かけはし◎第 1 ６回学習懇談会

平成十九年度運営方針とご挨拶

岡田より多くの人との交流を
会長

大を図 る。他会と の関 係等の 見直
しも必 要で すが、回数が 増え る中で交流 を深 める、多くの もの を得られるようにしたいです。
②大阪以外近畿地方での会員の発
掘
当会 は発 足の経 緯か ら阪 大を中心に活 動し ていま すが 、阪大お よび関連 病院 以外の 医療 機関 に通院されて いる 皆様に 情報 提供 が十分でない とこ ろがあ りま す。近隣の医大の 医師 に講演 等の ご協 力をいただく中患者会の存在をさらに知って いた だいて お困 りの 方の病状改善 にお 役に立 てれ ばと 考えています。
③ＮＰＯ法人化への検討
会の 運営 基盤充 実の ため ＮＰＯ
法人化 の是 非への 検討 を進 めてい
きたいと考えています。
④定例行事の運営

定例総会、会報、幹事会その他恒例の行 事を 内容を 充実 させ て運営
します 。恒例の 学習 懇談会 に関 しては講 師を 最近の 会の よう に医師に限ら ず医 療関係 者に 広げ 、また毎回二 題以 上の講 演を 行っ て参加
者の様 々な ニーズ に応 えて いきた
いと考えています。
⑤十周年記念行事の準備
平成 二十 年に会 設立 十周 年を迎えます ので 記念行 事の 準備 を始めます。五周年 同様 に十周 年記 念誌を作成 した いと考 えて いま す。過去の記録と今後への方向性の明示を目的 に編 纂して いき たい ものです。また他 に必 要な行 事が あれ ば会員の 皆様 のご提 案も 参考 にさせていただきたいと考えます。
⑥交流行事に関して
交流 行事 は会員 の皆 様の 一番望
んでい るも のであ ると 思い ますので、より多 くの 人がよ り多 くの 人と心の 交流 ができ るよ うに 努めた
いと思 いま す。このよ うな 行事は
企画運 営の みでは 成功 しま せんので会員 の皆 様の積 極的 なご 参加をお願いいたします。

1(P20)
・お知らせなど

・「乾癬の治療の主役はあなたです」
京都府立医大助教授
加藤則人先生(P4)

会員 の皆 様、平成十 九年 度の始
まりに あた っての ご挨 拶を させていただきます。
平成十八年度は、交流行事の充実を図 り、二月に 滋賀 県近江 八幡市で西日本地区乾癬患者交流会（あいち、三重と合同）、九月の乾癬学会（高知）での懇親行事、その他
八月に は三 重の会 に加 わっ ての海
水浴行 事等 も行っ てき まし た。北大阪地 区の 交流会 もコ ンス タントに開催 され ていま す。多くの 機会
を見つ け交 流の機 会を 作っ てきま
した。平成十 九年 度は前 年度 の活動を継 続し 、会の活 動を 拡大し て
いくた め平 成十九 年度 は次 の項目
を重点 目標 として 会の 運営 を行いたいと思います。
①内外での交流の拡大
交流 行事 の開催 、地区交 流会 の拡大、全国の 患者 会との 活動 の拡(面に平成十八年度活動報告と平成十九 年度 運営方 針を 掲載 してお
ります )

18

・第 16 回学習懇談会(P3)

・「ひきこもり患者とその家族」
大阪府 池内(P16)
・2006 年事業報告・2007 年事業計画(P18)
・2006 年会計報告・2007 年予算案
(P19）
(P1）
岡田
・会長挨拶

特集

第 31 号－－平成 19 年 3 月
大阪乾癬患者友の会(梯の会）会報

発行

大阪乾癬患者友の会(梯の会）

かけはし

編集

友の会編集委員

・・・INDEX・・・

日生病院で開催
第１６回学習懇談会

医師・患者・薬剤師・栄養士・ケースワーカー・事務

治療の主役
・そしてチーム医療で取り組む乾癬の治療

昨年の十一月十九日（土 に)日生
病院に 於て 、第十六 回大 阪乾癬 患
者友の会学習会が開催されました。
今回もまた百名近くの参加があり、会場の 講堂 はほぼ 満員 の状 態でした。今回の 医療 講演は 京都 府立 医科大学 皮膚 科助教 授の 加藤 則人先生が「乾癬 の治 療の主 役は あな たです」という テー マで約 一時 間に亘り詳 しく お話し てい ただ きました。京都府 立医 大で実 際に され ている具 体的 な治療 法や その 成果などに関して、外用薬、光線、内服療法など 様々 な分野 で丁 寧に 説明していた だき ました 。今回の お話 で
特に特 徴的 だった のは 、乾癬の 治

療はい わば 医者と 患者 の共 同作業
であり 、お互い に話 し合い 、理解し、そして 納得 しなが ら治 療を していく とい う姿勢 の強 調だ ったかと思わ れま す。また患 者サ イドにおいて も、性急な 治療 効果を 求めるので はな く、少しず つ前 進できるよう な様 々な段 階の ゴー ルを設

様々な 立場 の方か らも 多く の支援や協力 を頂 いてい ると いう ことがよくわかったと思います。
会員 体験 談とし ては 、患者会 幹

事の池 内氏 より「ひき こも り患者とその 家族 」という テー マでお 話をしていただきました。自己の病歴を語 りな がら、発症や 治療 の内容、またそ の過 程でほ とん どひ き
こもり 状態 になり 、自分自 身も 家
族も色 々と 悩んで きた こと 、そうした中から友人などの支えもあり、
現在就 労に 至るま での 事を 、わかりやす く話 をされ まし た。聞いていた人 達も 共感出 来る こと が多々あり、また頑 張っ て努力 して きた
その姿 に感 銘され た方 も多 かったのではないでしょうか。
講演 の後 は、いつも のよ うに懇親会を 行い 、四十名 以上 の方が 参
加され まし た。医療相 談コ ーナー
も設け られ 、色々相 談さ れる方 も多かったと思います。
今回 の学 習会は 内容 がた っぷり
でやや 長時 間にな りま した が、盛況の裡 に終 わりま した 。講演し ていただいた先生方、また色々手伝って いた だきま した 日生 病院や阪大の 方々 には改 めて 御礼 申し上
げます。ありがとうございました。

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定しな がら 、努力し てい くのが よ
いので はな いかと いう 話は 、患者① 薬剤 師 の立 場 か ら 日 生病院薬剤 師 乾有希 子氏 ②・栄養士の立 場か ら 元 日生 病院 栄養課
高田 郁代 氏 ③・ケース ワー カの立場 から 日生 病院 医療 生活部
本家 裕子 氏 ④・事務の 立場 から 日 生病 院医事 課 森本 洋子氏（友の会事務局）に講演をしていた
だきま した 。日頃は あま り聞け な
いよう な話 が多く 、乾癬治 療は 医者と患者だけではなく、病院のにとっても非常に参考になったのではないでしょうか。
また 学習 講演の 後半 は、日頃大変お世 話に なって いる 日生 病院の薬剤師 や栄 養士な ど様 々な 立場にある先 生方 から、それぞ れ専 門領域の視 野よ り乾癬 治療 への 取り組
みについて話していただきました。
「チーム医療で取り組む乾癬の治療」という総合テーマの下、
会員体験談に熱心に聞き入る参加者の皆さん

第十六回学習会講演より「乾癬の治療の主役はあなたです」
加藤則人 先生
学を卒業した後ずっとここで診察をしています。夏場ですとこの場所で診察を終わった後に日光浴をして帰られます。これは賀茂川ですが、この川を挟んでこちら側に、前々回来られた高橋先生がおられる京都大学病院があります。
川を挟んで仲良くやっています。

