勇美記念財団小児在宅医療推進会議報告書

vol.2

2011 年 9 月～2012 年 7 月

2012 年 9 月 5 日
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 前田浩利

目次
はじめに（小児在宅医療の現状）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・4P
１、 我が国の小児医療の危機の背景－医療資源の病院への集中
２、 子どもが死なない国
３、 地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
４、 小児在宅支援の展望

会議の基本的考え方と構成員・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・9P
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方

各会議概要と講演資料・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・11P
第 7 回会議
第 8 回会議
第 9 回会議
第 10 回会議
第 11 回会議
まとめ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・64P
謝辞・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・64P

3

【はじめに（小児在宅医療の現状）】
１、我が国の小児医療の危機の背景－医療資源の病院への集中
前回の小児在宅医療推進会議の報告書 vol.1 で述べたように、現在、我が国の小児医
療は、大きな分岐点に立っている。その背景には我が国が、医療システムをどのように構築してきたのかという経緯がある。我が国は、高度経済成長期に現在の医療システムを創り上げてきた。この時に、我が国は、医療資源を病院に集める医療構造を作り上げたのである。その際には、右肩上がりに向上する我が国の経済力を背景に、医療資源を病院に集中させることが効率的であり、高度なテクノロジーを中心とした医療技術の発達
も、医療資源を病院に集中させることを後押しした。同時に、人の「死」の在り方も変わってきた。家庭で、家族に囲まれる中（必ずしも医療者がいない状況）で、起こっていた人の「死」が、高度な医療機器、医療スタッフに囲まれ、最期まで治療を受けながら亡くなっていくことが当たり前になったのである。それは、高度経済成長期の 1960

年代から 1980 年代にかけて、我が国では国民皆保険制度の下、病院で亡くなる方が急速に増え、1978 年ごろに病院死と在宅死がほぼ同数になり、その後、病院死が死亡者の 80%になったという事実に端的に現れている。
図 1 PPT 死亡場所の変化

4

２、子どもが死なない国
そのように、医療資源を病院に集中すること、命を救うこと、病気を治すことに集中す
る医療のあり方は、小児医療に非常に良く馴染んだ。「子どもは未来であり、死んではならない存在であり、子どもの病気は治らねばならない。」という考え方は、小児医療の基本的理念となった。そこで、小児医療は、急速に進歩し、多くの病が克服され、我が国は、世界でも類を見ない子どもの死なない国になった。国民の年間死亡者数が 120 万人を超す現在、19 歳以下の小児の年間死亡者数は、約 5800 人であり、死亡原因で最も多いのが事故であることを考えると、病気で亡くなる子どもは更に少ない。
図 2 PPT 子どもの死亡数の変化

子どもの死亡数の減少
0歳～19歳までの死亡者数
昭和60年18,488人

平成13年

8,069人

平成22年

5,836人新生児の死亡率も、WHO の 2011 年の統計によると、新生児 1000 人の中の死亡者は 1 人であり、これは、米国の 4 人、英国の 3 人、ドイツの 2 人に比べても少なく、世界 1 の救命率である。未熟児の出生数が、年々増えていることを勘案すると、これは本当に素晴らしい成果であろう。

5

３、地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
同時に、救命と治療に集中してきた小児医療は、予想もしなかった問題に直面している。
それは、医療機器、医療ケアに依存して生存する子どもたちの急激な増加による医療シス
テムへの圧迫と不適合という問題である。これによって、我が国の小児医療は、重大な危機に直面している。それは、在宅生活支援のための社会資源のほとんどない地域社会における、医療機器と医療ケアを必要とする子どもたちの急激な増加によって、惹起されている。つまり、現在、成人以上に、小児の医療資源の地域移行あるいは地域の在宅医療資源の整備は遅れており、地域における在宅医療および生活支援のための社会資源は、ほとんど整備されていない状況である。これは、我が国いずれの地域でも、共通した状況である。
しかるに、そのような資源の乏しい地域社会に医療機器と医療ケアが必要な子どもたちが、急速に増えている。
図 3 PPT 小児医療の状況

重症心身障害児施設・・満床

集中治
療を要
する新
生児

NICU
重心施設から地域への移行を検討中

医療ケアが必要な重症児が地域に移行

地域・在宅支援・社会資源が極端に少ない
医療ケアが軽い重症児

重い医療ケア
の重症者

現在、社
会問題化
され注目

加齢

現在はかろうじて入院可能→限界直前

医療ケアが必要な重症児が地域に移行

小児医療機関・・・満床傾向
都内では減少→感染症などの軽症から重症まで全て高度医療機関が担う現状

今後問題になる・重症児のたらいまわし→死亡・重症者を抱えた家族の孤独死、虐待死

その要因が３つある。一つは、NICU（新生児集中治療室）からの医療ケアを必要とする子どもたちの地域への移行である。NICU は、図 3 に示すように、社会の要請として新しく出生する新生児を受け入れなければならない。そのために、長期入院児を減らそうとするのは、当然の流れである。しかるに、医療機器と医療ケアを必要とする NICUの卒業生を受け入れる施設は、現状では、ごく一部の重症心身障害児施設を除いては、ほとんど無い。多くの重症心身障害児施設は、医療の進歩によって長期生存が可能にな

6

ったこともあり、入所者が動いていないため、既に一杯で、新規の受け入れは困難である。また、NICU から退院する医療ケアが必要な子どもを受け入れる病院はほとんど無い。従って、そのような子どもたちは、医療機器と医療ケアを必要としながら自宅、地域に帰らざるを得ない。二つめの要因は、小児科病棟からの医療機器と医療ケアを必要とする子どもの地域移行である。新生児医療のみでなく、小児医療においても、救命技術は進歩し続けている。NICU に比べ、小児科の病床数が圧倒的に多いため、まだ小児科病棟の満床問題は表面化していないが、小児科の病棟でも、医療機器と医療ケアが必
要な重症児の長期入院が常態化し、病床の稼働率が低下している。東京都では、大学病院や、成育医療研究センターなどの高度医療機関の小児科への入院が困難な状態が続いている。更に、これまでは見られなかった問題も発生している。それは、先天性の腸の異常で、24 時間の中心静脈栄養が必要だが、それ以外は知能も運動も正常な子どもや、
かつては心肺同時移植しか救命の術が無かった原発性肺高血圧症で 24 時間肺血管拡張薬を持続点滴しているが、普通の学校も通える子ども（何らかのトラブルで肺血管拡張薬の点滴が途絶すると生命に重大な危険が及ぶ）や、重度の先天性の心疾患などで、知能は正常で、自力で移動もできるが気管切開、人工呼吸器、経管栄養を行っている子どもなど、これまでの寝たきりの障害児の範疇に収まらない新しいタイプの医療ケアが必
要な子どもたちが退院してきていることである。これらの子どもたちを自宅、地域でどうケアするのか、現状の在宅医療には、そのための方法論はまだ十分用意できていない。
三つめの要因は、もともと自宅、地域で暮らす重症児の加齢に伴う重症化の問題である。
NICU や、小児医療の医療技術が発達しはじめた 30 年~20 年ほど前に生まれ、救命された重症児は、寝たきりであり、歩行不能で話せない重症心身障がい児でも、医療機器や医療ケアは不要で、介助すれば自力で食事を食べることができ、養護学校（特別支援学校）、病院に通い生活してきた。しかし、その子どもたちが、加齢と共に、医療ケアを必要とするようになっている。また、ダウン症の子どもたちも長期に生存できるようになっているが、同時に身体機能の衰えが親より早く、気管切開や経管栄養などの医療ケアを必要とするようになる。これらの子どもたちは、社会資源を活用せず、親だけで介護している場合がほとんどである。これも表面化していないが、ひそかに、しかし確実に起こりつつある非常に重大な問題である。既に、介護している家族が突然死し、障害のある若年の方も、餓死していたのが発見されたという悲しい報道が最近いくつかあった。そのような事件が今後急速に増える可能性はあり、その背景には、もともと自宅、地域で家族の力だけで介護していた重症児の加齢に伴う重症化の問題がある。

7

４、小児在宅支援の展望
小児の在宅支援に関しては、ニーズの掘り起こし、すなわち相談機能とコーディネート
機能の整備が必須である。すなわち、相談、調整機能をベースとしながら、訪問看護、訪問リハビリ、訪問介護、そしてレスパイトサービスが適切に組み合わさり、更に、病院との連携を図ることではじめて、小児の在宅支援はうまく機能する。そこで、全ての支援、「子どもと家族のニーズに合わせて、福祉と医療が協サービスの共通の理念となるべきは、働してその生活と人生を支える」ということであろう。福祉と医療は、発想が異なる点があり、その違いを認識しておくことが重要である。重症児や病弱児在宅支援において、医療ケアは必須であるが、病院における医療ケアをそのまま適用しようとすると生活に支障をきたすことも多い。医療者の発想も、患者、利用者の生活上のニーズより、命を守るた
めに、安全、清潔、医学的正しさを優先する傾向がある。安全を優先すれば、活動範囲を制限せざるを得ず、安全、清潔を優先すれば、ケアの手順は複雑になり、生活を阻害する。
福祉には、もともと、利用者のニーズを最優先し、それに応える発想が根強い。この両者「子どもの命を守りつつ、その生活や人生を豊かにし輝かせる」とが、互いを理解し合い、いう共通の目的に向かって協働することが、小児在宅支援を成功させる鍵であると考える。

そのために、本勇美小児在宅医療推進会議は、様々な職種、立場の方がフラットに自由に学び合える場を提供してゆきたいと考える。

8

【会議の基本的考え方と構成員】
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的■理念○安心して子どもを産み、育てることのできる社会を創造する○そのために、我が国に地域と病院の循環型の小児医療システムを構築し、重症児とその家族が安心して生活できる社会を創るための小児在宅医療の在り方とその推進のための方策に関して討議、検討してゆく。
■目的○小児在宅医療を推進し、・在宅医療の対象となる重症児の生活の質を守り向上させる
・重症児をもつ家族の生活を守りその質を向上させる
・重症児の病院から地域への移行をスムーズに行い、重症児が病床を占有することのな
い循環型の医療体制を構築する
・ それによって適切な医療資源の活用を行い、小児医療の質の維持と向上に貢献する○上記を実現するために、日本の小児医療に関わる医師、看護師の意識を変え、小児在宅医療への関心と理解を広げる。
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方■学会横断 小児科学会 新生児学会■職種横断 医師 看護師 その他の職種も含む■官民横断 厚労省 公的医療機関 民間医療機関■臨床現場横断 病院、開業医、重度心身障害児施設
■構成員

敬称略

○岩崎 裕治 東京東部療育センター 副院長○梅原 実

うめはらこどもクリニック 院長○遠藤 文夫 熊本大学医学部附属病院小児科 教授○及川 郁子 聖路加看護大学 小児看護学研究室 教授○田村 正徳 埼玉医科大学総合医療センター小児科 教授○高橋 昭彦 ひばりクリニック 院長○中村 知夫 国立成育医療センター周産期新生児科 医長○奈良間 美保 名古屋大学医学部保健学科看護学専攻 発達看護学講座 教授○細谷 亮太 聖路加国際病院小児総合医療センター センター長○宮坂 勝之 聖路加国際病院周術期センター センター長○前田 浩利 子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 院長

9以上 平成 22 年度のメンバー
それに平成 23 年度のメンバーとして平成 23 年 8 月から以下のメンバーが加わっている○小沢 浩 島田療育センター はちおうじ 所長○鬼 和子 在宅看護研究センター付属訪問看護ステーション 管理者○児玉 和夫 堺市立重症障害者（児）支援センターベルデさかい センター長○鈴木 真知子 京都大学大学院医学研究科 人間健康科学系専攻 成育看護学 教授○平林 優子 聖路加看護大学 小児看護学研究室准 准教授○船戸 正久 大阪発達総合療育センター フェニックス 園長○渡辺 とよ子 都立墨東病院 副院長○厚生労働省関連部署（在宅医療推進室、救急・周産期医療等対策室等）○文部科学省 特別支援教育調査官○東京都庁関連部署（福祉保健局 医療政策部救急災害医療課 障害者施策推進部居宅支援課）

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【各会議概要】■第 7 回会議
日時：平成 23 年 10 月 21 日（金）19：00～21：00
場所：東京都中央区八重洲 1-3-7 八重洲ファースト フィナンシャルビル 3F
ベルサール八重洲（ROOM7）
出席者：梅原実、遠藤文雄、及川郁子、鬼和子、熊田恵介、児玉和夫、鈴木真知子、
高橋昭彦、田村正徳、道傳潔、中澤知子、中村知夫、平林優子、細谷亮太、
船戸正久、前田浩利、渡辺とよ子（17 名）
議事：座長挨拶
新メンバー―自己紹介
講演「国立成育医療研究センターにおける在宅医療患者の現状」
中村 知夫氏（国立成育医療研究センター 周産期センター新生児科医長）
意見交換
内容：国立成育医療研究センターがフォローしている在宅で医療ケアを必要とする患者さんの分析結果の報告。国立成育医療研究センターは、2002 年に開院した 490 床の我が国最大の小児医療専門医療機関である。まず、多くの患者が、多科にわたり受診しているため、在宅医療を必要とする患者の実数を把握するのが非常に困難であった。今回は、在宅療育指導管理料を算定している患者から、在宅自己注射管理指導料、在宅悪性腫瘍患者指導管理料を算定している患者を除いた 346 名を対象として分析された。患者の地域分布は、国立成育医療研究センターがある世田谷区の患者は 98 名で、23 区の患者が 80%、23 区以外では、埼玉、千葉、長野、岩手など全国に患者がいる。また、人工呼吸器の患者は年々増加し、現在 40 名以上、気管切開の患者は 2/3 が 2 歳以下で気管切開術を行い、年間 12-13 名増え続けている。また、260名の患者が、訪問看護は導入されているが、その内 122 名は中途終了になっている。

11

独立行政法人国立成育医療研究センター

第7回
小児在宅医療推進のための会（平成23年10月21日）• 東京都世田谷区大蔵• 2002年に開院

国立成育医療研究センタ－における在宅医療患者の現状• 産科、小児の専門病院で成人、重心施設はない• ベッド数 490床

国立成育医療研究センタ－
周産期センタ－ 新生児科
中村知夫

– 産科病床 150床
– ICU 20床
– NICU 21床 GCU１８床– 小児病床 280床

国立成育医療研究センターでの理念• 健全な次世代を育成するための医療と研究の推進• 成育医療、モデル医療、高度先駆的医療、チーム医療• 成育情報の集積、社会への発信• いつでの適切なケアーを継続的に受けられる。
• 患者家族への身体的、精神的苦痛を軽減するために必要な医療の提供• 病態、年齢に応じた医療環境の提供• 不必要な入院、医学的処置、検査から守られる• 親の付き添いと、プライバシーの保護• 急性期病院• ナショナルセンターとしての患者は地域に限定しない⇒ 基本的にNICUは新生児期を過ぎた乳児は3カ月を目途に、乳幼児病棟、またはPICUへ転出、他院への転院することで長期入院をなくし、新生児の集中治療機能を発揮する。
総合診療部を含めた他科、親との協力。

目次

目次

1. 在宅医療患者の現状
2. 世田谷区の小児在宅支援の現状
3. 在宅支援の観点からみた成育医
療研究センターの問題点
4. 在宅支援の観点からみた今後の方向性 （中間病床）

1. 在宅医療患者の現状
2. 世田谷区の小児在宅支援の現状
3. 在宅支援の観点からみた成育医
療研究センターの問題点
4. 在宅支援の観点からみた今後の方向性（中間病床）12

小児医療分野における難病児、障害児等の子育ての現状調査および市民社会における支援のあり方の研究平成18 年度 児童関連サービス調査研究等事業報告書• 平成21‐23年度 成育医療研究開発費研究：超重症児の在宅医療のための地域資源開発に関する研究（中村班）• 医療的にも、患者家族のサポートの点からも、多くの重症患者を抱えている小児専門施設が、入院中だけでなく、退院後の小児在宅患者の現状を施設として詳細に把握することは重要であるが、多科にわたるために現実には難しい。

• 就学前の難病、障がいを抱える子どもの在宅での子育ての現状と意見とを家族を対象に調査し、支援の方法を探るため、まず東京都近郊で在宅している家族にヒアリング、アンケート調査を実施。

• 国立成育医療センターのある東京都世田谷区には、多くの難病や障がいをもつ子どもが家族とともに在住しており、訪問先の家庭18件中11 件が世田谷区となった。未就学児童（7歳未満）の在宅介護をされている方が対象
で、高度の医療的ケア（人工呼吸器、気管切開など）を必要とする例がその半数であった。

方法

在宅医療患者の現状

診療録より、下記の在宅療育指導管理料
1.
2.

