2012 年 12 月№221

ＭＥ/ＣＦＳの会ニュース
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：03－6915－9281 Fax:０３－6915:－ 9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号１００７０ 番号８６９９０３８１ 特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会11・０４シンポジウム 大好評に終わる！！
11 月 4 日に、アメリカから ME/CFS の専門医であるチャールズ・ラップ先生をお招きし、東京大学弥生講堂において「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群はここまで解明された！」と題するシンポジウムが、秋の爽やかな日に開催されました。厚労省、日本疲労学会、東京保険医協会、NPO 法人医療制度研究会、東京都、東京都社会福祉協議会から後援を、カネカ、
興和創薬、杏林製薬、ツムラなどより協賛をいただきました。
第一部は弥生講堂会議室において、当 NPO 法人顧問の山野嘉久・聖マリアンナ医科大学准教授の司会で、医療関係者向けの講演とディスカッションを行いました。ラップ先生に課題ごとにお話いただき、その都度会場から質問を受けていただく形で進められました。会議室は 30 名近い医療関係者でいっぱいになり、熱気に満ちた討論が行われました。
小児科に関すること、アメリカで使われている治療薬、重症患者の方の社会保障についてなどのトピックで、2時間があっという間に過ぎてしまいました。アメリカ
ではアンプリゲンという薬が、ノルウェーではリツキシマブという薬が承認を待っていることや、今まで医師や上級の資格を持った看護師 7,000 人を対象に週末の講演会で ME/CFS についての集中講義を行ったことなども報告されました。
第二部は弥生講堂一条ホールにおいて、当会理事の申偉秀・東京保険医協会理事の司会でシンポジウムを行いました。車椅子の患者さんも多く、130名近い方が参加。最初にラップ先生が基調講演。先生
は、CFS の徴候と症状、CFS は本当の病気である証拠、
CFS はうつ病が原因ではないという証拠、アメリカでのこの病気の管理へのアプローチ、小児の CFS という５つの領域に絞ってお話してくださいました。
休憩を挟んで、当会副理事長の細田満和子・星槎大学教授より、126 名から回答があった患者の実態調査の報告。障害年金の受給者は 26 名にとどまっていること、診断を受けるまでに 6 ヶ所以上の医療機関を回った方が半数以上であること、強い疲労により、生活に支障をきたしている方がほとんどであることなどが報告されました。篠原三恵子理事長より、新しく患者さん向けの二冊の小冊子を発行したことや、臨床医のための手引きを翻訳する予定であることが発表されました。厚労省の慢性疲労症候群研究班班長の倉恒弘彦先生は、CFS 患者に見られる脳・神経系異常について発表。
当会理事の天野恵子・静風荘病院特別顧問は、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の新しい治療法として、和温療法の効果について発表されました。
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その後、会場参加者から、ミトコンドリアの関与、引き金、薬物治療の適応量、ペースの調整、障害年金、和温療法についてなどの質問が出されました。最後に、シンポジストの方々からコメントをいただき、当会副理事長の有原誠治が、閉会の挨拶を述べました。

ご協力、ありがとうございました。
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会 篠原三恵子理事長
今回初めてアメリカから専門医の方をお招きし、世界の最新の情報を得られたことは大きな収穫でした。また、患者の生活上のアドバイスをいただけたことや、小児科の問題について私たちの会として初めて取り組んだことなど、とても有意義なシンポジウムとなりました。診療してくださっているお医者様から高い評価を得られたことを、大変に嬉しく思っております。
民主党の吉田統彦議員、自民党の松本純議員、公明党の高木美智代議員よりお祝いのメッセージをいただきました。会場をお借りするにあたり、東京大学大学院農学生命科学研究科の関崎勉先生と局博一先生のご厚意に感謝しております。今回のシンポジウムには 27 名体制で臨みました。群馬医療福祉大学の 7 名の学生の方々、立教大学の 2 名の学生の方々をはじめ、多くのボランティアの方々の御協力に感謝しております。
シンポジウムは、その日のテレビ東京からニュースで放送されました。一定期間は、下記の URL からご覧いただけます。
http://www.tv-tokyo.co.jp/mv/txn/news_txn/post_29742/

