−平成 1２年 3 月 第４号−
大阪乾癬患者友の会 会報

発行 大阪乾癬患者友の会
編集 友の会編集委員

ミレニアム２０００

新しい世紀に向けて希望と出逢いを求めて羽ばたこう！

第２回定例総会のご報告

森︵枚方市︶
阪神 ︵大阪市︶
原田 ︵大阪市︶
東山 ︵日生病院︶
後藤田︵大阪市︶
赤瀬 ︵吹田市︶
中島 ︵川西市︶
大出 ︵豊中市︶
宮崎 ︵大阪市︶
井上 ︵豊中市︶

昨年十二月十一日︵土︶午後二時より大阪大学医学部講義棟二階Ｂ講堂において会員約六十名の出席により第２回定例総会を行いました︒
友の会世話役を代表して森氏が開会挨拶を行い︑事務局の東山真里先生より現在会員数百五十三名との報告がありました︒その他一年間の活動報告のあと懸案である年会費の徴収の提案がありました︒平成十二年四月より郵便振り込みによる徴収︑次年度より毎年一月の徴収︑年額としては三千円という提案で︑出席者の拍手で承認を得ました︒次に組織を充実させるため患者代表の世話役制度を解消︑役員として役割分担を明確にするため会長以下役員を推薦し出席者のご承認を得ました︒
新役員並びに幹事は左記の通りです︒
会 長
副会長
副会長
事務局長
会 計監 査
同
幹 事
同
同

ご挨拶

森

友の会の皆さまへ

会長

皆さんこんにちは︒２︐０００年︑新しい年の幕開けも早や三月︒友の会の活動も２年目に入り︑ようやく曙光が見えてまいりました︒
さて︑私は昨年十二月十一日の第二回定例総会において︑友の会初代会長の大役を仰せつかりました︒新年を迎え過ぎ越し一年を振り返りながら︑一言ご挨拶を申しあげます︒
一昨年︑平成十年十二月七日に大阪大学医学部付属病院第一カンファレンスルームにおいて四十五名の参加のもとに友の会は産声を上げました︒その後入会希望者は後を絶たず︑現在百九十名を越える大所帯となっております︒会員は北海道より沖縄にかけて全国にまたがり︑一部韓国にも会員がいます︒
全国に十万人ともいわれる患者数からすると少数の集まりのようですが︑今後の展望をいたしますとまだまだ会員の増加が見込まれ︑幹事一同身の引き締まる思いをしております︒
昨年十一月頃より定期的に幹事会を開き︻毎月第三木曜日 午後六時より日生病院︵大阪市西区︶会議室において︼会員相互の交流︑乾癬に関する情報の収集︑学習講演会開催予定︑姉妹都市ならぬ︑兄弟患者会である︑北海道﹁乾癬の会﹂︑三重県乾癬の会︑茨城県乾癬の会との積極交流を展開しょうとしています︒
現在︑友の会の課題としては︑会員の増加に伴い友の会の運営を行う幹事さんが大変不足しております︒特に︑書記や会報の編集︵乾癬関連の原稿の収集︑海外情報の分析︶などに携わって頂ける方を必要としております︒大阪近郊に居住される方で月一回程度の集まりに参加できる方︑よろしくご協力下さい︒
出来れば︑パソコンが扱え︑インターネットなどに関心のある会員さんもしくはその家族の方々がベストと思われます︒
また本年から︑会員の皆さまに年間会費三〇〇〇円のご負担をお願いすることになりました︒この不況のさなか︑大変とは存じますが︑会の正常運営を支えるため︑なにとぞご理解たまわりますようお願い申し上げます︒
以上︑簡単ではありますが︑会の現状説明を踏まえながらこの一年間︑皆さまのご指導︑ご鞭撻をお願いして会長就任の挨拶に替えさせて頂きます︒︵２０００︐３︐１︶