ところで先程のコンプライアンスの話ですが、例えば医者が「薬を一日二回塗りなさい」と患者さんに言って日記を付けてもらいます。
「薬を何回塗りましたか。朝と晩に塗ったらチェックして下さい」というようにすると大体、八割ぐらい塗ったと答えて下さっています。外来に来られた時も「塗っていますか」と聞くと、「塗っています」とおっしゃって下さるのですが、塗り薬の蓋の所す。我々医者・看護師・医療従事者というのは患者さんの積極的な方針をサポートするという役割を担います。ＷＨＯ 世(界保健機構）という所は二〇〇一年つまり五年前の会議で、これからの時代は医者がどうこう決めるのではなく、患者さん自らがやっていかないといけない、ということが今世界的な動きになっています。急に良くなって、何かその内に治る、風邪みたいに三日で治るという場合は医者が注射を一本打って、医者の言う通りにすればいいということでもいいかと思いますが、慢性の病気の場合には、やはり自分でやっていくという姿勢が大事だろうということです。
コンプライアンスという言葉をお聞きになったことがあるでしょうか。あまりないかもしれません。これは医者の言葉です。コン
プライアンスというのは医者の指示に患者さんがどれだけ従っているかということです。
「一日薬を二回塗って下さい」「薬を朝晩
ちゃんと飲んで下さい」という話があった時に、どれだけ医者の言ったことを患者さんがきちんとやってくれているかということです。こういう言葉の場合には、主体が医者なのです。或いはその時指導をする薬剤師の先生です。患者さんというのは指示を守るべき対象でした。ところがこの数年専らアドヒアランスという言葉が広く使われるようになってきました。これは患者さんの方が積極的に治療方針の決定をしたり参加したりするものです。一人では決められないかもしれませんが、自分を主役にするものです。自分の決定に従って薬を塗ったり飲んだり、紫外線を当てたりという事をします。そしてそれを続けていきます。この場合主役は患者さんで3

京都府立医科大学皮膚科助教授

はじめまして。京都府立医大の加藤と 申し ます。二ヶ月 ぐら い前に東山 先生 からこ の会 で話 をという事を 伺っ た時に 非常 に語 呂が良かった ので「乾癬 の治 療の主 役はあなたです」にしました。
これが今僕が働いている京都府立医大です。僕は出身は大阪の守口でして、小さい頃から阪大に行きたかったのですが、学力が追いつかず京都の方へ行きました。大加藤則人先生に電気仕掛けで何回開けたかという回数がきちんとモニターできるようにしてみると、実態は半分程度しか塗っていないという結果でした。これが実態です。お聞きす
ると理由は様々で、特に冬場は朝が寒くて塗れない、薬が高いから少しでも節約しようとか、塗っても余り変わらないからとか、お酒を飲んで塗るのが面倒だったとか
色々な理由があるのですが、大体実態というのはこんなものだということです。これから治療の主役になると…もう既に主役になっておられるわけですが…ポイントとして一つはやはり乾癬についてこ
ういう勉強の会だとか色々な情報をきっちりと知ることです。どうやってできているのか、どんな治療法があるのか、それから効き
目・副作用、どのように使うのか、楽に治療が出来るコツなどです。それから乾癬にこういう事をするといいとか、こういうことは良くないとかという事を含めて色々な事を知る。ただがむしゃらに頑張るのではなく、目標を決めてそれに向かって行動をしていきましょう。一人では主役は務まりませんので、家族の方や医療従事者の方と一緒にゴールに向かって走ってくれる人を一人でもたくさん持つようにというように思います。

まずこのスライドと次のスライドですが、これは北海道の小林仁先生に頂いた「みんなで治そう乾癬ハンドブック」という冊子を参考に作らせてもらいましたが、乾癬はどのようにして起こるのかということです。乾癬の事と治療法の事をまず少し復習しておきたいと思います。鼻が高いとか、血圧が上がりやすいとか、体の色々な事というのは体質で決まっています。その違いというのが個性を作っています。乾癬ではどうも皮膚の細胞の中の新陳代謝を調節する時計が進みやすい体質があるようです。そういう体質の為に特に擦れるという刺激を受けると時計が進みやすくなるという体質です。更にその時計が早く進むようになった場所というのはどんどん
皮膚が剥がれていくようになりま
すので、その皮膚の異常を察知して体を守る免疫パトロールの役割をしている白血球というのがこの部分にどんどん集まってきます。
この白血球が皮膚を赤くしたり、或いは痒みを起こさせたりとかい
うような事をします。更にこの季節ですと風邪をひくと良くないとか、冬場になるとどうも調子が良
くない、煙草を吸い過ぎるとダメとか、飲み過ぎるとダメとか、イライラとか疲れが続くと良くないようです。そのような事が重なる

4

と皮膚にも症状が出て来るというようになっています。乾癬は治るのですかということについても小林先生を中心に患者会が作られたものによると、「決して一生持ち続けている病気ではありません。
この治療をすれば今日からすぐ乾癬が治ってもう二度と再発しないという治療法はまだないのですが、皮疹が良くなって、ほとんどない状態を長く保っている方というのは大勢います。そのきっかけ
として何か皮疹をよくする治療をしてみようということでその治療を続けていく、それから生活の中の悪化因子を減らしていこう」と書いてあります。同じことを乾癬の患者さんを診ている医者はいつも考えながらやっています。そのゴールですが、三年前の二〇〇三
年、アメリカ皮膚科学会という所がその雑誌に出した医者の目指す
ゴールとして、今の普通の治療をすると、四十％ぐらいの患者さん
はずーっと長い間発疹が出ずにいけるだろう、ほとんど皮疹をなくすというのは今の治療を使えば出来るようになってきたので、そこを目指すべきだと書いてあります。まず良くなって、良くなった
後ずっといい状態を続けるという治療法を続けて行きましょう。しかも今だけ良くなればいいという訳ではなく、副作用を最小限にしていかないといけないということも明記されています。
次に自分のゴールを決めていきます。当然治りたいという究極のゴールというのがある訳ですが、その為には例えば、五年以内にゴールを達成するために、半年以内に達成したいゴールは何かというように、まずこれをクリアして、次にこれをクリアして、という段階を決めていってはどうかと思います。ゴールというのは少し背伸びをすれば届くと頑張りやす
くなると言われています。具体的にイメージできるようにするとやる気が出てくると言われています。例えば「毎日薬を頑張って塗って、半年後の来年の春にはツルツルの肌になってどこかに行ってやるぞ」とか、或いは「五年後にはもう病院に半年に一回薬をもらいに行くぐらいに良くなって、
今まで通院に週一回光線を当てに行っていた時間をジムの通いに使ってみよう」などです。具体的にイメージしてみるとゴールが見えやすくなってきます。このゴールは半年後に達成できればもちろんＯＫなのですが、達成できなかったとしてもＯＫです。そのときの状況に応じて、ゴールを修正してもっと高いゴールにしてもいいですし、ちょっとゴールを低めに設定し直してもいいです。例えばとりあえず鱗屑という症状を良くしていく。瘡蓋が減ると塗り薬の染み込みが良くなりますから、
今までよりもっともっと効き目が出てくるようになる、ということ
を例えば一ヶ月二ヶ月半年頑張ってみた結果、達成できたとしま
す。ではその次にこの薬を塗っていれば、或いは紫外線をたまに当てに行くようにすればほとんど出なくなり、もう病院に行かなくてもよくなった、もう東山先生の顔を見なくてもよくなったというよ
うところを目指していく、つまりゴールを段階的に設定していくという事をお勧めしています。その為に目標にする所までの道路地図が出来れば、紙に書いてみればいいです。ただ漠然と思っていても、忙しい生活を送っていますと忘れてしまいますから、紙に書いてみます。その時のコツですが、自分の価値観を優先することです。人に言われたからこうするというのではなく、ゴールは自分の価値観で決めたらいいと思います。それは過去に焦点を当てるのではなくて、未来に当てることです。三年前に戻りたいというのではなくて、五年後にはこうなってやるぞと未来に焦点を当てていきます。一人だけではなく出来れば家族や医療者と一緒にゴールを共有してもらいたいのです。病院に来られた時、「私は一年後にはこうなりたいです。先生一緒に頑張って下さい」ということを言ってもらうと、こちらも燃えてきますので、是非そういうように言って頂きたいと思います。このパー
ソナルマップというのは僕達の意
見も少し参考にしてもらいたいの5

