神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
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第 19 号 2016/4/11 日発行

http://kanagawa-mamorukai.org/

大船観音

この５０
年を振り返り、気持
ちを新たにして頑張っていき
ましょう。

神奈
川
県守る会
は、今
年
度
結成
５０
周年を迎
えます。

でしょう。

やがて、それが親亡
き後、子どもたちの心
豊
かな
人
生に繋がっていく
ことともありますが、人として親として、常に謙虚な心でいなければなりません。ともすると、親であるが故にエゴな言動が問題になってご批判を受ける
こそしてい
かなる
時でも忘
れてならないことは、社会の共感を得る
ことです。

活を守る
ための運動を、この先もしっかり続けていきましょう。

「
親の運動の、後から法律が付いてくる」といわれます。
我が子の命と生皆で団結してこの危機を乗り越えなければなりません。

り方はかなり厳しくなるでしょう。
この
現状に、私たち
親は心ひとつにしててきました。
しかし
今、
国の財
政
危
機状
況の中で、今後の社会
保障制
度の在その時も、守る会の運動により、現在に至る
まで
児者
一
貫の制
度が守られた
児者
一貫の存
続
危
機があった
ことは今でも胸に深く残っております。

法が施行され児童
福祉
法の改正に伴い、守る会として長年にわたり貫1いてきかつて国が示した
グ
ラン
ドデ
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案に始まり、平成
１
８
年には自
立
支援と」
「
在宅
支援と施
設
支
援が相まっている
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致しました。

年
後の見直しにあたり
「
重症児者
施
設
は医
療と福
祉
が相対的になっている
こ

全
国
守る
会の活動としては、厚労省に対して、障
害者
総合
支
援
法の施
行３ただ
きました。
全
国の支部
からも大変
好評を得ております。

んしんノー
ト
（在宅編）
は既に完成し、
「両親の集
い
１月号」
でも紹介してい

行
政訪
問、相談
サ
ポー
トは新年
度も継続して活動を続けていきますが、あ等、様々な活動に取り組んできました。

当会
は今
年も、
行
政訪
問、相談
サポー
ト、あん
しん
ノー
ト
（在宅編）
作成

度の活動も終わろうとしております。

桜の花が散りゆく
この季
節、多くの皆様のご協力、ご支援をいただ
き今年

児者一貫に関する主張
全国重症心身障害児（者）を守る会会長

北浦雅子

昭和４２年に、重症心身障害児施設が児童福祉法にまたある母親は、障害の子を背負いつつ、足を棒の規定され、併せて年齢延長の措置も法制化されましようにして連日にわたって国会議員の先生方を回り、た。

実情を説明し、ご理解をいただく取り組みを雨の日

当会は、昭和３９年に設立、社会から見放され何もも風の日も続けていたのでした。そして、その思い施策が及ばなかった重度の重複心身障害児者を児童がようやく通じて、真夜中の国会審議で成立、制度福祉法の中にいれてほしいという純粋な願いを持っの誕生をみたのです。その意味で法律の制定は守るて運動に取り組み始めました。当時は、「障害が重く会運動においてもたらせたものであり、以後この法社会の役に立たないものに国のお金は使えません」

律によって守られてきたという現実は、歴史的に大というのが風潮でした。私たちは「どんなに障害がきな意義があると思っています。重症児者の命は、重くても真剣に生きています。その命を守って下さ当時の医療や生活水準から見て、一般的に凡そ２０い。社会の最も弱いものを切り捨てることは、次に歳くらいまでと思われていたようですが、重症児施弱い人がきりすてられることになり、決して幸せな設における児者一貫の制度による療育体制と、医学社会といえないのではありませんか」と訴え理解をの進歩、社会経済の発展、財政的な支援に支えられ深めるとともに入所ができる施設の整備と１８才をて伸長し、次第に未知の世界を切り拓いてきたこと

