日本小児在宅医療支援研究会発足に向けて重度の障害を持った赤ちゃんにとっても、終末期が近い悪性腫瘍のお子さんにとっても、病状が安定していれば、アラーム音の飛び交う病室ではなくて家族の話し声や笑顔に包まれた自宅で過ごす方が幸せであることは自明のことでしょう。
しかしながら我が国の現状では医療ケアを要する子どもが在宅療養に移行した場合には、母親を中心とした家族に過大な負担がかかることになります。我が国では子どもの在宅医療に対する社会資源による支援があまりに貧弱です。更には日本の縦割り行政の中で医療と福祉の壁が大き
く立ちはだかっています。預かりレスパイトは医療保険ではカバーできず、重心施設では報酬単価が低いため高度の医療ケアを要する乳幼児は敬遠されがちです。介護保険の適用されない小児では、訪問看護も医療保険で施行され経済的負担の他に種々の制約があります。基礎疾患やケアの個別性の高い子どもの在宅医療では経済的なデメリットが大きいので在宅療養支援診療所も尻込みしがちです。
こうした種々の問題を少しでも改善するためには、謙虚に患児やご家族の声に耳を傾けながら総合病院・小児専門医療機関・重心施設・在宅療養支援診療所・訪問看護ステーション・福祉・
教育・行政関係者を結ぶネットワークが必要です。その第一歩として日本小児在宅医療支援研究会を発足させることにしました。小児の在宅医療推進は NICU や小児救急患者の入院可能病床を広げることにもなり、日本全体の子どもの安全性の拡大にも寄与します。本研究会ではそうした観点も一般市民や行政に訴えて、社会全体として医療ケアを要する子どもの在宅療養を支援するシステムを構築したいと考えています。
この度はそうした志を抱く方々に呼びかけて大宮ソニックシティにおいて第一回日本小児在宅医療支援研究会を開催する運びとなりました。子どもの在宅医療支援システムの構築に向けて活発な情報交換と議論が展開され、実り豊かな一日となることを願っています。
平成 23 年 10 月吉日

重症の慢性疾患児の在宅と病棟での療養・療育環境の充実に関する研究研究代表者

田村正徳（埼玉医科大学総合医療センター小児科）

第 1 回 日本小児在宅医療支援研究会「全国規模の小児在宅医療支援ネットワークを目指して」
会

場：大宮ソニックシティ市民ホール

日時：2011 年 10 月 29 日（土）特別講演

9：50～18：00

12：00～13：50

特別講演１（12：00～12：50）
座長

前田浩利（子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長）① 東日本大震災で被災された在宅障害児者への支援活動
宮城県拓桃医療療育センター

地域・家族支援部長

田中総一郎② 3.11 被災地における障がい児者支援の現場からＣＩＬたすけっと（被災地障がい者センターみやぎ）菊池正明

特別講演 2（13：00～13：50）
座長

田村正徳（埼玉医科大学総合医療センター小児科教授）

我が国の小児在宅医療の現状の分析と提言
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 院長
前田浩利

シンポジウム

14：00～17：45「それぞれの立場からの小児在宅医療支援」
座長

船戸正久（大阪発達総合療育センター）

緒方健一（おがた小児科・内科医院、熊本大学臨床教授）（1）病院小児科の立場から
奈倉

道明（埼玉医科大学総合医療センター小児科）（2）在宅療養支援診療所の立場から
松本

務（あおぞら診療所高知潮江副所長）（3）療育センターの立場から
小沢

浩（島田療育センターはちおうじ小児神経科）（4）小児科診療所の立場から
緒方

健一（おがた小児科内科医院）（5）訪問看護の立場から
梶原

厚子（クロス・サービス訪問看護ステーションほのか）（6）ソーシャルワーカーの立場から
平野

朋美（埼玉県立小児医療センターソーシャルワーカー）（7）患者家族の立場から
小西

彩・尊晴（バクバクの会）（8）行政の立場から
山岸

暁美（厚生労働省医政局指導課在宅医療推進室主査）（9）NICU から療育まで
船戸

正久（大阪発達総合療育センター重症心身障害児施設フェニックス園長）（10）シンポジウム指定発言
Community Base の障がい児医療
藤沢市における継続看護連絡会の活動について
船曳

哲典（藤沢市民病院こども診療センター）

一般演題

10：00～11：40【part A：退院までのケア】
座長

A-1

小沢

浩（島田療育センターはちおうじ小児神経科）

國方徹也（埼玉医科大学総合医療センター新生児科）

医療的ケアが必要な患児に対して、在宅療養不安が強い家族への支援－病棟師長の立場から－
群馬県立小児医療センター
○清水

A-2

奈保（病棟看護師長）

重症心身障がい児が在宅で暮らすための支援
群馬県看護協会訪問看護ステーション○阿久沢とも子、大槻

A-3

雪枝、田中

孝子、山路

聡子

当院の在宅医療支援チームによる
地域基幹病院の長期入院児在宅移行に関する診療支援1)

長野県立こども病院リハビリテーション科、2)新生児科、3)患者支援・地域連携室、4)長野赤十字病院

○河野
A-4

千夏

1),3)

、笛木

昇 、中村
1)

小児科

友彦 2)、天野芳郎 4)、牧内明子 3)

当院における NICU 退院後の在宅支援
大阪市立総合医療センター新生児科

A-5

○田中

裕子、市場

博幸、江原

岩見

裕子、松村

寿子

英治、寺田

明佳、原田

明佳、

長期入院児の現状と在宅医療支援室の地域連携に向けた活動について
大阪府立母子保健総合医療センター
○峯

A-6

A-7

一二三、荒川つくし、上田智加子、藤井みどり、中川

水出

明子、村田

川原

央好、位田

瑞穂、広瀬

正幸、望月

成隆、鳥邊

紋子、
泰久、

忍

大阪府における長期入院児退院促進等支援事業の活動について
1)

大阪府長期入院児退院促進等支援事業トータルコーディネーター、

2)

大阪府立母子保健総合医療センター、3)愛染橋病院、

4)

大阪市立総合医療センター、5)高槻病院、6)淀川キリスト教病院○鳥邊泰久 1),2)、望月和田浩 6)、位田成隆 1),2)、隅清彰 3)、川脇

忍 2)

新生児・小児在宅支援コーディネーターの機能と課題
1)

大分県立病院○品川

新生児病棟、2)新生児科

陽子 1)、飯田

浩一 2)壽 4)、南宏尚 5)、【part B：在宅でのケア】
座長

B-1

船曳

哲典（藤沢市民病院こども診療センター）

森脇

浩一（埼玉医科大学総合医療センター小児科）

小児在宅医療支援における訪問リハビリテーションの役割～呼吸障がいに対して発達的な視点から関わったお子さんを通して～
1)

B-2

B-3

あおぞら診療所新松戸、2)子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田○長島史明 1)、中川

尚子 1),2)、西尾

南條浩輝 1)、前田浩利 1),2)

玲子 1)、川﨑麻由子 1)、平井孝明 2)、

当センターにおける在宅重症児の病診連携の実際
1)

国立成育医療研究センター

総合診療部、2)新生児科、

3)

医療連携・患者支援センター、4)生体防御系内科○余谷暢之 1),3)、中村知夫 2)、小穴

宮澤佳子 3)、横谷進 3),4)

慎二 1),3)、木暮紀子 3)、西海

真理 3)、

当センターにおける在宅人工換気療法の現状と地域連携―臨床工学技士の立場から―
埼玉県立小児医療センター
○松井

B-4

晃（臨床工学技士）

在宅重症心身障害児の地域生活支援～小児科診療所における試み～
能見台こどもクリニック
○小林

B-5

泰希、二宮

悦、篠塚

宏

当センターでのショートステイの現状と課題について
1)

社会福祉法人愛徳福祉会

2)

重症心身障害児施設

フェニックス、 地域医療連携部

○竹本

、船戸

正久 1),2)、馬場清 1),2)、飯島禎貴 1),2）、柏木

淳子 1),2)、

夏子 1),2)、近藤

正子 3)、杉浦

みき 3)、廣島

和夫 1),2)、梶浦一郎 1),2)

塩見
B-6

拓也、神前

潔

1),2)

大阪発達総合療育センター

南大阪療育園、3)

道具で生活が変わる！
モジュラー式座位保持装置（スクイーグル®）による在位訓練1)

沖縄県立南部医療センター・こども医療センター

2)

リハビリテーション科○松岡孝 1)、須貝みさき 1)、松岡宮城雅也 1)、安慶田英樹 1)、安里剛司 1)、大府隆 2)

小児神経総合グループ、
正治 1)、喜久山

至 1)、

特別講演 1
① 東日本大震災で被災された在宅障害児者への支援活動
宮城県拓桃医療療育センター

地域・家族支援部長

田中総一郎
【略歴】
奈良県生まれ東北大学医学部卒業
国立精神神経センター武蔵病院小児神経科勤務
心身障害児総合医療療育センター小児科勤務
現在、宮城県拓桃療育センター小児科医療部長、地域家族支援部長「子どもたちは無事だろうか、何か足りないものはないだろうか。」
一週間後頃から携帯電話が通じ、状況を知ることが出来ました。救援物資は届き始めていましたが、おむつは高齢者または新生児用がほとんどで、中間サイズ（15-35Kg 用）が不足していました。3 月 20 日、全国の医療系と福祉系のメーリングリストに援助を求め、被災地へのおむつ支援を行いました。１）子どもの安否と居場所確認をされていた各支援学校を通して県教育委員会から、２）避難所を巡回している各市町村保健師を通して県障害福祉課から、３）電話で安否確認をしながら直接ご家族から、おむつのサイズや必要数などを聞き取りました。全国の医療機関、福祉施設、家族会、企業など約 70 ヶ所から、おむ
つ 400 袋、歯ブラシ 2000 本以上、おもちゃなどを送っていただき、3 月 24 日から 4 月 20
日までに直接届けることが出来ました。今回協力下さった関係機関とは日頃からつながっていたことが、この活動を円滑にしてくれました。地域で暮らす重症児の周りに、日常的にその生活を支える仕組み（こんな子どもが町内に住んでいると知っていること、地域でレスパイトを受けられることなど）が重要であると痛感しました。