1はじめての懇親会盛況でした

第二回定例総会後の懇親会は盛況でした︒午後三時三〇分より会場を医学部付
属病院十四階スカイレストランに場所を移動しました︒五十四名と云う参加者でさしものスカイレストランも満員でした︒レス
トランメニューについてはキノコ︑野菜︑鶏肉などの乾癬に優しいオードブル類が準備され大変好評だったようです︒
食事の前に場の雰囲気を和らげようとビンゴゲームをすることにしました︒デイーラ役を東山先生にお願いしました︒先
生ゲーム機を一生懸命回されましたが︑慣れないせいか逆回転︑数字ボールが一向に出てこないで︑一同はらはらする場面も︒
ようやくゲームも順調に進行し︑会場から﹁リーチ﹂︑﹁ビンゴー﹂の声があちらこちらに飛び交いました︒賞品の豊富温泉原油を当てた男性などは﹁ラッキー﹂と興奮気味でした︒用意した﹁いわしの缶詰め﹂や﹁生しいたけ﹂﹁入浴用湯の花﹂﹁こんにゃくタオル﹂など各種﹁乾癬グッズ﹂の賞品に会場は笑いの渦に︒なごやかな雰囲気が一気に広がりました︒
その後︑テーブルごとに女性コーナーやインターネット＆メーリングリストコーナー︑豊富温泉コーナー︑相談医コーナーなどにわかれ︑皆さん時を忘れて歓談しました︒
インターネットコーナーではホームページ管理者の西田氏がモバイルパソコンによる臨時インターネットを実演され︑皆さん興味深げに画面に見入っておられました︒
当初学習講演会の始まりには︑不安気で神妙そうな顔をしておられた参加者も︑時間が経つにつれて︑明るい笑顔で談笑されていたのが︑印象的でした︒
残念ながら︑会場が五時までの約束で借り切りでしたので︑なごり惜しく次回の再会を約してお開きになりました︒

学習講演会
定例総会の後大阪大学医学部皮膚科小林照明先生による講演が行われました︒小林先生は昨年より大阪大学付属病院皮膚科乾癬外来担当として活躍されています︒ご専門は大阪大学大学院から留学先の MayoClinic Minnesota
でビタミンＤ︵分化におけるビU.S.A)
タミンＤの作用機序の研究︶の研究を長く続けておられる研究者です︒

ビタミンＤ３ について
小林照明
ボンアルファ開発の経緯
ビタミンＤが乾癬に有効との判断は大阪大学医学部で乾癬に罹患している骨粗鬆症の患者さんにカルシウムの濃度を高める治療目的で投与したところ乾癬にも効いた︵細胞の増殖を抑制する一方で分化を誘導することによって異常な分化を是正し︑正常な分化に戻す作用がある︶ということがきっかけです︒二年間乾癬を患っていた患者さんに３ヶ月ビタミンＤを投与したとこ
ろほとんど症状が収まってしまった症例などから︑最初は経口投与による内服治療をおこなっておりました︒
しかし︑内服では有効濃度が充分保てない諸般の事情から外用剤︵軟膏等︶に製剤を一本化しました︒タカルシトール︵ Tacalcitol︶を有効成分︵１ｇ中２μｇ 含有︶として１９９３年十二月には軟膏が︑１９９７年にはクリームが活性型ＶＤ３角化症治療剤として発売されました︒
来年︵２０００年︶には頭部などの使用に使い勝手のよいローションも発売が予定されています︒
乾癬に日光浴が有効なわけは？
紫外線にあたることによって︒乾癬の成立に関与している免疫系が抑制されるとともに乾癬部の皮膚︵表皮︶の増殖が抑制される︒かつビタミンＤの皮膚下合成が盛んになって結果的に皮膚の状況を良好にします︒

