152024.SPRING

写真家

幡野 広志 さん

相 手に伝わるようにわかりやすく伝える

若年性がんと向き合う10人のストーリー

カミングアウト
どうしてる？

ロングサバイバーのリアル
がん罹患後の
体力について患者50人へのアンケート！！

15
2024.SPRINGCONTENTS
03

巻頭スペシャルインタビュー

相手に伝わるようにわかりやすく伝える
写真家

06
17

幡野 広志 さん若年性がんと向き合う10 人のストーリー
漫画『 食事が取れないとき… 』

18

カミングアウトどうしてる？

22

ロングサバイバーのリアル

26

編集後記

20

24
27

がん罹患後の体力について患者 50 人へのアンケート！！

ＳＴＡＮＤ

ＵＰ！！活動報告

認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークの取り組みについて

発行元 ● 若年性がん患者団体
STAND UP!!
表

紙 ● Model: STAND UP!! メンバー

STAFF ● Editor in Chief: 水橋朱音
Editor: 水橋朱音、白井裕美子、有川雅俊		
藤田理代、米澤大志
Writer: 四家明日香、体験談の10人

Designer: さちこち design
Illustrator: 川島真弓

思考を停止させて動けなくなる

ことはよくない

教えてください―がんとわかったときのことを

月、 歳 の と き に が34

説 明 し て く れ てい る 先 生 の 胸 元 に あ

えていません。その時の妻の様子や、で す が、話 の 内 容 は はっき り と は 覚

正式 な 告 知は妻と一緒に聞いたのかりました。

ん が 原 因 だ とい う こ と が よ う や く わて、背 中 の 痛 み は 背 骨 に 転 移 し た が

最 終 的に総 合 病 院で 精 密 検 査をしともありました。

た め 精 神 科 の 診 察 を す す め ら れ たこた。検 査をしても異 常 が出 なかった

外科、内科、皮膚科なども受診しまし

したが、なかなか診断がつかず、整形

背 中の 痛み が出てから 病 院 に 行 き ま

痛く、鎮痛剤が効かない状態でした。

ていました。あとは背 中 がとにかく

転 び や す く な り、体 力 も か な り 落 ち

通 に 歩 い て い て、何 も な い と こ ろ で半 年 く らい 前 か ら 体 調 が 悪 く、普んが判明しました。

２０１７ 年

11

そ う いっ た 情 景 は す ご く よ く 覚 え てる ボ ー ルペン の 本 数 と か、不 思 議 と

います。

03

相手に伝わるように
わかりやすく伝える

幡野 広志さん（40）
写真家

取材・文／水橋朱音

あ る ので な ん と か 暮 ら せ る と 思 い、

日本にはさまざまな社会保障制度ががんになる前から、カメラマン以るのは無理だとも感じていました。

いたのでカメラマンとして仕事をす

半身が自由に動かない状態になって背骨に転移したがんの影響で、下中で仕事の内容ややり方を変えなけ―カメラマンとして活躍されているにいく

ティを手放して別のものを掴み自分が掴んでいたアイデンティの時はどうしようもなかったです。

がわかり、ホッとした気持ちもあり
そ こ ま での 心 配 は し ま せ んで し た。

外にも雑誌の連載などで執筆活動をが、その点はいかがでしたか

ればいけない状況だったと思いますが ん と 告 知 さ れ て ショック で はました。
それ以上に当時は、思考を停止させしていたので、そちらの方 向にシフた。 我 慢 し て 痛 み を 医 療 者 に 伝 えかげでだいぶ痛みが取れていきましような状況だったのですが、薬のおをおこないました。横にもなれないて撮影するのが難しくなったり、体力たらカメラマンとして、まっすぐ立っが崩れると思うんですよね。僕だっティや、仕事だとか、そういったもの

病 気になると自分のアイ デンティ

経 済 面 での不 安 も あ り ま し た が、

―痛みの部分はどのように対応さて何も動けなくなることが一番よくトしようかなとも考えていました。

あったのですが、背中の痛みの原因

れましたかないと考えていました。

最初から緩和ケアを受けることない人もいますが、痛みは主観でしが落ちてしまって、今までと同じよう

仕 事 も 普 段の 生 活 も そ うで す が、かないので、痛いときには相手に伝に仕事をすることが難しいなと感じとなり、ま ずは痛みのコントロール

葉で伝えるように気をつけていまし

わるように、わかりやすく冷静に言と思って、必死に頑 張る人もいらっ

病気になる前の自分を取り戻そう

ました。

もらえないこともある。伝えること

しゃるかもしれませんが、病気になた。そうしないと適切な治療をしてはとても重要だと思います。

る前の自分に戻るのはとても難しいかったのですが、痛みをごまかしな

告 知 さ れ る 前、背 中 の 痛 み が 強を手放してしまい、別のものを掴み自分が掴んでいたアイデンティティ

ると思 うんです。そ れ な ら ば、一度し、健康な人には勝てないこともあ

がらなんとかカメラマンの仕事をしにいった方がいいと思うんです。前―仕事はどうされていましたか？

ている状態でした。がんの告知をさ元には戻れない自分に気がついて絶望してしまう。新しいアイデンティの 自 分 と 比 べて 固 執 し て し ま う と、に仕事に穴をあけてしまったことにれてから、予 定していたスケ ジュー

ついては、申し訳ないという 気 持ち

自分を見つけられると思っています。

ティを確 立していくことで、新たなルはすべてキャンセルしました。急でしたが、あまりにも痛みが強く、そ04新しいことを始めてみて、それを頑からの友人は、互いに干渉せずに付なってからの友人のほうが多く、昔今、お付き合いがあるのは、病気にたら、次の治療をどうするかというりません。この治療が効かなくなっ

ずっと同じ治療ができるわけではあもらう機会は多いはずなのに、ありが、入院中や治療中って、何かをして言い合う機会が多いかもしれません

ど ん な 小 さ な こ とで も いいので、張ってみるのもいいと思います。

自分で意識して、積極的にありがとが と う を 言 う 回 数 が 減って し ま う。

うを言う機 会を作って、言葉にしてもよくやっていると思います。
告知された時は、子どもが小学校

対してのありがとうでも、患者さん

いく方がいいと思います。医療者に具体的な話もします。本当に自分でかけて申し訳ないと思うこともあるに上がるまでは生きていたいと思っ

病気になって申し訳ない、迷惑をき合える数人だけです。

たが 、 人 間 関 係 な どには 変 化 が あていたのですが、そこは達成できま― 仕 事の内 容 も 変 化 していき ま しりましたか
素 直になって、嫌 なことはしっかり

前に付き合っていた友人や家族など、言っていいと思います。言わないと、届けたいという気持ちはありますが、した。もちろんこの後も、成長 を見も大事だと思います。

同士のありがとうでも、どんな形で下げるための活動も精力的に実施している。最新著

書『うまくてダメな写真とヘタだけどいい写真』（ポプラ社）。著書に『ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。』(PHP研究所)、『写真集』(ほぼ日)、『ぼくたちが選べなかったことを、選びなおすために。』『息子が生まれた日から、雨の日が好きになった。』（ポプラ社）、『なんで僕に聞くんだろう。』『他人の悩みはひとごと、自分の悩みはおおごと。』『だいたい人間関係で悩まされる』（以上、幻冬舎）、『ラブレター』（ネコノス）がある。

で、安心しています。

ありがとうを稼ぐ

とうをどんどん消費して、ありがとい。病 気になったからこそ、あり がうをどんどん回していくことで、孤独にならずにすむのではないかと僕

セージをお願いします―最後にがん患者の皆さんにメッは思っています。
ないと消費もできないと思っていま

ありがとうはお金と一緒で、稼 がありがとうは貯蓄しても意味がな

ボ タ ンの 掛 け 違 いの よ う に なって、家に師事。2011年、独立し結婚する。2016年に長男

年で息子もすごく成長したの相手とうまく疎通ができなくなって芸術専門学校をあっさり中退。2010年から広告写真

この

病気になったことでいろいろな勧誘
しまうと思います。

―がん罹患から６年経ちましたがた。そのやりとりが僕の場合はすごく 大 変で、つらかったんです。そ う

年 経っ た か ら といって 心 境 の

心境の変化はありましたか

心の状態にも影響がでるため、自分

い う 積 み 重 ね が ス ト レス に なって、ど、写真についての誤解を解き、写真のハードルを変化はないのですが、本当によく頑6れる」、ラジオ「写真家のひとりごと」（stand.fm）なの心の健 康のためにも、思い切ってる。近年では、ワークショップ「いい写真は誰でも撮張っていると自分でも思っています。

