ＩＢＤニュース Vol.51

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2013 年 2 月

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IBD こどもキャンプ報告
国立成育医療研究センター 消化器科

新井勝大2012 年 10 月 7 日、東京学芸大学小金井キャンパスで「第 2 回 IBD こども
キャンプ」と題した、秋の日帰りキャ
ンプが行われた。これは昨年の 8 月に 1
泊 2 日で行われた「第 1 回小児 IBD キ
ャンプ」が名称を改めたものだ。
前日からの雨も、キャンプの開始時間までにはあがり、IBD の子ども達 12に涙を流しながら話している光景も見みをよそい、それもほとんど手を付けられた。

なかった子どももいた。その姿に、自人とその家族 19 人、そして 44 人のス

一方で、子ども達の家族は IBD につらも食べるのを控えたというこどもリ

タッフの計 75 名がキャンパスに集っいてのレクチャーを聞くために講義棟

ーダーもいた。子ども達が一通り食事た。スタッフの中には IBD 患者も少なに。新井理事による「小児の IBD」にをとり終えて食べ始めた後には、家族

くなく、こどもリーダーには同じく小ついてのレクチャー、小椋心理士（成とスタッフも自分の食事を選び始めた。

児期に IBD を発症して病気と闘ってき育医療研究センター消化器科）による

一つ一つの惣菜の脂肪やカロリーの量た現役の大学生〜 30 歳までの先輩があ

IBD の子ども達の心のケアについてのに驚いたり、IBD 用のレトルト食品をたり、献身的に子ども達の面倒をみてレクチャー、そして斎藤栄養士（社会積極的に食べてみたりと、初めて知りくれた。

保険中央病院栄養科科長）による IBD合った人たちとの談笑を含め、それぞ

少し不安そうな顔で集合場所であるの子ども達の食事についてのレクチャれに貴重なひと時を過ごしていた。

卓球場に入ってきた参加者そしてスターが行われた。栄養士が工夫をこらし食事の後には、季節外れの花火が準ッフだったが、名札代わりのゼッケンて準備したおやつの時間をはさんで、備されていた。花火の会場に向かってを自ら作りながら声を掛け合う中で、「こども〜おとなへ」をテーマに、病

みると、ボーイスカウトメンバーが、

笑顔と笑い声が聞かれるまでに時間は

気のこどもの自立をめざして、内科医

子ども達の最高の思い出になるようにかからなかった。そして CCFJ の新井で あ る 飯 塚 理 事、 小 林 理 事（ 北 里 大と知恵をしぼった工夫が。すでに暗く

理事（成育医療研究センター消化器科）

学）、国崎医師（横浜市立大学）を交なった広場には、ろうそくの炎に照らの司会で開会。会場の提供とこどものえての質問会が始まった。薬や食事、されたスペシャルロードがつくられて野外遊びをご指導いただいた東京学芸

そして日常生活や将来に関する心配ないた。その道を、子ども達、そして家大学、健康・スポーツ科学講座（東京

ど、様々な問題についての話が飛び交族やスタッフも、様々な想いを脳裏に

学芸大学附属竹早中学校校長兼任）のった。質問会の最後には、こどもリー

巡らせながら歩いたであろうことは想

渡辺教授のあいさつ、CCFJ の飯塚副ダをつとめた 4 人の若い先輩患者が講像に難くない。そして、ボーイスカウ

理事長（東京女子医大ＩＢＤセンタ−

義室に来て、自分たちの病気の体験とトリーダーの落合氏・および患者の先内科）のあいさつの後、ボーイスカウ

家族への想いを語ってくれた。それま輩で小学校英語教師のＪＢ氏の子ども

トと栄養士によるアイスブレイクが行で笑顔だった彼らが、病気と闘ってい達への応援のあいさつの後、楽しい花

われた。じゃんけんで負けた方が勝った時のこと、そして今の自分のことを火大会が。花火の光の向こうに沢山のた方の後ろに連なりながら、最後はひ語りながら涙を流し始めると、家族や笑顔と歓声があふれた。

