2015 年 12 月 No.26

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
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特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

米国国立衛生研究所からの発表
2015 年 10 月 29 日に米国国立衛生研究所（NIH)より、「アメリカ国立衛生研究所は筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究促進に向けて動きだす」と題する発表がありました。世界中の患者たちの注目を集めた発表ですので、ご紹介致します。医学研究のためのアメリカの政府機関である NIH は、1887 年に設立されたアメリカで最も古い医学研究の拠点機関です。
アメリカ国立衛生研究所(NIH）は、ME/CFS の研究を前進させるための努力を強化するとし、その内容は、NIH 臨床センターにおいて ME/CFS 患者を徹底して研究するための研究プロトコー
ルに着手することや、国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）が主導して多施設研究を行うた
めに、NIH の多くの研究所からなる横断的ワーキング・グループにおいて、ME/CFS を長期的に研究する努力を再活性化することなどを含みます。
WHO の国際疾病分類（ICD-10 G93.3）において、神経系疾患と分類されているこの病気の研究の中心が、国立神経疾患・脳卒中研究所に移されたことは、非常に画期的なことで、日本においても神経系疾患として研究が進むことを強く願います。また、急性感染症を示唆する症状の急激な発症に引き続いて疲労が現れた患者を登録して研究を行うとしており、研究の主目的は、この疾患の原因と症状の進行の理解を高めるために、感染後に発症することがほぼ確実な ME/CFSの、臨床的・生物学的特長を解明することです。
「ME/CFS は、いかなる種類の労作によっても激しい症状の再発につながる全身性の労作不全によって特徴づけられる、後天的な多系統にわたる慢性疾患です。本疾患には、免疫障害・神経機能障害・認知機能障害、睡眠障害、様々な基本的な身体機能を調整する自律神経系の機能障害を含みます。これらの症状によって、激しい疲労を伴う著しい機能障害が引き起こされます。その他の症状として、広範囲の筋肉痛・関節痛、咽頭痛、リンパ節圧痛や頭痛などがみられます。本疾患の影響は、中等症から身体を衰弱させるレベルにまで及び、少なくとも 4 分の 1 の患者は病気のある時期において、寝たきり、又は家から出られず、多くの患者は発症前のレベルの身体機能を取り戻すことは二度とありません」と記載されています。
最後のページに全文を掲載致しました。重要な発表ですので、資料としてご活用くださいませ。
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ランセットの論文の撤回を求める動き
2011 年の医学誌ランセットに、ME／CFS の治療法として段階的運動療法と認知行動療法が有効であるとする論文（PACE trial）が掲載され、世界中の患者の間で大きな論争を巻き起こしました。この論文により、ME/CFS は考え方を変えれば治るかのような誤解が広がり、器質的疾患としての認知を妨げていました。黙っていてはこの論文の内容を容認したと受けとられかねませんので、篠原理事長がランセットの読者の通信欄に投書し、採用されたことを覚えていらっしゃる方もあるかと思います。
この論文に重大な欠陥があることは、患者や権利擁護者は何年も前から知っていましたが、今年 10 月にデビッド・チューラー博士
による、「誤りによる治験： PACE による CFS の研究の厄介な真相」と題する詳細な報告記事が米国コロンビア大学のブログに掲載されて以来、この研究結果の確実性、信頼性、完全性に対して深刻な懸念が欧米から表明されました。イギリスの「インベスト・イン・ME」という患者団体は、ランセットの編集長に対して、論文を撤回するか論文のデータを独立して再解析することを求めており、アメリカの ME・アクションという団体は、米国疾病予防管理センターと医療研究品質局に送るために、HP 上で署名を集めています。
イギリスとアメリカの 6 人の研究者が、統計と研究デザインに広範な専門知識を持ち高い評価を受けている査読者によって、適切な感度分析をした上で、治験参加者個々人レベルで PACE trialのデータを独立して再解析することを求めた、ランセットの編集長に宛てた 11 月 13 日付けの公開書簡をご紹介致します。論文の重大な欠陥として以下をあげています。「疲労と身体機能の 2つの主要項目について、開始基準よりも健康度が悪化している場合でも正常の範囲内とする解析が含まれていた」「200 人以上の参加者がまだ臨床評価中に、先入観を抱かせるニュースレターを発行していた」「治験の途中で、疲労と身体的機能の 2 つの主要項目のアセスメント方法のプロトコールを変更した」「研究者は主観的な結果のみに基づいて治療の効果を主張」「ヘルシンキ宣言を遵守せず、研究者達は保険業界との関連を参加者に知らせなかった」
また、アメリカの 12 の患者の権利擁護団体は、上記の 6 人の研究者の提案に賛成すると共に、米国疾病予防管理センターと医療研究品質局に対して、PACE trial の確実性を詳しく調べ、患者を保護するために適切な処置を取るよう求めましたので、11 月 15 日付けの手紙をご紹介致します。この論文の欠陥として以下をあげています。「6 ヶ月間の疲労以外には他の症状は何も必要とされないオックスフォード診断基準を使用して対象が選ばれた」「開始基準、改善／回復基準、データの解析方法のすべてが治験開始後に変更された」「エントリーの際のスコアより悪化していても、2 つの重要な評価項目について『回復した』と数えられた」「治療が効果的であったとする主張は客観的尺度によって裏づけられてない」「参加者に先入観を抱かせる危険が非常に高い非盲検臨床試験において、規則に大いに反する行為があった」「一部の研究者に経済的利益相-2-2015 年 12 月 No.26

