山梨大学附属図書館医学分館

2012/11/15

話す順序• 物語られるいのちと生物学的生命

生物学的生命と物語られるいのち―医療現場の意思決定プロセスをめぐって―• 医療・ケアにおける意思決定プロセス• トピック 延命とQOL

東京大学大学院人文社会系研究科
死生学・応用倫理センター 上廣講座
清水 哲郎
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人のいのちの二重の見方物語られるいのち biographical life

身人体がが生生
ききるている1. 物語られるいのちと生物学的生命
または生命と人生– 本人の生活、人生に注目している時に見ているもの– 人文・社会系の対象– 人生の物語りを創りつつ生きる主体／相互に重なり合う

生物学的生命 biological life
– 身体（の機能等）に注目している時に見ているもの– 自然科学としての生命科学の対象／医学が注目する対象– 生物学的個体／相互に独立

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人のいのちの二重の見方

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人のいのちの二重の見方物語られるいのちbiographical life
価値の源

物語られるいのちbiographical life
•QOL（人生の豊かさ⇒満足）
生けき生るる身人体

生きる人
生ける身体土台
生物学的生命 biological life
•物語られるいのちが続いたほうが良いから、「（身体が）長く生きられるほうが良い」•医学的介入は、物語られるいのちが生きる条件を整えることを目指す

5– QOLにマイナスに働く例：
痛みなどの自覚症状

生物学的生命 biological life
•QOLの身体的因子– 自覚症状の原因としての異常abnormality•QOL（quality of life 生の質）は、物語られるいのちの評価（人生の豊かさ）に関わる•医療は身体に働きかけて、ＱＯＬを改善しようとする
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痛みの感じ方に影響する諸因子

人のいのちの二重の見方物語られるいのち
生物学的生命QOL・他の症状・治療の副作用

生きる人
生ける身体

QOLの身体的因子

その他の因子
•心理的因子・社会的因子・スピリチュ
アルな因子•物語られるいのちが生きる環境全体： 家族・仕事・友人・・・・住宅環境
・自然環境

身体的要因

・社会的地位の喪失
・仕事、収入の喪失
・家族内役割の喪失・慢性疲労
抑うつ・助けがない感じ
・ボディイメージの変化

・お役所仕事・診断が遅れている・医師がこない
怒り ・医師と話が通じない・治療がうまくいかない
・友だちが訪ねてこな
いトータルな痛み
不安・病院、介護施設の怖れ・痛みへの怖れ・家族や経済的心配・死への怖れ・スピリチュアルな安らぎのなさ、未来の不確実さ

WHO 1990

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QOLの身体的因子とその他の因子

QOL：環境の中で生きる• QOLを改善するための介入は、身体的因子に対するものとは限らない→満足・不満足

身体・心
人間関係
生活環境
・・・

– 《痛み》• 身体的因子• その他の因子（痛みを強く感じたり、弱く感じたりする結果をもたらす）

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環境満足
不満足

生きる

actual QOL– 下半身麻痺により自力で歩けない時• 身体への医学的介入により、歩けるようにする• 車いすを使える環境設定／車いすで移動できるバリア
フリーの環境設定 により、移動できるようにする

potential QOL

満足できる条件が整っている／現在の生に満足している

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高齢者ケアガイドライン第二部による意思決定プロセス

QOL

生命維持が見込まれる介入Mをするかどうか• 可能的QOL： 生きる環境の評価 充実した・豊かな人生を可能にするかどうか  選択の幅がどれほど広がっているか– 身体環境面での改善・保持： 医療的介入の対象（ガイドラインでは、この面のQOLをとりあげている）– その他の環境面： 人間関係 住宅環境・・・バリアフリー• 結果的QOL： 結果として、現在の生が、充実した、豊かなものであるかどうか

