藤田／日本保健医療行動科学会雑誌

37（1），2022

1－61〈特集論文〉 ���������������������������������������

青年期・成人期の二分脊椎症者における幸福感に関する語り藤田裕一＊＊

神戸学院大学

Narrative About Subjective Well-being by Young Adults with Spina Bifida
Yuichi Fujita ＊＊キーワード
語りと質的研究
二分脊椎症者
主観的幸福感ロング・インタビュー法
障害理解Kobe Gakuin University

narrative and qualitative researchspina bifida
subjective well-being
long-interview
understanding a person with disabilities

Ⅰ．問題と目的成される。

本論文においては筆者が行った質的研究を通しこの質的研究においては熊倉らの用いたロング・て，青年期・成人期前期の幸福感に影響する心理社

インタビュー法２） をもとに新たに主観的幸福感に会的要因を明らかにし，その上で保健医療の行動科影響する要因を訊ねるための半構造化面接の質問項

学における質的研究ならびに語りの果たす意義につ目を作成し，青年期・成人期の二分脊椎症者にインいて考察を試みる。

タビューを行い，主観的幸福感に影響する心理社会

この質的研究で用いるロング・インタビュー法は，McCracken

１）的要因を探ることを目的とした。

がグラウンデッド・セオリーを基に開発し，熊倉ら２） がこれをもとに，生後すぐに罹Ⅱ．方法

患し身体に障害を負ったポリオの人と，中途障害の１．ロング・インタビュー法の半構造化面接におけ脊髄損傷の人に対して「生活満足度」に影響する要る質問項目の設定因を探るために作成した面接調査法である。
ロング・熊倉らが用いたロング・インタビュー法の質問項

インタビュー法は，研究の対象が社会・文化的事項，

目２） のうち「生活満足度」となっている部分を全個人的経験などの場合に用いるのに適している手法て「幸福度」に改め，面接調査に用いた（アディショであり，オープンエンドの問いを用いた半構造化面

ナル・クエスチョン１問は今回の研究の目的とは関接である。

連が薄いことから省いた）。

ロング・インタビュー法の中心となる質問系列は，特にグランド・ツアー（グランド・ツアー・クエス２．調査の実施チョン）と呼ばれ，面接の他の部分と区別されてい表１に示す 23 歳～ 35 歳の 10 名（男性４名，女る。このグランド・ツアーを核として，全体の質問性６名）の二分脊椎症者に対して面接調査を実施しは，グランド・ツアーの前に導入部が，後に付加質た。面接調査は１人につき１回のみ，30 分程度で問（アディショナル・クエスチョンとファイナル・実施した。調査時期は 2009 年 12 月～ 2013 年６月

クエスチョン）が置かれ，大きく３つの部分から構であった。

藤田／日本保健医療行動科学会雑誌2

表１௬ྡ㻭㻮㻯㻰㻱㻲㻳㻴㻵㻶ᖺ㱋㻞㻟㻞㻣㻞㻠㻟㻟㻟㻠㻟㻡㻞㻡㻟㻟㻟㻝㻞㻠ᛶู⏨ᛶዪᛶ⏨ᛶዪᛶዪᛶዪᛶ⏨ᛶዪᛶ⏨ᛶዪᛶ஧ศ⬨᳝䛾✀㢮㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝㢧ᅾᛶ஧ศ⬨᳝₯ᅾᛶ஧ศ⬨᳝

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調査協力者に関する基本属性ᡭᖒ➼⣭ᑵປ㻞⣭ᑵປㄒᏛᏛᰯᏛ⏕㻞⣭㻞⣭ᑵປ㻞⣭ᑵປ㻞⣭↓⫋㻞⣭ᑵປ㻝⣭ᑵປ㻞⣭ᑵປ㻞⣭኱Ꮫ㝔⏕㻟⣭ᑵປ፧ጻᮍ፧ᮍ፧ᮍ፧
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㌴᳔Ꮚ㻘⮬ຊṌ⾜㻘㌴㌴᳔Ꮚ㻘㌴㌴᳔Ꮚ㻘᮫㻘㌴⮬ຊṌ⾜（手帳等級は身体障害者手帳の等級，全員日常生活の援助の必要無し，年齢は調査当時）ますか。

