2019东亚残障研究论坛（中国·武汉）

残障身份发展理论述评及其本土化思考
Rethinking about Disability Identity Development Models (DIDM) in Context of China

赵勇帅 在读博士生（Zhao Yongshuai，PhD Student）
北京师范大学教育学部特殊教育研究所（系）Institute of Special Education, Beijing Normal University (BNU)

Email：zhaoyongshuai1124@163.com
2019.10.12

目录
DIRECTORY

1

2

4

3

引 言

西方残障身份发模型

残障文化

本土思考/讨论 什么是残障身 几种典型的残障

 残障的文化身 身份发展与本份发展？

身份发展模型：

份感：残障身份土残障文化情境； 为什么要探讨

发展研究中的重 残障身份研究

残障身份发展？

要概念；的路径讨论；1引 言
1. 什么是残障身份发展（Disability Identity Development ，DID）？
2. 为什么要探讨残障身份发展？
◆ DID概念可以追溯到埃里克森（Erikson E. H.）社会心理学发展理论，他创建了
著名的“人格发展8阶段模型”，阶段5“身份与角色困惑” 与 “残障身份/角色”直接关联。埃氏认为个体需要找到一个最佳的平衡点，才能顺利走出该阶段，而在残障的语境下，关于个体“差异”的任何一个新的诊断（如脑瘫伴随着癫痫）或认识（如对自闭症/高位截瘫等的误解），都会触发个体对自身角色产生混淆乃至困惑。

1

引 言◆身份（identity）像一个被多面切割的钻石，每一个切面都是一个亚文化身份：性别身份（LGBT）、种族身份（如黑人）、职业角色身份（如员工身份、总裁身份）、社会角色身份（如母亲角色身份）等，残障身份（disability identity）是身份的多个切面之一；◆如同众多身份形成一样，残障身份也是一个发展过程，在发展过程中会经历若干阶段（stages）或在不同的状态（statuses）间流动，即为“残障身份发展”，
基于实证数据（empirical data），可以概括出相应的残障身份发展模型/理论来。

1

引 言◆残障身份作为一种独特的现象，为残障者 “认识自我、认识自己的身体及如何与世界互动”等提供了相应的路径。残障身份发展不仅涉及社会分类及意义建构的问题，也涉及生理和生物学问题。残障者必须同时与自己的生理损伤及残障的社会意义进行协商（Negotiation），来共同形成一种“身份认同”。（ Forber-Pratt A. J., Lyew D. A., 2017）1

引 言 为什么要探讨残障身份发展？
1）在几种重要的身份研究中，包括种族身份研究、性别身份研究等结果已经表明，积极的身份认同对个体的健康（生理&心理）均有积极意义，如可以显著减
少压力、抑郁及自杀倾向等，这为残障身份发展与健康之间关系的研究奠定了一定基础；（Aisenberg. E.,2014;Saint. O.,2013; Fredriksen-Goldsen K.,2014; Likc D.,2013）

2）残障身份发展有可能成为研制有效干预及治疗措施的重要影响因素，身份发展是一项基本的社会化过程，通过对身份资源的镜像（mirroring）、模仿（modeling）、认知（recognition）等来实现，因而对于专业人员（康复专家、治疗师、教师、看护人员等）来说，关注该过程以实现更好的支持服务就显得迫切而必要。

1引 言3）对于渴望追求独立生活、体面参与社会的残障者来说，除了必要的无障碍物理设
施、学习生活上的合理化便利等需求，他们可能还面临在社会参与过程中的各种心

理及观念障碍，这些障碍与残障身份认同及外界对待他们的反应有关。美国发展心
理学家Gill早在1997年就指出，身份认同的发展变化是人们寻求社会融入与互动的重要途径，残障者自身的社会处境与残障身份认同常常相互关联（Gill C，1997）。在

社会参与的过程中，他们该如何处理和残障身份相关的问题？如果惧怕和羞于承认
残障，他们会不会因此而逃避社交？进而造成心理创伤甚至心理疾病？如果大胆承认并接受自己的残障身份，他们又会不会遭遇不被人理解甚至拒绝的尴尬处境？这

