平成 26 年度

がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン
インテンシブコースセミナー

日時：2015 年 1 月 24 日（土）講演Ａ：13:00～14:30／講演Ｂ：14:45～16:00

場

所：新大阪丸ビル別館

テーマ：若年成人がん患者（ＡＹＡ世代）のサバイバーシップ
講演Ａ：思春期・若年成人がん患者・サバイバーへのトータルケア－諸外国の動向－
講演Ｂ：１０代の小児慢性疾患患者への成人期移行支援
講

師：丸 光惠先生（甲南女子大学看護リハビリテーション学部教授）

受講者：講演Ａ：77 名・講演Ｂ：63 名（内 AB 共通受講者 61 名）
アンケート回収：71 名
主※講演Ａ・Ｂ共通受講者はまとめて１枚提出

催：兵庫県立大学看護学研究科

がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン

代表：内布敦子＜開催概要＞
今回のセミナーでは、「若年成人がん患者（ＡＹＡ世代）のサバイバーシップ」をテーマとして、丸光惠先生（甲南女子大学看護リハビリテーション学部：教授）にご講演いただきました。講演Ａでは、米国の大規模調査のデータを元に思春期・若年成人期のがんの特徴、英国・米国等のフィールド調査を元に思春期・若年成人期のがん患者・サバイバーに対するトータルケアの支援システムの概略を基礎から分かりやすく説明いただきました。
講演Ｂでは、思春期・若年成人期のがん患者・サバイバーの中で 15 歳以下の小児期発症のがん体験者に焦点をあて、成人期へと移行する上で必要な支援について小児慢性疾患患者のための移行プログラムをご紹介いただきました。その後、グループディスカッションを通して事例分析を行いました。

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＜アンケート集計結果＞
Ｑ１：最初に、あなたご自身のことについて、お尋ねします。
年
50代
2人
（3%）
40代
19人
（27%）

