2018 年 12 月 No.36

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒176-0001 東京都練馬区練馬 1-20-8 日建練馬ビル 2F
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特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

埼玉県民講座で山村先生が講演されました
11 月 25 日（日）にさいたま市の「With You さいたま」において、一般
社団法人埼玉県障害難病団体協議会（障難協）主催の第 37 回埼玉県民福祉講座が開催されました。障難協は、23 の障害者や難病の団体が加盟しており、会員は約 3200 人で、埼玉県の委託事業として難病相談支援センターを開設しています。当日は障難協の代表理事、2 人の副代表理事、理事や 2 人の難病相談支援員の方も出席して下さり、50 名以上の方が出席して下さいました。
理事であり全国心臓病の子供を守る会の神永芳子会長が、司会を務めて下さいました。代表理事であり全国 CIDP サポー
トグループの鍛冶屋勇関東支部長のご挨拶に続き、当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」（監督:有原誠治）を上映して頂きました。休憩の後、当法人の篠原理事長より、どんな症状が 24 時間 365 日続くのか、患者会発足前は ME/CFS を神経系疾患と認識している医師は日本にはおらず、患者たちはいかにひどい扱いを受けてきたか、その中で海外の最新情報を翻訳して患者会を発足させた
ことなどをお話ししました。
続いて、今年 4 月に AMED において発足した「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」研究班班長の、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所の山村隆先生にお話し頂きました。
「ME/CFS の研究は進んでおり、恐らく新薬の治験も国内で実施されるだろうという予感がしています。新しいお薬が承認されるまでには、早くて 4,5 年かかります。最初は比較的軽い方で色々と良くコントロールした状況での、かなり小規模な治験になります。うまくいけば 5 年後くらいに薬が全国で使えるようになります。多発性硬化症に薬が 5 種類も必要なのは、ある最初のお薬で救える患者さんは 3 割か 4 割で、残りの患者さんはそれではうまくいかないので、次の薬が出てくるという形でどんどん増えていくからです。
日本では 2,3 年前まで脳神経内科医が全くこの病気にタッチしなかったのは、こういう病気があ12018 年 12 月 No.36

ることを知らなかったからです。しかし、前日本神経学会代表理事の高橋良輔先生が、脳神経内科医が読む医学書院の Brain and Nerve という雑誌に特集を組み、そこにコマロフ先生（ハーバード大学教授でME/CFS の世界的権威である専門医）や私の論文も入れてくれました。
もし担当医が全く理解がなければ、この雑誌のコピーを見せてあげたら良いと思います。これは重要な雑誌です。
私たちの研究班の角田先生（国際医療福祉大学市川病院副院長）が、磁気刺激を脳に与える治療（実際には磁気刺激で脳に電流が流れるようにする装置を使った治療）をすると、疲労の症状が劇的に改善されるという論文を発表されています。脳を刺激すると良くなるということは、やはり脳に問題があるということを意味していると思います。
私たちの成功例ですが、視神経脊髄炎という病気の上流には、IL6 というサイトカインの上昇があることを見つけ、この IL6 の阻害剤を治療に使い、大変よく効くことを実証しました。こういう特定の分子をターゲットに、一つの病気の原因になるような悪いところをピンポイントでやっつけるような薬が出てくると、本当に良く治ります。だから ME/CFS もピンポイント攻撃の方に行かなければならないことは確かです。
多発性硬化症の領域では免疫学がどんどん重要になり、免疫学のおかげでこの病気は難病ではな
くなりつつあります。ME/CFS も免疫学で攻めていかなければいけないと思っています。NCNP
で患者さんを診て最初に驚いたのは、免疫関連疾患との合併例が結構多く、ご家族の中にも免疫の病気のある方が多いことでした。家族歴にこういう免疫疾患の方が多いというのは、多発性硬化症とそっくりで、これはもう免疫の病気だなとすぐに思いました。
ノルウェーの研究者たちが試しているリツキシマブという薬は、B 細胞を殺す薬です。私たちはリツキシマブが効くという情報を別の方法で確認するために、患者さんの血液中の B 細胞を解析しています。リンパ球の特徴をフローサイトメーターという機械で調べることができますが、B 細胞が全体として増えているということをすぐに確認できました。一部の患者さんでプラズマ
ブラストというリンパ球が増えていること、ME/CFS が重症の人ほどこのプラズマブラストが増えているということも分かりました。このプラズマブラストは、最初の 10 年は増えていて、
その後、減るということも分かりました。ですから恐らく最初の 10 年に B 細胞の非常に強い活性化が起こっていて、この時に病気が一挙に悪くなるのだろうと思います。ですからこの時期が一番、治療として重要な時期ではないかと思います。
私たちはリンパ球の中でも、数十種類をさらに分けて調べています。制御性Ｔ細胞は、免疫の暴走を抑えるブレーキ役のリンパ球で、これが減ると免疫病になります。ME/CFS の患者の制御性Ｔ細胞を詳しく調べたところ、有意に減っているということが分かりました。この減り方は多発性硬化症と同じようなレベルです。制御性Ｔ細胞という免疫の暴走を抑える細胞が減っている
ので、免疫系が勝手に活性化して、色々なことをやっているということが考えられます。
Ｂ細胞の受容体の遺伝子解析も今では比較的簡単にできます。簡単に言いますと、B 細胞はそれぞれ抗原受容体というバーコード（遺伝子）を持っていますが、それを次世代シーケンサーという、遺伝子を高速で調べる機械で読んだところ、ME/CFS の方と健康な方では、明らかにそのバーコードに違いがあることが分かりました。ME/CFS の方の B 細胞では、6 種類のタグをもったバーコードが増えていることが分かりました。ロジスティク解析という方法で調べたところ、
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今言った 6 種類のタグを計れば、ME/CFS を診断できる、その信頼性は9 割くらいに到達するということが分かりました。さらにもう一つマーカーを追加しますと、信頼性 95％で ME/CFS が診断できるという時代になったわけです。ですから、客観的診断基準に当然、使えますし、今までこの病気の実態を信用しないドクターが全国にいるわけですが、もうそういう時代は終わると思っています。
20 例の ME/CFS の患者さんを最新の MRI 拡散イメージング手法を用いて、脳内の構造評価を行い、微細な構造に異常があるということが分かりました。これは論文が最近でました。色々な解析を加えましたが、右上縦束などに異常信号があることが分かりました。右上縦束の異常というのは、多分、この病気の本質的なものではないかと思います。20 例の結果で発表しましたが、今、50～60 例で解析し、もっときれいな結果が出ており、それをまた発表したいと思っています。ME/CFS は脳神経内科で診るべき病気だということは、一連の解析で明らかになったと思います。
たった 3 年でここまで研究が進んだのは、今まで多発性硬化症で研究してきたノウハウの蓄積があり、それをすぐに使えたからです。この病気は神経免疫学的にアプローチすれば、あっという間に結果が出るという感じがしています。新しい指標も見えてきていると思います。最後に、多発性硬化症では、日本人のデータと欧米人のデータの結果が乖離しています。ですから
ME/CFS も日本できちんと研究する必要があり、欧米人に任せておけばよいという感覚は絶対に間違っていますので、日本人として頑張っていきたいと思っています。」
質疑応答の時間に、「脳に異常があるので、内分泌系や神経系などに異常が出るのですか」「副腎の機能低下がこの病気に関与していますか」「感染症がこの病気の引き金になるのですか」「筋痛
性脳脊髄炎、線維筋痛症、シェーグレン症候群はどう違いますか」等の質問が出されました。最後に当法人の岡本理事より、社会の無理解を変え、山村先生の研究を応援するために、患者会に任せっきりにするのではなく、行政や議員等への働きかけに協力して頂けるよう、患者や家族の方にお願いがありました。

