神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
第7号

国の政策の動向をしっかり
把握し、
当会の学
習
会や部
会には積
極的に参加して、二五年の新
法
施
行
までの間の
「つなぎ法」
ですが、会員のみなさ
まには、今後もページをご覧ください）
が
平
成
二四年４月
から施
行
される
事になりました。
平成

そん
な中、この度障がい者
制
度
推進
本部
での検討をもとに「つなぎ法案」（６ません。

れなく守る」の会の理念のもと、心を一つにして社
会に訴
えてい
かな
け
ればなり

論が未だに語られている
中で、今私
た
ち会員
は
「もっとも弱いものをひとりももである
よ
うです。
重症
児
施
設は人
権
侵
害である。
即解体
す
べきだ。の施設
不要｣

見識を深めて下さる
事を望んでおります。
そして親亡
き
後も、子
どもた
ちが豊
か

｢な地域
生
活を得
る
ことが出来る環
境づくりのため
頑張ってい
き
ましょう。

祉部
会に北浦会
長に代わって水津
副会長が参画しており
ますが、大変
厳しい状
況

一
昨年より
国が進
めている
障がい者
総合福
祉
法の新法
制
定に向
けての総合
福
0

会
本
部を通じて被災された
重症
児
者にい
ち
早く送らせていただ
き
ました。

大変
多くのお見
舞
い
金をお寄せいただ
き、
本
当に有難う
ござい
ました。
全
国守る

より
お見舞い申し上げますと共に、全国の会員はもとより、県内のみなさ
まより過した今も、混乱した
現状が続いているとのことです。
被災
地のみ
なさ
まには
心

この度の
東日
本
大震
災は、我が国にとって未曾
有の災
害をもた
らし５カ
月を経

み
なさ
まは大
変
厳しい夏を過ごされておられるのではと案
じており
ます。

東日
本
大震
災
以後の電力
不足の中、節電を余儀なくされ重症児者及びご家族の2011/8/10 日発行

神奈
川
県重症
身心障害児（者）
を守る会
会長伊藤光子巻頭言

集まった東北大震災見舞い金は、重心に限定して施設等への配布に努力する等の話があった。
議事としては、２２年度の活動報告、決算報告、監査報告。２３年度の活動計画、予算案について満場一致の賛成を得た。尚、２３年度予算額は、3,053,348 円、中本部へ納めるのは 1,647,000 円、県としては約 140 万円の諸活動費となる。
活動としては、アンケート結果の分析書の刊行、会報の発行、おしゃべり会の催行、学習会の実施、障害児夏の家開催などを計画。また県守る会の会

第４５回定期総会が、平成２３年５月３１日

則の一部改正を行い承認を得た。改正は、従来の（火）１０：１５～１３：３０、神奈川県民サポ

会則の内容を変更するものではなく従来の会則をートセンターで開催されました。

より判り易く、会則を見れば守る会とは何かが理

出席会員７４名、委任状提出１４４名（会員数解出来るよう具体的なものに改めたもの。

２４８名）。いつもは、神奈川県、横浜市、川崎市、役員は、伊藤会長ほか現役員が再任され、新任相模原市の障害福祉課から出席をお願いしておりとしては高山幸子氏、新田文恵氏、常盤方子氏のますが、今回は、それをせず内輪だけの総会とし３氏が承認された。

ました。自立支援法廃止、新法成立を前にして問第２部として学習会が行われ山崎副会長進行の題が山積しており、これらの対応を会員同士で忌もと、今回行ったアンケート調査結果の分析概要

憚なく話し合おうという主旨です。

報告と最終的な分析結果の出版計画、これを基にご来賓としては、守る会関東甲信越ブロック代
表

岩城節子様においで頂きご挨拶を頂きました。

岩城さんの挨拶要旨：ここ３年ほど神奈川の会した関係先への要望書の提出などについて検討が行われた。
１０時から午後１時半まで長時間、昼食抜きで議に出ているが、神奈川は、大変活性化して来たお集まりの会員の思いの凝縮した総会でした。こと感じている。国の福祉制度が、従来とは考え方の思いをもとに子供達の命を守って行くべく、活の違った人のリードによって変わろうとしており動を益々充実させていきたいと思います。

