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神奈川県における小児在宅医療支援の現状
神奈川県立こども医療センター患者家族支援部
星野陸夫（新生児科）
rhosino@kcmc.jp

第36回勇美記念財団「小児在宅医療推進のための会」（2016.11.11）東京k)2fn¢§«c±»³½©n&k)2fp¾¢§«c±»³½©WRu¿

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こども医療センターにおける在宅医療管理の推移

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在宅人工呼吸神奈川県立こども医療センター年報より

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平成16年度神奈川県委託事業

神奈川県医師会
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調査内容：長期療養児等のかかりつけ医に関する調査及び小児かかりつけ医の紹介窓口の調査
調査対象：神奈川県内で小児科を標榜する医療機関1365件（病院を除く）及び19郡市医師会
回答率 ：医療機関754件（55.2%）、郡市医師会19件（100%）Ėē £\ŉŇyĕē _¶Ņ,µŕ0ĶvŀäµrŧŘťşŜŘŇLŧuCĖē KĄŎl³ņRkĺŒ ,µ ãŇLŧuCėē âĭ,µāŇó{ŇĽŌŇŠŜŝŦŨŘËĘē lmŕÕĹĽû´iîąNÐŕ0ĶœŒ%Ňàęē ĢĠĞĤÉýĄû´iîąNÐŇØ³ĄņĲĶŒðĄŧïĄô.&Ěē ûi ãŇãÏŧ@cěē û´iîąNÐ,µŕsİ,µgÐŇÓq

調査結果：・およそ3割の医療機関が長期療養児の診療に携わった経験がある（ただしそのうちの約半数は今後の受け入れは不可能と回答）
・経験がない医療機関の約半数が、条件次第では需要があれば受け入れ可能
・在宅療養児受け入れの条件

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4?5LSY3「長期療養児等の療養体制整備に関する実態調査報告書」①コーディネーターによる調整②十分な情報提供③緊急時の受け入れ体制確保

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こども医療センターの在宅療養支援システム

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こども医療センターホームページ「在宅医療の手引き」
http://kcmc.kanagawa-pho.jp/21¢§«c±»³½©!+c¨

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在宅人工呼吸管理開始までの流れ（在宅医療審査会）
１．主治医による在宅医療審査会への患者登録

ī <?ó{O|zVĪĪ１）在宅療養の可能性の検討
２）在宅療養に向けての家族の意思確認<?xôøÀ"$U¦©B

２．在宅療養に向けての具体的準備
１）支援チーム結成（第１回在宅医療審査会）

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主治医，プライマリーナース，病棟看護課長，審査会担当医，保健福祉相談担当員

nÐO|zø２）在宅医療機材・物品の準備と説明
３）家族の医療ケア手技習得のための指導Ē <?,µó{Mđ*ŪÀ"$cU¦©TZ£

３．院内外泊までの計画および課題整理と対策（チェックシート①）Ē ðĄŧ;I,µ|zMđ¹é^ŪÀ}Ea6}E!+^XCA

１）家族の技術確認を中心とした院内外泊準備
２）課題の整理と対策（チームカンファレンス）Ē ,µÂÀ·çMũġģĥŪÀlj7_:]CA}Eďī３）院内外泊許可申請（第２回在宅医療審査会）

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２）在宅療養に向けた家族の意思の再確認
３）地域協力機関との連携調整
４）院外外泊許可申請（第３回在宅医療審査会）

２）外来への連携調整と地域協力機関との最終調整
３）在宅医療審査会座長から管理者会議への退院予定報告;I,µ7àTF5


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医療者用

患者家族用

医療者用

1.

在宅医療審査会の設置（高度在宅医療の全病院的支援体制）

2.

退院調整看護師の設置

3.

在宅医療評価入院の体制整備

4.

