社会医学研究．第 26 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(2) 2009

総説

てんかん事例における医療ソーシャルワークの今日的課題
Current problems in medical social work for epilepsy patients
眞砂

照美

Terumi MASAGO
広島国際大学
Hiroshima International University「ソーシャルワーク専門職は、人間の福利の増進を目指して、社会の変革を進め、人間関係における問題解決を図り、人々のエンパワメントと解放を促していく。ソーシャルワークは、人間の行動と社会システムに関する理論を利用して、人びとがその環境と相互に影響し合う接点に介入する。人権と社会正義の原理は、ソーシャルワークの拠り所とする基盤である。」( 国際ソーシャルワーカー協会 (IFSW)、2000)
日本におけるてんかん運動の黎明期は 1970 年代のてんかん患者会の結成の時期と考えられる。当時からてんかん
ケアにおけるソーシャルワーカーの役割が期待されていた。
また、近年の日本てんかん協会のアンケート調査結果でもソーシャルワーカーの必要性が報告されている。しかしながら、てんかんをもつ人を取り巻く今日の状況は、トリートメントラグ ( 発症から治療を開始する時期のずれ )やセカンドオピニオンなどの医療に関する問題と社会参加、自立支援、就労支援といった社会的課題が複合している。
ソーシャルワーカーはこれらの課題への対応が問われていくと考えられる。本研究は、黎明期及び近年のてんかん研究の結果をもとに、上記のソーシャルワークの定義と照らし合わせながら、てんかん事例における医療ソーシャ
ルワークの今日的課題について整理した。
Abstract"The social work profession promotes social change, problem solving in human relationships and theempowerment and liberation of people to enhance well-being. Utilizing theories of human behaviors and social
systems, social work intervenes at the points where people interact with their environments. Principles of humanrights and social justice are fundamental to social work" (International Federation of Social Workers (IFSW), 2000).
In Japan, the dawn of the epilepsy movement was the formation of an epilepsy patient group in the 1970s. Since
then, participation by social workers in epilepsy care has come to be expected.
The results of a recent survey conducted by the Japanese Epilepsy Association also reported the necessityof social workers. However, the situation regarding today’s epilepsy patients are complicated by such medical
and social problems as treatment lag (the speed with which the diagnosis is made and treatment is started after
the onset of spasms), second opinions, social participation, self-reliance support, and employment support. Social
workers need to deal with these problems. In the present study, the results of early and modern epilepsy studies
were analyzed in relation to the above-mentioned definition of social work, in order to identify and organize
current problems with medical social work for epilepsy patients.
キーワード：

てんかん運動 社会参加 医療ソーシャルワーカー

エンパワメントKey word : epilepsy movement, social participation, medical social worker, empowerment－ 35 －

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１

はじめに

が可能である」と記載されている。

日本のてんかんの唯一の当事者団体である日本てん

てんかんの発症率は、世界的に人口比１％とするのかん協会 ( 以下協会 ) は、1973 年に二つの病院の待合が一般的な見解である。これによると、日本の推定患室で誕生した「小児てんかんの子どもをもつ親の会」

者数は 100 万人とする記述が多い 5)。

と「てんかんの患者を守る会」を 1976 年に統合し設

てんかんは原因のあきらかな症候性てんかんと、原立された。日本のてんかん運動の黎明期は、1970 年

因を特定できない特発性てんかん等に分けられ、さ代と捉えることができる。医師等の専門職と患者が中らに脳波異常が脳の一部にある局所関連性と脳の全体心となって活動したこの時代は、欧州のてんかんセンに広がる全般性とに分類される。発作型も部分 ( 焦点、ターをモデルに社会的ケア ( 包括ケア ) を目指して活局所 ) 発作と全般発作とに大別される。部分発作には動した。社会的ケアでは医療ソーシャルワーカー ( 以

意識の保たれる発作と保たれない発作、全般性に移行

下ソーシャルワーカー全体を指す場合を除いて MSWする発作等があり、全般発作は意識が保たれない。発とする ) の役割も期待されていた。

作の症状は様々である。てんかんの多くは小児期に発1)症すると考えられているが、最近は脳血管性の疾患等は、「日本にあるてんかんのある人たちが社会資源をにより高齢者のてんかん 6) が増加していることがあき

有効に、かつ有機的に使うためには、せめて各県に一らかになっている。てんかんは誰もが生涯のどこかで人、てんかんのある人を理解し、適切に相談に乗り、体験する可能性がある疾患 7) である。

近年協会が行った調査報告書の冒頭で八木 (2008)

