Rare Disease Day 2017 開催報告書

RDD 日本開催事務局（特定非営利活動法人 ASrid 内）

RDD2017 開催報告

Contents
Rare Disease Day 2017	
  開催概要 ...................................................... 2
開催に際しての挨拶（Anders Olausson）.......................................... 4
日本開催事務局からの挨拶 ............................................................... 5
開催報告 ............................................................................................... 6
RDD 北海道 ……………………. 6
RDD 青	
  森 ……………………. 8
RDD 岩	
  手 ……………………. 9
RDD 宮	
  城 ……………………. 10
RDD 山	
  形 ……………………. 11
RDD 鶴	  岡（山形）..…………. 12
RDD 福	
  島 ……………………. 13
RDD 飯	
  能（埼玉）..…………. 14
RDD 千	
  葉 ……………………. 15
RDD 東	
  京 ……………………. 16
RDD ＭＤＳ（東京）..………… 18
RDD 静	
  岡 ……………………. 19
RDD 岐	
  阜 ……………………. 20
RDD 愛	
  知 ……………………. 21
RDD 三	
  重 ……………………. 22
RDD 滋	
  賀 ……………………. 23
RDD 京	
  都 ……………………. 24
RDD 大	
  阪 ……………………. 25

RDD 神	
  戸 ……………………. 26
RDD 奈	
  良 ……………………. 27
RDD 和歌山 ……………………. 28
RDD 岡	
  山 ……………………. 29
RDD 広	
  島 ……………………. 31
RDD 山	
  口 ……………………. 32
RDD 徳	
  島 ……………………. 33
RDD 愛	
  媛 ……………………. 34
RDD 高	
  知 ……………………. 35
RDD 北九州 ……………………. 36
RDD サルコイドーシス ………. 38
RDD 九州大学…………………... 39
RDD 福	
  岡 ……………………. 40
RDD 佐	
  賀 ……………………. 41
RDD 長	
  崎 ……………………. 42
RDD 熊	
  本 ……………………. 43
RDD 鹿児島 ……………………. 45

開催事務局情報 ................................................................................... 46

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Rare Disease Day 2017	
  開催概要イベント名：	  Rare Disease Day 2017（世界希少・難治性疾患の日）
テーマ： ふみだそう 〜Leave no one behind〜
開催日時：平成 29 年 2 月 28 日（火） ＊開催地域によってはその前後での開催
全国協賛：
サノフィ株式会社
JCR ファーマ株式会社
シャイアー・ジャパン株式会社
SPLine 株式会社
グラクソ・スミスクライン株式会社
CSL ベーリング株式会社
千寿製薬株式会社
大日本住友製薬株式会社
バイエル薬品株式会社
後援：
厚生労働省
日本難病・疾病団体協議会（JPA）
難病のこども支援全国ネットワーク
日本製薬工業協会
国立研究開発法人	
  国立成育医療研究センター
国立研究開発法人	  国立精神・神経医療研究センター
国立研究開発法人	
  日本医療研究開発機構
DIA Japan
全米希少疾患患者協議会(NORD)

事務局：
RDD 日本開催事務局（特定非営利活動法人	
  ASrid 内）（RDD Global 公認）	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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全国開催情報	 地域主催：
RDD 北海道：一般財団法人	
  北海道難病連
RDD 青	
  森：全国膠原病友の会青森県支部（みつばち会）
RDD 岩	
  手：一般社団法人	
  岩手県難病・疾病団体連絡協議会
RDD 宮	
  城：特定非営利活動法人	
  宮城県患者･家族団体連絡協議会
RDD 山	
  形：山形県難病等団体連絡協議会
RDD 鶴	  岡（山形）：慶應義塾大学先端生命科学研究所	
  からだ館
RDD 福	
  島：福島県難病団体連絡協議会
RDD 飯	
  能（埼玉）：ニモカカクラブ
RDD 千	
  葉：NPO 法人	  おやこカフェ
RDD 東	
  京：NPO 法人	
  ASrid、RDD 日本開催事務局
RDD ＭＤＳ（東京）：Japan MDS Patient Support GroupRDD 静	
  岡：NPO 法人	
  静岡県難病団体連絡協議会
RDD 岐	
  阜：特定非営利活動法人	
  岐阜県難病団体連絡協議会
RDD 愛	
  知：特定非営利活動法人	
  愛知県難病団体連合会
RDD 三	
  重：稀少難病の会 みえ
RDD 滋	
  賀：NPO 法人	
  滋賀県難病連絡協議会
RDD 京	
  都：NPO 法人	  京都難病連
RDD 大	
  阪：RDD 大阪実行委員会（NPO 法人 日本マルファン協会、線維筋痛症友の会
関西支部・大阪部会、全国膠原病友の会 大阪支部）
RDD 神	
  戸：NPO 法人	
  HAEJ
RDD 奈	
  良：特定非営利活動法人	
  奈良難病連
RDD 和歌山：和歌山県難病団体連絡協議会
RDD 岡	
  山：難病総合支援ネットワーク iSSN
RDD 広	
  島：広島難病団体連絡協議会
RDD 山	
  口：NPO 法人	  おれんじの会
RDD 徳	
  島：とくしま難病支援ネットワーク
RDD 愛	
  媛：愛媛県難病等患者団体連絡協議会
RDD 高	
  知：NPO 法人	
  高知県難病団体連絡協議会

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RDD 北九州：ベーチェット病友の会福岡県支部、九州 IBD フォーラム福岡 IBD 友の会
RDD サルコイドーシス：サルコイドーシス友の会
RDD 九州大学：九州大学 ARO 次世代医療センター
RDD 福	
  岡：難病 NET.RDing 福岡
RDD 佐	
  賀：認定 NPO 法人	
  佐賀県難病支援ネットワーク
RDD 長	
  崎：長崎県難病連絡協議会
RDD 熊	
  本：熊本難病・疾病団体協議会
RDD 鹿児島：かごしま難病支援ネットワーク

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開催に際しての挨拶

Greeting for Rare Disease Day 2017 in Japan
Every year the world become smaller in the sense that we, the people, travel more and meeteach other more often, and thereby learn from each other. Having a child with a rare diseaseaffect the family in the same way regardless where they live on our earth. This means that wehave so much in common, and bringing us all together make our cause even stronger.
In November 11th last year we inaugurated the NGO Committee for Rare Diseases (CfRD) at
the UN headquarter in New York. Together with patient representative from all part of theearth, many UN representative from different agenises and member states, we participated in
the start of a journey for rare diseases globally.
Through the Rare Disease Day, we celebrate our achievements and share our dreams. This isenormously important. I wish everyone in Japan who works in the field of rare disease afantastic Rare Disease Day, and look forward coming to Japan to meet you in the future.

Anders Olauson	 Chairman Agrenska Foundation Sweden, member of ECOSOC at the UN
Acting chairman for Committee for Rare Disease, New YorkC 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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日本開催事務局からの挨拶

Rare Disease Day 2017（RDD、世界希少・難治性疾患の日）開催報告
	  2017（平成 29）年２月から 3 月にかけて、Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）が全国で開催されました。
	  RDD は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動です。日本では、2010 年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えてきました。来場者・参加者は、患者・家族に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで、多様な広がりをみせています。RDD が希少・難治性疾患患者と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度が高まっていることを感じています。
	  難病法制定後、難病対策やそれに関する議論は進んでいます。一方で、個人として何ができるか、組織としてどこに向かえばよいかなど、模索している当事者・支援者の声も聞くようになりました。
こうした様々な声、そして関わるすべての人たちと歩むためにすべきことは何かを考えて、
RDD2017 は「ふみだそう～Leave no one behind～」を全国テーマとしました。副題の通り「誰一人置き去りにしない」という決意とともに、過去最大となる 35 箇所で素晴らしい社会啓発イベントが開催されました。初開催となった、北九州・サルコイドーシス・九州大学・奈良・神戸でも、地域や主催者の特色を活かした企画が催されました。また、今年度は全国紙で RDD にあわせた全面
広告が掲載され、希少・難治性疾患について関心が薄い層に対してもアピールをすることができました。
	  自分たちの組織の運営だけでもご苦労が耐えない中、毎回本当に素晴らしい企画を実行してくだ
さる地域主催者の皆様、過去最大数となった後援・協賛企業の関係者の皆様、そして、会場やネットを通して参加をしてくださる多くの皆様の支えがあって、RDD は日本最大の当該領域社会啓発
イベントに成長いたしました。改めて、関係者の皆様に深く御礼申し上げます。
	  RDD は皆様とともに育てていく企画です。今後も丁寧に、そして楽しさを忘れることなく継続してまいる所存です。より多くの方々に希少・難治性疾患の現状を知っていただくために、希少・難治性疾患ゆえの様々な「ない・少ない」を「ある」に変えていくために、引き続き宜しくお願い致します。
RDD 日本開催事務局長（NPO 法人 ASrid）	
  西村由希子

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RDD 北海道 	 企画名：①	
  2017	
 RDD 北海道キャンペーン	
 ②	
  難病や障害と闘う子どもたちに関わるすべての人へ	
 「ひとりじゃないよプロジェクト」『いのち』と『笑顔』の発表会	
 ■開催概要■	 RDD 北海道では、下記の 2 日間開催しました。	
 ① 2017	
 RDD 北海道キャンペーン	 ・主 	
  催 ：一般財団法人北海道難病連	
 ・開催日時：2017 年 2 月 23 日（木）11:00	
 〜	
 15:00	
 ・開催場所：北海道本庁舎１階	
 道政広報コーナー	 (〒060-8588	
 札幌市中央区北 3 条西 6 丁目)	 ・開催プログラム：	
 1）開催挨拶	
  北海道難病連代表理事	
  高田泰一	 2）後援挨拶	
  北海道保健福祉部健康安全局	
  地域保健課長	
  澁谷文代様	 3）主賓挨拶	
  RDD 日本開催事務局長	
  西村由希子様	 4）患者の声	
  表皮水疱症友の会代表	
  宮本恵子	 5）ロビーコンサート	  アンサンブル ALCO の皆さん	 	 	  RDD（希少・難治性疾患の日）北海道キャンペーンでは、北海道庁の協力をいただき、毎年北海道本庁舎一階市民ロビーを会場に、一般参加者に入場・参加無料型のオープンなイベントを開催しており、今年は 7 年目となりました。	
 	 	 会場では、RDD パネル展示をはじめ、加盟患者団体のポスター展示、啓発用の資料配付、参加者には難病理解へのメッセージボードのほか、協力金としての RDD 公式バッジやグッズの提供、北海道難病連のキャラクターバッジの配付も行いました。	
 	
