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かけはし

第一〇三回日本皮膚科学会

初めてのＰＲ活動
会と協 力し て初め て皮 膚科 学会に展示参加しＰＲ活動を行いました。この学 会は 全国の 病院 、開業医、大学、研究所 など 五千名 以上

今回 は場 所が京 都と いう こともあり、大阪乾癬患者会が中心になって 準備 を行い まし たが 、全国の患者 会か らの共 同開 催と いう形をとり 、各地の 患者 会の存 在や 活動を広 く医 師や研 究者 に呼 びかけました。各地の乾癬患者会からは、北海道 の稲 葉氏、東京の 阿高氏、愛知の 長谷 川氏、保田氏 、三重の冨 井氏 が遠路 はる ばる 京都まで駆けつけて頂きました。。

◇◇ 会 場 で Ｐ Ｒ 活 動 ◇ ◇会場 では イベン トホ ール の入り口付近 とい う最も いい 場所 を提供
し て 頂 く こ と が 出 来 、「 全 国 乾 癬

乾癬患者会コーナー

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・第 11 回学習会案内(P7）乾癬学会 in 山形案内(P6）

第 103 回日本皮膚科学会

京都で全国の患者会が協力
第一 〇三 回日本 皮膚 科学 会がさる四月十六日（金 ～) 十八日 日(）に京都 市左 京区宝 ヶ池 の「国立 京都国際会館」で開かれましたが、大阪乾 癬患 者友の 会は 全国 の患者の多くの皮膚科医、皮膚科学研究者が参 加す る非常 に大 きな イベン
トです 。全国の 乾癬 患者会 は「乾癬学会 」におい ては 、既に展 示参
加や学 習懇 談会を 行う のが 定着してきましたが、「皮膚科学会」では現在ま で患 者会と して の参 加はありませ んで した。しかし 、今回初めて学 会会 頭で京 大皮 膚科 の宮地教授の 御厚 意と御 尽力 によ り、日本皮膚 科学 会総会 会場 で全 国の乾癬患者会の広報活動をイベントホール にブ ースを 用意 して 頂き活動する こと が許可 され まし た。これは各 種皮 膚疾患 の患 者会 としても初 めて の試 みで す。
会場の京都国際会館

・三重の会行事参加記(岡田）・お知らせなど(P8）・皮膚科学会参加記(P1）・「生物学的製剤・21世紀の乾癬治療」藤田真由美先生(P3）・５周年記念誌発刊(P4）・小林仁先生と懇親会(P5）特集

第 2 0 号－
－平成 1 6 年 5 月
大阪乾癬患者友の会(梯の会）会報

発行

大阪乾癬患者友の会( 梯の会）

かけはし

編集

友の会編集委員

患者会 のコ ーナー 」を設け 、各患者会の一覧マップ、患者会の説明、各患者 会の 会報や 機関 誌及 び患者会 発行 のパン フレ ット などを展示し まし た。ホール には 製薬関係や医療器具関係の各メーカー、医療関 係の 書籍販 売な どが 広大なブース で行 われ、終日全 国の 医師や研究 者で ごった 返し てい ましたが、そのち ょう ど入り 口と いう こともあ り、患者会 の展 示は多 くの関係者 の関 心を引 きま した 。立ち寄って 会報 やパン フを 見る だけでなく、我々患者会のメンバーに色々質 問を してく れた り、資料を欲しい と依 頼され る関 係者 も少なくあり ませ んでし た。また多 くの全国の会を紹介

医療関 係者 から激 励の 声を 掛けて頂きま した 。さらに 全国 の患者 会の相談 医で 私達に も顔 なじ みの先
生方も 多く 参加さ れて おり 、学会発表の 合間 に患者 会の ブー スに立ち寄って声を掛けて頂きました。
出来上 がっ たばか りの 大阪 乾癬の会の五 周年 記念誌 も用 意し ていた
三百部 の多 くを配 布す るこ とができました 。

