第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

投稿

薬害スモン患者の現状と課題，発症年齢による比較
小長谷 正明＊ 1 橋本 修二＊ 2 田中 千枝子＊ 3 久留 聡＊ 4
藤木 直人＊ 5 千田 圭二＊ 6 亀井 聡＊ 7 祖父江 元＊ 8
小西 哲郎＊ 9 坂井 研一＊10 藤井 直樹＊11
目的

1970年に，スモンは整腸剤キノホルムの薬害として確定した。スモンの後遺症，ADL，福祉介護状況，若年発症スモン患者の問題点などを明らかにする。
方法 2016年度全国スモン患者検診受診者620人（男女比174：446，80.3±8.7歳（平均年齢±標準偏差），平均罹病期間48.9±4.2年）を対象とし，発症年齢が20歳以下の若年発症群75人と，21歳以上の成年発症群645人の 2 群に分けて，臨床症状・障害程度や福祉状況について検討し，各群間で比較した。
結果 歩行障害は，歩行不能ないしは車イスは発症時には全体の59.1％，2016年度検診時現在では21.2％であり，歩行障害の強い割合は，発症時は若年発症群の方が，2016年度検診では成年発症群の方が有意に高かった。視力障害は，全盲あるいは高度障害は発症時に全体で25.2％，
2016年度現在では8.6％で，いずれも若年発症群の方が視力障害の強い患者の割合が高かった。
2016年度の異常知覚は，高度異常知覚は全体で20.8％であったが群間に有意差がなかった。合
併症のうち，ADLに影響を及ぼす脳血管障害，心疾患，認知症は成年発症群に有意に高かっ
たが，関節疾患，脊椎疾患，抑うつは群間に有意差はなかった。成年発症群は，ADL指標のBarthel Index低得点， 1 日の生活が屋内に限られている人，病院・施設への長期入院・入所者の割合が有意に高く，同居家族数，未婚の割合が有意に低かった。障害者手帳は全体の88.4％が取得しており，介護保険は成年発症者を中心に55.8％が認定を受けていた。主に家計を支える人は，若年発症群で配偶者と両親の割合が有意に高かった。主な介護者は両群とも配偶者の割合が44％前後だったが，若年発症群では両親や兄弟，成年発症群では子どもとその配
偶者，介護専門職の割合が高かった。今後の介護についての不安は，全体の60.0％が訴え，各群間に差はなかった。自由記載では，介護者の高齢化，介護者の疲労や健康，身近に介護者がいないなどが多かった。
結論

スモンは，治療効果が乏しい重篤な障害が後遺症として残っている。恒久対策として医療費の全額負担など医療面での対応はなされてきているが，福祉・介護面での患者の不安や要望は少なくない。高齢化による家族の少人数化や独居患者の増加，社会体験や経済力が乏しく，未婚率の高い若年発症患者群の今後の療養支援が課題である。円滑な公的サービスの受給，就労支援など，適切な対応が必要である。

キーワード

スモン，キノホルム，後遺症，福祉，介護，介護保険＊ 1 国立病院機構鈴鹿病院名誉院長 ＊ 2 藤田保健衛生大学衛生学講座教授 ＊ 3 日本福祉大学社会福祉学部教授＊ 4 国立病院機構鈴鹿病院長 ＊ 5 国立病院機構北海道医療センター神経内科医長 ＊ 6 国立病院機構岩手病院長＊ 7 日本大学神経内科教授 ＊ 8 名古屋大学大学院医学研究科特任教授 ＊ 9 がくさい病院長＊10国立病院機構南岡山医療センター臨床研究部長 ＊11国立病院機構大牟田病院名誉院長― 35 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

表 1 対象スモン患者

Ⅰ 緒

言平均発症 平均年齢
年齢（歳） （歳）620 174 446 31.2±6.9 80.3±8.7
75 24 51 15.9±4.9 65.2±5.0
545 150 395 33.3±7.1 82.2±6.8

患者数 男性 女性

スモン（Subacute Myelo‑Optico‑Neuropathy：SMON）は1950年代から70年にかけて日本で多

全体
若年発症群
成年発症群

平均罹病
期間
（年）
48.9±4.249.3±2.848.8±4.3

発した神経障害である1）‑3）。典型例では腹部症

Ⅱ 方状のあとに下肢の痙性麻痺や運動失調による歩法

行障害，異常な冷痛感やビリビリとした異常感覚があり，また視覚が障害され，失明する症例（ 1 ） 検診もあった。障害は上肢に波及することもあり，検診は「スモンに関する調査研究班」班員な最重症例では脳幹が侵され，呼吸障害により死

