神奈川県重症心身障害児(者)を守る会
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http://kanagawa-mamorukai.org/

第 14 号 2014/7/20 日発行

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1

当会アドバイザー

渡部和哉

去る 5 月 10 日(土)に第 48 回総会が開かれ、平成 25 年度の活動報告および会計報告、 平成 26 年度の役員選出、活動計画、予算などが議決されました。 今年も来賓として、以下の方々がご出席されました。
お忙しい所、誠にありがとうございました。
◎神奈川県保健福祉局福祉部障害指導課課長

中元春一様◎横浜市こども青少年局こども福祉保健部障害児福祉保健局課長

佐藤裕子様◎川崎市市民・こども局こども本部こども支援部こども福祉課課長◎川崎市健康福祉局障害保健福祉部障害計画課係長◎相模原市健康福祉局福祉部障害政策課課長

北谷尚也様

竹原秀和様

河崎利之様

◎全国重症心身障害児(者)を守る会関東・甲信越ブロック副ブロック長◎埼玉県重症心身障害児(者)を守る会副会長

雨宮孝久様

中下妙子様

◎特定非営利法人地域ケアさぽーと研究所理事

下川和洋様◎特定非営利法人フュージョンコムかながわ・県肢体不自由児協会理事長

山田章弘様

また午後の学習会では、中邑賢龍先生の「重い障害のある人とのコミュニケーション」 の講演があり、守る会の会員のみならず、特別支援学校の先生や、多くの施設職員が先生の講演を興味深く聞いていました。
＜中邑賢龍先生の紹介＞
伊藤光子会長が「東大の教授ということを忘れさせるくらい気さくで良い先生」と紹介 「講演を聞いて一発でファンになった」と冒頭で説明する。
それに対して「私は常識が無いだけ…」と謙遜する中邑先生 。ユーモアをたっぷり交えながら語られる先生に、会場にいた参加者はすぐに先生の虜になっていました。(笑)
＜重い障害者とのコミュニケーションのポイントについて＞
相手の意思を正しく読み取るためには、テクニックとテクノロジーの二つの技術を高める必要があると中邑先生は力説する。

＜講演中は常識を覆すような発言を連発＞とにかく講義内容が斬新で面白い。「障害者は弱い立場ではなく、今は明るく楽しく自信を持って生きていく時代である」と目を輝かせながら熱く語る先生の姿に、参加者は全員感動していました。私も先生の講演を聞いて、目から鱗が落ちる思いをしましたし、障害児者に対する思い、考え方が進化した気がしました。 中邑先生、大変貴重なご講演をありがとうございました。 またお会いできる日を楽しみにしています。
2

今今年
年もも頑頑張張り
りままししょょうう！
！
Ａさん「～ということです。Ｂさん、是非とも守Ｂさん「……？」る会に入会して下さい！」Ｂさん「～で、９,６００

神奈川県重症心身障害児(者)を守る会が、伊藤光子会円を支払うと、私にどんなメリットが戴けるのです

長をいただいて４期７年目に入りました。この間、か？」Ａさん「それは、重症児者たちの現在及び未まさに、無から有を生ずるみたいに手探りで立ち上来の療育やＱＯＬが、今より悪くならないように、げました様々な活動が、あれこれ試行錯誤を重ねな今よりもっと良くなるように、会員みんなで協力しがらも、ようやく定着しつつあります。今、私たち合ってメリットを創造するのです！」

は、① 重症児者たちの現在の療育やＱＯＬを少しでも改善しましょう。
② 親亡き後も彼らが心豊かに人生を過ごすことが出来るように少しでも社会環境の改善に尽力しましょう。
③ 親たちの残り少ない人生も、より楽しいものにしましょう。ということを目指して、２５０名の正会員のためだ

・ 県下全市町村の障害福祉担当課長を訪問し、必要けでなく、県下約２,６００名の全重症児者の福祉をな情報提供及び要請を行います。

も視野に入れて活動しています。

・ １０年計画で「ＮＰＯ」を立ち上げ、ピア相談をその活動には、①～③を実現するためにはどうした始めとする地域福祉について「県の委嘱」を受けら良いのかということについて学習し研究する「自て活動するようになることを目指します。

