こころのバリアフリー＆ビューティーマガジン
2019 Autumn

Take FREE

29

季刊 Vol.

女子部

伝わらない悩み ……

見えない障がいと向きあう

インタビュー『ブレードガール 片脚のランナー』

重松成美先生

イケメン処方いたします♥ Special
パラクライミング

濵ノ上文哉さんCo-Co Life NEWS

オーディション合格者発表！
表紙撮影：鈴木智哉

デザイン : 森田悠介

オーディションのときに知的障がいがあることを伝えています。
女優として活動する上で、事前に伝えないと周囲の人もどうやって手伝えばいいのかわからないこともあるので。たとえば台本の漢字や文章がすぐには読めません。ダンスも苦手なので、一度見ただけではすぐに踊ることも難しい。でも、そんな自分を気にかけてサポートしてくれる人は必ずいます。舞台ではスタッフの方が支えてくれたり、ダンスの動画を撮らせてくれたり。困ったときには周りの人に助けてもらっています。最初にできないことを伝えることで、必要な手助けを得られるのかなと思っています。

まつ した

な

つ

き

松下 奈津希さん（22 歳・知的障がい、迷走神経反射）
アヴニールプロダクション所属。舞台女優として数々の舞台に出演し、芸歴はすでに８年。昨年は音楽劇「カワサキ ロミオ＆ジュリエット」ナッキー
役をオーディションでつかんだ。愛らしい笑顔がチャームポイント。将来の夢は、舞台やドラマに出演し続けて、心を動かす女優になること。

ヘルプマークって知ってる？

自分の特性を理解して周りに伝えてみよう。支援も得やすくなるよ！

内部障がいなどで支援が必要なことが外見ではわからない人が、周りの援助を得やすくするためのマーク。
東京都が推進し、現在は他の道府県でも配布し始めています。配布場所
は各自治体へ問い合わせを。

最初に伝えることが大切。
急に体調が悪くなった時の対処もしやすくなります！

私は激しい運動を続けると呼吸ができなくなるので、自分のためにも病気のことは隠していません。ダンスレッスンでも先生に伝え、休む時間を作るようにしたら、周囲の人たちも私の体調を一番に考えてくれるようになりました。中には、私の病気をきっかけに献血や骨髄バンクのドナー登録をしてくれた友達も。私が病気を打ち明けたことで「人のために」という想いが広がっていくのはうれしかったですね。これからも「できないことは恥ずかしいことじゃない」と自分に言い聞かせながら、見えない障がいだからこそ、障がいという枠にとらわれずにチャレンジし続けたいです。
みぞ ぶち

せ

り

な

溝渕 瀬里菜さん（29 歳・難病指定 再生不良性貧血）
Co-Co Life タレント部所属。ミュージカル女優でダンサー。数々のミュージカル作品やドラマ、CM に出演。同
じく Co-Co Life タレント部所属の岡野成美とのユニット「せりなる」で、歌手としても活動開始。

撮影：鈴木智哉（P2～3） 扇強太（P6） ヘアメイク：中山静 手話通訳：今井遼 デザイナー：紅林弘美 ライター：長谷ゆう、小澤友美 編集：関由佳

2

見える見えない関係なく、日常で抱える困難はみん
なそれぞれあるはず！
音が聞こえないと、日常の情報に気づけない、電話ができないという困りごとは日常茶飯事。また反復性うつも抱えている
ため、気分次第で外に出るのが嫌になることもあります。学生の頃は学級会で障がいについて自分の言葉で説明していました
が、今もコミュニケーションをとる相手には、口をはっきり動かして話してほしいとか、特に親しい友人には人ごみが苦手なことを伝えています。やはり、理解を深めるには聞こえる人との接点が必要。タレント活動を通じて、私が「ろうは聞こえな
いだけの障がいではない」と世の中に伝えることで、お互いがコミュニケーションをとりやすい世界になったらと思います。

おお たか

大髙 るりこさん（24 歳・先天性ろう・反復性うつ）
Co-Co Life タレント部所属。右耳に補聴器、左耳に人工内耳を使用。ろう学校と普通学校の両方を経験、手話ができる。タレントとして日本では認知度が低めのデフリンピッ
ク※を広める活動を目指している。
※国際ろう者スポーツ委員会（CISS）が主催する聴覚障がい者のための国際スポーツ大会。

見えない障がいは生きづらいと思われがち。でも見える障がいの場合は見た目に「障がい」という看板を背負って生きていかなくてはならないけれど、見えない障がいはその看板を背負
うか、背負わないかを自分で選択できる。私はそう前向きにとらえています。最近は「自分が生きたいように生きていい」と思い、心理学を学び始めました。
「人の心がわからないから」と心理カウンセラーの夢を一度諦めたのですが、自分で自分を信じてあげられてなかったんですよね。障がいの苦しさをわかってもらえないことはやはりつらいけれど、これからは自身の思いを信じて自分を応援してあげたいと思います。

た

なか

ごう

田中 豪さん（ADHDを含む自閉症スペクトラム、うつ病）
誰もが配慮を受けられる社会の実現のため、カウンセリング
やコーチングなどを勉強中。2019 年春にはファションショー
にモデルとして参加。普段は障害平等研修（DET）※ のファ
シリテーターとして、日本の障がい理解に向けて活動中。
※障がい者の社会参加や多様性に基づいた共生社会を創ることを目的とした、当事者がファシリテーターとなって進めるワークショッ
プ型の研修。

3

一言で「障がい」と言っても、外見でわかる障がいとわからない障がいがあります。今回は「見えない障がい」のある４人に、見た目から伝わらないことのつらさや思いについて、お話を聞いてみました。