らびに研究協力者によって行われ，事前に診療亡した。当初は感染症が疑われ，原因不明の難やインタビュー内容について充分なインフォー

病として社会問題になったが，1970年に疫学調

ムド・コンセントを行い，患者の同意を確認し査から整腸剤として使われていたキノホルムがた上で，『スモン現状調査個人票』に記録した。

原因であることが明らかになり4），その後の動検診内容は，病歴（ 5 項目），現在の身体状況

物実験でも確認された。そして，スモン患者に（26項目），現在の医療（ 4 項目），日常生活とよる，国と製薬会社を相手にした集団訴訟が起

ADL（ 5 項目），家族（ 4 項目），介護と介護こり，後日の厚生薬事行政に大きな影響と教訓保険（21項目）であり，今回解析した項目は，

を残した

2）3）

。1980年までに和解調停がなされ，（ 4 ）解析の項に列挙した。

恒久対策として，経済的保証や，原因追及と治療法の開発などともに，国は検診等で予後追跡（ 2 ） 倫理的配慮5）と健康管理を行うことになった。スモン患者に検診時に受診したスモン患者から検診データ

対する検診事業は厚生省特定疾患「スモン調査の解析・発表に関する同意を得た。『スモン現研究班」，引き継いで厚生労働省難治性疾患対状調査個人票』の情報は統計処理に用いるのみ

策事業「スモンに関する調査研究班」（研究代

で，個人が特定できるような形では公表しない。

表者：小長谷正明）で行われて来ている5）。

研究班事務局では，『スモン現状調査個人票』

スモン患者数は，最終的にはスモン調査研究に連結可能匿名化（個人情報を削除，IDを付班によって約12,000人とされたが，これ以上の与）を行い，匿名化した「スモン現状調査個人患者が存在していたと推測されている。2016年

票（写し）」を，研究班事務局から集計担当の度のスモン検診を620人が受診したが，同年に共同研究者（橋本修二）へ移送し，集計した。

1,424人が薬害救済基金からの健康管理手当を調査に先立ち，国立病院機構鈴鹿病院研究倫理

給付されており，これよりやや多いスモン患者審査委員会の承認を得て（平成26年 7 月23日承が存在していると考えられる。症状は多少の変

認：承認番号14‑ 7 ）行った。

動はあるものの現在も続いており，高齢化や合併症による重症化，また，高齢者集団に入りつ（ 3 ） 対象
対象は，2016年度全国スモン患者検診受診者つある若年発症スモン患者など，医療のみならず介護・福祉面でも問題となっている5）。

620人（男女比174：446，80.3±8.7歳（平均年

本研究では，スモン患者の症状や療養状況の齢±標準偏差），平均罹病期間48.9±4.2年）で現況について明らかにすると共に，若年発症患あり，発症年齢によって 2 群に分けて，臨床症者の問題点も検討した。

状・障害程度や福祉状況について検討した（表1）。20歳以下の若年発症群は75人で，成長期で社会的には未成熟な時期にスモンに罹患した― 36 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

表 3 発症年齢別による障害程度の変化〜異常知覚〜

表 2 発症年齢別による障害程度〜歩行障害，視力障害〜（単位 人，（ ）内％）（単位 人，（ ）内％）Ａ発症時歩行*：対象者数
歩行不能・車イス
つかまり歩き杖歩行
動揺歩行
正常
B調査時歩行**：対象者数
歩行不能・車イス
つかまり歩き杖歩行
動揺歩行
正常
C発症時視力†：対象者数
全盲
高度障害
全盲＋高度障害
中等度障害
軽度・正常
Ｄ調査時視力**：対象者数
全盲
高度障害
全盲＋高度障害
中等度障害
軽度・正常

全体

若年発症群 成年発症群555
328(59.1)
114(20.5)28( 5.0)76(13.7)9( 1.6)613
130(21.2)
96(15.7)
142(23.2)
194(31.6)51( 8.3)
547
27( 4.9)111(20.3)
138(25.2)
192(35.1)
217(39.7)
6037( 1.2)45( 7.5)52( 8.6)
197(32.7)354(58.7)75
480
57(76.0) 271(56.5)
13(17.3) 101(21.0)
1( 1.3) 27( 5.6)4( 5.4) 72(15.0)0( 0.0)9( 1.9)75
538
6( 8.0) 124(23.0)
10(13.3) 86(16.0)
15(20.0) 127(23.6)
37(49.3) 157(29.2)
7( 9.3) 44( 8.2)
75
472
8(10.7) 19( 4.0)3(30.7) 88(18.6)
31(41.3) 107(22.7)
23(30.7) 169(35.8)
21(28.0) 196(41.5)
75
5283( 4.0)4( 0.8)12(16.0) 33( 6.3)
15(20.0) 37( 7.0)26(34.7) 171(32.4)
34(45.3) 320(60.6)

