神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
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http://kanagawa-mamorukai.org/

第 17 号 2015/8/3 日発行

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みんなで守る会の活動に参画しましょう！
神奈川県重症心身障害児者を守る会
伊左次

達

この半世紀にわたって、私たち守る会の会員一同は、すかも知れません。事実、つい数年前にも、重心施設最も弱いものをひとりももれなく守ろうという理念のや児者一貫などの仕組みが見直されて存亡の危機に立もとに運動を続けています。今、やっと、その成果がたされたことがありました。そのときは、守る会の会実り始め、障害基礎年金等が戴けるようになり、通所員一同が一斉に立ち上がり、全国に 12 万人の署名を募

施設や入所施設等が設けられ、レスパイトも出来るよって請願を行ない、何とか、危機を一時的に凍結に持うになり、重心療育専門の医師、看護師、保育士、介ち込むことが出来ました。しかし、その名残は今なお護員などの関係職員が育ち上がってきて、そのもとで、消えてはいません。今、ここまで出来上がってきてい子どもたちは 18 歳を越えても引き続き療育を受けられる福祉や療育の仕組みに私たちが慣れてしまって、ぬるようになっています。

るま湯に漬かったような状態になって手をこまねいてかつて、終生世の中の役に立つ見込みのない重症心いますと、取り返しのつかないような事態にも陥りか身障害児者のために国民の血税は使えないと言われ、ねない恐れがあります。

前述のような福祉及び療育の施策がほとんど行われて私たちが、今後の活動に際して念頭におかなければいなかった昭和 30 年代以前のことを偲ぶとき、まことならないのは、障害児者は、社会の中では少数者であに隔世の感を禁じ得ません。守る会による強力な運動り、その中でも、重症心身障害児者はさらに絶対数ががあったからこそ、その運動がもとになって現在のよ少ない極小のグループであるということです。

うな社会の共感が生まれ、国や地方の新しい法や制度神奈川県には、人口の約 4％に当たる 38 万人の障害児がついてきてくれているのです。

者がいますが、そのうち、重症心身障害児者は２700 人

また、かつて、自分より子どもの方が大きくなって前後であり、僅かに 0.7％、人口比率では 0.03％です。

しまって、独力では介助が出来なくなり、加えて生計重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複していて、も見通せなくなり、孤独と絶望の果てに自ら命を断っ

しかも、恒常的な医療が必要不可欠であるという重症たり、子どもを道連れにしたりするような悲劇が続発

心身障害児者の療育上の特殊で特別なニーズは、私たした悲惨な歴史も決して忘れてはなりません。守る会

ち当事者自身が、自ら運動を起こして丁寧かつ謙虚にに入ることによって、頼りになる多くの仲間が出来、訴え続けなければ、社会の共感を得ることは出来ませ互いに励まし合う中で、福祉や療育の施策が確立されん。極少数者の中のまたその一部の者だけが声を大にて、親子の命が守られ、子どもたちの自己実現への道して訴えてみても、容易に国や地域の施策には繋がりが開けるようになってきたのです。

ません。この際、一人でも多くの重症心身障害児者のしかし、私たち守る会の運動の道筋は、未だほんの関係者に、守る会へ入って戴いて、みんなで集い、み途上に乗り込んだまでに過ぎません。正念場にはこれんなで一緒になって、力を合わせて積極的に活動してから出会います。因みに、療育施設の分布、関係職員・ゆくことが是非とも必要です。

人材の確保、ベッド数・緊急入院システムの充実、地今年度も、また、守る会を盛り立てて啓発運動と社域格差の解消などを始め、現在の福祉や療育をさらに会運動を進展させようではありませんか。そして、我良いもの・確実なものにするためにも、また、親亡きが子のためにも、世の中の後も子どもたちが自己実現を目指して心豊かに過ごし最も弱いものをひとりもていけるような社会的な仕組みを充実させるためにも、もれなく守っていくためやるべきことが沢山あります。にも、互いに声を掛け合っ

