かけはし……

発行

大阪乾癬患者友の会(梯の会）編集

友の会編集委員

・乾癬ＱＡ(P14）・くろこげになってみよう

・お知らせなど(P16）

屋久島で

乾癬学習懇談会開催
岡田副会長

会場風景

りを深 める会 話をす ること ができました。
手塚 先生は 最近の 動向に ついて
簡単にご紹介いただくとともに、患者会 の役割 に言及 され情 報の円(1)

大阪乾癬患者友の会

屋久島」

参加記

＝プログラム＝前半 の患 者懇談 会で は約 ２時間
半とゆ っく り全国 の患 者同 士の交流を深 める ことが でき まし た。こ
こでは 大阪 の会の 相談 医 東山先生の同 席の もと、全国の 患者 会の紹介、参加者 の自 己紹介 と治 療体
験談、その他 治療 や薬に 関す る意
見交換 が活 発にさ れま した 。また
製薬関 係の 方の率 直な 意見 をいた
だき今後の患者会
運営の参考ともな
リました。
後半は乾癬学会
理事長の手塚先生の挨拶に始まり、
札幌の小林先生の講演「乾癬の治療」
を軸に乾癬の治療全般に関して学習するともに、その後の懇談会では医師と患者のつなが１．日時

平成 14 年 10 月 12 日（土）13 時 30 分～ 18 時 00 分
２．会場 屋久島環境文化村センター会議室
鹿児島県熊毛郡上屋久町宮之浦823-1
TEL09974-2-2900 FAX07994-9-1018
３．日程次第13 時 00 分 受付開始
13 時 30 分～ 16 時 00 分 患者懇談会
16 時 10 分～ 17 時 00 分
医療講演「乾癬の治療」
講師 小林 仁生（札幌市 小林皮膚科クリニック院長）
17 時 00 分～ 18 時 00 分
懇談会
「患者、
医師メディカルの連携を目指して」
助言者 講師の先生はじめ学会参加の先
生方

今年 の乾 鮮学会 は鹿 児島 県の世界遺産 の離 島、屋久島 で行 われました。この学会に合わせ、恒例となりまし た全 国の患 者会 合同 の主催による 学習 懇談会 が開 催さ れました。
今回 は患 者会会 員十 三名 、一般
五名、医師九名、製薬関係五名、他一名の 三十 三名の 参加 を得 て遠隔地にも関わらず盛況でした。

今年の懇談会は屋久島で活用術(P12）
・講演「乾癬の治療」(P3）

会参加記(P9）

特集 2002in「乾癬学習懇談会２００２

・会員体験談(P7）IN 屋久島・メーリングリスト
・学習懇談会参加記(P1）乾癬学習懇談会

第 14 号－－平成 14 年 11 月
大阪乾癬患者友の会(梯の会）会報

かけはし……ＩＮＤＥＸ

・豊富温泉記(P13)手塚正先生のご挨拶
皆さんこんにちは。遠
い所までよくいらっしゃいました。日本乾癬学会
も第１７回を数えるようになりました。今回は比較的副作用が少ないといわれるビタミン D 3 軟膏と光線療法を併用して非いう事態になります。最近もこんなことがありました。
昨今の時勢柄、職場からリストラされた５７歳の男性はありません。
」に強い 日本 人の場 合気 にす ること

いるが 、常識的 な範 囲では 紫外 線「治療に紫外線照射が推奨されていて？

⑩乾癬 の完 治した 例は ない のか？

医師にかかるのが望ましいです。」「皮膚科のトレーニングを受けた⑨医療機関の選び方？

と思います。」(2)「治りにくいが滴状乾癬では四分ことが大切であろうと考えます。皆さんこれからも我々と一緒に頑張ろうではありませんか。

⑦食事の注意点等について？

とも考えるわけです。そうした道は遠くて大変ですが、実現にむけて患者会が一歩一歩私達医療者と共に歩むの三程度が完治しています。」

な点にも目を向けられて、製薬会社に高い薬の引き下げを要望するというような活動も必要ではなかろうか「科学的にどれがよいとか悪いとう努力するつもりでありますが、何しろ元の薬が高いということも一因になっています。患者会もそのよう

この 時間 には乾 癬学 会理 事長手を抱えておられる方にとってはなお一層厳しい経済環境です。医療側としても患者さんに負担にならないよ

か説明 され ていま せん 。乾癬の 患た。

要ではないだろうかと思うわけです。現在の世相はデフレであるとか一般の人にも大変な環境ですが、病気

塚先生 を初 め各患 者会 の相 談医のした孤立した患者さんに手を差し伸べる、例えばパンフレットをつくるとか、PR するとかそういう活動も必者は野 菜類 の摂取 が少 ない 傾向がそうした意味で、患者会の存在すら知らない患者さんが大変多いということから、患者会が率先してそう先生方や、多くの乾癬専門医の御い、相談し辛い問題も患者どうしのコミニュケーショ
ンで結構良い情報が入るのではないかと思います。

あり、また肥満傾向があります。」

ば入手可能ではなかったのかなとも思います。患者会の活動を見ていますとお医者さんにはなかなか聞き辛

参加を 頂き 意義あ る会 とな りまし

薬の組み合わせで安く抑えることも可能です。そんな治療に関する情報も、このような患者会に入っておれ⑧かゆみについて？

いるのではないかと憂慮しています。
薬にしても確かに高い薬もあります。しかし色んなるので かゆ みを止 める 薬が 役立つ

ですが、失業のため治療代も払うことがかなわず、とうとう病院にも来なくなりました。ますます悪化して「現在注目されている。乾癬はか

ゆくな いと 言われ てい るが 歳ととような患者さんは、治療にも熱心でなく、あまり病院へも足を運ばず、悪循環に陥ってますます酷くなるともにか ゆく なる傾 向が ある 。かゆ

患者さんやそういう環境であってもそのようなコミﾆｭ
ケーションに加わらない患者さんは孤立します。その「基準はありません。個人的に症状がひ どく てどう しよ うも ないと感じた 時が 入院の 時期 です 。医療制度の 改定 等から 今後 入院 はしにくくなっていくかもしれません。」③妊娠に関して治療法の制約等
は？
「選択肢が増えてきているので支障のない治療法があります。」④かさ ぶた をとら ない 方が いいのか？
「無理しないでとれるものはとった方がいいと思います。」⑤頭の洗い方？

ションが図られるので比較的自分の病気について結構
詳しく理解をしているようです。そういう環境にないみが生 じる と病状 の悪 化に つながは同じ病気の患者さんがたくさん集まります。そこでは病気の情報について患者さんどうしのコミュニケー「洗髪の前に皮膚を柔らかくする

最近、治療していてつくづく思うのですが、患者さんの孤立化ということです。大きな病院の待合室などと良い。」

次ぎ、まことに有意義な学会となりました。

⑥紫外 線・日光浴 と皮 膚ガン につ常にいい結果があげられたという報告などが、相滑な伝 達の ために も患 者会 が重要な役割 を果 たすと 言わ れて いました。小林先 生の 講演は 乾癬 の治 療に関す る系 統的、網羅的 な内 容となって おり 現在の 症状 と治 療方針につい て非 常にわ かり やす くご説
明いた だき ました 。講演の 要旨 は別途会 報に 掲載さ れる 予定 となっていま す。 懇談 会で は我々 患者が日々疑問に思っていることを種々ご 回答 いただ きま した 。 質疑の内容は次のようなものです。
①乾癬とはどんな病気か？
「一言では言えません。乾癬ハンドブックを参照してください。」②どん な症 状にな った ら入 院すべきか？

