2017 年 6 月 No.31

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
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特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

民進党障がい・難病議連が勉強会
5 月 11 日に衆議院第一議員会館地下第 2 会議室において、民進党障がい・難病政策推進議員連盟が、ME/CFS の勉強会を開催して下さいました。海外では根治薬の承認が間近いのではとの期待が高まっている中、患者の救済を支援するために企画されました。
出席された議員の方：井出庸生議員、大西健介議員、金子恵美議員、川田龍平議員、小宮山泰子議員、重徳和彦議員、鈴木克昌議員、篠原豪議員、
武正公一富議員、中根康浩議員、原口一博議員、本村賢太郎議員、柚木道
義議員、横路孝弘議員（50 音順）
秘書の方が出席（衆議院）：泉健太議員、大串博志議員、大島敦議員、太田和美議員、奥野総一郎議員、菊田真紀子議員、郡和子議員、佐々木隆博議員、辻元清美議員、
津村啓介議員、西村智奈美議員、伴野豊議員、前原誠司議員、水戸将史議員、（参議院）石橋通宏議員、大野元裕議員、桜井充議員、杉尾秀哉議員、田名部匡代議員、長浜博行議員、牧山ひろえ議員、矢田わか子議員、（50 音順）
議連事務局長の小宮山議員が司会をして下さり、会長の原口議員より、「私も 5 か月前に骨形成不全症という難病を公表しましたが、驚いたのは悩んでいる方がどれだけ多いかということです。多くの方が声なき声を持っているということをお伝えし、勉強会を始めます」とのご挨拶を頂いた後、当法人よりの要望書を読み上げ、原口会長にお渡ししました。
川田議員より、「6 年前に篠原さんに会った時に、慢性疲労症候群という名前自体がこの病気の理解を難しくしていると話しました。現在では研究が進み、WHO で神経系疾患と分類されたこの病気が、神経難病として研究され、リツキシマブという新しい治療法が出てきています。
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筋痛性脳脊髄炎として、しっかりと治療の研究が進むような体制が作れるよう、一緒に勉強していきたい」とご挨拶頂きました。
その後、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生より、医学の専門家として客観的な情報提供をして頂きました。先生は神経内科の専門医で、多発性硬化症(MS)の研究・診療をされてきました。
「患者会から、私達の持っている技術や学識を、この病気を克服するために使って欲しいということを受け、やらなければいけないという思いで診療・研究を開始しました。この病気の問題は、今ある検査法では確たる異常が出ないために、病院で診断してもらえないということです。普通の病院では、「何も異常がない」「神経を病んでいるかもしれないので他の病院に行って欲しい」等とあしらわれ、非常に悲惨ですので、客観的診断法を開発しなければならないと思っています。
最近、脳に何かが起きていることが、集中して言われるようになってきました。この病気の方は脳に異常があり、長期間診ていくと脳が萎縮しているというデータがあり、2005 年に発表されています。PET の画像診断で、脳の中に炎症が起こっているとも言われ出しています。炎症の病気は色々あり、きちんと炎症を抑える薬を使えば治るはずです。米国でも病気の認知度は低かったのですが、2012 年にオバマ大統領が患者さんの訴えを取り上げ、米国国立衛生研究（NIH）に調査を命じ、2014 年には予算規模を拡大して研究を立ち上げました。
ノルウェーの血液腫瘍内科のお医者さんが、リツキシマブという抗がん剤が劇的に効くという 2 つの論文を発表しており、リツキシマ
ブを投与された患者さんの 6 割くらいが良くなったそうです。そういう薬があるのですから、具体的に前に進むために何ができるのかということが、今の課題だと思います。リツキシマブは、B 細胞というリンパ球の腫瘍を殺す薬で、免疫系を修飾する薬だと考えられており、筋痛性脳脊髄炎に免疫系を修飾する薬を使ってみようとする試みが色々なところで起きています。
私達は強い疲労を訴える病気である、視神経脊髄炎という病気の治療をしています。目や脊髄に炎症が起こり、疲労が強く出ますが、IL6 という炎症性物質が患者さんに増えているので、関節リウマチで使われている薬を使ったところ、疲労に劇的に効いたという例があります。疲労はかなり免疫と関係していて、免疫をターゲットにすることが重要です。
これまで患者さんを診療し、患者さんは何らかの免疫の異常がある方が多く、家族の中にも免疫の異常がある体質があって、その上でこの病気を発症した方が多いということがわかりました。
最先端のフローサイトメトリーという技術を使って、患者さんのリンパ球を詳細に解析したとこ
ろ、その B 細胞の一部に明らかな異常があるということがわかってきています。リツキシマブという薬は、B 細胞をターゲットにしますので、リツキシマブが効くのは確かに納得できます。
ですから、従来の疲労研究から、免疫を標的にする治療開発の研究にかじを切る必要があって、世界的にそうした流れになっています。
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6 月 14 日に米国で臨床免疫学会が開かれ、NIH が 4 時間にわたる特別なシンポジウムを組んでいます。筋痛性脳脊髄炎における免疫異常に関する情報をみんなで勉強しようというシンポジウ
ムで、私も参加します。こうした非常に良い流れですので、決して先の見えない病気ではなく、一刻も早く患者さんを救って差し上げたいと思っています。」
患者会からもご挨拶させて頂きました。
「私は 1990 年に米国に留学中に発症しましたが、すでに 1992 年の段階でMRI を撮ると脳に異常があるということがわかっていましたし、1988 年にはアンプリジェンという免疫を調整す
るお薬が治験に入っていました。欧米では 1990 年代から、
神経免疫系の病気という認識で研究がずっと進んできたということです。米国の NIH が研究対象を選ぶ際にはカナダの診断基準を基にしており、この診断基準に WHO で神経系疾患と分類されていることが書かれています。また、国際 ME/CFS 学会から 2012 年に出された臨床医の手引きにも、そのことが明記されています。ME/CFS は 1969 年から WHO で神経系疾患と分類されており、この病気が神経系疾患であることは基礎中の基礎です。
病気の医学論文が初めて出されたのは、1930 年代の米国での集団発生を受けてのことでした。
その後 1995 年にイギリスで集団発生し、1956 年に筋痛性脳脊髄炎という病名がランセットに提案されました。慢性疲労症候群という病名がアメリカで提案されたのは 1988 年です。
今、ノルウェーで研究が行われているリツキシマブの第三相試験は、10 月に終了します。日本では第三相試験が終わり、良い効果が認められれば承認へという流れになると聞いており、治験の承認が間近であることは間違いありません。ですから世界中の患者さんが、その結果を固唾をのんで待っています。病歴 20 年、30 年という患者さんがたくさんおり、厚労省の実態調査で、約 3 割の患者が寝たきりに近いという深刻な実態が明らかになっています。患者さんの願いは、早く良くなりたい、早く治験をして頂きたいという一つです。先生方や厚労省の方々には患者達の気持ちをよく理解して頂き、患者の救済のために動いて頂けますようお願い致します。」
患者会で製作中のドキュメンタリー映画の製作支援ビデオを見て頂いた後、厚労省健康局難病対策課の平岩課長より、難病法やこれまでの ME/CFS の研究についてご説明頂きました。
活発な質疑応答が行われ、「ノルウェーの試験の結果が出た場合に、すぐ使えることになるのか、どんな準備をしているのか」「集団発生しているということだが、ウィルスの感染であることは証明されているのか」「神経内科の専門家が参画して治療薬の治験や診断基準策
定のための研究を推進することはできるのか」「NCNP に専門外来を開設できるのか」「一日も早く指定難病にするにはどうすれば良いのか」「指定難病にするには患者数が多すぎるのか」「筋痛
性脳脊髄炎と慢性疲労症候群が併記されている理由は」等の質問が出されました。
それに対して、「ノルウェーでの第三相試験の結果が良く、政府によって薬事承認され、臨床で3

