武田／日本保健医療行動科学会雑誌

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当事者からみたセルフマネジメント支援
武田飛呂城＊＊

一般社団法人ピーペック

理事

NPO 法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会

理事

Self Management Support from the Patient’s Perspective
Hiroki Takeda ＊＊Director, General Incorporated Association PPeCC，Director, Non Profit Organization Japan Chronic Disease Self-Manegement Association

キーワード
セルフマネジメント
自己効力感

self-management
self-efficacy

Ⅰ．はじめにき，完治までに長期の時間を要するか，完治が難し骨折や風邪，虫垂炎などの急性疾患では，検査にいこともある（表１）1）。

よって正確な診断がつき，短期間，医療者の指示に慢性疾患をもつ人たちは，急性疾患のように療養従って治療を受けることで元の日常生活に戻ることと日常生活が分離しておらず，病気をもちながらができる。一方，難病や生活習慣病，がんなどの慢日々の生活を送っていく必要がある。つまり，慢性性疾患では，日々体調が変化する中で診断も揺れ動疾患をもつ人たちにとっては，日常生活を送ること‫ٺ‬੓࣮‫׳‬ອ੓࣮‫׳‬ʤௗ‫غ‬ʥͺͣΉΕ‫͵ٺ‬൅঳অʓͶ਒ߨ‫ݬ‬Ҿ௪৙ͺͽͳͯଡ਼‫ؔغ‬୻‫غ‬௪৙ͺௗ‫غ‬ʤशΚΕ͗͵͏ʥਏஇҲൢͶਜ਼֮ॵ‫غ‬Ͷͺɼਏஇࣰ֮͗Ͳ͵͏͞ͳ͗ଡ͏ਏஇ༽‫ࠬݗ‬ͫ͏ͪ͏ɼਏஇ͗؈ୱͶ͚ͯͽͳͯ͹‫Ͳࠬݗ‬ɼਏஇ͚͗ͯ͞ͳ͗ঙ͵͏࣑ྏҲൢͶ࣑Ζ࣑Ζ͞ͳͺΉΗҫྏ͹ༀ࣑ׄྏ๑Νમ୔ʀࣰࢬͤΖαʖο‫݋‬Ϗʖφψʖ‫ं׳‬͹ༀׄҫྏं͹ࢨࣖͶॊ͑ҫྏं͹ϏʖφψʖͲ͍Εɼೖ৙ਫ਼‫׈‬͹੻೜Νෝ͑

表１

急性疾患と慢性疾患の違い（文献 1，P ４より引用）

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はセルフマネジメントの積み重ねである。このようするリスクが上がるよ」と言われ，当時の私は，毎な慢性疾患をもつ人たちがより良い日常生活を送る

日，副作用の強い薬を飲み，1 日おきに血管注射でために，どのようなセルフマネジメント支援が必要

血液凝固因子を補充しながら，これを忘れてはいけなのかを，当事者の立場から考えてみたい。

ない，続けなければいけないと，常に服薬に対して義務感を抱いていた。（図１）

Ⅱ．セルフマネジメントの目的

そんな時，私が出会ったのが「慢性疾患セルフマ

私は生まれつき血友病 A をもち，HIV や慢性肝ネジメントプログラム (CDSMP ; Chronic Disease炎，心臓疾患などをもっている。血友病は，血液凝Self-Management Program)」 だ。CDSMP は ス タ

固因子の不足により出血が止まりにくい疾患であンフォード大学医学部患者教育研究センターのケイり，凝固因子製剤を用いて，足りない凝固因子を血ト・ローリッグらが開発したセルフマネジメント支管注射で補充する治療が行われる。
この補充療法は，援プログラムで，以下のような特徴をもっている。

凝固因子製剤の半減期の短さから頻回な投与が必要

・慢性の病気があれば，病気の種類を問わず参加であることが多く，自己注射で行うことが認められできるている。実際，私も 1 日おきに自己注射を行ってい

・毎週 1 回 2 時間半を全 6 回で学ぶる。また，HIV では，薬に耐性をもつ耐性ウイル・進行役も病気をもつ人が務めるスの発生を抑えるために厳格な服薬が求められてい・参 加者は８～ 16 名程度で，ワークショップ形る。現在は，副作用も少なく，1 日 1 回，1 錠の服用ですむような抗 HIV 薬も開発されてきているが，1990 年代後半から 2000 年代前半にかけては，服用回数や錠数も多く，吐き気や結石，精神症状などの強い副作用が出る薬が多かった。病院では「忘れず式で進める・治療，社会生活，自分の感情の３つのグループのセルフマネジメントを学ぶ
・参加することで自己効力感が高まるようデザインされているに服薬しないと，薬が効かなくなるよ」「きちんとCDSMP の目的は，慢性疾患をもつ人たちからセ

