Ⅰ．小児の在宅医療の現状（総論）４．在宅移行支援31

４．在宅移行支援
はじめに医療的ケア児が病院における入院治療を終了し、在宅生活に移行する場面においては、病状説明や医療的ケアの指導、退院調整など、病院スタッフによる関わりが重要ですが、同時に退院後の生活をサポートする多くの院外スタッフによる視点も必要不可欠となります。家族にとっては、病態や予後の理解の困難感、初めて医療的ケアを自宅で行うことや病状変化に対する不安、同胞を含め家族の生活環境が大きく変わることへの葛藤、経済的不安などの精神的負担が増すため、家族の理解や意思、感情の動きなどを考慮せずに拙速に話を進めることは慎みましょう。家族にとって無理の無い範囲とスピードで支援を行い、必要に応じて看護師や心理士、保健師などによる心理的サポートを行うことが重要です。さらに、在宅移行直後に医療的ケア児や家族が体調に変調をきたすことはよく経験します。退院後しばらくの間は緊急入院やレスパイトなどのしっかりとしたバックアップ体制を準備することが必要です。以下、在宅移行の実際について、いくつかの場面にわけて述べていきます。

在宅移行支援の実際在宅医療移行支援における準備は

表１
１．急性期治療から慢性期治療への移行時

１−１．病状の把握と家族への説明

２．在宅移行準備期

２−１．在宅移行への準備と医療的評価
２−２．地域医療資源の確認、小児慢性特定疾患、療育手帳の申請多岐に渡っています。代表的なもの

２−３．地域医療スタッフ、福祉スタッフへの連絡として右記（表１）のものが挙げら

２−４．退院前カンファレンス

れます。

２−５．院内外泊、家庭訪問、自宅への外泊
３．在宅移行後

３−１．定期受診
３−２．地域カンファレンス
３−３．訪問医や訪問看護ステーションとの情報共有

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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【１．急性期治療から慢性期治療への移行時】
１−１．病状の把握と家族への説明 －できるだけ早く！−
急性期治療を終え病態がある程度安定した時点で、速やかに家族へ在宅移行への見通しをお話しすることが重要です。状態が安定したまま長期になった後の説明になると、在宅移行が家族にとって唐突なもの（病院を追い出されるのではないか）と感じられたり、在宅移行への受け入れに時間がかかってしまう場合があります。在宅移行のお話を始める時点では、必ずしも在宅移行の準備が終わっている必要はありません。今から少しずつ在宅へ向けて動いていく事をお話しし、そのために必要な今後の処置（気管切開、胃瘻など）についても分かる範囲で説明を行います。「小児在宅医療地域連携パス」（後述）などを利用することで、在宅移行の過程を家族に対して「見える化」することも有用です。

【２．在宅移行準備期】
２−１．在宅移行への準備と医療的評価
在宅移行に向け、必要な医療機器や在宅物品の選定を行います。人工呼吸器を必要とする場合は、なるべく早期に在宅用人工呼吸器への変更を行うことで家族のケア参加を可能にし、お散歩などを通して愛着形成にも役立てることができます。在宅に向け、家族への医療的ケアの指導も必要となります。家族向けの「在宅物品使用マニュアル」等を作成すると指導に役立ちます。

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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−２．地域医療資源の確認、小児慢性特定疾患、療育手帳の申請
在宅物品の購入、各種資源の利用などにおいて、少なからず家族の経済的な負担が発生します。また、これが原因で必要なサポートが受けられなくなる場合もあります。必要なサポートを受けるためにも、必要に応じて小児慢性特定疾患、身体障害者手帳、療育手帳等の申請を行うことが重要となります。いずれも認定がおりるまである程度時間がかかるため、できるだけ早期に申請をすることが必要です。これにより、家族の経済的負担を軽減することができます。また、医療ソーシャルワーカー（MSW）や地域保健師、相談支援事業所などと共同し、地域で使える医療資源や福祉資源を確認をしておく必要があります。

