病いや障がいと闘う子どもたちにアートと学びを！

認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパン

News Letter

第 35 号

10 周年記念号

発行：2022 年 12 月 20 日 東京都杉並区永福 4-1-9 1-B 「スマイリングホスピタルジャパン事務局」
Tel/Fax: 03-6379-0028

E-mail: info@smilinghpj.org

HP : www.smilinghpj.org

CONTENTS
３

代表あいさつ４

この 10 年を振り返って〜立ち上げの原点は子どもたちから学んだこと〜

６

在宅訪問学習支援「学びサポート」を開始

９

10 年間のあゆみ

1０

SHJ の理念と取り組み

１１

大切にしていること

１２

活動の質を保つために、高めるために

１３

子どもたちのこと、活動のことを多くの方に知っていただくために

１４「SHJ アート＆学びサポートセンター」を開設しました

16「SHJ 子どもとアート研究会」を立ち上げました

１7

10 周年記念に寄せてメッセージをいただきました

１９

参加者のアンケートから

２０

応援、ご支援の方法

２２

連載漫画ろてんちゃん

２３

団体概要

アーティストよりコメント
編集後記

２

代表あいさつ
いつもスマイリングホスピタルジャパンの活動を応援くださり
ありがとうございます。お蔭をもちまして、このたび
創立１０周年を迎えることができました。
ひとえにみなさまからの応援と支えがあってのことと、心よりお礼申し上げます。
2012 年 5 月に活動を始め、その後１０年間のあゆみと団体の今を感謝を込めてご報告させていただきます。 最後までお読みくだされば幸いです。
思えば、病院の子どもたちのためにとがむしゃらに活動を始め、ただひたすら駆け抜けた１０
年間でした。その間、たくさんの方に支えていただき、たくさんの仲間に出会い共に活動することで、人は一人では生きていけない、ということを改めて実感し、感謝し、多くを学ばせていただきました。運営面では紆余曲折もあり、見失いかけたこともありましたが、団体と関わってくださる方たちの「子どもたちへの想い」には常に共感がありました。子どもたちの笑顔が力になりました。だからこそ、続けてこられたのだと思います。今こうして記念号を作成しながら、活動を一つの理念に基づいたかたちにし、将来のビジョンを描くまでに成長できたことを、感慨深く振り返っています。
医療の現場では命を守ることが最優先であることは言うまでもないことですが同時に、豊かに生きることがないがしろにされるべきではありません。
ある小児病棟でのこと。
「時間がありません。家族が集まっていますので○○ちゃんが大好きな音楽を演奏してあげていただけませんか？」と、看護師さんに案内され個室を訪問し、ピアノ演奏を聴いていただいたことがありました。
「我が子の最期、家族揃って豊かな時を過ごすことができました」とご家庭や病棟スタッフ
から感想をいただき、命が消えゆく時まで音楽が心に寄り添えることを確認しました。
また、在宅訪問学習支援では、オリジナルの教材や ICT を使った個別対応により世界が広がった、という嬉しい感想をいただいています。
治療の甲斐なく緩和ケアに入っている子どもが家族との最期を豊かに過ごすこと、治療を頑張れたことが退院して新たな困難にぶつかった時に勇気をくれること、できないと諦めていた障がいの重い子どもや家族が可能性に気づくこと、これらは本人や家族にとって生きていく力になると同時に、アートと学びを届ける私たちにとって、何よりの原動力になっています。
2020 年 3 月より、新型コロナウイルス感染対策のために活動の方法を変え、また新たな工夫を迫られてきました。しかし何があっても子どもは毎日成長します。
ぶれない理念のもと、これからも取り組んでまいります。
引き続き、SHJ の活動の意義についてご理解いただき、支えてくださるようよろしくお願いいたしします。
2022 年 12 月
認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパン

代表理事 松本惠里

３

〜この 10 年を振り返って〜

立ち上げの原点は子どもたちから学んだこと
どんな状態であってもアートを通して自分の世界を広げ心自由に育ってほしい
スマイリングホスピタルジャパンの誕生は、代表の松本が子どもたちが入院しながら学習する院内学級にて英語教員として勤めていた中での気づきからです。
治療も勉強も頑張る、そして人の痛みのわかる優しい子どもたちとの毎日は、彼らから生について教えられる日々。
成長過程にある子どもたちが狭い空間に閉じ込められ、病いと闘わなくてはならない不条理に怒りさえ感じながら、どうしたら彼らが笑顔になれる時間を過ごせるかを模索した結果が「小児病棟に定期的に参加型アートを届ける活動」でした。
どんなに障がいが重くても、どんなに厳しい治療を受けていても、成長に欠かせない文化的な情操活動が、可能な限り保障されるべきであると考えたのが始まりです。

入院中の子どもはどんな状態か
長期に渡る治療が必要な子どもの病気は、白血病や脳腫瘍、糖尿病、心臓疾患などの難病で、厚生労働省の平成 2９年調べによると国内に 2 万７千人以上の長期入院児（１５歳未満）がいます。
ほんらい外で走り回って遊んだり、学校に行ったりお稽古へ通ったりなど、経験をたくさん積んで成長していくはずの子どもたちが、一旦入院となると極端な制限の中で痛みと我慢、不安、孤独の毎日を強いられます。突如として慣れた場所から転校を強いられ、仲間から引き離され、自由を奪われます。学校やクラスの仲間たちと作ってきた大切なものを失っていく恐怖に苛まれる上、どのくらい病院にいなくてはならないのか、と先が見えない不安でいっぱいになります。
外には出られないし、好きなこともできない。
勉強も遅れてしまう。
退院したって、そんな自分とみんなはまだ友だちでいてくれ
るかな。一体自分はどうなってしまうのだろう、と。面会は基本保護者のみですから、きょうだいにさえ会えません。生活は一変し、孤独と不安に怯えます。
長期入院しなければならない
病気に罹ってしまったことで自分を責めてしまう子どももいます。
痛みなどの辛さ、孤立への不安と恐怖に加え、家族に迷惑をかけているという自責までも彼らを苦しめ、心配をかけないようにと、わざと気丈に見せるのです。痛いほど周りの人の気持ちを推し量ろうとする健気さには胸を打たれます。
家族の不安やきょうだいが抱える苦悩なども含め、病児を取り巻く問題は山積です。

