神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
ホームページアドレス http://kanagawa-mamorukai.org/

第 15 号

2015/1/24 日発行

大船観音

それが出
来るのは今です。
我が子のために。

知る
親の大切な使命です。

ょう。
我が子の事や親の想いを確実に伝えておくこと、子どもの事を一番よく

親亡き後も、我が子が安心して生きていける
よう、
このノートを活用しまし現在（在宅編）に着手いたしました。

「
私の記録・あんしんノート」（施設入所編）」が完成しております。
そしてかなりの日数を費やす事になりますが、全てを必ずお訪ねします。に生
きていける
よう
な環
境づくりをお願
いしてまいります。
県内
６０
数か所、動をご理解いただ
くと共に、親亡き後も、子どもたちがその地域の中で心豊かす。
その地
域
での重症
児者の方の様子等をおうかがいし同時に、当会のこの活町村の障害福祉課、相談
支援
セン
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まその声が行政の担当部署になかなか
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当会では
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くつもりです。

1

出来る、親でなければ出来ない、を以って共に寄り添い解決への道を探っていを超えております。
今
後も相談
者の方の想
いをじっくりお聞
きして、親だ
から

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さて、県・守る会の活動として、一昨
年
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月にス
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ト・

さ
まに、心よりお見舞い申し上げます。には、立
ちはだ
かれない
ことを思い
知った一年でありました。
被災された
みなを思うと、本当に心が痛みます。
人間の如何なる力を以ってしても、自然の前悲し
みは、一生
涯消える
事はないでしょう。
守ってあげられなかっ
た
命の重さ

御嶽
山の噴
火でも多くの人命が失われました。
大
切な方を亡くされたご家族の昨年は、全国到
ると
ころで大
雨による
土砂
災
害や大型
地
震が起
こり、また、

本
年もよろしくお願い申
し上げ
ます。

あけ
ましておめでとうございます。

「私たち重症児者にも目を向けてください」～行政の福祉窓口を訪問する活動をしています～
し、自分の抱えている問題を直接話したいと希望する方もいらっしゃいます。
そのような経緯があって、昨年８月神奈川県の障害福祉課を訪問したことを皮切りに、これまで横浜市、川崎市、相模原市の三政令都市、そして藤沢市と横浜市港南区を訪問しました。
この稿を書いている１２月は厚木市と寒川町、今年１月には横須賀市を訪ねます。
その後も月１～２か所のペースで訪問行脚を続けていく計画です。
一昨年の法改正で「地域社会での自立支援強化」

これまで訪ねた先は、従来から重症児者のためにをうたい文句に、障害者福祉の主な窓口が県から市もいろいろ配慮していただいている県や大きな市、区町村へと移行されました。あわせて「障害区分の区ですので、特にここで「重症児者にご理解を」と統合」ということで重症心身障害児者というグルー強くアピールすることはありませんが、守る会が行プ分けがあいまいになってきました。っている相談サポートや様々な活動を紹介し、これ考え方として従来よりも前進したかのような印象からの私たちへの支援をお願いすることはできたよを受けますが、数としては圧倒的に少ない重症心身うに思います。

障害児者にとって危険な要素をはらんでいます。

また、川崎市と藤沢市には相談者の方がそれぞれこれまで県や政令都市単位では施策を立てることお一人ずつ同行され、個人的な相談事も聞いていたができましたが、小さな市区町村になると人数の少だきました。

ない重症児者のためだけの施策は予算上も難しくなります。

もちろん行政ごとに状況は違い一概には言えませまた他の障害との垣根を取り払うことは、理念的んが、これまで訪問した中でこれからもフォローしには差別解消など前向きにも受け取れますが、現実ていく必要がある問題として出てきたのは、通所をとしては、医療的、専門的なケアーを十分にしない含む重心施設での看護師やスタッフの不足、児童相と命を保つことも難しい重症児者にとって必ずしも談所と行政福祉窓口との情報共有化と連携（注）、相良いことばかりではありません。

談支援員やケースワーカーなどで重心児者について私たち神奈川県守る会では、これまでのように要よく理解しているスタッフが少ないことなどです。

望書を県や政令都市に出すだけでは、この流れの持（注）相模原市と横浜市港南区では、児相の担当者

つマイナス面を補うのは難しい、やはり丹念に市町が行政に派遣されているのでお互いの連携はうまく村を訪問し、重症児者の存在とその方々への施策をいっているとの説明もありました。

