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68

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Lyon ME, et al. J Palliat Med 2009; 12: 363-72
Lyon ME, et al. JAMA Pediatr 2013; 167: 460-7ୢ௜঻पधढथभ௽෢

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Yotani N, et al. J Pediatr 2017;182‫؟‬356-362
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Dow LA, et al. J Clin Oncol. 2010; 28: 299-304

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90

オレンジホームケアクリニック
福井県福井市(人口27万)
24時間365日の在宅医療を提供する｢在宅療養支援診療所｣

0歳から100歳の地域包括ケアと医療的ケア児の在宅医療

医師4名、看護師14名、社会福祉士4名
作業療法士、歯科衛生士、理学療法士、言語聴覚士、臨床心理士
ケアマネジャー、介護福祉士、相談支援専門員、保育士、栄養士
臨床宗教師、プロデューサー、ミュージシャン
医療事務、医療クラーク、コミュニケーションスタッフ
院内多職種スタッフがフラットに繋がっているチーム〜 0-100在宅医療に取り組んで 〜

在宅医療を通して「住み慣れた場所で幸せに自分らしく生きて行く」
ことをお手伝いします。
生まれてから旅立つまで、人は人と支えあいながら生きています。
家族、友達、同僚などなど。
あなたが元気で笑顔だと、あなたの周りの人も幸せになる。
たくさんの"あなたを"幸せにすることで、地域に活気があふれて行く。
私たちは、そう願っています。

2017.6.9.
紅谷 浩之

在宅医療とは在宅医療とは在宅医療で可能な医療処置
自宅でも高度医療処置が可能
・胃ろう・酸素
在宅医療に関わる多施設多職種
・中心静脈栄養・がんの痛みのケア
・人工呼吸器などなど→病気の種類･重症度で在宅の可否は決まらない患者宅で行われる医療
外来､入院に次ぐ第３の医療
定期的に｢普段｣の状態を診る
普段を知ることで緊急対応を可能にしている病院で行われている医療がそのまま生活にやってきたら生活しにくい？
生活をベースに｢医療｣を柔軟に使う→生活を楽しむためのツール
楽しみを増やすアプローチ

小児在宅医療、始めたきっかけ

成人の在宅医が小児在宅医療に関わる(例)
私の場合…

「私たちの子どもは在宅医療が使えますか？」

最初のお母さんへの説明
小児科専門医のように細かい治療方針は決められません
お母さんのように熟達した目で病院受診のタイミングは決められません○受診をどうしようか悩むようなときの一緒に悩む仲間になれます○病院主治医と電話でやりとりして、応急処方ができます○緊急受診時に紹介状をつくるので、救急受診がスムーズになります○訪問看護などのサービスとの連携が得意です○予防接種が自宅で受けられます

名田庄診療所

診療開始後

高浜町和田診療所

病院主治医の外来受診時に可能な限り同行し自宅での様子や治療方針について
まるで身内の医療関係者のように主治医や看護師に質問をすることでその子のことや小児科医の考えを理解するようにした

在宅医療の本質として…
「その人の生きかたに寄りそう」
生活を中心に据えた医療の模索
病院とは違った意思決定支援のあり方

91成人との違い､気をつけていること

医療モデルから生活モデルへ【病状】
医療依存度が高い*→複数の医療デバイスを使用していることが多く
呼吸管理は気道の閉塞への対応が多い(気管切開など)*
24時間介助者が必要で独居では生存不可能.しかも多くの場合,
24時間常に見守りやモニタリングが必要*
成長に従って病態が変化していく*
病名が同じでも子どもによって病状･体調･予後など大きく異なる
少し古い教科書や文献では情報が異なる場合がある
小児科医の治療方針や使用する機器が病院や地域によって異なる→まずは会って、主治医から情報提供してもらうのが良い
病状の変化に勢いがある→高齢者と比べると症状の悪化や改善にスピード感があるので注意

