社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

原著

特発性大腿骨頭壊死症患者が体験する生活上の困難
Difficulty experienced in the lives of patients with idiopathic necrosis offemoral head
羽原
Minako要美奈子１）２）

HABARA １）２） ,
2

前沢

政次２）

Masaji MAEZAWA ２）

1

北海道文教大学人間科学部看護学科

北海道大学大学院医学研究科医療システム学分野

1

Department of nursing, Faculty of Human Sciences, Hokkaido Bunkyo University

2

Department of Healthcare Systems Research, Graduate School of Medicine, Hokkaido University

旨

日本では SMON 病の発見から難病支援体制が進められた。しかし今日においてその対策は、十分とはいえない。
難病のひとつである特発性大腿骨頭壊死症（idiopathic osteonecrosis of femoral head; 以下 ION）患者への支援を検討するため、患者が体験した、病気に関連する出来事、生活上の困難や変化の実際を明らかにすることを目的とした。対象者は ION 患者 13 名。調査期間は、2006 ～ 2008 年。調査内容は、病気に関連する出来事、生活の困難や変化、病気に対する受け止めであった。半構成的面接で聞き取った。得られたデータは、内容の類似性に従い分類し、カテゴリー化して分析した。本研究の聞き取りでは、ION 患者から『痛み』・『活動範囲縮小の影響』・『疾患に関する情報認識』
・『社会的課題』の 4 中核カテゴリーが抽出された。『痛み』のサブカテゴリーとして「痛みの程度」
・「痛
みの持続時間」・「痛みによりもたらされる精神状況」が、『活動範囲縮小の影響』として「歩行困難、ADL 上の課
題」・「社会参加制限」・「社会的役割の遂行不可」が、『疾患に関する情報認識』として「治療方法選択の迷い」・「周囲の理解」・「医師・患者関係」が、『社会的課題』として、「失業」・「制度上の不備」・「医療者・社会に対する要望」
が、それぞれ抽出できた。ION 患者に関する QOL は、これらの生活上の困難要因に影響されることが示唆された。
地域で生活している ION 患者に対して連続的および一体的な地域ケア体制の充実が望まれる。
Abstract
Background: An intractable disease support system was advanced following the discovery of SMON diseasein Japan. However, the measures cannot be considered sufficient today. Objective: The aim of this study was toclarify the difficulties related to sickness and life changes that patients experience, in order to examine support forpatients with ION, which is an intractable disease.
Method: Semi-structured interviews of thirteen ION patients were conducted in the years 2006-2008.
Results: In this study, the core categories of“Pain,”“Influences that decrease one’s range of activity,”“Awareness of information related to one’s disease,”and“Need for social aid”were extracted from the interviews.
Extracted subcategories were“degree of pain,”“pain duration,”and“mental condition resulting from pain”
for pain;“difficulty in walking and problems in ADL,”“restricted social participation,”and“inability to execute one’ssocial role”for influences that decrease one’s range of activity,“confusion in selecting treatment regimen,”“understanding one’s surroundings,”and“physician-patient relationship”for awareness of information related
to one’s disease; and“unemployment,”“inadequacies in the system,”and“demands for medical professionals andsociety”for need for social aid.
Conclusion: The results suggest that for patients with ION, QOL was influenced by these difficulties in life.
Enhancement of a continuous, integrated system for local care is needed for people with ION and other intractablediseases.

－ 31 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008キーワード

特発性大腿骨頭壊死症（ION）,

病気体験 ,

生活の質

Keywords: ION, disease experience, quality of life

Ⅰ

緒言

Ⅱ

研究方法

特発性大腿骨頭壊死症（idiopathic osteonecrosis of

１．研究対象者：膠原病治療のため特発性ステロイ

femoral head; 以下 ION）は、治療方法が未確立で難

ド性大腿骨頭壊死症を二次的に発症したと思われる、治性の側面を持つ厚生労働省の特定疾患のひとつであ地域で生活している在宅療養者 13 名。

る。およそ全国に 11,000 人前後の方々が、ION とし

２．研究期間：2006 年 9 月～ 2008 年 9 月 。

1）て難病認定を受けている 。

３．データ収集の方法：A 地域の膠原病家族会にそのうちステロイド性大腿骨頭壊死症は、ION 患者
2）

対象者紹介を依頼した。その結果、膠原病のステロイの 50％以上を占め 、膠原病、喘息、腎炎、あるいはド治療で二次的に発症したと思われる大腿骨頭壊死症

臓器移植などで投与されるステロイド剤に関連する医患者約 30 名から調査協力の同意が得られた。そのう

原性の側面をも持ち合わせている

3）4）5）とされている。

ち連絡がついた人から順に 13 名の聞き取り調査を実

わが国では、スモン（亜急性脊髄視神経症 subcute

施し、データを得た。聞き取りは、原則家庭訪問によmyelo optico neuropathy）を契機に、難病に関する支る、対象者への半構成的面接調査により実施した。面

