神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
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http://kanagawa-mamorukai.org/

第 13 号 2014/2/17 日発行

川崎市総合リハビリテーションセンターの桜
川崎市

中原平和記念公園｣

こ よ 活 れ 査 の
用 き す
し ひ ま ど村 遇 に れ 今
今 の っ 動 に 」 活 昨 さ ま 。 長 昨 ょ と し も こ に の し ま 年 昨 謹
年 活 て の 対 に 動 年 れ す こ 年 年 う り た た こ 出 窓 っ す も 年 ん
も 動 は 実 し 於 に の る し れ の は 。 も が ち 数 向 口 か 。 早 は でま の し 施 て い 着 後 よ 、 に 夢 当
も 、 の 年 き が り 新 々 制 初
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ご 容 る ふ 会 本 い に お た り あ でな 後 切 た 重 か 望 な ４ の の指 を べ み が 当 た な 願 ご 県 っ もく も な び 症 ら し 判 月 変 お
導 充 き き 何 に し り い 意 守 た 大
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支 さ 関 ま か く し す し を 会 ホ な」 が ち る の 村 か 今 「 あ を援 せ に し の の た が ま 戴 の ー 前の ど と 制 現 に な ま 障 り 申を て 繋 た 形 方 。 「 す く 情 ム 進
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。 は に の こ 調 ）1

プロジェクトリーダー

中村紀夫

神奈川県守る会の今年度のトピックスの一つは、相談サポートがスタートしたことです。
みなさまにご相談窓口を少しでも活用していただければと、その顛末をご紹介しましょう。

１．

事の発端

６月の役員会で、伊藤会長が「助成金の申請どう山に出向いて岡なっていますか」といきなりの速球ストレートを投山県のサポー

げてきました。

ト・ネットワーク

難しい場面での登場は避けようとできるだけ監督との活動から強い目を合わさずにいたのに、どういうわけかプロジェ

刺激を受けたこ

クトリーダーなる名前の代打に指名されてしまったと、そして２０１

私としては、のけぞりつつも「助成金て何のことで６年に創立５０

すか」と軽くとぼけて逃げたのですが、そこは年初周年を迎える我々神奈川守る会の活動がこれまでのに心臓にペースメーカーを入れ不死鳥のごとく元気

ままでよいのだろうかという反省もありました。まになった伊藤会長。続けて投げてきた剛速球が「相た在宅の方への支援はもちろんですが、施設入所者談支援をやるにしてもお金が必要でしょう。どこかの親たちも高齢化し、相談したいことも増えているから助成金をいただかなければ何もできませんよ」。

でしょうし多様化もしているはずです。

それはそうです、金が無ければ何もできない、近代

もっと大きくとらえれば、昨年施行された障害者総経済学の公理ともいうべき厳しい現実を突きつけら合支援法で重症児者を取り巻く社会環境が変わろう

れて、駆け込んだ先が神奈川県社会福祉協議会地域としています。市町村への移管など実際面では混乱

福祉推進部。そこで運営している「ともしび」助成もあり、また再来年度には制度の見直しもあるはず

金の交付を申請することから具体的な行動を開始。

で、相談を受けた個別の問題を、できるだけ普遍化

幸いにも、昨年比２倍以上の申請があった難関をくして問題提起していくことも必要になるでしょう。

ぐりぬけて３０万円の交付が決定しましたが、これそんなことを話し合っていくうちに、重症児者を守は主に研修員講習の講師謝礼、リーフレット印刷なる会、特に神奈川支部としての役割をもう少し現場

どの広報に使われることになります。

で起きている個々の問題を取り上げ、支援できるよ

伊藤会長が、私のようなダラ幹に発破をかけるにうにすべきではないか、そのためにもまずは相談窓至ったのにはいくつかの伏線があり、まず３年前の口を設けた方がよいとなったのです。

