2019 年 12 月 No.39

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒176-0001 練馬区練馬 1－20－8 日建練馬ビル 2F
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax：03－6685－6233
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

衆参両議院で請願が採択されました！
当法人の請願は、2014 年に参議院、2015 年に衆議院、2016 年と 2018 年には衆参両議院で採択されておりますが、それに続き、今年の臨時国会に提出した請願が、衆参両議院で採択されました。衆議院厚生労働委員会で採択されたのは、当法人の請願のみでした。
皆様のおかげで、107 人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、48,000 筆近い署名が集まりました。請願署名活動にご協力頂いたすべての皆様に、心から感謝しております。
請願は内閣に送付され、内閣からは毎年おおむね 2 回、その処理経過について衆議院に報告されます。
ME/CFS は、1969 年から WHO で神経系疾患（ICD-11 8E49）と分類されています。昨年の国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生（神経内科医）の研究班に続き、今年も同研究所の佐藤和貴郎先生の研究班が AMED によって採択されています。
この病気が一日も早く指定難病となり、患者さんたちが治療薬を手にすることができるよう、活動を続けて参りますので、今後ともどうか宜しくお願い致します。
紹介議員をお引き受けくださった皆様（敬称略）【自民党】今枝宗一郎、小川克巳、金子恭之、木原誠二、国光あやの、後藤茂之、左藤章 高鳥
修一、武井俊輔、田中英之、田畑裕明、とかしきなおみ、冨岡勉、中村裕之、平口洋、
平沢勝栄、船田元、星野剛士、松下新平、松本純、三ッ林裕巳、三原じゅん子、務台俊介、村井英樹、渡辺猛之、渡辺博道【立憲民主党】阿部知子、荒井聰、有田芳生、池田真紀、石川香織、石橋通宏、打越さくら、江﨑孝、逢坂誠二、尾辻かな子、勝部賢志、神谷裕、川田龍平、岸まきこ、斉藤嘉
隆、佐々木隆博、篠原豪、末松義規、杉尾秀哉、辻元清美、中谷一馬、西村智奈
美、初鹿明博、鉢呂吉雄、福田昭夫、福山哲郎、本多平直、牧山ひろえ、真山勇
一、道下大樹、吉田統彦【国民民主党】泉 健太、稲富修二、大西健介、岡本充功、奥野総一郎、小宮山泰子、白石洋一、
田名部匡代、津村啓介、徳永エリ、羽田雄一郎、森ゆうこ、森本真治、山岡達丸【公明党】井上義久、江田康幸、佐藤英道、高木美智代、古屋範子、三浦のぶひろ、宮崎勝、矢1

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倉克夫、山本博司、若松謙維、鰐淵洋子、【共産党】赤嶺政賢、紙智子、吉良よし子、倉林明子、小池晃、高橋千鶴子、田村智子、宮本徹【日本維新の会】東 徹、浦野靖人【社民党】福島みずほ、照屋寛徳【れいわ新選組】木村英子、舩後靖彦【無所属】井出庸生、柿沢未途、金子恵美、菊田まきこ、櫻井充、田嶋要、中島克仁、芳賀道也、
柚木道義、山井和則、笠ひろふみ

医療講演会で佐藤先生が講演されました
9 月 15 日（日）に埼玉県障害者交流センター1 階ホールにおいて、埼玉県障害難病団体協議会（障難協）主催の医療講演会が開催され、ME/CFS について取り上げて頂きました。当日は、三ツ林裕巳・衆議院議員、こしみず恵一・前衆
議院議員、久保田茂・越谷市議会議員、埼玉県福祉部障害者支援課主幹を含む
50 名近い方が出席して下さいました。
当日の司会は障難協事務局の宮野さんが務めて下さり、田村彰之助副代表理事の主催者挨拶に続き、後援団体である NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長より挨拶させて頂きました。続いて、当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の医療関係者向け短縮版(43 分）を、初公開致しました。
10 分間の休憩後、2015 年より山村隆先生と共に研究を開始して下さり、今年 4 月に AMED において発足した「ME/CFS の血液診断法の開発」研究班研究開発代表者の国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部室長の佐藤和貴郎先生にお話し頂きました。
私は代表的な神経免疫疾患である「多発性硬化症」という病気の研究を専門にやってきました。
この病気の研究者は神経内科医の一部ですが、相当数おります。現在、この病気は神経難病に指定されていて、しっかりとした診断基準もあり、治療法も多数開発されています。MRI 検査に
よって脳の中に炎症が起こっていることが明確に分かります。ところが 30-40 年くらい前は原因も分からず、治療法もありませんでした。20 世紀初頭には、ストレスが原因ではないかと言われた時期もありましたが、免疫学が急速に進歩して、現在では「自己免疫疾患」であるということがはっきりし、それに基づいて様々な免疫治療が開発され、効果をあげています。
2016 年の筋痛性脳脊髄炎の会のシンポジウムに参加し、この病気とご縁ができました。よく精神疾患と間違われますが、体の不調からうつになる例（反応性うつ病）は、この病気でもしばしばありうると思います。「本が読めない」「テレビの刺激がきつすぎる」「化学物質などの色々な刺激に対する過敏症」といった症状が多いですが、脳の異常な反応であり、脳が耐えられないか
ら色々な刺激に耐えられないのだと思います。そして睡眠障害、「起立不耐」、息が苦しい、体が冷えなど、色々な症状を訴えます。重症な患者さんが日本や世界にたくさんいるという深刻な事態が明らかになっています。
厚生労働省の研究班の報告書によると、10 万人相当の患者さんがいるのではないかと推定され、女性が 7～8 割ということも分かってきています。この病気を診断するためには、別の病気では2

