かけはし・第 10 会総会お知らせ(P25）

１． 乾癬学会

四日に は愛 知県の 名古 屋市（名古屋市立 大学 医学部 ）にて愛 知乾 癬
患者友 の会（あい かん 友の会 ）の設立総 会が 連続し て開 催さ れました。大阪乾 癬患 者友の 会と して は全国の 各会 と協力 して 乾癬 学会での患者 会活 動のア ピー ルを し、また学習懇談会の開催・運営を行い、さらに 愛知 乾癬患 者友 の会 の設立総 会に 関して は開 催の お手伝
いを して まい りま した 。
ここ では この三 日間 に行 われた
行事を ご紹 介する とと もに 今後皆様の情 報交 換の参 考に なれ ばと思いここ に紹 介記事 を載 せさ せていただきます。

全国乾癬患者学習懇談会 高山
愛知乾癬患者友の会設立総会
会長 岡田

全国の仲間と交流・お知らせなど(P26）

ＩＮ 高山

IN

最近 の恒 例とな りま した 乾癬学会の際 の患 者会の 紹介 は今 年度乾癬学会 理事 長その 他関 係の 先生方のご理 解を 得、今まで にま して声をかけ てい ただく こと が多 くなりました。
また 東京 乾癬患 者友 の会 会員で当会の 会員 でもあ る添 川様 の体験発表（患者は不参加）が医師の皆様の感銘 を受 けたと 聞き 及ん でいます。詳(細は十七ページ参照）。
乾癬 のよ うな治 療に 時間 のかかる病気 に関 しては 最新 の医 学的研
究が大 事で あるの はも ちろ んのこと、患者の 生活 の改善 を目 指し ての情報 交換 も非常 に大 切な ことであるこ とが 認めら れる よう になってきた こと は喜ば しい こと であります。

２． 全 国 乾 癬 患 者 学 習 懇 談 会
高山 2003in乾癬 学会 に併設 して 恒例 となりました全国乾癬患者学習懇談会 in
高山 2003が開催されました。講師
として 国立 金沢病 院の 川原 繁先生をお招きし、ご講演を頂きました。比較的 地の 利の悪 い高 山の 地での開 催、また翌 十四 日に名 古屋で愛知 乾癬 患者友 の会 が開 催されるとい う悪 条件の もと 四十 名の参加者を 得て 有意義 な時 間が 持てま

1・三重海水浴参加記(P23）・朝日新聞記事抜粋(P24）

全国乾癬患者学習懇談会

参加記

九月 十二 日十三 日に 岐阜 県の飛騨高山 にて 乾癬学 会（ホテ ルア ソ
シア高 山リ ゾート 、飛騨世 界生 活
文化セ ンタ ー）が、十三日 の午 後には全 国乾 癬患者 学習 懇談 会（飛騨世界 生活 文化セ ンタ ー）が、十会場の飛騨世界生活文化センター

・乾癬Ｑ＆Ａ(P22）・学習懇談会参加記(P1）・講演「乾癬 最近の情報 -特に新しい治療について -」川原繁先生(P3）・質疑応答(P10）・スピーチ「患者としての体験から乾癬治療に望むこと」添川氏(P17）……ＩＮＤＥＸ……

特集

第 18 号－－平成 15 年 11 月
大阪乾癬患者友の会(梯の会）会報

発行

大阪乾癬患者友の会(梯の会）

かけはし

編集

友の会編集委員した。
会の運営に関しては当会を含む各患者会が協力させていただき、また設 立の お祝い のメ ッセ ージも多数ご 披露 されま した 。当会か らも私（岡田）が祝辞を述べさせていただきました2した。特に多 くの 医師の 皆様 が患者会活 動に 関心を 持っ てい ただき
参加い ただ いたの は特 筆す べき事
項か と思 われ ます 。
また この 席上で も乾 癬学 会金子
理事長 には 心強い 患者 会支 持のお言葉を いた だいた のは 何よ りかと思って いま す。講演会 の詳 細については 後頁 の講演 議事 録に 載せました ので ご一 読く ださ い。

森田先生講演( 愛知）

パネルディスカッション

愛知設立総会

学習懇談会( 高山）愛知友の会設立総会

３． 愛 知 乾 癬 患 者 友 の 会 設 立
総会
九月 十四 日には 名古 屋に て愛知
乾癬患者友の会（あいかん友の会）の設立 総会 が開催 され まし た。名
古屋地 区の 五つの 医科 大学 の皮膚科の準 備と 報道関 係の サポ ートもあって 約百 五十人 の参 加を 得て盛況な会でした。
最初 に会 の設立 総会 を実 施しその後名 古屋 市立大 学教 授 森田明
理先生 の講 演と北 海道 の会 を中心とした サポ ートの 基で 実施 された
パネル ディ スカッ ショ ンが 盛況でした。
森田 先生 の講演 の内 容は「乾癬
研究・治療の現状」で乾癬治療に関して総 括的 な内容 でわ かり やすく
参加者 の皆 様の感 銘を 得る もので

学習懇談会
愛知友の会設立総会の様子

学習懇談会( 高山）学習懇談会講演 高(山）

「 乾癬・最近の情報＝特に新しい治療について＝」ません し、意外と すぐ にわか るか

もしれ ませ ん。これに つい ては何とも言 えま せんが 、ただ今 の時 点

ではま だま だだと いう こと で御理解頂ければと思います。

【今後の乾癬治療薬】

今日のメインテーマである治療

く、また私が答えられないことは、

したら 、どんど ん質 問して 頂き た

皆様、もし分 から ない事 があ りま

強していないことが分かりました。

色々準 備す るに従 って 、あまり 勉

一応お引き受けしたのですが、ほしいという依頼がありまして、

林先生 から 学習懇 談会 で話 をして頂いて あり がとう ござ いま す。小す。本日は 皆様 遠い高 山ま で来 てとにな りま す。私は乾 癬の 研究をことま でに はまだ まだ ほど 遠いこ

は言え ませ んし、原因解 明と いう

かった のか という と、とても そう

すが、それで もう 乾癬の 病態 が分

毎年何 百と いう論 文が 発表 されまて非常に積極的に研究されていて、遺伝子 など の面か ら、乾癬に ついが出さ れて います 。最近は 免疫 や会でも たく さんの 論文・研究発 表て色々 な学 会から 、さらに 国際 学と言え ます 。毎年こ の学 会を含 め

イドで す。皆さん もよ くお使 いだ

しまし ては ビタミ ンＤ ３と ステロ

さんよ く御 存知の 通り 、塗り薬 とに対し て行 われて いる 治療 は、皆川原 繁

ここにたくさん集まっていらっ

バリバ リや ってい る方 では ありまの話を させ て頂き ます 。現在乾 癬

しゃる先輩の先生方にぜひフォ

しかし、まだ原因解明にはほど遠い・・・・・・。
（ごめんなさい。）

ローし て頂 ければ と思 いま す。よ↓せんけ れど も、少しは 関わ ってい

毎年、多くの論文が発表される。
免疫面から、遺伝子解析から・・・。

ろしくお願いします。

乾癬の原因についての最新情報

原因についての最新情報に限ると、とでお 話を 致しま す。実は乾 癬の

今日 は乾 癬の最 新情 報と いうこになります。本当に解決するのは、い」という ふう に申し 上げ るこ と

る人間の一人として、「ごめんなさＵＶＡ 療法 とか色 々な 紫外 線療法

ろうと 思い ます。紫外線 療法 はＰ

ビタミンＤ３
副腎皮質ステロイド など
２．紫外線療法 ＰＵＶＡ療法 など
３．内服療法
ネオーラル
チガソン
リウマトレックス など
４．その他
温泉療法、漢方薬などもよく 行わ れてい ます 。飲み薬 に

１．外用剤

まだ十 年・二十年 かか るかも しれ現在の乾癬に対する治療

乾癬の 病態 解明に はま だま だ遠い

3

国立金沢病院皮膚科【はじめに】
国立 金沢 病院皮 膚科 医長 の川原と申し ます 。よろし くお 願いし ま

川原繁先生

ネオーラル
６．代謝拮抗薬

リウマトレックス？

待できます。免疫抑制剤は現在「ネがって いく だろう とい うこ とが期

もっと いい 方法と して 確立 し、広とが期待できます。

本にも 入っ てくる だろ うと いうこなり進 んで います ので 、きっと 日状態です。しかし、アメリカではか薬が第一選択であった時代が長います 。実際に ステ ロイド の塗 りが出る こと はまず ない だろ うと思くした 感じ で、これか ら新 しい薬て言え ば、もう塗 り薬 はほぼ 出尽

目で見 ます と、ステロ イド につい

ま将来 展開 される かど うか ということで 、まず今 ある ものを その まなって 行く のでし ょう ？」という「ではこれから乾癬の治療はどう

先生もおられます。

しいも のが 登場す べき です が、日遅れて いま す。日本で もも っと新います が、世界的 に見 ると非 常に

日本で はチ ガソン だけ 発売 されてあって、後でまた言いますが、現在体、これは 少し ややこ しい こと がとして いま す。ビタミ ンＡ の誘導

まだま だ新 しいも のを 開発 しよう

少し止 まっ ていま すが 、欧米で は

ビタミ ンＤ ３につ いて は日 本では最初に使われる薬になっています。

しては第一選択と言われていて、すでに 市販 されて いる もの もありさんの薬の開発が始まっていて、います 。これは 大変 な勢い でた く

いう治 療法 がアメ リカ で始 まってとによ って 、乾癬を よく しよう とその細 胞の 一部分 だけ をた たくこ

膚にや って くる細 胞だ け、またはている 皮膚 である とか 、乾癬の 皮

詳しく 言い ますが 、乾癬を 起こ し

使われ つつ ありま して 、後でま た

最近、「標的療法」という言葉がわっていません。

のが出る気配は今の所は私に伝ですが 、これに つい ては新 しい も使っている「リューマトレックス」

は治験 が大 体終わ りま して 、今後

度のビ タミ ンＤ３ ロー ショ ン製剤があり ます 。頭に使 いや すい高 濃イ」のそれ ぞれ の軟膏 の計 四種 類

「オキサロール」、「ボンアルファハ

ム・ローションと「ドボネックス」、

ルファ 」という 薬の 軟膏・クリー

たことがあると思います。
「ボンア

ですが 、皆さん 一つ ぐらい は使 っ現在 使わ れてい るビ タミ ンＤ３【ビタミンＤ３・ビタミンＡ薬の今後】

オーラ ル」という 薬を 飲んで 頂いている 方も いらっ しゃ ると 思いま
すが、これに つい てもま た新 しいものを開発しようとしています。

かった わけ ですが 、今後は どん ど

本だけ 遅れ ている とい う少 し悲します。日本に もい ずれ登 場す るの

代謝拮抗薬に入る、リューマチでん第二 選択・第三選 択と いうふ う

い事情 があ ります 。紫外線 療法 はかもし れま せんが 、まだ実 は具 体

現在

ボンアルファ（軟膏、クリーム
ローション）
ドボネックス（軟膏）
オキサロール（軟膏）
ボンアルファハイ（軟膏）これから

ボンアルファハイ（ローション）
新しい内服薬（米国で開発中）

が、温泉療 法や 漢方薬 をお 勧め のに変わ って いく、または 補助 療法

現在Ｐ ＵＶ Ａ療法 とし て行 われて申し上 げる ことは でき ない ようなか、発売の見込みとか、そこまでは的な立 場に 置き換 わっ てい くのだ（関節リウマチに認可）