４

活動を開始して2012 年に神奈川県立こども医療センターで週１回の活動を開始し、その後他院へと成果が口コミで伝えられ、全国 4２の病院・施設へと発展しました。子どもたちは病院にいてもこんな楽しいことができるなんて特別な感じだと言い、辛い表情の多い我が子が笑う姿を見た親は救われた気持
ちだと言い、そんな家族の様子に医療者は安心して医療に専念できると活動を必須のものと評価してくださいます。ある病院では入院日に活動に参加すると、その後の入院生活がとても伸びやかになり、その理由は病気と闘うだけではなく楽しいことが繰り返しあることを本人が実感しているからだといいます。

新型コロナウイルス感染症流行を受けて2020 年 2 月下旬から、感染対策のため各病院、施設が外部からの訪問中止を決定しました。
訪問できない、ということは活動ができないということ。しかしどうしたらできるか、に舵を切りまず始めたのが「YouTube スマイリングちゃんねる」です。アーティストから参加型の動画を募り、
現在 124 の動画がアップされています。
2021 年 6 月にはオンラインを活用した活動を開始しました。質と内容は対面での活動には及びませんが、画面越しでも双方のやり取りが叶いました。
また、手を動かす作業も重視し、アーティストオリジナルのペーパクラフト、水引き結び、マスコット
人形やステッカー作りのキットなどを送っています。
入院中であっても、ワクワクするような情操活動を通した子どものトータルな成長をと願う SHJの取り組みを今後も継続発展させ、医療の現場にアートがあることで患者と家族そして医療者も病院での生活に自分らしさや生きる喜びが担保されるような社会を作っていきたいと考えます。
まだまだ届けられていない地域はたくさんあります。北海道、宮城、茨城、千葉、東京、神奈川、静岡、愛知、大阪、京都、兵庫、広島、福岡、沖縄と広げてきましたが、これからも待っている子ども達のもとへと取り組んでいきます。

５

在宅訪問学習支援「学びサポート」を開始
難病や重い障がいのある子どもはどんな状態か
重症心身障がい児など、重度障がいの子どもはどのような状態でしょうか。
近年の医療の進歩には目をみはるものがあります。それに伴い、誕生後、重い障がいを抱えながら保育器の中で一生懸命にいのちをつなげ、頑張る赤ちゃんが年々増えています。その頑張りに医療が寄り添い、敬い、一緒に試練を乗り越える。現場はかけがえのない命への畏敬の念が満ち溢れているのだろうと思います。そして数週間、数ヶ月に及ぶ入院生活を経てお母さんの腕の中へ。
その後、お家には当分帰れずに一般病棟で過ごさなくてはならない子どももいます。急性期を過ぎ、重い障がいを持った子は医療的ケア（通称＝医ケア：痰の吸引や中心栄養静脈、人工呼吸器など）が手放せない場合が多く、退院後は自宅での家族によるケア、訪問医療・看護が始まります。
常時医療的ケアが必要な子どもは１万８千人を超え（平成２８年時点）、今後も医療の発展とともに、
年間 1,000 人のペースで増加すると言われています。

出典︓
平成２９年度厚⽣労働科学研究費補助⾦障害者政策
総合研究事業「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保険・教育等の連携に関する研究（⽥村班）」報告

障がいが重ければ重いほど、外出時はたくさんの障壁が活動を困難にします。障害者差別解消法が施行され、合理的配慮が義務付けられても、やはりまだまだ理解は広がらずバリアフリー化は十分ではありません。障がいのない人向けに作られた社会での生活は大変大きな困難を伴います。
コミュニケーションにおいても、言葉でのやり取りなど意思の表出が難しい場合は周りに理解を求めるのに相当なバリアがありますし、自己決定や選択に大きな支障をきたします。
さらに体調管理に欠かせないケアにかける時間も多く、在宅時間が長くなります。体調が不安定なために一度退院した後も入退院を繰り返す子もたくさんいます。彼らの主体的な活動を支えるた
めには特別な環境が必要です。
家族は 24 時間つきっきりのケアとなり、外出も十分な睡眠も確保できません。
そのような中で、子どもと家族を支える支援団体や重症心身障がい児や医療的ケアを常時必要とする子どもが一定期間宿泊し、その間家族が十分な休息を取り気分転換を図ることのできる子どもホスピスが各地で立ち上がっています。

６

その先の支援〜生きることは学ぶこと〜
医ケア児（医療的ケアを要する小児）の存在認知が進み、重い障がいの子どもをめぐる社会は随分と抱擁力を増してきました。しかし「子どもたち自身が生きる喜びを得ること」に対してはどれほど注視されているのかな、と、ふと思ったあたりから在宅訪問学習支援を意識し始めました。
特別支援学校には通学籍と訪問籍があり、訪問籍には家庭訪問指導と施設等訪問指導があり、家庭訪問指導は重度・重複障がいのため通学が困難な児童・生徒が対象です。訪問籍の場合、指導時
間数は週に６時間が一般的で、健康状態によってはさらに学習時間が減ることもあります。通学籍であっても体調が不安定なために毎日通うことが困難な子どもも少なくありません。
学習内容に関しても、障がいが重い場合には見た目の重度さのため、わかる力も低く見積もられ、高等部であっても教科書として絵本が配布されることが多くあります。
さらに、現在のところ、特別支援学校高等部などを卒業した後に学習を継続していくために必要な社会的資源も非常に限られています。

在宅訪問学習支援 SHJ 学びサポートを開始
しかしどんな子どもにとっても生きることは学ぶこと。自ら自分の世界を広げることは生きる喜びであり成長の糧です。
このような趣旨から、自宅を訪問し学習支援を行う団体が少しずつ立ち上がり、私たちスマイリン
グホスピタルジャパンも、在宅を強いられる子どもに、学びの時間を確保すること、そして特別支援学校卒業後も学習を継続できるようにすることを目的に、在宅訪問学習支援「学びサポート」事業
を 201７年に開始しました。現在、特別支援学校の教員と言語聴覚士、音楽・美術アーティストがチームを組んで学びを支えています。

