2010 年９月 CFSNON:№５

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ＣＦＳをともに考える会

ニュース

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どれほど多くの仲間が放置されていることか～

9・2「患者と家族のつどい」の報告 ～ＣＦＳをともに考える会
９月２日午後の「患者と家族のつどい」には、炎天下の中８名の患者の方と３名のご家族、そして事務局を含めて５名の支援者の方、総勢１６名の参加がありました。
参加者は都内の方がほとんどでしたが、遠く神戸から駆けつけた方もおり、ともに悩みながら病と闘う仲間の様子を知りたい、語り合いたいとの想いが、強く反映された「つどい」となりました。互いの病状を思いやりつつ、互いの言葉に耳を傾けつつ語り合う様子は、とても感動的なものでした。
３時間半に及ぶ話し合いの中で、参加者それぞれからとても深刻な病状と生活の実態が明らかにされ、それぞれの病状と生活実態にふさわしい支援策が必要なことなどをこもごも語り合いました。ともに大切なこととしてうなずきあいながら語り合った意見は、おおよそ次のようなことでした。
１）障害者年金や障害者手帳の役割と適用可能なことを知らない人が多く、だれにでも分かりやすく活用できるような情報の収集と提供が必要なこと。
２）その適用を求めて市役所などと交渉する際は、”患者の側に立って真剣に交渉してくれる支援者、社会労務士や議員などの力“が欠かせないこと。
３）しかし、家族であっても CFS についての正しい理解がないと必ずしも患者の側に立つとは限らないので、家族や地域の人々とＣＦＳの実態を描いた映画「アイ・リメンバー・ミー」（DVD）の鑑賞会などを開催し、身近な所に理解者と支援者を"育てる"活動が大切なこと。
４）ＣＦＳ患者の多くが、自ら立って移動するのみならず長時間座っていることすら困難な人が多い。
介護者の手助けや車椅子の使用など、患者の実態に合った生活救済策が必要なこと。
５）現在、各種メディアで「慢性的疲労の放置が CFS 発症につながる」とか、「執着心や思い込みの強い人が CFS になりやすい」などの説があたかも正しいかのように紹介されているが、患者から見ればまったく実態に即しておらず、科学的根拠に基づいたものとは思えない。むしろ、「休めば治る」とか「考え方や精神的なものによる病気」といった患者への社会的偏見を助長していること。
６）「疲労がひどくなるとＣＦＳ」といった社会的偏見が拡がった背景に、厚生労働省が慢性疲労症候群の研究班を廃止し、疲労研究班を立ち上げて CFS の研究をその一部としてしまった影響が大きい
こと。
７）CFS の実態、原因と治療法の科学的で合理的な研究が遅れている中で、さまざまな原因説と治療方法が氾濫し、患者は効果的な治療法を求めて高額な医療費を支払い、自分の身体を使って試してみるしかなく、試したがために病状をより悪化させる例も少なくないこと。
８）医師や病院は、通院できて治療効果のあった患者の事例しか報告せず、効果の現れない患者の事例や通院できないほどの重病患者の事例は報告されず、重病患者は放置され、その実態はまったく知られていないこと。

2010 年９月 CFSNON:№５2９）関西にＣＦＳの患者が多いのは、ＣＦＳの専門医がいる大阪市立大の役割が大きい。
大阪まで通えない患者がいる、関東甲信越、東北、北海道、九州などにどれほど多くの仲間が放置されているか分からないこと。
10）CFS 患者の症例と生活を含む実態調査と、原因と治療法の専門研究機関が必要不可
欠。改めて厚生労働省にＣＦＳの専門研究機関を設置するように働きかけることが急務であること。
11）慢性疲労症候群という名称も偏見と誤解の大きな要因となっているので、その変更も課題であること。
12）厚生労働者や行政に働きかける要求がまとまったら、一般の方々にも参加してもらえる署名活動などが必要なこと。
１３）国会上映会などで他の難病患者の皆さんや団体に助けていただいたので、他団体との交流やネットワークが大切なこと。
１４）難病の患者の実態を調べるアンケートが回ってきたり、国会議員に陳情に行く場合には、会員にメールで呼びかけること。
１5）会員相互の交流が大切。だが、ネットの掲示板やメーリング・リストでの交流は問題が多く、よりベストな方法を探ること。
１6）事務局の手が足りないときは、作業を分担すること。会の活動を息長く継続させること。
最後に篠原代表が、１９９３年にアメリカの患者団体が作成した CFS のドキュメンタリー映画、「生き地獄」の中に度々出てくる言葉、「CFS の患者たち自身が現状を変えてきた」を引用し、「日本でも私達患者が必ず現状を変えていくことが出来るはずだ」という力強い言葉で、第一回目の患者と家族の会を締めくくりました。
＊＊＊＊ ＊＊ ＊＊ ＊＊ ＊＊ ＊ ＊＊社会的に知ってもらうことへの可能性を感じた「患者と家族のつどい」に参加して（中野 H）
私は発病して四十年以上が経ちますが、判ってくれる人がどこかにいるとは思いながらも、CFS 患者や医師以外の方でこの病気の大変さに理解を示して下さる方を知りませんでした。身内に CFS 患者がいないにも関わらず、この病気に関心を向け、理解を示してくださる方達にお会いできたことは本当に驚きですし、CFS のことを社会的に広く知ってもらうことへの可能性を感じさせていただきました。
皆さんの自己紹介を伺って、CFS に限らず病気を語ることは病気が長引くほど、その人の人生を語ることになるのだとあらためて感じました。また、理解のない親族との関係といった個人的なテーマが、実は CFS 患者の抱える共通のテーマのひとつであるとも感じました。
これから少しずつでも、前進できるような活動ができたら良いですね。私もできることはしていこうと思っています。