す。 あ り が と うって 言 わ れ る か ら、

「言わなきゃ伝わらないよ」

夫婦でも親子でも、医療者に対しありがとうを返せる。ありがとうをかりやすく言わないと、思っているこてでも。自分の言葉でしっかりと、わ言われたことで、自分の存在価値を感じられるし、役に立っていると思とは伝わりません。

える。お金と同じくらい重要なことだと思っています。

年前の自分のことだってわからりがとうが言えなくなる。そうするがありません。
「言わなくても伝わる」

のに、相手のことはもっとわかるはずない。自分のことだってわからない

ありがとうを稼いでない人は、あと、人間関係が円滑に保てなくなると相手に察してもらうのではなく、自て伝えていってほしいと思います。

だんだんと申し訳ない気持ちになっ仕事をしていると、ありがとうをらしっかり、自分の気持ちを言葉にしし、ありがとうを言われなくなると、6があったり、連絡 があったりしましほとんどの人と関係を断っています。

結構ありました。僕は病気になる

かもしれませんが、自分の気持ちにが誕生。2017年、多発性骨髄腫を発病し、現在に至人間関係を考え直しました。

1983年、東京生まれ。写真家。2004年、日本写真

6てくると感じています。

05

Hiroshi Hatano

幡野 広志

辰口和
急性リンパ性白血病

若年性がんと向 き合う

関崇生
潰瘍 性 大 腸 炎関 連
直 腸がん

松本絵美

１０人 の
ストーリー

乳 がん

寺島大貴
骨肉腫

若年性 がんを経 験した 10 人が、発病から治 療、再発、受 験、
就職、夢、がんと向き合うことについて語った物語。一人ひとり
生き方は違うけれど、10 人全員が今この時を全力で生きている。

山崎理咲子
混合性胚細胞腫瘍(脳下垂体)

安岡 祐一
悪性リンパ腫

古塚千紗
乳がん

福岡渉
ランゲルハンス
細胞組織球症宇都宮麻衣
急性前骨髄球性
白血病

岡野幹
骨肉腫

もちろん励みになることや良いこた。今は社会人

年目で、東京生活をた。また、高校受験を無事パスできた

し方もいろいろと学ばせてもらいましとベテランだったので、病棟での過ごり早く入院していたり再入院だったりよく励みにしていました。みんな私よ

張っているんだから私も頑張ろう」とて「私より小さい子たちがこんなに頑に明るく治療に取り組んでいる姿を見さな患者が多く、その子たちが前向きの担任、お見舞いに来てくれた幼稚園に動いてくださった先生方、高校時代

た中学の担任や顧問、私の受験のためん、院内学級で卒業式をしてくださっした。一番心配をかけた家族はもちろに大変な心配をかけ、お世話になりまら退院後の高校生活までいろいろな人考えられていませんでしたが、入院かりの人たちの心配や気持ちまで深くは

当時は自分のことに精一杯でまわ

エンジョイしています！

ことも良かったことの つです。主治ともありました。まわりには私より小1後で一時退院できるように治療計画を

医や学校の先生に相談して、受験日前

当にありがとうございました。

ちなど、挙げればキリがないです。本

や小学校の先生、文通を続けた友人た

病院に行ったことで罹患が判明しまし

らすることが多く、不安になって母とめ始めていた頃でした。貧血でふらふだと一人で泣ける場所がトイレしかな

一人で食べることの淋しさや、相部屋

え、体験したと思います。例えば、朝それまで考えたこともないことを考入院生活が始まりました。その期間、の一人暮らしでした。ホームシックにた。大学は県外の大学を選び、初めて系の部活に入り、体力も元に戻りましストも作っていました！

していました。退院したらすることリ

勉強の予習をしたり本や映画を見たりた。入院中、具合の良いときは高校のどう使おうかなとわくわくもしまし年

は解放感がありました。 年間休学すましたが、それでも合格を聞いたとき

思い出せば頑張れるかなと思っていま

自分とお世話になった皆さんのことをかつらいことがあったときはあの頃の不安は消えることはないですが、なにかなと思います。病気の特性上再発の念ながらなかったですが、そんなもの

り、つらいと思うことが減ることは残病気を経て性格が劇的に変わった

調整してもらい受験しました。治療のた。小さい病院から大学病院を紹介さいこと！、無菌室の変な匂い、抗がんならなかったのは、入院生活のおかげ

合間にいいかげんな受験勉強をしていれ、そこで「白血病です」と言われまし

剤の強烈さ。ほとんどの人がかもしれません。大学時代は外国にふ

年生でちょうど志望校を固た。隣で母がとてもショックを受けて代になって初めて考えるような、あるらふら旅行したり、いろいろなバイト

1

その数日後から約 年 ヵ月の長い代、ることは決まっていたので、この

1

私は退院後、 つ下の子たちと一緒に高校年生になりました。体育会

1を経験してみたりと楽しく過ごしまし

病棟で過ごしたクリスマス。
病室を母が飾ってくれた。

1

末、中学

いたことを覚えています。その分、私

いは死ぬまで考えないようなことを

1
80
15

すし、頑張りたいと思っています。

は普通の顔でいられたと思います。で歳の私が考えているなんて！とおかし2

も暫くは白血病について主治医以外のせんでした。

会社員（24歳／罹患年齢：15歳）

入 院 生 活を 経て話を聞くのが怖く、特にネットで白血私が入院したのは 2014年の 月

1

辰口 和
な気持ちになることもありました。

10

病について調べることは長い間できま

07

急性リンパ性白血病
703とうとうきたか

ジュールが立てられ、 回目の手術で
ヵ月以降の

回目でス
2

看護師さんに指導してもらい、自分で出来るようにしました。小腸のストーが、水っぽいために漏れることがあり、マは便の臭いが少ないことが利点です

ヵ月で退 院 とな り まし た が、皮 膚 が荒れてしまうことがありまし遊 び す ぎてすっか りニー トの 精 神 にた。約をお願いしました。がんが進行していそ の 後 は、 ヵ 月 体 調 を 見 て か ら

なってしまい、仕事復帰が嫌でした。

院し、 時間を超える大手術を受けま

徐々に職場復帰し、半年後にストーマのしていました（笑）
。

度目の入院 中に空腹に耐えかねて元気にポケモンGOり、翌日からは一般病棟へ移りました。
と腹部に約か所ありましたが、痛みが少な

1cm

術は簡単な手術だったので、翌日から閉鎖の手術を受けました。この時の手1した。術後は 日だけ集中治療室に入と思います。半年後に覚悟を決めて入たらと考えると恐ろしいことをしたな

事が忙しいことを理由に半年後に手術

当 時、大 手 術 に ビ ビってしまい、仕トーマ閉鎖をすることになりました。

増 設、術 後大腸全摘出＋小腸ストーマ（人工肛門）

1です。一般病棟に移った日から、無理いのは本当か？というぐらい痛かったを起こしてしまい、 週間入院が伸び

こっそ り 菓 子 パン を 食 べた ら 腸 閉 塞

傷が

傷口はヘソが約

2cm

やり起こされて歩 行訓 練しましたがてしまったことは反省しています。先術後、 年経ちましたが潰瘍性大腸

生、看護師さんごめんなさい。
た（笑）
。また、腕を曲げて 時間以上

痛すぎてもうやりたくないと思いまし1

炎 と が んの再 発 も な く、両 親、友 人のト Wi–Fi を 持 ち 込 ん で 海 外 ド ラ
した。また、夜中にベッドの中でこっマ（『マーベル』など）を見て過ごしま
転院後も再度検査を受け、正式に潰多い都内の大学病院に決めました。

いましたが、 歳の時に初めて検査結後

そり海外サッカーも見ていました。術週間 後 からはストーマの処理を瘍性大腸炎関連直腸がん（高度異形成）もあり、潰瘍性大腸炎の手術症例数もGOと診断されました。すぐに手術のスケ生活に戻ることができました。

