2016 年 9 月 No.29

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax:03－6915－9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

橋本岳厚生労働副大臣との面談
9 月 15 日に厚生労働省の副大臣室において、橋本岳厚生労働副大臣と面談致しました。当会からは、車椅子の患者 4 名を含む
患者 5 名、患者の家族 2 名、支援者 4 名の総勢 11 名で臨みました。また「この際ですから何なりとおしゃってください」と言って下さり、40 分以上時間を取って頂きました。橋本議員には、
4 月の自民党の勉強会の呼びかけ人にもなって頂きました。
最初に大臣宛の要望書を読み上げ、胃瘻の患者さんの写真をお見せしたり、10 年間も栄養補給は点滴だけの患者さんがいることをお伝えし、深刻な病気であることを訴えました。米国 NIH が神経疾患のセクション主導で研究を行い、免疫機能障害を標的にした治療薬の効果を確かめ、国の承認を得ることを目指していること、科学雑誌プロスワンに、29 人のリツキシマブの治験対象患者の内、11 人が 3 年たっても寛解状態が継続していると発表されたこと、アルゼンチンでアンプリジェンが承認されたこと、もし患者さんが働けるようになれば国の利益にもなること、日本医療研究開発機構(AMED)
でも病気の理解が進んでいること等をお伝えし、日本でも一刻も早く治験を開始して頂きたいと訴えました。
診てくださる医師が非常に少ないので、ME/CFS を診療して下さる神経内科の専門外来を開設して頂けるようにもお願い致しました。また、当法人主催の国際学術シンポジウムは、厚労省はじめ日本医師会、日本神経学会等からも後援を頂いていること、日本医師会の「日医ニュース」にもご案内を掲載して頂いたこと、米国の政府機関がME/CFS に認知行動療法や段階的運動療法が有効であるエビデンスはないと発表したこともお伝えしました。
患者さんも、「医師の中でもこの病気の認知が非常に低く、外出に車いすが必要なのに、身体障害者手帳の診断書を書いてもらえない」「医科大学でこの病気について教える環境を作ってほしい」「指定難病に入らないと認知が広がらないので、指定難病にしてほしい」「神経12016 年 9 月 No.29

系の病院の医師ですら、ME/CFS は自分の仕事ではないと思っており、意識改革が必要」「各都道府県で診て頂ける体制を作ってほしい」「70 歳の母が家事一切をやってくれてやっと生きている。手帳があっても週一回の洗髪介助しか受けられない」「日本では神経内科の研究がなかった。」「患者は良くなって働きたいと思っている」「この病気のために研究予算を要求して頂きたい」「研究には患者の検体が必要だが、その窓口となる外来すらなく、きちんとした研究を推進するまでのプロセスすら体系だっていない」と訴えました。
橋本副大臣は、「ご足労頂き、恐縮に思っています。来て頂くだけで大変だっただろうと思っています。篠原さんには、何回もお話を伺っています。診て頂けるドクターがいないことは切実なことなのだと、改めて思いました」と最初におっしゃって下さいました。また「本当にしんどい
状態の皆さま方が来てアピールしなければいけない状態を、直さなければいけないと思っていますが、百聞は一見にしかずという言葉もあり、知って頂く地道な取り組みもお願いしないといけない。これはしっかりお預かり致します」とも。
さらに「まず研究をして頂くことが大事だろうと思う」「研究をされる方の意向を伺って、必要なものに必要な予算をつけていくべきであろう」「外来を開くことが必要であれば、それは考えなければいけないと思う」「指定難病かどうかの問題ではなく、広報・啓発していかなければならない」「皆さんから色々と思いを伺って、研究促進が大事だと言っていただくことが、逆に財務省や色々な所に説明していく時に役立つ」「どう研究を進めていくかは、研究者の研究計画でどう考えているかという話になるので、研究者の先生方と相談したい」ともおっしゃって下さい
ました。