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使われることになると、リツキシマブの会社が、日本でも使えるよ
うに日本の PMDA という審査機関に情報を提供することになると思う」「病気の発症の引き金にウィルスが関与した例がたくさんあり、その後に免疫の異常がどんどん起こっていくが、発症した患者の体内でウィルスが増えることはない」「患者さんの要望もあるので、役所的には今後は両名併記する形でやっていきたい」などの回答がありました。難病対策課からはさらに、「患者会や山村先生と相談し、あるべき方向に皆で一緒に取り組んでいきたい」と言って頂きました。
最後に議連幹事長の中根議員より、「患者会の皆さ
まの大変に切実な思いを、しっかり受け止めさせて頂いた思いです。どこでも予算の話が大きなバリアーになっていますが、そこを何とかするのが政治の役割ですので、原口会長を先頭に一歩でも前に進めるように頑張っていきたいと思いますので、どうか宜しくお願い申し上げます」との挨
拶がありました。

請願へのご協力ありがとうございました
今年も請願活動にご協力頂き、ありがとうございました。皆様のおかげで、113 人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂
き、1 万筆近い署名が集まりました。患者の置かれている状況が少しでも改善することを願って、請願署名活動にご協力頂いたすべての皆様、地元議員に紹介議員のお願いをして下さった皆様に、心から感謝致します。
2014 年、2015 年、2016 年に続いての採択を目指したのですが、残念ながら、今回は請願の採択は叶いませんでした。請願では、ME/CFS が世界保健機関（WHO）の国際疾病分類において神経系疾患（ICD-10 G93.3）と分類されている神経難病であるにも関わらず、医療関係者にすら未だに正しい認知が広がっていないため、国に啓発活動を求めました。
また、ME/CFS の患者数は約 36 万人とされてきましたが、その 36 万人の根拠とされたのは、1999
年の「疲労の実態調査と疲労回復手法に関する研究」の実態調査で、重篤な慢性疲労状態の方が0.3％認められたことでした。しかし、疲労を対象とした同調査の結果を根拠として、疲労の病
気ではない本疾患の患者数とすることは不適切です。一方、2016 年 10 月に更新された日本医療研究開発機構（AMED）の CFS の研究班のホームページでは、2012 年に改訂された CFS 臨床診断基準を満たす方は、人口の 0.1％としています。AMED の研究班の最新の疫学調査で患者数は人口の 0.1％と判明したのですから、ME/CFS を希少疾患と認めて頂くことも求めました。
今後もあきらめずに、さらに働きかけを強め、一日も早く患者さんが薬を手にすることができる
よう、筋痛性脳脊髄炎が指定難病として認められるよう活動を続けて参りますので、引き続きご支援頂けますようにお願い致します。
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紹介議員をお引き受けくださった皆様（敬称略）【自民党】稲津久、今枝宗一郎、今津寛、上野通子、金子恭之、上川陽子、神山佐市、北村誠吾、
木原誠二、木村義雄、木村弥生、後藤茂之、櫻田義孝、左藤章、自見はなこ、高階恵
美子、高鳥修一、高橋克法、田畑裕明、土井亨、とかしきなおみ、富田茂之、中谷真一、西村明宏、丹羽雄哉、野田聖子、船田元、星野剛士、松本文明、溝手顕正、三ッ林裕巳、三原じゅん子、宮崎政久、宮下一郎、宮島喜文、務台俊介、村井英樹、渡辺
たけゆき、【民進党】相原久美子、阿部知子、荒井聰、有田芳生、井坂信彦、泉健太、井出庸生、石橋通宏、
大串博志、太田かずみ、大西健介、岡本充功、奥野総一郎、柿沢未途、金子恵美、風間直樹、川田龍平、菊田まきこ、郡和子、小西洋之、小宮山泰子、斎藤嘉隆、桜井充、
重徳和彦、篠原豪、杉尾秀哉、武正公一、田嶋要、田名部匡代、辻元清美、津村啓介、
徳永エリ、中島克仁、中根康浩、長浜博行、西村智奈美、初鹿明博、羽田雄一郎、原
口一博、福田昭夫、福山哲郎、前原誠司、牧山ひろえ、真山勇一、水戸まさし、森本
真治、村岡敏英、山井和則、柚木道義、横路孝弘【公明党】井上義久、漆原良夫、江田康幸、輿水恵一、竹谷とし子、佐藤茂樹、高木美智代、角田秀穂、平木大作、桝屋敬悟、三浦のぶひろ【日本維新の会】東徹、足立康史、井上英孝、浦野靖人【共産党】小池晃、高橋千鶴子、堀内照文、田村智子、赤嶺政賢、吉良よし子【社民党】照屋寛徳、福島瑞穂【自由党】玉城デニー【無所属】仲里利信

