病いや障がいと闘う子どもたちにアートと学びを！

認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパン

News Letter

第 28 号

発行：2021 年 3 月 15 日 東京都杉並区高井戸東 3-3-15-308 「スマイリングホスピタルジャパン事務局」
Tel/Fax: 03-4296-5691

E-mail: info@smilinghpj.org

HP : www.smilinghpj.org

新型コロナウイルスが猛威を振るい始めて１年がすぎました。 長いトンネルの中でどの方向に歩けば光が見えるのかもわからない閉塞感に苛まれる毎日ですが、希望という出口に向かって、今できること、今だから湧いてくる工夫や気づきを大切に日々送りたいと思います。

SHJ アート＆学びサポートセンターを開設します！
在宅医療を受ける障がいの重い子どもの自宅を訪問して学習支援を行う「学びサポート」は、開始してからもうすぐ３年になります。活動を通して得た新たな課
題は、障がいが重くても体調の良い時に通って活動できる「学習室」作りです。3 月、まずは身の丈にあった小さなスペースを開くことになりました。教材展示コーナーを含めた多様な機能を持つこの場所を「SHJ アート＆学びサポートセンター」と名付け、6 ページにて詳しく紹介しています。
DIY リフォームが着々と進んでいます(3/1 現在)→アーティスト分科会を開始しました！
アーティストによる参加型の動画を YouTube スマイリングちゃんねるにて公開していますが、活動の模索をもう一歩進めようと、２月、オンラインで全国のアーティストが集まり分科会を開始しました。限られた環境において子どもたちが少しでも主体的に活動できるようなオンラインを取り入れたアクティビティを考えていきます。
第１回〜第３回の模様を３ページで紹介しています。
誰一人取り残さない持続可能な社会を目指し、SHJ は病いや障がいと闘う子どもの成長や生きる歓びに焦点を当てて今後も取り組んでまいります。今号もお楽しみいただけたら幸いです。
SHJ スタッフ一同もくじ
１ 2020/12 月〜2021/2 月トピックス…2

６ ドクターコラム“コロナ禍の今、小児病棟では”…5

２ バルーンのプレゼント報告…2

７ 「SHJ 学びサポート」より報告…6３ アーティスト分科会を開催しました！

…3８ 連載漫画ろてんちゃん vol.14…７

4 スマホジちゃん日記…49 編集後記…７５ SHJ アート＆学びサポートセンター開設紹介…４10 団体概要アップデート…8

みなさまからのご支援は、アーティストの抗体検査、謝金などの貴重な活動費となります。
引き続き、大切に使わせていただきます。今後とも変わらず応援くだされば幸いです。
年間サポート会員、マンスリーサポート会員ご入会・ご寄付お待ちしています！
マンスリーなら月々500 円（年間 6,000 円）＝およそ活動 1 回１名分のアーティスト・学習支援員謝金＝平均 20 人の子どもに笑顔をプレゼント。詳しくは添付のチラシやホームページをご覧ください。
＊認定 NPO への寄付（SHJ サポート会費も含まれます）は税制優遇の対象になります。
詳しくは、SHJ ホームページ「認定 NPO について」をご覧いただくか、所轄税務署にお尋ねください。
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2020/12〜2021/2 トピックス＆3 月の予定
●12/1~31●12/ 10●12/ 11●12/ 19● 1/ 9● 1/ 12● 1/ 16● 2/ 6● 2/ 7● 2/ 13● 2/ 14● 2/ 19● 3/ 13● 3/ 15

幻冬舎 GOLD ONLINE 寄付・遺贈寄付特設ページにて SHJ が掲載されました。
ニュースレター第 2７号を発行しました。
メルマガ配信を始めました。
持続化給付金の給付を受けました。
オンライン事務局定例会を開催しました。
オンライン コーディネーター交流会を開催しました。
幻冬舎ゴールドオンライン連載「日本に山積する社会問題を知る【第１回】に代表コラムが掲載されました。
オンライン理事会を開催しました（持続化給付金使途について）。
オンライン事務局定例会を開催しました。
オンラインアーティスト分科会第１回（音楽・お話・ダンス系）を開催しました。
オンライン理事会を開催しました（住所変更に伴う定款変更について）。
オンラインアーティスト分科会第 2 回（制作系）を開催しました。
オンラインアーティスト分科会第 3 回（大道芸・マジック・バルーン系）を開催しました。
みなし臨時理事会を開催しました（定款変更について）。
事務局定例会の開催
SHJ アート＆学びサポートセンター&新事務所を開設します。