経頭蓋磁気刺激治療に関する記者会見
8 月 8 日に厚生労働省記者クラブにおいて、ME/CFS に対する経頭蓋磁気刺激治療について、国際医療福祉大学
三田病院リハビリテーション科の角田亘先生と共に記者会見を行いました。NHK、朝日新聞、読売新聞、毎日
新聞、医事新報、薬事ニュース、共同通信、「じほう」などの方が出席してくださいました。
米国国立衛生研究所（NIH）は今年 2 月に、「ME/CFS の原因は、ウィルス感染に誘起された免疫機能変化による脳の機能障害である」と提唱したうえで、本格的に研究を開始すると発表しました。このような中、最近における脳神経放射線画像の進歩
は、確かに ME/CFS 患者の脳内における局所的な神経機能低下の存在を強く示唆しており、脳内のどの部分に機能低下があるかということまでが明らかとなってきています。
一方、2005 年頃から、脳卒中をはじめとする脳神経疾患に対する新しい治療法として、経頭蓋
磁気刺激（Transcranial Magnetic Stimulation＝TMS）治療が世界的に注目を集めはじめています。
TMS は、頭の皮膚の表面に刺激コイルと呼ばれる刺激装置をあてることによって、身体に傷をつけることなく、痛みを伴うこともなく、大脳の特定の部位を刺激することができます。刺激コ
イルから発生した磁力が頭蓋骨を通過して、大脳の表面に届き、そこで大脳を局所的に刺激します。そして、1 秒間に 10 発の連続刺激を与える高頻度 TMS を適用した場合、刺激された大脳部
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位の神経機能が、局所的に高まることが明らかとなっています。
しかしながら、ME/CFS に対して治療的に高頻度
TMS を行ったとの報告は、全くありませんでした。
そこで、すでに数百人以上の脳卒中患者に対してTMS 治療を行ってきた経験がある角田先生が、東京
慈恵会医科大学リハビリテーション医学講座との共同研究として、世界に先駆けて ME/CFS 患者に対して TMS 治療を試みました。今回の治療対象患者は、
17 歳から 57 歳の 7 人、女性 5 人と男性 2 人でした。
対象患者は入院した上で、3 日間にわたって 6 回の高頻度 TMS を施行されました。1 回の高頻
度 TMS は 25 分間であり、刺激部位は前頭前野としました。その結果、患者 7 人中 6 人で何らかの症状の改善、特に生活状況の改善が確認されました。具体的には、「屋外を長時間歩くことができるようになった」「人の力をかりずに入浴や洗髪ができるようになった」「長時間続けて本を読むことができるようになった」「長時間デスクワークに取り組むことができた」「数年ぶりに集中力が高まる感じを自覚した」などの変化が確認されました。退院後 2 週間の時点までの経過観察では、経過とともにやや効果の減弱が示唆されたものの、およそは退院後も症状の改善が持続していました。
以上の結果から、高頻度 TMS によって、安全に ME/CFS 患者の症状を改善できる可能性が示されたものと思われます。また、TMS で大脳局所の神経機能を高めたことで症状が改善したという事実から、ME/CFS は大脳局所の機能低下に起因する疾患であることがあらためて示されたものと解釈されます。角田先生は、ME/CFS に対する新たな治療法を確立し、それを確固たるものとするために、今後も TMS 治療を続けていきたいと話しました。
発表後には、熱心に多くの質問が出され、TMS による刺激範囲の広さ、脳卒中に対する TMS 治療との相違点、TMS が大脳のシナプスに与える影響、脳深部刺激療法（DBS）との相違点などについて、角田先生が回答しました。

日本医師会の新聞にシンポジウムの案内
当法人主催の国際学術シンポジウムには、日本医師会からも後援を頂いています。この度、日本医師会の全会員に配布される会員向け新聞（月 2 回発行）である「日医ニュース」最新号（2016 年第 1318 号）
最終面の「案内」に、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群 国際学術シンポジウム」と詳しく紹介して頂きました。この「日医ニュース」の発行部数は、約 17 万部です。
主催、後援：日本医師会、厚労省、日本神経学会等、日時：10 月 23
日(日)13 時～18 時、場所：東京大学鉄門記念講堂、テーマ：注目される神経内科領域の疾患：筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS)～ME/CFS も治療の時代へ、参加費、申込方法、申込締切、問い合わ
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せ・申し込み先の他に、主なプログラムを詳細にご案内頂きました。
基調講演：「ME/CFS のパイオロジー」（アンソニー・コマロフ・ハーバード大学医学部教授）、「世界では ME/CFS の研究はどこまで進んでいるのか」（篠原三恵子 NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長）、「ME/CFS の分子標的治療開発のための仮想病態の提案」（ナンシー・クリマ
ス国際 ME/CFS 学会前会長）、「ME/CFS の免疫療法に向けて：フローサイトメーター解析」（山村隆国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部長）、「ME/CFS の症状緩和に有効な治療法：和温療法」（鄭忠和獨協医科大学特任教授／和温療法研究所長）、質疑応答
7 月 25 日付の練馬区医師会の会報の「勉強会」の欄にも、シンポジウムのお知らせを掲載して頂きました。日時・場所やテーマの他に、シンポジストもご紹介頂いています。

