サリドマイドの被害と共に生きる
サリドマイド被害者
河口 智彦

自己紹介
・1963年（昭和38年） 1月15日生まれ
・出身地 静岡県静岡市
・幼稚部から中学部まで静岡県立静岡聾学校
・昭和55年度 愛知県立名古屋聾学校高等部（普通科）卒業
・現在、愛知県瀬戸市在住
・家族 妻、子二人と4人・趣味 鉄道、己書、国内旅行（温泉巡り）
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皆様、今から2015年度薬害根絶デー講演・公益財団法人いしずえ理事長 佐藤嗣道 氏の「サリドマイド事件の概要と被害者の今」から参照しながらお話します。（ここ講座での利用許可を得ております。）
それから、私、薬害の被害を受けて共に生きている事をお話しさせていただます。
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目 次
1.サリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活７.まとめ

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西ドイツ（当時）のレンツ博士
証言の合間をぬって皇居を背に。
引 ⽤ 先：
サリドマイド裁判 第三編
編 集：
全国サリドマイド訴訟統⼀原告団
発 ⾏：
昭和51年9⽉15⽇

限定１千部

発 ⾏ 所：
財団法⼈ いしずえ
サリドマイド裁判記録刊⾏委員会

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サリドマイド裁判
第一編〜第四編
編 集：全国サリドマイド訴訟統一原告団
発 行：昭和51年9月15日
限定1千部

発行所：財団法人 いしずえ
サリドマイド裁判記録刊行委員会
親が全巻購入、今もこちらで大切に保管
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引⽤先：サリドマイド裁判 第⼀編
編 集：全国サリドマイド訴訟統⼀原告団
発 ⾏：昭和51年9⽉15⽇ 限定１千部
発⾏所：財団法⼈ いしずえ
サリドマイド裁判記録刊⾏委員会

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1.サリドマイドサリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活
７.まとめ

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病院たらい回し
無耳などの原因究明の為に母に連れられて神奈川県のこども病院など大きな病院へ回った。
しかし、多くの医師は、原因はわからない。
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6歳の時に右側人工耳を造る為に東京都渋谷区代々木にある1969年当時の国鉄東京鉄道病院（現在はJR東京総合病院）で右足から右側の耳の辺りへ自己皮膚移植
しかし、完全な耳が造られず失敗に終わる。

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６歳の頃
静岡県志太郡岡部町にて（平成２１年に藤枝市に編入）
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1.サリドマイドサリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活
７.まとめ

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昭和42年4月、4歳の時、母に連れられて静岡ろう学校の幼稚部へ入ろうとしたが門払い。
昭和44年4月に静岡ろう学校校長先生交代と共に知的障がい、ダウン症などの障がいをもった重複のろう児童を受け入れ開始。
2年遅れて幼稚部へ入ることができた。
昭和45年4月 小学部1年生（1年遅れ）
昭和47年4月 小学部2年生から4年生へ飛び級（同じ年代に。）

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創立３０周年記念誌
発行所 県立静岡ろう学校同窓会
発 行 昭和５８年１１月５日

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入学式を前に静岡県立静岡ろう学校小学部1年生に。
昭和45年4月
実家にて（静岡市）
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いじめ
家のすぐ前が静岡市立東新田東小学校の通学路
耳は隠すのか？中を見たいと無理やり黒い覆いカバーを引っ張られたり、どこの学校？ちがうな？などいじめれた。
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中学部卒業記念写真

昭和５３年３⽉

私以外みんなは、野球部のルールで丸刈り

創立３０周年記念誌
発行所 県立静岡ろう学校同窓会
発 行 昭和５８年１１月５日

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1.サリドマイドサリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活
７.まとめ

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サリドマイド被害だとわかったのはいつ？
昭和48年頃、母が東京で全国ろう学校PTA会へ出席し、講演を聞き、まさか息子（私）とよく似ている、同じではないかと思った。
講演者からアドバイスを受けて、東京の病院で診断を受け、その後サリドマイドの被害者であることが国によって認定された。
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国の証明書
健康管理手帳
発行 財団法人 いしずえ

2001年（平成13年）1月に労働省（当時）と統合されて厚生労働省に改称42

健康管理手帳
発行 財団法人 いしずえ
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私は、サリドマイドの影響でたくさんの奇形を持っています。
・両無耳介、外転神経麻痺
笑顔など表情できない。