充実するようお願いして回るべきだとの声が出ました。

また藤沢市では近隣も含め重症児者向け施設が無また昨年から続けている相談サポートの活動をしいことによる困難さがあるとのお話が出ましたが、ていく上で、行政の窓口に日ごろから理解と協力を私たち守る会としても県にたいし施設設立のための取りつけておくことも大切です。

予算化など要望していくなど、今後このような懇談実際に相談者の中に、守る会と一緒に行政を訪問
2

の中から出た問題をただその地域行政に解決をお願談所まで含めると、私たちが訪問したほうがよい箇

いするだけでなく、私たちも一緒に行動する必要を所は１００以上になります。

感じた案件もあります。

この行政訪問活動が「守る会」の理念である「最も弱いものをひとりももれなく守る」ことに根幹から神奈川県には市区町村の単位だけで６０か所もあつながることと信じ、相談サポートと一緒に粘り強り、またそれぞれの相談支援センターや主な児童相く続けていきたいと思います。

（写真説明）相模原市では障害政策課河崎課長さん、中央障害福祉相談課仙波課長さん、児童相談所水野主事さんはじめ、およそ重心に係わる部署の総勢８名の皆様にお集まりいただき、今年４月開設の重症児者施設「ワゲン療育病院長竹」のことなど具体的で建設的なお話をいろいろうかがいました。

全全国国重
重症症心心身身障障害害児児（（者者））をを守守るる会会第第224
4回
回関関東
東甲甲信
信越
越ブ
ブロロッック
ク大大会
会報
報告
告平成２６年度関東甲信越ブロック大会が、10／18（土）～10／19（日）の二日間にわたりオークラ千葉ホテルで開催された。後援は、千葉県、千葉市、千葉県・千葉市の両社会福祉協議会。
関東甲信越 1 都９県から重心児（者）とその家族 約340 名、施設関係者 約 40 名、教育関係者約 20 名 計400 名の参加者。
当神奈川県からは 24 名。
遠くの新潟、群馬、長野からも大勢が参加された。
第 1 日目 10／18（土）は、式典と基調講演、シンポジュウムが行われた。
◎ 基調講演「重症児者が生まれ育った地域で暮らすために」～重症児者の現状と島田療育センターに於ける地域支援について～
島田療育センター院長 木実谷 哲史 氏

平成 18 年から法律が変わり、政府も変わり、施している。

設運営者にとっても大変な期間があった。民主党政島田療育園は昭和 36 年、日赤産院小児科部長 小権下、入所施設は人権侵害と言う声もあがった。人林堤樹先生を園長に迎えて開園された。我が国初の、権を言う前に命を守る権利、健康を維持する権利はそれは同時に世界で初めての障害児施設で 50.床でどうなるのか。

あった。開園 50 周年を迎えた現在 233 床、短期 9権利条約にもそのことがきちんと謳ってある。重床となっている。

心施設は精神障害者施設と異なるものであることを島田の歴史は重心の歴史、守る会の歴史と思って世間に理解してもらわねばならない。これに対するいる。
「医療に値しない子供に健康保険は使えない」

守る会の動きは早く 120 万人の署名を集められた。と政府が対応する時代に「子供が幸福になる事は両守る会は施設と車の両輪のように一体となって運動親が幸せになる事、両親のしあわせは社会の幸せ」してきた。特異な形だと思うが大変有難い事と感謝と訴えた。
3

昭和 36 年 400 万円、37 年600 万円の研究

資金的に大変な苦労があり、多方面からの支援があ費がついた。

ったが、水上勉氏が法的な障害者保護を訴える手記

島田療育園は、障害児をもった島田伊三郎氏が当「拝啓池田総理大臣殿」を中央公論に発表され、大時の多摩村に用地を確保・提供され建てられたもの。

きな反響があり補助金が出るきっかけとなった。

拝啓池田総理大臣殿（前段略）
・・・総理大臣。私はあなたに泣き言を書いてみたかったのではありません。私は、重症身体障害者を収容する島田療育園に政府がたった 2 割しか（島田療育園が使う費用の 2 割と言う事）補助を出していないことに激怒したからです。私が本年１年に収める税金の 1,100 万円よりも少ないのです。
私が働いた金が島田療育園の子らにそそがれるのであったらどんなに嬉しいかしれません。私一人の子ではなく、私の子と同じように歩けない子らの上に、そそがれる金であったら私はどんなに嬉しいかわかりません。
（後略）

