神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
ホームページアドレス
http://kanagawa-mamorukai.org/

第 18 号 2016/1/14 日発行

大船観音

全会
員
一丸となって
歴史に残る記
念日を祝
おうではあり
ません
か。

１０月
２１日に記
念式
典を予定しております。

今年は、神奈川
県
重症児（者）を守る会が結成
５０
周年の年になります。

ましょう。
決して崩れることなく、子
どもたちのために。

北浦会
長はじめ
先人
た
ちの血のにじむ
ような運動をしっかり継承していきで 受 れり 開 き ても そ は 遇 す
５ す け ば 医 と さ る も ５ の の 別 す が 重１ 。 ら 解 療 発 れ 施 、 １ … 人 の る 、 症
年
れ り に 達 て 設 真 年 」 に 次 こ 北 心
経、 ま お し こ の 剣 前 と 相 元 と 浦 身っそ せ い 続 ら 整 に 、 主 応 の は 会 障
たし ん て け れ 備 生 北 張 し も 人 長 害
今て 。 も て ま と き 浦 さ い の 権 が 児も療 １ 、 い し 、 て 会 れ 生 で を お 者
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け と 、 に解 ー す じ がら で 師て 運 入 立
決 を が 施 聞
れ 医 で
ゆ 動 1所 た
さ 守 、 設 かる 療 なっ を が な
れ り そ で れの が け
く 展 で くる 、 れ 処 まる
主張を示されました。

本年４月、制度
見直しの時期にあたり、
昨
年
北浦会
長が，児者
一貫に関す

す
こやかに新年をお迎えのことと拝察
いたします。

新年
明
け
ましておめでとうございます。

横浜療育医療センター
生活支援部長 生田目昭彦
当センターは開設して２８年が経過しました。現す。男性ばかりではなく、在、長期入居者８５名・短期入居者及び入院枠とし女性の方も十分に楽しめて 20 名の合計１０５名の方が３棟に分かれて生活さるものになっています。

れています。

音楽が好きな人には「太長期入居者への日中活動の取り組みは、利用者の鼓の達人」というものも生活の中で、医療度が高くなりそれに伴い医療的にあります。目の前におか対応する事が増え、棟内で行っていた活動の限界がれた太鼓をバチで叩くものですが、自分の好みの曲あり、生活と活動を分けて考えようという事からはを選択する事が出来ます。画面上に流れるリズムにじめました。

日中活動を提供するため、専任スタ乗って叩いていきますが曲に聞き入ってしまうと太ッフを３名配置し、各棟から１～２名、合計５～６

鼓をたたく事を忘れてしまったり、リズムが遅くな名で１時間を一コマとして始まりました。すでに棟ったりし上手くいかない事が逆にその場を盛り上げ

内ではグループ活動といわれるものがあり、６～８ます。ゲームばかりでなく、創作的な活動やミュー名の人数で月に何回か活動を行っています。担当職

ジックケア、茶話会やフラワーアレンジメント、ネ員（棟の担当生活支援員＆看護師）がその事を担っイルアートやクッキング等様々なものが行われていています。準備から片付けまでを行う事が必要で回ます。これには、ボランティアさんの参加もあり、数が増えない事の一因でもあり又、入浴日は活動が又リハビリテーション課の専門職も一緒に関わる事出来ないなどの制限があるのも事実です。もあります。心理面で普段の様子との違いや、姿勢日中活動はそれらの事に捉われず、その利用者個管理面での本人の視野が広がったり、手の動きがい人が望んでいるであろう事を少人数で計画的に行っつもとの違いがある事に気が付いたりとセラピストています。例えば、Wii という TV ゲームの様な商品ならではの視点で一緒に活動に参加もしてくれます。

があります。
「マリオカート」というゲームでは、車１人に対して月２回程度から始まった活動は月にを運転しているような感覚のものですが、TV 画面の４回以上にまで広がってきています。又、棟内の活中に自分が操縦している車が出てきて、ハンドルを動も徐々に行えるようになってきた事で、本人に関動かせば画面内の車も動くというものですが利用者わる時間が以前に比べれば５倍以上に増えました。

