質問

アンケート結果〜ママより

回答

Q1：診断された時に心配だったことは何で・テストしたか？
・お腹に赤ちゃんがいたことその理由なども含め自由に記入してくださ ・娘がまだ生後1カ月くらいで、検査や入院の時、どうするか心配でした。
い。（複数回答可）
・まさか自分が癌になるなんて！？なかなか受け入れられない自分と治療や検査での不安な気持ちと、子供が5歳で今までの日常生活が送れなくなるかもしれないという不安の嵐でした。また36歳だったので癌保険には入ってなかった為、治療にかかる金額が毎回不安でだれにも相談できなかった。
・子育て、子どもの健康が心配でした。がんについての知識がなかったため、死を感じました。私が死んだら、誰が子どもを育ててくれるのか、不安でした。また、授乳中だったので、乳ガンのおっぱいを飲んでいた子どもの健康が不安でした。
・2歳児のこして入院ができるのか？不安、恐怖感、の出し場所はどうしたら？抗がん剤治療に子供連れて通院できるのか？急な通院時に一時的な預かり保育をしてくれる場所あるのか？
・診断直後は、意外にも淡々としていました。子供を幼稚園に迎えに行き、予約していた歯医者(子供の）に行きました。
自転車の後ろに子供を乗せて傘を持たせて、自分は雨に濡れて自転車をこぎました。一人で宣告を受けましたし、ドラマのがん宣告とかと大分違うなと思いました。癌と言われても日々の生活があるから、それを淡々とこなしていることを不思議に感じましした。自分にとっては天地がひっくり返る事態になっているのに、一旦置いといて、夕飯を作って子供の世話をして、何も変わりなくバタバタしていたら、自分がとっても不幸な存在に感じて感傷的になりました。でも、その感情に落ちてしまったら、皆が不幸なのでキッパリやめました。経済的な大黒柱は夫ですが、自分は家族の精神的大黒柱
だから、倒れるわけにいかなかったです。泣きわめいて家族も共に疲弊しては、結局自分も楽にはならないと思いました。
分別があるのは孤独です。痛感しました。一人になると涙ばかりでましたが、まだ生体検査の結果も分かっていませんでしたので、「逃げられないからやるしかない(治療を)」といった戦闘モードになったとおもいます。心配事は、治療の際の子供の世話を、誰にどんな風に頼むのが一番いいか、そんな物理的な事になっていきました。 だけど、手術後に生検の結果を受けた時は、精神的に揺るがされました。抗がん剤治療が決まり、５年健存率や再発率など、数字データばかり調べたりしてしまいました。死ぬ確率が◯%なんだ‥、これが心配事にとって変わりました。子供を遺してしまったらどうしよう‼️毎日そればかり‼️食べ物は何がダメで何がいいか、とかまで、ネット検索魔になってしまいました。どこか不調だと仮想転移、仮想癌になり、病院にいきました。あの時ズバリ、「子供を遺して死ぬこと」この心配事に支配されていたようです。
・一番は、死への不安がありました。幼い子を残して自分は死ぬのか？とか今後、自分がどれくらい生きて家族と過ごせるのか？という漠然とした将来に対する不安がありました。
・子供たちの顔が浮かび、子育てどうしようと、不安になりました。
・子供の事。まだ年長さんだったので・子供と長く一緒にいられないのではないかという未来への心配（直後）・断乳や治療中の保育などの心配（落ち着いてから）・まずは子供の世話をどうしようと思いました。近くに頼れる身内がいない（いても仕事をしていて頼めない）
・病気がどの程度進行しているか、いつまで生きられるか、子どものこと。当初は癌=死のイメージが強かったため。
・症状のこと。入院の際の子供の世話のこと。治療費の事。
・自分の病状がどんな状態なのか、不安いっぱいで辛かった。
・入院中、夫以外に子供を頼める人がいなかったのでどうすればいいのか戸惑った。
・抗がん剤治療をしながら子供の世話・家事ができるのかまた、誰に相談すれば良いか分からなかった。

