2018 年 7 月 No.35

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax:03－6915－9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

山村隆先生の研究班が採択されました
日本医療研究開発機構（AMED)の障害者対策総合研究開発事業神経・筋疾患分野
から出された公募に対して、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研
究部特任研究部長の山村隆先生の「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」と題する、研究班が採択されました。1969 年から WHO で神経系疾患と分類されている ME/CFS が、神経系疾患として研究が促進されることを、当法人では心から願っています。

衆参両議院で請願が採択されました！
当法人の請願は、2014 年に参議院、2015 年に衆議院、2016 年には衆参両議院で採択されておりますが、それに続き、今年の通常国会に提出した請願が、衆参両議院で採択されました。
皆様のおかげで、99 人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、
13,500 筆以上の署名が集まりました。患者さんやご家族だけではなく、署名を通してこの病気のことを初めて知った方々も、署名にご協力下さいました。請願署名活動にご協力頂いたすべての皆様に、心から感謝しております。請願は内閣に送付され、内閣からは毎年
おおむね 2 回、その処理経過について衆議院に報告されます。
ME/CFS は、1969 年から WHO で神経系疾患と分類されていますが、今年 6 月 18 日には WHO
が 30 年ぶりに国際疾病分類の改訂版（ICD-11）を公表し、ICD-11 でもこの病気は神経系疾患に分類されています。今年 4 月には、神経内科医である山村隆先生の研究班が、AMED によって採択されました。また、世界的に有名な科学誌ネイチャーがこの病気を取り上げ、今ではこの病気の問題は世界的な常識であることが示されました。
この病気が一日も早く指定難病となり、患者さんたちが治療薬を手にすることができるよう、活動を続けて参りますので、今後ともどうか宜しくお願い致します。
紹介議員をお引き受け下さった皆様（敬称略）【自民党】石田昌宏、石破茂、上野通子、大隅和英、小川克巳、金子恭之、神山佐市、北村誠吾
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木原誠二、木村弥生、国光あやの、後藤茂之、左藤章、自見はなこ、高階恵美子、
田中英之、棚橋泰文、長尾敬、中谷真一、中村裕之、西村明宏、船田元、星野剛士、
松本純、三ツ林裕巳、三原じゅん子、御法川信英、務台俊介、松本文明、溝手顕正、
宮島喜文、渡辺猛之、渡辺博道【立憲民主党】相原久美子、阿部知子、有田芳生、池田まき、石橋通宏、生方幸夫、尾辻かな子、
風間直樹、川田龍平、小西洋之、篠原豪、杉尾秀哉、辻元清美、手塚仁雄、
西村智奈美、初鹿明博、福田昭夫、福山哲郎、牧山ひろえ、真山勇一【国民民主党】泉健太、大西健介、岡本充功、奥野総一郎、小宮山泰子、桜井充、田名部匡代、
津村啓介、羽田雄一郎、森本真治、山井和則、柚木道義【公明党】伊佐進一、稲津久、井上義久、江田康幸、佐藤茂樹、冨田茂之、中野ひろまさ、
桝屋敬悟、三浦のぶひろ、矢倉克夫、山本博司【日本維新の会】東徹、井上英孝、浦野靖人【共産党】赤嶺政賢、吉良よし子、小池晃、倉林明子、穀田恵二、高橋千鶴子、田村智子、
宮本徹【社民党】照屋寛徳、福島瑞穂【無所属の会】大串博志、金子恵美、【無所属クラブ】薬師寺道代【沖縄】糸数慶子【無所属】井出庸生、柿沢未途、菊田真紀子、重徳和彦、田嶋要、山口和之

英語の HP にも請願採択の結果掲載
当会では昨年 12 月 30 日に英語の HP を公開しました。今回の請願の採択の件は、”Japanese
National Diet Adopts JMEA’s 2018 Petition for ME/CFS Research”と題して、英語の HPにも掲載致しました。海外にお知り合いのいらっしゃる方は、ご紹介頂ければ幸いです。英語の全文は HP からご覧頂けます。
We are pleased to announce that the Japanese National Diet has adopted Japan ME
Association’s 2018 petition to the national government, “Petition Seeking Research
Advancement of for the Neurological Disease ME/CFS,” as a result of voting on the petitionby the House of Representatives and the House of Councilors, respectively. The adoption of
our most recent petition follows the successful adoption of our formal petitions to theJapanese national legislature in 2014 and 2015, and again in 2016.

ドキュメンタリー映画の DVD が遂に完成！
当会製作のドキュメンタリー映画『この手に希望を～
ME/CFS の真実～』の DVD が遂に完成致しました。この病
気の正しい認知を広め、神経系疾患としての研究を推進して頂くために、このドキュメンタリー映画を製作致しました。
全国各地で上映会を企画しておりますが、DVD を通しても広めていきたいと思っております。
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1000 円以上のご寄付（郵送希望の場合には送料 200 円もご負担下さい）を頂いた方に、DVDを 1 枚贈呈させて頂きます。
例）1 枚希望の場合 1000 円以上のご寄付（郵送希望
3 枚希望の場合 3000 円以上のご寄付（郵送希望1200 円以上のご寄付）
3600 円以上のご寄付）

