（ 1 ）第334号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101―0031 東京都千代田区東神田 1―3―4KT ビル 3 階
TEL：03―5823―6360

2020 年 4 月 1 日発行

第 334 号発行責任者：田中重勝

https://www.marrow.or.jp「白血病と言われたら」改訂
装いを改め、 内容も一新

全国協議会が発行するハンドブック「白血病と言われたら」は、発症間もない患者さんとご家族のこれからの闘病を支えるための手引き書として

E-Mail:oﬃ
ce@marrow.or.jp

構成を大幅に見直しました。新版では上巻「白血病と闘おう」と下巻「血液の病気を知ろう」という全体構成で、闘病に役立つ情報、知っておくべき医学的知識をわかりやすく、読みやすくを根底に編集しました。

1999 年の発行から版を重ねてきました。日進月歩の医療に応えるために改全ページをカラー化

訂第 6 版を発行すべく現在、最後の編集作業が進められています。前版とは大きく装いを改め、内容も一新されます。

FAX：03―5823―6365

題字：仲田順和（会長）また、用語解説のページも収録語数を倍増させるなど、医学用語に不慣れな読者でもわかりやすく活用できるようになりました。さらに、新版はすべてのページがフルカラーになります。
これまでモノクロ表現だった図表やグラフも色彩化することで一段と見やすく理解しやすくなりました。

無料ダウンロード
この新版からハンドブック「白血病と言われたら」は全編を全国協議会のホームページから、誰でも無料でダウンロードできるようになりますので、多くの方に利用していただきたいと思います。とはいえ、そうした環境のない方、不得意な方のために印刷物とし最新医療情報
昨春、「新しい免疫療法として CAR―T 細胞療法に 3,350 万円という高額の保険適用」が話題となりましたが、と言われたら」には様々な最新の白血ての冊子も用意します。お申し込みは病治療最前線のトピックスもわかりや全国協議会事務局まで、価格は上下巻すく解説されています。

各 1,000 円（税・送料別）です。現在、わかりやすく読みやすく医療の分野では目覚ましい技術革新が前版はいきなり「正常造血と白血病」進んでいます。新薬の登場など 5 年ぶというところから始まって、難しいとりの改訂となるハンドブック「白血病いう声もいただいていましたが、この

2019 年度臨時総会開催報告2019 年度臨時総会を開催しました。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（3 月 13 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2020 年 2 月末現在）
1月
3,293
203
96

2月
現在数
累計数
2,989 529,088 824,751
209
1,937
58,717104―
24,147のうち 29 団体（内委任状・表決書 20団体）の出席でした。議案は東京マラ■ 2 月の区分別ドナー登録者数

収入および支出に関する 2019 年度の補正予算で、原案どおり可決されました。総会終了後には各地での活動の報東京会館会議室（新宿区）においてす。ご期待ください。

ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

加盟団体 37 団体（うち休会 5 団体）

ソン 2020 チャリティにかかわる寄付

2 月 29 日（土）こくみん共済 coop

5 月下旬の完成を目指して編集中で告や意見交換が行われました。

献血ルーム／ 654 人、献血併行型集団登録会／ 2,241 人、集団登録会／ 50 人、その他／ 44 人

■ 2 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

5,219 人／ 20 代 82,961 人／ 30 代
223,900 人／ 50 代 77,737 人

139,271 人■ 2 月の 20 歳未満の登録者 314 人■ 2 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計数：902 件
注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第334号

各地でブロックセミナー開催 2

京オリンピック聖火ランナーに選ばれ全国協議会では地域ごとに「ブロックセミナー」を開催し、全国各地でボ

後半は参加団体からの活動報告があランティア活動を行っているグループに呼びかけ、全国協議会に加盟していりました。ボランティアメンバーの高ない団体・個人にも参加していただいています。前号に続き、東海北陸地区、齢化、説明員不足、活動資金不足の中、関東甲信越地区の模様をお伝えします。

