第 12 回日本小児在宅医療支援研究会「インクルーシブな社会を目指して 医療的ケア児支援の未来」
会場：ソニックシティビル

市民ホール（4 階）他

日時：2023 年 9 月 23 日（土・祝日） 9：50〜17：00【A 会場】4 階
開会の辞

9：50〜10：00

一般演題

10：00〜10：40

市民ホール「在宅移行・成人移行」
座長：網塚澤田貴介（青森県立中央病院）
博文（三重大学医学部付属病院小児・AYA がんトータルケアセンター）

A-I-1

小児専門病院における在宅移行支援の取り組み〜地域の関係機関と連携した退院前訪問・退院後訪問の実施状況の報告〜
神奈川県立こども医療センター

地域連携・家族支援局

退院・在宅医療支援室
○栗田星野

A-I-2

松代、配野留実、百瀬真弓、阿部理子、萩原陸夫

医療型障害児入所施設における在宅移行支援―NICU 等の後方支援：「医療モデル」から「生活モデル」へ
大阪発達総合療育センター

小児科、2）医療相談室正久1）、飯島正子2）1）

○船戸

A-I-3

禎貴1）、近藤

20 歳以上の医療的ケア児が入院が必要となった場合
医療法人越魂会○淺野かわごえファミリークリニック

祥孝、小林夏希、田村佳子、中村恵津子

綾子、

A-I-4

特別支援学校高等部卒業後の医療的ケア者に対する小児在宅支援の移行を考える
NPO 法人レスパイト・ケアサービス萌
○若林

A-I-5

麻里、後藤淳子、関水好子、神戸直

医療的ケア児の移行期支援に関する実態
当院の取りくみから見えてくる課題
九州大学病院○室岡

福岡県小児等在宅医療推進事業

明美、野母ゆか里、真鍋須古井和美、落合

一般演題

菜摘、黒岩礼子、高田苑子、正行

10：45〜11：17「保育・学校」
座長：土畠淺野

A-II-1

智幸（医療法人稲生会）
祥孝（医療法人越魂会

ファミリークリニック）

人工呼吸器を持参して地元保育園・小学校に通う先天性中枢性低換気症候群児の支援者連携
くまだキッズ・ファミリークリニック、1）

訪問看護ステーションちょこれーと。

2）

○熊田

A-II-2

知浩1）、遠藤百々2）、児玉郁子2）

いちご南保育園園舎内に児童発達支援（通所）を併設。医療的ケア児の保育と療育の推進を実現！！
〜インクルーシブ保育を目指すこと、そして健やかな成長を願い私たちにできることとは〜
社会福祉法人なないろ会いちご南保育園統括園長○三須亜由美A-II-3

医療的ケア児の就園・就学に向けた当院の取り組み〜安心・安全に過ごすための第一歩に寄り添う〜
医療法人財団はるたか会

1）

○森泉

智子1）、前田

あおぞら診療所新松戸看護師、2）医師浩利2）

A-II-4

学校看護師の看護実践におけるやりがい体験―A 県学校看護師 3 名へのインタビューから―
長野県立こども病院、2）新潟大学大学院保健学研究科

1）○山本すみれ1）、田中

一般演題美央2）

11：30〜12：10「医ケアセンター」
座長：岩本彰太郎（みえキッズ＆ファミリーホームケアクリ
ニック/三重県医療的ケア児・者相談支援センター）
柳A-III-1

貞光（神奈川県立こども医療センター）

かながわ医療的ケア児支援センター運用開始に向けた道のり（1）〜神奈川県の取り組みについて〜
神奈川県福祉子どもみらい局共生推進本部室共生企画グループ○松本A-III-2