超えても行き場所に困らないようにと言う運動を展は大きな喜びです。

開してきました。そうした切実な訴えが４２年に、乳幼児期に脳神経を侵された重症児者が、小児神経ようやく法律に認められたのです。

科の医師を主体とする医師群によって守られ、児者法律では重症心身障害児施設を定め、重度の肢体不一貫の療育によって獲得した発達と日常生活の安定

自由と重度の知的障害が重複した児童を入所させてという現実の重みは、重症児者にとってかけがえの保護し、治療と日常生活の指導をするとされました。

ないものとなっています。実は私の二男は昭和２１

また、１８才を超える年齢超過者を重症心身障害児

年９月に元気に誕生しましたが生後７か月目に種痘施設に受け止めて、継続して、また新たに入所を可を接種したところ脳炎を起こし、その後遺症で右半能とすることも法定されたのです。私たちは、これ身が麻痺、言葉も言えない重症児になってしまいまでようやく救われたという思いで感謝し、喜び合っした。けいれんがひどく専門の先生と出遭うまで大たものです。

変な苦労をしましたが、島田療育園を創設なさった

ここに至るまでの守る会の運動は筆舌に尽くしがた

小林提樹先生と、１３歳の時、お会いすることが出い苦難の来ました。先生は１週間かけて病状を診て下さり、道でした。

お薬を調合して頂き、そのお薬のおかげでけいれん

母親たちが軽くなり、それとともに感情が豊かになり、おもは家に残ちゃで遊ぶようになりました。重症児（者）のけいしてきた

れんは親も一番苦労することですから、小児神経専障害の子門医に出遭ったことは本当に有難い事でした。

供を気遣

２４歳の時、主人が難病となり入院生活となりまし

いながら、たので、彼は、むらさき愛育園に入所することがで2きました。児童福祉法の６３条の３で成人になって言われました。自立支援法で障害者施策の一元化とも入所が認められていたことは、彼にとって、そのなり、重症児と者を分けて、者は療養介護となって後の人生においてどれだけ幸せにつながったかわか

難病の方々と共に生きることは、私の体験からは絶りません。

対に不可能だと思います。児・者の一貫があっては重症児（者）は環境の変化には非常に感じやすく、じめて、重症者も今まで通りの療養生活が出来るの

この時も３ヶ月間拒食でそのため肺炎になり、もうであって、もしこれが実行に移され、彼の命が危ぶ駄目かと思いましたが、それを乗り切ってからは素まれるようなことがあったら、私が４５年間、ひた晴らしい成長をしました。４０歳で寝返りを打つよ

すら重症児（者）を守る運動に真剣に取り組んできうになり、また、ある指導員とのかかわりの中で４たことは、いったいなんだったのか―国会議員の８歳で絵筆を持つようになりました。最初の絵は、方々はもちろんのこと、専門の先生方をはじめ多く赤・黄・緑の色が力強く画面いっぱいに描かれ、私の方々のご支援に対しても申し訳ないと思わずにはは思わず『生きる』という題を付けました。その後いられません。

も“なぐり描き”をすることで、自分の心を表現でしかし、一方で、成人に達した人も児童と同じ施設きるのでしょうか、実に良い顔をして笑顔で職員さで処遇をすることは、人権を無視したものと受け止ん方にも接するので「笑顔の配達人」と言われ、職める向きもありますが、児童の施設に一緒にいると員の方々が「今日一日頑張れる」「重症児の療育にたいうことと、人権がないがしろにされているのではずさわり本当に幸せと思う」「ありがとう」などの言ないか、ということとは別の次元のものであり、そ葉を交わして下さるので、それに合わせて彼はますの人に見合った角度から、プライバシーを守り、そます良い顔をするようになりました。の人に相応しい生活支援をするという対応を図って私達は、そこに糸賀一雄先生の言われた「この子らいくことで解決されるものと思います。

を世の光に」という、どんな重い障害がある人でも今、この重症児者の療育体制は、世界に冠たる優れ可能性を持ち、長い時間の中で横軸に伸び、自ら光た制度として、諸外国の医療者から関心が寄せられり輝いている姿を見ることが出来るのです。児者一ているということを私たちは改めて認識すべきです。

