精 神 経 誌（2013）115 巻 6 号

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特集

発達障害再考―診断閾値の臨床的意義を問い直す―

自閉症スペクトラムを告知するということ
吉田友子

児童精神科医 Wing によるアスペルガー症候群概念の提唱（1981）以降，知的障害を伴わない非典型例も支援対象となり，1990 年代になると自分の診断名を問いかけてくる子どもたちが臨床の場に登場するようになった．筆者らの実態調査では自分の診断名を知っている子どもは 8 歳以降に増え始め，12 歳で知る子どもがもっとも多かった．自閉症スペクトラム障害の臨床において本人への診断説明は重要な治療的関与であるが，治療技法としての検討は極めて乏しい．本稿では，診断告知に代表される心理学的医学教育について筆者らの取り組みを紹介し，精神療法としての診断告知の効果と副作用について検討する．本シンポジウムのテーマ「診断閾値の臨床的意義を問い直す」に関しても子どもへの診断告知の観点から私見を述べる．
＜索引用語：自閉症スペクトラム障害，アスペルガー症候群，診断告知，心理学的医学教育＞

はじめに

このように 2000 年前後から臨床の現場では子―子どもへの診断告知をめぐる変遷―

どもへの診断告知をめぐって大きな変化が生じ始

英国の児童精神科医 Wing の論文

Aspergerʼs

めていた．しかし研究として本人への診断告知がsyndrome：a clinical account （1981）は従来の取り扱われることは今もって稀である．質的研究

狭い自閉症概念では支援の対象とならなかった人としては Huws と Jones の 9 名の高機能自閉症のたちの救済を目的の 1 つとしていた ．彼女の論

青 年 に つ い て の 研 究6） や，Young ら の 8 名 の文は，自他の相違に苦悩する能力を有する非典型

ADHD 成人の研究20）などがあるが，自分の診断例を臨床の場に登場させることに成功した．その名を知っている自閉症スペクトラム障害の子ども

結果，我々臨床家は，自分は皆と違うと気づき診たちはどのくらいいるのかといった多数例研究で断名を問いかけてくる子どもたちに出会うことに正確な医学診断に基づいた調査は，筆者の知る限なった．1991 年に Gillberg が記載した「小さな教り，筆者らの研究以外にはない．筆者らは 2004 年授の事例」が自分の診断名に気づく能力を有するに知的障害を伴わない自閉症スペクトラム障害の自閉症スペクトラム障害の子どもと臨床家との出子どもたちの診断名認知に関して予備的調査を会いについてのおそらく最初の記述だろう ．

行った18）．その結果，6〜15 歳の 116 名のうち 40

2000 年前後になると，診断名との出会いが自分の名が，10 歳以上の 70 名では 36 名が自分の診断名

人生の転機となったことを子どもたち自身が発信を知っていたことや，子どもが診断名を知った年し始めた．同じ頃から自閉症スペクトラム障

齢は 5〜12 歳に分布していたことが確認された．

13）

4）

2,5,8）

害の子どもに診断を伝えるべきかというテーマにこの予備調査結果から 2010 年に対象年齢を 12 歳

専門家が言及し始め1,9〜12,15），診断名を知っている以上として再調査を行った．12〜18 歳の 138 名の子どもたちに向けた解説書も出版され始めた

うち，自分の診断名を知っていた子どもは 90 名．

3,7）

著者所属：ペック研究所，よこはま発達クリニック，吉田クリニック

特集

吉田 ：自閉症スペクトラムを告知するということ

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困難の把握・整理

これは発達障害臨床における通常の診療行為困難の改善＊本人への技術指導＊課題と支援の適正化（＝環境調整）＊薬物療法

この過程で「キーワード」を提供

心理学的医学教育

上記の支援を重ね「やりようはある」「長所でもある」という実感を育んだのち診断告知

診断名告知

告知後も具体的支援と「キーワード」提供の積み重ね
図1

日常臨床と心理学的医学教育の関係

で，診断名を知った年齢は 8 歳以降が多く，12 歳の研究はなされていない．治療技法としての診断がもっとも多かった ．

告知の有用性と危険性を客観的に評価すること

17）は，他の精神療法についてもその作業が求められⅠ．診断告知の 2 つの側面ているのと同様に，今後の大きな課題である．

情報の受け渡しを媒体として子どもの自己理解を深め自尊感情を維持する治療的関与を，筆者はⅡ．心理学的医学教育の実際心理学的医学教育と呼んでいる．診断告知は心理1．日常臨床と心理学的医学教育