 毎年、恒例となっているロビーコンサートも人気で、パーキンソン患者で構成されている ALCO
による懐かしのメドレーや参加者との合唱も行われ、和やかに交流が実現できました。開催進行にあたり、RDD の理解と関心をもっていただきたく、各代表からのご挨拶を頂戴しています。	
 	
 今年は、日本開催事務局長西村様のご出席をいただき、希少難病患者を代表して、表皮水疱症の患者当事者からの発言も熱心に聞いていただきました。	
 	
 なお、2 日目開催ついては、RDD 北海道の会場がこの時期寒すぎて、難病患者の参加が辛すぎるため暖かい本会場を実現、同時に希少難病の子どもたちへの参加事業として取り組む赤い羽共同募金会助成事業の目的を共有化して運営面の工夫を実現しました。	
 
	
 
	
 
	
 
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② 難病や障害と闘う子どもたちに関わるすべての人へ	
 「ひとりじゃないよプロジェクト」『いのち』と『笑顔』の発表会	
 	
 ■開催概要■	 ・開催日時：2017 年 2 月 24 日（金）13:00	
 〜	
 17:00	
 ・開催場所：サッポロファクトリーアトリウム	 （〒060−0032	
 札幌市中央区北 2 条東 4 丁目）	 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
  記念講演『希少・難治性疾患のいまと未来』（RDD 日本開催事務局長	
  西村由希子氏）	
 2)	
  いのちの教育『ひとりじゃないよ』（續晶子先生（コドモックル地域連携室長・小児科医））	
 3)	
  病気と闘う当事者の声・親の声	
 胆道閉鎖症親の会（山形	  唯さん）、表皮水泡症友の会（石井	  真里奈さん）	
 プラタナスの会（山崎	  のり子さん）	
 4)	
  笑顔のワークショップ	  クラウン・ショータイム	
 

	
  	
 
	
  「難病と生きる」と 3 つ疾患（胆道閉鎖症、表皮水疱症、プラダ・ウィリー症候群）の当事者と家族が体験発表を行いました。当事者の声は、病気の不安を抱える子どもたちの家族には大きな励みとなり、「自分たちは決してひとりじゃない」とのエールとなりました。	
 	
  また、笑顔のワークショップとして病気の子どもたちの病院訪問の活動をしているホスピタ
ルクラウンによる「パフォーマンスショー」。ジャグリング、アートバルーン、皿回しなど次々披露されるたび、会場からは笑いと歓声が。参加者全員でのビッグバルーン転がしや、バルーンで作る犬遊び、全員での記念撮影と、あっという間の２時間でした。	
 問い合わせ先：一般財団法人北海道難病連（担当：増田靖子	 ）	
 〒064-8506	
 北海道札幌市中央区北４条西 10 丁目	
 TEL	
 011-512-3233	
  MAIL	 y-masuda@do-nanren.jp	 Facebook	
 https://www.facebook.com/いのちと笑顔の発表会-1280870298625334/	 	
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RDD 青森 	 企画名：料理交流会「やってみよう！時短料理！！」	
 
	
 
	
 
	
 

： メニ ュー ： 	 	 栄 養価 の 高い 5 品 	
 

	
 

・菜めし	
 

	
 

・鮭のわさびステーキ	 	
 ・ひじきのサラダ	 	
 ・大根のコンソメスープ	 	 ・ドリンクヨーグルト	 	
 ■開催概要■	 ・主 	
  催 ：全国膠原病友の会青森県支部（みつばち会）	
 ・開催日時：2017 年 2 月 25 日（土）10:30～13:30	
 ・開催場所：八戸市総合福祉会館	
  6 階調理室	
 （〒039-1166	  青森県八戸市根城八丁目 8-155）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 料理交流会「やってみよう！時短料理！！」	
 講師	
  管理栄養士	  楮(かじ)	
  栄子	
  先生	
 
	
 
	
  RDD 青森は、今年で 7 回目です。中心となって主催しているみつばち会の会員は、膠原病という病気の特性から女性が多く、仕事をしながら主婦業・家事をしている方が多くいます。膠原病は、免疫異常の病気であるため、外見的には問題がないことが多いですが、常に倦怠感や疲れやすさといった他人にはわかりにくい自覚症状があります。家事の中でも、料理は毎日必要なものではありますが、体調があまり良くないときは、立っていることさえ辛いものです。
不調であるからといって食事をとらないと、発熱や筋肉痛からタンパク質が消費されるため、
低たんぱく血症や貧血となり、症状の回復が遅れる場合もあります。	
 	
  そこで、管理栄養士の楮（かじ）栄子先生を講師に招き、バランスがとれていて、なおかつ
簡単に時間短縮してできる料理（時短料理）や裏技を学習する料理交流会を開催しました。少人数ではありましたが、病気の話やお料理の話など、時間を忘れて楽しいひとときを過ごしま
した。	
 
	
 
問い合わせ先：全国膠原病友の会青森県支部（みつばち会）	
 （担当：永森）	
 MAIL	
 mitsubachikai38@yahoo.co.jp	
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RDD 岩手 	 企画名：RDD	  in	
  いわて	
  〜楽しくいっぽ	  またいっぽ〜	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

■開催概要■	 ・主 	
  催 ：一般社団法人	
  岩手県難病・疾病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（土）13:30～15:30	
 ・開催場所：ふれあいランド岩手（〒020-083	
  盛岡市三本柳 8-1-3）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 会員によるフラダンス	 2) 指導員によるレクリエーション	 3) 交流会	 	 	  RDD 岩手は、「会員によるフラダンス」、「指導員によるレクリエーション」、「交流会」と心もからだもあたたかくなる、楽しくなる企画を開催しました。
	  フラダンスでは、重症筋無力症の会員を中心に、会場の人達も交じってダンスをまねました。
初めての人もいましたが、音楽にのってそれらしく踊っており、会場は笑いの渦でした。
	
  指導員によるレクリエーションでは、みんなで輪になって、お隣の人をとんとんとたたいたり。それだけでも楽しく笑い合っていたました。
	
  交流会では、日頃の孤独を払うように話が弾み、初対面でもお互いに親身に話し合っていました。今回は医療的な講演会は計画しませんでしたが、患者同士の交流は、いつでもお互いの本音を話し合って有益だと改めて思いました。部外者への PR が足りなかったので、今後は会員以外の参加を啓発したいです。
	 問い合わせ先：一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会 （担当：根田）TEL 019-614-0711	
  	
  MAIL iwanan@io.ocn.ne.jp
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RDD 宮城 	 企画名：「風は生きよという」上映会	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

■開催概要■	 ・主 	
  催 ：特定非営利活動法人	
  宮城県患者･家族団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）13:00～15:30	
 ・開催場所：仙台市福祉プラザ 1F	  ふれあいホール	 （〒020-0831〒980-0022	
  仙台市青葉区五橋 2 丁目 12 番 2 号）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 「風は生きよという」上映会	
  及び	
  監督レクチャー	 	 	  今年は、「風は生きよという」の上映会と、監督の宍戸さん・MS の鈴木さん・筋ジスの	
 櫻井さん・詩人の岩崎さんによるトークを開催しました。	
 	
  今年の RDD 宮城は、ウイークデイの開催ということもあり、収容人数 150 人余りの仙台市福祉プラザホールにどの程度の観客が入るか心配しておりましたが、50 名以上の方が、お越しく
ださいました。特に、車椅子を使っている人がけっこういました。こんな時、1 階の会場で良かったなあと思いました。	
 	  さて、監督たちのトークです。宍戸監督は対象である難病を含む障害者と深く付き合っているようで、的確な質問と軽妙なトークで参加者を引っ張っていきます。話しの流れの中で“難病患者である自分は不幸か？”という質問が出ました。答えは“No”でした。	
 	
  書いていただいたアンケートには“明るく生きてもいいんだ”“自分でヘルパーを探すなんてスゴイ”など感想がありました。	
 	
  RDD 宮城では、今回が実質的に一般に向かって初めてのイベントでした。この様な一般の方を対象としたイベントの重要性を再確認した 2 月 28 日でした。	
 問い合わせ先：特定非営利活動法人	
  宮城県患者･家族団体連絡協議会（担当：千葉）	
 〒980-0801	
  仙台市青葉区木町通 1-4-15	
  仙台市交通局本局庁舎４F	
 TEL	
 022-796-9130	
  	
  MAIL	 mpc.miyagi@beetle.ocn.ne.jp	
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RDD 山形 	 企画名：世界希少難治性疾患の日 in 山形	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：山形県難病等団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）13:00～16:00	
 ・開催場所：霞城セントラル	  1 階	
  アトリウム	 （〒990-0827	
  山形市城南町 1-1-1）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 患者、家族によるパネルディスカッション	 2)	
 アトラクション(合唱等)	
 3)	
 難病関係パネル展示	 	 	  山形では今年も、世界希少難治性疾患の日	
 in	
 山形を霞城セントラルにて開催しました。	
 2 月 26 日（日）には、患者、家族によるパネルディスカッションや合唱などのアトラクション、難病関係のパネル展示などを行い、	
 たくさんの方にご参加いただきました。	
 
	
 
も

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問い合わせ先：山形県難病等団体連絡協議会（担当：小笠原）	
 〒990-0021	
  山形県山形市小白川町 2-3-30	
 TEL	
 023-631-6061	
 	
  	
  	
 FAX	
 023-631-6061	
 MAIL	
 nanbyou-y@ebony.plala.or.jp	
 	
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RDD 鶴岡（山形） 	
 企画名：ＲＤＤ２０１７ in 鶴岡 「希少・難治性疾患について	  知ろう 語ろう」	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：慶応義塾大学先端生命科学研究所	
 からだ館	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）10:00～12:00	
 ・開催場所：鶴岡メタボロームキャンパス	
  共用棟	
  会議室	
 （〒997-0052	
  山形県鶴岡市覚岸寺字水上 246 番地 2）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 アトラクション（透明文字盤のミニワークショップ）	
 2)	
 茶話会（ざっくばらんな語りの会）	
 	 	  「希少・難治性疾患について知ろう・語ろう」をテーマに、患者さん、保健師さん、	 ドクター（お子さんと一緒に）、ＡＬＳのお友達を持つ方（スタッフとして参加）、	
 スタッフの総勢 9 人で開催しました。	
 	