貫性による発達保障の療育体系こそが重症児にとっ乳幼児期からの心身障害児者へのかかわりは、欧米て最良のものであると信じ、その成果に感謝しておでは児者一貫であることが通例とされている中で、ります。

年齢をもって分割することは時代に逆行するもので一方、主人はシャイ・ドレージャー症候群と言う難あり、行うべきではないと思うからです。この児者病にかかってしまいました。当時この病気は全国で一貫の見直しは、重症児者の生きる権利を問うてい１３人と言われる珍しい病気でした。神経内科のするように思われてなりません。生きるに値する人間

ばらしい先生との出遭いがあり５年間の入院生活をかどうか、誰が判定するのでしょうか。厚生行政は、経て、最後は、気管切開、経管栄養、そして人工呼人の命を守りその福祉を向上することにあり、机上吸器といわゆる超重症児と同じような症状になっての論議の法律が優先すべきものではないと最近強くしまいましたが、大脳は正常ですので意識はしっか考えるようになりました。

りしていました。今、その神経内科の先生とお会いして重症児問題をお話しますと、「神経内科では絶対に重症児の脳の疾患はわかりません。小児神経の先生方からの手を離れることはできませんよ」と強く3

七沢療育園

園長 栗原

まな

春が来ると思い出すのがハイドパークの芝生一面

子どもも障害のない子に咲くクロッカスとイースターのお祭りです。神奈どもも「同じ子ども」な

川リハに来る前の 2 年間、私たち家族は英国で暮らのです。英国に行ってすすという素晴らしい機会に恵まれました。随分前のぐの頃、寝返りもできず、ことですが、英国は良い意味で古い伝統を何百年も不随意運動も強い脳性生活に根付かせている国ですから、今も昔も良い意

まひの子どもが息子た味で変わりがないことでしょう。イースターはキリちが泳いでいる市民プ

スト復活を祝うと同時に英国では春を祝っているよールに「普通に」連れらうです。イースターパレードは東北の夏祭りさながれてきて、「普通に」プールに入ってきました。そしらの大規模な仮装パレードで、馬車や像まで登場してどの子どもも「普通に思っている」ようで特別気ます。移動遊園地が開かれ、大人も子どももわいわにもしていない。その一連の流れに私は一瞬とまどい楽しみます。

いましたが、英国から帰る頃には、それが「普通に」宗教を基盤とした英国では、その精神は障害児になっていました。日本もこういう風に生活が流れる対する感じ方にも反映されています。
「人間はみな同といいなあと思っています。

じ」という精神が基盤にあるようです。障害がある

独立行政法人国立病院機構神奈川病院
療育指導室長山田宗伸

重症心身障害児(者)の「意思決定」を考える時に「意経験から得た重症心身障害児(者)の意思決定支援に思表出が難しい」人たちの「意思決定の考え方」をついて考えてみます。

どうするのか。その上で、「意思決定支援として何を①「反応がない」のではなく、「反応を読み取れてすべきか」を支援者である私たち施設職員とご家族いない」のかもしれないと問う姿勢や成年後見人が一緒に考えることが大切です。実際、重症心身障害児(者)との「やりとり」の中で、「反応私が日ごろ関わらせていただいている重症心身障害がない・反応がわずか」と表現されることがありま児(者)の「意思決定」や「意思表出」の理解は容易です。でも、「反応がない」のではなく、むしろ支援者はなく、長い期間関わる職員や家族ですら判断に迷自身が「反応を読み取れていないのかもしれない」

うこともあります。しかし、その一方で、かかわりと、考えることもできるのではないでしょうか。重の中で、表情や手足の動き、あるいは流涎の様子な症心身障害児(者)のコミュニケーションに関連するどを生理指標で評価したり、また、日常の出来事の文献では、「その行動の意味を仮に捉え、日常の中で「前後関係」から意思を類推して関わりの糸口を見繰り返し確認していく」（川住,1999）、「体験の共有が出す支援者もいます。そのことを踏まえ、私自身の重要」（細渕,1996）など意思決定支援に必要とされる4

