（ 1 ）第360号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2022 年 8 月 1 日発行

発行責任者：田中重勝

第 360 号

https://www.marrow.or.jp

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

国（厚生労働省）、日本骨髄バンク、日本赤十字社に「骨髄バンク事業の一層の充実に関する要望書」を提出

全国協議会は、7 月 21 日付けで国（厚生労働省）、日本骨髄バンク、日本赤十字社に「骨髄バンク事業の一層の充実に関する要望書」を提出しました。
国へは各項目へのご協力、ご指導と予算の計上を要望し、日本骨髄バンク・日本赤十字社へは各項目の実現を要望しました。また、骨髄・さい帯血バンク議員連盟に要望内容を報告し協力を要請しました。これまで 2 年間、コロナ禍により対面での面談が中止されていましたが、今回は各所を訪問し直接要望しました。
要望 1

要望 3

ドナー登録のオンライン化とスワブ検査法の早期導入

移植患者がドナーへ感謝を示す方法、場面（対面）などの再検討

国では、2020 年のコロナ禍対策と移植後年数を経て生きていること

植累計 2 万 7500 件、さい帯血バンク

して、ドナー Web 登録システム、スを、ドナーさんに心からの感謝の気持の移植累計 2 万 2500 件、合計移植数

ワブでの HLA 検査（綿棒による口腔ちとともに伝えたいという切なる要望が 5 万件に到達する見込みとなってい粘膜採取）導入、リモートコーディを元患者さんからいただいています。

ます。提供された 5 万人の善意のドネート体制の構築などの特別研究（班また、対面はドナー登録や提供の動機

ナーの方々、国や関係機関へ感謝を表長・北大豊嶋崇徳教授）を行い、現在、付けを促すとの意見がドナー体験者かするとともに、国民の皆様のさらなる日本骨髄バンクに検討会議が設置されらも聞かれます。これらの元患者さんご理解とご協力を得るために、日本骨て検討が行われています。早期導入にたちの思いを受け入れ、感謝の気持ち

髄バンク、各地のさい帯血バンク、日向けて、国及び関係機関の積極的な努を示す方法について再検討を行うよう本赤十字社、移植医療機関などの主催力をお願いしました。

要請したものです。

による記念イベント、全国キャラバン

要望 2

コーディネート期間短縮のための具体的取り組みと実現化

要望 4

移植患者負担金軽減への具体的対策の実施

1ページ目のみ掲載。内容は本文をご参照ください。

PR 活動などを実施するよう要請を行いました。

患者救命にとても重要なコーディ

骨髄バンクを介した移植では、血縁ネート期間短縮について、患者登録か者間移植やさい帯血移植にはない患者

ら 移 植 日 ま で の 日 数（ 中 央 値 ） は負担金
（平均的なケースで 14 万 7 千円）

2021 年度 127 日、これを来年度にはがあり、その他に骨髄液等運搬費、ド100 日以下に短縮するよう、全てのナー入院差額ベッド代などが大きな負コーディネート行程を見直し、手続き担となっています。こうした患者負担方法及び関係者間の連絡のオンライ金を軽減するために、ドナー傷害保険

ン・デジタル化を進めるよう要望した

費用、ドナー血液一般スクリーニング※（ものです。日本骨髄バンクでは昨年

費用の見直し、骨髄液等運搬費用の療■ 6 月の区分別ドナー登録者数

度、ワーキンググループを設置し、「初養費払いの手続き方法の見直しなどに期行程での見直し、コーディネート業ついて具体的に提案しました。

務のデジタル化、ドナー・家族との面要望 5

われたとのことでしたが、一層の努力

骨髄バンク・さい帯血バンクの移植累計数 5 万件達成についてを求めました。

来年 2 月頃に、日本骨髄バンクの移談の Web オンライン導入」などが行骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（7 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2022 年 6 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