大変危機感を抱いている。

以上

軽度な重症児者は、退所させ中途障害者を入所させるべき、施設は無くし子供達を地域のアパート・マンションに移せ、などの意見。守る会としては、そのような事が出来るものかどうかモデルをやってみて欲しいと意見を出している。他の障害者団体からも重症心身障害児者は国から優遇されているとの批判がなされていることは悲しい事だ。
つなぎ法案成立については、守る会の運動が手ぬるいとの批判があったが、この法案は、かねて守る会が検討して居たものであり、その方向に沿ったものであったので了承したものだ。その他、
1平成２３年度は、過去３年間に創出し積み上げて副会長等によって構成する活動推進会議おいて各事きた事業の成果、反省及び教訓を活かして、更に中業の一般方向を定めます。

身の充実した活動にしていくことになりました。

それを、事業ごとに、担当副会長を統括責任者（部活動の在り方としては、先ず、第４５回総会会長）とする数名の専門の役員から成る各部会にお（H.23.5.31）の議決（活動計画）に基づいて、正1.

いて具体化する予定です。

集い部会（池田・肥土部会長）：集いの内容により、分科会を設けて活動を推進する予定です。
① 母親部会（池田副会長）：平成２２年度に実施した「おしゃべり会」を、平成２４年２月に行う予定です。
② きょうだい支援（玉井幹事）：今年度が初回になりますが、重症心身障害児（者）の兄弟児を支援し啓発することを目指して、兄弟児支援を行っている講師の講演と、会員の体験談とを組み合わせて行う集いを、１２～１月ころに行う予定です。
③ 学習会及びみんなで語ろう会（山崎副会長）：今年度は、学習会及び語ろう会を合体して一本化し、「安心ノート」（仮称）の普及を目指す学習会として、１０月末～１１月ころに行う予定です。
④ 受付（南里幹事）：各種の集いの会場に来着される会員の皆様に対するご案内やサービスを担当する「黒子役」ですが、必ず必要な役割なので皆さんの協力もお願いします。
⑤ 懇話会（寺口幹事）：談論風発させて知恵を絞ると同時に、親睦と結束を高める「一泊旅行」を、１０月末に。また、1 年間の活動を振り返り、考える「夕食会」を、総会終了後に、総会会場付近において行う予定です。

2.

広報部会（山崎副会長）：会報第 7 号を総会の記事を得て７～８月に、第 8 号をアンケート意見交換会の記事を得て年末に、第 9 号をおしゃべり会の記事を得て年度末に、それぞれ会員の皆さんのご意見や最新の貴重な情報を満載して、計３回編集・発行します。昨年度に実施したアンケートは、８月中にまとめ、約１,０００部印刷・配布し、９月に関係官庁及び関係団体の代表者を招聘して「アンケートに係る意見交換会」を開く予定です。

3.

渉外部会（冨田副会長）：上記のアンケートに係る意見交換会の結果を受けて、すみやかに県及び政令市中核市に対して「要望書」を提出する予定です。

4.

会員部会（吉田副会長）：会長が 8～9 月に各保護者会を訪問し、守る会の重要性及び、活動の在り方などについて話を進め、県内在住８００人以上（内２５３名が正会員、８月１日現在）と見積もられる重症心身障害児（者）の保護者のうち守る会への未入会者に対して入会を勧める「増勢キャンペーン」を、１０月以降に展開する予定です。

5.

会計部会（谷口主任会計幹事）：会長、監事及び相談役の助言及び支援に基づき、外部資金の獲得に努めつつ、迅速機敏、効果的かつ効率的な会計運用を行います。

6.

在宅部会（山崎副会長）：年度後半期に、在宅部会長以下が各養護学校等の保護者会や重心のグループと交流し、アンケートの分析結果を中心にして啓発活動を展開する予定です。

7.