「障がい」という看板を背負うかどうか
選択するのは自分次第！

私は実家に頼れなかったこともあり、普段は障がいを隠して生きています。見えない障がいなので良くも悪くも一応隠すことができます。
健常者のふりはとてもしんどく、症状を悪化させていると思いますが、精神障がい者への差別や偏見（役所の窓口で赤ちゃん言葉で話されたり、他の精神障がい者が子供を児童相談所に取り上げられたり）が恐
ろしくてカムアウトできません。
（猫村ねこ・40 歳・解離性障がい、アスペルガー、うつ）長時間歩く時は杖を使っています。それ以外は杖をついていないので、普段はあまり席を譲ってもらうことはありません。しかし、杖をついていると、ほぼ 100パーセント譲ってもらえるので、まだまだ見える障がいの方が周りから理解されやすいんだなと思います。
（恋・20 歳・両下肢機能障がい、内部障がい、視覚障がい）

無理すると病気が進行するので休みたいけれど、パッと見でわからないのでサボってると思われる。自分でもできないことを言い訳にしているのか、障がいのせいなのかわからないときがある。
（あやにゃん・39 歳・臼蓋形成不全症）
21歳まで健常者として生きてきました。そのためか、障がいがあることが理解されづらい。見えない障がいだと何に困っているかも
うまく説明しづらく、健常者には早くできることでも、私にはできないとわかってもらえなくて大変だなぁと思います。
（カノン・33
歳・軽度知的障がい、うつ、適応障がい、解離障がい、気管支喘息）

少し動作がもたつくことがあるからか、エスカ
レーターを乗り降りするときに抜いていこうとする人に邪魔にされたり、文句を言われたりす
ることが多い。
ヘルプマークを付けているのに、わざとぶつかられて「ばーか！」といわれたこともあります。
（サトウゲンゾウ・47 歳・高次脳機能障がい）障がいの特性上、大勢で行動したり雑談することが苦手です。その様子が ｢わがまま｣ ｢人に合わせられない迷惑な人｣ と誤解されてしまうのが、つらいです。
（ちえ・35 歳・広汎性発達障がい）

私は障がい者であると言うと、とても驚かれます。人よりできることもあるけれど、それでもできない、困難な部分がある。だからこそ、お守りとして障がい者を名乗らせていただいています。見えない部分であっても、障がい者であることは正義でも悪でもなく、1 人の個人の人格だというのが、これまでの経験上得た到達点です。
（みぃ・33 歳・双極性障がいⅡ型）

編集部 Voice☆
障がいが目に見えないことでサポートしてもらいにくい、障がいがあると伝えにくいという声多し。ヘルプマークの利用者も多く見られました。中には見える障がいの人がうらやましいと感じる人も。

見える見えないで人の親切が変わる。でも、障がいが見える車いすだからといって、エレベーターが満員になっていても譲ってくれないときもあるし、バスは急いでいると乗客からの嫌な視線が気になります。
（横江未菜・29 歳・スティッフパーソン症候群、体幹機
能障がい、上下肢まひ）

編集部 Voice☆
見える障がいの人からも、見えない障がいをできるだけ理解したい、という声が多々みられました。ただ、病気を理解してもらいにくい、という点は見える障がいでも同じと考えている方が多いようでした。

障がいが見えるか見えないかで周囲が感じることは違うはず。そこで、それぞれの立場で「見えない障がい」について思うことを大調査！ 「障がい×見た目」に関する率直でリアルな意見やエピソードが集まりました。

複数の結婚披露宴会場で担当者に自分たちの発達
障がいについて話したときに、「そうは見えませんよ～」とか「普通ですよ」みたいなポジティブな言葉をかけられました。目に見えないけれど障がいがあるということを理解してもらえないことが必ずといっていいほどあり、それが地味に傷つきました。
（住吉友美・36 歳・発達障がい）

サポートを受けにくいのではないかと感じるから、見えない障がいを抱えて生きるのは、目に見える障がいを抱えて生きるより大変だと思う。
（植木恵理佳・26 歳・二分脊椎、水頭症）
見えない障がいの人は、周りの環境を見える障がい以上に自分で作り上げていく必要があるように思うので、心身共に疲労するだろうなぁと思う。
（アールグレイ・42 歳・股関節変形、骨盤変形）
障がい認定されていない段階でも、もっと積極的に自分からもオープンになってもいいと思う（うつ病など）。でないと、
自分がもっと生きづらい。まずは自分が認めて、受け入れて、自分発信で示すことが大事。
（西ヲタ・35 歳・体幹機能障がい）

4

「ヘルプマーク」以外にも、見た目で気づきにくい障がいや症状で困っているとき、周囲に伝えるマークはいろい

人間関係にも関わるし、私は仲良くなれそうな人には見えない障がいのこともちゃんと話すようにしています！（海月・19 歳・子宮頚がん
ワクチン接種後の後遺症で脳機能障がい）

ろあります。
「こんなの欲しかった」があるかも !?

ハート・プラスマーク
内部障がい、内臓疾患があることを視覚的に表し、理解や協力を得やすくするためのマーク。名前の由来は、身体内部を意味する「ハートマーク」に、思いやりの心を「プラス」したのだそう。

特定非営利活動法人
ハート・プラスの会

杖をつかずに歩けるようになったのですが、 相 手に 健 常 者 と 思 わ れ て し ま い長時間の立ち話や歩行、座位が増えた。会話でも障がいの話を切り出すまでが長くなってしまい、 な か な か 障 が い を 伝
え ら れ な く な っ た。しかも杖をつかないようになってから元気にみえるのか、知人も下肢障がいを忘れることが増えた……。
（城岸美稀・28 歳・左足
関節機能障がい）

オストメイトマーク
人工肛門や人工膀胱のある人（オストメ
イト）を示すマーク。このマークがある
トイレには、ストーマ（※）や周囲のお腹を洗うときに便利な温水シャワーなどの設備が整っています。
※手術によってお腹に新しく作られた、便や尿の排泄の出口。