も固定されていたので、両腕が重度の治 療のみで 終 えること ができました。

浸 潤、リンパ節への 転 移 も な く、外 科
め、大 腸 全 摘 出 が 基 本 治 療 と な り まながらポケモン

暇なので病院の中を一日中うろうろし週間もすると痛みも治まり正直

潰瘍性大腸炎の炎症がす。そのため、転院することが決まりをやったり、ポケッと顕著に大腸がんの発生率が上がるた

術後

潰瘍性大腸炎からがん化した場合、多幸運にも摘出した大腸の病変部は、かったのを覚えています。

サポートもあり、今ではほぼ元通りの5
筋肉痛のような状態になり滅茶苦茶痛

10ました。転院先はかかりつけ医の勧め

年以上続く

1

3
1

果で呼び出しがありました。検査結果

このまま何もなく過ぎればと思って

した。

2

10

4

発 性 かつ悪 性 度 が 高い が んに なる た

潰瘍性大腸炎関連直腸がん

私は 歳で指定難病である潰瘍性大大学教員（40歳／罹患年齢：35歳）

腸炎を発症し、治療を続けていました。

関 崇生
め、毎年大腸内視鏡検査を受けていま

10は 異 形 成 がみ ら れ る とのことでし た。

35

1

2

この時の体重に戻りたい…

13

08

か自分が？」ビー玉のような触感とおな る と 話 は 別。
「一般的な情報ではな

め 知 識 は あ り ま し た が、自 分 の 事 と代。 ず っ と 医 療 業 界 で 働 い て い た たよう！」そう決めて始めたアカウントなるように自分の治療記録を投稿しより後に乳がんになった人の参考にか っ た で す。
「 感 謝 の 意 を 込 め て、私に 教 え て 下 さ る 先 輩 方。 本 当 に 心 強

レクトメールしてみると、優しく丁寧

平日の旅行やランチを楽しんでほしいした。心配し過ぎず、普段はできない

私は想像していたより元気に過ごせまませんでした。個人差はありますが、も慣れてくると日常生活に支障はあり

ボクシングに通ったり、抗がん剤治療治療中の「今」も楽しんで！

手本通りのような言葉が頭をよぎった

なと思います。

「あれ？これって…シコリ？」「まさのを 年経っても鮮明に覚えています。

》で は、@breast _cancer_emi34
一般的な知識＋自分のリアルな治療過程（脱 毛 や 術 後 の 経 過、気 持 ち の 変 化

やりたいこと、好きなことに挑戦してが、命に限りがあることを体感した今、現在、治療は終わり復職しています《がほしい！」そう思ってたどり着いた

く、もっとリアルな自分のための情報

歳の夏、実家の風呂で何となく触れなど）＋お金のことすべてさらけ出し

生きたいとの想いが溢れ出し、こちら

乳がんで検索すると、そこには治療の状況をて情報発信していました。

Instagram。初めて写真付きで発信して下さっているサバ

た右乳の感覚はいつもと違い、イヤな
予 感 は 的 中。 親 族 に 乳 が ん は お ら ず、
イバーの先輩方がたくさんいるのを見乳がんなど多くの疑問と選択があります。だは？再建したおっぱいの感触は？など

おっぱいの傷痕はどうなるのか？乳首てくるのか？手術で乳房を切除すると何日でなくなるのか？治療後いつ生え

ま せ ん。 抗 が ん 剤 で 髪 が 抜 け ま す が、げていきたいと考えています。

というエピソードで乳がんの啓発に繋

つ か 有 名 に な っ て「 ビ ー 玉 ＝ シ コ リ 」

す。ビー玉を使って描く抽象画は、いを与えられるような絵を描いていまを 込 め て 」を テ ー マ に、見 た 人 に 活 力た。「アートで笑顔に♡愛とエネルギーに画家として生きていくことにしまし

治療中に描き始めた絵をきっかけ

からこそ、写真付きで変化を知ることとしての自信を失う瞬間も少なくありを執筆している翌月に退職します。

何よりこの歳で“ がん ”になるなんて

医療系営業（36歳／罹患年齢：34歳）

乳がんは見た目の変化も多く、女性

まったく想像もしていませんでした。
つけました。

松本 絵美

検索すれば良いことも悪いこと

分からないこと、不安なことをダイ#

2

も数秒で知ることができる便利な時ができ、先をゆく先輩サバイバーに質問 も で き る Instagram は とまた、治療中に Instagram

治療中は日本全国、
平日のお得な旅行を楽しんでいました！

ても頼りになりました。
で 繋 が っ た 乳 が ん 友 達 は“ 乳 友（ち ちと も）”と な り、戦 友 と し て 治 療 の あれこれを何でも話せる仲間としてランチやディナーを楽しむ事も増えました。乳がんにならなければ知り合う事もなかったご縁を通じて全国に乳友が増え、どこに旅行しても乳友の誰かと会えるという楽しみが増えました。
仕事は休職していましたが、キック

09

34

がんになったからこその今

師さん曰く、「トゲトゲしすぎて、もは師さんからの指示も無視。当時の看護雑談に誘ってくれる先輩を拒否、看護ビリを担 当 してくれた理 学 療 法 士は、状態でした。しかし、当時の外来リハ

ランスさは顕著で、歩き方は不自然な「きれいに歩けるようになりたい、自年半かけて叶えてくれました。目標達成を一緒に喜んでくれ

僕の夢を、約や“ 針 ”だった」だそうです。
志望に落ちてしまい、進転車が乗れるようになりたい」という

受 験は第立高校に置き、単位は院内学級で取る

憧れから理学療法士への道を決意しまたその理学療法士が格好良くて、僕は

学先は私立高校になりました。籍は私という形を、それぞれの学校間で整えいます。多くの出会いに恵まれ、今日

現在、僕は理学療法士として働いてした。
学級へ行きたくないと拒み続けていた

今だと感じています。だからといって“ がんになって良 かった ”とは思いまに至ります。がんになったからこそのお笑い芸人なのではと思うくらい面白

将来結婚するとき相手の両親に「娘させん。人工膝関節で正座ができないし、のですが、待っていたのはキャラの強くて、先生たちは、“ 針 ”をだんだん丸

ポーズをしたらいいのか？とか考えまんを僕にください！」と言う時 どんなす。健康に越したことはないと心の底きました。みんなと関わる中で、境遇から思います。ただみんなに知ってほ

膝 関 節 置 換 術 が必要 と言われました。

食していたため、抗がん剤治療と人工高校

ハ ビ リ、学 業 の 生 活 が 始 ま り ま し た。

た障がい者となり、そこから治療とリ受けました。右足に大きな金属が入っ入院生活の始めは、まわりの闘病者

範囲を削ぎ落したので、左右のアンバの骨や関節は金属に換わり、筋肉も広分が好き ”だということです。

しいのは、“ がんになったからこその自が近い同年代がいることを実感したといる学級で闘病仲間が徐々に増えていくしてくれました。そんな先生たちのい先生たちでした。会話の掛け合いが環境にも関わらず、“ 針 寺島 ”は院内ていたと思います。そんなありがたいてもらいました。本当に環境に恵まれ

1

きに、心からホッとしたのを覚えています。
抗がん剤治療を数クール終え、高校年の 月に人工膝関節置換の手術をしばらくは泣き続けた時期もありまし私立高校へ戻りました。退院時はまだがん細胞はその周囲の組織にも広く侵たが、中学の先生がお見舞いに来てく

松葉杖生活で、リハビリに通いながらとの間に壁を作って過ごしていました。

週

間かかり、その間に私立高校の併願受れたり、同級生全員から色紙やアルバ病院を紹介されて、検査、入院といった査を受けました。結果が出るまで験をしました。数日後のネット結果発

ムで応援メッセージをもらい、背中を流 れでした。病 巣 は 右 膝 関 節 に あ り、高校生活を送っていました。右膝周囲

年の秋に抗 がん剤 治 療を終え、表で“ 合格 ”！ なんか良い流れかもと

年の受験期、新年早々に右膝骨肉腫

思いきや、お医者さんから「骨のがんで

中学

理学療法士
（30歳／罹患年齢：14歳）

押してもらいました。

1

寺島 大貴
す」と通告されました。即刻がん専門

5

1

1

が急激に腫れて痛み、近くの病院で検1

中学の同級生たちからの応援メッセージ310

がんと共に生きた

たのは、症状が出始めてからも弟と会えない中で「 次に会う時に弟い思いをしていたと思います。私自身

経験に基づいて、患者の視点からの考る仕事に就いています。自分の病気のは、ヘルスケア事業の立ち上げに関わ業に就職できたと思っています。現在

えを伝えることで、社内外の方々に認に忘れられていたらどうしよう」と不安といられる時間を奪ってしまったことに思っていました。また、弟 から両 親めてもらえたと感じる場面が増えてお成人科への主治医の移行時期が来ていら診てもらっていた小児科の先生から療費の負担が必要なことや、幼い頃か

