調査研究報告書

企業と地域関係機関・職種の連携による難病患者の就職・職場定着支援の実態と課題（調査研究報告書 No.155） サマリー

【キーワード】連携

保健医療機関難治性疾患

治療と仕事の両立支援

ワークショップ

チェックリスト

難病の職業リハビリテーション【活用のポイント】「企業と地域関係機関・職種の連携による就職・職場定着支援」が、効果的な職業
リハビリテーションのあり方として明確になってきたことを踏まえ、それを難病のある人の支援において、障害者雇用支援、難病の保健医療分野での就労支援、治療と仕事の両立支援の連携と役割分担により実現するために活用いただきたい。本研究の成果として、関係者のニーズに応じた３種類の情報提供ツールをまとめた。

2021年４月
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター
NATIONAL INSTITUTE OF VOCATIONAL REHABILITATION－1－

No.155

１

執筆担当（執筆順）

調査研究報告書副統括研究員）

堀

研究員）

２

春名 由一郎 （障害者職業総合センター社会的支援部門
宏隆（障害者職業総合センター社会的支援部門

研究期間
2019年度～2020年度

No.155３

報告書の構成第１章

研究の背景と目的、研究方法の概要

第２章

難病のある人への地域連携による職業リハビリテーションの実施可能性と課題

第３章

関係者への情報提供ツールの作成

第４章

総合考察・結論

巻末資料
４

調査研究の背景と目的
近年、身体、知的、精神障害等について、効果的な職業リハビリテーションのあり方は「企業と地域関係機関・職種の連携による就職・職場定着支援」として総合化している。難病の職
業リハビリテーションは発展途上であるが、難病のある人、支援機関、事業主等への調査分析により、企業と地域関係機関・職種の連携による就職・職場定着支援の具体的課題が明確になってきている。一方、難病のある人の就労支援は、現在、障害者雇用支援分野だけでなく、難病の保健医療分野での就労支援や治療と仕事の両立支援の分野においても、新たな課題として取組が発展している。しかし、多分野間の支援目的や支援枠組等が異なるため効果的な連携はしばしば困難になりやすい。
本研究は、難病のある人の就職・職場定着支援における多様な関係者の取組の実態と課題を網羅的に把握し、それに基づき「関係者への情報提供ツール」として、多様な関係者の効果的な役割分担と連携を促進する見取り図となるパンフレット等（就労支援活用ガイド、
リーフレッ
ト）、及び地域障害者職業センター等による難病のある人への職業リハビリテーションの実務マニュアル的に活用できるハンドブックを作成することを目的とした。
５

調査研究の方法
障害者職業総合センター（以下「当センター」という。
）では、従来から障害者雇用支援関係者だけでなく、難病の就労支援に関わる保健医療関係者にも、調査研究に基づく難病のある人の就労支援ニーズや効果的支援のあり方について制度整備状況の周知も含め、専門職研修で情報を提供してきた。今回は、そのような専門職研修の後に、各自に具体的な支援の実施可能性や実施課題等をアンケートで把握した。
また、その他の難病の保健医療機関・専門職、障害者雇用支援関係者、難病当事者等の具体－2－

的支援ニーズをさらに把握するため公募によるワークショップを実施し、グループワーク等による地域での多機関・職種の連携場面を模すことにより、多様な支援の実施可能性や実施課題