おもて

公益社団法人日本オストミー協会

うらもしものときのためにストラップも！
（1個330円）

購入先：ブーケ（若い女性オスト
メイトの会）

エスカレーター
マナーアップ
障がいがあり、エスカレーターで片方の手すりしかつかめない人を示すマーク。
キーホルダーにもなっています。
「プレッシャーを感じることなくエスカレーターに止まって乗りたい」という当事者の声から、理学療法士たちが考案したそう。

現在は車いすを利用しています。生活面での不自由さが増しましたが、見た目に明らかな「障がい者」となり、周囲から心遣いを受けることが増え、ありがたく感じています。見える障がいとなってからは社会にも心優しい方がたくさんおられることに気付きました。見えない障がいは自ら発信しない限り配慮は望めませんが、最近はヘルプマークも普及しつつあります。困っている人の手助けをしようと思う人も少な
くないと感じるので、ヘルプマークを活用して配慮が必要だとアピールしていくことも大切な手段だと思います。
（サフィア・41歳・完全型ベーチェット病、神経サルコイドーシス、皮膚エリテマトーデス 、
平山病等）

見えない障がいのときは電車で優先席に座っていると周りの視線が痛い時があった。また、最近は障がい者用駐車スペースに車を停めている最中、外から女性がガン見していて、車から車いすを降ろしたのを見たら去って行った。健常者が停めていると思われたんだと思いますが、目に見えない障がい者もいるのに……と感じた出来事でした。
（橋田まり菜・23 歳・体幹機能障がい、下肢機能障がい）

編集部 Voice☆
見える障がいのときと見えない障がいのときで、周囲の対応が変公益社団法人 東京都理学療法士協会
エスカレーターマナーアップ
推進委員会

5

わった、と感じる人が多くいました。見える障がいは配慮してもらえるけれど、見えない障がいになって病気を隠すようになった人も。

長谷

見えない障がいを職場で言うべきか迷っている人が多いように思います。
左近充 個人的には、オープンに打ち明けた方が働きやすいと思います。隠して働き始めても、一緒に過ごす時間が長いと周りな し崩 し的にカミン グアウ トするので は

長谷 見えない障がいを抱えながら、一般談しようとした方が「緊張するので伝えるます。

分が安心できる場に変えていけると思いを十分理解し、それを相手に話すことで自ました。身近に相談できる人がいたことがちにその 方の強みが「 素 直 さ 」な ん だ と 気していた方のケースでは、面談を重ねるう

情のコン トロール が 難 し く 転 職 を 繰 り 返

リ

タ

リ

の人はその人の生きづらさに気づきます。

か」を整理して伝えると理解を得やすいと企業 な どの社 会で長 く 人 と関 わ り 続ける

なく、事前に「 何 が で き て 何 が で き な いの思います。

のは難しい」と言うので、先に仲のいい先長谷とです。自己分析をして自身の長所と短所

ま ずは自分の特性を深く知るこには、どんなことが必要でしょうか？

実 際 に 職 場へ上 手 に 打 ち 明 け ら れ

長谷

左近充

輩に相談してみたんです。すると先輩から直 属の 上司 に 障 がいについて 相たケースはありますか？

上司へ話してもらえることに。スムーズに左近充 そうですね。たとえば、怒りの感

ですね。

左近充

本 人 と 上司 と 当社で 話し 合いの場 を設 け

決め手になった事例ですね。

づいたんです。自分の気持ちにとても素直

客観的に自分を見るのが大事な ん
ることができ、無事にカミングアウトでき

長谷 自分だけでなく、周りと一緒に解決

だから、感情のまま行動されるんですね。

できると思うと少し気が楽になりますね。

そこで、企業との面接でしっかりこの方の強みと弱みを説明したところ、特性をご理解いただいて無事に採用。現在も順調に働

見 方 や 考 え 方 を 変 え れ ば、 長 所 がき続けていらっしゃいます。
長谷

私も自分の短所

見 え て く る ん で す ね！
で頑張ります。

にクヨクヨせず、長所をアピールする方向

就労移行支援事業所

ゆう

就労を目指す障がい者のために、就労に必要な知識や能力の向上を図る訓練のほか、履歴書作成や面接など、就職活動の支援をおこなっています。

こ の 記 事 の ラ イ タ ー ／ 長 谷 ゆ う（ 広 汎 性 発 達 障 が い ）コ

取材させていただいたのは就労移行支援事業所「LITALICO ワークス」の横浜西口センター長。企業と障がいのある人がともに充実するための橋渡し役を担っています。

こん じゅ

さ

Co-Co Life ☆女子部ライター。英語翻訳者と書籍の出版を目指す。海外のダイバーシティ事情もリサーチ中。
brog https:ameblo.jp/adeyakani-hadeyakani

LITALICO ワークス

左近充 優さん6プレフォトイメージキャラクター

障がいのある方、そのご家族、ご友人
障がい者のための記念写真プラン〜プレフォトプラン〜

石井貴浩（ダウン症 ) ／アヴニールプロ

成人式・卒業式・ご家族の記念・コスプレ・写真集など、障がいのあるあなたとご家族、
お友だちとの大切な思い出を作ります。

3ポーズ

ヘアメイク・着付け・アルバム仕上げ

35,000円（税別）
ふりそで

衣装の「振袖」について● ファッション誌やテレビCMなどの撮影に使う本格スタジオを贅沢に貸し切り● 雑誌やメディアで活躍するカメラマンが撮影● 業界第一線で活躍中のプロのヘアメイク・スタイリスト・着付け師が担当● スタッフ全員が2011年から障がい者に携わっており、配慮ができているので安心株式会社 AVENIR（アヴニール）
事務局：〒141-0031