対応してくれる専門的なソーシャルワーカーがいて、てんかんの受診科は小児科、内科、脳外科、神経内各県にある協会支部と緊密な連携をもっていける対応

科、精神科、神経科と多科にわたっている 8)。筆者 (2006)9)ができること」を期待している。

はてんかんをもつ人の状況から８つのタイプに分類し協会は 47 都道府県すべてに支部をもち、てんかん

た。これにその人の個別性、社会的状況を考慮するとをもつ人の福祉や生活の質の向上を目指して組織され一人一人の状況はまったく異なったものになる。発作た団体である。参加する医師等専門職の支援の力も大があっても通常の社会生活を送っている人もいれば、

2)

きい 。

てんかんの他に重度の障害を併せ持つ人もいる。他の

さて、運動の始まりから 35 年を経た今日のてんか疾患と違い、てんかんという同じ病名であっても一様

んをとりまく状況は、障害者自立支援法への制度改変に捉えられないところに特異性がある。てんかん発作や精神障害者の雇用率算定などの様々な変化を迎えてのみの人では福祉制度や施設利用をしていないか、制いる。しかし、十数年てんかん相談を行ってきた筆者

度の対象外という場合も多い。てんかんをもつ人の唯は、てんかんをとりまく課題には、35 年前と同様の一の接点が受診する医療機関であり、筆者がてんかん問題と新たに出現した問題が混在していると推測する。

相談で MSW の役割を強調するのはこのためである。

そこで、黎明期の MSW の役割を文献で整理し、近年の内外のてんかん研究の成果をもとに、今日の医療３

日 本のてんかんをとりまく黎明期の状況とソー
シャルワークの役割

ソーシャルワークの課題について整理することが必要である。その際、2000 年に国際ソーシャルワーカー連

ここでは、1977 年に「てんかん患者を守る会」の機

盟 ( 以下 IFSW) が提唱し、日本のソーシャルワーカー

関誌 (1973 年 9 月号～ 1976 年 8 月号、以下会報 ) の合各団体が採用しているソーシャルワークの定義を参考

本として発行された『てんかんに悩むひとびと』を中に整理する。

心に、当時のてんかん運動の状況についてまとめ、ソー
シャルワークに期待されていた役割について整理する。

２

てんかんの概要

3)と医療ソーシャルワークの関係

また、この時期の海外の MSW によるてんかんに関す

4)

WHO のホームページ には、「てんかんとは繰り返る論文も併せて参照する。

される発作を伴う慢性の疾患であって、数秒意識が途

和田 (1973)10) は、ベルギーのてんかんセンターにつ絶えたり、けいれんする発作から重症の意識消失の発いて、各医と MSW 等からなる混成チームをもつ最新作までさまざまなものがある。脳ニューロンから発射のセンター構想であり、てんかん者の福祉のために必される過度の刺激により発作は突然起こるが、通常は要なすべてを実践する社会活動の場であると紹介する。

短く、ほとんどの発作は抗てんかん薬でコントロール

現在の国際てんかん協会 ( 以下 IBE)11) の前身は 1900

－ 36 －

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年代のアメリカの「守る会」である。この時期はアメ

きない歴史的社会的要因が本質的であり、その意味にリカにソーシャルワークが誕生した時期であり、マサ

おいては医学的・医療的知識が社会を啓発しうるもの

チューセッツ総合病院のキャボット医師が MSW を最は、ある程度限定された領域に限られるということに初に配置した 1905 年に符合する。国際的なてんかんなり」とあり、てんかんをもつ人の苦悩を解消し、て運動とソーシャルワークの歴史の一致点も興味深い。

んかんへの偏見や差別と闘うためには、協会が今一度

1974 年 11 月会報

12)には、1969 年の英国厚生省中央保障審議会等の通称レイド報告「てんかんをもつ人び

医療や行政、会員の問題意識を分析して、その理論を構築して行くべきであるとしている。

と」の邦訳 ( 抄訳 ) が掲載されている。この報告はて同時期にアメリカの MSW の Smith(1978)16) は、子んかん患者の医療、福祉などてんかんセンター構想もどもがてんかんと診断された親同士が「うちの家系に含めた壮大な内容である。

てんかんはいない」と互いを責め合い、あるいは困惑 1974 年 12 月、IBE の代表らが来日し、てんかんに13)

し、友人や親戚の反応を心配し合う事例をあげている。

ついての初の市民講座が開催されている 。講演でてんかんに伴うスティグマやてんかんは精神障害や知IBE のバートン事務局長は、英国の例を挙げ、患者や的障害になるという間違った認識があったことを指摘

