2021 年 12 月 No.45

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒176-0001 練馬区練馬 1－20－8 日建練馬ビル 2F
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立憲民主合同会議でコロナ後遺症ヒアリング
10 月 4 日に衆議院第二議員会館において、立憲民主党新型コロナウイル
ス対策本部／障がい・難病 PT／会派 厚生労働部会の合同会議が開催されました。当日は、テレビ朝日、朝日新聞、毎日新聞、東京新聞、日本
電波ニュース社、週刊朝日の方等が取材してくださいました。
出席された議員：石橋通宏議員、打越さく良議員、逢坂誠二議員、川田龍平議員、岸 真紀子議員、近藤昭一議員、階 猛議員、田島麻衣子議員、徳永エリ議員、長妻 昭議員、白 真勲議員、
原口一博議員、山花郁夫議員、横沢高徳議員、早稲田夕季議員（50 音順）。その他、多くの議員や秘書の方が、会議室が密にならないように ZOOM で出席してくださいました.
司会は石橋議員が務められ、立憲民主党の新型コロナウイルス対策本部長の逢坂議員から「国民の命と暮らしを守るために、コロナ対策に全力をあげます」と、続いて党の障がい・難病 PT 座長の山花議員より、「今日はお話を伺って、申し入れ等につなげて
まいりたいと思います」、党の厚生労働部会長の長妻議員からは、「しっかりと最悪の事態を想定した形で取り組んでいきたいと思います」と挨拶がありました。
まず、NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長から、ZOOM でヒアリングが行われました。「昨年 5 月には、新型コロナと筋痛性脳脊髄炎の実態
調査・研究を求め、厚生労働大臣に要望書を提出すると同時に、WEB
上でアンケート調査をし、昨年 10 月には 5 名の方が感染を契機に筋痛性脳脊髄炎を発症したことを確認しました。多くの PCR 検査を受けられなかった方や陰性の方が、後遺症で苦しんでいることもわかりました。今年 5 月の緊急アンケート調査では、8 割の方が筋痛性脳脊髄炎の診断すら受けられず、仕事や学校に戻れない方は74％、身の回りのことができない方が 33％、寝たきりに近い方が 26％という深刻な実態が明らかになり、国に望むことのトップは社会保障で 75％、治療薬の開発が 65％でした」。
「国立精神・神経医療研究センターの山村先生の研究チームは、今年 4 月に免疫細胞であるＢ細胞を検査することで客観的に筋痛性脳脊髄炎を診断できるとする論文を発表しています。アメリカ国立衛生研究所では先月、後遺症に関する約 510 億円規模の研究プロジェクトを開始すると発表しました。コロナの全感染者の約 1 割が筋痛性脳脊髄炎を発症すると推計され、新型コ
ロナと筋痛性脳脊髄炎の関連を調べる実態調査や研究、治療薬開発の研究、そして後遺症の対策
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2021 年 12 月 No.45の研究が、神経免疫の専門家を中心に行われることを切に願います」。
次に、国立精神・神経医療研究センターの山村隆神経研究所
特任研究部長からヒアリングが行われました。「実際に 50 人
位の方を診療していますが、仕事ができず、良くなったと思って仕事に行っても、会議についていけずに体がへとへとになり、3 日行ったら会社から『来ないで下さい』という形に。
働き盛りの 40 代、50 代にいっぱいいらっしゃいます。主婦の方だと頭が全く働かず、料理の手順が全くわからないとか、本が読めません」。
「この本質は、神経免疫系の病気です。日本の医学界は、疲労感を客観的なものではないといって無視する傾向がありますが、脳血流が特定の場所ですごく落ちています。これだけ血流が悪くなったら考えられないくらい落ちています。MRI を特殊な画像解析をしますと、脳の色々な部
分に炎症の痕のようなものがあります。私は免疫の専門家ですが、リンパ球を調べると、特定のリンパ球が増えています。COVID-19 のウイルスをやっつけると同時に、自分を攻撃する抗体
が、患者さんの体内でいっぱいできており、アメリカやイギリスの一番良い雑誌にも、論文がいくつも出ています。私たちのデータでは自律神経に対する抗体が患者さんで増えており、立ち眩
みとか、少し立っていると心臓がドキドキする症状と関係していると考えています。治療によってある程度良くなる方もいらっしゃり、これは神経免疫系の病気の一つの特徴です」。
「COVID-19 の急性期が終わった後、患者さんは完全に放置されています。慢性期の医療にきわめて問題があり、神経と免疫のわかるドクターが治療をやっていません。アメリカで 500 億円かけていますが、これは単なる調査研究ではなく、原因を究明して、治療薬を見つけて治療しようという意気込みを感じます。この問題は皆さんの親戚・友人に起こっているのですから、本気で対応していただきたい」。
続いて、質問に答えていただく形で厚生労働省健康局結核感染症課からヒアリングが行われました。厚生労働省の 3 つの後遺障害に関する実態調査についての説明後、この結果を踏まえて、医療従事者向けに遷延症状の診断のフローを示す目的で遷延症状ワーキンググループを設置し、診療の手引きの別冊を作成中であるとの報告がありました。
質疑応答の時間には、「こうした研究がどこまで進んでいて、いつごろまでにできるのか知りたい」」「こうした問題の時に必ず厚労省は精神的なものではないかと、これに苦しめられてきた方々がいる。それよりも神経免疫をもっと研究していただきたい。仕事に復帰できなくて社会保障につながらないという問題が起きているので、（精神的な問題と）間違えないでいただきたい」「自治体が相談の窓口になると思うが、そこをしっかりやってほしい」「篠原理事長の話の中で、国への要望のトップに社会保障があったと思うが、感染者の何人ぐらいが仕事ができないのか、厚労省では把握しているのか」「そういった調査をするつもりか」等の質問が出されました。
厚生労働大臣宛ての要望書の案が配布され、司会の石橋議員より「厚労省では 3 つの調査も今
年度中で終わるというのでは、甚だ不十分です。また、神経免疫系の専門家を中心とした研究が行われておらず、山村先生からも神経免疫系のきちんとした調査研究をしなければ駄目だと指摘されています。篠原さんは、筋痛性脳脊髄炎とコロナの因果関係が諸外国の研究成果としてかな
り明らかになってきており、我が国でも実態解明につなげていただきたいということです。この
神経免疫の専門家を中心とした体制による研究が必要不可欠であり、通常国会で採択された国会請願を具現化するために、政府厚労省には動いていただきたい」と説明がありました。
22021 年 12 月 No.45「後遺障害に関する研究調査について、予算確保して今後もしっかりと実施をしていただきたい。
多くの人が原因不明の後遺障害に苦しんでおり、精神の問題だろうと救済が受けられない状況。
また ME/CFS との関連性を解明するための神経免疫系の専門家を中心とした体制で、調査並びに研究を行っていただきたい。さらに厚労省の方でも後遺症対策の研究組織を発足させる予定であると聞いており、その研究班には神経免疫系の専門家を中心に据えて、しっかり研究をしてほしいうことを要請事項として立てさせていただきました。」と要請事項の提案説明がありました。
これに対して長妻議員より、「（厚労省の後遺症の実態調査の）3 つの研究
は、免疫系の深刻な一番のポイント、免疫の暴走の深刻なところが一番のポイントだと思うのですが、一番のポイントが抜けていることを強調しても、協調し過ぎることはないと思います。相当深刻になって、これからずっと日本の厚生労働行政の大きなテーマになってくると思いますので、今から早めに対応していただきたいと強く言いたいと思います」との意見が出されました。その後、「新型コロナウイルス感染症の後遺障害に関する研究調査の拡充を求める要望書」案が承認され、その場で厚労省に要望書が手交され、篠原理事長も ZOOM の画面越しに参加しました。

