「ぽ〜れぽ〜れ」通巻465号●2019年4月25日発行（第３種郵便物承認）「認知症の人も家族も安心して暮らせるための要望書（2019年版）」まとまる！

３月28日に内閣官房長官、
厚生労働大臣に提出

これまでの様々な調査やアンケートに寄せられた声をもとに、また各支部の皆さんからの声も反映し、検討を重ねてきた「安心要望書 2019 年版」がこのほど完成しました。さっそ
く、３月28日に内閣官房長官、厚生労働大臣に提出しました。
５月号から、この要望書の解説を１年にわたり掲載するにあたり、鈴木森夫代表理事から〈「家族の会」の要望活動の歩みと位置付け〉について、鎌田晴之介護保険 ・ 社会保障専門委員会委員長から〈本要望書の構想から提出に至るまで〉について報告します。

〜解説「安心要望書（2019年版）」理解のために〜「家族の会」の要望活動の歩みと位置付け
要望・提言活動により、制度・施策が前進

代表理事

鈴木 森夫

として、サービスを受けられる量を減らしたのでした。また、それまで保険給付の対象であった施設入居時の食費や部屋代を徴収するようにもなりまし1980 年、「家族の会」は「自分たちの暮らしや健た。2015年の法改定では、利用料の２割負担、特養康は自分たちで守る」 ことを基本に結成されまし

入居を要介護３以上に限定するなどの施策を導入した。互いに励ましあい、助けあって、生きる力と勇ました。さらに、現在は、一部の人に３割負担まで気を湧かす当事者活動とともに重視してきたのが、拡大されています。私たちはせっかく誕生した介護「介護の社会化」と「認知症になっても安心して暮保険制度が、後退に次ぐ後退を強いられていること

らせる社会」づくりでした。

に反対して声をあげています。

1982年に厚生省に最初の要望書を提出して以来、てきました。その結果、様々な制度の充実と向上がしっかりした調査に基づく要望が成果を生むはかられ、徐々に認知症施策は進み、2000年からは「家族の会」の要望活動は、会員などを対象とし介護保険制度が始まりました。私たちは、これを介たしっかりした調査研究をもとに行ってきたことに護を家族だけに押し付けず、社会的に支える道を開特徴があり、認知症に関する社会的な動きに影響をいたものとして歓迎しました。

与えました。たとえば、1991年の「初老期痴呆介護

毎年のように国や自治体に対して要望や提言を行っ

当初の介護保険制度は寝たきりの人をモデルとし実態調査」により65歳以上でないと介護サービスをた仕組みだったため、認知症の人には不都合な点も利用できない状況を明らかにし、翌年、「初老期のありましたが、「家族の会」の要望により、国も認

痴呆性患者及び家族に関する要望書及び提言」を国知症に対応するように改善を進めました。このころに提出しました。この要望に対して、厚生省は老人

までは、わが国の認知症施策は右肩上がりに向上し

保健法改正で「65歳未満の初老期痴呆患者が老人保てきたと言えます。

健施設に入居可能になる」などの項目を加えること

制度・施策の後退を押しとどめる役割
制度充実の流れに暗雲が立ち込め始めたのは、2005 年の法改定でした。 介護予防の名目で「要支援」 が「要支援１」 と「要支援２」 に分けられ、「要介護１」に該当した人たちを要支援にふるい落❹

で、一部ですが、若年性認知症の人のサービス利用が可能になりました。その後、介護保険制度の特定疾病として「初老期における認知症」が指定されるきっかけにもなりました。
「安心要望書（2019 年版）」により、そのような成果をぜひ生みだしていきましょう。

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻465号●2019年4月25日発行（第３種郵便物承認）「安心要望書（2019年版）」の構想から完成、提出まで
介 護 保 険・社 会 保 障 専 門 委 員 会 委 員 長 鎌 田 晴 之「 安 心 要 望 書（2019 年版）」 は、 鈴木代表が述べているように、これまでの様々な会の取り組みの歴史の上に出来上がったものです。
昨年６月の総会で、制度後退が強まる状況を受けて、「安心要望書（2016 年度版）」（以下「2016年版」）