2010年5月、6月に国立成育医療研究センタ－で、在宅療育指導管理料を算定している患者のうち、在宅自己注射指導管理料、在宅悪性腫瘍患者指導管理料算定患者を除いた346人（男156人、女190人）を対象

3.

4.

注射療法
 在宅中心静脈栄養法指導管理料
泌尿器系
 在宅自己導尿指導管理料
 在宅自己腹膜灌流指導管理料
呼吸器系
 在宅酸素療法指導管理料
 在宅人工呼吸療法指導管理料
 在宅気管切開患者指導管理料
その他
 在宅寝たきり患者処置指導管理料
 在宅成分栄養経管栄養法指導管理料
 訪問看護指示料が算定されている患者の 年齢
 算定開始年齢
 当院ＮＩＣＵ入院の有無
 住所
 受診診療科
 病名
 転帰についての情報を得て、在宅医療患者及び在宅寝たきり患者の現状について後方視的に検討した。

東京23区以外 68 (20%)
調布市
13
町田市
10
三鷹市
8
狛江市
6
府中市
6
多摩市
3
小平市
3
その他
19

在宅療育指導管理料算定患者
対象症例

346例

性別

男 156例：女 190例

年齢

中央値 9 ( 範囲：0-48）歳算定開始年齢

中央値 3 ( 範囲：0-34）歳

当院NICU入院歴あり

71例 (20%)

現在入院中(3か月以上)

7例

死亡

神奈川県
埼玉県
千葉県
群馬県
静岡県
長野県
山梨県
大分県
福島県
岩手県

19例 (5.5%)

48
23
9
3
2
2
2
1
1
1

5
5

2

2
4

11

4
98 (28%)

1

2
4

1

4
3

世田谷区以外東京23区 73 (22%)
13

13

1

11

平成17年度山形県
医療的ケアを必要とする子どもの在宅療養支援体制の整備に
向けて

結 果1

• 山形県内に医療的ケアを必要とする子どもが９１人であり、内６２人が在宅であることなどの実態• 若年から在宅療育指導を受けている幅広い年齢層の患者が通院していた。
• 世田谷を中心とした東京都内だけでなく、広範囲の医療圏から患者が通院していた。
• 中枢神経系の先天的/後天的疾患、周産期の異常、染色体異常を含めた先天異常など様々な疾患を持った患者が通院していた。
• 複数の診療科に通院している患者が多かったが、特に総合診療科へは約半数、神経科を含めると通院患者の2/3が両科に通院していた。

在宅医療患者の疾患種類別内訳

受診診療科数別在宅患者数（財）在宅医療助成 勇美記念財団
２００７（平成１９）年度在宅医療助成（一般公募）完了報告書• 医療的ケアを必要とする子どもの実態調査• 人工呼吸器の装着、気管切開、酸素吸入、経管栄養、口腔鼻腔からの吸引を必要とする１～１５歳の子どもの保護者と県内の小児科のある病院に対し調査を実施。病院調査 対象となる２１病院よりすべて回収。保護者調査 ４２人の保護者より回収。

2科受診患者内訳
在宅寝たきり患者処置指導管理料算定患者
対象症例

14

94例 （152例）

性別

男 41例：女 53例

年齢

中央値 8 ( 範囲：1-37）歳

算定開始年齢

中央値 3 ( 範囲：0-27）歳

当院NICU入院歴あり

17例 (18%)

現在入院中(3か月以上)

2例

死亡

6例

超または準超重症児20例（21%）

在宅寝たきり患者の分布
東京23区以外
調布市
5
町田市
5
狛江市
1
小平市
1
三鷹市
1
多摩市
1
府中市
1
三鷹市
1
多摩市
1
東村山市 1
神奈川県
川崎市
8
横浜市
1
相模原市 2
埼玉県
千葉県

在宅寝たきり患者処置指導患者の疾患種類
別内訳

2

1

4

3

2

2

2
33(35%)

1
1

6
1
5

受診科別患者内訳

受診診療科数別在宅患者数

単科受診者は、総合診療部5名、神経科5名、外科1名のみ

成育医療センタ－小児集中治療室での気管切開術施行の現状 (2008年）

結 果2• 在宅寝たきり指導加算対象患者の1/4以上が超重症児/
準超重症児で、長期入院や、死亡する率も高かった。
• 居住地は、世田谷区により集中していたが、近隣4区、東京23区内、東京23区外、神奈川県、埼玉県、千葉県からも通院していた。
• 基礎疾患は、早産や仮死などの周産期の異常が最も多く、次いで先天奇形、脳炎脳症後、先天性中枢神経
異常、染色体異常の順であった。
• 複数の専門診療科受診を要する患者も多かったが、半数以上の患者が総合診療科、神経科を受診していた。

気管切開時年齢
年齢中央値 11ヶ月、体重 7 kg

15

気管切開患者の年次推移

在宅人工呼吸患者数

成育医療センタ－小児集中治療室での気管切開術施行の現状問題• 気管切開術施行患者数：88例/7年間（12‐13例/年）• 気管切開術施行患者数の約1/2が1歳以下で、約2/3が2歳以下で行われていた。

• 医療的にも、患者家族のサポートの点からも、多くの重症患者を抱えている小児専門施設が、入院中だけでなく、退院後の小児在宅患者の現状を施設として詳細に把握することは重要であるが、多科にわたるために現実には難しい。

• 気管切開、人工呼吸患者の増加

世田谷区周囲の通園、重心施設整備状況

目次
1. 在宅医療患者の現状
2. 世田谷区の小児在宅支援の現状
3. 在宅支援の観点からみた成育医
療研究センターの問題点
4. 在宅支援の観点からみた今後の方向性（中間病床）

成育医療研究センタ－のある世田谷区は、東京都の中でも乳幼児、小児の数が
多い地区

16

世田谷区周囲の通園、重心施設整備状況

世田谷区内の診療所における小児在宅医療の現状• 区内2か所、隣区1か所の通園施設があるが、医療行為を必要とする障害児が通園できる施設は1か所のみ。
• 通園希望者は年々増加しており、送迎も需要を含め、近い将来すべての児の通園が保証できない状態になる可能性が大きい。
• 区内に病院機能を持った入園可能な療育センタ－なし。
• 小児の入院可能な病院は当院以外3か所あるが、どの病院も小児在宅医療は行っていない。

• 小児科標榜診療所60か所のうち、小児在宅対応可能としている診療所は6か所、 実際行っている
診療所は1か所のみ、24時間対応、人工呼吸管
理児への対応は難しい。
• 小児科標榜医以外で小児在宅医療対応可能な診療所は4か所（内科3か所、整形外科1か所）、
大人では24時間対応、在宅人工呼吸患者への対応も可能。

超重症児の在宅医療のための地域資源開発を行うために解決すべき点

目次

1. 成育医療研究センタ－、地域病院、開業医、訪問看護介護施設、重心施設、通所施設、通園施設、通学施設との明確な役割分担がなされていない。
2. 医療行為を必要とする障害児が通園できる施設
は1か所のみで、通園希望者は年々増加しており、送迎も需要を含め、 近い将来すべての児の通園が保証できない状態になる可能性が大きい。
3. 区内に病院機能を持った重心施設、重心児が入院できる地域病院なし。
4. 成育医療研究センタ－が超重症児の在宅医療に対する方向性を明確にしていないため外の施設との連携が取れない。

1. 在宅医療患者の現状
2. 世田谷区の小児在宅支援の現状
3. 在宅支援の観点からみた成育医
療研究センターの問題点
4. 在宅支援の観点からみた今後の方向性（中間病床）

成育医療研究センターが抱える問題

成育医療センターが抱える問題－在宅支援の観点から－－在宅支援の観点から－• リプロダクションサイクル• リプロダクションサイクル

母性父性医療～胎児医療・診療～小児診療

母性父性医療～胎児医療・診療～小児診療• 救急医療～高度医療～在宅医療へ• 救急医療～高度医療～在宅医療へ

17

成育医療センターが抱える問題

胎児診断、胎児治療－在宅支援の観点から－• 双胎間輸血症候群に対する内視鏡的胎盤吻合血管
レーザー焼灼術

• リプロダクションサイクル• 胎児胸腔・羊水シャントチューブ留置術

母性父性医療～胎児医療・診療～小児診療• 無心体双胎に対するラジオ波焼灼療法• 救急医療～高度医療～在宅医療へ• 先天性嚢胞性腺腫様奇形に対するシャントチューブ
留置術• 二分脊椎に対する胎児手術• 予後の改善と同時に、キャリーオーバーをどうしてゆくのかLife-threatening conditions

在宅医療を要する子ども達A) 治る見込みはあるが失敗するかもしれない疾患• Life-limiting/life-shortening conditions– 進行性の悪性腫瘍、重度の心疾患– 治る見込みのない疾患に罹患している– 母や介護者への負担が大きいB) QOLを保つのに長期間の集中治療を要する疾患– HIV感染症、慢性肺疾患、筋ジストロフィーC) 進行性の疾患で診断がつくとpalliativeな治療しかない疾患• Life-threatening conditions– 13トリソミー、18トリソミー、進行性の代謝性疾患– 治る可能性はあるが治療が失敗する可能性もある疾患に罹患している

D) 病状は進行しないが、合併症に対してとても脆弱な疾患

悪性腫瘍など– 重度の脳性麻痺、重症脳症、虚血性脳症
Bruce P. Himelstein, et al : Pediatric Palliative Care.
NEJM 2004; 350: 1752-62

治る見込みはあるが失敗するかもしれない疾患

QOLを保つのに長期間の集中治療を要する疾患

進行性の悪性腫瘍、重度の心疾患

HIV感染症、慢性肺疾患、筋ジストロフィー

寛解
診断

診断
治療
治療

再発

死

死

18

進行性の疾患で診断がつくとpalliativeな治療しかない疾患

病状は進行しないが、合併症に対してとても脆弱な疾患

13トリソミー、18トリソミー、進行性の代謝性疾患

重度の脳性麻痺、重症脳症、虚血性脳症

診断
診断

死
死

病状は進行しないが、合併症に対してとても脆弱な疾患

生存分析：重症度分類別

重度の脳性麻痺、重症脳症、虚血性脳症

Kaplan-Meier survival estimates

入院

1.00
在宅往診
訪問看護

療育施設
かかりつけ医

重症児

0.75

準超重症児

0.50
退院

生命予後
生来の超重症児：30歳未満
準超重症児：35歳

0.25
死

高度専門病院

0.00

1－2年
集中治療

在宅移行

病院中心

0

不安定期

安定期

自宅中心

地域中心

超重症児

20

40

東京小児療育病院 鈴木康之先生より

病状は進行しないが、合併症に対してとても脆弱な疾患

ICU・NICUから病棟への移行

重度の脳性麻痺、重症脳症、虚血性脳症• 集中治療から在宅へ向けた治療への移行

診断– ICU・NICUから総合診療部へ– 看護ケアの違い– 病状の認識：予後、受け入れ
NICU・ICUからの移行
ICU・NICU

60
(歳)

一般病棟

19

病状は進行しないが、合併症に対してとても脆弱な疾患

病状は進行しないが、合併症に対してとても脆弱な疾患

重度の脳性麻痺、重症脳症、虚血性脳症

重度の脳性麻痺、重症脳症、虚血性脳症

診断

診断
不安定な病態

病状の認識
予後・受け入れ病棟から在宅への移行

看護ケアの違い
ICU/NICUから総合診療部へICU・NICU

一般病棟

ICU・NICU

集中治療から在宅へ向けた
医療の移行

一般病棟

目次

中間病床とは

1. 在宅医療患者の現状
2. 世田谷区の小児在宅支援の現状
3. 在宅支援の観点からみた成育医
療研究センターの問題点
4. 在宅支援の観点からみた今後の方向性（中間病床）• ICU、NICUと一般病棟との中間のケアを提供する病棟（先進国の小児医療専門施設で"Intermediate Care Unit"、あるいは"Step‐
down Unit"と呼ばれている病棟）• 在宅人工呼吸などの「高度在宅医療」への移行の準備をするための病棟（地域療育支援事業で「中間施設」と呼ばれている病棟）• 2010年12月から30床の内科系幼児病棟内に8床の中間病床が開設

中間病床の目的

中間ケア病床の実績• 病院全体のリスク・マネジメントの推進（呼吸・循環管理上のリスクの軽減）• ICU、NICUの利用効率の向上（特に、NICUの”満床”の解消）• 在宅管理への円滑な移行（”長期入院患者”の減少）• 2010年12月～2011年8月までに64名が入院• 転入元：ICU 27名、外来16名、乳幼児病棟
14名、NICU 3名• 退院者：在宅人工呼吸2名、在宅BiPAP1名（NICU出身者）• 転院：人工呼吸１名

20

NICUからの転出

中間ケア病床のジレンマ• 同時期NICUから53名が他の病棟に転出• 産科新生児室23名、PICU11名（死亡3名）、循環器病棟10名、乳幼児病棟4名、外科病棟5名• 中間病床転出3名：• ICU、NICUと一般病棟との中間のケアを提供する病棟• 在宅人工呼吸などの「高度在宅医療」への移行の準備をするための病棟・・・・– 軟骨異形成のためBiPAPと経管栄養を必要とした1名、退院まで6か月– 2名は血液透析、人工呼吸管理のため現在も入院中• 中間ケア病床以外の病棟に転出後、退院した53名のうちほとんどが1か月以内に在宅医療に移行していた。

在宅医療は日常の医療病棟から在宅への移行• 病院スタッフ間での話し合い• NICUから産科新生児室以外に転出した患者の1/3が在宅へ移行したが、ほとんど中間ケ
ア病床以外。
• 在宅管理への円滑な移行のためには、中間施設の設置だけでなく、病院全体で在宅移行をサポ－トするシステムが必要であると考えられた。

– 在宅療養のイメージ– 必要なステップを明らかにする• 家族との話し合いを随時行う– 患者自身、家族の 「どうありたいか」• 在宅スタッフとの連携を開始する• 同時並行で可能な退院準備を開始する• 退院前カンファレンスを実施する

在宅移行後の生活

年度別訪問看護指示書数（件）• 訪問看護ステーションとの連携

N=260• 在宅往診医との連携• 療育センターとの連携（2009年度は10月まで）

21訪問看護開始時年齢

訪問看護利用期間
N=260

（件）

（件）
N=260

1歳未満が
約半数

このうち122件が
途中終了に

（年）

（歳）

終了ケースの利用期間
（件）

終了理由
N=122
死亡 安定 転医 家族の 入院 看護の 不明 総計（件）
転居 希望 入所 都合
1年未満 20
16
11
4
3
1
12
67

3年未満で
86.1%

（年）

1年

6

4

6

3

1

2年

4

4

2

2

2

3

2

5

2

5年
6年

2
1

1

35

24

総計

30

4

6

3

1

4

2

2

2

3年

3

2

4年

5

2

5年
6年

2
1

1

35

24

30

4

24
14
5

1

8
3
1

9

6

1

17

122

• 地域は世田谷区が最も多く、続いて23区、多摩地区である。
• 訪問看護の導入は乳児期が多い• 利用期間は1年～3年• 終了条件にデバイスの増減は大きく関係していない• 終了理由は安定、死亡、転医・転居が3大理
由だが、安定の内容は不明