反があるかどうかについて参加者に明らかにされなかった」
イギリス ME 協会は、1428 人の患者を対象に認知行動療法・段階的運動療法・ペースの調整療法を比較した 294 ページに及ぶ報告書を、2015 年 5 月に発行しており、ペースの調整療法だけが有効と結論付けています。また、2015 年 6 月の国立衛生研究所の報告書においても、2015 年
8 月の米国 CFS 諮問委員会の報告書においても、同様の発表がありました。
6 人の研究者と権利擁護団体からの手紙の全文は、当会 HP のトップページからご覧頂けます。

実態調査の報告が厚労省 HP に掲載
皆様にご協力いただいた平成 26 年度「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」の報告書の最終版とダイジェスト版
は、9 月 30 日付けで都道府県や政令市、中核市の衛生主管部局、障害保健福祉主管部局宛に、厚労省健康局疾病対策課と社会・援護局障害保健福祉部企画課から、事務連絡として周知されました。
送付状には、「当該報告書について、ご参考まで送付しますので、慢性疲労症候群の患者及び同様の症状を訴える患者に対する相談支援や身体障害認定の判断の参考に用いる等、今後の業務にご活用いただくとともに、貴管区内の身体障害認定に係る指定医宛てにも情報提供いただきますようお願いいたします」と、書かれています。
また、厚労省の HP の「難病・リウマチ・アレルギー・腎疾患・慢性の痛み関連情報」に、「慢性疲労症候群患者の日常生活調査報告概要」「慢性疲労症候群患者の日常生活調査報告報告書」
として、掲載されております。
http:// www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou_allergie/index.html
実態調査の背景として、「本疾患は、前述の臨床症状に起因する多様な ADL 障害を来す。患者の約 25%は寝たきりもしくはそれに近い重症患者であり、重症患者が発症前のレベルの身体機能に回復する率は、0～6%と報告されている。重症患者は通院も困難になり得るため、患者実態の明確な把握が進まず、日常生活困難度に関する調査は、今まで報告がない」と書かれており、病名について、「本疾患は、1956 年の医学誌 Lancet に良性筋痛性脳脊髄炎と名づけることが提案されたことから、ME/CFS(Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome)と併記されることがある」という注が記されています。
調査の目的は、「調査票を用いて本疾患患者の生活・医療・福祉などの実態を調査・解析し、本疾患患者に対する生活、医療福祉の向上に資する資料を作成する」とされています。日常生活困難度を評価するために、パフォーマンスステータス（PS 値)が使用され、PS 値が 0～5（軽症）、6～7（中等度）、8～9（重症）の 3 群に分けて解析が行われました。