的にい つい つから 治験 が始 まると

ＰＵＶＡなどいますが、これについては今ナ

４．紫外線療法

ろうと いう のが私 の予 想で す。ビ

新しい内服、外用

ローバンドＵＶＢというのが始（ボンアルファなど）

タミンＤ３は現在非常によく使わ

チガソン

ついて は代 表的な もの を三 つ書きました 。商品名 で書 いてあ りま すが、「ネオーラル」という免疫抑制剤、「チガソン」というビタミンＡから作られている薬、「リューマトレックス」という、本当はリューマ
チの薬 とし て出て いて 、乾癬に も有効な 薬で す。本日私 もま た豊富
５．免疫抑制剤

ナローバンドＵＶＢなど
ピメクロリムス？

３．ビタミンＡ誘導体

まって いま すし、これか らき っと

温泉の 原湯 を買わ せて 頂き ました

いずれ登場？
米国で使用・開発中
７．標的療法新しい内服、外用
使用中
２．ビタミンＤ３誘導体

将来
？
現在
使用中
１．副腎皮質ステロイドれてい ます し、欧米で は塗 り薬とビタミンＤ３誘導体のこれから

4

乾癬に対するこれからの治療期待している所です。

いうふ うに 展開さ れる かは 非常に開発が 始ま ってい ます 。今後ど う

は新し いビ タミン Ｄ３ の内 服薬のされるでしょう。一方、アメリカでくいけ ば再 来年の 春ま でに は認可申請す るだ ろうと 思い ます 。うま患者さ んの 方から ぜひ 開発 してほいます。本当のことを言いますと、すが、残念な がら 日本で は遅 れてビタミンＡ誘導体に期待していまン」の後か ら出 てくる べき 新し いとで、私の本音としては、「チガソ

てこな いの が現状 です 。という こ

しまし ょう という 話は まだ 伝わっが、これに つい ても日 本で 開発 を薬も欧 米で 現在開 発中 だそ うですています。
「タミバロテン」という前の薬 が既 に塗り 薬と して 使われロッパでは「タザロテン」という名

思いま すが 、名古屋 市大 の森田 先

日名古 屋の 方でま たお 話が あると

これか らの 新しい 治療 です が、明光浴療法なども行われています。

いうの をラ ンプで かけ る方 法、日ＶＢ療 法と いって 中波 長紫 外線と行われています。他には、普通のＵ

線をか ける という 三種 類の 方法が風呂に 入る かして 、それか ら紫 外

お風呂 の中 に溶か し込 んで そのお

ラレンという薬を飲むか、塗るか、

現在Ｐ ＵＶ Ａ療法 とい う、オクソ

きな治療法でよく用いています。

紫外 線療 法です が、私は割 と好単にお 話を します と、三一一 ナノ

ナロ ーバ ンドＵ ＶＢ 療法 だけ簡のを開発しようとしています。

日焼け 反応 を起こ さな いよ うなもより安 全で 、紫外線 をか けた後 もすが、そういうのを抑えるような、ていまして、より安全なもの、つましいも のを やはり 開発 しよ うとし

クソラ レン 」という 薬の もっと 新ではＰＵＶＡ療法の時に使う「オという こと があり ます 。アメリ カの頻度 で治 療しな くて はな らない週間に 三回 から五 回と か、かなり

ターと 呼ば れてい る、ものす ごい

その波長の単位としてナノメー

長さが波長ということになります。

すから 、その山 と次 の山と の間 の波とい うの は山と 谷が ある わけでが、光というのは波長なんですね、

るとや やこ しくて 申し 訳な いです

メータ ーと いう、こうい う話 をす

5

ビタ ミン Ａ誘導 体、ビタミ ンＡ

しいという声がワーッと沸き上生が特 に詳 しいナ ロー バン ドＵＶ

り皆さ ん御 存知の 通り 、長くか け

小さな 単位 が使わ れて いて 、三一線を出 す機 械で紫 外線 を当 てるもている うち に皮膚 ガン にな るので

１．３１１ｎｍというごく限られた紫外線だけを出す装置
で行う治療法。
２．長所・ＰＵＶＡのような前処置（オクソラーレン外用やバスに入るなど）を要しない。
・従来のＵＶＢ療法よりも効果が勝る。
３．短所
・時に、日焼け反応やそのための乾癬の悪化が起こる。

一ナノ メー ターと いう 波長 の紫外

ナローバンドＵＶＢ療法

はない かと いう心 配が ある わけでれつつあります。ただ、問題点は一Ｂとい う療 法とい うの が現 在行わ

がってくることも願っています。

ナローバンドＵＶＢ療法
ＰＵＶＡの新しい紫外線感受剤【紫外線療法】

これからの薬で すが 、現在は 先ほ ど言い ましたように「チガソン」しかありません。欧米では「アシトレチン」という名 前の 薬が使 われ てい て、こちらに 主流 が移っ てい ます 。この薬は日 本に もぜひ 入っ てほ しいところで す。飲んで 効く ぐらい です

ＰＵＶＡ療法 （内服、外用、バス）
ＵＶＢ療法
日光浴

これから？ チガソンの後継内服薬（アシトレチン）ー欧米で使用中
新しい外用薬（タザロテン、タミバロテン）ー欧米で使用・開発中から、塗って 効く という のも 十分

紫外線療法のこれから

チガソン
現在

期待したいわけで、アメリカ・ヨー

現在

ビタミンＡ誘導体のこれかられてい る装 置のＵ ＶＢ とい うのはいう範 囲で すし、実際広 く用 いら

は二八 〇～ 三二〇 ナノ メー ターとのです 。もとも とＵ ＶＢと いう のないという点があります。

の問題 、すなわ ちま だ普及 して いという 不便 さと、もう一 つは 装置

三回～ 五回 かけな くて はな らない

いうの は確 かに見 てい ます が、たともな いよ うです 。私も効 いた とでした。ただし、顔には効かないこ癬には あま り効か ない とい う結果

三〇五 ナノ メータ ーを 中心 に割とないようですね。この「タクロリム

だ首か ら下 になる とや っぱ り効か

すでに使われています。
「ピメクロ
リムス 」という 新し い薬も 日本 ですけれ ど、まだ治 験と いう段 階にくので はな いかと いう 話は ありま

くので はな いか、特に飲 んだ ら効が始まっていますが、乾癬には効余り具体的にはお話をしませんが、描いた餅のようなものですから、た治療 法で す。日本で はま だ画にいうよ うな 考え方 で開 発さ れてき乾癬が 出な いよう にし まし ょうと

はアト ピー 性皮膚 炎の 方で は開発入っていません。

アメリ カで は現在「エタ ナル セプト」が、乾癬の関節症状、すなわちは時に 当た りすぎ て、真っ赤 に日

いうこ とに なりま す。短所と してＶＢ療 法に 比べる と優 れて いるとなるだ ろう と思い ます 。従来の Ｕ

いとい うこ とが非 常に いい ことに何をし ても いいと 、全然制 限の な

やった こと があり ます が、副作用

その内 服薬 で乾癬 に対 して 治験を実はす でに ありま して 、日本で もすが、「タクロリムス」という薬がが出て くる でしょ うと いう ことでう薬があります。これの後、次に何在使われている「ネオーラル」とい次に 免疫 抑制剤 につ いて は、現気の要 にな ってい る所 だけ をたた

リンパ 球と か、何か乾 癬と 言う病いるようなタンパク質であるとか、に出て くる ような 、また関 係し て

謳い文 句と しては 乾癬 が生 じる時

流れの中での主流になっています。

い治療 法を 開発し まし ょう というメリカ では 大流行 とい うか 、新し「標的療法」という治療が現在アくないでしょう。やはり「エファリ乾癬に は現 在治験 中で 、認可は 遠リューマチにはもう使われていて、シマブ 」という 薬で 、これは 関節

ぐ登場しそうなのが、「インフリキて使用が始まっています。もうす

症状の 為に 今年の 一月 に認 可されプト」が普通 の尋 常性乾 癬の 皮膚

去年の一月に、次いで「アルファセ【標的療法について】焼けし てし まって その ため に乾癬が強く て中 止にな りま した 。そこ

ズマブ 」という のも 乾癬の 治療 薬

節々が 痛く なると いう 人に 対してが悪くなるということがあるよう

きまし ょう 、そして それ によっ て【免疫抑制剤】

幅広く 出て くる紫 外線 です が、ナ
けにし てあ り、三〇〇 とか 三〇五
ナノメ ータ ーの紫 外線 をた くさん
当てる とも のすご い日 焼け をしてしまう ので すが、三一一 くら いになると 、そうい うこ とがな く安 全
性に優 れて いると いう こと で出てきた治 療で す。ＰＵＶ Ａ療 法みたいに「オクソラレン」を塗っておくとか、お風呂 に入 るとか 一切 しな
くても 、外来に 来ら れて紫 外線 を当ててそのまま家に帰ればいい、

標的療法（１）で次に 塗り 薬を作 りま した が、乾その後日に当たっても構わないし、

１．現在、アメリカで使用を開始され、または治験により最も注目されている治療法。
２．すでに、アメリカで発売されているもの。
エタナルセプト： 乾癬性関節炎（２００２，１）
アレファセプト： 尋常性乾癬（２００３，１）
３．アメリカで治験進行中。
インフリキシマブ： 関節リウマチには使用中。
乾癬には治験中。
エファリズマブ： 乾癬治療薬で承認申請中。
他にも７種類あり。

です。もう一 つの 短所は 一週 間に6ス」軟膏は アト ピー性 皮膚 炎に は
１．現在 シクロスポリン（ネオーラル）
２．タクロリムス
内服は、副作用のため開発中止。
外用は、乾癬には余り効かなくて、開発中止。
ただし、アトピー性皮膚炎には使用中。
３．ピメクロリムス
外用は、アトピー性皮膚炎の治療に治験中。
内服は、乾癬に有効という報告がある。

ローバ ンド では本 当に 狭い 範囲だ

免疫抑制剤（免疫調節薬）

ます。こういう「標的療法」はいくと登場 して くるだ ろう と予 想され

この七 つの うち、二つ三 つは きっ

くいくかどうかわかりませんが、発され つつ ありま して 、全部う まいます 。他にも 七種 類ぐら いが 開も遠か らず 発売だ ろう と言 われてとして 現在 承認申 請中 です 。これにある かと いうと そう では ありま

質や細胞が本当に乾癬の皮膚だけけです 。その標 的に するタ ンパ ク

かなと いう ことも 実は 少し あるわ

ことに なっ ていま すが 、本当な のす。そして、現在とても安全というでは楽 とい えばと ても 楽な 治療でで十分 によ くなり 、そうい う意 味

ば一週 間に 二回皮 内注 射す るだけ

何も塗 らな くても 注射 だけ 、例えによく 効け ば、何も飲 まな くてもなタイ プの ものも あり ます 。確か

回の注 射代 は約十 万円 しま す。治です。その内 の三 割負担 とし て一を注射 する と、薬代は 三十 四万円

十キロぐらいで、一回に三百ミリれてい て使 われて いま す。体重六関節リ ウマ チとい う病 気で 認可さて、これは 日本 ではク ロー ン病 や

「レミケード」という薬がありまし

題は値 段が 高いこ とで す。例えばろうと 思い ます。さらに 大き い問り充分 注意 しなけ れば いけ ないだのでは ない かとい うこ とを やっぱ今まで の治 療の見 直し とい うことこれ から 新しい 治療 では なくてませんで、いずれも注射薬です。点んだり 塗っ たりす るわ けで はあり

