チャプターで分けています難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

概観

難病とともに普通の暮らしを送る人たちの増加
体調の崩れやすさによる大きな生活上の支障
専門的支援は少なく、本人や職場の試行錯誤が多い

4

子育て、介護、持病等の様々な事情を考慮して、活躍してもらいやすい職場づくり
通院や服薬、体調管理などがしやすい職
場環境により、多くの人が安全・健康に仕事で活躍し続けられる職場づくり

5難病患者自身が、必要な支援を効果的に調整・活用することは、至難の業
難病医療・生活相談支援
難病診療連携拠点病院
難病相談支援センター

保健所

治療、生活・経済面、心理面で
の悩み

就職や就職
活動の進め
方の悩み

地域の医療機関

治療と仕事、
生活のやりくりの悩み

治療と仕事の両立支援

産業保健総合支援センター

障害者職業センター

障害者雇用支援ハローワーク

障害者就業・生活支援センター難病医療・生活相談支援

タイムリーな就労支援情報提供

通院（定期的、不定期的）

・過去の離職から就労意欲を失った人
・診断や告知時の治療見通しや情報提供
・小児慢性特定疾病の移行支援

・疾病管理の状況のチェック、服薬調整
・長期的なフォローアップ（治療と就労の両立の相談）

医療、生活、就労の一体的な相談支援

疾病の自己管理支援、
職場での対処スキル訓練

病院での治療と復職支援

分野を超えた効果的な役割分担と連携
難病患者就職サポーター （地域包括ケア、ハローワークの障害者向けチーム支援等）

治療と仕事の両立支援

医療機関等
への出張
相談支援

助成金
（両立支援）

職業評価・
職業準備
支援

障害者
トライアル雇用・職場の理解促進・体調面のチェック等

職業相談・職業紹介
・本人の適性・意欲を活かせる
仕事
・疾病管理や障害と両立できる
仕事

特定求職者雇用開発助成金

ジョブコーチ支援
障害者雇用安定助成金（職場適応援助）障害者雇用支援

就業と生活の一体的支援

職場での配慮
や業務調整
助成金（職場定着支援）

職場からの休職・復職の情報提供や支援
疾病の進行への長期的キャリア
支援難病医療・生活
相談支援

専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

難病診療連携拠点病院

難病相談支援センター

地域の医療機関

難病相談支援員／ピアサポーター

主治医

関係分野の支援者が、効果的な支援の調整・活用を支援できる必要

ニーズを
つかむ
保健所

支援を
つなぐ

支援を
つかう

治療と
仕事の両
立支援

☑ 生活・経済面、心理面での悩みや相談☑ 就職活動の進め方についての悩みや相談☑ 働いている難病のある人の悩みや相談
産業保健総合支援センター

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

産業医等

障害者雇用
支援
ハローワーク
難病患者就職サポーター

障害者就業・生活支援センター

両立支援促進員参考図書 ※https://www.nivr.jeed.go.jp 等から無料でダウンロード可能難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用
1. 難病患者の就労支援ニーズ
2. 難病患者の就労支援ニーズに対応できる制度・サービス
3. 難病患者の就労支援ニーズに対応できる多分野連携4. 個別の就労支援ニーズを「つかむ」、多様な制度・サービスを「つなぐ」「つかう」

難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント
難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

１ 難病患者の就労支援ニーズ
難病患者の就労支援ニーズの共通性、多様性、個別性を踏まえた、多分野連携の重要性

難病とともに普通の暮らしを送る人たちの増加
体調の崩れやすさによる大きな生活上の支障
専門的支援は少なく、本人や職場の試行錯誤が多い

13

難病＝治療研究等を国が主導で進める必要がある希少な難治性の疾病

14

難病の特徴～医療の進歩により、大半の状況では「健常者」と同様の生活を送れる人が急増●病気の治療を続けながら生活を送る慢性疾病
死亡

急性疾病

症
状
の
程
度

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

症
状
の
程
度

発
症

後
遺
症

疾病の慢性化

リ
ハ
ビ
リ
テ
ー
シ
ョ
ン

・経過観察
・定期的な通院・服薬
・自己管理
・生活支援
・無理のない仕事と配慮

治療が終わってから就労支援

治療と就労の両立

診
断

治
癒

死亡

慢性疾病

治
療

難病患者の疾患別の年齢構成

16

100%

100%

90%

障害認定の対象でない人たちは、同じ性別・年齢の人の75～100％の就業率

80%

障害認定のある人たちは、同じ性別・年齢の人の75％未満の就業率
最重度の障害のある疾病
では、同50％未満

70%

もやもや病(無)バージャー病

60%

実
際
の
就
業
率

◆：障害者手帳なし▲：障害者手帳あり

50%: 障害者手帳の有無別の比較可能なデータなし
40%

75%

原発性免疫不全症候群

クローン病(無)潰瘍性大腸炎(無)神経線維腫症

クローン病(有)再生不良性貧血

重症筋無力症(無)多発性硬化症(無)全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ(無)もやもや病(有)サルコイドーシス
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
高安動脈炎
混合性結合組織病
後縦靭帯骨化症
網膜色素変性症
潰瘍性大腸炎(有)重症筋無力症(有)強皮症等(無)全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ(有)ベーチェット病(有)ベーチェット病(無)

30%

50%
• 疾病により、性別や年齢の構成に大きな偏りがある• 「膠原病患者の就業率は低い」？
• 「パーキンソン病患者の就業率は低い」？

希少性皮膚疾病(表皮水疱症等)

多発性硬化症(有)20%

脊髄小脳変性症

パーキンソン病• 就業率≠就労困難
性強皮症等(有)

10%

0%
0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

各疾病の性・年齢構成と労働力調査の性・年齢別就業率から期待される就業率100%• 障害者手帳がないと、働かざるを得ない• 失業給付期間が短いので失業期間も短い「難病患者の就労問題」と一口に言っても・・・・
就業状況

最重度の難
病

同じ性別・年
齢の人の50％未満の就業率

身体障害等
の原因疾患
としての難
病

同じ性別・年
齢の人の75％未満の就業率「軽症」の難病

同じ性別・年
齢の人の75～100％の就業
率

障害者手帳
制度の対象

○

○

－

障害者雇用率制度の対象

就労支援の課題○

継続的な医療・生活支援と一体的な就労支援（専門的な就労支援は未確立）○

進行性、疾患管理、外見から分かりにくい合併障
害－

通院や治療と両立できる
仕事への就職、治療と仕事の両立支援、外見から分かりにく支援ニーズの理解促進

最重度の難病

全身まひ、人工呼吸器で、数十年生存可能。
・就労支援は関係ない？
・本人の努力と仲間の応援による就労事例の増加

19

身体障害等の原因疾患としての難病見落とされやすい特徴


視覚障害




網膜色素変性症、ベーチェット病

肢体不自由
脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症
 膠原病（自己免疫性疾病）による
関節炎等




小腸機能障害、直腸機能障害


クローン病、潰瘍性大腸炎

高次脳機能障害（精神障害者保健福祉手帳）


もやもや病

●中途障害
●病気の進行・軽症時の障害認定の遅れ●病気の変動●通院、自己管理の必要●合併障害

・感覚＋身体＋痛み等
・肢体不自由＋内部障害
・全身の肢体不自由等●障害の理解しにくさ

・障害への薬の効果・体調変化の要因

医学的には「軽症」、障害者手帳制度の対象外でも、就労困難度の高い状況
「治療で無症状を維持」


「一定の症状を維持」


痛みや、安定しない体調、入院
治療と仕事の葛藤「将来進行が予期される」

外見から分からないストレス、常に体調悪化のリスク進行初期での人知れない不安・ストレス、悪化時の職場対応の困難さ⇒退職「病気の開示と就職困難」
就職できず経済苦。
 開示？非開示？のジレンマ
事例① 多発性硬化症～就職を目指すが、再発の不安








