H21 厚科子ども家庭

田村班

平成 21 年度厚生科学研究費補助金（子ども家庭総合研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」

分担研究報告書「療育施設を対象とした調査とモデル事業」
分担研究者名 杉本健郎 すぎもとボーン・クリニーク
研究要旨
１）昨年度からの研究の一環として、重症児者入所施設と自宅、ケアホームの「循環型」地域生活にむけての滋賀県の試行と進捗状況を報告した。
２）NPO 医療的ケアネットで非医療職への医療的ケア研修にむけての入門編テキストを作成し、医療的ケアの理解と具体的研修方法を提示した。その本を全国の関係機関・個人（７３宛）に配布し、積極的利用を求めた。
３）重症児者、特に医療的ケアを常時必要とする超重症児者の地域生活には地域でのリソースの不足と事業経費の考え方（二階建事業）について述べた。

Ａ.研究目的Ｃ.結果
１．滋賀県（人口約 140 万人）の状況：県下重１）昨年度小冊子「重症児者の地域で安全・快①

適な生活保障を」で報告した 「その後」の一症心身障害児者（以下重症児者）数は県当局につの課題としての新たな具体的なケアホーム

よると 712 名であり、施設入所者が 248 名、（CH）建設について進捗状況を報告する。

在宅者が 464 名である。
在宅者のうち高校卒業

２）分担研究者が理事長をしている「NPO 医後の 18 歳以上が 261 名である。びわこ学園定療的ケアネット」で非医療職の地域での医療的員（長期入所）は 228 名で現在待機者が 52 名

ケアの支援のための研修テキスト「はじめの一いる。年間の退所者（欠員として）はおおよそ歩」を作成し、今後の地域での重症児者の受け3 名である。2009 年県当局は“地域でくらした入れに寄与するため全国の関係機関に配布しい”応援プロジェクト事業「重度対応型 CH 支た。

援事業」を立ち上げた② 。これは待機者解消にむけた取り組みで、CH での重症児者に 4000

Ｂ.研究方法円/日/人を加算することを決めた。びわこ学園

１）滋賀県と県下重症心身障害児者施設「びわとして 2009 年度入所者の CH への移行 3 名、こ学園」で取り組んでいる CH の取り組みの進びわこ学園待機者からの利用 2 名を、他施設入

捗状況とその課題を検討した。

所者などの利用 3 名の計 8 名以上を想定して２）NPO 医療的ケアネットで非医療職（介護CH 新設を討論しはじめた。
すでにびわこ学園としては 3 年前に大津市者や教師など）むけの初歩的な研修テキストをに CH 大平を試行開設している。ここでは昨年作成した。

の報告で述べた通り、自立支援法現報酬単価では運営困難、県補助でも難しく、該当市からの- 53 -

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11 万円/人/月でやっと動き出している。定員は合は、生活介護での昼間の活動性保障、夜間や6 人であるが３～４人の利用であり、構造的に休日などの住まい（地域）としての自宅や CHも改造が難しく、新たな場所の移転を目指してで安全で快適な生活を送るには図表３のまといる。規模は 6 人の 2 ユニットの予定である。

めの通りの課題がある。

新規の CH こなん（琵琶湖東部）についても2010 年春の医療保険改正で一定の前進もみ

県の支援のなか、１）入所者と待機者の利用希られるが、今回の改正はこの研究班の主題であ望の選定、２）建設場所の決定、３）具体的なる「NICU 後をどうするか」には一定の評価が設計図作製を今年度は行った。

