神奈川県重症心身障害児(者)を守る会

第 9 号 2012/7/7 日発行「神奈川県重症心身障害児・者を守る会」は、昭和４１年に結成されました。重症身心障害
児・者の生活と生きる権利を守り、人間としての尊厳、生涯を通して社会の中で幸せな生活を送れるよう、支援することを目的としております。

当会では、こうした活動を共に行うお仲間や、支援をしてくださる方を求めております。ひとりひとりは微力であっても、皆で集まり協力し合えば大きな力となります。ご理解、ご協力を賜りますよう、宜しくお願い致します。

正会員とは・・・重症心身障害児(者)の保護者の方。

賛助会員とは・・上記の親の運動に賛同して、一緒に考えていただく会員。

巻 頭言

神奈川県重症身心障害児︵者︶を守る会

会長

伊藤光子

日ごろより︑本会に対しまして格別のご理解︑ご支援を賜りまして心より厚くお礼申し上げます︒
昨年１２月に改正された﹁つなぎ法﹂がこの４月より施行されておりますが︑この度﹁障害者自立支援法﹂が﹁障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律︵障害者総合支援法︶に改正されることが ６,月２０日の参議院本会議で可決成立いたしました︒それに伴い︑基本理念が新たに設けられ平成２５年４月１日から施行されます︒︵詳細についてはＰ５〜６をごらんください︒︶これまで総合福祉部会において制度改革の議論のなかで︑入所施設は人権侵害であるから即解体してそれぞれの地域に移行させるべきだとの意見が大勢を占め︑一時は大きな危機感をいだきましたが︑北浦会長はじめ多くの皆さまのお力で︑重症児者の通園事業の法定化︑﹁児・者一貫﹂の維持︑継続と入所施設の存続が守られることになり︑安堵しているところです︒しかし︑未だこの先も問題が山積しており予断を許さない状況であることには間違いありません︒親として︑守る会の基本理念である 最[も弱いものをひとりももれなく守る﹂をこころに刻み努力を重ねていきましょう︒
今︑神奈川県では︑横浜市︑相模原市︑横須賀市の三市に重心施設の建設計画がすすめられております︒全国的にこの厳しい情勢のなかで︑他県にはないといっていいほど画期的なことと注目をあつめております︒これらの施設が︑入所者のみな【振込先】

神奈川県重症心身障害児（者）を守る会 伊藤光子

編集後記
﹁入所施設でお世話になれるありがたさに感謝をこめて﹂
中・軽度の知的障害者の雇用・教育・訓練・支援の現場に携わって２０年︒
四〜五百人を超える障害者の人達と交流がありました︒その中で﹃私の心に残る障害者たち５０人﹄という記録があります︒
私たちの子供と違って小中高と特別支援教育を受け︑一般社会に出て企業就職をした人達でありますが︑十人十色︑いや︑百人百色︑一人ひとりが全く違う特性︵個性︶を持っていて受け入れる企業担
当者は大変ご苦労されています︒当然のことながら︑長い年月育ててきたご両親のご苦労は︑ひとしおだと思います︒
今でも私は８０人を超える知的・身体・精神それぞれの障害のある人たちの就労・定着支援のアドバイザーとして︑その任に当たっています︒以前︑障害のある子どもの母親たちの会話の中にこんな言
葉がありました︒﹁お宅の子は軽くていいね﹂﹁うちは重くて大変﹂︒
この言葉には深い意味合いがあります︒
その﹃意味合い﹄と﹃私の心に残る障害者たち５０人﹄のことについては次の機会にお話しするとして⁝私たち夫婦は︑妻は地域の子供たちのためのボランティア活動を︑私は企業時代︑そして定年後も前述の通り活動しております︒こんな活動が可能なのは障害のある娘が入所施設でお医者さんや看護師さんをはじめ︑たくさんの方々にお世話になり︑安心して生活しているからです︒
入所施設のありがたさを痛切に感じています︒私たちはその恩返しのつもりで活動を続けており︑これからも努力していく所存です︒
神奈川病院ひまわり会 常盤 正臣

12らず ︑重症児者が家族の介護に支えられながら在宅生活を維持できるようにバック

９６００円／年
一般賛助会費1 口 ２０００円／年
法人賛助会費１口 ５０００円／年

口座番号 ００２４００−０−９７５８２

アップする︑そうあってほしいと願っております︒【正会員】【賛助会員】

神奈川県重症心身障害児（者）を守る会
平成 24 年度総会（第 46 回）を開催
4 重症心身韓害児青施設事業計画（1）施設の概要名が指名され承認された。
２３年度は、「神奈川県重心児（者）の生活実態調査アンケート」を実施、神奈川新聞厚生文化事業団、財団法人神奈川心身障害児福祉基金財団から助成金を得て５０ページにわたる報告書を完成させると言う大きな事業が行われた。この報告書は、関係行政機関他へ配布され、重心児（者）の今後の在宅生活、入所生活がより良いものになるよう活用されること