薬事ニュースに当法人の紹介記事掲載
6 月 24 日付け薬事ニュースの「患者会リレーインタビュー」という連載コーナーで、「『ただの疲労の病気』との誤解解消へ～NPO
法人『筋痛性脳脊髄炎の会』篠原三恵子理事長」と題して、写真入りで大きく当法人の紹介記事を掲載して頂きました。
日本では「慢性疲労症候群」(CFS)と呼ばれますが、英国やカナダなどでは「筋痛性脳脊髄炎」(ME)とされ、近年では世界的に「ME/CFS」と両名併記されることが多いです。2015 年の厚生労働省調査で、患者の約 3 割が寝たきりに近いことが明らかになりましたが、詳しい病態は不明で有効な治療法はありません。「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「慢性疲労症候群」の呼称が「ただの疲労の病気」というイメージを与え、正しい診断や治療を阻害していると問題視しています。一方海外では、神経系疾患としての研究が進み、治療薬としてリンパ腫や免疫疾患の治療薬「リツキシマブ」の有効性が示唆され、再来年にはノルウェーからこれまでの研究をまとめた論文が発表される予定です。
患者会の活動の中でも、海外の最新情報を翻訳して発信することが会の強みです。海外の診断基
準や講演、パンフレットなどを翻訳してホームページで公開し、今まで 7 冊の小冊子を発行し、難病支援センターや医師会に配布しています。2014、2015 年には衆参両院で国会請願が採択され、今年度は神経内科を中心とした診療体制の確立と、「リツキシマブ」の治験を含む治療法開発の研究促進を求め、秋の臨時国会に請願を提出する予定です。10 月 23 日には医療関係者向け
国際学術シンポジウムを開催し、米国から ME/CFS の権威である専門医や国際 ME/CFS 学会の前会長を迎えて、最新の研究状況について講演して頂きます。この他、重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画を製作中で、2017 年春の完成をめざしています。
ME/CFS の正しい認知が広がっていないことが大きな課題で、今でも多くの医師が「治らないのは精神的な問題だ」と考えており、正しい診断や治療の障害になっています。2011 年の医学誌「ランセット」に認知行動療法などの有効性を主張する論文が掲載されましたが、2015 年に米国コロンビア大学のブログに、論文の重大な欠陥についての詳細な報告記事が掲載されて以来、世界の多くの研究者や患者団体が「ランセット」にデータの再解析を求めており、論文は撤回間
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際の状況だと聞いています。深刻な神経難病であるという認知を広げることが急務で、患者が適切な治療や福祉を受けられるよう、「指定難病」の認定を受けることを目指しています。
2004 年にノルウェーで悪性リンパ腫を合併した ME/CFS 患者に「リツキシマブ」を投与したところ、悪性リンパ腫だけでなく ME/CFS の症状も回復しました。2011 年と 2015 年には、ME/CFS
に対する「リツキシマブ」の有効性を示唆する研究が発表され、現在も研究が進んでおり、ノルウェーの研究者からは非常に良い結果が出ていると聞いています。一方アメリカでも、2015 年に ME/CFS の研究拠点である米国国立衛生研究所（NIH）が研究を強化するために、神経系疾患のセクション主導で、免疫に焦点をあてた研究を推進すると発表され、治験の承認は秒読み段階に入ったと考えられます。日本でも、国立精神・神経医療研究センター神経研究所で、免疫に焦点を当てた本格的な研究が進められています。