質問

アンケート結果〜ママより

回答

Q2：治療中に大変だったことは何でした ・手術はしましたが治療はこれからです。子供の事が一番気になります。
か？その理由なども含め自由に記入してく ・私が入院している時は乳児院に預かっていただいていたので、搾乳した母乳を冷凍して、家族に運んでもらうなど家族ださい。（複数回答可）にお世話になりました。
・手術後腕が上がらなく、力が入らない日が数ヶ月続いて荷物が持てなくて買い物やご飯の支度に時間がかかった。退院
後は車の運転も出来なくて家に閉じこもっていた。抗がん剤の時は子供のしたくが思うように体が動かなくて何も出来ない自分が嫌になった。 私の母が新潟から来て泊まりで食事や、子供の事をしてもらい助けてもらいすごくすごく力が出た
し、ありがたかった。 また抗がん剤の治療中は近所のママ友が子供のバスの送り迎えをしてもらったりしていました。
・抗がん剤治療中急な通院時に一時的に預かりしている保育園を探し(結果、近隣の保育園受け入れ不可) 精神的に不安になる日が増え主人に伝えられない悪循環な日々(現在ホルモン治療中ですが変わらず) 自分の体調管理、栄養管理、精神的ケアは後回し、優先順位が分からない。
・家族、友人が支えてくれたので、大変と感じたことはありません。しいてあげれば、抗がん剤の副作用と、放射線治療の毎日の通院。あと、授業参観や運動会など、子どもの行事に参加できなかったこと。
・退院直後から生活質を保つ努力
・一番大変だったのは抗がん剤の副作用です。抗がん剤の週は起き上がれず、園バスのお迎えまで這っていく様な気分のときもありました。幼稚園の行事も上の空な時がありました。吐き気や倦怠感が強い時は、夫に仕事帰りにお惣菜を買ってきてもらって、父子で食べてもらいましたが、二人の栄養面が気になりました。野菜が足りてなかったと思います。
・手術したのが、まだ上の子が2歳になったばかりで、下の子が生後3ヶ月だったので、幼い子を預けて入院しないといけなかった。それと治療があったから断乳しないといけなかった。退院してからも、傷あとが痛いのと体力が回復していな
かったから、赤ちゃんを抱っこできなかったこと。託児は生後6ヶ月からしかできなかったこと。退院して、そのあと合併症を起こし再度入院したこと。病院が遠かったので、行ったり来たりに時間がかかったこと。
・特に、抗がん剤治療中、0才の子のお世話が大変でした。まず、断乳して、ミルクに切り替えました。
・自分の精神状態。1人になるとマイナスに考えてしまうので。
・診断された日からの断乳
・入院の際の子供の世話をお願いすること
・抗がん剤中の家事育児
・体力の低下（副作用？）･･･立っているのもきつい、休めない家事･･･子供からの要求（主に食事）、一通りの化学療法が終わってから始まった不眠・軽いうつ状態（こんなにつらい治療してまで何のために生きているのか？）です
・副作用。自分の精神状態。仕事と両立できず収入が減った
・夫の世話。子供の世話。
・体調が良くないときの子供の世話や家事(家に他に誰も居ないときにキツいときや発熱があった)
・抗がん剤で髪の毛が抜け始めたときの精神的な辛さ(抜けはじめは子供が嫌がった)・いつも精神的に不安を抱えていた。(家族といても不安に襲われると孤独感を感じた。)

質問

回答

Q3：妻の治療中、自分がサポートしていたものをあげてください。
食事の準備

アンケート結果〜ママより

8

洗濯、掃除などの家事全般

6

保育園や学校・塾などの送り迎え

7

子供の相手

6

子供の精神的サポート

5

自分（妻）の精神的サポート

10

自分（妻）の看病

1

家政婦やファミリーサポートなどのリサーチや依頼手続き

1

その他

102

4

6

8

10

12Q3-1：上記で「その他」と回答した方は ・夫も病気で、私が入院した1年後くらいに入院しました。夫も自分のことは自分でして、仕事もしてもらえたら助かります。
その内容具体的に教えてください。