ア

施設の名称及び所在地（仮称）相模原市緑区長竹重症心身障害児者施設
相模原市緑区長竹 494 一 1 他

イ 施設の種類
重症心身障害児者施設（療養介護、医療型障害児入所施設）
ウ 設置主体及び経営主体
社会福祉猿人 相模更生会（ア）主たる事務所の所在地

平成２４年５月１日（火）１０：３０〜１１：５０、になる。

相模原療育園を会場に、来賓に神奈川県保健福祉局

２４年度は、会報の充実、学習会の実施、安心ノー石黒課長、社会福祉法人慈恵療育会 安原理事長、トの検討などの活動が計画されている。

守る会関ブロ副ブロック長（守る会東京支部長）岩総会後は、昼食の後、同会場で引き続いて学習会が城氏、相模原療育園施設長 細田氏、同療育部長 鎌開催された。

田氏、同事務長 後藤氏、守る会本部事務局長 宇「変わりゆく制度の中で」をテーマに、守る会本部佐美氏を招いて開催された。参加者は６３名、委任事務局長 宇佐美氏、守る会東京支部長 岩城氏、状１２７名、総会員は２４８名。

相模原療育園施設長・医師

従来、横浜市の県民サポートセンターあるいは社会長をパネリストにディスカッション。

福祉会館を会場としていたが、横浜まで出かけるの夫々の講師の経歴や重心児（者）へのかかわりにおは遠くて大変と言う方もあり、地元会場となれば、ける気持ちを語ってくださると言うユニークな試み

地元の方たちが参加しやすく大勢集まれるのではな

で参加者は、講師たちの重心児（者）に対する思い

いかと本年は、相模原療育園を会場として開催したに感動。

もの。

つなぎ法については、宇佐美事務局長から、新法を相模原療育園の職員の方々、保護者の方々には、相作るための総合福祉部会は５５名の委員のうち、身模大野駅、古淵駅から会場までの案内、会場の設営、体障害、知的障害の方々が圧倒的多数で、サービス放送機器の準備、後片づけなどなど大変なご協力を内容、支援支給額も自分たちで決めるなどと言う強頂き会員一同、感謝をした。

引な主張を繰り返した結果、新福祉法は消えてしま

総会は、２３年度活動報告、会計決算報告及び監査ったが、守る会としては、つなぎ法で改正すべき所報告が行われ承認を得、また、２４年度活動計画おは改正で来た。これ以上混乱させないで欲しいと要よび予算についても承認された。２３年度の支出額望している。

相模原市中央区小山 3429
（イ）法人認可
昭和 27 年 5 月 27 日（ウ）主な施設

細田氏、本会 伊藤会

病院（総合相模更生病院：相模原市中央区小山）
特別養護老人ホーム （相陽台ホーム：相槙原市南区下溝）
特別養護老人ホーム（ワゲン新横浜：横浜市港北区）
エ 定員
60 人（入所 50・人、短期入所 10 人）（2）施設の規模及び構造
ア 敷地面積2,998.00 ㎡

イ 建物の面積

建築面積：1,494,45 ㎡ 延面積：2,992,72 ㎡

ウ 建物の構造

鉄筋コンクリート造 3 階建

（3）施工計画
ア 着工年月日

平成 24 年 9 月 1 日

イ 竣工年月日

平成 25 年 3 月 31 日

ウ 事業開始年月日

平成 25 年 4 月 1 日

は３，１５８，７０２円で中、守る会本部への納入金が１，５９５，８５０円、県守る会の活動費は１，５６２，８５２円であった。２４年度の予算規模は２８０万円、支出構成は２３年度とほぼ同じ。また、２４年度新役員を選任、伊藤光子会長が会長職を続投して下さることになった。副会長５名、事務局２名、幹事１３名、監事２211相模原市重症心身障害児施設建設説明会

細田施設長からは、重心はマイノリティーだが、重心施設には２４時間、医師がいる環境にあり恵まれている、守る会が頑張った性もあろう。老人施設で過ごしている老人、他の障害者のことを考え、ちょっとずつの我慢とバランスを考えてもらいたい。安
心ノートの記入が子供にかかわる医師への指針となるなどの話が合った。
以上
副会長 吉田昭寿

