光子

NO.4(2010.5) 発行責任者 伊藤

会報特集号
神奈川県重症心身障害児(者)を守る会<背景は神奈川県地図と港横浜の夜景>

二年間のののの活動をををを振振振振りりりり返返返返って

会長

伊藤 光子

早いもので、第４２回年次総会において会長を拝命してもう２年、不安だ

らけのスタートでありましたが、会員の皆様のご協力並びに使命感と才覚と行動力に富む役員さんたちのお蔭様で、何とか任期を全うできそうな運びとなりました。

この間、先ずは、積年の懸案であった「会報」の発行と全会員合同の「学習会」の実施に取り組んでまいりました。

会報は、会員の皆様に対し、国、地域行政、上部・隣接・関連団体等の動きや当会の活動状況及びその成果についてお報せすると同時に、会員相互のコミュニケーションの場を提供することを目指し、本号で第４号になりました。

学習会は、「重症児（者）と親の間のコミュニケーションの技法」及び「どうしたら親亡き後も子どもたちは豊かに暮らしていけるか？」という当会が重視する二つのテーマを中心に設定して行いました。現在、第５回目の準備に入っております。なお、本号では、過去２回の学習会の成果を特集いたしました。また、当会はその発足時の事情から 入所 正会員が多いの｢｣ですが「在宅」の皆さんとのコンタクトを進めて、守る会活動への参画をお誘いするとともに、必要な支援の手を差し伸べるべく、その第一段階としてアンケート調査の準備をしております。

その他、役員が各入所施設を順次に訪問して現場を研修し、保護者の皆さんと懇談し、問題点を把握して対応策を講じ、加えて地域行政関係者や関連議員団との懇話やヒヤリングを重ねて、重症児（者）の実情を訴え、必要な要請を行ってまいりました。このような活動強化の為には財政基盤の強化が必要で、各界に賛助金の助成をお願いし、また会員の増強を図って参りました。結果、この２年間に正会員４０名及び賛助会員１１０名のご入会を戴くことができ、さらなる増勢に努めております。

守る会諸先輩の血と汗の努力があって現在の福祉諸施策があります。これらをさらに発展させ会員一同、一丸となって子どもたちの明日をより豊かなものにして行きたいと思っております。

はじめに「みんなで語ろう」の第 1 回は 2009 年 5 月に行われた定期総会の後で開催されました。
目的はこれまであまり実施されなかった会員同士の意見交換と情報交換です。
施設入所の会員が殆どの神奈川県支部において、在宅会員の現状と問題を知っていただくために在宅のお母さん達から現状と問題点をお話し頂きました。また、入所者のお母さんからも施設での現状と問題点をお話頂きました。
第 1 回で問題になったのは“支援の少なさ”でした。在宅では、親の病気や身内の不幸があった時や、兄弟児の学校行事の時に障害児を預けて貰える施設が極めて少ないということ。
施設入所者からは、「親亡き後」も、こども達が安心して施設で暮していけるのだろうか？という不安が多く、今は施設が障害児の“ゴール”ではないということ。
それでも、在宅のお母さん全員が「どんな困難も、わが子のために頑張れる」と言う声に励まされ、まずわたしたちが力を合わせていくことが必要だと改めて感じることが出来ました。
しかし、限られた時間の中ではお互いの状況はある程度分ったものの、ではこれからどうしたら良いのか、とい
うところまでは深く話し合えませんでした。
そこで、問題提起も含めパートⅡを実施することを全体で確認して終了になりました。
「パートⅡ」では、在宅、施設の意見の他に、施設運営をする立場からも意見をお願いし参加頂きました。
また、東京支部では会員の多くが在宅であるということなので、支部長の岩城さんをお招きして、お話しを頂
き、支部活動の参考にさせて頂くことにしました。
約 2 時間 30 分という間でしたが、大変中身の濃い意見が出され、大いに“刺激”された内容となりました。
記録につきましては、一字一句正確に反映したものではなく、多少、修正加筆した部分もありますが、当日の会場の雰囲気が伝わるように編集させて頂いています。
この「みんなで語ろう」は今後も引き続き行っていくことを全体の意見として頂きましたので、パートⅢも次回行う予定でいます。
会員じゃないから・・・、なかなか参加できないという方も多くいらっしゃると思います。あるいは、知らなかったという方にも出来るだけ参加して頂きたいと思っています。
そして、毎回報告書を作り、参加できなかった方にも次回につなげていけるようにしたいと思っています。
今回の「みんなで語ろうパートⅡ」では来年度の活動につながる提案も出ましたので、みなさんに「アンケート」という形でご協力を頂くことになると思います。
この学習会から得られた一つとして、わたしたち障害のある子どもを授かった親は悲しみに暮れるのではなく、おかげで素晴らしい人たちとの出会いを提供してくれることに感謝しつつ、人として誇りを持って生きることを大切にしたいと思います。
この報告書を読んで頂き、更に多くの方の意見を頂くことが出来たら大変嬉しく思います。
2010 年 3 月
神奈川県重症身心障害児（者）を守る会 相談役：山崎

1

2009.11.5 かながわ県民サポートセンター
主催：神奈川県重症身心障害児（者）を守る会の門」でもあり、せっかく慣れてきた時に退職する事は子どもたちにとっても大変辛いことだと思います。
スタッフがゆとりを持って子どもたちに接することが出来るよう職員さんの待遇改善をぜひとも検討してほしいと思います。
自分の将来に不安を持たず、仕事に打ち込める処遇改善が
司会：
司会：山崎
コーディネーターを努めさせて頂きます山崎と申します。
不慣れではありますが、今日これから短い時間の中必要と感じています。
それと共に「後見人」の問題も深刻で、現在は親が後見人となっていますが、親亡き後はどうすればよいか不安が残ります。
事務手続きだけでなく、“子どもに寄り添って”いただ

で、みなさんが少しでも勇気や希望をお持ち帰りできればと願っております。
どうぞよろしくお願いします。

ける方が、後見人としてなってもらえるように仕組みを

表題の通り、「入所」と「在宅」での共通の問題としてそれぞれのお立場から発言を頂き、私たちはどうして作ってほしいと願っています。

いけば良いのか語り合いたいと思います。

相模原療育園 鎌田さん
厳しい現実
しい現実

それでは最初に、「入所」のお立場からフロアーの中からご意見を伺いたいと思いますが、どなたかいらっし

今回のテーマは大変重たく感じています。
“親亡き後”というよりも既に、現状から何とかしなくてはいけない！ということではないかと思っています。

ゃいませんか？
いらっしゃらなければ予め発言をお願いしております「太陽の門」の平岡さん、お願いします。

神奈川県は重心施設のベッド数が人口対比でワー
スト３（平成 19 年度）という状態です。重心の方には大変厳しい環境だといえます。

太陽の太陽の門：平岡さん
平岡さん
子ども達
ども達のためにも職員のためにも職員の職員の処遇改善を
処遇改善を・・・
娘は重度で全介助が必要です。通所やショートで在宅生活を送ってきましたが、親の高齢化と自分自身入所も慣れた人が定着しにくい状況だと思います。

が仕事をしなければならなくなったことから入所を決意しました。

施設側からみると、長く居て欲しいと思うのは正直な気持ちですが、長く居られると「給与を上げないとい娘も施設に慣れ、穏やかに暮すようになり感謝していけない」ということが生じてしまいます。
支出の殆どが“人件費”ですから経営に影響するとその分、通所施設は多い方だと思いますが、先ほどお話しがあったように職員数は少ない状況で通所もます。
施設の職員さんが恒常的に足りない状況は「太陽いうのが実情です。
2そのために“非常勤職員”が多くならざるを得ないというのが現実です。
施設の施設の役割とは
役割とは･･･とは･･･
暗い話しばかりで恐縮ですが、神奈川県は在宅の人達への「障害者手当」もカットすることを決め今、担当課では“苦情の電話”でパンク状態だと聞いています。
カットしたお金は重度の障害者が暮しやすいように新たな施策を検討中だと聞いていますが、どのように展開されるかは分かっていません。
施設の役割って、一体何なんだろうということをもう一度見直す必要があると考えています。

まず、私が言いたいのは「在宅と施設は違う」という事です。

通所も入所も同じことが言えますが、身の回りの世話に追われるだけでなく、それぞれの“豊かな生活”を施設の介護は在宅ほど出来ません。これは絶対で実現させてあげたいと職員同士でも話しあっています。まず、これから理解して頂きたいと思います。
職員が足りないとか、お金が無いからということではなす。
利用者の重度化、高齢化も進んでいます。

