千葉県難病相談支援センターだより

平成21年７月

第６号（発行） 千葉県総合難病相談・支援センター〒２６０-８６７７ 千葉県千葉市中央区亥鼻１-８-１ 千葉大学医学部附属病院
TEL.043（222）7171（代表）
総合難病相談支援センターHP http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/
千葉県庁HP http://www.pref.chiba.jp/

July

千葉地域難病相談・支援センター

独立行政法人国立病院機構

千葉東病院

千葉地域難病相談・支援センターは、「千葉地域」という名称のため県内各所から相談を受けることもありますが、
県内９カ所の難病相談・支援センターの一つとして千葉市内の難病相談支援を担当しております。
最初に当センター相談内容の概要をお話しいたします。
相談内容の内、難病患者及びその家族等からの電話及び面接相談事業につきましては、相談件数は平成19年度より増加傾向にあり、特に多いのは電話相談となっております。

療育訓練棟の中にセンターがあります。その周辺にはアジサイ畑が広がっています。

相談の多かった疾病名につきましては、患者自身によるものは後縦靱帯骨化症が多く、19年度に多かったALSの件数

演会に関しては、参加希望者が予想よりも多く、急遽参加は減っております。家族によるものは、パーキンソン病関

人数を増やすなどの対応を行いました。

連疾患の相談が多く、これは前年比で増加していて、その相談業務の中で、制度の説明により納得される方、何回

他施設の職員や役所の職員等によるものは、ALSが多く見も電話をかけてくる方、また、40分近くお話しになり、「あられました。相談内容につきましては、患者・家族・そのりがとう」と言って電話を切る方もいらっしゃいます。相他ともに情報提供と医療機関紹介が多く見られ、少ない件談をする方はどのような状況で電話をかけているのか、そ

数ではありますが、就労相談もありました。

の言外にあることを探りながら、一回一回の相談を学びの難病に関する講演・研修会の開催につきましては、『吸引場として捉えて日々の相談を受けております。今後とも広の基礎知識と実際』を２回実施し、『パーキンソン病家族交い視野で地域の方の相談に対応していきたいと思います。

流会・講演会』を１回実施いたしました。この交流会・講次にあまり知られていない千葉市の「世界一」についてご紹介いたします。市内を走っているモノレールは平成11年３月に千葉駅・県庁前駅間15.2kmが開通し、懸垂型モノレールとしては世界一の長さとなっております。また、若葉区の加曽利貝塚は、その広さが約13万4,500平方メートルあり、世界一の広さを誇っています。おしまいにもう一つ、
昭和26年、花見川区にある東京大学検見川運動場の泥炭層で、約2,000年前と推定される古代ハスの種が発掘され、その内１粒がみごとに開花しました。この花は世界一古い花として認定され、発見者にちなんで大賀ハスと名づけられました。
大賀ハスは毎年６月中旬から７月上旬にかけて千葉公園の蓮池で花を咲かせます。2,000年という時間を超えた神秘千葉東病院長さ150mの中央廊下中ほどです。奥にセンターがあります。

のハスを観ることで、古代のロマンに思いを馳せるのも一興と存じます。

１

千葉県難病相談支援センターだより力してくれています。さんぶエリアネットはもともとガイドヘ

難病探偵団

ミッション４ルパー等の視覚障害に力を入れてきています。そんな事もあり、保健所ではカバーできない具体的な生活支援を提供してくれます。他にも積極的に交流会に参加し、ニーズに応じたサポート

今回は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会／煌（きらめき）の会の立ち上げのお手伝いをきっかけに東金市保健福祉センターへ伺いました。