24
14
5

3年以内に症状安定 1
死亡もしくは転居
94

4

訪問看護ステーションとの連携の現状・特徴

死亡 安定 転医 家族の 入院 看護の 不明 総計（件）
転居 希望 入所 都合
1年未満 20
16
11
4
3
1
12
67

3年

6

2年

総計

終了理由

4年

1年

6

1

17

8
3
1
122

3大理由は「死亡」「安定」「転居」

22









病院内の小児在宅医療の理解と普及
病院外の施設との連携の構築

成育医療研究医療センタ－外の施設との連携モデルの構築

院内、院外の関係者を対象として勉強会を立ち上げる。
院内外の講師より、重症心身障害児の在宅医療や在宅療養支援に関する講義・勉強会を計画・開催を目指す。

1. 多摩療育ネットワークとの連携
2. 「なごみ手帳」 （仮称； Information Form for Children with
Special Needs ）の制作：医療的ケアが必要な児に関する情報の集約化
3. 当院リハビリ科から、院外訓練施設（主にあけぼの学園、さくらポ－ト、北療城南分室）
への患者情報提供するための患者情報提供シ‐トの作成

月１回 院内小児在宅医療勉強会の開催
成育在宅医療懇話会の開催
小児在宅医療、医療的ケア、緩和ケア－セミナーへの開催

情報共有の難しさ

情報共有の難しさ• 施設独特の方法で行っていることが多く
一定の基準がない• 施設独特の方法で行っていることが多く
一定の基準がない• 個々の症例に合わせた対応が必要→ 療育マニュアルの作成
施設内基準の統一• 症状が多岐にわたる• 連携がなかなか進まない

連携手帳 「和（なごみ）手帳」

名前

Information Form for Children with Special Needs
生年月
ID
体重
日

住所
連絡先１
2
3
病名
1
2

• 救急受診の際の情報提供– Emergency Information Form

Tel
Tel
Tel
病院連絡先
1
Dr.

3

– 紹介状無しでも簡便に情報共有できる仕組み• リハビリテーション

Dr.
手術歴
1
2
3
訪問看護
級
種

移動・ADL・神経学的評価
device• かかりつけ医との連携

Allergy

予防接種
DPT1
DPT2
DPT3
DPT追加

– 地域のかかりつけ医の存在

吸引回数

無

有

回
無

有

喘息

有

C

人工呼吸器
普段の聴診
所見
心疾患

無

Tel.

無

有

Tel

E

痙攣

無

有

BCG
MR
水痘
mumps

F

肺炎球菌
Hib
シナジス

G GERD
排便
内服
薬
1
2
3
4
5
備考

無
無

最終エコー
内服
手術
脳波
画像
内服

ml/kg/da
摂取カロリー
y
有
NG
ED
サイズ
有
対応法
排尿

kcal/kg/d
ay
胃瘻

6
7
8
9
10

年

23

airway気管切開コントローラー
レリ－バー
最終発
作
設定

栄養内容
水分率
経管栄養

学校

級

通常のバイタルサイン– リハビリ施設と病院の連携

上気道狭窄

B

2

4
5
入院歴
1
2
3
リハビリ
身体障害者手帳
種
療育手帳（愛の手帳）• 療育センターでの短期入所、デイサービス

A

月

日

記載

まとめ

連携手帳 「和（なごみ）手帳」• 患者の状態の変化を詳細に把握し、広範囲の地域連携するためのシステムの構築が必要であると考えられた。
• 総合診療科、神経科が多くの在宅患者に関わっていたが、外科、耳鼻科、麻酔科、脳外科など様々な専門診療科も、在宅患者に関わっており、診療科の枠を超えた療育部門と、長期間受診せざるおえない患者に対する 総合的なフォロ-部門の整備が必要であると考えられた。

• 協力、参加予定施設（2011.6現在）– 国立成育医療研究センター– 都立小児総合医療センター– 杏林大学病院– 都立北療育センター– 都立東部療育センター– 都立府中療育センター– 都立東大和療育センター– 東京小児療育病院– 島田療育センター ．．．．．他

在宅医療への方向性

在宅医療

胎児期、新生児期、小児期、思春期、成人期へと至るライ
フサイクルの中で様々な問題を抱える患者を支える「成育医療」において、病院という立場から積極的に小児在宅医療に関わる意義は大きいと考えられた。

24

■第 8 回会議
日時：平成 24 年 1 月 20 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1-7-12 サピアタワー
東京ステーションコンファレンス 6 階 605A 会議室
出席者：岩崎裕治、遠藤文夫、及川郁子、小沢浩、鬼和子、榊原康洋、島津智之、
鈴木真知子、高橋昭彦、田村正徳、中村知夫、長屋聡一郎、平林優子、船戸正久、
前田浩利、渡辺とよ子（16 名）
議事：挨拶、前回の振り返り
講演１「熊本県の医療状況」遠藤 文夫氏（熊本大学医学部附属病院小児科 教授）
講演 2：「小児在宅医療と訪問看護」島津 智之氏（国立病院機構 熊本再春荘病院小児科）（NPO 法人 NEXTEP 理事長）
意見交換
内容：まず遠藤氏が、熊本県の小児医療の体制を概観。熊本県は 181 万人の人口で、そのうち、73 万 6 千人が熊本市に暮らしている。小児は 4 つの医療圏に分けることができ、5 つの重症障がい児施設がある。
次いで、島津氏が、ご自身が学生時代から取り組まれてきた NPO

NEXTEP の活動を紹介され、その中で主な活動であるステップキッズという小児専門の訪問看護ステーシ
ョンの取り組みについて話された。ステップキッズは、小児の訪問看護を実践するのみでなく、研修会や同行訪問の研修も行い、できるだけ多くの訪問看護ステーションに小児の訪問看護を実践してもらえるよう活動している。

25

熊本県の現状（平成23年）

熊本県
小児医療圏
と病院施設

人口： 1,812,000人
熊本市： 736,500人
平成24年度から政令指定都市

中核病院

他の主要都市
八代市： 131,500人

拠点施設（地域センター）
重点施設

熊本市周辺のみ人口増加傾向、他は減少傾向
強化施設

県内の重症児数の推定１８１万人 × ０．０３１％ ＝ ５６１名
重心病床数 530床

熊本県地域医療再生計画

熊本県
小児医療圏
と病院施設
（療育施設も含む）
中核病院
拠点施設（地域センター）
特定・重点施設
4－6人
強化施設
3人
連携施設
１人-2人

隣県への
派遣増加
熊本大学医学部附属病医院重症心身障がい学寄附講座

重症心身障がい学寄附講座のイメージ（熊本県）
熊本大学医学部附属病院 重症心身障がい学寄附講座
成り立ち：2010年4月～地域医療再生基金による県の寄附講座
構成：特任教授1名、助教1名、事務補助者：1名
役割：①阿蘇地域の障害児の環境改善②在宅医療と福祉施設間のネットワークを充実させる
Ｈ23年現在、
かなり実現しているもの③教育、臨床、研究26

熊本県周産期医療・重心医療体制の今後
熊本県の重心施設 （国立病院機構重心病棟を含む）
施設種別

NICU15床→18床

コーディネート

施設名

NICU12床→24床

80

はまゆう療育園

170

くまもと芦北療育医療センター200

水俣市立明水園＊

65

NICU６床→12床
重症心身障害児施設

ハイケアユニットの併設

熊本再春荘病院 重心病棟

国立病院機構熊本赤十字病院

定員（人）

くまもと江津湖療育医療センター

全NICU33床＊

胎児性水俣病施設、 # 明水園を含む

NICU54床

重心施設

くまもと芦北療育医療センター

はまゆう療育園

国立病院機構 再春荘病院

熊本県内の４重心施設と重心通園、小児医療機関
熊本再春荘病院 B
くまもと江津湖
療育医療センター B
はまゆう療育園 B

A型：定員15名／日
B型：定員5名／日くまもと芦北療育医療センター A

27

80595# （530）合計熊本県内の４重症児施設における市町村別短期入所利用者数（H21）

近年、施設入所の年齢は3極分化している。また、0歳児が目立つ。

新入所者の年齢歳

10名

熊本再春荘病院

平成2年度～11年度
（56名）

1名
くまもと江津湖
療育医療センター

入所者（年齢順）

愛媛県

はまゆう療育園歳

１０歳代（14名）・・
変性疾患（疑い）：４名
０歳児・・・ミオパチー：２名
肺形成異常：１名
くまもと芦北療育医療センター

平成12年度～21年度 （27名）（くまもと芦北療育医療センター）

鹿児島県

問題点・まとめ

熊本県における重症児短期入所の利用状況
国立病院機構
再春荘病院
地域名
熊本市

利用者数（人） 利用日数（日）137

くまもと芦北療育医療センター
地域名
八代郡市

11

291

山鹿市

4

73

水俣市

3

47

7

39

人吉市・球磨郡

3

28

8

221

熊本市

大津町

3

14

出水郡市

2

18

阿蘇市

1

53

芦北町

4

22

合計

42

537

合計

24

409

くまもと江津湖
療育医療センター
地域名
利用者数（人） 利用日数（日）
熊本市

61

宇土市

2

城南町

1

御船町

1

益城町

2

甲佐町

12.8

• 小児科医の増加あったが、集約化に向かわず、
地方小児科が増加• 身近な医療の提供が可能• 時間外・重症は熊本市へ集中• 女性医師の増加（地方の理解、交通網の発達により、地方に余裕、地方を希望する小児科医の増加）• 育児支援については格差• 熊本市中病院の機能分担・専門化が加速• 中核病院構想とのギャップ• 熊本市中病院の人手不足

利用者数（人）利用日数（日） 1人あたりの利用日数

菊池市
合志市

19

1人あたりの利用日数

1

3

17

はまゆう療育園
1人あたりの利用日数

地域名

利用者数（人）利用日数（日） 1人あたりの利用日数
6

90

15

1

愛媛県

1

合計

69

1687

入所者（年齢順）

24.4

28

NEXTEPの事業
小児在宅医療における訪問看護の役割

国立病院機構熊本再春荘病院小児科
NPO法人NEXTEP 理事長
島津智之

事業内容

不登校児サポート事業「フィールド」

農作業体験・自然学習体験（年10回）
菊池市旭志の畑にて月１回の農作業体験
年２回のキャンプや年中行事の開催• 親の会（年2回）
不登校児の家族との意見交換会・懇親会• 勉強会（年2〜4回）
不登校問題に関わる講師を招いた勉強会・講演会•（農作業・自然体験学習、勉強会）

小児在宅医療における問題点
・小児を受け入れる訪問看護ステーションの不足（訪問介護）

小児専門の訪問看護ステーション「ステップ♪
「ステップ♪キッズ」

・レスパイト可能施設（ベッド）の不足（急性期のバックアップ）
・在宅小児診療所（往診医）の不足
・行政や教育機関の小児在宅医療に対する無理解～子供たちの笑顔のために、私たちができること～・コーディネーターの不在

29

〜熊本再春荘病院の入院患者数の変化〜

ショートステイ/レスパイト利用数の変化(熊本再春荘病院における)訪問看護ステーション
ステップ♪キッズの紹介

在宅移行に向けた準備

・平成21年9月1日熊本県合志市でNPO法人 ＮＥＸＴＥＰにより開設（常勤2名 非常勤1名）
・活動エリアは熊本市・合志市・菊池市・菊陽町
大津町・山鹿市・植木町・玉名市など
・常勤4名 非常勤1名のスタッフ
・全国でも数少ない小児専門の訪問看護ステーション
・利用者 22名（1/10現在）

患児 → 状態の安定 → 退院に向けた調整(内服、栄養など) →家族 → 障害受容/手技の練習 → 試験外泊/不安の軽減 →退院

サポート体制 → 書類の申請 → 在宅支援体制の確認 →（物品、その他） （物品購入）（訪問看護、行政など）↑関係機関による合同カンファレンス

統計↑

熊本県の在宅医療（医療機器使用）の状況
熊本県の子どもの数 ・ ・ ・ 34万6814人（H21）

玉名郡市
施設数 患者数
総合病院
0
0
重症児施設
0
0
診療所
2
2

A. 生命に影響を及ぼす重症疾患を持つ子ども
・ ・ ・ 子ども１万人に12人

熊本県に
416人

熊本市に 162人
菊池郡市に 44人
山鹿植木に 19人
玉名荒尾に 37人
益城に
25人
宇城に
23人

B. 超重症児＋準超重症児

熊本県に
104人

・ ・ ・

熊本市に
40人
菊池郡市に 11人
山鹿植木に 5人
玉名荒尾に 9人
益城に
6人
宇城に
6人

八代郡市に
天草郡市に
人吉球磨に
阿蘇郡市に
水俣葦北に

32人
28人
22人
14人
11人

合計 238名（20歳未満190名）

天草郡市 施設数 患者数
総合病院
3
8
重症児施設
0
0
診療所
0
0

子ども１万人に３人

八代郡市に
天草郡市に
人吉球磨に
阿蘇郡市に
水俣葦北に

熊本市
施設数 患者数
総合病院
5
139
重症児施設
1
41
診療所
11
34

8人
7人
6人
4人
3人

水俣市・芦北郡施設数 患者数
総合病院
1
11
重症児施設
1
21
診療所
0
0

A.大阪市立北市民病院 多田羅竜平氏
B.日本小児科学会倫理会

菊池郡市
施設数 患者数
総合病院
1
15
重症児施設
0
0
診療所
0
0

下益城郡 施設数 患者数
総合病院
1
2
重症児施設
1
22
診療所
0
0

八代市
施設数 患者数
総合病院
0
0
重症児施設
0
0
診療所
2
4

人吉市
施設数 患者数
総合病院
1
7
重症児施設
0
0
診療所
0
0

球磨郡
施設数 患者数
総合病院
1
3
重症児施設
0
0
診療所
0
0

※北野小児科医院 北野昭人

30

利用者の状態

利用者

TPPV

A

○

B

NPPV

気管
切開

喉頭気管
分離術後

○
○

C

○

○

在宅
酸素

経鼻
栄養

○

○

胃ろう
栄養

○

○

○

○

○

○

○

吸引

利用者を疾患別にみると
神経筋疾患
・脳性まひ：4名
・水頭症・脳症後遺症：1名
・水頭症・C型食道閉鎖症（根治術後）：1名
・ヘルペス脳炎後遺症：1名 ・急性脳症後遺症：1名
・滑脳症：1名
・脊椎性筋委縮症（Ⅰ型）
・ウエスト症候群：1名
循環器疾患
・動脈管開存・心室中隔欠損症・小脳虫部低形成：1名
先天代謝異常症
・ゴーシェ病：2名
染色体異常／奇形症候群
・ダウン症・二分脊椎症：1名・ソトス症候群疑い：1名
・18トリソミー・低酸素脳症：1名
・13トリソミー・てんかん：1名

