北里大学医療衛生学部

アンケート回答（部分抜粋） 2023/11/21

ハンセン病の例に限らず、今の社会でも社会的の弱い立場にいる人達は自分から主張したりすることを拒絶されることが多いと思います。例としてはコロナウイルスや人種、年齢、障害の有無などが挙げられると思います。この様な状況を変えていくためには、相手側の人権を尊重することが大切だと感じました。（中略）西浦さんが話して下さった様に、差別を許すかのように黙認してしまうこと、知らないふりをして目をそらすこと、これは、今回の講義や動画を受け、やってはいけない事であり、自分達も差別に加担すると同じことだと強く改めて感じました。今回ハンセン病を学び、このような知識をたくわえることはとても有意義だったので、もっと詳しく知るために国立ハンセン病資料館にも行きたいと思っています。
私はハンセン病についてあまり知らなかったが、今回の講義で基礎知識はもちろんのこと、自分の考えを持つことができた。講義の中で感染者の方、その家族の方がどんな被害を受けていたかの説明があったが、その中で家族が絡んだ被害が印象に残った。（中略）様々な差別がされていて、生活が破壊されてしまっていたことを知った。この状況が一部コロナウイルスで起きたコロナ差別と似たものを感じた。（中略）昔の事柄から学べることもあるが、現代で起きた出来事と比べることで分かることもあると思った。
正しい情報の広まりと、ハンセン病への理解の深まりにより、おのずとハンセン病への偏見や患者さんへの差別も減っていくことが期待される。偏見、差別の課題の解消なくして、ハンセン病患者のふるさと復帰は考えにくい。当事者にとっての、物理的でなく心から落ち着ける居場所を。家族と、病気のことなど気にせずに生活を送れる日々を取り戻すためにも。他人事ではなく、自分のできることから一つずつハンセン病について知っていきたい。
まず驚いたのがらい予防法が最近まで施行されていたということである。（中略）次に驚いたのがハンセン病についての偏見や差別が現在まで続いていることである。（中略）ある日電車で大きな声を上げている人がいた。はじめは驚いたが、その人を見ていると大声を上げた後に申し訳なさそうにしていることに気がついた。わざと大声を上げているわけではなさそうであった。そこでネッ
トで調べてみるとチック症という病名が出てきた。チック症とは本人の意志とは関係なく奇声や首振りなどが繰り返されてしまう疾患だそうだ。もし私が興味を持たなければその疾患を知ることはなかったし、また同じような人を見ても偏見の目で見てしまうかもしれなかった。このようにはじめから偏見の目で見るのではなく、興味をもって調べてみるのは大事であると考える。私は医療従事者になる予定だから、これから様々な経験をして偏見をなくしていきたい。
一番印象に残ったことは、患者が使用していた道具についてです。（中略）ブリキの義足の話もとてもおもしろかったです。現在では義肢装具士と共に義足や自助具の調整を行っているそうですが、1人で装具の調整を行っていた時は場合によっては手を傷つけてその部分を切断しなければならないおそれもあるので負担は大きかったのかなと思いました。（中略）作業療法士は義肢装具士のように、患者から直接型を取って（道具を）作ることはありませんが、本人の容貌に合わせて自助具や義手を調整することはあります。その時に、ビデオで言っていたように本人と知恵を交換し合うことで、その人にあった自助具や義手を作れるようになりたいと思いました。

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ハンセン病問題から、「知る」ことの重要さと「知らない」ことの危険さを学びました。私は、講義で習うまでハンセン病のことを知りませんでした。知らずに生きてきたため、ハンセン病の患者さんや、そのご家族の気持ちについて考えたことがありませんでした。ですが、今回の講義でハンセン病について知ることができました。（中略グループワークでの意見交換を通じて考えたこと）知らないことで発生する偏った視点は、知ることである程度払拭できます。これからも知ることで、物事の本質を見極められるように努力していこうとより一層感じさせられました。
今回、ハンセン病とその歴史について詳しく教えていただき、自分でも調べて見たり、YouTubeで回復者やその家族のお話を聞いたりしてみました。そうすることで1人1人の経験や背景を知り想像することができ、昔の話というイメージからより身近な話に感じられました。
私はコロナで中傷されているのを聞き流していたがそれが差別や偏見を助長しているのだと今回の講義で学んだ。
私は今回の講義を受けるまで（ハンセン病の）名前しか知りませんでした。
講義の途中で出てきたハンセン病患者、回復者とその家族がどのような状態を作れるとよいかという質問に対して、私は本人と家族がまわりに打ち明けても問題のない状態を作ることが求められると考えました。ハンセン病関係者がまわりに打ち明けられるよう、または打ち明けなくてもいいよ
う、つまり打ち明けても打ち明けなくても問題のない、ハンセン病に対する偏見のない状態を作ることで彼らの不自由や心の負担が減っていくのではないかと考えました。（中略）また今回の講義の最後に出てきた、患者さんはひとりの人であり、患者さんの幸せは患者さん自身が決めるべきという考えは本当に重要だと感じて、ハンセン病に限らずそれ以外の病気などに関する差別だったり問題に対する考え方をより良い方向へ変えてくれるものだと感じました。
障害の個別性が高いという話を聞いて、過去の経験、その人の障害、これからの未来でやりたいこと、目指すことは全てがその人らしさであり、元ハンセン病患者という情報だけで過去や障害を決めつけてはいけないと学んだ。それはハンセン病だけでなく、これからOTとして対応する全てのクライエントにいえることだと思う。その人の病気を見るのではなく、その人という１人の人間、人生を見て働けるOTになりたいと思った。
今まで私は”知らない””触れない”ことが一番平和なのだと思っている部分が心のどこかにあった。
しかし、偏見差別を知りながら黙っていることが、それらをおこなっている誰かを許容していることになり、それが”差別”となることを学んだ。だから、それらを自分から知ることが必要であり、自分自身の課題として捉え、教訓として伝えていくということが一番重要であると感じた。これからは、自分から知って伝えていけるように、自分からもっと行動が起こせるようにしていきたいと思った。

