NPO法人

2021年8月

Vol.

110
季刊（年4回発行）発行:NPO法人えじそんくらぶ 埼玉県入間市豊岡1-1-1-924 TEL/FAX 04-2907-7575 HP https://www.e-club.jp/

会員限定

今回の表紙

個人的な内容が含まれるものがあるため、家族以外への回覧や会員外への公開はご遠慮ください■撮影者

柳川悦子 ■栃木県佐野市在住 ■タイトル■カメラiPhone 12

鮮やかに咲きほこる奇跡の大藤■コメント 『鬼滅の刃』の聖地として話題になった栃木あしかがフラワーパークの大藤です。作中の｢藤襲山｣とそっくり！！

表紙の絵や写真を募集しています。会員さんやご家族がお描きになった絵や撮影した写真など掲載希望がありましたら、事務局まで画像データ添付でメールでお送りください。問い合わせ・送付先 info@e-club.jp

住所：■■■■■■■■■■■■■■■■©2007 NPO法人えじそんくらぶ 権利者の許可なく複製・転載することは著作権法で禁止されています｡

Page１自己理解と他者理解のキーワード 「易疲労性」
NPO法人えじそんくらぶ代表 高山恵子
皆さんは「易疲労性(いひろうせい)」という言葉を聞いたことがあるでしょうか？ 簡単にいえばすぐに疲れてしまうということです。原因はいろいろあるのですが、脳がすぐに疲れて、全体に倦怠感が出て、やる気が起こらない状態になりやすいということです。
私の場合はADHD と LD があるので、文章の細かいチェックをすること、集中して取扱説明書などを読むこと、そして文章を書いたり、PCで作成したりすることによって疲れやすいです。
発達障害の診断名がついている人は、宿題や仕事をしていて電池が突然切れてしまうような感覚を持つ人は多いのではないかと思います。そんな時に「怠けている、最後までやらないでダメな子・ダメな人」と言われてしまうのは、本当に辛いことです。
電池が切れて初めて「自分は疲れているんだ」と気がつく方もいるでしょう。「易疲労性」は、女性ホルモンのアンバランス、鬱などの状態でもおこりやすく、「やるべきことができなくてつらい」と感じる方もいると思います。
「易疲労性」があるということをパステルゾーンを含む本人自身が知ることによって、必要以上に環境に適応しよう（過剰適応）として起こるストレスで、気分が不安定になったり、体を壊したりすることを防げるかもしれません。
以前、夜間講座で神経心理ピラミッドの解説をした
時に、神経疲労の項目でこのことを少し説明しました。
つまるところ、休憩が何より大切。能力を最大限発揮するためには、上手に休憩をとることなのです。そのことをぜひ保護者や支援者の方にも分かっていただきたいと思います。
職場では、福祉就労でも「疲れているので休みたい」とは職場ではなかなか言えないこともあるので、一般就労では特に難しく、セルフケアがたいせつになります。
以前「24時間戦えますか」という栄養ドリンクのCMがありましたが、長時間頑張り続ける状態はなるべく避け、もしどうしてもやらなければいけない時は、その後十分な休憩が必要なのです。
ライターで、人生の途中で高次脳機能障害になった鈴木大介さんという方と対談をしだことがありますが、その時「易疲労性」は、高次脳機能障害や発達障害の共通の特性で、なかなか一般の方にわかってもらいにくいですね。という話をしました。
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巻頭エッセイ 高山代表
エンジョイ★ADHD あーささん
総会記念講演レポート
会員さんの広場