できる。

CH立ち上げの一番の課題は場所選定である。

しかし、どんな障害でも、年齢を問わず、病全国の多くの地域での CH 建設時の課題と同像として「超重症児者」（医療的ケアが必須）

様に、当地でも予定した地元自治会との討論がが地域で生活するためには、あまりにも支援す成立しないこともあり、困難を極めている。

るリソースは乏しい状況である。

2009 年度に決定するところには至っていない

また、地域での事業費としては医療保険や自が、びわこ学園としては、後に示す図表１の通立支援法（福祉）のどちらかでの支援というのり、重症児者入所施設と自宅と CH を一定期間ではなく、わが国には 1960 年代から、重症児毎にできるような「循環型」システムをのモデ者入所施設での「2 階建」事業（図表４）費でル化を試みている途中である。今年度 CH 入所

介護比率の１：１を目指した歴史がある。いま希望者の施設外居住試行はすでに 6 人の入所

1960 年代とは比較にならない重症児者の重症者で実施済みであり、上記の二つの CH の拡充

化と高齢化が進んでいる。入所者と同様の病像と新設を急いでいる。

（超重症児者）の重症児者には同様の 2 階建のなお分担研究者は社会福祉法人びわこ学園

理念が必要と痛感する。

の将来計画を検討する特別プロジェクト委員

短期入所でも、生活介護でも、CH でも従来会委員として定期的に討論に加わっている。

の福祉からの指導・介護費では重度化や安全な医療的ケア実施に不足する。医療的ケアの必要

２．医療的ケア入門テキストの作成と配布な超重症児者には医療からの加算があって当NPO 医療的ケアネットで“「医療的ケア」は然と考察する。施策として、厚労省の社会援護

じめの一歩“（クリエイツかもがわ、京都）を局と医政局の両者局を超えた討論が必須であ③

作成した（表紙図表２） 。今後の地域で医療る。

的ケアを必要とする重症児者の受け止めには、
非医療職の医療的ケアの実施が必須になる。しＥ.結論

かも個別対応を原則としたパーソナル・アシス

１）重症児者施設と自宅、CH の「循環型」地

タントであり、訪問看護師の指導が必要となる。

域生活にむけての滋賀県の試行と進捗状況を

今後各地域で具体的な研修体制を作っていく報告した。

時、そして研修の具体的方法にいたるまでのテ２）NPO 医療的ケアネットで非医療職への医療

キストになるので、これを図表２の 73 か所に的ケア入門編を作成し、理解と具体的研修方法

送付した。

を提示した。その本を全国関係機関に配布した。
３）重症児者、特に医療的ケアを常時必要とす

Ｄ.考察

る超重症児者の地域生活には地域でのリソー

重症児者を、特に医療的ケア（人工呼吸器稼スの不足と事業経費の考え方（二階建事業）に働、痰の吸引、経管栄養など）を必要とする場ついて述べた。

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Ｆ.研究発表1.杉本健郎、田村正徳、重症児者の地域で安全・快適な生活保障を、滋賀県とびわこ学園の取り組みと今後の課題、2008、（子ども家
庭総合研究費によるブックレット）
２．滋賀県健康福祉部自立支援課、平成 21 年
度当初予算の概要、“地域で暮らしたい”応援プロジェクト事業費補助金、重度対応型ケア
ホーム支援事業、2009 年 5 月 14 日障害福祉関係施設長・事務主任者会議
３．杉本健郎編著、「医療的ケア」はじめの一歩、クリエイツかもがわ、京都､2009- 55 -

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付

図

田村班

表

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田村班- 57 -

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別紙４
研究成果の刊行に関する一覧表
書籍
著者氏名
論文タイトル名

杉本健郎

障害が重くても地域 杉本健郎
で安心してくらせる
ために
医療的ケアの必要な 同上
子どもたちの現状

雑誌
発表者氏名

杉本健郎

書籍全体の
編集者名

論文タイトル名

書 籍 名

出版社
名

「医療的ケア」
はじめの一歩
同上

クリエ
イツか
もがわ
同上

発表誌名

巻号

人工呼吸器装着児と気管 難病と在宅ケ切開児の医療的ケア
ア- 58 -

15巻2号

出版地

出版年

ページ

京都

2009

144-148

同上

同上

ページ

31-35

19-24

出版年
2009