ご寄付をお振込み頂く際には、①お名前、②DVD 送付先の郵便番号と住所、③電話番号又はメールアドレスを、メール（answertomecfs@gmail.com）かファックス（03-6915-9282）で必ずお知らせ下さい。ご連絡を頂かない場合には、ドキュメンタリー映画のためのご寄付とさせていただきます。ご寄付が確認できましたら、発送させて頂きます。
【お振込み先】◎ ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号１００４０
番号９２２２５４２１
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会◎ 他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行店名〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号００８
普通預金９２２２５４２
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会※DVD の発送作業は、患者・家族で行いますので、お届けには時間がかかることをご承知おき下さいませ。
全国各地でご一緒に上映会を開催して頂ける方を、引き続き募っております。上映会を企画される前に、必ず当法人にご相談頂けますようお願い致します。
NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」
電話：080-4082-6287

FAX：03-6915-9281

メール：cfsnon@gmail.com

クラウドファンディングへの支援に感謝
この度は、クラウドファンディング「知られざる病『筋痛性脳脊髄炎』の理解と研究促進を訴えたい！」にご支援を頂き、誠にありがとうございました。
おかげさまで、予想を上回る 50 名以上の皆様より、90 万円近いご支援を頂きました。私たちの活動へご理解とご厚意を賜り、心より御礼を申し上げます。
3 月 3 日よりプロジェクトをスタートさせ、最初は NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会の会員の皆様や患者・家族の方を中心にご支援を頂戴しておりましたが、次第にクラウドファンディングを通して初めてこの病気を知った方々へも支援の輪が広がり、新聞の取材にもつながりました。皆様からの応援コメントは宝物であると同時に、このプロジェクトの想いを皆様と共有して頂けたことで、とても励まされました。患者たちは今まで長い間、孤立してきましたから。
「神経系疾患として ME/CFS の研究を推進して頂きたい」「この病気を多くの方に理解して頂きたい」という患者・家族の皆様の想いを胸に、私達は札幌に行き、日本神経学会学術大会での患者会ブースでは、しっかりと研究者や製薬会社の皆さまに訴えてまいりました。「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映会について、北海道新聞に 3 回も記事を掲載して頂き、非常に多くの方にお越し頂くことができました。
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上映会は日本中に広げていきたいと思っておりますし、私達の活動はこれからも続きます。引き続きご支援、ご声援を頂けますようお願い申し上げます。まずは支援して下さったすべての皆様に、感謝の意を込めてプロジェクト達成のご報告をさせて頂きます。ご支援下さったすべての皆様、どうもありがとうございました。

札幌での神経学会に患者会ブース出展
札幌において 5 月 23 日～26 日に開催された第 59 回日本神経学会学術大会に、2016 年に続いて患者会のブースを出展致しました。ブース出展のために、多くの皆さまにクラウドファンディングを通してご支援頂き感謝しております。札幌市内はあちこちにで色とりどりの満開のライラックが良い
香りを漂わせ、会場近くの大通公園ではライラックまつりを開催中でした。
今年の患者会のブースでは、ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」を繰り返し流し、正しくこの病気を理解して頂けるように訴えました。自分が診ている患者さんにも見てほしいとおっしゃるお医者様や、自分の勉強のためにと DVD に寄付をして下さるお医者様もいらっしゃいました。カナダの診断基準やアメリカ国立衛生研究所（NIH)における研究の小冊子の他にも、ネイチャーダイジェストの記事などを配布し、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村先生の研究班が誕生したことを大きく掲げ、診療ネットワー
クに参加して頂けるお医者様を募りました。26 日に会場近くで開催する上映会のチラシも配布しました。
AMED の研究班に参加して下さるお医者様が何人もブースに立ち寄って下さり、情報交換致しました。また、研究班参加に関心を示して下さった
研究者の方々に、この病気の情報を提供することができました。実際に患者さんを診て下さっているお医者様と情報交換致し、身体障害者手帳の診断書を書いて頂けるようにお願いすることもできました。ブースを出展していた他の患者会とも交流でき、来年の大阪での再会が楽しみです。