患者会からは稲葉氏 北( 海道）、阿高氏 東( 京 ）、 長 谷 川 ・ 保 田 氏 愛(知）、冨井氏 三(重）が参加され、大阪の会 から は岡田 会長 を始 めとして、長船、加納、赤瀬 夫( 妻）、浜田、高橋、池内、小林が 参加 しました。会場は 京都 らしい 落ち 着いた場所 で、和気藹 々と した雰 囲気の中で学会の事、各患者会の話、お互い の様 子など を語 り合 い大変
楽し い時 間と なり まし た。

ルしま した 。最終日 も多 くの関 係
者の方 々が 訪れて くれ まし た。この三日 間は 患者会 とし ての 初めての試み でし たが、成功裡 の内 に終了する こと ができ まし た。来年は横浜で 開催 される と言 うこ とですが、今後も 患者 会コー ナー を継 続
開設で きる ように 各患 者会 で協力してや って いこう と意 思確 認してそれ ぞれ 帰宅 の途 に つき まし た。
この 三日 間の準 備で はい つものように 阪大 の西田 様に は展 示準備等で大変御尽力して頂きまして、改めて 感謝 申し上 げま す。また相談医の 東山 先生始 め多 くの 方にもご協力 頂き 併せて お礼 申し 上げます。

2◇ ◇ 来 年 は 横 浜 で ◇◇翌十九日（日 の) ほ ぼ 学 会終 了まで展 示コ ーナー を開 設し 、患者会の存 在や 活動内 容を 広く アピー

京都での懇親会◇◇京都の町で懇親会◇◇

十七日（土 の) 夜は京都市内の「本家だるまや松原店」で全国の患者会 の懇 親会を 行い まし た。各立ち寄って下さる方に説明

多くの人が関心をシリーズ

乾癬治療の最先端

その①

生物学的製剤：２１世紀の乾癬治療
藤田真由美先生(米国コロラド大学 医学部 皮膚科）
第 1 0 3 回日本皮膚科学会総会( 京都）より乾癬の治療についての最新の発表の要旨をシリーズで紹介します。第１回は今後期待される生物学的製剤を用いた新しい治療についてです。
( 日本皮膚科学会雑誌第 1 1 4 号巻第３号より引用

文責

東山真理）

２．エタネルセプト e t a n e r c e p t( 商品名 「エンプレル」）
体内のＴＮＦ－αを可溶化受容体で中和する。関節リュウマチや乾癬性関節炎などで承認され、乾癬でも有効である。

分子生物学的技術の向上により、目的とする蛋白をターゲットとする治療法が可能になり、免疫機構を全般的に抑える従来の免疫抑制剤に比べて副作用の少ない薬剤が次々と開発され、欧米の医療現場では関節リュウマチや乾癬の治療に革命をもたらしている。

これら生物学的製剤の特徴
平成１５年１１月において乾癬のみ治療に認められている生物学的製剤は２つある。

１．ターゲットを絞った治療
２．副作用が少ない
３．肝障害を起こさない
４．腎障害を起こさない
５．血液検査などのモニターがあまり必要で ない
６．他剤との相互作用がない

１．アリファセプト a l i f a c e p t
Ｔリンパ球の活性化に必要なシグナルを抑制する受容体型蛋白。効果の発現は遅いが緩解期間が長い。

７．催奇形性が報告されていない
８．高価である。

２．エファリツマブ e f a l i z u m a b
Ｔリンパ球の皮膚への浸潤と活性化を抑えるので比較的効果が早い。中止によりリバウンドが見られることがある。

問題点

その他にすでに米国で、内科領域で数年間ターゲットを絞りながらも免疫の一部を抑使用され乾癬での有効性が確認されているものが２製剤ある。共に炎症時に放出されるサ制するため、感染症や腫瘍などの副作用は従来のものより少ないものの皆無ではない。適イトカイン( ＴＮＦ－α、腫瘍壊死因子）を抑制する。

