土橋律子・プロフィール
1980
1989～1992
1993
1994
1996
1997

看護師資格取得 某国立大学医学部付属病院・就職
３つのがん（子宮体がん・卵巣がん・大腸がん）に罹患（開腹手術3回・化学療法・放射線療法）
職場完全復帰 外来勤務
継続医療･継続看護の必要性を痛感
セルフヘルプグループ【支えあう会「α」】設立
千葉大学医学部附属病院・退職

1998

ホスピスケア研究会・「がんを知って歩む会」プログラム開発に関わる
日本在宅看護研究センターにて「開業ナース」研修
都内で在宅看護、在宅ホスピスケア等に従事・
桜町ホスピスでの研修
千葉に戻り在宅ホスピスケア専門の訪問看護活動に従事

2000

千葉大学法経学部の高齢化社会・環境情報センター設立に協力【支えあう会｢α｣】の活動に「がん電話・面接相談」 「気功教室」を加える「看護婦ががんになって」日本評論社より出版（共著）2001

生命（いのち）をささえる研究所～for cancer survivors ～ 設立
「花の谷クリニック」がん電話相談・地域に医療を開いていく試み「生と死を考える会」「さいどばいさいど」など市民活動との連携・相互支援
生老病死テーマの「米沢ゼミ」開設（講師：評論家の米沢慧さん）

2003
2004

2005

2006

患者と医療をつなぐための医療コーディネーター活動開始
故エリザベス・キューブラ・ロス創始 ＬＤＴＷＳ Japanスタッフに加わる
県立佐原病院内に「がんよろず相談｣開設
九州大学医学部 「医療決断支援員養成講座」 講師
国際医療福祉大学 「患者の声を医療に生かす」 講師「錦野クリニック」患者会立ち上げ＆静岡中西部在宅緩和ケア研究会コーディネーター
11月、腸閉塞の緊急手術で大腸がんの切除術 43日間入院
親の介護のため、長野に転居「がん患者」になるということ①

告知から始まる障害（生涯）フルマラソン

混乱からのスタート→ 準備ができないまま背中を押される
視界が悪く、ゴールがあいまい②

退院後のサポートはほとんどない③

婦人科がん医療の問題点

退院後からが、本当の意味でのがんとの対峙④⑤

子供が産めなくなった悲しみ、セクシャリティ・自尊心・女性性の欠落感治るといわれても、切り取った臓器は戻ってこない→ 術後後遺症の問題は大きい 病気前の自分には戻れない

先が見えず行き場のない自分の心、襲いくる死の恐怖
闘病仲間の死 希望と絶望の間をいったりきたりアンビバレンス（揺れ動くこころ）＝がん患者の本質⑥

暗中模索・自信喪失状態の中で迫られる、自己選択･自己決定・自己責任･･･
辛いのは死ぬかもしれないことではなく、“心に串を刺された存在”として自分自身が見えなくなること1

「がん患者」から自分を取り戻す難しさ
こころに串を刺された者・・・「患者」① お世話になる＝がまんと遠慮の中で,医療者の顔色をうかがう多くの患者の中の一人にすぎない・・②

医療現場は気の毒になるほど忙しい

なぜ？

医療側の“都合”や“物差し”に無理やりはめ込まれる「患者中心」とは裏腹、配慮に欠けた対応
医療ミス、医療事故の報道③ 退院後の人生は、いったいどうなるの？
もとの身体には戻れない生きる“土俵”が変わってしまった
人生の再構築をせまられる
他の人は、どうやって窮地に対応しているのだろうか？
医療者は何も教えてくれない◎

本来の医療とは、患者さんの心の串を抜いてさし上げ、自分らしさを取り戻し、病を持ちながらも与えられた寿命いっぱい生きることを手伝うもの、ではないのか？？

※ 「患者」は、肩書きや役割ではない、状態を示すことば

心に串が刺さった状態のときは、知識や情報だけではがんと向き合えない① 体調とこころのバランスは、体験してみなければわからない
苦痛体験は潜在意識が学習するため繰り返し受けるとトラウマとなり閾値が大きく下がる
点滴を見ただけで吐き気↑自覚症状があると、再発・転移の不安↑② 自分の死の予感は、仕事上の看取り体験と全く違う
予測できない未来
強いうつ状態・劣等感（情けない・みじめ）
阻害感 孤独感 無力感
些細なことで翻弄される③ どう付き合う？ 自分の心が一番厄介
この私が、生きる意味は？
自分自身を取り戻すためには、どうしたらいい？

