・・・Ｉｎｄｅｘ・・・

かけはし◎学習懇談会in大津

発行

大阪乾癬患者友の会( 梯 の会)
編集

友の会編集委員

平成二十一年度の運営方針と御挨拶②近畿地方での会員の発掘
当 会は発 足の経 緯が 阪大 を中 心に活 動して います が、 阪大 およ び
関連 病院以 外の医 療機 関に 通院 さ

①内外での交流の拡大
交 流行事 の開催 、地 区交 流会 の拡大 、全国 の患者 会と の活 動の 拡
大を 図る。 他会と の関 係等 の見 直
しも 必要で すが、 回数 が増 える 中で交 流を深 める、 多く のも のを 得られるようにしてゆきます。

した 。五月 には京 都府 立植 物園 での交 流行事 、その 他二 月、 八月 には三 重の会 に加わ って の行 事等 も行っ てきま した。 また 日生 病院 における「日生」地区懇談会も開催することができました。
平 成二十 一年度 は二 十年 度の 活
動を 継続し 、さら に会 の活 動を 拡
大し ていく ため次 の項 目を 重点 目
標と して会 の運営 を行 いた いと 思
います。

会長 岡田

交 流活 動の 拡大に 向け て会員の皆様平成二十一年度の始まりにあたってのご挨拶をさせていただきます。
本会は平成二十年十二月をもって創 立十周 年を迎 えま した 。 皆様のご 支援ご 参加に より 何と か ここまで たどり 着きま した 。十 周 年記
念行 事では カリフ ォル ニア 大 学のクー 教授に ご講演 をい ただ き とても有 意義な 時間を もて たこ と を感謝しています。
昨 年度（ 平成二 十年 度） は 全国の患 者会と 合同で 乾癬 の新 薬 早期
承認 のため の活動 を初 めて 行 いました 。また 滋賀県 大津 での 学 習懇談会も開催することができました。
また 、引き 続き交 流行 事の 充 実を図り ました 。学会 関連 では 四 月の
日本 皮膚科 学会（ 京都 ）、 五 月の臨床 皮膚科 学会（ 横浜 ）の 展 示、
九月 の乾癬 学会（ 北海 道旭 川 市）の展 示およ び学習 懇談 会を 全 国の患者 会と共 同で運 営し てま い りま

れてい る皆様 に情 報提 供が 十分 でないと ころが あり ます 。引 き続 き近隣の 医大の 医師 に講 演等 のご 協
力をい ただく 中、 患者 会の 存在 をさらに 知って いた だい てお 困り の方の病 状改善 にお 役に 立て れば と考えて います 。学 習懇 談会 の開 催
を大阪 周辺だ けで なく 近畿 圏に 広
げてい き、会 の行 事に 参加 が困 難であっ た皆様 にも 情報 と交 流の 場を提供 するよ うな 機会 を作 って いきます。

③新薬承認の迅速化への活動
全国 の患者 会と 共同 で厚 生労 働
省にむ けて、 新薬 の承 認の 迅速 化への活動を行ってまいります。

④ＮＰＯ法人化への検討
会の 運営基 盤充 実の ため ＮＰ Ｏ
法人化 の是非 への 検討 を引 き続 き
進めて いきた いと 考え てい ます 。
十九年度に全国の会で相談の結果、当面は全国乾癬患者会連絡会をバー
チャル なかた ちで 結成 しそ の会 を
順次大 きく育 てて いく よう 方向 性
が協議 されて いま す。 ＮＰ Ｏ法 人
化等も 全国の 会と して の動 きも 重
要にな るので はな いか と考 えて います。

⑤定例行事の運営
定例 総会、 会報 、幹 事会 その 他

1・医療講演「乾癬の治療について」
大阪大学皮膚科学教室
講師 吉良正治先生 P5
・生物学的製剤署名のお願い
P13
会長 岡田 P1
・事業報告、計画 P2・会計報告、予算案 P3・乾癬学習会in大津
P4

・御挨拶

特集
◎10周年記念学習懇談会

第38号＝＝平成21年1月
大阪乾癬患者友の会( 梯 の会)会報

かけはし⑥十周年記念行事
昨年度 に行った 記 念行 事の 締め
く くりと して十周 年 記念 誌を 発刊
い たしま す。発刊 時 期は 年度 半ば
くらいになる見込みです。
時期

恒 例の行 事を充実 し た内 容で 運営し ます。 恒例の学 習 懇談 会に 関して は講師 を最近の 会 のよ うに 医師に 限らず 医療関係 者 に広 げ、 また
毎 回二題 以上の講 演 を行 って 参加
者 の様々 なニーズ に 応え てい きた
いと考えています。

⑦交流行事の充実
昨年に も増して 交 流行 事の 充実に 努力し たいと思 い ます 。会 員の皆 様の積 極的なご 参 加を お願 いいたします。

多岐に わたる活 動 を行 うた めに
多 くの幹 事ならび に 協力 者が 必要で す。折 につけて 皆 様に お願 いして いきま すが会の 運 営に も積 極的に ご参加 いただき ま すよ うよ ろしく お願い いたしま す 。特 に二 十代
三 十代の 方が不足 し てい ます のでよろしくお願いいたします。

