社会医学研究．第 30 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.30（2）2013

原著「カルテがない」C 型肝炎感染者の医療と生活の実態

Health status and social life among the HCV infected victims without
medical record
横山由香里 1）、榎宏朗 2）、内山由美子 3）、吉川健明 4）、片平洌彦 2，4）

Yukari Yokoyama, Hiroaki Enoki, Yumiko Uchiyama, Takeaki Yoshikawa, Kiyohiko Katahira
1）岩手医科大学

医学部衛生学公衆衛生学講座

2）新潟医療福祉大院・医療福祉学研究科
3）上智大学

総合人間科学部看護学科

老年看護学4）健和会臨床・社会薬学研究所
1）Department of Hygiene and Preventive Medicine, Iwate Medical University2）Graduate School of Health and Welfare, Niigata University of Health and Welfare3）Department of Nursing, Sophia University4）Research Institute of Clinical and Social Pharamacy, Kenwa-kai
抄

録
HCV 汚染のフィブリノゲン製剤等の血液製剤によって C 型肝炎に感染し、2009 年 10 月 5 日までに訴訟の和解が成立した 1,205 人を対象に行われた先行研究では、肝硬変・肝がんへの進行、精神健康上の問題、治療にかかる
金銭的負担が明らかにされた。しかしながら、カルテ等がないために、汚染血液製剤投与の証明が得られない患者の医療や生活の実態は明らかにされていない。そこで本研究では、「カルテがない」C 型肝炎患者の医療と生活の実態について解明・考察することを目的とした。
2011 年 9 月迄に東京・大阪・鹿児島の 3 地裁に提訴した 232 人を対象に、質問紙調査を実施した。調査票は弁護団を通じて配布・回収し、有効回答数は、患者本人が、東京 87 人、大阪 64 人、鹿児島 5 人（合計 156 人）、遺族が 19 人で、回収率は 175 ／ 232=75.4％であった。患者本人調査では、肝臓がんにまで進行している者は 26 人
（16.9％）、肝硬変の診断を受けている者は 25 人（16.2％）となっており、「カルテがない」C 型肝炎患者においても深刻な病状の患者が少なくないことが推察された。身体障害者手帳の取得者は、18 名（12.2％）にとどまっていた。
肝硬変・肝がんの群と無症候性キャリア・慢性肝がんの群との間で手帳取得率に有意差は認められなかった。肝硬変・肝がんの群と、無症候性キャリア・慢性肝炎の群で、精神的な負担感に有意差はなく、疾患のステージにかかわらず常に「不安感」や「憂鬱」を感じている可能性が考えられた。また、患者や家族からは、経済的な負担や社会的偏見や差別による生活上の困難も報告された。
Abstract
We assessed the levels of physical problem, psychological burden, and social difficulties among the iatrogenic
HCV survivors without medical record. The self- report questionnaires were administered to the HCV survivors
and bereaved families who sued for compensation. Survivors（N=232）and bereaved families（N=19）completed
a questionnaire. Among survivors, 72.9% of respondents ware female. 16.9% survivors have been progressed tohepatic cancer, and 16.2% developedto cirrhosis. Only 18 survivors have identification booklet for the physicallydisabled. This study describes that there are serious problems in physical, psychological, financial, and social
domain for iatrogenic HCV survivors without medical record. Effective supports are needed for them.

― 95 ―

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キーワード：診療記録がない、C 型肝炎、薬害、医療、生活Key words：no medical record, HCV, drug–induced suffering, medical care, lifeⅠ緒

言

そこで本研究では、C 型肝炎の感染患者であり、カ

出産時・手術時等に使用された C 型肝炎ウイルス

ルテがない状態で提訴している人々を対象に、C 型肝（HCV）汚染フィブリノゲン製剤などの血液製剤に炎感染による身体的・精神的・経済的・社会的な問題

よって、肝炎に感染するという薬害が発生した。訴訟について明らかにすることを目的とした。

の和解に伴い、2008 年 1 月に「薬害肝炎特措法」（以下「特措法」）1）が成立したことを受け、HCV が混入

Ⅱ

方

法

した汚染血液製剤を投与され C 型肝炎に感染したと1．対象と方法

証明・認定された薬害肝炎被害者たちには、特措法に2011 年 9 月 28 日までに、東京・大阪・鹿児島の 3基づく「救済給付金」が支払われている。これらのう地裁に提訴した患者ならびに遺族 232 人に調査を行っ

ち、2009 年 10 月 5 日までに和解が成立した 1,205 名た。232 人は患者数を表す。原告が遺族で複数の場合については、厚生労働省の「薬害肝炎の検証および再は、1 人と算定した。事前に作成した調査票を、担当発防止に関する研究班」（以下「堀内班」）によって実の弁護団を通じて、自記式・匿名で記入を依頼し、弁態調査が行われた。調査の結果、全身倦怠感や易疲労

護団を通じて回収した。2012 年 2 月 19 日までに、患等の身体症状に始まり、肝硬変・肝がんまで進行して者本人は東京 87 人、大阪 64 人、鹿児島 5 人（計 156