援体制が作られてきた。社会問題化されたスモンに対接時間は一人につき 90 分前後であった。インタビュー

し、「特定疾患対策室の設置」・「難病対策要綱」が定ガイドを用いて、病気発症からインタビュー時点まで

められ、研究事業が進むなど、日本の難病対策は進展の出来事を自由に語ってもらった。インタビューガイ

してきた。しかし、難病対策要綱から 30 年以上を経ドで主に聞き取った内容としては、(1) 日常生活で困難過した今日、その対策が地域に在住している難病患者に思っていることと、その対処をどうしているかに、すべて十分に浸透しているとはいえない。

病気をどううけとめたか

ION は他の難病に比べ、「命には別状なく手術を受(2)(3) 治療方法についてどのよ

うに理解しどの治療方法を選択したか(4) 現在受けてければ痛みが取れ、普通に生活ができる、予後良好ないる医療・看護・保健・福祉の制度およびサービスに疾患」とみなされがちである。しかし、膠原病など全ついてその内容と今後の希望

身に影響を及ぼす不可逆性の慢性疾患を持つ患者が、承諾を得てインタビュー内容をテープへ録音し、得ら

さらに痛みと歩行困難を伴う大腿骨頭壊死症を二次的れたデータを逐語録とした。録音への承諾を得られなに発症すれば、生活上の制限および生活の質（QOL）

かった対象者 1 名については、口述筆記をおこなった。

の低下を余儀なくされる。特発性大腿骨頭壊死症 6）7）8）

４． 分 析 方 法：Glaser and Strauss 1968；Strauss

は難治性特定疾患であり、完治に結びつく治療法はまand Corbin9）1990 を参考に、grounded theory の手法だ見つかっていない。その発症原因の特異性および疾を用いた。すなわち逐語録から「生活上の困難」と思患の特徴、さらに治療後の肢体不自由・身体障害といっわれる文脈に着目し抽出して、意味内容の類似性に従た後遺症を残すことから、患者は地域生活を送る上でい分類した。分類したものをさらにカテゴリー化してさまざまな不都合があると推測される。この疾患の原

質的帰納的に分析した。分析にはカテゴリーの妥当性

因究明や治療に関する医学論文は種々報告されているを高めるため、地域医療にかかわる医師および地域保一方で、患者の地域在宅生活の実態を報告されたもの

健の経験者である大学教員に第 3 者専門家としての検は数少ない。本研究の最終的なねらいは ION 患者へ

証指導をうけた。

などである。対象者のの医療従事者の関わり方、相談支援内容及び方法、対５．倫理的配慮：対象者には研究の趣旨を文書と口象者の QOL の維持・向上に役立つ支援対策モデルを頭で説明し、書面による同意を得た。対象者のプライ考案することである。その中間段階として本研究は、バシー保持に配慮し、個人を特定できないこと、研究

特発性大腿骨頭壊死症患者が体験した、病気に関連す目的以外にはデータを使用しないこと、いつでも研究る出来事（生活上の変化や困難性）を明らかにし、特への同意の撤回ができることを説明した。なお、倫理

発性大腿骨頭壊死症患者に対する社会的支援を検討す

審査は研究者の前任地である日本赤十字北海道看護大る基礎的資料を得ることを目的とした。

学において、2007 年 11 月に承認を得た。

－ 32 －

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Ⅲ結果

置換術後数カ月以内 1 名の状況であった。

２．ION 患者の生活上の困難

１．対象者の属性
対象者は、いずれもステロイド治療が原因で ION

患者の聞き取り調査から得られたデータのカテゴを二次的に発症したとみられる在宅療養者 13 名であっリー化を表 2 に示す。病気に関連する出来事、生活上た（表 1）。性別では女性 12 名、男性 1 名であり、年の困難や変化は分析の結果、4 つの中核カテゴリーと

齢 階 級 別 人 数 は 30 歳 代 2 名、40 歳 代 4 名、50 歳 代

14 のサブカテゴリーに集約できた。抽出した中核 4 カ

7 名の状況であった。ステロイド治療の原因となっテゴリーとしては≪痛み≫≪活動範囲縮小からもたらた 膠 原 病 の 原 疾 患 は、10 名 が SLE（systemic lupus

される影響≫≪疾患に関する情報認識≫≪社会的課題

erythematosus：全身性エリトマトーデス）で、その≫であり、それぞれにサブカテゴリーとして具体的な

他シェーグレン症候群・多発性筋炎・皮膚筋炎の患者

生活上の状況、患者の困難に関する内容が抽出できた。

がそれぞれ 1 名づつであった。二次的に特発性大腿骨

以下中核カテゴリーは≪≫で、サブカテゴリーは＜＞頭壊死症を発症してからの期間としては、5 年未満（発で、各発言は「」で示す。

症して約 2 年）のものが 1 名、5 年以上 10 年未満のもの 1 名、10 年以上 15 年未満 2 名、15 年以上 20 年未（１）≪痛み≫満 3 名、20 年以上 5 名であった。治療方法としては、