Q4：治療中、子どもとの関わりで困ったことはありましたか？

あった
なかった

6
7
0

1

2

3

4

5

67

8

Q4-1：上記で「あった」と答えた方は、具 ・私の辛い気持ちを1番真っ正面から受け入れてくれて、5歳の息子がいつも側にいて優しい言葉や支えてくれました。癌
体的にどのようなことで困ったか、自由に について小さいながらに本でわかろうとさしたり、一生懸命だった。そのせいで、今では医療関係の本や長生きする食事記入してください。の本ばかり読むようになってしまった。私の気持ちばかり考えてしまう所があり、気をつかい遠慮してしまう時がある。
・幼稚園探しの時期でした、プレや見学の際に病気の内容など伝えてよいのか分からなかった。幼稚園探し時期と抗がん剤治療が重なっていた、不安な気持ちがマックスになり体調崩す日も増えたが主人の世話など今まで通り生活保つこと。
・幼い子に全摘した胸を見せられなかった。
・まだ小さかったのでガンと言う病気の事は子供には言ってなかったので極力明るく接して無理していた。
・体がきつい時に二人でいても遊んであげられなかった、きちんとした食事を作れなかった・病気の伝え方。

質問

アンケート結果〜ママより

回答

Q5：子どもには病気のことをどのように伝・小さいのでまだ理解してません
えましたか？
・まだきちんと話していません。私はフォロー終了から5年経ち、元気に仕事もできているので、良いタイミングで私の経験だけでなく娘のがん予防についても話したいです。
・私も子供に気を使う余裕もなく、すべて子供には話しています。幼稚園の先生で、癌のボランティアをしている先生もいて子供向けに冊子をもらって先生からも助けてもらいました。
・おっぱいの病気のお薬で髪がなくなるよと、伝えました。
・2歳児だったため伝えていない。
・入院する前に、入院する理由として話しました。癌という言葉を隠さずに、正確にはなしました。「おっぱいに癌というできものが出来て、広がらないように切り取る」と伝えました。6歳でしたが、理解したと思います。同時に、「切り取ってしまえば心配ない」ということもハッキリ伝えました。抗がん剤治療の前も図に書いたりして科学的にはなしました。「癌だけを壊す薬は無いから、活発な細胞全部を壊す薬だ。それで、いい細胞もやられて、寝たままになったりするけど、一時的でまた回復するから心配ない」といった感じでした。ちゃんとリアルに話すことで、最後に付け足す「心配ない」も、信じられたんじゃないかなと思います。精神的に、不安定な時はなかったように思います。がまんはいっぱいしたはずです。でも、最初の入院の日はポロンと涙を落としましたが、帰らないとぐずったり全くしなかったです。抗がん剤で自宅で寝込んでいる時も、横に何時間でも一緒に転がって遊んでいました。この子も「分別がある」と思うと涙がどっと出ましたが、頑張ってがまんしてくれる事に、ゴメンと甘えました。
・娘(長女)が3才頃、お風呂で、お腹の傷あとを見て娘が心配したので「お母さんのお腹に悪い出来物が出来てたから、お腹を切って出したんだよ」「だからもう大丈夫。元気になったよ」と伝えた。
・2年生になった頃、具体的に絵や擬人化して伝えた。
・乳児だったが話した
・がんと限定せず病気になったから治療や入院が必要になったと伝えた・乳がんになったこと。手術で悪いところは取れたけど、目に見えない癌細胞をやっつけるために強いお薬をすること。
元気な細胞もやっつけてしまう薬だから髪の毛が抜けたり、具合が悪くなることがあるけど大丈夫。治療が終わったら元気になるよと伝えました。
・上の子から入浴中に何という病気だったのかきちんと名前を教えてと言われたので、がんだけど、よくある病気で、傷を見せて切りとってもらったから大丈夫と伝えました。
・発覚当時、子供がまだ小さかったのですぐには伝えられなかったが、手術して抗がん剤治療が始まる時にがんとは言わず病気になったから治療が必要だと兄妹揃ってるときに話をした。 がんという言葉を使って説明したのは約1年後、「おかあさんだいしょうぶ？」という絵本を見つけ、内容が自分達に似ていたので本を読みながら話ができた。