Ａ調査時異常知覚：対象数
高度
中等度
軽度
なし
Ｂ発症時からの変化：対象数
悪化
不変
やや軽快
著明軽快

全体

若年発症群 成年発症群591
123(20.8)301(50.9)136(23.0)31( 5.2)
570
93(16.3)
117(20.5)178(31.2)
182(31.9)75
516
11(14.7) 112(21.7)
45(60.0) 256(49.6)
13(17.3) 123(23.8)6( 8.0) 25( 4.8)
72
498
8(11.1) 85(17.1)
19(26.4) 98(19.7)
19(26.4) 159(31.9)
26(36.1) 156(31.3)

注 若年発症群vs成年発症群（χ2独立性の検定），いずれもns：有意差なし

表 4 幼年期発症患者の障害程度
人数（％）

人数（％）

Ａ発症時歩行：対象者数 10
発症時視力：対象者数 10
歩行不能・車イス 10(100.0) 全盲
2(20.0)
つかまり歩き0( 0.0) 高度障害5(50.0)
杖歩行0( 0.0) 中等度障害
2(20.0)
動揺歩行
0( 0.0) 軽度・正常1(10.0)
正常0( 0.0) 調査時視力：対象者数 10
Ｂ調査時歩行：対象者数 10
全盲
1(10.0)
注 若年発症群vs成年発症群（χ2独立性の検定），*ｐ＜0.01，**ｐ＜0.001，
歩行不能・車イス 2( 20.0) 高度障害
3(30.0)†ｐ＜0.005
つかまり歩き0( 0.0) 中等度障害
5(50.0)
杖歩行3( 30.0) 軽度・正常1(10.0)4( 40.0)
動揺歩行正常
1( 10.0)

群であり，21歳以上の成年発症群は545人で，成人となり社会生活を営んでいる時期に発症しⅢ 結た群である。

果

また，若年発症群の中には10歳以下の幼年期発症の患者も少数ながら含まれており，身体的検診では，無記載あるいは無回答は欠損値とに未成熟な時期にキノホルムを服薬しているこ

して処理し，結果の記載においては，表 1 の症とと，幼少時から両親などに擁護されて生育さ例数と異なる時は解析症例数を表示した。

れてきた患者群であるので，別個に検討した。
（ 1 ） 主要症状
（ 4 ） 解析

歩行障害は，発症時（表 2 Ａ）には全体でスモン後遺症の主要症状である，歩行障害，

59.1％が歩行不能ないしは車イスであり，若年視覚障害，異常知覚について各群における障害

発症群は76.0％で，成年発症群は56.5％と群間程度の割合を，発症時と調査時点との間，およに有意差があり（ｐ＜0.01），若年発症群の方び各群間で比較した。また，合併症，重症度，が歩行障害の強い割合が高かった。2016年度検

現 在 の 療 養 の 場，ADLの 指 標 で あ るBarthel

診時現在（表 2 Ｂ）では，全体では21.2％が歩Index，家族数，配偶者の有無，主な家計支持

行不能ないしは車イスであり，若年発症群は者，主な介護者，介護保険の申請と判定度，今8.0％で成年発症群は23.0％で群間に有意差が後の介護不安の内容と見通しの各項目について，あり（ｐ＜0.001），若年発症群の方が歩行障害各群間で比較した。

の強い割合が低かった。

群間の有意差検定は，l×m分割表（χ2 独立
6）性の検定）で行い ，有意水準を 5 ％とした。

視力障害（表 2 Ｃ）は，発症時には全体で25.2％が全盲（4.9％）あるいは眼前指数弁以下の高度障害（20.3％）であり，若年発症群は41.3％で成年発症群は22.7％で群間に有意差が― 37 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