些可能都是残障者自身以及相关专业人员等无法回避的问题。

1引 言3）所以，“如果我们对残障身份发展知之甚少，如何警示那些在残障者的生活中发挥作

用的人? ”[How can we provide an awareness of disability identity for those who have a role to play inthe lives of people with disabilities when we know so little about disability identity
development?
——Dr. Anjali J Forber-Pratt]4）这意味着，残障身份发展的相关研究是支撑包括特殊教育在内的所有残障者服务事业的基础研究之一，对开展随班就读的普通学校工作人员、招收残障大学生的高校工作人员、残障儿童家长、残障者本身都有着重要的意义。

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引 言5）相关文献偏少：残障研究（Disability Studies）在西方的历史并不长，有研究（Forber-Pratt. A. J., 2017）梳理1980-2017年间有关残障身份发展研究的实证研究英文文章仅有41篇；相比之下，1985-2016年间，其他身份研究的文章“sexual identity” （N=2080），“racial identity”（N=1275）；
残障身份研究的文章数量显得微不足道；而在知网输入“残障身份”（N=2）,“残疾身份”（N=6），“残障身份发展” （N=0），“残疾身份发展”（N=0），“残障认同” （N=1），“残疾认同” （N=6）， “残障认同发展”（N=0），“残疾认同发展” （N=0） 等关键词，中文文献数量极少。

2

残障身份发展研究
由于残障：·可能发生在人一生中任何时候（occurs across the lifespan），·有可见/不可见之分 (visible and/or hidden)，·是一种跨文化现象（cross-culture phenomenon），·随着诊断标准的变化而变化（evolving based on diagnostic criteria），
因而构建具有统一共识的DIDM非常困难，在现有文献当中，对该主题的探讨有着不同的观点。本文选取具有代表性的两种DIDM，来进行梳理和讨论，并对其中的几个重要概念进行剖析。

2

残障身份发展研究-4阶段模型
残障身份发展的“四阶段模型”
Gill, C. (1997).Four types of integration in disability identity development. Journal ofVocational Rehabilitation, 9(1), 39-46.

Gill认为身份发展是人类进行社会融合的一个重要路径，基于埃里克森的心理发展阶段理论，她勾勒出四种融合类型来解释残障者的身份发展，讨论
“who they are”和“where they belong”的问题。在这之中，讨论的视角主要还是集中在残障者的内部感受，遵循“发展阶段论”的逻辑。

2

残障身份发展研究-4阶段模型
残障身份发展的“四阶段模型”(a). coming to feel we belong: integrating into society,(b). coming home: integrating into the disability community,(c). coming together: internally integrating our sameness and differentness,and(d) .coming out: integrating how we feel with how we present ourselves.

2

残障身份发展研究-4阶段模型
残障身份发展的“四阶段模型”
在该理论模型中，残障者分别经历了：A）我们都一样—我们和健全人没啥不一样，我要融入主流，我拒绝承认残障！
→（否认、掩盖）B）我们不一样—我们属于独特的残障文化（disability culture）。
→ （抱团、回家）
C）我们的“相同”与“不同”—我们在努力学习如何同时生活于两种文化当中！
→ （纠结、负重）D）我就是我，不一样的烟火！ —我敢于公开出柜，坦然接受自己的不一样。
→ （放下包袱，放飞自己！）2

残障身份发展研究-4阶段模型
Gill（1997）的模型基于埃里克森的心理发展阶段理论，把身份发展氛围若干个任务（discrete tasks），完成一个阶段后悔自然进入下一个阶段，直到实现“coming out”。他总结：coming out是残障身份发展的最后一个步骤（the laststep）；而至于四个阶段之间线性流动的动力和影响因素是什么，Gill并未说明。
Schneider C. [注](2010)在用残障叙事（disability narrative）和自我民族志（Autoethnography）验证该模型的时候，指出Gill的理论并不能完全解释他自己身份发展过程中的矛盾，因此他动用了“辩证”理论(Dialectical Theory)来辅助解释。

因而，Gill的模型可以看做是“发展阶段论”取向的，且更偏向于从内部主观感
受角度来构建的DIDM。
注：Cort E. Schneider,俄亥俄大学教育与人类服务系博士，早产-脑瘫导致的肢体障碍，腋柺使用者。

2

残障身份发展研究-4状态模型Forber-Pratt, A. J., & Zape, M. P. (2017). Disability identity development model: Voices fromthe ADA-generation. Disability and Health Journal, S1936 – 6574(16)30188 –1.