内容【2008年事業報告】
項目

回数

備考

定 例 総 会 ・ 学 習 懇談 会

2回

日生、阪大

6,9 月

大津学習懇談会

1回

大津市ピアザ淡海

11 月

会報発行

4回

幹事会

12 回

会の運営

毎月

西 区 民 セ ン タ ーに て

乾癬学会

1回

旭川

9月

企画運営

皮膚科学会

1回

京都

4月

企画運営

臨床皮膚科学会

1回

品川

4月

企画運営

三重の行事参加

2回

温泉、海水浴8月

数名参加「 日 生 」 地 区 懇 談会

5回

日 生 病 院 での 患 者 交

1 月 を除 く

企画運営

流会

奇数月

2,5,8,11 月【2009年事業計画】項目
定例総会・学習懇談会

回数
2回

内容

時期

日生病院、阪大等

6, 1 1 月

備考
１ 回は 大阪 を出 て開 催し たい と考 え
ています。

会員交流会

2回

未定

未定

内容にこだわらず。小規模な茶話会、
屋外 活動 等何 らか の形 で開 催し たい と考えています。

会報発行

4回

幹事会

12 回

乾癬学会

1回

会の運営

東京

2, 5 ,8 , 11 月

例年通り発刊の予定をしています。

毎月 第 二土大 阪 市 立 西 区 民 セ ン タ ー に て 原 則 14 時

曜日

より

9月

東 京 の 会 が 担 当 患 者 会 で す 。当 会 の 記
念行 事講 師の クー 先生 も参 加さ れ重 要な行事です。

皮膚科学会

1回

福岡

4月

臨床皮膚科学会

1回

高知

5月

2 名派遣

今回は大阪が最寄りで展示等の幹事を務めます。
2 名派遣

今回は大阪が最寄りで展示

等 の 幹 事 を 務 め ま す 。何 ら か の 交 流 行 事も開催したいものです。
「日生」地区懇談会

3回

三重の行事参加

2回

日 生 病 院 で の患 者 交4､ 7 ,1 0 月

企画運営

流会
温泉、海水浴2月 8 月

10 周 年 記 念 誌 発 刊

数名参加（非公式行事）
今年度に発刊予定

2

2008年度収支決算報告書（自：2008年1月1日～至：12月31日）
収 入
支 出
摘 要
金 額
摘 要
前年度繰越金552,633 通信費
年会費入金
660,000 交通費@3,000円ｘ220名分
印刷費
会報・小冊子販売3,500 講演会費
雑収入
171,589 交流費
寄付
167,294 学会費
事務費
幹事会・会場費
雑費
１０周年記念行事等積立金
次年度繰越金合計
1,555,016 合計

大阪乾癬患者友の会

金 額
124,040
148,420
109,210
158,670827
205,920
4,330
21,820141,773
400,000
240,006
1,555,016

上記収支においてすべての帳票を調べた結果
収支ともに誤りなきことを証します。

会計 池内清貴
2009年1月10日 会計監査 加納修二

2009年度運営予算書（自：2009年1月1日～至：12月31日）
収 入
支 出
摘 要
金 額
摘 要
前年度繰越金240,006 通信費
本年度会費収入見込
660,000 交通費@3,000円ｘ220名
印刷費
１０周年記念行事等積立金
400,000 講演会費
交流費
学会費
事務費
幹事会・会場費
雑費
１０周年記念誌費
乾癬ﾊﾝﾄﾞﾌﾞｯｸ購入費(千部)乾癬患者会組織国際連盟会費
補正予算又は次年度繰越
合 計
1,300,006
合 計

大阪乾癬患者友の会

上記2009年度予算案策定しました。

2009年1月10日
3

金 額
120,000
120,000
90,000120,000
10,000150,000
10,00020,00020,000400,000
110,000
10,000120,006
1,300,006
幹事会大阪乾癬患者友の会学習会in大津

大阪府以外で初めての学習会を開催
滋賀県を中心に60名が参加

昨年十一月二十二日（土 、)大阪乾 癬患者 友の会 は、 滋賀 県 大津市にある「ピアザ淡海 滋賀県立県民 交流セ ンター 」に て「 乾 癬学
習懇談会 in大津」を開催しました。
学 習会は 従来大 阪府 下で 行 ってきま したが 、もっ と府 外の 患 者さん方 が参加 しやす いよ うに 、 近畿
他府 県で開 催でき ない だろ う かという 声が今 までも あり まし た 。そうし た要望 を受け 、ま た大 阪 以外にも 出来る だけ活 動を 広げ て いき
たい という 会の希 望も あり 、 今回
初め て滋賀 県の大 津で 実施 す ることに なりま した。 会場 準備 や 講演の先 生方な ど、大 阪を 離れ る とい

会場の「ピアザ淡海」

うこ とで本 当に成 功す るの だろ う
かと いう不 安もあ りま した が、 滋
賀県 「だん の皮フ 科ク リニ ック 院長」 の段野 貴一郎 先生 、ま た京 都
大学 医学部 皮膚科 講師 の高 橋健 造
先生 が講師 を快諾 して 頂き 、大 津
湖畔 にある ピアザ 淡海 で開 催す ることになりました。
そ れでも 当日は 本当 に患 者さ ん
方が 集まる のかと いう 懸念 はぬ ぐ
えず 、開始 まで幹 事一 同心 配で したが 、会が 始まる 頃に は滋 賀県 全
域の みなら ず京都 や大 阪か らも 参加が あり、 会場ほ ぼい っぱ いの 六
十名程度の参加がありました。
当 日は一 時三十 分よ り開 始。 岡田会 長より 挨拶、 会の 説明 、自 身の乾 癬治療 体験記 の話 があ り、 ま
た本 会相談 医で日 生病 院皮 膚科 部
長の 東山真 里先生 より 、患 者会 の役割 につい ての話 があ りま した 。
医療講演では、高橋先生の方から「 乾癬の 新しい 治療 …三 つの 抗体製 剤への 期待」 とい う題 名で 、乾癬 の病態 、従来 の治 療法 のま とめ、 そして 特に現 在治 験中 の三 つの生 物学的 製剤に つい て、 その 説
明、 治験の 結果な どを 非常 に詳 細に講演して頂きました。一刻も早く乾 癬患者 への使 用認 可が 待ち 望
まれ るこれ らの薬 の劇 的効 果に 会場の 皆さん も真剣 に聞 き入 って いました。
また 段野先 生は 「ホ メオ スタ ー
シスか ら見た 乾癬 …良 くす る要 因と悪く する要 因」 とい う題 名で 講演をして頂きました。ホメオスター
シスとは、生体恒常性とも言われ、生物のもつ重要な性質のひとつで、生体の 内部や 外部 の環 境因 子の 変化にか かわら ず、 生体 の状 態が 一
定に保 たれる とい う性 質、 ある いはその 状態の こと で、 また 健康 を
定義す る重要 な要 素で もあ りま すが、こ うした 観点 から 乾癬 患者 が日常的 に気を つけ なけ れば なら な
いこと を大変 わか りや すく 語っ て頂きました。
講演 に引き 続き 、演 者の 先生 、
相談医 による 質疑 応答 があ り、 また学習 会終了 後講 師の 先生 や相 談
医、参 加者を 含め て簡 単な 懇談 会を行い 、病気 の悩 み、 治療 のや り方など自由に語り合いました。
会で は今回 の成 功を 受け て、 今
後は京 都や神 戸な どで も実 施が 出
来ない かを考 え、 また 企画 をし て
いきた いと考 えて いま す。 参加 者の全て の皆様 、ど うも あり がと うございました。

