DONNÉES ET SANTÉVALEURS, ACTEURS ET ENJEUXArthur Charpentier et Raphaël SuireMaîtres de conférences, Université de Rennes 1

Les données numériques nous concernent tous. En tant qu’usagers d’objets connectés ou
de services, nous laissons des traces à mesure que nous utilisons, consultons, notifions,commentons des contenus ou des services. D’ailleurs, même quand l’usager ne fait rien,l’objet ou la plateforme qui proposent du contenu sont capables de remonter cette inactivité,
qui constitue bel et bien une information. En soi, chaque trace recueillie isolément donne
peu d’information sur qui nous sommes. Ces données numériques, à condition de savoir
les stocker et les croiser, équivalent à de l’or noir et à un carburant aux performanceséprouvées pour de nombreuses organisations. Cependant, cette exploitation représente àbien des égards une source de tensions entre des usagers sensibles à la protection de leursdonnées personnelles (notion de privacy concerns) et ces mêmes acteurs. Elle interrogeégalement en profondeur le régulateur, car les réels gagnants seront peu nombreux. Il fautentendre ici ceux qui au final vont posséder et capturer la valeur des données agrégées.
Enfin, c’est sur un nouveau terrain de jeu que pourraient s’exercer ces tensions. Et lespromesses associées à la santé connectée sont stratosphériques.

Données en silo vs données
transversalesLa question de la collecte des données, et deleur valorisation, est antérieure à la dématérialisation massive du quotidien des usagers
et des individus. Au premier rang, lesbanques, les assurances, et ensuite les commerces dedétail, tous ont mobilisé des compétences afin de mieux

comprendre les comportements de leurs usagers, defidéliser ces derniers ou de limiter les phénomènesd’antisélection (correspondant notamment au cas oùl’assuré détient davantage d’informations que l’assureur). D’une certaine manière, les données collectéessont circonscrites aux métiers de l’entreprise et aux
usages ou aux services offerts par ces entreprises. Par
ailleurs, elles sont souvent explicitement produites
par les usagers. En dehors de la question spécifiquede l’asymétrie d’information concernant les caractéristiques des assurés, le consommateur qui passe à la

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caisse du supermarché ou qui consomme desproduits bancaires laisse explicitement la trace de ce
qu’il a fait. L’analyse de ces traces fera le reste afin dedéfinir un cluster d’appartenance et formuler des offresplus adaptées à ses pratiques. La dématérialisation
massive du quotidien de l’usager, en particulier à
travers un Smartphone, ne change pas tant soncomportement d’achat au supermarché ou à l’égard desa banque (quoique), mais offre surtout de nouvelles
opportunités de mieux comprendre qui il est, dès lorsqu’il va laisser des traces à bien des endroits. Le
contact client-usager peut alors s’envisager non plus
physiquement, à un moment précis et dans un lieu
défini. Collecter ces données potentiellement massives,
et en retirer de la valeur, nécessite de nouvelles compétences, et les organisations traditionnelles ne sont
pas toujours les mieux placées pour cela.

Que peut-on faire de ces
données massives ?

Comme le rappelle Rochelandet [2010],
l’exploitation des données personnelles se
fait le plus souvent au détriment d’une
certaine forme de respect de la vie privée.
Aussi, plus on utilise intensément le numérique, et cedans des dimensions variées d’usage de services etd’objets (téléphones mobile et fixe, télévision, tablette,
objets connectés, voiture, maison, etc.), et plus ceux
qui offrent ces services en savent à propos des usages
et donc des usagers. L’antisélection, historiquement
en faveur de l’assuré, menace d’être inversée avec desassureurs qui pourraient être plus informés que lesassurés eux-mêmes. On pourra penser à la chaîne demagasins Target, dans la banlieue de Minneapolis,qui offrit à une adolescente de 17 ans plusieurs bonsde réduction nominatifs pour des produits destinés
aux futures mamans (berceaux, vêtements pour bébé,etc.), après avoir prédit sa grossesse [Hill, 2012].
Target avait réussi à anticiper (à partir de produits
achetés davantage – significativement – par desfemmes enceintes), à quelques jours près, à quel stadede grossesse l’adolescente se trouvait. La maladresse a