テレビ東京に山村隆先生が出演
3 月 7 日（火）夕方 3：55 からのテレビ東京の L4YOU（エルフォーユー）という番組で、「疲れが取れない…疲労回復徹底研究！慢性疲労症候群とは」と題した特集の後半で、ME/CFS が取り上げられ、この病気を神経系疾患と捉えて研究して下さっている、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生が生出演されました。
国内で慢性疲労症候群の研究の第一人者である山村先生は、「慢性疲労症候群は脳の成分に対する免疫応答が異常に活性化して起こる自己免疫疾患ではないかという議論が、最近盛んになっています」と話します。慢性疲労症候群は自己免疫による神経系疾患で、疲れとは全く別のメカニ
ズムで起こる病気だそうです。
「免疫は、ガン細胞を殺す良い免疫もありますが、自分を攻撃してしまうような免疫もあります」と山村先生。例えば花粉症は、花粉に対して悪い免疫が過敏に反応し、炎症を起こすために起きる症状です。山村先生によると、慢性疲労症候群は、その悪い免疫が脳細胞に対して過敏に反応し、脳が炎症を起こして運動障害を起こしている可能性があるそうです。
なぜ慢性疲労症候群という名前がついてしまったのか。「その病名をつけた教授と、昨年話しま52017 年 6 月 No.31

したが、先生はこの名前を付けたことを後悔されていました。病気の本質をあまり言い当てていませんから」と山村先生。慢性疲労症候群は 1988 年にアメリカで命名され、当時の医学では原
因不明、極度の疲労によるものと判断されました。こうしたことから怠け病と呼ばれ、差別を生んだ時期もありました。「今は筋痛性脳脊髄炎という病名が代わりに使われるようになってきていますが、この方がまだ患者さんの実態を反映していると思います」と山村先生。
（スタジオから）病名に疲労が付いていますが、疲労とは全く違い、深刻な病状です。「この病気は、一般の検査をしても異常は出ないため、診断がつかずに発見も遅れるのが問題です。元々、アレルギーや免疫病になりやすい体質があって、その上に強い感染症が重なって発症することが多いです」と山村先生。「治療法として、まず和温療法があります。低温サウナに入って芯から体を温めるもので、リンパ液の流れが良くなり、自律神経のバランスを整えます。一部の患者さんに効果があり、かなり有効です。ビタミン剤や酵素でいくらか症状が軽くなることもあるようですが、根本治療ではありません。根本的な治療を開発して、深刻な病気を克服し、完治させることが我々の目標です」（映像）この病気と戦っている M さんは中等度で、座りながらであれば台所仕事や洗濯を行う
ことができます。M さんが発症したのは 2 年前で、臨床検査技師の仕事をフルタイムでこなしていましたが、経験のない体調の変化に、すぐに検査を受け、筋痛性脳脊髄炎と診断されました。
「お正月にインフルエンザにかかり、1 ヶ月近くだるい状態が続きました。3 月に別の風邪にかかってしまい。自分の脳と意思に反して、足が半歩しか動かなくなり、一生懸命動きたいのに動けないので恐ろしかったです」と M さん。
「最初はどうなることかと思って、本当に不安でした」と M さんのお母様。聞きなれない病名に最初は恐怖心があったものの、ネットを使い海外から資料を取り寄せて丹念に病気について勉強するにつれ、この病気についての理解を深めました。
M さんは慢性疲労症候群という病名ゆえに、中々理解されませんでした。
「主人にこの名前を使うと、慢性疲労なら、頑張ってリハビリなどをすれば治るのではないかと言われました」と Mさん。今は理解を得て家族で病気と戦っています。発病当初から和温療法を続け、一年前から臨床検査技師の職場に復帰し、週 2 日 4 時間ずつ働いています。「この病気を筋痛性脳脊髄炎という言葉で皆さんに知って頂けるように啓発し、病気と戦っていきたいです」と M さん。
（スタジオ）「周囲の人にはよくわかるようです。とくかく動かない、理由もないのに会社に行けない、起き上がれない、突然眠りこけてしまうなど、色々な症状が出てきます」と山村先生。
早期発見できれば、進行は抑えられるのでしょうか。「医学の根本は早期発見、早期治療なのですが、この病気は早期に診断しても、次に何をするかが今一つはっきりしていません。ただ、診断がつかずに関係のない治療を受ける場合もありますので、きちんとした診断を受ける方が良いと思います」と山村先生。
今後の治療の方向性として何があるでしょうか。「血液のがんを治す薬で、リツキシマブという薬がありますが、これをノルウェーの医師がある患者さんに使ったところ、劇的に良くなりました。それをもとに 100 名以上の患者さんにリツキシマブを使う研究が海外で進んでおり、それが日本にも入ってくる可能性があります」と山村先生。まず病気のことをきちんと知ることが大事だと思います。