ですが、自分が中心になって治療計画を立ててもらいたいと思います。行動するのは自分の意思であって、誰かに言われたからするのではなくて、自分の意思で行動するというようにしてもらいたいと思います。
もう既に皆さんよく御存知だと思いますが、色々な治療法がありますので、少し復習すると共に、楽に「サボる」コツをお話しさせて頂きたいと思います。京都府立医大の皮膚科は特別何かすごい治療をしているわけではありません。ビタミンＤ３・ステロイド、
それからたまにアンソラリンという、一週間に一～二回塗って一時間ぐらいで洗い流すと結構皮疹に良いという塗り薬がありますが、これを病院の中で使ってもらっています。内服もネオーラル・チガ
ソンというのを主に使っています
し、光線も特別なものはなくて、
ナローバンドＵＶＢとＰＵＶＡというのがあります。ビタミンＤ３
外用剤を恐らく皆さんよく使っておられて御存知だと思いますが、
ビタミンＤ３外用剤についてこれは知っておきたいという事を幾つかまとめてきました。パンフレットによると大体七～八割に有効と書かれています。十人塗るとすごくよく効いたとか、少し効いたとかを含めて七・八人に効くのです
が、残りの二～三割の方には効かないのです。どうもそれは体質的にビタミンＤ３が効きにくい、或いは効かない体質なのだろうというふうに考えられていますが、いくら塗ってもＤ３が効かない方というのはいるようです。どれぐら
い塗ったうえで自分にビタミンＤ
３外用剤が効くのかどうかを判断するのかというと、結構時間がかかる方が多くて、最低一ヶ月、出来れば二～三ヶ月塗って効果を判定するようにされたらと思います。あの薬を塗ったけど効かないからもう止めたという話をよく伺うのですが、よく聞いてみると二週間塗ったけど効かなかったからすぐ止めたという話であったりしますので、是非二～三ヶ月ぐらい
は塗ってみて下さい。ドボネック
スとかオキサロール軟膏の場合には一日一回お風呂上がりに塗るよ
りはやはり二回塗った方が効き目が出ます。それから塗り始めた時には少し赤くなったりする場合があるし、それでも我慢をして塗っていると、段々ジュクジュクと湿疹みたいになってくる場合もあるようです。それからオキサロール
だと全身にかなり広範囲に塗って、一日一本以上というのはよくないというように伺っています。
一日二本も三本も塗ったりしていると血液中のカルシウム濃度が増えていく可能性があります。頭痛が起こったり、痺れたりとか色々な事が起こって来る可能性があります。それから腎臓に負担がかかったりしてきます。特に皮膚が荒れている時には薬の染み込みがいいですし、或いはチガソンなどを飲んでおられると、皮膚が少し薄くなっています。薄くなった皮膚からは薬の染み込みが大変いいので注意が必要です。ただ吉川先生が開発されて、一九九〇年からドボネックスがアメリカなどで使われるようになってもう十数年になりますが、長く使うことで起きる副作用はないようですので、そ
ういう点では安心して使ってもらったらいいのだろうと思っています。
もう一つステロイドという薬です。五段階 最(強、かなり強い、強い、緩い、一番緩い あ)るのですが、一番緩いランクは、ほとん

ど僕は使いませんので、今回四段階にさせて頂きました。この「最強」と呼ばれているものを使え
ば、それなりに結構効きます。但し長く使った場合は皮膚が薄くなったり、ちょっとぶつけると腕の辺りが内出血しやすくなるとかいう副作用が出る可能性があります。それから強力なものを何ヶ月も続けていると、最初使った時はよく効いたのだけれど、途中から昔ほど効かないということがあります。ステロイド外用剤を使わない期間を設けることで、そういう副作用を出にくくしたり、効きにくくなってくるのを起こしにくくできるということがありますが、これは後でお話します。

まとめますとステロイドというのは効き目が早く出ます。強いものを使えば割とよく効きます。
塗っても塗った場所が急に赤くなるとかという刺激はありません。
一方でステロイドというのは長く使うと副作用が出る可能性があります。ビタミンＤ３の長所というのは長く使ってもあまり副作用の心配はしなくてもいい所です。しかし効き目が出るのに時間がかかる場合があります。二ヶ月三ヶ月

6

かかる場合があります。それから塗り始めた時に痒くなったり赤くなったりする場合というのがたまにあるみたいです。ということで二つの薬のいい面だけを使って、短所を補い合うような治療ということで、最初はステロイドとビタ
ミンＤ３を両方塗って下さいといわれることがよくあると思います。
まずは早く良くしましょう。その為にはこのステロイドというのが早く良く効きます。そしてビタミンＤを同時に塗るようにしておくと、途中からジワーッと効いてきます。、瘡蓋がだいぶ減って盛り上がりが少なくなってきた頃からステロイドを使うのは週末だ
け、例えば土・日だけにします。
平日はビタミンＤだけでいってみよういうように段階的に減らしていくようにします。もっと良くなってきたらステロイドは使わな
くて、ビタミンＤだけを塗るようにする。さらによくなれば毎日塗っていたビタミンＤ３を塗る回数をもっと減らしていくようにしてみましょう。こうした展開を頭に描きつつ治療を始めます。治療は楽な方がいいですね。
「その二種類の薬を使いましょう」と言うと、「薬を二回も塗るのは大変ですし、朝も忙しいし寒い」と言う方が多いです。
「ではドボネック
スを塗ってその後に何かステロイ
ドを塗りましょう」と言うと「もう二重に塗るとベタベタするし、時間もかかるし大変だ」とおっしゃいます。一回の塗り薬の時間が十分を超えると急に薬を塗ることにストレスが増えるというデー
タがありますので、何とか五分以内くらいに塗り薬が済むようにしたいと思います。では自分で塗る
直前に混ぜるという話をすると、「先生それは面倒だから薬局で混ぜておいてもらって下さい」という話になりますので、混ぜて処方してることもあります。ヨーロッパの方などでは、既にドボネック
ス軟膏とステロイド・リンデロン
ＤＰ軟膏 結(構強いステロイドですが を)予め混ぜた物が発売されています。このグラフを見ますと、何も入っていないワセリンみたいな物でも二～三割はよくなります。それからドボネックスだけを頑張って朝晩塗った場合に、十二週間後には六～七割ぐらい良くなっています。ドボネックスとス
テロイドの混ざった物を朝晩塗った場合と、一日一回塗った場合ですが、改善率にはあまり差がありません。それなら一日一回の方が楽でいいということになります。
そのビタミンＤとステロイドを毎日同時に塗ればビタミンＤ、ドボ
ネックスだけを塗るよりも有効
で、一日二回塗った時と遜色ない効果があると言われています。ということで二つの薬を混ぜたものを処方することがあります。皆さんも混ぜた容器に入った薬をもらうことがあるかもしれません。注
意点として是非知っておいて頂きたいと思うのは、混ぜることで、
ビタミンＤ３ですが、例えばドボネックス軟膏というのは分解されてしまうことがあります。特に酸性になると結構早く分解されてしまいます。サリチル酸というのは

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いいのかなと現時点で思っています。また、製薬メーカーの混合薬

ネックスは一本千六百円します。
ステロイドに混ぜて結局効いていたのはステロイドだけということもあるかもしれないので、後でお話をしますが、左右で塗り分けというような事もして頂きたいと思います。ビタミンＤとステロイドを一緒に使って良くなった場合、スライドで見てもらったように、段階的にＤ３だけに切り換えてみましょう。切り換えた後、さらに一～二週間そのいい状態が維持できた人というのは半分ぐらいでした。Ｄ３に換えると四・五日でまた少しずつ出てくるという方が半分ぐらいおられました。ということで一週間の内、四～五日はビタ
ミンＤで行って、休日だけはステ
ロイドも使うということをして、何とかいい状態を保っていかないといけないという方が半分ぐらいおられたというのが現状です。

ら実はステロイドだけが効いていて、一緒に混ざっているビタミンＤは効いていない可能性がありますので、無駄になります。ドボ

皮膚を軟らかくするという効果があって、手の平とか足の裏など固くなっている所に塗ると、皮膚が軟らかくなって乾癬にもよく使うのですが、このサリチル酸は酸性のためにドボネックスが一晩で分解されてしまいます。だからこれは混ぜてはいけないのです。それからウレパールという尿素のもドボネックスと混ぜるとドボネック
スの効力が弱っていくと言われています。そういう混ぜていい薬と混ぜたら良くない薬というのが製薬会社の方から僕たちの所に情報として来ていますので、一ヶ月や二ヶ月ぐらい混ぜても大丈夫な薬で混ぜるようにしています。しかし最近よく見られるジェネリック
医薬品に関しては混ぜていいかど
うかの情報はありません。たとえば、デルモベート軟膏という薬とドボネックス軟膏は混ぜても一ヶ月二ヶ月は安定していますが、そのデルモベート軟膏のジェネリッ
ク品でマイアロン軟膏というのは、ドボネックスと混ぜるとドボ