表１

本研究で難病の就労支援への実務的課題を把握した研修・ワークショップ等බເ୺ 䛺ཧ ຍ ⪅ேᩘ◊ ಟ 䞉䝽䞊䜽䝅䝵䝑䝥䛾≺䛔ᵓᡂ䝝䝻䞊䝽䞊䜽ᢸ ᙜ ⫋ ဨ㻡㻟㞀ᐖ⪅㞠⏝ᨭ᥼◊ಟ㞴 ⑓ ┦ ㄯ ᨭ ᥼ 䝉䞁䝍䞊ᐇ ົ ⪅ 䚸 㞴 ⑓ ⾜ ᨻ ᢸᙜ ⪅ 䚸㞀 ᐖ ⪅ ⫋ ᴗ 䝉䞁䝍䞊㻟㻣㞴 ⑓ ┦ ㄯ ᨭ ᥼ 䝉䞁䝍䞊䝛䝑䝖䝽 ᇶ ㄪ ㅮ ₇ 㻣㻜 ศ䞊䜽◊ ಟ䜾䝹䞊䝥䝽䞊䜽 㻝㻤㻜 ศ㞴 ⑓ ┦ ㄯ ᨭ ᥼ 䝉䞁䝍䞊⏕ ά ┦ ㄯ ဨ 䠋ᑵ ປ ᨭ᥼ဨ㻝㻡㞴 ⑓ ┦ ㄯ ᨭ ᥼ 䝉䞁䝍䞊ᨭ ᥼ ⪅ ᇶ ㄪ ㅮ ₇ 㻢㻜 ศ◊ಟ䜾䝹䞊䝥䝽䞊䜽 㻝㻞㻜 ศ㞴⑓ᢸᙜಖ೺ᖌ

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また、関係者への情報提供ツールは、これらにより明らかになった関係者の取組意向や具体的な実務課題を踏まえてその内容を具体化し、関係者の意見や内容の調整を経て完成させた。
６

調査研究の内容(１) 難病就労支援・両立支援の専門職研修や役割分担・連携ワークショップ
専門職研修やワークショップの参加者のアンケートから、「自ら取り組んでいきたいことと、その効果」と「地域の関係機関、企業、行政等で今後取り組む必要があること」の内容をカテ
ゴリー分類した上で主成分分析によりさらに内容を整理し、各主成分の間の関係を正準相関分
析した結果、統計的に有意な２つの正準相関が確認できた。その関係は、専門職研修・ワーク
ショップの違いによらないものであり、関係機関・職種の主体的な取組意向を前提として、そのような取組意向にかかわらず存在する実施上の課題を明確にするものであり、今後の制度整備や本研究の目的である情報提供ツールの課題も明らかになった。

－3－

調査研究報告書

等を参加者からアンケートで把握した。

No.155

表２ 「自ら取り組んでいきたいことと、その効果」と「地域の関係機関、企業、行政等で今後取り組む必要があること」の正準相関分析で有意であった第１と第２の正準相関の再整理
調査研究報告書ᆅ ᇦ 䛾㛵 ಀ ᶵ 㛵 䚸௻ ᴗ 䚸⾜ ᨻ ➼ 䛷௒ ᚋ ྲྀ 䜚⤌ 䜐ᚲ せ 䛜䛒䜛䛣䛸ከ 䛟䛾ᑓ 㛛 ᨭ ᥼ ⪅ 䛜ྲྀ 䜚⤌ 䜏䛯䛔䛸⪃ 䛘䛶䛔䜛䛣䛸་ ⒪ 䞉⏕ ά ┦ ㄯ ᨭ ᥼ ሙ 㠃 䛷䛴䛺䛠ᚲ せ 䛾䛒䜛≧ ἣ 䛜ศ 䛛䜙䛺䛔㍍ ⑕ ⪅ ୰ ᚰ 䛻ಖ ೺ ་ ⒪ ศ 㔝 䛛䜙㐺 ษ 䛺ᑵ ປ ᨭ ᥼ 䜔୧❧ ᨭ ᥼ 䛻䛴䛺䛠䠄➨ 䠍ṇ ‽ ┦ 㛵 䠇䠅