３．分析方法
６つのグランドツアー・クエスチョンならびに２

G ５「幸福度」が上がったり下がったりすることには，つのファイナル・クエスチョンで訊ねた内容につい自分の障害を受け容れたことが関わっていたでしょては，
１）回答結果を実数でまとめ，２）自由に語っうか。そのことについて聞かせていただけますか。

１）

，熊倉

G ６「幸福度」が上がったり下がったりすることにの手法を参考にコードネームを付しは，同じ障害を持つ人の存在が関わっていたでしょてカテゴリー化を行った。６つのグランドツアー・うか。そのことについて聞かせていただけますか。

クエスチョンの特徴は G １と G ６が当事者の個人

F１

内要因にあたる部分が「幸福度」とどのように関係「幸福度」が上がったり下がったりすることには，しているかを訊ねる質問であるのに対し，それ以外どの事柄が一番大事だったとお考えでしょうか。その G ２，G ３，G ４，G ５については個人外要因，のことについて聞かせていただけますか。

つまり当事者の周囲の環境にあたる部分が「幸福F２度」とどのように関係しているかを訊ねる質問であたり下がったりすることには，もっと大事な事柄がる，という点が挙げられる。

関わっていたでしょうか。そのことについて聞かせて も ら っ た 内 容 に 関 し て は McCracken
２）

ら ，KJ 法３）

面接調査に用いたロング・インタビュー法の質問

では，今までお訊きしたなかで，○○さんの今お訊きしたもの以外に，「幸福度」が上がっていただけますか。

項目一覧（G １～Ｇ５，F １～ F ２）は以下の通（G= グランドツアー・クエスチョン，F= ファイりである。

ナル・クエスチョン，をそれぞれ示している。）

G １「幸福度」が上がったり下がったりすることには，○○さんの障害の状態が変化したことが関わっていたでしょうか。そのことについて聞かせていた

４．倫理的配慮調査の実施にあたり，筆者の当時所属先の倫理委だけますか。

員会である大阪府立大学大学院人間社会学研究科倫G ２「幸福度」が上がったり下がったりすることに理委員会の了承を得た。

は，装具の改善や，住まい・社会の整備の改善など調査の実施に際しては「得られたデータは本研究が関わっていたでしょうか。そのことについて聞かのみにしか用いない」旨を調査協力者に伝えたことせていただけますか。に加え，結果に関しては個人が特定されないよう十G ３「幸福度」が上がったり下がったりすることに分な配慮を行う旨も合わせて説明した。データ媒体

は，○○さんの障害に対する周囲の人の態度が関に関しては電子化を施すなど厳重な管理を行った。

わっていたでしょうか。そのことについて聞かせていただけますか。

Ⅲ．結果

G ４「幸福度」が上がったり下がったりすることに

１．各質問項目に対する回答結果

は，保健・福祉・医療の専門家の援助が関わっていロング・インタビュー法の質問項目のうち，G １たでしょうか。そのことについて聞かせていただけ～ G ６ならびに F １～ F ２の質問項目に対する回

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２．各質問項目に対する語り答結果を実数で以下に列挙する。

次に，ロング・インタビュー法の質問項目のうち，「幸福度」が上がったり下がったりすることにG １～ G ６のそれぞれの質問項目に対する二分脊G１

椎症者 10 名の結果を以下に示す。調査結果につい障害の状態が変化したことが関わっていた
２人てはラベル名を付したのち，KJ 法３）を参考に付さ装具の改善や，住まい，社会の設備の改善なれた各ラベルの大まかなカテゴリー化を行った。そどが関わっていた

７人の結果８つのカテゴリーが見出された。カテゴリー

障害に対する周囲の人の態度が関わっていた名については「周囲の理解」「疾患・発症による不調」

７人「給与・収入」「活動の範囲の拡大」「社会環境の変化・

保健・福祉・医療の専門家の援助が関わって進歩」「専門職とのかかわりによる心理的変化」「障いた

６人害のネガティブな部分の認識」「同じ障害を持つ者自分の障害を受け容れたことが関わっていた同士の共感性」とそれぞれ命名した（紙幅の関係で１人語りの膨大なデータ表については掲載を省略する）。