く、在宅では 24 時間 1 対 1 での関わりになりますが、施設では 10 人に対して 2～3 人なので絶対数が違施設の地域での役割の多さ、大切さは分かっていてもなかなか前に進まないという現状ですが、今必要とうということです。

思えるところから考えると「個別支援計画」を進める

施設の施設のカラーを
カラーを決めるのは･･･
めるのは･･･
それから、施設には「理念」や「カラー」というものがあ上でも「ケアマネージャー」的役割の存在が必要だと思います。
お金や人材の問題を含め色々ありますが、施設側

りますが、これを作るのは地域や関係当事者あｓだと思っています。

からだけの働きかけではどうにもならないので、皆さんと一緒に頑張っていきたいと考えています。

例えば、入所を決める時の調整会議がありますが、施設が出来るだけ介助の楽な人を選ぼうとする考え
方、他方、緊急度が高く介護度も高い方を優先しリエゾン笠間
リエゾン笠間：冨田さん
笠間：冨田さん重心の重心の親という立場という立場で立場で・・・
横浜市の身体障害者支援施設の冨田です。
私の自己紹介ですが、私の娘は重心で先天性の筋ようとする考え方があります。
この考え方の違いは「サービスが低下しているのは報酬単価が安いからだ」と言い訳をする施設と、「とにかく緊急度の高い人は何とかしよう」と取り組む施設の違いでもあるということです。

ジストロフィーで今年の 7 月に 21 歳で亡くなりました。
施設の職員であると同時に、在宅の重心の親でもあるという観点で話を聞いて頂きたいと思います。

チョッとくらい給料が上がっただけでは優秀な人材は集まりません。大切なことは、この福祉の仕事に就く

在宅と在宅と施設は施設は違う
リエゾンは入所者 50 名、ショート 10 名を預かる「身人の支援の気持ちが強い方でないと続かないという

体障害者療護施設」ですが、最も重い障害程度区ことです。
みなさん方の施設で金が無いとか人が足りないとか分「6」の方が約 90%という構成になっています。
開所してまだ 4 年目ですが、遷延性（せんえいせい）

言い訳をする施設があったら、それは嘘です。何とかできる筈です。

意識障害の方や、胃ろう、気管切開など医療的ケ
アが必要な方が多く、「身体障害者療護施設」ではだから、施設の理念やカラーはみなさん自身で作っていただきたいと思っています。
でもそんなことを言ったら、自分の子どもの居心地が珍しく看護師が常駐しています。
3

悪くなるのでは・・・と心配する人もいるかもしれません

担当しておりますので、一月か二月に一度訪問してが、そんなことはありません。

「個別支援計画」についても説明を受けさせて頂いもし、そんな施設があるのなら、子どものためにも出ていった方がいいと思います。

ております。
実は、施設を変えた方が良いかなと思っていますが、文句を言えといっているのではなく、正当な意見を言うべきだと思っています。

簡単に移れませんし、移ったとしても必ず良い結果が出るという保障も出来ないというのが悩みです。

「個別支援計画」
個別支援計画」について・・・について・・・
先ほど出た「個別支援計画」はそのために重要なことです。

施設間の連携で何とか出来ないかという提案もさせ

正直なところ「個別支援計画」通りやることは無理が担当させて頂いている利用者は、施設の中で一人ありますが、いい加減な「個別支援計画」であってはならないということです。

ぼっちで過ごす時間が多いことから、何とかならないか、
外からのサービスや、やり方があるのではないか？施

難しいことを如何に努力してやるかということが大切で“見直し時期”ごとに結果に対して意見を言うというこ設と話をしても改善されないので、歯がゆい思いをしています。

て頂いていますが、難しい現状です。
先ほど「施設と在宅は違う」とおっしゃっていましたが、とが施設を変える（造る）力になると思いますので、是
非「個別支援計画」には関心を持って頂きたいと思
います。

司会者：
司会者：山崎他に発言はいかがですか？

司会者：
司会者：山崎今までの発言を通して、質問や意見はありませんで

小さき花
さき花の園：須田さん
須田さん
個別支援計画」「個別支援計画」

しょうか？

冨田さんからお話し頂いた「個別支援計画」については私どもの「保護者会」でも最大のテーマでした。

大和市肢体不自由児協会：
大和市肢体不自由児協会：平岡さん
平岡さん
11 歳の肢体不自由児の娘がおります。娘が生まれる前から障害者施設で働いていましたので、何か役

しかし、いざ契約段階になると内容について突っ込んでいけないという保護者が殆どでした。
施設の担当者自身も時間が無いことを理由に、充に立つことが出来ないかと介護保険のケアマネージャ
ーとして働きながら「成年後見」についても 10 人ほど分な話し合いが行われていないということもありました。

関わらせて頂いております。

今日のお話を聞いて“見直し時期”には改めて「個人材不足の人材不足の対応について対応について介護保険でもご存知のように「人材不足」は深刻で別支援計画」の内容について話しを進めていきたいと思いました。

す。収入面でもケアマネージャーとして働いて一人約
月 1 万円で 35 人が限度ですから、月最大 35 万円です。これから交通費や諸経費を引くと良い条件とリエゾン笠間
リエゾン笠間：笠間：冨田さん
親の都合になっていないか
都合になっていないか・・・になっていないか・・・はいえません。
そこで、皆さんの介護保険料を上げればヘルパーやチョッと言い足りなかったかもしれませんが、私の言いたいことは、施設に預けっぱなしで良いんですか？と福祉職の定着率は上がるかもしれないという考え方いうことです。「個別支援計画」は子どもたちが豊かも選択肢の一つかもしれません。
お金だけではないという意見もありましたが現在の状に暮らすための話し合いの手段に過ぎません。
大切なことは、親の都合だけではなく、子ども自身の態では無視は出来ないと思います。
施設への
への歯
がゆい思
施設
への
歯がゆい
思い

気持ちが、子どもの生活の中で反映させてあげなけ
ればいけないということです。

それと、「成年後見」ですが、重心施設の方も一人
4娘は経管栄養で朝 5：30 に起きて 6：00 からの注入

神奈川県守る神奈川県守る会相談役：
相談役：香坂さん
香坂さん
親の自覚が
自覚が必要
冨田さんがおっしゃるように、殆どの親が自分本位ではないかと思います。

になります。夜中むせようものなら殆んど寝ることができません。

親亡き後について心配するのはその子どもの権利で、後見人に親の代わりを望んでも、それは親の都合ででも年に 2 回ほど「小さき園」で一ヶ月ほどショートス
テイを利用させていただいておりますので、その時は休しかない。後見人を付けるということは、子どもの権養させて頂いております。

利を守ることで、親の代わりを見つけることではないということを、まず親が認識する必要があると思っていま先程から「個別支援計画」の話が出ておりますが、通所施設に通う保護者は結構シビアで、いろんなこす。

とを施設に要求します。

を始め、最後の 10 時注入が終わると寝るのは 12 時

でも、殆んど通らない状況です。私からは「親も高齢なので送迎をもう一日でも増やして欲しい」と言ったら、司会者：
司会者：山崎今までの発言の中でキーポイントとしてみなさんからお話し頂いたのは、“人（施設）任せであってはならな「無理ですネ」と言われたので、「じゃあ、もみじマーク
をつけて運転するようですネ」とイヤミのひとつを返しまい”親が、子どもにとって、どうしたら豊かな生活を送した。

ることが出来るかを「個別支援計画」をもとに施設を変えていかなければならない。それが、“親の役目”で“医療的ケア
医療的ケア”
ケア”の難しさ･･･
しさ･･･
入浴はヘルパーを利用して手伝ってもらいます。また、はないか？という事だったと思います。
そうは言っても、親が高齢になり、これ以上どう頑張

私がこうして外出している間、自宅で介助して貰っています。「たんの吸引」など、“医療的ケア”についてもれば良いのか？という問題もあると思います。

講習を受けてもらい対応していただいております。

これからの時間は、その辺の問題も含めて在宅の方からの発言をお願いしたいと思います。

ただ、そういうヘルパーが沢山いるかというと、今は一人しかいません。
“医療的ケア”があると、ショートステイなども受け入在宅会員：
在宅会員：内藤さん
内藤さん「守る会」に期待を
期待を･･･

