（ 1 ）第314号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2018 年 8 月 1 日発行

発行責任者：田中重勝

第 314 号

http://www.marrow.or.jp

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃ
ce@marrow.or.jp

総会・全国代表者会議を開催

満が絶えない地域が多いようです。こ

6 月 10 日（日）港勤労福祉会館（東京都港区芝）にて、2018 年度通常らず、曖昧にされているからに他なら総会を開催しました。議案の 2017 年度事業報告・決算・監査報告及び2018 年度事業計画・予算、さらに定款の一部変更は、いずれも原案通り全会一致で承認されました。総会後の全国代表者会議では、各地での活動報告と意見交換が行われ、ドナー登録推進活動での苦労の実態が相次いで表明され、各機関の役割分担の明確化の必要性が改めて浮き彫りになりました。

れは役割分担が法律に明文化されておないと考えており見直しの重点項目です。これから関係機関と膝を交えて意見交換をする中で問題点を共有し、議員連盟とともに解決策を模索してまいりたいと考えています。

各地団体とともに事業推進を！
各地ボランティアだけでは出来ない課題を解決するために組織した全国協
議会は、一時は 49 の加盟団体が参加していましたが、現在ではその 7 割の37 団体となっています。団体数減少の原因としては、様々な経緯があるようで、単に会費などの財政問題だけはないように感じました。骨髄バンクの制度改正などの要望活動では、多くの方に活動を理解していただく必要があり、全国でまとまった活動であるとの全国のみなさん 同じ志をもって頑張りましょう！

大義が必要だと感じています。
白血病の患者さんを救うという願い

田中重勝

は同じなのに、どうして活動を異にし総会を終えて、理事長として 2 年目の要望活動を行うため全国協議会が組う同じ志を持つ者同士、出来れば一緒の事業を進めるにあたり私の考えを述織されたのであって、各地団体と全国の活動体としていきたい。そんな全国べます。

協議会とは、お互いに尊重しあう関係協議会を目指したいと考えています。

全国骨髄バンク推進連絡協議会理事長

全国各地では普及啓発活動とドナー登録推進活動が日々行われており、全国代表者会議等で情報交換や横連携がなければならないのか？患者救済とい（次頁につづく）でありたいと思っています。

法律の見直しについて行われています。各地活動の課題では、昨年 1 月に造血幹細胞移植推進法がそれぞれで解決できることばかりでは施行されて 3 年が経過し、全国協議会なく国等に要望すべき事項もあります。の要望もあって法律の附則に見直し条

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（7 月 13 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2018 年 6 月末現在）

しかし、各地団体のすべてが加盟団項が入ったことにより、その検討が始体ではなく全国協議会の活動に反映でまっているのです。これまでの運動ときないこともあり、距離を感じてしま議員連盟の努力などにより、日本骨髄ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数うこともあるようです。これは各地団バンクの安定的な運営が見込まれるよ■ 6 月の区分別ドナー登録者数

体、全国協議会とも結成されてから長うになりました。

5月
2,642
232
101

6月
2,869234101

現在数487,0563,857―

献血ルーム／ 846 人、献血併行型集団登録会／ 1,850 人、集団登録会／ 134 人、その他／ 39 人

い時間が経過し、取り組み方が変化し今後は、ドナー登録募集活動での役てきたからではないかと思います。

割分担の明確化、コーディネート期間

10 代
40 代短縮、患者負担金廃止、患者擁護の明■ 6 月の 20 歳未満の登録者 463 人

骨髄バンクの運動の原点は各地でのボランティアによる地道な普及啓発活動ですが、その各地でできない国等へ記だと考えています。
また、ドナー登録募集の現場での不累計数
739,372
54,05422,087■ 6 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）4,659 人／ 20 代 72,664 人／ 30 代
209,029 人／ 50 代 63,801 人

136,903 人■ 6 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計
数：499 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

（ 2 ）第314号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（前頁からのつづき）

況を改善するには、毎年継続して支援くステータスだと考えています。全国していただく賛助会員を増やすことで協議会とともに各地加盟団体も財政がす。これを財源にして、各地加盟団体安定し、活動を活発化する良い循環を目指したいのです。

財政の安定化
ボランティア団体の財源の多くが寄へ活動支援することができるのです。

付金である以上、財源の脆弱性は拭え寄付する方にとっては、応援していさらにこうしたことが各地での活動ず、健全運営は望めないのかも知れま

る地元のボランティア団体とともに全に影響し、募金箱を設置する輪がひろせん。

国への支援となること、税制上の優遇がり寄付金の増額につながるものと全国協議会では厳しい財政状況が続がされていること、賛助会員証が交付思っています。ぜひ皆さんの知恵と工いていますが、各地加盟団体も同様のされ店頭などで掲示することができる夫で、各地加盟団体と全国協議会の財状況だと理解しています。こうした状こと等が、賛助会員として寄付いただ