日本神経免疫学会で山村先生発表
9 月 20 日～21 日に福島県の郡山市中央公民館・郡山公会堂において、第 30 回日本神経免疫学会学術集会が開催されました。国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部の山村隆部長は、「 免 疫 性 神 経 疾 患 の Emerging topics ～ Emerging topics ofneuroimmunological disorders」と題するシンポジウムにおいて、「神
経免疫疾患としての筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS)」と題して発表して下さいました。シンポジウムには 200 名以上の参加者があり、関心を持って聞いて頂きました。
ME/CFS が神経系と免疫系にまたがる疾患であることが、国内外で明確になりつつあり、神経免疫学会の取り上げるテーマとして相応しいこと、NCNP の佐藤先生や東北大学の小野先生と共同で進めている、さまざまな免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シーケンサーを使った
レパトア解析で明確な異常が出たこと、ME/CFS の客観的な診断法の開発にかなり近づいたと思われることなどをお話し頂き、従来の偏見や誤解に惑わされることなく、この疾患を学会とし32018 年 12 月 No.36ても真剣に研究するべきだと主張して下さいました。明解に ME/CFS の実態や研究の進展について紹介して頂けたことは、画期的なことでした。
質疑応答の時間には、「この病気の診断は難しい。精神科の疾患にかかっている患者さんが紛れ込む事が多いが、どうすれば良いか」「ボルナウイルスのような感染がないか、遺伝子解析等で調べたことがあるか」、「山村先生にこのような発表をして頂いて嬉しい。ME/CFS は著しい睡眠障害を伴うことが知られており、睡眠障害の研究家は関心を持っている。どのくらいの患者さんで、どのような睡眠異常が現れるのか」などの質問が出されました。
9 月 20 日には NCNP の佐藤和貴郎先生が、ワークショップ 1・2017 年研究創世賞セッションにおいて、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の末梢血リンパ球解析─B 細胞受容体レパトアの偏倚の同定─」と題して発表して下さいました。

NCNP：患者の脳に異常があるとの論文発表！
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター(NCNP)病院放射線診療部医長の木村有喜男先生、神経研究所特任研究部長・多発性硬化症センター長の山村隆先生、病院放射線診療部部長の佐藤典子先生、当法人の天野惠子理事と申偉秀理事らの研究グループは、NCNP 病院において臨床診断された ME/CFS 患者 20 名と健常者 23 名を対象とし、通常の MRI 画像で検出できない微細な異常の検出が可能な最新の MRI 拡散イメージング法（DKI
および NODDI）を用い、脳内構造評価を行い、ME/CFS 患者の脳に異常が見つかったとの論文を発表しました。
患者に共通して異常が検出された右上縦束は、複数の研究でワーキングメモリとの関係が示されており、同部位の障害が ME/CFS の症状の一部と関連している可能性が示唆されました。この研究成果は、2018 年 11 月 15 日に、International Society for Magnetic Resonance in Medicine
オンライン版に掲載されました。
論文名：'Brain Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome :Evaluation by Diffusional Kurtosis Imaging and Neurite Orientation Dispersion andDensity Imaging'
著者：Yukio Kimura, Noriko Sato, Miho Ota, Yoko Shigemoto, Emiko Morimoto, Mikako
Enokizono, Hiroshi Matsuda, Isu Shin, Keiko Amano, Hirohiko Ono, Wakiro Sato, Takashi
Yamamura

NCNP の論文は様々なところで紹介されています
国立精神・神経医療研究センター（NCNP)から発表された、'Brain
Abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome : Evaluation by Diffusional Kurtosis Imaging and Neurite
Orientation Dispersion and Density Imaging'と題する論文は、すでに様々なところで紹介されていますので、いくつかご紹介致します。
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PubMedhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30430664
Wiley online Libraryhttps://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/jmri.26247?af=R
American ME and CFS Society
https://ammes.org/2018/11/16/brain-abnormalities-in-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fat
igue-syndrome-evaluation-by-diffusional-kurtosis-imaging-and-neurite-orientation-dispersi
on-and-density-imaging/#
Science for ME
https://www.s4me.info/threads/brain-abnormalities-in-me-evaln-by-diffusional-kurtosis-ima
ging-neurite-orientn-dispersn-density-imaging.6733/