連携医療機関の訪問（協力依頼）

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TPPV用チェックシート2,4(地域社会資源の準備と実地訓練：自宅外泊前）

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TPPV用チェックシート1,3(医療的支援とご家族の態勢の確認：院内外泊前）#)a/PYXo#)a/P"cÝ3MIÝ#)aW °9yÚw°/K→４）退院後訪問看護@0oR#)a°w
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院外外泊・退院前訪問

１）院外外泊を踏まえて最終（チームカンファレンス）,µ7Ê«F5→

５．退院に向けての最終調整;IäµàTF5#)aW»1¦¸­¶¬.H°¨]°ÇÛÑ°>?opTÏÔ¿ÐÕÛËÛÆÜE(¬¤¨F¢)µ¤Ý`-e 7
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院内外泊

１）院内外泊を踏まえて退院に向けての計画（チームカンファレンス）ýĄàøÀM©g¼Gi|äµàè

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４．院外外泊までの計画（チェックシート②）;I,µQÀ7!+c©G;©.O¼g+-/*)B= 
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5.

主に訪問看護師を対象とした医療ケア実技研修会

6.

重心施設における医療ケア研修会

7.

地域関係機関への出張研修会・講習会

8.

「在宅療養児の地域生活を支えるネットワーク」との連携

9.

小児在宅医療支援者向け相談窓口設置

10. 退院後の初回訪問看護への同行訪問「退院後訪問看護」
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11. 訪問看護師交流会
12. 小児在宅医療に関わる在宅医連携カンファレンス

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22

在宅医療評価入院
延べ95回（実数71人）100

延べ76回（実数49人）

延べ利用数
75

神奈川県小児等在宅医療連携拠点事業

50

http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f531161/
25
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2009

2010

2011

2012

2013

1.モデル地区事業

2014

2.こども医療センターによる全県的取り組みの拡充• 週末の外科系空き病床などの有効利用を兼ねて2-3泊の病棟入院• 在宅医療状況の評価目的入院を家族休養の希望日に当てる• 保険診療（あくまでも在宅医療の評価が最優先の目的）• 低年齢の介護度の高い患者を優先• 家族からの要望および医療者からの提案`)5\3f%,YFAWQ¡Rrl|I3%,Y©¥¨¥¡Á¡Op¼4 a_=¡=g'©·°¹&'i¤¦Y­»®¾¡F6¦Y­»®¾¡L+Q¡6
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医療（在宅医・訪問看護など）のサポートが受けにくい障害児を療育につなげにくい関係機関とのネットワーク構築不十分
自治体支援体制の構築不十分
福祉現場における医療従事者の確保困難
ライフステージに応じた療養環境の構築不十分
医療ケアに対応可能な人材不足
コーディネーター不在
短期入所・放課後施設など利用可能施設の不足



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医療介護総合確保促進法に基づく神奈川県計画の一環としてaw!#µX

他の地域への展開イメージ（案）Œ$~¼\F]PI/^Ō【方向性】
 平成年度以降、茅ヶ崎地域の取組みを他の地域へ展開する。 （厚木・小田原）°ÇĹ-çł/^Ō 地域の設定に際しては、地域の中核的な役割を担う病院がある二次医療圏等の単位で茅ヶ崎地区における課題の共有と整理
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.

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神奈川県における今後の事業展開

茅ヶ崎地域におけるモデル事業
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検討することが考えられる。

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・モデル事業の情報共有ÀaĶ

・地域の課題や解決策の認識の共有ljQs0ªf¡,HáĸûŚĺ[µšŊ§õĪŁĚŊIL]GVZ±ŘûŚěĨĲĔĸĘŇJZK]ěWOPWL]GVZa÷,6ĔJZK]*ŉ/¢>łĴ>ėØ

23

政令市情報交換会
神奈川県および3政令市（横浜市・川崎市・相模原市）の医療・福祉担当による、医療的ケアを必要とする在宅療養児支援に関する情報交換の場を設置
第1回（2015.11.9）

こども医療センターが取り組んだ事業• 県医療課：小児等在宅医療連携拠点事業の報告• 横浜市：メディカルショートステイ• 川崎市：保育所への専門看護師加配制度• 相模原市：北里大学東病院小児在宅支援センター
第2回

市町村情報交換会（本年度日程調整中）

中核市を含めた保健所設置市担当にも参加呼びかけ予定

拠点事業に併せて新たに取り組んだ事業
1.

