群馬県におけるコミュニケーション障害でお悩みの方へ‥‥

難病療養者の方へ

コミュニケーション支援のご案内

病気によりろれつが回らない発声ができない
コミュニケーション障害をのりこえるためにできること

群馬県難病相談支援センター

Contents
はじめに1

神経内科医からのメッセージ2

コミュニケーション支援にかかわる支援者からのメッセージ
保健所・保健福祉事務所

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訪問看護師

6

言語聴覚士

8

作業療法士

10

理学療法士

12

義肢装具士

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群馬県難病相談支援センター

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重度障害者用意思伝達装置について

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は じ め に
私たちは話すこと、書くこと、顔の表情、体の動きなどで自分の意思を伝えています。
これをコミュニケーションといいます。
このパンフレットは、病気によりコミュニケーションが障害されたときに受けられる支援の情報をまとめたものです。
身近な支援者に相談して、自分に合ったコミュニケーション方法を見つけましょう。
そして、ふたたび笑顔で療養生活を送りましょう。

1

Message

神経内科医からのメッセージとができないもどかしさや辛さはとても大きいと思います。
障害を抱えた患者さんが適切な医療や介護を享受し健やかな毎日を過ごしていくためには、良好なコミュニケーションの維持は大変重要です。
進行期の神経難病患者さんの残存運動機能を最大限に利用したコミュ

群馬大学大学院医学系研究科

ニケーション・ツールの開発が進んでいます池田 佳生

が、このような技術発展以外にも、様々な職脳神経内科学教授種の医療従事者間の連携・協力も重要です。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、多系統萎縮このパンフレットの活用により、各医療職症（MSA）や脊髄小脳変性症（SCD）をはじめの役割や利用可能な福祉サービスなどを理とする神経難病の進行期においては、高度解していただくことにより、神経難病患者さの運動障害のために会話、食事、起立や歩行んがより良い医療や介護を受けるための支といった基本的な生活動作も困難になりま援につながることを信じています。

す。
たとえ会話不能な状態になっても、手指の機能が保たれている間は書字やキーボードを用いたコミュニケーションが可能です
が、これらの機能も喪失すると患者さんとのコミュニケーションはさらに困難になります。
自分の考えや想いを相手に伝えるこ2

3

保健所・保健福祉事務所の保健師

Public Health Nurse

保健師は個別の支援活動の中か病気のために、話しにくい、字がら地域全体の課題を把握し、難病書けずに伝えたいことが伝えられ療養に必要な支援体制を構築するないなどお困りの場合は、生活上役割を担っています。

での工夫の仕方を紹介したり、文字盤やコミュニケーション機器の県内の保健福祉事務所および中紹 介、給 付 に 関 す る 支 援 を、難 病

核市保健所（前橋市・高崎市）では、相 談 支 援 セ ン ターや 県 立 義 肢 製保健師が関係機関と連携して、難作所、市町村福祉課等と連携して病療養者やご家族の総合的な支援行っています。

を行っています。
お住まいの保健福祉事務所（保筋萎縮性側索硬化症（ALS）療養健所）の保健師にご相談ください。

者の方については、特定医療費新規申請時から、療養者やご家族の方が安心して療養生活を送れるように、面接相談、家庭訪問を行い個々の状況に合わせた支援を行っています。
相談内容は病気に関すること、介護保険や訪問看護の利用、身体障害者手帳の取得、家族の介護方法など療養生活全般となります。

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訪問看護師Home-Visit Nurse自分の意思が相手にうまく伝わ言葉がうまく出なくなったら筆らない事は、手足の動きが悪くなる談、手が不自由なら文字盤・スイッことと同じくらい辛いことです。

チ等の機器を利用する等いろいろな方法があります。

訪問看護では、お体の事だけでは な く、コ ミュニ ケーション の 方

どんな方法も少しだけ練習が必法を一緒に考えたり、練習をする要です。

お手伝いができます。
一人ではチャレンジできないこ声が出にくく、ご家族を呼ぶことも、サポーターがいれば大丈夫！とが大変になってはいませんか？
 訪 問 看 護 師 は、身 近 な サ ポー
電話が嫌だな～と思っていませ

