平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）（分担）研究年度終了報告書 平成23年度「重症の慢性疾患児の在宅と病棟での療養・療育環境の充実に関する研究」―重症の慢性疾患児の在宅での療養・療育環境の充実に関する研究―（4）埼玉県における在宅医療の小児患者の実態調査
研究代表者
研究協力者

田村正徳 (埼玉医科大学総合医療センター)
奈倉道明、森脇浩一、高田栄子、櫻井淑男、

國方徹也、側島久典,加藤稲子(埼玉医科大学総合医療センター)
研究要旨
埼玉県全体での小児の在宅医療の実態を把握するために、2011 年 4 月にアンケート調査を行った。県全体での 20 歳未満の小児の重症患者は約 600 人（20 歳未満人口 1000 人あたり0.46 人）おり、その障害の多くは周産期に発症していた。19 ヶ所の中核病院で 430 人を診ており、在宅療養支援診療所で診ている患者数は 10 人程度であった。今後、小児の在宅医療を推進していくためには、訪問看護ステーション、在宅療養支援診療所との連携が不可欠であると考えられた。
A．研究目的はほとんどない。このような状況下で、長期の埼玉県は人口 705 万人で全国 5 位の人口を入院生活を余儀なくされている重症児に対し擁する県であるが、人口 10 万あたりの医師数てよりよい療育環境を提供するためには、在宅は 142 と圧倒的な寡数で全国最下位である（全医療を充実させて地域の中で生活することを国平均 219）
。さらに小児科の医師数は、15 歳支援するしかないと言える。しかし現時点の埼未満人口 10 万人あたり 73 と全国ワースト 2

玉県では、小児の在宅医療を支援する体制は全位である（全国平均 94）。小児患者が入院できく整っていない。今後、その支援体制を確立しる病院は 20 箇所程度、病床数は 900 と極めてていくにあたっては、まず埼玉県に在住してい限られており、中でも小児の救急医療や集中治る小児の在宅医療患者及び彼らをフォローア療ができる地域の中核病院は 10 箇所、500 床

ップしている医療機関の全体像を把握する必に満たない。重症な小児の患者は、そのような要を感じた。

数少ない中核病院へ搬送され、そこで長期間入院することとなる。しかし、病状が安定した後B.研究方法でも家庭の事情で退院できないままの重症児

埼玉県中の小児科のある病院 66 ヶ所、小児が、少なからず発生する。重症心身障害児施設科を標榜科目に入れている在宅療養支援診療（以下、重心施設）はそのような重症児の受け所 166 ヶ所、重心施設 6 ヶ所の合計 238 箇所に皿になりうるが、埼玉県に 6 箇所ある重心施設

対して、2011 年 4 月にアンケート調査票を郵は常に満床であり、さらに重症児の医療的ケア送した。小児（20 歳未満）の在宅医療患者のを十分に提供できないため、入所できる可能性数と、他の医療機関との連携の程度について尋平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

ねるアンケート調査を行った。
C.結果
アンケートの回答数は 67／328（=28％）で、その内訳は下記のとおりであった。
・病院 25／66（=37％）
・在宅療養支援診療所 39／166（=23％）
・重心施設 3／6（=50％）
これら以外の医療機関では在宅医療の小児患者を診ている可能性は低いと判断した。

19 病院における在宅医療の小児患者の数
10～200 人と多人数を診ている病院が 9 ヶ所ある一方、9 人以下の小規模で診ている病院も10 ヶ所あった。小児科医師数が多く、NICU
アンケートの回答状況を擁している病院ほど、在宅医療の患者数が多い傾向が見られた。

(1)在宅医療の小児患者数①中核病院②在宅療養支援診療所
以下の 5 ヵ所の在宅療養支援診療所が 11 人

回答をいただいた病院の中で、実際に在宅医療の小児患者を診療していた。の小児患者を診ている 19 病院において、患者・うえむらクリニック（所沢市）：5 人数を合計すると 430 人と概算された。その内

