平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）（分担）研究報告書 平成23年度
重症の慢性疾患児の在宅と病棟での療養・療育環境の充実に関する研究―重症の慢性疾患児の在宅での療養・療育環境の充実に関する研究―（1）
第 1 回日本小児在宅医療支援研究会開催へのプロセスとその成果
研究代表者
研究協力者

田村正徳
(埼玉医科大学総合医療センター)
側島久典, 奈倉道明、森脇浩一、高田栄子、國方徹也、櫻井淑男、加藤稲子 （埼玉医科大学総合医療センター）

研究要旨
背景：小児を取り巻く医療資源の乏しい埼玉県で開催された 3 ヶ月毎の定期的な小児在宅医療支援研究会で得られた参加者の高い関心、主催者側の企画からは予知しえなかった病院関係者以外の積極的な在宅医療への関わりを知ることができた。この反省、検討を重ねて行く中で、全国的には、いくつかの県、地区でこのような小児在宅医療支援への関心の高い地域があり、NICU 長期入院児の実態とその対策を考えてきた当研究班として、それまでの成果を更に発展させる目的で、第１回全国小児在宅医療支援研究会を開催することになった。
重度障害を持つ児が、安定した病状で在宅医療移行するには、母、家族にとって過大な負担となるともに、社会資源による支援が極めて貧弱な現状を改善するために、家族の声に耳を傾けながら、総合病院、小児専門医療機関、重心施設、在宅医療支援診療所、訪問看護ステーション、福祉、教育、行政関係者を結ぶネットワークが必要である。小児の在宅医療推進は NICU や小児救急患者の入院可能病床を広げることにもなり、日本全体の子どもの安全性の拡大にも寄与することになる。本研究会ではそうした観点も一般市民や行政に訴えて、社会全体として医療ケアを要する子どもの在宅療養を支援するシステムを構築したいと考えた。このような全国的な連携を作成するためにも本会開催を実りあるものにしたいと考え企画を行い、一般演題募集、シンポジウムを組んだ。
これまでの経緯、研究班報告書、本研究会案内は趣意書とともにホームページ：乳幼児の在宅医療を支援するサイト（http://www.happy-at-home.org/index.cfm ）に紹介とした。本研究会は平成 23 年 10月 29 日（土曜日）に開催された。
結果：参加者は当初の予想を大きく上回って357 名であった。
そのプロフィールは看護師38%, 医師33%,理学療法士 8%,ソーシャルワーカー6%、他には教師、行政からの参加があり多職種にわたり、計 13 題に及ぶ一般演題での討論も活発に行われ、特別講演では、東日本大震災で被災された在宅障害児者への支援活動では、被災地障害者センターからの報告も併せてお話いただいた。さらに、特別講演２では、わが国の小児在宅医療の分析とその提言についてお話いただいたあと、シンポジウムへと展開された。
「それぞれの立場からの小児在宅医療支援」をテーマに、（1）病院小児科の立場から（2）在宅療養支援診療所の立場から （3）療育センターの立場から （4）小児科診療所の立場から（5）訪問看護の立場から（6）ソーシャルワーカーの立場から（7）患者家族の立場から（8）行政の立場から（9）NICUから療育まで（10）シンポジウム指定発言とした。
考察：小児在宅医療支援は、多くの職種から非常に関心が高いことが裏付けられた。それぞれの職種の活動が他職種の観点から見て多くの新知見が得られたとの、研究会後のアンケート分析から明がとな平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

り、初期の目的である、様々な職種間のネットワークづくりに向けて、貴重な一歩を踏み出すことができたと考えている。第１回での反省、成果をもとに、次年度第 2 回を平成 24 年 10 月 27 日に予定し、更なる問題点の追及と、ネットワークの広がりを目指すこととなった。
Ａ．背景、開催までの経緯

