外部評価委員会 中間評価表【 評価点一覧 】
５：十分達成している（100％）、４：ほぼ達成している（80％）
、３：だいたい達成している（60％）
、２：やや不十分である（40％）
、１：不十分である（20％）※各設問の評価点は、５名の外部評価委員の平均点○：肯定的な意見、●：再度検討、改善が必要な意見
Ａ．事業全体について
評価点：４（判定理由）○当初の４つの達成目標が十分達成されている上に、将来の本事業アウトカム評価に向けて事業開始時より各種指標の基礎調査がしっかりなされている。
○４大学すべてにおいて４～６年生の医学生の小児在宅医療に関連した教育にも講義や実技実習だけでなくグループホーム見学や事例検討会や現場の調査活動への参加などを通じて積極的に取り組んでいる。
○この事業自体が、重症児者の地域支援に対する大きなインパクトになり関心を持つ医療・福祉従事者その他の方々の理解を深める一歩となった。
○教育プログラムとインテンシブコースは順調に立ち上がっていると評価でき地域ネットワー
クでの症例支援会議も予定どおり行われている。
○在宅重症児の家族が過重な介護負担に疲弊していく中、こうした事業をスタートしてもらえたこと、それによって地域で支援整備への機運が高まっていくこと、支援のモデルが作られていくことには、大きな意味があると思う。
●長期ＮＩＣＵ 入院患者の減少と入院期間の短縮は評価できなかった。
●在宅支援のための事業ということでは、養成等において重症児がその人生の主体であり、生活者としての視点を考慮したものであってほしい。
その他ご意見・今後は４大学における教育プログラムを比較検討して全国でも通用する共通プログラムと地域特性に応じたプログラムに分けて実施してその成果を比較検討すると良いと考えられる。更に平時だけで無く災害時の最弱者である在宅医療児とその家族を如何に守る体制整備をするかという課題にも各地域の現状調査を踏まえて、行政と連携しながら取り組むと時宜を得た研究成果が期待出来る。
・本プログラムは大学側での人材育成を目的としているが重症児の在宅支援のためには地域内でケアマネージャーに相当する人材の育成が必要で地域内の人材育成も意識してほしい。
・現在、直面している課題に正面から向きあった事業であると共に、それ故に困難さも予想される事業であると思う。
・「退院」と「地域移行」への支援だけでなく「安定した生活」のための支援整備の重要性についても、事業の進展につれて先生方にご理解いただけていることが頼もしい。事業の後半で、さらにそちらのプログラムを強化していただければ。

Ｂ．大学院（４年制）教育について
評価点：４（判定理由）○予定を早めて大学院生教育が開始されており、着実に院生が増える見込みがあると考えられる。プログラム内容も充実している。
○始められたこと、応募が得られたことは大きな一歩。将来それらに方々の活躍を期待したい。
○大学院障害児医療学コースでは平成２７年１０月開講に医師２名が入学しカリキュラムも整い計画はほぼ到達している。
○重症児に特化した大学院の教育プログラムが新設されたことは画期的であり、大きな前進と考える。修了生の方々が今後、全国各地で重症児者支援の種を撒いてくださることに大きな期待を寄せる。
●重症児並びに家族への理解を深めることのできるような内容を授業等に盛り込むことで、コミュニケーションや生活者の視点を理解し、在宅での「暮らし」を支える意義を理解してもらえるように思う。
その他ご意見・小児在宅医療の知識・技術を習得したスーパー医療実践者を育成するだけで無く、学問として「小児在宅医学」を確立できるような研究者を育成してほしい。
・教育の中に「医療モデル」の視点だけでなく「生活モデル」の視点、すなわち地域でどのように重症児者を専門的支援するかという視点をしっかりとってもらいたい。
・「病院視点の医療」を地域や家庭に届ける「在宅医療」という捉え方から、「本人と家族の生活を医療で支える」という「生活視点の医療」への転換が必要ではないか。事業後半では大学院でも「態度、コミュニケーション」重視の工夫を盛り込んでいただければ。
Ｃ．インテンシブコースについて
評価点：４.２（判定理由）○県内７箇所ものテレビ会議システムを活用するなど４大学とも小児在宅医療のエキスパートを講師・インストラクターとして、非常に魅了的な講義・実技・事例検討会・グループワーク等から構成される魅力的なプログラムを実施して人材育成に取り組んでいる。４大学それぞれのプログラムをＤＶＤや e-learning システム等で共有することを目指していることからも効率的な成果が期待出来る。
○多くの試みがなされ、他職種の方々が一堂に会して重症児のケアを考える大きなきっかけになった。
○４大学ともインテンシブコースは活発且つ詳細に行われており参加者数も多いカリキュラムも充実しておりこの試みは成功していると評価される。
○各大学で、グループワークや研修会を通じて、支援先駆者のみならず非医療職や当事者の声に触れるなど、多職種連携やコミュニケーションの意味や重要性を体験的に「分かる」ための工夫を盛り込まれていて、すばらしいと思う。
●これについても、障害児とその家族の視点及び生活者の視点をいれてほしい。またより多くの人に機会を提供できるような工夫があればと思う。

