News Letter

DECEMBER, 2012 No.15【今号のイチ押し !】国際保健協力市民の会・山本裕子さん

なぜ外国人 HIV 陽性者支援 ? そこに日本が見える ........ 1 面【NEWS とエッセイ】HIV 陽性者は早く年をとる ?

医療界のホットな話題について山元先生から ................. 2,3 面【POSITIVE ワイド】特集・動くHIV 陽性者たち

支え「られる」だけじゃない、みずから動く姿を特集 ....... 4,5 面

編集発行／特定非営利活動法人日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス〒162-0045 東京都新宿区馬場下町60 まんしょん早稲田401［TEL］03-6233-7023（平日13:30 〜19:30）［FAX］03-6233-7024 ［E-mail］info@janpplus.jp ［ホームページ］http://janpplus.jp/【JaNP+ の広場】活動告知板、列島 西から東から ほか

台湾の HIV 陽性者支援団体を訪ねました ! ..................6,7,8 面

その人が紡ぐ生活圏のなかで最善のHIV医療をアレンジする
外国人支援から見えてくる日本の課題──
昔、病棟看護師だったときは、HIV の患者さんに立場上いろいろ教育的なことを言ってなんですね。そこが私が NGO で働こうと思った理由だし、NGO の魅力だと思う。

いたけど、表面的だったなぁって、今なら思え

いま地域って言ったけど、行政区域や住んます。その後に青年海外協力隊で行った途でいるところに限りません。たとえば外国人で上国での経験は強烈で、陽性だと結婚が破HIV 陽性の人がいて、その人は家族など身談になるからパートナーに言わないと決めてい近にある関係のなかにいて、カトリック信者だ

たり、婚姻に生活がかかってるなかで医療者ったら教会の人脈にも支えられていたり、そのが上辺だけなことを言っても無意味。もちろ

まわりには日本人や病院やかかわっている他

んそれは日本でもそうだったはずだけど、病院の NGO があったり、さらに入国管理局や大時代は個々の患者をどう治療し、どういう治使館もあり、それら当人を軸にした関係の網

療環境がいいかといった問題を出ることがなのなかでどうやってその人に最適な保健・医

くて、その人が退院した先にどんな暮らしや療環境を実現していくか。その関係性、生活関係性があるのか、そこまであまり配慮できて圏のことを地域ととらえています。私たちはそいなかったですね。海外に出て、はじめて日こへ介入していくわけですね。それは行政区本にいたときの自分の足らなさが見えました。

域に拘束される行政や保健所には難しい面

いま、在日外国人の健康支援にかかわっもあります。区割に関係なく動ける私たちに対ています。外国人のケースを抱えた行政やしてむしろ行政は、NGOとの、あるいは NGO

医療機関からの電話相談では、言葉が通じ同士の連携を進めるリーダーシップを発揮しなくて本人のまえに違う人に陽性を告げたり、てもらえたらと思います。

人権侵害事例も散見されます。なので、電話

国際協力というと、自分には縁遠い、高邁してきた行政や医療機関と患者さんのあいだな話と思うかもしれません。しかし、外国人のに入って、患者さんの利益になるようアレンジ

問題に接して見えてくるものは、むしろ日本のするケースワークになることもあります。もちろ

あまりにも問題の多い現実です。日本人 HIV

ん私たちですべて担えるわけではないので、陽性者のかたも、機会があれば在日外国人

現場の人の現場力をあげていってもらえるよHIV 陽性者が置かれている問題を知ってみ（結う応援する。相談者と陽性者との「ハブ」てください。自分に照り返すものの多さに気節点）になっている感じですね。

づけることでしょう。そのとき、上からの慈善的HIV に限らないでしょうが、結局、病気をな「国際協力」ではない、地球上でだれもが治療して家に帰すだけじゃ根本的な解決にな

健康を維持しながらともに生きるための「グロらない。個々人が健康に生きていくための知ーバルヘルス」という考えがイメージできると識やスキルをもったり、地域にそれをサポート思います。（聞き手：長谷川博史〈JaNP+ 代表〉）

やまもと・ゆうこ SHARE 国内保健事業担当、看護師、保健師。1999 年からACC（国際医療研究センターエイズ治療・研究開発センター）
で 4 年間、病棟看護師。その後、中米ホンジュラスでの青年海外協力隊活動、大学院での国際地域看護という分野の研究等を経て、3 年前から現職へ。

（認定）特定非営利活動法人

シェア＝国際保険協力市民の会（SHARE）

山本裕子 さんする関係を作っていかないと、おなじ繰り返し

photo: toboji

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2 【 NEWSとエッセイ 】

News Letter

JaNP+トークライブ、150人が聞き入る
第2回 AIDS 文化フォーラム in 京都「エイズを知ろう、エイズで学ぼう」
をテーマに開かれた、AIDS 文化フォと、古い人には古橋悌二氏（1995
ーラムin京都も今年が2回目。京都と言う
年エイズ合併症で逝去）
らのパフォーマンス集団「ダムタイプ」や、エイズポス

