表紙は語る﹁ミトコンドリア病︶

Leigh脳症 PDHC欠損﹂

アンビシャス通信

8月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場から

つ ぶ や き チ ャ ン プ ルlシリーズ第初回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体からのおたより

沖縄県内難病患者団体一覧

編集後記

アンビシヤス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報ト白い患者・家族交流会のお知らせ

アンビシャスメモ

保健所からのご案内

患者交流会のお知らせ

平成初年度

セカンドオピニオンのご案内

シヤルコl ・マリl ・トゥlス病︵CMT

市民公開講座那覇のご案内｜

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています

｜

1
8
5
20171
0月号
沖縄県難病相談支援センター

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ミトコンドリア病 L
eigh脳 症 PDHC欠損

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諸問る

ギーに変換する遺伝子﹃PDHC﹄が生まれつき欠損しており︑体内の至るところに存在するミトコンドリ
ア細胞がうまく働いていません ︒小頭症・知的障害などがあり︑意思の疎脳症 P D H C欠損﹄という難病を持って生まれました ︒糖質をエネル..
.
)﹃また遅れている ︒ どうして？﹄と不安になり︑段々母子手帳を見るのが嫌になっていきました ︒
そんな時期に︑市で行われている
314ヶ月乳児健診で頭囲が大きくなっていないことを指摘されました︒

低 体 重 ギ リ ギ リ で し た ︒ 今考えてみると︑全ては胎児期から始まっていたんだなと思います︒
その後︑発育曲線や月齢の発達
目安より遅れているものの︑首のすわりや寝返りなどはゆつくり出
来 る よ う に な っ て い き ま し た ︒ただ︑そういった目安を見るたびに予定日を1週間過ぎても出産の兆候がなかったため︑陣痛促進剤を使って出産することになりました︒
分娩台に上がってから日分のス
ピード安産で特にトラブルもありませんでしたが︑娘の体重を計っo予定日を 1てみると 2 5 l o g
週間も超過していたにも関わらず︑通も難しく︑言葉も出ません ︒歩けるようになったのは4歳目前でした︒
娘を妊娠中の経過は良好でしたが︑

，
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表紙は

私はナイチャ l嫁※です︒旅行で訪れた石垣島に魅せられて県外から移住し︑島で生まれ育った夫と縁あって結婚に至りました︒現在は︑夫・娘︵6歳︶・息子︵もうすぐ2歳︶
と共に石垣島で生活しています︒
娘は﹃ミトコンドリア病Leigh

弟と仲良 く絵本を読んでいます。

C Tを し て も 異 常 な し ︒ その後ある 程 度 脳 が 成 長 し た l歳 半 で
M R Iをすると ﹃脳室周囲白質軟化症 で は な い か ？ ﹄ と い う 結 果 でした ︒ そ の と き 小 児 科 の 先 生 か ら
は﹃きっちりと当てはまる病名がない ︒ 強 い て つ け る な ら こ の 病 名です︒﹄と告げられました ︒
とにかく私は︑妊娠中何がいけなかったのか︑もっと気を付けておけ
ばこのような事態にならなかったのではないか・：と自分の至らなさばかりを考えていました︒泣いては気持ちを立て直し︑頑張ろうと思える 日 も あ れ ば ︑ 何 を し て い て も
涙が止まらない日もありました ︒
l歳 半 で お す わ り が 出 来 な い た
め︑リハビリが出来る場所を探す
ことにしました ︒私自身が県外出身なので︑そのまま石垣島で生活するのか︑それとも地元に戻って大きい
病院やリハビリ施設を探して生活す
るのか︑どちらがベス トな 選択なのか夫と話し合いを重ねました ︒
そんな中︑遊びに行った海で波とをやる！

