平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」（分担）研究報告書

療育施設と中間施設としての地域中核小児科との連携に関する研究（PartⅠ 入所家族へのアンケート調査）
研究分担者
研究協力者

岩崎裕治
倉澤卓也

都立東部療育センター
国立病院機構南京都病院

宮野前健

国立病院機構南京都病院

家室和宏

やまびこ医療福祉センター

益山龍雄

都立東部療育センター

研究要旨
はじめに：近年周産期医療の進歩に伴い、濃厚な医療管理が必要となり、NICU に長期入院を余儀なくされる児が増加し、在宅支援および家庭での介護が難しい場合の入所支援の必要なケースが増加している。今回、NICU 期入院児後、施設入所となった重症心身障害児（以下重症児）の家族へのアンケートから、施設移行での課題や在宅に必要な支援の内容を調査した。
方法：重症心身障害児病棟を持つ国立病院機構病院（国立精神・神経医療研究センター病院含む）や公法人立重症心身障害児施設に入所中で、NICU 長期入院の既往を持つ患児家族を対象にアンケート調査を実施した。
まとめ：入所の理由は患者本人の体調、介護や医療的ケアを心配して入所を選択された方が半分以上であった。施設移行については、26%の家族が施設移行時の説明が不足とし、経済的な面や、療育施設の医療・生活環境について説明が欲しかったとのことであった。また在宅支援として、短期入所、訪問看護（留守番看護、外出支援を含む）、訪問診療などを必要と考えていた。
これらの在宅支援を充実させることで在宅生活をおくる可能性が拡がり、また施設移行での説明や連携を考慮していくことで、家族がより納得した形の選択ができ、施設移行後の問題が軽減できると考える。

Ａ．研究目的な入所児（者）が増加し課題も多い。また現在近年、人工呼吸器管理などの濃厚な医療が必入所を申請している待機児（者）も多い。さら要となり、長期に NICU に入院を余儀なくさに施設移行後に、家族の思いと違うということれる児が増加し、患者の QOL の低下を招いてで、トラブルになるケースもある。

いる。また在宅が難しいケースでは療育施設へ今回、NICU 長期入院既往のある入所児(者)家の移行を希望する声も多い。しかし療育施設で族へのアンケート調査を行い、施設移行の課題は、超重症児といった濃厚な医療的ケアが必要や、在宅に必要な支援を検討した。

－ 63 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

Ｂ．研究方法

療的なケアと、本人の体調、介護や医療的ケア

重症心身障害児病棟を持つ国立病院機構病院を心配して入所を選択された方が半分以上で（国立精神・神経センター含む）、公法人立重あった。他には、介護者が働く必要あるとか介症心身障害児施設に入所中で、NICU 長期入院護上の理由や、地域の支援不足などであったの既往を持つ患者家族を対象に在宅支援、施設（図 2）。

移行に関するアンケート調査を実施した。

入所前の説明については、ほとんどが医師か（倫理面への配慮）ら受けており、半数は十分な説明だったとしてアンケートの依頼に際しては文面にて研究のいるが、26%は不十分と答えている(図 3)。

目的、方法などを説明し、同意を得られた家族

入所後に想定と違った点については、医師看より、直接分担研究者へ無記名で送付していた護師の数や、診療科といった意見もあったが、だいた。この研究の実施にあたっては、都立東一番多かったのは、リハビリテーションについ部療育センターの倫理委員会の承認を得ていてというものだった(図 4)。

る。

受けたかった説明としては、経済的な面の説明が、11 例で最も多く、ついで施設の療育環境、受けられる医療の説明、また今後何が必要

Ｃ．研究結果19 家族から回答があった。対象児の年齢は、 かとか、将来的な見通しについても説明を受け3 歳 2 ヶ月から 45 歳で（成人は 28 歳と 45たかったとする家族があった(図 5)。

歳の 2 名で、17 名は 13 歳以下の小児）、病在宅生活に必要な支援としては、短期入所や名は、低酸素性脳症 5 名、脳性麻痺 4 名、神訪問看護、留守番看護、通園など在宅支援の充経・筋疾患 3 名、骨系統疾患 2 名、他には水実を望む声が多かった。またいつでもみてもら頭症、髄膜炎後遺症、てんかん性脳症がそれえる医療機関や訪問診療などの医療を望む声

ぞれ 1 名、不明が 2 名だった。
（表 1、2）運もあった(図 6)。

動機能はほとんどが座位まで、コミュニケー

医療制度上の問題という項目では、経済的なションでは、言葉でのコミュニケーションは問題としては、消耗品、家の改築、車の購入なできていない。家族構成は、両親、兄弟姉妹