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アンケート回答の分析により、就労支援ニーズや効果的支援のあり方の情報を提供することによって保健医療分野を含む地域関係者の各専門性を踏まえた役割分担・連携への取組意向を高めることができたが、より具体的な実務を想定すると多くの課題に直面することが想定されることが明らかになった。
⃝講義・講演等により、「軽症者」、障害者手帳制度の対象でない、ということから、これまで十分認識されてこなかった難病のある人の就労支援ニーズや、仕事の選び方や職場での配慮確保の重要性が新たに認識されていた。これにより、保健医療分野から障害者雇用支
援や治療と仕事の両立支援に適切につなぐことや、保健医療分野での早期対応や医療情報の説明等の取組、さらに企業も含む社会全体への啓発・周知により難病のある人の就業先の開拓といった取組への意向が多く述べられていた。
⃝一方で、それぞれの取組意向に対応して、次のようなことが地域関係機関、企業、行政等の今後取り組む必要のある課題としてあげられていた。
医療・生活相談支援場面での就労支援ニーズ対応：

保健医療分野の医療・生活相談場

面等において、難病のある人が、具体的にどのような状況に、就労支援や治療と仕事の両立支援につなげればよいかの判断が困難となっていること
障害者手帳の有無にかかわらない職業リハビリテーション：

保健医療分野から障害者雇用支援分野につないでも、障害者手帳のない難病のある人について、効果的な職業リ
ハビリテーション支援（職業相談、職業紹介、職業評価、職業準備支援、事業主支援等）が実現されにくいこと
治療と仕事の両立支援との効果的連携：

治療と仕事の両立支援では主治医、産業医、

職場、本人のコミュニケーションと協力の流れや留意事項、様式等が整備されているが、これが適用できるのは就職後である。就職前からの就労支援でも同様に、業務内容等を－4－

踏まえて主治医の意見書を得て、仕事の選び方や就職後の治療と仕事の両立支援へのス
ムーズな移行を前提とした支援を行えるようにすることが課題となること
地域関係機関・職種の連携体制の構築：

調査研究報告書

今回はワークショップの場により、難病のある人の就労支援ニーズに対応できる地域の多分野の関係機関との役割分担・連携のあり方を検討できたが、実際の地域においては、今後、多様な関係機関・専門職や難病のある人の間のコミュニケーションを促進する方法が課題となること

No.155(２) 関係者への情報提供ツールの作成
関係者への情報提供ツールは、前項で明らかになった関係者の取組意向や具体的な実務課題を踏まえ、課題解決に効果的になるよう、表３のとおり対象者と内容を構成し３種類とした。
具体的内容は講義・講演で提供してきた当センターの先行研究の情報に加え、本研究での各機関・職種の取組意向や課題認識、さらに各分野の実務経験者や政策担当者の意見と内容調整により作成した。
表３᝟ ሗ ᥦ ౪ 䝒䞊䝹䛾ྡ ⛠ᙧᘧ

本研究結果に基づき、対象者、目的に応じて作成した３つの情報提供ツールጞ 䜎䛳䛶䛔䜎䛩䟿㞴 ⑓ 䛾䛒䜛ே 䛾ᑵ ປ ᨭ ᥼ 䚸
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ア 「難病のある人の就労支援活用ガイド」「保健医療分野の医療・生活相談支援担当者」を対象とし、「保健医療分野での相談支援場面から必要な障害者雇用支援や治療と仕事の両立支援等につなぐこンフレットを作成した。
講義・講演で提供してきた難病のある人の就労支援ニーズや関係

難病のある人の雇用管理マニュアルと」の課題を解決するための情報提供ツールとして、20ページのパ

保健医療機関で保健医療機関で難病の医療・生活・就労相談を担当されている方へ
難病の医療・生活・就労相談を担当されている方へ

難病のある人の
難病
のある人の
難病
のある人の
雇用管理マニュアル
雇用管理マニュアル
就労支援活用ガイド

分野での難病のある人の就労支援への取組状況の紹介により、保健
NATIONAL INSTITUTE OF VOCATIONAL REHABILITATION

医療分野の関係者において難病のある人の就労支援への取組意欲を

ニーズを
ニーズを

支援を
支援を

支援を
支援を

つかむ

つなぐ

つかう

高めるとともに、
保健医療分野での相談・支援場面での就労支援ニー示し、その上で、関係分野の制度や支援の具体的内容とその活用の
表４ 1

難病雇用管理マニュアル表紙.indd－5－

障害者職業総合センター

ズをチェックリストで把握し、適切な専門支援につなげるガイドを独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構