クラウンぴのこ によるバルーンプレゼント

入院している子どもたちはどうしているだろう・・SHJ のアーティストたちは、会いに行って一緒にアートを楽しむことができないもどかしさと日々格闘！しています。
クラウン ぴのこもそんなアーティストのひとり。昨年クリスマスから、行事ごとにバルーンを作って希望する病棟のひとりひとりにプレゼントしています。

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アーティスト分科会を開催しました！

第１回

2/6

第2回

2/13

新型コロナウィルスの影響で、病院や施設を訪問しての活動ができなくなってから、とうとう丸 1 年が経過してしまいました。スマイリングホスピタルジャパンの活動の柱は、プロのアーティストが病院や施設を直接訪問して、子どもたちと一緒にアート活動を行うことですが、今年 1 月に首都圏を中心に再度緊急事態宣言が発令され、活動再開の時期がまた遠のいてしまいました。コロナ禍にあって、病院や施設にいる子どもたちの置かれている環境は、ますます厳しいものになっています。SHJ の活動を積極的に継続することで、頑張って治療を続けている子どもたちに少しでも楽しみや張り合いを感じてもらいたい…。
そこで、「オンラインを活用したアート活動をもっと積極的に考えてみよう！」をテーマに zoom 会議を開催しました。
SHJ では、昨年から YouTube に「スマイリングチャンネル」というサイトを立ち上げて、登録アーテ
ィストが制作した多くの動画をアップしたり、動画を観ながらアーティストが制作した色塗り紙芝居を楽しんでもらったりといった、オンラインを利用した活動をスタートさせました。今回は、もっともっとたくさんのアイディアを自由に出してみよう！と、全国のアーティスト、コーディネーター、事務局が参加したzoom 会議を、計 3 回にわたって開催しました。スマイリングホスピタルジャパンに登録しているアーテ
ィストの皆さんの専門分野は多岐にわたっています。今回は「音楽・お話し・ダンス系」「制作系」「大道芸・マジック・バルーンアート系」にジャンル分けをして分科会を開催したのですが、実にいろいろなアイディアが出ました。久しぶりに顔を合わせた仲間たちなので、思わず話が盛り上がり脱線することもしばしばでしたが(笑)、「zoom などを利用して双方向で取り組めるアート活動ができないかな？」、「アーティストが制作活動をしている風景を、YouTube を使ってライブ配信し、子どもや保護者にも一緒に参加してもらうのはどうだろう？」、「パントマイム体操のような動画を提供して、楽しんでもらうのはどうか？」「子どもだけじゃなくて、保護者の皆さんにも喜んでもらえるにはどうしたらいいかな？」などなど、話は尽きることがありませんでした。
with コロナと言われる時代。私たちの活動方法も時代に合わせて変えていく必要があるのかもしれません。今後もみんなでいろいろなアイディアを出しながら工夫を重ね、子どもたちに本物のアートを届け続けていきたいと思います。
事務局 丸山敦子
2/14 の第３回はスマホジちゃんも参加！

-3-スマホジちゃん日記
代表の落書きから生まれたスマホジちゃんがぬいぐるみになってはや４ヶ月。
全国各地で可愛がってくださる方が増えています。そんな中、退院した S ちゃんは入院中からスマホジちゃんのお世話をしてくれています。検査に行く時も一緒、一時退院の時も一緒でした。右は最近お家でお母さんごっこをしている時の写真を送ってくださったものです（掲載については了解をいただいています）。お人形から服を脱がせてスマホジちゃんに着せてあげるほど、大切にしてくれています。S ちゃんのお姉ちゃんたちもスマホジちゃんをお世話してくれています。２体だっこしているのは、お姉ちゃんたちが学校に行っている間、お預かりを任されているのかな、と想像します。
優しい笑顔の S ちゃん。すっかりお母さんが板についていますね！