己啓発活動」と、そのことを社会に訴えて理解と共(3) 現在及び親亡き後の障害児者の療育及びＱＯ感を得るための「社会活動」という二つの側面があＬの向上のための指標を探求し提示します。

ります。

・ 「あんしんノート」に係る研究を継続し、入所者今年度も以下のような活動を計画し、すでに着手用については年度内に、在宅者用については次年しています。

度内に完成し、提示します。

（1）昨年度からピア相談活動を開始し、すでに２０・ 重症児者用の「ガイドブック」の作成を手掛けま件以上の深刻な相談を戴いて対応してきました。今す。

年もさらに方策や内容の開発・充実を図ります。

(4) 会報は、本号の他に第１５～１６号を計画し、・ 毎月第４日曜日午前中、県民活動サポートセン都合３回、発行します。

ター１２Ｆに「相談室」を開設しています。（電話、(5) 学習会は、総会後の講演会の他に、あんしんノ

０４５-３１２-１１２１）ートの普及のための学習会及びおしゃべり会を計画

・ ２４時間待機対応の「電話相談」を、伊藤会長のし、都合３回の催行を目指します。

担当によって開設しています。（携帯、０９０-(6) 昨年度に立ち上げたホームページの内容の充実

４０７７-１４１４）を図ります。
（ＵＲＬ：http://kanagawa-mamorukai.org）

・ ２４時間待機対応のパソコン・ネット相談を、中(7) 正会員を一人でも多く募りましょう。一人でも村副会長の担当によって開設しています。
（アド

多くの会員が結束して活動することが改善につながレス、kana-mamorukai@jcom.home.ne.jp）

ります。

・ 出張相談会、テーマ別相談会などによって相談活

今の世の中には「もう頑張らなくていい、ドンマ動の拡充を図ります。

イで行こうよ！」というような風潮が流れています。

(2) 法改正により始まっている「地域福祉」の充

しかし、最も弱いマイノリティーを一人ももれなく実に尽力します。

守るためには、創意と努力が不可欠です。智恵をし・ ４県市（県、横浜、川崎、相模原）に要望書を提ぼって頑張るしかないのです。今年も、また、みん出します。

なで手を携え合って前進しましょう。
3（事務局）

当会アドバイザー

渡部和哉

大変長い間、お待たせしました。既に各施設の保護者会で「安心ノートの実費頒布」のお知らせがあったかと思いますが、安心ノートの施設入所編がようやく完成しました。
手前味噌になりますが、製作過程で色々苦労も多かった分、より良い物が出来たと当会一同、思っております。
今回色々な団体の安心ノートを参考に製作したのですが、私たちが特にこだわったのは、「見やすさ、書きやすさ、便利さ」を限りなく追求した点です。

この安心ノートは期間限定で実費頒布を致しますが、もし汚れてしまったり、紛失してしまったり、情報を書き直したい場合は、今年の 10 月から当会ホームページで無料ダウンロードサービスも実施しますので、是非ご活用いただきたいと思います。
また神奈川の人だけでなく、将来は全国の皆様にも使って頂きたいと考えているので、他の都道府県でお知り合いの方で希望される方がいらっしゃいましたら、ぜひ宣伝して下さい。よろしくお願いします。
尚、今後の予定ですが、神奈川の各施設の保護者会で注文を承り、安心ノート配布後は「書き方勉強会」を保護者会で実施する予定となっていますので、ご了承ください。
また今回製作したのは安心ノート(施設入所編)ですが、将来は在宅編も製作する予定となっております。
在宅で首を長くして待っていらっしゃる方はもうしばらくお待ちください。在宅編は、北海道守る会の安心ノートや、横浜重心グループ連絡会ぱざぱネットなどで良い物がたくさん出回っていますが、私達も負けないくらいの良い物を作って、皆様のお役に立ちたいと思っております。
今回安心ノート(施設入所編)の製作にあたり、相模原療育園保護者会の安心ノートを参考にさせて頂きました。
ご協力ありがとうございました。