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プレジデントに山村隆先生の記事掲2017 年 1 月 2 日号のプレジデント「患者だけが知らない医者の診断のウラ側」と題する特集号の「30 代から黄信号、ビジネスマンに急増中『新病・奇病・慢性病』診察ノート」というセクションで、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）が神経内科の病気として取り上げられ、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長・多発性硬化症センター長である山村隆先生のコメントが掲載されました。山村先生は国際神経免疫学会理事、日本神経免疫学会理事を務めていらっしゃいます。
慢性疲労症候群を「心の病気」ととらえるのは早計です。発症メカニズ
ムは明らかではありませんが、ウィルスや細菌の感染などの複合的な要因が引き金になると考えられ、最近の研究では、患者の血液や髄液を調べたところ、健常者に比べて炎症を引き起こす物質であるサイトカインがわずかに上昇していると報告され、患者の脳は各所に炎症を起こしていることが PET 検査で明らかにされています。そのため慢性疲労症候群という病名はこの病気の実態を正確に表していないとして、ヨーロッパの一部やカナダでは筋痛性脳脊髄炎(ME)という名称で統一されており、日本でも慢性疲労症候群／筋痛性脳脊髄炎と併記する動きがあります。
神経難病に詳しい山村先生は、「患者は免疫の異常によって起こる病気にかかったことのある人が多く、家族も慢性関節リウマチなどの自己免疫疾患をもっているケースが少なくありません」と説明します。内科で血液検査をしても異常が見つからず、精神の病気が疑われることもあり、正しく診断されずに寝たきり状態になることもあります。難病ですが公的支援の対象外で、治療に絶望して自殺する患者も少なくないそうです。
「診断がつきにくく、効果的な治療法もまだありませんが、病気の解明は少しずつ進んでいます。」
ノルウェーの臨床試験では、悪性リンパ腫を併発した慢性疲労症候群の患者に、B 細胞性悪性リンパ腫の治療薬であるリツキシマブを投与したところ、慢性疲労症候群の症状も劇的に改善したそうです。いまのところは完治させるのは困難で、予防法もありません。健康な人で風邪のような症状がいつまでも長引いて、休んでも改善せず、不眠などを伴ったりする場合には慢性疲労症
候群の可能性がありますので、医療機関を探して受診することが勧められます。

保団連誌の診療研究に申理事の記事掲載
2016 年 10 月の保団連医療研究フォーラムにおける、当法人の申偉秀理事の発表が優秀演題に選定され、保団連（全国保険医団体連合会）の月刊誌(全国 10 万人以上の医師・歯科医師が購読)への投稿を依頼されました。この度、保団連誌の「診療研究」に、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の日常診療～実態調査概要と今後の治療も踏まえて」と題して、5 ページにわたって記事が掲載されましたので、ご紹介致します。
申理事のプロフィール：1990 年東京大学大学院医学系研究科修了。1989～1991 年文部省学術振興会特別研究員、1991～1994 年ハーバード大学血管内科研究員、1995～2001 年東京大学保健セ72017 年 6 月 No.31

ンター助手を経て、2001 年から関町内科クリニック院長。
ME/CFS は、脳と中枢神経に影響を及ぼす多系統にわたる複雑な慢性疾患であり、患者の QOL を著しく低下させる重大な疾患であるにもかかわらず、客観的診断指標がないために、医療者から心因性、詐病扱いを受けてきた。また患者数が多いとの理由により指定難病の対象外とされ、患者は疾患による苦痛に加え、社会から疎外され孤立している。かかりつけ医として、現状を打破するために患者会活動に参加した内容を報告する。
米国 NIH は、「ME/CFS はいかなる種類の労作でも激しい症状の再発につながる全身性の労作不全を特徴とする、後天的な多系統にわたる慢性疾患であり、免疫障害・神経機能障害・認知機能障害、睡眠障害、自律神経系の機能障害を含み、激しい疲労を伴う著しい機能障害が引き起こされる。また、広範囲の筋
肉痛・関節痛・咽頭痛・リンパ節圧痛や頭痛などがみられ、ある罹患時期に 4 分の 1 の患者は寝たきりか家から出られず、多くの患者では発症前のレベルの身体機能を取り戻すことはない」とHP に発表している。
このように極めて重篤な疾患であるのに、日本では医療関係者ですら正しく理解しておらず、診療にあたる医師もごく限られ、患者は医療機関から疎外され、社会からも孤立していた。1990
年米国留学中に ME/CFS を発症、帰国後 2006 年から寝たきりに近い１人の女性患者が、2008 年に国内で困難の下で生きている他の患者と出会い、翌年 ME/CFS を題材にした米国映画を翻訳・上映し、2010 年に数人で患者会「慢性疲労症候群をともに考える会」を立ち上げ、2012 年にはNPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」となった。
英国では 1955 年に集団発生があり、1956 年に筋痛性脳脊髄炎（ME）という病名が「ランセット」に提案された。1980 年代に集団発生があった米国では、CDC が研究を始めたが、心因性疾患との認識が医療人や社会で根強かった。その後、治療とされた認知行動療法や段階的運動療法の有効性は否定された。米国で 1988 年に命名された「慢性疲労症候群（CFS）」は病態を表さず、現在は世界的に ME/CFS と呼ばれることが多い。
米国では、2015 年に大増額された予算で NIH が国立神経疾患・脳卒中研究所が主導する多施設
研究を行うと発表。その背景には、近年 ME/CFS に特異的な脳画像所見が報告されるようになったこと、ME/CFS に特異的な免疫異常も多く報告され、並行してノルウェーでの免疫調整剤リツキシマブを用いた臨床試験が顕著な効果を示していることがある。
患者会ではこれら知見をもとに、ME/CFS の病態解明と治療法開発に神経内科の関与の必要性を、
2015 年の日本神経学会総会で訴え、視神経脊髄炎を免疫調整剤で治療した実績を持つ国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生の協力を得ることができた。また、脳卒中後麻痺に効果のある経頭蓋磁気刺激法で実績のある国際医療福祉大学の角田亘先生の協力も得られ、実際症状の改善を得ている。患者会では重症心不全の高度先進医療である和温療法を用いた入院治療（静風荘病院天野顧問）を推奨しており、ME/CFS 患者で顕著な効果を報告している。
2010 年に篠原患者会代表が東京保険医協会を訪問、協会として支援を開始した。筆者は一開業
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医として、篠原代表が翻訳した海外文献、診断基準、講演録などの医学監修、上映会での講演、医師会・保険医協会での発表、厚労省、東京都など行政要請行動での医学的説明、研究協力者との打ち合わせなどをしながら、徐々に ME/CFS 患者の外来治療を始めた。
患者会では 2016 年 10 月に米国の ME/CFS 専門家、国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生、鄭忠和前鹿児島大教授（和温療法開発者）を招請して「ME/CFS も治療の時代へ」と題す
る国際シンポジウムを開催した。ハーバード大コマロフ教授は、米 IOM（医学研究所）が全世
界 9000 以上の論文をレビューし、「ME/CFS は生物学的ベースの疾患である」と結論付けたことが米国医学会を納得させ、国を挙げて研究に動き出した経緯を報告。前国際 ME/CFS 学会長のクライマス教授は、ME/CFS の基礎・臨床面での知見と現在進行形の臨床試験について報告し、同疾患が神経免疫疾患であることを強調した。講演内容と共に患者に勇気を与えたのは、日本神経学会代表理事の高橋良輔京都大教授の開会あいさつであった。高橋教授は、コマロフ教授と山村先生と共同で、ME/CFS の神経系異常についての論文を執筆し、日本神経学会誌へ掲載する予定である。
今まで患者たちは、病院を受診しても普通の検査では異常が認められないために「心因性」疾患として心療内科、精神科へ紹介されることも多々あった。見慣れぬ疾病の診療には腰が重いもの
だが、治療法の開発、診療拠点の構築の途において、日常診療への参与を諸先生へお願いしたい。
HP から全文をダウンロードする許可を下さった保団連に感謝致します。