② 3.11 被災地における障がい児者支援の現場からＣＩＬたすけっと（被災地障がい者センターみやぎ）菊池正明

1）団体紹介ＣＩＬたすけっとは、1995 年 1 月に障がい者の自立生活支援を目的として設立した当事者団体で、主に脳性まひ者が多い。
2）被災後の行動
避難所へ向うが、そこに障がい者の居場所はなく、仕方なく被災した事務所へ仲間が集合し支えあう。幸い、ライフラインの回復が早く、また、日ごろからの全国の支援団体とのネットワークにより、同じ障がいを抱えた方々の支援を始めた。
3）被災地障がい者センターみやぎを設立。本格的に活動を開始した。
①避難所、仮設住宅のローリング調査、②障がい者支援団体への被災状況調査、③行政機関及び各支援機関の情報収集
4）障がい者支援の問題点
・広大な被災エリア、・障がい者はどこに、・役所自体が被災、・個人情報保護の壁、・震災以前から抱えていた問題、・地域資源不足、・情報不足・・・
5）活動の変遷
・初期：物資（食糧・おむつ・医薬品・衣類・寝具）・・・緊急性・第二期：物資（簡易トイレ・シャワーチェアー・ベッド・下着・車いす・
生活雑貨・下着・福祉用具）経・・・生活の快適性

・第三期：住まいの問題、制度相談、送迎、家族支援・・・復興へ

6）障がい児への支援事例
・物資の提供（カテーテル、おむつ、おもちゃ、DVD、ゲーム機、イヤマフ、ラコール、
水、食糧、車いす及び改造、その他衛生用品、水着、ストーブ）
・人的支援（レスパイト、送迎、遊び相手、介助）・相談支援（制度情報、行政手続及び交渉、その他関連団体へ繋ぐ）
7）今後に備える
・緊急行動マニュアル（物、人、情報）の整備

特別講演 2
我が国の小児在宅医療の現状の分析と提言
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 院長
前田

浩利

【略歴】
1989 年

東京医科歯科大学医学部卒業

1991 年

東京医科歯科大学小児科

1994 年

土浦協同病院小児科医員

1999 年

あおぞら診療所

2004 年

あおぞら診療所新松戸院長

2011 年

子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長

小児在宅医療の重要性が高まっている。その背景として、在宅医療の対象となる重症児の急速な増加がある。我が国の新生児医療は、救命率世界一と言われる。また、全国で小児集中治療室（PICU）の整備が進み、救急領域でも小児の救命率は向上している。しかし、その一方で、救命した子ども達の中に、人工呼吸器などの医療機器に依存し、新生児集中治療室（NICU）や基幹病院の小児科病棟から退院できない子どもたちがいる。2007 年に日本小児科学会倫理委員会が八府県で行った 20 歳未満の超重症心身障害児（超重症児）を対象にした調査によると超重症児の 67％が新生児期に発症し、発生率は 1000 人対 0.3 である
ことが明かになった。更に、超重症児は急性疾患で入院した後、15％が、そのまま入院を続けているという。これらの超重症児のうち、70%が在宅療養中であるが、訪問診療を受けている子どもはわずか 7％、訪問看護を受けている子どもでも 18％で、ホームヘルパーを利用しているのは 12％に過ぎない。すなわち、極めて医療依存度の高い重症児が、家族の力だけで在宅療養を送っているのが我が国の現状である。このような状況が続けば、家族は疲弊し、重症児の状態は容易に悪化し、入院頻度が増え、在宅療養の継続が困難になる。
従って、重症児を地域で支えていくためには今後、小児在宅医療を整備することが焦眉の急である。
当院では、1999 年の開設以来、小児の在宅医療を積極的に行い約 150 例以上を経験してきた。このような当院の経験を通して小児在宅医療の特性を①高度な医療ケアの必要性②
小児在宅医療を行う医師、看護師の絶対的不足③貧弱で制度が複雑な社会資源④教育との関わりの難しさ⑤小児の終末期ケアの難しさとまとめた。
困難な問題を多く抱えた小児在宅医療だが、その困難さを超えて実施する意義は子供が自宅で家族と共に生活することを実現するということに尽きる。多くのケースで、自宅で家族と共に生活するとき、子供たちから、病院では見られない成長、発達の力が引き出され、家族は安定する。NICU における長期入院患者の受け入れや、重症児の長期入院に伴う医療費の問題からも、小児在宅医療は今後、益々重要性を増してくると思われるが、病院の稼働率や、医療財政の面からのみでなく、第一義に子どもと家族の QOL の面から、小児在宅医療が推進されるべきであると考える。

（1）病院小児科の立場から
埼玉医科大学総合医療センター小児科
奈倉

道明

【略歴】
1994 年

東京大学医学部卒業

その後、東京大学病院、焼津市立病院、水戸赤十字病院小児科に勤務
1999 年

東京大学医学系大学院生殖発達加齢医学博士課程入学

2001 年

重症心身障害児施設なす療育園勤務

2002 年 「こどもの早起きをすすめる会」結成
2003 年

埼玉医科大学総合医療センター小児科

小児科医が当直し小児患者を入院治療できる病院は、その地域の小児医療の重要な機能を果たしている。しかし、病院医師は、外来診療、入院治療のみならず、予防接種、乳児
健診、新生児蘇生や NICU 治療、夜間休日の当直といった多岐に渡る多くの業務を、少ない人数で担っている。さらに加えて、重症な小児患者を在宅医療へ移行する際には、その子特有の医療的ケアを組み立て、ご家族に指導し、福祉の手続きを進め、退院後は薄氷を踏む思いで外来フォローアップを続けるなど、さらに複雑な業務を抱えることとなる。そのため、小児科診療の中でも重症児の在宅医療は、新生児学や小児神経学などの特殊領域とみなされ、一般小児科医師からは敬遠されやすい。全国の小児科中核病院 506 にアンケート調査したところ、急変した NICU 上がりの重症児の入院を受け入れる気持ちがあると答えた病院は、422 の回答（回答率 83％）で 342（67％）に上った。さらにこれらの病院にア
ンケート調査を行い、在宅医療を積極的に支援するか尋ねたところ、回答数は 177（51％）に減り、積極的と言える病院は 54（30％）しか残らなかった。
私は多くの地域中核病院を経験し、小児神経を専門とするため、多くの重症患者を病院で診療させていただいた。特にご家族の苦悩や負担、ときに家族崩壊の危機をしばしば目の当たりにするにあたり、在宅医療の問題は一層奥深いと感じている。
そのため、病院医師だけではなく、他の医療機関、訪問看護、ソーシャルワーカー、リ
ハビリ、医用工学の担当者が問題を共有し、それぞれの得意分野を生かして、協力して子どもとご家族を支える体制が必要であると考えている。埼玉県は人口が全国 5 位のマンモス県だが、人口当たりの医師数、医療施設数は 46 位で医療過疎地である。この埼玉県において施設間の連携をとることが、日本の小児の在宅医療を成功させる鍵になると考えている。そのため、2011 年 5 月に、県内の小児科中核病院、関心の深い診療所、訪問看護ステーションなどとの連携を図るための在宅支援研究会を立ち上げた。議論すべき課題が山積しているが、まず顔を合わせて話し合う機会を作れたことは、大きな前進だと感じている。

（2）在宅療養支援診療所の立場から
あおぞら診療所高知潮江副所長
松本

務

【略歴】
2000 年 3 月

横浜市立大学医学部卒業

2002 年 4 月

国立成育医療センター総合診療部レジデント、医員

2008 年 4 月

あおぞら診療所新松戸

2009 年 2 月

現職【はじめに】
小児在宅療養においては、患者、家族と地域の医療・福祉・教育が常に接点を持ちながら、病状、発達段階、社会的状況に応じて適切なケアが継続的に行われることが望まれる。
その中で在宅療養支援診療所は定期的な訪問診療を行い平時の在宅療養に関するサポートを行うことに加え、状態変化時には 24 時間、365 日の体制のもと医療的な問題に関する相談や臨時往診による医療的な介入、必要時の病院医療への橋渡しを行う。
【あおぞら診療所高知潮江】
あおぞら診療所は、内科医と小児科医を擁し小児から成人領域における在宅医療、在宅緩和ケアに対応し、地域の訪問看護ステーションや他の社会資源との連携の上に活動が成立している。あおぞら診療所高知潮江は 2009 年 3 月に高知県高知市に開設され、現在医師 3名、看護師 4 名で診療を行っている。全患者数は 170 名（6 か月～107 歳）、うち小児関連疾患の患者が 28 名である（20 歳以下 21 名、キャリーオーバー7 名）。主病名は脳性麻痺 14名、染色体異常症 3 名、脳出血・脳梗塞後 2 名、急性脳症後 2 名、先天性心疾患 2 名、多発関節拘縮症 2 名、ほか奇形症候群、水頭症、脊髄小脳変性症、先天性筋ジストロフィー
各 1 名であった。医療的ケアを要する患者が多く、経管栄養 12 例、吸引器使用 14 例、気管切開 8 例、在宅酸素 7 例、在宅人工呼吸 4 例であった（以上重複カウント）。社会資源として訪問看護 16 例、訪問リハ 16 例、訪問ヘルパー6 例。デイサービス 5 例の利用があった。
【今後の課題】
小児在宅医療の特徴として医療依存度が非常に高く、濃厚な医療的ケアを 24 時間体制で必要とする。在宅療養において訪問看護師が果たすべき役割とニーズは非常に大きい。地域
連携のためには総合的なマネジメントを行うケアコーディネーターの存在が重要である。
小児疾患領域のおいても訪問ヘルパーや訪問入浴サービス、デイケア、ショートステイなどが在宅サポートとして必要であり、とくに長期療養においてはレスパイトケアが重要となる。また就学年齢の児に対しては教育機関との連携が必要となり、とくに教育機関における医療的ケアの問題が課題となる。