工夫して活動に取り組んでいる様子をた方々の紹介がありました。

お聞きしました。このように地道な活東海北陸地区

2 月 15 日（土）三重県津市の「アスト津した。最後に各地団体における取組み動を長年各地で行っている事で、多くと意見交換が行われました。各団体のの患者さんに希望を灯してきたのだと日頃の活動を伺い、改めてボランティ感じました。千葉の会からも日頃の登アの底力を感じることが出来ました。

録会・普及啓発活動等について報告さ年に一度開催されるブロックセミせて頂きました。

ナー、各地のボランティアさんとの交

今回、東京マラソン応援ボランティ

流は日頃の活動のモチベーションを上

ア中止に伴い、マラソン説明会等も中げてくれます。日常の活動で気付かな

止になったため、参加者が当初の予定い事を気付かせてくれます。同じ目的より少ない人数だった事が少し残念でに向かっている仲間だからこそ感じるしたが、共通の課題に対しての活発なことが出来るのだと思います。

意見交換・情報交換は、とても有意義ギャラリー 2」にて東海北陸

参加の皆様、お疲れさまでした。そ地区ブロックセミナーが開催されまし

して、セミナーをご準備いただきまし（千葉骨髄バンク推進連絡会た。テーマは「骨髄バンク等に関するた勇気の会の皆様、ありがとうござい北村美和子）

課題解決に向けた取り組みについて」。

ました。来年も皆様とお会いできるこ

参加者は三重県、岐阜県、三重県赤十とを楽しみにしています。

字血液センター、三重県骨髄バンク推（あいち骨髄バンクを支援する会

進連絡会議（勇気の会）、いしかわ骨水谷久美）

髄バンク推進・はとの会、岐阜県骨髄献血希望者を募る会、東三河骨髄バン

関東甲信越地区で勉強になりました。

ゴールドジム寄付金贈呈式
2 月 23 日（祝・日）チャリティイ
ベント「関西地区ゴールドジムスクー
ル発表会」が高槻現代劇場（大阪府高クを支える会、あいち骨髄バンクを支槻市）で開催されました。大阪、滋賀、援する会の総勢 29 名、其々の立場か兵庫地区のスクールに所属するダンらお話を伺うことが出来ました。最初

ス、チア、HIP―HOP、バレエ、フラ、に三重県赤十字血液センターの岡田昌ベリーダンスなどのチームが、華やか彦所長より骨髄バンクの現状と三重県で素晴らしいパフォーマンスを披露しにおける登録状況などの報告があり、ました。可愛らしいキッズが緊張しな

その後、有効なドナー登録者を増やす

がらも一生懸命に踊ったり、大人女子ためにはどうしたらよいか、提供をよ2 月 29 日（土）全国協議会臨時総がゴージャスな衣装で舞い上げたり、り行い易くするにはどうしたらよいか

会の前に、こくみん共済 coop 東京会

見ているこちらも元気とパワーをもらなどお話がありました。お話を伺い改館 3 階会議室にて関東甲信越地区ブえました。

めてボランティアとして何が出来るか

ロックセミナーが東京の会・埼玉の最後にみなさまからいただいた募金を考える機会となりました。次に三重会・神奈川の会・命のアサガオにいがが詰まった重い募金箱をお受けしまし

県、岐阜県、愛知県の取組みが報告さた、そして私たち千葉の会の 5 団体・た。全国協議会はみなさまからのご寄れました（愛知県は不参加でしたが、18 名の参加で開催されました。

付とご厚意で成り立っていることにお紙面による報告がありました）。各県参加者の自己紹介に続き、田中理事

礼申し上げました。私自身も 11 年前の取組みを伺い、各県ごとに特徴があ長より開会挨拶そして全国協議会の活に突然血液難病にかかり、骨髄移植しることがわかりました。東海地方の行動について説明がありました。日本骨か治療法はないと言われましたが奇跡

政の積極的な取組みに改めて感謝の気髄バンクは骨髄移植ドナーの斡旋事業的にドナーが見つかり、助けていただ持ちでいっぱいになりました。続いてを行い、全国協議会は患者支援活動ときました、と言うと、拍手をしてくだ