このカテゴリーでは ION 患者の日々の生活をも左

現在保存療法をしている者 4 名、手術療法を受けた患右する要因の一つとして≪痛み≫が抽出できた。≪痛者 10 名（骨切り術 2 名、人工骨頭置換術 3 名、人工み≫のそれぞれの要因として、＜痛みの程度＞・＜痛

股関節全置換術 5 名）、重複者 1 名の状況であった。

みの持続期間＞・＜痛みによりもたらされる精神的状

身体障害者の認定等級は 9 名が 2 種 3 級で、1 名が 2

況＞の 3 つのサブカテゴリーが抽出できた。＜痛みの級、身体障害者手帳をまだ申請していない、できない程度＞に関しては、発症当初に「激痛で死にたいと思人が 3 名いた。現在の身体状況としては、①経過が良うことがあった」「ほとんど横になるだけで精いっぱ

好でほとんど生活に支障を感じていない 3 名②痛みい」「耐えがたい」「ずりながら歩いた」「はって歩き③変形・腱長たいくらいの感じ」「トイレに向かうことも苦痛であ差などで跛行、杖歩行、疼痛あり 5 名（うち 1 名は近り、水分をとりたくなかった」「痛いのは生きている

い将来再置換予定）、④疼痛が強く室内歩行のみ 3 名（う証拠と歯を食いしばり我慢した」といった疼痛の激し

ち 1 名は近い将来手術予定）、⑤人工股（膝）関節再さ厳しさを思わせる発言が目立った。さらに＜持続期はないが歩幅が減少（開排制限）1 名－ 33 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

間＞に関しては「毎日が痛みとの闘い」、「続く痛みは（２）≪活動範囲縮小からもたらされる影響≫

辛い」などの発言が抽出できた。痛みに関する記憶は、

このカテゴリーは、大腿骨頭壊死症発症が原因で短既往の長い患者においても、発症当時の記憶がほとん

期、長期的に患者にもたらされる身体・心理・社会的ど失われず残っている状況にあった。痛みにより＜もな影響を示していた。サブカテゴリーとして、＜歩行たらされる精神的状況＞としては、発症当時は痛みに困難、ADL 上の課題＞＜社会参加制限＞＜社会的役

苛まされ、とにかく痛みに脅かされている状況であっ

割の遂行不可＞が抽出できた。

た。その後慢性的な痛みを経験するにつれ「なんで自＜歩行困難、ADL 上の課題＞として、「ひどい時は分ばっかりかな？」「先生の言うことちゃんと聞いて

全然股関節が動かせられない」「足を上げられない状

いたのになんで？」といった疾患発症の原因、自己に況」といった、自己の行動の制限を余儀なくされる状

ふりかかった災難に対する疑問、いらだち、怒りといっ況が抽出でき、そのほか日常生活上疼痛および歩行困た発言が抽出できた。さらに慢性的、長期的に疼痛を難から導かれる問題として「2 階に上がり下がりが一経験した患者においては「弱い人だったらうつっぽく

