負担金の引き上げに追い込ま営再建の過程で一時的に患者事態になります。その後、経期待・希望に添えない最悪のれば、移植を待つ患者さんの設立された財団機能が麻痺すした。もし、関係者の熱意でナープール、臍帯血移植の場

骨髄移植の場合は全国のド血 幹 細 胞 の ソ ー ス の み で す。

共通しており、異なるのは造ランティア、日本赤十字社は植患者さん、医療チーム、ボ成です。理由は対象疾患、移私はこの構想に基本的に賛ティアの方々には感心し感謝しに粘り強く活動するボランてきました。全く利害関係な発展を強力にバックアップしク、さい帯血バンクの設立とティアの力の結集が骨髄バン

成 立 し ま す。 全 国 の ボ ラ ンの理解と協力がありはじめて団が今後さらに力を合わせて

ク の 会 の 筒 井 寛 と 申 し ま す。

初めまして！なら骨髄バンよる法整備の動きが表面化し当協議会では、議員立法に念と、具体的な要望を伝えましているのではないかとの懸部分が多く様々な矛盾を内包ドナーのために正しく運用さ法案が可決されても、患者やを伝えております。仮にこの我が国の臍帯血移植は約用 と な っ た こ と で す。 当 時、臍帯血移植術が医療保険の適離しては存在しませんが、移あらゆる医療は社会と切りか？

ように見つめてこられました

きいと思います。

る全国協議会の力はとても大国民に呼びかけることの出来めることを希望します。広く米です。

年あまりが経ったばかりの新めとする多くの関係者の熱意た。全国のボランティアを始ん。社会の様々な人々、組織財団および骨髄バンクの最重要課題は何ですか？

協力隊として２年間暮らした

年、パナマから帰国した直後に白血病を宣告されて以来現在も通院治療中です。

闘病中の経験から、また多くのがん患者仲間と触れ合う中で、医学的な治療と同じくく感じ、患者サロンに通うよらい、心のケアの重要性を強うになり、自らも患者サロン３つあります。まず、コー●共催事業についての起ち上げを行いました。今〈協議事項〉
ディネーション期間の短縮に

基 金 募 金 活 動、 受 付・ 給

た い と 思 っ て い ま す。（ 実 際せ、これからも頑張っていきに意味があるのだと言い聞か事者としての自分が行うこと

骨 髄 バ ン ク の 活 動 は、 当ています。に多くのがん患者仲間が集っでは県内８ヶ所の患者サロン●東日本大震災被災患者支援●2012全国骨髄バンク
青森付状況●ドナーサポートダイヤル受付・給付状況●佐藤きち子患者支援基金受状況●白血病フリーダイヤル受付

付状況

より移植率を上げることです。 ●名義後援、承認案件
そのためには財団として出来ボランティアの集い
大会まとめ●会費減免規程の見直しについて●常勤事務局長の就任について●あり方報告書への対応につ●東京マリーンロータリーク

ラブとの打合せについて●志村大輔基金について●法整備関連〈今後の予定〉日 さい帯

日 第116回理事会

日 第115回理事会日 代表者会議

血バンク・骨髄バンク全国大2012年９月
会
９月
月

９月

ト役となって全国の皆さんをることになり、私たちがホス来年は奈良でお引き受けすした。

変貴重な体験をさせて頂きま医師の方々とお会いできて大全国の患者・ボランティア・ン テ ィ ア の 集 い 」 に 参 加 し、今年６月、青森での「ボラんですが）は活動のあとの飲み会目的なら、 本 紙 で も ご 案 内（筒井）

皆さん、是非奈良にお越しお迎えしたいと思っています。

ください。



質保証の無いさい帯血で不当ることはしてきましたし今後も努力します。しかし、採取施設、移植病院などの医療の現場のご協力なしにはさらなる短縮は困難です。学会を通じて粘り強くお願いを強化したいと思います。つぎにはドいて●2013全国骨髄バンクボ