国際 ME/CFS 学会会報に日本の実態調査掲載
国際 ME/CFS 学会のニュースレターVolume 10,Issue 1 に、2015 年 7
月の「ノーマライゼーション」に掲載された患者の実態調査の記事とその補足を英語に訳したものを、「日本政府により委託された
ME/CFS 患者の全国調査」と題して、Research（研究）欄に掲載して頂きました。
「2014 年に日本の厚生労働省は、日本全国の ME/CFS 患者の実態調査を委託しました。この結果、日本の ME/CFS 患者の 30％は重症患者であることが明らかになりました。NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子氏は、実態調査について補足し、実態調査の結果を要約しました。この調査は元々2015 年 7 月号の『ノーマライゼーション』に掲載されたものです。」（科学の共通語としての英語のステータスにも関わらず、英語で出版あるいは翻訳されないために、英語圏の科学界や医学界にとって、ME/CFS に関する貴重な調査が”失われて”います。従って、もしあなたが英語以外の言葉で書かれた興味深い研究論文を読み、その結果を今後のニュースレターのために要約して下されば、歓迎致します。）【実態調査の補足】
日本では、この疾患をストレスが原因の疲労の病気として捉えた研究が、今も継続されている。
2010 年には、40％の患者は完治し、5 年以上症状が続いている患者の多くは学校や会社に復帰できるとする発表さえあった。このため、重症患者は必要な家事支援を受けられず、医療からも行
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政からも顧みられることはなかった。こうした状況で、患者会の強い働きかけにより厚労省による実態調査が行われ、初めて深刻な実態が明らかになった。
中等度～重症患者の日常生活は、多くが家族の支援に依存している状況にあることが明らかになり、家族・親戚など近親者のサポートが日常的に受けられない一人暮らしの患者の日常生活困難
度の深刻さを考えると、本疾患に対して早急な支援体制構築・対策が急務であると考える。本疾
患は進行性疾患ではないが、重症化する患者も多いことから、環境因子が悪化の一因となり得ると考えられる。また、重症化を防ぐために、重症患者に加えて中等度困難者から支援・介入を行う意義が高いと考える。
電話や訪問での聞き取りにより、身体障害者手帳を取得後、寝返りもできないほど重症で日中は家族が仕事のために誰もいないにもかかわらず、行政より居宅介護を 1 日 1 時間しか認められないといった事例や、行政より居宅介護が認められても、ヘルパー不足により介護者が見つからず、ほとんど介護が受けられないといった事例もあることが判明している。こうした問題の解決も急務である。苦しんでいる患者を救済し、実際に患者の生活の質の向上にむすびつく研究が遂行されることが切に求められている。
※掲載にあたって、学会副会長の Lily Chu 先生とやり取りしましたが、他の人種にも ME/CFS患者がいることは知っていますが、欧米の研究論文の 95％は白人対象の研究であるため、アジア圏の患者に関するこの情報は、非常に貴重だと言って頂き、今度も日本の状況を投稿してほしいと頼まれました。
http://iacfsme.org/ME-CFS-Primer-Education/NewsLetters/Volume-10,-Issue-1-%E2%80%A2-January-2017.aspx