その他ご意見・平成２８年度からは、更にグループワークや事例検討や実技に力点をおくという方針からも今までの教育効果を更に高める事が期待される。今後は受講生にとって直接的なメリット（資格取得等）を与えることが出来る制度を文部科学省や厚生労働省とも協議して頂きたい。
・各大学のインテンシブコースのカリキュラムは充実しており、ｅ－ラーニングとして何らかの形で他地域での利用が可能になると良いと思う。
・「退院はゴールだと思っていたが家族にとってはスタートだと分かった」という気づきのように、様々な体験を通じて参加者の「医療視点」「専門職の常識」が揺さぶられる場面をアグレッシブに仕掛けていってほしい。それが「生活視点」へ転換の始まりの様に思う。
Ｄ．地域支援ネットワークについて
評価点：３.４（判定理由）○研修会、実技講習会、ネットワーク会議が開催されている。平成２７年度としてはほぼ満足すべき成果で特にネットワーク会議に訪問看護ステーション、訪問リハビリのメンバーが加わったことは評価できる。今後ネットワーク会議が頻繁に開催され地域のネットワークが充実することを期待する。
○安定した地域生活の支援に最重要の取り組みだと思う。大学ごとに事業を通じてネットワーク化が進み、それぞれの地域の課題をプログラムにも反映し内容を深めていると思う。
●テレビ会議システムなども活用しながら、医療・福祉・教育更には患者家族も含めた多職種協働の地域支援ネットワークを着実に構築してきている。ただ多くの会議には行政側からは福祉関係の担当者しか参加しておらず、縦割り行政の限界を乗り越えるには不十分では無いかと危惧された。
●都会モデル、地域モデルなど大きな問題があることがわかり今後の人材育成のための参考になった。今後のネット作りに期待したい。
●在宅支援においてネットワークの構築は重要課題ですが、その核となるべき人材等の養成についての取り組みは期待できると思われるが、地域におけるネットワークの推進についての具体的な形が評価する上では少し見えにくいように感じた。
その他ご意見・地域の医師会のなかでも小児科医会だけで無く、成人を対象とした在宅医療診療所の医師も積極的に取り込んだ方が大学から遠方の児や人工呼吸器装着中の児の在宅医療支援としてはより効果的であると考えられる。更に相談支援専門員の育成・活用も検討して頂きたい。
・大学によって取り組みに差があるように感じられる。また地域移行連携パス等による移行期の支援をスムースに行うことができるようになってほしいが、移行（退院）のためだけの連携パスにならないような柔軟かつ丁寧な連携の形を望む。
・地域の支援資源がネットワーク化されていく中から、人材や資源も掘り起こされてきており、事業後半ではプログラムの内容と地域支援ネットワークとが互いに連絡し、フィードバックし合えるような連携態勢ができたらと思う。重症「児」はいずれ「者」になる。家族も含めライフコースを見通した地域生活の支援を期待する。

Ｅ．院内支援ネットワークについて
評価点：３.６（判定理由）○ＮＩＣＵ から小児科病棟への移行支援と小児科病棟から自宅への退院支援に分けて、症例検討会や院内実務者会議などを通じて院内の医師・看護師・医療ソーシャルワーカーと家族の連携システムの構築が順調に進んでいる。
○今後、在宅移行支援を通じて重症児と家族の totalcare について関心を持つ機会としてほしい。
○家族にとって、我が子が最初にお世話になった医療機関のスタッフとの信頼関係は、その後の子育てにおいても最も大きな拠り所になっている。家族が安心して地域での生活をスタートできるよう、またその後の生活が不安なく送れるように、今後の院内支援ネットワークのモデルの構築を期待する。
●鳥取大学では実務者会議として症例を中心とした会議が平成２６年度６回、平成２７年度１３回開催され順調にネットワークが形成されつつあるが他大学ではまだ十分に行われているとは評価できない。
●院内におけるネットワークの構築・充実のために会議等を実施されている状況から、積極的に取り組んでおられるようには思うが、評価する上において各大学においての違い（状況等）を含めてわかりにくいように感じた。
その他ご意見・ＮＩＣＵ