ME/CFS に認知行動療法は有効ではない
2011 年の医学誌ランセットに、ME/CFS の治療法として段階的運動療法と認知行動療法が有効であるとする論文（PACE trial）が掲載されましたが、2015 年に論文の重大な欠陥についての報告記事が掲載されて以来、PACE trial は厳しい批判にさらされてきました。
マサチューセッツの患者会の“GET and CBT have been downgraded astreatments for ME/CFS as a result of follow up work by the Agency for
Healthcare Research and Quality”と題する記事を翻訳致しましたので、ご紹介致します。PACE trial
は、6 ヶ月間の疲労以外には他の症状は何も必要とされないオックスフォード診断基準を使用して、対象患者が選ばれました。2015 年の「予防への道」と題された ME/CFS に関する米国国立衛生研究所（NIH）のワークショップの専門委員会は、オックスフォード診断基準は適用範囲が広過ぎ、この疾患に罹患していない患者も含んでしまうので、廃止すべきと勧告しています。
様々なアドボカシー（権利擁護者団体）の要請の結果、医療研究・品質調査機構(AHRQ)は、オ
ックスフォード症例定義に基づく全ての研究を除外して再解析し、段階的運動療法と認知行動療法が、ME/CFS の効果的な治療法であることを示すエビデンスはどこにもないと結論付けました。
今回の成果は、アドボカシーによる度重なる要請が結実したものです。

ME/CFS 国際学会のメインスピーカー
国際 ME/CFS 学会は、2 年に一度、ME/CFS 国際学会を開催します。今年 10 月 27 日～30 日に米国のフロリダ州において、第 12 回 ME/CFS 国際学会（臨床・研究）が開催されますので、学会のメインスピーカーをご紹介致します。
米国国立衛生研究所（NIH)のウィットモア博士が、「NIH にお52016 年 9 月 No.29

ける新しい ME/CFS の研究の動向」と題して基調講演をされ、ノルウェーのリツキシマブの主任研究者である Fluge 博士が主題発表を行います。このことは、ME/CFS に対する根治薬の開発に、世界中の研究者の関心が集まっていることを物語っています。また、ME/CFS の研究者の中で大御所と目されている、コマロフ・ハーバード大学教授が、学会の最終日の総括を行います。
なお、コマロフ先生には、10 月 23 日に開催する当法人主催の国際学術シンポジウムにおいて、基調講演をして頂きます。
ウィットモア博士は、ミネソタ大学から解剖学で博士号を取得。NIH 臨床センターにおいて
ME/CFS 患者を徹底的に研究するための研究プロトコールに着手することや、NIH の研究所の垣根を越えたワーキング・グループで ME/CFS の研究を再活性化するなど、NIH において ME/CFSの研究増進を強力に推進されてきました。ウィットモア博士が共同責任者を務めるこのワーキン
グ・グループは、NIH 以外での ME/CFS 研究への支援を促進するための 23 の NIH 研究所の代表者から構成されています。また、ウィットモア博士は、アメリカ保健福祉省における慢性疲労症
候群諮問委員会への NIH からの代表者でもあります。
Dr. Fluge は、ノルウェーのベルゲン大学ホークランド大学病院の腫瘍科医長。2004 年に Dr. Flugeと、同じ研究所の神経内科医である Dr. Mella は、ME/CFS 患者が併発している悪性リンパ腫の化学療法治療を受けたところ、ME/CFS の症状が非常に軽減されたことに気付き、2009 年にはパイロット・スタディーを行い、良好な結果を得ました。2011 年には、30 人の ME/CFS 患者に
リツキシマブの無作為二重盲検・プラセボ対照第二相試験を行い、治療群の 3 分の 2 の患者において、ME/CFS の症状が中程度から非常に良く軽減されたという結果を論文発表しました。現在はノルウェーで、大規模の第三相多施設研究において、成果を追試できるどうか試している最中です。

アルゼンチンでアンプリジェン承認
米国の製薬会社であるヘミスフェリックス・バイオファーマは、アルゼンチン医薬品食品医療技術管理局から、重症の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の治療薬として、Rintatolimod（米国商品名：アンプリジェン)のアルゼンチン国内での販売承認を取得したと発表しました。Rintatolimod は、ME/CFS への適応薬として販売が承認された、世界初の医薬品と考えられます。
このニュースは、世界中の ME/CFS のコミュニティーを駆け巡っており、時事ドットコムにも掲載されました。当会でも、今年の秋の臨時国会に提出する国会請願の中で、アンプリジェンの名前を挙げて、日本においても治験を開始して頂けるように求めています。アメリカは 1988 年にアンプリジェンの治験を開始しており、これで世界中の他の国での承認に弾みがつく可能性が
あります。