1 日おきに凝固因子製剤を自己注射しないと，出血ルフマネジメントの意欲を引き出し，自分の困りごࣙ‫ހ‬؇ཀྵͺʰΏΔ͵͜Ηͻ͏͜͵͏͞ͳʱͫͮͪ၏ᨈưᚕǘǕǔƜƱᐯࠁሥྸǊǜƲƘƞƍƳƋ

図１ǍǒƳƖǌƍƚƳƍƜƱ‫ۯ‬ƩƳƋ

セルフマネジメントに関する自身の思い武田／日本保健医療行動科学会雑誌

8とをセルフマネジメントで解決できるようになることである。

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医療者は，検査結果や問診の内容を元に，健康状態の維持と改善を目的に，より健康的な選択ができ

CDSMP のワークショップに参加すると，毎週，るような治療法を提示する。医学的な正しさに基づ

参加者はアクションプランを立てるよう促される。

いて。その内容が正しければ正しいほど，私はなぜそして，進行役からこう言われる。

か，少し窮屈になる。正しさは，時に，冷たい。

「アクションプランは，あなたのやりたいことで，「患者に変わる」というのは，私のもつ様々な社１週間でできることを考えてください」

会的な属性が失われ，病気によって全てが上書きさ

私は，初めてこの言葉を聞いたとき，正直，戸惑っれたように感じるからだ。生活者としての私が失わた。薬を忘れずに飲まなければいけない，注射をしれ，私の全ては検査データで表される。検査データなければいけないと，やらなくてはいけないことなの改善が目的化すると，やはりセルフマネジメントらたくさん思い浮かぶ。しかし，やりたいことと言も義務化してしまう。医学的な正しさはもちろん大われて，はて，自分のやりたいことは何だろうと。

切だが，それだけが私の人生の目的ではない。

その時，それまでの自分のセルフマネジメントが，いかに後ろ向きな気持ちだったかを思い知った。

ジーン・ワトソンとオリヴィア・ベヴィスは「医学はこれからも高度な科学技術を重視し続けていく

客観的に考えれば当然のことだが，セルフマネジだろう．看護婦は，このような技術的に高度な環境メントは人生の目的ではない。そもそも，やりたいの中で有効な仕事ができなければならないだけでなことや人生の目標があって，大ざっぱに言えば「幸く，ケアリングと気づかいでこれらの環境を人間的せになりたい」という目的を達成する手段としてセなものにし，患者がヘルスケアの単なる対象物ではルフマネジメントがある。しかし，医療においては，なくて，人間でいられるようにできなければならな時にセルフマネジメントが目的のように感じられるい」2）と述べている。まさにヘルスケアの対象物でことがある。
「薬は忘れずに飲めましたか？」「注射ある「患者」としてだけでなく，生活者として生きはきちんとできましたか？」，そう聞かれる度に，る人間，すなわち「病気をもつ人」として捉え，支セルフマネジメント自体が目的化し，考えが狭く援していくことが大切ではないかと考える。

なっていたように感じる。

実際，私も医療者との関係の中で，人として支援

それ以来，私は，やりたいことをするためのセルされたと感じる忘れられない思い出がある。まだ私

フマネジメントだ，そう意識的に思うようにした。

が 20 代だった頃，免疫と肝臓の状態が非常に悪く好きなアーティストのコンサートを聴きに行きたなり，９カ月に渡って入院生活を送っていた。そんい，旅行に行きたい，週末においしいものが食べたな中，仕事の関係でアメリカに行くチャンスがあっい，日常の何気ないことでもやりたいことを考え，た。私は，自分のその時の体調では行くことは難し

そのために今，セルフマネジメントをしておこう，いとわかってもいたが，どうしても行きたいというそう思うようになると，服薬などの行為は変わらな気持ちも消えなかった。それで，主治医が病室に来いのに，気持ちの負担が大きく減った。病気をもちたときに，アメリカに行きたいと伝えた。すると，ながら人生を楽しむには「幸せになるためのセルフ主治医は「どうしても行きたいか？」と言って，「わマネジメント」という意識が不可欠と感じる。

かった，カンファレンスにかけてみよう」と言ってくれた。その後，カンファレンスから帰ってきた主Ⅲ．医療者との関係性 ―「患者」と「病気をもつ人」―

治医は「すまん，全員から反対された」と言って，私に謝った。

私は，定期通院で月に１回，病院に行く。病院の主治医も，医師と患者という関係性から言えば，入口から入り，受付を経て外来に進むと，しばらく検査結果からは海外に行くことは無理だとわかってして診察室に呼ばれる。この瞬間，私は「病気をもいたはずだ。しかし，すぐに「ダメだ」と言うのでつ人」から「患者」に変わる。