在宅医療“生活”を診る(看る)視点を得て生活モデルへと進化
1.時間軸=病状変化だけでなく家族や地域の変化をイメージして支援
keyword 成長、成人、親亡き後、家族も変化する
2.生活軸=患児を支え,患児に支えられる
家族友人地域の資源化
keyword“病状”よりも“生きづらさ”を改善していく【関わり・制度・連携】
本人とのコミュニケーションが困難なことが多く,異常であることの判断が難しい*
介護保険が使えない→代わりに児童福祉法･障害者総合支援法の制度を利用する制度は複雑 ケアマネにあたる相談支援専門員との連携が必要
保育や教育との連携→成人の在宅医療では連携することのない分野との連携が必要→成長(体験を増やす,できることを増やす)のための支援が必要【その他】
かわいすぎる→相談を受け一度会いに行くと、関わらずにはいられなくなる

通院困難者に対する病院医療の出前

ICF** は、前田浩利 田邊幸子編著 小児の訪問診療も始めるための29のポイント より

医療モデルから生活モデルへ

成人在宅医療のスキルが活かせる点

医療のパラダイムシフト“つながり”に注目する病院での医療の役割と地域(生活)での医療の役割を変えていく必要がある

在宅医療では
主人公は“生活”であり医療ではない。
病院で行われてる医療がそのまま生活にやってきたら、生活しにくい。

病院で病気療養のためにやりたいことを制限する医療ツールと自宅生活の中でやりたいことを応援する医療的生活ツールは同じ道具でも立ち位置が異なる

メガネ
視力矯正器具→ファッションアイテム

生活をベースに｢医療｣を柔軟に使う→生活を楽しむ
ためのツール、楽しみを増やすアプローチ

人工呼吸器
命を守るための医療機器(なによりも重要)
人工呼吸器があるので安静に過ごす↓
小型化した人工呼吸器を持ってどこへでも行ける

必ずしも医師の言うことを聞かなくてもよい。
生活･人生の中で大切なものはなにか？
子ども・家庭によって大きく異なる→自宅訪問により視野が拡がる
とことん話を繰り返す

オレンジキッズケアラボでは呼吸器キッズも海水浴や軽井沢へお出かけ

医師･看護師も同様
病気を理由に生活を管理･指導するのではなく病気を持ってもその人の人生の大切なことや幸せを守るために便利に使われる道具になる

成人在宅医療のスキルが活かせる点

成人在宅医療のスキルが活かせる点“つながり”に注目する“つながり”に注目する

家族のライフサイクルも理解しケアする（ファミリーライフサイクル）

ケアに必要な時間軸の目線
24時間の過ごし方
1週間、1ヶ月、1年の過ごし方
18歳までの過ごし方
成人後の過ごし方
さらにその後（親亡き後も含めて）家族の役割を多面的に捉える
・介護の提供者としての役割
・病状の変化に対応する役割
・本人に代わって判断する役割
・家族そのものとしての役割
・患児に逆にケアされる側面があることを忘れない（相互エンパワメント）

ICFに時間軸の目線を加えて社会参加をふまえた上で将来の変化を予想する

母のメンタルヘルス
きょうだいの受験や進学などのライフイベントによる家族環境の変化
祖父母の体調相談、管理（時に主治医としても）繰り返される意思決定支援（決めることが目的でなく悩み続けることを共有する意思決定支援）92

成人在宅医療のスキルが活かせる点

地域包括ケアシステムにおける役割“つながり”に注目する

厚生労働省は、2025年(平成37年)を目途に、高齢者の尊厳の保持と自立生活の支援の目的のもとで、可能な限り住み慣れた地域で、自分らしい暮らしを人生の最期まで続けることができるよう、地域の包括的な支援・サービス提供体制（地域包括ケアシステム）の構築を推進

多職種連携
医療的な健康だけでなく社会的な健康度に注目
医療に管理される存在から地域に必要とされる存在へつながりを持ち、変化を受け入れること（安定していることがベストではない）