在前人研究的基础上，Forber-Pratt[注]等人重申了在残障身份发展研究中，残障者的外部关系、参与程度和社区等因素与个人内部感受同样重要，同时，他们认为残障身份发展并不总是遵循着严格的线性阶段顺序，而是会在不同的发展状态间流动或重复。
注：Anjali A. J. Forber-Pratt，伊利诺伊斯大学人类发展学博士，范德堡大学人类与组织发展学部助理教授，轮椅使用者。

2

残障身份发展研究-4状态模型2

残障身份发展研究-4状态模型·接受状态（Acceptance status）·采纳状态(Adoption status)·成为残障 和/或 先天残障·采纳/使用该群体的一些共享价值观（残障·接受自己的残障社区文化）·选择接纳残障的朋友和家庭·关系状态(Relationship status)·浸入状态(Engagement status)·见见和自己类似的人·成为他人的榜样·和这些人聊聊天

·帮助尚处于其他状态的残障同伴·学习下这类群体的生活方式·回馈残障社区

2

残障身份发展研究-4状态模型埃里克森认为身份发展应该是线性连续的（being sequential），实际上，在本模型建立之初，也是遵循着“阶段论”的理论基础，但在数据收集和分析的过
程中，研究者发现，有多个受访者回应称：自己经历的特定阶段并不遵循相同的顺序，研究者不确定残障身份发展是否还遵循这种线性规则，因而研究者修正为“四状态”模型，状态间可以流动，这种流动性意味着一个人可能会同时处于残障身份发展多个状态。

2•Disability Identity Development Studies

残障身份发展的“四阶段模型”(a). coming to feel we belong: integrating into society,(b). coming home: integrating into the disability community,(c). coming together: internally integrating our sameness and differentness, and(d) .coming out: integrating how we feel with how we present ourselves.

Disabilityculture残障身份发展研究2•在四种状态中，–接受（acceptance of）–

关系（relationship to）–

采纳（adoption of）–

浸入（engagement with）

Disabilityculture2

残障身份发展◆ 残障身份发展显然是一种跨文化现象，在残障文化与健全文化乃至社会主流文化之间，残障者的身份归宿同时受到健全文化与残障文化的熏染，并在残障身份发展的过程中留下痕迹。DIDM不约而同

地提到了残障者在身份发展的过程中，身份的最终落脚点，或达到相对积极的身份认同，都趋向于能够坦然接受残障、拥抱残障文化、认同残障社区的共享价值、争取属于残障社区的正当权利等；

2

残障身份发展◆而实际上，残障身份认同的过程主要是文化认同的问题。
(Riddell S., Watson N., Disability, Culture and Identity [M]. New York: Routledge, 2014)

3

残障身份发展研究-残障文化
残障身份发展研究中的一个重要概念：

 残障文化（disability culture）· 残障社区
 残障社区是与残障文化紧密结合的概念，是秉持残障文化的人
员集合（group with shared values），是残障文化的载体。
那么，究竟何谓“残障文化”？

3

残障身份发展研究-残障文化
 残障研究领域的学者们主张，残障生活是一项独特的文化体验； 残障文化假定，有一种共同的身份感（sense of identity）和兴趣，使残障人群体凝结起来，并与非残障人相区别开来；（Barnes & Mercer, 2001）
换言之，残障文化的建构，得力于各种不同类型不同程度的残障人士，他们共享一套

类似的生活方式，这种生活方式不被健全人完全理解；（Davis, 2001; Gill, 1994; Juette &Berger, 2008; Shakespeare, 2006; ）而事实上，非残障者无论如何爱我们，他们都无法明白残障者内心深处的真实感受。
（“Nondisabled people no matter how much they love us do not know the inside experienceof being disabled”. Gill，1994）