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高額寄付の方の名前をエンドロールに掲載
2 年ほど前に製作を開始した、重症の ME/CFS 患者の実態を描
くドキュメンタリー映画は、2017 年春に完成を目指しており、3月には製作支援の募金を呼びかけるビデオを作成致しました。
HP のトップページにもアップ致しましたので、ご覧頂いた方も多いかと思います。
ドキュメンタリー映画製作のためには多額の製作費が必要です。
1 万円以上募金して頂いた方のお名前を、ドキュメンタリー映画の最後のエンドロールに掲載させて頂きたいと思っております。
募金をして頂く際には、お手数ですが必ず事務局（cfsnon@gmail.com)まで、お名前をお知らせ頂けますようお願い致します。ご一報いただいた方のお名前のみを掲載させて頂きます。多くの皆さまのご協力をお願い致します。
【映像製作資金の募金の専用振込先】◎ ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号 １００４０ 番号 ９２２２５４２１
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会◎ 他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行
店名 〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号 ００８ 普通預金 ９２２２５４２
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

皆様のご協力に感謝しております。

スマホからも会の活動を支援できます！
3 月にコープみらい生協の「地域かがやき賞」表彰式に出席した際に、他の団体の方から活動資金を得るために、
gooddo(グッドゥ)を活用していることを教えて頂きました。この度、当会もgooddo に参加致しました。gooddo の筋痛性脳脊髄炎の会のページに行き、毎日クリックして頂くだけで、家にいながら金銭的負担なしで、支援金を「筋痛性脳脊髄炎の会」に届けることができます。多くの方にクリックして頂き多くのポイントが集まるほど、多くの支援が会に届くようになっています(2013 年 12 月時点の実績：
毎月数千円から 15 万円程度)。
下記のリンクページより、応援して頂く方法は 3 つあります。
http://gooddo.jp/gd/group/mecfsj/?from=fbn0
1 毎日のクリックで応援する
リンク内右のサポーター企業の広告欄の下の「応援する！」をクリックするだけで、ポイントが7

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貯まり、貯まったポイントに応じた金額が寄附として届きます。クリックは、一人一日一回のみ有効です。
2 楽天の買い物で応援する
ページ内の楽天市場へのリンクから、サイトに行って買い物をすると、買物金額に応じた支援金（購入額×0.5%）が寄附として届きます。
3 「いいね！」で応援する（Facebook を使っている方のみ）
リンク内のサポーター企業のサイトに「いいね！」をすると、1 回ごとに 10 円が寄附として届けられます。一つの企業に一回のみ有効で、毎日のクリックは無効です。また、「いいね」をク
リックしますと、Facebook のタイムラインに掲載されてしまいますので、ご注意下さい。
Facebook のアカウントをお持ちの方は、ぜひ「シェア」して支援の輪を広げて頂けますようお願い致します。スマホからも支援することができます。また、複数のパソコンをお持ちの方、パソコンとスマホをお持ちの方は、それぞれからクリックすることができます。Facebook をやっていなくとも、「応援する！」は毎日クリックすることができます。筋痛性脳脊髄炎の会のロゴの下の「いいね」へのクリックもお願い致します。
毎日「クリック」するだけで会の支援につながり、会員である必要もありません。秋の国際学術シンポジウムを成功させるためにも、友人・知人の方に支援の輪を広げて頂けますよう、ご協力をお願い致します。gooddo とは、自分の応援したい社会貢献団体を、誰でも、今すぐ、簡単に無料で支援することができるソーシャルグッドプラットフォームです。

実地医家のための会機関誌に報告
1 月 10 日に東京医科歯科大学症例検討室において開催された、実地医家のための会の一月の例会でお話し致しました。その時の講演のまとめを、当法人の 10 月 23 日の国際学術シンポジウムのご案内と共に、実地医家のための会の機関誌「人間の医学」252 号に、「第 579 回例会『難病対策の実際』～筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)に理解を！」と題して、9 ページにわたって掲載して頂きました。
当日の例会は難病対策の実際がテーマで、東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課難病対策担当課長が「東京都の難病対策」について、東
京都多摩小平保健所長が「地域における難病患者・家族の支援」について話された後、1 時間ほど話した内容をまとめました。病名について、自身の病歴、病気の説明、カナダの診断基準、最新の国内外の研究、最近の脳画像の研究、米国国立衛生研究所(NIH)の研究、段階的運動療法と認知行動療法の論文の撤回要求、厚労省の実態調査、患者の深刻な実態、患者会の活動、最後に医療関係者へのお願いと参考文献で結びました。
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ME/CFS は、WHO の国際疾病分類において神経系疾患に分類（ICD-10 G93.9）されており、疾82016 年 9 月 No.29