生きる希望を、支えてほしい！！

2がん体験のプロセス
がん体験後の人生＝がんと向き合いながら生きる時間
健康食品・代替療法(漢方・気孔・湯冶）・免疫療法

根治

治療

がん専門病院
地域がん拠点病院
大学病院・大学病院・一般総合病院

延命治療

がん専門病院・地域がん拠点病院
一般総合病院・民間病院

緩和ケア

•

•病院・緩和ケア施設•ホスピス緩和ケア病棟•自宅・施設情報収集

専門機関から提供される説明書・家族・友人／知人・新聞・テレビ・雑誌・書籍・インターネット情報・講演会・
患 者 会 ・ 支 援 団 体・市民活動

がんは、単なるひとつの疾患ではなく肉体的、精神的、社会的、霊的に全人的な病気である

がん体験後を生きる時間は延長しており、その時々で必要とする情報は違ってくる

がんを受容して行くには、段階がある◆ がん告知を受けた当事者の心理過程はエリザベス・キューブラ・ロス 「死の過程とその諸段階」に相通じる◇否認
じぶんにかぎってそんなはずはない◇怒り
なぜ、わたしなのだ！
◇取り引き そう、私なんですね。でも・・○○をするまで時間をください◇抑鬱
そうだ、私は死ぬんだ。死んでいかなければならない自分が悲しい◇受容・・・・・ 幸福な状態をいうのではなく、感情がほとんど欠けた状態で苦痛のない状態「長い旅路のさいごの休息」
死は人生からの卒業。

※ 進行がんや再発転移がんの場合は、死の受容を目標にするのではなくそこに至るまでの生きる希望をしっかり支えることが大切
生きる希望を持ちながらがんと向き合おう、戦おうとする力の増大は、がん＝死、を否定すること。 死はいのちのプロセスにほかならない。
がんは、生きることや存在することの意味を考えさせる病気※ しっかり支えられると、自分の足で、最後まで歩きたくなる。
一歩一歩、自分のペースで歩ききろうとする姿は、美しい。
その姿こそが、次のいのちを育む基になる。
人生は、学校。生きることは学ぶこと。人間は死ぬまで成長できる。

3

がん患者から、がんサバイバーへの進化への条件
いのちの際を歩むときに、まわりに複数の確かな支援者がいて、寄り添ったり、荷物を分け持ったり、ペースをあわせながら一緒に歩いてくれるよ
うな条件が整うこと、 つまり、しっかりと支えられること•↓立っている場所をしっかりと踏みしめ、自分の足を前に出したくなる。
視界が悪くてもしっかりと前を見据え、自分の進むべき方向を探り、最後まで自分で歩きたくなる。 これが、生ききること。
•

いのちの際を歩むとき、自分の中の、自分でも知らなかった確かな自分に出会うことができる。自分本来のいのち、人間として生まれ出た役割、やり遂げなければならないことなどに、気づくとき、生きる喜びが実感される。誰でもない、この私にしかできない、さいごの仕事。
与えられた寿命いっぱい、自分らしく生ききること。いのちのリレー
がんサバイバーとは、がんを克服した人のことではなく、がんを抱えていても自分の生きざまを社会に還元させ、生きる意味を問いながら「生ききろう」とする人のことをいう。

生・老・病・死 は, いのちのプロセス
死は治療の結果ではなく、いのちを構成しているひとつの要素
生と死の問題は、病が治るとか、治らないということとは違った次元

医療体制に見合う患者になる事を強いられる時代
現実の医療現場は、医療器械と医療技術、医師の裁量

患者の病気の部分だけをみるのではなく、健康な部分への働きかけが いのちを支えるきっかけ
看護は（ケアは）、医療の枠を超えて存在する4

生命（いのち）を支えあうために● 人の暮らしの中にこそ、医療は存在する（医療は社会から生死を隔離しすぎた・・・）
いのちのテーマは、医療者だけの問題ではない
たとえ がん ではあっても、“自分 ら し く” “納 得 し て”最後まで “生ききる”
あなたの周りの人と支えあいながら希望や願いをできるだけ叶えたい！