は今までなかった臨場感や迫力を感じる事が出来ま回数が増えた事ばかりではないでしょうが、本人の変化が顕著に表れてきたのは事実であり、本人からの笑顔はもちろんの事、専任スタッフが声をかけただけで表情が良くなる利用者も出てきています。
一人ひとりにあったものが何かしらあるのではな
いかと職員は思っており、職員からの押しつけ的な事がないように、丁寧な観察や日常の中での様子などを参考に一つでも多くの活動内容が見つかる事をこの先も続けていきたいと思います。
生きている実感が本人に伝わるような生活主体の施設づくりをこれからも行っていきたいと思います。

2副会長 中村紀夫
10 月 3 日（土）～4 日（日）に長野で開かれた守る会の関東甲信越ブロック大会に参加しましたので、以下に私個人の感想も交えてご報告します。
ブロック構成メンバーの１都 9 県から 385 名、その内神奈川県からは 26 名の参加となりました。神奈川県の参加者には、ソレイユ川崎、相模原療育園、神奈川病院の職員の方も含まれ、遠隔地の休日開催だったことを考えると参加いただいただけでもありがたく、また守る会の活動や各地の重心施策に理解を深めてくださったのではと、重心の親としてとてったことは、今回大会の大きな収穫の一つでした。

もうれしく思いました。
大会資料の一つとして、北浦雅子会長が厚労省に会場は長野駅前のホテルメトロポリタン長野で、答申した「児者一貫に関する主張」が配られました。

新幹線駅から直結する好立地でしたが、交通費を節

これは厚労省の一部に「重症児者の児者一貫政策を約する意図もあって、希望者には海老名からマイク見直す必要はないか」とする動きがあることに対し、ロバスで行けるようにしました。

「乳幼児時に脳神経を侵された重症児者が、小児神経科の医師を主体とする医師群によって守られ、児初日は来賓のあいさつに続いて、北海道療育園園長

者一貫の療育によって獲得した発達と日常生活の安平元東先生の基調講演がありました。演題とな定という現実の重みは、重症児者にとってかけがえった「一人一人の豊かな人生を求めて」をまさに地のないものとなっています」とした上で、「この児者で行く内容で、施設利用者にたいし「人」としての一貫の見直しは、重症児者の生きる権利を問うてい生活を確保していくことが基本であると述べられたるように思われてなりません」と反論しています。

うえで、すばらしい環境の中で運営されている北海厚労省の見直し論は、施設において児童も成人も道療育園の具体例を説明されました。

一緒の療育でよいのだろうかという疑問から出てい施設利用者の生活の質 Quality Of Life を少しでるとの解釈もありますが、もしそうであるとすれば、も向上させようという試みは、翌日のパネリスト

例えば北海道療育園や、まつもと医療センターが行まつもと医療センター院長おうとしている、あるいは現在行っている「一人一北野喜良先生のお話に人の豊かな人生を求める」ことをさらに進化、他の施設にも普遍化することを目指すべきではないかと考えます。
平成２４年の法改正時にあった施設縮小、廃止の観念的な議論や予算的制約から重症児者のための児者一貫政策を見直すとすれば、それこそ本末転倒、
これまでの守る会の運動は何だったのかということになります。
なお大会の２日目に「中央情勢報告」をされた宇も一貫して流れていて、院長先生と事務長が自ら利

佐美岩夫常務理事は、厚労省の見直し論に触れ、児用者の前で楽器演奏をしてみんなを楽しませている

者一貫見直し論議は療育、生活指導面からの議論で写真が紹介されるなど、入所者個々人の生活の向上あり、今直ちに施設縮小に結びつくようなことではを目指す活動に驚きにも似た感動を受けました。

ないとの見方をされていました。いずれにしても、重症児者の施設が単に医療ケアーの充実を図るだけ

児者一貫見直し論議は今回大会の大きな話題でもあでなく、QOL の向上を大きな柱にしていることを知り、また重症児者の将来に直接的な影響を及ぼすこ
3

とですので、今後の動静を注意深く見守る必要があ

神奈川守る会は丹念に県下の市区町村の障害福祉窓ると思いました。

口を訪問行脚している。この活動こそ、今、守る会がしなければいけないことで称賛に値する、と伊藤会長の個人名まであげて称賛されました。
大会会場受付の前で、神奈川守る会の渡部和哉アドバイザーが「安心ノート」の紹介展示を行い反響があったことと合わせ、神奈川守る会の一員として誇らしく思った次第です。とは言え、平成３０年には私たち神奈川守る会がホスト県となって、関東甲信越ブロック大会を開催しなければいけません。

