千葉県難病相談支援センターだより

平成24年７月

第10号（発行） 千葉県総合難病相談・支援センター〒２６０-８６７７ 千葉県千葉市中央区亥鼻１-８-１ 千葉大学医学部附属病院
TEL.043（222）7171（代表）
総合難病相談支援センターHP http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/
千葉県庁HP http://www.pref.chiba.jp/

2012
7
July

難病相談・支援センター紹介
シリーズ⑩

市原地域難病相談・支援センター

帝京大学ちば総合医療センター
帝京大学ちば総合医療センターは、千葉県中西部に位置する、517床19診療科の大学病院です。市原市の誘致により昭和61年開院しました。診療・研究・教育という機能を活用して地域医療の核となるよう努力しています。現在、外来患者様は、１日平均900〜1,000人を数えます。千葉県から救急基幹センターの委託を受け、他の救急医療施設からの転送患者様の救命救急医
療に取り組んでおり、腎センターやリハビリテーショ
ン部では専門医を中心とした医療体制と充実した最新設備で治療にあたっています。地域に根ざした病院となるために、必要な方々への栄養相談、糖尿病教室等の開催、訪問看護などを実施しています。
市原難病相談・支援センターは平成17年度に委託を受け、市原１市の市原医療圏を担当しており、帝京大
学ちば総合医療センター内に「市原地域難病相談・支援センター」を設置しています。ソーシャルワーカーが窓口となり、難病患者様からのご相談について初期対応させていただいています。ご相談内容に応じて、医師・看護師などの診療スタッフや、事務の窓口などをご紹介・ご案内したり、必要に応じて個別支援会議などを開催しています。
当院を利用されている患者様やご家族からのご相談では、「退院後の療養生活・社会復帰について」のご相談が多く、次に「日常生活について」や「社会保障制度・福祉制度の利用」についてのご相談が続きます。また、地域の患者様やご家族からの同様のご相談や、受診やセカンドオピニオンなどのお問い合わせもあります。地域の関係機関の皆様から紹介を受けてのお問い合わせも増えています。地域の関係機関・関
係職種の方々にご協力をいただきながら、支援にあたらせていただきます。
相談業務のほか、難病に関する講演会・研修会の開催を実施しています。また昨年度は、試みとして、地域の難病患者様の横断的な交流会開催に向けて、情報交換を行いました。
また、当院以外で開催される研修や事業についても、情報提供を行っています。当院１階にある医療なんでも相談センター前のパンフレット置き場に各種パンフレットを設置しています。
当センターでは、毎年、各関係機関や患者会の方々にお声掛けをして、当院職員が参加しての会議にお越しいただき、難病患者様の療養や生活、支援や施策についてのご要望をうかがったり、センターへのご意見を頂戴しています。そのご意見も踏まえ、翌年度の事
業計画を立案・計画させていただいています。
皆様からのご意見をお待ちしています。
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

１

千葉県難病相談支援センターだより

難病探偵団

ミッション８

みなさんは高齢者専門の人材派遣会社があることをご存知でしょうか？登録社員の入社資格を60歳から75歳未満の人に限定、定年制はなしという驚きの会
社、その名も「株式会社 高齢社」。2000年の設立以来、順調な成長を続け、７期連続の増収を記録。新たなビ
ジネスモデルとして国内外から注目を集め、マスコミでも多数取り上げられています。
と言っても、私がこの「高齢社」を知ったのは実はごく最近のこと。今年の4月19日に放送された「カンブリア宮殿（テレビ東京）」というテレビ番組を観たことがきっかけです。「高齢者に働く場と生き甲斐を！」と題された番組内容は「株式会社 高齢社」のビジネスモデルを伝えるとともに、創業者であり会長の上田研二さんの魅力を存分に伝える・伝わるものでした。そして驚いたことに上田さんはパーキンソン病患者であることも番組内で紹介されていたのです。
今回の探偵団は、ぜひ上田さんにお話を伺いたいと、
東京都千代田区外神田にある「株式会社 高齢社」を訪ねてきました。
笑顔で私たちを迎えてくださった上田さんは1938年
生まれの74歳。18歳で検針員として東京ガスに入社。
理事まで上り詰め関連会社の経営再建を見事に達成された後、独自の経営哲学を元に起業。「人間として生まれてきて働く意欲のある人には、国も企業も働く場を提供する義務があると思っている。最近は政治家も経営者もその意欲が欠けている。仕事はどこにでもいっぱいある。探していない、開発していないだけ。若い人が減っていく今後の社会では高齢者が働かなければならない。自分を含めて定年を迎えた人に『働く場と生き甲斐』を提供したいという思いがあった。」と起業