NHK E テレの「ハートネット TV」で放送
10 月 23 日（火）に NHK E テレの「ハートネット TV」という 30 分間の番組で、「忘れられた病～筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の現実～」と題して、夜 8 時から ME/CFS を取り上げて頂きました。10 月 30 日(火)13：
05～13：35 には、再放送されました。
東京都内に暮らす S さん（47）は、10 年ほど前に ME/CFS を発症し、一日の大半を電気を消した部屋で横になって過ごしています。病気で動けないため、家事の多くは高校生の娘（17）が担っています。わずかな刺激でも体調が悪化してしまうため、ヘルパーを頼むことは断念。
36 歳で発症した時、S さんは働きながら幼い娘を一人で育てていました。ある時、肺炎にかかり微熱や倦怠感などがいつまでも続き、次第に起き上がれない日も増え、やむを得ず 40 歳で退職。様々な病院を回りましたが、検査で異常は見つからず、体調は悪化していきました。「とにかく眠れず、光や音とかに過敏になり、立っていられず、寝てても横になっていてもしんどい」
ある病院のスタッフから「慢性疲労症候群」という病気があると聞き、インターネットで患者会の HP を調べると、そこには自分とまったく同じ症状が書かれていました。患者会の資料を持って大きな病院を受診しましたが、血液などの検査結果には異常が見られないため、医師は資料を見ることもなく、「慢性疲労症候群っていうのはあるみたいだけど、あれってはっきり言って病気じゃないしね」と言われてしまいました。この病気を診てくれる医師はいないのか必死で探し、ある病院にたどり着いたのは発症から 8 年後、ようやく診断を受けることができました。
S さんを診断した静風荘病院・特別顧問の天野惠子先生は、「どんな病気でも、教科書に載らな
いとなかなか一般のお医者さんが病気を認知することは無理です。検査をしても『何でもない、
気のせい、もう少し様子をみましょう』と言われ、それがあっという間に何年もたってという状
況になります。その間にどんどん悪くなって、普段できていたことができなくなり、仕事を辞めることになります。教科書以外の色々な病気をひろって、患者さんを治してあげようという気持
ちがない限りは、門前払いになります」と語ります。
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診断がついても、根本的な治療法はまだ見つかっていません。S さんは今もつらい症状に悩まされ、この 3 年間、通院以外で家の外に出たことはほとんどありません。日本の患者はおよそ 10万人。その内の 3 割が重症な人たちで、未だに診断さえ受けられない人が少なくありません。
患者の置かれた状況を変えようとする取り組みが始まっています。患者会代表の篠原三恵子さん
は 28 年前にこの病気を発症。8 年前に患者会を立ち上げ、病気への理解を求めて活動しています。現在、障害者手帳を取得し、ヘルパーの介助を受けながら生活していますが、篠原さんのよ
うに福祉制度を利用できる患者はまだ少ないのが現状です。患者会では国に対して、医療と福祉を充実させるように陳情を重ねてきました。「最終的な目的は、治療薬ができ、患者さんたちが少しでも働けるように、学校に戻って勉強できるようになることを目指したいと思っています。」
障害者手帳があれば、医療費の助成や車いすの支給などのサービスを受けることができますが、意見書は指定医でなければ書けません。しかしこの病気を理解している指定医はまだわずかです。
たとえ歩けても、その後、回復できずに寝込んでしまう場合は、障害の程度を重く見なければならないと言います。困っている患者と出会って、3 年前から意見書を書くようになったこの医師のもとには、全国から患者がやってきますが、これ以上の受け入れは難しいとも感じています。
「患者さんを診て同情する、やる気のある医者が各都道府県にたった 1 人でもいてくれたら・・・」
今年 4 月、国は新たな研究班を立ち上げて、病気の解明に乗り出しました。国立精神・神経医療研究センターでは、患者の血液からリンパ球を分離して解析。すると免疫を司る細胞に、明らかな異常が見つかりました。AMED の「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築 」
研究班の班長・山村隆先生は、病気のメカニズムを読み解くカギになると考えています。「免疫系が暴走して、脳の中に免疫系が入り込み、炎症を起こしているのではないかというのが一つの仮説です。血液を採るだけでこの病気の確率がどれくらいなのか、あなたは 100％この病気にかかっています、と言えるような時代が来ると思っています。」
強い電磁石を頭にあてて、脳の表面に電流を発生させる rTMS と言われる治療法の研究も始まりました。4 年前に発症した女性は、一時は家事もできずに家で寝たきりでした。「波はありま
すが、症状が悪化してから体調がベストの状態になってきていると思います。仕事とか、社会とつながりたい。」研究班ではこの治療の成果を検証し、全国に広めていきたいと考えています。
新潟市に暮らす M さんは、9 年前に発症し、今はほぼ寝たきりです。病気で仕事を失い、生活保護を受けながら一人で暮らしています。新潟市内の病院では診断がつかず、知り合いから富山のクリニックを紹介してもらい、今年 2 月に受診し、ようやく診断を受けることができました。
定期的に受診したいたいと思い、新潟市に医療費の支給を申請しましたが、却下されてしまいま
した。クリニックが近くでなく、対症療法は新潟市内でも行うことができるはずという理由で。
生活保護を受けている人は、行政から医療費を支給されないと全額自己負担になります。現在、M さんは弁護士を通じて処分の撤回を求めていますが、次に受診できる見通しはたっていません。体調は悪化し、最近は食事をとることも困難なため、栄養剤でしのいでいます。この 2 ヶ月で体重は 10 キロ以上、減ってしまいました。希望を見失いそうになる日々が続いています。
日本で患者が確認されて約 30 年。正しい診断と治療が受けられるよう患者たちは願っています。