D
E

○

F

○

G

○

○

○

H

○

○

○

○

○
○

○

I
J

○

○

K

○

○

○

○

L

○

N

○

M
O

○

P

○

○

○

○

○

○

○

○

○

Q

年齢別利用者数

在宅を支えるネットワーク

在宅医

訪問看護師
往診

訪
問

増悪

レ

ス

パ

イト

保健師

談

登校

急性

相

学校

小児の訪問看護研修会

目指すのは、

 ６月〜９月

隔週８回シリーズ（+訪問看護同行）の小児の訪問看護に特化した研修会
講義内容（例）ステップ♪キッズ

講師

訪問看護の導入までのコーディネート

中本さおり（訪問看護STステップ♪キッズ）

NICUから在宅へ

川瀬昭彦（熊本市民病院新生児科医長）

救急医療と在宅医療の連携平井克樹（熊本赤十字病院小児科副部長）

小児のリハビリテーションと在宅での実践

羽島厚裕（福岡東医療センター理学療法士長）

小児在宅医療と訪問看護の必要性

多田羅竜平

信頼関係

信頼関係

・小児の訪問看護研修会
・研修/見学/実習の積極的な受入
小児を受入可能な訪問看護ステーションが増える
小児を受入可能な訪問看護ステーションが増える（大阪市立総合医療センター小児科医長）

31

行政

疾患・障害を持つ子供たちが自宅へ帰ることは・・・

将来的に、・医療機器がついていても、どんなに重い病気であっても家族と一緒に、笑い声のする自宅で過ごすことが子どもの成長発達に必要。

 各地域に小児に対応できる訪問看護ステーションがあり、連携できるネットワーク作りをすすめていく。

・子どもの成長だけでなく、親や兄妹も一緒に成長できる・もちろん医療従事者も・さらには、地域を変えていく力も・これは障害があるないに関わらず、すべての子どもたちが持っている力32

■第 9 回会議
日時：平成 24 年 3 月 23 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1-7-12 サピアタワー6F
東京ステーションコンファレンス 6 階 602A 会議室
出席者：梅原実、遠藤文夫、小沢浩、鬼和子、榊原康洋、佐久間敦、鈴木真知子、
高橋昭彦、中村知夫、長屋聡一郎、奈良間美保、船戸正久、前田浩利、
李国本修慈、渡辺とよ子（15 名）
議事：挨拶、前回の振り返り
講演『とにかくみなさんと考えたいこと』李 国本 修慈氏（NPO 法人地域生活を考えよーかい 有限会社しぇあーど
こうのいけスペース 代表取締役）
討論
内容：国本氏の活動は、有限会社しぇあーどで、居宅介護(重度訪問・行動援護・同行援護)
移動支援・日中一時支援事業、相談支援・短期入所・訪問看護ステーションを行い、利用サービス件数:約 60 件以上/日、月間 1,800 件以上で、事業費:1,300～1,500 万円/月(年間で 1 億 5 千万程度)、人件費率は約 70％である。
NPO 法人「地域生活を考えよーかい」では、移送サービス・自費サービス、相談、研究・調査・イベント開催などの活動をおこなっている。利用者さんの数:約 185 名、凡そ半数の方が重症心身障害といわれる方々。事業所は伊丹市ですが、凡そ半数の方々が市外のみなさん。スタッフの数:常勤 21 名と非常勤 25 名。職種はヘルパー、
介護福祉士、看護師、事務員などである。国本氏は、その後、関わっておられるお一人おひとりの事例を話され、「彼女・彼らの「力」「社会的はたらき」の意味、仕組や制度は必要ですが、そんなもんにはまってはいけません。やっぱり、どう考えたって、人は関わりや繋がりの中でこそ、生きていけるのですから」という言葉で締めくくられた。

33

いちぉー私がやってること

第9回「小児在宅医療推進のための会」
公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団

地域生活支援などと言ってます^-^;;

東京ステーションコンファレンス 会議室602号
2012年3月23日（金）19:00-21:00

有限会社しぇあーど で・・・
居宅介護(重度訪問・行動援護・同行援護)
移動支援・日中一時支援事業
相談支援・短期入所・訪問看護ステーション
利用サービス件数:約60件/日(たぶん以上)
月間1,800件以上で、コーディネイトが大変T-T;;
事業費:1,300～1,500万円/月(年間で1億5千万くらい)
人件費率は75-80％で、なんとかスタッフ年収400万円超えっ!!!（極いち部のです）

有限会社 しぇあーど
NPO法人 地域生活を考えよーかい
李 国本 修慈

その他のことをNPO法人「地域生活を考えよーかい」でこっちのんが大切というか重要^-^…
移送サービス・自費サービス
相談(ほんとに細かなお願い事など)
研究・調査・イベント開催などなど

いつもなんとなく思っていること

特定非営利活動って？そもそも構造改革の中でできてきた「規制緩和」のための促進法だったりで^-^。

ぼちぼち「しょうがいの重たさ」などで語るのはやめたいなぁ・・とか大切なのは営利の有無ではなくってと思ったりです。

「人との関わり」の中での「活動」あるいは「お仕事」である筈で、「程度」や「種別」はあ
まり（ほとんど）関係無
いと思っています。

関わらせていただいている方（利用者さんとも言う）の数:約185名
凡そ半数の方が重症心身障害などといわれる方々
アジト（事業所）は伊丹市ですが、凡そ半数の方々が市外のみなさん
阪神間・・・南圏域/尼崎市・西宮市・芦屋市（約102万人）
北圏域/宝塚市・伊丹市・川西市・猪名川町（61万人）
スタッフの数:常勤21名と非常勤25名
ヘルパー、介護福祉士、看護師、事務員など
私たちの法人に利用が集中するのは、けして「優れている」だとかではなくって、「他にない」からに過ぎません。そんな中で中間支援的な役割も重要だと考えています。

とりあえず、ちょこっと私のことについて

おかしなことは感じたいしできれば声にも出してみたい
解らない・不思議なことも34

やはり、今でもそうかも？ですが、在日朝鮮人（のみならず、国籍の違う方々）の行き辛さは
当時ありまして、私も中学生になる頃までは、例えば「指紋押捺」が義務?（強要?）されていたり、私の場合はということですが、高校を卒業する際に31社程の企業に不採用に遭ったり（その多くは己の力量不足だったのでしょうが、幾つかの企業に不採用理由を問うと全て「在日だから」と言われたりでした）、親の意向だったのですが、高校卒業まで、本名（李修慈）は名乗らず、通名（国本 修慈）のみを名乗っていた（名乗らざるを得なかった）り。

そんなこんなで90年代後半
全国各地のみなさんと出会う
インターネットのおかげですね^-^;;

そんな私の青年期に母親が突如「そこに誰か居る」だとか「白い蛇が居るやろ」等と言い出しまして、私は、どうしても見えないそれらをなんとか見ることができないかと思ったりしたのですが叶わず、モノの本などで調べてみると、どうも当時で言う「精神分裂病」だということが解りまして、そういったモノを見ることができる(^-^)には、「脳」を知る（勉強する）ことが必要だと思い、「医者になろう」と一瞬（だけ）考えたのですが、それは無理だろうと直に方向転換、「看護学校へ行ってみよう」ということとなり、受験勉強の末、受験すると合格してしまいまして、その看護学校が西宮市の医師会立の学校だったもので、「市内の医療機関で働きつつ」との条件を満たすべく、選んだ先が「重症心身障害児施設」でした。
とにかく、其処である様々なことに「衝撃」を受けたのを今も忘れはしません。多すぎてこ
こでは記しませんが、本当に、この体験が、後の自分の活動に大きな影響を与えたものだと思います。
そして、精神科病院。ここでも本当に色んなコト・モノに、まさにぶっ飛ばされたという感じでした。
人権だとか、道理だとかが通じない?と思うような空間で、様々なことを思いながらも、何もできない自らを実感して悲しくなったことを思い出します。

そして、制度が始まりました、、、
支援費制度に障害者自立支援法
来年夏には「障害者総合福祉法(仮称)」の筈が、3/13に閣議決定→「障害者総合支援法」に・・・

ここいらでぼちぼち本題へ
時間無くなりそーですが^-^;;

かんなりの骨抜きとなりましたがやっぱし、「障害が重たい」なんてことによって特定の生活様式を強いられたりっておかしいですよね

ちょっとステキなお話し
彼は、私の長女と同い年。ついでにお母さんは私と同い年。
遷延性意識障害などといわれてしまう彼。
中学3年生の時に柔道により頭部挫傷後、彼の様態が変わってし
まったということで・・・。
彼は大阪府茨木市在住。ここでも社会資源の乏しさ（彼も夜間は呼吸器を使用されています）から、サービスを受ける先が無く、府境を超えて伊丹市にやってきます。

ちょっとステキ??なお話し

この成人式に参加しようかと、
啓太くんのお母さんはずっと悩んでいたらしく（いろんな意味で。おそらく想像もつくのかと思いますが）、ひょん
なことから知り合わせていた
だいた私に相談してください
まして・・・。

と言いつつ、おっかなびっくり、綱渡り的なんですが・・・
2010年の暮れに度重なる誤嚥性肺炎の後、気管切開(喉頭離断)後、住み慣れた場所での暮らしをと、周辺みんなで支援し始め・・・たのもつかの間、
2011年のお正月は病院暮らしT-T・・・。

私は、「啓太くんの思いを
みんなで確かめよう」ということを提案し、一年ほどかけてみんなで考えました。
そして、出会う旧友・幼なじ
みのみなさん。

改めての仕切りなおし後、5月15日に心肺停止。

かなりの感動シーンの連続でした。

だけども、そこから復活、更に強固(気持ちだけは^-^…)な支援プロジェクトによって、夏から１人暮らしにむけて、みんなでヨイショ!と。

私の思いは『彼らを引き離す社会であってはならない』ということ。

その際にも再三の夜間の呼吸停止(大袈裟ですが本当です)だとか、夜通しの手動人工呼吸介助etc。

本当にいろんなコトを感じさせていただく人たちです。

そーして2011年12月5日に新居に引越しっ!!。
楽しい年末年始(特に周辺者が)を過ごしました。

35

なんとかどうにかなんですがなんとかどないかなるもんです^-^;;

数多くの方々に訪れていただいています『こうの
いけスペース』。

彼も凄い方（数年前に浴場で溺水されたのですが一命を取り留めました）。一昨年の年末に、それまでの入退院（誤嚥性の肺炎を繰り返し）を経て、喉頭離断し退院。ケアホームでの生活を再び開始ということで私も支援の輪に参加させていただきました（10年ほど前からお付き合いもありましたので）。
翌1月から3月まで、ほぼ毎日彼のホームに通い、カニュレ交換（日中はカニュレフリーとし、夜間は挿入していました）に入浴介助（彼は知的障害といわれる方で危険認知力が弱いうえに上肢はばったばった動きまくります^-^)をホームスタッフと「ああだこうだ」と言いながら行っていきました。とにかく前例の無いような方でしたので、
まさに手探りといった感じでした。

写真は米子のNPO法人ぴのき
おのみなさん。

3か月程度でなんとか落ち着き過ごす中、5月15日（日）に私の携帯電話に連絡が入り「心肺停止で緊急搬送」と。
あの瞬間は今でも忘れられず・・・、でしたが、その後も再び復活されまして。
しかし、様態の変わった彼への支援の在り方も不透明で、彼の所属する「青葉園」のスタッフとともに、7月から、
私どもの「こうのいけスペース」にて１ヶ月間の合宿を敢行。様態の変わった彼のことをみんなで知り得ていきま
しょうという取り組みでした。

みなさんを引き寄せる力も彼らに備わっていたりで・・・。

只、そんな最中（ラスト1週間といった時期に）、再度呼吸停止（というか胸郭運動の停止）が起こり夜間救急搬送で入院されたりと・・・。
なんだか支援者サイドには「降参」モードもちらほらでしたが、そこは青葉園の強みというか、ご本人さんの力だと思うのですが、「とにかく」ということで、再度、プロジェクトを強化してみんなで検討、なんとか退院し青葉園の一室で暮し始め（その間にも夜間の呼吸停止が3度ほどあり病院に走ったり、夜通しアンビューバックを交代
でもみ続けたり・・・）、昨年の12月5日にマンションでの1人暮らしが開始となりました。
またぜひお越しください!

とにかく壮絶な生き様と、彼に引っ張られてきた私たちといった感じです。

私も遊びに行きます!!

くにもと

でっ、しぇあーどはこんなところ

もう10数年もお付き合いの在る千葉県の皆さんと。

2010年9月1に新築移転オープン
敷地面積374㎡ 約113坪
自己資金1,500万円 融資6,500万円

お互いに行き来しつつ、力をいただきながら・・・。
そんな繋がりを産み出してくれるのも、彼女・
彼らの「力」です。

で、ステキな方々

私のやってることは道楽です^-^:;:
でも、ゆとりは大切、主食も大切^-^!!

ものの見事に地域移行を果たしちっゃた彼^-^
彼も中途障害だとか、遷延性意識障害等と言われてしまう方です。以前は入所施設（重症心身障害児施設）に入所されていたのですが、様態の変化に呼吸器使用の適応となり、（何故か）退所をせざるを得なくなり、地域移行を果たしてしまったという方です。
その際にも、西宮市での相談支援システム（現在のそれの原型モデルでもあるとも言えます）によって、関わる支援者を総動員して、彼を支えていこうという流れになりました。
さすがに「重度」とされる方で大変ではありましたが、しっかり地域で暮していらっしゃいます。
そんな彼、短期入所を利用しようとも（元に居た入所施設も含めて）叶わず、私どもの事業所（施設での短期入所とは違い、単独型の短期入所と言います）を利用するといった「歪」（おそらく重症心身心身障害児施設はその機能＝医療機関でもある・・・から、最も頼れる機関でもある筈ですが、それが応えられず、私どもの事業所に支援の依頼がやっていくる・・・しかも、その際の報酬単価は3倍もの開きがあったりという矛盾・歪）が顕著になったりです。現在は、その重症心身障
害児施設も短期入所利用ができるようになりました（これも彼の力に他なりません）。

地域生活というのは、やはり単に在宅に居るということではないということ。

36ステキな彼女っ^-^::

我がアジトに暮らす彼っ・・・

彼女も壮絶っ!かも?な人生^-^

数年前におかあゃんが他界して・・・
伊丹市では、けっこー大変??
だけども彼のおかげで変りつつある当市!!

彼女も壮絶な人生を過ごされてきました。10年以上も前に出会った彼女、学校卒業後の進路として選んだ「市立デイサービスセンター」、ここでも「送迎は母の手で」ということがあり、なんだかどうなんだ?という思いが沸々としていたことを思い出します。
そして私たちが送迎の支援や、毎日通えない（酸素吸入等の医療的ケア等を理由に制限があったりと)日中の活動の場(というか機会)を私たちとで作り、活動してきました。
彼女とは「お花見倶楽部」を結成して、四季折々、あちこちのお花を観に行ったものです。

彼は、「元気な重心」と呼ばれる方。もう4年前になるでしょうか?、お母さんが他界されました。その際に、なんとも悲しいことに市行政は、彼に確認もせずに「入所施設」への入所手続きを始めていたのです。もう10年以上親密にお付き合いしている私にも知らさず（なんてことは、まぁどうでもよいのですが）、本当に「怒り」のようなもの（私、けっこう穏便な性格だと思ってはいるのですが）がこみ上げて来たのを思い出します。
構造改革だ、利用契約制度だと言っている中で、いや、そんなことがどうでも、ご本人にお聞きせず（確認せず）に「決めてしまう」という暴挙はどうしても見過ごせず、関係するみなさんに集まっていただき検討しました。

そんな彼女も経年とともに身体機能は低下して、気管切開が必要になったりと、周辺のみなさんと同様に「様態が変化」していくこととお付き合いしていく中、ある日、私どものアジト（事業所をそう呼んでいます）でみるみる顔色不良となり、蘇生を試みるもなかなか叶わず、心肺停止状況にまで陥ってしまいました。

だからと言って、なにがしらの社会資源が在る訳でもなく・・・、でしたし、そもそもの知的障害といわれる彼の「意見」が解るのか?という議論もあったのですが、それこそ（それだからこそ）をしっかり関わるみんなで考えるという発想が無ければ・・・ということで、「少なくとも、それ（入所施設に送り込まれてしまう）は違うだろう」ということで、私たちと暮らすことになりました。

救急車で搬送していただく後を、私は彼女の母を車に乗せて追いかける道すがら、一生懸命謝罪する私に彼女の母は「何をいうてるの!」「こんなことは家でだって起こると思ってたし、謝ってもらう道理はないよ」と言いました。

只、これは美談だとかでは全く無くて、今も彼は介護給付が足りない中で、私たちの片手間のようなカタチの中で、我がアジトで暮しています。
しかし、そんな事実から、我が街でも、重症心身障害といわれる方々の地域生活が可能となる仕組み作りが進んています。

なんとか彼女も、その際を生き抜いてくれて、というか、しっかりと生きて、今も私どものアジトに定期的に宿泊される親愛なるご本人さんの1人です。

彼らがしっかりと地域に「居る」ということはあらゆる意味にあいて「効果」「意味」「価値」があるということだと思うのです。

そして、超重症児などといわれる彼ら

我がアジトに暮らす二人目の彼っ・・・
そして彼も。福山型の筋ジストロフィーといわれる、もう28歳になる成人で、弟くん（20歳）も同疾患で、この1月に成人式を迎える寸前で、通所先のデイサービスにて心肺停止となってしまい（幸い蘇生がかない現在入院中/3.4現在）、緊急避難時に、私どものアジトで暮らし始めています。

彼らこそをほったらかしてたらダメ!!
彼らこそが活き活きと暮らせるよーに!!