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ないことをきっちりしなければなりません。精神症状、うつとか「詐病」、こうした捉え方は長い間、この病気に対して一部の医師から言われてきたと思います。「国際的合意に基づく診断基準」に、そうでないことを除外して診なければいけないと書かれています。そういう患者さんとこの病気を一緒にしてしまうと、全然違う病気を一緒にしてしまうことになって、研究も進まないし、治療もうまくいかないかと思います。しかし、この病気によって心が落ち込んだり、うつ状態になることは認めなければいけません。
イギリスの精神科医グループが、認知行動療法が有効であるという論文を、権威ある医学雑誌「ランセット」に発表し、認知行動療法や段階的運動療法はこの病
気に良いのではないかという誤った認識が出てしまいました。しかし、国際学会
ではこの論文が非常に問題になり、体の病気なので、脳の方から体を合わせようとしても絶対に無理で、体を主人公にして、そこに脳が従っていくというという考え方でいくべきだと教えられました。アメリカでは 2017 年に、ガイドラインから認知行動療法などの推薦が削除されました。
この病気が脳の炎症が基盤であるということが、色々な画像研究から段々わかってきています。
私達の共同研究者である NCNP 病院の放射線科では、ME/CFS 患者さんの脳画像解析を行い、様々な脳のネットワークや情報処理のハブとなる「連合野」と呼ばれる部位の一部の異常を見出し、これは去年、論文として発表することができました。理化学研究所のグループが PET で、脳の中の活性化した細胞をマーカーとして見た場合に、患者さんの視床や扁桃体、海馬と呼ばれる脳の真ん中の周辺部分の活性化が証明されています。脳画像解析は今後、ますます発展していくと思いますので、画像によって異常が同定できるというのが将来の一つの方向性だと思います。
厚労省の調査でも、発症時に感染症のような症状がある方がかなりおり、風邪のような症状をきっかけにガクッと悪くなる方が結構おられます。私たちの研究に参加された患者さんは、発症して 10 年位たった方が平均です。免疫関連疾患、バセドー病や気管支喘息、アレルギー系の病気を持っている方も半分くらいおられました。免疫系とこの病気の関係の研究は非常に重要で、抗体を作る B 細胞を抗がん剤でやっつければ患者さんの症状が良くなるということが、中規模の治験（30 数人の患者）で、3 分の 2 の患者さんで効いたという論文がノルウェーから出ました。
血液の中には、様々な種類のリンパ球（大きく分けて B 細胞、T 細胞）があります。B 細胞は、抗体をどんどん作る細胞とか、免疫の記憶、一度感染症に対して反応して、次に同じ感染症が来た時に、ぱっと反応するようなメモリー細胞、そうでないナイーブ細胞もあり、色々な種類があります。色々な細胞の割合を検討したところ、この病気の患者さんでは B 細胞の割合が健康な
人よりも多いということが分かりました。ただし、健康な人とはっきり分けられる訳ではなく、何割かの人が高いということですので、これだけで病気の診断をすることはできません。しかし、
B 細胞がこの病気に関係しているということは分かります。
その他、B 細胞と T 細胞が相互作用するときに働く分子の増加や、ブロックをするブレーキ役の制御性 T 細胞の低下、活性化 B 細胞というような変化は、多発性硬化症などの自己免疫疾患と共通する変化です。診断法として開発できたらと考えているのは、次世代シークエンサーを用いた B 細胞のレパトア解析によって、B 細胞の多様性とか偏りを調べる研究です。色々な感染症に対応できるように B 細胞の受容体には多様性があるのですが、それを情報学的に解析することによって、患者さんで増えている特定のレパートリー（B 細胞の種類）があるということが分かってきました。この病気でもある刺激に対して特定の種類の B 細胞がどんどん増えるとい32019 年 12 月 No.39

うことが見られれば、免疫異常の一つの現れだと思いますし、これを用いて血液診断法が開発できないかと研究を進めています。
自律神経障害はこの病気の重要な症状ですが、自律神経に対する自己抗体があるのではないかという報告が、ドイツのベルリンのグループからありましたが、私たちの診ている日本人の患者さんでも半分くらいの方では何らかの自己抗体があるということが分かりました。このように色々な角度から、血液や画像などの研究を進めることで、客観的な診断法の開発につながりますし、難病指定につながっていく可能性もあると思います。
海外の学会で勉強したことをお話します。エルゴメーターという検査ですが、これは自転車をこいで、呼気中の酸素濃度を測定したり、血液を調べたり、色々モニタリングするものですが、、
この病気の方は、一日目にこうした負荷をかけても異常は出ませんが、翌日に同じことをした時に異常がでるということがわかっています。これは、労作の次の日に動けなくなるということを証明する研究です。
メタボロームといって、血液中のさまざまな代謝物（血糖とかコレステロールなど）を、網羅的に何千何百と調べて、どういう物質が増えたり減ったりしているかということを見ると、結論的には冬眠状態と同じような変化が認められました。この病気の本質を捉えている結果だと思います。体のエネルギー産生はミトコンドリアという細胞内小器官が ATP というエネルギー物質を作ります。私たちが摂り入れた物質を回して作るのですが、この回路がどうもうまくいっていない、エネルギーを作る能力が落ちているということが、いくつかのグループから報告されていますが、病気の本質を捉えている納得できる結果だと思います。
映画にも出ていたロナルド・デービス博士は、血液中のある変化、ストレス負荷に対する細胞のエネルギー代謝の変化を検出するデバイスを開発しました。患者さんの血液に濃い食塩水を振りかけると、電圧が変化しますが、健康な人に比べて患者さんの血液では、この電圧の変化が大きいということが分かって、これを診断法に使えるのではないかということで論文発表しています。
他にも血液中のサイトカインの変化なども言われてきており、それぞれ参考になります。
神経内科医として、私達が取り組むのに適した分野だと思います。神経難病をたくさん診ていま
すし、色々な神経症状がある病気だからです。残念ながらこれまで、精神科や心療内科医のアプ
ローチだけでは解決できなかった病気でした。
最後にテイクホーム・メッセージです。
「ME/CFS は人体の多系統にわたる疾患のため、近代医学の方法論である臓器別医学では理解が困難である。そのため、精神疾患や心身症「的側面」が強調されてきた。」「ME/CFS は様々なスティグマに纏われているため、医療関係者への理解が進みにくい。（病名に疲労が入っていること、AIDS と異なり原因ウイルスがないこと、臓器別
医学では病態理解が困難なこと）」「しかし現在、ネットワーク医学へのパラダイムシフトが起こ
りつつあり、医学研究のフロンティア領域となりうる。ME/CFS の病態解明、診断法開発、治療法開発が世界で果敢に進められている」。それではこれで私の話を終わります。ご清聴ありがとうございました。

医療関係者用短縮版(43 分)DVD 完成
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当会では昨年、ドキュメンタリー映画『この手に希望を～ME/CFSの真実～』を製作し、上映会等を開催して ME/CFS の正しい認知を広める活動に努めてきました。この度、特に医師の方々に見て頂きたい内容を凝縮させた、医療関係者用の短縮版（43 分）DVD も製作致しました。
ME/CFS は、世界保健機関（WHO)の国際疾病分類において神経系疾患と分類されている神経難病です。研究や診療を開始して下さる神経内科の先生が増えることを願って、約 400 名の神経内科医の皆さまに他の資料と一緒にお送りする予定です。また、海外にも日本の現状を理解して頂くために、この短縮版に英語字幕をつける作業も行っております。
上記のプロジェクトを行うには、多額の資金が必要です。募金のご協力を宜しくお願い致します。
【募金の振込先】◎ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号１００４０
番号９２２２５４２１
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会◎他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行
店名 〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号００８
普通預金９２２２５４２
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

