神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
ホームページアドレス

http://kanagawa-mamorukai.org/

第 12 号 2013/8/10 日発行

神奈川県「守る会」のホームページができました！是非ご覧ください。

川崎市総合リハビリテーションセンターの桜山下公園

境 親援
決 支権 ん くがす 法 法 穏
たを な 「 で 同 に 援 さ 利 。 の 国 、 ま 。 の 」 や こ 。 県 う・ っ整 き も す じ 導 を て 、 そ 税 の こ た
改 「 か の守 とえ 後 っ 。 重 く 踏 、 生 の 金 財 れ 、正 障 な 度
る うて も と 取 い 相 ま 守 活 時 を 政 が 国」 害 時 の会 しお 、 も り 障 談 え る 」 こ 遣 が 結 でな 者 期 法も いか 子 弱 あ 害 事 、 会 を そ う 逼 果 はど 差 と 改５ 梅
な ど い え の 業 親 の 守 私 必 迫 的 「障 別 い 正
月 雨
害 解 え にけ も も ず あ に の 今 る た 要 し に 障の も児 消 ま よ
れ た の 会 る 着 高 年 た ち が て 施 害
総 明
ば ち を 員 子 手 齢 度 め 会 あ い 設 者者 法 し り会 け、 が ひ の 供 す 化 の の 員 る る 不 権を 」
「 ょ 「を 、そ 心 と 皆 を る や 活 運 が の 現 要 利め 成 う 障終 夏う 豊 り さ 持 こ 成 動 動 、 か 在 論 条ぐ 年 。 害え 本る 被 し 者
願 か も ま つ と 年 課 を 一 」 「 に 約、 番社 繋 」
諸 後 か 総っ な も を 親 に 後 題 重 枚
２ の制 見 し 合て 人 れ 対な 見 の ね 岩 と 会 が の６ 季
度 人 そ 支や 生 な 象 と り 人 ひ て と の の っ 批
年 節が に の 援
み を く に し ま の と 行 な 声 役 て 准度 と目 選 一 法
ま 送 守 開 て し 事 つ き っ が に く にの な
ま 挙 方 」
せ る る 始 の た 、 に ま て 起 立 る 向活 りぐ 権 で がん こ 」 す 特 。 そ 掲 し 重 き た こ け
動 まる を は スの げ ょ 症 て な と て。 と の る 徴が し他 て う 児 く い も 動が 基 予 をし 付 「 タ始 たで 本 定 生
く 与 障 ー
諸 お 。 者 る 重 考 き動 。
き 理 で か変 す 害 ト々 りの や 症 え 始いる 念 す し
革 る 者 しの ま
「 も 児 ら めたよ を 。 たし 公 虐 、
問 す
い し 者 れ て相しう 守て 職 待 し題 、の れ に ま い談
まを 在な りい 選 防 ばち ま 、 す まし
解 宅
支環 、ま 挙 止 し、 せ 多 。 すの持つ種々の悩み事の相談に乗り問題が解決できるような仕組みを作ることが計画されております。我々重心児者の保護者は、子供たちの医療、福祉ほか、保護者自身の抱える多くの問題が予想されます。これらへの対応は、守る会役員だけで出来るものではなく、多くの関係者のご協力を得なければなりません。このような相談支援の仕組みを作り上げるには、時間がかかりますが本年度は、そのスタートを切る年と計画されました。
去る５月１１日（土）、多くのご来賓をお招きし平名

成２５年度神奈川県守る会総会が、県社会福祉会館

えての守る会業務で大きな負担となりますが頑回目の総会となります。

張って参ります。会員の皆様の応援をお願いす

参加者６０名、委任状提出１５６名でした。

る次第です。

ご来賓として神奈川県、横浜市、川崎市、相模

原市の各障害福祉課課長、全国守る会関東甲信上げた感動のドキュメンタリー映画「普通に生話を伺いました。昨今、役所には福祉関係部署きる」を鑑賞、この映画会にはポスターを見てが大変多く我々重心の所管はどこなのか判りか施設職員の方、一般の方等が参加して下さり感ねるところがあります。そんな中、まさに重心激しました。１時間半の映画を終わり２５年度児者にかかわり、神奈川県全域をカバーしてく総会の全次第を終了致しました。