4相相談談ササポ
ポーート
ト・・ネネッット
トワ
ワーーク
クのの現現状
状報
報告
告プロジェクト・リーダー
昨年 10 月にスタートした相談支援については、前中村紀夫

このことについても、私は範囲を重症児者に限定す

号会報に誕生顛末記として掲載しましたが、今回はそべきではないと思っています。の後の状況についてご報告したいと思います。

さらに、このご相談には深刻な部分は全くなく、水相談いただいた件数としては、すでに 20 件になり遊びが好きな障害児をプールに連れて行きたいが、どますが、内容的にはますます多岐になり、例えば最近こか適当なところは無いか、情報があれば教えてといのケースで、5 歳の障害児を夏にプールに連れて行きうごくごく気軽なものです。

たいが、どこかよいところはないかとの相談が寄せら相談サポートというと、なにか大変な内容が持ち込れました。

まれるのではと思いがちですが、このケースのように私のとっさの反応は、「障害児だからといって、何の情報検索くらいのお気持ちで利用していただけたらよ遠慮があるものか、普通のプールに胸を張って連れていのではと考えます。

行かれたらどうか」というやや乱暴な感想でしたが、もちろん悩ましいご相談も寄せられています。

それではまったく支援にならないと、毎年夏に川崎の守秘のため、ここにご紹介はできませんが、問題となサマーキャンプでプール遊びをしていることを思い出っている現場を訪問したり、関係行政機関に出向いた

し、主催者として苦労している谷口幹事に相談すると、りもしています。

さすが谷口さん、いくつかの障害者スポーツセンター

そうした事例を通じて、重症児者が置かれている現や障害者に割引のあるプールまで教えてくれました。

状および問題の掘り起しにつながるとの手ごたえを感

そして、そのことを相談相手に伝えたいへん喜んでじはじめています。

いただきました。

私たちは今年の重要課題として、県下の市区町村のこのケースをここに敢えて取り上げご紹介したのは、この中にいくつかの教訓が含まれているからです。

障害福祉の窓口を訪ねる計画を持っています。これは相談が私たちに来ればよし、来ない場合でも行政の窓まず、この相談はメールで入りました。相談者は保口が的確に重症児者およびその家族の問題に対応でき健福祉事務所の方です。

るよう、日頃から担当機関に注意を喚起しておくため私たちは、相談サポート・プロジェクトを立ち上げです。

た時には行政や障害者関連機関から相談が寄せられるとは思ってもいませんでした。

なお、私たちの活動がピア・サポート（仲間同士がところが、昨年最初に定例相談会に来た方は、養護支えあう活動）として意義が深いと認められ、今年度学校の先生です。生徒の進路相談についてのご相談でも神奈川県社会福祉協議会のともしび助成金を交付さしたが、私たちとしては喜んで協力したい旨お答えしれることになりました。