（3）療育センターの立場から
島田療育センターはちおうじ小児神経科
小沢

浩

【略歴】
平成 2 年

高知医科大学（現高知大学）医学部卒業、浜松医科大学小児科入局

平成 6 年

国立精神・神経センター武蔵病院小児神経科レジデント

平成 9 年

都立八王子小児病院小児科

平成 15 年 島田療育センター小児科
平成 23 年 島田療育センターはちおうじ

神経小児科

活動：多摩療育ネットワークコーディネーター、都立八王子東特別支援学校指導医、花の郷多摩藤倉学園嘱託医、稲城市特別支援教育就学相談委員、日野市発達支援室委員、八王子児童相談所嘱託医、八王子市教育センター嘱託医、こあらくらぶ運営委員、日本医科大学非常勤講師【重症心身障害児者のための医療連携―多摩療育ネットワークについて】【はじめに】2008 年に、脳内出血を起こした 30 代前半の妊婦が受入れを断られ死亡したという事件が問題となり、その原因として、ＮＩＣＵの病床が満床だったとする調査を厚労省が公表した。今後、在宅への流れが更に進んでいくと思われるが、現状では、その家族を支えるシステムが不十分なために、重い負担を家族に強いている。このままではその問題が置き去りにされたままである。我々は、そのために多摩療育ネットワークを設立した。その取り組みを紹介する。
【経緯および活動】2008 年に多摩療育ネットワークを設置した。設立趣旨：１．参加施設が、療育問題を検討し情報を共有する。会員はメーリングリストに登録され、症例検討、相談、紹介などを行う。２．
参加施設の役割分担を明確にする。小児医療側や療育施設の医療資源を有効に活用する。３．在宅医療に向け、かかりつけ医制度の確立やそのための診療報酬や制度の改善、訪問看護制度の充実などによる親への介護支援策を推進する。４．中核病院小児科の連絡会への参加を推進する。５．長期的には行政による介護施設の大幅な増設と療育施設と介護施設の連携を推進する。2011 年 4 月現在、115 名の医師が登録し活動している。活動内容は：１．メーリングリストによる症例相談・情報提供。２．定期的に会議を行い、情報交換を行う。３．多摩地区の医師、看護師、教員、介護福祉士、保育師などを対象として、医療的ケア講演会を開催。４．今後に向けて、重症児療育手帳の作成、低出生体重児の地域移行
クリニカルパスの作成などを行っている。
【結語】家族は、子どもが障害をもったことについて、自分を責めたり、まわりから責められていることが多い。子どもを授かるという幸せに胸膨らませていた状態から、奈落の底に落とされた家族。そんな家族が、「この子が生まれてよかった」と思えるように寄り添っていくのが、我々の使命であり、そのための連携を進めていきたい。
＊協力（敬称略）：

冨田直（都立小児総合医療センター神経科）、深津修（都立府中療育センター）

（4）小児科診療所の立場から
おがた小児科内科医院
緒方

健一

【略歴】
1983 年

福岡大学医学部卒業

1986 年

神奈川県立こども医療センター麻酔科・集中治療室

1994 年

トロント小児病院 PICU（文部省在外派遣研究員）

1995 年

熊本中央病院麻酔科医長・集中治療準備室長

1998 年

医療法人おがた会

2000 年

熊本小児在宅人工呼吸療法研究会

2006 年

熊本市医師会病院小児科出動協力医調整委員会委員長

2008 年

日本呼吸療法医学会・在宅人工呼吸療法検討委員会委員

2009 年

熊本大学医学部医学科・小児発達学

おがた小児科内科医院開業
会長

臨床教授

【熊本小児在宅ケアと医療連携】
我が国は、新生児医療など高度先進医療により、今まで助からなかった命が助かるようになった。一方、生命は救えたが人工呼吸器などハイテク医療機器に依存して生活する重症児が増加した。それに伴い長期療養者が増加して PICU や小児救急施設でも、患者受け入れが困難となる。また、これまで重症児ケアを担ってきた重心児施設は、新たに入所することが困難で、遂に在宅医療のレスパイトケア支援
を今後の主な役割として宣言した。このような状況下で、在宅医療を充実させることが急務となっている。しかし、小児在宅医療の受け入れ先確保は困難であり、在宅へ移行しても重症児をかかえる介護者が直面する問題は多い。何処かに窮状を訴えたくとも不眠不休に近い介護者には、声をあげる時間も機会もない。
このような状況下で、1999 年の大型台風被害を継起として、熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会を発足させた。小児在宅医療の環境整備を目的とした小児在宅医療支援ネットワークであるが、小児科診療所を中心として基幹病院小児科・消防署救急課・保健センター・歯科診療所・訪問看護事業や県・市健康福祉課が参加している。
我々のアンケート調査（2009 年度）では、熊本県の小児在宅医療者は、238 名（人工呼吸管理が 51 名）であった。その大半が熊本市近郊に集中していた。本研究会の活動は以下のようである。１）NICU や大学病院からの在宅依頼に対して、在宅主治医や訪問看護事業所・歯科医師（口腔ケアと摂食嚥下指導）・
訪問リハビリの紹介。２）介護者の教育プログラム。３）患者家族の会「マイマイクラブ」に依頼するプレパレーション（在宅医療を開始する児と年齢が近く同じ疾患の児を紹介し、見学することにより在宅医療のイメージを鮮明にする）。
ところで、熊本市では小児初期救急に小児科診療所の医師と大学病院や勤務医が夜間・休日に入院可
能な施設へ出務する「熊本方式」を行い 30 年になる。従って、小児科開業医は自院での時間外診療は免除されている。在宅患児が急変した際や災害による停電、介護者の病気などによるレスパイトケアなど、
救急医療施設との連携なしには在宅医療は困難である。この連携が、勤務医と開業医間の情報共有を容易にしていると考えられる。我々の小児在宅医療もこの熊本方式による連携に依存している。しかし、
最近この熊本方式が危機を迎えている。本研究会も数名の努力に依存している体制に過ぎない。今後の課題も含めて、経済的基盤が弱い地方都市モデルとして、参考になれば幸いである。

（5）訪問看護の立場から（株）クロス・サービス訪問看護ステーションほのか
梶原

厚子

【略歴】
1982 年 済生会宇都宮病院付属栃木県救命救急センター勤務
1986 年 独協医科大学越谷病院勤務
1989 年 愛媛大学医学部付属病院勤務
1996 年（株）クロス・サービス福祉事業部ケアサポートまつやま入社
2000 年 同法人にて訪問看護ステーションほのか開所
2009 年 同法人にてほのかのおひさま児童デイサービス開所。
【小児在宅医療支援ネットワークにおける訪問看護の役割について】
当ステーションは地域で暮らす方々の健康課題に対応するために、0 歳～高齢者までの訪問をしている訪問看護ステーションです。開設は 2000 年 3 月、それからの 11 年 6 か月で 140名余りの小児訪問看護を実践してきました。2011 年 8 月の利用実績は、在宅訪問 125 名（小児領域 84 名）認知症対応型 GH45 名医療連携、1 か月の述べ訪問件数は、1200 件で 89％が医療保険利用者です。小児の訪問看護は滞在時間が 1 時間 30 分前後の時間を要することが多く介護保険と比べると請求単価が安いと言われていますが、運営次第で経営も安定して、スタッフの雇用と、利用者のニーズをマッチングさせた事業展開が可能だと思います。訪
問看護は、コミュニティービジネス、地域密着型サービスという特性をいかして、個別性が高いニーズに対応すれば、看護の効果が実感しやすく、やりがいがうまれ、より個別性の高い支援が可能になります。そうすれば「生活の困り感・生きにくさ・育てにくさ・居づらさ」などが明らかになり不足している社会資源が見えてきます。地域診断をしながら、健康課題に取り組み、多職種に顔見知りが出来て、在宅支援に取り組む仲間が増えます。
その仲間は、制度上のつながりではなくて、個別支援のために目的ある連携が機能して、訪問看護活動がスムーズになり経営も安定します。小児の在宅支援に訪問看護ステーションという立場で関わることで、医師と訪問看護指示の関係ができ、24 時間の緊急体制を明確にすることが可能です。訪問系サービス、例えば、訪問看護