ださる行政の責任者の方々にお出で頂き、お話が聞けたことは有意義でありました。総会の中以上での挨拶の時間が多少長くなりましたが、行政側の責任者の話を直接聞く機会を持ったことをご理解頂きたいと思います。
昨年２４年度の活動報告、会計報告、監査報告
は、満場の拍手で承認され、本年２５年度の活動計画、予算、役員の選任、会則の一部改定についても異議無く承認されました。本年２５年度の活動計画は、「安心ノート」作成の為の学習会、会報の充実など昨年に引き続いて会員全員が勉強し、各々のレベルアップを図るために活動をして参ります。
議事を午前中で終え午後は、静岡富士宮市で重心の親達が自力で重症心身障害児者施設を立ち越ブロック長の岩城節子氏をお招きして各々お計２６名の役員で会を運営していくことになりました。役員も子供の監護をし、仕事も抱にて開催されました。神奈川県守る会にとって４７

本年度役員は、退任１名、新任４名、留任２２

更に本年度は、神奈川県守る会が会員・重心児者の保護者の為の相談窓口を開き会員・保護者
2神奈川県言語障害児を持つ親の会会長
前川崎市議会議員
太田公子

今回、神奈川県重症心身障害児者の親の会の映画鑑賞にご一緒させて頂いて、私なりに感じた事をお伝えしたいと思います。
全体に描かれている障がい者の皆さんは、とても生き生きしていて、素敵でした。また、このような作品に家庭の姿をしっかり描く為に、多くの生活の場面を提供された方々に感謝します。
障がい者がどのような生活を日々送っているかを知ってもらう意味でもこの映画は、よく描けていると感じました。
しかし、映画を見終わっての感想というと、私にとっては、重い課題を頂いたように感じました。川崎の仲間たちが重心施設がなくては困るということで動き出し、行政へ訴える時に参加させていただいた事もある私です。

すが、その使いやすさは、先輩のお母さんたちが行頑張れば何とかなる事と、頑張っても何ともならな政に訴え、仲間と協力して、変えてきたものだと言い現実があるということを母親たちは知っているとう事を伝える為にもこの映画の訴えるものは共通す思います。しかし、頑張らなければ変わらない周囲ると思います。の人たちをどう動かすか、その事をこの映画は教え生きる事が大変な重度の障がいのある方たちだからてくれていると感じました。

こそ、訴える大切さを知っていると思います。

私も、神奈川県の父母の会連盟の幹事として、１０ぜひ、多くの方々に見て頂けるよう、機会を作って年以上の在籍があり、それぞれの会の皆さんと活動いきたいと考える一人です。また、障がいのある子を共にしてきました。各親の会は、人によって、まをかかえる親たちが、この映画をみて自信を持ってた、時期によって前へすすんでいけるようになればうれしいと考えま活動に温度差がす。

あると感じてい映画のなかで、仲間たちと頑張っている姿を見ています。て、皆あちこちで主張しているのだと、感じた人も若い母たちは、今多かったと思います。

ある制度を当たさあ、私たちも前に進みましょう。そして、周りのり前のように感人たちもまきこんでいきましょう。

じているようで3４県市重心情報、県の部（県情報担当幹事 ）《横須賀市湘南国際村に重症心身障害児者施設が建設中》
横須賀市では、平成２６年春の開設を目指して、び東京湾を展望することができます。

湘南国際村に「重症心身障害児者施設」の建設を進

また、みなと舎は、平成１０年来、横須賀市初のめています。

重症心身障害児者・重度重複障害児者のための通所

この施設は、民設・民営方式として、平成１１年施設である「ゆう」を母体として、「どんなに障害のに「社会福祉法人みなと舎」が設置・運営者に選任

重い方にも地域生活を」という理念のもとに、さまされており、利用定員８９名（長期６４、短期４、ざまな障害福祉事業を展開しています。

通所２１）の「ライフゆう（仮称）」が発足する予定

現在、神奈川県の重症心身障害児者施設としては、です。

国立１、県立１、法人立７の計９施設がありますが、なお、湘南国際村は、横須賀市と三浦郡葉山町の目下、横浜市及び相模原市で各々推進されています

間に横たわる「21 世紀の緑陰滞在型の多目的区画、新施設に加えて、今回、横須賀市にも設置されます

国際交流拠点」として、様々な国際施設等が次々にと、合計１２施設となります。

設けられつつある地域で、富士山を望み、相模湾及※ホームページより
近年、メンバーさんのご家族の高齢化、医療的ケアは結びつかないと思われてきましたが、『ライフゆが必要なメンバーさんの増加などの背景から、 医療う』は、自立の実践の場です。 日中は『ゆう』へ通のサポート体制の整った入所施設を望む声が年々高所したり、社会活動に参加したりしながら、できるまっていました。 そんな中、横須賀市から重症心身限り、地域生活にまで広がる支援を目指し、実践し障害児（者）施設の計画が発表され、 ご家族の想いていきたいと思います。と法人の想いが一体となり、みなと舎は施設の設立に向けて準備を進めて参りました。