竹原綾︵たけはらあや︶さん ミ ト コ ン ド リ ア 病Leigh脳症 PDHC欠 損を持つ娘の母親として、

いつも前向きに 今やるべき

アンビシャス会手t
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2

アンビシャス 会平~ ii志 Voi.185に揺られて眠ってしまう娘を見ました︒ その姿を見て﹃やっぱりこの環
境が合っているんだ︒石垣島で育てよう﹄と決意しました︒生活拠点や経過観察は石垣島で︑それ以上に必要な医療やリハビリがある場合はその都度自分たちが移動するというスタイルに決め︑まずは都内の療育セン
ターで母子入園をすることにしました︒
6週間療育センターに寝泊まりし︑生活しながら集中的なリハビリや療育を受けることが目的で︑全国から様々な症状のお子さんとお母さんが集まっていま した ︒
娘の障害がわかってから同じ境遇のお母さんと話す機会がなかった私は︑このとき初めて障害児を持つ家
族と接しました︒夫の地元で結婚し︑元々知り合いが少ないうえに︑娘の障害がわかってからますます外に出ることが少なくなっており︑母子入園をするまで孤独でした ︒それまで︑同じ月齢の子を見て﹃どうして娘は出来ないの？﹄と比べてしまう自分
も︑﹃普通﹄を目の 当たりにして気持ちが沈むのも︑何もかもが嫌でした︒
それが︑母子入園で 一緒に生活するのは障害を持つ子どもとそのお母さん ︒その姿を見て自分の中にストンと何かが落ちて﹃娘も障害児なんだ﹄と︑素直に受け入れることがで対策を考えてあげられる！と心底嬉きました ︒この母子入園は私の大き
しく思いました︒娘は 2歳叩ヶ月になタl ニングポイントとなりました ︒ なっていました︒

なりました ︒ また︑確定診断されたとき夫が﹃今は治らないと 言われているけど︑いつか治るかもしれない﹄と話すのを聞いて︑ただただ凄
いと思いました︒これからの生活に希望を持たなきゃいけないと︑ 目からウ ロコの 言葉でした︒
その後︑娘が4歳のときに息子が生まれました ︒もうすぐ2歳になりますが︑既に息子の成長が娘を上回っています︒
2人を見ていると︑今後どんな関係性になっていくのか︒いつどんな言葉で息子に説明することになるのか︒息子のコミュニティの壁になるのではないか ︒など︑心配なことがたくさんあります︒それでも︑娘を呼べば息子が手を引いて連れてきてくれたり︑本棚から2人分の絵本を持ってく る姿を見る とその優しさと成長が嬉しい気持ちもあります︒
離島という地理的なハンデもありますが︑家族はもちろんのこと︑学校やデイサービス︑または地域の方々に支えられて娘は成長していくのだと思います︒娘の障害を受け入れた今でも気持ちの浮き沈みはありますが︑娘と 一緒に私自身も成長していけたらと思います︒

来たお嫁さんのこと※ナイチャl嫁沖縄方言で県外︵内地︶から3

母子入園中﹃産科医療補償制度﹄
現在は︑糖質の代わりに脂質をエの申請を勧められ︑小児科の先生に
ネルギー源にするための﹃ケトン食﹄書 類 を お 願 い す る こ と に し ま し た ︒ という食事療法とリハビリをしていP
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大好きなお父さんと 大好きな海でのー コマ

申請のために改めて様々な検査をます︒また︑2年前から特別支援学校
してみると︑血液検査の乳酸・ピの幼稚部に通い︑放課後は障害児デルビン酸の値が高いことがわかり︑ イサービスにお世話になっています︒
このとき初めて﹃ミトコンドリア
これまでの生活で感じることは︑病﹄を疑うことになりました︒
夫の存在がとても大きかったことでその後す ぐに 都 内 の 国 立 病 院 をす︒最初は落ち込む私にどう接して紹介され︑あれよあれよと言う聞に いいかわからない様子でしたが︑夫﹃ミトコンドリア病L e −−
脳症
はいつも前向きで︑今やるべきこと
PDHC欠損﹄と確定診断されました ︒ をやる！という考えがプレません︒
このとき︑私も夫もやっと病名が私も徐々にその考えに引っ張られて︑ついた！とホッとし︑これで今後の出来ることを探そうという気持ちに