【２．在宅移行準備期】
２−３．地域医療スタッフ、福祉スタッフへの連絡

表２

小児在宅医療に関わる地域スタッフとその役割例

地域スタッフかかりつけ医（訪問医）

地域各スタッフとその役割を（表２）に示します。

地域中核病院
訪問看護師
医療的ケア児等コーディネーター、保健師
歯科医師
薬局
福祉施設
相談支援事業所
ヘルパー事業所期待される役割
日常の健康管理、相談、予防接種、自宅での看取りなど
入院治療、レスパイト、検査など
在宅での看護・処置、リハビリなど
情報提供、各職種との連携や連絡など
口腔ケアなど訪問服薬指導、栄養剤の配送など
レスパイト、リハビリなど
福祉サービスの情報提供など
処置や入浴介助、通院などの移動介助など

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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−３．地域医療スタッフ、福祉スタッフへの連絡（続き）
多職種の連携を要するため、MSWや保健師、医療的ケア児等コーディネーターなどと協働する必要があります。地域スタッフへの連絡は、遅くとも外泊前までには済ませておくことが望ましいでしょう。病院スタッフと地域スタッフでお子さんと家族を中心とした支援チームを形成し、病態、家族背景、お子さんと家族にとっての在宅生活の意義などを共有すると共に、在宅移行支援の過程で生じる家族の葛藤などもその都度地域スタッフを含めた支援チームで共有することが望ましいでしょう。
※かかりつけ医（訪問医）の役割：
在宅でこどもをケアする家族にとって、「こんなことで病院に電話してもいいのだろうか？」「この程度の症状で病院に連絡すべきだろうか？」など、病院への連絡を躊躇する場面も少なくないようである。病院の医師側も、院内業務等で電話対応できなかったり、実際に受診してもらわないと状況がわからない場合も多い。日々の生活の中での些細な悩みから医療的な問題まで、気軽に相談できる地元のかかりつけ医（訪問医）の存在は非常に大きい。また、訪問看護師の立場からも、状態変化時にすぐに相談できる訪問医の存在は重要である。しかしながら、医療的ケアを必要とする小児を診てもらえる地域の医師を捜すことは容易ではない。訪問看護師、保健師が今までの経験から、在宅小児の訪問診療をおこなっている医師の情報を持っていることがあるため参考になる。また、地区医師会や小児科医会が各地域の訪問診療を行っている医師の情報を持っていることがある。

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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−４．退院前カンファレンス
退院前カンファレンスの目的は、多職種の連携と役割分担を明確にすることにあり、地域における医療的ケア児のサポート体制を作る上で最も重要なカンファレンスの一つです。このカンファレンス
では、患児の病態、状態に関する情報や日常生活の注意点、家族背景などの情報を共有すると共に、在宅生活における各スタッフの役割分担を確認します（日常の健康管理、ワクチン、状態増悪時の連絡窓口と対応、レスパイト受け入れ、在宅療養指導管理料をどこがとるか、物品や衛生材料の支給、薬剤の宅配、訪問看護指示書の発行者、リハビリ担当者および普段の連携連絡方法など）（表３）。

表３

退院前カンファレンスチェックシート（大阪小児科医会小児在宅医療委員会編を一部改変）

１．ケアプランについて病院、在宅医、の役割分担
訪問看護ステーションの役割確認
24時間対応可能か？
First Callはどこが受けるか？
ヘルパーは必要か？
支援学校、デイサービス、レスパイト、地域病院との関わりなどの確認
２．平常時の連携方法の確認
訪問看護指示書は誰が発行するか？
連絡方法確認（連絡ノート、メール、グループウエアなど）
３．急性増悪時の対応の確認
First callは誰が受けるか？
訪問医と病院の役割分担（どこまで在宅で診るか？）
病院側の連絡窓口の確認
４．医療的ケアについて医療機器および医療物品の確認
管理料は誰が算定するか？
衛生材料は誰が支給するか？
薬局との連携の確認など
５．その他
療育手帳、身体障害者手等、小児慢性特定疾患などの申請状況
在宅時医学総合管理料の届出
退院時共同指導料の算定

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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−４．退院前カンファレンス（続き）

図１

在宅小児医療診療報酬の手引き（大阪小児科医会小児在宅医療委員会編）
URL： https://www.osk-pa.or.jp/issue/201807032782.html

大阪小児科医会発行の「在宅小児医療診療報酬の手引き」（図１）は、在宅医療における診療報酬に関して具体例を示しながら分かり易く記載されており、役割分担の参考になります。