あり（ｐ＜0.005），若年発症群の方が視力障害

群26.5％，若年発症群8.0％にあり，成年発症の強い割合が高かった。2016年度現在（表 2

群に多かった（ｐ＜0.001）。脊椎疾患は全体のＤ）では，全体で8.6％が全盲あるいは眼前指39.8％にあり，関節疾患は全体で36.0％にあり，数 弁 以 下 の 高 度 障 害 で あ り， 若 年 発 症 群 は

抑うつは全体の13.3％にあり，それぞれ群間に20.0％，成年発症群は7.0％で群間に有意差が有意差はなかった。認知症は成年発症群のみにあり（ｐ＜0.001），若年発症群の方が視力障害認め，16.3％であった。

の強い割合が高かった。
2016年度現在の異常知覚（表 3 ）の検討では， （ 2 ） 日常生活動作（ADL）
高度異常知覚は全体で20.8％であり，若年発症

ADLの指標であるBarthel Index（表 6 Ａ）

群は14.7％で成年発症群は21.7％で，群間に有は，20点以下の全面介助，25〜40点の介助量多

意差がなかった。異常知覚の程度についての発

し，45〜60点の介助必要，65〜95点の不自由は症時との比較では，全体の16.3％が悪化，軽快あるが介助の必要なし，100点の問題なしに分とやや軽快を併せて63.1％であり，両群ともほけて，それぞれの群での割合を検討した結果，

ぼ同様の割合で群間に有意差はなかった。

群間に有意差がみられ（ｐ＜0.02），若年発症

10歳以下の幼年期発症患者（表 4 ）は10人い群の低得点者の割合が低かった。

て，全員が発症時に歩行不能であり，現在は1 日の生活（表 6 Ｂ）は，群間に有意差があ20％が歩行不能ないしは車イスである。視力障り（ｐ＜0.001），時々外出やほとんど毎日外出

害は，発症時は 7 人が全盲ないしは高度障害で， を併せた患者の割合は若年発症群で88.0％で，現在は 4 人であるが，中等度障害は 5 人である。

成年発症群は53.2％であった。

合併症は全体の98％にみられ，このうち，ス
モン患者のADLに強く関わる脳血管障害，心（ 3 ） 療養・家族・介護

疾患，脊椎疾患，関節疾患，抑うつ，認知症に施設・病院での療養患者は全体（ｎ＝612）

ついて検討した（表 5 ）。脳血管障害は成年発では13.7％で，若年発症群では2.4％，成年発症群の14.7％のみに認めた。心疾患は成年発症

症群では15.3％と，群間に有意差がみられた（ｐ＜0.001）。
同居家族数（表 7 Ａ）は，群間に有意差がみ

表 5 発症年齢別の調査時合併症の割合（単位 人，（ ）内％）全体
Ａ脳血管障害*
対象者数
あり
なし
Ｂ心疾患*
対象者数
あり
なし
Ｃ脊椎疾患
対象者数
あり
なし
Ｄ関節疾患
対象者数
あり
なし
Ｅ抑うつ
対象者数
あり
なし
Ｆ認知症*
対象者数
あり
なし

若年発症群

成年発症群

611
79(12.9)532(87.1)

750( 0.0)75(100.0)53679(14.7)457(85.3)

611
148(24.2)
463(75.8)75
6( 8.0)69( 92.0)536
142(26.5)394(73.5)616
245(39.8)371(60.2)

75
24( 32.0)51( 68.0)541
221(40.9)320(59.1)

616
222(36.0)394(64.0)7530( 40.0)45( 60.0)541
192(35.5)349(64.5)

608
81(13.3)
527(86.7)

75
11( 14.7)
64( 85.3)

533
70(13.1)
463(86.9)

608
87(14.3)
521(85.7)

750( 0.0)75(100.0)533
87(16.3)446(83.7)

注 若年発症群vs成年発症群（χ2独立性の検定），*ｐ＜0.001

られなかったが，若年発症群に家族数が多い傾向がみられた。婚姻状況（表 7 Ｂ）では群間に

表 6 発症年齢別による日常生活動作と 1 日の生活状況（単位 人，（ ）内％）全体
ＡBarthel Index*
対象者数
20点以下
25~40点
45~60点
65~95点
100点
Ｂ 1 日の生活**
対象者数
寝たきり
ベッド上生活居室・病室内
家・施設内移動
時々外出
ほとんど毎日外出若年発症群 成年発症群619
54( 8.7)34( 5.5)65(10.5)349(56.4)
117(18.9)

74
1( 1.4)2( 2.7)4( 5.4)47(63.5)20(27.0)545
53( 9.7)32( 5.9)61(11.2)
302(55.4)
97(17.8)

