2018 年 4 月 No.34

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax:03－6915－9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

ドキュメンタリー映画を多くの方が推薦★女優

竹下景子さん「この映画を見るまでは ME/CFS のことは全く知りませんでした。全国に約 10万人もの患者さんがいるというのに。いつ私の家族が、いえそれは私自身かもしれないのに全く、です。私のように無知な人はまだまだ多いと思います。その原因のひとつは専門医が少なく医療関係者の中でさえ病気への理解が進んでいないからです。以前、日野原重明先生から「日本の医療は米国よりも 30 年おくれている」と聞きました。篠原三恵子さんをはじめ、この病と向き合いひたむきに生きる患者さんには本当に頭が下がります。患者さんとそのご家族が抱える困難は基本的人権に根ざした問題です。一人でも多くの方が正しい知識を得て、解決への道が開かれます
よう心から願っています」★公益社団法人日本医師会会長 横倉義武先生「今回製作された映画には、本疾患の症状だけでなく、患者会の発足やその活動、身体障害者手帳取得が困難である等、患者さんを取り巻く現状が患者さんの声などを基に丁寧に描かれており、医療関係者ばかりでなく、一般の方々にもぜひ、ご覧頂きたい作品となっています。世界中の研究者が治療薬の開発に熱心に取り組むなど、患者さんにとっては明るい兆しが見えつつあります。この映画を一人でも多くの人達に見て頂くことで、病気に対する理解が深まり、わが国においてもガイドラインの作成や診断方法の開発が進むことを願ってやみません。日本医師会としても、微力ではありますが、できる限りの協力を今後もしていきたいと思います」★日本神経学会代表理事・京都大学医学部教授
場されます）★作家

高橋良輔先生（ドキュメンタリー映画の中に登落合恵子さん（写真©神ノ川智早さん）★精神科医 香山リカ先生「正直に言います。この病気について誤解していました。何も知りませんでした。
ぜひ、まず多くの医療・福祉関係者に見ていただきたいと思います」
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2018 年 4 月 No.34★元千葉県知事 堂本暁子さん「ME/CFS は、睡眠で回復できない強度の疲労、痛みそして記憶力・記銘力を失い、体の自由を奪われる難病です。篠原三恵子さんはアメリカでこの難病にかかり、以来、診断と治療の道を同病者のために拓くべく、献身的に活動してこられました。特に、研究の遅れている日本の行政や医学会を動かすために、患者会を立ち上げ自らの病と戦いながら命をかけて作られたのがこのドキュメントです。この作品「この手に希望を」は、同病者はもちろん、家族そして医学会の人たちにこの難病に対しての理解を深め、学び、勇気を与えるものと確信します」★認定 NPO 法人日本障害者協議会代表 藤井克徳さん「同じ生きづらさをかかえながら、なぜこうも行政対応に格差があるのでしょう。映像と当事者の声を通して、実態と問題の本質がリアルに、しかし厳しさをもって伝わってきます。一人でも多くの人に見ていただき、できれば自主上映会の開催を呼びかけます。

ドキュメンタリー映画の予告編完成
当会製作のドキュメンタリー映画『この手に希望を～ME/CFS の真実～』（監督：有原誠治）の予告編（トレーラー）が、1 月に完成致しました。厚労省の実態調査で、患者の約 3 割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかにされたにも関わらず、ME/CFS の国内での認知度は低く、患者たちは家族や周囲から理解されずに苦しんでいます。この病
気の正しい認知を広めるためにも、神経系疾患としての研究を推進して頂くためにも、このドキュメンタリー映画を広めていきたいと思っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。
DVD は今春に完成しますので、患者の願いを伝えるために、全国各地でご一緒に上映会を開催
しませんか。お問合わせは、「NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会」までお願い致します。

多くのメディアに取り上げられました
11 月 9 日付けのしんぶん赤旗に、「筋痛性脳脊髄炎 知ってほしい～患者会が重症患者の日常を映画に～治療法開発 促進訴え」と題して、当会が、患者の深刻な実態と世界の最新の研究動向などを描いたドキュメンタリー映画を製作したことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。
医薬経済 2017 年 11 月 15 日号患者会特別編に、「逆風下で掴んだ『希望の光』～誤解に苦しむ『筋痛性脳脊髄炎』患者の記録」と題して、10 月 22 日のドキュメンタリー映画の初試写会を、写真入りで 2 ページにわたって取り上げて頂きました。
12 月 23 日付の毎日新聞都内版に、「病気の理解 映画で訴え～筋痛性脳脊髄炎 患者会が製作～生活の記録から実態調査まで」と題して、当法人が製作したドキュメンタリー映画の紹介記事を、大きな写真 2 枚入りで取り上げて頂きました。
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2017 年 12 月 25 日付の東京保険医新聞に、「この手に希望を～ME/CFS の真実～声をあげた患者たちのドキュメンタリー」と題して、1 月 28 日に東京保険医協会で開催される上映会の告知記事を掲載して頂きました。
2 月 16 日付の朝日新聞栃木版に、「筋痛性脳脊髄炎を知って～25 日に宇都宮で映画上映会」と題して、2 月 25 日に済生会宇都宮病院南館みやのわホールで開催される上映会の告知記事を、チラシの写真と一緒に大きく掲載して頂きました。
2 月 18 日付の千葉日報に、「苦しみの現状広く知って 神経系疾患『筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群』～患者会が記録映画製作」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作したことを、2 月 14 日の衆議院会館での上映会後の記者会見の写真と一緒に、大きく取り上げて頂きました。
3 月 18 日付の東京新聞メトロポリタン面（掲載地域：関東全域）に、「難病：筋痛性脳脊髄炎と闘う女性の真実～ドキュメンタリー映画 25 日 都内で上
映会」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作したことを、衆議院会館での上映会後の記者会見の写真と一緒に、大きく取り上げて頂きました。
3 月 26 日付の西日本新聞医療面に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を～患者会がドキュメンタリー製作『苦しむ現状知って』」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作したことを、写真入り
で大きく取り上げて頂きました。

