梓川／日本保健医療行動科学会雑誌 31（1）,2016

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難病者の苦悩の本質－そこから専門職が学ぶもの－
梓川 一
関西学院大学The Essential Features of Pains of Intractable Disease Patients：
What Interpersonal Professionals Should Learn
HajimeAzusagawa

School of Human Welfare Studies，Kwansei Gakuin University

キーワード
難病ピアカウンセリング

intractable disease peer counseling苦悩			pains

受容			

acceptance of the disease

人生の変容		

changing the view of life

専門職		

interpersonal professionals

Ⅰ．はじめにからの委託を受けて，難病ピアカウンセラー養成講

奈良難病連絡協議会（以下，ナンレンと表記）の座が始まった。当初は保健所（難病支援センター）方々との出会いから２０年以上の歳月が過ぎた。筆が核となり，難病ピアカウンセリング活動・実践を奈者もナンレンの一メンバーとして，ＮＰＯ法人化，地域良県下に広げていくことを目指していた。筆者はこの活動あるいは個別援助活動などに取り組んできた。

養成講座・研修・演習の講師として 5 年間担当さこの間に多くの難病者の方々と向きあうことができた。

せて頂いた。

ナンレンでは，セルフ・ヘルプ・グループとして独自さらなる新しい展開に取り組むナンレンの皆さんにの活動を展開している。「当事者がいかに生きるか」

心から敬意を表しながら，そして筆者のおかれた立「仲間をどうやって支えていくか」「地域社会をいか場に使命と責任を感じながら，難病ピアカウンセリングに変えていくか」など，社会貢献から社会改革に至る，の取り組み，難病者の活動・実践から専門職こそが難病者のまさに命がけの取り組みであった。

学ぶべきものを，本稿において明らかにしていきたい。

これら活動の一つとして地道に続けられてきたものに，難病者とその家族からの電話相談がある。ナン

Ⅱ．難病ピアカウンセリングの活動・実践

レン事務所にメンバーが常時待機し，いつ連絡があ１．ピアカウンセラーの立場性るかもわからない状況で待ちつづけ，一人の難病者

ピア（Peer）とは「仲間」のことである。一般にの心の叫びを懸命に聴くというものであった。難病者

ピアカウンセリングとは，共通の同じような「経験や関が，電話の向こうの難病者の心を支え続けてきたの心をもつ」「環境で過ごしてきた」「悩みや痛みをもである。ここに仲間が仲間を支える想いがある。

つ」仲間同士が互いにわかちあいながら支えあう活

こうした活動が仲間同士の支えあいの活動・実践として社会的に広がっていく。平成 19 年に奈良県

動・実践のことである。
ピアカウンセラーは，講習・研修会を受講し，基礎23

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的な知識や技法，対人援助における関係性づくりや難病ピアカウンセラーは次のような苦悩を抱えてい倫理などを学ぶという点では全くの素人ではない。さる。①自己矛盾・ジレンマ（「難病受容できない自らにピアカウンセラーは特異的な強みをもつ。同じ経分」と「ピアカンをしたい自分」がいる），②マッチン

験をもつ，同じ環境にある当事者であるがゆえに，ダグ（相談者との相性に悩む），③コミュニケーション

イレクトに共感しながら当事者の世界のなかでともにの不安（沈黙時の対応がわからない），④価値観のいることができ，そこから当事者同士としての人間関葛藤（自分と相手との価値観が異なる場合の対応係を創り上げていくことができる。留意すべきことは，が難しい），⑤立場性の葛藤（過去の職業観が出て，この強みといえる点が支援する関係性において常に難病ピアカウンセラーの立場性を見失う），⑥感情移

利点・長所になるとは限らないことである。一気に共入（ついつい感情が入り，苦しくなる），⑦距離感の感できる関係性ゆえにピアカウンセラーが相手の心的困難性（個人的にさらに助けたくなる）などがある。

な世界に巻き込まれ，当事者間で苦悩することがあ難病ピアカウンセラーにとって逃れることができないる。

苦悩は難病受容である。難病ピアカウンセリング実

２．難病ピアカウンセリング講座・研修

践ができるためには難病受容が前提になるからであ１）参加者が抱える様々な事情る。「ピアカンをしたい」 思いをもっていたが，難病

難病ピアカウンセリング講座・研修は奈良県からのピアカウンセリングを実践することは，「目の前の難病委託事業として，年間で基礎講座（５回）とレベルアッ者とピア（仲間）である」＝「自らの難病を認める」