Mを含む介入により生命を当面維持できる見込み(A) 充分なQOLを保ち得る見込み

Mによって生命の維持は困難と見込まれる(B) 許容できるQOLを保ち得るかどうか？

(C) 最低限のQOL
しか望めない

目的の検討：本人の意向および人生にとっての最善①〔人生の延長〕 生命維持により② 〔快適な日々〕 QOLの可能性を保持して①＆②双方を目指す②のみ目指す①&②を達成すべく、Mを含む介入を選択②を達成すべく、Mは含まない介入を選択

見直し（Mが継続的ないし反復される介入の場合）
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意思決定の枠組み――独りで決める場合
状況に向かう姿勢

3. 意思決定プロセス
おいしいものが食べたいなあ

情報共有から合意へ

太らないようにしよう

+状況把握

⇒

行動・選択

+

このケーキは食べていいんだ＆
おいしそうだな⇒

食べる+

このケーキは食べていいんだ
＆
太るぞ

⇒

食べない

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倫理的に適切な振舞いの選択

状況に向かう姿勢

周囲の迷惑にならないようにしよう++

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倫理的姿勢医療・看護行為の決定
臨床における(倫理的)姿勢

状況把握

行動

電車の中での携帯電話は迷惑

かけない

患者さんの害にならないようにしよう+ 状況把握 ⇒ （倫理的な）振る舞い・行動+

滅菌ガーゼを素手で扱うと感染させるリスク有（感染リスクについての科学的・専門的知識）

滅菌ガーゼは⇒ 素手で扱わない

倫理的姿勢
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皆で決める場合合意を目指す
communicatio(n)状況に向かう姿勢＋16

さまざまなレベルの意思決定
状況に向かう姿勢+ 状況把握 ⇒よりよいend oflife care をしたい

よりよいend of lifecare ができるようになるためには緩
和ケアについてよ
く知る必要がある

状況把握↓
意向（行動・選択について）

同緒
一 れ
皆 れぞそ
人

バランスとってブレンド

皆で決める場合

異+行動・選択
緩和ケアネット⇒ ワークの会に参加する

スピリチュアルな領域+ をしてもらうばかり ⇒ こんな人生は早
私はもう人に世話人のためになる
人生を生きたいで、人のためになることはできない

く終わりたい18

1 意思決定のプロセス
×説明ｰ同意モデル
裁量権

医療者

説 明

意思決定のプロセス

生物学的（biological）

いのちの物語り的（biographical）

医療・ケアチーム

患者価値観・人生計画・選好

専門的知識○ 情報共有－合意モデル

同 意

最善についての一般的判断
Evidence based
最善についての個別化した判断

自己決定権
Informed consent

インフォームド・コンセント｜説 明

家族
人生計画・価値判断・選好の理由
informed willの形成

合 意Informed consent• 《本人の意思（の推定）＋本人の最善についての（家族＆ケア従事者たちの）判断》 で決定を支える

同意 ／ 合意• 何が最善かは、本人を中心にし、尊重しながら決めるが、本人独りで決めるものではない。
・同の倫理：〔皆同じ・一緒→支え合って生きる〕 → 一緒に決める• 個々の選択について本人の意思を尊重 
人生の物語り全体について本人の生き方を尊重と・異の倫理：〔皆異なる・別々→人それぞれ（相互不干渉）〕→ それぞれが決める• 意思決定プロセスは継続的・全体的： 点で考えない――線で考える
 ACP(advance care planning) の考え方

本人

《皆で決める》と《自己決定》の狭間で• 本人が決める しかし、本人だけで決めるわけではない 皆で決める– “consent”

説 明• 本人の最善を達成するために、家族の都合も考える家族も意思決定に参加していただく／本人の人生にとっての最善を考え、自分たちの人生と折り合えるように支援
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家族も当事者• 家族は決定プロセスの当事者– 欧米から輸入された倫理においては家族の位置づけが不明確• 家族は当事者 なぜなら・・・– 患者が罹患したことの影響を受けて、さまざまな問題を抱えている（疾病によっては、人生全体に響く）
緩和ケアの対象– 患者の療養生活を支えるケアの担い手：意思決定に参加する必要がある– 多くの場合、患者の人生観・価値観を知っており、その意思を代行する第一候補• とはいえ、麗しいばかりではない

