II
園 面 置 ヨ 沖縄県難問支ニゲ病（ウイリス動；~~ 187

表紙は語る﹁もやもや病︵ウィリス動脈輪閉塞症︶﹂

アンビシャス通信

印月の報告あれこれ

こころの現場から

つ ぶ や き チ ャ ン プ ルlシリーズ第ロ回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

アンビシヤス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報ト白い

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体からのおたより

沖縄県内難病患者団体一覧

編集後記

アンビシャスメモ

保健所からのご案内

平成却年度

セカンドオピニオンのご案内｜

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA）からの支援を受けています｜表紙は語る
宮平夢乃︵みやひらぽ／い1 lem︒

DYモ州Sr︐／／

ゆめの ︶さ ん

も や も や 病 ︵ウィリス動脈輪閉塞症︶

私は今︑専門学校に通う学生です ︒ こ の 病 気 が 発 覚 し た の は I年
次の 2月 の こ と で し た ︒ そ の き っ
かけは︑数日間続いた頭痛と吐き気です︒どうにか学校に通っていたのですが︑ 3日 間 連 続 し て 夜 中に吐き気に襲われ︑幅吐してしまいました︒さすがにおかしいと思い︑脳神経外科のクリニックを受診することにしました︒初めはインフルエンザを疑っていました︒
しかし︑念の為ということもあり︑
M R I検 査 を 受 け ま し た ︒ そ こ で﹁もやもや病﹂が見つかりました︒
初めて病名を告げられた時には何のことだか分からず︑ただ泣き崩れてしまいました︒
その後大きい病院を紹介され︑検査入院をし︑病名が確定しました︒私のもやもや病の発症は予測
では約叩年位前で︑既に脳梗塞が出来ている状態でした︒また︑ 6段 階 あ る う ち の 5 1 6段 階 の 非 常に進 行 し て し ま っ て い る 状 態 と 言われ︑同時に重度のパセドウ病も見つかりました︒これまで大きな病気をしたことが無い私にとって︑とんでもない悲劇で落胆してしまいました︒パセドウ病の影響もあり︑すぐにはもやもや病の手術を受けられる状態では無かったため︑2 ヶ月ほどは甲状腺の治療に専念
す る こ と に な り ま し た︒私自身はすぐにでも難病という重荷を取り去りたい気持ちで︑脳血管の手術を受けるまでの問﹁これからどうなってしまうんだろう﹂﹁何か起きてしまうかもしれない﹂﹁どうしてこうなってしまったんだろう﹂と 毎 日 心 配 と 後 悔 で 言葉に表すのは難しい複雑な感情でいっぱい︑いっぱいでした︒
病気 が 発 覚 す る ま で 私 は 部 活 を続けてきて︑マラソン大会にも何度か出場したこともありますが︑不 幸 中 の 幸 い と 言 っていいのかそれまで何も起きたことはありません で し た ︒ ま た ︑ 病 気 が見つかった2週 間 後 に は オ ー ス ト ラ リ ア に留 学 す る 予 定 で し た ︒ お医者さん