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アンビシャス通信
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月の報告 グ 唯

一あれど れtm医 療 関 係 者 へ の da明
ア法人賛助会員呼掛け
今年度の目標の一つとして︑県内の難病指定医療機関や訪問看
護 施 設 へアンピシャス法人賛助会への呼掛けを 8月より行っています︒難病をお持ちの方が通う病院や施設等に法人会員になって頂く事で︑お互いの連携を深める事と︑難病当事者の方に難病情報誌や医療講演会等の情報が広く行き渡る事を目的とし各関係機関にお願いしたところ︑ 8月末までに幻法人のご加入を頂きました︒
ご加入の法人様には非常時電源確保のための勉強会資料や文字盤を使ったコミュニケーション支援テ
キスト等の勉強会資料・ D V Dをお送りし︑各関係施設の職 員 が現場で難病の方と直に接する際に役立てて頂く事を期待しています︒
何よりも医療現場の方々とより緊密に連携が取れる関係を構築し︑難病をお持ちの方々の Q O
L ︵生活の質︶の向上に結び付く事を願っています︒

いると思っていたが︑なかなか難となり︑﹁傾聴は︑これまで出来てについて研修会開催

医療関係者への災害対策

看護学生在宅看護実習︑他
アンビシャスでは毎年︑看護専だことを現場で生かしたいと思んな場合でもパニックに陥らずする可能性もあることから︑そんのご自宅に訪問した際に発生いつ発生するのか判らず︑患者さるセラピストが対象です︒災害は加名︒今回は主に在宅へ訪問す

象に実施しました︒参加者は約

ション・セラピストの先生方を対ついて︑おもと会のリハビリテー

印日︑災害時非常電源確保に

門学校の学生さんの実習を受け入れています︒今年度も 5 月 末 かいます﹂と感想を述べています︒
また在宅支援に関連した停電

しいことが判りました︒今回学んら日月の問︑各 1 1 2日間コ l ス
で那覇看護専門学校︑ぐしかわ看介や発電機の操作︑意思伝達装置

による緊急時の電源確保策の紹名ずつ数回に分け︑計犯名の在宅などのコミュニケーション支援等

護専門学校の看護学生さんを 2
看護論実習を行う予定です︒

チャット等︑現物を使った演習もの実技として︑文字盤やレッツ

士を目指している学生さんとも行っています︒

また沖縄国際大学の社会福祉相談スキルアップのロ l ルプレイ

たいとの危機感から今回の研修に的確な対応が出来るようにし持つ方々のよき理解者として︑そ看護学生の皆さんには難病をこれから医療や福祉で働く彼

れぞれの医療現場で活躍されるに応じた対応︑停電時の電源確を実施しています︒
らに︑難病の事を知ってもらいた事を願い︑学生さんと 一緒 に 相 談員としてスキルアップしていきた

保を中心とした研修内容としました︒

会が企画されました︒災害規模いです︒おそらく現場において難いと思っています︒

アンビシャスでは人工呼吸器病の方と接する機会は少ないとは思いますが︑難病を支援するアンビシャスと関わりを持って頂くも︑吸引器のみを使用している装着者を主に支援していますが︑特に記憶に残るような実習とケ1 ス も 少 な く な く ︑ 今 回 の 研

きっかけになればとの思いで実習

して︑患者さんと接する際に基修で学んだことを現場に広げて人工呼吸器を装着していなくと本的で重要な﹁傾聴・共感﹂に重をさせて頂いています︒

点を置き︑傾聴・共感の姿勢をいきたいとの意気込みがありました︒
学ぶことを目的とした︑相談場
面のロ l ルプレイを行っています︒
学生にとって改めて深く学ぶ機会4アンビシャス会平日誌 VoJ.185