在宅医療審査会の設置（高度在宅医療の全病院的支援体制）

2.

退院調整看護師の設置

3.

在宅医療評価入院の体制整備

4.

連携医療機関の訪問（協力依頼）

5.

主に訪問看護師を対象とした医療ケア実技研修会

6.

重心施設における医療ケア研修会

7.

地域関係機関への出張研修会・講習会

8.

「在宅療養児の地域生活を支えるネットワーク」との連携

9.

小児在宅医療支援者向け相談窓口設置

こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業

①

支援者支援

1. 小児在宅医療支援者向け相談窓口
2. 退院後の初回訪問看護への看護師同行
3. 小児の在宅医療を支える訪問看護師交流会
4. 小児在宅医療に関わる在宅医連携カンファレンス

10. 退院後の初回訪問看護への同行訪問「退院後訪問看護」
11. 訪問看護師交流会
12. 小児在宅医療に関わる在宅医連携カンファレンス

こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（①支援者支援）こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（①支援者支援）

1. 小児在宅医療支援者向け相談窓口Ác"¹5¸v;
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こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（①支援者支援）こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（①支援者支援）

3. 小児の在宅医療を支える訪問看護師交流会

4. 小児在宅医療に関わる在宅医連携カンファレンス

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こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（②家族支援）

1. 小児在宅療養ガイドブック「おひさま」

こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業

②

家族支援

子どもと家族が安心して楽しい在宅療養生活を送るため必要・最低限の情報をまとめた小冊子

1. 小児在宅療養ガイドブック「おひさま」
2. 小児在宅療養ナビ（情報ウェブサイト）
3. 在宅療養児の日常生活援助DVD＆冊子

先輩ご家族からの応援メッセージも掲載
コンセプトを物語性のあるイラストで表現

こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（②家族支援）

こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業（②家族支援）

2. 小児在宅療養ナビ（情報ウェブサイト）
http://ohisama.kcmc.jp/

3. 在宅療養児の日常生活援助DVD&冊子

医療ケアを携えての在宅療養は大変ですが、少しでも楽しい毎日が送れるように、
先輩ご家族の生活における工夫（散歩・買い物・入浴）を映像と写真（解説付）
でご紹介します。

「おひさま」に掲載しきれなかった情報をわかりやすく探せるようにデザイン
ブログ型お知らせ機能を搭載したため、今後は情報更新に努めていく予定

25

こども医療センターが取り組んだ特徴的な事業③

小児科地方会との連携

小児科学会神奈川地方会に小児在宅医療小委員会（横浜市大小児科設置され、小児等在宅医療連携拠点事業と連携して事業を行った。

西巻教授座長）が事業を進めるに当たっての課題

第3回医師向け小児在宅医療実技講習会（2016/10/23）

平成26年度事業から

2017/2/19

第4回医師向け小児在宅医療実技講習会（予定）

平成27年度事業を進めるに当たっての課題（平成26年度事業から）

小児在宅医療患者実数調査

県内小児科研修指定38病院を対象にアンケート調査。在宅療養指導管理料を算定している18歳以下の患者を医事データから抽出して、各患者の医療的ケアを調査。

①在宅療養児の全数把握調査から
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結果：回収数30（回収率79%）、調査対象総数1080例

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平成27年度

小児在宅医療患者実数調査

平成27年度

26

小児在宅医療患者実数調査

資源の把握と整備についてもできるところから
1.短期入所等連絡会議を設置する事による情報集約（県総合療育相談センター）
2.病床活用型レスパイト資源調査（県医療課）
県内33市町村に対してアンケート（回答率100%）・メディカルショートステイ実施4市町村（14%)
・そのうち財政支援は2市町村（横浜市、相模原市）
・すべての市町村が必要と回答【課題】 ・医療と福祉の連携不十分
・レスパイトに対する診療報酬未設定
・小規模市町村単位では財政支援困難神奈川県における在宅療養児支援の課題• 人口密集地域への患者の偏在（県域における支援困難）• ３政令市と2中核市とそれ以外の県域との支援格差• 基幹病院への患者偏在（相互依存関係）• 対応できる福祉施設・人材の絶対的不足

