本人
登場「ぽ〜れぽ〜れ」通巻485号●2020年12月25日発行（第３種郵便物承認）

私らしく

伊 藤 俊 彦 さん

仲間とともに77歳・京都府支部

182

No.

伊藤さんは、2017 年に京都で開催されたアルツハイマーデー記念講演会にも登壇されました。2019年度には、厚生労働省の老健事業調査

い不 安 を 持 たなことが一番の薬研究委員として、本人の立場から発言してこられました。伊藤さんからいただいた原稿をそのまま紹介します。

（編集委員松本律子）

診断当時のこと（仕事のことなど）がることを望んで来ました。この事業に於いても仕事は鉱物の成り立ちの研究と、学生達に教え同様です。一人、一人の「思い」を、問う側も含ることでした。
「世界に此処だけ」の稀産鉱物をめ、自身の身近な人からだけの「思い込み」がな発見し、定年後の仕事も一段落した頃、宇治市にいか、診断後早期の人々から学んで戴きたく思っ住む娘が出産後体調を崩し、妻が育児の手伝いに。ています。

一人残されても…と思い二人で転居、診断はその後。 この病が如何なるものか知りませんでした

今後どの様に過ごして行きたいかが、診断されたのだから仕方がないと思いました。

これまでと同様孫娘の成長を見ながら、夫婦二人で穏やかな日々を過ごすことが望みです。そし現在の生活の様子て「れもんカフェ」始め、宇治市認知症事業に元夫婦二人暮らし、娘家族が近くに住み、私が診気に参加することです。中でも、「就労支援 ・ 茶

断された時は赤ん坊だった孫娘は小学四年生に、摘み」は今年で６回（６年）、コロナ禍の中でも娘の存在は妻にとって心強いものと思われ、当然茶園は私達を受け入れ、去年は全国品評会出品茶私にとってもです。の茶葉を摘ませて戴きました。来年も元気に参加

私が診断された病院は、単に診断だけで無く、同じ病気仲間・家族に、テニス・卓球や絵画を楽し、役立つ作業をと願っています。

しめる環境が備えられて参加、継続しています。

全国の認知症本人へのメッセージ他、「オレンジドア」、通所診断された時は「何も解らなくなる」のかと恐介護施設利用（週１）、ろしく、不安でしたが、今も家族を始め、多くの「れもんカフェ」、 日曜認知症仲間と楽しい時を過ごすことができてお日は教会と、カレンダーはほぼ埋まっています。

コロナ禍の中でも「テニス教室」は健在

２０１９年度老健事業で調査研究に関わった際の思いり、この病には、不安を持たないことが一番の薬と思っています。その為には、できる内に、今後起こりうることに「備える」ことが大事と思います。

私は以前より、認知症本人の多様性の理解が拡情報コーナー

本人交流の場（詳細は各支部まで）

北海道◉ 1 月 8 日㈮ 13：15〜 15：30／本
人・家族のつどい→かでる2.7
宮城◉1月7・21日㈭10：30〜15：00／翼のつどい→泉区南光台市民センター
埼玉◉1月23日㈯11：00〜14：30／若年のつどい・飯能→市民活動センター
神奈川◉1月17日㈰13：30〜15：30／よこはま北部のつどい→中山地域ケアプラザ
静岡◉1月12日㈫10：00〜12：00／若年のつどい→富士市フィランセ西館
愛知◉1月17日㈰13：30〜16：00／元気かい→東海市しあわせ村
三重◉1月24日㈰13：30〜15：30／若年のつどい→四日市総合会館

広島◉ 1 月 9 日㈯ 11：00〜 15：30／陽溜まりの会広島→中区地域福祉センター
徳島◉1月16日㈯13：30〜15：30／縁の会→県立総合福祉センター
長崎◉1月16日㈯13：30〜15：30／本人と家族のつどい・諫早→小鳥居諫早病院
熊本◉ 1 月 9 日㈯ 13：00〜 15：00／若年のつどい→支部事務所
新型コロナウイルス感染の影響により、変更ないし、中止となる可能性があります。

❺「ぽ〜れぽ〜れ」通巻485号●2020年12月25日発行（第３種郵便物承認）

2019年度厚生労働省老健事業調査（「本人の思い」「本人・家族の生活」「市民の認識」「支援者の意識」）の報告

声認知症 ともに生きる

本人、家族、市民の2020

第９回（全12回・分担執筆）

社会のあり方を、環境、機会と手段、関わりの３点について提案されています。

認知症本人調査から見えてくる社会のあり方
社会福祉法人和来原会やっさ工房にしまち 施設長

６月号では本人調査のポイントを３点に絞っておらず（報告書P.13）、本人は前向きになり、ご報告しました。簡単に振り返ります。

れない状況のまま２年以上が経過してしまった① 調査票 ： 認知症の診断を受けたご本人に協という人が３分の１を占めていました（報告書

力を得て調査票やインタビュ ーガイドを作成

P.34）。認知症という診断名が持つイメージのし、認知症の人の言葉で回答を得ました。

深刻な面が強調され、地域で使える社会資源の② 回答結果 ： 69 件の回答より、診断の前後で存在が見えないことから、希望を述べられず諦気持ちや生活、仕事、楽しみややりがいなどがめてしまう状況が生まれます。認知症の進行とどう変化したのかが見えてきました。

