2014 年 12 月 No.24

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/
Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax:03－6915－9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

当法人の三つ折のパンフレットのご案内
この病気を正しく理解して頂くため、当法人の活動を知って頂くために、三つ折のパンフレットを作成致しました。
【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とは】・突然激しい倦怠感に襲われ、生活が著しく損なわれるほど強い疲労と共に、頭痛、微熱、筋肉痛、脱力感等の全身症状と、思考力・集中力低下等の神経認知機能障害が長期に渡り持続し、社会生活が困難になる難病です。
・この病気の中核症状は、日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、著しく急激な身体的及び認知疲労が起こり、身体を衰弱させ、症状の悪化を引き起こし、回復が非常に困難なことです。
・主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害であり、通常ウィルス感染
後に発症するというのが、欧米諸国における共通認識で、決して慢性疲労が重症化すると、本疾患を発症するわけではありません。
・国際 ME/CFS 学会は、患者の約 25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表しています。
・1969 年より WHO で神経系疾患と分類されており、国際的に認められた診断基準があり、疾病概念が確立している病気ですが、詳しい病態は未だ不明で有効な治療法もなく、成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は 0～6％との報告があります。
・脳と中枢神経に影響を及ぼす多系統にわたる複雑な慢性疾患であり、機能障害は全身に及び、癌や心臓病、エイズのような他の極めて重症な疾患と同様に、患者の QOL を著しく低下させる
重大な病気です。国内の患者は 24～30 万人と推定されており、子供でも発症します。
【病名について】
・日本で慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれている病気は、イギリス・カナダ・ヨーロッパでは、筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼ばれています。
・1930 年代にカルフォルニア州で集団発生し、初めて医学雑誌に論文が掲載。
・1955 年にロンドンで集団発生し、1956 年に医学誌「ランセット」に、良性筋痛性脳脊髄炎と名付けることが提案。その後、重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、筋痛性脳脊髄炎(ME)として症例定義発表。
・ところが、1984～86 年の米国ネバダ州での集団発生後、1988 年の国際学会で患者の反対を押し切って、慢性疲労症候群と命名。
CFS : Chronic Fatigue Syndrome

ME : Myalgic Encephalomyelitis-1-2014 年 12 月 No.24

内閣府のヒアリングでのプレゼンテーション
2 月 3 日に内閣府において開催された第 11 回障害者政策委員会において、障害者差別解消法に基づく基本方針について、1 月 20 日に続いて障害者団
体等からヒアリングが行われ、副理事長の岩井と有原と共に出席致しました。当法人を含め、「全国腎臓病協議会」、「全国心臓病の子どもを守る会」、「全国手話通訳問題研究会」、「全国言友会連絡協
議会」、「全国精神障害者地域生活支援協議会（あみ）」、「日本肝臓病患者団体協議会」「全国要約筆記問題研究会」の 8 つの団体からのプレゼンテーションが行われました。
内閣府から当法人に 1 月 8 日に電話があり、ヒアリングに呼んでいただけることになりました。障害者差別解消法に基づく基本方針に関する意見として、「どのような場合を差別的取り扱
いと考えるのか」、「どのような正当な理由がある場合には差別とはならないと考えるのか」、「どのような場合に、どのような配慮が求められると考えられるか」、「どのような場合は『過重な負担』と考えるのか」、「各行政機関等及び事業所において、差別を解消するために望まれること」、「行政機関等が講ずべき差別を解消するための措置」、「事業者が講ずべき差別を解消するための措置」、「体制の整備、啓発活動、情報収集・整理及び提供について期待すること」、「それ以外の基本方針作成にあたり留意・整理すべき点」について回答することが求められていました。意見は筋痛性脳脊髄炎についての参考資料とともに既に提出してあり、当日の資料として配布されました。
プレゼンテーションは 3 つのグループに別れ、10 分
間のプレゼンテーションの後に、二つか三つの団体に対して、まとめて質問が行われました。10 分間という短い時間でしたが、簡単にこの病気や患者の置かれた状況を説明させていただいた後、与えられた質問に沿って意見を述べさせていただきました。障害者差別解消法は、難病や慢性疾患に起因する心身の機能の障害があり、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活または社会生活に相当な制限を受けている状態にある方も対象です。この病気の患者さんが合理的配慮の欠如によって、どのような生活を強いられているのかを実例を挙げてお話しし、すべての難治性慢性疾患を抱えた障害者が、社会参加するための合理的配慮を、ニーズに応じて当たり前に受けられるようになることを願っていると結んで話を終えました。
当団体には、次のような多くの質問をいただきました。
●筋痛性脳脊髄炎という病気を知らなかった。大変な病気であり、国際的に認められた診断基準があるのに、身体障害者手帳を取得できる方が非常に少ないのはなぜか。
●障害者政策委員会でも、障害者差別解消法第 2 条において、障害者手帳を持っていなくとも、障害者に慢性疾患に伴う機能障害が含まれることを確認してきた。筋痛性脳脊髄炎や言友会（吃音）の問題は、「制度の谷間」に置かれてきた問題である。今後の周知や広報、事例の集め方について提案があるか。
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2014 年 12 月 No.24●患者は推定 30 万人とのことだが、自分たちが困った時に差別解消法が使える制度であると認識している患者さんはどのくらいいるのか。今の状況を変えていくためにどんなことが期待されるか。
●大変な中、活動を随分進められていると思う。どういう原因で制度の対象にならないと思うのか。医療や福祉、難病対策などがある中で、どれを最優先に活動を進めていくのか。
会場には以前から私達の活動を応援してくださってきた JD（日本障害者協議会）の方等が大勢出席されており、終わった後に「これからもがんばっていこう」と声をかけていただいたのが大変に嬉しかったです。TBS テレビと毎日新聞の方から取材を受けました。
内閣府障害者政策委員会のホームページ（http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/seisaku_iinkai/index.html）の「政策委員会開催状況」
をご覧いただきますと表があります。第 11 回平成 26 年 2 月 3 日（月）の「資料等」をクリックしていただきますと、当日の各団体からの意見一覧をご覧いただけます。また、間もなく動画もアップされる予定で、議事録が上がってくるまでの約二ヶ月の間は、ご覧いただけるそうです。