質問

アンケート結果〜ママより

回答

Q5-1：伝えたことで良かったこと、悪かっ ・伝えた事によって強い味方がいる事、悪かった事はママがいなくなったらどうしようという不安な気持ちを与えてしたことがあれば自由に記入してください。 まっていて、将来の不安。
・髪がなくなっても、不安には感じていなかったようです。
・子供の年齢、性格、自分の病気の進行具合で変わってくると思います。うちは伝えて良かったです。何か隠してるなと感じとっては、不安がったとおもいます。病気の事を夫と話すときは、ひそひそはしないで、完全に子供の居ないときにするように心がけました。でも、進行していたら‥‥考えたくないですが、進行したら‥どう伝えるでしょう？わからないです。きっとリミットまで伝えたくないです。子供にとって、100%不安のない子供時代を１日でも伸ばしたいです。
・小さいながらも、私のことが心配みたいです。悪かったことは、心配かけてることです。よかったことは、「お母さんの手伝いをする」と、よく手伝いをしてくれます。「かなちゃんがお医者さんになって病気を治してあげる」と前向きで、優しい気持ちを持ってくれていること。
・良かった事は、色々と手伝ってくれる様になった。悪かった事は、お母さんが死んでしまうんじゃないかと少し感情が不安定になる事が有った。
・良かったこと：入院の際小さいなりに理解して送り出してくれたと思う
・子供なりに良くも悪くも気を遣ってくれたと思う。手術前にしばらく抱っこできなくなるよと話していたので術後抱っこを求めてこなくなりました
・副作用について理解しているので余計な心配をしていない様子。髪が抜けた時も静かに受け入れてくれた・入院時に世話を頼んだ義父母からこどもたちには黙って入院するよう言われたため、一時の母の不在の理由を後から説明しないといけなかった。非常にストレスをかけたと思う。タイミングが難しいが、祖父母ともっと話し合って前もってこどもに話をしておきたかった。
・(良かったこと) 子供が幼くても伝える必要があると感じていたので、伝えたことの自分の安心感に繋がった。(悪かったこと) ガンという病気を説明したら、当時3歳の娘は「ママと離れたくない」と泣き出した。不安にさせてしまったかもしれないと思った。幼稚園の先生に事情を話してしばらく様子を見ていただいていた。
Q5-2：伝えてない方は、伝えなかったこと ・妹が欲しいと言われて、困ります。養子をチラッと考えたことはあります。
で良かったこと、悪かったことがあれば自由に記入してください。
Q6：自分の勤務先に伝えた時期はいつでしたか？

告知前後
入院前
外来継続治療前伝えていない仕事をしていなかった

5011
7012345678

質問
Q6-1：伝えた方は、伝えてよかったと思いますか？

回答
よかった6

良くなかったアンケート結果〜ママより001234567・人間関係は良く治療しながら仕事出来る方法を考えてくれた。
・伝えないのは無理でした。かなりまとめて休みますので、計画的に伝えておかないと、自分も上司も責任が果たせません。ボスにも皆さんにも、明るく変わりなく接して頂いて、感謝しています。休みに関して、とてもありがたかった言葉があります。「今日もまだ休みます。とか連絡しなくていいですよ。今日は気分が良かったから来ました。でいいんですよ。」「気晴らしになるでしょうから、辞めないで続けて下さい。あなたが辞めても代わりの人を雇う予定はないから、来れるときだけ来てくれたら助かります」こんなボスいますでしょうか。仕事を辞めてたら、きっと引きこもりになっていました。感謝しかないです。
・病気に配慮して、休職扱いにしてくれた。
・治療中休むことができた
・働ける量も内容も変わったため、職場の配慮がなかったら続けられなかったと思う
・受診、治療に配慮してもらっている。
Q6-3：伝えなかった方は、伝えないことで・ちょうど産後・育児休暇中で、困ることはありませんでした。
困ったことがありましたか？
Q7：治療中、夫の勤務時間に変化はありましたか？
Q6-2：上記の理由を教えてください。

あった

8なかった

50123456789Q7-1：あった場合、どのように変化しまし・出張を入れないでいてくれた。子供と一緒にいてくれた。
たか？
・治療開始当初は出張が減りました。
・術後1ヶ月飲み会なし
・手術や検査の時など、仕事を休んでもらった。
・残業がなくなった。一年間。
・抗がん剤の投与日と翌日はできるだけ残業を減らしてもらった
・たまたま職場の方にも知られてしまったので心配され、以前より帰宅時間が早くなりました
・泊まりの出張を減らしてもえるよう会社に事情を話してくれた。