番大変、階段は無理」「高いところ、床に手が届かない」

なるでしょうね」といった、痛みと行動制限に伴う抑「足の爪が切れない」「靴下がはけない」「重いものは圧された精神心理状況が抽出できた。

持てない」「走れない」「長距離は歩けない」といった
ADL・IADL 上の問題が挙げられた。さらに「買い物表２

大腿骨頭壊死症患者 の生活上の困難分類

カテゴリー
痛み

サブカテゴリー○痛みの程度○痛みの持続期間

発言内容「激痛で死にたいと思うことがあった」「痛い時は全く動かない」「ほとんど横になるだけで精いっぱい」「言葉で表現できない激痛」「寝ていても痛くて目が覚める」「寝ながら歩きたいみたいな」「トイレに向かうことも苦痛で水分を取りたくなかった」「痛いのは生きてる証拠と歯を食いしばり我慢した」「持続する痛みは辛い」「痛みをだましだましずっと繰り返している」「毎日が痛みとの闘い」○痛みによりもたらされ 「なんで自分ばっかりかな」「先生の言うことをちゃんと聞いていたのになんで？」「弱い人だったらる精神状況
うつっぽくなるでしょうね」
活動範囲縮小の影響○歩行困難・ＡＤＬ上の課題「ひどい時は全然股関節が動かない状況」「足を上げられない状況、ずりながら歩いた」「はって歩きたいくらいの感じ」「足を引きずって歩く」「跛行」「杖歩行」「2 階に上り下りが一番大変」「階段が無理」「高いところや床など手が届かない」「健側に負担をかけて歩くから膝が悪くなった」「しゃがめない」「和式便所は使用不可」「足の爪が切れない」「靴下を自分ではけない」「重い物はもてない」「長距離は歩けない」「走ることは一切できない」「黙って立っているだけで疲れてしまう」○社会参加制限「スポーツは見学」「子供の運動会親子競技に出られない」「買い物が疲れる」「売り出しの日は人が恐ろしくて行けない」「レジに何十分と並ぶこともできない」「毎日出て歩くことができない」○社会的役割の遂行不 「開排制限のため子供は帝王切開」「子供（赤ちゃん）が抱けない」「性生活上の課題」「仕事をす可るのは苦痛、無理」「一家の大黒柱、離職」「発病から 2 ヶ月でやめた」「経済状況への負担」
疾患に関する「多少痛みを我慢してもまだ若いので自分の骨をもたせたい」「手術してもいたちごっこのうように
情報認識の課なるのではないか」「人工骨頭（人工股関節）再置換をするのはいやだ」「最終的に人工関節にな○治療方法選択の迷い題
るのではないか」「手術の説明を受けてもわかんなくて不安でね」「骨切り術後の状態はどうか」「人工関節の耐久年数はどうか」「病気自体全く知名度がない」「痛いの辛いのっても全然わかってくれない」「ぱっと見た眼ではわ○疾患に対する周囲のからないことが多いのが辛い」「周りの人から温かい目で見てほしい」「うちの周りの家族は病気理解の理解をしてくれている」○医師・患者関係「日常生活に痛みがつきまとうということはどれだけ苦痛か先生達はあまりわからない」「ステロイドの副作用に医療者側は鈍感」「医師は患者の話を聞いてくれない」「患者の話よりも自分の経験、検査データを重んじる」○失業「元の仕事ができずもどれない」「休職中」「治す方が優先」「仕事は切り離して考えている」「中途半端な体ででかけられない」「身障でも仕事がしたい」「家の中に閉じこもりがちなので皆の中です
ごす仕事がしたい」○制度上の不備「手術終了するまで身障手帳貰えない」「特定疾患の医療制度も変わってきている」「ステロイド性は難病指定からはずれる」「介護保険の適応にはならない」「普通の障害者の適応にならない」「福祉に助けられたことは何もない」○社会に対する要望「病気のこと、今後の生活のこと、相談したいのに相談できる人が誰もいない」「ステロイドを使用したらＭＲＩを取るという決まりを作ってしまえばこういう病気はなくなるんですよ」「元気でも半年に一遍でもレントゲンさえ撮っていたら過程がわかったのに」「痛みメーターがほしい」「活用できる制度やサービスについてきちんと提示してほしい」

社会的課題－ 34 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

が疲れる、売出日にはいけない」「スポーツは見学のみ」

テロイドの副作用はほんとに強くて、でも命かかって「子供の運動会に一緒に競技にでてあげられず情けないるから薬はやめられない」「ステロイド治療の副作

かった」「仕事はできない」といった＜社会参加制限

用でなるかもしれないとは聞いていたけれど、まさか＞の問題、「開排制限のために出産は帝王切開である」

自分にふりかかろうとは」と、病気に対する受け止め「子供が抱けない」「性生活上の課題」「離職」「経済問題」

も各人各様の発言内容であった。

といった個々人の発達課題や＜社会的役割の遂行不可＞といった広範囲な問題を発言していた。

＜周囲の理解＞として、「病気自体全く知名度がな
い」「痛いの辛いのっても周りはわかってくれないから」「ぱっと見た目ではわからないことが多いのが辛（３）≪疾患に関する情報認識≫

い」「若くしてこのようになると辛い」「周りの人から

このカテゴリーは本人の疾病理解と医療者からのイ

温かい目で見てほしい」などの発言が抽出できた。インフォームド・コンセントの結果を示していた。サブンタビュー回答者は疾患罹患から年数を経ている者がカテゴリーとしては、＜治療方法選択の迷い＞＜周囲多く、今では「うちの周りの家族は病気の理解をしての理解＞＜医師・患者関係＞を抽出できた。

くれている」という発言が多かった。

＜治療方法選択の迷い＞として、現在保存療法を＜医師・患者関係＞患者側から見る医師について「日行っている人、疼痛が自制内で生活が送られている人

常生活に痛みがつきまとうということがどれだけ苦痛

は、「まだ若いので、多少の痛みをがまんしてもできか、先生たちはあまりわかっていない」「ステロイド

るだけ自分の骨をもたせたい」という希望と、「片方の副作用に医療者側は鈍感」「医師は患者の話を聞いを手術しても、もう片方の骨の陥没・圧潰をおこし、てくれない」「患者の話よりも自分の経験、（血液など

膝への負担とともに、いたちごっこのようになるのでの）検査データを重んじる」などの発言内容であった。

はないだろうか」「最終的には人工関節になるのだろうか」という将来的な不安をあわせもつものが多かっ（４）≪社会的課題≫た。また「骨切り術後の状態はどうか」「人工股関節

このカテゴリーは、大腿骨頭壊死症がもたらす問の耐久年数はどうか」といった予後の予測がつかない

題が、社会的な支援を必要とする問題であるというこことから手術療法に対して不安をもち、すぐには踏みとを示していた。サブカテゴリーとして、＜失業＞＜

切れない状況があった。さらに一度手術で人工骨頭に

制度上の不備＞＜社会に対する要望＞の４サブカテゴ

している人も「再置換だけはいやだと思っていた、こリーが抽出できた。

わい」といった発言が抽出できた。逆にすでに再置換＜失業＞に関しては、「発病から 2 ヶ月でやめた」「元を終了した患者からは、その後の痛みが軽減し経過がの仕事ができず、もどれない」「中途半端な体では出非常によくなったことから、「こんなことなら早くにかけられない」「自分のできる仕事を教えてほしい」「身

