体 」 と、「 共 用 品・ 共 用 サ ー ビ

今回の特集である「当事者団

そ の 後 も 調 査 は 続 け て い る が、 対 マ ニ ュ ア ル を 作 っ た こ と が、 を確認でき、車椅子使用者も乗と 共 同 で 不 便 さ 調 査 を 行 っ た。 齢者・障害のある人たちへの応査では、全国脊髄損傷者連合会

さらに車椅子使用者の不便さ調の依頼で、郵便局にこられる高２００１年、郵政事業庁から降可能と判断された数値であ

目の不自由な人が白杖でその差行った結果、２センチであれば者団体が討議し、さらに検証を

全国脊髄損傷者連合会等の当事ス」のつながりは、１９９１年

その後も継続する応対マニュアる。

行った「共用品展」には、聴覚別触覚識別などでは視覚障害関識別、プリペイドカードの種類る。紙パックの牛乳容器の触覚省の作成するガイドラインで原

歩道と歩道の段差は、国土交通証が必要となる。例えば、横断通の場所においては、議論と検ステージである。

団体で取りかかるという新たなで、一つの調査に複数の当事者さではなく、良かったこと調査テージに入った。それは、不便

2017.3.25 2会と共に、不便さ調査を行った。 共用サービスに発足した共用品推進機構の前当事者団体との連携は、次のス

ル作りのきっかけとなった。こに障害のある人たちも来場さ連の当事者団体が、障害の有無

則２センチとなっている。

そして新たなステージは、もインクル 第107号

はじめに

身団体であるＥ＆Ｃプロジェク
テージに入った。

の時にも、全国脊髄損傷者連合

年経ってまた新たなス

れ、「 次 は 自 分 た ち の 不 便 さ 調に関わりなく誰もが参加し意見

この２センチは、誰かが勝手う一つある。それは、８０００

し、

りで複数の当事者団体と連携

連携し、規格及びマニュアル作

不便さで個々の当事者団体と良かったこと調査

トまでさかのぼる。 年から２年間かけて行った目の不自由な会をはじめ数多くの当事者団体

それは、不便さ調査で明らか

規格づくりでの連携

るまでの不便さ調査」では、日になった課題をどう解決する

異なる不便さをかかえる異な人たちへの「朝起きてから夜寝
本盲人会連合、弱視者問題研究

か、関連業界と共に、当事者団

る障害の当事者団体間では、共と共同でマニュアルの作成を会に所属する人が多く、私達か

体が共に検討するステージであ査をしてほしい」と立ち話でが言える会議にするための規に決めた数値ではなく、視覚障行っている。

らのアンケート調査に答えてく伺ったことがきっかけで、次年

格「 ア ク セ シ ブ ル ミ ー テ ィ ン

とも１万を超しているとも言われた。 年に銀座ソニービルで度より全日本ろうあ連盟、全日

害及び車椅子使用者が加盟する

星川安之

ほしかわやすゆき

まずは知ることから始めたい。

品・ 共 用 サ ー ビ ス で で き る か、る。今後どのような連携が共用れている難病の当事者団体であグ 」 で は、 異 な る 障 害 の 団 体
が 一 堂 に 会 し て 議 論 を 重 ね た。
高齢者並びに障害のある人へ考慮された製品・サービスが創出されるための規格作成の時も同様に複数の当事者団体が参加して作られた。

医療機関に関する良かったこと調査報告書

93

20

91

本難聴者・中途失聴者団体連合

視覚障害者アンケート
調査報告書

当事者団体と共用品・共用サービス
特集さらにＪＤＦでは、 社会で起「イエローリボン」運動

ＪＤＦでは、啓 発 本以 外にも・日本障害者リハビリテーション

こった事件等に関してフォーラ

障害者権利条約の実施を通じて、発足の目的と参加団体

ム内で議論し、 その結果を声明

協会
・全国「精神病」者集団

日本障害フォーラム（ＪＤＦ）
は、「 ア ジ ア 太 平 洋 障 害 者 の 十リボン」運動を提唱しています。

どんなに重い障害があっても、住

年度は、 下記の文書を提出しています。

日に批准した 「障害者ク が こ の イ エロ ー リ ボ ン で す。

つくっていくためのシンボルマー

うな社 会 を、すべての人と共に社 会 をめ ざしています。そのよができる、権 利 条 約はそうしたらしく 暮 らし、学 び、働 くことみなれた街で、心ゆたかにその人

年１月

さらには、 日本政府が平成啓発本設で起きた事件について（声明）・神奈川県相模原市の障害者施際しての要望・２０１６年参議院議員選挙に緊急要望書

・被災障害者への支援に関するす。 平成

推 進 していく ために「 イエロー文、 要 望 書・ 意 見 書 の 形 に し、 障害のある人 びとの社会参加を

２．「アジア太平洋障害者の十然るべき機関に提出していま・全国盲ろう者協会
尚、ＪＤＦの事務局は、発足当年」 及びわが国の障害者施策を推進するとともに、 障害のある担っています。

初からリハビリテーション協会が年障害者団体を中心

人の権利を推進することを目的に、 平成として設立されました。
現在加盟は、左記の 団体で、 事業事業を行っています。

ＪＤＦでは、目標に向け４つの推進機構が毎年実施している「日１．国連・障害者の権利条約のその中の多 くの団 体は、共 用 品
常 生活における不 便さ調 査・良
日 本工業 規 格（ＪＩＳ）並 びに年」の推進及び「アジア太推進

国 際 規 格（ＩＳＯ）の作 成に委

平 洋 障 害 フ ォ ー ラ ム （ ＡＰ

かったこと調査」をはじめ、各種員として参加いただいています。

ＤＦ ） 」 に 関 す る こ と権利条約」 に関する啓発本、 解

字（ 墨 字 版 ） に は ル ビ が 付 け

出 版 さ れ た 書 籍 は、 普 通 文

まとめていく作業は、 並大抵のし、同じ目的に向かって議論し、異なる障害者団体が一堂に会

説本の出版も行っています。
４．障害者の差別禁止と権利にら れ、 さ ら に は、 視 覚 障 害 者策の推進
係る国内法制度の推進

こ と で は な い と 推 測 し ま す が、めとするわが国の障害者施３．「障害者基本計画」をはじ

・日本身体障害者団体連合会
・日本盲人会連合
・全日本ろうあ連盟
・日本障害者協議会
・ ＤＰＩ 日 本 会 議
・全国手をつなぐ育成会連合会

等 の た め に、 点 字 版、 電 子 版

・全国精神保健福祉会連合会②企画委員会、 ③国際委員会の達への情報保障を確保するといでも発行し、 自らより多くの人ことは間違いありません。

実現に向けて重要な機関であるに 、 Ｊ Ｄ Ｆ で は ① 政 策 委 員 会 、 （テ キ ス ト 版 及 び Ｄ Ａ Ｉ Ｓ Ｙ 版） こ れ か ら も バ リ ア フ リ ー 社 会 のこの４つの事業を行うため