日本乾癬学会理事長(近畿大学教授）

講演「乾癬の治療」
小林 仁【スライド】（アンケート調査）
一九八 九に 北海道 大学 の乾 癬外来
でアンケート調査を行いました。
「自分の乾癬は二十五年以上経過。現在受 けて いる治 療は 当初 と
殆ど変 わっ ていな い。一回で 早く完治する方法を期待しています。
皮膚科 はあ まり脚 光を 浴び ることなく地 味な 医学で 、良い人 材が 集
まらないのではないのでしょうか」
五(十七歳、男性）「医者はもっともっと勉強してください」六(十五歳、男性）
この 言葉 は私 の心 の中 に深 く刻
まれて いて 、これを 励み にしな がら治療 にあ たって きま した 。今もこの言 葉を 噛み締 める よう に心掛けています。私は、この五十七歳と六十五 歳の 男性に 今も 心か ら感謝申し上げたい気持ちです。
十七 世紀 のフ ラン スの 啓蒙 思想

家ヴォ ルテ ールは この よう なことを言っています。
「医師というものは人間について何も知らないのに、
良くわ かっ ていな い病 気を 治すのに良く 知り もしな い薬 をど んどん
使用する」
現在 でも これ は充 分当 ては まる
言葉な ので す。毒にも 薬に もなるクスリ。
「クスリはリスク」この言
葉は皆 さん に是非 覚え てお いて欲しい言葉です。
薬だ けに 頼っ てし まう と大 きな
リスク を背 負って しま いま す。しかし、リスク を恐 れてば かり いると折角 の薬 を上手 に使 うこ とは出来ませ ん。これを 回避 するに はど

うした らよ いか。乾癬は 長く 患う
病気で すが 、長い間 には 良くな ったり悪くなったりを繰り返します。
悪くな る時 は、やはり それ なりの理由というものがあるわけです。
すべて につ いて分 かっ てい る訳ではあり ませ んが、皆さん の日 常生
活に色 んな ことが 拘っ てい るということが多いということです。
お手元にもお持ちと思いますが、「乾癬の会」や「大阪乾癬患者友の会」と一緒につくった「乾癬ハンドブック」があります。この中に「日常生活 に気 をつけ て頂 きた い」項
目がいくつか出ています。こういった 日常 生活で 色ん なこ とを気をつけ るこ とによ って いい 状態を
長く伸 ばし てゆき 、悪い状 態を 少なく、短くす ると いうこ とで クス
リに頼 る頻 度も減 って いく という状態が得られると思います。

もち ろん 、聖人 君子 のよ うな 生
活をし なさ いとい うよ うな ことではない ので すけれ ど、自分が 悪くなる状 態を 少しで も振 り返 ってい

ただい て、自分な りの 日常生 活でのコントロールをしていただく。

その上 で、治療に 頼ら ざるを 得な
い部分 をど うした らよ いの か。そうした 部分 につい ても 皆さ んは医者だけ に頼 るので はな く、自ら考え、リスク を背 負わず 上手 に決 めて行く 。そうし たこ とが大 事か と思います。

【治療の選択】

では、「乾癬」に対する治療はどのようなものがあるのでしょう。
このスライドにあるように「乾癬」がどうしてできるのか、全部わ
かっている訳ではありませんが、最近は 原因 のすご く複 雑な 部分が少しず つ解 明され 、かなり の部 分
で明ら かに されて いま す。皮膚の細胞が 底の 部分で 急速 に分 裂を繰

(3)

小林皮膚科クリニック 院長【クスリはリスク】
皆さんこんにちは。遠いところ、
ようこ そこ の「南海 の孤 島、屋久島」にいらっしゃいました。これから乾癬 の治 療につ いて お話 しした
いと思います。

仁先生
小林り返し増殖し、どんどん上に上
がって 表面 でふけ とな って かさかさし、脱落する。
さら に皆 さん の乾 癬は 赤く 腫れて来ま すが 、この状 態を インフ ラ
メーション【炎症】と呼びます。炎症（免疫反応）については最近詳しく分かってきました。
それ に対 応す るよ うに して 、いろんな薬が開発されてきました。
たとえ ば皆 さんも 飲ん だこ とがあるかも しれ ません 、チガソ ンが あ
りますしビタミンＤ３としてドボ
ネック ス、ボンア ルフ ァ、オキサ
ロール 等の 新しい 軟膏 類。メトト
レキサ ート のよう に強 力に 皮膚の細胞の 増殖 を抑え る薬 。あるい はＰＵＶＡ（紫外線の治療）。これも皮膚の 細胞 の急激 な新 陳代 謝を抑える効 果が ありま す。ステロ イド
は強力に皮膚の炎症を抑えます。
また一 九八 〇年頃 から 使い 始められたシクロスポリン（サンデイ
ミュン ある いはネ オー ラル ）は免
疫にか かわ る部分 に作 用し て乾癬を治す働きをします。
ここ にあ げた レチ ノイ ド（エ トレチナート）やビタミンＤ３、ＰＵ
ＶＡ、シクロスポリン、こういった
一連の 薬や 治療法 、そして 皮膚 増殖のメ カニ ズムの 解明 など は私が医者に なっ た二〇 数年 前に は一部をのぞ いて 全く存 在し てい ませんでした。冒頭「皮膚科の治療は全然進歩し てい ない」などの お叱 りをうけたお話しを披露しましたが、決して そう ではな かっ たと いうことを強 調し たいと 思い ます 。今も新しい 薬の 開発が どん どん 進めら
れております。
【乾癬のタイプ】
皆さ んの 症状 の九 割を 占め ている「尋常性乾癬」その他に「膿疱性乾癬」や「滴状乾癬」「手足の乾癬」「関節症性乾癬」などさまざまな乾癬があ り、症状と して 全身に 広がるもの、手足だけにとどまるもの、「乾癬」と一言で言いましても、色んなタイプの乾癬があります。
皆さ んの 顔が おひ とり 、おひ とり違う よう に、乾癬も 全部 違います。従って 乾癬 の治療 法に つい ても全部 異な ってい ると いっ ても過言では あり ません 。その症 状の 強さ、あるい は副 作用の 強さ によ って、弱いものから強いものへ、１から５ま での ランク 分け によ って治
療法を 考え 、私は次 のよ うな区 分
けによ って 治療法 を選 択し ています。

第１ステップ

もち ろん 最初 は弱 いも のか ら様
子を見 なが ら治療 法の 選択 をして行くということになります。
例え ば、一番 副作 用が 少な く穏
やかな治療薬の選択といいますと、

ビタミンＤ３軟膏。日本では一九九〇年 初頭 からボ ンア ルフ ァ軟膏が使われ始めました。ボンアルファ軟 膏は 殆ど副 作用 があ りません。そのか わり 効き目 が少 し弱 い
かなと いう ところ です 。あるい はステロイド剤であれば弱いもの、全身に 塗る のでは なく 所々 で外用すると いう 使い方 では 問題 ありません。
あるいは日本では使われなくなって しま いまし たが 、タール を混ぜた 塗り 薬など も良 いか も知れません。やはり、塗り薬というもの
が、飲み薬 や紫 外線療 法に 比べ てリスクが少ないように思います。

第２ステップ
第２ ステ ップ では 次の 選択 にな
ります。ビタミンＤ３でいいますと、ドボネックス、オキサロール、
新発売 され るボン アル ファ・ハイ

とい っ た、高濃 度 のビ タ ミ ン Ｄ３
軟膏を 選ぶ ことに なり ます 。これらは、かなり 乾癬 には有 効で すが全身に 塗り 続けま すと 血液 中のカ
ルシウ ムが 増加し 、すこし ボヤ ッとした り、体がだ るく なるな どの
全身的 な副 作用が 現れ るこ とがあります。あと、やや強目のステロイ
ド剤の 使用 という 選択 にな ります
が、そうし たス テロイ ド剤 を全 身に使い 続け ると身 体の ホル モンバ
ランス をく ずした り、また続 けていたス テロ イド剤 を急 に止 めたりすると リバ ウンド と呼 ばれ る副作用が出たりします。
また ＯＤ Ｔと 呼ば れる 塗り 薬を塗って サラ ンラッ プを 巻く 方法ですが、非常に よく 効く方 法が あります。やはり、それだけに副作用について 注意 を払わ なく ては いけません。