5月
2,798
18889（26）

6月
現在数
累計数
2,673 539,017 895,852
204
1,699
64,53526,786107―（1,622）（35））内は末梢血幹細胞移植の実施数（国際間含む）

献血ルーム／ 632 人、献血併行型集団登録会／ 2,004 人、集団登録会／ 0 人、その他／ 37 人

■ 6 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

3,728 人／ 20 代 85,357 人／ 30 代
219,423 人／ 50 代 94,626 人

135,883 人■ 6 月の 20 歳未満の登録者 400 人■ 6 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計
数：1,572 件（国内ドナー→国内患者）
注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第360号

ブロックセミナー開催 ④全国協議会では地域ごとに「ブロックセミナー」を開催し、全国各地でボす。できるだけ後遺症、晩期合併症が起こらない移植の方法に配慮されているとのことでした。

ランティア活動を行っているグループに呼びかけ、各地区での活動状況の報

また、骨髄バンクのドナーコーディ告や意見交換等を行っています。今回は近畿ブロックの様子をお伝えします。

ネート期間を短縮するために、以前は郵送であった通知を最近は電話でして6 月 18 日（土）、大阪府赤十字血液いるそうです。コロナ禍の対応でドセンターで NPO 法人関西骨髄バンク

ナーから採取した骨髄液を冷凍保存し推進協会との共催による医療講演会たり、確認検査にコーディネーターがと、近畿地区ブロックセミナーを行いWeb で参加する試み等もあったとのました。医療講演会は、関西骨髄バンことです。印象に残ったのは骨髄移

かわけいせいク推進協会理事長の河敬世先生（元大植、骨髄採取に携わる先生の「移植医阪母子医療センター血液・腫瘍科医）植 が 必 要 と な り ま す。 親 子 間 で の療は感謝の医療」だという言葉でした。のご挨拶、進行にて大阪母子医療セン

HLA 半合致移植に際してリンパ球を

この講演の後に行われた近畿地区ブターの澤田明久先生より「小児領域に抑える薬に重症 GVHD を抑える薬を

ロックセミナーは、加盟非加盟問わおける造血幹細胞移植の現状」、大阪追加して行うことも多くなりました。

ず、滋賀、大阪、兵庫、奈良、そして国際がんセンターの石川淳先生より骨髄バンクやさい帯血バンクでもドこれから団体を立ち上げようとする京「成人領域における造血幹細胞移植のナーが見つからない場合は、この方法都の方にも参加いただきました。

現状」、大阪公立大学附属病院の日野での移植も増えています。このこと講演会にご参加いただいたコーディ

雅之先生より「骨髄バンクの現状と今は、多くの方に何らかの治療方法があネーターの方に飛び入りで質問に答え後の役割」というテーマでお話をいたるという希望となっています。また、ていただいたり、私たち説明員へ活動だきました。

特に若い世代では、前処置で使う抗がの感謝の言葉までいただきました。短

良い抗がん剤が出てきて移植せずとん剤を減らして妊孕性を失わずに行う

い時間でしたが各地の状況や悩みなども治っていくことも多いですが、再発「やさしい移植」でも従来の方法と同共有できました。

したり抗がん剤が効かない場合には移じように治療が奏功しているそうで（担当理事浅野祐子）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

医師をめざして①の渦の中で私は今日も悩んでいます。
血液が大好き。それだけで研究室の「血液内科の医師が不足している。
」そんな声が聞こえて門を叩いたものの、今はそこで過ごす

くる中、血液腫瘍の研究室に所属し将来を見据えて頑張っ時間や出会った人たちが大切で大好きている学生さんにご寄稿いただきました。2 回にわたってです。流れる時間に急かされる中でお送りします。

も、その気持ちは揺らぎません。そして、私をこの幸せへと導いてくれたの「将来は、脳外科医か血液内科医に得難い経験を重ねながら大学生活もは、紛れもなくあの日の私です。思い後半に入り、社会に出る日も次第に近返せば、描いた未来を真っ直ぐ見つめ卒業文集にそう綴ったのは、10 年づいてきました。しかしそれが現実とるには、少しの背伸びが必要でした。