プ講座（３回）を実施してきた。ここに時間的制約ことを意味する。しかし，「自らを難病者とは認められがあり，十分な学び・研修の内容を深めることは難しない」＝「難病を受容できない」＝「ピアカンはできい状況でもあった。さらに参加される方々が講座のない」 気持ちになる。この揺れ・アンビバレントを要日程に合わせてご自身の体調を維持管理することが因として苦悩が生まれる。

難しい場合，診察・検査の事情から日程調整ができ２．難病者の苦悩ない場合もある。障害があるために雨の日の講座・

１）内的・心情における苦悩

研修の参加もできにくい状況がある。

難病と向きあうことで内面において苦しみ・痛みを

２）難病ピアカウンセリング講座・演習のテーマと内容もつ。「自分だけがどうしてこんな病気になるのか」

講座・研修会は，①基礎講座（講義・演習・ロー「他人の幸せなんか見たくもない」「難病は自分のルプレイによる学び），②レベルアップ講座（学問的・人生のため」「これも運命」「自分だけはきっと治る」

実践的内容に関する学び），③交流会（修了者の「だれもわかってくれない」などの表出があった。

交流・合同講座，意見交換・検討による学び），④

どうしても難病を受容できないという苦悩もある。次難病ピアカウンセリング実践（実践経験を通じての学のような方がおられた。「難病を敵として闘い続けるび），⑤難病ピアカウンセリング実践からのふりかえり人」「受容前で立ち止まり，受容できない人」「受容演習へと順に進められる。

したようで逆戻りする人」「受容することに自己矛盾ふりかえり演習では，一カ月の間に難病ピアカウンセを感じ苦しむ人」「他の難病者との出会いから，難リング実践をしたメンバーが集まり，それぞれの体験，病受容ができなくなる人」「難病受容を取り消す人」

実践から苦悩した内容を語りあい，メンバー間で共などである。難病の受容は着実に前進するものでは有化・わかちあいをする。ふりかえり演習とは，実践なく，難病が和解できない壁として対峙するとき，どうを反省する場ではなく，ストレングス視点とエンパワメしても受容できない心理状況におかれてしまう。

ントを尊重しながら「実践者同士の共有化・わかち２）外的・生活における苦悩あい，安心できること」をテーマとしている。

難病者も一人の生活者として社会・人間関係に苦悩する。家族内関係，社会関係，よき理解者のⅢ．難病ピアカウンセラー・難病者の苦悩と人生の変容

不在，社会からの差別と偏見などがある。日々の生

１．難病ピアカウンセラーとしての苦悩

活における苦しさが続く。森岡は，患者にとって「孤梓川／日本保健医療行動科学会雑誌 31（1）,2016

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独」が生じる「３つの疎外」があるという１）。第一ら絶対的な価値認識へ変容を遂げていくのか，このに，これまでの日常生活ができなくなる「生活からのプロセスに人間の生きる力を感じ得る。生きることそ疎外」，第二に，自分の苦しさなどだれもわかってくれのものが苦しく，現在の自分がここに生きていることにていないと感じる「人間関係からの疎外」，第三に，苦悩するが，そこから難病受容していく過程におい自分の生の有限性を感じる「生からの疎外」である。て現実と事実を受け入れ，難病の意味を問いかけ，第一と第二の疎外が生活上の苦悩の要因になる。

自らの人生・運命の意味を問うていく。そこから新し

３）さらなる心理的孤立という苦悩い自分として自分らしく生きていこうとする。このよう難病者は生活を続けていくうえでさらに孤立感は深まり，次のような苦悩をもつことになる。に苦悩と受容というジレンマを抱えたプロセスにおいて苦悩が変容へのエネルギーとなり，新しい人生観第一に，関係性における苦悩である。人間は社が生まれていく。フランクルは，「苦悩はまさに運命を会的な存在として，人々やグループ，社会制度とも社内的に克服するように苦悩する人を整える。そこで会関係を取り結んでいるが，こうした社会的な関係

彼は運命を事実の次元から実存的なものの次元へと性が途絶えていくことである。

移すことになる」という３）。苦悩の存在には意味があ第二に，存在における苦悩である。社会的な役割り，さらに苦悩により人間は実存を体得できるのであり，がなくなっていく，自分の存在を認めてくれない，自分今ここに生きていることを体感することができるのであは必要とされない，自分は誰の役にも立たないというる。

