2020 年 12 月 No.42

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒176-0001 練馬区練馬 1－20－8 日建練馬ビル 2F
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日本神経学会で山村先生が ME の講演
8 月 31 日～9 月 2 日に第 61 回日本神経学会学術大会が、COVID-19 の感染拡大に伴い、WEB 上と岡山コンベンショ
ンセンターで開催されました。9 月 1 日に開催された「自己免疫性脳性の最前線」シンポジウム
において、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部の山村隆特任部長が、「免疫性疾患としての ME/CFS」と題して講演されましたので、概要をご紹介します。
1969 年に WHO では ME/CFS を神経系疾患と分類しています。ME/CFS は過去に何度も集団発生しており、最近の COVID-19 感染に関連して ME/CFS が発症しているのではという衝撃的なレポートも相次いでいます。COVID-19 に関連した ME/CFS に関して、最近の Neurology に論文が出ています。著者で脳神経内科医のナス先生は NIH でこの病気の研究をされている方です。自己免疫病の関与を示唆しており、神経内科医に是非、ME/CFS の研究をしてほしいというメッセージも入っています。また、NIH のファウチ先生が、色々なメディアを通じて、新型コロナウイルスと ME/CFS の関係を示唆しています。近年は NIH（米国国立衛生研究所）、ス
タンフォード大学、ハーバード大学などの一流の研究室で研究が進んでいます。
診断基準は色々ありますが、2003 年にカナダの診療ガイドラインとして出されたものが、信頼性が高いように感じています。私達は AMED の研究班で、このカナダの診断基準を使用した「臨床医の手引書」の日本語の翻訳文を公開していますので、興味のある方は是非、ご参照下さい。
私達は ME/CFS は免疫性神経系疾患であることは間違いないと思っています。中枢神経系に異常があるという客観的なデータとして、2014 年に理研のグループが PET を使ってグリア細胞の活性化を証明しました。あるいは一般診療において脳血流 SPECT で調べますと、この病気の多くの方は脳血流の低下がみられます。
NCNP の放射線診療部と私達が共同で研究し、MRI 拡散強調画像の解析で DKI を用いて、右上縦束の構造異常が検出されました。この異常は、認知・言語・ワーキングメモリーの異常とつながっている可能性が非常に強く、ME/CFS の状態を反映していると考えています。
ME/CFS が免疫系疾患であるというデータとして、例えばナチュラルキラー細胞の活性が落ちています。スタンフォード大学のグループが PNAS に掲載した論文では、患者さんの血中のサイトカインを網羅的に解析した結果、重症な方と軽症な方では炎症性サイトカインの発現パター1

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ンが違うことを、メッセージとして出しています。
ME/CFS で自律神経系の受容体に対する抗体が検出されるという重要な論文が、ドイツから発表されました。交感神経系の機能に関連するβ1 あるいはβ2 アドレナリン受容体に対する抗体
が、患者さんで平均して上がっているという論文です。
私達は色々な免疫学的な研究を進めており、制御性 T 細胞が健常人に比べ ME/CFS の患者さんで、有意に低下しているというデータが出ています。この制御性 T 細胞は自己免疫病で減少することが知られており、例えば多発性硬化症でも減少していますが、MS におけるのと同じようなレベルで細胞が減っており、これは ME/CFS が免疫性疾患、あるいは自己免疫性疾患であるということを、側面から支援するデータだと思っています。
さらに私達は、患者さんの抗自律神経系抗体価を測定し、同じ患者さんで MRI の撮影をして神経のネットワークを解析したところ、β1 アドレナリン受容体抗体価と右背外側前頭前野の媒介
中心性との間に正の相関があることが確認され、論文を Journal of Neuroimaging に発表しています。右背外側前頭前野は注意力やワーキングメモリーに関与する他、痛みの調整をすることでも知られており、ここに異常が出たということは、ME/CFS の色々な症状の一部を説明する
ものではないかと思われます。
また、β2 アドレナリン受容体抗体価に関しては、右中心前回の特徴的経路長との間に負の相関が確認されました。この M1 という領域は慢性疼痛の痛みに関与すると言われていますので、これも大変意味のある結果ではないかと思います。
治療で注目されるのは、ノルウェーの抗 CD20 抗体の治療です。B 細胞悪性リンパ腫の患者さ
んで ME/CFS を合併した方に、悪性リンパ腫を殺す治療法として抗 CD20 抗体を使ったところ、腫瘍も消え、疲労の症状が急になくなりました。医師主導で第三相試験まで実施され、第二相試
験の結果は非常にきれいな結果でしたが、第三相試験の結果は思ったような結果が得られませんでした。その理由は、ME/CFS という病気がかなり heterogeneous なもので、診断があまり確定しない症例が入った可能性等が考えられると思っています。
最近、免疫吸着療法が ME/CFS に確かに有効だという論文が、ベルリンから出ています。β1、β2 アドレナリン受容体抗体が上がっているということを勘案しまして、この病気は自己抗体を除去するような治療法が効く可能性があるということを推測させるものだと思います。
医療のレベルを格段に高めるためには、ME/CFS の明確なバイオマーカーに基づく診断が必要です。自己抗体の測定等もあるかもしれませんが、私達は B 細胞の抗原受容体の詳細な解析によって、この病気の特徴をあぶりだし、さらにそれを使った診断技術を開発しようという研究を3、4 年かけて進めています。
B 細胞抗原受容体には多様性があり、様々な V・D・J 遺伝子がそれぞれのクローンにおいて使われています。現在、次世代シークエンサーを用いて、B 細胞受容体のシークエンスを網羅的に解析しています。この技術を使った成功例はすでに Immune Thrombocytopenia のような他の疾病で報告されており、そのような結果が ME/CFS でも出れば、Immune Thrombocytopenia
は明らかな自己免疫疾患ですから、ME/CFS の自己免疫病仮説が補強されます。
B 細胞レパトアを規定する免疫グロブリン G の H 鎖（IGH 鎖）の使用頻度を解析した結果、患者さんと健常者間で有意差を認めた IGH 鎖のファミリーには 6 種類あります。上から IGHV1-3、
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IGHV3-30 というように 6 種類あり、それぞれ患者さんで優位に発現頻度が上がっているというデータが出ています。この 6 種類を組み合わせて ROC 解析しますと、非常に高い確率でME/CFS を診断できることが分かってきました。この解析はさらに新しいコーホートを使って再現性の確認をしていますが、ほぼ同じような結果が出ています。
結語になりますが、ME/CFS はウイルス感染の後に発症する例が何度もあり、ウイルス感染後疲労症候群という位置づけができるのかもしれません。その場合、ウイルス自体が脳に入るというよりは、免疫系に自己免疫応答の亢進を惹起させて、それが発病につながっているのではない
かと私達は考えています。
この病気は中枢神経系の炎症が本態と考える証拠が次々と出てきています。特に自律神経受容体
抗体が出ていることは、色々な専門家の関心を引くと思いますし、抗体除去療法も真剣に議論すべきだと思います。この病気の理解をさらに深めるためには、B 細胞レパトア解析のような先端的な研究が必要です。そういうものを使って新薬の臨床治験などが比較的容易に実施できるようになるのかはないかと思っています。

WHO 事務局長がコロナ後遺症に言及
10 月 31 日付の時事ドットコムに、「コロナ、相当数に『深刻な後遺症』心臓や肺に損傷―WHO」と題する記事が掲載されました。WHO のテドロス事務局長は 30 日の記者会見で、子供を含めて年齢や性別を問わず、後遺症の報告を受けているとし、新型コロナウイルスは「相当数の人に、深刻な後遺症を残す」と警告しました。
テドロス氏は幅広い症状を懸念。時間の経過で症状は変動し、体内のあらゆる器官に影響を及ぼし得るとし、「疲労感、せき、息切れ、肺や心臓を含む主要臓器の炎症と損傷、神経系や心理面での影響」を挙げました。入院患者・非入院患者の双方で症状が残る例が報告されています。