この経験は決して無駄でも遠回りでも無く︑私にとって必要な経験なのです！

アンビシャス会干I＜誌VoI.
1872

アンビシャス会報誌 Voi.
187には﹁もしこのままの状態で飛行機に乗ってしまっていたら︑発作を起こして倒れていたかも知れない﹂との事だったのです︒さらに﹁もやもや病の治療に関しては日本が最も進んでいるので︑留学前に見つかって良かった﹂ということでした︒
私が 一浪 し て 専 門 学 校 ヘ 進 学 を選んだひとつの大きな理由が留学することだったので︑﹁行かせることが出来ない﹂と 言 わ れ た 時 には︑絶望感に満ちていました︒その後は 3︑4 ヶ 月 お き に 左 右 の 脳血管手術を受け︑現在は元気に学校へも通うことができています︒
手術後は︑簡単に退院できる状態ではなかったり︑ 一筋縄ではいかない術後の症状も多々ありました︒心が折れそうな時期もありました︒もし︑もっと早く自分の体からのサインに気づいていれば︑もっと軽症で済んだのではないかと後悔することもありました︒しかし︑この困難を乗り越えられたことは︑誰にもできない私だけの経験です︒
この経験から︑私は大切なものをたくさん得られたと思います︒人の痛みを理解すること︒周りで支えてくれる人々の大切さ︒希望を持って自分から行動を起こすこと︒多くのことを学びました︒私は周りのますが︑不可能なことはないと人々との出会いに恵まれ︑辛い中思っています︒様々な難病︑病状にもその方々の温かさに支えられがあると思いますが︑願うこと︑ました︒私は全てのことに感謝し希望 を持つこと︑そして 行動に移すています︒クラスメイトは︑私がことでそれらが現実になるのです︒
病気を抱えているからといって特私は周りの人に対して私の状況を別な扱い方をすることはなく︑こ隠すことよりも︑自分自身がそのれまでと変わらず接してくれて︑事実を受け入れるという努力をし毎日充実した楽しい時間を過ごすました︒そして︑やりたいことはことができています︒学校側も私諦めず︑自分の気持ちに素直にのことを理解してくれて学校も続なって希望を持って行動しました︒
けることができ︑治療にも専念す入院や手術の合聞を縫って︑自分ることができています︒お医者さが動けるうちに自分のやりたいこんや看護師さんともいい関係を築とをやって︑就職活動もしていまけていて︑安心して治療を受けるした︒限られた時間で︑調整が難ことができています︒家族の大切しいこともありましたが︑最終的さにも気づかせてくれました︒何に は 希望 で も あ っ た 教 育 関 係 の 会が起きても支えてくれて︑乗り越えていけるのは家族の強い粋があるからだと実感しました︒
現 在 幻 歳 の 私 は ︑ 人 生 で 1度の成人式を迎えることが出来︑その後もやもや病が発見されました ︒
脳血管の病気のため︑手術時はその箇所を剃らないといけないため︑成人式におしゃれをして友達と楽しむことができたのは私の体が我慢してくれていたのかなと思います︒そして︑その振袖姿を親へ見せることができたのは大きな意味があったと思います︒
私たちは難病患者といわれてい友人たちと動物のコス プレでハロウインパ ーティ 。

宮平夢乃（みやひら3ゆめの）さん

出身地

1996年 那 覇 市 生 ま れ［挑戦したいこと］世界旅行

I趣味］お笑い鑑賞［好きな食べ物］セロリ［好きな動物］猫I
好 き な 需 葉］ Stayhungry.
stayfoolish.

（常識にとらわれるな、常にハングリーでいろ I)

スティーブ−ジョブズの言葉より社に内定を頂くことも出来ました︒
今年のほとんどの時間は治療に費やしてしまいました︒しかし後悔はしていません︒手術や就職活動が終わった今﹁自分ひとりで何でも出来る﹂ということにありがたみを感じつつ︑また学業に時間をかけることができるようになったので︑これから出来なかった分を取り戻していきたいと思っています︒
人生まだまだこれから！この経験は決して無駄でも遠回りでも無く︑私にとって必要な経験なのです ︒ こ れ か ら も 出 来 る こ と を 一生懸命して︑社会人として︑人として︑成長していきたいです︒
まだ世間から見ると若く未熟者ですが︑この経験を糧に子供たちの見本になれるような大人になりたいと思います！

語者プロフィール

幻 アンビシャス通信田叫︾A

刊日月の報告 ︒ 一d 企画4喧

一あれど れ 丑ゃ六セカンドオ・ピニオン︵肝臓系疾患︶ω

今年度のセカンド・オピニオンは5疾患群︵惨原病・消化器系・循環器系・肝臓系・腎臓系︶を計画︒
その中より今年度︑新たに加わった肝臓系疾患のセカンドオピニオンを琉球大学附属病院の前城達次先生のご協力を得て︑月6日に実施しました︒
原則お 一人 初 分 4名としていますが︑今回は前城先生のご厚意で時間を延長し︑原発性胆汁性胆管炎の方 5名のご相談を伺いました︒
受診時に主治医とゆっくり話ができないとご自分の病状や症状についてご相談に来られた方︑ご自分の予後や︑新たに出現する症状に不安を感じておられる方︑薬の服用に抵抗を感じておられる方などがご相談に来られ︑みなさん﹁お話ができて安心できました﹂と︑ゆっくり相談することができ不安が軽減したり︑今後の治療の見通しが立ち︑満足されたご様子でした︒
前城先生ありがとうございました︒