平成24年７月の発端を話してくださいました。
「社員≧顧客≧株主の＜人本主義の徹底＞＝人は財産・人は宝」を経営理念に掲げる上田さんは、何より社員を大切にする経営を実践。かつてご自身の父が失業し苦労した経験を持つからとのこと。リストラなし（やむを得ない場合は社長がまずやめることを宣言して行う）、16時から社内でビール飲酒可（お客様が望まれる場合）、さらには期末には経常利益の30パーセント
以上を社員に分配するなど、社員にとってはとても魅力的な会社。私も正直非常にうらやましいと感じました。
さて、「高齢社」が設立されたのは2000年ですが、上田さんが身体に不調を感じ始めたのは1999年の12月。
頭痛がし、会社へ行っても寝転んでいることが多かったそう。頚椎性と言われ６年間接骨院に通うも治癒せず、総合病院、大学病院を経て2006年にパーキンソン病と診断されたそうです。診断された当初の気持ちをお聞きすると「最初はちょっと落ち込んだ。けど、『起きたことはしょうがない。あきらめることにする。』という質。死ななければいいだろうと思うようになった。」と笑顔。「パーキンソン病で５年以上経営のトップをやっている人もあなたぐらいだと医師に言われてるんだ。今は歩けなくなったら何をしようかと考えてる。」とも話されます。上田さんがなぜこんなに活力溢れた生き方ができるのか、それは上田さんから私たち、また皆さんへのメッセージとしていただいた次の言葉が示しているように思います。
「いかなる苦難にも負けず、苦難を友とし、苦難を我が師とする。」「過去から現在をみたときの今は、自分にとって一番歳をとった時でありますが、現在から未来を見据えた
ときの今は、自分にとって一番若い時であります。それ故、今日一日を常に大切にし、いつまでも青春の心を持ち続け、これからも自分のおかれた立場で精一杯光り輝き、社会に貢献できる人間でありたいと願っています。」
仕事が大好きで走り続けてこられた上田さん、今回
この紙面では十分に紹介できなかった「高齢社」のこと、そして上田さんのこと。私たちの強いリクエストに答え、年に一度の「千葉県難病患者の集い（講演会）」にお越しいただけることになりました。今まで数多くの講演をされている上田さんですが、企業や学生向けではなく、病気を持つ人に向けた講演をされるのは初めてだそうです。直接上田さんの魅力に触れ、皆さんにも元気を持ってかえっていただきたいと思いますので、是非お越し下さい。
総合難病相談・支援センター
ソーシャルワーカー

２

井澤

明日花

第10号

平成24年度千葉県難病患者の集い のお知らせ
千葉県難病相談・支援センター事業の一環として始まった講演会も今年で６度目となりました。今年度は、独自の経営手法で国内にのみならず海外からも注目を集める「（株）高齢社の上田研二氏」をお迎えします。パーキンソン病患者でもおられる上田さんのパワフルな生き方、ユーモアあふれる話に活力をもらえること必至です。皆さんの参加を心よりお待ちしています。

日時：平成24年12月２日（日）13時半〜（１時間前開場）
場所：千葉市民会館 小ホール
対象：千葉県難病支援事業に興味のある方

参加無
料
申し込み
不要

〈問合せ先〉（千葉大学医学部附属病院内）

住所：千葉市中央区亥鼻１ー８ー１
電話：043-222-7171（代表）

メールアドレス： nanbyo-shien@oﬃce.chiba-u.jp
ホ ー ム ペ ー ジ：http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp

制度改正のお知らせ
・今年度（平成24年４月）から人工呼吸器の外部バッテリーが保険適用となりました。詳しくは主治医にお問い合わせください。
・今年度（平成24年４月）から高額療養費制度の限度額適用認定証が外来診療でも適用になりました。詳しくは、加入されている保険者（国民健康保険の場合は市
町村、社会保険の場合は健康保険組合など）にお問い合わせください。