Ｂ．本研究会プログラム

本研究会開催までに埼玉県で開催された２

本会のプログラム構成概要：

回の小児在宅医療支援研究会を通じて、参加者○一般演題：退院までのケア７演題、在宅でのの小児在宅医療への高い関心、主催者側の企画ケア６演題の応募があり、午前中は、これらのからは予測しえなかった病院関係者以外の積発表と活発な討論に費やすことができた。

極的な在宅医療への関わりを知ることができ○特別講演は以下の２題 で、た。この反省、検討を重ねて行く中で、全国的には、いくつかの県、地区でこのような小児在東日本大震災で被災された在宅障害児者への支援活動

宅医療支援への関心の高い地域があり、NICU長期入院児の実態とその対策を考えてきた当我が国の小児在宅医療の現状と分析と提言

研究班員として、それまでの成果を更に発展さ○シンポジウムのタイトルは「それぞれの立場せる目的で、第１回全国小児在宅医療支援研究からの小児在宅医療支援 」ということで、患会を開催することになった。

者家族、行政、病院をはじめ、８方面からのシこれまでの経緯、研究班報告書、本研究会案内

ンポジストにお話をいただいた。

は趣意書とともにホームページ：乳幼児の在宅医療を支援するサイト（http://www.happy-at-home.org/index.cfm ）に紹介とした。本研究会は平成 23 年 10 月 29 日（土曜日）に開催された。
重度障害を持つ児が、安定した病状で在宅医療移行するには、母、家族にとって過大な負担となるともに、社会資源による支援が極めて貧弱な現状を改善するために、家族の声に耳を傾けながら、総合病院、小児専門医療機関、重心

図：第 1 回日本小児在宅医療支援研究会風施設、在宅医療支援診療所、訪問看護ステーシ

景（大宮ソニックシティ）と案内ポスター

ョン、福祉、教育、行政関係者を結ぶネットワ

第１回日本小児在宅医療支援研究会詳細は以ークが必要である。小児の在宅医療推進は下の如くである。

NICU や小児救急患者の入院可能病床を広げる

一般演題 10：00～11：40 【part A：退院までことにもなり、日本全体の子どもの安全性の拡のケア】

大にも寄与することになる。本研究会ではそう

座長： 小沢 浩（島田療育センターはちおうじ

した観点も一般市民や行政に訴えて、社会全体小児神経科） 國方 徹也（埼玉医科大学総合医として医療ケアを要する子どもの在宅療養を療センター新生児科）支援するシステムを構築したいと考えた。このA-1 医療的ケアが必要な患児に対して、在宅療ような全国的な連携を作成するためにも本会