彼らとも10年以上のお付き合いで、当時はなかなか「我が子を預ける」ことができなかったお母さんでしたが、彼らの生命力によって「他者に預ける」ことができるようになっていったのだと思えます。
彼ら2人の介護の大変さは想像も難しくないと思うのですが、数年前、彼が気管切開を要する様態へと変化していく際に、再々私に相談をして下さっていた（我が子の身を切る/気管切開だとか胃ろうだとか・・・の決断を迫られる母親の思いを私は感じ得るものではないと思ってまして、そういった相談に対しては聴くのみに徹していたのですが）中、いよいよと思える時に、お母さんが言いました「もうこれ以上、延命とかしてもらわなくても・・・」と（本当に気管切開する前の彼の呼吸状態は大変で痰の吸引もままならないほどでして）。

たぶん（私的には間違いなく）そうだと思う。彼女・彼らのことを置いておいてはいけないということ。彼女・彼らは保護される存在でも客体化され続ける存在でもないということ。彼女・彼らが主体的に生きている事実を見ていただき、そのことを大切にできる社会を目指したいものです。

その際に私はたぶん初めて（偉そうに、ほんとに）、お母さんに言い切ったんです「それは違うでしょう!彼は生きようとしているんやから、
それは私が許されへん」と。
もちろん、そんな母の言葉が意味するものは、壮絶な「家族介護」を強いているこの社会の問題である訳で、それがなければ、そんな言葉も出ない筈だということでして・・・。

『誰もが暮らせる地域づくり』、それは単に「排除しない社会」ではなく、主体的に生き抜こうとしている「人」を認め合い尊びあう社会であるということ。地域とはそういうのもであり、人とは権利の主体であるということを感じていただければと思います。

これまで様態が変化していく方々（周辺が関わり続けていかないという事実だとか）の苦労などを見続けてきたお母さんの言葉であるということです。
そして私は「そんなことになろうとも私がちゃんとみていきますよ」と言い放ちました（ほんとうに偉そうな輩です、反省）後に「あのひと言で吹っ切れて、ほんとに良かった」と、お母さんは言いました。
今、彼の今後、おそらくこのまま私たちと暮らし続けることについて話し合っています。

もう少し言うと、私たちは、彼女・彼らのことをどうにかして!と言っているのではなく、彼女・彼らが間違いなく生きようとしている思いを大切にす
る社会こそが、誰もが生き易い社会であるということを伝えたいと思う訳です。

常時3人暮らし（以上）になったので楽し嬉し^-^;;

超重症児などといわれる彼らに本当に、「しっかり追いついていけるのか?」、あるいは「追いつこうとしているのか?」と思うことがしばしばです。何度も繰り返しますが、彼らは援護の客体ではなく、権利の主体であるということ。保護されたり、囲ってあげるというような存在ではないということ。
「私たちのことを私たち抜きで決めないで」・・・この言葉はみんなが持っている、持っていい、持つべき言葉であること言うことも繰り返し確認できればと思います。
そして、彼らの「思い」「意思決定」があるのか?などという議論に対しても、その「思い」がどうなのかなんてことが明確には解りはしない（だけどかなりのことは解ったりすることも事実です・・・このことはおそらく多くの方々が体感していると思いますのでここでは記しませんが）のでしょうか、「解らないことを無いことにする」ことは、少なくとも間違っていると思うと言い切りたいと思っています。
これも繰り返しですが、彼女・彼らを中心において考えて欲しいと言っている訳ではなく、明確に「生きる」「生きようとしている」彼女・彼らの「主体」をしっかり感じとって考えていくこと、彼女・彼らを重心（中心）に据えるとかではなくって、そこに向かおうとしている（誰もが自らの人生において重心/中心であるということ）彼女・彼らの実態をしっかり気付くということで、そのことこそが、現在の無縁だとか孤独だとか言われてしまう社会そのものを変えていく源になるのだと思っています。
そんなことを感じ考えさせてくれる彼女・彼らの「力」こそが、彼女・彼らの「社会的はたらき」であるということも確認できればと思っています。

ほんとにしっかりと、と思うのです。医療だとか福祉だとか、単にそれを提供すれば良いというもんでは無い訳で、医療も福祉も全て、彼
女・彼らの生活・暮らしの中にこそ存在すべきものだということを持って、ご本人さんたちと共に在りたいものです。

こうのいけスペース
写真:李国本修慈

37

その人らしい生き方って?

もう、とっても「どや顔!」ですね。

とことん個別給付で自らの活動を創出

支援費制度が始まった後にその昔は、最重症児なんていわれてた^-^自らの暮らしぶりを示してくれた彼

当たり前に成長しています^-^;;

彼もステキな人でした。誕生日を前に天国へといかれたんですが・・・。

彼女も、と、「も」ばかりで、今回ご紹介させていただく方々以外にもステ
キな凄いみなさんが居るわけですが・・・。

支援費制度が開始となったころ、進路先に悩む（いわゆる医療的ケアだとか等々で）彼と、やはり関係するみなさんで支援会議を進める中で、彼が決めたことが「個別給付で活動していく」ということ。

また、彼女は今も訪問教育。週に3回、2時間のみの先生との授業。
そんな中、体調を見計らいながら、私たちのアジトにやってきては楽し
い時間を過ごしています。

彼女とも、もう10年ほどのお付き合い。当時、彼女の母は「この子と2時間以上離れたことがない」なんていってまして、「そんなんギネスブックやん」などと言いながら、お付き合いが始まりました。

要するに、日中活動を決められた場所に行くというのではなく、日々を自らの思いを通し活動していくというスタイルです。
なんだか「そんなことが可能なのか?」とも捉えられそうですが、きっちりとした計画（目的）と共に進めていくという中で、その後、彼を中心に地域の新たなコミュニティが形成されていったりと、明確に誰の目にも見える成果となってみたりと、本当に「地域で生きていく」ことの大切さを感じさせていただきました。

そして数年間のお付き合いで感じる彼女たちの成長。
このことは本当に凄いことです。
そんなステキなところをしっかりと示していかなければと、私たち、支援者などと偉そうに（ほんとに偉そうに聞こえます、「支援者」だとか「医者」だとか・・・すいません^-^;;）言ってる輩たちは、彼女らに合わせる顔もありませんです。

とっても長い時間はかかりましたが、今では・・・です。
今、彼女が、私たちの周辺での「超重症児といわれる方々のリーダー」として、ほんとに堂々と暮していらっ
しゃいます。

2010年のクリスマス会

2010年
鴻池夏まつり

私はこの画像が大好きでして。夢を叶えてくれるサンタさんと。

彼女もやっぱり凄くって。13トリソミーなどと言われてしまう女の子。ご両親はお医者さんからとっても厳しい言葉を受けて、未だにその言葉を抱き続けている訳ですね。
私たちの夏祭りにお越しいただき楽しく過ごすひととき。本当に楽しそうです。
そして、お母さんは言うのです。

彼女・彼らのステキさは本当に言い表しようが無いのですが・・・。

来年もこに来るのが目標!って・・
一昨年も言ってた・・

超重症児などといわれる彼等たちの普通って・・・
息すること、生きることの意味だとか、彼等の「力」、「はたらき」だとか

本当に笑い話のようですが。医療では計り知れない「力」を持つ彼女・彼らのことを私たちはもっともっと知らなくては、感じなくては、と。

サンタのおばちゃんは、

こんなお話しはたくさんありますよね。本当に医療で命を決められない、と思った
りです。

言いました・・・・

そして彼女の名前は「のぞみちゃん」^-^;;。

彼等の力にぜんぜん追いついてない
福祉・医療・地域・社会

そう、希望・望みがなくっては!!

38

おでかけ 山歩き倶楽部

ふつーに趣味の・

六甲山最高峰!!!!

昨年行われました（2011年8月25日）「ラーの会での宣言文です

みんなでお出かけ

一人ひとり（重症心身障害児・者といわれる方々）は、何もできない人、保護のもとにある人などでは到底あろうはずがありません。 日々自己実現を目指し自分として自分らしく自分の人生を生きていこうとし続けている存在です。 一人ひとり
が地域社会の関わりの中で一人の市民として生きていこうとすることから、地域社会の中で新たな創造的営みを展開してきたこと。 一人ひとりが地域社会の中に新たな価値観を生み出し本当に一人ひとりが大切にされる地域連帯のもとでの豊かさを湧きおこしていることを私たちは身を持って実感し続けてきました。
一人ひとりの存在価値のままに、地域生活展開と制度改革をおし進めていきましょう。
私たちの前で自身の暮らしを築き、一人ひとりの価値的物語を展開し、その人らしさを謳歌する一人ひとりのその立ち上がっていく主体は、厳然として暮らしを拓き続けてきましたし、これからもそうあり続けます。
間違いなくあるご本人さん（重症心身障害児・者といわれる一人ひとり）の存在価値と共に、私たち支援者というよりも共存者として共に立ち上がり、この機会にみんなで確認し繋がりあっていきましょう。

神戸フルーツフラワーパーク

一人ひとりの存在こそが、地域・社会そしてこの国の希望です。

やっぱり大切にしていきたいこと39でも、しつこくみてみるとさらにしつこくみてみると・・・それは、とりもなおさず、「弱くもろい社会」から、一人ひとりの存在が心より大切にされ、誰もが排除されることのなく社会に包摂される、本当に豊かな社会づくりに寄与するものであると確信しています。

私たちのこうした思いが、国民や世論の理解と共感を得て、それが政治を突き動かし、障害者一人ひとりが自身の存在の価値を実感し、様々な人と共に支えあいながら生きていくことの喜びを分かち合え
る社会への一歩になることを信じて、ここに骨格提言をまとめました。

今、日本中が協力して災害からの新生・復興をすすめ、すべての人が尊重され、安心して暮らせる社会を作ろうとしています。本骨格提言がめざす共生社会は、この新生・復興の
日本社会の不可欠の一部となると信じています。障害者がその人らしく働いたり、社会活動しながら、暮らせる社会はす
べての人が暮らしやすい社会でも在ります。

今、新法への一歩を歩み出すことが必要です。

とにかくみなさんと考えたいこと私が思うに、というよりも、多くの方々（と言っても、ここにお集まりになっているような方々なんで、数は知れている、と思う）が感じている「社会資源の乏しさ」。
だけども、この10年の間にも大きく（目まぐるしく）制度も変わってきました（決して全ての方にとっての「良い方向」ではないのでしょうが）。
おそらく、これからも、少しずつ（今回の総合福祉法の骨格提言も削ぎ落とされての法案となるのですが）みんなの望む制度へと変わっていくものかと思います。
だけども（ばかりですいません)、そんな流れを「待ってはいられない」
方々に対して・・・、何処の地域でも、様々な方々の思いが積み重ねられ（ここらも、やっぱり、ご本人さんの「力」なんでしょうね、きっと）てきた訳で、やっぱり「共に生きる」だとか「共生社会の実現」だとか「支援者」などと偉そうに語っている輩（ん、私のことだっ、、）こそが、「それ」を補わなくてどうするのだ!!と・・・（かなり強引・・）。
私が言いたいのは、ほんの少しの「意識のあるもの(者)」(特に医療従事者)が、「地を這うように」とは言いませんが（いや、言ってる、すいません）、ほんの少し「低空飛行」できればな・・・ と。

P61～

5．総括

より

「決して医療的ケアが特別なものとせず、境目無くサービスを提供」「重要なのは、特定の行為ではなく、特定の人」とのかかわりであるということ「相談支援の重要性」・・・具体的かつ即時的な機能が必要「MSWの重要性」と市町村の責任「福祉サービスの隙間を埋めることを誰かが担わない限り暮らしが成り立たない」「個別の支援を受けながら生活を維持している」実態「施設（あるいは病院）」で提供される職員体制がしっかりしたサービスは時として（医療的ケアを要する方だとか）、その枠組み（組織・制度等）が利用に対して強固な壁となる場合があり、個別の支援を充実させることに重点を置いた方が、支援の量も幅も拡がる可能性がある。

40

とにかくみなさんと考えたいこと

とにかくみなさんと考えたいこといまだからこそ、想うこと、くにもと的に^^;;やっぱり、想う
彼女・彼らの「力」 「社会的はたらき」の意味を

41

42

■第 10 回会議
日時：平成 24 年 5 月 25 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1-7-12 サピアタワー6F
東京ステーションコンファレンス 6 階 605A 会議室
出席者：岩崎裕治、遠藤文夫、及川郁子、北谷内豊万、佐久間敦、鈴木真知子、高橋昭彦、
田村正徳、丹羽登、長屋聡一郎、奈良間美保、新津久雄、船戸正久、前田浩利、
渡辺とよ子（14 名）
議事：挨拶 前回の振り返り
新規参加者自己紹介 厚労省
講演『地域を越えた支援活動とイタリア視察の報告』
鈴木 真知子 氏（京都大学大学院 医学研究科人間健康科学系専攻 成育看護学）
討論
内容： 鈴木氏はご自身の経験、SMAⅠ型（脊髄性筋委縮症Ⅰ型）で重い障害を背負った患者さんとの 27 年前の出会いから話された。お母さまの「この子と一度でいいからわ
かり合えたという感覚を持てたら・・」という言葉が鈴木氏の中で印象深く残った。
そのことをきっかけに自宅療養中の小児の重症者の方々が直面する様々な困難に目が開かれ、特に SMA の患者さんと、コミュニケーションの困難が鈴木氏の関心となった。キーワードは「子育てとその支援」「子どもの『力』を育む」。その後、SMAⅠ
型の家族会の紹介（全国に 68 名）、イタリア視察のことを話された。そして、「医療的なケアは、基盤であり、支援のすべてではない。「介護支援」ではなく、「子育て支援」という考えのもと、子どもと家族への支援を考える：教育との連携による意識転換・・