外部行事への参加（各担当役員）：全国守る会、同関東甲信越ブロック及び神奈川県内の関係団体が招集する各種の行事へは、担当役員が全出席し、出席できない場合は代理出席を手配して、学習及び新たな情報の獲得に努め、活動に活かします。

（事務局）

2神奈川県重症心身障害児（者）を守る会役員の紹介
役職

会長

なまえ
いとう光子

よしだ

あきとし

吉田
ひ ど

肥土

副会
長とみた

冨田
やまさき

山崎

いけだ

池田

相談
役

事
長 務
局
事
務
長 局
次

みのる

よしのり

けんいち

健一

伊左次

たにぐち

谷口

いとう

うちだ

内田

相模原療育園相模原市緑区会員部会長（正会員担当）

横浜療育医療セ

横浜市港南区ンター
集い部会長（きょうだい支援担当）

七沢療育園

愛甲郡愛川町渉外部会長

物故

横浜市保土ヶ谷区

同愛会
広報部会長、在宅部会長、集い（学習会、みんなで語ろう会）担当、川崎守る会会長
集い部会長（母親、きょうだい支援担当）、父母連幹事、神奈川病院保護者会長
幹事

物故

川崎市川崎区

療育ねっとわーく川崎

独法神奈川病院

秦野市平沢

独法神奈川病院

秦野市弥生町幹事

相模原療育園逗子市池子

全国守る会・関ﾌﾞﾛ連絡担当、外部連絡担当

独法神奈川病院

東京都世田谷区

会計、活動推進会議書記、広報（会報等）会場設定担当、川崎市守る会事務局長、ｿﾚｲﾕ川崎保護者会長

ソレイユ川崎川崎市麻生区

きくぞう

集い、七沢療育園保護者会長

七沢療育園

座間市小松原み ち こ

集い（受付）担当

横浜療育医療セ

横浜市旭区

ひさ え

久江

しょうへい

い さ じ

全国守る会評議員・神奈川県支部長、
関ﾌﾞﾛ運営委員、

義憲

やませ山瀬

居住地

実

いさむ

香坂

こども

昭寿

こうさか

伊東勇

暁 平

とおる

達

く み

久美

喜久三
美知子

ンター

ひろみ

集い（懇話会）担当

ソレイユ川崎川崎市多摩区岡村弘美

お のしげゆき集い（懇話会）担当

独法神奈川病院

東京都渋谷区

おかむら

小野

幹事

みつこ

伊藤

担当業務

こいずみ

重行

かずこ

小泉

和子

さとう

やすひこ

佐藤すずき

鈴木
すみや

住谷

主任書記、関ﾌﾞﾛ重症児施設部会専門 相模原療育園
部員

平塚市天沼

書記、集い、会員部会（賛助会員）

ソレイユ川崎川崎市麻生区集い（受付）担当、関ﾌﾞﾛ重症児施設部
会専門部員

こども医療セン

横浜市栄区

書記

七沢療育園

泰彦

かつこ

勝子
しげる

繁

3

ター
座間市明王

役職

なまえ
たかやま

高山

たまい

玉井
てらぐち

さちこ

こども

居住地

在宅担当

在宅ポップコーン

相模原市南区集い（きょうだい支援）担当、関ﾌﾞﾛ重症児施設部会専門部員

七沢療育園

相模原市中央区

幸子
いさむ

勇て る お寺口

照夫

集い（懇話会）担当

独法神奈川病院

横浜市保土ヶ谷区

ときわ

まさおみ

大会担当、集い（学習会・懇話会）担
当

独法神奈川病院

東京都八王子市

常盤正臣

まさえ

綾瀬市早川城山

正枝集い（受付）担当、関ﾌﾞﾛ重症児施設部
会専門部員

小さき花の園南里

ふみ え

広報（会報等）担当、在宅担当、関ﾌﾞﾛ在宅部会専門部

のりこ

法子

集い（受付）担当、関ﾌﾞﾛ重症児施設部会専門部員

物故
はっぴいくろ～ば～
太陽の門