これから先も、通院や服薬による医り、とてもやりがいを感じています。

を申し訳なくも思っていました。

退院後は、治療による晩期合併症を服薬が必要でした。一番の悩みだった

できましたが、定期的な通院と毎日のることなど、漠然とした不安も感じて抱えながらも小学校に復学することがのは、自分の状態をまわりにどう伝えいます。しかし、幼い時から自分の病気と向き合い続けてきたことは自信に体力がないことを友だちにうまく伝えることができず、学校の先 生へは両親症を抱えながら生きていく私だからこもつながっています。これからも合併るかということでした。中学生までは活を送っていました。高校生になってから伝えてもらうことで何とか学校生

持って取り組めると思っています。病そ、今の仕事に誰よりも当事者意識を気 に なったことは 私 にし か ない 貴 重生へ自分で説明できるようになり、体育の授業や修学旅行を心から楽しむ

持って生きていきたいです。

な経験であり、大きな強みだと自信をからは、少しずつ仲の良い友だちや先サークル、ゼミ、アルバイトなど、生活

こ と が で き ま し た。 大 学 生 に な る と、気のことを積極的に話すようにしましの拠点ごとに仲良くなった友だちに病た。それぞれの居場所に理解してくれ

年ほど

総合病院で“ 小児脳腫瘍 ”と診断され年間

私が脳腫瘍と診断されたのは2007 年、 歳の時です。病気に気発症時、私たち家族は兵庫県に住んる人ができたことで生活に安心感が生たった頃のことでした。

けるために北海道の病院に転院し、でいましたが、より専門的な治療を受おねしょ防止のために寝る前に水分をことも珍しくなかったそうです。当時、残り、当時歳だった弟は東京の親戚

添ってくれ、父は仕事のために兵庫にを受けました。入院生活には母が付きクールの抗 がん剤 治 療と放 射 線 治 療ていた自分の病気の経験が強みになるを振り返り、今まであたりまえだと思っ

きず、こっそりトイレの手洗い用の水に預けられることになりました。家族

た。選考を受ける中で病気の経験を積のではないかと考えるようになりまし極的に語り、思いを受け止めてくれた企バラバラで生活する中で、幼い弟はな

就職活動の頃には、それまでの自分摂ることを両親に止められていたのでンジすることができました。

まれ、１ヵ月間の海外研 修にもチャレ寝をするだけでおねしょをしてしまう

し が り、ト イレの回 数 も 増 え、う た た

づいたきっかけは、多飲多尿の症状で会社員（23歳／罹患年齢：7歳）

すが、のどの渇きをどうしても我慢でした。 日に何リットルも飲み物をほ山崎 理咲子
かなか両親に会うことができず、寂し4を飲んでいたことを覚えています。結

11

1

16

局、地域の小児科では原因が分からず、抗がん剤でスキンヘッドに。朝起きるとコロコロで枕を掃除し、そのまま自分の頭にもコロコロをかけていました ( 笑 )7

混合性胚細胞腫瘍(脳下垂体)
41

闘いはひとりじゃない

したが、 度前後の高熱が続き体調がん剤治療を開始し数種類の薬を使いまるだけだ」という気持ちでした。抗がある程度分かっていたので「後は頑張したが、大変な病気になっているのはた。
「難しい治療になる」と伝えられまう事が嬉しく、この時を待つためにこ話も聞きましたが、治療が出来るといれました。生存率など良くなく難しい返すのでやるなら今しかないと伝えらとの事。時間が経つとがん細胞がぶりましたが、臍帯血移植ならすぐ出来る

悪化、毎日輸血が必要な状態になって決断しました。移植後は高熱が続き意この病院に居たので何も悩まず移植を作も起きたりしましたが、無事生着し識のない状態があったり、けいれん発～

月 と の 診 断 を 受 け、自 宅 に 帰 る、緩 和

現在は 年以上経過しています。

年経たずに牛舎に行けてこのまま死を待つより、体の事は分か

ン ス が 来 る な ら こ こ に 居 る し か な い。

願いしました。もしこの先治療のチャ期までここに居させてください」とおたり、多くの方からの力をお借りして病院の方々を始め輸血や臍帯血を頂いも仕事も楽しみ生活しています。私は子バスケットボールを続けながら趣味仕事に復帰し、体力作りで始めた車椅

移植後らないが、精神力で粘れるまで粘って病気と闘う事が出来ました。闘病体験て良かった」「このまま死んでしまって本当に嬉しく「この病院で治療が出来を撮ってみていて、移植のチャンスが出てきまし思っています。

事をいろいろやっていけたらいいなと入会しました。これからも私に出来るＵＰ！！にを経て何か人の役に立つ事が出来れば移も判明しました。大学病院へ転院す

後、体調も安定していてた。骨髄移植は都合が合わずに断念しると、最後まで残っていた腫瘍が消え
病名は悪性リンパ腫。脊髄原発、脳いいなと感じ、ＳＴＡＮＤ

ダメなら仕方ないと覚悟を決め、体調いしました。
病院に居させて頂ける事になり、数日 後 に は 医 師 や 看 護 師 の 計 ら い で、ヵ月後のプロ野球の試合のチケットる事になり、脳の手術も転院後する事も幸せだ」と感じていました。

お話がありました。話を頂いたときはヵ月程で胸か

行が出来なくなった事からでした。背になりました。手術は無事終わりリハ

中の痛みから始まって

ら下の感覚が無くなり入院生活となりビリを再開。まだ病名も分からず、診

無事野球観戦に行く事が出来て数日ました。胸椎周辺に腫瘍があり医師も断が付いたのは入院から日後に手術をしました。そCTへの転移は世界でも数例との事でし

ヵ月程経っ

見た事のない症状で大学病院への転院
入院から

10

1
が良くなり次第リハビリの再開もお願

選択肢を受け入れられず数日悩み「最ケアの病院に転院、地元の病院へ転院

1の選択肢を提示されました。私はこのしまいました。医師から余命ヵ40を手配するので観戦しに行っていいと

1てからでした。

は分からず、 ヵ月程経つと脳への転

悪性リンパ腫を勧められましたが、待つ余裕もなく病気が判明したのは、急に自力で歩

安岡 祐一
1

2

幸せなひととき酪農業（38歳／罹患年齢：27歳）
5

1の後、検査をいろいろしましたが原因

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12

いまを大切に生きる
がんにかかる前は、“ 健康だけが取り
柄 ”だと誰もが認めているような状態

歳のとき生きられるかわからない……。自分の新たな感動を味わったのです。この経ました。治療で感動を味わった場所で、んでくれる人がたくさんいらっしゃい験は、私を医療の世界へといざなって人生だっていつかは終わる。そう気づ

そして、乳がんの治療を通して私のかされた出来事でした。

活動中に知った、がん患者ピアサポー

くれました。たとえば、ボランティア

ト活動。ピアサポートとは、同じ経験人生に対する価値観は少しずつ変わっ房部分切除、放射線治療、ホルモン療法をした人同士で支え合う活動のことでていきました。私の受けた治療は、乳す。私は自身のがん経験が誰かのお役に立てないかと思い、ピアサポーターました。夫や、夫の両親、私の両親、妹もとても気にかけてくれて、身近な人

会や対面相談などを行っています。まになりました。現在も患者サロンの司です。入院中は家族にとても支えられ

主治医の先生には丁寧な手術を行ってた、より専門的な職業である医療ソーの あ り が た さ を 改 めて 実 感 し まし た。

いただき、自然な見た目が保てました。

からはじめました。

シャルワーカー（MSW）の仕事も今年歳を過ぎてから

今で も 問 題 な く 行 くこと がで き ま す。

もともと温泉や岩盤浴が好きでしたが、ヵ月程度の通院が必要な放射線治療

では、通院しやすいように職場で配置転換などの配慮をしていただきました。

変ですが、これまで以上に自分の成長の新しい道へのチャレンジはとても大りある時間をこれからも大切にしてい切に生きる ”という 気 持 ちを胸に、限がんの経験を通して得た“ いまを大も感じています。

持ち寄った本に、おもてなしの心を感きたいと思います。

合ってくれていることに、私はとてもじ ま し た。 ひ と り の 患 者 を 支 え る た

そして、病院の待合室では職員さんが40めに、これだけ多くの人が真剣に向き感動しました。せっかくたくさんの人に、会社の健康診断で乳がん検診を受らは残された時間を少しでも有意義に、に支えてもらったこの命です。これか生きるよ！」と言われていましたが、私になりました。