死亡した例や、精神健康上の問題、感染による対人関人）、遺族は東京 19 人から回答を得た（全体の回収率

係の変化、治療にかかる金銭的負担等、多大な身体的・は 175 ／ 232=75.4%）。本研究では、主に患者票 156

精神的・経済的・社会的被害を受けてきたことが明ら通を分析対象とした。なお、本研究は、2011 年 11 月

2）

15 日に新潟医療福祉大学倫理委員会の倫理審査承認

かにされている 。
然しながら、薬害肝炎被害の全貌は未だ解明されて（承認番号 17273―111101）を受けて実施した。

いない。堀内班の報告（平成 20 年度中間報告、2009
年 3 月）では、薬害 C 型肝炎の被害者数は、「10,5942．調査項目人から 279,394 人まで」の範囲で推計されており 3）、

1）属性、特性

前記調査で対象となったのは、「薬害肝炎被害者」の患者調査では、性別、年齢、居住地域、家族形態、同居家族、居住環境について尋ねた。遺族調査では、一部に過ぎない。
カルテ等がなく、汚染血液製剤投与の証明が得られ

回答者の性別や年齢の他、故人との続柄や、故人の性ないが、その可能性があるとして、2010 年 11 月より、別、年齢を尋ねた。

東京・大阪、札幌・鹿児島の４地裁に、C 型肝炎感染患者・

2）職業と収入

家族・遺族（以下「『カルテがない』C 型肝炎感染患者」）

職業や収入、年金、保険、貯蓄について尋ねた。

が、認定を求めて提訴してきた。その数は、2012 年 2

3）身体的負担と治療

4）

現在の疾患ステージについて「急性肝炎」「無症候月 29 日時点で、原告数で 385 人となっている 。
C 型肝炎の病態・予後からみて、「カルテがない」

性キャリア」「慢性肝炎」
「肝硬変」
「肝がん」
「その他」

C 型肝炎感染患者においても肝炎は進行しつつあり、の選択肢を設けて尋ねた。分析では、「肝硬変・肝がん」

薬害被害者と認定された患者らと同様に、深刻な身体の群と、「無症候性キャリア・慢性肝炎」の群に 2 値

的・精神的・経済的・社会的問題を抱えていることが化した。
さらに、現在の症状や治療、診断の経緯、民間療法、危惧される。C 型肝炎患者においては治療による副作
や、stigma

公費負担医療制度等について尋ねた。遺族調査では死などが報告されてき亡時の疾患ステージ、診断年、診断から死亡までの経用で Quality of Life が低下する可能性
が不安や抑うつを招く可能性

6）5）た。以上のような状況を踏まえると、「カルテがない」

過年数などを尋ねた。

C 型肝炎感染患者が現在までに経験してきた困難や、

4）精神的負担
肝炎に感染してからの精神的負担や生活上の不安な現在抱えている健康・生活上の問題を明らかにし、今後の支援体制を検討することが急務である。

どについて尋ねた。不眠、ストレス、不安感、希死念― 96 ―

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慮等の 8 項目について「いつもある」「ときどき」「全回答が 9 割以上を占めた。対象患者の最少年齢は 41 歳、くない」の 3 件法で尋ね、合算した。得点が高いほど、最高年齢は 82 歳で平均年齢は 65.1 ± 8.6 歳（平均年

精神的負担が大きいことを示す。得点の取り得る範囲

齢と標準偏差を示す）であった。男性が 42 名（27.1％）、

は 0 ～ 16 点である。

女性が 113 名（72.9％）と女性が多かった。関東、近5）経済的負担

畿地方在住者が多く、それぞれ 30.5％、44.2％を占めた。

医療費の負担総額を尋ねた。経済的な暮らし向きに

9 割近くが誰かと同居中であると回答したが、1 割はついては、「大変ゆとりがある」～「大変苦しい」の独居であった。同居中の家族等は配偶者が 68.3％、子5 件法で尋ねた。