厚生労働省資料

地域包括ケアシステム時代の障害児福祉生活の中での医療ケア保証
子どもの生活の場は“在宅”だけではない
日常 ：保育園、学校、そして社会へ（就労、生活デイ）
地域（公園、公民館、学童保育、買いもの）
さらに：旅行、温泉、軽井沢、ディズニー、オリンピック
いざ ：被災時＝生活の場全体へ医療を届けたい（訪問看護）

高齢化社会への対応策のように言われる“地域包括ケア”であるが、病気の付き合い方として医療モデル(病気は隔離して治しきる)から
生活モデル(病気と付き合いながら幸せに暮らしていく)への変化が求められており、結果的には地域に暮らす全ての人･企業が含まれるシステムである。まさに「まちづくり」といえる。
障害を持っていても子どもたちがHappy!に暮らしていける地域を創ることは､高齢者や認知症にも対応できるまちづくりである｡

まきこむ範囲の変化(ごちゃまぜの進化)
病気は病院
要介護は介護施設
障害者は障害者施設

福祉の融合
高齢者+障害児
認知症+保育園
母子家庭+高齢世帯

生活者全て
健常者･障害者
子ども･大人
お店･お客さん
旅行者

医療/障害モデル

機能モデル

生活モデル

医療ケア児の生活は誰が守るか？
・福祉チームだけでは医療ケアに対する(スタッフ･親の)不安を払拭できない・医療チームだけでは安全第一となり児の成長を抑制してしまう
子どもの生活の場は“自宅”だけではない→学校,保育園,障害児施設生活の場で医療がうまく使えると良い

在宅チームと病院チームとの連携･協働

障害者施設との連携

小児在宅医療対象児は在宅主治医と病院主治医を持つ
小児は多くの場合、急変時にこのまま家で…はなく入院
退院時の一時の関わりではなく、通院時にも細やかに連携することでケアの継続性や、在宅医のスキルアップや安心感につながる＝退院時カンファレンスだけでなく､通院時のカンファレンス(外来受診同行)も重要

障害者が住み慣れた施設で最期まで過ごすことの支援
もともと医療ケアが必要ない障害者も加齢に伴い疾病を合併
健常者なら入院加療するような疾患でも障害が理由で入院が困難となる場合も障害者施設（福祉施設）は医療との連携が手薄住居である施設への在宅医療が重要
住居系施設と通所系施設の併用をしている障害者も多い→住居系施設との連携だけでは片手落ち

入院時であっても、生活感を維持することの重要性
在宅ケア再開に向けた準備を入院時から開始できる＝訪問看護師や訪問介護･障害児施設スタッフの病院訪問で繋がりが維持できている↓ADL全介助 一人暮らし 31歳女性の訪問診療

93小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ
お母さんたちも社会へ繋がる

オレンジが在宅療養を支えている子どもたちといっしょに「新しい過ごし方」にチャレンジするチーム【オレンジキッズケアラボ】
五感を刺激することで、ひとりひとりの成長を発見して、本人や家族の生き方や過ごし方を実現していくのが目的です。

働くママ率:

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

72.4%

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

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時間軸と社会参加を重要視したカンファレンス

時間軸と社会参加を重要視したカンファレンス

社会

出生

ICF

未来

個人

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小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ 2017.1.3.福井新聞

94小児在宅医療を経ての気づき

・成長･変化する“人”を支える→認知症･がん患者との関わりにも好変化
・生活の中のひとつのツールとして医療の立ち位置を考える→依存先のひとつになる “自立とは依存先を増やすこと”(熊谷晋一郎先生)
・福祉サービスについて実践的に学ぶ
・地域との繋がりが増える
・小児在宅医療は、在宅医にとって小児にまで専門性を拡げることではなく､小児を受けとめられるくらい、在宅医療の専門性を深めること

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