これを機に、治療でお世話になった

そして大切にしていきたいと思うようけに行き、乳がんが発覚 。治療後に確

当 時の私 にとって“ がん ”という 病 名は早期がんと言われますが、それでもんな私の手助けでも「ありがとう」と喜で人と接することが苦手でしたが、そンティア活動をはじめました。これま病院へ感謝の気持ちを込め、外来ボラを感じました。乳頭には黄色がかったはあまりに重いものでした。何歳まで月、せんでした。しかし 2017 年

定したステージはでした。一般的に仕事中に右乳房の乳頭に異常なかゆみ

精密検査でした。慌てて精密検査を受

年が経ち

1

ける機会が。超音波検査の結果は、要それから約そのまま放置してしまいました。

乳がん？」と思ったのですが、この時は乳がん

個人としては、退屈な毎日がこれからでした。親からはよく「100 歳まで

医療ソーシャルワーカー（43歳／罹患年齢：38歳）
38

分泌液があり、乳頭近くに小さなしこ

写真は術後すぐのものです。
思っていたより元気そうで、家族も安心していました。

古塚 千紗
もずっと続くことを快く思ってはいま

1

1りのようなものもありました。
「まさか、

13

10

諦めないことの大切さしてい た 時 に「 肩 が 痛 い 」と 言 い 病 院へ行くと転移がわかりました。その時後は再 発 もなく元 気に小 学 校へ通い、もステロイド治療を行いました。そのしかし、 年 生の学 期に「頭 が 痛

再発はもうしないと思っていました。
い」と言い病院へ行くと水頭症になっの 水 を 流 す た めのシャント 手 術 を 行ていることが分かりました。まずは頭い、その原因を検査すると病気が全身に回り一歩遅ければ取り返しのつかな

遺 症のために 病 院へ通うこと が 多 くいことに なる 状 態 に なっていまし た。
すぐに入院し、治療を行いました。まなっています。
行いましたが、まったく効果がありまとが好きで、毎日の食事を楽しみにしとは、食べることです。元々食べるこ

僕 が入 院 生 活で大 切にしていたこずは異常に増殖したランゲルハンス細せ ん で し た。 免 疫 も ど ん ど ん 落 ち てて い ま し た。 治 療 は 大 変 で 食 欲 も 低胞を小さくするための放 射 線 治 療をしまったため、輸血を行っている間にめには食が欠かせないので少しでも栄下すると思います。ですが、生きるた養をつけるようにしていました。あと次の治療を探すことになりました。し
液検査の数値が一向に向上せず検査す

け続けてきました。一緒に病気と闘っは必ず治ると思い、諦めずに治療を受かし輸血しているにもかかわらず、血が分かりました。これでは輸血してもると、病原体がそれを食べていることもありましたが諦めずに治療を受けてきた子が先に亡くなり、大変なこと続けた結果が今に繋がっていると思い輸血しても効果がないということにな
ないけ ど、試 してみ る 価 値 は あ る 」と

感 謝 し て も 感 謝 し き れ ま せ ん。 あ とます。主治医の先生、看護師さんにはり、主 治 医の 先 生 か ら「 効 く か 分 か ら

提 示 さ れ た の が、臍 帯 血 移 植 で し た。

も感謝しています。ありがとうござい

学期には学校回 ま で 減 り ま し た。 今 は 治 療 の 後

病 状 も安 定して通 院の頻 度 も半 年にじ、行動し続けています。

い ま す。 諦 め な け れ ば 必 ず 叶 う と 信ます。諦めないことは今も大切にして

入 院 中 ずっと 側 にいて く れ た 両 親 に

年生

歳の今は元 気に毎日過ごしており、へ通 える まで回 復 し まし た。その 後、年後のそれが効き、みるみるうちに元気にな症という小児がんの一種であることが市立病院の医療センターで詳しく診てわかりました。すぐに入院し、ステロの 骨 が一部 溶 けて 空 洞 に なって お り、

前頭部にできたいちご状血管腫がきっ3

私は自分の体験から、諦めないこと

3り、約か け で し た。 そ の 腫 瘍 が 赤 く 腫 れ あ

イ ド 治 療 を 行 い ま し た。

歳の時には幼稚園の肩掛けバックを掛けて通園

1の大切さを伝えたいと思います。

4

もらうと、ランゲルハンス細胞組織球

社会人（29歳／罹患年齢：2歳）

がっていたため近くのクリニックに行歳の時で、左福岡 渉
きレントゲンを撮ったところ、頭蓋骨

病気と出会ったのはランゲルハンス
細胞組織球症
4

5
29

1

2

大丈夫！
信じることが大事！！

14

した。まずは、自分の身体を第一に、病過ごすことに焦点をあてようと思いま

気のことを忘れるくらい楽しく働けるで、とにかくストレスフリーに楽しく気持ちになりました。抜け毛を見るの会社に転職することでした。今の会社

毛が抜け始めた時は、ずっとロングヘが嫌だったので、看護師さんにバリカアだったので、女性としてショックなンで坊主にしてもらうと、スッキリしまざまな業務を経験させてもらいながでは自由に通院させてもらいつつ、さら良い環境で働けています。また、プた気分になり、楽しんで坊主生活を過れた家族、離れていても連絡をくれた

ライベートでは結婚し、毎日楽しく過ごしていました。入院中毎日支えてく

友人、いつも話を聞いて寄り添ってく

ごしています。当時はどこかで、「病気になってしまったら結婚は無理だろう

人の……」とネ ガティブに決めつけていましたが、病気のことを気にしない方にで、無事に寛解し退院することができ

出会い、この人と一緒ならこの先も楽が見えました。

しく幸せに暮らしていけそうだなと光年間は長いようであっという友人たちは仕事で昇進したり、プライ

このいたら落ち着き、「どうあがいても病気くて涙が止まりませんでした。一晩泣と、「なんで自分なんだろう？」と悲しなったのは、ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！をはがさしていました。そんな時に支えに

告を素直に喜べず、そんな自分に嫌気えています。友人たちのそのような報ているようでとても苦しかったのを覚

分なりの幸せを掴んで生きていきたいました。これからも時間を大切に、自にもようやく少し感謝することができはもちろんのこと、病気になった過去

より今が幸せであることを実感し、今白血病と診断されました。診断前、忙じめとする患者会でした。オンライン間でした。これまでを振り返ることで、しく過ごしていた矢先、両膝の裏に大になったことは変えられない。治療しの期間は、これまでの人生で経験したでこの先の人生は永遠に続くものではなりました。ただ、病気になったこと

でいけばいいかと楽観的に思うようにと思います。

きなアザを見つけました。小さな病院

こ と で、心 が 楽 に な り、一人 じ ゃ な いに行ったところ、病気が判明し即入院

次々と起こり、精神的にも肉体的にもことのないようなたくさんの副作用がは、自分のペースで小さな幸せを掴ん

んだと勇気づけられました。それからで全国の方々に悩み相談やお話をする
回の抗がん剤治療でトータヵ月の入院生活となりました。そ合計となりました。主治医から病名を聞いルは不思議と涙は出ませんでした。

て安心していたのですが、アザは治るて元気になる！」と切り替え、それから

急性前骨髄球性白血病

で先生に「椅子にぶつけただけじゃな

け“ 元気になる ”ということに必死で、

5「 何 も進んでいない……」遅れをとっ

しくしていました。そんな中、自分だ

ベートでは結婚、出産、子育てなどで忙

私が

ました。

歳で罹患した当時、まわりの先生とたくさんの看護師さんのおかげれた心理士さん、そして明るい3

調香師（33歳／罹患年齢：28歳）

自分なりの幸せを掴む
い？心配する必要は無いよ」と笑われ2019 年 月末に急性前骨髄球性28

宇都宮 麻衣た瞬間は、白血病＝死というイメージ

どころか大きくなったため、総合病院

4

なく、有限であることを強く感じたの8

つらい日々でした。特に副作用で髪のがあったので、ただただ恐怖だったの

15

1

退院前日に記念撮影。
犬のぬいぐるみが癒しでした。

生きる怖さは、没頭で乗り越える岡野 幹

以上に自分が意義や情熱を持てるものもあるかもしれない。それでも、これん向き合い、思い返すことでつらい時必要と告 げられた。
「抗 がん剤、手術、ヵ月 の 入 院 が生存率……」と、自分の人生にカケラもはないと思った。“ 薬 ”という形で、が肉腫と診断されて、約な かった言 葉 た ちを 受 け 止められ ず、ん治療に関わる つの歯車のような存在を目指したいと思い、今は医薬品開を通じて、がん治療薬の開発に貢献す

