两难之间与迎难而上—糖尿病妈妈的生育意愿与生育实践之叙事分析
上海社会科学院 陈亚亚糖尿病妈妈与残障议题

糖尿病：以高血糖为特征的代谢性疾病。长期存在高血糖会导致各种组织特别是眼、肾、心脏、血管、神经的慢性损害、功能障碍。1型糖尿病一般发病时比较年轻，需用胰岛素治疗；二型糖尿病多为老年发病，有的饮食调整和运动即可，有的需要药物或者胰岛素治疗。

在一些发达国家，糖尿病属于残障。在国内糖尿病患者不属于残障者，但有一些相关的政策，如有的地方规定，子女有糖尿病的可以再生一胎。

糖尿病妈妈与其他残障母亲的相似议题：生还是不生？

两难：“生育意愿”与“生育忧虑”

（担心孩子遗传自己的病、担心生育加重自己的病情）糖尿病妈妈的分类

妊娠期糖尿病：本来血糖正常的女性，怀孕后出现问题。其中一部分在产后可恢复，也有部分会发展为二型糖尿病。

糖尿病合并妊娠：已患有糖尿病的女性怀孕生育。通常在打算怀孕时就开始严格
控制血糖，一般认为糖化低于7才宜于怀孕，最好能低于6。



糖化：即糖化血红蛋白(GHb)，可有效反映糖尿病患者过去1～3个月内血糖控制的情况。正常值为4%～6%。

常见生育议题：

备孕期：是否生育（糖尿病合并妊娠；曾有过妊娠期糖尿病）



备孕期、孕期、产后、哺乳期：如何控制血糖

哺乳期：能否哺乳育儿期：孩子照料，监测其健康状况尤其血糖相关中文文献

大部分是医学领域例：

李莉、伊慧珍、赵辉：74例妊娠期糖尿病母亲新生儿早期并发症的临床观察。

结论：母亲妊娠期糖尿病为大于胎龄儿、巨大儿、高胆红素血症、早产儿、低血糖、窒息、红细胞增多症、呼吸窘迫综合征的高危因素，需引起更多重视。

医学健康教育领域：



例：



郑小玲，陈亚青，胡丽娜，柯佳：妊娠期糖尿病患者俱乐部式健康教育研究结论：对于妊娠期糖尿病患者采用“糖妈妈俱乐部”式健康教育，可有效控制血糖，提高孕妇的疾病自我管理能力。

新媒体在健康教育中的作用陈菊红,方英：网络平台跟踪管理在妊娠糖尿病患者延续性护理中的应用网络平台：短信平台提醒服务，健康妈妈QQ 群，护士和医生担任管理员。

黄贤君、刘丹、吴伟珍、粱丽霞、李湘元、李映桃：新媒体在妊娠期糖尿病健康教育中的作用初探——— 以广州医科大学附属第三医院“糖妈妈俱乐部”为例

新媒体：微信聊天群及微信公共平台。医护人员为主、患者志愿者为辅。

高琴、陈文、王莉：手机APP妊娠期糖尿病管理软件在妊娠期糖尿病管理中的应用研究APP：医院自主研发APP软件“糖妈妈助手”，涵盖个人中心、健康提醒、健康咨询、知识库、同伴交流等几个模块。

传播学领域

聂静虹：病友网络社群的社会支持与信息流动——以“糖尿病妈妈”论坛为例研究对象与方法：以甜蜜家园糖尿病论坛的分论坛“糖尿病妈妈”为研究对象，利用爬虫程序提取论坛帖子。

分析：供不应求的信息支持；较之为他人提供支持，病友更愿意获取他人支持；
提供信息支持的帖子具有高关注度低响应度的反常特征；提供双重支持（信息、情感）的帖子有更好的传播效果。

建议：政府和医院建立激励机制，吸引医学专业人士进入病友论坛提供病患所需的信息支持。向使用新媒体的病友进行健康信息传播时，最好能把深奥的医学术语转化成浅显易懂的语言，并辅之以情感支持。

结论：具备专业知识的医护人员是线上信息支持提供的主力军，政府相关部门应为医患双方的线上沟通建立良好的机制。

个人看法：对糖尿病（妈妈）论坛的性质缺乏基本了解。

甜蜜家园


2005年建立，站长为病友，自己提供资金建站。

论坛性质：以病友为主的经验交流、分享。

“糖尿病妈妈”版：

2007年建立，原名“怀孕与生育”，第一任版主：备孕女性。

由糖尿病妈妈（包括备孕女性）倡议并担任管理者的网络论坛。

医生：有参与，但不是论坛交流的主力军。

“糖尿病妈妈”论坛

“大宝头子”事件
大宝头子：糖尿病人家属，妇产科医生，论坛热心网友。



2010年11月应邀担任“糖尿病妈妈”论坛的版主。

某网友 （2011年1月发帖要求版主解释）我忘记我是回复谁的帖子了，我说的意思是我从得病那天起就被医生叫注射胰岛素了，孩子生完了，看我血糖还高，就给我定性为DM了！期间也没给我解释，也没给我讲解，一直就叫我打针！到现在我也不知道我是几型，也没告诉我！我发誓，我说的都是事实！！