親へてんかん治療について教えることを目的として、する。自分の子どもがてんかんであると分かった時、25 年前に英国てんかん協会設立されたこと、ソーシャ

てんかんについて再考し、自分の気持ちに折り合いをルワーカーが第一線に立ち電話や面接で年間に 3 ～ 4

つける必要があり、MSW はこの時こそ親の心情を理千件の相談を受け、てんかんの人が社会から排除され解し支援していくべきであると述べる。

ている実態が明らかになったこと、当事者の要望は施

てんかん運動の黎明期は日本のてんかん基幹医療へ

設や特別の場所でなく、普通の社会の中で一緒に暮らの熱望期から確立期への移行の時期でもあった。IBEしたり働いたりすることであり、施設設置から地域福

や ILAE からゲストを招き、欧米を視察し、てんかん

祉への活動方針の転換を行ったこと、英国労働省にはケアの先進国の実際に学んだことが現在の協会の運動

就職困難な障害者の登録制度があったこと、家庭崩壊の礎となったことが分かる。また、医療の問題に固執の問題の相談が多く医師や MSW が対応していたこと

せず、てんかんをとりまく社会状況を変革していくなどを話した。

活動でもあった。てんかん黎明期の MSW への期待は、 1975 年 12 月会報

14)

では、てんかんに対する偏見を包括ケアの一員としての相談援助とともに、キャボッ

助長するような学術書の出版予定を知り、出版見合わ

ト医師が提唱した社会変革を指向した役割もあったと

せへ働きかけたことが報告されている。この件につい考えられる。

て秋元は、「偏見を除去するためには、偏見を助長するような、出版物、とくに影響力の強い教科書や医学

４

今日の医療ソーシャルワークの課題について書、その他放送などのマスメディアに警告を与えるこ

IFSW は、2000 年のモントリオールの総会で、ソーとが必要である」とした上で、もっと積極的にてんかシャルワークの定義を採択した 17)。「ソーシャルワー

んの正しい知識、認識を普及するための広報活動を関ク専門職は、人間の福利の増進を目指して、社会の変係者が強力に行うことが大切であるとしている。この革を進め、人間関係における問題解決を図り、人々の記事は 1993 年の角川教科書問題を想起させた。一般

エンパワメントと解放を促していく。ソーシャルワーに作家の断筆問題と捉えられていると思われるが、一クは、人間の行動と社会システムに関する理論を利用

人の作家をターゲットにしたのではなく、てんかんへ

して、人びとがその環境と相互に影響し合う接点に介の誤った認識が生じるおそれがある文章を公教育の教入する。人権と社会正義の原理は、ソーシャルワーク

科書に載せて偏見や差別を助長させることへの怒りにの拠り所とする基盤である。」

満ちた協会の当然の抗議行動であったと筆者は理解しこの定義では、従来の個人変革を目指して社会を変ている。ソーシャルアクションはいつの時代もソー化させるソーシャルワークを最初から社会の変革を目

シャルワーカーが活用すべき技術の一つである。

指すことで個人の幸福が得られるという考え方にその 1976 年 8 月会報

15)には、守る会の発展的展開を願視座を移した ( 北島2008)18)。北島は、この定義に影い、「てんかんという一般的名称が持つ社会的位置に響したものとして、1970 年代からの人権運動、エコロ

ついては、決して医学や医療の次元においては解明で

ジカル・アプローチ、システム論などのソーシャルワー－ 37 －

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ク理論をあげている。
Baker 編の辞典

19)いですからこのポスターを貼って下さい」とお願いしをみると、エンパワメントとは、て帰った。筆者はそれ以降、相談の際に薬の名前や服

個人や家族、集団、コミュニティを対象とするソーシャ

用量について相談者に聞くことにしている。また、前

ルワーク実践において、個人又は人間関係、また社会兆の有無、発作の頻度や継続時間、症状、発作後の気経済的・政治的環境を改善するための力をつけ、それ分などについて、周りの人に協力を仰ぐなどして自分をさらに発展させることとある。また、エンパワメンの発作について知っておくことは重要である。

トに関連するストレングス視座は、ソーシャルワーク

③創薬ボランティアなど専門的実践の場において、クライエントのもって日本で承認されている抗てんかん薬の種類が先進国いる資質、力や支援システム、動機付けなどをクライと比べて少ないことが以前から指摘されていた。発エントの逆境を克服するために用いられるアプローチ

作の状況は様々であり、発作に薬をあわせることが必である。ただし、Segal(2007)20)

らもいうように、スト要になってくる。海外で承認されている薬が日本ではレングス視点を用いてもクライエントが感じている問

臨床実験の段階にもなっていないということもあった。

題点を看過することではない。

数年前から協会や日本てんかん学会が創薬ボランティ
21)

社会正義について、平塚 (2004) は「社会福祉の政策、

ア ( 治験への参加 ) を呼びかけ、近年相次いで新たな運営、援助などのシステム、社会福祉関連領域の諸シ

抗てんかん薬 (2006 年ガバペンチン、2007 年トピラマー

ステムを包含し、人々の生活支援に関わる人間福祉のト、2008 年ラモトリギン ) が承認されたことはてんか推進にとっては不可欠の概念」としている。これらのん医療にとって画期的なことであった。協会のホーム

