病の中に自分を置くのではなく︑自分の中に病がある

表紙は語る﹁多発性硬化症︵ M S ︶﹂アンビシャス通信

9月 の 報 告 あ れ こ れ

こころの現場から

つ ぶ や き チ ャ ン プ ルlシリーズ第引回﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

アンビシャス広場

エッセイ西兼盛鉄さん

難病短歌・川柳
お勧め映画情報
占い

沖縄県難病団体の掲示板

団体定例会・交流会スケジュール

患者団体からのおたより

沖縄県内難病患者団体一覧

編集後記

アンビシャスメモ

保健所からのご案内

平成初年度
訓練生募集の案内

平成初年度
セカンドオピニオンのご案内｜

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA
）からの支援を受けています｜

性硬出店 186沖縄県難病相談支援センター

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園面置ヨ

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五日3
表紙は ＝
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口
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上原稚菜︵うえはらわかな︶さん

私が抱えている病は﹁多発性硬化症︵ M S︶という病気です︒
まだ発症歴にすると半年位の付
き合いになります︒しかし︑この病気と分かるまでにはかなり多発性硬化症︵ M Sの時間がかかりました︒
最初に自覚症状があったのは今 年 の 3月 中 旬 頃 で し た ︒ 左 の手の平全体がビリビリと座れるのです︒その 当 時 ︑ 私 は 事 務 の可愛い析っ子と 。

︶

仕 事 を し て お り デ ス ク ワ l クでパソコンを使う作業をフルタイムで行っていたので︑その疲れからきたのだろう︑とあまり深く考えることはありませんでした︒しかし︑両親にその事を伝えると﹁手の輝れは良くないか
ら病院に行きなさい﹂との事でした︒私自身は﹁病院に行く程の事ではないだろう﹂と思ったのですが多少気になっていたし︑念の為ということで地元にある整形外科を受診しました︒
その日は首のレントゲンだけ撮ったのですが︑特に異常はありませんでした︒医師によると︑輝れは主に首か脳に異常があるときに出るということで︑脳外科を受診するように勧められ︑
紹 介 状 を 書 いてもらいました︒
その後︑すぐにその紹介された
脳 外 科 を 受 診 し 初 め て M R Iを撮りました︒診察をすると︑医病の中に自分を置くのではなく︑自分の中に病がある