とつの長蛇の列となっていくゲームで、スタッフも涙が流れるのを抑えること

終了後、卓球場にもどり、閉会式と狭い卓球場が歓声に包まれた。

ができなかった。彼らの話を聞けただなった。皆、疲れもあるようだったが、

けでも、キャンプに来て本当に良かっ笑顔で歓談する姿は満足感であふれてたと言っていた家族も多くいた。

いた。帰り際には、こども達も、またその後、子どもたちは、グループに分かれ、遊びの時間に。卓球場内でのドッジビー、そして雨が上がったばか

夕方までしっかり遊んだ子ども達、家族も、お互いの連絡先を交換するな

りのキャンパス屋外でのおもしろ自転

そしてしっかり勉強した（？）家族、

どして、別れを惜しみながら家路につ車（ハンドサイクル・タンデム：2 人のそして全スタッフが再び卓球場に集まいていた。

り自転車）などで盛り上がった。皆がり、夕食の準備が始まった。夕食は、多くの人の真心に包まれて、今回の楽しんでいたが、誰よりも一生懸命に

斎藤栄養士がオリジン弁当で選んできキャンプを大成功に終えることができ

自転車をこぎ楽しむ一方で、参加者全た様々な惣菜。皿の前には、脂肪やカた。今後も、慢性疾患の子ども達、な員が楽しめるように労を惜しむことな

ロリーの量が明記されていて、子ども

か ん ず く IBD の 子 ど も 達 を 応 援 し た

く動き回られていた渡辺教授の姿が印達が栄養士と話し合いながら自分のメ

いとの心をもった人達と協力する中、象的であった。また、遊びながら同じ

ニューを決めていくという趣向に富ん

CCFJ としても IBD の子ども達をサポ

病気を抱えた友達や先輩と交流し、新だものに。好きなものをたくさん取っートしていきたい。

しい友情があちらこちらに生まれ、時ていく子どもがいる一方で、おかゆのＩＢＤニュース Vol.53

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2014 年 1 月

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IBD こどもキャンプ報告
国立成育医療研究センター

消化器科

新井勝大

「 仲 間 と 共 に！ 自 然 の 中 で 楽 し も

子ども達は、若手の先輩患者達とのプに別れて、「IBD の子ども達を支援う！！」 と の テ ー マ を 掲 げ、 第 3 回

グループで 2 日間行動。テントを自らするための問題点とその対策」と題し

IBD こどもキャンプを、伊豆市の萬城組み立て、竹細工やパンづくり、キャたワークショップを開催。グループ討の滝キャンプ場で開催しました（9 月

ンプファイヤーと盛りだくさんの内容

論の後に発表しあって、様々な考えを22 〜 23 日）。IBD の子ども達に加えて、に大満足するとともに、同じ病気と向共有しました。

その家族と先輩 IBD 患者、医療関係者、き合っている友達や先輩たちとの出会

地元の患者会やボーイスカウトのボラ

いと交流を楽しんでいました。

天気にも恵まれ、参加者全員が心から良かったと思えるキャンプになりま

ンティアスタッフまで、総勢 60 名を超

また、医療関係者、家族、先輩患者した。キャンプの開催を支えてくださっ

えるにぎやかなキャンプとなりました。

などの大人も、立場をこえて３グルー

たすべての方に心から感謝いたします。

最高の思い出となったキャンプファイヤー

迫力満点だった萬城の滝

下痢に下痢止め、使ってよいですか？
東京女子医科大学

ＩＢＤセンター内科

飯塚文瑛

「下痢止め」と言われる薬剤に作用の★便とは、食物のかす（野菜の繊維なインを結腸に出すので、そのサインを違う薬剤が数種類あります。先ず避けど）、脱落した古い腸粘膜、と腸内に利用して食後の排便に心がけ、その力るべき下痢止めは：腸管運動を抑制す

住んでいる菌の塊、水分からなり、出を押してくれる薬剤の選択が便漏れをる薬剤：特に麻薬に準ずるロペラマイ

口（肛門）から出すべきものです。出

防ぐのに有用。反対の発想ですか？先ドや、リン酸コデイン（咳止めとしてさなければ、腸内に食事毎にどんどんずは、残便を減らす薬を試してみましょ市販の風邪薬に配合されている）。大

たまります。菌は生きているのでガスう！その前にお薬手帳を見せて下さい。

腸全摘出後の方が飲むと有用なこともや腸粘膜に悪い物質も産生し続けます。

どこかで胃酸分泌を抑える薬をもらっありますが、通常に大腸がある方では ,小腸で水様だった便が便塊になる場所ていませんか？連用して薬剤誘発性の

すぐに便秘を引き起こし、苦しくなる

は普通Ｓ状結腸（肛門直上の直腸の上）下痢を起こしている方が５％程度居ま人続出です。特に潰瘍性大腸炎の活動です。

す。消炎鎮痛解熱剤はのんでいません

期では、風船のように腸が膨らんで薄ここに残便があれば、いつどこで排便か？抗生物質をのんでいませんか？緩くなり腸管穿孔（針の穴状に腸が破れを催すか分かりません。反対に便を溜下剤を続けていたりしないかもチェッ

る）の危険があります。クローン病でめておかなければ、すぐに漏れることクしましょう。

腸管狭窄のある方では、狭い部分の腸は避けられますし、お腹の張りも腹痛の上（口側）に便がたまり、腸閉塞をもとれます。残便を減らすことが治療誘発。どちらも緊急手術になってしまのポイント！食事が胃に入ると、さあうかもしれません。

便を出口に向かって押し出せというサ

便通調整は大事なことなので、担当医とよく話あってみましょう。

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2015 年 1 月

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シリーズ併用薬 - 鎮痛薬 炎症性腸疾患（IBD）は若い頃より発症することが多く、治療は長期にわたるため、治療中様々なシーンに遭遇することになります。通常の生活の中でも風邪をひいたりインフルエンザや急性胃腸炎になったり、あるいは頭痛持ちだった
り、年齢とともに生活習慣病の治療が必要になったりすることもあると思います。そういった場面で近所の先生から処方された薬剤を内服することで IBD が悪化しないか不安を感じることもあるかもしれません。
その中で今回は消炎鎮痛剤について記載します。消炎鎮痛剤は発熱や頭痛、生理痛、IBD 関連した関節炎でも使用され、市販薬も多く販売されており最も使用する機会の多い薬剤の一つです。非ス
テロイド性抗炎症薬（NSAIDs）はそう
いったケースでよく用いられますが IBDに対して安全なのでしょうか。

