2011 年９月 CFSNON:№13

ＣＦＳをともに考える会

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ニュース

慢性疲労症候群（CFS）を考える会 〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/ Email:cfsnon@gmail.com℡：03－6915－9281 Fax:０３－6915:－ 9282
振込先：ゆうちょ銀行普 通（記）10050（番）5123951 慢性疲労症候群（ＣＦＳ）をともに考える会

東京新聞でも慢性疲労症候群と私たちの活動を大きく紹介！
9 月 6 日付けの東京新聞の夕刊の 8 面に、慢性疲労症候群を大きく取り上げて頂きました。国
際的な学会が推奨するカナダ保健省のまとめた診断基準を患者自らが翻訳し、日本でも正しく診断されるように訴えていることや、患者の現状を知ってもらうために、10 月にシンポジウムを開くことを書いて頂きました。また、近く厚生労働省の疲労研究班を中心に本格的な研究が始まる
見通しであることや、この病気への感染症の関与を研究して欲しいという思いも取り上げて下さいました。掲載許可を下さった東京新聞のご好意に、感謝しております。

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下野新聞に慢性疲労症候群の実態と患者の声がいっしょに掲載
栃木県の下野（しもつけ）新聞 8 月 12 日付け朝刊 17 面「くらす α」 欄に、会員の岡本さん母娘が取材を取材した慢性疲労症候群の記事が掲載されました。
この病気は認知度が低いために、誤解や偏見が広がっていることや、今ま でどのような困難を抱えてきたかを取り上げていただきました。
早く研究を進めて、公的支援を受けられるようにして欲しいと訴えています。
紹介したいと新聞社に相談しましたら、ありがたいことに無料での掲載許可をいただきました。
下野新聞社のご好意に感謝します。

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ついに完訳！カナダの ME/CFS の臨床症例定義とガイドライン「臨床医のための筋痛性脳脊髄炎（ME）/ 慢性疲労症候群（CFS）の臨床症例定義とガイドライン」の翻訳（附録を除く）が、ついに完成しました。
私たちのホームページからダウンロードしてお読みできすので、ぜひ、ご活用下さい。
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/
この文書は、2003 年にカナダ保健省によってまとめられたもので、日本疲労学会も加盟する国際慢性疲労症候群学会と、アメリカ・カナダの全ての患者団体が一致して推奨する診断基準です。カナダだけではなく、アメリカやベルギーの臨床医や研究者によって書かれました。
慢性疲労症候群の診断基準は世界にいくつも存在し、日本の診断指針はアメリカのフクダ基準（1994 年）に基づいています。フクダ基準では、6 ヶ月以上続く極度の疲労の他に、8 つの症状のうち 4 つが当てはまれば、慢性疲労症候群と診断されます。この 8 つの症状のうちの 2 つの症状（労作後 24 時間以上続く極度の疲労と、記憶力・集中力の低下）は、慢性疲労症候群の中核症状であるにも関わらず、フクダ基準では必ずしもこの 2 つの症状を満たす必要がなく、うつ病の方が含まれる可能性があります。どの診断基準を使用して慢性疲労症候群と診断するかは、今後の研究の進展の方向性を決める上で、大きな鍵となる重要なポイントです。
翻訳にあたっては、編集者のマージョリー・ヴァンデサンデ氏より許可を得、篠原三恵子が翻訳し、東京保険医協会理事の申 偉秀先生に監修をお願い致しました。私たちの申し出に、快く応じて下さったマージョリー・ヴァンデサンデ氏のご好意に、心からの感謝を申し上げます。
なお、原文は次のサイトで紹介されています。
http://sacfs.asn.au/download/consensus_overview_me_cfs.pdf
篠原 三恵子