３千葉県難病相談支援センターだより

23年度

平成24年７月

ソーシャルワーカー

４

佐藤

コラム

難病に携わる専門職に対する研修報告

総合難病相談・支援センター

第10号

香取・海匝難病相談支援センター

総合病院国保旭中央病院

加奈子

今回で５回目となる「難病に携わる専門職に対する研修」を保健所・各地域難病相談支援センター他、訪問看護ステーションと居宅介護支援事業所へも声掛けをし、平成24年３月７日（水）15時半〜17時 千葉大学
医学部附属病院の第3講堂にて開催いたしました。
平成23年３月の震災を経験し、私達にとって、災害はにわかに身近なものとなりました。今年度の研修では、阪神大震災をきっかけに出来たゲーム形式の災害教育教材【クロスロード】をツールとし、それぞれが経験した事を生かして、各自が普段からの備えが大切だと実感している内容を具体的に深め、みんなで振り返る機会を持ちました。
参加者は全35名。８グループに分かれて行いました。
クロスロードの中では、時間内に13枚の災害にまつわる質問カードを順番に読み上げ、全員がイエス・
ノーカードを使って答えていきます。答える際には、必ず自分の出した答えと、その根拠を出来るだけ具体的伝え話し合ってゆきます。多数派が良いと思われがちですが、クロスロードは勝ち負けではなく、正解はありません。それよりも考えの根拠を掘り下げて話し合ってゆくこと自体に意義があります。研修終了後のアンケートでの、「本研修会を受けて、業務に生かす事が出来る内容はありましたか？」の回答には・災害時に起こりうる内容だったので日頃からメリッ
ト、デメリットをだすという事を訓練しておくことが重要だと思いました。
・災害時に自分がどのように行動すべきか具体的に想定して考えることが出来たことに加え、それぞれの立場、役割に成り代わった時の行動も考えることが出来たことは意義があった。
・同じ話をきいてもこれだけ想像する場面が違うのかと改めて実感。共通認識の確認をしながら同僚や上司、後輩と共に仕事をすすめていく必要があると思いました。
・クロスロードという考え方！本当に楽しい発想、いろいろな事を想定して話し合うことでイメージがわいた。多面的にいろいろな見方で考えることの重要性と他職種の考え方の違いが発見できた。
との意見を頂きました。
同じ質問カードでも、様々な立場や職種の違いでとらえ方の違うことが分かり、日々の業務で悩んでいることや困っていることに絡めて話し合う事が出来たと思います。今後とも地域の難病患者さんと関わる専門職として、身になるような様々内容を取り上げて研修を行ってゆきたいと思います。

研修の様子

クロスロードのカード（商品には、紙座布団がついています）
問い合わせ先：京都大学生活協同組合（電話：075-771-7336）
詳しい情報についてはWEBを参照ください。
Web CROSSROAD http://maechan.net/crosssroad/toukou.html

香取・海匝難病相談支援センターは旭市・匝瑳市・香取市・香取郡・銚子市を担当しており、総合病院国保旭中央病院内に設置されています。当センターでは難病講演会や保健所と共催で難病患者・家族会の企画
運営、ソーシャルワーカーによる難病相談などの事業などを行っております。
最近では音楽療法講演会も行っており、参加していただいた患者様、ご家族にご好評いただいております。当センターと音楽療法との出会いは、２年前に千葉県総合難病相談支援センター主催の「千葉県難病患者さん大集合！」です。自分も音楽療法を体験し、楽
しく、笑顔で過ごす参加者を見て、当センターでも企画したいと思い、平成22年度より開始しました。
最初はみなさん緊張をされた面もちで、「なにが始まるのだろう」と不安そうな様子も見受けられます。
しかし、一旦音楽が流れ出すと、みなさまは終始笑顔で、講師のユーモアあふれる言葉に声を出して笑い、とてもリラックスされた様子で帰宅されていきます。
参加者は17名と少なかったのですが、「昔を思い出して、とても懐かしく、子供のころを思い出した」、「また来たい、また開いてほしい」との感想や要望を頂きました。主催した当センターもそのようなみなさ
まのご意見を伺い、とても嬉しく思ったことを覚えております。