家族は当事者・・・・とはいえ、麗しいばかりではない

愛という名の支配•患者と非常に近い関係＝同の倫理が支配的
「一緒」が前提なので、患者の意思を軽視する（善いと思ったことを勝手にやる）
患者を保護しようとして、抱え込む／患者の苦悩に対する閾値が低い／患者の克服する力を過小評価する反面：家族のために患者に犠牲を求める・・・こともある
さらには → 年金のために、生き続けることを望む
DVも同の倫理を背景にしているかも•「遠くの親戚のおじさん」症候群– 後からきて口をだす⇒決定をひっくり返す– 本人とのかつての親しさ／何かしてやらないと気がすまない 家族との応対• 本人と家族だけで決めるわけではない。関係者皆で話し合って合意を目指す• 本人の意向と本人の人生にとっての最善との双方で決定を支える

トピック

延命とQOL• 医療・介護従事者は状況によっては、本人のadovocate として、家族の圧力から本人を守る• 本人にとっての最善を実現するために、家族への手当の道を探る（負担の軽減等）

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緩和ケアの定義

WHO(2002)「緩和ケアは、生命を脅かす疾患に伴う問題に直面している患者と家族のQOLを、 増進させようとする一つの手立てである
痛みおよび他の身体的、心理社会的、およびスピリチュアルな諸問題について、早期にそれらを見出し、確実なアセスメントと対処（治療・処置）によって、苦痛確実なアセスメントと対処（治療・処置）によって、苦痛を予防し、和らげることを通して、を予防し、和らげることを通して、「緩和ケアは– 痛みその他の苦痛となる諸症状の緩和を提供する– 生を肯定し、死へと向かう進行(dying)をノーマルな過程だと看做す(affirms life and regards dying as a normal process)– 死を早めることも先延ばしにすることも意図しない(intends neither to hasten or postpone death)

緩和ケアの定義

連続体としてあるケア

WHO(2002)• 「生命を脅かす疾患」自体に対処する– Ex ガン病変に働きかける
curative/life-prolonging/palliative

患者の身体症状／患者＆家族の心理的・社会的・実存的苦痛の緩和

治癒・長持ち・緩和を意図する

ホスピス

治癒目的/長持ち目的/緩和目的• 「・・・」に伴う問題（本人＆家族の）に対処する– 痛みその他の不快な症状・・・・ 身体的– 不安、怒り、いらいら、抑うつ・・・・ 心理的– 失職、近所付き合いの変化、経済的困難・・・社会的– 生き甲斐・意味、尊厳の喪失 ・・・・・・スピリチュアル☆Palliative 問題の原因に働きかけることなしに、問題を緩和する／問題を一時緩和する（取り除いていない）

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疾患自体に働きかける治療

緩発症／診断病

死後悲嘆のケア

和ケア
死緩和目的でも、疾患自体に働きかける治療は、こちら側に分類
American Medical Association Institute for Medical Ethics (1999). EPEC: education for
physicians on end-of-life care. Chicago, IL, The Robert Wood Johnson Foundation.

緩和ケアの定義

緩和ケアに連関してWHO(2002)

延命優先かQOL優先か• シームレスということの意味– 「生命を脅かす疾患」への働きかけ： 原因への働きかけ• Ex ガン病変に働きかける

curative/life-prolonging/palliative• QOLと余命の長さ：両方とも改善できれば、それに越したことはない（現在では大半がこれ）• どちらかを優先的に選択しなければならない場合：– 苦しくてもより長く ＝延命優先（苦痛許容） 「徒な延命医療」への批判

・ 治癒目的＞長持ち目的＞緩和目的– 短くても過ごし易く＝緩和（QOL）優先（縮命許容）・ 緩和目的だが、延命効果も伴う場合

 死期が早まるような方針選択をどう考えるか– 「・・・」に伴う問題（本人＆家族の）に対処する• 痛みその他の不快な（身体的）症状
原因痛みの感じ の過程のどこかを切断• 心理社会的・スピリチュアルな問題：☆起きた問題を緩和する  起きないように予防する– 両者は、決して 延命か死か の違いではない• 死生をめぐる価値観の違い―公共的価値観の変化– 延命優先からQOL優先に変化してきている• 〈緩和ケア〉はQOL優先の立場 →31