平成 24 年度の活動計画について
事務局
向転換を決意してから、２期４年間が経過しました。

啓発活動」を積み上げるとともに、重症心身障害児この間の活動は、事実上、無から有を立ち上げるに(者)及びその保護者等の「実情の周知」及び「願いのも等しく、大変な困難の連続でありました。しかし実現」に向けて、関係団体等と協力しつつ、地域やながら、役員のみなさんが、会長を中心にして一致国の政治、行政、並びに、社会に対して働きかけて、団結し、活動推進会議、活動部会、役員会、メール

その共感、支援、並びに、協力を獲得し、重症心身交換、電話などを通じて意見を出し合い、協力し、障害児(者)に係る施設や公共の政策の改善を促し続会員のみなさんに呼びかけつつ、一生懸命になって、けてゆかなければなりません。この際、特に、法改組織的な活動を積み上げて参りました。その結果、正によって市町村長等の所掌になった１８歳以上の学習会（講演会、シンポジウム／ジョイント・トー

障害者の療育につきましては、各会員自らが習熟・キング、研修会、勉強会、みんなで語ろう会、おし順応することに努めると同時に、所轄の市町村長とゃべり会など）、懇話会、会報、アンケートなどが実の連繋を図ってゆくことが喫緊の重要課題です。守

現し、要望書の提出、療育トラブルの支援、助成金・る会としても、これらの課題に対して、助言や支援賛助金・寄付金等の活用、賛助会員制度の確立などをしてゆきます。の諸活動が次々に進展し、過去には殆どみみられなかったような素晴らしい成果を築き上げつつありま活動の要領としては、去る５月１日に招集されたす。

第４６回（平成２４年度）総会において議決された

平成２４年度は、上記の諸活動の成果及びアンケー活動計画（第三議案）に基づき、活動推進会議（正トによる重心児(者)生活実態調査の結果を踏まえつ副会長によって構成）において個々の活動の一般方

つ、神奈川県下の重症心身障害児(者)について、主と向を見定め、それを各担当部会（担当副会長を統括して、責任者とする数名の専門役員によって構成）におい①

現在の療育のさらなる向上て具体化し、さらに役員会（全役員によって構成）②

親亡き後においても心豊かに人生を過ごすことに諮って議決を得た上で、各担当部会長のリードのができる療育体制の確立③

もとに、部会を主軸として実行に移します。

保護者等の人生の充実のために、具体的かつ実質的に寄与することを目指します。
そのためには、今年度も、また、会員が、互いに主要な活動の内容としては、第一に、会報は、３連絡し合い、集い、助け合い、学習を重ねて「自己回（第９〜１１号）発行します。
3

第二に、学習会は３回（第１２〜１４回）催行しま

助会員としての入会を、それぞれ働きかけます。

す。この際、外部からの助成の獲得に努めます。ま第六に、川崎分会の伝統行事としての「夏の家」

た、総会、学習会等の集いの会場を、主要重心施設は、本部からの助成を得て、さらに内容の充実を図保護者会の持ち回りとすることについて検討し、一ります。

部、試行してみます。

今から、４年前、担当医師に、突然そう、告げられただ、ただ、絶望の毎日であった。

た。

「なぜ、うちの息子だけが？」自分を憎んだ。妻や、2 回目の要望書を提出し、上記の①〜③について、脳に、大きな障害を持った、４歳の息子は、現在、その家族も憎んだ。友人や、親戚も憎んだ。道行く継続的に働きかけます。

医療施設で過ごしている。

普通の親子連れ、赤ちゃんを抱いているお母さん、自分の力で、立ったり、歩いたり、走ったり、ご飯ボールで遊んでいる近所の子供たち、この世の、全を食べたり、お話したりすることができない。目もての幸せそうに見える人たちを憎んだ。

見えない。毎日、てんかん止めの薬を点滴し、ご飯

また、障害を持ったわが子にとっての、幸せとは、のほとんどが、鼻からのミルク注入で摂取し、ほぼなんだろうかと、ずっと、考えていた。

寝たきりである。

普通の幸せって、なんだろう。おいしいご飯を食べその成果に学んで本会の活動に反映させます。

い、最新の情報を提供し、療育の在り方等について第八に、県知事及び３政令都市の市長に対して第問題を提起します。
第四に、懇話会を計画して、談論風発、知恵創出、並びに、融和団結を図ります。

今年度も、また、どうぞ宜しくお願い申し上げま第五に、本会へ未入会の保護者等に対して、正会す。

員としての入会、並びに、身近な人々に対して、賛神奈川県重症心身障害児（者）を守る会平成２４年度新役員のご紹介
担「残念ですが、もう、お子さんは、普通の人生を送ることは、できません。」