テレビ東京のニュースで放送
2 月 14 日（水）16：54 からの「ゆうがたサテライト」というテレビ東京のニュース番組の中で、「神経の”難病”もっと知って～筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の映画上映会」と題して、同日に衆議院第一議員会館で開催されたドキュメ
ンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」（監督：有原誠治）の上映会の様子を、映画の中の重症患者の映像と共に取り上げて頂きました。
慢性疲労症候群とも呼ばれる筋痛性脳脊髄炎という神経の病気は、重い倦怠感に襲われるなど日常生活に支障をきたし、患者は全国におよそ 10 万人いるとされています。国の調査でおよそ 3割がほぼ寝たきりということがわかっており、映画でもそうした患者の姿が描かれています。国内でもようやく病気の研究が始まりましたが、未だに原因は不明で治療法も確立されていません。
「この病気は疲労の病気のように思われてきましたが、そうではないという正しい認知を広め、研究の促進を訴えていきたいと思っています」と NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は語り、上映会を通して病気への理解を深めていきたいとしています。

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患者と家族のつどいで試写会
11 月 26 日に患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。高知県、山梨県、栃木県からも、患者さん 6名、家族の方 6 名、支援者 4 名が参加致しました。「1989 年に発症し、今年になって患者会のことを知り初めて診断された」「中学 1年でマイコプラズマ肺炎後に発症し、中学 2～3 年は小児科病棟に入院していた」「大学側で休む部屋や電動ベッドを用意し、サポートの方を 2 人つけてくれるから大学に通える。元気そうに聞こえるが、実際は家で寝ていたのを、今は大学で寝ているような感じ」「光、音、匂いに過敏になり、家族も音をたてないように生活せざるを得ず、夜は豆電球だけ」「実家に帰る度に症状が悪化しており、どんどんできることが少なくなるので姉妹としてつらい」「患者さんが時々、死にたいと言う」「15 年前に発症し、今年初めて障害年金を取得できた」等の声が聞かれました。
休憩後に、10 月 22 日の試写会後に少し修正を加えたドキュメンタリー映画を見て頂きました。
鑑賞後は時間が 15 分しかありませんでしたが、「他の患者さんたちの様子を見て、改めて家族
はこの病気だと思った」「パソコンを見られないので、情報を得られて良かった」「医学的な個所は少し難しかった」等の声が聞かれました。

映画制作スタッフのための内輪の試写会
11 月 28 日に練馬の事務所近くの会場で、ドキュメンタリー映画の制作スタッフ（撮影・制作・記録など）のためのお披露目の試写会を開催しました。当日は、練馬の事務所関連の方々もお招きし、20 名弱の方が集まって下さいました。
最初に有原誠治監督より、この病気を知るきっかけは、9 年前に篠原から米国のドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」の日本語字幕の制作の相談を受けたことでしたが、周りの人に理解してもらえず、検査をしても分からないし医者も知らない病気があることに驚き、映画を通してこの病気を知ってほしいと思って、字幕付けを手伝ったエピソードを紹介。その後も、様々な機会に映像を通して患者会の活動を支援してきましたが、「この手に希望を」を通して、患者達がどのように誤解されているのか、どのような病気なのか、日本の研究の遅れや世界の取り組みを紹介することで、病気を正し
く知ってほしいと挨拶しました。

清瀬・東久留米社会福祉士会の研修で上映
12 月 13 日に東久留米市東部地域センター会議室において、「誤解されている難病を生きる～医療関係者の無理解との闘い」と題して、清瀬・東久留米社会福祉士会の研修会が開催され、清瀬市と東久留米市のソーシャルワーカーの方 10 名ほどが出席して下さいました。横になったまま
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車いすに乗っている障害者の方をよく見かけるので、一度、話を聞いてみたいということでお声かけ頂きました。
研修会は、社会的にはまだ知られていない難病で苦しまれている体験
から、福祉の専門家に対する意見を聞いて、日頃の活動を振り返り自らの糧としたいとの趣旨でした。ドキュメンタリー映画を上映後に、患者の置かれている状況や、患者会として現在取り組んでいる課題な
どのお話をさせて頂きました。

東京保険医協会で上映会開催
1 月 28 日（日）に東京保険医協会において、ドキュメンタリー映画の上映会を開催致しました。
医療関係者 15 名、小池晃議員の秘書の方、都議会議員の方 3 名を含む 50 名以上の方がお越し
下さり、中には四国や秋田県から駆けつけて下さった方もいました。また、NHK の方が取材して下さいました。
司会は東京保険医協会の申偉秀理事が務め、最初に有原誠治監督が挨拶致しました。仕事としてアニメーションの制作をしてきたので、映像で何か社会に役に立てないかと思っていたところ、「アイ・リメンバー・ミー」の日本語字幕の制作の相談を受け、患者会発足を提案したことや、ドキュメンター映画を作ることになり、患者会の理事たちに教わりながら映画を作ったこと等を話して頂き、映画の普及への協力を呼びかけました。
ドキュメンタリー映画のナレーターを務めて下さった柳沢三千代さんから、「ME/CFS のことは全く知らなかったが、患者たちの苦しみが少しでもなくなるようにと願ってナレーターを引き受けた」とご挨拶頂きました。柳沢さんはアンパンマンの「カレーパンマン」などで活躍されている声優さんです。休憩後に「この手に希望を」を見て頂き、篠原理事長が、この映画を通して「重症患者の実態」「病気の正しい認知」「病気の深刻さ」「神経内科の研究促進」「治療法開発の研究の必要性」「患者の福祉サービスの必要性」などを訴えたいと話しました。