0
障害者職業総合センター0

表１

2018/03/09

17:15:21

仕方を示すものとした。
○ 就労支援への取組と連携への意向を高める情報提供
調査研究報告書
No.155

今回、専門職研修やワークショップの講義・講演等により、初めて難病のある人の就労支援
ニーズや障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援との連携の重要性を認識したという保健医療分野の支援者が多かったため、このガイドにおいても、最初にその内容を整理して示した。
○ 難病のある人の支援ニーズの理解に基づく連携ガイド
難病のある人の相談内容は医療・生活・就労の問題が複合して多岐にわたるため、一律の役
割分担・連携のあり方を示すことは困難であるだけでなく、不適切である。このガイドは、むしろ個別的な相談内容と支援ニーズを正しく理解することを中心とし、その解決に必要な関係
機関・専門職をつないで効果的な支援を実施する連携のあり方を示すものとした。具体的には、
３つのステップで、難病のある人の個別的な就労支援ニーズの把握に基づいて、障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、難病の保健医療分野での就労支援の役割分担と連携の進め方を示すものとした。
イ 「始まっています！ 難病のある人の就労支援、治療と仕事の両立支援」「難病の相談・支援に関わる幅広い関係者」を対象とした、「地域に難病のある人の就労支援ニーズに対応できる情報や機関
詳しくは、インターネット上に公開されている関連情報をご覧ください。
難病のある人は、様々なタイミングで様々な機関・職種に相談します。どこに相談があっても必要な支援につなげられるように、地域の関係機関や支援情報と普段から接点があると有益です。

始まっています︕

おける関係者の対話の呼び水となる共通認識の形成」の取組を促進す
NIVR

支援に役立つ情報、ハンドブック等

難病

始まっています保健医療・福祉・労働等の各分野で難病のある人の就労、治療と仕事の両立を支える方向けにハンドブックやガイ
ドがあります。詳しくは、上記ホームページをご覧ください。すべて無料でダウンロードできますのでご活用下さい。

難病のある人の就労支援、治療と仕事の両立支援

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事業場における治 療 と仕 事 の難病のある人の難病のある人の雇用管理マニュアル
雇用管理マニュアル

両立支援のための ガイドライン

NATIONAL INSTITUTE OF VOCATIONAL REHABILITATION






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刃凙凳

事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン（参考資料）

健康管理 と職業生活 の 両立
ワークブック

難病編

拠点病院

地域の医療機関難病情報センター

産業保健総合支援センター
地域産業保健センター

保健所

難病のある人と企業・職場

令和２年３月改訂版



企業・医療機関連携マニュアル

事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン（参考資料）

ႍᅸ֭ց‫׊‬෗֭ධ઄‫؟‬؄؈‫׻؟‬՛‫ب؜׬‬

難病のある人の雇用管理マニュアルᩊ၏ƷƋǔʴƷ‫ݼ‬іૅੲ෇ဇǬǤȉ

企業・医療機関連携マニュアル

るための情報提供ツールとして、４ページのリーフレットを作成した。
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表４

平成 31 年 3 月印刷

ハローワーク

事業所（企業）

令和2年3月改訂版

令和 2 年 3 月印刷

障害者就業・生活支援センター

地域障害者職業センター

就労継続支援 A 型事業所
就労継続支援 B 型事業所

障害者総合支援センター

就労移行支援事業所

公共職業訓練施設

平成 29 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））「難病患者の地域支援体制に関する研究」班

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難病相談支援センター

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独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構

障害者職業総合センター

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厚生労働省



研究代表者

西澤 正豊

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内容は、専門職研修やワークショップの講義・講演等で示した難病○難病相談支援センター

就労相談を含め、難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、ハローワーク等の地域の様々な支援機関と連携して支援を行っています。
※難病相談支援センターは、都道府県・政令指定都市に概ね１か所設置されています。