〜SHJ アート＆学びサポートセンターを開設します〜
在宅医療を受ける障がいの重い子どもとお母さんの「居場所作り」は SHJ の中期的ビジョンでした。
昨年秋から場所の探索や資金調達に力を入れてきましたが、新しい年が明けて間もなく、現在の事務所にほど近い杉並区永福の地に、こぢんまりとした物件を見つけ、契約に至りました。

自然素材にこだわった DIY リフォーム。必要なものは手作りで！
建築家のプロボノの力を全面的にお借りした DIY での内装リフォームは、健康と環境に優しい自然素材『珪藻土』 を使用、棚やデスクは支援員による木工製作。エシカルで手作り感と温か味のあるスペース作りは、形からもこだわりました。DIY により経費削減も実現！
なぜ必要なの？・・・
各ご自宅での個別学習も、体調の良いときに通える「学習室」
があれば外出の機会が作れ、数名で音楽のセッションも叶います。「あ、あの教材を持って来ればよかった！」という支援員の失敗もなくなります。医療的ケアがある子どもは、親などケアをする人の付き添いのもと外出しますから、子どもが学習している間は、ケアする人がお茶を飲んだり休憩したり、情報交換したりできるようなスペースも作ります。
また、SHJ オリジナル「バリアフリーみんなの教材」を展示し教員や学生など特別支援教育関係者、ご家庭に体験してもらったり知見を交換しあったりする場としての機能も持たせます。
退院した子どもがふらっと立ち寄って話をしたり、ボランティアしたり、また、アーティストが打ち合わせをしたり、ワークショップを開催したりするような多様性のある「みんなの居場所」となるのを目指します。
障がい者自らの発信基地となり、地域に障がいへの理解や共感を、社会に多様性と心のバリアフリーをもたらし、互いに支え合う空気が作られたらいいな、と考えます。行政などへの物理的なバリアフリー化への動機付けという波及効果も狙います。
さらに、モデルケースとなりこのような「居場所」がまるで子ども食堂の広がりのように全国に広めることができたら・・・と考えています。
-4-ドクターコラム 〜コロナ禍の今、小児病棟では・・・〜
日本大学医学部附属板橋病院 小児科/ SHJ 理事
平井麻衣子
新型コロナウイルスの流行から 1 年が経とうとしが以前より活発になったり、プレイルームで友達とています。昨年 2 月、新型コロナウイルスという敵の会えなくてもオンライン通信で闘病仲間とゲーム対全貌が見えぬまま対応を迫られる形となり、当科で戦したり、オンラインゲームの世界で闘病仲間と冒は感染症だけを専門に診る感染症チームが急遽発足険したり、子ども達は限られた世界の中で工夫してされました。日々アップデートされる新型コロナウイ

遊び、仲間と交流をし始めました。一人でいる時間ルスの情報を収集しながら、週に 2 回感染症定期会が長くなった分、私はいつもより長く子ども達と話議を行い、みんなで情報共有を図りました。これと同をする時間が出来ました。休日出勤の日は仕事が終時に、病棟の子ども達には不安なくこれまで通りのわったら年長男子とゲームを一緒にしたり、年長女診療を継続する必要があり、小児科内は感染チーム子と女子トーク（だいぶとうが立ってるけど…）で盛と非感染チームに導線を分けて診療にあたりましり上がったりしました。不自由な環境の中でも子どた。目まぐるしく変わる状況に小児科スタッフ一同奔も達はめげることなく、限られた中での自由や楽し走し続けた 1 年でした。私は非感染チームの中の血みを見つけて道を切り開こうとしていることに気付液腫瘍グループで診療をしていますが、今現在も事かされました。本当に子ども達はたくましいですね。

態は収束が見えるわけではなく、継続してウイルスの大人がめげている場合じゃないと再認識させてくれ病棟内への侵入を阻止しつつ、通常診療を維持するて、逆に子ども達から元気を貰う形となりました。