東京都品川区西五反田 2-30-10-805

TEL.03-5961-6796

https://avenir-2018.amebaownd.com/

車いすの方、肢体不自由の方でも簡単に着ることができる特別な二部式振袖。立ち上がることが困難な方にもご利用いただけます。サイズが気になる皆さまにも満足いただける特別なラインナップを取り揃えております。
「卒業袴」
「紋
服」
「ドレス」
「コスプレ衣裳」もございます。
◇成人式撮影 35,000円（税別）（撮影 3 ポーズ
（100カット以上の写真から選びます）
・ヘアメイク・着付け・アルバム仕上げ）
振袖（二部式他） 20,000円
（税別）
～
◇その他
コスプレ写真撮影／写真集／ PV 制作 等

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●ジョンソン・エンド・ジョンソン●ジョンソンコントロールズ●新電元工業●スワロフスキー・ジャパン●テュフ ラインランド ジャパン●電力中央研究所●東京海上アシスタンス●トゥモローランド●日本オラクル●日本貨物航空●日本コンピュータシステム●野村不動産●ノバルティス ファーマ
●パレクセル・インターナショナル●フィリップ モリス ジャパン●FutureOne●プリモ・ジャパン●ポラスグループ●マイナビ●マイナビパートナーズ●メットライフ生命●ヤンセンファーマ●ユナイテッドアローズ●リシュモンジャパン●YKK AP ほか

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7

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編集部や読者モデルの間で今、話題のマンガ「ブレードガール
片脚のランナー」。みんなはもう読んだ？ リアル義足ユーザーの２人が、作家さんへインタビューしました。

骨肉腫で右脚を切断した主人公・鈴（りん）が、陸上競技に出会い、義足（ブレード）で走り始める。パラ陸上を背景に、鈴の成長と恋を描く、胸アツの青春ストーリー！ 雑誌「BE・LOVE」で好評連載中。9月13日にコ
ミックス３巻発売。

（たにぐち・まさのり）
タレント部所属、アンプティ（切断者）サッ
カー選手。

谷口正典

重松先生 「何かを失うけれど、また新た

重松先生

友達にも読んでもらいたいな。

から義足について知ってほしいです。私の柊子 マンガだと気軽に読めるので、ここにも力を入れました。

な何かを得て成長していく人」の物語を描然と受け入れ方も変わりますよね。障がいは、単に詳しく知らないだけ。知れば、自者スポーツはランナーのパワーもすごいで材を探す中で、義足ランナーの団体の練習う」と決めました。

バーシティの可能性も描いています。

せていて、まさにチーム戦。作品ではダイなど多くのスタッフの知恵と技術を結集さすが、義足の開発や整備をする人、指導者

重松先生 義足は主人公の個性の１つではレードで走った時の喜び、躍動感、独特な義足の大変さを伝えることはもちろん、ブと一緒に練習をしています。そこで知った

毎週参加し、模擬義足を装着して、ランナー

重松先生 それは良かった。今も練習会にているようで、本当にびっくりしました ！

正典 作品中、まるで自分の心理が描かれいる人」を描くように心がけています。

せん。障がいの有無に関係なく「頑張ってキャラクターを描いているつもりはありま

あ り ま す が、
「 義 足 だ から 」という 理 由でで、特に意識した点はありますか？

柊子 義足ユーザーという主人公を描く上会に参 加し、「この人たちをテーマに描こ

義 足 や 障 がい に 理 解 が な い 人
きたい。以前からそう考えていました。題

思ったきっかけを教えて下さい。

柊子 義足のランナーをマンガに描こうと何かを失い、また新たな何かを得る。
そんな１人の女性の姿を描きたい

今西柊子

音など、マンガだからこそ表現できる描写

重松成美先生8

撮影／鈴木智哉 デザイン／紅林弘美 取材・文／野崎恵美子 編集／守山菜穂子（いまにし・とうこ）
Co-Co Lifeタレント部所属、義足モデル。

（しげまつ・なるみ）
フランスで工芸製本を学び、帰国後、2010年に「白い本の物語」（小学館）でマンガ家としてデビュー。

映

画化

でも話

題

編集部が厳選した、障がい・難病当事者が活躍する
オススメ作品をご紹介。ドキドキ＆ワクワクが詰まった作品で、心に秋の涼風を吹かせてみてはいかがで
しょうか？

や

っ

イ
ぱり

「ゆびさきと恋々」
著 / 赤池うらら（講談社）
テーマ 聴覚障がい、ろう
雑 誌「 デ ザ ー ト 」で 2019年7月に連載が始まったばかりのキュン恋物語。耳の聞こえない主人公に、戸惑うこともな
く接してくる逸臣さんが優し
くてイケメン過ぎる。

「海街 Diary」著 / 吉田秋生（小学館）
テーマ 骨肉腫・義足
生と死をテーマにした作品。主人公のお友達であるサッカー少年が、骨肉腫になり義足となります。
彼らの身体や気持ちの揺れ動きを通して、生きるとは何かを問いかけていきます。映画はともかく（！）原作マンガは名作です。

チ オ シ !!