また、この世の中、様々な社会情勢から、福祉や療て、守る会の仲間を増やそ

育の現状が、いつ、どのように後退する事態に出くわうではありませんか！

2平成２７年度の活動について【要旨】平成 27 年度の活動が始まっています。
伊藤光子会長のもとでの 8 年目です。

ト施設編」を開発し発行しました。今年度は「あん私たち守る会は、最も弱いものをひとりももれなしんノート在宅編」を完成し、普及を図ります。

く守るという理念のもとに集い、今年も、また、【会報】障害者福祉制度の解説、主要行事の報告及①

互いに励まし合い、助け合いましょう。

び所見、会員相互の意見交換、施設や事業関係者、②

より良い療育のために、みんなで学習し、知専門家の寄稿を取り入れ平成 20 年度に再開しました。

恵を出し合い、かつ、実践に努めましょう。
③

今年度も 3 回（第 17～19 号）発行します。

親子の実情と願いについて社会の共感を得る【学習会】個人では学ぶことが困難な療育に係る重よう、県及び地域に対して働きかけましょう。

要事項について、外部の専門の講師による講演会、という三つの掛け声により、重症児者の「いのち」シンポジウム、パネル討論会、座談会、実演実習会、を守り、「自己実現」を支えることを目指します。

語ろう会などの方式により平成 21 年度に開始し、体【相談活動】重症児者の療育のために悩んでいる、系的かつ漸進的に内容を充実してきました。今年度

困っている仲間たちのために、重症児者の親でなくは、すでに総会時に第 20 回学習会を「親とし生きてては出来ない、親だからこそ出来るピア相談を、一いるうちにやっておくべきこと」に係る講演会を行昨年 10 月以降積み上げてきています。すでに 40 数いましたが、あと 2 回（第 21 回／年末～第 22 回／

件の相談があって、百数十回の対応を行ってきまし年度末）催行します。

た。今年も、また、下記の通り活動します。

【在宅者支援】今年度から在宅部会を置いて連絡を① 24 時間対応の携帯電話及びネット相談

密にし、座談会（第 2 回目）を催行し、創意を凝ら※ ケイタイ電話番号：090-4077-1414

して活動の活性化を目指します。

※ ネットアドレス：kana-mamorukai@jcome.ne.jp【会長小講演】会長が、重心施設等を巡回して保護② 毎月第 4 日曜日の定例相談者会又は職員会の総会、勉強会、その他の研修会等※ 場所：県サポートセンター12 階第 2 相談室の集いにおいて行う小講演を継続し、重症児者の福※ 問い合わせ電話：045-312-1121、Ext.3222

祉及び療育についての啓発に努めます。

③【療育キャンプ】今年度も、川崎分会の伝統行事と専門の講師による学習会などのあとに、個別の特別相談の機会を設けます。

して、関係機関から助成を得、内容の充実を図って④療育キャンプを継続します。

必要な場合は、現地に出向いて、相談者に寄り添って支援します。

【会員増勢】県内の重症児者 2700 名に対して守る会【行政訪問】法改正によって障害児者関連行政の要

250 名（約 9％）は、社会運動を立ち上げて社会の共が、国及び県から市町村に移管されたあとの各施策感を得るためには少な過ぎます。未入会の保護者、の進捗状況について確認するとともに、重症児者に新設施設入所者及び在宅者に働きかけて、何として特有の現況と願いを届けるために、昨年 8 月以降、も会員の増勢を目指さなければなりません。

県下全 60 数個市区町村の障害福祉担当課長を歴訪し【大会準備】当会は、来年度（平成 28 年）に創立 50ています。すでに 14 県市町村を訪問しましたが、今周年を迎えます。何らかの内容のある記念行事の催後さらに 2 年少々くらいの目途により訪問を継続し、行を目指して、実行委員会を立ち上げます。

その後、さらに第二次訪問を目指します。

また、守る会本部では、平成 30 年度に関東甲信越【あんしんノート】現在の療育のさらなる向上及びブロック大会を神奈川県において開催することを予親亡き後における保護者の願いを伝え活用する「あ定しています。当会は、担当支部となりますので、んしんノート」について研究を進めていましたが、大会運営についての検討に着手します。

昨年度に、A4 版 60 ページから成る「あんしんノー◎今年もみんなで力強く活動の歩を進めましょう！
3

第 20 回学習会
「重症児者の親として今、何をしなければならないのか」
そして、親の会もその支援する立場の人と同じ立ち位置にあり、本人の人生を豊かにするという目的は同じと言えますが、親と支援者には本来的な違いもあるのです。支援者と本人との関係は社会的関係の3 人称であるのに対し、親との関係は親子関係という 2 人称であり、何処に生活していても、離れて生活していても、「傍に居るよ」と心で寄り添うことは親にしかできないことでして、親はかけがえのない存在である筈とのお話に繋がり、大切な示唆をいただきました。
第２０回学習会を、平成 27 年５月９日、第４９回