・はとり小児科（さいたま市見沼区）：2 人

訳は下記のとおりである。

・森医院（熊谷市）：2 人
・南平野クリニック（さいたま市岩槻区）：1人
・相羽医院（吉川市）：1 人
また一方、現在は小児患者はいないが、対象となる患者がいれば積極的に診療する気持ちのある医院が 3 ヶ所あった。
・石井医院（さいたま市浦和区）
・小池内科クリニック（さいたま市北区）
・大井協同診療所（ふじみ野市）③重心施設
重心施設に関しては、以下の 2 施設が合計平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

130 人ほどの小児患者を診療していた。太陽の園（熊谷市）は対象患者がゼロであった。
・中川の郷療育センター（松伏町）：65 人
・光の家療育センター（毛呂山町）：64 人④患者数の総括
以上より、埼玉県全体では少なくとも 570人の在宅医療の小児患者がいると考えられる。

(4)医療的ケアの内訳
在宅医療における医療的ケアの内容別にまとめると、下記のとおりであった。気管切開、在宅酸素療法、経管栄養を受けている患者が多かった。
ただし、他県の病院でフォローアップされている患者もいると考えられるため、概算で 600人程度と考えるのが妥当と言える。埼玉県の20 歳未満人口が 130 万人であるため、20 歳未満人口 1000 人あたり 0.46 の罹患率と計算される。2007 年小児科学会倫理委員会の調査によれば全国の超・準超重症児の罹患率は 20 歳未満人口 1000 人あたり 0.19-0.45 であるため、全国でも高い割合で患者が存在していると考えられる。

(5)地域の医療機関との連携
アンケートに回答していただいた在宅療養支援診療所（9 ヶ所）の回答によれば、対象が(2)新規の重症児の年間発生数
2010 年度の１年間の新規患者発生数は 3 病院で合計 89 であったが、他病院ではゼロもしくは無回答であった。

高齢者であるが、いずれも中核病院、訪問看護ステーションとの連携は「よく」～「まあまあ」取れている、と答えた。
中核病院(13 ヶ所)の回答では、ほとんどが訪問看護ステーションと連携していると答えた(3)障害の発生時期

が、重心施設との連携は半数のみであった。ま

新規患者の障害の発生時期を調査してみると、た、在宅療養支援診療所との連携はほとんどな

下記のように周産期に障害が発生したケースかった。また一方、重心施設（2 ヶ所）の回答が 90％に上っていた。これは 2007 年の小児では、中核病院とは連携はしているが、訪問看科学会が報告した 67％を大きく上回っていた。

護ステーションや在宅療養支援診療所との連携は皆無であった。

平成 23 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班であると考えられる。
D.考察
アンケートの回収率は 28％と決して高くはないが、対象とする患者を実際に看ている医療参考文献：

機関からは回答が得られていると考えている。

『超重症心身障害児の医療的ケアの現状と問

在宅医療の小児患者において、障害が発生する題点－全国 8 府県のアンケート調査－』

時期は、出生前、出生時もしくは NICU 入院

日本小児科学会倫理委員会中であることが圧倒的に多い。そのため、（2007 年 11 月 21 日）

NICU を擁する医療機関で在宅医療患者を診ている例が多かった。
その一方、小児科を標榜科目に入れているにもかかわらず、小児患者を実際に診ている在宅療養支援診療所は、5/166 と非常に少なかった。
しかし、前向きに取り組む気持ちのある診療所は３ヶ所と若干見られており、今後の患者の受け皿として期待できると考えられる。
また、訪問看護ステーションは病院と在宅療養支援診療所の両方から頼りにされており、在宅医療の中核を担う存在であると言える。
一方、重心施設は多くの患者を抱えており、中核病院とは連携しているが、それ以外の医療機関との連携は未開拓のようであり、今後の医療連携を図る余地があると言えた。
E.今後の展望小児の在宅医療を成功させるためには、訪問看護ステーションとの連携を密に取ることが不可欠であると言える。また今後、小児の在宅医療の裾野を広げていくためには、在宅療養支援診療所に対して積極的に小児患者を依頼していく余地がありそうである。
このように、今まで小児の在宅医療になじみの少なかった訪問看護ステーションや在宅療養支援診療所に対して、中核病院小児科から積極的に小児患者を依頼し、小児患者特有のケアの仕方や問題点についての情報を共有して、協働で小児患者をケアしていく体制作りが必要

杉本健郎ら