更にもう少し細かくなるのですが、これはイギリスの研究報告だと思いますが、九七二名を三〇〇名ずつぐらい三つのグループの患のに混ぜた物をずっと塗っていた言いましたが、二割の人にはビタ
ミンＤが効かないです。効かない

いにしておきましょうというふうにお話します。それからさっきも時間が経つと効き目があるのかど
うか分からないから一ヶ月分くらうな事をなるべく言わないようにお願いします。僕たちももあまりの安定性に関するデータは二～三ヶ月程度の期間の安定性ですので、半年とか一年後にまだ安定して薬が効くかいるというのは誰にも分からないのです。だから「先生半年分ぐらい下さい」というよ

ネックスが分解されやすいという話を聞いたことがあります。混合
した場合に関するデータがジェネリック品に関しては少ないのでジェネリック品とは混ぜない方が者さんにお願いして、グループⅠの人は最初の四週間はドボネック

スとステロイドの混ざった薬を毎日塗るようにしました。グループ
Ⅱの人も同じです。ドボネックスとステロイドの混ざったものを毎晩つけてもらいます。そしてグループⅢの人は頑張ってドボネッ
クスだけを朝晩塗ってもらうようにしました。五週間目からはグ
ループⅠの人はビタミンＤとステロイドを毎日というのを続けます。グループⅡの人は少し良くなってきたから、平日はドボネッ
クス一回、休みの日だけはビタミ
ンＤとステロイドを使う。グルー
プⅢの人は相変わらずドボネック

8

スで頑張ってもらうというようにしますと、８週間目の具合はステロイドを毎日使っている人の方が、週末だけステロイドを使う人
よりはやっぱりいいです。ただドボネックスだけを続けているグ
ループⅢの人たちもジワジワとよ
くなってきています。やはり朝晩頑張って塗るとステロイドを使わなくても結構いい線までいけるのです。さらにその後四週間同じ状
態で続けてもらいますと、ステロ
イドとビタミンでずっとやっていたグループⅠの人の症状がまた少し悪化してきています。一方平日
はドボネックスだけでやって、週末はステロイドとドボネックス両方を塗ったグループⅡの人の皮疹は安定しています。十二週後にはドボネックスだけを朝晩塗ったグ
ループⅢの人の皮疹もグループⅡと同じくらいよくなっていました。まとめますと、ステロイドとビタミンを使って良くなってきた
ら、週に二回ぐらいステロイドを使った方がいい状態が続く方が多
いかもしれないということです。
或いは頑張って一日二回ドボネッ
クスを塗るという方法もいいかもしれないということがこの九七二名からの結果です。
ビタミンＤとステロイドの両方を共に上手に使っていきたいと思います。どのようにしてステロイ
ドを徐々に下げていくのか、最初は両方しっかり使うようにして、徐々にステロイドの強さをストロ
ンゲスト、ベリーストロング、ス
トロングというふうに緩やかに下げていく、それとも偶数の日はドボネックス、奇数の日はステロイ
ドとカレンダーに書いておいて、
偶数日・奇数日で塗り分けて、そういう場合にもドボネックスをずうーっと塗っておく。ビタミンＤ
をずーっと塗っておいて奇数の日
だけは、或いは月・水・金または

火・木・土でもいいですが、その時はステロイドを使う。またはＤ
３はずーっと塗っておいて土・日はステロイドを使うという方法、それから一週間おきにビタミンＤ
３とステロイドを交互に使うのが良かったという報告もありました。もちろんＤ３をずーっと使っておいてたまに皮疹が悪くなったとか、飲み過ぎて体調が悪くなって悪化したとか、新しい皮疹がが出て来たという時はそこへはステ
ロイドも使うというようにピンポ
イントでやるということでもいいかもしれません。左右塗り分けというのも良くやられていますが、これもどういうのが自分にいいのかというのを見つけるためにやってみたらいいかもしれません。例
えば左側にはビタミンＤだけ、右はビタミンＤとステロイドいうよ
うにしてみる、そうするとまあス
テロイドの方が恐らく効き目は早いと思うのですが、二・三ヶ月頑張ってみると、ビタミンＤだけでも結構いけるということがあるかもしれません。或いは腕のどちらかだけはオキサロールだけで頑張ってみようという部分があってもいいと思います。片側はステロ

イド、もう片側はステロイドとビ
タミンＤの両方というようにするとステロイドだけでいくよりも、
それにビタミンＤを足すことで、効果に差があるのかということが分かるかもしれません。それから
単純に左はビタミンＤ、右はステ
ロイドというようにするとどちらが効くのか、人によってはかなり強力なステロイドよりもビタミンＤの方が効く方というのも大勢おられますので、そういうことを試してみるのもいいかもしれません。ビタミンＤも今三種類あります。高濃度のものがドボネック
ス・オキサロール・ボンアルファ
ハイとありますので、これを左右、或いは三種類を塗り分けて、どれが効くのかということを見てみるというのがいいかなとも思います。効果判定は一週間ぐらいではなくて少し大変ですが、二・三ヶ月頑張ってもらいたいと思います。

これはアトピー性皮膚炎の場合の話なので、乾癬の場合と厳密には一緒ではないかもしれません
が、気になるステロイドの副作用の話です。これは九州大学の皮膚科のホームページからコピーした9

ものです。アトピー性皮膚炎という慢性の疾患ですが、厚生労働省の研究班という所で、子供の頃からずーっとステロイドを使い続けているとどれくらいの量を使っている場合にどれくらいの副作用が出てくるかということがホームページですぐに見られるようになっています。０歳からアトピーが起こったとして、二年ぐらい使った場合、それから十年ぐらい使った場合、十年以上使った場合のステロイドの量ですが、半年間で、二歳の場合は九〇グラム、十歳で百三十グラム、成人だと半年で三百グラムぐらいです。三百グ
ラムというのは結構多いのですが、これぐらいのステロイドを使った場合にその皮膚が薄くなるという副作用が、十年ぐらい使うと六～七人に一人ぐらい出てくるとされています。アトピー性皮膚炎より乾癬の場合はステロイドを使う強さが強くなるかもしれませんので、もう少し副作用が出るかもしれませんが、大体これぐらいの量を十年ぐらい続けるとやはり一定の割合で少し副作用が出てきます。逆に言えばこれ以下の量で何とか上手に使っていけば、あまり副作用の事を気にせずに使えるかもしれないと思います。

患者さんにアンケートをとりました。
「今まで薬を一日何回塗っていましたか」と聞きました。そうするとやっぱり半分ぐらいの方は一回です。
、一日一回しか外用していない場合は夜という場合が多かったです。一日一回しか外用できない、塗れないという場合、「休みの日だけなら二回塗れますか」と聞くと、「それなら塗れます」と皆さん答えて下さいました。
「今まで医者の言われた通りに薬を塗っていましたか」と言うと、一応「はい」と七割の方が答えてくれます。この理由ですが、朝が忙しい・面倒・薬の消費量が増える・背中が自分で塗りにくかった等です。
「平日一日一回、週末二回なら塗れますか」というふうにしてみますと、二週間後に来てもらった時には「それなら出来ました」という方が九十五％でしたので、サボるコツを少しここからお話してみたいと思います。

「塗り薬を塗るのはストレスでしたか」と言うと「毎日塗りなさい」と言われるのだけれど、一日一回しか塗れない時のストレスが大体六十五％ぐらい、それが「平日は一回でいい、週末だけ二回頑張ってみましょう」と言うと「少しストレスが減った」と言って下さいましたので、平日は一回でい10

い、週末だけ二回という感じでやってみたらどうかなと思います。
「朝晩塗ればいいのだけれど
も、平日は一回、入浴後だけ薬を塗るようにしよう」とか、「普段は夜だけにしよう、その代わりに休みの日は朝晩塗ってみよう」、
或いは「お風呂上がりに毎日一日一回薬を塗るようにする、でも水曜日だけはサボるようにしよう」。
どうでしょうか。毎日塗っているのを週に一回休んでみる。一回ぐ
らいならいけるのではないでしょうか。二日三日サボると段々怪しい感じになってきたりするということがあると思います。しかした
まには息抜きをしてもらいたいと思います。或いは飲みに行って遅くなった時だけはもう塗るのは勘
弁してくれと。それはいいと思うのです。あるいは土・日はステロ
イドも塗るようにしてみる。そうすると一日一回塗るだけでも結構いい感じだと言う場合も多いと思いますのでステロイドも上手に使ってもらいたいと思います。或いは「妻は誉めたら背中に薬を塗ってくれる」、という場合には家族の協力も得て、楽に良くするというコツをつかむというふうにして下さい。