難病医療・生活相談支援○難病診療連携拠点病院等

地域の難病の医療提供体制を推進するために、都道府県内の難病診療ネッ
トワークの構築や難病の診療に関する相談体制の確保のほか、難病のある人の就労支援関係者等を対象とした難病に関する研修等を実施しています。

のある人の就労支援ニーズ、その支援ニーズに対応するための関係

難病診療連携拠点病院
難病相談支援センター
治療、生活・経済面、心理面での悩み○産業保健総合支援センター

都道府県の産業保健総合支援センター（産保センター）において、治療と仕事の両立支援のための専門の相談員（両立支援促進員）を配置し、両立支援に取り組む事業場への個別訪問支援や、患者（労働者）本人の同意のもとに行う、患者（労働者）と事業者の間の個別調整支援等を行っています。

制度やサービス、情報提供等の状況を一覧でき、関係者で共通認識

保健所

地域の医療機関

治療と仕事の両立支援

治療と仕事、生活の両立の悩み就職や就職活動の進め方の悩み○ハローワーク

ハローワークでは、就職を希望する障害者（難病のある人を含む）に対して、障害に応じたき
め細やかな職業相談や職業紹介、就職後のアフターケア等を実施しています。
また、ハローワークに配置されている難病患者就職サポーターは、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病のある人に対して、その症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した人の雇用継続等の総合的な支援を行っています。

障害者職業センターを得るきっかけとなるものとして、詳しい支援活用や情報源について

産業保健総合支援センター

障害者雇用支援○地域障害者職業センター

各都道府県にある地域障害者職業センターでは、障害者（難病のある人を含む）に対する職
業評価や職業相談を行うとともに、職業準備支援（就職又は職場適応に必要な職業上の課題の把握とその改善を図るための支援、職業に関する知識の習得のための支援、社会生活技能等の向上を図るための支援）、職場適応援助者（ジョブコーチ）による支援等を実施します。
また、事業主に対しても障害者雇用の相談や情報提供を行うほか、雇用管理に関する専門的な助言・援助を実施します。

障害者就業・生活支援センター
ハローワークはウェブサイトにより詳しい情報が得られるようにつなぐものとした。

このリーフレットは、難病のある人の相談支援に関わる関係機関・職種の皆様や当事者の皆様に、難病のある人の就労支援ニーズに応える支援機関や関連情報をお知らせするために、独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センターが調査研究結果に基づき作成しました。

○障害者就業・生活支援センター

就業及びそれに伴う日常生活上の支援を必要とする障害のある方に対し、就業に関する相談支援と生活習慣や健康管理等の生活面での支援を一体的に行うとともに、事業主に対する雇用管理に関する助言を行っています。

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構

障害者職業総合センター

ウ 「難病のある人の職業リハビリテーション ハンドブックＱ & Ａ」
2021年３月発行©独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター「障害者雇用支援の専門支援者」を対象とした、「障害者手帳の有無にかかわらない難病のある人への効果的支援の提供」を可能にするための情報提供ツールとして約100ページの冊子を作成した。職業リハビリテーションを担当する地域の諸機関として、
地域障害者職業センター、
ハローワーク、障害者就業・生活支援センターといった障害者雇用支援機関や、地域で難病のある人の就労支援に積極的に関わろうとする難病相談支援セン
ター、就労移行支援事業所等を想定した。

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難病のある人の雇用管理マニュアル

地域関係機関の中核として、難病のある人の就労支援ニーズに対難病のある人の
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雇用管理マニュアル
雇用管理マニュアル
応できるようにするため、「障害者手帳の有無にかかわらない職業







リハビリテーション」だけでなく、「治療と仕事の両立支援との効

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National Institute of Vocational Rehabilitation

NATIONAL INSTITUTE OF VOCATIONALREHABILITATION

果的連携」、さらに「医療・生活相談支援場面での就労支援ニーズ




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対応」や「地域関係機関・職種の連携体制の構築」についても、関   1,95 ୔୰ ঁথॻঈॵॡ