アンケート調査で在宅の方の悩みが浮き彫りになったこと、さらに一昨年の成年後見制度学習会、昨年２月には伊藤会長、吉田代行、伊左次事務局長が岡

２．

電話が武器

さて、めでたくも助成金をゲット、定例相談会（毎タートさせることになりました。

月第４日曜日午前中）の部屋も横浜駅西口から徒歩

電話もあったほうがよいということで、一番安い、

５分の「かながわ県民センター１２階」の１室を借通話機能のみの携帯電話を契約しましたが、今度はりることができ、いよいよ１０月から相談支援をス

それをだれが持つのかが問題です。

2

伊藤会長にお伺

８件、相談会への来所１件、そして２件はメールでいしたら「いいわよ、

受けました。

私が持つ」と言って

注）メールアドレス kana-mamorukai@jcom.home.ne.jp

くださる。仕事は平周知不足もあってか、毎月の相談会に来訪された日というサラリー

方は最初の３か月どなたもいないという実績でした。

マン根性が未だに抜けない私が「電話を受けるのは４か月目にして初めて、相談者が相談室のドアーを

平日の何時から何時にしましょうか」と聞けば、「週ノックして入って来た時、相談に来た方には申し訳

７日２４時間いつでも OK よ」と、こちらの腑抜けないのですが、思わず顔がほころんでしまったのもを見すかしたようなお答え。

事実です。

ということで０９０－４０７７－１４１４を１年ということで電話での相談が大半だったのですが、

３６５日いつでも相談を受けられるようにしました。

これで電話こそが相談支援の強力な武器であること

電話番号を「（相談して）おくれ（０９０）世（４）がわかったとも言えます。

の中は（０）なかなか（７７）いいよいいよ（１４そしてこの相談サポートがとにもかくにもスター

１４）」と覚えるか、末尾４ケタを「重心重心（１４トできたのは、伊藤会長の昼夜を問わない電話番（失１４）」と覚えると便利かとこの番号にしましたが、礼）があったればこそで、プロジェクト担当として

これは余計なこと。

はますます会長に頭が上がらなくなったというわけ

相談受付を開始して４カ月弱、これまでに１１件です。

のご相談がありました。そのうち電話で受けたもの

３．

ご相談内容は多岐に

これまでいただいた１１件のご相談内容は、実にしたのが One

多様で、こちらの想定を超えたものでした。

Stop（ワン・ストップ＝なんでも受ける、たらいまわしにはしない）、Out

Reach（アウト・守秘の点から個々の内容はご紹介できませんが、

リーチ＝待つのではなく、こちらから出向いていく）

項目としては施設入所、ショートステイ紹介、成年です。ともかくどんなことでも、まずお受けし、答後見、施設での事故対応、虐待の疑い、個人トレー

えられないことがあれば一緒に考え、解決に役立つ

ナー紹介、相続、葬儀、離婚、養護学校卒業後の進先をご紹介し、相談者がご希望すれば一緒に付き添路、寄付の相談まで実に幅広いものです。

う姿勢でやっていくことです。これから相談される

しかし、なんといってもまだ４カ月弱１１件だけ内容がさらに多岐に渡ることは覚悟の上ですので、の話ですので、これからお受けするものはこんなもみなさまも「こんなことを相談してもどうか」と躊のでは済まないはずと思っています。

躇されることなく、どんどん相談を持ち込んでいた私どもがスタートするにあたって基本的な考えと４．

だきたいと思います。

「ピア」サポートの大切さ

ところで、みなさんはピア・サポートという言葉

困ったことの相談を持っていく先は世の中にたくをご存じでしょうか。

さんあるし、今回のプロジェクト推進にあたっても、私がこの言葉を初めて聞いた時、昔ピアという雑役員の間で「我々には相談を受けるだけの知識も能誌があって、デートに誘う映画館を探したものだな

力もない」し、「行政あるいは養護学校や施設にも相んて馬鹿なことを思いましたが、辞書で引いてみる談の受け口はすでにあるのに、あらためて我々が乗と peer＝同僚、仲間、立場が同じ人、などとありまり出す必要があるのだろうか」との根強い疑問があす。
「仲間同士の支えあい」とでも解釈したらよいのりました。