ネイチャーダイジェストに ME/CFS の記事掲載
世界的に有名な科学誌 NATURE の 2018 年 1 月 4 日号に、"The invisible
disability"(見て見ぬふりをされてきた病）と題して、ME/CFS のことが取り上げられました。さらに 4 月になって、NATURE(ネイチャー）ダ
イジェストに「極度の疲労で起き上がれない病」と題して、6 ページにわたって翻訳記事が掲載されましたのでご紹介致します。
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ME/CFS 患者からの訴えは数十年前から続いていた。現在、数十件の予備的研究が進行中で、現代の強力な分子生物学ツールを駆使して、
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ME/CFS に関する全ての遺伝子やたんぱく質、細胞、感染病原体候補を探し出そうとしている。
米国 NIH は、ME/CFS の研究を強化するために、2017 年に投入する資金を 2016 年の約 600万ドルから倍以上に当たる約 1500 万ドルへと増額した。
この数年間に、ME/CFS の異常な免疫応答を暗示する研究結果がいくつか報告されている。ス
タンフォード大学医学系大学院の感染症専門家であるモントヤ先生は、ゲノミクスやプロテオミ
クス、メタボロミクスを使った高度な解析が役立つだろうと期待しており、免疫系に異常をきた
すような感染症が発端になって ME/CFS を発症するという仮説が有力だと考えている。2017年には、重症患者でサイトカイン 17 種の数値に異常があることを明らかにした。一部の自己免疫疾患と同様に、T 細胞が侵入微生物ではなく自己のたんぱく質によって誤って活性化され、B細胞が自己反応性の抗体を分泌するという仕組みが、一つの可能性として考えられる。
この説の後押しになったのは、予想外の知見だった。2008 年にノルウェーの大学病院で、B 細胞の増殖を止める抗体医薬リツキシマブでリンパ腫の治療をしたところ、この薬のおかげで
ME/CFS の症状が軽減された。そこで、がんではない ME/CFS 患者 30 人にプラセボ対照試験を行ったところ、リツキシマブが ME/CFS の症状を改善することが分かった。ジャクソン研究
所ゲノム医学研究所の免疫学者 Derya Unutmaz 先生は、ME/CFS に見られる炎症は患者の免
疫系の調整に問題があるためではないかと考えている。その調整とは、無害なウィルスやカビ胞
子、もしくは他の悪さをしない刺激に対する T 細胞応答の抑制だ。
2015 年に IOM(全米アカデミーズの医学研究所)は、9000 件以上の科学論文を再検討し、「この報告書の第一のメッセージは ME/CFS は重篤で複雑な慢性の全身性疾患だということ」と述べた。NIH のコリンズ所長はその後すぐに、ME/CFS の発症機序を解明するために基礎研究を同研究所が支援すると発表。2017 年には、研究拠点を支援する新たな助成金の交付先を発表した。
Unutmaz 先生にも 5 年間で 1000 万ドルが交付され、患者の免疫系、代謝系、神経系の相互作用について調べている。その一環として、微生物学者との共同研究で患者の体内に棲む細菌を調べ、そうした細菌集団の変化が炎症に影響しそうなグルコースなどの代謝産物をどう変化させる
かを見る予定である。コロンビア大学やコーネル大学の研究チームも、Unutmaz 先生と同様のテーマや脳内の炎症を詳しく調べるための助成金を NIH から得ている。
スタンフォード大学医学系大学院ゲノム研究センター所長のロナルド・デービス先生のチームは、
重症患者 20 人の全ゲノムと共に、その家族のゲノムの解析を完了させ、この病気の遺伝的素因を探す予定である。もう一つのプロジェクトとして開発中の診断検査法は、2500 個の電極を備えた小型デバイスを用い、血液に含まれる免疫細胞や血漿の電気抵抗を測るもので、患者から採取した血液試料をストレス因子である少量の食塩にさらすと、その血液は健康な成人試料ほど十分に回復しないことが分かった。
今後 5 年もあれば、患者の免疫系や代謝系、内分泌系、神経系に特異的な異常を突き止められるだろうし、おそらくこの病気の遺伝的素因も見つけ出せるだろう。これらの指標をもとに診断検査法が考案され、さらに治療への道も開けるかもしない。

診療指針作成への市民参加の記事掲載
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共同通信デジタルニュースの内の「医療新世紀」に、「診療指針作成に市民参加を」と題する記事が、5 月 8 日付で配信されました。日本医療機能評価機構は、診療ガイドライン（指針）の作成支援や活用促進のための「Minds（マインズ）」ウェブサイト（https://minds.jcqhc.or.jp/)に、患者・市民向け情報ページを新たに開設しました。
従来は医療者だけでまとめられることが多かった診療指針に、患者や市民の視点を反映させる意
義や、指針作成の大まかな流れなどをイラスト入りで解説した手引や、参加体験者の声を含む資料を公開しました。今後、患者・市民の参加を募集している診療指針作成団体の情報をサイトで紹介するほか、参加の心構えや基本的知識について学べるセミナーの開催も計画しています。

ガイドライン(案)に対する国際学会の見解「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が昨年発表した「日本における筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に対して、当法人ではガイドライン案の重要な部分と、当法人のガイドライン案への反対表明の記者会見の記事を英訳し、海外の専門医や患者団体からも意見を送って頂けるように呼びかけました。
国際 ME/CFS 学会副会長の Dr. Lily Chu（米国）は、段階的運動療法（GET）と認知行動療法（CBT）は有効ではなく、むしろ有害であるという見解を、国際 ME/CFS 学会 (IACFS/ME)
として発表する準備をしているところで、それを示す資料を送って下さいました。また、日本のガイドライン案に対して見解をまとめて下さることになっていました。国際 ME/CFS 学会では、お忙しい中、理事会で話し合って下さり、最終見解を送って頂きましたのでご紹介致します。
We provide this letter in response to your request for our comment on the “ME/CFS
Treatment Guidelines for Japan (Draft),” which we understand is currently being
re-evaluated. We have reviewed the English translation of sections that you sent to us whichwere of the most concern to your patient association.
英語の全文は HP からご覧頂けます。後日、全文を翻訳して HP に掲載する予定です。

啓発イベント＃MillionsMissing に参加
5 月 12 日は ME/CFS の世界啓発デーです。スイスのジュネーブで 5 月 12 日（土）正午（現地時間）に、国連や世界保健機関（WHO)、在ジュネ
ーブ国際機関政府代表部の前で行われる
ME/CFS の啓発イベント"＃MillionsMissing"に、当法人も International Alliance for ME（ME 国際同盟）の一員として参加します。
International Alliance for ME（IAFME）から、当法人は 2016 年秋に初めて参加の呼びかけを頂きましたが、国際学術シンポジウム「注目される神経内科領域の疾患：筋痛性脳脊髄炎／慢性62018 年 7 月 No.35