学的医学教育の 1 つの段階であり，本稿では告知

図 1 は通常の診療と心理学的医学教育の関係をを治療的介入として扱っている．

示したものである．主治医はまず受診者の困難の診断告知を倫理的・人権的側面から扱う立場も状況や原因を把握して整理し，そのうえで解決策ある．診断名という情報は，本来，本人に帰属すを講じる．解決策は，本人への対応，周囲への働るものであり，自己権利擁護のうえでも本人が診きかけ，薬物療法など様々である．これらは精神断名を知ることは有利なので告知するという立場

科臨床一般の通常の診療行為だが，心理学的医学である．精神療法的側面と倫理的・人権的側面は教育ではこの際に受診者の自己理解の助けとなる明確に区分されるものではないが，両者のどちらようなキーワードを意図的に提供していく．に重点をおくかで告知の適応判断に違いが生じる

例を挙げる．掃除当番はメンバーは確定してい場合がある．倫理的・人権的観点からは，診断がるが，用具や範囲の分担は子どもたちがあうんの確定したら速やかに診断名を本人に伝えるべきだ

呼吸で行う集団活動である．自閉症スペクトラムとも考えられる．しかし診断告知を精神療法の 1

障害の子どもでは，自分の担当を決め込んでトラつと考えた場合には，十分な適応判断が必要となブルになったり，何を担当していいのかわからずる．治療的介入には必ず副作用の可能性があり，立ちつくし他児に批判されて怒りだすようなこと

診断告知も例外ではないからである．現状では，が時にみられる．こんなとき，全員分の活動分担

いつ誰がどのようにして診断名を告知すること

表を貼り出してもらうことでトラブルが回避できが，最も有効で最も危険性が少ないのかについてることがある．トラブルが解消したことを本人と

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振り返る診察で「何となくより，はっきり決まっきなことは，なかなかやめられない ／ 思っているているほうがやりやすいタイプだよね」「貼り出しことがうまく伝えられなくて，困る・誤解されててあると納得しやすいね」「納得した仕事は本当にしまう）……あなたにも，あてはまる？

まじめにやる人だよね」といった解説を本人が理【長所と苦手はセットのものです】たとえば，自解できる範囲で行っていく．これが自己理解の分の好きなことに熱中できる人だからこそ（長キーワードの提供である．具体的支援による困難所），好きなことを途中でやめられない（苦手）．の改善とキーワードの提供は告知に向けた準備とこの特徴をなくす必要はありません．だって，して有用である．この支援の進み具合や，自他のせっかくの長所だから．でも途中でやめられるワ

相違への気づき，親支援の進み具合などを勘案しザをもったほうが，あなたも，皆も，便利です．て診断告知の時期を見極め ，告知する．診断告

あなたは，予定表とタイマーでパソコンをやめる

知は心理学的医学教育の到達点ではなく，診断とのが上手になりました．すばらしいワザです．こいう重要情報を共有したうえでの再スタートであれからも相談に来てください．待ってます．

19）

るから，告知後にも具体的支援とキーワードの提供は続いていく．

筆者が第一段階の診断告知として行っているのは脳のタイプ名としての説明である．自分の脳タ

2．診断告知の実際イプは自閉症だと知った後でも，それが病名・障

ここで診断告知のイメージを共有するために告害名とは認識していない子どもは多い．筆者はそ

知文例を以下に示す．告知文例はペック研究所のれでよいと考えている．自閉症という脳タイプをウェブサイトでも公開されている（http://www.

知った子どもには，それが少数派であることを具i pec.jp）．

体的な数字を挙げて説明することができる．その科学的情報を提示したうえで，多数派の中に暮ら【脳】考えたり，覚えたり，感じたり，筋肉に動す少数派の不便を補うものとして福祉サービス

けと指令を出すのは，脳のはたらき．脳にはいろ（たとえば障害者手帳）があり，その入場券としていろなタイプがあります．

「自閉症」という言葉は「病名」「障害名」となる【脳のタイプ】右利きか，左利きか，両利きか．

ことを次の段階として説明する．

誰でもこの中のどれかひとつ．どれになるかは脳のタイプで決まります．利き手は脳のタイプわけのひとつです．

Ⅲ．診断告知で期待される効果
1．安堵・罪悪感からの解放【自閉症という脳タイプ】自閉症か，自閉症じゃ

診断を知ることで「ひとりではなかった」「自分ないか．これも，脳のタイプわけのひとつです．

が悪い子のせいではなかった」と安堵し罪悪感か

自閉症とは，どんな脳タイプでしょう？

ら解放される．

【自閉症の特徴】自閉症の脳タイプの人には，こんな長所がよくみられます（本人に合わせて所見を選ぶ：目標を達成したい気持ちが強い / ルール

2．
「なぜ技術を学ぶ必要があるのか」を知る，あるいは自己否定的な技術向上の回避

はちゃんと守りたい ／ まじめ，努力家 ／ 好きなこ

適応技術を行使すればするほど自分が「普通でとには，すごく集中できる ／ 好きなことは，よくはない」と感じて自己否定感を強めてしまうようおぼえる）……あなたにも，あてはまる？

