2010 年９月 CFSNON:№６1

ＣＦＳをともに考える会

ニュース

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医療ガバナンス学会のメールマガジン「ＭＲＩC」9 月 13 日付に、篠原三恵子さんの投稿が、Vol.291「慢性疲労症候群の実態を描くドキュメンタリー」のタイトルで掲載されました。ＭＲＩC 担当者の許可を頂きまして、ご紹介します。（写真は編集部で掲載しました）

慢性疲労症候群の実態を描くドキュメンタリー2010 年 9 月 13 日

ＭＲＩＣ by 医療ガバナンス学会

発行

http://medg.jp掲載

篠原 三恵子
慢性疲労症候群（CFS）という病気の患者たちが、日本においてどのような状況におかれているかご存じでしょうか。
今だにこの病気が精神的なものであるような報道がなされ、重症患者の実態は全く報告されていません。日本には 38 万人の患者がいると推定されているにもかかわらず、この病気に対する研究は年々 縮小され、診察を行う医師も減少しています。患者たちは医師から理解されないばかりではなく、家族や友人、学校や職場からも誤解され、病状の重さに加え、 周囲の無理解や偏見にさらされ、孤立して苦しんでいます。
私は 20 年前にアメリカで発症し、今はほぼ寝たきりで、身の回りのことも介助していただいている状態です。私たち患者は見た目には健康そうなので、この病 気の深刻さをわかってもらうのは非常に困難です。ほぼ寝たきりになっても、まだ医師や行政から理解されない状況をなんとか打開しようと思っていた時に、ア メリカで制作された慢性疲労症候群の実態を描くドキュメンタリー、「アイ・リメンバー・ミー」に出会いました。そして、この病気の認知を広めるために有効 な作品だと確信し、ベッドの上で寝たまま翻訳しました。一年ほど前から都内の各地で上映会を開き、全国の皆さんに見ていただけるよう、日本語の字幕付き DVD も制作しました。
このドキュメンタリーは、2000 年に公開されたアメリカの作品（74 分）で、製作・監督・脚本・ナレーターを担当したのはキム・スナイダーです。彼女自 身がこの病気の患者で、CFS を発症した時には、ジョディー・フォスター監督の「休暇のための家」のアシスタントプロデューサーをしていました。
「アイ・ リメンバー・ミー」は、いかに破壊的な力を持つ病気であるかを世界に示す、彼女の自伝的なドキュメンタリーで、デンバー映画祭でベスト・ドキュメンタリー 賞を受賞しました。キム監督は 1994 年に、ペギー・ラジンスキーが監督し、オスカー賞を受賞した短編映画「トレボー」を共同プロデュースしました。
1984 年 5 月から 86 年にかけて、ネバダ州のタホ湖で 300 人以上の人々にインフルエンザのような症状が現れ、急性な病気にかかりました。15 年以上経ちましたが、その多くは完全に回復することもなく、アメリカ中の人々が病気になり、原因は今だに医学的な謎のままです。ここから、1988 年にアメリカの疾病管理予防センター（CDC）が CFS と名付けた、不可解な病気の奇異な物語が始まります。
「アイ・リメンバー・ミー」は、議論の的になってきた謎に満ちた CFS の経緯を探求した、初の長編ドキュメンタリーです。CDC によると、以前推定されて いたよりも 40 倍もの患者が現在いるとされています。かつてはヤッピー・インフルエンザと片付けられていたこの謎に満ちた症候群は、今だに一般に認められた 原因や治療法もなく、医療界においては激しい論争を巻き起こしました。
（次ページへ）2010 年９月 CFSNON:№６2「どうしたら事実を知ることができるだろうか」と、キム監督は自問します。
「科学的な証拠がなければ、個人的な逸話が残るだけだ」と彼女は結論づけます。 そこで彼女は、４年に及ぶ調査の旅にでます。映画監督のブレイク・エドワーズ（ピンク・パンサー、ティファニーで朝食を）や、オリンピックの金メダ