皆様のご協力に感謝申し上げます。

自見厚生労働政務官を表敬訪問
11 月 6 日に厚生労働省の政務官室にて、自見はなこ厚生労働大臣政務官を表敬訪問致しました。自民党の中村裕之議員と秘書の方にも同席頂き、こちらからは患者 3 名、中村議員の選挙区の小樽市の家族 1 名を含む家族 2 名、支援者 3 名が出席致しました。自見はなこ議員は小児科医であり、2017 年度と 2018 年度の請願の紹介議員をお引き受け
頂いております。
最初に、医療関係者用短縮版（43 分）ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の DVD をお渡しし、この病気の研究や診療をして下さるお医者様を増やすために、
約 400 名の神経内科の先生に DVD を送付する計画であることをお伝えしました。また AMED において、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の神経内科医による、「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築 」と「ME/CFS の血液診断法の開発」と題する 2 つの研究班で、順調に研究が進んでいる
ことや、製薬会社もこの病気の治験に関心を示していることをお伝えし、臨時国会に提出する請願の採択を願っていること、最近のこの病気の研究の論文についても説明させて頂きました。
政務官は、同席した患者・家族の声にも熱心に耳を傾けて下さった後、「特定の病気だけに優先的に予算措置をすることは難しいですが、一政治家として少しでもお役にたちたい」「難病指定になるためにも、治験を増やしていくことが極めて大切と考えます」とおっしゃっり、40 分近
くもお時間を取って下さいました。
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映画の先生方の発言を YouTube で公開
当法人で製作しました日本の ME/CFS 患者の実態を描いたドキュメンタリ
ー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の中の、3 人の先生方の発言を YouTube で公開致します。
①山村隆博士のインタビュー「ME/CFS の研究はどこまで進んでいるか」
https://www.youtube.com/watch?v=4lcdzENaN-E&t=4s
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部長の山村隆先生（神経内科医）が、ME/CFS 研究の最前線を語ります。
・ME/CFS は疲労の病気ではなく神経系疾患
・研究によって免疫異常が明らかに・研究の将来の展望②コマロフ教授のインタビュー「ME/CFS は疲労の病気ではない」
https://www.youtube.com/watch?v=7LUkFtNYo-g&t=1s
ME/CFS 研究の第一人者であるアンソニー・コマロフ教授（ハーバー大学医学部教授）が ME/CFS は疲労の病気ではないと語ります、

ド③クライマス教授のインタビュー「ME/CFS は神経免疫系の疾患」
https://www.youtube.com/watch?v=ZctEaK3H5ug
国際 ME/CFS 学会前会長であり免疫学者であるのクライマス教授（ノヴァサウスイースタン大学教授）が、ME/CFS は神経免疫系の疾患であると語ります。

ドキュメンタリー映画予告編の英語訳
当会製作のドキュメンタリー映画『この手に希望を～ME/CFS の真実～』の予告編を、英語に訳し、HP で紹介致しています。医療関係者用の短縮版 DVD に英語の字幕を付け、英語版 DVD の完成も目指しています。
英語圏の皆さまにご紹介頂ければ幸いです。英語のタイトルは、“Hope to Our Hands : The Hidden Story of ME/CFS in Japan”としました。

AbemaPrime で ME/CFS 特集：山村先生出演
11 月 18 日（月）に、インターネットテレビ局の AbemaTV のニュース番組「AbemaPrime」
で、ME/CFS の特集番組を「365 日続く症状 外見から全くわからず誤解… 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」と題して放送して頂きました。国立精神・神経医療研究センター神経研究所
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免疫研究部部長の山村隆先生と、当法人の篠原理事長が生出演しました。
番組名： 「AbemaPrime」
放送日： 11 月 18 日（月）21：40 頃から 46 分間
テレビ局：インターネットテレビ局の AbemaTV
番組は下記の URL からしばらくご覧頂けます。
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p1479
これに先立ち、18 日（月）のお昼 12 時から、AbemaTV のニュースチャンネル「けやきひるず
ニュース」内にて特集の告知が行われました。

東京都の HP に神経系疾患と明記
9 月 17 日に東京都との交渉を持ち、東京都のホームページに ME/CFS に関する基本的な情報を掲載し、都民が病気に対する理解を深め、症状に苦しむ患者へ正しい情報提供を行って頂けるよう求めました。11 月 15 日に東京
都福祉保健局保健政策部疾病対策課長より、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群と両名併記する形で、2014 年度の厚労省の実態調査のリンクと、この病気が WHO の国際疾病分類において神経系疾患と分類されていることを掲載したと連絡を頂きました。
ご覧になりたい方は、「東京都難病相談・支援センター」⇒「難病等疾患情報」⇒「その他の疾
患情報」⇒「掲載疾患一覧」⇒「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」とお進み下さい。東京都難病相談・支援センターには以下を掲載して頂きました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・◎厚生労働省のホームページに「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」の実施報告書（概要・全体版）が掲載されていますので、ご参照ください。
厚生労働省 難病・慢性の痛み関連情報
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou_allergie/index.html◎「chronic fatigue syndrome」は、国際疾病分類※1 の第 11 回改訂版（ICD-11）において「08Diseases of the nervous system」の「Other disorders of the nervous system」の「Postviralfatigue syndrome」に含まれています。
※1 国際疾病分類とは
正式名称「疾病及び関連保健問題の国際統計分類：International Statistical Classification of
Diseases and Related Health Problems（以下「ICD」と略）」。
異なる国や地域から、異なる時点で集計された死亡や疾病のデータの体系的な記録、分析、解釈及び比較を行うため、世界保健機関憲章に基づき世界保健機関（WHO）が作成した分類である。
平成 30 年６月に第 11 回改訂版（ICD-11）が公表され、日本での適用に向けた検討がされているところである。現在、日本では、ICD－10（2013 年版）に準拠した「疾病、傷害及び死因の統計分類」を作成し、統計法に基づく統計調査に使用されるほか、医学的分類として医療機関における診療録の管理等に活用されている。
ICD-11 における「08 Diseases of the nervous system」の「Other disorders of the nervous
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system」の「Postviral fatigue syndrome」は、ICD-10 に準拠した「疾病、傷害及び死因の統計分類」では「第Ⅵ章 神経系の疾患（G00-G99）」の「神経系のその他の障害（G90-G99）」の「G93.3 ウィルス感染後疲労症候群」に該当する。
詳しくは https://www.mhlw.go.jp/toukei/sippei/