今( 回の二つの講演内容は次 号
以降に順次掲載致します）

4

十周年 記念医療 講演よりりやすく話してほしいという事でしたので、そういう話をさせていただ

れている一般的な治療についてわかを見てみますとこういう形になって疹のあるところで起こっている皮膚

それを非常に簡単に言いますと、
まず乾癬患者さんの皮膚で乾癬の発事があります。

色々と研究をして現在わかっているらです。ただわかっていないと言うだけでは愛想のない話で、私たちが

私たち医者もよくわかっていないかというのは非常に歯切れが悪いと思い ま す 。 そ れ は 何 故 か と 言 い ま す と、

おそらく乾癬の原因についての説明

んが診てもらっているお医者さんもを聞かれます。実際のところ、その質問には大変答えにくいです。皆さな病気になったんですか？という事て患者さんからよく、何故私はこんのではないですかといわれる事があいですね、体の中に何か炎症がある

き、血液検査を受けることがあると思います。すると白血球の数値が高菌などが入って高熱が出て病院に行ばれるものです。皆さんの体にバイ思います。これが、免疫反応あるいは炎症反応をつかさどる白血球と呼に紫色の黒い点々がたくさんあるとているという事がわかっています。
そしてもう一つ、この薄皮の層の下増殖して増えているという事が起こっ

少し薄いです。つまり皮膚の細胞がケになるところです。表皮が分厚くなっていますね。普通の表皮はもう

乾癬患者さんの発疹だと白っぽいフらに外側にある層が角質層という、「乾癬の治療について」

きたい と 思 い ま す 。

だきます。簡単にいうと、実際の所はよくわからないというのが現状でいるのかという事を説明させていたという病気がどういう風に起こってたいと 思 い ま す 。
まず治療の前に、ごく簡単に乾癬ましたので、その点ご了承いただき

ど医学的知識のない方が来られているという事を前提に スライドを作り話かもしれませんが、今日はほとん

話す事はわかりきった事で退屈なおたというような方もいらっしゃいます。そういう方にとっては今日私が中にも昔は製薬会社で薬を作っていも色々な患者さんがいらっしゃいま
して、私の担当している患者さんの

ただ、わかりやすくと申しましてものです。その皮膚の一番外側のさいるもので、皮膚の一番外側にあるいます。表面にあるのが表皮と言って、いわゆる皆さんが薄皮と言ってたりという悪循環が乾癬患者さんのがさらに何か物質を出して白血球を呼び寄せたり、白血球の働きを強め細胞が増えます。増えた皮膚の細胞出すので、その物質によって皮膚のるという事で白血球が皮膚に集まっている。その白血球が色々な物質をかと考えています。免疫の異常があ在のところ、私達の間ではまず免疫の異常というものがあるのではな い胞の増殖という二つがあります。現ところにはこういう炎症の反応と細働きをする白血球の炎症ということがあります。乾癬患者さんの発疹の入って来たときにそれらを排除するると思います。その白血球です。本
来バイ菌やウイルスなどのよそ者が吉良正浩あります。実際、外来診察をしてい5

大 阪 大学 皮 膚 科 学 教 室 講 師

皆さんこんにちは。大阪乾癬患者友の会が設立されたのが昨日の事のように思い出されますが、あれからもう十年経ったのかと非常に感慨深
い思いです。この記念すべき日に講演会をさせていただくという事で大変有り難く思っております。今日は設立十周年を記念してアメリカからはるばるジョン・クー先生が最新の治療についてお話に来てくださるということで、東山先生からクー先生の講演の前置きとして今日本で行わ吉良正浩先生ド計画というもので、乾癬の治療を図で表したものです。このピラミッ

塚先生が作られた乾癬治療のピラミッ

どがあります。このピラミッドの形が描いてありますが、旭川医大の飯メソトレキセート、生物学的製剤な

治 療 、 レ チ ノ イ ド 、 シ ク ロ ス ポ リ ン、いる治療です。乾癬の治療で症状を抑える方法としては、塗り薬、光線というのが、現在一般的に行われてきます。そういう事を目指した治療て い る の な ら 増 殖 を お さ え れ ば い い、あるいはその両方という事になって炎症をおさえればいい、細胞が増え因で乾癬が起こっているのならば、免疫の炎症が起こっているのならばの増殖と免疫の異常という二つの原

おさえればいいのでしょうか。細胞考え られています 。
では乾癬の発疹をどのようにしてなかなか治りが悪いのではないかと発疹のところで起こっているので、を使っていたのか、あるいは両方とも使っていたのかという事を知りた

けを使っていたのか、ビタミンＤ３するのですが、その質問によって知りたい事はというと、ステロイドだを使っていましたか？という質問を来られた患者さんに今までどんな薬種類で、ステロイド（副腎皮質ホルモン）とビタミンＤ３です。初めてで主に使われている塗り薬は主に二れる、塗り薬の外用療法です。日本