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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−５．院内外泊、自宅への外泊、家庭訪問
在宅移行前に試験外泊を行い、在宅生活での問題点を洗い出すことは重要です。個室で家族だけで過ごしていただく機会を持ち、処置やケアの問題抽出を行うとよいでしょう。＊¹（病棟看護師は家族の求めがあるまでは顔を出さずに家族の主体性に任せるなどの工夫があるとよいでしょう）。必要に応じて、何度か院内外泊を試すことも考慮します。自宅への外泊前には家庭訪問を行い、自宅環境を確認しておくと、その後の指導に役立ちます。大阪母子医療センターで使用している家庭訪問チェックシートを（図２：次頁）に示します。
他、退院までに必要に応じて蘇生処置指導や蘇生物品の準備を行います。蘇生指導は特に気管切開や在宅人工呼吸器を用いる医療的ケ
ア児の家族には必須です。また、災害対策について地域と共に考える準備を整えておくことが望ましいです。＊²＊¹）大阪母子医療センターでは、院内にファミリールームを設置し院内外泊を行っています。ファミリールームにはベッドの他、畳の部屋、キッチン、電子レンジ、トイレ、風呂を設置し、自宅の環境になるべく近い環境を整備しています。
＊²）災害対策を考える資料として、大阪母子医療センターが参考にしているものを一部以下に示します。
・「みんなでかんがえ、つくりあげる

人工呼吸器装着者の予備電源確保に向けた災害対策マニュアル」（大阪府訪問看護ステーション協会編：https://daihoukan.or.jp/wp-content/uploads/2020/05/6a0157155302e8e5eea69f00e66de24d.pdf）
・「医療機器が必要な子どものための災害対策マニュアル〜電源確保を中心に〜」（国立成育医療研究センター編：https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/cooperation/shinsai_manual.pdf）＊³）日本小児科学会による提言「入院から在宅療養への移行に係る中間施設の在り方に関する提言(2018)」には、中間施設に限らず小児在宅移行における重要なエッセンスが書かれているため、ご一読されることをお勧めします。
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４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−５．院内外泊、自宅への外泊、家庭訪問（続き）

図２

家庭訪問の際に確認しておくべきこと39

４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【２．在宅移行準備期】
２−５．院内外泊、自宅への外泊、家庭訪問（続き）
急性期病棟での入院生活と自宅での在宅生活では、どうしてもそのギャップは大きくなります。両者の中間施設としての役割を、一般小児病棟や自宅近くの地域小児医療センターや福祉施設にお願いすることも積極的に検討するとよいでしょう。
（表４） ¹⁾

表４

中間施設に求められる役割例

I. 中間施設として望ましい施設
退院後の自宅近隣の以下の施設
地域小児科センター
児が退院する周産期母子医療センター内の小児病棟など在宅移行を専門的に支援している施設（療育施設などを含む）
II. 中間施設に期待される機能
１．移行支援機能
移行支援プログラムの作成と利用（移行パス）
医療的ケアの簡素化
技術的指導と福祉制度の理解
退院前カンファレンス
家族への心理的支援と子どもの発達支援
在宅支援ネットワークにおけるコーディネート機能
小児看護専門看護師による支援
移行過程における家族の付き添い
２．在宅生活支援機能
短期入所（レスパイト入院）
緊急時の医療対応
病院主治医の参画施設内で兄弟・家族が一緒に過ごせる環境の整備
リハビリテーション機能
地域スタッフへの教育機能単一施設で上記 １．～２． のすべての機能を持つことができない面もあることから、地域の事情に応じた機能の選択、あるいは協力体制の構築による中間施設機能の確保もあり得る。

40４．在宅移行支援
在宅移行支援の実際【３．在宅移行後】
在宅移行後は定期受診による状態把握に努めるのはもちろんのこと、成長して行く医療的ケア児への医療的ケアの再考、家族背景の変化への対応が必要となります。地域カンファレンスへの参加等を行い、ご家庭での状態を良く知っている地域スタッフとの情報交換が有用です。また、病状やケアに変更があった場合や入院処置を行った場合など、訪問医や訪問看護ステーションと診療情報の共有を継続的に密に行う必要があります。最近ではWEBを用いた会議システム、電子メール、グループウエア、各種クラウドシステムなどのIT技術を簡単に利用できるようになったことから、これらを地域での連携に用いている事例も見られます。また、就学等の問題が出た場合には学校や教育委員会とのやり取りも必要となります。