発の治験分野で使用するシステム開発減った。手術までは左膝に負荷をかけ経験は絶対しないほうが良いと今も強作っているのは間違いないが、こんなな核になった。この経験が今の自分を骨肉腫の経験は、私を形成する大きることを目標に働いている。

突 然 の 入 院 生 活。 そ れ は 想 像 を 遥
剤治療では、猛烈な吐き気で食事が喉ないためベッドからも自由に動けない。

く思う。この先も生きていくと、もっキロ 以 上

携帯を眺めると映る同級生の楽しそう

を通らず、 ヵ月で体重がな様子。自分一人だけが社会から切りない。でも、人生にはそんなことを考えないくらい“ 没頭 ”できることというとつらくて怖い出来事があるかもしれくれる人がたくさんいた。入院中、ほ切な人の存在や仕事であったり、趣味であったり、人によってさまざまだと“ 希望 ”があると思う。その希望は、大ように治療法を考えてくれた病院の先信じている。

思うが、誰もが見つけられるものだとぼ毎日来てくれた家族、同じ病気と向生や看護師の方など、多くの人に支えられ、自分なりに“ 生きる ”ということ想いを抱えながらも、多くの人に支え

あの時からおよそ 年。さまざまなのか？」そんな気持ちで検査を終えてニックに行った。
「疲労骨折みたいなもなった時に、母と一緒に整形外科クリ

えられ、闘病生活を乗り越えることがある」そんな想いを抱き、多くの人に支ための希望を与えてくれる存在が必ず闘病生活を終えて、これからの人生
撃的な経験から生まれたのは「生きるを考えた時に、骨肉腫という突飛で衝してもらって」と、紹介状を渡された。
そこには あったのは“ がんセンタ ー ”

月。
「 左膝の動き が悪いな？」そんな違和感が始まりだった。

いう想いだった。がんの経験ととこと上でこの経験を軸に人生を作ろう」とわからなかった。

2013 年できた。

て怖い。でも、その恐怖を乗り越える

じて気が付いた。
「生きることはつらくられて生きていることを、骨肉腫を通き合った闘病仲間、常に心に寄り添う

離されて沈んでいくような感覚だった。

10の文字。何が起きているのかまったく
がんセンターではすぐに左大腿骨骨

1かに超える苦しい日々だった。抗がん

まった。

感情が追い付かないまま入院生活が始9でも、そんな自分を心身ともに支えて

1

待っていると「すぐにこの病院で検査

骨肉腫と、膝がどんどん動かなくなっていく。
足を引きづらないと歩けないほどに入院中に迎えた 18 歳の誕生日

会社員（医薬品開発関係）（28歳／罹患年齢：17歳）

を積み重ねてきたのかなと感じる。

10「そのうち治るだろう」と放っている1

16

食事が取れないときは…
イラスト／川島真弓

17ˉ̧̉ːʿ˃˫
集計・構成／水橋朱音

カミングアウト（病気のことをまわりの人に伝えること）は、
がん患者にとって答えのない悩みのひとつです。

カミングアウトする／しないも自由。悩んでいる人はヒントにしてみては？

カミングアウトをした／しなかったエピソードを教えて！
急遽休むことになった時、管理者だったこともあり、一番迷惑をかける一緒に働いているメンバーと休んでいる間に事業面のサポートをお願いした
い他の法人の管理者仲間には伝えました。
胃がん
30代で罹患

学生時代の友人たちは年1～2回しか会えないので、その時に気を遣われたり、病気フィルターで見られずに普通に接してもらいたいという気持ちが強く、カミングアウトしませんでした。「痩せたね」と言われたけど「仕事大変だよね」と突っ込
まれることはなかったです。

急性骨髄性白血病
30代で罹患

急性リンパ性白血病
生後6ヵ月で罹患
がん治療は幼児期から小学生まででしたが、治療の後遺症などがあり通院などで休みが増えると心配されるため、一部の知り合いと上司には話しました。
学校や職場でも仲良くなれた人には話しましたが、他の人には伝えてないです。

精巣腫瘍
20代で罹患働いていた時に罹患したため、すぐに上司に伝えました。

治療後に付き合い始めた恋人へ、さらに深い関係

病名が必要以上に心配をかけてしまうことと、職場に復になるために伝えました。がんの種類、治療内容帰できる可能性もあったため、職場でも病名は最小限の人や副作用、不妊に関することを丁寧に説明しましにだけ伝えてもらうことにしました。

た。受け入れてもらえるのかとても不安で、恋人が復帰後はウィッグを被って元気に働けていたので、言わな

結婚・妊娠を希望していることを知っていたのでければがんの治療をしていたことを知らずに普通に（気をこれがきっかけで別れてしまう覚悟をしていまし

遣われず）接してもらえました。気を遣われるのが苦手な

たが、ありがたいことに理解してもらえました。

私としては良かったです。ただ、その後、もしかしたら身のカミングアウトしなかった友人は趣味で繋がってまわりに自分と同じ病気の人がいたら、私が元気に生きている友人です。あくまで共通の趣味で繋がっていいることが希望になるかもしれないと考え、機会があるたるので、お互いに遠慮や気遣いをせず、今までと同び、自分から伝えていくようにしました。

じ関係でいたかったからしませんでした。

18

カミングアウトしてよかった！
と思ったとき● 職場の配慮が受けやすかった。
● 変な憶測が飛び交うことも少なく、話がスムーズに伝わるので良かった。
● 「実は私も……」という人がいて、特に同年代で闘病中の人とは励ましあったり情報交換ができた。
● 話の流れで辻褄が合わなくなり、自分も混乱してくるので(笑)カミングア
ウトした方が楽！
● 「しんどい」と言いやすくなった。
● 重荷が降ろせた感覚。体の不調なども言いやすい。

● 気を遣われすぎてしまうこと。

しない方がよかったかも…
と思ったとき● 自分の病気経験をおしつけて「大丈夫」と励まされることがある。
● すぐにステージを聞かれることや決めつけで話をされることがあったた
め、そのときは嫌な気分になった。
● 知らない間に根回しをされて、仕事などの制限をされたことがあった。
● 治療して、元の生活に戻る気でいたので、病名を言って相手に落ち込まれると「言わなきゃよかった」と思った。
● 職場では「サバイバーだから……」と色眼鏡で見られたり、あまりよく思わない人もいるので限られた人にだけでいいと思った。

みなさんの伝え方の工夫を教えてください！
● 人に話す時は「他の人には言わないで」とハッキリ言った方がいいと思いました。

ます。

● 目的は明確なほうがいいと思います。なぜカミン● 不安傾向が強そうな人や、普段から不満をいう人、グアウトしたいのか、なぜしたくないのか、しっか

健康自慢をしている人、「努力すれば～」みたいなり向き合ってからの方がいいです。こういう話は人にはなるべく言わない方がいいです。悪気はな

相手にも強く響く刃にもなりかねないし、相手のかったとしても「～だからじゃないの」みたいに言こと本気で想って自分も大事にしてほしいと思いわれると、わかっていても本当に凹むし、長期間ます。

にわたってダメージを受けます。なので、自分がダ● 私はほかの話と出来るだけ同じトーンで話すよう心がけています。そうすることで、相手も受け止めやすいのかなと思います。
● カミングアウトしなければならない場面を想定して、誰に、どの程度話すか、どう話すかを考えておくのは、無駄な傷つきを減らせたり、自分の心を守るために大事だと思います。

19● 仲良くしてる人や信用できる人に明るく伝えていメージを受けないように注意した方がいいです。
● 伝えるも伝えないも自身 の気 持ちなので、どちらを選んでもいいと思います。言いたくない時は「体調が悪い」などと、おおまかに話せば大体の人は納得します。
● デリケートで重い話になりがちなので、私はあえて
さらっと伝えることを心がけています。

͕Μጶ‫ޙױ‬の

体力について患者50人へ のアンケート！！

●集計・構成／水橋 朱音

がんに罹患すると入院や治療の影響で体力が低下する場合があります。
体力が戻りにくいのは自分だけなのかな、みんなはどんな工夫をしているんだろう。
と気になっている人も多いのでは？ がんと向き合う仲間に聞いてみました！