ことを踏まえ、ソーシャルワークの定義を参照しつつ、ページでも創薬ボランティアの募集がされている。

医療ソーシャルワークの課題について、さらに医療的④セカンドオピニオン

な課題、社会的な課題、ソーシャルワーク技術の課題

セカンドオピニオンとは、主治医以外の医師の意
見を聞くことである 23)。筆者の相談でも勧めているが、に分けて考察することにする。

「主治医の先生に悪いから」と敬遠されることも多く、
4 － 1 医療的な課題

セカンドオピニオンになかなか結びつきにくい。患者①てんかん患者の QOL 調査結果

側、医師双方への働きかけが重要となる。主治医以外

近年、協会の会員を対象に QOL についての調査が22)の意見を聞くことは、患者としての主体的な治療への行われ、粟屋と久保田 (2008) が報告している。医師

参加姿勢の現れでもある。

は患者の発作の頻度が少なくなることをまず重視した⑤てんかん専門医 ( 認定医 )のに対して、患者は生活に影響するような発作症状を日本てんかん学会が認定しているてんかん専門医の減らしたいと考えていた。また、患者は日常生活に与2008 年 11 月現在の状況についてまとめた ( 表 1)。都える副作用が少なくなることを医師よりも望んでいる

道府県別のてんかん専門医の数と政府統計局発表の人

ことが分かった。この認識のずれを埋めることが患者口統計から割り出した推定患者数 ( 人口比 1% ) をもとの QOL 向上につながると指摘している。

に都道府県別の状況を整理した。全国のてんかん専門②治療の主体者医の合計は 327 人で、平均して推定患者数 3900 名に1995 年の阪神淡路大震災の折、家屋の倒壊等でて一人の専門医の割合である。専門医のみがてんかんのんかん薬を失った、処方された薬の名前が分からない、診療をしている訳ではないが、てんかん医療の一つの通っていた病院がなくなった、通院する手段がない等、実態をあらわしていると考えられる。推定患者数に比てんかんをもつ被災者の困難な状況があった。てんか

べて、てんかん専門医の多いのは、島根、岡山、静岡、んセンターと協会等の協力により神戸市内に協会支援

宮崎、宮城、鳥取の順で必ずしも人口の多い都市圏でセンター（救護所）が開設された。筆者らも避難所をはないことが分かる。一方で、群馬、長野は推定患者

回って救護所の存在を伝えた。ある学校の避難所の責

２万人に一人の割合と専門医の数が非常に少なく、ま任者が「てんかんの人はここにはいないんじゃないの」

た、福井、岐阜、三重にはてんかん専門医がまったくという発言をした。千人規模の避難所には必ずてんかいないことが分かる。また、てんかん専門医がいても、んの人がいると思われるが、てんかんと言い出せずに

診療科にばらつきがあり、あらゆる患者層に対応でき困っていることが容易に想像できた。「いなくてもいているとはいえない。特に近年、難治性のてんかんに－ 38 －

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対する外科手術の効果が多数報告されているが、専門と思われるのならば告知がもっと積極的になされるは医を求めて都道府県を超えて受診する患者の心理的社ずである。てんかんと告知できる社会の実現が求めら会的負担は大きい。

れる。

⑥トリートメントラグ③就労

てんかんが発症してから治療を受けるまでのトリー企業にとっての不安は、発作時に、本人や周りに人トメントラグの問題が内外で指摘されている。久保田的物的な損失をもたらすのではないかということであ24)

らの調査研究 (2006) では、「診断・治療が不適切なゆる。しかし、少しの配慮があればてんかんをもつ人がえに発作が抑制されない状態を＜見せかけの難治＞と働くことは可能なのである。就労については協会が『て呼ぶが、難治てんかん患者のうちの見せかけの難治てんかんと就労』というビデオを製作している。単に雇んかん患者が約半数を占め、そのために失われた時間

用率の算定というだけではなく、企業へのてんかんには期間が平均 14 年にもなる」と報告し、てんかんのついての講習会の開催や積極雇用企業への支援制度を診断・治療のシステム化の必要性を指摘している。ト