残障身份发展研究-残障文化

3

残障群体有一些共同的文化特征。
∞ 和其他少数文化群体类似，残障者在日常生活中频繁遭遇歧视；自有残障者始，他们就被边缘化；处于一种文化压迫状态；（ Berger, 2009; Cooker & French, 1999; Consalvo, 2004; Klein & Kemp, 2004;
Linton, 1997; ）∞ 愤怒与沮丧是很多残障者生活的真实和常态；（Callahan, 1989; Klein, 2004; Rapp, 2007 ）∞ 残障者能够聚合起来，因为他们不得不去适应一个本不为他们而设计的世界；（ Davis, 1997; Gill,1999; Linton, 1998; Longmore, 2003 Thomson, 1997 ）∞ 残障者中共享一些价值理念：a.对其他少数群体的普遍宽容；b.接受人与人之间相互依赖是生活的事实之一；c.理解 人类的存在具有不确定性；d.残障者会使用黑色幽默来调侃自己的少数群体地位。

（Gill，1999）

3

残障身份发展研究-残障文化∞ 残障经历是残障文化的起点，残障文化中的一些重要价值与健全文化针锋相对：

更珍视“自我决定”（ self-determination ），而非“自给自足”（ self-sufficiency ）；更看重“互助”（ interdependence ），而非“孤立/独立”（ independence ）；更强调“人际互联”（ personal connection ），而非“功能分离”（ functional separateness ）；更关注“人类共同体”（ human community ），而非“身体自理”（ physical autonomy ）3

残障身份发展研究-残障的文化身份感 Longmore (2003) 进一步指出，残障文化意在重新定义残障，通过重构被主流社会污名化
已久的残障身份，让人们可以以残障为荣。

另有学者指出，残障文化构建的残障并非个人缺点，而是一个文化身份（disabilityculture identity）；
因而，将残障定义为一种文化身份，是残障者根据自己的主张重新定义残障的一种尝试
残障文化可以赋权残障者，允许人们质疑社会对残障的负面描述，简言之，残障文化在庆祝与残障为伴的经历。
总之，残障文化试图重新定义残障概念的意图像极了其他少数派文化的做法。（女性文化、黑人文化、同志文化等）

讨
论

4

◆ 在 赵勇帅（2018）的研究《纠结与负重：轻度肢体残障大学生社会融合的个案研究》（以下简称《纠结与负重》文）当中，探讨的问题本质其

实是残障身份的问题。文章结论认为研究个案及所有能与之达成共鸣的残

残障社区

健全社区

障群体之感到“纠结”乃至“负重”，实为该群体处在了一种“文化真空”
当中，透过DIDM的理论视角，《纠结与负重》文中的案例既不能完全融入

健全文化（able-bodied culture），认为有“不可逾越的障碍”，也不愿皈依残障文化（拒绝“黄座”、要强、倔强等），他们似乎跌入了理论上的
“文化真空”，游离在健全社区与残障社区之间，既背负着健全人给予的残障标签，也承载着残障者内发的倔强与介怀，他们的身份似乎悬浮在了

纠结与
负重…

两种文化之间的缝隙中。

4讨 论◆ 然而，问题是，我们是否有自己本土情境下的“残障文化”？尽管目前国内尚没有关于残障身份发展的完整过程及其特征的系统讨论，只有为数不多的研究涉及到残障身份主题，但这些不多的研究依然显示出一幅与西方不尽相同的图景。

（一）本土残障者的群体归属差异（二）本土残障群体内部的价值与利益分歧

本土情境下残障文化的缺位4讨 论（一）本土残障者的群体归属差异◆在我国，残障者被社会边缘化是不争的事实。然而，残障人群的群体归属感并不强烈，
这与“残障污名”不无关系，因为残障标签的负面效应让很多人耻于认同自己的残障，他们往往拒绝承认自己属于哪个独特的“群体”，表现出“去群体化”和“无归属群体”的身份认同。很多残障者乃至残障者的家庭拒绝承认自己属于残障群体的直接原因是社
会排斥所带来的“羞耻感”。（关文军，2017；姚远，2011）◆然而很多时候，他们迫于现实，如需要领取低保或申请个税减免等关乎切身利益的时候，残障者又会承认自己的残障身份，尤其是重度残障者。这种被利益胁迫的残障身份认同天然地带有屈辱色彩。（于淼，陶兆明 ，2017）
如果残障者本身缺乏指向残障社区的群体归属，那么信息共享和情感共鸣就难以发生，残障的文化认同感也就无从谈起。

