佐賀県重症心身障害児（者）を守る会

希望と幸福を膨らませる

2018年3月31日

ログ佐賀
図四

霜雪シ∴解題深途醍鰭罵 佐賀県守る会会報

囲

県赤い羽根共同募金受配事業「一新春に期待をよせで−」佐賀県重症心身障害児（者）を守る会

会長 野崎 秀輝
会員の皆様におかれましては、健やかに新年をお迎えのことと拝察申し上げます しかし、年の暮れから新年にがナての則常寒波は、私たちの生活にも大きな影響を及ぼし、この近年にない天候が続いている今日であります二

昨年、九州・沖縄フロック大会を他門苗で闇値できましたことは、ひとえに関係行政をはじめ、皆様の温かいご支援ご協力の賜と心から感謝申し上げます大会での、基調講演・分科会での一高義等を挿臆し思うことは、保護者の「高齢化・耕亡き後」に係る活動等を模索することが、′月日肥える切実な訴え・問題擢起てあることも事実であると思われます二50年を超える年月が過ぎた今i上 守る会の念願であった「妃者一端体制」の維持・継続」が恒久化されましだIllL、「入所者の年齢や状態に応じた適切なI川1活動を提供する」ことが前提案件とされています−

それを受けて、辛成29年度以降入所樋波や客草葉所が「川1活動になお一層の力を清さ「計画性を持って実施されることを期待するものであ！）ます一

県守る会としても、これら施設のIr自）組みを注視して見守りたいと思います− 今後も、皆様方のご支援ご協力を腸わることをお願い申し上げます嘉聾∴∴∴種苗・嶋jlr￣：▲＼瑞撞霞璽圃藁jEr畢2018年3月31日発行

佐賀県守る会会報『第20回九州・沖縄ブロック佐賀大会』特集

開会行事
ら第20回九州・沖縄フロンク佐賞大会

汗 と一二一r l∴i堕二二二 −三−蓋二三当選

佐質螺副知事

催質県議会議長

佐質市副市長他iIl 英雄氏

石倉∴秀郷氏御厨 安守氏

基調講演
演題 「権利擁護で暮らしを支える」
講師 上田 晴男 氏
特定非営利活動法人PASネット理事長
関西学院大学非常勤講師

一読演内容のまとめ〜
権利擁護の椛利とは、「普通に・自分らしく・みんなと暮らしていく」ということです＝i「普通の暮らし」は、障害があるとその分いろいろな制約があるため、いろいろな配慮が必要で、それを実践するのは大変ですが、その中の限られた条件や制約の中でも普通の人と同じような、あるいはそれに近い幕らし万（→この部分だったらできるのではないか、こうしたらできるのではないかということを工夫して暮らすこと）です−iつまり、「普通の暮らし」は権利の一つと考えて
います1、「自分らしい暮らし」とは、「自分のことは自分で決まる」と言うことです一l陪審の重い人は自分の芯悪で物事に対応していくことが難しいので、家族や支援者の考えや取り組みによって対応されていくことが多くなりますっ

しかし、自分では決められないと思われる人たちも、実はわずかな動き、わずかな変化で思いを伝えているのに、回りの者がその発信を受け止められな−2−

佐賀踊全会報

謝＝やいという見方もできます− つまり、そのわずかな訴えを受け止める力があれば本人達は「自分で決める」ということがもっとできるのではないかと考えます＿ つまり、本人なりの考え方や表現、

そうしたことを含めて受け止めると言うことが、意思決定支援ということになります。，「みんなとの生活」というのは、どんな状態であっても基本的には町の中で暮らすということ
です 施設がいけないと言うことではなく、どこで暮らしていても社会の中でいろいろな人との関わりの中で暮らしていくということをみんなとの生活と言っているのです＝

権利擁護とは、権利侵害からの救済・保護ということをイメージされる万もおられるかもしれませんが、「普通に、自分らしく、みんなと暮らす」というこの権利がちゃんと保障されているかどうかが、権利擁護の中心と考えています−i
以下、ビデオで示された兵嘩県西富市の重症心身障害児者の人達が普通に町で暮らしたり、
自分のことは自分で決めたりして権利行使をしている様子を紹介します。

平成7年の阪神淡路大震災で受けた傷もようやく癒え、落ち着きを取り戻した街中に谷野千栄美さん（通称チエきん）の自宅があります。チエさんは重度の心身障害があり日常の生活には全て介助が必要です＝