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調査対象患者のうち軽症群が 31.5％、中等症群が 35.1%、重症が 30.2％でした（n=248 名）。患者は体調が良い時だけしか受診できず、医師は体調が悪い時の患者の状態を見ることはできないにも関わらず、患者申告による調査時の平均 PS 値は 6.0 で、主治医情報による現在の平均 PS 値は 5.6（ただし、主治医からの回答データ分のみの平均）と、著しい乖離はありませんでした。
国際 ME/CFS 学会は、患者の約 25%は寝たきりもしくはそれに近い重症患者であると発表しています。本調査では、通院困難な重症患者を含めて、中症～重症患者への電話・訪問聞き取りによる調査を実施したため、多くの重症患者から参加同意が得られたものと考えました。
調査考察には、「軽症患者でも約 45％が家事後に寝たきりになっており、中等度～重症患者ではさらに高率であることから、家事など日常生活上の障害に対して支援の必要性が示唆された。
調査結果項目 23 にみるように、中等症～重症患者の日常生活は、多くが家族の支援に依存している状況が明らかとなり、重症患者に加えて、家族・親戚など近親者のサポートが日常的に受けられない一人暮らしの患者では、日常生活困難度は深刻であることが推察され、本疾患の日常生活困難者に対する早急な支援体制構築・対策の検討が必要である」と書かれています。
調査評価には、「本疾患の重症患者は通院すら困難とされており、医療機関でその実態を把握することが難しく、重症患者を含めた実態調査は世界的にもほとんど行われていない。本調査も、調査期間が非常に短かったために、実態調査が行われていることを周知する時間が十分であったとは言い難い。また、訪問・電話聞き取りや、調査票の自力での回答、家族の代返や代筆が難しいとの問い合わせも患者・家族からあったことから、実際には本調査で慢性疲労症候群とされる患者全てを把握することはできなかったことが示唆される」と書かれています。

三ッ林厚生労働大臣政務官との面談
7 月の永岡副大臣との面談に続いて、11 月 27 日に厚生労働省の政務官室において、三ッ林裕巳厚生労働大臣政務官と面談致しました。当会からは、ほぼ水平に倒した車椅子の患者 3 名、車椅子の患者 2 名を含む患者 6 名、患者の家族 3 名の総勢 13 名で臨み、厚生労働省の難病対策課の方も同席されました。
最初に大臣宛の要望書を読み上げ、三ッ林先生には当会の請願の紹介議員になって頂いたり、1年半前に初めて面談後、この病気は神経内科が専門科であるとおっしゃり、実際に神経内科医に研究・診療を開始するよう働きかけて頂いたりと、ずっと患者の気持ちに沿ってご支援いただいてきたことに感謝致しました。実態調査で深刻な実態が明らかになったことや、その報告書が 9
月 30 日に、都道府県や政令市、中核市の衛生主管部局、障害保健福祉主管部局宛に周知され、厚労省 HP にも掲載されていることをご報告致しました。
米国国立衛生研究所（NIH)から、研究拠点が神経系疾患のセクションに移され、研究予算もアップされると発表されましたが、画期的なことであり、当然、日本でも神経系疾患として研究を進めてほしいとお願いすると同時に、患者会と日本神経学会との連携の動きや、実際に神経内科-4-2015 年 12 月 No.26