厚生労働省にて。

の改定版を出す必要が確認 （左から）長谷川理事、大島一博厚労省老健局長、鎌田委員長、鈴木代表、花俣・田部井副代表されました。総会翌日の交流分科会では、介護保険ました。この間に寄せられた意見にも気づかされる制度の問題点を探る討論を行い、この討論を布石と事が多く、項目の新設にもつながりました。項目数

して、全会員を対象とする「介護保険困りごとアン

が「2016年版」の58から、「2019年版」の110に倍増

ケート」を実施しました。その結果、289通の回答をしたのは、より一層「困り事」が多くなった事の表

いただき、内 200 通が介護中または介護経験者で、

われといえるでしょう。このようにアンケートをは認知症の人本人からも３通が届きました。回答者のじめとして、寄せられた多くの意見によって、「2016

７割が介護中または介護経験者であることから、制年版」を一新した要望書が完成したわけです。

度の不備や不足の様子がよく伝わる、内容の濃い回答が得られました。 アンケートの集計を続ける一

要望内容が多岐にわたっているため、これまでの方、「2016年版」についての検証作業も行いました。

ように厚生労働省だけでなく、関係８省庁にこの要望書を届けることとし、３月28日に、鈴木代表と４寄せられた「生の声」に託された思いを要望とし名の理事で、内閣官房と厚生労働省に届けました。

て文章化するにあたり、意見を寄せてくれた方には、

厚生労働省では、要望書を受け取った大島一博老健

可能な限り直接連絡を取り、その趣旨を確認しまし局長は「お気持ちはよく理解できます…」と、うなた。時には、いつのまにか電話相談のようになった

ずきながら応対されましたが、この後が大事だなと事もありましたが、要望の切実さを共感しながら文感じました。

章化するエネルギーになりました。 こうしてまず鈴木代表が日ごろ言われている、この「みんなで「たたき台」を練り上げ、さらに数回にわたり意見作った要望書」を、認知症になっても安心して暮ら募集を行い、幾度となく意見交換、議論を積み重ねせる社会を目指して活用していきましょう。

５月号からります。こうした項目を中心に、３月まで一年間にわたり、『解説 ：「安心要望書（2019 年版）」を『解説：「安心要望書（2019年版）」』の連載を開始○解説の順番は、必ずしも番号通りでないこともあり○完成した「安心要望書（2019 年版）」 の全文を○ご質問やご意見を歓迎します。どしどしお寄せく「ぽ〜れぽ〜れ」５月号に挟み込みますので、ぜひ全文を読み込んでください。
○大事でしっかり共通理解を図りたい項目、また、一読してわかる項目と少しわかりにくい項目があ連載します。
ます。お手元に全文を置きながらお読みください。
ださい。
「家族の会」編集委員会宛
F A X 075‑811‑8188
Eメール office@alzheimer.or.jp

❺

本人
登場

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻465号●2019年4月25日発行（第３種郵便物承認）

私らしく仲間とともに渡 邊 康 平 さん

76歳・香川県支部

162

No.

日本電信電話公社（現 ・ NTT）の機械課職員として勤務、のち観音寺市民主商工会に勤め、長年、地域でボランティアや自治会の世話役などで活躍されてきました。診断後の現在、三豊市立西香川病院のオレンジカフェで非常勤相談員として勤務しておられます。
いただいた原稿をそのままご紹介いたします。
（編集委員 松本 律子）

認知症と診断されて奈落の底に知症になったので、よろしくお願いします」と伝診断される前から、「少しおかしいな、仕事のえていってくれました。それから「庭の花が咲い

疲れかな」と思っていました。運転していて道がたよ、見に行こう」と外へ少しずつ連れ出してく分からなくなって帰れなくなったり、簡単な計算れ、自分で気持ちを整理していきました。

を間違うようになったりしました。72歳の時、家族と会話していて、すっぽり記憶がなくなってい碁会所が地域のつながりを感じる場所

たらしく、家族が近くのクリニックに連れて行っ囲碁は昔から好てくれました。そこで、「脳血管認知症です。車きで、診断後は行の運転もやめてください」と言われました。「信けていませんでしじられない、そんなはずがない」と思いました。

たが、外へ出かけ数ヵ所で診察を受けましたが、どこに行っても同られるようになっじ診断でした。絶望を感じ、２〜３ヵ月で体重がて、再び通い始め23キロも落ちました。

ました。認知症で碁会所での様子（左が渡邊さん）

一番ショックだったのは、認知症と伝えた人かあっても、 真剣勝負でたたかってくれ、 それがら「あなたの血筋はそんなんですか」と言われたこ「平等に扱ってくれている」と感じます。多いととです。
認知症への偏見を感じました。
しばらく何きは週５回くらい通っています。私にとって碁会もする気がおきず、
家で引きこもった状態でした。