れが厳しくなり、月に 3 日取れれば良い方です。
また、娘の高齢化に伴う重度化で訪問ドクター、訪

私の娘は本来なら、この重心守る会の方に属さねばならない程の重症者ですが、私は肢体不自由児父

問看護も利用しておりますが、制度上、訪問看護は使うほど「自己負担」の部分が大きいのでもっと気軽

母の会の藤沢の方で会長をしております。

に使えるようになればと思っています。

何故そうなのかと申しますと、「守る会」は施設の方が多いので、在宅の問題を取り組む上では不自由児

2000 年に「入所希望」を出しているのですが、“もっと緊急な人”や、“今回は医療的ケアの無い人”という父母の会の方が良いのかなと思って現在に至っております。

ことで現在に至っております。
在宅の生活は“母親が健康でないと成り立たない”

神奈川県の「守る会」も新しくなって、在宅の問題をのですが、私も後どれくらい続けられるかと思うととて取り上げてくれるということは大変嬉しく思っています。
「在宅」
在宅」の難しさも不安です。
今はとにかく、頑張ってやっていこうと思っています。

私の娘はもう 40 歳になります。通所施設に通うようになって 17 年経ちますが今、何が大変かというと、入浴と送迎です。

「守る会」川崎分会：
川崎分会：深田さん
深田さん
私の娘は現在 27 歳。出産時仮死状態で生まれて施設の送迎車が使えるのは週 5 日の内一日で、あとは私が送迎しています。一日二往復しなければならから「全介助」が必要です。18 歳から経管栄養になり養護学校卒業と同時に“医療的ケア”が必要になないので大変です。

りました。
5欠かせない在宅
かせない在宅サービス
在宅サービス
通所施設には週 4 回通っています。

が伺えたと思います。

施設には看護師さんがいますので、対応して頂いています。

高齢化や子供の重度化によって、在宅で暮らしたくても暮らせなくなってしまう状況をどうすれば良いのか、

入浴は訪問看護とヘルパーさんで週一回と、通所施設で月 3 回利用しています。

この辺が大きな問題だと思います。
神奈川県の守る会の会員は全体の 10～15％位し通所での日中活動はいろいろな人や職員さんとの関か「在宅」会員がいませんが、東京都では約 50％以

わりが持て、外出も年に何回か親が行けないような所へも連れて行ってくれるので、自宅で母親と居るよ

上が「在宅」会員だと伺っております。
この辺りは何故、違うのか？今日は東京支部長をおりも充実していると思っています。

努めされている岩城会長にお話を伺い、私たち神奈

緊急時の緊急時のショートステイ・・・
ショートステイ・・・
在宅で一番困っているのは、ショートステイが利用し川でも参考にさせて頂きたいと思っています。
では、岩城さんよろしくお願いします。

それでも在宅で暮らせることは悪いことではなく、親のづらいということです。
年に一回利用できれば良い方で、緊急度が高くな
いと利用できないのかな、と思ってしまいます。
川崎には「ソレイユ川崎」という重心施設があります。

東京支部長：
東京支部長：岩城さん
岩城さん
親亡き親亡き後につながる現在につながる現在・・・
現在・・・
本日は「在宅」の親の立場からということで発言をお願いされておりますが、「守る会」において支部に限ら

川崎市の「ふれあい」という福祉ガイドブックにはショー
ト 20 床となっていますが、実際には 3 床しか稼動してず関わっておりますので、いろいろな立場上からも発言させて頂きたいと思っております。

いない状態です。

まず、娘の紹介を簡単にさせて頂きます。

最近、川崎市内で“医療的ケア”が必要な子供が増え、川崎だけでは対応できないため、自分で探さ娘は現在 30 歳になります。出産時の仮死状態により「寝たきり」の状態になってしまいました。

なければならない状態は見つかっても事前診察で遠一人っ子という事と、両親も比較的健康でいられたい所まで娘を連れて行かなければなりません。
また、「個別支援計画」の話ですが、娘が通う施設

ので今日まで在宅で暮らすことができております。
2 歳くらいになるまで状態が不安定で一日 20 時間

では“三者面談”で半年に一回実施しています。
私はあまり施設に対して要求は多い方ではないと思以上抱いていなければならず、わが子を本当に“可愛い”と思えませんでしたが、状態が安定して“可愛いますが、日常生活の中で、こういう事だけは止めてい”と思った時に“さて、この先この子はどうなるのだろ欲しい。
“健康維持”をすることだけでも難しいので、施設はう”と初めて「親亡き後」について真剣に考えました。
それからずっと 30 年考えていますが、いつでもその時良く取り組んで頂いていると信じています。
こうして在宅生活を送っていますが、いずれ、在宅で点を“親亡き後につながる現在”という捉え方をしております。

の生活は無理になるのは間違いのない事だと思いま

情報に情報に惑わされない･･
わされない･････
今、皆さんが一番関心をお持ちになっている事は先程、神奈川県の会長さんからもお話がありましたがいと利用できないという状態で、親子共倒れにならなすので、「親亡き後」の事をどうするのか、迷っているところです。

“政権交代”という大きな変化があり、今後の変化に
司会：
司会：山崎
「在宅」のお二人の発言を頂きましたが、いずれも共

ついては様々な情報が出てくると思います。
しかし、表面的な情報に惑わされず、確かな情報や通していることは、ショートステイが使いづらい、利用するには親が倒れるなど、緊急の要件がないと“医活動については「全国守る会」の情報を待って頂きた
いと思っています。

療的ケア”が必要な子供は受け入れが難しい状況“守る会の三原則”の中に「党派を超える」ということ
6

があり、「守る会」としては偏った運動はしてきておりましているところがあります。

せんが、時の政権と直接交渉をする事が大変重要

アンケートをとって改めて判ったことですが、“子どもので、「重症児福祉協会」や「専門家の先生」や「厚生労働省」の方たちと相談しながら、どのように動い

障害名の多さ”で、今まで聞いた事の無いような障害名の多さに驚かされました。

たら良いか現在模索中です。
「自立支援法」は“廃止”の方向となりましたが、現“親の高齢化”
高齢化”による問題による問題「入所」の方の一番多い問題としては、“親の高齢

在それに変わる具体的な方策はこれから当事者や化”によって介護ができないことから、子どもが施設か専門家の協議によることになります。
新しいものが出るまでは今まで通り進みます。

ら自宅に一時帰省することさえ困難になっていること。

ですから皆さんも、もう少し様子を見て頂きたいと思っ

それから、「成年後見」、「個別支援計画」が進んでております。
実態調査からから見えたもの･･･
実態調査
から
見えたもの
･･･

いない。施設により格差が見られます。
この辺りは先程からお話が出ているように、“親の無さて、本日与えられましたテーマに沿ってお話をしたいと思います。

関心”ということも影響しているかもしれません。
「自立支援法」になってから影響の出た事として、

昨年、東京支部は規模の大きいアンケートを実施し「職員数の減少」、「サービスの低下」、「事務が増えました。
内容は会員の生活実態調査です。

て介護が手薄になった」、「医療的ケアニーズの高い
ショート利用者に看護師が取られてしまう」、「年間今まで会員が 780 名からおりますので、そう簡単には実施できないでいましたが、しばらく「自立支援法」が行事が縮小される傾向」などの影響があった。
欠かせない支援
かせない支援続くだろうということで実施をしました。

今度は「在宅」の方ですが在宅というのは、その家族、

その結果からいろいろなことが見えてきましたので、お話ししたいと思います。それで何かご参考になればと子ども一人ひとり違った生活スタイルがある。
個別の支援については難しいところもあります。

思います。

通所、ショートステイを生活の中に取り入れる事で東京都の会員は「入所」が約 370 名。「在宅」が約400 名。という構成になっています。

「在宅」が成り立っているということです。
“医療的ケア
医療的ケア”
問題･･･
ケア”の問題･･･

アンケートの回収率は 60％でした。
高齢化と高齢化と二次障害

それから、最近は「医療的ケア」が必要な重症児が増えています。

「入所」「在宅」の共通の問題として浮かび上がって在宅で呼吸管理まで必要となると母親にかかる負きたのは“親の高齢化”でした。
さらに“子どもの高齢化と二次障害”ということでし担は大きく、それに伴う用具など医療費の負担も大きいという結果が見えてきました。