生きる希望を支えるには、プロセスが必要●

支えあいの基本スタンスは、双方向ではなく三角形・トライアングル
立場を超えて集うための“場”をつくる

支えあう会｢α｣支えあう会｢α｣の紹介｢α｣の紹介創立 平成６年（）３月
平成６年（1994）
千葉大学との連携（1998～）
千葉大学との連携（～）

設立のきっかけ・医療者として持つ情報や専門性を患者仲間から必要とされた。
・退院後のサポートがない、と感じた。
・入退院を繰り返す中でがんと向き合うための情報の不足を痛感した。
・病気体験は人生のマイナスではなく、貴重な財産という実感がほしかしかった。「患者」の枠を外したかった。
・身近の仲間の死を多く見たことで、自分の人生や生き方をみつめなおし、限りあるいのちを充実した豊かなものにしたいと思った。
・“人生の先輩”として、生老病死を考えさせてくれる人は弱者ではなく、尊い存在であることを知ってほしかった。
自分らしく生ききるために、体験を分かち合い、共に支え合う仲間がほしかった。

5

支えあう会｢α｣支えあう会｢α｣の理念｢α｣の理念
生・老・病・死は “自分ごと自分ごと”
自分ごと
がん体験から生命（いのち）を見つめる。
がん患者や、体験者、家族、まわりの人々が、語りあい、分かちあい、学びあい、ともに支えあいながら最後まで自分らしく生ききることをめざす。
ことをめざす。

支えあう会「α」の活動

定例会（分かち合い・学習会・公開講演会・等）月１回
会報・｢α｣通信発行（年４回）

夏合宿「男の手料理を味わう会」８月３泊４日（1994年～）
がん電話・面接相談＆サロン
氣功教室＆お茶会

月２回月２回(1999年～）(2000年～）

ＨＰ公開（2002年4月～）
http://www.icntv.ne.jp/user/alpha/

臨時活動

看護学生や医療現場に体験を語る（1994年～）
登山やハイキング

他団体との交流（随時）6支えあう会「α」ＨＰ挨拶文“いのちを見つめながら生きる仲間の集う場所”
http://www.icntv.ne.jp/user/alpha/私たちは、がん体験者を中心に、家族・医療関係者、がん経験者の友人をもつ、というように、“がん”という病をとおして出会った仲間です。病気を抱えながら「生きる」ことの難しさや、それを支えることの困難さを共感しあいながらも、各人が「自分らしく納得して最後まで生ききる」ことを目指し、仲間同士で支えあう活動を続けて参りました。

この間には、かけがえのない仲間の何人かと別れる体験も重ねました。先に逝った仲間の示してくれた生き様や残した言葉、共有した思い出などが今を生きている私たちの“いのちの源”となっています。

人はいずれ死にゆくものとわかった上で、だからこそ、最後まで自分らしく「生ききる」ことを目指した仲間たちの生き様はなんと見事なことでしょう。“がん”は生きることの本質を考えさせてくれる病気だとつくづく思います。

「がん」はありふれた病気です。
しかし、その発病が本人や周りに引き起こす衝撃は大きく、社会的にはまだ死への不安や恐怖を煽る特別な病気として位置づけられているようです。そのような中で再発や転移の不安を抱えながら生きていくことは、たやすいことではありません。

支えあう会「α」が目指すもの---、それは、“がん”を体験しなければ、決して出会うことのなかった人たちが、職種や職場、地域、個人の意識や趣味などの違いを超えて集い、 “がん”をベースに「生老病死」を語りあうこと。生きにくさや苦悩を分かち合い、励ましあいながら、自分のいのちと向きあうこと。そして、生きる意味を考えながら、顔を上げ前を向いて歩き続けるための「よりどころ」となることです。

みなさまのご参加を、お待ちしています。

7

支えあう会「α」の役割
患者・家族・医療者・地域住民など、“生老病死”に関心を持つ人が枠を越えて集うための、地域の中に開かれた場所づくり
・がん体験者が一人で悩まなくてすむ仲間づくり、地域社会づくり
・家族、医療従事者も交え、 自由に話しあえる“自由に話しあえる“場” づくり・“自分ごと”自分ごと”として生老病死をとらえ、互いに支援し合える関係作り