医の方が研究を開始して下さったことをご報告致しました。海外のもう一つの動きとして、
ME/CFS に認知行動療法や段階的運動療法が有効としたランセットの論文の撤回を求める動きがあることをお伝えし、和温療法等のエビデンスが構築されてきた治療法の研究に、優先的に予算を付けてほしいとお願い致しました。
三ッ林政務官は、「米国スタンフォード大の脳画像の研究結果等から、自分でも神経内科の教授に話しをし、日本でも早急に研究を進めていかなければならないという認識があった。また、診断基準を作成して、患者さんの把握やケアを進めていかなければならない。皆さんがご苦労しているのだから、和温療法だけではなく根本的治療法が必要であり、道のりは長いかもしれないが、厚労省としてしっかりやっていきたい」とおっしゃって頂きました。一部の患者はウイルス感染後に発症するとおっしゃいましたので、NIH の最新発表では、急性感染症のような症状が急激に発症した患者を研究対象にすると、はっきり書かれていることをお伝えし、日本でも研究対象をきちんと絞って研究してほしいと訴え、「それにそってしっかり進めてまいります」とおっしゃって頂きました。
患者さんからも、「発症して 27 年だが、患者会の支援で 2 年前にやっと身体障害者手帳取得。
身体的にも精神的にも辛いので研究を進めてほしい」「地元に医師がおらず、放射線科医に診てもらっている。神経内科の病気という認識が広がっていないが、専門分野での研究が進むことが患者の生活を送る上で大切」「ホノルルマラソンを完走したこともあるのに発症。脳脊髄の検査で脳の炎症マーカーを検査し異常値が出たので、神経内科医に研究してほしい」「車いすでなければ外出できない。親がいなくなったらと思うと不安だが、ヘルパーの申請の仕方も知らない。
原因や治療法を知りたい」「回りの医師が否定するのでお医者様が診療を開始するのが困難。この病気は専門科が決まっておらず、それだけで馬鹿にされ、たらい回しされる」と訴えました。
最後に、神経内科の病気として研究をすることを国として打ち出し、患者を救済してほしいと訴え、「直接、お話を聞かせて頂き、大変にご苦労をおかけしていますので、しっかりやってまいります」と、政務官に言っていただきました。

障がい者とその家族のための年金教室でお話
10 月 12 日（月祝）に練馬区立区民・産業プラザ研修室で開かれた、「社労士たまごの会」主催の「障がい者とその家族のための年金教室」に招かれて、当事者としてお話しさせていただきました。途中で日本神経学会学術大会の患者会ブース用に作製したビデオ、「ME/CFS 患者たちに希望を！」を見て頂きました。
出席されたのはほとんどが社労士の方ですので、患者の実態調査の報告書をもとに、離職せざるを得なくなる方が多い深刻な病気であり、年金取得を希望される患者さんが多いこと等をお話し致しました。資料として、3 年ほど前に日本年金機構から出された通達や、実態調査のダイジェスト版と実態調査本文からの抜粋も配布致しました。
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野音での 10.22 国民集会で発言
10 月 22 日に日比谷野外音楽堂において、「憲法いかし、いのちまもる 10.22 国民集会」が開催され、リレートークの中で「制度の谷間」の問題等について発言しました。集会は保団連、民医連、医療福祉生協連、日本患者同盟、医労連、自治労連、東京医療関連協、福祉保育労、中央社保協、新日本医師協会、全大協からなる集会実行委員会の主催で、3500 人入る日比谷野外音楽堂は、ほぼいっぱいの人で埋め尽くされました。集まった皆さんは、集会後に銀座までパレードされました。
主催者・呼びかけ人・国会議員の挨拶の後、精神科医の香山リカさんからエールを頂き、沖縄・患者団体・医師・介護現場・看護師の 5 人の方からリレートークがありました。私は、筋痛性脳脊髄炎という病名について、患者の実態調査で深刻な事態が明らかになったにも関わらず、医療費助成・障害者総合支援法の対象にならなかったこと、「制度の谷間」の問題、ヘルパー不足で障害者の生活が脅かされていること等を話しました。多くの医療関係者が集まる集会で発言の場を頂き、少しでも病気への理解が広がることを願います。