ただ、一方では親は、本人の自己決定の最も近い代総会に引続き開催いたしました。

弁者であるとの立場でもあること、その意味では支今回は、社会福祉法人みなと舎理事長飯野雄彦先生

援者と対等の立場であることも忘れてはならないとに、「重症児者の親として、今、何をしなければならのお考えも語っていただきました。

ないのか」と題するご講演をいただきました。
「本人中心支援」のためには、3 つの制約、即ち、飯野先生は、昭和 45 年に「小さき花の園」に携わ①制度的制約、②環境的制約、③金銭的制約、をこられて以来、重症心身障害児者の入所施設で 10 年、えていかなくてはならないというお話もありました。

通所施設で 18 年、知的障害者関係の施設で 10 年、その一つの、制度的制約をこえることについては、病院と法人創設で 6 年、合計４４年にわたり障害児SCP（System者に関わってこられ、現在も、生活介護、療養介護、Center短期入所、共同生活介護、居宅介護、移動支援、相CenterPlan）から、PCP（PersonPlan）へ換えることが大切で、支援計画が本人中心に作成され、その支援に必要なサービスが談支援などの事業の最高統括責任者をされていらっ無かったら、制度を作っていくという考え方に変えしゃる方で、まさに今回のこのようなテーマでお話ることが必要だと考えていらっしゃるとのことでしを伺うには最適任の方です。

た。

先生からのお話の一つとして、「本人中心支援」とい守る会については、これを運動体としてとらえると、う言葉を使われて、支援はいつも本人中心でなくて障害者施策に関わっては、事業体としての社会福祉はならない、というお話がありました。

法人、行政体としての国・都道府県・市町村があり、子を思う親の心とよく言いますが、それは子供が親それぞれ違いがあるので、その３者がうまく連携をの心を動かしているのです、そのようなことと同じ取っていくのが大切と考えているが、本人に一番近で、社会福祉法人も施設も本人が創り建てたのです。

いのは運動体であることを忘れてはならない、といそのような場で支援する立場の人は、施設を良くすうお話もありました。

るにはと考えるのではなく、利用者であるメンバーさんの人生を豊かにするためにこの仕事があると考最後に、活動する時に大事なこととして、4 つの L、えることが必要とのことでした。

即ち、①Love（大切にすること）、②Light（希望を4持つこと）、③Life（人生・命に光を当てること）、び付くものでして、大変貴重な学習会となりました。

④Laugh（喜びにすること）、があるとして、ご講演

ここでご紹介したものはその一部です。飯野先生誠は締めくくられました。にありがとうございました。

今回の先生のお話は、多岐にわたるもので、そのす佐藤（記）べてが重症児者の親がしなくてはならないことに結安心ノート勉強会
当会アドバイザー

渡部和哉(社会福祉士)

去る 2 月 15 日(日) 神奈川病院ひまわり会にて、安心ノートの説明を行ってきました。今回保護者会という身近な場所で行ったことから、皆さんとてもリラックスされていて、病院でのお子様の様子をお話してくれた
り、気軽に質問をしてくれたり、私自身、すごくやりやすかったです(笑)
また皆さんに寄り添った説明が出来たのかなと思いました。説明会終了後、皆さんから何度も「ありがとう」 と声をかけられました。こういう言葉が、一番嬉しいですね。こちらこそ、今回も良い勉強をさせて頂きました。ありがとうございました。安心ノートが書き上がったら、皆さんのノートを見せて下さいね。またお会いできる日を楽しみにしています。

小さき花の園からのご挨拶
高橋 協（かなめ
初めまして。小さき花の園の園長の高橋協と申と読む由）る場合にします。

限られて２０年以上前のことですが、身体的にも社会的におりましも非常に難しい状況を背負ったお子さんの主治医とた。

して苦労していた時、最終的な引受先として「小さ当園にき花の園」に助けていただいたことがあります。そ奉職し強れ以来感謝と畏敬の念を持って当園の名前を記憶しく感じたておりました。その後、縁あって当園にお世話になことは、職員たちがよく口にする「非言語コミュニることとなり、改めてここで働くことの楽しさに感ケーション」が想像以上に豊かであることと、入所謝しております。

中の生活をより快適にしようとする職員とご家族の私は小児科医ではありますが、神経の専門家でも努力が、きちんとした結果をだすものだ（はずれもなく、重心施設勤務の経験もこれまでありません。

ますが・・・）と言う今更ながらの驚きでした。そそのため重症心身障害の方とのお付き合いは主に在れが今、私が楽しく仕事をさせていただいている原宅療養をされている方が、体調を崩されて来院され動力であります。
5