田中重勝理事長から全国協議会のこれ骨髄バンク普及啓発とドナー登録推進さった方がおられました。健康な方までの取組みの報告がありました。組

活動を行っていると両者の違いをお話が、今、病と闘っている人を支えてく織の概要、活動の骨子、2019 年度報しされ、活動の骨子紹介の後、2019れる、ゴールドジムのみなさまの活動

告、2020 年度重点活動、特に設立 30年の主な活動報告と 2020 年の重点活を、これからもどうぞよろしくお願い

周年記念事業についての説明がありま動について説明がありました。また東いたします。

（理事「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→浅野祐子）

高校生向けセミナー〜体験者が語る骨髄移植〜

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第334号（ 3 ）れていました。冒頭、副校長先生から会いただいた小田原高等学校及び小田

挨拶があり「生きることはどういう事原白梅 LC の皆様に深く感謝いたしまか考えながら聞いてください」との言す。ありがとうございました。

葉が印象的でした。

（神奈川骨髄移植を考える会会長村上忠雄）

講話では私から白血病やその治療法、骨髄移植のキーポイントは白血球の型、合う確率が非常に低いことなど生徒さんの感想文を説明し、ドナー登録者も高齢化して◆私は今回の講演を聞いて、命は突いるので「登録が可能となる 18 歳に然なくなってしまう可能性もあるけなったら是非お願いします」と呼びかど、骨髄移植のように他人の些細な協けました。

力によって助かることもあるのだと知体験者の話では、骨髄を 2 回提供しりました。命は一人ひとつしかない大1 月 24 日（金）神奈川県立小田原た当会会員の間島悠介さん（34）が「崇切なものだから、骨髄を移植する事で高校 1 年生 320 名を対象に、神奈川県高な精神を持っていたわけではない」、助かる命があるのなら、そのために骨では初めて、小田原白梅ライオンズク「動機はどうあれ、結果的に社会を救髄移植に協力している人の気持ちも今ラブと神奈川骨髄移植を考える会が企えたらいい」と本音ベースの心情を語回の講演でわかってきた気がします。

画し「骨髄移植に関するセミナー」をりました。

また、講演中に体験者の方が「自分の開催しました。

大学 3 年生で「急性リンパ性白血病」生きる価値」を見つけるようなことをこのセミナーは、小田原白梅 LC 秋を患い、骨髄提供を受け克服し卒業でおっしゃっていたのを聞いて、骨髄移山隆一郎会長からの電話ではじまりまきた池谷有紗さん（28）は、「病名を植は、与えられる側の命を助けるだけした。

言われたときに涙がどっと溢れた」とでなく、与える側の気持ちまで、晴ら秋山会長が、2 年前に「骨髄移植セ告知のショックや壮絶ながん治療を回してくれるのかなと思いました。

ミナー」に参加され、骨髄バンクの説顧し、「悔しさに向き合うことが大事。

◆私は骨髄移植の講演会を聞いて、明、骨髄を提供した人と提供された人辛いときは我慢せずに泣いたり、看護知らないことをたくさん知りました。の体験談といった内容に、大変感銘を師さんに話を聞いてもらったりした」

今までは骨髄移植は名前を聞いたこと受けられました。と心境を話されました。骨髄移植はがあるくらいの知識だったのですが、そして秋山会長が小田原白梅 LC の「死にかけていた自分にドナーさんがドナーになる条件や実際に骨髄を提供会長に就任が決定した際、その骨髄移手を差し伸べ、家族のいる地上にもどするまでの流れなどを知れてとても良植に関するセミナーを「是非、地元小してくれた。もう一度生きるチャンスい機会になりました。また、実際に骨田原の子ども達に聞かせたい」と思うをくれた」と感謝の言葉を口にされ、髄の提供者や移植した方の話を聞いようになりました。

「これから大学生、社会人になって、て、自分も少しでも患者の方の力にな

秋山会長から、私のところに連絡が生きることや日常のささやかな幸せをりたいと思ったので、ドナー登録をしあり、骨髄移植に関するセミナー開催意識するきっかけにしてほしい」と呼てみたいと思いました。