すから 、今まで とは 全然違 って 飲

れもタ ンパ ク質で でき てい る薬でつかの 特長 があり まし て、まずど発売さ れた ばかり です し、あまりに書か れて います 。ですか らま だ

意しな さい という こと が添 付文書

そうい うこ とにつ いて しっ かり注がぶり返したりしないかどうか、ないかとか、重い感染症・結核とか起こら ない かとか 、ガンが 出て こ

しい警 告と して、リンパ 球減 少が

現在発 売さ れてい る薬 の中 には厳という こと も言わ れて いて 、結局

免疫を 抑え てしま うの では ないかている わけ ではな いの で、全身のすから 決し て乾癬 の所 だけ たたいせん。全身どこにでもあります。で悩むだろうと思います。

の治療 と天 秤にか けた とき に結構ような 治療 のよう で、やっぱ り他

百万円 くら いは自 己負 担で かかる

ファセ プト 」とかも やっ ぱり年 間

アメリカで現在出ている「アルとまた難しいだろうと思います。

いいの かど うかと いう こと になるても高 い薬 なので 、実際に これ がるかも しれ ないと いう 、とても とですか ら年 間に百 万円 くら いかかだった ら繰 り返し 使っ てい くわけなり、その後もしぶり返すよう療には 最低 三回は 注射 する ことにせたりします。代表的なのは「チガ

み合わ せた り、紫外線 と組 み合わ

わせま すね 。塗り薬 と飲 み薬を 組

対にな くて 、色々な 治療 を組み 合んに治 療す る場合 はそ んな 事は絶てみます。ところが実際に患者さ作れば その 外用だ けで 治療 を行っ

えばビ タミ ンＤ３ の軟 膏を 新しく

なくて、単独治療で行われます。例

必ず他 の治 療法と の組 み合 わせは療法も、試し、すなわち治験の時はでお話 をし ますが 、実はど んな 治

を組み合わせると一＋一＝三にソン」とＰＵＶＡ療法でして、これ滴する もの もあれ ば筋 肉注 射もあこれからも、新しい組み合わせの開発が期待される。

にその 効果・効き目 だけ に目を 奪治験段階では、単独治療で評価する。
しかし、実際はいろいろと組み合わせると効果が増す。
例）チガソンとＰＵＶＡ、など

ります し、皮内注 射と いって イン【現在の治療の見直し】

7

治療の組み合わせについて

われて 、怖い副 作用 が本当 はあ る

特徴と問題点
１．いずれもたんぱく質でできた薬剤で、注射薬として使用する。（一部は自己注射）
２．皮膚および関節だけを標的にするので安全性が高い。（と言われている。）
３．免疫を弱める可能性がある。
（リンパ球減少、悪性腫瘍、重症感染症など）
４．非常に高価。
例） レミケード： 体重６０キロで、１回に３４万円。

シュリ ンの ように 皮膚 に射 つよう

標的療法（２）

なって、非常によく効きますね。ですから 一個 ずつだ った ら今 ひとつという 治療 法でも 上手 に組 み合わ
せるこ とに よって とて もよ く効くという治療が出来てくるはずです。
私はも う研 究とい う面 では 第一線から降 りて 、公立病 院で 診療を 中
心に行 なっ ていま すが 、どんな 組
み合わ せが いいか につ いて は、実

頑張っ てほ しいな あと いつ も思い

生とか がリ ーダー シッ プを とって

つか例 をお 出しし ます ので 参考にあった りと いうこ とで 、少しい くであったり、足がむくむことでして頂ければと思います。

ます。

【治りにくい場所への対処法】
後、少しの時間を頂いて、私がいつも外来で言っていることをちょっとだけお話させて下さい。

すよと いう ことを 教え ても らうこ

患者さ んか らこう する とい いんでコンタクトをとることが大切で、

そうい う意 味では 患者 さん と常に分にいつも言い聞かせてますが、思って いま す。ですか らこ れは自の現場 にい る人間 の仕 事だ ろうと

まくい くの だろう とい うの が臨床

らいい のだ ろう、どうや った らう

際に発 売さ れてど う上 手に 使った

一生懸 命す ること でし ょう し、実発する まで は大学 とか 研究 部門が思っています。つまり発売する・開向きに押し進めるべきだろうと、会が新 しい 治療の 開発 をも っと前のを今 日開 催して いま すけ ど、学

しいこ とで して、乾癬学 会と いう

本当に 申し 訳ない です し、恥ずかないの です 。これに つい て言え ば前へ進 んで いると いう 治験 は全然の治験 で、他には 新し くどん どん

高濃度 のビ タミン Ｄ３ ロー ション

実は、一つだけのようです。それもす。日本では一体いくつでしょう。

を数え ると 四十一 種類 ほど ありま

治験の 進行 情報が 出て いて 、それカの乾 癬の ホーム ペー ジを 開くとりにく い場 合、また治 りに くい場ね。実は私自身の考え方ですが、治

くなら ない という のは よく 見ます

る程度 いい のだけ れど 今ひ とつよね。また、ある患者さんは足を組むていて も意 外と気 づか ない のです

実は患 者さ んを毎 回診 てい て、あとも多 々あ ります から 、今度ど う

すなわ ち製 薬会社 から 持ち 込まれ所がある場合はその「訳」があるとは私達 の仕 事だろ うと いう ふうにいう組 み合 わせが いい かと いうこる前に 医者 の側か らや りま しょう

どの見 えな い場所 は摩 擦が 起こっ

疹は消 えて しまい まし た。背中なにして もら ったら 急速 に背 中の皮

グをや めて 頂いて 、手持ち かば んとがあ りま した。そこで その バッ

皮疹が あっ てなか なか 消え ないこ

バッグ の当 たる所 にい つも 乾癬の十九才の若い男性で、背中のとを考 えて いくこ とが 与え られた

癖があ って 、そのた めに すねの 皮

バッグ、 ベルト、
あぐら、足を組む
ひっかく癖
・・・など

いうよ うに 考えて いま す。それは意外と気付かない摩擦という ふう にある べき と思 ってい

日頃気をつけたらいいこと役割だと思います。

１種類？

疹がな かな か消え ない こと もあり

日本で進行中の治験

例えば 摩擦 であっ たり 、太るこ と米国で進行中の治験（２００３年８月１２日現在）
４１種類

ます。それに つい てはぜ ひ小 林先

今年 の八 月十二 日現 在、アメリなど
３．足のむくみ8

米国と日本

日頃気をつけたらいいこと治りにくいのには、訳がある（ことが多い）。
１．摩擦

２．肥満

洋服や ベル トがき つく なり 摩擦がます。急に太 ると 今まで 着て いた

疹がひ どく 出ると いう のも 経験し太ると 横腹 から脇 の下 にか けて皮うな癖だったりします。また、急にりとか 、自分で 気づ いてい ない よ

た足を 組ん だ後で その 後さ すった

ぐらをかいたり、足を組んだり、ま

高さに まで 水平に して 休む のも方べく足 を高 くして 自分 の腰 と同じ

試し下 さい 。また休 める 時はな る

い当た る人 は、もしよ かっ たらおによく なっ たこと もあ りま す。思治りに くか った皮 疹が ウソ みたい

一ヶ月 ほど ずっと 履い ても らうとを履いて頂いたことがあります。

つかき っと 全部治 る時 代が 来るとに思っ て頂 ければ と思 いま す。い癬治療 の未 来は明 るい とい うふう

が期待 でき ます。皆さん どう ぞ乾療法も 出て くるだ ろう とい うこと全に解 明さ れて根 っこ から 治す治てくる でし ょう。乾癬の 原因 が完には新 しい 治療が もっ とも っと出

出てき まし た。多分二 〇〇 〇年代のだけ れど 夕方に なる とぷ くっと

こうい う人 の中に 、朝は足 が細 い

全然治らないという人がいます。

カーマン療法」が登場しました。そ代にコ ール タール を使 った「ゲッの歴史 を振 り返る と、一九四 〇年

最後 にな ります が、乾癬治 療法

たは直 りに くい理 由に 意外 と自分ました。そのように、悪化する、ます。つまり、足のむくみが悪化因子と二セ ンチ 分むく んで しま うのでで二セ ンチ 違いま す。夕方に なる

思っています。

頑張っていきたいというふうにさんと 私達 医者と が協 力し あって

思いま すか ら、それを 信じ て患者法です。

むくんでしまうという人がいます。

の後次 々と 登場し 、ここ二 十年 ぐ

【最後に】増えるからと思われます。
膝から下だけ治 りが悪いという人も時 々お られま すね 。つまり 上

実際に くる ぶしか ら二 十セ ンチ上

らいに 急速 にたく さん の治 療法が半身が よく 治って も膝 から 下だけの所に メジ ャーを 当て て、足が一回り何センチあるかというのを計ってもらったことがあります。
す る と 、 す ね の 所 の治 り の 悪 い 人

では気 づい ていな い摩 擦と いうこになっ てい る人も いま す。男の人では、ひどい 人に なると 朝と 夜ととが結 構あ るので はな いか と思っにはなかなか頼めないのですが、

9・休憩時に足を高くして休む
・弾力ストッキングを試す

特に、腹回りに細かい皮疹が増えたら要注意。

ていま す。それは バッ グであ ると乾癬治療の未来は明るい！

夕方になって、靴がきつくなるなどの足がむくみ易い人は、

そうい う女 性に弾 力ス トッ キング

乾癬治療の歴史

足がむくみ易い人は要注意
急に太ると悪くなる

か、ベルトがきつかったりとか、あ

１９４０年代 ゲッカーマン療法（コールタールと日光浴）
１９５０年代 ステロイド外用剤
１９７０年代 ＰＵＶＡ療法
１９８５年
チガソン
１９９２年
サンディミュン
１９９３年
ビタミンＤ３（ボンアルファ）２００２年
ナローバンドＵＶＢ療法
２００Ｘ年
新しい治療法
２０ＸＸ年
乾癬の病態解明と根治療法の開発

日頃気をつけたらいいこと
日頃気をつけたらいいこと

質疑応答

回答して下さる先生方の自己紹介（小林先生）「札幌から参りました小林皮フ科
クリニ ック の小林 と申 しま す。宜しくお願い致します。」（東山先生）「大阪の日生病院で勤務しております東 山で ござい ます 。大阪乾 癬

患者友 の会 の事務 局も させ ていた
だいております。」

で悩ん でい るとい うこ とも あるのかもし れま せんが 、そうい った 所だけですががんばっていこうと思って おり ますの で、今後と もどうぞ宜しくお願いいたします。
」

Ｑ１「５ｋｇ痩せたら乾癬が良くなったので すが 、肥満と 乾癬 は関係 がありますか？」
Ａ１（川原先生）「はい、関係あります。私はそう思って いま す。痩せた らよ くなる
人はも のす ごくた くさ ん見 てきています。そしてその逆もあります。
急に太 って 急に悪 くな った 人もたくさん見ています。ただ、どんどん
痩せて その まま痩 せ細 って しまう
なんて こと はしま せん から 、せめて太ら ない ように して ほし いと思います。標準体重位まで持っていって その まま維 持し てい ただければと思います。
」（東山先生）「私も 川原先 生の意 見と同 じで、
日生病 院に 来られ る乾 癬の 患者さんの中 では 糖尿病 や高 脂血 症、それから 肥満 、特に若 い方 の肥満 が多くて、話を聞くとコンビニ食ばかり食 べて いると いう 方も いらっ

しゃっ て、やはり 肥満 自体を 改善することが大事だと思います。」（小林先生）「これ は私の 失敗例 なので すが、女性の患者さんに痩せなさいと言ったところ、後で私は浅はかだった と思 ったの です が、女性というの はと ても敏 感で すの ですご
くダイ エッ トされ まし た。そうすると乾 癬が 悪くな って しま いました。これは きっ とスト レス にな っ
たんで しょ うね。だから あま り根をつめ ると いうの もど うか と思います。ただ、やはり乾癬の方は肥満の傾向 があ るとい うの はど うも事
実のよ うで すので 、食生活 には 気をつけ るべ きだと 思い ます 。しかし、過度の ダイ エット とい うも のは避け るべ きだと も思 いま す。やはり無理をしないということです。」（佐藤先生）「私が思うところでは、食生活というの はあ まりご 自身 で自 覚していないと思います。ご自分ではきっと、いや、皆と同じだ、きっち