618
46( 7.4)
31( 5.0)125(20.2)61( 9.9)228(36.9)
127(20.6)

75
2( 2.7)1( 1.3)5( 6.7)1( 1.3)35(46.7)
31(41.3)

543
44( 8.1)30( 5.5)120(22.1)60(11.0)
193(35.5)96(17.7)

注 若 年 発 症 群vs成 年 発 症 群（ χ2独 立 性 の 検 定 ），*ｐ ＜0.02，**ｐ＜0.001― 38 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

表 8 幼年期発症患者の家庭状況

表 7 発症年齢別による家族と家計状況（単位 人，（ ）内％）全体
Ａ同居家族数（本人含む）
対象者数
606
1人
220(36.3)
2人
214(35.3)
3〜5人
155(25.6)
5 人以上
17( 2.8)
Ｂ婚姻状況*
対象者数606
未婚74(12.2)
死別
222(36.6)
離婚・別居
45( 7.4)
配偶者あり
265(43.7)
Ｃ家計負担者*
対象者数545
本人
334(61.3)
配偶者
106(19.4)
子どもとその配偶者
90(16.5)
両親
5( 0.9)兄弟など
10( 1.8)
Ｄ介護者（複数回答）
対象者数
292
配偶者
130(44.5)
子どもとその配偶者
131(44.9)
両親
6( 2.1)兄弟など
25( 8.6)
介護専門職など
152(52.1)

若年発症群 成年発症群
75531
23(30.7) 197(37.1)
22(29.3) 192(36.2)
28(37.3) 127(23.9)2( 2.7) 15( 2.8)
74532
24(32.4) 50( 9.4)5( 6.8) 217(40.8)6( 8.1) 39( 7.3)
39(52.7) 226(42.5)
74471
41(55.4) 293(62.2)
23(31.1) 83(17.6)2( 2.7) 88(18.7)5( 6.8)0( 0.0)3( 4.1)7( 1.5)30
262
13(43.3) 117(44.7)
7(23.3) 124(47.3)
5(16.7)1( 0.4)5(16.7) 20( 7.6)
11(36.7) 141(53.8)

人数（％）
Ａ同居家族数（本人含む）：対象者数
1人
2人
3〜5人
5 人以上
Ｂ婚姻状況：対象者数
未婚
死別
離婚・別居
配偶者あり
Ｃ家計負担者：対象者数
本人
配偶者
子どもとその配偶者
両親兄弟など
Ｄ介護者：対象者数
配偶者
子どもとその配偶者
両親兄弟など
介護専門職など

102(20.0)1(10.0)6(60.0)1(10.0)95(55.6)0( 0.0)0( 0.0)4(44.4)10
3(30.0)4(40.0)0( 0.0)3(30.0)0( 0.0)62(33.3)2(33.3)2(33.0)0( 0.0)0( 0.0)

表 9 発症年齢別による障害・介護サービスの利用状況等（単位 人，（ ）内％）注 若年発症群vs成年発症群（χ2独立性の検定），*ｐ＜0.001

全体

若年発症群 成年発症群619
547(88.4)
94(15.2)
215(34.7)
111(17.9)
127(20.5)72(11.6)
620
346(55.8)3442( 0.6)31( 9.0)76(22.1)
47(13.7)
71(20.6)45(13.1)
40(11.6)22( 6.4)
3( 0.9)7( 2.0)336
165(49.1)
112(33.3)8( 2.4)51(15.2)
265(42.7)241207(85.9)10( 4.1)4( 1.7)20( 8.3)75
544
63(84.0) 484(89.0)
16(21.3) 78(14.3)
29(38.7) 186(34.2)
8(10.7) 103(18.9)
10(13.3) 117(21.5)
12(16.0) 60(11.0)75
545
14(18.7) 332(60.9)153290( 0.0)2( 0.6)6(40.0) 25( 7.6)1( 6.7) 75(22.8)
1( 6.7) 46(14.0)
3(20.0) 68(20.7)
1( 6.7) 44(13.4)
1( 6.7) 39(11.9)0( 0.0) 22( 6.7)0( 0.0)3( 0.9)2(13.3)5( 1.5)15
321
8(53.3) 157(48.9)4(26.7) 108(33.6)0( 0.0)8( 2.5)3(20.0) 48(15.0)60(80.0) 205(37.6)
54
187
42(77.8) 165(88.2)
10(18.5)0( 0.0)1( 1.9)3( 1.6)1( 1.9) 19(10.2)