子どものコミュニケーション力をはぐくむための努力：「数」にかかわらず子ども向け日本発の装置開発・・「第３の力」との融合：新たな知の創造」としてまとめられた。

43

第１０回
小児在宅医療推進のための会

本日のお話し１．これまでのあゆみ（平成２４年5月２５日）

地域を越えた支援活動とイタリア視察の報告

２．活動の紹介•SMA家族の会の紹介•SMA１型っ子が直面している課題• 子育てとコミュニケーション支援鈴木 真知子（京都大学医学研究科 成育看護学）

３．イタリア視察の報告•呼吸ケアの取り組み•心理士との共同による在宅療養支援

これまでの歩みSMA１型児とのはじめての出会い

活動の紹介
在宅生活への移行支援を中心に

今から２７年ほど前のこと ～お母さんの願い「せっかく生まれてきたわが子。

一度でいいから分かり合えたという感覚を経験できたら・・・」● 例えば・・

小児在宅療養中の家族の困難

母：この子と一度でもいいから分かり合えたという感覚が持てたら・・

使える制度や施設があるのかを知らない
どこに聞けば教えてくれるのか
ショートステイなどの施設に預けるのも、自分が楽をしているような罪悪感があり、利用にふみきれない
周囲からの偏見の目も気になり、できるだけ目立たないように暮らしている
困難を抱えていても声に出せない風潮がある①訪問看護の充実、②相談事業の充実、③家族の疲労を癒すための支援の充実「神経筋疾患の子どもは、言葉の獲得前に気管切開をされると，母子間コミュニケーション不足による虐待など，重大な問題に発展することがある」
身体的な疲労よりも精神的なしんどさの方が大？？

(www.dominiren.gr.jp/modules/news1/print.php?storyid=1237)44実態の把握（2002.5.調査）

実態調査における仮説（2002.5.調査）

１）意見交換
H県内で人工呼吸から離脱できない子どもの在宅への移行支援を経験した２病院の看護師、地域でそのような子どもを支援している訪問看護師、レスパイトケアを行い、急性期病院からの受け入れ先となっている重症心身障害児（者）施設
看護師が中心となり、家族からの意見聴取の機会を持ちながら意見交換
２）実態調査対象；A県内で小児の病床を有する病院75か所
訪問看護ステーション151か所の計226か所

子どものケアを行う主たる介護者は、子どものケアを行うことが負担であると思っている

結 果
子どものケアそのものは、手順に慣れてしまえばそんなに大変なことではない。
☣

本当に大変なことは・・・・・

普段の暮らし現状と課題-1
１．家族支援と後押し・介護者の支え（母親の緊張感を解きほぐす・ぐちを聞いてくれる・息抜きの時間・兄弟たちに関わる時間の保障）

・子どもが楽しめる生活の工夫へのアドバイス

・風邪等の初期症状への適切で迅速な対応
・気軽に相談に応じてくれる人の存在（いつでも困った時に電話、E-mail、ファックスなどで）現状と課題-2

現状と課題-3
２．支援者も困難を抱えながら支援している-2

２．支援者も困難を抱えながら支援している-1

 地域の看護者



病院や施設の看護者

・経験がない / ・親の反応が理解しずらい /・病気や障害・限られた時間内では思うようなことができないの受容に対する親への支援が難しい・他施設ではどのように行っているかを知らない 困難事例・一人の子どもをめぐる支援者間のつながりがない

・面会にほとんど来ない親 /・離婚して母子家庭になった親/ ・自信がなく家に帰る決断ができない親 /・看護者の専門的意見に耳をかさず、今までのやり方を変えようとしない
親45

私が考える課題- 看護の立場から - 介護の負担が基盤ではない
キーワード：子育てとその支援
主体は、子ども

海外のモデルとなる
NPPV・SMA-1児との比較検討子どもの「力」を育む「療育」「教育」「福祉」「保健」 「医療」の合わさった支援が継続的に必要
そのための「環境」をどう整えるのかサポートするための体制、システムを考える

医療的なケアはその基盤

母の笑顔と
子育て環境

NJ州・NY州モデルケースと日本との違い
介護そのものが子育て

僕にも双子の弟ができて、お兄ちゃんになりました～モデルケース
子育て 介護

46

日 本

介

護

子育て

電動車いすを
ゲット！？

自律を促す

１歳、SMA-1
夜間のみ
鼻マスク
による
人工呼吸管理障害を基軸（「出来ない」ままにするのか）障がいをみるのではなく・・

成長・発達を基軸（どうしたら「出来る」ようになるのか）
健全なところ、将来に渡る生活全体をみる・・

地域で自分なりの自立生活をしている
筋ジス患者を対象にした調査から・・

障害児の地域生活への移行を促進するための調査研究事業
就学前のこどもを対象

SMA家族の会の紹介

種類
訪問看護ステーション（一次調査）
訪問看護ステーション（二次調査）
病院
障害者支援施設家族票

47(2009年度全国訪問看護事業協会報告)

対象数

回収数

3,439件
516件
310件
431件

1,507件
154件
36件
83件

147件

回収率
43.8％
29.8％
11.6％
19.3％

Network for Spinal Muscular Atrophy(NESMA)平成21年9月の１事業当たり小児訪問看護の在宅重症児数(2009年度全国訪問看護事業協会報告）

人数
全体
神経筋疾患
慢性呼吸器疾患
慢性心疾患
内分泌疾患
悪性新生物
糖尿病
慢性賢不全
先天性代謝異常
慢性消化疾患
血友病等血液・免疫疾患
膠原病
その他
不明

総数

41人
35人
25人
6人
4人
4人
3人
3人
2人
1人
0人
81人
1人
147人

3歳以下

割合
４～6歳

15人 25人
19人 16人
14人 11人
３人
3人
1人
3人
2人
2人
2人
1人
2人
1人
1人
1人
０人
1人
0人
0人
43人 38人
0人 1人

全体

3歳以下

The Japanese organization of SMA patients andfamilies

4～6歳

27.9%
23.8%
17.0%
4.1%
2.7%
2.7%
2.0%
2.0%
1.4%
0.7%
0.0%

20.3%
25.7%
18.9%
4.1%
1.4%
2.7%
2.7%
2.7%
1.4%
0.0%
0.0%

34.7%
22.2%
15.3%
4.2%
4.2%
2.8%
1.4%
1.4%
1.4%
1.4%
0.0%

55.1%
0.7%

58.1%
0.0%

52.8%
1.4%

About NESMAThe Network for Spinal Muscular Atrophy (NESMA) is an organization
composed of people with SMA and their families, as well as medical
practitioners and other specialists and volunteers. It was founded on
October 23, 1999, by SMA patients and families who were regular visitors toTokyo Women’s Medical University Hospital.
Objectives
Until NESMA was founded, SMA patients and their families in Japan tended
to be isolated, with no opportunities for interacting with others in the same
situation. The goal of forming NESMA was to enable patients, families, andothers to gather together and exchange their knowledge and experiences. To
resolve the particular problems faced by those with SMA, NESMA also works
to promote research on SMA and to collect medical information anddisseminate it through appropriate media.

74人 72人

Estimated number of patients nationwide: 725 to 1,391

Results of epidemiological survey of Japanese SMA
patients(This survey included only patients who have been
diagnosed with SMA and make regular visits to
hospitals, clinics, and/or care facilities. With notreatment or cure available, however, many SMA
patients do not make such visits. If they, and infants
who are yet to be diagnosed, were included in the
figures, the real number of SMA patients nationwide
would likely be greater than the estimate shown here.)

The results of the first thorough survey of SMA patients in Japanare shown below.
The survey was conducted jointly by NESMA and Tokyo Women’s Medical
University Hospital to estimate the incidence of SMA in Japan. The results
were announced in April 2006.

Subjects of survey: 2,620 institutions (hospitals, clinics, and carefacilities)
Response rate: 34% (responses received from 888 institutions)
Number of patients reported: 473 (of which 348 were reported by pediatricunits)Breakdown of patient numbers:
Type I: 64 (13.5%)
Type II: 122 (25.8%)
Type III: 102 (21.6%)
Not specified: 185 (39.1%)

SMA1型児の居住地（2012.3.現在）

Members
As of March 1, 2007, 200 families in Japan andoverseas were members of NESMA.
This does not include the advisors and volunteers who
also play a vital role in NESMA’s activities.

１型会員数：６８名
３名

Chapters
Kanto regional chapter (covering eastern Japan,
including Tokyo)
Kansai regional chapter (covering western Japan,
including Osaka)
Type 1 families group
Adults with SMA group

２名
３名

１名

１名 ３名

３名

２名
１名
２名
２名

48

２名？

２名 ２名

２名
６名

２名 １名

１名
５名

８名

２名

２名

６名

４名

現状から課題を抽出し、対応策を提案・・

研究的取り組みの紹介
働きかけ

働きかけ

actionaction

個人
model

全体
還元

地域
還元

図：地域支援のあり方

１型ML：コミュニケーションに関する家族の悩み

１型MLの活用：家族が編み出した知恵

主な相談内容主な回答内容1.意思の読み取りの困難さ

1.歌や食を通じ子どもの意思表出力をはぐくむ子育て

2.コミュニケーション手段獲得の困難さ

2.日常生活で簡単に作成可能なコミュニケーション用具の工夫

3.複雑な意思の読み取り手段のなさ

3.利用可能な子ども向けのコミュニケーション器機の情報提供
4.親が日々の生活で大切に考えていること・実践結果
5.療育施設などの専門機関で教えられたこと・その効果に関する情報提供

第一段階【導入プログラム概念図】 ＜STEP－Ⅱ→Ⅲ＞
選択・決定： STEP－Ⅱ
文字入力（選択を指示するために文字を黄色表示）： STEP－ Ⅲ

学習プログラムの概要：開発過程
ー手順ー
内容の特徴；子どもに興味・関心のある動画を活用し、装置

第一段階
注視・追視による因果関係理解

使用の動機づけ、操作の理解を促す
事前準備；①視機能評価②説明方法の工夫③個に応じた
装置設定

第二段階
注視・追視による認知活動の獲得
第三段階
意思表出手段の獲得

注視時間 ： 任意に設定された注視時間（１秒）だけ、ある領域を見ることで決定49

結 果－１
個の共有化

試用のビデオ映像、視機能評価ツールの解析、観察記録をもとに実証する

１．指示により注視、追視が可能でボタン操作も可能
２．興味のある動作画面に対しては、注視しつづける第３の力とは・・
特化した知識・技術提供
調整役（経験を基盤にした信頼関係から・・）
例えば）＊アクセルを踏みっぱなしの母「肩の力を抜くように」＊攻撃的な母に一歩引いてしまう支援者「方向づけ」
互いが置かれている状況を解説
母のギアチェンジ

イタリア視察の報告

医療的ケアは目的ではなく、手段・・
人に優しい街づくり
発達段階に応じた働きかけ
遊び
療育・教育

友達との交流社会で生きていく
ための力をはぐくむ

コミュニケーション力
親子の愛着関係

保護者からの独り立ち 医ケア＝命を支える：安心・安全（親離れ、子離れ）の最低限の保障

地域が・社会が子どもを育てる

成熟社会へ

50

イタリアでの呼吸ケアに特化した診療の紹介・・

イタリア視察の実際

目的：
1. 心理士学会主催のセミナーに参加し日本のSMA児を中心に小児在宅医療の紹介と意見交換
2. 小児のNPPV管理に関する情報収集
3. 視線活用によるコミュニケー
ション支援に関する情報収集
期間：平成23年9月19日～28日

呼吸ケアの専門機関：
・NPPVに特化した診療と充実した家族指導・指導メニュー
△選択肢の提示△緊急時の対応△コミュニケーション力の育成

充実した家族指導・・

多職種との共同・・

緊急時の対応・・

母親の起業によるオーダーメイド
・・第３の力の活用

51

在宅医療のコーディネーター役は心理士が・・

呼吸ケアの専門診療：コミュニケーション指導

視機能を活用したコミュニケーション支援と能力評価指標の開発

小児在宅療養支援・・パーソナルアシスタント

まとめ-1

まとめ-2：最近思うこと

医療的なケアは、基盤であり、支援のすべてではない

地元の学校で「みんなといっしょに」「みんなといっしょに」とはどういう意味なのか？
「場」を共有することが「みんなといっしょに」なのか？
子どもは本当に楽しんでいるのか？
▼ 子どものことが分からなければ
次には、進めない▼ 子どものことが分からなければ、知的障害児と同じ扱いになる「介護支援」ではなく、「子育て支援」という考えのもと、子どもと家族への支援を考える：教育との連携による意識転換・・
子どものコミュニケーション力をはぐくむための努力：「数」にかかわらず子ども向け日本発の装置開発・・「第３の力」との融合：新たな知の創造

52

■第 11 回会議
日時：平成 24 年 7 月 20 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1-7-12 サピアタワー6F
東京ステーションコンファレンス 6 階 605A 会議室
出席者：岩崎裕治、梅原実、遠藤文夫、鬼和子、北谷内豊万、鈴木真知子、高橋昭彦、
田村正徳、中村知夫、長屋聡一郎、船戸正久、前田浩利、渡辺とよ子（13 名）
議事：挨拶
講演『在宅重症児の支援と今後の地域連携』
話題提供：船戸 正久 氏
（大阪発達総合療育センター フェニックス 園長）
討論
内容：船戸氏が、淀川キリスト教病院に勤務されていた頃、一つの病室に人工呼吸器をつけながら入院していた子どもたち 8 人のご家族が中心となり、我が国で最初の在宅
人工呼吸療法を行っている患者さんの家族の会「バクバクの会」が設立された。そして、日本で初めて、人工呼吸器を着けたまま退院、在宅生活を行ったのである。
その後、船戸氏が大阪医師会や厚生労働省班会議で様々行った重症児の在宅支援の活動を紹介された。医療的ケアの実習の人形の作成、小児在宅医療支援マニュアルの作成、出版、「NICU 長期入院者対策検討報告と緊急提言」の発行、医療的ケアと自立を考えるシンポジウムの開催などである。さらに NICU 長期入院児の問題に触れられ、ご自身が園長をされる大阪発達総合療育センター フェニックスの活動を紹介された。特に在宅支援のショートステイに力を入れ 17 床あり、西日本で一番多い登録数・利用数を受入れていること、訪問看護ステーションを併設し、小児の訪問看護に力をいれていること、NICU の退院支援として、退院前の 2-3 カ月預かり、自宅での生活の準備、トレーニングを行うユニークな活動などを紹介された。そして、今後の方向性として、児童発達支援センター、医療型障害児入所施設、中核的な地域の支援病院、障害児医療センターとしての役割を充実していきたいと話された。

53

Ａちゃんの絵日記

小児在宅支援と今後の地域連携「おでかけかんごふさんとわたし
びょういんのなか びょういんでれないのいやだった
おうちかえれないのいやだった
おとうさんとおかあさんとあえないのいやだった
おそとそらたいようみたかったそれだけ」大阪発達総合療育センター
重症心身障害児施設
フェニックス園長
船戸正久

新生児または小児用
人工呼吸器の導入（1980年前後）

３０８号室の子どもたち
小児病棟308号室に人工呼吸器をつけながら入院していた子ども達８人のご家族が中心となり「バクバクの会」が設立。
初期のメンバー：
石黒靖人君、片平健太君、
吉田昌広君、井本みゆきちゃん、
田村和也君、吉岡しほりちゃん、
平本歩ちゃん、越知剛君