ところで、我々神奈川守る会が大いに面目を施し長野の皆さんが１３０名近くも出て、受付や案内、たお話が宇佐美常務理事から出ましたのでご紹介し大会運営のボランテイアをされる姿を見て頭が下がておきます。

ると同時に、私たちもよほど頑張らないと長野大会のような成功はおぼつかないものと、覚悟をあらた

それは２４年の法改正以来、重症児者施策にとって市区町村の役割が飛躍的に重みを増している中で、にして帰路につきました。

会長代行 吉田昭寿
重心協と関係機関との連絡会が平成２７年１１月

念を覚えざるを得ません。

２０日（金）１４時～１６時半、県社会福祉会館講会議の内容は、各県市の障害福祉計画について、堂で開催され県守る会から伊藤会長他５名が参加し成年後見、緊急入所の利用調整、計画相談支援体制ました。などの具体的な事例が発表され、それらについて意

重心協は、神奈川県重心の入所・通所施設の施設見が取り交わされます。

長・生活支援部・療育部の責任者で構成されておりまた取り組み事例紹介として①重心者を受け入れ分科会の開催及び年に一度、県障害福祉関係部局、ているグループホーム（足柄緑の家 コスモホーム）

県にある全児童相談所、各市町村障害福祉課の責任について②病院でのレスパイト入院（北里大学東病者が一堂に会し重心に関する喫緊の問題について情院報交換、討議が行われる大変大きな会議で今回も約ました。

８０名の方々が参加して行われました。

小児在宅支援センター）についての発表がありいずれも非常に先進的なもので、このような取り重症心身障害児者の為だけにこのように全県下の組みが制度として将来的に発展していくように期待福祉関係者が集まって協議して下さることに感謝のしました。

在宅部会 高山幸子
去る１２月３日、神奈川県守る会在宅部会主催で相模原市にあります北里大学東病院では、今年か在宅の方々に参加を呼び掛け学習会及び座談会を行らメディカルショートステイと日帰り短期ベッドをいました。テーマは、在宅の方にとっては最も必要始められました。そこで同病院小児在宅センターのとされるサービスのひとつであるショートステイにトータルサポートセンターソーシャルワーカー佐藤ついて。

美佳先生をお招きしご講演頂き、午後からはご講演
4

をベースに参加者で座談会を行いました。以下報告

岩崎俊之先生。てんかんを専です。

門とされている先生。本当に（小児在宅医療センターを始めるきっかけ）

平成素晴らしい施設です。

２２年４月、相模原市が政令指定都市になり児童施（日帰り短期ベッド）設整備に向けて動き出しましたが相模原市には市民療養中のお子さんを日中お預病院が無く北里大学病院がそれを担っておりました。

かりして医療的ケアを行うベ

その頃、北里大学病院でも医療的ケアが多くあり在ッドです。

北里大学病院

在宅宅困難な重心児の入院期間が長くなっている事が課

対象はメディカルショートステイとほぼ同じです

題となっていました。親御さんから何とかしてほしが泊りを伴わない日中預かりで障害者総合支援法にいとの切実な要望の声も寄せられていました。そこより自治体から短期入所の支給決定が必要になりまで相模原市、医師会、北里大学病院は勉強会を重ねす。メディカルショートステイは健康保険適用ですてきました。折しも北里大学病院・北里東病院の再が、この場合は基本的に１割負担となります。詳細

編成構想が持ち上がり平成２７年５月に北里東病院についてはトータルサポートセンターにお問い合わがリニューアルオープン、相模原市・医師会・大学せください。ここでの活動内容は、音楽活動、散歩、病院の協議が稔って新しい事業として小児在宅支援

ＤＶＤ鑑賞等の他、季節の行事等利用者が喜んで呉センターが立ち上げられました。

れるよう工夫されており、またサービスメニューの（メディカルショートステイ病床）自宅で看護を行中でも最も嬉しいのは入浴サービスがついているこっている方が病気などの理由により一時的に看護すとです。本当に有難いで事です。日本でも屈指の大ることが出来ない状態になったことや看護の負担軽病院が私達、重症心身障害児者と家族に暖かい手を減などで短期入院出来る病床のことです。レスパイ差し伸べて下さいましたことに心より感謝したいと