をさんぶエリアネット側から提案してくださる協力関係があります。
保健所も中核地域生活支援センターも地域の小さな要望を丁

山武保健所管内は、この２年の間に、炎症性腸疾患／よつ葉、

寧にすくい上げ、時にはニーズに追応じた支援をサポートしな

網膜色素変性症／カトレアの会、そして今回の脊髄小脳変性

がら患者さん自身が主体的に動ける活動の場を築く為に、様々症・多系統萎縮症／煌の会と、独自の患者会が次々と立ち上がな努力やサポートをしているのです。

っています。千葉県内でも小さな患者会や支部の多く存在する地域です。

患者会当事者の方も、患者会に対する思いは負けてはいません。立ち上げに尽力された患者会役員メンバーの皆さんともお

難病患者さんは病気の希少性もあり、同じ疾患で闘病してい話させて頂き、患者会が目指す沢山の希望・目標も伺いました。

る仲間を見つけるのが難しい事があります。又患者会は存在しその方も口について出てくることは「仲間が必要」。患者会のていても、会合や集いに気軽に出かけることができなかったり、

一番大きな目的はメンタルサポートです。そのサポート方法は

出かけたい気持ちがあっても、家族に迷惑をかけるのも忍びな様々で電話・ネット・交流会など多種多様です。一人でも、自いと思う方も多いようです。そんな思いとは裏腹に、自分と同宅にこもりっきりの患者さんに孤独感を感じさせない前に定期

じように、病気で療養している人の話を聞いて、一人ではないの電話やメールでのやり取りをどの様にするか、いろいろな工

繋がりや心の交流を求めている患者さん家族は沢山います。

夫に話が膨らみます。

この地区で患者会立ち上げに大きな役割を果たしているの各自の情報収集能力はものすごく、TVや雑誌は勿論、学会が、保健所です。管内の難病患者さんの状況を把握しているの論文にいたるまで、かなりの知識を患者さん家族自身が持っては難病担当の保健師さんたちです。年一回の特定疾患の更新のいます。その知識を持ち寄り地域のふれあいの場に積極的に参際の面接や訪問、研修会等で普段から地域の難病患者さんとの加することで、仲間との絆・繋がりができます。たとえ、参加

関わりがあります。

できなくても、インターネットや電話を利用した定期的なコミ

その際、各々から受けた相談や情報を交流の場に繋げているのです。患者さんからあがってくる「みんなどんなふうに生活ュニケーションの交流が希望となり、日常生活への活力に繋がるようでした。

しているんだろう」「同じ管内でもみんなの状況が分からない」

又、病気に関する事以外にも日常生活で何気なく感じたこと、という声を、聞き流さずに、患者さん同士のつながりに結び付見たことも重要な話題です。総会前の打合せでは、「近くの自けていきます。

然公園のリンドウの写真を撮ってみた。
」「季節の野菜が取れた

例えば、あらかじめアンケートで聞き取りしておいた療養状
況を講演会で患者さんに伝えたり、今後、活動に協力してくれのでこんな料理を作ってみた」など、それそれが写真や料理を持ちよっていました。

るか否かの意志表示を確認しています。講演会など集まった際生活を楽しむワンポイント発信は皆の心を和ませていましは、大概、参加者の話が盛り上がり、名残惜しくなかなかそのた。食事や家で出来るリハビリを皆で取り入れてはやってみて、場を立ち去らない方が多いそうです。
「又会いたいよね」といああだった。こうだったを発言をする。

う声を保健師さんが拾い、後ろからサポートする。次回の交流

また、それを発信するツールの大切さ（やりがい、生きがいに会に繋げる。このような繰り返しをひとつの患者会が立ち上がなる）を教えてもらいました。

るまでの間、何年もかけて行ないます。
又、中核地域生活支援センター（※下記参照）も全面的に協今回結成会の打合せに参加した際に出会ったメンバーだけでも発起人で元は小学校教師Ｋさん、総会で司会を務めたＩさん、

千葉大学病院の神経内科から桑原先生にご協力頂き、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の診療と療養のポントについての講演をお願いしました。