明させていただきます。
まずは皆さん使われていると思わう事がわかります。それを順番に説段々と上の方に上がっていくという事になり、治療には段階があるといや レ チ ノ イ ド や シ ク ロ ス ポ リ ン な ど、の都合や希望に合わせて、光線治療にも使える治療法で、まずここからスタートします。あるいは患者さんてあります。これはどんな患者さん

ドの一番裾野の所に、塗り薬と書いにステロイドという場合は、どれのことなのか。腎臓という尿を作る臓は男性ホルモンですが、私達が一般ています。よくアスリートの方でドーピングなどの問題になる筋肉増強剤

ます。これを全てステロイドと言っラジオールとプロゲステロンがあり

コイド、ミネラルコルチコイド、男性ホルモン、女性ホルモンのエストは主に五種類あります。糖質コルチ

人間の体で作られるもので、ヒトでます。
ス テ ロ イ ド と は ホ ル モ ン の 一 種 で、は何かというところからスタートしいきたいと思います。まずは医学的知識のない方の為に、ステロイドとロイドの塗り薬について、説明してではピラミッドの下側にあるステう事をよく理解していただく事が大事かと思います。

いる塗り薬がどちらの薬なのかといいのです。皆さんもご自分が使っては、非常に強いものは very
Strongest、強いものは strong、中 程度
strongの強い・弱いがあり、最も強いもの

塗り薬としてそれらを使っています。
一概にステロイドと言っても作用

ルモベートなどの薬が開発されて、ンデロンやもっと強い作用をもつデ的として使用します。その中でも色々な改良や工夫が重ねられまして、リ

疫作用（免疫をおさえる働き）を目症をおさえる働き）、あるいは抗免のですが、病気の治療に使う場合は、
糖質コルチコイドの抗炎症作用（炎呼び方もします。色々な作用がある

質コルチコイドやグルココルチコイ
ド、単純に副腎皮質ホルモンというロイドとは色々な呼び方があり、糖にステロイドと呼んでいます。ステの外側、副腎皮質で作られるホルモンである糖質コルチコイドを一般的腎という臓器があります。その副腎器がありまして、その頭に小さな副6なったり（皮膚萎縮）、皮膚の細い血管が広がって赤くなる（毛細血管強い薬を塗っていますと皮膚が薄くです。次に短所ですが、ご存じの方も多いと思いますが、ずっと長い間く、患者さんの経済的負担が少ない

昔からある薬なので薬価が非常に安あります。まずはステロイドの塗り薬の長所ですが、薬代が安いです。

全ての治療法には良い面と悪い面がステロイドの長所と短所ですが、これらを患者さんの症状によって使い分 けていきます 。

デ ロ ン 、 も っ と 弱 い も の は ロ コ イ ド、ト、少しランクは下がりますがマイザー軟膏やクリーム、少し弱いリンす。たとえばこの一番強いデルモベーるので塗る場所によって使い分けまや、皮膚によっては非常に薬の吸収の良い場所・悪い場所という所があが mild、 弱 い も の が weakという五段階に分類されています。それは症状ていったりするのを調節している（分化の調節）という事がわかって胞増殖）、細胞が色々なものに変わっな作用があるという事がわかってきました。例えば細胞が増えたり（細ルシウム代謝調節作用以外にも色々きだけではなく、一九八〇年代にカ欠乏すると、くる病という病気になったりするのですが、実はそういう働

シウムを調節する作用があります。

が体の中で代謝されて体の中のカル

うのは私達の体の中では作れないので、その原料を口から摂取してそれります。もともとビタミンＤ３とい次に同じ塗り薬でもう一種類、ビ
タミンＤ３の塗り薬というものがあ

う事が あ り ま す 。

のが面倒である、衣服が汚れるとい訳にはいきません。それと患者さん側からして非常に不便な点は、塗る

からいつまでも強い薬を塗るという拡張）という副作用があります。だンＤ３にも長所と短所があります。
まず長所は、ステロイドに比べて皮薬が発売されています。このビタミ

アルファやボンアルファハイ、ドボ
ネックス、オキサロールなどの塗りいうのは、商品名でいいますとボン

現在ではビタミンＤ３の塗り薬とてビタミンＤ３の塗り薬が非常に効くという事がわかりました。

ように思い出されますが、結果としたのですが、本当につい昨日の事のんの発疹にビタミンＤ３を塗って実際に効くのかどうかという事を試し

私も協力していただける入院患者さ大阪大学で乾癬への臨床応用の検討
が吉川教授を中心に始まりました。

かけにして良くなったという事で、ビタミンＤ３を飲んだら、それをきっ誉教授が骨粗鬆症を持った乾癬患者さんが阪大病院にいらっしゃって、た一九九〇年頃、大阪大学で吉川名きました。ちょうど私が医者になっしゃいます。それとやはり塗り薬なので、塗るのが面倒であったり、衣症を生じる患者さんがたまにいらっだないのですが、入院患者さんで一生懸命に塗りすぎて高カルシウム血んでそういう症状が起こった事はまります。外来で診察している患者さカルシウム血症と言って、血中のカルシウムの濃度が上がる危険性があ

る場合があります。塗りすぎると高（刺激感、灼熱感）ような症状が出タートするという事が割と多いです。
あとは塗ったところがひりひりする

まうので、最初はステロイドからスます。なかなか効かないものを使うと患者さんが病院に来なくなってしんには初めは使いにくい場合があり

し時間がかかります。短気な患者さステロイド外用剤よりも薬代が高いです。それから効果が出るまでに少せん。逆に短所は、新しい薬なので膚萎縮などの局所的副作用がありま7ので、塗りすぎないようにして下さ