政安定化を目指してまいりましょう。

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••事業・決算報告、事業計画・予算についてみなさまのご理解とご支援により、骨髄バンク事業の普及啓発とドナー登録推進活動、患者・ドナーへの支援活動、より良い骨髄バンクと医療を求める活動を行うことができました。総会での議決事項について報告いたします。

2017 年度事業報告の概要

管理費、事業の見直し削減に取り組ん④運動体の強化、財政改善の活動

だことにより、一般事業活動費（患者各地団体の活動を推進するため、運①議員連盟と連携して日本骨髄バン支援基金を除く）の収支状況は、2015

動ネットワークを強化するとともクの財政問題の要望活動を行いまし

年度は 628 万円の赤字、2016 年度はに、賛助会員制度を広め、加盟団体た。2018 年 4 月の診療報酬改定によ

167 万円の赤字でしたが、2017 年度は、及び全国協議会の財政改善に努める。

り安定した財政確保が図られ、患者負ようやく 27 万円の黒字になりました。

担金が約 4 万円値下げされる成果をあしかし、依然として厳しい財政状況の

なお、2017 度事業報告・決算報告

げました。

ため収入の確保が課題となっています。

及び 2018 年度事業計画・予算は、全②箱根駅伝等で街頭啓発、啓発グッズの作成配布、加盟団体とともに全国各地での社会啓発及びドナー登録推進の支援活動を行ないました。

2018 年度事業計画・予算
ついては、2018 年度は 2017 年度の事
業内容を継続的に実施いたします。予

ダイヤルによる電話相談やハンドブッ算の収入では、寄付金・賛助会費の増

ク「白血病と言われたら」の普及配布、額を目指して努力します。また、支出さらには経済的に困難な患者さんへのでは、患者支援金を昨年度より 100 万患者支援基金による助成活動を行いま円増加させ 960 万円としており、そのした。件数と助成額は増加しています。

他の支出項目は、昨年度と同額程度にバンク、日本赤十字社、関係学会等との意見交換、要望活動を行ないました。
⑤通常総会 1 回、理事会は 5 回開催抑制しています。

2018 年度事業の基本方針
2018 年度は、以下の 4 点を重要項

し組織運営について幅広い議論を行い目として事業活動を実施します。

運動の推進と財政確保に努めました。

①普及啓発活動2017 年度決算報告の概要
収入額は 3,448 万円、支出額は 4,073万円で、収支差額は 625 万円の赤字で各地団体の普及啓発活動の支援を行うほか、関係機関と協力して全国的な普及啓発活動を行う。
②患者・ドナー支援活動

した。患者支援基金での助成は繰越基

患者・家族とドナーを支える情報提金からの支出のために赤字となってい供・経済的支援活動を行う。

るものです。収入額の 70％は、寄付③より良い造血細胞バンクと医療制度

金・募金箱・賛助会費の寄付財源での充実を求める活動

2,422 万円です。2018 年度への繰越金

患者やドナーのニーズをキャッチ（正味財産）は 3,551 万円です。

し、より良い医療制度を求める活動

なお、この 3 年間にわたり人件費やしています。

事業活動の基本方針及び事業計画に③患者支援活動では、白血病フリー④厚生労働省、議員連盟、日本骨髄国協議会のホームページに詳しく掲載を行う。

2017 年度決算額・2018 年度予算額
収入の部

単位：万円

科

目 2017 年度決算額 2018 年度予算額

会費

賛助

収218

250費

295350

寄付

金

1,348

1,700

募

金

箱778800

販

売そ収会

入

収の入

合入

391590

他

418

21

計

3,448

3,711

支出の部

単位：万円

科目 2017 年度決算額 2018 年度予算額

患 者 支 援 金855

行事960費307

310

製 作・ 印 刷 費

352

532

交 通・ 通 信 費

500

505

事 務 費・ 他

687

415

人

1,055

1,100

家賃・水道光熱費

317

300

支出合計

4,073

4,122

収

支差額

▲ 625

▲ 411

件

費

次年度繰越金
（内基金）

3,551

3,140（3,046）（2,634）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第314号（ 3 ）2018 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京（6 月 9 日開催）記念講演「がんになっても、尊厳を持って安心して暮らせる社会を目指して」～がん情報を活用しましょう～
国立がん研究センターがん情報センター長

若尾文彦先生がんは国民の死亡原因の第 1 位で、年、2018 年 3 月に閣議決定された第 3

年間 37 万人が亡くなっています。年

期がん対策推進基本計画の全体目標で間のがん発症患者数は 86 万人で、今は、「がん患者を含めた国民が、がんや国民の 2 人に 1 人（男性 62％、女を知り、がんの克服を目指す。1．科性 46％）が発症する病気であること学的根拠に基づくがん予防・がん検診は力になります。知っていることで、を理解してください。がんは未だに珍の充実、2．患者本位のがん医療の実