秋田県の障害児が入所を希望してきたが、支援員が続いた。

いなくて受けられない、支援員付であればと申し入「おばこ天使」として歌にもなった。秋田へのお返れた ところ、その通り支援員が付いてきた。秋田しとして小林先生が秋田へ巡回診療に出かけられた。

から 15 人もの女性が島田に就職してくれその後も◎ シンポジウム
テーマ「重症児者が生まれ育った地域で暮らすために必要なことは何か」
シンポジスト 千葉県健康福祉部、同教育振興部。東京都立東部療育センター診療部長、ＮＰＯ法人ケアサポート研究所理事長、関ブロ在宅部会長 5 名の方による講演・討議が行われた。
第 2 日目 10／19（日）は、中央情勢報告、親の会報告、千葉県会員による意見発表の 3 項目。
◎ 中央情勢報告

全国守る会常務理事・事務局長

平成 24 年に施行された改正児童福祉法（障害支宇佐美岩夫氏構成。

援体系の再編・一元化）が、3 年目の 27 年 4 月に守る会からは高木昭三理事。
「コーディネーターの見直し時期を迎える。法制化準備が進められている配置」、「重心児者支援センター」の検討ほか重要事が、その状況報告。本年 1 月に「今後の障害児支援項が検討された。その報告書を受け諸手続きを経て、の在り方に関する検討会」が設けられた。検討会は、

27 年 4 月から実施の段取り。詳細は「両親の集い」

障害者団体関係、行政、大学教授からなる 19 名の2014 年 9 月号を見て下さい。

◎ 親の会報告守る会本部副会長 高木昭三氏

高木氏は熊本県支部長を経て守る会副会長に就任分が変わらなければならない。すべての世間に感謝された。守る会本部役員の方がたには、学者肌の方し、世間から立派な団体だと言われるよう会員一人が多い中、高木副会長はユニーク。会員のふところひとりがレベルアップを図って行かねばならない。に飛び込むお話ぶりで大いに感銘をうけた。

高木氏は、熊本日日新聞に掲載された（株）ヨネ「笑顔と感謝と行動力」をモットーに運動を推進

ザワ社長 米澤氏のコラム「わたしを語る」を読んしよう。自分たちの子供のいる施設・病院の仲間同で会員に心の持ちようを述べられた。コラムの全文

士でさえよく知らないと言う事では、守る会を世間を載せることは出来ませんがその一部を紹介。に知ってもらおうと言うのは無理。まず足元から自4生まれて間もなく小児麻痺にかかり左足は細くて冷たく自由に動かなくなりました。それに引き替え右足は筋骨たくましく太く暖かく、左足を無意識に守っています。物心ついてから左足を悔やみ、こんな足は無い方がましだと真剣に悩みました。
・・・・（略）丈夫な足だけで歩いていると思っていたら実は細い左足が右足の一歩一歩のすきまを軽く支えていたから右足の丈夫さが生きていたのです。左足は右足に申し訳ないと思いつつ、歩くのに邪魔にならないよう小さな力を振り絞って必死に歩いていたのです。
心に気づきが芽生え、身体的障害が少しずつ無くなり心構えが変わっていきました。いつの日にか左足を大切にしている自分に気づきました。役立たずの恥ずかしい左足が実は体の中で最も一生懸命頑張っている事を事あるごとに自覚させられました。とんでもない心得違いをしていたのです。左足に申し訳ない。私は足の障害より心構えに障害があったのだ。生活も仕事も事業に対する熱意も私の細く冷たい左足が一生懸命支えている。
・・・・（略）心に支配された人間社会にあって全ての人に大切な役目がある。頭が良いとか悪いとか金があるとかないとか、背が低いとか高いとか身体が丈夫かどうか、数え上げればきりがありません。
全て人の心が決める事です。優しい思いやりが境界も壁も無くしてくれます。