どもが 48.9％であった。平均年齢は、同居者が 64.8

6）社会的負担± 8.6 歳、独居者が 67.6 ± 8.9 歳で、有意差はなかった。

肝炎感染後に変化したり影響を受けたりしたものに同居人数の平均は 2.0 ± 1.3 名であった。

ついて、「配偶者との関係」「親子との関係」「親戚づ

遺族調査に回答した遺族と患者の関係は、配偶者

きあい」「失職・転職等の就労」「経済的負担」「特にが半数以上、その他は父親または母親であった。回ない」など、16 項目を設けて尋ねた。さらに、肝炎患

答者の性別は男性が 11 名、女性が 8 名で、平均年齢者あるいは感染者という理由で、本人や家族が社会的は 59.8 歳であった。居住地域は関東が最も多かった。

偏見や差別等、不快な思いをしたことがあるか否かを尋ね、その内容に関する自由回答欄を設けた。遺族調

表1

回答者の属性査では遺族が負担に感じたことについて「故人の医療費の支払い」「故人の介護看護の苦労を他人にわかってもらえない」「特にない」など 16 項目を設けて尋ねた。
7）遺族の負担
遺族に対し、これまでに感じた負担を尋ねた。
8）今後の生活や医療保障対策への要望
患者と遺族に「今後の生活や医療を保証する恒久対策としてどのようなことを望んでいますか」と尋ね、「医療費の自己負担をなくしてほしい」「肝炎の専門病院を増やし、病院同士の連帯や医療体制を確立して欲しい」「障害年金を給付して欲しい」「遺族への給付金制度を作ってほしい」等、17 項目を設定し複数回答
にて回答を依頼した。
3．分析方法
各質問項目について記述統計を算出した。また、「肝
硬変・肝がん」に至っている患者と、それ以外の患者の間で、医療や生活に差異があるのかを検討する目的
で、カテゴリカルデータに対してはχ 2 検定を、連続量データに対しては対応のないｔ検定行った。連続量間の関連性の検討には、相関係数を算出した。統計解
析には、IBM SPSS Statistics 20 を用いた。いずれも統計学的有意確率を両側 5% 水準とした。
Ⅲ

結

果

1．属性、特性
1―1．人口学的特性
患者調査の回答者の属性を表 1 に示す。本人によるᵈ㧕ᐕ㦂ߪ‫ޔ‬ᐔဋ୯ߣᮡḰ஍Ꮕࠍ␜ߒߚ

― 97 ―

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故人の性別は女性が 73.7％、死亡時の年齢は平均 66.4

2―2．治療（表 2―2）

歳であった。

95 名（61.3％）は過去にインターフェロン治療を行っていた。「経過観察のみ」の者は 22 名（14.2％）、「特1―2．職業や収入、年金などにない」と回答した者は 2 名（1.3％）であったが、4

患者回答者のうち、無職の者が 43.4％を占めた。専分の 1 以上がウルソデスオキシコール酸、強力ミノ

業主婦が 29.6％であった。正社員や自営業で働いていファーゲン、リバビリン、漢方薬、その他の治療を受る者が 1 割弱、その他は契約社員やパート社員としてけていた。

就労していた。加入している医療保険は国民健康保険

現在の治療状況については、「特に何もしていない」（51.0％）、
被用者保険（28.4％）、
長寿医療制度（12.9％）、という者も 13 名（8.6％）いたが、「通院治療中」がその他（5.2％）であった。
「その他」は民間の保険等

最も多く 126 名（82.9％）を占めた。「治療・検査のが挙げられていた。

ため入院中」が 3 名（2.0％）、その他が 10 名（6.6％）であった。現在、通院治療中であると回答した者のう1―3．診断された時期

ち、肝臓病専門医から治療を「受けている」と回答し「非 A 非 B 型肝炎と診断された」と回答した患者た者は、「107 名（81.7％）」、「受けていない」が 14 名

は 72.3％で、「不明」あるいは「無回答」であった患（10.7％）、「専門の医師かわからない」が 10 名（7.6％）

者が全体の 4 分の 1 を占めた。非 A 非 B 型と診断さであった。主な医療機関へ通院する際に介助が必要かれた平均年は 1990.9 ± 10.1 年で、1979 年までに診断どうかを尋ねたところ、「一人で通院できる」が全体された者が 14.4％、1980 ～ 1989 年が 27.0％、1990 ～の 76.9％を占めたが、一部あるいは全て付き添いが必1999 年が 33.3％、2000 年から調査時（2011 年）まで

要な者もそれぞれ 17.9％、5.2％いることが示された。

が 25.2％であった。C 型肝炎の場合は、診断年の平均

主な医療機関（1 か所）への通院頻度は「月 1 ～ 3 回」

が 1995.6 ± 8.4 年で、1989 年までに診断された者がが 37.0％、「2 か月～ 4 か月に 1 回」が 33.3％であっ

14.4％、1990 ～ 1999 年が 52.7％、2000 年から調査時た。こうした医療機関への移動時間は「片道 30 分未満」

までが 32.9％であった。

が 41.0％、「片道 30 分～ 1 時間」が 34.5％であったが、「2 時間以上」の者も 2.2％（3 名）いた。

2．身体的健康2―1．現在の疾患ステージ（表 2―1）

表 2―2

肝臓がんにまで進行している者は 26 名（16.9％）、
肝硬変との診断を受けた者は 25 名（16.2％）であり、「肝硬変・肝がん」は対象者のうちの約 3 分の 1 を占めた。また、慢性肝炎は 93 名（60.4％）と最も多く、無症候性キャリアは 6 名（3.9％）であった。
表 2―1

現在の疾患ステージᵈ㧕∝⁁ᢙߩว▚ߪ‫ޔ‬ᐔဋ୯ߣᮡḰ஍Ꮕࠍ␜ߒߚ

表には示していないが、最も多く申告された症状は「全身倦怠感（61.3％）」であった。続いて、「かゆみ（36.1％）」「便秘・下痢（29.0％）」「筋肉痛（24.5%）」「うつ状態（21.3%）」が多く、いずれも 2 割を超えていた。