  今年のアトラクションは、透明文字盤のミニワークショップを行いました。予想通り、慣れないと難しいとは感じましたが、初めてでもそこそこ通じると言うこともわかりました。これ
ならできそうと思えた事が大きな収穫でした。	
 	
  茶話会では、それぞれの立場で日頃感じていることをお話していただきました。「ＡＬＳの患者さんのつながりができつつある」「今も昔も患者さんは大変なことは変わりないがこのような語りの場は大切だ」「このような話し合いから患者や障害者の環境を変える動きが出てくると思う」「若い人たちの将来が心配なので、私たちの世代ががんばって支援の道筋を付けていきたい」など、前向きな意見の数々にこちらが励まされました。	
 問い合わせ先：慶應義塾大学先端生命科学研究所	
 からだ館	
 （担当：藤井紀子・伊藤卓朗）	
 〒997-0035	
 山形県鶴岡市馬場町 14-1	
 鶴岡タウンキャンパス内	
 TEL	
 0235-29-0806	
 	
  	
  	
 FAX	
 0235-29-0806	
 
MAIL	
 	
 karada-kan@iab.keio.ac.jp	
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RDD 福島 	 企画名：レア・ディジーズ・ディ交流会	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：福島県難病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）13:00～15:00	
 ・開催場所：福島市身体障がい者福祉センター腰の浜会館１階	
  会議室	
 （〒960-8135	
  福島県福島市腰浜町 32 番地 1 号）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 あいさつ	
  福島県難病団体連絡協議会	
  会長	
  渡邊	
  善広	
 
2)	
 研修＆交流	 3)	
 自己紹介・発表	  難病・患者会について知りましょう	
 
4)	
 交流	
  お互いの疾患を知り理解し合いましょう・QOL の向上について話し合いましょう	 	 	  福島県難病団体連絡協議会会長渡邊善広より、「指定難病が増えている一方で手続きをする人が少なく、稀少難病の方々の顔が見えない。これからは、色々な活動を通して１人で悩むことなく患者会等の集まりに参加してもらえるようにしていきたい。」との挨拶がありました。	
 	
  初めに、RDD について DVD と見ながら理解を深め、自己紹介を行いました。その後、各患者会の様子や、疾患の特徴について意見交換をしました。難病であっても、疾患や人により状況は異なっていることを知る機会となりました。話の中では、患者会で救われたことや、難病連の活動に参加して前向きになることが出来たことの話しが出た。お茶を飲みながら始終和やかな雰囲気で行われました。	
 問い合わせ先：福島県難病団体連絡協議会	
 （担当：今井伸枝）	
 〒960-8141	
 	  	
 福島県福島市渡利字七社宮 111 番地	
  福島県総合社会福祉センター１階	
 TEL	
 024-525-8705	
  	
  FAX	
 024-525-8715	
 
MAIL	
 	
 nanbyof@amail.plala.or.jp	
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RDD 飯能 	 企画名：第３回 RDD2017	
 in	
 飯能	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：ニモカカクラブ	 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）10:00～16:00	
 ・開催場所：	
 ぽかぽかハートヴィレッジ＆ぽかぽかキャリアアカデミー	
 （〒357-0021	
 埼玉県飯能市双柳 1298-1	
  ぽかぽかハートヴィレッジ）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 特別講演『実践者に学ぼう！病気のこどもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』	
 ・坂上和子様（NPO 法人	
 病気の子ども支援ネット	
 遊びのボランティア代表）	
 
	
 	
 	
 	
 	
 ・清田悠代様（NPO 法人	
 しぶたね代表）	
 2)	
 さまざまな交流会	
 3)	
 希少・難病に関するポスターや書籍の展示（プレイベントの街中写真展）	
 	 	  この度は、過去最も多い合計 87 名（内 40 名が当事者）が参加となりました。	
 	
  特別講演では、坂上様・清田様から子どもたちが置かれている状況についてお話し頂き、さらに遊びを通しての支援のあり方についてお話し頂きました。参加者からは「もっと多くの人に聞いてもらいたい」とご感想頂きました。	
 	
  交流会は、①こども交流会（プレイスペースでの遊び）、②病気のある子育てをする親の交流会、③病気を持ちながら子育てをしている方の交流会を実施。互いの体験を共有することができました。	
 問い合わせ先：ニモカカクラブ（難病のこどもと家族の会）（担当：和田芽衣）	
 〒357-0033	
  埼玉県飯能市八幡町 8-20	
 TEL	
 090-5530-2393	
  	
  MAIL	 	 nimokakaclub@gmail.com	
 Facebook	  https://www.facebook.com/nimokakaclub/	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD2017 開催報告

RDD 千葉 	 
企画名：RDD2017	
 in	
 ちば	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人	  おやこカフェ	 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）11:00～16:00	
 ・開催場所：	
 イオンモール幕張新都心ファミリーモール	  ファミリーコート	 （〒261-8535	
 千葉県千葉市美浜区豊砂１－１）	
 ・開催プログラム(目的)：	 1) ボッチャ体験	 2)	
 おもちゃ図書館のおもちゃで遊ぼう	 3)	
 誰でも参加できる外国人へのおもてなし、和の箸置き作り	 	 	  今年の RDD	
 in	
 千葉では、難病の方の出店、ボッチャ体験、おもちゃ図書館のおもちゃで遊
ぼう、誰でもできる外国人へのおもてなし（和の箸置きづくり）などのプログラムを用意しました。難病の人も、障害の人も、普通の人も、同じフロアーで、同じことをして分かり合えたらと想い、一般の人が多く行き来する場所で開催しました。	
 	 ※下記、RDD ちばの WEB もご覧ください。	
 http://kaiteki-chiba.jp/RDD2017inCHIBA/index.html	
 	 問い合わせ先：	
 特定非営利活動法人	
  おやこカフェ（担当：佐藤紘孝）	
 特定非営利活動法人	
  NPO	 THOT	
  	  （担当：永棟峰代）	
 〒261-0011	
  千葉市美浜区真砂２－１５－２－３０８（NPO	 THOT）	
 TEL	
 090-9966-5683	
  	
  MAIL	 npothot@gmail.com	
 Facebook	  http://m.facebook.com/rddindhiba/	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD2017 開催報告

RDD 東京 	
 企画名：Rare	
 Disease	 Day	
 2016(世界希少・難治性疾患の日)	
  	
 ふみだそう	
 〜Leave	 no	 one	
 behind〜	 ■開催概要■	 ・主 	
  催 ：RDD	
 日本開催事務局(特定非営利活動法人	
 ASrid	 内)	
 (RDD	 Global	 公認)	
 	 特定非営利活動法人	
  ASrid	 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）11:00～21:00	
 ・開催場所：	
 新丸の内ビルディング	  3F	  アトリウムホール	 （〒100-6590	
  東京都千代田区丸の内 1−5−1）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 

	
 
	
 
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RDD2017 開催報告	  2017(平成29)年2月から	
 3	
 月にかけて、Rare	 Disease	
 Day	
 (世界希少・	 難治性疾患の日、以下	 RDD)が全国で開催された。RDD	
 Tokyo	
 は	 8	
 度目の開催となり、2017年2月28日に新丸の内ビルディングアトリウムにて終日実施され、述べ2,000人の来場者を集めました。
	  また、後援組織・協賛企業も過去最
多の 10 組織・31 社となった。ここに改めて関係者・来場者の皆様へ御礼を申し上げるとともに、皆様なくして RDD	 Tokyo	 の成功はなし得なかったことを明記したいです。	
 	
  RDD2017 は「ふみだそう〜Leave	
 no	
 one	
 behind〜」を全国テーマとした。RDD	
 Tokyo では、
昨年以上に、コンテンツの充実化、ならびに知識だけでなく、想い、そして楽しさを持ち帰っていただけるよう、スタッフ一同で約 1 年かけて企画立案しました。	
 	
  当日の来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで、	
 例年になく多様な広がりをみせた。RDD	
 が希少・難治性疾患患者と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度が高まっていることを、身をもって感じることができました。	
 	
  希少・難治性疾患の領域には、たくさんの「ない」「少ない」があり、それらをどうやって「ある」に変えていくか、が社会としていくべきことであると考	 える。そのためには、各ステ
イクホルダー(領域関係者)が、互いの知識や知恵、資源を持ち寄りつくることが重要です。	
  	
  	
 
	
  我々は、多様なバックグラウンドをもつ	 RDD	
 参加者が集いつながることで、「ない」や「少ない」が「ある」に変わる可能性があると考える。このパラダイムシフト(意識の変化)こそが、
RDD	
 Tokyo	
 に我々が求めているアクションにつながると信じています。	
 	
  また、そのためには、楽しんで行動することも重要な要素となる。RDD	
 2017	
 in	
 Tokyo	
 では、そういった目的に少しでも近づくコンテンツを提供できたと考えています。	
 	
  一方で、運営にはまだまだ多くの課題がある。これらの課題をきちんと解決していくことも、
RDD を継続していく重要性の一つととらえるべきであると思いました。	
 今後も多彩なステイク
ホルダーとともに、知識や声、想いを丁寧に届けるための仕掛けをおこなっていくことが我々の使命です。	
 	 問い合わせ先：RDD 日本開催事務局	
 	
 （担当：西村）	
 〒113-0033	
  東京都文京区本郷 5 丁目 30-20	
  サンライズ本郷	
 4F	
  NPO 法人	  ASrid 内	 MAIL	
 rdd@asrid.org	
 facebook	 	 https://www.facebook.com/rddtokyo	
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RDD2017 開催報告

RDD MDS（東京） 	
 企画名：第７回 Living	 with	 MDS	 Forum	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人	  ｼﾞｬﾊﾟﾝ･MDS・ペイシャント・サポート・グループ	 ・開催日時：2017 年 2 月 25 日（土）13:00～16:00	
 ・開催場所：東京血液疾患診療所（〒156-0052	
 東京都世田谷区経堂 5－38－9）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 開会のご挨拶：Rare	
 Disease	 Day について	
 日本 MDS 患者サポートグループ	
  代表	
  山元	
  由美	
 