た。

「在宅」の一番大きい希望としては“通園事業の法定化”ということでした。

看護師不足と看護師不足と家族の家族の負担
それから、施設の“看護師不足”ということはどこの施まだ地域に任されている事業ですから、通園事業の設でも共通の問題でした。
さらに、入院時の“付き添い、差額ベッド代”も経済実施には地域格差が大きい状態です。
現在利用されている方たちでも、当然、毎年特別

的・体力的に負担が大きいという問題。

支援学校卒業生が増える訳ですから、その人たちの母親が付き添うことで、家族にも負担が高く、母親の健康状態も悪くなります。

受け入れのために週 5 日の通園を減らし、通園できなくなった日は他の福祉サービスを使うということが現

この問題に対して、ある施設では“共済制度”を設けているところ、在宅の場合ですが 23 区の中でひとつだ

実になってきています。
短期入所制度」「短期入所制度」の役割

け、区が付き添いを派遣する仕組みを設けていこうと“介護者が慢性的な疲労を抱えている”もう自分の7

身体のことなど構っていられない、というのが実態でのひとつです。

す。

言い方は悪いですが、親はわが子を「実験台」のよう「短期入所制度」は在宅生活を支える上で、無くてはならない制度です。

にしながら関われるヘルパーを開拓してきた。こういう厳しい場面もあります。

しかし、前もって“契約”をしなければ使えない仕組みであるために、緊急時でも使えないという状態が発生

国や行政、民間で、ある程度は研修などに力を入れてきていますが、「法律」の前になかなか進まないしています。

現状です。

地域医療の
地域医療の充実を
充実を・・・
それから医療機関に対しての要望も出ています。

それでも親たちは“生きる為の生活行為”として見て欲しいと訴え続けてきましたので、いくらか進んできま「重症児」に対しては“専門性”を求められるので、したが、“命”を「安心」「安全」を第一に考えるなら“地域の医療機関では診て貰えない”という問題があります。

慎重に進めることが必要だと思います。
居宅サービスサービスについてについて・・・
居宅
サービス
について
・・・

緊急時でも地域の医療機関で診て貰えるようになって欲しいという要望が多くありました。

それから、「居宅サービス」が不充分である。と在宅の人は感じています。

特別支援学校について
特別支援学校について
特別支援学校については、養護学校時代から変わって親の負担が大きくなったと感じています。

それは対応できるヘルパーがいない。
親も任せる気になれない。という現状だと思います。
東京支部では「両親の集い」という学習会を年 3 回

多くの障害児が通学することになりましたので、「医療的ケア」があると安易に「訪問学級にしたらどうです

程度行っています。
元々は親の勉強の場で会員同士交流をしながらおか」と学校から云われるケースもありました。

互いに啓蒙しあい、社会への啓発も行うものでしたが、これは明らかに“後退”です。
この問題については東京支部としてもよく実態を調べ

今は施設職員や関係者が「摂食指導」や「呼吸介助」などの学習会に参加するようになり、保護者が 1て取り組もうと考えております。

割、後は施設職員や民間の支援員という状態で大それから、「医療的ケア」があると東京ではスクールバ

変驚きました。
外部の人々がそれらを多く求めているのです。

スが使えません。
また、学校行事（旅行やイベント）に親が付き添わな

これからはもっと支援者関係に実施していかなければいけないと思っています。

ければならないという問題もあります。
ただ、他の子と同じ条件に、ということではありません。

訪問看護事業について
訪問看護事業について・・について・・・
・・・
また、訪問看護の需要もまだまだ高い。
西部訪問看護事業は「守る会」が東京都から委託

もっとも大切なのは、その子の“命”です。それを無視するわけにはいきません。

されて実施しておりますが、最近は呼吸器を付けた重症児が NICU から「在宅」になる移行の準備や訪養護学校の義務化は昭和 54 年に国は施行しまし

問で、今まで使っていた人も使えなくなってしまっていたが東京では昭和 49 年に施行しました。でも、その時からこの「医療的ケア」については最も大きな問題

るという現状があります。
成年後見について成年後見についてでした。

成年後見につきましては「在宅」にいる場合は、他人「守る会」が全国的な運動を展開して、やっと三つの行為が認められるようになりました。

に委ねる事がないので、まだ積極的になれないという実態があります。

教師が研修を受ける。親と学校が契約し、決められたルールに従って行われます。

親亡き親亡き後は･･･
一番の心配は、9 割が「入所」を選択せざるを得ない。

地域でも「医療的ケア」に関しては最も難しい問題
8

という回答でした。

らない”どんなに年を取ろうとも生きている間は子ども

それから「在宅」を続けて行くには預け先の施設の整や社会にその責任を親として取らなければならない。

備。ということでした。
社会に
して負
うべき責任
責任を
自覚する
社会
に対して
負うべき
責任
を自覚
する

ということを改めて実感したような気がします。
そして、これが“辛い”ものであってはなりません。

私たち東京支部は「守る会」の理念に従って“親は、子どもと社会に対して負うべき責任を自覚すること”

私たちは、こういう子どものお陰で「すばらしい人」たちに出会え、色々な事を経験でき「感謝」という気持ちが大切だと思っています。

が持てるようになる事が必要なのではないでしょうか。

そして「在宅」の重点として支部として、小さな事業を
なるべく多く取り上げ、その中から会員の意見を取り岩城さんのお話の中で特に印象に残ったことは“親子の高齢化”と、“子どもの二次障害”ということでし上げていく。その中から必要性の高いものから地道にた。「在宅」でも「入所」でも同じ問題を抱えながら暮取り組んでいく。
地域によって違いますが、社会資源を見つけ“活用”らしている。
今ある社会資源が使い物にならないから使わない、していく、それを更に良い方向へ協力を求め変えていく。

ではなく、使うことを通してしか良くならない。
「在宅」の生活を守る上で通所、ショートを保証する

また現在ある制度は有効に使わなければいけない。

施設の存在は欠かせない。

それを私たちへの戒めとしたいと思います。

その施設をみんなで頑張って良くしていけるように親たちの責任があるということは良く理解できたと思いま

東京都では「地域活用型施設」というのがあります。
これは今ある施設、例えば「知的障害者」の施設にす。
それから、「守る会」が国に対して“通園事業の法定「医療的ケア」が必要な 5 名までの重心が通えるよう化”を働きかけているというお話がありました。

に施設整備をしています。
これは非常に好評ですが、その地域に理解があるか

ご存知の方も多いと思いますが、「在宅」の方からすると大きな問題になっています。

どうかで差が出ています。

特に「医療的ケア」が必要な子どもの行き場がありません。
神奈川県で A 型通園事業を実施しているのは「横一緒になって一緒になって頑張になって頑張っていく
頑張っていく私たちは“子どもの将来を見据えて頑張っていきたい”と思います。

浜療育園」と「ソレイユ川崎」しかありません。その他
は B 型通園事業、または知的障害者の日中生活

本当に安心して子どもを托せる施設を「入所」の親支援事業の中に看護師を配置し、対応をして頂いも「在宅」の親も一緒になって頑張っていく。この言葉に尽きるのではないかと思います。

ている状態です。
こうしたことから、“通園事業の法定化”は必要である

今日は私自身、冨田さんや鎌田さんのお話をお聞きして大変参考になりました。

といえますが、「施設の協力」なしでは進まないという問題もあります。

どうもありがとうございました。

これまでのお話の中で見えてきた事は“施設がもっと有効に機能していくこと” その為には“人材を育てていくこと”が求められている。ということだと思います。

司会：
司会：山崎
ありがとうございました。
岩城さんには短い時間で、まとめをお願いしたせいで大変濃い内容を多岐に渡ってお話いただきました。メ

それから、“政権交代”の話も出ましたが、私たち親の役割として、時代が変わろうと「もっとも弱いものを

モも追いつかない状態でしたが、最後のまとめとして“親は、子どもと社会に対して責任を負うべきである”

一人ももれなく守る」その為に親は党派を超え、決して争ってはいけないという“守る会の三原則は変わら

会場からの意見としても“決して人任せであってはなない”ということを確信し、「何か良い事があるかもし9ることも必要と思います。

東京支部長：
東京支部長：岩城さん
岩城さん
今とっても良い話を伺いました。

時間もなくなってまいりましたが、ここで、全体を通して質問やご意見のある方はいらっしゃいますか？

ここで、「親の会」についてお話さて頂きたいと思います。

れない」という情報に振り回されず、しばらく様子を見

まず、「親の会」はいろいろありますが、親が子どもの障害を見て決めることが必要だと思います。

「ハッピークローバー」
ハッピークローバー」代表：
代表：新田さん
新田さん
私自身は次男が重心で、昨年の 11 月に亡くなりま

先程ありました「守る会」は在宅の問題をあまり取りしたが、そのまま代表として支援活動を続けています。

上げていないからと判断した方もいらっしゃいます。
ただ、「重症心身障害児」だとすればやはり「守る会」

褒めて育
めて育てる
最近、通所施設の非常勤として働き始めましたが、「家族としての思い」と「職員としての思い」ということをの中で同じ子どもを守るために、どうしたら良いかとい実感し始めています。
そこで、今日のテーマである“子どもが豊かに暮らすた