NSAIDs の IBD に対する影響
NSAIDs は胃・十二指腸潰瘍などの消発行化性潰瘍や消化管粘膜障害の原因になることがよく知られています。鎮痛薬を継続して内服し胃が痛くなったことがある
人もいるかもしれません。IBD への影
響における仕組みは解明されていません
が、これまで報告された多くの研究ではNSAIDs は IBD に対し有害であることが示唆されており、前向きの比較検討でも NSAIDs はアセトアミノフェンよりも IBD の再燃率が高いことが示されています（再燃率 20% vs 0-5%）。ただし、
NSAIDs 開始後 1 週間以上経過しても影響のない場合は再燃リスクは上がらず、使用後短期間での再燃が多いと考えられています。また影響は薬剤の感受性の高い患者群に限られている可能性も示唆されており、全員が影響を受けるわけではないかもしれません。
アセトアミノフェンは IBD でも安全とされています。また NSAIDs の中でも COX-2 阻害薬（セレコックスⓇ ）は
消化管粘膜障害が少ないことが分かって
おり、潰瘍性大腸炎でも短期間の内服に編集

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おいては寛解期での再燃への影響は少ないようです（3% vs 4%）。残念ながら
クローン病ではまだわかっていません。
では発熱や疼痛の際に実際の対応はどうしたらいいでしょうか？
まだ十分な研究がされているわけではないので、今後の大規模な検討が必要ですが、不要不急の NSAIDs の乱用、連用は避けるべきだと考えます。発熱は必
ずしも平熱まで下げることが必要なケースは多くなく、アセトアミノフェンでの解熱でも十分かもしれません。また、疼痛ではアセトアミノフェンが効果不十分な場合は状況に応じて NSAIDs の中でも COX-2 阻害薬の使用を検討した方がいいかもしれません。薬局でもロキ
ソプロフェン（ロキソニン S Ⓡ）やイブ
プロフェン（イブ A Ⓡ）、低用量アスピ
リン（バファリンⓇ）などの NSAIDs や
NSAIDs 配合の感冒薬が多数販売されているので、消炎鎮痛剤や感冒薬を購入する際はカウンターの薬剤師に病名を告げてよく相談することが必要です。

国立成育医療研究センター消化器科

は、雨のために中止になり、体育館でキャンドルサービスを行いました。ボーイスカウトの皆さんの心のこもった演出で、肩を組み、歌い、踊り、参加者全員が笑顔になって、忘れられない夏のひと時を過ごすことができました。
二日目は、前日までの雨も上がり、富士の雄姿が参加者を歓迎。朝の体操と食事、掃除の後に、IBD の先輩患者たちの講演の場が。学校の教員、薬学部の学生、小児科医として病気に負けることな
く頑張っている先輩たちの話に、子ども達全員が、真剣に耳を傾けていました。
また、子ども達の後方で話を聞いていた
ご家族の中には、涙を流している人も少なくありませんでした。「難病」という言葉の響きは、子ども達の将来に大きな不安を与えるものかもしれませんが、病気を乗り越えて、自分自身の人生を前に進めている青年達の姿は、「我が子も絶対に大丈夫！」との希望と確信を与えているようにも見えました。
終了後はキャンプ場内を散策し、日頃は触れることの少ない植物や沢の流れ、NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

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東京医科歯科大学消化器内科
潰瘍性大腸炎・クローン病先端治療センター 藤井俊光

こどもキャンプ報告 2014
平成 26 年 8 月 23 〜 24 日に、静岡県の三島市立箱根の里少年自然の家・キャンプ場にて、「共に支え合い、共に成長しよう！」のテーマのもと、第 4 回
IBD こどもキャンプを開催しました。
過去最高となる 16 名の IBD 患者の子ども達と 21 名の家族、そして先輩患者さんを含むスタッフ総勢 91 名でのキャンプとなりました。
初日はあいにくの雨となりましたが、広い体育館もあり、入所式の前からテン
ションマックスの子ども達も。入所式の後、子ども達は「ルフィーの仲間づくり」というテーマで 4 グループに分かれて、吹き矢、空き缶釣りなどのアトラク
ションを楽しみ、お互いの距離を縮めていきました。大人は「IBD の子ども達を支える」というテーマでグループディ
スカッションを行い、患者さんの家族を中心に、医師や教育関係者、先輩患者等
が、笑いあり、涙ありの貴重な時を共有することができました。手作りの特性餃
子や山賊焼きも加わった食事の後、予定していた屋外でのキャンプファイヤー