孤独感と自己否定におそわれる苦悩である。

３．自己犠牲と新しい生き方への変容

第三に，人生における苦悩である。生きていく上

難病ピアカウンセラーから「今の私に何かできるこでの痛みであり，生きていること・生きていくことが苦とはありますか。教えてください」と言われる。「どうしいという苦悩である。キルケゴールは，絶望を「死してそこまでの自己犠牲ができるのか」「それでも他にうるという希望さえも失われているそのことである」

人を支えたい思いはどこから生まれてくるのであろう

２）という 。すべての希望を失ってしまう状況で，いまここに生きていることそのものに難病者は苦悩する。

か」。ここに当事者性にみる援助の本質がある。
神谷は，著書『生きがい』において，限界状況下にある人間は「なにもかもはぎとられた素裸の「ひと」Ⅳ．それでもなぜ，難病ピアカウンセリング実践にすぎない」のであり，そこには相対的な価値や差をされるのだろうか

異をとり去ったあとに残る「人間共通の性質」があ

１．豊かな出会いと関係性

り，これが「生存の根底にあるもの」という４）。難病

第一に，「わかってくれる人との出会い」である。

ピアカウンセリングを志す方々の人間同士のわかちあ

難病者となって人生で新たな出会いがある，難病ピいには，相対的な価値の基準と認識（職業や財産アカウンセリングにおける出会いが人生を変えるといなどの所有の価値）ではなく，絶対的な価値の基準う。難病ピアカウンセラーは出会いの大切さを強調し，と認識（その人らしさを尊重する価値）をもって相感謝の気持ちを表現している。

手の方々と向きあおうとする姿勢がある。これまでの第二に，「ストレングス視点をもって向きあえる関係

人生における壮絶な苦難・苦痛・苦悩と向きあって性」である。難病者は，援助される存在として卑下きた人間は，今を生きているところから感じ得る共通する・パワーダウンすることもある。ピアの関係性にした価値をもつのであろう。

おいては互いのことをわかりあう向きあいから，互いさらに神谷は，ガン患者の苦悩するその心を深く汲にいいところを見つけあい・引き出しあう関係性，双みとりながら「残されたわずかな生きる時間のなかで方向の認めあいの関係性が生まれてくる。

新しい生きかたを採用し，過去の生に新しい意味を２．苦悩から変容へ賦与することさえありうる」という。人間が苦悩から難病ピアカウンセラーからしばしば絶対的価値認識の変容を遂げ，「自己犠牲」をもって利他主義的にを再認識させて頂く。いかに相対的な価値認識か生きる姿であろう。
「決して他人事ではない思い」「止25

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むに止まれぬ思い」に他者に対する人間愛があるこになれない」こともある。専門職とのこれまでの関係とに気づかされる。

性を壊したくないと思うパワーバランス・人間関係もある。専門職側の自己満足，さらにラポールは形成Ⅴ．難病ピアカウンセラーの実践から専門職が学ぶものされていると思い込むところに潜む「ラポールの危険１．専門職とその専門性の再認識性」である。専門職が良かれと認識していることが，１）いかにジレンマと向きあうか

ＣＬにとっては苦悩していることがある。

専門職は，実践から起こりうるジレンマと対峙し悩⑵アセスメントの本来的意味むだろう。「クライエント（以下，ＣＬと表記）の最善

アセスメントとは，ＣＬのおかれている「これまで・今・の利益尊重と自己決定尊重」「ＣＬの気持ちのくみ取これから」の環境や状況を把握し，ＣＬが抱えていり」「ＣＬとの距離感」「ＣＬに寄り添えない」「専門る問題・ニーズを理解することで，その後の具体的性を発揮できないもどかしさ」などがあるだろう。

なプランや援助につなげていくための実践またはそのむしろ，いかにジレンマに向きあっていくかである。

プロセスである。アセスメントは基本的には情報収集対人関係において必ず起こりうるこれらジレンマがどであるが，客観的な情報に注目しがちである。人間うして起きてくるのか，ジレンマが教えてくれるものはの生活は客観化された情報ばかりではない。むしろ何かを考えることである。そこからＣＬとの向きあう姿