山梨で初めての上映会を開催
4 月 13 日（日）に甲府市の山梨県立図書館 2Ｆ多目的ホールにおいて、「ME/CFS を考える映画と交流のつどい」を開催致しました。「闇からの声なき声」上映実行委員会主催によるもので、当法人が後援致しました。山梨での上映会はこれが初めてで、40名を超す方がお越しくださいました。まず筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の簡単な説明をしてから、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を上映
いたしました。
休憩後、山梨県内の患者の T さんが、ご自身の経験を話してくださいました。平成 14 年に専門職を目指して勉強していた時に発病され、体がコンクリート詰めになったようで、筋肉・関節痛、激しい頭痛等
で体が動かず、思考力低下が激しく新聞も読めなくなったそうです。
結婚を機に山梨に引っ越されてこられましたが、山梨にはこの病気を診ていただける病院はなく、理解していただけないために、医者にかかっても病名を言わないようにしているそうです。この病気に対する理解が広がることを願っていると話を結ばれました。
東京から駆けつけた篠原理事長より、日本の患者の置かれている状況は映画と同様に深刻であること、映画に登場する 3 人の専門医はカナダの診断基準を使って診療することを強く推奨していること、ストレスが原因とする説を世界的権威である、ハーバード大学コマロフ教授
はどうとらえているのか、国際 ME/CFS 学会や 35 年の歴史を持
つイギリスの患者団体である ME 協会は、1/4 の患者は重症患者であると発表していること、昨-3-2014 年 12 月 No.24

年、国会に提出した請願項目の一つであった、重症患者の実態調査に 1200 万円の予算が付いたことなどをお話し致しました。最後に、障害者総合支援法の対象疾患にして頂くことを求めて再び通常国会に請願をあげるため、そのために署名に協力して頂けるよう呼びかけました。
実際にこのつどいを運営してくださったのは、社労士さんのチームです。行政から通達が出され、診断書にこの病気の重症度を表す PS 値（パフォーマンス・ステータス）を記載する事により、より客観的に訴えることができるようになりましたので、あきらめずに請求する事が大切であるというお話を、1 人の社労士さんがして下さいました。
最後に質疑応答の時間をとり、集団発生したということであれば、感染が関与しているのか、免疫機能が低下しているのか、ME/CFS と CFS/ME のどちらが正式名なのか、名古屋で行われた疫学調査について等の質問が出されました。
お忙しい中、自民党の中谷真一衆議院議員とみんなの党の中島克仁衆
議院議員が駆けつけてくださいました。また、NHK と山梨日日新聞の方が取材して下さいました。中央本線で甲府まで行きましたが、新幹線よりは狭いものの多目的室があり、横になることができました。予約ができませんので、必ず使用できるわけではないそうです。

栃木県医療社会事業協会学会で話しました
5 月 10 日（土）に宇都宮市のパルティとちぎ男女共同参画センターで開催された、第 11 回栃木県医療社会事業協会学会の「いのちを語る～当事者とのパートナーシ
ップを築くために、私達が出来ること」と題するシンポジウムに招かれて、お話をさせていただきました。栃木
県医療社会事業協会は、59 年前に病院や保健所の相談員の方が集まって発足した団体です。
医療ソーシャルワーカーや保健師さん、福祉大学の学生さんや一般市民の方が出席されていました。上野通子参議院議員の秘書の方が出席され、船田元衆議
院議員から祝電が届きました。初めに、栃木県医療社会事業協会会長の小嶋章吾さんより、患者の権利を守り実現するために、当事者と対等の立場でどう問題に取り組み、どうやってパート
ナーシップを築けるかを考える機会にしたいというご挨拶がありました。
その後、当法人の他に、がん患者と家族の会「ピアサポート
那須」、栃木県遷延性意識障害者家族の会 「らいめい」の 3
つの患者会から、「制度の谷間」「ソーシャルアクション」「行政との連携」をキーワードに、それぞれの会の取り組みが話されました。最後に、長らく患者会・家族会を支援されてこられた「とちぎリハビリテーション相談支援部」の保健師さんから、高次機能障害支援の立場からのお話がありました。
「制度の谷間」にあり、実情が知られていない病気を抱えた患者団体の方々にとって、医療関-4-2014 年 12 月 No.24

係者に知って頂く良い機会ですので、熱心にお話しされた姿が印象に残りました。他の患者会の活動を知ることができ、とても励まされて帰ってまいりました。

日本看護協会会長・副会長との面談
5 月 23 日に渋谷区の日本看護協会ビルにおいて、当法人前副理事長の細田満和子さん（星槎大学副学長）のご紹介で、公益社団法人日本看護協会の坂本すが会長と菊池令子副会長に、副理事長の岩井と共にお会いしました。
この病気をご理解頂くために、「闇からの声なき声」の DVD
や当法人発行の 6 冊の小冊子を、その他の資料とともにお渡し致しました。寝たきりに近い患者が多くいる深刻な疾患であることをお話しし、看護協会でもこの病気を理解して頂けるようにお願い致しました。医療者の無知によって患者さんが不幸になることがないように、まずはこの病気を知ることが大切だとおっしゃって下さり、47 都道府県の看護協会の会長が集まる理事会において、会のパンフレッ
トや小冊子を配布していただけることになりました。
患者が必要な福祉サービスを受けられるようになることを求めて、国会に請願をあげることもお話ししますと、3 人の看護師の方が国会議員になられていますので、その方々にも理解を求めて頂けることになりました。また、国際看護協会にも、この病気の状況を聞いてくださるとおっしゃっていただきました。理学療法士の方にも理解していただけるよう、日本理学療法士協会にご紹介いただけることにもなりました。
この病気の深刻さをご理解いただき、できることをやっていきたいとおっしゃっていただき、とても励まされて帰路に着きました。