Q1 がん罹患により体力が低下した、少なくなったと感じることはありますか？

「いいえ」の人は、手術のみですぐに体力が戻った、筋トレをした。
交代勤務をやめるなどで体力の低下を感じなかった人もいました。

NO
10%

YES
90 %

Q2どんな時に体力が低下した、少なくなったと感じますか？
● 1日エネルギーが持たない、仕事後休憩しないと帰るのが大変なときがある（罹患年齢34歳／経過年数8年）● 風邪をひきやすい、運動量が減った、がん罹患前より疲れやすく同世代の人と比べて動ける時間が少ない（罹患年齢19歳／経過年数13年）● 急な予定を入れにくくなった。事前にスケジュールを立てないと体調を崩しやすい（罹患年齢14歳／経過年数15年）● 今までできていた運動などをすると疲れてしまう（罹患年齢17歳／経過年数5年）● 基本的に特別な用事のない休みの日は午前中と午後にそれぞれ2時間くらいお昼寝するようになった（罹患年齢34歳／経過年数５ヶ月）● 階段の上り下り、小走りした時の息切れ（罹患年齢38歳／経過年数２ヶ月）● 残業がとても疲れる（罹患年齢27歳／経過年数7年）

20

Q3体力がない、少ない中での生活する工夫や、体調を崩さないようにする工夫は？

● 100％の力を出さないといけないような仕事の仕方や用事をしないようにする。ほどほどで頑張りすぎない
ように心がける（罹患年齢34歳／経過年数8年）● ダメなときはダメと腹を括って、寝込むなり活動を少なくすること、それに対して罪悪感を抱かないようにすること（罹患年齢32歳／経過年数17年）● 仕事の最中、疲れていなくても定期的に休憩を取る（罹患年齢22歳／経過年数1年）● やれることからひとつずつ。1歩1歩進むイメージで生活した。そういう自分を許す。焦らない心を安定させる
ことも体調を崩さない秘訣だと感じる（罹患年齢17歳／経過年数5年）

体力づくりにおすすめの運動、参考になる
ウェブサイトや動画は？

Q4● 睡眠時間を確保する（罹患年齢34歳／経過年数1年）●		術後1年は時差通勤をした（罹患年齢28歳／経過年数17年）●		残業しないことや、飲み会も中座するか、1次会で帰る（罹患年齢27歳／経過年数7年）● 予定を立てるときはかなり余裕をもって見積もる（罹患年齢24歳／経過年数6年）● 文明の利器を積極的に使う(エスカレーター、エレベーター、タクシーなど)。自分の体調の変化に敏感になる（罹患年齢12歳／経過年数14年）● 景色を見ながらのランニングやお散歩（罹患年齢24歳／経過年数8年）● ストレッチやヨガはYouTubeが分かりやすくてオススメ！！
（罹患年齢17歳・経過年数5年）● 治療から数年経って始めたヨガがよかった。自分のペースでできること、他人と比べない心構えなどを教わり、精神的にもよかった。
体幹が鍛えられて、仕事で2、3時間立ちっぱなしの業務が平気になったときは本当に嬉しかった（罹患年齢32歳／経過年数17年）● 股関節周囲のストレッチ（罹患年齢27歳／経過年数10年）● switchスポーツやリングフィットアドベンチャーなどゲーム感覚の運動（罹患年齢33歳／経過年数6ヶ月）● ウォーキングと基本的なストレッチ、筋膜リリースの組み合わせ（罹患年齢19歳／経過年数13年）● 動画サイトやSNSでヨガやストレッチを検索し、最初は数分でできるものから試してみた。少しずつ時間を延ばし、難易度の高いものにチャレンジすることで自信がついた（罹患年齢25歳／経過年数１年）

21

罹患後 年以上経っていますが、疲れやすさなどの症状はありますか

ロングサバイバーのリアル
現在の通院のペースはどのくらいですか
半年に 回のペースで通院しています。

歳頃までは治療を続けていまし

医 療 の 進 歩 に よ り 、が ん の 告 知 か ら

年以上経過しても元気に生活できる人が増えてきました。そのような中

年以上経過

で も 晩 期 合 併 症 な ど の 困 難 は あ り 、工 夫 し て 日 常 生 活 を

送 っ て い る と 思 い ま す 。 そ こ で 、罹 患 か ら

私の場合は、自分の病気を相手にどのようている中、学生をしていて収入が安定していに伝えるかというよりも、がんが理由で大学

ま せ ん で し た。 そ う い っ た と こ ろ で 結 婚 に的 に 読 書 会 や 遊 び に 行 っ て い ま す。 が ん に

最近ようやく仕事が充実してきて、それに踏み切れないという点が大きな悩みでしたを入り直したため、多くの同世代が仕事をした。 薬 を 使 っ て い た 時 は 副 作 用 で 疲 れ や す

伴い生活も安定してきたので、よかったなぁ

なってから新しい友人ができたのはありがたが、今でもがん細胞が出ていないか検査をしく、肌 も 真 っ 白 に な る こ と が あ り、下 痢 や 吐がんに罹患してから付き合い始めた彼女とて生きてきたという感覚が長くありました。

やっている、社会の一般的なレールから外れ

代は仕事をしているのに自分だけまだ学生をまく社会復帰できた感覚はなく、 代で大学んになって大学を中退しています。長い間う

僕は人生のライフステージが固まる前にがとはあまりありませんでした。ただ、相手のに病気のことをどのように伝えるかで悩むこ活動をしていることを伝えていたので、彼女りの人にがんの治療をしていることや患者会

彼女と出会いました。その時は、すでにまわな状態で健康そうにあまり見えなかった時に治療の影響ですごく痩せていて、肌も真っ白

か悩まれている話を聞きます。私の場合は、じ生き方ができなくなってしまったとしての人生のほうが長いので、がんになる前と同

じ ゃ な い か と 思 い ま す。 が ん に な っ て か ら思う人がいたとしても、それはそれでいいん

う道を歩まざるを得なくなっているなってで 生 き て き た と 感 じ て い ま す。 ま わ り と 違

般的なレールからは外れてしまったところ

長 い 間 落 ち 込 ん だ ま ま で し た し、社 会 の 一

覚 が あ ま り あ り ま せ ん。 す ご く 精 神 的 に も復帰できたとか、立ち直れたとかそういう感

僕としてはあまりがんになってから、社会読者へのメッセージです。

が、一つひとつクリアしていったという感じています。治療の成果から、がん細胞が出て（40 歳）

恋愛や結婚についてはいかがですかと感じているところです。

河 田 純 一 さん

来年結婚予定です。よくがん経験者から、相生 活 が 不 安 定 な の も あ り、
「このままどうな

ご両親が初めて僕の病気を知った時は「大丈も、なんとかそれなりに新しい生き方という手にがんに罹患した経験をどのように伝えるるのだろうか」と本当に長い間精神的に落ち夫なの？」と心配されたということは彼女にに入り直して大学院に行きました。普通の込んだままでした。

そこで同世代の仲間ができ、その仲間と定期開催されるというので行ってみたのですが、直後に世界ＳＦ大会というのが日本で初めてれてくれました。

結婚なので、特に反対されることなく受け入彼女とは長く付き合って同棲したうえでの進んでいってほしいなと思います。

のはあると思うので、諦めずに一歩一歩前に聞きました。

精神的な部分はいかがでしたか

き気などもずっと続いていたような状態でしいなと感じています。

のこと、 恋 愛、仕 事など いろいろ伺 いました。

し た“ ロ ン グ サ バ イ バ ー ”の ２ 人 に 罹 患 後 の こ と や 現 在

10いない状態が現在まで続いています。休薬し

罹患後

10

た。薬をやめたことにより筋肉痛などの離脱

年以上経ちます●インタビュー・構成
四家明日香ている人の追跡調査が不十分で、休薬に関す

現在は大学の研究職、大学の非常勤講師として勤務症 状（副 作 用）が い ろ い ろ 出 て し ま う 人 も い●がん種：慢性骨髄性白血病

るようですが、私は出ませんでした。

ないか確かめています。

●罹患年齢 21 歳

る学会の基準も作られたばかりのため、僕の白血病の薬を休薬して1

場合は半年に 度通院してがん細胞が出てい

8

10

31

ただ、元々ＳＦ小説を読むのが趣味で罹患

30

30

1

か わ た じゅんいち

22

と ど う に か な る と も 思 っ て い ま す。 が ん に過してもつらいことはあります。ただ、意外

現在の通院のペースはどのくらいですか
後の甲状腺の病気の影響なのかわからないな っ て も な ら な く て も 自 分 は 自 分。 自 分 を

書籍の基はインタビューWEB番組『がんノート』。
がん経験者のリアルな生活が一冊にまとめられており、たくさんのがん経験者の工夫を知ることができるためすごく参考になりおすすめです。