長期入院児の減少や小児在宅医療支援プロジェクトに従事する研修医や看護師の増加や患者・家族満足度の上昇などのアウトカムの報告が待ち遠しい。
・退院調整・在宅支援カンファへの参加が症例レポートで読み替えられていることは、残念に思う。カンファで、医療の物差しだけでは簡単に白黒つかない個々の家庭の複雑な事情の中で問題解決を迫られる悩ましさをぜひとも直接体験して頂きたい。
Ｆ．４大学の連携について
評価点：３.６（判定理由）○毎年２回の主管校での連絡協議会で実施報告と課題の検討がなされている。更にテレビ会議システムを活用した４大学の教員の専門性を生かした講義や率直な意見交換がなされている。今年からの４大学での教材のＤＶＤの相互利用や e-learning システムの構築にも期待が持たれる。
○情報の共有は特に困難な状況にある方々にとっては重要なことであり、そうしたことからもＴＶネットワークシステムを利用した情報交換は非常に画期的で今後に大きな期待をもてるものであり、そうした意味では頻度を含めて積極的な活用が望まれる。
○事業の前半では、それぞれの大学ごとに新しい取り組みへの体制作りと内容模索を行っているので、４大学の連携は、前半の取り組みを踏まえて今後進められていくことと思う。
●地域により事情が違うため今後その違いを含めた上で重症児の在宅支援のための“都会モデル”、“地方モデル”を提示してもらいたい●テレビ会議システムによる連携は確実に行われていると評価できる。一方で連携大学の座学的知識や診療技能を共有した大学院教育プログラムについては今後の連携の強化が望まれる。

その他ご意見・講義の共通プログラムの作成や受講生の評価のためのプレテスト・ポストテストの統一化をはかれば、４大学の連携が更に進むとともに各々の拠点施設での教育内容の長所・短所の発見にもつながり、更にブラッシュアップした教育プログラムの構築が期待される。
・それぞれに地域性や歴史がある中で、最終的に全国モデルを提示するという観点からは、４大学それぞれの得意分野や各地域の人材・資源を生かして、共通してプログラムに盛り込むべきコアな内容と、各地域で特性を考慮して独自に盛り込むべき内容とが、事業後半の取り組みの中で一定程度整理されていけば、今後、他大学や他地域でも取り組みやすいのではないか。
★その他の意見・大学院生や医学生向けの各種教育プログラムとインテンシブコースの講義を支障の無い範囲で本事業のホームページなどで公開して、他の大学や小児在宅医療支援プロジェクト関係者がダウンロード可能として頂けると有り難い。小児在宅医療支援プロジェクトに積極的に取り組んでいる財団法人日本小児在宅医療支援研究会（代表理事田村正徳）とリンク契約を結んで会員が相互に資料をダウンロード出来る様にすることもご検討頂きたい。本事業で育成された医師・看護師・医療ソーシャルワーカー等の人材が平成３０年度の本事業終了後も、各地で積極的に小児在宅医療支援プロジェクトに従事できる仕組みを今のうちから検討しておくと良いと考えられる。その為にも各府県の行政担当者と医師会を積極的に本事業に組み込んでおくことが大切である。その一つとして毎月の院内実務者会議と府県全体の地域支援ネットワーク協議会とを少なくとも年に複数回は合同で開催することも検討されたい。
・これから医師も地域からしっかり学び、診断、治療だけでなく totalcare について考える教育をお願いしたい。
・本プログラムは在宅支援を担う医師等を養成することが目的であるが、重症児の在宅支援には介護保険における介護支援専門員（ケアマネージャー）の役割とする人材が必須であり地域の中でその様な役割を持つ人を地域支援ネットワークの中で育成していただきたい。
・事業の趣旨及び目的等についても非常に素晴らしく思う。今後この事業が継続、発展することを期待する。
・普段から激務を担っておられる先生方が、これだけ大きな事業を引き受けてくださっていることに、また評価会議で、お一人お一人の先生方の熱くて深いお気持ちに触れて、親の一人として、心から感謝している。この事業が、この先全国各地で、重症児者の医療と福祉をめぐる人材養成、地域の資源の掘り起こしと支援ネットワーク作り、ライフコースを見通した地域生活の支援システムの実現へとつながっていくことに大きな期待を寄せている。