養不安が強い家族への支援開催を実りあるものにしたいと考え企画を行－病棟師長の立場から－ 群馬県立小児医療セい、一般演題募集、シンポジウムを組んだ。

ンター 清水 奈保-2-平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

A-2 重症心身障がい児が在宅で暮らすための能見台こどもクリニック 小林 拓也、他

支援

B-5 当センターでのショートステイの現状と課

群馬県看護協会訪問看護ステーション 、阿久

題について沢とも子、他

社会福祉法人愛徳福祉会 大阪発達総合療育A-3 当院の在宅医療支援チームによる地域基センター 南大阪療育園、竹本潔、他

幹病院の長期入院児在宅移行に関する診療支

B-6 道具で生活が変わる！ モジュラー式座位援保持装置（スクイーグル®）による在位訓練

長野県立こども病院リハビリテーション科、、

沖縄県立南部医療センター・こども医療センタ

患者支援・地域連携室 河野 千夏、他

ー 小児神経総合グループ、松岡 孝、他

A-4 当院における NICU 退院後の在宅支援
大阪市立総合医療センター新生児科

特別講演は以下の 2 題で、田中

裕子、他
A-5 長期入院児の現状と在宅医療支援室の地

特別講演１

域連携に向けた活動について①「東日本大震災で被災された在宅障害児者へ

大阪府立母子保健総合医療センター 、峯 一二の支援活動」

三 他

宮城県拓桃医療療育センター 地域・家族支援

A-6 大阪府における長期入院児退院促進等支部長 田中 総一郎

援事業の活動について

被災地へのおむつをはじめ、日常生活物品供給

大阪府長期入院児退院促進等支援事業トータ

支援を通して、地域で暮らす重症児の周りに、ルコーディネーター、 大阪府立母子保健総合

日常的にその生活を支える仕組みの重要さを医療センター、鳥邊 泰久、他お話いただいた。

A-7 新生児・小児在宅支援コーディネーターの②「3.11 被災地における障がい児者支援の現場機能と課題から」ＣＩＬたすけっと（被災地障がい者セン

大分県立病院 新生児病棟 品川 陽子他

ターみやぎ）菊池正明
日頃の全国の支援団体とのネットワークによ【part B: 在宅でのケア】座長 船曳 哲典、り、同じ障がいを抱えた方々の支援の実体験と森脇 浩一

今後の問題点、対策をお話いただくことができ

B-1 小児在宅医療支援における訪問リハビリテ

た。

ーションの役割 ～呼吸障がいに対して発達的な視点から関わったお子さんを通して～

特別講演２

あおぞら診療所新松戸、長島 史明、他

「我が国の小児在宅医療の現状の分析と提言」

B-2 当センターにおける在宅重症児の病診連携

子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院の実際

長 前田 浩利

国立成育医療研究センター 総合診療部、余谷

我が国の超重症児の 70%が在宅療養中である

暢之、他が、訪問診療を受けている子どもは 7％、訪問

B-3 当センターにおける在宅人工換気療法の現看護を受けている子どもは 18％で、ホームヘ

状と地域連携 ―臨床工学技士の立場から―ルパー利用は 12％に過ぎず、極めて医療依存

埼玉県立小児医療センター 松井 晃

度の高い重症児が、家族の力だけで在宅療養をB-4 在宅重症心身障害児の地域生活支援 ～小送る我が国の現状を明らな中、小児在宅医療の児科診療所における試み～必要性を力説いただいた。さらにこのようなこ-3-

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田村班

どもたちが、自宅で家族と過ごす QOL 改善の重とで、医師と訪問看護指示の関係ができ、24要性も考慮した在宅医療推進を提言いただい時間の緊急体制を明確にすることが可能と話た。

された。
(6) ソーシャルワーカーの立場からシンポジウム：それぞれの立場からの小児在宅平野 朋美（埼玉県立小児医療センターソーシ医療支援ャルワーカー）(1) 病院小児科の立場から小児在宅医療支援のネットワークにソーシャ

奈倉 道明（埼玉医科大学総合医療センター小ルワーカーが関与することで、患者・家族の生児科）活の質を視野に入れて活動のすそ野を広げて重症児の在宅医療につき、全国の小児科中核病いく可能性を秘めている。

院 506 へのアンケート調査結果をもとに、在宅(7) 患者家族の立場から医療への積極的参加が少ないことを報告。在宅小西 彩・尊晴（バクバクの会）

医療中の家族の苦悩や負担、ときに家族崩壊の在宅生活での生活の場は家の中だけではなく、危機をこどもたちの病院入院中に経験し、多方患者の居場所は地域の中にあり、関わる人に求面からのサポート連携の必要性を力説した。

めるのは「資格よりも資質、専門性よりも関係(2) 在宅療養支援診療所の立場から性」と話された。

松本 務（あおぞら診療所高知潮江副所長）(8) 行政の立場から内科医と小児科医を擁し小児から成人領域に

山岸 暁美（厚生労働省医政局指導課在宅医療おける在宅医療、在宅緩和ケアに対応し、６分推進室主査）の１程の小児患者をはじめ、24 時間体制の対全国 10 か所で始まっている在宅医療拠点事業応が必要で、訪問看護師とともに、ケアコーデ解説と、小児患者のモデルも必要と。

ィネータの必要性を話していただいた。

(9) NICU から療育まで(3) 療育センターの立場から

船戸 正久（大阪発達総合療育センター重症心小沢 浩（島田療育センターはちおうじ小児神身障害児施設フェニックス園長）経科）

大阪府医師会周産期医療委員会での「NICU 長115 名の医師が登録され、症例検討、相談、紹期入院者対策小委員会」設置とその活動を紹介、介などを行う多摩亮幾ネットワーク設立経緯