推薦者／和久井香菜子（本誌編集・少女マンガ研究家）「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー」
著 / たむらあやこ（講談社）
テーマ ギランバレー症候群「ブレードガール 片脚のランナー」
著 / 重松成美（講談社）

作家さんが
学の出身
日本福祉大

推薦者／扇 強太（当団体 副理事長）「淋しいのはアンタだけじゃない」著 / 吉本浩二（小学館）
テーマ 聴覚障がい、ろうテーマ 骨肉腫・義足「耳が聞こえない」世界に、耳が聞こえる側のマンガ家が取材に取材を重ねて描いたノンフィクション・ドキュメンタリー
マンガ。手話通訳派遣の問題など、障がいを巡る諸問題についてもよくわかります。

少女マンガ初（たぶん）のパラスポーツ・マンガ。恋とスポーツという、少女マンガ大道に、ついにパラが登場しました。主人
公が健気です。義足技術者・風見さんの過去も気になります。
推薦者／和久井香菜子（本誌編集・少女マンガ研究家）

推薦者／赤谷まりえ（本誌編集・ライター、潰瘍性大腸炎）

アカデミー賞
６部門独占の歴史的名作「ストーリー・セラー」著 / 有川浩（幻冬舎）
テーマ 進行性脳疾患（実在しません）
実在しない進行性の脳疾患がテーマ。ただただ号泣しました。明るい結末ではありません（亡くなります）が、愛に満ち溢れています。
同じ著者で聴覚障がいがテーマの「レインツリーの国」も好きです。

「フォレスト・ガンプ／一期一会」
監督 / ロバート・ゼメキス
出演 / トム・ハンクス
テーマ 知的障がい子どもの頃にイジメられていた主
人公が、ひとりの女性への愛で人生を切り開いていく姿に衝撃。何度観ても面白いし感動します。小学生のときに映画館で観て以来、人生で一番大好きな映画です。
推薦者／関 由佳（本誌副編集長）

い♥︎
て深 語
く 物
渋 恋の

テーマ 事故による左腕欠如

実在のプロサーファー、ベサニー・ハ
ミルトンの、奇跡の復活を描いた物語。
彼女はクリスチャンで、私も同じ神様を信じているので、彼女の信仰に神様が答えてくれたのを実感しました。
推薦者／山本美穂（本誌スタッフ、発達障がい・強迫性障がい）

この記事のライター／

野崎恵美子（33 歳・
網膜色素変性症）「見えにくくても読む、書く楽しさを伝えられるライター」を目指して奮闘中。

推薦者／岡田愛者（本誌スタッフ・
高次脳機能障がい・右痙性片まひ）「蔵」（上下巻）著 / 宮尾登美子（角川書店）
テーマ 視覚障がい

銘酒の蔵元の美しい跡取り娘、烈（れつ）。視力を失った彼女の過酷な運命と、恋が描かれています。烈を取り巻く女性たちの生き方も含め、読み応えのある濃厚な一冊。映画化・ドラマ化もされています。20年前の作品で、Co-Co Life女子にはちょっと渋めかもしれませんが、本当におすすめです！

「Soul surfer（ソウル・サーファー）」
監督 / ショーン・マクナマラ
主演 / アナソフィア・ロブ主演

9

難病の作者自身の体験談をマンガ化。マンガとして普通に楽しめ、難病への理解も深まる作品です。

推薦者／加藤珠由（本誌編集・ライター）

デルも
本誌読者モ
♪
多数登場
「散歩の達人 [ 首都圏 ]バリアフリーなグルメガイド」
テーマ あらゆる障がいの人ありそうでなかったバリアフリーなグルメガイド。
どれも美味しそう、そしてオシャレで「行ってみたい！」と素直に思えるお店の数々。＋αとしてバリ
アフリー情報が掲載されているので、障がいの有無に関わらず、恋人や友人と一緒に楽しめる雑誌になっているのが、何よりも嬉しいです。
推薦者／元山文菜（本誌編集長、臼蓋形成不全症）

NHKラジオ第2放送で、富田安紀子のレギュラー
出演が決定！
次回は12月1日（日） 19 時 30 分
〜 20 時、見えない人・見えにくい人のための情報
番組「視覚障害ナビ・ラジオ」リンク・スクエア。聞いてね！
撮影／ c.h.lee（株式会社オウル・タレント分） ヘア＆メイク／椎名由美子、原口純佳、布川えみ（タレント分）
デザイン／森田悠介 タレント部／岡安 均、大倉伸三、田中康路 調査部／扇 強太、岡安光雄

10

●応募方法：上の QRコードから WEBにアクセスし、
お申し込み下さい。
申し込み締切は 9月 13日
（金）
。

11

ファンミーティング／元山文菜、関 由佳、土井唯菜、榎本佑紀 地方版／アドナース（京都）、パラリンビューティ（大阪） 編集／守山菜穂子

障がい者女子の本音トーク！

教えて! Co-Co Life☆ママ部
今回のテーマ「障がいのあるママの子育て」「いつか私もママになりたい！」。
でも障がいや難病のあるママの情報は少ない……。
みんなどうやっているの？ 妊娠は？ 出産は？ 子育ては……？ 「不安でいっぱいだったけど、お母さんになれて
本当によかった！」と笑顔で話す先輩ママたちにお話を聞いてみました。

娩で大丈夫！」と、スパッと切り替えてくれたんです。おかげで産後のたことは、その後の育児への自信にることまで「できない」とされなかっ産院探しが最初のハードル―― 皆さんの妊娠・出産までの経緯

負荷も少なく済んだし、自分ができを教えてください。

キョウコさん 薬 物 治 療を止めて３です。私は「両親が障がいのある子に遺伝はしないのか」と言われたん

夫の両親から「孫サクラさん 結婚前、もなりましたね。
年、通院しなくなってから２年で妊に乗り越えていけると思う」と伝え娠しました。 現在は障害者手帳を返たら、受けいれてくれました。けれを育てながらたくさんの試練を乗り院していましたね。