20代の女性。大学３年生時に、地元の自動車販
売の営業職を志望して就職活動を実施。
４年生時に突然、脊髄炎で下半身まひ、右腕に力が入らず、目がかすれ、多発性硬化症と診断され、新卒就職はあきらめた。
１週間に１回、太ももに自己注射する治療を始めて後遺症もなくなった。ただ、高熱が出るため週末は寝て休む必要
１年遅れで志望の就職を目指している。現在の体調では大丈夫だが、再発を考えると不安

多発性硬化症は、若年で無症状の時期に無理をすることで、中高年以降の障害認定が多くなっている。仕事の選び方と職場での理解・配慮の確保を検討することで、よりよい治療と仕事の両立を実現することが重要。

22

事例② クローン病～生活破綻寸前で今すぐ仕事に就きたい

過去５年間、就職と退職の繰り返し

体調のよい時に病気を開示せず就職







（就職活動で病気のことを言うと門前払い）

食事をすると下痢になるので夕食１食の生活
仕事が忙しくなったりストレスが強くなると体調が崩れて入院になってしまう

難病就労支援のことを聞き相談支援を希望
貯金を切り崩して、今すぐに仕事に就く必要 障害者手帳なし
 デスクワークの経験はなく、建設業での就職を希望
 就業継続支援A型事業所は希望しない

生活破綻の根本原因に対応するためには、無理なく活躍できる仕事に向けた就労支
援、就職支援、両立支援が必要。緊急性の高い経済的問題や生活破綻への支援と共に、より長期的な就労支援の見通しを示すことで、本人も受け入れやすくなる。
23

事例③ 重症筋無力症～10年間の無職生活からの再就職希望

前職のフルタイムの看護師業務
では、昼過ぎに疲労が強くなった
時、ベッドで横になることは許されず、早退を促され、結局、就業継続はできなかった。


医療職でも必ずしも患者への理解はなく、むしろ厳しい時もある

それ以来、10年間、両親の下で在宅生活。
 最近、親が退職したことから、再就職を希望
 親は「障害者」としての就労支援は反対

10年前は「難病の就労支援」が現在とは全く違った状況。社会の無理解に絶望して就職を諦めた人が多い。特に女性の難病患者は短時間勤務に偏っている。医療等の有資格者は就職には有利であり、最新の難病就労支援・両立支援の適用が重要。
24

事例④ 若年性パーキンソン病～進行性を不安に思う職場からの相談









働き盛りの45歳で、「つまづきやすさ」から受診してパーキンソン病と診断
服薬により症状はなくなり普通に仕事はできるため、当初、職場には何も言わなかったが、将来の症状の進行への不安とストレス
難病の就労支援・両立支援のことを知り、職場に「パーキンソン病」であることを開示。
不安に思った事業所から、難病相談支援センターに相談
まだ、障害認定の対象ではない

進行性の難病では、当面の課題と、将来の進行時の課題を混同して、過剰反応にならないようにすることが重要。一方、症状が進行して職場に隠し切れない時期になって職場に相談し、その時点では職場が対応できず、退職となることが多い
ため、進行の早い段階から、主治医と職場が協力し、本人の不安・ストレスを軽減
し、長期的な仕事内容や勤務条件等の検討を行うことが重要。

25

事例⑤ 筋萎縮性側索硬化症～人工呼吸器装着か、尊厳死か働き盛りで、体の麻痺を感じ、ALSと診断。
 進行が進み、車椅子、疲れやすさを感じるようになるが、職場や家族は応援してくれている。
 仕事は続けたいが、鼻マスクも時々つけるようになり進行の速さを感じている。
 メディアで他の患者の様子を見て、気管切開で人工呼吸器をつけるかを考えている。


ALSは人工呼吸器を着ければ数十年の生存が可能であるが、生存・生活の支援だけでなく、進行を踏まえた病気や障害とともにある人生・生活の再構築の支援が重要。
26

• 全国の難病患者の就労課題の調査（2014年）（12頁）
全員への質問
現在の状況

最近１０年間の難病をもっての直近の経験のある人への質問
就職活動

就業状況

難病関連の離職 就業状況（前職）• 患者団体等の協力– 難病法施行段階（H27年1月）での110疾患に関連する26患者団体等から、会員等の患者に発送（H26年9～10月）。

• 発送数： 5,789• 回答状況
– 回答数： 2,439名（回収率42.1%） （18～65歳：2,117名）
出展： 障害者職業総合センター調査研究報告書No.126「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」, 2015.

「難病患者の就労困難性」の主成分分析結果
職業準備・
就労移行

就職活動

就業状況・
職場適応

離職理由・
離職後の状況

５成分

５成分

７成分

６成分

治療と仕事の両立の自信なし企業への就職応募・就職活動の困難

デスクワーク事務の課題

離職後の疎外感・
孤立感

職場の人間関係・
ストレスの課題

病状悪化による離職

休憩・健康管理・
通院と仕事の両
立課題

仕事より治療や生
活を優先

無職状態

就職活動の経験なし

病気や必要な配慮の適切な説明の困難

就学・進路選択への難病の影響大

応募しても面接以上に進まないこと失業中（求職や職
業訓練中）

意欲や貢献のア
ピールの困難
就職できないこと

職場の働きやすさへの不満
運転や運搬課題
疾患管理と仕事の葛藤
難病関連の離職

難病に関連した退職勧告・解雇離職後の再就職意欲低下
休職超過・契約非継続

出展： 障害者職業総合センター調査研究報告書No.126「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」, 2015.

難病による就労困難性と効果的支援（ステップワイズ重回帰分析：|標準化回帰係数≧0.1の関係）
標準化係数+
標準化係数（矢印の太さは係数値に比例）
難病の症状等

全身的疲れやすさ等の体調変動
神経筋疾患系障害
自己免疫系疾患
35歳以上の発症
調整要因
非正規就業
就職活動の困難要因がないとの認識男性であること

就業状況・
職場適応
職場の働きやすさへの不満
休憩・健康管理・
通院と仕事の両
立課題

仕事内容
休日・休憩・通院等の条件のよい仕事内容
通院・体調管理・疲労回復に十分な休日あり
上司や同僚の病気や障害の正しい理解疾患管理と仕事の葛藤

配慮
職場での健康管理・通院・休憩・無理のない仕事内
容の配慮

職場の人間関係・
ストレスの課題

通院等への出退勤時刻や休憩等の職場配慮・調整

デスクワーク事務の課題

体調悪化につながる無理な仕事内容を避ける

難病関連の離職
運転や運搬課題（決定係数の大きな順）

休職時の医療と職場の復職支援

良くも悪くも「固定しない障害」＝通院や疲労回復が無理なくできる仕事や働き方なら、体調も崩れず働き続けられる
難病の症状が悪化し、仕事も続けられない難病であっても、無理なく仕事で活躍を続けられる
デスクワークや短時間勤務等の身体的負荷の少ない仕事
通院や業務調整等についての理解・配慮のある職場

3:7(調査結果による現状)