前のことでした。当時の私は 12 歳。

して目の前に迫った今、このまま医師頼りなく無知でかっこ悪い 22 歳の私

直感的に惹かれたその世界を、私はになっていいのかと迷っている自分がの手を引くのは、幼く無垢でかっこつ真っ直ぐ見つめていました。

なりたいです」います。自分の行動に責任を持てるのけだった12歳の私なのかもしれません。

そして今、私は大学で血液腫瘍研究か。人の心を正しく大切にできるの室に所属しています。22 歳の私はあか。心配は尽きません。先生方と接す（帝京大学医学部 血液腫瘍研究室
野添瑞貴）の頃想像していたよりもずっと頼りなる中で、医師になることよりも医師でく、無知で、かっこ悪いけれど、小さいることの方がずっとずっと大きなこな発見と新たな疑問に溢れた毎日はととだと感じるようにもなりました。かても鮮やかで刺激的です。次々に湧いつて抱いた憧憬は影を潜め、入れ替わてくる未完成で可変的なアイデア。そるようにして不安が増していきます。

れを肯定し、一緒に考え、血液学の魅それなのに私は、不安から目を背ける力を絶えず伝えてくれる人。好きなこ

強さも、進み続ける自信も、脇道を見とを思うままに吸収できる環境。私はつける器用さも持ち合わせていませ

日々心を躍らせ、贅沢で充実した時間ん。昨日の誇りは今日傷つき、今日のを過ごしています。

焦燥が明日には吹き飛ぶ。そんな感情

移植医療対策推進室長に

西嶋康浩さん

造血幹細胞移植を担当する厚生労働省
健康局難病対策課移植医療対策推進室長に 2022 年 7 月 1 日、西嶋康浩（にしじま やすひろ）さんが就任されました。
お話を伺う機会がありましたが、患者さんに、そしてボランティアの皆さんに向き合って下さる真摯な姿勢が印象的でした。よろしくお願いいたします！ インタビュー記事は次号掲載予定です。

「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

患者さんのお金に関する困りごとを解決したい！

第360号（ 3 ）付状況です。障害年金の受給要件に特例として「初診日の前日において、初診日の属する月の前々月までの 1 年間

血液難病患者さん特有の問題の解決方法について ファイナンシャルプランの保険料を納めていること」がありまナーの視点でとらえたシリーズの最終回。とても参考となるご寄稿をありがす。納めていなければ本則の「初診日とうございました。全国協議会ニュースのバックナンバーはホームページでの前々月までに加入期間の 3 分の 2 以ご覧いただけます。

上、保険料を納めていること（保険料免除期間を含む）が必要です（20 歳

誰でも突然罹患する可能性がある病気である～情報リ（最終回）
テラシーの重要性
第4回

険に傷病手当金はありませんが、職種前の障害を除く）。この要件を満たし別の国民健康保険組合であれば傷病手ていなければ、障害年金の対象外で当金を支給するところが多いです。

す。不安な場合は年金事務所で調べてそのうえで、協会けんぽや健康保険

岡本英夫（おかもとひでお）

ファイナンシャル・プランナー
NPO 法人がんと暮らしを考える会 相談役・相談員もらいます。

組合、市区町村のホームページにアクまた、医療費控除や相続税などの税セスするか、電話して情報を得ます。

金については、税務署に問い合わせる

次に、加入している年金制度と加入ことをお勧めします。税理士や保険会履歴です。これは年金定期便で確認で社、ファイナンシャル・プランナーにきますが、厚生年金なのか国民年金な問い合わせるよりは簡単で、回答も正確です。

