村上 穣

植を受け︑その末に生きがいを見つける

ら︑母親より腎臓を提供してもらって移れは︑村上氏が慢性腎臓病を発病してか者や透析患者と同様︑腎移植患者もさま療従事者の方々に︑慢性腎臓病保存期患は︑実際の移植医療にかかわっている医﹁症例報告を書いた大きな動機のひとつ

序 章までの経緯と心理的変化がリアルにわかざまな心理的問題を合併しやすい点を知Prologueる点で︑きわめて興味深い︒

医師が自らを対象に記した心の葛藤がわかる症例報告記した症例報告を見たことがあるだろうってもらいたかったからです﹂

読者の皆さんは︑医師が自らを対象に﹄にご登か︒ 今 回︑﹃elpoePyranoisiV

場 い た だ く の は︑﹃腎移植レシピエント

そもそも︑村上氏が症例報告を書こう

そこで本稿は︑いつもとは少し趣向をしたように︑まさに村上氏の人生をたどだからこそ︑症例報告の内容は︑前述

慢性腎臓病患者にとって腎移植はゴールではない身の患者体験を症例報告にまとめた︑佐と思い立った背景には︑腎移植がゴール変えて︑症例報告に準拠しつつ話を進め

撮影：林 渓泉

取材／文：及川 佐知枝が見つけた生きがい﹄とのタイトルで自久総合病院で腎臓内科副部長を務める村のように考えられている風潮に風穴を開ていきたい︒

るようなものになっている︒

上穣氏だ︒

けたかったことがある︒

一般的な症例報告とは趣を異にしたそ移植は﹁ゴール﹂
ではなく﹁スタート﹂︒

佐久総合病院腎臓内科副部長

6身をもって︑それを語る︒

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症
例報告では﹁主なイベントと心理的変化﹂︵︻資料１︼ 年齢を横﹁絶望﹂︵ 歳ごろ︶

医学部入学を契機に慢性腎臓病に関する医学書に目を通し︑透析患者は心血管では︑年齢による心の健康レベルが一すようになった︒しかし︑皮肉にもこになっていたため︑自然と医師をめざであると初めて知りました︵実は透析開すく︑健常人と比較して生命予後が不良疾患や感染症など種々の疾患を合併しや目 瞭 然 に わ か る︒ ぜ ひ 参 照 さ れ た し ︶始年齢などにも影響されるのだが︑その﹁折り合い﹂︵ 歳ごろ︶せんでした︒

いかけ︑いっときは通学さえままなりました︒医師をめざすことの意味さえ見失は︑どうしようもない絶望感に襲われまられないに違いない︒そう思い込んだ私れていたため︑きっと自分は長くは生き﹁いつか透析になる﹂と主治医から言わを持ち合わせていなかったという︶︒

ころの村上氏は︑その点に気づける知識れが契機となって︑絶望へといざなわ

生きがい

絶望

折り合い

不安

教育・啓発

初期研修医

腎臓内科医

葛藤のタイトルのもと︑心理的変化を﹁抑藤﹂︑﹁生きがい﹂の６つのパートに分けて︑時系列で紹介している︒
今回の取材では︑これにならい︑それぞれの心理的変化が︑どんなイベントによって引き起こされたのか︑語ってもらった︒﹁抑うつ﹂︵７歳ごろ︶
まさに︑青天のへきれき︒まったくの健康体と思って小学校生活を送っていたところ︑たまたま学校健診の尿検査
医学部入学

お 気 づ き の 方 も い る か も し れ な い が︑の説明をさせていただきたい︒すでに次のパートの﹁不安﹂に移る前に若干ていきました︒

人生ではないかと割り切れるようになっ慢性腎臓病とともに生きることが自身のり︑ 勉 強 が 忙 し く な っ て い く に つ れ て︑医学部の５年生のころから実習も始まあった︒て勉強に追われる中で︑心境の変化がれでも日々はすぎていく︒医学生とし村上氏は︑深い絶望感に陥ったが︑そ2335（歳）30252015で引っかかり︑大学病院で検査した結果︑腎臓病が発覚する︒
自覚症状がなかったため︑病気になったことよりも︑入院加療の後に日常生活に戻れなかったことのほうが︑よほどショ ッ ク で し た︒ 具 体 的 に は︑ 小 学 校 で︑抑うつ（％）

105腎移植れることに︒

年ほど病気とつき合い︑医療が身近

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うつ﹂
︑﹁絶望﹂
︑﹁折り合い﹂︑﹁不安﹂︑﹁葛軸に︑心の健康度を縦軸にしたグラフ
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慢性腎臓病

心の健康度

体育の授業は見学︑給食は食べられずに母がつくってくれた腎臓病食のお弁当を食べていた︒
どうして自分だけが周囲の子どもたちと同じように生活できないのか ││ ︒気持ちが深く落ち込みました︒【資料 1】主なイベントと心理的変化