アンビシャス会干I
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あるが︑今回の座れとは全く無関 係 で 分 か ら な い ﹂ と 言 われてしまいました︒結局︑その時は分からずじまいで家路につきましたが︑その頃からどんどん症状が悪化していきます︒
今 年5月 頃 に は 左 手 の 痩 れ の他に左足全体の感覚も鈍り︑少し歩くのもとてもしんどくなりました︒その他にも今まで感じたことのなかった肩こりや首の凝りが酷くなり︑会社に出社するのも 一苦 労 で 休 み が ち に な りました︒原因不明の輝れ︑数々の体調不良に伴う不安感からか︑
夜もまともに寝れず︑精神的にも脆くなっていたように思います︒﹁このままではいけない﹂と思い初めに受診した整形外科に再度赴き脳外科では特に異常がなかった事︑症状が悪化している事を伝えました︒医師も私の話を聞いて首を傾げてはいまし た が ︑ 念 の 為 首 の M R Iも撮ってみょうか︑ということにな り M R Iを 撮 り ま し た ︒ 検 査
結 果 が 1週 間 ほ ど で 分 か る と の事だったのですが︑私にはこの
1週 間 が と て も 長 く 感 じ た も のアンビ シャス会平R
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です ︒ 半 ば 祈 る 気 持 ち で ︑ 病 院に行くと医師はとても深刻そうな表情で﹁脊髄の部分に白い影が2 か 所 で き て い て 腫 擦 の 可 能性もあるから大きい病院で詳しく調べてもらいなさい﹂との事でした︒ はっきりと写った白い影を見せられて︑ショックで 言葉も出ず︑話 を 聞 く の が 精 一杯 で し た ︒
それから様々な病院を転々とし︑検査を 一から取り直し︑腫蕩ではないことがわかりましたが︑多発性硬化症の可能性が高いと言われました ︒ 多 発 性 硬 化 症 ？ ？ ？ ︒
初めて聞く病名だったのですぐにインターネットで多発性硬化症について調べました ︒ すると︑神経の難病ということが分かり︑絶望感で涙が止まりませんでした︒
最終的に神経内科のある沖縄
病 院 を 受 診 す る よ う に 言 われ︑初めての診察の日がやってきました ︒ 私 は と て も 怖 く て 微 か に震えていました ︒あんなに病院から抜け出したい︑と思ったのは 初 め て だ と 思 い ま す ︒ しかし︑その不安も担 当 した今の主治医との出会いですぐに拭い去りました ︒私の質問に l つl つ丁寧に答えてくれて私の抱えている不安や恐さも汲み取って対応してくれ
病気になるまで何気なく日て︑時間をかけて相談に乗ってく
日 を 過 ご し て き た 私 ︒ 健康にれたからです ︒ ﹁ネット情報は誤も気を遣っていたし︑病とは無情報もあり︑全て鵜呑みにして縁 だ と 思 っ て い ま し た ︒ それがはいけないし︑早期に治療すれ
ある日︑謎の体調不良に襲われ︑ばある程度症状を抑えられる﹂様々な病院を転々とし多発性硬という言葉にようやく希望の光 化症という現時点では完治しなが少し見えたような気がしましい病だと告げられた時初めて健た︒得体の知れない恐怖から解 康の有難さを知り︑手足が自由放された気分でもありました ︒に動く事や目が見える事︑耳がそれから検査入院を経ての治 聞こえる事︑当たり前だと思っ
療 と い う こ と で 3 週間入院し︑ ていた全てが当たり前のようで︑
今年8月︑多発性硬化症と医師か
全く当たり前なんかじゃない事
ら告げられました ︒3日間のステに気付きました ︒
ロイド治療を行い︑安静期間の思えば︑病を告知された時︑後︑退院という流れでしたが私
とてもショックで落ち込んでいにはまた違う悩みが出来ていてた私の支えとなってくれたのは
退院を素直に喜べずにいました ︒
再発の恐怖や将来への不安︑病気との付き合い方が分からなくて 怖 か っ た の で す ︒ その事を主治医に相談すると︑﹁再発はいつ起こるか分からないけれど︑怖がってばかりの人生で後ろ向きになるより︑今出来る事を 一生懸
命やることが上原さんに出来る事じゃない？﹂﹁病の中に自分を置くのではなく自分の中に病があ る と 思 っ て 欲 し い ﹂ と 言 われて︑その 言葉 に ハ ッ と し ま し た ︒｛中民 Lメンバ ーと久しぶりの再会

上原稚菜（
う えはらわ かな）さん

出身地： 198
6年糸満市生まれ

［ 趣

3

味

］音楽鑑賞、 三糠、料理、ドライブ［最近の楽しみ］夕暮れの散歩、晴れた円に遠出しながらのピ クニ ック［好きな言葉］一期一会

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きな食べ物］サラダ、パスタ

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好きな動物］犬

家族や友人でした ︒彼らが居なければ私は今でも立ち直る事は難しかったと思います︒とても感謝しています︒まだまだ病とは付き合ったばかりで落ち込むこともたまにはありますが︑全ての事や出会いに感謝し︑今私に 出 来 る 事 を 精 一杯 頑 張 っ て ︑
少しでも同病の方の励みになれ
ばいいなぁと思い︑今回投稿させて頂きました︒
いつか︑この病気が完治できる病となりますように心から祈っています︒