飲み薬の話をスライド二枚ぐら
いで少し復習しておきます。チガ性を抑える薬です。高血圧の方はネオーラルを飲む場合がありま用がよくでます。それからネオーラルですが、これはリンパ菌の活を今日から三ヶ月飲みましょうと。三ヶ月したら飲むのを止めま決めて、三ヶ月したら中止するという方法があります。ネオーラル

てる最低限の量を維持して飲むという方法以外に、最近は特にネオーラルとかチガソンなどで、三ヶ月だけ飲みましょうと最初にると困ります。この薬はよく効くから毎日飲んでやろうとたくさん飲んだりするとたちどころに関節性肺炎という恐ろしい副作用が起こすことがあります。内服薬の飲み方ですが、何とかいい状態が保す。もう一つメトトレセキートとかリューマトレックスという薬がソンというのがあります。これはビタミンＡの誘導体で七割以上の有効率があると思いますが、唇が荒れるとか、爪の伸びがすごく早くなったり、爪が薄くなって食い込んで痛くて歩けないという副作あります。これは乾癬では保険適用外ですが、リューマチという関す。よくなってくると今まで塗っても一緒だと思っていたのが、これだけ良くなったらこの状態を維持したいというふうに思うようになって、塗り薬を頑張って塗ろう

しょうと言います。三ヶ月後にうまく止められるために、飲んでいる間も塗り薬を頑張って塗ってもらいますし、体に負担がかかるよ
うな無茶な生活をしないようにということなど悪化因子に対する配慮も十分にしてもらいます。今まで瘡蓋が分厚くていくら薬を塗ってもなかなか効いてくれなかったのが、ネオーラルなどで瘡蓋が薄くなってくると塗り薬が今までよりももっと効くようになってきま
節の痛くなる病気には保険が認められています。これは例えば月曜
日の朝・晩に飲むとあとの火～日までは何にも飲まなくてもいいです。それから値段は例えばシクロ
スポリン二百ミリグラムは四回カプセルで飲むと一日二千数百円かかるのが、メトトレセキートだと四十七円と経済的です。すごく安いのですが、これは保険適用ではありません。また肝機能障害が出るかもしれません。急に白血球とか赤血球とかが減るという副作用が特に飲み始めた時に起こる可能性もありますし、飲み方を間違えと思えるようになるかもしれません。全員とは言いませんが、案外三ヶ月で止めてうまくいく方が少なからずいますので、この方法も結構気に入ってやっています。例
えば冬に調子が悪い時に三ヶ月頑張って内服を併用しておくと夏は日光浴などで頑張れるかもしれな
いと思います。

次が紫外線療法です。これもよく御存知だと思います。ＰＵＶＡという方法、それから最近ではこのソラレンというのを飲んだり塗ったりしなくても、或いはお風
呂に入らなくていいというナロー
バンドＵＶＢという方法をよくやっています。大体八割ぐらい、
もしかすれば九割ぐらいの患者さんに効いているのかなと思います。この方法というのは薬に比べると中止した後も効果が持続しやすい方法だと思います。ただ欠点
はどこの皮膚科に行ってもあるというわけではないことです。やっぱり週一回というのではなくて照射し始めた時は出来れば週三回とか、時間があれば週五回とか集中して当てた方がよく効くみたいに思います。それから光線療法は発ガン性という心配が少しあります11

ので、ネオーラルとの併用というのはいけないと言われています。
紫外線を当てると良くなるのは分
かったのけれども、ずーっと当て
続けていいのか、何百回・何千回当てても大丈夫なのかという事に関しては、まだ新しい機械ですので、分かっていない部分もあります。だから手探りで、なるべく少ない回数でやって行く方が安心というのが紫外線療法の現状だと思
います。
もう一つ、
、新しい薬がいくつもアメリカなどで開発されてきています。例えば新しい乾癬の皮疹
を作る時にリンパ球・白血球が皮膚に、乾癬の皮膚を赤くさせたり皮膚がはがれやすくさせる物質を出します。その物質をブロックすることで白血球が乾癬を作ろうという働きをしても乾癬の皮疹が出なくなる抗体をとして使います。
使えば乾癬の皮疹に効く場合が多いと思うのですが、これは一本結
構な値段がする薬で、止めた後どれぐらいいい状態が続くのかが気になります。この抗体を使ってよくなった後に、抗体を注射せずに様子を見たところ、最初の赤味が３とした場合に１ぐらいの状態を八ヶ月ぐらい持続してくれたとい
うのがアメリカのデータです。或いは治療を中止して二十四週間後に減少率は六十％、十だった皮膚の症状が３ぐらいになっているのが半年ぐらい続いています。同様な事が五十％くらいあるとか、なんとかいい状態が三ヶ月とか半年とか続くという事が同じような薬で言われています。今日本でも治験されているアダリムマブですが、この中にも治験をしておられる方がおられるのかもしれません
が、僕もこの治験に参加しています。これもアメリカのデータです
が偽物の水だけを注射するものと、本物が入っている注射で比べると、水だけを注射した場合は四％なのですが、しっかり注射すると五割とか八割の方に効きます。
スコア四十というとかなり皮疹が全身にあって瘡蓋がいっぱいという方ですが、それがゼロになる方が大勢おられますので、これは素晴らしい薬だと思いますし、こういうあたらしい治療法にも期待したいと思います。それからエタナ
セプトというＴＮＦ をαブロック
するような薬を使うと乾癬の皮膚の症状がよくなるのですが、それだけではなくて疲れるとか気分が落ち込むという症状について聞いてみたアンケートをしてみると、最近疲れなくなった、体が元気になったとか、どうも気分が落ち込
みやすかったのが、そうではなくなってきたという患者さんが多かったそうです。皮膚が良くなったら元気も出るだろうということなのですが、そうではなくて注射をしたにもかかわらず皮膚が良くなっていない人でも、疲れとか気分が落ち込むというのが良くなっているという話なのです。どういうことかというと乾癬の皮膚の所
で白血球が出すＴＮＦ αという皮膚に皮疹を作る時に重要な働きをする物質は、皮疹を作るだけではなくて体を疲れやすくさせたり、気分を落ち込みやすくさせているみたいなのです。つまり乾癬の患者さんが体がしんどいとか、なかなか落ち込みやすいというのは、
気分的なものだけではなくて、白血球が出す物質が体を疲れさせたり気分が落ち込み安くさせているようです。だから皮疹が良くなってくるとやはり疲れも出にくくなっていくというふうに思います。こういう新しい治療法というのがこれからも出てくると思います。皮膚によいと思いますし、それから中止した後いい状態が保てる時間が長いと思います。

先程関節の話がありましたが、関節にもすごく効いています。レミケードという薬だと八週間ごとに一回程度の点滴です。今のアダリムマブという薬は二週間ごとですが、その二週間ごとに治療をしている人はたまに用事で三週間後とかになっても一向に悪くなっていませんので、病院に来る回数が減らせるということです。注射を一本打つだけとか、点滴を三十分ほどするだけとか簡単です。その間塗り薬も全然塗らなくてもいい、日光浴もしなくてもいいのです。そういう効果はすばらしいのですが、白血球というのはもともと体のばい菌をやっつけたり、悪性腫瘍になりにくくする働きが主で、例えば日本人は結核が多いと言われていますが、このような薬を使うと約四倍ぐらい増えるのではないかというような事が心配されています。それからもしかすると長い間使っていると悪性腫瘍になりやすいのではないかということは一応心配されています。しかし今この注射を打って明らかにどんどん悪性腫瘍の人が増えている