それから今、大変良いお話を伺いましたが、話をするのも聞くのも“人”です。

めに”と考えた時に親の考え方がとても大切だと思い相手の立場を考えて話をすることが大切だと思っています。
今日の話で最初に「職員の数」とか「職員の質」といます。
私も時々きつい言い方をされることがあり、直球で返う事が取り上げられたと思いますが、今の世情では給料がまともに上がるとは思えません。

したくなる時もありますが、こちらが柔らかく云うことで相手も変わってくると思っています。

そこで、私たちに何ができるかと考えた時に、親が職

そして、その後ろにある守る会の理念「もっとも弱い重員の人材養成の手助けをするという事がとても大切だと思っています。

症心身障害児がいる」ということ忘れないで欲しいと思います。

うことをやって頂きたいと思います。
れないで・・・
忘れないで・・・

今勤めている施設では「安全」「安心」を基本としながら運営していますが、職員が最も気を使うことは「事故」と「親の苦情」に一番神経を使っています。

司会者：
司会者：山崎ありがとうございました。

ですから、利用者と一緒にハメをはずして楽しむということがしづらいんですね。

もう、予定の 1 時を回ってしまいましたが、皆さんのご協力のお陰で、いろいろな意見を聞くことができまし

要するに、職員が一緒に楽しんで過ごしにくい状態た。

があります。
「安全」を無視して楽しめということではありません。

この中で“重症児の親の役割”ということが「在宅」「入所」を問わず、少し見えてきたのではないでしょう

昔、子育て学校に通っている時に「子どもは褒めて育てる」という事を習いました。

か？
それでは、次のステップとして、親は具体的に何をした

職員も親が褒めて伸ばしてあげたいな～と思っていまら良いか？ということになりますが、先程岩城さんのおす。
そうすると職員にもやる気や向上心が出てきて“子ど話の中で“示唆”を頂いたと思います。
具体的には、「ニーズ調査」。

もが豊かに暮らすために”につながるのではないかと思そこからがスタートだと思います。

っています。
お母さんたちにぜひ、お願いしたいと思います。

この件については改めて提案をさせて頂きたいと思いますが、今日の話を通して「親の役割」という共通認識で、とりあえず皆さんと一緒にスタート地点に立てたと思います。
次回また、これから一つ一つの具体的な課題につい10

てやっていきたいと思いますが皆さん如何でしょうか？

伝わらないとだめだと思います。
「事故」や「クレーム」についても、その原因を全体で会場からの会場からの大きな拍手
からの大きな拍手

共有し必要に応じて研修も実施していく事が重要だと思っています。

ありがとうございます。
それから、香坂さんからお話いただきました「成年後私の施設では「ターミナルケア」も視野に入れた入所者もいらっしゃいます。

見」につきましては一日でも時間が足りない内容なのその時に職員が「腹をくくって」仕事にあたることができで、別枠で改めて提案させて頂きたいと思います。
では、「役員会」で今日の結果についてまとめ、後日るかということを、じっくり話をしながら進めています。
出来ずに辞めていく人もいますが、単純に「お金の問「ニーズ調査」のご協力を含め次回開催の案内とし題」だけではないことを伝えたかったので、山崎さんへます。

の回答になっていませんが、やはり、人となりということです。

ここで、まだ少し、冨田さんや岩城さんにもお時間をお許し頂けるという事ですので、ご質問があれば続け私の結論から云うと“人間、捨てたもんじゃない”ということです。

たいと思いますが、如何でしょうか？

親御さんが苦労する「後見人」探しも同じだと思いま

では、私から冨田さんに質問をしたいと思いますが、す。諦めずに探すこと“人間、捨てたもんじゃない”と思います。

現在の報酬単価で本当にやっていけるのか？
私としては非常に疑問で、現在、私がいるヘルパー

司会者：
司会者：山崎ありがとうございました。

派遣の職場（NPO）ですが、大変厳しい状態です。
冨田さんから出来るという根拠をいくつか頂けるでしょうか？
リエゾン笠間
リエゾン笠間：笠間：冨田さん人間、人間、捨てたもんじゃない

相模原療育園 鎌田さん
市町村に市町村に働きかけること・・・
きかけること・・・
あの、お金の出所がどうのこうのという訳ではないのですが、国が半分、県が 1/4、市町村が 1/4 という割合

神奈川県の施設では市によって単独の補助があります。

で負担をしています。
県が OK を出しても、市町村がそれに乗らないとお金

ただ、山崎さんが勤めている訪問介護の NPO は月が出ない仕組みになっているので、それぞれの市町

給 20～30 万円がやっと、という悲惨な職場です。
施設はそれに比べて充分とは云えませんが、何とかや村に働きかけるのも大切なことかなと思っています。
怒られそうなんですが、「個別支援計画」は大変重っていける、というレベルにはあると思います。
職員が辞める理由の大きな問題は先ほど話があった

要なことだと思いますが、重心施設は「旧法」のままで推移しているので“必須”にはなっていません。

ようにクレームなど精神的なことが結構多いです。

そんな背景もあり、とりあえず練習のつもりでやっていそれから、私の施設の利用者「中途障害」の方もいらっしゃるので、ののしられたりすることもあります。

こうというスタンスのところもあります。
これから施設の集まりに行くのですが、今日、こんなそれから「事故」があって、さいなまれて辞めていくとい話があったよと、少しはっぱをかけるようにしますので、

うこともあります。
しかし、施設がそういう職員を守るかどうかという事が少しは前向きに取り組むようになれるよう頑張りたいと思います。

大切なことだと思います。
何かあった時に責任を取らすようでは続きません。

また、一緒に取り組むという方向で「個別支援計画」
を進められるようにしたいと思います。

一生懸命やっている職員をどこまで守るかという事が内容に付いても家族の都合だけでなく、本人にとって
11

何が必要かということも一緒に考えていきたいと思い員を育てるのは親の役目だろう。

ます。

と思っています。

調査を
調査を一緒に一緒に
それから帰る、帰るといいながら話が長くなってすみま「個別支援計画」について施設と協議する時に“契約”なのだから、実行されなかった時は「契約違反」

せん・・・実態調査ですが、神奈川県重心施設協議会で定期的にアンケートを実施しています。

だと、施設を責めて子どもや職員が豊かになれるかというと、職員は意欲を失い、子どもにとってもよそよそ

しかし、本人にとって何が求められているのか？どん

しい生活を送ることになりそうです。

な支援があったら良いのか、もう少し突っ込んだ内容が出来ないかと話し合っています。

もの云えぬ子ども達だけれど、時間をかけてコミュニケーションが少し取れるようになると、懸命に生きて光を他方、「個人情報保護法」によってこうした調査がし発していることに気付く筈です。

にくくなっています。
「県守る会」も実態調査について取り組もうとお話がそれを知らずに離職させるのは大変もったいない話だと思います。

あったので、一緒に協力していける可能性があると持ち帰りますので、良い調査を一緒にやれたら良いなと

ここでもう少し、職員離職の実態について「ソレイユ川崎」の佐藤さん、突然振って申し訳ありませんがお思っています。よろしくお願いしたいと思います。

話し頂けませんか・・・

司会者：
司会者：山崎こうした調査に“受身”で書くのと、子どもたちの将来を期待して書くのでは意味が違うと思います。

ソレイユ川崎保護者
ソレイユ川崎保護者：
佐藤さん
川崎保護者：佐藤さん「親の会」自身が必要なこととして、そこに参加していくことが必要だと思います。
それから、冨田さんにはお伺いしましたが、相模原療育園では職員の定着率とか離職する理由などお答
えできるようでしたらお願いします。
相模原療育園 鎌田さん
少し前まで定着率は全国的に見ても良かったと思います。