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特に悲しかったのが、2003年に熊本県のホテルにて宿泊を拒否されたという話です。さらにそのような差別を助長するように多くの心ない内容の手紙が届けられ、未だにハンセン病についての差別を行っている人がいるという事実と、そのような事実がありながら、それらを黙認していることは差別行為を許容しているのと何ら変わらないということで、自分もその内の18人だったのかと切なくなりました。ハンセン病について被害を被った方の名誉回復は難しいと考えますが、その方々が望む幸せを手に入れられるようにw他紙たちはこのような歴史を継承していき、少しでも黙認している人を減らすこと、認知してもらうことが、隠さなくてもいい状況や社会や風潮を作っていく一歩になると思いました。
将来OTとして働く上で学んだことは、ハンセン病患者さんのインタビューでもあったように、リハビリの装具を、使う患者さんと、支援する側とで協力して、患者さんにとってよいもの、使いやすいものを作っていくことがどれだけ大切なのかわかりました。自分も将来、クライエントさんのリハビリの補助具などを作ったりする際にクライエントの意見にしっかり耳を傾けてよりよいものを作っていきたいと思いました。
やはり一番問題なのは、ハンセン病の歴史を無かったことのように扱うことだと個人的には感じており、このような機会を得てハンセン病の歴史を知った私も、今後は差別を受けた患者さんや回復者がいたことを忘れずに、またこれらの課題を他人事にせず、自分のものとして受け取る心がけをしていきたいと思いました。私自身将来作業療法士を目指す身として、患者さん一人ひとりの多様なニーズに応えるための試行錯誤を続け、その人らしさを大切にできるような工夫ができるよう努力したいと思います。
私は地元が群馬なのですが、群馬には収容所や監房があり、たくさんの方が亡くなっていることを知り、身近でそういったことがあった事実を思い知らされて、戦慄しました。
裁判に勝った事実など聞いていたので、ハンセン病に対する現在の状況は改善されていると思っていましたが、まだ差別自体はあり、隠さずにはいられない状況を作りだしてしまう国には問題があると感じました。ハンセン病は悪い病気だという意識を根絶しなければ。難しい問題ではあるけれど、健常者の何気ない一言により傷つく患者さんやそのご家族が未だにいるのは一刻も早く改善しなければならないと考えさせられました。
今回の講義で学んだことは、「今も差別はある」ということです。ハンセン病のことは以前の大学の講義などで知識としてはありましたが、現在の様子や、現場で何があったのかなどは知りませんでした。
当時、収容されていた方も高齢になり、若者が語りづいていかなければならない中で、ハンセン病のことを話すことにより、自分達に何か不利が働くのではないかと不安を感じさせるような行動や言葉は、語ることを妨げる要因になると感じます。二度と同じことを繰り返さないためにも、若者が、ハンセン病のことを学び、当事者に寄り添うことによって、「何があったのか」「今、何をしなければならないのか」を後世に伝えなければいけないと感じ、これが、差別を完全になくすことにつながると感じました。