５人

１）G １「幸福度」に障害の状態が変化したことが


G２G３

G４G５
G６

同じ障害を持つ人の存在が関わっていた

F １「幸福度」の関わりに G １～ G ６のどの事柄関わっていたかの回答についてが１番大事だったか 「あまり二分脊椎は悪くなることはあっても，

G１０人

G２２人   G ３G５１人

G６０人

G １～ G ６の全て

１人

４人

G４１人

よくなることはないので状態は変化しないと思います。」などの語りに見られるように，二分脊椎わからない＝この中に症は先天性の疾患であり，障害の状態も固定化しはない「差別をなくすこと」 １人ている疾患であることから , 障害の状態の変化をF ２「幸福度」に G １～ G ６以外にもっと大事な感じられるということ自体が少ないという回答

事柄が関わっていたかだった。他方で膀胱炎や褥瘡などの疾患の発症に「生きること」「あたり前のことをあたり前にでき伴う不調や給与面や生活仕様の変化を挙げた回答

ること」「あたり前のことを感謝できるということ」も見られた。

「支えあうということ」「役に立っているという感覚（２名）」「仕事に就くこととやりがい（２名）」「自２）G ２「幸福度」に装具の改善や，住まい・社会己実現」「趣味（２名）」「家族の理解，自分を理解の整備の改善が関わっていたかの回答についてしてくれる人の存在（２名）」「友人の存在（２名）」

 「もちろん関わっていると思います。自分の行「差別」「遊ぶこと」「親の存在」「おつき合いする人」

ける範囲が広がっているという実感があります。
」「仲間と一緒にお酒を飲む」などの語りに見られるように，「幸福度」に装具の改善や，住まい・社会の整備の改善が関わって上記の結果から，「障害に対する周囲の人の態度」

いたと回答している人は，それによる「行動範囲と「幸福度」との間に関連があることがうかがわれの広がりなどの活動の範囲の拡大」を挙げているる。また，「装具の改善，住まい，社会の設備の改善」

ものが多かった。

「保健・福祉・医療の専門家の援助」「同じ障害を持つ人の存在」にも「幸福度」との間に関連があるこ３）G ３「幸福度」に障害に対する周囲の人の態度とがうかがわれる。

が関わっていたかの回答について「自分の障害を受け容れたこと」に関しては，潜 「車椅子や障害のことをわかってくれる人やス

在性二分脊椎の１名が「幸福度」に１番関連がある

タッフの態度や対応は本当にありがたいなと思うと答えた。

し，逆になんでわかってくれやんのみたいな態度

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1－6を取られると，ほんとにイラッとしたり，悲しくないですか。」と語り，下肢障害はなく内部障害なってしまうな。
」などの語りに見られるように，のみの自分自身がどうその内部障害を理解し受け多数が障害に対する周囲の態度が幸福度に影響し容れたかが幸福度に関連していると回答した。ていると回答し，周囲の障害理解が幸福度に関連していることがうかがわれた。

６）G ６「幸福度」に同じ障害を持つ人の存在が関わっていたかの回答

４）G ４「幸福度」に保健・福祉・医療の専門家の 「健常の子でもまあ親友って呼べる人はいるけ

援助が関わっていたかの回答について

ど，何でも言えるけど，相手が違う立場やし，だ 「そういうのは関わっていると思います。
（中略）から言えても分かち合えないじゃないですか。
（同

旅行によく行くんですが，例えば理学療法士の方じ障害の仲間とは）やっぱりその気持ちが分かちがいなければ身体が変形したままで行動できない合えるし，（中略）やっぱ抱えてる問題とか結構し，旅行にだってどこにだって全く行けなくて辛

同じやから，同じ障害持ってる人の存在っていういじゃないですか。
」などの語りに見られるようのは大きいですね。
」などの語りに見られるように，「幸福度」に保健・福祉・医療の専門家の援に，多数が同じ障害を持つ人の存在が幸福度に関助が関わっていたと回答している人は，活動範囲係していると回答し，同じ障害を持つ人同士で共拡大や内面の変化など，それぞれ援助によって自感しやすいという「同じ障害を持つ人同士の共感分自身の中に何らかの肯定的な意味付けがなされ性」を挙げていた。ていることがうかがわれた。逆に回答しなかった人の中にはこれらの援助とは別のものが関係してⅣ．考察いると回答している人も見られた。