ご活用下さい。新しい二つのパンフレット！！
篠原三恵子（翻訳者）

イギリス ME 協会の情報を集めた小冊子
イギリス ME(筋痛性脳脊髄炎)協会は、1976 年に設立された由緒のある患者団体で、この病気の研究を支援し、患者さんに対する情報、サポート、教育などを提供しています。イギリス
ME 協会の研究部門は、ラムジー研究基金と呼ばれています。この ME 協会の顧問医師である Dr. Charlses Shepherd より送っていただいた３つの情報、「重度の ME についての必須情報」、「ME/CFS についてお答えします」「小児と青年の ME/CFS」を、翻訳して小冊子にまとめました。
「重度の ME についての必須情報」は、イギリスでは患者全体の 25%にあたる方が、重度の ME であると推定されており、重度の ME とは何を指すのか、重症患者には何が必要であるのか等が書かれています。この病気の深刻さをご理解いただくために最適な情報であり、Dr.Shepherd よりの言葉も含まれています。
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「ME/CFS についてお答えします」には、患者さんから寄せられた質問に対して答えるという形で、病気の説明から生活上の注意、病気を安定させるためのアドバイスなど、貴重な情報が詰まっています。
「小児と青年の ME/CFS」は、「ME/CFS/PVFS(ウイルス感染後疲労症候群)～臨床上の重要な問題の探求(2011 年度版)」と題する冊子の一部です。小児と青年の ME/CFS と成人の ME/CFS との共通点や違い、教育上の配慮が必要であること、小児の ME についての情報はどこから入手できるか等が書かれています。小児の ME についての最新情報です。
私の質問にすぐに答え、翻訳の許可を下さった Dr. Shepherd に、心から感謝しております。日本では、重症患者の実態は明らかになっていません。患者さんが必要な社会保障を受けられるようになるためには、この病気の深刻さをご理解いただくことが必要です。また、分かりやすく解説されていますので、一人でも多くの方にこの病気をご理解いただけるようになることを願っております。ぜひ手に取ってお読みいただければ幸いです。
本文書は、私、篠原三恵子が翻訳し、理事の申 偉秀（東京保険医協会理事）と、理事の澤田石順（鶴巻温泉病院医師）が医学監修を行いました。当会までご注文いただければ、１冊 200 円でお分けいたします。また、ホームページよりダウンロードすることもできますので、お活用いただければ幸いです。

「患者さんのための手引き」の小冊子
ニュージーランドの ME/CFS 専門医である、Dr.Rosamund Vallings
から、ご自分（医師）が患者さんに渡すために作成した「患者さんのための手引き」を送っていただきました。この病気は対応が非常に難しく、日々の生活に役立つアドバイスのつまったこの手引きを、日本の患者さんにもお届けしたいと思い、すぐに翻訳の許可をいただきました。この「患者さんのための手引き」は、日本の状況に合うように、多少加筆・修正を加えさせていただいて生まれました。
患者さんにわかりやすいよう、項目ごとに簡潔に書かれています。
「ME/CFS とは何ですか」「身体機能が低下している患者さん」「診断」「治療」「休養」「運動」「日常の食事」「サプリメント」「睡眠」「不安」「痛みの緩和」「ホルモン」「予防接種」「リラクゼーション」「理学療法・作業療法」「社会的な問題」「学校」「就労・手当等」「友人やお医者様とのコミュニケーション」などの項目がございます。
患者や家族の方ばかりではなく、回りで患者さんを支えて下さるすべての方々にも 、読んで頂きたいと思っております。患者さんが安心して生活し、必要な社会保障を受けられるようになるためには、なりより医療関係者の方々の理解と協力が必要です。ぜひ手に取ってお読みいただければ幸いです。この病気の理解がさらに進むことを、心から願っております。
本文書は、私、篠原三恵子が翻訳、加筆・修正した上で、理事の申 偉秀（東京保険医協会理事）、顧問の山野嘉久（聖マリアンナ医科大学准教授）、富山県ミワ内科クリニック院長の三羽邦久先生に監修して頂きました。一冊 200 円でお分けすることもできますし、ホームページからダウンロードすることもできます。他の冊子と併せてご活用いただければ幸いです。

