神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
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第 28 号 2020/10/1 日発行
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分る1第 54 回総会（令和 2 年度）書類審査の結果について
今年 5 月に予定した総会は、結局新型コロナ感染予防のために会員の皆さまに集まってもらうことができず、書類をお送りし賛否とご意見を葉書で返信していただく形で開催しました。その結果について以下に報告いたします。
資料配布 会員全員 ２２２名
返信数
１６０名（回収率 ７２％）
内賛成数 １６０名 否決 ０名
よって提案しました 1 号議案から 5 号議案まですべて可決されました。
ありがとうございました。

頂戴したご意見１．第 3 号議案（活動計画）全面的に大賛成。特に新型コロナ対策の活動のために第 4 号議案（本年度予算）に特別予算を計上してもらいたい。
［お答え］ 現在、医療用品の配布など特別に費用の掛かる活動は計画しておりません。陳情のための行政訪問などは、通常の交通費を使って処理し、もし特別に費用が掛かる案件が発生した場合は準備金（100 万円の積立金）から取り崩すことをその都度役員会に諮ったうえで処理します。
なお、今日時点で、全国大会、関東甲信越ブロック大会が中止になったため、その費用として計上していた 30 万円が来季繰越の見通しで、そこからの振り替えも可能です。
そのような事情から、折角のありがたいご提案です
が、今年度は特別予算を計上しないことでご了承ください。

２．新型コロナウイルスの終息が未だ見えない中、施設関係者のご苦労に感謝です。
医療従事者の労働条件改善に対する運動を取り入れてほしい。
［お答え］私たちは今回のコロナ禍とは関係なく、重心児者を守ってくださる医療従事者、支援スタッ
フの皆さまの処遇改善を、守る会発足の当初から運動の目標の一つに掲げてきました。そして今般の新型コロナ感染と闘う中での医療従事者、関係スタッ
フの皆さまの文字通り身を挺してのお力添えに報いるためにも、国や県に対し報酬改定、処遇改善を働きかけていきます。
全国守る会を通じては来年度報酬改定について、①
緊急短期入所確保加算費の増額、②通園、通所事業について欠席率を勘案したサービス報酬の設定、③新型コロナ感染症対策のために③-1 ３蜜を回避するための利用率（50％）を勘案した通所事業の報酬設定③－２ 通所事業の在宅電話支援等の継続 ③－３
感染予防のための経費を勘案した報酬設定などを申し入れています。
県・守る会としては、県に対し障害児者に関連する通所等の事業所が新型コロナ対策のための自粛要請により休業や事業の縮小を余儀なくされた場合の補償及び職員の減収補償を申し入れています。
このような要望は重心の医療にかかわる人の労働条件改善に直接はつながらないものもありますが、事業所の経営を安定することが、そこで働く方々の処遇改善にも結果としてつながるものと考えています。

３．（在宅の会員から）コロナの外出自粛で食材の買い物にも困り、マスク、消毒剤の入手ができず、未だにアベノマスク届かず（ご回答時点）。 医療的ケア児（者）が安心して生活するには信頼できる医師がいる病院が必要です。川崎市内には重心を受け入れてくれる病院が少なく、成人になってからとても困っています。もう 5 年になりますが。
［お答え］ご心配の点はよくわかります。施設入所については、守る会の運動が実って児者一貫が認められ、成人してからも同じ施設での生活が認められるようになりましたが、在宅の場合は成人して病気になると、小児科ではなくかかりつけ医か専門病院で診てもらうことになります。未成年の時から一貫して診てくださる主治医がいる場合は、その方のお世話で専門病院を紹介してもらうこともできますが、実際はうまくいかないケースが多いと聞いています。
2