生活と人生にはその個人の心情など明確には把握し勢，ＣＬの生活・心情・価値観・人生を真剣にくみ取にくい主観的な情報こそ多く，それらは個人の状況り・考えていく。すなわち，ジレンマにも意味があり，を把握するには極めて貴重な情報となり得る。個人

専門性はジレンマの考察から深まり，展開していくのの生活とともに，どのような心情をもって，今ここで生である。

活をしているのかをわかろうとすることである。

難病ピアカウンセラーは専門職からすれば素人で⑶ＣＬの力を信じるあるが，互いの気持ちを表出しあい，一気に共感専門職がＣＬのことをわかろうとするには，踏み込できる能力をもつ。ピアの関係性にこそ，苦悩するむ勇気と専門職としての自覚が必要である。藤崎は者がいかに感情を表出することができるのかを教わ「ターミナルケアにおけるコミュニケーションスキル」とる。「私にはあなたを助けるだけの力量もないけれどして「耳を傾けて踏み込んで聞くこと」「不安に踏も，ただ，あなたと同じ気持ちでここにいます」「あなみ込んで明らかにすること」を挙げている５）。こうしたの気持ち，わかる，わかる」「ただただ，あなたのた専門職の姿勢を指摘する根底には「ＣＬの力を信気持ちをわかりたい」という向きあいがあるからこそ，頼」できる「ＣＬと専門職の人間関係」がなくては成せるのである。二者間において感受する姿勢にこならない。ＣＬの性格や感情，これまでに置かれた生そ，専門職として学ぶべき質的な内容がある。「人活や心理の状況，あるいはその一場面におけるＣＬ間と人間の関わりとは何か」，ここに援助の原点を認や家族の心身の状況によっては，いいところに目をつ識することができる。

けて（ストレングス視点），力添えし・引き出す援助（エ２）いかに心の声を聴きとることができるか

ンパワメント）とともに，治療すべき点を指摘する，あ専門職の一業務として，何気なくとらえてしまっているいは厳しい事情も説明して，CLとともに現実と向きる，多忙な日々の中で流れたり埋もれたりしてしまいがあうことが必要な場面もある。もちろん，言い放つだちな実践の一つ一つを再確認することが求められる。

けではなく，ともに歩みながら，その後の心的なフォロー

自らの実践がもつ意味を感じながらＣＬに向かいあうこは必要である。とで，実践に対して前向きな動機づけとなるだろう。

２．できないという「無力」と「限界」の認識から⑴ラポールの意味～ＣＬに精神的な圧力をかけていないか～

歩み始める

対人援助の関係性・場面においてラポール構築

１）ささえあうことの意味は大切であるが，最終目的ではない。ラポールがあ「ささえる」とは何か。森岡によれば，「①事実にるがゆえにＣＬにとって「本音が言えない・ありのまま直面するのはその人自身であり，他の人が代わること

梓川／日本保健医療行動科学会雑誌 31（1）,2016はできない。②相手の能力を信じる。③相手にかか６）

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限界状況下にある人間＝「なにもかもはぎとられた素「ささえあう」とは「自わっていこうとする」 ことであり，裸の「ひと」にすぎない」が蘇ってくる。ならば，目分の力だけでは自立できない者同士がお互いに手をの前のあなたに向きあう私も「なにもかもはぎとられ差し伸べ合って，二人セットで立つことです。ここでた素裸のひと」になることであろう。こうした向きあいは二人とも＜他立＞であり，ささえのベクトルは双方向」

こそ，難病ピアカウンセリングでは実践されているの

７）

である。

士の関係性，対等な関係性，双方向の関係性がある。

３）ともに歩むことができる意味～人間的なことを目指して～

さらに森岡が「いのちや生死の根源的な状況に根差

筆者は，これまで多くの難病者の方々から共通すした概念」「いのちの一回性，かけがえのなさに徹る心，「なにもしてくれなくていい。ただ，そばにいてとなる。つまり，ささえあいには，自立できない者同８）

底してこだわってゆくような関わり合い」 という側面くれるだけでいい」を聴かせて頂いてきた。しかし，も捉えるように，人間の限界状況においてこそ求めら専門職がそばにいて何もしないわけにはいかない。