第３ステップ次の ラン クの 選択 とし ては 、紫外線治 療が ありま す。紫外線 治療は非常によく効きます。
ＵＶ Ｂと いう のは 、中波 長紫 外線。ＰＵＶ Ａと いうの はオ クソ ラレンと いう 光に対 して 過敏 になる
薬を飲 んだ りある いは 皮膚 に塗布(4)

して紫 外線 をあて ると いう 治療法です。よく効くのですが、長期間光を当て つづ けるこ とに よる 皮膚に対して の副 作用が 生じ ます 。よく知られ てい るのが 、女性の 敵と 呼ばれて いる 皮膚の しみ 、小じわ が増える など の皮膚 の老 化が 早まってしま う。老化の 究極 の姿と して皮膚に がん の発生 など が懸 念されます。そのために、光線療法は効く
んだけ れど もリス クを 考え ると第３にランクされるということです。
このよ うな 紫外線 治療 は前 述のス
テップ １、ステッ プ２ で選択 された外用 剤に よる軟 膏塗 布に よる治療を組 み合 わせて いく とい うことになり ます 。皆さん の乾 癬の症 状が、ヒジ、ヒザ、頭だけの程度ならば、紫外線 療法 は選択 する べき でないと考えます。
第４ステップ
以上 の治 療法 でも なお 効果 がな
い場合 、チガソ ンと いう飲 み薬 の選択と なり ます。チガソ ンの 副作用としては、口が渇いたり、目が乾
いたり、手のひら、足の皮などがむ
けやす くな ったり 、皮膚の 症状 として現 れる ので、かえっ て全 身的な肝臓 とか 腎臓へ の重 症の 副作用が少な いと いう認 識で ４番 目のランクにあげました。
第５ステップ
最後が一番強い選択となります。
シクロ スポ リンと いい まし て、サンデイ ミュ ンとか ネオ ーラ ルと呼ばれて いる 免疫抑 制剤 の飲 み薬による治 療で す。この薬 は二 ヶ月飲めば乾 癬は 全部ほ ぼな くな るという強力 なも のです 。あるい はこ こに書いてあるメトトレキサート、
最近は リウ マトレ ック スと 呼ばれていま すが 、この薬 は一 週間に 三回薬を 飲め ば、だいた い二 ヵ月く
らいで症状がすごくよくなります。
シクロ スポ リンは 高血 圧ま たは腎臓の機 能に 充分注 意す るこ とが必要です 。このよ うな 薬は三 年間 続
けると 、半数の 方に 右記の いず れかの副 作用 があら われ るこ とが報告されています。
昨日 、今日 の乾 癬学 会で 話題 にもなっ てい ました が、日本の 場合には非 常に 厳しい 使用 方法 についてのガ イド ライン があ りま す。それで日 本国 内での 副作 用は まだ少ないよ うで すが、それで も長 期間
飲む場 合は やはり その 危険 性について充分認識する必要があります。

メ ト ト レ キ サ ー ト は 肝臓 で す が 、長期間飲み続けると肝臓の線維化、つまり 肝硬 変を起 こす おそ れがあります。実際欧米では、これによる肝障害 で亡 くなっ てい る例 もある
ようで す。これら の薬 による 治療は、この効果の強さ、副作用の程度から第 ５ス テップ とし て位 置付けしています。
【まとめとして】

ステ ップ １で は確 かに 効き 目は弱いけ れど も、副作用 が少 ないことでバ ラン スが取 れて いる し、ステップ ５で は効き 目は 強力 であるが、副作用も大きい。最初に申しましたよ うに【薬は 毒に もなれ ば薬にもなる】ということです。大切なことは バラ ンスを 常に 考え て選択
すると いう ことで す。私は皮 膚科医院を開業して２年になりますが、
私の方 針と しては 乾癬 の治 療をす
るにあ たっ て、乾癬の 治療 を受け
たがた めに 患者さ んが 余計 辛い思いをし て欲 しくな いと 思っ ています。強い治 療を 行うと 皆さ ん症 状がよく なる のです が、いざ副 作用が出たときに、皆さんに「その薬を止めなさい」と言える程の強さをもっていません。皆さんから「この薬よく効くから出してください」と頼ま れる とつい だら だら 出してしまう 。そうい うダ メな医 者な ものです から 、出来る だけ ランク の
低いも の、ステッ プ３ で説明 した
紫外線 治療 までを 中心 に、かなり重症の 患者 さんま で治 療す ることにしています。

【スライド】（男性の背中）この 方は 七十 歳の 男性 で、ビタミンＤ３の強い薬ドボネックスを毎日つ けて 頂いて 、ＰＵＶ Ａ療 法
を週二 回併 用して 一週 間後 にはこのように改善されてきました。
一ヵ月 後に はちょ っと 肩の あたりに残っ てい ますが 、これく らい 重症の方 であ っても この よう な程度まで改善されました。
【スライド】（足のすね）
すね の乾 癬は 非常 に治 りに くいですね。なぜ治りにくいのか、さま
ざまな 説が あるの です が、われわ
れは座ったままの生活が多く、座って いる 間につ いつ い引 っ掻いてしま う。または かさ ぶたを 一生
懸命と って しまう 。つまり ケブ ネ
ル現象がきわめて起こりやすくなって しま う。また足 とい うのは
朝と夕 方で はむく む事 によ って太さが変 わり ますが 、足のす ねの 皮
膚は伸 びた り縮ん だり して これが(5)

またケ ブネ ル現象 を引 き起 こす原
因とな って いるよ うで す。色んな説があ るの ですが 、すねの 乾癬 だ
けは頑 固で あるこ とは 確か なようです。このよ うな すねの 乾癬 にもドボネ ック スとＰ ＵＶ Ａ療 法の併用が有 効で した。この方 は週 一回のＰＵ ＶＡ 療法で 二週 間後 にはこの程度 に改 善され まし た。三ヶ月
後には これ ぐらい まで 改善 されました。もちろ んこ の治療 法で 全員の方に 有効 である とは 申し ません
が、私ども のク リニッ クで は現 在最強の 治療 法と位 置付 けて できる
だけこ れで 抑えら れる よう に、頑張っております。
【スライド】（男性の背中）これは、去年のスライドですが、五十八 歳の 男性で す。昨年十 月に「乾癬の会」で豊富温泉にて二泊三日の湯 治ツ アーを 行い まし た。この時こ の男 性はツ アー 後も 温泉に連泊さ れ四 泊五日 で札 幌に 帰ってこられましたが、これが、豊富温泉に出か ける 前の写 真と 帰っ てからの写真 です が、だいた い一 週間く
らいで こん なによ くな って 帰ってこられました。ということで、豊富温泉の 効果 も如実 にあ ると いう写真です。
豊富 温泉 には この よう な薬 のような効 果が 認めら れま すが 、先ほど申し まし たよう に「クス リは リ
スク」ということで、やはり温泉にはそれ なり のリス クが 絶対 にあると考え てい ます。豊富温 泉は 自然のめぐ みで あり、クスリ では ないという こと で、色んな 試験 など行
われて いま せんの で私 も確 実なことは言えないのですが、例えば、豊富温泉 にず っと入 りつ づけ ておられる方は、にきびが増えています。
あるい は毛 のう炎 など の症 状、または皮 膚が 黒くな るな どの 副作用が認められます。
豊富温泉もいいんですけれど、それだけに頼ってしまうとやはり、それな りの リスク を背 負っ てしま
います 。乾癬に 相対 する皆 さま にとっては「クスリはリスク」ということも 充分 考えて 、治療方 法を 選
択されることが大事かと思います。
以上 で私 の話を 終わ らせ ていた
だきます。

