ストーマの生活 は
本当に大変 。でも、生きている だけで素 晴らしい とも思うんです。

きているだけで充分に素晴らしい。それを伝えていく」と決めました。いち医療者として「一見、健常に見えても、みん

校では、おならやうんちをするとからかな何かを抱えている。人と違う部分をかわれる。発達の段階で肛門や性器に興味

唯菜 今日は「ストーマ」「パウチ」につ病気や傷などで腸が機能しなかったり、を持つのは自然だし、おしっこやうんち世代に伝えたいですね。例えば日本の学腸の一部を切除して食べ物を肛門から排が出るというのは、生きている証拠。そらかうのは最も卑劣なことだよ」と若い泄できなくなった場合に、お腹に人工のいて詳しく教えてください！

肛門を造り、排泄できるようにするもの

唯菜 なんて明るい……！

れを教えたいですね。

自分の体が変わっていくことに、女性と唯菜 どういうふうにそれを乗り越えた

たんですよ。

して価値が下がるかのような葛藤があっのでしょうか。

て、だいぶ心境が変わりましたね。

です。あと中身が見えないパウチに替え

エマ パートナーが受け止めてくれたん

気、本当は流動食が一番ラクだけど、先エマ それからは「障がいがあろうが生

唯菜 それは勇気が湧きます（笑）
。

られるよ」って言ってくれて。

生が「ストーマ作ったら、とんかつ食べでストーマ造設手術をしました。この病

エマ ありがとう！ でも私も最初は、です。排泄物を受け止める袋のことを「ス
唯菜 エマさんは、 歳の時にご病気がトーマ袋」とか「パウチ」と呼びます。

エマ 「ストーマ」は、「人工肛門」のこと。

「ストーマ作ったらとんかつも食べられるよ」っていう医師の言葉で、手術の決心がついた

エマ・大辻・
ピックルスさん
エマ すごくいい先生に出会えて、 歳

41

その美しい姿と、お腹についた袋（ストーマ）に目が釘付

42 歳。本誌創刊以来、なんと初の 40 代表紙モデルでしたが、医師でありながら患者けになった読者も多いのでは？

でもある、エマさんの生き方哲学に迫りました。
本誌編集長。1993年生まれ。軟骨無形成症のため低身長（身長 135cm）。
文化学園大学 国際ファッション文化学科卒業後、株式会社アンコトンに就職。洋服お直し専門店のスタッフとして現在も在職中。連載コラム「ヒップバーンでごめんあそばせ。
（本
誌 16ページ）」は２年目に突入！

医師・オストメイトモデル
わかったんですよね。

16

今号の表紙を飾ってくれたエマ・大辻・ピックルスさん、
土井唯菜

2ふんべんぶくろ日本だとこれ、「糞便袋」っていう名前で、

、
年間は
の6
。
ら
た
し
か
歳
りで
36 たき 作ったら、寝 マをた。

透明の袋なんです（涙）
海外で一般的なこのグレーのストーマは

ー
られ
ト
ス
に出
外

中が透けないから水着も着られるし温泉も行ける。恋愛もできます！

エマ・大辻・ピックルス「ストーマ」とは？
人 オストメイト

ストーマ保有者のこと を「 オ ス ト メ イ ト（Ostomate）」と呼ぶ。
「 人 工 肛 門・ 人 工 膀 胱（ストーマ）を造設している人」の意味。
袋 パウチ

ストーマ袋、ストーマ
装具とも呼ぶ。日本では透明な袋が主流。海外ではグレーのほか、黒のタイプも多数流通。
排泄口 消化管ストーマ（ストマ）

自然の排泄経路以外に身体に設けた、排泄口のこと。 ストーマはギ
リシャ語で「口」という意味。エマさんは「消化管ストーマ（人工肛門）」を保有。ほかの種類で「尿路ストーマ（人工膀胱）」もある。

ココライフみたいな、
キラキラした世界があることを術前に、私も知りたかった！
唯菜
本誌のメッセージと同じですね。

障がいがあってもおしゃれできる。

21

万 人い

て、アクティブな年代も多い。ストーマ

エマ オストメイ ト は日 本 にを造っても、妊娠や出産ができるんです。

「温泉も海外も行きたい、恋愛も妊娠も

エマ 日本は海外に比べてストーマへのげたいという、看護師さんたちの配慮かきるよ」って言いたい！ おしゃれなス

したい」って思っている人がいたら、「で補助金が少ない。コストを安く抑えてあら、透明な袋を推奨されることが多いでイトの存在を知ってもらって、「これを付

トーマなら恥ずかしくもない。オストメ

す。でも……、中が丸見えなの。自分の24

時 間 常に対峙するのって、思わないで」って社会に伝えるために、けて温泉に入っている人を見ても、変に排せつ物とような感覚がある。

本当に紙やすりで自尊心が削られていく

唯菜 予算のために透明にしなきゃいけ唯菜 みんなに知ってもらいたい！

私はオープンにしています。

3

ないっていうのは、ナンセンスです ね。

Co-Co Life ☆女子部ライター。英語翻訳者と書籍の出版を目指す。
海外のダイバーシティ事情もリサーチ中。
blog https://note.com/yuhase

エマ 一方で、私が使っているこのグレー

い を 具 現 化 し てい る 雑 誌

デーションみたいに当たり前になる世界だと思いました。このかわ

エマ ココライフは、「 人の 個 性 が グ ラ

す。

いいキラキラ雑誌が術前にのパウチは、中身が全く透けないんです。

唯菜 大違いですね。

配られていたら、気持ちがであったら」という私の思

エマ あと海外では、子ども用にかわい上がると思います！

不透明なパウチで世界一のシェアを占めいクマさんの絵が書かれたパウチがあっている製品で、海外では一般的なものでたり。このパウチに絵を描くことを仕事にしている人もいるんですよ！ そうい