齢

専

無記入
1人
（1%）

未記入
5人
（8%）

20代
11人
（15%）

小児がん
18人
（25%）

成人がん
48人
（67%）

30代
38人
（54%）

その他・無記入3人（4%）

がん看護経験年数
1～5年
6人
（8%）

,無記入
5人( 7%)
21年以上
9,人
（13%）

職種

大学院生
7人
（10%）

6～10年
19人
（27%）

16～20年
10人
（14%）

門認定
看護師
6人
（9%）

11～15年
22人
（31%）

臨床
看護師
17人
（25%）

専門看護師
34人
（51%）

Ｑ３－１：今回参加されたセミナーは今後に役立つと感じますか。

まあまあ役に立つと思う
11人（15%）

無回答
3人（4%）

非常に役に立つと思う
57人（80%）2

Ｑ３－２：企画に参加してあなたが感じたことがあれば自由にお書きください
・統計や総論が多く学びとなりましたが、具体的なＡＹＡ世代への看護が学びたかったです。
・もっと実践可能なＡＹＡ世代へのサバイバーシップをお聞きしたかったです。
・小児がんの方と関わる経験はないので、動向などイメージがつき、分かりやすかったです。とても勉強になりました。
・ほぼ成人がん領域ですが、小児がん経験者もいずれは成長すれば成人になる・・・といろいろ考えさせられる内容でした。
・米国などのことをなかなか知らなかったので、参加して良かった。
・小児、若年成人の意思決定について、外国と日本でも違いがあると知りましたが、日本の場合、両親が決定することが多いと思います。本人の気持ちは・・・と思うことがよくあるので難しい問題だと思いました。
・若年成人にあたる外来ケモ時でのフォローや、成人になってからの注意点をふまえて、看護できていなかったため。
・ディスカッションの時間を１ｈくらいほしいです。
・現在はＡＹＡ世代の患者さんに直接関わる機会はあまりないのですが、はじめて聞く話も多くあり、非常に勉強になりました。自主性、主体性を支える移行支援プログラムは参考になります。
・新しい知識がたくさん習得できた。ありがとうございました！ケースについての話し合
いは時間が不足していたので残念に思いました。
・小児と成人では病状告知について大きく差があると感じた（グループワークで）。妊よう性の問題について、少し理解が深まりました。小児ＣＮＳと成人ＣＮＳとの意見交換ができ、勉強になりました。
・現状として、思っていた以上にＡＹＡ世代（表記して良いのか）の疾病が多いこと、治療が定まっていないことなど、知らないことが多かったです。その中で、自身も関わるＰｔとの関係性や援助に生かしていきたいと思います。
・今回のように小児領域・成人領域でのディスカッションする機会は非常に有意義であると感じました。ディスカッションの時間がもっとあれば深められたのではないかと思いました。
・現在の病院の中で「ヘルスリテラシー」という考え方が不足していると思いました。治
療にたずさわる医療スタッフ側の認識をかえていくことからの始まりだと思いますが、２次がんの患者や晩期有害事象の患者さんにかかわる度に必要だと実感します。
・小児～成人までのその人の人生を深く理解することが援助の基本になること、さらにその時に成長発達過程をみていくことを理解しました。
・小児がん患者への関わりについて知ることで、ＡＹＡ世代のがん患者さんへの関わりについて参考になる事がいくつもありました。明日からの臨床に活かしたいと思います。
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・若い３０代４０代の方のがんでは、遺伝性のがんを考えていたが、今後は小児時の既往などにも気をつけていきたい。
・小児がんについては無知でしたので、本当に勉強になりました。ありがとうございました。
・小児、がん両方の専門家がタッグをくんでとりくむ事と思いました。近年は年齢の割に自立していない大人も多く、発達課題や自律性をふまえてのケア、意思決定の主体者になる為のがんサポートが必要だと思いました。
・楽しく参加させていただきました。
・移行期支援をしていかなければならないと思いつつ、出来ていない状況、出来ない状況もあったが、自分自身が子どもたちのために今回得られた知識を持って行動していかなければならないと思った。
・思春期の意思決定に関して、改めてだれのための治療や人生なのか大切に考えていきた
いと思いました。新しい知識もたくさん得ることもできて、とても学びになりました。
ありがとうございました。
・小児がんに対して、全く知識・経験もなく新鮮でした。予後・生存率が上がり、成人がんとして出会う可能性も大きいと実感し、一般的な知識だけでなく、背景や特徴に対する学びも必要だと思いました。
・グループワークに参加させていただいて、思春期の患者への対応でのポイントを具体的に知ることができました。その他ワークで意思の述べ方、まとめ方も参考になりました。
・小児は特別だと思っていましたが、特徴を理解することが大切で、決して特別ではなく本人が知りたい情報をどれくらい知りたいか確信する等、成人への対応を同じであることを改めて感じました。
・小児ＣＮＳとのグループディスカッションはとても有益でした。
・意思決定支援やセルフケア能力への支援をどのようにＡＹＡ世代の本人へのアプローチ・実践していくかについて考える第一歩となった。
・海外のデータ、事例を含めた内容で、非常に分かりやすかったです。ありがとうございました。
・小児科で骨髄移植を受け、成人血液内科にて骨髄移植後ＦＵに通院する患者にかかわっています。人数は少ないですが、２次がんや妊よう性の問題を抱え、困難感を感じています。今回の研修で people first ということを先生からお話しいただいたことで、自分自身の背中をその言葉が押してくださったように感じ嬉しく思っています。ありがとうございました。
・ＡＹＡ世代の特徴と支援のポイントが非常に分かりやすい講義でした（事例もイメージしやすかったです）。自分で、子供が経験したこと（造血幹細胞移植をうけた重み）を再現して、その子が何を考え、したいと思っているのか、考えて支援するということが印象に残りました。ＧＷではがん領域はやはり経験する事例も少なく、この時期の支援が4