ターとして皆さんのご相談を受けんか？て支援します。

こんな「ちょっと心配」の時に一度訪問看護師に相談してみてはいかがですか。

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言語聴覚士Speech-Language-Hearing Therapist (ST)

言語聴覚士は、話す・聴くなどの 病 気 の 進 行 に よ り、呼 吸 や コ

言葉や聴こえの問題や、嚥下（飲みミュニ ケーション、飲 み 込 み に 変込み）の問題を持つ方、そしてそれ化が生じることがあります。

を支えるご家族の支援を行う専門職です。

言語聴覚士は、その方の状態に合 わ せ た 支 援 を 行って い ま す のコミュニケーションに問題を抱で、ご遠慮なくご相談下さい。

える方に対しては、その能力の評
価と訓練、一人ひとりに合ったコミュニケーション機器の検討などを行い、どのようにしたらより良い コ ミュニ ケーション を 行 え る
か、ご本人やご家族とともに考えながら、豊かな日常生活を送るためのお手伝いをしています。
嚥下の問題に対しては、嚥下状態の評価、機能に合わせた食事形態の検討などを行い、安全に食事を食べるためのお手伝いをしています。

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作業療法士Occupational Therapy (OT)

作業療法とは、一人ひとりが自ケーション獲得にむけた機器や操分らしい生活 を送る ために おこ作スイッチの検討・提案をしたりなう「こころとからだのリハビリします。

テーション」です。普段の生活の中での困りごとを解決するお手伝い「できること」を見つけ、生かし、をします。

その人の能力（機能）や取り囲む環境に目を向け暮らしやすく整える作業活動とは、普段の生活の中手助けをします。

で行う行為すべてをさします。
生活の中での困りごとを病院、
心身の障害により生活する上で施設、在宅サービス事務所、市役所

何らかの不便を感じているすべてなどで活動する作業療法士にご相の方が対象です。

談ください。

運動機能や言葉の障害があっても、社会生活や在宅生活を安心して継続できるよう、その人に合った生活スタイル（外出方法、車の運転、移動手段、入浴・食事・更衣方法など）や住宅の改修や福祉用具使用を相談・提案をしたり、コミュニ

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理学療法士Physical Therapist (PT)

進行性疾患の患者では、コミュ

座位保持 ＊ が難しい患者さんでニケーションをとるにあたり、姿あれば、車椅子のシートを調整し勢などの身体 的な状 況によ りコて長時間楽に座れるように工夫をミュニケーションの難易度が変化行います。

します。

＊座位保持とは、座る位置を保つこと

理学療法士は、そのような患者さんに対し、車椅子の調整や装具の提案・工夫、機能低下している身体部位の運動機能の維持・改善を目的とした運動の指導を行い、コミュニケーションを取りやすくなるように支援を行います。
具体的な支援の例としては、首の筋力低下や筋肉の緊張状態の変化により頭の位置を保つことが難しい患者さんに対し、頸椎装具の提案、頸部筋力を維持・改善させる運動の指導を行います。

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義肢装具士Prosthetist and Orthotist(PO)義肢装具士は医師の処方に基づ
き、補装具（義肢、装具、車いす、意思伝達装置）の採寸・採型・製作・修理ならびに、生体（患者、障害者）と器械（補装具）との適合という、
イン
ターフェイス ＊ の部分を担っています。
医師、保健師、看護師、言語聴覚士、作業療法士、理学療法士など医「重度障害者用意思伝達装置」
導入ガイドライン2012
日本リハビリテーション工学協会 より療関係者と連携を取り、チーム医療に貢献する国家資格を持った医療専門職です。
近年は重度障害者用意思伝達装置や、そのインターフェイスとしての入力用スイッチの適合も、重要な業務となっています。
補装具について、ご遠慮なくご相談ください。
＊インターフェイスとは、ふたつのものの間に立って情報のやり取りを仲介するもの

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入力用スイッチの調整をしている様子

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連絡先

群馬県
難病相談支援センター

電話 027-220-8069
群馬県難病相談支援センター（コミュニケーション支援ネットワーク）のホームページもご覧ください。

群馬県難病相談支援センターは、患者さんやご家族等の療養上の悩みや不安の解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行っています。
（群馬大学医学部附属病院内に設置）