ビタミンＤ３製剤は塗りすぎると高カルシウム血症を起こすことがあるからお聞きします。ということで、服が汚れるという事をよく患者さんあります。こういう事はドクターのれてにおいが臭くなるという場合もすとバイ菌がついて感染症（おでき）などができる可能性があります。蒸しますので元々そこの場所が不潔でが吸収されすぎるという事と、密封の範囲が非常に広いという場合はお塗り薬の次ですが、塗り薬でなかなか治りが悪いとか、あるいは発疹話があるかもしれません。

この後で、ジョン・クー先生からおス テ ロ イ ド の 量 を 減 ら し て い き ま す。
こ の よ う な 治 療 の 工 夫 を し て い ま す。

だんだん良くなってきたら、徐々に

夜はステロイドを使います。その後

い光ですので、ソラレンという物質

い UVAと いう 光 を 使 って 治 療 し てい ました。この波長の光は非常に弱いといいますか、それだけでは作用がな

は 地 上に 届 い て いる 紫 外 線 です 。
UVB
私達が普通海水浴などに行って日焼けを起こすのはだいたいこの UVBによるものです。昔はそれより波長の長ので、は関係ないのですが、 UVA、
UVC

い 。 症 状 と し て は 、 イ ラ イ ラ し た り、
指示を守ってしていただきたいと思います。私が今日このような話をしを 飲む 、 あ る いは 患 部 に 塗 っ て か ら

た か ら と い う こ と で 勝 手 に さ れ る と、薬が塗れませんので光線療法をします。一般的に使われている紫外線のて良い量に制限があり、ボンアルファ
こういう事が起こる可能性がありますので、先生の指示を守ってしてい意識障害や脱水症状が出たり、腎障
害が起こったりします。ですので使っハ イ や オ キ サ ロ ー ル は 一 日 十 ｇ ま で、
ドボネックスは一週間に九〇ｇまで

ドにもビタミンＤ３にも長所と短所があるので、これらを補うために、い光、紫の外側の線ということで、す。その紫色よりももっと波長の短は、赤色から紫色までいわゆる虹の色で、可視光線（目で見える光）でお風呂の浴槽の中に入れてお風呂にたよう に、 ソ ラレ ン（）の P
psoralenと いう 字 を取 っ て ＋
で PUVAと呼P UVA
んでいます。ソラレンを塗ったり、U症状の重い時や場所によってはステという光を当てて治療するというVA事で、先ほどの体験談にもありまし治療についてお話します。

と思います。それが限度という事で使っ ていただきた いと思います。

ロイド、軽くなったらビタミンＤ３

入 っ た 後 に 光 を 当 て る と い う PUVA
療法というものがあります。
それから最近は UVBの あ る 特 定の 波

私達が普段目で見える光というのただきたいと思います。

私達がよく患者さんへ提案させてそれを紫外線と呼んでいます。紫外線の中でも波長の長い物から、 UVA、

外用療法の工夫ですが、ステロイとなっています。だいたい一日一本いただくのは、治りが遅い発疹に関に切り替えていく、という風に工夫をしています。これはジョン・クー

と覚えておいていただければ結構だ

しては密封療法という方法を使ったりもします。症状の強い場所に薬を先生がお得意な分野です。初めはま塗ってからサランラップで覆うとい長（ 311ﾅﾉﾒｰﾀｰ） だけ が強 く 出る ような機械が出来まして、その機械を使って 治 療 を す る と PUVA
療法と同じ位のず症状を消す為にもステロイドを使
い ま す 。 朝 は ビ タ ミ ン Ｄ ３ を 塗 っ て、

、 UVCと分かれています。 UVCといUVB
う一番波長の短いものはオゾン層で吸収されて地上に届きません。ですう方法で、経験された方もいらっしゃると思います。注意点としては、薬8

効果があるという事で、最近ではナ

紅斑量というのを測定します。まず決めなければいけません。ではどうやって光の量を決めるかというと、存知かと思いますが、まず光の量をますと、治療された事のある方はご

短所は、週に二～三回通わなければます。費用の点では若干高くなりますが、免疫抑制剤よりは安いです。

まず長所は塗り薬よりは効果があり

紫外線治療の長所と短所ですが、常によく効いていたのにどうしてやましょうかと言いますと、非常に怪訝な顔をされる場合があります。非

いまして、そろそろ光線療法をやめ

線療法を好きな患者さんもいらっしゃ

海水浴に行って出来るような、このような花びらのようなシミが出来る

ローバンド UVB
療法 と い う 治療 が 行 わ
れてくるようになりました。ナロー
バンド UVBの 長 所と い う の は、 手 間 がかもしれません。ただ、すべての人

めるのかと言われるのですが、そうようなもので紫外線に当たりすぎてヒリヒリしたり水ぶくれをしたりすに出来るという訳ではありません。

いけないので通院回数が増えます。

る危険性があるという事です。同じ

光線療法をする際に、ドクターから注意があると思いますが、紫外線が光を当てて、うっすらと赤く出てくからスタートします。入院患者さんの場合ですと、はじめに紅斑量といように色がついたりシミがついたり目に入るといけませんのでサングラ

か か り ま せ ん 。 PUVA
療法は薬を塗ったりお風呂に入ったりしないといけうものをきっちりと測定できるのでする可能性があります。あまり強調する必要はないのですが、何もしなスをかけていただきます。もし、担いう理由があるということです。
副作用ですが、例えばシミが出来すが、外来では紅斑量を測ろうとすい方と比べると将来的には、何十年ます。光線性花弁状色素斑と言って置 で す 。 こ れ は PUVAの機械なのです
が、扉を開けますと中にランプがあると光を当てた翌日も又来ていただ
いてと頻繁に来ていただかなくてはか経った時に皮膚ガンができる可能

仕事で忙しい方はなかなかやりにくいですね。紫外線を当てる治療法な

りまして、この中に入って光を当ていけなくなるので、実際にはまず少ので、海水浴に行って日焼けをするます。最近購入した機械が、ナローない光の量からスタートする事が多当のドクターがうっかり忘れていた
ら、おっしゃっていただいて、サンるのはどの位の量なのかという測定をします。もしくはこの程度の量でバンド UVBと い う新 し い タ イプ の 機 械です。ただこの機械は全身照射がで性が増えるかもしれません。ですので私たちは光線療法をされる患者さ