「制度の谷間」を考えるシンポジウムを開催
5 月 24 日（土）に明治学院大学において、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を通して『制度の谷間』について考えるシンポジウム」を開催致しました。明治学院大学社会部社会福祉学科の学生の方が多く出席して下さり、100 名近い方がお越し下さいました。
明治学院大学社会学部の大瀧敦子先生が司会をして下さいました。第一部では、ME/CFS の簡単な説明をしてから、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメン
タリー映画「闇からの声なき声」を上映いたしました。
第二部のシンポジウムのコーディネーターは、明治学院大学社会学部の茨木尚子先生が務めて下さいました。茨木先生は、障がい者制度改革推進会議総合福祉部会の副部会長で、骨格提言をまとめる際に、難病や慢性疾患の患者が「制度の谷間」におかれている状況が解消されるよう提-5-2014 年 12 月 No.24

言して下さいました。日本の今の制度では、難病のうちわずか 130 疾患だけが障害者総合支援法に入ったものの、病気になったとたんに困るし、たとえ病名が付かなくても困っている患者さんはたくさ
んいる状況をお話くださいました。
シンポジストの篠原理事長は、ME/CFS 患者の 4
人に 1 人は重症であり、通院することもできない患者が多いため、専門医にさえ重症患者はいないと思われてきたこと、30 万人と推定される患者の中で身体障害者手帳を取得できた方は 0.01％くらいであること、平成 23 年 8 月に障害者基本法が改正され、障害者に慢性疾患に伴う機能障害が含まれるようになったこと、難病法案が国会で成立し、対象が 130 から約 300 に拡大されるものの、病名で区切られることに変わりなく「制度の谷間」が残るため、生活の困難さに応じて支援する仕組みへと抜本的に変え、福祉サービスと医療費助成、治療研究の対象は分けて議論すべきであること等を話しました。
もう一人のシンポジストである済生会宇都宮病院医療ソーシャルワーカー（MSW)の荻津守さんは、10 年近く重症の ME/CFS 患者をサポートしてこられた方です。医師から異常はないと言われ苦しんでいる患者さんを支え、障害年金や身体障害者手帳の取得、公的支援サービスが受けられるようになるまで支援されてきた経験から、MSW とは目の前に困っている人がいるとき、患者さんの抱く不安や問題を一緒に考え、解決へと歩めるよう支援する職種であり、患者の立場に立って支援する仕事で、社会に立ち向かうソーシャルアクションも必要であること、本来どうあるべきかということをいつも描きつつ、ファイティング医療ソーシャルワーカーになってくだ
さいと、学生達にメッセージを送られました。
会場の患者さんから、医師の方から理解のない言葉を浴びせられた後は、いつも荻津さんに話を聞いていただいたこと、手帳が取得できて、やっと一人の人間として生活するスタートラインに立てたと話していただきました。最後に茨木先生より、ソーシャルワーカーの仕事は障害や病気を治すことではなく、そうした現状を抱えた人がよりよく生きていけるようにすることという結びの言葉がありました。

JD の政策会議 2014 で講演
5 月 30 日（土）に新宿区の戸山サンライズ大研修室において、当法人が加盟している日本障害者協議会（ＪＤ）の主催で開催された、「JD 政策
会議 2014」に招かれて、お話しさせていただきました。今年 1 月に日本は障害者権利条約を批准しましたが、基調講演で権利条約批准の意義と課題をあらためて考え、その上で、現在の日本の障害分野における３つの課題について問題提起し、条約との関係を明確にしていくために開催されました。当日は朝日新聞をはじめ多くのメディアの取材も入り、150 人以上の方が参加されました。
初めに日本弁護士連合会の野村茂樹さんが、「権利条約の意義と課題－権利条約委員会実況報告から」と題して基調講演をしてくださいました。野村弁護-6-2014 年 12 月 No.24

士は、テレビ式拡大読書器を使用して日本で初めての視覚障害者として司法試験に合格された方で、障害者権利委員会第 11 回セッションを傍聴された報告をしてくださいました。障害者権利委員会による、条約の実施状況を監視する国際モニタリングの重要性、障害者団体や日弁連がパラレルレポートを提出する際には、政府が国連に提出するレポー
トとの対比をわかりやすくまとめた内容にする必要があること等をお話しして下さいました。
休憩を挟んで、午前中の総会で JD の代表に選出された藤井克徳さんのコーディネートで、第 2 部は 3 つの観点から問題提起されました。やどかりの里常務理事である増田一世さんからは「病床転換型居住施設をめぐって」と題して、作りすぎてしまった精神科病棟を居住系施設に転換しようとする動きの問題点について、篠原理事長からは「難病医療法制化をめぐって」と題して、法制化後も残り続ける「制度の谷間」の問題について、全国地域生活定着支援センター協議会理事の赤平守さん
からは「罪を犯した障害者をめぐって」と題して、再犯を犯す障害者に何らかの障害を持った方が多い問題について、20 分ずつの講演がありました。
第三部ではフロアとのクロストークが行われ、様々な意見や質問が出されました。最後に藤井さんから、「谷間」の方々がさらに置いてきぼりにされようとしている、条約は使えば使うほど力を発揮するという、まとめの言葉がありました。最後に太田政策委員長より、JD の良さは色々な方がいて色々な意
見があるので、多様性を生かして政府や社会にこれからも発信していきたいという挨拶がありました。