２

平成21年７月

第６号「きらめき」と会の名前をつけたＹさん、ある施設でショート

こんな工夫をしてみたなど、こんな考えを持っているなど、みステイを利用した際の感想を生き生き話してくれたＴさん、発んなに教えて頂けたらうれしいです。

症前から続けてきた太鼓チームで活躍、先日、自叙伝を出版し皆さん一人ひとりの日常の気付きの中に難病相談支援センター

たEさん。各々が山あり谷あり、病気との付き合い方に関しての私たちも、今後の支援や体制作りに学ぶと事が沢山あります。

工夫を重ね、今を生き生き煌いている方々です。

是非投稿をお待ちしています。

病気によって、出来ないことも増えたけれどまだ出来る事は沢山ある。変性そのものはとめることはできなくても、前にあった機能を補う他の機能が発達する努力を惜しまない。そのた※中核地域生活支援センターとは、千葉県独自の方式で、子

めにいろんな人と情報交換し、励ましあう。

ども、障害者、高齢者等誰もが地域での生活を実現するた

基本的な人とのかかわりのすばらしさ、生きることへの前向き

めの相談拠点です。福祉の総合相談、権利擁護、福祉サーな姿勢に勇気をもらいました。

ビスなどを24時間、365日体制で行なっており、県内に14

他にも病気と上手く付き合い生活を充実させている方は沢山いるはずです。

箇所、各健康福祉センターの所管区域で窓口が設けられています。

千葉県難病相談・支援センターたよりは県内の難病患者さんとその家族の方の為にあります。皆さんの困ったこと、患者会を作りたいな等のあったらいいなの声、質問等を載せてゆきたいと思います。
総合難病相談・支援センターにてメール・手紙で受付けます。貴重な声、ドシドシご投稿ください。
※注意！お電話では受け出来ません。ご了承願います。

問い合わせ先 〒２６０-８６７７ 千葉市中央区亥鼻１-８-１
千葉大学医学部附属病院 総合難病相談・支援センター
nanbyo-shien@office.chiba-u.jp

難病患者会のミーティングなどに
千葉大学医学部附属病院 地域医療連携部 相談室（定員 8 名）を
毎月第 2 木曜日の午後 1 時から 5 時の間、ご利用頂けます！
※先着順です。必ずしもご希望に添えないこともありますのでご了承下さい。

【予約の方法】
３ヶ月前から利用日１週間前までにFAXにて予約して下さい。
FAXの申込み用紙は、総合難病相談・支援センターのホームページ（千葉県難病相談・支援センター）
からダウンロード可能となるように準備中です。
お問合せ先：千葉大学医学部附属病院（利用規約）

地域医連携部

TEL：043−222−7171（内線6489）

・ご利用時間は１回の利用に付き２時間までとします
・話し声はお静かにお願いします
・食べ物の持込はお控え下さい。
（ペットボトル等の飲み物は可）・相談室内での携帯電話のご利用はお控えください
・FAXのご利用についてはB１Fの同仁会サービスセンターをご利用下さい（有料）・コピー機の使用については３F売店内にて可能です（有料）３千葉県難病相談支援センターだより難病に関する講演・研修会の開催の情報〔千葉地域地域難病相談・支援センター／千葉東病院〕問合せ先
催し物