質問

アンケート結果〜ママより

回答

Q8：病気になってから、パートナーに言 ・もう少し身体や精神面を労ってほしい。
いたいけれど言えない事があれば教えてく ・退院後、まだ心身ともに調子が整っていない時は、早く帰ってきて欲しいと思っていましたが、仕事で仕方ないと思うださい。と言えませんでした。
・私が辛かった時、自分から動いて家事や子供の事をしてほしかった。子供の精神的なサポートもしてほしかった。
・特になし。
・乳癌になってからの治療による体質変化に戸惑いと、精神的ダメージが続いている、治療期間中だけは精神的ケアの理解をお願いしたい。いまだに不安を話せるタイミングがない。
・抗がん剤治療中に、お惣菜や弁当を買ってきてもらっていましたが、帰りが遅い夫は、割引シールが着いていたからと、揚げ物だらけの弁当を良く買ってきていました。せっかく買ってきてくれて悪いけどと文句を言いましたが、あまり改善せず。こういうのじゃなくて‥‥とか繰り返し言うと空気が悪くなり、段々、今日は買って来なくてよいよ、とブスくれて言うようになりました。今考えると、助けられる側も妥協がいるんですよね。まずはありがとうで、揚げ物もいいけど、次は野菜もお願いねと上手に言えば良かった。難しいです。
・万が一のこと。万が一自分が死んだら…のこと。
・後遺症で食事があまり取れずに苦しんでいるのに、家事を手伝ってくれない。
・改めて感謝の気持ち
・スキンシップ（拒否されるときもあり、見る目がかわいそうと物語っている）
・良くも悪くも変わらないところ。
Q9：病気になってから、パートナーに対 ・全てして我慢している事があれば教えてくださ ・特にありませんい。
・特にないです。
・特になし。
・治療による身体と心の変化についていけない、どうか不安な気持ちを聞いて欲しい。
・ホルモン治療中、疲れやすかったりするのを分かってほしかった。
・あまり、きついと言って休めない。
・具合いが悪くてもなかなか言えない・なし（感情的な発言に傷つくことが多いが病気になってからという訳ではない）
・これから長期間、治療費がかかるため経済的に不安があるが、パートナーが楽観的なので少し歯痒い・こちらが病気になっても生活態度が変わらないところ。

質問

アンケート結果〜ママより

回答

Q10：治療中、経過観察中にパートナーか ・荷物を持つよと一言でもいいから言われてみたい
らかけてほしかった言葉、かけてもらって ・治療している時、妊娠ができないかもしれなかったので、まだ若いし、別の人と結婚してはと話しました。夫は子ども嬉しかった言葉は何でしたか？
を楽しみにしていましたが、結婚生活はそのまま続けることを即決してくれたのは嬉しかったです。
・1人でいる事が不安だったからただ側にいてもらいたかった。
・特になし。
・頑張ったね 一緒に頑張ろう
・常に体を無理しないように優しく接してくれる。「体を休めてね」 「元気でいてくれるだけでいい」と言ってくれる。
・かけてもらって嬉しかった言葉は、食べれる様になったら、美味しいものを食べに行こう。
・何があっても一つ一つ進んでいくしかないのだから、大丈夫、という言葉
・パートナーからは、具体的には覚えていないです。子どもに「何のために生きてるのかな？」と話しかけた時「それはね、幸せになるためだよ」と言われて泣いたことを覚えています（主人はアニメか何かの受け売りだと言いましたが）・癌になったのは誰のせいでもない
・特に記憶にないような…。
・特に言葉をかけてもらうことはなかったが、病気が分かっても日常態度が大きく変わることなく過ごしていた。今思えばいつもと変わらない時間を過ごせるようにしてくれたのかもしれない。
Q11：治療中、経過観察中にパートナーか ・沢山ありすぎて書けません
らかけられて辛かった言葉は何でしたか？ ・特にありません
・旦那が子供を怒っているのを見るのがつらかった。
・支えます！と、告知されたとき主治医に宣言してました。具体的に何をしてくれるのかが私には伝わらず、無責任に感じました。
・ヒステリック 考え過ぎ 支えられない・ズラでイジる事ですかね(笑) 自分でネタにするのはいいけど、人からいわれたくないですよね。
・疲れやすかったり、体調悪いときも、無視され、放置されたこと・経過観察中の検査結果をあまり真剣に聞いてもらえず辛い事が有った。
・寝込んでいても声をかけれない事が辛かった
・病気の痛み・気分の悪さは目に見えないから信じてもらえなかったり、無理していても、やればできるのに怠けてるという意味合いの事を言われた・何かしら言われて悲しかった気もしますが忘れてしまいました…。(^-^)v
・もしも私に何かあったら、自分も困る…と一言。