Yahoo!ニュース特集で動画と記事公開
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10 月 19 日（金）に、インターネットの Yahoo!ニュース特集「深層クローズアップ」に、「社会から理解されず、見過ごされ 『慢性疲労症候群』患者の切実な声」と題して、記事と動画が公開されました。
「慢性疲労症候群」は「筋痛性脳脊髄炎」とも呼ばれ、症状が進むと光や音の過敏症になり、音のない暗い部屋で寝たきりでいるしかない患者もおり、家族と一緒に住んでいると、廊下を歩く音や冷蔵庫を開け閉めする音も耐えられないケースがあるといいます。
【動画】
現在、患者会の代表を務めている S さんは、28 年前に発症。介助がなければ外出することができず、最近は一日のほとんどをベッドで過ごしています。症状が一番重かった時には、「真剣におむつをすることを考えたくらい。」医師にも社会的にもこの病気を理解してもらえなかったた
めに、8 年前に患者会を立ち上げました。
「人に会う時は珍しく体調が整っている時だけなので、元気そうじゃないと言われますが、その後は誰にも会えず、家族とも口をきかないで寝ている状
態になります。それを外の人は絶対に見ないので、この病気の深刻さをわかってもらえません」
9 年前に発症した K さんは、現在は仕事を辞め、一日のほとんどをベッドで過ごしています。
治療ができる病院が少ないため、一か月ぶりの通院に、1 時間かけ 3 つの電車を乗り継いで通院しています。数少ない治療法の一つである B スポット療法は、鼻の奥を刺激してリンパの流れを促し血流の循環を正常化させるのもで、K さんは頭痛が取れ意識がはっきりすると言います。
「一番大変なのは社会的認知の低さだと思います。病気だけを相手にしているのではなく、医療の方で理解のある方になかなか巡り合えないと、たらいまわしが続きます」【記事】
S さんは 1990 年、32 歳のときに米国の大学に通っている時に発症。発症の 6 年後に帰国し、
思いがけない現実に直面します。
「アメリカでの診断書を持って、いくつも病院を回りましたが、どこに行っても否定され、最終的には『身体表現性障害』だと言われました。何人ものお医者さんから『怠けている』、考え方とか、私の人格の全てが悪いから体がおかしくなるみたいに説教されました。」2010 年、患者会「慢性疲労症候群をともに考える会」を立ち上げ、そこで出会った医師に診断された時には、帰国から既に 14 年が過ぎていました。
病気を医師にも社会的にも理解してもらえない現状は、今も大きく変わっていません。S さんは、「深刻さを理解してもらえず、お医者さんからも行政からも、ひどいことを言われ……。患者会を立ち上げるまでは、病名を隠していました。例えば、お医者さんには何日も前から体調を整えて行き、通院後にどっと疲れて 1〜2 週間は寝込んでも、家族以外は本当に具合の悪い状態は見ませんから、お医者さんが知っている姿は、この病気の本当の姿ではないんです。」
G さん（25）は大学 3 年生ですが、中学 2 年生のときに体に異変を感じ、6 年後に診断されました。発症後、大学病院で 2 年間の検査入院を強いられました。「マイコプラズマ肺炎は 2 週
間位で治ったのですが……」小児科から精神科まで、あらゆる診療科で検査しましたが異常は見つからず、医師たちは「小児科では何も悪いところがないから精神科で原因を見つけてくれ」「何
でもかんでも精神科に持ってくるのはやめてくれ」などと責任を押し付け合うようでした。
母の M さんは「『お母さんが甘やかしたから、学校に行きたくなくてわがままを言っているんじゃないですか』、『虐待した心当たりはありませんか』と言われたりしました。私が悪いことをしたから、（心の）傷になって動けないのかと思いましたが、自分には『虐待はしていない』
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2018 年 12 月 No.36という思いがありました」と語ります。G さんは高校に進学せず、自宅で療養を始めたころ、Sさんの新聞記事を見つけ、患者会に連絡を取って診断できる医師を紹介してもらいました。
日本では「ストレスを原因とする疲労の病気」として研究が進みました。病気の理解が進まない
理由の一つは、血液検査や一般的な精密検査をしても異常が見つからない点にあり、しかもスト
レスや心因性要因で生じる「うつ症状」と酷似していることなどから診断は難しく、研究している研究者や医師も少なく、専門的に診察している医師は全国に十数人しかいないとされています。
神奈川県の内科医 J 医師のもとには、診断された全国各地の患者から、身体障害者手帳取得に必要な医師の「意見書」の依頼があります。J 医師は、「身体障害者福祉法に基づく指定医の意
見書に、障害の程度を検査に応じて記入するのですが、（この病気に理解のない指定医に依頼すると）拒否されるケースが非常に多い」と語ります。「手帳の交付は本来、病名で判断するのではなく、障害の程度によって認定するのですが、指定医でもこの病気にはめったに出会いません。
どう検査したらいいのか知識がなく、初めて診る疾病だから記入に時間がかかります」
病気に対する理解の乏しさは「障害年金」にも及んでいます。栃木県宇都宮市の A さんは 6 年前に発症し、今は無職です。A さんは J 医師に意見書を書いてもらい、身体障害者手帳の交付を受けました。規定によると障害年金では、その疾病と因果関係があると考えられる最初の診察日を「初診日」とする決まりです。A さんの場合は 6 年前、仕事中に倒れて病院に行った日から症状は続いており、6 年前が「初診日」のはずですが、年金機構は申請を「却下」しました。
このため A さんは、再申請の準備を始めました。自分の倒れた 6 年前を「初診日」として認めない行政の判断に、どうしても納得できないからです。患者団体などによると、A さんのような「初診日」の認定問題によって、経済的に苦しむ患者は少なくありません。
国立精神・神経医療研究センターの神経研究所特任研究部長（神経内科が専門）の山村医師は、
この病気の原因解明で先端的な研究を手掛けています。「慢性疲労症候群は単なる疲労の状態を示すものではなく、最近の研究では、脳の中で何らかの炎症が起きているということが分かってきました。それがさまざまな症状を引き起こしており、原因の根っこには免疫系の異常があると考えています。引き金は色々ですが、特定のウイルス感染、あるいは咽頭や扁桃の炎症です」
山村医師によると、「脳の炎症」と「免疫系の異常」という原因が分かってきたため、免疫系と脳の炎症の研究者が積極的に研究を進め始めており、今後は画期的な診断法や治療法が見つかる可能性があるといいます。「研究はとにかく始まりましたが、決定的なレベルのものが出ている
段階ではありません。治験には時間がかかります。私たちがその成果を手にして患者さんに届けられるのは 5 年先かもしれませんが、私の感覚では夜明け前です」
記事は下記からご覧頂けます。
https://news.yahoo.co.jp/feature/1117?fbclid=IwAR1B1H6Yuf6LO7C_qQvjKHHjxY25EYKvv
uYGC_1QTH-t5RDX7ZO6RvWVLkg