行政に求めていくことが必要である。てんかんをもつリートメントラグの問題は単に医療の問題だけではな

人の就労の状況は、欧米に遅れをとっている。かつて

く、てんかんの誤解や認識不足、周りの目を気にした

来日して各地で講演した IBE 元会長の故 J.N. ルーバー

受診への不安、医療機関への敷居の高さなど種々の原

氏は「てんかんをもつ人にとって、働くことには大変因が影響していると考えられる。筆者の相談でも、て意味がある」と強調した。採用に当たっては企業の担

んかんの治療を受けるまでの期間が長い難治てんかん

当者は、発作やてんかんではなく、本人の能力や資質の人で 30 代、40 代によって初めて来談する人が多い。

を見なければならない。
④資格・運転免許

４－２

社会的な課題医療職や調理師、理容師などの資格は制度改正によ①てんかんの人の生活支援に関する調査

り状況に応じて取得が可能となった。また、自動車の協会が独立行政法人福祉医療機構の助成金を受け運転免許についても 2002 年の新道路交通法により医て 2005 年度～ 2007 年度に行った調査研究事業の結果師の意見書をもとに取得への道がひらかれた。運転免が報告されている 25)。初年度は、てんかんのある人が許の問題は、次のアクセスの問題ともつながる。資格

生活していくには、「てんかんの障害特性」が考慮さ取得が法的に可能となっても、てんかんをもつ人の生れた支援と社会資源の活用が必要であると指摘された。

活がどう向上したのかについての検証が必要である。

二年目は、重度のてんかんや他の障害と重複している⑤アクセスの問題について

人には生活と医療的ケアがつながる様々な配慮が必要

精神障害者保健福祉手帳は写真が貼付されていないであることが明らかになった。三年目は、アンケートので不正使用の問題があり、JR（軌道）料金の割引が調査の回答 (586 件 ) から次のようなことがあきらか行えないといわれていた。その後、2005 年の精神保健になった。回答者は 18 歳以上のてんかんのある 20 代、福祉法改正で精神障害者保健福祉手帳への写真貼付が30 代を中心とした構成で、発作が 1 年以上コントロー

規定されたが、運賃割引は実現していない。本人確認

ルできている人は全体の約 4 割であった。回答者の 9が問題ではなかったのだろうか。

割以上が自宅生活者であり、中でも親子２世代の同居、また、基幹病院であるてんかんセンターは全国に５自宅で両親が扶養しているという場合が多かった。20

カ所 ( 静岡、東京、山形、新潟、京都 ) しかない。ア

年前の調査結果と変わらない。MSW への相談はわず

クセスの問題は、地域間格差もあって、専門医の受診か 5％であり、協会を除くと専門機関への相談は 3 割

や就労、社会参加を阻んでいると考えられる。

に留まり、相談する相手や社会とのつながりの乏しい⑥教育・学習現状が浮き彫りになっている。

てんかんをもつ人への生涯教育の保障が必要である。

②告知

生涯教育は自分のもつ能力のさらなる向上や知識の増告知の問題は複雑である。てんかんについての誤解

加、就労への領域拡大に繋がる。てんかんをもつ人へや偏見、差別がある社会のなかでは告知しにくいのの学習機会の拡大をと提案する医師も多い。そのためが現状である。告知しても不利益が起こらないようにに、てんかん児童の有無に関わらず、すべての子ども

MSW が関わることも重要である。告知してよかったにてんかんの正しい知識を伝えることが基本となる。

－ 39 －

社会医学研究．第 26 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(2) 2009

また、2008 年度より、従来のスクールカウンセラー制

しかし、現場の忙しさの中でどれくらいそれが可能か

度とは別に、学校児童と社会との関係調整を行う学校という問題もある。

ソーシャルワーカーを全国の小中学校へ配置する事業③対象者の理解が始まっている。今後は学校ソーシャルワーカーとも

医療行為というツールをもたない MSW は、当事者連携していくことが大事である。

の抱える問題の解決に向けて一緒に考えていく存在で⑦社会参加ある。秋山 (2004)28) は、「本来、共にあり得ない者が厚生労働省は障害者の自立と社会参加を謳っている。

共にあろうとする道筋を歩み続けていくこと」によっ

社会参加は、1981 年の国際障害者年のテーマ「完全参て少しでも相手に近づいていこうとすることで、「共加と平等」の目的の一つとしてあげられていたもので生への漸近線」という言葉を使って説明している。てある。てんかんをもつ人の社会参加を阻んでいるのは、んかんを例にとれば、てんかんのない人がてんかんの頻発する発作だけではない。その人をとりまく周囲のある人の苦しみを「分かる」ということは難しい。知目が社会参加への気持ちを萎えさせてしまうことも多識があることと分かることは異なる。この時、秋山は、い。発作が起こったときの状況を想像して当事者は社