努力をしています。

その後、SHJ では youtube のチャンネルが開設

当院の小児病棟は閉鎖病棟といって入口はガラスされ、オンラインでの活動を開始していただきまし

戸で閉められていて誰でも出入りが出来ないようなた。そして、クリスマスには素敵なバルーンアートを仕組みになっています。新型コロナウイルスからの逆プレゼントして頂き、子供たちの病室や病棟内に飾隔離という点で閉鎖病棟は有効ですが、面会するごると、殺風景だった病棟が一気に温かい雰囲気にな

家族や付き添いを希望する親御さんの入室制限、り、コロナ前の病棟の雰囲気が戻ってくるようでし

SHJ などのボランティアによるイベントの全面禁止、た。久々に松本さんとお会いし、お話しすることが出

プレイルームが閉鎖となった病棟は、とても寂しい空来て、たとえイベントが出来なくても、SHJ の皆さん間になってしまいました。に会えなかったとしても、闘病している子ども達の子供たちにとって長期間親と会えないことは大きことをいつも想って病棟のガラス戸の向こう側からなストレスで、幼い子は泣いて悲しみを露わにした

応援してくれている人達がいるのだなって感じるこり、暴力的な行動に出たりと、母子分離不安や反応とができました。そのことがものすごく私達の励み性愛着症候群のような症状がみられることがありまになっていて、コロナに立ち向かう勇気を与えてくした。年長児は表面上、仕方ない、と納得した様子でれるのだと感じました。

も、夜になると寂しさが押し寄せて涙を流して親に新型コロナウイルスとの戦いはまだしばらく続く連絡をしたり、食欲が落ちてしまうなどの抑うつ症と予想されます。コロナが落ち着いたら、ではなく、状が診られる子がいて、闘病する環境を充実させる

コロナ禍でも私たち大人が子供たちにしてあげられことがいかに重要であったかを再認識することとなることは何か？というような発想で取り組む必要がりました。これまではこの閉鎖空間のストレス解消にあるかなと思っています。SHJ のアーティストのよなっていた SHJ のイベントも無くなり、長期入院のうにはいきませんが、唯一制限なく子どもの傍にい子ども達の楽しみも奪われる形となりました。

ることが出来る医療者として、私、主治医兼 SHJ ア

しかし、失われたことばかりではありません。今までになく子供たちだけで過ごす時間が長くなり、ーティストの二足のわらじを履いたらどうかな？…
なんて密かに思っています。