ガイドライン(案)への国際学会の見解の翻訳「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイ
ドラインの作成」研究班が昨年発表した「日本における筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガ
イドライン」案に対して、7 月 25 日に国際 ME/CFS 学会から最終見解を送って頂きました。全
文を翻訳致しましたのでご紹介致します。英語の原文と翻訳の全文は HP からご覧頂けます。
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・・・・・・・・・・・・・・「日本における筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)治療法ガイドライン」案に対する当学会の見解をという貴団体の求めに応じて、この手紙を作成しました。特に政策立案者、政府官
僚、医学研究者、医療従事者の方々は ME/CFS の様々な症状や複雑な特徴をよくご存じないことがしばしばですので、国際 ME/CFS 学会では、この文書によって日本の ME/CFS 患者に危害が及ぶ可能性を懸念しております。
当学会の「臨床医のための ME/CFS の手引き 2014 年版」①に言及されているように、ME/CFS
は神経系、免疫系、内分泌系、自律神経系、エネルギー代謝、その他の生理学的異常を伴う、深刻で複雑な身体疾患です。これらの異常は、米国医学研究所によって 2015 年に発表された 9000
以上の研究論文のレビュー②にも示されています。これは精神疾患でも心因性疾患でもありません。世界保健機関は現在、筋痛性脳脊髄炎を神経系疾患（G93.3）と分類しています①。
「日本における ME/CFS 治療法ガイドライン」案において、段階的運動療法（GET)を ME/CFSの治療法として推奨していることを、当学会では懸念しています。GET に関する様々な研究は、過度に広い範囲の患者を組み入れてしまう診断基準、客観的評価尺度の不足、治験参加者を惑わすような情報提供の疑い、参加者の治験からの脱落率の高さ、治験開始後に変更された評価基準、評価が選択的に一部のみ報告された、有害事象についての報告不足などを含む多数の欠陥により批判を受けています。
2016 年に米国医療研究品質庁（AHRQ）は、GET に対するエビデンスは「不十分である」と評価を下し、多くの GET の研究に使用されている、基準の緩い「オックスフォード」診断基準は非特異的であるために使用すべきでないと勧告しています③。当学会では GET の治験の成果には懐疑的です。米国の CDC（疾病管理予防センター）も 2017 年秋に同様の結論に達し、現在
GET を ME/CFS の推奨する治療法から削除する作業を進めています⑤。
ME/CFS 患者を数十年にわたって臨床的に診てきた当学会のメンバーは、GET は有効ではないと話しており、当学会では GET を推奨しません。何千人もの患者を対象に、数か国にわたり数年かけて様々な研究グループによって行われた調査でも、GET が実質的に有効であったとする
人はほとんどいないことがわかっています。むしろ、平均して約半数の解答者は、GET によって健康が悪化したと発表しています。従って、日本の ME/CFS 治療ガイドラインの最終版の中で GET が推奨されないことを願います。
今回の日本の ME/CFS 治療ガイドライン案は、認知行動療法、ヨガのような行動療法アプロー
チや、さらに ME/CFS の包括的治療法として抗うつ薬のような薬物治療で構成されているために、この文書によって医療従事者の間で ME/CFS はそのような介入によって治癒又は回復することができる精神的な疾患又は心因性疾患であるという間違った信念が強化されるのではないかという、貴団体の懸念を共有します。従って、下記のことをすることにより、この文書がこうしたいかなる誤解をも生じさせないようにすべきだと当学会は信じます：a)ME/CFS は精神的な疾患でも心因性の疾患でもないことをはっきりと明らかにすることb)こうした治療法は補助的にすぎず、最初に行う治療法でも、根治的又は疾患を緩和させる治療法でもなく、がんや心臓病などのような他の疾患に対するのと同様に扱うべきであることを伝えること（例えば、がん患者を認知行動療法やヨガだけで治療することはない）c)このような治療法は全ての ME/CFS 患者に必須ではないことを強調すること（例えば、うつ病は ME/CFS の症状ではなく、併存疾患としてうつ病がない患者に抗うつ剤を処方すべきではない）92018 年 12 月 No.36

我々のこの見解が、全ての人の益になる科学的で正確なガイドラインを作成するために文書をレビューしている貴患者団体、ガイドライン作成委員会、政府機関にとって役に立つことを願っています。

国際学会からの見解についての記者会見
8 月 8 日に厚生労働記者クラブにおいて、「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が発表した「日本における筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に対して、国際 ME/CFS 学会
から正式な見解が届いたのを受けて、改めて当会の意見を表明するために、岩井副理事長、事務局の近藤と共に記者会見を行いました。読売新聞、日経新聞、共同通信、時事通信等の方が出席して下さいました。
現在、研究班は AMED への研究報告書を作成中です。国際学会が一患者会の求めに応じて見解をまとめるほど「患者にとって危険なガイドライン案」を提案した研究班が、どのような報告書をまとめるのか、当法人では大いに憂慮しています。
「そもそもなぜ国際的な認識と日本の認識がずれてしまったのか」「国内で CFS とされているものと国際的な CFS とは違うのか」「ガイドライン案には推奨評価はないのか」「国際的には
ウイルス感染後に発症するとされているのか」「山村隆先生の研究班の研究の方向性は、国際的なガイドラインにそったものなのか」等の質問が出されました。