・がん体験者や家族、医療関係者、社会等との、架け橋の役割を担っていく。

支えあう会「α」の活動場所
千葉大学福祉環境交流センター
千葉大学法経学部総合政策学科<センター長>
総合政策学科広井良典教授<事務局長>
事務局長>
倉阪秀史助教授

・社会文化科学研究科棟３階

広く地域に開かれた大学を目指して
＜テーマ＞

機能
•資料室
•情報拠点
•交流拠点
•相談機能

市民グループ

医療･福祉、社会保障、高齢化、環境 、地域コミュニティ、自然、癒し、死生観 など

８団体
医療福祉系５環境系３連続後悔セミナー開催•調査提言

講演会・イベントの共催•制作研究

学生・教員との交流

千葉大学21世紀ＣＯＥプログラム
・持続可能な福祉社会に向けた公共研究拠点

8

「α」に寄せられる主な相 談 内 容
当事者• 治療方の選択・セカンドオピニオン• 医療機関との関係・納得いく医療情報・ 再発転移後の治療に対する不安・ 進行がんの退院後の過ごし方
・ 同じような体験者や仲間を求めて・ 病院情報や社会資源を求めて家族
・ 終末期を告げられた家族からの相談
医療者
・終末期の患者への関わり方
相談者は、自分の考えを整理するためにじっくりと話を聞いてほしい人と、どうしていいのか分からず具体的な対処法の提示を望む人、押さえきれない感情を受け止めてほしい人など、人によって様々である。

情報センターの書籍利用 １

９８年１２月～９９年１２月◎９８年１２月～９９年１２月の期間•

貸出総数＝２８５冊
内訳 当事者
家族／遺族
医療関係
学生／教員
その他

・当事者１６５冊：２７人・家族
２１冊：６人・遺族
３９冊：７人

１６５６０
２５９３４

５８％
２１％ （家族２１(7%)・遺族３９(14%)）９％４％１２％（支援者・ボランティア等）（一人１冊～２５冊（一人１冊～７冊（一人１冊～１６冊

平均６．１冊）
平均３．５冊）
平均５．５冊）9

情報センターの書籍利用 個人記録①•

当事者Ｋさん ７０代女性 ５０冊
胃がん→術後、悪性リンパ腫の診断
発病から３年で亡くなる（「α」入会後１年）（再発治療の是非について電話相談→面談→入会）
切れば治ると思っていた・・・でもそうではないみたい
治らなければ・・・でも夫を一人残して死ねない・・・
そのときまでに夫が自活できるようにしなければ夫がかわいそう・・
夫には私が先に逝くんだから覚悟をしてと伝えた
掃除／洗濯／ご飯たき／すべて１から教えている
夫婦で一緒にいろいろやることが嬉しい･･･
最近は１週間交代で食事当番制にしている
今週はあちらが担当なので、ここでゆっくりできる
とにかく自分の体に起こっていることを知りたい
自分の体なのに何も分からないことがもどかしい治療の効果がないらしい・・夫から聞いたあんな辛い思いをして抗がん剤に耐えたのに、どうして？自覚症状はほとんどない・・。