訪問診療

訪問介護

相

談訪問支援（相談支援専門員や児童相談所、行政保健師など）や、施設サービス、例えば病院や、療育センターなどが協力して 24 時間 365 日の安心安全機能を持てば、地域密着型
サービスが成長し、自分の街で暮したいと思い、暮らし続けたいと思える地域になり子ども達は健全に育ちます。小児の在宅支援は、幼稚園、学校、母子保健

学校保健

療育、

など、地域との関係性が密接で、ライフステージに合わせて長期間の連続した支援が必要です。
現在の社会の仕組みのなかで、継続して関わることが可能な訪問系サービスとしての、看護の役割を考えながら、今後の活動展開をしていきたいと考えています。

（6）ソーシャルワーカーの立場から
埼玉県立小児医療センターソーシャルワーカー
平野

朋美

【略歴】
1981 年

日本社会事業大学社会福祉学部卒業

1987 年

埼玉県立がんセンター初代ソーシャルワーカー

2001 年

埼玉県立小児医療センター

資格：

東洋大学大学院修士、社会福祉士、精神保健福祉士【ソーシャルワーカーの立場からの小児在宅医療支援】
医師、看護師、臨床工学技士といった医療関係職種が、医療支援を必要とする子どもたちの生命の根幹を支えるスタッフであるのに対し、医療現場に身を置きながら、社会福祉の仕事をするソーシャルワーカーにできることは、様々な生活上のニーズを抱えた方々と地域社会に存在する制度や資源を結び、医療支援を必要とする子どもと家族の生活が少しでも豊かになるよう側面からお手伝いさせていただくことである。資源が足りない時は、新たに発掘したり創り出すことも大切な仕事であると認識している。一口に「資源」といっても、実際は「人」であり、○○病院のＡ先生や△△市役所のＢケースワーカーなど顔の見える関係の中で、「患者のＣちゃんのこんな問題は、この地域のこの人に繋いでみよう」という発想がとても大切であると感じている。また、制度についても、条例や通知に書かれていることが、実際の運用の中では対応困難な場合もある。制度を運用する「人」のセンスと柔軟な発想をどう引き出すかということも、ソーシャルワーカーの大切なスキルといえる。
今回、小児在宅医療支援のネットワークにソーシャルワーカーが関与できることは、次のような点で大きな意味をもつ。それは、このネットワークが従前の治療や単に生命の安全という観点からだけでなく、文字通り患者・家族の生活の質を視野に入れて活動のすそ野を広げていく可能性を秘めているということである。２４時間ケアにあたる親の「夜は、せめて４～５時間、ゆっくりと眠りたい」「きょうだいの運動会に行って応援してやりたい」
そんなごく日常的な願いから、「安心して次の子を出産したい」「家族で旅行に行きたい」「コ
ンサートに行きたい」といったこれもまた普通の希望、さらにはもっと大きな夢を実現させるためには何があればよいのかを、他職種と相談したり考えたりすることが重要だと考えている。
当日は、埼玉県内で医療支援を要する子どもたちに関わる複数の取り組みを紹介し、その中でソーシャルワーカーが果たし得る役割について報告させていただく予定である。

（7）患者家族の立場から
バクバクの会
小西

彩・尊晴

我が家の第二子、尊晴（たけはる）は、この春地域の小学校に入学しました。夜間のみ人工呼吸器を使用し、日中は酸素を流して生活しています。痰の吸引・経管栄養等の医療的ケアが必要ですが、現在訪問看護やヘルパーの利用はせず、父・母・小学３年の姉の３人で、尊晴のケアを担っています。
出生時、低体重・重度の仮死状態に加え、多発関節拘縮、筋緊張の低下、両上肢・右下腿骨骨折などの症状がみられた尊晴は、埼玉県立小児医療センターへ救急搬送され、気管内挿管・人工呼吸換気が開始されました。呼吸状態が改善し呼吸器から離脱しても一時的で、無気肺・肺炎を繰り返し、生後５カ月で気管切開・喉頭気管分離術を受け、生後８カ月の時に在宅生活へ移行しました。在宅準備期間は、在宅支援室の看護師さんを軸に院内のスタッフの方が連携して関わってくださり、「尊晴の周りに小さな病院がある」と感じられるほどの心強さがありましたが、いざ在宅生活を始めてみれば、小児の在宅生活に対する制度のなさ、理解のなさに直面するばかりでした。
在宅移行当初、家族が一緒に過ごせる時間がどれだけあるかはわからないけれど、もしかしたら、あまり長くはないかもしれない、という漠然とした不安はありました。常に体調が安定しているわけではないし、その成長は本当にゆっくりでした。しかし、声を発することができなくても、尊晴は全身で「お外に遊びにいきたい。お友達がほしい。」と、メッセージを発信してくれました。命いっぱい、一生懸命生きている尊晴を前にして、「あれがない、これがない」と二の足を踏んでいるのは、とても時間がもったいないと思ったし、バクバクの会と出会って、２４時間呼吸器をつけていても地域で当たり前に生きている先輩たちの存在を知ってからは特に、尊晴の命と思いを大切にするために、今何ができるかを考えるようになりました。
４歳になる直前、早朝突然激しい努せきとともに心停止が起こりました。わが子を失うかもしれないという恐怖に直面した後は、リスクの高い外出も怖くなり、家の中で自分の手の中で、ずっと守っていたいと思うこともありました。しかし、呼吸をすることも心臓が動くことも、当り前のことではないと実感したからこそ、それまで以上に、尊晴が生きるということについて、誰よりも真剣に考えるようになりました。
在宅生活といっても、生活の場は家の中だけではありません。尊晴が尊晴らしくいられる居場所は地域の中にあるし、関わる人に求めるのは「資格よりも資質、専門性よりも関係性」です。たくさんの医療機器を使用しながらでも、その子と出会い関わりを持った方が、お互いを思いやりあえれば、もっと豊かな生活が送れると思います。

（8）行政の立場から
厚生労働省

医政局指導課

在宅医療推進室

主査
山岸

暁美

【略歴】
保健医療学博士

看護学修士

地域看護専門看護師

社会福祉士

認定心理士

1995 年～日本赤十字医療センター（循環器病棟、ＣＣＵ）入職
1999 年～渡豪

西オーストラリア州 Princess Margaret Hospital（小児病院）勤務

2000 年～都内訪問看護ステーションで勤務（訪問看護・ケアマネジャー）
2006 年～国際医療福祉大学助教
2007 年～東京大学大学院医学系研究科客員研究員および慶應義塾大学医学部衛生学公衆衛
生学教室共同研究員として、厚生労働科学研究費がん対策戦略研究「緩和ケア普及のための地域介入研究（OPTIM-Study）」におけるプロジェクトマネジャーを務める
2010 年～厚生労働省入省

（9）NICU から療育まで
大阪発達総合療育センター
重症心身障害児施設フェニックス園長
船戸

正久

【略歴】
1974 年 奈良県立医科大学卒業
1981 年 米国ブラウン大学リサーチフェロー
1983 年 淀川キリスト教病院小児科部長
1999 年 大阪市立大学学位（医学博士）取得
2004 年 淀川キリスト教病院医務部長、周産期母子センター長
2009 年 淀川キリスト教病院副院長、大阪医学部小児科臨床教授
2011 年 大阪発達総合療育センター重症心身障害児施設フェニックス園長【NICU 長期入院者対策と提言への対応】
現在日本の NICU 全体で超重症児など長期入院児が大きな問題になっている。大阪のNMCS（新生児診療相互援助システム）においても、長期人工呼吸管理を必要とする超重症児が増加しており、急性期のハイリスク新生児の入院に支障をきたす状況となっている。
こうした状況の解決のために大阪府医師会周産期医療委員会に「NICU 長期入院者対策小委
員会」を設置し、病院医師（産婦人科・小児科・小児外科）、療育機関医師、大阪小児科医
会（開業医師）、行政関係者（大阪府・大阪市・堺市）、府医師会担当理事が集まり 2 年間
多面的な検討を行った。そしてその結果を、2009 年「NICU 長期入院者対策検討報告と緊急提言」という報告書として公表した。その結果 NICU 後方支援施設の整備、病院-療育施設の連携強化、在宅支援、緊急時の受入れ、レスパイト受入れ整備などに加え、保険点数への反映、補助金の加算など経済的支援がこの問題の解決のために必須であることを指摘した。さらに大阪府における具体的な解決のために小委員会から次の８つの提言を行った。
１．NICU 等長期入院児のための後方支援病床計画策定、２．NICU 等長期入院児の実態把握と公的協議会の設置、３．NICU 入院児支援コーディネータの配置と有効活用、４．保健センター保健師を地域コーディネータとして教育・活用、５．当該医療機関または他医療機関での超重症児病床確保、６．療育施設（重症心身障害児施設等）における超重症児病
床確保、７．療育施設での人材確保、８．在宅支援体制の構築である。3 年後の現在、これらの提言がどのような形で進行しているのかを検証したので報告する。
＊協力（敬称略）：大阪府医師会周産期医療委員会

齋田幸次、澤芳樹、伯井俊明

（10）シンポジウム指定発言
Community Base の障がい児医療
藤沢市における継続看護連絡会の活動について1)

藤沢市民病院こども診療センター、2)神奈川県立総合療育相談センター、

3)

神奈川県中央児童相談所、4)藤沢市訪問看護ステーション協議会、

5)

藤沢市障がい福祉課、6)藤沢市こども健康課○船曳哲典 1)、原口

光代 2)、後藤

洋子 3)、望月

平成 18 年に保健所が県から藤沢市に移洋子 4)、田口真由美 5)、田畑小百合 6)に応じて速やかに支援体制を整える「見守管され、市役所の再編により「こども青少り型」活動に移行しつつある。