・全日本難聴者・中途失聴者団

３つの専門委員会を設け事業を

体連合会

星川安之
う手本を示しています。

・全国脊髄損傷者連合会

イエローリボン

推進しています。

3 2017.3.25

26

13

28

20

16

・全国社会福祉協議会

インクル 第107号

日本障害フォーラム（JDF）
当事者団体の紹介①

高本 久

中 心の 事 業 を 実 施 してい ま す。 者・家族集会」が開催され、こ政への提言など多岐に亘る患者し、制度が施行されても、多く実しました。しかし法律が成立

全会派の採択、可決・成立に結本患者・家族団体協議会（ＪＰた。１９６０年代に入ると公害

ど、共用品推進機構との接点とミュニケーションの支援事業な2017.3.25 4

な医療と福祉をめざす全国患

日本難病・疾病団体協議会（Ｊの運動を経て統一組織への機運の課題が山積しています。

患 者 運 動 前 史 と し て、 明 治

Ｃ）が結成されました。そして事業の中には、ＡＬＳ（筋萎や 薬 害 の 問 題 が 出 て き ま し た。 が合併し、日本難病・疾病団体もなり得る事業も実施していまの在宅ケア用のサービス・設備等に関する法律案」（難病法案） 考えています。

２月の閣議決定を経て、５月にインクル 第107号

日本難病・疾病団体協議会とはＰ Ａ。 以 下、 協 議 会 ） は、「 加が高まり、１９８６年６月に日て、医療を必要とする患者・家から大正の時代の運動があ

２００５年５月に、日本患者・縮性側索硬化症）患者向けコ患者運動の歴史概観

族が抱える課題を社会的に解決
り、 太 平 洋 戦 争 後 に は 多 く の家族団体協議会（ＪＰＣ）と全盟団体との連携した運動を通じするために組織し、患者・家族
疾患の患者運動が起こりましめとする国民的な運動との連携協議会（ＪＰＡ）が設立されます。多くの加盟団体が、共用品協議会と共用品推進機構

自身の運動と医療関係者をはじを重視し、真に豊かで、患者・１９６９年２月に厚生省は、科した。

国難病団体協議会（全難連）と家族が人間として尊重される社学特別研究費を計上し「スモン協議会は、２００５年の設立の便利化など、共用品推進機構ており、一般品の便利化、今後推進機構のニーズ調査に協力し会保障制度を目指す」ことを目患の団体によって全国患者団体と協力関係を強化していけると以来多くの活動を進めてきまし

最近の協議会の活動

調査研究協議会」を発足させま

１９７２年９月には、国は「難こ の 研 究 の 成 功 を 受 け て、した。

的としています。
患 者団

協議会は、 都道府県の難病連、疾患別全国組織のの準加盟団体が加盟し同 年 ４ 月 に は、 全 国 難 病 団 体事会（加盟団体から各１名）を連絡協議会（全患連）が結成さ正する法律案」が、２０１４年

人の理事、２人の監事、 協 議 会（ 全 難 連 ） が 結 成 さ れ、 および「児童福祉法の一部を改

年１回の総会、年６回の理事会（現在持っており、財 政は、加盟団 体れました。１９７４年からは地１９７５年 月に、長期慢性疾の負担金および善意の寄付金か

域難病連全国交流会が設けら３人の理事会参与）、年２回の幹ら成っています。厚 生労 働 省の思いが強まっていきました。そ難病患者サポート事業も含めて、 れ、全国交流から全国組織への多くの難病患者団体を支援するの後、全患連を中心に「ゆたか

会誌「JPA の仲間」
（日本
難病・疾病団体協議会）

11

たかもとひさし一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会「難病の患者に対する医療ている団体組織です。協議会は、 病 対 策 要 綱 」 を 作 成 し ま し た。 たが、

体、約

28

37

相談事業、研修事業、政治や行

全国患者・家族集会「JPA の仲間」
2017 年冬 29 号より転載

2011

難病患者団体協議会と共用品
当事者団体の紹介②

師の助言を受けて結成しました。

いたリウマチ患者１５２名が、医・広口ビンの蓋を開けること・新しい牛乳パックを開けることや困難も記載されています。

はじめに１５２名は退院後、地元に戻

・頭上にある２～３キログラム

年を迎える当会は、五年に一度会員に行うアンり支部を作り全国のネットワー

今年創立
ケート調査を元に『リウマチ白の物を手を伸ばしてつかみ、こなどの家事をすること

・掃除機をかけたり、拭き掃除

下に降ろすこと

クが築かれました。今では全て

え

かけること

作が関節に負担をかけるのを軽減 で き ま す 」 な ど が あ る 反 面、ようとした時、改良され、使い会 長 の 長 谷 川 三 枝 子 さ ん は、 ・靴の紐を結んだり、ボタンを 「長年使用していると、買い換え

は せ が わ み

組織となっています。

数も約１万３０００人の大きなの都道府県に支部ができ、会員書』を作成し、リウマチの現状を広く社会に伝えています。
リウマチとは、痛みと共に関節の変形や破壊が生じ、原因が不明で治療法が確立されていな

い難病です。日本では約 万人 「会の発足当時、リウマチ＝ （イにくくなっていたり、なくなっ
・皿の上の肉を切ることコール）神経痛＝年寄りの病気ているモノがあるのが残念」とら見えず、理解してもらえない

患者にとってつらい痛みは外かなどである。

・水道の蛇口を開閉すること（人口の約０・５～１％）がリウ

マ チ 患 者 と 推 定 さ れ て い ま す。 と い う の が 社 会 の 認 識 で し た。 ・身体全体を洗い、タオルで拭
リウマチ治療の研究は長年行わ中で、機能障害が進行するうちいう切実なコメントもあります。

れており、新たな薬による治療に寝たきりになる患者が少なく

自 助 具 の 利 用 状 況 が 報 告 さ れ、い！』と言っているだけではなくことへと発展し、目標も「寛解」＝ない時代が続きました。その認不便さや困難なことの解決方法

く、『なんで出来ないか』
そして、利用者が一番多く、続いて孫の

缶・ペットボトルオープナーのと 話 し て く れ ま し た。
『リウマるか？』を示すことが重要です」

使っている自助具では、ビン・ 『 ど う す れ ば、 出 来 る よ う に な

長谷川会長は、「『これ出来なさ ら に こ の 白 書 の す ご さ は、 す。

に見やすくまとめられていま

便 利 な 道 具 は「 生 活 便 利 帳 」

症状が落ち着いて安定した状態

識が変わった理由の一つは『リを示していることです。

かんかいへと発展してきています。

ウマチ白書』の力でした」

会の発足
同会は１９６０年、国立伊東『リウマチ白書』にぎっしり詰

手、リーチャー、ドアノブ回し、 チ白書』と「生活便利帳」には、温泉病院に全国から治療に来て 『リウマチ白書』
まったデータが多くの医療従事ます。モノやコトを作っている

その両方がびっしり詰まっていトングと続きます。

コ メ ン ト 欄 に は、「 自 助 具 なしの生活は考えられません」
や、 人達には必読の２冊です。

星川安之

5 2017.3.25

70「生活便利帳」（日本リウマチ友の会）

者、療育関係者を動かし、研究や制度が進んできたと言っても過言ではありません。その白書の中には、日常生活での不便さ 「 自 助 具のお か げで日 常 生 活 動インクル 第107号

57『2015 年リウマチ白書』（日本リウマチ友の会）

日本リウマチ友の会 モノ・コトを変える白書
当事者団体の紹介③

骨の基となる軟骨細胞が成熟
子 どもを持つ数 人の親 が、病 気同じ病院に通う軟骨無形成症の便 さ も 数 多 く あ がって い ま す。 まったら、その学校に対して、軟骨る無形の差別と共に、有形の不の知識と理解がないことからく無形成症の子ども達がどのようなの子ども達が入学する小学校が決つくしの会では、軟骨無形成症

しか届かないのも特徴の一つでが太腿の付け根部分あたりまです。 また、 手を下ろした時指先帳を取得できないといった制度的活 動 を行っています。障 害 者 手連 携の下、課 題 解 決に向けてのし、５００を 超 える 家 族 が 強い