疲労症候(ME/CFS)～ME/CFS も治療の時代へ」の開催準備で忙しく、その時は対応できずにいました。再度、昨年の秋に呼びかけを頂き、スカイプでの電話会議に参加し始めました。
"＃MillionsMissing"は、ME 患者の健康の公平性（health equality)を求める市民活動の日で、世界各地で行われます。2016 年に ME Action というアメリカのアドボカシー・グループが始めたもので、＃MillionsMissing という名前は、世界中の何百万人という ME 患者がこの病気ゆえの機能障害によって、仕事や学校等の社会生活に市民の一員として参加できないことを表します。
日常生活に深刻な機能障害をもたらす他の疾患と同様に、ME にも公衆衛生上講ずべき対応を取るように各国の政府に訴えるために、ME 患者が健康的な生活を missing(送れない)ことを象徴するからっぽの靴を、各国の政府代表部の建物の前に置き、ソーシャルメディアにアップします。
IAFME は、アメリカ、オーストラリア、スペイン、イギリスのなどの ME の患者団体のコラボ
レーションで、ジュネーブで活動しています。ME コミュニティーが結集すると同時に、組織的で包括的、かつ世界的なアドボカシー活動を通して、IAFME は WHO と加盟諸国が、ME に対してコーディネートされた適切な公衆衛生上講ずべき対応を取ることを目指しています。
IAFME は、WHO と加盟諸国と正式な協議の場を設けています。
当法人は、ME に対して公衆衛生上講ずべき対応を取るように、もっと効果的に日本政府に働きかけるためには、他のアドボカシー団体と国際レベルで協力することがますます重要になってくると考えます。

ME 国際同盟が WHO 事務局長に公開書簡
5 月 12 日の ME の世界啓発デーを前に、International
Alliance for ME(IAFME：ME 国際同盟）が、WHO(国際保健機関)の事務局長テドロス・アダノム博士（エチオピア）に宛てた公開書簡（5 月 11 日付）に、当法人でも署名していますので、ご紹介致します。見過ごされてきた
非感染性疾患として、ME に対して世界的に対策を講じるよう緊急の対応を求めるものです。
公開書簡では、WHO と加盟諸国に対して、下記のことを求めています。
1.筋痛性脳脊髄炎を、「しばしば劇的に患者の活動を制限する深刻で複雑な多系統にわたる慢性疾患と認識し、ME に対してコーディネートされた適切な公衆衛生上講ずべき対応を取ること
2.ME に関して決議を行う際に、ME の患者団体や患者たちに対して透明性を確保し、協議プロ
セスを整えること
3.ME のより良い診断方法や治療法を開発するための生物医学研究の促進を支援すること
4.ME 患者に接する医療関係者に対して適切な医学教育が確実に行われるようにすること
この公開書簡に署名した団体：
Sensibilització Central, Spain、Action for M.E., United Kingdom、The American ME and
CFS Society, United States、Emerge Australia, Australia、Forward ME, United Kingdom、Japan ME Association, Japan、ME CFS Foundation South Africa, South Africa、Plataforma
Familiars FM-SFC-SQM, Spain、Solve ME/CFS Initiative, United States
この公開書簡の賛同団体：
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Association du Syndrome de Fatigue Chronique, France、Lost Voices Stiftung (Foundation),
Germany、#MEAction, United Kingdom、ME/CFS Association Switzerland / Verein ME/CFS
Schweiz, Switzerland、ME/FM Society of BC, Canada、ME Research UK, United Kingdom、Millions Missing Canada, Canada、Millions Missing France, France、National ME/FM
Action Network, Canada、Open Medicine Foundation, United States、Welsh Association of
ME & CFS Support (WAMES), United Kingdom

世界保健総会で IAFME がサイドイベント
5 月 21～26 日にスイスのジュネーブにおいて、世界保健機関（WHO）の年に一回の世界保健総会が開催されます。当法人も加盟している International
Alliance for ME（ME 国際同盟）は、5 月 22 日にサイドイベントを開催し、「予防できず、治療法も確立していない、見過ごされてきた非感染性疾患」
として、世界保健総会に出席する世界各国の方々や、在ジュネーブ国際機関
政府代表の方々に向けて、ME の啓発活動をしますのでご紹介致します。
IAFME の代表のアレキサンドラ・へンバーと、在ジュネーブ国際機関日本
政府代表部の方との面談のために、こちらからも厚労省大臣官房国際課に働きかけ、「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の DVD も送付しました。日本政府代表部の書
記官との面談が実現し、代表部からどなたかがサイドイベントに出席して頂けることになりました。アレキサンドラは、アメリカ、オーストラリア、イギリス、オランダの代表部の方とも面談し、サイドイベントに出席して頂けるとの返事を頂いています。
サイドイベントは 5 月 12 日午後 6 時半～8 時に開催され、アメリカのドキュメンタリー映画「Unrest」の抜粋の上映や、イギリスの患者団体 Action for ME の最高責任者、エジンバラ大学医療情報学教授、国際製薬団体連合会（IFPMA)事務局次長などによるパネルディスカッションを行った後、レセプションも行う予定です。