COVID-19 後遺症調査の最終報告
COVID-19 が ME/CFS の引き金になる可能性があると多くの専門家は警告しており、欧米ではすでに COVID-19 と ME/CFS に焦点を絞った研究が開始されています。
日本においても COVID-19 後の体調不良（後遺症）が続いている方が、ME/CFS を発症する可能性を調べ、COVID-19 と ME/CFS に焦点を絞った研究の早期開始を促すデータを提供するために、当法人ではアンケート調査を実施しました。10 月 23 日に最終報告を作成致しました。
アンケート調査は 5 月 31 日より WEB 上で開始し、当初は PCR 検査陽性の方のみを対象としましたが、PCR 検査を受けられなかった方や、PCR 検査は陰性だったけれども体調不良が続いているという声が多く寄せられ、7 月初めより PCR 検査が未検査の方や陰性の方も対象に含めました。8 月末日にアンケートを締め切り、回答者は、PCR 検査陽性の方が 27 名（全体の 8.3％）、陰性の方が 82 名（全体の 25.2％）、未検査の方が 217 名（全体の 66.6％）、合計 326 名でした。
日本でも COVID-19 後に ME/CFS 発症する可能性を確認
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326 人の回答者の内、ME/CFS 様の症状を呈した人は全体の27.9％（91 人）でした。PCR 検査陽性の方が 6 名（陽性患者
全体の 22.2％）、陰性の方が 26 名（陰性患者全体の 31.7％)で、未検査の方が 59 名（未検査患者全体の 27.2％）で、3 つの患者グループにおいて ME/CFS 様症状を呈した患者の割合に、大きな差は認められませんでした。その後の専門医による ZOOM 面談や実際の診察を経て、5 名（PCR 検査陽性の方 1 名、未検査の方 4 名）の方が ME/CFS の確定診断を受け、日本においても COVID-19 後に ME/CFS に移行する可能性が明らかになりました。この 5 名の内のお 2 人はご夫婦で、2 月に旅行した際、宿泊したホテルにたくさんの中国の方がおり、レストランで隣に座った方が咳をしていたそうで、次の日には微熱や咳などの症状が出現。8 月に ME/CFS の確定診断を受けました。
陰性の方の割合が少し高い傾向がありますが、陰性の方の中には偽陰性であった方が含まれ、PCR 検査で偽陰性の結果が出る割合は 2～3 割とも言われていることを考慮すれば、陽性者より陰性者の方が ME/CFS の症状を呈している方が多くても不自然ではありません。初めて症状が出てから PCR 検査を受けるまでの期間を尋ねたところ、平均は 41.9 日後で、2 ヶ月後であった方が 23 名、中には 5 ヶ月後という方もおり、発症から 10 日以内に PCR 検査を受けられたのは14 人にすぎませんでした。
未検査の方（未回答の方 4 名を除く 213 名）に PCR 検査を受けられなかった理由（複数回答あり）を尋ねたところ、自己都合で検査を受けなかった 4 人を除く 209 人（98％）の方が、「熱が37.5 度以下」「保健所に拒否」「渡航歴がなく濃厚接触者でない」「医師による判断」「CT・レン
トゲン・血液検査で異常なし」「肺炎症状なし」「（医療機関不明）拒否された」等の理由により、検査を受けたくても受けられなかったことが分かりました。
後遺症に苦しむ方々の深刻な実態
回答者全体の 40.5％（132 人）が「仕事（学校）に戻ることができない」、11.3％（37 人）が「身の回りのことができない」、12.6％（41 人）が「寝たきりに近い」、3.7％（12 人）が「基本的動作（飲み込みや歩くなど）を学習する必要がある」と回答しており、多くの方が生活に著しい支障をきたしている深刻な実態が明らかになりました。
自由回答欄に寄せられた切実な声
・体調が悪く、病院に行っても治療法がない。医師は感染症の後遺症に理解がなく、若いから大丈夫などの無責任な対応をされる。体調不良で仕事も退職し、いつ復帰できるか分からない。同居の妹も私よりひどい症状で仕事を辞め、療養している。
・複数の医療機関でのあらゆる検査で異常なしなので、治療がはじまらない。
・辛いのに誰にも取り上げられず、話題にもしてもらえず、治療もしてもらえない。同じ症状の人が何万人もいるのに、見殺しにしようとしている。
・ほとんどの症状が 2 月から続いて、普通の生活もできず、学校へも行けない。
・保健所に PCR 検査を断られ、罹患証明ができず、保険請求もできず、金銭的に困難で、いつ元の生活に戻れるかが分からず、精神的に不安定。
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・倦怠感が強く、長時間歩くことができず、息も切れてしまうのでスーパーにも行けない。
・急に不安な気持ちになって震えたり涙が出たりする。
・微熱が 5 ヶ月たっても平熱に戻らず、この先どうなるのか不安。
一日も早く研究体制の構築を！
世界の多くの専門家の警告通り、日本においても COVID-19 後に ME/CFS を発症する可能性が確認されました。感染症の収束の見通しはたっておらず、今後さらに ME/CFS を発症する方が増加することが予想されます。早期に診断し治療につなげることで、重症化を防ぐことができますので、一日も早く診療体制を整備することが急務です。そのためには、 COVID-19 後にME/CFS を発症する可能性があることを、広く医療関係者に周知する必要もあります。
急性の COVID-19 からは回復された方の中で、どういった方が ME/CFS を発症し、どういった方が同じような症状を呈していても ME/CFS を発症しないのかを研究することができれば、発症のメカニズムの解明の研究のために大いに役立ちます。また、ウイルス感染後に発症することが証明できれば、ME/CFS の原因・病態解明、診断基準作成の研究に大いに進む可能性があり、このまたとない機会を逃すことなく、早期に研究体制を構築することが非常に大事です。
アンケート調査を開始するまで、PCR 検査が抑制されたことにより、日本でどんな影響が出ているのかについて、当法人でも気付いていませんでした。陽性の方は、少なくとも精神的なものと言われることもなく、ある程度の治療が受けられますが、COVID-19 にかかっても PCR 検査
すら受けられなかった方たちは、治療の面でも精神的な面でも、違う意味でより困難な状況に追いやられていると言えると思います。こうした問題を解決するためには、PCR 検査を希望する
全ての人が検査を受けられるよう、検査体制の拡充が大事だと考えます。
このアンケート調査に、PCR 未検査の方や陰性の方を含めましたので、COVID-19 でない方も含まれた可能性は否定できません。しかし、調査結果を比較した時に、ME/CFS の発症率や生活の困難さにおいて有意な差は認められず、日本において PCR 検査が抑制されていましたし、
PCR 検査のタイミングが遅れた影響も大きいことから、検査で陽性の結果が出なかったからといって、COVID-19 の症状ではないと切り捨てるべきでないと考えます。COVID-19 患者の実態調査をする際に、PCR 検査陽性の方に限定してしまうことで、かえって重要な情報が失われる可能性があると思います。
PCR 検査と抗体検査の問題
パンデミック初期において PCR 検査が不足していたために、検査を受けられずに COVID-19の後遺症が続いている多くの人がいる問題は、アメリカにおいても問題化してきました。中には、後に受けた抗体検査において陰性の結果が出た方も多くいることが分かってきました。
新型コロナウイルスの感染歴を調べる抗体検査に関して、その正確性を裏付ける質の高いエビデンスはほとんどなく、特に検査室外で実施するタイプの検査についてはエビデンスが弱いとする研究結果が、カナダのマギル大学ヘルスセンターのバストス氏らにより「BMJ（英国医師会の医学雑誌）」7 月 1 日付けオンライン版に報告されました。日本における PCR 検査数は、今でも国際的に非常に低いことを鑑みると、抗体検査陰性の結果をもってして、COVID-19 に感染していなかったと判断することはできないと思います。
後遺症外来と社会保障の必要性
アンケート調査にも、後遺症の診療体制を求める声が多く届いており、海外においてすでに取り5

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組みが始まっています。そして、回答者の約 4 割が仕事・学校に復帰できないと回答していますので、それに対する社会保障の必要性も明らかになりました。全ての後遺症に対する治療薬ができるまでには時間がかかるでしょうから、診療体制と社会保障を整備することが求められます。
その場合には、PCR 検査陽性の方だけではなく、全ての COVID-19 患者を対象とすることができるよう、柔軟な対応を願います。
アンケート調査はインターネット上での実施されたため、アンケートにアクセスできた方は限定的であることを付け加えます。最後に、アンケートにご協力頂いた皆様に心から感謝致します。
※アンケートの最終報告の全文は https://bit.ly/3jQ2mP0 からご覧頂けます。

牧山議員の質問主意書への答弁書
12 月 4 日に参議院財政金融委員会理事である立憲民主党の牧山ひろえ
議員が、2 つの質問主意書を臨時国会に提出して下さいました。12 月
15 日に答弁書が届きましたので概要をご紹介致します。質問主意書は参議院議長宛てに提出された後、内閣に送られ、内閣総理大臣から答弁書が届きます。参議院ホームページ「質問主意書」に掲載され、国会の正式な議事録にも残ります。
【ME/CFS に関する研究の促進と治療体制の確立に関する質問主意書】「ME/CFS は、WHO の国際疾病分類において神経系疾患と分類されている神経難病である。
米国では国立衛生研究所（NIH）神経系疾患セクション主導でウイルス感染後 ME/CFS の研究が行われており、日本においても日本医療研究開発機構（AMED）の二つの研究班が、神経難病として本格的な研究を進めている。この ME/CFS に対する取組に関し、以下質問する。」
Q：国内の患者数は約十万人と推定されているが、専門的な知識を持って診断できる医師が国内に何人いるのか具体的に把握しているか。
A：お尋ねの「専門的な知識を持って診断できる医師」を特定することはできないため、お答することは困難である。多くの医師が ME/CFS の診断を行うことができるよう努めているところであり、引き続き、ME/CFS に関する知見について、周知を進めてまいりたい。
Q：国立精神・神経医療研究センター(NCNP)に専門外来開設を検討すべきではないか。
A：様々な診療科の医師が連携して診療を行うことが適切であると考えていることから、現時点においては、「NCNP に専門外来を開設すること」については検討していない。ME/CFS の診療の手引の訳出等の取組が行われており、引き続き、このような取組を支援してまいりたい。
Q：NCNP に ME/CFS の研究センターをつくり、この病気の解明や治療薬開発の研究の促進を図ることを検討すべきではないのか。
A : NCNP が主体となり、ME/CFS に関する血液診断法の研究を行っているところであり、引き続き、このような研究を支援してまいりたい。
【COVID-19 と ME/CFS の研究に関する質問主意書】
世界保健機関（WHO）のテドロス事務局長は 10 月 30 日の記者会見で、COVID-19 は「相当数の人に深刻な後遺症を残す」と警告し、10 月 21 日には国立国際医療研究センターより、日本初の COVID-19 の後遺症の研究が報告された。また、米国国立アレルギー・感染症研究所のファ6