ソーシャルワーカーは、見えていても何もできないそ

会参加の行動を躊躇してしまう。

の厳粛な事実から逃げ出さないで、その場に留まって⑧ジェンダーの問題「見守り続ける実践」が必要であり、「立ち尽くす実践」、

MSW の Gibson

26)は近年ジェンダーの問題を専ら

すなわち究極の実践の姿であると主張する。

扱っている。てんかんをもつ女性特有の妊娠・出産の

ここで確認しておきたいのは、「厳粛な事実」は実問題、家族関係の構築、進路、就労、子育てや介護等際の体験でしか見ることができないということである。

に関する男性とは違った課題が挙げられる。これにつてんかん発作を体験していない人には、発作の状況だ

いては稿を改めて論じたい。

けでなく、そのときに自分がどう感じたか、どう反応⑨ MSW の配置

したか、どう行動したかということを表現することは

通常は入院や外科的治療を必要とする疾患でないた

不可能である。てんかんをもつ当事者との関わりの体

め、多くのてんかん患者は通院治療をしている。薬験が MSW には必要である。福祉を学ぶ学生が、実習の処方の関係で月に１度という場合も多い。MSW が時にてんかん発作を目の当たりにして、何もできない

診療所などの外来医療機関に配置されていないので、無力さを感じ、困惑したり、泣き出しそうになったと

MSW を通ってきていない相談がてんかん協会に直接いう体験を語ることが多い。この体験こそが、現場の寄せられることが多い。ニーズをもつ人が相談場所に中での厳粛な事実との遭遇であり、自分が映し出されタイムリーにたどり着けないという現実がある。

る鏡の存在によって、援助職としての道への決意を固める一歩となる。このことは、相談室にただ座って話

４－３

ソーシャルワーク技術の課題を聞くだけの人には難しいことである。この立ち尽く①てんかん相談に関する技術の習得と研究

す実践の体験がなければ、てんかんの社会的問題の所

医療技術は日進月歩であり、てんかん相談にかかわる MSW の知識や相談技術の向上、事例研究が欠かせ

在や意味やその解決のための方策についてただ無力でありつづけることになる。

ない。特に複雑な現象にアプローチする質的研究が重要となってくる。グラウンデッド・セオリー・アプロー

５

結

論

チ（GTA）を用いた研究も効果的である。てんかんを日本のてんかん運動黎明期にも今日に似たてんかんもつ人の QOL については、QOL 指標による量的研究をとりまく状況があり、問題解決のために熱心に活が多いが、GTA を用いたてんかんの QOL の研究例も動する先達の姿があった。当時の MSW への期待でも、

27)

ある 。

欧米のモデルに習い、全人的なケアのチームの一員と②最新のソーシャルワークの理論に関する知識の獲得しての役割があった。英国のてんかん運動の例では間前述したように、エンパワメントやストレングス視違いに気づいて方針転換する例もあった。「てんかん点、エコロジカル・アプローチなどソーシャルワーをもつ当事者」という「ぶれない視点」で活動するこクも新たな理論が出てきている。それについてもきちとが大事である。

んと理解し、実践の場で活用できることが必要である。

今日、MSW に期待されているのは、予防的役割や当－ 40 －

社会医学研究．第 26 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(2) 2009

表１
都

都

道

道

府

府

県

県

No
32
33
22
45
4
31
1
2
13
26
25
19
15
37
9
29
34
42
35
17
44
14
46
23
27
38
40
30
16
6
11
12
39
36
41
8
7
28
5
3
47
43
10
20
18
21
24

名
島根
岡山
静岡
宮崎
宮城
鳥取
北海道
青森
東京
京都
滋賀
山梨
新潟
香川
栃木
奈良
広島
長崎
山口
石川
大分
神奈川
鹿児島
愛知
大阪
愛媛
福岡
和歌山
富山
山形
埼玉
千葉
高知
徳島
佐賀
茨城
福島
兵庫
秋田
岩手
沖縄
熊本
群馬
長野
福井
岐阜
三重

都道府県別てんかん専門医の状況( てんかん推定患者数に対する専門医数 )

専門医

小児

精神

神経

脳外

人口

合計

科

科

内科

科

( 千人 )

5
13
24
7
12
3
24
6
53
10
5
3
8
3
6
4
8
4
4
3
3
21
4
17
20
3
10
2
2
2
11
8
1
1
1
3
2
5
1
1
1
1
1
1

327

2
10
11
1
6
1
14
2
17
5
5
2
3
2
5
1
4
1
2
2
18
13
13
3
3
2
2
1
4
7
1
1
3
4
1
1
1

1
2
7
3
4
1
6
4
26
2
2
1

1
1
1
1
3

5
2
2
1
1

2
2

8
1

1

1

3
1

1

1

2
3
1

1
1

3

3

1
7

1

3
1
2
3
2
1
1
1
4
5
1

1
1

2
1

1
1
1

731
1,953
3,801
1,143
2,347
600
5,570
1,407
12,758
2,635
1,396
877
2,405
1,006
2,014
1,410
2,873
1,453
1,474
1,170
1,203
8,880
1,730
7,360
8,812
1,452
5,056
1,019
1,106
1,198
7,090
6,098
782
800
859
2,969
2,067
5,589
1,121
1,364
1,373
1,828
2,016
2,180
816
2,104
1,876
127,771