我不明白为什么大宝头子会把我这个回复删掉，并且给我的理由是“操作理由: 不合适内容”。

“大宝头子”就此离开。

凸显：医生和病人立场的差异。

论坛：糖尿病妈妈的主体性信息支持 or 情感支持

“没有问出我想要的答案”

糖尿病妈妈的最大需求是什么？
常见案例：反复纠结当时宝宝并不在计划之内，内心很纠结，没有之前，一直想着不要了吧，可是不小心有了
宝宝后，就有无穷的忧虑。

有一阵子几乎天天上医院，我挂内分泌专家挂了两次，不同的专家，妇产科专家也是两个，他们都是互相推，内分泌的让去看妇产科，去了妇产科，专家说让去看内分泌，没有一个人可以告诉我这个孩子能不能要。当时做完B超，医生问我：这个孩子要不要？我问医生：这个孩子可不可以要？医生没有给我答案，只是冷冰冰地说，你想好了再来做。这是在最好的医院里找的专家看的，每次去都要花几个小时……结果跑了那么多天，却没有人告诉我该怎么办。

后来我又换了一家中医院，那边看病的人少很多，但是医生态度很好，我说了我的情况，她当时说这是第一胎，最好不要人流，对身体很不好的，并且介绍我去妇幼保健医院，那里是妇产科和糖尿病一起治疗的唯一一家医院，我去了，那很多都是妊娠糖尿病，像我这样的还真少见，当时我的医生先给我调血糖，说调了之后才能确定要不要孩子，一直调了
半个多月都没见效，我就急了，我说我自己回去调，强行要求出院，我回家三天就调好了，因为回家心情好，还可以运动。

在这期间，我其实每天都会上论坛来看看的，有很多前辈的经验给了我信心，这也是我坚
定留下宝宝的原因。

焦点: 生育选择（两难）

放弃（备孕）



如果不能有个健康的孩子，那么我宁愿选择不让他来到这个世界，宁愿选择放弃。
尽管……我也是多么的不舍和无奈啊！

犹豫 （孕期）其实我也舍不得放弃这个宝宝,可又担心要是他(她)不健康的话,我不是害了他(她)一生吗?还有四个多月宝宝就要出生了,我的担心也一天比天多了!!!我觉得自己都快得忧郁症了!!!

产后（后悔）其实我自己一直没有接受我得了糖尿病的事实，我才31岁。为什么就会得了这种
病呢。甚至有时候会很消极的想如果不是二宝。我不会得糖尿病。我很郁结 ，很希望有人能陪我聊聊、有没有宝妈和我一样产后没有恢复的。

生育意愿：为什么想生孩子？


家庭（男友、丈夫、娘家、婆家）成员的意见：

我男朋友很想要一个健康的BB,而我自己亦好希望可以为他生一个健康的BB。

我婆婆还不知道我的情况，老是催我生孩子，我父母又说生了孩子自己至少要少活好几年，身体受不了的。

传统家庭（家族）意识的内化：

我想在30岁以前，我能给他生个宝宝。这样我们的家才完整。

我的婆婆很理解我,告诉我说要好好养身体,别着急.可是我的心里却很难过.爷爷奶奶已经80多岁了,我真希望他们能够看到第四辈......



女性的性别角色规范（生育意愿？）



以前不想早要孩子，现在很渴望能生出一个健康的孩子，做一个完整的女人！

太累了，我是深切体会到了，可是作为一个女人，如果不生孩子会后悔一辈子……

我觉得作为一个女人，最大的成就即是成为一个母亲。不管我们有着怎样的身体，都应该完成我们的使命。

领养作为一个替代选择？
原创帖：



打算自己不生了，去领养一个小孩。

楼主：



谢谢大家给我这么多的建议，我心里真的是好乱呀！我也想自己生，我怕去领养一个，怕被别人说闲话我是个爱面子的人……。

谢谢大家给我的意见，我好几天没有上家园了。是因为我这几天很忙，我和 我老公去外地领养了一个小女孩……,我们一家很高兴，很欢喜这个小孩。我老公也特别的喜欢。有了这个小孩我们家都好热闹奥。所以我的心里也没有什么压力了。