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治療

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2―3．通院・サービスの利用（表 2―3）

対し、肝硬変・肝がんの群では半数程度が何らかの介身体障害者手帳を取得している者は、18 名（12.2％）

助を必要としていた。肝硬変・肝がんの群と無症候性であった。1 名は取得申請中であったが、大半は取得

キャリア・慢性肝炎の群の間で、インターフェロンのしていなかった。取得している者 18 名中 1 級取得者

治療経験や医療機関以外で受けた民間医療の経験に違が最も多く 6 名で、2 級、3 級、4 級はいずれも 3 名、いがあるかを検討したが、いずれも有意な差は認めら

6 級が 2 名、無回答が 1 名であった。肝硬変・肝がんれなかった。

の群では 16.7％、無症候性キャリア・慢性肝がんの群では 10.1％が手帳を申請していたが、両者に有意な差は認められなかった。
これまでにインターフェロン治療を受けたことがある者は全体の 63.2％を占めた。インターフェロン
については、「効果が得られた」とする者が 27.1％
いる一方で、「効果が出ない」24.5％、「副作用が出る」55.5％、「時間がとられる」32.3％、「費用が高い」38.7％という問題点も報告されていた。
医療機関以外で受けた民間療法を受けたことがある
者は 34 名（23.4％）であった。民間療法には「ラジウム岩盤浴、じゅんさい」等といった具体例が挙げられた。その他の中では「漢方薬」との記載も散見された。質問紙の別項目で漢方薬服用の有無を尋ねたとこ
ろ、28.4％が服用した経験があると回答していた。医師からの生活上・治療上の指導や注意については、「特になし」が 48.3％、「ある」が 51.7％であった。
2―4．現在の病状別の治療状況ならびに医療サービ
ス利用実態
肝硬変・肝がんの者とそれ以外の者とで、これまでに受けてきた治療を比較したところ、統計的に有意な差が認められた項目は「部分肝切開（慢性肝炎・キャリアでは 0％、肝硬変・肝がんでは 15.7％）」「冠動脈塞栓療法（慢性肝炎・キャリアでは 0％、肝硬変・肝がんでは 29.4％）」「経皮的エタノール注入療法（慢性肝炎・キャリアでは 0％、肝硬変・肝がんでは 5.9％）」「ラジオ波焼灼療法（慢性肝炎・キャリアでは 0％、肝硬変・肝がんでは 33.3％）」「抗がん剤（慢性肝炎・キャリア
では 1.0％、肝硬変・肝がんでは 13.7％）、「強力ミノ
ファーゲン（慢性肝炎・キャリアでは 22.3％、肝硬変・肝がんでは 51.0％）、「利尿剤（慢性肝炎・キャリアでは 7.8％、肝硬変・肝がんでは 43.1％）であった。
身体障害者手帳の取得率は、肝硬変・肝がんの群と無症候性キャリア・慢性肝炎の群との間で有意な差はなかった。肝硬変・肝がんの群では、通院治療時に介助が必要な者が有意に多かった。無症候性キャリア・
慢性肝炎の群では約 9 割が自力で通院可能であるのに― 99 ―

表 2―3

通院・サービスの利用

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事例：サプリメント「●●●●●●●」を月に 5 瓶位

3．精神的負担
肝炎に感染して以降の不眠やストレス、不安、希死

飲んでいました（3 年間位）。1 瓶の値段￥13500

念慮などについて尋ねた（図 1）。最も多かったのは「不だったと思います。●●●●●●●を飲めば C安感」で、ほぼ全員（97.2%）が不安を感じていると型肝炎の菌が消えるといわれました。医学的に回答した。憂鬱さや不眠、ストレス、憤りも 9 割以上証明されていると言われました。でも治りませに認められた。また、これらの精神的負担は、平均 9.4

んでした。（＃ 1）± 3.6 点（範囲は 0 ～ 16 点で高いほど不良）であった。
こうした精神的負担を肝硬変・肝がんの群と無症候性

民間療法も含めた医療費の負担度は「とても負担に

キャリア・慢性肝炎の群で比較したところ、両者に有感じる（67.4％）」、「やや負担に感じる（23.0％）」と意な差はなかった。また、年齢や性別による精神的負

回答した者が約 9 割を占めた。しかしながら、公費負担の違いも本調査では見られなかった。しかし、暮ら

担医療制度については、「高額医療費助成制度」を 55

し向きが苦しいと回答した人ほど、精神的な負担が大名（35.5％）が利用していたものの、「利用していない」

きい（r=-0.208、p=0.034）ことが示された。

と回答した者も 49 名（31.6％）と同等数を占めていた。
「わからない」と回答した者は 9 名（5.8％）であった。
5．社会生活上の問題
生活上の不安や困難で最も多く報告されていたのは「家族への負担」（64.5％）であった。自由回答欄では、インターフェロン治療時に体力が低下し、家族の助けを要したことや、家事等ができなくなったこと、休職に至ったことなどが複数人から述べられていた。疾患
ステージ別で生活上の不安や困難に違いが生じているかを検討したところ、有意差が認められたのは、「進
学・就労（慢性肝炎・無症候性キャリアの患者で 5.8%、