174
84
22
47
53.2
25.7
6.7
14.4
尚，てんかん専門医数 (2008 年 11 月現在 ) は日本てんかん学会の HP

推定患者数

専門医比

( 人口比

( 患者推計

１％単位 )

数当たり )

7,310
19,53038,01011,43023,4706,000
55,70014,070127,580
26,35013,9608,770
24,05010,06020,14014,10028,73014,53014,74011,70012,03088,80017,30073,60088,12014,52050,56010,19011,06011,98070,90060,980
7,820
8,000
8,590
29,69020,67055,89011,21013,64013,73018,28020,16021,8008,160
21,04018,7601,277,710

1,462
1,502
1,584
1,633
1,956
2,000
2,321
2,345
2,407
2,635
2,792
2,923
3,006
3,353
3,357
3,525
3,591
3,633
3,685
3,900
4,010
4,229
4,325
4,329
4,406
4,840
5,056
5,095
5,530
5,990
6,445
7,623
7,820
8,000
8,590
9,897
10,335
11,178
11,21013,64013,73018,28020,16021,800
・・・
・・・
・・・
3,907

＜ URL: http://square.umin.ac.jp/jes/ ＞，人口統計 ( 平成 19 年度 ) は政府統計＜ URL: http://www.e-stat.go.jp/SG1/estat/List.do?lid=000001026128 ＞を参考にした。
2008 年 11 月 17 日検索－ 41 －

協会
支部
設立
年
1995
1990
1978
1992
1980
1990
1978
1988
1977
1988
1989
1999
1977
1991
1987
1989
1986
1990
1998
1988
1987
1977
1989
1987
1974
1987
1980
1987
1990
1990
1984
1980
1988
1996
2002
1988
1989
1985
1987
1974
1990
1988
1990
1987
1986
1988
1987

専門
医数
順位
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
45
45

社会医学研究．第 26 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(2) 2009

事者のストレングスに着目した支援であると考えられ

本てんかん協会．2008:3-4

る。もちろん、当事者のもつ問題点や課題が制度の不

２）例えば、2007 年 101 歳で亡くなった精神科医の備や住民の無理解や偏見など社会的貧困によるもの

秋元波留夫先生は、日本におけるてんかん医療であれば、それに毅然と立ち向かう姿勢も必要である。

の第一人者であり、またてんかん運動でも名前

また社会の変革を目指したソーシャルアクションといを欠くことの出来ない方である。

う技法がある。さらに、地域でのあたりまえの生活を

３）兼 子直、山本光利、患者と家族のためのてん

めざしたコミュニティケアの視点をもつことである。

かん Q&A．ライフサイエンス 2001、八木和一、

MSW には、てんかんをもつ人の思いや苦悩に迫る現藤原建樹、井上有史、日常生活のためのてんか

実的なスタンスをとり、てんかんの人を閉め出す社会

んのくすり．日本文化科学社、2003、日本てんへの毅然とした闘いをしつつ、新たなソーシャルワー

か ん 協 会 の ホ ー ム ペ ー ジ http://www.jea-net.

ク理論を加えて、てんかんをもつ人のストレングスを

jp/index.html を 参 考 に し た。2008 年 10 月 26

引き出し、それをさらに発展させるような支援を期待

日検索

したい。

４）h ttp://www.who.int/topics/epilepsy/en/

施設やサービスに繋いでいく日本の従来型のソー
シャルワークとは違って、患者のニーズからグループ

WHO

2008 年 11 月 20 日検索５）吉 峰俊樹、てんかん研究と治療の最近の動向、を開発していくアメリカの実践に学ぶところも大きい。

脳 21．2001;4(3):223-225 他。しかし、厚生労働協会は当事者のニーズに最も迫ることの出来る存在で省報告の患者数との隔たりは大きい。

ある。

６）Leppik I E, Epilepsy in the Elderly, Epilepsia,
ILAE, 2006;47(Suppl.1) :65-70 の他、日本てんか

６

おわりに

ん協会編、月刊波 ( 以下月刊波 )．日本てんかん

てんかん問題を考えるとき、当事者との関わりの体協会 2008;32(6):164-175

験から始めることを今一度提案しておきたい。社会福７）Leppik I E, Epilepsy － A Guide to Balancing

祉士介護福祉士法が改正され、社会福祉士養成の新カYour Life. AAN PRESS,2007:xi で も common

リキュラムが 2009 年からスタートする。相談援助実disorder と表現されている。

習や演習が重視されたことは評価できるが、当事者団

８）日本てんかん学会医療費問題検討委員会、てん

体は実習機関として指定されていない。筆者らはかつ

かん外来治療実態調査結果報告書、てんかん研て当事者団体の実習での当事者との体験から学ぶこと

究．2002;20:185-20029)が多いと報告した。( 眞砂、長野、2003)９）眞砂照美、
てんかんの包括ケアにおける医療ソー本研究で今日のてんかんをもつ人への医療ソーシャ
ルワークの具体的な課題と支援の在り方についてある