難病就労支援シンポジウム
叩月辺日︑厚生労働省研究班のご協力を頂き︑沖縄県初の就労支援シンポジウムを開催しました︒当シンポジウムは︑平成お年度から難病の方も﹁障害の福祉サービス﹂が使えるようになり︑利用できるサービスが拡大されたにも関らず︑難病を持つ多くの方がその制度を知らないという現状を踏まえ︑難病をもっ方や各関係機関の方々に︑更なる周知と理解を深めて頂くことを目的に開催したものです︒
基調講演で︑春名先生︵障害者職業総合センター︶から﹁難病のある人が無理なく活躍できる働き方改革﹂として︑難病の就労支援や職場での配慮のポイントなどについて︑深津先生︵国立障害者リハビリテーションセンター︶からは福祉系就労支援研究の結果より︑難病のある人の就労系福祉サー
ビ ス の 利 用 実 態 と ニ lズについてのお話しの後︑糸山先生︵国際医療福祉大学︶︑深津先生を座長に︑春名先生︑座波さん︵ハロ l ワl ク那覇︶︑仲根さん︵障がい者 I Tサ
ポートおきなわ︶に当センター長を交え︑パネルディスカッションを行いました︒
シ ン ポ ジ ウ ム 終 了 後 の ア ン ケ1

トでは︑当事者の方から﹁就労に対する不安が少し和らいだ﹂支援者からは﹁固定観念にとらわれず新しい視点で支援の必要性を感じると同時にヒントになった﹂等の感想を頂きました︒今回のシンポジウムで今後の難病患者さんの就労への道筋を示せたのではないかと思います︒

当日は台風接近で開催が危ぶまれましたが位名の方がご参加くださいました︒また会場設営からシンポジウム終了後の片付けまで︑多くの参加者の方にお手︑
伝 い 頂 き ま し た 事 ︑ ス タ ッ フ 一問
深く感謝申し上げます︒誠にありがとうございました︒

メガネ一番様よりのご寄附 4日月口日︵火︶メガネ 一番 様 より 9 月 に 開 催 し た ﹃ メ ガ ネ 一番初周年記念ゴルフ大会﹄の収益金と県内引店舗に設置の募金箱へお客様より寄せられた募金を合わせたご浄財より幻万余りのご寄附を頂戴しました︒
メガネ 一番 様 に は 毎 年 こ の よ
うにチャリティ l イベントを組まれ︑多額の寄付を難病支援金としてご贈呈頂いています︒アンビシャスではこれらのご浄財を︑当誌の発行やその他の支援活動に充てており︑事業の継続運営に大きな力となっています︒
メガネ 一番 の 社 員 の み な 様 やお客様︑コンペでご協力を頂いた全てのみな様に改めて深く感謝申し上げます︒お寄せ頂いた︑その志をしっかりと受け止め︑決意を新たに難病支援活動に逼進して参ります︒

配慮すべき身体の事項においては出 来 る 限 り の 合 理 的 配 慮 を 行 いますが︑保護者の理解と協力は不可がゆえの外見によるいじめの防止欠です︒また︑難病を抱えている生まれてすぐ︑あるいは生まれて難病を抱えた子どもの就学について数年して︑我が子が難病であると知った親の悲嘆は他人には計り知れないものです︒もちろん我が子が何歳になっても難病に擢患することは辛苦でしかありません︒しかし子どもを育てるためには嘆いてばかりではいられません︒生きるために必要な医療的ケアを行いながら︑主治医と協力をしながら子どもと愛情あふれる生活をし︑子どもの成長過程において様々な乗り越えなければいけないハー

つぶやを斗やンブルー

・一一︑岬時簡3 手﹁え噌 吋袖容にホスピタリティ︵入院して思うこと︶ 4

一取近︑不覚にもまた入院してしまいました︒自己管理が出来ていない自分を改めて自覚しました︒

入院して思うことは︑体調がある程度良くなってくると︑暇なので昼間ついつい寝てしまい︑夜間は眠れずテレビを観ながら時間を過ごすことが多くなります︒スマホを使おうにも︑月内に使えるデータ

通 信 量を超えてしまいます︒

何故︑病棟にはワイファイが使えないのかと不便を感じます︒そもそも︑飛行機内でも電波を発生する機器は安全上に問題があるとのことで︑携帯電話は使用出来ないが︑ 最 近 は ワ イ フ ァ イ が 使 え る よ うになっています︒病院でも医療機器に影 響 を 及 ぼ すから携帯電話は使えないはずであるが︑外来の待合室でも携帯電話は皆使っているのが現状です︒