特に重複障害を持つ重心者を受け入れてくれる病院は川崎市だけでなく、どこも少ない実情にあります。
横浜市では医療的ケアが必要な障害児者の在宅生活を支援するため、医療、福祉、教育等の多分野にわたる調整を行うコーディネーター（看護師）を昨年初めて 1 人置きましたが、今年度新たに 5 人配置する事になりました。病院を紹介してくれる主治医のいない方にも、そのコーディネーターが病院の周旋などある役割を果たしてくれることが期待されます。

県・守る会は引き続き、重心児者を受け入れる病院を増やすこと、横浜市のような制度が全県に広がることをめざして活動していきます。

４．3 号議案の３．（２）「当事者が高齢になった場合、一般の高齢者福祉の中にのみ込まれてしまうのか研究し、必要な対策を検討する」ことの結果詳細を教えてください。
［お答え］当事者の高齢化が進む中で、この問題が避けて通れないことを承知しています。
障害者が 65 歳になると「介護保険優先」となります
が、それまで受けてきた障害福祉サービスが削られないかについては、介護保険に含まれないものであっても、障害者総合支援法に基づくサービスが引き続き受けられるということを、平成 30 年 3 月の厚労省担当課長会議で再確認されています。
ただ実際の運営には、住んでいる市町村で違いが生じる問題が出ており、守る会としてもこの点について十分な注意を払ってまいります。そこで明確になった問題の解決や対策については、その都度会員の皆さまに会報等でお知らせします。

５．最近の総会では来賓の県・横浜・川崎・相模原の障害福祉担当課長から重心児者施策の説明があったが、総会の無い今年はそれがありません。できれば文面で 4 県市から出してもらい、会報に掲載することはできないでしょうか。
［お答え］総会が書面開催となった今年、大きく欠けている要素は、ご指摘の通り 4 県市のお話を聞けないことです。
神奈川県と横浜市に対してはすでに守る会の要望を書面で出し、横浜市は 8 月 26 日懇談、神奈川県は 10
月 14 日に懇談の予定です。川崎と相模原は未定です
が、何とか年内に面談の約束を取り付けたいと考えています。
行政も新型コロナ対策で繁忙を極め、書面で今年の重心施策を出してほしいとお願いしにくい状況であることから、できるだけこれらの面談や懇談会で得た内容を、守る会としてまとめて皆さまに報告する機会を作るようにします。

６．（津久井やまゆり園事件についてー原文のまま）重心と知的障害では、家庭・施設の比較は難しいと思います。
名前を公表された方について、そんなに可愛いのなら手許にという声もあり、現実はそんなもので理解してくれません。重心の人だけでも主観は前面に出さないほうが。
［お答え］昨年度の活動報告に関連してのご意見と思いますが、津久井やまゆり園事件は、知的障害児者施設の事件としてではなく、重心の問題でもあると考えています。
「役に立たない人は生きている意味がない」という犯人の説は、論理的にも無茶苦茶な話ですが、おっしゃるように世間のすべての人たちが私たちと同じような理解をしてくれているわけではありません。
むしろ、そのギャップをどう埋めていくのかが守る会の使命の一つとも考えています。
社会の理解を求める活動にこれからもご協力をよろしくお願いします。

７．資料誤記のご指摘―第 1 号議案活動報告の学習会講師 武居光氏 を武井光氏と誤記。
大変失礼しました。お詫びして訂正します。
他にも守る会の活動を激励してくださる方や、近況をお知らせいただいた方、コロナ禍の早期終息を願う書き込みをされた方が多くいらっしゃいました。
また、会員名簿の訂正、ご家族のご不幸などのご連絡もいただきました。
ご連絡いただいた内容で名簿など必要な訂正を行います。