シャルワークと moral order、日本福祉図書文
献学会研究紀要．2006;6:115-131

程度整理できたと思う。しかしながら、そうしたてん

10）てんかんの患者を守る会編、てんかんの患者をかんをもつ人にとって最善の医療ソーシャルワークの守る会会報 ( 以下会報 )．和田豊治、日本てんか

内容や MSW をどのように具体的に養成していくかとん協会、1973;1:1-4

いう問題については十分に明らかにできたとはいえな

11）国 際的なてんかんの組織としては、1909 年設い。これについては、筆者の今後の課題としたいと考立の国際抗てんかん連盟 (ILAE： International

える。

League Against Epilepsy) http://www.ilae-

尚、本研究は平成 19-20 年度日本学術振興会科学研究

epilepsy.org/ がある。福祉や社会啓発の団体

費 ( 基盤研究 (C)としての別組織国際てんかん協会 (IBE：The研究代表眞砂照美 ) の補助を受けて行われた研究の一部である。

International Bureau for Epilepsy) http://www.
ibe-epilepsy.org/ が 1961 年に設立された。2008

文献及び註

年 8 月 3 日検索１）
「てんかんのある障害者の生活支援体制を構築

12）Reid Report、前掲会報．1974;5:1

するための事業」企画委員会 ( 八木和一委員長 )13）木村太郎、和田豊治、前掲会報．1975;6:1-3

編著、てんかんとともに働き暮らすために．日

14）秋元波留夫、前掲会報．1975;9:1-4－ 42 －

社会医学研究．第 26 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(2) 200915）曾我孝志、前掲会報．1976;12:7

adolescents with epilepsy: a qualitative study,16）S mith L L, Social Work With Epileptic

Epilepsia. 2002;43(Suppl.8):199

Patients, Health and Social Work. NASW

28）秋山ら前掲書．秋山智久 2004:37-39

1978;3(2)157-174

29）眞砂照美、長野弘行、ソーシャルワーク実習教17）日 本社会福祉士会ホームページ 2008 年 10 月
17 日 検 索

http://www.jacsw.or.jp/contents/

data/03_IFSW_teigi.htm
18）北島英治、ソーシャルワーク論．ミネルヴァ書房

2008:47

19）Barker R L(ed.) The Social Work Dictionary 5th,
NASW Press, 2003:143,420
20）S egal E A, Gerdes K E and Steiner S, An
Introduction to the Profession of Social Work –Becoming a Change Agent, 2007:14
21）秋山智久、平塚良子、横山穰、人間福祉の哲学．
ミネルヴァ書房

2004:8522）粟 屋豊、久保田英幹、てんかん患者の qualityof life(QOL) に関する大規模調査、てんかん研究．
2008;25:414-424、他に月刊波 2007;31(3):81-82 で報告23）月刊波．2008;32(4):105-107
24）久保田英幹、「トリートメントラグ」高橋幸利、
小児てんかん診療マニュアル．診断と治療社、
2006：21125）事業の結果報告の総論は月刊波 2008;32(9):258-272
で八木和一が報告。また、「てんかんのある障害者の生活支援体制を構築するための事業」企
画委員会が編集、日本てんかん協会発行の①
2005 年度事業報告『てんかんがあっても地域で自立したい』② 2006 年度事業報告『てんかんと重度・重複がある人が生きていくために』③
2007 年度事業報告『てんかんとともに働き暮らすために』で報告している。
26）G i b s o n P . A , T h e I m p a c t o f E p i l e p s y o n
Relationship in Morrell M J and Flynn K(eds.) ,Women with epilepsy – A handbook of Healthand Treatment Issues Cambridge University
Press, 2003;237-248, Leppik, op.cit.,2007:101-114
and Beghi E, Roncolato M and Visona G,
Depression and Altered Quality of Life in
Women with epilepsy of Childbearing Age,
Epilepsia, ILAE 2004; 45(1):64-70
27）Cowan J, Fowler M and Aylett S E, Factors
impacting on the quality of life of children and－ 43 －

育におけるセルフヘルプ・グループの意義、日本福祉図書文献学会研究紀要．2003;2:127-141

社会医学研究．第 26 巻 2 号．Bulletin of Social Medicine, Vol.26(2) 2009

－ 44 －