６．長崎県難病相談・支援センター及び難病患者会等一覧表 （2022年10月現在）■ 長崎県難病相談・支援センター（設置者：長崎県）
指定管理者
ＮＰＯ法人
長崎県難病連絡協議会

連

絡

先等

お知らせ等

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター（県総合福祉センター県棟２階）
電 話 095-846-8620
f ax 095-846-8607☆難病患者の皆さんやご家族の方の様々な相談をお受けしておりますので、お気軽にご相談ください。
開館時間：平 日 １０：００～１８：００
土・日 １０：００～１７：００
閉 館 日：水曜日、祝日、年末年始■ 患者会（★は難病連加入団体；６団体）一覧表
名称長崎・佐賀HAM
患者会（ひまわり）(難病公費対象)

連絡

先等〒852-8053
長崎市葉山1-30-18
代表 西 次夫
電話 095-846-8620
080-3953-4720

対象疾患等
ヒトT細胞白血病
ウイルス1型(HTLV-1)関連脊髄炎(HAM)

ﾒｰﾙ nishi@mxa.cncm.ne.jp

患者会からの紹介・お知らせ等

患者会は治療法の確立を求めて国への働きかけを行っております。交
流会や医療ｾﾐﾅｰを通して、ＨＡＭを理解し情報交換を行いながら一人で悩まず前向きに生きましょう。

関節リウマチ
公益社団法人日本 〒856-0812
リウ マチ友の会
大村市桜馬場 2-448-5藤原方長崎支部(患者団体) （公社）日本リウマチ友の会長(悪性関節ﾘｳﾏﾁは崎支部難病公費対象)
電話/fax 0957-48-6188

リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉の向上に努める。
年2回公開医療講演会・相談会を行っている。入会希望の方は左記連絡先までご一報ください。

全国 膠原 病友 の 会 〒852-8104
長崎県支部
長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内（難病公費対象） 電話 095-846-8620
支部長 奥村 友揮

膠原病の患者・家族・支援者の方々による患者会です。講演会・交流会・膠原病に関する情報の発信等を行っています。幅広い年代の方々が入会されています。軽症者の方やご家族の方も、お気軽に相談・お問い合わせください。

HP http://www.nrat.or.jp

SLE、強皮症、皮膚筋炎、混合性結合組織病、多発血管炎、シェーグレン症候群、悪性リHP http://nagasakitomon ウマチ等

okai.jimdo.com/★長崎ＩＢＤ友の会「yourZEAL」（ﾕｱｼﾞｰﾙ）(難病公費対象)〒852-8104
長崎市茂里町3-24
県難病相談・支援センター内

潰瘍性大腸炎クローン病

会長 五十嵐 総一
電話 095-846-8620
ﾒｰﾙ saw_50arashi@outlook.jp
HP https://nagasaki-ibd-y

九州IBDフォーラムの長崎支部として活動をしております。
まずは、お気軽にご相談ください。

ourzeal.jimdofree.com/★長崎県網膜色素変性症協会（難病公費対象）〒852-8104
長崎市茂里町3-24
県難病相談・支援センター内

代表 野口

網膜色素変性症

本会は網膜色素変性症の患者と家族と眼科医と支援者を会員とし、会員及び支援者の相互理解と協力により、生活・医療・職業に関する情報交換を行うことを目的とし、活動を行っています。

脊髄小脳変性症

1人で悩んでいませんか。
連絡、お待ちしています。
イベント交流会は下記HPにてお知らせ致します。
http://site.wepage.com/nagasaki-scdmsa

豊

電話 095-846-8620
長崎SCD・MSA
患者、家族会「アジサイ会」

代表 小川 奈穂〒852-8104
長崎市茂里町3-24
県難病相談・支援センター内

小川

多系統委縮症志穂

電話 095-846-8620（難病公費対象）〒857-0054
佐世保市栄町4-11
長崎県難病連絡協議会 佐世保
宮崎 こずえ電話 0956-34-0809

奇数月の第3金曜日13：30～
佐世保市福祉活動プラザにて交流会を行っています。

１０

名称連絡先等

対象疾患等★ ベ ー チ ェ ッ ト 〒850-0903
病友の会
長崎市寄合町2-21
長崎県支部
アーバンパレス寄合坂1205
支部長 荒木 茂則(難病公費対象) 電話 090-3660-2011
fax 095-821-6420