日 時

平成21年度の予定

TEL：043-264-3662

対象者

場 所

参加料

内 容

交流会

2009年秋パーキンソン病
およびその家族

千葉東病院大会議室

無料

パーキンソン病に関する講演、家族交流会

吸引研修

2009年10月３日

居宅介護支援事業所等

千葉東病院小会議室

無料

口腔、鼻腔、気管内吸引についての講義、実技指導〔東葛南部地域難病相談・支援センター／順天堂大学浦安病院〕問合せ先TEL：047-353-3111

神経難病個別相談会

2009年９月・10月

市川保健所管内対象者 順天堂大学浦安病院

無料

専門医による個別相談会

神経難病個別相談会

2009年９月・10月

船橋・習志野保健所
管内対象者

船橋・習志野地域

無料

専門医による個別相談会

強皮症講演会

2010年１月20日 船橋市保健所管内

船橋市役所

無料

専門医による講演会

膠原病講演会

2009年10月

習志野保健所

無料

専門医による講演会

特発性減少性紫斑病・再生不良性貧血講演会

2010年１月26日 船橋市保健所管内

船橋市役所

無料

専門医による講演会

習志野保健所管内〔東葛北部地域難病相談・支援センター／東京慈恵会医科大学附属柏病院〕問合せ先TEL：04-7167-9681

講演会

2009年11月５日
午後

患者さん、ご家族

東京慈恵会医科大学
附属柏病院

無料

胃ろうについて（予定）

吸引実技研修会

2009年12月16日
14：00〜16：00

柏市・野田市のヘル
東京慈恵会医科大学
パー事業所に属する
附属柏病院
ヘルパー

無料

吸引実技研修〔印旛山武地域難病相談・支援センター／成田赤十字病院〕問合せ先TEL：0476-22-2311（代）

居宅介護支援事業所、介吸引研修（山武地域）

2009年12月18日 護老人保健施設、介護老人福祉施設、訪問看護、 成田赤十字病院
14：00〜

無料

吸引手技の研修

無料

吸引手技の研修

訪問介護事業所職員

居宅介護支援事業所、介吸引研修（山武地域）

2010年２月23日 護老人保健施設、介護老成田赤十字病院
人福祉施設、訪問看護、14：00〜
訪問介護事業所職員〔香取海匝地域難病相談・支援センター／旭中央病院大講堂〕問合せ先４

TEL：0479-63-8111

ALS患者交流会

2009年10月９日 患者さん、家族

国保旭中央病院

無料

患者交流会

膠原病講演会

2009年11月６日 患者さん、家族、医療従事者等 国保旭中央病院

無料

講演会

パーキンソン病講演会

2010年２月ごろ 患者さん、家族、医療従事者等 国保旭中央病院

無料

講演会

平成21年７月〔安房地域地域難病相談・支援センター／亀田総合病院〕問合せ先
催し物

日 時

対象者

吸引実技研修2009年９月12日
14：00〜16：00

患者さん、ご家族、医療・介護従事者

吸引実技研修

未定

講演会

第６号

TEL：047-7099-1261
場 所

亀田総合病院

参加料

内 容

無料

吸引実技

施設・介護事業所等職員 未定

無料

吸引実技

2009年10月頃

患者さん、ご家族、医療・介護従事者

亀田総合病院

無料

コミュニケーション機器
について

講演会

2009年10・11月頃

患者さん、ご家族、医療・介護従事者

亀田総合病院

無料

人口呼吸器と吸引

クリスマス会

2009年12月12日
13：00〜17：00

患者さん、ご家族、医療・介護従事者

未定

無料

未定

クリスマス会

2009年12月19日
13：00〜17：00

患者さん、ご家族、医療・介護従事者

亀田総合病院

無料

未定

情報交換会

2010年２月頃

患者さん、ご家族、医療・介護従事者

亀田総合病院

無料

コミュニケーション機器・支援等について情報交換〔夷隅長生地域難病相談・支援センター／公立長生病院〕問合せ先TEL：0475-34-2121

吸引研修2009年９月・2010年２月頃

ヘルパー等

ヘルパー事業所

無料

吸引について講義と実技

パーキンソン病並びに神経難病

2009年10月頃

患者さんおよび家族

公立長生病院

無料

交流会

網膜色素変性症

2009年11月頃

患者さんおよび家族未定

無料

ミニ医療講演会と座談会

音楽会

2009年12月頃

患者さんおよび家族

未定

無料

交流会

難病に関わる保健・
医療・福祉の専門職

未定

無料

現任者研修

看護及び介護の視点研修 未定〔君津地域難病相談・支援センター／君津中央病院〕問合せ先
吸引実技研修会

2010年１月に２回

君津地域保健医療圏のヘルパー

TEL：0438-36-1071
君津中央病院
４階講堂〔市原地域難病相談・支援センター／帝京大学ちば総合医療センター〕問合せ先
緩和ケア勉強会（疼痛コントロール）

2009年９月29日
17：30〜18：30

・訪問看護ステーション看護師 当センター新館10階
・施設等看護師
会議室
・院内看護師

無料

吸引実技研修TEL：0436-62-1211

無料

業者（ムンディファーマ㈱）
による講義

５

千葉県難病相談支援センターだより

平成21年度〔安房保健所〕問合せ先TEL：0470-22-4511

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2009年８月（予定） 潰瘍性大腸炎・クローン病のつどい