グラスをかけて下さい。これも大事

あれば大丈夫だという少ない光の量

きなくて半身用なので、寝て、あるいです。効果がない場合には光の量を上げていって、治療をしていきまんには何度光を当てたかカウントしな事なのですが、半身型の機械であおむけやうつぶせになって光を当てけな ので簡単です 。

いはうつぶせになって当てます。サングラス着用や光線量を確認しなさす。はじめは週に二～三回からスターて、この位になったらやめましょうとお話したりしています。中には光ないので、邪魔くさいです。ところが、ナローバンド UVBは 光 を当 て る だ

いなどと書いてあり、これは治療をトし、だんだんと効いてくれば週に一回とかに減らしていきます。

これが阪大にある紫外線の照射装

行 う ド ク タ ー に 対 す る 注 意 事 項 で す。
実際にどういう治療をするかといい9

たち医者は患者さんがあおむけ、或いはうつぶせになっている状態で丁りと姿勢を変えてはいけません。私ている際に、勝手に横向きになった

まずレチノイド（商品名：チガソ

なければ使えないという事を意味していま す 。

方で、ある一定の条件を満たしていう事です。これは非常に症状の強いす。又、飲まれた場合にはその後避ただけません。まだ結婚されてない
方には使いにくいという点がありまを希望しておられる方には飲んでいには催奇形性がありますので、妊娠

スポリンというのはこのように複雑薬を使ってもいいのではないかという話に変わってきています。シクロが軽くても、状況によってはこのおています。現在では患者さんの症状

スカッと治して欲しいという事をよく言われます。では飲み薬にはどう

くのは分かったけれども、飲み薬で患者さんに、塗り薬や光線治療が効

ただ きたいと思い ます。
次 は 飲 み 薬 の お 話 を し て い き ま す。

辺りを理解した上で治療を受けていな副作用などもありますので、そのに姿勢を変えないようにお願いします。紫外線療法には、今言ったようます。ですので、途中で自分で勝手プとの距離が近くなってしまい、光が当たりすぎて火傷になってしまい

途中で横向きなどになりますとラン安いです。短所としては、このお薬

抑制剤のシクロスポリンよりは少します。長所としては、塗り薬より効
果があります。後で説明します免疫

が、このお薬にも長所と短所がありガソンは飲むと確かに良く効きます

な作用があるのですが、その構造を少し変化させたようなお薬です。チ

せん。そのビタミンＡには他にも色々存知の方もいらっしゃるかもしれま

足すると夜盲症（夜少し目が見えにくくなる症状）になるという事でごスライドの説明のようなお薬で、不Ａの構造を少し変えたようなお薬です。ビタミンＡというものは、このン）という飲み薬ですが、ビタミン

ただこのラインが少し下の方にいっれも症状が強い人に使うお薬です。

次に免疫抑制剤のシクロスポリン（商品名：ネオーラル）ですが、こしています。

そのような副作用がある為、検査を生から時々血液検査を受けて下さいと言われるかもしれません。それはまれている方の場合は、主治医の先があります。ですのでこのお薬を飲炎が出来る、髪の毛が薄くなる、肝臓の機能が悪くなるというような事

皮膚が薄くなったり乾燥する、口内妊 （ 投与 中 止 後 、女 性 年
2 、男性六ヶ月 ） を し て い た だ く 必 要 が あ り ま す。
日 常 よ く 問 題 に な る 副 作 用 と し て は、があります。それと、グレープフルー

が悪くならないように調整する必要あります。ですので、血中のシクロ
スポリンの濃度を測定して、腎機能可能性や腎機能が低下する可能性が

治療費が高いです。血圧が上昇するに効果が高く、しかも非常に早く効果が出てきます。短所ですが、まず所を説明します。長所としては非常思いますが、免疫抑制剤の長所と短がわかってきました。実際このお薬を飲まれている方もいらっしゃるとを少量使えば乾癬にも効くという事

来は腎臓の移植などの臓器移植の時に使われるお薬です。そういうお薬

度 い い 光 の 量 を 設 定 し て い ま す の で、いうものがあるかと言いますと、対な形をしている免疫抑制剤です。本象となる患者さんが減ってくるとい10

れを邪魔するようなお薬で、そうす

次は注射、点滴の治療についてでの治療にかかる費用というものがあに切実な問題だと思いますが、乾癬ツジュースと一緒に飲むと血中濃度
ると細胞が増えるのを防ぐ、というです。

が高くなりますので、一緒には飲ま月に百ｇ使いますと年間の薬代は七ると思います。今までお話してきた治療ですが、例えばステロイドの塗万円位かかります。ビタミンＤ３の軟膏になると、十九万円と少し高くり薬は、例えばフルメタ軟膏を一ヶかと言われる事があります。今までなります。副作用が心配であまり使す 。 よ く 短 気 な 患 者 さ ん に 、 飲 み 薬、塗り薬、光線治療はもうわかりましは そ う い う お 薬 は な か っ た の で す が、数年前から生物学的製剤（バイオロ

た、注射一発で治してもらえません

効くという事で関節症性乾癬の症状

ジ ッ ク ス ） と い う も の が 出 来 ま し た。

事で乾癬に効くと言われています。
この薬の長所として、まず値段が非に非常に良く効く薬です。ただ、安くてよく効くという事であればもっ常に安いです。そして関節の症状にていきます。平衡に達したこの値をと使えばいいのではないかという話

えないのですが、先ほど紹介したメ
ソトレキセートは、週に二～三回飲が上がって、その後はずっと下がっ
モニターしておけば腎臓の障害を予防できるという事になります。私達