な状況を筆者は「自己否定的な技術向上」と呼ん【自閉症の特徴】でも，こんな苦手がみられるこでいる．特別な工夫や練習が必要なのは「ニセモともあります（本人に合わせて所見を選ぶ：急にノ」だからではなく少数派だからだと，診断を予定が変わると，すごく心配・イライラする ／ 好

知った子どもには明確に伝えることができる．こ特集

吉田 ：自閉症スペクトラムを告知するということ

れは診断告知の重要な治療効果である．

619の成果かもしれないが，告知を機に子ども・親・治療者のチームが強化され新たなスタートを切る

3．自己理解のための，知的な切り口を得ることができたと感じることは多い．

告知前の子どもではキーワードを提供しても聞き流されてしまうことがままあるが，告知後には7．危険性の高い診断名との出会いを回避

自分自身への振り返りを促しやすくなる．例を挙

自分で診断名に気づく子どもの存在は前述の調

げよう．急な変更や思いがけない誘いなどで怒り査でも確認されている．適切な診断告知を計画的だすことを繰り返している子どもでも「自分は切に行うことで，ケンカのときに「お前なんて自閉り替えが苦手だ」とはなかなか気づけない．個々症のくせに」と言われて知るというような，診断の具体的状況は鮮明に記憶しているのに，であ名との危険な出会いを回避できる．

る．このとき「自閉症の脳タイプだと急に予定が変わるのが苦手で混乱しやすい人が多いんだけ

告知の効果 2〜6 の結果として適応技術の向上

ど，この前の家族旅行のとき空港できみが…」とが促進されることはしばしば経験する．しかし告自閉症の医学情報から提示すると自分にあてはめ知が直接的に適応技術を向上させるわけではないて考えやすく，告知前よりも格段にキーワードがので，告知に「一発逆転」の治療効果を期待すべ受け取られやすくなる．

きではない．
Ⅳ．診断告知で危惧される副作用

4．相談者としての育成
子ども時代にすべての生活技術を教え込むこと

1．告知直後の抑うつや退行は不可能だが，相談する能力・助言を受け入れる

この反応は，長期間過剰適応してきた事例やひ能力があれば成人期のどんな課題にも対応できとり思い悩んできた事例で生じやすい印象がある．

る．有効な相談は，自分の困難を認識し，言葉で整理し，適した相手に適した状況で切り出し，相手の助言で考えや行為を切り替える能力を必要と

2．「普通」への拘泥・必要な支援を受け入れることへの拒否する．相談技術は自閉症スペクトラム障害の本質

診断を知ったことで「普通」になることに執着的困難に関連した，自然には獲得されにくい技術

し必要な支援を拒否してしまう事例がある．トラである．キーワードや診断名を子どもに手渡すこ

ブルが頻発している状況で診断を知った事例は診とは，相談すべき事柄を子どもに教えていくこと

断名を「不幸の元凶」と認識しやすく，この反応でもあり，困難を表現するフレーズを子どもが学を生じやすい印象がある．診断名を排除するためぶことでもある．に努力するが彼らの思う「普通の人」にはならず，不全感を強めていく．これは「自己否定的な技術5．秘密の解消向上」に他ならない．この反応は告知の副作用と告知前から，おとなは何か重要なことを伏せていうより，むしろ正確な情報提供がなされないまいると感じている子どもは少なくない．診断告知

ま達成感の乏しい生活を送ってきたことの反映でによって，子どもは自分には何か悪いものがあるはないだろうか．筆者は，適切な情報提供は「自のではと疑う必要がなくなり，親や専門家は子ど己否定的な技術向上」をむしろ回避すると感じてもに隠し事をし続ける心理的負担から解放される．

いる．

6．より強固なチームの形成・新たなスタート

3．努力の放棄

診断告知だけの効果というよりそこに至る経過

この反応を危惧する声は多く聞かれるが，筆者

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はこの反応を経験したことがない．この反応は，トラム（脳タイプ）として対応する．その理由はすでに存在していた不全感（「どうせ俺なんか」）下記のとおりである．