でしょうか。

そこで、私自身もう一度立ち返って「なぜ今、相3

談支援なのか」と考えてみました。

ている田中先生が「（専門家である）自分にはできな

その結果、あれこれ理由や理屈を取り除いて最後

いことを、ぜひ守る会で（相談支援という形で）やに残るもの、それが結局ピア・サポートの大切さにってほしい」とおっしゃっていました。

尽きると私には思えてきたのです。

もっともピア・サポート（仲間の支援）だからとだれか外部の人が同情して相談に乗ったり、ある

いって、仲間でさえあればよいというものではあり

いは職業的な役割から相談に応じるというのではなません。相談に応じるにはそれなりの勉強が必要にく、同じ悩みも経験し、同じ「重症児者が家族にいなります。

る」状況がある者として、決して「上から目線でな

そのために、これまで３回の相談員研修会を開催、く」一緒に考え、問題解決に寄り添うことができる

第１回研修会では常成福祉会の藤村和静先生からのではないか、それこそがピア・サポートにしかで「社会資源の活用について」お伺いし、今年２月１

きない大切な部分ではないかと思うのです。

日の第３回は弁護士の千木良

この事は第２回相談員研修会の講師を務めていた

正先生をお招きし「施設利用のトラブル対処について」学習しました。

だいた社会福祉士の田中晃先生にも指摘されたことです。
日夜障害者のために奔走し、相談事業にも係わっ５．

みなさんからの相談をお待ちします

以上、相談サポート・ネットワークの誕生の経緯

それが、重症児者を守る会の力をつけることになについて書いてきましたが、このプロジェクトを進り、さらにこれからの重症児者関連施策への問題提めている者として一番の願いは「一人でも多くの方起の源にもなっていくものと信じます。

からご相談いただくこと」です。

とそんな大仰なことを言う前に、何よりも皆さん

どんなことでも結構です。困っていることはもちのお役に立ちたいのです。

ろん、困っていないことでも結構です。

ぜひ「（相談して）おくれ、世の中は、なかなか、

変な言い回しになりましたが、困ってはいないがいいよ、いいよ」０９０－４０７７－１４１４か、

こんな意見を持っている、あるいはこんなことを行

第４日曜午前中、横浜駅西口のかながわ県民サポー

政とか施設に提案したいということでも構いません。

トセンターにお越しください。

要は、守る会と皆さんの日常をつなぐ接点として、お待ちしています。

この相談窓口を活用してください。

副会長 常盤
世間に「あんしんノート」は色々な形で数多く出正臣寄せる周囲の人たちに対する「私の記録」というています。

形でのメッセージであり、本人の安心につながるも地域に於ける自治会や老人会など、その形式もさのです。

まざまでありますが、それぞれの立場で上手に活用

今、ここに神奈川県重症心身障害児（者）を守るされているようです。

会の「あんしんノート」づくりに取り組んでみて、「あんしんノート」の安心の意味するところは、

本当に驚いたことは、本人の「基本的情報」、「関連「本人にとっては当然のことを親や親族そして心を資料」、「関係機関との連携の仕方」、そして「健康管4理に関するデータ」等々がいかに大量にあるかといるうことであります。

③

さらに、それらを如何に適切にまとめていないか、

その時々の状況に合わせて、追加や削除がしやすいようにするという現実に気付いたことであります。

④

私達の子供は施設入所であり、日常生活の中では財産や極秘情報の特別管理への配慮等を主眼に担当役員の皆さんの協力を頂き、今年直接介助することはなく、ほとんど病院任せで手厚

5 月の完成を目指して鋭意努力をしております。

い医療・介護を受けており、安心して日々を送って「あんしんノート」完成後は各ご家庭に一冊づついます。

持って頂き、大切に保管し、活用して頂きたいと思

それ故、ある日突然、親が不慮の事態になったり、います。

高齢のため本人への対応ができなくなった時のこと

尚、「あんしんノート」の記入にあたっては、「守を深く考えていませんでした。

る会」の“おしゃべり会”にお願いし、2～3 回の書

今、正にその反省をしながら“ある日突然親が・・・”