１．グランドツアー・クエスチョンの結果に関して顕在性二分脊椎症者（下肢障害と膀胱直腸機能障５）G ５「幸福度」に自分の障害を受け容れたこと害）においては「装具の改善や，住まい，社会の設が関わっていたかについての回答備の改善」「周囲の人の態度」「保健・福祉・医療の 「関わってないんでしょうね。だって，生まれ専門家の援助」「同じ障害を持つ人の存在」の４つつき二分脊椎やった訳やし，（中略）そもそも障が「幸福度」に関係していることが示唆された。逆害を受け容れたっていう感覚がないっていうかわに，二分脊椎は先天性の疾患であるため生まれつきからない。障害のあるところもないところも全て身体障害を伴い，比較的その身体障害の状態も安定含めて自分やって思ってますからね。
」などの語していることに関連して，「障害の状態の変化」が「幸りに見られるように，二分脊椎症は先天性の疾患福度」に関連していると回答した人は少なかった。

であるため，いわゆる中枢神経系の疾患でも後天「装具の改善や・住まい・社会の整備の改善」に的に生じる脊髄損傷の人と比べ，いわゆる障害受関して「幸福度」に関係していると回答した人には，容よりも障害を含めた自己受容が課題になりやす

熊倉ら２）が見出した「社会の変化で生活が広がる」

いため，障害の受け容れが幸福度に関連すると回というテーマとの関連が多く見られた。Oliver ４）５）

答した人は少なかった。の社会モデルや障害学では「障害者が直面する問題

 他方で潜在性二分脊椎症である１名に関しての原因は社会のしくみにあり，インペアメントとはは，「はい，それはもちろん。それによって周り関わりがない。したがって，障害者問題の解決のたの反応も変わってくるだろうし。
（中略）恐る恐めに必要となるのはディスアビリティをもたらす社る（内部障害のことを）言ってみて，大したこと会の変革である」４）５）と提起しているが，装具の改ないやんみたいな反応 ,（中略）そんなん関係な善や，住まい，社会の設備の改善，つまり障害学がいやんとか言ってくれるのもあって徐々に，そん強調する社会環境の変化が，当事者の幸福感に関係なもんなんやと思えてきた上で，今があるんじゃしていたことが示唆された。

藤田／日本保健医療行動科学会雑誌「周囲の人の態度」に関して「幸福度」に関連し
２）

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回答したことも特筆すべきであろう。先述の通り二が見出した「対分脊椎症には顕在性二分脊椎と潜在性二分脊椎の２等につき合うことを望んでいる」というテーマとのつがある。前者は生まれつき下肢障害と内部障害を関連がしばしば見られた。二分脊椎は先天性の障害伴い，後者は内部障害のみ伴う。したがって潜在性であり，二分脊椎に伴う身体障害へのイメージや身二分脊椎症者はいわゆる軽度身体障害とされ外見上体障害へのスティグマにより，長期間偏見的な周囲は健常者，五体満足の人と同じように見えてしまう。

からの態度を経験してきたと思われる。
そのため「周田垣は「能力障害が具体的にどれほど伝わるかとい囲の人の態度」への認識は，健常者のそれに比べるうことを顕在性」７） とした上で，「軽度障害の顕在と敏感なのではないだろうか。このことが「周囲の性の低さに伴うつらさには，他者による手助けや配人の態度」と幸福度の関連に結びついたのではない

慮を要さない」８）。しかしながら「困難を抱えながかと考えられる。この長きにわたる経験から，逆にらも，無理をしながら活動していることを知られたていると回答した人には熊倉ら

熊倉ら

２）が見出したテーマ「障害者自身が能動的いという場合と，具体的に何らかの対応を求める場に動くことで幸福度が上昇する」
１名もみられたが，合がある」８）と指摘しているが，顕在性の低い潜在経験が却って自らの能動的な行動につながることも性二分脊椎症者にとっては，自らの内部障害を受けあることが示唆された。
「周囲の人の態度」はその容れ理解した上で，いかに周囲に困難さを抱え無理取られた態度を通して，Adler的信頼感」（Adler６）６）の「他者への基本をしながら活動しているかについて周囲に伝え理解は幸福感に影響する要因としを得るか，ということが幸福感に関連していると思て，「自己肯定感」「他者への基本的信頼感」
「貢献感」