ドボネックス︵ Dovonex︶の開発

来年︵２０００年︶発売予定のドボ︶軟膏はカルシポ
ネックス︵ Dovonex
トリオールを有効成分として︑よりビタミンＤのカルシウムに対する影響︵血中のカルシウム濃度を上げる作用など︶を抑制し︑細胞に対する好影響︵表皮細胞の増殖を抑える作用など︶を強化する乾癬の患者に好都合なように化学構造を変えて開発された新薬です︒
現在さらに新薬が開発中で２〜３年後には治療薬として登場してくる予定です︒＊＊＊＊＊＊
では次にステロイドからボンアルファへの切り替え上の注意を申しあげましょう︒
無治療または他の外用剤からボンアルファへの転換使用は全然問題ありません︒
弱いステロイドからボンアルファの切り替えはさほど問題ではありません
が症状に応じてケースバイケースで使用することが必要です︒
強いステロイド使用中からの切り替え時は特に注意が必要です︒全身使用を目的とすると特別の注意が必要です︒
ひとつの方法としては強いステロイドから弱いステロイドに移行し︑その後ボンアルファに切り替える︒︵２〜４週間かけて︶それも全身いちどきではなく︑まず上半身からボンアルファを使用します︒その後徐々に下半身に2

①

ステロイド剤に比べての優位度

ボンアルファの有効性について③部分部分に分けて少しずつ切り替えることが必要です︒

現在使われているステロイド外用剤との有効性の比較はステロイドの強さの５段階分類︵最強︑次強︑強︑中︑弱︶の３群︵リンデロン等︶に匹敵すると捉えられています︒④

治療を中断してから乾癬の皮疹が出てくる日数ボンアルファ三十二日︵寛解期間長い︶
ステロイド剤十日︵寛解期間が短い︶
皮膚の萎縮とか毛細血管の拡張が認められない︒
内科的にもステロイド使用時に出る副作用がない︒
慣れ現象︵タキフィラシー︶についてもステロイドに比較して優位性あり︒

ビタミンＤの作用についての豆知識

ヨーロッパとカナダの千二百万人の患者さんに対しての処方はドボネック
ス使用がトップで︑あとはステロイド類その他が使用され︑ビタミンＤ３剤の使用の時代が来ているのが︑きわめて実感されました︒しかし有効度は５
人に１人は効かないともいわれています︒
以上をもちましてビタミンＤ外用剤について講演を終わります︒

海外でのドボネックスの使用状況②

ボンアルファの使用部位による効果
投与患者の顔面︵７３．９％︶︑体幹︵５１．９％︶腕︵５６％︶足︵５４．
４％︶等が著好もしくは軽快しています︒
効果の出方は２〜８週間で患者さんの期待度からするとやや遅い感じがします︒
ボンアルファの副作用について三〇六八症例のうち副作用が３％認められました︒
使用部位の皮膚のかゆみ︑ぴりぴりした刺激感︑赤み強くなる︒
血液検査で異常をしめす等︒クリームの使用についても同様です︒
顔などに使用した患者の中には頭痛を訴える症例も希には存在します︒