はなく，一度は私の気持ちを受け止め，きちんとプ武田／日本保健医療行動科学会雑誌

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ロセスを踏んでくれた。そこに，私は人間，すなわ

は「説明と同意」と訳され，医療者の方針や提案をち「病気をもつ人」として扱われたと感じることが受けいれるかどうかの意思決定が求められることかできた。

ら，医療者中心の概念とも考えられる 4）。一方，すぐにダメだと言われたら，私は納得できなかっ

SDM では，医療者からは治療法のベネフィットやたかもしれない。残念な気持ちが残ったかも知れな

リスク，複数の選択肢などを伝えると同時に，病気い。しかし，主治医がきちんと対応してくれたことをもつ人からも自分の好みや価値観を伝え，医療者で，今は行かない方が良いのだと心から納得し，療と病気をもつ人が話し合いを重ねて一緒に意思決定養に専念することにした。そして翌年，無事に体調を行っていく 4）。IC においても，確かに病気をもが回復し，再度のチャンスをつかんでアメリカに行つ人が自己決定をするが，話の内容によっては，病くことができた。

気をもつ人が正しさを押しつけられているように感じてしまう場面がある。また，医療者側の説明に重Ⅳ．幸せとは自己決定点が置かれ，病気をもつ人の意思がおろそかにされさて，幸せになるためのセルフマネジメントといてしまうこともある。SDM の方が，話し合いを重う意識が大切ということを話してきたが，ここで幸ねることで，より納得感の高い自己決定ができるとせとは何かについて考えてみたい。

期待される。

西村和雄と八木匡は，２万人の日本人に調査を行

また，病気をもつ人のエンパワーメントを支援すい，幸福度について検討した結果「幸福感を決定する，自己効力感（Self-Efficacy）を高めるような支る，健康，人間関係に次ぐ要因としては，所得，学援も重要である。病気によって様々な自信が薄らい歴よりも自己決定が強い影響を与えている。自分ででいるときこそ，ショートステップで成功体験を積人生の選択をすることが，選んだ行動の動機付けとめるような目標設定を支援し，場合によってはピア

満足度を高める，それが幸福感を高めることにつな

サポートで他者の成功体験を紹介し，言葉によってがるのであろう」と述べ，自己決定の重要性につい励ましていくなどの工夫をすることで，病気をもつ

3）て言及している 。
病気をもつと，病気による制限や我慢が必要にな人の自己効力感が高まっていく。それは，指導や介入というよりも，伴走や応援に近いかも知れない。

ることがあり，自己決定が制限される。例えば休みの日，健康であれば，気が向いた時に自由に外出すⅤ．まとめることもできるが，体調が悪ければ家で寝ているし本稿では，当事者の立場，そして当事者支援を行かない。病気によっては，食事も好きなものを自由う立場から，どのようなセルフマネジメント支援がに食べられない。病気になるまで，人生で大切にし有効かということについて私見を述べた。もちろん，ていたことや習慣になっていたことが，病気によっ時には相手を「患者」として接すべき時もあるだろて制限されてしまう。こうしたことが，自身の幸福う。しかし，根底には「病気をもつ人」という視点感を毀損する。

をもち，その人の価値観や生き方，幸福観を考慮しそれに加えて，セルフマネジメントも義務感になて，バランスをもって接してもらえたら幸甚である。

ると，生活で自己決定できることが少なくなっていく。その意味で，病気をもつ人が，セルフマネジメ

引用・参考文献

ントすることを自身で選び取ることができるような

１）Kate Lorig, Halsted Holman, David Sobel, Di-支援が必要と考える。

ana Laurent, Virginia Gonzalez, Marian Mi-

特に，医療者と病気をもつ人のモデルについて，

nor：Living A Health Life with Chronic Con-

近年，インフォームド・コンセント（IC; Informedditions(Second Edition), Bull PublishingConsent） だ け で な く， 共 有 意 思 決 定（SDM;Company, Colorado, 2000（近藤房恵 訳：病気Shared Decision Making）が注目されている。ICとともに生きる，3-5，日本看護協会出版会，

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10東京，2008）２）E m Olivia Bevis, Jean Watson：Toward A
Caring Curriculum : A New Pedagogy forNursing, National League for Nursing, NewYork, 1989（安酸史子 監訳，ケアリングカリ
キュラム 看護教育の新しいパラダイム，９，医学書院，東京，1999）３）西村 和雄，八木 匡：幸福感と自己決定―日本に お け る 実 証 研 究，RIETI Discussion Paper
Series 18-J-026, pp.1，独立行政法人経済産業研
究所，東京，2018４）中山和弘：第 1 章

医療における意思決定支援とは何か，患者中心の意思決定支援

納得して決めるためのケア（編集 中山和弘，岩本貴），
18-22，中央法規出版株式会社，東京，2012

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