うのが日本には全くないの。

唯菜 ストーマでおしゃれできる！

初に教えてほしいですよね。誰でも手術

エマ そういう選択肢があるよ、って最前は不安じゃないですか。なのにストー

マの 体 験 談 は「 こん な に 苦 し んでいます」っていう情報ばかり。装着写真もた

いてい、おじさんだし（笑）
。私もハッピーな情報を、術前に知りたかった。

初めて
ストーマを
見せてもらって理解が深まりました！

1978年イギリス生まれ。医師、
オストメイトモデル。16歳で難病の「慢性偽性腸閉塞症（CIPO）」を発症しながらも、慶應義塾大学法学部に入学。卒業後、鹿児島大学医学部を経て、法医学者に。仕事で検死解剖などを行いながら、自身も患者として手術を重ね、生死を彷徨う経験をする。結婚、出産ののち、2019
年、41歳でストーマ（人工肛門）を造設。2021年からは医療用装具・治療材料で世界トップクラスのメーカー「コロプラスト」社とパートナーシップを結び、講演やイベントを通じて、オスト
メイトの啓蒙活動を行っている。
twitter：@picklesoemma
Instagram：@officeemma

撮影：鈴木智哉 ヘアメイク：高橋早都子、清水知美 デザイン：森田悠介 取材・文：長谷ゆう テキスト起こし：ブラインドライターズ
撮影協力：望月印刷、スタジオエビス

取材協力：ライムライト 編集：守山菜穂子 ※衣装は全て本人私物です。

自分の働き方を見つけたい！
す１歩 踏み出就活 のトビラ！
春到来！ マスク生活は続きそうだけど、
明るい未来を想像したいもの。
2021 年3 月から、障がい者の法定雇用率※１が伊藤里紗さんアップ↑します。
今こそ就活について知ってみよう！

（33 歳・うつ、ASD、
ADHD、心因性不随意運動、呑気症、メニエール病）※１ 企業に義務付けられた、障害者手帳保持者の雇用割合のこと。詳しくは本文をチェック！

障がい者の働き方が模索されて
き ま し た。 今 年 は 月 日 から障がい者の法定雇用率が ・％に引き上がります。従業員
数 1000 人 の 企 業 で は 人の雇用が必要、という数字です。
また障害者手帳の有無に関わらず、働く人と職場が話し合いをしながら、お互いにより良い職場環
境を作っていく多様な職場作りも進められてきています。アンケー
トでも ・ ％の方が就活中。転職希望の人なども、今春からの流れをぜひつかんでみて！

※ 2「障害者の雇用の促進等に関する法律」のこと。障がい者の安定就労を目的に、事業主に対する障がい者の雇用義務や、障がい者に対する職業リハビリテーションの推進などを定めている。

Q.3
就業していたころの形態は？
まさに人それぞれの働き方を示す結果が。時間の使い方や雇用スタイルなど、多様な働く姿が数字にも表れています。

働き方は人それぞれ“就労のイマ”を知ろう！

働くって、なんだかうれしい。
「ありがとう」と言ってもらえ
ると、頑張ってよかったな、という気持ちになる。働いて得た
お金で、好きなものを買ったり、自分へのご褒美においしいものを食べたりする時間も幸せ。「働く」ことはよろこびにもつながり ま す よ ね。 そ う は い っ て も、
障がいや病気により働き方に悩
むことが多いのもまた事実。「職場で理解してもらえるのだろうか」「体調を崩さないだろうか」といった不安を抱えている人も多いようです。
日 本 で は 1960 年 以 降、雇用に関する法律（現在は「障害 者 雇 用 促 進 法 」 ※ ２） を 軸 に
2

アンケート結果をチェック！

16.2 %
就職
活動中

3

16

読者みんなのお仕事事情は？

NO

18.8 %

Q.1
現在、就業していますか？
６割以上が現役ワーカーと回

YES

65 %

答（種類や雇用形態は問わず、自営業なども含む）。学生や「まさに就活中」、「今は充電期」という人も。

3

23

1

2

正社員
パート、
アルバイト
契約社員

5%
自営業、
嘱託 5 %
B 型作業所 1.2 %27.5 %

22.5 %
20%

派遣社員

その他、
就業経験なし など

12.5 % NO

Q.2

YES

87.5 %

就業経験はありますか？
過去の仕事経験も含むと、約９割が「YES」と回答。

18.8 %

Co-Co Life ☆女子部のみんなにとって、「働く」というテーマはごく身近なテーマといえそう。

デザイン：堀奈津子 撮影：鈴木智哉 P5 チャート制作協力：中村淳（パーソルサンクス株式会社）
撮影協力：日用品とお菓子の店 sofar 編集アシスタント：ロゼたま（リモートライター） 文：染野あゆみ 編集・文：赤谷まりえ

4ハローワーク「公共職業安定所（職安）」のこと。厚生労働省が管轄し、職業紹介・雇用保険・雇用対策など地域の総合的な雇用サービスをになう。

今の自分には、どこがしっくりくるかな？

就労移行支援
事業所数は全国に 3399 カ所（2019 年 10 月 1 日 現
在の数字、厚生労働省「令和元年社会福祉施設等調査の概況」による）。

知っておきたい障がい者就労 の 流れ
障がいと就労の福祉サービスは、
結構ややこしい！
チャートを使って整理してみました。

紹介・応募

一般就労

合わな
かったら…

就活へ

就労移行支援企業・特例子会社

一般企業へ の就職を前提とした訓練を受けられるサービス。企業が求める知識と能力をつけるプログ ラムの実施と、就職活動のサポート、就職後の定着支援も行う。利用
日数や訓練内容は状況に応じて相談が可能。