米国臨床免疫学会で NIH がシンポジウム
6 月 14 日～17 日にシカゴにおいて、
米国臨床免疫学会議（FOCIS）学会国際会議が開催されます。その国際会議期間中の 14 日には、米国国立衛生研究所（NIH)アレルギー・感染症研究所（NIAID)
主催の「CFS の免疫学への洞察」と題するシンポジウムが開催されます。
2016 年 2 月に、NIH の国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）主導で行われる多施設研究の詳細が発表になりましたが、それに続いて臨床免疫学会でシンポジウムを開催することにより、ME/CFS が神経免疫系の疾患であるという米国の医療界での地位がさらに確固たるものになると思われます。
日本からも、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部の山村隆部長の研究チームが参加される予定です。山村先生のチームは、昨年 9 月末にイスラエルで開催された国際神経免疫学会と 10 月末にアメリカで開催された国際 ME/CFS 学会においても、ME/CFS の免
疫異常について発表をして下さっています。山村隆先生は、2007 年に米国臨床免疫学会副会長、2010 年には日本神経免疫学会会長を務められ、現在は国際神経免疫学会理事、日本神経免疫学会理事、日本臨床免疫学会理事等を務めておられます。
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国際シンポジウムを YouTube にアップ
昨年 10 月 23 日に東京大学鉄門記念講堂において、「注目される神経内科領域の疾患：筋痛性 脳 脊 髄 炎 / 慢 性 疲 労 症 候 群 (ME/CFS) ～ME/CFS も治療の時代へ」と題する医療関係者向け国際学術シンポジウムを開催致しました。そのシンポジウムの一部を YouTube にアップ致しましたので、ご紹介致します。
このシンポジウムは、世界保健機関において神経系疾患と分類されているこの病気を、神経難病として捉え、神経内科領域の研究者に研究を促進して頂くことを目指しました。当日は、米国から ME/CFS のオピニオンリーダーであるコマロフ・ハーバード大学教授と、前国際 ME/CFS 学
会長のクライマス先生をお招きし、日本神経学会代表理事の高橋良輔先生にオープニング・リマ
ークを頂きました。国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生と、
前鹿児島大教授・和温療法研究所所長の鄭忠和先生の講演は、残念ですが今回は公開致しません。
当日のプログラム
司会：申 偉秀（東京保険医協会理事）
開会の辞：高橋 良輔先生（日本神経学会代表理事・京都大学医学部神経内科教授）
基調講演：ME/CFS のバイオロジー
アンソニー・コマロフ先生（ハーバード大学医学部教授）
講演：シンポジウムまでの道
篠原 三恵子（NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長）
講演：ME/CFS の分子標的治療開発のための仮想病態の提案
ナンシー・クライマス先生（前国際 ME/CFS 学会会長・ノヴァサウスイースタン大学教授）
講演：ME/CFS の免疫療法に向けて：フローサイトメーター解析
山村 隆先生（国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長）
講演：ME/CFS の症状緩和に有効な治療法：和温療法
鄭 忠和先生（独協医科大学特任教授、和温療法研究所所長）
閉会の辞：山村 隆先生
日本神経学会の高橋代表理事の開会の辞：「私自身も、篠原さんに教えて頂き、日本神経学会の代表理事として、神経学会もこの病気にもっと目を向けなくてはならないと認識した次第であります。本日、この国際シンポジウムが、参加者の皆様の病気へのご理解をさらに深めるとともに、ここに参加されている医療関係者、研究者の方々に、疾患に対する取り組みをさらに真剣に考えて頂き、研究を推進して頂けることを心より祈念いたしまして、私の開会のご挨拶とさせて頂きます。本日は宜しくお願い致します。」
当日、出席することができなかった患者・家族の方だけではなく、多くの医療関係者、製薬会社の方々にご覧いただけることを願っております。
シンポジウムの YouTube はこちらからご覧いただけます。
https://youtu.be/1UplePAaq7o112017 年 6 月 No.31

ME/CFS は WHO で神経系疾患と分類
ME/CFS は 1969 年から世界保健機関(WHO)の国際疾病分類において神経系疾患（ICD-10 G93.3）と分類されています。神経系疾患は神経内科で扱われる病気で、神経内科では、精神的な問題からではな
く、脳や脊髄、神経、筋肉に病気があり、体が不自由になる病気を扱います。体を動かしたり感じたりする事や、考えたり覚えたりす
ることが上手にできなくなった時に、このような病気を疑います。
WHO の国際疾病分類第 10 版（ICD-10）において、第 6 章の神経系の疾患（G00-99）の G93 に
は「脳のその他の疾患」が掲載されています。その中の G93.3 には、ウィルス感染後疲労症候群（Postviral fatigue syndrome）が掲載されています。さらに詳しく G93「脳のその他の疾患」を見ますと、13 番目にウィルス感染後疲労症候群、14 番目に良性筋痛性脳脊髄炎（Benign myalgic
encephalomyelitis）が掲載されており、どちらも G93.3 に分類されています。良性筋痛性脳脊髄炎は、1988 年には筋痛性脳脊髄炎として疾患定義が発表されています。
参照：ICD-10
http://www.dis.h.u-tokyo.ac.jp/byomei/icd10/
G93 脳のその他の障害
http://www.dis.h.u-tokyo.ac.jp/byomei/icd10/G00-G99.html
G93 脳のその他の障害の詳細
http://www.dis.h.u-tokyo.ac.jp/scripts/search/ICD10_searchw.asp?searchstring=G93
アメリカの研究拠点である国立衛生研究所(NIH)は、昨年 ME/CFS を神経系疾患として、国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)が主導して研究を開始しました。また、ME/CFS が WHO において神経系疾患と分類されていることは、カナダの診断基準、筋痛性脳脊髄炎のための国際的合意に基づく診断基準、2012 年に国際 ME/CFS 学会が発行した臨床医のための手引きにも書かれており、世界的なコンセンサスになっています。