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新井勝大

そして広大な自然をそれぞれに楽しみました。お昼ご飯は栄養士さん特性のすいとん汁。即席の腕相撲大会など、各テーブルで盛り上がりました。また、お母様方の女子会（？）も、メルアド交換をしながら盛り上がっていました。
最後の閉所式では、参加した子ども達
全員が、修了証を手に挨拶を。笑顔爛漫の記念撮影で、キャンプを締めくくりました。
IBD の子ども達、家族、先輩患者、
IBD 診療に携わる医療者、地元のボー
イスカウトの方々と、参加した一人一人が、素晴らしい思い出と、未来に向けての前向きな気持ちを刻んだキャンプとなりました。来年も、子ども達の笑顔あふれるキャンプを開催できるよう、関係者
一同頑張っていきたいと思います。
最後になりますが、今回のキャンプを共催頂いた企業の皆様、そしてキャンプの大成功を支えて下さった、ボーイス
カウト大仁第一団と静岡県東部 CD 会・
UC 会の皆様に心より感謝申し上げます。

IBD ニュース編集委員会（編集長篠崎大）

本内容の一部または全部を著作権法の定める範囲を越え、無断で複写、複製、転載、テープ化、ファイルに落とすことを禁じます。

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2016 年 1 月

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IBD こどもキャンプ報告
昨年８月、静岡県の三島市立箱根の里少年自然の家において、一泊二日のＷ

国立成育医療研究センター

食い競争など、大いに盛り上がった。
新しい試みとなった

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消化器科

新井勝大

ちが抱える壁と、乗り越えるための工しゃべくり

夫」と題したワークショップを行い、

第 5 回 IBD こどもキャンプが開催され

IBD では、「病気になってから一番頑

IBD の子供たちを支える立場としてのた。

張った事」、「友達に病気の事をどう想いや悩みを語り合った。子供の将来

これまでで最多の 17 人の IBD の子話している？」、「親との関係で悩むへの不安、食事や活動の制限との葛藤、

供達とその家族、先輩 IBD 患者、そのことはないか？」、「とっておきのス

子離れ・親離れの悩みなど、自分一人他のスタッフを合わせた総勢 90 名でのトレス解消法」、「将来の夢」といっで抱えていた想いを、近い立場の人た

キャンプとなった。

たテーマに沿って、子供達が本音で語ちと共有でき、また、現実社会で堂々開所式とオリエンテーションの後、り合った。友達との関係、受験、将来と生きている先輩 IBD 患者の姿にふれ、子供と大人に分かれてのアクティビの夢などを語り合い、病気に振り回さ今までとは違うスタンスで子供達を見ティーが始まった。

れることなく前を見て頑張っている姿

守っていけるようになった家族も少なくなかったと思う。

子ども達の切り絵体験では、切り絵や、病気を通して医療職や人の役に立作家の水口千令先生の指導の下、個性つ仕事を考える様になったとの声に、溢れる素晴らしい作品が作り出された。

真剣に耳を傾け意見を交わす姿が印象

エレンタールのボトルをつかったゲー的だった。これを機に、子供達の距離

キャンプを応援いただいたすべての

ムでは、子供から大人まで、参加者のが縮まり、就寝時間以降も、それぞれ皆様に、心から感謝申し上げるととも歓声がはじけ、夜はキャンプファイヤーの寝室でに、更に素晴らしいキャンプへと発展

で盛り上がった。ウォークラリーでは、が展開されていた。

大人も一緒になり、吹き矢やスイカ早しゃべくり IBDの延長戦

参加者全員にとって忘れられない、
有意義な夏の思い出となった。

させるべく、頑張っていきたい。

大人グループも、「IBD の子どもた

日本炎症性腸疾患協会 (CCFJ) 講演会

専門医が教える炎症性腸疾患の最新治療
日時
場所

平成 28 年 3 月 19 日（土）13:00 〜 15:00（受付開始 12:30）
東北労災病院 8 階 多目的ホール

講演１「潰瘍性大腸炎・クローン病 最新の内科治療方針」
遠藤 克哉 先生（東北大学病院 消化器内科）
講演２「潰瘍性大腸炎・クローン病 外科治療の進歩」
高橋 賢一 先生（東北労災病院 大腸肛門外科）
詳細は HP http://ccfj.jp/ または CCFJ 事務局
Tel 03-6273-0380 ( 月・金 ) Mail info@ccfj.jp
発行

NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

編集にて

IBD ニュース編集委員会（編集長篠崎大）

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2016 年 11 月

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局所療法を見直す
局所製剤は主に潰瘍性大腸炎の肛門側の炎症に対して経口剤との併用ある
いは単独で用いられます。寛解導入療法としても寛解維持療法としても有効であることが分かっていますが、服薬遵守（アドヒアランス）が問題となります。
5 アミノサリチル酸（5ASA）製剤とステロイドそれぞれの坐剤と注腸があり、いずれも病変部位まで直接薬剤が到達して作用するため、全身投与の薬剤よりも副作用が少なく、特に直腸炎型では局所製剤が第一選択となっています。5ASA 注腸あるいは 5ASA 坐剤
はステロイドの注腸・坐剤と同等ある
いはそれ以上の有効性があるとされ、特に注腸では多数の論文をまとめた研究で 5ASA 注腸の方がステロイド注腸よりも有用であったとされています。
また副作用はより少ないため欧米のガイドラインでは局所製剤では 5ASA 製剤が第一選択とされています。ステロ
イド局所製剤の血中への移行は製剤にもよりますが 25-40% とされ、可能であ