転職など

福祉的就労

雇用契約を結んで働く（＝最低賃金が保証される）。一般企業と近い形で実際に仕事をする。一般企業に就労するための能力の向上や訓練ができる福祉就労
事業所のひとつ。

見つけたい！

職業紹介事業者（民間・有料）
求人媒体（新聞・Web・求人誌など）

福祉的就労

求職者

市区町村に相談
市区町村の「障害福祉課」

就職準備（障害福祉サービス受給者証を申請する）

紹介

合わなかったら…

一般企業や就労支援継続 A 型とは違い、雇用契約でなく利用者契約を結んで働く。福祉就労事業所ともいう。個人の障がい特性や体調などに合わせて無理なく働くことができる。

をしたい！

障害者就労・生活支援センター
地域障害者職業センター
など

特例子会社

START!

ハローワーク（公共職業安定所・無料）

就労継続支援B型事業所

福祉的就労

障がい者が働く上で特別に配慮した制度を整えた企業のこと。障がいの特性に合わせた就業規則を持つことが多い。

働く場所を

紹介

転職など

就労継続支援
A型事業所

仕事場所について相談

じつは定義があいまいな言葉。福祉施策
による就労支援事業で働くことを指し、対義語は「一般就労」（。でも一般とは…？）

相談機関はどんな違いがあるの？
次ページに詳しく！

…… 民間。
企業、
社会福祉法人、NPOなど…… 行政機関（民間委託の場合もあり）

就労先はどう違う？

比較 表

一般企業

就労継続支援A型事業所

就労継続支援B型事業所

就労移行支援事業所

あり

あり

なし

なし

雇用の有無

給与

給与

行った仕事に対しての工賃（出来高）制

給与はない（利用者が世帯年収に応じた利用料を支払う）

給与形式（中学生を除く）
15 歳〜※各企業に準ずる

18 ～65 歳の障がい者※3

年齢制限なし18 ～65 歳の障がい者※3

年齢制限

定めなし（契約による）

定めなし

定めなし

原則2 年

（雇用契約の場合）利用できる期間※３ 2018 年 4 月から、65 歳以上でも要件を満たせば利用可能。

編集部

でも

リモートワーカー
を募集中！

この特集内では、「リモートライター」が活躍中。本誌や『Co-Co-Life ☆調査部』
では、全国どこにいながらでも仕事ができる「リモート雇用」のしくみを整備中。詳細は QR コードをチェック！

5

Q.4

11.3 % 特に伝えていない

仕事場では、
46.3 % 障害者雇用のため伝えている
障がい・疾病について
障害者雇用枠ではないが、18.8 % 障がい・疾病があることは伝えている 話しています（いました）
か？
10 % 就業経験はない（学生含む）

オープンにした人は、合計で 65.1%。

13.6

その他
（自営業、
% 就労継続支援A型やB型など）

障がいや疾病を開示している人の方が多いことがわかります。

行政の似ている部分も違う部分もありますが、それぞれに行政機関同士の連携があります。
まずは心理的に、または地理的に立ち寄りやすい所から訪ねてみて。

相談 機関 に ついて知ろう！
地域障害者
職業センター

ハローワーク

業務の特徴

障害者就業・
生活支援センター

業務の特徴

市区町村の
障害福祉課

業務の特徴

業務の特徴

◉全国都道府県の求人の閲覧が可能。
求職登録をしたのち、職業適性検査や再就職支援、
失業保険手続きなどの各種支援が可能◉一人ひとりのニーズに応じた、就労に関する
多角的な支援◉安定した就労と自立した
日常生活、両方の総合的な支援◉障がい者雇用を行う事業所に対する専門的な助言・支援◉地域にある関係支援機関
との連携、
連絡調整

◉きめ細かな職業相談と紹介、
職場適応や定着のための指導……など◉障がい者と事業主に対し、障がい特性を踏まえた専門的な援助……など◉障がい者雇用を行う事業所に対する専門的な助言・支援……など

連 携

家の近くで、相談場所を探してみようかな？

連 携◉福祉サービスに関する情報提供◉支援をうけるための窓口としての役割◉障害福祉サービス受給者証」の交付◉専門機関の紹介……など

連 携

設置数

設置数

設置数

設置数

全国に 544 所（うち 436 本所、各都道府県に１カ所ずつ（ほか

全国に 335 センター

全国の市区町村の役所。業務内

95 出張所、13 分室）

都市部の支所５カ所）

利用方法

利用方法

利用方法

利用方法

求人検索だけをする場合は、予直接申し込み可能、またはハ

直接申し込み可能。利用料は無

住民票のある市区町村の役所に約不要。申し込み、予約が必要

ローワークを通じての申し込料。障害者手帳を持ち、一般就

アクセスする。誰でも利用可能

な支援サービスもあり。障がい・み。利用料は無料。障害者手帳

労を希望する人向け

疾病があっても一般求人に応募の有無は問わず、何かしらの就が可能。利用料は無料。より具

労や就労相談を希望する人向け

体的に仕事を探している人向け

いろんな相談ができそう！

容や名称は各地方自治で異なる※その他、障がいに応じた支援もあります。詳細を知りたい方は厚生労働省のHP（右図のQRコードからつながっています）もご参照ください。
※センター数は令和2年４月1日当時の数になります。

地 域 障 害 者 職 業 センター

「東京障害者職業センター 上野本所※」
はこんなところ！

◉個人情報、
相談内容の秘密は厳守◉相談等は障がい者職業カウンセラーが対応◉雇用する事業主の様々な相談にも対応◉利用は無料（★相談のための来所は要予約）「働きたい」気持ちを専門家がサポート