ど、マンパワーの問題では、留守番看護、在宅で、祖父母との同居は少なかった。

療養所支援診療所の増加など、医療制度の問題

現在の医療的ケアは、人工呼吸管理 11 例

では、短期入所を必要時に使えるように、レス（58%）、気管切開・挿管 13 例(68%)、経管栄養パイト入院の公費負担、医療者以外の医療的ケ13 例(68%)と濃厚な医療的ケアをほとんどのアの実施などが多かった(図 7-9)。

ケースで受けている（図 1）。

福祉制度の情報源は、入所している施設の現在入所している施設は、52%が国立病院機

MSW や市区町村の障害福祉課がほとんどだっ構病院の重症児病棟、37%が公法人立の重症児た。

施設、11%が無回答だった。入所前の施設・状NICU 退院児への支援や、福祉制度への自由意

況は、41%が NICU、27%が小児科病棟、在宅が見では、超重症児の知識がない方も多いので、23%だった。

「在宅に戻ったらどうなっていくのか、数年先入所の理由は、13 例が急な体調悪化を心配、のことも見通してアドバイスしてくれるよう12 例が在宅での介護困難、11 例が在宅での医なメンタル的な支援が欲しい」、「病気に関する－ 64 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

分かりやすい説明と、将来起こりうる障害等に在宅生活に必要な支援としては、短期入所やついて幅広い説明が欲しい」、「QOL に配慮した通園というレスパイトケアという性格のもの

施設・後方病床、在宅での手当てが少ない」、と、訪問看護や、訪問診療、いつでもみてもら「デイサービスや送迎サービスがないと働けえる医療機関という医療的なサポートというない」などの意見があった。また「現在の施設2 つのことが目立っていた。医療的な心配をなで大変よくしてくれて満足している」というコ

くし、介護負担を減らすためのレスパイトケアメントもあった。

を保障するということが在宅生活を支援する上で大切である。

Ｄ．考察
このアンケートは、NICU に長期入院した既往Ｅ．結論のある障害児の入所家族へのアンケートのた１．在宅支援や、施設移行についての、NICUめ、在宅のことはあまり分からないということ長期入院の既往のある入所児者のご家族へので回答が少ないのではと予想されたが、その中アンケートを行なった。

でも 19 名の方からご回答いただいた。NICU 長

２．入所理由の主なものは、患者本人の体調期入院の既往のある方なので、医療的には重度や、医療的ケアの心配、介護負担などだった。の方が多く、11 名の方が人工呼吸管理を受け本人の医療的な状態、家族の状況などよく考慮ていた。

し、在宅移行か、施設への入所かなど、家族と医療的に重度の児ということもあると思うともによく検討する必要がある。

が、入所の理由も一番は本人の健康や医療的な３．入所前の説明では、経済的な面、リハビケアの問題を心配してのものだった。昨年度のリテーションについて、将来的な見通しをもと研究でも、重症度に応じた対応を考えるべきとにした精神的な支援を求めていた。

いう医師からの意見もあった。本人の医療的な４．必要な在宅支援は短期入所・通所などの状態、家族の状況などよく考慮し、在宅移行か、レスパイトケアと医療的な支援だった。

施設への入所かなど、家族とともによく検討し、在宅を選ばれた場合、急変事の対応などもそのＦ．研究発表

時によく確認しておく必要がある。重症児病

1.