12

というわけではありません。まだ試験とか実際に使って五年、十年とかの話ですので、長い目で見た時は少し懸念があると思います。
価格ですが、レミケードという薬は八週間ごとに点滴なのですが、薬価は十万円を超えています。先程のアダリムマブもインターネッ
トの個人輸入のサイトなどを見ていると、二週間に一回、いくらかかるかというと十六万円とか十八万円とか、少し現実的ではない値段で売買されているようです。もう少し安くなってくれたらいいなと思います。
患者さんの皮疹が良くなった後にアンケートをとってみました。
すると皮疹が良くなっていると僕らが思うような方でも「もっと良くしたい」と思っているという結果でした。それから「もっと早く効く薬が欲しかった。三ヶ月もかかる薬では満足出来ません」という方も大勢おられます。一方でまた「効き目は弱いのだけれども長く使っていても安全な薬とすごくよく効くのだけれども長く使った
らちょっとどうか分かりませんという薬とどちらがいいですか」と聞くと「やっぱり効き目が弱くても安心な方がいい」と大部分の方がお答えになります。つまり患者さんの気持ちとしては早く良くな
りたいという気持ちがあります。
当たり前です。
「もっと良くなりたい、同時にゆっくりでいいし、体にも優しい治療の方が安心だ、
安い薬の方がいい」という考えもあります。実際はこれらのすべてを望んでいると思います。今までの色々な治療法の特長、それから
副作用、値段の事などをよく理解して、自分がどうなりたいのかという希望を自分の価値観で決めて、その優先順位を医者に伝えて下さい。医者もそれに合わせて、治療の計画を立てていきたいと思います。
ここからは治療の話ではなくて、マイゴールの為の計画の立て方に移ります。さあゴールを決めました。半年後にこうなりたいと決めました。では今の自分はどうなのかという現状を知りましょう。その現状からこのゴールまで
何が障害になっているか、逆に自分にはこういう強味があるということを知ります。そしてそれを元にして、どうやってゴールを達成
していくかの戦略を練って行動をか、何が良くなるのを妨げていま
すか、良くなる為に貴方が持ってします。行動した結果を医者と共に確認して次のゴールへ向かって行きます。どうなるのが目標ですか。皆さんの現状はどうなのです

たい、或いは寛解させたい、現状
は良くならないとか、薬を塗っているといいのだけれども止めるとまたすぐに出て来てしまうというのはありますか。今夜から始めましょう。明日から始めましょう。
結果がよければこの調子で続けましょう。次のゴールに向かって新
たなゴールを設定しましょう。結果が思わしくなければもう少し気長にいってみようというようにします。例えば具体的な事では、
ゴールつまり乾癬の皮疹をなくしいる強味というのは何ですか。良くなって頂く為に出来る事という状態だ。障害は何か、薬を塗るのはなかなか面倒で忙しい。強味は
何か、自分の場合は塗れば良くな
る、朝晩きちんと塗ればよくなる、或いは妻が居て頼めば塗ってくれる、これはすごい強味です。
こういう自分が持っている強味を知る事です。先程の話ですが、仕事のある日は薬を塗るのを妻に手伝ってもらう、休日は自分で塗ってみよう、それで今夜から始めてみましょうというように計画を立てていきます。それからよく患者さんに「どうですか」「いや良くないですね」「あの薬どうでしたか」「全然効かないです」というように漠然と言われるのですが、出来れば今の自分の皮疹の状態を数字で少し考えてみて下さい。目
標が百点としてすごく良くないのが〇点として、今自分の点数は何点でしょうか。それが治療を始める前の点数と比べてどうですか、ということをたまにでいいですから、例えば月一回振り返ってみます。。このように点数を付けてお13くと自分が百点満点のゴールに辿り着くまでのどの辺りにいるのかなという事が分かるので、今後そのゴールを再設定していくのか、
或いはそのゴールに向かってこの調子でやっていけばいいのかというのが分かるかもしれません。
それから色々な治療法についても効いたとかダメだったとか〇 ×
ではなくて、何点ぐらい効くのか、ネオーラルは八十点だとか、オキサロールは四十点ぐらいなど
とか、紫外線は七十点だけれども
面倒だとか、色々な点数を付けておきます。それを医者に伝えて頂いたらいいかなというように思います。
これはもう皆さんが身をもって体験しておられる事だと思いますが、乾癬の皮膚を悪化させるものはなんですかということでアンケートをしてみました。風邪をひくと良くないという方がやっぱりおられます。皆さんうがいをしていますか、今日もここから帰った
らうがいをしましょう。手を洗ってうがいをする、それだけで風邪になる頻度がぐっと減ると言われています。寒いなと思ったら一枚上着を羽織る、或いは逆に冬でも暑いなと思ったら一枚上着を脱ぐ、そういうことをしてみましょう。イライラすると良くないです。夫婦喧嘩をするとどうも皮膚の調子が良くないという話を聞いたことがあります。それから痒くて引っ掻くと悪くなるとかいう話もよくうかがいます。女性の場合だと月経の前に調子が悪くなる方とか、痛み止めを飲むとどうも良くないという方もおられます。これは風邪のせいかもしれません
が、疲れると良くない、飲み過ぎると良くない、それから冬に良くないという方、たまに夏に良くないという方もあります。圧倒的に多いのはやっぱり塗り薬を二・三日止めていると良くなかったという回答です。自分にとって良くない事というのは、自分だけの思い込みかもしれませんので、これで良くないんじゃないかと思った
ら、今度病院に行った時に「これをやると良くないと思うのですけ
れどもどうでしょうか」と聞いてみて下さい。
「いや、それは違うのではないですか」とか「それはよくあることです」とか、色々なお話が聞けると思います。ということで風邪がどうも自分には良くましょう。疲れを溜めないようにしてみましょう。それから飲み会などの場合ですが、飲みに行ってもいいと思います。ストレスの発散が出来ます。でも飲み過ぎないようにして、その日のうちには帰ないと思ったら手洗い・うがい、
人混みに行く時はマスクをしてみけれども急いでやらなくてもいい事、つまり時間をゆっくりかけてるようにしましょう。適宜息抜きをする、体を休める、趣味の為の時間を作って、それから薬を塗る時間というのも確保したいというように、時間を作るという事が一
つ大事になると思います。

ンが来たので玄関に行かないとならないけど、全然重要ではありません。電話が次々かかってくるとか、いきなり飲みに行こうと誘われた、何か物がなくなって慌てていたとか、これらは最もストレスを感じるので、皆さんが考えて、緊急だけれどもあまり重要ではな
いということは止めて断るという勇気を出しましょう。最後の重要でも緊急でもないことはやる意味がないという事なので「しない・止める・断る」というようにしまできることというのが多ければ多いほど人生が豊かになると言われています。重要で緊急な事、例えば何かクレームの処理などです。
水道が止まらなくなったとか、締め切りが迫って来た、もう行かな
くてはいけない約束があるとか、夫婦の喧嘩などプライベートなア
クシデントなど、この項目を溜め
るとストレスの元ですので、早めにやったり人に頼むなど、或いは断るなどして下さい。最もストレスを感じると言われているのは、忙しくてやらなくてはならないけ
れども、余り重要ではないことです。突然誰かが来た、セールスマ時間を作るコツというのを少しお話しておきます。皆さん色々な用事があると思います。起きてから緊急なこと、重要だけれども緊急でもないこと、緊急にやらなけ
ればいけないけれどもあまり重要ではないこと、重要でも緊急でもないことと大雑把に分けてみます。例えば重要だけれども緊急ではない事は、今後の仕事のプロ
ジェクトとその準備、それから勉
強などは緊急ではないです。健康作りから家族や友人のコミュニ
ケーション、体に必要なリラク
ゼーションなどこれらは全て人生
にとって大切な項目です。重要だ14

す。この部分を減らすことによって、或いは緊急ではないし重要でもない事を人に頼むようにしてみるとその時間を上手に作れるようになると言われています。
色々やったけれどもうまくいかない事もよくあります。うまくいかない時は視点を変えてみたらどうでしょうか。例えば治療を先生の言う通りにやってみたり、自力で色々勉強をしてやってみたけれ
どもなかなかうまくいかないという時に、今までの治療法はよくな
いとがっかりするのではなく、新たな治療でよくなるチャンスかもしれないと前向きに考えてみてはどうでしょうか。或いはよくならない理由をもう一回考えてみればその理由が見つかるきっかけになるかもしれません。それから生活を再検討してみます。煙草をやめてみる、お酒を飲み過ぎないようにしてみる、肥満を解消する為に食事をダイエットしてみるとかです。それは乾癬だけではなくて健康にもいい方向に生活を変えていけるきっかけになるかもしれな
い、ということで少し視点を変えてみて前向きに考えてみればいいと思います。それからゴールを再検討してみればいいと思います。
ゴールというのはいつでも修正可能ですから、ゴールを変えるという事で視点が変わってきます。

後、お風呂に入った時に少し考えます。具体的には今朝は目覚めが良かったとか、朝は待たずにバスに乗れたとか、今日のお昼の定食
は好物のトンカツ定食だったとか、後輩がうまく仕事に成功したとか、今日は何か夫の機嫌がいいとか、何でもいいと思うのですが、何か良かったというのを考える事を習慣にしておくとストレスがずっとあった場合にもなるべく心を穏やかに保ちやすくなってく