突然振られてどう話をしたら良いか分かりませんが、

ところが、ここ数年、急にガタガタっと悪くなりました。
看護師さんの定着率が下がりました。

私の子どもは現在 37 歳です。
職員の定着率の話をするとマイナス要素になってしまうかもしれませんが、5 年前の開所当時は職員も頑言い方が悪いですが、福祉職は私なんかも含め再就職が厳しいのですがる思いがあるか、あるいは何か
熱いものを持ってずっといるか・・・違うだろ、この人張ってスタートしていましたので、とても良い雰囲気でしたが、3 年目 4 年目になって特に頑張ってきた職員は！という人もいますが、とにかく全国的にも看護師不足が深刻になっています。

が退職するようになってきました。
特にデータを持っているわけではないので、見た目の話になりますが、半年単位で 2～3 年勤めた職員がどうしたら看護師の確保が出来るか、非常に悩ましい問題です。

まとまって辞めていく姿を見ているような気がします。
辞めていく理由について推し量ることは出来ませんが、司会者：
司会者：山崎ありがとうございました。

「親の責任」ということから考えてみると、確かに職員に詰め寄って非難する親を見かけたこともあります。
先ほど冨田さんからお話しがあった“施設の理念”と先ほど新田さんからお話しがあったように、施設の職12いうことが職員に浸透されていないということもあるか

いくことは相当大きい精神的なショックがあるはずでもしれません。

す。

今日の話の中で私たち親が子ども達のために施設の職員と共に何が出来るか、これからみなさんと一緒に

その痛みは私たち親も同じはずです。
「個別支援計画」は親の代わりをつけてもう事でも、なって頑張りたいと思います。

責任をとってもらう事でもありません。
職員によって子ども達がより豊に暮せるための指標だ

相模原療育園 鎌田さん
3～4 年で離職者が出るのは分かります。
施設の理念が浸透する時期とギャップがあると思いまと思います。

す。

ここで、最後にご意見やご質問を受けたいと思います

入所者の「高齢化」「重度化」が進み、介護量が増
えると生活に追われ“理念”とか考える余裕がなくなっがどなたかいらっしゃるでしょうか？

てしまうことがあります。
慢性的に職員が不足して余裕が無いことが利用者

神奈川病院 保護者：
保護者：常盤さん
常盤さん
今日のシンポジュウム、とっても素晴らしいと思っていとのコミュニケーションも取れない、ただ、あせって生活ます。

介護をするのに精一杯という状態を見ることがあります。

特に、シンポジストの人選が素晴らしい方たちだと思いました。

このような状態で保護者の方達に何を協力して貰え
れば良いのかと思った時に、職員と利用者が楽しそう

実践を多く経験された方たちのお話しはとても共感できることも多く感動いたしました。

にかかわっている姿を見た時に、自分の喜びとして感最後の方で職員さんの問題になりました。定着しな謝を伝えてもらうことが出来れば職員も意欲を高める
ことが出来るのではないかと思います。

い理由はいろいろあろうかと思います。
特に給料の問題が出たわけですが、私もこの分野にまとまりがなく話してしまい申し訳ありませんでしたが、20 年程関わっておりまして、東京都の就労支援セン
司会者：
司会者：山崎
職員が足りないというのは、元々国の職員配置の基

ターとの関わりがあります。
ここで働く人達は異口同音に「給料が安い」と言って準自体にも問題があると思います。
コミュニケーションをとる、という事は人間にとって大変います。
福祉・障害者支援分野の人達の給料は低いという重要だということは改めるまでもない訳ですが、食事ことは明確です。

介助などでも「おいしい？」とか会話が成立します。
しかし、求めたいのは「個別支援計画」の基本である

冨田さんのお話であったように、給料を上げれば定着率も上がるかといえば確かに疑問もあります。

「自己決定」「自己選択」の前に“新しい充分な体験”が必要だという事。

しかし、頑張ってくれている人達に“感謝”だけでなく正当な評価として給料に反映すべきではないかと思そのためのコミュニケーションをとって欲しいということでっています。

す。
でも、先ほどからの話は職員が長続きしない、慢性

そうしたことも親の責任の一つではないかと思っています。

的に人手不足になっている。

今日ここに来て皆さんの話を聞いて、私の一番の願

これが当たり前になることはあってはならないし、親の責任で何とかしなければいけない。

いですが、この素晴らしいテーマ、「みんなで語ろう」をずっと続けていって欲しいと思います。

職員が辞めていくことに私たち親も心を痛めないといけない。

私たちの後に続く人のためにも必要だと思います。
そして、行政にもきちんと意見を出せるようにしていけ子どもたちにとって、やっと仲良くなれた職員が辞めてたらと思います。
13

それから先ほど鎌田さんもおっしゃっていましたが、人私自身大変勉強になりました。

は褒められれば気持ち良く仕事ができるものです。

ありがとうございました。

また障害の重い子が、介護する者に向かって発することの表現として「何もかも、分らぬ子ほど、人見抜く」という言葉があります。
心の通う職員が離れてしまうことは子どもたちにとって司会者：
司会者：山崎ありがとうございました。
こんな私の進行で本当に良かったのかと自信がありまは大きな痛手です。職員が気持ちよく長く勤めていせんでしたが、最後にシンポジスト 3 名の方に盛大なけるよう私たち親も頑張らなければいけないと思います。

拍手をお願い致します。

そして、施設にはこうして欲しい、行政にはこうして欲しいという事が云えるように出来たらと思います。
そのためにはこの「守る会」が先頭に立ってこのような活動を是非、続けて頂きたいと思います。
司会者：
司会者：山崎ありがとうございました。
それでは最後に岩城さんからひとことお願いします。
東京支部長：
東京支部長：岩城さん
岩城さん
今日は良いお話ありがとうございました。
みなさんご存知の北浦会長も、常に私たち親は「職員の方を大事にしてください」とおっしゃっています。
親もいろいろな方がいますが、ある時こんな話を聞いたそうです。
ある親が、職員の方に「あなたは誰のお陰で給料を貰っていると思っているの」とおっしゃったそうです。
この話を聞いて、とてもビックリされました。
親が見るのも大変な子どもを、赤の他人の職員がやってくださっているのに、感謝があって成り立っているということを忘れてはなりません。
「まず、職員の方に感謝してください」と北浦会長はいつもおっしゃいます。
そこから物事が変わっていくと思います。
この子達はまともに動くことも出来ない、お金につながる生産性は無いけれど、ひたむきに一生懸命生きている姿を見せることで周囲の人間を感動させる力を持っていると思います。
今日ここに来て良かったと思うのは、私たちはそういう子どもの親であるということ、いろいろ問題はあるけれ
ど、その親としての責任を感謝の気持ちで果たしていくことが良く分かりました。
14

3 月 2 日（火）、横浜駅西口にある神奈川県民サポートセンターで第 4 回学習会が開催されました。
昨年は、「障害者自立支援法」を見直す年に当たっており、守る会をはじめ障害児関係団体や施設関係者等が見直しに関する意見を述べ、これらの意見が盛り込まれた「障害者自立支援法等の一部を改正する法律案」が国会に出されましたが、国会解散、新政権誕生によりこの「改正案」は、廃案となってしまいました。
さらに新政府は、現「障害者自立支援法」を廃止すると言明、そうなると我々を取り巻く環境は、どうなって行くのか、我々は、今後の運動を展開していくために、しっかりした情報を得なければなりません。
そこで第 4 回勉強会は、守る会本部から本部事務局長 宇佐美氏にお出でを願い、新政権は、障害者施策をどうしようとしているのか、守る会はどのような活動を展開しいているか等について、ご講演を頂きました。
大変、平易なお言葉での講演で理解が進みました。学習会には、栃木、千葉、埼玉の各支部からも参加があり神奈川支部からは約 50 名の参加で講演後、熱心な質疑応答が行われ大変有意義な学習会でした。
以下その要旨。

演題「障害者自立支援法等改正法案の廃案と新政権における障害者施策」
全国重症心身障害児（者）を守る会本部

事務局長

宇佐美 岩夫氏

障害者自立支援法と改正案の経緯
I.