棟・重症児施設への移行に際しての説明不足が岩崎裕治，長期入院例

移行後のトラブルの原因となることは良く経の 立 場 か ら ， 周 産 期 医 学 ， 2009 ； 39 ：論文発表

重症心身障害児施験される。アンケートでは、移行後の経済的な1238-1240

説明、施設の療育環境、受けられる医療や、将２．学会発表来的に何が必要で、どんな見通しなのかという

１）岩崎裕治：重症心身障害児(者)施設のショ説明、数年先まで見通してのアドバイスによりートステイの現状精神的な支援が欲しいという意見もあった。こ

第52回日本小児神経学会

イブニングセミナー 2010福岡

れらの説明は医師からだけでは不十分になり

２）岩崎裕治他：当センターでの短期入所の現がちで、看護師、MSW などのスタッフからの状－特に入所中の体調変化について説明や心理的なサポートも必要としていると

日本重症心身障害学会 2010東京

考えられる。

３）宮野前健：国立病院機構病院の“ポストNI－ 65 －第36回

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

CU児”への取り組み 第36回日本重症心身障害える学会

ジウム2

シンポジウム2

NICUと重症心身障害児

第36回日本重症心身障害学会

シンポNICUと重症心身障害児(者)施設（病棟）との連携 2010東京(者)施設（病棟）との連携 2010東京
４）家室和宏：NICUと重症児施設との連携を考

表１

対象児の年齢

年齢
0-3歳未満3歳ー6歳未満
6歳ー15歳未満
15歳ー30歳未満
30歳以上
計

図１

人数
0名
9名
8名
１名
１名
19名

現在の医療的ケア
141313

12 11
1098
人数

564
2

20

00

20

素使

頭エ

挿ま理、管管吸）アケ 時薬 上以療
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医 の臨 / 日回
他
無上
6回の（以そ⑮ / 週 必要）
上
3回 換
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⑭位
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⑬（工尿人
導⑫期
析定透⑪吐液嘔血）の⑩
養性
栄 用養血脈栄利⑨
管 心静 時経
常⑧ （中 ー 引Ｈ ザＩＶ イ の吸⑦ ラ
ブ 1回
開
ネ に
切
⑥ 間
管イ気
1時 用 ェ
ウ はア た酸

咽内呼病名
低酸素性脳症
脳性麻痺
神経・筋疾患
骨系統疾患
水頭症
化膿性髄膜炎後遺症
てんかん性脳症
不明
計

02⑤④

鼻

管

工

対象児の基礎疾患

210③

人

気

①②

表２2

図２

人数
5名
4名
3名
2名
1名
1名
1名
2名
19名

重症児病棟・重症児施設への入所理由
14131212

11

10
8
人数

6544
2

3

3

2

3
0

0
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宅な可不答は回）と無こ
他 る 介護（の てそ 育話で世宅の ない自族 い家 が ありの 人
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平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

12126
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12116人数

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20

経済的な問題
図７7331124156人数

62223111257878看ーー

師

108810108人数

コ

ケ

医

121283333104

マンパワーの問題
図８

施設移行前に受けたかった説明や経験
図5

入所前後で想定と異なったこと
図400

1022220441126663410

12

7 788人数59910813

14

12 1210151616

在宅生活に必要な支援
図6

現在の施設に関する説明者
図3762

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

図9

医療制度の問題161614121210人数

885634020

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平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

研究成果の刊行に関する一覧表
雑誌
発表者氏名

論文タイトル名

発表誌名

巻号

岩崎裕治、益山龍 療育施設と中間施設と 厚 生 科 研費 重 症 平 成 2 1 年 度 総雄、倉澤卓也、家 しての地域中核小児科 新生児に対する療 括・分担研究報
告書
室和宏、田村正徳 との連携に関する研究 養・療育環境の拡充に関する総合研
究－ 69 －ページ

出版年

59-68

2010

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班

資料
重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究アンケート票（ご家族用）
１、お子様の現在の年齢（月齢まで）を教えてください。
歳ヶ月

２、お子様が今の施設に入所された年齢を教えてください。
歳ヶ月

３、お子様の病名を教えてください。
（）

４、お子様の運動機能に○をつけてください。
①寝たきり②お座りできる③介助すると歩ける④自力で歩ける

５、お子様のコミュニケーション機能に○をつけてください。
①意思の疎通がほとんどない②声や身振りで訴える③片言を話す④二語文を話す⑤会話可能

６、ご両親が同居されているご家族の構成をお伺いします。当てはまるところに○と人数を書いてください。
①父

②母

③兄（人）

⑦祖父（父方） ⑧祖父（母方）④姉（人）⑨祖母（父方）⑤弟（人）⑩祖母（母方）⑥妹（人）⑪その他（人）

７、お子様が受けている医療ケアに○をつけてください（いくつでも可）①人工呼吸管理②気管内挿管、または気管切開⑤1 時間に 1 回以上の吸引が必要。

③鼻咽頭エアウェイ⑥ネブライザー常時使用④酸素使用⑦ＩＶＨ（中心静脈栄養）⑧経管栄養（その形式は？（胃チューブ・十二指腸チューブ・胃ろう・腸ろう））⑨姿勢の工夫や手術を行っても、血性の嘔吐がしばしばある。
⑩血液透析

⑪定期導尿

3 回/日以上⑬体位交換必要 6 回/日以上⑫人工肛門⑭筋緊張が強いために週に 3 回以上の臨時薬が必要⑮その他の医療ケア（）

８、現在入所されている施設に○をつけてください。
①独立行政法人国立病院機構の病棟②公立の重症児施設③法人立の重症児施設

９、現在の療育施設に移る前の病院・状態に○をつけてください。（いくつでも可）①大学病院ＮＩＣＵ⑤在宅②大学病院小児科⑥肢体不自由児施設③地域の病院ＮＩＣＵ④地域の病院小児科⑦その他（）