等、大会、会議、その他の行事に代表者が参加し、又は職員会の総会や各種の集いにおいて小講演を行

なまえ

小川 敦義
こども医療センター

第七に、官公庁及び関係団体等が催行する学習会第三に、会長が主要重心施設を巡回し、保護者会

幸せって何だろう

当所

属

居住 地

どの親もそうだと思うが、自分の子供が障害を持ている時？綺麗な夜景を見ている時？好きな人と一伊藤 光子

会長

相模原療育園

相模原市ったと知った時のショックは、はかり知れずそれを緒にいる時？映画を見ている時？友達と遊んでいる

伊左次 達

事務局長

神奈川病院

東京都世田谷区

受け入れられる人は少ない。障害は個性であると言時？趣味に没頭している時？みんな、人それぞれ、

谷口 久美

事務局次長・会計

ソレイユ川崎川崎市

うが、個性だと割り切れる人もまた、少ない。

感じ方は違うだろう。ただ、それは、普通の健康な

吉田 昭寿

副会長

横浜療育医療センター

横浜市

障害の事実と、現状と、将来のことを、知った時は、人の話しである。障害を持った我が子は、なにを感

肥土実

副会長

七沢療育園

愛甲郡愛川町

じて、これから生きていくんだろうか。彼の幸せと山崎 健一

副会長川崎分会

川崎市は何だろうか。それは、本人にしか、わからないの

池田 久江

副会長

神奈川病院秦野市

かもしれない。親の私にできることは何だろうか。

常盤 正臣

幹事

神奈川病院

八王子市

今でも、はっきりとはわからない。

内田 美知子幹事

横浜療育医療センター

横浜市

この４年間、息子と、ゆっくり少しづつ、向きあっ

岡村 弘美

幹事

ソレイユ川崎

川崎市

小川 敦義

幹事

こども医療センター

海老名市

小野 重行

幹事

神奈川病院

東京都渋谷区

小泉 和子

幹事

相模原療育園

平塚市

斎藤 玲子

幹事

横浜療育医療センター

横浜市

佐藤 泰彦

幹事

ソレイユ川崎

川崎市

鈴木 勝子

幹事

こども医療センター

横浜市

高山 幸子

幹事

ハイジの会

相模原市

常盤 方子

幹事

神奈川病院

八王子市

中村 紀夫

幹事

神奈川病院

横浜市

南里 正枝

幹事

小さき花の園

綾瀬市

平岡 法子

幹事

太陽の門

藤沢市

須田 孝雄

幹事

小さき花の園

茅ヶ崎市

伊東喜久三

幹事

七沢療育園座間市ていく中で、感じ始めたことがある。意思疎通は、全く出来ないが、息子の手を握ってあげると、少しだけ、握り返してくる。そこには、彼なりの、ほんの些細な、力と、温もりを感じさせる。その時、私は思った。あっ、息子は、生きているんだ。彼なりに、その時、その時を生きようと、しているんだと。
ごくまれに、にやっと、笑顔を見せてくれる時がある。なにか、楽しい事でも、感じたのかな？その笑
顔の、真意はわからないが、なにかを、感じながら、生きていることだけは、間違いないような気がする。
「幸せとは、つかむものじゃないよ。感じるものなんだよ。
」そう息子から、教えられた気が最近する。
いつまで生きてられるかは、わからないが、親として最後まで、できる限りそばにいて、私の温もりを感じさせ、君は一人じゃないんだよ、と見守っていてあげたい。

49

きのパワーを増やす必要があるのです。対象となる全体の数が少ないからこそ、もれなく会員になって会費とその使い途は？

いただくことが大切になります。

正会員になると年会費として 9,600 円納めることになります。

会員になると面倒なことがある？

このうちの 6,600 円は全国組織である社会福祉法

私自身の経験からすると面倒なことはまったくあり人「全国重症心身障害児（者）を守る会」に拠出さませんでした。時間をとられることもありませんでれます。

した。

やはり国に働きかけていくには全国組織が必要です。

もっとも今年になって幹事団の一人に加わるようにそのためには少数ですが専門の職員もおかなければなってから、いろいろ会議やら何やらで忙しくなりなりません。

ましたが、少なくとも会員としてやらなければいけ

注：神奈川県守る会には職員がいません。

ない義務的なことはいっさいありません。

神奈川県守る会に残った 3,000 円／1 会員で、いろいろな活動や通信費をまかなっています。

在宅の人も会員に
今、全国で重心専門施設に入所希望待機者が７００

なお、細かいことですが、この会費は障害者本人に人います。

支払われる障害者年金から支出してもよいとされて７００という数を多いとみるか少ないとみるかですいます。

が、他にも通所希望者で適当な施設がなく困っているかたもいるはずです。

私自身、正直に言えばこれまで守る会をあまり身近また、いざ病気となった時にどこで診てもらったらに感じたことは無かったのですが、重心カテゴリーいいのか悩みを抱えている方は、在宅の方すべてにが児童福祉法から無くなってしまった今、「重症心身あてはまるのではないでしょうか。