７

学びサポートの取り組み「学びサポート」では、その子が持っている力を十分に活用してもらうために、微細な動きでも操作できるスイッチや視線入力などの支援機器を使用し、運動機能の制約に合わせた環境設定をしています。それにより、通常の環境では難しかった「自分でやってみること」が少しずつ実現可能になりました。コミュニケーション方法も５０音文字盤、カード選択、パソコン、タブレット、視線入力機器、発声、瞬き、身体の動き、呼吸数などを様々に組み合わせ活用しています。学習時の姿勢も重要です。姿勢を安定させるために高さがその場で簡単に調整できるオリジナルの机も学習支援ボラン
ティアがメーカーとともに開発しました。

このような特別な学習環境を土台にしながら基礎学習、国語、算数、音楽、美術などの学習に取り組んでいます。
基礎学習では、感覚に制約がある場合にもわかりやすい、シンプルではっきりした手応えがあるオ
リジナルの感覚教具を使った縦横斜め奥行きなどの文字や数の基礎となる空間的な位置関係や量などの概念を学んでいます。例えば、算数の学習では数の棒などの「手作りさんすうセット」を使います。国語の学習では、凸文字教具を使って行います。凸文字なぞりは目で見て形を把握するのが苦手な場合にも、触覚を手掛かりに身体の感覚で字形を学ぶことができます。使用する教材・教具
は、操作のしやすさ、見やすさ、わかりやすさなどそれぞれの困難さに合わせて作っています。
音楽の時間には、iPad アプリのスイッチ操作や視線入力装置を活用し、パーカッションやコードを担当してもらいピアニストとセッションしたり作曲にも挑戦しています。美術でも道具を工夫し、素材を実感することを大切にしながら自分のペースでものづくりをします。
訪問時、子どもは柔らかな表情で迎えてくれます。活動を通して真剣な眼差しや懸命に取り組もうとする様子が見られ、生き生きと楽しそうな笑顔が見られます。在宅では必ずお家の方が活動を見学したり、時にはご家族がアシストに参加することがあります。それによってより的確な支援に繋がり、作業自体が親子のコミュニケーションに一役買うこともあります。活動を共にすることで、制約が多い分諦めていたけれど、方法さえ工夫すればできる事がたくさんあることに気づき、我が子の可能性に気づいた、親としても希望が持てるようになった、とお家の方は話します。
「この子がここまでわかっているとは知りませんでした」と。
また、テクノロジーを活用しながら活動に真剣に取り組む姿を見て、「勉強が好きなんだな」と感心し、知らなかった一面を知り、改めて我が子を理解することができた、といいます。

８10 年間のあゆみ
スマイリングホスピタルジャパンの活動は、10 年間でここまで広がりました。
・北海道立子ども総合医療・療育センター20150715~
・北海道大学病院 20150717~

・静岡県立こども病院 20150327~
・あいち小児保健医療総合センター20150703~
・名古屋大学医学部附属病院 20160929~
・信州大学医学部附属病院 20191212~

・石巻赤十字病院 20141015~

・広島県立障害者リハビリテーション
センター若草園 20160929~
・広島市立広島市民病院 20161019~
・広島県立広島病院 20170518~

・久山療育園 20170718~
・九州大学病院 20170720~
・北九州市立八幡病院 20180426
・沖縄県立宮古病院 20180605~
・福岡市立こども病院 20190424~
・久留米大学病院 20190912~

・京都大学病院 20140416^
・大阪市立総合医療センター20140624~
・淀川キリスト教病院こどもホスピス 20150318~
・神戸チャイルド・ケモ・ハウス 20170402~
・姫路赤十字病院 20170411~
・兵庫県立こども病院 20170517~
・児童発達支援施設 Primo 20170726~
・姫路聖マリア病院ルルド館 20180314~

・神奈川県立こども医療センター20120509~
・同 重症心身障害児施設
・同 肢体不自由時施設
・日本赤十字社医療センター20130319~
・日本赤十字社医療センター附属乳児院 20140421~
・慶應義塾大学病院 20150219~
・東京女子医大病院 20150430~
・東京大学医学部附属病院 20150819~
・重症心身障害児者サポートなかのドリーム 20150825~
・千葉県こども病院 20150907~
・特定非営利活動法人みかんぐみ 2016514~
・新宿区立新宿養護学校ひまわり Haus20161130~
・在宅訪問学習支援「学びサポート」20170417~
・筑波大学附属病院おしゃべり会 20170819
・日本大学板橋病院 20170831~
・茨城県立医療大学病院 20180228~
・ハートっ子土浦 20190807~
・埼玉県立小児医療センター20190830~
・千葉大学病院 202005~（アクティビティ提供）

（人数）

（箇所）

2022 年 12 月現在
活動支部：１５

ボランティア数

北海道、宮城、茨城、千葉、東京

アーティスト： 160

神奈川、静岡、愛知、大阪、京都

アシスタント: 19

兵庫、広島、福岡、沖縄

学習支援員： 6

病院数： ３０

事務局： １9

施設数： １2（年度）

訪問家庭数： 1９

９

SHJ の理念と取り組み

アートと学びを通して生きる喜びと心の自立を！
入院や在宅医療を受ける生活はとかく受け身になりがちですが、芸術や学びに取り組むことで、主体性が芽生え自分の可能性を追求することができます。身体は不自由ななかでも自分でできたという達成感や自己肯
定感は、様々な困難に立ち向かう力となります。心自由に自分らしく、そして生きる喜びや夢を持ち続けてほしい。
SHJ は子どもが自ら自分の力を伸ばすために、子どもの隣にそっと寄り
添う、そんな存在であり続けたいと思っています。

病いや障がいのため入院・入所を要する子どもへの芸術活動

医療的ケアなど在宅医療を受ける子どもへの在宅訪問学習支援

・活動方針

・活動方針

定期訪問 参加型活動
個別活動 本物のアート

個別のニーズに合わせた手作り教材や支援機器を使った主体的学習

・活動内容

・活動内容

音楽全般 美術全般 バルーン
大道芸 読み語り 紙芝居 寄席,etc.