行政どうしの情報交換と協働
医療から福祉への歩み寄り
地域資源の活用促進27‫  ➨ڦ‬ᅇ఍㆟ ࠕ ᖺᗘᅾᏯ་⒪᥎㐍ࡢࡓࡵࡢ఍࣭ࠖࠕᑠඣ◊✲఍኱㜰ศ⛉఍ࠖ࡜ࡢྜྠ㛤ദ᪥᫬㸸 ᖺ  ᭶  ᪥㸦㔠㸧㸸㹼㸸ሙᡤ㸸ᮾி㒔༓௦⏣༊୸ࡢෆ  ୎┠  ᮾிࢫࢸ࣮ࢩࣙࣥࢥࣥࣇ࢓ࣞࣥࢫ  㝵ࠕ$%&ࠖฟᖍ⪅㸺 ᖺ᥎㐍ࡢ఍㸼⸼㔝ྜྷ࿴ࠊ㣤ᓥ຾▮ࠊ஭ᑿ࿴㞝ࠊఀ⸨㡰୍㑻ࠊ⊦ཱྀ㞝஧ࠊᏱ㒔ᐑᏹᏊࠊ኱ᓥᾈᏊࠊ኱ᶫⱥྖࠊዟᮧᆂᏊࠊୖᐙ࿴Ꮚࠊᕝ஭┿ࠊ໭⃝ᙲᾈࠊ㔠⏣୍ᡂᏊࠊ᱓ཎ┤⾜ࠊᑠᯞ῟୍ࠊᑠᔱ୍ࠊᑠ⋢๛ࠊᓥᓮㅬ἞ࠊΎỈᨻඞࠊ㕥ᮌኸࠊ㛵ᮏ๛ࠊ㧗⏣ᖖ㞝ࠊ㧗ᒣ⩏ᾈࠊ⏣ᇛᏕ㞝ࠊ⏣୰⁠ࠊ㇂Ỉṇேࠊ䭜ဴኵࠊᅵᶫṇᙪࠊ㭯ᒸඃᏊࠊỌ஭ᗣᚨࠊ㛗ᑿ࿴ᏹࠊཎཱྀ┿ࠊᖹཎబᩯྖࠊ⸨⏣ఙ㍜ࠊᇼ⏣⫄Ꮚࠊ୕ᾆஂᖾࠊᒣ୰ᓫࠊྜྷ㔝㝯அࠊΏ㎶㇟㸦 ྡ㸧㸺ᑠඣࡢ఍㸦ᮾி㸧㸼▼஭ගᏊࠊᒾᮏᙲኴ㑻ࠊ㐲⸨ᩥኵࠊᱵཎᐇࠊ㐲⸨ᩥኵࠊཬᕝ㑳Ꮚࠊ㕥ᮌ┿▱Ꮚࠊ㕥ᮌಖᏹࠊ㧘ᶫ᫛ᙪࠊ⏣ᮧṇᚨࠊ෠⏣┤ࠊᅵ␊ᬛᖾࠊ୰ᕝࡩࡳࠊ୰ᮧ▱ኵࠊዉⰋ㛫⨾ಖࠊᖹᯘඃᏊࠊᯇ⸨ซࠊᯇⴥబṇࠊᐑᆏ຾அࠊᐑ⏣❶Ꮚࠊ࿴⏣ᾈ㸦 ྡ㸧㸺ᑠඣࡢ఍㸦኱㜰㸧㸼Ụཎ఑㝧ࠊඣ⋢࿴ኵࠊ㧗⏣ဴࠊ᧙஭㈡௦ࠊ⯪ᡞṇஂࠊ๓ᇉ⩏ᘯ㸦 ྡ㸧㸺ཌ⏕ປാ┬㸼ఀ⸨࿴ஓࠊ㏕஭ṇ῝ࠊᑠᓥ⿱ྖࠊ㧗ᒣၨ㸦ᩗ⛠␎࣭㡰୙ྠ㸧㆟஦㸸ᣵᣜࠊᮏ᪥ࡢ఍ࡢ㊃᪨ ᥎㐍ࡢࡓࡵࡢ఍ ᗙ㛗 ⸼㔝ྜྷ࿴ඛ⏕
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オレンジホームケアクリニック
福井県福井市(人口27万)
24時間365日の在宅医療を提供する｢在宅療養支援診療所｣