社労士向け研修セミナー開催
2 月 19 日（日）に三鷹産業プラザ 703 会議室において、「社会保険労務士向けセミナー」を開催致しました。患者さんが障害年金を取得しやすくなることを願って、ME/CFS の障害年金の請求事例や、請求する際のポイン
ト等に関する社労士さん向け研修セミナーを企画しました。社労士の方 14 名、一般や家族の方 4 名を含む 22
名がお越し下さいました。
まず、第 57 回日本神経学会学術大会患者会ブースのために製作した、重症患者さんの様子や国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生が最近の世界の研究の動向を話して下さっている映像を見て頂きました。
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次に理事長より、病名や病気の症状、WHO で神経疾患と分類されていること、国際学会が 4 人に 1 人は重症患者であると発表していることなどを説明した後、2014 年度の厚労省の実態調査によって、「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の50％以上は就床」の重症患者が 3 割にのぼったこと、軽症患者でも 87％の方が家事後に症状が悪化し、全体の 7 割弱に家事支援が必要であると思われること、軽症患者ですら 6 割近くが通院後に寝込むこと、5 人に 1 人は小児発症であったこと、障害年金や身体障害者手帳の取得率が非常に低いこと等が明らかになったことを報告致しました。
その後、障害年金請求代理に特化した社労士事務所を開業されており、ME/CFS
案件を数多く扱っていらっしゃる「よしの社労士事務所」の吉野千賀氏を迎え、ME/CFS 患者の障害年金請求代理についてお話し頂きました。国は 2012 年に「認定が困難な疾患にかかる照会様式等の窓口配布の協力依頼について」の通達を出し、ME/CFS は障害年金の対象疾患にはっきり位置づけられています。
障害年金は、初診日が確認でき、障害の程度が障害等級に該当すれば受給できます。ME/CFS の場合には初診日や障害の程度が分かりづらく、年金事務所で理解されないという特質がありますが、年金事務所から出された認定困難事例が大いに参考になります。ME/CFS の診断書様式は「その他の診断書」で、診断書⑨「現在までの治療の内容、期間、経過、その他参考になる事項」欄に、重症度分類である PS 値(パフォーマンス・ステータス）を記載して頂くことが必要です。
日本年金機構作成の ME/CFS の認定困難事例のまとめ
1 級 PS9 終日仰臥状態
2 級 PS8 終日仰臥が 1 ヶ月の 70％あり、残りの 30％もかろうじて座位で過ごし、就労不能である。食事、用便、着替えに介助は時々必要である。疲労感のため、入浴は週 2、3 回しかできず、活動範囲は概ね自宅内に限局している。
3 級 PS5 介助なしで身の周りのことは可能。軽作業は可能であるが、週に数日は休息が必要。
初診日や障害の程度について、たくさんの事例を用いて説明して下さり、不服申し立てやそれ以外の方法についてもお話し頂きました。質疑応答の時間には、「PS 値は誰が判断するのか」「医師の診断書に PS 値が書いていないとどうなるのか」「更新は 1 年ごとか」「専門医はどこにいるのか」「初診日は現在の主治医に聞けばわかるのか」等の質問が出されました。今後、実際に請求に結び付けて頂けることを期待します。

三鷹で映画と交流のつどい開催
3 月 19 日（日）に三鷹産業プラザ 704 会議室において、当法人理事である申偉秀・東京保険医協会理事を迎え、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS)を考える映画と交流のつどい」
を開催致しました。お医者様を含む医療関係者 6 名、製薬会社の方 2 名、患者や家族の方 11 名を含む 50 名近い方がお越し下さいました。
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司会は篠原理事長が務め、当法人の活動などを簡単に紹介した後、闇に葬られようとしていた重症患者の実態を描いたイギリスのドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を上映致しました。休憩に入る前に、当法人で製作中のドキュメンタリー映画製作支援ビデオを見て頂き、募金への協力の呼びかけを致しました。
第二部は、申理事より「筋痛性脳脊髄炎の会の歩み～患者の事態調査・国際
シンポジウム・最近の知見・日常診療」と題してお話し頂きました。病名や症状、WHO で神経系疾患と分類され通常、ウィルス
感染後に発症、患者会のこれまでの活動、平成 26 年度厚労省の実態調査で寝たきりに近い患者が約 3 割にのぼったこと、家事が「できない」「少ししかできない」と回答した患者が 7 割弱、障害年金や身体障害者手帳の取得率が低い、行政に望むこと（研究、病気の認知、医療費助成、福祉サービス、障害年金など）、
相次ぐ脳画像の所見、米国国立衛生研究所において開始された本格的な研究、日本でも国立精神・神経医療研究センター神経研究所において本格的な研究が開始、症状の緩和に有効な和温療法と反復経頭蓋磁気刺激（TMS)治療の紹介、昨年開催した国際学術シンポジウムのことを報告しました。
開業医として患者会をどう支援してきたかを話した後、家族・家族・支援者として患者会を支援して頂きたいこととして、①患者会への入会、②国会請願のための署名活動への協力と地元国会議員への紹介議員のお願いのファックス、③地元の市区町村議会からの意
見書の採択の 3 つをお願いしました。
最後の質疑応答の時間には、「中学 2 年で発症したが、病院に行っても治療法がない」「54 歳で発症し、6 ヶ月たってやっと診断がついた」といった家族の方からの質問が相次ぎ、カナダの診断基準を全部満たしているかどうかで ME/CFS の可能性を確かめる、体調の悪化を防ぐためにペースの調整が大事である等のアドバイスをしました。帰りには多くの方が当会発行の小冊子セットを求められ、当会の国会請願署名活動にもご協力頂きました。

厚労省障害保健福祉部企画課との交渉
1 月 18 日に厚生労働省にて、話し合いを持って頂きました。
社会・援護局障害保健福祉部企画課からは、和田係長他 1 名、こちらは会員の患者さんと共に交渉に臨みました。昨年 9 月に「骨格提言」の完全実現を求める大フォーラム実行委員会と厚労省との交渉に出席した際に、実態調査が周知された後も手帳取得が困難である件について、個別に懇談の場を設けて頂けるようにお願いしてありました。
和田係長は自民党の議連設立総会にも出席されており、ME/CFS が深刻な神経免疫系疾患であることをよくご理解頂いておりました。そこで、他の免疫疾患の障害程度等級表を例にあげられ、142017 年 6 月 No.31