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「ソレイユ川崎におけるオンライン面会の試み」
ソレイユ川崎施設長 江川 文誠、同事務次長 友田 和弥
新型コロナウイルスの市中感染、急速な感染拡大を受けて、令和２年 2 月 24 日付で、国より「社会福祉施設等（入所施設・居住系サービス）における感染拡大防止のための留意点について」の通知が出され、福祉施設における感染対策や職員の出勤前の体温測定、面会の原則禁止や委託業者の入館制限、利用者への対応等が示されました。
これを受けて当施設においても通知に準じる対応を行うこととし、面会については原則禁止することとしつつ、ご利用者の看取り対応時や急変時など個々の事情や施設の状況に応じて柔軟に対応することとしました。

面会制限により、子どもに会えない、子どもと触れ合えない親の気持ちを思うと何か対策を検討しないといけないという意見は早々に挙がりました。現に 1ヶ月を経過した頃になると、ご家族より本人の写真を送ってほしい、窓越し面会等考えてほしいとご要望を受けました。そこで 3 月末より月 2 回程度、ご利用者の日頃の生活のご様子を写真撮影し、全ご家族にお手紙で送付することにしました。ご家族からは感謝のご連絡、感染対策を講じる職員への労いの温かいお言葉、手作りマスクの寄贈等をいただき、大変うれしい気持ちになりました。

福祉業界でも少しずつ ICT 化が進んでいます。ソレイユ川崎では平成 30 年に電子カルテシステムを導入し、パソコンやアイパッドを使用しています。面会制限打開策のヒント（第一歩に過ぎませんが・・・）となったのが、一般企業で活用され、一躍世間に知れ渡ったズームというアプリです。
当施設における新型コロナウイルス対策定例会議の中で、ズームを試行しご家族とオンライン面会できないか職員に打診しました。季節は 5 月に入っていましたが、ソーシャルワーカーが中心となりオンライン面会の企画を検討し始めました。オンライン

面会と一言に言っても一定のルールが必要です。入所者は 100 名、対応する職員のマンパワーにもオンラインで繋ぐ機器にも限りがあります。365 日 24 時
間ご利用者のケアや対応で追われている中行うため、時間にも制約があります。また、入所者の平均年齢は約 40 歳。親であるご家族の年齢は相応の年齢となります。ご自宅でパソコンやスマートフォンを駆使できる方は多くはありません。さまざまなご家庭状況がある中、すべてのご家族の立場に立ち「公平性」をポイントにオンラインでの面会ルールを設けました。

オンライン面会開始のタイミングとしては、外出規制が緩和された緊急事態宣言解除後。ご自宅でオンライン面会することが難しいご家族は当施設に来所いただき、入所者フロアではない個室にご案内します。入所者フロアにいるご利用者とアイパッドでズームを使用しオンライン通信、面会を楽しんでいただきます。これにより、ご自宅に通信機器のある方ない方、操作が難しいと言われる方の公平性が保たれました。緊急事態宣言後に設定したのは、公共交通機関を利用して来所されるご家族が多くいたからです。ご自宅と施設間の移動も感染症のリスクがあるかもしれません。世間でもある程度、不安が緩和されたタイミングでスタートしました。
オンライン面会の日にちは毎週日曜日に設定しました。施設の都合と言えばそれまでですが、面会を受け入れる施設・職員側として、日曜日は入浴業務がなく、もともと活動に充てている曜日だったので、対応しやすい状況と言えました。重症心身障害児・者の方は会話や意思疎通が難しいため、オンライン面会中に職員がご利用者に付き添うことで日頃の様子を伝えご家族の要望に応えることができます。外来診療や併設している保育園も休みであり三密を避けることにも繋がり、ご家族に安心いただくための職員体制を組むためにも、日曜日と決めました。ご家族としては仕事が休みであったり、公共交通機関も混雑していないというメリットもあったと思います。