あまり話をしたことがなかった同室の友達との交流-5-

在宅訪問学習支援「SHJ 学びサポート」報告
在宅訪問学習支援「学びサポート」では、活動がお休みの時も学びを中断させないために、教材の貸し出しを行っています。ご家庭やヘルパーさんと一緒に復習することで学習が定着し、できることがどんどん増える、と喜んでいただいています。
先日、自宅で支援員との学習を復習していた生徒さんが発見した教材の新たな使い方を、そばで見ていたお母様が報告してくれました。当初のねらいをはるかに超えた効用を私たちに教えてくれただけでなく、子どもの可能性の高さを改めて教えてくれたエソードを紹介します。
在宅訪問学習支援事業の一環で作成した「バリアフリーみんなの教材図鑑」に「ボコボコチェーン」というのがあります。 ”思わず引っ張りたくなる心地よい振動”と銘打っています。
一見、何の役に立つんだろう・・・え？学習の教材？？と思ってしまう方も多いのでは？
図鑑の説明によるとチェーンを振動が感じられる方向に引っ張ることで、✔方向性のある手の動きを引き出す（特定の方向に引っ張らないとチェーンが抜けない）✔チェーンを引き抜き続けるという連続性・持続性のある操作を引き出す✔引いて手を離して別の手で持って引いて、の繰り返しという両手の協応を引き出す✔眼と手の協応を促すというねらいが書かれています。科学的に考えられ、物事の原理や概念を感覚的に体得できる仕組みです。
さて、昨年 7 月に再開した在宅訪問学習支援「学びサポート」は今年 1 月に入ってからの爆発的な感染拡大を受けて再び休止し、教材の貸し出しをしています。この「ボコボコチェーン」を、家庭で熱心に取り組んでいる
K くんのお母さんから嬉しい報告がありました。
大好きな友達の名前をボコボコチェーンを一回引くごとに、１文字ずつ声に出しながら手繰っていくということをしていた時のこと。１回の引きの長さが長過ぎるとチェーンが足りなくなる、短すぎると余る、といったことを繰り返しているうちに、ちょうどいい長さを発見した、というのです。眼と手の協応を生かして長さの概念を得る一つの方法を発見したのです。
教材作成者も、支援員も意図していなかった教材の使い方や効果を生徒自身が示してくれることは度々ありますが、今回の K くんの開発は、支援員のねらいをはるかに超えた効用を私たちに教えてくれただけではな
く子どもの可能性の高さを改めて気づかせてくれました。
お母さんは、「SHJ の教材を通して、できることが本当に増えたんです！」、と嬉しそう。
できることが増えるどころか自ら教材の新たなねらいまで発見してしまうのですから、やっぱり子どもは天才だな、と思います。
〜〜〜〜〜
教材は SMILING STORE にて販売しておりその理念をトップページに載せています。
「子どもたちは夢中に取り組む姿でその有用性を伝えてくれる共同開発者です。
スマイリングストアで販売している教材は子どもたちに鍛え抜かれた選りすぐりのものばかりです。
教材の素晴らしさを多くの方に体験してほしいと願っています」
もはや共同開発者というより、支援員の先生、ですね！
子どもと教材・・・
その間にはどんな可能性が広がっているのでしょう。

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連載漫画 ろてんちゃん その１４ 〜 造形ワーク 三輪ゆうこの日常・・・

編集後記 平日勤務に加え２足目のわらじを履き SHJ の発展のために奮闘する
事務局の日常を軽いタッチで赤裸々に語るコーナーを始めました！
仕事がテレワークになって暫くたちました。
いままでは他の人と会話したい場合、席まで行って声をかけていたものが、パソコンのボタンをぽちっと押せばどこでも会話ができるようになりました。一見するととても便利になったんですが、ボタンをぽちっと押すだけというのになかなか慣れず大変です。たまにはみんなで仕事なり食事なり集まって会話したいなぁ。

（かとう）

テレワークですっかりテレワーク太り。昨年トレッドミルを購入して健康管理に勤しむ毎日です。
そんな中「ポイ活」と言われるものを知りました。アプリのポイントで生活の足しにするというものです。今は色んなアプリが世には溢れており、歩いてポイント化するだけで商品と交換出来るものなんてのもあります。コロナ禍でもテクノロジーの使い方次第で楽しめるもんですね。

「干し芋」を知り合いから頂きました。茨城の名産です。
なんとこの干し芋、予約しないと手に入らないらしく販売期間も限られていて、すでに完売らしい。やっほーい！感謝感謝。
箱を開けると、私が知っている茶色い干し芋と違い、黄色い干し芋でした。甘くてとっても美味。鹿児島育ちの私は、「芋」にはちとうるさいのですが、茨城の「お芋」も大好きになりました。おいしいものは、人を幸せにしますね～☆
天高く（はないけど）馬肥ゆる「春」。
私も運動せねば。

（せとやま）-7-（やまぐち）●スマイリングホスピタルジャパン概要（202１年３月 1 日現在）

月
名称1 日現在） 認定 NPO 法人スマイリングホスピタルジャパン（略称：SHJ）設立

任意団体として 2012 年 2 月 25 日

所在地

〒168-0072 東京都杉並区高井戸東 3-3-15-308

活動目的

入院児や社会福祉施設入所児・者及び在宅児・者を定期的・継続的に訪問して参加型の芸術活動及び学習活動等を提供し、豊かな時間と喜びを共有することで、闘病意欲や生きる喜びを持ち続けられるようなQOL の向上に寄与することを目的とする。