神経治療学会に患者会ブース出展
東京のお台場にある TFT ホールにおいて、11 月 23 日～25 日に開催された第 36 回日本神経治療学会学術大会に、患者会ブースを出展しました。5 月に札幌で開催された日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展した際に、日本神経治療学会学術大会事務局を担当する獨協医科大学の脳神経内科の先生から要請を受け、出展致しました。
患者会のブースでは、ドキュメンタリー映画「この手に希望を」を繰り返し流し、この病気に関心を持って頂けるよう訴えました。この病気の基本的情報や海外の研究論文等についてパネル発表しましたが、何人もの先生
がスマホで写真を撮りたいと言って下さいました。
カナダの診断基準や米国国立衛生研究所（NIH)における研究の小冊子の他にも、ネイチャーダイジェストの記事や、医学書院発行の「Brain and
Nerve」という医学雑誌 2018 年 1 月 1 日号の「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の今」と題する特集号のコマロフ・ハーバード大学教授（ME/CFSの世界的権威である専門医）や山村隆先生の記事、国立精神・神経医療研究センター（NCNP)から出された脳の異常に関する最新の論文などを配布しました。今回は神経「治療」学会ですので、ノルウェーにおけるリツ
キシマブの治験の論文や、症状緩和のための和温療法、rTMS 治療、B ス
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ポット治療等の治療法の論文等も配布しました。
何年も前から患者会を応援して下さっている日本神経学会の前代表理事の高橋良輔・京都大学教
授もお寄り下さり、NCNP から論文が出されたことを喜んで下さいました。また、富山で rTMS
治療をされている先生と情報交換したり、同僚がこの病気を診療しているから何か力になれればとおっしゃって下さった脳神経内科の先生もいらっしゃいました。

東京保険医協会と東京都との交渉
東京保険医協会では、毎年 9 月に東京都福祉保健局に対して次年度の予算に関する請願を行っており、今年も 9 月 6 日に東京都庁において、ME/CFS についての請願も行って頂きました。
ME/CFS は、世界保健機関(WHO)の国際疾病分類において神経系疾患（ICD-10 G93.3)と分類されています。NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が 2016 年に国会にあげた、「国立精神・神経医療研究センター（NCNP)等の神経内科医
および神経内科に連携する診療科が診療にあたる体制を早期に整えて下さい」とする請願、2018
年の「国主体で神経系疾患である ME/CFS の正しい認知を広める啓発活動を行って下さい」とする請願は、衆参両議院で採択されました。さらに 2018 年春には、AMED において、NCNP
神経研究所主導の研究班「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」（班長：山村隆先生）が採択されています。
2018 年 4 月には、世界的に有名な科学誌 NATURE(ネイチャー）ダイジェストに、「極度の疲労で起き上がれない病」と題し、6 ページの翻訳記事が掲載されました。東京都立神経病院の運営理念は、「あらゆる脳神経系疾患、特に神経・筋難病に対する高度、専門、脳神経系の総合医療を広く都民に提供することを目的とし、研究・教育病院としての性格を併せもちながら、医療のみならず予防から福祉に至る過程の都全域における中核病院として社会福祉政策面においても貢献すべき使命を果たす」としています。
東京都には、東京都立神経病院が ME/CFS の拠点病院となり、診断・診療および必要な際の入院体制を整え、かかりつけ医や他の医療機関と連携して診療ネットワーク体制を構築して頂けるよう請願致しました。当日、東京都からは、「都立神経病院において ME/CSF の診療体制を確立してほしいという要望があることは院長もふくめ、病院として認識している。地域とのネット
ワーク作りなども含めて体制を検討していかなければならないという認識はあり、神経病院としても取り組まなければならない課題の１つだと認識している」との回答を得ました。
また後日、「難病についての早期の正しい診断、適切な疾病管理のための治療継続および良質な療養生活の確保をはかるため、平成 30 年度より東京都難病診療連携拠点病院および東京都難病
医療協力病院を指定している。都立神経病院は隣接する多摩総合医療センターと一体となって東京都難病診療連携拠点病院に指定された。今後これらの拠点病院および協力病院を中心に難病医療ネットワークを構築し、難病患者を早期診断から地域での療養生活まで支援する体制の充実をはかることとしている」との文書回答がありました。
この請願に先立って、8 月 9 日に東京都議会議事堂において、公明党の野上純子都議会議員との懇談を持ちました。都議会
厚生委員会委員長も歴任した野上都議は、「脳脊髄液漏出症
112018 年 12 月 No.36の患者に、ブラッドパッチ療法を行う場合に保険適用となるよう、患者会とともに 10 年以上に渡って要望し、実現させた。今日の要望を受けて、都立病院での ME/CFS の取り組みについて
調査、研究を継続していきたい」と言って頂きました。同日続いて、かがやけ Tokyo の音喜多
駿都議会議員と上田令子都議会議員と懇談を持ちました。「実現しようと思えば優先順位を付ける必要はあると思うが、皆さんの要望をぜひ都議会で取り上げていきたい」と言って頂きました。