参議院で請願が採択されました！
6 月 20 日の参議院本会議において、当会の請願が全会一致で採択されました。請願は内閣に送付され、内閣からは毎年おおむね 2 回、その処理経過について参議院に報告されます。
初めて請願が採択され、この病気の正しい認知が広がることは間違いなく、障害者総合支援法の対象疾患に向けて、大きく前進しました。また、これによって皆様が、少しでも周囲から理解が得られるようになることを願っております。参議院には 82 件の請願があがり、採択されたのは 6 件です。
今通常国会で成立した難病新法において、難病に希少性を求めることが明記された中で、患者数が 30 万人とされ希少要件を満たさず、まだ診断基準を作成中であるこの疾患の請願が通ったことは、他の疾患にも希望を与えるものだと思います。
衆議院での採択は叶いませんでしたが、障害者総合支援法の対象疾患にしていただくことは、当会の悲願ですので、実現するまであきらめずに活動を続けて参ります。衆議院では 58 件の請願があがり、採択されたのは 2 件だけでした。
重症患者の実態調査のための研究も、正式に採択されています。患者会の全面的な協力のもと、この病気の患者がどれほど深刻な状況にあるのかを明らかにすることができます。来年 3 月に-7-2014 年 12 月 No.24

は報告書が作成されますので、福祉サービスの必要性をさらに強く訴えることができるようになります。
皆様のご協力に感謝致します。今後とも引き続きご支援頂けますよう、お願い申し上げます。

映像製作資金のための募金にご協力を！
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群が重篤な病気であり、患者達が深刻な状況に置かれていることを記録し、近い将来、作品にして公開するために、映像で記録する作業を進めています。特に重症患者の実態や実情を伝え、この病気を取り巻く問題点を明らかにし、患者会の活動や治療に取り組む医師の方々の奮闘を伝え、
福祉サービスにおける「制度の谷間」の問題も取り上げたいと思っています。同時に、患者さん達に希望を与えられる映像にできたらとも願っています。
私達の映像を記録するための募金にご協力をお願い致します。
日本で慢性疲労症候群（CFS）として知られている病気は、イ
ギリス・カナダ・ヨーロッパでは、筋痛性脳脊髄炎（ME）と呼ばれています。その主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害という、大変に深刻な病気ですが、国内での認知度は低く、患者たちは家族や周囲から理解されずに苦しんでいます。そこで私達は、皆さんにこの病気の実態を映像を通して知っていただきたいと思っています。
この病気は原因が解明されておらず、有効な治療法もありません。さらに慢性疲労症候群という病名ゆえに深刻さが矮小化され、誤解や偏見が助長されています。ほとんどの患者は職を失い、4 人に 1 人は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると推定されているにもかかわらず、社会保障を受ける道を閉ざされ、経済的にも日常生活を送る上でも困窮しています。日本における重症患者の実態と問題点をクローズアップ致します。

【映像製作資金のための募金の振込先】◎ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号 １００４０
番号 ９２２２５４２１
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会◎他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行店名〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号
００８
普通預金 ９２２２５４２
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会-8-2014 年 12 月 No.24

国会請願に再チャレンジします！
2014 年の通常国会に請願を提出し、参議院では全会一致で採択されました。皆様のおかげで、94 人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、約 1 万筆の署名が集まりました。請願署
名活動にご協力頂き、心から感謝しております。
衆議院での採択は叶いませんでしたので、2015 年の通常国会に再度、請願を提出し、参議院に続いて採択を目指したいと思っております。当法人の全面的な協力のもとに行われる患者の実態調査は、
来年 3 月に国に報告書を提出します。この病気の患者がどれほど深刻な状況にあるのかを明らかにし、福祉サービスの必要性をさらに強く訴えることができるようになります。
国際 ME/CFS 学会は、患者の約 25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることの出来ない重症患者であると発表しています。2013 年 4 月から障害者総合支援法が施行され、新たに支援の対象に一部の難病が加えられましたが、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）は対象となりませんでした。そのため患者は「制度の谷間」で苦しみ、社会保障を受ける道も閉ざされ、経済的にも日常生活を送る上でも困窮しています。
参議院では採択されている請願であることを伝え、ご賛同いただける方は、ぜひとも署名にご協力をお願い致します。ご自分や家族の方だけの署名でも、多くの方にお寄せいただければ大きな力になりますので、皆様のご協力をお願い申し上げます。