ど正直、長男の出産のときは遺伝し還していますが、妊娠や出産は病気

アヤさん 私は 歳で結婚したのですて い な い か すご く 心 配 し ま し た ね。

越 え る 姿 を 見 て き た。 だ か ら こ そ、が、なかなか妊娠しなくて。不妊治

私も彼と協力してどんな困難も一緒

療を４年経験し、養子も考えていたでも、次男のときはまったく気になそうなので、妊娠中は月１回ほど通

こ ろ に よ う や く 妊 娠 で き た ん で す。

んとかなる！」という気持ちが強く

ら な か っ た（ 笑 ）。 母 親 に な り「 なの 再 発 の きっ か け に な る こ と も 多 い科に問い合わせたら「あなたの障がでも地域で一番大きな病院の産婦人なったのだと思います。

派遣を利用しながら育児もしている

ア ヤ さ ん 居 宅 介 護 に よ るヘル パ ー

障がい者の子育てへの理解をひろめたい

すごく良いドクターに出会えましの で す が 、産 後 3 日 で の 退 院 後

中で主治医が変わった途端「自然分ですが、その病院で最初の主治医に施設に子どもを預けるか、育児専用

パ ー は 出 せ な い と 言 わ れ た んで す。

に突然、介護事業所から育児のヘル※1は、帝王切開を勧められて。でも途た。私は股関節には障がいがないの

アヤさん でも自力で探した病院で、んですね……。

キョウコさん 大きな病院でもそうなまって。

だし、紹介先もない」と返されてしい は 受 け 持った こ と が な い か ら 無 理

28

編集：高橋裕美
文：桐田さえイラスト：永井怜
デザイン：宮本宏美

第18 回 女子会メンバー

キョウコさん（仮名／ 30 歳）

双極性障がいⅡ型。現在は寛解（かんかい）状態。2歳の娘と夫との３人暮らし。
事務職でパート勤務。

サクラさん（仮名／ 36 歳）

左腕の上肢障がい。７歳、２歳の息子と夫の４人暮らし。主婦。

アヤさん（仮名／ 39 歳）

先天性多発性関節拘縮症。車いすを使用。日常生活は全介助。4 歳の息子と夫との３人暮らし。妊活を 4 年経験。ウェブデザイナーとして在宅をメインに勤務。

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るので、彼らを中心としたボランティ

く れる同 僚 や 飲 み 友 達 が たく さんい

絶望的でしたね。でも私には支えて頼 れ る 親 戚 も 近 く に い な い。 正 直、

夫のサポートだけでは限界があるし、の 人 を 自 分 で 用 意 し て く だ さ い と。

たい関係ができています。

できて、お互いに助け合えるありがいないようだし、ママ友もたくさんした。子どもの友達も特別気にしてしたが、今のところ取り越し苦労でサクラさん 私もそれがすごく心配でいます。

か り と 向 き 合 って 話 し た い と 考 え ての？」と聞かれたら、ごまかさず、
しっちゃんのママたちと仲良くしないきくなった時「どうしてママは〇〇ともしていません。娘がもう少し大一なので、無理にママ友 をつくろう

アヤさん 私には『エルゴ』が合ってすごく悩んでいたはず！

ルン』
はすごく楽で。知らなかったら、が SNSで勧めていた『ベビージョんです。でも腕に障 がいのあるママ

ル ゴ 』の 抱っこ ひ も が 使 え な かった

左手が痛くなって『エサクラさん 私、

肩の負担も少なくて。抱っこひもをい ん だ よ！」って 怒って く れて。子したら「母ちゃんはとってもかわい

然言われたんです。長男にその話をくそんな身体で産んだね！」って突分で気づきにくい障がいなので、結ます。双極性障がいは再発しても自具 体 的に動 くとお守り代 わりになりな状態でじっとしているのではなく、ネットを何重にもしています。不安から少しずつ準備しています。

分のことは自分でできるように、今か終わってしまうので、子どもが自アヤさん 子育ての部分の支援はいつ子どもを介護者にはしたくないのも可愛かったな（笑）
。

合図に、子どもがハイハイしてきた

つけたときの「カチッ」という 音をき、腰をしっかり支えてくれるので

小 さ く て も 貴 重！ 障 が い のあるママの子育て情報

いましたね。車いすで抱っこすると間の厳しさだけではなく、人の優し

ア ヤ さ ん 子 ど も が 生 ま れ る と、 世さを 感 じる 場 面 も 格 段 に 増 え ま すよ

キョウコさん よかった！ でも出産直後に、本当に大変でしたね……。
ね。
「障がい者なのに子育てして偉い

アグループが助けてくれました。

アヤさん 重度障がい者の子育てへの――育児情報はどう集めていますか。

けど、いちいち受け止めずにスルー
キョウコさん 私 はいつ状 態 が悪くだ」は、聞き飽きるくらい言われるすることが大切！

ね」とか「障がい者なのに産んだん

き に 気 に か けて も ら える 人 を 増 や す

サクラさん 実は最近、駅で次男を連なるかわかりません。行政や民間のます。だから現在も、いざというと努力は続けています。それは障がいサービスを徹底的に調べ、セーフティ

理解は、まだまだ少ないと感じていの あ る 親 の 育 児 への 理 解 を 深 め る こ

れていたら、 代くらいの男性に「よつながると思っています。

ど も が そ ん な ふ う に 思 って く れ て いとや、子どもが生きやすい社会にも※ 「障 害者総合支援法」の居宅介護や重度訪問介護サービスには育児支援も含まれており、
子どもの沐浴や授乳、病院や保育施設への送迎など
でサービスが利用できる。

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差別されたりしないかは心配の一つ――自分の障がいが理由で子どもがい 歴 を オ ー プ ン に は し て い な い し、

キョウコさん 私は過去の自分の障が新たにさせてもらいましたね。

らも堂々としていよう」と、決意をしいものだと思ってしまう。
「これかいないと、子どもも障がいを恥ずかいたなと。母親の自分が堂々としてるのに、不安に思った私 が間違ってらの情報はとても貴重ですよね。

