報告20

視覚障害当事者団体と専門家の連携による患者へのロービジョンケアの意義
Study on the Significance of Low Vision Care
Provided to Patients through Collaboration
between Groups of People with Visual
Impairments and Professionals
奈良里紗（東京大学先端科学技術研究センター・日本学術振興会特別研究員 PD）

Risa NARA（Research Center for Advanced Science and Technology, the University of Tokyo ／Research Fellow of Japan Society for the Promotion of Science）

要旨：
目的：多様化する患者のニーズに応じるため、医療・福祉・教育等の専門家同士の連携に加えて、ピアサポートを提供する当事者団体の存在は重要となってきている。そこで、本稿では専門家がふれる機会の少ないであろう当事者団体について紹介し、患者のニーズと専門家の情報提供のギャップを軽減する一助とする。
方法：専門家が当事者団体と連携することの意義について考察するため、①当事者団体の強み、②連携の構築方法、③事例紹介についてまとめた。
結果：ロービジョンケアを行う上で、専門家が多様なニーズに応じるためには、ピアサポートを提供する当事者団体の強みを理解した上で情報提供すること、顔の見える連携関係を構築することは患者のニーズの充足のみならず、自身の専門家としての職能成長につながる可能性等が示唆された。
考察：当事者団体を含めた多職種協働連携のノウハウを体系的に学ぶ機会はほとんどない。そこで、視覚障害リハビリテーション協会の分科会活動の 1 つである LVC 分科会を活用する方法が示された。

キーワード：多職種協働連携、ロービジョンケア、ピアサポート、当事者団体

１．はじめに的軽度のロービジョン者への早期介入が行われている（別府 , 2023）。また、眼科ではスマー

ロービジョンケアを取り巻く環境は日々変化

トサイトを活用したクイックロービジョンケアしており、特に、医療から福祉や教育へとつなも盛んに行われており（清水 , 2018）、これまげるための取組が活発に行われている（平塚・で取り残されていたロービジョン者が早期の段

佐渡 , 2020; 守本 , 2021）。例えば、静岡県焼津階で視覚リハビリテーションへとつながること

市にある岡本石井病院では歩行訓練士と視能訓が期待されている。

練士の両方の資格を有する職員によって、比較

一方で、我々、患者の視点に立ったときに、

連絡先：nara@bfp.rcast.u-tokyo.ac.jp   受稿：2023/1/25

奈良

視覚リハ研究12（2）21

これらの取組は十分といえるだろうか。スマーあることがわかるだろう。これと同じように、トサイトの活動が広がる中で、患者側が必要と患者のニーズに応じて紹介する当事者団体もかしている支援と専門家の考えている提供すべきえる必要がある。

支援の間にギャップがあるのではないかという

例えば、筆者が 2010 年からライフワークと違和感が強くなっている。そこで、同じ問題意して取り組んでいる当事者団体である視覚障が識を有する患者同士で有志の調査チームを組織い者ライフサポート機構 “viwa” では、視覚障害し、眼科における障害告知時の情報提供に関すのある乳幼児から小・中・高校・大学生に対する実態調査を実施した（Nara et al., 2021）。そる本人及び保護者に対する支援に長年取り組んの結果、約７割の患者が障害告知時に必要な情でいる。特に、就学先に関する相談や進路相談報提供を得られなかったと回答している。一方が多く、地域を限定せずにオンラインで相談にで、障害告知の際に眼科における情報提供があっ応じているため、コロナ禍ではこれまでのノウたと回答した約３割の患者は、提供された情報ハウを活かして活動を展開できている（奈良ら ,内容が非常に役立ったと回答している。さらに、2021）。また、視覚障害のある保護者同士のつ障害告知の際に必要と感じた情報提供の種類にながり、情報交換の場として「パパママ会」のついて尋ねたところ、最も多かったのは、ピアコミュニティを運営している。この活動は、地サポートに関する情報で 27％、次いで、視覚補域の盲学校と連携することで保護者のみなら助具の処方に関する情報が 25％、進路就学に関ず、盲学校の教員や学生にとっても学びの機会する情報が 19％、治療に関する情報が 16％、となっていた（奈良ら , 2020; 奈良ら , 2017）。

支援技術に関する情報が６％、就労に関する情子どもたちが思春期に入り、teenager の視覚障報が５％、歩行訓練に関する情報が２％となっ害のある生徒だけが集まるコミュニティもあり、ている。これらの結果から、スマートサイトをピアサポートとしての役割を担っている。当団

はじめ、これからロービジョンケアを活性化し体のスタッフは 20 代から 40 代が中心であるたていく上で重要な視点の一つとして、連携先にめ、就職活動・キャリアアップとしての転職活動、ピアサポートを提供できる当事者団体が必要な結婚・妊娠・出産・子育てといった内容に関すのではないかと考える。なお、各地のスマートる当事者同士の情報交換も行われている（奈良 ,サイトを見てみると、当事者団体の連絡先が記2018）。つまり、当団体では、子どもから 40 代されているところもあるのだが、極めて限定的ぐらいまでのピアサポートは可能だが、逆に高であり、多様な患者のニーズに対して対応可能齢者に関する相談に応じたり、ピアサポートをであるのかどうかは疑問が残る。