発行

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東京医科歯科大学消化器内科
潰瘍性大腸炎・クローン病先端治療センター 藤井俊光
れば漸減中止や 5ASA の局所製剤への変更が望まれます。ただし実際の薬剤の選択はケースバイケースになります。
直腸炎型だけでなく、左側大腸炎型や全大腸炎型でも他の薬剤による治療
で 肛 門 側 に 炎 症 が 残 存 す る 場 合 は、局所製剤の併用が有効であることが分かっており、5ASA 坐剤の投与 4 週で82% で内視鏡的に直腸粘膜の寛解が認められています。また 5ASA 製剤は炎症局所の薬剤の濃度が高いほど抗炎症作用が強く、5ASA 経口剤単独での改善率 62% に対して注腸製剤併用で 89%と高い改善率が示されています。
また寛解維持においても、5ASA 坐剤の隔日投与で 61% で 1 年間寛解維持が可能で、5ASA 注腸では経口剤単独に比べ、2-3 日に 1 回や週末のみの投与でも併用することで寛解維持により有用であるとの報告もあります。
このように有用性の高い局所製剤ですが、大きな問題が服薬遵守です。入れてもすぐに出てしまったり、注腸が全部は入らない、あるいは体位変換がIBD こどもキャンプ 20168 月最後の週末（27，28 日）、静岡
県三島市の市立箱根の里にて、今年で 6回目となる IBD こどもキャンプが開催されました。今年は 27 人の IBD 患児を迎え入れ、御家族含めて総勢 100 名の参加となり、大いに盛り上がりました。
開所式では、今回御寄付という形でキャンプに初参加となったプロゴル
ファーの重永亜斗夢選手（潰瘍性大腸炎に罹患）よりこども達へ向けたビデ
オメッセージ、地元ボーイスカウトの方々による国旗掲揚・ファンファーレが披露され歓声が上がりました。
開所式後は、こどもグループと大人グループに分かれてそれぞれのプログ
ラムを過ごしました。
こども達は、こどもリーダー達（IBD
を抱えながら元気に大学生活・社会生
活を営む先輩患者たち）によって企画された チーム対抗戦・箱根オリンピッ
ク 、同じ疾患で悩む仲間達で本音を語り合う しゃべくり IBD といったプログラムに参加。例年、キャンプのＥ

複雑など様々困っているかもしれません。注腸による刺激で便意をもよおしてしまう場合は無理に我慢せず出しても構いません。少量は腸管内に残っていますので全く無意味なわけではありません。また全部入れるのが難しい場
合は腸管内に保持できる量から始め、効果が出てくると徐々に入れやすくなってきます。体位については左側臥位で注入することが重要で、それだけでも S 状結腸までは届くことが多いです。また、薬液が冷たいと刺激が強い
ため暖めてから使用しましょう。いず
れの局所製剤も注入の際はワセリンや局所麻酔のキシロカインゼリーなどを使用するとスムーズに入れることができます。
局所製剤は有効性が高く、副作用も少ない薬剤ですので、うまく調節しながら使うことで寛解導入にも寛解維持にも大変有用です。少し具合が悪いときなど、敷居を下げて併用してみましょう。

報告

埼玉県立小児医療センター
総合診療科 南部隆亮

シンボルとして初日の夜に開催されているキャンプファイアと共に、とても楽しい思い出となりました。
大 人 グ ル ー プ で は、 初 日 の 午 後 に「IBD の子どもたちの問題点と解決策」と題したワークショップが、2 日目の午
前には「こどもたちの成長と IBD 治療の問題点」と題された医療スタッフによるパネルディスカッションが開催されました。参加された御家族にとって、普段抱える想いや悩みを忌憚なく語り合う貴重な場となりました。
こども・大人合同企画として、2 日目の朝に催されたプログラム「それぞれの story 〜こどもリーダーからみんなへのエール〜」は最も印象的なワンシーンでした。こどもリーダー 12 名が、疾患を発症してからどの様に病気と向き合い、人生の節目を乗り越えてきたか、
その体験談を聴く機会となりました。
元気でいられる事の素晴らしさを知っているからこそ新しい事にどんどん挑戦していきたい 、 ふと気づくと、たくさんの人が背中を押してくれていた。それに気付けたから頑張ってこられた −。これらの言葉がこども
達や御家族にとってどれだけまばゆい
希望の光となったか計り知れません。
このキャンプの素晴らしさを象徴する
時間となりました。
今年のこどもリーダーの中には、過去に こども として参加していた方々の姿が見られました。支えられる立場
から、支えて行く立場に―。今年はこのキャンプの醍醐味を実感できる節目の年であった様に思います。
最後になりましたが、この場をお借りして、準備の段階から協力して下さった地元ボーイスカウトの方々、静岡東部 IBD 患者会の皆様、並びにキャンプを共催いただいたすべての個人・企業の皆様、すべてのスタッフ、そして参加してくれた子どもたちに心から感謝を申し上げます。

NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

編集

IBD ニュース編集委員会（編集長篠崎大）

本内容の一部または全部を著作権法の定める範囲を越え、無断で複写、複製、転載、テープ化、ファイルに落とすことを禁じます。

ＩＢＤニュース Vol.62

Ｉ2017 年 11 月

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最近承認された新薬・新しい使用法について
１．生物学的製剤
ゴリムマブ（シンポニー ®）：ヒト型抗ヒト TNF- αモノクローナル抗体で、従来の治療で効果不十分な中等症〜重症の潰瘍性大腸炎の改善及び寛解維持治療に使えるようになりました。維持治療では医療機関において４週間間隔で皮下注射します。治験の段階では抗ゴリムマブ抗体の産生が比較的低頻度であったことから効果が長続きすることが期待されています。（2017 年 3 月承認）
ウステキヌマブ（ステラーラ ®）：ヒト
インターロイキン 12/23 に共通の p40
サブユニットに対するヒト型モノクローナル抗体で、従来の治療で効果不十分な中等症から重症の活動期クローン病の導入と維持治療に使用が認められました。
導入時には静脈注射、維持時には皮下注射します。日本で炎症性腸疾患治療に使える、抗 TNF- α抗体製剤以外では初めての生物学的製剤で、今まで生物学的Ｅ

独立行政法人国立病院機構

製剤が使えなくなった患者さんにも有効な方がいます。インフリキシマブ（レミケード ® 等）やアダリムマブ（ヒュミラ®
）と直接、効果や副作用を比べた試験は今のところありません。（2017 年 3月承認）
２．一般薬剤
ブデゾニド（ゼンタコート・カプセル ®）：ブデゾニドはステロイド製剤の一種で、腸管で作用・吸収された後、肝臓を通る時にほとんどが不活化される（約 8090％が分解される）ため、全身への副作用がより少ないとされています。回腸から上行結腸を中心に有効成分が放出され、この部位に病変のある軽症から中等症の活動期クローン病患者さんの寛解導入に適用があります。軽度ながら副腎皮質ホルモン分泌抑制もあり、8 週間程度でやめるようになります。（2016 年 11月発売）

IBD こどもキャンプ 2017 年

報告

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東埼玉病院

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正田

良介

5-ASA（リアルダ ®）：大腸まで到達した後に、親水性・親油性マルチマトリッ
クス構造により徐放をすることで直腸に至るまで大腸内全域に有効成分である 5-ASA を効率的に到達させようとする 製 剤 で す。1 日 1 回 の 内 服 で、 同 じ
5-ASA 製剤であるアサコール ® に劣らないことが示されて、重症を除く潰瘍性大腸炎の治療に承認されています。
（2016 年 9 月承認）
5-ASA（アサコール ®）：寛解維持治療において、1 日 2400mg の 1 回投与が 3回投与と同等であることが示され、承認されています。（2017 年 5 月承認）
ブデゾニド（レクタブルフォーム ®）：フォーム ( 泡 ) 状注腸製剤で、直腸〜Ｓ状結腸に病変を持つ軽症〜中等症の潰瘍性大腸炎患者の寛解導入治療に使用可能となります。泡状であるため入れた後にすぐ出にくいとされています。（2017年 9 月承認）

埼玉県立小児医療センター

消化器・肝臓科南部隆亮

8 月最後の週末（26、27 日）に静岡県三食事制限が原因で、家の中でいらいらする女島市の市立箱根の里で第 7 回 IBD こどもキャの子』、『友達に病気のことが話せない男のンプが開催されました。天候にも恵まれ、18子』、『診察の時に自分で症状をうまく伝えによる昼ご飯です。この中で 2 日目の朝

人のこども達と 8 人の親御さん、11 人のこられず、お母さんが代わりに全て喋ってしまに開催されたこどもリーダーによる子どどもリーダー（IBD を抱えながら元気に大学う親子』の寸劇がスタッフにより披露され、も達への体験談について報告します。例年

生活・社会生活を営む先輩患者たち）を中心

この寸劇を通して施行されている企画ですが、今年はポジに笑顔溢れる素晴らしい夏の思い出となりま

か

ティブ先生

しく

した。

重なご意見・ご経験を共有する機会となりまじり先生

子ども達をどう支えるというテーマを議論しました。様々な貴もリーダーによる子ども達への体験談、

IBD こどもキャンプが誇る栄養士さん達と題して、テレビ番組のを模しながら、如何に病気と向き

今年も例年通り、キャンプファイア以外はした。この機会の中で、複数回キャンプに参合いながらポジティブに学生生活・社会生活

子どもグループと大人グループは別々のプロ加されているご家族から、ご子息がキャンプに取り組んでいるかについての授業が開かれグラムを過ごしました。子どもグループは、への参加を通して病を乗り越え立派な成長をました。今年のこの企画は、こどもリーダー

初日は「僕のわたしの自由研究」と題された遂げているというエピソードが聞かれました達による同じ病気の子ども達に一番何を伝プログラムを楽しみました。こどもリーダー（私にとってこのキャンプの中で一番印象的

えたいかという議論から始まりました。こが 3 カ月前から話し合い準備してきたプログなシーンでした）。毎年参加してくれる子どのキャンプにおけるこどもリーダー達の存在ラムです。芝生広場でのボール遊び、アクセ