事柄を示唆しています。表情や指の動きなどその反えることも、意思決定を考える上で大切です。

応は、もしかしたら支援者の「勘違い」かもしれま以上、重症心身障害児(者)の意思決定を考える上で、せん。それでも、「やりとり」を繰り返し、その一つ私自身が大切にしている主な点を述べさせていただ

ひとつの反応を意識的に受け止め、共有していくこきました。様々なやりとりを通して、その人の「意とが「意思決定」を考える上で大切ではないでしょ思を類推する」ことが、意思決定の糸口になります。

うか。

そして、それを表現できるツールがまさに「個別支②その人の「強み」、「できること」を見つけよう援計画」です。利用者の意思を類推しながら「本人とする意識の楽しみがある計画」を考え、そして、その過程のいわゆる、「ストレングス」の視点です。個人のスト中で支援者自身（私自身）も利用者の喜びに「共感」レングス（笑顔、身体機能、音楽が好き、興味があし、支援者の技術や自己肯定感が高められていく、る等）と、環境の持つストレングス（家族、サービすなわち、相互に「エンパワメント」されていく関ス、つながりなど）を考える事で、支援内容は変わ係性が大切ではないでしょうか。

ります。支援者自身が、個人と環境双方のストレン

障害者の「意思決定」については、昨年 12 月の社会グスを理解し、認めていく事で、「できない」から「ど保障審議会障害者部会報告書（障害者総合支援法施うすればできるか考える」へ意識が働き、重症心身行３年後の見直し）でも示されたように、今後は、「障障害児(者)への支援を能動的に考えることにつなが害者の意思決定支援の在り方」や「成年後見制度のるのではないでしょうか。

利用促進の在り方」等についてどう取り組んでいく③その人の成育歴・生活歴を知ることの意義かが問われていきます。支援者として、「見る」、「聞その人がこれまで暮らしてきた歴史を大切にし、そく」、「感じる」、「察する」機能を熟達させ、その人の人の「最善の利益」を考える過程を疎かにしてはの求めているものを日常的に確認する。そして、自ならないと感じています。今現在の利用者の状況に分自身の支援を「振り返り」、「考え」、そして、ご家加えて、「自宅でどう暮らしていたか」、「幼少の時は族、成年後見人など支援者と「共有」していく、そ何が好きだったか」など、その人の物語（生活歴等）の過程こそが重症心身障害児(者)の意思決定につなに着目する、いわゆる「ナラティブ」な側面から捉がると信じています。

在宅部会
今回の学習会は“親なき後の法律問題”について内藤豊子対象になります。

相続や成年後見、兄弟姉妹の責任などに関して、小相続はすべて戸籍に基づくので、どんなに不仲で田原「まちかど法律事務所」所長で、弁護士の町川も相続権 はあり、逆に内縁の妻は相続人ではありま智康先生の講演です。２月１４日（日）横浜療育医

せん。

療センター家族会の共催の下センターの会議室で行

大きな財産がなくても相続には【遺言】があるとわれました。

残された家族は助かります。
【遺言】は自分の考えや今までこのようなテーマの講演はあったと思いま

思いを家族などに残すラブレターのようなものであすが、法律や制度は変わってきていますし、新たにり、出来れば公正証書の形にした方が良いとのこと

学習を望む方々で会場はいっぱいでした。

です。

まずは一般的な相続の話から始まりました。相続

第２部は一般的な相続から障がいを持つ子どもには借金などのマイナス事項も、又お墓などの祭祀も対し親は何をしてやれるかという本命の話です。そ5の一つが【成年後見制度】です。障がいのある人やでは８００万円を設定しています。

認知症の高齢者の財産管理や身上監護を行うもので、成年後見制度の他に【信託】の設定があります。

現在多くの方々が利用されていると思います。成年

これは他の兄妹に財産を相続させ、信託を設定しま

後見人は４親等内の親族や市町村長などの申し立てす。

により、家庭裁判所が選任し、多くは親族が後見人

例として次男に財産を相続させ、障がいのある長男になっています。後見人の選任に関しては親族の他のためにその財産を使わせます。専門家である信託に弁護士や司法書士などの専門家の場合があります。