りとした食生活だと思われていると思う ので すが、実際に 一緒 にいると、結構食 べて いるな ぁと か思うことがあります。ですので、なかなかご 本人 が自覚 され てい ないの

10

回答
川原先生
小林先生
佐藤先生
東山先生
（佐藤先生）「大分県立病院の皮膚科に勤務していま す佐 藤と申 しま す。大分には、るるさ んと おっし ゃる かな り
熱心な 患者 さんが いら っし ゃいま
して、私自身 が乾 癬であ ると いう
ことをどこからか情報を得たのか、
こうい った 患者会 があ るの でということを教えていただきました。
私自身 は患 者会の 存在 をイ ンター
ネット 等を 通じて 知っ てい たのですが、そうい う会 が大分 にも あれ
ばいい のか なとも 思い ます 。私は自分が 乾癬 ではあ るの です が、まだ新人 です し、乾癬に つい て研究してき たわ けでも あり ませ ん。自分自身が乾癬であるので、まぁ、それだけ なの ですが 。こうや って 全
国から集まってきた患者さんのお顔を拝 見し ている と確 かに どうも
他人に は思 えない です 。同じ病 気

質問に答えて頂く先生方では？と思うのですが。
私自 身乾 癬な ので すが 、やは り
気をつ けて はいる ので すが 実際は難しい とこ ろもあ りま す。忙しい時など はお 弁当を 出さ れれ ばそれを食べ ます し、カップ ラー メンしか食べ るも のがな いと いう 場合もあるか と思 います が、自分の 生活の環境 など から少 しず つ変 えてい
くしか ない のでは ない かと 思います。
」
Ｑ２「完治した例が本当にあるのでしょうか？」Ａ２（東山先生）「私が見ていた方では一人いらっ
しゃい まし た。その方 は扁 桃炎が原因だ った と思わ れる 尋常 性乾癬の患者 さん でした 。耳鼻科 でも 検査して いた だき、その評 価を きち
んとし て扁 桃腺を 摘出 して いただ
いたと ころ 、初めに 見た 時はひ ど
かった ので すが、約二年 たつ 今も全身を 捜し ても皮 疹が ほと んど見
つから ない という 状態 です 。そういう症 例も あるの で、患者さ んによって 病気 を悪く して いる 原因というのはそれぞれ違いますので、その原 因を きちん と一 人ず つ調べてそれに対して対策をたてるという事が大事だと思います。」（小林先生）「このご質問を頂いた方は、ある日から 突然 完治す るこ とが あるのか？と いう ことで すが 、なかな か
そううまくはいかないと思います。
でも、多くの 患者 さんを 見さ せていただ いて いると 、だんだ ん乾 癬の出方 が少 なくな って いく という事は事 実で す。もう十 年以 上前になりま すが 、今日も 来ら れてい る
安田先生が北海道大学の病院に通って いる 患者さ んに アン ケート
調査をしました。その時に、治療を行った 、そのほ かに 治療を 受け ていなく ても 自然に 良く なっ た経験があり ます か？と いう 質問 をされました ら、四割近 くの 方が皮 疹が全然な くな った時 期が ある と答えていま した 。その中 には 二年以 上
全く出 てい ないと いう 方も いらっ
しゃい まし た。それと 同じ ような調査をアメリカで行った時には、最長の 人で 四十年 位も う全 然皮疹
が出て こな かった 時が ある ということが あり ました 。そのぐ らい の期間出てこなければ治ったことになるの では ないか と思 いま す。そういっ た事 を考え ると 乾癬 というのは皆 さん 全体を 通し て見 てだん

だん出 てこ なくな って くる と考えていただいて結構です。ただ、それがある 日突 然やっ てく るか というと、それは夢ではありますが、そうではな くだ んだん 良く なる ということは確実だと思います。
」に変形 が起 こるこ とが 多い のですが、乾癬の 方の 関節炎 をみ ると 悪くなっ たり 良くな った りと いう波をもた れる 。その波 も皮 膚の症 状と同じ よう にだん だん と終 息に向かって 弱く なるこ とが 多い ということが 知ら れてい ます 。という わけで、この質 問の 方の私 の答 えとしまし ては 、あんま り心 配しな さ
んなとお答えしたいと思います。」

Ｑ４

Ａ４（川原先生）「ＩＧＥ７０００～９０００とい
うのは 確か にアレ ルギ ーを お持ちだろう と思 います 。それは 杉の 花
粉症か もし れませ んし 、何か他 のアレル ギー 性鼻炎 とか 結膜 炎とかアトピ ー性 皮膚炎 など 何か お持ちなのか もし れませ んが 、ただそ の事と乾 癬と は関係 ない と私 は思いますし、それがあるからと言って、

Ｑ３「五十代女性です。関節症性乾癬の症状が 現在 落ち着 いて いる のです
が、この先どうなるのか不安です。
」

Ａ３（小林先生）「乾癬の方は、乾癬を持っていない人に 比べ ますと 関節 が痛 くなりやすい 、あるい は関 節が腫 れた り
すると いう 症状が 起こ りや すいです。アンケート調査によりますと、
乾癬の 患者 さんの 約十 人に 一人弱ぐらい関節が痛むという症状を持って おり ます。関節リ ウマ チと症状が 似て いると いう こと でよく比較さ れる のです が、乾癬の 関節炎の方 が関 節リウ マチ より もずっと症状 が弱 い、そんな にひ どくな
らない とい う傾向 があ りま す。そ治 療 が 困 難と い う こ と も 無 い と 思いますが・・・。これは申し訳ありません が関 係ない ので はな いかと「ＩＧＥ 免( 疫グロブリン ）が７０
００～ ９０ ００あ りま す。医者にはアレ ルギ ーがあ るの で治 療が困難と言われたのですが・・・。」

れとリウマチの方の関節の症状は、ずっと 進行 しなが ら悪 くな り、指が曲が って しまう など とい う関節

11思うのですが。」

います。」（上出先生）「ご紹介いただきました上出と申

だいてください。
」

します。今のお話ですが、やはり実際にど うい う病気 なの かと いうことをはっきりしないといけません。
東山先生がおっしゃったように、
乾癬と アト ピー性 皮膚 炎と いうのはどう も性 格とい うか 病気 の成り
立ちの違う病気です。ですので、普通はあ まり 合併は しま せん 。とても症状 の重 い乾癬 や症 状の 重いア
トピー 性皮 膚炎と いう のは あまり
合併し ませ ん。今世の 中で セカン（東山先生）「非常に稀ですが、乾癬とアトピー性皮膚炎を合併している方もいらっし ゃい ます。アトピ ーで 痒くて掻い てし まうと 乾癬 が悪 くなるという こと はある かも しれ ないです。その二 つの 病気の 合併 とい うのは、無いことは無いのですが、非常に稀で合併しにくい病気だと思っております。」（小林先生）「今日この場には、東京慈恵会医科大学 の上 出良一 先生 とお っしゃる、アトピー性皮膚炎で日本でもっと も有 名な先 生が 来ら れております 。東京の 乾癬 患者友 の会 の世話人 もさ れてお りま すの で、今日は是 非上 出先生 にも ご意 見いた（東山先生）「全身が真っ赤になるのは、乾癬でも紅皮 症と 言って 真っ 赤に なる事があります。」（患者家族）「全身が真っ赤になり、痒みはあるのです がア トピー ほど 痒く もないようです。」（患者家族）「早いスピードで全身にバーッと出てしま いま す。そのと きに はＩＧ
Ｅが１ ２０ ００と か出 て、先生は
アトピ ー性 皮膚炎 も持 って いるの
かなと おっ しゃっ て、アトピ ーも乾癬も 両方 もって いる から 非常に治療が困難だとおっしゃいます。
小さい 時か ら小児 喘息 があ りまして、それは 小学 校高学 年で 治り ました。そのあ と思 春期の 十四 歳頃
から乾癬が出てきました。」（川原先生）「確かに皮疹がバーッと悪くなったとき に、ＩＧＥ が上 がるの でしたら何 かし らアレ ルギ ーが かぶっている のか もしれ ませ んね 。何かにかぶ れた 後、乾癬が 急激 に悪くなるということは確かにあります。
あとは 薬疹 と言っ て、何かお 薬でアレル ギー が起こ った とき にその薬疹が 治ま った後 急激 に乾 癬が悪くなる とい うこと もあ りま す。そういう アレ ルギー 体質 的な ものと乾癬を お持 ちなの だろ うと 思いま
すが、だから とい って治 療が 困難という こと は少し 考え られ ないと思います。そういう体質に合わせた治療 が出 来るの では ない かと思

ドオピ ニオ ンとい う言 葉を 良くお聞きに なる と思い ます 。特にガ ンの患者 さん で手術 をし た方 がいいと言わ れて 、でも急 に言 われて 納得の出来ない場合もありますね。
そうい う場 合は他 の先 生に も聞いてみる 。そうい うこ とは我 々医 師の方で も納 得して いる とい います
か、ですの でも うすで に何 人か の先生に お聞 きにな って いる のかも
しれま せん が、担当医 の方 が不思
議だな とお っしゃ るく らい ですので、他の先 生に ご意見 を伺 って みてはど うで しょう か。それか ら場合によっては皮膚を少し取って、皮膚生検というのですが、顕微鏡で見る と乾 癬とい うの は非 常に特徴的な 組織 像とい うの があ ります
ので、そうい った ことで 区別 することも出来ます。実際に今日のセッシ ョン の中で もそ うい うアト
ピー性 皮膚 炎と乾 癬の 合併 した方というのは、報告があります。ですので、それ位稀だということです。
そういう事がしょっちゅうあれば、
どなた も学 会でわ ざわ ざ発 表は致しませ んの で。一度セ カン ドオピ
ニオン とい う今の ひと つの トレン
ドがあ りま すので 、試され たら いかがでしょうか？」

会場からの質問12

（患者家族）「今本人が医者不振に陥っていまして、結局二 十年 くらい 乾癬 をわ
ずらっ てお ります 。だんだ んと 症
状が初 めの 頃より も進 んで きてい
まして 、医者不 振に 陥って 今は 少
しひき こも りのよ うな 状態 になっており ます ので、なんと か良 い治
療法は ない ものか と今 日こ こに来ました 。同じ乾 癬の 患者さ んと 少
しでも お話 が出来 れば と思 い本人と一緒 に来 ようと 思っ てい たのですが、結局私一人で今日は来て、患者さん の会 がある こと も初 めて知りました。」（上出先生）「直接病院にいくよりも、そういう患者さんの会で色々と話を聞いて、じゃあ そこ の病院 に行 って みよう
かなど 、少しず つ少 しずつ やっ て
いかれ れば きっと 良い 方向 へ行くのでは ない かと思 いま す。患者会
はそう いう 為の会 とい うこ ともありますね。」
Ｑ５「六十代男性です。豊富温泉の温泉
療法に つい て少し 詳し くお 話ください。」