POINT◉手帳の有無を問わず、どのような障がいの人でも利用可能

佐々木よしえさん「全国の都道府県に『地域障害者
職 業 セ ン タ ー』 が あ り ま す。『 ハローワーク』は仕事を紹介する場
所ですが、人によっては働くこと
じたいに不安がある場合や、職場への定着に悩んでいることもありますよね。そんな個人の状況に応じて、専門的な助言や技術を身につけるための支援を行っています。当センターの利用者は、約分の３以上は精神障がい、発達障がい、高次脳機能障がいや難病の方です。職業準備支援から、就職
後 の フ ォ ロ ー ア ッ プ も 行 い ま す。
失敗した経験から自信をなくしている人でも、やってみないとわから な い こ と は た く さ ん あ り ま す。
一緒に考えていくので、ぜひ相談に訪れてみてください」

台東区東上野 4-17-3 トーセイビル 2・3F（受付は 3F）☎︎ 03-6673-3938 受付時間 月〜金８時 45 分〜 17 時
休 土日祝 ○交 JR 上野駅入谷口から徒歩 5 分 東京メト○
ロ上野駅１番出口から徒歩 10 分

上野本所センター次長

4※東京都エリアでは、主に２３区外を担当する「東京障害者職業センター多摩支所」（立川市）もあります。
東京障害者職業センターの運営：独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
https://www.jeed.go.jp/location/chiiki/tokyo/index.html

デザイン：堀奈津子 編集・文：赤谷まりえ

6

スターバックス
コーヒー ジャパン
株式会社

Q.1

企業概要
日本 国 内に 1628 店
舗のコーヒーストア
を展開。店舗ではすべての従業員は「パー
ト ナ ー」 と 呼 び 合う。2020 年 に は 聴
者と聴覚に障がいのあるパートナーが働く「nonowa 国立店」をオープン。

『Co-Co-Life ☆女子部』的A.

障がい者雇用に関する数字を教えてください。
全従業員約 4 万人のうち、障がいがは 377 名在籍しています。そのうちの 正 社 員 は 187 名 で す（2020 年 6月１日現在）。雇用率は 3.15％です。
年に始まりました。

A. 誰でも働けますか？
障がいのある無しに関わらず、弊社のミッションとバリューにご賛同頂ける方に採用の扉は開いています。覚えることも多くチャレンジはありますが、やる気がある方をお待ちしています。

茂木さんとスタバ年表

2005年8月

アルバイト面接に応募
特別支援学校を経て「藤が丘店」
でのアルバイトとして採用される。

2007年11月

三軒茶屋店に異動

前店舗から引き続き、レジ打ちや品卸を中心に仕事を任される。

2014年6月

社員登用で正社員にチャレンジパートナーの社員制度
導入時、社員への挑戦を選択〜「スターバックス コーヒー ジャパン 株式会社」の巻〜

2021年現在

勤続16年目へ突入

５時間勤務を週３日間行い、自分のペースで勤務を続けている。

林

絢子さん

Q.2
A.

障がい区分ではどんなパートナーが多いですか？
知的障がいが 76%、身体障がいが 21％、そして精神障がいと続き、その大半が店舗で勤務しています。最初の雇用が特別支援学校との連携から始まり、結果的に知的障がいのパートナーが増えました。特に知的障がいの方とは、安定した生活を送れるように店舗や学校、支援センター、家族の方々とつながる体制をとっています。

スターバックス
コーヒー
三軒茶屋店

で働く

チャレンジ・パートナー
み

ゆ

き

幸
茂木 美合
も

て

ぎ

さんの歳場
）
（30

初めは誰でも緊張します。
でも働きたい気持ちをあきらめず、
チャレンジしてみてください！

取材協力／『スターバックス コーヒー 三軒茶屋店』東京都 世田谷区 太子堂 4-20-25 海津ビル 1F※雇用に関する相談は、現在店舗では受け付けておりません。採用の最新情報は、https://www.starbucks.co.jp/recruit/?nid=mm をご覧ください。

店長や他のパートナーと連携した働き方

雇用形態を変更

体調の変化などで、本人の希望でアルバイトへ雇用形態を変更。

私が答えます！
マーケティング本部 広報部
Social Impact チーム
Diversity & Inclusion 担当「ストアではレジ打ちな
ど接客を中心に働いています。もともと人見知りなんですが、克服したい
気 持 ち も あ っ て（ 笑 ）、
自分からお客様とお話するように努力しています。 会 話 が は ず ん だ り、常連さんにお会いできた
りするので仕事はとても楽しいです。お客様の目を見て挨拶することを大切にしています。
仕込みの量が多いときには、つい焦ってしまうことも。そのときには水を飲み、１度落ち着くよ
うにしています。困ったときには、店舗の仲間が声をかけてくれ、協力しあう雰囲気があります」

2018年6月

7

障がい者雇用を積極的に行っている会社と働いているご本人にインタビュー！

ある従業員「チャレンジパートナー」

チャレンジパートナーの採用は 2002

Q.3

企業研究

障がい者の労働組合 もあります！

就職後にもし困ったら？

働く障がい者に特化した労働組合「ソー知 つ ておきたいアレコレ

シャルハートフルユニオン」は、働いている障がい者であれば誰でも加入できます。労働組合は労働者個人に代わ働くうえで困ったことが起こったとき、相談する場所や方法についても頭に入れておくと安心。
「ひとりではない」、ということを胸にしっかり刻んで。