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été d’envoyer les coupons de réduction par la poste,
le courrier ayant été ouvert par les parents de l’adolescente. Cela a ainsi posé de manière frontale laquestion fondamentale de l’utilisation des données etde l’information qui peut en être extraite.
L’assurance est un transfert de risques (de l’assurévers l’assureur), pour une période donnée, moyennant
le versement d’une prime ou cotisation versée en
début de période. Récolter de l’information pendantla période de couverture ne devrait pas avoir d’impact
sur la prime. Pour autant, le numérique peut changer
la donne et faire évoluer la tarification vers un modèle
de pay-as-you-do. Ainsi le principe de pay-as-youdrive, qui propose de moduler la prime en fonction
de la conduite de l’assuré, utilisé en assurance auto.
Mais à partir de là, les déclinaisons du pay-as-you
peuvent être multiples. Manger, dormir, s’activer,interagir, courir, marcher… autant d’attitudes quel’on peut désormais observer et mesurer à l’aide
d’objets connectés les plus variés et qui impliquentéventuellement une contrepartie monétaire. À labaisse, mais également à la hausse. On pourrait alors
voir ces principes de tarification comme une remiseen cause du mécanisme fondamental de l’assurance,
supposant un calcul de prime ex ante. Mais il est
aussi possible de noter que ces données permettentde réduire le risque d’aléa moral, car les efforts deprévention sont alors observables.
En dehors du champ de l’assurance, la contrepartiede cette divulgation d’informations est une amélioration
de l’offre de services ou des versions – ou déclinaisons –de services en cohérence forte avec les préférences
révélées par les usagers [Varian, 1997]. Cela vautégalement pour des stratégies de discrimination tarifaire, comme le notent Acquisti et Varian [2005].
Une partie du succès d’Amazon, ou encore de Netflix,
repose sur cette maîtrise et l’analyse des traces laissées
sur leurs services respectifs. Des algorithmes fondés
sur du machine learning (ou « apprentissage machine »)permettent de suggérer et d’anticiper des choix et descontenus. De la même manière, en assurance, on
imagine aisément que suivre les traces laissées par un
assuré peut en dire long sur son aversion au risque,Données et santé : valeurs, acteurs et enjeux

sur son niveau de prudence, etc. Alors, qui propose
ces interfaces et ces censeurs ?
Les Gafa (Google, Apple, Facebook, Amazon) et
Microsoft comptent parmi les grandes plateformes
qui sont aujourd’hui en pointe dans cette maîtrise duprédictif et de la qualification fine des audiences
croisées. D’ailleurs, Google travaille désormais avec
les réseaux de surveillance épidémiologique puisque,mieux que les médecins, il sait à partir des requêtes ceque sont les signaux très faibles d’une épidémie degrippe par région, par exemple (Google Flu). Ainsi,
ce sont ces acteurs qui aujourd’hui recrutent massivement les data scientists, ce sont également eux qui
cherchent à agréger toujours plus de services afin deproposer aux usagers des écosystèmes souvent verrouillants pour qui ne les comprend pas [Suire, 2015].
Cet oligopole est la conséquence d’un mécanisme demarché très puissant. En effet, une grande partie de lacréation de valeur repose sur la capacité à capitaliser
et à développer des externalités de réseaux pour les
usagers. Ainsi, l’utilité d’un service ou d’un usageva croître avec le nombre d’usagers du service (sited’échange de biens par exemple) ou avec celui desusagers d’un autre type de service (sites de rencontres
par exemple), de telle sorte que l’on dit souvent que
si les barrières à l’entrée sont relativement faibles surdes marchés inexistants, ces mêmes marchés deviennent très peu contestables une fois des positionsacquises. Les effets de réseaux se nourrissant des effets
de réseaux, la configuration à l’équilibre est souvent
du type winner takes all, ou winner takes the mostplus fréquemment. Comme dans un modèle d’urnede Polya, celui qui part le premier peut durablement
conserver son avantage comparatif [Arthur, 1989]. Il
en va ainsi du marché de la recherche en ligne(Google), du marché de la messagerie Web (Gmail),
du marché des biens culturels (Amazon), du marchédes interactions sociales (Facebook), du marché dustreaming vidéo (YouTube), etc. Beaucoup de prétendants mais finalement peu de gagnants. Le principe
de l’agrégation des services sur une même plateforme
ou de la centralisation des accès à une offre large etdiversifiée de services est la conséquence et la cause decette structure de marché. Ainsi, celui qui utiliserait