病概念が確立し、国際的に認められた診断基準がある疾患である。主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害で、通常ウィルス感染後に発症するというのが欧米諸国における共通認識で、癌や心臓病、エイズのような極めて重症な疾患と同様に、患者の QOL を著しく低下させる。脳と中枢神経に影響を及ぼす多系統に渡る複雑な疾患で、機能障害は全身に及び、国際 ME/CFS 学
会は、4 人に 1 人は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表している。子供でも発症し、国内の患者は 30 万人と推定。
中核症状は神経免疫系の極度の消耗で、最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、身体及び思考力を衰弱させ、回復が病的に遷延することである。世界で最も広く使用されているカナ
ダの診断基準は、ME/CFS は後天的器質的疾患で病態生理学的に多系統にわたる疾病であると記載されており、成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は 0～6%と報告している。
これまで当法人では、海外の診断基準を含む最新の情報を翻訳して 6 冊の小冊子を発行、ME/CFS
患者の実態を描くドキュメンタリー映画を翻訳して各地で上映会や医療講演会、海外から映画監
督・専門医を招いたシンポジウム、患者・家族のつどいを開催、重症患者の実態調査の実施や研究の推進と患者の社会保障を求めて国会請願活動等を行ってきた。
患者会の要望を受けて、2015 年より国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生が、本格的な研究をスタートして下さった。2016 年 10 月 23 日に、米国から前
国際 ME/CFS 学会長やハーバード大学医学部教授を招聘し、山村先生と学術的国際シンポジウ
ムを企画している。また、患者会と共同で和温療法と TMS（経頭蓋磁気刺激）治療の 2 つの治療法の研究も進めており、良い成果を上げつつある。
医療関係者の方に疾患への理解を深めて頂き、多くの若い人が発症するこの疾患に、手を差し伸べて頂きたい。全国で診療を受けられる診療体制作りや、病因・病態の解明や治療法の研究の推進が急務であり、障害年金や身体障害者手帳のための診断書作成にご協力頂けるよう願っている。

検査士養成所同窓会誌に会員が投稿
がん研細胞検査士養成所同窓会誌に「筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)について」と題して、会員の松本弘子さん(患者さん)の 3 ページの記事が掲載されましたので、ご紹介致します。記事の中で日本臨床衛生検査技師会からも、10 月に開催される国際学術シンポジウムの後援を頂けるようにお願いし、実際に許可を頂きました。
日本で慢性疲労症候群と呼ばれている疾患は、1930 年代に初めて論文が医学雑誌に掲載されました。1956 年には医学誌「ランセット」に、良性筋痛性脳脊髄炎と名付けることを提案されています。1955 年のロンドンでの集団発生の際に顧問医師であった Ramsay は、疾患により重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、その後「良性」を削除
して筋痛性脳脊髄炎（ME)として疾患定義を発表しました。ところが、1988 年に国際学会において患者の反対を押し切って、慢性疲労症候群と名付けられました。NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」では、筋痛性脳脊髄炎への病名変更を提唱しているわけではなく、慢性疲労症候群とい92016 年 9 月 No.29

