2023 年 11 月 13 日
厚生労働大臣

武見敬三 様一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
代表理事
吉川 祐一

要 望 書
日頃より難病対策、小児慢性特定疾病対策及び長期慢性疾患対策を推進いただき、心から感謝申し上げます。私たち日本難病・疾病団体協議会は、病気になっても地域で尊厳を持って暮らせる共生社会の実現を目指して活動しております。
難病法、改正児童福祉法の目的と基本理念に基づき、患者・家族・患者団体の意見や実態調査結果等も踏まえ、難病・長期慢性疾患患者をめぐる療養・生活環境の諸課題への取り組みを下記の通り要望いたします。
記
１．難病法と児童福祉法の改正法、並びに附帯決議を踏まえ、その運用にあたっては下記の点について当事者の声に耳を傾け、課題解決にあたってください。
ア）対象疾患a.

すべての難病を難病法における指定難病の対象としてください。原因不明で治療法がなく長期の療養が必要な患者を疾患や患者数にかかわらず支援してください。

b.

指定難病検討委員会の公開を継続するとともに、指定難病の認定や見直しにあたっては、患者が抱える日常生活上の困難さも十分に捉え、治療や療養生活の支援となるものにしてください。

イ）医療費助成a.

臨床調査個人票、医療意見書の文書料の患者自己負担軽減、医療費助成の申請・更新時の事務手続きの簡略化、IT 化を図ってください。

b. 低所得者層の患者自己負担軽減を図ってください。
ウ）重症度分類の基準についてa.

重症度分類の基準については、疾患の特性を踏まえ、患者の症状による日常生活及び社会生活の困難度等の実態が反映された適切なものにしてください。

b.

薬等の一時的な治療効果によって見かけ上は軽症状態を維持している場合であっても、継続して治療等が必要な患者は、重症度分類の基準に係らず全て医療費助成の対象にしてください。
エ）登録者証についてa.

登録者証の発行に向けて、当事者並びに社会に対して登録者証の社会的意義（データ拡充による研究推進、福祉サービス活用推進）についての十分な事前の周知と理解を図ってください。
b. 支援を円滑に受けられるようにするにあたっては、利便性向上を図るだけではなく、患者の個人情報保護と安全管理措置を十分に行い、難病への偏見や差別等につながらないようにしてください。
c．マイナンバー連携にあたっては、情報紐づけの信頼性はもちろんのこと、利用者や利1

用先の支援機関が混乱なく利活用できるよう、運用の仕組みを整備してください。
オ）データ登録・管理についてa.

データ登録の促進に努めるとともに、データ提供と利活用については個人情報等、データのセキュリティー対策には万全を期し、故意・過失にかかわらず事故や不適切な運用を防止する仕組みを整えてください。

b.

ゲノム情報の管理にあたっては、患者及びその血縁者が社会的な不利益を被ることの無いよう、情報の利活用範囲や方法をしっかりと審議・審査する体制を整備するとともに、情報漏洩を防ぐ体制を整備・推進してください。
カ）難病相談支援センター、難病対策地域協議会、全国難病センターについてa.

多岐にわたる相談支援業務を担う難病相談支援センターでは、保健所やハローワー
クをはじめとする行政機関、障害者の相談支援機関、地域の難病連、患者会、医療機関との連携を密にし、必要な人員の確保や研修等による相談支援員の質の向上に努め、相談活動を充実させてください。支援の連携強化や相談支援員のスキルアップに活かされるよう、難病相談支援センターの相談事例データベースの積極的な導入、活用を図ってください。

b.

難病対策地域協議会の設置にあたっては、患者・家族を含めた協議会を設置し、小慢等の他の協議会と共同での開催も含め、必要で十分な協議がおこなわれるよう、積極的な設置の推進と活性化を図ってください。

c.

当事者による難病相談活動やピアサポート事業を推進し、患者同士の交流や連携を図り、患者団体が社会資源の一つとして役割を果たしていく拠点として「全国難病センター（仮称）」を設置してください。

キ）医療提供体制についてa.

どこに暮らしていても早期に診断がつき、適切な治療が受けられるような拠点病院や分野別の医療提供体制を推進、整備してください。

b.

専門医とかかりつけ医の連携強化、レスパイト入院や看護や介助にあたる専門スタッフの増員、コミュニケーション支援など、医療提供体制と福祉制度を連携し、在宅医療を支える体制を充実させてください。

２．患者・家族・患者団体の意見や実態調査結果等も踏まえ、難病・長期慢性疾患患者をめぐる療養・生活環境をめぐる下記の諸課題を改善してください。
ア）2023 年 1 月の難病等患者の障害福祉サービス利用状況では、延べ 4876 人のうち約半数が居宅介護、生活介護、重度訪問介護等の介護サービス、残りが A 型 B 型就労継続支援、就労支援などの就労に関するものでした。利用者は徐々に増えているものの、その実人数は全国で僅か 4236 人です。障害と異なり症状が変化する難病患者の特性に合ったサービスを構築し、難病患者が利用しやすい福祉サービスを構築してください。
イ）障害者基本法を改正して、障害者総合支援法の対象となる難病患者及び長期慢性疾病患者が、基本法の対象に含まれていることを明記し、障害者基本法、障害者総合支援法に基づく各種協議会に難病等の患者の参加を促すとともに、他の障害との差別を無くし、就学・進学、雇用・就労をはじめ、全ての障害者施策の対象としてください。
ウ）就労支援難病患者にとっての就労は健常者と全く同様に、社会参加をすることによって尊厳と生きがいの持てる人生を送るため、そして生活の糧を得るためには必要不可欠です。就労意欲のあるすべての難病患者が生き生きと働けるよう、以下の支援を要望します。
2

a.

手帳をもたない難病患者を障害者法定雇用率算入の対象としてください。募集及び採用時に、難病等を申し出て求職活動を行うことは、本人の症状の軽重に関わらず、著しく困難です。また、難病患者の就労について正しい理解が進むよう、事業主に対する啓発を大きく推進する方法を具体的に検討してください。

b.

難病患者が働き続けることが出来るよう、合理的配慮、治療と仕事の両立支援を推進するとともに、病気休暇等の導入率を大きく引き上げる促進策を検討・実施してください。

c.

難病患者が活用できるショートタイムワークを推進し、雇用保険や健康保険制度の適用が推進されるようにしてください。

d.

難病患者就職サポーターの増員、育成を進め、取り組みの充実及び活動内容の均てん化を行い、フルタイム正規職員化してください。また、難病相談支援センター等の相談支援機関、就労支援機関との連携強化を図ってください。

エ）新たな治療法の開発及び移植医療の推進a.

全ゲノム解析等実行計画を推進するとともに、再生・細胞医療や遺伝子治療など、新たな治療法の研究開発予算を増額するなどし、難病や長期慢性疾患の根治や重症化を防ぐための研究、治療法確立を強く推進するとともに、その環境を整えるため、必要で適切な患者参画を進め、創薬や適応拡大のスピードアップやドラッグラグ・ロスの解消を図ってください。
b. 新型コロナウイルス感染症の影響により減少していた臓器移植件数も、今年度はコロナ禍以前の最高数を超える見込みとなっていますが、諸外国と比べ非常に少ない移植数です。移植臓器ごとのドナーコーディネーター、レシピエントコーディネータ
ーの不足を解消し、移植コーディネーターの育成に、国、地方ともに力を入れてください。また、運転免許センター等で、免許証の裏に臓器提供意思表示記入欄があることを伝えて意思表示率アップをはかってください。
以上

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