それにつけても在宅の重症心身障害の方たちの生良いものにしつつ、その貴重なノウハウを在宅で過活支援が十分でない状況とのギャップを感じざるをごされている方たちの支援に生かしていくのも大切得ません。また一部の職員の意識の中に、「長期入所な仕事です。これからの当園の運営は、今まで以上が本来の仕事で、短期入所はついでの仕事」「短期入に通所機能の充実と、短期入所による在宅支援に力所は面倒」などといったものがあるのではないかとを注ぐ必要があると思っています。

心配することもあります。当園は、平成２５年に新現在、スタッフ不足と新病棟建設の負債の為に運病棟が完成し、新たな時代を迎えました。新病棟は営は決して楽ではありませんが、忙しいことは必ず２０床たらずですが、小児の有期限、有目的利用をしも楽しくないことではないし、大変なことは詰ま目的としています。しかしながら小児といえども、らないことでもありません。

在宅の生活が難しい重症の方は確実に増加しておりスタッフ一同、ご利用者、ご家族の皆様と「楽し「有期限」に限定することは難しいのが現状で、次く」仕事をしていきたいと思っております。これか

第に長期入所で埋まりつつあります。

らもどうぞよろしくお願い申し上げます。

私たちは、入所されている方々の生活の質をより以上

障害者福祉の窓口を訪問して相談サポート・プロジェクト・リーダー
中村紀夫

また時には相談サポートに相談を寄せてこられた方も同席され、具体的な問題について行政にお願いすることもありました。

何故、行政訪問を？
神奈川県には市区町村だけで３３か所あり、さらに区の行政単位、重症児の窓口として重要な役割を担う児童相談所、あるいはこれからの重症児者サポートでキーとなる基幹相談支援センターまで含める
綾瀬市と、守る会としてアピールをしていかなければいけない窓口は優に１００を超える数になります。

昨年 8 月に神奈川県庁の障害福祉課への訪問をか

先ずは市町村の障害福祉窓口から始め、それを 2わ切りに、これまで（6 月末現在）14 の市町村の障年とか 3 年近くかけて全部まわり終えたら、次に重害福祉窓口を訪ねました。

症児者の福祉に影響がある関連窓口を訪ね、そしてそれぞれ 1 時間半ほどの時間をかけて、障害福祉また振出しに戻る、そんな終わりのない活動になり担当の課長さんおよび担当のスタッフの方々に、その地域の特に重症児者の福祉施策についてお尋ねし、守る会から「重症児者をお忘れなく」というお願います。
何故そんな気の遠くなるほどの時間とエネルギーをかけてやるのでしょうか。

をしてきました。

それは、守る会の「もっとも弱いものをひとりもこちらのメンバーは伊藤会長、伊左次事務局長、もれなく守る」使命に直結する活動だからです。

肥土副会長それに中村が常連で、吉田会長代行や他多かれ少なかれ社会にその身をゆだねざるを得なの役員も随時参加、さらに地域に住む会員も加わりい重い障害をもった人たちに代わって、行政あるいます。
6

は福祉関連機関にお願いをする、それこそが北浦会長が始めた「守る会活動」の原点であったはずです。
また、これまでは国や県に要望書を出し、本部が厚労省に、支部が都道府県にお願いをしていけばよ
かったことも、平成 24 年の法改正で、市区町村の役割が増えたことにより、市区町村にたいして、地域に密着した、より具体的なお願いをすることが大変重要になってきました。
神奈川県の守る会が、相談サポートとともにこの行政訪問活動を最優先で取り組む理由がそこにあり清川村ます。ても狭い行政区画ではなく広域の施策が必要となりこれまでの訪問で感じたことます。

まず、感謝したいことは、訪問を希望して断られた神奈川県全体の予算を付加する形で、例えば、湘ことが一度もないことです。

南や県央に 1 か所ずつでも重症児者向け施設を作っ

もちろん、1 か月前くらいに電話でお願いし、さていただくか、あるいは県が調整の中心となって自らに正式に要請状も出すのですが、どこでも課長さ前の施設の無い市町村の住民にも斡旋の労をとる役