また、オンライン面会は申込制としました。ご家族とはメール（一斉メール可能）や電話、手紙等のやり取りで希望を募り、決定日時を再度お知らせしました。計画的にオンライン面会が行えるようソーシャルワーカーが窓口となりスケジュールを組みました。
令和 2 年 6 月 7 日より毎週日曜日に継続してオンライン面会を行っています。1 ヶ月のオンライン面会希望者は約 40 名でした。ズームアプリが入っている
アイパッドは 8 台稼働。ご自宅からのご家族には、事前にミーティング ID とパスワードをお知らせし、決まった時間にオンライン面会に参加いただきます。
当施設に来所されたご家族はそれぞれ別々の個室に案内することで、マスクを外し顔の見える状態でご利用者とオンライン面会いただけます。直接触れ合えない寂しさは残りますが、画面越しでも、顔・声・職員より日頃の様子を知れるため、今できる面会としては好評をいただいています。
新型コロナウイルスの影響で失ったものは数多くありますが、下を向いてばかりはいられません。このピンチをチャンスに変容していく姿勢が我々には求められています。
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孤立を恐れず、つながりを求めて新型コロナウイルスに抗して―会員からの声－（在宅）松澤 美也

新型コロナウイルスは人々の生活を変えてしまいました。
うちの娘は生活介護が 2 か月間完全に閉鎖になりました。命を守るためにやむを得ないと思うのと、家にいるだけの生活が体調不良になるのではないか、それでも感染リスクを下げるのが優先だしと色々考えました。
本来ならば自宅に籠るべきでしたが、どうしても無理と思い利用しているグループホームに日中だけ通わせて頂く事にしました。他の利用者さんは通所をされてましたし、接触者が増えるリスクも当然ありました。宿泊は中止をしましたが、日中だけでも過ごすことが出来て本当に助かりました。どこにも行き場がなかった方はたくさんいたのだろうと思います。
人と接触をするなと言われても全介助の人は手がなければ生きていけません。普段でも大変なところを家から出ずに家族だけで過ごすのは過酷な事です。
お友達にも話を聞きましたが、そんな状況でも子どもを守るために皆さん本当に我慢して、頑張って過ごしていました。長引く感染への恐怖で本人だけではなく、家族の体調も心配になります。早く終息して欲しいです。
最後に厳しい状況の中で働いて下さっている医療関係の方々、介護職の方々に心より御礼を申し上げます。

（在宅）小林 幸子
コロナで最も困ったことは、医療用物品の不足です。
1 月早々コロナ感染者がでたというニュースが報道されても暫くは他人事であまり気にしていませんでした。
しかし、感染者が増加するにつれ、まず店頭からマスクがなくなりました。娘は喀痰吸引の医療ケアがあり、喘息発作や風邪から肺炎を起こすので冬場は特に予防が欠かせません。通所先からは、通常通り営業するけれど、マスク着用は絶対と連絡があり、（当然ですが。
）涎でマスクが汚れる為一日に数枚必要で在庫はあっという間に無くなりました。訪問看護師さん、ヘルパーさんはお店で見つけたら購入して下さったり、地方在住の友人達が、自宅にあったガーゼマスク等を送ってくれたので、取り敢えず凌ぐことができました。自分でマスクを作るにも、ガーゼ生地やゴムも売り切れの状態に。次に姿を消したのが手指の消毒液。消毒用エタノールとアルコー

ル綿が手に入らないと、いつも取り寄せている店舗から連絡が入りました。医療的ケアが必要となってから 14 年、物品がなくなるという事態は初めてでした。
非常用としてストックしておいたものを出しましたが、数があるわけではないのでここで災害が起こったらどうしよう・・・と気が気ではありませんでした。
最近になって厚生労働省がケア者優先購入の施策を開始したので大変助かりましたが対象が呼吸器系
医療ケア者のみ、訪問看護が入っていないと駄目等
制約があるので、もっと対象者を拡大してくれることを願います。
外出自粛は終わりましたが、コロナは終息したわ
けではなく、どこで感染するのか怖くて買い物にも出るのも躊躇してしまいます。以前のように自由に過ごせる日が一日も早く戻ることを祈るばかりです。

