2012 年９月№211

ＭＥ/ＣＦＳの会ニュース
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：03－6915－9281 Fax:０３－6915:－ 9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号１００７０ 番号８６９９０３８１ 特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

11・４シンポジウムを成功させましょう！
前号で、米国から ME/CFS の専門医 ラップ先生（Dr. Charles Lapp）を招いて、11 月 4 日（日）、東大弥生講堂（文京区弥生）において「ME/CFS はどこまで解明されたのか」と銘打ったシンポジウムを開催することをお知らせしました。小さな患者会が開催する、大きなシンポです。厚生省が後援したことで注目されています。会場は 300 席。一人でも多くの方々のご参加とご協力をお願いいたします。移動が困難な患者さんにお勧めするのは忍びないことですが、ご家族や支援者の皆さんにお誘いあってご参加していただければと願っております。特に、ME/CFS についての最新情報に触れられる機会として、医療関係者の皆さんにお知らせしていただければ幸いです。
なお、事務局ではシンポジウムを支えるボランティアを募集中です。
Dr. Charles Lapp は、1985 年に ME/CFS の研究を開始、1988
年からは ME/CFS の専門医として、成人だけではなく小児の診断や治療にも従事。患者や医師に対する啓発活動にも力を注ぎ、アメリカ各地だけではなく、オーストラリア、ニュージーランド、ノルウェーでも講演。国際 ME/CFS 学会（IACFS）の理事、CDC(アメリカ疾病管理予防センター)の顧問。
シンポを成功させるために募金にご協力を
当 NPO ではこのシンポジウムのために、資金を募っております。DVD の購入や寄付をお願いできれば幸いです。どうか宜しくお願い致します。

10.25「患者と家族のつどい」
今年７月１３日、専門医の先生を迎え、篠原代表が出席して、初めて名古屋市でつどいを開催しました。それがきっかけで、前回参加者と先生との共同で、このつどいが企画されました。参加ご希望の方は、事前に予約をお願い致します。
体調によって、当日欠席されてもかまいません。付き添いや介護の方も同席できます。

日時： ２０１２年１０月２５ 日（木）１３：３０～１６：００まで
参 加 費 : 無料（飲み物等が必要な方はご持参ください）会

場 : 名古屋市内(詳細はお申込みの際にお伝え致します)
たづけ

申し込み/連絡先：田附仁志（会員）：tazuke.hitoshi1980@gaia.eonet.ne.jp

携帯電話：080-1425-8797
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NHK ラジオ第 1 で青森の取り組みが全国放送
9 月 18 日と 19 日に、青森市の患者（会員）の取り組みが、NHK ラジオ『NHK ジャーナル』から２夜連続で全国放送されました。
18 日は「慢性疲労症候群の患者の苦悩」というリポート。難病と呼ばれる患者は日本に 750 万人いますが、治療費の助成を受けられるのは 56 の病気に限られ、その数は全体の 1 割。CFS も対象外です。
この病気を知ってもらうために、9 月 8 日に青森市の患者は、専門医を招いて講演会を開き、CFS を取り巻く現状と患者の苦悩を話しました。4 年前に発症し、毎日がインフルエンザのような感じで、疲労感で体が辛く、テレビや本も理解できない状態で、睡眠を沢山取らないと動けず、仕事を辞めざるをえませんでした。サプリメントや漢方薬に月 2 万円かかり、青森には専門医がいないため、大阪まで年 3 回の通院のために飛行機やタクシーを使用。年、80 万円も通院費がかかった時もあると。現在は障害年金を受給していますが、病名を告げると窓口で、受けられないと言われることも多いそうです。専門医の方は、脳に機能障害が起き、免疫機能が低下しており、重症化するとなかなか治らないと話します。国では難病対策の見直しが行われています。
19 日は「慢性疲労症候群の治療の課題をどう克服するか」と題されたリポート。この病気は、実際に診察を断わられるケースや、病名を話すと医者から敬遠されるケースが多い。重篤な病気と思われず、医師でさえも専門知識がないのが現状で、家族や職場からも疑われます。専門医は、「これは免疫物質が脳の神経に悪影響を与えるために起きている病気であるのに、保険診療で認められる検査では異常が見つからず、診療体制がうまくいっていない。保険診療で認められる検査が充実すれば、今まで気づかなかった異常に気づいてもらえる。開業医の方が診てくれ、専門医が検査をしてくれるようになれば、状況は改善される」と語ります。今回、講演会を開き、「患者同士の情報の共有が大切であり、福祉の面からのサポートが必要であるために、福祉の方にもお越しいただき、理解が得られて嬉しい」と患者の方は話していました。