語者プロフィール

剖

アンビシャス通信
4︾ A田
M9
月の報告 グ白唯

明L

一あれど れ 監daァ日本難病医療ネットワーク学会学術集会に参加
9月初︑叩日に金沢で開催された﹁日本難病医療ネットワーク学会 学 術 集 会 ﹂ に 相 談 員 2名 で 参加してきました︒全国の医師︑看護師︑作業︵O T︶・理学︵P T︶
療法士など医療従事者をはじめ︑
難病相談支援センターの相談員や難病の当事者の方など 4 0 0名以
上の方が参加されていました︒潰
蕩性大腸炎と多発性硬化症のセミ
ナーでは大まかな全体像を把握できました︒
また病理・告知技術や在宅療養など多職種の方による様々なジャンルの発表があり ︑職種が変われば視点も変わるもので︑気付きの多い活発な 意 見交換の場となりました︒
その中で特に注目した︑災害関
連︑就労関連︑コミュニケーション
支援関連を選抜して受講しました ︒

今 回︑沖縄からはアンピシャス 2名の他 l 名︑ 計 3 名の参加でした︒
こ の 学 術 集 会 で知りえた知見を︑どうやって沖縄の現場で活用し広げるかが今後の課題になります︒
これまで以上に多職種の参加者が増えることを祈念します︒

せ頂きました︒アンビシャスの難

寄 付 の 方 々 等 8件 の 寄 付 を お 寄合の膜尾の会︑個人の毎月継続

月継続寄付で異業種横断親睦模社セイアン様や匿名の寄付者︑毎戴しました︒その他 9月 は 有 限 会の会様よりも叩万円の寄付を頂

I ・第 2 を 運 営 す る 医 療 法 人 麻に達成感を得ることが出来まし

二度塗りし終わり︑ ピカピカ光っ

非常に助かりました︒ワックスを末の大 掃 除の日くらいしかなく床にワックス掛けをするのは年スをして頂きました︒事務所のの後は事務所の床掃除とワック役割や活動内容の説明をし︑そ最 初 の l時間はアンビシャスのを深めたいとの要望でしたので49月の寄付

病支援活動はこの様な多くのみな様に支えられています︒ここにた︒今後は出来たら毎月椅麗に

また︑首里城下町クリニック第9月 お 日 ︵ 木 ︶ 和 金 属 様 よ り叩万円の寄付を頂戴しました︒

改めて深く感謝申し上げます︒

ア希望の方は是非宜しくお願いします︒

したい思いますので︑ボランティている床を見て︑学生さんと 一緒

三和 金 属 様 は 創 立 記 念 日 に 合 わ
せ毎年のように印近くの県内福

学生ボランティア
沖縄大学の福祉専攻の学生か祉団体へ︑同社の収益の中から継続的に寄付されています︒ 三 和 金らボランティアをしたいとのお申
し出を受けました︒非常にありが属の社員のみな様本当にありがとうございます︒

たい事ではありますが︑アンビ
シャスでは講演会等を除き日常的にボランティアを必要とすることはほとんどありません︒しかしながら難病をお持ちの方が相談センターの存在を知らない事も多々あり︑皆さんへは︑アンビシャ
スの周知に協力してもらうことが日常的に出来る最大のボラン
ティアであり︑お願いです︒
今回の学生さんは︑ボランティ
アを通してアンビシャスへの理解

アンビシャス会平日誌 VoJ.186:r'
ことができる環境に恵まれてこなをやら

つぶやを斗やンブルー

一阪院が 一関 係 が ど の 程 度 信 頼に満ちているをすることができるか否かは︑人間らっしゃるでしょう︒本音で人と話ているかまったくいないという方もい

すし︑本音で話ができる人は限られしている方もいらっしゃると思いますか？いつでも誰にでも本音で話をあなたには本音で話せる人がいまとの関係をこれ以上悪化させるこ

上がることなく対応ができ︑相手攻撃をされても相手と同じ土俵にで思うことができると︑たとえ酷いあった人なのかな﹂とこころの片隅での人生でよほどたいへんなことがことができない人なんだ﹂﹁これま﹁ああ︑この人は人間を 信 頼 す るら攻撃をしてくる人がいたら︑かったということもあります︒だかにたつ相談員を育成するため︑他の相談員も参加させす︒当センターの底上げを図り︑多くの難病の方へお役