再置換術をうければよかった」という発言が抽出でき障でも仕事がしたい」「家の中に閉じこもりがちになた。なお、人工股関節などの手術療法を施行しているるので皆の中ですごす仕事がしたい」といった発言が患者の殆どは、発症時の痛みに耐えられず平常な生活抽出できた。経済状況は、障害年金、生活保護、家族を過ごすことができなく、また医師の勧めにより手術の収入により賄われているものがほとんどであった。

療法を選択していた。

自活されているひとは専門職であったため、嘱託とい＜本人の病気に対する理解＞では、本人の情報の程う立場で屋内作業に従事している人が 1 名いた。

度、疾患理解の程度により大きく差があった。大腿骨＜制度上の不備＞としては、「障害者年金をもらっ

頭壊死症の発症について「医師から退院する前に薬のている」「身体障害者手帳を発行してもらった」とい副作用によるものと聞いていた」さらに「今は痛みがう対象がいる一方で、「症状が固定するまで、手術がないが、軟骨がつぶれていつか手術するものと覚悟し終了するまで身体障害者手帳はもらえない」、「身障手ていた」という発言を抽出できた。逆に医師から説明帳の活用には矛盾が生じている」とする発言が抽出でがないまま、「これは SLE など原疾患の症状からきてきた。公的医療に関して、特定疾患の手続きに関し「原いる、たとえば全身の関節炎の続きで、別の病気とは疾患で特定疾患の手続きをしており、特発性大腿骨頭全然考えていなかった」という発言も抽出できた。さ

壊死症では申請していない」、「膠原病の特定疾患の申らに「こんなふうに骨に来るって知らなかった」「ス

請手続きさえもしらずに、入院中に患者仲間から教え－ 35 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008てもらい手続きした」「特定疾患の医療費請求が変わっ

多愁訴、多くの随伴症状を有し QOL を低下させるてきている」というものから、「ステロイド性と指定③病態は複雑かつ個別性が著名である

されると特定疾患の公的負担適応ではなくなる」、な

ではなく全人的な苦痛であるといった 4 つの特徴をあどの発言内容が抽出できた。

げている。このことは、ION の患者が必ずしも壊死の④局所の痛みその他、全般的には「制度？誰かに教えてもらい範囲（病型）および部位や圧潰の程度（ステージ）にたい」「車いすを申請しても何年もまたされたあげく、限らず、個々人の痛みの程度も、感受性および域値な

肝心な時には全く利用できなかった」「高齢者と違いどによってさまざまに表現されることをあらわしてい

介護保険の適応にならない」「難病なので普通の障害る。『痛み』の評価スケールとして代表的なものには、者の適応にもならない」「福祉が助けになるなどとい

がん性疼痛などを客観的にあらわす、疼痛スケールおうことは全然なかった」といった発言が抽出できた。

よび VAS 法、質問票などがある。最近はその評価指＜医療者・社会に対する要望＞として、「入院中で標に生活の質（QOL）も加味する方法が加わってきてもいつでも病気のこと、これからの生活のことを全般いる。つまり、『痛み』と QOL の関係性から、『痛み』

的に相談に乗ってくれる人がほしかった。しかし誰もに関して評価する工夫が現在では少しづつ行われていいなかった」「大腿骨頭壊死症の発生と発症は違う。

る状況にある。一般的に QOL の包括的尺度としては発症前に早期発見できるはずではないか」「ステロイSF-3613) がよく知られている。また、人工股関節全置

ドを使用したら、MRI をとるという決まりを作ってし換術後の患者の疾患特異的尺度には OXFORD
14）15）

まえばいいんですよ」「痛みメーターがほしい」「副作SCORE（OHS）

HIPなどが開発されている。この用救済制度のことはだれもしらないし、とても取りづように多くの研究者が痛みと QOL の関係性を指摘し、らい矛盾した制度だ」「活用できる制度やサービスにさらにその痛みの評価などもこころみている状況についてきちんと提示して教えてほしい」など、多くのある。ION 患者においてもこの『痛み』16） の評価を発言が抽出できた。

QOL を交えて行うことが、患者の治療状況及び相談・支援において効果的な方法といえると思われる。

Ⅳ

考察

次に特発性大腿骨頭壊死症の『歩行困難などの活動
は、長時間持続する

範囲縮小からもたらされる影響』を考えてみた。歩行慢性疼痛において、痛みにより引き起こされる不安・

状況や ADL 上の問題は身体活動のみならず精神活動、

嫌悪・抑うつ・恐怖などの不快情動が生活の質（QOL）

社会参加などの活動遂行の機会も失わせる。一家の大を著しく低下させるだけでなく、精神疾患あるいは情黒柱として、家庭の主婦として、それぞれの社会的立動障害の引き金ともなり、また、そのような精神状態