言葉によるコミュニケーションもできません工

でも、チエさんと介護者の間には、気持ちや考えを伝え合う力がきちんと生まれていて、チエさんは自分の意志でごく普通の年前を続けることができますっ 介護者を伴ってスーパーでの買い物もできます−i西宮市のスーパーには車椅子は勿論蒋たままの車椅子も見かけられ、市民は手を振ったり声かけをしてくれたりという光景が珍しくありませんiつ よく考えてみると誰もが障害者状態になり、高齢化して認知症を患ったりする中で、権利の行使や権利侵害の問題が起こってきたりするものです。そこで社会的な仕組みとして支えていくことが必要になるのです＝ それを我々は地域社会のセーフティーネノトといいますが、そこに権利擁護支援という取り組みがあるのだと理解しています1、チエさんの自宅から徒渉10分ぐらいの所にある西宮市総合福祉センター、その一和こ重症心身障害者の地域生活拠点である青葉園があり、チエさんも週に4日はどここで様々な日中活動に取り組んでいますi⊃ 現在40歳のチエさんが肯薬園への適所を始めたのは19歳の時、2年前にお母さんが亡くなってからは、ずっと青薬園との関わりが生活の中心となっていて、その中で生活保護を利用し、24時間介護を確保しながら自立生活をするというチエさんの支援の仕組みが形作られてきましたり 例えば肯薬園は月1回ほどチエさんの支援会議が行われますが、そこには園の職員をはじめ生活支援のヘルパー、PASネットのメンバーなど様々な役割の人が支接の輪に加わります二チエさんに対する支援を見て分かるように、擁護支援の目的は地域で「普通に、自分らしく、
みんなと暮らす」ことにありますっその基本に生活の主体である本人の思いがあるのは、誰にとっても当たり前のことのはずですi言二もかかわらず、それが注目されるのは、地域社会の中に権利を守るための支接を必要とする存在があるからにはかなりませんこ そうした中、西宮市を拠点に地域の様々な専門職や行政機関、関係団体などと協力しながら、権利擁護支援の活動を行っているのかPASネットです。PASネットでは、虐待や酒質者被害など権利侵害者から利用者を保護、救済すること、そして地域で生活するために必要な権利を新しく作り出す権利の創造と、
この三つの領域を合わせて権利擁護と考えています一 その活動の特徴は、福祉職、法律職、医療関係者など多くの人と共同し、ネットワークを彬成して支援を行うことにあります。iー32018年3月31日発行

佐賀県守る会会報

第1分科会
一国立施設部会−
パネリスト
上田 晴男 氏（前記）
司会進行
野崎 秀輝（国立施設部会長）
記録

濱村日登美（大牟田病院保護者会会長）
工藤 洋三（宮崎病院保護者会会長）

1．親の高齢化に伴う成年後見人の役割と責任について◎意見交換
・松iIi秀子さん（袖口i伸雄擁センターいずみ会）

財産管f軌二ついては成年後見人の貰住だが、身上藍，勘こついてはどうなっていますか一・士旧情男氏
お金に関することはおっしゃるとお用幽年後見人の貢伍です 身上監護とは、例えば施設の利用契約は本人が契約するのが本筋ですが、できない場合、本人に代わって施．一期iJの説明を開いて契約することは成年後見人の役刷です− 個別友抜出画の，流刑を受けて同義：を求められます
が、これも後見人が行いますiつまり本人の福祉サービスや匪療サービスの利Iiほど′i高上に関する様々なことについては後見人が担います− ただ食i廿介助とか着替えの介助とかそうした

具体的な介助は後見人には求められません− もう一つ後見人ができないのはi柄帥一席：です 本
人が医療的ケアを受けている場合、状悪の変化によって呼吸器はどうするか、延命処置はどうするか、手術はどうするかなどは本来本人に同道を受けるものですが、本人ができない場合は家族が同意することになり後見人はできません− また、星本的に本人が亡くなられると後見人の役制は終了すると考えてください・岩男 卓さん（西別府病院）
成年後見人に支払う羅剛はどの程度ですか まだ、身上監誰で親が跡ナなくなったとき季筋の洋服の入れ替えだとか爪切りだとかは後見人の十回）になりますか−
上回Ii買う氏

後見人の報酬は家庭裁判所で決めます．後見人から10万口だとか20万Iiiだとが十l立てることはできません 搬醐額は後見人の行った活動「中春と本人に一定の靖虚（収入含む）がどの桂皮あるかによって変わります一

一般的には施設入所者で月碩18000円、在宅の場合で28．000iij〈、らいがil宏のようです1−，身上監護の件ですが、家族がいる場合は家族で行うのが一般的ですが、家族が亡くなっておられない揚合はI鯛iiとして後見人がすることになります

しかし、ご質i判こある具体的な事柄は「事実行為」のため、第三者後見人がI明瞭行うことを求めることはできませんので、病院や施設等と話し合って決めることになると思います二・塚「il健三さん（長崎病院）

後見人の役割については理解できましたが、貢任についてはまだ不明な点があるのでアドバイスをお煩いします＝

上田時男氏
身上監護両での後見人が果たす副手でi据われるのは、面会∴，∵￣：∴1に来ないというのがあります二折々の手続きはするけれとも、本人の様子を見たことがないというのがよく言われています−，原則手刷二は2．3か用こ1回でも本人の状憩を確認して、本人とやりとD Lで本人の生活に支障がないかどうか確認していくというのが身上監護士の役割と考えられますから、九1年以上全く面会に来ていないとすれば、これは不適切という指導を受けると考えられます＝i しかし、これを家裁が買価を問うまで−4−佐賀県守る会会報

号の事をするかどうかは微妙かもしれません＝i明らかに背任を問われることがあるとすれば、契約行為に関わること、例えば後見人の所へ郵送で個別支援計画が送られてきたが、それに対して署名捺印して送り返すということをしないという行為は役割・賞任を問われる問題です二i身
上監護面で不充分だなと思われるような内容があった揚合は家庭裁判所に報告してください二
家裁の方ではそういう情報が欲しいのです二i2．強度行動障害（動く重症心身障害を含む）の活動について
・肥前精神医療センター親の会の杉原会長から、動く重癌心身i葦需旭病裸の開設からの歴史と、法制化されていない動ぐ重心
患者や保護者の苦悩、新規入所希望者の願い等の現状湿害がな
された。i