医療制度研究会のセミナーで講演
4 月 28 日（土）に中央大学駿河台記念館 302 号室において、「ME/CFS 治療
ガイドラインと病人権利（Patient's Rights)」と題して、NPO 法人医療制度研究会主催の第 7 回草津セミナー（東京開催）が開催され、当法人より申偉秀理事と篠原理事長がお話しさせて頂きました。医療制度研究会では、病人権利をテーマに毎年、草津セミナーを開催しており、ME/CFS を取り上げて頂くのは 2 回目です。当日は NHK と共同通信の方が取材して下さり、多くの医療関係者や患者・家族の方が出席して下さいました。
医療制度研究会副理事長の本田宏先生（元埼玉県済生会栗橋病院院長補佐）が司会を務められ、理事長の中澤堅次先生（元栃木県済生会宇都宮病院院長）は、「臨床医として、どう医療の中に病人権利を取り入れるのかに思い入れがあり、ME/CFS 治療ガイドラインの問題を通して考えていきたい」とご挨拶されました。第一部は「筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、治療ガイドラインと
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病人権利」と題するセミナー、第二部で「この手に希望を」が上映されました。
最初に当法人の申理事が「筋痛性脳脊髄炎－診療の実際」と題して話しました。2007 年の日本の診断指針では、精神疾患が紛れ込んでしまい正しい原因解明につながらないこと、患者の睡眠に中途覚醒が多いこと、SF36 調査によって ME/CFS はメンタルヘルスは重症度に関わりなく問題がないこと、ペースの調整が重要であること、労作後に患者のサイトカインが上昇すること、2016 年から米国国立衛生研究所（NHI)において神経系疾患セクション主導で本格的研究が開始されたこと、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所の山村隆先生が B 細胞の異常所見を見出したこと、今年から AMED で山村先生の研究班が採択され神経免疫疾患としての研究拠点となることが期待されること、症状の緩和のために和温療法、反復的経頭蓋磁気刺激法（TMS 治療）、遠絡療法、上咽頭擦過療法（EAT)等の治療法があること、患者会では NCNP において臨床研究や診療を行うことや、全国に拠点病院を作って診療連携ネットワークが構築されることを望んでいることなどを話されました。
篠原理事長は「治療ガイドラインが患者に及ぼす影響」と題して、ME/CFS 治療ガイドライン案の外部評価について話しました。このガイドラインは、A 評価の治療法がない、世界的に有効性が否定されている段階的運動療法を一番有効な治療法としている、どの診断基準で診断された患者の論文であるかが不明である、重症度別の治療解析がされていない等の問題を指摘し、患者団体としてこのガイドラインに反対である理由として、実際に使用できるガイドラインになっておらず、この病気への誤解や偏見をさらに広げ、患者に害を及ぼすことが強く懸念され、患者がさらに苦しむことが予見されることを指摘し、国内外の団体からパブコメを寄せて頂けるように働きかけた結果、厚労省から治療ガイドラインは出版しないと連絡があったことを話しました。
医療制度研究会理事長の中澤先生より、「“病人（患者）権利”は、世界医師会が提唱する医の倫理として有名だが、日本の医療はやや特殊な状況で、多くの問題が生じる原因になっている。患者と医療者の意思決定とは、病人権利の中でも最も重要視されているインフォームドコンセントに関することで、『治療を受けるかどうかの意思決定に当たり、患者は必要な情報を医療者から提供される権利がある』とされ、意思決定をするのは患者であり、患者は意思決定に必要な情報を得る権利があるというのが普通の考え方だが、日本におけるインフォームドコンセントは『治療するにあたり、医師は適切な治療法を患者に示し、内容をよく説明し同意を得た上で治療を行う』としており、意思決定の過程には患者が入らないと考える医師は少なくない。この認識でガイドラインが作られると、患者の立場で見て問題のある治療でもチェックが入らず、病気の本質を知らない医師がガイドラインだけを見て治療にあたり、ガイドライ
ンはその治療にお墨付きを与えてしまう危険なものになってしまう」との追加発言がありました。
その後、少し休憩を取って、「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映が行われました。意見交換では、「上映会を開催する時の条件は？」「自分がどこまで動けるかを理解することが認知行動療法と説明を受けた（答え：「それはペースの調整と呼ばれています）」「精神障害で認定されているが、身体障害で認定されたい」「高次機能障害患者の家族だが、精神障害に分類されていることに疑問」「日本の障害認定と福祉制度はおかしい」「ガイドラインは患者のためではない
92018 年 7 月 No.35と感じた」「ガイドライン案に対応するために海外の専門家に意見を求めたのは良かった」「患者の声を拡大するアドボカシーが日本にはない」など、活発な意見が交わされました。

札幌市で上映会を開催しました
5 月 26 日（土）に札幌市のわくわくホリデーホールにおいて、
厚生労働省、内閣府、東京保険医協会、日本障害者協議会ら後援を頂き、ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFSの真実～」（監督；有原誠治）の上映会を開催致しました。札幌で開催された日本神経学会学術大会の最終日に上映会を企画しました。上映会のために、多くの皆さまにクラウドファンディ
ングを通してご支援頂き感謝しております。
上映会には、札幌市内だけではなく、旭川市、石狩市、岩見沢市、恵庭市、江別市、小樽市、釧路市、仁木町、函館市、美唄市、幕別町、夕張市、余市町などからも、140 人近い方がお越し下さいました。椅子が足りなくなり、立ち見になってしまった皆さま、申し訳ありませんでした。
当日は、北海道新聞、NHK テレビ、札幌テレビの方が取材して下さいました。
短い挨拶後、すぐに「この手に希望を」を上映致しました。その後、東京から駆け付けた当法人の篠原理事長より、発症当時のアメリカでは脳に異常があると発表され、免疫を調整する薬の治験が開始されていたこと、1996 年に帰国してこの病気の捉え方が世界とかけ離れていて愕然としたこと、疲労の病気ではなく 1969 年から WHO で神経系疾患と分類されていること、日本の実態調査で深刻な病気であることが明らかになっていること、今年の春に神経内科医中心の研究班が発足したこと、班長である山村隆先生は患者さんに早く良くなってほしいという気持ちで研究し、今の状況を変えるためには指定難病にして頂くことが必要だと思って下さっていることなどをお話しし、会場に来て頂いた方にこの病気への理解を広めて頂きたいと訴えました。