2)	
 フォーラムディスカッション	 3)	
 個別相談	 	 	  MDS の RDD 開催は、4 回目になりました。今回、少しお話をしたり、受付前に送っていただいたはがきやカレンダーをおいたりして、関心をもって頂けた面があったのかもしれません。また、患者さんはご高齢の方が多いのですが、お孫さんが何人か絵を描いて、協賛企業のコンテ
ストにご応募下さったみたいです。	
 	
  今年の RDD では、RDD についてプリントし、会場後ろに掲示することで、来場者の方に始まるまで閲覧していただきました。フォーラム開始後、山元から RDD の説明および今回の地域開催の意義について説明を行い、患者さん自らこのような活動に関わることの重要性についてお話をいたしました。また、以前ご連絡を頂いた「難病初心者の教科書」（著者：浅川さん）について、再度プリントアウトしてサンプルを配布しました。	
 問い合わせ先：NPO 法人ｼﾞｬﾊﾟﾝ･MDS・ペイシャント・サポート・グループ（担当：山元由美）	
 〒156-0052	
 東京都世田谷区経堂 5－38－9 東京血液疾患診療所内	
 TEL①	
 080-4464-8571	
  TEL②	
 03-3425-2808	
  MAIL	 	 yamamoto@mdssupport.net	
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RDD2017 開催報告

RDD 静岡 	 
企画名：RDD「頑張れ難病患者！共生を考える週間」	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人	
  静岡県難病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）～3 月 6 日（月）10:00～16:00	
 ・開催場所：静岡県総合社会福祉会館（シズウエル）1 階 103 展示会場	
 （〒420-0856	
 静岡県静岡市葵区駿府町 1 番 70 号）	
 ・開催プログラム(目的)：「難病患者・患者家族の作品展」	
 絵画、写真、切り絵、絵手紙、書、習字、俳画、ステンドグラス、パズル、	 フラワーアレンジメント、一閑張り、ビーズ玉作品、編み物他の手工芸品	
 	 	
  開催日前日の 2 月 27 日、各団体の有志・難病連職員により会場設営及び作品展示をおこないました。開催期間中（2 月 28 日～3 月 6 日）は各団体で会場案内等に従事してくれる日を決め、
毎日 2 名の方に従事していただきました。	
 	
  作品は、絵画、写真、書道、手芸等、患者団体の皆さんが作成された作品 100 点余りが展示され好評でした。	
 会場内に、難病に関するリーフレット等を置くと共に募金箱を設置し、募金も数千円集まりま
した。	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
問い合わせ先：NPO 法人静岡県難病団体連絡協議会（担当：	 古代（ふるよ）直子）	
 〒422-8031	
 静岡県静岡市駿河区有明町 2 番 20 号	
 TEL	
 054-281-2170	
  MAIL	 shizunanren-k@spcc.or.jp	
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RDD2017 開催報告

RDD 岐阜 	 
企画名：RDD2017	
 in	
 岐阜	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：特定非営利活動法人	
  岐阜県難病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）13:00～15:30	
 ・開催場所：岐阜県図書館	
  2 階	
  研修室（〒500-8368	
  岐阜県岐阜市宇佐 4 丁目 2-1）	
 ・開催プログラム(目的)：「希少・難治性疾患ワールドカフェ～患者・家族あつまれ！」	
 1)	
 患者さんからの体験談発表	 2)	
 ヘルプマークについてのグループワーク	 3)	
 難病図書フェアー（県内 17 館で開催）	
 	 	
  2 月 26 日には「希少・難治性疾患ワールドカフェ～患者・家族あつまれ！」と題したメイン
イベントを行いました。	
 	
  尿崩症の患者さん（22 歳男性）の体験談、4 月から岐阜県で導入されるヘルプマークについてのグループワークを行いました。グループワークでは、お茶とお菓子を頂きながら、参加者のみなさんの活発な意見交流ができ、思いを共有することができました。	
 	
  また、第 2 回目となる「難病図書フェアー」も同時開催。昨年の倍近くの数となった、岐阜
県内 17 館の公共・大学図書館のご協力により、難病図書の展示が行われました。各図書館の司書さんが工夫を凝らして、オリジナリティーあふれる展示をしてくださり、多くの人たちに難病図書を手に取ってもらえたかと思います。	
 	 問い合わせ先：特定非営利活動法人	
  岐阜県難病団体連絡協議会（担当：安藤）	
 〒500-8385	
  岐阜県岐阜市下奈良 2-2-1	
  岐阜県福祉農業会館 3 階	 TEL	 058-273-3310	
 FAX	
 058-273-3310	
 MAIL	
 gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp	 	 	
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RDD2017 開催報告

RDD 愛知 	 企画名：RDD2017	
 in	
 あいち	
 

	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
	
 

■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人	
  愛知県難病団体連合会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）13:00～15:00	
 ・開催場所：金山総合駅連絡通路橋内＆金山南ビル 1F イベントスペース	
 （〒460-0022	
 愛知県名古屋市中区金山 1 丁目 17-1）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 パネル展示（愛難連。各患者会など）	
 2)	
 患者、ご家族のお話し・	 3)	
 名古屋市立大学	  学生サークルのパフォーマンス	 	  アカペラ、邦楽、弦楽四重奏など	
 4)	
 作業所の物品販売	
 	
 	  金山駅連絡通路での RDD ポスター展示と RDD2016 動画放映、作業所様３団体のご協力による物資販売（売上は好調だったそうです）しました。	
 	
  金山南ビルと金山南ビルイベントスペースでは、患者会パネル展示と、患者会（愛難連、愛腎協、ALS 協会、パーキンソン病友の会、筋ジス協会）からのお話し、名市大学生サークル	 3 団体のご協力による琴の演奏、アカペラ、合唱のパフォーマンスがあり、最高時 60 名ほど、全体では 200 名を超える方が足を止めて、パネルをみたり、患者会のお話しを聞いていただけたりしました。愛難連未加盟の患者会関係者の方、行政関係者、専門職の方にも参加いただけました。愛難連未加盟の患者会関係者の方、行政関係者、専門職の方にも参加いただけました。	
 	
  屋内とはいえ風が通り抜ける寒さの中ではありましたが、「良い感じ」のイベントにできました。	
 問い合わせ先：NPO 法人愛知県難病団体連合会（担当：牛田正美）	
 〒453-0041 愛知県名古屋市中村区本陣通 5-6-1	
  地域資源長屋なかむら 101	 TEL	
 052-485-6655	
 	
  FAX	
 052-485-6656	
 MAIL	
 ainanren@true.ocn.ne.jp	 	
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RDD2017 開催報告

RDD 三重 	 企画名：みんな語ろうぜ！	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：稀少難病の会	
 みえ	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）13:30～16:30	
 ・開催場所：桑名市中央公民館	
 1 階	
 学習室	
 
（〒511-0068	
 	
 三重県桑名市中央区 3 丁目 44 番地）	 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 開会宣言	 2)	 セッション「RDD の意義と稀少難病」〜自らの疾患を通して〜	 3)	
 「RDD 三重宣言」	
 4)	
 RDD 東京からの中継を随時配信	
 	 	  三重県が取り組んできた RDD の趣旨「難病の日」をあらためて確認するとともに、障害者として難病患者として、地域社会との共生をいかに図っていくか、社会福祉へ転換・接続していくか、それぞれの経験に基づき具体的に話し合いました。	
 	
  また、本年度三重県で行われた難病センター研修会から報告を受けました。	
 	
  今回の活動を受けて、今後の RDD を希少性・難治性疾患を通して難病の認知度向上プログラムとして定着させる必要をさらに感じました。	
 	  本年度三重県で行われた難病相談センター研修会からの報告を交えながら、RDD 三重のあり方を確認できたのは評価できました。（RDD 三重宣言）	
 	
  今後は、積み重ねた経験や事例を参考にして、難病患者当事者のさらなる参加と、一般市民、各企業、団体との交流を的確に効率的に推進していきたいです。	
 問い合わせ先：稀少難病の会	  みえ（担当：上田誠）	
 〒511-0836	
  三重県桑名市大字江場 8 番地	
 TEL	
 090-6074-6981	
 MAIL	
 kisyounanbyou_mie@yahoo.co.jp	
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RDD2017 開催報告

RDD 滋賀 	 企画名：ＲＤＤのつどい	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：特定非営利活動法人	
  滋賀県難病連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）12:00	
 〜	
 15:00	
 ・開催場所：・滋賀県難病相談・支援センター研修室	 （〒520－0044	
  滋賀県大津市京町四丁目 3－28 滋賀県厚生会館別館 2 階）	
 ・滋賀県危機管理センター大会議室	
 
	
  	
  	
  	
  	
  （〒520-8577	  滋賀県大津市京町四丁目 1－1）	
 ・開催プログラム(目的)：	 1) リレートーク	
 「難病って何やねん？みんなで自由に語ってみよう！」	
 2)	
 パネル展示	 3)	
 作業所作品展示販売	
 4）滋賀県危機管理センター施設見学および講義	  	
 「大地震に備えて～自分の身を守るために～」	
  	  	
  講師：滋賀県機器管理センター	 	 	  当日は、リレートーク「難病って何やねん？みんなで自由に語ってみよう！」やパネル展示、作業所作品展示販売、滋賀県危機管理センター施設見学、そして、滋賀県機器管理センターの先生をお招きした講演「大地震に備えて～自分の身を守るために～」を開催いたしました。参加者は、70 名とたくさんの方にご参加いただけました。	
 
	
 
	
 
問い合わせ先：特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会	 	
 （担当：竹内美知枝	 ）	
 〒520-0044	
 滋賀県大津市京町四丁目 3-28	
 滋賀県厚生会館	
 別館 2 階	 TEL	 077-510-0703	
 	
  FAX	
 077-510-0703	
 
MAIL	
 	
 siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp	 	
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RDD2017 開催報告