害者差別解消法が制定され︑合理的違った大きなハードルがあります︒障子どもが就学をする際には︑また切です︒

る子どもに育てるということも大も差別しないで助けることができ

もちろん教育では︑健常の子どもをハンディキャップのある子どもを確保してストレスの無い入院生活にするためにも︑イファイを使用しており︑不可能ではないと思います︒

師 が 巡 回 で 使 用 す る 電 子 カ ル テ の ノl トパソコンはワ

安全をより確保するのであれば︑患者向けのワイ配慮を行いながら地域で障害者も生互いに相手を理解し助け合える子

枕の硬さや高さについて選べるか︑調整でOは配慮すべき事項です︒
基本的に︑身体のケアと生活に
お け る 安 全 面 が ど の 程 度 保 証 されるか︑知的能力︵ I Qがどの程度か︶︑発達の偏り︵発達障害のスペクトラムがどの程度か︶︑心理状態︵不安が 強 い の か ︑ 自 信 があるのか等︶︑環境︵親からの適切な愛情を受けているか︑療育がどの程度できるか
等 て と い っ た 5 つの観点を総合して考え︑適切な就学場所を考えましょう〆

ド ル を 子 ど も と 周 囲 の 協 力 者 と 一緒きていこうという考えはありますが︑どもを育てたい
臨床心理士

鎌田依里

も う 一つ一
言いたいのは︑枕についてです︒充分な睡眠きるようにして欲しいです︒

なんか︑病院の﹁患者の声﹂に投稿すべき内容になってしまいました︒

著：照再名通ファイを導入するべきだと思います︒現に病棟の看護子どもがどのような環境下であればものです︒に乗り越えていくのです︒

より成長するかという視点で︑子どもを育てることが 最 も重要です︒
公立の学校は︑難病であるがゆえに

5

こころの現ずらやアンビシャス会平日誌 VoJ.187（かまだえり）

﹁患者学﹂第ロ回

シリーズ

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員

その 5療効果が証明され︑その病気に関標準治療とは︑科学的にその治の改善がえられなければ効果があったとは認められません︒同様のすが︑現在では治療により生存率効いたと 言 っていた場合もありま係する学会のガイドラインの中でことは︑がん以外の病気の治療でも当てはまります︒例えば︑ある不標準治療とは何か推奨され︑健康保険でも認められた治療です︒ただし︑効果が科学的整脈のお菜を使って不整脈が少なあっても︑生存率の改善効果が僅か的に効果が証明された標準治療でも差があることも事実です︒科学症や副作用の出現率は異なり︑また︑それが出たときに抑える能力に治療を行う施設によっても合併も大きく予測が難しいという問題もあります︒

また︑高齢だからという理由だけてから代替療法を選んでください︒
そのためには︑多くの人によく相談した方がよいでしょう︒

悔しないよう︑しっかりと決意をし準治療を受けないのであれば︑あの時に受けておけば良かったと後で後なものであれば︑治療の下手な施で手術を諦める必要もありません︒
高齢になればなるほど︑個人の体力の差は大きくなります︒個人個人の健康度をよく判断してから治療法を選択することをお奨めします︒ 8 0
歳を超えて手術などできないと諦め設で受ければ改善が望めない場合があります︒もし︑いのちに関わる治療を受けることが奨められます︒ていた人でも︑体力がある人では無事に手術を終えられる場合もありま

病気であれば︑施設をよく選んでまた︑心臓︑肺︑腎臓︑肝臓などの重要な臓器に病気があるかどう「市民のための患者学』連載配信中！
http://toyokeizai.
net/articles／ー／ 143366

か︑年齢などによっても治療の利益

東洋経済オンラインに加藤先生によるす︒あくまでも︑個人個人の状態をよく診た上で決めることなのです︒『患者 i
こは力がある！ J毎日を健康に生吉るために、 直の患者に証明されていても︑必ずしもそん︒このように︑標準治療は多くの中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。と不利益の比率は変わってきまずから︑標準治療がどんな人に対して患者の力：くなったとしても︑死亡率が改善