衆議院会館で上映会開催
2 月 14 日（水）に衆議院第一議員会館地下大会議室において、ドキュメンタリー映画の上映会を開催し、終了後に隣室にて記者会見を致しました。60 名近い一般の方にお越し頂き、中には
高知県、新潟県、愛知県から参加して下さった患者・家族の方もおりました。
4 名の国会議員（自民党：北村誠吾議員、立憲民主：尾辻かな子議員、福山哲郎議員、無所属の会：金子恵美議員）が出席して下さいました 13 名の秘書の方（自民党：左藤章議員、とかしき
なおみ議員、橋本聖子議員、平沢勝栄議員、船田元議員、松本純議員、公明党：高木美智代議員、
民進党：石橋通宏議員、田名部匡代議員、希望の党：小宮山泰子議員、柚木道義議員、共産党：
吉良よし子議員、高橋千鶴子議員、宮本徹議員）が出席、又は資料を取りに来て下さいました。
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文部科学省初等中等教育局特別支援教育課の方が出席して下さいました。上映会後の記者会見には、テレビ東京（3 名）、東京新聞、西日本新聞、千葉日報社、共同通信社（2 名）、医薬経済社の方が出席して下さいました。
NPO 法人日本脳外傷友の会元理事長の東川悦子さんに司会を務めて頂き、まず『この手に希望を』を見て頂きました。上映後に東京保険医協会の申偉秀理事が、海外や厚労省の実態調査で患者には精神的障害は表れないこと、遺伝子・たんぱく質レベル・代謝レベル・細胞レベル・腸内細菌などの大規模データベースから異常が認められていること、米国で 2016 年に神経系疾患として本格的研究が開始されたこと、ノルウェーでリツキシマブの治験が進んでいること、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生の研究により B 細胞の異常所見が検出されたこと、症状の緩和のために和温療法、TMS(反復的頭蓋磁気刺激法）治療、上咽頭塩化亜鉛療法（B スポット療法）の研究を進めていること、当会では NCNP における臨床研究や診療、診療ネットワークの構築を願っていることを話しました。
映画を制作した有原誠治監督も同席した記者会見では、「ドキュメンタリー映画を作ることになった経緯」「いつ DVD ができるか」「どうやって映画を広めていくのか」「映画を作る上で難しかったことは何か」「患者数は」「どんな症状が一番つらいのか」「活動を開始して自分たちの映画を上映するまでになった
今、感じていることは」などの質問が出されました。

宇都宮で上映会開催
2 月 25 日（日）に済生会宇都宮病院南館みやのわホールにおいて、ドキュメンタリー映画の上映会を開催致しました。上野通子参議院議員の秘書の方、栃木県議会議員 2 名、宇都宮市議会
議員 2 名、行政の方 13 名、医療関係者 7 名、福祉関係者 14 名を含む、100 名近い方がお越し下さいました。
患者である当会の岡本寿美子理事が司会を務め、上映後に少し休憩を取り、篠原理事長が、発症した時の様子や患者会発足の経緯、日本医師会や日本神経学会代表理事から理解を得ていること、患者会の働きかけで神経内科の先生による本格的研究が開始されていることなどを説明し、映画
を通して病気の正しい認知と神経難病としての研究促進を訴えたいと話しました。
医療ソーシャルワーカー（MSW)の荻津守さんより、診断がつかない＝どこにも異常がないのではなく、病気ではないと言われて困っている方の相談にのるのも MSW の仕事であること、患者は制度の谷間で身体障害者手帳も取得できず、仕事を辞めざるを得なくなって経済的な基盤を失うこと、リハビリで回復する病気ではないし、周囲の無理解等で孤立することは人間的に大きな苦しみであること、身体障害者手帳の申請の際に「無理をすれば 1kmの距離は歩行できても、そのために症状が悪化、又は疲労、疼痛等のために翌日は休養しなければならないのであれば 1km 歩行可能者とはいえない」とされていることが ME/CFS 患者に適応
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されること、平成 24 年の年金機構の通達で ME/CFS は障害年金の対象であること、あるべき姿と現実の姿を近づけるのが MSW の仕事であることなどをお話し頂きました。

入間市健康福祉センターまつりで上映
3 月 4 日（日）に埼玉県の入間市健康福祉センターまつりの中で、ドキュメンタリー映画の上映会を開催して頂きました。当日は手話通訳や要約筆記の方を入間市が手配して下さり、聴覚障害の方にもご覧頂きました。
司会は入間市社会福祉協議会の方が務めて下さり、「この手に希望を」を上映後に篠原理事長より、発症時の様子や日本帰国後にひどい扱いを受けたこと、WHO で神経系疾患と分類されているにも関わらず、日本では未だにメンタルの病気として扱われている現状、患者会では一日も早く患者さんたちが治療薬を手にすることができるように働きかけていることなどを話し、3 月 3 日から開始したクラウドファン
ディングへの協力を呼びかけました。