10人中 3 人のみで，他は配偶者や両親であり，Ａ障害者手帳：対象者数
取得あり
1級
2級
3級
4 級以下
取得なし
Ｂ介護保険：対象者数
申請あり*
認定結果：対象者数
自立
要支援 1
要支援 2
要介護 1
要介護 2
要介護 3
要介護 4
要介護 5
未認定
不明
Ｃ結果評価：対象者数
妥当性あり
低い
高い
不明
Ｄ申請なし
不申請理由*
必要ない
利用条件に合わない
知らなかった分からない

主な介護者は配偶者と両親，他の家族が同数で

注 若年発症群vs成年発症群（χ2独立性の検定），*ｐ＜0.001

有意差があり（ｐ＜0.001），若年発症群に未婚の割合が高く，成年発症群に死別の割合が高かった。
主に家計を支える人（表 7 Ｃ）は群間に有意差があり（ｐ＜0.001），若年発症群で配偶者と両親の割合が高かった。
主な介護者（表 7 Ｄ）は両群とも配偶者の割合が44％前後とともに高かった。若年発症群では両親や兄弟などの割合が高く，成年発症群では子どもとその配偶者，介護専門職の割合が高かった。
10歳以下で発症した幼年期発症患者（表 8 ）では，10人中 7 人は同居家族数が 3 人以上であり，一方で，未婚は 9 人中 5 人と半数より多かった。主に家計を支える人が本人であるのはあった。
障害者手帳（表 9 Ａ）は全体の88.4％が取得

発症群に高かった。申請者の要介護認定（表 9しており，群間に有意差はなく，認定等級にもＢ）は，申請者全体では「要支援 2 」が22.1％

群間に有意差はなかった。

と最も多く，ついで「要介護 2 」が20.６％で介護保険の申請（表 9 Ｂ）は，全体の55.8％あった。認定度別の割合には若年発症群と成年が行い，群間に有意差あり（ｐ＜0.001），成年発症群との間には有意差はなかった。認定の妥― 39 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

当 性（ 表 9 Ｃ ） に つ い て は， 認 定 者 全 体 の程度は人によって差があり，重度の人は歩行不49.1％が妥当と答え，33.3％が低いと答えた。

能や全盲のままである。発症年齢別の検討では，

若年発症群と成年発症群との間には有意差はな

視覚障害と歩行障害は若い群ほど発症時の重度かった。また，幼年期発症患者は全員申請して障害の割合が高く，2016年度現在での視覚障害いなかった。申請しなかった理由（表 9 Ｄ）はも同様の結果であった。一方，2016年度現在の群間に有意差があり，不申請者全体の85.9％で歩行障害は成年発症群で障害程度が高い割合がは「必要がない」だったが，若年発症群にのみ多かった。しかし，10歳以下で発症した幼年期「利用条件に合わない」が18.5％あった。

発症患者では発症時も調査時点でも歩行障害と今後の介護についての不安は，全体（609）

視力障害が強い人が多く，異常知覚は軽かった。

の60.0％が訴え，各群間に差はなかった。自由幼少時のキノホルム服薬は，視神経と運動神経

記載による不安の内容は，全体で，介護者の高系により重篤な障害をもたらし，それが発症後齢化22.2％，介護者の疲労や健康23.3％，身近

50年近く経った時点でも強く影響していることに介護者がいない12.9％，介護費用負担9.0％， を示している。成年発症群では治療やリハビリ
近くに介護サービス提供機関がないが3.1％でテーション，自然経過などである程度は障害もあった。

回復したが，その後，合併症や加齢による運動能力低下によって高度障害の割合が高くなったⅣ 考察ものと推定される。この成年発症群に障害が強い傾向は，ADLの指標であるBarthel Indexの1970年のキノホルム禁止後，スモンの新規発得点割合でも示されている。また，成年発症群

症患者はほとんどないが，後遺症は残っており，

では，ベッド上生活や室内・屋内で 1 日を過ご

46年を経て患者は高齢化し，障害の状態や日常す人が多く，行動範囲が狭かった。

生活能力，療養状況が変化してきている。検診

合併症のうち，歩行能力やADLに対する影が現在のスタイルで行われるようになった直後

響が大きいと考えられる脳血管障害や心疾患はの1989年度のスモン検診受診者1,125名の平均

成年発症群に高頻度であり，高齢化に伴う現象

年齢は65.5±10.8歳であり，年齢分布は75‑84と考えられる。一方で，脊椎疾患と関節疾患は歳19.1％，85歳以上2.3％であった7）。これに発症年代にかかわらず高率にみられ，加齢によ対し，2016年度検診受診者の平均年齢は80.3±