き方勉強会を開催して頂こうと思っています。

を想定して、後を託す親族や成年後見人等々に我がそうして、みんなで分からないところを聞き合い、子のことについて伝えたいことを記録する「守る会」

教え合って各自それぞれの「あんしんノート」を今オリジナルの「あんしんノート」の作成中でありま年中には完成させたいと思います。

す。

皆さんにお願いします。

作成にあたっては、幾つか、すでにある「あんし今からぼちぼち時間をかけて、ご本人に関する資んノート」を参考にさせていただき、①

料を集め、まとめておくことをお勧めします。

障害のある本人に視点を置き、過去と現在が
見えること

②

見やすく、書きやすく、分かりやすく工夫す

保
保護
護者
者会
会か
から
らの
の報
報告
告
横浜療育医療センターとかもめ会
横浜療育医療センターは、社会福祉法人

十愛

棟は、医療的ケアが特に必要な人たちの棟です。

療育会に

横浜療育医療センター入所者の親ときょうだいより運営

で作る保護者会メンバーは７５名、家族以外の成される重年後見人が多くなり、保護者会メンバーが少なく症心身障なっています。中、「守る会」会員は６０名、分会

害児者施

形式はとらず保護者会と一体で活動。

設で昭和会の愛称をみんなで考え、横浜港に飛んでいる

６３年にかもめにちなんで「かもめ会」としました。

開設されかもめ会は、年に２回バザーをやったり、定例

２５年目を迎えました。

集会で勉強会を行ったり、センターの庭を借りてＡ棟、Ｂ棟、Ｃ棟の３棟がありＡＢ棟は療育棟、スイカや野菜の栽培をして季節ごとに子供達と収Ｃ棟は医療棟となっており収容定員は療育棟各棟