10080604020

移植は「ゴール」
ではなく「スタート」。
身をもって、それを語る。

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村上氏は︑何ゆえ地域医療の聖地とも植前から始まっていた︒

ることになる︒さらに実は︑それは移通常であれば︑移植の件は主治医が患言える佐久総合病院に籍を置いているの か︒ そ う︑ 彼 は 医 師 に な っ た 当 初︑地域医療を志していたのである︒
者とその家族︵ドナーになる可能性のあかし︑ローテーションで腎臓内科をまわ

研修先を佐久総合病院に決めました︒しナーとなれる両親に自ら﹁腎臓を提供しは︑自身が腎臓内科医だったために︑ド必要はありません︒けれども︑私の場合患者さんの生活に寄り添った医療︑中ったとき︑患者さんの立場に立ったアドてほしい﹂と言わざるをえなかった︒い身がドナーについての相談を家族にするバイスができるなど︑自分の患者としてつ︑ 言 お う か︒ 本 当 に 言 っ て い い の か︒

る健康な家族︶に説明するので︑患者自の経験が大いに役立つ体験をしてしまっ悩みに悩みました︒

でも訪問診療に興味を抱いた私は︑初期た︒そこで翻意し︑後期研修は腎臓内科

勇気を振り絞って両親に相談し︑検査を 受 け た 結 果︑ 母 が ド ナ ー と 決 ま る︒
移植手術は成功するが︑葛藤はピークに達した︒
ヵ月ほど 同居 したの﹁生 きがい﹂︵ 歳ごろ︶
﹁ 絶 望 ﹂ に 近 い ほ ど︑ 心 の 健 康 を 著 し透析を継続しなければならない患者さん

つ か ら な い た め に 腎 移 植 を 受 け ら れ ず︑さらには︑職場復帰して︑ドナーが見しまう！︶罪悪感にさいなまれました︒

で進学しました︒

おうと京都大学の大学院に２年間の予定場から離れる決断をし︑透析の研究を行痛になってきたので︑いったん臨床の現透析患者と対するのが︑あまりにも苦東京慈恵会医科大学医学部医学科卒業（首席）
佐久総合病院初期研修医
2006年 佐久総合病院内科後期研修医
2009年 佐久総合病院腎臓内科医員
2012年 東京慈恵会医科大学教育センター非常勤講師
2015年 京都大学大学院医学研究科社会健康医学系専攻専門職学位課程修了（社会健康医学修士）
佐久総合病院腎臓内科医長
2016年 東京女子医科大学泌尿器科非常勤講師（2019年まで）
2018年 佐久大学看護学科非常勤講師
2019年 佐久総合病院腎臓内科副部長

2004年

で勉強する道を選んだのです︒﹁不安﹂︵ 歳ごろ︶
自分にしかできない医療がありそうだと感じたのも束の間︑容赦なく病期は移植後︑両親とに戻れずドナーのたいへんさを目の当たく害してしまった村上氏は︑次のよう進行していく︒
腎機能の低下は明らかで︑いつまで腎りにし︑動揺しました︒また︑母を慢性な行動に出る︒

ですが︑母は退院後︑すぐには日常生活臓がもってくれるのか︑常に不安を抱え腎臓病にしてしまった︵腎臓がひとつに一般的には︑ドナーが見つかって移植に後ろめたさをたびたび感じるようにななると慢性腎臓病のカテゴリーに入ってが成功すれば︑不安は払しょくされる

り︑自分の選択は本当に正しかったのか﹁葛藤﹂︵ 歳ごろ︶はずだが︑彼の場合は︑不安が低減す人生とは︑わからないものである︒そと自問自答する日々でした︒

床に没頭しました︒ていました︒その不安を忘れるため︑臨34

るどころか︑救い難い葛藤を強いられ

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Profile

むらかみ・みのる

薬害エイズ患者の講義に衝撃を受けたの進学先の大学院で︑たまたま聞いたる余地はなく︑明らかに医療の格差が存いないかで決まり︑そこに患者が介入す移植できるか否かは︑ドナーがいるかの医学生や地元の看護学生を対象に︑移非常勤講師を務める東京慈恵会医科大学

い 医 療 と は 何 か を 考 え て も ら う た め に︑ことが︑村上氏の立ち直りのきっかけ植医療を受けた患者さんと医療者による講義を提供しています

在します︒
その格差をなくすために︑次のような﹁３ つ の つ な ぐ ﹂ と い う ス ロ ー ガ ン の も③臓器移植啓発の研究者として︑移植医提供が身近なものにならなくてはならなとに活動をしています︒①腎臓内科医として︑慢性腎臓病の患者い︒そこで︑研究を通じて移植医療の啓療 と 社 会 を つ な ぐ︵ 研 究 ︶ も っ と 臓 器とした︒自分も移植医療に対する啓発活
さ ん と 移 植 医 療 を つ な ぐ︵ 診 療 ︶ 通 常