も達の成長をみんなで共有する事ができ、そは、まさにこども達の道標を示す光の様な存

サリー作り、プラネタリウム作り、凧作りとれがお互いの励みとなる−。このキャンプが在であると言えます。

継続

皆で身体を動かしながら交友を深めました。

されてきたからこそ生れた現象であ

2 日目には地元ボーイスカウトの方々が準備ると感じました。2 日目は、して下さった験

以上の様に今年も IBD こどもキャンプは

ＩＢＤ患者体素晴らしい会となりました。最後になりましと題して、エレンタールなどの経腸栄養

たが、この場をお借りして、準備の段階からました。このゲームは大自然を満喫する事が剤の試飲や、こどもリーダーの体験談が披露

協力してくださった地元ボーイスカウトのできるウォークラリーで、協力し合い難問をされました。病気を乗り越えた先輩患者さん

方々、静岡東部 IBD 患者会の皆様、並びに解決していく子ども達の楽しそうな姿が印象のお話をご家族も非常に興味を持って聞かれ

キャンプの共催に尽力してくださった全ての的でした。

ていました。

個人・企業の皆様、全てのスタッフ、そしてネイチャーゲームに参加し大人グループは、「IBD こどもキャンプ劇場」プログラムに参加しました。『内服や篠崎発行

このキャンプには欠かせないイベントが 3
つあります。

キャンプファイア

NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

編集

、

こど

参加してくれた子どもたちに心より感謝を申し上げます。ありがとうございました。

IBD ニュース編集委員会

大（委員長）、新井勝大、飯塚文瑛、大森鉄平、河口貴昭、木村英明、工藤孝広、猿田雅之、正田良介、辰巳健志、藤井俊光

本内容の一部または全部を著作権法の定める範囲を越え、無断で複写、複製、転載、テープ化、ファイルに落とすことを禁じます。

ＩＢＤニュース Vol.65

Ｉ2018 年 11 月

Ｂ

Ｄ

Ｎ

Ｅ

潰瘍性大腸炎に対する青黛の摂取に関して
青 黛（ セ イ タ イ Qing-dai, indigo
naturalis）とはリュウキュウアイ、ホソバタイセイなどの植物から抽出された イ ン ジ ゴ（ 藍 色 の 染 料 ） の 成 分 を含む生薬で、中国では古くから咽頭炎や咽頭潰瘍の治療薬である錫類散（シレイサン）の成分として利用されるほか、潰瘍性大腸炎の治療としても用いられていました。近年日本でも、兵庫医科大学のグループによる錫類散坐剤の臨床研究や筑波大学や慶應義塾大学のグループによる青黛内服の臨床研究などから、青黛には潰瘍性大腸炎の炎症を改善させる効果があることが示唆され、また基礎研究によって青黛の成分には腸管免疫機構に働きかけて傷ついた腸管粘膜上皮を修復するなどの効
果があることが明らかになりました。
これらを踏まえ、活動期潰瘍性大腸炎に対する青黛の有効性についての全国
多施設共同の無作為プラセボ比較二重盲検臨床試験が慶應義塾大学を中心に実施され、臨床的改善率・寛解率、内視鏡的粘膜治癒率ともに偽薬群と比較Ｗ

慶應義塾大学医学部消化器内科

して極めて高い結果が認められました(Gastroenterology, 2018)。
しかし時を同じくして日本肺高血圧・肺循環学会より、肺動脈性肺高血圧症を発症した炎症性腸疾患の患者がここ数年で複数出現し、いずれも青黛（を含む漢方）を服用されていたとの報告
がなされました。肺動脈性肺高血圧症とは、心臓から肺へ向かう動脈の血圧が異常に上昇し心不全をきたす疾患で、初期には疲れやすさ、だるさ、運動時の息切れ、動悸、胸痛、咳、血痰、失神発作などが、進行すると全身のむくみ、肝腫大による黄疸、呼吸困難などが生じ、生命を脅かす可能性のある疾患です。これを受けて厚生労働省は「植物由来製品による健康被害（疑い）について」を発表（平成 28 年 12 月）し、各関連学会に対して（1）青黛の摂取により肺動脈性肺高血圧症が生じる可能性があること（2） 自己判断で青黛を摂取せず、必ず医師に相談するよう患者を指導すること（3）肺動脈性肺高血圧症が疑われる場合には、青黛の摂取をＳ
河口貴昭

中止させ適切な処置を行うこと、と注
意喚起を行いました。これを受けて青黛内服の有効性に関する臨床治験は中止となりました。他にも青黛との因果関係が否定できない副作用として、肝機能障害、頭痛、嘔気・嘔吐、腹痛、腸重積、虚血性腸炎などが疑われています。
青黛は国の認可を受けた薬剤ではありません。しかし以前からインターネッ
トや口コミ、一部の自由診療クリニッ
クなどを通じて青黛の効果が流布され、通販や自由診療で入手し自己判断で服用されている患者さんが多数存在していることから、全国的な青黛の使用実態が把握できていません。現在、慶應義塾大学を中心に全国の消化器専門施設で、青黛による健康被害の実態調査が行われています。青黛（または青黛
を含む漢方）を自己判断で服用されている方、特に副作用の症状が現れた可能性のある方は速やかにかかりつけ医や消化器専門施設などに相談するようお願い致します。