◎意見交換
・新里 健さん（前守る会沖縄県支部長）
沖縄でも施設に入りたいが大高分類に該当しなくて入所を拒まれているという現実がありますi これは同立施設部会だけの話ではなぐ守る会全体の話だと思うので、全体の問題として問題提起すべきでしょう＿

・太田安子さん（福岡病院）
動く重症心身i葦吾帰着と言われる方を自宅で見ておられる方が沢iliおられます親に何かあった場合には入所させかすればならないことは分かっています。そのお母さんたちは守る会の辞

任を知らないのです。，そんな在宅の方々とも手をつないで運動を広げて、仲間の数を増やしていくことは結果I 軌こ大きなものを生み抽していくのではないでしょうか二，・野崎秀輝（国立施設部会会長）
昭和42年児i郁｛柚法の改」肋があった時に、重度の知的障害と重度の肢体不に廿I二Iを重視する辞書を持った人を重症心身障吾児と定義されました一 その時動く重心については取り上げられませんでしたっつまり一度は重病心身辞書児匠糠から外されかすたが、国会付精央謝こより事
務次宮通運によりかろうじて重症心身辞書児医療の中に残されました それから40数年同じ施設で動く重心と重心が同じサービスを受けてきたという経経があります。しかし、法的には療養介護事業の対象者として認められていないのが現実問題です。療養介護の対象としては経過措旺となっているのでこれを法的に明記して頂くことがこれからの運動の申し、となります1−1

また国が認めない者を市町村が認めでもその財源はどうするかという問題が出てきます，
・塚中健三さん
今の姫 てで言えば群書程度区分の5と6しか入所できないということですが、大鳥の分類による判定以外の新しいケースというのは考えられないのですか一大島の分類から外れる強度行動障害のための新しいスケールを考えることをしていいのではないがと思っています＿ それと、大分の宇都宮支部長が実際に見てびっくりされたように、実i勘こ見て理解することが大切だと思うので、施設兄掌など肥前の会長さんや院長先生と話し合ってやってもらえれば広がっていくのではないかと思いますi・野崎秀輝
この運動については、肥I嗣i輔【却療センターの観の会は勿論、肥I嗣綱睦療センターの先生方、守る会l紹粗県支部でも、全国に対しても、九l廿沖縄フロックに対しても提言しておりますので、徐々に動きが出てきています この大会が一つの契機になってお集まりの皆さんの心が一つになって運動することで国を動かすことができるので当まか、がという気がしますニー5−2018年3月31日発行

佐賀県守る会会報

・i二田晴男氏

園や行政に対してお願いするということだけでは難しい一iなぜ難しいかというと「課題として位置づけていますよ」と言われてしまうからです−問題はその先を求めるのであればそれに対する対応策を提言しなくてはなりません二 しかし、こ家族だけではそこまではできないので、尊書刷臨二頼ることになりますっ事例は山のようにあるわけですったからそれを伝えると同時にどうするかという事を施設i別係者や研究者のtIlで具体的な提言をしてもらえばいいのではないがと思います二，

かすと、それをどこが、誰がやってくれるのかという所を考えた方が現実的だと思います。i

第2分科会

一重症児施設都会−
テーマ 「面会ボランティアの取り組みについて」
聖ヨゼフ園愛の灯会 会長
林 美津子氏
司会進行
飯田 蜜吉（重症児施設部会長）

宅 丁子麗難詰Il∴∴∴∴−1

醍簡
第3分科会∴」、∴十三ヽ

一在宅部会一テーマ「地域で安心して暮らしていくために」
ミニ講演「若橋療育園の日中活動の紹介」
若楠療育園事務長
佐藤 栄子氏若楠療育園総合相談室課長
村山 修一氏
司会
岩崎智板子（在宅部会長）
記録
米谷 千里（宮崎県在宅部理事）
黒木 純代（宮崎県在宅部理事）．二二「二二 〇〇〇〇〇−￣ −テ−マ 醒いく薫

国王＝三雲二三二 ￣￣￣￣￣＝「 ず臆■i富i ti ／とこ＝こ：覇ご￣￣ia ）i、．甲！寓：萱草￣ ＼∴一† ・ヽ ●● ．‡・

∴高二差

ー6−

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佐賀県守る会会報

第4分科会
一母親部会−
テーマ「親の本音を未来へ！！」
ミニ講演 「家族へのメッセージ」講師 小山京子氏
全国重症心身障害児（者）を守る会副会長・母親部会長「安心ノート」の活用と意見交換
司会
大山 陽子（母親部会長）
記録