何らかの無理のある仕事（作業強度、時間、休日等）
病気について理解がなく、配慮が得られていない職場

難病のある人たちは、体調の良い時に就職活動すれば80%は就職できている30

体調の崩れやすさ
による生活上の支障という共通性治療と仕事の両立のための支援課題は、疾病によらず共通性が大きい。

疾病による機能障害の多様性症状が進行したり体調が悪化した時の症状や機能障害は疾病により多様。
※治療により、これらの症状等は抑えられることが多い

治療や仕事等による個別性
31

子育て、介護、持病等の様々な事情を考慮して、活躍してもらいやすい職場づくり
通院や服薬、体調管理などがしやすい職
場環境により、多くの人が安全・健康に仕事で活躍し続けられる職場づくり

32

難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント
難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

２ 難病患者の就労支援ニーズに対応できる制度・サービス
障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、保健医療分野の相談支援
等の「餅は餅屋」の連携

難病患者自身が、必要な支援を効果的に調整・活用することは、至難の業
難病医療・生活相談支援
難病診療連携拠点病院
難病相談支援センター

保健所

治療、生活・経済面、心理面で
の悩み

就職や就職
活動の進め
方の悩み

地域の医療機関

治療と仕事、
生活のやりくりの悩み

治療と仕事の両立支援

産業保健総合支援センター

障害者職業センター

障害者雇用支援ハローワーク

障害者就業・生活支援センター

治療、生活・
経済面、心理面での悩み

難病医療・生活相談支援
難病診療連携拠点病院

難病相談支援センター

地域の医療機関

治療と仕事の両立支援保健所

産業保健総合支援センター

障害者職業センター

就職や就職活動の進め方の
悩み

障害者雇用
支援

障害者就業・生活支援センター

ハローワーク

治療と仕
事、生活
のやりく
りの悩み

職業生活の個別支援の観点

障害者雇用支援「医学モデル」

障害者支援「社会モデル」（障害＝個人の問題）

職業リハビリテーション（障害＝社会の問題）

障害者就労支援
医療・福祉／社会連帯

障害者雇用率制度

人権・機会均等

企業経営支援／福祉的就労（経済的負担の調整等）

事業主支援

企業経営支援の観点

障害者差別禁止・
合理的配慮

障害者就業・生活支援センター（「ナカポツ」）

難病相談支援センター

障害者職業センター

ジョブコーチ

ハローワーク

障害者雇用支援

難病対策地域協議会 難病患者就職サポーター
産業保健職
比較優位
産保センター
雇用機会均等
治療と仕事の両立支援
アファーマティ
障害者差別禁止
ブアクション
MSW 専門医
障害者権利条約
障害者雇用率制度

障害者就労支援「障害者枠」
2.3％
CSR社会的責任
公務員

特例子会社

フレックス

テレワーク

合理的配慮
公正な採用・処遇
バリアフリー

就労移行支援事業所
就労継続支援A型事業所

就労継続支援B型事業所

ナチュラル
サポート

就労系福祉サービス難病による「障害」への就労支援
・障害者手帳制度の対象の場合
・それ以外の場合

障害者雇用支援

障害者雇用促進法での支援対象と なる 難病によ る 障害者
障害者手帳制度における 障害者
難病によ り 、 各制度の障害認定基準を 満たす者
・ 身体障害者手帳
・ 療育手帳等
・ 精神障害者保健福祉手帳

事業主の障害者雇用義務の対象
障害者雇用納付金制度の対象
事業主への多様な助成金の対象
特定求職者雇用開発助成金（
障害者雇用安定助成金（「

事業主の障害者差別禁止、合理的配慮提供義務の対象
職業リ ハビ リ テ ーショ ン の制度・サービ スの対象
・ ハロ ーワーク の専門援助部門での職業相談・ 職業紹介等
・ 地域障害者職業セン タ ーでの職業評価、
職業準備支援、 ジ ョ ブ コ ーチ支援、 事業
主支援等
・ 障害者就業・ 生活支援セン タ ー」） や」） の対象（ 361
358 疾患※）2021

39

難病就労支援の典型的な落とし穴：
障害者手帳がないのに、「障害者求人に障害者を紹介する」だけの就労支援
障害者求人に職業紹介されたり、障害者就職面接会に参加したりしても、障害者手帳確認の段階で不採用
 障害者求人以外の典型的な選択肢
①一般求人に応募。病気を隠す必要 →結局、就職後の問題は未解決
 ②難病患者であれば障害者手帳はなくても利用できるA型事業所に紹介 →障害年金がない
ので賃金が不足

40

障害のある「職業人」と企業の雇用関係（「障害者雇用の企業のメリットは、法定雇用率達成、助成金等しかない」？）
潰瘍性大腸炎で、過去にトイレが近いことで退職経験があるため、事務職に応募し、面接時に病名開示し、通院等の配慮を求めるが、障害者手帳をもたないこともあり、不採用が続いた。
 ハローワークで、趣味等を確認すると、デザインの受賞歴もあるとのこと。
 不動産のちらし制作やウェブ管理の仕事に応募し、他の健常者もいる中で、採用。
 月一回の通院や、トイレ休憩については、「お互い様」ということで、問題にならなかった。


合理的配慮とは、職場の仲間として活躍してもらうための「お互い様」の配慮（仕事ができない人への理解・保護・配慮を求めるものではない）

本人の強み・興味と、企業の人材ニー
ズの双方の接点で生まれる「キャリア」～ハローワークの職業相談・職業紹介
医師からの助言 強み、興味の確認

疲れない仕事 写植の経験

就職した職場

印刷会社の校正（冬場には週数日は在宅作業）

軽作業

車好き、ボランティア

立ち作業を避 惣菜づくり
ける

デスクワークは可

福祉施設の送迎運転
手（短時間）
スーパーの惣菜部門（５時間４日勤務）

パティシエになり 通販会社のコールセ
たい
ンターの担当ハローワーク
求職者への支援

難
病
の
あ
る
人

企業への支援・指導○個別の職業相談・職業紹介○提案・援助型の企業支援・指導 難病患者就職サポーターの支援
 専門窓口での希望・適性、障害特性を踏まえた継続的な相談と支援 応募書類や面接の助言や支援
 職場とのコミュニケーションの支援 希望する仕事への就職のための職業訓練のあっせん

 求職者支援と連携した、無理なく活躍できる仕事の個別開拓
 障害者が働きやすいような求人条件の緩和指導○チーム支援 地域の関係機関・職種との多職種チームでの個別的なケースワーク
方式の支援 就職前から、就職後の本人と職場の双方への継続的支援

マ
ッ
チ
ン
グ

○企業向けのセミナー・見学会等
 障害についての正しい理解の促進や雇用管理ノウハウの普及等
 障害があっても活躍できる職場の見学会等○障害者トライアル雇用

就職企 本人の能力や雇用管理の留意点の確認をしやすくするため、本採用
前に一定期間雇用

職場定着支援業

難病でも「無理のない仕事」とは？
●一律の仕事の制限ではない多様な可能性の検討

44

誰もが働きやすい、多様な働き方、雇用管理への取組の支援
テレワーク、在宅就業• フレックスタイム制• ワーク・シェアリング
• 同一労働、同一賃金• 健康経営• 時間単位休暇• 病気休暇• ・・・・・•• 難病のある人の支援について、専門的助言や支援を活用しながら取り組
むことで、新たな経営、雇用管理ノ
ウハウを得て、全社的なメリットとなりうる。

ハロートレーニング
障害者の多様なニーズに対応した委託訓練

ハローワークにおける難病患者への就労支援の実績について○ ハローワークにおける難病患者（障害者手帳を所持しない方）の新規求職申込数、就職件数は、いずれも年々増加している。
ハローワークにおける難病患者(※)の職業紹介状況