IBD こどもキャンプ 2018 年 報告 埼玉県立小児医療センター消化器・肝臓科 南部隆亮
例 年 通 り 8 月 最 後 の 週 末（25、26 日 ） に
IBD こどもキャンプが開催されましたことをご報告致します。今年は例年お世話になっている
静岡県三島市立箱根の里から埼玉県長瀞市の長瀞げんきプラザに場所を移してのキャンプとなりました。地理的な問題のため例年のキャンプに参加することができなかった新しい仲間達にも参加してもらうことが目的で，8 回目を迎え
る IBD こどもキャンプにとって新しいチャレン
ジとなりました。
このチャレンジが実ったのか、今年は 28 人の子ども達と 20 人の御家族と多くの参加者（約半数が初参加でした！）を迎えることができました。子ども達を支えてくれる 14 人の子ども
リーダー達（IBD を抱えながら元気に大学生
活・社会生活を営む先輩患者たち）、28 人のCCFJ・ボランティアの総勢 92 名の大所帯で笑顔溢れる楽しい夏の思い出を過ごしました。
子ども達と御家族はキャンプファイアを除いて別々のプログラムを過ごしました。子どもグループは、子どもリーダーが話し合い準備してきたプログラムを過ごしました。今年日本列島を襲った猛暑の影響でキャンプ初日も施設外・体育館は熱中症の危険を感じさせる暑さでした。子ども達は研修室や工作室を中心に、ハンコ作り体験やアクセサリー作り、子ども達だ
けで病気について本音を語り合う しゃべくり
IBD に参加し、交友を深めました。初日だけでとっても仲良くなった子ども達は、それぞれの部屋で夜遅くまで大盛り上がりだったと聞いています。過去に参加した事のある子ども達が発行

木村英明（委員長）、篠崎

初参加の子ども達をリードしている姿も印象的でした。2 日目には近くの橋・川原へのウォー
クラリーに臨みました。暑さを考慮し最短コースで終了しましたが、汗を流しながら皆で大自然の景色を楽しみました。ウォークラリーのお題である「5cm の石を見つけよ！」には皆苦戦していましたが、子ども達の楽しそうに考える姿が印象的でした。
大人グループは、初日は、「語る IBD 御殿！」と題し、用意されたサイコロに記載された 学校・部活 ， 勉強・受験 ， 友達 ， 親
子関係 ， 食事 ， 病院・医療従事者 というそれぞれのテーマについて議論しました。
4 グループに別れてのディスカッションでしたが、どのグループも議論が白熱し、途中からサ
イコロは必要なくなりました。お互いのお話に真剣に耳を傾ける姿がとても印象的で、御家族のもつ貴重な経験・悩み、そしてアイディアを共有する機会となりました。2 日目は、トランジション（小児科から成人内科への医療機関の移行）に関する講義を 2 つ聴講し、その知識を元に大人皆（御両親、医療者）で、 明日から子ども達のためにできる 3 カ条 について話し合いました。目から鱗のたくさんのアイディアが聞かれました。 子どもといっぱい一緒に笑う！ なんていう素敵な約束事も生まれました。
今年も キャンプに欠かせない３大イベントが開催されました。 キャンプファイア 、IBD 深イイ話。（こどもリーダーによる子ども達への体験談） 、 IBD こどもキャンプ

NPO 法人 日本炎症性腸疾患協会

編集が誇る栄養士さん達による昼ご飯 です。キャンプファイアはスタッフ扮したミッキー達の演
出によって笑いが絶えず大いに盛り上がりました。 IBD 深イイ話。 では３人の子どもリー
ダーが参加者達に、どの様に病気と向き合いながら夢に向かって頑張っているかプレゼンテー
ションをしてくれました。キャンプで例年子ども達を支えてくれる子どもリーダーですが、彼らが年毎に見せてくれる進化もこのキャンプの魅力です。栄養士さん達の工夫も年々素晴らし
く、美味しいカレーライスだけでなく、災害時にも利用できるパッククッキング法を用いておやつを作る時間など、とても心惹かれるイベン
トを準備してくれました。
第 8 回 IBD こどもキャンプも素晴らしい会となりました。冒頭に申し上げました通り今年のキャンプは酷暑の中で催されました。その中で安心・安全なキャンプを催すことが出来ました。
これも準備の段階から協力してくださった静岡
東部 IBD 患者会の皆さま、並びにキャンプの共催に尽力してくださった全ての個人・企業の皆さま、長瀞げんきプラザの皆さまのお陰と心から感謝しています。本当にありがとうございました。
最後になりましたが、私は参加スタッフ・ボ
ランティア全員が子ども達の笑顔のために汗を流す姿に例年以上に感動を覚えました。このチームの中でキャンプ運営に携われたことを誇りに思います。皆さま本当にありがとうございました。

IBD ニュース編集委員会

大、新井勝大、飯塚文瑛、大森鉄平、河口貴昭、工藤孝広、猿田雅之、正田良介、辰巳健志、藤井俊光

本内容の一部または全部を著作権法の定める範囲を越え、無断で複写、複製、転載、テープ化、ファイルに落とすことを禁じます。