穫をする等、活発に活動を行っておりましたが、３０名、医療棟４５名の合計１０５名です。医療

ここのところ、親の高齢化のせいか活動がめっき
5

り低調になり役員会で対策を検討しているところ。 陛下から御下賜金を賜りました。この御下賜金は最近の活動としては、センターのスタッフを交

優良な社会福祉団体・施設に下賜されるもので十えて昼食を食べながら懇談すると言う昼食懇談会

愛療育会の横浜市重症心身障害児（者）に対するを開催、街中のレストランに集まったり、センタ

福祉・医療の献身的な活動が評価されたとのこと。

ーの会議室を借りて仕出し弁当を食べながらセン

十愛療育会は、障害児者ケアハウスを建設・運ターとの情報交換や会員同士の近況おしゃべりを

営、又、２７年１０月開所計画で利用定員１６０

楽しみます。

名の新しい重症心身障害児（者）施設を建設中とセンターで開催される各種行事への協賛、セン

障害福祉に非常に積極的に取り組んでおられ心強

ターへ来て下さるボランティアさんへのお礼、会い存在。かもめ会も共に子供達の豊かな生活を願員への広報活動として「かもめ通信」の発行などって頑張っています。

が主な活動です。
横浜療育医療センターを経営する（社福）十愛（かもめ会会長

吉田昭寿）

療育会は、昨年末１２月２３日天皇誕生日に天皇

相模原療育園保護者会
中鉢
保護者会の設立から今年で 26 年目を迎えました。

啓子

した雰囲気です。

現在は会員数 58 名、入園者の保護者のほぼ全員が入会しております。

園から、施設長、看護部長も出席され、近況を話「守る会」会員は 44 名、ここ数年でかなりの増して下さいます。

員となりました。

昨年度は、施設見学（東京、むらさき愛育園）安

入会後に退会されていた方や、新しく入園された

心ノートの勉強会と作成を行いました。

方に対して、守る会の必要性や大切さをお伝えし、例会の都度、４回、４か月かけてほぼ完成いたしま

時間はかかりましたがご理解いただくことができ、した。

その結果増員に繋がりました。

２６年度については模索中です。

保護者会例会は、園で毎月行われるお誕生会の午保護者会の将来については、保護者の高齢化で役前の時間におこない、年１０回開いています。

員のなり手がなく不安を感じています。

例会の出席者は毎回３０名前後、和気あいあいと

ソレイユ川崎保護者会

平成２5 年の「ソレイユ川崎」を振り返って谷口
新年早々の大雪で、庭にある樹齢 1００年を超え久美た。初挑戦のフラダンス楽しかったです。

ると言われる山桜の枝が折れてし夏には２メートルを超すひまわりが沢山咲きまし

まいました。でも花の時季には大た。

きく伸びた枝が３階を大きく超え

７月、第９回総会を開催。保護者会を「家族会」て見事に咲きました。

と名前を改めました。

お花見では花に負けじと職員さ

９月にソレイユ祭り。台風が接近中でしたが始まんと家族がフラダンスを踊りまし

るころには雨も上がり、沢山の参加で楽しいイベン
6トも盛り上がりました。

んがめいめいにプレゼントしてくれました。

秋には順番にグループ外出がありました。今回は大晦日は全員入浴。一年の疲れを落して新年を迎「小田急線に乗って」ということで電車に乗りましえました。

た。おもしろかったかなぁ…

元旦はお昼におせち料理でお祝いです。

そして１２月クリスマス会。美味しいクリスマス

海老、かまぼこ、黒豆、握りずし等など御馳走です。

料理、家族は軽食バイキングを御馳走になりました。

今年もうまくいく

楽しい年になりますように！

プレゼントは名前が刺しゅうされた靴下。サンタさ

神奈川病院

ひまわり会

「新病棟への思いをこめて」
池田
皆様、新年あけまし久江

り、子供たちより一足お先に引越し完了でした。

ておめでとうございこうして迎えた新年でしたが、工事が遅れて新病ます。

棟はまだ完成していません。子供たちも新しいすみ早いもので、つい先日かに入るのをきっと楽しみに待っているでしょう。

新年を迎えたと思っ子どもたちが安心して生活できる病棟となるよう、

たら、もう半月が過ぎてしまいました。正月の三が院長先生をはじめ、病院関係者の方々にはお願いし日は夢のように過ぎてしまうものですね。

てあります。

昨年のひまわり会の活動計画は、毎月の定例会は出来上がる新病棟は、私たちの要望を可能な限り

8 月を休みとし、学習会や社会見学など特別な行事取り入れて頂けた病棟であることを期待し、もうすも取りやめ、ゆとり計画としました。しかし、病棟

ぐ完成です。

の新築移転でひまわり会室も移転することになり、今年の前期は病棟がとても忙しくなりそうです。

そのため、ひまわり会室の改装、掃除、新しく搬入

家族も協力しなければと思っています。落ち着いた

した机、椅子などの納入やら、整理整頓など、それ頃に、皆様どうぞ見学にお出かけ下さい。

は忙しく慌ただしく過ぎました。皆様のご協力によ七沢療育園保護者会

新体制における一年を顧みて
七沢療育園
新しい年を迎えて､会員の皆様はいかがお過ごし

肥土

実

年を向かえようとしています｡

ですか｡障害者総合支援法が施行されて､早や､2 年

この 1 年がどのように変化したか､書いてみましが経とうとしていますが､まだまだ市町村では､対応た｡に苦労している所があると聞いています｡

まず､役員会の開催が減ったことです､これは､役

また､福祉サービスが低下した所もあるようです｡

員全てが集まらなくてはならぬような､重要な問題

守る会の活動もまだまだ頑張らなくてはいけないと､が発生しなかったことです｡毎週､面会に来るたびに考えている私です｡七沢療育園では､新体制になり 1合うので、そこで話していました｡保護者会も以前は
7

２か月に 1 度であったが､特に議題がないときは､33 月には､高校生 2 人よる､フラダンスのショーをケ月に 1 度の開催にした｡

依頼してあります。今期は､3 回のボランティアによ

次に､面会室に意見箱を､おいたことと､ある役員

る誕生会､出演ができたのは､始めての事でした｡役

さんによる､ファイルが置かれたことです｡この中に員､保護者のお陰だと､感謝しています｡

は､県､守る会の毎回の､議題､議事録等が収まってい次年度に向かいまだまだ､役員としてやらなくてます｡誰もが､閲覧できるようにしたことで､保護者はならない事があると思いますが､園､保護者と､相会の開催の回数を減らすことができたのかもしれま