リスト であり、サッカーの人気選手であるミッシェル・エイカーズなどを含む、何十人もの人々の胸を刺すような証言を通して、世界中の科学者たちを困惑し続ける、 寒気のするような人間ドラマが展開されます。
キム監督は、答えを求めて 1936 年までさかのぼって、この病気の数々の集団発生を掘り起こします。
フロリダ州のメキシコ湾岸の静かな町の住人たちは、 1956 年に何百人という人々を途方に暮れさせ、決して診断されることの無かったこの病気のことを互いに話すために、40 年後に集います。タホ湖で初期に 集団発生したネバダ州のインクライン村や、80 年代中頃に 200 人以上の人々が病気になった、ニューヨーク州の北部の田舎町リンドンヴィルの地元の医師達 から、著しく似通った話を私たちは聞くことになります。自分で食べることも出来ずに経管栄養に頼る、寝たきりで非常に重症のコネチカット州の 10 代の少年 スティーブンが、救急車とストレッチャーを使って自分の高校の卒業式に出席しようと試みる場面で、この物語は感情的なクライマックスを迎えます。
このドキュメンタリーは、不可解な病気である CFS と診断されても有効な治療法がなく、同じように苦悩する全米各地の患者や医師達を訪ね歩いた、衝撃の問 題作です。患者たちのあきらめない生き方、私財を投げ売って治療法を探る医師たちの努力などを紹介し、極めて社会的に優れた作品です。
「アイ・リメン バー・ミー」は、CFS のことばかりではなく、人類共通のテーマである喪失、人間の忍耐する力、不確実なことに取り組む困難さをも語っています。また、 「人間とは何か」を問いかけてきます。人間が本来持っている生きる意志の強さ、どんなに小さくとも目標を持って生きることの大切さを描いています。
キム監督は今年の５月にニューヨークで、私たちの会のインタビューに答えて、次のように話しました。
「この病気の深刻さを人々に理解してもらうことは、私 にとってとても大切なことでした。医学界や、時には友人・家族からさえも信じてもらえないことは、辛いことでした。ですから、患者としてこの病気を生きぬ くのはどんなに困難かを記録することは、映画を製作する上で重要でした。それと同時に、手に入る限りの情報を集めたいと思いました（もちろん、この映画は 10 年前のものですが）。医学界がこの病気にどう対処してきたかについての情報をたくさん集めたかったですし、病気に対する共感や理解を喚起したいと思い ました。
」
アメリカでは、この映画が製作されてから６年後の 2006 年に、CDC が研究者や医師たちの研究結果を報告し、これは精神疾患ではなく器質的な深刻な病気 であると記者会見で発表しました。それ以降、研究者や医師たちの活動を支援し、この病気の認知キャンペーンを推進しています。それに比べ日本では、この病気 はストレスが原因であるとし、「物事への固着性が強く、完璧主義の人がなりやすい」と、まるでこの病気にかかるのは患者のせいであるかのように報道されて います。
私は寝たきりに近いほど重病ですので、実際に日本各地で上映会を開くことはできません。このドキュメンタリーを見ていただき、私たちの会の趣旨に賛同して いただける方々に、上映会を開いていただけたら幸いです。また、この DVD の製作費用を賄うために、募金にご協力いただけたらうれしいです。
「アイ・リメ ンバー・ミー」について詳しくお知りになりたい方は、私たちのブログをご覧ください。 http://cfsnon2.blogspot.com/

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ニューヨークタイムズ―

32010 年 8 月 23 日の記事より

慢性疲労症候群とウイルスを関連づける研究 ―デヴィッド・トゥーラー著

翻訳：篠原三恵子
去年の秋に機関誌「サイエンス」が、慢性疲労症候群と最近発見されたレトロウイルスを関連づける研究を発表し、注目を集めましたが、多くの専門家たちは懐疑的でした――他の四つの調査においては、そのような関連を見つけられなかったと発表された後にはなおのことです。