洗濯機の底にある洗濯物がと・高い所だけでなく、棚の奥や・乗り物のつり革に届かないが届くように改良したものです。

の位置を、軟骨無形成症の子ども

左写真は、沖縄の小学校で蛇口チに手が届かない

でに他の学校で実施され有効だった工夫を添えてお願いしています。

必要な場所全てに、 この蛇口の工夫に辿りついた心が広がる

ことを強く祈ります。

星川安之

2017.3.25 6

入学する学校へする前に骨化してしまう病気がについて勉強し、さまざまな困難

・ 券 売 機 や ＡＴＭ 等 タ ッ チ パ ネ

特徴があり、そして物理的にどんす。 指が短く手を広げた時に中な課 題、成 長ホルモン療 法や骨りづらい・温水洗浄便座でなければ、排インクル 第107号「つくしの会」は、昭和 年９月、 た、社会が「軟骨無形成症」へ

軟骨無形成症。 手足の短縮を伴に力 を合 わせて対 応したいといルの画面が角度の関係で見え

軟骨無形成症とは

う低身長が特徴で、 成人男性のう思いから発足。現 在では北 海

指と薬指の間が広い、 腰椎の湾延長の手術による低身長や手足・自転車のペダルに届かない

平均身長が約１３０センチ、 女

な不便さがあるかを伝えています。

の支部が発足曲が大きいため、 直立した時にの短 縮への改 善などの医 学 的 課

・ラッシュ時、電車の手すりに道から沖縄まで

お尻を突き出すような体型など

題に加え、日 常 生活における課

つかまることができない

・合うサイズの靴がない。自分の足のサイズが センチだが、話しかけられたり、ジロジロ見泄のあとの始末がしにくい

さらに、不便さだけでなく、今まも 特 徴 と し て あ り ま す。 出 生

題の確認と共に課題解決に向け

・電気、自動販売機等のスイッの 確 率 は、 １ ～ ２ 万 人 に １ 人
６０００人が生活しています。

不便さ調査

センチから。

子ども用の靴だと幅が狭く、売り場は通常けに行った調査では、 日常生活同会が平成

軟骨無形成症や類似の病気のデザイン的にも幼いられたり、子どもに追いかけら・洗面所の蛇口に手が届かない

・郵便局の記帳台が高いれたり、バイトの面 接に行ったなどが、その一部です。

警察官や店の店員にタメ口ででの不便さが数多くでました。

つくしの会

20

22
ら、疾患のことで断われたといっ

位置を改良した蛇口

年度に、 会員向ての活動にも力を入れています。 ・合うサイズの洋服がない

性の平均は約１２４センチでにくく、操作しづらい

57と 言 わ れ て お り、 日 本 に は 約

1826

患者とその家族を中心とした軟骨無形成症児のイラスト

全国軟骨無形成症患者･家族の会 つくしの会
当事者団体の紹介④

会（バクバクの会）は、１９８９

人工呼吸器をつけた子の親の上でのよりよい社会の実現を目に、呼吸器使用者が生きていくをより豊かなものにするととも者たちの、入院生活や在宅生活

展 さ せ て い る。 生 活 便 利 帳 は分に合った使用方法を工夫し発なることから、各人 がさらに自使用していても各々の状 態は異工夫を掲 載している。呼吸器をる。仲間同士で旅行を計画しても多く、車いすも大型化してい電動車いすを使用されている方当会に限らず近年の障害者はすを折りたたむこともない。

年、長期にわたり人工呼吸器を的としている。現在、全国に約会の概要つけている子 どもたちの、安 全も、同一列車で移動できるのは１～２名と限られ、グループで１９９３年の発 行以 来２０１４

年の発行まで第５版を重ねてい

出 か け る 場 合 は 時 間 を ず ら し、

５００名の会員がいる。

を願い、淀川キリスト教病院のる。家族以外にも医療関係者や別々の列車での移動を余儀なく

で快適な入院生活と生きる喜び院 内 家 族 の 会 と して 発 足 し た。 生活便利帳等の発行

介護関係者など、多くの方々のれ な い。 山 手 線 で は 全 車 両 フ

人工呼吸器を使用しているこ

されている。

リースペースを設置した新型車

翌年、呼吸器をつけていてもど

手引書となっている。

当会では毎年持ち回りで全国両の運行が始まっている。新幹とから、日 常 生活をするために

よ り 良 い 環 境 づ く り を め ざ し、 として生活 便 利 帳、防 災ハンドの都市で総会・講演会等を開催

線や在来線特急には自由席車両

んな障 害 があっても、ひとりの乗 車 に は 座 席 予 約 が 必 要 で、

全 国 組 織 と して 活 動 を 始 め た。 ブック、退 院 支 援ハンド ブック

している。ＪＲ等公共交通機関

を含め、せめて編成車両の半数は様々な工夫 が必要となってくを発 行している。生活 便 利 帳でを 利 用 す る こ と も 多 く、 車 いにはフリースペースの設置を義人間ひとりの子どもとして社会当 会は「子 どもたちの命と思生活ケア（医 療 的ケアを含む）、 す（ストレッチャー型）の乗車

は人工呼吸器や周辺機器、日常では多々問題が発生することが務付けて欲しい。

先約があれば希望の列車には乗い」を何よりも大切にして様々なミスやトラブルの対 処 法、外 出ある。列車１編成の中に車いす列車のフリースペース

活 動に取り組んできたが、創 立

時 の工 夫、コミュニケ ーション

対応座席が１～２か所、新幹線る。当 会では生活に役 立つ冊子

人し「本人たちの命と思い」をよの 方 法 な ど、 会 員 か ら 寄 せ ら

は車両により多目的室が設置さの中で当たり前に生きるためのり大切にした活動を当事者ととれたソフト面、ハード面の創 意

れていることもある。この座席年を迎え幼かった子 どもも成もに進めていくため、２０１５年に「バクバクの会～人工呼吸器と7 2017.3.25

は本人が車いすから座席へ移乗し、車いすは折りたたみ座席の横に固定することが前提となっている。当会の場合座席へ移乗

インクル 第107号

会長 大塚孝司

おおつか た か しバクバクの会 ～人工呼吸器とともに生きる～
ともに生きる～」と改称した。
当 会 は、 全 会 員 が 力 を 合 わ
せ、病気、障害、事故などで人工呼吸器を必要とする児者およ

することはほとんどなく、車い車いすでの列車乗車

27

び同程度のケアを必要とする児

生活便利帳

自分たちで生活を便利にしていく
当事者団体の紹介⑤

心臓病とはて今 までの沢 山の周りからのサ

なかむら な お き

かり、疲れます。例をあげると、ねたところ、「まず、自動運転のあったら良いと思うモノを尋

2017.3.25 8

かの心配がなくなりました。ま先、『心臓病だからできない』で 『 軽 い 』 も の が、 助 か り ま す 」 ため外出先でも頻繁に水分補給から難しい』ではなく、『どう工

エスカレーターの位 置 が規 則 性りました」

くい点です。また約１００人に１

夫したら一緒に参加できるか』を車。それから、ヘル プマークが「歩くのに人の何倍か時間がか

人の割 合で生まれ、先天 性の病がなく、各フロアでバラバラだっから分からない、または分かりに 「小学校の先生方が『障害がある

気では最も多い病 気の一つです。 いつも考えてくれている」とお母誤作動が起きる可能性がある電細 動 器 ） を 身 体 に 入 れ た た め、

「自分は、ＩＣＤ（植込み型除

『苦しさ』
や
『疲
は、 帰 宅 し て 風 呂 に 入 る の も、 の人たちの外出のもっと社会に浸透して、心臓病さんが報告しています。
病 気と制 度に関しては、事務局にてもの専門医 が分 担して執 筆した名たりすると疲れます。そんな時