東京都福祉保健局との交渉
9 月 17 日に東京都議会議事堂 2 階の談話室において、東京都知事宛の要望書を提出し、話し合いの場を持っていただきました。東京
都からは、福祉保健局保健政策部疾病対策課長、同部疾病対策課疾病対策担当統括課長代理、同部疾病対策事業調整担当課長が出席され、こちらは事務局の者と家族の 3 人が出席しました。民進党の中村ひろし都議会議員と民主クラブ政務調査会事務局長の方が同席して下さいました。
ME/CFS は医療関係者の間でさえ認知度が極めて低く、診療にあたる医師が非常に少なく、患者たちはしばしば“詐病”とみなされ、家族や知人からも理解を得られず、誤解と偏見に苦しんでいます。そのような中、複数の府県のホームペー
ジにて、ME/CFS の症状の解説、厚労省による研究・調査の概要などが掲載されています。そこで、東京都のホームページにこの病気に関する基本的な情報を掲載し、都民が病気に対する理解を深め、症状に苦しむ患者へ正しい情報提供を行って頂けるよう求めました。
もう少し研究の動向を見守ってからとの提案もありましたが、色々な情報が飛び交っているからこそ、東京都として正しい情報を提供することが急務であることを強調し、AMED（日本医療研究開発機構）の「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」研究班班長に話を聞くなどして、まずは 2014 年の厚労省の実態調査の結果や、WHO の国際疾病分類（ICD-11)において神経系疾患と分類されていることなどを掲載することを求めました。

東京保険医協会と東京都との交渉
東京保険医協会では、昨年に続き今年も 9 月 18 日に東京都庁において、ME/CFS についての請願も行って頂きました。ME/CFS について、東京都のホームページにおいても、ME/CFS に関する基本的な情報を掲載し、都民の疾患に対する理解を深め、症状に苦しむ患者への情報提供を行って頂けるよう請願致しました。当日は、東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課疾病対策担当統括課長代理が、難病については、難病情報センターへのリンクにより情報提供するとの回答でした。
その後、色々な関係者から話を聞きたいとの連絡があり、25 日に当会の申偉秀理事が福祉保健局保健政策部疾病対策課長と同部疾病対策課疾病対策担当統括課長代理と会って、2 時間ほど情報提供致しました。現在は AMED の「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」「ME/CFS の血液診断法の開発」と題する 2 つの研究班が研究を行っていること、病名に関し82019 年 12 月 No.39ては厚労省も ME/CFS と両名併記していること、医学雑誌「Brain and Nerve」の記事等の資料から世界的に ME/CFS は神経系免疫疾患と認識されていることなどを説明しました。
10 月に入ってから、「難病に関する都のホームページにおいては、医療費助成制度や研究の対象となっている疾病が数多く存在することから、原則として個別の疾病についての基本的な情報は掲載せず、難病医学研究財団が運営する難病情報センターへのリンクにより情報提供する形をとっている。都では、引き続き国や研究班からの情報等を注視し、各疾病に関する適切な情報提供を行うとともに、難病相談・支援センターにおいて、症状に苦しむ都民の日常生活、療養生活の相談に対応する」との文書回答が届きました。

野上都議会議員への陳情
東京保険医協会では、東京都に対する請願に先立ち、8 月 14 日に東京
都議会議事堂において、公明党の野上純子都議会議員との懇談を持ちました。東京保険医協会からは副会長の須田先生と理事の拝殿先生・申先生が出席され、当法人から篠原理事長と岩井副理事長が参席致しました。
東京都への請願において東京保険医協会では、東京都のホームページにおいても、ME/CFS に関する基本的な情報を掲載して頂けるよう求める予定です。
野上議員には、2018 年に AMED において、「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」と題する研究班（班長：山村隆先生）が採択されたのに続き、2019 年には「ME/CFS の血液診断法の開発」と題する研究班（班長：佐藤和貴郎先生）が採択されたことや、ME/CFS 治
療ガイドライン案に対して国際 ME/CFS 学会から厳しく批判する見解が届いたことなどをお話しし、正しい情報を周知する重要性について説明させて頂きました。
野上議員は、どういった間違った情報が今まで広まっているのか等を質問され、東京都福祉保健局の HP に掲載するよう働きかけて頂けることになりました。

共産党の都議団に訪問いただいて
9 月 28 日に、東京都議会の原のり子議員と藤田りょうこ議員、共産党都議団事務局の 2 人の方に、自宅までお出で頂きました。すでに皆さんがドキュメンタリー映画「この手に希望を」を見て下さっていました。
まずこの病気についてや、なぜ間違った情報が広がっているかなどについて説明し、当会では 9 月に、東京都のホームページにこの病気に関する基
本的な情報を掲載して頂けるよう求めたことを話し、東京都に対して働きかけて頂けるようお願い致しました。WHO で神経系疾患と分類されていることも、東京都の HP に載せてほしいとお伝えしたところ、今、都では人権条例に基づく基本計画を作成中で、その中で性同一障害は WHO
で精神障害の分類から「性の健康に関連する状態」という分類になったことを書くことになった
そうで、資料を送って頂くことになりました。

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北海道小樽市で意見書が採択されました
北海道小樽市の 9 月議会において、当法人の会員の働きかけにより、筋痛性
脳脊髄炎患者の救済を求める意見書が、全会一致で採択されました。
「いまだ病因が特定されず、治療法や根治薬も確立されていないため、患者は有効な治療が受けられず、診断がついた後でも、ただの疲労との誤解や、詐病の扱いを受けるなど、患者の多くは社会からの偏見や理解不足により傷つけられ、二重に苦しんでいます。また、障害認定を受けられないことや、難病指定されていないため、必要な医療助成、福祉サービスや就労支援を受けられない患者が多いのが現状です。加えて、若年者では学校生活を送ることが困難となりますので、教職員への病態・症状の周知、学習環境の整備などの適切な配慮が必要です」として、以下の 3 つを求めて頂きました
1.ME／CFS の病因・病態を解明し、診断基準及び治療法の確立、根治薬の完成・使用のための研究をより一層推進すること。
2.ME／CFS の実態を医療・福祉・教育関係者や国民に周知するとともに、全国どこでも患者が診療を受けられる環境を整えること。
3.日常生活や社会生活上制限があり、支援の必要が認められる患者の実態に即した福祉サービス
や、就労支援制度の整備を検討すること。