算数、文字、目と手の協応
コミュニケーション 音楽 美術

病院・施設との協働プロジェクト
・病棟の写真屋さん
希望されるご家族へ、アーティストと一緒に活動している子どもの自然な姿をプロのカメラマンが撮影しフォトブックにしてプレゼント。

・ウォールアートプロジェクト
アーティストと子ども合作のステッカーを、病棟スタッフと一緒に病棟の壁や天井に貼り入院生活の場を明るく飾ります。

・YouTube スマイリングちゃんねる
アーティスト動画集を公開、ポスターを病棟に貼っていただいています。

感染症流行などのために訪問できない時に・君だけのオリジナルステッカーを作ろう
子どもたちが自由に描いた絵をステッカーにしてプレゼント

・アーティストオリジナルペーパークラフト、塗り絵の提供
・水引結びやマスコット人形等制作キットの提供

１０大切にしていること■学び合う

子どもとアーティスト・学習支援員同士の学び合い、アーティスト・学習支援員同士の学び合いを大切にします。

■子どもが主体となって活動する

アーティスト、支援員は活動のファシリテーター。主役は子どもです。

■一人ひとりの困難さに寄り添う

個別のニーズを読み取り、一人ひとりに合わせた活動をします。
ど■豊富な素材、教材を用意する

子どもの状態に合わせた活動や素材の引き出しをふんだんに、そして個々の困難さに合わせた手作りの教材を丁寧に準備します。

１1

活動の質を保つために、高めるために個々に活動していると「これでいいのかな？」「こんな時はどうしたら・・・」など、他のアーティ
ストや学習ボランティアの手法を参考にしたくなったり、専門家のアドバイスが必要になったりします。
SHJ は研修会や活動ごとのレポートをとおして互いに学び合うことのできる体制をとっています。
子どもに向き合えば向き合うほど、もっといい活動を、と向上心を持ち続ける活動ボランティアが全国に１６６名（2022 年 12 月現在）
。自分の専門として培ってきた技術を惜しみなく子どもたちのために使います。劇場型ではなく同じ目の高さで交流することで、活動を通して子どもたちから学んだり、自らのアートの可能性に気づいたり。子どももアーティストも学習支援員も、みんなで学び合
うのがスマイリングホスピタルジャパンです。

年に一度の全国研修・交流会

活動報告書作成

全国から SHJ アーティスト、アシス
タント、学習支援員、スタッフが集まり、意見・情報交換します。医療や保育など多様な専門家による講義やグループワークで活発に学び合います。

振り返りとアシスタントからの客観的なコメントをもとに、次の課題を明確にすることができます。子どもや家族、スタッフからの反響やエピソードなども記入します。

ボランティアハンドブック
障がいの重い子どもとの活動の工夫をハンドブックにまとめ、活動に役立てています。SHJ だけでなく多くの病院・施設でも活用いただいています。

※ハンドブックはホームページ販売サ
イトにてご購入いただけます。

１２

子どもたちのこと、活動のことを多くの方に知っていただくために〜メディアや講演を通して〜
スマイリングホスピタルジャパンは、闘病する子どもたちの現状や重い障がいのために学習が十分でない子どもたちをめぐる課題、さらにそれらにどのように取り組んでいるかを、メディアや講演により発信させていただきな
がら社会に伝え、理解の推進に取り組んでいます。同時にたくさんの方々に現状を知っていただける有効な手段と考えています。

〜書籍出版を通して〜
2021 年 6 月 9 日、スマイリングホスピタルジャパン代表理事による著書が刊行されました。団体設立の経緯、活動を通した子どもたち、現場の変化について
エピソードとコラムを交えて綴っています。 なぜこの活動を始めたのか、
そして活動により何を目指しているのか、その先の支援とは？
闘病する子どもたちのこと、障がいのある子どもたちのこと、そして活動のことを本書を通してより知っていただけたら幸いです。

夢中になれる小児病棟〜子どもとアーティストが出会ったら〜

・2021/6/9 出版
・サイズ四六判 200 ページ
・価格 1760 円（税込）
・出版社 英治出版

子どもの療養環境をより良いものにするためには？
立場を越え、共に成長し、支え合うためには？
命の全体性とは？
病いと闘う子どものこと、医療の場にアートがあるということ、そして命のこと。
本書を通して考えてみませんか？

１３

Amazon サイトよりご購入
いただけます。

難病や重い障がいの子どもとアーティスト、支援者の学び・交流の場「SHJ アート＆学びサポートセンター」を開設しました！

自然素材にこだわった DIY リフォーム。必要なものは手作りで！
建築家のプロボノの力を全面的にお借りした内装リフォームは、健康と環境に優しい自然素材 『珪藻土』 を使用、棚やデスクは支援員による木工製作。エシカルで手作り感と温か味のあるスペース作りは、形からもこだわりました。DIY により経費削減も実現し、2021 年 3 月にオープンしました！

◼ご近所の方が訪れて・・・
ガラス張りの路面側に並べた支援員手作り感覚教材のラインナップを
ふと足を止めて見入ってくださる方や、センター内で熱心に説明を聞いてくださる方がたくさんいらっしゃいます。
「子ども向けの知育教材にいい」「色が素敵でおしゃれ！インテリアにいいわね」「高齢の方の手先のリハビリにもなりそう」 などと、賑やか！

◼親子連れが遊びにきます
たくさんの教具を取り出してカットアウトテーブルの上で思いっきり遊んでいく子どももいます。

◼スマホジちゃんをお求めに来てくださる方も！
お孫さんの誕生祝いに学びサポート教材と一緒にスマホジちゃんをお買い上げ下さる方もいらしゃいます。

といっ

１４

◼学びサポートの生徒たちやご家族、特別支援学校現場の方の学びと交流、情報交換に・・・
子どもたちが体調安定時に通い学習します。
自宅と違った新鮮味やワクワクがあります。
また、近隣の特別支援学校の生徒や教育関係者が教材を体験したり購入したりします。