るとは言い難い。おそらくは長期間にわたる不8.7歳で，75‑84歳42.6％，85歳以上32.6％で，安定な歩行が股関節や膝関節などに影響を及ぼ

受診患者の高齢化は一目瞭然である。なお，従して，障害をより重篤化させてきたと推定され来から女性患者数は男性の2.5から 3 倍とされる。

ているが7）8），その理由は明らかではない。また，

これらの身体的合併症とともにADLに大き少人数ではあるが，幼年時や少年期にスモンにな影響を及ぼす抑うつと認知症の検討では，抑罹患した若年発症群がおり，これらの人が高齢

うつは発症年齢にかかわらず，13−14％にみら期を迎えるにあたっての対応の参考にするためれ，認知症は成年発症群のみにみられた。従来に，成年発症群と対比しながら現状の把握をは，スモンには認知症が少ないと指摘されてい行った。

たが7）8），近年は患者全体の高齢化に伴って増スモンの主要障害である歩行障害と視覚障害，

加してきている5）。斎藤らによる65歳以上での異常感覚については，発症当初に比べて，2016

認知症の有病率の検討では，地域住民での既報

年現在では重症患者の割合は大幅に減少してお告15％に比べて，2012年から 3 年間のスモン検

8）

り，2002年に行った検討でも 同様の結果であ診受診者では10.9％と若干低い9）。スモンの原り，全体としては急性期を過ぎるとある程度は因物質であるキノホルムの持つキレート作用が回復する疾患と考えられる。しかし，後遺症のアルツハイマー病患者の脳に多数出現するアミ― 40 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

ロイドの沈着を抑制するので10），これに関連し居と二人だけがそれぞれ37.1％と36.2％というた事象である可能性も否定できない。しかし，状況であった。主な介護者は，いずれの発症年

50年以上も前に服薬したキノホルムの薬理学的齢の群でも 4 割強が配偶者であるが，成年発症

効果が持続しているとは断定はできない。また，

群では介護専門職の割合が53.8％と高率になり，在宅療養中あるいは施設入所中で，検診を受け

家庭内介護が少なくなっている。高田ら12）13）は，なかった患者は，より重症である可能性があり，

独居スモン患者と非独居患者では身体症状には

スモンでは認知症が少ないとするには慎重を要

明らかな差はなかったものの，独居患者は外出する。

頻度が少なく生活の満足感が乏しいが，都市部

2016年度のスモン検診受診者の身体障害者手での医療・福祉サービスおよび介護サービスの帳保有率は全体で88.4％であり，発症年齢によ利用率は高いと報告している。今後，地方の独る差はなかった。スモンは特定疾患ではあるが，

居スモン患者についての行政機関や介護サービ

介護保険の対象とはなっておらず，65歳未満のス事業所による把握と支援が必要である。

患者は障害者総合支援法に基づく障害者福祉

若年発症群は現在の年齢も比較的若く，成年サービスを利用することになる。事実，幼年期

発症群よりは介護保険への申請者が少なく，と発症者では介護保険の申請者はなく，他の若年

りあえずは安定した療養状態にあると思われる発症群でも成年発症群よりも低かった。まだ年が，今後については楽観できない。幼年期発症

齢が若く，ADLが保たれていることもあるだ

患者は，2016年度検診の受診者数から推計する

ろうが，障害者福祉サービスを受けているので，と，25ないし30人存在していると推定され，他介護保険申請の必要はないと考えたり，制度がの年代の発症群より家族数が多く，主介護者が自分に合わなかったり，知らなかったという理家族である比率が高い。しかし，未婚率は高く，

由で申請しなかった人が存在していると考えら

主な家計支持者は患者本人以外が 7 割を占めてれる。

いる。幼年期にスモンに罹患して障害者となり，一方，介護保険利用については，2016年度の以後ずっと家族に擁護され，その間に社会経験

スモン検診受診者の平均年齢は80.3歳であり，や職業に就いて自らの経済力をつける機会が乏

55.8％が介護保険を申請しており，相当数の患しかった人が多いと考えられ，保護者である両者が公的制度による介護を受けなければならな

親などの高齢化や死亡により，今後の療養・介い状況に陥っていることを示している。田中に護が深刻化することが懸念される。やや遅きによると11），日本における全高齢者での要介護度失しているが，薬害であることをかんがみ，就判定率は， 5 歳刻みで65歳以上2.2％，70歳以労支援や健康管理手当増額などの経済面を含め上4.4％，75歳以上8.0％，80歳以上26.9％，85てより手厚い施策が望まれる。