講師から医師の病気の説明などの講演会の前に、音楽療法を行うとリラックスして講演を聞けると伺い、
平成23年度はパーキンソン病講演会の前に音楽療法を行いました。35名の方にピアノに合わせて、歌を歌ったり、ベルを鳴らしたりと、音楽療法を体験していた
だき、大変盛り上がりました。みなさまリラックスした状態で、その後のパーキンソン病の講演会を聞いていただくことができました。
医療の現場にも笑いを取り入れる、患者を笑顔にするなどのテーマを主題にした映画『パッチ・アダムス』や『最高の人生の見つけ方』など、今まで観てきましたが、音楽療法に参加している患者様やご家族を見ていると、その映画のワンシーンのように、みなさまとても満面の笑顔をしておりました。笑いや笑顔は医学的に鎮痛作用があり、血圧を安定させ、免疫機能を高めるという効果などもあるようです。
当センターでは今後も患者様やご家族が笑顔になれ
るような事業を企画し、一瞬でも病気や介護のことを忘れることのできる場を提供していきたいと考えております。他にもより多くの難病情報を提供できる事
業、より多くの患者様、ご家族の難病相談が受けられる体制作りを考えていきたいと思っております。よろしくお願いいたします。

５千葉県難病相談支援センターだより

平成24年７月

難病に関する講演・研修会の開催の情報〔千葉地域地域難病相談・支援センター／千葉東病院〕 問合せ先
催し物
難病講演会
ＡＬＳサロン日時

対象者

平成24年度の予定

TEL：043-264-3118
場

所

参加料

難病患者・家族・2012年９月８日㈯関係者

千葉東病院大会議室

2012年9月、11月
2013年1月

ALSの患者・家族

千葉東病院小会議室

地域の訪問看護師

千葉東病院小会議室
または大会議室

病棟看護師と訪問看護師 2012年９月〜
10月頃予定
との連絡会

無料
無料
無料

2012年12月1日㈯ 患者さんまたは家族

順天堂大学
医学部附属浦安病院

無料

神経難病個別相談会（第１回）

2012年９月〜
12月頃予定神経難病の患者またはその家族

習志野保健所管内の会場を調整中無料

神経難病個別相談会（第２回）

2012年９月〜
12月頃予定神経難病の患者またはその家族

順天堂大学医学部
附属浦安病院内無料〔東葛北部地域難病相談・支援センター／東京慈恵会医科大学附属柏病院〕 問合せ先
東京慈恵会医科大学
附属柏病院内臨床医学研究所４階

難病患者のリハビリテー
ションについてＡＬＳの患者・家族への
心理支援
意見交換

日

TEL：047-353-3111
膠原病について神経難病に関する治療・
日常生活全般・活用できる福祉制度など
神経難病に関する治療・
日常生活全般・活用できる福祉制度など