提供することは難しい。

そこで、本稿では専門家がふれる機会の少な

このほかにも、弱視に対する支援に強い日本いであろう当事者団体について紹介し、患者の弱視者ネットワーク、就労に関する支援に強いニーズと専門家の情報提供のギャップを軽減す

認定 NPO 法人タートル、網膜色素変性症やレーる一助となることを目指している。

ベル病、アルビノ等の眼疾患別に強みのある当

２．当事者団体の強みを知ってミスマッチを解消
一言に眼科医といっても、実際にはそれぞれ網膜や水晶体、角膜等、細分化された専門領域があり、眼科医それぞれ強みとする分野がある。

事者団体、それぞれに地域密着型で活動を展開する当事者団体もある。こうしたそれぞれの団体の強みについて、情報提供を行う医療・福祉・教育の専門家は知っておく必要があると考えられる。

も、そのコミュニティにはそれぞれ特徴があり、

３．顔の見える連携関係を構築する
こと強みがある。網膜色素変性症の患者を白内障専より効果的な情報提供を実現するためには、門の眼科医に紹介すれば、それはミスマッチで顔の見える連携関係の構築が重要と考えられる。

それと同じように、一言に当事者団体といって22
確かに、多忙を極める専門職にとって、当事者択肢が増え保護者はさらに混乱する場面もあっ

団体と顔の見える形での連携関係を構築するこたが、それぞれの眼科での説明について改めてとは負担が大きいといえる。しかし、これらは話を聞くことで、最終的には保護者も落ち着いロービジョンケアの業務の一環であり、何よりて治療に関する方針を本人と決めることができ自分の職能成長へとつながるとしたら、その連ていた。治療に関して、本人及び保護者が得ら携関係を構築するための時間や費用を捻出するれる情報量が極めて少なく、インターネットにことにつながるのではないだろうか。例えば、頼らざるを得ない状況にあり、こうしたことは奈良・小林（2019）が視覚特別支援学校で勤今後改善されることが期待される。特に、イン務するベテラン教員を対象に、自身の早期教育ターネット上には主に失敗事例と思われるネガ相談に対する自己効力感を向上させた契機につティブな情報が多く、保護者及び本人の不安をいて分析している。その結果、早期教育相談を余計にあおってしまうこともよくあった。その遂行する上で、当事者や当事者団体との連携がため、自分の抱えている不安を整理して短い文あげられている。特に、早期教育相談で対応が章にして診察時にもっていくことなどを提案し、求められる心理的な内容に関する相談について、短い診察時間を有効活用できるよう助言した。

その対応について学ぶことができる研修が不足

なお、セカンドオピニオンについては選択肢のしていることから、校内に勤務する当事者教員１つとして提示することもある。しかし、患者や地元の当事者団体と連携を図りながら、相談は見えなくなる不安からドクターショッピングに応じることで自身の自己効力感が向上したとのように３か所も４か所も受診しようとする場されている。この結果から、教員だけではなく合がある。そのため、病院の選び方や複数の病ロービジョンケアで相談に応じる医療や福祉の院を受診することのメリットとデメリットを考専門職に対しても、当事者団体との連携構築はえてもらい、衝動的に複数の病院に受診するの重要な意味があるのではないかと推察される。

ではなく、主体的に病院を選べるようにサポー

４．連携による支援事例の紹介

トしている。
最後に、保護者及び本人は、見えなくなって患者は、高校３年生の８月に突然、網膜剥離いくことへの強い不安を感じていた。そこで、により急激な視力低下をする。もともと、右目本人に対しては、志望大学の卒業生であるローはほとんど見えておらず、左眼の視力に頼ってビジョン者を紹介した。また、本人が体を動か生活をしていた。ロービジョン外来担当者より、したい、サッカーをしたいといった希望があっ当団体に連絡が入り診察中に電話で保護者と話たため、ブラインドサッカーの活動を紹介した。

す。保護者のニーズとしては、直前に迫った大ところが、ロービジョン者である患者は、アイ学受験のこと、眼の治療のこと、本人及び保護マスクをして行うブラインドサッカーを楽しむ者の気持ちの３つであった。

ことができなかった。そこで、ロービジョンフッ

大学受験に関しては、弱視者の高等教育の支トサルの活動をしているロービジョン者を紹介

援を得意とする大学教員につなぎ、１か月後にし、活動に参加してもらった。すると、今度は無事、合格を手にすることができた。合格後も、とても楽しめたようで、現在は、ロービジョン大学に対する合理的配慮の要望の整理等、入学フットサルの日本代表を目指しているという。

後も必要に応じて支援は継続している。

保護者に対しては、何度かオンラインでの相談

目の治療に関しては、我々は専門外であるため、保護者が強い不安を感じていることを眼科関係者に伝え、疾患の予後や今後の治療に関し対応の後、保護者専用コミュニティを紹介した。