両者とも認知機能に障害がありますが、発達障害は生まれつきで、高次脳機能障害は事故や病気など後天的に起こります。
私は興味のない文章を5行ぐらい読むと、すぐに疲れてしまいます。これは多くの方に分かっていただけないだろうなと思い、講演ネタにもしていないものでしたが、鈴木さんも「以前は本を読むことは何の苦痛もなかったのに、高次脳機能障害になったら何行か読むとすぐに疲れる、これが易疲労性なんだと痛感した」というようなコメントをされていました。
このように、高次脳機能障害になってからできなくなったことがあると、事故や病気のせいなのだというのがわかりやすいように思います。
読字障害などの場合やADHDで集中力がないと、同様に「何行か読むとすぐに疲れる」ということを体験しますが、生まれつきなので自分では他の人も同じよ
うに難しいと思い、自分もみんなと同じように難しいけど頑張らないといけないと思います。でも結局みん
なができて、自分ができないともっとがんばらなければいけないのに頑張れない自分がダメ人間だと自分を責め続けることになるかもしれません。
ネットで脳検というのがあってやってみました。5項目あり、ワーキングメモリなど認知機能のテストです。
自分では障害特性もあり、とても苦手な分野で苦手意
識もあるのですが、一歳でも若くなる結果を出したいと思って25分間とても頑張りました。
ムキになって頑張って、一応9歳ぐらい若い結果が出ました。以前に似たようなものをやった時に、それなりに頑張るという状態でやったら、実年齢よりも20歳も高く出たので気合いを入れたのです。でも、頑張った今回、テストのあと私の脳は使い物にならず、一週間後に締切の原稿が全く手につかなかったのです。その仕事にエネルギーを残すために、「いい加減」にやるべきだったと反省しました。
当事者も支援者も、「易疲労性」を理解しご自分に合った、また、支援している人に合った「いい加減」を見つけていただきたいと思います。「いい加減」を見つけるためには、まず自己理解です。７月から自己理解・他者理解を深める新しい夜間講座がスタートしました。ぜひ、ご参加いただければと思います。

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発達障害最前線第2回～ 長谷川理事
エッセー「これでいい⑤」土橋元理事
えじそんくらぶの会から事務局より