◼SHJ スタジオ！
ゲリラライブ 活動打ち合わせ
動画作成 ＆オンライン配信スタジオとして・・・◼アーティストオリジナルアクティビティ
発送作業に・・・◼教材作成工房にて、「バリアフリーみんなの教材」の研究、製作を行っています。
在宅学習支援で使用しているオリジナル教材は大変好評をいただき、特別支援の現場やご家庭よりお求めいただいています。
「みんなの教材図鑑」[カタログ]「オンラインショップ」
で教材のラインアップをより詳しくご覧いただけます。

SHJ アート＆学びサポートセンター
東京都杉並区永福 4-1-9 1-B
京王井の頭線「永福町」下車徒歩 1 分※学びサポート学習室 教材展示 教材作成工房
芸術活動オンラインスタジオ 事務所

営業日時： 月 火 木 金 10:30〜17:00◼アート＆学びサポートセンターでは「新型コロナ感染予防対策ガイドライン」
を設置しその内容に則り活動しています

１５

「SHJ 子どもとアート研究会」を立ち上げました！
病院の子どもとアートについて学び、
新しい発想で子どもたちの「夢中になれる時間」を届けよう！
新型コロナウイルス感染拡大が始まってから約 3 年、社会が以前と全く同じに戻るとは思えな
い今、SHJ の活動も、活動の形を変えていく必要に迫られています。そこで、2021 年 5 月に「SHJ
子どもとアート研究会」を立ち上げました。この研究会は、アートのチカラを信じる多種多様な仲間が集まって、入院中の子どもとアートについて共に学び、考え、行動することで、新しい発
想で子どもをアートで元気に、心豊かにする方法を研究・企画・実行していくことを目的とすしています。
「SHJ 子どもとアート研究会」は、下記の４つのコンテンツで構成されています。
◆学び部会：共に学ぶこと
病院の子どもたちの実際について、皆で学びと理解を深めます。
◆アイディア部会：共に考えること
病院の中の子どもたちにどうやってアートを届けるか、どうやって夢中になれる時間を生み出すか、を皆で考えます。
◆アクション部会：共に行動すること研究会で出た素晴らしいアイディアを企画にして実現させます。
◆参加者同士でつながること
コミュニティ参加者同士の交流はもちろん自由、子どもとアートという軸に集まったご縁も繋げられればと思っています。
これまでの主なテーマ✔アーティストを囲む会「絵本の魅力」「音楽って何？自分にとって音楽とは？」✔オンライン活動の報告✔医療現場から「子どもたちの現状と私たちにできること」✔医療保育士講演「子どもの療養支援について学び、活動に活かそう」✔子どもたちに送ったアクティビティのワークショップ（水引結び、スマホジマスコット作り）など、オンラインで 20 回以上開催してきましたが、毎回自由なディスカッションの中から新し
い気づきやアイディアが生まれます。ぜひ興味のある方は気軽な気持ちでご参加ください。
/

詳しくはこちらのサイトをご覧ください。

１６

10 周年に寄せてメッセージをいただきました
設立 10 周年おめでとうございます神奈川県立こども医療センター
ボランティアコーディネーター
加藤 悦與

１０年前発足して間もない頃だと思いますが、私が看護科長をしていた学童内科病棟に、当時のボランティアコ
ーディネーターと一緒に SHJ の代表理事の松本惠里氏がみえました。松本さんからは、「プロのアーティストが定期的に病棟訪問し、こどもたちが一緒に参加し楽しん
でもらう活動です」と話されました。既に、病棟ではお話会のボランティアが活動されていたので問題はありませんでしたが、最初は『大丈夫かなと？！』と緊張感をもって様子を見ておりました。
次第に子どもたちがイベントのポスターを見て待っていることに気付きました。そして、イベント当日はプレイルームから普段聞いたことのないような大きな笑い声が聞こえ、その傍ではご家族が嬉しそうにお子さんを見ていました。そして個室からも楽しそうな声が聞こえてきたことをよく覚えています
私が 2015 年に現職に就いた時に、ゆっくり代表理事の経験に基づいた活動の意図や子どもたちを大切に思う気持ち、そしてそのことを伝えて多くの方から賛同を得ている事を知り、あらためて SHJ の活動の有難さを感じた時間でした。
新型コロナが感染拡大し活動に制限を受ける中でも、その姿勢は変わりませんでした。現在、重症心身障害児施設でオンライン活動をされていますが、オンライン活動は対面以上に職員との連携が必要です。これまでの対面活動の経験を活かし、子どもやスタッフの心をしっかり捉えています。「たのしいことを届けたい」を子どもたちの目線や職員への配慮など十分すぎる体制を整えて、活動してくださっています。
いつかまた対面での活動が再開される日が来ます。この苦しい時期も含めての 10 周年に
神奈川県立こども医療センターから、感謝の気持ちと共にお祝いの気持ちをお届けいたします。

のお話を伺いました。養護学校の教員をされていた時

設立 10 周年によせて構想、準備、ボランティアさん 1 名の頃から１０年以上の活動を継続され、多くの人々が夢中になる時間を紡
がれていらしたこと、感慨深いです。
ＳＨＪとの出会いは、１周年記念講演に演者の助手として参加したことがきっかけでした。２０１８年の研修＆交流会では、職場である「発達支援機関富坂子どもの家でのモンテッソーリ教育の実践」についてお話しする機会をいただきました。全国から集まったアーティストさん
達の意欲、好奇心、エネルギー・・・子ども達に活かせる
ことは何か？というまなざしにＳＨＪが目指しているものを感じたことを思い出します。
その後、院内や機関内での活動に加え、家庭や地域での幼児さんへのサポートを開始されるタイミングで「学びサポート」ボランティアになりました。
現在は、月１日約１時間ずつという時間ではあります
が、５歳児と小学４年生のお二人とそのご家族と共に学び合っています。場所は昨年３月開設のアート＆学びサ
ポートセンター。コーディネーター松本さんの協力のもと、オリジナル教材をさらにライブでカスタマイズしな
がらの恵まれた環境です。