今度は二番目の研究チームが、マウス白血病ウイルス関連のウイルスとして知られているのと同じ種類のウイルスが、CFS と関連していると報じました。PNAS（米国科学アカデミー紀要）に 8 月 23 日に発表された論文によると、科学者たちは 37 人中 32 人の CFS の患者の血液細胞の中に、マウス白血病ウイルス関連のウイルスの遺伝子配列をいくつか見つけました。一方、健康な人においては、４４人中 3 人からしか見つけられませんでした。
研究者たちは、去年の秋に患者から検出された XMRV（異種指向性マウス白血病関連ウイルス）という特定のレトロウイルスは見つけられませんでした。しかし、遺伝子的に類似したウイルス集団の存在が確認された事で、新しい研究によって著しい前進がもたらされたということを意味する、と専門家や擁護者たちは語っています。
「これによって、先のサイエンスの報告が本当であったのかどうかという議論に終止符が打たれると思います」と、CFS の主要な患者団体である、CFIDS（慢性疲労免疫不全症候群）協会の会長であるキンバリー・マクリァリーは語りました。
デポール大学の心理学の教授であり、先頭に立ってこの病気を研究しているレオナード・A・ジェイ
ソンは、それに同意しました。「この種のレトロウイルスが、おそらくパズルの重要なピースになるでしょう」と、彼は語りました。
少なくとも 100 万人のアメリカ人が CFS にかかっていると推定されており、患者たちは免疫系、神経系、内分泌系異常を示していますが、CFS の原因はわかっていませんし、認められた診断テストもありません。極度の疲労の他には、睡眠障害、集中力・記憶力低下、筋肉・関節痛、咽頭痛、頭痛などの症状があります。
NIH（アメリカ国立衛生研究所）、FDA（アメリカ食品医薬品局）とハーバード大学医学部の研究者たちによる新しい論文は、５月に出版を許可されていました。ソーシャル・ネットワーキング・サービスとオンラインコミュニティは、まもなく研究結果の概略を知り、論文が発表されるのを待望していました。
ところが７月に、別の政府機関である CDC（疾病管理予防センター）の研究者たちが、CFS の患者から、XMRV も他のマウス白血病ウイルス関連のウイルスも見つけられなかったという研究を発表しました。
この相反する研究結果が報道されましたので、PNAS の編集者たちと新しい論文の著者たちは、さらに再調査するために発表を遅らせました。患者の中には、重要な科学情報が隠蔽されてしまうのではないかという懸念を発表した人もいました。
この病気はしばしば急性のウイルス病によって引き起こされるという証拠があるにもかかわらず、CFS という診断を受けた患者たちは、医者や雇い主、友人や家族がこの病気を心身症的なものと片づけたり、ストレスやトラウマと関連づけるのを聞くことに慣れています。
多くの人達は、第二の研究が出版されたというニュースを聞いて、有頂天になりました。
「これで真実が暴かれることを、私たちは本当に望んでいます」と、この病気にかかっていると書き、公表もしている歴史家のメアリー・シュバイツァーは語りました。
「これで、この病気そのものも、患者たちも真剣に扱われるようになり、解決の道が出てくるかもしれないと、患者たちは希望を抱いています。」
新しい論文の筆頭著者であり、アメリカ衛生研究所の感染病の専門家であるハーヴィー・J・アルター博士は、この研究結果に対して強い関心が寄せられていたことは十分承知していたが、公に答えることはできなかったと語りました。

