ＩＢＤニュース Vol.55

2015 年 1 月

ＩＢＤニュース Vol.55
クローン病と潰瘍性大腸炎に関する医療情報

ＩＢＤは遺伝しますか？
IBD は遺伝しますか？

特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会
Crohn's & Colitis Foundation of Japan〒 162-8666 東京都新宿区河田町 8-1
東京女子医科大学病院第二外科医局内
TEL:03-6273-0380 FAX:050-3730-5500
http://www.ccfj.jp/ メール：info@ccfj.jp

東北大学病院

消化器内科

角田洋一

は共有されているわけです。これは遺ローン病にはなっていないのです。親

日常診療の場面で、とくに女性患者伝子が病気ではなく病気のなりやすさから子に伝わる「病気のなりやすさ」さんによく聞かれる言葉です。医学的を決めているということを意味していは一番強いものでもこの程度です。もに正しい回答は「IBD は遺伝しませんます。そこにいろいろな環境の違い（食ちろんこれは概算で、実際はもっと複が、なりやすさは遺伝します」となりべ物や腸内細菌など）が加わって発症数の遺伝要因が関与するのでこれほどます。なんとなくわかったような、わするのが IBD です。ここで気を付けなシンプルではありませんが、ほとんどからないような微妙な回答ではありまくてはいけないのは、家族内発症が多の IBD 患者において、遺伝要因が病気すが、これが正解です。ただ、言葉足い理由は遺伝子ばかりではないというの原因に占める割合はあまり大きくあらずの面もありますので、少し専門的ことです。家族は同じ食事をとったり、りません。

なことを交えながら、IBD と遺伝につ同じ環境にいることが多いため、遺伝いて説明したいと思います。

だけではなく環境も共有され家族内発症はより多くなっていると考えられま遺伝という言葉す。（図）IBD は人それぞれ違う
ただ、IBD に関わる遺伝要因は様々で、おなじ IBD でも人によってかかわっている遺伝子は違い原因はひとそれ「遺伝する」というのはどういう意
味で皆さんはお使いですか？ 医学的に関わっている遺伝要因は多彩だが弱いぞれです。おそらく、遺伝要因が比較は、「親子で形質（性質）が伝達されここ数年で IBD の遺伝的な原因に関的大きい IBD もあれば、ほとんど関係ること」とあります。IBD は遺伝しまする研究は大きく進歩し、欧米人ではしてないものもあるでしょう。そうい

せんと最初に書きましたが「私たちは163 もの関連する遺伝子領域が特定されう意味では遺伝の強さはみんな一律で親子でクローン病ですからこれは遺伝ています。しかし、そのほとんどがごはなく、IBD が多い家系では比較的なではないですか？」と思われている方

くわずかなリスク増加しかさせません。

りやすさが遺伝しやすく、家族内発症がいると思います。たしかに、親子で日本人クローン病でもっとも関係が強がない IBD はなりやすさは伝わりにく形質（クローン病）が同じですから、い遺伝子は、クローン病になりやすいいのかもしれません。その点はまだわ

一見遺伝しているかもしれませんが、型と、そうでない型の大きく 2 パターかっていない部分もたくさんあり、今それが親から子に「伝達」されたといンに分けられます。病気になりやすい後の研究の進歩が期待されます。

う証拠はありません。形質の伝達を行型をもったクローン病の人は、患者さうものが「遺伝子」です。IBD になるんの中の 6 割（約 2 万人）いますが、かどうかは遺伝子だけではきまりませ健康な人の中にも４割（約 5000 万人）

IBD のなりやすさの一部は遺伝的にん。ですから、病気そのものが遺伝子程度もいます。確かに、患者で 6 割、決まることは確かですが、その影響はで伝わることは絶対にありません。一

健康な人で 4 割ですから、これを持っ強く気にするほどではありませんので、番わかりやすい例が、一卵性双生児でている人は病気になりやすいのかもしそのことを気にするよりも、子供を産す。100％同じ遺伝子をもつ双子の一人れませんが、逆にいうと、日本人クロみ、育てるために、親として自分の病が IBD になっても、必ずもう一人が同ーン病のもっとも強い遺伝因子をもつ状をきちんとコントロールしていくこ