Ａ５（小林先生）「私から言えるのは、効く人にはものすごく良く効くということです。そしてとても良い所です。今日は豊富 温泉 の湯快 宿と 呼ば れる宿
泊施設 の、豊富町 から 依頼さ れて管理人 をさ れてい ます 岡部 さんが来られ てい ますの で、少し詳 しくお話していただきます。」（岡部氏）「どういう風にお話すれば良いのか少し 迷っ ている ので すが 、今小林先生がおっしゃられたように、相性の 合う 方はか なり 短い 湯治で良くな る場 合があ りま す。だいたい一週間、二週間、もしくは三週間
いられ ると もっと 効果 があ ると思います 。一度症 状が 悪くな るよ う
な感じ にな ってか ら、再び改 善が始まっ てい くとい う経 過を たどられる方 が多 いです 。それか ら豊 富にいる 間は ちょっ と不 満だ なと思
われて 帰る のです が、帰って 一週
間～十 日程 たって から あっ たはずの乾癬 がな くなる とい う現 象もた
くさん の方 から報 告さ れて おります。湯快宿 とい うのは 自炊 施設 なのです が、そこに 私が 管理人 として行く よう になっ てか ら、管理人

室を談 笑室 という 風に 切り 替えまして、そこで 湯治 にこら れる 方と色々な お話 をした りし ます 。患者の方は、私もそうでしたが、自分の悲しい 思い や悔し い思 いを 誰かにしゃべ りた いもの なん です 。それをその 場所 でお話 する 、という よ
うなこ とを してお りま す。私は医者では あり ません が、そうい う話を聞い てあ げるだ けか もし れませんが、そのお 話を 聞いて あげ ると
いうこ とが その人 の気 持ち を楽にさせて 、さらに その 方本人 の乾 癬
も良く して いくと いう 事も あるのではないかなと感じております。
最近は アト ピー性 皮膚 炎の 方も来ている ので すが、そうい った 点で
初めは 暗か った人 がだ んだ ん明る
くなる、そして外に行くのが嫌だった 人が 外に行 きた くな る、あるいはあちこち観光したくなる、という 風に なって くる と、あぁこの人は だん だん良 くな って きているなと だい たいわ かり ます 。そして引っ 込み 思案だ った 人が 能動的になっ て自 分を前 面に 押し 出して
いくと いう 風な、人とし ての オーラを感じるようになってくるという変化 が、この一 年間 共にし てい
る人た ちの 中でそ うい う変 化を知る事が 出来 ます。豊富温 泉は 秘境で、岐阜県 から 行くと なる と遠 いですし 飛行 機代も かか るし 時間が必要で す。そうい った 意味で は行
くのが 大変 だと思 いま すが 、滞在して使 う治 療費は 四百 二十 円のお風呂代 だけ で済み ます ので 、生活費は家にいてもかかりますので、
そうい った 意味で はそ んな に高くはない かな と思っ たり もし ています。だけれども、実際に費用がかかること は事 実です 。それか ら少 しついで にお 話させ てい ただ きますが、今日豊 富温 泉のお 湯を 参考 の為に持 って きてお りま すの で、そのお湯 の中 に含ま れて いる タール
性のも の、私たち はそ れを原 油と言って おり ますが 、それを つけ ると症状 が良 くなる 場合 なん かもあ
ります 。基本は やは り温泉 で湯 治
するこ とが いいと 思い ます が、もしそれ で試 してみ よう かな という方がい らっ しゃれ ば、五～六 本しか持っ てき ており ませ んが 、一本三百円でお分けすることが出来ます。但し、数が少ないですので申し
訳ありませんが先着順になります。
いきなり全身に試すのではなく、一度腕 など で確か めて みて 、相性が合う かど うかを 確か めら れてからのほうがいいかもしれません。
十月十一日（土）～十三日（月）と13

豊富温 泉ツ アーが あり ます 。十一日に札 幌を 出発し て、バスの 中で皆で語 らい ます。これが また すご
くいい んで す。ですか ら是 非札幌から一 緒に バスで 、経験者 の話 を聞いた りし ながら 交流 しな がら豊
富温泉 まで 五時間 半く らい かかって着き ます 。そして 次の 日に湯 治をした り観 光をし たり 、小林先 生の個別面談もすることが出来ます。
その場 所で 学習懇 談会 をす る時もありま す。そうい う風 にして 心身共にリフレッシュするという事で、仲間と 一緒 に湯治 する とい う計画もあり ます ので、ご希望 の方 は是
非ご参 加い ただけ れば いい なと思います。宜しくお願い致します。これで十分かどうか分かりませんが、
豊富温 泉の 事を発 言さ せて いただ
きまし た。ありが とう ござい ました。
」

Ｑ＆Ａ終了後 先生方のご紹介（小林先生）「まず私の方から、ご紹介させていただ きま す。福島県 立医 科大学
皮膚科 教授 でいら っし ゃい ます金子史男 先生 です。金子先 生は 今年の四月から日本乾癬学会の理事長になら れま した。金子先 生は 皆様の支援 を誓 ってら っし ゃい ますのできっ と心 強い存 在に なら れることと思います。金子先生、一言お願い致します。」（金子先生）「ただいまご紹介いただきました
金子で ござ います 。今まで 学会 がありま して 、この会 への 出席が 遅れて大 変申 し訳ご ざい ませ んでした。私はこ の四 月から この 乾癬 学
会の理 事長 として 、この学 会の 事
務的な 事に 携わり 、又学会 とし てはこれ から 一体ど うす れば いいのか、とにかく研究的なこと、それから一日 も早 く病気 の原 因を 探っていかなければならないということ、
それか ら患 者さん の治 療を 出来るだけＱＯＬの良い治療を求めて、それを する にはど うす れば いいのか、それか らそ ういう こと をふ ま
えた上 でこ の学会 のこ れか らの進
路をど うし ていけ ば良 いの かという事を 色々 と模索 して まい りました。そしてやはり患者さんと共に、一緒に なっ て考え てい くと いう事が一番 大切 な事な ので はな いかと思っております。実は私はもう一つ、難病の ベー チェッ ト病 とい う
病気の 厚生 労働省 の研 究班 の班長

なく、もちろ ん個 人的に はな んとかした いと 思って いる 方も おられと共に こう いう研 究中 の病 気をなんとか して 治した いと いう 方が少いう患 者さ んの会 は少 ない と申しますか 、積極的 に会 を作っ て医 師をして おり まして 、ベーチ ェッ ト
病の友 の会 という 会の 方々 とも一緒にな って 研究を し、それか ら研究会と して 開放し て患 者さ んにも入って いた だいて 現在 一緒 に勉強をして おり ます。福島県 では こう（江藤先生）「皆様今日はお疲れ様です。皆様のパワ ーに 感激し てい ると ころです。私は学 会で 話を聞 いて 涙が 出たというのは初めてなのですが、りもの を言 って、それで 患者 さん
はいい のか という とと んで もない

インパ クト は非常 に大 きな ものがあった と思 います 。患者さ ん側 からの発 信と いうも のが 絶対 的に必要です 。常に医 者の 立場か らば か

実は先 ほど 学会で 東京 のＳ さんという方 が患 者さん の立 場か らお話してい ただ きまし て、私もび っく
りした 位非 常にク リア カッ トに考えてい らっ しゃり 、我々実 際に 診療して いる 側のド クタ ーに 与えた（小林先生）「それでは東京乾癬患者友の会のお世話をしていらっしゃる先生方も来ら れま したの でご 紹介 いたします。東京逓 信病 院の江 藤隆 史先生です。」のが、これか らの 医療で はな いか
なと思 いま す。まとま りの ないお話にな って しまい まし たが 、どうぞ宜しくお願いいたします。」

話で、やはり お互 いに意 思の 疎通を得な がら 治療を して いく というるので すが 、一緒に なっ てこの 病
気の事 を考 えてい こう とい うリー
ダーシ ップ を取っ てや って いこうという 方が 少ない です 。是非そ う
いう事 を皆 様方か ら呼 びか けてい
ただき まし て、福島県 でも 友の会のよう な会 を作っ てい きた いと思います 。この乾 癬患 者友の 会も そうなん です が、ベーチ ェッ ト病の会でも 福島 県の方 は非 常に 引っ込
み思案 でし て一人 で悩 んで いるという方が多いわけです。私共から話しか けて もなか なか 立ち 上がっていた だけ ないと いう こと がありますの で、是非皆 様方 からお 話をしてい ただ いてや はり より 良いＱ
ＯＬを 得る という こと から 日本全国的にこういう会を作ってがんばっていただきたいと思います。

14

お話は 非常 に良く て、おそら く会
場にい た皮 膚科の 医者 はも のすごく感銘 を受 けたと 思い ます 。これがきっ かけ になっ て、来年は 近藤
先生も おっ しゃっ てく ださ いまし
たし、今後は おそ らく医 者と 患者さんと ジョ イント のプ ログ ラムが定期的 に始 まるの では ない かという予感 がし ており ます 。今後と も宜しくお願い致します。」（小林先生）「北海道の乾癬の会の世話人をしており ます 、福住皮 膚科 クリニ ックの安田秀美先生です。」（小林先生）「聖路加国際病院の安芸先生です。
」（安田先生）「私は小林先生ほどではありません
が、北海道 の乾 癬の会 の立 ち上 げから一 緒に お手伝 いさ せて いただ
いてお りま す。この四 月か ら札幌
ドーム の近 くのク リニ ック に勤務
してお りま す。今後と も宜 しくお
願い致します。」（衛藤先生）（安芸先生）「安芸と申します。今日は本当にＳさん のお 話が本 当に イン パクトがあり まし た。医者と 患者 さんというの はな かなか こう いう 形でお話が出 来な いので 、私は本 当に 初
めてこ んな 感激を 味わ った のです
が、来年は 全地 区の方 たち が代 表で出て お話 してい ただ きた いという近藤 先生 からの メッ セー ジも最後にあ りま した。閉会式 も今 日は
こんな に遅 いので すが 、十二時 半
くらい には 閉会し て学 会が 終わってから 皆さ んに場 所を 与え てドクターも 残れ る方は 残っ てい ただいて、という 形が たぶん 取れ るら しいです 。これは もう 小林先 生が 埋めた種 が育 って育 って 、やっと こ
ういう 形に なった なぁ と感 じました。私は金 沢方 面にい る患 者さ んには、尊敬す る川 原先生 にお 願い
します と紹 介して 、こうい う形 で
どんど んと 医者同 士の ネッ トワー
クもど んど んアク ティ ブに なって
きてい ます 。だから 本当 に良い 方
向にい って いるな と思 いま す。涙がでてきてしまって・・・。皆さん
がんばりましょう。」「聖路加国際病院の衛藤です。江藤先生 が言 うべき こと を全 て言って下さ いま した。今日の Ｓさ んの勉強になりました。今日のＳさんのお話 、インパ クト ここに 有り という感 じで 本当に 良か った と思います。ますま す発 展して いく と思います ので 、これか らも がんば り
たいと 思い ますの で皆 さん がんば
りまし ょう 。今後と も宜 しくお 願いします。
」（小林先生）「三重県の榎並先生にもお越しい
ただきました。
」（榎並先生）「初めまして。私は去年も会に出席させ てい ただき まし て、今年はさらに そう いう結 びつ きと いうことです が、今日の 最後 の東京 のＳ
さんの お話 を聞き まし て三 重県の人にも 働き かけて 、又皆様 から も
働きか けて いただ ける と非 常に嬉しいで す。私達も 患者 さんか らい
ただく 事が ある、逆に皆 さん も先生から学んでいただくことがある。
そうい う交 流を続 けて いけ たら一番幸せ だな と思っ てお りま す。今後とも宜しくお願い致します。
」（小林先生）「東京の東京慈恵会医科大学の福地先生です。
」（福地先生）「東京慈恵会医科大学の福地と申します 。東京地 区で は私の 上司 であります上出先生と、江藤隆文先生、衛藤光 先生 の下で お世 話さ せていた だい ており ます 。今回の よ
うなこ うい う全国 の人 が集 まって
患者さ んと ドクタ ーと が話 す機会という のが 一年に 一回 とい うことで、あとは各地区で患者さんと我々医師がネットワークを作って、今後も っと 大きな 輪が 出来 るとい
いなと 思い ます。今後と も宜 しくお願い致します。」（小林先生）「最後になりましたが、今日一日