図1

肝硬変・肝がんの患者で 17.6%）」「外出（慢性肝炎・肝炎に感染してからの精神的負担

無症候性キャリアの患者で 33.0%、肝硬変・肝がんの4．経済的な問題

患者で 54.9%）」「家事（慢性肝炎・無症候性キャリア

貯蓄金額を尋ねたところ 50 万円以上と 50 万以下のの患者で 39.8%、肝硬変・肝がんの患者で 60.8%）」「他者が約半数ずつに分かれた。暮らし向きについては、者への感染（慢性肝炎・無症候性キャリアの患者で大変苦しい、やや苦しい、普通が、それぞれ 27.6％、37.9%、肝硬変・肝がんの患者で 19.6%）」であった。
さらに、感染後に変化したり影響を受けたりしたも

32.2％、38.2％であった。
インターフェロン療法によって自己負担した総額のについて尋ねた。結果を表 3 に示す。最も多かった

は、0 円 が 42.6 ％、20 万未 満 が 9.6 ％、20 ～ 50 万 未のは「経済的負担（71.8％）」であった。これに次いで、満 が 8.8 ％、50 ～ 100 万 円 未満 が 15.4 ％、100 ～ 300「生活のリズム（56.4％）」「配偶者との関係（23.7％）」

万未満、300 万以上はどちらも 11.8％であった。

「就労（19.2％）」「親子関係（15.4％）」「失職（14.7％）」

これまでの医療費について、民間療法を含めた自と続いた。

己負担額を尋ねたところ、総額の平均金額は 402 万

肝炎患者あるいは感染者であることが理由となっ2,700（± 436 万 2,842）円であった。数値を分類すると、て、本人または家族が社会的偏見や差別、いじめにあ

100 万円未満が 18.0％、100 ～ 300 万円未満が 29.0％、うといった不愉快な思いをした経験を尋ねた。「ない」

300 ～ 500 万未満が 25.0％、500 万円以上は 28.0％とが 104 名（67.1％）、「ある」が 51 名（32.9％）であっ

なり、過半数が 300 万円以上を支払っている。最高金た。「ある」と回答した者の自由記述から事例の一部

額は 2100 万円であった。民間療法に高額を費やしたを記す。斜体部分が実際の記述である。

ものの、効果が得られなかったとする記述もみられた。

― 100 ―

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表3

HCV ポジティブの患者だから」と発言。医療肝炎感染後の変化

現場でもこんなものか…と感じた。（#2）
事例：歯科で非常にいやな思いをしたことがあるので、それ以降積極的に公表していません。
（#28）
事例：歯科医での差別治療。他の患者さんに迷惑がかかったらいけないので、辛抱してくださいとカーテンでくぎり、治療された人に感染してはいけないからと言われた。（#37）
事例：以前、子供が、私が通院している病院で受診した際に医師から「お母さんと同じ箸は唾液で病気がうつるかも知れないから使わないように」と言われ、子供も私もいやな思いをしたことがあります。（#50）
事例：いじめといった事ではないのですが、歯医者がおそれて十分な治療をしてもらえない。（#73）◆感染によって、これまでの関係が壊れる事例が報告された。

事例：感染すると距離をとられ、色メガネで見られた。

◆また、実際に差別された経験以外にも、周囲に隠し約 20 年間、言葉で表すことが出来ない程、数ながら生活することの負担が綴られた。こわくて話多くの出来事がありました。（#17）

せないという事例や、周囲に配慮している事例、実事例：職場での健診は受けないようにしていたが、ど際に差別された経験から話さないと決めている事例

うしても受けなければならない時があり、分などがみられた。

かってしまった後、一部の人たちよりいやがら

事例：病名の事はこわくて話していない。（#11）

せやいじめを受けるようになった。初めはなぜ

事例：家族以外にはだれにも言えない。言った人は来だか分からなかったが、多数の同僚の前であかなくなった。（#24）

らさまに嫌味やきたないと言われるようになっ事例：家族以外には口外していない。（#46）

た。その他ショックな出来事が続くようになり

事例：自分ではなかったと思うが、他人はどう思って退職した。（#69）

いたのかわからない。だから、人に C 型肝炎にかかっていることを言いたくなかった。“C◆また、家族や親族との間に亀裂が生じた事例や、肝型肝炎”といわずに、「肝臓が悪い」と言った