年、日 本で初めて人工全国心臓病の子どもを守る会
昭和

士が情 報 を共 有し、励 まし、支月に結磁波のでる体重計等が使えませ年

先日守る会の事務局を訪問え合う目的で昭和成されたのが同 会です。結 成 当をいかにつなげるかの大きな課「外見からは分からない障害」

以前と比べて助かっているこ

題に、同会と共に取り組んでいが無くなってしまうのが心配でと も 話 し て く れ ま し た。
「映画

星川安之

けたらと思った次第です。

うになったので、座れるかどうやコンサートは予約ができるよと、「 共 用 品・ 共 用 サ ー ビ ス 」

ん。昔ながらのアナログのもの

まもる』を一度 も 欠 かさ ず 発 行講座など貴重な情報を発信しています。２０１４年３月に発行された６００号には高 校３年 生の会員 が、自 分の病 気、手 術そしす」と話してくれました。

し、会員で先天性心疾患のある

11時から発行した月刊誌『心臓を38

25『心臓をまもる』600 号（全国心臓病の子どもを守る会）

ヘルプマーク31

インクル 第107号

中村直樹さん（ 歳）に、お話をする必要があります。以前はた、自分は利尿剤を飲んでいると 第 一 声。
「小学生の時はランを う か が い ま し た。
「とにかくとそれを結 ぶ血管からなりたっはなく『 心 臓 病 だからできるこ

ポートを報告、最後に「これからています。心臓 病は心臓の壁に

缶飲料だけだったのが、蓋の付れ』も理解してもらえたらと思っ

ドセル、今でも鞄、そして洋服

食 事 をすることもできないほどています」と、話してくれました。

と』に一生懸命取り組んでいきた

疲れます。上下方向のエスカレー

孔 がある、血管のつながり が逆

心肺装置を用いた手術が成功し 「心臓病児者の幸せのために」がターが並んでいると有難いです。
」

いと思います」と結んでいます。 も買う時の条件が『軽い』です」 いたペットボトルが普及し一度同会により発行されて多くの疑問に飲みきらなくてすむようになました。このことがきっかけとなに答えています。

さらに最新号（６３６号）では、 と強調されました。

り、心臓 病の子 どもを持つ親同ります が、共 通 するのは、外 観

全国心臓病の子どもを守る会
しており、体 験 談、専 門 医 等のになっている等、多くの種類があ

心臓は２つの心房、２つの心室

51

当事者団体の紹介⑥

当事者団体の紹介⑦ 医療研究の進歩と共に多様化する病系と共用品と患者家族の橋渡しをする役割

工呼吸器を使えるようになりまに関しても力を入れており、食す。筋ジスの研究班では、食事

筋ジストロフィーとはした。また、研究班の会議や協事の重要性やレシピ冊子も作ら

１をしています。

会主催の大会に業者を招き、利れ、協会を通じて会員に配られ年を迎える当協会
例 え ば、 人 工 呼 吸 器 導 入 の用者の声を伝え、人工呼吸器の今年創立
は、患者家族を中心とした団体
経 緯 を 見 て み る と、 研 究 班 が小型化、高性能化が進みました。 ています。

で、 設 立 当 初 か ら、 専 門 病 院（病棟）の確保や研究班の設立、 １９８８年に「鼻マスクによる人

開することなく、マスクを介した。 筋 ジ ス ト ロ フ ィ ー（ 以 下、 吸不全患者に利用され、気管切ス が 多 い。 そ こ で、 ジ ョ イ ス （５）情報を伝えよう

ティックでは操作が難しいケー

指の力が弱く、通常のジョイス

筋ジス患者さんの場合、手や筋ジス協会では、ホームペーちも増えてきました。

動車椅子に積んで旅行する人た小型化された人工呼吸器を電（４）自由に外出を楽しもう筋ジス）とは、遺伝子変異を伴て換気を行う治療法が確立されティックの改造や代わりのスジによる情報提供の他、会員専

工呼吸」に初めて取り組みました。 （２）電動車椅子で移動する

う進行性の筋力低下を示すミオ

ました。これを在宅患者でも使イッチの利用などが必要となり在宅患者のＱＯＬの向上、病弱

パチー（筋肉病）の総称です。

えるように、協会や他団体と共用のメーリングリストやネット

まず筋ジス専門病棟で慢性呼一般に筋ジスといえば、性染に国に要望し、
１９９８年には、 ます。

児教育などに力を入れて来まし

色体劣性遺伝病であるデュシェ

会議室を持っています。

在宅における健康保険が適用さ筋ジスの場合、筋ジス専門病

ンヌ型が良く知られています。

門医による医 療 相 談や紙ベース

ネット 会 議 室では、筋 ジス専、作業療法士（ＯＴ）がこれによって、人工呼吸器や （ＰＴ）の会報を見られない会員のための棟があり、専門医、理学療法士

入所患者や在宅患者さんの症状

ＰＤＦ化した会報等が人気です。

近 年、 研 究 が 急 速 に 進 歩 し、 れるようになりました。
れ、その遺伝形式や変異により、 痰の吸引器も普及し、様々な呼に応じて、カスタマイズしてく

また、会報「一日も早く」で色々な遺伝子変異が明らかにさ吸不全の患者さんも、在宅で人

れます。
これは、
入所患者のナーは、各地域で活躍している患者型、肢帯型、緊張型、顔面肩甲上腕型など多数）に分類されて成人用人工呼吸器 トリロジー 100 plus

色々なタイプの疾患（ベッカー

スコールなどにおいても同様でさんの紹介がとても人気です。
が可能になっています。

ジス患者さんの電動車椅子利用す。これにより、より多くの筋専門病院の研究成果等を入（３）食事を楽しもう

筋ジスの患者さんも症状が進行すると、飲み込みが悪くなり、

9 2017.3.25

います。
２

所患者、在宅患者が利用（１）人工呼吸器に見る共用化の流れ

嚥下障害を起こしやすくなりま

インクル 第107号

53

当協会の特徴は、国や研究班

会報「一日も早く」（日本
筋ジストロフィー協会）

斉藤恵司

さいとう け い じ

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会

誰にも相 談 ができない人 がいま「てんかんのこと、ひとりで悩ん

てんかん運動が、てんかん発 作です。この脳てんかん協 会（ 波の会 ）が社 会 （ショート様）ことで表れる症状

でいま せ ん か？」これ は、日 本

ます。てんかんは、この繰 り 返んかんのある人や家族の中には、 内の異変は、脳波検査で分かりに発しているメッセージです。てす発作を主症状とする病気の総に 大 量の電 気 が 流 れてしま う

が 何 かの原 因で乱 され、一時 的

けています。この活 動のリ ズムの都合などから、つい服用を忘れの場合は本人が薬を管理し仕事

家 族が薬を管理しますが、成人です。患者さんが子どもの場合は

は、薬の飲み忘れが大きな課 題です。そのため、患者さんや家族用を継続することが、とても重要ます。生活のリズムを整え薬の服

保護帽（ヘッドギア）を使用し繰り返す人がいます。その際にのある皆さんの中には、転倒を抑 制 で き な い「 難 治 て ん か ん 」

また、現在の医学では発作がると思います。

む機会が増えたことが背景にあてんかんに限らず家庭で薬を飲の子どもをもつ親の会」と「てん待合室で誕生した「小児てんかん

１９７３年に東京の二つの病院のます。日 本では約１００万人のかで、表れてくる症状が異なり

また、脳のどこで異 常 が生じた

一ショップです。波の会では、以る通称「１００均」の１００円均ころにあります。誰もが知ってい止するグッズが意外と身 近なと運動を行っています。波の会は、 誰でも発症することがあります。 ります。そんな薬の飲み忘れを防のライフラインとしててんかん％