館山市内

潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さん
及び家族、支援関係者等

2009年９月（予定） 網膜色素変性症のつどい

館山市内

網膜色素変性症の患者さん及び家族、支援関係者等

2009年９月（予定） 膠原病のつどい

館山市内

膠原病患者さん及び家族、支援関係者等〔夷隅保健所〕問合せ先TEL：0470-73-0145

2009年９月午後

音楽療法

調整中

難病患者さん・家族

2009年10月９日
午後

神経系難病相談（神経内科医師による個別相談）

いすみ市ふれあい会館

神経難病患者さん等

2009年11月５日
午後

歯科保健相談（歯科医師による歯科相談、歯科衛生士による口腔衛生指導）いすみ市ふれあい会館

難病患者さん・家族〔市原保健所〕問合せ先TEL：0436-21-6391

未定

リハビリ・体操未定

多発性硬化症

未定

音楽療法

未定

パーキンソン病

未定

個別相談

市原健康福祉センター（市原保健所）神経難病（管内在住の方が対象）

未定
２回実施予定個別相談

市原健康福祉センター（市原保健所）膠原病（管内在住の方が対象）〔習志野保健所〕問合せ先TEL：047-475-5151

2009年10月２日
午後

生活リハビリテーションなど（詳細未定）

鎌ケ谷市総合福祉保健センター

神経難病患者さん

2009年10月16日
午後

生活リハビリテーションなど（詳細未定）

習志野保健所

神経難病患者さん

2009年10月22日
午後

SLEの病気や治療、生活に関する講演（詳細未定）

習志野保健所全身性エリテマトーデスの患者さん
およびその家族〔千葉市保健所〕問合せ先

６

保健所研修会等の予定

TEL：043-238-9974

2009年10月26日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所膠原病

2009年11月17日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所

消化器系難病平成21年７月〔千葉市保健所〕問合せ先TEL：043-238-9974

実施年月日・時間（前頁につづく）

催し物

会

場

対

象

2009年中14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所神経・筋難病2010年２月22日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所膠原病

2010年１月19日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所

消化器系難病2010年１〜３月
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所神経・筋難病2009年９月29日
14：00〜17：00

講演会

千葉市保健所

潰瘍性大腸炎2010年１〜３月
14：00〜17：00

講演会

千葉市保健所神経・筋難病関係を予定〔市川保健所〕問合せ先TEL：047-377-1101

2009年10月１日

パーキンソン病のリハビリテーション

市川市文化会館（予定）パーキンソ病関連疾患

2009年12月６日「筋・神経難病療養者の集い」
クリスマスコンサート

市川市映像文化センター
グリーンスタジオ

筋・神経難病療養者の集い

海匝健康福祉センター

膠原病特定疾患受給者とその家族
およびその疑いのあるもの〔海匝保健所〕問合せ先
2009年11月18日
14：00〜16：00

2 0 0 9 年５月から
2010年３月まで
毎月第２火曜日。
但し、2009年８月は休み、2010年２月は
第３火曜日
13時半〜15時

TEL：0479-22-0206

膠原病個別面接相談（予約制）〔柏市保健所〕問合せ先TEL：04-7167-1255

病気に対する理解を深めるための講話
身体機能維持に必要なリハビリテーショ
ン方法の紹介身体障害者福祉センター
各種情報提供参加者同士の交流・情報交換など〔長生保健所〕問合せ先

第６号

柏市在住で18歳以上の神経難病の方及びその家族。原則的には次の疾病を対象とします。パーキンソン病、
脊髄小脳変性症、ALS、多発性硬化症、多系統萎縮症TEL：0475-22-5167