談の上、一歩一歩進んでいけたら良いと思っていません｡毎月の誕生会には､職員の企画によるゲーム等

す｡

がおこなわれていましたが､なかなか､毎月となると､4 月からの､保護者会費については､「半額にする種も尽きてくるようなので､何か､歌､踊りができる

動議」があり､可決されておりその方向に向けて進ん

ボランティアを保護者の知り合いを頼み､出演してでいくことでしょう｡

もらい､職員の手助けとした｡

子供達がより良く､楽しく過ごせる､園生活にする

6 月の誕生会､フォークソングと踊りのできる､文のが､今の､保護者会の活動だと思っています｡

具店の主人にきて頂いた｡この方は 2 年前にも出演

次回、役員人事に悩む月を向かえています｡

して頂きました｡

10 月の誕生会には､ギ会員の皆様におかれましては寒さもまだ､これか

ターの弾き語りによる､懐かしの演らです。くれぐれも､お身体を御自愛くださることを､歌でした｡これには､保護者もたお祈りいたします｡

いへん喜んでくださいました｡

太陽の門家族会の現状と今後
会長 天野

太陽の門家族会隆博

重症心身障害児(者)施設太陽の門福祉医療センタ

会員数は 47 名です。

ーは、平成 14 年 4 月に開設しました。太陽の門

家族会の活動で家族会は、その年の 12 月 1 日、長期入居者 44

最も大きいのは、年

名中 42 名の家族が加入してスタートしました。

1 回、毎年 4 月に開その後 11 年余りを経過して会員の状況も変わっ催する定期総会でてきました。11 年の間に入居者で亡くなった方、家す。総会には前段で族が亡くなったり、高齢化して会の活動に参加出来施設から理事長、常なくなった方なども、かなり出てきました。特に親務理事、施設長、生が亡くなって入居者の兄弟姉妹が受け継いだ場合な活支援課長、看護課

どは、その方が働いているということもあったりし長などが出席して、て、親の場合よりは家族会に出席する度合いが少な

その年の方針、業務計画、連絡事項などの説明と家

くなり、家族会を実質的に退会される方なども出て族からの質問、要望などの話し合いを行っています。

きました。

その他年 3 回、総会と同様のメンバーで家族懇談会

反対にお子さんが亡くなったが家族会には残りたを開催して施設と家族との話し合い、意思疎通を図いという方も複数いて賛助会員という形で参加してっています。

います。その他に中期、短期の利用者の家族の方でこの懇談会の日は午前中に家族だけで家族会例会

会員になった方が現在は 6 名ほどいますので現在のを開き、情報交換、相談、方針の決定、要望等の取8

りまとめなどを行っています。それ以外に年 4 回、身障害者ということで一般病室でなく、特別室に入役員が代表して施設と話し合う役員懇談会を行ってれられることがあります。過去にかなり高額の差額います。

ベッド代を払ったケースがありました。そのためこ

この他に家族会の活動ではありませんが毎年 4 月の基金から補助をして個人の負担を少なくすることに、各入居者毎に個別生活支援計画を施設で作成しにし、これまで 2 件基金から補助をした事例がありますが、その前段で各家族と施設の担当者で個別面ます。

談を行い、家族側の要望などを支援計画に盛り込む家族会では会費に余裕がある場合はこの基金に寄ことを行っています。

付をしてきました。

施設には家族会のほかに「風祭の森後援会」があ始めにも述べましたが 11 年も経つと入居者も年ってそれぞれの立場からその運営に協力してきていをとりますが家族も確実に高齢化し、家族会の行事

ますが、その一つとして家族会はささやかながら花に参加することはおろか、施設に来ることもままな壇の整備を行っています。

らない人も増えてきます。障害者医療の発達により花壇に四季折々の花を植えて少しでも見る人に潤以前と比べると障害者も長生きになってきています。

いを与えることができたらと家族会で苗や種を買い、親としては最後を看取ってと願っていますが、なか出来る人が集まって種を播いたり、花を植えたり、なかそのようには行かなくなって来ています。

雑草を取ったりして花壇の整備をしています。

親無き後も障害者が安心して暮らせる環境、施設ある篤志家から施設への寄付金を基にした「太陽かを作っていくことが重要になって来ていると思いまらの贈り物基金」というものがあります。この基金

すので家族会としては会の活動の活性化と併せてよは長期入居者に対して車いす購入、法人有料行事参り良い施設づくりに努力することが必要だと考えて加費、差額ベッド費用などの補助を行っています。

います。

もちろんそれぞれの補助に条件はありますが詳細の説明は省略します。太陽の門では症状により施設外の病院に入院することがあります。その際重症心

在
在宅
宅の
の親
親の
の声
声
娘を想う気持ち川崎分会
娘は現在 26 歳で「ソレイユ川崎」に週 5 日通所

矢部 久仁子でお願いしま

しています。

す。といわれて開所当時はいろいろな問題がありましたが、今は進路先が決ま明るい職員さんや、スタッフに囲まれ、活動内容もらず悩んでい充実していて毎日楽しく通っています。