大阪母子医療センターでの在宅移行支援²⁾

前述のごとく、医療的ケア児が病院における入院加療を終了し在宅生活に移行する場面においては、MSW、心理士などの病院スタッフはもちろんのこと、退院後の生活をサポートする多くの院外スタッフによる視点も必要不可欠となります。しかし、病院スタッフには退院後の生活支援の実際を知る機会は非常に少なく、在宅移行時において地域スタッフとの連携も不十分であることがよく経験されます。在宅移行に慣れてないスタッフでも、退院移行支援、家族支援、心理的サポートなどを漏れなくかつ早期に介入できる仕組みづくりというのが在宅移行において重要となります。この実現を目指して考案されたものの一つが「小児在宅医療移行パス」です（詳細は後述）。2010年（平成22年）
より管轄保健所、地域医療機関と協力しながら、地域の視点を入れた在宅移行パスの作成に着手し、2010年12月より運用しています。³⁾

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４．在宅移行支援
在宅移行パスとパス使用症例の実際本パスでは縦軸に在宅移行に関わるメンバーとして、患者・家族、医師（院内・地域基幹病院・診療所）、看護師（外来・病棟・訪問看護）、在宅医療支援室、MSW、臨床工学技士、心理士、保健師、訪問リハビリ、教育関係者を配置し、横軸には時間軸として、計５回のカンファレンス（第１回：在宅移行導入検討、第２回：情報共有・意思統一、第３回：外泊前カンファレンス、第４回：退院前カンファレンス、第５回：退院後検討会）を軸としたタイムスケジュールを組んでおり（図３、図４）、それぞれのタイミングで参加すべきメンバーと担うべき役割を配しています。これを活用することで、どの職種も先を見越した一貫した説明を家族にすることができ、早期介入も可能となります。
また、在宅移行支援全体を「見える化」することで、それぞれのスタッフが今どのステップにいて、どこに向かうべきかの俯瞰図としても活用できます。
在宅移行パス使用症例の実際について、2017年（平成29年）に検討された結果を以下に示します。⁴⁾
2010年12月から2017年6月までの間に、65症例に在宅移行パスが適用され、うち54症例がパスを使用しての退院となりました。パス導入時の年齢中央値は4.4歳（0歳2ヶ月－32歳9ヶ月）であり、8名（15％）が0歳児、7例（13％）が18歳以上でした。このことは、昨今話題となっている、在宅移行する医療的ケア児の低年齢化を反映していると同時に、パスを使用することで早期介入が可能となった事例が出てきていることを示唆します。パス導入から退院までの期間の中央値は92.5日（9日-364日）であり、低年齢児ほど長期間となる傾向が見られました（図５）。パス導入の目的は「必要なサポートを入院早期よりしっかりつける」ということであることから、それなりの入院期間を要することは当然のことなのかもしれません。

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４．在宅移行支援
在宅移行パスとパス使用症例の実際
図３

小児在宅医療地域連携パス

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４．在宅移行支援
在宅移行パスとパス使用症例の実際
図４

家族説明用パス44

４．在宅移行支援
在宅移行パスとパス使用症例の実際
図５

パス導入から在宅移行までに要した期間とパス導入時年齢

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４．在宅移行支援
在宅移行パスとパス使用症例の実際
次に在宅移行時の支援体制に関して述べます。退院時点での連携の割合はパス導入前後で、訪問看護：67％から89%、保健師（未就学児）：89%から100％、MSW：89%から100%、地域医療機関：55％から85％（うち訪問医：33％から74％）へと変化しました（図６）。
二次病院、地域薬局、歯科医師などとの連携はほとんどありませんでした。
訪問看護ステーション、保健所、MSW、訪問診療医との退院時の連携に