白血病に限らず「がんの疑いがある」のかです。相談の多い障害年金の場と言われてから診断が確定した前後合、厚生年金であれば 1 級障害、2 級

最後に、専門家活用ですが、社会保が、最も精神的に落ち込む時期だとい障害、3 級障害、障害手当金（一時金）

険、年金関係は社会保険労務士です

われています。ネットで病名や治療がありますが、国民年金加入者の場が、開業している社会保険労務士でも法、医療費について検索し、情報を得合、1 級障害と 2 級障害しかありませ専門分野が異なります。税理士もそうようとします。ここで大切なことは信ん。要は、初診日に加入していた年金です。ホームページ等を参考に、障害頼できる照会先に当たること、そして自制度が厚生年金なのか、国民年金なの年金であればそれを専門とする、取り分自身の情報を整理しておくことです。

かで支給される年金の内容が異なると扱い実績の多いところに相談すること自分自身の情報ということでは、まず、加入している健康保険です。協会いうことです。

けんぽなのか、健康保険組合なのか、国民健康保険なのかです。高額療養費
でいえば協会けんぽは法定給付のみですが、健康保険組合の場合、付加給付がある場合が多いですし、国民健康保です。

そして国民年金の場合、保険料の納※情報リテラシー：様々な情報を自分の目的と合うように活用する能力

社会保険、年金保険等の照会先
健康保険からの給付

全国健康保険協会（協会けんぽ）、健康保険組合、国民健康保険組合、市区町村

年金（老齢、障害、遺族） 日本年金機構、年金事務所、市区町村（国民年金課）
税金（医療費控除等）

国税庁、各税務署の相談窓口•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

ホームページをリニューアルしました

https://www.marrow.or.jp/support/

寄せいただきましたご寄付に対し感謝

患者さんのお困りごとに対して、いを込めて支援者様のお名前を掲載してただいたご寄付をどのように活用させ全国協議会のホームページ「ご寄付ていただいているのかを報告するととや活動支援」のページをリニューアル

もに、皆さまの善意による様々なご支しました。

援方法を紹介しています。昨年度においます。是非ご覧ください。

2 年ぶりの開催
参加者募集！
「2022 グリーンリボンランニングフェスティバル」が、10 月 10 日（月・祝）に東京・駒沢オリンピック公園で開催されます。移植医療を受けた方や障がい者、一般ランナーが一緒に楽しく走り、移植医療に対する正しい知識・理解を深めるイベントです。骨髄バンク PR ランナーを募集します。締切は 8 月 29 日（月）（先着順）までに全国協議会事務局へ。申込方法・競技種目など詳しくは全国協議会ホームページ「新着情報」をご覧ください。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第360号がありました。

コロナ禍での骨髄提供
私は 2020 年の春にドナーとして骨髄提供を行いました。時期的に言えばそれでも提供に供では使われることがない「無菌病棟」踏み切ったのとなりました。

は、自分が提供日本全体が「外出自粛」が発表され、入院翌日のオペは 2 時間程で終了、することで顔も街から人の気配が殆どなくなった時期

術後に少し気分不良にはなりました

名前もわからなになります。感染者が日々増える中、が、経過入院も問題なく無事退院とない、けれど、誰最終同意や手術前の検診等で病院を訪りました。

かの命を繋ぐこれる度に「できる限りの外出は控えて、1 人で退院手続きを行い、入院するとが出来るとい趣味の献血もせず、特にコロナへの感時同様、自粛中の恐ろしいほど静かでう気持ちと「思染と事故にだけは本当に気を付けてく厳戒態勢な雰囲気の街中を歩き、無事うままやってこい」と背中を押してください、患者の命に関わります」と念提供ができたこと、貴重な体験ができれた親の存在が大きかったことです。

を押されていました。

たことに感謝と安心し帰宅しました。

今後は、2 回目の提供に備えながら私の入院する病院はコロナ感染者を感染リスクのある中での提供は一歩提供経験のある説明員として活動して受け入れる指定病院でもあった為、と間違えれば、私だけでなく患者さんのいきます。ても物々しい雰囲気で、病室は本来提命さえも更に危険な状態にする可能性（関西骨髄バンク推進協会橋本拓也）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