JD 集会で篠原理事長が発言
11 月 2 日（土）に千代田区の星陵会館ホールで開催された、JD(日本障害者協議会）主催の集会「憲法・障害者権利条約とともに～深刻な実態をわかりやすく！ 課題の中に新たな方向を～」の第 2 部で、篠原理事長がパネリストとして発言しました。当日は約 260 人の方が参加されました。
障害者を取り巻く現状には、家族依存、極端な低収入による貧困、福祉サービスを受けながら働くことの困難、精神障害者の社会的入院や身体拘束等の問題、優生保護法による強制不妊手術とその根底にある優生思想、中央省庁による雇用水増し問題、3 年前の「やまゆり園」での殺傷事件等、障害者に対する差別・排除は、社会に蔓延しています。このような障害者の深刻な実態をみながら、憲法と障害者権利条約が共に謳う「個人の尊厳」「基本的人権」の尊重・保障の意味を改めて確認
し、課題に対応しながら新しい方向への道標を見出すために開かれました。
国連において障害者権利条約が採択された際の特別委員会議長であるドン・マッ
ケイさんからの映像メッセージに続き、権利条約をめぐる最新情報を JD の薗部英夫副代表よりして頂きました。その後、柳田邦夫さんより「憲法と障害者～ノンフィクション作家の心と筆を通して～」と題して基調講演をして頂きました。
第二部は、「憲法と障害者権利条約への期待」と題してパネルディスカッションが行われました。
参議院議員の木村英子さんが介護を受けながらの社会参加について、優生保護法被害者訴訟原告
家族の佐藤路子さんは優生思想問題について、精神障害者家族会の島本禎子さんは家族扶養や負担について、全日本ろうあ連盟理事の唯藤節子さんは手話言語について、筋痛性脳脊髄炎の会理102019 年 12 月 No.39

事長は難病をめぐる問題について発言しました。各パネリストは、前半には「深刻な実態」について、後半は「憲法と障害者権利条約への期待を込めて今後の方向性」について話しました。
篠原理事長は、神経難病である ME/CFS 患者の置かれた深刻な実態や、4 年前から神経内科医による本格的研究が開始されたことを話しました。
続いて、「2017 年に『慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイ
ドラインの作成」』研究班（班長：倉恒弘彦氏）が『日本における ME/CFS
治療ガイドライン』案を発表後、『このガイドラインによって日本のME/CFS 患者に危害が及ぶ可能性を懸念する』と批判する見解を 2018
年 7 月に国際 ME/CFS 学会がまとめて下さり、ガイドライン出版は中止されました。それにも関わらず、この見解に全く反する内容の『専門医が教える ME/CFS の診療の手引き』(倉恒弘彦
氏編著)と題する本が今年 10 月に出版されたため、当法人が準備している反対声明に対して、多くの団体にも連帯して頂きたい」と呼びかけました。
「今後の方向性」として、日本も批准した障害者権利条約は「すべての障害者によるあらゆる人
権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進する」ためのものであり、「制度の谷間」に置かれた障害者も、他の市民との平等を実現するために必要な合理的配慮を受けられるよう、障害者総合支援法や難病法においても「社会モデル」の考え方を適応すべきであり、「制度の谷間」の問題をこれからも訴えていくことや、今年も国会請願活動を行っていることを話し、最近、障害年金を却下される例が増えており、裁判に訴えている方の口頭弁論が来年 2 月 28 日 14：30 から東京地方裁判所大法廷において行われるため、傍聴への参加を呼びかけました。

治療ガイドライン研究班報告書への評価「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班（班長：倉恒弘彦氏）が 2017 年に発表した「日本における ME/CFS 治療
ガイドライン」案に対して、2018 年 7 月には国際 ME/CFS 学会から見解を送って頂きました。その際にこの研究班の研究報告書の内容を報告することを求められました。この研究班の HP に掲載されている研究報告書を基に、当法人ではこの報告書に対する評価をまとめました。
ME/CFS は、約 30 年ぶりに改訂された国際疾病分類第 11 版(ICD-11)でも、神経系疾患と分類されています。一方、本報告書の対象となった患者の多くは、神経系疾患の患者ではなかった可能性が否定できないのではないかと感じます。研究班の医師らが、本疾患を神経系疾患と認識しているかどうかに対して強い疑念が持たれるからで、本報告書によって更に本疾患に対する誤った情報が広がることが強く懸念されます。
つまり、ME/CFS が神経系疾患であるという正しい認識の欠如した研究者によって、神経系疾
患でない多くの人達が CFS と診断され、本報告書が作成された可能性が否定できないからです。
2017 年に発表された「日本における ME/CFS 治療ガイドライン」案に対して、国際 ME/CFS
学会を含む国内外の医療関係者や患者団体から強い批判が寄せられ、計画されていた上記の出版が中止されました。しかしながら、そのことが班員の研究者らによって真剣に検証されたとは思えない内容の報告書になっていることに驚くと同時に、本報告書によって患者に害が及ぼされることが容易に予見されますので、主な問題点を下記にリストアップします。
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2019 年 12 月 No.39

1.「認知行動療法」と「段階的運動療法」をエビデンスがある治療法として推奨している「総合診療科外来を受診する CFS 患者の集学的治療に関する研究」（研究開発分担者：伴信太郎氏）の研究において、CFS に対するエビデンスのある治療法として「認知行動療法」と「段階的運動療法」が推奨されているとしていますが、2 つの治療法の主根拠とされた 2011 年に医学誌ランセットに掲載された PACE trial は世界中から批判を受け、現在では ME/CFS の治療法として世界的に有効性が否定されています。
この 2 つの治療法に対する国内におけるケースコントロール試験が行われたのかどうかさえ提示されておらず、医療機関での報告のみを根拠として有効な治療法とすることは、ME/CFS 診
療をする医療機関、医療関係者や患者への誤解を招き、実施による有害事象が懸念されます。
2．ME/CFS 患者には発症しやすい心的要因があるかのような結論となっている「CFS 患者における心理的生理指標および治療法のプロファイル」（研究開発分担者：吉原和文氏)の研究において、被虐待歴、いじめられた経験、自傷行為、不登校、両親の離婚などが、一般の疫学調査より CFS 患者に多いというデータをもとに、ME/CFS 患者に発症しやすい心的要因があるかのような結論となっていますが、対象の疫学調査の詳細が明らかにされておらず、とても客観的研究とはみなすことはできません。
「慢性疲労症候群と精神疾患について」の中で、精神疾患の国際分類である DSM-5 を例にとって、身体症状症では精神疾患以外の医学的疾患とともに慢性疲労症候群を診断できるようになったとしており、国際的潮流から外れて、未だに ME/CFS を心因的な疾患と関連させる試みは容認できません。
当会の求めに応じて、国際 ME/CFS 学会が見解を 2018 年 7 月にまとめて下さいましたが、その中で「ME/CFS は精神的な疾患でも心因性の疾患でもないことをはっきりと明らかにすること」としています。この見解をどう受け止めているのか知りたいものです。
3．治療ガイドラインが作成できなかった理由が書かれていない「日本における CFS 治療ガイドラインの作成」（研究開発分担者：遊道和雄氏)の研究において、治療ガイドラインを作成できなかったのですから、少なくともその理由を明らかにし、今後の予定を教示いただきたいと思います。