NHK クローズアップ現代でコロナ後の ME/CFS
11 月 2 日の NHK「クローズアップ現代＋」で、「急増！現役世代コロナ後遺症
退職や解雇も～最前線で何が」と題しで放送されました。更に、番組内で紹介しきれなかったコロナ後遺症の詳細情報として、「『“第 5 波”ピークに遅れて後遺症患者は増加』新型コロナ後遺症 治療は？相談先は？」と題する WEB 記事で、
COVID-19 を契機に ME/CFS を発症することが取り上げられました。
新型コロナの後遺症に悩む人の相談件数が増加を続けています。第 5 波では 10 代～50 代の感染者が多く、専門家は「感染のピークに遅れて、後遺症患者が増えること、そして働き盛りの世代が多く、経済にも影響が強くでることが懸念される」と指摘します。
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師（神経研究所特任研究部長）の外来には現在、山村医師が深刻な後遺症の症状とみている ME/CFS の患者 50 人ほどが治療を受けています。
ME/CFS は、新型コロナに限らず、ウイルスに感染した後に発症することが報告され、強い疲
労感、集中力の欠如、痛み、記憶障害などが現れ、深刻なケースでは、寝たきりで動けない状態になることもあるといいます。
去年 11 月に新型コロナに感染した 30 代の男性は、一時は入院し、重症までには至りませんでしたが、年明け 1 月から、吐き気や動悸、嗅覚味覚の異常などの症状があらわれました。スポーツインストラクターの仕事をしていた男性は、その後、突然寝たきりに近いような状況に陥り、仕事も、辞めざるを得なくなりました。
ME/CFS の発症メカニズムはまだ解明されていませんが、後遺症を訴える患者には、共通する「脳の血流の低下」があると山村医師は指摘します。30 代の男性の脳の画像には、正常な人に比べ血流が低下していることを示す箇所があります。山村医師は脳血流低下の原因は、感染をきっかけに自己抗体が間違って自分の体の細胞を攻撃しているためではないかと考えています。
「新型コロナ感染で、コロナウイルスに反応する抗体の他に、自己抗体も作られてしまい、その中には脳神経系に作用するものがあります。それが引き金になって、自律神経の異常、脳血流の低下などを起こすのです。自己抗体が体内に残ると、長期にわたって影響が続くとみられます3

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山村医師は、ME/CFS 対して低量のステロイドを投与する治療を行っています。自己抗体が自分の細胞を攻撃しないよう、過剰な働きを抑えることがねらいです。7 割程度の患者に効果がみられ、日常生活が送れるようになった事例もあると言います。30 代の男性は、治療によって症状は改善し、短い時間なら散歩ができるようになったといいます。「コロナ後遺症に確立された治療法はまだありませんが、多くの患者が深刻な症状を抱える中で、できる限り治療をおこなって症状を改善したいと思います」（山村医師）
40 代の女性患者は、去年 3 月に発熱。せきもひどく、新型コロナを疑いましたが、保健所に電話をしても PCR 検査の対象とされなかったといいます。その後、女性は強いけん怠感と激しい
全身の痛みにおそわれ、山村医師のもとを訪れ、ME/CFS と診断されました。
女性は山村医師にたどり着くまで、様々な医療機関で、「気のせい」「後遺症ではない」等と言われるばかりだったといいます。新型コロナに感染したかどうかがはっきり示せない中で、理解されない苦しさを抱えていたのです。「この女性のようなケースは他にも多いのではないでしょうか。ME/CFS はウイルス感染で発症することを考えると、PCR 検査を受けられなかった人でも新型コロナ感染による後遺症を発症していると考えられる人が多くいると思います」（山村医師）NHK クローズアップ現代でコロナ後遺症
11 月 2 日の NHK「クローズアップ現代＋」で、「急増！現役世代コロナ後遺症 退職や解雇も～最前線で何が」と題しで放送されました。第 5 波で新型コロ
ナウイルスに感染し、後遺症を訴える人が今急増しています。危機感を強める
医師は、「これからネクストパンデミックと申しましょうか、後遺症の波がどっとくると思います」と語ります。
最新の研究で、重症化リスクは高齢者、基礎疾患のある人、肥満などが挙げられますが、味覚の異常は男性より女性の方がおよそ 1.6 倍。嗅覚の異常や倦怠感では 2 倍程度など、後遺症のリス
クは女性の方が高く、症状によっては若く、痩せ型の人が出やすいことがわかってきました。コ
ロナ後遺症の専門外来がある聖マリアンナ医科大学病院では、第 5 波以降、患者が急増し、最近では 10 代の患者も増えています。
高校 1 年生の S さんが新型コロナに感染したのは今年 4 月。体調不良が続き、学校を休まざるを得なくなりました。先生に言われて行った耳鼻科で「精神科なんじゃないかと言われたことが一番つらくて」。様々な症状に見舞われ、一向に改善せず、周囲にも理解されない日々。専門外
来で初めてコロナ後遺症と診断されたのは、感染から 3 ヶ月後。「コロナよりも、コロナにかかった後の方が辛かった」と話します。世界 56 ヶ国の後遺症患者を対象にした最新研究では、
およそ 5 人に 1 人が後遺症が原因で退職や解雇などに追い込まれていることがわかりました。
Y さん（43 歳）は、病院で介護の仕事をしていた去年 12 月にコロナに感染し、後遺症が長期化したことで、上司から自主退職を何度も迫られ、今年 4 月に退職を余儀なくされたといいます。
退職後は傷病手当や生活困窮者向けの無利子の貸し付けを受けしのいできましたが、来月には収入が完全に断たれてしまい、息子は部活をやめアルバイトをするとＹさんに伝えました。
京都大学で免疫の働きを研究する上野英樹教授は先月、後遺症の患者 11 人の血液を集め細胞を解析しました。味覚や嗅覚に異常はあるものの症状の軽い後遺症患者は、T 細胞が極端に少ない
ことがわかりました。侵入したウイルスを十分に排除できず、その破片が体内に残って炎症が引き起こされ、症状が出ていると見ています。一方、全身の強い倦怠感など症状の重い患者は、逆42021 年 12 月 No.45に T 細胞が多いことがわかりました。T 細胞が健康な細胞に対しても過剰に攻撃を行っている可能性が考えられ、その攻撃を防ごうと免疫の反応を抑制する細胞が激しく働き、こうした免疫の乱れが強い倦怠感などの症状を引き起こしているのではないかと上野教授は考えています。
教育関係の仕事に就く 40 代の男性は、今年 1 月に妻から感染。その後、記憶力が著しく低下し仕事に支障をきたすようになりました。聖マリアンナ医科大学病院で、これまで脳卒中や脳梗塞のリハビリに使われてきたｒTMS という治療法（脳に磁気を与えて脳の中に電気の渦を生じさせ、血流を活性化させる）を試しています。
スタジオの国立国際医療研究センターで感染症が専門の森岡慎一郎さんの調査で、感染から半年後も症状が続いている人が 4 人に 1 人、
1 年後も症状が続く人は 8.8%いることがわかりました。
森岡さん：「第 5 波以降、働き盛りの方を中心に相談の数が増え、中には仕事を休まざるを得ないという方もおり、そのような方が増えることを懸念しています。色々な症状が女性の方が出やすいことは、世界中で言われています。上野先生の VTR にもありましたが、後遺症は免疫の異常によるものではないかという報告が世界中で上がってきており、一般的に自己免疫の病気は男性よりも女性の方が出やすく、後遺症は女性に多い理由の一つかなとは言われています」。
森岡さん：「明確な確立された治療はなく、我々の病院ではリハビリの専門の先生と協力をして、一定の効果は出ていると思っています。慢性疲労症候群という病態があり、その方々では逆にリ
ハビリ、運動することによって症状が悪くなってしまうことが報告されていますので、我々も注意しています。ワクチンは後遺症予防にも繋がる可能性があると思いますが、ワクチンは万能ではなく、コロナ後遺症の最大の予防はコロナにかからないことだと思います」。
後遺症を周囲に理解されないことや、経済的な悩みで苦しむという方も少なくありません。聖マリアンナ医科大学病院で患者の生活面でのサポートを担うのが医療ソーシャルワーカー（MSW）
です。50 代の女性は職場復帰の目処が立っておらず、勤務先から退職を迫られる不安を抱いていました。MSW は、傷病手当を利用し、治療に専念することをアドバイス。復職に向けて、患者の職場に病院から連絡し、橋渡しを行うことも伝えました。MSW は「心理的・精神的に追い込まれている方が多く、対応が必要な方は増えるかなと考えています」と話します。
病院では患者への精神的なケアにも力を入れています。半年近く部屋に引きこもっていたＳさん
は、看護師によるカウンセリングで、先月から本格的に学校に通えるように。看護師のアドバイスを受けて、クラスや部活の仲間に向けて自分の病状を説明しました。
後遺症の研究に少なくともアメリカでは 1300 億円、イギリスでは 30 億円をかけており、厚生
労働省によると日本では約 2 億円の研究費を付けるとしています。森岡さんは「大きな病院と開業医が連携し、後遺症の患者さんも診ることが大事であり、医療者も市民も後遺症を認知し理解することが大事だと思います」と語ります。