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ウチ所長が、COVID-19 発症後に長引く症状は筋痛性脳脊髄炎（ME）の症状に似ていると発言したことが CNN ニュースで取り上げられ、世界的にこのことは認知されるようになった。以上の状況を前提に、以下のとおり質問する。
Q：ウイルス感染を契機として ME/CFS を発症するとの報告を、厚生労働省は承知しているか。
A：学術論文等において、ウイルスに感染等した後に ME/CF を発症したとする事例の報告があることは承知している。
Q：海外での研究状況等について、どのような情報を収集されたか、示されたい。
A：ME/CFS に関する知見を有する研究者と情報交換を行っており、当該研究者を通じて感染症と ME/CFS の関連性に関する文献等の資料の収集を行っている。
Q：後遺症の実態を迅速に把握し、それらにより得られた医療情報等を医療従事者や国民に周知させるよう努めるべきと考えるが、政府の認識は如何か。
A : 後遺症の実態把握に関する調査研究を実施しており、その結果を踏まえながら、必要に応じて、適切な対策を講じてまいりたい。
Q：ME/CFS の患者団体のアンケート調査により、日本にも COVID-19 後に ME/CFS を発症した患者がいることが確認されている以上、COVID-19 発症後に体調の不調が続いている患者を対象に、ME/CFS 発症の可能性を調べる実態調査、及び COVID-19 と ME/CFS に焦点を絞った研究を行う体制の構築を、神経免疫の専門家を中心に早急に実施すべきではないのか。
A：実態把握に関する調査研究を行っているところであり、お尋ねの「ME/CFS 発症の可能性を調べる実態調査」の実施及び「COVID-19 と ME/CFS に焦点を当てた研究を行う体制」の整備については、当該調査研究を含む国内外の研究の結果等を踏まえ、検討してまいりたい。

BBC News でコロナ後遺症の 4 つのパターン
10 月 16 日付の BBC News Japan に、「『長い COVID』……長期化する
COVID-19 の症状に 4 つのパターン」と題する記事が掲載されました。
研究をまとめた英国国立衛生研究所（NIHR）は、COVID-19 症状の長期化は、患者に甚大な心理的打撃を与える可能性があると報告しています。フェイスブック上にある長期コロナ感染症の支援グループのメンバー14 人に聞き取り調査をしたほか、最新の研究資料も参考にした結果、呼吸器、脳、心臓と心臓血管系、腎臓、腸、肝臓、皮膚など、体のあらゆる部分に COVID-19 が影響を及ぼしていることが判明しました。
症状は大きく 4 つに分けられるといいます。
• 肺と心臓への恒久的な臓器障害• 集中治療後症候群• ウイルス感染後疲労症候群• COVID-19 の症状持続重症の COVID-19 で長期入院した人に限らず、軽症や、検査も陽性診断も受けたことのない人にも症状が出る可能性があるといいます。報告書では、「持続的 COVID-19 のための臨床上の診断方法」を確立することで、長期症状に苦しむ人が支援を受けやすくなると提言しています。
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2020 年 12 月 No.42「感染初期を自宅療養で対応した後に症状が悪化し、人生が一変してしまうような経験をしたと話す人もいる。COVID-19 と診断されていない人の方が、何週間も呼吸器を使っていた人よりも、重い症状を発症することもあると分かってきた」と報告書は指摘します。
その上で報告書では、長期コロナ感染症の患者を支援するには、地域社会での仕組みや、専用の診療所が必要だと呼びかけました。専用診療所については、NHS イングランドがすでに設置方針を明らかにしています。
※WHO の国際疾病分類においてウイルス感染後疲労症候群は神経系疾患と分類されており、筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群はウイルス感染後疲労症候群に含まれます。

神経免疫学会誌にコロナ神経免疫症状
11 月 7 日付の Journal of Neuroimmunology（神経免疫学誌）に、「新型コロナウイルスと神経系：病因から臨床的兆候」と題する論文が、ハーバード大学の研究者らによって発表されました。
結論
更新されていくデータは、患者が COVID-19 によくみられる症状を発症する前、発症中、発症後に神経系の兆候を様々に発症する可能性を示している。一般に報告された神経症状や兆候には、
めまい、頭痛、筋肉痛、疲労、意識障害や混乱、味覚障害、嗅覚障害、神経障害性疼痛や神経根痛、後頭神経痛、視力障害、脳卒中、運動失調症がある。増加している症例報告や症例シリーズを基にすると、中枢神経系や末梢神経系、骨格筋系が COVID-19 に関与している可能性があり、ギランバレー症候群、ミオパシーや横紋筋融解症、脳症、髄膜脳炎、脳脊髄炎、急性脊髄炎などの、様々な神経免疫的コンディションを呈している。
これらの合併症の正確な病因は十分説明されないままであるが、新型コロナウイルスの神経系への直接的感染、神経炎症、ウイルス感染が誘因となった自己免疫応答、凝固性亢進、代謝障害又は低酸素性傷害がメカニズムとして示唆されている。一般的に、COVID-19 に対する治療的戦略は、主に 3 つの方向性に基づく。(1)抗ウイルス剤、中和抗体、回復期血漿療法によって新型
コロナウイルスを標的にする (2)免疫調整剤やサイトカイン抑制剤を使って炎症性ストームを標的にする (3)疾患の兆候を予防するためにワクチンを開発する。
しかし、活動性感染症に対する治療に効果があったとしても、COVID-19 によるウイルス感染が誘因となった自己免疫性の神経系合併症の頻度や重症度が低下するかどうかを見極めるのは、時期尚早である。この問題に対処するには更なる研究が明らかに必要である。

Nature に COVID-19 と ME/CFS
9 月 14 日付の Nature に、「新型コロナウイルス感染症が長引いている人々の持続する苦悩」と題する特集記事が掲載されました。サブタイトルは「新型コロナウイルス感染後数ヶ月たっても、激しい疲労、肺の損傷、他の『長引く COVID』の様々な症状と闘っている人達もいる」
医師たちは今、パンデミックによって持続的な病気や障害と闘う人々が大幅に急増することを懸82020 年 12 月 No.42

念しています。予備研究や他のコロナウイルスの今までの研究は、ウイルスは複数の臓器を傷つけ、予期しないような様々な症状を引き起こしうることを示唆しています。軽症であっても、人生を変えるような影響、特に慢性疲労症候群に似た体調不良がいつまでも続く可能性があります。
多くの研究者が、COVID-19 患者の追跡調査に着手しており、特定の臓器やシステムに焦点を絞っている研究者もあり、様々な影響を追跡することを計画している研究者もいます。イギリスの「退院後 COVID-19 研究（PHOSP-COVID）」は 1 万人の患者を 1 年間フォローすることを目指しており、アメリカでは 7 月末に、2 年間にわたって数百人を対象として似たような研究を開始しました。
「COVID-19 の回復者のケアはどうあるべきかについての臨床ガイドラインが必要です」と、COVID-19 患者をサポートするクリニックを設立しているボストン大学医学部の感染症臨床医であるナヒド・バデリア先生は語ります。
COVID-19 から回復した人の中には、免疫系が弱くなってしまった人がいる可能性があります
が、多くの他のウイルスも同様のことをすると考えられています。アメリカ国立アレルギー・感染症研究所の免疫学者であるヘレン・ス―先生らは、免疫系を傷つけ、ウイルスに感染しやすくする遺伝的変異体を見つけることを目的に、世界中から何千人もの人をプロジェクトに登録した
いと思っています。なぜ症状が持続するのかを理解し、助ける方法を見つけるために、長期的な機能障害を有する人達にも研究を広げる計画です。
ウイルスは免疫の一部を過活動にさせ、全身に有害な炎症を引き起こす、逆の影響を及ぼす可能性もあります。少数の COVID-19 の子供達が、なぜ広範囲の炎症や臓器の問題を発症するのかを説明できるかもしれません。こうした過剰反応は、重症の成人 COVID-19 患者にも起こりえ、ウイルスが自然経過をたどった後の連鎖反応について、研究者達は知りたいと思っています。
過活動の免疫系は炎症をもたらす可能性があり、特に影響を受けやすい臓器は心臓です。中国の四川大学の循環器専門医の Chen 先生は、
「COVID-19 の急性期には、約 3 分の 1 の患者が循環器症状を示し、これは短期的な影響です。中には、循環器症状が『長い間残る』危険性のある患者もいます」と語ります。
COVID-19 の神経系や心理的予後を理解するためにも、同様な長期的研究が必要です。多くの重症患者は、せん妄のような神経系の合併症を経験します。混乱や記憶喪失などの認知機能低下が、急性期の症状が一掃された後にしばらく持続するというエビデンスが存在します。
COVID-19 の長期的影響の一つで、最も油断のならない極度の疲労は、最も理解されていません。この 9 か月間に、ウイルス感染後に体の自由を奪うほどの極度の消耗や体調不良を報告す
る人々の数が増えています。ローマの病院を退院した 143 名の COVID-19 患者の研究では、発症して平均 2 ヶ月後にまだ 53%が疲労を訴え、43%が息切れをしていました。中国の研究では、3 ヶ月後に 25%に肺機能の異常があり、16%に疲労感が残っていたことが示されました。
英国のリバプール熱帯医学校の感染症研究者であるポール・ガーナー先生は、体調不良、極度の消耗などの急激な変化を経験し、頭は霧がかかったようになり、息切れから両手の関節炎まで、ほとんど毎日のように新しい症状が現れました。これらの症状は ME/CFS に似ています。
多くの「長引いている人々」は、医師からのサポートがほとんど得られないか、全く得られないと話します。なぜなら彼らの多くはほんの軽症か、あるいは全く症状が無く、入院することもな
く、死の危険に陥らなかったからです。疲労は重症患者に限られていないようで、軽症患者で、ウイルスの検査を一度も受けなかったかもしれない人々にもよくみられます。
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新型コロナウイルスがこれらの症状の背後にあるかどうかを確かめる唯一の方法は、ウイルスにかかったことが分かっている人とそうでない人を比較し、疲労が現れる頻度や形を見ることだと、
米国国立衛生研究所（NIH）臨床センターで新興病原体を研究しているダニエル・シャートー
先生は話します。そうでないと、異なる理由で疲労が出現し、違った治療を必要としているかもしれない人を一緒にする危険性があります。
コロナウイルスによる感染が長期的な疲労を引き起こすという、SARS からのエビデンスがあります。カナダのトロント大学のモルドフスキー先生らは、感染後に 13～36 ヶ月間働けない状態であった 22 名の患者について、持続的な疲労、筋肉痛、抑うつ、睡眠障害があったと説明しています。2009 年に発表された別の研究では、SARS 患者を 4 年間追跡し、40％に慢性疲労がみられました。多くは失業し、社会的な汚名を着せられていました。
ウイルスがどうやってこうしたダメージを与えうるのかは明らかではありませんが、2017 年の慢性疲労症候群に関する論文のレビューによると、多くの患者には感染がきっかけとなった可能性のある低レベルの炎症が持続していることが分かりました。イギリスの ME 協会は、ウイルスに感染後、エネルギーレベルが元に戻らないという、感染前は健康であった多くの患者からの報告を受けており、慢性疲労症候群の新しい症例が増えると予期しています。研究者達は、長期的影響について徹底的な調査を今、開始することが極めて重要であると語っています。