監督人がルールをまもっているかを監督するという前者は報酬は不要ですが、信頼できるかが問題です。

制度です。障がいのある子が亡くなった際も相続が後者は信頼感はありますが、報酬の支払いが必要で発生しないという利点はありますが、監督人に報酬す。被後見人の財産にもよりますが、月額２万円位の支払いが必要です。

からだという事です。近年親の高齢化もあり、法人講師の話は分かりやすく、弁護士という立場から、後見が増えてきています。また法人と親族を絡ませ法律上の問題を中心に、今まで馴染みのない制度のた複数後見を取る場合もあります。法人後見はこれ話にも及びました。

からに期待するところです。

講演が終わった後も会場からは質問が相次いで出

現在この制度の不備を補うために、“成年後見支援され、関心の高さを表していたように思いました。

信託制度”が利用できます。被後見人の金融資産がどんなに制度が進んでも福祉と制度には隔たりが多い場合、後見人が管理するのは手持ち金だけで、あり、これさえあればという解決法はないように思それ以外は信託銀行に信託します。お金が必要な時います。障がいの子どもにとって愛情を持って見守は、後見人は家裁の指示書をもらって信託銀行からる眼と基盤となる経済的な問題は車の両輪であり、必要な金額を引き出すという制度で、この制度の利それは同時にそれまでの家族のありようと社会の仕用には被後見人の金融資産の額が家裁で決められて組みに委ねられていると感じました。

います。支部によって額は異なりますが、横浜支部

里山暮らし

鶯の鳴くころある、今日は山も春霞みにかかったような天気である。
そんな里山である。広さは約 100 坪ほどである。
頬にあたる風も優しく春の風を運んで来た。
まだ、畑には冬野菜がのこっている。ホウレン草、こまつ菜、大根、みぶ菜（京野菜）そして、暮れに撒いたこれから取り入れになる春野菜たち。ソラマ
メ、高菜、絹サヤが青い葉を土よりのぞきかけている。

雪の仏果山

春、一番の作業は、土を起こして石灰を入れることから始まる。次に、自家製の堆肥（落ち葉、糠、啓蟄も過ぎ、ぽかぽか陽気になった。この季節こ生ごみ、もみ殻、）を入れて 2 年位、自然醗酵したもぶしの花も咲き、鶯の声が聞こえてくる、小さな畑のを土とよくまぜて、化成肥料を入れて畝を作る。

を今年初めて耕し始めた。

今年初めての作業なので、肩に力が入り過ぎ鍬を持

目の前には、仏果山（747m）が見渡せる山麓に
6

つ手が痛い。じゃがいもの植える場所を作るところ

この野菜は手間がかかる物である。ねぎは、移植しであるが、まだ種イモも購入していない。て、何回かに分けて土寄せをしないと白い長いねぎ

今年は男爵を植える予定である。40 株位植えるとにならない。ごぼうは掘り取りがめんどうである。

1 株に 6～7 個付く。

しかし、冬になくてはならない野菜であるので蒔午前中に畝を 4 作り、土の温度を上げるために黒く。のビニールをかけた。植え付けは、3 月中旬、20 日

どこからともなく、梅の花びらが飛んできた。汗間位で芽が出るだろう。6 月下旬に白、又は紫の花をかいた顔につく甘酸っぱい梅の香がほのかにする。

が咲き、７月には取り入れの計画。取り入れ後、療育園に持って行くと職員により、ふかしジャガイモ、マッシュドポテトにして子供たちに食べさせてくれる。子供たちの顔が目に浮かぶ。そんな、作業をしていると鳥が鳴き、野菜をついばんでいる。冬の間、青物がないので、キャベツ、チンゲン菜は野鳥のエサとなってしまった。全滅である。里山の畑では、よくあることである。
日も山の方に傾きだした。3 時、今日一日生きた

先日は猿が出て大根を食いちらかしていった。自然と共存した生活をしようとすると、これもしかた喜びを感じ、里山の一日は暮れようとしている。のないことである。山の方からまだホーホケキョと次回は夏の豊山の暮らしを、お知らせいたします。