タープロジェクトなども思い出され、じつはエイズカルチャーにはなにかと深いかかわりのある町でもあります。

10 月6、7日、その京都は同志社大学新町キャンパスで開催された今年のフォーラムで、JaNP+も全体のオープニングの位置づけで、6日午後
1 時から90 分間の全体会「HIV 陽性者はいま〜 AIDS GOES ON」
を企画・運営しました。3 人の、全国各地（東京、名古屋、広島）から参加した
HIV 陽性者スピーカーがそれぞれのストーリーを語り、JaNP+ 事務局・高久からは HIV 陽性者が置かれている状
況やJaNP+の活動を紹介しました。会場
は立ち見も含め150名以上の聴衆であふれ、HIV 陽性者のリアリティーに熱心に聞き入っていました。
スピーカーに立った3人のかたのお話をご紹介します。
会場の模様。

B さん（名古屋）
自己紹介では映画の趣味など語り、陽性者も「フツー」の人間であることをアピール。ちなみに好きな映画はアメリカンドラマ。目下「glee」にハマり中とか。

2003 年、保健所で告知。当初は絶望感、不安感、自己否定感に揺れます。仕事や恋愛、夢はどうなるのか悩み、重荷を背負い、不安だらけのまま病院へかかりました。しかし主治医に「死ぬ病気ではない、生活をかえる必要がない」と言われ、不安感が一気に消え安心。とはいえ、同時に通院に対する「負担」が生まれ、スッキリしないもやもや感、漠然とした不安感が続きました。
しかし、カウン
セリングを受けるなか、いろいろな気づきがあり、今までどおり僕は僕の人生を歩めばいいと思えた、といいます。
その後、仕事は転職し別業種に就きましたが、社長や人事には通院や体調不良時のため病気のことは伝え、さいわい理解ある人たちで職場には恵まれています。また、地元で始めた陽性者の交流活動のなかでいまのパートナーとも出会い、同居を開始。双方の両親にも紹介しあい公認の仲だそう。
最後にみさんに問いかけてみたい、検査もせず、平気で「私は感染していない」と言ってしまえる社会について一緒に考えていただけたら、と語ってスピーチを締めくくりました。

C さん（東京）
2005 年、手術の術前検査で判明。もともと予防啓発活動にも参加しており知識やネットワークは豊富。いまも友人と展覧会やコ
ミック同人誌で若者ゲイへのメッセージを送る活動を企画中。
話は何度かの転職体験を軸に進められました。転勤を避けるた
イメ
めに陽性者であることを告げたら、HIV の不必要に「重すぎる」

A さん（広島）
発病（肺炎）で判明、同時に母や妹になんの前触れもなく病名とゲイであることが医師から伝えられてしまいます。当初は孤独のなかで苦しむも、病院からはプライバシーの問題もあり地元の陽性者を紹介してもらえず。大阪で開かれたHIV 陽性者交流会に参加
して、はじめておなじ立場の人と話したのが転機となり、ネットワーク
や活動が広がり始めました。やがて地元でもNPO 等に参加し、検査でのカウンセリングのお手伝いをしたり、いまは仕事もがん患者の家族の話し相手をするような職場に移りました。
ゲイとしての自分を 30 歳過ぎでようやく受け入れたが、いまはそこに陽性者としての生きにくさも加わっていると言います。ゲイのことを理解してほしいとは言わないが、いろいろな人がすでに一緒に暮らしていることを認識してもらえたら、と聴衆に呼びかけていました。もっとも、悲痛な話というよりは、地元の陽性者仲間でカープの応援に行き、そのあとの飲み会では刺身など生ものに注意した
り、飲食中でも服薬する人がいてそれをきっかけにクスリ話で盛り上がるなど、陽性者の生活感にあふれる語りでした。

ージから、周囲が勝手に右往左往を始めて話や情況をこじらせていく様子が多少コミカルかつテンポよく語られ、会場には時折り苦
笑いが巻き起こっていましたが、いまでこそ事態を相対化して客観的に振り返っているものの、渦中にあったときは大変だったろうなと思われるストーリーでした。
話を締めくくって、「冷静になれない日本社会。自分が考えるHIV
陽性者像に振り回される一方、イメージがまったくない人も多い。どうやってリアリティを持ってもらうか。病名を伝えると「何かが起きてしまう」
この現状について考えてほしい」と訴えていました。
会場はさまざまな分科会や展示コー
ナーがあり、まるで「エイズの文化祭」。
先輩格である夏の「AIDS 文化フォーラ（1994 年〜）とともに、エイズをムin 横浜」

身近に感じる好企画として、ぜひこれからも続けてほしいものです。

（永易至文）

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News Letter【 NEWSとエッセイ 】

3

HIV 陽性者は早く老いる?
臨床医は提言する〜最近の医療界の話題から
HIV 感染者の平均余命は、抗 HIV 療法の進歩などによって着実に上を高齢とし、IAS-USAというHIV 診療医で創設された NGO 団体は延長してきました。数年前に、オランダを中心にした研究グループが予測し60 歳以上を高齢としています。HIV 感染症では、慢性的に免疫機構のた計算上のモデルでは、25 歳のHIV 感染者が適切な時期に適切な抗過度の活性化が起きているので（＝長いマラソンを常に走り続けているようなもの）、