ました。

皆さんに相談サポート・ネットワークを活用してい私は、行政や関連機関がネットで検索するのと同じただくことで、このプロジェクトが育ちます。

くらい気軽に、私たちの持つ経験や情報を利用してもどうぞお気軽に、情報検索であれ、おしゃべりの相手らえばよいと考えています。

であれ、困りごとであれ、何でも結構ですから、ご相次に、このご相談で対象になっている方は、オムツ談をお寄せください。

が取れないものの、必ずしも重症児ではないご様子で定例相談会した。もちろん守る会の会員ではありません。

所：かながわ県民センター電話でのご相談０９０－４

これまで寄せられたご相談は、重症児者の範疇に入ら０７７－１４１４、メールでのご相談ない方が含まれています。

kana-mamorukai@jcom.home.ne.jp

5

毎月第 4 日曜日

9 時～12 時

場

T.N 生1964 年 6 月 13 日に産声を上げた重症心身障害

2 日目は、天皇、皇后両陛下をお迎えしての式典

児（者）を守る会が、今年でちょうど 50 年、そのでした。

記念大会が去る６月８～９日東京品川で開かれまし

前の日に桂宮様がお亡くなりになり、服喪のためた。

他の公式行事をお断りになる中、この式典だけはと、私も参加し、いろいろ感じることがありましたの

わざわざ除喪の儀をされ、ご臨席賜ったと漏れ伺いで、大会の概要と感想を記したいと思います。

ました。壇上で体験発表や誓いの言葉に微笑みをも

初日は、女優の石井めぐみさんの「ゆっぴいに教って共感のうなずきをされる両陛下のお姿に、感動えられたこと」－命の限り生きたわが子―と題した

したのは私だけではないでしょう。

特別講演。重度の脳性まひで生まれたご子息の誕生

また北浦雅子会長が車椅子に乗って、凛としたごから 8 歳 7 か月でお亡くなりになるまでの体験談で挨拶をされる姿に、守る会がここまで続いてきた所したが、その磨き抜かれた話術もさることながら、以（ゆえん）がわかる気もしました。

障害を持った子を育てた親でなければ語れないお話

正直なところ、私は大会に参加する前には、50 周に、深い感銘を受けました。

年の記念大会であり文字通り式典中心、形式的なお特に、誕生１週間後に NICU 室でわが子と初めて祝いの行事であろうくらいに思っていました。

対面した時の気持ち、わが子なのに最初は怖くて触それが 2 日間広い会場の一隅に座っているうちに、れなかったこと、そして最初の拒否感が一転、愛し自分の中に強く湧き起ってくるものがありました。

さを覚えると、今度は何とか健常者に一歩でも近づ

それは「障害者を社会に受け入れられるようにするけようと全国のリハビリ訓練所を訪ねる毎日、とこことの大切さ」と同じくらい、「自分自身が障害者をろがある日「この子は健常者になるために生まれて心の底から受け容れることの大切さ」と言えばよいきたわけではない、障害を持ったまま楽しく生きたでしょうか。

いと思っているはず」と気づきます。石井さんの率

本当に自分自身が障害の重い我が子を受け容れて直なお話を伺いながら、私自身が父親として障害児いるだろうか、自分とわが子の在りようをあるがまを持った時の気持ちを重ね合わせ、さらには母親のまに受け容れているだろうか、そんなことを深く考気持ちがどれだけ深いものか、その日は所用で欠席えさせられた 2 日間でした。

していた妻の気持ちを思い、目頭を熱くしました。

6施設長保坂和子

私共ワゲングループは､今春､相模原市緑区長竹の病などの療養にあたって豊富な経験がございます｡

地に､重症心身障害児者のための医療型入所施設をこれまで関わった多くの患者様やご家族様から学ば開設いたしました｡相模原市内では､相模原療育園様せて頂いたことを基に､重症心身障害児･者の医療､に次いで二つ目､25 年ぶりに誕生した重症児者の入療育に尽力したいと存じます｡

所施設です｡定員は 60 名(うち短期入所 10 名)で､他の療育施設で経験を積んだスタッフを核に､全まず 20 床がオープンしました｡徐々に入所者を受けての職種の職員が力を合わせ､利用者様､ご家族様､入れていく予定です｡

地域の皆様のご期待にお応えできるよう､日々研鑽

3 階建ての各フロアは明るく､緑深い山々を望み､を積んで参ります｡

四季折々の景色を楽しむことができます｡

利用者様お一人お一人の人権を尊重し､障害に配主に医療を担当する私と古津英明先生は､神経内慮して個性を生かしたオーダーメイドの療育を実現

科医で､いずれも北里大学東病院慢性難治性疾患セしていきたいと存じます｡そして利用者様の､今あるンターの神経難病の病棟で医師として歩み始めまし能力を最大限に引き出して､生活の質向上と社会参た｡また､国立療養所で筋ジストロフィーの病棟も担加を推進してまいります｡