への思いとその企画の相談を受け、びかけられました。

「かねてより思い描いていた若い人に今まで経験したことのない語りべの骨髄移植の現状を説明できる良い機会

生の声に触れ、白血病と向き合う患者です。是非一緒に」と話はまとまりまの苦悩を共有し、命の大切さに理解がした。

広まったのではないかと感じました。

一方以前から小田原白梅 LC は早稲

セミナー終了後、秋山会長はライオ

田大学と共同で、「科学コンテスト」

ンズクラブは地域密着の奉仕活動をしを開催しておりました。昨年の 5 月、ているので、今回のライオンズクラブ

その科学コンテストの PR に小田原高（調整・経費負担）と神奈川骨髄移植校を訪問した際に、合わせて骨髄セミを考える会（講演・講師派遣）と高校ナーの構想をお話しすると、林忠校長（会場提供・特別授業枠の確保）のセッ先生及び岩本明子副校長先生も賛同しトで、このセミナーが広がって行くとてくださいました。その後、話が進み、面白いなという感想を持ったと話されホームルームの特別授業枠で骨髄移植ました。「これからも是非よろしく。

に関するセミナーの開催が決まりまし若い世代へのアプローチが大切です。

た。

一緒に進めてまいりましょう」と。

対象は 1 年生、15 歳〜 16 歳の若い

今回の骨髄移植セミナーで、生きる世代約 320 名で視聴覚室は熱気に包まこと、命の大切さについて学習する機新事務局長就任挨拶
はじめまして、柴山洋久と申します。昨年 10 月よりハンドブックの編集事務局を担当させて頂いておりましたが、この度事務局長・事務取扱として事務局業務にも携わらせて頂くことになりました。今まで主に一般の企業（メーカー等）で営業・総務畑を歩んで参りました。NPO 法人の事務局業務は初めての経験ですが、当面の間丁稚奉公の心持ちで一つひとつの仕事に取り組んで参る所存です。また、無芸大食を絵に描いたような人間ですが、どのような場合も相手をリスペクトする気持ちだけは忘れないように努めて参りたいと思っています。どうかよろしくお願い申し上げます。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第334号

た各地の よ各地
福岡り

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

リボンの会 春の交流会「AYA 世代」「移植」に分れて自由トー

IntelligenceOurNationʼsSafety」（自クを行い、少人数で其々が抱える悩み由を守り、知性を重んじ、われわれのを共有することができました。

国の安全をはかる）の頭文字を並べた（血液疾患を考える患者家族の会
千葉

もので、これがライオンズクラブのス「リボンの会」宮地里江）ローガンとなっています。
世界各国のライオンズクラブ（国際ライオンズクラブ国際協会
333⊖C 地区研修会で講演協会）は 7 つの会則地域に分かれており、「日本ライオンズ」は東洋東南アジア（第 5 会則地域）に所属しています。更に日本ライオンズは 8 つの複合地区に分割されています。千葉は 333
複合地区に所属しており、C 地区（準地区）になります。
（ちなみに東京は

2 月 15 日（土）浜の町病院会議室（福330―A 地区） 333―C 地区は、ガバナー岡市）で「春の交流会」を開催しまし2 月 8 日（土）ライオンズクラブ国が小髙左起子氏で、128 のクラブが所た。寒い時期の交流会でしたが、遠く際協会 333―C 地区研修会が千葉県経属しておりこの 2 月末の会員数は、は宮崎、長崎、佐賀からと 50 数名が営者会館（千葉市中央区）で開催され、3,183 名になります。

集い温かい会となりました。今年は、同協会の要請で千葉の会の西島夫妻と今回の講演では参加された 120 名のAYA 世代（15 才から 39 才まで）を参加し「骨髄バンクの現状と今後の課方に骨髄バンクの現状を説明し、移植一つのテーマに取り上げたいと考え、題」の演題で講演をしました。

を希望する患者さんの 60％しか移植が同時に「春の交流会」の体験発表では、さて、千葉の会が常日頃献血併行型受けられない課題とその対応策につい働く世代に共通した治療後の患者さん登録会で大変お世話になっているライて詳細にお話ししました。そして以下の「 就 労 経 験 と 社 会 支 援 に つ い て 」