井手 美子（みさかえの囲あゆみの泰）・小山京子氏先はどアンケートを拝見しました−⊃すると皆さん本当に将来に向けての不安が世代を超えても同じだと感じますi＝ やはり一番の問題は親亡き後のことで、年代や考える時期は違ってもいずれは直面する一番の大きな課題になると思います1−、先ほどの講演の中では、この子を社会に託す準備をする時期だと話がありました。辞書児を持つ親の姿を見て育った兄弟は、やはり自分たち兄弟で引き受けなくてはと思っている万が多いと思いますが、私の考えは基本的に兄弟に託すのは酷なことではないかと思いますっ というのは、私は健常の子供を持たないのでそのような経験はありませんが、どうしても障害児中心になってしまうので、いつも兄弟姉妹はいろいろな面で我慢をしたり、辛抱していたのではないかと思いますこ ても、そのような不満があってもお母さんが一生懸命にI筆書児と関わっている姿を見ると言えなくて成長します、そして親が年を軸a● やはり私の後あなた頼むわねと言われても…もちろん兄弟としての愛情は大串です、愛梢をもって兄弟として関わってもらいたいのですが、やはり観の代わりをさせるのはちょっと酷なのではないかなと思います。先ほどの講演にもありました、成年後見制度を利用するとか、様々な社会の仕組みの中で皆さんの理解を頂いて親亡き後をどう安心なものにしていくか悩ましいことですが、そうなった時、守る会は子供たちを守る会ですからどのようにして、皆さんに支えて頂くかというその仕組みづくりをみんなで考えていかなければならないと思っています＝i母親部会は和やかな中でも一番基本の会です二 母親部会が守る会を立ち上げたようなものですから、今日は皆さんのいろいろな思いや話を伺いながら様々な話題、課題を共有していはたら今日の母親部会が意義あるものになると思います＿i
・天上Li部会長

母親部会が守る会を立ち上げたとは？
・小LLi京子氏

私がJriいている課題は、守る会の会員を増やすにはと言う事ですが、これは単に会員を増やすための問題ではなく、守る会が半世紀に渡り重症の子供たちの暮らしを守るために、その時々の変化に合わせて運動をや用宗けている、やり続けていかなければならない、そのための守る会であるという、その必要性を皆さんにしっかりと受け止めて頂きたいのです⊃・宮崎県日南病院の秋月さん
後見人は親族を遊ぶのか、第三者の方を避ばれるのかお聞きしたいのですか。
・小山京子氏
私個人は、もし親族がいたとしても第三者後見人を頼もうと思っていますi大事なことは、
このアンケートにあるように衣類はどうしたちょいか、面会に自分がいけなくなったら誰がということが、親としての本営の悩みだと思うので、やはり身上監護の事を私も重視したいと思

いますっ もちろん財経管理も大事ですがそれについては裁判所が選定しきちんと報告しなければならないので、よほどのことがない限り財産問題でのトラフルはないと思います。ですが身−7−2018年3月31日発行

佐賀県守る会会報

上監護はその人柄によってもずいぶん違うと思います＿ 私の娘が入所している晒宮のすなこ療育福祉センターでは、180扉の囚40数名が第三者後見人です その中で、身上監護でよい方に恵まれたjjは、衣類や面会など本当に親の代わりのようなことをして頂ける人もおられるので、そういう身上監護をして預ける第三者成年後見人を探したいと私は思っています一・熊本県芦北療育センターの流用きん工ある方から廠親部会と保護者会とどうして分けるのですかと質問されたのですか‥ヱ守る会を立ち上げたのは舶胱i！会であ申，雄幸だという事をもう少し詳しく聞きたい

亘第三者後見人の身上監護面、特に手術や延命治療となった崎病院はちヤんとしてくれるのか不安があるのですが・小山京子民∴亘について

陣吾児者が璃気になった揚合、悲しいことに重症児者は、手術をして欲しい、延命処置をして欲しい、放っておいて欲しいという意思表示ができません−i親がいれば親の同意が必要にな
ります＿ 第三者後見人にはその権利はありません。私たちの子供の命を託しているのは味i棚なのですから、最終的にはそうしていかなければならないのが現状だと思いますニー そのことについて先生に聞いたのですか、法的には医者も刷新はできないが現実はそういう訳にはいかないのでそうしていると言う串でした二・小山京子氏∴正幸iについて
母親部会と保護者会というのは、全く別のものですi保護者会は母親だけではなく家族や色々な皆さんが集まって会を作っているわけです−i一応曙親部会と言っていますが、親なら父親も入って煩いていいのですが、やは吊母親の思いはちょっと違う、父親も母親と同じとは言い切れない所が有ると．i甘いますっ 子供の成長にとっては両方の悪鬼は大事です一i母親だけの狭い思
いよりも、少し父親の客観視の目線が必要なのは事実ですが、守る会に関してはやはり、母親の当町とかしでこの子の命を守ろう●という必死な思いは、母親に勝るものはないと思いますこ

そういう．卸味での母親部会です1時耕部会を正式に作ったのは一幸成18年自立支投法ができた時です一言辛成18年に法改正で日立支援法ができました二118歳末瀞の千達と18歳以上の大人とを分けた法律が出来た曜日こ、これは大変な一両こなるとの思いでもう一度母親部会というのを作ってみんなで頑張りましょうということで平成18伸二正式に出来た部会です−iですから活動する困容は同じようなものですが、そういう違いがあると思います二i・l訓ij県むつみの家のI用1さん