HIV療法を開始すれば52.7年の平均余命が得られるとしています。大変喜ばしい結果ですが、比較的若い世代に多いとされてきた HIV 感染者

免疫系は疲れ切っています（免疫老化・細胞老化が潜在的に進行している）。人間の細胞や組織の分裂可能回数・再生可能数には限りがあるので、働きが、高齢化してきており、今までこの疾患を専門としてきた感染症医の専門

過ぎれば寿命がきます。免疫老化は､ 動脈硬化性疾患や悪性腫瘍の増を越えた領域の疾病が増加してきていることを示しています。
すなわち、感染症とはあまり関係のない、動脈硬化性疾患（心筋梗塞や腎加、聴力低下や認知症の進行、骨の脆弱化などもろもろの事象を引き起こします。すなわち早期老化をもたらすのだろうと考えられているのです。

臓病）や代謝性疾患（糖尿病や高脂血症）、悪性腫瘍が大きな問題になって少しでもHIVによる慢性ダメージを抑えるためには、CD4 値などにかかきており、その広がりに際限はなく医療資源とのバランスが崩れつつあります。

わらず早く投薬治療を開始すること、喫煙や肥満などダメージを倍加するよ

日本では社会の高齢化の加速が問題となっていて、ただでさえ高齢者医

うな生活習慣から脱すること、などが大変重要です。

療の担い手が足りません。その中で、他の合併症を抱えた高齢者が不利

現在、CD4 値によって、免疫機能障害という身体障害者認定が設定な状況に置かれる可能性があるため、まだ自分は若いなと思う時点で、当され医療費の補助が得られるようになっていますが、今後はその数字設定

事者は老後の準備を始めることを考え始めて良いかもしれません（皆でグルの基盤の正否、あるいは制度そのものがこの疾患にふさわしいのかも考えてープホームを作るとか）。

ゆく必要があると思います。

健常者とHIV 感染者で、老化の指標である炎症の指標を比較すると
約 10 〜 20 歳の差があるとされています。一般的に高齢者とは 75 歳以上

少し早く老化するのであれば、少し早く体制を整える必要があり、少し早く賢くなって備えることが重要です。

（東京医大病院・山元泰之先生）

ドラインでは50 歳以のことを言いますが、米国保健省の抗 HIV 療法ガイたと報告を受けると嬉しくなります。
ときどき患者さんから「薬を飲むために生きている感じがする」と言われることがあります。生活の中で、内服することが一番とな

かたの

かりの
JaNP+ ゆ お届けします

り、なぜ内服を継続しているのかわからなくなってしまい、飲みエッセイを

疲れを生じ、内服継続に困難を感じる患者さんがいます。

宮城京子 さん︵琉球大学医学部附属病院 コーディネータナース︶

未来の自分と出会うための服薬へ

私

内服開始時期は抗ウイルス効果を期待し、欠かさず内服は 2001 年に初めすることができていると思います。抗ウイルス効果が図れ、それて患者さんと出会が持続することは大切です。ある方は「自分の夢、やりたいことい、
これまで約 200 名の患のために薬を飲む」という、その気持ちに変えることによって、内者さんのケアに、多職種に服継続への負担が軽減したと言います。当院の患者さんも、よる医療チームを組み、関仕事や趣味を続けたいと話してくることがあります。
「自分自身の

わってきました。患者さんは、約 9 割が継続受診できており、受目標を持ち、それを達成するために健康管理をする」ということ

診時には面談を行ない、内服確認や生活指導などを行なっは、結果として内服継続にも繋がっていくと思います。

ています。

そして近年、大きな注目を集めている生活習慣病予防にもHIV感染症は抗HIV薬の発展により長期療養が可能と繋がるのではないかと思います。これまでに生活習慣病併発なりましたが、内服を長期継続することに負担を感じ、中断してのリスクを何度説明しても自分自身のこととして理解できていな

しまう患者さんも出てきています。当院では約 8 割の患者さんがかった患者さんが、ふと鏡の前に立つ自らの身体の大きさに

2 時間前後のずれの中で内服継続ができていますが、月に1

気づき、健康管理への意識が高まったことがありました。内服〜 2 回、時間の大幅ずれや飲み忘れをする患者さんもいま

継続や生活習慣予防をすることは、自分らしい生活・仕事をす。時間のずれや飲み忘れについて解決策を考えるため、

続け、自分の目標を達成するための大事な手段ではないかと面談を行ないますが、ほとんどの患者さんの理由として、仕事思います。

の都合や人づきあい、飲酒関連が挙がってきます。
そこで飲み薬を飲むことが自分への義務ではなく、未来の自分と出会う

忘れ防止策を本人の生活スケジュールを再確認しながら一ための権利として続けられ、その気持ちが継続できるように、私緒に検討し、できるだけサポートしていきますが、かならずしも全もサポートしていきたいと思います。

員ができるとは言えません。しかし、自分自身で考えて行動でき

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DECEMBER, 2012

4 【 POSITIVEワイド 】

News LetterNews Letter［特集］MOVING POSITIVES 動くHIV 陽性者たち
とかく治療や支援の「対象」とのみされがちな陽性者。しかし、「受け身」ではなくみずからが立ち上がり、おなじ仲間のために、あるいは社会へ、働きかけ、動きはじめている陽性者が各地にいます。
今号の「POSITIVE ワイド」のページでは、そんな仲間たちの声と活動を特集してみました。