0歳から100歳の地域包括ケアと医療的ケア児の在宅医療

医師4名、看護師14名、社会福祉士4名
作業療法士、歯科衛生士、理学療法士、言語聴覚士、臨床心理士
ケアマネジャー、介護福祉士、相談支援専門員、保育士、栄養士
臨床宗教師、プロデューサー、ミュージシャン
医療事務、医療クラーク、コミュニケーションスタッフ
院内多職種スタッフがフラットに繋がっているチーム〜 0-100在宅医療に取り組んで 〜

在宅医療を通して「住み慣れた場所で幸せに自分らしく生きて行く」
ことをお手伝いします。
生まれてから旅立つまで、人は人と支えあいながら生きています。
家族、友達、同僚などなど。
あなたが元気で笑顔だと、あなたの周りの人も幸せになる。
たくさんの"あなたを"幸せにすることで、地域に活気があふれて行く。
私たちは、そう願っています。

2017.6.9.
紅谷 浩之

在宅医療とは在宅医療とは在宅医療で可能な医療処置
自宅でも高度医療処置が可能
・胃ろう・酸素
在宅医療に関わる多施設多職種
・中心静脈栄養・がんの痛みのケア
・人工呼吸器などなど→病気の種類･重症度で在宅の可否は決まらない患者宅で行われる医療
外来､入院に次ぐ第３の医療
定期的に｢普段｣の状態を診る
普段を知ることで緊急対応を可能にしている病院で行われている医療がそのまま生活にやってきたら生活しにくい？
生活をベースに｢医療｣を柔軟に使う→生活を楽しむためのツール
楽しみを増やすアプローチ

小児在宅医療、始めたきっかけ

成人の在宅医が小児在宅医療に関わる(例)
私の場合…

「私たちの子どもは在宅医療が使えますか？」

最初のお母さんへの説明
小児科専門医のように細かい治療方針は決められません
お母さんのように熟達した目で病院受診のタイミングは決められません○受診をどうしようか悩むようなときの一緒に悩む仲間になれます○病院主治医と電話でやりとりして、応急処方ができます○緊急受診時に紹介状をつくるので、救急受診がスムーズになります○訪問看護などのサービスとの連携が得意です○予防接種が自宅で受けられます

名田庄診療所

診療開始後

高浜町和田診療所

病院主治医の外来受診時に可能な限り同行し自宅での様子や治療方針について
まるで身内の医療関係者のように主治医や看護師に質問をすることでその子のことや小児科医の考えを理解するようにした

在宅医療の本質として…
「その人の生きかたに寄りそう」
生活を中心に据えた医療の模索
病院とは違った意思決定支援のあり方

40

成人との違い､気をつけていること

医療モデルから生活モデルへ【病状】
医療依存度が高い*→複数の医療デバイスを使用していることが多く
呼吸管理は気道の閉塞への対応が多い(気管切開など)*
24時間介助者が必要で独居では生存不可能.しかも多くの場合,
24時間常に見守りやモニタリングが必要*
成長に従って病態が変化していく*
病名が同じでも子どもによって病状･体調･予後など大きく異なる
少し古い教科書や文献では情報が異なる場合がある
小児科医の治療方針や使用する機器が病院や地域によって異なる→まずは会って、主治医から情報提供してもらうのが良い
病状の変化に勢いがある→高齢者と比べると症状の悪化や改善にスピード感があるので注意