4

讨 论（二）本土残障群体内部的价值与利益分歧
◆如果说残障者的群体归属感只是形成残障文化的初始端口，那么一套能够在残障群体内实现共享的价值理念体系则是形成残障文化的核心柱石。然而，在本土残障群体内部，依然存在着价值与利益上的分歧，如重度残障者更希望在生活中能够有一些社会帮扶或其他
形式的“特殊对待”，轻度残障者则更愿意“自己慢慢克服”。如有的残障者认为“残疾人就是弱势群体”，而有的则努力要成为“生活的强者”。（姚远，2011；于淼，2017；赵勇帅，2018）◆残障群体内部的这些利益与价值分歧实际上并不难理解。在传统价值体系与现代价值理念并存的中国当下社会，有的残障者或其家人更看重眼前利益，希望能够切实解决自己当前的具体问题或困难；而有的残障者则希望能够争取更长远的利益，并做一些能够影响到
政策及社会文化的抉择。前者的做法更多是我国现阶段残障的“医疗模式”及社会主流文化的价值体现，而后者则更多体现出残障的“社会-人权模式”，希望倡导尊重多元的价

值理念。

4讨 论
◆一位从事融合教育工作者谈到，自己班上唐氏宝宝的家长攻击自闭症家长：你们孩子进来都把融合的这个氛围打乱了，搞得我们孩子也跟着受连累，因为自闭症孩子在课上的问题行为更多更严重，而唐氏宝宝一般是安安静静地坐着，不打乱这种既有的稳定但未必合理的课堂氛围；◆一位轮椅使用者认为中考中的体育测试，给我个及格分我就觉得很好了，如果
给我平均分我都觉得受之有愧，因为我们确实有缺陷，本身是达不到平均水平的。

他不认为去改变现有的体育考试规、纳入合理便利才是更适合他们的体育课程。

——“残障有人营DPO领导力工作坊”会场速录文本，2019.6.8

4讨 论（三）本土情境下残障文化的缺位◆抛开作为一种亚文化本身的意义不论，我们的主流文化似乎并不鼓励少数文化。自秦以来，我们就是大一统的主流政治结构（钱穆，2005），自汉以来，我们就是独尊儒术的文化传统（梁漱溟，2010），在奉行中庸的传统文化框架当中去探讨甚至强调作为少数派的残障文化，似乎显得另类；在主流媒体依然大肆鼓吹残障者“身残志坚”“不屈于命运”
等价值观的前提下，鼓励残障者自我决定和倡导合理便利的多元价值理念，似乎显得艰难，西方式的多元文化在中国缺少生长的土壤。 Video1

Video2Video3◆美国式的残障社区及其奉行的残障文化是在经历了包括1970年代“残障权利运动”在内的一系列民权运动后，伴随着与残障相关的法律体系（RA-Section504,EHAIDEA,ADA,NCLB）的不断完善，才逐渐形成的；我们缺乏形成美国式残障文化和残障社区的实践基础。正如前文中提到的，基于种种原因，国内残障群体内部尚且存在利益和价值
上的分歧，遑论残障的文化身份感。（Connor D.F., Ferri B.A.，2013）4讨 论◆如此再来反思《纠结与负重》文的结论，文中案例之所以处于一种理论上的“文化真空/夹缝”，与其说因为他们不愿或不能去皈依残障文化，不如说根本就没有一种本土情境下的“残障文化”可供他们皈依，处于身份悬浮状态的本土残障者，缺少身份发展的文化依靠。
◆这似乎也意味着，在缺乏残障文化作为依靠的前提下，本土残障者的身份发展过程并
不会完全遵循西方残障身份发展理论中所描述的规律，而是带有中国本土社会文化情境底色的另一条身份发展路径。这条本土残障身份发展之路上会有怎样的景色，亟待更多后续相关研究来发掘和证实。

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•[29] [55] [65] 赵勇帅，汪斯斯，邓猛. 纠结与负重：轻度肢体残障大学生社会融合的个案研究，残疾人研究，2018（请各位老师批评指正！
赵勇帅Email：zhaoyongshuai1124@163.com
时间:2019.10.12