RDD 京都 	 企画名：世界希少・難治性疾患の日「ＲＤＤ2017」in	
 京都	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：特定非営利法人	
 京都難病連	 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）11:00～15:00	
 ・開催場所：ゼスト御池	  御幸町広場	 （〒604-8091	
  京都府京都市中京区御池通寺町東入	
 下本能寺前町 492 番地 1B1F）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 難病啓発パネル展	
 2)	
 難病患者総合対策の国会請願署名	
 3)	
 京都大学 iPS 細胞研究支援募金	
 4）難病相談コーナー設置	
 5)	
 シール投票	 （難病を知っていますか？／難病と言われたら何処に相談しますか？／ヘルプマークを知っていますか？）	
 【舞台催し】京都府マスコットキャラクター“まゆまろ”登場・『加音』音楽クラブによるトーンチャイム演奏・難病啓発の宴『NPO 法人京都難病支援パッショーネ』・『京都ひまわり合唱団』合唱・ヘルプマークの周知	 	
 約 200 名の方が、舞台でのイベントや難病啓発パネルを見られました。RDD 募金や iPS 細胞研
究支援募金に約 160 名の方から協力をいただき、RDD バッチやレターセットを手渡しました。	
 京都府難病相談支援センター、NPO 法人京都難病支援パッショーネ、京都府など関係機関･団体が共同して取り組むことによって、様々な角度から難病啓発を行えました。また、関係機関･団体間の連帯も深められたと考えます。	
 問い合わせ先：特定非営利法人	
 京都難病連（担当：河村宗治）	
 〒602-8143	
  京都府京都市上京区堀川丸太町下る	
  京都社会福祉会館４階	
 TEL	
 075-822-2691	
 FAX	
 075-822-2691	
 MAIL	
  k-nanren-@mbox.kyoto-inet.or.jp	
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RDD2017 開催報告

RDD 大阪 	 企画名：ハルカスからつながろう	  ＲＤＤ大阪	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：RDD 大阪実行委員会・NPO 法人日本マルファン協会	
  猪井佳子	
 
	
  	
  	
  	
  	
  	
  線維筋痛症友の会	
 関西支部・大阪部会	
  尾下葉子	
 
	
  	
  	
  	
  	
  	
  全国膠原病友の会	
 大阪支部	
  大黒宏司・由美子	
 ・開催日時：2017 年 2 月 25 日(土)	
  11:00	
 〜	
 17:00	
 ・開催場所：あべのハルカス近鉄本店	
  タワー館７階	
 街ステーション	 (〒545-8545	
  大阪府大阪市阿倍野区阿倍野筋 1-1-43)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 RDD2017 パネル展示、交流カフェ2)	
 キーボード・ギター等演奏（コンモート）	
 3)	
 マンドリン演奏（GMM マンドリンクラブ）	
 	
 	
  3 年目の開催ということもあり、多くのボランティアの方々が積極的にチラシを配っていただき、演奏のない時間帯には喫茶コーナー（交流カフェ）を設けたことから、昨年以上に希少・難治性疾患について多くの方と話すことができました。近鉄本店の担当者の方々の協力も年々大きくなり、「RDD」に好意を持ってくださることに「継続することの大切さ」を実感しました。	
 	
  また、RDD 大阪開催当日の読売新聞（あすモア欄）に RDD の特集広告を掲載いただけたことにより、新聞をみて来られた方も多くありました。難病患者本人だけではなく一般の方にも「RDD」に興味を持って来ていただいたことはとても嬉しかったです。	
 そして、多くの患者団体の皆さまがＲＤＤイベントに興味を持ち、「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」を願っていることを強く感じました。	
 問い合わせ先：RDD 大阪実行委員会（担当：大黒宏司）	
 〒590-0982	
 大阪府堺市堺区海山町 1-18-11	
 TEL	
 072-222-4468	
 	 	 	 MAIL	
 	 oguro@kougen.org	
 	
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RDD2017 開催報告

RDD 神戸企画名：ふみだそう	  私たちといっしょに	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人	
  HAEJ	
 ・開催日時：2017 年 2 月 25 日（土）13:30～16:00	
 ・開催場所：三ノ宮コンベンションセンター	
  5 階	
  会議室 501	 (〒651-0084	
 兵庫県神戸市中央区磯辺通 2 丁目 2−10)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 遺伝性血管性浮腫（HAE）について講演	  本田大介先生（順天堂大学）	
 2)	
 HAEJ について活動紹介	 3)	
 遺伝性血管性浮腫（HAE）患者を支える家族の想い	  山岸様	 4)	 協賛会社 CSL 様より挨拶	 5) 多田ゆかさん歌	 6) 自由交流会	
 （パネル・動画・手紙ワークショップ等）	
 	 	  初開催となった RDD 神戸 2017 は 32 名もの参加者がありました。HAE とは別の難病や病気を持つ方、またそのご家族やご友人の方たちも参加されていましたが、別な病気のことを聞くことでまた自分の病気に対する想いを新たにされた様子でした。	
 	
  後半では、難病があっても気持ちの在り方を変えたことで、病気が改善した当事者の方に、その当時の様子を語っていただくとともに、その想いを込めた歌を会場全員で歌いました。何より患者さんご自身の、そして実際の体験に基づく歌であったこともあり、会場中が暖かな空気に包まれ終始穏やかで素晴らしいひと時を過ごせたように思います。	
 問い合わせ先：NPO 法人	
 HAEJ（担当：今村幸恵）	
 〒675-0019	
  兵庫県加古川市野口町水足 2020 番地の 79	
 TEL	
 080-3854-9940	
  MAIL	 yimamura@haej.org	
 Facebook	  https://www.facebook.com/RDDHyogo/?fref=nf	
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RDD 奈良企画名：RDD2017 奈良	  〜神経難病講演会〜	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：特定非営利活動法人奈良難病連	
 ・開催日時：2017 年 2 月 25 日（土）13:30～15:00	
 ・開催場所：奈良市はぐくみセンター（１階）	
 (〒630-8122	
 	
 奈良県奈良市三条本町 13-1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 講演会「知っておきたい神経難病」講師：しんのクリニック	
  院長	
  神野	
  進氏	
 
2)	
 バリコレやまぐち(第一部:オリジナル衣装や小物・第 2 部：投稿紹介)	
 3)	
 質疑応答	 	
 RDD2017 テーマが、「ふみだそう	  ～Leave	
 no	
 one	
 behind～」ということで、奈良難病連も少ない人数ながら何度も運営委員会で検討し、RDD2017 奈良を初開催となりました。	
 メインとして、神野先生より「知っておきたい神経難病」の講演をいただきました。参加の方の顔を見ながら話をしたいとのことで、パワーポイントなしでの講演会となりました。当日参加の方の疾患を先生にお知らせし、スモン、パーキンソン病、後縦靱帯（黄色靱帯）骨化症、
多発性硬化症、網膜色素変性症、CIDP、ALS など、その疾患の説明や症状などを簡潔にわかりやすくお話いただきました。細かな制度や難病連のことにもふれていただき、先生のお人柄が見えるような患者さんと向き合っていらっしゃる様子が目に浮かぶお話でした。	
 初めてのことでいろいろと戸惑うことも多く、少ない人数での開催となりましたが、次年度開催に向けてまたいろいろと皆で考えていきたいと思います。	
 問い合わせ先：特定非営利活動法人	
  奈良難病連（担当：春本加代子）	
 〒630-8001	
  奈良県奈良市法華寺町 265－8 白樺ハイツ大宮Ⅱ	  106 号室	 TEL	 0742-35-6707	
  	
  MAIL	 nara_nanbyouren@kcn.jp	
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RDD2017 開催報告

RDD 和歌山
企画名：RDD2017	
 in	
 和歌山	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：和歌山県難病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）13:00〜15:30	
 ・開催場所：麦の郷	
  総合支援センター	
  アートサポートセンターRAKU	 （〒640-8331	
  和歌山県和歌山市美園町 5 丁目 5－3）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 RDD217 公式ポスターの展示	
 
2)	
 茶話会	
 
	
 
	
  今年の RDD 和歌山も、「麦の郷	  総合支援センター	
  アートサポートセンターRAKU」さんをお借りして開催いたしました。	
 	
  また、読売新聞さんに RDD のお知らせを事前に掲載いただき、開催前には、和歌山事務局に、「自分の病気を他の人にも知らせたい」という患者さんの切実なお電話を頂戴したり、ベーチ
ェット病の患者さんからもお問い合わせをいただきました。	
 	
  当日は、駅から 5 分の商店街の中の会場で、お茶菓子を囲んで、RDD 公式ポスターを展示して、和やかな中、希少・難治性疾患の啓発活動を行いました。	
 	
  ご来場いただいた皆様、そして、場所の提供のみならず、ポスターの掲示など準備もお手伝
いいただきましたアートサポートセンターRAKU さんに心より御礼申し上げます。ありがとうご
ざいました。	
 
	
 
	
 
	
 

Facebook のカウントダウンに	
 参加しました！！

	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
問い合わせ先：和歌山県難病団体連絡協議会	
 （担当：山本浩	 ）	
 〒640-8269	
 和歌山県和歌山市小松原通 2 丁目 1－1－1002	
 TEL	
 070-5046-1399	
 	
  	
  	
 
MAIL	
 	
 rpw03@skyblue.ocn.ne.jp	
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RDD 岡山 	 企画名：難治性・小児慢性・希少・診断不能	
  難病患者交流会	
  RDD	 in	
 岡山	
 2017	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：難病総合支援ネットワーク	
 iSSN	
 ・開催日時：2017 年 3 月 4 日（土）13:00～17:30	
 ・開催場所：岡山県南部健康づくりセンター	  多目的聴講室（１階）・小会議室（３階）	
 (〒700-0952	
 岡山県岡山市北区平田 408-1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 岡山県保健福祉部医薬安全課 特定保健対策班 総括副参事	  竹内秀将 氏2)	
 『難病対策の状況と将来の展望』	
 NPO 法人	
 筋無力症患者会	
  西田由美氏	 3)	
 『瀬戸内市地域自立支援協議会こども部会の活動について』	
 瀬戸内市知的障害者相談員	
  藤林小百合氏	
 4)	
 『難病、小児慢性疾患の利用者様との関わり	
 ｹｱﾏﾈｼﾞｬｰの立場から』	
 NPO 法人	 岡山県介護支援専門員協会	
 倉敷支部長	 倉敷市介護保険事業者等連絡協議会	
 副会長	
  介護支援専門員	
  佐藤健志氏	 5)	
 『障害年金は生活を支えてくれる大切なもの』	
 社会保険労務士	
 年金サポートなかがわ事務所	
  中川洋子氏	
 6)	
 『難病患者の意識が暮らしを変える』	
 総合支援ネットワーク	
 iSSN	
  中嶋嘉靖	 	 	  開催案内を行政・病院・事業所に配布したので各関係者に患者が求めていることを知ってもらう機会ととらえ、事例など挙げながら講演を進めました。患者と家族が疾病による医療負担を軽減するために社会保障制度を知り活用できる福祉サービスにどんなものがあるのか、年金制度や障害者の福祉サービスを市区町村の福祉事務所へ利用を求める場合に対応できるのか、条件があるのか、同等のサービスに代替える内容はあるのか、すでに利用者がいるのか、患者も知識が必要なことを専門職から講演をいただきました。	
 	