勇哉、柳沢克裕

かながわ医療的ケア児支援センター運用開始に向けた道のり（2）〜小児科医としての関りについて〜
神奈川県立こども医療センター地域連携家族支援局（新生児科）○星野

A-III-3

陸夫

青森県小児在宅支援センターへの相談事例において、ケア内容やデバイスに変更を要した例の対応に関する検討
青森県小児在宅支援センター、青森県立中央病院○網塚

A-III-4

貴介、大瀧潮、奥寺さおり、大谷直美

北海道医療的ケア児等支援センターの開設後一年の活動内容の分析
北海道医療的ケア児等支援センター、2）医療法人稲生会

1）

○土畠

A-III-5

智幸1,2）

医療的ケア児支援センターの活動を通じて見えてきた、保育園・小中学校への医療的ケア児受け入れをめぐる問題
社会福祉法人大同宏緑会○水野美穂子、田村

重心施設泉にじいろのいえ【B 会場】6 階
一般演題

会議室 602

10：00〜10：40「グッジョブ対応」
座長：大山昇一（済生会川口総合病院）

紅谷

B-I-1

浩之（オレンジホームケアクリニック）

在留外国人家族の医療的ケア児の支援
突然の一時帰国の要望にどう応える？
さいわいこどもクリニック在宅診療部
○古川宮田

B-I-2

真弓、水谷亮、飯田宏美、雨宮馨、平野静香、章子

在留外国人家族の医療的ケア児の支援
突然の一時帰国の要望にどう応える？訪問看護ステーションの場合（株）スペースなる

Tama ステーションなる訪問看護事業○江口泰代、境原奈々海、伊藤百合香、堀口亜貴代、梶原

B-I-3

涼子、野崎厚子

device のない超低出生体重児の訪問看護の実際（株）スペースなる

Tama ステーションなる訪問看護事業○伊藤百合香、境原奈々海、野﨑
梶原

B-I-4

看護師泰代、江口

看護師

涼子、堀口亜貴代、厚子

当ステーションにおける訪問リハビリの取り組み〜環境支援について〜
Tama ステーションなる訪問看護事業

1）

○辻

B-I-5

悦子1）、川島瞳1）、荒川理学療法士、2）作業療法士依子1）、大島奈穂子2）

COVID-19 流行下で医療的ケアが必要な先天性神経疾患がある乳児の看取りに至った 1 例
済生会川口総合病院

1）

小児科、2）同看護部、3）同子ども療養支援士、訪問看護ステーションきゅうぽら4）○乃木田正俊1）、中道伸彰1）、西崎淑美1）、岩丸良子1）、萩尾真理1）、井上久美子1）、内藤朋巳1）、大山昇一1）、有井直人1）、染谷克枝2）、増田裕子2）、藤川由紀子3）、橋本亜友子3）、宮澤有希子4）、森山茜4）、