応や投与量のさらなる検討が必要である。
最後に

１．インフリマキシブ

infliximab
乾癬の治療の選択肢が広がり、少ない副作用で効果も高いことから、これらの生物学的製( 商品名 「レミケード」）
体内のＴＮＦ－αを抗体で中和する。即効剤に治療に対する今後の期待は大きい。

性があるがマウスの蛋白質が混じっているためアレルギー反応が起こることがある。

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５周年記念誌を発行
５年間の歩みを一冊にた五 周 年 記念 誌 Ｐ( ＳＯＲＩＡＮＥＷ Ｓ縮 刷版）がこの 度発 行に至りました。本会は一九九八年平(成十年）の十二月に発足し、昨年の十 二月 で発足 五周 年と なりました。この間 会員 数も二 百名 以上になり 、年二回 の定 例総会・学習大阪乾癬患者友の会 梯( の会）の設立 五周 年記念 行事 とし て、幹事会に より 企画立 案さ れて いまし「Psolia News」 創刊号～第 18 号縮刷版

懇談会 も毎 年充実 した 内容 となってきま した 。また会 設立 と同時 にめと し て 、本会 の 相 談医 、また 事務局 長 と して 設 立・運営 に 御 尽力御紹介します。

五周年記念誌に関していくつ

Psoria・大阪 乾 癬 患 者 友 の 会 では 会 発 足 五 周年を 記 念 し て 今 ま での 会 報 の 縮 刷 版 と乾癬関 連 の 患 者 会 の 相談 医 や 会 長 他 の 皆様のメ ッ セ ー ジ 、その 他 資 料 を 取 り まと め」五周年特別号（ A4版
た「 PsoriaNews）を作成い たしま した。既に会員 の159P
皆様 に は 送 付 さ せ てい た だ い て い ま すが
今年 度 会 費 の 入 金 をい た だ い て い な い方には 送 付 を 差 し 控 えさ せ て い た だ い ています 。現在 非 会 員 の 方 も 今後 入 会 さ れ た
とき に在 庫 の続 く 限り（一 ー二 年 を目 処 ）配布 させ て いた だ く予 定 をし て いま す。
この 機 会 に 是 非 ご 入会 く だ さ い 。また 今
年度 未 入 金 の 方 は 是非 会 費 の 納 入 を お願
いい た し ま す 。なお 近 日 中 に は バ ック ナ
ンバ ー と し て 頒 布 も検 討 し て い ま す が価
格は 年会 費 と同 等 にな る 予定 で す。
・当面 の 入 会 者（入 金 済 ）には 五 周 年記念誌を配布します
・海外 か ら の 入 会 も 歓迎 し ま す 。会費は原 則 三 千 円 で す が送 金 が 難 し い 場 合はでも受け付けます。
US$30

●お知らせ

★先日五年間の活動の冊子が送られて来て、読んで、とても参考になりました。医者から病名を聞いてから十年以上になり、とても悩んでました。梯の会があることは、わたしには、心強いかぎりです。梯の会が続くよう願います。私のできる範囲でお手伝いもしたいです。
会員の方よりnews」を受け取らさせていただきました。梯の会の会報誌もいつもお送りいただき有難うございます。いろいろと参考にさせていただいております。
今後とも宜しくお願いいたします。
大分県立病院皮膚科 佐藤俊宏

★少し前になりますが、「かのメールを頂きましたのでして 頂 い てい る 日 生 病院 皮 膚 科部長の東山真里先生のご挨拶、当初、会報 発 行 をほ と ん ど 一人 で 奮 闘努
力し て 頂 いた 森 前 会 長の 創 立 当時