ひとりの参加ではその効果は限定的なものとなりま果たすことが出来るようになってきました︒しかし︑私

難病相談支援センターとしてのアンビシャスの役割を

このような経験を毎年積むことにより︑沖縄における交換を通じ︑顔の見える関係をつくることもできます︒

深めることも出来ます︒演者への質問や懇親会での情報

介護など多職種の方の知見発表を聞いて︑知識を広げけることが多くなります︒全国の難病に関わる医療や

毎年︑この時期になると研修会や学会で県外に出か時銑EPA

ものかという指標にもなり得ます︒となく︑自分の人間としての尊厳たいのですが︑予算にも限りがありなかなか難しいです︒

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もちろん相手への想いや期待がどのの低下を防ぐことができると思い

県外研修会参加費の資金援助

程度のものであるかは大いに関係しすれば相手が本音を話すだろうといに話をしてくる人がいます︒攻撃を時々︑相手に対して敢えて攻撃的

うにしたいかという望みも含まれてい間関係含めた自分の生き方をどのよとも関係してきます︒これからの人度安心できるものであったかというこ

こころの強さをことができるようなに八つ当たりしたりせずにすごす

それでも︑礼儀を欠いたり弱いもの

が困難になります︒

りすると︑心中穏やかにいることたり︑切羽詰まった状況に陥った

人の生死を目前にした状況になっ人は︑金銭的に苦しかったり︑が出来ます︒

ま た ︑ 日 常 の 電 話 相 談 や 面 談 に お い て も 役 立 てることます︒

説明でより多くの方へその知見を広げることが出来

保健所での研修会や支援者向け研修会などの発表やその研修会に参加して吸収した知見については︑県内

ワ ー ク 学 会 ︑ 全 困 難 病 セ ン タ ー 研 究 会 は 年 二回あり︑

臨床心理士

鎌田依里

ます︒

う誤解が理由の場合もあります︒そ培いたいものらの委託費だけでは賄えず︑是非皆さま通からのご支援を賜りたくこの場を借り斡てお願いする次第です︒

著

これら知見を得る為の研修会への参加費用は県かの人自身の人生でこれまでに自分がです︒

難病相談員向けワークショップ︑難病医療ネットます︒~

理由もあります︒本音で話をする

酋も現ますし︑これまでの生育歴がどの程で の守られてきた体験が少なかったという5

つ ろ（かまだえり）

﹁患者学﹂第引回

シリーズ

小林麻央さんの闘病生活について考える時︑避けて通ることができないのは代替医療をどうあっかうかの問題です︒代替医療といっても色々なものがあるため︑それらをひとまとめに話すことは難し

慶応義塾大学看護医療学部

教授加藤員

その4

100%は信 用しないで︑自分で信用するかどうかを決めているのではないでしょうか︒そのことは現代医学でも代替医学でも同じです︒
最後は自分で判断することです︒
ややこしいのは︑最近では近代科学を装った医療として︑温熱免疫療

お金や地位をもっ人︑有名人がには︑ 信 用 の で き る 人 に 必 ず 相 談
してみることです︒

しようか︒そして︑踊されないためが強くて治療を受けられなかった C

前はインターフエロン注射の副作用

くことになります︒

それでも︑標準治療がダメなら代替療法へと進むことになりますし︒

治療は古い治療との比較の上でよりょいと認められたものが標準治療になっていくからです︒

をえておくことが望まれます︒新しいした︒常に︑最新の治療に関する情報

現代医学は日進月歩ですから︑以踊されやすいのは︑踊そうとする人

型肝炎の患者さんも︑今では︑経口薬を飲むだけで 完 治する時代となりまがターゲットにして近づいてくるからという面もありますが︑踊されてしまう人は︑自分の立場を利用す
れば︑他の人が受けられない治療も受けることができるはずだと考えてしまうからという面もあります︒
高額な費用をかければがんが治
る︑あるいは情報を集めるのが得意であれば︑がんが治るということ