2009年９月

摂食・嚥下についての講演会
未定「家庭でできる飲み込みやすい食事」

神経系難病患者さん・家族

2009年９月

膠原病講演会未定

膠原病患者さん・家族

2009年10月

歯科講演会

未定

難病患者さん７千葉県難病相談支援センターだより〔長生保健所〕問合せ先
実施年月日・時間

TEL：0475-22-5167（前頁につづく）

催し物

会

対

象

2009年10月

膠原病系ミニ講演会と個別相談
講師 下志津病院 末石真

長生健康福祉センター
１階 相談室膠原病患者さん・家族

2010年１月13日
11：00〜12：00

ミニ講演会「電子レンジで簡単にできる料理」
講師 保健所管理栄養士

長生健康福祉センター
１階 相談室膠原病仲間の会

未定

多発性硬化症患者の交流会

長生健康福祉センター
１階 相談室多発性硬化症患者さん・家族

未定

神経系難病の個別相談
専門医師 公立長生病院

長生健康福祉センター
１階 相談室神経系難病患者さん・家族〔野田保健所〕問合せ先

古本英晴

TEL：04-7124-8155

2009年８月１日（予定）

膠原病の講演会

千葉県野田健康福祉センター

膠原病患者さん及び家族

2009年10月１日（予定）

神経難病のつどい

千葉県野田健康福祉センター

神経難病患者さん及び家族

船橋市役所
11階大会議室

強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎患者さん
及び家族、他関係者等

2010年１月26日
14：00〜16：00「特発性減少性紫斑病・再生不良性貧血
船橋市役所
について
（講演会）」
11階大会議室
順天堂医院 野口医師

特発性減少性紫斑病・再生不良性貧血
患者さん及び家族、他関係者等

検討中

医師による講演会

船橋市役所
11階大会議室

検討中

2009年９〜11月「神経難病個別相談会」

調整中

神経難病患者さん及び家族

山武健康福祉センター

膠原病〔船橋保健所〕問合せ先TEL：047-431-4191

2010年１月20日
強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎について
14：00〜16：00 （講演会）」 順天堂医院 関川医師