最後ですが、少し色々な写真をると言われています。

す。もちろん病院でいろんなことを聞いてもらうのはいくらでも話見てもらって話を終わりにしたいと思います。繰り返しですが五年後にどうなりたいですか、五年後に何をしたいですか、それをちょっとイメージしてみましょう
か。皆さんどうでしょうか。五年後には南国でゆったりやっているかもしれません。家族でピクニッ
ク・ハイキングを楽しくやっている、マンハッタンでバリバリとビ
ジネスマンとしてやっているかもしれません。写真を撮りに京都を散策したりして悠々自適の暮らしを楽しんでいるかもしれません、祇園で飲み歩いているかもしれな
い。まあ色々ですが、それぞれ皆

もう一つは気分転換をする事です。たまにはハイキングに行ってみるとか、好きな園芸をしてみる、囲碁をしてみる、ゆっくり休
んでみる事などです。それとスト
レスを発散するということで気分転換とともに大事だと言われているのは、話を聞いてもらう事でして頂いて結構ですが、家族・友人、そしてこういう患者会というのはそういう意味で意義のある会だと思いますので、お互いに話を聞いてもらう事で何か気分が変わってくるかもしれません。それでも、うまくいかない時は少し気分を変える事ですたとえば、五つの良かったことを考える事を習慣にしてみるのです。一日の終わりに今日あった良かった事、何か役に立ったとか楽しかった事・嬉し
かった事があったとか、これをやって気持ちが良かったという前向きになれるような事を考えるよ
うにしてみるというのを、一日のさん具体的な絵を描いて欲しいと思います。どうなりたいですか。

その五年後の目標がもし達成できたらどんな気分になるでしょうか。その時自分の目の周りの風景というのはどんなものでしょうか。奥さんや周りの人はどんな声を掛けてくれたとか、長く付き合っている友人とどんな会話をしたか、そういう具体的な事を考えてみるようにしてみましょう。冬の朝のような爽やかな気分になっているかもしれません。祇園の円山公園のしだれ桜の下で楽しく飲んでいるかもしれません。世界中を豪華クルーザーで旅をしているかもしれない。乾癬の医療費を下げる為に国政に出るという事になっているかもしれません。国会
議事堂ではもの足らないからホワ
イトハウスに行ってやるという方もいるかもしれません。とにかく五年後の自分のために今日から出来る事があれば何でも言って下さ
いというふうに思っています。この長い道のりの向こうに皆さんのゴールがあることをお祈りして今日の話を終わらせて頂きたいと思
います。

15

会員体験談池内

ツポツ と薬 の錠剤 ほど の大 きさの
乾癬が数個できていました。
当時 は、よく海 に行 ってい たので、なにかにかぶれたのか虫か、なにかに 噛ま れたの かと 思い 放置しておりました。しかし、次第に増え
るは巨 大化 してい くは で、てっきり私は「これ はヤ バイ病 気に 違いない。
」と、思い込み病院に行って診断さ れる のが怖 かっ たの を覚えています。
しか し、どうに もな らない ので諦めて近所の皮膚科に行くと、あっさりと「乾癬という皮膚病で、一生治 りま せん。墓場ま で付 き合う病気です。」なんの病気というのが分か った のは、いいの です が治ろです。確か、夏の終わりごろに最初に気 づい たのが 、ふとも もに ポ

さい。
まず 、私が乾 癬を 発症し たの は
今から 十七 年ほど 前、十九歳 のこ

大阪府「ひきこもり患者とその家族」

皆さん、こんにちは。この患者会で、会計を 担当 してお りま す池 内です。
本日 は、私の体 験談 という ことで、お話ししたいと思います。最初に、私は人と話すのが苦手で、こうして壇 上に あがっ て話 すの ももちろん同 様で す。見苦し い事 もあろうかと 思い ますが 、まあこ んな もんだろ ーと 軽くサ ラっ と流 して下らない とい うのを 医師 がハ ッキリと口に した ことに ショ ック を受けました。以後、どーせ治らんのやろと治療 も適 当にし か受 けま せんでした。薬も、最強のステロイドを出されるまま塗るだけでした。
三年 ほど して、薬塗る のが 面倒だと話 して みると 、チガソ ンを 試
しませ んか と提案 を受 け、これまた深く 考え ずに飲 みま した 。乾癬
は良く も悪 くもな らな かっ たのですが、唇がガサガサになり、これは
今でも 治ら ないで すね 、ずっと ガ
サガサです。そして関節痛、この時は腰痛 でし たが、猛烈な 痛み が起
こり、仕事もかなり休みました。しかしチ ガソ ンとは 関係 ない と言われ、何の根 拠が あって 関係 ない と言えるのか不思議でした。
以後 、騙し騙 し仕 事して 生活 す
るも、色々あ り耐 え切れ ず仕 事も辞めました。二十五歳の時です。この頃に は、十円玉 程の 大きさ の乾癬で体中埋め尽くされている状態でした。三年程、入院と通院で色々な病院 を回 るも、どんど ん悪 化していく一方でした。しかし、なんとか首から上と、手首から上、つまり服で隠 せな い所は 、なんと か目 立
つ乾癬 が出 なかっ たの で、どんなに酷い 痒み があっ ても 、通院し ていたのです。時には、のたうちまわる程の 痒み もあり まし た。そんな状態な ので 、いつで も下 車でき る
ように 電車 は、各駅停 車に しか乗れませ んで した。急行な んて 恐ろ
しくて乗れませんでしたね。

ある 日、自分自 身に 諦めた 日がきました。もうこれはダメだなと、良くな る見 込みも ない なと 。それからと いう もの、あっと 言う 間に悪化。顔面から手まで、全身ほぼ百％乾癬で埋まってしまいました。

諦める とは やいも んで す。それから、五年ほどは「ひきこもり」です。

その間 に、関節症 性乾 癬も発 症しました。まあ、これは当時乾癬と関係あるなんて、思いもせず、あーま
た訳の 分か らん病 気な んだ なと諦めてただけでした。ひきこもり時期の、この関節症の症状は、結構酷いもので、今思えば、よくもまあ我
慢したものだと自分で思います。
目が覚 めた あとに 、体中痛 すぎ て
どこに も力 が入ら ず、どうや った
ら起き 上が れるの か、全くわ からなくな った ことも あり ます 。おはしで、うどん を持 ち上げ るの って普通、なんの 意識 もなく やっ てい
る事で すが 、痛くて うど んを持 ち
上げら れな くもな りま した 。この時は、釜揚げ うど んでし て、どう16

やって も、つゆの 入っ てる器 にう
どんを うつ せなく て、食べら れない。この時 ほど 情けな かっ たこ とはないですね。
さて、話は変わりますが、勘違いして欲 しく ないの です が、ほとん
どの人は、望んでひきこもりになったわけじゃないと言う事です。
こんな こと は分か って ると 言われるでし ょう が、案外分 かっ ていません。今日この場に、そういう家族を持つ 方が おられ るか どう かは分
かりませんが、「心のどこかで、怠け者だと思っていませんか？」
こう いう 思いは 、言わな くて も
伝わる もの です。非常に 辛い ものです。しかし、分かった所で本人には、どうしようもありません。本当は、本人がどうにかするべきだし、どうに か出 来るの です が、こういう状況 にお ちいっ た場 合に は、無理な話です。責めたりした所で、何も解決 しま せん。状態が 悪く なるだけです。
「無理に関わろうとしていません
か？」
ひき こも りにな った 人間 の情緒は当然 不安 定です 。かまっ て欲 しいと思う反面、うっとおしいと思う事も 多い のです 。無理に 病院 に行けと か、こうい う療 法があ るら
しいか ら試 せとか 、押し付 けら れるのは、苦痛でしかありません。本人が望 まな い事は 、どんな に良 い
薬も効果はないと思います。
「心で接してください。
」
対応を間違えたら・・・と、悩み考えて 何も しない より も、心から接して みて くださ い。何もし ないと、ほっとかされている。どうでもいいの かと 考えて しま いま す。実
際、やる事がなく常に暇なので、色々な 事を 嫌でも 考え ます 。しかし、状況が状況ですので、マイナス
方向に 考え が行く 事が ほと んどです。ですから、どんなことでもいいのでは ない かと思 いま すが 話をしてください。家族なんですから、心があれば通じると思います。まあ、
これも 無理 強いし ては 意味 がないのですが。
ひき こも ってし まっ てい る人間
なんて 、今のま まで いいと は思 ってはい ない もんで す。はやく 抜け
出したいんです。助けがあれば、抜け出せるかもしれません。結果を急いだ りせ ず、いつか はき っと！
という 気持 ちが大 事で はな いかと思います。