（件）

6,500
6,000
5,500
5,000
4,500
4,000
3,500
3,000
2,500
2,000
1,500
1,000
500
0

5,801
5,292
4,747
新規求職申込数(件)
3,890
3,290

就職件数(件)

2,433
1,670

1,272

1,278

843
321

427

75

117

269

428

548

1,572

1,915

2,235 2,440893

19年度20年度21年度22年度23年度24年度25年度26年度27年度28年度29年度※

難病患者のうち、障害者手帳を所持しない方（資料出所）厚生労働省「厚生労働統計一覧」（平成１９～２９年度）

就職活動や採用の経緯と職務配置や働き方についての相談• ハローワーク（専門援助窓口）が一般求人から仕事内容で無理のない希望の条件で職業紹介• 事業主は「難病」と聞いても、あくまで本人の仕事の適性・人柄・意欲等を重視して採用選考• 病気については面接等で詳細を確認

全ての企業の「合理的配慮提供」「障害者差別禁止」義務• 本人とよく話し合って、より働きやすく長く活躍してもらうための工夫や調整＝合理的配慮
– 休日シフト制、柔軟な休暇。
– チームで引継ぎ等の体制：体調変化に合わせて無理なく通院でき休日がとれる– 日常的なやり取りでの病気や配慮についての理解– 外見から分かりにくいため「がんばりすぎない」ように声かけ• 本人の能力や経験、適性をまず確認し、職場の仲間としての公正な能力評価と
処遇を行う

＝差別禁止

厚生労働省の合理的配慮指針（難病）のポイント• ①病気や障害についてのオープンなコミュニケーションのための、差別のないキャリアアップの人事方針– 業務指導や相談に関し、担当者を定めること。
– 本人の負担の程度に応じ、業務量等を調整すること。
– 本人のプライバシーに配慮した上で、他の労働者に対し、障害の内容や必要な配慮等を説明すること。
– 面接時間について、体調に配慮すること。
– 面接時に、就労支援機関の職員等の同席を認めること。

• ②就業継続の前提としての通院や服薬・治療等への配慮
– 出退勤時刻・休暇・休憩に関し、通院・体調に配慮すること。

• ③就業継続のための上司などによる毎日の健康状態チェック
50

仕事と休養のバランス
難病のある人の日常的な健康管理

51

治療と仕事の両立支援

難病についての留意事項、連携マニュアルも整備済み

難病の治療と仕事の両立支援「企業・医療機関連携マニュアル」
事例１： 緩解中の全身性エリテマトー
デス患者： 外見から症状の変化が分からないので、職場の同僚への説明と協力体制の構築 事例２：潰瘍性大腸炎で入院：一時的に治療を優先した内勤の仕事に異動。
疾患管理スキルを身に着け元の仕事に復帰
 事例３：HAMの発症。進行性について不安を抱え職場に相談。10年程度は現在の仕事を継続できることを確認し、長期的な支援計画も検討


治療と仕事の両立支援の個別の進め方① 労働者が事業者へ申出

業務内容等

・労働者から、主治医に対して、業務内容等を記載した書面を提供
・それを参考に主治医が、症状、就業の可否、作業転換等の望ましい就業上の措置、配慮事項を記載した意見書を作成
・労働者が、主治医の意見書を事業者に提出 主治医

労働者② 事業者が産業医等の意見を聴取
意見書提出③ 事業者が就業上の措置等を決定・実施・事業者は、主治医、産業医等の意見を勘案し、労働者の意見も聴取した上で、就業の可否、就業上の措置（作業転換等）、治療への配慮（通院時間の確保等）の内容を決定・実施

両立支援プラン会 社
作成※「両立支援プラン」の作成が望ましい

54

難病医療・生活相談支援

保健医療業務の一環としての予防
的・早期の就労支援の可能性
診断・告知時の就労支援・両立支援の情報提供
 両立支援における難病医療機関側の体制整備
 進行性難病の進行初期からの両立支援への助言等
 定期検診や受診、難病登録のタイミングでの就労問題の早期発見・対応
「就労支援」と言っても、直接の就職支援や、企業への対応、雇用支援関係の制度の手続きといったことだけではない。就労支援専門機関との「餅は餅屋」の連携により、保健医療分野で最も効果をあげられる支援を検討する必要。

難病医療・生活相談支援

タイムリーな就労支援情報提供

通院（定期的、不定期的）

・過去の離職から就労意欲を失った人
・診断や告知時の治療見通しや情報提供
・小児慢性特定疾病の移行支援

・疾病管理の状況のチェック、服薬調整
・長期的なフォローアップ（治療と就労の両立の相談）

医療、生活、就労の一体的な相談支援

疾病の自己管理支援、
職場での対処スキル訓練

病院での治療と復職支援

分野を超えた効果的な役割分担と連携
難病患者就職サポーター （地域包括ケア、ハローワークの障害者向けチーム支援等）

治療と仕事の両立支援

医療機関等
への出張
相談支援

助成金
（両立支援）

職業評価・
職業準備
支援

障害者
トライアル雇用・職場の理解促進・体調面のチェック等

職業相談・職業紹介
・本人の適性・意欲を活かせる
仕事
・疾病管理や障害と両立できる
仕事

特定求職者雇用開発助成金

ジョブコーチ支援
障害者雇用安定助成金（職場適応援助）障害者雇用支援

就業と生活の一体的支援

職場での配慮
や業務調整
助成金（職場定着支援）

職場からの休職・復職の情報提供や支援
疾病の進行への長期的キャリア
支援難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント
難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

３ 難病患者の就労支援ニーズに対応できる多分野連携難病医療・生活相談支援

タイムリーな就労支援情報提供

通院（定期的、不定期的）

・過去の離職から就労意欲を失った人
・診断や告知時の治療見通しや情報提供
・小児慢性特定疾病の移行支援

・疾病管理の状況のチェック、服薬調整
・長期的なフォローアップ（治療と就労の両立の相談）

医療、生活、就労の一体的な相談支援

疾病の自己管理支援、
職場での対処スキル訓練

病院での治療と復職支援

分野を超えた効果的な役割分担と連携
難病患者就職サポーター （地域包括ケア、ハローワークの障害者向けチーム支援等）

治療と仕事の両立支援

医療機関等
への出張
相談支援

助成金
（両立支援）

職業評価・
職業準備
支援

障害者
トライアル雇用・職場の理解促進・体調面のチェック等

職業相談・職業紹介
・本人の適性・意欲を活かせる
仕事
・疾病管理や障害と両立できる
仕事

特定求職者雇用開発助成金

ジョブコーチ支援
障害者雇用安定助成金（職場適応援助）障害者雇用支援

就業と生活の一体的支援

職場での配慮
や業務調整
助成金（職場定着支援）

職場からの休職・復職の情報提供や支援
疾病の進行への長期的キャリア
支援「障害者向けチーム支援」の実施
福祉施設等の利用者をはじめ、就職を希望する障害者一人ひとりに対して、ハローワーク職員（主査）と福祉施設等の職員、その他の就労支援者がチームを結成し、就職から職場定着まで一貫した支援を実施（平成18年度から実施）