質問

アンケート結果〜ママより回答

ご協力ありがとうございました。最後に、 ・自分がなってしまったものは仕方ないので、娘には頸がんワクチンを接種してもらい、予防につなげたいです。子宮頸こうやって乗り越えられた！というものが がんはワクチンで予防できる唯一のがんなので、子どもにワクチン接種をして欲しいです。治療中に支え隊など当事者のあれば、次に向き合うママのために教えて 会に出会いたかったです。とても助けになると思います。辛いこともありましたが、今は普通に仕事も家事育児もできてください。
いることが幸せです。
・私は周りに全て話して助けてもらいました。私はあまり人に頼る事は好きでは無いし、苦手だったけど、自分に正直になる事は大切だし、辛い時誰かに頼る事はいけない事ではないと病気をして初めて感じました。
・33才で乳ガンステージ4と診断され、延命治療からのスタートでした。子どもが小さく、あと10年は生きたいと思い、治療しています。何とか1年治療を続けることができました。自分一人の力では闘病できません。できないことは手伝ってもらう、助けてもって、生活しています。だからこそ以前に増して、感謝の気持ちを持って、毎日笑顔で生活しています。
・子供の笑顔です🎵
・こどもが小さくて大変でしたが、こども達の為にも何としてでも生きたい！と強い気持ちで前向きになれた。告知されたときは衝撃だったけど、日々こどもに手が掛かるから深く悩んだり、考えて落ち込む暇がなかった。孤独感たちや夫の存在が生きる力になっています。
・長女が年長さんの時に、スキルス性胃がんにりました。胃切除手術をして胃は1/5しか有りません😌 私がもしもの時には、長女が1人になると思い同じ時代を生きれる兄弟が欲しくて抗がん剤治療は受けず、2年後に長男とその翌年には次男を出産しました✨がんから3年で年子を育てるとは夢にも思わず😅 しかし、その子育てこそが私にとっての抗がん剤みたいなものでした。 涙あり、イライラ有り、笑い有り。笑う事の多い日々が免疫力をアップさせたみたいでした😆 現在は、下の子がやっと一年生になりました。年長さんだった長女は高校生です✨私自身も、保育補助で保育園に勤務する毎日を忙しく過ごしています。 命の期限に接して悲しみ、苦しみ、ドン底まで落ちて私も這い上がってきました。
苦しみを全て分かる事は難しいけど、みんなで語り合う場が有り気持ちがフッと軽くなるならプラスな自分に変わるスイッチが見つけやすいと思います。スタッフの皆さん、是非ともこの活動頑張って下さいね。応援しています📣長い文章で、すみません。QUOカードは活動費や必要な方に回して下さい。
・２週間に3日ほどの体調の良い日にやりたい事を一つずつクリアする事（パンケーキを食べる、子供と思いきり遊ぶ、等）で、辛い事だけで今を生きていない、と思えた。過去にまで遡って子供の成長日記を作る事で、何か子供に残せているという少しの安心が持てた。
・性格もありますが、一人で抱え込まず周りに助けてもらっていいと思います。自分自身思っていたよりもたくさんの人に助けてもらって、世の中って結構優しいなと感じたし、自分も優しくしたいと思っています。また、人生は一度きりということを実感し、後悔しないようにしようと思い少し自分を解放しました（美容室の回数を増やしたりメイクを楽しんだり）・色々と心配して不安になりますが、家族をはじめとする周りの人たちのおかげで何とかなりますよ。特にこどもたちは精神的な支えです。病気の事、心配事を誰かに話したい時はささえ隊という素敵な場所があることを教えてもらいました。
他の方と活動したり話すことで気持ちが軽くなりました、感謝しています。
・世の中にはガンを克服された方が沢山いらっしゃるので、情報が入れば講演会を聞いたり、明るい未来を予想できる本を読んだ。
・体調もあるが今生かされてることに日々感謝して、笑顔で過ごすと次第に気持ちも落ち着いた。