発に関するエビデンスをつくり︑社会に②腎移植患者として︑患者さんと医療系医師でありながら︑患者でもある︒その診療活動ですそして今は︑移植医療を待ち望む待機学 生 を つ な ぐ︵ 教 育 ︶ 移 植 医 療 の 格 差んな彼に︑若い医師へのメッセージを対して発信する活動を行っています

患者のためにドナー登録者をひとりでもがあることを医療系の学生に知ってもらお願いした︒﹁病気を診ずして病人を診よ﹂︒母校の東京慈恵会医科大学の理念であるこの言
葉は︑病んでいる臓器のみを診るのではなく︑病に苦しむ人に向き合い︑その人そのものを診ることの大切さを表しています︒
移 植 患 者 で 言 え ば︑﹁透析をやめられて良かったですね﹂だけでは終わらないケースが多々あるのです︒いろいろな要因で︑心理的な問題を抱え︑うまく前を生きられない患者さんも大勢いる︒だか

向いて生きられない︑生きがいを持ってっている﹁さまざまな活動﹂についてれるようになってほしいと願います︒

値だけでなく︑そういった部分まで診ららこそ︑たずさわる医師には︑検査の数だと言う︒とのスローガンを掲げて活動を展開中紹 介 し た い︒ 現 在︑﹁３つのつなぐ﹂わかったところで︑彼の生きがいとなタビューはここまで︒村上氏の半生がさて︑症例報告の内容に沿ってのインうになりました︒ようやくです ││ ︒

病を自分の個性として受け入れられるよ

年 目 に し て 生 き が い を 見 つ け て 以 降 は︑を背負った人生を歩んできましたが︑７歳で発症してから病という名の重荷ます︒

こそできる︑さまざまな活動を行ってい増やすべく︑腎移植レシピエントだからる介入研究に変更しました︒

遽︑研究テーマを移植医療の啓発に関す動ができるのではないか ││ ︒そこで急の理解を広めようとする姿を見て︑ハッについて語ることにより︑薬害エイズへ薬害エイズの患者さんが︑自身の病気となった︒

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移植は「ゴール」
ではなく「スタート」。
身をもって、それを語る。

10︻

生きがいを持って生きられない患者も大勢いる。だからこそ、たずさわる医師には、検査の数値だけでなく、そういった部分まで診られるようになってほしい。

医療者と患者が同じチームのメンバーになり、患者の声が医療に反映されることが重要。

nevirDtneitaPeugaeLcimedacA

決したいと願う医学研究者が出会い︑車いろいろな要因で、心理的な問題を抱え、うまく前を向いて生きられない、年後の日本の医療︼﹁Ｐｅ Ｄ Ａ Ｌ と は ︑﹃解決したいと願う医学研究者が出会い、車の両輪となることで新たな研究が生まれる。の両輪となることで新たな研究が生まれさまざまな悩みや不安を抱えながら生活する患者と、その思いを共有し﹄の略︒患者さんが感医師でありながら患者でもある村上氏るものと思っています﹂

決するための研究を推進することを目的だからこその発想で︑なされる多彩な活じている悩みや抱える困難を少しでも解として設立された︑患者さんによって運

出典：PeDALウェブサイト

Epilogue
患者と医療者が同じワンチームのメンバーにに 問 う と︑
﹁患者さんと医療者がワンチどこまでも清々しかった︒て 生 き が い を 見 つ け た 村 上 氏 の 笑 顔 は︑動︒気の遠くなるような葛藤の日々を経活する患者さんと︑その思いを共有し解さまざまな悩みや不安を抱えながら生営される研究団体です︒

分野でも同様︒実は︑そう考えた村上氏

患者の声が生かされるべきは︑研究の患者の声が研究に生かされるよう患者と研究者の出会いの場を創出れることが必須でしょう﹂

ーになり︑患者さんの声が医療に反映さ医療者と患者さんが同じチームのメンバっ と 良 い 医 療 の か た ち を め ざ す な ら ば︑ムの中に患者さんがいないのですね︒も思いますが︑私から見ると医療者のチーもちろん︑それはすばらしいことだと開が叫ばれています︒

療者同士のつながりを重視した医療の展

チーム医療︑病診連携などと言われ︑医﹁ 医 療 界 で は 今︑ さ か ん に 多 職 種 連 携︑してくれた︒

ームになっていなければならない﹂と話﹁ 年後の日本の医療﹂について村上氏

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ら が 立 ち 上 げ た 団 体 が あ る︒ そ の 名 は︑
一般社団法人Ｐｅ ＤＡＬ︒

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