全てはメンバーさんの豊かな人生のために。 「みそして 2014 年春、みなと舎は、重症心身障害児（者）なと舎」の新しいチャレンジに、どうぞご参加くだのための入所施設『ライフゆう』をオープン致しまさい。

す。 建設予定地は、三浦半島のほぼ中央部、葉山と横須賀にまたがる、豊かな自然に囲まれた「湘南国際村」。 この地で、一人ひとりの自立生活の実践のため、新たな支援にチャレンジして参ります。 『ライフゆう』での支援の考え方は、これまでの『ゆう』の実践と変わりません。
『ゆう』で培ってきたものを最大限に活かし、一人ひとりの豊かな生活を柱とした「本人中心支援」を続けて参ります。 これまで、「施設」と「自立生活」

4

１ 入所施設
横浜市には、現在、重症心身障害児（者）の入所施

生会東部病院、横浜医療センター、みなと赤十字病設が、横浜療育医療センター（旭区）定員１０５名

院、聖マリアンナ病院。本年は、内科病棟を増やしとサルビア（鶴見区）定員４４名の２か所がありまてもらう計画です。

す。在宅は９００名と言われており３ 多機能型拠点入所、ショートステイの希望が多い現状。これに対医療的ケアが必要な重症心身障害児（者）が、住ま応、２７年度竣工を目指して新しい施設が港南区にいの近くで頼める訪問看護サービスや短期入所など建設中で定員は１６０名（長期が出来る拠点が造られつつあります。現在出来てい１３６名

短期２４名）、最新の装備を備えた大型施設で期待されまるのが栄区にある「郷」、本年１０月に出来る都筑区す。の「つづきの家」（仮称）、今後、方面別に市内４か２ 在宅介護への支援所にこの拠点が造られます。

医療的ケアが必要な介護は家族の負担が大きく大変

その他、計画相談支援の拡大など施策が打ち出されですが、その負担を一時肩代わりして介護する人にます。広報よこはまなどにしっかり目を通して頂き休んでもらうと云う仕組みが出来ています。横浜療たいと思います。

育医療センター、サルビアに短期入所枠はあります

以上が、いつも満杯、希望に沿えません。横浜市の次の病院の小児科に受け入れてもらえる事になりました。
病院名は、横浜市民病院、南部病院、労災病院、済（仮称）相模原市緑区長竹重症心身障害児者施設
去る 7 月 24 日（水）に社会福祉法人

相模更たい。内容面でのお考えをお聞かせください。｣

生会から袈裟丸（けさまる）事務長、守る会伊袈裟丸さん ｢法人の理念である和顔愛語、藤会長、山崎副会長、在宅担当者高山とで打合先意承問に沿った施設づくりを目指します。ごせを持ちました。

家族からは時には厳しい事を言われると思いま

施設は基礎工事を現在進めているところです。

すが、施設を是非支えていただきたいと思いま

来年２月末に竣工、３月は開設準備、緑の里にす。

山桜が咲く４月に開所を予定しています。
（定員｢重症児施設としては始まったばかりの事業で６０名 長期すので、すぐに目に見える成果というのはなか

５０名短期１０名）

今回は、守る会が袈裟丸さんにインタビューなか出ないと思いますが、温かい目で見守ってする形となりました。
①守る会

下さい。｣

｢施設によってはベットに寝かせ②守る会きり、パジャマのままで過ごしているという話｢短期入所はどの時期から始めるのでしょうか？｣袈裟丸さん｢長期入所と同時進行するか、少もあるが、私たちは運営する法人さんとの協力関係を作っていきたいと思っていますので、法し落ち着いてからにするか検討中です。｣

人さんも試行錯誤しながらじっくりやって頂き守る会としては｢緊急枠｣としての短期入所に5

ついては同時に進めて頂きたいとお願いしまし力していきたいと考えています。｣と締めくくりた。

ました。

③守る会

｢最後に法人としての思いを語っ｢守る会｣は応援団としてこれからも協力したいて下さい｣と思います。

袈裟丸さん ｢当法人も、この新しい事業に力を入れていて、社会貢献をしていきたいと考袈裟丸さん、お忙しい中をどうもありがとうえています。重症児施設を中心にして緑区の福ございました。