une Google Car (qui se conduit seul, rappelons-le),puis qui commanderait un dîner à partir de soncompte Gmail et qui paierait avec son compte
Google Wallet dirait en l’espace de très peu de temps
à Google où il est, quelle est la vitesse du véhicule, ce
qu’il va manger, combien de personnes seront là, etc.
Un profilage à la valeur conséquente.
L’exploitation de ces données personnelles se fait
parfois à l’insu des usagers mais aussi avec leur assentiment, ceux-ci n’étant pas prêts à supporter les coûts
d’une solution dite « pro-privacy ». Au fond, l’on fait
avec le plus simple, car c’est toujours le principe demoindre effort qui domine ; chercher une alternative
et comprendre comment se rendre anonyme restecoûteux [Acquisti, 2004]. Il n’en reste pas moins que
les entreprises du numérique (ou pure players) sonttrès souvent « data driven » et savent, presque parconstruction, que l’exploitation de ces données
constitue une grande partie de leur valorisation. Ce
n’est souvent pas le cas des entreprises traditionnellesqui s’engagent avec plus ou moins d’entrain sur lavoie de la transformation digitale. Le marché dela santé connectée n’échappe d’ailleurs pas à cetteobservation. Il est actuellement en pleine ébullition, et
beaucoup d’acteurs prennent position ou renforcent
des positions déjà acquises.

Le marché de la santéconnectée

L’idée qu’avec une vie numérisée il y aurait
une opportunité pour rendre nul unrisque d’aléa moral est à relativiser. En effet,s’il est théoriquement possible d’agréger
l’ensemble de l’information et le comportement del’usager à partir des traces qu’il laisse, alors le contrat
qui lui est proposé et la prime associée pourraient êtrejuste en proportion du risque assuré. On en est loin.
D’abord parce que ce marché est aujourd’hui particulièrement balkanisé – et très loin d’un pointd’équilibre – et ensuite parce que les données de santésont hautement sensibles.

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La première source de données numériques individuelles et de santé est liée aux objets connectés, eten particulier à tous ceux qui permettent de mesurer
une performance ou une action individuelle (quantified self ). C’est un marché dynamique avec des objets
populaires, bracelets (Fitbit), montres (Apple, Samsung,
Nike, etc.), mobiles (Runkeeper, Runtastic, etc.), qui
capturent les pas, le poids, les courses à pied, etc.
Ce sont des assistants individuels qui fonctionnent
en silo et qui peuvent aider, tels des « concierges », à
améliorer sa qualité et son hygiène de vie. Évidemment, multiplier les objets et des systèmes non interopérables est peu pratique pour l’usager et pousse à
une standardisation ou à un accès unifié à ses objets.
C’est le sens du HealthKit d’Apple, qui permetd’alléger le travail des développeurs d’applications
santé en utilisant des briques logicielles simplifiées.
Samsung avance d’ailleurs dans le même sens avec leSimband. Nous pourrions également évoquer IBM,qui, pour asseoir sa position dans le domaine del’e-santé avec son supercalculateur Watson, vientde faire l’acquisition de la société Truven Health
Analytics et de récupérer, contre 2,6 milliards de dollars,les profils de 215 millions de patients ainsi que desinformations sur de nombreux cliniciens et épidémiologistes et autres personnels de santé.
Fin avril, le New Scientist (1) révélait que les dossiers
médicaux de 1,6 million de patients londoniens (touspatients de trois hôpitaux gérés par le National
Health Service) avaient été transférés à une entrepriseappartenant au groupe Google. Le but annoncé était
de tester des algorithmes d’« apprentissage machine »sur des patients souffrant d’insuffisance rénale aiguë.
Des données importantes – sur un historique decinq ans – pour aider à détecter et à guérir de telles
maladies ont ainsi été transférées, mais aussi desdonnées sensibles (tous les rapports quotidiens del’hôpital, les résultats d’examens mais aussi lesmentions d’overdoses, avortements, VIH, etc.). Ces
données sont bien évidemment à très haute valeur car
non seulement elles permettent, à l’échelle d’un pays,d’orienter une politique publique de prévention derisques sanitaires mais aussi, à l’échelle des particuliers,
de limiter les risques d’accidents et/ou de traitements

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individuels coûteux. Ainsi en va-t-il, une nouvellefois, de Google, qui sait, nous l’avons évoqué, quel
conducteur nous allons être, l’énergie que nous
consommons (thermostat et maison connectés) maisqui sait aussi le nombre de pas que nous faisons, notre
rythme cardiaque, etc. « Don’t be evil » est la devise deGoogle. On aimerait le croire, mais les possibilités descapteurs n’ont pas de limites tant que la promessede mieux-être suscite l’adhésion et que le coachartificiellement intelligent convainc. À moins que lesassureurs, encore attentifs, n’entrent dans la partie.
Ce sont en effet les premiers intéressés par cettemaîtrise de la quantification du soi. Non seulement,comme beaucoup, ils amorcent leur transformation
digitale avec retard mais stratégiquement une question
reste ouverte. Comment, dans un contexte dejeu à somme nulle, encourager seulement les bonscomportements sans jamais sanctionner les mauvaisélèves ?