国事≡￣三軍霜幕吉．一一一二二三＝「

小さい時からiI肌、ている母の思いと、今の若い母親の気持ちが若丁違うように感じるのですが、最終的に親亡き後ということでは同じなので、役員としてどういう対応をしていったらよいでしょうがっ・小山京子氏措匪制度は、国が面倒をみますという制度ですから、あなたはそこに行きなさいと選ぶことはできませんっ その代り行政がちゃんとこの子はみます二iこれが措置たったのです＿ ところが、平成18年自立支援法ができ契約制度に変わりました二iこれは国が見放した二i見放したとは言葉に語弊がありますが、それぞれ皆さんで生きて卜きいという脇二なったのですiとこでも好きな所を選んで下さいと言われますが、実際選べるだけのものはありません−iやはり眠られた中での選択になります一 もし遊べる施設に入ったとしても重症児者にとって環境を変えることは命の危険をも伴うほど大変な串ですニー現実（二は無理な串で、このように行政の方からどんどん見放されてきたというのが現実です（一言でいえば同はもうIir任は持ちません●●ということです二守る会の運動でいろいろな制度ができたのですが、若いお母さん方は、そのいろいろな制度−8−佐賀県守る会会報

誓書露器嵩嵩霊諾諾三三三三基
い時は家の中に閉じこもって親がかか）っきりてみ

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ていだのです二 昭和30年代というのは親子心中がすごく多かっだのですが、そんな時代を過ごしてきた親と、臨書児を持った時点で色々な支接が受けられる状
態のlf連との間の温度差は非常に大きくなってきたと感じています＝i

こういった制度は守る会の運動があったからこそできた制度なのですが、色々な支援を受けられる制度は国が作ったものだと思ってはいませんか？
守る会は必要ない、同がちゃんとしてくれているではないかという考え方の人が結椰多いのですが、これは全部守る会の運動が全ての制度を作り上げたという串をしっかりと皆さんに認識して頂きたいと思います＿i

一旦出来た制度だからこれでずっと続くとは眠らないのです−，政権交代もあるかもしれない

し、山本は段々少子高齢化になってきているので、聯害者に対して今までのような予算が乗なくなってきます一 益々増える高齢者の皆さん方への保証はして行かなくてほならないので、そうするとやっぱ両肌、所に… 開会式での請にもありましたが「社会の役に立たない者に税金は使えない」この考えをお持ちの政治家がまだまだ沢IiIおられます一 そういう方が圧倒的に多い訳ですから、守る会の皆さんがこの重症児を守るということで結束していかないと、この制度は崩れていく可能性があります言掠去ではなく法律ですから、いつどう変わっていくかわからないのです一 同の惰勢によっては大きく変化する可能性があることを、親がしっかり認識して欲しいと思います−

支接を受けて当然だと思う事が一番危険だと思うのです、今は社会の皆さん方が理解をして
i、 きり、皆さんの税金を私たちが使わせて頂いています それが一番顕著に表れているのが一銭も掛けなくても二十歳から頂いている年金です1−

今の社会保i綱jii度の中で、若い人が保護者会や守る会に人らないということは、将来どうなっていくのかという不安がよぎります＿ ですから私たちが、若いjj達も一緒になってこの制度を堅持していかなければ若い観はこれから苦労するわけです＝ みんなで作りあげたこの制度を崩さないように、これ以上の事は望めないにしても、せめて社会の中でこの子供たちが生きていけるよう運動を続けて行かなくてほならないのです一 国は共生社会とか、障書がある人もない
人もみんな地域の中で同じようにと言っていますiそのこと自体は理想的な言葉ではあるのですが、現実にはそういう受け皿はないのが今の状況です− ですから入所施，勤ま必要です−i皆さんご記憶にあると想いますが、入所施設の否定論が出が勘こ署名活動てこ協力をお願いしたことがありました、やはり最後の砦は入所ではないかと、そうしないと親は宏心して死ねないと思います二，今の制度上のグループホームでは韓の棲家にはとてもならないと思います−そういった観点から考えでも若い方にもこ理解をして頂きたいと思います一 そのことが結果的に、会員が増えていくことに繋がっていくのではと、守る会の運動なくしてできた制勘ま一つもないという串を皆さんにしっかり．藍識して頂きたいと思います一・熊本のはまゆう療育園の保護者
若い新二入会を勧めることがなかなかできないのが現状です＿Ii肋、打開策のアドバイスをお願いします−i・′同日京子氏