狛江市で上映会を開催しました
9 月 30 日（日）に東京都狛江市中央公民館にて、狛江市
教育委員会から後援を頂いて、「筋痛性脳脊髄炎の映画を通して難病について学ぶ会」を開催致しました。当日は非常に強い台風が近づき、その晩には JR 東日本が首都圏で初めて「計画運休」を実施したくらいで、その日の早朝まで開催が危ぶまれました。そんな天候が悪い中を 40 名近い方がお越し下さり、NHK テレビとカトリック新聞の方が取材して下さいました。
司会は当法人の篠原理事長が務め、まず当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～
ME/CFS の真実～」（監督:有原誠治）を上映致しました。5 分ほど休憩の後、静風荘病院特別顧問の天野惠子先生より、難病と ME/CFS についてお話し頂きました。
スモン病が契機となり国の難病研究が開始され、昭和 47 年には難病対策要綱が策定され、1）調査研究の推進、2）医療施設の整備、3）医療費の自己負担の解消、の 3 つの対策をかかげ、4 つの病気が医療費助成の対象となりスタート。平成 26 年には難病法が成立し、現在は 331 疾患が指定難病になり、重症度が高い人が医療費助成の対象に。ME/CFS は、労作後に続く強い
疲労感、認知機能の低下、免疫機能・自律神経機能の異常を伴う難病で、今年 4 月に AMED において「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築」の研究班（国立
精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生が班長）採択。ME/CFS は自己免疫疾患だと考えられ、自己免疫疾患の治療薬で（症状緩和のための和温療法、rTMS 治療、B スポット
治療等の治療法との相互作用で）効果が出ている患者もおり、免疫細胞（B 細胞と T 細胞）の異常でかなりの確立で診断できるため、指定難病になる可能性があること等をお話し頂きました。
続いて篠原理事長より、CFS より ME という病名が先に使われていたこと、ME/CFS は WHO で神経系疾患と分類された神経難病であること、患者の置かれた深刻な実態、脳神経内科医が班長の研究班が発足したこと、有名な科学誌ネイチャーにこの病気が取り上げられたこと、指定難病にすべき病気であるという認知を広め、神経難病としての研究促進を願ってドキュメン
タリー映画を製作したことなどを話しました。
質疑応答の時間には、「自己免疫疾患である可能性の高さは」「感染症が引き金である病気なのか」「集団発生の原因はわかったのか」「和温療法を行う頻度は」「かかっている婦人科で運動しろと言われる」「DVD を見てもらうとか定期的に寄付をする他に何か患者会を手伝えることはないか」などの質問が出されました。
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健康まつりで上映しました
10 月 28 日（日）に新宿駅西口広場イベントコーナーにおいて、東京歯科保険医協会主催、東京保険医協会共催で「東京医科歯科
健康まつり 2018」が開催されました。2 つの協会はあわせて 11,000名以上の会員を有する医師・歯科医師の団体です。健康まつりでは、都民にわかりやすく、楽しく健康を実感してもらうイベント
を約 20 ブース展開し、全体で約 1500 人の訪問者がありました。
当法人も健康まつりに協賛し、「医科エリア」の「難病（ME/CFS)啓発コーナー」にて、ドキュ
メンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」を繰り返し上映すると同時に、ME/CFSについてのパネル展示もしました。当日はスタンプラリーが実施されていたこともあり、私たちのブースには 250 人を超える方がお越し下さいました。
ハートネット TV の再放送のお知らせと、10 月 19 日に Yahoo!
ニュース特集「深層クローズアップ」で ME/CFS が取り上げられたことのご案内の紙を 100 枚準備しましたが、1 時間半
くらいでなくなり、更に 100 枚コピーしたのもなくなってしまいました。ドキュメンタリー映画を繰り返し流しましたが、常に見て下さっている方がいる状態で、多い時には 10 名ほどの方がいすに座って見て下さっていました。受付の脇に篠原理事長がずっとおりましたが、会員の方も数人いらして下さり、何年ぶりかでお話しできた方もいました。また、まだ診断を受けていない方が次から次へといらっしゃり、色々と相談をお受けしました。
当日の健康まつりの様子は撮影され、後日編集した上で、保険医協会の HP にアップされるそうです。動画がアップされましたらお知らせ致します。当日は思いもよらないほど多くの方にお越し頂き、ME/CFS の啓発を行うことができました

山口県の研修会で上映しました
11 月 10 日（土）に山口県健康づくりセンターにおいて、全国済生会事務部(長)会 社会福祉事業推進協議会主催で、「制度の谷間の問題とソーシャルアクション」と題する研修会が開催されました。当日は済生会の炭谷茂理事長、医学博士の松原了理事、事務部長 7 名 MSW(医療ソーシャルワーカー）40 名が、27 都道府
県の 39 病院から出席して下さった他に、一般の方が 2 名出席されました。
済生会は「生活困窮者を済(すく)う」「医療で地域の生を守る」「医療と福祉を会を挙げて切れ目のないサービスを提供する」という 3 つの目標を掲げ、全職員約59,000 人が 40 都道府県で医療・保健・福祉活動を展開している、日本最大の社会福祉法人です。
済生会奈良病院の森川事務部長が司会を務めて下さり、まず当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」を上映致しました。10 分ほど休憩の後、当法人の篠原理事長より、中核症状を理解して頂くのが困難であること、見た目では症状の辛さが分からない
こと、患者会発足前は ME/CFS を神経系疾患と認識している医師は日本にはおらず、患者たち
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はいかにひどい扱いを受けてきたか、その中で患者会を発足し脳神経内科医による研究を求めてきたこと、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)の山村隆先生の研究班発足、NCNP からもうすぐ出版される論文の概要、映画を通して訴えたいことなどをお話ししました。
MSW の荻津守さんより「制度の谷間の問題とソーシャルアクション」と題して、MSW とは、患者や家族の不安問題を一緒に考え、解決の道への歩めるよう支援する職種であり、MSW の相談支援に病名は関係なく、病気でないと言われて苦しんでいるのであれば、相談支援の対象とすべきであること、ME/CFS は社会的認知度が低く診断名が付かず、「制度の谷間」に置かれ福祉制度の利用が困難であり、患者は孤立しがちであること等が問題であること、患者のためのボラ
ンティアの勉強会、病気の周知活動、患者会との連携、福祉制度活用のための支援、制度の改善活動などの支援事例を挙げ、「あるべき姿」と「現実の姿」のズレを少なくしていくことが「ソフトウェアアクション」であること、今の難病制度は不十分であり、誰もがどこでも診療を受けられる診療体制、社会的支援を受けられる体制、経済的基盤の確保が必要であることなどを話して頂きました。
質疑応答の時間に、「患者会として済生会に具体的に何を望みますか」「患者さんから診断のための病院を紹介してほしいという質問が入った時の対応の仕方は」などの質問が出されました。最後に炭谷理事長は、患者会の取り組みが非常に勉強になったし、済生会の MSW が診断がつかなかったころから ME/CFS 患者に寄り添い、済生会スピリットを発揮して良い模範を示してきたことを高く評価すると話されました。
終了後に関西の病院の MSW の方から、受け持っている看護学校や大学で MSW のゼミを取っている学生に、「この手に希望を」を見てもらいたいという提案を頂きました。また、国内の済生会病院には 6 ブロック（北海道・東北、北信越、関東、近畿、中四国、九州）ありますが、それぞれのブロック長に「この手に希望を」の DVD と当法人発行の 7 冊の小冊子セットを送り、各ブロックで協力を依頼して頂けることにもなりました。