就職を希望している
福祉施設利用者等

企業

就職に向けた取り組み

就職

就職後の職場定着
職業生活の安定

障害者就労支援チーム
主査：ハローワーク職員
・専門援助部門が担当
・就職支援コーディネーターを配置し、関係機関と調整

副主査：福祉施設等職員○地域障害者職業センター○障害者就業・生活支援センター (※1)
○就労移行支援事業所○職業能力開発校○特別支援学校
等

その他の就労支援者○ジョブコーチ○相談支援事業所○福祉事務所○発達障害者支援センター○難病相談支援センター○医療機関 (※2)
等就労支援・生活支援

職場定着支援・就業生活支援

就職準備段階

職業紹介

就職後・就労支援計画の作成
・地域障害者職業センターによる職業評価の実施
・職場実習、職業訓練の実施等

・個々の障害特性に応じた職業紹介・個別求人開拓の実施

・職場訪問による職場定着支援
・ジョブコーチ支援の実施等
・障害者就業・生活支援センターと連携した就業生活支援（※1）可能な限り、障害者就業・生活支援センターがチームに参加し、生活面の支援を継続的に実施。
（※2）支援対象者が医療機関を利用している場合は、医療機関に対してチームへの参加を積極的に依頼。

難病相談支援センター
快適に
生活したい

難病のある人

適切な治療を受けたい
在宅療養を受けたい
働きたい

不安

相談

支援

「難病患者就職サポーター」
企業に対して、難病のある人の雇用管理等に関する情報を提供（ハローワークに配置）

福祉サービス

難病相談支援センター（難病相談支援員／ピア・サポーター）〇各種相談支援ハローワーク(生活情報提供、各種公的手続支援、日常生活支援)

医療機関等(難病指定医等)〇就労支援(①在職中に難病を発症した方、②就労を希望する方向け)〇地域交流会等の推進〇難病のある人に対する出張相談〇難病相談支援員等への研修、情報提供〇ピア・サポートの実施、ピア・サポーターの養成〇地域の様々な支援機関への紹介
等

連携
保健所

患者・家族会

保健所を中心に「難病対策地域協議会」を設置するなど、地域の医療・介護・福祉従事者、患者会等が連携して難病のある人を支援難病患者就職サポーター【難病患者就職サポーター連携図】
ハローワーク 専門援助部門

難病相談支援センター
難病相談支援員等による支援

難病患者に対する支援事業主等に対する
理解促進

・治療・生活等に係る相談、助言・指導・相談（適性、職域の分析等）
・専門支援機関への誘導
・面接・同行・就職後のフォロー

・事業主に対する啓発・求人開拓・支援制度に関する情報提供

難病相談支援センターにおける出張相談等
・難病患者に対する出張相談
・対象者のハローワークへの誘導
・難病相談・支援員等への情報提供

出張

難病患者就職サポーター

連 携

地域の関係機関の連絡調整
・難病相談・支援センター等との連絡調整
・連絡協議会の開催

連 携

連 携

難病患者

各専門支援機関

ハローワーク各部門●就労を希望する者

地域障害者
職業センター

障害者就業・生活支援
センター

医療機関

保健所

職業紹介担当求人担当●在職中に難病を発症した者

等

職業訓練担当等

６難病相談支援センターと難病患者就職サポーターとの連携状況○難病患者就職サポーターについては、難病相談支援センターへの出張相談など、同センターとの積極的な連携に取り組んでいる。
○出張相談件数の増加に伴い、新規支援対象者数（新規求職者数）、就職者数いずれも年々増加しており、難病相談支援センターと難病患者就職サポーターの連携による就労支援が有効であることが示唆される。

難病患者就職サポーターによる支援状況

3000
新規 2500支
援 2000対象
者 1500数・
就 1000
職
者
500
数
（人 ）

0

2640人

2753人

1400
1200

1172件

2069人

781件

821件
991人

1112人

1000 出

張
800 相
談
件
600 数
（ 件）

400

660人

200
27年度

新規支援対象者数

28年度

就職者数

（資料出所）厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課調べ（平成27～29年度）

29年度

出張相談件数0

障害者就労支援における分野別のタテ割りを超える取組みの発展
第２段階 多職種チームでの個別就労支援
第１段階 各分野での段階的な支援障害のある人
職業生活の諸局面での状況

就職（＝最終ゴール）

職場や地域でのナチュラル・サポート
労働

評価

支援

職業準備
教育

評価

就職活動

職場適応

就業継続

支援

福祉

評価

支援

医療

診断

治療

顔の見える関係による日常的コミュニケーションとケース会議
医療支援

生活支援

教育支援

労働支援

就労支援の取組の発展の第３段階：
就職前から就職後までの様々な「職業生活」上の個別支援ニーズに、多様な地域
関係機関・職種、企業が、それぞれの役割や強みを発揮して総合的に支える
採用前から採用後まで継続する企業・職場への支援

地域関係機
関・職種の連携による支援
主
に
就
職
前
の
支
援

就労情報
就労情報
提供
提供
強み・興味
強み・興味
の把握
の把握
就労・生活の一
就労・生活の一体
体的相談
的相談

職業評価
職業評価

障害理解・対処・家族支援
障害理解・対処・家族支援

就職前からの職業場面を踏まえた支援

障害理解・対処の準備
障害理解・対処の準備

就職
活動

採用

就職後の
就職後の
障害管理・
・対処
対処
障害管理

自己管理支援就職後

障害者の職業
生活での課題就業
継続

企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ
企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ

就職前から就職後まで継続する障害者への支援

就職
後も継
続する
職場と
本人
の支
援

主
に
就
職
後
の
支
援

連携
ポイント

❶

本人と企業の双方への職業準備と職場定着の一体的支援（⇔×職業準備支援と職場定着、本人支援と事業主支援が段階的・タテ割りで行われる）

地域関係機
関・職種の連携による支援
就労情報
提供
強み・興味
強み・興味
の把握
の把握

職業評価
職業評価

障害理解・対処・家族支援
障害理解・対処・家族支援

自己管理支援
就職後

就職前からの職業場面を踏まえた支援

障害理解・対処の準備
障害理解・対処の準備
就職
活動

採用

障害者の職業
生活での課題

就職後の
就職後の
障害管理
障害管理・・対処
対処

就労・生活の一体
就労・生活の一体
的相談
的相談

企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ
企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ

就業
継続

就職後
も継続
する
職場と
本人の
支援

連携
ポイント

❷

職業人としての活躍を目指す
就職活動支援（⇔×障害や問題点の評価と改善の支援だけで、就労支援につながる障害者は一部のみ）

地域関係機関・職種の連携に
よる支援
就労情報
就労情報
提供
提供
強み・興味
強み・興味
の把握
の把握
就労・生活の就労・生活の
一体的相談
一体的相談

職業評価
職業評価 障害理解・対処・家族支援
障害理解・対処・家族支援
就職前からの職業場面を踏まえた支援

自己管理支援
就職後

就職
ハローワークを中心とした職業相談・職業紹
障害者の職業後も
介、チーム支援、難病患者就職サポーターの障害理解・対処の準備
継続
出張相談 生活での課題する• 地域関係機関への出張相談やセミナー等
就職
就職後の
就業
就職
職場
• 関係機関が連携した就職前からのケースワーク方式の採用
採用
支援 ・対処
活動
障害管理
継続
と本
活動
• 職業相談、就職活動支援、職業紹介
人の• 職場開拓や事業主への啓発
支援
企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ
企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ

連携
ポイント

❸

継続的な本人と職場のフォローアップ体制（⇔×就職が就労支援のゴール。就業継続は本人と職場の責任。）

地域関係機
関・職種の連携による支援職業評価

障害理解・対処・家族支援
障害理解・対処・家族支援 自己管理支援
自己管理支援
就職後
就職前からの職業場面を踏まえた支援

就労情報
提供

障害者就業・生活支援センター

強み・興味
の把握

治療と仕事の両立支援
就職

就労・生活の一体的相談

障害者の職業• 就職後の就業支援と生活支援を一体的、継障害理解・対処の準備
生活での課題
続的に実施

就職後の• 本人、職場、産業保健スタッフ、主治医等が採用
活動障害管理・対処「両立支援プラン」等により職場において継続
的に支援

就業
就業
継続
継続

企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ
企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ

就職
就職
後も
後も
継続
継続
する
する
職場
職場
と本
と本
人の
人の
支援
支援

参考図書 ※https://www.nivr.jeed.go.jp 等から無料でダウンロード可能

「難病患者の就労困難性」の主成分分析結果
職業準備・
就労移行

就職活動

就業状況・
職場適応

離職理由・
離職後の状況

５成分

５成分

７成分

６成分

治療と仕事の両立の自信なし企業への就職応募・就職活動の困難

デスクワーク事務の課題

離職後の疎外感・
孤立感

職場の人間関係・
ストレスの課題

病状悪化による離職

休憩・健康管理・
通院と仕事の両
立課題

仕事より治療や生
活を優先

無職状態

就職活動の経験なし

病気や必要な配慮の適切な説明の困難

就学・進路選択への難病の影響大

応募しても面接以上に進まないこと失業中（求職や職
業訓練中）

意欲や貢献のア
ピールの困難
就職できないこと

職場の働きやすさへの不満
運転や運搬課題
疾患管理と仕事の葛藤
難病関連の離職

難病に関連した退職勧告・解雇離職後の再就職意欲低下
休職超過・契約非継続

出展： 障害者職業総合センター調査研究報告書No.126「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」, 2015.

難病医療・生活
相談支援

専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

難病診療連携拠点病院

難病相談支援センター

地域の医療機関

難病相談支援員／ピアサポーター

主治医

関係分野の支援者が、効果的な支援の調整・活用を支援できる必要

ニーズを
つかむ
保健所

支援を
つなぐ

支援を
つかう

治療と
仕事の両
立支援

☑ 生活・経済面、心理面での悩みや相談☑ 就職活動の進め方についての悩みや相談☑ 働いている難病のある人の悩みや相談
産業保健総合支援センター

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

産業医等

障害者雇用
支援
ハローワーク
難病患者就職サポーター

障害者就業・生活支援センター

両立支援促進員難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント
難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

４ 就労支援ニーズを「つかむ」、多様な制度・サービスを「つなぐ」「つかう」（１）難病の医療・生活相談／職業準備に関すること

「難病患者の就労困難性」の主成分分析結果
職業準備・
就労移行

就職活動

就業状況・
職場適応

離職理由・
離職後の状況

５成分

５成分

７成分

６成分

治療と仕事の両立の自信なし企業への就職応募・就職活動の困難

デスクワーク事務の課題

離職後の疎外感・
孤立感

職場の人間関係・
ストレスの課題

病状悪化による離職

休憩・健康管理・
通院と仕事の両
立課題

仕事より治療や生
活を優先

無職状態

就職活動の経験なし

病気や必要な配慮の適切な説明の困難

就学・進路選択への難病の影響大

応募しても面接以上に進まないこと失業中（求職や職
業訓練中）

意欲や貢献のア
ピールの困難
就職できないこと

職場の働きやすさへの不満
運転や運搬課題
疾患管理と仕事の葛藤
難病関連の離職

難病に関連した退職勧告・解雇離職後の再就職意欲低下
休職超過・契約非継続

出展： 障害者職業総合センター調査研究報告書No.126「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」, 2015.

難病医療・生活
相談支援

専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

難病診療連携拠点病院

難病相談支援センター

地域の医療機関

難病相談支援員／ピアサポーター

主治医

関係分野の支援者が、効果的な支援の調整・活用を支援できる必要

ニーズを
つかむ
保健所

支援を
つなぐ

支援を
つかう

治療と
仕事の両
立支援

☑ 生活・経済面、心理面での悩みや相談☑ 就職活動の進め方についての悩みや相談☑ 働いている難病のある人の悩みや相談
産業保健総合支援センター

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

産業医等

障害者雇用
支援
ハローワーク
難病患者就職サポーター

障害者就業・生活支援センター

両立支援促進員難病による典型的な職業上の困りごと

難病の医療・生活相談／職業準備に関すること

治療と仕事の両立に自信がない□仕事に就いても必要な治療や通院ができるか自信がない□働きたいという希望を言い出しにくい□疾患の自己管理が適切にできるか自信がない□自分の状況で企業の要求に応えられるか自信がない職業準備支援 （地域障害者職業センター等）
職業準備性：「個人の側に職業生活をはじめる(再開も含む)ために必要な条件が用意されている状態」
職業準備支援＝職業との関係の構築のステップ
・職業相談・カウンセリング
・就職の講話・講習・模擬的就労環境・ワークサンプルでの職業体験
・職場実習・職場体験
・就職している他の障害のある人の見学
・ハローワーク等への同行支援／利用援助
・就職活動の具体的サポート（面接練習等）
・ケース会議出席 、等80

障害者総合支援法における障害福祉サービス等（就労関係）○難病患者は、障害者総合支援法に基づき、市区町村において、就労のために就労移行支援や就労継続支援等、様々な障害福祉サービスを受けることができる。
サービス内容

訓
練
系
・
就
労
系

訓
練
等
給
付

自立訓練（機能訓練）

自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、身体機能の維持、向上のために必要な訓練を行う

自立訓練（生活訓練）

自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、生活能力の維持、向上のために必要な支援、訓練を行う

就労移行支援一般企業等への就労を希望する人に、一定期間、就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行う

就労継続支援（A型）

一般企業等での就労が困難な人に、雇用して就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

就労継続支援（B型）

一般企業等での就労が困難な人に、就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

就労定着支援一般就労に移行した人に、就労に伴う生活面の課題に対応するための支援を行う

難病による典型的な職業上の困りごと

難病の医療・生活相談／職業準備に関すること

社会的な疎外感・孤立感□支援制度の谷間に置かれ、社会に必要とされていないと思う□難病の発症で自分の生活・人生の展望が崩れて途方に暮れている□再就職に向けての相談先が分からない□病気を持ちながら働くことは社会から歓迎されていないと思う難病による典型的な職業上の困りごと

難病の医療・生活相談／職業準備に関すること再就職が困難で経済的、精神的に追い詰められている□就職はできても、継続が困難で、就職と退職を繰り返している□失業により、生活困窮の危機にあり、すぐに仕事に就きたい「軽症」であっても、深
刻な生活上
の問題につ
ながる
悪循環

86

再就職に向けた退職の留意点（１）障害者手帳の有無による失業給付期間の違い
障害者手帳のある人の場合は無条件で「就職困難者」として認められるため、雇用保険の基本手当（失業給付）の期間が、被保険者であった期間が1年未満で150日、1年以上の場合は45歳未満で300日、45歳以上65歳未満で360日です。一方、障害者手帳のない
場合は、難病により離職したり、職場で必要な配慮が行われなかったことで離職した場合には、「特定理由離職者」あるいは「特定受給資格者」として、以下の給付日数となります。
被保険者であった
期間

1年以上
5年未満

5年以上
10年未満

10年以上
20年未満

20年以上

30歳未満

90日

120日

180日

-

30歳以上35歳未満

120日

210日

240日

240日

270日

区分

35歳以上45歳未満

1年未満

90日

150日

180日

45歳以上60歳未満

180日

240日

270日

330日

60歳以上65歳未満

150日

180日

210日

240日

（２）病気により就職できない際の傷病手当と失業給付期間の延長
ただし、失業給付は病気等のためすぐには就職できないときには支給されません。病気等により引き続き30日以上働くことができなくなったときは、職業に就くことができな
い理由がやんだ後における最初の認定日までにハローワークに傷病手当支給申請を行い、傷病の認定を受けることで、失業給付と同額の傷病手当を受けることができます。また、受給資格者の申出によって、失業給付の受給期間を最大４年間まで延長できます。