Les différents acteurs de lasanté connectéeÀl’évidence, cette maîtrise à 360 degrés
du comportement est hors de portéedes assureurs. Il est par conséquent fort
probable que des alliances avec les industries numériques soient à attendre. Cela peut êtreau gré des concepteurs d’objets connectés (voiture,bracelets, etc.) ou alors avec les Gafa, qui sont lesmieux placés concernant cette maîtrise omnicanale
du comportement. Ils peuvent également s’engager
dans des consortiums de plateformes plus ou moins
ouvertes de données de santé (Human API,
healthCare.gov, etc.) avec un objectif d’interopérabilité des acteurs et des formats de données.
Mais les assureurs pourraient également faire lechoix d’accompagner tout simplement les usagers (ouInternet) dans l’utilisation des « traqueurs » de santéen devenant un partenaire au long de la vie et endéveloppant un lien de proximité avec les assurés[Best, 2015].

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Et puis, comme souvent sur les marchés numériques, il y a les disrupteurs de la chaîne de valeur.
Ceux que l’on n’attend pas et qui peuvent modifieren profondeur le paysage en redistribuant la valeurdes données numériques. C’est le cas de Lenddo, qui
cible les individus des pays en développement, envers
lesquels les méthodes de scoring traditionnelless’avèrent très discriminantes (peu de revenus stables,pas de logement, etc.). Dès lors, lenddo.com propose
d’estimer, à partir des liens sociaux dérivés des profils
numériques (Facebook, Twitter, LinkedIn, etc.), qui
est l’usager et d’établir un indicateur de confiance qui
est revendu aux prêteurs ou aux assureurs. Au fond,la nature et le type de nos interactions sociales
numériques se substituent au scoring traditionnel.
C’est d’ailleurs une intermédiation qui pourrait se
généraliser avec l’apparition récente des data brokers[Tanner, 2016]. Ce sont des intermédiaires qui
achètent des données de santé aux usagers et lesrevendent à qui est susceptible de les convoiter. La
réglementation autour de ces acteurs est encore très
flottante, et les usagers peuvent ne pas savoir ce quel’on saura d’eux après agrégation de différentes
données, cela laissant potentiellement le champ libreà des stratégies particulièrement discriminantes àleur endroit.

Quelle place pour la vie
privée ?

Comme le notaient Acquisti et Varian [2015],
les firmes collectent des données non seulement pour discriminer par les prix maiségalement pour personnaliser leurs offres
en les associant à des services complémentaires, eux
aussi davantage personnalisés. Cette stratégie devrait
augmenter le coût d’opportunité de l’anonymat.
Dans ce contexte, prétendre vouloir avoir une vie
privée devient forcément suspicieux. Posner [1981]
fait ainsi le parallèle entre la notion de privacy et cellede « vice caché » en droit commercial. La privacy
serait une forme de « protection légale illégitime despratiques fondées sur la tromperie », pour reprendre

la terminologie de Rochelandet [2010], en instaurant
une rente de situation à l’avantage des individus
bénéficiant d’une asymétrie informationnelle juridiquement protégée. Hermalin et Katz [2006] notent
que, dans le contexte de l’assurance santé, en cas
d’information parfaite, les personnes en mauvaise
santé (ou susceptibles de l’être) se verraient infliger
des prix plus élevés, et donc certaines d’entre elles
seraient probablement exclues du marché. En
l’absence de privacy, lorsque les individus sont obligésde divulguer leur état de santé, il y a une forte
incitation à ne pas effectuer d’examen de santé, ce qui
pourrait constituer un des travers de cette approche.
Marisol Touraine vient de rappeler que les assureursn’avaient pas la possibilité de collecter les données
individuelles de santé. Une réglementation « en silo »qui n’augure rien de bon, puisque les Gafa collectent
comme ils l’entendent, et souvent de manière très
partielle et incomplète, des données sur les comportements individuels, y compris ceux ayant trait à lasanté. « Ignorance is bliss », comme on dit, en espérant
que l’ignorance soit autant du côté de l’assuré que decelui de l’assureur. Elle l’est sans doute beaucoup
moins du côté des géants du numérique.

Note
1. Revealed: Google AI Has Access to Huge Haul of
NHS Patient Data”, newscientist.com, 29 avril 2016.
https://www.newscientist.com/article/2086454-revealedgoogle-ai-has-access-to-huge-haul-of-nhs-patient-data/

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