〔山武保健所〕問合せ先

８

場

TEL：0475-54-0611

2009年９月14日

個別面接相談相談医師：成田赤十字病院

2009年９月17日

個別面接相談山武健康福祉センター
相談医師：成田赤十字病院 神経内科医師

神経難病

2009年10月29日

講演会

山武健康福祉センター

パーキンソン病関連疾患

2009年11月５日

講演会

山武健康福祉センター

膠原病

2009年秋講演会「栄養関係」

山武健康福祉センター

炎症性腸疾患2009年秋

講演会・交流会

山武健康福祉センター

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症

2010年２月８日

個別面接相談山武健康福祉センター
相談医師：成田赤十字病院 神経内科医師

神経難病

2010年２月頃

交流会

ALS

内科医師

山武健康福祉センター

平成21年７月〔君津保健所〕問合せ先
実施年月日・時間

第６号

TEL：0438-22-3745
催し物

会

場

対

象

2009年10月頃

講演及び交流会

君津健康福祉センター（君津保健所）

筋萎縮性側索硬化症患者さん及び家族

2009年10月頃

講演会

君津健康福祉センター（君津保健所）炎症性腸疾患2009年11月頃

講演会

君津健康福祉センター（君津保健所）神経筋疾患（対象疾患は今後決定）

2009年12月頃

講演会

君津健康福祉センター（君津保健所）膠原病系疾患（対象疾患は今後決定）〔香取保健所〕問合せ先TEL：0478-52-9161

2009年10月
13：30〜15：30

パーキンソン病関連疾患患者に対する理学療法士の指導（リハビリのつどい）

香取健康福祉センター

パーキンソン病関連の患者さん及び家族

2009年11月
13：30〜15：30

神経系難病に関する専門医による難病相談（個別相談）

香取健康福祉センター

神経系難病の患者さん及び神経系難病の疑いのある人

2009年10月
13：30〜15：30

パーキンソン病関連疾患患者に対する理学療法士の指導（リハビリのつどい）

香取健康福祉センター

パーキンソン病関連の患者さん及び家族

2009年12月
13：30〜15：30

脊髄小脳変性症及びパーキンソン病
関連疾患患者と家族のつどい

香取健康福祉センター

脊髄小脳変性症及びパーキンソン病の患者さんと家族

2009年９〜10月

筋萎縮性側策硬化症患者の交流会

旭中央病院

香取海匝健康福祉センター管内の筋萎
縮性側策硬化症患者さん（難病相談・支援センターと共催で実施）

2009年11月

膠原病に関する講演会

旭中央病院

香取海匝健康福祉センター管内の膠原病患者さん（難病相談・支援センターと共催で実施）

2010年２〜３月

パーキンソン病関連疾患に関する講演会 旭中央病院

香取海匝健康福祉センター管内のパーキンソン病関連疾患患者さん（難病相談・支援センターと共催で実施）〔松戸保健所〕問合せ先TEL：047-361-2121

2009年12月（予定）

音楽療法と生活の中のリハビリ（講演と実技）2010年１月（予定）

パーキンソン病の治療と生活（講演） 松戸保健所会議室

我孫子県民プラザ

神経難病で療養中の方と家族

パーキンソン病の方と家族

９千葉県難病相談支援センターだより

平成21年７月

難病相談・支援センター紹介
シリーズ⑥

第６号

ますが、センターとしては、患者様が安心して療養生活を送ることが出来るよう、ネットワークづくりを進めていきたいと考えています。
その他相談業務以外に、地域の保健所の方をはじめ多方面

香取海匝地域難病相談支援センターの方のご協力をいただきながら、研修会や講演会等を開催し総合病院国保旭中央病院ています。今年度も患者交流会、講演会等を３回ほど予定し香取海匝地域難病相談支援センターは、総合病院国保旭中ております。

央病院がその役割を担っております。当院は千葉県北東部に今後も出来る位置する旭市にあり、香取地域には香取市、東庄町、多古町、

限り患者さん

神崎町、海匝地域には銚子市、旭市、匝瑳市があります。

の要望にお応岩本内科部長（アレルギー・リウマチセンター長）が相談え出来るよ

支援センターの運営委員長となり、事務局は総務課、相談業

う、取り組ん

務は医療相談室において社会福祉士８名（院内業務と兼務）

でいきたいとが相談に対応しています。相談内容は、療養上の問題や退院思いますので調整、社会福祉制度に関する相談が多く見られます。

よろしくお願千葉県北東部の医療機関の状況は、大変厳しいものがありいします。

相談事業【難病相談・支援センター情報】
支 援センタ ー名 称

電話相談

面接相談

①総合難病相談・支援センター
千葉大学医学部附属病院――②千葉地域難病相談・支援センター
国立病院機構千葉東病院

043-264-3662
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00
E-Mail：nanbyous@chibae.hosp.go.jp◆予約制
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00③東葛南部地域難病相談・支援センター
順天堂大学医学部附属浦安病院

047-353-3111（内2179）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：10：00〜16：00◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：電話にて予約④東葛北部地域難病相談・支援センター
東京慈恵会医科大学附属柏病院

04-7167-9681（ソーシャルワーカー室）
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：30〜16：30◆予約制
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：30〜16：30⑤印旛山武地域難病相談・支援センター
成田赤十字病院

0476-22-2311（代）（内7503・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜16：00◆予約制
受付曜日：電話で予約
受付時間：電話で予約⑥香取海匝地域難病相談・支援センター
総合病院国保旭中央病院

0479-63-8111（内3150）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑦夷隅長生地域難病相談・支援センター
公立長生病院0475-34-2121
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：9：00〜16：00⑧安房地域難病相談・支援センター
医療法人鉄蕉会亀田総合病院

04-7099-1261（カスタマーリレーション部）
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜土曜日（祭日除く）
受付時間：9：00〜16：00⑨君津地域難病相談・支援センター
国保直営総合病院君津中央病院

0438-36-1071（内線2809・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑩市原地域難病相談・支援センター
帝京大学ちば総合医療センター

0436-62-1211（内1287）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜4：00◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜4：00※変更のお知らせ

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東葛南部地域難病相談・支援センター／順天堂大学医学部附属浦安病院

病院名、電話相談、面接相談曜日・時間の変更がありました。