毎週金曜、二丁目のお店にコンドームや資材を配布する「デリヘルボーイズ」の活動。akta では、陽性の人も、そうじゃない人も、検査してないのでわからない
人も、いろんな人が活動しています。
（写
真の人物はゆうじさんとは無関係です）

予防啓発活動への参加 @akta、新宿二丁目

ゆうじさん（21 歳／ 2010 年告知）
新宿二丁目の akta で、2011 年
6月から活動しています。陽性がわかったとき病院でもらった資料のなかで aktaを知り、自ひよっこクラブ @ 関西地区

secret base @ 東海地区

しゅんさん（40 歳／ 2005 年告知）

健吾さん（37 歳／ 2003 年告知）

十人ぐらいですが）にエイズについて、セーファー

セックスについて話す機会ができてよかったです。

分の身近なところで自分と同じような人がいる

活動を通じて、まず明るく生きることができことを知って行きました。aktaの活動で、自分る。笑える、泣ける、
そんなあたりまえなことが大のことをふまえてまわりの人にいろいろ知って事に思えるようになりました。
また、意外とまわりと思う
これまで「HIV ははじめが肝心やな」

が、回を重ねるごとにイキイキした表情に変わほしい、理解してほしいなと思ったとき、「よかの友人も支えになってくれます。自信がつきま

通院先に患者会があり、僕と同じように思出来事がいくつかあって、告知直後に必要なっていって、人がつながり影響しあってグルーと声をかけてもらって、ったらやってみない ?」した。陽性がわかったことで自分の生活もいろい悩んでいたり、違う視点で考えていたり、い情報を提供したり、ピアグループに触れてひプの良さが出てきた時や、ちょっと心配だった

自分も活動をすることになりました。

いろ変わったけど、一つひとつのことがすごくろんな人たちと交流することで僕自身の人生

とりじゃないことを知っておくことの必要性を方から強さやたくましさを感じた時には、すご観や価値観が変わったのを覚えています。

あちらこちらで話していると、すでに同じ思いいなと思って感動します。

secret base の健吾さん

HIV 予防啓発の団体から「予防啓発と陽性誘われたイベント等には積極的に参加して新鮮で、大事で、まとめると「生きてる! 生きいます。aktaは病気の辛さや陽性になってわと思えました。
ることは辛い半面楽しいんだ !」を持っていた人たちや団体とつながり、今のそしてなにより僕もこの活動を通じて、自分かった幸せなどを表現できる良い場所だと思者支援は両輪で」と聞き、それまで参加していていただいている方が、笑顔で帰っていかれ

運営メンバーが集まりました。先行事例であが変わってきているような気がします。昔の僕います。まだ活動の経験は少ないですが、一【連絡先】
ウェブサイトは「コミュニティセンター

とは違った形でたLIFE 東海（陽性者支援団体）

ること。
「また、来ますね」と言ってくれること。

るぷれいす東京「PGM（ピアグループミーティン

は今よりもうちょっと嫌な奴だったと思うんでゲイとして、一人の人間として、まわりの人（数akta」で検索可の支援を目指して、7月からsecret base を久しぶりだけど、また来てくれる人がいること。

グ）」の全面的なご協力を得て、2009 年夏に、少し人にやさしくなったというか、いすが（笑）

立ち上げました。

そして何よりも、僕自身が癒されたり爽快感を

関西でも活動が始まりました。

ろんな人がいて、いろんな考えや生き方があHIV 陽性者であることで 生きづらい 生
活しづらい と思い悩み、一人で抱え込んで感じながらこの活動を続けられていることが喜びです。

ひよっこクラブは、学校じゃないですから、ってもいいんだと、自分と違う人を色眼鏡でひとつの正しい答えをみんなで考えたり探し見なくなった気がします。人間関係がものす

藤原良次さん

陽性者による、陽性者への心理サポート

いる方が、同じHIV 陽性者である人たちとふ

そして、活動のなかで大切なパートナーがたりはしません。HIV を持っていても十人十ごく広がっていくようなイメージがしていて、

ピアカウンセリング @ 広島

れあい、話しあうことで、その辛さを少しでも軽。そのパートナーがこの活動やできました（笑）

色、いろんな人がいて、いろんな考え方や生HIVを持っても悪いことばかりじゃないかなっ

くできるような場を、毎週火曜日の夜、名古屋

僕の思いを応援してくれていることは、最大き方があります。グループで話したことや得たて言えるようになりました。

藤原良次さん（49 歳／ 1988 年告知）

市内で開催しています。いまは広報活動に試の喜びです。HIV 陽性者である僕が必要とさ情報をヒントにして、自分らしいはじめの一歩行錯誤している最中です。また、HIV 陽性者

れていると感じたり、僕自身の存在価値というを踏みだすための場所という感じです。医師【連絡先】
NPO法人CHARM内 ひよっこクラであるからこそ心を閉ざし、同じ思いをしていものが見い出せました。この活動は僕のライを交えて最新の医療情報を学ぶ時間も用意