年部」が発足したのを契機に、母子保健協

われわれがイメージする Community Base

議会の部会のひとつとして継続看護連絡会の障がい児医療とは、（１）地域の関係機関

が再スタートした。

が十分な情報交換を行い、それぞれの機能

連絡会の目的は地域で生活する障がい児を十二分に発揮して患者の支援を行うことの支援であり、患者や家族のニーズの把握

であり、（２）施設や窓口で患者を待ち受けと整理、関係機関の連絡と調整を行い、利るのではなく、地域に出て行き患者の所在用できる社会資源の紹介に努めてきた。当とニーズを確認すること、いわば「こども初の対象は NICU 退室児であったが、現在に会いにいく」医療である。さらに（３）では事故や疾病による障がい児にも拡大。

Community Base の医療とは地域の患者を連絡会の構成は、県総合療育相談セン＜把握＞し、
状況を＜調査＞し、必要な＜支ター（医師、
看護師、ソーシャルワーカー）、援＞を行うことであり、障がい児医療に限

児童相談所（ソーシャルワーカー）、訪問看

らず、虐待、災害時医療、乳幼児健診に共護ステーション協議会（看護師）、市役所こ通するアプローチである。

ども健康課（保健師、歯科衛生士）、障がい福祉課（保健師）、市民病院（医師、看護師）
であり、毎回 25 名前後が出席している。
連絡会の年間活動は事例検討会（3 回/

Community Based Medicine のイメージ
＜把握＞

自宅
障がい児
病院・診療所

以前の継続看護連絡会は顕在化した問題を解決するための「問題解決型」活動を行っていたが、最近では問題が顕在化する前か
ら関係機関が患者を注意深く見守り、必要

＜支援＞

乳幼児健診

年）、訪問看護ステーション看護師の病院実習、母子在宅医療支援講演会の開催である。

＜調査＞

災害
虐待

学校・療育

A-1
医療的ケアが必要な患児に対して、在宅療養不安が強い家族への支援－病棟師長の立場から－
群馬県立小児医療センター
清水奈保（病棟看護師長）

出生直後から入院をし、7 年間病院で過の支援が受けられない母親に対して、主治ごした患児とその家族に対して、他職種で医・病棟師長・在宅支援師長・院内保健師

協働したことにより、在宅療養に移行できとの支援会議を開催し、母親中心の支援をた症例を経験した。その中で、病棟師長が、行う方向とした。

医療的ケアが必要な患児が在宅に移行する患児に対しては、病棟看護師と病棟保育

際に、患児とその家族を取り巻く環境を整士が協働して、学習（言語・発達理解）とえるために、家族に寄り添いながら、多職

基本的生活習慣に対して計画立案し支援し種の調整役をする重要性を再認識した。

た。

患児は、出生直後から A 病院に入院し、家族には、まず、主治医から就学に向け

ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断され、ての説明を行い、病棟看護師は父親へ医療中心静脈カテーテル挿入・空腸瘻（残存小的ケアの指導を行った。病棟師長と在宅療

腸 45cm）が造設された。その後、経口摂養支援師長は、母親の気持ちを受け止め、取開始したが、肝機能障害や脱水や中心静精神的支援を行った。院内保健師は母親と脈カテーテルの感染を繰り返した。3 歳く

面接をし、教育委員会に母親と共に行き就らいから、輸液 9 時間ロックとなり、外出

学準備を整えた。また、医事課は持ち帰りができるようになったが、すぐに体調不良

物品等の金銭面の検討を行い、薬剤部は地になり、時に脱水により痙攣発作がみられ域の調剤薬局との調整を行った。外来看護た。4 歳 2 か月で、初外泊ができ、5 歳 3

師は、患児と母親との顔合わせをし、持ちか月から、定期的に 1 泊 2 日に外泊ができ帰り物品の検討を行い、業者は在宅用の輸るようになった。しかし、母親自身は自己液ポンプの説明と指導を行った。

肯定感が低く、医療行為に対する不安が強このように多職種が協働するために、患く、在宅で周囲の支援が得られないことや児を取り巻く環境が見える病棟師長が、調医療的ケアのほとんどを母親が負担しなく整役をする重要性を再認識したのでここにてはならないことから、2 泊以上の外泊が報告する。

すすまなかった。
しかし、就学 1 年前になり、家族から就学を機に退院を目指したいとの希望が聞かれた。そこで、自己肯定感が低く、在宅でA-2
重症心身障がい児が在宅で暮らすための支援

群馬県看護協会訪問看護ステーション○阿久沢とも子、大槻雪枝、田中孝子 、山路聡子【はじめに】重症心身障がい児（以後、児）【経過と介入】開始から 2 ヶ月を在宅移行期

が在宅生活を続けるためには、児と家族がとし、それ以後を継続期として医療的ケア、

心身共に健康でなければならない。本症例

生活ケア、家族ケアに対して具体的介入をは、児の病気に加え、母親自身も癌の治療行った。移行期に於ける医療的ケアは、夜を続けているという大変困難な状況下に間のルートの管理（IVH と経管栄養の 2あった。しかし、両親は「産まれてからずっルートの持続注入）であった。生活およびとそばにいてあげられなかったから、不安

家族ケアは、頻回な嘔吐や皮疹に対する不はありますが、家で普通の生活をしたいの

安、不機嫌が続き昼夜を問わず抱っこをしです」という願いをもっていた。この願いていることによる疲労や不安の訴えへの対や児と母親の病気、家族としての発達課題応であった。具体的介入は、主治医との連に対して、訪問看護が寄り添いながら介入携を密にしながらこれらの疑問や不安に対することで、児と母が治療を続けながら応した。継続期に於いては、水腎症の悪化

日々の生活を送る事ができている。
今回は、に伴い短期入院が続いた。しかし 3 歳にな

この一症例を報告する。

る頃には、ゆるやかな成長が見られ、医療【症例】児 A 君は、3 歳 9 ヶ月の男児、診

依存度が減り、母自身の検査結果も良好で、断名は多発奇形（眼、滑脳症）、好酸球増多

気持ちも少しずつ外に向かっていった。具症候群、両側水腎症である。日齢 56 で NICU

体的介入は、母の受診等の家族のスケ

退院（4350ｇ）。生後 8 カ月の時に、好酸球

ジュールに即した訪問看護の調整およびヘ増多症候群の診断を受けて IVH が挿入とルパー申請等のサービスの紹介や導入をなり、ステロイド療法を開始した。この再行った。このことにより、日常生活の広が入院までの約 6 カ月間は、在宅にてサービりが見られた。

スを利用せずに過ごしていた。1 歳で腸軸

【結語】在宅に於いては、児の成長や親の自捻転の手術の為に入院した時、母は乳癌の信と自律に向けて絶えず寄り添いながら支診断をうける。1 歳 11 ヶ月にプレドニン内援する必要がある。そのためには、医療お服を減量し、在宅移行にむけた家族への指よび地域に於けるネットワーク支援の拡大

導がなされた。さらに、多職種カンファレが求められている。

ンスや病棟訪問を行い、訪問看護導入と
なった。

A-3
当院の在宅医療支援チームによる
地域基幹病院の長期入院児在宅移行に関する診療支援1)

長野県立こども病院

4)

長野赤十字病院○河野

リハビリテーション科、2)新生児科、3)患者支援・地域連携室、小児科

千夏 1),3)、笛木

昇 1)、中村友彦 2)、天野芳郎 4)、牧内明子 3)

平成 22 年度から長野県の事業として、『長期入未満が 2 名新規に入って、
平成 23 年 3 月には 8 名、院児等支援事業』が開始された。事業の内容は、その後転院 1 名、退院 1 名あり、また 1 年未満がNICU 等に長期入院している児の把握、その在宅

1 名新規に加わり、平成 23 年 4 月で 7 名の長期入等への移行を図るための支援を整備することであ院児であった。7 名の入院期間は 5 ヶ月から 4 年る。県全体の長期入院児は、在宅調整や入所待機

6 ヶ月、平均 2 年 4 ヶ月、全例人工呼吸器装着児

で１年未満の児も入れると概ね年間 20 人程度でであった。原疾患は、脊髄性筋委縮症 2 名、低酸あった。

素性虚血性脳症後遺症 4 名、交通外傷による脊髄

一方、長野県立こども病院では、2008 年（平成損傷 1 名であった。

20 年）から、長期入院児に対して患者支援・在宅

具体的な支援方法は、こども病院から、医師、推進委員会を組織し、月 1 回の会議で、院内の 6 ヶ看護師、理学療法士の 3 人で、平日の午後、公用

月以上の入院患者数の把握、支援の現状情報を院

車で病棟を訪問し、3 時間程度相談を行った。病内および県の関係者で共有してきた。当院では棟では事前に相談の中心となる症例を挙げてもら

6 ヶ月以上の患者は概ね年間 17 例発生しており、

い、相談内容の準備をしていただいた。当日はベッ

県の小児医療の中心である当院では、治療入院児

ドサイドで、普段の体位状況、リハビリの方法のが多く、地域基幹病院への転院児も多い。2009 年

確認、座位や臥位、移乗、車内での位置確認を行っ（平成 21 年）には在宅支援病棟を１１床で開棟し、た。他、生活全般の相談、退院前の調整事項の確

他病棟の在宅移行患児に退院指導を行う病棟とし認、在宅を促すにあたり家族との関係についてもて機能してきた。2011 年 4 月（平成 23 年）には、相談を行った。