2014 年度の請願の紹介議員をお引き受けくださった 94 人の皆様（敬称略）【自民党】秋葉賢也、石井浩郎、石田昌宏、今枝宗一郎、今津寛、大野泰正、金子一義、
金子恵美、金子恭之、金田勝年、木村義雄、小松裕、桜井宏、笹川博義、
清水誠一、高階恵美子、高木宏壽、高橋克法、田中英之、とかしきなおみ、
富樫博之、中泉松司、永岡桂子、中川俊直、中谷真一、中村裕之、永山文雄、
御法川信英、橋本岳、橋本聖子、船田元、舟橋利実、星野剛士、堀内のり子、
松本純、松本洋平、溝手顕正、三ツ林裕己、三原じゅん子、武藤ようじ、
村井英樹、渡辺猛之【民主党】相原久美子、有田芳生、荒井聰、石橋通宏、泉健太、風間直樹、小西洋之、
小宮山幸治、斉藤よしたか、田城郁、田嶋要、津田弥太郎、津村啓介、
寺島義幸、徳永エリ、中根康浩、羽田雄一郎、福田昭夫、福山哲郎、森本真治、
山井和則
【公
明
党】稲津久、江田康幸、輿水恵一、高木美智代、竹谷とし子、古屋範子、桝屋敬悟【日本維新の会】東徹、上野ひろし、浦野靖人、重徳和彦、清水鴻一郎、高橋美穂、村岡敏英【み ん な の 党】柏倉祐司、中島克仁、薬師寺みちよ、山口和之【結 い の 党】川田龍平、寺田典城【共産党】田村智子、小池晃、吉良よし子、赤嶺政賢、高橋千鶴子【生 活 の 党】小宮山泰子、玉城デニー【社
民党】照屋寛徳、福島みずほ【無所属】阿部知子【沖縄社会大衆党】糸数慶子※最後のページに署名用紙がございますので、コピーして署名にご協力をお願い致します。
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全日本民医連の HP にこの病気を大きく掲載
8 月 22 日に全日本民主医療機関連合会（民医連）において、二回目の懇談の機会を持っていただいたことはお知らせ致しました。民医連は戦後、医療に恵まれない人々の要求にこたえようと、地域住民と医療従事者が手をたずさえ、民主的な医療機関を各地に創ったのが始まりです。現在、民医連に加盟する事業所は、全国の 47 都
道府県に 1700 カ所を超えています。
私達の願いに対して、民医連では早速対応してくださり、全日
本民医連医師臨床研修センター（イコリス）の HP の一番大きなバナーで、この病気についての啓発を行ってくださっています。そこでは、当会のパンフレットの紹介、当会からの要望、10月の ME/CFS を考える映画と交流のつどいの告知、当会の国会請願の署名活動への協力の呼びかけ、最新の「ME のための国際的合意に基づく診断基準」の紹介、実態調査への協力の呼びかけ、当会の HP へのリンクの紹介、twitter での当会や 10 月のつどいについて広報等をしてくださっています。
是非、イコリスの HP をご覧下さい。http://aequalis.jp/

患者の実態調査にご協力をありがとうございました
平成 26 年度厚生労働省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」が行われています。筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)の国際学会は、患者の約 25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表していますが、日本では重症患者の実態は一度も明らかにされたことがありません。このたび厚生
労働省の平成 26 年度調査事業として「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を、聖マリアンナ医科大学で調査していただいています。
この「日常生活困難度の調査」は、来年の 3 月に国に報告書を提出するもので、患者さんの
日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていない ME/CFS 患者の実態を明らかにする、非常に重要な基礎データとなるものです。今回の調査の対象は、軽症から重症まであらゆるレベルの患者さんで、ME/CFS と医療機関で診断された方でした。多くの皆様にご協力いただき感謝しております。
【実態調査への参加を呼びかけてくださったメディアのリスト】
月刊誌「ノーマライゼーション」8 月号、毎日新聞、神奈川新聞、カトリック新聞、東京新聞、朝日新聞、
福祉新聞、全日本民医連医師臨床研修センター・イコリス HP、日刊ゲンダイ、日本看護協会 HP、日本
障害者協議会（JD）の機関誌「すべての人の社会」9 月号、「季刊福祉労働～障害者・保育・教育の総合誌」144 号、しんぶん赤旗、栃木県 HP、宇都宮市 HP、公明新聞、読売新聞、東京保険医協会新聞、
東京都豊島区 HP、東久留米市 HP、北海道新聞、青森県 HP、夕刊フジ （掲載順）- 10 -

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品川において「映画と交流のつどい」を開催
10 月 5 日(日)に TKP 品川カンファレンスセンターにおいて、「ME/CFS を考える映画と交流のつどい」を、平成 26 年度厚労省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」実施法人聖マリアンナ医科大学との共催で開催致しました。台風 18 号の接近に伴い朝から雨が降り続く中を、患者さんや患者かも知れない
方が 11 名、家族の方 7 名を含む、50 名以上の方がお越しくださいました。
当会理事長の挨拶と、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の簡単な説明の後、闇に葬られようとしていた重症患者の声を拾い上げた衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を上映いたしました。
休憩後、今回の調査事業の実施責任者である、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長
である遊道和雄先生に、実態調査についてお話いただきました。遊道先生は、富山薬科大学で医学博士号を取得され、1995 年に米国スタンフォード大学、
2000 年から 3 年間、英国グラスゴー大学に留学され、2011
年より難病治療研究センター長を務めていらっしゃいます。
調査の概要は、①ME/CFS に起因する QOL･ADL の低下、
日常生活上の支障、②患者の医学的所見、発症要因や増悪・寛解因子と経過、合併症等の臨床情報、③患者の福祉支援受給状況とニーズ調査で、ME/CFS と診断された患者さんが調査対象です。この日本で初めての重症者を含む患者の実態調査は、来年 3 月に国に報告書を提出するもので、福祉サービスの充実や医療・福祉の改善に向けた対策を検討するために、非常に重要な基礎データとなるものです。
この実態調査の成果を基に、診断基準・疾患活動性評価・重症度評価基準・治療指針作成を含む「診療・治療マニュアル」策定に向けた研究の必要性を、厚労省に提言していく予定です。臨床現場に反映させて診断・治療の向上に結びつけるためには、医療機関の連携が欠かせません。
最後に質疑応答の時間をとり、「検体バンクに登録する意義はあるか」、「聞き取り調査のポイント」、「診断していただくためには」、「映画を見て家族の者は脳と脊髄の炎症が原因で症状が出ていると思うが、そうした検査をこの実態調査で行えるのか」等、たくさんの質問が出されました。
当日会場にいらして、実態調査への参加を申し出てくださった患者さんもいました。また、当会が進めている重症患者の実態を映像で記録するプロジェクトのための募金や、当会の国会請願の署名への協力を呼びかけさせていただきました。