２００２年

ＩＮ

屋久島

東山真里先生

充実した会となりました(6)

巨大な屋久杉屋久島の大自然会員体験談光線室 で一 挙に全 身光 線を 十一秒当てる 。初めて の体 験だっ たの で緊張気味。お風呂も気持ちが良いという より 塩分濃 度が 普通 の海水の約十 倍と いうの で、少し始 めは
ヒリヒリ感がある。
・外用剤はオキサロールを平日に、ステロイド剤を休日に適宜使用。
・週二回通院して光線照射時間を延ばし てい って、十回目 ぐら いで
赤味と ザラ ザラが 改善 。でもこ の後、照射時 間を 少しず つ延 ばし て
いくと、又プツプツが出始める。先生と相 談し ながら して いる けれど
不安が 増し てくる 。十回目 ぐら いの照射 時間 に戻す →少 し落 ち着く→照射 時間 を延ば す→ プツ プツが出る。これを何度か繰り返してやって みた けれど も全 身八 十％く
らいの 紅皮 症だっ たの で勢 いが強すぎるのか思うように治らない。
・五月一時ＢＰＴ療法を中断して、ＢＰＴ療法と内服薬ネオーラ
大阪府 原田ルを試してみて三十 数年 の病歴 、その内 二十 数
年以上 紅皮 症状状 態と いう のに疲れてき て、短期間 でも いいか ら楽になり たい と思い 、ＢＰＴ 療法 と呼ばれ るこ の治療 を専 門に 行うクリニックを訪ねてみました 日(本初の施設 が大 阪に昨 年設 立さ れ、近畿大学 医学 部皮膚 科の 医師 が全国的にサポートされている）。
治療 は死 海の深 層水 から 抽出した塩を 溶か した風 呂に 十五 分間入浴し、直後に 特殊 な波長 の紫 外線に数分 間当 たると いう もの で、以前会報 九号 に発表 され た方 がおられたよ うに ヨーロ ッパ では 古くからある療法です。三月、初診でカウンセリ ング を受け て試 して みることに。ロッカ ーで 着替え てジ ャグ
ジーバ スに 四十二 度く らい の海水に入る 。顔にか かる としょ っぱ いという より とても 苦い 。これに 十五分入 って すぐ隣 のボ ック ス状の内服薬 ネオ ーラル を飲 むこ とを決断。一日二百ミリグラム、二ヶ月飲
んだ頃 から やっと 全身 状態 がよくなり、皮疹が 〇～ 三十％ くら いに減少。やっぱ り免 疫の病 気な のかとしみ じみ 思って しま う。現在は
ネオー ラル の分量 を増 減し ながら

乾癬と私

・発病
私が 乾癬 を発病 した のは 今から二十数年前の高校生の時でした。
最初は 頭と おでこ の髪 の毛 の生え際に五百円玉ぐらいの湿疹ができ、その時 は病 名もわ から ない まま近所の内 科医 でステ ロイ ド軟 膏を処方してもらってました。一、二年そんな治 療を 行って いま した がそのうち全 身に 湿疹が ポツ ポツ と出没し始め 、不安に なり 総合病 院の 皮膚科を 受診 し初診 で乾 癬と 診断されました。
・医師との出会い
乾癬 と診 断され 先生 にも「少し厄介な 病気 だけど がん ばっ て治療
してい こう 」って言 われ たんで すが、その時 は何 ら知識 もな くま た
若さゆ え、まさか こん なにも 苦し
む病気 なん て思い もし てい ませんでした 。それか ら二 週間に 一度 受診する よう に言わ れ、ステロ イド剤と漢方薬との治療を始めました。

も飲み続けて四ヶ月。今年の夏は久しぶ りに 外出時 半袖 の服 が着られてよ かっ たと思 って いま す。これから も時 には新 しい 治療 も取り入れて 息抜 きをし なが ら戦 ってい
きたいと思います。

滋賀県 西山先生に は「日光 浴も 有効だ から 裸になって海水浴や半ズボンでス
ポーツ をす るよう に」って先 生に勧めら れま したが 、湿疹が 増え て人前に出すのも恥ずかしいってことを先 生に 告げる と「何を 言っ ている、君はそ れに 打ち勝 たな いと
この病 気と は闘え ない よ、僕も一
生懸命 治療 するか らが んば れ」って、強い叱 責と 励まし を頂 いた のを昨日のように覚えています。で、先生は「君の 症状 はそん なに ひど
くない が、これか ら君 が乾癬 と付
き合っ てい くため に、大学病 院へ教育入院しなさい」って言われ、その時に は僕 はこの 先生 を信 じようと思う もの もあり 、即入院 を決 意しました。

・入院とタール

約一 ヶ月 の予定 で滋 賀医 科大学へ入院 をし ました 。病室は 六人 部
屋で年 配の 方ばか りで 、そのう ち
四人の 方が 乾癬で 入院 をさ れてま(7)した。治療は 今は ほとん どさ れな
くなった、ゲッケルマン療法です。
夕方に 全身 にコー ルタ ール の原液を塗り、一晩上からラップする、なんとも 臭く て下着 やシ ーツ も汚れる原始 的な 治療で した 。翌朝に お風呂に 入り タール を落 とし 、その後にオ クソ ラレン ロー ショ ンを患部に塗 りＵ ＶＡラ ンプ を約 二分間照射す るパ ターン を一 ヶ月 繰り返
しまし た。それと 食事 療法も しました。病院に はな んと乾 癬食 と言うもの が用 意され てお り、なんとも味が 薄く 、大豆を 中心 とした 食事でし た。ステロ イド が一切 有効
でなか った 僕です が、三週目 辺りから厚 みの あった 湿疹 が薄 くなって退院 する 時には 湿疹 は消 え患部がラン プで 日焼け して 黒く なった
あとだけが残っていました。
入院 中は 身体も 自由 に動 き二十歳の若 さも あり、それは それ は退屈な時 間で したが 、同じ病 室で の患者さ んか らのア ドバ イス やそれまでス テロ イドが 有効 でな かったが、タール の治 療が僕 には 有効 であるとわかり、強い勇気と自信をもらった入院でした。

・家族の協力残念 なが ら退院 後し ばら くすると、ポツポ ツと 湿疹が 出没 して きました 。退院後 も教 育入院 を勧 めていた だい た先生 を受 診し ていました。その先生は「自宅でもタールの治療をしては？」って、勧められました 。母親か らの 強い勧 めも あ
り自宅 で日 焼けマ シン も購 入しＰ
ＵＶＡ 、タール 療法 をスタ ート させました。しかし、入院とは違って自宅で は仕 事の疲 れや 怠け 癖があり毎日 の継 続が困 難で あり ましたが、遅く帰 って も母が ター ルの 上から貼 るテ ープを 切っ て毎 日待っていて くれ るため 、がんば るこ ともできました。

・結婚
正直 こん な身体 だか ら結 婚は難しいな？って諦めもありましたが、三十歳を前に今の妻と知り合い、病気の こと も正直 に伝 え妻 も病気のこと は承 諾のう えで 結婚 を快諾してく れま した。結婚が 決ま ってからは 母は「せめ て新 婚生活 の時は綺麗な身体ですごせるように」って毎 晩タ ール治 療を 協力 してくれ、なんと結婚前、結婚後一年間は生 活環 境も変 わっ たこ ともあるのか 本当 に綺麗 な身 体で 過ごす
事が出来ました。