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5場戸

一阪院が 一医からの説明の日時が決まる前にも往々にしてあります︒家族はこの主治

本人不在で説明が行われる場合もり方を決めるためにも必須事項です︒の説明を受けることは︑今後の関わ透明なとき︑その家族が主治医から病を抱える者が入院をし状況が不エネルギーが枯渇しないように︑自するためにも︑自分自身の心身のしょう︒後悔しないような対応を報に流されたりしないようにしまろの隙を突いてくるような人や情人を守ることができません︒ここ

しまっては︑支えたい人や守りたい

ルギーが必要です︒共倒れになっていつも以上に︑体力とこころのエネ

病を抱えた家族を支えるには︑

うと事件︑事故︑不倫︑汚職︑粉飾︑戦争︑テロ︑基地︑貧新の出来事がニュースなんです︒そんなニュースはとい﹁複数の新しいこと﹂なんです︒色んな地域では無く 最頭文字だと思っている人が多いと聞きますが︑実際は話しはそれますが︑ N E W Sは︑英語の東西南北の

ホから流れてくる嫌な出来事なのです︒

ろが私たちが日々目にする多くは︑新聞・テレビ・スマ

ラス思考になり︑幸せと感じることが出来ます︒とことを続けることで︑どんなにマイナス思考の人でもプして話し︑日記やS N Sに書き︑視覚でも認識するこ幸せになる方法は︑毎日何かに対する感謝を 声 に出時銑EPA

様々な想いをめぐらせ︑本人との多分自身がホッとできるような安ら困︑等々︒これら日々起きている出来事は知っておくべとは皆︑異なっています︒ターミナル

ときの子の想いと︑きょうだいの想いを見いだし︑ありのままを受容で様を想い︑悲嘆を受け止め︑希 望

ひとりの生と死をめぐり︑生き良かったと幸せを感じることが出来ます︒

結果として﹁ありがとう﹂と言われた時に︑生きていてより深く︑より早く幸せになって欲しいのです︒そしてF様な思い出が走馬灯のように匙り︑げる場所をひとつ作っておくことがきでしょうが︑私には優先順位が高いとは思えません︒

つぶやを斗やンブルー

その本人と自分との間で悔いのないよ

よいでしょう︒安らげる場所が︑患自分はどう生きるのかが大切で︑目の前の課題を解を考えて︑様々な調整を行っていく

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うにしたいと思うのです︒

者本人の側である場合には︑万障

決 す る の で 手 一杯です︒自分︑家族︑会社そして相談にケア︑遺される家族の生活︑遺産等

きるためには︑本人と向き合う物

不幸は生活習慣病

例えば︑夫の容態が急変したとき繰りあわせてでも患者の側にいるこ来られる方が幸せになる為に︑日々勉強し︑より多く︑考えざるをえない事柄に対する想いも理的な時間が大切
臨床心理士

鎌田依里

悲しみで徐々にマイナス思考になり︑通ふと気づくと私は不幸だと感じるの斡だと思います︒

著

せん︒日々悪い出来事ばかり見聞きしていると︑怒り︑

言 葉を変えれば︑不幸は生活習慣病なのかもしれま

異なっています︒そのようなときこそ︑に目を向けて︑損得感情を抜きにして︑なのですから︒

子忌

自分と病に臥せっている本人との関係（かまだえり）

ことが大事なのです︒の妻の想いと︑子の容態が急変したととがよいでしょう︒

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きの親の想いと︑親の容態が急変した

・：

い

自分がどのようにしたら後悔しないか

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家患 三

シリーズ ﹁患者学﹂第初回

慶応義塾大学看護医療学部

教授加藤員は思われているかもしれません

その 3

重い病気ゃがんなどでは余が︑余命の告知は一体どれくらい小林麻央さんの生き方に学ぶ
命の告知がしばしば問題となあたるものなのでしょうか︒
わが国の緩和ケア医師が臨床