すべての人の社会」に理事長の記事掲
JD（日本障害者協議会）の機関誌「すべての人の社会」470 号に、「神経難病としての正しい認知を願って」と題する記事を掲載して頂きました。
篠原三恵子
1969 年から国際疾病分類にて神経系疾患と分類されている ME/CFS は、約
30 年ぶりに改訂された第 11 版(ICD-11)でも神経系疾患と分類されています。
◆患者の置かれた現状
この病気の認知度は非常に低く、患者たちはしばしば “詐病”とみなされ、家族や知人からも理解を得られず、医療関係者や行政からも不当な差別的扱いを受けています。
筆者は 1990 年に米国留学中に ME/CFS を発症しましたが、その当時すでに欧米では、脳に異122019 年 12 月 No.39

常があることが広く知られ、免疫を調整する薬が治験に入っていました。
◆混乱と誤解が広がっている理由
2012 年に厚労省の研究班が再発足しましたが、「CFS は、原因が明らかでない激しい慢性的な疲労を訴える患者の病因・病態の解明を目的に、1988 年に米国疾病管理予防センター（CDC）
により作成された疾病概念である」と発表してきました。要するに CFS は「ただの疲労の病気」と理解しているということです。
当法人は、2013 年に CDC に対して研究班の見解が正しいかどうかを尋ねました。CFS という
病名は CDC が作成したものではなく、当時「慢性 EB ウィルス症候群」と呼ばれていた説明のつかない疾患、つまり明らかにウィルス感染をきっかけに発症し、免疫が関与している疾患の症例定義を検討する会議で、CFS という病名が提案されたとのことです。
日本ではこの間違った情報が長年にわたって広められ、それによって神経難病の ME/CFS 患者と、様々な原因で慢性的なただの疲労が続いている患者が一緒に扱われてきたために、混乱と誤解が広がっています。CFS と診断されている患者の多くは、神経難病患者ではない可能性が大きいからです。
また、この研究班は、CDC が 1988 年に新しい疾病概念を作成したかのように発表していますが、1956 年にはすでに筋痛性脳脊髄炎という病名が提案されています。さらに、2017 年にME/CFS 治療ガイドライン案を発表しましたが、当法人の求めに応じて国際 ME/CFS 学会が、
「この文書によって日本の ME/CFS 患者に危害が及ぶ可能性を懸念する」と厳しく批判する見解をまとめて下さり、ガイドラインの出版を中止させることができました。
2019 年 6 月に同班の研究報告書が発表されましたが、研究班の医師らが診断した患者には、被虐待歴、いじめられた経験、自傷行為が疫学調査より多いという結果をもとに、ME/CFS を心因性の病気と関連付けようとしています。
◆神経系疾患としての研究
当法人は、神経難病の専門家である神経内科医による研究開始を働きかけ、2015 年に国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部において研究が開始されました。2018 年には「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」、2019 年には「ME/CFS の血液診断法の開発」と題する研究班が AMED（日本医療研究開発機構）において採択されました。
上記の研究により、免疫細胞における ME/CFS に特異的な異常所見や、患者の脳内構造に異常が見つかるなど、ME/CFS の客観的診断基準の開発は順調に進み、指定難病になる日は近いと確信していますが、まだ医療関係者の間ですらも、神経系疾患であるという認知が広がっていません。
◆神経難病としての正しい認知厚生労働省の実態調査によって、患者の約 3 割は寝たきりに近いという深刻な実態が明らかになっています。この病気が神経難病として広く認知され、神経免疫系の疾患として研究が促進されることを強く願います。そのことが、今は孤立し、社会保障を受けられずにいる患者たちが、合理的配慮を受けつつ他の人と平等に社会参加することにつながっていくはずですから。

「すべての人の社会」に年金訴訟の記事
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JD（日本障害者協議会）の機関誌「すべての人の社会」470 号のトピックス
欄に、「障害年金、病名判明前も支給を～ME/CFS の女性が国を提訴～」」と題して、ME/CFS 患者が年金の不支給処分の取り消しを求めて提訴したことを書いて頂きました。
指定難病外の筋痛性脳脊髄炎（ME/CFS)の女性の病名が分かるまでの間、障害年金を受け取れなかったのは不当として、不支給処分の取り消しを求めて東京地裁に提訴しました。女性は 2012 年 9 月に通院を始め、16 年 2 月にCFS と診断され、初診日を 12 年 9 月として障害年金を申請しましたが、日本年金機構は診断された 16 年 2 月以前の分の障害年金を支給しませんでした。
専門の医師から「12 年 9 月の症状は CFS の初期症状だと考えるのが妥当」などの診断書を取得
し、社会保険審査官などに不服を申し立てましたが、いずれも棄却され、今年 2 月に障害年金の支給を求めて提訴しました。NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会の理事長は、「診断されるまでに何年も何十年もかかる人が多く、今後このような訴訟が増える可能性がある。年金が適切に支給されるようにしてほしい」と話します。（東京新聞 4 月 14 日ウエブより）10.30 大フォーラムで年金問題を訴えました
10 月 30 日に日比谷野外音楽堂において、「骨格提言の完全実現を求める 10.30 大フォーラム」
が開催され、ME/CFS の障害年金の問題について、1 型糖尿病の障害年金裁判で闘っている当事者の方と一緒に訴えました。
今年の大フォーラムのリレートークでは、「優生政策について」「旧優生保護法被害者の東京訴訟原告の訴え」「出生前診断の拡大」「公立福生病院透析中止事件」「尊厳死・安楽死に反対する」「津久井やまゆり園事件を風化させない」「生活保護費引き下げに反対する」「インクルーシブ教育」「障害年金・所得補償」「年金制度の国籍条項」「障害者総合支援法の 65 歳問題」
「介護保障問題」「日本の精神保健医療福祉の現状と課題」について、それぞれが野外音楽堂の舞台の上で思いを語り、最後に木村英子参議院議員が決意表明を行いました。
篠原理事長は、筋痛性脳脊髄炎は、脳と中枢神経に深刻な影響を及ぼす神経難病であり、2014
年の厚生労働省の実態調査で、寝たきりに近い重症患者が約 3 割もおり、ほとんどの患者は通常の日常生活が送れず、仕事も失い、経済的に非常に困窮しているという深刻な実態が明らかになったにも関わらず、最近は障害年金を申請しても、確定診断を受けた日を「初診日」とする判定が増えている問題について話しました。
障害年金では、「障害の原因となった病気やケガについて、初めて医師等の診療を受けた日」が初診日とされ、「初診日」の時点でどの年金に加入していたかによって支給額が決まるため、もし初めて診療を受けた日に働いていれば、障害基礎年金と合わせて障害厚生年金も受給できますので、いつが「初診日」とされるかによって、年金の支給額が大きく変わってきます。現在、障害厚生年金を受け取れなかったのは不当だとして、不支給処分の取り消しを国に求める訴訟を東京地方裁判所に起こしている患者さんがおり、次の年金訴訟
142019 年 12 月 No.39の口頭弁論は、来年 2 月 28 日の午後 2 時半から 103 号法廷で開かれますので、多くの方に傍聴に来て頂けるよう訴えました。
他にも、体の不調のために病院を何軒も回っても診断がおりず、診て頂ける病院がないために病院にかかっていなかった時期があるという理由で、継続して症状が続いていたと認められず、確定診断日を「初診日」とされたり、この病気の確定診断を受ける前に他の病気と誤診されたために、基礎年金の支給すら受けられない方もいます。これは筋痛性脳脊髄炎だけの問題ではなく、確定診断までに時間がかかる線維筋痛症などの難病患者に共通した問題であり、年金を申請する
全ての人にかかわる問題ですので、関心を持って頂けるようにも訴えました。