ブ事務局／ウェブサイトは「ひよっこクラブ」
でる人と交流することに抵抗を感じている人に、

フワークとなり、今の僕の人生には欠かせな

していますので、これから始まる新しい生活の検索可

どう情報を届けていくかが大きな課題だとも

いものとなっています。

オリエンテーションのようなイメージで、ひよっ思っています。

こクラブに参加してもらえたらと思っています。

平日夜間の活動なので、僕自身の仕事との兼ね合いは大変です。でも、実際に利用し【連絡先】
ウェブサイトは「secret base HIV」

初回は緊張して来られる方が多いのですで検索可（PC および携帯）

この JaNP+ 女子会を始めたきっかけは、目を開催することができました。また、このような公式な場をお借りして行なうことで私たち

長谷川さんより「女子会開くなら協力するよ!」

女性の声を取り上げてもらえるきっかけになると言っていただいたのがきっかけです。自分たので、やってよかったなあと感じています。

どの体調悪化、長期の服薬疲れ、副作用なセリングの手法を学んでどからのウツなど、カウンセラーにかかわる部

介入していきます。そうしたピアカウン

分は大きいものがあります。一方、カウンセリ

セリングの確立・導入を、厚労省の研究費のングに対する理解不足や、過去に「死の受け枠をいただいて研究・実施にスタートしました。

入れ」役割を果たした歴史的経緯から、カウ

これまでの活動のなかでも、相談者がさま

ンセリングを受けない薬害被害者も相当数いざまあり、相談内容も多岐にわたっているのるようです。医師がカウンセリングを提案してで大変ですが、何度目かの連絡で自分自身はじめて受ける医療体制では、カウンセリングが答えを見つけてくれた時などは嬉しいです。

ーではなくて、当事者が当事者の問題の解

ひよっこクラブは全部で 3 回開催。
幅広い世代が参加しています !

【連絡先】
りょうちゃんず／ Tel:082-250-

6106

特別レポートてもらってます。
「来
参加してくれた人から「元気になった!」

話せるなら会は 6 〜 9 人で休日のランチタイムにがって良かった」と言ってもらえると、ヘタクソながファミレスとかでもいいのかも? という不安

つり食べながら和やかに行なっています。参ら頑張ろう! って思います。私もみんなからをかかえながらのスタートでした。

加者さんは既婚者、出産経験者、恋愛中、元気をもらってます。次の目標は、お子さま連

実際にやってみると、会場の手配から進め

恋愛模索中の 20 代〜 40 代。話題は恋愛、れでも参加していただけるようにすることです。

方までいろいろとアドバイスをいただき、改善告知、結婚、出産、子育て、セックス、薬の副点は多々あるものの無事今年の 10月に 4 回作用等が多いです。私自身も恋愛相談聞い

ちがはたしてやっていけるのか ?

決を手助けする自助サポートです。当事者がカウンピアカウンセリングは、専門家のカウンセラ

ぽんずさん（30 代／ 1992 年告知）
以前よりお世話になっていた JaNP+ 代表の感染から25 年以上経過した薬害被害者
は、HIV感染症の悪化に加え、肝臓や腎臓なへの壁が高すぎるようです。

image photo

動き始めた女性陽性者ミーティング JaNP+ 女子会

5

陽性がわかったからこそ伝えられることがある

関西でも始まった 先輩 陽性者によるオリエンテーション「また来ますね」と言われる陽性者スペース【 POSITIVE ワイド 】【連絡先】JaNP+ 事務局

ここにあげた活動以外にも、電話相談、学習会、交流会、ブログ、

SNS でのコミュニティ活動やその治療・社会生活・感情を患者が自分でマネジメント

慢性疾患をもつ人が自立へ向かうためのワークショップ

オフ会、イベント主催など、まだまださまざまな活動をみずから運営

HIV 感染を知って以来、なんとなく不安を抱きながら日々を送る。受診も服薬もなんとかこなしているけど、それでいっぱいいっぱい。なにが原因ってわからないけど、物事に積極的になれない……。

じつは HIV 以外にもさまざまな慢性疾患の患者さんが、おなじような悩みを語る。
完治が難しい病気をもつ人たちが、充実感のある自立しする仲間がいます。あなたも一歩た生活を営むことへ支援するワークショップがあると聞いて、を踏み出してみませんか ?

その運営団体に話を聞いた。NPO 法人 日本慢性疾患セ
ひ ろ き

ルフマネジメント協会の事務局長、武田飛呂城さんは、自身も薬害感染によるHIV 陽性者だ。
武田さん（男性）と事務局のみなさん（6 面へ続く）

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6 【 POSITIVEワイド, JaNP+ の広場 】（5 面より続き）「よく主治医はストレスを溜めない生活をしてくださいって言いますが、それってちょっと困りますNews Letter
実際効果としても、悩みが減った、よい習慣がつの技術を学んでゆきます」
プログラムは 6 回・6 週間で構成され、
まず次週まいた、医師とのコミュニケーションや服薬が改善した

よね（笑）
。自己管理にはスキルが必要です。それをでのアクションプランをたてることから始まる。
自分のやなどの声が寄せられている。
ときどき思い出しで再受学ぶワークショップを提供しています」