米国 ME/CFS 臨床医連合の公開状
10 月 30 日に「米国 ME/CFS 臨床医連合からの手紙：
COVID が『長引いている人々』と ME/CFS」と題する公開状が発表されました。
「COVID が長引いている人々」がME/CFS を発症する可能性について懸念し、鑑別診断として ME/CFS を考慮することを医療従事者に勧めています。
急性期の COVID-19 後、数週間～数ヶ月たっても、初期感染は軽症であった人でさえ、少なからぬ患者が持続的な体の衰弱や様々な症状を報告しています。米国国立衛生研究所（NIH）のファウチ博士によると、しばしば感染性疾患後に発症する疾患である ME/CFS を強く連想させるウイルス感染後症候群にかかっている人もいます。例えば、香港における SARS 後の 4 年間の評価では、27％の人が ME/CFS の診断を満たしていたことが分かりました。症状の類似性と先行する感染性疾患を考慮すると、COVID-19 後に長期にわたって具合が悪く、確立した
ME/CFS の診断基準を満たす患者の鑑別診断において、ウイルス感染後疲労症候群、或いはME/CFS(ICD-10 93.3)と診断することを我々は勧めます。
ME/CFS は、神経学的・免疫学的・自律神経系・エネルギー代謝の機能障害と関連しています。
この疾患の中核症状は、以前は耐性のあった労作に対する全身性の不耐性である労作後の消耗（体調不良）です。他によくみられる症状は、重度の身体的機能障害、極度の疲労、疲労回復のなされない睡眠、認知機能障害、起立不耐性、広範囲の痛み、インフルエンザ様症状、感覚過敏等があります。COVID が長引いている人々は、中核症状である労作不耐性を含む多くのこうした症状を報告している人もおり、ME/CFS には典型的でない他の症状も報告する人もいます。
ME/CFS 患者は、この病気による体の衰弱は患者の活動への恐れが原因によるディコンディシ
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ョニング（長期間の安静・臥床の結果、運動能力の低下等が生じること）のためと推測して推奨されてきた治療法、認知行動療法や段階的運動療法による害を報告しています。運動は ME/CFSの特徴である全身性の労作不耐性の誘因となり、患者の病状を悪化させる可能性があります。
2015 年に全米医学アカデミーは、広範囲にわたるエビデンス・レビューと、疾患の主な特徴に焦点を絞った新しい臨床診断基準を発表しました。CDC（米国疾病管理予防センター）や他の臨床的ガイダンスの提供者たちは、段階的運動療法と認知行動療法の推奨を削除し、最新のものにした ME/CFS の診断基準とガイダンスを取り入れました。
米国 ME/CFS 臨床医連合の HP：MECFSClinicianCoalition.org

ハーバード大学医学部 HP に COVID と ME
10 月 15 日付のハーバード大学医学部の HP に、ME/CFS 研究の第一人者であるコマロフ医学部教授による「COVID-19 が長引いている人々の悲劇」と題する記事が掲載されました。
アメリカの何万人もの人が、COVID-19 後にこのような長引く病気にかかっています。公表された研究や患者グループによる調査は、COVID-19 発症後 3 ヶ月たって検査ではウイルスが検出できなくなった後でも、50～80％の患者が煩わしい症状が続いていることを示しています。最もよく見られる症状は、疲労、痛み、息切れ、集中力低下、運動できない、頭痛、睡眠障害です。
Science の記事によると、軽症患者でも症状が長引く可能性があり、重症患者でも 2 ヶ月後に正常に戻りうると言及しています。
「長引いている人々」には、「機能する能力に影響を及ぼしうる、
肺・心臓・腎臓・脳への永続的損傷のある人」「臓器への損傷が検知できないにも関わらず体を衰弱させる症状が持続する人」の 2 つのグループがあります。
アメリカ国立衛生研究所（NIH）の国立アレルギー・感染症研究所（NIAID）所長のファウチ博士は、2 番目のグループの多くが ME/CFS を発症するのではないかと推測しています。ME/CFS
は、伝染性単核球症、ライム病、SARS、他のコロナウイルスの病気等の他の感染症が誘因となり得ます。WHO のテドロス事務局長も、COVID-19 に引き続いて ME/CFS を含む慢性疾患を発症する可能性があることをますます懸念しています。
ME/CFS 患者、そして多分「COVID-19 が長引いている人々」には、脳内の低レベルの持続的炎症、脳への血流低下、体が脳を攻撃する抗体を作る自己免疫の状態、或いはこれらのいくつかの異常がある可能性があります。