大和市中央林間にったたかお

幹事、小さき花の園

小さき花の園茅ヶ崎市東海岸北集い（母親部会・きょうだい支援）担
当、関ﾌﾞﾛ母親部会専門部員

独法神奈川病院

東京都八王子市

なんり

幹事

担当業務

新田
ひらおか

平岡
す だ

須田と き わ常盤文恵

藤沢市本町孝雄
ま さ こ

方子

はっぴい・くろ～ば～は、北里大学病院小児科での入院や通院を通じて知り合った有志の母親達で、平成１６年に立ち上げたそうです。
一人で悩みを抱え込まないで欲しい。子供に病気や障がいがあっても、前向きに子育てしていくために、お互いを支え合う事を目的にしています。
少人数のグループですが、これまでに「兄弟児」や「学校」をテーマにした懇談会や、「呼吸と嚥

当日は、当事者家族だけでなく、病院・学校・下」についての学習会など、当事者が直面してい行政・福祉など、幅広く７０名を越える多くの参るテーマを取り上げて活動してきました。

加がありました。守る会でも、伊藤会長始め、数そしてこの度、本格的な親の会としての活動を名の会員の皆さんが会場のお手伝い・参加を致し目指し、設立総会とシンポジウムを開催しましました。参加された皆様、大変お疲れさまでした。

た。
4

障がい児の親になって初めて気付いた。
障がい児と家族にとって、随分住みにくい世の中なんだなということを。
延々と続く介護と医療的ケア。
代わってくれる人も、預かってくれる所もなかなか見つからない。私もたまにはゆっ
くり寝たいなあ・・・。
障がいがあっても、笑って暮らしたい！地
域で安心して暮らしたい！！
チラシには、このような親のつぶやきが記載さ福祉の立場からは、川崎市登戸にあるＮＰＯ法れています。思わずこぼれる親の本音・・・障が人「療育ねっとわーく川崎」の谷みどりさんです。

い児の親ならば、誰しも経験のある事ではないでロンドで大事にしている考え方、「緊急発進・重いしょうか？

人優先・子供達優先」は、重心の家族にとって望シンポジウム第１部は、当事者・福祉・医療のむべき福祉のあり方だと感じました。ロンドのよそれぞれの立場から発信されました。当事者からうな考え方を持つ事業所が増えて欲しい・・・そは、はっぴい・くろ～ば～の斉藤さんの発表です。

う正直に思います。

斉藤さんには、小学部２年生の重心のお嬢さんがそして医療からは、相模原療育園園長の細田のいらっしゃいます。

ぞみ先生が発表されました。細田先生は、家族が我が子に重い障がいを背負わせてしまったとい

孤立しないように、地域の開業医・訪問看護師・う罪悪感を抱きながらも、前向きに将来を考えて保健師などの多職種で生活を支えるシステムが必いこうというひたむきな姿に、思わず自分の経験要だと、熱く語られました。

を重ね合わせながら、胸詰まる思いで聞き入りまとかく当事者家族は、社会において孤立感を抱した。これまで多くの不安や苦難があった事でしいてしまいがちですが、こういった福祉や医療かょう。しかし、最後に紹介された兄妹の笑顔の写らの発信は、我々にとって大変心強いものです。

真からは、「そんなことではへこたれないよ」と言第２部のディスカッションにおいても、様々な分うかのような子供達のたくましいメッセージを感

野からの前向きで活発な発言が相次ぎ、終了時間

じ、参加者皆が感動致しました。

をオーバーするほどでした。
最後に、このような若い在宅のお母さん方の活動は、未来へ繋がる活動ともいえるでしょう。守る会では、今後もこういった活動を応援し、支えていこうと思います。
今後とも、会員皆様のご理解・ご協力を宜しくお願い致します。