標準療法をうけながら代替療法でもよいのですが︒まずは︑標準治療を「市民のための患者学』連載配信中！
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よく知ってください︒

東洋経済オンラインに加藤先生による

次号に続く

『患者 i
こは力がある！ J毎日を健康に生吉るために、 直の患者であるとするのなら︑アップル社の創始者スティーブ・ジョブズは障臓腫療であんな死に方をすることはなかったはずです︒ジョブズ

中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

法や水素水療法︑高濃度ビタミンC

これらの療法に関する 宣 伝があふれでおり︑がんや難病で悩む人を惹

患者の力：いという面があります︒もう 一つの難しい側面は︑科学的な現代︵西調整するかという点です︒この 二つが上手く調整できれば統合された医療︑すなわち統合医療というきつけます︒元O O大学教授が開発

患者学で見つけた医療の新しい姿
出版社：春秋社洋︶医学と代替医療をどのようにことになりますが︑実際には統合

氏 は 世 界 で 一番 の 金 持 ち で も あ り
情報収集の専門家でもあります︒
それでも失敗してしまうほど︑金と情報だけではどうにもならない
ことがあるということです︒
一番大切なことは現代医学を最初から否定しないことです︒現代
医学では︑科学的な手法によって効果が認められたものが残ります︒その反面︑副作用の大きい治療法があり︑副作用の出現は個人差も大きいのです︒その副作用と治療効果のかねあいの中で決めてい加藤員三

点滴療法なども代替医療としてあげられます︒インターネット上には︑することはとても困難です︒

したとか︑エ ピジェネティック療法や樹状細胞などの科学的な用語を権威付けとして巧みに使い︑しかもホーム︒へlジ も 上 手 く 作 ら れ ︑ 診
信用してしまうのかもしれません︒
科学を装った治療法を見分ける

代替医療には︑長い歴史を持つ
中医︵わが国では漢方︶や鏑灸︑アユルベlダなどがありますし︑比較的新しく生まれたホメオパシー
やオステオパシ1 ・整体なども含まれます︒また︑祈祷やお放いなど必要となりますが︑もし︑ 一般市民として見分けたいなら︑この医者の療施設もきれいなため︑それだけで

シャl マンによる医療も含まれます︒沖縄は現代医学とシャ l マン
としてのユタが上手く共存できて主目的が金儲けかどうかを基準にみれば︑見分けやすいのではないでためには︑かなり専門的な知識がいる地域の 一つです︒多分︑近所の評判で訪れても︑最初から1980年、慶慮義塾大学医学部卒業。 85年、同大学大学
院医学研究科修了、医学博士。 85‑88年、米国 ニュー
ヨーヲ市立大学マウントサイナイ医学部研究員。都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

小林麻央さんの生き方に学ぶ

アンビシャス会報誌 VoI.186

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アンビシャス会報誌 V
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エッセイ
西兼盛

自宅が完成

自 宅 が 完 成 し 2 週間︑

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広シ

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鉄さん︵A L S

実 家 と 向 か い 合 わ せ で 6 メートルの6
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中庭に︑青々とした芝生が植えてあり ︑ナース夫伎t ゃ
希が安い

難病がある方や家族の右から短歌・川柳を募集しております︒
採問の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します︒
詳細は事務川町までお問い合せください︒

難病川柳

医師は神

医者や看護師も生身の人問︑過剰期待もほどほど に︒

袋のサイズ
薬 の 袋 L Lサイズ

患者王さん︵ク口ン病︶

難病短歌

買い物の

（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))

L サイズ

渡久地優子

そこに愛犬のトイプードル︑

大 手 IT企業社のイベントを乗っ取り、陰謀を暴こうと…。
出演は、ジ、エシー・アイゼンパーグ、ウディ・ハ
レルソン、モーガン・フリーマン、マイケル・ケ
イン、マーク・ラファロ等