10.30 大フォーラムで「制度の谷間」の発言
10 月 30 日に日比谷野外音楽堂において、「骨格提言の完全実現を求
める 10.30 大フォーラム」が開催され、リレートークの中で「制度の谷間」の問題について発言致しました。10.30 大フォーラムは、2005 年
10 月 31 日に障害者自立支援法が可決された次の年に、障害者の自立・- 11 -

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地域生活を支援する制度を確立するために、「障害者自立支援法」の出直しを求めて始まり、それ以来毎年この時期に、障害者が集まり大フォーラムを開催しています。2006 年の大フォーラムには 1 万 5000人が集まり、篠原理事長もデモ行進に参加しました。
今年の大フォーラムのリレートークでは、「精神障害の差別と隔離」、「知的障害者の施設での虐待問題」、「生活保護制度改悪」、「共に学び生活する学校を目指して」、「介護保険優先適用」、「難病者の病名により選別される福祉
適用、医療費負担」、「尊厳死法制化反対」、「障害者の生存を否定する出生前診断反対」、「女性介護者の状況」、「介助労働者の思い」、「原発被災と障害者」について、障害者が野外音楽堂の舞台の上で思いを語りました。
篠原理事長は、「障害者の生活保障を要求する連絡会議（障害連）」の白井さんと共に、難病者の「制度の谷間」の問題について訴えました。今年 5 月に難病法が成立し、対象疾患が拡大されることを知っている方は多いですが、「制度の谷間」に置かれ続ける難病者がいることは、ほとんど知られていません。この問題
を他の障害を持つ方にも知って頂き、連帯していただけるように求めました。

日弁連の難病者の人権問題に関するヒアリング
11 月 6 日に霞ヶ関の弁護士会館において、日本弁護士連合会
による「難病者の人権問題に関するヒアリング」に、篠原理事長と岩井副理事長が出席致しました。日弁連では 2013 年 12 月に、
難病医療費の改正案に対して、「難病患者の生きる権利を支える
医療費助成制度を求める会長声明」を発表して下さいました。これを機に、医療費助成の問題のみならず、難病患者の生活状況のあらゆる場面につき、基本的人権の尊重や障害者権利条約の観点からどのような実態であるかを分析し、あるべき難病患者の人権保障への対応について検討を進める上での参考とするため、各難病患者団体との間で情報及び意見の交換を行う場として、ヒアリングが行われました。
20 人前後の弁護士の方が出席され、6 つの団体から、1 団体あたり 20 分（意見陳述 10 分、質疑応答 10 分）のヒアリングが行われました。下記のテーマに沿って、予め資料は提出してありました。①難病者の生活支援・人権擁護に関する統一的な基本法の必要性、②難病者に関する法律整備における「谷間の解消」のために必要なこと、③難病者の社会参加と理解を促進するためにはどうすればよいか、④難病者を対象とする各種の法律・施策に対する評価
初めに、この病気がどれほど重篤な病気であるかや、慢性疲労症候群という病名による差別の問題等を話した後、ME/CFS 患者が社会参加をする権利、義務教育を受ける権利、選挙権を行使する権利等が保障されていないことを話し、医療費助成と障害者総合支援法の対象疾患にして頂きたいこと、病気の正しい認知を広めていただきたいこと等を訴えました。質疑応答では、「外国に比べ小児 ME/CFS 患者に対する教育対策は遅れているのか」、「訪問教育が受けられない- 12 -

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理由」、「身体障害者手帳が取得できなければ自費で車いすを購入するのか」、「『制度の谷間』を解消するために具体的にどうするべきか」等の質問を受けました。
他の団体からも切実な要望が出され、難病者の権利のために有益な意見交換ができたと感じました。
帰り際に、出席できなかった多くの弁護士の方にも、提出した資料を共有して頂くようにお願い致しました。

遊道先生を迎えて患者と家族のつどい
11 月 9 日に、患者の実態調査の実施責任者である聖マリアンナ医科大学の遊道先生と、新しく実態調査に協力してい
ただけることになった新明裕子先生をお迎えして、患者と家族のつどいをいつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。雨が心配でしたが、何とか終わるまでは降り出しませんでした。栃木県や兵庫県、神奈川県からも参加していただ
き、患者さん 7 名、家族の方 6 名、医療関係者 3 名、支援者 6 名、総勢 22 名が参加致しました。
早めに来てくださった患者さんには、筋痛性脳脊髄炎という病名は、慢性疲労症候群という病名以前から使用されていたことを示す根拠となる翻訳論文の資料を、お配りして読んでいただきました。3 名の患者さんが初めて参加してくださいましたが、皆さん、診断が中々つかずに、無理をして悪化されていました。途中から横になられた一人の患者さんは、帰る時に 2 人の方に抱えていただかなければ車椅子に乗れないほど体が消耗していました。回復されるのに何日かかるのかとても心配です。
皆さんの自己紹介の中から浮かび上がってきたのは、診断を受けるまでに時間がかかっていること、その間に医療機関
で心ない言葉をかけられていること、痛みや睡眠障害、光や音の過敏等で悩む方が多いこと、うつ病といわれて入院した方もいたこと、代替医療を試されて費用がかかること、身体障害者手帳の取得が困難であること、自費でお金を払って介護を受けている方もいること、介護してくれる家族に遠慮する患者の姿、そして無理をして悪化するパターンです。改めて、客観的指標を含む診断基準的の確立と、診療指針策定が急務であることを実感しました。
遊道先生からは、実態調査の進捗状況をご報告いただきました。最近は患者さんの自宅に出向
いての訪問調査も行ってくださっていますが、介助が必須の方が多く、寝たきりの方がいらっしゃり、大変に困難な状況であることが分かってきています。サプリメント等の医療費もかさみ、医療費の面でも経済的に大変な状況にあることも分かってきました。新明先生は、初めて患者達の声を聞き、「患者さんの生活の苦しさがわかり、胸が痛い」とおっしゃり、医学教育・医学書の中でこの病気がまだ取り上げられていないという問題点をあげられました。
帰り際に、「次の患者と家族のつどいはいつですか」、「もっと話したいことがあった」、「患者会のおかげで希望が持てる」、「会の活動のために何ができますか」等の声をいただき、事務局の者も大変に励まされました。