りたいことで、1 週間のあいだに実現可能ならなんで講する人や、終了後にも自発的に同期会を続け、このワークは、慢性疾患をもつ人たちの自己管理もいい。友人と映画に行く、旅行ガイ
ドを読む、趣味

効果持続に努めている人も。

の手芸をする、などなど。病気や服薬に追われて「や最後にもう一度、武田さんの声を聞こう。

学で開発が始められ、現在、世界 20 か国以上でるべきこと」ばかりだった自分に、
まだ「やりたいこと」が「受講を機会に、新しいことを始めたという人が多学び、リーダーも研修を受けた慢性疾患をもつ当そして、12 のテーマ（別表参照）
について、知識やプログラムとして1980 年代から米スタンフォード大翻訳・実践。さまざまな慢性疾患をもつ人が一緒にいようなんです。就職をした、患者会を自分で始めあった、と参加者は気づくという。

た、難病の相談員になった、などなど。
それまでぼんや

時者が務めるのが特徴だ。

さまざまな改善方法、スキルが紹介される。いわばりとした不安感、漠然とした困難感につきまとわれてい「慢性疾患をもつ人は 3 つの課題を抱えていま「セルフマネジメントの道具箱」から自分に必要なツたけど、このプログラムはすごく具体的な面に焦点をす。治療（服薬、受診など）、社会生活（仕事、家族、ールを学び、生活に取り込んでいくわけだ。病気に当て、その解決スキルを伝えるので、悩みが整理さフラ
友人関係など）、そして感情（落ち込みや自己嫌悪、心を奪われ忘れかけていた意欲を取り戻し、具体

ストレーション）の管理です。
これを自分で管理する12的な方法を伝えるプログラムと言える。

れ、生きる力が湧いてくるのかもしれません。HIVだとわかったときは誰だってものすごく落ち込むし、後悔「2003 年に日本へはじめて紹介され、そのとき参や罪悪感があるかたも多いと思いますが、人間って加したいろいろな疾患の患者団体が、合同でスタ

いつでも変われます。それを応援できるプログラムでンフォードへ本格導入のために研修に出かけました。

ありたい。興味をもたれたら、ぜひ参加を検討してみそのなかにHIV でははばたき福祉事業団もあり、てください。お待ちしています !」をかけていただきました。私自身、他の慢性病のかた＊プログラムの概要や今後の開催予定はウェブに掲載されています。
「セルフマネジメント協会」
で検索可。

12の

自己管理
スキル
これらのテーマについて具体的なスキルを学びます。

運動 薬 疲労の管理
計画を立てる よい呼吸法
医療従事者との協業
問題解決 心を活用する
痛みの管理
コミュニケーション
健康な食事 感情の理解

2005年に本会が設立、縁あって私が事務局へ声とはじめて接して新鮮な経験も多々ありましたし、患者がリーダーをし患者どうし学びあうなかでピアサポートのちからも実感しました」と、武田さんは語る。

6 回・3,000 円＊ワークでは簡単な自己紹介を行ないますが、かならず
しも自身の病名を言う必要はありません。

HIV陽性者による
第 回

日本エイズ学会参加報告会※いずれの情報も、くわしくは決定次第、JaNP+WEB サイト、
E-mail 等でお知らせします。

26

HIV 陽性者ピアグループ

スタッフ研修JaNP+では、日本エイズ学会へのHIV 陽性者の参加を支援するスカラシップ（参加費の一部助成）の取り組みを、他団体との協働により毎年行なっています。スカラシップを受けて、今年の学会に参加したみなさんによる報こ
告会を、来年 2 月に開催します。HIV 陽性者がなにを聞き、なにを感じ、れからどう生かそうと考えたか。学会に参加されたかたもできなかったかたも、（本紙
今年 4 月、大阪で開催された「長期療養シリーズ」のシンポジウム（陽性者限定の集まりではありません）
ぜひ、ご参加ください。

13 号参照）で、各地域で陽性者のグループミーティングができるよう、
ファシリ
（進行役）
の養成研修を開催してはどうですか？ という発言があり、
こテータ【開催予定日】2013 年 2月3日（日）午後を実施することにれに応える形で「HIV 陽性者ピアグループスタッフ研修」【場所】東京都内 【主催】HIV 陽性者参加支援スカラシップ委員会なりました。

HIV陽性者同士で安心して集まったり、当事者同士ならではの支援（ピアサポート）に地域で取り組みたいと考えているHIV 陽性者を対象とした、
ピ
アグループスタッフ研修を実施します。

HIV 陽性者交流会

参加者にとって安心・有益な場所とするには、運営のノウハウや経験の同じHIV 陽性者どうしでの親睦と情報交換を通じて、仲間とのネットワー（陽性者限定）共有も必要です。志のあるかたは、ふるってご参加ください。

クを広げてみませんか？ JaNP+ では、少人数（3 〜 8 名）の交流会を東【開催予定日】2013 年 3月2日（土）〜 3日（日）

お菓子を用意してお待ちしています。

京都内で定期的に実施しています。同じHIV 陽性者のスタッフが、お茶と【場所】東京都内

次回は 2 月ごろに開催を予定しています。

編集後記 from editors● HIV 関連 NGO は季節労働者だ。12月1日の●外国語アレルギーな私ですが、今回の台北訪

国際エイズデーに向けて開催されるいろんなイベ

問ではボランティアで通訳してくださる方も同行し私個人にも興味深かった。ライフプランニングとントに駆り出される。陽性者として言ってみたかってくれて、すごく助かりました。この場を借りて、あいうと大仰だが、要はオカネと老後のセルフマネた一言。
「イイよね、エイズデーが年に 1 回で。

らためて御礼申し上げます。婦人服は「女装」、ジメント。そうそう、3 面の山元先生の原稿でも、僕たち毎日がエイズデーさ」。僕もたまには毒を吐

プチ整形は「微整形」、HIV は「愛滋」です。マメ

その必要性が呼びかけられていますね。

（苦笑）
きたくなる
。

知識 !