炎感染によって自身の子どもも苦慮したのではない

りしていた。忘年会などで、鍋物のときは、気かという思いが綴られた。

を使って箸をつけず、おたまや別の箸を使ったりしていた。（職場の忘年会など）（#49）

事例：弟や妹の家族とは、絶縁状態が続いている。

事例：私自身、偏見が恐く、C 型ウイルス感染者だと（#21）

いうことを誰にも告げていないし、恐くて言え

事例：主人とは発病以来不安定な状態で、今では離婚ない ! !（#72）

寸前の様相で、とても苦しい日々です。すべて
C 型肝炎が根底にあります。（#53）
事例：子供達は強く生きましたが、それなりに苦労し

6．恒久対策として望むことたと思います。母親の病名は人には言わない。

患者、遺族らの願いとして最も多かったのは「薬害

直接耳には入ってきませんでしたが…。（#26）の根絶」であった（患者 83.2％、遺族 19 人中、14 人）。
患者では、「医療費の自己負担をなくす（82.6％）」「健◆医療機関、特に歯科でのネガティブな経験が記されていた。

康保険料の減免（54.2％）」であった。患者において、疾患ステージ別に「恒久対策として臨むこと」に違い

事例：1 人目の出産にて感染。3 人目の帝王切開でのがあるかを検討したが、全ての項目で有意な差は認め

手術中に、麻酔医が研修医に「あまり近づくな、られなかった。しかし、通院費助成やタクシー券に関― 101 ―

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しては、慢性肝炎・無症候性キャリアの患者で 39.8%

告団・弁護団は、HIV 感染症の認定の仕方を参考にであるのに対し、肝硬変・肝がんの患者では 54.9% がすることを提唱している 10）。HIV 感染症では、CD ４

希望していることが示され、若干の違いが生じていた数値、白血球数等の検査数値以外に、「一日 1 時間以（p=0.087）。

上の安静臥床を必要とするほどの強い倦怠感及び易疲
労が月に 7 日以上ある」「生鮮食料品の摂取禁止等のⅣ．考察

日常生活上の制限が必要である」「軽作業を超える作

本調査では、「カルテがない」C 型肝炎患者を対象

業の回避が必要である」という項目が設けられ、それに C 型肝炎に感染したことによる身体的・精神的・らをあわせ、何項目を充たしているかによって障害等

経済的・社会的困難の実態を明らかにする調査を行っ級を判断する手法をとっている。本研究の結果からも、た。以下、それぞれについて考察する。

以上のような認定方法を参考に、医学的な基準以外の評価軸を検討していくことの必要性が示唆された。

1．身体的健康に関する問題
2．精神的負担に関する問題

肝臓がんまたは肝硬変との診断を受けた者が全体の約 3 分の１を占めており、「カルテがない」C 型肝炎

ほぼ全員の患者に（97.2％）に「不安感」が生じて患者においても深刻な病状にある者が少なくないこといることや、9 割以上に「憂鬱」「ストレス」「不眠」が推察された。患者は 6 割以上が過去にインターフェ

といった負担が生じていることは、精神健康上、大きロン治療を行っていたが、その他にもウルソデスオキ

な問題と考えられる。先行研究ではインターフェロン

シコール酸や強力ミノファーゲン、リバビリンなど、を行っている患者において抑うつ症状が増加すること

多種の治療を経験している様子が窺われた。この背景が広く報告されている 11）。さらにインターフェロンには、肝硬変や肝がんが不可逆的な疾患であること、を行っていない場合にも精神的、身体的な要因等から治療にも不確実性が伴うということなどが挙げられ

抑うつ症状を呈することも指摘されており 12）、本調る。また、対象者が最も多く申告した症状は「倦怠感」

査の対象者においても、精神健康に問題が生じているであった。近年では肝臓疾患患者の QOL の観点からことが予想される。本調査では「死んでしまいたい」

倦怠感への注目が集まっている7）

ことからも、こうと回答した者が「ときどきある」「よくある」を合わ
せて半数を超えていることからも、実態の深刻さが危した症状を看過しないことが必要である。
なお、2010 年 4 月から、肝臓機能障害による身体