TEL：04-7167-9681

時

TEL：047-7099-1261

対象者

場

所

参加料

内

2012年秋頃

患者・家族及び地域住民、医療・介護スタッフ

亀田総合病院内

無料「いのち」について学ぶ
講演会

嚥下食の作り方

2012年秋頃

患者・家族及び地域住 調整中調整中
民、医療・介護スタッフ （館山市内予定）

無料

嚥下食の調理実習

セルフマネジメント研修会

最少催行人数集まり次第調整患者・家族及び地域住民、医療・介護スタッフ
最少催行人数８名

未定

未定

慢性疾患を持つ人が病気とう
まく付き合いながら快適に過ごす方法を学ぶプログラム

安房地域医療センター

無料

患者交流会

亀田総合病院内

無料

患者交流会

患者・家族・医療介護
ハロウィーンパーティー 2012年10月27日㈯ 従事者・その他興味のある方
2012年12月17日㈯

患者・家族・医療介護従事者・その他興味のある方〔夷隅長生地域難病相談・支援センター／公立長生病院〕 問合せ先
吸引研修

看護及び介護の視点研修 秋頃
医療講演会・個別相談

無料

ヘルパー向け講義・
実技研修

保健・医療・福祉関係者 未定

無料

研修

未定

無料

医療講演

ヘルパー対象

２回

施設等へ出張研修

2013年１月頃〔君津地域難病相談・支援センター／君津中央病院〕 問合せ先
パーキンソン病について

未定

TEL：0475-34-2121

医療・介護従事者

TEL：0438-36-1071

君津中央病院

無料

パーキンソン病について

吸引の体験

就労支援

2012年10月13日㈯
難病患者や家族
13：30〜15：00

君津中央病院

無料

就労について2012年11月21日㈬ 難病患者さん・ご家族・
未定
予定
地域関係機関の方

無料

じょく瘡について看護師より講演

吸引研修

未定

君津中央病院

無料

吸引について2012年12月予定

無料

吸引の体験

2012年６月28日㈭14：00〜16：00

講演会
吸引体験会

ヘルパー

ヘルパー

未定

TEL：0476-22-9950（直通）

吸引手技研修2012年10月25日㈭ 印旛地域居宅介護14：30〜16：30 支援事業所等の職員

成田赤十字病院
Ｆ棟６階 講堂

無料

気管吸引の手技について

吸引手技研修2012年12月11日㈫14：00〜16：00

山武地域居宅介護支援事業所等の職員

山武健康福祉センター
３階 大会議室

無料

気管吸引の手技について

吸引手技研修2013年１月21日㈪14：00〜16：00

山武地域居宅介護支援事業所等の職員

山武健康福祉センター
３階 大会議室

無料

気管吸引の手技について

患者交流会

未定

患者、家族等

未定

無料

意見交換会

〔香取海匝地域難病相談・支援センター／旭中央病院大講堂〕 問合せ先TEL：0479-63-8111

ＡＬＳ患者・家族会

2012年10月頃

患者または家族

国保旭中央病院

無料

ＡＬＳについて

難病講演会

2013年２月頃

患者または家族

国保旭中央病院

無料

難病について〔安房地域地域難病相談・支援センター／亀田総合病院〕 問合せ先

医療・介護従事者〔市原地域難病相談・支援センター／帝京大学ちば総合医療センター〕 問合せ先
市民公開講座2012年９月〜
10月頃

患者さんまたはご家族

平成24年度〔安房保健所〕 問合せ先

帝京大学ちば総合
医療センター

TEL：0436-62-5126
無料

呼吸器疾患について

保健所研修会等の予定

TEL：0470-22-4511

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2012年９月頃

パーキンソン病患者・家族のつどい
神経内科医の講話
理学療法士による運動指導

館山市内

パーキンソン病患者・家族
介護事業者

2012年11月頃

膠原病患者の集い
医師の講話
情報交換

鴨川市内

膠原病患者・家族

TEL：047-7099-1261

吸引研修（体験コース） 2012年８月25日㈯

患者・家族及び地域住民、医療・介護スタッフ

亀田医療技術専門学校

無料

法改正とは別のものまずは「吸引」を知っていただくための講習・実習〔夷隅保健所〕 問合せ先
2012年９月

音楽療法

いすみ市大原文化センター 全疾患

災害対策講演会「被災地からの報告」

患者・家族及び地域住民、医療・介護スタッフ

亀田総合病院内無料

震災後１年経 過し、今後も震災に対する備えを忘れずにいていただくための講演会

2012年11月

講演・交流会

長生健康福祉センター
神経系難病（長生健康福祉センターと共催）

2013年１月

講演・交流会

いすみ市岬ふれあい会館

2012年９月29日㈯容

いのちの授業

無料

吸引体験会〔印旛山武地域難病相談・支援センター／成田赤十字病院〕 問合せ先

６

容

催し物

クリスマスコンサート〔東葛南部地域難病相談・支援センター／順天堂大学医学部附属順天堂浦安病院〕 問合せ先
難病医療講演会

内〔安房地域地域難病相談・支援センター／亀田総合病院〕 問合せ先第10号

TEL：0470-73-0145

多発性硬化症７千葉県難病相談支援センターだより〔市原保健所〕 問合せ先TEL：0436-21-6391

実施年月日・時間〔長生保健所〕 問合せ先

催し物

会

場

対

象

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