慢性疲労症候群にご理解を・・・東京都と話合い8 月 10 日に東京都庁第 1 本庁舎において、6 月 29 日の申し入れに基づいて、話し合いの場を持っていただきました。東京都からは、福祉保健局障害者施策推進部精神保健・医療課長をはじめ 3 名が出席し、こちらからは東京保険医協会の申先生と栗林事務局次長、白石玲子東久留米市議会議員、会員の松永さんが出席しました。山下太郎都議会議員の秘書の方は、電車の事故があったために遅くなりまし
たが、駆けつけてくださいました。
皆様もご存知のように、私が現在の車椅子の取得が認められるまで、2 年間も交渉を続けなければなりませんでした。東京都は私の機能障害を精神的なものと捉え、器質的原因によるものであることを認めようとしなかったからです。その際にも、慢性疲労症候群という病気をご理解いただくために、東京都との話し合いの場を持ち、白石市議会議員は同席してくださいました。
その交渉を進めていた時には、却下された理由を明らかにした文書を、情報公開制度によってすべて取り寄せていました。今回それを提示し、その時の障害が持続しているのですから、過去の2011 年９月 CFSNON:№134

対応が悪かったことが明らかになりました。 カナダの診断基準の小冊子は、最後の附録を除き翻訳が終わっていますので（公開するための最終許可をいただく作業を進めています）、それをお渡しし、障害者手帳や補装具の判定を行なう東京都の判定所の職員にも読んでいただいた上で、過去の私の事例を踏まえた上で、今後どのような対応をしていただけるのか、文書で回答していただけるように求めました。東京都から国に対して意見書を挙げていただけるようにも、お願い致しました。東京都からは、年 4 回開かれる事例研究の場を設け、慢性疲労症候群の専門医から学ぶ場を設けたいとの提案がありました。
今回の交渉では、患者としての私の意見だけではなく、医師や行政の方からの専門的な意見が述べられ、要望を真摯に受け止めていただけたと感じました。今後、必要であれば近くの他の自治体にも働きかけを行い、慢性疲労症候群による身体障害が速やかに認められるよう、交渉の場を持ちたいと思っています。患者さんの多くが、高齢の家族の介護に頼って生活していますが、それがいつまでも続くわけではありません。社会保障を求めていくことは、これからますます重要になってきますので、地道に取り組んでいきたいと思っております。

国会議員への陳情

理解と支援の広がりに感銘

7 月 12 日に、会員の奥村さん、松永さん、岩井さんと一緒に、国会に陳情に行って参りました。
民主党の梅村聡参議院議員、石森久嗣衆議院議員、仁木博文衆議院議員、社民党の阿部知子衆議
院議員の秘書の方にお会いし、みんなの党の川田龍平参議院議員の秘書の方には、資料をお渡ししてきました。そんなに沢山の陳情をしてきたわけではありませんが、少しづつ国会議員の方々にも、慢性疲労症候群を理解して下さる方が増えてきていると感じられ、陳情活動を続けていくことの大切さを感じて帰路に着きました。
石森久嗣議員は元外科医で、前の後援会長が私達の会員という縁があり、面談が実現しました。
梅村聡議員（元内科医）には、昨年の 12 月に厚労副大臣にお会いできるように仲介をしていただいて以来、ずっと相談にのっていただいています。今回は石森議員の面談の時間に同席してくださり、お二人一緒にお話を聞いてくださいました。今年に入ってから厚生労働省の方とどのようなやり取りがあったのか、現在の私達の会の活動の様子や、10 月のシンポジウムのお話をさせていただきました。病気を認めていただくこと、診療のガイドラインの作成、科学的根拠を示すことが重要であることなどを、ご指摘いただきました。
石森議員から、最近「適切な医療を実現する医師国会議員連盟」が発足されたことを伺っていましたので、医師国会議員連盟か民主党内で慢性疲労症候群の勉強会を開いていただけるように、お願いしてきました。梅村議員と相談の上、実現させたいとおっしゃってくださり、とても心強く感じました。帰って来てからお礼のメールを差し上げますと、来週にも梅村先生と一緒に厚労省からのヒヤリングを行うと、すぐに石森先生からお返事を頂きました。
社民党の桜木善生市議からご紹介をいただき、阿部知子議員の秘書の方にお会いしました。
阿部議員には、複数の会員の方がメールをしてくださっており、今年の 1 月には重野安正衆議院議員が、衆議院本会議で慢性疲労症候群を取り上げてくださいました。「適切な医療を実現する医師国会議員連盟」での勉強会のお話をしますと、早速名簿一覧表をコピーしてくださいました。また、民主党の仁木博文議員に電話をして、会えるように交渉してくださり、部屋まで案内してくださいました。政党にこだわらず応援してくださろうという姿に、とても感銘を受けました。