87

難病による典型的な職業上の困りごと

難病の医療・生活相談／職業準備に関すること

就学や進路についての悩みや相談□難病のため就学、勉強、実習に困難があった□難病でもできる仕事に就くために必要な準備が分からない「患者」「障害者」でない「プラスの個人プロフィール」

90

難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント
難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

４ 就労支援ニーズを「つかむ」、多様な制度・サービスを「つなぐ」「つかう」（２）就職活動の困難に関すること

「難病患者の就労困難性」の主成分分析結果
職業準備・
就労移行

就職活動

就業状況・
職場適応

離職理由・
離職後の状況

５成分

５成分

７成分

６成分

治療と仕事の両立の自信なし企業への就職応募・就職活動の困難

デスクワーク事務の課題

離職後の疎外感・
孤立感

職場の人間関係・
ストレスの課題

病状悪化による離職

休憩・健康管理・
通院と仕事の両
立課題

仕事より治療や生
活を優先

無職状態

就職活動の経験なし

病気や必要な配慮の適切な説明の困難

就学・進路選択への難病の影響大

応募しても面接以上に進まないこと失業中（求職や職
業訓練中）

意欲や貢献のア
ピールの困難
就職できないこと

職場の働きやすさへの不満
運転や運搬課題
疾患管理と仕事の葛藤
難病関連の離職

難病に関連した退職勧告・解雇離職後の再就職意欲低下
休職超過・契約非継続

出展： 障害者職業総合センター調査研究報告書No.126「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」, 2015.

難病医療・生活
相談支援

専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

難病診療連携拠点病院

難病相談支援センター

地域の医療機関

難病相談支援員／ピアサポーター

主治医

関係分野の支援者が、効果的な支援の調整・活用を支援できる必要

ニーズを
つかむ
保健所

支援を
つなぐ

支援を
つかう

治療と
仕事の両
立支援

☑ 生活・経済面、心理面での悩みや相談☑ 就職活動の進め方についての悩みや相談☑ 働いている難病のある人の悩みや相談
産業保健総合支援センター

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

産業医等

障害者雇用
支援
ハローワーク
難病患者就職サポーター

障害者就業・生活支援センター

両立支援促進員難病による典型的な職業上の困りごと

就職活動の困難に関すること

企業への就職応募・就職活動が困難□企業への就職の応募ができない□希望の会社についての情報を集められない□就職面接会場に出かけられない□自分が能力を発揮できる仕事について調べ方が分からない□体調を崩さずに就職活動を継続できない□希望の仕事に就くための能力を身に着けたい□希望の会社が働きやすい職場なのか確認したい

難病による典型的な職業上の困りごと

就職活動の困難に関すること

応募しても面接以上に進まない□いつも書類選考で落とされてしまい、面接に進めない□面接しても採用内定に至らない

難病による典型的な職業上の困りごと

就職活動の困難に関すること

病気や必要な配慮の
適切な説明が困難□企業に誤解されないように、難病や障害をうまく説明できない□企業に対して職場で必要な配慮等をうまく伝えられない□難病でも仕事上の健康や安全に問題はないことをうまく伝えられない

職場適応援助者(ジョブコーチ)支援（地域障害者職業センター等）
 障害特性に配慮した雇用管理に関する助言
 配置、職務内容の設定に関する助言

 職務遂行力の向上支援
 職場内コミュニケーション能力の向上
支援 健康管理、生活リズムの構築支援

事業主（管理監督者・
人事担当者）

上司障害のある人

ジョブ
コーチ

同僚
家族

同僚
 障害の理解に係る社内啓発
 障害者との関わり方に関する助言
 指導方法に関する助言 安定した職業生活を送るための家族の関わり方に関する助言

産業保健総合支援センター

難病診療連携拠点病院

専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

地域の
医療機関

医療機関
就職前～職場
適応の支援
保健所

難病のある人

治療と仕事
の両立支援
主治医

産業保健職

両立支援促進員

産業医等

上司・同僚

人事労務

企業

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

医療・生活・
就労の一体的な相談支援

ジョブコーチ

就労支援機関 障害者雇用支援（障害者手帳の有無にかかわらない）

難病相談支援センター
難病相談支援員／ピアサポーター

ハローワーク 家族

難病患者就職サポーター

産業保健総合支援センター

難病診療連携拠点病院

医療機関
専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

地域の
医療機関

就職後の職場
定着支援
保健所

難病のある人

治療と仕事
の両立支援
主治医

産業保健職
産業医等

両立支援促進員

上司・同僚

人事労務

企業

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

医療・生活・
就労の一体的な相談支援

ジョブコーチ

就労支援機関障害者雇用支援（障害者手帳の有無にかかわらない）

難病相談支援センター
難病相談支援員／ピアサポーター

ハローワーク 家族

難病患者就職サポーター

難病のある人の治療と仕事の両立
支援は、継続的な職場と地域の取組

10難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント
難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

４ 就労支援ニーズを「つかむ」、多様な制度・サービスを「つなぐ」「つかう」（３）職場適応・就業継続の困難に関すること

「難病患者の就労困難性」の主成分分析結果
職業準備・
就労移行

就職活動

就業状況・
職場適応

離職理由・
離職後の状況

５成分

５成分

７成分

６成分

治療と仕事の両立の自信なし企業への就職応募・就職活動の困難

デスクワーク事務の課題

離職後の疎外感・
孤立感

職場の人間関係・
ストレスの課題

病状悪化による離職

休憩・健康管理・
通院と仕事の両
立課題

仕事より治療や生
活を優先

無職状態

就職活動の経験なし

病気や必要な配慮の適切な説明の困難

就学・進路選択への難病の影響大

応募しても面接以上に進まないこと失業中（求職や職
業訓練中）

意欲や貢献のア
ピールの困難
就職できないこと

職場の働きやすさへの不満
運転や運搬課題
疾患管理と仕事の葛藤
難病関連の離職

難病に関連した退職勧告・解雇離職後の再就職意欲低下
休職超過・契約非継続

出展： 障害者職業総合センター調査研究報告書No.126「難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び就労支援のあり方に関する研究」, 2015.