どこでも悩んでいることだと思います二 若い方は辞書児を持った時点で、全ての福祉が整っ−9−2018年3月31日発行

佐賀県守る会会報だ状態ですから何の不便も感じない、また今の福祉制度を受けていることは当然の権利だと思っている。，ここが大きな間違いで権利では決してない訳です。これは本当に社会の皆さんの共感の中で、皆さんの税金を私達の子供に使う事を許して頂いている訳ですこ そういう所が若い人たちには理解しにくいことなのだろうと思います二i今若いお母さん方もいずれ年を取ります。その時今の制度が少しでも下がった制度になっていたら大変な草になる訳です＝ ですから
霞症児が生きていくためにはこの守る会が必要だということをもっとアピールし、守る会の必要性を繰り返し、繰り返し分かって頂かないといけないと思いますっ 児者一輝は恒久化しました二 ですがこれはもろ手を上げて喜ぶわけにはいかない事なのです。来年3月の報酬改定の中で、今までと同じようにお金が来るかどうかという保証は何もないのです1−，ただ児者一頃は継続され恒久化したというだけで、内容には及んでいない訳です1−1また、子供たちも高齢化して重度化しているので、非常に手はかかるし医療班も嵩みます二i今まで以上の措置質を頂かないと大変なのですi⊃ また、生活の質を落とさないためには措置雑を減額きれないようにお願いしていかないといけませんi二、いくら児者一賃が恒久化して今までと変わらずここに一生居れます
よと言われても、サービスが低下し内容が悪くなれば子供たちにとっては大変つらい事なのです。例えば、お風呂にしても今週3回の所も週2回の所もあるでしょうが、やはり報酬単価が下がるということは人件靴がかさみますので、どうしても少なくなる、となると子供たちにそれは影響を及ぼしていきます，関わってもらえる時間も少なくなっていくでしょうし、本当に子供たちにとって生活の面が大きく変化することに繋がります。これが今の大きな課題です。
北浦会長は97歳で、ちょっと歩行が困難で車イスですが、頭はすごくしっかりしておられ北浦雅子の名前は厚労省に適っていますので、この課題について厚労省に要望膏を提出するなど、守る会本部の方ではそういう運動をしておりますし．子供に早く死んで欲しいと思う親は、一人もいないと思いますi⊃

少しでも長生きしてほしいと思うものですi＿i Lかしその生きるi帥こ苦し

い時間、楽しさがない人生なんて短い方がいいのではと思います。長くても短くてもその生きている時間は、すごく笑顔が出て豊かでそうした生活をしてほしいと今は思っています1−1ですから障害児者の生活の質が下がることはとても危険な事だと心配しています一二 このような課題
が次から次へTilできますので、守る会の運動には止まるところはないのです。，ですから一人でも多くの皆さんの声を拾い上げ結集していくことが大事になってきます1−1このことを若いお母さん万に繰り返し話して理解して頂くしかない、大変な作業ですが頑張って頂きたいと思いますi二・九州・沖縄ブロックの矢畠事務局長
お父さん方を引っ張り氾す工夫が、何か妙案があればなというのが正直なところなのです一・小山京子氏
子供たちのことを考える上で、母親の面接的な物の見方、考えも大切ですが、やはり父親の視点からの冷静な判断は父親の役目ではないかなと思います＝iそのハランスがうまく取れて会が運営できたら一番良いのでしょうが、なかなかそれが難しいのが現状ですっ やはりそういう意味でも母親部会は大切ですっ 父親の参加が少ない大きな原関の一つは、母親にあると私は思います。これは私の体駿からですが、障害児を母親は抱え込んでしまい、あまり父親には触らせないといいますか、私でなくてほならないという傾向にあるので、父親の出る塞がないっ父

親の方も母親に任せておけば大丈夫だろうという甘えもあるのではないがと思います一 父親の参加は、晴耕の努力が必要だと思いますっ 今父親として頑張って頂いているお父さん方には感謝しています＝i

・福岡東医療センターいずみ会の青木さん

姉妹に負担をかけるからと第三者後見人を考えましたが、やはり金銭管理も命に関わる時に−10−

佐賀踊会会報

栖二年

も姉妹にお願いしたいことを家族で話し合い、家族4人が後見人になりました＿i後で出てくる

私の記録「安心ノート」の最初のページに後見人関係の膏類、例えば登記事項証明書などを入れていますので、これがあれば私に何かあっても大丈夫だと思います＿

・小山京子氏複数後見について、第三後見人の中に親族を入れる時にどちらが主になるかというと、やはり親族に比重がかかってくることを家族でよく話し合って碩きたいと思います。また、ご自身
が若いうちにご家族での複数後見を立てておくことも、ご自身が安心できるシステムの一つではないかと思います⊂i

私の記録「安心ノート」について
全国専iI臣部会長会で、この安心ノートを九州・沖縄フロックで推進していくことを、神奈川県真鍋こ事後承諾を頂きましたi二i jL州では宮崎県がいちはやく取り組んでいると聞いていますので活I航圭などお願いします二・宮崎県日南病院の日高さん
安心ノートと中身は少し違うのですが、年を重ねて重症化していくと昔のPT愛かった頃の姿をスタッフの方が見ることで、愛梢の注ぎ方が少しでも変わるのではない
かという院長先生の−．子らいがありました＿、そこで保護者会と病院の万と一緒に進めて行こうとしています。

・福岡県福岡束医療センターいずみ会の高水さん
安心ノートを知ったのは昨年の両親の集いでしたi。

私が作ったのは、
1．家庭裁判所の質神（後見闘始申立書・登記事項証明書・事務定期報告書等のコピー）
2

写真とプロフィール「両親の集い」第686号（好きな物とか嫌いな物など個人の特級）
3．補装具・自助具について（今使っている車イスの会社やスプーンの会社等）
4 役所から来る更新書類等のコピー（標準負押縮減額認定証・瞳雷者福祉サービス受給者前言療養介護［功療受給者証・国民健廉保険被保険者証・医療証・年金証膏・構害者手帳・療育手帳

2014年12月号に掲載≪私の記録 安心ノート 完成≫
一報亡き後に備えて〜
神奈川県守る会のホームページから無料ダウンロードできます。
マイナンバー通知カード）