ベーチェット病患者会からの紹介・お知らせ等

ひとりぼっちの患者・家族をなくし、１日も早く原因究明と治療法の確立及び医療と福祉を進めましょう。（交流会を行っています。お気軽にご参加ください。）
場所：長崎県難病相談・支援センター
時間：毎月第2土曜日10時～12時★長崎肝友会代表

安部 都（B・C型肝炎患者 電話 090-5734-2886
団体）
ﾒｰﾙ tom33mana@yahoo.
(難病指定外)co.jp
HP http://www12.plala.or.
jp/ miyako007/

Ｃ型肝炎
Ｂ型肝炎
肝癌、肝硬変長崎肝友会はＣ型・Ｂ型肝炎患者及びその家族によって構成されています。年に数回、会員や一般の方と肝炎についての勉強会や講演会を開催します。会員及びボランティアを募集していますので、ご希望の方は左記までご連絡ください。
休会中★ 長 崎 県 脊 柱 靱 〒852-8104
帯骨化症友の会

長崎市茂里町3-24
県難病相談・支援センター内
電話095-846-8620
会長・県央支部 奥村 典男
長崎支部 高比良 恵子
県北支部 古達 竹信

後縦靱帯骨化症
黄色靱帯骨化症
前縦靱帯骨化症

広範脊柱管狭窄症

よりよい医療・生活環境づくりを一緒にしませんか。
交流会開催（長崎市） 偶数月第2土曜日（県央地区）奇数月第4水曜日（県北地区）3か月に1回開催予定※お住まいに関係なくどなたでも参加できます。

長崎県重症筋無力症友の会
結(ゆい)(難病公費対象)★ＭＳ ＴＯＭ
ＯＲＲＯＷＳ
長崎支部〒852-8104
長崎市茂里町3-24
県難病相談・支援センター内

重症筋無力症
休会中

電話 095-846-8620

支部長

小宮 英二郎多発性硬化症

電話 090-5730-4166(難病公費対象)

日本ＡＬＳ協会
長崎県支部〒859-0407

諫早市多良見町シーサイド
2-205（難病公費対象） 事務局 森本 典子

多発性硬化症(MS)をかかえる皆さんやご家族の方のために、様々な形でサポートしたり、共に成長するための自助グループ（患者会）です。不定期ですが、勉強会（ﾋﾟｱ・ｻﾎﾟｰﾄや日常生活をよりよく送るための研修）、医療講演や交流会を開催しています。遠慮なく私たちに声をかけてください。

筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)
毎月第3土曜日に定例会を開催しています。
ご相談ご希望の方は、お気軽にご連絡ください。

電話 0957-43-4240

メール alsnagasaki@yahoo.
co.jp

壱岐パーキンソ 〒811-5462
パーキンソン病
ン友の会
壱岐市芦辺町箱崎大左右触701 進行性核上性麻痺（難病公費対象） 町田 典子
大脳皮質基底核変性症
電話 080-4286-6628

１１

患者、家族、賛助会員とで組織する任意団体で、平成27年11月24日に発足したばかりです。
年1から2回の学習会やリハビリ等の集会と、月1回程度の月例会（学習会、お楽しみ会等）を計画中。

名称

長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会

連

絡先等

対象疾患等

〒850-0861
パーキンソン病
関連疾患
長崎市江戸町5-8
第5一ノ瀬中央橋ビル602
会長 髙島 茂夫
事務局 河野 政幸
電話 070-8450-4675
メール npdajimu@yahoo.co.jp

患者会からの照会・お知らせ等
当会は、パーキンソン病の方やそのご家族、支援者で構成された団体
で、平成27年8月29日に発足いたしました。
患者同士でなければ理解しえない患者特有の様々な苦痛、苦悩や不便さを共有し、ともに助け合い励ましあう
ピアサポートによる相互支援を目指しています。
おひとりで悩まず、皆で助け合い楽しく日々を過ごしていきませんか？

長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会
島原支部〒859-1415
島原市有明町大三東戊
1302番地支部長 金子 泰治
電話 090-2716-7145
メール yk09027167145@
gmail.com

パーキンソン病

毎週木曜日 13：30～ 島原市有明福祉センターで座談会及び体操を行っています。体操だけでなく、卓球、食事会、カラオケ等、様々な交流を通し情報交換が行えます。また、毎年、地域の神経内科医（貴田Dr）に参加いただき、宿泊研修を開催しています。

１２