山村先生を迎えて立川で上映会開催
3 月 25 日（日）に立川駅前「アレアレア 2」6 階アレアホールにて、ドキュメンタリー映画の上映会を開催しました。患者 9 名（車いすの患者 4 名）、家族 6 名、医療関係者 1 名を含む 50
名近い方がお越し下さいました。当法人の篠原理事長が司会を務め、上映後に国立精神・神経医療研究センター（NCNP)神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生に 40 分近くお話し頂きました。
ME/CFS の病因・病態はかなりわかってきており、新薬で治療できる時代がやってくること、厚労省の実態調査において多くの方が発熱や急性感染症が契機となって発症しており、ME は神経免疫系の疾患であり、オーファン・ディジーズ（孤児のような病）であること、この病気の本態は脳の炎症なので脳神経内科が診るべき病気であること、先生の研究により病態に関する新しい知見が得られており、血液検査で診断できるようになれば指定難病になる可能性があること、病歴が短い方が治療効果が高いので早期の診断が大切であること、欧米と日本人では体質や生活習慣が違うので日本人のデータを集めることが必要であること、重症度に相関する検査データが得られており、日本でも地に足のついた研究を促進することが重要であることなどをお話し下さり、「先が見えてきているので希望を失わないように」と結ばれました。

治療ガイドライン案についての記者会見
12 月 14 日に厚生労働記者クラブにおいて、「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイ
ドラインの作成」研究班が来春に出版予定の「日本における筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に反対の意を表明するために、岩井副理事長、事務局の近藤と72018 年 4 月 No.34

共に記者会見を行いました。NHK、朝日新聞、産経新聞、共同通信、北海道新聞、しんぶん赤旗、千葉日報等の方が出席して下さいました。
研究班は 3 年間の研究成果として、来春に治療ガイドラ
インを発表予定で、当会では 11 月に外部評価の提出を研究班より依頼されました。このガイドラインには A 評
価の治療法がなく、B 評価のものも一つしかないなど、日本全国の医師が重症度の異なる ME/CFS 患者の診療をする際に、治療の判断に参照できる治療ガイドラインになっているとは思えません。
また、唯一の B 評価とされた治療法として、現在では ME/CFS の治療法としては世界的に有効性が否定され、患者の病状を悪化させる可能性が高い「段階的運動療法」(GET) を、最も有効な治療法として推奨していることは重大な問題です。運動を段階的に少しずつ増やしていくことによって、あるポイントを過ぎると病状が急激に悪化し、病気の重症化に繋がることを、当法人の ME/CFS 患者も含めて、世界の ME/CFS 患者は実際に体験しており、ようやく医療サイドがその事実に追いついたというのが現状です。本治療ガイドラインの出版により、この病気への偏見や誤解を現状よりもさらに広げる懸念があり、患者に害が及ぼされる恐れが予見されます。
当法人が本治療ガイドラインに反対する理由は下記の通りです。
1. A 評価の治療法がなく、B 評価のものも一つしかないなど、実際に使用できる「治療ガイドラ
イン」になっていない
2. B 評価として、現在では ME/CFS の治療法として世界的に有効性が否定され、世界の医療機関でもその認識が広がっている 「段階的運動療法」 (GET) が 一番有効な治療として薦められていることは重大な問題
3. 分析された論文の患者がどの診断基準を使って診断されたのかを確認して、本治療ガイドラ
インが作成されたのかどうか疑問が残る
4. うつ病が容易に紛れ込んでしまうような診断基準で診断された患者を対象とした論文をレビューしたために、抗うつ薬が効果的であるかのような結論に達した可能性が大きく、この疾患の誤解を広げると共に、ME/CFS の治療薬としての抗鬱剤の評価や説明が問われる
5. ME/CFS が WHO で神経系疾患と分類されていることが書かれていない
6. 患者数は 30 万人に及ぶとしているが、AMED の研究班の最新の 2012 年の疫学調査で、患者数は人口の 0.1％と判明したのではないか
7. 文献調査研究方法だけで、実際の臨床データに基づいて検証することもなく、欧米で推奨されている治療法が日本人においても同様な効果が認められるかどうかを検証することもなく治療ガイドラインを作成した
一般的な検査では異常が見つからないため、患者達は「気のせい」、「考え方を変えれば治る」、「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられて、今でも誤解と偏見に苦しんでいます。国内には診断できる医師が極めて少なく、その少数の医師たちが専門医としてこのように問題の多い治療ガイドラインを出版することで、ME/CFS を知らない医療関係者にさらなる誤解を広げ、結果的にさらに苦しむことになるのは患者達です。
この患者に害を及ぼす危険のある治療ガイドラインが発表されることに、患者団体として反対し82018 年 4 月 No.34

ます。厚生労働省の実態調査で、患者の約 3 割が寝たきりに近い重症患者である深刻な実態が明らかになっており、これ以上、患者達を苦しめることは許されないと考え、この治療ガイドラ
インの出版に患者会として反対せざるを得ません。日本において近い将来、神経内科医を中心に
筋痛性脳脊髄炎学会が創立され、学会による治療ガイドラインが作成されることを切に願います。
「厚労省の委託で作成されたのか」「作成委員の方々はこの病気の臨床にたずさわっているのか」「なぜ患者団体が反対するようなガイドラインを作成したと思うか」「出版されれば実際に使われるようになるのか」「患者は一般にどのような治療を受けているのか」「日本神経学会はどのような対応をしているのか」等、活発な質問が出されました。