蔵氏はテレビで﹁ 2 0 1 6年の
3 1 5周でたぶんダメだった︒
横軸の数︑縦軸が実際の生存日数です︒

ω日︵ 2ヶ月︶︑卯日︵ 3ヶ予測がぴったりあたった場合︑その上の線が予測よりお%長く生きた場合︑下の線が予測よりお%短く生きた場合になります︒プラス・マイナスお%の範囲とは︑予測が 3 ヶ月だと 2 ヶ月から 4 ヶ月の聞に亡くなった場合に相当します︒上下の ニつの線の間に含まれる医師の予測日数のプラ
ス・マイナスお%の範囲内で亡くなった人は︑お%に過ぎません︒
予測がプラスお%より長めで楽観的すぎたのは必%︑予測がマイ
ナスロ%以内で悲観的すぎたのが初%と報告されています︒
患者さんやその家族︑あるいは
般市民の方にも︑この事実を知って欲しいのです︒素直な患者
さんは︑この余命の告知にあわせて死の準備をしてしまいます︒

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ります︒小林麻央さんの闘病ブログ﹁尽︶宍︵︶見︵︶・﹂には余命が的に予測した生存日数と実際の

2 0 1 6年︶今年の夏は絶対︵

月︶
︑ 1 8 0日︵ 6 ヶ月︶の上に︑日の上の点を見て下さい︒縦軸

余命の告知はあたらない︒
こんなものに左右されてはいけません︒~

告知されたかどうかについて書無理だと思った︒今叩月でしょ︒

点が多くのっていますが︑医師が生存日数が報告された論文があ

もうすでにこの時点ですごいこ

1ヶ月単位で 予測していることがいていませんが︑夫の市川海老とが起こっている﹂と打ち明けて表われています︒

ります︒横軸が医師の予測した日います︒なくなられたのがω日や卯それから更に 8 ヶ月生きていたで︑ 0日から 1 8 0日までまんべ

さて︑例えば横軸のことになります︒麻央さんのプロ

んなく広がっていることが理解

2 0 1 7年 6月辺日ですから︑

グには奇跡が起きることを信じできます︒これくらい医師の予測はあたらないものだということ

る強い希望が感じられました︒﹁余命 1ヶ月の花嫁﹂がテレビ

グラフの中に 3本の線がありなのです︒

るなど︑余命は 1 ヶ月や 3 ヶ月ます︒これは真ん中の線が医師の番組で流されたり︑映画化され単位でわかるものと︑般の人に「市民のための患者学』連載配信中！
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円age.2015;50(2):13946，
よりCancer.JP

東洋経済オンラインに加藤先生による

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『患者 i
こは力がある！ J毎日を健康に生吉るために、 直の患者《

中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

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患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社：春秋社

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患者の力：

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悶

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ヨーヲ市立大学マウントサイナイ医学部研究員。都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当
）
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町

1980年、慶慮義塾大学医学部卒業。 85年、同大学大学
院医学研究科修了、医学博士。 85‑88年、米国 ニュー

アンビシャス会報誌 VoI.185

加藤員三

アンビシャス会報誌 V
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エッセイ
西兼盛

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広シ

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鉄さん︵A L S

看護助手は︑外国人

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利用している看護施設の理事長さんが僕の家に来て﹁鉄さん相談がある﹂︑﹁何ですか﹂と聞くと﹁インドネシアの娘が居るけど︑日本語も良くわかるから看護助手として（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))
カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

難病がある方や家族の右から短歌・川柳を募集しております︒
採問の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します ︒
詳細は事務川町までお問い合せください︒