5

いずれの法律も平成 24 年 4 月から実施される見込みですが、障害者自立支援法の一部改正は、いわゆる「つなぎ法案」で、平成 25 年から新たに制定される見込みの「障害者総合福祉法（仮称）」が施行されるまでの間で期間限定の法律ということになります。
しょっちゅう変わる障害者の法律は多少うんざりしますが、「重症児の命と生活と人権を守る法律」である
以上、私たちは無視することが出来ません。
「守る会」本部のホームページ上から詳しくご覧になることが出来ますので、ぜひ目を通して下さい。

http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/（情報 No.35～37）

ここでは、本部の情報提供に基に、併せて資料を掲載します。
Ⅰ．障害児通所支援
1．重症心身障害児（者）通園事業について（1）通所施設体系の見直し
知的障害児通園施設や難聴幼児通園施設と同様に福祉型の児童発達支援事業という法定事業に移行することになります。
対象児童は、身体障害、知的障害、精神障害又は発達障害児の 3 障害に対応できる体制を目指すこととされていますが、障害によって専門的な支援を必要とする場合に、これまでのサービスを継続して提供できることとされています。このことにより、重症児（者）通園からの移行施設にあっては、重症児者だけを受け入れることも可能とされています。
（資料 7、8 頁参照）資料 76資料 8（2）児者一貫した支援の確保
満 18 歳未満の重症児は児童福祉法に基づく児童発達支援事業の、満 18 歳以上の重症者は自立支援法に基づく障害者サービスの対象者となりますが、重症児（者）通園事業に対する特例的な取り扱いとして、①定員5 人以上の事業を認めることにより、現在の重症児通園 B 型も法定事業として認める、②児童発達支援と障害者サービスの両方の指定を同時に取れるようにすることにより、これまで通り通所できるようにする、③定
員を児・者で区分せず、児者トータルで定員を設定することを認める、④児施設の職員と者施設の職員の兼務を認め、児施設の設備と者施設の設備の共用を認めることにより、児者一貫した支援が確保できるように検討することとされています。（資料 9 頁参照）
（3）施設の指定
知的障害児通園施設のように法律に規定された施設が新しい体系に移行する場合と異なり、重症児（者）通園事業は予算補助事業であったことから、法律施行（24 年 4 月 1 日）までに、事業の指定を受ける必要があります。
（資料 9 頁参照）

7資料 9Ⅱ．障害児入所支援
1．重症心身障害児施設について（1）入所施設体系の見直し
これまでの障害種別の施設体系から、3 障害一元化した障害児入所施設に移行することになります。このう
ち、肢体不自由児施設、第一種自閉症児施設、重症心身障害児施設は医療型障害児入所施設となります。
（資料 12 頁参照）
資料 128また、医療型障害児入所施設においては、専門医療と福祉が併せて提供されている現行の形態を踏まえ、専門性を維持するか、又は複数の機能を併せ持つもことも可能となります。（資料 15 頁参照）
資料 15（2）児音一貫した支援の確保
満 18 歳未満の重症児は児童福祉法に基づく障害児入所支援（医療型）の、満 18 歳以上の重症者は自立支援法に基づく障害者サービス（療養介護）の対象となりますが、重症心身障害児施設に対する特例的な取り扱いとして、①医療型障害児入所施設と障害者施設（療養介護）の両方の指定（いわゆる 2 枚看板）を同時に取れるようにする。②定員は、児・者で区分しない、職員の兼務、設備の共用を可とすることにより重症児（者）
通園事業と同様に、施設の利用を継続し、退所させられることがないような措置が取られるよう検討されています。
（資料 17 頁参照）
資料 179