米国 NIH のナス先生と山村先生の対談
当法人では 10 月 28 日に、ME/CFS と Long COVID について、
米国国立衛生研究所(NIH)における ME/CFS の主任研究者である
アビンドラ・ナス先生と、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部長の山村隆先生をお迎えし、オンライン対談を行いました。動画をアップ致しましたので、ご覧ください。後日、日本語の字幕を付けた動画も公開する予定です。
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NICE のガイドラインから段階的運動療法削除
10 月 30 日付の＃MEAction のホームページに、「NICE（英国国立医療技術評
価機構）の ME/CFS ガイドライン最終版発表～このビッグニュースをご覧ください」と題する記事が掲載されました。10 月 29 日に発表されたガイドライン
では、GET（段階的運動療法）は患者に著しい害を与えることや、治療として提供されるべきでないことが明記されています。
英国内科医師会の数名から懸念が表明された後、8 月に NICE から発表されるはずのガイドラインの発行が遅れていました。#MEAction UK は、ガイドラインの最終版は 2007 年の ME/CFS
ガイドラインより著しく改善されたことを嬉しく思っています。
GET（段階的運動療法）は患者に著しい害を与えることや、治療として提供されるべきでないことを認めたことは、非常に大きな前進であり、これでこの害のある治療法に終止符が打たれることを願っています。このガイドラインは、イングランドやウェールズの ME 患者が受ける治療法だけを規定するだけではなく、世界中に影響を与えます。
NICE のガイドライン委員会の患者代表であるアダム・ロウ氏は、「CBT（認知行動療法）とGET のみを提供できるとしてきた古いガイドラインと違い、今後、クリニックでは、栄養士、顧問医、専門看護師、起立不耐症・睡眠・疼痛の専門家等の治療チームに対して、より広い領域の技術を獲得するよう強く勧めることができます。患者達が定期的に検査やモニターを受けるた
めに、臨床医はより広い役割を持つでしょう。クリニックはより多くのリソース（広い領域の技術）を備え、患者の希望に理解を示すべきであり、そのことは誰にとっても有利です」。
ガイドラインの他の重要な推薦箇所：
・ME 患者が偏見や誤解のために苦しんできたことや、この疾患を理解しない人々によって汚名を着せられてきたことにより、患者がどのように医療・福祉ケアサービスで扱われるかに与えた影響について認めたこと
・重症／非常に重症な患者や小児・青年患者のためには別に提言をすることが、確実にこうした患者が必要なサポートを得られるようするために非常に重要であること
・電話やオンラインによる診療、往診などの方法でケアやサポートを受ける機会があれば、対面で診察を受けることが困難な患者にとって状況が大きく改善すること・滞りなく援助や適応が供給されるよう推奨することで、このようなタイプのサポートを受ける
必要のある患者にとって大きな恩恵があろうこと・認知行動療法（CBT)が病気を回復させるわけではなく、慢性疾患を抱えて何とか生きていく
ことを助けるためにのみ使用すべきであると認めたことは重要であること

制度の谷間に置かれた ME/CFS 患者の声
11 月 10 日に「福祉社会学のフロンティア～福祉国家・社会政策・ケアをめぐる想像力」(ミネルヴァ書房)と題する本が出版されました。著者のお一人である、星槎大学社会学教授の細田満
和子先生には、2012 年に会員の患者さんをご紹介し、実態調査を実施していただきました。