TIME に COVID-19 と ME/CFS の記事
10 月 16 日付の TIME に、「『長引くコロナウイルス』について間違って理解していたのか」と題する記事が掲載されました。
COVID-19 のパンデミックが広がるにつれ、何か月にもわったって疲労やブレインフォグ、慢性の痛みなどに苦しんでいる、約 10％と推測される特異な一群の新型コロナウイルス患者のことを、研究者達はますます心配するようになってきています。彼らの多くが ME/CFS の診断基
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世界中の注目が集まり、医学界の研究費が COVID-19 に向けられる中、臨床医達が「長引いている人々」や ME/CFS 患者を真剣に捉え、数週間で一掃されるはずのウイルス性疾患が、何十年も持続しうる根本原因に着目するなら、「長引く新型コロナウイルス」についての見解がそれをついに変える可能性があります。
ME/CFS は、詐病だと考える人もいる病気として歴史的に知られています。体を衰弱させる様々な症状にも関わらず、患者の臨床検査に異常はないため、心因性と片付けることは簡単です。新型コロナウイルスが「長引いている」多くの人々も、同様の不当な扱いを受けてきました。
米国のいい加減な新型コロナウイルスの検査体制のために、多くの「長引いている人々」は自分が COVID-19 に罹っていたと証明できず、治療を確保するためには大きな頭痛を抱えています。
しかし、新型コロナウイルスから ME/CFS に移行したことを十分に論証するために、COVID-19の検査か抗体検査で陽性になったという患者が十分に多くいます。
「新型コロナウイルスのパンデミックは、時間がたてば一種の ME のパンデミックを作り出す可能性が非常に高いです」と、ME/CFS の研究者であり、マサチューセッツ総合病院の外科医であるロン・トンプキンス先生は語ります。
ME/CFS の研究界には複数の仮説がありますが、病気の時に動きだす脳の一部にまで、この病気をたどることができると、ハーバード大学のコマロフ先生は信じています。その部分とは、体が感染の除去に焦点を合わせることができるよう、エネルギーや食欲を奪う部分です。「脳のこの中央部分のスイッチが入り、何らかの理由によりそのスイッチが消せなくなる」とコマロフ先生は語ります。
初期の患者を捉えることで、ウイルス疾患が ME/CFS に移行する経緯と理由を研究者達が理解するのに役立つ可能性があります。多くの ME/CFS 患者が見識のある医師を見つけるまでには、何年もたっており、過去に遡って、疾患の手がかりとなるようなバイオマーカーや炎症のきっかけを探すことを困難にしています。COVID-19 が「長引いている人々」において、研究者達がこの病気の原因を学べる見込みが大きい可能性があると、米国国立衛生研究所（ NIH）でME/CFS を研究しているアビンドラ・ナス先生は語ります。
ME/CFS 患者の状況が向上するかは、新型コロナウイルス後症候群を別の病気と診断するのではなく、新型コロナウイルスが ME/CFS に移行すると最終的に判断する医師たちにかかってい
ると、トンプキンス先生は付け加えました。
「この 2 つ（ME/CFS と新型コロナウイルスから移行した ME/CSF）には少しの違いもありません。」#MEAction のプレスリリース
国際的アドボカシー団体#MEAction は、米国の 300 の主なメディアに対して、「ME/CFS を発症する『COVID-19 が長引いている人々』を知って下さい～長引
く COVID と ME の関連を理解するために」と題してプレスリリースしました。
「COVID-19 が長引いている人々」の転帰は一様ではないでしょう。中には回復する人もいるでしょうし、長期に及ぶ臓器の損傷に苦しむ方もおり、明確なウイルス感染後の疾患を発症する
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人もいるでしょう。ME/CFS は、そうしたウイルス感染後の疾患の一つです。過去のウイルス性の集団発生の科学的エビデンスを基にすると、COVID-19 の全感染者の 10～12％が ME/CFSを発症すると予期されます。
「新型コロナウイルスのパンデミックは、時間がたてば一種の ME のパンデミックを作り出す可能性が非常に高いです」と、ME/CFS の研究者でありマサチューセッツ総合病院の外科医であるロン・トンプキンス先生は、TIME 誌の記事の中で語っています。
労作後の消耗（体調不良）は、ME/CFS の中核症状であり、この疾患特有です。認知的又は身体的に無理をすることで、多くの場合はきっかけとなった出来事の 24 時間後に症状が再熱、及び／又は新しい症状の出現につながります。労作後の消耗はただの疲労ではありません。
複数の「長引く COVID」のクリニックにおいて、「長引いている人々」に段階的な運動やリコ
ンディショニング・プログラムを提供していますが、ME/CFS の症状を呈している「長引いている人々」には、長期的な深刻な健康上の影響を及ぼす可能性がありますので、段階的運動療法を始めるべきではありません。米国疾病管理予防センター（CDC）は、ME/CFS に段階的運動療法を推奨しておらず、段階的運動療法は害をもたらす可能性があると明言しています。
ME/CFS 患者は、運動に対する心血管反応が著しく損なわれていると、パシフィック大学の健康・運動・スポーツ科学のマーク・ヴァンネス准教授は説明します。「有酸素運動は ME/CFS
患者の体調を非常に悪化させる可能性があります。」
ME/CFS 患者は、たとえ短時間の軽レベルの運動であっても、段階的運動を開始後に体調が悪化したと長い間、報告してきました。英国の 2274 人による最近の調査により、80％の ME 患者
は段階的運動療法による益は何もなかったか、著しく悪化したことが分かりました。この研究では、発症時から強制的な休養期間が与えられた患者が、予後が一番良かったです。
ME/CFS の症状を呈している「長引いている人々」は、活動のペースの調整することを奨励されるべきです。ペースの調整とは、できる時に活動し、疲れたら休み、激しい活動の前には事前に休養を追加することです。ペースの調整の目標は、無理してクラッシュする（倒れ込む）サイ
クルを避けることです。#MEAction では、「長引いている人々」が必要な時に休み、無理して運動しないことを奨励するために、「ストップし、休んで、ペースの調整」を呼びかけています。
コロナウイルスによって ME/CFS が確認されたのは、これが初めてではありません。ウイルス
感染がこの疾患の誘因となったことを文書で立証してきた長い歴史があります。ME/CFS のき
っかけとして感染が最も多く、80％までの患者は感染後に ME/CFS を発症します。
「COVID-19
後の人々の間で ME/CFS の症状が出現することは、私達にとっては驚きではありませんでした」と、国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)の臨床主任であるアビンドラ・ナス先生は、8 月 11日の NIH の政府機関間の ME/CFS 会議の中で語りました。
・SARS の研究において、回復した人の 27％が、SARS 発症から数年後に CFS の診断基準を満たしていたことが示されています。
・EB ウイルス、Q 熱、ロスリバーウイルスの研究は、国境を越えた患者の 12％までが、感染が消えた 6 ヶ月後に ME/CFS の診断基準を満たしていたことを示しています。
・伝染性単核球症(EB ウイルス)患者の研究にて、国境を越えた患者の 12％までが感染が消えた
6 ヶ月後に ME/CFS の診断基準を満たしていたという、上記と一致した数字を示しています。
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アンソニー・ファウチ博士はいくつかのインタビューの中で、COVID-19 に罹った後回復しない人々は、極度の疲労、認知機能低下、悪寒と発汗、睡眠障害などを含む ME/CFS の症状を強く連想させる症状を呈していると強調しました。
多種多様の異なった感染性微生物が、同じ病態の誘因になる可能性があることに驚かれるかもしれませんが、ME/CFS は数々の攻撃に対する思いもよらない均一の身体の反応が原因である可能性があります。「ウイルスに対する応答における生まれつきの免疫のメカニズムが引き起こしている可能性があります。つまり、恐らく多くのウイルスによって ME/CFS は引き起こされう
るということです」と、感染症と免疫センター長でありコロナウイルスと ME/CFS の専門家であるイアン・リプキン博士は語ります。
「ME/CFS 患者、そして多分「COVID-19 が長引いている人々」には、脳内の低レベルの持続的炎症、脳への血流低下、体が脳を攻撃する抗体を作る自己免疫の状態、或いはこれらのいくつかの異常がある可能性がある」と、ハーバード大学医学部教授のコマロフ先生は書いています。
パンデミックは、ウイルス感染がどのように ME/CFS の誘因になるのかをリアルタイムで理解するための、他に類をみない機会をつくりました。スタンフォード大学、コロンビア大学、米国
国立衛生研究所（NIH）の ME/CFS の研究者達は、ウイルスがどのように ME/CFS の誘因になるのかを理解するために、COVID-19 患者の研究に着手しています。
「COVID-19 のパンデミックは、ME/CFS の発症を決定、あるいは発症を予測する可能性のある生物学的要因を研究する、過去に類を見ない機会です」と、スタンフォード大学のゲノム技術センター長である、ロン・デービス博士は語ります。デービス博士は、新型コロナウイルス感染
が ME/CFS の誘因になるのか、そしてその方法について理解するために、COVID-19 患者を調査する研究者チームを監督しています。

米国の患者会の国会議員への働きかけ
米国の患者団体 Solve M.E.は 12 月 4 日に、米国与野党の 4 人のリーダー宛てに、長引く COVID の研究費を政府に求める手紙を送りました。20の団体が連帯して出された手紙は、ウイルス感染後の合併症を経験している COVID-19 患者が増加していると警告を発しています。
20 の主要な慢性疾患のステークホルダー団体は Solve M.E.と共に、米国国立衛生研究所（NIH）と疾病管理予防センター（CDC）が「長引く COVID」患者のウイルス感染後の合併症の研究をするために、政府が数百万ドルの研究予算をつけるように力強く要請しています。
「予備的エビデンスは、感染の重症度に関わらず、500 万人に近いアメリカ人が長引く COVIDを経験することで、ウイルス感染後慢性疲労の危機を引き起こす可能性が高いことを示唆しています」と、Solve M.E.の最高経営責任者は語りました。
推定で 320 万人のアメリカ人が長引く COVID の症状によって一時的、或いは永続的に障害を負う可能性があることについて、国立アレルギー・感染症研究所（NIAID）所長のアンソニー・
ファウチ博士等の、主要な公衆衛生当局者からの警告を手紙の中で引用しています。ウイルス感
染後の急性呼吸促迫症候群の患者の 66％は、12 ヶ月後に極度の疲労を経験していると報告していることを研究は示しており、長引く COVID の症状は ME/CFS を強く連想させるとするファ
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ウチ博士の解析と一致しています。これらの警戒すべき統計は、長引く COVID に対する予算、研究、診断、治療の緊急の必要性を明確に示しています。
長引く COVID の合併症に十分に対処するためには、政府は今すぐに下記の研究費を充てなければならないという意見で、慢性疾患の専門家は一致しています。
・1 億 1,000 万ドル：長引く COVID の共同研究センターと中核的研究拠点の創設
・6,000 万ドル：ウイルス感染後の疾患の研究を拡大するために・350 万ドル：医療提供者や第一線の医療従事者のための長引く COVID についてのガイダンス
開発や発行のために・30 万ドル：データの統一を確立するために専門家やステークホルダーを招集するために