篠原理事長がラジオで上映会の告知
10 月 9 日（水）に、むさしの FM の「あの人にインタビュー」という 15 分
間のラジオ番組に、当法人の篠原理事長が生出演しました。ラジオの放送エ
リアは武蔵野市とその周辺で、およそ 80 万人に発信しており、インターネ
ットでは世界中で聴くことができました。パーソナリティーの松野こうきさんの質問を受けて、話しが弾みました。
筋痛性脳脊髄炎は、ウィルス感染がきっかけになって発症すると言われていて、免疫がおかしくなる神経免疫系の病気です。私達の患者会が国会請願をして、2014 年に厚労省が実態調査を実施し、3 割の患者が寝たきりに近いという深刻な実態を明らかにすることができましたが、指定難病になっていません。
患者会を立ち上げてすぐに、世界で一番信頼されているカナダの診断基準を訳し、1969 年から
WHO で神経系疾患と分類されているこの病気を、神経内科の先生に研究して頂きたいと厚労省にもお願いしました。ところが、厚労省に動きがみられないので、自分達でたくさんの神経内科の先生にお願いし、日本神経学会学術大会に患者会ブースを出して訴え、そうしたことが実って、
やっと 2015 年に神経内科の先生に初めて本格的な研究を始めて頂くことができました。
研究して頂いている国立精神・神経医療研究センター神経研究所は、神経難病の研究ではトップの研究所だと伺っています。今はここの 2 つの研究班で、急ピッチで研究は進んでいます。小
学生でもかかる病気で、20 代、30 代で発症する方が多いです。中々診療して下さるお医者様がおらず、一般の検査では異常が見つかりませんので、心療内科にどうぞという場合も多いです。
病気のことをわかってほしいという願いを込めて、ドキュメンタリー映画を製作し、11 月 10 日（日）の 2 時～4 時半に、三鷹市の三鷹産業プラザの 704－705 会議室で上映会を開催します。
先ほどお伝えした研究班の班長である国立精神・神経医療研究センターの先生と、7,8 年以上前から診療して下さっている東京保険医協会理事の先生が、お話をして下さることになっています。
研究班の研究で、免疫細胞である B 細胞や T 細胞に異常があることが分かってきています。また、1990 年の段階で、欧米では脳の血流が落ちており、脳に異常があるということは分かっていましたし、1988 年にはアンプリジェンという免疫のお薬が治験に入っており、免疫を抑制する薬が恐らく効くだろうということが、30 年以上も前からわかっていました。若い患者さんが多いですから、早く治験を開始して頂きたいと思っています。

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札幌で上映＋講演を開催しました
8 月 3 日（土）～4 日（日）に、北海道難病連主催の第 46 回難病患者・障害者と家族の全道集会が開催され、3 日に札幌市の北海道難病センターにおいて開催された「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を知ろう」と題する分科会では、当会製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」（監督：有原誠治）を上映して頂きました。当日は、池田まき衆議院議員の秘書の方を含む 80 名以上の方がお越し下さり、プロバスケットチー
ム「レバンガ」の 2 人の選手もお手伝い下さいました。
個人参加難病患者の会「あすなろ会」代表の小西さんが司会を務めて下さり、まずドキュメンタ
リー映画を上映して頂きました。10 分間の休憩中には、「指定難病のための研究促進」と「根治薬の治験の促進」を求める請願署名への協力をお願いして頂きました。
その後、当法人の篠原理事長より、日本の医師が ME/CFS を神経系疾患と認識していなかった患者会発足前の状況、疲労の病気であるかのよ
うな間違った情報によって誤解が広がっていること、2018 年に出版予定だった ME/CFS 治療ガイドラインの出版を止めるために闘ったこと、
現在は国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生と佐藤和貴郎先生が班長の、神経内科医による研究班が 2 つ採択されていること、免疫細胞である B 細胞の解析で ME/CFS を診断できるようになってきたこと、最新の MRI
拡散イメージング法を用い患者の脳内構造に異常が見つかったとする論文が発表されたこと、症状を緩和する治療法についてお話ししました。
終了後、「札幌で診て頂ける先生は」との質問に、カナダの診断基準を紹介しました。旭川市で活動している北海道 ME/CFS しあわせたんぽぽの会の副会長より、旭川市議会において陳情「慢性疲労症候群の啓発及び医療・教育機会の実態把握とその改善について」が一部採択されたことを報告して頂きました。さらに無料提供頂いた筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症のヘルプカードをご紹介させて頂きました。その後、しあわせたんぽぽの会の会長・副会長、ME/CFS 患者さんやご家族、
北海道難病連厚岸・浜中支部事務局長や十勝支部事務局長などと、少し交流させて頂きました。
4 日には「かでる 2・7」において全道集会が開催され、「こんな夜更けにバナナかよ」の著者であるノンフィクションライターの渡辺一史氏の記念講演や、バージャー病やシャルコー・マリー・
トゥース病等の 3 人の患者さんの訴えがありました。終了後には、
北海道難病連の増田代表理事、渡辺一史さん、川田龍平参議院議員などにご挨拶することができました。北海道難病連の皆様、特に分科会を共催して下さった、
個人参加難病患者の会「あすなろ会」、線維筋痛症友の会北海道支部、北海道べーチェット病友の会の皆さまに感謝致します。