り、事業主と団体交渉をする権利を持ちます。
「何がトラブルの原因であるのか、ひも解いて解決する作業をします」とは組合書記長の久保修一さん。

ソーシャルハートフルユニオン
東京都豊島区西池袋 3-30-7 天田ビル 2 階
https://sh-union.or.jp/

労働基準法を知っておこう

就労定着支援サービス を活用しよう

賃金や労働時間、契約に関するルール

就職を継続できるよう、入社後に仕事やなど、働く人の権利を守るためにある生活について無料で相談できるサービ

法律。行政の「労働相談センター」
や「法ス。障害者職業・生活支援センターや就テラス」、社会保険労務士など、法を守労移行支援事業所、民間の職業紹介事業

るプロに頼ることも大事！

所などで行われているので、ぜひ活用を。

周りと同じように働けるかよりも、障がいがあるからこそできる強みを探しながら、少しずつ就職活動に取り組んでいただきたいと思っています。
いるかさん（29歳・脊髄小脳変性症〈痙性対麻痺〉
による下肢機能障がい/気分障がい/不眠症）

就活の合否はあっても、自分が否定されたわけではありません。
自分に合う会社を見つけるという気持ちが大事だと思います。
面接は自分をアピールするだけの場ではなく、相手や会社のことを知る場だという気持ちも大切。
BOBさん（35歳・シャルコーマリートゥース病）

障害や病気、
環境も人それぞれ。
自分のバランスも大切に。

就活、大変だけど……

有坂 亜希子さん（43歳・体幹障がい）

人生なんとかなる！

みんな の 声

就活経験がある先輩たちから寄せられたメッセージを紹介！

ラスカルさん（55歳・脊髄損傷）

無理はせず、
自分の状況は素直に伝えましょう。

いくら準備をしても、いざ面接では「ああ言えばよかった！」といったことが出てきますが、回数を重ねて成長している

さんぽ道さん（39歳・統合失調症）

自分を褒めつつ、信じて進んでください。

まず自分を知り、無理しないことも大切。

あやみんさん（34歳・内分泌疾患、双極性障がいⅡ型）

さなひめさん（37歳・パニック障がい縁やタイミングもあります。
無理しすぎず、自分の強みを出してほしいです。
さいこさん（37歳・視覚障がい）
得意なことや好きなことを伸ばして、
自分らしさを大切にしてください！
『Co-Co-Life ☆女子部』でもリモートライター（P5）を募集中！
アクセスしてみてください♡土井唯菜 本誌編集長（27 歳・軟骨無形成症）

うつ病）

必要な配慮を伝えた上で、あなたの良さを分かってくれる企業は必ずあります！
希望全てが叶う仕事はなかなか難しいかもしれませんが、それは健常者も同じ。妥協できること＆できないことを整理して、病気や障がいゆえに「できないこと」も伝えつつ、「できること」にフォーカスしてアピールしましょう！
ちえりらさん（24歳・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、
線維筋痛症、脳脊髄液減少症、広汎性発達障がい）

8

「Co-Co Life☆女子部」の冊子は、女子しかもらえないの？

障がいや難病の方は、

いつも本誌の応援、ありがとうございます♡ 編集部に寄せられる「よく誰でももらえます♪

ある質問」をまとめてみました。

「読者サポーター」にご登録いただくと、毎号、無料で冊子をご自宅にお送りします。障がいや難病の方であれば、どなたでも登録 OK。障害者手帳の有無や、年齢、性別は問いません。グレーゾーンの方、障がい児のご家族も大歓迎！

全国 約 1,950 名の読者サポーターが本誌を受け取っています。なお、誌面に登場する「読者モデル」も募集中。サポーター登録後、画面の案内にしたがって、お写真を送ってください。

あなたも読者モデルに！

サポーター・
読者モデル
登録は
こちらから

サポーターにはいろんな障がいの人が上
モデル／○カノン（18歳・脊髄性筋萎縮症）
中
右○さしみちゃん（25歳・天井石灰化骨異形性症） ○神子
彩（24歳・ダウン症）

YouTube やインスタはやってるの？
めちゃめちゃ、やってますーー!!!

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編集部の情報は SNS や動画でも発信しています。雑誌は３ヶ月に１回の発行ですが、SNS ではその間、
読者プレゼント情報や、オンラインイベントの告知、読者モデルの募集、アンケートなど、なにかとお知らせしています！ 見逃したくない方、ぜひフォローして。

私も雑誌の「Co-Co Life☆女子部」の取り組みを、

編集スタッフに地元で紹介したいのですが。

なれますか？

講演会、企業研修、勉強会にプロ、経験者の方、大募集中！！！

呼んでください！

講演会、企業研修、勉強会の講師など、編集部スタッフがお話しできま①編集・ライター②グラフィック・WEB デザイナー③ YouTube などの動画編集ができる方④メディア営業す。テーマは、当雑誌の紹介と、ダイバーシティな社会・企業を作るコツ、
SDGs、ユニバーサルデザインの商品開発など。過去に、テレビ・ラジオ・新聞の取材や、有名企業・大学・当事者団体などでの実績が多数あります。
オンライン講演会にももちろん対応！

スタッフ募集詳しくは

現在は、プロとして経験がある方を常時募集中です。障がいの有無は問いません。
本業として、また現在の職場に勤めながら副業で、ボランティアで、など多彩な関わり方があります。まずはご連絡を！

