2019年

衆議院議長 殿参議院議長 殿

請願団体

月日

病気になっても生涯、安心して生活できる豊かな医療と福祉の社会の実現のために

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（略称JPA）

JPAの88のなかま〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
TEL 03（6902）2083

請願人 氏名印（NPO）
高知県難病団体連絡協議会（NPO）おれんじの会（山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会）

福岡県難病団体連絡会（公財）
がんの子どもを守る会（NPO）
佐賀県難病支援ネットワーク

血管腫・血管奇形の患者会（NP0）
長崎県難病連絡協議会

（一社）
こいのぼり

熊本難病・疾病団体協議会

シルバーラッセル症候群ネットワーク（NPO）
大分県難病・疾病団体協議会（NPO）
全国ポンペ病患者と家族の会（一財）
北海道難病連宮崎県難病団体連絡協議会（一社）
先天性ミオパチーの会（一社）
青森県難病団体等連絡協議会（NPO）
IBDネットワーク

高安動脈炎友の会（あけぼの会）（一社）
岩手県難病・疾病団体連絡協議会

下垂体患者の会

竹の子の会プラダー・ウイリー症候群児・者親の会

宮城県患者・家族団体連絡協議会（NPO）

再発性多発軟骨炎
（RP）
患者会

つくしの会
（全国軟骨無形成症患者・家族の会）（NPO）
秋田県難病団体連絡協議会

サルコイドーシス友の会（NPO）
難病支援ネット北海道

山形県難病等団体連絡協議会

スモンの会全国連絡協議会（NPO）
新潟難病支援ネットワーク

福島県難病団体連絡協議会

全国筋無力症友の会（認NPO）
日本IDDMネットワーク

茨城県難病団体連絡協議会（一社）
全国膠原病友の会

日本ゴーシェ病の会

栃木県難病団体連絡協議会

全国CIDPサポートグループ（NPO）
日本プラダー・ウイリー症候群協会

群馬県難病団体連絡協議会（一社）
全国心臓病の子どもを守る会（NPO）
脳腫瘍ネットワーク

千葉県難病団体連絡協議会（一社）
全国腎臓病協議会（NPO）
PADM 遠位型ミオパチー患者会（NPO）
神奈川県難病団体連絡協議会（NPO）全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

POEMS症候群サポートグループ

新潟県患者・家族団体協議会

全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

ミオパチーの会オリーブ（NPO）
難病ネットワークとやま

全国多発性硬化症友の会（NPO）
無痛無汗症友の会トゥモロウ

山梨県難病・疾病団体連絡協議会（一社）
全国パーキンソン病友の会

富士市難病患者・家族連絡会

長野県難病患者連絡協議会（一社）全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）

キャッスルマン病患者会

きるよう、共生社会の実現に向けて、「難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との（NPO）
岐阜県難病団体連絡協議会

側弯症患者の会（ほねっと）（公社）
日本網膜色素変性症協会

有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない」と定め、第４条の厚生労働（NPO）
静岡県難病団体連絡協議会

日本AS友の会

近畿つぼみの会（NPO）愛知県難病団体連合会（一社）
日本ALS協会（NPO）
三重難病連（NPO）日本間質性膀胱炎患者情報交換センター

住所他

紹 介 議 員筆印←
2015年1月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）によって、わが国の難病対策は、法的根拠を持つ総合的対策として新しく出発しました。

大臣が定めた基本方針では「難病は、一定の割合で発生することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である」としています。
しかしそれらの実現においてはまだ課題も多く残しており、2014年4月より施行された障害者総合支援法において難病もその対象とすることとなり、難病患者・家族の長年の念願が実現しましたが、まだ周知も十分ではなく多くの課題を残しています。
国及び地方自治体がこの基本的な推進方向に沿った難病対策の総合的な推進と国民への周知を進めていくために、いっそうの努力をされるとともに、難病以外の長期慢性疾病の患者・家族が安心して暮らすことのできる社会の実現に向けて、有機的連携を図りながら総合的な←難病法第２条の基本理念では、難病患者が地域社会において尊厳を持って生きることがで（切り離してお届け下さい）

請願の趣旨

◀

この場所に穴を空けて下さい

難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書（NPO）
滋賀県難病連絡協議会

日本肝臓病患者団体協議会

（NPO）
京都難病連

（NPO）
日本マルファン協会

（NPO）
大阪難病連

（NPO）
PAHの会

（一社）
兵庫県難病団体連絡協議会

フェニルケトン尿症（PKU）親の会連絡協議会

（NPO）
奈良難病連

ベーチェット病友の会

和歌山県難病団体連絡協議会

もやもや病の患者と家族の会

広島難病団体連絡協議会（NPO）
日本オスラー病患者会

とくしま難病支援ネットワーク（認NPO）
アンビシャス

愛媛県難病等患者団体連絡協議会

SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症）（2018年8月現在）

対策を推進されるよう求めるものです。

■この署名の取扱団体は私たちです

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604号
TEL03（6902）
2083

私たちは難病や長期慢性疾病の地域別組織と疾病別の患者・家族で構成する協議会です。生涯にわたり、安心して生活できる社会の実現を目指し、患者や家族、一人ひとりの思いと願いをつなぎ、みんなの声をまとめ、国へ働きかけています医療・福祉・介護・年金等、総合的対策の実現に向けた国会請願署名にご協力下さい

請願事項
１．未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてく
ださい。

請願の内容

1
2

２．難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに進めてください。

国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください
未診断疾患を含めた難病の原因の究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、３．難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。

指定難病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。

難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活していくことができるよう、政策をさらに推し進めてください

４．全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。

難病法に基づき生涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめ

５．
「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。とする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに推し進めてください。とができるようになりました。しかしながら、指定難病対象者以外は、成人期以降の医療費助成などの社会的支援策はありません。難病や長期慢性疾病、小児慢性特定疾病のこどもや家族への支援と、成人への移行期医療や医療的ケアを含む教育支援の充実を図ってください。

4

医師・看護師・専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域

氏

名住所

都 道
府 県

▶

都 道
府 県
都 道
府 県
都 道

医療の連携を強化するとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足を原因とする医療の地

府 県

域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。

都 道
府 県

5

「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

都 道
府 県
都 道
府 県
都 道
府 県

請願項目を実現させるための
活動への募金にご協力をいただいた募金は、請願署名を国会に届けるために必要な費用、請願項目実現のための患者会活動への支援金として大切に使わせていただきます。
みなさまのご理解とご協力をお願いします。

都 道
府 県
都 道
府 県
（氏名・住所は自書でお願いします。
「〃」とは書かないで下さい。）※個人情報の取リ扱いについて署名用紙にご記入いただいた住所、氏名などの情報は、国会請願署名を提出する以外の目的では使用することはありません。

募金

募金は国会に署名を届けるための活動費用として使わせていただきます。
ご協力をお願い致します。

医学の進歩により、先天性や小児期発症の疾患をもつ子どもたちの多くは成人期を迎えるこ（切り離してお届け下さい）

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難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を