2021.11.13
聴力障害者情報文化センター
聴覚障害者の精神保健福祉を考える研修会2021「病気を持っても大丈夫」という回復のあり方と社会を目指して
東京大学医学部附属病院精神神経科笠井清登

本日の内容• 支援の作用点と障害の社会モデル• 見えにくい障害をどうみるか• 「価値」ということに自覚的になるケア• 共同創造と組織変革

1

対人支援の作用点
（本人側）
精神・心理
（こころ）

脳

社会

身体
2

太古からヒトは生活を切実に「研究」する当事者だった

行動（働きかけ）構築（環境の変革）「研究」する「当事者」
Homo sapiens

切実な日々の生活環境

学習（環境の内在化）
適応（機能獲得）3

人間は予測困難な現実世界と切実に向き合う存在

私的世界

人間存在

公共世界
（社会構造・文化）

切実に向き合う世界（社会・環境）4

脳という器官と社会
個体

環境・世界
働きかけ

脳
相互作用ループ

社会構造・文化

内在化

農耕
定住

宗教
国家

産業革命
自由主義

資本主義・グロー
バル化・情報化・社会格差

ここ数百年の文化進化サイクルの加速化
人類史上大きく生物進化はない5

医学：社会を所与の定数として扱う傾向

日々の生活を切実に「研究」する「研究者」 自他としての人間

主観的問題

自己・他者 人文科学

社会

個体脳機能が社会を構築していることに無自覚化となりやすい

社会科学

集団サイズ増大事物
自然科学

客体として対象化

医学

脳の客体化・社会の定数化（脳が作る社会が脳に影響することに無自覚となりやすい）

スコラ（暇）

6

現代精神医学：障害の医学モデル
困難の原因を主に個人の脳・精神に帰属
認知行動療法
精神療法

表象精神薬

脳

社会自己制御内言語所与の定数7

障害の社会モデル(ICF)
ディスアビリティ
医学的インペアメント（下肢の麻痺）

アンマッチ
社会環境

インペアメントへの介入

ダイバーシティマッチ
社会環境

インペアメントへの介入
ディスアビリティ解消

8本日の内容• 支援の作用点と障害の社会モデル• 見えにくい障害をどうみるか• 「価値」ということに自覚的になるケア• 共同創造と組織変革

9

22q11.2欠失症候群••

1/4,000出生, 90%以上がde novo
先天性心疾患の原因となる染色体起因性症候群としてはDown症に次いで多い“De novo”
deletion
母（欠失なし）父（欠失なし）本人（欠失あり）
きょうだい（欠失なし）

晴天の霹靂

学童期

不安恐怖・サイコーシス

心臓

人生

免疫
知的
COMT（ドーパミンを代謝する酵素）

Multi-morbidity
多疾患・三障害併存
医療・教育・福祉における身体・知的・精神単一障害を想定した定型支援制度とのアンマッチ

多様な困難体験10ウェブアンケート調査
多疾患併存状況(N=125)
89.6%

成長・発達

84.8%

先天性心疾患75.2%

耳鼻咽喉・顔面口腔
消化器系

41.6%

整形外科系

40.8%

内分泌系

38.4%
30.4%

免疫・アレルギー疾患
精神・神経

28%

その他

26.4%
020

4060

8010011併存疾患の重複と支援の連携についての困難との関連
22q11.2欠失症候群に関して総合的に相談できる相談員・窓口の不足
(%)
100
90
80

68.2%
(15/22)

70
60
5040
30
2020.5%(8/39)

31.3%(20/64)

10
0
１～３あり

４～６なし

７～９（疾患群の数） 12

養育者の抑うつ度

併存症の数と養育者ストレスの関係

r = 0.322
p < 0.001
疾患群の数
Morishima et al. 202113

多疾患併存（身体・知的・精神障害）にともなう困難感の年齢に沿った変化

総合的な困難度

困難が3障害困難が2障害困難が1障害58

11 14 1720

23 [歳]
14多疾患併存（マルチモビディティ）にともなう
見えにくいインペアメントとディスアビリティ
先天性心疾患

知的障害

不安精神症状COVID-19

心臓

22q11.2

人生免疫
知的精神マルチモビディティ

見えにくいディスアビリティ
医療・教育における非包摂
障害福祉認定における困難
サービス・情報へのアクセシビリティ低下

アンマッチ

悪循環の形成ストレス増大・QoL低下

15

医療・教育・福祉の定型的サービス構造は、身体・知的・精神いずれかの単一障害の中程度の方（その中では多数派）向けにデザインされている

個別化された統合的な支援の必要性
３障害・３領域統合トランジッション支援を社会・環境

医療

通うことができる居場所

トランジション

一人でゆっくり過ごすことができる居場所

小児

成人

本人支援

精神身体

家族支援
在宅支援サービスの充実

知的教育

連携

福祉16

本日の内容• 支援の作用点と障害の社会モデル• 見えにくい障害をどうみるか• 「価値」ということに自覚的になるケア• 共同創造と組織変革

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思春期
親子（垂直）関係→仲間・社会（水平）関係への移行（トランジッション）を通じて価値を形成