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思いを共有してくれる仲間と出会えた～「患者と家族のつどい」に参加して～篠原三恵子
今年は記録的な暑さが続いていますので、9 月 2 日に向けて体調を整えることは大きなプレッシャーでした。ですから、自分が出席でき、多くの会員さんに来ていただけ、本当にほっとしています。そして、当日出席してくださった方々が、体調を崩されていないことを願っています。
暑い中を出席してくださった皆様、本当にありがとうございました。
メールでしか知らなかった会員さんと直接お会いすることができ、生の声を聞けたことは、この会をいっそう実態のある親密な会にしていく上で、大切な一歩だったと思います。
「つどい」の最初に話しましたが、この病気の深刻さをどうしたら医師や行政の方に理解してもらえるだろうかと思っているときに、ドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」に出会い、何も考えずに翻訳したら、それだけでは皆に見てもらうことは出来ませんでした。そこに池田真理子さんが現れ、有原さんを紹介してくださり、字幕を付けていただくことが出来ました。
試写会を開き、DVD を制作し、今度は患者と家族の会も実現しました。最近では、CFS の患者たちの放置されている状況を理解してくださる医師たちが増え、色々な場で発信する機会をつくっていただいています。
私が「アイ・リメンバー・ミー」を翻訳しようと思ったときからずっと頭の中にあったのは、「この病気を正しく理解してもらう努力をしなければ、患者たちの置かれている状況は何も変わっていかない。何とかしてその状況を改善したい」ということでした。ここまできて、その思いを共有していただける患者さんたちに出会え、とても心強いと感じました。この会を続けていくことが出来るようにという、皆様のあたたかいご支援の気持ちを感じ取ることもできました。
これからも、会員の皆様の声に耳を傾け、相互理解を深めると共に、私たち患者の置かれている状況を少しでも改善していけるよう、皆様と共に努力していきたいと思っています。また近いうちに患者と家族の会を開きたいと思っておりますので、今回出席できなかった方々にもいらしていただけたら幸いです。 （篠原）編集後記

ＤＶＤの購入申し込みあいつぐ会の代表の篠原三恵子さんが、医療ガバナンス学会の MRIC（http://medg.jp/mt/）に「アイ・リメンバー・ミー」について投稿したことから、ＤＶＤの申し込みがあいついでいます。
この売り上げが会の活動経費となります。
読者のみなさん、ＤＶＤの普及にご協力下さい。

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投稿をお待ちします。

「患者と家族のつどい」に参加した患者のみなさんは、どなたも大変困難な病状を抱えています。当初、事務局側は話し合いを 2 時間ほどで終えて、あとは気楽な交流にと計画していました。ところが、自己紹介、病歴、症状、毎日の生活から家族の問題、病院と治療法を求めてのご苦労と失敗談。そして、厚生労働省などへの要望などを語り合う中で、時間は飛ぶように過ぎて、気がついたら 3 時間半を超えてしまいました。
「せっかく集ったのだから・・・」との思いもあったと思いますが、その後、患者のみなさんはこの病気特有の“ぶりかえし”に襲われているのではないかと心配しています。
それにしても、“放置されている現状”に、改めて深い憤りを感じました。みなさんと語り合ったことを力にして、状況を変える第一歩を踏み出したいと思います。
（有）