場、役割遂行が不可となる影響は家庭生活、経済生活

が痛みをさらに悪化させるという悪循環をも生じさせ上大きな負担、マイナス現象をもたらしているに違いると述べている。これらは、患者から抽出されたデーない。多くの患者から抽出された発言は具体的に端的タ「弱い人だったらうつになってたでしょうね」などにそれらの状況を説明していた。厚生労働科学研究報の発言の意味を裏付ける事項でもある。さらに患者は、

告書では、高岡ら 17）が、「特発性大腿骨頭壊死症 は壮痛みを表現するなかで自然と「激痛で死にたいと思う

年期成人に好発し、股関節が破壊され起立歩行障害がことがあった」「痛いのは生きている証拠と歯を食い生じ QOL が著しく障害される。患者一個人にとどましばった」などとあらわしている。このことは、笠らず社会的な損失も大きい疾患」としている。本調査

痛みが及ぼす影響として南10）が「慢性疼痛は生命への警告信号としての意味においても同様に、個人の疾患罹患が本人だけにとどより、患者特有の心理・社会・実存的反応を前面に出

まらず、家族やまわりの社会全体に影響しているといし、無用な有害感覚を生じて QOL を著しく低下させう状況が推測された。

井

11）

るものである。慢性疼痛の治療には、身体・心理・社『疾患に関する情報認識の課題』といった点では、

会・実存的医療モデルに立脚した全人的医療が必須で難病といった希少な疾患の特徴から各種情報・情報源あり、その核となるのは患者自身の生きる意味に根ざが乏しく、そのため、患者側も医療者側においてさえした実存性である」と述べていることと矛盾しない。

も病気の認識に不十分さがあるのではないかと考え

慢性疼痛の特徴として、青山 12） は、①科学的評価る。患者の治療方法選択上に迷いが生じるのは当然のが困難な場合が多く、主たる病変が見出しにくい②

ことである。難病情報センターホームページ（http://－ 36 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

www.nanbyou.or.jp/）に厚生労働省研究班の研究内い。昨年度は潰瘍性大腸炎やパーキンソン病などの患容が掲載されたのは 2007 年のできごとであった。特者の軽快者を、医療費補助の対象から外す検討がなさ

発性大腿骨頭壊死症の病態生理の解明や治療方法は、れた。結果的にそのような施策は患者会などの反対で日々進化し進んでいる。たとえば遺伝子診断

18）19）に見送りとなったが、難病患者の中では、特に罹患人数

より疾患発症の起因が、ステロイド性、アルコール性、の多いとされる SLE などの膠原病患者は、大変な不その他いわゆる狭義の特発性のどの原因によるものか

安を抱える状況となった。

疾患発症リスクを推定できること、再生医療にもとづ

その他 ION 患者にとって不利であると推測された

いた幹細胞骨髄移植術 20）21） など、直接的な治療法ののは、現行社会制度では適応できるものが少ないとい進歩があげられる。さらに ION 患者の骨を強化する

う点である。ION 患者は青壮年期に罹患する人が多く、ための骨粗しょう症予防、血流改善のための高コレス

年齢的にも障害的にも、サービスや福祉制度が該当す

テロール血症治療

22）23）、MRI による早期発見

24）

など、

るものが少ない。患者が活用できる数少ない制度のな

間接的に働く予防や治療方法も近年すすんでいる。患かで、たとえば身体障害者手帳制度についてあげてみ

者にしてみれば、いずれも重要な情報源であり、新しる。まず、手帳を受給するには、障害が固定するまで

い情報は、できるだけ患者のもとに早期に伝わるよう

1 年半ほどの期間を要し、多くの患者が手帳を手にすにすべきである。

るのは何らかの手術施行後である。そのため発病初期「医師・患者関係」について、医師は標準治療を明の疼痛のもっとも厳しい時点で患者は疲弊する。さら確に統一し、それを患者のために遂行したいと考えてに保存療法や骨切り患者においては疼痛が持続していいる。しかし、患者側にしてみると多くの事情で必ずるケースが多いが、手帳制度上は 4 級の該当になる。

しもその治療方法を望むとは限らない。通常根治療法

一方人工股関節患者は疼痛が軽減されているにもかかとみられる手術療法も、ION 患者の場合、全人工股関

わらず、股関節全廃とみなされ 3 級の該当者になる。

節置換までのいわば一時的対症療法となってみえる。

さらに身障者の駐車場利用が、2008 年度より手帳 2 級

たとえば若い患者が、人工股関節の耐久性

25）

と、10

所持者以上と法制度がかわった。結果的に、本当に疼

年先 20 年先の将来を考え、痛みを我慢しながらせめ

痛や歩行困難を抱える患者が、車や駐車場の活用をすて学校を卒業するまでは自骨でと、保存療法を選択しることができない現状となっている。

ている場合などもある。医療者側には、その患者の希

なお地域在宅において生活している多くの患者は、望、希望する根拠、患者として後悔しない正しい選択

生活上の問題・課題を抱えていても、その問題に対しがなされるよう、インフォームドコンセントを工夫すてどのような手段をどこに求めたらよいのか、医療のる必要があると思われる。