在宅医療“生活”を診る(看る)視点を得て生活モデルへと進化
1.時間軸=病状変化だけでなく家族や地域の変化をイメージして支援
keyword 成長、成人、親亡き後、家族も変化する
2.生活軸=患児を支え,患児に支えられる
家族友人地域の資源化
keyword“病状”よりも“生きづらさ”を改善していく【関わり・制度・連携】
本人とのコミュニケーションが困難なことが多く,異常であることの判断が難しい*
介護保険が使えない→代わりに児童福祉法･障害者総合支援法の制度を利用する制度は複雑 ケアマネにあたる相談支援専門員との連携が必要
保育や教育との連携→成人の在宅医療では連携することのない分野との連携が必要→成長(体験を増やす,できることを増やす)のための支援が必要【その他】
かわいすぎる→相談を受け一度会いに行くと、関わらずにはいられなくなる

通院困難者に対する病院医療の出前

ICF** は、前田浩利 田邊幸子編著 小児の訪問診療も始めるための29のポイント より

医療モデルから生活モデルへ

成人在宅医療のスキルが活かせる点

医療のパラダイムシフト“つながり”に注目する病院での医療の役割と地域(生活)での医療の役割を変えていく必要がある

在宅医療では
主人公は“生活”であり医療ではない。
病院で行われてる医療がそのまま生活にやってきたら、生活しにくい。

病院で病気療養のためにやりたいことを制限する医療ツールと自宅生活の中でやりたいことを応援する医療的生活ツールは同じ道具でも立ち位置が異なる

メガネ
視力矯正器具→ファッションアイテム

生活をベースに｢医療｣を柔軟に使う→生活を楽しむ
ためのツール、楽しみを増やすアプローチ

人工呼吸器
命を守るための医療機器(なによりも重要)
人工呼吸器があるので安静に過ごす↓
小型化した人工呼吸器を持ってどこへでも行ける

必ずしも医師の言うことを聞かなくてもよい。
生活･人生の中で大切なものはなにか？
子ども・家庭によって大きく異なる→自宅訪問により視野が拡がる
とことん話を繰り返す

オレンジキッズケアラボでは呼吸器キッズも海水浴や軽井沢へお出かけ

医師･看護師も同様
病気を理由に生活を管理･指導するのではなく病気を持ってもその人の人生の大切なことや幸せを守るために便利に使われる道具になる

成人在宅医療のスキルが活かせる点

成人在宅医療のスキルが活かせる点“つながり”に注目する“つながり”に注目する

家族のライフサイクルも理解しケアする（ファミリーライフサイクル）

ケアに必要な時間軸の目線
24時間の過ごし方
1週間、1ヶ月、1年の過ごし方
18歳までの過ごし方
成人後の過ごし方
さらにその後（親亡き後も含めて）家族の役割を多面的に捉える
・介護の提供者としての役割
・病状の変化に対応する役割
・本人に代わって判断する役割
・家族そのものとしての役割
・患児に逆にケアされる側面があることを忘れない（相互エンパワメント）

ICFに時間軸の目線を加えて社会参加をふまえた上で将来の変化を予想する

母のメンタルヘルス
きょうだいの受験や進学などのライフイベントによる家族環境の変化
祖父母の体調相談、管理（時に主治医としても）繰り返される意思決定支援（決めることが目的でなく悩み続けることを共有する意思決定支援）41

成人在宅医療のスキルが活かせる点

地域包括ケアシステムにおける役割“つながり”に注目する

厚生労働省は、2025年(平成37年)を目途に、高齢者の尊厳の保持と自立生活の支援の目的のもとで、可能な限り住み慣れた地域で、自分らしい暮らしを人生の最期まで続けることができるよう、地域の包括的な支援・サービス提供体制（地域包括ケアシステム）の構築を推進

多職種連携
医療的な健康だけでなく社会的な健康度に注目
医療に管理される存在から地域に必要とされる存在へつながりを持ち、変化を受け入れること（安定していることがベストではない）