うなセンスの良い商品が開発さ現在は普通の帽子と見間違うよた。
そんな皆さんの声を受けて、んや家族の抵抗が強くありましそのもので見た目が悪く患者さますが、これが真っ黒の医療具

てんかんが特別視されず、社会患者さんが推定され、そのスの重要性を訴えたことがあり、生活の中で当たり前に理解されかんの患者を守る会」が１９７６性神経疾患の中では特に患者さこれが功を奏したかは定かでありれています。

波の会はてんかんのある本

んが多く比較的予後の良い病気るためにも、こういった共用品の

前 某企業を通じて薬の管理ケー

人・家族、医師、専門職等が参ませんが、今や１００均店舗に薬開発がさらに進められることを、

年 に 統 合 し て 誕 生 し ま し た。 以上は発作症状を改善でき、慢加する市民団体（全国組織）で、 で す。一方 でて ん か んの 正 しいを管理する多くのグッズが並ん

か んの あ る 人 を 支 え る 環 境 は、 でいます。高齢化社会の到来で、 私たちも大いに期待しています。

安心して暮らすための共用品

す。全国に支部があるとともに、 ま だ ま だ 整 備 途 上 と 言 え ま す。
国際てんかん協会の日本支部でもあります。

てんかん治 療は、薬 物 療 法 が者さんや家族は長期にわたり抗中心です。慢性疾患ですから、患脳 神 経には微 弱 な 電 気 が 流

てんかん薬と付き合うことになり

てんかんとはれていて、規則正しく活 動を続ちょっとした外出でも被れる
保護帽

施策推進などに取り組んでいま

社会啓発、療育指導、調査研究、 情報は周知されず、社会でてん称です。乳幼児から高齢者まで、 て発作が再発してしまうこともあす。波の会は、そうした皆 さん

田所裕二

たどころ ゆ う じ

公益社団法人 日本てんかん協会（波の会）事務局長

70

100 円均一ショップに並ぶピル
ケース

てんかんのある人も活用している共用品
当事者団体の紹介⑧

インクル 第107号

2017.3.25 10キーワードで考える「共用品講座」第 97 講

法 （１９９０年、米国） などが欧、ＡＤＡ
ザイン （１９８５年、米 国 ）（１９８３ - 年） 、ユニバーサルデ

図書館 ㉑㉔㊶の協力を得た。不プロジェクトは設 立時に日 本 点 字。
始めた （１９９９年に共用品推進機構）

プロジェクトが１９９１年に活動をシ ビリティ ③ ⑩ ㉙ ㉛ ～ ～  を 柱 と害の社 会モデルに準 拠してアクセ

標 語 に 当 事 者 参 加 を 求 め た。 障

こ と を 我 々 抜 き に 決 め る な！） を”

不 自 由 者リハビリテーション協 会

知的 ㉞と子供（２０００年） ㉞、個 々のニー ズへの 対 応 を 求 め る。

理 的 配 慮  ～    ～ 規 定 は 当 事 者～～

の 役 割 が 増 し た。合about us without us（!わ れ わ れの米で理念が提唱された。

便さ ③⑤⑧⑪⑫⑭⑰⑱㉒㉓㊱㊲㊵～㊹㊼～

し、共 用 品 を含む社 会環 境 ～

、日 本 盲 人
年〈 当 時 名、以 下 同 じ 〉）⑤ ⑧ ⑪ ⑫ ⑭ ⑰ ⑱ ㉒ ㉓ ㊱ ㊲ ㊵～㊹ ㊼      ～     

共用品 ③⑥⑩⑬⑭⑯～㊲㊵㊷㊹～～（小聴覚（２００２年） ③⑤⑧⑪⑫⑭⑰⑱㉒㉓㊱㊲㊵～㊹㊼

日本は条約締結に向けて改正障（１９６４年） 、日本障害者協議会、全障害（２００４年）〉を行い、並取組みは当事者 ㊶㊷㊾～～～

、日
レーの部分 ⑩㉕㉝㊹（１９７５年）

グループ （１９７２年） ⑩㉔㉕㉝㊹がグ⑥⑦⑨⑬⑲㉑㉞

㊱～



団体との連携 ③⑨㉞㊷㊹に支えられ

本玩具協会 ⑥⑦⑯⑰㉑㉔㉕㉘㉙㊹が〝５の㉑㉘㉜㊹㊿

第１～

害者基本法 （２０１１年施行） ～

てきた。当事者にとって共用品は、上の凸〟（１９９０年） ③～⑤⑨⑪⑲㉑㉟㊷

と操作性（２０００年）、報知音、凸記号と包装・容器 ⑤～⑦⑬⑯⑲～

進機構はメンバーが内閣府障害者を制定した。共用品推
年施行） ～

、
障害者差別解消法（２０１６年）



と衣料品（２００２年）など〉を進めた。

政 策 委員 会 ～に加わり 政 策に寄をそれぞれ提唱した。

日 本 が提 案しＩＳＯ／ＩＥＣガイに発 行した。取 組みの過 程で共用

第１段階に欧米で障害者の権利２ ．参 加 の 拡 大 段 階 （ 第 ２ 段 階：

〈プリペイドカード（１９９６年）

ニーズを共有し産業界 ③⑤⑧⑪⑫⑭⑰⑱㉒㉓
や政策 ①②④⑦⑧⑫⑱㉖～㉘㉚㉜㊱～㊳     ～と調和して対策を構築㊴㊵～

日本の取組みが世界をリードし品への当事者団体の連携が進んだ。

①②⑥⑩⑬㉑㉖～㉚㉝～㉟

適用するという出口の役割をした。

た。高齢化 ①～⑤⑦⑧⑩～⑭⑰⑱㉒～㉙㉛㉜㉞～㊷㊽

や参加の理念が提唱された。共用

４．まとめ

１ ．理 念 の 提 唱 段 階 （ 第 １ 段 階：

３．権 利の国 際 化 段 階 （ 第３段 階：～㊿

も国際的課題になった。

１９９０年頃まで）

国際的には障害者の機会均等に、関する標準規則 （１９９３年、国連）

第２段階は共用品推進機構による世紀半ばから欧米 ～で理念の提唱や立法が進んだ。日本で国連）など。
国際高齢者年（１９９９年、の 権 利 確 保 は 国 際 要 求 と なった。