QOL優先＝緩和ケアの論理：• 「緩和ケアは死を早めることも、引き延ばすことも意図しない-----Palliative care ….neither hastens nor postpones death.」(WHO 1990:2.1 ｃｆ.-2002：intends to hasten…)– Proportion という考え方をとっている（＝proportionality)• ① 安楽死（＝苦痛緩和目的／医師が死なせる投薬をする）
は否定：– 緩和ケアの技術が進歩した結果、それが妥当となるケースはもはやないから– 「人の生命は不可侵」といった考えに基づくのではない• ② 縮命のおそれがあっても、苦痛の緩和のための治療を実行すべきである。
– ただし、疼痛コントロールの範囲ではこういう状況は現在ではない（orごく少ない） 視野を広げてみると、該当する状況は結構ある• ③ 「徒な延命」は中止： 延命治療が、患者にとって利益を上回る苦痛や負担をもたらす場合には、これを中止する。

• Bさんは「この世の見納めに、思い出の指宿に行ってみたい」と希望した。 しかし、
• Bさんの容態では、指宿まで車に揺られて行くことに、耐えられないかもしれない。行き帰りに急変するリスクもある。行けたとしても、状態を悪くして、死期を早めるかも• 指宿行きをあきらめて、静かに過ごせば、命を縮めるリスクはない。しかし、Bさんの最期の日々の充実という観点では、この点での満足感が得られない• 妻は、「お父さんの最期の望みだから、叶えてあげたい」と言っている– QOLないし充実した日々を優先するか、少しでも長く生きること（延命）を優先するか緩和を意図する選択が縮命を伴う場合

益と害の評価法• 1 縮命（ないし延命しないこと）を意図している（＝死の選択）– 1-1 積極的に死をもたらす介入
安楽死1（euthanasia）

積極的安楽死2– 1-2 延命・生命維持等の差し控え・中止（QOL向上・保持は伴わない）
消極的安楽死2 ／時に尊厳死とも• 2 縮命（ないし延命しないこと）を意図していない– 2-1 QOL向上・保持目的で積極的な治療 間接的安楽死3– 2-2 QOL向上・保持目的で治療の差し控え・中止•人の生命を弄ぶような、徒な延命をやめることもここに分類？

☆ １はいかなる時もだめ、というわけではない。2では緩和が達成できなくなってはじめて、選択肢/候補となる

 相応性論principle of proportionality

 「苦痛は緩和されるでしょう。でも余命が縮まるかもしれません」 という情報だけでいいかどうか決まる？

 他の選択肢と比べる必要がある →– Def：候補となる選択肢のそれぞれについて、良い効果・悪い効果を枚挙し、バランスが一番いいものを選ぶ→達成目標が決まっている場合： その目標を達成できる選択肢のうち、害が一番少ないものを選ぶ– 益と害のアセスメントで、適切な選択肢が決まる– 選んだ選択肢を実行する際の意図も倫理的には問題

緩和ケアへの適用： 緩和を達成できる選択肢のうちで、害のできるだけ小さいものを選ぶ• 通常の疼痛コントロールが縮命を伴わずにできる （この場合、鎮静や、安楽死は不適切）• 有効な疼痛コントロールは、命を縮めるおそれを伴っている （この場合、鎮静との比較は？安楽死は不適切）• 疼痛コントロールでは耐え難い苦痛を緩和できない／
鎮静により苦痛緩和は可能だが、人間的生活ができなくなる・・・鎮静が選択可能になってくる 安楽死は不適
切• 鎮静によっても緩和が達成できない／死なせることによれば耐え難い苦痛の緩和が可能→ 安楽死が論理的には妥当となる（現実には考え難い・仮想状況）– ここでも「だめ」ということは、患者を苦しみの中に見捨てること