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これを解決するには我々が医療従事者として、また1人の健常者として周りに聞かれたとき、あるいは、話題に出た時に事実を伝えることだと思います。噂話やゴシップは人が興味をもつように様々に加工されて広まります。そこで我々は正確な知識を知っているからこそ、知っていることだ
けを伝え、「あ、なんだ、実際はそうなのか」と、噂話に終止符をうつことが我々にできる差別をなくす第一歩だと考えます。口で言うのは簡単ですが、行動にうつすのは難しい。だからこそ日頃から意識して些細なことから変えていきたいです。また、そのためにもたくさん学んで、正しい認識をもっていこうと思います。
（隔離政策が行われた）当時から当事者の願いや思いにもっと耳を傾け勝手に決めつけずに済んでいたら世の中は変わっていたと思いました。現在ハンセン病の方は少なくても、もともとそうであった方やその家族の名誉を守るためにも、多くの人にハンセン病についての知識を得てもらい、他人事にしないこと、身の回りにないことでも、そのようなことがあったという事実を次世代へ惹き通津ことがせめてもの自分が今出来る行動であり、1人でも多くの人がそうすることで、「知らない」という人は減っていくと考えました。
今回の講義では「差別」というワードが多く出てきた。差別を見過ごさないために、ハンセン病のことを深く知ることが大切だと感じた。そして一番大切だと感じたことは、患者の幸せは、患者自身が決めるということである。ハンセン病だからという理由で、無理矢理療養所に入れ、それで幸せだと決めつけることはあってはならないと思う。患者であるより先に、人であることを見失わないことが重要であり、今後の政策についてその観点を重視して、自分も考えていきたい。
西浦さんの「知識があるだけでは足りず、実際にお話を聞いたりと向き合うと得るものがある」という風な言葉を聞いて、これはハンセン病に限らないことだと考え、これから多くの知識を入れていく上で大切にしたいと思った。

自分には関係ないと決めつけずに向き合うことが大切だと学んだ。最初は、現代においてあまり感染することも発病するとしても後遺症なしで治すことができると知り、私には関係のない話だとど
こか他人事に感じれなくなった。加えて、国が行う政策は、正しい情報によって、意味があるからこそ行うことだと思っていたが、らい予防法が生まれなかったらその後、回復した方、その家族も傷つかずに生活することができたと思う。だから、自分には関係ないと決めつけず、何事にもどのような根拠があり、どのような意味があるのかを考えることが大切だと学んだ。
ハンセン病にk成しては今まで何度も学んできたが、今回の講義でよりハンセン病問題の理解を深めることができた。ハンセン病問題は遠い昔に起こった、特別な問題ではなく、今、現在までも続いている、私たちの問題であるという認識が強くなった。
私にできることは、今回学んだことを回りや後世に伝えていくことだと思った。そして正しく理解する人を一人でも多くすることだと思う。ハンセン病資料館にも近いうちに足を運びたいと思いました。

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私も医療従事者として、未知のウイルスや感染症に直面することがあるかもしれない。そのような時に誤ったうわさや憶測に惑わされることなくしっかりとした上方で判断していくことを心がけていきたいと思った。またハンセン病患者の方々の映像を見て患者さんが自ら自助具を作っていたり、それらを使って歩けた喜びを詩にして表しているのをみて歩くという行為がどれだけ大切なのかが伝わってきた。
ハンセン病の話は小学校や中学校で聞いたことはあったが、昔のことで私には関係のないことだと思っていた。だが、現代でも差別や偏見によって困っている人がいるということを知り、他人事にせず考える必要があると実感した。また私達はコロナウイルスの流行を経験し、実際にそこでも差別が起きている。これはハンセン病問題を他人事として捉えていた人間が多く、教訓として活かしきれていないことを示しているのではないだろうか。
私も語り継ぐ人間の一人として、まだ浅はかな知識しかないためハンセン病資料館へ実際に足を運び、さらに学びを深めていきたいと思う。加えて、現代でもハンセン病回復者に限らず障害者やジェンダーなどの偏見や差別はたくさんある。そんな中で、「それぞれの人の背景には何があるのか」ということを常に念頭において、将来作業療法士として様々な人たちと関わらなければならないと思った。
2003年に起きた温泉ホテル宿泊拒否事件で、差別のハガキ、手紙、FAX、電話はすべて匿名であり周りの人たちが実は自分を差別していると思い込んでしまう（原因になった）。この周りの人たちは当事者のことを外側からしか見て居なくて内側の本当のことは知らない。また、々人であるのに「知らない」というだけで別の人間として扱われてしまうことがこわいと感じた。身体障碍を日常で見ることは少なく、はじめは驚いてしまうかもしれないが、その後にその方をよく知ることがとても重要であるとわかった。
ハンセン病の回復者やその家族が、ハンセン病に関わっていたことを隠さなくても豊かに生活を送れるようになることが、回復者やその家族の名誉回復につながる、ということを学んだ。

患者さん1人1人に色々な個性があり、その人にしか出せない素敵な面もある。私たちは、障害を負った彼らの姿に衝撃を受けて差別する、または背を向けるのではなく、1人の人間として尊重し、支援し、誤った価値観を持った状況を変えていくべきだ。何より、私達には想像力が必要であり、想像力がなければ当時の人たちの辛さ、悲しみ、その中でもわずかにあった喜びもわからず、患者の理解も難しいと学んだ。周囲が差別や偏見に何のとまどいもなく参加していたが、それが当たり前、正しいことのように感じてしまう実態が非常に恐ろしい。

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