当いたしました｡北里大学東病院は､心身に障害を持

当法人のワゲンという名称は和顔愛語(わげんあった方が､快適に療養できる病院を目指して､建物もいご)という言葉に由来し､和やかな笑顔と愛情のこ組織も工夫を凝らしてあります｡この病院を立ち上もった言葉かけをモットーとしております｡自然にげた古和久幸教授から､患者様のベッドの角度を少恵まれた環境の中､アットホームな療育病院を育て､しでも上げることができれば､患者様は天井だけで利用者様の第二の故郷になればと存じます｡

なくて､部屋の様子や窓から見える外の景色を眺め万全の態勢で開設の準備を整えてまいりましたが､ることができる､と教わり､患者様の視点や､生活の至らない点､お気づきの点も多々あろうかと存じま

質をきめ細やかに配慮して､より良い療養生活を実す｡ご質問､ご意見､ご要望などをお気軽にお寄せ下現させるための医療を学びました｡私達は､障害や難さいますよう､お願い申し上げます｡

看護師募集
重症心身障害児（者）施設ワゲン療育病院長竹では職員を募集しております。
・看護師、准看護師
採用条件（経験５年モデル）
正看護師(夜勤 4 回含む)
364,000 円
准看護師(夜勤 4 回含む)

320,000 円■総合相模更生病院前(JR 相模原駅前)とワゲン療育病院長竹間のシャトルバスで出勤できます。
※ 詳しくは、ホームページをご覧ください。

7日程：8/22(金)～8/24(日)午前 9 時 30 分(開始日)～
午後 1 時(終了日)まで
川崎市青少年の家（宮前区宮崎台）
ボランティア申し込み・お問い合わせ先
川崎市重症心身障害児(者)を守る会 谷口〒215-0005 麻生区千代ヶ丘２－１１－１７

TEL＆FAX 044-952-1702
e-mail：yamaken417@gmail.com※

半日、1 日だけの参加でも可能です。

※

詳しくは、神奈川県守る会のホームページをご覧ください。

＊

ご寄付

＊

ご寄付をいただきましたのでご報告いたします。
＊

横浜療育医療センター

かもめ会会員向井200,000円

眞一様

県・守る会会員

ご寄付は、当会の運営のために大切に使わせて頂きます。
ありがとうございました。

当会のホームページ、ご覧になりましたか？
昨年 7 月にホームページを立ち上げました。
活動内容やビデオ、会報、相談コーナー、ブログなど、神奈川の重心に関する情報が満載です。
神奈川県守る会

糸の一本でありたいと思うこの頃です副 。
会長
山崎

で検索するとトップで候補が表示されます。

れ いろ か分た 者
５ ま 命 私 が ら た が こ お の 亡
０ す が 達 大 頂 だ 悲 う 母 た く
年 。 紡 の き い 、 し し さ め なをい 活 い た 自 く た ん に っ迎で 動 こ 優 分 、 尊 が 働 たえ
で は と し が 情 い 癌 き 子
たき 自 に さ 役 け 命 で た 供
今て 分 気 や に な を 逝 い の、い の づ 、 立 く 失 っ と 死
こる 子 か 純 て 思 う て 笑 をれ
歴 供 さ 粋 な い 度 し 顔 乗
か史 達 れ さ か ま に ま で りらで の ま に っ す 、 う 支 越のも た す 心 た 。 役 … 援 え
５に活 てあ め 。 か よら０立り
動 自る だ
年て感 もを 分と け
謝 、のな続 も感 です そ命
かけ 重づ なる のをって 症
か くと 方た
紡
い 児
さ 、自ぐ
尊
こ 達
8しまった
若い命。

命を輝かせていたのに、無情にも命の灯
火が消えて私の周りでも、これからが楽し
い人
生の始
まりとも忘れる
ことができません。

一方、この間にお亡くなりになった
多くの尊
い命思
います。

為に東奔西走してきた
５０年の歴史そのものだと

北浦会
長を中
心に、
一生
懸
命、我が子と重症児の背景や活動の様子が伝わってきました。

親の集い」の中に見ることができ、発足
当時の時
代

今年、５０周年を迎えた「守る会」の歴史を「両編集後記