上述の組織が『在宅医療支援チーム』として具体

7 人のうち、1 人は 6 月に予定通り無事退院し、的な患者支援活動を目的に再編された。多職種で、その後、他児の退院調整も順調に運んだ。当初は、在宅移行児に対する意見交換を行い、移行の具体

入院期間が 2‐3 年に至った長期入院児への在宅化を支援している。

または施設移行へのきっかけがなく、窮していた

平成 23 年度の新たな活動として、在宅移行支援

印象であったが、相談を重ねるにつれて、在宅支経験の多いこども病院から、地域基幹病院の病棟

援の具体的支援が可能となり、また、在宅困難なを訪問し患児の移行相談を行う支援を計画した。

家庭には施設見学を促す等行われるようになった。

まず、県北部地域の地域基幹病院小児科の長期入小児のリハビリについては、個別の課題が多く、院児 7 人への支援を 4 月から月 1 回で行った。

成長とともに新たな課題が生じる可能性が大きい

この病院の平成 22 年 6 月に在院した長期入院児
は、7 名、その後 1 名施設入所、1 名死亡、平成23 年 3 月までに、入院期間 1 年以上が 1 名、1 年ため、病院連携システムを構築して、今後の相談に活用することを検討中である。

A-4
当院における NICU 退院後の在宅支援

大阪市立総合医療センター
○田中
松村

裕子、市場

新生児科

博幸、江原

英治、寺田

明佳、原田

明佳、岩見

裕子、

寿子

【目的】当院では 5 年前より在宅人工呼吸器

1 名と気管切開・在宅酸素療法・経管栄養を含めた在宅医療を行い NICU よりの退院を要した 1 名であった。NICU よりの退院を目指す事を積極的に進めている。さらにに際し小児科病棟への転棟をしたのは 4 名

近年病院管理部患者サポート担当（以下退であったが、自宅への外泊練習を目的とし院支援）に専属の人員が配置され円滑に退ており、転棟後の退院は全例 2 週間以内で院準備ができるようになりつつある。今回あった。

当院の現状と問題点について検討した。

現時点での問題点として、病院関連、地域【方法】2006 年 1 月より 2011 年 6 月に当院

医療関連、社会福祉制度の手続き面、退院

NICU に入院し NICU より退院を目指し、後の社会的な患者支援について検討をした。

退院支援の協力を得た 52 名の背景につい【結論】訪問看護を受けられない事が第１原て検討した。

因で自宅への退院ができなかった例は経験【結果】社会的リスクがあり退院支援が関与しなかった。今後退院後の児と家族に対すしたのは 12 名であり、7 名は施設入所（1る支援として往診医の確保が重要である。

名人工呼吸管理を含む）であった。何らか

また、当院の課題として小児病棟への転棟の医療ケアを必要として退院支援が関与しをすすめ、よりスムーズに在宅生活移行をたのは 41 名であり、1 名が施設入所、1 名支援できる体制構築が必要であると考えらが地元病院への転院後在宅医療に移行、39れた。

名が当院 NICU より自宅に退院した。自宅への退院 39 名の内、在宅人工呼吸管理を要したのは 3 名（鼻マスク型人工呼吸管理 1名を含む）、
気管切開と在宅酸素療法を要したのは 6 名、在宅酸素療法を要したのは 23
名、経管栄養を要したのは 26 名であった。
希望があり訪問看護の支援が受けられなかった児はなく、12 名が NICU 退院後より
訪問看護の支援が開始された。往診医に紹介可能であったのは人工呼吸管理を要したA-5
長期入院児の現状と在宅医療支援室の地域連携に向けた活動について

地方独立行政法人○峯大阪府立病院機構

大阪府立母子保健総合医療センター

村田

一二三、荒川つくし、上田智加子、藤井みどり、中川
瑞穂、広瀬

正幸、望月

成隆、鳥邊

泰久、川原

紋子、水出

明子、

央好、位田

忍

大阪府は、ふるさと雇用再生・緊急雇用

準重症が 31％、障がい児 23％とほとんど差

創出事業基金を活用し、
平成 21 年 4 月から異は見られなかった。家族構成、介護者、

24 年 3 月にかけ長期入院児退院促進等支援

面会状況についても差異は見られなかった。

事業を開始した。本事業の目的は長期入院福祉制度の利用に対しては直接退院に影響する児童に対して、保健医療福祉分野の専しておらず、家族が家に連れて帰りたいと

門職が退院後の自立生活を送るためのエンいう思いがあればほとんどの患者は退院可

パワメントを行い退院促進等の支援援助を能であることが確認できた。

図り、これらの対応によって得られたデー

また、超重症児であっても、今では家にターをもとに、効率的・効果的な支援のあ

帰りたいという家族の希望を叶えることがり方についての検討材料を得るものである。

可能になってきている。そのような家族の

上記の事業を受けて、大阪府立母子保健

意志を受け、退院移行に関してはできるだ

総合医療センター在宅医療支援室では、長け早期に関係機関が集まり、情報を共有す

期入院児の現状把握をするために長期入院るなど地域連携の強化が必要である。当セ児の調査を行った。対象は平成 21 年度と平ンター在宅医療支援室では保健所、かかり

成 22 年度の在院日数 180 日以上で、血液腫

つけ医、訪問看護ステーションとの事例検瘍科を除く患者 63 名である。

討会開催や、在宅医療移行地域連携パスの調査項目は患者背景による出生場所、重作成、試行など地域連携の強化を図ってい症児スコア、
医療的ケアの種類、家族構成、る。今回は調査結果と併せ在宅医療支援室

面会状況、主な介護者、支援者の有無と事での、地域連携に向けた活動について報告

業で改善の可能性のある福祉制度の利用状する。

況、カンファレンスの開催、訪問看護ステーション、かかりつけ医などの地域支援体制である。それぞれの項目に対して在宅移
行児と非移行児の差異について検討を行った。結果は重症児スコアでは在宅非移行児
は超重症 44％、準超重症 39％、障がい児17％であり、在宅移行児は超重症 46％、超A-6
大阪府における長期入院児退院促進等支援事業の活動について

1)

大阪府長期入院児退院促進等支援事業

2)

大阪府立母子保健総合医療センター、3)愛染橋病院、4)大阪市立総合医療センター、

5)

高槻病院、6)淀川キリスト教病院○鳥邊泰久 1),2)、望月和田浩 6)、位田成隆 1),2)、隅トータルコーディネーター、

清彰 3)、川脇

壽 4)、南宏尚 5)、

忍 2)

母体搬送拒否問題を契機として NICU における満均 37.3 ヵ月）であった。施設の空床がないため長

床問題が顕在化した。大阪府はこの問題を解決す

期入院を余儀なくされている実態が浮かび上ることで、大阪が安心して子どもを産むことのでがった。

きる都市となるよう、国庫補助事業を活用し平成

在宅移行ができた例とできなかった例について

21 年 4 月から 3 年間の本事業を開始した。大阪府

患者背景（重症児スコア等）と支援体制（福祉制の新生児診療相互援助システムの基幹 5 病院（愛度や訪問看護ステーション利用状況など）の面か

染橋病院、大阪市立総合医療センター、高槻病院、ら検討をおこなったところ、在宅移行に際して最淀川キリスト教病院、大阪府立母子保健総合医療も重要なことは、こどもが家族の一員としていかセンター）に看護師、医療ソーシャルワーカー、に受け入れられるかにつきると思われた。家族に

臨床心理士からなるコーディネーター、エンパワ

対し早期から関連職種が介入し在宅での生活をメント支援員を配置し、長期入院児の実態調査、

イメージしてもらい、こどもが家族に受け入れら

NICU や小児病棟からスムーズに在宅へ移行する

れるよう支援することが肝要であり、そのためにための調節、退院後の地域関係機関との連携体制

は関連諸機関の顔のみえる連携が不可欠と思わ構築を目指してきた。

れた。本事業を通じで以下のような取り組みをお病状的に安定しながら 180 日以上の入院が続くもこなった。

のを長期入院児と定義した。5 病院における本事・小児在宅医療移行地域連携パスの作成

業開始時点での長期入院児は 42 名で、本事業開

・大阪小児在宅医療研究会の開催

始 2 年が経過した時点で 45%が在宅に移行してい・院内および地域関係機関とのカンファレンスのた。本事業開始 1 年目では 51 名が新たに長期入院児の基準を満たし、2 年が経過した時点で 82%が在宅に移行していた。本事業が在宅移行に有効

開催・訪問看護ステーションへの医療的ケア研修会の開催であった可能性が示唆された。また、在宅へ移行

患者家族から医療福祉制度を含めた情報提供、レできる症例は 2 年以内が大半で、入院期間が長くスパイトできる施設が不足しているとの指摘がなるほど在宅へ移行できる患者数が減少する傾あり支援体制を構築中である。

向があった。在宅移行が困難で施設入所予定の患者が 6 名おり、待機期間は 19 ヵ月～83 ヵ月（平A-7
新生児・小児在宅支援コーディネーターの機能と課題

1)

大分県立病院○品川

新生児病棟、2)新生児科

陽子 1)、飯田

浩一 2)【目的】筆者は，平成 21 年度より大分県 NICU 入

資源の獲得》《ケア会議》《ケア研修》を行った。

院児在宅移行支援コーディネーター事業として必要時は《家庭訪問》によりケアを検討した。退NICU における退院支援に関わり，本年度からは院直後は《外来訪問》により現状を把握し，相談