トの他にも兄弟姉妹の行事、祖父母の介護の時等に思います。

も相談に応じます。対象としては２才以上１８才未午後からの座談会の中でも参加者の皆さまから満で重心認定を受けていること、居住地は相模原市「羨ましい限り」と称賛の声が、またアンケートにを含めた６市１町ですが、あくまでも原則で適宜相も同様の感想が寄せられました。このような事業が談に乗る。利用日数は利用の理由により調整、７泊他の自治体にも広がって欲しいと願っております。

８日が基本ですが利用者に慣れて貰う為に２泊３日メディカルショートステイが１８才以上に広がるとから始められる方もいらっしゃるそうです。また、いいな。重心在宅の新たな進展が開けてきたなと言

母親の体調不良等により１０日間いやそれ以上になうのが私の感想。下の四角内をどこかにメモっておると言う場合もあり、その場合は相談に乗って下さいてくださいね。

ると言う体制。職員はＮＩＣＵ経験の看護師が多数、保育士も常置、センター長は北里大学小児科准教授

北里大学東病院トータルサポートセンター総合相談室

TEL 042－748－7138
座談会は、藤沢、相模原、横浜、川崎、県各地か利用できることが一番ですが、それまでは現在あるら、また東京、埼玉、千葉からも会員、施設職員の施設が重心の大事な地域のステーションであり在宅方々が参加して下さいました。北里のメディカルシのお母さんが短期入所時に気兼ねすると言うようなョートステイが羨ましい。適当な入所施設が無いたことがあってはならないと思います。保護者同志悩め社会的入院となり医療費に苦慮している。他いろみを共有し助け合い少しずつ前進しましょう。

んな悩み事や状況についての話が出ました。

尚、守る会では「安心ノート在宅編」を作りまし中でも、短期入所を入所施設にお願いする時、短期た。必要事項を記入して子供のことが誰にでもわか入所者に看護スタッフの手を取られ入所者に迷惑でってもらえるよう準備しておきましょう。県守る会

はと気兼ねするとの発言があり、心が痛みました。のホームページからもダウンロード出来ます。きっ北里に新設されたような短期入所専門施設が出来、とお役に立つ事と思います。

5父母連「第 49 回神奈川県心身障害児者福祉促進大会」が開催されました
幹事役員 佐藤父母連とは、「神奈川県心身障害児者父母の会連

先ず、「親なきあと」に必要な準備として、盟」のことでして、当神奈川県守る会を含め 12 の神①お金の管理方法

奈川県内の障害別親の会組織が加盟しています。そのフォロー～困ったときの支援

してその活動の一環として、障害福祉についての理くべき準備は何かの４つを掲げ、それぞれに関る具解を深め、障害者の地域における自立と社会参加を体的内容をお話いただきました。

推進するため、毎年「福祉促進大会」を開催してい②生活の場の確保④今からやってお

例えば、①お金の管理に管理方法

まして、本年も 12 月 5 日に、横浜市健康福祉総合セ

それに関するサポート制度ンターの４階ホールで開催されました。

◎成年後見制度

当日は、第一部として、主催者、来賓の挨拶があ信託制度

り、第二部として、行政書士で、「親なきあと」相談です。

③日常生活については、として、◎日常生活支援事業◎福祉型◎遺言による相続のお話をいただいたの室を主宰されている渡部伸氏による基調講演「障害いろいろ考えておかなくてはならないということのある子の“親なきあと”の準備とは」がありましはわかってはいるけど、どうしても思い付きでしかた。

手を付けることができない私のような者にとりまし渡部氏には重度の知的障害を持つお嬢さんがいらては、課題を具体的に整理して、解りやすくお話しっしゃるとのことで、「親なきあと」の心配が、私たいだいたこの講演は貴重な勉強の機会となりました。

ち障害のある子を持つ親の心配の中で大きなものの渡部氏には、著書「障害のある子の家族が知って一つであることを強く認識されていて、一緒に一つおきたい「親なきあと」」（主婦の友社

