褐色細胞腫を考える会
立松秀樹代表あいさつ

都道府県別会員分布図（平成26年8月現在）

褐色細胞腫の患者は多くの希少難病と同様に、同じ病気の人と会うことはほとんどありません。私も治療中は

北 海 道

１名

福 井 県

１名

青 森 県

１名

三 重 県

１名

たのは、運よく褐色細胞腫の患者が多い病院にいたため

山 形 県

１名

奈 良 県

２名

同じ病気の患者を見つけ話ができたからです。

福 島 県

１名

京 都 府

１名

茨 城 県

２名

大 阪 府

４名

一人で孤独感と不安感を感じていました。そこで救われ会では、一人で悩むのではなく、同じように不安に襲

埼 玉 県

６名

和歌山県

１名

われた患者と家族の助けに少しでもなればと、患者同士

千 葉 県

２名

兵 庫 県

１名の共有感を大切にしています。

東 京 都

13名

岡 山 県

１名

神奈川県

９名

広 島 県

３名

同じ病気ということで結びついた会ですので、プライ

山 梨 県

１名

香 川 県

１名

バシーやお互いの信頼を大切にし、外部機関への働きか

静 岡 県

２名

福 岡 県

１名

けは、みなさんの気持ちがまとまってできることから一愛 知 県

４名

大 分 県

１名

長 野 県

１名

熊 本 県

１名

岐 阜 県

１名

歩ずつ進んでいくことを目指しています。

岩手山形

宮城

新潟福島

群馬 栃木千葉

静岡

設立の経緯

神奈川

和歌山

褐色細胞腫を考える会は2009年に設立。前年に初病などを呈します。早期に診断されれば病変の切除で多めて行われた褐色細胞腫のシンポジウムを機に、多くの方は治癒します。しかし、特徴的な症状に乏しいことから発見が遅れる場合も多く、高血圧クリーゼや不整脈など緊急の状況が生じることも少なくありません。まくの医師や医療関係者の協力のもと、8名の役員で皆さんの力が必要です。

スタートしました。また2009年に厚生労働科学研究

患者会へのご協力をた約10％は再発や転移をきたし難治性となります。褐
色細胞腫の診療水準向上には私たち専門医がさらなる努費補助金難治性疾患克服研究事業の対象として研究班が設置され、従来対策のなかった褐色細胞腫に初お願いたします。

力をする必要がありますが、加えて、患者さん方が経験めて光があたりました。と正しい情報を共有し、力を合わせて取り組んでいく必

当初は保険適用された有効な治療法がない状況で要があると考えています。患者会である「褐色細胞腫を考える会」は、会員の方々が病気と闘いながら長年、地道な活動を継続され、着実に成果を上げておられます。

褐色細胞腫を考える会

今後も褐色細胞腫の患者さん方が力を合わせて活動を継

http://www.pheopara.com

続され、QOLの向上につながるさらに大きな成果に結e-mail:brown@pheopara.com

びつけることができるように全力で協力して行きたいと思います。

（QOL）を向上することを目的に活動しています。
L）を向上
上する
することことを目を目的に活動していま茨城長野徳島

秋田

山梨 東京
愛知

高知

有することで、適切な医療を受け、生活の質

埼玉

三重大阪

香川

岐阜

京都奈良

沖縄

愛媛
鹿児島

福井

滋賀

岡山

宮崎

め、頭痛、動悸、発汗、胸痛などの症状、高血圧、糖尿

兵庫

鳥取

広島

熊本

大分

島根山口佐賀長崎

協力医師
京都医療センター 成瀬光栄先生あいさつ

流会や情報メール、会報などを通し病気の情報を共青森謝の意を表します。
福岡

褐色細胞腫を考える会は、患者とその家族が、交

北海道

富山

会員数：６４名られた前代表の及川信氏を含め役員４名の方に哀悼と感褐色細胞腫を考える会

石川

最後に、設立以来会の中心として活動された、亡くな

褐色細胞腫は通常、カテコールアミンを産生するた

会の概要

連絡先

代表

立松 秀樹

☎080−9030−8060

したが、厚生労働省などへの働きかけと医学会などのご協力により、医療上の必要性の高い未承認薬・褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と適応外薬の開発要望募集に応募し、CVD（抗がん

病気について学ぶ機会の提供、患者のサポートを剤）が承認されるなど、ゴールには遠いですが、大目的に設立された団体です。

きな一歩を進めることができました。

褐色細胞腫 とは…
ホルモンが過剰に分泌され高血圧を起こす疾患

かっしょくさいぼうしゅ
Pheochromocytoma

褐色細胞腫を考える会

検査● 血液・尿検査定します。

ら発生する腫瘍です。カテコールアミン（アドレナ

尿の検査は24時間蓄尿する必要があり、入院してリン、ノルアドレナリン、ドーパミンなどの総称）行うこともあります。というホルモンが過剰に分泌され高血圧を起こし、● 画像検査全高血圧の0.1〜0.5％程度を占めるといわれていまCTスキャン、MRI、MIBGシンチグラフィーなどす。主な症状は高血圧、動悸、発汗、立ちくらみ、で腫瘍の大きさや位置を確認します。

頭痛、血糖上昇、体重減少、胸痛、不安感、便秘など。前かがみの姿勢や運動、排便、食事中などに、これらの症状が発作的に起こるのが特徴で、特に重症の場合を高血圧クリーゼといいます。