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筋痛性脳脊髄炎という病名についての翻訳資料
筋痛性脳脊髄炎という病名は、慢性疲労症候群という病名以前から使われていました。「闇からの声なき声」にも登場する、シカゴのデポール大学心理学部教授で、元国際 ME/CFS 学会の副会長であったレオナード・ジェイソン博士らによる論文をご紹介致します。また、慢性疲労症候群（CFS)という病名がアメリカで提案されたのは、1988 年です。
「「新しい clinical entity（疾患概念）か」と題された、1956 年の医学誌「ランセット」の匿名の論説欄の一部も翻訳致しました。

レオナード・ジェイソン博士らによる「CFS、ME/CFS、ME の症例定義の対比」と題する論文からの抜粋
筋痛性脳脊髄炎（ME）という病名は、慢性疲労症候群（CFS）という病名以前から使われていました（1959 年、アケソン）。ME が初めて論文に掲載されたのは、1930 年代でした。米国カルフォルニア州ロサンジェルス郡での伝染性神経筋無力症の集団発生が、ポリオとの類似性から非定型ポリオとして記されました（1938 年、ギリアム。2007 年、ハイド）。その後、1956 年の医学誌「ランセット」の匿名の論説欄では、この疾患を良性筋痛性脳脊髄炎と名付けることを提案しています（1956 年の匿名の論説欄）。「良性」と呼ばれたのは、この疾患によって患者が死に至ることはなかったからでした。後にラムセーは、疾患により重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、「良性」を削除して、筋痛性脳脊髄炎(ME)という用語を用いて、1988 年にこの疾患の定義を発表しました（1992 年、ハイド、ゴールドスタイン、レヴァイン）。
“Contrasting Case Definitions for Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic
Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis(CFS、ME/CFS、ME の症例定義の対比)”と題する論文は、2012 年に発表されたもので、当法人は Dr. Leonard A Jason から翻訳の許可を得ています。翻訳は NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子が行い、理事の申 偉秀（東京保険医協会理事）が医学監修致しました。

「新しい clinical entity(疾患概念)か」と題された医学誌「ランセット」の匿名の論説欄(1956 年 5 月)からの抜粋
1917 年にボン・エコノモによって報告された、発熱、虚脱状態、眼筋麻痺を主症状とする疾患の小さな集団発生の際に、13 人の内 2 人の患者の剖検例に、脳実質から炎症所見が認められました。その後 2 年間に、同様の多くの集団発生が記録され、1921 年までには、ヨーロッパのほとんどの国において流行性と言えるほどの割合に達しました。それらの臨床像は症例によって、地方によって、または季節によってさえ異なり、当惑するほどバリエーションがあるにもかかわらず、事実上、新しい clinical entity(疾患概念)が出現したことが、すぐに明白になりました。
・・・・・（中略）・・・・・
患者群 2 から入手できた検体を用いた調査において、これが晩夏から秋にかけて、この地区や他の場所において再び出現することが予期されうる、新しい疾患概念であることを示唆するのに十分な共通点が示されています。純粋に実用的な見地から、本症候群に病名をつけることが有用でしょう。過去に本症候群において認められた、一つの最も有用な特徴が正常髄液であることからも、既に提案されている「アイスランド病」や「アクレイリ病」というような病名は、真に適切であるとはいえません。原因不明、又は病理診断が確立されていない疾患には、純粋に症状を描写する以外の病名では異論がでるのは明らかです。こうした理由から、「良性筋痛性脳脊髄炎」という病名であれば、認められるのではな
いでしょうか。
最後に、「その特徴はポリオ、流行性筋痛症、腺熱、すでに報告された型の流行性脳炎とも鑑別できる事は、十分に明らかであると我々は信じているし、ヒステリーとは異なることは言うには及ばない」と結ばれています。
”A New Clinical Entity?”と題する匿名の論説欄は、1956 年 5 月に医学誌「ランセット」に発表されたもので、当法人は The Lancet から翻訳の許可を得ています。翻訳は NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子が行い、理事の申 偉秀（東京保険医協会理事）が医学監修致しました。