治療ガイドライン修正について質問
12 月 18 日に作成委員会より、ガイドライン案の修正を進める方針であるとの連絡を頂きましたので、修正を検討して頂くにあたり、委員会に下記の質問に答えて頂けるようにお願いしました。
1. A 評価の治療法がなく、B 評価のものも一つしかない治療ガイドライン
では、「地域格差なく全国どこの医療機関でも受けられるようになること」は期待できないため、率直にそのことを説明し、「最近の知見を集めたものにすぎない」等と記載する必要性があるのではないでしょうか。
2.「EBM に基づいて再評価する」とありますが、その意味が明確ではありません。具体的にどのように再評価するおつもりでしょうか。
3.なぜ国際的にグレードが下がった段階的運動療法を、日本で最も有効な治療法として推奨するのか、その理由を明らかにして下さい。
4.世界にはいくつもの診断基準が存在し、そのことによって様々な問題が生じていることを理解されていますでしょうか。
5.病気による身体的な苦痛や経済的困窮、医療機関や周囲から病気を理解されない苦しみなどから、二次的にうつを発症する方がいるのであって、この病気の症状の一つではないことを理解していますでしょうか（カナダの診断基準の臨床症例定義の中の症状にはうつは入っていませんし、精神疾患は除外することになっています）。
6.患者数は最新の疫学調査に基づく患者数に修正するつもりでしょうか。
7.「カナダの診断基準」「筋痛性脳脊髄炎のための国際的合意に基づく診断基準」、、「国際 ME/CFS
学会の臨床医の手引き」にも明記されているように、ME/CFS は WHO で神経系疾患と分類されている疾患であると、このガイドラインに明記すべきではないでしょうか。この疾患への誤解が広がっている現状を理解されているのであれば、WHO で神経系疾患と分類されている
強い必要性を理解して頂けますでしょうか。
8.ガイドライン作成委員会では、ME/CFS を「重篤な疲労が継続する疾患」と捉えていますか。
9.以下の歴史的な経過を認識していらっしゃるのでしょうか（ジェイソン先生の論文添付）。
〇米国カルフォルニア州での集団発生後、1930 年代に初めて新規の疾患群として提唱する論文
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が医学雑誌に掲載された。
〇1955 年にロンドンで数百人の集団発生後、1956 年の医学誌「ランセット」に「良性筋痛性脳脊髄炎」と名付けることが提案された。
〇疾患により重度の身体障害を引き起こす患者が多いことから、その後「良性」を削除して、筋痛性脳脊髄炎(ME)という用語を用いて疾患定義が発表された。
〇1969 年より良性筋痛性脳脊髄炎として WHO で神経系疾患と分類されている。
〇1984 年に米国ネバダ州で集団発生後、1988 年にアメリカの会議で慢性疲労症候群と命名。
〇その後、日本でも慢性疲労症候群と呼ばれるようになった。
10.筋痛性脳脊髄炎という病名の由来を示すためにも、この経過をガイドラインに掲載する必要があるのではないでしょうか。
11.神経系疾患である ME/CFS の治療ガイドライン作成に、神経内科医が一人も関与しなかった点についてどう考えていらっしゃいますか。

JD の治療ガイドライン(案)に対する意見
研究班では、12 月 30 日まで治療ガイドラインに対するパブリックコメントを募集していました。12 月 12 日に開催された日本障害者協議会（JD)の理事会で、「この手に希望を」を見て頂いた上で、JD としてもパブリックコメントに意見を提出して頂けることになりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
当協議会は、1980 年に幅広い団体が大同団結して発足しました。現在、国内の 62 団体（障害・疾患の当事者・家族の団体、専門職の団体、事業所の団体など）で構成しており、 2014 年に日本が批准した障害者権利条約が示す社会のありようを実現すべく活動をしております。治療ガイ
ドライン（案）について、障害者権利条約の視点も踏まえて、意見を述べたいと思います。
１．障害者権利条約では、「私たち抜きに私たちのことを決めないで」を合言葉に検討が進められてきました。条約でも当事者の参画による政策決定を謳っています。今回出された治療ガイド
ライン（案）ですが、文献調査研究が主であり、作成委員会には患者団体の代表者の参画もないまま進められ、最も重要視されなくてはならない患者本人の意見が反映されていません。それど
ころか、患者団体では、この治療ガイドラインが発表されることで、患者に害を及ぼす危険性があると指摘しています。患者にとっては、いのちや生活を大きく左右する治療ガイドラインです。
患者団体の納得が得られるガイドラインの再考が必要です。患者団体の参画（参加しやすさなどを配慮した上で）を求めて、改めてガイドライン作りを進めるべきであると考えます。
２．厚労省の実態調査で、約 3 割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになっていま
すが、障害年金の受給や障害福祉サービスを受けることができないまま、孤立している患者たちがいます。日本でも障害の社会モデルの考え方が導入されており、生活の困難さを軽減するための福祉的な援助の活用も治療ガイドラインに含めていくことが重要であると考えます。
３． 国内では、ME/CFS の診療を行う医師が極めて少ない上、一般的な検査では異常がみつからないため、「気のせい」「怠けている」「性格の問題」といった偏見や差別の中で患者たちは生活しています。多くの医師が ME/CFS を正しく診断できること、患者が地域格差なく診断治療
102018 年 4 月 No.34を受けられること、疾患に対する誤った認識を正し、患者が最も適切な治療を受けられ、生活環
境を向上させることができる治療ガイドラインが求められています。海外の最新動向なども踏まえ、治療ガイドラインの再考を望みます。