ずつ考えていきましょうという気持ちが伝わってく円）があります。

定価 1,300る講演でした。

ボランティアさん紹介
保護者
七沢療育園では車椅子メンテナンス、園芸、音楽提供、お散歩など様々な形で多くの方がボランティアで生活支援をして下さっています。
今回は、ソーイングボランティアの早川恵子さんをご紹介いたします。彼女は園生の日常着がより使い易いように工夫して下さっていますがとても良いアイデア商品も考案して頂き好評です。療育園では針や鋏、アイロンなども使用する為、縫製のためのお部屋も用意されています。園での作業で職員さんｋ・ｏとも相談しながらの作業でより細やかなサービスが提供できるよう連携も図られています。
ソーイングの輪があちこちの施設で広がったら素敵ですね。早川さんから、やってみたい方がいらっしゃれば応援します。の伝言があります。そして情報交換などが出来て主役の利用者、支援スタッフ、作成者とみんなの笑顔がみられたらと願いを込めて県央地区の七沢療育園より発信します。

県立神奈川総合リハビリセンター
七沢療育園 縫製ボランティア 早川 恵子
らの「七沢療育園で湯たんぽカバーやベッド柵のカバーを作る縫製ボランティアを探している」と言う電話があり、私でよければしますよと始めてその年７月１５日に七沢療育園を訪れた。
そして、月１回の訪問での縫製ボランティアを始めた。私は特に洋裁を学んだわけではない。その昔、中学校や高校での授業での経験だけで自分のエプロンを縫ったり子供たちの服を作って着せたことがあるだけだ。たったそれだけの経験で始めた。

２０１４年７月、私は伊勢原市社会福祉協議会か6

始めはたしかに湯たんぽカバーだったり、ベッド柵のカバーだったり、尿バッグのカバーだったり・・・。
現在は、一緒に作業をして下さる園児のお母さんがカバー類、私は体の不自由な子供たちが着易く、また介助者の方が着せ易いよう園にあるＴシャツを前開きにするリフォームを行っている。昨年の夏にはタンガリーシャツを障害を持った子供にも着用できるようにリフォームした。
療育園の一室で、そこにある様々な模様や素材の生地の中から、もし私の子供に着せるならこんなのがいいかな・・・、など考えながら縫うのは楽しいものだ。
ほとんど建物の中での生活の障害児たちに彩を添「親亡き後の法律問題について」えるように、それでいて可愛く、あるいは気持ちが明るくなるよ
うな柄を組み合わせながら療育園で「今」必要なものを縫っている。
障害を持っているからこそ可愛い服を着せたい、着易くて、洗濯しやすくて、おしゃれで・・・、そんな思いはみんな持っているだろう。もし、我が子に着せるとしたら、そんな思いでいろんなイメージを膨らませ今日も半日、ミシンを動かしている。

・相続、成年後見、兄弟姉妹の責任など

講師 弁護士 町川智康先生 小田原市まちかど法律事務所所長、県社会福祉協議会顧問弁護士
日時 平成２８年２月１４日（日）午後１時～

場所 横浜療育医療センター 会議室

神奈川県重症心身障害児（者）を守る会平成 28 年度総会
日時 平成２８年５月１４日（土）午前１０時～

場所 県社会福祉会館関東甲信越ブロック大会
日時 平成２８年９月２４日（土）～２５日（日）会場 山梨県笛吹市春日居町「ホテル春日居」

日時 平成２８年１０月２１日（金）午後１時～ 会場 横浜市健康福祉総合センター ホール
神奈川県重症心身障害児（者）を守る会が出来てから５０年になりました。
大変長い道のりで現在の環境を得ることが出来、またさらに進んで子供たちのＱＯＬ向上に努力していかな
ければなりません。
５０年を節目に会員皆で集い、お世話になった方々に感謝し、今一度運動の原点を見つめなおす機会にした
いと思います。