5 病院i別係（契約書・仙洞ii支援計画・アセスメント・介護保健センターとの契約など）
このようにファイルしています一

先日、最終陳榛などについて親の気指をこの安心ノートに書いていることを知っていてほしいと姉妹に伝えると、二人の姉妹は困惑していましたが、大事なことだと思います二 今私に何かあって子供たちが一番困るのは膏類の手続きだと思うので、困らないようにという思いでこの安心ノートを作っています− また、病院からも子供の商齢化に伴って成人病が多くみられる−11−2018年3月31日発行

佐賀県守る会会報ようになると、家族の病睦が参考になるという事でした

一番肝心なのは、いざという時の医療処置や延命処置をどうするかという事だと思います一 昨年の家族研修会で安心ノートを取り上げた時、十数名の方が作りたいと意見を頂ざ実質（コピー費）でお分けした経綿があります、・兄弟さん
このような書式で、小さい時からのことを記入してあれば他の家族はすごくやり易い。まだお母さん方が元気なうちに残せるものは残しておいてもらっていた万が、後々兄弟が後見人や年金などの手続きの際困らなくてすみますのでいい提案だと思います〈二・佐賀県東佐質病院のiJi部さん
アンケートにもあるように面会や子供の身の回りの事が一番の不安で、私がしていたようにと思う巾は誰でも同じだと思います一iですから、今自分の子供に対する思いをこのノートに託して。皇‥き残す一事こそ、今私たち母親がすべき努めではないかと思っています二・宮崎県Il南愛東会病院 看護師の金丸さん
私の記録「安心ノート」はとても素晴らしいと思います1−1これを親御さん万がしっか情事、て頂ければ、私達スタッフも安心して患者さんに看護や介護を、しっか囲提供できると思いますi二
情報というのは生き物ですから、膏きっぱなしではなく更新するものがあれば更新して疎くといいのかなと思います−，・鹿児島県在宅の新里さん
なかなか子離れができなくて在宅で頑張っていますが、何かのきっかけで入所になるかもしれません＝ この安心ノートを適所している方や施設でみてもらおうと思いますi
・福岡県久IiI療育凶の男悟の職員さん
久両虎育剛二はサポートブックがあります，これは短期入所される場合にどうしても引継ぎが丁寧にできないi勘こ活用するものですが、今は不十分なのでこの安心ノートを参考にしてまた作りたいなと思いました二，・熊本県はまゆう療育園の保護者
施設側とも話し合い、この安心ノートを参考に独自のものを作りたいと思います1−1

・長崎県むつみの家の職員さん（サービス管理員任者）
お母さん￣方のすごいパワーを感じています−i職員とご家族とでは、利用者きんの表情が全然違うのでやっぱり家族の力はすごいと思っています二 利用者さんは段々高齢化していますので、晋を知らない若い職員は写真を見て理解しますし、ご家族とのお前も盛り上がるのではと思います二・小山京了・氏
安心ノートはすぼらしい物の一つだと思いますが、施設側が安心ノートを理解して頂かなけ
れば惹味がないと思いますり親の立場で作る安心ノートを、それぞれの施設や病院の万と共有できる良い関係を作りi常、ていくことが大事だと思います一 良い関係とは安心ノートの場合だ
けではなく、重症児者の子供達を真ん「小二おいて施設側と保護者がいつも両輪のように理解しあっていかないと子供たちの幸せには繋がらないと思います＿iどんか二法紺剛史が変わろうとも、もの言わぬ子供達の為に病院、施設と保護者の距離を短くするような努力をしていくことが大切ではないかと思います二

母親部会の熱い情熱や思いをぶつけ合いながら、おI古いが木曽こ重症児を持って、子供たちの為に生きてきたことは良かったな、事せだったなと最終的に親として感じられるような保護者であ暗部すられたら、そんな母親であ哨禿げたいなと私自身も思っています。
九州I・沖縄ブロックの皆さんの熱い取り組みには感激いたしております＿iこの描線を持崩させて頑張って預けたらと思います1

−12−

主事
中央情勢報告・体験発表・閉会行事●○● E蔀
全国重症心身i笹書見（者）を守る会
全国重癌心身I臨幸兄（者）を守る会

副会長 ′同日 京子氏

事務局長∴長井 浩様氏

束体質病院保．護者の会
i冊も次rilli細催県大分県支部（1噂li）

矢高

あい子さん

一成氏

大会会場準備、一、

吉野ヶ里
バンプーオーケストラ

盟に

ー
一
骨

●〇、青

梅谷 心愛ちゃん片崎∴範太郎さん朝日か（うd）だに こころ）

1−1本舞踊 英流（9成・小学4年生）（はなふさ吊♪うI−13−

2018年3月31日発行

佐賀県守る会会報

中原支援学校だよil

佐賀県立中原特別支援学校

今年度で単騎超過生の入学も終わり、酬二分校舎では来年度より、在籍する児童・生徒数が年々減っていくこととなりますi＝ それに偉い職員数も減っていくこととなり、今後については嫌々な体