ビタミンＤにはＤ２・Ｄ３があり︑それらの総称です︒正しくはカルシフ

ェロール︵カルシウムの運び屋︶と呼び︑Ｄ２は食品に含まれ︑エルゴステロールから生成されます︒天然物の中にＤ３︑一部Ｄ４が混在しています︒
このうちビタミンＤ３はコレステロールの一種であるプロビタミンＤ３︵ビタミンＤ３の前駆体︶である７丨
デヒドロコレステロール︵人間の皮膚に存在します︶を原料に皮膚で合成されますが︑皮膚に存在する右記化学物質が紫外線の照射を受けてＤ３になり︑主に肝臓に蓄えられるということです︒
ビタミンＤは体内で小腸壁の柔突起からカルシュウムやリンの吸収を促進する役目を果たし︑骨へのカルシウムやリンの吸着を容易にします︒
つまりビタミンＤが不足するとカルシウムを多くとっても吸収量が少なくなり︑骨の形成に障害が生じ︑骨へのカルシウムの沈着が起きなくなります︒
その結果骨折しやすくなったり変形したりします︒
日光の紫外線から皮下にビタミンＤ３を得られることから︑冬季日光に恵まれない東北︑北陸︑山陰などではかって欠乏症が多く見られました︒しかし最近では改善され殆どみられなくなりました︒逆に都会のビルの谷間やスモッグの多いところではビタミンＤ３の不足が心配されています︒
紫外線によるビタミンＤ３の生成量については︑冬より夏が多く︑曇天より晴天の日に多くなります︒日光浴を皮膚科医からすすめられるのは右記のような理由などからですが︑長時間日光にあたるのは︑かえって乾癬を悪化させる要因もあり十分な注意が必要です︒
またビタミンＤ３は細胞の正常分化に関係するともいわれています︒欠乏症として小児ではくる病︵骨軟化状態︶が︑成人では骨軟化症︑骨粗鬆症が発生します︒
一方ビタミンＤは過剰摂取や大量投与を続けると各種問題が発生します︒
逆作用として骨からカルシウムを分離させる働きがあるため︑カルシウム欠乏状態でビタミンＤを多く摂取し投与していると︑骨からカルシウムが過剰に血液中に溶けだし︵高カルシウム血症︶骨をもろくさせてしまいます︒
その他︑高濃度カルシウムの血液は血管壁︑心筋︑肺臓︑胃などに多量のカルシウムを沈着させ︑時には尿毒症を引き起こす危険をともないます︒
危険な１日要量としては十倍の１０００Ｉｕがセイフテイーラインの限界と認識されています︒
ビタミンＤを多く含む食品は︑肝油︑肝臓︵牛︑豚︑鳥︶いわし︑シラス干し︑かつお︑まぐろ︑卵黄︑などですが︑日本では成人のビタミンＤ所要量は現在１日あたり１００ＩＵとされています︒
幼児のビタミンＤ所要量については︒
成人の４倍の４００ＩＵと定められています︒その根拠は︑１日３００ＩＵのビタミンＤ投与で︑くる病が治ると3いう実績に基ずいたものです︒
参考 四訂 食品成分表他

学習懇談会でのアンケート結果

大阪
六名

十四名

︵二十二歳〜六十三歳︶平均四十一︑八歳

回収数 二十八名
年齢

住所
兵庫

愛知︑徳島︑神奈川︑滋賀各 一名

最近の症状で気になることがありますか？

八名① 体調や季節︑食べ物により悪化してしまうこと︒

五名

二名

二名

② 関節が痛むこと③ かゆみが強いこと④ 爪に症状が出ること⑤ 症状に周期的な波がある 二名⑧ 原因について⑦ 完治例について

二名

二名

一名

二名

二名

② 完治した人の体験談を聞きたいい︒① 学習会を定期的に開催して欲しください︒

友の会への要望がありましたらお書き⑥ 足の裏がひどく︑ひび割れができて歩行が困難

一名⑦ 気にし過ぎず︑気長に構えていこうと思っている

乾癬について知りたいことがありますか？
① 薬全般について︵副作用を含む︶
六名

ください︒

希望する講演がありましたらお書き
五名① 新薬︑新治療法についての講演③ 関節症乾癬について

一名

一名② 欧米の治療法についての講演

五名

四名② ビタミンＤ３︑ステロイドの外用剤について③ 遺伝するのかどうか

二名

三名④ 最新の治療法について︵外国のものを含む︶⑤ 関節症乾癬について⑥ 食事と悪化の関係について 二名

4⑤ ステロイドについて④ 民間療法について
一名

一名⑥ 精神的講演︵宗教でないもの︶
一名
今回の懇談会についての感想を述べてください︒① ビタミンＤ３軟膏の情報がわかりやすくてよかった② 皆さま方にもっと意見を述べて欲しい︒それに先生方のアドバイスがあればよいと思う③ 開始時間の遅れが少し気になりました④ スライドはスローペースでお願いします⑤ 病院で先生の話を聞くより楽な感じでお話が聞けたのでよいと思う⑥ 役員の皆さまにはお世話をかけますが︑患者さんどうし間の話し合いの場としては大変よく︑いろいろな情報が得ることが出来︑この会にでることを楽しみにしています⑦ 今回の内容を会報で詳しく知らせて頂きたい③ 年数回程度開いて欲しい④ ビンゴゲームや食事を取りながらいろいろ話が出来た⑤ 同じ悩みの方とお話が出来てよかった︒もっとたくさんの人とお話ししたかったです⑥ 初めての試みとして良好でしたので︑学習会のあと︑気軽に医師︑ナース︑患者が気軽に話せる懇親会を歓迎いたします⑦ 立食より会食形式の方がよい