学びサポート・学習（遊び）支援ボランティア
富坂子どもの家 他 言語聴覚士・モンテッソーリ教師
小山久実
常に前向きなＳＨＪですが、この３年は直接的な訪問が難しく各々の立場で、お子さん達やご家族、医療機関・支援機関のスタッフを想いながら葛藤する日々であったと思います。そのような中、いやそのような中だからこそ持ち前の「できることをみんなで探そう！創っちゃおう！」の発想と行動力で、オンラインの活用や制作キット発送、子どもとアート研究会等々の新しい活動が生まれたのですね。
ＳＨＪの魅力は、子ども達の体験や参加、学びを提供しているつもりが、そこに集う誰もが体験し参加し発見していると実感できること。そしてそのために、年代も職種も背景も得意も苦手も異なる人々が集い、主体的に協働し合えることでしょうか。
これからも子ども達を中心に、愛あふれる代表と、お会いしたことはなくともつながりを感じる献身的なスタッ
フ・アーティスト・学習支援ボランティアの皆様と、豊かな時間と喜びを共有してまいりたいと思います。

１７

Next Stage への期待
～SHJ 設立 10 周年に寄せて～

東洋大学文学部教育学科教授 谷口明子

Smiling Hospital Japan 設立 10 周年、おめでとうございます。SHJ が設立 10 周年とお聞きして、時の流れの早さに驚くとともに、組織の大黒柱としてご活躍の松本惠里代表のお力にあらためて感服しています。
思えば、私が松本代表と初めてお会いしたのは、代表が英語の先生として院内学級にご勤務されていた 15 年ほど前のことでした。代表の子どもたちへの温かいまな
ざし、子どもの心と育ちを支える熱い想い、そして真摯に子どもたちと向き合う姿勢から、いつも多くを学ばせていただいておりました。その後、教職を辞され、NPO を立ち上げられたとお聞きして驚いたことも記憶に新しいところです。それから 10 年、その間には書籍の出版もあり、松本代表のエネルギーとパワーには、感嘆のため息が何度もでてしまいます。
入院中の子どもたちは、日々たくさんの苦痛や喪失を経験しますが、失ってしまったもののひとつが “子どもとしての自分” のように思います。SHJ は、アートのちからを借り、入院中の子どもたちが、“患者さん”から“ひとりの子ども”に戻り、“夢中になれる時間”を作ります。

「できた！」「楽しかった」「素敵な音楽だった」…
NewsLetter の写真からはそんな子どもたちのワク
ワク声が聞こえてきそうです。
けれども、新型コロナウイルス感染症の蔓延により、感染に脆弱な入院中の子どもたちは、人とのかかわりが極端に制限された厳戒態勢ともいえる中で、ぽつんと時を過ごすことを余儀なくされています。そのような状況下でも、いえ、“だからこそ”でしょうか、SHJ は子どもたちの笑顔のためにできることを探し、アートを届ける道を模索し続けていらっしゃいます。今、ウィズ・コロ
ナ時代に突入し、10 周年を迎えた SHJ もまた、ひとつの転機を迎えていらっしゃるように思います。入院中の子どもたちが “夢中になれる時間” をどのように創出し、共有していくのか、これまでの 10 年を踏まえた
Next Stage へ向けて一歩を踏み出してくださることを期待しております。Smiling Hospital Japan の今後の更なるご発展を心よりお祈り申し上げ、応援しております。Go for it, SHJ！

～SHJ 設立 10 周年に寄せて～
淀川キリスト教病院こどもホスピス 小児科医師 鍋谷まこと

認定 NPO 法人、スマイリングホスピタルジャパン様、今回は 10 周年まことにおめでとうございます。
難病をかかえたこども達にとって、SHJ さんが届けてくれる音楽や踊りや様々なパフォーマンスは正に、砂漠の中のオアシスのような存在でした。
どうぞこれからも SHJ の活動がますます発展していくことを願っています。

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参加者からいただいた活動への感想の一部を紹介します。
～入院していたからできた特別なこと〜■歌も似顔絵も特別な感じ。入院していなかったらこんな特別なことは体験できなかったと思う。
D さん■しゅじゅつして、大へんだったけど、楽しかったです。おうちでかざります。お花の形のビーズがかわいかったです。またやりたいです。ありがとうございました。
A さん■ずっと退屈していたところに、とつぜんドアから入ってきてくださって、最初はなにかなー？と思っていたけど、お話をうかがっていたらすごく楽しそうで、ちょうど工作とかしたかったからすごく嬉しかった。
0 さん■こんなに笑ったのは久しぶりだった！ 普段病室では音楽を聞かないのでとても新鮮な感じでした。
S さん～娘から笑顔が！救われたのは母である私も同じです〜
マスクの下で「すごーい！じょうず〜！」と何度も言っていました。バルーンで夜寝るまで遊んでいました。久しぶり
保護者 A 様に楽しいトークも聞けて嬉しかったです。毎回色々なタイプのイベントなのでとても楽しみです。
EICU からお昼過ぎに移ってきたのですが、ずっと「つまらないつまらない」と言っていたところにきてくださって、娘の顔が笑顔になって親としてもとても感謝しております。とても明るく楽しく娘に話しかけてくださってありがとうございました。キラキラ可愛い作品に娘も大変満足しております。
保護者 B 様ストレスで歯ぎしりがひどくなっていた中、母娘共にワクワクしてプレイルームへ。
迫真の演技に娘の久々の笑顔が見られた喜びと、母である私自身も楽しく声をあげて笑いました。これまで知らず
知らずのうちにためていたストレスが一気に吹き飛んだようでした。
素晴らしい活動、これからも続けていっていただきたいと思います。頑張って下さい！！
保護者 E 様ん