ん以下複数のスタッフが出席、予め出しておいた質割をはたしてほしいと思います。

問にも丁寧に答えてくれます。
50 年前に守る会の活動を開始した当時のエピソ

小さい行政単位のメリットが生かされているケーードからは想像もつかないほど、現在の行政機関がスもあります。

障害者福祉に力を注いでくれていることを実感しま

神奈川県で唯一つの「村」である清川村を訪問しす。

た時に伺った話です。
人口 3,100 人の清川村には、重症児にあたる方が次に、私たちが一番懸念していた「地域社会での1 人いらっしゃいますが、その方の医療ケアーが必自立支援強化」というスローガンのもと、障害者福要になり横浜療育園に短期入所した際、村に 3 名居祉の主な窓口が県から市区町村に移され、その過程る保健師の中の一人が付き添って行ってくださったでサービスの低下や混乱が起きてはいないかというとのこと。これは日頃から保健師の方がコンタクトことです。この点については、少なくともこれまでし、かつ自在にサポートできる体制でなければでき回ったところで大きな問題は生じていないようです。
ひとつだけあるとすれば、施設入所の斡旋に関しないことで、小さな行政単位のメリットがまさに生きたケースと言えましょう。我々訪問者の一人が「清て、これまでは児童相談所を中心にした県全体での川村に移住したくなった」と思わず漏らすほど、他調整機能が働いていたのが、自前の、あるいは近隣にもきめが細かく暖かみのあるサービスがされていに施設を持たない市町村は入所希望のニーズに応えたのです。

にくくなっていないだろうかということです。
例えば、相談サポート活動の中でも湘南や県央に絶え間のないアピールとともに、感謝の気持住む方から入所希望の相談がありましたが、その希ちも望を当該の市の窓口に伝えても、なかなか希望に応自分から社会に発信することが難しい重症児者にえられないという現実があります。

代わって、生きていくうえで必要なことをお願いし数の上ではマイナーである重症児者にとって究極ていくことは絶えずしていかなければなりません。の選択となる施設入所を保証するためには、どうし一度願いがかなったからと言って、社会の制度や重7点施策は常に変わっていくもので、その変化の中で、す。

自分たちの存在をアピールし続けないと、いつのま皆さんもぜひお付き合いくださいにか埋没してしまうかもしれません。
そのような意識で訴え続ける一方で、もし自分が神奈川県守る会として行政訪問をする際に、そこ重症児者本人なら「感謝の気持ちも伝えたい」と思の市町村に住む方がお一人でも同席していただくと、うでしょう。

行政としても対応に熱が入ります。

私たちの訴えに忙しい時間を割いてくれ、できる会員名簿で住所がわかる方には、お住まいの市町だけのことをしようとしてくれている障害福祉を担村を訪問する際にお声をかけますので、もし都合がう方たちに、面談の最後には「ありがとうございまつけばぜひお付き合いくださるようにお願いいたしした」と必ずお礼を言います。それが重症児者の気ます。

持ちを代弁することにもなるだろうと考えるからで当会のホームページから「あんしんノート」施設入所編がダウンロードできるようになりました。その他にも最新の情報が盛りだくさんあります。
是非、ご覧下さい。の運動
からも
注
目す
る
必
要があると思
います。

副会
長
山崎

「最も弱
いものを一
人ももれなく守る」の理
念が活かされるよう
親ら
注
目されています。

日
本は先進
国の中で最初に「超高齢化社会」を迎えることで世界かだ
けを求めない個別性を保障していく
ことではないかと感じています。

で議論が進められていますが、国の責任としては
地域
格差の解消と効率「社会保障」の在り方について
政
府
は
「社会
保障・税の一体改革」と言っているようなものです。

ある意
味「国に頼らず、できるだけ
地
域の力を集めて解決しなさい」

中学校区）
を単位として想定しています。

ね
３０分以内に必要なサービスが提供される
日
常生
活圏
域
（具体
的にはて作り上げていくこととしています。
こ
こでの地域という
定
義はおおむ

町村や
都
道
府
県が、
地域の自
主性や主体
性に基づ
き、
地域の特性に応じ8ています。
これは、全国
一律のケアシステム
ではなく、保険者である
市

こう
した
問
題に
政
府
は
「地域
包括ケアシステム」という構
想を掲
げ

護職員の不足も問題視されています。

財政的な問
題
以外では、増加す
る
高齢者の地
域
医療の医師
不足や介みられています。

は減少しているので、今のままでの
「社会
保障」
は
立
ち行かなくなるとになります。
一方、高齢者の年金や福祉財源を支える「
生産労働人口」

戦
後のベ
ビーブー
ム
で生まれた人
達が２
０
２
５
年に
「
後期高齢者」

ことについて考えてみました。

前
号に引き続き、戦後７０年に関連して「
２０２５
年問題」という

編
集
後記