た
各地の よ
各地
り
山形

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

東北高等学校で講演会務であり、使命でもあるなと思いました。

が止まったり、その時に、ドナーの人

また、小野寺さんは、白血病で家族が仕事を休めなかったりすると移植がを亡くされました。何回も入退院を繰できないと知り、骨髄移植は本当に少り返した息子の守さんももちろん辛ない確率で行われているのだと分かかったと思いますが、母親の小野寺さり、びっくりもしたし、悲しくなりまんも本当に辛かったはずです。普通にした。

何気ない日々を送っていた人が急に病また、移植を必要としている患者さ気になって亡くなるということは、とんは、赤ちゃんからお年寄りの方までても悔しいことだと思いました。だか

たくさんいると知り、自分より小さいらこそ、医療の進歩や、周りの人の支子や同世代の子も必要としていて、自援が重要だなと私は感じました。

分が健康に普段の生活を送れているこ

今回来ていただいたお二方の話を聴とに対して、あたりまえと感じていて骨髄バンクを支援するやまがたの会

き、命の尊さとドナー登録の重要さをはいけないなと思ったし、ありがたくが 7 月 13 日（水）東北高等学校（宮強く感じました。だから私も、18 歳

思わないといけないなとも思いました。

城県仙台市）で「いのちの輝き」講演になったらドナー登録をしたいです。
（1 年

私は今まだ 15 歳なので、骨髄バン児玉千翔）

クのドナーに登録することも、献血すさんは白血病のため 17 歳で亡くなっ◆私は、今日の命や骨髄バンクのお話ることもできませんが、大人になったた息子・守さんのこと、同会の信夫貴を聞いて、骨髄バンクのドナー登録をら必ずしたいなと思いました。少しで吉さんは 2 度の骨髄提供の話をされ、しておくことで助かる命があることがも多くの人を救いたいなと強く思いま守さんの書のパネル展「MAMO 展」分りました。ですが、地震により交通した。

会を行いました。会長の小野寺南波子
しの ぶ たかよし（1 年髙橋光香）も同時に開催しました。生徒さんから感想文が届きましたのでご紹介します。
◆今日の講演を聴いて一番印象に残ったことは、「健康な人は、困っている人を助ける義務がある」ということです。特に、信夫さんが小児科に入院した際に、小学一年生ぐらいの子どもに挨拶をされた体験の話を聞いた時は、私も胸が痛くなりました。まだ、生まれて 7 年ぐらいしか経っていない小さな男の子が、病気と闘っていることは悲しいことだと思います。幼い患者がたくさんいるということは事実であって、そのような人達を助けることは義心からのご寄付に感謝申し上げます ● 6 月 21 日〜 7 月 20 日（敬称略）●一般

株式会社チエノワ情報システムズ
現金
10,000 円
和久津 晶
現金
10,000 円
野田 千恵
現金 500,000 円
櫻井 康司
現金
20,000 円
藤波 敬子
現金
10,000 円
飛田 行康
現金
10,000 円
藤岡 幸子
現金
1,000 円
匿名現金
3,000 円●佐藤きち子造血細胞移植患者支援基金

公益財団法人 大原記念倉敷中央機構
現金
29,251 円

福崎 勝利
現金
近藤 憲一郎
現金
廣部 幸枝
現金
小野塚 照直現金
塩谷 圭
現金
オガサワラ タケシ現金

●志村大輔患者支援基金

22,000 円
30,000 円
10,000 円
10,000 円
1,000 円
10,000 円

サンパウロ日本人学校同期有志
現金
12,600 円
アオヤマ ナナ 現金
1,000 円

●募金箱

株式会社

クスリのアオキ
現金 1,107,703 円
株式会社 マルト商事
現金
96,162 円株式会社 ナルックス
現金25,211 円
株式会社 フクヤ
現金6,450 円
十日町商工会議所
現金
1,378 円●つながる募金

現金

18,900 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。