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Page ２発達障害最前線第2回

最近の障害者関連の法制度の改正について
NPO法人えじそんくらぶ理事 長谷川万由美

発達障害最前線として「国内外の発達障害に関する新し車窓からのながめを楽しむというのは鉄道旅の醍醐味でい情報をお伝えしたい」と始まったこのシリーズ、今回は、 すね。座席選びに不自由がない人にとっては当たり前のこ
昨年より障害に関連する法律の改正が続きましたので、そ の楽しみを持てない人がいたのだなということが、この感のご紹介をしたいと思います。
想から改めてわかりました。ちなみに一編成に一室は多目的室があり、落ち着くためのカームダウンスペースとしてバリアフリー法の改正も使えるようになっています。(会社や路線によって違う
１つ目はバリアフリー法(高齢者、障害者等の移動等の ので詳細はご確認ください。)
円滑化の促進に関する法律)です。法律のタイトルからわかるように主に外出時の様々なバリアを解消することを目 障害者差別解消法の改正的とする法律です。そのバリアフリー法が改正され、2021
障害者差別解消法(障害を理由とする差別の解消の推進年4月に施行されました。改正点がいろいろあるのですが、 に関する法律)も今年の５月に改正されました。施行は公
身近なところでは、公立小中学校の校舎を新改築するとき 布の日（2021年６月４日）から３年以内に政令で定められに、多目的のトイレやエレベーターを設置するなどのバリ ることになってぃますが、まだ未定です。
アフリー化が義務付けられました。改正前でも病院や図書
今回の最も大きな改正点は、これまで民間事業者では努館、特別支援学校などはバリアフリー化が義務化されてい 力義務とされてきた合理的配慮の提供が国や自治体と同じましたが、公立小中学校は選挙の投票所になったり、災害 ように義務化されることです。障害者差別解消法では「当時には避難所にもなり、地域の要と言えますので、この改 該障害者の性別、年齢及び障害の状態に応じて、社会的障正は大きな意味があると思います。ただ、校舎の新改築は 壁の除去の実施について必要かつ合理的」に行う配慮を合そんなに簡単にされるものではありませんので、すべての 理的配慮と規定していて、今までは行政機関等については校舎がバリアフリーになるにはまだまだ時間がかかるかも 配慮を「しなければならない(義務) 」、事業者についてしれません。
は配慮「するように努めなければならない(努力義務)」とさらに、改正では障害の有無にかかわらず、ともに生き されていました。今後は民間事業者も「しなければならなる社会を作っていく「心のバリアフリー」の教育や啓発へ い(義務)」となります。例えば私立高校も県立高校と同じの国の支援に一層力を入れていくことも盛り込まれていま ように対応することが義務となるということになります。
す。もちろんここでいう障害は身体障害のみを指すもので 合理的配慮は個々のニーズに応じて提供されるもので、今はなく、知的障害、精神障害、発達障害を含みます。バリ 後も、障害当事者の意向を十分に尊重し、解決策を模索す
アフリー法の改正をきっかけとして、さらに学校や地域で るための話し合いのプロセスが大事ですが、民間事業者も障害理解教育の機会が増えていくことが期待されます。
「しなければならない」となったことは大きな進歩ではないでしょうか？
新幹線車いすスペースの新設
また、改正の付帯決議*2では相談窓口へのアクセス改善
これは法律の改正ではありませんが、2019年にれいわ新 やワンストップ化、差別事例の積極的な収集、障害のある選組所属の木村英子参議院議員が問題提起したことがきっ 女性や子どもなどに対する複合差別の解消などが盛り込まかけとなって、新幹線の車いすスペースやチケットの予約 れました。複合差別とは、聞き慣れない言葉かもしれませの方法が大幅に改善されました。バリアフリー法に基づく んが、複数の差別を同時に受け、それらが複雑に絡んでい移動等円滑化基準等が昨年10月に改正され、その中で新幹 て問題が見えづらかったり、解決が難しかったりする状態
線に関する項目が盛り込まれました。この改正では、車椅 を言います。性別や年齢はすべての人に共通する属性であ子用フリースペースを「少なくとも2人以上の方が車椅子 り、その影響は大きなものです。男性中心の社会では、成に乗ったまま窓際で車窓を楽しめること」「車椅子使用者 人男性の障害者が障害者の主流と捉えられがちで、女性やの移乗用席を2席以上、それに隣接して介助者もしくは同 子どもが持つニーズは見落とされることが少なくありませ
伴者の席を2席以上設けること」などに配慮した上で、一 ん。女性や子どもなどに対する複合差別を含む差別につい般車両に設けることになりました。また座席の指定も今ま ては国連の障害者権利条約でも見落としてはならない重要では窓口のみだったものがネットからも予約できるように な課題とされています。2000年に『片付けられない女たなりました。
ち』の刊行から注目されるようになったADHD女性の生活上東海道新幹線では４月から車いすスペースが最大6席分 の様々な困難を解決する上でも、この複合差別の問題は無に増えた車両を持つ新幹線が運行を始めています。6席分 視することができません。複合差別については別の機会にと最大のスペースを持つのはN700S系です。今年7月以降に もう少し考えてみたいと思います。
作られる全国の新幹線が新しい基準に依るものになります。
早速、乗車された車いすユーザーの方のレポートが楽しさ *1 DPI日本会議「バリアフリー新型新幹線レポート①東海道新幹をわかりやすく伝えてくださっていたので、ちょっと紹介 線「N700S」窓が見やすいと、こんなに外を見たくなるものだった
しますね。「今回はじめて気がついたのですが、窓が見や のか！」より
https://www.dpijapan.org/blog/workinggroup/traffic/n700s_rep
すくなると、ずっと景色を見ていたくなるんですね。これ ort/
までの車いすスペースは、窓から遠いし、角度も狭くて見 *2 付帯決議とは法案に希望意見として付されるもので、法的な拘える範囲が狭いので、ちょっと見ただけですぐやめていま 束力はないが、施策を考える上で考慮すべきとされている。
した。(中略)結局、新大阪から東京まで２時間半ずっと窓から外を見ていました。美しい風景と都会の変わりゆく姿を堪能することが出来ました」。

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