が，告知によって形を変えて（「どうせ自閉症だから」）顕在化したのではないだろうか．

1．有効な支援の継続診断基準は顕在化している不適切行動の項目数

4．満足・安堵による相談の終了で判定するので，子どもが適応技術を習得すればこれは診断告知の重大な副作用である．告知が基準を満たさなくなる可能性がある．しかし，努継続相談につながらなければ満足や安堵の後には力や工夫によって症状が不顕在化しても「三つ組」不安や混乱が再燃する危険性が高い（次項）．の認知特性そのものは持続している．自閉症スペ告知した医師のほうから「医療ができることはクトラムでは「明示されたもの，視覚化されたもない」と治療を終了するようなことは避けたい．のになじみやすい」「納得したルールは遵守する」

たとえ受診者の主訴が「診断確定」のみだったとなど弱点それ自体が強みである16）．発達特性を強しても，何も困っていない人は診断を求めない．

みとして活用する適応技術の指導は診断閾値以下

毎日の生活は本当に穏やかに円滑に営まれているの子どもであっても有用である．のか．学業・就労は滞りなく維持されているのか．
もし受診者が自閉症スペクトラム障害であった

2．症状の再顕在化の予防

ら，その人は相談すべきことに気づけない，相談

自閉症スペクトラム障害の症状は固定したもの

技術の乏しい人である可能性が高い．

ではない．技術習得により症状が不顕在化した事

しかし治療は契約である．受診者が診断告知を例でも，不安・混乱や達成感の乏しい状況が続く

望めば副作用が危惧されても伝えずにいることはと症状はたやすく再顕在化する．つまり，現状で難しいし，相手が望まない治療関係は維持できなは症状が診断閾値以下となっていても特有の認知い．診療の枠組みの中だけで満足による治療中断

特性を前提とする予防医学的関与で症状の再顕在という副作用を回避することは難しいように思化を回避することが重要である．

う．実利的なサービスの提供を通じて相談は有用だと実感させ，相談技術の向上を支援する，質の3．不安障害・感情障害など精神科疾患の予防

高い成人期の社会資源整備が望まれる．

Wing は自他の相違への painful awareness がア
スペルガー症候群の青年たちに不安障害や抑うつ

5．安堵や高揚の後の，不安や苛立ちをもたらしうることを 1981 年にすでに指摘して告知直後の安堵は一時的なものである．診断名いる13）．
「三つ組」の認知特性を有すると，通常とさえ手に入ればすべて好転すると期待していた事は異なる状況で心理的負荷を生じたり，多くの子例はそれでも生活は変わらなかったと告知後に気どもにとって負担になりがちな活動が安息をもたづくことになり，不安やいらだちを生じる．

らしたりする．精神科的健康を維持・増進するためには，診断閾値以下であっても自閉症スペクトⅤ．なぜ診断閾値以下の「三つ組」もラム特性への理解が重要である．

脳タイプとして取り扱うのか
筆者は DISCO（The Diagnostic Interview for4．自閉症スペクトラムの連続性

Social and Communication Disorders）11th edi-

知的障害では診断閾値以下（たとえば IQ78）でtion を枠組みとして「三つ組」を評価し自閉症あっても学業不振が生じれば IQ78 であることがスペクトラム障害の診断を行っている．診断閾値

考慮され支援が検討される．知能水準は連続的な以下であっても「三つ組」があれば自閉症スペクもので知的障害の診断閾値は恣意的に定められた

14）

特集

吉田 ：自閉症スペクトラムを告知するということ621ものにすぎないという事実が共有されているからだ．しかし自閉症スペクトラムでは「診断にあてはまらない」と評価された途端に診断閾値以下の「三つ組」はまったく考慮されなくなる．
「三つ組」の連続性や診断閾値の恣意性が医療や教育の現場で共有されるまでは，閾値以下の「三つ組」も脳タイプとして明確に扱うことが子どもに必要な支援を保障することになる．

5）Hall, K.：Asperger Syndrome, the Universe andEverything. Jessica Kingsley Publishers, London, p.14,
20006）Huws, J., Jones, R. S. P.：Diagnosis, disclosure, andhaving autism：An interpretative phenomenologicalanalysis of the perceptions of young people with autism. JIntellect Dev Disabil, 33；99 107, 2008
7）Ives, M.：What is Asperger syndrome, and how
will it affect me? A guide for young people. The National
Autistic Society, London, 1999

5．児童精神医学の未成熟

8）Jackson, L.：Freaks, Geeks and Asperger Syn-

DSM や ICD が改訂されるたびに発達障害の診断概念や診断基準は変更され，状態像はかわらないのに子どもの診断名に修正が必要になる．このような学問的混乱に子どもと家族を巻き込むのは臨床上の利益がない．

drome：A User Guide to Adolescence. Jessica Kingsley
Publisher, London, p.30 37, 2002
9）Jones, G.：Giving the diagnosis to the young person with Asperger syndrome or high functioning autism.
Good Autism Practice, 2（2）；65 74, 2001
10）Newson, E.：Writing to children and young peo-