神経免疫疾患として、このようなものが将来的にできればと提案して頂きました。その障害程度
等級表には、客観的異常値の他に「１日１時間以上の安静臥床を必要とするほどの強い倦怠感及び易疲労が月に 7 日以上ある」等の項目があります。
上記作成には時間がかかりますので、現時点で何ができるかという観点からも話し合いました。
厚労省の年金課から障害年金に関する通達が出ていることを例にあげ、実際に身体障害者手帳の診断書を書いて下さっている複数の医師からの提案をお伝えし、年金と同様のことを身体障害者手帳の診断書に関してもやって頂けるようにお願いしました。また、実態調査の中から身体障害者手帳の診断書を書く際に役立つ箇所だけを抜き出した資料の作成等、色々と提案致しました。
1 時間半近くも時間を取って頂き、大変に誠実に対応して頂きました。手帳取得が少しでも容易になるように、今後も話し合いを重ねるつもりです。

医政局、難病対策課、企画課との交渉
6 月 2 日に厚生労働省にて、話し合いを持って頂きました。健康局難病対策課から 2 名、社会・援護局企画課から 1 名、医政局から 3 名、こちらからは岩井副理事長の 2 名が出席し、民進党の小宮山泰子事務所の秘書の方が同席して下さいました。
医政局の方と話し合いを持つのは初めてでしたので、当法人発行の 7 冊の小冊子をはじめとする資料をお渡しし、簡単にこの病気について、実態調査の結果を含めて説明させて頂きました。その上で、診療して頂けるお医者様が極めて少ないために、診断すら受けられない患者さんが首都圏にたくさんおり、東京にも拠点となる病院が必要であることを訴えました。
難病対策課の方とは、客観的診断基準作成の研究の進捗状況や、ノルウェーでリツキシマブの承認がおりた場合に備えて、厚労省としてどんな準備をしているのか、診療ガイドライン作成等について意見交換させて頂きました。現在、ME/CFS の研究費は、障害者対策の枠で取って頂いていますので、神経系疾患であるこの病気が、本格的に神経内科の研究者によって研究されるようになったことを伝え、引き続き研究費の枠を継続して頂けるように企画課の方にお願いしました。

久しぶりに患者と家族のつどい
5 月 14 日に久しぶりに患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。一年で一番過ごしやすい時期ですが、やはり数名の方が間際にキャンセルされ、患者さん 7 名、家族の方 3 名、支援者 3 名が参加しました。
早めに来て下さった患者さんには、申理事の全国保険医団体連合会の月刊誌と毎日メディカルジャーナルに掲載された記事等を読んで頂きました。初めて参加されたご家族から、患者さんは線維筋痛症を併発されていて痛みで夜も眠れず、昼間意識を失うように少し眠れるだけで、最近では外出する気力を失っ
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2017 年 6 月 No.31ているそうで、どう共感して寄り添ったらよいか知りたいと。患者さんから、「いつも話を聞いてあげることが大切」「話すと嫌な顔をされるとつらい」「ご家族が共倒れしないように」等のアドバイスが寄せられました。
休憩後に、ドキュメンタリー映画のために、「慢性疲労症
候群」という病名についてどう感じているかを撮影しました。
「誰でも疲れるよねと言われた」「疲れるだけの病気のように思われる」「軽くあしらわれた」「寝てれば治るんじゃないと言われた」「行政の人から身体的な病気ではなく精神的なもとだと決めつけられた」「ゆっくり休んでねと言われた」「具合が良くなったら会おうと言われる（だったらいつ会えるの？）」「筋痛性脳脊髄炎という病名の方が病気に関心を持ってもらえる」
ドキュメンタリー映画製作は順調に進んでいますが、完成試写会は 10 月になる予定です。その前に患者会の関係者向け内部試写会を開く予定ですので、もう少しお待ち下さいませ。急いで患者さんのもとへ帰られるご家族から、「参加してよかった」というつぶやきが聞かれました。また、会場を出てからも長い間、治療法の情報交換をしたり、日本でも早く治験を開始して欲しいなどと話し合う患者さん達の姿がありました。

東久留米市広報に記事掲載
篠原 三恵子市民に障害者差別解消法についての理解を促すために、東久留米市では広報に「障害などの当事者が考える差別・配慮について」の欄を設けています。2 月 1 付けの広報のその欄に、「病気に起因する障害も対象です」と題した原稿を掲載して頂きました。
4 月から障害者差別解消法が施行されましたが、難病や難治性疾患に起因する心身の機能の障害も、障害者差別解消法の対象であるのをご存じでしょうか。難病患者の多くは、体力がないために活動を制限せざるを得ず、無理をすると悪化し、体調に波があるために継続的活動が困難です。
さらに、体調が不安定で短時間しか活動できない等の困難を抱えていますので、社会参加するためには、障害（病気）の特性に応じて、一人ひとりの体調や体力に応じた合理的配慮が必要です。
平成 26 年に厚労省より ME/CFS 患者の実態調査が行われ、寝たきりに近い重症患者が約 3 割もいるという、深刻な実態が明らかになりました。昨年には障害者総合支援法の福祉サービスの対象疾患が拡大されましたが、依然、ME/CFS などの多くの難治性疾患が除外されています。そのため、ME/CFS 患者は社会参加どころか、命を維持していくことさえできないほど重症化しても、必要な介護を受けられない方、必要な車椅子を支給されず、月に一回の通院で体力を使い果たす方や、それすらできない方もいます。登校拒否と思われ、義務教育すら保障されなかった小児患者もいます。その他、患者達には医療を受ける権利、選挙権を行使する権利、働く権利等、他の人と平等に社会参加する権利が保障されていません。
難治性疾患によって日常生活又は社会生活に相当な制限を受けているのに、病名により除外される難治性疾患があることは、差別ではないでしょうか。福祉サービスの対象は病名で区切らず、生活の困難さに応じて支援する仕組みに抜本的に変え、疾患によって生活のしづらさがある全ての人に必要な合理的配慮が提供されるようになることを願っています。
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