場か、保健の場か、はたまた福祉の現場なのか、その最後に『社会的課題』として、ION 患者のおかれてような根本的な部分で迷っているという現状がある。

いる現状について述べたい。まず第一に、本調査で対患者の発言中に「入院中から病気のこと、これからの象としたステロイド治療のため二次的に ION を発症こと、相談したかったけれど相談できる人はだれもいしたと思われる患者は、「特発性大腿骨頭壊死症」となかった」という発言が見られた。本来であれば、病しての特定疾患認定をうけている人がいなかった。患院の MSW や地域で保健活動を担う保健師などが、中者は、膠原病などの原疾患では認定登録されていたが、心となって相談事業を賄うべきであると思うが、現行

ION としては登録をうけていない。このことは地域に制度ではそこまでなかなか到達していない。その結果、は、さらに潜在的に大腿骨頭壊死症の患者が散在して地域在宅生活を送る患者の QOL は、患者の生活上のいる可能性があることを示している。また「特定疾患困難要因に影響されているといえる ( 図１)。

制度というものを知らずにいた。患者仲間からこの制

本調査は限られた対象に聞き取りによりデータ収集

度について教えてもらった」という発言が聞かれた。

を行い、質的記述的に分析したものである。結果の一

特定疾患制度は日本の誇るべき社会的制度と思われる

般化にはさらに検討が必要である。また、ステロイドが、患者や医療機関によっては、制度の利用が十分に治療が原因で二次的に特発性ステロイド性大腿骨頭壊周知されていない可能性がある。また、1998 年度に医死症を発症したと思われる対象を選択しているが、厳療費一部負担、2003 年度にその改定がなされてから、密な選定基準を定めたわけではなく選択的バイアスが特定疾患患者にもたらされる状況はマイナス要因が多含まれている可能性がある。そうした意味で今後は疫－ 37 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

本研究を進めるにあたり、快くご協力くださいまし
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た北海道難病連事務局相談室長福井美静様、全国膠原̒ ⒟ᐲ̒ ᜬ⛯ᦼ㑆̒ ߽ߚࠄߔ♖␹⁁ᴫ

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病友の会北海道支部長埋田晴子様、各支部膠原病患者

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家族会の皆様、心を開いて面接に応じてくださいまし.

た特発性ステロイド性大腿骨頭壊死症対象者の皆様に਄∔ᖚߦ㑐ߔࠆᖱႎ⹺⼂̒ ᴦ≮ᣇᴺㆬᛯߩㅅ޿
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深く御礼申し上げます。

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引用文献

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１）福島若葉、廣田良夫、藤岡幹浩他、特発性大腿

骨頭壊死症の全国疫学調査―最終結果―、厚生࿑㧝 ᄢ⣽㛽㗡უᱫ∝ᖚ⠪ߩᄢ⣽㛽㗡უᱫ∝ᖚ⠪ߩ↢ᵴ਄↢ᵴ਄ߩߩ࿎㔍ⷐ࿃ߣ
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労働科学研究費補助金研難治性疾患克服研究事

学的な視点を加え、さらに研究を深めていく必要性が業あると思われる。

化を目的とした総合研究平成 18 年度総括・分以上、本調査では特発性ステロイド性大腿骨頭壊死症患者が地域で、多くの困難を抱えて生活していると特発性大腿骨頭壊死症の予防と治療の標準

担研究報告書 .2007;1-6２）厚生労働省特定疾患対策研究事業

いうことが示唆された。もちろんその困難を自力で乗調査研究班

り越え、笑顔でたくましくすごしている ION 患者の科会資料平成 18 年度研究報告書

姿も目にしている。しかし地域で保健・医療・看護を

３）第 114 回北海道整形災害外科学会

骨・関節系

特発性大腿骨頭壊死症調査研究分担う立場として、現行の地域ケア体制の充実を願わざ

久保俊一 , ステロイド性大腿骨骨頭壊死症の最るを得ない。たとえば、地域での難病・特定疾患の相新情報 .2006

談機能を充実させること、また、この相談支援体制は

４）v an der Hooft CS, Heeringa J, Brusselle

患者が入院中から機能しなければいけない。長期的にGG, Hofman A, Witteman JC, Kingma

は就業支援も必要である。さらに、患者同士のつながJH, Sturkenboom MC, Stricker BH、りの強化、そのためには仲介となるマネージメント機

Corticosteroids and the risk of atrial fibrillation.

能をもつ人材が必要であり、さらに障害者対策（障害Arch Intern Med. 2006 May 8;166(9):1016-20.