事業内容① 病棟や個室を訪問して芸術活動等を行う事業② 在宅児・者を訪問して芸術活動・学習支援等を行う事業③ 病院や施設のホール等で芸術鑑賞などの会を開く事業④ 普及啓発及び情報発信事業⑤ その他目的を達成するために必要な事業

活動方針

・個別訪問・参加型活動
・定期訪問
・本物のアート

活動場所
小児病棟：30
施設：14

北海道・東北】北海道大学病院 / 北海道道立子ども総合医療・療育センター / 石巻赤十字病院
関東】神奈川県立こども医療センター各病棟・肢体不自由施設・重症心身障害児施設 / 慶應義塾大学病院 /新宿養護学校内ひまわり HAUS / 重症心身障害児サポートなかのドリーム / 特定非営利活動法人みかんぐみ / 千
葉県こども病院 / 筑波大学附属病院おしゃべり会 / 東京女子医大筋ジストロフィー親子の会 / 東京大学医学部附属病院 / 日本赤十字社医療センター / 同附属乳児院 / 日本大学医学部附属板橋病院 / 茨城県立医療大学附属病院 / ハートっ子土浦 / 千葉大学医学部附属病院
中部】あいち小児保健医療総合センター / 静岡県立こども病院 / 名古屋大学医学部附属病院 / 信州大学医学部附属病院
近畿】大阪市立総合医療センター / 京都大学医学部附属病院 / 児童デイサービス Primo
チャイルド・ケモ・ハウス / 姫路赤十字病院 / 兵庫県立こども病院 / 淀川キリスト教病院こどもホスピス / 姫路聖マリア病院ルルド館
中国】県立広島病院 / 広島市立広島市民病院 / 広島県立障害者リハビリテーションセンター若草園
九州・沖縄】九州大学病院 / 久山療育園重症児者医療療育センター / 北九州市立八幡病院
福岡市立こども病院 / 久留米大学病院 / 沖縄県立宮古病院

学びサポート

東京都内 9 カ所

事業年度

10 月 1 日〜9 月 30 日

年間活動数

253 回 （2019 年度実績）

参加者数

延べ 4,943 名 （2019 年度実績）

役員

代表理事 松本惠里
副代表理事 野間紀孝
理事 谷口明子
理事 平井麻衣子
事務局長 瀬戸山あゆみ
事務局 加藤孝佳

理事 藤田城治山口英一 野間紀孝

北海道：米澤倫子
長野：小倉輝久
京都：田久朋寛
福岡：田中絵理香

石巻：千葉淳子
東京・神奈川：松本恵里
大阪：西 純江
沖縄：神原紀美代 知明

茨城：五十嵐純子
千葉：北畠みゆき
静岡：鈴木知子
愛知：箕浦恭代
兵庫：住野由佳子
広島：田中直子
学びサポート：松本健太郎

アーティスト

166 名

活動アシスタント

19 名

学習支援ボランティア

6名

正会員

10 名

サポート会員24２名 11 団体

事務局ボランティア

14 名

E-mailinfo@smilinghpj.org

ホームページ

http://www.smilinghpj.org

銀行口座

ゆうちょ銀行 名義：特定非営利活動法人スマイリングホスピタルジャパン
記号：10090 番号：74039541 （他行から：店名 00 八 店番 008 普通 7403954）
みずほ銀行
名義：特定非営利活動法人スマイリングホスピタルジャパン
支店：浜田山支店 預金種目：普通預金 口座番号：1950697

活動資金

会費 個人・団体からの寄付 企業協賛 助成金

事務局
地区
コーディネーター

法人設立 2012 年 12 月 18 日

認定取得 2017 年 7 月 27 日

電話/Fax：03-4296-5691

一人ひとりを大切に。
受け身ではなく子ども自身が主体的に。
見通しを持って活動を楽しみにできるように。生活にリズムを。
質の高いクリエイティブな活動を。

監事 車尾薫

主な使途：アーティスト謝金 抗体検査料 など

協賛・スポンサー・助成団体

このほか、たくさんの方からご寄付いただいています。個人寄付・サポート会員のお名前は、ホームページに掲載させていただいています。
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