がんを知ろう

一番納得できるがんとのつきあいかた

病気の地図帳二次検査精密検査がわかる

からだの地図帳

知りたがり屋のがん患者

がん

終末期医療への願い

がんになった人が知っておきたいこと

ガンと闘うこころの処方箋

がん治療副作用対策

人間らしく死ぬということ

ここが僕たちのホスピス

治る医療・殺される医療ホスピス通信

がんになったら考えること・選ぶべきこと

ガンの再発転移

医者が末期ガンになってわかったこと

患者さん、これだけはわかってよ

続・医者が末期ガンになってわかったこと

余命６ヶ月から読む本

５０人の証言 がんが消えた

ガン患者に送る８７の勇気

がんの相談室僕が受けたいガン治療

乳がん医師選択権

ガン告知を受けた家族の本

患者と医者は本当に分かり合えるか

一番納得できるガンとのつきあい方

死ぬ瞬間死にゆく人々の対話

ガンは心で癒せる

患者さんこれだけはわかってよ

治る医療・殺される医療

お医者さんの罪な話 患者さんの笑えぬ話

家に帰りたい！家で死にたい！

がんで死ぬのも悪くない

がんの苦しみが消える

基準値ハンドブック

がん患者は家に帰ろう

死への準備

やさしい血液の基礎知識

最後は思いのままに自己治癒力を高める

死にゆくものからの言葉

正直 誤診の話

前立腺がん治療最前線

今日の臨床検査
悪性リンパ腫治療マニュアル

医療者は年寄りだと思って私には何も教えてくれない。
病院の検査
自分のことは自分で考えたいのに・・

病院の検査がわかる検査の手引き

情報センターの書籍利用 個人記録②•当事者Ｔさん ５０代女性 ４５冊
進行性乳がんの再発・転移 （入会３年）•

手術不能の進行がんで見つかり、化学療法でがんを小さくしてから手術をしましょうと抗がん剤をやったところ、縮小。そのまま手術を希望せず様子を見ていたが、３年後に再発、転移。この間自分なりの手だてで玉川温泉の湯治療法。夫の介護もあり、抗がん剤をやり続けることで医療費が増えることを気にしていた。最後はがんについて考え留ことをやめると退会された。

•再発寺に親族より、小さくなったときに手術をしなかったことを攻められ、とても傷ついていた。当初は精神的には突き抜けた所を多く感じさせたが、この頃から自分の選択が良かったのか悩みだし、問題は残していく子供や夫にこの事実をどう伝え、何を残していくか、最後をどこで過ごすのかということ、新たな治療情報などはもう自分には必要ない・・。

がん克服落語会
がん 自分で選び決定するために生きがい療法でがんに勝つ
ガンと闘うこころの処方箋
幸せはがんがくれた

外科東病棟
命をみつめてどう生きるか
がん雑誌：がん治療最前線払いすぎた医療費を取り戻せ

がん患者として長期生存する医者たち

乳腺の手術手技

がん雑誌 月刊がんもっといい日

看護婦ががんになってがんはこころで癒せる

がん治療・臨床試験

枇杷葉湿布で難病に克つ

インフォームドコンセント

１％の希望 １００％の決意

乳がん 医師選択権

乳がん 究極の緩和医療

郭林新気功で「ガン」に克つ

人はなぜ治るのか

楽しもう

主治医に聞けないがんの相談室

怒ろう

がん雑誌 がんサポート

人間らしく死ぬということ

がんの治療をやめるとき

患者と医者は本当に分かり合えるか••

一見、明るく元気。家業と介護で自分のために使える時間が少なく、今のうちにやることをやっておきたい、と旅行、コンサート、趣味、家族との時間など、時間を惜しむような生き方をしていた。
医療ではまかなえない部分が玉川温泉にはある、と時間を作っては湯治に出かけたり、地域のコーラスに参加して自分らしさをつらぬいていたがこの仲間には最後までがんを隠し通していた。

玉川温泉の奇跡里山物語
がん雑誌 月刊がんもっといい日
自然治癒力の高め方
がんに克つセカンドオピニオンの勧め絵本。東の医学 西の医学
がんと向き合って10

情報センターの書籍利用 個人記録③• ５０代女性 肺がん
術後５年で再発し「α」電話・面接相談で入会
死の不安が大きく、うつ状態が続いていた。
離婚予定だったががんを発病。夫は世間体から離婚せず、娘と共に別居生活を継続。治療費は夫が払うことで話が付いていた。（入会後２年で他界）

医療不信
ライフヒーリング

がんを語る

がん病棟のカルテ

がんに罹った医者の選択

五体不満足

がん 生と死の分水嶺

がんを生きる人々

がん患者は家に帰ろう

直腸がん体験記

ウソのない医療

がん告知その後看護婦ががんになってプライバシーの問題を抱えており、世間から隠れるように暮らししあわせはがんがくれたており、明るいところや自分に注目されることを嫌った。
余命半年の夢相談者一人だけに心を打ち明け、他者を受け入れようとしなかったが、分かち合いや親睦会、男の手料理を味わう会な インターネットを使ってがんとどへの参加を重ねる中で、仲間意識が強くなり、「α」の活闘おう
動には積極的に参加するようになった。
がん「消去法」