自立支援法は、平成 18 年に新たに出来たものですが、はじめに、どうしてこのような法律ができたかについて説明をします。従来、障害児者の福祉は、児童福祉法、知的障害者福祉法、身体障害者福祉法、精神障害者保健福祉法というそれぞれの法律で進められていた。しかしながら、これらの法律は成立の時期や趣旨が異なり、その仕組みも、担当する部局も異なっていた。省庁再編を機に、障害福祉施策を一元的に推進する目的で、厚生労働省に障害保健福祉部が設置され、これまでバラバラであった仕組みを見直し、障害の垣根なく身近にある施設が使えるようにするなど利用者の利便を図るなどの目的で自立支援法が出来た。

II. 自立支援法の性格は、障害者自立支援給付法とも言うべきものであり、給付の仕組の一元化と障害の区別なく利用できる利用のし易さを目指して施設体系を一元化したというものであるが、3 障害別の夫々の法律は、現在も残っていると云う不自然な形になっている。
III. 自立支援法の成立の過程をみると、障害者団体や当事者の意見を充分に聴かなかったきらいがある。そ15

のため、法律成立の 3 年後に、仕組みや単価等について見直すことが法律に明記された。3 年後に当たる平成 21 年に見直しを行い、「自立支援法改正案」が 3 月 31 日に国会に上程されたが、国会解散によりこれが廃案になった。
児童福祉法改正案と児童福祉法改正案と障害者自立支援法改正案の障害者自立支援法改正案の概要
I. はじめにはじめに。
。
1. 誤解の無いようにお願いしたいことがあります。障害者自立支援法が廃案になった訳ではなく、廃案になったのは「見直し改正法案」です。障害者自立支援法は現在も生きていて、この法律に基づいて諸施策が行われています。新政権は、自立支援法に変えて「障がい者総合福祉法（仮称）」を作ると発表していますが、この新法が出来て施行されるようになってから自立支援法を廃案にしないと、制度に隙間ができてしまい大変なことになります。
2. 今回の学習会で、廃案になってしまった「改正案」を説明するのは、後で説明する予定の「障がい者総合福祉法（仮称）」との違いを理解していただくため。また、守る会は、新政権であろうと自民党政権であろうと主張する事は同じであり、真剣に検討してきたこの「改正案」―児者一貫制度―こそが守る会の主張であるからです。
改正法案について詳しく述べらましれたが、紙数の関係で詳細を記す事は、割愛、「両親の集い」また守る会
本部からの改正案に関する諸資料により勉強して頂くようお願いします。講演の際、パワーポイントで示された項目のみ掲載することに致します。
II. 児童福祉法の児童福祉法の改正法案の改正法案の概要
１ 障害児の範囲

２ 障害種別の一元化による新たな施設体系

４ 利用者負担の見直し ５ 障害児通所の実施主体の変更

３ 「重症心身障害」の定義付け

６ 在所期間の延長の特例

III. 障害者自立支援法の障害者自立支援法の改正法案の改正法案の概要
１ 障害者の範囲（児童福祉法と同じ）
３ 利用者負担の見直し（児童福祉法と同じ）

２ 障害者程度区分の定義と名称の見直し
４ 施設運営基準の策定等の適切な配慮

５ 重症児施設に現に入所している満 18 歳以上の重症者の取り扱い
まとめ
１ 重症児者の新しい施設体系
２ 児者一貫の施設体系―18 歳を超えた者が出ていかなくていいように。
３ 職員配置と施設・設備基準―子どもの時の基準で良い、改築の時は新基準に則って。
４ 18 歳以上の者の手続きの省略
５ 重症児（者）通園事業―通園児者は、医療的ケアが必要な者が多くなり、それに対応する職員を配置することから施設が赤字になることへの対応と通園事業の法定化。
16

IV. 改正法案の改正法案の廃案
7 月 21 日の衆議院解散により「障害者自立支援法等の一部を改正する法律案」は、1 度も審議されることなく廃案となった。
V. 新政権新政権におけるにおける障害者施策
障害者施策の
における
障害者施策
の方向性
1. 新政権の自立支援法の考え方

連立政権合意：「障害者自立支援法」は、廃止し「制度の谷間」が無く利用者の応能負担を原則とする総合的な制度をつくる。「制度の谷間無く」というのは、障害者の範囲に難病の人など範囲を広げて、含めなければならない人がいるという意味です。民主党のマニフェストでは上述の連立政権合意の内容に加えて障害者施策を総合的かつ集中的に改革し、「国際障害者権利条約」の批准に必要な国内法の整備を行うために、内閣に「障がい者制度改革推進本部」を設置するとされています。
2. 改正案は、廃案になり自立支援法は 18 年 4 月時点のものに戻った訳ですが、これまでの政府施策で利用者負担軽減策などは、国が予算措置を講じているので改正案が、廃案になったからと云って軽減策が無くなるわけではありません。
3. 政権が変わる前は内閣府に「障害者施策推進本部」というのがあったが廃止され新たに「「障がい者制度改がい者制度改革推進本部」
革推進本部」が出来た。
4. この本部に、障害者、障害者の福祉に関する事業に従事する者、学識経験者等で構成し、障害者に係る制度の改革をはじめ、障害者施策の推進に関する事項について議論する「「障がい者制度改革推進会議
がい者制度改革推進会議」
者制度改革推進会議」が設置されました。この委員会の委員の選任については、政治主導で行われており、厚生労働省は関与していません。推進会議メンバーには、障害当事者が多数参画していますが、重心関係からは選ばれていません。身体障害・知的障害・精神障害など障害者数の多い団体から選ばれているようです。
5. 「障がい者制度改革推進会議」は、月２回のペースで会議が開かれ、改革
改革の改革の方向性の方向性の骨格を骨格を、本年 8 月までに取でに取りまとめる事りまとめる事になっていますになっています。1
ます 月 12 日に第 1 回、2 月 5 日、2 月 11 日と今までに 3 回開催されています。
6. 推進会議の推進会議の下に必要に
必要に応じて「じて「専門部会」
専門部会」が設けられることになっています
けられることになっていますが、現時点ではまだ設置されていますません。専門部会では、それぞれの障害等の各論について議論され、推進会議に上げられ議論、まとめられたものが推進本部に持ち込まれると云う過程を踏むことになっています。
7. 推進会議が議論する内容：○障害者基本法の見直し（基本法には、理念的なものが定められているが、国連の出した障害者権利条約を盛り込む事などが検討される） ○自立支援法に代わる総合福祉法の制
定 ○障害者差別禁止法の制定 ○障害者虐待防止法の制定 ○当面 5 年間を改革集中期間とする（5 年の検討期間の後、総合福祉新法が施行されることになるが、それまでは自立支援法で）。
8. 障がい者総合福祉法
がい者総合福祉法（
仮称）の骨子（骨子（9 月 14 日 福祉新聞より福祉新聞より）
者総合福祉法（仮称）より）①

障害者の範囲・定義

発達障害、高次脳機能障害（交通事故での頭部損傷などで）、難病、内部障害などを障害者の範囲に含む定義とする。福祉サービスを必要とする障害者に「社会参加カード」（仮17称）」を交付する。
②

利用者負担

応能負担を基本とし、負担額の算定は個人単位とする。応能負担とは、サービスを受けた実費（負担は１０％）を請求されるのではなくその人の支払い能力に応じて請求されるというもの、また個人単位とは、家族の収入は入れず本人のみが算定対象となると云う意味。
③
支給決定 障害程度区分認定は廃止。「ソーシャルワーカー等専門調査員（仮称）」が作成した支給内容を地域ごとの委員会で決定し、市町村に指示する。（改正法での障害支援区分のようなもの）。
④

サービス体系「生活・社会参加サービス支援」として統合する。移動支援は、個別給付の対象とす

る（全身障害・視覚障害の人への支援で自立支援法では外れていたが）。
⑤
事業者の経営基盤の強化 報酬の日額方式は廃止し、基本は月額方式とする（日額方式は、通園を欠席したり、入所者が帰宅したりした時は施設にお金が入らないので経営が困難になっていた。これを改め利用者が欠席しても帰宅していても施設は月単位でお金を受け取ることにし施設の経営の安定を図る。利
用者にとっては、自宅に帰った時にデイサービスを受けるとするとその費用負担はしてもらえないと云う事になるが）。
⑥

地域生活支援事業

日常生活用具の給付（特殊ベッド等）、移動支援は個別給付の支援に位置付ける。コミュニケーション支援（聴覚障害者への手話通話など）は、原則無料とする。
⑦
⑧

相談支援
就労支援

現行の地域自立支援協議会を中核として、相談支援体制を強化する。
一般就労を促進するとともに、一般就労以外の就労的事業を整理する。

現行の「自立訓練」「就労移行支援」「就労継続支援」のうち、就労支援にかかわる事業を統合し、簡素化を図る。
VI. 最近の最近の動向
１ 厚生労働省の厚生労働省のヒヤリング①.