これが最新の治療です。ただ日本では乾癬に対する保険適応がまだありないで下さい。シクロスポリンというお薬は飲むと 、
1 時
2 間で血中濃度が時々患者さんに血液検査を受けてになるのですが、この薬には少し怖い副作用があります。非常にまれなと思いますが、一年間飲んだと仮定
すると三十四万円位になります。シ

下さいというのは、そういう意味があります。血液検査をしてこの値を

クロスポリンは非常によく効くお薬

んで八千円位です。チガソンは一年高いので、色々な治療を試しても効かないなど、厳しい条件はつくかとですが、ずっと一年間飲んでいると間ずっと飲むというのはあまりない

思いますがゆくゆくは認められるとません。まだ厚生労働省が認めてく場合によっては命にかかわる場合もあります。そういう理由があって、思います。この事に関しては、あと

れておりません。ただ値段が非常に関節症状がひどい方の場合に細心の百 万 円 位 に な り ま す 。 PUVA
療法だと週に二回位で十五万円位なので結構の で す が 、 間 質 性 肺 炎 が 起 こ り う る。

次にもう一つ、シクロスポリンの中にメソトレキセート（商品名：リ

注意を払って使う事はありますが、でクー先生からお話があると思いますので楽しみに拝聴したいと思いま

安いですね。生物学的製剤のレミケー

そして間質性肺炎がおこった場合、ウマトレックス）があります。これ

第 選
1 択 で は使 い ま せ ん。 そ れ か ら 、
肝障害が出たり、催奇形性がありま

す。

以下になる
200ng/ml
よう に投与量を調 節します。

はもともとは主にリウマチの患者さすのでこれも避妊（投与中止後、女調 べ 、だ い たいんに使われているお薬です。このお薬は、もともとは葉酸拮抗剤といっ

性一月経周期、男性三ヶ月）が必要

ドになりますと年に六回位注射をして、葉酸とは細胞が分裂する時に細最後ですが、皆さんにとって非常胞の核酸を作る物質という事で、そ11

て二百万円位なので、すごく高いですね。患者さんによって財布のご事情も違うと思います。だからそういう事も考えながら、患者さんと相談しながら治療を選択していくという事で す。

以上が乾癬の治療の大まかな説明です。現在では患者さんの症状や合併症を考えて、客観的に症状が軽くても人前に出る事が多い職業の方であれば、乾癬の症状が軽くても免疫抑制剤のシクロスポリンを使う場合もありますし、人によっては今度温泉旅行に行くのでその時だけ少し皮膚症状を綺麗にしたいという事で、本来であれば塗り薬だけで治療をしていても一時的にシクロスポリンを使うというように最近ではした方がい い と い う 流 れ に な っ て き て い ま す。

私も実際に患者さんのご希望を聞いて治療法を選択しています。ですので皆さんも是非ご希望などあれば、ご遠慮なく主治医の先生にご相談してもらえればと思います。ご清聴有り難 うございまし た。

◇◆information◆◇★2009年日生病院地区懇談会
今年の日程は第１回が４月２３日（木)、第２回が７月１３日（火)、第３回が１０月１５日（木)となりました。場所は日生病院１階面談室です。参加費不要。地区懇談会は患者同士の情報交換や皮膚科の先生からのアド
バイス、患者同士あるいは患者と先生方の交流を目的にしています。どなたでも参加できますので、気軽にお越し下さい。

★2009年各学会◎第108回日本皮膚科学会：4月24日（金)～26日（日) 福岡国際会議場・マリンメッセ福岡
大阪患者会は他の患者会と協力して、患者会活動のアピールを行います。
◎第25回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会：5月9日（土）～10日（日）高知新阪急ホテル
大阪患者会は他の患者会と協力して、患者会活動のアピールを行います。学習会の開催を検討しています
が、現在まだ未定。
◎第24回日本乾癬学会：9月4日（金）～5日（ 土） 霞が関ビル
今年の乾癬学会は東京で行われます。学習会は東京の患者会が中心になって行う予定ですが、大阪患者会
でも出来るだけ多くの参加を目指しています。患者と医師が一体になった学習会や交流懇親会が毎年充実した内容で行われます。全国の患者会が結集します。みなさんもぜひご参加下さい。

★作家

窪島誠一郎さんが乾癬闘病記を出版

太平洋戦争で没した画学生の慰霊を掲げた美術館「無言館」で有名な、作家の窪島誠一郎さんが自身の乾癬と闘う姿や治療に訪れた豊富温泉で出会った人々との心温まる交流を描いたエッセイを出版されました。患者会でも全国の学習会などで窪島さんと交流と深めています。「かいかい日記 『乾癬』と『無言館』と『私』」(平凡社

272P

1890円）★幹事会より◎幹事のメンバーは会長を始め、2009年もほぼ昨年同様のメンバーですが、新しい担当として、広報(宮崎さん担当）、行事・イベント(桔梗さん担当）を設置しました。
◎新しい幹事に妻木さん就任。みなさんもぜひ気軽に幹事会にご参加下さい。お待ちしています。

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乾癬の新薬早期承認の為の署名活動ご協力のお願い
乾癬の治療薬として生物学的製剤が注目を浴びています。生物学的製剤とは具体的に「インフリキシマブ（Infliximab）：商品名レミケード（Remicade）」や「アダリムマブ(Adalimumab）：商品名ヒューミラ(Humira）」な
どを指しますが、これらの治療薬は関節リウマチなどには使用されていますが、乾癬及び関節症性乾癬への適用
は厚労省より現在認可されていません。日本では治験段階ですが、その優れた効果が実証されています。大阪乾癬患者友の会(梯の会）では、全国の患者会と協力して、生物学的製剤の早期承認に向けて署名活動を行っています。みなさんもぜひご協力ください。