ミトコンドリア筋症のＡちゃん

搬送用人工呼吸器の開発（コンパニオン2000）

人工呼吸器の子らを戸外へ、家族の下へ（朝日新聞、1988．7.17）

外泊の開始
在宅換気療法に行政援助を（朝日新聞、1991．3.6）

54

Ａ ちゃんの講演
Ａちゃんの退院1990年「みなさん、こんにちは。私の名前は、HAです。中学３年です。趣味は、お出かけや旅
行とパソコンです。好きな教科は、英語です。嫌いな教科は、数学です。１学期の実力テストで、英語５３点取りました。みなさん、すごいでしょう!・・・・・
学校生活で一番心に残っているのは、６年生の時の修学旅行と、中３の時の修学旅行です。６年生の時の修学旅行の時は、パルケエスパーニャへ行きました。中３の時は、志賀高原へ行きました。志賀高原で、スキーをしました。３３０メーターを５５秒で滑り降りました。もう、メッチャ最高な気分でした。
お父さんが、小学校の時から、ずーっと学校に付き添って来ています。なぜかというと、痰がたまった時、吸引をしなければならないからです。練習すれば、誰だって出来
るのに、教育委員会が、『教師には出来ない』と言っています。お父さんが、ずーっと
そばにいるのは、嫌です。５月２３日に、初めてお父さんなしで写生会へ行きました。
親と離れてチョー嬉しかったです。大人になったら、親と離れて暮らしていけるかな・・・

幼稚園
生活

私の夢は、I 高校へ行って、どっかの看護学校へ行って、nurseになることです。前は、学校の先生になりたかったけど、子供に教える自信がないから、やめました。なぜ、nurseになりたいかというと、かっこいいdoctorと結婚したいからです。そのためには、いっぱいいっぱい勉強しなければなりません。みなさん、私を応援して下さい。これで、私の話を終ります。」

小児ハイテク在宅医療の症例数

小児ハイテク在宅医療の施設数(大阪府医師会小児の医療的ケア委員会資料）（症例数）(大阪府医師会小児の医療的ケア委員会資料）

499

（施設数）

58

58

在宅呼吸法

60
在宅呼吸法

33

在宅酸素
療法

223
196

在宅酸素
療法

106

在宅中心
静脈栄養法

在宅中心
静脈栄養法

在宅腹膜
透析法

在宅腹膜
透析法

1993

1998

2003

2000年発刊

2008

1993

1998

2003

2008

医療的ケア人形（まあちゃん）の製作

2007年発刊

2004年計画

2002年7月→大阪府医師会
小児医療的ケア委員会

2005年完成大阪府医師会勤務医部会
小児の在宅医療システム検討委員会→大阪府医師会と
京都科学の
合同製作

大阪府医師会・大阪
府教育委員会合同
製作ビデオ

大阪府医師会
小児の医療的ケア検討委員会

2006年市販
定価40万円（京都科学）

55

厚生労働省主任研究藤村班分担研究班（三科班）

家族が望む援助（元バクバクの会会長平本弘冨美氏）「医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル・改訂版」
船戸正久・高田哲編著 （メディカ出版）

本人と家族のQOLと自立をささえるための具体的な提案（船戸正久・高田哲編集：「小児の在宅支援マニュアル」メディカ出版、P.151-156）

１）医療的ケアは「医療行為」というより「生活支援行為」である
２）「メディカル・コントロール（医療者による制御）」ではなく、本人と家族の自主性を尊重した「メディカル・サポート（医療者による支援）」の実現
３）在宅の安全と生活上必要な情報収集と提供を行う「ナショナルセンター」の創設
2006年発刊

2010年改訂版発刊

医療的ケアと自立を考える
シンポジウム宣言文－今求められている学校卒業後の障害者と家族の支援－

痰の吸引や管からの注入による栄養摂取、導尿など、医療的ケアを必要とする人が年々増加してきています。特別支援学校では看護師が配置されるなど対応が進んできていますが、学校卒業後においては、保護者が在宅ですべてを担わざる得ない状況にあります。日常生活において頼みとするヘルパーには、医療行為とされている医療的ケアが制限され、また医療的ケアの法的位置づ
けがあいまいなため、事故が起こった場合の責任の所在が明確でないこともあって、ケアが積極的に推進される状況が見えてきません。このようなことが相まって、何よりも現在、本人の自立と社会参加が推進されるのに程遠い現状となっています。
こうした状況で今、保護者の身体的・精神的負担は極度に増大し生活そのものが危機的になるとともに、医療的ケアが必要な本人の生きる権利が脅かされており、こうした現状は一刻も早く解消しなければなりません。
本日のシンポジウムでは、医療的ケアの担い手の拡大こそが、本人の自立生活に欠かせないものであるとの共通認識が得られました。また本人の自立支
援体制の整備こそが家族の負担軽減に繋がるとの確認ができました。そして、
本シンポジウムに参集したメンバーによって、関係者すべてが協力し施策を推進していくことを確認し、ここに以下の宣言をいたします。

2008.9．27、堺市

厚生労働省「医療的ケアを必要とする
障害者と家族への支援策に関する研究」（主任研究者:春見静子）2008．3．

一、医療的ケアの必要な人が、地域の中で排除されることなく、自立して当たり前に暮らせるようにすること。
一、医療的ケアを生活支援行為として認定し、家族以外の非医療者が医療的ケアのできる法整備をすること。
一、ヘルパーや施設職員などが一定の研修の下に医療的ケアを実施する
場合は、業務の一環として位置づけ、研修制度を確立すること。
一、万が一の事故が起こったときには補償が行われる保険制度の整備をすること。
一、本人・家族・支援者・医療・福祉・教育等関係機関が連携できるシステムを確立すること。
一、ホームヘルプサービス、デイケア、ショートステイや外出介助などの保健福祉サービスを確実に利用できるように、必要な人員と予算の確保をすること。
一、経験と技量の豊富な看護師による訪問看護を充実するとともに、ヘルパーの資質向上を図り医療的ケアに積極的に取り組めるようにすること。

当面する課題と重症心身障害児（江草康彦：今後の重症心身障害児の方向．
江草安彦監修「重症心身障害療育マニュアル」第２版、医歯薬出版株式会社、
p27-30, 2010)１．高齢化への対応
２．超重症児の増加
３．障害児・者医療センターとしての役割

最後に、「本人の自立支援体制の確立が最も重要であり、そのことによって、家族の負担が減り、本人も家族も豊かに生きることができる」ということを確認いたします。
2008年9月27日

４．障害者の地域生活参加への促進『医療的ケアと自立を考えるシンポジウム』参加者一同56

重症心身障害児(者）の人数

超重症児の人数●重症心身障害児(重症児）施設数→合計：１９６施設 (病床数：１万９５３８床）→全入所者数：約１万９０００人→内重症児(者）入所数：約 １万４３００人●超重症児・準超重症児入所数（２０１１年４月）→約４２８０人（２２．５％）●超重症児：約１９５０人（１０．３％）●準超重症児：約２３２０人（１２．２％）●「公立(地方自治体）・社会福祉法人が運営している施設」→１２２か所 (病床数：１万１９５８床）→重症児(者）入所数：約 ８８００人 (入所者の７７％）●「独立行政法人国立病院機構重症児病棟」→７４か所 (病床数：７５８０床）→重症児(者）入所数：約 ５５００人 (入所者の７３％）●その他の超重症児数推計（杉本ら、２００８年）→家庭や病院で入院している超重症児（２０歳未満）：約７０００人（２０歳未満の人口１０００人に対して０．３人）→病院入院：約２０００人→在宅生活：約５０００人●全体の重症心身障害児(者）数推計→合計約 ４万１３００人 （１０００人に０．３２人）と推計＜若年者母集団の１０００人に０．５－１．５人＞●重症児施設入所者数：約 １万４３００人 (2011年4月）●在宅重症児(者）数：約 ２万７０００人「NICU」という家から帰れない子供たち

NICU長期入院者対策検討報告と緊急提言（2009年）(女性2009年10月15日号）

大阪府医師会周産期委員会
NICU長期入院者対策小委員会
担当理事：小川晴幾、齋田幸次
周産期委員会委員長：根岸宏邦
小委員会委員長：船戸正久
小委員会委員：北村直行、白石淳（小児科）、
中平公士（小児外科）早田賢司、依岡寛和（産婦人科）、田中祥介（小児科医会）、西田勝
児玉和夫（療育施設）、野田哲朗、松下影宏、
東隆司、加美敏隆、今井龍也、川崎忠男（行政：大阪府、大阪市、堺市）

大阪府医師会、2009年

提言に対する具体的な検証(1)

NICU長期入院者対策小委員会からの具体的な提言
大阪でのNICU長期入院児の具体的な対策として次の施策を提言する。

2012年4月時点→ 大阪府医師会小児医療的ケア委員会設置・研修会 （H16年以降）→ 大阪府：NICU退院コーディネータの配置 （予算獲得：H21年度‐）

１）NICU等長期入院児のための後方支援病床計画策定（５病院：大阪府立母子保健総合医療センター、大阪市立総合医療センター、

２）NICU等長期入院児の実態把握と公的協議会の設置

高槻病院、愛染橋病院、淀川キリスト教病院）

３）NICU入院児支援コーディネータの配置と有効活用→ 大阪府：保健所保健師が地域コーディネーターとしての活動開始

４）保健センター保健師を地域コーディネータとして教育・活用（予算獲得：H21年度‐）

５）当該医療機関または他医療機関での超重症児病床確保→ 大阪府：訪問看護ステーションに対する小児の医療的ケア研修開始

６）療育施設（重症心身障害児施設等）における超重症児病床確保（予算獲得：平成21年度‐）
７）療育施設での人材確保→ ５病院中心に大阪小児在宅医療を考える会の開催（H22年、H23年度）

８）在宅支援体制の構築※上記の３事業については、Ｈ23年度、地域医療再生計画（三次医療圏）に位置付け、地域医療再生交付金を獲得。Ｈ25年度まで集中的に事業実施予定→ 病院および療育施設における超重症児・準超重症児床の設置(一部）→ レスパイトケアを含む短期入院・入所の確保(一部）57提言に対する具体的な対応(2) 2012年4月時点

大阪府（人口） 884万人
大阪市（人口） 267万人→ 大阪府：地域生活支援システム整備事業補助金（予算獲得：H22年、H23年度）

枚方療育園
（ショート

→ 療育施設において介護士に対する医療的ケア研修開始

大阪府下・市内の重症心身障害児・者施設
全体：765床
大阪市内：110床
大阪府下：655床→ 重症障害児認定看護師（日本重症児福祉協会認定）の養成開始 （H22年‐）→ 大阪小児科医会在宅小児医療実践小委員会設置（H23年- ）→ 大阪府：医療的ケア指導者講習会を大阪府看護協会に委託 （H23年度‐）→ 第1回日本小児在宅医療支援研究会開催（H23.10.29、埼玉）

大手前整肢学園 30床

フェニックス 80床（ショート 17床）

→ 大阪全域の関係者による「小児在宅医療連携協議会」の設立（24年度）に

四天王寺和らぎ苑 100床
（ショート 10床）
すくよか 105床（ショート 10床）
ベルデさかい 50床 （H24.4）（ショート 10床）

向け準備会開催（H23年度）

大阪府内の重心のショートステイ
は77床ある。

<５病院・NMCS・大阪府医師会・大阪看護協会・ 大阪小児科医会・療育施設・行政>→ 堺市に療育施設（重症心身障害児施設）新規開設 （H24年4月）

400床
30床）

→ 第1回小児在宅医療実技講習会（H24.7.29、阪大）※入所定床

重症心身障害者援護施設の在り方について大阪府における重症心身障害児（者）の状況（平成12年度＜2000年度＞大阪市委託事業,）

大阪府における重症心身障害児社の増加■身体障害者手帳（1級・2級）所持者数：172,228人（2011年）→増加率：112.5％（2006年との比較）■療育手帳（A）所持者数：28,808人（2011年）→増加率：117.1％（2006年との比較）■超・準超重症児数推計値：約2,660人（対人口比：約0.03%）（H18.日本小児科学会倫理委員会調査結果）
在宅と重症心身障害児施設で行っている医療的ケアの比較
医療的ケア
の内容

吸引

在宅

34.0%
(311人)
15.2%
(92人)

重症心身
障害児施設

経管栄養

気管切開

在宅酸素

人工呼吸器
重症心身障害者援護施設のあり方検討委員会 会長 大浦敏明

33.8%
(309人)
19.4%(110人)

14.8%(135人)
0.6%
(36人)

13.1%
(120人)
0.1%
(4人)

はじめに
本検討委員会は、大阪市からの委託を受け、平成10年度より「重度心身障害者支援施設のあり方」について検討を行ってまいりました。平成10年度においては、重症心身障害者とその家族の置かれている厳しい現状について明らかにするとともに、「生活感のある入所施設」としての機能だけでなく、「在宅生活を維持継続」
できるよう支援する機能を有することが必要であることを提言してまいりました。
また平成11年度においては、必要な入所施設機能の検討とともに「地域生活支援」、「在宅生活支援」
について検討を重ね、具体的な支援機能に基づいた運営シュミレーションを実施してきたところです。
平成12年度は、整備構想策定部会を設置し、「本人支援」、「家族支援」としてこれまでに検討してきた施設支援
機能が十分に発揮できるよう、施設設計のうえに配慮するべき事項について検討を重ねてまいりました。

7.2%
(66人)
2.6%
(15人）

大阪発達総合療育センタ－（社会福祉法人）
南大阪小児リハビリテーション病院（医療施設）

１．フェニックス入所者の内訳（平成18年開設）：６３床（計） 〜3 〜6 〜12 〜18
歳
歳
歳
歳
63名

1970年 肢体不自由児治療施設「聖母整肢園」として開設
1982年 「南大阪療育園」と改名
2006年 重症心身障害児入所施設「フェニックス」を新たに開設
同時に全体施設を「大阪発達総合療育センター」と命名
2010年 訪問看護ステーション「めぐみ」開設

超重症（現在）当センターの構成（入所施設）
肢体不自由児棟： 40床
重症心身障害児（者）棟： 80床 （内ショートステイ：17床）【ボバース概念】【理念】
私たちは障がいを持つ人々が地域においても安心して生活できるように総合的支援を実践いたします。

2

1

4

準
超重症

1

他

1

1

2

〜30

〜40 〜50

〜60

歳

歳

歳

歳

3

4

3

1

1

4

5

1

3

9

9

7

（平成23年6月現在）

18歳未満： 12名 （19%）
18歳以上： 51名 （81%）
超重症児者： 19名 （30％） 準超重症児者： 12名 （19％）→約50%は、準・超重症児が占める
経管栄養 36名 （57％） （胃瘻・腸瘻：20名、鼻注：16名）
気管切開 16名 （25％）
人工呼吸器 11名 （17％） （常時使用：8名、夜間のみ：3名）【基本理念】1970年
１．施設収容よりも在宅療養を
２．脳性麻痺に対する積極的な医療
３．脳性麻痺の療育は0歳から

