総括報告
国立精神・神経医療研究センター

てんかんセンター

須貝研司

１．目的
厚生労働省の「全国てんかん対策地域診療連携体制整備事業」は、モデル事業としててんかんが国の施策に盛り込まれた初めての事業で、画期的な出来事である。8 つの県で地域拠点機関が選ばれて事業が開始され、さらにそれをまとめるものとして全国拠点機関が選ばれたが、有効なてんかん診療地域連携体制の確立を目指して、3 年間の成果と課題をまとめる。
２．方法
地域拠点機関だけでなく我が国におけるてんかん対策の代表的機関および当事者により全国てんかん対策連絡協議会を組織し、一堂に会して討議した。8 つのからの事業の現状と課題だけでなく、厚生労働省からてんかん対策地域診療連携整備体制事業はじめとする国のてんかん対策、日本てんかん学会から日本てんかん学会の取り組み、包括的な三次医療を担う全国てんかんセンター協議会からその活動内容、てんかんの当事者の立場からてんかん協会の活動と要望を発表していただき、当施設の活動も発表し、現在のわが国のてんかん対策の現状と課題を参加者によく認識していただいた上で討議し、全国拠点機関としての当施設の役割として本事業の成果、課題、提言をまとめ、報告する。
また、てんかん診療における相談窓口の重要性が高まっているので、コーディネーター研修会を行って、8 地域拠点機関のコーディネーターの現状と課題をまとめ、コーディネーターの職務を検討したので、それも報告する。
３．モデル事業の実際と成果
1）成果のまとめ
8 地域拠点機関はいずれも、行政と保健福祉関係者、医師会、てんかん患者・家族を加えたてんかん治療医療協議会を組織運営して地域連携体制の形成を図り、また医療関係者や保健行政関係者のみならず学校関係者、就労関係者に対する研修を行って正しい知識や技術の向上図り、さらに市民公開講座を行って患者や一般市民にてんかんに関する正しい知識や理解の普及啓発を行っており、また自施設の診療実績の向上が認められる。
国の施策であるがゆえに行政とのつながりができ、それによって地域連携、研修、普及啓発がやりやすくなっていることを、いずれの機関も述べている。