名前はゴンが来て︑うんこして「グランド・イリュージョン
見 破られたトリック」 2016年

樹樹さん︵ バ｜キンソン病︶

ラスベガスでショーを行いながら、パリの銀行から金を盗もうと…。

家内に怒られ︑たたかれて「グランド・イリュージ、ヨン」 2013年

ノ

難病短歌 難病川彬F
内服薬︑貼り薬等が年々増えてきて︑この頃は常に携帯している
ショッピングバッグより処方されたお薬の袋の方が大きくなりました︒

4人の男女で構成されたマジシャンチームのクライム 2作品、とても面白く、見ていて気持ちも良い。

犬小屋に逃げ込む︑可愛そうに︒

新 築 の 僕 の 居 る 部 屋 は 同 畳 で2階まで吹抜けで︑広々としてとても気持ちがい い︒

今僕が居るベッドの下に発電機用のコンセットが設置してあり︑停電時も心配ないです︒

今いるベッド左に︑中 二 階 の 渡 り 廊 下 の 手摺には︑判型のテレビが設置してあり︑足 元 の l 階 か ら 2 階までコンクリートの打ちっ放し︑そこにも印型のテレビが設置して有り︑頭の方には家内の寝室︑

2 階 も 寝 室 ︑足 元 の 方 を そ の ま ま 行 く と右には台所︑左には玄関︑もう少し行くと右にトイレ︑突き当りは洗濯室︑左隣は 4畳 の 浴 室

とても住み良い住宅です︒

6組お勧め映画情報

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カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで

見てます。

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・ 今同の占い れ・
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ス ＝ストレス解消法

牡羊座 3121‑4119
自分が間違っている事も

ス… 映画

ス… 書物

人に安心を与える優しさをス… 仮 眠挨拶でコミュニケーション

双手座 5121‑6121
行動・仕草で心柔らかく

7~tt もカジ ~tt かのヒーローにス… 食 事

笑顔を絶やさず穏やかに不要なものは断捨離をス… 散歩

水瓶座 1120‑2118
ス… 掃 除

蹴 座 10124‑11121
ス … 運動ス… 買物

山羊座 12122‑1119

夫 秤 座 9123‑10123

蟹 座 6122‑7122
生き甲斐も色々あるもの

射手座 11/22‑12/21
ス… 談笑

Z女座 8123‑9122

牡 牛 座 4120‑5120
自分なりの信念を措いて

獅手座 7123‑8122
頑張りすぎずにリラックス

スー 読 書

相手の喜ぶ事は思いやり

ス… 書物

魚 座 2119‑3120
優しい言葉遣いを心がけて

ス… 歌 唱アンビ、シャス会報誌 V
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沖縄県内難病患者団体掲示板

2仰年 11 月の各団体定例会・受流会スケジュール ト~1mi',:'.
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回目

全国際原病友の会・沖縄県支部｛中部地区）

4日｛土） 14:00〜 15:00 沖縄市社会福祉センター

もやの会沖縄県ブロック

5日｛日） 13:30〜15:00 詳細問合せ左記金城迄

沖縄クローン病・潰癌性大腸炎友の会

8日｛水｝ 19:00〜21:00 那 覇 市 保 健 所 3階

八重山クローン病・潰癌性大腸炎患者・家族の会

1
1日｛土｝ 14:00〜15:00 八重山保健所

あいのかい
愛・ Eyeの会（宮古地区・網膜色素変性症患者会）

1
1日｛土） 14:00〜15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理 室OPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

1
1日｛土） rn:oo〜22:00 参加費 1,780円から詳細問合せ左記黒島迄

全国際原病友の会・沖縄県支部

12日｛日） 14:00〜 15:00 那 覇 市 保 健 所 3階 多 目 的 室

神経難病友の会八重山

16日｛木｝ 14:00〜 15:00 福祉センターボランティア推進室

四つ葉の会｛宮古勝原病友の会）

1
8日（土｝ 14:00〜 15:00 福祉センターボランティア推進室

MS
友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎）

1
9日｛日｝ 15:00〜 1s:oo 4階デイサービス（豊見城市上田 1‑1)