リハビリテーション相談会

会場選定中
保健センター地区

パーキンソン病

毎月第２水曜日

膠原病仲間の会

長生健康福祉センター
１階 相談室膠原病系難病患者・家族

日程調整中

リハビリテーション相談会

会場選定中
辰巳台支所駐在地区

パーキンソン病

2012年９月５日㈬調理実習「電子レンジで簡単クッキング」

長生健康福祉センター
２階 栄養室膠原病系難病患者

日程調整中

リハビリテーション相談会

会場選定中
パーキンソン病
三和保健福祉センター地区

2012年10月17日㈬講演 「膠原病の治療について」
講師：国立下志津病院長 末石眞

長生健康福祉センター
４階 大会議室膠原病系難病患者・家族

日程調整中

リハビリテーション相談会

会場選定中
パーキンソン病
姉崎保健福祉センター地区

2013年２月

講演「薬に関するＱ＆Ａ」

長生健康福祉センター
１階 相談室膠原病系難病患者

日程調整中

リハビリテーション相談会

会場選定中
南総支所駐在地区

毎週金曜日

音声パソコン・点字等学習会
談話会

茂原市民センター
２階 研修室

網膜色素変性症
他視覚障害のある方

パーキンソン病〔野田保健所〕 問合せ先TEL：047-475-5151

第10号

TEL：0475-22-5167

日程調整中〔習志野保健所〕 問合せ先

医師

TEL：04-7124-8155

2012年10月

災害時の難病患者支援についての研修会

習志野健康福祉センター

居宅介護支援者等

2012年９月20日㈭パーキンソン病の病理と生活支援

野田市役所会議室

ケアマネ、訪問看護2012年12月４日㈫

医療講演及びクリスマス会

習志野健康福祉センター

主に神経難病患者及びその家族

2013年２月

神経難病に関する講演会

習志野健康福祉センター

居宅介護支援者等

2013年１月

仮題 要支援者への災害時の支援について（日頃から準備しておくこと）

野田市役所会議室

ケアマネ、訪問看護師、介護保険関係者、障害者福祉担当者〔千葉市保健所〕 問合せ先

〔船橋保健所〕 問合せ先TEL：043-238-9974

難病患者の集い口腔ケア（仮称）

船橋市役所
11階 大会議室

船橋市在住の多系統萎縮症患者・家族

消化器系難病の方2012年11月８日㈭午後

難病患者の集い
リフレッシュ体操

船橋市役所
11階 大会議室

船橋市在住の特定疾患受給者及び家族
申し込み先着130名

千葉市保健所

膠原病の方

時期未定

難病患者及び家族に対する個別相談会

習志野保健所

東葛南部地域難病相談・支援センターと共催

神経・筋難病の難病相談

千葉市保健所神経・筋難病の方

消化器系難病の難病相談

千葉市保健所

消化器系難病の方

山武健康福祉センター

潰瘍性大腸炎・クローン病患者家族

山武健康福祉センター

膠原病患者・家族

膠原病の難病相談

千葉市保健所

膠原病の方

2012年11月予定

神経・筋難病の難病相談

千葉市保健所神経・筋難病の方2012年11月予定

消化器系難病の難病相談

千葉市保健所2013年２月予定

膠原病の難病相談2013年２月予定
2013年２月予定

TEL：043-483-1133

2012年10月〜11月頃

神経難病患者・家族の集い

成田市保健福祉館

神経難病患者及び家族

2012年10月19日㈮リハビリテーション
食事・調理方法の工夫

印旛健康福祉センター
大会議室

神経難病患者及び家族

2013年
１月〜２月頃

個別相談（個別相談）

印旛健康福祉センター
多目的室・診察室

膠原病患者及び家族〔市川保健所〕 問合せ先
2012年８月５日㈰13：30〜15：00

TEL：047-431-4191

2012年９月〜11月
午後

2012年11月予定〔印旛保健所〕 問合せ先

サマーコンサート〔山武保健所〕 問合せ先

市川市映像文化センター
グリーンホール

療養者・家族

市川市男女共同参画センター
研修ホール

介護支援専門員TEL：0475-54-0611

2012年９月

潰瘍性大腸炎・クローン病

2012年10月

膠原病

2012年11月８日㈭13：30〜15：00

パーキンソン病・脊髄小脳変性症・
多系統委縮症 リハビリ講演会

山武健康福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症・多系統
委縮症患者・家族

2012年12月５日㈬

潰瘍性大腸炎・クローン病
管理栄養士講演・調理実習

山武健康福祉センター

潰瘍性大腸炎・クローン病患者家族

2013年２月

神経難病

山武健康福祉センター

神経難病患者・家族〔君津保健所〕 問合せ先TEL：047-377-1101

2012年９月27日㈭ 神経難病研修会（筋・神経難病の基礎知識）
14：00〜16：00

医師講演会

医師講演会

個別相談

TEL：0438-22-3745

2012年９月 午後

講演会・交流会

君津健康福祉センター

パーキンソン病の患者及び家族等

2012年10月 午後

講演会・交流会

君津健康福祉センター

消化器系難病疾患

2012年11月 午後

講演会・交流会

君津健康福祉センター

神経難病

2012年10月頃
14：00〜16：00

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のつどい（リハビリ・交流会）

浦安市内

対象疾患の療養者・家族〔香取保健所〕 問合せ先

2012年11月頃

膠原病のつどい（内容未定）