・目、口は、完全にとじることができない。
まばたき出来ない。寝る時も目は開けたまま。
（目は、乾燥しやすいのでヒアルロン酸目薬・眼軟膏を服用）
口をすぼむことも出来ない。
（ケーキのろうそくを消す時、ストローをくわえる時など。）
歯磨きや食べ物を噛む時、口は閉じれられない。

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・デュアン症
眼球を外側へ動かす神経が外道筋をコントロールすることができない。神動眼経が外道筋を支配するために起きる特殊な眼の動きの異常

・ワニの涙
顔面神経領域の障がい。食べる時やくしゃみなどで涙が出る。

・鼻腔狭窄症
鼻の中が狭い、曲がっている。鼻で息ができない。

・心臓の奇形45

左側右側46令和４年６月の第70回全国ろうあ者大会inひろしまの記念品
マクスシールド
耳のない私には使えないもの。
現在、使えるように工夫を考慮中。

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両耳がないことで不便は？（その１）

すぐにマスクをかけるのに市販のマスクの留め具を利用。

メガネの両端にゴム製留め48

両耳がないことで不便は？（その２）

昔は、骨導補聴器（デンマーク製）を利用。

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心臓の奇形
昭和50年4月、心電図で異常を認め、精密検査。
心臓カテーテルで入院したが診断結果では、問題なし、大丈夫と医師（心臓血管外科）に言われた。
45年以上経過、現在まで心臓発作などない。
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健康管理手帳 発行 財団法人 いしずえ

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サリドマイド胎芽症の症状による分類
サリドマイドによる障がいは、多岐に渡る。
↓
約３割の方は、耳の先天異常のため聴覚障がい者

健康管理手帳
発行 財団法人 いしずえ52

1.サリドマイドサリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活
７.まとめ

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財団法⼈ いしずえ サマーセミナー

1980年（昭和55年）夏54

財団法⼈ いしずえ

北海道交流会

2005年（平成17年）夏55

公益財団法⼈ いしずえ
中京地区新年会

2018年（平成30年）1⽉28⽇
名古屋にて

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1.サリドマイドサリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活
７.まとめ

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仕事、結婚生活 （その1）
仕事は転々と変え、平成元年5月頃、財団法人 いしずえの紹介で三重県の鈴鹿市にある大日本製薬株式会社 （本社は大阪市）鈴鹿工場に入社。（現在は、住友ファーマ）
平成6年に結婚、息子誕生するも元妻は私の障がいを全く理解できず、息子を引き取り半年後に今の家内と再婚（子連れ同士）し愛知県瀬戸市へ引っ越しし20年以上経つ。
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仕事、結婚生活 （その2）
瀬戸市から鈴鹿市まで片道2時間通勤16年続き、定年まであと5年頑張るつもりが製薬会社側の都合により早期退職した。
その後、就労支援A型事業所で１年半勤めたが合わず辞めた。
現在は、愛知県聴覚障害者協会の理事、瀬戸市聴覚障害者協会会長を務める。
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1.サリドマイドサリドマイド事件の概要（2015年度 薬害根絶デー講演「サリドマイド事件の概要と被害者の今」を引用。）

２.病院たらい回し、人工耳造成手術
３.門前払い、飛び級
４.サリドマイド被害とわかったのはいつ？
５.サリドマイド被害者の交流会
６.仕事、結婚生活
７.まとめ

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まとめ（その1）・レンツ博士からの警告を国が真摯に受け止め、西ドイツ（当時）やイギリスと同時にサリドマイド薬を回収すれば、私は被害に遭わなかった。
・・国（厚生労働省、文部科学省など）は、薬害防止やいじめ防止などの対策をきちんとやってもらいたい。
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まとめ（その2）・死ぬまで私の笑顔の写真は一枚もない。
・私の耳と笑顔をかえしてほしい。

・生まれ変わったら聞こえても聞こえなくても笑顔を見せたい。
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サリドマイドの復活
1962年（昭和37年）に販売停止
1990年代に入り、血液がんの一種である多発性骨髄腫やハンセン病などへの治療効果が注目。
現在、藤本製薬が製造。
商品名「サレドカプセル」

サリドマイドを過去の事件としてでなく、被害者への支援と被害の再発防止という今日的な視点で問題意識を持ってほしい。
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YouTubeで観られます。

「典⼦は今」

昭和５６年 国際障害者年芸術祭作品

昭和56年4月
静岡新聞 夕刊64

ご静聴ありがとうございました。
これからも私にご理解いただければ幸いに思っております。
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