会報 Ｐ( ＳＯＲＩＡ ＮＥＷＳ）も発行 され 、今回第 二十 号を数 え
るま でに なり まし た。
幹事 会で は従来 より 五周 年には何か特別企画を考えようと話し合って おり ました が、乾癬に 関する様々 な情 報、会員の 実態 や気持ち、そして 会の 活動を 記し てき た
会報を 今回 まとめ て、縮刷版 として発行しようということになり、総会で も承 認して 頂き まし た。先の京都 の皮 膚科学 会に 間に 合わせるべく 編集 作業を 行っ てき ましたが、この程 完成・発行す るこ とができま した。
記 念 誌 で は 岡 田 会 長の 挨 拶 を 始の経 緯 の 原稿 、会の 五 周 年の 歩 み
をま と め た年 表 、そし て 会 報創 刊号～ 十 八 号ま で の 縮 刷版 を 掲 載しまし た 。巻末 に は 阪大 の 西 田 様の大変 な 御 尽力 に よ り 非常 に 充 実したも の と なっ て い る 大阪 乾 癬 患者
友の 会 ホ ーム ペ ー ジ の抜 粋 を 載せまし た 。現在 ま で の会 の 歩 み や各
学習 懇 談 会で の 講 演 記録 な ど 、資料としても非常に貴重なものとなっ たと 思い ます 。
また全国の患者会・相談医の方々からも多くのメッセージを寄せて頂きました。阪大名誉教授の吉川邦彦先生を始めとして、斎藤様・小林仁先生・安田秀美先生 北(海道）、藤本様・谷口芳記
先生 三(重）、青木様・木村様・衛藤光先生 東(京）、長谷川様・森田明
理先生 愛(知）の皆様から心温まるお言葉を頂きました 。

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第 5 回乾癬学習懇談会

東京地区乾癬患者友の会の二十 階に あると ても 見晴 らしのよいレストランで、目の前に広がった大阪市街を一望しながら、小林先生との時間を過ごしました。小林先 生は いつも のよ うに 終
始大変 にこ やかな 顔で 、最近の 乾癬治療の現状や研究成果を語って頂き、また幹 事か らも体 の症 状や日ごろの思いなどを話しながら、その他 いろ いろな 楽し い話 題に時間の 経つ のも 忘れ る ほど でし た。
最後 はホ テル前 でみ んな で記念写真をとってお別れをしました。
小林先 生に はこの よう な催 しを提案して 頂き 本当に あり がと うございました 。

〇〇〇ご案内〇〇〇■日時2004 年 6 月 5 日（土） 13:00 ～■開会場所 慈恵医科大学大講堂■特別講演☆『はじめに』
東京女子医科大学 川島 眞先生☆『QOL とは』
東京女子医科大学 小林 里実先生☆『乾癬の患者さんにおける QOL』
東京女子医科大学 神田 憲子先生

この程、大阪府の北摂地区(吹田市・豊中市・箕面市など）にお住まいの会員同士で、どんなことでも自由に話せる会を発足しました。会の名称・場所などについては、集まって下さった皆さんと話し合って決めたいと思っています。
会に参加して頂ける有志の方は大阪乾癬患者友の会の事務局までご連絡して下さい。お待ちしています。
ＰＳ 参加して頂ける方は電話番号とできればご住所もお知らせ下されば幸いかと思います。

らっし ゃる 小林仁 先生 と大 阪乾癬
患者友 の会 の幹事 で懇 親会 の機会をもち まし た。小林仁 先生 はご存
知の通 り、北海道 乾癬 の会の 相談医で、本会の 創立・運営に も日 頃から大変御尽力して頂いています。このた び研 究会で 大阪 へ来 られるこ とが あり、本会の 幹事 とぜ
ひお話 しし たいと いう 申し 出をして頂き、当日大阪弁天町にある「三井アーバンホテル」の和食レストラ ン「磯風 」におい て、懇親の場を 設け させて 頂き まし た。当日は十 一時 からで 、幹事会 から は岡田会 長を 始め、長船、加納、赤瀬、尾崎、浜田、原田、小林の 八名が参 加し ました 。当日は ホテ ル