群 馬 県 難 病 相 談 支 援 セ ン ターでは、主 に 以 下 の よ う な コ ミュニ
ケーション支援を行っています。

あかさたなはまやらわ
いきしちにひみゆりを
うくすつぬふむよるん
えけせてねへめ れ ○おこそとのほも ろ×
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
文字盤の一例①難病療養者のコミュニケーショ
ン支援に関する相談窓口

文字盤は透明シートにひらがな、② 専 任 サ ポーターによるコミュニケーションツール ＊を使用するための訪問指導

ミュニケーション手段です。

③オリジナル文字盤の作成（ご希望をうかがい作成します）④コミュニケーション支援に関する研修会の開催＊コミュニケーションツールとは、文字盤や意思伝達装置、会話補助装置のことです。

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数字 など を枠 の中に 記入し たコ
コ ミュニ ケーション ツール と しては 障害 を克 服する 有力で かつもっとも安価な機器です。
病気によって生ずるコミュニケーション障害に対して、指差しまたは視線によってコミュニケーションをとります。

17重度障害者用
意思伝達装置について
群馬県心身障害者福祉センター

3 群馬県における対象者①障害等級
両上肢１・２級かつ両下肢１・２級か給付のご相談は市町村の福祉課窓口へ

つ音声言語機能３級の身体障害者手帳をお持ちの方。
（両下肢１・２級部分

1

重度障害者用意思伝達装置とはは体幹機能障害１・２級でも可。
）②現症

ソフトウェアが組み込まれた専用（原則的には身体障害手帳上の等級機器で主にパソコンに専用ソフトが必要。
）
当所判定医及び15条指定医

ウェアがインストールされたものの診断により両上肢１級かつ両下肢で、電源を入れると自動で専用ソ１級かつ音声言語機能３級程度に相フトが立ち上がり、わずかな手指当する障害があると認められた方。の動きや呼気による操作等で文字入力を行い、意思伝達を図るための機器です。

4 判定方法補装 具と して の給付 を受け る場
2 対象者についてずれかの判定が必要となります。

能障害者であって、重度障害者用① 来所及び巡回相談等による判定

意思伝達装置によらなければ意思当所判定医が直に判定をおこなの伝達が困難な方と定められていいます。
（事前に予約が必要となります。

ます。）

重度の両上下肢及び音声・言語機

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合、市町村への申請の後、以下のい19

6 補助装置の一例② 文書による判定
事前に訪問調査（使用状況確認）を行って、その後15条指定医 ＊ に

重度障害者用意思伝達装置の一例①意見書を作成していただきます。
市町村が必要書類を添えて、心身障害者福祉センターに送付します。
文書と訪問調査の結果を基に当所判定医が判定をおこないます。

5 その他

スイッチの変更等、仕様が変更になる場合はその都度市町村への申請が必要になります。
重度意思伝達装置の希望がありましたら、まずは市町村窓口にて申センサーを使用し、身体の一部をわずかに動かすだけで、文字をパソコンに入力し文章を作成し、音声で読み上げることができます。テレビやエアコンの操作ができる環境制御装置を搭載しています。さらにインターネットや電子メールを利用することもできます。

重度障害者用意思伝達装置の一例②

請手続きを行ってください。

制度については、2019年2月１日現在のものです。
＊15条指定医とは、身体障害者福祉法第15条の規定に基づく指定を受けた医師

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パソコンを使用しない専用機器で、携帯に便利です。スイッチで伝えたい言葉を入力し、音声で読み上げることができます。またオプションのワイヤレスコードがあれば作成した文字を保存することができます。環境制御装置搭載。

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コミュニケーションのことでお悩みの際はどうぞ身近な支援者にご相談ください。ご相談の際には、ぜひこのパンフレットをご持参くだ
さい。ひとりで悩まずに、早めのご相談をおすすめいたします。

資料提供
群馬県心身障害者福祉センター 身体障害係
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群馬県難病相談支援センター
群馬県前橋市昭和町3-39-15
群馬大学医学部附属病院内
TEL.027-220-8069
FAX.027-220-8537
2019.3.1000 A