所は、「自分を少しずつ取り戻せるいい場所だ」

妻のサポートで少しずつ自分らしさを取り戻す
妻ができることを一生懸命してくれ、常に寄り
奥さま︵左︶と一緒に

情報

コーナー

今はオレンジカフェが生きがいです！

添っ てくれまし

来られた認知症のご本人が、最初はうつむいて、た。一番は「自尊なかなかしゃべれない方が、数回来られると、生心を傷つけないよ

き生きした表情で、たくさんしゃべってくれ、元うに」とサポート

気になるんです。
こんな様子を見て私も嬉しくて、してくれました。

今はオレンジカフェで働くことが生きがいです。

近所の人にも、「認（次号でオレンジカフェでの様子を紹介します）

本人交流の場（詳細は各支部まで）

宮城◉5月2日（木・休）・16日㈭10：30〜15：00／翼のつどい→南光台市民センター
山形◉5月15日㈬13：30〜15：30／「なのはな」→さくらんぼカフェ
埼玉◉5月18日㈯11：00〜14：30／若年❻と思います。

のつどい・深谷→フラワーヴィラ
神奈川◉5月24日㈮11：00〜15：00／若年性認知症よこはま北部のつどい→中山
地域ケアプラザ静岡◉5月14日㈫10：00〜13：00／若年性のつどい→富士市フィランセ西館
愛知◉5月11日㈯13：30〜16：00／「元気かい」→東海市しあわせ村
三重◉5月19日㈰13：30〜15：30／若年のつどい→四日市総合会館
京都◉ 5 月 6 日（月・休）13：30〜 15：30／若年のつどい→京都社会福祉会館
広島◉ 5 月 4 日（土・祝）11：00〜 15：30／陽溜まりの会東部→福山すこやかセンター
愛媛◉5月24日㈮13：00〜15：00／若年性つどい→愛媛県看護研修センター
長崎◉5月18日㈯13：30〜15：30／若年性認知症の人と家族→小鳥居諫早病院

会員さん「ぽ〜れぽ〜れ」通巻465号●2019年4月25日発行（第３種郵便物承認）

お便り

からの

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」はがき、
支部会報から選び掲載しています。

お便りお待ちしています！
〒602-8143 京都市上京区猪熊通丸太町下ル
仲之町519番地 京都社会福祉会館内〈「家族の会」
編集委員会宛〉)$;
EメールRIILFH#DO]KHLPHURUMS

悩んでいるご家族に良い知恵があればお寄せください。

ぽ〜れぽ〜れ２月号「対応に苦慮しています」を読んで幻視への対応の工夫
●福岡県

Ａさん

70歳代

女性

いかと思います。夜の不眠は少なくなるかと思います。大変でしょうが、お母さまのお気持ちに寄り添ってあげられますように！

私の夫もレビー小体型認知症を患い、７年余の闘病の末、昨夏亡くなりました。幻視、幻聴のひどい時期には、「見知らぬ男性が 10
人も自分の部屋に来ていて恐ろしい」と訴え

根気よく付き合いました
●鹿児島県

Ｂさん

50歳代

女性

たり、
「お食事の時にお腹を空かした女の子が隣の席にいるのに、この子の分はどうする

私の実母は80歳過ぎから認知症を発症し、のか」と心配したり等々がよくありました。

「家族の会」の世話人さまには大変お世話にそんな時、 私は「そんなことはないでしょなりました。８年間、娘一人でどうにか母をう」と否定したりしないようにして、「それ介護し、自宅で最期まで看取ることができたは大変ね、私がちゃんと話をして帰ってもらこと、感謝です。

うから、心配しないで」とか、夫が安心する

レビー小体型認知症の介護は、初期・中期

ように対応していました。そうすると次第にが振り回されて介護する方が参ってしまいま

落ち着いてきましたので、少しのご参考になす。私は根気よく付き合い、環境を整えて、ればと思いお便りしました。

母と目が合うと必ずにっこり笑って挨拶する

お元気で、 お散歩に出られるようでした

ことが日課でした。リアルな言動なため、介ら、お勧めします。寒くない日には戸外に出護者も真剣に受け答えして信頼関係を保つこて、あちこちのお庭の花などを、「ほら、ことが大切です。介護中は困惑することばかりんな花が咲いているよ」とか話しかけながらでしたが、 動けるうちに母と旅行に行っ た