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会（中部地区）

2
1日｛火｝ 19:00〜21:00 沖縄市福祉文化プラザ研修室 2

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

22日｛水） 14:00〜 15:00 参加希望の方は左記迄ご連絡をお願いします。

浦添市てだこホール

ゆい工房

多目的室（医療講演会）

カラオケヒルズJoyYu〜B
i（新都心メ力品ネ一番 2
F)

有料老人ホームうえた 2号館

南風原町社会福祉センターちむぐくる館

南風原町社会福祉センターちむぐくる館
脊髄小脳変性症／多系統萎縮症郡覇・南部患者の会 26日｛日） 14:00〜 15:00 （予定詳細問合せ左記井上迄）
沖縄市福祉文化プラザ研修室 2

ベーチェット病友の会｛仮称）

26日｛日） 14:00〜 16:00 問合せ 09095778846（
新垣）まで

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

26日｛日｝ 13:00〜 15:00 那 覇 市 保 健 所 3階
※詳細は紅記 患者団体連絡先へお問合せくださし当。

当会は中部地区の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者家族の交流会です︒

0901958519259

仲西までお願いします︒

会員のみな様がリハビリ等でお世話になっている
コザクリニックさんの研修室をお借りして3 ヶ月に1回くらいのペースで交流会を聞いています︒
今回は﹁スマイルプラン元気のたね﹂の桑江様﹁ケアプラン沖縄﹂の菖間様お二人の介護支援員による﹁地域で活用できる公的支援﹂についての勉強会を行いました︒各市町村によって多少の違いはある
ものの︑助成制度の大まかな仕組みを教えて頂きました︒
患者・家族をいれて518名程の小所帯ですが︑みんな仲良く和気あいあいとやっています︒時々那
覇・南部の会とも連絡を取り合い情報交換をしています︒余り大げさに構えず一歩
一歩着実に進めばいいかなと思っています︒
中部地区の同病の方やご家族のみなさん︑お気軽に参加しませんか︒
お問合せは

中 脊 ｜忍 j
部 髄 ｜者 ）患 小 ｜団者 脳 ｜体

会変 ｜
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~症 ｜ のT乏｜ぎり呆 I ~
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アンビシャス 会報 誌 Vo!.186

沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

代表者

｜

連絡先

黒島

（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413 2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール yuna@kougen‑okinawa.jpn.o「9もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS
協会沖縄県支部中村勉（島田） 090‑3418‑7982

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑884l

四一

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
沖縄県網膜色素変性症協会

長嶺房子

南部部会（譜久島）電話： 080‑1766‑2669
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090
・8
294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純

八重山クローン、病・
潰揚性大腸炎患者家族の集い

村山盛有（内間） 090‑9784‑8219（村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子（下地） 090‑5489‑4109とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂J
l
l 泰彦

（
砂
） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智 春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758（仲柴轟） 090‑6856‑927
4

内間洋子

祖堅

善樹

（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

四

鳩 宴 後4R

南国沖縄にもやっと秋の気配︑朝夕
だいぶ涼しくなりました︒日頃の運動不足解消を兼ね景色を眺めながらの散策は如何でしょうか︒
さ て 今 月 の ﹁ 表 紙 は 語 る ﹂は 多 発 硬化症の上原さんに体験談をお寄せ頂きました︒
発症したばかりで大きな不安や戸惑いの中︑信頼できる医師︑家族や友
人の支えを受け病と真正面から向き合う姿勢が語られています︒またネッ
ト情報に惑わされた事など︑難病と告げられ不安がつのる他の方々にも参考となるお話かと思います︒上原さん貴重な体験談ありがとうございました︒
最後に今月号の印頁は那覇市保健所の 2 つ の 医 療 講 演 会 ︑ 職 業 訓 練 校 の訓練生募集︑セカンドオピニオン︵ 1 部
広告欄にも掲載︶とご案内事項が多く︑窮屈で読みづらい紙面になりました︒
難病をお持ちのみな様に﹁必要と思われる情報は洩れなくお伝えしたい﹂との思いをお汲み取り頂き︑平にご容赦願います︒今後とも多くの情報提供と読みやすい紙面の両立に努めて参りま
すので︑ご意見︑ご感想等をお寄せください︒可能な限り誌面作りに活かして参ります︒
文仲村明
9．．