産科・小児領域も含め専従で活動している。今回，に対応できるよう努めた。また，各支援に関するコーディネーターの機能の全体像と課題を明ら

ツールを作成した。

かにすることを目的とし，検討を行った。

3．退院後の支援：退院後,《家族からの相談対応》【用語の定義】コーディネーター：在宅医療を要《支援チームからの相談対応》《ケア会議》を行っするこどもと家族に対し，相談，サービスの調整，た。中には，より早期に対応すべき事例も存在し連携の促進・補完を担う者

た。

【方法】

4．小児在宅ケア研修会：小児看護に積極的な訪1．対象事例：平成 21 年 4 月以降関与した,在宅医問看護事業所は少ないため，主に訪問看護師を対療を要するこども 21 事例象とした研修会を行った。

2．方法：診療録と介入記録より，コーディネー【考察】在宅移行支援では，退院前は比較的丁寧

ターの実践内容を抽出・整理した。

な支援が可能となるが，退院後の支援は十分でな

3．倫理的配慮：所属機関の倫理委員会にて承認いことが明らかになった。こどもの発達・病状・を得た。記録物の扱いや記述の際には，プライバ

家族の状況について継続したモニタリングと，支シー保護に努めた。

援の検討が望まれる。

【活動の実際】（《》内は実践内容を示す）【結論】

1．対象事例の概要：対象事例は 21 名［気管切開1．コーディネーターの機能は,在宅移行支援，退8 例，人工呼吸 5 例，酸素療法 12 例，経管栄養院後の支援,教育的役割に大別される。

13 例，中心静脈栄養 1 例，皮膚ケア 1 例（重複あ2．退院後の支援の充実が課題である。

り）］であった。

本報告は，平成 21，22 年度大分県健康対策課委

2．在宅移行支援：対象者の状況や支援内容を中託事業「NICU 入院児在宅移行支援コーディネー

立的にアセスメントし，円滑なチーム医療に努め

ター事業」に基づくものである。

た。まず，各職種の主な支援内容を整理し，《協働支援シートの作成と運用》を図った。また，多職種の協力を得ながら《支援チームの形成と支援
内容の検討》《こども・家族への直接ケア》
《社会

B-1
小児在宅医療支援における訪問リハビリテーションの役割～呼吸障がいに対して発達的な視点から関わったお子さんを通して～1)

あおぞら診療所新松戸、2)子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田○長島史明 1)、中川

尚子 1),2)、西尾

南條浩輝 1)、前田浩利 1),2)

玲子 1)、川﨑麻由子 1)、平井【はじめに】

孝明 2)、

したが、著明な変化はみられなかった。そ高度な医療的ケアを要する子どもと家族

こで姿勢を見直し、開排した四肢に対しては、在宅移行後も多職種による切れ目のな

ポジショニングを行いながら徐々に胸郭のい支援が必要である。基礎疾患に加えて呼可動性を広げていくようにした。施行後ま吸障がいを呈したお子さんに対する関わりもなく酸素化が改善し、努力様呼吸が軽減

を通して訪問リハビリテーション（以下、した。次に状態をみながら正中志向や寝返訪問リハ）の役割について検討した。

り介助、座位練習等を行い、四肢の運動及【お子さんの紹介】

び頭部体幹の立ち直りを引き出すようにし多発奇形を持った 1 歳の男児。出生直後ていった。1 ヶ月後には手指を中心に自発より呼吸障がいがあり、無呼吸発作と喉頭的な運動が増加、2 ヶ月後には仰臥位で四軟化症のため生後 3 ヶ月時に気管切開術、肢の抗重力運動が出現した。3 ヶ月後には胃食道逆流症のため生後 7 ヶ月時に噴門形

右方向へ寝返りができるようになり、ベ成術及び胃ろう造設術を施行した。生後ビーラックを使用して座位をとると頭部の10 ヶ月時に在宅酸素・人工呼吸にて自宅退

回旋がみられるようになった。ご家族に対院、在宅移行後は訪問診療、訪問看護を利して姿勢・運動の特徴や遊び方等を伝える用していたが全身状態が安定せず、痙攣やと日常生活に積極的に取り入れてくれ、訪

呼吸状態悪化のため入退院を繰り返してい問の度に改善がみられていった。現在は発た。

達とともに呼吸状態が安定し、再入院する【経過】ことなく在宅生活を継続している。

訪問リハは退院 5 ヶ月後より開始した。

【考察】

開始時、呼吸は浅く頻回であり、陥没呼吸

今回、呼吸障がいに対して従来の呼吸理や多量の発汗がみられていた。姿勢は時々

学療法のみではなく発達的な視点を持って側・腹臥位をとることがあったが、仰臥位

関わり、状態が改善したお子さんを経験しが中心であり四肢は開排位を呈していた。

た。呼吸や姿勢は密接に関連しており、訪発達は 2～3 ヶ月程度で、右手で指しゃぶり

問リハにて適切な支援を行うことで、重症を行うことがあったが自発的な運動は乏しなお子さんであっても改善、発達する可能い状態であった。訪問リハではまず呼吸状性を引き出していけると考えられた。

態の改善を目的として徒手的介助法を施行

B-2
当センターにおける在宅重症児の病診連携の実際

1)

国立成育医療研究センター

総合診療部、2)新生児科、

3)

医療連携・患者支援センター 、4)生体防御系内科○余谷暢之 1),3)、中村知夫 2)、小穴

宮澤佳子 3)、横谷進 3),4)

慎二 1),3)、木暮紀子 3)、西海

真理 3)、

はじめに性脳症：気管切開、経管栄養、口腔内持続吸引

医療的ケアを必要な重症児が、病院から退院し地退院後より家族が兄弟のかかりつけのクリニッ域で生活していく過程において、居住する地域にクに在宅往診を依頼。

おける児のサポートの枠組み作りは重要である。

当院は月１回の定期診察、緊急時の外来、入院対医療的支援の観点からは、「地域かかりつけ医」

応との病診連携が重要になるが十分な連携がなさ「地域かかりつけ医」は月２回の往診、予防接種、れていない現状がある。

発熱時の対応、訪問看護指示書記載

目的

退院直後は当院で訪問看護指示書も記載してい当院外来を受診している医療的ケアを必要とすたが、地元で訪問リハビリができるステーション

る在宅患者において、「地域かかりつけ医」とのをご紹介いただき、指示書記載も「地域かかりつ

病診連携が行われた症例を検討し、方向性を模索

け医」に移行となった。

する。

ケース３

【在宅療養指導管理】
前頭蓋底脳瘤ケース 1【日常の健康管理、疾病予防】

5 歳男児

4 歳女児

脳性麻痺：気管切開、人工呼吸、胃瘻

人工呼吸、経管栄養

CPA 蘇生後：気管切開、管理

自宅遠方のため退院前に MSW が往診可能なクリ

開業医の先生より在宅児のサポートをしたいと

ニック（外科）を見つけ紹介。在宅療養指導管理の相談を頂き、当院の在宅患者地域別マップを提をクリニックに依頼。

示し、クリニックに近い本児の「地域かかりつけ

当院は 3 カ月に 1 回の定期受診、入院対応医」としてお願いした。

「地域かかりつけ医」は物品払出、月２回の定期

当院は月１回の定期受診、夜間の緊急対応、入院

往診、夜間を含めた緊急時対応

対応

当院受診は当初安定するまでは月に 1 回であった「地域かかりつけ医」は月２回の定期往診、日中が、在宅生活の安定とともに現在は 3 カ月に 1 回の発熱時の対応、予防接種の定期診察のみとなっている。

当初は定期往診（月 2 回）のみだったが、徐々に考案

発熱の対応（簡単な血液検査、処方）を行ってい規模や経験によって連携の方法は異なるが、「地ただけるようになり、当院救急外来受診回数は減域かかりつけ医」の特徴にあった連携の方法を模り、入院しない安定した在宅生活が送れるように索していくことで病診連携を進めていける可能

なった。

性がある。

ケース２

【地域医療資源利用のマネジメント】

１歳６か月

女児

22q11.2 欠失症候群

低酸素

B-3
当センターにおける在宅人工換気療法の現状と地域連携―臨床工学技士の立場から―
埼玉県立小児医療センター
松井晃（臨床工学技士）【はじめに】当センターにおける在宅人工換気療【地域連携】在宅人工換気療法の導入に当たり、法は、1987 年度から導入し、2011 年 9 月までに地域連携として、保健師や訪問看護ステーション

51 名になった。臨床工学技士として 2 例目からのの看護師に合同カンファレンスに参加してもら導入に関与し、その後、在宅支援相談室（外来看い患者情報を共有することや、臨床工学技士から護部）、ソーシャルワーカーとの連携を進めながの人工呼吸器の指導を行っている。自宅近辺や救ら、患者管理の改善を行ってきた。埼玉県には退急対応のできる二次病院を探すことや、往診ので院後の後方施設や小児を対象とした二次病院がきるホームドクターを探すことも重要であり、救少ないため、継続管理は当センターで行っている。

急搬送を速やかに行ってもらうために管轄の消その中で、地域との連携の重要性を感じ、未だ理防署に患者情報を提供するなどの地域連携を

想的な地域連携ができている状況ではないが、当図っている。退院前の自宅訪問を行うと同時に、センターの在宅人工換気療法と地域連権の現状

ご家族と同伴し、救急病院やホームドクター、消を報告する。

防署に挨拶を兼ねて患者情報の提供を行ってい【症例】1987 年度に導入した 1 例目は TPPV による。退院後も、速やかな対応ができるように連携る進行性筋委縮症であるが、1993 年度には先天性を図っている。訪問看護ステーションの看護師か