る」と聞き、とドクターもナースも常勤なので、とても細かく利

うとう、この日

用者のことを見て下さりありがたく「ソレイユ川崎」

が来たと…思を選んで良かったと皆様に感謝しています。

いました。
実は私も通所が開所した当時に「週 3 日の通所」

卒業後の進路先と言われ、「まだ数人しか利用者がいないですし、学

そんな中、実習に来ていた友人から「週 3 日の通所

校は週 5 日通っていたのに何故ですか？」と何度も9

話し合い、最終的に「今は人数も少ないので週 5 日

ショートステイは在宅生活者の命綱だと思います。

で良いですが、重心の施設がここしかないので、なるべく多くの重心の方に利用できるようにしないと親亡き後いけないので今後希望者が増えれば通所日数を減ら

孫娘に障害があると分かった日から両親は毎日私して頂くことになりますがご了承ください」と言わと孫の心配をしていたでしょう。私が娘の心配をすれたのを思い出しました。

るように…

川崎市は南・中・北部と大きく分かれていますが、「ソレイユ川崎」は北部に位置しており、南・中部

父は決して頑張れとは言わず、いつも励ましてくれ「この子に何かあった時、少しでも悔いが少ないの重症児者は遠ように育てような」と口癖のように言っていました。

すぎて通うこと

支えの言葉ですね…

ができませんし、親という「無償の愛」を与えてくれる人が突然いまして「ソレイ

なくなったら…私ですら不安なのに娘はどう感じるユ川崎」だけでのだろう。

は全市をカバー

お正月、実家の仏壇の引き出しの中に父の俳句ノできる訳がありート（？）を見つけました。たくさんの作品の中、ません。ショートステイも利用できず、通所日数もこの 2 作には「祈り」というタイトルがついていま減らされては親の負担が増す一方で、在宅生活が成した。

り立ちません。


利用者側に負担を押し付けるのではなく地域で安もの言わぬ幼女抱きてあやしおる我が娘の姿は慈心して通える通所施設を中・南部に建設してほしい

母観音か


です。

身障の吾子抱きたる娘子は苦難の道を我に語らず

このままでは近い将来、通所日数を減らされるのは目に見えています。
「守る会」でも要望を出してい言葉に出せなかった気持ちをノートに書き留めてますが、早急に！！お願いしたいです。考えるだけいたと思うと、切なく、悲しく、嬉しくて涙が止ま

で不安になってきます。

りませんでした。
正直、自分の親亡き後の方が心配になりましたが短期入所ベッドの不足…（笑）こんなこともあり、今はまだ在宅で頑張れ私事ですが、父は 20 年前に亡くなり、現在 84

ると思っていますが、早めに入所やケアホームなど

歳の母が昨年手術を受けて今も入院中なのですが、自分の居場所を探してあげた方が良いのかとも、ふショートがなかなか利用できず、昨年は 2 回関西のと考えました。とは実家に一泊で帰り、年末年始は娘を連れて毎日お見

いえ、入所も満杯、舞いに行きました。気軽に帰れない自分が親不孝にケアホームも難しい感じられ、ショートがもっと簡単に利用できればと状況の中、将来を安強く思いました。

心して託せる居場所

緊急時、レスパイトで利用できるベッドが少なく、いつも満床です。子どもの成長とともに親の体力がはあるのでしょうか？

落ちていく頃、子供と両親の介護の板挟みになる時

こちらも当然要望

期があります。

していくしかありませんね。

どうにもならなくなってから手を貸すのではなく、レスパイトなどで気持ちを切り替えることができれ今年はお正月に宝物を見つけました。
守る会の活動が少しずつ実を結ぶ良い年になりそば明日の為にまた頑張れるのではないでしょうか、

うな気が…。
10なんとなく不安な毎日
渡辺

我が家には支援学校に通う小学２年生の次男、三千恵子

でもそのあと、実際に利用できる事業所がどこに男がいます。

あるのかもわからない、おおげさですが、もし入院同じ学校へ通っていますが、状態は大分違いましなんてことにでもなったら、今すぐにでも利用したて、次男は医療ケアを必要とする重心児、三男は知いのに、自分自身で探したり、事業所に契約に行っ

的には1歳半程度、つかまり歩き、時折パニックのよたり、日程を調整したりできるのだろうか。

うなものも起こしたりする重複障害児です。双子のまず、今回のような腰痛ぐらいでは利用しません

上に小６長女、小５長男がいます。

が、万が一、自分が病気になってしまったりした場

毎日は結構大変だけど、双子が支援学校へ通うよ

合、まずお願い先として考えるのはショートステイ

うになってからは、大分普段の生活がスムーズに回が出来る施設だと思います。

るようになってきました。

我が家は重心の子とそうでない子がいるので、シ生活のリズムが整い、双ョートステイは二人で別々の施設を利用しています。

子自身の身体も少しずつ利用させていただけるだけで、本当にありがたい

抵抗力がついてきたようことなのですが、施設側の受け入れのスケジュール

で、体調を崩すことも少なの関係、同じ日に送迎するのが難しいこちらの都合くなったこと。放課後や休の関係で、同じ日程で利用することは大変難しく、日にデイサービスなどをそれでもなんとか利用日が重なるようにと調整する