Guardian に COVID-19 と ME/CFS
11 月 19 日付の The Guardian に、「治療法についての議論も含め、長引く COVID と ME が重なる部分が浮かび上がってきた」と題する記事が掲載されました。
最近の推定にも基づくと、約 10％の COVID-19 患者は持続的な症状を発症し、最もよく見られる症状の一つは疲労です。発症機序は未だに不明ですが、心臓や肺の損傷が原因で組織への酸素供給が減ったことや、長期にわたる臥床安静による筋力低下等が説明として考えられます。「著
しく ME/CFS に似た、ウイルス感染後症候群の人がどんなに多くいるかは驚くほどです」と、米国トップの公衆衛生当局者であるアンソニー・ファウチ博士は 7 月に語りました。
「患者達は通常のエネルギーや健康であるという平常の感覚を取り戻せません。」
ME/CFS 患者のように、多くの長引く COVID 患者は、頭痛、ブレインフォグ、睡眠障害、心臓のドキドキ、関節・筋肉痛、疲労などを訴えます。対応できる以上の運動をすると、「労作後の消耗（体調不良）」として知られる、再発する発熱、筋肉痛や極度の疲労を経験する人もいます。
「長引く COVID と ME/CFS には類似点が非常に多く、恐らく発症機序は同じであろうと信じるようになりました」と、ME に特別関心を持っている感染症の顧問医師であるウイリアム・
ウィア博士は語りました。
先週、英国国立医療技術評価機構は ME/CFS 患者に対する段階的運動療法の処方推奨を中止しました。患者の支援者達は、段階的運動療法は患者の健康に持続的ダメージを与える可能性があると主張してきましたし、長引く COVID 患者にも似たような害が及ぶ可能性を憂慮しています。
国民保健サービスの「COVID からの回復」の HP では、COVID 後の疲労で苦しんでいる人々に、エネルギーレベルを維持するのに役だつので、活動を続けるようにと指示していますが、労作後の消耗（体調不良）で苦しむ人に、疲労が増しても続けるように言うことは危険です」と、＃MEAction のボランティアのマクデイドゥ氏は語ります。
ME/CFS 患者の支援者達は長引く COVID 患者達に、ウイルス後疲労に対応する自分達の経験から学ぶように勧め、「ペースの調整」の重要性を強調します。そのためには、自分の体に耳を傾け、身体的及び脳を使う活動と休養のバランスを取ることです。「休む必要を感じたら、やっていたことをやめて休むべきであるということです」と、長引く COVID から継続して回復中でこのアプローチを信頼しているある医師は語ります。
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Washington Post に COVID-19 と ME/CFS
10 月 24 日付の The Washington Post に、「『長引いている COVID-19』
について、患者、医師、研究者のための重要なアドバイス」と題する記事が掲載されました。ドキュメンタリー映画「Unrest」を制作したジェニファー・ブレアを含む 3 人の ME 患者によって書かれた記事です。
私達は多種多様のウイルスや他の病原体によって病気になった後、ME/CFS を発症する患者達を見てきました。エボラ熱患者の 90％、ロスリバーウイルス・Q 熱・EB ウイルス患者の 11％、
SARS 患者の 40％です。ですから、COVID-19 も同様ではないでしょうか。ウイルス感染後の症状のある患者さんが、全ての症状を呈する ME を常に発症する訳ではありませんが、発症した方は回復して日常生活を取り戻すことはなく、痛み、消耗、知覚過敏、認知機能低下、特に早歩きや歯磨きなどの軽い労作後に血圧が低下するなどの症状に妨げられる生活が持続します。
多くの COVID-19 が長引いている患者さんが報告している様々な症状、特に無理をする度に体調が悪化する様子を私達はよく知っており、私達だけではなく、国立アレルギー・感染症研究所
所長のアンソニー・ファウチ博士などの科学者達も、この類似性について気付きました。私達や他の多くの患者の経験を基に、いくつか秘訣をお知らせします。
・何よりも自分の体を信じ、体が休めと言っている時には休んで下さい。どのように感じようが徐々に活動量を増やすようにというアドバイスは無視して下さい。ペースの調整を習わなければならなくなるでしょう。認知機能の労作も同様です。
・症状は気のせいだとするような示唆は拒否して下さい。医師が全ての答えを持っていると期待
せず、多くのリソースの一つだとみなして下さい。長引く COVID-19 は新しい病気ですから、医師達は答えを持っていません。ボディーポリティックのようなウェブサイトで見つける仲間の患者達は、最も豊かな助けの一つになるでしょう。
・長引く COVID-19 についての疑問に対して科学はほとんど答えを持っていませんが、科学的な照会をツールとして捨てないで下さい。治療を進めるために、自分の経験を科学的かつ論理的に考え、病気に関連した科学的研究について読んで下さい。
・長引く症状のために働けなければ、経済的に切り抜ける方法を探って下さい。すぐに回復するだろうと期待し、ゼロになるまで症状の改善に望みをかけて、貯金を使い果たさないで下さい。
ME 患者は平均的に、心不全、多発性硬化症、糖尿病、癌、関節リウマチ、肺疾患患者などよりも、障害がずっと重いことが研究によって示されています。
・あなたが医師であれば、様々な検査に異常はないし患者が元気そうだからと言って、患者の症状は深刻なはずはないと結論付けないで下さい。助ける方法が分からなくても、患者のことを信じて共にいると伝え安心させて下さい。証明された治療法はありませんので、リスクの低い立証されていない治療に偏見を持たず、こうした取り組みについて患者が科学的に考えるのを助けて下さい。あなたが研究者でしたら、長引く COVID-19 についてどうか研究して下さい。
長引く COVID-19 は新しいウイルスが原因ですが、パターンは昔から同じです。あなたは一人ではなく、COVID-19 のことを聞く前から、私達はあなたのために闘ってきたのです。
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週刊朝日に COVID-19 と ME/CFS の記事
9 月 8 日付けの週刊朝日に、「本当に怖い“コロナ後遺症”～軽症でも頭痛、倦怠感…5 ヶ月経っても社会復帰できず」と題する記事を掲載して頂きました。
コロナ後遺症について海外で報告が相次いています。イタリア・ローマのジェメッリ大学病院の調査では、発症から 2 ヶ月の時点で 87.4％の患者に何らかの症状が続いていました。8 月には米国科学誌「ニューロロジー」電子版に、コロナ後遺症に関するレポートが掲載されました。米国の感染症の権威で、ホワイトハウスのコロナ対策チームの顔となっているアンソニー・ファウチ
博士は、コロナ後遺症について「筋痛性脳脊髄炎 ME(ME)の症状に似ている」と発言しています。
この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師は、「コロナウイルスの一種で2002 年に流行した SARS でも、ME は多発しました。ウイルスに感染した後に発生する人が多いのが特徴で、すでに日本でも、コロナ後遺症で ME の確定診断を受けた人がいます。しかし、日本では ME に詳しい医師が少なく、診断がつかないまま経過観察になっているのが実情です。」「筋痛性脳脊髄炎の会」は、コロナ後遺症に悩む人にアンケートを実施しました。同会の篠原理
事長は、「コロナ後遺症で ME に似た症状が出ている人は、軽症の人も多い。アンケートにすでに約 270 人から回答を得ていますが、『コロナは若い人は安心』という訳ではありません。」
山村先生は、「ME は、からだから排出されていないウイルスに対して、自分自身の免疫が過剰に反応して症状を引き起こしている可能性が指摘されています。一度、免疫の反応にスイッチが入ると、ウイルスが排除されても、スイッチが入りっぱなしになるため、海外では免疫を抑制する治療薬『リツキシマブ』が症状改善に効果があったとの報告もあります」と語ります。
篠原理事長は、「新型コロナ後に ME を発症するメカニズムの研究は、治療法の開発にもつながります。国は一日も早く研究班を設立し、治療法を確立してほしい」と話します。

女性セブンに COVID-19 と ME/CFS の記事
9 月 3 日付けの女性セブンに、「日本人だけが知らない新型コロナ 消えない後遺症～世界でいま最も恐れられていること」と題する記事が掲載されました。
「入院を必要としない軽症者でも、後遺症に悩まされる」―これは世界の研究者の共通認識だといいます。
「このウイルスに感染すると長期的な影響が体に起きると考えられている」と指摘するのは、カナダのオタワ大学医学部教授でウイルス専門医のラングロワ先生です。「政府の資金提供を受けて、5000 人の感染者の唾液と血液を用いて、10 ヶ月間の経過観察を行っています。新型コロナの長期的な後遺症の原因を探るため、世界中の専門家がそうした研究を行っています。」
国際医療福祉大学病院内科学予防医学センター教授は、「新型コロナは男女や年齢に関係なく、後遺症があると考えられ、海外では『ディレイド・パンデミック（遅延性の世界的流行）』との表現もあり、入院中の症状よりも、回復後の後遺症の方が大きな問題になりつつあります。」
アメリカの新型コロナ対策チームを牽引する、米国国立アレルギー・感染症研究所のファウチ所
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長は 7 月、医学情報サイトで「『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）』と非常に似ている
ウイルス後遺症を持つ人が驚くほど多い」と指摘しました。
注意すべきは、国内の医療現場で新型コロナ後遺症が見逃されがちなことです。「感染して無症状の患者でも後遺症が出る可能性があり、実際に私が診た患者にも、無症状の後遺症が疑われるケースがあった。発熱から 3 週間たつと PCR 検査で検出できず、感染後に抗体が消えて、抗体検査をしてもコロナかどうかを確認できないケースもある」と平畑光一医師は語ります。

「難病と在宅ケア」に篠原理事長の記事
日本唯一の難病専門誌「難病と在宅ケア」11 月号の「写真紹介」のコーナーに、「COVID-19 後に ME/CFS 患者急増を懸念」と題する記事を掲載して頂きましたので、概要を紹介致します。
「難病と在宅ケア」の編集委員は、国立精神・神経医療研究センター理事長、日本医師会会長、日本看護協会会長、日本薬剤師会会長、全日本病院協会会長、聖隷クリストファー大学教授です。
・・・・・・・・・・・・・・・・
篠原三恵子【神経難病としての研究】2010 年に患者会を立ち上げ、2012 年に NPO 法人となりました。2011 年には世界で最も信頼されているカナダの診断基準を訳すなど、海外の最新情報を翻訳して ME/CFS の正しい認知を広める活動をしています。当法人では神経難病として ME/CFS を研究して下さる先生を探していましたが、日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展したことがきっかけとなり、2015 年
より国立精神・神経医療研究センター神経研究所において、本格的な研究を開始して頂くことができました。現在は AMED に 2 つの研究班があり、指定難病に向けた研究が進んでいます。
【COVID-19 と ME/CFS】
現在、COVID-19 が世界的に蔓延しています。ME/CFS の集団発生は、歴史的にウイルス性の流行後に起きており、COVID-19 が ME/CFS の引き金になり患者が多発する可能性があると、多くの専門家は警告しています。米国国立アレルギー・感染症研究所所長であるファウチ博士が、COVID-19 後に長引く症状は筋痛性脳脊髄炎の症状に似ていると発言したことが CNN ニュー
スで取り上げられ、広くこのことは認知されるようになりました。COVID-19 と ME/CFS に関する情報は、当法人の HP「COVID と ME（https://bit.ly/35XmF86）」をご覧下さい。
当法人では「ME/CFS と COVID-19 の研究促進を求める要望書」を提出し、7 月に厚生労働省
より、「COVID-19 を契機として ME/CFS を発症するとの報告を承知している」「COVID-19 とME/CFS の関連について注視して参りたい」とする、前向きな回答を頂きました。米国ではすでに国立衛生研究所（NIH）、スタンフォード大学、コロンビア大学、 イェール大学等でCOVID-19 と ME/CFS の研究が開始されています。
【アンケート調査】
日本でも COVID-19 後に ME/CFS を発症する可能性を調べるために、アンケート調査を実施しました。当初は PCR 検査陽性の方のみが対象でしたが、PCR 未検査の方や、PCR 検査陰性だ
ったけれども体調不良が続いているという声が多く、アンケートの対象に含めました。回答者は、PCR 検査陽性の方が 27 名、陰性の方が 82 名、未検査の方が 217 名、合計 326 名でした。
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ME/CFS 様の症状を呈した人は全体の 27.9％（91 人）で、PCR 検査陽性の方が 6 名、陰性の方が 26 名で、未検査の方が 59 名で、その後の専門医による ZOOM 面談や実際の診察を経て、4 人（陽性 1 名、未検査 3 名）の方に確定診断がおり、日本においても COVID-19 後に ME/CFSを発症することが確認されました。また、回答者全体の 40.5％が「仕事（学校）に戻ることができない」、12.6％が「寝たきりに近い」と回答しており、多くの方が生活に著しい支障をきたしていることも分かりました。
COVID-19 後に ME/CFS を発症したばかりの症例を研究することができれば、発症のメカニズ
ムを解明するのに非常に役立ちます。また、ウイルス感染後に発症することが証明できれば、ME/CFS の原因・病態解明、診断基準作成、治療薬開発などの研究が進む可能性が大きいです。
【PCR 検査で陽性を得られなかった人々】
調査結果を三つの患者グループで比較した時に、ME/CFS の発症率や生活の困難さにおいて有意な差は認められませんでしたし、未検査の方の 98％が、検査を受けたくても受けられなかったことも分かりました。日本において PCR 検査が諸外国に比べ抑制されていたことを鑑みると、検査で陽性の結果が得られなかったからといって、COVID-19 の症状ではないと切り捨てるべ
きではないと思います。PCR 未検査や陰性の方も、ME/CFS に似た症状を訴える方が多く、こうした患者さん達を対象とした研究も行われるように願わずにはいられません。