社会資源についてもっと正しく知り、今の段階③ 本人の願い ： 認知症の診断後にもご自身がでは「私はこうしてほしい」という意思や希望前向きになれたエピソードと、これから認知症が、診断後も長く発信できるような環境を守るの診断を受けるかもしれない人や家族に伝えた（作る）ことが必要です。結果、本人や家族のいことを、整理し報告しました。

生活が診断以前に近いかたちで、少しでも長くここから見えてくる社会のあり方は、本来ならば広範囲にわたり提案すべきことですが、今回も３つに絞り示したいと思います。

“意思や希望を伝えられる環境”❻苅山和生

続けられる医療や介護の適切な支援につながります。

“仕事や活動を得る機会と移動手段”
生活が「以前よりもマイナスに変化した」とアルツハイマー型に代表される多くの認知症答えられた項目は全 12 項目中２項目で、「外出の症状は緩やかに進行し、突然生活能力を失うや移動」に関することと家族や友人を含む「他のではなく、生活は問いの 12 項目中、10 項目

者との交流」でした（図）。ここで課題となるで「今までとそう変わらない」という回答でしのは、自身の意思を伝え、やりたいことや、やた（図、報告書P.20）。反面、診断時に社会資れる能力が十分にある認知症の初期に、 外へ源など使えるサービスも含めた診断告知には至出にくくなる、出ることをためらう、出ること「ぽ〜れぽ〜れ」通巻485号●2020年12月25日発行（第３種郵便物承認）を周囲から反対されるという環境です。例えば仕事の能力は保たれているのに、そこへ行く移動手段がないため、自宅にこもり、人と出会わなくなり、認知症の進行が早まるなどの悪循環を招きます。一方で、社会資源としてご本人が活動し活躍できる場は、徐々に増

（人）

100%
151316280%
1360%

1615131314382927341991.衣

2.食

3.住

プラスに変化（○）

えつつあり、本調査からも認知症の本人が「新し101341925202925３112220%
1113102240%

0%12974.金5.買◎変わりない

1756.健7.移18128.交マイナスに変化（×）

141411725121754

23

15564

9.遊 10.学 11.働 12.他
○×どちらもあり未記入

図．診断前後で生活が変わった項目

い役割が見つかること」「当事者の活躍に触れて、「出来ることを今のうちにしておく」「家族ること」などが前向きになれたきっかけであると終活や財産の話をしておく」「可能性を信ことが示されました（報告書P.33〜34）。

じ、人と比べない」「考えすぎず、堂々として障害福祉サービスでは、障害の程度や自治体おく」「他の人に頼る」 などがあげられましによって異なりますが、一定の条件下で移動支た。 関わりとは本人と周囲の人の相互作用で援事業を行っています。しかし、それだけではす。 お互いに急に練習してできることではな

初期の認知症の人と家族の思いをカバーしきれく、常日頃から習慣化してこそできることだとておらず、さらなる移動支援が必要で、すでに言えます。

一部の「家族の会」の支部では移動支援ボラン

さらに、市民調査（報告書P.202〜 207）かティアなども育成されています。ただし、そこらは、今認知症の診断を受けている人の生活すに公的報酬はなく、かといって介護家族や本人る姿が、認知症のイメージを作るということがに負担していただくには問題が残ります。社会示されました。つまり、認知症の診断を受けたとして守る（作る）べきは、仕事や活動を得ら人が、 未来の自分の姿れる機会とそこへ行く手段であり、これは緊急ルではなく、安心できるモデルとなるように、の課題です。

自身が住む地域の認知症治療とケアが変わるこ“認知症に備えた会話が日常の風景に”として、不安なモデとが重要となります。また、「支援は専門家が適切なケアを実践してくれると思う」と回答した

本調査で再確認できたことは、周囲の人から人が 55.1％でした（報告書p.272）。この数字

は「ぽ〜れぽ〜れ」（ゆっくり、やさしく、おが少しでも 100％に近づくには専門家だけの努だやかに）声を掛けてもらうことが認知症の人力では追いつきません。全ての人が我がこととが求めるであることが示されまし