利用したり、次男は訪問看のですが、うまくいくときもあれば、全く重ならな護を利用することで体調い時もあったりします。

管理がしやすくなったり

実際今まで同じ日程で利用できたことはありませと、周りのサポートを受けん。

られるようになったことが大きいと思っています。

急に利用したい事態がおこったとき、実際にお願周りのサポートを受けられるようになり、それだ

い出来るのだろうか。

けで、母の肉体的、精神的不安は軽減されているのまたショートステイ以外のサービスを考えた時も、ですが、それでもふとした時に、「母である自分が、急に利用を希望した場合同じようなことが起こるの健康で心身共に元気であることがまず大前提の綱渡ではないかと予想されます。

りの生活だな」と感じてしまうことが多くなってい

こんなことを考えると、冒頭でつぶやきましたが、ます。

「自分は健康体でいなければ、倒れてなんかいられ

最近そんなことがふと頭をよぎったのは、もともないんだぞ！」と自分に渇を入れて毎日を過ごすよとあった腰痛がさらにひどくなってしまい、抱っこ

うになるのです。

やおむつ替え、さらには自分の着替えなども辛い状

いざっていうとき、「いつでもどうぞ」と受け入態になってきたときでした。

れてくれる場所があったら、安心して毎日生活でき腰痛がこれ以上酷くなってしまって抱っこもできるのに…。

なくなったら、双子を登下校のスクールバスに誰がそれがだめなら、いつでも相談に乗ってくれて、乗せるんだろう。主人は仕事があるし…。

いざというときに、子供たちの普段通りの生活を守

学校さえも行けなくなっちゃうのかな…。

る最善の手段を保護者と一緒に考えて、時には代わ

きっと、市の福祉相談課の窓口へ行き「どうしてりに考え、実行してくれる。

も動けなくなった！」と訴えかければ、利用できる

そこまで望むのは、わがままなのかな…、と思いサービスを探し、支給できるかどうか検討してくだつつ、望んでしまいます。

さるのでしょう。
11

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特別支援学校介護職員『障害』と言っても全てが同じではなく､障害の程渡辺

美和

しく生活して社会参加ができるよう自立に向けた援度や特徴が一人ひとり違うものであり､それは障害助や介護をしていきたいと思います｡の有無に関係なく全ての子供には個性があって、コ障害は決して特別視するものではありません。普

ミュニケーションの方法も様々であるからです｡

通に接し､人ひとりの個性や特性を理解し､適切な介障害というのも個性の一つであると考えます｡

護がおこなえるように配慮していかなければなりません｡また､子供の介護についてもうひとつ重要なこ障害に対しての一般的な理解が不十分な部分もあとは､子供に対してだけではなく保護者やその子供るために､障害のある子供達が受け入れられにくいを取り巻く関係者との連携です｡

状況も少なくありません。そのため障害のある子供

障害のある子供は年齢的な面においても､自分だは社会的に困難な場面に遭遇することが多くありまけでは判断できない事もあります｡そのような時にす｡

は保護者や周囲の関係者と相談し､方向性を決定していく必要があります｡

障害児の介護をする上で重要なことは子供達にもまた、介護をする側も介護をする人間だけではな

年令相応のプライドがあることを忘れず相応な話し

く医療や専門家と連携を図り､一人ひとりにあった方・接し方を心掛ける事と、身体に直接関わる介護介護を提供することが大切だと思います。

（特に排泄に関する介護）についてプライバシーの保護を慎重に対応し、自立を促すような介護が必要

これまで挙げたことを実践するためには、介護者だと思います｡

である私たちの健康管理も怠ってはなりません。自分自身の健康管理と「心」のこもった介護がそれを障害があっても私達と同じように夢や希望があり､そして未来があります｡

必要としている障害のある子供たちの豊かな成長につながっていくと考えます。

前述した困難な場面に遭遇した時､少しでも自分ら

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