渡久地優子

難病川柳

にもなる作品ではないでしょうか。

非瓜吋寸やら通り「お金」の話であるが、とても面白く勉強

万

タイトル

τ 何処一か胸やら

主演に阿部サダヲ、脇を固めるのは妻夫木

夜マ迭を︑「殿、利息で、ござる！」 2016年

樹樹さん︵ パ キンソン病︶
病気になる前︑﹁痩せて﹂と言っていた主人が︑今は﹁太って﹂と？？

楽しめる。

難病短歌

また、歌声 も披露していたりと、老若男女で大鹿児主︒パ 1 キ レ ソ レ ド も 苦 子
p 有う

春を取り戻すかのように楽しんでいく。

それは身体の六めのまき子、倍賞美津子。 73歳が 20歳に若返り、青いずれ我が身さん︵ バ｜キンソン病患者家族︶
魔王みたいなパ｜キンソン病でも︑日頃のリハビリ︑筋トレで遠ざけることが出来る

韓国映画のリメイク版で、主演は多部未華

uノ

難病短歌 難病川彬F「あやしい彼女」 2016年

聡、瑛太ら。羽生結弦も登場する。

入れようね﹂と話しが有り︑僕は﹁良いですよ﹂と ︒

翌日から看護師さんと一緒に来た︒

日 本 語 は 良 く わ か る し ︑ 方 言 も︑民謡

も︑僕は声が出ないのに口パクで話すとすぐわかるし︑仕事が終ると﹁ハイ︑ヤアカイ︑ヤアカイ﹂ ※と方言でいう︑とても頭が良く︑ほがらかで︑いいですね︒

インドネシアでは看護師らしく︑看護師さんの仕事もよくわかる︒

去年のロ月から︑お産休暇中です︒

少し寂しいな︒※﹁ハイ︑ヤアカイ︑ヤアカイ﹂

沖縄方 ﹄ぃ
・ ﹁はい︑お家に︑お家に ﹂家に帰ろうの意味
一

6組お勧め映画情報

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・ 今同の占い れ・
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ス ＝ストレス解消法

牡羊座 3121‑4119
心に柔軟性を持ってみてス… 膜想Z女座 8123‑9122

牡 牛 座 4120‑5120
人に寄り添う気持ちでス… 買物

双手座 5121‑6121
言葉遣いに気をつけて

7

ス… 仮 眠

自分自身も大事にして

射手座 11/22‑12/21
悔やむよりも得る理解

ス… 映画

山羊座 12122‑1119
ス… 読書

人のふり見て何を得ょう

喜怒哀楽があってこそス… 歌唱

水瓶座 1120‑2118

夫 秤 座 9123‑10123
ス
−
− 散歩

蟹 座 6122‑7122
自分に正直でいよう

獅手座 7123‑8122
失敗を恐れず成功へと ス… 書物

ス… 食事

小さな幸せを見つけてス… 掃除

蹴 座 10124‑11121

魚 座 2119‑3120

心の晴れを信じて前進

執着を捨てて軽くなる

ス・・ 運動ス… 談笑

アンビ、シャス会報誌 V
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沖縄県内難病患者団体掲示板

2017~ 10 月の各団体定例会・支流会スケジューJレ ·~＇0Jl)i：~
固因白

日明司

周囲

岡田

沖縄県網膜色素変性症協会 υ RPS沖縄）

3階
4日｛水） 14:00〜 11:00 沖縄県視覚障害者福祉センター（交流会＆勉強会）

全国勝原病友の会・沖縄県支部

8日｛日） 14:00〜 15:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会

1
1日｛水｝ 19:00〜21:00 那覇市保健所 3階

八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者・家族の会

14日｛土） 14:00〜 15:00 八重山保健所

全国筋無力症友の会沖縄県支部（南地区）

15日｛日｝ 12:00〜 14:00 （参加費 500円）詳細左記上原迄

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会（中部地区）

17日｛火） 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ

神経難病友の会八重山

19日｛木｝ 14:00〜 15:00 福祉センターボランティア推進室

四つ葉の会（宮古腰原病友の会）

21日｛土） 14:00〜 15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室

沖縄サルコイドーシス友の会

2
1日｛土｝ 14:00〜 15:00 那覇市保健所 3階多目的室

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

22日（日） 13:00〜 15:00 那覇市保健所 3階

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日｛日） 14:00〜 15:00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館