申先生が東京内科医会会誌に ME/CFS を紹介
今年３月 10 日に新宿安田生命ホールにおいて、東京内科医会第 25 回医学会が開催。当会の理事である申 偉秀医師が「慢性疲労症候群(CFS)の１例と日常診療における診断基準について」と題する一般演題を発表。それが東京内科医会会誌に掲載されました。富山のミワ内科クリニック院長の三羽邦久先生が著者のお１人である「国際的合意に基づく診断基準」は、当会で翻訳しましたが、申先生はそちらもご紹介下さいました。

日本心臓病学会で三羽邦久先生が ME/CFS の発表
9 月 14 日～16 日に金沢において、第 60 回日本心臓病学会学術集会が開催。富山県ミワ内科クリニッ
クの三羽邦久先生が、パネルディスカッションと口演 3 題の発表において、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を取り上げて下さいました。循環器的機序から、ME/CFS と起立不耐症をアピール。これで、多くの医師から興味を持っていただけたそうです。

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９．１７

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第 8 回 患者と家族のつどい
9 月 17 日に、8 度目の患者と家族のつどいを、いつもの練馬の会場で開催しました。残暑厳
しく、台風の影響で時々雨が降ったりする中を、栃木や神奈川からも参加がありました。
患者が 6 名、家族が 6 名、支援者が 1 名、総勢 13 名で、社会保険労務士の吉井章子さんをお迎えして開催致しました。

初めて参加した家族の方は、EB ウィルスの感染から始まり、一時期はほぼ寝たきりで、トイレにも這っていくほど重症であったこと、この先どうなるのかという不安を強く感じていることなどを話されました。患者さんは医者に行くことも出来ないほど重度だそうです。初めて参加の若い患者さんは、小学校 5 年生で発症。何年も診断がつかずに、ずっと不登校の扱いを受けてきたとのこと。小児科の先生方にこの病気を知っていただくことが急務であると、強く感じました。
あまりにも多くのものを奪うこの病気の残酷さを、さらに訴えていかなければなりません。
休憩後、社労士の吉井さんから障害年金について話していただきました。初心者にも分かるよ
うに基礎からお話していただき、質問にも答えていただき、障害年金の理解を深めることが出来ました。
年金の診断書を書いていただく上で一番大切なのは、⑫一般状態区分表だそうです。年金の診断書には PS（パフォーマンス・ステータス）を記載する事が求められます。そのための用紙もありますが、診断書の⑨「現在までの治療の･･･」に記載してもよいそうです。役所の窓口に行っても、申請書さえいただけない事がよく起きますが、この用紙を持参すれば、そうしたことは防げるのではないかと思います。年金を受給することは私たちの権利ですので、必要な方が受給できるようになることを、会としても願っています。

９．６ ＮＰＯ法人化後はじめての理事会を開催
9 月 6 日に、理事全員(天野恵子、有原誠治、大出裕子、澤田石順、申 偉秀、細田満和子、篠原三恵子)が出席し、練馬の事務所において理事会を開催いたしました。事務局から総会後の活動報告をし、前進面と課題を確認し、当面の活動と今後の展望について話し合いました。医師の理事が 3 名参加しましたので、事例報告などで盛り上がり、治療法についてや、今後の研究体制に向けた展望など、盛りだくさんの話し合いでした。そして確認したのは、アメリカから専門医を招いての 11 月 4 日のシンポジウムを成功させること。10 月にもう一度、準備のための理事会を開催する事にして帰路に着きました。

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4「世界の主流としての当事者参画」MRIC に掲載
細田満和子
8 月 31 日付の医療ガバナンス学会のメールマガジン MRIC に、『ボストン便り』(第 41 回)「世界の主流としての当事者参画」と題する原稿を掲載。マサチューセッツの患者会を半年ぶりに訪れた著者は、「アメリカではこの夏、ME/CFS の研究は大きく前進するための舵を切った」と告げられます。当 NPO でも翻訳しましたが、オバマ大統領がこの病気の研究の促進を指示したことが、その背景にあると言います。
著者が出席したアルゼンチンでの国際社会学会では、各国で患者会が医療政策決定において重要な役割を担っていることが報告されたそうです。著者は「日米における患者と市民の参加」と題する発表を行いましたが、どちらの国も同程度に関心が高く、患者会は活動をしているという結果が認められたと発表しました。当 NPO が、病名変更や研究の促進、患者が適切な社会サービスを受けられるように活動してきた事も書いてあります。