（長谷川博史）（高久陽介）●セルフマネジメント協会の取材（5 面参照）は、（永易至文）

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News Letter

列島 西から東から
positive letters【 JaNP+ の広場 】

7

性別、年齢、告知年、居住地もさまざまなポジティブの仲間たちからのレターエッセーをお届けします。

後悔の気持ちを超えて05

コウ（男性／ 20 代／ 2011 年告知／関東地方在住）

自分の速度で生きていく06

山本大輔（男性／年代、告知年、居住地域は非公開）「簡易検査の結果、陽性でしたので精密検査を行ないましたが、そち

私は南海の楽園 O 県で生まれ育ち、都会生活を経て帰郷したゲイらでも陽性の反応が出ました」。定期的にしていた性病検査をした時にです。私は物心ついたころから男にしか興味がなく、悶々と悩んだ学生告げられた言葉でした。その言葉は私にとって意外な言葉ではなく、「つ時代を経てこの世界を知ってからは、ただひたすら肉欲を貪る退廃したいに来てしまった」、
そんな感じでした。

生活を送っていました。けれどある日、世界中にエイズパニックが起こり

仕事の関係で病院の予約が 1 週間後になり、そのかんに親友とご飯を食べに行き、最初の告知をしました。いろいろ会話をしつつ食事をして状況は一変しました。精神的に脆弱だった自分はエイズへの恐怖から常軌を逸した行動に走り、逃げるように都会に来ました。

いたのですが、私は小学校からの親友にこんなことを言うのは本当に情

幸い都会は自分に合っていたようで、運命のパートナーとその地で出と聞きました。親友は「もう忘れてけないと思いながらも、「気にならない ?」会い、6年間を共にしました。互いに複雑な事情を抱えながら必死で生きと言いました。私は「まあね」と言ってそのまま会話をた。移らないんでしょ?」もしその間に互いがもっとエイズに真剣にて来た、でも幸せだった6 年間。

続けましたが、理解のある友人がいることに心から感謝しました。
また、受向き合えていれば、2 人は今でもかの地で細やかに暮らしていたかもしれ

け入れてくれたことにとても安心しました。

ません。でも、私たちはすべての HIV の情報に耳を塞いでいました。

投薬も始まり仕事も落ち着き始め、余裕ができたころ、他の陽性者のいつのころからか彼はやせ細り、立てなくなり、そして起き上がることもできかたにも会ってみたいと思い、ネットやパンフレット等で交流会を見つけ、なくなりました。私は漠然と、ついにこの時が来た、彼がエイズになってしま

参加してみることにしました。交流会前には頭ではわかっていても、「他にったことを悟りました。そして彼の中に、遠からず訪れるであろう自身の姿を陽性者のかたが本当にいるのか」「本当は長生きできないのではない

重ねていました。彼は懸命に病魔と闘いましたが、ある夏の暑い日、私のか」などと思っていたのですが、自分よりも長く、何年も闘病されているかた

腕の中でようやく苦しみから解放され、旅立って行きました。残された私は、と直にあってお話できたことは、何よりも安心できたことでした。

この無意味な人生を早く終わらせたいと思っていました。

HIV が心を蝕んでいくことも多いと聞きます。私自身の HIVに対する

そんな私が故郷に帰ることになったのは、
こんな私を病気ごと受け止め理解も深まりましたが、健康以外にも、無防備な性交渉で感染したというこてくれ、背負ってきた物を捨て去って出直そうと言ってくれた今のパートナとをたまに思い出しては、後ろめたい気持ちや恥ずかしい気持ちになることーに出会えたおかげです。

もいまだにあります。私の場合、友人への告知や他の陽性者のかたに会

正直に言えば、自分にとって暮らしやすいのはやはり都会だと思うし、この島が南の楽園だとは思わない。逃げ場もないこの島でまもなく私はうつうことで、その気持ちは和らいだように思います。
さまざまな境遇のかたがおり、何が正しいHIVとのつきあい方かは決まけれどようやく今は、
この島の良い点も悪病になり、約 1 年間苦しみました。

っていません。しかし、この「私の場合」のつきあい方がもし他のかたのい点も受け止めて、焦らずに自分の速度で生きていければと考えるようにな

HIVとのつきあい方にヒントを与えることができればなと思い、今後もできるりました。せっかく出会えた 2 人のパートナーが俺に与えてくれた人生、大と思っています。
かぎりHIVに関わる活動には参加していきたいな、事にしたいと思います。