ニューヨークタイムズに ME/CFS の記事掲載
11 月 27 日付けのニューヨークタイムズに、「慢性疲労に対する新しい認識」と題する記事が掲載され、現在、ME/CFS の根治薬として知られているものは存在しないこと、運動は逆効果であると認識されていること、米国疾病管理予防センター（CDC)と英国国立医療技術評価機構が、症状の管理のためのガイドラインを改定中であることなどが書かれています。
今では主要な保健機関は、ME/CFS を長期にわたる深刻な病気と認識し、学術論文中では一般
的に筋痛性脳脊髄炎と呼ばれ、ME/CFS と書かれると同時に、医療関係者がどのように治療にアプローチするかに関しての大きな転換が進行中です。長年、運動によって症状が改善するとアドバイスされてきましたが、それは効果がないだけではなく、逆効果であると今では認識されています。歯磨きのような最小限の活動によってさえ、この病気の中核症状である身体を衰弱させるほどの疲労を引き起こしえますので、通常、運動は症状を悪化させるだけです。米国疾病管理予防センターと英国国立医療技術評価機構は、症状の管理のためのガイドライン改定中です。

NPR ニュースに ME/CFS の記事掲載
10 月 2 日付けの NPR(米国のラジオ局）の健康ニュースに、「慢性疲労症候群患者にもっと運動は良くない」と題する記事が掲載されました。様々な国の保健機関が、ME/CFS は精神的疾患ではなく長期にわたる深刻な疾患であると強調しており、運動によって病気を悪化させると認めていることなどが書かれています。
米国保健福祉省の ME/CFS 諮問委員会の委員を務め、30 年間患者を診療してきたマイアミ州のノバサウスイースタン大学のクライマス先生は、「運動によってこの病気の症状が改善できる」という非常に間違った考えを永続させる時代遅れの情報が、多くのHP に掲載されています。ほんの少しの運動や簡単な労作によってさえ、症状が非常に悪化する患者もいます。医師が持久力アップの運動のために患者をジムに行かせたら、惨憺たることになります。医師はよくそうしますが、患者達はずっと症状が悪化してしまいます」と語ります。

ガイドライン作成での患者参加の必要性
研究班が作成した「治療ガイドライン」案は、日本医療機能評価機構発行の「医療情報サービス（Minds）診療ガイドライン作成の手引き」に基づいて作成したとされています。
「Minds 診療ガイドライン作成マニュアル Ver. 2.0(2016.03.15)」の「2.0.3 ガイドライン作成への患者・市民参加」（12 ページ）には、下記のように書いてあります。
①患者・市民参加の必要性
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診療ガイドラインの目的は、医療の現場で患者と医療者による意思決定を支援することであり、医療者からの視点だけではなく、診療ガイドライン作成に患者・市民の視点を反映することが非常に重要である。診療ガイドラインを医療者のみで作成した場合、ガイドラインの対象集団の価
値観や希望、重要視する点等について見落としたり、配慮したようでも、実際には見誤ったりする可能性がある。対象集団の実状により即した方法で患者関連アウトカムを検討するためには、
診療ガイドライン作成過程に患者・市民参加を図ることは必要不可欠である。

当法人の英語版 HP を公開しました2015 年 か ら 少 し ず つ 準 備 を 進 め て き た 英 語 版 の ホ ー ム ペ ー ジ（https://mecfsjapan.com/）を、公開致しました。
「ホーム」「法人の概要」「日本における ME」「新着情報」「アドボカシー（権利擁護）活動」「啓発活動」「アウトリーチ」「日本語 HP へのリンク」のナビゲーションメニ
ューごとに、最近の主な出来事を掲載しております。
当法人では、発足当初から海外の最新の正確な情報を提供してきましたが、それは海外の専門医や患者団体との連携があったからです。今後はその連携をさらに強め、より強力なアドボカシー
活動を展開していきたいと思っておりますので、どうか宜しくお願い致します。

治療ガイドライン(案)に対する海外の意見
当法人ではガイドライン案の重要な部分と、当法人のガイドライン案への反対表明の記者会見の記事を英訳し、海外の専門医や患者団体からも意見を送って頂けるように呼びかけました。
★国際 ME/CFS 学会副会長の Dr. Lily Chu（米国）の意見
段階的運動療法（GET）と認知行動療法（CBT）は有効ではなく、むしろ有害であるという見解を、国際 ME/CFS 学会 (IACFS/ME)として発表する準備をしているところで、それを示す資料を送って下さいました。さらに、日本のガイドライン案に対しても見解をまとめて下さることになりました。CDC では医療関係者向けに ME/CFS についての情報を新たに作成していますし、
イギリスでも新たなガイドラインを作成中であることを知らせて下さいました。
★米国マサチューセッツ ME/CFS 患者会理事長の Charmian Proskauer の意見
当法人が HP で発表した意見に全て同意して下さり、患者を段階的運動療法から守ることが非常に大事だと強調されました。米国疾病管理予防センター（CDC）の Dr. Beth Unger に日本のガイドラインの問題について話し、CDC 内で議論して頂けるようにお願いして下さいました。また、CDC では ME/CFS の治療ガイドラインを作成していること、医療関係者向けの新しい情報を 2018 年 2 月に発表予定であることを知らせて下さいました。
★イギリス ME 協会顧問医師の Charles Shepherd の意見
日本の患者たちが直面している問題に心を痛め、当法人の意見を支持する情報のリストを送って下さいました。さらに、CBT は ME/CFS の症状の緩和には何の役にも立たず、殆どの患者がGET によって症状が悪化することを英国国立医療技術評価機構（NICE）が認め、全く新しい
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臨床ガイドラインに変更されることになっていることを知らせて下さいました。
★ME/CFS 専門医である米国の Dr. Charles Lapp の意見
日本の治療ガイドライン案は、2011 年にランセットに発表された「慢性疲労症候群患者に対する適応ペースの調整療法・認知行動療法・段階的運動療法・専門医による医療ケアを比較する治験（PACE trial）」を基にしたものであろうが、今ではこの論文に重大な欠陥があり不正確であることが知られており、運動（特に GET）は患者にとって取り返しがつかないほど有害であるという意見を頂きました。「誤解を広げるだけではなく、患者に害が及ぼされる恐れのあるガイ
ドラインの出版停止命令を得なければなりません」とはっきり書いて下さいました。
★デポール大学教授で前国際 ME/CFS 学会副会長である米国の Dr. Leonard Jason の意見
日本の現状に憂慮し、「ペースの調整」が患者に推奨されるべきであり、PACE trial の問題点と「ペースの調整」の有効性を示す記事を転送して下さいました。
★国際 CFS/ME 学会副会長で米国 Workwell Foundation の Staci Stevens と研究グループ
健常者と異なり、ME/CFS 患者は心肺運動負荷検査を二日続けて行うと、二日目に著しい運動機能低下を示すことを証明し、この病気の中核症状である労作後の不調の理解を促進しているリハビリ専門家を含む研究グループと Staci Stevens から、 特に有酸素運動である GET は、 患者の機能回復につながらないだけではなく、有害であることを示す資料を送って頂きました。さらに、日本のガイドライン案に対して見解をまとめて下さることになりました。
★ME/CFS のアドボカシーの米国の Mary Dimmock の意見
米国ニューヨーク州衛生局長から、同州の医療関係者 85,000 人に送られた手紙を転送して頂きました。
「過去に GET と CBT が推奨されていましたが、他の疲労病態の方を含む研究を基づいており、ME/CFS は労作不耐が顕著ですので、実際には多くのこの病気の患者は運動によって健康を害する可能性があります」★イギリスの Action for ME(患者団体)代表の Sonya Choudhury の意見
Action for M.E.では、日本の治療ガイドライン案を強く懸念し、患者に害を与える可能性を心配して、色々と資料を送って下さいました。現在、ME/CFS に有効だと証明された治療法は存在しないこと、PACE trial には疑問が投げかけられていること、患者の重症度別による治療法が示されていないこと、到達可能な最高水準の健康を享受する権利が患者にあること、抗うつ薬を推奨することの弊害についても書いて下さいました。