58

個室

２人部屋

４月

４人部屋

３人部屋

行事内容

2012

2011年度 行事

花見

５月

運動会

６月

ハッピーウィーク・お楽しみ風呂

７月

フェニックス祭り

８月

花火

９月

活動でも催し物

１０月 秋の散策
１１月 秋の散策
１２月 クリスマス会

２．ショートステイ（短期入所）の内訳：フェニックス１７床⇒西日本で最も多い登録数・利用数
ショートステイ
の累積登録
患者数

504

600

267
300

②レジェンドエア①フィリップスLTV

145

200

（バッテリ１時間）

平成18年度

平成19年度

平成20年度

平成21年度→現在高度在宅支援のために人工呼吸器、在宅腹膜透析の登録を積極的に推進。

20

機種名（採用施設数）
②
③

41

162

200

68
100

44

6
50
平成22年

クリーンエアVS

従量・
従圧式
静かで
軽量
（コンパクト）

150

平成21年

④

⑤Puppy-２

⑤

19

10
0

④バイパップ シンクロニー（非侵襲的換気）

人工呼吸器使用のべ日数4030③ニューポートHT50①

平成22年度

申込多数にて約1年間
新規受付を制限

人工呼吸器使用のべ人数

50

カフェフェニックス・茶話会（バッテリ ６時間）
→ピューリタン・ベネット５６０（2011年）

100
0

節分

３月

在宅で使用される主な人工呼吸器

総利用人数：
1036名
総利用日数：
3972日

330

400

お正月

２月

H２４年現在約５９４名
継続して新規申込多数あり

538

500

１月

0

平成23年

平成21年

平成22年

トリロジー（2010年）

平成23年（バッテリー ６時間）

呼吸器
（非侵襲的人工呼吸法）
気管切開（－）（小川勝彦著・児玉和夫監修：「重症心身障害児・者医療ハンドブック」
三学出版、2010年発刊）

ショートステイ中の体調変化⇒療育施設で良く使用

最近３年間（平成２１～２３年度）のショートステイご利用のべ３０４０人で入所中に何らかの追加医療処置が必要になったケースは１２７人（４．１％）

追加医療処置発熱

投薬

検査

127人（4.1％）

78人

89人

39人

点滴
27人
（重複あり）ＮＰＰＶ（非侵襲的陽圧換気）

ＲＴＸ（陽陰圧体外式人工呼吸）

ニップネーザル

カフ・アシスト（Cough assist）

この３年間のショートステイ中の重篤な事例
・胃穿孔→ショック→蘇生後転送し緊急手術（１例）
・誤嚥による窒息（ニアミス）→蘇生（１例）
・急性呼吸不全（誤嚥１例、喘息１例）
・けいれん重積（２例）
・更衣介助中に大腿骨顆上骨折（１例）
・急性呼吸不全（１例）＜夜間に人工呼吸器導入）・無気肺（1例）
・急性心停止（1例）＜蘇生に反応せず、死亡＞

肺内パーカッション・ベンチレーター
(IPV)

59

３．訪問看護ステーション「めぐみ」（平成22年開設）の内訳

HPS（Hospital play specialist) の家庭訪問（訪問看護）→医療的ケアを必要とする重症心身障害児（者）を主に対象→遊びを楽しむ子どもたち（兄弟姉妹にも大変有用）

医療保険（訪問人数）
40

介護保険

30名以上目標

30
20
10
0

(H23)
4

5

6

7

8

9

★H23年4月より訪問リハ開始

（H24)
12
1

11

★H23年8月度より看護資格をもつ
HPS派遣（訪問回数）
250

10

2

3

訪問看護

訪問リハ

200回以上目標

200
150
100
50
0

(H23)
4

5

6

7

8

9

10

11

12

（H24)
1

2

3

乳幼児医療費助成拡充を要望－訪問看護ステーションによる訪問看護療育費の適応を（大阪府医ニュース、2012年（平成24年）6月6日、第2642号

４．大阪の新生児診療相互援助システム（NMCS）との協働→NICUの後方支援→2－3カ月 当センターへ転院して療育【対象】
NICUまたは小児病棟の長期入院児でご両親が在宅を望まれているケース【目的】
１）在宅移行支援
医療的ケア（両親、祖父母など）、日常生活ケア（更衣・入浴・姿勢設定など）の指導、外出用バギーの作成、外出・外泊練習など
２）総合リハ支援、生活支援
PT、OT、ST、HPS、保育士、介護福祉士
家庭でも実施可能な手技の指導も遊び方の指導３）ショートステイ利用準備
入院中にショートステイの契約を行い登録。
スタッフとも顔の見える関係となり安心して預けられるNMCS（新生児診療相互援助シスム）の後方支援心配された点申込みから～医療相談室が窓口となり、関係部署との連絡調整を行う。
■現在までに延べ５名利用（すべて在宅移行実現！）
利用中
２名
利用予定
３名
問い合わせ ２名
その他、状態の変化によりキャンセル ２名

NICU等の長期入院児アンケート調査（大阪府）
平成20年2月1日現状【受け入れ側】
・乳幼児の経験がほとんどない・何か起こった時の対応基準がない
・ある程度の期間がほしい
・ご家族への指導（教育）に自信がない
・今後の支援方法について
レスパイトなど■今までの紹介または問合せ病院
大阪府立母子保健総合医療センター
八尾市立病院
大阪日本赤十字病院
淀川キリスト教病院
愛媛県立中央病院
国立大阪医療センター
府立急性期総合医療センター
千船病院
大阪市立大学60

結心配された点・対応で大きな問題はなかった
病棟では小さな子どもは“癒し”の存在に【ご家族・患者さん側】
・何処までの医療が保障されるのか
・緊急事態に対する不安・どのような成長発達が見込めるのか・リハビリの手法は何処まで習得できるか
・患児２人の対応はかなりのストレスであろう・レスパイトの効果的な利用はどこまで・在宅への移行がスムースにできるか（発達の楽しみ）・最初の気管カニューレ予定外抜去時の対応を経験して、以後良い対応ができた
・緊急時の受け皿(紹介病院）があることで、ある程度看護・介護・リハビリに集中できた
・外泊時付き添って家庭の状況を把握することで、問題点をつめることができた（＃ご家族の熱心さに後追い的）事例紹介（１）【転院前の状態】
・仰臥位で上下肢をばたつかせていた。
・鼻や口に触られると嫌がり、反り返った。
・視覚は光に反応する程度、聴覚はＡＢＲから聞こえていないとの診断。
・在宅に向けた概要：医療処置技術の獲得。在宅での姿勢変換、
嚥下訓練、ＡＤＬ、遊びなどの育児支援など必要。

ＮＭＣＳプロジェクトで当センター転院のケース
・症例：1歳、女児、双胎第２子
・診断：極低出生体重児、染色体異常
精神運動発達遅滞
気管・気管支軟化症
・出生歴：胎児心拍異常のため帝王切開、32週、1266ｇ, Apgar: 5/6【転院の目的】
看護ケア：『安全に健康で過ごせるように』
生活ケア：『楽しく豊かな生活を過ごせるように』
家族ケア：『在宅での生活に向けて納得できる準備ができるように』・経過：人工呼吸管理、ＮＯ併用
日齢９： ＰＤＡ結紮術
日齢２１： 横隔膜ヘルニア根治術
日齢１７２： 気管切開（気管支軟化症のため）→その後も夜間人工呼吸器装着→第１子在宅のためＮＩＣＵ入院継続

口の動きが活発になった。

果

転院後の変化

当初緊張して当センターに転院したが、日常看護・介護生活への自信と共に母親の顔が大変明るくなり、積極的にった。

音のする方向を追視す
る事が増えた。

笑顔が増えた。
人とのスキンシップを好む場面が増えた。

→約4カ月の当センターでの在宅準備(看護・介護・リハおよび遊び支援)などの生活指導を得て、基幹病院へ再入院。
→その後在宅移行し、当センターのショートステイを利用しながら、基幹施設・地域病院の支援を受けて在宅生活を送っている。

当初、夜間一睡もできなかったが、夜間に眠るリズムがつき、昼夜逆転が改善。

61

事例紹介（２）
ＮＭＣＳプロジェクトで当センター転院のケース(2)・症例：１歳女児。
・生後５ヶ月時の突然のCPAの蘇生後HIE・臨床的脳死状態。終日人工呼吸法
・ご両親の在宅への意思が強く、当センターへ転院され４ヶ月間在宅支援転院
・（転院後）骨粗ショウ症のための骨折発見、2度肺炎があった
が、ご両親の受容が良く、今後の看取りも含めた倫理的な課
題についても話し合うことができた

当センターに転院して、日常看
護・介護生活への自信が出て予定通り退院することができた。

→約4カ月の当センターでの在宅準備のための看護・介護・リハおよび遊び指導を得て、基幹病院へ再入院→その後実家のある地域の病院に転院し、 在宅移行。
→地域病院が訪問診療・訪問看護派遣→当センターのショートステイも利用（現在、次子出産予定で１カ月間利用中）

Ｍちゃん（子ども・家族）の在宅支援体制の例

福祉新聞、2011年9月5日
障害者総合福祉法「地域移行」を法定化（障害者新法骨格提言）→平成25年8月から施行予定→行政が責任を持って地域移行・地域定着支援を推進する責務をもつ

糸賀一雄氏「この子らを世の光に」

直
在宅 接的
支援

訪

問
診

療・
往診

全
在宅生活支援のための転院＊大阪発達総合療育＊基幹病院てセンター（療育＋病院）
（新生児・
の
重心病棟
帰院
小児専門）
機
ト・
関
イ
ショートステイ
集中リハ
間
ハ
パ
在 接
ス リ
宅 的
レ 中
同
支
定
集
援
入 期診
児童発達支援院
察士
的、専 ・
放課後デイサービス
接 援
門 緊急
間 支
入
家族
保育所等訪問支援
に
宅
院
在
療育の場
→在宅での複数の安全パイの確保、QOLの向上
て
診察
般
子ども
＊福祉機関
一 入院
情
直接的
一般
（通園施設）
在宅支援
報
訪問
＊地域の
系サ
的
提
ー
接
総合病院
間
ビス
援
支
直
在宅
在宅 接的
供
（小児科）
支援
を
＊訪問看護
行
訪問リハ
＊診療所・
っ
訪問介護
クリニック
て
保健師
い
子育て・在宅サービス等の相（地域コーディ談及びトータルコーディネート
る ＊在宅での複数の安全パイの確保
ネーター等）→子どもたちの笑顔を消さない
地域移行支援→親や家族に頼らない地域移行
システムの構築重症心身障がい児・者のニーズ

医療的ケアが必要な重症心身障がい児（者）
等の地域生活支援策に係る調査研究事業

医療的ケアが必要な重症心身障がい児（者）等の地域生活支援策に係る調査研究事業（平成23年<2000年> 3月）（平成23年<2011年> 3月）
大阪府障がい者自立支援協議会 地域支援推進部会
重症心身障がい児（者）等の地域生活支援方策
調査検討委員会●地域で安心して暮らし続けるうえで必要と感じているサービス等

調査研究の背景と目的○短期入所事業所の増 ６０．２％○医療機関による短期入所の実施 ４５．１％○医療的ケアに対応できる事業所の充実
ホームヘルプ事業 ４０．８％
生活介護事業 ３７．０％
ケアホーム ４０．２％＊夜間・休日のヘルパー利用 ３７．１％＊入院中も利用できるヘルパー制度の創設 ４１．１％○訪問看護の充実
利用料の軽減 ２６．６％
事業所の増 ２４．８％○相談支援体制の充実 ３９．３％○重症心身障がい児（者）を診察してくれる専門医の増 ５２．７％○医療型障がい児入所施設（旧重症心身障害児施設）の増 ３９．６％（現状）１）在宅生活への不安から退院を躊躇する
保護者が増加し、新生児・小児科病棟に６カ月以上長期入院児が恒常的に発生、NICU等の受入れが困難な状況になっている。
２）医療的ケアが必要な重症心身障がい児（者）
在宅における看護・介護は、保護者に支えられている状況にあり、保護者の休息（レスパイト）が強く求められている。
３）在宅で看護・介護が困難な重症心身障がい児の受け皿である重症心身障がい児施設の入所状況は、９割を超える入所者が１８歳以上の障がい者となっており、これらの障がい者の地域生活への移行を進めることにより、重症心身障がい児の入所ニーズに応えること求め
られている

62

今後の重症心身障害児施設（当センター）の方向性

障害者自立支援法等の改正（つなぎ法案） 2012．4月施行→ 応益負担から応能負担へ●１８歳未満（児童福祉法）→ 「発達支援」「発達保障」→ 「児童発達支援」→ 「医療型障害児入所施設」（都道府県）→ 「児童発達支援管理責任者」●１８歳以上（障害者自立支援法）→ 「自立支援」「自立保障」→ 「障害福祉サービス」→ 「療養介護」（市町村）→ 「サービス管理責任者」→地域でQOLとTotal Careを支える拠点
１） 児童発達支援センターの役割→ 地域の「中核的な療育支援施設」としての役割→ 地域支援を期待：児童発達支援、生活介護（１）相談支援事業、（２）放課後デイサービス、（３）保育所等訪問支援

２） 医療型障害児入所施設の役割→ １８歳未満：施設入所の低年齢化、重症化への対応→ １８歳以上：療養介護、地域移行を目指した個別支援計画作成→ レスパイトケアを含んだショートステイの充実→ 在宅生活支援、総合リハ支援を目指したNMCSからの転院支援（ミドルステイ）の推進→ 在宅支援児（在宅療養中・ショートステイ中）の発熱など入院受入れ→ 「安らかな看取り」を希望した場合の緩和ケアの導入（小児ホスピス）

今後の重症心身障害児施設○障害児施設（18歳未満）○障害者施設（18歳以上）○児・者併設施設（18歳未満・以上）

３） 中核的な地域の在宅支援病院としての役割→ 障害者総合福祉法の地域移行の法定化に備え、在宅医療・地域療養支援の強化（１）訪問看護・訪問リハの拡大・広域化、（２）訪問介護の開設（３）在宅療養支援病院の取得（訪問診療、往診対応）（４）ケアホーム、グループホームの新設または連携＜重症心身障害児施設の対応＞→障害児施設と障害者施設の併用を認める→利用定員を児者で区分しない

４） 障害児医療センター（病院）としての役割→児者施設の職員の兼務及び設備の共有を認める→ 障害児の手術を含めた積極的医療（整形外科・小児外科・小児科）の推進→ 小児リハの強化、予防接種など近医でやってもらえない医療を支援→ とくに在宅支援児の救急時の対応（外来・入院）・振分け（転送）⇒『児者一貫した支援』が維持

大阪発達総合療育センターの病院名が変わりました。
（病院名）「南大阪療育園」→「南大阪小児リハビリテーション病院」
おおさか看護だより、2011. 11「医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル・改訂版」「新生児・小児医療に関わる人のための看取りの医療」

船戸正久・高田哲編著
メディカ出版、２０１０年（30名の執筆者）

船戸正久編著診断と治療社、２０１０年（16名の執筆者）

臨床現場から出てきた
学問分野→「いのちの輝き」と「安らかな看取り」を支える医療とは？

（社）大阪府看護協会63【まとめ】
このようにまとめてみて、この1年間を振り返り、何より小児在宅医療が社会で認知されるようになってきたことを感じる。2012年の診療報酬改訂で、在宅医療をいっそう推進していく方向性が明確に打ち出されたが、その中に、小児在宅医療が一定の位置を得たことは今後の全体の流れからすると非常に大きい。今年度になって、各地で、小児在宅医療に関する地域創り、連携つくりの会議も開催されるようになった。小児在宅医療に関する勉
強会、研修会の開催も増え、小児科関連の学会、小児循環器学会などで小児在宅医療のセッションが持たれるなど、その関心が広がりつつある。今、小児在宅医療のシステム作りに向けてのムーブメントが起きつつあることを実感しているのは、私だけではないだろう。
しかし、一方で、医療ケアが必要な病弱・重症児者の地域での増加のスピードも増している。今後は、実質的な社会資源をどう創っていくのかが、課題になると思われる。そこでキーになるのが、医療と福祉の協働であろう。これまでの我が国の医療と福祉の断絶の歴史をどう乗り越えてゆくのかが、今、我々、小児医療に関わる者に問われていると感じる。
今後、医療と福祉の協働のあり方も含め、更に議論、検討を重ね、本会議が、本当に一人ひとりの子どもと家族を助けることのできるシステムを、我が国に構築するための一助になっていくことを切に願う。

【謝辞】
最後に、勇美記念財団の多大なご尽力によってこのような会を立ち上げ、継続できたことに心から感謝申しあげたい。
同時に、お忙しいお仕事の合間にご参加いただき、講演して下さった先生方、また熱心にご討議下さったメンバー諸氏に深く感謝したい。
今後、この会が、小児在宅医療推進の一助となり、我が国に現代の社会情勢と医療技術の進歩に対応した新しい小児医療のシステムが創造されることを心から願ってやまない。

64