笑顔と笑声の相模療(さがりょう)です

相模原療育園育成課長代理田副恵

相模原療育園の朝は、スタッフ間のタッチアンドコール『医療安全で行こう！よし！』の引き締まる声から始まります。さぁ。入所者の皆さんとのいつもの一日がスタートです。とにかく、笑いの絶えないスタッフの視線の先には、入所者の皆さんの笑う声と顔・顔・そして顔・・・。
そんな風景をぼんやり眺めていると、たとえどんなに時代が巡っても、この空気は変わらず平成元年開設当時のままであることに、ほっこりとした気分に安堵します。
いつも現場のスタッフの想いは熱意に溢れ真剣です。おそらく、入所者の方々に励まされ愛されていると実感しているからかもしれません。そう。私たちが愛されているのです。ですから、言わずとも皆大の仲良しです❤。 (友人・兄弟・姉妹・親子・先輩後輩・恋人風味?・・)とまぁ、愛の形は色々ですが、皆さんとスタッフはラブ＆ピースであることは確かなようです。
さて、私事です。数年前少しだけお休みしていたところへ、一通のボイスカード(録音機能付きメッセージカード)が届きました。なんと入所者Iさんからです。スタッフが手を添えて書いたと思われる芸術的な文字は、賞をさしあげたいくらいの独創的で立派なものでした。
そして、再生ボタンを押すと『う～あっぁ～ぐふふふふ(笑)』との声に。涙が止まらずカードに向かって「うんうん♪」「ありがとう・本当にありがとね」あの時きっと私の周りには、愛がほとばしっていたはずです。忘れません。職場復帰の初日にも、LED電球さながらの目の輝きと共に迎えてくれた入所者の皆さん。お腹をさすってくれました。体全体で声をかけてくれました。座っている私の膝の上にコロンと横になり、それぞれの愛を表現してくれました。ありがとね。忘れません。こうして絆をつむぎ、愛を繋ぎ、大きな安心に包まれて、同じ時を過ごせていけたら、こんなに幸せなことはありません。
どうぞこれからも、笑顔と笑声（えごえ）の絶えない相模原療育園をよろしくお願いいたします。

10

「神奈川県重症心身障害児・者を守る会」は、昭和４１年に結成されました。重症身心障害児・者の生活と生きる権利を守り、人間としての尊厳、生涯を通して社会の中で幸せな生活を送れるよう、支援することを目的としております。
当会では、こうした活動を共に行うお仲間や、支援をしてくださる方を求めております。ひとりひとりは微力であっても、皆で集まり協力し合えば大きな力となります。ご理解、ご協力を賜りますよう、宜しくお願い致します。

正会員とは・・・重症心身障害児(者)の保護者の方。
賛助会員とは・・上記の親の運動に賛同して、一緒に考えていただく会員。

【正会員】【賛助会員】

９６００円／年
一般賛助会費
法人賛助会費【振込先】

神奈川県重症心身障害児（者）を守る会
口座番号

伊藤光子

００２４００－０－９７５８２

い し 入 三 る 行
称 に な 保 県 員 の し「 ど 護 ア は 三 た ３会 ま 会 、 本 会 し こ ）」員 す 員 特 柱 の て の の 在 へ 者 ン １ つ の 年の 。 の 集 と 活 以 間 普 宅 と 会 ケ ０ で は 前
皆
皆 号 し 動 来 、 及 」 活 と ー ０ し 、 、ささ の 、 状 、 会 を の 動 の ト 名 た 学 伊ん
ん 発 次 況 今 報 進 皆 を 対 、 を 。 習 藤もの 行 い 、 回 は め さ 発 話 要 突 以 会 会
意 な で 最 で 、 よ ん 展 、 望 破 来 、 長、
へ思 ど 、 新 ７ Ｈ う の さ 心 書 し 、 賛 体最疎 を み の 号 ２ と 働 せ 配 及 ま 学 助 制
近篤通 加 ん 重 と ０ し き て 事 び し 習 会 が制との え な 心 なて か き 相 度 た 会 員 誕
１
思場 、 の 関 り。 は 制 生
い け ま 談に 今 広 連 ま ２ ま や し 、 改 そ ８ 度 しうな で 場 情 し １ す 「 た 外 革 の 回 、 てこれ は や 報 た ３ 。 安 。 部 へ 後 を そ 先とのば 、 外 及 。 に、心 今 活 意 、 数 し ずと 年 部 び 初 第年
動
さ え て 最守ノ見 ら 、 会 初はへる
努 ３ 意 お め １ーの会
力 回 見 報 は 号
ト 、 の 提 に 賛 報 に（ さ 参にし 発 の せ 、 を出 、 助 発 目
仮 ら 加 、 全 会 行 指
期て 行 導 を 守 発.
.

（事務局）

待す
る
ことや、会
報の読
後感、
改善意
見などを、
み２０００円／年５０００円／年.

んなの広場にお寄せ下さい。

1口
１口

11編
集
後記