難病医療・生活
相談支援

専門医
看護師等
医療ソーシャルワーカー等

難病診療連携拠点病院

難病相談支援センター

地域の医療機関

難病相談支援員／ピアサポーター

主治医

関係分野の支援者が、効果的な支援の調整・活用を支援できる必要

ニーズを
つかむ
保健所

支援を
つなぐ

支援を
つかう

治療と
仕事の両
立支援

☑ 生活・経済面、心理面での悩みや相談☑ 就職活動の進め方についての悩みや相談☑ 働いている難病のある人の悩みや相談
産業保健総合支援センター

障害者職業センター
障害者職業カウンセラー

産業医等

障害者雇用
支援
ハローワーク
難病患者就職サポーター

障害者就業・生活支援センター

両立支援促進員難病による典型的な職業上の困りごと

職場適応・就業継続の困難に関すること

体調管理の点で無理な仕事に就いてしまった□病気や障害があると働きにくい仕事内容・条件である□病気や障害があると働きにくい職場環境である□現在の仕事は全般的に希望に合っておらず満足していない

難病による典型的な職業上の困りごと

職場適応・就業継続の困難に関すること

病気のせいで職場に迷惑をかけたくない□病気や障害のせいで職場の上司や同僚に迷惑をかけている□無理に仕事を続けると体調悪化や障害進行につながっている難病による典型的な職業上の困りごと

職場適応・就業継続の困難に関すること仕事を続けながらの疾患
自己管理には限界がある□仕事中に体力や集中力を回復するための適度な休憩ができない□現在の職場では食事、休養、服薬等の健康管理の実施が難しい

難病による典型的な職業上の困りごと

職場適応・就業継続の困難に関すること

上司や同僚との人間関係やコミュニケーションの
ストレス□上司や同僚との職場の円滑な人間関係が維持できない□職場内での円滑なコミュニケーションができていない□仕事上の精神的ストレスに適切に対処できていない

治療と仕事の両立のための職場の対処スキルの助言
離職につながりやすい典型的な状況対処スキルへの助言の例「繁忙期でも必要な通院を自覚的に行うこ
繁忙期等、職場に気兼ねして、必要な通とは結局は就労が安定して職場のためにな院や体調管理ができなくなってしまう。
る」〇「できないこと」「必要な配慮」への理解を求めるが理解されない。
「できないことよりも何ができるかに着目して〇職場の負担や迷惑になっていると感じ 積極的に上司等とも相談して考えていく」
ることで、心理的負担が大きい。
配慮されていることが、職場の同僚から特「職場の配慮については、お互い様であっ別扱いのようにみられて、人間関係が悪化ても、感謝の気持ちを伝えるようにする」
する。

発達障害、精神障害、知的障害が併せてある場合の就労支援


本人と職場のコミュニケーションをより丁寧に支援する必要
他罰的傾向のある人の「自分が働けないのは、職場や支援者に理解や配慮がないから・・・」との発言は、合理的配慮の話し合いを阻害 「空気が読めない」：同僚や上司の戸惑いや反感が生じた時に、適切に対応できない

仕事での貢献について、職務再設計やトレーニン
グで対応する必要

職務習得が遅い・困難、応用力がない等により、病気でも貢献する方法を上司と工夫できない難病による典型的な職業上の困りごと

職場適応・就業継続の困難に関すること

認知・運動機能の障害が進行して仕事に影響する□事務作業の計算や記憶に困難がある□仕事中の注意集中や意欲の維持が困難になってきた□手指作業やデスクワークが困難になってきた

難病による就労困難性と効果的支援（ステップワイズ重回帰分析：|標準化回帰係数|≧0.1の関係）
仕事内容

離職理由
35歳以上の発症
医師による就業禁止

配慮（失神発作・免疫低下、等）

病状進行の不安あり

病状悪化による
離職

生きがいや貢献感覚の就労動機
集中力や活力の低下

柔軟な業務調整や十分な休日のある仕事内容
特に職場に説明なく休憩のとりやすい職場
弱点よりも得意分野を中心に職場の業務調整
配慮や調整を職場の業務ミー
ティングで検討

専門支援

ハローワーク等
での個別的助言・案内

34歳以下の女性で雇用情勢が悪くないとの認識あり

難病に関連した
退職勧告・解雇

不定期通院≧年４日
運動協調障害

休職超過・
契約非継続

全身のスタミナ低下、疲れやすさ

仕事より治療や生活を優先（決定係数の大きな順）

医師からの就業可能性や留意事項の確認
職場での体調悪化時の早めの休憩・通院等の許可
通院等への出退勤時刻や休憩等の職場配慮・調整
上司や同僚の病気や障害の正しい理解

障害状況に応じた環境整備●重症化の予防や対策に支援制度を早めに活用

ドア、スロープ、駐車場、非常口等の施設改善

手すり、通路、床面、案内等の施設改善

もやもや病、網膜色素変性症、パーキンソン病等

誰もが使いやすいユニバーサルデザイン等の機器


多発性硬化症／視神経脊髄炎、全身性エリテマトーデス、クローン病、もやもや病、
混合性結合組織病

コミュニケーション支援やパソコン利用のための支援機器（含ソフトウェア）

ベーチェット病、重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、もやもや病、パーキンソン病、後縦靭帯骨化症、神経線維腫症等支援機器や道具、作業机等の個別的な環境整備や改造


多発性硬化症／視神経脊髄炎、全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎／多発性筋炎、パーキンソン病、後縦靭帯骨化症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー等

トイレ、休憩所等の施設改善

強皮症、皮膚筋炎／多発性筋炎、もやもや病、網膜色素変性症、パーキンソン病、後縦靭帯骨化症、混合性結合組織病等

もやもや病等

職場介助者等の専門的支援者


もやもや病等

障害者雇用率制度


事業主の障害者雇用の数値目標の法定義務


障害者の失業率（求職者／（就業者＋求職者））レベル
を、一般レベルと同程度にする数値目標


障害者手帳をもっていて申し出た者が対象


常用労働者の2.3％（R3.3.1～）
身体（１～６級）、知的、精神

現在の事業主の課題
身体障害者１、2級（2人分とカウント）の障害者の定年退職
 精神障害者の求職者の増加による法定雇用率の上昇
⇒ 障害者雇用の補充の必要難病「患者」、「重度障害者」の社会参加支援、生活支援について・介護を受けながらの就業・通勤での福祉サービスの活用

障害者就業・生活支援センター「就職前から就職後まで、職業生活と日常生活を一体的に継続的に支援する。」「障害者は生活面の問題が大きいので就職は困難。」

生活支援

就業支援
ハローワーク
地域障害者
職業センター
特別支援
学校
職業能力
開発施設

○障害者への就業に関する相談支援○企業への障害特性を踏まえた雇用管理に関する助言○関係機関との連
絡調整

一
体
的
な
支
援

○障害者への日
常生活・地域生活に関する助言○関係機関との連絡調整

自立・安定した職業生活の実現

就労移行支
援事業者等
福祉事務所

保健所

医療機関

障害者就業・生活支援センターにおける就労支援の実績について○障害者就業・生活支援センターにおける難病患者の就職件数・定着率は 、いずれも増加傾向にある。
（件）

160

132

100%

148

新規求職申込数(件)

140

131
122

定着率(％)

90%

84%

90%

78%

80%

70%

69%

83%

80%

120
97

102

99

70%

100

64%

74%

60%

60%

80
就職件数(件)
53
49

60
40

障害者就業・生活支援センターにおける職場定着状況

障害者就業・生活支援センターにおける職業紹介状況

32

50%
52

58

55

39

59%

74%

73%

54%

40%

就職後6か月経過時点

30%

就職後１年経過時点

20%
20

10%

0

0%
23年度 24年度 25年度 26年度 27年度 28年度 29年度

（資料出所）厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課調べ（平成23～29年度）

23年度 24年度 25年度 26年度 27年度 28年度 29年度
（資料出所）厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課調べ（平成23～29年度）

難病患者の多様な就労支援ニーズの理解と制度・サービスの効果的活用

難病患者に共通する「慢性疾患による生活上の支障」という新たな社会的課題
 障害者雇用支援、治療と仕事の両立支援、
保健医療分野の相談支援等の多様な制度・サービスの急速な整備
 治療と両立して活躍できる仕事への就職・配置、通院や体調管理等への職場の理解・配慮の確保、 「職場の仲間」の難病の発症・進行のための具体的な対応のポイント研修へのご参加ありがとうございました

講師へのご感想、ご意見、ご質問を、下記メールにて受けていますgunmananbyou@gmail.com
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