～不自由な生活を余儀なくされる子どもに学びの時間を！〜数の学習では、前半十分に基礎学習を行ってから丁寧に数の学習が始まります。木製のブロックを使い、目と手と耳と頭を使い学習します。初めは時間もかかり飽きてしまうことも多かったけれど、今では集中し、しっかりと学習ができています。不自由な生活を余儀なくされる子どもに学びの時間が増えていくと良いと思います。 K さんお母様
通常の算数ブロックは指先が動きにくい肢体不自由児には小さすぎて難しいですが、「学びサポート」のユニバーサ
ル算数セットは厚みがあるので手のひらで掴むことができ、大きいので視覚にも入りやすい！重さもあるから身体で感じることができるのかも！と、改めての教材のすごさを実感しました。子どものできる！楽しい！の気持ちは親も同じです。息子が自分の可能性にもっともっと挑戦していってくれることを願います。
O さんお母様

アーティストよりコメントです 代表著書「夢中になれる小児病棟」より抜粋
子どもの「やりたい」を引き出すためにイラストレーター真鍋麻里
SHJ ではその場で子どもたちが描いて欲しいものを、どんどん描いて塗り絵を作っていく活動を中心に行っています。私たちは子どもの「やりたい」を引き出すことを大切にしています。（中略）活動する中で感じるのは、子どもに合わせて形を自由に変化させられるのがアートの魅力だということです。例えば、同じ塗り絵の活動でも、まねることが好きな子には、すでに色が塗ってあるお手本を作ります。するとすごい集
中力で色を塗ってくれるのです。引き出しがたくさんあって子どもに合わせて夢中になれるものを作ることができるのが SHJ のいう「プロのアート」だと思います。
活動をするうちに用意したものにこだわらないことが大切だと感じるようになり、今では材料だけ準備して、できるだけライブ感を持ってやっています。子どもたちは何をしたいと思っているんだろう、子どもたちが夢中になるために自分が手伝えることは何だろうと、目の前の子どもたちと向き合うことを大切にしています。
(中略) 活動が終わると口々に「次はいつくるの？」「明日来てよ」と言ってくれます。これからも子どもたちのやりたいという気持ちを大切にしながら活動を続けていきたいです。

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応援・ご支援の方法
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月々500 円、1,000 円、3,000 円など金額を選んでクレジけます。活動報告ニュースレターの季刊発行、メルマガ

ットによりご支援いただけます。毎月の手続きが不要で、の配信、寄附金控除用領収証の送付をいたします。

継続的に子どもたちを支援。活動報告ニュースレターの季

銀行振込の場合は下記 URL からサポート会員のお申し込

刊発行やメルマガの配信をいたします。毎年 1 月に前年のみをお願いします。

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他行から：〇〇八店

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販売サイト SMILING STORE にて書籍やオリジナル教材、チャリティグッズの販売を行なっています。 収益はすべて活動資金として使わせていただきます。
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法人・団体のみなさまからのご支援
法人寄付

寄付型自動販売機の設置

多くの企業や団体のみなさまのご支援により活動の輪がさ

スマイリングホスピタルジャパンのコンセプトとイメージキャらに広がり、大きな支援につながります。

ラクターを図画した、オリジナルデザインラッピング仕様の自ぜひご支援をよろしくお願いします。

販機を設置いたします。ご負担は設置場所と毎月の電気料
1500〜2000 円です。売上金の一部を活動運営費としてSmilinghpj.org/form04/index.html

活用させていただきます。
お問い合わせは info@smilinghpj.org まで

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smilinghpj.org/donate/smilinghpj.org/donate/その他のご支援
オンラインショップでお買い物する
販売サイト SMILING STORE にてバリアフリーみんなの教材図鑑、オリジナル教材、スマホジ
ちゃんマスコット人形、書籍の販売を行なっています。
収益はすべて活動資金として使わせていただきます。
smilinghpj.stores.jp

寄付型自動販売機を設置する
スマイリングホスピタルジャパンのコンセプトとイメージキャラクターを図画した、オリジナルデザインラッピング仕様の自販機を設置いたします。
ご負担は設置場所と毎月の電気料 1,500〜2,000 円です。売上金の一部を活動運営費として活用させていただきます。
お問い合わせは info@smilinghpj.org まで

smilinghpj.org/donate/「SHJ 子どもとアート研究会」へ参加する〜アートを介したコミュニケーションを通して、闘病中であっても自分らしく夢中になれる時間を！〜この研究会では月に１〜2 回の zoom ミーティングを通して子どもたちに“今、できること”をテーマに活発な交流を行い活動につなげています。
一緒に活動しませんか。
参加費月 550 円。随時募集しています。
詳しくは「SHJ 子どもとアート研究会」サイトへ：
https://smilinghpj.org/artforkids/

smilinghpj.org/donate/「夢中になれる小児病棟」を購入する― 「今」に没頭する時間が、子どもを、親を、病院を変えた ―病気や障がいのある子どもに、アートを届ける NPO から生まれた
変化と希望のストーリー（アマゾンサイトより）たくさんの方に読んでいただくことが小児医療現場のさらなる改革に繋がりますように！
印税は全て活動資金になります。

2021 年 6 月 9 日刊行
・サイズ四六判 200 ページ
・価格 1760 円（税込）
・出版社 英治出版

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連載漫画 ろてんちゃん その 20！
〜SHJ アーティストろてんちゃんと猫のスタローの日常〜
ニュースレター第 16 号より連載している美術家・表現アートセラピーファシリテーター
三輪ゆうこさんの６コマ漫画が、10 周年号でちょうど第 20 話を迎えました！
毎回、その時々の SHJ の姿を愉快なショートストーリーとイラストで紹介しています。

編集後記
SHJ 事務局ボランティア 服部日向子
今回、10 周年を迎えられたことは皆様のご支援がなければ決して実現しなかったことだと思っています。改めていつも温かいご支援をありがとうございます。
私が SHJ の事務局ボランティアに参加させていただいたきっかけは、7 年
前先天性疾患の治療で入院していたこども病院に SHJ がパーフォーマン
スに来ていたことです。私は自身の経験から楽しいことや嬉しいことがあることで治療に前向きになれたり、痛いことを忘れられる時間がとても大切であると考えています。現在コロナ禍ではありますが、闘病中の子どもたちが、子どもらしく笑顔いっぱいに過ごせるように、今できる支援を全力で届けていきたいと思っています。
これからも SHJ をよろしくお願いいたします。