しんぶん赤旗に ME との関連調査の記事
10 月 7 日付けのしんぶん赤旗に、「コロナ 難病との関連調査～筋痛性脳脊髄炎の会」と題する記事を掲載して頂きました。筋痛性脳脊髄炎の会はアンケート調査を行い、ME/CFS 発症との関係を調べ、厚生労働省に一日も早い研究体制の構築を求めています。
この件で小池晃参議院議員は厚労省から説明を受け、同省は「筋痛性脳脊髄炎の会のアンケート
調査は、専門家も参加している貴重なものであり、厚労省としても吟味している」と述べました。
小池議員は、新型コロナ後の症状が ME に似ているとの諸外国の報告は権威あるものであり、コロナの治療法の開発にも寄与するはずだと指摘。厚労省が行う予定の後遺症調査では、ME に似た症状など神経免疫学的な調査にもっと焦点をあてるべきではないかと提起しました。

NHK クロ現∔でコロナ後遺症
10 月 27 日（火）に NHK テレビの『クローズアップ現代+』で、「軽症でも後遺症が…新型コロナ・失業も…医療費の負担重く」と題して、COVID-19 後遺症について取り上げられました。
今月、国立国際医療研究センターから発表された最新の調査結果で、一定の割合
で後遺症が見られることが明らかになりました。後遺症の患者が訪れるヒラハタ
クリニックでは、コロナ後遺症を訴える患者のなかに、今年の春に PCR 検査を受けられなかった患者が相次いでいます。半年たち、今も発熱や倦怠感が続いているという訴えや、中には後に抗体検査で陽性と判明し、過去の感染が明らかになった女性もいました。患者のなかには、寝たきりの状態や夜も眠れないなど深刻なケースもあるようです。
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平畑医師：想像を絶するつらさを抱えてらっしゃいます。（2～4 月頃）37.5 度以上の熱が 4 日間続かないと PCR 検査を受けられず、それをまじめに守って受けなかった方々が、そのあと後遺症で苦しむ方が多く、それを放置してしまうのはかなりよくないことだと思います。
平畑医師は、コロナ後遺症は予想以上に広まっているのではないかと懸念しています。こうした患者のなかにはコロナ後遺症とは理解されず、孤立を深めていった人もいます。この半年で平畑医師が診察したコロナ後遺症を訴える患者は 237 人。平畑医師は多くの患者が行き場もなく孤立する現状に危機感を強めています。
平畑医師：サポートがほとんど皆無に近く、サポートはもっと手厚くしなければなりません。取り残されてしまっていることに、社会として無自覚でいていいはずがありません。
自治医科大学附属さいたま医療センター副センター長の讃井医師：「治療後の（後遺症の）相談窓口」のようなものがあればいいと思います。必要であればドクターやナース、リハビリを紹介して頂け、患者さんに安心感を与えるようなハブのような存在が必要ではないかと思います。

「深層ニュース」でコロナ後遺症
12 月 4 日に BS 日本テレビの「深層ニュース」で、「強い倦怠感…“コロナ後遺症”の実態」と題して、コロナ後遺症について取り上げられました。
コロナ後遺症の治療にあたる平畑光一医師（VTR)：（後遺症患者）多い時は一日で 40 人を超えると思います。微熱があっただけなのに、後遺症だけが強くでたというような方が非常に多いです。PCR 検査を受けておらず、コロナではないと思っていたら、コロナの後遺症にかかって苦しんでいるという方もたくさんいらっしゃると思います。うちに来られる患者さんの半数以上は多分働けていないと思います。受験生も学校に行けなくてどうしようという方がかなりいます。
新型コロナの重症患者や後遺症の治療にあたる自治医科大学附属さいたま医療センター副セン
タ―長の讃井將満医師：（後遺症は）非常に多彩な症状が出ると言われ、日常生活や会社・学校などに中々戻れずに本当にお困りの方がたくさんいることが分かってきました。中等・軽症・無症状の方に多いのが、慢性疲労症候群というふうに一括して言える状態のようです。まだ研究途中で原因ははっきりしないわけですが、ウイルスが排除された後も免疫の軽い調節異常が長く続くと考えたら良いと思います。
讃井医師：無症状や軽い症状だったが、後から感染だったと気づく程度で、数ヶ月たっても体がだるい、色々な痛みやブレインフォグ等の症状が出てきて、もしかしたらと平畑先生等のクリニックにかかったり、Twitter の情報で気付くというような状況があるようです。
讃井医師：（後遺症の）パターンは 4 つあると言われています。治ったかと思ってもウイルスが肺の奥等に潜んでいて再燃し、1～3 ヶ月以上かかってしまうパターン。それから炎症で臓器の修復に非常に時間がかかる、いわゆる肺線維症のようなもの。そしてウイルス排除後に免疫の調整異常が続いてしまう慢性疲労症候群で、軽症や中等症の方がかかります。重症な方がかかる集中治療後症候群と総称されているものは、特に筋力の低下や脳の機能の低下が非常に強く残ると考えられています。
讃井医師：回復には早くて半年と考えて頂き、場合によっては完全にはなくならず、一緒に暮ら
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していかなければならない方が出てくるかもしれないと懸念しています。完全には戻れなくとも、社会復帰に向けて症状が軽くなり、気持ちの両面からサポートをお手伝いしたいと考えています。
慢性疲労症候群の方は、急性期の免疫の炎症がおさまり、ウイルスが排除された後も免疫の調節がうまくいかないことが今のところ想定されていますが、はっきりとした原因は今後検討する必要があると思います。
厚生労働大臣政務官の大隈和英・衆議院議員：心配なのは精神的に長く悩まれる方や、検査で陽性が分かっておらず、無症状で経過した後に症状が出てきた時に、どうやって対応していくかも問題だと思います。
司会：平畑医師によると後遺症は 20～40 代が多いということですが。
讃井医師：重症の方に比較して慢性疲労症候群の病態になる患者さんの層が、比較的若い方ということが考えられます。ある意味、免疫が少し強いと言ってもよいかもしれません。また、重症の方は男性に多いという特徴があり、後遺症が残り慢性疲労症候群になる方は女性が多い。自己免疫といって免疫の異常が慢性的に続く疾患は比較的女性に多く、それともしかしたら関連があるかもしれないですが、明確なことはまだ分かりません。
讃井医師：医療従事者にいくら訴えても、検査をしても異常が見つからないので、気のせいではないかと言う医療者もいる時に、患者自身が色々と情報共有するというサポートグループが、各国でできており、非常に重要だと思います。
大隈政務官：日本では治った後でも公表しにくい、他の疾患のように患者さんの会みたいな形でオープンな形で支え合ったりすることが難しいという課題もあるかもしれず、偏見とか差別も社会的な後遺症だといえるかもしれないです。
讃井医師：医療従事者でも、恐怖感や不安が先に立ってしまい、ウイルス感染性のない患者さんに対しても引いてしまう。まだ研究途中で、検査の結果もよく分からず特異的な治療法があるわ
けではなく、患者さんに様子をみて下さいという言葉を吐いてしまうことがありますので、平畑先生と協力し、皆さんをサポートしていることが伝わるような体制を作りたいと思っています。
大隈政務官：公費負担の治療が終わった後のバックアップ体制に、社会全体で取り組み、みん
なでサポートしていく体制を整えていかなければならないと思っています。
讃井医師：行政の仕組みが確立されるまで現場の医師として、先行して良い事例を作っていかな
ければならないと認識しています。この病気がどういう病気であって、どういう治療が効果的であるかとうことを広め、早急に全国各地で診て頂けるような体制作りを考えています。

NEWS ZERO で COVID-19 後遺症
12 月 4（金）に日本テレビの『NEWS ZERO』で、「『新型コロナ』後遺症で“脱毛”5 割訴え…専門外来へ」」と題して、COVID-19 後遺症について取り上げられました。新型コロナの後遺症に悩む人が増えており、コロナ後遺症専門の外来がある都内のヒラハタクリニックでは、一日
50 人ほどの“後遺症患者”に対応していると言います。
平畑医師：3、4、5 月は PCR 検査をやってもらえなかった方々がすごく多く、自分ではコロナっぽいと思い、検査もしようと思って一生懸命アプローチしたけれども断わられ、そのあと後遺21