上田市で上映会を開催しました
6 月 24 日（日）に長野県上田市の上田ふれあい福祉センターにおいて、長野県、上田市、信濃毎日新聞社から後援を頂き、当法人主催、「CIL 上田 Groping」協賛、「NPO 法人 響きあう命の力ー難病・障害児者と関わる人の会」協力で、ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映会を開催致しました。
衆議院の井出庸生議員、長野県議会議員 1 名、上田市長、同秘書課長、同福祉部長、同障害支援課長、上田市市議会議員 5 名、藤井沢町町会議員 1 名、薬剤師や理学療法士等の医療関係者 3 名を含む 70 名近い方がお越し下さり、信濃毎日新聞の方が取材して下さいました。この上映会は、上田市在住の患者さんの強い思いによって企画され、「この手に希望を」を上映後、「長野県でも診察して頂ける病院をお願いしたい」とお話し頂きました。
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司会は、その患者さんに 7 年前に出会った上田市の池上市議会議員が務めて下さいました。
東京から車で駆け付けた当法人の篠原理事長より、神経難病であるという正しい認知、ME/CFS が科学誌ネイチャーに紹介されたこと、AMED に神経内科医が班長の研究班が誕生したこと、国立精神・神経医療研究センターで臨床研究や診療を行うことや各地に ME/CFSの拠点病院を作ってほしいという患者たちの願い、ドキュメンタリ
ー映画を通して訴えたいことなどを話し、長野県でもこの病気への理解が進み、診療して頂ける体制を作ってほしいと訴えました。

清瀬市で上映会を開催しました
7 月 22 日（日）に東京都清瀬市のカトリック秋津教会聖堂において、
カトリック秋津教会から後援を頂き、ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映会を開催致しました。当日
は気温が 36 度まで上がる猛暑日でしたし、65 名近い方がお越し下
さり、NHK テレビの方が取材して下さいました。
司会は秋津教会の方が務めて下さり、「この手に希望を」を上映後に篠原理事長より、CFS より
ME という病名が先に使われていたこと、なぜ疲労の病気であるという誤解が広がっているのか、患者会発足前はどんなにひどい状況だったか、神経内科医が班長の研究班が発足したこと、有名な科学誌ネイチャーにこの病気が取り上げられたこと、病気の正しい認知と神経難病としての研究促進を願ってドキュメンタリー映画を製作したことなどを話し、「この手に希望を」の DVD や当日の資料などを使って、医療関係者や周りの方にこの病気のことを広めてほしいと訴えました。

多くのメディアに取り上げられました
社会福祉法人恩賜財団済生会の広報誌「濟生」の 2018 年 4 月号のトピックス欄に、「宇都宮病院ー難病の映画上映・討論会」と題して、2 月 25 日に済生会宇都宮病院で開催された「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映会の記事を、写真入りで掲載して頂きました。
5 月 2 日付の北海道新聞に、「倦怠感・疲労感回復せず、思考力・集中力低下が続く 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群～原因不明の病気に理解を」と題して、旭川市内の患者 2 人が患者会を立ち上げ上映と交流の集いを開くこと、映画を製作した NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会も、26日に札幌で上映会を開催することを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。
5 月 16 日付の北海道新聞に、「ME/CFS 患者に理解を～旭川で初の啓発・交流の集い」と題して、北海道旭川市で啓発と交流の集いが開催されたことと、札幌でも上映会が開催されることを、写真入りで取り上げて頂きました。
5 月 17 日付の北海道新聞「ひと 2018」欄に、「原因不明の神経系疾患の記録映画を製作した
原三恵子さん」と、写真入りで紹介して頂きました。
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5 月 22 日付の中日新聞に、「患者の現状 映画に～無理解に苦悩『深刻さ分かって』ー全身に痛み、衰弱も指定難病外 筋痛性脳脊髄炎」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作し、上映会を開いて病気への理解を訴えていることを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。
5 月 31 日付の北海道新聞に、「原因不明の神経系疾患『ME/CFS』～実像伝える映画会」と題して、札幌市で開催した当法人主催の上映会を、写真入りで取り上げて頂きました。また、「読者の声」欄に、「患者の苦悩 胸に迫る映画」という題で、上映会に参加された札幌市内の方からの投稿が掲載されました。
6 月 10 日付の山陽新聞、6 月 12 日付の日本海新聞、7 月 22 日付の熊本日日新聞に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を～患者会が啓発映画製作～」と題する共同通信社から配信された、ドキュメンタ
リー映画製作に関する記事を、写真入りで取り上げて頂きました。
6 月 20 日付の信濃毎日新聞に、「慢性疲労症候群 理解を～24 日 上田で映画上映」と題して、当法人が企画して 24 日に上田市で上映会を開くことを取り上げて頂きました。
6 月 21 日付の毎日新聞地方版に、「医療の現状を知って 上田で 24 日 映画上映～NPO 企画
ME/CFS 患者のドキュメンタリー」と題して、当法人が企画して 24 日に長野県上田市で上映会を開くことを、写真入りで取り上げて頂きました。
6 月 25 日付の信濃毎日新聞に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を～上田でドキュメンタリー映画上映」と題して、24 日に長野県上田市で上映会を開催したことを、写真入りで取り上げて頂きました。