より良い治療を受ける、療養生活を送しい病気で恐いもの、不治の病と思わ現、3．尊厳を持って安心して暮らせることが可能になります。皆さんに気れているかもしれませんが、医療の進る社会の構築」が掲げられました。本を付けていただきたいのは、検索サイ

歩により 5 年生存率は 62.1％になって日の講演のテーマです。

トで探すと上位に表示されるものは、います。がんサバイバーとして仕事をがん治療の連携を進め、患者・家族実は会社のコマーシャルサイトが多い続け日常生活を送る時代です。希望をからのがん相談を支援する体制整備がのです。その信頼性はよく分かりませ

もっていただきたいと思います。

進められており、「がん診療連携拠点ん。

国の対策をお話しします。がん対策病院」が、国立がん研究センター中央

私ども国立がん研究センターがん対基本法に基づき 2006 年に「基本計画」

病院など全国各地域に 437 カ所が指定

策情報センターの「がん情報サービス」

で、1. がんの予防及び早期発見の推されています。この拠点病院には「がは、患者さんやご家族の方をはじめ、進、2. がん医療の均てん化（医療格差ん相談支援センター」があり、どこの一般の方や医療専門家、がん診療連携の是正）の促進等、3. 研究の促進等、病院にかかっていても、どなたでも相拠点病院の方々に対して、がんについの 3 項目が策定されました。2016 年談することが出来ます。て信頼できる、最新の正しい情報をわの法改正で、4. がん患者の就労等、がんになるまでがんという病気は自かりやすく紹介しているウェブサイト

5. がんに対する教育の推進、の 2 項目分には関係ないと思っている方が多です。がん相談、がん情報を活用して、が追加され、がん対策を総合的かつ計く、その時になってはじめて、情報探がんになっても尊厳を持って、安心し画的に推進するとされたものです。今しに翻弄されることがあります。情報て暮らせる社会を実現しましょう。

がん情報さがしの 10 か条

国立がん研究センター「がん情報サービス」

一般の方へコーナーより転載

・それぞれの解説（各 種のがんについて、がんが疑われたときから治療後の生活に至るまで、その時点で必要と思われる情報を載せています。）

・診断・治療（が んとは何かからはじまり、がんの検査や治療さらに臨床試験について説明しています。また、健康食品など代替療法の説明もあります。）

・生活・療養（食 事をはじめとする治療中のケア、治療費や生活費の支援制度、がんと仕事の Q ＆ A など、日常生活の助けとなる情報を紹介しています。）

1． 情報は“力”。あなたの療養を左右することがあります。活用しましょう。

いのち、生活の質、費用などに違いが生じることもあります。

2． あなたにとって、いま必要な情報は何か、考えてみましょう。

解決したいことは？知りたいことは？悩みは？メモに書き出して。

3． あなたの情報を一番多く持つのは主治医。よく話してみましょう。
質問とメモの準備をして。何度かに分けて相談するのもよいでしょう。

4． 別の医師の意見を聞く「セカンドオピニオン」を活用しましょう。
他の治療法が選択肢となったり、今の治療に納得することも。

・資料室（が ん対策情報センターが作成した冊子、市民向けがん情5． 医師以外の医療スタッフにも相談してみましょう。

・がんの相談（治療で不安なこと、痛みやつらさ、治療費のことなど、

6． がん拠点病院の相談支援センターなど、質問できる窓口を利用し報講演会の資料、記録があります。）

がんに関するさまざまな相談に対応しています。）

・予防・健診（科 学的根拠に基づいたがんの原因や予防について説明しています。また「がん検診」の必要性と有用性についての詳しい説明もあります。）

・病院を探す（全 国のがん診療を行っている医療機関や情報を掲載しています。がんの種類や都道府県などを選択し、病院の検索や情報をご覧いただけます。）

・患者必携（療養生活での不安や悩みへの対応、がん医療のことなど、がん患者・家族の方に活用していただきたい情報をまとめています。）

看護師、ソーシャルワーカー、薬剤師なども貴重な情報源です。
ましょう。

がん病院、患者団体などに、あなたを助ける相談窓口があります。

7． インターネットを活用しましょう。

わからないときは、家族や友人、相談支援センターに頼みましょう。

8． 手に入れた情報が本当に正しいかどうか、考えてみましょう。

信頼できる情報源か、商品の売り込みでないか、チェックして。

9． 健康食品や補完代替医療は、利用する前によく考えましょう。

がんへの効果が証明されたものは、ほぼ皆無。有害なものもあり要注意。

10． 得られた情報をもとに行動する前に、周囲の意見を聞きましょう。

主治医は？家族は？患者仲間は？あなたの判断の助けになります。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第314号