東久留米市で講演会を開催
10 月 25 日（日）に東久留米市の成美教育文化会館において、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を理解するためのつどい」を開催致しました。この講演会は、東久留米市より難病等啓発事業補助金をいただいて実施致しました。東久留米市長、東久留米市医師会会長、木原誠二・外務副大臣の秘書の方、東久留米市福祉保健部の方 1 名、市議会議員 4 名、医療関係者2 名、患者や家族の方 9 名含む 60 名近い方がお越し下さり、「NPO 法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会」の 4名の方がボランティアに駆けつけて下さいました。
当日の司会は当法人副理事長の岩井美智子が務め、まず篠原理事長より、東久留米市から補助金を頂くのは 3 回目であること、東久留米市の 9 月議会で国に意見書を上げていただいたことへの御礼を述べました。東久留米市の並木克己市長からは、「筋痛性脳脊髄炎という病名は聞いたことがなかったが、この病気の理解が多くの市民の間で深まることが大切」-6-

2015 年 12 月 No.26とご挨拶頂きました。続いて東久留米市医師会会長の石橋幸滋先生より、「医療関係者でも病気を理解していない、ME が難病指定されていないのは行政の問題なので、医師会も協力して認められるようにしたい、地域包括ケアシステム作りをして、患者が地域で安心して暮らしていかれるようにしたい」とお話し頂きました。石橋先生は日本プライマリ・ケア連合学会の理事もされており、そちらでもこの病気についてお話し頂けることになりました。
理事長より、WHO で神経疾患と分類されていること、成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は 0～6%との報告があること、国際学会が 4 人に 1 人は重症患者であると発表していることなどを説明した後、2014 年度の厚労省の実態調査の報告を致しました。「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の 50％以上は就床」の重症患者が 3 割にのぼったこと、軽症患者でも 87％の方が家事後に症状が悪化し、全体の 7割弱に家事支援が必要であると思われること、軽症患者ですら 6 割近くが通院後に寝込むこと、5 人に 1 人は小児発症であったこと、障害年金や障害者手帳の取得率が非常に低いこと、行政に望むことのトップは病気の研究であったこと等を報告致しました。その後、第 56 回日本神経学会学術大会患者会ブースのために 10 分にまとめた映像を見て頂き、休憩に入りました。
休憩後に、天野惠子・静風荘病院特別顧問より、重症心不全の高度先進医療として認定された、和温療法についてお話し頂きました。
元鹿児島大学教授の鄭忠和先生が、重症心不全の治療法として和温療法を考え出すに至る逸話は興味深く、心臓移植を待っているような重症心不全の患者さんが、待っている間に和温療法を受けて移植が必要なくなるケースが多いそうです。最近 SF36 という健康度をチェックする指標を使って、ME/CFS に対する治療の効果を示す論文を書かれましたが、この病気の患者さんはメンタルヘルスのスコアが高く、うつでも不安神経症でもなく、心身のストレスが原因でないことが証明できたそうです。発症後、早く和温療法を開始した方が回復率が高いこと、血流が改善するのは明らかであること、患者さんの持っている治癒力がアップすること、また、ペースの調整（例えば、10 のエネルギーがあったとしても、全部使い切ってしまうのではなく、6～7 のエネルギーだけを使うようにする）が大切であること等を、お話し頂きました。

大フォーラムで「制度の谷間」の発言
10 月 29 日に日比谷野外音楽堂において、「骨格提言の完全実現を求める 10.29 大フォーラム」が開催され、リレートークの中で「制度の谷間」の問題について発言いたしました。
昨年も発言させていただきましたが、今年は NPO 法人線維筋痛症友の会理事長の橋本裕子さんと一緒に訴えました。線
維筋痛症も、医療費助成の対象にも障害者総合支援法の対象-7-

2015 年 12 月 No.26にもなっておらず、患者さん達は「制度の谷間」で苦しんでいます。
リレートークの中で、厚労省の ME/CFS の実態調査の結果について話しました。寝たきりに近い重症患者が 3 割に上ること、家事をできないか少ししかできない患者が 7 割弱、軽症患者でも家事後に症状が悪化する方が約 87％、通院後に寝込む方が全体の約 77％、通院以外の外出がほとんどできない方が半数近く、小児発症の方が 19.1％、そのうち通学を続けられたのは約 43％、選挙権を行使できる方も 3 割弱という深刻な実態を訴えた後、福祉サービスの対象を病名で区切らず、生活の困難さに応じて支援する仕組みに抜本的に変える必要性を訴えました。
当日の様子は YouTube で見られます。https://youtu.be/46Ol1mozfVE