して、認知症と診断された後の生活について、た。また、認知症の診断を受けるかもしれない

普段から冷静に話し合うことが、自然な日常の

人 へ の ア ド バ イ ス（ 報 告 書P.36〜 38） と し風景になるような社会が求められています。

関わり報告書を希望される方は、１冊1,000円でおわけします。また、「家族の会」のホームページからダウンロードして読むことができます。
申込先 「家族の会」本部事務局 TEL 050‑5358‑6580 FAX 075‑205‑5104 メール office@alzheimer.or.jp❼会員さん「ぽ〜れぽ〜れ」通巻485号●2020年12月25日発行（第３種郵便物承認）

お便り

からのお便りお待ちしています！
〒602-8222 京都市上京区晴明町811-3
岡部ビル２F〈「家族の会」編集委員会宛〉)$;
EメールRIILFH#DO]KHLPHURUMS

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」はがき、支部会報から選び掲載しています。

手術で状況が劇的に良くなった母

暴力が止まらず７年目

●東京都

●宮城県

Ａさん

40歳台

女性

おととし70歳台の母が認知症と診断され、私（娘）は別居、父が介護していました。

Ｂさん

60歳台

女性

夫は、長年の喫煙、飲酒のため、61歳で脳出血にて倒れリハビリ中。以前からの暴力が今年の春、母の症状が一気に悪化し、転倒止まらず、７年目になります。病院でもトラしたり、ベッドから起き上がることができな

ブルメーカーで、何度頭を下げたことか、他くなり、トイレに間に合わないことも増えて人なのに、どこまで介護続けるべきか？

いました。その後、自分の名前も書けなくな
り、夜中に台所で排泄をすることもあったようです。あまりにも急激な悪化に母が通うデイサービスの方にすすめられ病院を受診する

もう在宅は卒業させてほしい
●兵庫県

Ｃさん

70歳台

女性と、正常圧水頭症の疑いを指摘されました。
さらに水頭症に詳しい病院で診てもらったと40年同居し、約20年介護してきた94歳、要ころ、「典型的な水頭症」と診断が下りました。

介護３の義母が、先日特養に入居しました。

その際、 ２年前認知症と診断した医師が骨折の術後、歩行器で歩けるまで回復しまし「水頭症の疑いもあるがおそらく違う」と言たが、認知症による転倒リスクは改善できなっていたこと、また水頭症かどうかは検査でいと言われました。常時の見守りが必要となわかることも知り、当時、なぜ医師が検査のるため、２世帯住宅のライフスタイルをかな話だけでもしてくれなかったのかとショックり変えないといけないことなどを考え、安全を受けました。

なところで過ごしてもらい、足しげく面会に手術から５ヶ月が経過し、自分の名前すら行ってあげて、長生きしてもらおうと考えた

書けなくなっていた母は、家族の夕飯を作っ次第です。運良く、近隣に特養が新設されるたり、一人で出かけたりすることもできるよ

ことも好条件でした。

うになったのです。母の場合、３年前水頭症

要介護５の義父を７年前に在宅で看取ったの典型的な症状であるすり足歩行になり、尿時の体力と気概も薄れ「もう在宅は卒業させ失禁、認知機能の低下も見られていました。てほしい」という本音ものぞき、預けっぱな認知症と似ているため、見つかりづらい病気しにしない介護の形がとれると合理化（？）しだそうです。母はアルツハイマー型認知症もたのかもしれません。夫は「見捨てることに併発しているため、いつかまた介護が必要になる…」と思いながらも、「施設でお願いしよなる日々を迎えることも覚悟していますが、うか…」と先に言いだしました。骨折の入院手術によって状況が劇的に変わりました。何中も最後の１カ月は面会禁止。入居後も面会よりも母の声が明るくなり、本人も喜んでい禁止なので、認知症が進まないか心配です。

ることが嬉しいです。

❽「ぽ〜れぽ〜れ」通巻485号●2020年12月25日発行（第３種郵便物承認）

農作業がライフワーク●群馬県 Ｄさん

60歳台

男性

要介護２の87歳の実母は、後天性赤芽球癆

どうしても怒ってしまう●茨城県Ｇさん

40歳台

女性（せきがきゅうろう）という血液を造れない難病を抱え、 背骨の圧迫骨折が３カ所あっ70歳台の義母は５年前にアルツハイマー型て、痛み止めを常用していたところに、新た認知症と診断されました。介護を仕事としてに認知症が加わりました。

行っており、介護している家族に対してアド

このような体調でありながら、ライフワーバイスをする場合が多いが、自分自身はどうクともいえる農業に従事し、畑に出て野菜をしても本人を怒ってしまい、悩むことが多い出荷しています。当然動作はにぶく、畑や風呂です。