札幌テレビ「どさんこワイド 179」で放送
6 月 12 日（火）に札幌テレビの「どさんこワイド 179」という番組で、「原因不明の病気に理解を～誤解・偏見も・・・ 原
因不明の病とたたかう」と題して、夕方 6 時半より 10 分間の特集番組を北海道で放送して頂きました。旭川市の患者会や、「ME/CFS に対する診療・研究ネットワークの構築 」研究班班長である国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生のお話しや、当会が札幌において開催した上映会などを取り上げて頂きました。
ME/CFS は、今のところ原因不明で根本的な治療がなく、寝たきりになることもある病気ですが、十分に理解されていないために、患者たちは精神的に苦しんでいます。旭川市の H さんは看護学生だった時に発症、40 度近い熱が 3 日ほど続きました。その後、年々体調が悪化して仕事を辞めざるを得ませんでした。いくつもの病院を転々とし、診断されたのは 5 年前。今は薄暗い部屋の中で一日のほとんどを横になって過ごしています。
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会は、この病気の正しい理解を呼びかけるために、闘病の様子を描いたドキュメンタリー映画を札幌で上映し、会場には予想を超える多くの方が訪れました。同NPO 理事長は、「患者たちは誤解や偏見に苦しんでいます。外見からは病気の症状の辛さは分かりません。周囲の方の理解で、生活しやすくなりますので、病気のことを知らせて頂きたいと思います」と訴えました。この病気の研究している山村隆先生は、診療体制を整えることが急務だと語り、「国内には推定で約 10 万人の患者がいますので、この病気を理解して患者さんを受け122018 年 7 月 No.35

入れ、色々な治療をしてくれる医師を増やさなければなりません」と話します。
旭川市で患者会を作った S さんは、高校 2 年の時に発症しましたが、学校ではこの症状をわかってもらえなかったため、教育現場で病気の理解が進むように議会に働きかけることにしました。
「辛い思いをする人が一人でも減れば良いと思って啓発活動をしています」と話します。

薬師寺議員が参議院厚労委員会で質問
5 月 17 日の参議院厚生労働委員会において、厚生労働委員会委員である無所属クラブの薬師寺みちよ議員が、ME/CFS について質問して下さいました。
「5 月 12 日は ME/CFS の世界啓発デーでしたが、患者さんは怠け病とか、詐病であるということで病院をたらい回しにされ、様々悩んでいらっしゃる方が多いと聞き及んでいます。また、AMED において国立精神・神経医療研究センターの山村先生のもと、新たに診療・研究ネットワークの構築の研究班が進められることになったとも聞いております。さらに、科学的な分析も進み、原因不明とされてきたこの疾患に新たな光が当たるのではないかと、その研究に注視させて頂いております。記念日に当たり、大臣からメッセージを」と質問して下さいました。
加藤勝信厚生労働大臣は、「この ME/CFS は、全身の神経系や免疫系、内分泌系などの異常に基づく複雑な病気であると言われており、未だ明確な病因・病態が解明できていない症候群だとも聞いており、疾患にかかっておられる方は、本当に症状はあるけれども、どこに行ってもよく何が原因かわからないと、大変つらい状況だと思います。AMED の障害者対策総合研究開発事業
において、客観的な方法により診断する研究、治療法の評価を行う研究、診療ネットワーク開発の研究が進められていますので、厚生労働省としても研究を支援することを通じて、病態の解明
や客観的な診断基準の確立を推進し、病気で苦しんでいる患者さんが少なくとも診断を受けられ、その先には適切な治療法を開発していくような道筋が、しっかり見えるように努力していきたいと思います」と答えられました。

中野議員が衆議院厚労委員会で質問
6 月 8 日の衆議院厚生労働委員会において、厚生労働委員会委員である公明党の中野洋昌議員が、ME/CFS について質問して下さいました。
「筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群とを併記して使われることが多い病気ですが、原因も特定されていない難病で、神経系や免疫系などの様々な異常が発生して、日常生活が大変に困難になって寝たきりになってしまう患者の方も多く、国内でも 10 万人ぐらいの患者の方がいらっしゃると伺っております。原因が特定されておらず、研究を続けている状況で、適切に診断できる医師や治療をどうするかも分からないケースもあり、寝たきりになって福祉的な支援が必要になっても、なかなか支援に結びつかないという現状も伺いました。国として今の研究を進めていくことが大事だと思いますし、適切な診断に結び付くように、啓発活動や様々な取り組みを後押しして頂きたいと思います」と質問して下さいました。
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高木美智代厚生労働副大臣は、「私も筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群の方たちから、何度もご要請を頂きました。全身の神経系や免疫系、内分泌系などの異常に基づく複雑な病態であり、未だ明確な病因や病態が解明できていないと承知しております。まずは病因や病態の解明を行い、客観的な診断基準を確立することが患者の方の診断及び治療のために必要だと考えております。
そのため、AMED の障害者対策総合研究開発事業等において、客観的な方法により診断する研
究、治療法の評価を行う研究、正しく診断するための診療ネットワークモデル開発という、三つの研究が進められています。厚生労働省としては、これらの研究を支援することを通して、病気で苦しんでいる患者の方々に適正な治療等が提供されるよう、環境整備に取り組んでまいりたいと考えております」と答えられました。