北摂地区で会を発足

小林仁先生とたのしいひととき
三井アーバンホテルで

二 月 二 十 二日（日 研) 究会で大阪に来 られ ていた 北海 道札 幌市の小林皮 膚科 クリニ ック の院 長でい最後にみんなで一緒に記念写真

小林皮膚科クリニック
札幌

素晴らしい眺めを一望しながら（東京地区乾癬患者友の会ホームページより抜粋）

三月七日の大雪 の日に三重県乾癬の会 の冬 の行事 に参 加し てまいりました 。
その内容をご報告致します。
今回は大阪より Ｎさんご夫婦とＭさんと岡田が参加致しました。
参加者 数は 約二十 名で あい かん友場会
内

３月７日（日）１０時～１５時
所 榊原温泉 神湯館
費 ３０００円
容 1 0 ：0 0 ～ 1 2 ：0 0
勉強・近況報告等
1 2 ：0 0 ～ 1 3 ：0 0
会食
1 3 ：0 0 ～ 1 5 ：0 0

「温泉もみんなで入れば怖くない」
参加記

岡田の会からも参加されました。
肝心の谷口先生 の学習講演については 雪の ため到 着が 遅れ てうかがうことができませんでしたが、あとの歓談からも患者の立場に立って 細や かなご 指導 をい ただいている こと がわか りま した 。その後四時 間ほ どにわ たり 三重 の皆様とアッ トホ ームな 懇談 をす ることができま した。
また温泉入浴は 他の入浴客も少なく雪 景色 の中で リラ ック スして入浴、歓談す るこ とがで き有 意義な一時を過ごすことができました。
今後大阪でも何 かこのようなふれあい を中 心にし た行 事も 必要と痛感し た次 第です 。これに つき ま
しては 会員 の皆様 の建 設的 なご意
見を お待 ちし てい ます 。

＝プログラム＝実施日時

三重県乾癬の会の定例冬の行事

入浴・懇親等

今年は患者と医師でワークショップの予定「乾癬学会 in 山形」の詳細が決まる

テーマ、うろ語」
第１９回日本乾癬学会総会学術大会
み「今悩の癬
会 期：２００４年９月４日( 土) ～５日( 日)
乾主 催：近藤繁夫教授（山形大）
事務局：三橋善比古先生
山形大学医学部皮膚科学教室
会 場：山形テルサ
山形市双葉町 1 - 2 - 3
オーガナイザー小林 仁 先生
小林皮膚科クリニック（札幌市）

江藤※ワークショップとは、あるテーマについてみんなで討論するもので、山形の場合は患者、医師などが集い今までの学習会などのような受け身の講義とは異なり参加者自ら積極的に問題意識を持って参加する討論会です。今回のワークショップのテーマは「今語ろう、乾癬の悩み」で乾癬についての悩みも多い事と思いますので是非この機会

隆史先生

東京逓信病院◇◆ 多くの参加をお願い致します
6に討論して欲しい悩みなどを山形に持ち寄り、みんなで熱く語りましょう。

大阪乾癬患者友の会(梯の会）

第 1 1 回定例総会・学習懇談会開催のお知らせ「講演１ . 医者も同じ悩みを持っている。
」「講演２. 乾癬における死海治療とその他の療法」
手塚 正先生(前近畿大学医学部皮膚科学教室教授

元乾癬学会理事長）■期日：平成１６年６月１２日（土）■場所：日生病院（別館講堂） ※下図参照
550-0012 大阪市西区立売堀 6-3-8 (06-6543-3581）■時間 12:30 受付
13:00 議事・総会(会計報告・事業計画等）
13:30 患者体験談
14:00-15:00 講演
テーマ「講演１ . 医者も同じ悩みを持っている。講演２ . 乾癬における死海治療とその他の療法」