全国筋無力症友の会沖縄県支部（中部地区）

22日｛日） 12:00〜 14:00 ゅんたく会 A&W北谷店とうんがらの会｛宮古神経難病・患者家族のつどい）

27日｛金） 14:00〜 15:00 宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室

ゅんたく会ジ、工フよなばる店

参加希望の方は左記迄ご連絡をください。
（参加費 500円）詳細左記上原迄※詳細は左記患者団体連絡先へお問合せください。

全国謬原病友の会・沖縄県支部より医療講演会のご報告

去る8月お日︵土︶に那覇市保健所にて平成鈎年度医療講演会を開催し︑判名もの参加者がありました︒﹁謬原病治療の現状とこれから﹂というテーマで徳山清之先生︵医療法人清心会徳山クリニック院長・理事︶をお招きし︑主に全身性工リテマ卜｜デス︵SLE︶とループ腎炎を中心にご講演を頂きました︒
膨原病は加種類以上もの疾患の総称を言いますが︑それぞれ特異の自己抗体を持っていて血液検査で疾患特有の自己抗体が見つかり︑また臨床症状から疾患名がつく事︒疾患にながら調整していく︒最近の治療では︑免疫抑制剤の使用できる種類が増えたこと

で︑ステロイドの減量が出来るようになったなどのお話がありました︒

第2部では徳山先生を囲んでの Q＆Aということで交流会を開催しましたが︑時間の都合で4件のご質問に絞りお答え頂きました︒参加者の皆さんはもっと時聞が欲しかったことと思います︒

詳細は腰原病友の会沖縄県支部機関誌﹁ゅうな﹂に掲載しています︒

来年度は却周年記念講演を予定しています︒患者会へいらしたことのない皆様︑
どうぞ一度交流会へいらしてください︒

応じて治療のための薬の種類・量を︑患者さんを良く観察し

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アンビシャス 会報 誌 Vo!.185

沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

代表者

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連絡先

黒島

（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413 2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール yuna@kougen‑okinawa.jpn.o「9もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部中村勉（島田） 090‑3418‑7982

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑884l

四一

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
沖縄県網膜色素変性症協会

長嶺房子

南部部会（譜久島）電話： 080‑1766‑2669
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090
・8
294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純

八重山クローン、病・
潰嬉性大腸炎患者家族の集い

村山盛有（内間） 090‑9784‑8219（村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子（下地） 090‑5489‑4109とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂J
l
l 泰彦

（
砂
） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智 春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758（仲柴異） 090‑6856‑927
4

祖堅

善樹

四

鳩 宴 後4R

山月とはいえ沖縄地方はまだまだ残暑が続き︑夏の疲れが出る頃です︒引
き続き体調管理には留意しましょう︒
さて今月の﹁表紙は語る﹂はミトコン
ドリア病のお嬢さんの母親︑竹原さんの体験談を掲載いたしました︒内地からお嫁に来て知人も少なく閉じこもりがちの毎日が︑同様な境遇のお母さん方と母子入院を体験し︑ご主人と共に前向きに子供の成長を見守れるよ
うになった過程や︑今現在の心境が正
直な気持ちで綾られています︒
県内にも小児慢性疾患児のお母様方は多く︑お悩みも深いかと思います︒
竹原さんの手記が︑その様な方々の子つになれば幸いです︒
育てのヒントの 一
そして︑先月号で同誌へのご感想を募ったところ︑早速シェ lグレン症候群のMさ ん よ り お 便 り を 頂 き ま し た ︒ 第 −子を出産後︑直ぐ仕事に復帰したが以前のように体がついていかないとお悩みの頃︑ 7月 号 の 渡 遣 さ ん の ﹁頑 張 り た くても頑張れない日もくる﹂という 言 葉に救われたそうです︒また 9 月 号 の 砂
川さんのように第2 子
︑ 3子 の 出 産 希望もあるので主治医の先生と相談し前向 き に 考 え た い と の 事 で し た ︒ M さん
お便りありがとうございました︒