鳴けない鶯の声が聞こえてきた。春を感じる時であ里山暮らしより。

る。

七沢療育園保護者会

もう少し耕そう。4 月に蒔くねぎ、ごぼうである。

肥土実

神奈川県重症心身障害児（者）を守る会平成 28 年度総会
日時
第二部
講師

平成２８年５月１４日（土）午前１０時～
講演会

場所 県社会福祉会館

横浜に誕生する新重心施設「横浜医療福祉センター港南」が目指す入所生活（社福）十愛療育会横浜療育医療センターセンター長

医学博士

根津敦夫

先生

関東甲信越ブロック大会
日時

平成２８年９月２４日（土）～２５日（日）会場 山梨県笛吹市春日居町「ホテル春日居」

日時 平成２８年１０月２１日（金）午後１時～ 会場 横浜市健康福祉総合センター 大ホール
神奈川県重症心身障害児（者）を守る会が出来てから５０年になりました。
大変長い道のりで現在の環境を得ることが出来、さらに進んで子供たちのＱＯＬ向上に努力していかなければなりません。
５０年を節目に会員皆で集い、お世話になった方々に感謝し、今一度運動の原点を見つめなおす機会にしたいと思います。

7

御寄付を下さった方、賛助会員の皆さま
日頃より守る会活動に暖かいご支援を賜り心より感謝申し上げます。
重症児者に対する国の施策は年々厳しくなっておりますが親亡き後も子どもたちが心豊かな人生を送れるよう今後も運動を続けてまいります。
これからも守る会の活動を見守って頂きますようよろしくお願い申し上げます。
神奈川県重症心身障害児（者）を守る会

会長※会報 18 号でご紹介できなかった会員様です。
岡村貴助

様

鎌田かおり

様

河内悟史

様

当会のホームページから「あんしんノート」在宅編がダウンロードできるようになりました。この「在宅編」は、基本的な記入事項は施設編と共通ですが生活面を重視した項目を盛り込んであります。かかりつけの医療機関、通園、通学、通所などの状況を記入しておき、保護者が病に倒れた等の緊急時にこのノートを他の人に見てもらえば重心児への適切な対処が出来ます。
是非、ご覧下さい。

編
集員
佐
藤

からもその動きに関心を持ち続けていきたいと考
えています。

常生
活を営む
ことができるよ
うになるよう期
待しながら、
これ「意思決定支援」
が早く普及し、重症児（者）が自立した日

慮するよう努めること」が規定されています。

支援事業者
等の責
務として、
「障害者等の意
思
決定の支援に配す て 担 定はな 。 い い 支 今 ど 単
おる 手 援 回 の 純、
他 を ガ の よ に法、 含 イ 報 う 、で数 め ド 告 に 判はカ た ラ 書 考 断、
所 関 イ で え 能指に 係 ン は て 力定
「 者 （ 、 い の障意 間 仮 現 け 弱
害
思 で 称 在 ば い者
決 共 ） 調 よ 重支定 有 」 査 い 症
援
支 し を 研 の 児作
施援 普 成 究 か （設」 及が 、 者に を し 進 と ）等“ め い の関 図 、のす る 事 ら う 「設る べ 業 れ こ 意
置記 き 者 て と 思者
述 で や い か 決やが あ 成 る ら 定、
指見 る 年 「 で 支定ら ” 後 意 す 援
相れ と 見 思 。 」と談
ま し の 決8を持ちました。に規定された
際に、「障害者の意思決定支援の在り方」に関心

その結果に基づいて、所要の措置を講じるもの”の対象の一つ

３年前に法の附則で、“施行
後３年を目途として検討を加え、ないのですが、「意思決定支援」について少し触れてみます。

報告書
そのものは大部です
し、内容も難しく殆ど理解していついて掲載されています。

（「障害者総合支援法施行３年後の見直しについて」）の概
要に「両親の集い」１月号に、厚生労働省より発表された
報告書

伊藤光子