祉事業における中核的な事業所となれるよう努

重心の世界にも、カナ文字の言葉が沢山溢れてき

ところが、出歩くこと、話すことの出来ない障害ました。漢字言葉で言えばいいように思いますが、者は、相談に来ることさえ出来ません。そこで、ワ

今や広く政・官・民界にわたって便利に通用してしンストップでどんな相談にも応答し、何事もまとめまっています…エヌピーオー（NPO）、ソーシアル・て支援することが出来るような人が、障害者のとこネットワーク、サポート・センター、ボランティア、ろまで出向いて行って対応する…今は、そういう社サービス・プロバイダー、ケア・マネジャー、ディ会の仕組みが求められています。そのことが「アウーブイ（DV)、セルフ・ヘルプ相談、ピア相談、ネトリーチ」と言われるようになりました。

グレクト、キュー・オー・エル（QOL)などなど…

これこそが、進歩した人間社会の在り方として、さて、今の世の中、仕事の高度化・専門化・細分まことにふさわしい発想でありまして、こういうこ化・縦割化がとどまるところなく進んでいます。そとは、障害者に限らず、いずれは、高齢者にも、一のため、やむにやまれぬ困りごとや悩みごとがあっ般社会人にも適用されてほしいものです。て、何処に行って何を相談してみても、このことは私たち神奈川県重症心身障害児（者）を守る会と○○に行って！その部分は∇∇に頼みなさい！それしましても、重心に係るこのような相談及び支援のは××に聞いてみてから…などといって、たらい回活動に着手しようと目指しています。その細部につしや後回しにされてしまい、一向に解決できません。

きましては、本会報別添４ページ仕立ての文書「 平そこで、何事につけ、相談に行ったら、その窓口だ成２５年度の活動方針について（会長：伊藤光子）」

けで何もかも全部答えて戴けて、何事についても対を、是非ともご一読下さい。そして、本会報の「編応の仲立ちをして貰える…という、今は、そういう集後記」欄にあります宛て先へ、何なりと、ご意見社会の仕組みが求められています。そして、そういをお寄せ下さい。

うことが「ワンストップ」と言われるようになりま以上した。

新設された “聖マリア棟” に第２病棟がオープンしました。
社会福祉法人聖テレジア会は“聖マリア棟”を新設し、１階に小さき花の園の第２病棟がオープンしました。２階、３階はテ6

レジア病院が入ります。

従来の小さき花の園の施設は短期入所を含め５２床

新病棟は医療型障害児入所施設として２０床の規模ありますが、第１病棟とし、療養介護事業所としてで１８歳までの重症心身障害児を対象にしています。

１８歳以上の重症心身障害者が対象になります。

有期限での入退所を基本に運営され全体の規模は第１、第２病棟合わせて７２床となり周産期後方支援病床等整備事業の一環として、県内ました。

NICU を退院後在宅での生活に向けた支援を実施します。
入所に関しては児童相談所との調整になります。

高齢社会、障害者を抱える両親の高齢化や他界、続し、多くの会員の声が反映できる開かれた保護者

また、障害児（者）を取り巻く環境も障害者総合支会に向けて取り組むことを確認し同時に、役員人選援法の施行に伴い更に厳しい状況が予想されます。

に対しては会員が居住する地域を 4 ブロックに編成

こうした障害児（者）に対する多くの山積する問し、各ブロックの代表者を選出し、この 5 月に新体

題と課題に対して、守る会は両親家族の代表として、制としてスタートいたしました。

国、行政における障害児（者）対策の改善に向けて全会員が役員であると言った気持ちで役員はもと日夜奮闘をしておりますが、下部組織ともいえる施より、高齢の保護者に対してお互いに助け合い無理設入所者の保護者会に対しても両親の高齢化や他界のない、頑張らない、明るい保護者会を目指して、に心を痛め兄弟支援対策に力を注いでいるのもその今スタートしたばかりの七沢療育園保護者会がこれ一環と言えます。

からも障害児（者）の未来に、そして、障害児（者）

七沢療育園保護者会においてもここ数年、両親のを抱える両親家族の安心を会員全員で考え半歩でも高齢化はもとより、役員のなり手がない事から何年一歩でも前進できればと願っております。にもわたって保護者会役員を務めると言った状況が七沢療育園保護者会