ナーの方々の安全性を守ることに益々努力します。そしてランティアの集い開催につ●電子理事会について

程について●役員改選および役員選考規●職員夏期賞与についていて患者負担金（保険外の患者自己負担）を解消する努力です。

を国にお願いしていきます。
新たな枠組みとしての造血細胞バンク構想がありますが、 ●顧問就任について●財団関連〈報告事項〉

筒井寛さんの巻

ボランティアの仲間たち

共通の目的「患者さんの救命昨年５月に入会し、やっと１なら骨髄バンクの会とドナーの安全」の推進に努

私としては全国協議会と財前の1998年春には早くもた ３ 月 か ら 情 報 収 集 に 努 め、した。当協議会の意見を真摯植医療ほど社会全体や国民に関係者と意見交換をしていきに収益を上げたり、移植に用

月、青年海外患者に造血幹細胞が提供されれるように注視するとともに、 しか行われていなかったことたいと思います。

関係団体とともに勉強会を開
いないさい帯血を売買の対象

2000年るまでではなく、元気に社会に受け止めてくれた議員もい依存しているものはありませ衆議院で「税と社会保障の一例復帰を果たせるまでを見据えを考えると驚くべきことでし体改革」についての採決が行き、全国協議会からは野村副にする企業も出て公的さい帯全国協議会事務所

方向を誤らないように今後もに関係各位に働きかけて参り会長と菅事務局長が参加しまの賜物と思いました。

ましが、上程された法律案はした。日赤や財団、さい帯血血バンク事業に支障が出るの

回理事会報告われる日で、衆議院議員の参者から上がった意見をもとに、ＮＷや学会などの関係団体ではないか、との質問書を提第当初入手した法律案とほぼ同えて下さっている骨髄バンク
プライベートバンクに関する７月に入り、さい帯血関係加が少なく残念でした。

議員連盟（会長 野田聖子衆
規制が無く、移植に適する品長年、骨髄バンク事業を支じ内容でした。

議院議員）でも、６月 日には、４月に自民・公明の合同はなかったことから、移植件月 日

らっしゃいましたが、当日はボランティアの存在をどの項を加えてもらいたいと意見

さい帯血バンクに関しては、 えていくことが重要と思いま市川團十郎会長も出席する予定で調12

現金 6,339円

歩みは着実に （2012.6.3青森県青森市での総会にて承認）

全国協議会
ニュースれたことは残念でした。現在しています。私もボランティ

いま全国協議会に期待するめていきます。

アの一人として理事長職を勤の救命のためにはどのような合は冷凍保存公開されたさい

命 に 必 須 の 骨 髄 移 植 を 安 全、システムがよいかを中心にし帯血がソースです。患者さん

円滑に進めるためには、財団

では、患者負担金はかなり軽国会は延長されましたが、今減されました。患者さんの救すぐに可決という流れではなす。

どうなる 法整備際の資料に基づき説明を行いいようです。私たちとしては、 欠と思いました。

年

何と言ってもさい帯血バンクすが、来年度は８月に奈良県天理た法律案にしていただくよう６月 日「移植に用いる造ましたが、初めて意見を述べ一定期間の後に必ず見直しをネットワークが誕生するものがあるとすれば、それはる機会を得た私たちは、日赤行ってより良い法律にしてもて、全部を一元化した時のメ血細胞の適切な提供の推進にが普及啓発も行うことが盛りらえるように条文に見直し条の安定的、効率的運営が不可関する法律案」が自民・公明・込まれたのは画期的だが、こ何ですか？

共産・新党改革の野党４党での法案は現状を追認している

リットとデメリットをよく考参議院に提出されました。

市にて開催することが決まりました。

ミュージックフェスタなんぼろ実行委員会

in

志は高く

【2012年度運動スローガン】 〜抜本的改革を目指して〜

骨髄バンクボランティアの集い」で126月21日〜7月20日（合計8,286,869円）出した議員もあったことから、年目に深刻な財政数の増大に比例して赤字が累どのように受け止めていらっしゃいますか？

現金 5,000円

114いたします。

●銀行の場合特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
ゆうちょ銀行 ００８店 普通 ４７９９９５１