散歩してみられてはいかがでしょうか。もしり、会話も楽しめる時期がもてて良かったと

歩行が困難なようでしたら、車椅子散歩もい思っております。

週２回のホッとした時間会った医師から「家族の会」のことを教えて

●千葉県

Ｃさん

60歳代

女性

いただきました。同じ境遇の方々は、どのように対処していらっしゃるのか参考になれば70歳代の夫は、昨年秋にアルコール性認知と、入会を決めました。今は、この２月から症と診断を受けました。夫との毎日に精神的行き始めた週２回のデイサービスの日が私のに疲れ、逃げ出したいと思うこともたびたびホッとした時間です。

あります。そんな時に、オレンジカフェで出⓬「ぽ〜れぽ〜れ」通巻465号●2019年4月25日発行（第３種郵便物承認）

四季の花々に母を思う
●三重県

Ｆさん

50歳代

女性

母が亡くなってから１年あまり。
「誰の世話にもなりたくない」と日ごろから言い続け冷静に平常心で…
●京都府

Ｄさん

70歳代

男性

妻は一昨年の夏ごろから、探し物を毎日、毎晩のようにしていましたので、いつも高血
圧症のため通院している病院の神経内科で検査をしていただきました。パーキンソン病の疑いと、またレビー小体型認知症ではないかとの検査結果でした。以後、認知症のことを調べたり、 書籍を購入して、 少しずつです
が、勉強するようになりました。もちろん妻への対応も学習し始めたところです。不安は大きいですが、冷静に平常心でヘルプしていけたら良いと思っています。

ていたとおり、母の死は本当に突然でした。
数年前から「泥棒が入った」と言っては警察に連絡をしたり、私に電話をしてきたりがあり、「認知症の症状では？」と思いながらも、喧嘩になりそうで母には受診を言い出せずにいました。母が亡くなり家を片付けていると、几帳面だった母の台所とは思えないよ
うな乱雑な引き出しの中、封を開けて少し使っただけの日用品が次から次へと出てきました。私たち夫婦が訪ねると手作りの料理ではなく、出前のお寿司を出してくるようになったのも、お料理が思うように作れなくなってきていたからかと納得しました。自分にも他人にも厳しい凛とした母だったので、老いていく自分と向き合うことは苦しかったのではと思います。今さらですが、私には何ができたのかと考えます。喧嘩をしてでも受診させるべきだったのかどうか…。皆さんは受診やそろそろ会いに行こうかな
●群馬県

Ｅさん

50歳代

女性

ショートステイの長期利用が始まり、早３週間が経とうとしています。母は帰ろうとし治療に迷ったことはありませんか。
庭を眺めると、水仙・椿・福寿草と母のかわいがっていた花々が今年も咲いています。
「お母さんの好きな花が咲いたよ」と仏壇に花を供えました。

てウロウロすることがあっても、「今日は泊まる日だよ」と声をかけると素直に戻り、穏
やかに過ごせているとのことでした。デイの時は感情の起伏が激しい時がありましたが、手におえなくなっています

それもないそうです。

●神奈川県

母にも、私にも、良いタイミングで長期利用に入れて本当に良かったです。周りの方々、
特にケアマネさんに感謝の気持ちでいっぱいです。１ヵ月ほどしたら慣れてきて、会いに行っても大丈夫だと言われているので、そろそろ行こうかなと思っています。「私のこと忘れてないだろうか？」「帰りたいと泣かれないだろうか？」「どんな話をしようか？」など、いろんな想いがあふれてきます。

Ｇさん

50歳代

女性

80歳代の実父は昨年夏ごろより、認知症の症状が出ていましたが、どうしても受診してくれません。昨年末、頭を打ち、初めてMRI
は撮りましたが、やはり、その後は通院を拒否しています。しかし、徘徊や排泄の失敗が多くなり、同居している実母や兄の手におえなくなっています。
※お名前はイニシャルではありません。
年齢は「50歳代」等で表記しています。

⓭