人生行動
価値

脳とこころの発達

仲間・社会水平垂直

親子関係

仲間・社会関係
第二次性徴

周産期

小児期（〜１０歳）
10歳

思春期
14歳18歳

仕事
成人期（２５歳〜）
24歳

18価値：個人が社会と相互作用（inter-action）する作用点
支援の作用点でもある

作用点

力点

文化
社会構造（structure） (culture)

支点

作用点

行動 action

社会の内在化価値

周産期 乳幼児期

児童期

主体化

思春期（10-24歳）

人生行動

成人期

19

架空ケース• 精神症状と希死念慮が強く、精神科医は本人と家族に入院を勧める• 本人「自分は病気ではない」• 家族「本人が嫌だと言っている。私自身も親を入院させたら、医療ミスで亡くなってしまった。病院という組織に不信感がある」• その後本人、家族とも入院に納得したが、感染対策のため家族の面会や付き添いがができないことを説明すると：• 家族「納得できない。本人に対して医療ミスがあると怖いので、なるべく部屋で付き添いたい。それができないなら入院させたくない」
20

「分かり合えない」
病院に不信感を持っているが、最後は入院に納得した。
しかし面会ができないのはおかしい

精神科入院は医学的に必要だ。
また、感染予防の観点から面会禁も必要な措置だ。
なぜわかってもらえないのか。

コンフリクト

患者家族

医療者

21

分かり合えなさの源
病院に不信感を持っているが、最後は入院に納得した。
しかし面会ができないのはおかしい

精神科入院は医学的に必要だった。また、感染予防の観点から面会禁も必要な措置だ。
なぜわかってもらえないのか。

コンフリクト

患者家族

医療者

22

人はどう生きているのか？（生きるべきか）
短・中・長期的な行動

今ここでの意思決定や日々の生活習慣（短期）月、年単位での目標志向的行動（中期）

１０年単位で振り返る
人生行動
（長期）

行動
個別の一回性の人生と普遍性
20-22章23

長期的人生行動を駆動しているのは何か？＝価値長期的人生行動価値24

価値は主体側のものだった病院に不信感を持っているが、最後は入院に納得した。
しかし面会ができないのはおかしい精神科入院は医学的に必要だった。また、感染予防の観点から面会禁も必要な措置だ。
なぜわかってもらえないのか。

コンフリクト

患者家族

医療者

25

「価値」と「価値観」は同じ？
価値のなかで、意識している（自覚している）部分＝価値観
価値
価値のなかで、意識していない（自覚していない）部分＝人生行動の多くは意識化（言語化）されない価値に駆動
26

価値ということに自覚的になる支援
価値＝支援の作用点でもある
Values-informed care (VIC)①当事者と支援者の価値が異なることを前提として、当事者の価値にもとづいて支援する②人生行動が（多くは自覚されない）価値に駆動されていることを自覚して支援できる③トラウマインフォームドケア（trauma-informed care）とほぼ同義
27

トラウマとは• 個人がある出来事または状況により、身体的／心理的被害を受けるか脅威にさらされるかし、その結果、身体的・社会的・感情的・精神的健康に支障を来すこと（日本精神科救急医療ガイドライン 2015）28

ACEs (adverse childhood experiences)• イベント

海外：何らかのACE体験：50.5%-63.6%
日本：逆境体験 32%（藤原、2012）
小中学生のいじめ被害率 20%（文科省2016）• 垂直（親→子）• 水平（同世代の仲間）• 他人• 社会構造・制度（医療など）• 環境（自然災害など）• 体験• 加害側の意図の有無• 被害側が個人か集団か• 影響• 心理・身体• 短期・長期29

Trauma-informed care (TIC)
ケア専門家・非専門家問わず、誰もが今日からできる態度• 人は過去、特に小児期にトラウマを体験していることが多い（Adverse childhoodexperiences; ACEs）• トラウマの世代間伝達• 定型的な支援の適用は、トラウマの再受傷（re-traumatization）となり得る• これらを自覚した支援態度＝TIC30