ミオパチーに対して NPPV による在宅を開始しらは人工呼吸器に関する質問等に関しての問いた。以後、症例数は徐々に増加したが、2005 年度

合わせもあり、非常に熱心な看護ケアを行っていから急激な増加し、毎年に 4 例～7 名の導入を行っ

ただいている。

ている。疾患は、神経筋弛疾患などの肺胞低換気【まとめ】患者家族が安心して在宅人工換気療法

症候群が中心であるが、低酸素性脳症による 24を継続するためには、地域連携が不可欠である。

時間の人工呼吸管理や気道病変に対する呼吸補

徐々に協力的なホームドクターや訪問看護ス

助目的の患者も増加している。TPPV：35 名（死テーションも増加しているが、今後も臨床工学技亡：10 名、中止：3 名、転院：5 名）、NPPV：16

士としての情報提供や教育などに参画し、多くの名（死亡：2 名、中止：1 名、転院：1 名）の合計

地域の理解を深めていく必要がある。

51 名が在宅を導入し、現在、29 名を継続的にフォローしている。

B-4
在宅重症心身障害児の地域生活支援～小児科診療所における試み～
能見台こどもクリニック
○小林

拓也、神前

泰希、二宮

悦、篠塚

宏

私達は、診療所併設の障害児一時預かり

管理が最も多い。重症児の場合、呼吸器管施設『ケアハウス輝きの杜』（以下輝きの杜）理、呼吸理学療法等の在宅管理を頻回の定を運営し、在宅重症心身障害児（以下重心期利用により行っているケースも多い。長児）の地域生活支援を行っている。

期入院児が在宅移行する際には、退院前か診療所では、在宅医として定期通院してら主治医と連携し、退院直後は頻回の定期いる重心児が 42 名。抗痙攣剤等の処方・調利用で介護負担を軽減させる。その中で、整をしている児も多いが、全員が他に主治

ケアレベルを落としつつ介護者の習熟を図医を持ち、入院対応・他科受診等をお願い

り、在宅で維持可能なケアを確立していく。

できる状態にある。感染症等の急性疾患罹

その後、利用頻度を減らし在宅生活維持へ

患時には、外来治療のみならず、輝きの杜

スムーズに移行させていく事を試みている。

の臨時利用を通して、半日かけて点滴・全クリニックと輝きの杜の協働で、特別支身ケア等を連日行う事も少なくない。

援学校・他の福祉施設との連携（送迎、教ケアハウス輝きの杜は日中一時支援の制

職員の研修・指導等）、児童相談所と連携（在度を利用し運営している。定員は 22 名で、宅支援に関する相談・調整）等も行ってい

全登録者 71 名。重心児が 50 名（70％）をる。

占める。重心児 50 名の中で医療ケアを要す

完全な自主経営のため、フリーハンドのる児が 42 名（84％）で、この中には在宅人運営が可能である。試行錯誤の連続で問題

工呼吸器 6 名、在宅酸素 9 名、気管切開８点も多いが、ニーズを具体化するパイロッ

名など重症児が含まれる。平成 22 年は年間

トスタディーとして報告する。

3702 人、1 日当たり平均 15 名以上が利用している。利用頻度は年数回から週 5 回まで様々であるが、週 1～5 回の定期利用者が70％にのぼる。
輝きの杜の利用事由としては、介護者の予防的レスパイト、家族に用事がある際の一時預かり、共稼ぎ家庭における障害児保育・学童、18 歳以上の完全在宅重症児の日中活動なども多いが、定期利用による体調B-5
当センターでのショートステイの現状と課題について

1)

社会福祉法人愛徳福祉会

2)

重症心身障害児施設

大阪発達総合療育センター

南大阪療育園、

フェニックス、3)地域医療連携部○竹本潔 1),2)、船戸

正久 1),2)、馬場

塩見夏子 1),2)、近藤

正子 3)、杉浦清 1),2)、飯島
みき 3)、廣島

禎貴 1),2)、柏木

和夫 1),2)、梶浦淳子 1),2)、

一郎 1),2)

はじめに28％が 12 歳以下、54％が 19 歳以下で、40

ショートステイは小児在宅医療を推進して歳以上は 3.1％であった。利用中の死亡例はいくにあたって急性期病院でのレスパイトなかったが、最近 2 年間に何らかの医療処

入院とともに私たち重症心身障害児施設が置が必要になったケースは 91 人（4.4％）

取り組むべき喫緊の課題である。大阪市内

で、発熱関連が 60 人（66％）と多数を占めに平成 18 年 4 月に開設された当センターでた。なかには急性呼吸不全（窒息を含む）、の最近 3 年間のショートステイの現状と今

痙攣重積、胃穿孔など重篤なケースもみら

後の課題について報告する。

れた。

対象・方法

考察

平成 20 年～22 年度の当センター短期入所

当センターのショートステイは 3 日間以内

（17 床）の各年度の総利用延人数、延利用の超短期利用が過半数を占め、また比較的日数、超・準超重症児の割合、主な医療的

医療度の高い幼小児が多い傾向にあった。

ケア（人工呼吸器、気管切開、酸素、経管

そのため入退所が頻繁となり職員の負担に栄養など）を要する児の割合、年齢分布等なっている可能性がある。今後の課題としをカルテにより後方視的に調査した。

てより積極的な在宅人工呼吸管理症例の受結果

け入れがあげられている。また H22 年度で総利用延人数は平成 20 年度～22 年度でそ

1 ヶ月平均 32 人が満床で利用できない状況

れぞれ 969 人、1009 人、1036 人、（計 3014にあり、近隣の施設と連携協力して需要に人）、総利用延日数はそれぞれ 3489 日、3829

応えていく必要があると考えられる。

日、3972 日（計 11290 日）であり、１人１回あたり平均 3.7 日の利用であった（現登録人数：538 名）。最多利用期間は 1 泊 2 日であり、1 泊 2 日と 2 泊 3 日を合わせると全体の 56％を占めていた。準・超重症児が合わせて全体の 27％、気管切開が 19％を占め、人工呼吸器装着児は延 34 人が利用していた。年齢分布は全体の 11％が 6 歳以下、

B-6
道具で生活が変わる！
モジュラー式座位保持装置（スクイーグル®）による座位訓練
1)

沖縄県立南部医療センター・こども医療センター

2)

リハビリテーション科○松岡孝1)、須貝みさき1)、松岡安慶田英樹1)、安里

剛司1)、大府

小児神経総合グループ、
正治1)、喜久山

至1)、宮城雅也1)、

隆2)【はじめに】運動発達に遅れのある児に対するリ

リラックスした児もいた。症例 1、2 は過剰な筋

ハビリテーションは、座位保持装置を用いて正常緊張が減ることで発汗が減少、使用継続によって発達のタイミングに合わせて早期介入すること

気道感染による入院回数の減少や体重増加、手指が推奨されている。座位保持装置による姿勢調整の巧緻性向上、言語発達の促進が認められた。

により、筋緊張のコントロール、呼吸・嚥下機能【考察】スクイーグル®は、患児の身体機能を活か改善、動作や表情の増加、言語･精神発達の促進、すために骨盤部・体幹部・頭頸部・大腿部・足部

長期臥床による変形・拘縮などの二次障害予防ををその日の身体状態に合わせて調整、支持するこ期待できる。未頚定の児に対し、スクイーグル®

とができる。座位訓練の開始時期に関して、を用いた座位訓練をとり入れた 4 症例を報告する。

Wandel JA らは患児の発達ではなく、年齢相応の【方法】未頚定、独坐不能の入院患児を対象とし発達段階に合わせることを推奨している。我々のた（表 1）。誤嚥性肺炎など入院契機となった疾患

症例も座位保持装置を用いて年齢相応の姿勢をの軽快を開始の目安とし、主治医と理学療法士と経験することで種々の身体機能の改善を認めた。

でスクイーグル®の適合を行った。訓練時間は

また吸引回数の減少や姿勢変換に伴う介助量軽10-30 分/回、表情、喘鳴の有無、吸引回数などを減、行動範囲拡大により家族の生活の自由度が増

評価項目とした。

した。

【結果】座位を経験することで全例表情の変化を【まとめ】スクイーグル®を用いて座位訓練を行っ

認め、周囲に注意を払う仕草や上肢の自発運動のた。表情、動作、呼吸状態の改善や家族の生活の増加が見られた。姿勢調整により仰臥位では常時自由度向上が得られ座位訓練は有用と考えられあった上気道閉塞による喘鳴と努力呼吸が改善る。客観的な指標を設けて経過を追い、早期介入

し、吸引回数が減少した。啼泣や筋緊張亢進によの効果を示す必要がある。

り訓練を中止した症例はなく、座位で入眠する程
表1
年齢/性

基礎疾患

気管切開

運動機能障害1

11 ヶ月男児

奇形症候群－

筋緊張低下、四肢不全麻痺

211 ヶ月男児

奇形症候群－

筋緊張低下、四肢不全麻痺

3

1 歳 3 ヶ月男児

染色体異常

－

筋緊張低下、四肢不全麻痺

4

2 歳 0 ヶ月女児

低酸素性虚血性脳症＋

筋緊張亢進、痙性四肢不全麻痺