CDC（米国疾病管理予防センター）からの返事
当法人からの下記の質問に対し、2013年7月24日にCDCからお返事を頂きました。CDCは、日本の国立感染症研究所と同じくらい権威のあるアメリカ政府の機関です。
質問：「CFSは、原因が明らかでない激しい慢性的な疲労を訴える患者の病因・病態の解明を目的に、1988年にCDCにより作成された疾病概念である」というのは本当ですか。
CFS（慢性疲労症候群）という病名は、CDCによって作成されたものではなく、CDCは慢性疲労症候群
を激しい疲労の病気とは捉えていません。そして、「この疾患の身体を衰弱させる重篤な特徴は、いかなる病名によっても十分に伝えきることは困難です」としています。CDCはCFSを非常に深刻な疾患として捉え、臨床医を教育するためのコースを開発し、「慢性疲労症候群:プライマリー・ケアにおけるチャレンジ」と題して、無料で公開しています。そのコースの講師は、私たちの会でお馴染みのハーバー
ド大学アンソニー・コマロフ教授やチャールズ・ラップ博士と、ルシンダ・ベートマン博士です。当法人で翻訳した「コマロフ教授の2010年の講演のまとめ」や、ラップ博士を当法人でお招きした際の「シンポジウムの基調講演の抄録」をお読み頂ければ幸いです。学習コースはこちらからご覧になれます。
http://www.cdc.gov/cfs/news/features/cme.html
1984年から86年にかけて、アメリカのネバダ州において集団発生したことで、この病気は世界的に知られるようになりましたが、1956年に既に有名な医学誌「ランセット」に、「良性筋痛性脳脊髄炎」という病名が提唱されていました。その後、予後が悪いことが判明し、「筋痛性脳脊髄炎」という病名で症例定義が発表されていたにも関わらず、1988年に開催された国際会議で、患者の反対を押し切って「慢性疲労症候群」という病名が選ばれてしまいました。その当時は原因も全くわかっていませんでしたが、その後、世界的に研究は進み、この病気の主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害であることや、
通常ウィルス感染後に発症することがわかっています。

【CDCからの返事】
CDC-INFOにご質問をいただき、ありがとうございました。CFSに関する情報へのお問い合わせは、CDCの担当の専門家に転送致しました。喜んで専門家よりお返事させていただきます。
CDCは1988年に、当時「慢性EBウィルス症候群」と呼ばれていた、説明のつかない疾患の症例定義を検討するために、専門家による国際会議を開催し、1994年にも症例定義を改訂するために、同様のグループを召集しました。どちらの症例定義も、これらの会議で国際的な専門家によって作成されたもので、CDCによって作成されたわけではありません。これらの症例定義は、疲労を主訴とし、身体を衰弱させる説明のつかない疾患を研究している研究者の一助として提案されました。どちらの症例定義も、根本に潜む多くの病理学的プロセスがある可能性を認めており、この疾患をどのようにみなすべきであるかを特定してはいません。「慢性疲労症候群」という病名は、この疾患についてわかっていることをよく表しているものとして、専門家によって選ばれました。この疾患の、身体を衰弱させる重篤な特徴は、いかなる病名によっても十分に伝えきることは困難です。CDCはCFSを非常に深刻な疾患として捉えており、そのことは臨床医を教育するために私どもが開発した医師のための生涯学習コース*や、ホームページに掲載された情報をご覧いただければ明白です。
連邦政府以外の団体のリンク先をサービスの一環として提供しておりますが、CDC及び連邦政府が、これらの団体やプログラムのリンク先を支持しているわけではありません。これらのリンク先の団体のホームページの内容について、CDCには責任はありません。
CDC-INFOにコンタクトしていただき、ありがとうございました。さらにお知りになりたい方は、
1-800-CDC-INFO(800-232-4636)へお電話いただくか、www.cdc.gov/infoをご覧ください。CDC-INFO
は、CDC（疾病管理予防センター）とATSDR（有害物質・疾病登録局）のためのサービスです。このサービスは、CDCとNetworx Universalとの契約に基づき、ヴェリゾン・コミュニケーション社と下請け会社によって提供されています。
※翻訳は NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子が行い、NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事の申偉秀（東京保険医協会理事）が医学監修致しました。

筋痛性脳脊髄炎患者の支援に関する請願書
送付期限2015年4月30日
この病気の特質に最大限の配慮をお願いし、次の事項を請願いたします。
【請願事項】
1.客観的診断基準の確立①国際的に認められた診断基準を検証する研究を推進し、一日も早く日本における客観的な指標を含む診断基準を作成してください。
2.今後の障害者総合支援法の見直しにおける福祉サービスの充実①対象疾患の見直しにあたっては、医療費助成・治療研究の必要性とは別に、福祉サービスそのものの必要性を踏まえて議論してください。
②この病気の患者の置かれた深刻な状況を考慮し、客観的な指標を含む診断基準が確立された場合には、迅速に対象疾患の見直しを行い、日常生活に著しく支障をきたし、介護や就労支援を必要とす
る患者が支援を受けられるようにしてください。
氏名

住所

印

都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
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都道府県
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問合先： 理事長 篠原三恵子 Email: cfsnon@gmail.com 副理事長 岩井美智子 TEL：090-4056-7277【署名時の注意事項】○この請願は参議院ではすでに採択されていますので、今回は1枚だけご署名下さい。
○ご住所は都道府県名を略さず、所番地まで必ず全部書いて下さい。
○ご住所が前の欄の方と同じ場合でも、「〃」「同上」と書いたりせず、略さず全部書いて下さい。
○ご署名は自署で、こちらの面の署名欄だけにお願い致します。代筆の場合は捺印が必要となります。
※いただいた署名は厳重に管理し、請願の目的以外には使用いたしません。

【送付する際の注意事項】○直筆で書いたものをご郵送下さい。コピーやFAXでの送付は無効です。
○請願要旨と請願項目をお読みいただき、署名欄のある片面だけをお送り下さい。
送付先：〒177-0033 東京都練馬区高野台3－11－12采明ビル2B アニメ活動センター内
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会