市川市内

対象疾患の療養者・家族

2012年９月18日㈫

潰瘍性大腸炎に関する講演会（講師は、医師と栄養士）

香取健康福祉センター

潰瘍性大腸炎で治療中の患者

2012年10月

神経系難病に関する専門医による個別相談

香取健康福祉センター

神経系難病の患者（受給者）及び神経系難病の疑いのある人

神経系難病に関する専門医による個別相談

香取健康福祉センター

神経系難病の患者（受給者）及び神経系難病の疑いのある人〔海匝保健所〕 問合せ先TEL：0479-22-0206

2012年９月19日㈬13：30〜

神経系個別医療相談

海匝保健所

神経系患者及びその家族

2012年11月

2012年10月17日㈬13：30〜

神経系個別医療相談

海匝保健所

神経系患者及びその家族〔松戸保健所〕 問合せ先

〔柏市保健所〕 問合せ先８

平成24年７月

TEL：04-7167-1256

2012年10月19日㈮13：30〜

潰瘍性大腸炎に関する医療講演会

ウェルネス柏

患者・家族

2012年12月頃

医療講演会「難病患者の在宅療養支援の実際」

ウェルネス柏

介護支援専門員TEL：0478-52-9161

TEL：047-361-2121

2012年10月11日㈭

口腔ケアについて我孫子市内の公民館

我孫子市在住2012年９月〜11月頃

嚥下障害について

松戸保健所

神経難病患者

2012年10月23日㈫

在宅での感染予防

松戸保健所

訪問看護師

未定

松戸保健所

ケアマネージャー未定

神経難病患者９千葉県難病相談支援センターだより

平成24年７月

第10号

相談事業【難病相談・支援センター情報】
支 援センター 名 称

電話相談

面接相談

①総合難病相談・支援センター
千葉大学医学部附属病院

̶̶

②千葉地域難病相談・支援センター
国立病院機構千葉東病院☎043-264-3118
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00
E-Mail：nanbyous@cehpnet.com◆予約制
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00③東葛南部地域難病相談・支援センター
順天堂大学医学部附属浦安病院☎047-353-3111（内2179）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：10：00〜16：00◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：電話にて予約④東葛北部地域難病相談・支援センター
東京慈恵会医科大学附属柏病院☎04-7167-9681（患者支援 ・ 医療連携センター）
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：00〜16：00◆予約制
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：00〜16：00⑤印旛山武地域難病相談・支援センター
成田赤十字病院☎0476-22-2311（代）（内7503 ・ 医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜16：00◆予約制
受付曜日：電話で予約
受付時間：電話で予約⑥香取海匝地域難病相談・支援センター
総合病院国保旭中央病院☎0479-63-8111（内3150）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑦夷隅長生地域難病相談・支援センター
公立長生病院☎0475-34-2121
受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜金（祝日を除く）
受付時間：9：00〜16：00⑧安房地域難病相談・支援センター
医療法人鉄蕉会亀田総合病院☎04-7099-1261（カスタマーリレーション部）
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜土曜日（祭日除く）
受付時間：9：00〜16：00⑨君津地域難病相談・支援センター
国保直営総合病院君津中央病院☎0438-36-1071（内線2809 ・ 医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑩市原地域難病相談・支援センター
帝京大学ちば総合医療センター☎0436-62-5126
受付曜日：月〜土曜日（祝日を除く）
受付時間：月〜金（9：30〜12：30 13：30〜16：00）
土（9：30〜11：30）☎0436-62-5126
受付曜日：月〜土曜日（祝日を除く）
受付時間：月〜金（9：30〜12：30 13：30〜16：00）
土（9：30〜11：30）

皆さんの声 へのご協力
千葉県難病相談・支援センターたよりは県内の難病患者さんとその家族の方の為にあります。ふだんの生活で工夫していること、他の難病患者さんや家族に伝えたいことなど、「皆さんの声」を載せてゆきたいと思います。総合難病相談・支援センターにてメール・手紙で受付けます。貴重な声、
ドシドシご
投稿ください。
※個別のご相談は各地域難病相談・支援センターへ直接していただくようお願いします。

問い合わせ先 〒２６０-８６７７ 千葉市中央区亥鼻１-８-１
千葉大学医学部附属病院 総合難病相談・支援センター
nanbyo-shien@oﬃce.chiba-u.jp10