基本合意・骨格提言の実現をめざす全国集会
11 月 10 日に衆議院第１議員会館大会議室において、「障害者自立支援法訴訟の基本合意の完全実現をめざす会」
主催の、「基本合意・骨格提言の実現をめざす全国集会」が開催され、意見交換の時間に指定発言をさせて頂きました。当日は 300 人を超す方で、会場はいっぱいでした。
基本合意を結んでから 5 年が過ぎましたが、障害者総合支援法は、障害者自立支援法の一部改正にとどまりました。自立支援法の問題点をたくさん残している障害者総合支援法を根本的に見直しさせるためにも、基本合意と障害者権利条約にそった法制度の確立が求められます。11 日の全国集会は、障害者総合支援法の見直しにあたり、国が基本合意と骨格提言を実現するよう、運動を進めていくために開かれました。
竹下義樹・違憲訴訟全国弁護団団長のご挨拶後、JD 代表の藤井克徳さんから情勢報告をして頂きました。日本政府は障害者権利条約の履行状況について、来年 2 月までに国連障害者権利委員会に報告書を提出する義務があり、その案が 9 月 24 日に提出されましたが、その案の中には「基本合意」のことも「骨格提言」のことも書かれておらず、この2 つをなかったことにしようとしているかのごとくです。
日本社会事業大学特任教授の佐藤久夫先生より、「基本合意・骨格提言の課題」と題しての講演がありました。基本合意は国と訴訟団との文書による約束であり、裁判所がその実行を信用して訴訟取り下げを承認したもの、骨格提言は、政府が組織した機関が政府の依頼により作成し、その計画的段階的実施を厚生労働大臣が国会等で約束したもの、障害者権利条約は、法体系上憲法に次ぐ位置にあり、国際的な約束です。骨格提言と障害者総合支援法を比べますと、「総合支援法は自立支援法の改正にすぎない」「必要な支援を受ける権利が示されていない」「谷間の障害が残る医学モデルを-8-2015 年 12 月 No.26

維持」「財政負担の構造維持」「障害支援区分を残し、個別ニーズ評価の支給決定をしない」「新たな権利擁護制度を設けない」「利用者負担を見直さない」「3 年目途の検討に骨格提言が生かされる保証なし」等の問題があります。
続いて、藤岡弁護団事務局長からの「意見書」後、6 人の方が指定発言をし、藤井克徳さんが意見交換をまとめられました。篠原理事長は「制度の谷間」について発言しました。基本合意の中に書かれた新法作成の際に重点的に克服すべき 6 つの問題点の一つが、「制度の谷間のない『障害』の範囲 」であること、2011
年 8 月 5 日施行「改正障害者基本法」において、「障害者とは、身体障害、知的障害、精神障害（発達障害を含む）その他の心身の機能の障害がある者であって、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活または社会生活に相当な制限を受ける状態にあるものをいう」と規定され、障害者に慢性疾患に伴う機能障害が含まれることになったこと、骨格提言において、「制度の谷間に置かれている難病や慢性疾患の患者等においても、『その他の心身の機能の障害があるもの』とし、障害者手帳が無くとも、医師の診断書、意見書、その他障害特性に関して専門的な知識を有する専門職の意見等で補い、入口で排除しないこと」と提言されていることを確認し、厚労省の実態調査から明らかになった ME/CFS 患者の深刻な実態を訴えました。
改めて基本合意と骨格提言の意義と価値を学び、大きな宝である基本合意と骨格提言を掲げて日本の隅々にまで広げるために、国（厚労省）に提出する「意見書」をまとめ、大会アピールを採択し、来年の運動をいっしょになって大きく進めることを決意しました。
「制度の谷間」の発言はこちらからご覧いただけます。https://youtu.be/46QaKm-agF4