全国協議会主催行事である「全国東日本大震災
被災患者支援基金

勉強会でヒアリングを受けた

団設立後

骨 髄移植推進財団 新 理 事 長 に 伺 う
齋藤新理事長に５項目の質問

危機のために基本財産２億円

やさい帯血バンク事業に携積したことが原因ですが、財この課題は引き続き国庫補助にお答えいただく形で、抱負の取り崩しに至ったことです。 の増額と医療保険でのカバーわっておられますが、心に残団の存続が危ぶまれる事態で当時は医療保険適用が十分で公益財団法人骨髄移植推進

骨髄バンクに関しては、財る一番の出来事、思い出は？

すでに長年骨髄バンク事業

財団では、第４代理事長に齋

15

現金 10,000円

株式会社エイプラットをお伺いしました。

藤英彦氏が就任されました。とよた さやか

1518 17 16

議連勉強会で要望を伝える野村副会長

暑い最中ではありますが、奈良現金 3,000円

7111

しみにしております。

基金積み増しにご協力ください2013年度は奈良県で!!

50102326お会いできるのを楽給付件数累計 36件 合計6,164,020円

郵便振替口座00150-4-15754
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655

4

http://www.marrow.or.jp/
E-mail:oﬃce@marrow.or.jp

ニ

詳細が決まりました●郵便振替（通信欄に震災支援と記載）
特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会
００１５０－４－１５７５４整中です。

現金 3,000円

越田 光重

2012年8月1日発行
第242号

⁉

12

ス
会の地で多くの皆様と（敬称略）



5

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会〒１０１-００３１ 東京都
千代田区東神田１-３-４
KTビル３Ｆ
ＴＥＬ.
（03）5823 6360
ＦＡＸ.
（03）5823 6365
発行責任者：中野勝博

1

ドイ マサヒロ

平成６年６月17日第三種郵便物認可ーュ
議
国協全（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価（１）第242号
2012年８月１日（水）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
１部15円（月１回毎月１日発行）

命の尊さ家族の大切さ

書籍を通じて学童にさと家族の大切さを伝えられたらと思っています。
寄贈先となった宇津浜田市長、ドナー経験者でもある福たことから、ワクチン療法のみ発現する抗原」が発見され骨髄バンクの最新情報をお知らせする ─────────────────────────────────────── 骨髄バンク NOW《財団マンスリー JMDP（7月13日発行）より抜粋》

が新任理事長に就任しました。正岡徹前理事長・髙久史麿元理事長が顧旬に調査した結果では、①骨髄移植のみ41％、②どちらかというと骨髄問に選任されました。

移植36％、③どちらかというとPBSCT12％、④どちらでもよい11％で

提供数：213件

累計数546,235

患者登録者数285

233

3,19036,100

骨髄移植例数102120	−	

4−■6月の区分別ドナー登録者数 ： 献血ルーム／ 1,289人、献血併行型集注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
*1）17年3月〜 *2）51歳以上ドナーの延長数 *3）51歳以上ドナーの新規登録数 *4）17
年9月〜

がワクチン治療を受けられる
気分は最高
みんなで国立競技場へ！

末梢血幹細胞移植は8例に留まっています。患者側の希望は、本年7月上機会は少なく、医療機関も限られています。中村先生も内日に国立競技場でランナー＆ボランティア募集中！
月

閣官房の医療イノベーション推進室長兼任の時、いろいろ頑張ったが何も変わらなかったため、辞任されたようでし会 他）が今年も開催されま「2012グリーンリボンラす。このイベントは臓器移植た。やはり「患者さんが立ちまた、質問時、患者さんかを受けた方をはじめ、障がいとでした。また、見えない転ら、先生がシカゴの大学に転者の方や一般ランナーの方がンニングフェスティバル」（主任されてしまうことを惜しむ

上がらないと、状況は変わら現在、効果をさらに高める

言 葉 が 述 べ ら れ た 時、「よいない」と強調されていました。 催NPO法人日本移植者協議

研究も盛んで、何種かのワクともに走ることで、交流を深移がんの早期治療による再発チンをミックスして投与する療法を早く開発するため米国めながら生命や健康の大切さ防止にも期待が持てるようで方法も研究されているそうでに出る」と述べられたことがす。