アンビシヤス会有i
誌 Vo!.186

2017年 11月の各保健所からのご案内［北部保健所】 TeI:0980‑52‑2704［中部保健所】 Tel:098‑938‑9883［南部保健所】 Tel:098‑889‑6945［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［八重山保健所］ TeI:0980‑82‑3241

ll月の予定はございません。

［那覇市保健所］ TeI:098‑853‑7962
難 病 医 療 講 演 会 （ 会 場 ： 那 覇 市 保 健 所 3階 1
3:00〜 1
5
:
3
0
)

【
第 1回
】 1
1月10日（金）対象者：全身性エリテマトーデスをお持ちの患者・家族『全身性エリテマトーデス〜病気と上手につきあう方法〜』
講師・比嘉啓先生（首里城下町クリニック第二院長）「難病患者就職サボーターの役割』「難病患者のための就労支援について』

講師・内薗加代子氏

講師．照喜名通氏（ハローワーク那覇専門援助部門難病患者就職サボーター）（沖縄県難病相談支援センターアンビシャスセンタ一長）

【
第 2回
】 1
1月29日（水）対象者：クローン病・潰蕩 性大腸炎をお持ちの患者・家族『クローン病と潰嬉性大腸炎〜病気と上手につきあう方法〜」
講

師：金城徹先生（琉球大学医学部附属病院光学医療診療部消化管グループ長）「難病患者就職サポーターの役割』「難病患者のための就労支援について』

講師：内薗加代子氏

講師・照喜名通氏（八口ーワーク那覇専門援助部門難病患者就職サポーター）（沖縄県難病相談支援センターアンビシャスセンタ一長）

訓練生募集の案内 11
月開講【募集期間：平成 29年 ll
月1日（水）〜平成29年 1
1月24日（金）】
4（木）〜 3130（
金
）[
3か月］
訓練期間： 20
1s.
1I
募集対象：身体（上肢、下肢、視覚、聴覚、内部障害）、精神、発達、その他（高次脳機能障害、難病等）
訓練内容： Word・Excel等の、ノフ卜操作を身に付け、文書作成から表計算処理等、一般事務・経理・営業事務等で必要とされる技能を習得する。
［学科］職業生活訓練、 SST（スキルアップ）、就職支援［実技］ Windows基礎、ワード実践、工クセル実践、パワ一ポイント、検定対策［収得目標資格］・サーティファイ主催 Word文書技能認定試験 2級〜 3級・サーティフ 7イ主催 Excel表計算処理
技能評価試験 2級〜 3級

訓練実施場所： 那 覇 市

間合窓口：浦添職業能力開発校（ 098‑879
ー2560)
委託先：株式会社ワイ工ムシィ（098‑887ー 52
78)

平成 29年度セカンドオピニオンのご案内
消化器系疾患

医療相談会のご案内！

対日場医定

象：クローン病・潰嬉性大腸炎
時 ・ 平 成 29
年12月 16日（土） 1
4
:
0
0〜 1
6
:
0
0
戸庁・沖縄県難病相談支援センターアンビシャス

師．金城福則先生（浦添総合病院）員 .4名 （ 1人 30分先着予約制）昨年に引き続き循環器系疾患の医療相談会開催！
対象：循環器系疾患（特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、肺高血圧系疾患等）※日時は、疾患や状態により対応医師と日程が異なる為
ご予約後の調整となります。

場 所．沖縄県難病相談支援センターアンビシャス
医 師．琉球大学附属病院循環器専門医師グループ
定 員 ： 4名 （ 1人 30分先着予約制）詳 細 問 合 せ ： 沖 縄 県 難 病 相 談 支 援 セ ン タ ー ア ン ピ シ ャ ス （ 那 覇 市 牧 志3
‑
2
4
‑
2
9グレイスハイム喜納 2
‑
1階
）

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