５．おわりにてできるだけ丁寧に説明をしてもらうよう依頼

ロービジョンケアを行う上では、多職種協働した。また、セカンドオピニオンに関する情報連携が必要不可欠な要素になってくる。し か提供も行った。セカンドオピニオンの結果、選し、こうした多職種協働連携をどのように行え奈良
ばよいのか、多くの専門職の養成課程では十分に教える機会をもつことができていない（榊原 ,視覚リハ研究12（2）23付記2021）。そこで、ロービジョンケアを担う各専

本稿の内容は、第 30 回視覚障害リハビリテー

門家は手探りで、多職種協働連携を学び、さらション研究発表大会 in 名古屋の分科会企画としにその中に当事者団体との連携が加わることにて、筆者が発表した部分に基づき執筆したものなる。これまで述べてきたように、当事者団体である。との連携は、患者のニーズを充足させる１つの方法であり、専門職としての職能成長の可能性文献を秘めている。しかし、実際にはどこから何を別府あかね（2023）医療から始まる視覚リハビリしたらよいのかわからないといった声も大きいのも事実だ。
そこで、本稿を読んで当事者団体を含めた多職種協働連携に興味をもった方は、視覚障害リハビリテーション協会の分科会の１つであるLVC 分科会へ参加することを推奨する。ここでテーション．視覚障害 , 416, 34-43.
平塚義宗・佐渡一成（2020）日常臨床でのロービ
ジョンケアの勘どころ【生活を守るための勘どころ】ロービジョンケアと地域連携の利用．臨床眼科，74(2), 200-207．
守本典子（2021）この症例このまま診ていて大丈夫 ? 病診連携にもとづく疾患別眼科診療ガイ

は、１ヵ月に１回第３水曜日の 20 時から 60 分

ド 10 ロービジョンケア若年者のロービジョンケ

間のオンラインでの集まりを開催している。こア．臨床眼科，75(11), 364-369．

こには、ロービジョンケアという軸を中心に、眼科医、視能訓練士、歩行訓練士、研究者、メーカーや販売店の方、当事者等、様々な立場の人が参加している。毎月、各々の都合があうタイミングで自由に参加をし、その時々のロービジョ

奈良里紗（2018）障害女性の妊娠・出産・育児．
障害学研究，14, 285-293．
奈良里紗・相羽大輔（2018）視覚障害当事者団体による家族支援の取組－ 2016 年度調査からみる改善－．障害者教育・福祉学研究，14, 3741．

ンケアに関する現場での困りごと、悩み、ある奈良里紗・相羽大輔・加藤芳子・上杉相良・岩池

いは、今後の取組に関する紹介など、全国各地

優希（2017）盲学校と視覚障害当事者団体によから話題が提供される。講演会でもなく、勉強る家族支援活動の効果－保護者及び盲学校教員会でもなく、かしこまったケースカンファレン
スでもない、一見すると雑談のような 60 分間だ
が、参加者は毎回、新たな学び、気づきを得ているようだ。この LVC 分科会がきっかけで、新たなロービジョンケアの活動も始まっている。
まさに、「顔の見える連携関係」を構築するために活用できる場といえるだろう。
どうしても、縦割りになりがちな日本の視覚リハビリテーションの仕組みの中で、いかに人と人が横でつながり、切れ目のない支援の提供を実現できるのか、そのために当事者団体が専門職と対等に連携できるように当事者団体が成への調査から－．障害者教育・福祉学研究，13,
17-22．
奈良里紗・相羽大輔・増田雄亮・御園政光・谷田光一（2021）コロナ禍におけるオンラインの強みを活かした視覚障害児・者に対する実践報告．
視覚リハビリテーション研究，10(2), 46-50．
奈良里紗・相羽大輔・鳥居信吾・尾原健太（2020）
視覚障害児に対する「確かな体験」を育む指導プログラムに関する実践報告．長野大学紀要，
42(1), 145-155.
奈良里紗・小林秀之（2019）視覚障害特別支援
学校の早期教育相談に対する教師の自己効力感に影響を与えた契機の分析．障害科学研究，
43(1), 33-46.

長する必要もあるだろう。当事者を専門職化す

Nara, R., Sato, Y., Masuda, Y., Misono, M.,

るトレーニングとして、英国の当事者団体発祥& Tanida, K. （2021） Study on informationの ECLO も注目されている。今後、ますますこ

patients with vision impairment receive from

うした動きが加速する中で、何が患者のためになっているのか、ニーズファーストの視点を忘れずにおくことも重要であろう。

ophthalmologists in Japan. British Journal of

Visual Impairment , 1-7.
榊原剛（2021）教員養成における特別支援教育に

24対応できる多職種連携教育試論．名古屋女子大

ビジョンケア．あたらしい眼科，35(5), 573-

学紀要，67（人・社），95-105.

579.

清水朋美（2018）まずは始めようクイックロー