（入所者家族）小松 薫
誰がこんな事態になるって想像できたでしょうか。
令和２年は東京オリンピックで賑わい、多くの外国人が町を闊歩するはずでした。でもコロナ感染症の影響で、街中や食事での談笑はもちろん、重心病棟の面会すらままならない状況です。
皆それぞれが我慢しながら頑張っているので、ストレスは避けられません。重心施設に入所している5方がいる家族も、面会ができないため気持ちが落ち着きません。でも一番大変なのは誰でしょうか。人とのつながりが少ない入所者にとって、面会ができないことは大変なストレスとなっているはずです。
重心の施設関係者は自分がコロナ感染症に罹らないよう細心の注意を払っています。医療関係者にも、感謝を忘れないよう心がけたいですね。

コロナ感染症対策では人と人とが離れるからこそ、知恵を絞って入所者や施設とのつながりを大切にしなければなりません。施設側はフェイルセーフの観点から面会を禁止しますが、病室内での面会は無理でも SNS を利用したオンライン面会やガラス越し面会、病院内行事のビデオ配信、また個別写真での日常生活紹介など、工夫をすれば色々できるはずです。
施設にこれらを要請することが大切かと思いますが、反面施設側の過負荷にならないような配慮も必要です。

また家族側もストレスを抱えないように、個人の生活を大切にし、家族会の活動内容を見直すべきでしょう。色々な立場の方がいるはずですので、可能な限りの個人の意向や生き方を尊重しての対応が必要です。失敗を恐れず、チャレンジしていきたいですね。
アフターコロナでは、残念ながら前と同じ日常生活には戻れないと考えます。だからこそこの時期に色々トライして、入所者・家族共に過ごしやすい未来を作って行きましょう。

親亡き後の心配に、福祉型成年後見人を中村 紀夫―成年後見人実態調査報告を踏まえて入所者の 6 割にしか成年後見人がついていない
昨年 10 月、神奈川県内 12 の重心施設のご協力を得て、成年後見人の実態調査を行いました。
対象は重心施設に長期入所している成年６３６人です。
この内、成年後見人をつけている方は ３７６人（59％）です。
成年後見人の必要性が強く言われだしたのは、施設や病院への入所が、児童相談所等の措置から、当事者と入所先の契約行為であるとされてからです。
契約行為ができない当事者に代わる代理人として、成年後見人が必要になったのです。
そのことを考えると、入所者の 6 割にしか成年後見人がついていないということは、どうしてなのか、残りの4 割の方は誰が代理行為をしているのか気になります。
成年後見人の内、親族だけの方は 7 割以上成年後見をつけている 376 人の内、275 人（73％）は親族が成年後見人になっています。
第三者だけが成年後見人になっている方は 87 人（23％）
、第三者と親族の両方が後見している方は 14 人（4％）となっています。
圧倒的に親族が後見人になっているケースが多いことが分かります。
親族後見人の内、親は 182 人（63%）
、きょうだいが 89 人、親戚 13 人、不明 6 人
親の高齢化に伴い、きょうだい（含義兄弟姉妹）が 89 人（31%）いることが注目されます。
現在親が後見人になっている方が 6 割以上いらっしゃるということは、親亡き後、親族の中に引き受けてくれる人がいるのか、いない場合は誰に頼むのかが問題となります。
第三者後見人の内、法曹関係者は 54 人（53%）
第三者後見人 102 人の内、弁護士、司法書士、行政書士など法曹関係者は 54 人、社会福祉士 16 人、NPO など福祉関連の法人後見 24 人、不明 8 人となっています。
第三者後見人は何をしてくれているか（施設側から見て）
１．
第三者後見人は個別支援計画作成時の個人面談に同席していますか
ほとんどしている ６施設 半数近くしている ４ 殆どしていない １ 無回答１
２．
第三者後見人に医療行為の同意を求めることがありますか
かなり求める ０ 余り求めない ９ その他 ３（親族と連絡が取れない時 １、必要時 １、延命・手術等は後見人の意向を踏まえ、倫理委員会を開催、説明書を作成し後見人に同意を求め
6