経済的支援の重要性を解説と、活動を紹介し、連携の大切さを紹介。

(10) シンポジウム指定発言(4) 小児科診療所の立場から“Community Base の障がい児医療～藤沢市に緒方 健一（おがた小児科内科医院）おける継続看護連絡会の活動について～”

熊本での小児在宅ケアと医療連携をお話いた

船曳哲典（藤沢市民病院こども診療センター）

だく。行政を交えた連携を紹介いただき、救急地域での十分な情報交換の上に、地域に出て行医療施設との連携なしには在宅医療が進まなき患者の所在とニーズを確認するという、いわいことも併せてお話いただく。

ば「こどもに会いにいく」医療が必要。

(5) 訪問看護の立場から
梶原 厚子（クロス・サービス訪問看護ステー

参加者がそれぞれに、職種を越えた情報交換のションほのか）ためのネットワークづくりの必要性を提唱さ小児在宅医療支援ネットワークにおける訪問れた。

看護についてお話いただき、小児の在宅支援に訪問看護ステーションという立場で関わるこ-4-

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Ｃ．結果高い評価を受けた。午後のシンポジウムでは

98%が、４または５の評価がなされた。

本研究会の成果と振り返り

参加者は当初の予想を大きく上回って 357 名

本研究会 1 日を通しての総合評価でも、98％がであった。職種別プロフィールは看護師 38%,満足または非常に満足との回答であった。
（図医師 33%, 理学療法士 8%,ソーシャルワーカー

４）6%、他には教師、行政からの参加があり多職種に及んだ（図２）。

図４：第１回研究会の参加者評価
同日の参加者アンケートによる【研究会の感想】では「多くの職種が集まったこと、多くの職種の意
図２：第１回研究会参加者の職業別プロフィール

見が聞けたこと、患者さん側の意見が聞けたことがとても良かった」という内容の意見が多く年代別では 40 歳代が 3 分の１以上を占めたも寄せられた。その他を挙げると、のの、幅広い年齢層からの参加があった。
（図「関心が深まった。勉強になった。
」「情報共有３）が出来て良かった。」「問題点が見えてきた。」「職場の側の人間の悩み、患者家族の悩み双方の悩みが知れて良かった。
」「厚労省の方が参加したことが良かった。
」「アイデアを貰えた。
」などであった。
Ｄ．考察
今回全国小児在宅医療支援研究会を開催し、参加者の在宅医療への関心の高さと、違う職種に携わる人々の、日常では知りえない活動が明らかとなって、お互いに認識し合えたことは、今

図３：第１回研究会参加者の年齢別プロフィール

後の小児在宅医療支援を進める上で極めて大きな成果と言える。更に、今回活用された、ホ当日の参加者からのアンケート調査には、190ームページに関する当日アンケートで、名からの回答があり、各セッションへの満足度

１）ホームページから得たい小児在宅医療の情５段階評価では、悪いを示す１、２はどのセッ報、ションにもなく、満足、非常に満足の４、５点

２）患者様のご家族を支援するにあたり、困難の回答が、特別講演１、２ともに 93%, 96％とを感じる施設は？

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をたずねてみると、図５のごとくで、とくに１）
では行政手続きについての情報を求める意見が多く、２）では行政窓口に対する改善を示唆する内容であった。

図５：ＨＰから得たい情報へのアンケート
今後は、それぞれの職種域で、さらに今回の意見を生かして患児、家族の自宅での生活のQOLの向上を支援してゆくための方略を練る必要がある。
さらには、このような気づきをより多くの関係者で共有し、ネットワークづくりを進めながら、在宅医療への理解と活動を深めるための、第2回全国小児在宅医療支援研究会開催を平成24年10月27日に行うことを確認し、次の活動へと移行する。
E．研究発表-6-