・薬の副作用結婚 三年 目ぐら いか ら乾 癬の悪化が始 まり ました 。ちょう どそ の
頃は仕 事で 中間管 理職 にも なりス
トレスがたまる生活状態になり、見る見る間に全身が湿疹に覆われ、正常な 皮膚 は顔だ けに なり 、またそれま で僕 の乾癬 はあ まり 痒みがなかっ たの ですが 非常 に激 しい痒
みにも 襲わ れてい まし た。その時の治療 はビ タミン Ｄ軟 膏が 発売されるよ うに なって きて おり ステロ
イド剤 との 混合を 塗っ てい ましたが、全く効 果も 無く先 生に も入 院を勧め られ ました が、仕事も 忙し
くまた 妻も 二人目 の子 供を 妊娠しており 入院 はでき ず、もうど うしようも無い状態でした。で、子供計画の二 人目 を妻も 妊娠 して いたこ
ともあ り、それま で避 けてき たビ
タミン Ａの チガソ ンの 服用 を決意
致しま した 。服用後 約二 ヶ月目 ぐ
らいか ら効 果が出 始め 、真っ赤 で
あ っ た 身 体 も 色 が 薄 く な っ て き、
軽快しました。しかし、副作用も同時に出 始め ました 。唇は荒 れリ ッ
プクリ ーム が離せ ない 状態 、顔はヌルヌルべたつき、爪は弱くなり、
もっともきつかったのは脱毛です。
朝起き ると 数十本 の髪 の毛 が抜けるよう にな り、眉毛も ほと んどな
い状態 にな りまし た。仕方な く先生と相談し服用を中止しました。
しば らく は軽快 状態 も続 いたのですが、半年も経たずに再燃です。
できる こと ならも う絶 対に 服用したくない薬です。で、またもどった
治療がタールです。独身時代と違って 小さ な子供 もお りタ ールの原液を自宅で塗ることは困難であったため白色ワセリンに少しタールを混ぜ塗ることにしました。
それで も、やはり ター ル効果 は抜群です。良い状態が続きました。

・乾癬と闘うためには乾癬 は非 常に厄 介で 完治 が難し
い病気 です 。この病 気と 焦らず う
まく付 き合 ってい くこ とが 絶対必要です。そのためには、信頼関係が得られ る自 分にあ った 医師 との長期の治療が必要です。
「乾癬が治った！」「これで乾癬が治る！」「先祖の供養ができてない」「悪霊がついてる」等のチラシや広告媒体を使った 民間 療法や 宗教 的な ものに絶対惑 わさ れる事 なく 、日々研 究
いただ いて いる皮 膚科 専門 医師のおられ る医 療関係 で治 療を し、医師との 信頼 関係が なけ れば 絶対に乾癬は良くなりません。そして、悪化した 時に でも焦 らず 自分 にあったコン トロ ールを でき るよ うにがんばり たい 。僕の行 って いるタ ー
ル治療 も発 がん性 の指 摘も されています が、自分に 効果 がある 以上
継続していくつもりです。
若か った 頃の僕 に乾 癬と の付き合い方 を教 えて頂 いた 、彦根市 立病院林先生に感謝するばかりです。

(8)三重県乾癬患者の会「黒こげになってみよう会」に参加させて頂いて愛知県 長谷川ゆったりと海水浴「来た、来た。」携帯のベルの音と同時にマイクロバスが。八月四日、待ち合 わせ の伊勢 自動 車道 玉城イ
ンター に来 られま した 。少し気 恥ずかし かっ たので すが ご挨 拶させて頂きました。
この 会に 参加さ せて 頂い たのは
今年五 月大 阪患者 の会・総会後 の懇親会 で三 重県の 方々 と同 じブー
スにな って 懇談さ せて いた だいた
事と「南勢町の海」＝「澄んだ海＆
白い砂 浜」のイメ ージ が瞬時 に浮かび、それで 参加 申し込 みを したのです。娘も二人付いてきてガ
チャガチャ賑やかな行程です。
車は一路南勢町へ。期待は違わなかっ たで す。近場の 海と は透明
度が違 いま す。海岸で のタ ープの設営、バーベ キュ ーのお 手伝 いも
そこそ こに 波打ち 際に 走っ て行ってしま いま した。そして 暫く するとゴー グル を付け て潜 って いた娘の一人が何と移動するタコを発見！ バー ベキュ ーに もっ てこいとばか りに ナイフ を借 り、岩陰に潜んで いた タコに 一刺 しし ましたが逃げ られ ました 。銛とか 釣り 針のように返しが無いと切れはしても捕まえる事は出来ないようです。
後程年 配の 会員の 方が「これ がア
ワ ビ だ よ 。」 と 見 せ て 頂 き ま し たが、海で見る、生きたアワビは初めてです。
（今まで短冊に切ったお刺
身しか 私は 見た事 がな かっ たのです。）又、他にも大小様々な魚が見られました。
バーベキューでは持ってこられた食材の豊富さと量にビックリ。
和やか な懇 親の中 で、泡の出 る麦茶（ＢＥＥＲ）と一緒に肉や野菜や魚介類 に舌 鼓を打 った のは 言うまでも有りません。
（マイクロバスの運転で 飲む ことの 出来 なか った富井さん、すみません。）おいしかったです。お腹の膨れた後、小学生の子供さ んや 先生も 交え 水中 バレー
ボール や水 中ドッ ジボ ール をしましたが、ドッジボールは子供になった よう にはし ゃぎ そし て燃え

(9)

ました。
（なんせ潜りも有りです。）
楽しかった「黒こげになってみよう会 」も何時 の間 にか撤 収時 間になり、伊勢神宮の「赤福」で夏季限定の「赤福氷」を皆で食べて、お別れしました。
朝晩涼しくなり日焼けは少し薄らいだ 様な 気がし ます が、南勢町の海の記憶は薄らいでいません。
現在体 は発 症後最 高に 良い 状態です。日焼け のお 陰か生 活全 般に 注
意して いる からか 、又は七 月に 受けた副 鼻腔 炎の手 術、お盆に 行った豊富 温泉 、何れが 良か ったか 判
りませ んが 、三重県 乾癬 患者の 会の皆様 にお 世話に なっ た事 は忘れません 。この場 を借 りてお 礼申 し
上げま す。ありが とう ござい ました。

再会を期して集合写真

家族も一緒に楽しく

大分県

るる

第一 回目 は七月 一日 から 十日まで滞在（そのうち二日は観光、往復にそれ ぞれ 一日と られ まし たので
正味六 日間 ）豊富温 泉に 行って 参りました。
その 時の 皮膚は 、炎症が とて も強く、痛みの伴う状態で、それを押さえる には ステロ イド の強 い軟膏（ダイアコート）を使用するしかない状態でした。治療の方も、関節症状のためにリュウマトレックス（元メソトレキセート）を内服しておりま すの で、これ以 上ネ オーラルなど の免 疫抑制 剤も 同時 に使用
できま せん し、ＰＵＶ Ａも することがで きず 、入院し てＯ ＤＴを す
るくらいしかありませんでした。
ＯＤＴ もず っとす るわ けに は参りません し、私の場 合も つ期間 もあ
まり長くないです。