千葉県支部による意見発表「東葛地区に重症児施設出が来ました」

田中 鈴子氏「重症児もケアホームで暮らします」

江本 素子氏「東葛医療福祉センター 光陽園」を作り上げるームを作りたいと大家さんに頼み込み、快く了解をまでのお母さんたちの奮闘記。完成までこぎつける

もらって 60 坪の土地を 50 年の定期借地権契約でのに 20 年の歳月。施設は子供たちの住むところで手に入れた。

あり、病気と闘うところではない。我慢する事を強千葉のお母さん方の行動力とバイタリティにつくいない。と言う理念で運営している。

づく感動。

また、ケアホームは、大家さんを探しグループホ
2 日間の大会は 10／19、12 時で閉会。帰路に着く皆さんに、会場の 2 階から 1 階にかけてお揃いのグリーンのポロシャツを着た千葉県支部の方がたが、びっくりするほど大勢で「ご苦労様」「お疲れ様」と口々に声をかけて下さった。このおもてなしの気持ちと熱意で心に残る第 24 回関ブロ大会を運営して下さったことに深く感謝を申し上げたい。
（横浜療育医療センター保護者会 吉田記）

第１部

基調講演

2014 年

11 月 1 日実施

弁護士

町川智康先生『親亡き後に備える法律制度』

はじめに「相続とは何か」という相続に関する基礎知識に始まり「遺言」「親亡き後の子のために」「成年後見」「相続税」についてまで、ていねいに解りやすい説明をしてくださいました。

5【相続】とは借金や賃借権も対象
相続人全員の合意があれば優先されるが合意が出来ない場合は家庭裁判所の調停を申し立てる。調停の場でも合意できない場合は裁判官が法定相続分など法律に基づいて審判する。
相続人は戸籍に基づいて順位があり、法定相続分がそれぞれ定められている。
【遺言】・ 公正証書遺言がお勧め(偽造疑いリスク、紛失リ・ 遺留分減殺請求権があり１年以内に行使しなけスク、形式違反による遺言無効リスクを回避すればならない。

るため)・ 遺言執行者を遺言の中で定めておくとよい。

【親亡き後の子のために】・ 財産を確実に引き継がせるためには遺言を残し・ 遺言は残される家族へのラブレター。ておくことが肝要。
・ 残された家族が遺産相続で争うことにならないよう配慮することが肝要。
【成年後見】
・ ４親等内の親族や市町村長等の申し立てにより・ 親亡き後の役割を担ってもらうために親が元気家庭裁判所が選任する。

なうちに後見人を選任してもらい、後見人を育・ 通常、家庭裁判所が監督する。

てること肝要。
【相続税】
・ 現在の非課税枠が２０１５年１月１日から改定される。
・ 亡くなる前３年分の贈与は相続財産に持ち戻して相続税を計算する。
・ 基礎控除１１０万円の範囲内の贈与も持ち戻す。

以上のような説明をいただきましたより詳しく聞きたい方は守る会相談窓口まで。

第２部“あんしんノート”施設入所編

説明会
社会福祉士
当会アドバイザー渡辺和哉先生「あんしんノート」とは本人が心豊かに安心して暮らしていけるよう、成書き方としては年後見人や支援者に対して基本情報や生活歴、医療まず、表紙に「本人の氏名」「初回記入日、記入者情報等を提供するノートです。

名」を書いておきます。

・ 情報の記入は、書きやすいところ、書きたい所

・ 何度でも書き直しや書き足しを行ってもよいから書いていくとよい。

（鉛筆で書いておいて、消しゴムで消して書き6

なおしてもよい。

施設にお願いしたいことなどは熱い思いを、気・ 書き損じ、汚れてしまった場合は守る会のホー持ちを込めて書いておくとよい。

ムページから安心ノートをダウンロードでき・ 「あんしんノート」は貴重品として大切に保管る。
）

し、保管場所はこのノートを見てほしい人に伝・ メモや空きスペースは自由に書いておくとよい。

えておくとよい。

・ 写真や手帳類(コピーも含む)を一緒に保管しておくとよい。
・ 大切な人へのメッセージ、本人へのメッセージ
限られた時間の中でしたが、ていねいに解りやすく説明していただきました。
“あんしんノート”についても解らないことや、もっと詳しく聞きたい事がありましたら守る会相談窓口にて相談いただくこともできます。