私の 場合 は、友人に 助け て貰いました。まあ、本人は助けようとした訳じゃないと言っておりますが。
ただ、その友人だけは、私を「特別な人」扱いしなかったです。もちろん私の 状態 を知っ てい てで す。普通に接してくれたことが、私を救ってくれたのです。

ておられました。群馬県の患者会設立本当におめでとうございます。

これらのお話は、私の話であり、ほかの人に当てはまるかどうかは、全く分かりません。というか、違って当然ですね。ただ、同じような境17

遇にあ るな らば同 じよ うな 気持ち
でいる とは 思いま すの で、参考にはなる かと 思い、今回お 話し させて貰いました。
最後に、私は「ひきこもり」状態
から脱 した のち、社会復 帰と いい
ますか 、普通に 生活 できる よう になった のも 、この患 者会 があっ たからだと思っています。私に関わった すべ ての人 に感 謝い たしま
す。ありがとうございます。以上で終了します。

※「チーム医療で取り組む乾癬
の治療」の講演及び質疑応答は次号に掲載させて頂きます。

群馬県で患者会設立(全国で 1 0 番目）

１月２８日(日)、群馬県では第４回の乾癬患者勉強会を行なわれましたが、その際群馬県にも患者会が設立されました。角田洋子会長以下約２０名でのスタートとなります。従来どおり勉強会はあくまで群馬大学

乾癬診療斑の主催とし、会員以外にも幅広く参加頂くことを目的としますが、その後に患者会主催の会合を持ち、場合によってスペシャリストのご講演や懇談会、相談会を企画する予定とのことです。

会長角田さんは、全国患者会 ML で、「ようやくスタートラインに立ったところです。これから先どのようにやっていくか・・どんな会にしていくのか・・手探り状態での出発ですが、まずは会員 20 名の仲間で 『明るく・楽しく・前向きに』 を念頭において進めて行きたいと思っていますので、皆様方のご支援・ご指導を頂きたくお願い申し上げます。」と述べ［2006 年度
項目

回数

行事総括］

内容

時期

備考

定例総会・学習懇談会

2回 日生、阪大

吹田地区交流会

2回 地域での交流会

会報発行

4回

2,5,8,11月

幹事会

12回 会の運営

毎月日生病院にて

乾癬学会

1回 高知

9月

企画運営

皮膚科学会

1回 京都

4月

企画運営

三重の行事参加

1回 海水浴8月

数名参加

西日本地区交流会

1回 近江八幡市

2月

企画運営［2007 年度
項目
定例総会・学習懇談会

回数

6,11月

行事予定］

内容

時期

2回 日生病院、阪大等

6,11月

備考
開催場所については今後近畿圏に広げるよう検討中です。

吹田地区交流会

2回 地域での交流会

未定

会員交流会

1回 未定

未定

宿泊行事にこだわらず。小規模な茶話会、屋外活動等何らかの形で開催したいと考えています。

会報発行

4回

2,5,8,11月

編集幹事の負担も大きくなってきていますので回数、内容等も考慮し見直しも検討します。

幹事会

12回 会の運営

毎月第三土 今年度は日生病院の土曜休診の関係か
曜日

乾癬学会

1回 三重

9月

ら開催場所を市内適所に移します。
三重の会が担当患者会ですが大阪も近隣の会として運営に協力していく予
定です。

皮膚科学会

1回 横浜

4月

1名派遣

臨床皮膚科学会

1回 広島

5月

2名派遣 昨年より患者会とのつながりができました。今回は大阪が最寄で展
示等の幹事を務めます。何らかの交流行事も開催したいものです。

三重の行事参加

2回 温泉、海水浴

2月8月
18

数名参加

［2006 年度収支決算書及び 2007 年度予算案］
2006年度収支決算報告書（自：2006年1月1日～至：12月31日）
収 入
支 出
摘 要
金 額
摘 要
金 額
前年度繰越金416,356 通信費
132,610
年会費入金
723,000 交通費
162,780@3,000円ｘ241名分
印刷費
87,213
会報・小冊子販売
1,300 講演会費
106,630
雑収入
60,111 交流費
10,000寄付
85,231 学会費
174,469
事務費
0
雑費
19,413小計
次年度繰越金1,285,998 合計

合計

大阪乾癬患者友の会

693,115592,883
1,285,998

上記収支においてすべての帳票を調べた結果
収支ともに誤りなきことを証します。

会計 池内清貴

2007年1月20日
会計監査 加納修二

2007年度運営予算書（自：2007年1月1日～至；12月31日）
収 入
支 出
摘 要
金 額
摘 要
前年度繰越金592,883 通信費
本年度会費収入見込
750,000 交通費@3,000円ｘ250名
印刷費
講演会費
交流費
学会費
事務費
雑費(幹事会会場費含む)
１０周年記念積立金
次年度繰越
合 計
1,342,883
合 計

大阪乾癬患者友の会

上記平成18年度予算案策定しました。

2007年1月20日
19

金 額
130,000
160,000
90,000130,000
10,000180,000
10,00040,000200,000
392,883
1,342,883

幹事会★編集局の方では皆さんの原稿を募集しています。乾癬についての
自分の体験、自分が行っている治療法、日常生活で心がけていること、乾癬治療に役立った事、その他何でも構いません。エッセイ・詩・
短歌・俳句などもぜひ投稿してください。お待ちしています。
★「ＰＳ０ＲＩＡ ＮＥＷＳ」では「乾癬Ｑ＆Ａ」コーナーを設けています。症状や治療法、薬など乾癬に関する質問がありましたら編集局までお寄せ下さい。代表的な質問などを選んで、相談医の先生方に会報上で答えて頂きます。
★「大阪乾癬患者友の会」の幹事会は全て会員や相談医の方のボランティアで成り立っています。会では幹事になって頂ける方を募集しています。幹事の人数が少なくて大変困っています。自分のやれる範囲でもちろん結構ですから、ぜひお手伝い下さい。当面次の仕事をお手伝い頂ける方を探しています。 1）定例総会等行事のボランティア 2）会報送付作業のボランティア 3）ホームページ管理等のボランティア ４）幹事会参加メンバー(5 名程度）

ホームページのご案内
大阪乾癬患者友の会(梯の会）では、ホームページを作成・運用しております。乾癬
についての治療法・薬・生活上の注意や総会のお知らせ・会報の抜粋・掲示板・乾癬関係のホームページへのリンクなどが掲載してあり、役に立つ情報が一杯です。ぜ
ひ御覧になって下さい。ホームページア
ドレスは下記の通りです。

http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
会員の皆さまへ 会費納入のお願い
年会費を下記の要領で徴収させていただいております。より充実した会の運営のため何卒、ご理解のほど宜しくお願いいたします。
会費：年間 ３０００円
納入方法：郵便振替
納入期限：毎年３月末日までに納入お願いします。振込用紙に必要事項を記入のうえ郵便局の振り替え口座に振り込みをお願いします。会費につきましては、未納の場合、自動的に退会となります。
郵便振替 口座番号： ０９２０・２・１５５７４５「大阪乾癬患者友の会」

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ＮＥＷＳ」 第３１号 ２００７年(平成１９年）３月発行

発行：大阪乾癬患者友の会(梯の会）2006 年度

事務局：550-0012

会長：岡田副会長 ：中山事務局長：東山会計：池内
会計監査：加納会計補佐：吉岡会報編集：小林

大阪市西区立売堀 6 丁目 3 番 8 号

日本生命済生会附属日生病院皮膚科内TEL06-6543-3581

E-mail

FAX

06-6532-6482

info-psoria@derma.med.osaka-u.ac.jp

発行責任者

岡田(会長） 小林(編集責任）20

大阪乾癬患者友の会
会報編集：高橋
書記
：浜田
幹事
：原田
幹事
：北浦
幹事
：赤瀬
幹事
：宮崎

幹事
幹事
幹事
幹事
幹事
幹事

幹事
：山田
：桔梗
：武居
：吉田
：吉田
：花房