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この本は 15 名の著者によって書かれた 15 章から構成され、「福祉国会」「社会生活」「ケア」の 3 部から成り立っており、14 章で「制度の谷間からの声を聞く～認められない病の患者たち」と題して、ME/CFS 患者について書いていただきました。本の「はしがき」に、「『制度の谷間』に陥りがちな難病当事者に注目し、なぜ当事者が孤立しやすいのか、状況を変えるための患者会の役割がいかに重要なのかを示している」と紹介されています。
医療者にさえなかなか病気として認められていない病に苦しんでいる人の声を聞くことで、その病気の置かれた社会的地位、当事者のリアリティと望みを示していき、福祉国会における社会政策のあり方への当事者のかかわりについて問題提起を試みる。例えば、がんや脳卒中や心臓病になった人に対しては、一定のサービスが「必要」であると社会的価値に照らして判断されているから、医療や福祉が制度として与えられる。しかしながら、ME/CFS 患者は社会から病人としてみなされず、医療や福祉のサービスを受けたくても、医療者や福祉関係者からもその「必要」を認めてもらえない。
本章では、ME/CFS という病気が偏見にさらされた病気であるという状況、世界的には徐々に認められるようになりつつも日本での変わらぬ現状、患者の置かれた身体的・社会的実態、患者会のアドボカシー活動について、文献資料や筆者が実施した実態調査などから明らかにする。そして、医療福祉の「制度の谷間」にある ME/CFS 患者の運動が医療や福祉の「必要」を社会に向けて訴えるものとして分析でき、社会の認識を変える可能性があることを示す。
筆者が ME/CFS の存在を知ったのは、2010 年にボストン留学中。知人の日本人医師から、病気への理解を求めて活動している当事者をメールで紹介された。当事者との交流のなかで、
ME/CFS 患者が医療からも社会からも偏見を持たれていること、それどころか身体的な病気としてなかなか認められず、差別的な扱いさえ受けているという状況を知り、現状を社会的に問題提起する必要性を感じた。そこで、2012 年に ME/CFS に関する実態調査を実施した。この調査の準備は、筋痛性脳脊髄炎の会理事長と協力して行った。
一般の人は医療や福祉の現場の人々が、ME/CFS 患者を「医療や福祉を必要とする人々」と認めることによって、ミクロなレベルから政策を決定し提供する社会や国会を動かすことができるかもしれない。また、マクロな医療や福祉の政策のなかに、ME/CFS が深刻な病気として承認され正当に位置づけられるなら、人々の偏見というミクロなレベルも変化していくこともある。
本章では、ME/CFS 患者たちの求めるものが、個人的な「需要」ではなく、この社会で生きていくための「必要」であることが、社会的に承認されるようになる可能性を見出してきた。
ME/CFS 患者の置かれた状況を問題提起し、社会として早急に改善すべきことを示せれば、現代社会の課題を見出し解消に向かう知見を示す可能性を考察する福祉社会学の一試論となろう。
今後も、ME/CFS をめぐる状況を注視していきたい。

共同通信社からコロナ後の ME/CFS
11 月 10 日付の琉球新聞をはじめ、東京新聞、京都新聞、宮崎日日新聞、
日本海新聞、下野新聞、神奈川新聞、沖縄タイムス、山陰中央新報デジタルなどに、共同通信社から配信された、「コロナ後遺症の患者 次々と慢性疲労症候群～国立精神センター 今年 既に 50 人診断」と題する記事が、山村隆先生の写真とともに大きく取り上げられました。
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新型コロナウイルス感染症の後遺症で苦しむ人の中に、次々と筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）患者が見つかっており、国立精神・神経医療研究センター病院（東京都小平市）では、今年に入って既に首都圏の約 50 人の患者を診断、治療しています。ME/CFS はウイルス感
染で集団発生することが世界的に知られ、コロナ禍で今後、相当数の患者発生が予想されます。
同センター神経研究所の山村隆特任研究部長（神経内科医）は、「ME/CFS は長い間、病気の本質がつかめず、診断できなかった。今は神経と免疫の両方の異常が起こっていることがわかってきた。ここでは、これまでの経験の蓄積と脳血流検査や免疫解析の検査結果を参考にして正確な診断と治療を進めている」と話します。
ドイツの研究者の報告では、今回のコロナにかかった後、約半年を過ぎても何らかの症状で困っている人の約半数は ME/CFS になるといいます。「30～40 代の患者さんがたくさんおり、仕事ができず、会社の会議についていけない、書類を見ても頭に入らない、学校だと授業についてい
けないといった悲劇が起きている」。
コロナの治療は急性期と慢性期で分けて考える必要があります。「慢性期では脳や免疫のことを意識して対応する必要があると思う」。治療は確実なものはありません。「私の診察した何人かの患者さんは半年以上、異常な倦怠感や痛みで死を考えるほどの苦しさを経験しながら、1～3カ月の比較的少量のステロイド治療で、ほぼ完全に回復している。他の治療法もしており、ステロイドだけの効果ではないかもしれないが、ステロイドの開始で一気に良くなったことは患者さんやご家族が確信している」。
ME/CFS は、いくつかの特定のウイルスが起こすようです。「脳にウイルスがいる間に免疫系の抗体やリンパ球が異常な応答を起こし、ウイルス排除だけでなく、自分も壊す自己免疫反応を起こしてしまうと考えられる。われわれの調査では、4 割の人で自律神経に反応する自己抗体を検出しており、自己免疫による自律神経系の異常が基本にあると思っている。今はコロナとの関係がはっきりしていて ME/CFS を診断しやすい時期」と山村さん。

NHK「時事公論」でコロナ後の ME/CFS
10 月 4 日の NHK「時事公論」で、「新型コロナウイルス 後遺症にどう対処する？」と題する番組が放送されました。新型コロナウイルスの第５波では、10～30 代という若い世代での感染者が増え、40～50 代の働き盛りの世代でも重症化しました。今後、後遺症患者が増えることが予想されます。
先月、東京都世田谷区が発表した区民への後遺症アンケートの調査結果では、回答のあった 3710
人中、後遺症があると答えたのは 48.1％でした。症状は多い順に、嗅覚障害が 54.3％、倦怠感が 50％、味覚障害、咳、息苦しさと続きました。この調査では年代によって後遺症の多い症状に違いがあり、40 代、50 代では全身の倦怠感でした。
全身にひどい倦怠感がある場合、一部の人は筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群につながる可能性があるので、注意が必要だと専門家は言います。これらの病気は新型コロナウイルスが流行する前からありました。国立精神・神経医療研究センター山村隆特任研究部長によると、実は海外では SARS の流行後、ウイルス感染が引き金で自分の免疫が異常になり、この病気が流行したことが知られているそうです。日常生活に支障をきたすほどの倦怠感などが 6 ヵ月以上続き、時にブレイン・フォグ、脳に霧がかかったように思考力が低下したり、記憶障害などが一緒に起こ

