当事者の思いを、メディア・行政・司法・政治で実現する～前例を超える・前例を創る～
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福祉と医療・現場と政策をつなぐ「えにし」ネット
志の縁結び係&小間使い
朝日新聞科学部記者⇒論説委員⇒阪大大学院ボランティア人間科学講座⇒国際医療福祉大学大学院 医療福祉ジャーナリズム分野

ゆき さん

前例を超え、前例をつくってゲスト講師のみなさん
飛び入りゲストも４人ほど

看護の教科書『現 代医療論』「である調」の前例を破り私の章だけ「ですます調」で。。

岩田一成先生のお力を借りて(^_-)-☆

「前例を超える前例をつくる」がモットーの福祉と医療・現場と政策をの「新たなえにし」を結ぶ会
第２０回のことしは、コロナのため、さらに前例を超えてズームでシンポ＋小部屋での縁結び
スウェーデン・デンマーク・イギリス・オーストラリアから３５０人
ＡＬＳ協会の前会長はご自宅から 子宮頸ガンワクチン被害で入院中の女性も新聞・テレビなどジャーナリストも多数参加（聴こえない方にはパソコン文字通訳）「えにし」の会第１部 「サポーターからパートナー」
パネリスト保坂展人区長の前例を超える条例の報告⇒「えにし」のジャーナリストが毎日新聞一面トップ＆社会面に2020.11.20

生まれたのは「希望」
認知症になった元社長と元先生が伝えたかったこと

• 長谷部さんに認知症の症状が表れたのは、退職した後の73歳の頃。待ち合わせができなくなり、異変を感じた家族が1人で暮らしていた大阪のマンションを訪れると、部屋を片付けられない状態で座る場所もなかった。
• 次女が暮らす世田谷区に引っ越した後も安定しない日が続いた。「どうなってもいいんだ」といらだち、周りに怒りをぶつけることも。認知症であることを納得するまでに時間が必要だった。

ところが、条例検討委員となり、次第に誇りをとりもどした長谷部さん、シンポジウムのパネリストとして「条例は大きな希望になるのではないか。老人を代表しましてお礼を申し上げます」と感謝を口に。
閉会後、記者が感想を尋ねると「条例は非常によくできていますけど、実践に落とし込んだ時にどうなるか。
中堅幹部がそれを理解してどれだけ取り組んでくれるのか、ということが重要だと思います」「社長として重要な会議で役目を果たしたような、生き生きとした顔つきだった」と紙面に紹介されました。

•自治体の認知症条例
2020年10月時点 10自治体• 兵庫県神戸市• 愛知県大府市• 愛知県設楽町• 愛知県• 和歌山県御坊市• 島根県浜田市• 愛知県名古屋市• 愛知県知多市• 滋賀県草津市• 東京都世田谷区

・多くの自治体が、事故賠償の肩代わりに象徴される「事後的対応」
・施策に関する条項は、「～について必要な施策を実施する。」「～に関すること。」などの抽象的な表現になっていて、具体的な施策は記載されていない。世田谷は「希望ファイル」など具体的に・条例策定に本人が加わったのは御坊と世田谷。

イラストは元美術の先生の条例検討委員
母上に続いてアルツハイマーの診断

さきこさんがつくってくださった
希望の樹

不要になった包み紙をいったんしわくちゃにして伸ばした上で、クレヨンで色を塗り、白い紙にはり付けて条例検討委員、さきこさんが提案、作成発信を始めた認知症と生きる人びと
左の３人はアルツハイマー型、右に前頭側頭型、レビー小体型

作成：樋口直美

認知症希望大使任命式、右から３番目の丹野さんは。

認知症当事者ネットワークみやぎ代表理事 丹野智文さん（希望大使のひとり）の国連への訴え（抜粹）
気がついた時には、仲間が精神病院に入れられていました。私は会いに行ってみました。
認知症の症状がよくなる為に入ったと思っていたのに、誰もよくなっておらず、反対に症状が悪化していたのです。
表情も無表情になり、すべてをあきらめているようでした。
ここから出たい、家に帰りたい、とみんなが話をするのです。
たくさんの当事者と話をしてきて気づいたことは、診断直後のサポートの仕方がおかしいのだと思いました。
当事者への支援がぜんぜんなく、家族への「重度になってからの話」だけなのです。
だから家族は混乱してしまい、当事者の行動を制限してしまうのです。
もちろん家族にもサポートが必要ですが、「家族の困りごと」を解決することではなく、当事者の暮らしをよくすることが中心であってほしいと思います。
今までの家族の支援は、「大変でしたね」「辛いですよね」と同調する人達が多く、そうすると当事者は「大変な人」となり、「守らなければならない人」となっていたのだと思います。
私が求めているのは、当事者が1人でも笑顔になってもらうことです。
当事者が諦めなくてもよい環境や社会ができるように私は願っています。

とても勉強になりました。ただ、怖くなりました
認知症にだけはなりたくないと思いました（
サポーター講座受講者の感想から）

受講者は、自分がなったら大変という恐怖心と不安感
気の毒な認知症の人をサポートしなければ冒頭に医師が講義するのがしきたり。
多くの場合、ひと昔前の認知症の知識認知症の人は精神病院に入れ、縛ったり、閉じ込めたりする日本
海外に自慢できるのは、１２７７万３９３９人という数字だけ市区町村のサポーター数をグラフ化して、競わせるという手法