ずっと ハー ド部門 で活 躍し てくだ
さいま した 、大阪大 学の 西田先 生です。」

大阪乾癬患者友の会会長）（西田先生）「大阪大学の西田です。インターネット で患 者さん とド クタ ーの橋
渡し役 をし ており ます 。また全 国で患者 会と いう形 で発 展し ていけばと努力していきたいと思います。
今後とも宜しくお願い致します。」

（岡田

15

「ありがとうございました。そうしまし たら そろそ ろ時 間も 来ましたので閉会にしたいと思います。
その前 にお 知らせ です が、明日愛知県の 名古 屋の方 に新 しい 患者会が誕生 しま す。明日朝 十時 から名
古屋市 立大 学の方 で設 立総 会とパ
ネルデ ィス カッシ ョン を実 施します。参加は どな たでも 自由 に参 加
してい ただ けます 。詳しい こと は
受付で 聞い ていた だけ れば お知らせさせ てい ただき ます し、今回運営に協 力し ている 幹事 も今 夜から
名古屋 へ移 動して 段取 りす る事になって おり ますの で、お問い 合わせ下さい。
高山 まで 大勢の 方が 集ま ってい
ただき まし て、有難う ござ いまし
た。又会を 重ね るごと に先 生方 も多く参 加し ていた だく よう になりまして 、患者会 とし ても非 常に 感
謝して おり ます。又学会 の方 で患者会の 活動 を受け 入れ てい ただく
土壌が 出来 てきた とい う事 も非常に嬉しく思います。」（斉藤さん：北海道会長）「北海道乾癬の会の斉藤と申しま
す 。 こ う や っ て 先 生 方と 一 緒 になって 会を するの は五 回目 でしょうか。私たち 患者 は先生 方に 見ていただ いて 一日も 早く 良く なって
いきたいと思っておりますので、先生方 これ からも 宜し くお 願い致します。」と、今は七 つの 会で担 当し て来 年の山形 の会 に向け て準 備を 進めて
いこうという事が確認出来ました。
逓信病 院の 江藤先 生が 言わ れまし
たように、蒔かれた種が本当に育って いっ ている んだ なぁ ということを 私の 方から も報 告さ せていただき たい と思い ます 。今日は どうも有難うございました。
」「全国学習懇談会・あいかん友の会の設
立式典に参加させて頂き、改めて乾癬
について学び得る事が多く素晴らしい会でした。
大事な事は、病に立ち向かう強さであり、病と上手く付き合う精神のコントロールにあるのだとも感じました。
その源が患者会にあるのだと確信致しました。
今後、患者の声がもっと大きく届き、治療研究へと繋げればと願っております。
改めて今回、相談医の先生方のご理解と熱意を感じ、沢山の出会いに深く感謝致しております。」（岡田）「今日は短い時間でしたが、有難うござい まし た。又お会 い出 来る事を楽し みに してお りま す。今日は有難うございました。
」

16

山田
大阪乾癬患者友の会（青木さん：東京会長）「東京の会の青木です。この学習会が始 まる 前に、全国の 患者 会の役員の 方た ちと連 絡会 議を 開きました。東京の 会は 発足か らま だ二
年たた ない くらい なの です が、先輩の会 の方 々を含 めて 乾癬 学会を各地に ある 患者会 でこ れか らも引き続き 担当 してい こう と、今まで
何とな くで きてい たの がは っきり

山形市双葉町 1-2-3

会場：山形テルサ

学習懇談会に参加して★来年度乾癬学会予定

第１９回日本乾癬学会総会学術大会

会期：２００４年９月４日(土)～５日(日)主催：近藤繁夫教授（山形大学皮膚科）

再会を期してみんなで記念写真

乾癬学会発表スピーチ「 患者としての体験から乾癬治療に 望むこと」

かもし れま せんが 、大目に 見て 頂ければ幸いだと思っております。
それ では 早速お 話の 方を 始めた
いと思 いま す。お話の 題名 としま
して「患者としての体験から外用剤に望 むこ と」という こと に致しました。
早速 では ござい ます けれ ど「乾態であ った ことが お分 かり 頂けると思い ます が、私も突 然こ のような状態 にな ったわ けで はな く、十五年と いう 非常に 長い 月日 をかけて、その間 もそ れなり に治 療を したわけ です けれど 、残念な がら 結果とし てこ のよう な状 態に なってしまっ たと いうこ とで した 。それに対す る治 療とし て、どうい うわ
けか私は「ゲッケルマン療法」という QOL(Quality Of
＝ 生
Life

17

添川氏

活の質 の)低い治療をしたわけです
が、これが 功を 奏しま して 徐々 に状態が よく なりま した 。入院治 療をして いた のです が、一年間 という非常 に長 い期間 がか かり ました
が、当初目 標と してい た完 全寛 解
状態を 得る ことが でき まし て、私の場合 は非 常に、ラッキ ーで あったと思 いま すが、お話を 戻し ますゲッケルマン療法(コールタール使用)

東京地区乾癬患者友の会

浮腫
嘔吐感
関節症状
歩行困難
他

以下の発表は、さる九月十二、三日に開かれた第十八回日本乾癬学会学術大会アフターヌーンセミナーで行われた「乾癬患者さんは外用治療に何を望んで＜症状＞

癬の治療は難しい 」?という患者さんに対する問いかけです ス(ライドの説明 。
)治療を続けていても、な
かなか 効果 が上が らな いと いうお悩みを 抱え ている 患者 さん が非常に多い とい うこと を友 の会 の活動を続けていて感じるのですけれど、
実はこ ちら にござ いま す写 真は七

高熱（40度）年前の 私の 写真で して 汎発 性膿庖性乾癬 とい う最悪 の診 断を 受けまして、治療を して いると ころ のものです 。ご覧頂 くと 大変ひ どい 状

→治療を続けても効果が上がらずに悪化することも・・・

いるか」というセミナーで今回発表されたスピーチです。このスピーチは学会で初めての患者側からの発表で、多くの医療関係者の方々に深い感銘を与えたものです。この度発表者の東京地区乾癬患者友の会 同(時に本会の会員）の添川氏、及びセミナー協賛の製薬会社マルホ 株(）の許可を得て本会報に掲載させて年とい う非 常に長 い月 日が 流れています けれ ども、本日は 一患 者としての 体験 、それか ら東 京地区 乾癬患者 友の 会に寄 せら れま した患者さん 方か らのメ ッセ ージ 、あるいはアンケートに対するお答え、
そうい った ものを 参考 にし ながらお話の 方を 進めて 参り たい と思います。何分医 学に つきま して は全
くの素 人で ござい ます ので 、考え方や用 語の 使い方 が間 違っ ている

写真=汎発性膿庖性乾癬治療中頂くことになりました。

ただいま御紹介頂きました私、東京地区 乾癬 患者友 の会 の事 務局を担当しております添川と申します。
どうぞよろしくお願い致します。
本日は先生方のこのような学会で、私のよ うな 一患者 がお 話を させて頂く機 会を 頂戴し まし て大 変あり
がとう ござ います 。心から お礼 申し上げます。今、中川先生からお話があり まし たよう に、私も乾 癬になりま して から早 いも ので 二十二乾癬の治療は難しい?

①医師の指導に従って治療をしているか?
②正しい薬の使い方をしているか?
③治療意欲は十分か?

はたして薬の効力を100%引き出しているか?

い」という 気持 ちがあ るわ けで す
けれど 、半分諦 めか けてい たり する方も いら っしゃ いま すの で、そのあたりはどうかということです。
基本的なことではあるのですが、なぜ治療効果が上がらないか?

こ う い っ た 事 が 十 分 で な いと 、 や
はりせ っか く治療 効果 の高 い薬があった とし ても、その効 力を 十分に百％ 発揮 するこ とが でき ないの
ではな いか 、という ふう に思い ます。
とい うこ とで、私ども 乾癬 患者
友の会の患者さん方に対しまして、
アンケートの調査をしてみました。
「外用剤の使用率」ですが、九十九％、ほとん どの 方が使 って いら っ
しゃい ます 。そして その 内訳で すが、やはり ビタ ミンＤ ３系 の薬 を使われ てい る方が 九割 、ついで ス
テロイ ドが 六十七 ％、その他 といアンケート結果 (乾癬患者友の会会員等に対する調査)②朝塗ると服がベタつくのが嫌だから。
③一度の処方量が少ないので節約している。
④薬が高いので節約している。

質問に対しましては、「ＮＯ」と答えた人が全体の八割もいらっ
しゃっ て、ちゃん と指 示を守 って使用し てい る方が 、二十二 ％し かいない とい う非常 に悪 い結 果が出て い ま す 。 で は 、「 な ぜ Ｎ Ｏ な のQ、あなたは医師の指示回数通りに外用剤を使用していますか?
A、 ①Ye s 2 2 %②N o 7 8 %か？」ということですが、これに対しましては「忙しくて時間がない、面倒だ」あるいは「朝に塗ると服がベタベ タし て嫌だ 」という こと なのです が、これは 一見 します と患者さん の怠 慢では ない かと 思われますが 、実は私 もサ ラリー マン でメーカーに勤めているのですが、
深夜帰 宅や 早朝出 勤と いう のが当たり前 のよ うにな って いて 、朝晩で一日 二回 、十分か ら三 十分と いう時間 を使 って外 用剤 を塗 るとい
うのは 、非常に 手間 がかか るこ と外用剤の使用状況2

うのは 保湿 剤とし てプ ロペ トですとかワ セリ ン系の お薬 、あるい は外用剤の使用状況1

亜鉛化 軟膏 等を使 って いる 方もい
らっし ゃい ました 。これで 合計 百％にな りま せんの は、併用し て使
われて いる 方があ ると ご理 解下さい。ここま での 結果で は特 に問 題はない と思 うので すが 、その次 に「塗布の頻度」ということで、一日一回と いう 方が七 十三 ％、一日二回の方が、二十七％ということで、先程の 菅井 先生の 発表 され た数値と比較 しま すと東 京地 区の 患者さんは不良患者さんが多い？ 笑( と)いうよ うな イメー ジも あり ますが冗談です 、そこで問題を感じま()
して、質問を変えてみました。
「あなたは 医師 の指示 回数 通り に外用剤を使 用し ていま すか ？」という

Q、NOと答えた方の理由は何故ですか?
A、 ①忙しくて時間がない・面倒。

• 全身のどこにも皮疹がない状態。
• 治療をしなくてもすぐに再発し
ない。

生きる喜び
将来への希望と、このよ うに なかな か治 療の 効
果が上 がら ないと いう こと で悩んでいる 患者 さんが 大変 多い という現状があります。
それ では 、なぜ治 療効 果が上 がらない かと いうこ とを 考え てみた
いと思 いま す。あまり 医学 的な話
ではな いか もしれ ませ んが 、一つには治 療に 対する 反応 が悪 いというか、乾癬の出方が強いというか、
そういうものもあると思います。
けれど も、その他 にま だ患者 として何か でき ること 、あるい は患 者として の原 因は何 かな いか ということで三点程挙げてみました。
一つ には「先生 方の 指導に 従ってちゃんと治療しているか」、そして二つ 目に は「正し い薬 の使い 方をしているのか」、三つ目には「治療の意欲は十分か」、もっとも「意欲」につい ては 勿論「治し たい た