厚生労働省資料

地域包括ケアシステム時代の障害児福祉生活の中での医療ケア保証
子どもの生活の場は“在宅”だけではない
日常 ：保育園、学校、そして社会へ（就労、生活デイ）
地域（公園、公民館、学童保育、買いもの）
さらに：旅行、温泉、軽井沢、ディズニー、オリンピック
いざ ：被災時＝生活の場全体へ医療を届けたい（訪問看護）

高齢化社会への対応策のように言われる“地域包括ケア”であるが、病気の付き合い方として医療モデル(病気は隔離して治しきる)から
生活モデル(病気と付き合いながら幸せに暮らしていく)への変化が求められており、結果的には地域に暮らす全ての人･企業が含まれるシステムである。まさに「まちづくり」といえる。
障害を持っていても子どもたちがHappy!に暮らしていける地域を創ることは､高齢者や認知症にも対応できるまちづくりである｡

まきこむ範囲の変化(ごちゃまぜの進化)
病気は病院
要介護は介護施設
障害者は障害者施設

福祉の融合
高齢者+障害児
認知症+保育園
母子家庭+高齢世帯

生活者全て
健常者･障害者
子ども･大人
お店･お客さん
旅行者

医療/障害モデル

機能モデル

生活モデル

医療ケア児の生活は誰が守るか？
・福祉チームだけでは医療ケアに対する(スタッフ･親の)不安を払拭できない・医療チームだけでは安全第一となり児の成長を抑制してしまう
子どもの生活の場は“自宅”だけではない→学校,保育園,障害児施設生活の場で医療がうまく使えると良い

在宅チームと病院チームとの連携･協働

障害者施設との連携

小児在宅医療対象児は在宅主治医と病院主治医を持つ
小児は多くの場合、急変時にこのまま家で…はなく入院
退院時の一時の関わりではなく、通院時にも細やかに連携することでケアの継続性や、在宅医のスキルアップや安心感につながる＝退院時カンファレンスだけでなく､通院時のカンファレンス(外来受診同行)も重要

障害者が住み慣れた施設で最期まで過ごすことの支援
もともと医療ケアが必要ない障害者も加齢に伴い疾病を合併
健常者なら入院加療するような疾患でも障害が理由で入院が困難となる場合も障害者施設（福祉施設）は医療との連携が手薄住居である施設への在宅医療が重要
住居系施設と通所系施設の併用をしている障害者も多い→住居系施設との連携だけでは片手落ち

入院時であっても、生活感を維持することの重要性
在宅ケア再開に向けた準備を入院時から開始できる＝訪問看護師や訪問介護･障害児施設スタッフの病院訪問で繋がりが維持できている↓ADL全介助 一人暮らし 31歳女性の訪問診療

42

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ
お母さんたちも社会へ繋がる

オレンジが在宅療養を支えている子どもたちといっしょに「新しい過ごし方」にチャレンジするチーム【オレンジキッズケアラボ】
五感を刺激することで、ひとりひとりの成長を発見して、本人や家族の生き方や過ごし方を実現していくのが目的です。

働くママ率:

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

72.4%

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

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時間軸と社会参加を重要視したカンファレンス

時間軸と社会参加を重要視したカンファレンス

社会

出生

ICF

未来

個人

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小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ 2017.1.3.福井新聞

43

小児在宅医療を経ての気づき

・成長･変化する“人”を支える→認知症･がん患者との関わりにも好変化
・生活の中のひとつのツールとして医療の立ち位置を考える→依存先のひとつになる “自立とは依存先を増やすこと”(熊谷晋一郎先生)
・福祉サービスについて実践的に学ぶ
・地域との繋がりが増える
・小児在宅医療は、在宅医にとって小児にまで専門性を拡げることではなく､小児を受けとめられるくらい、在宅医療の専門性を深めること44⃯ዮӳ‫ܡנ⃰׹‬Ҕၲ⇧∞∆‣•Ꮀᆔ ․‫‫‬Ӹ ‫᧲ޟ‬Ⴤ፶޽ᢼᡂேᅾᏯ་䛜ᑠඣᅾᏯ䜢䛿䛨䜑䜛䛯䜑䛻䛧䛯䛣䛸

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