札幌で 2 回目の患者と家族のつどい
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8 月 2 日に北海道難病センターにおいて、札幌では 2 回目の患者と家族のつどいを開催致しました。札幌の上映会の前日でしたし、札幌にしては暑い 30 度を超す日でしたが、患者さん 1 名と家族の方 2 名が参加して下さいました。
患者さんは東京の病院を受診され、そこで処方されたお薬を札幌で出して頂いている状態とのことで、札幌市内で治療して頂けるようになることを願っておられました。思考力・集中力低下のために、患者会の HP の情報もなかなか頭に入ってこないとのことで、新しく入会された患者さんには、患者さん向けの情報がどこにあるのか、患者さんの生活の手引きはどこにあるのか等、ご案内することが大事であることを学びました。
当会では、臨時国会に提出する国会請願のために署名を集めることと、地元の国会議員の方に請願の紹介議員になって頂くために働きかけることを会員の方にお願いしています。初めてだと難しく感じるという声を伺っておりましたので、丁寧に説明させて頂きました。患者さんどうしが知り合う機会がなくて残念でしたが、少人数でしたので普段、話せないようなことまでゆっくり話すことができて、それはそれで良い機会になりました。

北海道個人参加難病の会会報に記事
10 月 10 日発行の北海道内の個人参加難病患者の会の会報「あすなろ」170 号に、「合同分科会『筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を知ろう』の報告」と題して、8 月 3 日に札幌で開催された北海道難病連主催の第 46 回難病患者・障害者と家族の全道集会の分科会の記事を、写真入りで 9 ページにわたって掲載して頂きました。全道集会の開催に合わせて、8 月 3 日に合同分科会が「あすなろ会」、線維筋痛症友の会北海道支部、北海道ベーチェット病友の会の共同で開催されました。ドキュメンタリー映画「この手に希望を」を上映後、「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長が講演を行いました。
篠原三恵子
患者会発足前は、身体的な疾患であるということが認識されていませんでした。この病気は世界
的に集団発生をしており、1955 年の英国の集団発生の時にランセットという超一流の医学誌に
筋痛性脳脊髄炎という病名が提案されました。それから 30 年も経って米国のネバダ州で集団発生があった時に病名の検討が行われ、慢性疲労症候群という名前になってしまいました。慢性疲労症候群は、EB ウィルスなどの感染がきっかけで身体が衰弱している患者（神経系疾患）の研究をするために、米国の医師たちがつけた名前で、疲労の病気とは捉えられていません。
日本の研究班たちが、2017 年に ME/CFS の治療ガイドライン案を発表しましたが、私たちはこの出版を止める必要を認識し、運動を起こしました。去年 7 月に「このガイドライン案によって日本の患者に危害が及ぶ可能性を懸念する」とした見解が国際 ME/CFS 学会から届きました。
2015 年の神経学会患者会ブースがきっかけとなり、国立精神・神神経医療研究センターの山村隆先生に、研究を開始して頂くことができました。そして、2018 年から「ME/CFS に対する診療研究ネットワークの構築」という研究班が、今年の春には山村先生と一緒に研究している佐藤和貴郎先生の「ME/CFS の血液診断法の開発」という研究班が採択されました。
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2019 年 12 月 No.39

国立精神・神経医療研究センターでは、免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シーケンサーを使ったレパトア解析などで異常が出ることが分かってきました。去年の秋にこの病気の患者さんの脳内構造に異常があるという論文がでています。血液マーカーと MRI による脳内構造のマーカーなどを組み合わせて、あと数年で客観的な診断基準ができるのではないかという期待がもてる状況になっています。

東京都難病相談・支援センターを訪問
地域で生活する難病患者の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者の療養生活を支援するため、東京都に 3か所に難病相談・支援センターがあります。
◆東京都難病相談・支援センター（順天堂病院 1 号館 2 階）
療養相談・就労相談・医療相談会等
電話 03-5802-1892◆東京都多摩難病相談・支援室（東京都立神経病院内）
療養相談・就労相談等
電話 042-323-5880◆東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎内）
ピア相談・患者交流会等
電話 03-3446-0220（相談） 03-3446-1144（予約・問合せ）2014 年には、全国の難病相談・支援センターへ、会のパンフレットや 6 冊の小冊子をお送りし、
ME/CFS への理解を深めて頂けるようお願い致しました。この春から、都内の 3 か所の難病相談・支援センターを回り、改めて会のパンフレット、7 冊の小冊子、当会製作のドキュメンタリ
ー映画の DVD 等の資料を持参し、この病気について説明させて頂きました。また、11 月 10 日に開催される上映会のチラシの設置もお願いしました。ME/CFS は指定難病になっていません
が、全国の難病相談・支援センターでは相談を受けて下さっています。

大阪の研修会で上映＋講演のご案内
2020 年 2 月 1 日（土）に新大阪丸ビル別館において、済生会近畿ブロック MSW(医療ソーシャ
ルワーカー）等研修会が、済生会奈良県支部の主催で開催されます。ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」を上映して頂いた後、当法人の篠原理事長がお話しします。
こちらは済生会病院近畿ブロックの MSW 向けの研修会ですが、一般の方も出席することができます。出席ご希望の方は、12 月 20 日までにお申し込みが必要です。
「済生会近畿ブロック MSW(医療ソーシャルワーカー)等研修会」
日 時：2020 年 2 月 1 日（土）14：00～16：30
会 場：新大阪丸ビル別館 5 階会議室（JR 新大阪駅東口より徒歩 2 分）
対 象：済生会近畿ブロック MSW（一般の方も出席可）
参加費：無料
申込み：12 月 31 日までに「筋痛性脳脊髄炎の会」まで（もし余裕があれば、それ以降も受け付ける可能性があります）
メール cfsnon@gmail.com 又はファックス 03-6685-6233
問合せ：NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」まで
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