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る場合もあります。山村さんはもしかしたら一部の人は今回の新型コロナウイルスへの感染をきっかけに、この病気を発症する可能性もあるので注意が必要だと話していました。
後遺症について、まずは原因の究明と治療法の開発が急がれます。海外では数年にわたる多額の後遺症研究への支援が発表されています。アメリカの国立衛生研究所は先月、後遺症研究プロジ
ェクトの開始を発表しています。およそ 510 億円規模で、全米各地の医療機関が連携し数万人規模の患者を対象に体に装着するウェアラブル端末を使って、心拍などの客観的なデータを集め、原因究明、後遺症発症の予防、患者の回復の支援などを目指します。
後遺症の人に対して無理は禁物です。症状が治まり、職場などに復帰できたのに、仕事で無理をしたことをきっかけに体調を崩したケースが相当あり、中には退職を勧告されたケースもあるそうです。家族など周囲の人は、患者の声をよく聞くことが大切だと専門家はいいます。多くの後遺症の症状の苦しさは、客観的な指標で評価しにくいのですが、患者の気持ちの問題として片付
けずに、不安な気持ちに寄り添いながら耳を傾ける、適切なケアが大切だということです。
イギリスでは、コロナ後遺症に悩む人たちのオンライン・コミュニティが作られ、患者を孤立させないなど、成果を上げているといいます。これまで各地で後遺症外来が開設されてきましたが、後遺症のある人が十分なケアとサポートを受けられていない、受け皿がまだ十分ではないという話もあります。新型コロナの治療だけでなく、後遺症への対処も含めた医療体制の整備、役割分担の明確化ができないのでしょうか。患者が診断、治療、そして後遺症への対処を連続して受けられ、さらに後遺症の原因究明、適切な治療法の開発につながるようになったらと思います。
軽度や無症状でも後遺症が起こることがわかっています。さらに後遺症のために仕事を再開するのが難しかったり、時には長期にわたる定期通院が必要になり、個人の負担が時に大きくなることが考えられ、経済的救済、社会保障などの支援を、後遺症についても考える必要があるかもしれません。後遺症は時に月単位で長引き、私たち一人一人の理解を深めていくことが大切です。

下野新聞・山陰新報に当会の後遺症アンケート
10 月 18 日付の下野新聞、山陰中央新報デジタル、47NEWS に、「コロナで慢性疲労症候群～かなり発生の可能性」と題する記事を、当会で実施したアンケート調査の「ME/CFS の診断の有無」のグラフと共に掲載していただきました。
新型コロナウイルス感染症の後遺症として、激しい疲労が長く続く筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症
候群（ME/CFS）のケースもかなりありそうなことが、5～6 月に患者会「筋痛性脳脊髄炎の会」
がインターネットなどで実施した緊急アンケートでわかりました。
調査は新型コロナウイルスに感染か、感染が疑われ、ME/CFS 症状が続いている人を対象にインターネット等で呼び掛け、全国から 141 人の回答を得ました。医師から ME/CFS と診断された人は 29 人（21％）。71 人（50％）は診断を受けていませんでした。
症状で多かったのは（複数回答）「以前のように運動ができず、すぐ疲れる」で 89％、「少し何かすると、すぐ疲れ、回復にとても時間がかかる」82％、「集中力・思考力の低下」が 71％、「強い倦怠感」65％など。また「仕事や学校にもどることができない」と回答した人が 74％もいました。

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朝日新聞にコロナ後遺症の労災認定
12 月 6 日付の朝日新聞に、「コロナ後遺症、労災認定にハードル～感染し入院→給付 再び不調で休む→『調査中』と支給停止」と題する記事が掲載されました。仕事中に新型コロナウイルスに感染して労働災害と認定されたら、治療や休業の補償を受け取れます。愛知県の病院事務の 40 代女性は昨
年 7 月、新型コロナで入院し、9 月下旬に職場に戻りました。しばらくして、倦怠感、胸の痛みなどが出始め、10 月下旬から再び仕事を休み、11 月は寝たきり状態が続きました。
今年 2 月に労災がようやく認められましたが、最初に休んだ昨年 9 月下旬までの分しか認められず、再び休んだ以降は「調査中」で停止の扱いでした。そこで、労災手続きなどを支援する任意団体「名古屋労災職業病研究会」の助けも借り労働基準監督署とやり取りし、今年 5 月下旬、
昨年 9 月下旬以降の支給が再開されました。今も女性は働くのは難しく、不安でなりません。
研究会の成田さんは「調査のために支給が停止されることで生活に困窮する人が生まれる。後遺症の方に困窮者が出ないよう、休業給付を打ち切らないでほしい。仮に給付を打ち切る場合でも、労災認定された人が継続的に受診や投薬を受けられるような仕組みが必須だろう」と訴えます。
厚生労働省は、新型コロナに感染した場合、具体的な感染経路がはっきりと分からなくても仕事が原因とみられれば柔軟に労災認定するという方針を示しています。実際、新型コロナ感染の労災は 10 月 31 日までに、8 割近い約 1 万 6 千件が認定されています。
後遺症への給付について厚労省の担当者は「症状について、主治医が『新型コロナの影響』と診断していれば、途切れずに継続給付できる」と説明しますが、後遺症の症状は様々です。厚労省の労働基準局長は今年 5 月、
「医学的知見の兼ね合いで調査に一定の時間を要することがある」と国会で答弁しました。持病でないか、労災とひもづけてよいかを確認するため、支給を一度止めて調べることがあるといいます。他の労災と同じように、治療しても治らない後遺障害と判断する時期をどう設定するのかは大きな課題で、障害と認定されると治療の補償などは止まります。
新型コロナ感染による労災の申請件数は決して多くなく、仕事中に感染したと考えても労災申請をしていない人が少なくない可能性があります。労災は認定されて給付額が増えると事業主の保険料負担が増え、給付額が減れば保険料負担も減るため、厚労省はコロナ感染による労災では、この仕組みでの保険料算出の適用から外す特例を設けます。
事業主が保険料の上昇を心配して、労災ではなく有給休暇の取得を促したり、職場での感染を否定したりする事例があるからです。緊急事態宣言中でも業務を継続するよう、政府が医療機関や介護施設に要請してきたことも考慮したといいます。従業員は労災と認められれば治療費は全額支給され、仕事を休まなければいけない場合、一定期間の平均賃金の 8 割が原則補償されます。
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師は、「新型コロナ感染の後遺症の患者を診療している。頭がまったく働かない、コンロに火をつけたまま外出しそうになる、本が読めない、といった症状を訴えるなど、みな困っている。働き盛りの人は仕事への影響が深刻だ。症状が少し良くなると、医師からは『仕事をしてもよい』と言われる。しかし働き始めると仕事についていけ
ず、会社からは「もう来なくていい」と言われてしまう。感染の急性期の症状について、医師はみな理解している。しかし、その後の慢性期の症状になると、十分に診断や治療をできる医師は少なく、患者が放置されている現状がある。医師がしっかり新型コロナの後遺症と診断できないと、労災認定されない問題も起きる。医師への啓蒙こそ必要」と話します。

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朝日新聞にコロナ後遺症患者の不安
10 月 24 日付の朝日新聞デジタルに、「止められた労災の休業給付、底をついた貯金～コロナ後遺症患者の不安」と題する記事が掲載されました。厚生
労働省は、新型コロナ感染なら、経路がはっきりしなくても仕事が原因とみられれば柔軟に労災認定する方針を示しています。
医療、介護従事者は、コロナ感染の労災認定の 8 割近くを占めています。より柔軟に認定できると厚労省が通達しているからです。厚労省の担当者は、「主治医が症状について、新型コロナの影響と診断していれば、途切れずに継続給付できる」と説明します。労災では治療後も一定の障害が残った場合、障害給付が支給されるしくみがあり、コロナ後遺症も、どの段階で治療しても治らない後遺障害と判断するのかが今後の課題になりそうです。
名古屋労災職業病研究会の成田さんは、「後遺症について、柔軟な対応をするべきだ」と話します。「どのような状態で後遺障害となるかが医学的にはっきりしていない状態で、休業給付を打ち切ることはしないでほしい。たとえ打ち切る場合でも、継続的に受診、投薬を受けることができるアフターケアの充実が必須だろう」と訴えます。
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師は、「50 人ほど新型コロナ感染の後遺症の患者を診療しているが皆、本当に困っている。40 代、50 代といった働き盛りの人は仕事をできなくなっている。新型コロナの慢性期の症状になると、しっかりと診断・治療できる医師が少なく、患者が放置されている。医師がしっかり診断できないと、労災の問題も起きる。医師への啓蒙こそ必要だ」と語ります。