う病名は病態を表していないので、病態にふさわしい病名に変更して頂きたいと願っています。
松本さんは昨年 1 月にインフルエンザにかかり、その後ずっとだるさが続いていたところ、3 月にひいた風邪が気管支炎になり、回復が長引き、3 月末には下半身がこわばりうまく歩けず、階段の上り下りも困難になりました。5 月に、性差医療の先駆者であり ME や線維筋痛症の専門医だった医師に、ウィルス感染後筋痛性脳脊髄炎を診断されました。この病気は普通の血算、生化学、CRP 等の一般検査的な数値が正常値なので、精神的な疾患と誤診されるケースも多いです。
2015 年 10 月に米国国立衛生研究所(NIH)より、「NIH は ME/CFS の研究促進に向けて動き出す」と題する発表がありました。「ME/CFS は、いかなる種類の労作によっても激しい症状の再発につながる全身性の労作不全によって特徴づけられる、後天的な多系統にわたる慢性疾患です。本疾患には、免疫障害・神経機能障害・認知機能障害、睡眠障害、様々な基本的な身体機能を調整する自律神経系の機能障害を含みます。これらの症状によって、激しい疲労を伴う著しい機能障
害が引き起こされます。本疾患の影響は、中等症から身体を衰弱させるレベルにまで及び、少な
くとも 4 分の 1 の患者は病気のある時期において、寝たきりか家から出られず、多くの患者は発症前のレベルの身体機能を取り戻すことは二度とありません。NIH は臨床研究を立案し、急性感染症を示唆する症状の急激な発症に引き続いて疲労が現れた患者を登録する計画です。」
WHO で神経系疾患と分類されている ME/CFS の研究が、国立神経疾患・脳卒中研究所に移されたことは画期的なことです。日本においても神経系疾患として研究が促進されるよう切望します。
患者会発足以来の悲願であった、重症患者の実態調査が厚労省によって行われ、3 割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになりました。それにも関わらず、ME/CFS は医療費助成の対象にも、障害者総合支援法の対象にもなっておらず、ほとんどの患者は福祉サービスを受けることができずに苦しんでいます。また、この疾患に対する認知度は低く、病気を理解して診療す
るお医者さんも非常に少なく、地域的に偏り、多くの患者が診断も受けられずに見放されていると言っても過言ではなく、患者は怠けていると解釈されることも多々あります。
10 月 23 日には、米国から 2 人の研究者をお招きし、東大鉄門記念講堂において国際学術シンポ
ジウムを開催する予定です。日本神経学会代表理事にもご出席頂き、日本医師会からもシンポジ
ウムの後援を頂けることになっています。生理学、生化学、血液学、微生物学、一般検査、病理学等の見地から、わかることがあるかもしれないと思うからです。まずは、医療従事者として認知度を高めて頂きたいと願っています。

麹町教会で差別解消法の勉強会
6 月 15 日に四谷のカトリック麹町教会において、日本の全 16 教区の司教の出席のもと、障害者差別解消法を学ぶ公開講演会が開催されました。この 4 月からの障害者差別解消法施行にともない、障害当事者の経験から学び、お互いが人間として尊敬し合う教会を目指すために企画され、約 300 人の方が参加されました。
司教協議会会長のあいさつの後、「障害者差別解消法を学ぶ」と題して、日本カトリック障害者連絡協議(カ障連)初代会長の山田さん
102016 年 9 月 No.29(「AJU 自立の家」専務理事)が基調講演されました。カ障連設立までの歩みやこれまでの活動、国連において障害者権利条約が採択されるまでの経過、日本において条約批准前に国内法の整備のために障害者差別解消法が成立したこと等を説明されました。社会モデルの考え方では、障害は社会が作り出すものであり、教会における障害は教会の制
度・環境・慣習・仕組み等が作り出しているのではと問いかけ、一人ひとりに合った合理的配慮を受けられる仕組みを考えてほしいと話しました。
基調講演の後は、DPI（障害者インターナショナル）日本会議副議長の中西さんの司会で、4 人の障害当時者による体験発表がありました。カトリック聴覚障害者の会会長の久保さんは、毎週のミサに手話通訳がつかないこと、聴覚障害横浜教区代表の田島さんは、聴覚障害者と言っても、「ろう者」「中途失聴者」「難聴者」では、手話か筆記のどちらが分かりやすいかなども違ってくると説明し、教会における現状を話されました。
NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、この病気は WHOで神経系疾患分類されている神経難病であり、平成 26 年度の厚労省の実態調査によって深刻な実態が明らかになったにも関わらず、人権が守られているとは言いがたい状況を説明。現在行っている国会請願署名や秋に開催する国際学術シンポジウムへの協力をお願いしました。また、現在製作中の重症患者を描くドキュメンタリー映画の製作支援ビデオを見て頂き、募金への協力を訴えました。
カ障連の現会長の江戸さんは、日本の人口から考えて、カトリック教会には 3 万人の障害者がいると考えられ、実際にどれくらい障害を抱えている人がいるのかを知るためのアンケート調査を実施予定であることを紹介しました。司会者の促しで、パネリストが差別と感じられる事例を話し、会場の方からも積極的な発言がありました。最後に司教協議会会長は、教会内で理解を深める必要性を認め、一緒に歩んでいけるよう、できる事をしていきたいと話されました。