オバマ大統領が ME/CFS の研究促進を指示
2012 年 8 月 18 日の新聞インディアナ・ガゼットのオンライン版に、アメリカのオバマ大統領が ME/CFS の研究を促進するように、国立衛生研究所のフランシス・コリンズ博士と保健福祉省のハワード・コー博士に指示したという記事が掲載。国立衛生研究所が去年一年間に ME/CFS の研究に使用した金額は 610 万ドル(約 4 億 8000 万円)でしたが、患者数が半分の多発性硬化症は 1 億ドル(79 億円)だったということです。これはネバダ州に住む患者の家族の要望に、大統領が答えたものです。
記事の中には、自殺する人も多いことや、アメリカの患者たちは慢性疲労症候群という病名を嫌悪していること、この病気が精神的なものであると主張しようとする精神科医が後を立たないことに、世界中の患者たちが強い怒りを感じていることも書かれています。また、この病気の治療を専門的に行ってきた医師によると、これは免疫システムの病気であることも書かれています。
アメリカでも今までこの病気の研究は重要視されてきたとは言えませんが、日本に比べれば桁違いの研究費が投じられてきました。今後は更に研究が進むことでしょう。

8・16 フジテレビで ME/CFS の特集を放送
8 月 16 日の夕方より、フジテレビのスーパーニュースで、「原因も治療法も不明～慢性疲労症候群という病」と題して、15 分以上の特集番組を関東地方で放送しました。聖マリアンナ医科大学の山野嘉久先生が、「一般の方が感じる疲れとは違う、全く回復することができないような本当に激しい疲労がずっと続いてしまう」病気と紹介しました。
岐阜市でモデルをしている若い患者さんは、高校 2 年で突然発症。1 年半ほど医療機関を転々とし、診断を受けられたのは 16 人目の医師。診断できる医師は、全国に数えるほどしかいないのが現状です。彼女は 7 月に地元で自分の体験を語り、病気を知ってほしいと訴えました。
「できる人が活動しないといけない、行動を起こさないと何も始まらない、問題提起していきたい」と、病をおして語りました。
患者たちは病気だけではなく、偏見とも戦っています。患者会に寄せられたアンケートには「怠け者と叱り飛ばされ、家を追い出された」「医師から厄介者扱いを受け、単なる疲労と勘違いされる」「一見健康そうなので詐病と思われる」「周囲から理解されず孤立している」という意見が寄せられています。
42012 年９月№215長野県上田市で 10 月 11 日（木）ME/CFS を考える映画と交流のつどい
10 月 11 日(木)19:00 より、「NPO法人子育て応援団ぱれっと」の主催で、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群について学ぶ会」が、上田市ふれあい福祉センター3F 研究室において開催されます。
第一部では、この病気の実態を描くアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を鑑賞。
製作した監督自身もこの病気の患者であり、解明されていないこの病気を追って、全米を廻って患者を訪ね歩いた感動の名作。
第二部では、患者のご家族の方より、日本の筋痛性脳脊髄炎(ME)の患者達の実態をお話いただき、最後に会場の皆様とのディスカッションを通して、この病気の理解を深めて頂きます。
どなたでも歓迎で、入場は無料です。

当事者のための難病政策を考えるシンポジウム開催
10 月 4 日（木）13 時～15 時に、参議院会館 B107 会議室において、「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム～制度の谷間を超えて」を、「タニマーによる、制度の谷間をなくす会実行委員会」主催で開催。
平成 24 年 6 月 20 日、障害者総合支援法が成立し、来年 4 月の施行に向けた準備が進められていますが、実際には、谷間の１つである（一部の）難病患者だけを追加したに過ぎず、根本的な谷間の解消にはほど遠い内容です。私たちは、支援を要するひと全てに必要な支援が行き届く制度が実現されるよう、みんなで考えてゆく最初の一歩として、シンポジウムを開催します。
当日は、各シンポジストから難病当事者としての視点にもとづく制度の谷間の現状や課題、今後の展望についてご発言いただいた上で、お集まりいただいた皆様との意見交換や質疑応答などを予定しております。終了後、同会議室に於いて記者会見を行います。
多くの方々のご来場をお待ちしております。
詳細は、次ページへ。
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