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構

表４㞴⑓㞠⏝⟶⌮࣐ࢽࣗ࢔ࣝ⾲⣬LQGG

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への助言や援助も可能となるように記載した。具体的内容はＱ &ԃӼ
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係機関と共通認識をもって取り組めるように、また、地域関係機関



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Ａ形式での次の３章と巻末資料とした。
○ 難病のある人の多様な就労支援ニーズを知る（第１章）
医療の進歩によって、難病のある人の多くが治療を続けながらも適切な仕事を選び、職場での理解・配慮を得ることができれば職業での活躍、社会参加が可能となってきている状況を説明するものとした。また、難病のある人が治療と両立しつつ無理なく活躍できる仕事に就き、職場での理解と配慮により必要な通院や体調管理を継続して働き続けたいというニーズと、難病のある人を雇用する企業の支援ニーズに対応した職業リハビリテーションの必要性を説明するものとした。
○ 支援ニーズに対応できる多様な専門支援を理解する（第２章）
難病のある人と難病のある人を雇用する企業・職場の支援ニーズに対応できる、保健医療分
野の相談支援、障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援の整備が進んでいる状況について説明するとともに、これら多様な支援機関や支援制度の専門性や限界、具体的な利用方法を理解し効果的に活用することで、難病のある人の就労支援ニーズにどのように対応できるかを説明するものとした。
○ 個別的な支援ニーズに多様な専門支援を効果的に活用して対応する（第３章）「難病のある人の就労支援活用ガイド」と同様に、難病のある人の典型的な就労相談の解決に効果的な就労支援ニーズを理解しやすくし、障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、難病の保健医療分野での就労支援の役割分担と連携を前提として、その実務のスムーズな実施を支える情報を提供するものとした。
(３) 総合考察・結論「企業と地域関係機関・職種の連携による就職・職場定着支援」が、効果的な職業リハビリテー
ションのあり方として明確になってきたことを踏まえ、本研究においては、それを難病のある人の支援において、障害者雇用支援、難病の保健医療分野での就労支援、治療と仕事の両立支援の連携と役割分担により実現するための地域支援の実態と課題を明確にした。
専門職研修やワークショップにおいて、難病のある人や難病のある人を雇用する事業主の支援ニーズに対応できる効果的な支援内容を当センターの実証研究に基づき情報提供すること
で、保健医療分野を含む地域関係者の各専門性を踏まえた役割分担・連携への取組意向は高まっていた。一方、そのような取組意向にかかわらず、具体的な実施課題として、①医療・生活相談支援場面での就労支援ニーズ対応、②障害者手帳の有無にかかわらない職業リハビリテー
ション、③治療と仕事の両立支援との効果的連携、④地域関係機関・職種の連携体制の構築、があることが明確になった。
そのような関係者の実施課題に対応できるツールとして医療・生活相談支援担当者向けの就労支援活用ガイド、地域窓口普及用のリーフレット、及び地域障害者職業センター等による難病のある人への職業リハビリテーションの実務に資するハンドブックを開発した。
今後、これらの情報提供ツールの普及と活用により、難病のある人が治療と両立できる無理－7－

調査研究報告書

難病のある人が障害者手帳制度の対象でない場合でも就労支援ニーズがあることについて、

No.155

なく活躍できる仕事に就き、職場での理解と配慮により必要な通院や体調管理を継続して働き続けることができるようにするために、地域の支援体制の構築や関係者の人材育成を進めると調査研究報告書
No.155ともに、支援事例の蓄積を踏まえた、具体的支援効果の検証や好事例の収集・普及が重要である。
７

関連する研究成果物
難病のある人の就労支援活用ガイド , 2021
始まっています！難病のある人の就労支援、治療と仕事の両立支援 , 2021
難病のある人の職業リハビリテーション ハンドブックＱ & Ａ , 2021－8－