る１）

３．
第三者後見人が行事に参加したり、被後見人に面会に来ますか
かなり来る ３、 あまり来ない ６、その他（法人後見の担当者が定期的に面会 １、後見人により対応が全く違う、毎日来る方もいれば数年間一度も来ない人もいる １、社会福祉士は毎月来るが、弁護士は来ない）
成年後見人制度は本当に本人のためになるのだろうか
成年後見人制度はもともと禁治産者制度の代替として生まれたために、財産管理が主な目的になっていて、本人の生活全般の面倒を見る趣旨はありません。

例えば、施設入所者の保護者が普通にしていること、夏冬の衣服の交換や、行事参加での付き添いをすることなどは、その役割には含まれていません。

在宅の方の場合であれば、福祉サービスの契約など家族が代行されているでしょうから、必要であればご家族が成年後見人になり、報酬を払わなければいけない第三者後見人を依頼することはあまりないはずです。
問題は、ご家族の高齢化やいろいろな事情で、家族以外に成年後見人を立てなければいけなくなった時です。その時というのは、実はご本人が親や家族の手を離れざるを得ない状況に追い込まれた時とも言えます。
まさに、私たちが最近よく口にする「親亡き後」の状況に直面するということです。その際、第三者成年後見人は本当の意味での後見人、後ろ盾になってくれるのかという問題が出てきます。
調査の中で、ある施設からの回答にあったように、同じ第三者後見人でも、面会や行事への参加は「後見人により対応が全く違う」のが実情です。

また、弁護士である成年後見人から「成年後見人の職務は被後見人の主として財産管理にあることから、家族会名簿から外してほしい」との手紙を受けて、その施設の家族会が調べたところ、その弁護士は一度も本人面会のために施設に足を運んだことがないということでした。このように報酬だけ取って、年に一度裁判所に簡単な財産管理報告をするだけの後見人もいるのです。
一方で、主に社会福祉系のお仕事をされているある後見人に多く見られますが、親身になって面会、生活の面倒まで見てくださる方もいらっしゃいます。

私たちは、今の成年後見人制度が財産管理だけでなくもっと生活面での面倒も見てもらえるような制度にするか、あるいは現行制度下でも福祉重視の運営となるよう望みます。
そして、親が元気なうちに親身に面倒を見てくれる後見人を探すことをお勧めします。

親族後見人

275

第三者後見人87

親族と第三者両方

14

後見人無し

260

7

当会のホームページから「あんしんノート」(ハンディ版)がダウンロードできるようになりました。
外出時に携帯できるように、必要と思える基本情報を記入しておけば、保護者の緊急時に、このノートを他の人に見てもらえば重心児への適切な対処が出来るようにしておきましょう。
是非、ご覧下さい。

（編集委員山崎）間こ観にに孤おをれ戦当なも今立互過まなたる問、をいごでどりか題私
恐をし以楽前らがたれ思て上しのであちずいみにみよするが、やた大がう。と出
つるり切減に思来いるな気しにっ多が持たしてく
ま予す防
りちいてしのをはと電ま人。は求正思話いとそ、れ人
めしっやま会
まいてメしっはと、人し情いーたたょ報まル。り人とはのうをす、で、。得。たも出濃接
ま、か密点るにおけ事ながは互た
関疎がごいり大係遠くを、切がに少気劇ななだ
人遣場といっ
数うやとて思で気ス
い「し短持ポ
不ままいちー
安うす
時をツ」事。

つ新て年にめこ型い間はこるこコま死ワれ事でロす亡クかが、ナ。
（者チら大さウ厚数ンの切らイ生はは季だにル労、あ節と「ス働世りは感不よ省界まイじ安り新ですンて」安型約がフ
いを全イ２、ル
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