不便さ調査、標準化などを通じてが世界をリードした。第３段階はとの 連 携 に 向 け た 条 件 が 揃った。

条 約は２００１年から検 討が始

障害者の権利確保と参加が国際的㉓㊱㊲㊵～㊹㊼～

本で先駆けて提唱された。当事者

は当事者団体の活動が中心だった。

日 本 で は 福 祉 用 具 法 （ １９９３

日本は条約の締結に向け法の整備

で、障害者日本が世界に先駆け共用品につな

年 ）③ ⑤ ⑧ ⑪ ⑫ ⑭ ⑰ ⑱ ㉒ ㉓ ㊱ ㊲ ㊵ ～ ㊺ ㊿       がる概念を提唱した。

当事者団体との連携が進み、日本、交通年 ） ② ③ ⑥ ⑨ ㉑～㉓ ㉘ ㉙ ㉛ ㊱ ㊵ ㊷      

まり２００６ 年に 採 択、２００８

要請となった。
引き続き世界をリー

、ハ ー ト ビ ル 法 （ １９９４を進めた。
ノ ー マ ラ イ ゼ ー ション の 理 念バリアフリー

年 に 発 効 し た。 日 本 は ２ ０ １ ４③⑨⑲㉘㊳㊷㊽

、バリ アフ リ ー 法
法 （ ２０００ 年 ）

アフリー報告書 （１９７４年、国連 ～）、障害者権利宣言 （１９７５

年 に 締 結 し た。 条 約 は“Nothing ドできるか真価が問われている。
10（２００６年） が制定された。Ｅ＆Ｃ（１９５９年、デンマーク） ①③㉔㉛
、バリ

国 連 障 害 者 権 利 条 約 ③⑤⑧⑪⑫⑭⑰⑱㉒

品の概念はこの段階の終わりに日与した。
ドが２００１年
１９９０年頃～２０００年代半ば）

71

２０００年代半ば以降）し、
社会 ①⑮⑱㉗㉘㉛㉜～～～に、第３次障害者基本計画 （２０１３

行してＪＩＳで規格化 ②⑥⑦⑬㉑㉖～㉚㉝～

さい添え字 ①～は、同様の用語が本講のと会 連 合 （ １９４８ 年 ） 、日 本 肢 体

国内では全日本聾唖連盟（１９４７

調査 〈高齢（１９９９年）、弱視 ③

92（１９８０年） が結成された。ＲＩＤ

後藤芳一

講に既出であることを示す）の後藤芳一 ( ごとう・よしかず）
日本福祉大学客員教授（東京大学大学院教授）1995 ～ 98
年経済産業省医療・福祉機器産業室長（初代）、同大臣官
房審議官（製産業局担当）を経て 2012 年から東京大。日
本福祉大は 1999 年から兼任。
著書「共用品という思想」ほか。

年

11 2017.3.25

96、国連障害者の年、国連） ～

インクル 第107号

20

ごとうよしかず「共用品と当事者団体」

「共用品研究所」を創設（研究所活動報告：第１報）

共用品研究所長 後藤芳一 ( 日本福祉大学客員教授〈東京大学大学院教授〉）

設置の背景
共用品推進機構は１月１日

す。節目には対外的な発表・報援技術開発機構）、山川良子（共ハルミ（早稲田大学）、
山内繁（支用品の普及を側面支援すること

景は、理論で裏づけることで共けました。研究所を設置した背れらを通じて不便さのある当事への道 案 内、政 策への提 言、こ研究成果の発信と交流、初学者

見つけます。当事者をはじめ実

日々の課題から革新を生む鍵をす。 本 体 を 支 援 す る と と も にげる必要があるものを検討しま

経 緯を整理すると、昨 年３月

ム ペー ジ な ど で ご 案 内 し ま す。

予定です。詳しくは機構のホー会 員 は、 新 年 度 か ら 募 集 す る

で す。 所 長 は 後 藤 が 務 め ま す。

日に関係者（運営委

日、２月

日、３月

た。
今後もこのペースで開きます。

インクル 第107号

2017.3.25 12

やまうちしげる

みが世界をリードしていくこと

告を行います。第４は、機構本

やまかわりょうこが期待されます（実践と理論は用品推進機構）（ 音順、敬称略）です。共用品をめぐる取組みは、 者への一層の寄与をめざします。

践している人が理論的に整理し）。企業への情報提供、 体が直面する課題のうち掘り下に、機構内に共用品研究所を設 「車の両輪」

機構が実践を中心とする活動をに開かれた機構の理事会と評価

主な活動て発信すると一層の力を持ちま通じて世界をリードしてきまし活動はメンバーによる交流・

月

回（１月

た。運 営 委 員 会はこれまでに３せを行い１月１日に発 足しまし員予 定メンバー）で準 備の打 合

昨年

置 す ること が 承 認 さ れ ま し た。

委員 会で２０１６年 度 事 業で設50す。今後を担う人材を育成しまた。ただ、国際的に取組みが広発表、対外発信などを行います。 す。研究や教育への活用もめざて随時見直していきます。

します。活動の内容は状況をみがり、国内でも障害者差別解消

１は、統計（市場規模）の整備

当面の活動の柱は４つです。第ンピックも展望して社会の要請です。１９９５年度から公表し12日）、機構の会議室で開きまし21

法や東京オリンピック・パラリ
が一層高まっています。産業界

ふじもと ひ ろ し

13

17

体制と運営

募ります。運営委員会を設けてていますが、時代に合わせた定提供します。第２は、文献の収機構事務局と密に連絡を取りつの取組みも積極化して高度な情体制は会員制として、会員は集と整理です。学術論文、報告

つ日ごろの運営を行います。運義 の 更 新、 数 量 的 分 析 を 行 い、書、企画書、メディアへの寄稿

営 委 員 会 の メ ン バ ー は、 小 高

報、理論、エビデンスが求めら現場に根ざし関係者が協力しなど共用品に関わる文献が蓄積機構の法人／個人賛助会員からて深めてきた共用品は、変化すしています。これらを整理して

公聡 Ｎ( ＴＴクラルティ 、)後藤
しのぎ た つ や
芳一（日本福祉大学）、 凌 竜也

政策や経営に活用できる情報をる社会経済環境のもとで更に価利用しやすいように提供しまれています。

値を発揮します。過去から蓄積す。第３は、研究成果の共有で日( 本能率協会 、)土井幸輝（国立特別支援教育総合研究所）、

まつもり第１回運営委員会（共用品推進機構会議室）

期待する効果した事例を分析することで先へす。会員が試みた解決策、分析

藤 本 浩 志（ 早 稲 田 大 学 ）
、星 川

こだか

のヒントが得られます。理論での成果、理論的提言などを随時

安 之（ 共 用 品 推 進 機 構 ）
、松 森

ともあき

整理することで共用品に新たな発表会を行うなどして共有しま

ど い こうき

革新を生み、今後も日本の取組

23

年１月

北海道から！
平成日、 共 用 品

開設経緯や現状などが説明され

道大学に新設された専門外来のます。生活の場面に即してお話

からないことが多いな、と感じが、やはり実際に聞かないとわするレクチャーでした。

実績と現在の課題を浮き彫りにここ十年の宮本さんの歩みのしいただけたことは、自分のこました。
新熊先生が、日々、全国の医より、共用品にできることをど「 稀 少 難 病『 表 皮 水 泡 症 』 を 学