18

③ 塗布の頻度

99%
89%
ステロイド系
67%
その他
11%
一日１回
73%
一日２回
27%
VD3

① 外用剤の使用率② 使用外用剤の種類

完全寛解状態入院治療開始より1年後

であり、尚かつ、薬を塗ると体がベタベタ して 、決して 快適 なもの ではないという現状があるわけで、確かにこの二点（①、②）については問題 点で はある ので すが 、こういった 何故 塗れな いの かと いう理
由、現状をふまえて、これらを何かの形で改善していくということが、患者さ んの ニーズ に応 える ことにつながるのではないかと思います。
③番目④番目ですけれど、「一度の処方 量が 少ない ので 節約 している」「薬が高いので節約している」という こと で、これは 節約 の問題になる ので すが、まあ保 険の 問題なども あり まして 、一度に 大量 の薬が出 せな いとい うこ とも あるとは思い ます が、そうい った ことが原因で 治療 が滞っ て乾 癬が 治っていかな いと いうの は、何か制 度の改革と か見 直しな どが 必要 なのではないかと思っています。
以上 のよ うなこ とを まと めてみ
ますと、治療の効果が上がらない、
あくま で一 要因で すが 、こちら に
書いて あり ますよ うに ①医 師の治療に従っていない（従えない）、②
薬につ いて の理解 が不 十分 であるという こと 、③番目 ④番 目につ いては、これが ①の 原因に なっ てい
る、理由に なっ ている とい うこ とがあり ます が、本当に 手間 がかか

引き続きお願いしたいと思います。
あとも う一 点、先ほど 保険 の問題が出て来ましたが、そういった制度の改 革に ついて は、今回の 外用剤の趣 旨と はあま り関 係あ りませんので 、深入り する ことは しま せんが、できれ ばそ ういう こと もお願いしたいと思います。
先ほ ど二 点、教育と 薬の 開発について 述べ ました が、まず教 育について考えてみたいと思います。
「外用剤治療の教育を行う」ということですが ス( ライドの説明 、)患効果的 な薬 の使い 方等 の指 導をして頂け れば と思い ます 。外来治 療は私ども患者から見ていましても、非常に 忙し い中で 時間 を割 いて頂くのは 至難 の業と 思い ます が、できる範 囲で お願い した いと 思います。②番につきましては「マニュアルの配布」ですけれども、患者さん

は 自 ら 何 か 勉 強し た い 、 乾 癬 に つ
いて詳 しく 調べた いと 思っ て、本屋さん に行 きまし ても なか なか乾癬につ いて 詳しく 記述 して ある文
献とい うの は見つ けに くい ものです。あると しま しても 商業 主義 的な健康 食品 メーカ ーな どが 、自社製品を 売る ために 書い てあ るような本な どし かない わけ で、正しい知識を 得る ために 乾癬 治療 について正し く書 かれて いる 冊子 のようなものがあればいいと思います。
そして ③番 目です けれ ど、私ども「東京地区乾癬患者友の会」としま
しては 、年に二 回定 期的に 学習 会を開催 いた します 。そうい った ところで の情 報の提 供で すと か、あるいは 講演 して頂 いた り、外用剤につい ての 講習会 のよ うな ものを行って頂く。教育につきましては、
他にも 色々 と提案 でき るも のがあるかと 思い ますが 、このよ うな ことを行 って いくこ とに よっ て、今19

・教育の必要性。
・更に患者のニーズを満たす薬の開発。

る、それから制度の問題、こういったことが挙げられると思います。

同じ薬を使用しても、その効果に大きな差が出る

今後の課題としては・・・

こうし た部 分を打 開す るた めの今
後の課 題と いたし まて は、一点と① 外来診療の場で医師から患者へ。
② マニュアル(冊子)の配布。
③ 学習会等を利用した情報の提供・講演。

者さんに、「どんな形での教育をしてほし いか ？」という こと をお聞きしましたところ、やはり「外来診療の場 で、お医者 さん から患 者さんへ」ということで、インフォーム
ドコン セン トの更 なる 充実 を引き続きお願いしたいということで、～どんな形で情報提供や教育を望むか～①医師の指導に従っていない。
②薬についての理解が不十分。
③手間がかかる。
④制度の問題。

しては 患者 に対す る教 育の 必要性といっ たも のがあ るの では ないかと思い ます 。乾癬を 軽快 させる ためには 患者 さんは 日々 どう したら
良いか 、病気や 薬に ついて の知 識を高め ても らう、そうい った ことです。それか ら教 育とい うも のに
つきま して は、多くの 患者 さんは乾癬つ いて の情報 を求 めて いるということもあります。
もう 一点 ですけ れど も、さらに患者の ニー ズを満 たす 薬の 開発というこ とで す。医療関 係者 の皆様方にお かれ まして は、日々色 々と
お取り組み頂いているわけですが、外用剤治療の教育を行う

治療効果が上がらない一要因として

は副作 用に 対する 安心 感と 効果に対する 信頼 性とい うこ とで 、患者さんの支持を得ています。それと、軟膏・クリーム・ローションというライン アッ プです が、患者さ んも
日々色 々な 場面に 遭遇 する わけでして、そうい った 場面場 面で 使い分けをしたいということでした。
③④番 目に つきま して は、容器に関する こと なので すが 、やはり 頻
繁に薬 を取 りに行 った り診 察を受けるこ とが できな いと いう 忙しい方がお られ ます。また高 い薬 ですので、なるべ く節 約した いと いうことで 、最後ま でき れいに 絞り 出せるラ ミネ ートタ イプ のよ うなもの、あるい は細 く出せ るア タッ チ
メント のあ るよう なも のを 望んでおられ ます 。⑤番目 につ きまし ては、快適性の追求ということで、やはりさ らっ として 一日 を過 ごしたいということで、ジェル状の薬、あるいは 身体 用の液 状ロ ーシ ョンといった よう なもの が欲 しい ということで した 。色々挙 げて きまし た
けれど も、これら 全て のニー ズに応えるということは非常に難しいと思い ます が、これが 患者 の皆様の生の 声と いうこ とで 、切なる 願
いでも あり ますの で、今後の 開発の参考 にし て頂け れば 幸い と思います。
私の 話の 結論と しま して は、少20

しでも乾癬を軽快させるために、今後や るべ きこと とし て、一つには患者 サイ ドの知 識の 充実 、そして二つ 目に は患者 の現 状を 踏まえた薬の 開発 という こと にな ると思います 。そうい った ことを 実現 す

患者
患者組織など協力体制を構築することで更なる治療の発展へ繋げたい。

るため にも 、こちら の図 にあり ま

医療関連
企業など

医師
看護師など

すように（スライドの説明）医療関
係者の 皆様 と患者 との 協力 関係の構築と いう ことが 重要 にな ってくるので はな いかと 思い ます 。我々
乾癬患 者友 の会と しま して も、日頃から 乾癬 治療の 発展 に少 しでも貢献したいと思っている次第です。
本日の話の中で「患者会」ということが 出て きまし たが 、最後に 患者会の 組織 につい て簡 単に お話し

医療関係者と患者の協力関係

現在と 全く 同じ薬 を使 用し ていても、その効 果に 大きな 差を 生み 出
すこと がで きる場 合も ある のではないかと思います。

② 塗 っ た 後 心 地 の 良 い も の (ベ ト つ か な い も の )。
③ 1 日1回の塗布で良い物。
④ 副 作 用 の な い も の (安 全 な も の )。
⑤安価なもの。
⑥ 頭 皮 に 効 果 的 な もの 。
⑦爪用外用剤の開発。

次にニーズを満たす薬の開発という事 です が、これも 患者 さんに対して ダイ レクト にア ンケ ートを

Ａ、①VD3の頭皮用ローション②軟膏・クリーム・ローション等のラインナップ③最後まで搾り出せるラミネートタイプ容器④軟膏を細く出せるアタッチメントのあるもの⑤油分を含まないジェル状の保湿クリーム⑥身体用の液状ローションなど

患者さ んは 非常に 副作 用に 対して敏感です。そういった意味で、極力副作用 がな い、安全な もの を作って頂き たい と思い ます 。⑤番目 について です けれど も、これも 節約によっ て滞 るよう な現 状が あると困りま すの で、生活を 圧迫 しない
ような薬 安( 価なもの を) 作って頂きたい と思 います 。⑥番目 ⑦番 目の頭皮と爪についてですけれども、これに つい ては私 ども に対 する問い合わせも非常に多いのですが、ぜひこ うい った箇 所に 効果 が高い
薬を開 発し て頂き たい とい うふうに願っております。
「具体的な商品としてどのようなものを 望み ますか ？」という 質問ですが 、ビタミ ンＤ ３系の 頭皮 用
ローションを望む声が非常に多かった です 。ビタミ ンＤ ３系の 薬

Ｑ、具体的商品としてはどんなものを望みますか？

外 用 剤 に望 む こと ～ 内 容 ～

してお聞きしてみました。まず「どのよう な外 用剤が あっ たら いいですか？」ということですが、もちろん「治療効果の高いもの」が一番でご ざ い ま し た け れ ど も 、「 塗 っ た
後、心地のよいもの」「一日一回でよいもの」というのがあります。これは先 ほど ちょっ と問 題を 挙げましたけ れど も、そうい った 現状を
少しで も改 善でき るも ので はないかと思います。④番目ですけれど、「副作用 のない もの」という事 で、外用剤に望むこと ～商品～

Q、どの ような 外 用 剤 が あ った らよい です か ?
A、① 治 療 効 果 の 高い もの 。

• 活動内容

乾癬学習会、懇親会、会報発行、インターネットホームページの運営、レクレーション、その他。
※医療体制を監視するオンブズマンではありません。

どもと 同じ ような コン セプ ト・考
え方で 活動 してい らっ しゃ る会が
現在全 国で 七団体 あり ます 。そして大変 うれ しいこ とに 明日 九月十四日に 、愛知県 の名 古屋市 立大 学の森田先生 を中心 とし た乾 癬患者
友の会 が発 足する こと にな っています。明日はその発足会の後で、お医者さ んと 患者さ んが 三名 ずつ前に出まして、パネルディスカッション を行 う予定 です 。先生方 ももしよ かっ たら是 非ご 参加 頂きた
いと思います。
最後 にな りまし たけ れど 、患者さんの 本当 の願い とい うの はやはり完全 完治 です。いつか その ような決定 的な 治療法 が確 立さ れることを私達一同心より願っています。
そして 日々 私達乾 癬患 者の 治療に御尽力 頂い ている 医療 関係 者の皆様にこ の場 を借り て心 から 厚く御礼申し 上げ ます。これを もち まして私の話を終わらせて頂きます。
御清聴ありがとうございました

今年大阪大学を退官され、本会の創立・活動に大変お世話になりま★吉川先生 大(阪大学名誉教授）＝近況＝全国患者会組織(大阪乾癬患者友の会ＨＰより）した大阪大学名誉教授の吉川邦彦先生は、現在兵庫県川西市の「協立温泉病院」木、大阪天六の「行岡病院」月(の午前）にそれ(、金の午前）ぞれ診療を行っておられます。

21

したい と思 います 。患者会 の目 的としま して は、正しい 知識 の取得とＱＯ Ｌの 向上を 目指 すこ と、患者と医療関係者との交流を図り、手を携 えて 難治性 のこ の病 気の克
服を目 指し ていき たい と思 っています。その為 の活 動内容 とし まし正しい知識の取得とQOLの向上を目指す、患者間、医療関係者との交流を図り、手をたずさえて難治性のこの病気を克服す
る。