  各事業者に相関関係はどんな位置関係にあるのか再確認して連携できることはないか考えることになりました。ＲＤＤ開催後も継続して学習や情報交換できる共働でできることを別機会
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RDD2017 開催報告

で再会できることを講演者は感じとりました。	
 	
  内部疾患の難病は外見で見分けることが困難で患者さんも自ら助ける言葉が言えないことからへループマークの表示で配慮を求める試みが広がっていることから全国にどんなヘルプマー
クがあるのか東京都が作成したヘルプカードと NPO 団体が提唱するハートプラスを実物で発表しました。ヘルプマークが周知されるための課題も多いです。患者・家族の生活が安心して過ごすためには自身から発言することが重要で、多くから発せられれば動きに注目されることを訴えました。	
 	
  指定難病と小児慢性特定疾病の最初の見直しで 4 月から更に認定される疾病が増えます。しかし、難病の診断ができる医師や病院は限られ患者も確定診断に行きついているか疑問です。
こういった問題もＲＤＤで取り上げ知ってもらうことが大事です。難病 56 疾患から経過措置も
平成 29 年 12 月で終了するので延長や何か別の制度を作り高額長期の医療費負担を減らしてもらいたいものです。全国のＲＤＤと問題を共有して意見を述べる全国集会なども提言したいです。	
 	
  まだまだ「難病にして欲しい」と求める疾患もあるので、こういった疾病を研究や創薬に働きかけることも、ＲＤＤを通して発言や要望を知ってもらうような行動もなければ難病の対象になることは厳しいかもしれません。	
 	
  患者・家族が興味ある講演が多かったせいか一般の参加者は少なかったように思えましたので、講演題目については講演者と反省する点がありました。ＳＮＳで関心のある方も多かった
ので県外の遠方に伝える手段を検討したいです。	
 	 問い合わせ先：難病総合支援ネットワーク	
 iSSN（担当：中嶋嘉靖	 ）	
 〒700-0074	
  岡山県岡山市北区矢坂東町 12－56－506	
 TEL	
 086-255-1937	
  	
  MAIL	
  contact@nanbyo-sien.net	
 Facebook	  https://www.facebook.com/nanbyo	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD2017 開催報告

RDD 広島企画名：世界希少・難治性疾患の日	
 in	
 広島	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：広島難病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）13:30～15:30	
 ・開催場所：広島市総合福祉センター	
  BIG	 FRONT	
 ひろしま内	  5 階	
  ホール	
 (〒732-0822	
 広島県広島市南区松原町 5 番 1 号)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 「希少難病について」	
  解説	
  驛場	
  恵子さん（難病対策センター）	
 2)	
  希少難病患者からのメッセージ発表	
 
	
  	
  菊池	
  千鶴子さん（当事者の母親）…プラダ―・ウィリー症候群	
  	
  	
 
河野	
  礼さん（当事者の母親）…ドラベ症候群	
  	
  	
 
三保	
  浩一郎さん…筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）	
 
3)	
 交流会	
 
4)	
 患者への応援メッセージボード	 	 	  今年の RDD 広島では、スタッフ 25 名含む 80 名という多くの方がご参加くださいました。	
 	
  当日は、希少難病についての解説や希少難病患者からのメッセージ発表を行い、貴重なお話を共有することが出来ました。交流会では、参加者の多くの声を聞くことはできませんでしたが、事前に参加申し込みをされていた希少・難治性疾患（再発性多発軟骨炎（RP）、眼歯指症
候群、複合性局所疼痛症候群	
 （CRPS））の患者や家族の方にマイクを向け、病気や療養生活についての思いを語っていただけました。	
 問い合わせ先：広島難病団体連絡協議会（担当：斉藤文子	
 ）	
 〒734-0007	
 広島県広島市南区皆実町 1 丁目 6-29	
  	
 広島県健康福祉センター3 階	 TEL	 082-236-1981	
  	
  	
 FAX	
 082-236-1986	
  	
  MAIL	 	
 peer@hironanren.info	 Facebook	  https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD 山口
企画名：バリコレやまぐち	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人おれんじの会	 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）10:00～16:00	
 ・開催場所：しものせき市民活動センター	  ヴェルタワー下関 2 階	  多目的交流スペース	
 (〒750-0025	
  山口県下関市竹崎町 4－4－2)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 RDD 日本開催事務局公式パネル展	
 2)	
 バリコレやまぐち(第一部:オリジナル衣装や小物・第 2 部：投稿紹介)	
 3)	
 子供お絵かきコンテスト	
 4)	
 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の数河的な推進を求める請願書	 	 	  バリコレは、バリアフリーファッションショーの意味で、2016 年に東京・六本木で開催された「バリコレ 2016」が発祥です。今回、東京のまねではなく、地域色を出して、自分たちのリ
アルファッション（今着たい、現実的な使える服）を考える場としました。	
 	
  会場内では、出演者と観客席とが同じフロアですので、実際に手に取ったり、作り方を聴いたり、和気あいあいと意見交換・交流ができました。	
 	
  難病患者・障害者当事者と、裁縫ができる人が直接意見交換する場ができたのは有意義でした。どんなことで困っているのか、具体的にどうしてほしいのか、といったニーズと、作り手が何をどうするかが「見える化」出来ました。	
 	 問い合わせ先：NPO 法人おれんじの会（担当：渡邉利絵）	
 〒751-0872	
 山口県下関市秋根南町 1 丁目 3-1-1102	
 TEL	
 090-5551-9557	
 	 	
 MAIL	 yorangeion@yahoo.co.jp	
 Facebook	  https://www.facebook.com/RDD2017inYAMAGUCHI/	
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RDD 徳島 	 企画名：世界希少・難治性疾患の日	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：とくしま難病支援ネットワーク	 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）10:00	
 〜	
 13:00	
 ・開催場所：徳島県立障害者交流プラザ３階	  プレイルーム室	
 (〒770-0005	
  徳島県徳島市南矢三町 2 丁目 1－59)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
  	
 
発表者：美馬有規子氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）2)	
 質疑応答＆相談（自由討議）	
 	 	  日本では 2010 年より RDD イベントを開催しており、今回で 8 回目を迎えまました。8 回目の共通テーマは「ふみだそう～Ｌｅｆｔ	  ｎｏ	
  ｏｎｅ	
  ｂｅｈｉｎｄ～（誰一人置き去りにしない）」でした。	
 	
  RDD 徳島でも、この活動と意義を、より広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指して開催し、25 名の方がご参加くださいました。	
 	
  今年は、プラダー・ウィリー症候群児・者親の会の美馬有規子氏より、「プラダー・ウィリ
ー症候群病」というタイトルのもと、家族の立場からの体験発表をいただきました。	
 	 問い合わせ先：とくしま難病支援ネットワーク事務局	
 （担当：藤井）	
 〒771-1232	 	
 徳島県板野郡藍住町富吉字穂実 35－9	
 TEL	
 088-692-0016	
 	
  	
  	
 FAX	
 088-692-0016	
 
MAIL	
 	
 sun-8015@mxi.netwave.or.jp	
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RDD 愛媛
企画名：Rare	
 Disease	 Day	
 2017	
 ～その先を変える～	 	
 世界希少・難治性疾患の日	
 in	
 えひめ	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：愛媛県難病等患者団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）13:00～15:00	
 ・開催場所：HOJAKEN 大街道・大街道商店街アーケード特設会場	
 (〒790-0004	
 愛媛県松山市大街道 2 丁目 2-3)	
 ・開催プログラム(目的)：	 1) 「さより」アコースティックライブ 	
 2)	
 トークセッション「難病患者の就業を考える～村上隼一さんに聞く～」	
 3)	
 オトノハアコースティック LIVE	 4)	
 難病関係パネル展示・動画上映	 	 	  昨年、愛媛 CATV オープンスタジオにおいて、当県で初の RDD 世界希少・難治性疾患の日のイベントを開くことができました。当日は、出演者や難病連役員、ボランティアのおかげで、準備を行うことができました。いよいよ開催です。事前に聴覚障害者の方から、参加の希望があり、手話通訳の方にも参加していただきました。情報保障として、手話通訳も確保でき、こちらも勉強することができました。また、来年のこの RDD のイベントについて検討メンバーとして協力したいと、数人の若い人が声をかけてくれたことです。「２月の路上は寒かったので、来年は少し広い会場を探してやりましょう」と話し合うこともできました。商店街を行きかう人が、話や歌声に立ち止り耳を傾けている姿を目にして、やっぱり街でやった甲斐はあったな
あと思いました。	
 問い合わせ先：愛媛県難病等患者団体連絡協議会	
 （担当：河野和博	
 ）	
 〒790-0067	
  愛媛県松山市大手町 1-3-9（愛媛県腎臓病患者連絡協議会内）	
 TEL	
 089-941-5251	
  	
  FAX	
 089-941-5251	
 
MAIL	
 	
 kohno@lib.e-catv.ne.jp	
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RDD 高知企画名：RDD	 2017	
 in	
 Kochi	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：NPO 法人	
  高知県難病団体連絡協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 28 日（火）11:00～16:00	
 ・開催場所：JA 高知病院 1F	  コミュニティホール	 (〒783-8509	
 高知県南国市明見字中野 526−1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)	
 アロマハンドマッサージ「はーとふわり」	
 2)	
 医師の声	
 	 本淨謹士先生（JA 高知病院小児科医長）	
 3)	
 患者の声	
 	
 林道夫さん（日本網膜色素変性症協会	
 高知県支部代表）	
 4)	
 ふれあいコンサート	 	 NPO 法人こうち音の文化振興会	
 5)	
 出張相談（高知県小児慢性特定疾病児童等自立支援員）	
 