歳以上45.9％，90歳以上68.0％であり，スモン

スモンは，整腸剤キノホルムによる薬害であ

患者の介護保険申請率は年齢を考慮しても高い。

り，治療効果が乏しい重篤な障害が後遺症とし一方，2016年度検診でのスモン患者の要介護度て残っている。恒久対策として医療費の全額負は要介護 4 〜 5 度の最重症は18.0％であり，日担など医療面での対応はなされてきているが，本の要介護度判定を受けた高齢者での24.3％よ全検診受診者の 3 分の 2 が介護不安を訴えていり低く，また，スモン患者での要支援 1 〜 2 のる。具体的には介護者の高齢化や介護者の健康割合が31.1％であるのに対して，要介護度判定問題などが多い。円滑な公的サービスの受給やを受けた高齢者では26.3％であり，スモン患者

若年発症者問題を含めて，適切な対応が必要ででの要介護度は低く判定されている傾向がある

ある。

11）

本研究は，厚生労働行政推進調査事業費補助という 。
今回の検討では，スモン患者の家族数は，発金難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策症年齢が高い群ほど少なく，成年発症群では独研究事業）「スモンに関する調査研究班」の研― 41 ―

第65巻第 8 号「厚生の指標」2018年 8 月

班平成元年度研究報告書．1990；425‑31．

究費で行った。
「スモンに関する調査研究班」の各班員と研究協力者，同班事務局員，認知症8 ）Konagaya M, Matsumoto A, Takase S, et al. Clini-

介護研究研修大府センター小長谷陽子博士に深cal analysis of longstanding subacute myelo‑opti-

謝する。

co‑neuropathy：Sequelae of clioquinol at 32 years
after its ban. Journal of the Neurological Sciences

文

2004；218（1‑2）：85‑90．

献1 ）Sobue I. Clinical aspects of subacute myelo‑opti-9 ）齋藤由扶子，坂井研一，小長谷正明．スモン検診

co‑neuropathy（SMON）. In Vinken PJ, Bruyn

患者における認知症有病率．日本老年病学会雑誌．

GW, Cohen MM, Klawans H, eds. Intoxications of

2016；53（2）：152‑7．

the nervous system Part 2. Handbook of clinical10）Regland B, Lehmann W, Abedini I, et al. Treat-neurology, vol 37. Amsterdam, North‑Holland,

ment of Alzheimerʼs disease with clioquinol. De-

1979；115‑39．

ment Geriatr Cogn Disord 2001；12（6）：408‑14．

2 ）松岡幸彦，小長谷正明．スモン−over view. 神経内科11）田中千枝子，鈴木由美子．スモン患者の福祉・介

2005；63（2）：141‑8．

護の需給状況−今年度スモン患者検診データから．

3 ） 小 長 谷 正 明． ス モ ン，Brain & Nereve 2015；67

厚生労働行政調査事業費補助金（難治性疾患等政（ 1 ）：49‑62．

策研究事業（難治性疾患政策研究事業））スモンに4 ）椿忠雄，本間義章，星充．SMONの原因−キノホルムとの関連について．臨床神経関する調査研究平成28年度総括・分担研究報告書．

1971；11
（1）
：

126．

2017；163‑8．
12）高田博仁，大平香織，橋本修二．独居スモン患者

5 ）小長谷正明．スモンに関する調査研究．厚生労働に関する検討．厚生労働科学研究費補助金（難治

行政調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事性疾患等克服研究事業（難治性疾患克服研究事

業（難治性疾患政策研究事業））スモンに関する調業））スモンに関する調査研究平成25年度総合報告

査研究平成28年度総括・分担研究報告書．2017；

書．2013；132‑6．
13）高田博仁，大平香織，橋本修二，他．独居スモン

7‑25．
6 ）市原清志．計数値データの検定．バイオサイエン

患者の都会と地方における療養状況．厚生労働科

スの統計学．南江堂，東京，1990；116‑46．

学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業（難7 ）安藤一也．医療システム分科会平成元年度調査ス

治性疾患克服研究事業））スモン関する調査研究平

モン患者の現状．厚生省特定疾患スモン調査研究― 42 ―

成25年度総合報告書．2014；130‑3．