の影響を受つの要因が社会的成熟を乏しくさせる危険率を有意に上昇けることも指摘されている 。母親の自己概念の得点と男させていた 。これらの結果から，特に残存病変をもつ患子，特に小学生(10〜12歳)の子どもの得点が正の相関を者への精神的な成熟を支援する実践的なサポートの必要性示す傾向があることが明らかになっている。これは，このが示唆されていた 。

年代が親に依存し影響を受けやすいからであると考えられ

年齢による相違については，年少の患者は，自己評価のていた。同時に，自己概念の得点とソーシャルサポートの際，主として自分の身体面に焦点を当てるが，年長の患者間にも正の相関を示す傾向があることから，自己概念とは，情緒面に焦点を当てると述べられていた 。

ソーシャルサポートとの間に相互作用があることが示唆さ

Ⅵ．先天性心疾患をもつ思春期・青年期の患者のれている 。

看護実践への示唆と研究の課題

６．心理・社会的問題

先天性心疾患をもつ思春期・青年期の患者に関する文献

心理・社会的機能については，Child Behavior Checklist(CBCL)と Youth Self‑Report(YSR)を使用して，健康児の概観を通し，看護実践への示唆，研究の課題が以下のように明らかになった。

と比較検討した報告がある 。心配／うつ，身体の不平，引っ込みがちから構成される内面化の問題や，攻撃的行動

１．看護実践への示唆

や非行行動から構成される外面化の問題，さらに社会的問

１) 病気や自己の課題に対する認識および取り組みにつ

題，思考の問題，注意の問題が比較されている。この報告

いて理解するによると，先天性心疾患患者は，健康児よりも問題の点数が著しく高かった。

先天性心疾患をもつ患者は，自己を正常と知覚しているが，周囲が自己を異常ととらえているというずれを認識し教育程度や雇用・婚姻など生活の状態をコントロール群ていた 。まず看護師は，患者が自分の病気をどのようにと比較した報告 によると，先天性心疾患をもつ青年は，受けとめているかを理解する必要がある。すなわち，思春社会的成熟が有意に遅れていた。その要因として，家族の期・青年期を迎えた患者が様々な葛藤の中で，現実をどの過保護に起因する依存した生活スタイルにより社会との接ように受けとめ，自己の課題とどのように取り組もうとし

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2004年

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ているのかを理解する必要がある。

く課題があると考える。

２) コミュニケーションと教育の焦点を親から患者へ移す

また，病態や症状による情緒や社会的発達の相違が指摘されていた。先天性心疾患は，根治術後は健康な子

先天性心疾患をもつ患者は，思春期・青年期に至ってもどもと同様な生活が送れるケース，根治術後も残存病変を自分の病気についての理解が不十分であり，患者に対するもつケース，根治術が不可能なケース等様々である。これ

病気の説明や情報が不足していた。患者自身の病気に対すらのことから，先天性心疾患の病態や症状の条件を詳細にる理解不足は，小児医療から成人医療への移行時にも問題

設定し，それぞれの条件における患者の内面を明らかにになることが指摘されている 。思春期・青年期に達した

し，実践的なサポートについて考える課題もある。

患者に，その発達段階に応じた内容と方法で専門的教育を

２) 学校生活における問題点，課題を検討する行なうことが必要であり，かつ有効であると考える。思春思春期・青年期の患者にとって，学校生活が妨げられる期・青年期は，子どもから成人への過渡期として位置づけ

ことは，社会的成熟に著しく困難を来すことになる。思春られ，親への依存から離れて次第に独立へ向かうようにな

期・青年期の患者の生活の質には，友人や教師など周囲のる時期である 。病気のコントロールと自立に向けて挑戦

人々の理解が影響しているため，医療者と教師との連携がしている患者に対して，看護師は，コミュニケーションと重要である。患者，教師それぞれの立場での学校生活にお教育の焦点を親から患者へ移す必要がある 。

ける具体的な問題点を明らかにし，今後の課題を検討する

３) 患者の学校生活を知り，身体状況に合わせた学校生必要がある。

活への参加方法を医師や教師と共に調整する

３) 病気の理解や自己管理に関する患者，親，医療者の学校生活が中心の子どもにとって，友人との関係は重要

認識を明らかにするな鍵であり，健康な 10代の子どもも「友達のサポートを求患者の病気の理解をめぐっては，患者，親，医療者それめる」というコーピングを多くとっていた 。先天性心疾

ぞれのもつ問題がある。先天性疾患であることから，病気患をもつ患者も同様に，両親，友人，教師のような他のが診断された時点では，患者自身に説明する必要がない場

人々からのサポートを有益に感じていた。このように，周合が多い。医療者は，親に説明しているという安堵感，患囲の人々の理解が，いかに彼らの生活に影響し，生活の質

者の理解力に対する疑心や先入観から，患者が成長した後を向上させるかが示されている。しかし，以前から指摘さも，説明の機会を逸していることが考えられる。そこにれているように，心疾患をもつ患者は学校で必要以上に制は，先天性心疾患患者の母親は溺愛型が多く ，子の代弁限を受けており者としての立場をとっていること も関与していると考え，社会的な疎外感を感じている 。このような患者が，学校生活の場で，友人と調和するのをサられる。