頂戴しましたご寄付は、会の運営のために大切に使わせていただきます。
向井 眞一 さま横浜療育医療センター

長岐 輝子 さま藤井 淳子 さま相模原療育園匿

猿田 国雄 さま相模原療育園中鉢 啓子 さま

名有り難うございました。

相模原療育園５０周年記念のお祝い
その他有志のみなさま御寄付を下さった方、賛助会員の皆さま
日頃より守る会活動に暖かいご支援を賜り心より感謝申し上げます。
重症児者に対する国の施策は年々厳しくなっておりますが親亡き後も子どもたちが心豊かな人生を送れるよう今後も運動を続けてまいります。
これからも守る会の活動を見守って頂きますようよろしくお願い申し上げます。
神奈川県重症心身障害児（者）を守る会 会長
7伊藤光子

賛助会員の皆様※誠に恐れ入りますが、敬称を省略させて頂きます。

会津幸子

岩崎登

片岡良子

酒見美代子

田口真奈美

西村和枝

丸山美智子

渡辺あや子

青木文男

岩田勢津子

加藤幸雄

佐藤町子

田副恵

野月麻里子

松山和幸

渡部和哉

有永浩己

上田佳澄

金沢英実

佐藤竜児

田中修

野村東子

溝口正昭

渡辺恭子

池田潔

大里和代

門憲章文

佐藤正江

田中かほり

長谷川和人

皆川文子

渡辺孝司

池田仁

大塚節子

川崎文雄

佐宗久治

玉井秀夫蜂須賀睦子

宮下敏子

渡部

純己

伊左次

進

大塚昌直

霧生

裕子

椎名孝典

玉井結希夫

肥土崇

森戸

珠美

渡邊浩志

石井佳世子

岡本明子

北原

好

篠崎

登中鉢

重朗

林ひとみ

安原朋芳

吉岡

美苗子

石川よ志

小川卓男

熊谷伸子

篠本政明

常盤肇

原佐和子

山口哲夫

石塚みよ子

小川泰子

高広道

鈴木佐代子

冨田

義憲

福田昌子

柳瀬

文次

鈴井正巳

石鍋克己

奥由里子

後藤

裕子

神

長澤紀美子

藤森保晴

山口

みほ

田原康雄

泉谷

芙美子

奥池武子

後藤輝雄

鈴木正一

長野恵利

藤井淳子

山崎

雅文

登谷

泰吉

伊坪

公子

奥村秀一

小宮山

鈴木芳美

中村圭三

二見宣

山瀬郁代

井戸久和

岡村太郎

今

杉村

里江中村明

細田のぞみ

山瀬恵美

伊藤映子

奥山茂

西條睦枝

須田志津江

中村友美

堀川治男

山瀬真理

今村暁子

笠本峰子

斉藤和代

背黒佳寿子

中村洋子

牧岡靖治

山本和子

井山治幸

梶原淳

笹野淳雄

高橋眞

西干代子

松村春実

渡辺アキ子

サカエ弘子

隆広

当会のホームページから「あんしんノート」在宅編がダウンロードできるようになりました。この「在宅編」は、基本的な記入事項は施設編と共通ですが生活面を重視した項目を盛り込んであります。かかりつけの医療機関、通園、通学、通所などの状況を記入しておき、保護者が病に倒れた等の緊急時にこのノートを他の人に見てもらえば重心児への適切な対処が出来ます。
是非、ご覧下さい。

編集
委員
吉田昭
寿

本
年が良い
年であり
ますように。

をお願いしたいと考えます。

読んで「児者一貫」の正しい知識を得て頂く
こときな柱の一つです。
是非、北浦会長の文書をよ
く

築
いてきた
重症
心身
障
害
児（者）の為の制
度の大れている
施
設があります。
「児者一貫」は守る
会がは子供の、その人に見合った
角度から療育がなさです。
同じ
施
設に居ても大人には大人の、子供に

これは「児者一貫」
制度を理解していな
い意見良いのではと言う方がいます。

けて 若い いる 方の のは 中不 に
自 は然 、、「 大児 人者 と一 子貫 供」 がは 一
見 緒
直 にし 療た 育方 をが8 受

います。

た先輩
方、
医師の方々のご努
力のお蔭で守られてたい苦難の道を経て法律制
定にこぎつけて下さっし「児者
一貫こそあるべき姿」と筆舌に尽くしが重症
心身障害児（者）の生
活は、守る会を設立一貫に関する主張」が配布されました。

さて、昨
年
末に
北浦会
長の熱
涙
あふ
る
る
「児者

欲しいと願っています。

新しい年が始まりました。
本年は平穏であって