2）地域の実情に応じた様々な地域拠点の方式
てんかんの地域拠点機関に求められるものは、医療施設、保健所、行政、患者からなるてんかん診療医療連携協議会の設置と、自施設の診療機能の向上、一次・二次医療機関への教育研修による地域の診療レベルの向上、地域社会へのてんかんの普及啓発、患者の相談窓口である。
8 地域拠点はそれぞれ背景が異なり、それぞれの地域の特性に応じた工夫と事業方式を採用している。
地域にほぼ一医大で大学にてんかんセンターがある A 群（宮城、岡山、広島、栃木）、強力なてんかんセンターがある国立病院機構の施設が中心で医大との協力関係が薄い B 群（新潟、静岡）、てんかんセンタ
ーはないが一県一医大で大学中心に連絡協議会を形成する C 群（鳥取）、一県に多数の医大があり、連携により拠点機関を形成する D 群（神奈川）に分けられる。
3）てんかん診療地域連携と診療レベルの向上
てんかんセンターがある拠点機関は、そこに患者が集まり、また外に開かれた症例検討会を行うことで周辺との連携はとりやすく、また周辺の診療レベルも上げられる。症例検討会に参加できない拠点機関から遠い地域の医療機関には遠隔システムを用いた Web カンファランスを導入あるいは試みている（宮城、新潟、岡山、新潟）。静岡は症例検討会は行っていないが、地域に出向いて多数の研修会を行うことで地域連携と診療レベルの向上を図っている。てんかんセンターを中心とした栃木のてんかん診療の現況調査も地域連携の促進に有用である。
てんかんセンターがない鳥取では、まずてんかん診療地域連携事業のホームページ（HP）を作成し、てんかん診療が可能か、診療レベルはどのくらいか、紹介受け入れの実態に関する医療機関調査を行って、それを HP に掲載し、またてんかん二次診療施設マップを作成して二次診療圏における二次施設の見える化を図り、連携を実現している。症例検討会はまだで、研修会で連携により拠点機関を形成し、人工の割に専門医が少なく偏在する神奈川は、地域連携や症例検討会は困難だが、県の事業として専門医マップを作成して専門医療へのアクセスを図っており、また派遣で非常勤ではあるが専任のコーディネーターを配置して連携施設間の連絡調整と、研修会・市民講座の連絡や広報を行っている。
4）二次診療施設と専門医の偏在：共通の問題点とそれへの対応
地域で標準的な診療を受けようとすれば、二次診療施設の役割が重要である。すなわち、ある程度の専門的医療と、一次診療医に対する教育研修、紹介と逆紹介を行うのは二次診療施設である。専門的な地域診療連携を行うにあたって、二次診療施設と専門医の偏在が大きな問題であり、全国的にも、地域拠点施設のある 8 つの県でもこれが問題となっている。
二次施設の診療レベル向上は講演会だけでは得られず、実際的な症例検討や自分の症例を通しての質疑応答が重要であるが、これには東北大学が先鞭を付けた遠隔会議システムを用いた遠隔症例カンファンランスによる研修が効果的である。遠隔ビデオシステム（インターネットでハイビジョンと専用マイクを用いた東北大学方式や、UMICS（国立大学病院インターネット会議システム）を利用した広島方式、多地点接続サーバーを用いた岡山方式）が参考になる。東北大学がすでに行っているが、県内の二次診療施設の偏在に対応するだけでなく、てんかんセンターのない県、てんかん専門医の少ない県、長大で離島のある県でのてんかん診療レベルの向上にも有用である。
4）てんかんの普及啓発
正しい知識と理解のためには研修会、公開市民講座が有用である。しかし、何回も開くのは困難で、また遠方では参加できない。これに対しては、一部で新聞、ラジオ、ツイッター、書籍、パンフレットなどが活用されている。これも上記の遠隔会議システムを使えば、同時に多数の地点で普及啓発ができる。
てんかんに対する関心を高めるには、広島のように人が関心を持つような他業種との連携や、神奈川のパープルデイライトアップも有用である。
5）専門医療機関へのアクセス
患者あるいは非専門医から見て、神奈川の専門医マップ、鳥取のてんかん二次医療機関マップと HP への掲載はわかりやすい。
てんかん診療ネットワークは、各都道府県ごとに二次以上のてんかん診療機関が誰にでも閲覧可能で、また詳細版には 1,300 名以上のてんかん診療医が登録されている。登録の見直しが必要ではあるが、本ネットワークは、行政にも医療機関にも、患者にも、もっと周知・活用していただくと地域診療連携には有力な手段となる。
6）専門職、非医療関係者への研修
てんかんを持って地域で生活をしてゆくには、医療だけでなく、就労支援、学校生活支援、運転免許の問題などが重要である。宮城、栃木、静岡ではそのようなことがすでに行われており、今後、てんかん診療地域連携で重要な活動である。
7）相談窓口：コーディネーターの問題
コーディネーターは国家資格が必須とされたが、相談内容と人選の点、費用の点でいずれの施設も非常に苦労しており、常勤で専任は困難である。看護師等の時間採用や、サポートセンターや MSW などの他の業務との併任が現実的と思われる。
一方、コーディネーターは、どこまで立ち入ってよいかも問題であり、診療行為都の線引きは困難であり、あるいは非常に時間がとられて他の診療業務ができなくなってしまう。まず、個々の治療内容に関しては答えられないことを明示しておく必要がある。期待される職務としては、①てんかんで使える医療福祉制度の説明、書類記入の援助、②運転免許取得条件などの説明、③専門医療施設や転院先の紹介、④手術や検査入院の費用の概要、⑤手術適応のための検査の説明、⑥てんかんと言われたときなどの気持ちの傾聴と寄り添い、⑦可能なら、治療方法のおおまかな説明：薬物療法、手術療法、ケトン食療法、ACTHなどのホルモン療法、ガンマグロブリンなどの免疫療法、などが考えられる。
8）てんかん診療地域連携とモデル
今回の 8 県の背景と成果から、以下が考えられる。
①高度のてんかんセンターがなく、一県一医大の県C 群の鳥取方式。
②高度のてんかんセンターがなく、一県に複数の医大あるいは医大病院がある県
行政や他施設との結びつきや連携は弱く、診療連携が最も困難である。これは県が公募して中心になる施設を選定し、本事業のように地域連携を促すことと、遠隔会議システムを用いた症例検討会により、二次診療施設のレベルアップを図る。神奈川のように専門医マップでアクセス先を明確にする。
③高度てんかんセンターがあり、一県一医大の県てんかんセンターが一つで一つしかない医大にあれば A 群、てんかんセンターと医大が別の場合は、そのてんかんセンターを核として大学と協力することが必要となる。
④複数の医大あるいは医大病院があり、てんかんセンターはあるが単一の包括的高度てんかんセンター
ではない場合緩やかな連携は可能であるが、強力な地域連携体制は困難であり、県が公募で中心施設を選定して本事業のようにするか、県内を地域に分けて棲み分けて地域連携協議会を作る。持ち回りまたは遠隔システムによる症例検討会も地域連携に寄与する。専門医マップも有用。
⑤包括的てんかんセンターはあるが医大が多い場合強力な診療連携は困難であり、東京は医大もてんかんセンターも多数あり、人口も著しく多く、連携は最も困難である。D 群のやり方に工夫を加えるか、県が公募で中心施設を選定して本事業のようにするか、県内を地域に分けて棲み分けて地域連携協議会を作る。
9）全国てんかんセンター協議会（JEPICA）の活用
入会員施設は高度で包括的な三次てんかん診療を行っており、それを中心に地域連携を組み立てることは有効な方法と思われる。しかし、高度てんかんセンターも偏在し、全国 47 都道府県には JEPICA 会員施設がない県が 25 あり、また逆に、上述のように複数の会員施設があってかえって中心になる施設ができない都道府県もある。複数の会員施設があっても、一方が強力なことや地域的に棲み分けていれば成り立っている。
３．本事業のまとめ
1）本事業のよかった点
いずれの拠点施設も、①国の施策なので、行政との連絡が非常に行いやすくなり、協力も得られやすくなった、②医療、保健、行政が一体となった連携協議会により、お互いに意思疎通がよくなった、③一次、二次施設への研修の増加と、患者、学校、就労窓口等への普及・啓発活動が行いやすくなり増加、④自施設の機能アップと患者増加、を感じていた。7 次医療計画の、精神障害にも対応した地域包括ケアシステムの構築のモデルともなるもので有り、全国てんかん対策連絡協議会参加者全員、この事業を 3 年で終わらずに継続していただき、予算が少なくても全国の自治体に広げていただくことを希望していた。
2）課題
・予算が少なく、人件費に使えなかった。
・予算が少なく、国家資格を求められたため、コーディネーターの設置、相談窓口の設置に苦心した。
・大学病院は DPC のため、長時間検査料増点の恩恵がない。長時間ビデオ脳波は非常に大事な検査なので、DPC から外していただきたい
・この事業の評価指標で、数だけではなく内容を評価する別な指標が必要ではないか。
3）結論
この事業は、総じててんかん診療と地域連携の向上と、てんかんに対する普及・啓発に寄与した。国の施策がゆえに、特に行政との連携がよくなり、協議会と診療連携を行いやすかった。