全国キャラバンメイト連絡協議会の作戦⇒自治体は怯える

国際常識の対極にあるもの
日本の人口は世界の２％
精神科ベッドは世界の２０％
ここに認知症の人たちが「固定資産」として。。
人口１０００人あたり の精神病床

精神病院平均在院日数ＯＥＣＤ
オーストラリア

4.5

オーストリア

350

ベルギー
カナダ

4

チェコ共和国300

デンマーク
フィンランド

3.5

フランス
ドイツ

250

3

ハンガリー
アイスランドアイルランド

2.5

200

イタリア
日本
2

韓国

150

ルクセンブルグ
オランダ

1.5

ノルウェー
ポーランド
1100

ポルトガル
スペイン
スウェーデン

0.5

50

スイス
トルコ
0
1960

1965

1970

1975

1980

1985

1990

1995

イギリス
0

アメリカ

1960

1965

日本精神病院からの献金リスト
議員は精神病院を忖度・官僚は議員を忖度

1970

1975

1980

1985

1990

1995

700万・600万を日精協から献金されている人は、もちろん、精神病院の経営を応援私は逃げ出すことができて生きている。彼女たちは逃げ出せず殺されてしまった。。。
今思い出しても、胸が苦しく動悸がしてきます。
辞めることができる自分と、そこから逃れることができない障害のある人たち。
山口久美

地元採用の年配の人たちは、手の焼ける子どもに対する指示的な関わり、叱って言うことを聞かせるという感じが強かったです。
支援業務よりも、ハウスキーピング的な業務をこなすこと、記録などの事務業務が最優先で、利用者対応は二の次。
利用者対応で、他の業務が終わらないと責められるので、いかに手際よくやって時間を作るかを考えていたなと思い出しました。
問題行動が起きると、「また始まった・・・」という感じで、それぞれこういうときはこう対応するという経験主義的な考えに基づくルールで対応していました。

聴講生のレポート「
耐えられなくなって 年でやまゆり園を退職」

ノーマライゼーションの理念を学び、障害のある人たちの「普通」の暮らしを実現したいという気持ちから選んだはずの仕事で、初任地が「入所施設」。しかも、昭和39年に建てられた大舎制の津久井やまゆり園でした。
入所施設そのものが存在していることへの驚きと憤りを感じながら、少しでもその現状を変えていきたいと思っていたけれど、入所施設と公立の壁は高く、無力感だけが大きくなっていきました。耐えられなくなって10年で退職。

10若い職員の提案を聞いてくれているようにみえても、責任が生じるようなこと、体制全体に関わるようなこと、県の障害福祉施策に関することなどは、聞いてくれるだけで動かなかったです。
施設長に、一般行政職の人が来ると、「なにかあったら困る」と止められることばかりと感じていました。
一言で言えばお役所的、管理主義的ということでしょうか。
それでは、障害のある人の地域生活は実現できないという思いがつのり、私は退職を選びました。

国際的な精神医学系雑誌 epidemiology-and-psychiatric-sciencesに掲載。
Cambridge University Pressに本拠をおき、160以上ある精神医学系雑誌の中で、インパクトファクター10位台という影響力ある専門誌。
論文の原文は https://www.cambridge.org/core/journals/epidemiology-andpsychiatric-sciences/article/use-of-mechanical-restraint-in-pacific-rim-countriesan-international-epidemiological-study/9BFF0B4D9B2EFFA130A423FCDA3B2664?
fbclid=IwAR3-bJ8RUvOhOmoLP3aeVOID_Z2LGvYMC05_2l2vJ84rgIBjrHasaXF0LrA

初めて被害家族が勝訴した身体拘束死裁判。
バックアップした長谷川利夫教授（写真中央）は銀行勤務から転身。
精神病院で日常的に行なわれていた身体拘束に驚き論文を書いて博士号。それがもとで、教授に。
大学を出て、すぐに精神病院に勤務した人は「こういうもの」と慣れてしまっていました支えあって、前例を超え、変えてゆくために科学部デスク時代、年上の男性に気持ちよく仕事をしてもらうために必死に考えたことをご参考に(^_-)-☆
その人に、その職種に、誠実な関心を寄せる
その人、その職種のことを、よく知る
その人に、その職種に、尊敬の念をいだく
名前を覚える
聞き手に回る
関心のありかを見抜く心から褒める
笑顔を忘れない

自身の誤りを認める
議論をさけ、おだやかに話す「イエス」と答えられる問題を選ぶ誤りを指摘しないで、思いついてもらう相手の身になる美しい心情に呼びかける

遠回しに注意する
自分の過ちを話す
命令しない
カオをつぶさない
期待をかける
感動を共有する
志を共有する

95歳の母がヘルパーさんたちに慕われたわけに気付きました!!!!!!!
ヘルパー、ナースという職種に、誠実な関心を寄せるその人に、その職種に、尊敬の念をいだく
名前を覚える
心から褒める
笑顔を忘れない