すっぽりと抜けていることを実感しました。
・小児看護を専門にしているため、視点の異なる意見を聞けて、とても学びになった。
・血液内科では若年成人の人も多く、対応になんとなく苦手意識がありましたが、知識がないことが苦手意識につながっていたのだと思いました。見えている症状への対応はもちろんですが、その背景、患者さんの思いをもっと理解できるような関わりを心がけていこうと思います。
・対象を丁寧に理解することの大切さを再認識しました。成人対象であっても、小児の特徴やそのことをふまえた変化を知る必要性もある事を実感しました。その人のヘルスリテラシーを知ること。
・ＡＹＡ世代のがん患者さんの現状課題について知ることができたことや、事例を通した小児がん患者の意思決定など、今まで知識を得ることができなかった分野であり、とても勉強になり、今後のＡＹＡ世代への関わりを考え直すことができた。
・新しい分野であり、とても学ぶことが多かったです。
・小児がん患者への関わりと成人とでは異なる点もあり難しいと感じた。ＡＹＡ世代については今後も知識をつけていく必要があると感じた。
・各国のＡＹＡ世代の情報が知ることができて勉強になりました。
・初発で高校生の患者は成人の病棟に入院などされ、看護に困っていましたが、今日特徴もわかり、良かったです。
・外国での実情を聞くこともでき、これからの日本で必要な取り組みも分かった。
・看護が力を発揮してこなかった問題が浮き彫りになったように感じました。これから、しっかり取り組みます。
・ＡＹＡ世代のデータベースが不足している現状に驚きました。
・今回の事例をきかせていただいて、とても理解できました。ＡＹＡ世代の人たちの事例を一つずつ積み重ね、もう一度（何度も）ふりかえりをしていきたいと思いました。小
児がんだけではなく、最近経験した心疾患後のＨＣＣでの小児先天疾患とがんの事例をふりかえる機会にもなりました。
・実際の臨床で思春期（１８歳）の男の子への関わりで困っているところがあったのですが、今後のヒントになるものが得られました。活かしていきたいと思います。
・内布先生もおっしゃられていましたが、小児がんに関する知識がほとんどないことを痛感しました。１つの疾患で複数の領域がたずさわるのは、がんだけなのかと思いますので、もう少し小児がんのことを学べる機会が欲しいと思いました。
・小児がん看護の経験が看護師人生の大半を占めていますが、ＣＮＳになってからは成人がんにもかかわっています。小児がん看護のときより、幅広くＡＹＡ世代にかかわるようになったと思います。その上でこの研修会に参加できて、ＡＹＡ世代への関わり方のとっかかりが少しつかめた感じがします。
・当院でも若年成人がん患者を臨床腫瘍科病棟で受け入れることになったため、今後どの5ように関わっていけば良いのかについて、とても勉強になりました。
・知識提供して頂きたい内容があったので、概要がきけた。時代の方向性や考え方に至る内容がサマリーされていてよかった。
がん看護実践において、現在どのようなことが課題としてあげられるでしょうか。
また、それを解決するために必要な情報、知識はどのような内容でしょうか。
Ｑ４－１：がん看護実践上の課題をお書きください
・慢性的なマンパワー不足
・小児・成人混合病棟です。どちらの看護技術を向上することが課題です
・ＣＮＳへの照射後の知能低下
・若年成人の治療の意思決定はほぼ親が決めている。親と子での治療方針が異なった時、親の意見になってしまっていること
・両親へ病気に対する気持ちが表出できない患者。元気にふるまう患者への精神面への介入方法
・小児との関わりの中では、親とのコミュニケーションを図りながら、両方のメンタル面でのケアが必要になってくると思う。ただ治療目的での看護だけではだめなんだと思う
・記憶にない頃にガンでケモを行った患者への成長してきたときの説明、うけいれ・認知症高齢者のがん看護。単に意思決定というのではなく、高齢者の脆弱性をどう守っていくのか。
（老年看護の視点が必要）
・小児がんでは、告知、精子・卵子保存、晩期障害など様々な課題がありました。以前から問題と思っていましたが、何か１つでも変革できたらと思います・若いがん患者が増えており、サバイバーとして生きていくための就労支援の実際、またそれに伴う家族の支援の知識が必要だと思います。また課題と思います・サバイバーを支えるための支援（晩期合併症など）
・所属施設でも、ＡＹＡ世代の方は放置されています。費用の問題、学業（大学生）のことなど色々と問題があるようです。自施設で、がんＣＮＳと共同してとりくんでいく必要があると思いました
・がん患者の就労支援
・子供の時期からのがん教育（死の教育も含め）・認知症の方が増えてきたため、意思決定が難しいことがある。療養先についてなど。
・在宅での緩和医療
・エビデンスとして蓄積されていないことだと思います・がん看護に特化しすぎて、人としての発達課題や身体ケアがおろそかになりがち・食事（他科もいる病棟）母にまかせる訳にはいかない（感染など考えると）常にいない家族もいる中で、好きなもの食べさせたいけど、納得のさせ方がわからない・根治が困難で延命目的の Chemo を受けている患者が、積極的な治療を続けたい、少しで6も可能性に賭けたいという思いにどう対応するか・小児の分野ではまず親の気持ちが優先されることが多いです。児に対してどういうインフォームドコンセントや意思決定の支援をしていくか
・課題とまではいかないのですが、実践を行っていく中で、地域連携の分野で、地域包括ケアなど、新たな診療報酬上の動きに対して、がん看護としてどうあるべきか、とても迷うことがあります。退院調整の立場の人間とがん看護の立場の人間と協働しやすい環境作りが、なかなか現場にいるとしづらいです・チーム医療や他職種が多く患者さんへ説明しているが、患者さんがどの程度認識されているか、そのアプローチがよいか・難治性疼痛の方が多く、症状マネジメント、精神面の支援が難しいと感じている
・小児における緩和、意思決定・若い世代の患者さんの意思決定支援です
・小児の緩和ケア
・がん療養やがん医療環境に関する情報／法律など
・新規治療薬剤の情報
・放射線治療（サイバーナイフ、IMRT)の治療
・がん治療困難期から終末期緩和ケア移行支援
・入院中の子供たちの生活環境を整えること（医師トップの交代（病棟の改築後）で子どもたちがプレイルームに出られなくなり、医師と交渉していること）
Ｑ４－２：今後、セミナーで取り上げて欲しいテーマをお書きください・妊孕性喪失に対する援助
・がんサバイバーの認知力低下について・AYA の人達の Chemo 中の実践で役立つ知識をしてほしい
・若年成人、骨肉腫でアンプタ手術を受けなければいけない患者