こと？ともう一つ状況が掴めないことと思いますが︑インターネット上に乾癬についての情報が実に詳細にかつ広範囲に提供されている場があるのです︒
医療機関での治療や自宅でのケアで埋めきれない心の隙間を埋めてくれる現代ならではバーチャルホスピタル︵仮想病院︶？
主宰者はすべてボランテアです︒
パソコンをお使いでない方に紙上ホームページを掲載します︒是非機会があれば︑本物のホームページにアクセスして閲覧して下さい︒
大阪乾癬患者友の会
大阪乾癬患者友の会の公式ホームページです︒大阪大学医学部皮膚科のサーバーを利用させて頂いております︒
友の会事務局からのお知らせや︑会報の内容︑総会の案内やさまざまの行事の報告が掲載されています︒
会員同士のコミュニケーションの場であるメーリングリストの内容も︑パスワードを使えば︑過去の内容を閲覧出来るように工夫されたすぐれもののホームページです︒
さくらの館
愛知県の自称﹁さくら﹂さんなる女性の開設しているホームページです︒
彼女自身も乾癬患者で︑開設のきっかけは︑乾癬関連の情報を得るホームページが全く見あたらない所から自分で開設を決意されたそうです︒彼女のホームページが日本で乾癬患者の手による乾癬関連ホームページの第一号と云うところです︒まさにパイオニア︒
内容は︑実に多彩で︑特徴はなによりもツリー式掲示板で︑書き込み者の発言が内容ごとに枝分かれして︑知りたい問題や疑問が実に巧みに整理され整頓されていることです︒
開設以来すでに五万件に迫るアクセスを記録しているこの掲示板によってずいぶん多くの悩める乾癬患者が︑目からうろこが落ちる思いをして元気をもらっているに違いありません︒

乾癬にまけるな

１９９９年六月に開設されました︒
奈良県在住の当友の会会員でもある︵サキブー︶
氏なる男性の手になるホームページです︒
その乾癬に対する知識と情報の豊富さは一患者としては抜群で︑正当？医
療情報の他︑広範囲に乾癬の民間治療法などを公開しています︒特に豊富温泉を訪れる予定の人や︑﹁さくらの館﹂などのサイトを賑わせている米国の民間薬の入手方法の詳細情報を求める人には見逃せないサイトでしょう︒
管理者自身が掲示板に書き込みをする投稿者に対して︑まめに丁寧に︑かつ的を得たレスポンスをされていることがホームページ閲覧者の共感を呼んでいる

OO
BiK
AS

最近パソコンの普及に伴ってインターネットのホームページを見る機会が増えています︒皆さん︑乾癬関連のホームページがあるのをご存知ですか？
パソコンを扱わない会員の方には︑何の乾癬関連のホームページ特集皆さま︑アンケート回答のご協力ありがとうございました︒
大阪大学医学部付属病院
東８階病棟ナースチーム

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懇親会︵食事会︶についての感想を述べてください︒① 味もおいしかったし雰囲気もよかった② 今日のメニューの作り方があればよかった︒インターネットに掲載して欲しい5

ようです︒
かんせんとわたし
１９９９年五月に開設︒埼玉県在住の﹁けも﹂さんと自称されるやはり乾癬患者である女性の手になるホームページです︒
女性らしく︑きめ細やかに女性の皮膚に対するケアの仕方などを分かりやすく助言しています︒乾癬関連の参考文
献なども数多く紹介して︑関心のある方の要求に答えられようとしています︒の支えとなるページです
そうなんです﹁のぶたん﹂
は知る人ぞ知る北海道﹁
乾癬の会﹂事務局長です︒
新日本歌人協会に属する詩人でもあります︒心のケアにホームページを訪ねてみましよう︒＊＊＊＊＊＊＊＊
以上簡単に紹介しましたが︑個人レベルでこのようなサイトを維持︑管理することは並大抵なことではありません︒
このようなサイトに積極的にアクセスし︑投稿することが︑管理者の皆さんへの何よりの継続への勇気と激励のプレゼントになることと思います︒
今後とも︑管理者の皆さんのいっそうのご自愛をお祈りして︑さらなるご活躍を期待するものです︒ ︵編集員︶