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4「知りたいという望みに共感していましたが、論文が発表されるまでは、患者たちに伝えることができるとは思いませんでしたので、困難な状況でした」と、彼は語りました。
HIV もそうですが、レトロウイルスは遺伝情報を RNA として保管し、それを DNA に変え、宿主細胞のゲノムの中に自らを統合させて複製します。HIV に対して使われる少なくとも３つの抗レトロウイルス薬は、実験室の研究で XMRV を抑制することが示されています。XMRV は前立腺ガンとも関連しています。
CFS の患者の中には、本疾患には未承認の抗 HIV 薬を、すでに試している人たちもいます。患者の一人、ニューメキシコ州サンタフェ市の内科医ジェイミー・デコフ・ジョーンズ博士は、主治医から処方された抗レトロウイルス薬を服用して健康が回復していることを、人気のブログに書いています。「最も重症な患者たちには、薬を試す権利があると思います」と、彼女は E メールの中で述べました。
レトロウイルスが CFS の原因であるとは「少しも証明されたわけではありません」と、アルター博士は急いで注意を促しました。それよりも、このような感染は、免疫系に潜んでいる問題が原因である可能性があるのです。
さらに、なぜ２つの研究チームだけがレトロウイルスの証拠を見つけたのかは、はっきりしないままです。異なったグループがさまざまな実験や検出方法を用いたことが、１つの理由かもしれません。政府の健康担当の役人は、プロセスを標準化するよう努めるように準備しました。
それぞれの研究では、CFS 患者の抽出において異なった方法を用いました。CDC は、うつ病等の精神疾患とこの病気をはっきり区別することを怠っているため、CDC の診断基準によって過剰に CFS と診断されているのではないかと、多くの専門家や研究者たちは論じています。
CDC の役人たちは、自分たちの方法は確かなものであると語っています。CDC の論文の筆頭著者である細菌学者のウイリアム・M・スウィッツァーは、「これらは検証されるべき、大変に興味ある研究結果です」と、新しい研究について語りました。
この研究結果は、血液供給の安全性に対する懸念を確実に高めることになるでしょう。正式にはアメリカ血液バンク協会として知られている AABB は、さらなる研究が行われている間、この病気の患者たちが献血することを控えるようにという勧告を、6 月に出しました。
これらのウイルスは血液によって伝染し、輸血を受けた人たちが発病する可能性がありますので、広範囲に及ぶ調査が行われるべきであるという根拠となります」と、アルター博士と共著者たちは本論文の中で書いています。
サイエンスの論文の筆頭著者であるジュディ・A・ミコヴィ
ッツは、年末までには抗レトロウイルス薬の臨床試験を組織したいと語り、臨床試験によって、レトロウイルスがこの病気の原因であるかどうかの答えが見つかり、有効な治療法をもたらす可能性があると述べました。（ミコヴィッツ博士は、国立がん研究所とクリーブランド・クリニックとの共同でXMRV の研究を進めた、リノ市のネバダ大学の中で神経免疫疾患を研究するウィットモア・ピーターソン研究所の所長です。）
XMRV に効くかどうかを試されている HIV の薬の一つを製造する、ギリアード社のスポークスマンのカーラ・ミラーは、ギリアード社は関心を持っているが、慎重に調査を続けていると語りました。「私たちはこの発展する分野を追跡していますし、さらなる研究の可能性に対する評価を続けます」と、E メールの中で書いています。
（翻訳：篠原三恵子）
編集後記
今月は「患者と家族のつどい」の反響と、篠原さんの活発な執筆活動があり、３号連続での発行となってしまいました。やはり、映画『アイ リメンバー ミー」のＤＶＤ発売と、「会」発足の役割が、予想以上に大きかったと改めて思います。
11 月 18 日には、東京保健医協会（東京保団連）の理事会に招かれて、篠原さんが発言することになりました。また、同月に開催される「現場からの医療改革推進協議会 第５回シンポジウム（http://expres.umin.jp/genba/index.html）」に、篠原さんのビデオメッセージ（5 分）を流す提案を主催者側からいただきました。現在、ビデオ制作中です。
「お医者さん方にどう働きかけたら良いのか？」と、8 月までは思い悩んでいましたが、予想だにしない進展に驚き、ぜひ、実のあるつながりに発展させたいと願っています。（有）