看護や精神面への働き

かけ・入院中からおこなう退院支援・ガン患者で子どもを亡くした家族へのフォロー
・今回のテーマで第２弾を開催してほしい・グループ活動できる場を作ってほしい
・高齢者のがん看護
・がん患者の就労支援
・子供の時期からのがん教育（死の教育も含め）
・食事・栄養のこと、不妊・妊孕性のこと
・二次がん
・標準治療にはなっていないが、温熱療法・免疫療法について、現状の概観と求められる
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看護について学びたいです。
・治験（がんワクチン、抗体治療）
・本日と同じテーマで、小児がん経験者の移行期支援
・地域・介護職との協働、高齢・多死化への対策など
・がん患者の就労支援で困っているので学習したい
・小児の緩和ケア
・がん患者さんへの理学療法について（緩和ケアの Pt も含めて）・独居者／身よりは身近にいらっしゃらない人への在宅支援
・４０歳以下のがん患者の在宅療養支援
・アドバンスドケアプランニング
・相談スキル、カウンセリングに関すること・小児がんアドバンス
・思春期・若年成人がんの看護についてのテーマがあればと思う
Ｑ－５：その他、何かご意見・ご感想があればお聞かせ下さい
・米国や英国での取り組みを知ることができ、日本での遅れを感じるとともに、とても学びとなりました
・今回のような勉強会をまたひらいてください
・APRN についての日本の動向をこのようなセミナーでとりあげていただけるとよいなと思います。（当事者の CNS がよく理解できていないことが多いように感じます）
・とても参考と知識になりました。とても有意義な時間をありがとうございました・とてもわかりやすく実践的な内容でした。ありがとうございました
・貴重な学びの機会になりました。ありがとうございました
・分野の異なる CNS とディスカッションできたことで臨床での課題を改めて知ることができました
・とても勉強になりました。もっと勉強します・短時間でもディスカッションすると意義深かったです・今日のような成人がん・小児がんの CNS で話す機会がもっとあればと思いました。成人
がん・小児がんでの連携が必要だと思った
・小児がんと成人がん看護の人たちが、共に話し合える場が今後も増えることを期待しま
す・CNS は変革者ということでは、患者さんや家族のために・・・という視点でがんばっていきたいと思い、勇気づけられる有意義な時間をありがとうございました8