9

撮影：鈴木智哉 ヘアメイク：髙橋早都子、清水知美 デザイン：紅林弘美 編集：守山菜穂子

お気軽にご相談ください。

で自宅のドアが自動に！

鍵を差し込む今あるドアに取り付けるだけ！
リモコンひとつで自動開閉

いつでもスマートにお出かけできちゃう

重たい玄関ドアを前にしたとき「魔法みたいに勝手に開いたらいいのに」と思ったことは あ り ま せん か？な んと、その夢がかなう日がやってきまし
た。ＬＩＸＩＬより発売された、玄関ドア用電動オープナーシステム、その名 も「 ＤＯＡＣ（ ドアック ）」。 車いす
ユーザーの声を集めて開発され、リモコンのボタンを押すだけで、ドアが自動で開閉します。嬉しいのは、今ある自宅のドアに機械と鍵を取り付けるだけで導入できること。コンセントさえあれば、数時間の工事であっという間に自宅のドアが自動ドアへと変身します。これならちょっとしたお散歩にも気軽に出かけられそう♪

自動でカギもドアも開く

電動オープナーシステム

今までは…

「開け閉めがスムーズでラクラク♪
みんながびっくりします！ 笑( 」)
みんなのドアに対する不満を解消してくれる、画期的なシステムがこの
たびＬＩＸＩＬ（リクシル）より誕生。
さっそく車いすユーチューバーのＭａ
ｃｏさんが、実際に体験してみました。
ってどんな会社？

ドア前まで車いすを近づけて、鍵を開けます。

車いすを近づけなくても、家に帰ったらピッとボタンを押すだけ！

まるで魔法 !? 自動でカギも開いて、ドアノ
ブを引かなくてもドアが開きます。

いいから、
れる！

10

リモコンの「開く」
ボタンをオン、

日々の暮らしの課題を解決する先進的なトイレなどの 水 ま わ り 製 品 と 窓 や ドア な どの 建 材 製 品 を開 発、提供している会社。世界中に約 億人のユーザーを持つ、日本の建材・住生活産業のトップブランドです。

で止めな
でスロー

スロープを上る
タイミングが
難しい……
ながら
上る

L
I
X
I
L

DOAC取付後

ココ便利 1

ココ便利 2

ココ便利 3車の中からもラクラク操作！

来客時もスマートにお出迎え♪

宅配便が来ても非接触で衛生的駐車場からリモコンをオン ！ 先にドアを開けておけば、荷物があるときもスイスイ入室できます。

ドアまで行かなくても、ピッとボ タン を押 せ ば すぐにオープン。お客様を待たせずにお出迎えできます。

荷物が届いたときも、リモコンで開けて受け取り簡単♪
しかもドアノブに触れないから、衛生面も安心です。

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撮影：鈴木智哉 ヘアセット：上野知憲 デザイン：遠藤久憲、紅林弘美 文：関由佳 協力：株式会社 LIXIL

かや ぶ

会社を辞め、茅葺き屋根の職人として本格的に活動を始めた
矢先、屋根から転落して脊髄を損 傷。２０１８年に車いすユー
ザ ー と な り、 現 在 は 人 気 ユ ー
チューバーとして 活 動 しています。
「事故に遭って脊損について
調 べた け ど 全 然 情 報 が な く て。
最初はブログを書いていたんですが、直 接 自分の声で伝 えたいと思いＹｏｕＴｕｂｅを開始。事故に遭ってから、興味のあることはなんでもチャレンジしたいと思うようになったんですよね」。
日頃から撮影や人との交流も多いＭａｃｏさんは、外出も多め。
「これまでドアを閉めるのが本当に大 変でした。家 族がスロープを 作ってく れましたが、ドアまではさす がにＤＩＹでは加工できず……。荷物もよく届くので、いちいちドアを開けに行 くのも
ひと苦 労でしたが、ＤＯＡＣを付けてから快 適に過ごせています。これなら家でも 外でも、ア
クティブに活動できますね！」

興味のあることはなんでもチャレンジしたい。
ストレスフリーで活動範囲も広がりそう！

Macoさん（29 歳・脊髄損傷）「現代のもののけ姫 Maco」の名で活動する、ユーチューバー。チャンネル登録者数は 9 万人以上！ 著
書に『普通で最高でハッピーなわた
し ～特別でもなんでもない二度目の人生～』（渋谷真子著、扶桑社刊）。

ドアを閉めながら
スロープを上る
ドアを車いすで止めな
いよう、急いでスロー
プをGO ！

DOAC のココが
知りたい

Q&A

Q. 停電や電池が切れてしまったときはどうしたらいい？
A. DOACは 手 動 で も 操作できるので安心。万が一のときも閉め出されることはありません。

後ろ手でドアを閉める中に入りながらドアに勢いがつくように後ろ
手で閉めます。

力を入れてドアを開ける
右手を壁に沿えて、体を支えながら「エイッ」とオープン！

よくある質問●自宅の玄関ドアに取付けができるか知りたい●工事費用を教えて欲しい●自治体の助成金を利用できますかなどなど、たくさんの質問に対する回答が LIXIL
DOAC のホームページに掲載中。ぜひ確認してね。

リモコン操作でドアを閉じる
上りきってから「閉まる」ボタンを押すだけで、ロックまで完了！

ドアはそのまま、落ち着いて入室
障がい者の生きがいや働
きがいにつながる商品・サービスとして受賞！

MacoさんのYouTubeチャンネルはこちら（DOAC 体験の様子が動画でご覧いただけます）
https://www.youtube.com/channel/UCMdx4o_DamjWCX0wKqs7Gwg

DOAC の詳細はこちら（LIXIL_DOAC 公式ホームページ）

https://www.lixil.co.jp/lineup/entrance/doac/

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後ろ手で閉めなくていいから、
ゆっくりスロープを上れる！

Maco'sチェック
DOAC のココも便利教えて！ 高嶋ちさ子 さん

きょうだい児」」「きょうだい児としての 思いテレビや YouTube などで大人気！ ヴァイオリニストの高嶋ちさ子さんによる書籍『ダーリンの進化論』が発売されました。
ご両親、夫、息子さんらとの賑やかなやり取りの中に、ダウン症のお姉さんについてのお話も披露。この書籍から、障がい当事者の家族、「きょうだい児」としての視点を探りました。