じ病気になるとは限りません。これが、約 5,000 万人のうち、約 2 万人しかクとの方が重要かもしれません。

病気そのものが遺伝しない証拠です。

なりやすさが遺伝する
し か し、IBD に 家 族 内 発 症 が 多 いことや、発症に遺伝子が関わっているということはわかっています。先ほど例に挙げた一卵性双生児も、必ず同じIBD になるわけではありませんが、比較的高確率で兄弟発症します。つまり、同じ遺伝子を持つ二人が病気そのものは共有しませんが、病気のなりやすさ

最後にＩＢＤニュース Vol.55

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ＤＮＥＷ

Ｓ

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」について（続報）
独立行政法人国立病院機構東埼玉病院
前号記事の最後に示した指定難病検討委員会が、平成 26 年 7 月 28 日から副院長

正田良介

法の向上も念頭に置いていることが背病法の下での指定難病の新規申請書の景にあることが示されています。

受付が開始されています。厚生労働省

8 月 27 日までに計 4 回開催されて、対指定難病検討委員会での検討結果（8および県のホームページから必要書類

象疾患の選定および重症度分類の策定

月 28 日付）に対するパブリックコメンがダウンロードできるようになっていが進められました。①難病研究班からトも踏まえて、平成 26 年 10 月 6 日のますが、平成 27 年 1 月からの新制度での資料（診断基準や重症度分類）、②

第 5 回委員会で最終確認された内容が、は、指定医のみが調査票を記載でき、保健科学院の総括的な基準、③学会へ

10 月 8 日に疾病対策部会で承認され、指定医療機関での診療のみが医療費のの問い合わせの 3 点に基づき、既存の「第 1 次指定の 110 疾患と給付認定の助成対象になります。都道府県として特定疾患を中心にその関連疾患まで 113判断基準となる重症度」として公表さは出来るだけ多くの医師が指定医とな疾患が第 1 次指定分として検討されてれています。当初検討された 113 疾患り、医療機関が指定医療機関になるこいます。その中には「難病法」とは別の中から、原因薬剤がはっきりしていとを望んでいるようですが、患者さんの法律による小児慢性疾患の検討委員る「スモン」と、急性疾患である「難もご自身が受診している主治医の先生会から提案された疾患も含まれ、整合治性肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性が指定医療機関の指定医かは念のため性がとられたようです。

膵炎」が指定から除外されています。に確認しておくのが良いかと思います。

内容的には、難病の定義として「発潰瘍性大腸炎は人数の点で危惧されて平成 27 年 8 月頃を目途に残りの 190 疾病の機構が明らかではなく」「治療法いましたが、上述の解釈で無事に指定患程度を第 2 次指定の難病とする方針が確立していない」「稀少な疾患であっされています。ただ、今後の見直しにも定められています。て」「長期の療養を必要とするもの」

は注意が必要です。

以上の情報は、厚生労働省のホームという 4 要件がまず確認されています。

支給認定は、クローン病では IOIBD

ページ＞政策について＞審議会・研究次いで、一定の人数に達していないこ

スコア 2 点以上、潰瘍性大腸炎では研会等＞厚生科学審議会（疾病対策部会と（およそ全人口の 0.1% 以下）、客観究班での臨床重症度分類の中等症以上

指定難病検討委員会）で詳細を見るこ的に診断基準またはそれに準ずるものを対象とするとされています。厚生労とが可能です。8％への消費税増税分をが確立しているという 2 点を満たす難働省が公平・安定的な医療費助成の仕利用した制度ですので現在の方針が大病を指定難病とするという基本方針が組みの構築として公表している医療費きく変更になることは現状では考えに定められています。難病の 4 要件の中自己負担の限度額を表に示します。既

くいのですが、消費税増税が先送りにで、治療により寛解に導入されうるがに認定されている難病患者さんでは、3なったことなど政局の変化も含めて、治癒しないものは治療法が確立してい年間の経過措置がとられます。

今後の難病対策の推移には注意を払うないと考えること、特段日常生活に支障が出ない疾患は長期に療養が必要と必要があると思われます。（2014 年 12埼玉県を例にすると 12 月 8 日から難月 9 日記）は認めないことが確認されています。
また、指定難病の要件の人口の上限は、当面の間 0.15% 未満として、18 万人程度を上限とすると提案されています。
すなわち、18 万人未満であれば、四捨☆新たな医療費助成における自己負担上限額（月額）