重症心身障害医療から学んだこと
神奈川県総合リハビリテーションセンター七沢療育園 栗原まな
私は、小学生の時に医ぐに平成の元号に変わりましたが）、神奈川リハビリ師になりたいと思い、大に赴任してまいりました。早くも２６年が経とうと学に入った時には小児科しています。当時から入所しておられた方も現在の医になりたいと思い、そ七沢療育園には沢山おられます。みかん狩りや海水して大学を卒業した時に浴などの屋外療育に一緒に出かけたり、宿泊行事には障害児医療に携わりた付き添って行ったのも楽しい思い出です。仕事にかいと思うようになっていまけてちっとも手をかけて育てられなかった２人のました。卒業した千葉大小児科では障害児に接する息子達ですが、息子達は七沢療育園のボランテイア機会が少なかったので、慈恵医大小児科に入局し、に足繁く通っておりました。特に長男は音楽が大好研修医の時代から重症心身障害児と過ごす毎日でし

きで学校のブラスバンド部でトロンボーンを吹いてた。私の小児科医としての出発は重症心身障害医療おりましたので（趣味が高じてプロのトロンボーンだったのです。慈恵医大はもちろんのこと、都立北奏者になってしまいました・・・）、クリスマス会や療育園、神奈川県立こども医療センターで沢山のこ誕生会には何度もお邪魔して得意の演奏を披露させとを学び、その後過ごした英国での２年間に多くのていただきました。若い支援員さんと一緒に利用者素晴らしい経験をいたしました。特に英国では「障さんの車いすを押して中庭を散歩したり、食事介助害のある子どもも、障害のない子どももみんな同じをさせていただいたり・・・利用者さんやスタッフ子ども」という精神が根付いており、例えば変形がの方々と接するなかから「人間の本質」を学ばせて強く不随意運動が激しい脳性麻痺の子どもでも市民いただけたと感謝しております。

プールに「普通に」入り、その子どもを誰も特別視「重症心身障害」という概念はしないという姿勢にはじめは随分と驚いたのですが、我が国に特有なものです。医の原

次第にそれが当たり前のこととして自分のなかにな点、飾らない人と人との接点なのじんでいく気がしました。その新鮮さが素晴らしかだと思っております。この概念をったのを思い出します。

これからも育てていきたいと思英国から戻り、９カ月が過ぎた昭和６４年１月（すいます。
7＊ お詫びと訂正＊

会報14号で掲載させて頂きました7ページ「ワゲン療育病院長竹開設のご挨拶」のご紹介文の中で古津英明先生とご紹介しておりますが、正しくは古澤英明先生の誤りでした。
お詫びして訂正いたします。
大変ご迷惑をお掛けいたしましたことを深くお詫び申し上げます。

当会のホームページから「あんしんノート」施設入所編がダウンロードできるようになりました。その他にも最新の情報が盛りだくさんあります。
是非、ご覧下さい。

る会の三原則」の意
味の大きさを日々痛感しています。
副会長
山崎とに力を注ぐ
ことが今こそ求められているのではな
いでしょう
か、「
守党派を超えること」の通り、最も弱いものを守るとい
う
崇
高な
信
念のも

「
親個
人にいかなる主
義主
張があっても重症児運動に参加する者はと思います。の通り、再び
日
本が争
いに巻
き込まれるようなことがあってはならない「
決して争ってはい
けない
争
いの中に弱
いものの生
きる場はない」はどんなことがあっても不変だと思
い
ます。

しかし、
「最も弱いものをひとりもれなく守る」とい
う
私
た
ちの覚
悟大きく
時
代が変化しつつある
時なのかもしれません。

えようとしています。
思
いもしなかった「東日本大震災」もありました。

障害児」という文
言が消え、「重症心身障害児施設」という
呼び
方も消8

それから
制
度がめまぐる
しく変化してきました。
法
律から「重症
心身たことはとても大
きな変化
だと思
います。

平成
１
５
年
、
日
本の障害
福祉が支援
費
制
度
で
「措置から契約」になっ

ま えと
ま し ら 細 が 多 先だ た れ 々 で く 日十 。 て と き の 、年
き 続 ま 方 川
た け し に 崎、
さこ て た ご 分と き 。 参 会
れどを た加 の、 感
十頂 「身 が年き 設の、 立とあし り
改 十いま まめ 周
う
るて 年
思し思 た
皆 感
いい がさ 謝がでん のあ、
気 改の 集り
持
温 いめ
まちか 」てすを 周
い を。
実
新 り
気 施
た の持 さに 多
ち せす くに てる の直 頂こ 人
接 きと た触 まが ちれ しで にる た
き 支こ 。

編集
後記