JD からの質問状に各政党から回答
篠原理事長が理事を務めている JD（認定 NPO 法人日本障害者協議会）
は、8 月 24 日に 8 つの政党（自由民主党／立憲民主党／公明党／日本
共産党／日本維新の会／国民民主党／社会民主党/れいわ新選組）に、
公開質問状を送りました。9 月 10 日時点で回答いただいた内容が JD の HP で公開されました。
COVID-19 に関する質問の中で、コロナ後遺症や筋痛性脳脊髄炎についても質問しており、3 つの政党から ME/CFS についての回答が届きました。
【質問】
新型コロナウイルス感染症後遺症への対応について
新型コロナウイルスに感染した人で後遺症に苦しんでいる人が少なくありません。アメリカの国立研究所では、難病の筋痛性脳脊髄炎との関連について、昨年から研究が行われています。後遺症対策について貴党のお考えをお答えください。
【回答】
立憲民主党
① 予算を大幅に増やし、国として積極的に後遺症対策について取り組む。
新型コロナウイルス感染症の後遺障害に関する研究調査を継続するとともに、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）との因果関係の解明に不可欠な神経免疫系の研究調査をはじめ、拡充すべきと考えます。
公明党
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2021 年 12 月 No.45① 予算を大幅に増やし、国として積極的に後遺症対策について取り組む。
新型コロナウイルス感染症の後遺症については、実態把握や原因究明の調査・研究を進め、対応策を検討するべきと考えます。国会での質疑において、ご指摘の筋痛性脳脊髄炎等との関係についての研究も含め後遺症対策に力を入れるよう政府に求め、「スピード感を持って対応していきたい」との答弁を引き出しました。
共産党① 予算を大幅に増やし、国として積極的に後遺症対策について取り組む。
コロナの特徴は、中・重度症にいたらなくても、後遺症に苦しむ人が多数いることです。特に、コロナの感染を契機として筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）を発症する事例の多発が各国で報告されています。日本でも今後、ME/CFS の患者が大幅に増えることが懸念されます。さらなるコロナウイルスの実態解明や治療法の確立・ME/CFS の診療・研究体制の確立、後遺症患者への社会保障の充実が必要です。

JD がコロナ感染対策要望書を厚労大臣に提出
当会が加盟している日本障害者協議会（JD)は、2020 年 3 月、4 月、10 月、2021 年 1 月、5 月に続いて、「新型コロナウイルス感染対策に関する要望書」を、10 月 14 日付けで厚労大臣宛てに送付致しました。
感染者の後遺症（神経免疫系疾患の発症）への喫緊の取り組みについても、「米国等では、新型コロナ感染後に、筋痛性脳脊髄炎など神経免疫系の疾患の発症に関する調査研究が進んでいます。
一方、日本では何の対応も行われていません。患者団体による調査では、感染後の深刻な状況が報告されています。感染者の神経免疫系の後遺症の調査、並びに治療についての調査研究についてどのように考えているのか、調査の時期や内容等、詳細を明らかにしてください」との要望を入れていただきました。
・・・・・・・・・・・
岸田新政権が誕生し、所信表明演説で「コロナとの共生を前提とした新しい社会を創り上げる時だ」と述べられました。新たな創造は極めて重要です。そのためにもこの間の検証・総括が重要ではないでしょうか。感染が抑えられているこの時期だからこそ、新型コロナの感染拡大の中で、障害のある人たちがどのような状況にあり、どのような困難を抱えていたのか、国の責任で明らかにする必要があると考えます。
１．精神科病院でのクラスターについて
２．新型コロナ感染の治療体制と予防について
３．感染者の後遺症（神経免疫系疾患の発症）への喫緊の取り組みについて
４．障害福祉事業所の報酬支払い方式の見直し

週刊まるわかりニュースでコロナ後遺症
10 月 16 日の NHK「週刊まるわかりニュース」で、「新型コロナ後遺症対策の最前線は・・・」と題するニュースが放送されました。今、後遺症に悩む人が急増しています。埼玉県内の病院に設けられた後遺症専門の外来には、様々な症状を訴える患者が次々と訪れていました。中には症状が重く、仕事を続けられないという人
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もおり、「仕事中に頭がぼーっとして集中できず、ミスが続いて気持ち的に不安定になるときもあり、仕事に行けなくなってしまって・・・」
国立国際医療研究センターが、457 人に聞き取りを行ったところ、後遺症とみられる症状があった人は、半年後で 26.3％で 4 人に 1 人、1 年経った人でも 8.8％でした。嗅覚や味覚の異常、倦
怠感、脱毛は、女性の方が男性のそれぞれ 2～3 倍程度症状が出やすかったということです。また、若く痩せている人の方が嗅覚や味覚の異常が出やすく、新型コロナの症状が軽症でも後遺症とみられる症状は長引くケースがあるとしています。
今、後遺症の相談が急増しています。大阪府で後遺症の電話相談に応じている新型コロナ受診相談センターでは、7 月に 282 件だった相談が 9 月には 1406 件にまで増えました。
埼玉県では、今月から患者と後遺症外来をスムーズにつなぐための独自の取り組みが始まっています。埼玉県保健医療政策課の方は、「県内で後遺症の外来に対応できるのは、4 つの医療機関
だけ。730 万人の県の中で。後遺症かもしれないと思ったときに、医療につながることができない状況だと思いました」と話します。
県は医師会と協力して、県内の 7 つの病院やクリニックを後遺症外来の拠点的な医療機関に選定し、ホームページで公表しました。患者は近くの病院やかかりつけ医を訪れ、そこで必要に応じて後遺症外来を紹介してもらいます。対応できる医療機関を増やすため、埼玉県では後遺症外来を中心に症例を集めています。今年度中に医師会が取りまとめ、かかりつけ医など患者により近い医療機関に診療のノウハウを還元し、県全体の体制を底上げするねらいです。

日本経済新聞に無症状者のコロナ後遺症
11 月 19 日付の日本経済新聞に、「当初無症状でも後遺症～コロナ
感染者 3 割」と題する記事が掲載されました。東京都世田谷区がまとめた新型コロナに感染した区民に対する後遺症の実態調査によると、無症状者の 3 割近くが、軽症～重症者では 6～7 割で後遺症がみられました。一定数の無症状者が療養期間後も味覚や嗅覚の障害に悩んでいました。
後遺症は、男性では 41.9%、女性では 54.3%に見られ、30～50 代では半数超が後遺症を経験し、10 代や 80 代では 3 割強と差がありました。基礎疾患のない感染者では、過半数が嗅覚障害や味覚障害を訴えたのに対し、基礎疾患者は全身の倦怠感を訴える人が最も多かったです。調査は区内在住の患者 8959 人を対象とし、無症状者も含め 3710 人の回答を得ました。さらに追加調査を 12 月に実施する予定です。