難病対策課との交渉
2 月 19 日に厚生労働省にて、話し合いを持って頂きました。難病対策課からは川野課長（冒頭のみ）、田中課長補佐、遠藤課長補佐、AMED(日本医療研究開発機構)からは脳と心の研究課の担当者、こちらからは松本理事と会員の方の 3 名が出席致しました。
海外の専門医や患者団体からも、ME/CFS ガイドラインを懸念するた
くさんの意見が寄せられたこと、当法人では英語の HP を開設しましたので、日本でこの問題が起きていることは海外でも話題になっていることなどを強調してお伝えしました。海外からの意
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見は、当法人の外部評価と一致するものです。この治療ガイドラインが出版されれば、この病気への偏見や誤解を現状よりもさらに広げる懸念があり、患者に害が及ぼされる恐れが予見されま
すし、神経系疾患である ME/CFS の治療ガイドライン作りに、神経内科医の関与が全くなかったことは大きな問題です。専門家である神経内科医中心に治療ガイドラインを作成するために、研究費を付けて頂けるようにもお願い致しました。1 時間半ほど時間を取って頂き、真摯に対応
して頂きました。

厚労省・総務省との交渉
1 月 16 日に厚生労働省にて、総務省国際標準分類専門官他 1 名、厚労省国際分類情報管理室長、厚労省医政局研究開発振興課医療技術情報推進室室長補佐 2 名他 1 名、遅れて難病対策課課長補佐が出席して下さり、こちらは 3 名の会員と共に交渉に臨みました。
診療報酬の支払いの事務処理に使われる標準病名マスターにおいて、平成 6 年より慢性疲労症候群（CFS）が「F480 その他の神経症性障害」に分類されている件について、疾病分類を担当する全て部署の方々と情報共有することができるよう、4 つの部署が一堂に会して話し合いを持ちました。WHO の国際疾病分類(ICD10)においては、ウィルス感染後疲労症候群と良性筋痛性脳脊髄炎が、神経系疾患(G93.3）に分類されており、CFS は「その他の神経症性障害(F48)」に掲載されていません。ところが、標準病名マスターでは、G933 にウィルス感染後疲労症候群と良性筋痛性脳脊髄炎が、F480 に
CFS が掲載されています。
CFS は、原因が明らかでない激しい慢性的な疲労を訴える患者の病因・病態の解明を目的に、CDC(米国疾病管理予防センター)により作成された疾病概念ではないことを、2013 年に CDC
から直接頂いた回答から説明させて頂きました。CDC は当時「慢性 EB ウィルス症候群」と呼ばれていた、説明のつかない疾患の症例定義を検討するために会合を招集し、その会合で専門家により CFS という病名が選ばれたとしており、CDC が CFS という病名を付けたわけではありません。また、その会合では明らかにウィルス感染がきっかけで発症した疾患の症例定義が検討されました。この病気は欧米では 1930 年代からずっとウィルス感染がきっかけで発症した疾患と捉えられ、ただの疲労の病気として捉えられてきたわけではありません。
以上のような説明をさせて頂いた後に、CFS を標準病名マスターの F480 から削除して頂くにはどうすれば良いのか、具体的な手順等について話し合わせて頂きました。2 時近く時間を取って頂き、大変誠実に対応して頂きました。