ました 。もとも と警 戒心が 強い ので、頂いてた「原油」でパッチテス

それ で、思い切 って 乾癬仲 間のひとり と一 緒に旅 行気 分で 出かけ

ドボネ ック スの日 を徐 々に 増やして行き まし た。この時 も部 分的にトをし て大 丈夫な のを 確認 して出
かけま した 。お湯は 食塩 分の強 い

ひどい部分は赤みと炎症・痛みが強く、一週間 ほど でそれ は軽 減してゆき まし た。他の人 に比 べると
まだま だひ どい状 態で した が、私にとっ ては ずいぶ んよ くな ったと思います。
乾癬 の状 態につ いて も、一人一人程度 も違 います し、同じ自 分の体でも 部位 によっ て違 いま すので自分の ペー スで納 得も 違う と思います。その後、関節症状の悪化に伴い皮膚 の方 も悪化 した り、私の場
合はこ れか らもい ろい ろだ と思いますが 、治療の 選択 肢の限 られ ている私 の現 状でロ ーテ ーシ ョンセ
ラピーのひとつとして、「湯治も考えて行 く」という こと にして おります。病院の 治療 と両方 でよ い状
態が保 てる ように これ から も行きたいと 思い ます。やっと 担当 医もそのよ うに 受け入 れて ？？ くれたことに感謝いたしております。
長い 間滞 在して いた ので 、いろ
いろな 方に お会い しま した 。ホントウに みる みるよ くな って いく方
や年に 二回 来るだ けで コン トロー
ルされ てる 方もい らっ しゃ いました。
又、温泉一辺倒で病院の治療を受ナトリウム泉ですので、掻いた後の傷にしみました。
（以前から
海でも 海水 に弱か った ので 、なれた後も 顔や 目は塩 分に よる かゆみ
が強く タオ ルを持 って 入っ てふいていました。）「原油」（温泉とは別に置い てあ る）現地で もテ ストで一部分 に塗 りまし たが 、ひりひ り
感があ った のでや めて しま いましたし、私は温 泉自 体も石 鹸で 洗い
流して いま した。という 入り 方をしてい たわ けです が、ひじの 面積の広く ひど かった 部分 がと てもよ
くなりました。
（あとはあまり変化はありませんでしたが・・・）
それ で第 二回目 は、原油を 塗らずに温 泉に 入るの みに しよ うと思い八月に長期（約四十日）行ってきました 。その時 もス テロイ ド： ダ
イアコ ート とドボ ネッ クス を併用で使用 して おりま した し、強いス
テロイ ドを 急に外 すと 、高熱が 出たり、離脱症候群のあることも知って おり ました ので 、すべて を
ゆっくりやろうという思いでした。

けてい らっ しゃら なか った 方が病院の治 療を 受け、よくな った りというの も見 ました 。それぞ れの 状
態、内服の 事情 により 色々 だと 思いますが、よい方法、よい結果が出ることを望んでいます。
この 場を 借りて 、豊富で 出会 っ
たたく さん の乾癬 患者 の方 一人一人に御礼を言いたいと思います。
色々な状況、ポリシー、持論がありますが 、みなさ んホ ントウ に明 る
く、がんば って らっし ゃる こと を見せていただき「元気」を頂きました。
また 、地元の 方々 にもホ ント ウによく して いただ き楽 しい 日々でした事を感謝いたします。
湯治 とい うこと で日 常生 活から離れて 、又北海 道の 大自然 も楽 しみ、色々な方とも出会え、よい時間が持て たと 思いま す。湯治と いうのは、湯治から戻り、よい日常を送るため のも のだと 思い ます 。帰ってきた 日常 も楽し く過 ごし たいと思います。 女( 性 四十歳 限局性膿庖性 乾癬 関節 症性 乾癬 内服
リュウ マト レック ス ボル タレン
一日二 錠 塗り薬 ダ イア コート
ドボ ネッ クス オキ サロ ール
亜鉛化単軟膏）

(10)

豊富温泉
～体験記～

おっきー

よくわからないけど温泉でよく会った 人達 にはよ くな った と言われました。あと、鱗屑も豊富滞在中
はあま り出 ません でし た。ただし新しく 出た 患部に つい ては 、自分の場合 、ネオー ラル の内服 をし てて、豊富に いる 間、量を下 げて しまった とい うこと もあ り、患部が増えた とい う点で はそ れが 原因の可能性があります
帰っ てか ら一週 間後 の状 態ですが新し い患 部が出 てき はじ めてます。現在は ネオ ーラル は毎 日一 定
量飲ん でま すが、いまだ にリ バウ
ンドが ある みたい です 。それと 歯医者にいってるのが関係あるかも。
豊富温 泉に 行った 人は 体が タールが原因？で黒くなる人がいますが、自分の 場合 、行って る間 はそん なに黒く なら ないで 帰っ てか ら、やや黒く なっ てる感 じで す、ようや
く黒く なる という 点で は効 果が現れてる感じです。
見当違いかもしれないですが、豊富温 泉は すごく 皮膚 の紫 外線の吸収を よく する効 果が ある のではないかと思ってます。
この 九日 間で感 じた こと は、次に行く とす れば、あたり 前の ことかもし れま せんが 温泉 治療 してる
間は、効果があるからといって、いきなり いま までし てた 治療 を止めない（特に内服）ということでしょうか、自分の場合、最初の一週間、豊富に 行っ てる間 、鱗屑が あま り
出なか った ので最 初は 軟膏 も塗らなかっ たけ ど後半 から 塗り 始めま
した、数日だ った のでよ くわ かりません が、軟膏は 塗っ たほう がよ
かった とい う気が しま した 。もちろん、これは あく まで自 分の 考えです。それに、一日二回入ってる人
で長く 豊富 温泉に 行っ てる 人の話
しで、一度めは、原油を塗ったあと一時間 はお いて、その後 でき るだ
け原油を落さないようにして出て、二度目 は完 全に石 鹸で 油分 を落として、それか ら軟 膏を塗 ると いう
方法を 聞き ました が、これを 次の機会が あれ ばして みよ うか と考えています。
。しかし、さきほど述べたよう に人 それぞ れで 自分 にあったやり 方を 探すの が一 番だ と思います。とりあえず、確実によくなったとこ ろが あるの で、豊富温 泉は
乾癬に 効く という のは 間違 いないと思います。
男(性 三十歳 内服 ネオーラル
一日二百ｍｇ ぬり薬 オキサ
ロール軟膏）(11)山口県
十月 の後 半に豊 富温 泉に 行ったので報 告し ます。まず温 泉の 入り
方につ いて ですが 結構 、人によ って様々で基本的な入り方としては、体を洗 って 温泉に 浸か った 後、体の水分を落としてその後原油を 患部 に塗り 、その後 三十 分
～四十 分ほ どその 状態 でお き、そのまま、温泉に浸かり、その後できるだけ 原油 だけを 落と して 、温泉の成分を落さないようにして、
風呂か ら出 る、という のが 一般のようです。もちろん、男湯での話ですが（笑）
中に は原 油は塗 らな い人 もいる
し、一時間 ほど 原油を 塗っ た状 態にして から 湯船に 浸か ると いう人もいました。
自分 の場 合はそ れを 一日 三度繰
り返す とい った感 じで 、それを 九
日間続 けま した。豊富に いる 間の結果は顔と指がかなりよくなり、それ以外は微妙です。あと、微妙に新しい 患部 も出て まし た。わかりやすい 場所 だと、手の平 が行 く前
は無か った けど、期間中 二箇 所小
さいの が出 来まし た。背中に ついては自分は普段見てなかったので

豊富温泉

北海道天塩郡豊富町豊富温泉℡ 0162-82-1001
泉質：ナトリウム・塩化物泉
泉温：41 ～ 42 度
効能：慢性皮膚疾患・神経痛・筋肉痛・リ
ウマチ性疾患・やけど・冷え性・痔疾……

…長所と短所を熟知すべき…

医学博士 鈴木吉彦
Medical Tribune 2002/5/23号【臨床とインターネットの接点】より抜粋

メーリングリストとは、複数の人たちが ある 電子メ ール アド レスにメール を送 るとリ スト に登 録している人たち全員に、その内容が【一斉配信】されるという仕組みを利用 した インタ ーネ ット ならではの受配信システムです。
疾病 関連 のメー リン グリ ストは
日本に も多 く存在 しま す。細かいグルー プを 含める と数 百以 上あると推測 され ます。なお、参加資 格
は、そのメ ーリ ングリ スト の管 理
者の考え方により、まちまちです。