制及び行璃こついて見直しを検討していくことになります1，今回のたよりは、保護者の皆様に参加していただいた主な活動の翻婆を報告します。

＜分校舎＞（東佐賀病院・若楠療育園）

月

行

事

5

PTA総会

6
7
9

10
ll

考（保護者参加状況等）

保護者16名参加

授業参観

校外学習

備

保護者31名参加

保護者5名参加、（行先・イオン小郡）

体育祭
保護者13名参加
芸術鑑堂会（PTA研修会） 保護者17名参加
文化祭、PTA懇談会
保護者22名参加

修学旅行

行先・福岡タワー、福岡市博物館（日帰り）

授業参観

保護者37名参加：∴′￣菩∴胴事′ i 〇〇m） ，〇m輸Iー14−佐賀県守る会会報

療育指聾室がち 利用者さんが安机て安定した生活を維持するために必要なことは…
束佐賀病院療育指導室長 工藤 麻由子
昨年、全国重症心身障害児（者）を守る会九州・i咽けロック佐質大会に参加した際、私がこれまで勤務した病院でお世謝こなったご家族の方々と久しぶりに再会できましたこ

ご家族と様々な思い出話をしながら互いの近況を伝え合う中で、当時とお変わりなく過ごされている利用者さんやこ家族のIJiを聞き安心する一方で、体調を崩されていたり、急にお亡くなりに虻誓∴⊥なったりしたご家族の方が多いことに、大変駕き寂しくなりましな

今年度は当院でもご家族の計報や体調不良の連絡に接することが度々ありました㍉特に、その方が後見人であったり、痛快や緊急時のことなど利用者さんに関する重要なお話や相談をさせて頂くキーパーソンであった揚合、今後その役割を誰が担うのかがすぐに決まらないケースもありました、− また、ご家族の状況により、当院からの連絡が全くつかなくなり、大切な話や確認ができず対応に苫慮しているケースもあります＝i

利用者さんがl調和こ渡って安心して安定した生活を送るためには、ご家族や後見人、病院職員といった利用者に関わる人が変わっても支援内容が継続されることが重要です二言ii院でもどの職員も利l甘薯さんに対して質の高い同じ支援が継続できるよう日々取り組んでいる所ですが、保護者の皆さまも、現在ご白身がされている利用者さんに関しての様々なことができない状況になったとき、誰に、何を、どこまで、どのようにしてもらうか（もらいたいか）等ぜひ一度整理してみられたらどうでしょうが＝i利用者さんがいつまでも心地良く穏やかに生活できるよう、私も一緒に考えていきたいと思っています1−1「元気なうちにこそ」

肥前精神医療センター療育指導室長 久継 昭男

患者さんの急変時・終末期にどこまで対応するか、ということについての意
思決定をしていただく親族がいらっしゃらない、というケースが出てきています＝

前号にも書きましたが、第三者の成年後見人は医療行為について同意をする極限はないとされています言当院でも、ご両親はすでにお亡くなりになり、ごきょ
うだいはいらっしゃるのですが、すっかり疎遠になってしまっていて急変時・
絡末期についてのお返巾をいただくことができないというケースがあります＿

患者さんも高齢化してきて状態が悪化するリスクが高まっている申、こ親族との連絡が取れないというのは病i完にとって非常に大きな問題です＝iこのご時世、「病院にお任せします」「主治医の先生にお任せします」というわけにはいきません＿i親御さんがお元気な

うちにこそ、将来のことについてこ家族で考えて頂ければと思います、「うちは大丈夫」とおっしゃる方にも一つ申し上げたいことがあります二i皆さん挟帯電話を持たれるようになり、以前より連絡がつきやすくなったようにも感じますが、それでも必ずお出になるわけではありませんi。iそんなとき、留守番竜話につながるようにしていただければ、電話をかすた人からのメッセージを録音することができますので、病院の，。脇、らどんな用件で電話がかかってきたのかがわかりますi二 まだの方はぜひこ検討下さいニー15−2018年3月31日発行

ク

迎二車

佐賀県守る会会報

や （全国重症心身障害児（者）を守る）

第55回 全国大会「大阪府」
目時 平成30年6月30日（土）〜7月1日（日）場所『シェラトン都ホテル大阪』〒543−0001大阪市天王寺区上本町6−1−55
TEL：06−6773−1111

FAX：06−6773−3322

第21回 九州・沖縄ブロック大分大会
目時 平成30年9月29日（土）〜30日（目）場所『レイプラントホテル大分』〒870−0816

大分県大分市田室町9−20

TEL：097−545−1040

内容 講演会・分科会・懇親会

たくさんのご参加お待ちしております！！ ふっ

編集後記
昨年10月「親・家族の役潮と貢任を考える」をテーマに開催されました九州・沖縄ブロッ

ク「佐質大会」は、参加した親・家族にとって大変有意義な大会であったと思います 我が子を守るために親・家族は今村をすべきか、改めて考えさせられる事が幾つもありました

今回の「ハルーン」は真数を倍増し「佐質大会」の内容を特集しています− 大会に参加できなかった会員の方はゆっくり読んでいただきたいと思います

紐・家族がこの大会を忘れることなく、将来において我が子がより良い暮らしを送って行ける様にみんなで力を合わせて取り組んでいきましょう（縄無臭 本村 悟）

顧問 若楠療育圏園長野上憲彦先生

搬佐貼軸心身轄児（者）を守る会γ事務局 野崎秀輝

西九州大学教授古賀靖之先生
佐質県議会議員石丸 博先生㈱∴∴∴∴￠〒847−1441佐賀県玄海町大字今村4718−3
TEL
ー16−

O90−8224−0993