惧される。

8）

障害者手帳が交付されるようになっているが 、本

本調査では、肝疾患のステージによって精神健康上

調査では身体障害者手帳を取得している者が全体のの負担に有意差はなかった。肝炎の場合は感染後から

約 1 割であり、肝臓がんや肝硬変患者においても 8 名

こうした精神健康上の問題を抱えることとなり、ス（16.7%）であった。現在の認定基準では、主としてテージにかかわらず常に「不安感」や「憂鬱」を感じ

肝臓機能障害の重症度分類である Child-Pugh 分類にている可能性がある。すなわち、慢性肝炎や無症候性

よって判定され、3 か月以上グレード C に該当するこ

キャリアの患者においても、精神健康上の問題を抱え

8）

9）

は、肝

る可能性が十分にある。したがって、慢性肝炎や無症

性脳症、
腹水、
血清アルブミン値、
プロトロンビン時間、候性キャリアの段階にある患者に対しても、精神健康

血清総ビリルビン値の 5 項目に対し、1 点から 3 点の状態に対する注意が必要であると考えられた。

とが基準になっている 。Child-Pugh 分類

範囲でそれぞれを評価する。合計得点が 5 ～ 6 点の場
合にグレード A、7 ～ 9 点の場合はグレード B、10 ～3．経済的な問題

15 点の場合はグレード C となり、グレード C は最も

平成 22 年国民生活基礎調査によると、全世帯のう

肝臓機能障害が重症であることを表している。Child-

ち、貯蓄が 0 である世帯は全体の 10.0％、貯蓄が 50

Pugh 分類は医学的な基準として広く用いられてきた

万円未満の世帯は 7.2％であることが示されている 13）。

指標であり、手帳認定時の医学的基準としては有用な

本調査では、貯蓄が 50 万未満と回答した者が約半数指標と考えられる。
その一方で、
本調査で明らかになっを占めており国民生活基礎調査の数値よりも極めて貯てきたような精神的な負担や社会生活上の困難に関す蓄が少ない結果となった。ただし、国民生活基礎調査

る評価基準は未だ整備が不十分である。薬害肝炎の原では「世帯」の貯蓄であるのに対し、本調査では「本― 102 ―

社会医学研究．第 30 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.30（2）2013

人」の貯蓄を尋ねている。本調査の対象者は女性が多からも極めて重要と考えられる。
本調査の自由記載からは、実際に差別された経験だ

かったことから、この数値については厳密な比較は難けでなく、差別を恐れて周りには言えない状況になっしい。
他方、本調査では治療の費用が患者に大きな負担にていることも明らかとなった。先行研究では、差別さなっていることが懸念された。民間療法を含めたこれれるのではないかという不安として stigma が内面化までの医療費は患者において平均総額 447 万円程度、されることが報告されている 14），15）。直接的な差別経遺族では平均総額 642 万程度と極めて高額であった。

験だけでなく、本人が stigma を感じることによって、

実際、医療費の負担については回答者の 67.4％が「と他者とのかかわりを避けたり、QOL の低下がもたらさても負担に感じる」と回答しており、「やや負担に感れることが、ハンセン病患者 16）や、てんかん患者 17）、じる」と回答した 23.0％を含めると約 9 割が負担を感HIV 患者 18），19）などを対象とした研究によって明らかじていた。しかしながら公費負担医療制度を利用してになっている。したがって、感染に関する正しい知識いない者も全体の 3 分の 1 程度いた。さらに、こうしを社会に発信していくことに加え、こうした不安感へ

た医療制度の利用について「わからない」と回答してのサポートが不可欠と言える。

いる者も 5.8％いたことを考慮すると、適切な公費負

医療従事者への接遇教育が行われている昨今、医療担医療制度についての情報提供を行っていくことが必機関で、今回報告された差別を受けることは少ないと要であると考えられる。また、通院治療時には、肝硬予想される。今回明らかになったような差別経験は、

変・肝がんの群の約半数が何らかの介助を必要としておそらく過去に多く発生した事例が大半であろう。しおり、こうした部分への金銭的負担や家族への負担が、かしながら、過去の経験がもとになり、現在でもなお困難の 1 つとなっている可能性が考えられる。

内面化された stigma が根強く残っている可能性があ

実際に、生活上の不安や困難として 2 番目に多かっることには十分な注意が必要と考える。

たのは「経済問題」であった。感染後に変化したり影疾患ステージ別に、生活上の問題や困難が異なるか響を受けたりしたものとして、「経済的負担」を挙げを検討したところ、「他者への感染」を問題と感じるた回答者が最も多かったことと合わせて考えても、経患者は肝硬変・肝がんに比べて慢性肝炎・無症候性キャ

済的な困窮は患者の抱える主要な問題の 1 つである。

リアの患者で多いことが示された。これは、肝硬変・

就労上の困難や失職といった経験も報告されているこ

肝がん患者がこうした不安を抱きにくいという結論にとや、回答者の 3 割が専業主婦であり、配偶者との関帰着するものではなく、疾患の進行に伴い、他者と接係が変化したことも報告されていることから、生活のする機会が少なくなり「他者への感染」を恐れる環境

基盤が揺らぐ不安感が強い可能性もある。暮らし向き

ではなくなることが関係していると考えられる。

の豊かさは、精神的な負担感とも有意な関連性を示し「進学・就労」「外出」「家事」における困難は、慢ていたことから、経済面への支援が重要であると考え性肝炎・無症候性キャリアよりも肝硬変・肝がんの患られる。

者において多く報告されていた。肝硬変・肝がんの患者では、身体機能が低下し、学業や就労、外出、家事

4．社会生活上の問題に支障をきたしていることが推察される。その一方で、生活上の不安や困難として最も多かったのは「家族前述のような「家族への負担」「経済的負担」では疾への負担」であった。本調査の対象者は 65 歳前後の患ステージによる違いは認められていない。つまり、女性が多く、家事や子育て等、家族との日常的な関わ疾患ステージが進行することで物理的な困難（通勤やりが多いことが推察される。自由記載欄にも、家事等