文仲村明
9

内間洋子

（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670．．

アンビシャス会報誌 Vo!.185

2017年 10月の各保健所からのご案内［北部保健所】 Tel:0980‑52‑2704［中部保健所】 TeI:
098‑938‑9883［宮古保健所］花 I:0980‑72‑8447［八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241［那覇市保健所］ TeI:098‑853‑7962

ト
10月の予定はございません。

［南部保健所】 Tel:098‑889‑6945

HTLV・1関連脊髄症医療・リハビリ講演会［日時］平成29年 10月 27日（金） 14:00〜16:30［場所］南部保健所 2階大会議室

医 師 講 演 ． 「 HTLV‑1関連脊髄症について」〜基礎知識と療養生活のポイン卜〜［講師］渡嘉敷崇先生（沖縄病院神経内科部長）

理学療法士講演：「 HTLV‑1関連脊髄症のリハビリについて」〜予防について・自宅でできるリハビリの紹介〜［講師］小嶺衛先生（口クト整形外科クリニック理学療法士）

患者交流会のお知らせ
通っている病院情報や治療方法など、体験談を共有してより良い生活をおくることを目的として 2つの患者・家族の集いを開催します。 （参加費無料・要申込み）

原発性胆汁性胆管炎患者・家族の集い

神経線維腫症 l型患者・家族の集い（旧称：原発性胆汁性肝硬変（ PBC) )（レックリングハウゼン病）

日 時 ： 2017年 l0月 25日（水）
1
4
:
0
0〜 1
6
:
0
0（開場 13:30)
場
所：那覇市保健所 3階（多目的室）
対象者：原発性胆汁性胆管炎患者及び家族
申込締切： 10月 18日

日 時 ： 2017年 ll月 1日（水）14:00〜 16:00 （開場 1
3
:
3
0
)
場
所：那覇市保健所 3階（多目的室）
対象者：神経線維腫症｜型患者及び家族
申込締切： 1
0月 25日

詳細問合せ．沖縄県難病相談支援センターアンピシャス（那覇市牧志 3‑24‑29グレイスハイム喜納 2‑
1階）

Tel:098‑95l‑0567 平日 10時〜 l7時まで（土・日・祝祭日休業）

平成 29年度セカンドオビニオンのご案内
今年度より新たに腎臓系疾患の医療相談会が加わりました！

昨年に引き続き循環器系疾患の医療相談会開催！

対象：賢臓系疾患(
lgA腎症、多発性嚢胞腎など）

対象：循環器系疾患（自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎など）

日 時 ： 平 成 29年 1
1月 14日（火）

1
4
:
0
0〜 1
6
:
0
0
場

戸庁：沖縄県難病相談支援センターアンビシャス

医 師：宮城剛志先生（琉球大学附属病院）
定 員 ： 4名（ l人 30分先着予約制）※日時は、疾患や状態により対応医師と日程が異なる為ご予約後、各人へのご連絡となります。

場

所：沖縄県難病相談支援センターアンビシャス

師：琉球大学附属病院
循環器専門医師グループ
定 員 ： 4名（ l人 30分先着予約制）医

詳細問合せ．沖縄県難病相談支援センターアンビシャス（那覇市牧志 3‑24‑29グレイスハイム喜納 2‑
1階）

Tel:098‑95l‑0567 平日 10時〜 l7時まで（土・日・祝祭日休業）
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