神原正志4）

一般演題

10：45〜11：25「歯科・栄養・薬局」
座長：船戸正久（大阪発達総合療育センター）

水野美穂子（大同宏緑会重心施設にじいろのいえ）

B-II-1

18 トリソミーに対する歯科訪問診療の現状と課題
医療法人稲生会生涯医療クリニックさっぽろ○髙井B-II-2理人

小児在宅医療における訪問栄養指導
社会福祉法人宏緑会重心施設にじいろのいえ

1）

○津田

B-II-3直子1）、水野美穂子2）、田村

管理栄養士、2）医師泉2）

小児在宅歯科医療における摂食嚥下リハビリテーションを実施した歯科‐歯科連携の一例
日本歯科大学附属病院口腔リハビリテーション科、

1）

日本歯科大学口腔リハビリテーション多摩クリニック

2）

○町田

B-II-4

麗子1）、児玉実穂1）、田村文誉2）

滋賀県の小児在宅医療における保険薬局の取り組み
はなちゃん薬局○山岡B-II-5

玄馬、荒木慎吾

薬局調査から見える小児在宅医療への薬剤師・薬局のかかわりと課題
昭和薬科大学、2）けや木薬局、3）帝京平成大学薬学部

1）

○串田

一樹1）、白石丈也2）、杉浦伸哉3）、小原道子3）、廣原正宜1）

一般演題

11：30〜12：10「看取り」
座長：高橋昭彦（うりずんひばりクリニック）

井上久美子（埼玉県済生会川口総合病院）

B-III-1

看取りにおいて「声で会話をする」ことを希望した気管切開呼吸器管理中である児の診療経験
さいわいこどもクリニック○飯田宮田

B-III-2

宏美、水谷

在宅診療部

亮、古川真弓、雨宮馨、平野静香、章子

小児の終末期における在宅医療支援を考える〜小児を自宅で看取った家族の言葉から〜
かわごえファミリークリニック看護師、

1）

かわごえファミリークリニック医師2）○中村恵津子1）、田村

B-III-3

佳子1）、淺野

祥孝2）

在宅看取りに至った小児がん終末期 4 例のまとめ
ひらまつクリニック在宅医療部○小野B-III-4

直子、鐘ヶ江寿美子

在宅医のコーディネートにより患者家族の意思決定支援を行い、本来の家族の機能を取り戻した重症心身障害児の一例
さいわいこどもクリニック○水谷
宮田

B-III-5

亮、古川

在宅診療部

真弓、飯田宏美、平野静香、雨宮

馨、章子

訪問看護ステーションによる重症児・医療的ケア児とその家族への Advance Care Planning の取り組み
ウィル訪問看護ステーション江戸川○岩田真幸

【C 会場】6 階
一般演題

会議室 603

10：00〜10：40「工学・技術」
座長：戸谷水谷

C-I-1

亮（さいわいこどもクリニック）

小児在宅移行支援における在宅 HFNC での臨床工学技士の関わり
成田赤十字病院

医療技術部臨床工学課、2）新生児科、3）新生児センター、

1）

東都大学

4）

C-I-2

剛（あおぞら診療所うえの）

幕張ヒューマンケア学部臨床工学科○森田将基1）、須藤千晴2）、高木麻衣子3）、治田

肥田泰幸4）、戸石悟司2）宗徳4）、太田康博2）、

神奈川県立こども医療センターにおける在宅用 NasalProngNPPV 導入支援の取り組み
神奈川県立こども医療センター

地域連携・家族支援局

退院・在宅医療支援室
○百瀬
星野

C-I-3

真弓、栗田松代、阿部理子、配野留美、萩原綾子、陸夫唾液誤嚥の予防に必要な低圧持続吸引器の問題点
はなちゃん薬局○山岡C-I-4

玄馬

重心型事業所での継続した e-AT 支援の取り組み報告
株式会社ドアーズ（医療的ケア児対応重心型デイ

1）にこっと）、熊本高等専門学校

2）

○荒牧

C-I-5

順子1）、田中絢香1）、福島勇2）

機械学習モデルを用いた医療的ケア児のための包括的支援サービス計画作
成支援の試み国立成育医療研究センター医療連携・患者支援センター在宅医療支援室、

1）

三重大学 医学部附属病院小児・AYA がんトータルケアセンター、

2）

大阪発達総合療育センター 小児科3）○中村知夫1）、藤澤剛彦1）、岩本彰太郎2）、竹本潔3）

一般演題

10：45〜11：25「体制構築」
座長：中村知夫（国立成育医療研究センター医療連携・患者支援センター在宅医療支援室）

梶原

C-II-1

厚子（Tama ステーションなる訪問看護事業）

Gaucher 病に対する在宅酵素補充療法の実践
医療法人財団はるたか会○戸谷C-II-2

剛、石渡久子、前田浩利

小児がんをサポートしたい「みんなの倉庫」
スマイル訪問看護ステーション、2）赤羽在宅クリニック、3）フリーランス

1）

○直井

C-II-3寿徳1）、中島愛2）、鈴木ほがら3）「スクールキッズケアラボ」8 年間の活動から
Orange Kidsʼ Care Lab.、2）オレンジホームケアクリニック1）○戸泉めぐみ1）、紅谷