階層区分

階層区分の基準（（ ）内の数
字は、夫婦 2 人の場合における年収の目安）

五入して「0.1% 程度以下」になるとの解釈です。

生活保護指定難病の中で、支給認定の決定に低所得Ⅰ関わる重症度としては、「日常生活又低所得Ⅱは社会生活に支障がある者」を対象とすることが原則となっています。また、軽症者でも高額な医療の継続が必要な者には支給を行うことも検討する方針となっています。この医療費支給は患者さんの負担軽減とともに、患者さんの協力により病因・病態の解明・治療

一般所得Ⅰ
一般所得Ⅱ
上位所得

−一般0
本人年収
2,500
2,500〜 80 万円
本人年収
5,000
5,000
80 万円〜
市町村民税
課税以上 7.1 万円未満
10,000 5,0001,000（約 160 万円〜約 370 万円）
市町村民税
7.1 万円以上 25.1 万円未満
20,000 10,000（約 370 万円〜約 810 万円）
市町村民税 25.1 万円以上
30,000 20,000（約 810 万円〜）
入院時の食費全額自己負担
市町村民税
非課税
（世帯）

（単位：円）

患者負担割合：2 割
自己負担上限額（外来 + 入院）
原則既認定者（経過措置 3 年間）
高額か現行の人工呼吸
人工呼吸
つ長期一般重症器装着者
器装着者
（※）
患者
00000
2,500

2,500

5,000
5,000

1,000

10,0005,000

20,000
1/2 自己負担※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が 5 万円を超える月が年間 6 回以上ある者（例えば医療保険の 2 割負担の場合、医療費の自己負担が 1 万円を超える月が年間 6 回以上）

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ＤＩＢＤの基本治療

ＮＥＷ

東京女子医科大学

IBD センター内科

Ｓ

飯塚文瑛

IBD には相異なる２疾患（潰瘍性大門医の診療を受ける方が良いでしょう。

ことが重要です。この目的のために、腸炎 UC・クローン病 CD）が含まれて特に症状が急速に悪化するような狭窄・5- アミノサリチル酸（５ASA）製剤を、いますが、基本治療はどちらの疾患も瘻孔を伴う CD においては治療方法の副作用が起きない限り継続服用するこ２つに分けて考えます。

判断も複雑になり、より専門性が要求とが勧められています。毎年の内視鏡されます。

検査はつらいという方は、季節毎の診（１）寛解導入療法
炎症を抑えて症状を消失させるための治療

察時に便ヘモグロビン潜血定量検査を（２）寛解維持療法
症状や、炎症が再燃しないように良い状態を維持するための治療

複数個提出して、本人には気が付かなる炎症の重症度・病変の広さ（り患範

活動性炎症がない状態（内視鏡で腸腸に癌の発生が知られていますが、そ囲）・深さにより、また発症からの歴管をのぞくと、粘膜の炎症が治っていの発見は、UC よりさらに困難です。検史により、用いる治療薬の組み合わせ、る状態）にしておくための治療です。

査すべき腸管が（小腸＋大腸 ＞３m）使い方が変わってきます。

なぜ、症状がなく本人は困っていないと長い上に、狭窄があると奥の腸管を活動性炎症を抑える治療は、疾患の種類（UC か CD か）や腸管に起きていい出血の有無を確認し、潜血があれば内視鏡検査を受ける、という段取りもいいかもしれません。
CD にも通常の数倍の高率で大腸・小炎症に対する療法は、治療指針としのに治療をするのか？これには重要な調べることがより難しくなってしまうて、この治療の専門医でなくても、治意味があります。本人には自覚症状がからです。肛門や直腸の狭窄があると、療方法の概略がわかる文書があり、非なくても、くすぶった炎症がつづくと、腸管の検索そのものが妨げられること専門医にも専門医たちが用いるそのいずれ悪化して本人にわかる活動性炎もあります。CD でも寛解維持療法を時々の治療概要を参考に治療ができる症となること、またくすぶった炎症で継続することが重要です。現在では寛ようになっています。しかし、治療指も長期間持続すると、「炎症（良性）」解維持療法も５ASA 以外レミケードや針に従って治療をしても、みな同様にから「がん（悪性）」が生じてしまう

ヒュミラといった生物学的製剤治療や治るわけではありません。患者さん一ことがあるため、腸管粘膜の炎症をすっ免疫調節薬にも有効であることが知ら人ひとりは異なる腸内環境（他の人とかり抑える治療（粘膜治癒）が重要にれています。ところが、生物学的製剤は 異 な る 腸 内 細 菌 が 約 400 種 類、100なるからです。