者自立支援法含む）など既存の制度が ION 患者も利

５）S hibatani M, Fujioka M, Arai Y, Takahashi

用できるような仕組みと体制つくりが求められる。医K, Ueshima K, Okamoto M, Yoshimura N,

療との関係では、このような特異的な疾患に対応でき

Hirota Y, Fukushima W, Kubo T、Degree

る専門医（難病専門医や整形外科医）が地域に充実すof corticosteroid treatment within the first 2

ること、各専門医同士の連携も必要と思われる。今後

months of renal transplantation has a strong

は ION 患者を初めとして、難病や障害をもち地域でinfluence on the incidence of osteonecrosis

生活している人々に対して連続的および一体的な地域

of the femoral head. Acta Orthop. 2008

ケア体制を、患者および医療者ともに充実させる必要

Oct;79(5):631-6
６）松本忠美、特集 / 知っておきたい難病の現況とがあると考える。

対策

Ⅴ

壊死症

結論
特発性大腿骨頭壊死症患者の体験する生活上の困難として、「痛み｣「活動範囲縮小からもたらされる影響」「疾患に関する情報認識」「社会的課題」の 4 カテ
ゴリーが抽出できた。ION をはじめとして、難病や障害をもち地域で生活している人々に対して、連続的および一体的な地域ケア体制の充実が望まれる。

Ⅵ

各種難病の診断と治療

特発性大腿骨頭臨床と研究、2005；82 巻 7 号：59-61

７）井上明生、特集

骨・関節疾患の診断と治療 (2)特発性大腿骨頭壊死症

医学と薬学、1998；第

39 巻第 6 号：1111-1118８）久保俊一他、特集

大腿骨頭壊死症～疫学・病態から治療まで～ステロイド性大腿骨頭壊死症の臨床病態

CLINICALCALCIUM.2007；

Vol.17．No.6：24-30
９）S t r a u s s , A . a n d C o r b i n , J . , 1 9 9 0 , B a s i c s o f

謝辞－ 38 －

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

Qualitative Reseach,Sage Newbury Park.

2001；1(1)-1(12)[ Ａ . ストラウス , Ｊ . コービン .1999．『質的研18) 浅 野武志他、ステロイド性大腿骨頭壊死症発生究の基礎－－グラウンデッド・セオリーの技法

予防のための遺伝子診断 南江堂 別冊整形外科と手順』（南裕子監訳ORTHOPEDIC SURGERY 2005；No.48：45-50

操華子ほか訳）医学書院 .]10）南 雅文、痛みを知る－痛みの中枢回路 痛みと19) 藤 岡幹浩他、特集

大腿骨頭壊死症～疫学・病

情動－扁桃体およびその関連脳領域の役割 . 週態から治療まで～大腿骨頭壊死症の遺伝子解刊医学のあゆみ , 2007；Vol.223 No.9 :700-705

析 CLINICAL CALCIUM.2007；Vol.17．No.6：

11）笠井裕一他、整形外科疾患に於ける痛みの研究
整形外科疾患の患者に於ける慢性疼痛 . 臨床
整形外科 , 2007；Vol.42 No.6: 519-522

62-6820) 安 永裕司、特集

大腿骨頭壊死症～疫学・病態から治療まで～特発性大腿骨頭壊死症に12）青山幸生、疼痛治療における実存的アプローチ－慢性的疼痛の治療を通じて－ .Compr Med、
2007；Vol.8 No.1 :66-68,

対する骨髄単核細胞移植術
CALCIUM.2007；

CLINICAL

Vol.17．No.6：78-83

21)田中隆治他、特発性大腿骨頭壊死症に対し骨髄

13）F ukuhara S and Suzukamo Y:Manual of
SF-36 V2 Japanese version. Institute for
Health Outcomes & Process Evaluation
Reserch,Kyoto,2004.

間葉系細胞移植を施行した 3 例 Hip Jt
Vol.31 ：386-389

22) 山 本卓明、ステロイド性骨壊死症の予防法開発とその臨床応用

14）Dawson J, Fitzpatrick R, Carr A, Murray D.

2005；

上原記念生命科学財団研究報

告集 2005Vol.19,475-477

Questionnaire on the perceptions of patients23)本村悟朗他、抗凝固薬および抗高脂血症薬併用

about total hip replacement. J Bone Joint Surg

によるステロイド性骨壊死予防効果―動物モデ

Br. 1996;78(2):185-190.

ルでの検討 南江堂

15) 上杉裕子、藤田君支、奥宮暁子、人工股関節全置換術患者の QOL － Oxford Hip Score

日本

別冊整形外科 2005；48：

64-6724) Kostantions N．Malizos

et al、Osteonecrosis

語版の信頼性 , 妥当性－ 日本看護研究会雑誌

of the femoral head:Etiology,imaging and2006；Vol.29、No.4：81-89

treatment ,Europian Jornal of Radiology 、16）Scott Fishman 橋本須美子訳、
心と体の
「痛み学」
現代疼痛医学はここまで治す 原書房

東京都

2003.

25) 小 林千益、特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績―人工骨頭置換術との比較

17）高岡邦夫、特発性大腿骨頭壊死症の予防を目的とした疫学的病態生理学的遺伝学的総合研究
骨・関節系疾患調査研究班特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会

2007；63： 16-28

平成 12 年度研究報告書－ 39 －

南江堂

別冊整形外科2005；48：173-177

社会医学研究．第 26 巻 1 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(1) 2008

－ 40 －