メーリングリストの活用術

ある特 定の 目的を 持っ た医 師たちが参加 する メーリ ング リス トもあれば、人数が 少な いほう が議 論しやすい こと から人 数を 増や さないという 方針 や、一般に は公 開しな
いとい う方 針を持 つ管 理者 が運営するメーリングリストもあります。
小児 科領 域や獣 医関 連の 領域では、メーリングリストは、より活発に利用 され ている とい う話 を聞いたこと があ ります 。おそら く小 児科疾患 では 、まれな 病気 の患児 を受け持 った 主治医 が専 門家 とコン
タクトを取ることが難しい場合が多いため、患児を経験し治療に成功し た例 などの 話を 参考 として
聞くに は、メーリ ング リスト が便利な媒体なのでしょう。
掲示板などへの書き込みですと、相談し たい 医師が その 内容 を見てくれるかどうかわかりませんが、メーリ ング リスト であ れば 、タイ
トルに 相談 したい 疾病 名を 付けておけば それ を見て 興味 ある 専門医が中身 をの ぞき、返事を 書く 確率が高いからです。
★メーリングリストで禁煙指導
奈良 女子 大学保 健管 理セ ンターの高橋 裕子 先生が 主宰 され ている「禁煙マラソン」（ http://ｗｗｗ 2u． biglobe.ne.jp/~kin-en/) も有名で す。タバコ を吸 いたく なったとき 、このメ ーリ ングリ スト に
メール を出 すと、数多く の禁 煙中の人たちから、「私はこうして乗り切りました」との応援が届き、その結果喫 煙欲 が抑制 され ると のことです。喫煙欲が起こるのは、数分から一時間以内での問題ですから、仲間からアドバイスを聞けるのは、衝動を 止め るのに 大き な効 果があるよう です 。禁煙成 功率 は非常 に高いと のこ とで、メーリ ング リス
トの特 徴を 上手に 生か した 良い例
ではないかと思います。
同じ よう な衝動 に駆 られ る病気としては、過食症や飲酒の問題を、
メーリ ング リスト を利 用し 患者指導に応 用で きない だろ うか という試みが 考え られま す。過食や 飲酒をした いと 思った とき にメ ールを出して、友達から「そんなに食べたら太るよ」「そんなに飲んだらアルコール 中毒 になる よ」と注意 されれば、過食も 飲酒 も止ま ると いう
仮説も 考え られる から です 。しかしそう した 実験を 試み よう とした
メーリ ング リスト や掲 示板 システ
ムも過 去に はあり まし たが 、成功しているという話は聞きません。
理由 とし ては、喫煙は パソ コンの前、仕事場 、自宅と いっ たイン
ターネ ット を利用 でき る環 境で行

われる こと が多い ので 、禁煙し た
い人も 、同じ時 間帯 にメー ルを 書ける環境にいると考えられます。
ところが、飲酒ですと帰宅途中とか帰宅 後の 団らん とか 、インタ ー
ネット を利 用でき る時 間に する人は少ないわけです。過食の場合も、お菓子を食べている環境とイン
ターネ ット を使う 環境 は離 れている場合 が多 いので 、メーリ ング リ
ストに よっ て過食 の衝 動を 止める
ことは 難し いと思 われ ます 。そう考えて みる と、禁煙指 導は 特殊な状況下 での 患者指 導で あり 、禁煙指導で のメ ーリン グリ スト の成功という のは 、必ずし も他 の患者 指導でも成功を保証するものではないということがわかります。

★ウイルス対策には要注意

メーリ ング リスト を通 じ、ウイルスの配 布が 起こっ てし まう と、大変な事 態が 起きま す。特定の 個人
が被害 を受 けるだ けで なく 、非常に多く の人 たちが 、一斉に 被害 を受けるからです。困ったことに、被害が起 こっ たこと を知 らせ るためのお知 らせ にも、ウイル スが 感染(12)

してい る可 能性が あり ます 。そのため、事故を 参加 者に知 らせ られないと いう 事態に もな り、それがさらに 被害 を拡大 させ ます 。困った参加 者の なかに は、メーリ ング
リスト 登録 から脱 退せ ざる を得な
いとい う状 況にな った 人も いるようです。
例え ば、症例検 討な どを目 的としたメ ーリ ングリ スト では 、せっかくの 症例 につい て相 談す る機会
が、ウイル スに よって 遮ら れる ことになったりするのは、熱意をもって 参加 してい る人 たち の意欲に水を さす 残念な 事態 だと 思います。また信用を置けないホーム
ページ が運 用する メー リン グリス
トに登 録す るとき には 、要注意 です。個人情 報が 悪徳業 者に 利用 されて、ウイルスが付いた不審なメールが届かないとも限りません。
です から 、そうし た危 険性が あるとき には 、頻繁に 利用 する電 子
メール アド レスは 登録 せず にサーバーを 経由 した電 子メ ール システ
ムで取 得し たアド レス を利 用するという手段があります。例えば、マイクロソフト社が運営する Hotmailなどの電子メールの送受信では、
サーバ ーそ のもの にウ イル ス対策
機能が 具備 されて いま すか ら、自動的に 駆除 してく れる とい うことです。
★「バトル」が起こりうる
メー リン グリス トを 使っ て個人的な内 容を 話す人 がい ます 。そういう内 容が 電子メ ール が届 くとそ日～◎第一〇二回日本皮膚科学会総会

会期…２００３年５月日～

会場…幕張 順( 天堂大学主催）◎第十八回日本乾癬学会

日程…２００３年９月

日

学会・学習懇談会案内

手に教えるわけにはいきません。
ですか ら、全員に 配布 せざる をえ
なくな るわ けです 。メーリ ング リ
ストと いう 仕組み に参 加す るときには、参加者も管理者も、その仕組
みの長 所と 短所、あるい は危 険性を熟知 し、メリッ トだ けを享 受できるよ うに 努力し てい くこ とが必
要です。

高山

日

会場… 日＝ホテルリゾートアソシア

日＝飛騨世界文化センター

岐阜県岐阜市司町

主催…岐阜大学医学部皮膚科教室

開場…

40

のアド バイ スが他 の人 全員 に届いてしま うと いうこ とを 忘れ て返事★メー リン グリス トを つく りたい
場合にはある テー マにつ いて 、メーリ ン

25

13

23

12

分

小澤

明教授

第１回学習会月 日（土 国) 立 金沢 病院 にて 第一回北陸乾癬学習会が行われます。学習会◎北陸乾癬友の会

乾癬患者さん体験談『私の関節症乾癬』

東海大学『乾癬の遺伝子と治療』

講演予定

大学１号館３Ｆ大講堂

場所…慈恵医科大学時

グ リ ス ト を 作 っ て 管 理 者 に な り 、 ◎東京地区乾癬患者友の会 第２回総会
日時… 月 日（日 )いろい ろ議 論をし てみ たい と希望する人 もい ると思 いま す。そうした場合 には 、メーリ ング リスト をつくるためのソフト（ Majordomoというソ フト が有名 ）を使っ て自 分
で立ち上げる場合や、プロバイダーが 提供 してい るサ ービ スなどを利用 して 立ち上 げる 場合 などがあります。一般に後者の方が、安く簡 単 に 利用 で き る よ う に な る と 思いますのでお勧めします。

30 17

講師には小林皮膚科クリニックの小林仁

先生 札( 幌）がご講演されます。

(13)

12

13

12 11

12

を書い てし まいま すと 、個々人 で議論す べき 内容が 多く の人 に知られると ころ となり 、問題が 起こ りやすいのです。特に、メーリングリ
ストの 仕組 みを理 解し てい ない人がいる 場合 とか、あるい は内 容的にふさ わし い内容 なの か、個人宛ての手 紙な のか、それが 不明 なような内 容を 送受信 して いる 場合にはトラブルまた、「バトル」と呼ばれる意見の衝突もよく起こります。
本来で あれ ば、数人で 衝突 し口論すれば よい ものを 、多くの 人た ちの知る 場所 で衝突 する こと があります。これも 不愉 快な内 容が たびたび届くという事態を引き起こします。匿名で 情報 を交換 して いる
ようなメーリングリストですと、
当事者 同士 だけで バト ルし てもらいたくても、匿名なので、管理者は当事者 の電 子メー ルア ドレ スを相11