や免疫調節薬を長期に使用すると、感兆個あると言われています）を有し、UC においては左側大腸炎・全大腸染症にかかりやすくなるのと共に悪性腸炎はそれにより変化を受けるため、炎型の炎症を繰り返すと、10 年経過で腫瘍の発生には注意が必要となります。

個人差が生じやすいのです。軽症で短2%、20 年で 8%、30 年で 18% 前後に癌すなわち寛解維持に有効な治療はふえ期間に治る場合は非専門医の治療でもが発生することが報告されており、発たけど、注意点も増えているのです。

よいですが、中等症が長期続いてしま症後７年以降は毎年大腸内視鏡検査をうとか、重症の症状があれば早めに専して癌の早期発見をする機会逃さない

くすぶった炎症の対策（私の意見）
日常診療から検討すると UC では、合った腸管運動機能調整薬の投与の併抗炎症薬の有用性が強調され、運動機右側大腸や、脾わん曲部、S 状結腸屈用が大切です。CD の治療に用いられる能調整について触れられる機会は少な曲部などに起きている区域性炎症、CD成分栄養剤（エレンタール）の常時服かったと思います。腸炎の抑制に有用

では腸管吻合部や狭窄部の口側腸管で、用者（900ml/ 日以上の常用者）では手な便通調整とは、下痢を止めることでくすぶった炎症が多く発生するようで術と手術との間隔が非服用者よりも長はなく残便を減らす（排出する）こと。

す。

いことが報告されています。成分栄養

それで得られる変化は、腹痛や腹部不上記の事から日常診療で気をつける剤が高浸透圧性薬剤で、腸管内に引き快感（しぶり腹や膨満感）の消失としことは、残便感を減らすこと（＝腸管込んだ水が腸内容の排出促進に働き、て自覚できる変化と、くすぶり炎症をに停滞する腸内菌や、二次胆汁酸など腸管腔に便（細菌）が停滞しにくいこ減らす（発がんの機会を減らす）ことの有害物質を早く排出すること）です。とも寛解維持療法に良い影響があるとの一石二鳥の効果があると思います。

そのためには、活動期でも、非活動期考えています。

でも、便通調整を目標とした、個々に今まで、IBD の治療の基本といえば、

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シリーズ併用薬 - 鎮痛薬 炎症性腸疾患（IBD）は若い頃より発症することが多く、治療は長期にわたるため、治療中様々なシーンに遭遇することになります。通常の生活の中でも風邪をひいたりインフルエンザや急性胃腸炎になったり、あるいは頭痛持ちだったり、年齢とともに生活習慣病の治療が必要になったりすることもあると思います。そういった場面で近所の先生から処方された薬剤を内服することで IBD が悪化しないか不安を感じることもあるかもしれません。
その中で今回は消炎鎮痛剤について記載します。消炎鎮痛剤は発熱や頭痛、生理痛、IBD 関連した関節炎でも使用され、市販薬も多く販売されており最も使用する機会の多い薬剤の一つです。非ステロイド性抗炎症薬（NSAIDs）はそういったケースでよく用いられますが IBDに対して安全なのでしょうか。

NSAIDs の IBD に対する影響
NSAIDs は胃・十二指腸潰瘍などの消発行化性潰瘍や消化管粘膜障害の原因になることがよく知られています。鎮痛薬を継続して内服し胃が痛くなったことがある人もいるかもしれません。IBD への影響における仕組みは解明されていません
が、これまで報告された多くの研究ではNSAIDs は IBD に対し有害であることが示唆されており、前向きの比較検討でも NSAIDs はアセトアミノフェンよりも IBD の再燃率が高いことが示されています（再燃率 20% vs 0-5%）。ただし、
NSAIDs 開始後 1 週間以上経過しても影響のない場合は再燃リスクは上がらず、使用後短期間での再燃が多いと考えられています。また影響は薬剤の感受性の高い患者群に限られている可能性も示唆されており、全員が影響を受けるわけではないかもしれません。
アセトアミノフェンは IBD でも安全とされています。また NSAIDs の中でも COX-2 阻害薬（セレコックス Ⓡ ）は消化管粘膜障害が少ないことが分かっており、潰瘍性大腸炎でも短期間の内服に編集