ヤングケアラー
TIC的でない声かけ• きょうだいの面倒見てえらいわね• 私の時代はそれが当たり前だった• 親がいるだけいいじゃない• 何でもっと早く相談してこなかったの？

31【30代男性社員】（架空ケース）• 大学卒業後入社、最近、同期一番乗りで課長に昇格、郊外に一戸建てをローンで購入。

• 別の部下の話では、10代のお子さんがネフローゼ症候群で、数か月に一度、奥様が付き添って小児科に通院している。
• 最近、半休を取ったり、飲み会を欠席したりすることが増えたため、理由を尋ねると、奥様に病気が見つかったためとのこと。

• ある時、上司との人事考課の面談中、業績の悪化で管理職のボーナス一律カットや、新規事業開拓のため遠方への転勤もありうる説明を受けていたところ、みるみる表情が悪くなり、口を押えながら、すみません、と退席してしまった。
• その後、1か月の休職ののち、復職してきた。うつ病の診断で精神科に通院中とのこと。元通り、元気そうに見えて、勤務状態も良好。
• 予定通り、本人に転勤を依頼しようか迷っている。

32

健康相談室が把握できたこと（一部は上司が把握できたこと）• 7歳のとき、3歳の弟と踏切のそばで遊んでいた。弟が自分を追って線路に入り、電車に轢かれて死亡。小中学生時は、ほとんど友人を作らず本を読みふける。
母はその一件以来、不安が強くなり、授業参観や運動会等に来てくれなくなった。母は冬場になるとソファで横になり、食事を作れないことがあった。ラー
メンを作って2歳年下の妹に食べさせたりしていた。
• 高校生の頃、父が神経難病で早逝。医師からの病名告知は本人が対応。その時の医師の冷たい言い放ち方が忘れられない。
• その後、がむしゃらに勉強して、特待生として大学を卒業。
本人

父逝去

母逝去

妻33

もう一度振り返ってみましょう• 大学卒業後入社、最近、同期一番乗りで課長に昇格、郊外に一戸建てをローンで購入。

• 別の部下の話では、10代のお子さんがネフローゼ症候群で、数か月に一度、奥様が付き添って小児科に通院している。
• 最近、半休を取ったり、飲み会を欠席したりすることが増えたため、理由を尋ねると、奥様に病気が見つかったためとのこと。

• ある時、上司との人事考課の面談中、業績の悪化で管理職のボーナス一律カットや、新規事業開拓のため遠方への転勤もありうる説明を受けていたところ、みるみる表情が悪くなり、口を押えながら、すみません、と退席してしまった。
• その後、1か月の休職ののち、復職してきた。うつ病の診断で精神科に通院中とのこと。元通り、元気そうに見えて、勤務状態も良好。
• 予定通り、本人に転勤を依頼しようか迷っている。

34

その後・・・• 上司と本人の面談により、妻が末期のガンで転勤は難しいと判断。残業の少ない、介護や自身のうつ病の治療と両立できる部署に異動とした。
• 妻はその後数年で逝去。妻のガン宣告後、高校生の娘も抑うつとなり、休学。本人は「私がお母さんの面倒みなきゃいけなかったのに」と罪悪感を口にする娘を献身的に支えた。その後娘は復学、ネフローゼの状態もよく、看護学部に入学し、看護師として独立した。
• その後、定期異動で人事部に異動、現在は人事部長となっている。
35

本日の内容• 支援の作用点と障害の社会モデル• 見えにくい障害をどうみるか• 「価値」ということに自覚的になるケア• 共同創造と組織変革

36

医学と市民の分離、健康という指標による市民（多数派）と障害者（少数派）の分離

職能集団化
日々の生活を切実に「研究」する
学術
研究者
「研究者」
としての人間規定

市民
困っている人を助ける

障害当事者を対象化
研究デザインの策定段階で当事者の参加がない

医学

障害者
格差・偏見・差別社会の形成

少数派にとっての社会での生きづらさの増大

多数派向け
社会デザインスコラ

37

対人支援のorganizational change
マジョリティ

素のケア
専門職業化
マイノリティ

支援者

少数派

被支援者

多数派
専門知
支援構造
経済性

勾配
（情報、選択肢、意思決定、責任・・・）

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Co-production
ピアサポートワーカー
東京大学が医学部附属病院に配置当事者と支援者の共同創造を橋渡し
ピアサポート
ワーカー

当事者

支援者

39

医学教育のco-productionとorganizational change
キックオフシンポジウム

40参考図書・ウェブサイト

http://kokoro-zukan.com/

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