■署名の趣旨文と代表＜乾癬の新薬早期承認のための署名活動ご協力のお願い＞
日本乾癬患者会連絡会
早期承認プロジェクト・チーム

座長

阿高一男

代表

佐々木憲夫

仲道京子

岡部

伸雄

中山誠士 保田光輝「乾癬」という病気は、皮膚が赤くなって盛り上がり、表面にボロボロと剥がれ落ちる銀白色のフケのようなもの(鱗屑）ができる慢性の皮膚の疾患の一種です。
他人にうつることは絶対にありませんが(非伝染性）、多くは強い痒みを伴い、体中に鱗屑を伴った皮疹が生じるので、外見上非常に辛い症状になることが多く、学校・職場・社会での生活や人間関係に大きな影響を及ぼし、多くの患者が深刻に悩んでいます。自己イメージの低下や社会的孤立に苦しんでいる患者がほとんどです。また関節を冒される患者も多く、強い関節の痛みや関節の変形もみられます。
現在、乾癬の医学的研究は日々進められておりますが、未だ原因は不明で、完治させる治療方法も確立されておりません。
日本には約10万人の患者がいると推定され、「かんせん」という病名から「感染」と誤解され、偏見による苦しみから閉じ
こもりがちになる患者も少なくありません。自殺に至ることさえあります。
一般的な治療は塗り薬・飲み薬・光線療法などですが、そうした中、近年新たな治療方法として「生物学的製剤」という画期的効果のある治療薬が注目をあび、既に欧米諸国で使用されており、その優れた効果が実証されています。
日本でも、関節リウマチなどには使用されておりますが、乾癬及び関節症性乾癬への適用は、患者の切実な願いにもかかわらず、厚生労働省から認可されないまま、日々が過ぎ去っているのが現状です。
私たち乾癬患者はこの生物学的製剤の適用を一日でも早く実現するよう、昨年の要望書提出に続き、皆さまのご協力を得て、強く厚労省へ働きかけて行きたいと考えております。
全国の乾癬患者一同、皆さまの署名によるご支援を心からお願い申し上げます。

■署名の方法
①インターネット上で行う方法(最も簡単です）
インターネットで以下のURLにアクセスしてください。http://www.kansen.info/syomei/syomei.html (大阪はじめ各患者会のホームページからもアクセスできますし、「乾癬

署名」などの言葉で容易に検索できます）。

署名欄が表れますので、名前を記入(住所など不要）の上、送信ボタンを押して頂ければＯＫです。

②携帯電話で行う方法
右のＱＲコードを利用して頂き、署名ページにアクセスしてください。後は①と同様です(ＱＲコードは上のホームページにもあります）。

③署名用紙に記入する方法
会報に同梱してある署名用紙をご利用ください。コピーして頂き多くの方にご協力を要請して頂ければ幸いです。集まった署名は大変お手数をかけますが、下記の住所まで郵送してください。
送付先：〒175―0092東京都板橋区赤塚７－１－１４
電話０３―３９３０―４４１３

阿高一男 行13

★編集局では皆さんの原稿を募集しています。乾癬についての自分の体験、自分が行っている治療法、日常生活で心がけていること、乾癬治療に役立った事、その他何でも構いません。エッセイ・詩・
短歌・俳句などもぜひ投稿してください。お待ちしています。
★「ＰＳ０ＲＩＡ ＮＥＷＳ」では「乾癬Ｑ＆Ａ」コーナーを設けています。症状や治療法、薬など乾癬に関する質問がありましたら編集局までお寄せ下さい。代表的な質問などを選んで、相談医の先生方に会報上で答えて頂きます。
★「大阪乾癬患者友の会」の幹事会は全て会員や相談医の方のボランティアで成り立っています。会では幹事になって頂ける方を募集しています。幹事の人数が少なくて大変困っています。自分のやれる範囲でもちろん結構ですから、ぜひお手伝い下さい。当面次の仕事をお手伝い頂ける方を探しています。 1）定例総会等行事のボランティア 2）会報送付作業のボランティア 3）ホームページ管理等のボランティア ４）幹事会参加メンバー(5名程度）

ホームページのご案内
大阪乾癬患者友の会(梯の会）では、ホームページを作成・運用しております。乾癬についての治療法・薬・生活上の注意
や総会のお知らせ・会報の抜粋・掲示板・
乾癬関係のホームページへのリンクなどが掲載してあり、役に立つ情報が一杯です。ぜひ御覧になって下さい。ホームペー
ジアドレスは下記の通りです。

http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
会員の皆さまへ

会費納入のお願い

年会費を下記の要領で徴収させていただいております。より充実した会の運営のため何卒、ご理解のほど宜しくお願いいたします。
会費：年間 ３０００円
納入方法：郵便振替
納入期限：毎年３月末日までに納入お願いします。振込用紙に必要事項を記入のうえ郵
便局の振り替え口座に振り込みをお願いします。会費につきましては、未納の場合、自動的に退会となります。
郵便振替 口座番号： ０９２０・２・１５５７４５「大阪乾癬患者友の会」
プ

ソ

リ

ア

ニ

ュ

ー

ス

「ＰＳＯＲＩＡ ＮＥＷＳ」 第３８号 ２００９年(平成２１年）１月発行
発行：大阪乾癬患者友の会(梯の会）2009年 大阪乾癬患者友の会

幹事

事務局：550-0012大阪市西区立売堀6丁目3番8号
日本生命済生会附属日生病院皮膚科内

会長

:岡田

会報編集:小林

幹事

:武居

副会長

:中山

会報編集:高橋

幹事

:吉田

TEL

06-6543-3581

事務局長:東山

広報

:宮崎泰

幹事

：北浦

E-mailinfo-psoria1@derma.med.osaka-u.ac.jp

会計

:池内

ｲﾍﾞﾝﾄ

:桔梗

幹事

：斉藤

会計監査:加納

幹事

:山田

幹事

：妻木

発行責任者

会計補佐:吉岡

幹事：宮崎茂

岡田(会長）

小林(編集責任）14