いかなど、同じ障がいを持つママか

アヤさん あと抱っこひもはどれがい心がけています。

に変わるから、こまめなチェックをも大切。でも行政関係の情報は頻繁ています。あとは考えすぎないことに 行 って も ら う な ど 協 力 し て も ら っ

婚前に夫に一緒に主治医に話を聞きアヤさん そこのバランスはすごく大います。

そ れ は 子 ど も に 対 して も 同 じ だ と 思大丈夫。過度な負担にならなければ、助けてもらうことは、遠慮しなくてキョウコさん できないことを周囲にですよね。

なく、自立を促すことも大切な愛情

サクラさん 何でもしてあげるのでは「 障 が い 者 な の に … … 」はスルーで OK ！

だと思います。

精 神 的 なス ト レス を 避 け るこ と が 第

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１

で、自分から私の着替えを手伝って切ですよね。今は子どもが小さいの苦しくなります。いろいろな人を巻

係なく、一人で抱え込んだら育児はど、濃密な時間を自分に与えてくれ

育 て は 楽 し いこ と ば か り じゃな い け
るもの。この先、息子たちが思春期

き込んでやっていくことが大切。子いかない。
「子どもを便利に使ってはを 迎 え た り といろいろ あ る と 思 い ま

くれたりしていますが、大きくなっいけない」。その線引きを自分の中にすが、それも楽しみです！

た 息 子 に 同 じこ と を さ せる わ け に はなる 子 離 れ も し や す く なる と 考 えてしっかりともつことで、今後必要に
アヤさん 子どものことはきっと何歳※ 「障 害 者 総 合 支 援 法 」の 介 護 給 付
サービスでは、在宅就労時は介護にかかる費用の支援を国や自治体から受けることができず、全額が雇用主か自己の負担になるのが現状。

気持ちでいっぱいです。

る子どもには、本当にありがとうのや、初めての感情を教えてくれていらいことも含めて、たくさんの経験になっても心配でしょうね。でもついます。

子育ては「一人で、家族だけで」と抱え込まないでいいに見せているし、絵が得意なので子アヤさん 私、働いている姿を子ども
ど も が 好 き な アニメ も 上 手 に 描 け るんです。
「ママは自分でご飯は食べら上手に描けるんだよ」って伝えられ

この記 事のライター

れないけど、仕事もできるし、絵も「母ちゃんはかわいい！」
堂々と「自分の育児」を楽しんで２

今日の女子的お言葉る。だから息子は、「何もできない人」
はいないと思っているみたい。在 宅

出版社に勤務後、フリーに。１児の母。
Co-Co Life ☆女子部 HP で「桐田さえのUD概論」を連載中。

桐田さえ（ 片 耳 失 聴 ）で 仕 事 を し て い る 間 はヘル パ ー を 頼
めないな ど壁はあります が これからも仕事は続けたいですね。

サクラさん 障がいのあるなしに関をほめ続けてあげたいです。

がら、少しだけ背伸びしている自分

れ からも 情 報 や環 境 を 自 分で選 びな

本 当に良かったと思っています。こキョウコさん 今はお母さんになれて※2

14濵ノ上 文哉さん

29 歳・網膜色素変性症

パラクライミング日本代表選手。中学生のときに、網膜色素変性症と診断される。普段は企業で採用担当の仕事をしながら、競技を行っている。
好きな女性のタイプは、少年のような女性。

Special「心のイケメン」に出会えるこのコーナー。今回は、スペシャル
バージョンでお届けいたします。パラクライミングで世界を目指す、濱ノ上文哉さんの魅力に迫ります。

しいことにの殻をやぶり新
服用時間…自 分
たとき。
挑戦したくなっます。
や自分に出会え
能…新しい世界効

リアしていました。
なので、クライマーの間には、どこ
ど こ の 壁 を 登った よ ！ 伝
説の壁を 登りたい！ という共 通の言語 があります。
何十年も変わらない岩を登ることで、時間や言葉の壁を越えて、いろんな人た
ちと繋がれるのが最大の魅 力 だ と 思 い ま す 」。自 分の競技を見てもらうこと
で、励ましや驚きを与えていきたいと濵ノ上さんは言います。
「障がいって、
短所ではな
く、世の中に多くある不都合のひとつだと思うんです。自分で状況を受け入れて、変えていく努力をしていくしかない。自分の中で知 らぬ間 に 作っている限界 を登っていきたい！」そ
れでも、ふと落ち込んでし
まうこともあるという。ただ、周りにいる仲間達の繋がりや日々の関わりを通じて落ち込む回数は減ってきたそう。「僕たちって、
それこそ時間や言葉の壁
を 越 え た『 障 が い 』と い う
共 通 言 語の も と 繋 がっている。
一緒 に『 障 がい』という 壁 を 登 り ま しょう ！ 僕
たちは一人ではないです」

僕たちは繋がっている！一緒に壁を登ろうよ♪

2016年にNPO法人
モンキーマジックと出 会
い、パラクライミングを始めた濵ノ上さん。あえて障がい者にスポットを当てるのではなく、あくまで主役はクライミング。そこから自然な対話が生まれることを重視する雰囲気に強く共感したそう。
「クライミングの魅力
は 、い ろ ん な 人 と 繋 が れるところ。今でこそ室内で楽しめるスポーツクライ
ミングが有名ですが、元々は、自然の中にあった岩を登って、それぞれの壁をク