立川で上映と交流のつどい開催
11 月 22 日（日）に立川市のアレアレア 2 において、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を理解するための映画と交流のつどい」を開催致しました。前日に朝日新聞むさしの版に大きな記事を掲載して頂いたこともあり、医療関係者7 名、患者や家族の方 17 名含む 90 名近い方がお越し下さいました。大阪や福島県から駆けつけてくださった方もあります。この講演会は、真如苑より助成事業をいただいて実施致しました。
当日の司会は当法人副理事長の澤田石順（医師）が務めました。まず理事長より、当会発足のきっかけとなったアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を見たいという声にこたえ、3 年ぶりに上映することにしと挨拶致しました。「アイ・リメンバー・ミー」は、あ-9-2015 年 12 月 No.26

る日突然、原因不明の病に倒れ、それまでの人生を断ち切られ、ME/CFSと診断されたキム監督が、その不可解な病気の正体を探って全米を訪ね歩き、同じように苦悩する患者や医師たちと出会い、病気に対する偏見や、米国疾病管理予防センター(CDC)の怠慢を告発し、生き地獄のような苦しみを味わいながらも、あきらめずに生きる勇気ある人々を描いた感動作です。上映後には、何とか DVD を再版したいというご相談を受けました。
休憩後に、第 56 回日本神経学会学術大会患者会ブースのために、重症患者の様子や最新の脳画像の所見についての説明を 10 分にまとめた映像を見て頂き、篠原理事長
より 2014 年度の厚労省の実態調査の報告をさせて頂きました。
病名についてや病気の説明をした後、「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の 50％以上は就床」の重症患者が 3 割にのぼったこと、軽症患者でも 87％の方が家事後に症状が悪化し、全体の 7 割弱に家事支援が必要であると思われること、軽症患者ですら 6 割近くが通院後に寝込むこと、5 人に 1人は小児発症であったこと、障害年金や障害者手帳の取得率が非常に低いこと、行政に望むことのトップは病気の研究であったこと等を報告致しました。
その後、天野惠子・静風荘病院特別顧問より、重症心不全の高度先進医療として認定された、和温療法についてお話し頂きました。まず、脳の病気である大脳皮質基底核変性症候群の患者さんの、和温療法の入院の様子を撮った 5 分
間の DVD を見て頂きました。この患者さんは、入院時にはろれつが少し回らず、壁伝いに歩くのがやっとですが、3 週間後にははっきり話せ、さっさと歩ける上に、自転車こぎまでできるようになっています。脳の病気でこれだけはっきり回復が目に見えてわかるのには、大変勇気づけられます。
また、天野顧問は、最近 SF36 という健康度をチェックする指標を使って、ME/CFS に対する治療の効果を示す論文を書かれましたが、この病気の患者さんはメンタルヘルスのスコアが高く、この病気が心の病ではなく、身体の病気であることが明白だったとのことです。血流が改善するのは明らかであり、患者さんの持っている治癒力がアップすること、和温療法ができなければ、ただ手足を温めるだけでも効果があること等を、お話し頂きました。質疑応答の時間はあまり取れませんでしたか、和温療法の前後で脳の血流が良くなるという検査結果があるのか等の質問が出されました。