C-II-4C-II-5浩之2）

クリニックにおける短期入所の現状と課題
穂っぷ

こども在宅＆心身クリニック○森山里菜、菅野千陽、島津智之

日常的に通うデイサービスで試行した、制度外の短期入所〜うりずんキッズキャンプ 2022 の実践報告〜
ひばりクリニック、2）認定特定非営利活動法人うりずん

1）

○髙橋

一般演題

昭彦1,2）

11：30〜12：10「斬新な取り組み」
座長：島津
大瀧

C-III-1

智之（穂っぷこども在宅＆心身クリニック）
潮（青森県立中央病院成育科）

重症心身障害児の意思と「サイン」の把握方法と活用に関する文献検討
横浜市立大学大学院医学研究科、2）横浜市立大学医学部看護学科

1）○門内百恵1）、下道知世乃2）、佐藤朝美1）

C-III-2

医療的ケア児者等の教育・学習のトランジション支援と音楽―報告者が参加した計画・実践・省察の過程に基づいて―
国立音楽大学○山本C-III-3

教職課程

智子

アイカルディ症候群 米国患者家族会に参加してアイカルディ症候群の患者家族会○峯尾C-III-4

志穂

はじめてのおでかけは、大冒険のはじまりだ。
〜医療的ケアが必要な子どもと家族のおでかけについて〜
東京おでかけプロジェクト、2）SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会、

1）

アイカルディ症候群家族会

3）○中嶋C-III-5

弓子1）、武山絵里子1）、嵯峨麻衣子1）、滑川

伶奈2）、峯尾

志穂3）

茨城県の医療的ケア児に対する災害への備えの現状調査報告〜市町村および県内医療機関への調査〜
筑波大学 医学医療系 小児科○宮園弥生【A 会場】4 階
ランチョンビデオ上映
つながるつなげる市民ホール

12：30〜13：00

Here and Now

医療的ケア児が地元の普通小学校に通学して語り：滑川

特別講演伶奈13：00〜13：50
座長：奈倉道明（埼玉医科大学総合医療センター小児科）

An Introduction to Taiwan Pediatric Home Care
Director, Department of Pediatric Pulmonology and Critical Care Medicine,1）

National Taiwan University Childrenʼs Hospital, Taipei, Taiwan、Supervisor, Taiwan Society of Home Health Care

2）Frank Leigh Lu1,2）シンポジウム 1

14：00〜15：20「小児の緩和ケア・看取り」
座長：森尚子（東京都立小児総合医療センター、赤羽在宅医療クリニック）

沖本由理（千葉県こども病院、あおぞら診療所まくはり）趣旨
医療法人財団はるたか会○前田浩利

SY1-1．終末期小児がん患者に対する在宅医療
医療法人財団はるたか会 あおぞら診療所せたがや、

1）

国立成育医療研究センター 小児がんセンター

2）○大隅朋生1,2）

SY1-2．終末期の子どもへの訪問看護日本訪問看護財団立あすか山訪問看護ステーション○河西真理子SY1-3．非がん患者の小児緩和ケア
さいわいこどもクリニック○雨宮在宅診療部

馨

SY1-4．成人在宅医療を主に行っている診療所での小児の在宅緩和ケア
ひばりクリニック○髙橋

昭彦

シンポジウム 2

15：35〜16：55「医療的ケア児等支援センターが生み出す多職種連携・支援体制〜ダイバーシティ、インクルージョンな地域支援体制を目指して」
座長：遠山裕湖（医療的ケア児等コーディネーター支援協会代表）

座長のことば

支援法制定の背景、医療的ケア児等コーディネーターの役割について

SY2-1．インクルージョン、ダイバーシティを念頭にした地域支援体制作り
三重県医療的ケア児・者相談支援センター、

1）

みえキッズ＆ファミリーホームケアクリニック2）○岩本彰太郎1,2）

SY2-2．基幹型相談支援センターの地域支援体制づくり実践
長野県上小圏域基幹相談支援センター○橋詰正

SY2-3．多様な状態像に寄り添う就労支援と生活介護への挑戦
社会福祉法人ワーナーホーム柏拠点○大久保夏樹

SY2-4．子どもと家族の状況に応じた医療的ケア児等支援センターに対される役割
社会福祉法人むそう理事長、2）日本福祉大学客員教授

1）

○戸枝

閉会の辞

陽基1,2）

16：55〜17：00