科学的に効果を証明するためには︑よくデザインされた研究方手続きを経て科学的に効果が証明もよいと 言 えるわけではないのです︒特に高齢者では他の病気の合併も多いので︑がん専門の病院よりも循環器や糖尿病の専門医のいる総合力のある病院の方が治療後のコントロールがよい場合があります︒

標準治療を諦めるときには手術や抗がん剤を受けること

患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社：春秋社の治療により全員がすっかり良くなるということではありません︒

法で行われ︑その結果に統計的にされた治療法であるのです︒

ことはある程度止むを得ないこととされます︒特に︑がんは進行すると生命に関わるので︑多少の合併はどうしても恐いからとか美容の上で抵抗感があるなど︑積極的に受けたくない人が多いことは事実です︒ただし︑そのような理由で標加藤員三することがなければ︑その治療法は効果があるとは判定されませ意味のある差があることが要求されます︒よくデザインされた研標準治療を受けるにあたって
ただし︑標準治療でも治療に伴う副作用や合併症がでたり︑その究とは︑色々なかたより︵バイアス︶を除く工夫がされた研究であり︑統計的に有意な差があるとい者のグループが比較の対照とするグループに比べて︑少しでも死がよければ治療法として認められ後の生活の質︵ Q O L︶が落ちる亡率を下げることが証明できたということです︒

ることになります︒そして︑副作用

うのは︑偶然 一例だけで効いたのではなく︑その治療法を受けた患以前は︑がんのサイズが縮小しや合併症の出現のしかたは個人差症や苦痛があったとしても生存率たなどの効果を認めるだけで薬が1980年、慶慮義塾大学医学部卒業。 85年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 85‑88年、米国 ニューヨーヲ市立大学マウントサイナイ医学部研究員。都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

小林麻央さんの生き方に学ぶ

アンビシャス会報誌 VoI.187

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アンビシャス 会報 誌 VoJ.
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エッセイ 西 兼 盛

久しぶりの外出

今 年 の9 月の中旬頃︑糸満お魚センターに︑鉄さん︵A L S

とても楽しみにしていた外出予定が決まり行ってきました︒

前回ライカムへ外出して4ヵ 月 ぶ り に な り ま す ︒

糸満お魚センターには︑食べ物は沢山有ります︒

もちろん︑先に食べるのは員類から︒

カキ︑シャコガイ︑帆立︑海老の塩焼き︑魚のあら汁︑他にもいろいろ有りますが︑前より飲み込みが悪くなり︑前の半分も食べられるか？

お魚センターは︑今 回 で 5度 目 で す け ど や っ ぱ り

何度いっても飽きないです︒

今回は︑台風日号の接近で雨が心配でしたが︑午前中少し降り午後からは日でした︒
雨も降らず︑快適な 一アノビ広シ；場︶6ぉ（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))

難 病 が あ る 方 や 家 族 のb か ら 短 歌 ・ 川 柳 を 募 集 し て お り ま す ︒
採問の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します ︒
詳細は事務同までお問い合せください︒