JD と年金局との交渉
9 月 5 日に参議院議員会館会議室において、日本障害者協議会（JD)と厚労省年金局事業管理課との交渉が行われ、事業管理課から 2 名、JDから 5 名が出席し、福島瑞穂議員が同席して下さいました。年金局には事前に質問状が送られ、その回答をもとに懇談が行われました。
当日は、年金受給者は生身の尊厳を持った存在である、暮らしの支えである年金の支給が医師の診断書で決められる現状を生活者としての視点から見直してほしい、支給停止する前段階から就労への道を示すなど、厚生労働行政内でつなぐようなしくみが求められ
る、年金は障害のために就労できないがゆえの所得保障の意味があることを考えてほしいことなどを訴えました。
患者会からは出席できませんでしたが、JD の加盟団体として年金局宛てに手紙を渡して頂きました。ME/CFS の重症患者で、審査請求も却下され、再審査請求を社労士の方に断られ、弁護団を組んで再審査請求しようとしている方や、働いていて発症したにも関わらず、再審査請求も却下されたために、厚生年金ではなく国民年金で再トライするしかないと考えている患者がいることをあげ、初診日は病気になって初めてお医者さんにかかった日であるはずにも関わらず、最近、ME/CFS に関して確定診断を受けた日を初診日とするような判定が多く、この病気は診断
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できる医師が全国でも極めて少ないために、確定診断には何年も何十年もかかる方がいることを考慮すべきであることを訴えました。

障害年金再審査請求の公開審
10 月 23 日に厚生労働省において行われた社会保険審査会公開審理に、会員の代理人として 3 人の弁護団と共に出席しました。遠方に住み、ドクターストップで東京まで出て来られない寝たきりに近い
重症患者さんに代わって、障害年金の再審査請求の意見陳述をするためでした。
公開審理は、1）出席者の確認、2）再審査請求の趣旨及び理由の確認、3）保険者の意見の確認、4）審査会委員からの質問、5）社会保険審査会参与からの意見陳述、6）請求人やその代理人からの意見陳述の順で行われました。最近、ME/CFS に関して確定診断を受けた日を初診日とするような判定が多く、今回もそのようなケースです。
3 人の弁護団の意見陳述の後に、日本ではこの病気の理解が進んでおらず、私自身もアメリカやカナダで診断を受けていたにも関わらず、日本で診断がつくまで 15 年近くかかったこと、いかに日常生活が困難であるのか、アメリカや日本では神経免疫系の病気として研究が進んでいること等を述べ、年金を支給して頂きたいと訴えました。もし今回の再審査請求も却下された場合には、裁判に訴える覚悟で臨みました。

新しい難病対策課長補佐へご挨拶
8 月 8 日に、この病気の資料や「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の DVD 等を持参し、岩井副理事長と事務局の近藤と共に、厚労省健康局難病対策課に新しく着任された福田誠一課長補佐（ME/CFS 担当）へご挨拶に行って参りました。
まず、札幌の上映会に厚労省から後援を頂いた御礼をお伝えしました。そして、この病気の病名や中核症状、厚労省の実態調査の結果、米国国立衛生研究所における研究、ネイチャーダイジェストの記事などを見て頂き、世界的に ME/CFS は神経免疫系疾患と認識され研究が進んでおり、日本でも国立精神・神経医療研究センターの山村先生の研究班が AMED に誕生したことなどや、当会製作のドキュ
メンタリー映画の上映会を各地で開催していることなどを説明致しました。
また、「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が提案した「日本における ME/CFS 治療ガイドライン」案に対して、国際 ME/CFS 学会から正式な見解が届いており、研究班の報告書が国際的なレベルのものであることを期待しているとお伝えしました。
2014 年に成立した難病法は、2 年後に見直しが行われることになっていることや、指定難病検討委員会で現在、何が検討されているか等の情報交換もさせて頂きました。今後も厚労省と連携して研究を進めていくことができるよう、良い関係を構築していきたいと思います。
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クラウドファンディングの支援者の皆様
この度は、クラウドファンディング「知られざる病『筋痛性脳脊髄炎』の理解と研究促進を訴えたい！」にご支援をいただき、誠にありがとうございました。おかげさまで、予想を上回る 50 名以上の皆様より、90 万円近いご支援をいただきました。私たちの活動へご理解とご厚意を賜り、心より御礼を申し上げます。
支援者の方々（50 音順）
akio 様
磯野賢次様
生方久生様
海野八尋様
兼松宏明様
患者有志様
近藤万貴子様
塩田 敬様
慎之介様
関町内科クリニック様
chocobanana 様
長尾真知子様
奈良紀子様
原崎道彦様
藤原和子様
Naoko S. Hawkins 様
マスダ様
ヤマヤマ様
りったん様

石川二郎様
岩本健寿様
遠絡医学会様
岡本寿美子様
兼松幸枝様
ギラン・バレー症候群患者会 上田肇様
澤田千恵様
庄司 香様
関根珠代様
高木修造様
東京保険医協会様
特定非営利活動法人えがお様
野守理佳様
廣瀬克己様
藤原きよみ様まーくハウス＆ぷろじぇくと様
mihoko s 様
友人一同様

事務所が移転致しました
お知らせした通り、2018 年 9 月 1 日をもちまして、下記の住所へ移転致しましたので、ご案内
申し上げます。つきましては、住所、電場番号、ファックス番号の変更もありますので、合わせてご案内致します。
【新住所】
NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」〒176-0001 東京都練馬区練馬 1-20-8 日建練馬ビル 2F
電話 080-4082-6287 FAX03-6685-6233
尚、メールアドレスは変わりませんので、引き続き cfsnon@gmail.com が使用可能です。
移転後も変わらずご支援頂けますようお願い致します。
NPO 法人 筋痛性脳脊髄炎の会
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