6)	
 展示物	
 	
  メッセージ交換「メッセージの木に花を咲かそう」	
 	  ミニポスター等	 	 	  今年は、南国市の JA 高知病院	
 コミュニティホールで開催しました。「一人でも多くの人に希少難病の存在や患者、家族の思いを知ってもらうこと」「病気に向き合う仲間同士がつながりあうこと」を目指し、様々な疾患・障がいを持つ患者、家族、医療関係者が交流し、心を通わせ合う貴重な時間となりました。今年の RDD は、来場人数はあまり多くはなかったものの、落ち着いた雰囲気の中で病気や自分自身と向き合う貴重な一日となりました。	
 	
  「医師の声」「患者の声」では、お二人の講演者から、病気や障がいといった“マイナス”の要因にばかりこだわるのではなく、本当に大事なことに目を向けて一歩踏み出す勇気を学んだように思います。	
 問い合わせ先：NPO 法人	
 高知県難病団体連絡協議会（担当：横山江里子）	
 〒780-0062	
  高知県高知市新本町 1 丁目 14-6	
 TEL	
 088-855-6258	
 	 	
 MAIL	 kounanren.info@gmail.com	
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RDD 北九州
企画名：①みんないっしょにフラッシュモブ	
 モモマルくんもいっしょだよ〜！	
 in	
 北九州市	
 
	
  	
  	
  	
  ②なんくるかふぇ&	
 BAR	
 in	
 あぶくりキッチン	 RDD 北九州では、下記の 2 日間開催しました。	
 ①みんないっしょにフラッシュモブ	
 モモマルくんもいっしょだよ〜！	
 in	
 北九州市	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：福岡 IBD 友の会・ベーチェット病友の会福岡県支部	
 ・開催日時：2017 年 2 月 18 日（土）	
 ・開催場所：JR 小倉駅ジャム広場とモノレール改札口との間の通路	 (〒802-0001	
 福岡県北九州市小倉北区浅野１丁目 1-1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) モモマルくんと RDD フラッシュモブ	
 2)	
 マスク付チラシ配布	 	 	  北九州マラソンのエントリーやライブイベント開催で賑わう、福岡県北九州市小倉駅モノレール改札前。たくさんの方が往来するなか、通行人を装ったフラッシュモブの仕掛人が、モモ
マルくんの合図で、RDD のロゴを取り出し、思い思いのポーズで一斉に 1 分間静止しました。	
 	
  動いている人並みの中で静止するというのは思いのほか目立ち、「なんだ？!なんだ？！」と振り返る人続出でした。初めての試みにドキドキしましたが、大成功でした！	
  その後、マス
ク付啓発チラシを約 1000 部配布しました。	
 	
  市政テレビの取材も入り、難病啓発効果はばっちりだったと思います。何より、北九州市人
権の約束事運動「ほっとハート北九州」のマスコットキャラクター『モモマルくん』の人気は凄かったです。思わずハグしたくなるくらい可愛いキャラクターで、たくさんの子供たちともお友達になれました。	
 	  福岡県一円の難病関連団体の方々や、認知症カフェ『オレンジカフェ』のカフェマスターの方々、学生ボランティアさん、この場に居合わせた方々、多くの方々が参加して下さいました。	
 	
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RDD2017 開催報告

②なんくるかふぇ&	
 BAR	
 in	
 あぶくりキッチン	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

■開催概要■	 ・主 	
  催 ：	
 難病支援研究会	
 ・開催日時：	 2017 年 2 月 25 日（土）	
 ・開催場所：あぶくりキッチン	
 (〒802-0006	
  福岡県北九州市小倉北区魚町 3 丁目 3-20 中屋ビル	
 ビッコロ三番街)	
 ・開催プログラム(目的)：	 	  『なんくるかふぇ』とは、難病のある人や家族がやって来るということで、沖縄方言の「なんくるないさ（くじけずに正しい道を歩むべく前を向いていれば、いつか良い日がくる）」にあやかって、名付けられた『なんくるかふぇ』。	
 	
  飲み物やノンオイルシフォンケーキを囲みながら、専門職の方が対応するカフェスタイルの相談会「なんくるかふぇ&	
 BAR」です。	
 	  ※相談メニュー:療養相談（保健師）・栄養相談（臨床・管理栄養士）・お薬相談（管理薬剤師）・就労相談（難病相談支援員）・ケアラー相談（家族の会）・ピア相談（患者会、ピアサ
ポーター）・行政相談（特定行政書士）	
 	 	  『なんくるかふぇ』は通算 3 回目。今回は RDD 啓発パネル展示と同時開催しました。恒例のお腹にやさしいノンオイルシフォンケーキ	  『ｎｏｒｏｋｏ	
 メシ』(長江紀子レシピ)と 14 種類のドリンクで「お客様」をお迎えしました。さらに今回は、昼間は来られないという方のために 16：30～BAR タイムを開催。メインは『なんくるかふぇ』の特徴とも言える専門職による相談メニューです。その場で専門家からアドバイスを受けられます。今回は各部門の連携でその場で問題解決という場面もありました。28 名のご来店がありました。	
 問い合わせ先：福岡 IBD 友の会事務局	
 （担当：山田貴代加	
 ）	
 〒806-0003	
  福岡県北九州市八幡西区田町 1-9-40	
 TEL	
 090-1922-4185（16 時以降にお願いします）	
 MAIL	
 ibdfukuoka@yahoo.co.jp	  facebook	  福岡 IBD 友の会	 	
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RDD2017 開催報告

RDD サルコイドーシス（福岡） 	
 企画名：サルコイドーシス医療講演会	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：サルコイドーシス友の会	
 ・開催日時：2017 年 3 月 5 日（日）13:00～16:00	
 ・開催場所：福岡国際会議場	
  4 階	
  402・403 会議室	 (〒810-0032	
 福岡県福岡市博多区石城町 2-1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 医療講演：サルコイドーシスの診断と治療について
講師	
  冨岡	
  洋海	
  先生（神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科）	
 	 	  サルコイドーシス友の会では、2017 年 3 月 5 日、福岡国際会議場 402・403 会議室で「サルコイドーシス友の会九州大会	
  医療講演会」を開催しました。	
 	
  講師には、冨岡洋海氏（神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科）をお迎えし、「サルコイドーシスの診断と治療について」というテーマでご講演いただきました。その後、会場の皆さんの疑問にお答えできるように、45 分とたっぷり質疑応答の時間を設けました。	
 	
  当日は、来場者 60 人+サルコイドーシス友の会九州地区会員 7 名+友の会会長が参加され、皆さまのご協力のもと、盛況のうちに開催することができました。	
 【アンケート調査結果】※回答者 34 人（内訳：本人 76%、家族 18%、その他 6%）	 ・年齢,性別：男性 9 人（32 から 73 歳）女性 25 人（30 から 82 歳）※平均 52 歳	
 
・居住地	
 	
 	
 ：市内 53%、県内 15%、県外 32%	
 
・情報源	
 	
 	
 ：市報 50%、チラシ 10%、知人 20%、ホームページ 20%	 ・講演の内容,時間,難易度には 9 割が満足という結果でした。	
 問い合わせ先：サルコイドーシス友の会九州地区（担当：渡邉利絵）	
 〒751-0872	
  山口県下関市秋根南町 1 丁目 3-1-1102	
 TEL	
 090-5551-9557	
 MAIL	
 nell3wtnb@gmail.com	
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RDD2017 開催報告

RDD 九州大学（福岡） 	
 企画名：シンポジウム	  稀少疾患の医療イノベーション－アントレプレナーとその国際展開－	
 Medical	
 Innovations	 For	
 Rare	 Diseases－Expending	
 International	
 Entrepreneurs－	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：九州大学 ARO 次世代医療センター	 ・開催日時：2017 年 2 月 27 日（月）17:00～19:15	
 ・開催場所：九州大学	
  馬出キャンパス	
  基礎研究 A 棟	  第１講義室	
 (〒812-8582	
 福岡県福岡市東区馬出 3―1―1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 開会挨拶	  吉良潤一（医学研究院神経内科学 教授）	 2)	 気象疾患に対する開発の概要と日本のアントレプレナーの現状	  	
 安藤由典（九州大学ＡＲＯ次世代医療センター特任講師）	
 3)	
 医系 EDGE 紹介	  米川聡（九州大学ＡＲＯ次世代医療センター特任助教）	
 4）EDGE プログラム修了書授与	  	
 杉山大介（九州大学大学院	
  医学研究院次世代医療研究開発講座	
 教授	
 
5)	
 The	
 state	 of	
 Entrepreneurship	
 for	
 Australian	
 Universities	
 in	
 2017	
 
	
 	
 	
 Dr.	
 Joshua	 Flannery（ニューサウスウェールズ大学イノベーション研究所）	
 6）希少疾患の新薬開発戦略	  清水健次（ノーベルファーマ㈱研究開発本部	
 開発部	
 部長）	
 
7)	
 閉会挨拶	
  中西洋一（ＡＲＯ次世代医療センター	
 センター長）	
 	
 九州大学 ARO 次世代医療センターでは、稀少疾患に関するシンポジウムを開催いたしました。	
 講演者の方、それぞれのご専門の立場から、稀少疾患との関わりについてお話いただきました。
ご来場者は多国籍に亘り、国際的な見地から稀少疾患を考える貴重な機会となりました。	
 	 問い合わせ先：九州大学 ARO 次世代医療センター（担当：橋渡研究推進部門	
  鶴屋奈央）	
 〒812-8582	
  福岡県福岡市東区馬出３―１―１	
 TEL	
 092-642-4802	
  	
  MAIL	
 nw-info@med.kyushu-u.ac.jp	
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RDD2017 開催報告

RDD 福岡 	 
企画名：Your	 color	 〜色とりどりの世界〜	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：難病 NET.RDing 福岡	
 ・開催日時：2017 年 3 月 4 日（日）13:00〜16:00	
 ・開催場所：福岡市役所	
  1 階ロビー	
  アトリウム	 (〒810-8620	
 福岡県福岡市中央区天神 1 丁目 8 番 1 号)	
 ・開催プログラム(目的)：	 【3 月 4 日】	
 1) トークイベント「支え合い、挑戦する難病夫婦」	
 2)	
 福岡県ヘルプカード普及企画	
 3)	
 福岡県内の難病に関する取り組み紹介	 【2017 年 2 月 27 日～3 月 5 日】	
 4)	
 展示企画	 	 
	