渡久地優子

44L や み す る

親子共に、素敵な俳優さんで、味がありますね。

U 7 1レ「ょうこそ！鈴木建設御一行様 J

水も令んイ

釣りバカ 日誌 1
9

薬飲み

アニメの実写版で残念ながら DVD化されておらずVHS。
ビデオ配信サービスや有料放送などで見 られる 。

返刻覚悟イ「美 味しんぼ」2

300年以上続く村歌舞伎のある 、村の騒動。

患者王さん︵ク口ン病︶
また︑やらかしてしまいました︒︵みなさんも経験ありません？︶「大鹿村騒動記」

飲 み 忘れ亀千代さん︵全身性エリテマ卜｜デス︶
遅刻しそうな日に限って薬を飲み忘れ︑渋滞の中を泣く泣く家に Uターン︒
そろそろ車の中にも置き薬が必要かも：︒

ー園連太郎＆佐藤浩市、親子共演作

難病川柳

難病短歌 難病川彬F趨 お勧め映画情報

カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

u・脅・・・・・・・・・・
u・・・・・・・・・・・・ 今同の占い れ・・・・・・・・・・
M

ス ＝ストレス解消法

獅手座 7123‑8122
笑顔で居ると良い事が ス… 仮眠

射手座 11/22‑12/21

ス… 散髪

Z女座 8123‑9122
不必要ならキッパリとス−− 散歩

山羊座 12122‑1119泣き笑いがあって良い ス… カラーリンク

夫 秤 座 9123‑10123
思い立ったが吉日の行動 ス… 運動

水瓶座 1120‑2118

ス… ドライ フ

蹴 座 10124‑11121

魚 座 2119‑3120

引き寄せる力を信じて執着しすぎは心の毒

牡羊座 3121‑4119
強がりもほどほどにス… 草ヰ理

牡 牛 座 4120‑5120
素直な心は身も柔らかく

双手座 5121‑6121
たまには緊張感も必要

品刷A

a附円

る
れ白同7

然

感謝の心で接してみてス

蟹 座 6122‑7122

ス… 歌唱

怒りの感情は無駄なもの

心の余裕を持つ努力をス… 掃除

ス… 水族館ス… 買物

アンビ、シャス会報誌 VoI.
1
87

沖縄県内難病患者団体掲示板

2017~ 12月の各団体定例会・交流会スケジュール .~市！とl;((L':；ヨJ]

E固－~ヨE泊E酉冒謂E
司画面百l

八重山クローン病・潰嬉性大腸炎患者・家族の会

9日｛土） 14:00〜15:00 八重山保健所

全国腰原病友の会・沖縄県支部

10日｛日） 14:00〜 15:00 那 覇 市 保 健 所 3階 多 目 的 室

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

13日（水｝ 19:00〜21:00 那 覇 市 保 健 所 3階

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症

14日｛木） 15:00〜 11:00 （医療講演会、講師諏訪園秀吾先生）

中部患者・家族会

多目的室

コザクリニック 1階研修室（詳細問合せ左記仲西まで）

四つ葉の会（宮古腰原病友の会）

16日｛土） 14:00〜 15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

17日｛日｝ 14:00〜 11:00 会費 1000円〜 1500円（詳細問合せ左記宮本迄）

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会（中部地区）

19日｛火｝ 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ

神経難病友の会八重山

21日（木） 13:30〜 15:30 （リハビリ講演会・交流会）

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日｛金） 14:00〜 15:00 参加希望の方は左記迄ご連絡をお願いします。とうんがらの会｛宮古神経難病・患者家族のつどい）

22日｛金） 14:00〜 15:00 宮 古 保 健 所

全国筋無力症友の会沖縄県支部

23日｛土｝ 13:30〜 15:30 医療講演会・交流会（詳細問合せ左記 上原迄）

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

24日｛日） 13:00〜 15:00 那 覇 市 保 健 所 3階 多 目 的 室

忘年会カラオケとまと一日橋店 11号室合同庁舎 1階

第 1・
第 2会議室

南風原町社会福祉センターちむぐくる館

健康増進室

南部医療センター 2F（大会議室）※詳細は左記 患者団体連絡先へお問 合せください。

忍者団体か︑りのおだより

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会より日月5日︵日︶︑那覇市保健所で沖縄 l B D秋のイベント調理実習を行いました︒参加者は︑患者及び家族8名︑栄養士さん7名の計同名でした︒昨年よりかなり少ない参加人数でしたが︑参加者にはマンツーマンでの調理実習になり︑より充実した内容の調理実習でした︒
メニューは4品︑①とろみスープチャーハン②イタリアン

トマトスープ③ヨーグルトスフレ④素うどんで︑今年の料理は手間もかからずスムーズに作ることができました︒さて︑肝心の昧ですが︑みなさん全て美味し

いとのことで︑その中で一番人気は︑とろみスープチャーハンでした︒

会食後には︑料理の感想や普段の食事の事︑治療の事等︑話題は尽きませんでした︒何かと食事に制約の多い私達にとり︑負担が少なく︑かつ美味しい料理が食べられる事はとても重要です︒今年参加できなかった方も︑来年是非参加してください︒きっと満足のいく料理が食べられますよ︒

今年もご指導いただいた栄養士の皆さんありがとうございました︒参加されたみなさんお疲れ様でした︒
ロ月げ日︵日︶は忘年会を予定しています︒︵詳細は上記交流会情報より︶

アンビシャス 会報 誌 Vo!
.
187

沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

代表者

黒島｜

連絡先

（黒島） 070‑54l3‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413‑2621 （上原） 070 581与 4876
メール.k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール： yuna@kougen‑okinawa.jpn.o「9もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS協会沖縄県支部