ポートすることが重要であり，それには教師との連携が必

これまで，病気の説明に対する医療者の認識について報須である。看護師は，まず患者の学校生活を知り，医師や告されたものは見いだせない。また，患者，親，医療者間教師と共に，その患者の身体の状況に合わせて，学校生活に認識のずれがあることが指摘されている が，その詳細への参加方法を考えていく調整役としての役割があると考については明らかにされていない。思春期を迎えた患者える。特に，重症のチアノーゼ性心疾患，心不全症状もしは，自分のことだから病気のことは知っておきたいと思っ

くは身体耐久力に制限をもつ患者の場合は，学校生活が妨ており ，病気の説明や身体に関する情報提供は急がれるげられる危険性が高いことから，教師との連携がさらに重問題である。しかし，同時に，患者，親，医療者それぞれ要である。

の病気の説明や自己管理に対する認識を明らかにすることも今後の課題として必要であると考える。

２．研究の課題

国内では，先天性心疾患患者の母親に関しては，1980

１) 発達段階や病態，症状を限定し，患者の内面を明らかにする

年代より養育に関する研究が中心に行なわれている。しかし，親と子どもを同時に取り上げた研究は研究対象の年齢は，多くが思春期・青年期に限定した報見いだせない。子どもの自己概念が親の影響を受ける こ告であったが，幼児期もしくは学童期から青年期までの幅とを考慮すると，親と子どもを同時に取り上げて調査する

広い年齢を対象とした報告もあった

必要がある。

。子どもは成長とともに言語や理解力が発達するため，疾患について

４) 小児医療から成人医療への移行の実態，看護におけの理解や病気に対する認識は逐次変化する。それぞれの発る問題を明らかにする

達状態に即した子どもの主体性を尊重するためには，その病気の理解や自己管理に関しては，海外では，先天性心患者の認識を知ることが重要である。それゆえに，患者の疾患患者の小児医療から成人医療への移行に伴う問題につ発達段階を限定して，患者の内面を詳細に明らかにしていいて，看護の視点から検討されている⎜ 17 ⎜。患者の病気にJ Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004

ついての理解不足は，その問題の 1つとして挙げられ ，

17) Wray, J. & Sensky, T.：How does the intervention of

患者への早期教育，移行に必要な患者のレディネスのアセ

cardiac surgery affect the self‑perception of children
with congenital heart disease, Child：Care, Health andDevelopment, 24(1), 57‑72, 1998.
18) Vessey, J.A. & OʼSullivan, P.：A study of childrenʼs

スメントの必要性が示されている。成人先天性心疾患患者の増加に伴い，成人に達した患者に関する研究は，国内では循環器の専門医により報告されているが，看護の領域では着手されていない。今後は，国内においても，小児医療から成人医療への移行の実態，問題を明らかにし，看護の方向性を見いだすことが必要である。

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国立看護大学校研究紀要

第 3巻

第 1号

2004年

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⎜ 18 ⎜

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43) Canobbio,M .M .：Health care issues facing adolescentswith congenital heart disease,Journal of pediatric nursing, 16(5), 363‑370, 2001.

【要旨】 診断技術の進歩や手術成績の向上，内科的管理の進歩により，先天性心疾患の乳幼児死亡率は著明に低下し，先天性心疾患をもつ子どもが思春期，成人期に達するようになった。その中で，重篤な残存病変をもったまま成長した患者が持つ悩みや問題について指摘されている。そこで，本稿は，成人期への移行過程にある思春期・青年期の患者に関する研究を概観し，看護実践および研究における課題を検討することを目的とした。 医学中央雑誌，Pubmed，CINAHL を用いて，1993年より 10年間の文献について検索を行なった。さらに，各文献で用いられている引用文献や参考文献で重要と思われるものは追加して検討し，これらに関しては 1992年以前のものも含めた。 総数 15件の文献の内容の共通性により，【病気に対する認識】【病気の理解】【病気の管理】【学校生活・社会生活】【ボディイメージ，自己概念】【心理・社会的問題】に分類した。
今後の課題としては，次のことが明らかになった。看護実践については，病気や自己の課題に対する認識
および取り組みについて理解すること，コミュニケーションと教育の焦点を親から患者へ移すこと，患者の学校生活を知り，身体状況に合わせた学校生活への参加方法を医師や教師と共に調整することが示唆された。また，研究については，患者の発達段階や病態，症状を限定し，患者の内面を明らかにすること，学校生活における問題点，課題を検討すること，病気の理解や自己管理に関する患者，親，医療者の認識を明らかにすること，小児医療から成人医療への移行の実態，看護における問題を明らかにすることが示唆された。

⎜ 19 ⎜J Nurs Studies N C N J Vol.3 No.1 2004