共用品には何ができるか

そして、十周年を迎える友のう考えていくのかについて、製ととして想像しやすく、まこと会を設立された宮本恵子さんか品の配慮ポイントをまとめたプ

療機関を飛び回ってこの稀少難らは、指定難病とは、患者数のレゼンが行われました。手で掴ぶ」が開催されました（共催：

新熊先生の念願であった専門

推移、症状についての具体的なむ・つまむ、重いものが持てな

講演を受けて、星川事務局長

で、皮膚科医の新熊悟さん、友外来の設置が本当に画期的で写真による解説と、友の会の発い、皮膚にやさしい素材を生かに貴重な機会でした。

の会を設立された宮本恵子さん

あったことが窺えました。何よ

足の経緯、世界的ネットワーク

すには、など、今後はここから病の周知に尽力し、全国の患者友の会会員の石井さんの、いずりも自身、患者としての立場かの全体像などを教えていただき

ア プ ロ ー チ を し て い く の だ な、

ＮＰＯ法人表皮水疱症友の会

れも当事者の皆さんです。

らこの道に進み、現在力強く取ました。厚生労働省への地道なという方向性が示されました。

し た 講 座 で し た。 直 前 の 告 知れるという得がたい機会を生か

海道在住の皆さんが都内に揃わ事の苦労。皮膚がただれやすいの患部の手当てが難しい。水仕たを開けるのが難しい。後背部

だきました。ペットボトルのふの不便さを具体的に教えていた

石井さんからは率直な生活上ださいました。伝染すると思わがあることも、率直にお話しくつくことによる差別・偏見など

また、皮膚の爛れなどが目にいでした。

あるのだろうなと頭が下がる思ども、きっとさらに多くの例が今後につながる講座でした。

した。

山川良子

視点からのコメントが上がりまるかを考えること、など多様なと、周囲の配慮として何ができず は 知 る こ と、 周 知 さ せ る こ

会場からの質疑も活発で、まみやもと け い こ

だったにもかかわらず、多くのので合併症や貧血になりやすい

れ避けられるということを聞い

いしい

出席者の方々が集まってくださこと。痛みや痒みによって睡眠ても、まだまだ医療関係者の間表皮水疱症の発生メカニズムやに始まり、まずは新熊先生から、果関係も理解できてなるほどそお話に聞くと、それぞれに因ます。

共有されていないことを痛感しであってもきちんとした情報が星川事務局長による趣旨説明

病気のイロハから現状までいました。

に支障がでることなど。

や医療関係者と向き合っておら表皮水疱症については、これ

り組まれていることに、強い説働き掛けによる被覆材の認可なれる様子が伝わってきます。

までに二度『インクル』誌上に得力を感じた次第です。

しんくまさとるて報告していますが、今回は北、公益財団法人
DebRA Japan
共 用 品 推 進 機 構 ）。 講 師 は 三 名推進機構会議室において講座

19

うだろうな、と納得するのです13 2017.3.25

29

症状の説明、治療の現状、北海インクル 第107号

稀少難病「表皮水疱症」
講座

平成
平成
るように努めます。

内容を分かりやすい形で提供でき図りながら、 国際標準にしていき

標準化の事業は、 海外とも連携を検討を行います。 また、 これらのご指摘もごもっともです。 これら機会もないのではないか」 というの配慮を多くの人に知ってもらう

年度共用品推進機構事業計画

年 （２０１７年） ３月２
回定時理事会にて、

年度事業計画が承認されま日（木）、第平成のご指摘を受け、 弊機構の活動自より多くの人が使える配慮ポイントて多くの方々に知っていただく機

共用品関連の話を聞いてくだ

活用して頂いています。

ノづくりや環境整備を行う人達に寄せられた多くの生の声は、 モ様 々 な 標 準 化 の 配 慮、「 ち ょ っ とス の デ ー タ ベ ー ス と 連 動 さ せ て、

い る 新 規 の 共 用 品・ 共 用 サ ー ビ

そこで、 一昨年より取り組んでて も 良 い の で す が、「 顔 で あ る 団

弊機構が知られる存在にならなくが 当 た り 前 に な る 社 会 で す の で、弊機構の最終の目的は、 共用品

年度も変わらぬご支援の【普及・啓発】

り、 多くの製品で使用されていまさった多くの方々からは、毎年「こ今年度も、 これらの調査を実施

し た 配 慮 」 が 分 か り や す い 形 で、体名が知られていないと、 共用品

年４月１日よりウェブサイ

トでご覧いただけます。

平成

共 用 品 推 進 機 構 の 事 業 計 画 は、程、 よろしくお願いいたします。

平成会を設けたいと思っております。
年近く経っ

まだまだ知られていない活動

体を展示会やウェブサイトを通じたいと思います。

共用品推進機構が発足当初から

日常生活の不便さが、 ちょっと【標準化の推進】掲げている、「調査・研究」、「標準

した配慮によって解消することがした。

化の 推 進 」、「普及・啓 発」の３つ弊機構が発足してていますが、 まだまだ共用品の配あります。 このちょっとした配慮を共通にすることを標準化と呼ん

慮や活動の内容を多くの方に伝えす。 これらの規格の内容には、 多

れだけ良い配慮が、 なぜ多くの人られていません。

弊機構は、 発足当初から、 高齢

くの人達に役立つモノがたくさんに知られないのか」、「共用品推進

件にな

者・障害のある人達が日常生活を

あ り ま す が、 難 し い 表 現 が 多 く、機構の活動はもっと知らせる必要

これらの規格はすでにでいます。

の 視 点 か ら 取 り 組 み を 行 い ま す。
【調査・研究】
使用する人達の声をモノづくりに送る上で感じる不便さを調査して分かりやすさの面からは課題もあ反映きました。 ４年前からは良かった

ります。

がある」 などのお声をいただきま

ことの調査も開始しました。

すると共に、 共用品市場推計調査

多くの人に利用して頂けるようにす。

等のデータを整理し、 調査・研究

ディスクロージャー
http://www.kyoyohin.org/ja/organization/
disclisure.php

37

29

29

20

29
13

29

29

インクル 第107号

2017.3.25 14

年（ ２ ０ １ ７ 年 ） ２ 月
も類を見ない業界横断的な組織でるために発足した団体で、 世界で事例を多く用いた講演に満足には必要と述べた。

アクセシブルデザイン（ＡＤ）シンポジウム２０１７開催
平成日（ 月 ）、 Ｙ Ｍ Ｃ Ａ ア ジ ア 青 少
ある。

音楽や映像を交えて紹介。 障害のあるゲストが、 ディズニーリゾー

トを楽しむための情報が満載で来場者の多くが、倉片憲治氏と最後にＡＤＣ幹事で弊機構専務

年 セ ン タ ー（ 在 日 本 韓 国 Ｙ Ｍ Ｃ
発足当初から年１回、 その時々

野 口 浩 一 氏 の 講 演 に 対 し て、「 実理事星川安之から、 ＡＤ最新情報

参加者からは次年度のテーマにあった。

Ａ ） に て、「 Ａ Ｄ シ ン ポ ジ ウ ムの社会的背景とＡＤ・福祉用具が例を交えた分かりやすい講演だっ報告があった。

くらかた け ん じ

２ ０ １ ７」 を 開 催 し た。 当 日 は、関連するテーマでシンポジウムをた」 と感想を寄せた。
（国研）産業技術総合研究所の倉関して、 たくさんの要望を頂いての ぐ ち こういち

１２４名が参加し大盛況となっ開催している。

片氏は、 研究者の立場で 「ＡＤ研

お り、 来 年 度 も 有 用 な 情 報 提 供、た。

ＡＤシンポジウム２０１７のテーマ

究を産業に活かすために」 どのよ共有ができるよう努めたい。

主催はアクセシブルデザイン推進

今年度のテーマは 「使いやすい

うに配慮すると良いかを、 国内標

催しＡＤに関する情報提供を行っ

高 橋玲子氏（産業技術環境局国際基 調 講 演 で は、 経 済 産 業 省 の分野であることが報告された。

は、 ＡＤが今後さらに期待される

簡潔に説明。 国際機関との連携で協議会

モノ・サービス・情報にするため

準 規 格（ Ｊ Ｉ Ｓ ）、 国 際 標 準 規 格ている。 ＡＤＣは、 ２００３年に標準課工業標準専門職）に、「アク（株）オリエンタルランドの野口

森川美和

わ

ＡＤシンポジウムは、 任意団体に～ＡＤ研究分野と産業分野の連家電製品、 ガス・石油機器、 住宅

セシブルデザイン（ＡＤ）の現状と氏 は、「 分 か り や す い サ ー ビ ス・

もりかわ み「アクセシブルデザイン推進協議

携について～」 であった。

機器、 福祉用具、 パッケージ、 公

課題」と題してご講演をいただいた。

情報のあり方～みんなが楽しめる

ＡＤシンポジウム会場
http://www.kyoyohin-news.org/
archives/52049069.html（ＩＳ）、データベース等を用いて会（ Ａ Ｄ Ｃ ）」 が、 毎 年 ２ 月 に 開