Ｓ

おいては寛解期での再燃への影響は少ないようです（3% vs 4%）。残念ながらクローン病ではまだわかっていません。
では発熱や疼痛の際に実際の対応はどうしたらいいでしょうか？
まだ十分な研究がされているわけではないので、今後の大規模な検討が必要ですが、不要不急の NSAIDs の乱用、連用は避けるべきだと考えます。発熱は必ずしも平熱まで下げることが必要なケースは多くなく、アセトアミノフェンでの解熱でも十分かもしれません。また、疼痛ではアセトアミノフェンが効果不十分な場合は状況に応じて NSAIDs の中でも COX-2 阻害薬の使用を検討した方がいいかもしれません。薬局でもロキソプロフェン（ロキソニン S Ⓡ）やイブプロフェン（イブ A Ⓡ）、低用量アスピリン（バファリンⓇ）などの NSAIDs やNSAIDs 配合の感冒薬が多数販売されているので、消炎鎮痛剤や感冒薬を購入する際はカウンターの薬剤師に病名を告げてよく相談することが必要です。

国立成育医療研究センター消化器科

は、雨のために中止になり、体育館でキャンドルサービスを行いました。ボーイスカウトの皆さんの心のこもった演出で、肩を組み、歌い、踊り、参加者全員が笑顔になって、忘れられない夏のひと時を過ごすことができました。
二日目は、前日までの雨も上がり、富士の雄姿が参加者を歓迎。朝の体操と食事、掃除の後に、IBD の先輩患者たちの講演の場が。学校の教員、薬学部の学生、小児科医として病気に負けることなく頑張っている先輩たちの話に、子ども達全員が、真剣に耳を傾けていました。
また、子ども達の後方で話を聞いていたご家族の中には、涙を流している人も少なくありませんでした。「難病」という言葉の響きは、子ども達の将来に大きな不安を与えるものかもしれませんが、病気を乗り越えて、自分自身の人生を前に進めている青年達の姿は、「我が子も絶対に大丈夫！」との希望と確信を与えているようにも見えました。
終了後はキャンプ場内を散策し、日頃は触れることの少ない植物や沢の流れ、NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

Ｗ

東京医科歯科大学消化器内科
潰瘍性大腸炎・クローン病先端治療センター 藤井俊光

こどもキャンプ報告 2014
平成 26 年 8 月 23 ～ 24 日に、静岡県の三島市立箱根の里少年自然の家・キャンプ場にて、「共に支え合い、共に成長しよう！」のテーマのもと、第 4 回IBD こどもキャンプを開催しました。
過去最高となる 16 名の IBD 患者の子ども達と 21 名の家族、そして先輩患者さんを含むスタッフ総勢 91 名でのキャンプとなりました。
初日はあいにくの雨となりましたが、広い体育館もあり、入所式の前からテンションマックスの子ども達も。入所式の後、子ども達は「ルフィーの仲間づくり」というテーマで 4 グループに分かれて、吹き矢、空き缶釣りなどのアトラクションを楽しみ、お互いの距離を縮めていきました。大人は「IBD の子ども達を支える」というテーマでグループディスカッションを行い、患者さんの家族を中心に、医師や教育関係者、先輩患者等が、笑いあり、涙ありの貴重な時を共有することができました。手作りの特性餃
子や山賊焼きも加わった食事の後、予定していた屋外でのキャンプファイヤー

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新井勝大

そして広大な自然をそれぞれに楽しみました。お昼ご飯は栄養士さん特性のすいとん汁。即席の腕相撲大会など、各テーブルで盛り上がりました。また、お母様方の女子会（？）も、メルアド交換をしながら盛り上がっていました。
最後の閉所式では、参加した子ども達全員が、修了証を手に挨拶を。笑顔爛漫の記念撮影で、キャンプを締めくくりました。
IBD の子ども達、家族、先輩患者、IBD 診療に携わる医療者、地元のボーイスカウトの方々と、参加した一人一人が、素晴らしい思い出と、未来に向けての前向きな気持ちを刻んだキャンプとなりました。来年も、子ども達の笑顔あふれるキャンプを開催できるよう、関係者一同頑張っていきたいと思います。
最後になりますが、今回のキャンプを共催頂いた企業の皆様、そしてキャンプの大成功を支えて下さった、ボーイス
カウト大仁第一団と静岡県東部 CD 会・UC 会の皆様に心より感謝申し上げます。

IBD ニュース編集委員会（編集長篠崎大）

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