東山真里先生

アンケートをもとにその分析と対策を述べて頂きました。

今回のＱ＆Ａコーナーのテー
マーは「乾癬のかゆみ」です。乾癬
のかゆ みに ついて 会員 の皆 様や通院中の 患者 さんに ご協 力い ただいたアン ケー ト結果 をも とに まとめてみました。
〔はじめに〕
皆さ んは 、かゆみ のた め眠れ な
いとい うよ うなご 経験 はあ りませんか。かゆいのは辛いですね。また
乾癬の 患者 さんで は、かゆみ のた
め掻い て皮 膚に小 さな 傷が 付くとその部 分で 皮疹が 拡大 した り新しくでき たり するこ とが よく あります。これを ケブ ネル現 象と いい 悪化の原 因の 一つで す。乾癬の かゆ
みにつ いて よく理 解し て掻 かない
工夫が必要です。このためアン
ケート 調査 を実施 し乾 癬の かゆみについ てそ の特徴 を明 らか にすることを試みました。
〔アンケート調査〕
大阪 大学 と日生 病院 皮膚 科乾癬
外来通 院中 の患者 さん と一 部大阪
乾癬患 者友 の会の 協力 によ り回答
いただ いた 患者さ んを 含む 総数百二十九名（男性九十四名、女性三十一名、記載なし四名）に質問形式でアンケ ート 調査を 行い まし た。調
査期間 は二 〇〇一 年一 月か ら四月です。
〔結果〕①かゆ みが あるか ない かの 質問についてはありが百六名（八十二％）なしが二十三名（十八％）でかなり多数の 患者 さんが かゆ みを 自覚していま す。この百 六名 につい てか
ゆみの程度、部位、期間、時間、季節、皮疹の状態、精神状態、飲食物などと の関 係など の項 目に つき調査しました。
（図１・２）② 程度、部位、期間：多くの乾癬
患者さ んが かゆみ を経 験し ていますが、それは全部の皮疹がいつも、
かゆい ので はなく 一部 の皮 疹に感ある 106 名③次にどんな時にかゆくなるのか、

かゆみ を発 生、増悪さ せる 因子について質問しました。
（以下は複数回答可として得た結果）

１）時間との関係：(
あ り 三十九 回答 中夜 、就寝時が七十％。

(14)

計 129 名じられ る、程度は そう 強くな い変動性の痒みのようです。
（図３・４）

84

６

９

今回は乾癬のかゆみについて、Ａ

かゆみの程度は？

図３

かゆみのある期間は？

図４

羅病期間
年齢分布
ない 23 名(日生病院皮膚科）
Ｑ

記載なし 4 名
女 31 名男 94 名調査対象
図１
かゆみがありますか？
図２

乾癬Ｑ＆Ａ

２）季節との関係：(
あ り 六十回 答中 六十 三％が冬。乾燥や 皮疹 の悪化 と関 係し たためかと思われます。
（図５）

図６

３(）皮疹との関係：です。その特徴を理解し、対策をたてましょう。

〔対策〕①皮疹 の悪 化時に はか ゆみ を止める飲み 薬を 併用し ます 。患者さ ん
自身は 、かゆみ を認 識して いな くても夜 間、知らず に掻 いてい ることがよ くあ ります 。パジャ マに 血がついてることがあれば要注意。
こうい う場 合、寝る前 にか ゆみ止めの薬 を内 服する と有 効で す。乾癬に保 険適 応にな って いる 薬剤がありま す。また眠 気の 少ない かゆ
み止め も開 発され てい ます 。主治医に相談しましょう。
②入浴の温度は低めにしましょう。
また浴 槽内 で温ま ると かゆ くなり

掻いてしまう患者さんがいます。
浴槽に つか る時間 も短 めに 。かゆい時は長風呂は禁物です。
③かゆ みは 体温上 昇で 強く なりま
すので かゆ くてた まら ない ときは
濡れタ オル や保冷 剤な どで 冷やしましょう。
④冬に 皮膚 が乾燥 した りか さぶたが厚く付着するとかゆくなります。
冬には 保湿 軟膏を 併用 しま す。かさぶた はワ セリン など をた っぷり
塗 り ガ ー ゼ で 被 っ て ふ や かし て そろりと除きましょう。
⑤イラ イラ や緊張 はか ゆみ を誘発するの みな らず、乾癬そ のも のを悪化させます。難しいことですが、「あせらず、のんびりと」。セルフコ
ントロールも大切です。
⑥アル コー ルはか ゆみ を誘 発する
ことが あり ます。かゆく て眠 れな
いから 眠る 前にア ルコ ール を飲むのは逆効果です。
〔おわりに〕
今回 の調 査では 掻く と皮 疹の悪化につ なが ること を知 って いる患者さん が多 いこと も判 明し ました（図７）。
「わかっているけど思わず掻いてしまう。」というのが現実かもしれ ませ ん。色々と かゆ み対策を工夫 して いる患 者さ んも おられること と思 います 。いい方 法が あれば編 集部 にご連 絡く ださ い。最後に、アンケートにご協力くださった皆様に御礼申し上げます。

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増悪因子・精神状態(回答：複数 58/106）

三％、入浴時 十七 ％、運動時 十三％。体温上昇との関係でしょうか。
７）飲食物との関係：(あり が二 十五回 答中 アル コール
四十％、コーヒー二十八％。飲食物
とかゆ みの 関係を 自覚 して いる患者さんは少ないようですね。
〔結論〕
今回 の調 査では 乾癬 のか ゆみの頻度は 八十 二％で 従来 いわ れている（四十～六十％）よりも多いという結果でした。その特徴は、そう強
くない 変動 性の痒 みで 皮疹 の悪化
時や出現時に見られることが多く、いらい らや 緊張な どの 精神 状態で増強するケースが多いと言えます。
季節では冬、時間的には夜、就眠時に増強 する 傾向に あり ます 。診察医の印 象と 大体一 致し てい るようか？

あ り 八十九 回答 中七 十％が皮疹の 悪化 時や出 現時 にか ゆみを感じています。
４）精神状態との関係：(
あ り 五十八 回答 中い らいらが五十七％、緊張が十九％。
（図６）５）他の症状との関係：(
あ り 二十四 回答 中風 邪五十％、発熱三十四％、咽頭痛八％、歯の悪化 八％ と多く はな いが 乾癬との関係を伺わせる例があります。
６）行動との関係：(
あ り 三十回 答中 発汗 時四十

図７ 掻いて皮膚に傷を付けると皮疹を誘発することを知っていた増悪因子・季節(回答：複数 60/106）
図５

★編集局の方では皆さんの原稿を募集しています。乾癬についての自分の体験、自分が行っている治療法、日常生活で心がけていること、乾癬治療に役立った事、その他何でも構いません。エッセイ・詩・短歌・俳句などもぜひ投稿
してください。お待ちしています。
★「ＰＳ０ＲＩＡ ＮＥＷＳ」では「乾癬Ｑ＆Ａ」コーナーを設けています。症状や治療法、薬など乾癬に関する質問がありましたら編集局までお寄せ下さい。代表的な質問などを選んで、相談医などの先生方に会報上で答えて頂こうと考えています。
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大阪乾癬患者友の会(梯の会）では、ホームページを作成・運用しております。乾癬
についての治療法・薬・生活上の注意や総会のお知らせ・会報の抜粋・掲示板・乾癬関係のホームページへのリンクなどが掲載してあり、役に立つ情報が一杯です。ぜ
ひ御覧になって下さい。ホームページア
ドレスは下記の通りです。

http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
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ＮＥＷＳ」第１４号 ２００２年(平成１４年）１１月

発行：大阪乾癬患者友の会(梯の会）事務局：550-0012

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