共交通機関などの普及・促進に取標 準 化 の 必 要 性 と、 標 準 化 にディズニーリゾートの取り組み

たかはし れ い こ

り組む業界団体が、高齢者並びに、よって解決されたことをもっと公障害のある人たちへの製品やサー～」 として、 障害のあるゲストへの 様 々 な 配 慮 や 工 夫 を、 実 例 や、にし、どんどん褒めていくべきで、障害のある当事者からのポジティ

聞きなれたディズニーリゾートのビスに関する工夫をどのようにしていけば良いかを業界の枠を越えブなフィードバックはモノづくり

15 2017.3.25

29て検討し、 関連する情報を共有す

インクル 第107号

20

つ ま や あきら「特集 当事者団体と共用品」で、妻屋 明 さんを偲ぶ【事務局長だより】星川安之

今回の調査では車いす使用者の不便さがほぼ網羅さ
今回の特集が「当事者団体と共用品」と決まったれている。多くの問題を改善させる方法として共用
時、真っ先に話をうかがおうと決めていた妻屋明さ品という新しい考え方が、私達車いす使用者の不便ん（76 歳）が、２月９日、肺炎のためご逝去された。
さを少なからず解消してくれるのではないかと期待
妻屋さんは、昭和 53 年４月に全国脊髄損傷者連している」と結ばれている。
合会神奈川県支部の事務局長に就任され、その後平その後、バリアフリー法を作る政府委員
成 14 年３月に同連合会が社団法人全国脊会の委員に就任した妻屋さんは、「委員会
髄損傷者連合会になる際、会長に就任されでの私の発言は、多くの仲間の声がつまっ現在に至るまで 39 年間の長きに亘り、一た『不便さ調査報告書』が基であったため、貫してバリアフリー社会の実現に向けて大説得力が大きく、多くの意見が法律に採用
きな力と成果を出された。共用品推進機構されました」と、
昨年７月発行の『インクル』
では、平成 11 年の財団設立時より評議員で述べられている。
を務めて下さり、昨年６月からは評議員会
不便さ調査から 16 年たった平成 25 年、会長として、常に正しい方向へと舵取り役
不便さ調査ではなく「良かったこと調査」を担って下さった。
妻屋明さんを行いたいと妻屋さんに相談したところ、
平成９年に共用品推進機構が実施した
後に「良かったこと調査は、私の目からウロコを落「車いす使用者の日常生活の不便さに関する調査」としてくれた。今まで、車いす使用者の立場で不便に、全面的に協力して下さったのが全国脊髄損傷者さを指摘してきたのとは真逆。みんなで良かったこ
連合会を率いる妻屋さんだった。同会の会員 317 名とを確認しようという発想の大転換だった」と、話からの多くの不便さの声は数字と共に示され、車いしてくれた。良かったこと調査ができるのは、事故
す使用者の不便さの可視化に大きく貢献した。階段で脊髄損傷になった妻屋さんが、どんな障害があっを上る・下るには 66.9％、バスの乗り降りをするても住みやすい社会にしたいと 39 年間、戦い続け55.2％、切符を買う 27.4％、洗濯をする 25.2％の人た成果に他ならない。
たちが不便を感じると答えている。
妻屋さんからバトンを受け取った多くの人たちは
調査報告書の終わりに妻屋さんは「車いすを常用
それぞれの現場で活動を続けながら、さらに多くのしている重度身体障害者が病院や施設から社会復帰
人にバトンを渡している。妻屋さんの願いと思いはを成し遂げる時代になったが、だからといって地域
確実に引き継がれている。
で普通に暮らせるようになったというわけではない。
共用品通信【イベント】「AD シンポジウム 2017」開催（２月 20 日）【会議】
第３回消費生活用製品の音声案内 JIS 検討委員会（１月 20 日）
第２回操作性親委員会（１月 23 日）
第３回 AD 認証委員会（１月 31 日）
第２回家電製品並びに家事等に関する良かったこと調査委員会（２月 14 日）
第２回 TC159 国内検討 WG 委員会（２月 16 日）【講義・講演】
共用品講座 表皮水疱症講座（１月 19 日）
宮崎県椎葉村で講演（２月 19 日）【報道】□トイジャーナル 共用品が広げる新たな可能性
・不便さ調査から生まれる便利製品 １月号
・みんなの会議で共用品・UDを ２月号□日本経済新聞 モノごころ ヒト語り
・自動販売機 -省エネと利便性追求（１月14日）
・消火器 -暮らしの「あわや」に備え（２月18日）□JADMAニュース（日本通信販売協会 機関誌）UDのススメ・コンビニエンスストアに関する「良かったこと調査」（１・２月号）□厚生福祉（時事通信社）アクセシブルデザインの世界
・マイサイズ！あなたに合わせたモノ展（１月６日）
・世界初のコンテスト（１月13日）
・一つの扉が閉まると（１月17日）
・シャンプーとリンスの識別は？（２月３日）
・ボディソープでのたすきリレー（２月７日）□文藝家協会ニュース 共用品の話
・料理のサポート用品（１月号）□エルダリープレス（高齢者住宅新聞）「モノ・コト」語り・表皮水泡症 友の会（１月号）
・壬生のおもちゃ博物館（２月号）□シルバー産業新聞 私は共用品
・世界初のコンテスト（１月号）
・家電製品の良かったこと調査（３月号）□福祉介護テクノプラス より多くの人が使えるモノ・サービス
・ガイド71の改 定とアクセシブ ルデ ザ イン推 進 協 議 会（２月号 ）・指定難病 表皮水疱症（３月号）

アクセシブルデザインの総合情報誌 第 107 号
2017（平成 29）年３月 25 日発行"Incl." vol.17 no.107
The Accessible Design Foundation of Japan（The Kyoyo-Hin Foundation）, 2017
隔月刊、奇数月に発行

発行人 富山幹太郎
編集長 山川良子
事務局 星川安之、森川美和、金丸淳子、田窪友和
執 筆 大塚孝司、後藤芳一、斉藤恵司、高本久、田所裕二
デザイン 関戸菜美
表 紙 みんなの会議
編集・印刷 ･ 製本 サンパートナーズ㈱編集 ･ 発行 （公財）共用品推進機構〒 101-0064 東京都千代田区猿楽町 2-5-4 OGA ビル 2F
電 話：03-5280-0020
ファクス：03-5280-2373
Ｅメール：jimukyoku@kyoyohin.org
ホームページ URL：http://kyoyohin.org/

本誌の全部または一部を視覚障害者やこのままの形では利用できない方々のために、非営利の目的で点訳、音訳、拡大複写することを承認いたします｡ その場合は、共用品推進機構までご連絡く
ださい。
上記以外の目的で、無断で複写複製することは著作権者の権利侵害になります。

インクル 第107号
2017.3.25 16