す。

を知ってもらおうと2006

耳に残りました。

つけて骨髄バンクをＰＲしな参加となり、今年もたすきを全国協議会でも、４年目の年から開催されています。

（溝口）しかし、現状では患者さんかよいばこがら走ってくれるランナーとるボランティアを募集します。

軽くてコンパクト
あやちゃん展通函を新調奮ってご応募下さい。

沿道でのぼりを持って支援すやちゃんの贈り物展」の通＜国内ドナー⇒海外患者＞提供数2件：（NMDP1件、KMDP1件）累計■国際協力の現状（2012年4月〜6月）間にわたり理事長を務めた正岡徹前理事長は理事長を退任し、齋藤英彦

医療講演会参加レポート

東大医科研附属病院 第 回市民公開医療懇談会「がんペプチドワクチン療法」「皆さんの気持ちが伝わるよ
発想が生まれ、最近では、欧るのが効果的である、とのこ〜がん患者に夢、希望、そして笑顔を〜《講師》
東京大学医科学研究所
中村祐輔教授ヒトゲノム解析センター長

うに配りたい」とおっしゃっ

1991年「がん細胞にのす る「 ら い ら っ く の 会 」 はていただきました。

原益田市長には大変感謝され、2006年に設立、県西部（石島根県浜田市を拠点に活動見地方）を中心に普及・啓発・射線に続き第４の治療法とし米において、手術、薬物、放この度、浜田市と益田市に、 2012年４月から骨髄提供て市民権を得はじめてきてお浜 田 市・ 益 田 市 と も、者休業補償給付制度が導入さり、わが国でも各医療機関で登録会を行っています。

れ、市民の骨髄バンクへの更臨床試験が進められているそチン療法の効果に対し、科学函。各地を旅してかなり傷ん名

名

木製でしっかりしてはいる◇３㎞部門

けれど大きくて重かった「あできたこともあり、４月にリ◇駅伝（１㎞）部門

名
ニューアルしました。今度は（１組４名×５組）㎞部門
額縁サイズに合わせたカスタ◇

マイズのダンボール通函なので、絵の出し入れが簡単になりました。またＰＰバンドで外側を固定して持ち運びしやすくなっています。
これを機に、各地で活用しやすいように枚数を少なくしての貸し出しにも対応します。
各地での啓発活動に活用頂き、多くの方々にあやちゃんの素晴らしい絵を見ていただければと思っています。

27,990* 	−

3128*

2222*

118,029*307

14,374

現在数412,908●ACジャパンの新しい広告キャンペーンについて

6月

3,111

●国家公務員のドナー休暇制度の改正5月

引き続き課題に取り組んでまいります。

白血病に侵された弟と兄の姿を描いた童話「金色のクジラ」
なる理解が広まることが期待的評価が出来るようになってていて皆様方の思いや志がひ●PBSCTコーディネートの状況について■骨髄バンクを介して2回提供された方（累計数）812人と、白血病の息子の闘病記をワクチン療法の作用機序は、きっかけは、兵庫県のボラきているそうです。ワクチン

し ひ し と 伝 わ り ま す。
」と書

51歳以上ドナー団登録会／ 1,734人、集団登録会／ 17人、その他／ 71人うです。

ンティア矢崎由美子さんから療法の特徴は、皮下注射をす（らいらっくの会 田中）「金色のクジラ」の本を当会るだけで済むこと、副作用が白血病などの病気の治療に協「かつて不治の病と言われたかれており、彼らが純粋に感まりました。イメージキャラクターは女優の川島海荷さんです。

前号でお知らせしたとおり、6月25日にPBSCTのコーディネート支援されます。に 冊寄贈いただいたことで比較的少ないことなどであり、まず、黒川事務局員から全国力する姿に感動しました。ま動した気持ちが伝わってきま7月1日から施行されています。