「みんなのねがい」の「当事者連載」①②③
篠原三恵子

全国障害者問題研究所発行「みんなのねがい」の「当事者連載」というコーナーに、4 回連載で記事を掲載して頂いています。8 月号のタイト
ルは、「絶望の闇から声をあげ始めた患者たち」です。
アメリカ留学中の 1990 年の夏に発症し、1 年半後に筋痛性脳脊髄炎／
慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断。1995 年春に徐々に歩けなくなり、外出に車いすが必要となり、1996 年に帰国しました。2005 年には座位を保てなくなり、2006 年からは寝たきりに近い状態です。
1990 年代初めの欧米では、患者の脳の血流が落ちていると発表していました。一方、日本では、
ストレスが原因の疲労の病気であるかのような発表が続き、寝たきりに近いのに、医療機関や行112016 年 9 月 No.29

政から精神的な問題であるかのような差別的扱いを受けました。やがて病院には行かず、病名を隠して生きるようになりました。
2008 年に日本で初めて同じ病気の患者数人に会った頃に、患者の実態を描く米国のドキュメン
タリー映画に出会い、翻訳しました。2009 年に初めて試写会を開きましたが、友人や知人を前に自分の病気について語ることに強い恐怖を抱いたのを、今でもはっきり覚えています。それまで人格を破壊するような言葉を、常に投げつけられていたからです。東北から駆けつけた若い患者さんは、「人前でこの病気について話すことができる日が来るとは思っていなかった」と言って涙を流しました。この涙の重さを、理解していただけるでしょうか。
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9 月号のタイトルは、「広がり始めた共感の輪」です。米国のドキュメン
タリー映画「アイ・リメンバー・ミー」には、寝たきりで自分の部屋か
ら何か月も出たことがなく、胃瘻になった高校生や、症状が悪化し、「死にたくはないけれど、これ以上生きていくことはできない」という遺書を残して自死された患者さんのご家族が登場します。初めて見た時、これを見てもらえれば病気の深刻さを理解してもらえると思いました。
初めての試写会から 5 か月後には、支援者の方々に支えられて「慢性疲労症候群をともに考える会」を発足しました。何年も病名を隠して生きてきましたし、症状が重くてほとんど外出することもなかった生活が激変しました。上映会や陳情等に行く度に、翌日から何週間も家から全く出られなくなるほど体力が落ちました。2010 年 9 月に和温療法と出会い、それまでより回復に時間がかからなくなり、睡眠障害や思考力・集中力の低下が改善されました。その後しばらく精力的に取り組んだのが、海外の診断基準等の翻訳でした。
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10 月号のタイトルは、「かけがいのない命」です。原稿を書いている 7 月 26 日に相模原市の障害者施設で、19 人の尊い命が奪われました。容疑者は「障害者は生きていても仕方がない」と語ったそうです。報道に接して、私は発症当時、役に立たないのに生きていては、社会にとって迷惑ではないかと考えたことを思い出しました。
2011 年 8 月に障害者基本法が改正され、これで ME/CFS 患者も救済されると大きな期待を抱いたのですが、2014 年の難病法成立後も、ME/CFS は医療費助成の対象疾患からも、障害者総合支援法の対象からも除外され、社会保障を受けられません。2014 年には厚労省による実態調査が実施され、約 3 割の ME/CFS 患者が寝たきりに近いという深刻な実態が明らかになりました。
患者会では、「2005 年から栄養摂取は点滴のみ、感覚過敏が進行しアイマスクや耳栓を常に装着し、10 年以上前から全く家から出られない」「具合が悪くて横になっていると家族から罵倒されるため家を出ざるを得ず、何度も死のうと思った」「月に十数万円払って家政婦さんを頼んでいた」「経管栄養になっても精神科医に行くように言われた」「介護を受けられなければ生活できな
いため、親が死んだ時が自分も死ぬ時かなと思う」「行政に相談しても、ME/CFS 患者が使える制度は皆無なので、家族の自助努力で生活して下さいとの一点張り」等の声が寄せられています。
私は 10 年以上前から寝たきりに近い生活ですが、重度訪問介護を一日 8～10 時間受け、充実した毎日を送っています。どんなに病状の重い患者さんでも、「生きたい」という強い意志を必ず感じます。かけがえのない一人ひとりの命が何よりも大切にされる日が来ることを願っています。
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