お わ り に以上，精神療法としての診断告知について私見を述べた．本稿では研究による裏付けのない臨床

ple with Asperger syndrome. Good Autism Practice, 1（2）；17 27, 2000
11）Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J.：A Parentʼs
Guide to Asperger Syndrome & High functioning的見解が多く述べられている．今後，多くの医師

Autism How to Meet the Challenges and Help Your

が日常診療に心理学的医学教育の視点を取り入れChild Thrive. The Guilford Press, New York, p.53 55,て実践してくださり，本稿が検討の俎上に上がることは筆者の望むところである．
なお，本発表に関連して開示すべき利益相反はない．
文献1）Attwood, T.：Aspergerʼs Syndrome：A Guide for
Parents and Professionals. Jessica Kingsley Publisher,London, p.176 179, 1998
2）Bailey, T.：A personal view on the benefits ofdiagnosis from a young man with Asperger syndrome.
With the comments of Newson, E. Good Autism Practice,
1（1）；46 48, 1999
3）Doherty, K., McNally, P., Sherrard, E.：I Have
Autism... Whatʼs That? National Autistic Society, London,
20004）Gillberg, C.：Clinical and neurobiological aspectsof Asperger syndrome in six family studies. Autism andAsperger Syndrome（ed. by Frith, U.）. Cambridge University Press, New York, p.136 140, 1991

200212）Vermeulen, P.：I am Special：Introducing Children and Young People to their Autistic Spectrum Disorder. Jessica Kingsley Publisher, London, 200213）Wing, L.：Aspergerʼs syndrome：a clinicalaccount. Psychol Med, 11：115 129, 1981
14）Wing, L.：The Diagnostic Interview for Social andCommunication Disorders 11th ed. The National AutisticSociety, London, 2003（資格認定講習会テキスト．日本語
版権：内山登紀夫）
15）吉田友子：本人への情報提供（告知）．自閉症の人のライフサポート（梅永雄二編著）．福村出版，東京，p.57
60，200116）吉田友子著，ローナ・ウィング監修：あなたがあなたであるために自分らしく生きるアスペルガー症候群

ガイド．中央法規，東京，p.19 24，2005
17）吉田友子，行廣隆次，内山登紀夫ほか：子どもの診断名告知および関連した治療技法に関する研究．発達障害者に対する長期的な追跡調査を踏まえ，幼児期から成人期に至る診断等の指針を開発する研究（主任研究者

内山登紀夫）障害者対策総合研究事業（精神障害/神経・筋疾患

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精 神 経 誌（2013）115 巻 6 号

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東京，p.41 60，2011

分野）研究成果抄録．p.67 77，201018）吉田友子：自閉症スペクトラムの子どもへの医学

20）Young, S., Bramham, J., Gray, K., et al.：The expe-心理学教育（告知）．児童青年精神医学とその近接領域，51

rience of receiving a diagnosis and treatment of ADHD in（3）；281 289，2010

adulthood a qualitative study of clinically referred19）吉田友子：自閉症・アスペルガー症候群 「自分のこと」のおしえ方―診断説明・告知マニュアル―．学研，

patients using interpretative phenomenological analysis. JAtten Disord, 11（4）；493 503, 2008

Disclosure of the Autism Spectrum

Yuko YOSHIDA

Since the concept of Asperger syndrome was advocated by the child psychiatrist LornaWing（1981）, atypical cases not accompanied by intellectual disability have been considered forsupport. In clinical settings in the 1990s, children began asking the names of their diagnoses. Ina field study by the authors, an increasing number of children at the age of 8 years realize thename of their diagnosis, and many children know their diagnosis at the ages of 12 years.
Although explaining the diagnosis to the child plays an important role in the treatment ofautism and Asperger syndrome in a clinical setting, very few studies have examined such
explanations as part of the treatment technique. This paper presents the authorsʼ efforts in
psycho medical education, by disclosing the diagnosis to the children. Further. the study
examines the effects and side effects of diagnosis disclosure as a counselling technique. For thesymposiumʼs theme ofre examining the clinical significance of diagnostic thresholds , in thismanuscript, the author discusses her views on explaining the diagnoses to the children.
＜Authorʼs abstract＞＜Key words：autism spectrum disorders, Asperger syndrome, disclosure of diagnosis,
psychomedical education＞