公明党厚生労働部会が勉強会開催
3 月 8 日に衆議院第二議員会館第 4 会議室において、公明党厚生労働部会が、ME/CFS の勉強会を開催して下さいました。当日は公明新聞の方が取材して下さり、9 日付の公明新聞に「啓発治療研究さらに～『筋痛性脳脊髄炎』巡り講演 党部会で専門家」と題して、写真入りで掲載して頂きました。当日は、厚労省の難病対策課から 3 人の方が出席されました。
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出席された議員の方：稲津久議員、江田康幸議員、佐藤茂樹
議員、竹谷とし子議員、中野洋昌議員、新妻秀規議員、古屋範子議員、桝屋敬悟議員。秘書の方が出席：伊佐進一議員、
伊藤渉議員、太田昌孝議員、高木美智代議員、平木大作議員（50 音順）
公明党厚生労働部会長の桝屋議員が司会をして下さり、「高木美智代副大臣から要請があり、世界神経学会議で ME/CFS の免疫異常についてポスター発表するなど、深く研究されている先生
からお話を聞いて、今後の公明党の取り組みの方向を考えて参りたい」とご挨拶を頂きました。
最初に篠原理事長より、「1990 年に米国で発症した時には、すでに欧米では脳に異常のある免疫疾患であることが知られていました。患者会発足後、神経系疾患としての研究促進を訴え、2 年
半前から適任の先生が研究を開始されましたので、その研究をさらに促進し、診療して下さる医師を増やすためにも ME の専門外来を開設して頂きたいと強く願っています。患者会ではドキュメンタリー映画を製作し、上映会を開始しています」と挨拶し、予告編を見て頂きました。
その後、研究されている先生よりお話し頂きました。「この病気は非常に重篤な病気で、労作後の極端な消耗が一つの特徴です。患者さんは見た目は元気そうなのですが、数十メートル歩いただけで一週間寝たきりになるなど、短時間は動けるのですが、その後に極端な消耗が襲ってきます。
病院の診察後に、2 週間寝込む方もあり、良い状態の時だ
け見ると周囲の方は理解できない難しい病気です。
ME/CFS は神経内科の病気であり、世界的にこの 3、4 年で研究が飛躍的に進み、この病気が脳の病気であることを示す脳の萎縮や脳内炎症が見つかっています。当研究所でも脳イメージングにより脳に異常が見つかっていますし、病気にかかりやすい遺伝的リスクがあることが分かっています。米国では、国立衛生研究所（NIH)やスタンフォード大学等で研究が進んでおり、ノル
ウェーにおいてはリツキシマブの治験が進んでいます。今まで 60 人以上の患者さんにおいて、血液検査や MRI、遺伝子解析などを行い、重症度と免疫異常が相関していることが明らかになってきていますし、対症療法として、和温療法が有効であることもわかってきています」
活発な質疑応答が行われ、「免疫細胞である B 細胞の炎症を抑えれば、脳の炎症も抑えられるのか」「まだ ME/CFS は客観的診断基準がなく、指定難病になっていないが、その見込みは」「厚労省から研究費が出ているのか」「診療ネットワークを構築することが必要ではないか」「海外と連携して研究しているか」「疲労の病気ではないのだから、従来の研究とは違う研究が必要ではないか」等の質問が出されました。最後に桝谷議員より、神経系疾患としての研究が促進される
ように取り組んでいきたいとご挨拶頂きました。

クラウドファンディングを開始します！
筋痛性脳脊髄炎の理解と研究促進を訴えるために、「Readyfor（レディーフォー）」でクラウド
ファンディングを開始致します。募集期間は 3/3～ 5/21、 目標金額は 50 万円です。皆様の熱いご支援をお願い致します。
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札幌で 5 月 23 日～26 日に開催される第 59 回日本神経学会学術大会に、今年も患者会ブースを出展し、神経内科の医師・研究者、製薬会社の方々に、ME/CFS への理解を深めて頂くとともに、治療薬開発の研究の推進を訴えます。また、最終日にはドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映会を、札幌の会場近くで開催致します。
そのために、東京から寝たきりに近い重症患者 2 人が介護者の方と一緒に札幌まで行き、4 泊して患者達の良くなりたいという強い思いを訴えて参ります。国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生に、研究を開始して頂けるようになったのは、2015 年の患者会ブースでの出会いがきっかけでした。神経内科の病気としての研究推進を訴える、年に一度の非常に貴重な機会ですので、皆様のご支援をお願い致します。
クラウドファンディングに挑戦するのは初めてで、無事目標の金額が集まるかどうかは、どれだ
けの方に共感していただけるかにかかっています。（All or nothing というルールで、期間内に目標以上の支援が集まらなければ、すべて支援がキャンセルになり、1 円も受け取れない仕組みです）。今回のプロジェクトを成功させるために、少額でもかまいませんので、ご支援をいただ
けますよう切にお願い致します。詳細は下記の URL よりご覧いただけます。
https://readyfor.jp/projects/15794
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【ご支援の方法について】①クラウドファンディングサービス Readyfor を通じたご支援https://readyfor.jp/projects/15794 より、「このプロジェクトを支援する」のボタンをクリック
し、指示に従ってご支援下さい。
※銀行振込／クレジットカードでのご支援のいずれかをお選びいただけます。
※ご支援にはアカウント登録が必要です。
② 当方人へのゆうちょ銀行振込
次の口座に振り込み下さい。
◎ ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号 １００７０
番号 ８６９９０３８１
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会◎ 他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行店名〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号
００８
普通預金 ８６９９０３８
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会※銀行振込の場合、振込人が特定できませんので、別途必ずメールで希望リターンを添えて事務局までご連絡下さい。
※当法人を介したクラウドファンディングへのご支援の場合、目標金額を達成しなかった場合には返金致しかねますので予めご了承ください。（その場合、今後の各地での上映会の費用として充てさせていただきます。）

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