2020 年 12 月 No.42症が残ってしまったというパターンの方がすごく多いです。95.6％の方に倦怠感があり、83.5％の人に思考力の低下、48.8％の方に脱毛があります。
平畑医師：色々な症状が合併しやすく、かつ症状が重くなると寝たきりの方向になってしまうことも多いです。頑張ると（後遺症が）悪くなりますが、一旦は頑張れてしまい、頑張るうちにどんどん悪くなっていくという方がたくさんいらっしゃいます。

毎日新聞にコロナ後遺症の記事
12 月 1 日付の毎日新聞に、「深刻 コロナ後遺症～進まぬ周知 医師、診断できず」と題する記事が掲載されました。新型コロナ感染後、後遺症を訴える人が増えています。海外での研究は進みつつありますが、国内では認知度もなく、医療機関にかかっても取り合ってもらえないことが多いといいます。
国内でも国立国際医療研究センターが 63 人に聞き取り調査を実施し、退院 4 ヶ月後の時点で呼吸困難や倦怠感、嗅覚障害などの症状があることが確認されました。しかし、後遺症の存在は今も広く知られておらず、国内では医療機関であっても理解が進んでいません。
「ヒラハタクリニック」では後遺症に悩む全国約 400 人の相談に応じてきました。
「後遺症への国の対応は遅く、医療関係者への周知もなされていない。現場の医師たちもどう対応すべきか分からないのが実情だろう」と話します。平畑医師が問題視するのは、今春の「第一波」に検査を受けられなかった患者達の存在です。当時は「37.5 度の発熱が 4 日以上」等の基準が厳格に運用され、未検査のままだったり、受診が発症から数週間後にずれ込んだりした例が相次ぎました。
大阪市の運送会社の男性（44）は、すぐに PCR 検査を受けられず、「コロナ感染者」には数えられていませんが、半年以上たった今でも職場には復帰できていません。

Yahoo News にコロナ後遺症の記事
10 月 24 日付の Yahoo News に、「日本からの新型コロナ後遺症の報告～約 2 割が発症約 1～4ヶ月後に脱毛の症状も」と題する記事が掲載されました。
イギリスの国立衛生研究所（NIHR）では新型コロナ後遺症を「LONG COVID」と呼び、病態の解明に取り組んでいます。 この LONG COVID は単一の病態ではなく、実際には 4 つの病態
（肺・心臓への恒久的障害、集中治療後症候群、ウイルス後疲労症候群、持続する COVID-19の症状）が複合的に絡み合った病態ではないかということが分かってきました。
例えば、新型コロナを発症してから約 110 日後に電話インタビューで回答した 120 人の回復者のうち、約 3 割の人で記憶障害、睡眠障害、集中力低下などの症状がみられたというフランス
からの報告がありますが、これらの症状はウイルス後疲労症候群の症状と考えられます。
10 月 21 日に国立国際医療研究センターより「Open Forum Infectious Diseases」に、日本初の新型コロナ後遺症に関する臨床研究が報告されました。回答が得られたのは 63 人で、酸素投与を受けた中等症患者が 27%、人工呼吸管理を受けた重症患者が 8%で、大半は軽症患者でした。
発症から 60 日経った後も、嗅覚障害（19.4%）、呼吸苦（17.5%）、だるさ（15.9%）、咳（7.9%)、22

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味覚障害(4.8%)があり、発症から 120 日経った後にも呼吸苦（11.1%）、嗅覚障害（9.7%）、だるさ（9.5%）、咳（6.3%）、味覚異常（1.7%）が続いていました。全体の 24%で脱毛がみられ、脱毛の持続期間は平均 76 日でした。ほとんどの人は回復しますが、一方で回復者の中に後遺症に悩まされる人が一定の割合でいるという事実が、社会に与えるインパクトは非常に大きいと考えられます。後遺症の実態を考えれば「若いから感染しても大丈夫」とは決して言えないでしょう。

モントリオール大学の研究論文
モントリオール大学の分子生物学と生化学＆分子医学部教授のアラン・モロー先生の研究チーム
は、「ME における循環マイクロ RNA のプロフィール、そして症状の重症度及び疾患の病態生理学との関連」と題する論文を、Scientific Reports に 11 月 12 日に発表しました。
要約
ほんのわずかな身体的活動や脳を使った活動などで無理をした後に、患者の様々な症状が悪化することと定義される労作後の消耗（体調不良）が、ME/CFS の中核症状である。複数の病態定義が存在するが、現在 ME/CFS を診断するための確立したバイオマーカーや臨床検査はない。
我々の研究は、労作後の消耗（体調不良）を惹起するよう工夫をされたストレス負荷の前後で、重症の ME/CFS 患者の循環マイクロ RNA の発現を調べることを目指した。我々の発見によって、労作後の消耗（体調不良）への生理学的応答に関連した 11 のマイクロ RNA の特異的発現が明らかになった。今回の研究は、労作後の消耗（体調不良）の誘発に対応する ME/CFS に関連する特異的なマイクロ RNA の発現サインを明らかにし、特定の症状の重症度と関連するマイクロ RNA の発現パターンを説明する。挑発的な負荷を通して ME/CFS に独特なマイクロ RNAの発現サインを同定することが、ME/CFS の病態生理学の解明に不可欠であり、正確な診断、予防策、効果的治療法の選択につながる。
考察
我々は労作後の消耗（体調不良）のストレス負荷前後におけるマイクロ RNA の発現の変化を使って、ランダムフォレスト（人口知能の機械学習におけるアルゴリズム）モデルを確立した。この独特の実験的な設計によって、ME/CFS 患者と健常対照群を高い正確さ（90％）で同定することが可能になり、最終的に ME/CFS に罹患した患者を予測できるようになる可能性がある。

総合内科のジャーナルに ME/CFS のケア
2019 年 10 月 21 日付の Journal of General Internal Medicine（総合内科のジャーナル）に、国際 ME/CFS 学会会長のフレッド・フリードバーグ博士らによる「ME/CFS のケアの標準を再考する」と題する記事が掲載されました。
害となるエビデンス
ME/CFS 患者に対する認知行動療法と段階的運動療法は安全だとする主張は、それを支持する十分なエビデンスがなく、臨床医や患者達の経験と矛盾している。2014 年の米国
医療研究・品質調査機構(AHRQ)のレビューにおいて「症状や障害の悪化について、様々な治験において十分に報告されていない」と報告している。経験のある臨床医達も、PACE trial のよ
うな認知行動療法や段階的運動療法を治療法として推奨しない。
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更に、大規模な国際的患者調査の解析によると、50％以上の患者が認知行動療法と段階的運動療法は有意な改善が得られなかったばかりか、十分考えられていない活動や運動を処方されたことにより、多くの場合健康の悪化につながったと報告している。
ME/CFS 患者のケア
ME/CFS と、ただの持続する疲労は同等ではない。承認された治療法や完全にはっきりした標
準的医療ケアはないが、医療サービスが十分に受けられていないこの患者達を助けるために、医師ができることはたくさんある。第一に開業医は、この疾患が生物医学的なものであり、患者は真に病気であることを認めることができる。次に臨床医は、「エネルギーの許容量」を超えないことを学び、体を衰弱させる労作後の消耗（体調不良）を最小限にする方法によって、大きな疾
患負荷をより良く管理することで、患者を助けることができる。
エネルギーの許容量は、ME/CFS 患者が全ての活動に使用可能なエネルギー量を示す。このエ
ネルギーの許容量の大きさは、日によって、また患者によって変わりうる。患者によっては基本的な身の回りのことを行うエネルギーすらない。患者が限られたエネルギーレベルを越えると、症状や身体機能が労作後に悪化する。医療提供者は、自分のエネルギーの限界を認識する方法や、「ペースの調整」（症状を生じさせる活動を小さく区切り、区切りと区切りの間に休憩時間を取るようにする）をするように、患者に教えることができる。
開業医は、適切な薬物療法と非薬物療法によっても患者を助けることができる。患者は薬に敏感であり得るので、一般的に低用量から始めるべきである。最適な患者のケアのためには、ME/CFSの専門医、又は多くの専門分野のチームによって支援される専門医センターを推薦するが、残念ながら専門医やセンターはほとんどなく、この疾患に関する教育やトレーニングを提供する必要
性を浮き彫りにする。現実的に、専門医がいない場合には。免疫学、感染症、心臓学、神経学、心理学、作業療法、ソーシャルワークなどの専門知識を持った多くの専門分野のチームの一員として働く内科やファミリードクターなどの一般医によって、患者のケアは一番よく提供される。

MDPI に ME/CFS 患者の医療的理由の退職
2019 年 9 月 20 付の MDPI(スイスの出版社)に、「ME/CFS 患者に対するワーク・
リハビリテーションと医療的理由での退職：診断戦略のレビューと評価」と題する記事が掲載されました。
要約
ME/CFS は、相当な数の患者が深刻な機能障害や勤労不能に至ります。仕事を継続又は職場復帰する患者の大多数が、身体的に負担のより少ない仕事において、フルタイムではなくパートタ
イムで働いています。患者が 2～3 年以上病気のために長期に休職した場合、職場復帰の予後は悪いです。発症した時により年齢が高く重症であれば、雇用の成果はより悪くなります。認知行動療法と段階的運動療法によって、働く能力が回復することはありません。その結果、職種に比較した障害の重症度と、発症後の改善具合の組み合わせで決まる退職方針の要件によって、多くの患者は最終的に医療的な理由で退職します。しかし、効果的な治療法がない中で、慢性的で深刻な就労不能に陥らないように、産業医や他の医師にできることが一つあります。発症時から強制的な休養期間が与えられた患者の予後が一番良く、さらに、働いている、又は職場復帰する患者が、努力できる以上のことをするよう強制されないようにして、ぶり返しや長期にわたる病気
休職、医療的理由での退職を防ぐべきです。
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