東京都小平市で意見書が採択されました
東京都小平市の 3 月議会において、当法人の会員の働きかけにより、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書が、全会一致で採択されました。
「いまだ病因が特定されず治療法も確立されていないため、患者は有効な治療が受けられず、診断がついた後でも、患者の多くは社会からの偏見や理解不足に苦しんでいます。さらに、指定医師の当該疾病への理解不十分等により障害認定を受けられず、難病指定がされていないため、必要な医療費助成、福祉サービスや就労支援を受けられない患者が多いのが現状です。加えて、若年者では教育を受けることが制限されてしまう場合もあるため、教職員への病態・症状の周知、学習環境の整備など学校における適切な配慮が必要です」とし、以下の 3 つを求められました。
1.ME/CFS の病因・病態を解明し、診断基準・治療法の確立のための研究を一層推進すること。
2.ME/CFS の実態を医療・福祉・教育関係者や国民に周知するとともに、全国どこでも患者が診療を受けられる環境を整えること。
3.日常生活や社会生活上制限があり、支援の必要が認められる患者の実態に即した福祉サービス
や就労支援制度の整備を検討すること。

障全協の中央行動で年金課と交渉
4 月 9 日に衆議院第一・第二議員会館などにて、障全協（障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会）の障全協 2018.4.9 中央行動が行われ、9 班に分かれて、厚労省、国土交通省、文部科学省、総務省との交渉が行われました。当会では「無年金障害者の会」の方たちと一緒に、障害年金関係の交渉に同席させて頂きました。
予め加藤勝信厚生労働大臣宛ての「無年金障害者の障害年金制度改善を求める要望書」が提出されており、年金局年金課と社会保険庁の方の出席のもとで、交渉が行われました。要望書の中に、「ME/CFS などの患者が障害年金受給対象であることは 2012 年通知でも明記されていますが、近年、初診日の解釈の違い（初診日＝最初の受診日／確定診断日）によって、障害年金を受給で14

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きない患者が増えてきています。難病は確定診断が出るまで時間がかかること、その間働けないケースも多い実態を踏まえて、難病患者等が適切かつ公正に障害年金を受給できるように運用を是正して下さい」との要望も入れて頂きました。
当会の働きかけで 2012 年に日本年金機構より、「認定が困難な疾患にかかる照会様式等の窓口
配布の協力依頼について」とする通達を出して頂きました。この病気の患者の診断書の種類は「血液・造血器・その他の障害者用」であることや、診断書⑨「現在までの治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項」欄に、重症度分類 PS 値を記載することなどが示され、それ以前よりも年金受給がスムーズに行われるようになっていました。ところが最近、本来は「初診日」とは「障害の原因となった傷病について、初めて医師または歯科医師の診療を受けた日」であるはずですが、確定診断を受けた日を初診日とする認定が増えてきています。それによって、中には寝たきりに近いほど重症であるにも関わらず、申請を却下された例もあります。
厚労省の実態調査によって、約 3 割が重症患者で、ほとんどの患者が仕事を辞めざるを得ないという深刻な実態が明らかになっていることや、きちんと診断できる医師が極めて少なく、診断を受けるまでに何年もかかる方が珍しくないこと、ME/CFS は治療法が確立しておらず、発症してから重症化する患者も多いことなどを説明し、患者の当然の権利である障害年金の受給が適切に行われるように求めました。
この病気にかかって初めて医師を受診した日を「初診日」とすることは確認しましたが、初診日は障害年金の認定医が医学的に判断するとの回答でした。日本で数少ない専門医が初診日とした日を、障害年金の認定医が認めない問題について、通常は認定医から診断した医師に問い合わせ等をして、適切に判断しているとの説明でした。この日は他にも多くの要望について話し合う必
要がありましたので、別の機会に当法人と年金課との個別の交渉を持つ必要性を強く感じました。

「神経内科」から「脳神経内科」に変更
3 月 23 日の医療系メディアの「メディカルトリビューン」に、日本神経学会は、学会としての標榜診療科名を「神経内科」から「脳神経内科」に変更すると発表したことが掲載されました。同学会によると、現行の「神経内科」では、いまだに心療内科や精神科と混同されることがあるため、標榜診療科名を脳神経内科に変更することにより、脳卒中や認知症が対象の診療科であることを周知する狙いがあるそうです。
神経内科は、心療内科や精神科と混同されることがあり、専門とする脳卒中や認知症などの診療領域が国民に広く認識されていないため、患者自身が受診科を迷うことで、未診断期間が長期化し、適切な治療のタイミングを逸するといった事態を招いています。そこで同学会は、昨年（2017年）の理事会で脳神経内科への名称変更を決定し、今年の社員総会で報告しました。標榜診療科
名を変更することで、内科的な専門知識と診療技術により脳・神経の疾患を治療する診療科であることを明確化します。なお、標榜診療科名の変更に伴う専門医の名称変更などの課題は残るものの、既に厚生労働省医政局の理解を得て、現在、日本医学会などの関係機関・学会に説明を行っているそうです。

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