平成 21 年 11 月 16 日、厚生労働省の足立大臣政務官（国会議員、ほかに民主党議員が 5～6

名同席）による障害者団体からのヒヤリング実施。
②.
ヒヤリング対象は、３０の障害者関係団体（説明時間は、一団体 5 分間だった）。
③.

当会は、北浦会長が出席し、児者一貫体制の維持を要望。

２ 与党議員に与党議員に対する説明
する説明①.

ヒヤリングに同席されていた与党議員を訪ねることとし 21 年 12 月 16 日、北浦会長と栃木県支部長

が、谷 博之議員（参議員：栃木選挙区、民主党障害者議連会長）を訪ね、重症児者について説明。
②.
続いて 2 月 12 日愛知県出身 中根議員を、3 月 3 日岐阜県出身 園田議員を北浦会長と当該県支部長とが訪ねて重症児者について説明し、児者一貫制度維持をお願いした。
３ 自民党への
自民党への説明
への説明
一方、自民党の障害者委員会に対し、2 月 25 日、北浦会長が訪問し要望を述べました。自民党は、一度も審議される事無く廃案になった「改正法案」を議員立法で国会へ提出する意向である。守る会の要請事項
は、児者一貫制度維持だけでなく・在宅支援・通園の法定化・短期入所・訪問看護など多岐にわたっている。
18

４ 22 年度予算要求について
年度予算要求について①.
「低所得者（低所得Ⅰ、Ⅱ―障害 1 級、2 級）の利用者負担を無料化」―22 年度政府予算に盛り込まれているので予算成立により実施される。
②.
障害者福祉制度に関しては、障害者自立支援法を廃止し、新たな総合的な制度を 5 年間で議論しようとしているが、その間、制度改革が進められないことになる。
③.

そこで、平成 22 年度予算措置として、新たな総合的な制度が出来るまでの当面の方策として、低所得（市町村民税非課税）の障害者につき、福祉サービス及び補装具に係る利用者負担を無料とすることとした。施行期日は平成 22 年 4 月 1 日（予定）
５ 障害者自立支援訴訟「障害者自立支援法に基づく福祉サービスに原則 1 割の利用者負担がかかるのは憲法違反」であると国に対し訴えが出されていたが、新政権は、利用者負担を 0 にしたので国と和解となった。
６ 低所得者（
低所得者（所得区分Ⅰ
所得区分Ⅰ、Ⅱ）の利用者負担の利用者負担の無料化①.
平成 22 年度予算が成立すると、低所得Ⅰ、Ⅱの者は、入所又通所に関わらず、次の福祉サービスを利用した場合は無料。
(ア) 障害福祉サービス（療養介護医療を除く。以下同じ。）に係る利用者負担(イ) 障害児施設支援（障害児施設医療を除く。以下同じ。）に係る利用者負担(ウ) 補装具に係る利用者負担②.

その他

療養介護又は障害児施設支援に係る利用者負担は、「福祉部分」、「医療費部分」及び「食事療養」で構成されるが、今回の措置は、このうち「福祉部分」の負担を無料とするものであり、「医療費部分」及び「食事療養」に係る利用者負担は従前と変わらない。
（※詳細な利用者負担額は、平成 22 年度予算が成立した後に、速やかに各都道府県から連絡があると思います。）

７ 重症心身障害児（
重症心身障害児（者）に対する在する在宅支援の宅支援の推進
在宅で暮らす重心児（者）への支援の充実を図るため、日常生活動作、運動機能等に係る訓練・指導、保護者等の家庭における療育技術の習得等を行う通園事業の実施個所数の拡充を図る。

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通園事業所

平成２２年度予算案

Ａ型 Ｂ型について

Ａ型

２か所増（全国で６４か所に）利用人員１５名、併設型

Ｂ型

１６か所増（全国で２３６か所に）利用人員５名、既存施設利用型

質疑応答
１ 「障害者制度改革推進会議」のメンバーに守る会が入っていないのは何故か？
Ａ 委員の選任は政治主導で行われ、行政機関は関与していない。そのため、その理由は定かではないが、選ばれているメンバーを見ると、知的障害者、身体障害者、精神障害者の大きな団体から選ばれている。
守る会も入って意見をいいたいと思っているが、選任されなかった。専門部会には是非入れてもらいたいものだと考えている。
２ 障害支援区分の決め方は？また複数人で検討されるのだろうか？
Ａ 「改正案」では、重症児者については、発達過程であると云う観点から程度区分の判定はしないと云う事になっていた。新法ではどうなるかまだ判らないが、どんなサービスが必要か複数の人で議論されることになると思う。
３ 通園事業所Ａ型Ｂ型合わせて 18 か所の増設予算の中に神奈川県の設置は、入っていますか？
Ａ 国の予算要求は、各県の積み上げではなく国全体での必要数として要求される。予算が通れば、各都道府県から設置の希望を募る。親の会として希望があれば神奈川県庁に働きかけをしてもらいたい。
４ 国の施設の職員配置基準は、どうなっていますか？
Ａ 職員の配置基準は、施設最低基準によって決められている。障害種別ごとに配置基準は異なるが、重心の場合おおむね１．２～１．５人あたり１人となっている。
５ 施設への給付費の積算は？
Ａ 職員を配置基準通りに配置し、必要な事務費やサービスに要する費用を合算し年間費用を算出、それを12（12 ヶ月）で除し、さらに施設定員数で除してその施設の１人あたり費用が算出される。
施設へは、この一人当たりの給付費に人数を掛けた分が支払われる。この他に、職員の年齢構成などによる加算の仕組みがある。
障害者自立支援法により、施設への給付費がこれまでの「月額払い」から「日額払い」に変更された。これは、施設にいない日（外泊、正月やお盆時の一時帰省）の給付費は支払わないという仕組み。通園施設がこれで運営が困難になった。今後の課題としては、利用者の欠席とか帰宅日数などを織り込んで給付費を設定するという仕組みが必要と考えます。
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６ 「療育」という語は、法律上ありますか？
Ａ 障害福祉の分野では、「治療及び教育」という意味合いで「療育」という言葉を一般的に使用していますが、法律用語としては無いと思います。
７ 守る会の支部活動費を増やしてほしいのだが？
Ａ 支部の役割、本部の役割は夫々ある。在宅の短期入所などについて県に要望していくと云う細やかな対応をして行くのは支部の役割であり、制度改革があれば団体として意見を言う、国に対して予算要求をしていく等が本部の役割だ。会活動を纏める為としてブロックへの助成金を本部から５００万円／年出している。支部は、支部会費の中で活動をしてもらいたい。
８ 守る会の位置づけは？
Ａ 障害者団体は数多いが、守る会は、自分たちで出来る事は自分たちでやる、どうしても出来ない事はお願
いするという立場で費用負担１０％は呑み、年金の範囲で生活が出来るようにと運動してきた。
このような守る会のスタンスは、厚労省障害福祉課ではきちんとした団体と高い評価を受けている。
９ 「推進会議」のメンバーに加えられるように、又法律作成に携わる人たちには、現場をよく知ってもらった上で作業に当たってもらいたいものと望んでいる。
Ａ 国会議員の方々は、知的・身体・精神障害については、理解しているが、重症心身障害については、あまりご存知でないのが現状。説明して初めて理解してもらう必要がある。そのため、今後とも与党議員・自民党議員への説明行脚は続ける。守る会は、専門部会のメンバーとして加えられることを希望しています。

編集後記○ 第 ４ 号 は、 第 三回 と第四 回 学 習会 の 記録 を まと め て 特集 号 とし てお届 け し ます 。 親は 「 子どもが、いつまでも笑顔で暮らして行ける・・」と 安 心 して 旅 立つ 事が出 来 た らと い う思 い が心 か ら 離れ る こと はあり ま せ ん。 今 後と も この テ ー マを 基 本に 色々な 角 度 から 学 習会 が 企

画 さ れ ます 。 是非 、積極 的 に ご参 加 頂き 、 会

場 に 入 りき れ ない と役員 を 困 らせ て 欲し い ものと思っております。

○ 禅 の お 坊さ ん 曰く 「本来 日 本 人は 、 先の 事 が分 か ら ない と 云う 事に耐 性 が ある 」 のだ そ う

吉田で す 。 はる か な目 標を持 っ て 元気 に 過ご し ま

しょう。
編集委員

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