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●スマイリングホスピタルジャパン概要（2022 年 12 月 20 日現在）
名称
月
1 日現在）

認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパン（略称：SHJ）

設立

任意団体として 2012 年 2 月 25 日

所在地

〒168-0064 東京都杉並区永福 4-1-9 1-B 電話/Fax：03-6379-0028 ★2021 年 3 月より

活動目的

入院児や社会福祉施設入所児・者及び在宅児・者を定期的・継続的に訪問して参加型の芸術活動及び学習活動等を提供し、豊かな時間と喜びを共有することで、闘病意欲や生きる喜びを持ち続けられるような QOL の向上に寄与することを目的とする。

事業内容① 病棟や個室を訪問して芸術活動等を行う事業② 在宅児・者を訪問して芸術活動・学習支援等を行う事業③ 病院や施設のホール等で芸術鑑賞などの会を開く事業④ 普及啓発及び情報発信事業⑤ その他目的を達成するために必要な事業

活動方針

・個別訪問
・参加型活動・定期訪問・本物のアート

活動場所
小児病棟：29
施設：13

北海道・東北】北海道大学病院 / 北海道道立子ども総合医療・療育センター / 石巻赤十字病院
関東】神奈川県立こども医療センター各病棟 / 同肢体不自由施設 / 同重症心身障害児施設 / 慶應義塾大学病院 / 新宿養護学校内ひまわり HAUS / 重症心身障害児サポートなかのドリーム / 特定非営利活動法人みかん
ぐみ / 千葉県こども病院 / 筑波大学附属病院おしゃべり会 / 東京女子医大筋ジストロフィー親子の会 / 東京大学医学部附属病院 / 日本赤十字社医療センター / 同附属乳児院 / 日本大学医学部附属板橋病院 / 茨城県
立医療大学附属病院 / ハートっ子土浦 / 千葉大学医学部附属病院 / 埼玉県立小児医療センター
中部】あいち小児保健医療総合センター / 静岡県立こども病院 / 名古屋大学医学部附属病院 / 信州大学医学部附属病院
近畿】大阪市立総合医療センター / 京都大学医学部附属病院 / 児童デイサービス Primo
チャイルド・ケモ・ハウス / 姫路赤十字病院 / 兵庫県立こども病院 / 淀川キリスト教病院こどもホスピス / 姫路聖マリア病院ルルド館
中国】県立広島病院 / 広島市立広島市民病院 / 広島県立障害者リハビリテーションセンター若草園
九州・沖縄】九州大学病院 / 久山療育園重症児者医療療育センター / 北九州市立八幡病院
福岡市立こども病院 / 久留米大学病院 / 沖縄県立宮古病院

学びサポート

東京都内 15 カ所

事業年度

10 月 1 日〜9 月 30 日

年間活動数

133 回 （2021 年度実績）

参加者数

延べ 972 名 （2021 年度実績）

役員

代表理事 松本惠里
副代表理事 瀬戸山あゆみ
理事 谷口明子
理事 平井麻衣子
理事 藤田城治事務局長 瀬戸山あゆみ
事務局 加藤孝佳 山口英一

事務局
地区

法人設立 2012 年 12 月 18 日

認定取得 2017 年 7 月 27 日

一人ひとりを大切に。
受け身ではなく子ども自身が主体的に。
見通しを持って活動を楽しみにできるように。生活にリズムを。
質の高いクリエイティブな活動を。

監事 車尾薫

北海道：米澤倫子
長野：小倉輝久
京都：田久朋寛
福岡：田中絵理香

石巻：千葉淳子
東京・神奈川：松本惠里
大阪：西 純江
沖縄：神原紀美代 知明

アーティスト160 名

活動アシスタント

19 名

学習支援ボランティア

６名

正会員

11 名

サポート会員260 名 13 団体

事務局ボランティア

19 名E-mailinfo@smilinghpj.org

ホームページ

http://www.smilinghpj.org

銀行口座

ゆうちょ銀行 名義：特定非営利活動法人スマイリングホスピタルジャパン
記号：10090 番号：74039541 （他行から：店名 00 八 店番 008 普通 7403954）
みずほ銀行
名義：特定非営利活動法人スマイリングホスピタルジャパン
支店：浜田山支店 預金種目：普通預金 口座番号：1950697

活動資金

会費 個人・団体からの寄付 企業協賛 助成金

コーディネーター

茨城：五十嵐純子
千葉：北畠みゆき
静岡：鈴木知子
愛知：箕浦恭代
兵庫：住野由佳子
広島：田中直子
学びサポート：松本健太郎

主な使途：アーティスト謝金 抗体検査料 など協力いただいている企業様・団体様
助成団体

このほか、たくさんの方からご寄付いただいています。個人寄付・サポート会員のお名前は、ホームページに掲載させていただいています。

スマイリングホスピタルジャパンの活動は、多くの企業や個人様、各地域の支援を受けて実施しています。
支援・助成の実績はホームページをご覧ください。

認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパンは「寄付金控除」の対象です。
事業活動や運営が適正に行われ、公益性が高く、情報公開を適切に行っていると所轄庁（都道府県又は政令指定都市）から認められた法人です。全国で約 52,000NPO 法人のうち、認定または仮認定を受けた
NPO 法人は全体の約２%です（平成２９年 6 月 30 日時点）。
認定 NPO 法人への寄付は社会課題の解決に参加している、と国や自治体が認めているという意味で様々な税制優遇措置を受けることができます。
例えば、個人が認定 NPO 法人へ寄付した場合、確定申告をすることで寄付金から 2,000 円を引いた額の 40%が所得税より還付されます。
例）

年間 50,000 円寄付した場合 19,200 円が還付されます。
(50,000-2,000) x 40%= 19,200 円）

SHJ へ寄付いただいた場合、確定申告用の領収証を発行いたします。申告まで大切に保管ください。
その他、詳しくは SHJ ホームページ「認定 NPO 法人」について」をご覧ください。

認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパン（SHJ）〒168-0064 東京都杉並区永福 4-1-9 エイジアームズ 1-B
お問い合わせ先： info@smilinghpj.org
ホームページ： smilinghpj.org
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