网友：我觉得，虽然你现在领养了一个宝宝，但是你还是应该好好控制血糖，争取自己生一个孩子，就算不生，控制好血糖也会延年益寿啊！

母职意识形态乔多罗的《母职的再生产:心理分析与性别社会学》， “女人如何会承担母职”是该书探讨的核心问题。乔多罗的中心论点是, 当代母职的再生产不是生理决定的, 也不是刻意
的社会角色训练, 主要是通过社会结构诱发的心理过程。她认为, 母职之所以能够不断
再生产, 关键在于女性期望成为一个母亲的心理状态, 即母职意识形态 (Chodorow,1978) 。

林晓珊：母职的想象:城市女性的产前检查、身体经验与主体性

但是, 母职角色不仅是一种抽象的社会文化概念, 也是一种真实的、大众的社会经验,每一位女性身上, 则成为了切身的身体经验。而且, 母职的角色还深受社会变迁的影响,尤其是现代生育技术的发展使女性的生育经验发生了革命性的变化。

医疗技术的干预使孕妇自身的身体经验被不断贬低,并屈从于医学话语的建构,而不是
由女性自己言说,怀孕的身体亦被医学凝视所客体化并失去其自身的主体性母职的体验变成了一种经由现代医学健康方案所主导的想象。

网络论坛：凸显作为主体的母亲叙事的重要性。

迎难而上：糖妈妈的生育实践过程

案例1：35岁了，第一胎32生的，妊娠糖尿病，饮食控制。这几年血糖逐步走高，空腹正常，就是餐后高。为了身体不敢生，但二胎的想法始终无法泯灭，特别想。
就不管那么多了，要了。很顺利的怀上了，门冬打上了。这一胎的妊娠反应特别重，不知道和门冬是不是有关系。经常会有低血糖反应，但测血糖又不低，各种难受。
现在14周了，越来越后悔，真是太难受了。但如果不怀，我可能会后悔好多年，拼了。

案例2：（孕期）狠狠的控制了一年，少食多餐，尽量活动，发现后就上胰岛素，从中长到上三短一长，血糖每天测。一度觉得我自己的肚皮，手臂，手指都要成筛
子了，喝水都要漏出来。血糖虽然不是每天都很好，但糖化一度控制到4点几，医生都说不要控制太厉害了。

案例3：（产后）每四个小时给孩子测一次血糖，我好心疼啊，她一哭，我这边眼泪就不由自主地跟着流了下来，我的孩子啊，都是因为妈妈不好，你生下来才几个
小时，就要遭这个罪，妈妈对不起你，以后会加倍补偿给你的，这几次的血糖监测
结果来看，我的宝贝是健康的！

以孩子为中心的养育方式（因愧疚心理而加强）因为我的病，让宝宝一出生就低血糖，离开妈妈被送到新生儿监护室隔离，现在
又没有充足的口粮给他，奶粉哪有母乳好，而且听医生说吃母乳的孩子以后得DM
的机率也会少一些，想来想去我还是决定喂母乳。月子结束后，我就每顿吃2大碗
饭，喝大量汤，中间吃米酒，慢慢奶水多了，当第一次听到宝宝咕咚咕咚吞咽的声音时，我抱着宝宝哭了起来，现在三个月了，宝宝完全吃母乳，去医院体检，长得非常健康。

但这样吃下去，我也知道对身体不好，很奇怪，我竟然要吃碳水化合物多的东西
才有奶水，现在体重快接近怀孕的重量了，胰岛素加得很多，一直也不敢测血糖。
心里很害怕，家里人都劝我不要再这样喂了，自己的身体也很重要，很多吃奶粉的宝宝也长得很好。我自己就是学医了，我还能不知道其中的利害关系吗，可真心得舍不得，总感觉没有了母乳，我和宝宝之间的联系会少掉很多。

复杂的母职意识生产与实践

丽丽的故事（案例分析）



一家都是糖人（丽丽的母亲、丽丽、丽丽的丈夫、丽丽的女儿）虽然说丽丽的家是不幸的，特别是女儿得病才十几岁对我的打击是非常的大，但是我选择坚强和坚持，抗糖的道路是非常的远大，只要我们有信心，坚持快乐的生活，一定会很长寿的，我妈76岁了，糖龄也十几年了，老公也有十几年了

我没有给我的女儿一个好身体，我只能为了女儿尽心尽力，女儿说了，生孩子是那么的痛苦，养大一个孩子更加的艰难，所以我的付出很值得，女儿女婿的乖巧，
让我做牛做马我都很高兴的，

原本让女儿生一个就够了，是因为女婿是上门女婿，女儿的公爹死的早，我决定让女儿再生一个，为我女婿家留个后，女儿今年24岁，到28岁应该可以让女儿生
了吧。

结语

还不太成熟的观察与思考。

希望大家多给予意见，便于进一步修订完善。

非常感谢