障害児・者」を守る会がわが子、あるいはわが子と18 歳以下のお子さんの場合、教育や訓練の場所や便同じ重度かつ複合的な障害を持つお子さん（成人の宜についても、お悩みがあるのではないでしょうか。

方も）にとってどれだけ大切かあらためて感じていこれまでは児童福祉法ではっきりと、重症心身障害ます。

者という言葉のもとに重心のための施策があったのまだ守る会に入会されていない方を、一人でも多くにこれからどうなるのか。

お誘いできればと思います。

本当は現在、在宅で頑張っていらっしゃる方にこそ、これからの心配があるはずで、そのためにこそ「守る会」が働いていかなければなりません。

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今、なぜ守る会？
ひとりでも多くの方を会員に神奈川病院ひまわり会めて思い知りました。その先生を非難することはで
中村紀夫

きません。先生は専門のお立場から真摯にわが子を診察してくださり、そして重心者を受け入れられなわが子は重心専門病棟で 40 歳い現実を率直に語ってくださったのです。

長男が生まれて、重度の障害を持っていることを医師から知らされたときのショックは、あれから 40今こそ「守る会」に年たった今でも忘れることができません。

幸い神奈川病院重心病棟の先生や看護士の方たちに10 年ほど、在宅でがんばったものの医療介護が必要

よる昼夜を分かたずの看護と食事内容の微妙な調整になったということもあり、神奈川病院に入所しまで、手術をせずに事なきを得ましたが、今回の事態した。

で勉強したことは、というよりそんなことはとうに生まれて間もなくのお医者さんの見立ては 10 歳まわかってはいたことですが、重心児・者にはやはりで生きられるかどうか、その 10 歳を過ぎると今度特別な環境が用意されていなければ生きていくことは、成人になることは無理でしょうと言われました。

も難しいという現実です。

その子が今 40 歳。

今年の法改正で他の障害者の方と統合され、重症心重心専門病棟の 24 時間体制で見守ってくれる療育

身障害児（者）という言葉が法律の上ではなくなり介護が無ければ、当初のお医者さんのお見立て通り、ました。

おそらくは 20 歳を超えることは難しかったでしょ私たちは全国守る会の北浦会長をはじめとした先達う。

が苦労して築いてきた「重心」という弱者のための食事は鼻からの経管で、呼吸も気管切開してたんの特別な施策に、ある意味安住していたのかもしれま

詰まらないようにし、体温調節もうまくできないよせん。

うな状態ですが、調子のよい時に声をかければ、に今回の法改正の是非はともかくとして、「重心」といんまり笑ってくれます。

うくくりがなくなるということは、これからの重心親ばかな表現を許しても児（者）にとって重大な問題をはらむととらえる必

らえば、無心なその笑顔が要があります。

時に仏様にも見えるので障害児を持つ親の悩みを共有するだけなら他の障害す。

者団体に入っていてもよかったかもしれません。
しかし、重心という保護対象の規定が無くなってし6

重心者の看護は一般病棟ではできない？

まった今、全国で 348 万人いる障害者の中に埋没しところが昨年、腎臓結石ができて尿がうまく出なくてしまうことになりかねません。全障害者のわずかなってしまいました。

１％（3 万 8 千人）にすぎない重心ですが、私の子結石の除去をするには、手術のできる泌尿器科のあ供の例を引き出すまでもなく、他の障害者のかたとる病院に入院させなければいけません。その病院のは違った特別な施策を講じなければいけない子供た泌尿器科の先生に相談したところ、子供の状態が手ち。親や保護者が一つの組織にまとまって、声を出術に耐えられるかどうかの問題の他に、一般病棟しそうにも出せない子供たちに代わって、「重心の存在かないその病院では、「このようなお子さんの術前術を忘れないでください」と強く訴え続けていかなけ後の看護ができない」とおっしゃるのです。

ればなりません。

40 歳にして重症心身障害者のわが子は、「このよう数は力なりではありませんが、一人でも多くの人になお子さん」と呼ばれる子なのだと、その時あらた会員になっていただき、国や自治体に働きかえると7