▲ちさ子さん家族。前列左から、姉のみっちゃん、ちさ子さん、
兄の太郎さん。

みんな平等に辛口な高嶋家ためだそう。書籍には、みっちゃんのトンデモ発言の数々も紹介されて小さい頃から「ダウン症の姉を助 いて、もう爆笑必至です！
けてもらうために産んだ」と親に言われて育ったという、ちさ子さん。 結婚を決めた重大なひとこと
その 言 葉 を プレッシャーに 感 じ るどころか「 使命を持って生まれてき夫 とのやり 取 り も 面 白おかしくた」と思っているそうです。しかし 紹介されています。ちさ子さんのお辛口な言葉が飛び交う高嶋家では、 母さまは「ダウン症の姉がいること
そのお姉さん「みっちゃん」に対して で結婚に二の足を踏まれ、あなたがも容赦ありません。
傷つくのでは」と心配していたそう。
そこでち さ 子 さんは 結 婚 前、お 姉さんのことを夫に聞いてみたそうです。するとこんな答えが。

＂＂「どんなおうちにも障がいのある子が生まれる可能性はあるから、それは何の問題にもならないよ」＂＂部分は、書籍からの引用です。

＂

twitter：@chisako824
Instagram：@chisakotakashima
YouTube：「高嶋ちさ子 公式 YouTube チャンネル」

夫婦の絆の太さがうかがえるエピ
ソード！ 大いに笑い、ときにホロリとさせる本書には、障がいのある人とその家族、きょうだい児が「 前
向 き に 生 き る 秘 訣 」が ギッシ リ 詰
まっています。

1968 年生まれ。6 歳からヴァイオリンを始め、桐朋学園女子高等学校音楽科卒業後、1991 年イェール大学音楽学部大学院に入学。94 年マイアミのオーケストラ、ニュー・
ワールド・シンフォニーに入団。97 年からは本拠地を日本に移し、様々なプロジェクト
で、全国各地年間約 100 本近くのコンサートを行い、新たなクラシックファンを獲得している。クラシックミュージシャンとしての一面のほか、テレビのバラエティ番組出演も多数。本音トークで人気を博している。

『ダーリンの進化論 ～わが家の仁義ある戦い～』高嶋ちさ子 著／小学館／1,650円 全国の書店、
Amazon等
ネット書店で好評発売中

納棺の時、葬儀場の方に、「お母さまが大事にされていたものをお棺に入れてあげてください」と言われました。そうしたらうちの兄が、「 大 事 に してい た も のって 言 え ば、
やっぱ、みっちゃんじゃない？」
なんて言い出して。みっちゃんは、「私はイヤだー！」って叫び出すし……。

障がいがあるからと特別扱いしな
いのは、世間の逆風に遭ったときにへこたれないよう、強い心を育てる

高嶋ちさ子さん＂▶︎ちさ子さん曰く「私も父もなんのために撮影したかわからない家族写真。その割にみんな
よい笑顔だ」とのこと。

撮影：加藤千絵 文：和久井香菜子 デザイン：紅林弘美 編集：守山菜穂子

12

！
人

答

今回の ギモン

社会保険労務士
み

な

ち

あ る が

額はおおよそ給料の 分の です。
また、 障 害 年 金には障 害 厚 生 年
金と障害基礎年金があり、傷病手当金と 同じ 病 気やけがで障 害 基 礎 年
金のみを 受 給している 場 合 は、 傷病手当金と同時に両方もらえます。
しかし 障 害 厚 生 年 金 を 受 給している 場 合は、 同 じ 病 気 やけがでも 両
方もら うこと はでき ません。 障 害
厚 生 年 金の日 額と 傷 病 手 当 金の日
額を 比 較し、 傷 病 手 当 金の方が多いケ ー スでは 差 額 が 支 給 さ れますが、 障 害 厚 生 年 金の方 が多い場 合は傷病手当金が支給されません。
制度を知っていると、日常生活で起こるリスクや不安の軽減につながります。 病 気 やけがで長 期 休 暇 を検討するときは、受給対象か調べてみましょう。

偽性軟骨無形成症。
２級ファイナンシャル・プランニング技能士。2012年から年金事務所にて年金相談を専門。
2020年から障害年金に特化した社労士として活動中。

2

傷 病 手 当 金 と は ど ん な 制 度 で す か？
ま た、 障 害 年 金 と 同 時 に も ら う こ とはできますか？

つらいときの生活保障制度6

有賀 智奈美お 金 に ま つ わ る 質 問・ 相 談
事はありませんか？ 左下のQRコードを読み取り、応募フォームより送信
ください♪

まず、
「傷病手当金」とは病気やけがで働 けない間の 生 活 保 障 として、給料の一部が健康保険から支給される 制 度です。 傷 病 手 当 金を 請求できるのは 会 社の健 康 保 険に加入している 方 が対 象。 全 国 健 康 保
険 協 会 や 健 保 組 合 に 加 入の 場 合、
保 険 証が「 健 康 保 険 被 保 険 者 証
本 人（ 被 保 険 者 ）」となっていれば傷病手当金を請求できます。
傷 病 手 当 金は、 次の要 件を 全て満たせば支給されます。

1

れるのはこ
の
てく
え

く
は無理な
ずは
傷病手当
制 度。 ま 険
る
き
で
保
か
象
に利用
対
金の受給
傷病手当
しょう。
ま
み
て
し
証で確認

決！
これで解 働くため❶業務 外の事 由による 病 気 やけがのため療養中であること❷療養 のため仕事ができないこと❸連続して 日 間 仕 事を 休んだあと 日 目 以 降に 仕 事 を 休 ん だ 日があること（ 日 間は待 期 期 間で 日目から支給開始）❹給与
 の支払いがないこともしくは少額であること

13

3

傷 病 手 当 金が支 給されるのは支給 開 始から最 長 年 カ月（ 要 件を満たしている休業した日のみ）。金

デザイン：宮本宏美 編集：関由佳

33

お カ ネ の ギ モ ン
お 寄 せ く だ さ い

4

4

5

Vol.