- 10 -アメリカ国立衛生研究所は ME/CFS の研究促進に向けて動きだす

アメリカ国立衛生研究所(NIH）は、正確な診断や有効な治療法が解明されていない疾患である、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の研究を前進させるための努力を強化します。その内容は、NIH 臨床センターにおいて ME/CFS 患者を徹底して研究するための研究プロトコールに着手することや、国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）が主導して多施設研究を行うために、NIH の多くの研究所からなる横断的ワーキング・グループにおいて、ME/CFS を長期的に研究する努力を再活性化することなどの措置を含みます。
「科学が未解明で謎につつまれた多くの人類の疾患の中でも、ME/CFS は最も挑戦的な疾患の一つです」と、NIH 所長のフランシス・S・コリンズ医学博士は語ります。「新たに照準を絞った研究が、この複雑で体を衰弱させる疾患の原因を同定することにつながり、新たな予防法や治療戦略が開発されるのではないかと、希望を抱いています。」
NIH におけるこの疾患の研究の方向性は、新しい診断基準と病名（全身性労作不全病）を勧告した最近の米国医学研究所からの報告書と、NIH の後援で開催され、研究戦略を勧告する声明書と報告書を作成した「予防への道」と題する会議を指針としています。
アメリカ疾病予防管理センターによると、ME/CFS は 100 万人以上のアメリカ人が罹患していると推定され、10 歳以下の小児患者も 70 歳以上の高齢患者もいると報告されています。ME/CFS は、いかなる種類の労作によっても激しい症状の再発につながる全身性の労作不全によって特徴づけられる、後天的な多系統にわたる慢性疾患です。本疾患には、免疫障害・神経機能障害・認知機能障害、睡眠障害、様々な基本的な身体機能を調整する自律神経系の機能障害を含みます。これらの症状によって、激しい疲労を伴う著しい機能障害が引き起こされます。その他の症状として、広範囲の筋肉痛・関節痛、咽頭痛、リンパ節圧痛や頭痛などがみられます。本疾患の影響は、中等症から身体を衰弱させるレベルにまで及び、少なくとも 4 分の 1 の患者は病気のある時期において、寝たきりか家から出られず、多くの患者は発症前のレベルの身体機能を取り戻すことは二度とありません。ME/CFS の病理は解明されておらず、本疾患を診断するための検査がないために、現在までの研究には様々な診断基準が使用され、そのことによって様々な研究結果を比較する技法が制限されてきました。さらに、発表された論文の多くは、対象人数が少ない研究に基づいており、追試が行われていません。

こうした状況を改善する努力として、NIH は NIH 臨床センターにおいて臨床研究を立案し、急性感染症を示唆する症状の急激な発症に引き続いて疲労が現れた患者を登録する計画です。この研究には、国立神経疾患・脳卒中研究所、国立アレルギー・感染症研究所、国立看護研究所、国立心肺血液研究所の研究者達が携わることになっています。研究の主目的は、この疾患の原因と症状の進行の理解を高めるために、感染後に発症することがほぼ確実な ME/CFS の、臨床的・生物学的特長を解明することです。
NIH は、NIH 以外の研究組織における ME/CFS の研究を支援するための追加的方法も検討します。ME/CFS の根本原因は解明されておらず、疾患の臨床所見は NIH の多数の研究所やセンターの科学的関心を超越していますので、この計画を支えるためには、 NIHの多くの研究所からなる横断的ワーキング・グループが必要になってくるでしょう。国立神経疾患・脳卒中研究所所長のウォルター・J・コロシェツ医師が、このワーキング・グループを率い、アメリカ保健福祉省における慢性疲労症候群諮問委員会への NIH 代表であるヴィッキー・ホレッツ・ウィットモア医学博士も携わります。このグループの一つの目標は、ME/CFS の原因は何であるかについて、新しいテクノロジーがどうやって光をあてることができるかを探ることです。このワーキング・グループには、NIH の 23の研究所やセンター、部局の代表者が含まれます。
国立衛生研究所（NIH）とは：医学研究のためのアメリカの政府機関である NIH は、27の研究所とセンターを含む、アメリカ保健福祉省を構成している一つの機関です。NIHは、基礎研究、臨床研究、トランスレーショナル医学研究を指揮し支援するアメリカ政府の拠点機関で、一般的な疾患と希少疾患双方の原因、治療法や治療薬を研究しています。NIH や NIH のプログラムについてお知りになりたい方は、http://www.nih.gov/をご覧下さい。
※2015 年 10 月 29 日に米国国立衛生研究所(NIH)より、” NIH takes action to bolster research on
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue”と題する発表がありました。当法人では NIH より翻訳許可を得ております。翻訳は NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子が行い、理事の申 偉秀（東京保険医協会理事）が医学監修致しました。
英語の原文は下記の URL からご覧いただけます。
http://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-takes-action-bolster-research-myalgic-encephalomyelit
is/chronic-fatigue-syndrome