図６

パス導入による地域連携の変化

おいて、パス導入症例では著明に改善しました。
現在も引き続き同パスの運用は続いており、2020年（令和２年）末までで、計100例に対してパスが適用され、ほぼ全例で訪問看護ステーション、訪問医、保健師と連携が取れるようになっています。パスを運営する上で培われてきた地域との連携は、在宅人工呼吸器患者のみならず、他の療法を必要とする在宅医療的ケア児の地域連携システムにおいても生かされています。
パスの導入を開始した2010年以後は、学会、医師会、医会、看護協会などでも医療的ケア児の支援に関する事業や取り組みがさまざまに行われており、地域側の受け入れ体制も年々改善してきているため、上記連携の効果がパス単独によるものではないでしょう。しかし、退院時の支援が病院から地域への声かけから始まることを鑑みると、本パスが院内スタッフの地域連携への意識変容のきっかけとなることで、早期介入による地域連携向上の一端を担っている可能性はあると思われます。また、パス症例では全例に対して心理士による支援ができていることは非常に有意義でした。一方、二次病院や地域薬局、歯科医師との連携は今後の課題となっています。

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４．在宅移行支援
在宅医療移行支援病床
当センターでは、医療的ケア児の在宅移行支援については各病棟が同じ体制で行えるよう、「在宅ケアマニュアル」の整備や「在宅移行パス」を利用するなどして対応してきました。これらのツールの利用により、院内での在宅移行支援の標準化は進みましたが、それぞれの病棟が在宅移行支援を行うため、課題が集約されにくいという新たな課題も浮かんできました。そこで、2018年（平成30年）より一般病棟に在宅移行支援病床8床が設置されました。その目的の一つは、在宅移行支援に関する種々の課題を集約し、より支援を充実させることです。開設から2021年（令和３年） 12月までの同病床を利用して退院した医療的ケア児数は82名であり、各症例を通して定期的に振り返りを行っています。さらに、退院後も同病棟でレスパイト入院を行うことで、退院後の評価を行っています。これらを生かし、2021年には在宅移行パスの改訂および人工呼吸器以外の医療的ケアに関するパスの追加作成に至りました。また、在宅移行直後の不安定な時期（おおむね3ヶ月程度）は繰り返し本病棟に評価入院を行っています。また、支援したお子さんや家族が不慣れな在宅生活で体調不良をきたした際には、当該病棟にお子さんの入院を受けて、在宅生活が落ち着くまでのフォローを行なっています（状態が安定後は他の病棟を用いることもあります）。

最後に以上、在宅移行支援ついて述べました。非常に多岐に渡り、多くの地域スタッフとの連携、連絡を要します。これらをもれなく、適時に導入することを目的として我々は「小児在宅移行地域連携パス」を作成しました。これは在宅移行に不慣れな病院スタッフでも、支援の組み立てを可能にすることを目的に作られています。ただし、在宅移行を前に精神的な負担が増える家族のために、その都度、移行のスピードや必要な支援体制等はオーダーメイドにする必要があります。それを可能にするために、心理士やエンパワメント支援員といった、家族に寄り添う立場のスタッフの存在は不可欠です。
多職種の地域スタッフと有機的に連携するためにも、平素から地域のカンファレンスや連携協議会等への参加をし、顔の見える連携を作り上げておく事が望ましいでしょう。

47４．在宅移行支援【参考資料、参考文献】
1）舟本仁一ほか.入院から在宅療養への移行に係る中間施設の在り方に関する提言.日本小児科学会雑誌、第122巻、第5号、2018、980-982.
2）望月成隆、位田忍．医療的ケア児支援法の成立と大阪母子医療センターにおける在宅小児医療支援のこれまでとこれから．大阪母子医療センター雑誌、第37巻、第2号、2022、 11-23.
3）丸山朋子．小児在宅医療における地域連携：小児在宅移行地域連携パスの作成．小児保健研究．72（1）、88-96．
4）望月成隆ほか. 地域医療機関と共に作成した小児在宅医療地域連携パスの運用開始後７年の効果と課題. 日本小児科学会雑誌. 2018、 122巻2号、 309.
5）みんなでかんがえ、つくりあげる

人工呼吸器装着者の予備電源確保に向けた災害対策マニュアル. 大阪府訪問看護ステーション協会編.

https://daihoukan.or.jp/wp-content/uploads/2020/05/6a0157155302e8e5eea69f00e66de24d.pdf、 (参照2024-1-5)6）医療機器が必要な子どものための災害対策マニュアル〜電源確保を中心に〜.国立成育医療研究センター編.
https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/cooperation/shinsai_manual.pdf、 (参照2024-1-5)48