われる。

から成る「共同体感覚」の重要性を提唱した）の多寡にも影響するのではないかと考えられる。

２．ファイナル・クエスチョンの結果に関して「保健・福祉・医療の専門家の援助」に関して，F １について，顕在性二分脊椎症者９名に関してそれらの援助が自らの性格や人生そのものを変える

は「装具の改善，住まい，社会の設備の改善」「保健・きっかけとなった，あるいは自らの行動範囲が広が福祉・医療の専門家の援助」「同じ障害を持つ人のるきっかけになったと感じられる二分脊椎症者は，存在」が「幸福度」との関連において一番大事であ幸福度と関連していると回答したのではないかと思ると回答した。それに対して潜在性二分脊椎の１名２）われる。その意味では熊倉ら が見出したテーマ「社に関しては，「自分の障害を受け容れたこと」が「幸会の変化で生活が広がる」や「自立の喜びが大切で福度」との関連において一番大事であると回答した。

ある」とも幾許の関連があるのではないかと考える。

顕在性二分脊椎症者と潜在性二分脊椎症者では，田保健や福祉，医療の専門家の援助が変化をもたらし，垣の「能力障害が具体的にどれほど伝わるか」８）と生活のバリエーションが広がり，それらを通して自いう顕在性の高低が大きく異なるため同じ二分脊椎立の喜びまで感じることができる。それらのことが症でも回答結果に明確な違いが現れたものと考えら幸福感に関連していると考えられるからである。

れる。

「同じ障害を持つ人の存在」に関しては，「同じ障

次に F ２について，「生きること」「あたり前の害を持つ人の存在」がいるということが肯定的で積ことをあたり前にできること」「あたり前のことを極的な意識，有能感，他者に役に立ったという喜び感謝できるということ」「支えあうということ」「役等が生じ，幸福感にも関連しているのではないかとに立っているという感覚（２名」）「仕事に就くこと考えられる。このように見てくると「同じ障害を持とやりがい（２名）」「自己実現」「趣味（２名）」に

６）

関しては，ICF（国際生活機能分類）の「活動」や「参つ人の存在」は，Adlerの「貢献感」とも関連しているとも考えられる。

加」に加え，Adler ６）の「貢献感」との関連が強い

今回の結果において，潜在性二分脊椎症者１名がように思われる。二分脊椎症者の一層の社会参加や「障害の受け容れ」が「幸福度」と関連していると自己実現に向けたソフト面，ハード面の整備が求め藤田／日本保健医療行動科学会雑誌

6を語る―

られる。
一方，「家族の理解，自分を理解してくれる人の存在（２名）」「友人の存在（２名）」「差別」「遊ぶこと」「親の存在」「おつき合いする人」「仲間と一緒にお酒を飲む」に関しては，Adler ６）の「他者への基本的信頼感」や障害理解の観点と関連が強いように思われる。
３．保健医療の行動科学における障害当事者の質的研究や語りの意義について
上述の質的研究のように障害当事者の語りを明らかにすることは，障害者の「当事者性」の理解へとつながると思われる。このことは，保健医療や福祉に携わる人の障害理解を変容させ，各専門職者の支援における行動変容にもつながる可能性があると考えられる。

引用文献１）M c C r a c k e n , G : T h e L o n g I n t e r v i e w .
Qualitative Research Methods, 13, SAGE
Publications, Inc, 1988
２）熊倉伸宏・矢野英雄（編著）：障害ある人の語り―インタビューによる「生きる」ことの研究―，誠信書房，2005
３）川喜田二郎：発想法，中央公論社，1967
４）Oliver, M.: Social Work with Disabled Peaple.
London: Macmillian, 1983
５）O liver, M.: The Politics of Disablement.
London: Macmillian, 1990
６）Adler, A.: Individualpsychologie in der Schule,Leipzig: S. Hirzel, 1929（Adler, A.: The
Science of Living. Introd. & ed. Ansbacher, H.
L. Doubleday AnchorBook, 1969）岸見一郎（訳）野田俊作（監訳）：個人心理学講義

一光社，

1996
７）田垣正晋：生涯発達から見る「経度」肢体障害者の障害の意味―重度肢体障害者と健常者との狭間のライフストーリーより

37（1），2022

質的心理学研究，1，36-54，2002
８）田 垣正晋（編著）：障害・病いと「ふつう」のはざまで―経度障害者どっちつかずのジレンマ

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明石書院，2006