濵ノ上さんにはココで会えます！
特定非営利活動法人モンキーマジック

https://www.monkeymagic.or.jp/

クライミングを通じて、多様性のある社会を目指す NPO 法人
モンキーマジックのイベント「マンデーマジック」。毎月、第 2
月曜日は、東京・高田馬場、第 3 月曜日は、神奈川・戸塚で開催！
3 か月に一度、第 4 土曜には、茨城・つくばにてイベントを実施。
NOSE 町田店

http://www.nose2.org/15-0machida.html

濵ノ上さんがレッスンに通っているクライミングジム！ もしかしたら、ばったり会えちゃうかも !?
営業時間：月～金 13:00 ～ 23:00
土・日・祝日 10:00 ～ 22 : 00
住所：東
 京都町田市南つくし野三丁目 1-3 CK すずかけ台※ジムは地下 1F、階段しかありません。
この記事のライター／榎本佑紀（27 歳・脳性まひ）

Co-Co Life ☆女子部・事務局＆ライター。ブログ「障がい者ライターの卵、ゆきりんの成長日記」
https://ameblo.jp/cocoyuki1009/

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濵ノ上文哉さん SNS

Facebook

Instagram

撮影：明賀誠 ( アトリエルシャ ) デザイン：宮本宏美 文：榎本佑紀 編集：元山文菜

連載コラム

ときめきのおしゃれをすることは自分を見つめて大切にすることにもつながります。手軽に身近なものから楽しみませんか。ときめく
プラス1（ワン）アイテムを紹介する連載コラム第4回♪

季節に合う洋服を着て出か
け て も ︑日 差 し が 強 か っ た り
肌 寒 か っ た り し て ︑外 出 し てか ら 後 悔 す る こ と ︑あ り ま せんか？ 私は病気をしてから体温調節が苦手です︒
そこで重宝するのが﹁ストール﹂︒首にクルッとひと巻きするだけで簡単におしゃれに仕上がるファッションアイテムです︒
毎年新しいものを買ってしまうのでどんどん数が増えてしまい収納に困っているくらい︵笑︶︒
今回は私の愛用品の中から秋冬にヘビロテの 枚をご紹介します！
レンガ色のストール︵写真a︶

令和元年 8 月 31 日発行（季刊） 通巻 29 号
せ む い
発行責任者：遠藤久憲 発行所：NPO 法人施無畏

渡部 あきこ全身性エリテマトーデス（SLE）。ロフストステッキ
ユ ー ザ ー 。5 歳 児 の マ マ 。
ただ今ダイエット中、アドバイスください〜！

twitter : @emiaime

体温調節はモヘアのようなふんわりとした生地で柔らかい肌触り︒
首元を優しく包み込んでくれて ︑こ れ 一 枚 で 真 冬 の 防 寒 対策 は バ ッ チ リ ︒起 毛 し た 大 判
ストールは持っていると大変重宝します︒
木の葉が色付き始めた秋から大活躍する一枚が生成地の 花 柄 ス ト ー ル︵ 写 真 b ︶︒暗い色のコートを着ていても︑顔周りに明るい色や鮮やかな柄を持ってくることで印象がパッと明るくなって元気に見えます︒
レオパード柄︵写真ｃ︶は大
きめの長方形なので肩掛けやひざ掛けとしても使っています ︒ア ニ マ ル 模 様 も ク リ ー ム
色だと上品で他の洋服とも合
わせやすいです︒
難しい色や強めの柄もス
トールなら気軽に取り入れられるし印象UPがカンタン︒
普段コーデのスパイスとしてさし色にしたり︑防寒や紫外線対策などシーンによって使い分けたりと楽しみ方はいろいろ︒
ぜひチャレンジしてみて！

2019 Autumn vol.29

3

UP

サラッと巻くだけ
普段コーデのスパイス！

一歩

印象

わたなべ

Co-Co Life☆女子部 部長 渡部あきこが選ぶ

撮影：鈴木智哉 デザイン：宮本宏美 編集：加藤珠由

協賛者様ご紹介
特別協賛〒102-0084 東京都千代田区二番町5-2 麹町駅プラザ901■ヤマハ発動機株式会社様■パーソナルアシスタント町田様

PERSONALASSISTANTMACHIDA■西元自動車有限会社様■株式会社スタジオエビス様■NPO法人日本特別支援協会様

Staff
編集

「Co-Co Life ☆女子部」誌面は、協賛金を原資として制作されています。協賛をいただいた皆さま
へは、Co-Co Life ☆女子部誌送付他、様々な特典を用意しています。協賛種は以下となります。
個人協賛 (C)
協賛金：3,000 円

団体協賛 (B)
協賛金：30,000 円

個人協賛 (B)
協賛金：5,000 円

団体協賛 (A)
協賛金：50,000 円

個人協賛 (A)
協賛金：10,000 円

団体協賛 (S)
協賛金：100,000 円

個人協賛 (S)
協賛金：30,000 円■ YKK 株式会社様■株式会社ジェイ・ブロード様
個人協賛詳細

団体協賛■NPO法人トータルケアセンター様■社団法人国際せきずい損傷
リハビリテーション協会様

今井

遼

扇

強太

小澤

友美

加藤

珠由

桐田

さえ

関

由佳

高橋

裕美

土井

唯菜

野﨑

恵美子

長谷

ゆう

特別協賛 (B)
協賛金：200,000 円

守山

菜穂子

渡部

あきこ

特別協賛 (A)
協賛金：350,000 円

デザイン
紅林

弘美

特別協賛 (S)
協賛金：600,000 円

酒井

誠治

宮本

宏美

冠協賛
協賛金：3,000,000 円

森田悠介

金額はいずれも年間の協賛金額です。各協賛の特典はホームページ
で確認してください。

http://co-co.ne.jp/

撮影
鈴木

智哉

明賀

誠

c.h.leeWEB

団体協賛詳細岡安
岡安■車いす工房K ファクトリー様■一般社団法人チャレンジド・マリッジ様

個人協賛
望月征彦様
おのでらまこと様

光雄

営業
均

事務局
榎本

佑紀

編集長
元山

文菜

プロデューサー
遠藤

久憲

印刷

無料

望月印刷

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