  4 度目を迎える福岡 RDD の今年のテーマは「色」。私達を取り巻く環境は刻一刻と変化していますが、一人ひとりがそれぞれの色を持ち、それぞれがかけがえなく、大切であるというメ
ッセージを発信しました。	
 	
  難病を持ちながらフルマラソンにも挑戦していらっしゃる素敵な妹尾さんご夫妻とのトークイベント、病気とともにある自分の色を教えていただく色企画、県内での難病関連の取り組み、
ヘルプマークの紹介、そして恒例の生歌ライブ。	
 	
  みなさんのおかげで、どれも素晴らしい企画になりました。	
 問い合わせ先：難病 NET.RDing 福岡（担当：池崎悠）	
 〒811-2109	
  福岡県糟屋郡宇美町桜原 1－5－24	
 TEL	
 092-980-1018	
 	
  	
  	
 FAX	
 092－980-1775	
 MAIL	
 rdingfukuoka@gmail.com	
 Facebook	  facebook.com/RDingfukuoka	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD2017 開催報告

RDD 佐賀
企画名：RDD2017	
 in	
 SAGA	
 @武雄市図書館	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：認定 NPO 法人	
  佐賀県難病支援ネットワーク	 ・開催日時：2017 年 2 月 25 日(土)	
  13:00～15:00	
 ・開催場所：武雄市図書館	
  1 階	
  メディアホール	 (〒843-0022	
 佐賀県武雄市武雄町武雄 5304-1)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) RDD（難病）の説明・ALS 佐賀県支部中野さんの紹介・難病相談支援センター紹介	 2)	
 コミュニケーションツールについて動画紹介	 3)	
 ご家族のお話	
 4）交流会・個別相談・意見交換（少グループに分かれて）	
 	 	  当日は、およそ 30 名のみなさんにお集まりいただきました。	
 	
  コミュニケーションツールについて、有限会社オフィス結アジア高橋社長にご協力いただき、
iPad で使用できる透明文字盤がわりのアプリをご紹介しました。また、先天性ミオパチーで人工呼吸器装着の中学 2 年の少年を紹介。左手の一部しか動かせない彼が、スイッチ機器を使うことによって、LINE やゲーム、英会話アプリなどをどんどん使いこなしていく様子を動画で知ることができました。	
 	
  ご家族のお話では、100 万人に 1 人と言われる脊椎骨端異形成症のお母さんより、病気について、様々な病気を併発して大変だったことなどをお話いただきました。	
 	  見える病気だからこその「お悩み」、見えない病気だからこそ「お悩み」など、佐賀県の西部エリアにも様々なお悩みのあることがわかりました。	
 問い合わせ先：認定 NPO 法人	
 佐賀県難病支援ネットワーク（担当：福田）	
 〒840-0804	
  佐賀県佐賀市神野東 2-6-10	
 佐賀県駅北館 2F	
 TEL	
 0952-97-9632	
  	
  MAIL	 info@saga-nanbyo.com	
 facebook	
 https://www.facebook.com/sagananbyo/	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD 長崎
企画名：ふみだそう「ＲＤＤ2017」	
 RDD 長崎では、下記の 2 日間開催しました。	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：特定非営利活動法人	
  長崎県難病連絡協議会	
 ・開催日時：①2017 年 2 月 25 日（土）13:00～15:00	
 
	
  	
  	
  	
  	
  	
  ②2017 年 3 月 20 日（月）10:00～16:00	
 ・開催場所：①佐世保 4 ヶ町商店街親和銀行前(〒857-0806	
  長崎県佐世保市島瀬 10-20)	
 
	
  	
  	
  	
  	
 	
 	
  ②長崎ブリックホール 3 階国際会議場（〒852-8104 長崎県長崎市茂里町 2-38）	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1)「風は生きよという」映画上映会2)	
 啓発活動と募金活動（共同開催）	
 3)	
 難病関係パネルや冊子展示・配布	
 
	
  4)	
 ＲＤＤ2017 啓発活動	
 
	
 	
 5)	
 ＪＰＡの国会請願	
 	 	  佐世保 4 ヶ町商店街親和銀行本店前では、ＪＰＡの国会請願との同時開催ということで、Ｒ
ＤＤ2017 啓発活動を行いました。チラシ 200 枚配布とＡ3 に拡大したポスターを持って高校生
が世界希少・難治性疾患の日への理解を深めて頂くように呼びかけを致しました。	
 	
  長崎ブリックホールでは、呼吸器ユーザーの方の「風は生きよという」映画上映会との共同開催で啓発活動と募金活動を行いました。パネルには、ポスターを掲示し、テーブルには希少難病の冊子やはがき、ノートなど展示し、会場へ来て頂いた方々に世界希少・難治性疾患の日の理解を深めて頂くように呼びかけを大学生 10 人で行いました。	
 問い合わせ先：特定非営利活動法人	
  長崎県難病連絡協議会（担当：西次夫）	
 〒852-8104	
 長崎県長崎市茂里町 3 番 24 号	
 長崎県総合福祉センター県棟 2 階	  長崎県難病相談・支援センター内	
 TEL	
 095-801-5633	
 	
  	
  	
 FAX	
 095-846-8607	
 	
 	
 	
 	
 MAIL	
 info@nagasaki-nanbyou.gr.jp	
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RDD 熊本
企画名：①くまもと RDD2017 難病という障がいと共に生きる展	 ②KumananCafé	 R DD 熊本では、下記の 2 日間開催しました。	
 ①	
  くまもと RDD2017 難病という障がいと共に生きる展	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
	
 
	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：熊本難病・疾病団体協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 20 日（月）〜2017 年 2 月 28 日（火）	
 
	
  	
  	
  	
  	
  	
  2 月 20 日（月）10:30〜	
  パネル展	
  開始式	
 難病川柳表彰式・署名活動	
  他	
 ・開催場所：熊本県庁新館１階ロビー	
 (〒862-8570	
 熊本県熊本市中央区水前寺 6-18-1)	
 ・開催プログラム(目的)：	 1) パネル展示2)	
 難病川柳表彰式	
 3)	
 署名活動	 4)	 RDD 日本開催事務局よりパネル贈呈	 	 	  「難病という	
 障がいと共に生きる展」として 15 人の難病の方のパネル展示をしました。	
 顔を出して自分の病気をカミングアウトし、周りの方の協力を得て、自分なりの日常生活を送られています。	
 	  また、今回は難病川柳を募集し、その中から、最優秀賞、優秀賞、佳作と投票して発表しま
した。	
 
	
 

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RDD2017 開催報告

②	  KumananCafé	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：熊本難病・疾病団体協議会	
 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日（日）13:00～16:00	
 ・開催場所：社会医療法人社団高野会	
 大腸肛門病センター高野病院	
  １階	
 (〒862-0924	
 熊本県熊本市中央区帯山 4-2-88)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 1) 茶話会	 	  今回初めて、Café（kumanan	
 Café）を開催しました。いろんな病気の方とお話をしたり、お菓子やお茶を飲みながらリラックスする場の提供ができたと思います。来年度は、定期的にテーマを決めて開催を予定しています。	
 	
  また、今回は、熊本版カウントダウンをやってみました。役員ばかりでしたが、とてもよかったです。次回はたくさんの方にカウントダウンに参加していただけたらと思います。	
 	 問い合わせ先：熊本難病・疾病団体協議会（担当：長廣幸）	
 〒860-0062	
  熊本県熊本市西区高橋町 2-3-26	
 TEL	
 096-329-1455	
 	
  	
  	
 FAX	
 096-329-1455	
 MAIL	
 yuki-na@vesta.ocn.ne.jp	
 facebook	
 https://www.facebook.com/yknankyou/	 C 2017 Rare Disease Day Planning Committee in Japan, ASrid, All Rights Reserved.
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RDD2017 開催報告

RDD 鹿児島
企画名：Rare	
 Disease	
 Day	
 in	
 Kagoshima	 (世界希少・難治性疾患の日)	
 「ふみだそう」	
  	
 〜誰一人置き去りにしない〜	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 
	
 

	
 
■開催概要■	 ・主 	
  催 ：かごしま難病支援ネットワーク	 ・開催日時：2017 年 2 月 26 日(日)	
 10:30	
 〜	
 15:00	
 ・開催場所：ハートピアかごしま 3F	
  難病相談支援センター内	  セミナールーム	 (〒890-0021	
  鹿児島県鹿児島市小野 1 丁目 1 番 1 号)	
 ・開催プログラム(目的)：	
 
1)	
 各団体	
  ピアサポート	
 2)「かごしま難病支援ネットワーク」に加入している患者団体のポスターを掲示	
 
3)	
 各団体	
  年間活動のポスターを掲示	 4）県内にはない患者会のビデオレターの放映	
 アイザックス症候群・再発性多発軟骨炎・CMT（シャルコー・マリー・トゥース病）	
 	 	  このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待して、鹿児島でも開催されております。	
 	
  今年は、昨年まで主催されていました「アイザック症候群	
 りんごの会」の和田さんが、ご結婚され東京へ行かれた為、和田さんの思いを受け継ぎ、かごしま難病支援ネットワークのみん
なで協力して開催することになりました。	
 	
  2017 年 2 月 26 日(日曜日)10 時 30 分～15 時まで、ハートピアかごしま 3 階セミナールーム
にて、ネットワーク加盟団体のポスター掲示や他疾患患者会のビデオレターなどでアピールしながら、お茶を飲みながら、一日開放して開催致しました。	
 問い合わせ先：かごしま難病支援ネットワーク（担当：里中）	
 〒890-0021	
 鹿児島県鹿児島市小野 1 丁目 1 番 1 号	  ハートピアかごしま 3 階	 TEL	 099-218-3455	
 	
  FAX	
 099-228-5510	
  携帯	
 080-5240-2773（日本 ALS 協会鹿児島県支部）	
 MAIL	
 alskagoshima@yahoo.co.jp	
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RDD2017 開催報告

開催事務局情報：
RDD 日本開催事務局（NPO 法人アスリッド内）
住所 〒113-0033 東京都文京区本郷 5 丁目 30 番 20 号	
  サンライズ本郷 4F
	
  	
  	
  	
  NPO 法人アスリッド内	
  RDD Japan 開催事務局宛
連絡先	  rdd@asrid.org （お問い合わせは e-mail でお願い申し上げます）
担当者：RDD Japan 開催事務局長	
  西村由希子
	
 

	
 
	
 
以上	
 

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