ファッションの楽しみ方を教えます♪

ど い

永遠のファッションアイコンであるオードリー・
ヘップバーンをお手本に︑編集長の土井唯菜が※軟骨無形成症はお尻が大きい︵ヒップ がバーン ︶のが特徴

軟 骨 無 形 成 症 の 小 さ な 女 優・イラストレーター。
ブログ「115cm、ちびたのミニマムライフ」
https://ameblo.jp/minimaruko15/のも難 易 度が高めです︒同じアイ
テムを身に着けていても︑体型のバランスが変わると全く違う印象に見えてしまうから︒それでも私はトレンドの服を着て自 分に合った
コーディネートをします︒セオリー
通りには難しいかもしれませんが︑流行りのアイテムを自分なりに着こなすことは楽しめるはず︒私なら︑トレンドのオーバーサイズのシャツジャケットが合わなければショー
ト丈を探します︒
一般 的な体 型ではないからとオシャレを諦めていませんか？ ありのままの自分の体型を愛して︑自分に似合う洋服を見つけましょう︒
自分のボディを受け入れて理解す
ればもっと自分流のオシャレを楽しめますよ♪

令和 3 年 2 月 28 日発行（季刊） 通巻 35 号
せ む い
発行責任者：遠藤久憲 発行所：NPO 法人施無畏

ごとう ひとみ

イラスト：後藤 仁美

ブランドにこだわらず
自分に合った服を探してみよう

よく読者の方から﹁好きなブラ
ンドは？﹂﹁ ど こで 服 を 買っているの？﹂と質問をいただきますが︑私は特に決めていません︒なぜかというと︑ 私は身 長が１３５㎝で体型のバランスが異なるので︑そのお店に私にピッタリ合うサイズがあるとは限らないから︒たしかにブランドのコンセプトとして丈が短めに作られていたり︑キッズサイズを展開しているお店はあります︒とはいえ︑そのときサイズが合ったブラ
ンドでも︑次のシーズンで再びサイズが合うというわけでもないのです︒
ウインドーショッピングをしていると︑普段は買わないような 代向けの派手なブランドでぴったりのサイズが見つかることがあります︒
平 均 身 長 だとミニ丈になる 服が︑私ではロング丈に︒七分丈の袖が長袖になることも時にはあります
が︑それも楽しみのひとつ︒また︑流行のコーディネートを表現する

2021 Spring vol.35

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ゆいな

土井 唯菜

（軟骨無形成症）

本 誌 編 集 長 。身 長135㎝。
洋服リフォー
ム専門店スタッフ。
お直しを学ぶことで服選びの幅が広がり、ファッションで自分を表現することを楽しんでいます♪
twitter：@coco̲doichan

撮影：鈴木智哉 デザイン：宮本宏美 編集：小澤友美

協賛社様ご紹介Staff〒102-0084 東京都千代田区二番町5-2 麹町駅プラザ901■日本郵便株式会社様■パーソナルアシスタント町田様

PERSONALASSISTANTMACHIDA■株式会社スタジオエビス様■ YKK 株式会社様■株式会社ジェイ・ブロード様■NPO法人トータルケアセンター様

市原 康隆様／おのでら まこと様／望月 征彦様「Co-Co Life ☆女子部」誌面は、協賛金を原資の一部として制作されています。おしゃれ、恋愛、グルメなどの内容は、読者に一歩踏み出すための「きっかけ」や一緒にやりたいという「共感」を 個人協賛詳細
提供。Co-Co Life ☆女子部誌送付他、様々な特典を用意しています。詳しくはQRコードから。

■個人協賛金：3,000円〜■団体協賛金：30,000円〜■特別協賛金：200,000円〜 団体協賛詳細■冠協賛金：3,000,000円

編集
赤谷 まりえ
梅林 洋美
扇 強太
小澤 友美
北村 桜優
関 由佳
染野 あゆみ長谷 ゆう
元山 文菜
守山 菜穂子
和久井香菜子
デザイン
影山 実紀
紅林 弘美
酒井 誠治
堀 奈津子
宮本 宏美
森田 悠介
撮影

■社団法人国際せきずい損傷
リハビリテーション協会様■マリッジコンサルティングつづり屋様

https://co-co.ne.jp/■一般社団法人日本福祉事業者協会様

一般社団法人日本福祉事業者協会
今号の取材は、十分な距離をとり、密にならない様な感染症対策をして、行いました。
新型コロナウイルス感染症により影響を受けられた方々に心よりお見舞い申し上げます。

光雄

営業

読者アンケート募集中！
K ファクトリー様

智哉

WEB
岡安

結婚相談・婚活なら対人支援専門職のいる結婚相談所

マリッジコンサルティングつづり屋■車いす工房鈴木

読者の皆さまのご意見・ご感想を募集しています。QRコード
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締め切り：3月31日（水）

岡安

均

事務局
榎本 佑紀
金田一 陽子編集長
土井唯菜

プロデューサー

抽選で2名様に『Amazonギフト券』（1,000円）
プレゼント！

遠藤

久憲

印刷
望月印刷

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