NHK で無症状の 4 人に 1 人が肺炎
10 月 29 日付の NHK ニュースに、「“無症状の 4 人に 1 人が肺炎に” コロナ
感染者を追跡調査 和歌山」と題する記事が掲載されました。和歌山県は新型
コロナの陽性者に対して、全国で唯一全員を入院させる措置を続けていて、第5 波までに県内の病院に入院した 5169 人の追跡調査を行いました。その結果、検査の時点で無症状だった人 1199 人のうち、4 人に 1 人に当たる 331 人が、その後容体が悪化し、肺炎と診断されていたことがわかりました。さらに肺炎になった人のうち 76 人は酸素の投与が必要となるなど中等症以上で、20 人が死亡したということです。
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県は変異ウイルスの影響などもあり、当初は無症状でも容体が急速に悪化する危険性が示されたとして、容体の変化を早期に発見し対応できる態勢作りが必要としています。コロナ対策を統括する和歌山県の野尻孝子技監は、検査の際に無症状で自宅療養となった場合でも症状が悪化することを想定し、感染者側からの訴えを待つのではなく、保健所側からも積極的に感染者に接触して症状の変化を把握できる態勢づくりやコロナ病床の拡充を進める必要があると指摘しました。
また第 6 波に向けた注意点として、野尻技監は「ワクチンを 2 回接種した人が増えると無症状者や軽症の陽性者が増える可能性がある。無症状の人から医療機関や高齢者施設に持ち込まれて集団感染が起きるリスクも見据えて対応していくべきだ」と、注意を呼びかけています。

Medical Tribune に急増するコロナ後遺症
11 月 2 日付の Medical Tribune に、「急増するコロナ後遺症の実態～駒込病院・相談窓口設置後の報告」と題する記事が掲載されました。がん・感染症センター東京都立駒込病院では、2021 年 3 月から「コロナ後遺症相談窓口」を設置し、中等・重症例に限らず、軽症例でも数多くの相談が寄せられています。中には後遺症ではなく COVID-19 による肺炎の再燃とされ、入院を要した症例もあり、同窓口設置の意義は後遺症への対応にとどまりません。
COVID-19 の後遺症について、駒込病院感染症科の田中勝氏は「①急性期症状の遷延、②ウイ
ルス後疲労症候群、③集中治療後症候群（PICS）や主要臓器の恒久的障害など―の 3 つに大きく分けられる」と解説。①は、COVID-19 罹患後に肺が器質化し、肺炎の改善後も呼吸機能が低下した状態にあり急性期の症状がなかなか改善されないケース。②は、COVID-19 後。数カ
月ほどを経て新たな症状が現れるケースで、ウイルスに対する過剰な免疫応答による炎症や組織の損傷などが関与していると考えられます。③は、重症例の一部に見られ、代表例が集中治療室（ICU）入室中または退室後に身体機能・認知機能・精神に障害が生じる PICS です。
「軽症とされる自宅療養者でも記憶障害を訴える患者が少なくない」と同氏。自宅療養者では医療の介入を受けず、病状を正確に評価されていない場合が多く、軽症と診断されていても、実際には COVID-19 罹患による血栓症が記憶に関連する部位で生じていた可能性があります。
同センター看護師の池田貴代子氏は「これまで報告されている後遺症の中でも倦怠感がある患者の場合、はた目には元気そうに見えるため職場復帰しても疲れやすさやだるさが残っていることを周囲からなかなか理解されず、つらい思いをしているケースが少なくない」と指摘。その他に、物忘れや記憶障害などが出現し、仕事に支障を来していると訴える患者も見られたといいます。
田中氏は「わが国では、COVID-19 の後遺症の明確な定義がない」と指摘した上で、「経済・社会的にも大きな影響を及ぼす後遺症に対する社会保障制度を整える必要がある」と訴えました。

朝日新聞に東京都の未判明感染者
11 月 13 日付の朝日新聞に、「都の未判明感染者 発表の 3.9 倍か～3 月までの推計 47 万人」と題する記事が掲載されました。昨年 9 月～今年 3 月に都立・公社の 14 の病院で、一般外来を受診した 23,234 人を都医学総合研究所
が調査。感染歴を示す抗体の有無を調べたところ、3.4％が抗体を持っていました。発熱があっ142021 年 12 月 No.45

たりワクチン接種者らは除いているため、多くは無症状だとみられます。この割合を都の人口にあてはめると、感染していた可能性のある人は約 47 万人。3 月末までに都が発表した感染者約12 万人の 3.9 倍にあたるといいます。
都医総研の小原特別客員研究員は、「検査でわかっていない無症状者が相当数いることがわかった。実際の感染者が多い前提で対策を早め、無症状者が感染を広めないよう注意勧告する必要がある」と話しています。

CNN ニュースに米国のコロナ後遺症研究
9 月 16 日付の CNN ニュースに、「米、コロナ後遺症の研究プロジェクト立
ち上げ 3 万～4 万人対象」と題する記事が掲載されました。米国立衛生研究所（NIH）は 15 日、新型コロナウイルス感染症の後遺症に関する 4 億 7000万ドル（約 510 億円）規模の研究プロジェクトを開始すると発表しました。
研究は 3 万～4 万人を対象に行う方針で、デジタルデータを活用します。
NIH のフランシス・コリンズ所長は、「一部の人は新型コロナ感染症の長期的影響で生活が完全に混乱している」と述べ、研究の目的は原因究明、後遺症発症の予防、患者の回復の支援にあると説明しました。プロジェクトには米国各地の 30 以上の組織の研究者が参加する予定で、新型
コロナの急性期後に現れる症状を持つ患者が対象となります。コリンズ氏によると、NIH では症状に「新型コロナウイルス急性期後の後遺症（PASC）」の名称を採用しているといいます。
長期症状は複数の臓器で発生し、よく見られるのは痛みや頭痛、「脳の霧」と呼ばれる疲労、息切れなど。これらの症状の原因は明らかになっておらず、研究を通じて解明したい考えです。