中村

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子

勉

田（島田） 090‑34l8‑7982（上原） 090‑7479‑884l
北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金沖縄県網膜色素変性症協会

長嶺房子城）電話・ 090‑9787‑9615

南部部会（譜久島）電話＂ 080‑1766‑2669
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話 090‑8294‑6174

神経難病友の会八重山松藤車
市（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

八重山クローン病・潰揚性大腸炎患者家族の集い

内間洋子
村山盛有

（内聞） 090‑9784‑8219 （村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子（下地） 090‑5489‑4109とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂J
ll 泰彦

（砂） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智 春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758 （仲柴員） 090‑6856‑9274

祖堅善樹

同鳩 宴 後4R

lnn

ロ月に入りさすがに沖縄も冬らしくなってきました︒とはいえ日中は度代で気候としては春の陽気？
さて今月の﹁表紙は語る﹂はもやもや病の宮平さんに体験談をお寄せ頂きました︒
先月の上原さんにも共通して感じることは︑私たち大人は︑つい﹃今どきの若者は﹄と︑口にしがちですが︑なかなかどうして若い人たちの方が︑しっかりと病気と向き合い︑病気は病気として受け入れつつ︑自分の夢に向かう強さを持っているということです︒むしろ私たちの方がその生き方から学ぶべきことが多く︑また同世代の当事者の方々にとっても力強いエ lルになったと思います︒
話しは変わりますが︑ロ月から 2月にかけ特発性拡張型心筋症・肥大型心筋症などの﹁循環器系疾患﹂︑クローン病・潰傷性大腸炎﹁消化器系疾患﹂︑強皮 症 ・ 全 身 性 エ リ テ マ ト l デスなどの﹁勝原病系疾患 ﹂のセカンド・オピニオンを実施します︒
普段の診察では充分な時間が取れず不安がある方︑各専門医よりお 一人初分と時間をかけご相談頂けます︒この機会にご相談をしてみてはいかがですか︒︵詳細は叩頁の案内をご覧ください︶

文仲村明
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アンビシヤス会平日 Zも＼＇oI.
1872017年 12月の各保健所からのご案内［北部保健所】 TeI:0980‑52‑2704［那覇市保健所］ TeI:098‑853‑7962［中部保健所】 TeI:098‑938‑9883［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［南部保健所】 Te
l:098‑889‑6945

12月の予定はございません。
【八重山保健所】 Te
l:0980‑82‑3241

神経難病リハビリ講演、他
日 時 ： 平 成 29年 l2月 21日（木） 13:30〜 15:30

場 所 ： 合 同 庁 舎 1階 第 l .第 2会議室象：神経難病患者とその家族

対

参加費：無料。神経難病のリハビリテーション
講師：西原美樹先生（医療法人上善会かりゆし病院理学療法士）

＠自助組織の活動（ピアサポート活動について）
講師：照喜名通氏（沖縄県難病相談支援センターアンビシャスセンタ一長）

＠神経難病友の会八重山の活動紹介講師：松藤純氏（神経難病友の会八重山代表）

平成 29年度セカンドオピニオンのご案内
消化器系疾患（残り 3名まで）

循環器系疾患（残り3名まで）

対象：クローン病・潰蕩性大腸炎
日 時 ： 平 成 29年 1
2月 16日（土）対14:00〜16:00
医師：金城福則先生（浦添総合病院）

シス・サルコイドーシスに伴う心疾患）※日時は、疾患や状態により対応医師と日程が異なる為ご予約後の調整となります。

惨原病（残り 2名まで）

対象：強皮症・全身性エリテマ
トーデス等の膝原病
日 時 ： 平 成 30年 2月 26日（月）14:30〜 l6:30
医師：比嘉啓先生（首里城下町クリニック第 2院長）

象：循環器系疾患（特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、肺高血圧系疾患、アミ口イドー

医師．琉球大学附属病院循環器専門医師グループ

締切 ．平成 29年 1
2月 12日（火）｜※各相談会とも下記の定員、場所です。
定員：各 4名（ l人 30分先着予約制）

場

所：沖縄県難病相談支援センタ アンビシャス（那覇市牧志 3‑24‑29グレイスハイム喜納乞 1階）

詳細問合せ： 098‑951‑0567（照喜名・西土井迄）
平日 10時〜 17時まで（土・日・祝祭日休業）

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