お知らせ
次回学習講演会演目については皆さ
まのアンケート希望に即して幹事会で検討中です︒関節症性乾癬の解説など有力ですが︑その他希望される講演内容がありましたら︑事務局にご一報ください︒検討させて頂きます︒ご期待ください︒

﹁｣

﹁｣

お知らせ
会員の皆さまへ

会費納入のお願い

年間 ３０００円

すでにご承知のことと存じますが︑本年より友の会の正常運営のため︑会員の皆さまに年会費のご負担をお願いすることになりました︒不況のさなか大変とは思いますがご理解の上宜しくお願いします︒

会費

本年四月末

会費納入方法︑ 郵便振替納入締切日

なお︑２００１年度からは毎年一月からの振込みとなります︒十二月中には友の会事務局より郵便振替用紙が会員の皆さまに送付されますので︑宜しくお手続きのほどお願い申しあげます︒

お知らせ
第三回定例総会開催

日 平成十二年六月十日︵土︶受付 午後一時より受け付けています時 午後二時〜三時迄
定例総会
午後三時三十分〜五時迄 懇親会

キーワ

別館

住所 大阪市西区立売堀六丁目三丨八

Ｑ・日光
ので場所 日生病院

尚︑当日ご来場の節は地下鉄などの公共交通機関のご利用をお願いたします

ビタミンＤ
一〇分間日
ビタミンＤーリック教
田上

懇親会は今回はお茶とお菓子程度の軽いテイ丨タイム形式で会員同士の交 日光にあたりますし︑流をはかりたいと計画しています︒
ただし刺激
新たな乾癬強い日差しん︒夏だとして回数を手塚朝

また前回は︑豊富温泉コーナーや女性コーナー︑インターネットコーナー相談医コーナーをもうけて︑交流を深めていただきましたが︑今回は一歩進めて関節症性乾癬や紅皮症などの症状にあわせたコーナーもおつくりします︒また︑完治された方の体験コーナーなども新設する予定です︒
同じ症状の悩みを持つ会員さんやその家族の皆さまの情報交換の場と病気を通じてのお付き合いの輪を広げて︑孤独と決別する機会になればと考えています︒
是非当日はお時間をさいて参加してください︒友の会幹事一同会員の皆さまと再会し︑新たな参加者にお会いできることを楽しみにしています︒
懇親会実行委員

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乾癬とくらすのぶたん＆３００字の世界へ
ようこそ
昨年末に開設された︑ホームページです﹁乾癬｢﹂短歌 暮らし﹂仕事 家族﹂｢ホームページ画像｢｣

友達 など出来事を３００字程度の文章にまとめた随想︑短歌︑詩などが掲載されています︒乾癬患者のＱＯＬや心乾癬とくらすの編集後記
友の会の愛称を募集しましたところ皆さん知恵を絞って提案して頂きました︒たくさんの愛称が提案されまして︑ご提案頂いた会員の皆さま方に厚くお礼申し上げます︒
次号には皆さまに正式に愛称を披露させていただけると思います︒
ビタミンＤ３のお話はご理解いただけたでしょうか？たいへん難しい話になっておりますが︑原因不明といわれる乾癬成立の秘密の一端をのぞいたような気がしますね︒期待のドボネックスはどうやら当初予定より発売が延びているようです︒６月ころの予定とも耳にしましたが︑待ちどうしい限りです︒
またアンケートの一覧形式はどうでしたか︑どのような方がどのようなお考えやご意見をお持ちか︑よくわかりますね︒ナースチームの皆さまの工夫に一味違ったアンケート集計となりました︒
さて会報四号ともなると︑編集のワンパターン化が目に付きます︒いずれの世界でも新しい血が必要です︒マンネリを防止するためにも新しい編集員を募集します︒どなたかワープロのワードなどご利用の方ご協力下さい︒︵編集委員︶

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