外出など）が増加する可能性はあるが、生活におけるで家族に負担がかかったことを述べる記述もあり、そ不安や負担（家族への負担や経済面での負担など）にのため肝炎を有しながら家庭内での役割を担うことのついては C 型肝炎感染患者全体に共通する困難であ

困難が「家族への負担」として気がかりになっている

るといえよう。

ことも考えられる。また、自由回答では、家族が差別
5．願に曝されるのではないかと案じている様子もうかがわいれた。したがって偏見や差別の除去、軽減は、家族へ

患者、遺族ともに「薬害根絶」を願う回答が最も多の負担を緩和させ、患者の不安を解消するという観点かった。自身の生活に対しては「医療費の自己負担を― 103 ―

社会医学研究．第 30 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.30（2）2013

なくす」「健康保険料の減免」といったサービスに期点で注意が必要である。

待が寄せられていた。本調査では患者が経済的に大き第一に、薬害 C 型肝炎は少なくても 10,594 人、多けな負担を強いられている様子が窺われたことから、経れば 279,394 人近くの被害者がいるとの推計もある 3）。

済面へのサポートを拡充していくことが重要であろしかし、現在のところ薬害と認定されている被害者はう。本調査では公費を使用していないケースやそれら

2,000 人に満たない。本調査では、「カルテがない」感

の利用が「わからない」とするケースもあった。患者

染者の一部を対象としているため、薬害 C 型肝炎被害が高齢化しつつあるため、医療制度を適切に活用でき者全体に結果を一般化することには慎重さを要する。

るよう支援を強化していくことも重要である。尚、本第二に、本調査は C 型肝炎感染について、過去か調査では肝硬変・肝がんの群と無症候性キャリア・慢ら現在までの情報を収集しており、過去の情報に想起性肝炎の群との間に有意な差が認められなかった。しバイアスが生じていることは否めない。しかし、出産

かしながら分析結果の傾向から、対象者の人数が増加

や手術といった出来事は人生上重要なイベントなのすれば、両者のニーズの差がより明確に出てくる可能で、その記憶は比較的正確さが保たれているのではな

性が推察された。また、これらの願いについて、本人

いかと考える。

の願いなのか、薬害肝炎患者全体としての願いなのか

第三に、本調査では「カルテがない」C 型肝炎患者といった点が曖昧になっており、ニーズを適切にとらにおいて精神的な負担の多さが懸念されたが、精神医えられていない可能性も考えられた。以上の点は、今学的な観点からそれらの負担がどの程度深刻なもので後の調査課題であると考える。

あるのかについては個別に評価していくことが必要と

また、遺族が「薬害根絶」を願うことについては、される。

薬害 HIV 感染被害者遺族を対象とした調査研究とも一致する。薬害 HIV 感染被害者遺族では、自身の生

Ⅴ．結論

きづらさの緩和だけでなく、故人の死を無駄にせず、本調査では、「カルテがない」状態で薬害被害者と教訓を生かして、死を社会的に意味あるものにするとの認定を求めて提訴している C 型肝炎感染患者と遺いう「意志の社会化」を強く願っていることが推察さ族を対象とし、これまで明らかにされてこなかった身

れている

20）

。本研究に回答した遺族においても同様

体的、精神的、社会的困難が浮き彫りとなった。

の思いが生じている可能性が考えられる。
謝6．
「カルテがない」状態で提訴している C 型肝炎患者への支援辞調査に多大なご協力を戴いた原告団・弁護団に厚く感謝します。本研究は「東洋大学 HIRC21」の 2011

和解が成立した薬害 C 型肝炎被害者を対象とした先年度研究助成金により実施した。

行研究では、全身倦怠感のような身体的負担や精神的健康、そして医療費負担等の問題が報告されている 2）。

参考文献「カルテがない」状態で提訴している C 型肝炎患者を

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部からの支援により緩和できる可能性が大きい。今後、

2）薬害肝炎の検証および再発防止に関する研究班．

カルテがない C 型肝炎患者に対して、2009 年 11 月に薬害肝炎拡大と被害の実態．平成 21 年度厚生労成立した「肝炎対策基本法」に基づく医療費助成等の働科学研究費補助金（医薬品・医療機器等レギュ充実をはかることが急がれる

ラトリーサイエンス総合研究事業）薬害肝炎の検21）。

証及び再発防止に関する研究
7．本調査の限界と今後の課題

最終報告書

薬害

肝炎の検証および再発防．2010；8―271.

本調査によって示された結果は今後の施策を検討す

3）薬害肝炎の検証および再発防止に関する研究班．

る際の基礎資料になりうるが、結果の解釈には以下の薬害肝炎拡大と被害の実態．平成 20 年度厚生労― 104 ―

社会医学研究．第 30 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.30（2）2013

働科学研究費補助金（医薬品・医療機器等レギュ

15）井上洋士，伊藤美樹子，山崎喜比古編 . 健康被害

ラトリーサイエンス総合研究事業）薬害肝炎のを生きる

検証及び再発防止に関する研究

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