も、生活や仕事など陽性者として場合によって変化があっても収入のtext 永易至文

03

不動産購入と陽性者のライフプラン。さらに介護が変化に対応しやすい（無職・休職中もローンは待ってくれない）
必要になっても、介護施設へ入居に踏み切りやすい（一人住みの自宅マンションでヘルパーさん待ちますか ?）。もちろん天災で思わぬ修繕費を抱え込むリスクもなし。

陽性者の多くがゲイ・バイ男性と重なり、結婚や子育てと関係なく、そこで家族形成し子育てするなら、家を購入し落ちついたほうがいい

シングルで暮らすスタイルの人が多いでしょう。そういう人の場合、不と思いますが、一人暮らしなら生涯賃貸も悪くはありません。高齢時の動産の購入等はどう考えればいいでしょう。
ここで一つ、「極端」
な結論をあげてみましょう。
「シングルなら、生涯賃貸でいくべし」。

転居にも、いまは行政の入居支援政策や、昨今は低家賃物件を集め。思えば江た業者やサイトも充実しつつあります（低年金の老後でもOK?）戸時代から戦前まで、家は借りるのがあたりまえ。マイホーム主義は高住居にかかる生涯費用は、購入でも賃貸でもほとんどかわりませ

度成長をあおるための戦後の政策だったかも?

ん。なるほど賃貸は老後も最期まで家賃負担が消えませんが、購入は陽性者としての自分の条件とライフプランを考えた

働き盛り時期にずっとローン返済に追われます。経済負担の時期と時、積極的に賃貸を選択する手もアリです。

「厚み」
がずれているのですね。
では、私が賃貸がいいというのはどのような点でしょう? まず引っ越しが自由、住みたいところへ住める、ご近所を選べる。そして経済的にながやすしぶん 編集者／ライター、にじ色ライフプランニン
グ情報センター主宰、2 級 FP。
『にじ色ライフプランニング入〈暮らし・お金・老後〉』好評発売中。
門─ゲイの FP が語る

DECEMBER, 2012

8 【 JaNP+ の広場 】

News Letter

台湾に生きるHIV 陽性者を支える
ル ル ド

3

社団法人 台湾露徳協会

10 月27日の午後、台北では LGBT ※プライドパレードが開催され、65,000 人もの参加者で賑わいました。LGBT パレードとしてはアジア最「あたりまえに生大規模です。私自身がゲイで HIV 陽性者だからでしょう、きる」というJaNP+の活動目的と通底するものをLGBT パレードにも感じており、実際に東京でのLGBTパレードに実行委員として関わった経験もあハードルが高く、陽性者の割合が多いゲイコミュニティの中でさえも、友人に伝えている人はごくわずかだ」と聞きました。
日本を含め外国から観光客がド
もう1 つ
ッと押し寄せ、アジア最大の LGBT パレードで盛り上がる台湾の、の現実が、ここにあると思いました。

※ LGBT…レズビアン、ゲイ、バイセクシュアル、
トランスジェンダーの総称。

ります。
（自費で）台北のパレードに参加してきたのです
そんなわけで、昨年に続きが、今回はもう1 つの目的がありました。それは、台北で活動するカソリック
ルルド

社團法人 台灣露徳協會
http://www.lourdes.org.tw/（中国語・英語）

系のHIV 陽性者支援団体、台湾露徳協会を紹介してもらえることになり、（でも楽しそう）
訪問することです。スタッフの皆さんがパレードの準備で大忙しな中、台湾のHIV陽性者の状況や活動について聞かせてもらうことができました。
台湾には現在、約 23,000 人のHIV 陽性者が暮らしています。感染経
また薬物利用時の注射針
路は男性同性間の性的接触が多数を占め、を介した感染も問題となっています。今回訪問した露徳協会では、さまざま
なHIV 陽性者への支援活動を行なっています。HIV 陽性者限定のグ
ループミーティング、学習会、電話・メール・チャットを用いた個人相談や対面相談、利用者を限定したオープンルーム、3 か月を上限とした仮住居の提供まで、活動範囲は多岐にわたっていました。2 年に1 回開催される
HIV 陽性者によるイベントでは、100 人以上の陽性者が集まるとのこと。また、支援サービスの利用には一人ひとりの状況をPCに情報登録しており、さながら企業の顧客管理システムを見るようでした。それだけ、きめ細かく信頼されている支援活動を行なっているのかもしれません。年間では、のべ6,000 人ほどのサービス利用があるそうです。また、支援活動以外にも、学校や刑務所への出張講座や、ゲイコミュニティへの啓発活動など、社会における差別偏見の解消のための取り組みも行なっているそうです。
活動範囲の広い露徳協会ですが、スタッフはフルタイムだけで 23 名。
年間の活動予算は 2,500 万元（日本円で 7 千万円弱）で、政府からの資金、国際的な助成基金、寄付等によって活動が支えられています。
日本よりはHIV陽性者の割合が多い台湾ですが、社会におけるリアリテ
ィは高くなく、担当者も「HIV 陽性であることをカミングアウトすることは非常に（高久陽介）

パレードに参加する露徳協会のメンバー。プラカードには、『ポジティブ、私たちは家族』と書かれています。