れる行為・実践と考えられる。この点も，ささえ「あう」

谷は，人間愛における「その愛の根源は『共にの要素には難病ピアカウンセリング実践の人間関係に生きるための』行動科学的アプローチである」とい通じるものがある。

う 10）。筆者は，難病ピアカウンセリングの支えあい実

２）限界の自覚～素裸の「ひと」にすぎない存在～

践には自己犠牲を内包した人間愛があり「，今ここに」ミルトン・メイヤロフは，著書『ケアの本質』のなかで，「ともにいる」という人間観を感じる。そこには援助ケアの主な要素の一つとして「謙遜」を挙げて「ケや支えるという行動の前提に「あなたとわたし」といアされている人から学ぶ」「ケアを通して，自分の能う関係性があるが，専門的援助を第一義的な根拠と力のみならず，自分の限界が本当に理解できるようにはしない人間関係性が存在している。この行動と関９）なる」ことを強調する 。専門職の養成・教育過程係性を科学的・学問的・客観的に捉えることは難しい。

でしばしば指摘される「自己覚知」について，筆者むしろそう捉えることにより本来的な深い意味と魅力は再認識すべき姿勢として「①援助の本質をとらえが薄れてしまう可能性もある。しかしながら，対人援る。②人間の傲慢さに目を向ける。③何もできないと助専門職の各領域において，今後は谷の唱える行ころから出発する。④謙虚に聴こうとする」の４つの動科学的アプローチを再認識すべきであろう。

自覚を考えている。

フランクルからのメッセージで締めくくりたい。彼は専門職は「一人の人間としての自分」「専門職と「労働の意味」として「医師や看護婦にしても，彼しての自分」の関係性の中に起こりうる根本的なジらがその義務によって定められた技術的なことをするレンマをもち，苦悩するだろう。もし，専門職が「難だけではなく，その境界を超えて一層人間的なこと，病者を助けることができる」と思うならば，それは専人格的なことをする時に初めて，生活に職業から意門職の傲慢であろう。「専門職の自分」と「一人の味を与える機会が始まる」 11）と教えてくれている。

人間としての自分」のその根底には「専門職の自分専門職として難病者に向きあい，その生活の支援がとしても，一人の人間としての自分としても，どちらのできうるには人間的・人格的なことにあることは，難自分でも，目の前のあなたのことをすべてわかり，そ病ピアカウンセリング実践・ピアの関係性に教わるとこして助ける・援助する・支えるなどということは，私にろであろう。

は到底できません」という「無力な自分」がいることであり，この思いをもってなお，それでも歩み始めることであろう。
専門職という鎧を脱ぎ捨てることが必要なときがあⅥ．おわりに難病ピアカウンセリング講習会で，次のことをよくお伝えする。

る。専門職も一人の人間として「私は無防備で，し第一に，「無理をしないで，あなたらしく，ありのままかも何もできない」存在であることを自覚・実感するがいい」ということである。「不安や悩みはあっていことから始めることも必要である。ここで神谷のいうい」，そのままの姿，私スタイルでいい。

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第二に，「皆さんは，求められる存在，必要な存在」ということである。必要とされない人はいない，すべての人は必要な存在である。
そして最後に，「人間には…強さもあれば…弱さもあるのです。弱さがあっていいのです。つらいときには，愚痴も弱音も吐いていいのです。お互いに認めあう人間的な関係においてこそ，そこで何もできなくてもいい，一緒にいて，ゆっくり歩んで行けばいい，きっと心で寄り添うことができるのでしょう」。
引用文献
1）森岡正博，赤林朗，斎藤有紀子，佐藤雅彦・

土屋貴志：ささえあいの人間学，178-179，
法藏館，京都，1994
2）ＳＡ . キルケゴール著（斎藤信治訳：死に至る病，28，岩波文庫，東京，1939）
3）Ⅴ . フランクル著（真行寺功訳：苦悩の存在論，117，新泉社，東京，1972）
4）神谷美恵子：生きがい，94-96，みすず書房，東京，1980
5）藤崎和彦：ターミナルケアにおけるコミュ
ニケーションスキル，日本保健医療行動科学会年報，14，1-12，1999
6）再掲１）76
7）再掲１）84
8）再掲１）85
9）Ｍ . メイヤロフ著（田村真・向野宣之訳：ケアの本質，55-58，ゆみる出版，東京，1998）10) 谷

荘吉：ターミナルケアにおける行動科学の役割，日本保健医療行動科学会年報，14，巻頭言，1999
11) Ⅴ . フ ラ ン ク ル 著（ 霜 山 徳 爾 訳： 死 と 愛，134，みすず書房，東京，1957）

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