医療不信が強く、納得できる医療や信頼できる医師を探してい がん患者に送る８７の勇気たので、身近な肺がん専門医を紹介、ＳＯ後主治医を変え 死をみつめるこころた。娘に自分の生き方や、社会とのつながりを伝えておき外科東病棟たいからと定例会や親睦会に同伴され、娘も「α」の手伝いをしてくれたが、母親がいなくなることの不安や悲しみは大 二度目の大往生
きく、がんや、母の病態から眼をそらそうと葛藤していた。 こころとからだ

がんもどき理論の誤り
がん免疫療法の威力「検査結果」常識のウソ告知
がん告知 患者の尊厳と医師の義務
乳がん 医師選択権
がん免疫療法の威力
私はがんで死にたい

病院で死ぬということ娘の不安や悲しみに寄り添い、母に内緒で相談に応じた。旅行や親睦会など、なるべく一緒に過ごせるように声をかけ、 続・病院で死ぬということさりげなく応援することを心がけた。
死について考える
最後はホスピスを希望していたが、身近になく、不本意なまま病院で亡くなった。

がんの痛み こころの痛み
告知せず

情報センターの図書利用記録

••
••••
••••
•

９８、１２月～９９、１２月

１．がんを生きる人々
２．がん告知を受けた家族の本
３．がんの苦しみが消える
４．五体不満足５．病院で死ぬということ
６．インターネットを使ってガンと闘う
７．余命半年から読む本８．一番納得できるがんとのつきあい方
９．自然治癒力の高め方
１０．からだの地図帳
病気の地図帳11

情報センターの図書利用記録
••
•••••
•••
•

当センターで借り出される本 ベスト１０
１．看護婦ががんになって
２．がんを生きる人々
３．がん告知を受けた家族の本
４．郭林新気功でがんに克つ
５．がんのセルフコントロール
６．いのちをみつめて
７．自然治癒力の高め方
８．余命６ヶ月から読む本
９．がん患者学
１０．家に帰りたい！家で死にたい！

••
•
•
•
•

雑誌ベスト５
１．月刊がんもっといい日
２．がんサポート３．ターミナルケア
４．がん治療最前線
５．がんに克つ

９９～０６

・ビデオ
がんに克つ技術

21世紀は、がんの時代●●

2004年4月
第３次対がん10カ年総合戦略
予防や検診の充実 がん医療の地域格差解消を目指して
2005年5月

第1回がん患者大集会（大阪）約2000人

変えよう日本のがん医療
手をつなごう患者と家族たちがん難民 そんな言葉をなくしたい！！

●2006年3月19日 第2回がん患者大集会（東京）２500人
基調講演：より良い医療を目指すパートナーシップとして「患者の声」を医療に生かしていただきたい、● 2006年6月
がん対策基本法の成立
がん治療の水準向上や患者への情報提供充実を目指し、国や都道府県にがん対策推進基本計画の策定を義務づけ
既存の専門枠を超えた視点を持つ必要性

越境！！

お互いに一歩づつ歩み寄り、ともに手を取り合って 歩いて参りましょう。

12米沢ゼミのお誘い
生命（いのち）をささえる研究所 -for cancer survivors •誰にとっても必要な、生きること・老いること・死ぬこと・支えあうことの本質について、ともに学びあいながら自己を見つめ、生きる力・支えあう力を得るためのゼミです。
いわゆる知識の勉強ではありません。考えるチカラを育む場所です。
老若男女を問わず、職業、肩書き、立場を超えた学習会です。
こういった場を持つことで、新たな気づきや発見のきっかけを得る事ができるかもしれません。よろしかったら、あなたもご一緒しませんか？
講師日時
場所
参加費

米沢 慧 さん （評論家）
毎月第３土曜日 午後３時～７時
千葉大学構内・社文研１階・演習室４
２０００円（資料代・お茶代・講師謝礼）

私たちは、どういう時代を生きているのか・・
この時代の中でみえてくる「生老病死」・・
人としての在り方とは・・ etc「看護婦ががんになって」

日本評論社 2000.2月•
度重なる自らのがん体験を通して一人の若い看護婦が到達した看護観人生観に、読者は目を見張り胸を打たれることになるだろう。
ここには従来の医療や看護の虚構を突き、新しい看護の世界を切り開く力や知恵がみなぎっている。
看護職、一般読者共に必読の書である。
推薦文・山崎章朗

13