【二つの冊子のお申し込み先】
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会 〒177-0033 東京都練馬区高野台 3-11-12 采明ビル 2ｂアニメ活動センター内 ℡:03-6915-9281 Email:cfsnon@gmail.com Fax:03-6915- 9282
【振込先】
◎ ゆうちょ銀行から振込む場合 ゆうちょ銀行 記号 １００７０
番号 ８６９９０３８１ 特定非営利活動法人 筋痛性脳脊髄炎の会※ ゆうちょ銀行からの振込みには店番号は不要です。
◎ 他の金融機関から振込む場合 ゆうちょ銀行 店名 〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号 ００８ 普通預金 ８６９９０３８ 特定非営利活動法人 筋痛性脳脊髄炎の会※ おまちがいのないようお願いいたします。
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医療タイムス、11.04 ME シンポジウムの記事を掲載
会員制週刊医療専門誌「医療タイムス」2012 年 11 月 12 日号のタイムスリポート欄に、「シンポジウム ME/CFS はここまで解明された～米国では 2種類の治療薬が承認待ちに 国内 ME/CFS 患者にも希望の光が!?」と題する記事を掲載して頂きました。NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会は、米国の ME/CFS の専門医であるチャールズ・ラップ氏を招き、11 月 4 日に都内でシンポジウムを開催、ラップ氏は米国においてどこまでこの病気の解明が進んだのか、治療法などについて講演したことを取り上げて頂きました。
ラップ氏は 1985 年に ME/CFS の研究を開始、85 年からは診断・治療にあたってきた専門医であり、現在では国際ME/CFS 学会の理事、CDC(米国疾病管理予防センター)の顧問です。ME/CFS は MRI 画像や SPECT 画像で脳に異常が認められ、多くの患者は免疫系が損なわれており、エネルギー代謝にも異常が見られ、うつ病が ME/CFS の原因ではないことなどを講演。治療法は対処療法が中心となり、睡眠障害や痛みに対する症状管理を紹介。一番大切なこととして「頻繁に休憩をして活動に制限を設けること」をあげ、活動的でありながらも過剰にならないことが大切と語りました。
ラップ氏は政府からの助成を受けて、医師や看護師などへの啓発活動も行ってきており、今では全米で 7000 人ほどの医師や看護師が、ME/CFS を理解するようになったことを紹介。
また現在、非常に有望な免疫調整剤である 2 種類の ME/CFS の治療薬が承認待ちであることを発表。発症には遺伝的要素も影響しており、ME/CFS 患者の 75～85%がウイルス性疾患、もしくはインフルエンザに似た疾患の罹患後に突然発症しているという調査結果があるが、原因は判明していないと話し、「私の最後のアドバイスは、患者の皆さんは決してあきらめないで」と講演を結ばれました。
ホームページへの転載許可をいただきました。許可して下さった「医療タイムス」に感謝しております。

2 回目の厚労省と患者団体の意見交換会
篠原 三恵子11 月 9 日に厚労省において、厚生労働省と患者団体との難病対策に関する意見交換会が開催され、事務局の岩井と共に出席致しました。厚生労働省では、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会や副大臣を座長とする省内の検討チーム等で、難病対策の見直しを実施しています。見直しに当たって、患者団体からの意見を施策に反映するために直接に話を聞く機会として、この意見交換会は開催されました。呼びかけに応じた 43 団体から二人ずつと、厚労省より健康局長、健康局疾病対策課、社会・援護局障害保健福祉部企画課、児童家庭局母子保健課の方が出席されました。
健康局長の挨拶に続き、まず各患者団体から厚労省に対する要望などを、一団体 3 分で発言致しました。私達の会では、障害者総合支援法においては、障害者総合福祉部会の骨格提言に沿った方向性で障害の範囲を決め、福祉的支援の必要なすべての患者が、病名によらずに福祉サービスを受けられるようにして欲しいと訴えました。厚労省の難病対策における治療研究、医療費助成、福祉サービスの対象となる疾患を、人口の 0.1%以下の稀少疾患に限定するのではないかという非常に強い危機感を持って臨みました。1 月に対象の範囲を決定し、2 月に関係機関に支援マニュアルを配布というスケジュールが発表されました。

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