た各地の よ各地

鹿児島

り各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

奄美大島でコンサート開催
入場者 700 人、ドナー登録 32 人
6 月 24 日（日）、鹿児島市から 400

キロ南の海に浮かぶ奄美大島で、昨年に続き 2 回目のイベントを開催しました。
「骨髄バンクチャリティー

愛のコンサート in 奄美」です。
オペラ歌手中村かし子さんを通じて地元の新聞社、ラジオ、テレビ局で取ナー登録会をはじめて以来、1 回の登奄美の音楽家が中心になった実行委員り上げてくださり、事前告知をかなり録会で最高の実績です。

会は、今回で 2 回目、準備段階から大やってくださいました。コンサート入

今回は、飛行機やフェリーで鹿児島部手慣れた感じになってきました。11

場者は昨年の 300 人から、今年は 700から 6 人が参加しました。昨年は、資個人団体が快く出演してくださいました。

人と大幅に増えました。会場入り口で金面で苦労しましたが、今回は「九州骨髄バンクを通した鹿児島県移植第は「あやちゃんの贈り物展」も開催しろうきん NPO 助成金」を頂き、本当1 号となった患者さんは、奄美大島のました。同時に行われた「名瀬保健所に助かりました。

子どもでした。現在も島で家庭を持っによるドナー登録会」では、なんと（かごしま骨髄バンク推進連絡会議代表て元気に暮らしているということで、32 名が登録しました。鹿児島県でド向原祥隆）

新潟

入院患者さんへプレゼント
第 15 回患者家族会を開催

成績など、とても貴重なお話をお聞きすることができまた。この患者家族会は、

6 月 24 日（日）、新潟県立がんセン

年 2 回、6 月と 11 月に行わター新潟病院で第 15 回 asagao 患者家れていますが、もう 8 年続族会を開催しました。会の冒頭に、当けています。細く長く切れ会では初めての「イオン幸せの黄色いることなく続けて来られたレシートキャンペーン」でのご寄付でことに心より感謝していま購入したタオルハンカチを、血液疾患す。これからも継続させてで入院中の患者さん方が一日も早く回行きたいと思っています。

復できますよう祈りを込めて贈呈しま

病院関係者及びスタッフした。患者家族会のアドバイザー医師の皆様、大変ありがとうございました。

である血液内科部長の石黒卓朗先生（NPO 法人 骨髄バンク命のアサガオ（写真左）に受け取っていただきました。にいがた高野由美子）

賛助会員の皆さま紹介（敬称略）【一般賛助会員】 池田克子＝宮崎【サポート会員】 栗山裕子＝宮崎

第一部は、笑い療法士と自称されている小越ゆみ子さんの講演「人間誰にでもできるチャリティーそれは笑顔です。＂笑うかおに福生（き）たる＂」を行いました。タイトル通り、常に笑顔を絶やさなければ、福が舞い込む。病気も吹き飛ぶ！とても楽しいお話を聞くことが出来ました。
第二部は、患者家族会を行いました。一般参加 5 人とスタッフ 10 人、医師 1 人、看護師 3 名の参加でした。
看護副部長の丸山さんから、緩和ケアの必要性のお話があり、とても考えさせられました。石黒医師から、がんセンターでの骨髄移植・さい帯血移植の心からのご寄付に感謝申し上げます ● 6 月 21 日～ 7 月 20 日（敬称略）●一般株式会社 THINK フィットネス
現金 131,574 円
株式会社 THINK フィットネス
現金
42,000 円
株式会社セルテック・リフレ
現金23 円鈴木 あや子現金
30,000 円
重久 善俊
現金
10,000 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円
谷口 修一
現金
5,000 円山村 詔一郎現金
3,000 円黒田 多喜男
現金
10,000 円

匿名現金

5,000 円

匿名現金

2,000 円公益財団法人
療機構
公益財団法人
療機構
福崎 勝利

大原記念倉敷中央医現金
11,308 円
大原記念倉敷中央医現金
6,537 円
現金
20,000 円●白血病患者支援基金●佐藤きち子患者支援基金●志村大輔基金

サンパウロ日本人学校同窓生有志
現金
4,000 円小野塚 照直現金
5,000 円

●募金箱

株式会社クスリのアオキ
現金 349,480 円
ヴァンテアンコーポレーション
現金
2,528 円株式会社東洋彫刻製作所
現金
27,373 円
八家ゴルフセンター
現金
16,133 円'olu'olu
現金49,439 円●かざして募金

現金

1,800 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150⊖4⊖15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。