ては、乾癬の学習会、懇談会、あるいは会 報の 発行や イン ター ネット
ホーム ペー ジの運 営な どの 情報発
信、あるい はレ クレー ショ ンに よる交流などを目的としています。
決して 医療 体制を 監視 した り、批判する よう な団体 では ござ いませんので ご理 解して 頂き たい と思います。「東京地区乾癬患者友の会」• 北海道乾癬の会• 茨城県乾癬の会• 東京地区乾癬患者友の会( 通称:P- PAT)
• 北陸乾癬友の会• 愛知乾癬患者友の会( 9 月1 4 日発足予定)• 大阪乾癬患者友の会• 三重県乾癬の会• うえぶ大分乾癬友の会• 北海道豊富温泉 湯快宿

的• 目の会 は、英語 では「
P
s
o
r
ia
s
i
s」
Patients Association in Tokyoと言って、その頭文字を取って「Ｐ Ｐ- ＡＴ」と言っています。私

全国の乾癬患者会・施設

乾癬患者会組織について

このコーナーは会員の皆様のご質問について担当医の先生方乾癬 Ｑ＆Ａや専門家の先生方にお答えして頂くものです。
今回は第９回定例総会の質問用紙の中にあった質問について、日生病院の東山真里先生に答えて頂きました。

Q：乾癬にはストレスの悪影響というものはあるのでしょうか？
A：結論は Yes です。乾癬の悪化因子の一つに精神的ストレスが挙げられています。精神的スト
レスを契機に乾癬が発症したり悪化することが報告されています。特に近親者の死去や学業、仕事上のストレスなどが関与します。日常の診療でも勤めておられる患者さんでは同じ治療をしていても年度末（3 月ごろ）に悪化する方を時々経験します。急な皮疹の悪化を診たときには「何か変わったことはありませんか？」と尋ねてみますと親兄弟の入院や葬式、不慮の事故、家庭内の不和、単身赴任などが皮疹の悪化と関連していることがあります。これらは純粋に精神的ストレスだけでなく、生活のリズムが乱れるため薬を塗る時間が無く、疲労、不眠などの原因にもなり、間接的に乾癬の悪化に影響します。現代社会では、特に働き盛りの患者さんでは精神的ストレスを避けることはなかなか難しいことと思います。ストレスの受け止め方で大分、精神的ダメージは違うのではないでしょうか？ストレスの発散、上手な気分転換も大切です。

Q：単身赴任してから乾癬が悪化しています。単身赴任者のストレス対策は？
A：大手製薬会社が実施した、単身赴任ビジネスマンの健康観調査によると赴任前に比べストレスが増加したという結果がでています。ストレス対策について私どもの病院の日本生命健康組合
が発行している健康についての小冊子に参考になる記事がありましたのでご紹介します。
（単身赴任者のストレス対策）
1. 生活の単調化、ワンパターン化を防ぐ。日々の生活にバリエーションを持たせましょう。
2. 緊張を解くことを心がける。入浴や音楽鑑賞など自分なりのリラックス法を身につけましょう。
3. 安易な解消法に手をださない。アルコールや過食に走らないように。
4. 同じ単身赴任者と情報交換をする。
5. 料理を作ってみる。手先を使うので脳のリフレッシュにもなり、気分転換にも最適です。
6. 赴任先に興味を持つ。土地の風土や歴史を知れば徐々に愛着が湧いてきます。地域とのつながりを大切にしましょう。
7. 適度な運動をする。運動はストレス解消の特効薬です。
蛇足ですが単身赴任の場合、栄養バランスが偏りがち。食事にも気を配りましょう。

ＱＡ★乾癬について、ご質問のある方は「大阪乾癬患者友の会」編集委員までお送り下さい。紙上で回答可能なものについては、毎号いくつかを取り上げて、先生方にご回答をお願いしていきます。

22

毎年７月末～８月初めに三重県の海水浴場で行われます。メーリングリストに参加されていない方でご希望の方は、事務局へその旨お伝えいただければ日時が決まり次第、詳細等別途ご連絡させていただきます23

は紫外 線が とても 効果 があ るのだと再認 識し ました 。紫外線 が効 果のある 方は 、是非一 度参 加され て
みては いか がでし ょう か？ 学習会とはま た違 い、開放感 あふ れる海で乾癬 の事 を忘れ て楽 しむ のも良し、乾癬を 大い に語り 合う のも ま
た良いかと思います。それと、当日は自分が一番に楽しんでしまい、一緒に 参加 された 大阪 の会 員の方とゆっ くり お話し たり する ことが出来ず に申 し訳な く、反省し ております。

リストのみでの案内となっています。

最後になりまし たが、いつも快く大阪 の会 員の参 加を 引き 受けて
くださ る三 重の会 の谷 口先 生、藤本会長 、そして 会員 の方々 に厚 く
御礼申し上げます。

期限や連絡方法の都合上、メーリング

元橋そして 子供 達です いか 割な どがありました。バーベキューは、気がつくと先生方が焼いてらしてくれて、恐縮し なが ら、でもと ても 美味し
く頂き まし た！や はり 帰る ときも皆でテ ント をたた み、順番に シャ
ワーを 浴び てその まま 伊勢 の赤福へ。いつも は焼 けて火 照っ た身 体に夕日 を浴 びなが ら赤 福氷（伊勢名物の 赤福 餅が中 に入 って いるカ
キ氷）をいただくのですが、今年は少し肌 寒く 皆でふ るえ なが らいた
だきました。と思えば、カキ氷では足りず に赤 福餅を おか わり している人もいたり・・・（笑）
私自 身、三度目 の海 水浴参 加となりま すが 、乾癬に はち ょうど 効

果のあ る焼 け具合 でし た。一度目
は水着 にな る勇気 を持 てず 、それでも日 焼け 止めク リー ムを 塗りながら恐る恐る肌を出し焼きました。
乾癬に はち ょうど 良い 効果 がありました 。二度目 は勇 気を出 し水 着になり 、昨年以 上に 良い効 果を 出
そう！ と焼 きすぎ た結 果軽 いやけ
どを起 こし てしま い、返って 乾癬には逆効果となりました。そして、今年三度目の挑戦だったのです。
普段な かな か日差 しの 当た らない
背中の 上半 分の皮 疹が 、赤いか さ
ついた もの からピ ンク 色の 平らなものへ と変 わりま した 。そして 今も、背中の 下半 分に比 べる と良 い状態が 続い ていま す。やはり 私に海水浴への参加募集の案内が申し込み◆三重「黒焦げになってみよう会」参加記◆
大阪乾癬患者友の会

三重の会恒例の夏の行事「黒焦げになってみよう会」が、七月二十七日（日）三重県南勢町ニワ浜
海岸で行われました。今年は三重の会相談医の谷口先生を始め、松阪で開業されている清水先生と息子さん、菰野で開業されている橋
本先生とご家族、三重の会員が七名、大阪の会員八名の総勢二十二名となりました。
当日は良いお天 気でしたが少し肌寒い くら いでし た。そして 着いてすぐに全員でテントを張り、バーベキューに水中ドッチボール、□■海水浴の参加について■□

バーベキューに舌鼓朝日新聞に 「乾癬」 の特集記事掲載＝本会も取材に協力＝
１０月２日の朝日新聞朝刊「くらし」の欄に乾癬の事が特集記事として大きく取り上げられました。記事内
容は下の通りですが、「乾癬」の説明、患者の実情、全国の患者会の様子などが詳しく取り上げられています。
この記事の掲載に当たっては、本会も取材を受けました。取材は９月２０日（土)朝日新聞の三宅記者が日生病院に来られ約２時間インタビューをされました。本会からは岡田会長と小林幹事が取材に応じました。

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第 1 0 回定例総会のご案内
テーマ：「尋常性乾癬の食と漢方治療」
講 演：石井正光先生(大阪市立大学）■期日：平成１５年１１月２９日（土）■場所：日生病院（別館 1 階講堂） ※下図参照
550-0012 大阪市西区立売堀6-3-8 (06-6543-3581）■時間 12：00- 受付
12：30-13：00 会員体験談
13：00-14：00 講演
14：00-15：00 質疑応答
15：10-16：30 懇親会■参加費用 会員及びその家族は無料
非会員：1000 円(当日入会された方は無料）※懇親会は会員・非会員にかかわらず 300 円です。
■講演
◎テーマ：
「尋常性乾癬と漢方治療」◎講師：大阪市立大学医学部皮膚科学教授
石井正光先生■懇親会
懇親会には患者の皆様と乾癬を専門とする医師、看護師、ボランティアが参加され歓談を行います(お茶・お菓子類を用意します）■交通◎地下鉄
中央線・千日前線「阿波座駅」下車
西側(6）番出口南西方向徒歩 3 分
長堀・鶴見緑地線「西長堀駅」下車(4）A 番出口西へ 1 つ目信号
北方向徒歩 6 分

◎車
阪神高速道路では、
「信濃橋」
「汐見橋」
「西長堀」
「阿波座」
「中之島西」出入口が便利です。

★多くの皆様方のご参加をお待ちしています。
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★編集局の方では皆さんの原稿を募集しています。乾癬についての
自分の体験、自分が行っている治療法、日常生活で心がけていること、乾癬治療に役立った事、その他何でも構いません。エッセイ・詩・
短歌・俳句などもぜひ投稿してください。お待ちしています。
★「ＰＳ０ＲＩＡ ＮＥＷＳ」では「乾癬Ｑ＆Ａ」コーナーを設けています。症状や治療法、薬など乾癬に関する質問がありましたら編集局までお寄せ下さい。代表的な質問などを選んで、相談医などの先生方に会報上で答えて頂こうと考えています。
★「大阪乾癬患者友の会」の幹事会は全て会員や相談医の方のボランティアで成り立っています。会では幹事になって頂ける方を募集しています。幹事の人数が少なくて大変困っています。自分のやれる範囲でもちろん結構ですから、ぜひお手伝い下さい。当面次の仕事をお手伝い頂ける方を探しています。 1）定例総会等行事のボランティア 2）会報送付作業のボランティア 3）ホームページ管理等のボランティア ４）幹事会参加メンバー(5 名程度）

ホームページのご案内
大阪乾癬患者友の会(梯の会）では、ホームページを作成・運用しております。乾癬
についての治療法・薬・生活上の注意や総会のお知らせ・会報の抜粋・掲示板・乾癬関係のホームページへのリンクなどが掲載してあり、役に立つ情報が一杯です。ぜ
ひ御覧になって下さい。ホームページア
ドレスは下記の通りです。

http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
会員の皆さまへ 会費納入のお願い
年会費を下記の要領で徴収させていただいております。より充実した会の運営のため何卒、ご理解のほど宜しくお願いいたします。
会費：年間 ３０００円
納入方法：郵便振替
納入期限：毎年３月末日までに納入お願いします。振込用紙に必要事項を記入のうえ郵便局の振り替え口座に振り込みをお願いします。 会費につきましては、未納の場合、自動的に退会となります。受領書は会報発送時に同封いたしますが、振り込み用紙の領収証を保管願います。
郵便振替 口座番号： ０９２０・２・１５５７４５「 大阪乾癬患者友の会」
プ

ソ

リ

ア

「ＰＳＯＲＩＡ

ＮＥＷＳ」 第１８号 ２００３年(平成１５年）１１月発行

発行：大阪乾癬患者友の会(梯の会）事務局：550-0012

2003 年度

大阪市西区立売堀 6 丁目 3 番 8 号

会長：岡田
副会長 ：長船副会長 ：森事務局長：東山
書記
：橋元
会計
：原田

日本生命済生会附属日生病院皮膚科内TEL06-6543-3581

E-mailExt.159

FAX

06-6543-3418

psoadmin2@derma.med.osaka-u.ac.jp

発行責任者

大阪乾癬患者友の会

岡田(会長） 小林(編集責任）26

幹事

会計監査：加納
会報編集：小林
幹事
：赤瀬
幹事
：山田
幹事
：山田
幹事
：尾崎