手塚 正 先生(前近畿大学医学部皮膚科学教室教授 元乾癬学会理事長）
15：00 質疑応答
16：00 懇親会
■参加費用 会員及びその家族は無料
非会員：1000 円(当日入会された方は無料）※懇親会は会員・非会員にかかわらず 300 円です。
■懇親会
懇親会には患者の皆様と乾癬を専門とする医師、看護師、ボランティアが参加され歓談を行います(お茶・お菓子類を用意します）■交通◎地下鉄中央線・千日前線「阿波座駅」下車
西側( 6 ）番出口南西方向徒歩 3 分長堀・鶴見緑地線「西長堀駅」下車( 4 ）A 番出口西へ 1 つ目信号
北方向徒歩 6 分

◎車
阪神高速道路では、「信濃橋」「汐見橋」「西長堀」「阿波座」「中之島西」出入口が便利です。

★ぜひみなさんご参加下さい★
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★編集局の方では皆さんの原稿を募集しています。乾癬についての自分の体験、自分が行っている治療法、日常生活で心がけていること、乾癬治療に役立った事、その他何でも構いません。エッセイ・詩・短歌・俳句などもぜひ投稿してください。お待ちしています。
★「ＰＳ０ＲＩＡ ＮＥＷＳ」では「乾癬Ｑ＆Ａ」コーナーを設けています。症状や治療法、薬など乾癬に関する質問がありましたら編集局までお寄せ下さい。代表的な質問などを選んで、相談医の先生方に会報上で答えて頂こうと考えています。
★「大阪乾癬患者友の会」の幹事会は全て会員や相談医の方のボランティアで成り立っています。会では幹事になって頂ける方を募集しています。幹事の人数が少なくて大変困っています。自分のやれる範囲でもちろん結構ですから、ぜひお手伝い下さい。当面次の仕事をお手伝い頂ける方を探しています。 1）定例総会等行事のボランティア 2）会報送付作業のボランティア 3）ホームページ管理等のボランティア ４）幹事会参加メンバー(5 名程度）

ホームページのご案内
大阪乾癬患者友の会(梯の会）では、ホームページを作成・運用しております。乾癬
についての治療法・薬・生活上の注意や総会のお知らせ・会報の抜粋・掲示板・乾癬関係のホームページへのリンクなどが掲載してあり、役に立つ情報が一杯です。ぜひ御覧になって下さい。ホームページア
ドレスは下記の通りです。

http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
会員の皆さまへ

会費納入のお願い

年会費を下記の要領で徴収させていただいております。より充実した会の運営のため何卒、ご理解のほど宜しくお願いいたします。
会費：年間 ３０００円
納入方法：郵便振替
納入期限：毎年３月末日までに納入お願いします。振込用紙に必要事項を記入のうえ郵便局の振り替え口座に振り込みをお願いします。 会費につきましては、未納の場合、自動的に退会となります。受領書は会報発送時に同封いたしますが、振り込み用紙の領収証を保管願います。
郵便振替 口座番号： ０９２０・２・１５５７４５「 大阪乾癬患者友の会」
プソリア「 ＰＳＯＲＩＡニュース

ＮＥＷＳ 」 第２０号 ２００４年( 平成１６年）５月発行

発行：大阪乾癬患者友の会( 梯の会）

2004 年度

事務局：550-0012

会長：岡田副会長 ：長船事務局長：東山
書記：高橋
会計
：原田

大阪市西区立売堀 6 丁目 3 番 8 号

日本生命済生会附属日生病院皮膚科内TEL06-6543-3581

E-mailExt.159

FAX

06-6543-3418

psoadmin2@derma.med.osaka-u.ac.jp

発行責任者

岡田( 会長） 小林( 編集責任）8大阪乾癬患者友の会
会計監査：加納
会報編集：小林
幹事
：赤瀬
幹事：山田
幹事：山田

幹事
幹事
幹事
幹事

幹事：尾崎
：池内
：北浦
：浜田