間が亡くなった話を聞くこともあり、 年経悪性リンパ腫での通院は終了していますのですが、散歩やストレッチが体力向上やメ

岸田徹／著
出版：株式会社翔泳社

これはがんの治療による影響なのか、その回のペースで、甲状腺機能低下が、半年に大切にしてほしいです。

がん経験者は真面目な人が多いなと感じ

散歩やストレッチ以外にもメンタル維持のために大事にしていることはありますか

激しい運動は続かないと思っています。

運動は大切ですが、疲れやすさもあるので歩でゆるく続けることができています。

疲れてしまいますが、ゆっくり歩く程度の散ウォーキングだと速いペースで歩くのでンタル維持のためにも良いことに気が付い症のための通院をしています。今から４、●がん種：悪性リンパ腫

現在は会社員として勤務

インタビューを終えてたので行うようにしています。

年前までは最初に悪性リンパ腫が見つかった 時 の 病 院 に 通 っ て い ま し た。 私 が 罹 患 し
年 以 上 経 つ と が ん の 再 発 よ り、晩た悪性リンパ腫は比較的予後が良い型でした が、「期合併症など他の病気の心配をしなくてはな ら な い 」と 医 師 に 言 わ れ ま し た。 実 際、悪●罹患年齢 20 歳

し て い ま す。 自 分 に と っ て 大 切 な も の は 何かを考え、譲れないものを持つことも重要だ

わたしも今年 月でがん告知され 丸 年 が 経 過 し ま し た。 長 か っ
た よ う な 短 か っ た よ う な、今 で も時間が止まったような不思議な感
覚があります。
こ れ か ら も 体 に 気 を つ け て「 朝
起きて目が覚めたら 100 点」こ（四家明日香）今闘病中の方へ加点法で日々いきましょう！

「恋愛・仕事・お金」の悩みと上手につきあうヒント

がん経験者のリアルな生活性リンパ腫の再発はなく通院はなくなりましたが、首にできたがんに放射線を当てた後
遺 症 に よ り、甲 状 腺 機 能 低 下 症 の 診 断 が つき、現在はその通院をしています。

針 谷 真 衣 さん

罹患して社会から取り残されていると感じることもありますが、私の場合は健康が何ています。

罹患後 年以上経っていますが、疲れやすさなどの症状はありますか

よりも大切と考えて頑張りすぎないように（36 歳）

書 籍 紹 介10の言葉を大切に生きていきます。

1

私は体力がないことですぐ疲れたり、鬱のような症状が出ることがあります。

あとは、仕事でストレスが多いので仕事がと思っています。
終わったあとは湯船に浸かるようにしています。心まで冷やすのはよくない気がして、意識的にゆっくりと湯船に浸かり心身ともにリラックスすることを心がけています。

読者へのメッセージ
治療の副作用で“ 脱毛 ”がでてきた時はつらかったですし、治療により精神的に不安定になり離れていった友だちもいました。
また、甲状腺機能低下症により海藻類が食べられなくなり、海苔のついたおにぎりや恵方巻きを食べたいなと思うこともあります。
病気になって制限されてしまうことが増え
ま し た。 病 気 に な っ て か ら 出 会 っ た が ん 仲

23

い
ま
は り や

15

5

1

10

10

「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」とは39歳までにがんに罹患した若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。私たちの活動目的は、現在闘病中の若年性がん患者が前向きに闘病生活を送れるようにすることです。そのために、2009年の立ち上げから現在まで、メンバーが自らの闘病経験を活かし活動してきました。主な活動内容は、フリーペーパーを通した情報発
信、メンバー間の交流、がん啓発イベントへの参加です。
これらの活動を通して若年性がん患者の輪が広がることで、一人でも多くの患者が孤独に闘病生活を送ることがないように願っています。

2023 年度活動報告 2023 年度は対面での交流会やイベントの開催を再開しました。

● オンライン交流会● 東京交流会● オンライン交流会● リレー・フォー・

   ライフ上野参加
   （対面イベント）

サポートメンバー募集
http://standupdreams.com/

12

● 総会
（ハイブリット開催）

１

2

３

月

月

９

● フリーペーパー 14 号お披露目会● 関西交流会● 東京交流会

月

月

8● フリーペーパー 14 号発行

   （対面イベント）

11

月

月

7

ウオーキング参加（対面イベント）月

月

６● ゴールドリボン

月

月

5

10

● 東京交流会

月

月

4● オンライン交流会● 東京交流会● 関西交流会● AYA Meeting 2024（オンラインイベント）「若年性がん患者ではないけれど、何かを手伝いたい！」という声を多くいただき、『ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！
サポートメンバー制度』が誕生しました。若年性がん患者の家族から、がんとは関係のない方まで、さまざまな方が集まっています。年会費 1,000 円でサポートメンバーに登録していただいた方には、毎年発行のフリーペーパーをお送りしています。そのほかにも「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」メンバーとの交流会のお知らせ、活動内容などのご報告メールも配信しています。詳しくは「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

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メンバー数：506人
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女性322人（64%）／男性184人（36%）
北は北海道、南は沖縄、海外にも仲間がいます！

※ 2023年 12月現在

がん種

50歳以上 1 %乳がん

10代後半 1 %

40代後半

20代前半

19%

30代後半

57

悪性リンパ腫

53

頭頸部がん

20代後半

42

子宮体がん・頸がん

15%

31

卵巣腫瘍

22

脳腫瘍

21

大腸がん

30代前半

24%

29%

79

骨・軟部腫瘍

5% 6 %
40代前半

87

白血病

21

胃がん

17

精巣腫瘍

16

肺がん

15

その他

年齢に関係なく話しができます！

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同じがん種の方や同じ治療をしている方と出会えると話が弾みます！

こんな人たちで運営しています！！
「ＳＴＡＮＤ

運営委員会とは、「ＳＴＡＮＤ

ＵＰ！！」運営委員会

ＵＰ！！ 」のメンバーで構成され、運営や企画など「なにかやりたい！」というメンバーの集まりです。運営委員のメンバーは学業や仕事、家庭、治療などをしながら“若年性がん患者のために ”というおもいで活動しています。

代表・副代表事務局長

新メンバー担当

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ウェブ担当

メルマガ担当フリーペーパー担当

会計

イベント担当渉外担当

編集後記
皆様こんにちは。本号も最後までご拝読頂きありがとうございます。
コロナが5類に移行し、対面での交流が少しずつ増えて来ましたが、改めて対面でのピアサポートの効果や必要性を感じています。コロナ禍で培ったWeb交流会の経験も踏まえ、対面とWebのハイブリッド開催の道も模索中です。
当団体は設立から15年目を迎えますが、立ち上げ当初の「がん患者には夢がある」と
代表 熊耳 宏介

いうスローガンのもと、闘病中の仲間が孤独を感じることのないように「ひとりじゃな
いよ」というメッセージを引き続き、発信して参ります。
皆様のご支援により今年もフリーペーパーを発刊できましたこと、御礼申し上げます。

皆様のご支援、ご協力により本年もフリーペーパーを発行できたこと心より感謝申し上げます。
小児・AYA世代がん経験者は、がん罹患後にもさまざまなライフイベントがあり、そのたびに病気についてどのように伝えるのか悩むことがあると思います。
「誰にどこまで伝えればいいのか」「後遺症についてどのような形で話せばいいのだろ
副代表 水橋 朱音うか」などと悩んだとき、同じがんを経験した仲間のエピソードを集めたこのフリーペー
パーがヒントになることを願って、今後も活動を継続していきたいと思っております。

たくさんの方に支えられ、フリーペーパー第15号を発行することができました。
特にこの１年は、毎年のフリーペーパー発行をはじめとした団体の活動や自身の体験談の発信を通して、がん患者だけでなく、がん患者と関わりのある周りの方にも病気のことを知ってもらう大切さを改めて実感しました。
今後も「ひとりじゃない」、「がん患者には夢がある」をスローガンに活動を次に繋げ
事務局長 若井 亮治ていけるよう努めたいと思います。

現在若年性がんと闘っている方、39歳以下の罹患で闘病経験のある方、一緒につながって交流しませんか？定期的に開催されているオンラインイベントやチャットを通してメンバーと交流を深めることができます。入会方法については「ＳＴＡＮＤ

ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

ご意見、ご感想、お問い合わせもお待ちしております。
ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ ホームページ

http://standupdreams.com/

スマートフォンからは QR コードを読み
込 むと 簡 単 に アクセスいただけます。

ご協賛いただきありがとうございました （敬称略）●大原薬品工業株式会社●認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク●HiStar'Snow★TsukubaⓒＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ 無断転載・転売禁止

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