肥土実続いておりましたが、今年の 4 月に会員に対して、保護者会の存続を含め役員人選に対するアンケートを実施いたしました結果保護者会はこれまで通り存

うぐいす色のカーテ

二階のこの部屋は遠くまで見渡せて気持ちも晴れ晴

ンを開けると､梅雨にれする､あかるい部屋です｡

濡れてひかっている

新しいテーブル､椅子､新しい白板､其のうえ新しい

緑の葉そしてたわわ

掲示ボードには担当者の手ですでに当番表や予定表に実った黄色いビワが貼ってあります｡の実が､手に届きそう

こんなひまわり会の部屋で気分も新たに 6 月の定例にこの目にはいって会が､開かれました｡

きました｡

この部屋の雰囲気を象徴する様にみんなの顔も嬉々
7

として､活気に満ちていました｡

テーブル､椅子などを買い揃えカーテンも新調する

一昨年､秋雨が煙るその日､病院から病棟建て替えのことができました。20 年前この活動に取り組んで頂伝達がありました｡

きました会長を始め､ご家族の方々に心より感謝いあれから 3 年､｢今使っている病棟は壊す｡｣との情報たします｡

を得て会員一同ひまわり会室の確保に向けて活動を引っ越しや大掃除に駆けつけてくれたご家族など会開始いたしました｡ひまわり会室は｢病棟内に設置｣

員も一致協力がんばりましたので、子供たらより一との会員の一致した要望でした｡

足早くひまわり会室は出来上がりました｡

この要望を元に 2 度､3 度と病院側へ依頼書を提出

こうして出来上がったひまわり会室は、冒頭に記しし再三、指導室とも話し合いをしました｡

たように､きれいで展望満点､晴れた日には遠く相模

しかし答えはいつも｢ノー｡｣

湾まで見えそうな感じです。

却下されました｡

理由は｢国の予算でやる事なので､ひまわり会室の予新しい重心病棟建設の話が持ち込まれて､ひまわり算ははいってない｡｣とのことでした｡｢はいそうです

会が路頭に迷うことがないよう､会員一同がひまわか｣と引き下がれない私たちは､指導室を通し病院長り会室を要求してから三年の月日が過ぎました｡

を始め病院関係者へ面談をお願し、再三ひまわり会

この間､もしもの時を考え不安を抱えながら病院と室の必要性を説明して理解をもとめました｡の話し合いを重ねて手中に収めた宝物。われらがひ結果､企画室長や指導室からの協力もあり､｢今空病まわり会室です｡

棟になっている 4 病棟 2 階の食堂を使っても良い｣との答えをいただきました｡同じ病棟内ではないけ

過大なご協力頂きました､神奈川病院指導室､企画室

れど､病院内であることで了解しました｡

長の皆様に改めてお礼申し上げます

かつてひまわり会では､自分たちの部屋を作ることを目的に､大掛かりなバザーを毎年開き､売上金を蓄

神奈川病院えました。

ひまわり会
池田

その蓄えで今回、室内の塗装や床の張り替え会議用(( )0427-71-9091
(パソコン
メール

是 お 意
ま び 役 た 村 法
こ 推 ど し 市
伊 非 持 見 会 す 支 員 。 を 改 ま と 進 の た の 本
藤 と ち な 員 。 援 が そ 基 正 た を し よ 。 重 号
活 中 こ 軸 に 、 、 、 う 地 心 か
光 も で り の、 し 、 皆
動 心 で と よ 本 適 今 な 域 関 ら
子 下 た ご さ、に に 、本 し っ 会 時 何 考 の 連 、所ん
取 な 会 て て 報 にえ 政 情 新会 記 ら事見り り と 推 障 の おの 治 報 た
長 ま 、 な にがで どは掛 ま し 進 害 巻 知も ・ を に行
か し ま さ 児 頭 らと 行 掲 全： 、 ん り 、わご な 、 こる て し れ 者 言 せに 政 載 県参れの携 一 こ
こ 重 て る の に し、 が す 及
ど 、 る び考てこ
報 とと 心 も こ 福 あ まの 重 こ ３にいと下 でを に 、 と 祉 り す
よ 心 と 個なるにさ も目 係 本 に 施 ま 。
う に に 政るのつい 結
指 る 年 な 策 す
な つ な 令事かい。 構し 相 度 り が よ
政 い り 指項とてでて 談 か ま 、 う市
策 て ま 定等
い、すい 及 ら しに町、を 、
都をごう、、、編集後記)()090-1116-1255)m9091@ace.ocn.ne,jp

事務
局

個

8

事
務
局

久江