１０、療育施設に入所を希望された理由をお聞きします。
（あてはまるものに○をつけてください。
いくつでも可、一番と思うものには◎）①

在宅での介護が大変②

在宅での医療的なケアが不安③

急に体調が悪くなったりすることが心配④

地域での支援が不足している⑤

介護をする人がいなかった⑥他の家族の世話（介護）が大変だった⑦

介護者が働かなければならなかった⑧ 自宅で育てるということが考えられなかった⑨その他－ 70 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班（）

１１、どんな支援があれば、お子様と在宅で暮らせると思いますか。
（あてはまるものに○をつけてください。いくつでも可、一番と思うものには◎）①訪問看護②留守番看護

③外出支援⑥ヘルパー支援⑦家事援助⑧ボランティアの支援⑨同じような子をもつ親の支援④家事援助⑩療育相談など相談できる場所⑤訪問診療⑪通園施設などデイケア⑫短期入所（必要なときにいつでも預かってもらえる）⑬日中一時預かり⑭具合の悪い時にいつでもみてもらえる医療機関⑮医療的ケアの研修⑯物品の給付（医療機材など）⑰経済的支援⑱その他（
１２、在宅医療支援をしていくうえで、医療制度上改革できる点を下記のとおり整理したいと思っています。
①経済的な問題で切実と思われるものに○を付けて下さい。
（いくつでも可、一番と思うものには◎）(1) 消耗品にかかる費用の負担が大きい。
特に何の負担が大きいと思われますか。（）(2) 家の改築や車の購入にかかる費用の負担が大きい。
(3) 福祉タクシーの負担が大きい。
(4) 夜間や休日の訪問看護の負担が大きい。
(5) その他、在宅医療において負担が大きいと感じるものがありますか？
項目：②マンパワーの問題で切実と思われるものに○を付けて下さい。
（いくつでも可、一番と思うものには◎）(1) 訪問看護ステーションを増やして欲しい。
(2) 在宅療養支援診療所を増やして欲しい。
(3) 訪問看護の時間を長くして欲しい。
(4) 夜間や休日でも低額で訪問看護して欲しい。
(5) 子どもを看護してもらいつつ、家の留守番もして欲しい。
(6) 子どもの外出に付き添って欲しい。
(7) その他（）③医療制度の問題で切実と思われるものに○を付けて下さい。
（いくつでも可、一番と思うものには◎）(1) 病状が安定している子を病院に数日間預ける「レスパイト入院」を、公費負担で認めて欲しい。（現時点では、何らかの病気がないと医療保険が認められません。）(2) 療育施設での短期入所を必要時にもっと利用できるようにして欲しい。

－ 71 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究 田村班(3) 家族と医療者以外の方（教員、介護士、ホームヘルパー、児童指導員、ボランティア等）が、医療的ケア（気管内吸引や栄養剤注入など）を行うことを広く認めて欲しい。
(4) 子どもでも、介護保険に入れるようにして欲しい。
(5) その他（）④その他、在宅医療支援に関して、問題点があればお書き下さい
１３、福祉制度などの情報を得るために、どこに相談されていますか。
（あてはまるものに○をつけてください。いくつでも可、一番と思うものには◎）①療育施設のソーシャルワーカー②市町村の障害福祉課④インターネット（サイト名は？

③保健センター）⑤その他

１４、現在の施設につき、前の病院に入院中にその病院のスタッフから説明を受けましたか。説明をうけたスタッフに○をつけてください（いくつでも可）
①医師

②看護師

⑤その他（③コーディネーター）④ケースワーカー⑥受けていない

１５、その説明は十分でしたか。
①はい
②いいえ

理由；（）

１６、現在の施設に移る前に受けたかった説明や、経験しておきたかったことなどに○をつけてください。（あてはまるものに○をつけてください。いくつでも可、一番と思うものには◎）①療育施設の職員構成（医師や看護師の数、リハビリスタッフや保育士やｹｰｽﾜｰｶｰなどのことなど）の説明②療育施設の生活環境の説明③療育施設での受けられる医療の（看護師や医師など、そこにある診療科など）説明④福祉サービスが入所したらどうなるかなどの説明⑤かかる費用のことなど経済的な面の説明⑥転院前に、療育施設の見学や施設職員との面談⑦こどもの将来的な見通しについて⑧こどもにとり、今後何が必要になるのか⑨在宅にかえるとしたらどんな支援が受けられるかなど、在宅支援の説明⑩その他
１７、現在の施設に移る前に思っていたことと、実際施設に入ってからのことで、違っていると感じたことは何ですか。
①医師看護師の数②診療科③受けられる医療について④生活環境⑤リハビリテーションについて⑥日中活動（行事など）について⑦福祉サービスについて⑧食事について⑨家族への対応、面会など⑩その他（）

１８、NICU 退院児への支援や福祉制度などについて、何かご意見があればお願いいたします。

－ 72 －