良性と診断された数年後に再発、転移することも2月 1日 褐色細胞腫を考える会発足
3月31日 厚生労働省訪問
難病指定に関する要望書を提出
5月24日 関東患者会（東京）
5月27日 厚生労働省へ陳情
衆議院議員田野瀬良太郎先生のご協力をいただき、厚生労働省健康局総務課がん対策推進室室長前田光哉氏等に、難病指定に関する要望書を提出
7月11日 関西患者会（大阪）
7月12日 関東患者会（東京）
10月 4日 関西患者会（大阪）
10月18日 関東患者会（東京）
12月19日 褐色細胞腫合同シンポジウム（東京）ら発生。約10％は大動脈や膀胱の周囲など、副腎以外の部位から発生し、これを傍神経節細胞腫（パラガングリオーマ）といいます。

治療（2014年９月現在）

原則として可能であれば手術で摘出します。
難治性と診断された場合は、化学療法や放射線治療を行います。

主な治療法

4月 4日
4月25日
7月 3日
7月10日
10月 2日
11月●CVD治療（抗がん剤）●MIBG治療（放射線内照射）
保険未承認●スーテント（腎細胞がんに承認されている分子標的薬）

2013年

2月 7日

2月 8日
3月
3月23日
7月 6日
10月
11月 9日
12月 9日

6月16日

摘出できても、また良性と診断された場合でも、術後数年で再発や転移をすることがあるため、定期的患者数は2600人、難治性が320例でした。

1月17日 厚生労働省訪問
6月 7日 厚生労働省訪問
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業が３年で打ち切られたことに関する質問という形で訪問
6月16日 総会（東京）
7月 7日 関西患者会（京都）10月
CVD（抗がん剤）公知申請とされる12月16日 関東患者会（東京）

2011年

保険適応外

褐色細胞腫とされます。初回の手術で腫瘍が完全に

平成21年度の全国疫学調査によると、良性の推計

11月13日
11月21日
12月18日ブラウンリボン活動開始
ブラウンリボンをシンボルマークとし、褐色細胞腫の認知度を上げるための活動を始めた
関西患者会（名古屋）
関東患者会（東京）
地方患者会（岡山）
医療関係者との懇親会（東京）地方患者会（奈良県宇陀市）
患者手帳作成自身の病気を理解するとともに、褐色細胞腫を専門としない診療科を受診する際に病気の詳細を説明できるアイ
テムとして作成
地方患者会（さいたま）
地方患者会（福岡）
褐色細胞腫市民公開シンポジウム（東京）参考資料

褐色細胞腫についてPHEO（京都医療センター）

厚生労働省難治性疾患克服研究事業「褐色細胞腫の実態調査と診療指針の作成」研究班

厚生労働省訪問会員を対象にしたアンケートー皆さんが現在抱えている問題はなんですか？−をもとに作成した要望書を提出
6月25日 患者会総会（東京）、特別講演会
9月
医療上の必要性の高い未承認薬・ 適応外薬の第２回開発要望募集に、患者会より６種類の治療薬（MIBG、CVD、デムサー、スーテント等）を応募
10月14日 ハンガリー大使館訪問
MIBG治療薬を生産している会社がハンガリーにあるため、患者会の活動へ協力して欲しいと要望

地方患者会（北海道）
日米合同シンポジウム（東京）
米国患者会PheoParaTroopersを招いての国際連携シンポジウムを開催
日米合同患者会（京都）

2012年

1月22日
4月〜

多くは手術で完全に治りますが、約１割は難治性な通院や検査が大切です。

12月11日2010年

保険適用（2013年より）褐色細胞腫の約90％は片方の副腎（副腎髄質）か

11月25日
12月10日2009年

血液や尿中のホルモン（カテコールアミン）を測
褐色細胞腫は副腎髄質や交感神経系の傍神経節か活動の歩み

厚生労働省訪問難治性疾患克服研究事業継続、難病対策の医療費助成の対象疾患へ、海外承認薬の早急な日本での承認、MIBG治療実施施設の拡大などを要望
田村憲久厚生労働大臣秘書官訪問
難治性疾患克服研究事業継続、難病対策の医療費助成の対象疾患へ、海外承認薬の早急な日本での承認、MIBG治療実施施設の拡大などを要望
埼玉県議会議員おくのき信夫氏訪問
埼玉県単独の難病事業等についてお話をうかがう
CVD（抗がん剤）承認取得
関西患者会（大阪）総会 （東京）
デムサー（カテコールアミン合成阻害薬）、小野薬品工業が開発を進めることに決定
難病・慢性疾患全国フォーラム2013の賛同団体になる
厚生労働省に要望書送付
難病対策の医療費助成の対象疾患へ、国内未承認薬、適応外薬の開発・承認の推進（MIBG、スーテント）、本疾患の全国医療体制の整備、研究体制の整備などを要望

2014年
3月21日 関東患者会（東京）
6月 7日 総会（東京）
6月13日 厚生労働省訪問
難病対策の医療費助成の対象疾患へ、国内未承認薬、適応外薬の開発・承認の推進（MIBG、スーテント）、本疾患の全国医療体制の整備、研究体制の整備などを要望
9月20日 褐色細胞腫市民公開シンポジウム（京都）