JD「憲法と障害者 2021」で ME/CFS
11 月 6 日（土）に、JD(日本障害者協議会）の「憲法と障害者 2021 が」Zoomで開催されました。誰もが安心して自分のペースで、尊厳ある人生を送る
ことのできる生きやすい社会づくりには何が必要か、憲法と障害者権利条
約を読み直し、考えるために開催され、約 280 人の方が参加されました。
第一部は、法政大学名誉教授・前総長の田中優子氏による、｢憲法と障害者－だれもが尊厳をもって生きられる社会のために－」と題する記念講演が行われました。第二部は、JD の藤井代表がコメンテーター、増田常務
理事がコーディネーターを務め、「憲法と障害者～若者たちが未来を語る～」と題して、若い障害者によるシンポジウムが行われました。五十嵐さんは難病・筋痛性脳脊髄炎を抱える立場から、加藤さんは精神障害を抱える立場から、近藤さん
は知的・精神障害を抱える立場から、平山さんは肢体障害を抱える立場から発言されました。
五十嵐さんは 2020 年 3 月初め、咳や怠さ、関節痛を覚え、かかりつけ医を数回受診しても良くならず、保健所に連絡しても PCR 検査を受けられませんでした。4 月末に一度回復し、7 月まで自宅療養を続け、就職を試みたものの、1 週間で体調を崩し、退職せざるを得なくなりました。
2 日後に発症した母親が twitter で見かけたクリニックを 8 月にオンライン受診し、2021 年 1
月には国立精神・神経医療研究センターで、母娘とも ME/CFS と診断されました。現在は週 3152021 年 12 月 No.45

日 3 時間ほど、動きの少ないスーパーのレジでアルバイトをしていますが、母親は長時間座っていることもままならない状態がずっと続いています。
憲法第 25 条は「全て国民は健康で文化的な最低限の生活を営む権利を有する」としていますが、最低限の生活とは何だろう、日常生活も困難な ME/CFS の人たちを放って良いのでしょうか。障害者権利条約第十条は「障害者が他のものと平等」としていますが、仕事どころか日常生活も困難な日々なのに、難病認定されず金銭面でも苦痛である状況に、しっかり目を向け、国に対策を取っていただきたいと訴えました。
2 回目の発言では、ME/CFS は厚労省の調査で深刻な実態が明らかになっているにも関わらず、指定難病にも障害者総合支援法の対象疾患にもなっていない問題を取り上げました。病気である
ことすら疑われ、医者をたらい回しにされ、経済的にも大変で、生きていくために必要なものも何とか工面している状態の方もおり、日本も障害者権利条約を批准しているのですから、難病により障害を持った方が、必要な合理的配慮を受けられるようにしていただきたいと訴えました。
最後に、「基本的人権は、障害のある人や社会的困難を抱える人を含め、すべての人にあると憲法は定めていますが、生存権、自由権、教育権、労働権、参政権など、障害があることによる差
別はなくなっていません。だれもが安心して生きられる平和でインクルーシブな社会の実現のために、連帯の輪をより大きくし、憲法、障害者権利条約、『基本合意』のもとに、『骨格提言』実
現に向けて、障害者運動をさらに広げていきましょう」とするアピール文が採択されました。

点字毎日活字版に JD の憲法集会
11 月 25 日付の点字毎日活字版に、「憲法 身近に感じるには？～JD セ
ミナーで方策探る」と題する記事が掲載されました。日本障害者協議会（JD)は 6 日、憲法と障害者をテーマにしたセミナーを行いました。
後半のシンポジウムでは、20～30 代のパネリストが自身の現状や抱える課題、憲法への期待などを語りました。コロナ後遺症で ME/CFS と診断された女性は、全身を覆う倦怠感の理由がわからず、診断確定までに 1 年以上かかりました。この病気は世界保健機関の国際疾病分類で神経系疾患に分類されますが、国内では指定難病や障害者総合支援法の対象外となっています。
女性は、実態調査で患者の約 3 割は寝たきりに近い重症患者と述べ、「体調が悪く仕事どころか、日々の生活すら難しい人もいる。憲法 25 条がうたう、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利が守られていない」と訴えました。

厚労省のコロナ対策本部と交渉
11 月 2 日に厚生労働大臣宛の要望書を提出し、厚労省の新型コロナ
ウイルス感染症対策本部と、ZOOM で話し合いの時間を持ちました。
こちらは当会理事の中澤、岡本と家族、篠原が交渉に臨みました。
10 月 4 日に開催された、立憲民主党新型コロナウイルス対策本部／
障がい・難病 PT／厚生労働部会の合同会議において明らかになった、遷延症状ワーキンググループが作成中のコロナ後遺症の診療の手引きについて尋ねました。また、
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コロナ後遺症の治療法として精神的なケアが推奨される懸念について伝えると同時に、COVID-19 を契機に ME/CFS を発症する可能性や、神経免疫系症状も記載するよう求めました。
さらに、新型コロナウイルス感染症対策本部が進めているコロナ後遺症の実態調査において、ME/CFS を発症する可能性も調査するよう求めましたが、この実態調査においてはコロナの後遺症の症状を網羅的に調べており、特定の疾患に注視することはしていないとの回答でした。

障害年金の初診日の取扱いの事務連絡
8 月 24 日付で厚生労働省年金局事業管理課長より、日本年金機構年金給付事業部門担当者宛に、「線維筋痛症等に係る障害年金の初診日の取扱いについて」と題する事務連絡が出されました。
「線維筋痛症等」とは、線維筋痛症、化学物質過敏症、慢性疲労症候群、及び重症筋無力症の 4 つの疾患のことです。
障害年金の初診日は、国民年金法と厚生年金保険法において、疾病又は負傷及びこれらに起因す
る疾病について、初めて医師又は歯科医師の診療を受けた日とされています。線維筋痛症等については、発症直後に確定診断がされない事例が見られることから、その障害年金初診日の取扱いに当たって、下記の事項に留意の上、遺漏のなきよう取扱って下さい。
1 障害の原因となる線維筋痛症等に係る一連の診療のうち、初めて医師又は歯科医師の診療を受けた日を障害年金初診日として取り扱う。
2 請求者から提出された提出書類の審査等の結果、①から③までのいずれにも該当する場合は、
線維筋痛症等に係る請求者が申し立てた初診日を障害年金初診日として取り扱うことができる
ものとする。
① 申立初診日に係る医療機関が作成した診断書又は受診状況等証明書の記載内容から、申立初診日において、請求者が線維筋痛症等の症状に係る診療を受けていたものと認められること。
② 線維筋痛症等に係る確定診断を行った医療機関が作成した診断書において、申立初診日が線維筋痛症等のため初めて医師の診療を受けた日として記載されていること。
③ 発症直後に確定診断が行われなかった理由に関する申立てが行われていること。
3 請求者が障害年金初診日を明らかにすることができる書類を添えられない場合については、「障害年金の初診日を明らかにすることができる書類を添えることができない場合の取扱いについて」に基づき、第三者証明、参考資料等を活用しつつ、障害年金初診日に係る審査を行う。

団体ヒアリングが内閣府 HP に掲載
9 月 13 日に内閣府において「障害者差別解消法に基づく基本方針の改定について」団体ヒアリングがオンラインで行われ、当法人は 3 つの点に絞って発言しました。
①難病も障害者差別解消法の対象であるにもかかわらず、実際には障害者総合支援法の難病の対象規定により多くの難治性疾患が除外されている問題②障害者差別解消法に実効性をもたせるため障害者権利条約の選択議定書も批准すべきである④ COVID-19 により生まれた多くの新しい障害者が差別されないよう対策を協議すべきである
各団体が提出した資料と当日の議事録が内閣府の HP で発表になりました。
https://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/seisaku_iinkai/k_56/gijiroku.html
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