オンズクラブさんですが、全国協議会のお願いをしてきました。①ドナー助成

MDS（骨髄異形成症候群）
で骨髄移植、の各団体も各地で協力関係にあるとこ

制度導入 及び②ドナー休暇助成制度導社会復帰を果たされた麻生哲子さんにろが多いわりには、意外とその組織に入 の関係者への働きかけ ③献血併行お話を伺いました。

ついてご存じない方が多かったので、型登録会での更なる協力体制の構築 ④「びっくり退職」（衝動的に仕事を辞

その紹介をします。

弊会の賛助会員になって頂きたいこと。

ライオンズクラブは、1917 年にシカ尚余談ですが、小髙左起子ガバナー

がんを告知されたとたん、病気のこゴのビジネス界のリーダーであったメと話しましたがこの方は、コロナウイルと、入院や治療のこと、仕事や生活のルビン・ジョーンズ氏が、地域社会のスで武漢からのチャーター便 1 番機でめてしまうこと）をしない。

ことなどさまざまな問題が一気に降り改善に「奉仕」しようという目的で設帰国した方たちが隔離された勝浦の三かかり、冷静な判断ができない状況で立した団体です。以降 100 年を経て、日月ホテルの経営者でした。政府から早急に退職を決断することは絶対して今や世界に 48,363 のクラブと 1,434,682のたっての依頼を受け入れたものでまはいけない。以前と同じように働くのが名のメンバーが在籍する（2019 年 8 月

さしく「奉仕」の体現で、感動しました。

難しくなったことを受けとめる。耐えら現在）世界最大の奉仕クラブ組織に発（千葉骨髄バンク推進連絡会会長

れない場合は、一人で抱え込まない。

展しました。LIONS の意味は「Liberty梅田正造）

嫌なことを言ってくる人は、必ずいるが言い返さない。そういう人には必ず天罰がくだります（笑）と、笑いを交え病気との付き合い方をお話されました。
制度の紹介では、病気休暇、傷病手当金、障害年金についてお話がありました。
次に、衛藤哲也先生（浜の町病院血液内科部長）は、スライドで MDS の病気の説明と、治療の問題点を分かりやすく説明して下さいました。又、今後 MDS の薬の開発に期待したいと結ばれ、会場からの質問にも丁寧にお答下さいました。後半は、衛藤先生は別室で個別相談を、会場では 5 グループ
「 患 者 家 族 」「MDS」「 シ ニ ア 世 代 」

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 2 月 21 日〜 3 月 20 日（敬称略）●一般株式会社 THINK フィットネス
現金 1,014,282 円
株式会社 THINK フィットネス
現金 255,678 円
藤波 敬子
現金
10,000 円
タナベ タカシ 現金
10,000 円
青野 文仁
現金
2,000 円井田 夏輝
現金
10,000 円
赤代 真也
現金
5,000 円髙士 厚子
切手3,911 円
臨時総会交流会参加者一同
現金4,300 円
匿名現金
12,200 円
匿名現金
3,000 円
匿名現金
40,000 円●白血病患者支援基金

ブックオフコーポレーション株式会社
現金
849 円
匿名
現金
30,000 円●佐藤きち子基金

プルデンシャル生命保険株式会社
現金 2,830,000 円
万々 宏
現金 100,000 円
竹田 幸子
現金
10,000 円●志村大輔患者支援基金

児玉知之

●募金箱

現金

10,000 円

株式会社クスリのアオキ
現金 762,159 円
株式会社 マルト商事
現金 257,385 円

ケンコウ調剤薬局
現金
13,075 円株式会社 ホテル函館ロイヤル
現金
2,266 円
ゴールドジム仙台宮城
現金
3,606 円にいつ内科クリニック
現金
3,500 円
匿名現金
7,017 円●つながる募金●キモチと。
●ブック寄付現金

25,634 円

現金

4,946 円

現金

5,773 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。