システムが稼働し、地区事務局においてPBSCTの調整を開始しました。

母親が綴った「ずっとそばにした。メンバーと有効利用をいるよ」の二種類の本を寄贈考えて「本を通じて白血病・免疫能が弱くなる前の早い時

ここでは省略しますが、ワク骨髄移植について知ってもら期にワクチン療法を取り入れ験者でもある仲本事務局員か協議会の活動内容についてのた無給で活動している方もいした。

歩みは着実に （2012.6.3青森県青森市での総会にて承認）

志は高く【2012年度運動スローガン】 〜抜本的改革を目指して〜しました。

えれば」との思いで両市に寄贈することにしました。それぞれの本が市内の小中学校に７月３日、東京都中野区立

らは自らの体験を語り生徒さ説明の後、生徒さんが考えてることを知ってとても驚かさ

髄移植を希望するケースが多いと言えます。

20歳未満ドナー登録者	−	

7月1日よりACジャパンの2012年度骨髄バンク支援キャンペーンが始めの末梢血幹細胞の」提供希望者が対象となるよう改正され、平成24年配布され、子供たちに命の尊中野中学校の生徒さん５名

んたちは皆、真剣に話を聞い中野中学校の生徒さん
総合学習で協議会来所が「総合的な学習の時間」のていました。
訪問日の翌週に生徒さんか一環としてボランティア・社
会貢献活動調査のため、全国きた骨髄バンクや白血病につれました。スローガンを決め協議会事務局に来られました。 ら 届 い た お 礼 の お 手 紙 に はいての質問に答える形で進めしたので、PBSCTを希望する例が少しずつ増えていますが、まだまだ骨※役員名簿、平成23年度事業報告、平成23年度決算報告については、財2,913

国家公務員のドナー休暇制度は、「骨髄若しくは末梢血幹細胞移植のた◆日本骨髄バンクの現状（平成24年6月末現在）

決算報告（案）等が審議、承認されました。

ドナー登録者数

ドナーの方の安全に留意しつつ患者さんのニーズにこたえられるよう、団ホームページをご覧ください。

20※国税庁より「認定NPO法人」として認可されていますので、寄附控除の対象となります。

す。昨年9月の調査では、それぞれ、①44％、②39％、③7％、④9％でまた、本評議員会において、平成23年度事業報告（案）、平成23年度

10 10＜海外ドナー⇒国内患者＞移植数1件：（NMDP1件）累計移植数：■DLI（ドナーリンパ球輸注）療法の実施件数（累計数）495件

数は徐々に増えていますが、これまでに骨髄バンクを通じて実施された‼

銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座 ００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

172件

非血縁者間PBSCT採取・移植認定施設は36施設で、コーディネート件

6月27日に開催された第1回通常評議員会で理事の改選が行われ、8年●理事の改選と平成23年度事業報告等について

21

活動資金の援助をお願いします

ニ1010

株式会社THINKフィットネス現金 162,348円
小野塚 照直現金
5,000円
塩谷 圭
現金
1,000円
藤波 敬子
現金 10,000円
ウガジン ノリコ
現金 10,000円
鈴木 純子
現金
1,340円
匿名現金
5,000円●白血病患者支援基金
株式会社北越ケーズ
現金 10,112円
ホームセンターコーナン泉北店
現金
7,342円サービスステーション・ハウ 玉島第一病院
売店
現金
1,736円
相原部品 株式会社
現金
247円
香西食糧柏台店
現金
5,335円
玉島魚市場
現金
925円
峯 カズミ
現金
2,000円山崎 三重子現金
2,000円とよた さやか
現金
5,000円●佐藤きち子患者支援基金
神奈川骨髄移植を考える会 現金 50,000円
MRIインターナショナル,INC.
現金 26,000円
財団法人 倉敷中央病院
現金
7,952円（敬称略）

会られました。途中、ドナー経  6月21日〜7月20日  

島根議40ュ20

心からのご寄付に感謝申し上げます

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2012年８月１日（水）発行（２）協ス
国ー
全
第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第242号（月１回毎月１日発行）定価
１部15円