場で意識を失い倒れることも少なくありませんが、それでも農作業を止めようとしません。
本人にやりたいことがあり、それを思い通りにやり通せると、認知症であっても日常生

ぽーれぽーれ 10 月号「コロナ対策で面会できない」を読んで活に支障がでません。トイレ、風呂、食事もしようがないで済ませすぎていないかほぼ自立できています。その姿には人として●大阪府の尊厳があり、神々しくもあり、他を寄せ付けない威厳に満ちています。

「絆」の大切さを実感
●岡山県

Ｅさん

80歳台

女性

Ｈさん

40歳台

女性

母は前頭側頭葉型認知症で、グループホームに入居しています。コロナの緊急事態宣言から、厳しい面会制限が始まりました。今はほとんど会えていません。今まで家族が病院へ連れて行ったり、福祉用具が合っていなければ業者さんにお願いして、母に合うものを感染症によって世界中の人がこんなに脅か調整していました。それで、重度の母もグルーされる時が来るなんて、想像もしていません

プホームでなんとかうまくやっていけていまでした。人と人とのつながりを、ウイルスにしたが、それがこのコロナ禍で突然の面会制

よって断ち切られるのは辛いですね。でも今限。案の定、急に母は食事が摂れなくなって、の時代、いろいろな連絡手段があって良かっ入院になりました。車椅子が合っていなくて、たなと思うことと、「絆」の大切さを実感し足の踵に褥瘡ができ、悪化してのことです。
コロナを恐れるあまりに、ほかのことで身ています。
認知症の人にとっては、何よりも暖かいふ体を悪化させては、元も子もない。コロナのれあいが大切なのですが残念です。皆さまの原因がわからないからと、痛みや訴えができお力、頼りにしています。

ない認知症の方を後回しにしていないか？しようがないで済ませすぎていないか？自分も毎日通っています
●北海道

Ｆさん

50歳台

男性

80歳台の義父は５月にアルツハイマー型認知症と診断されました。義父の土地で農業をしていますので、毎日通って、朝、昼の食事を一緒にして、夕飯の準備をして帰宅しています。

含めて、施設や職員さんの都合を優先させていないか？弱者にしわ寄せがいっているように思えて、しんどいです。施設をかわろうにも、動けもしない状況です。認知症が重度になるにつれ、母に主権がなくなっていると感じ、つらいです。
※お名前はイニシャルではありません。
年齢は「50歳台」等で表記しています。

❾

「ぽ〜れぽ〜れ」通巻485号●2020年12月25日発行（第３種郵便物承認）

福井県支部

三重全研に届け！ と、心からの願ージが届きました。
「パソコン音痴も簡単に、何回も見る

夜岳と小浜湾を背景にオレンジのＴシャことが出来るので、 これを思いやりのツ姿で「ふるさと」を歌い、動画を撮影『ポチッの心』と呼びたい」と世話人のしました。 撮影者の和田誠さん（世話坂田稔さんは、報告しています。

人）が、その日のうちに県内世話人のメ今年の三重全研は、参集が叶わず本当ーリングリストで、 次のように報告。に残念でしたが、全研をお世話下さった「本日、小浜の世話人さん９名で『ふる関係者の方々に、小浜からのさと』の合唱ビデオを撮りました。グー合唱グルドライブにアップしましたので下記でもありません。のエールが、届いたことは言うまアドレスを『ポチっと』していただけると見られます」（https://bit.ly/32Ywy4H）
早速「素晴らしいです〜最高!!」等、小浜の皆さんへた
くさんのありがとう！メッセ

開始しました。先月で60回目を迎え、延て頭が下がる思いです。話すことは

べ 513 名が参加されました。最初は参加

す者がいないこともありましたが『とにかで気持ちを話すことは、悩みや辛さを手く続ける』と心に決めて今日にいたりま放すことに繋がります。当事者にならなす。今、改めて思い返すと、とても多くいと本当の辛さを知ることも難しく、本の方の顔が浮かびます。介護の状況はそ当の辛さは当事者同士だから分かり合えれぞれに違いますが、悩み、苦しみ、不るということを現実として知りました。

安を抱き、専門職のアドバイスより「辛いよね、わ

後悔しながかるよ、その気持ち…」と参加されていらも愛情深る方の表情や言葉が、 温かい空気となく介護されり、全体を包みます。その時に心の荷物ている方ばを手放すことができるのだと実感しまし

かりでした。心の重荷を手放せる場所として、こた 。「 家 族

こにあり続けたいと世話人の田中映さんの会」の世は、報告しています。

続けることをモットーに頑張ってきたつどい❿話人としてだけではなく、一人の人とし放こと。ある本で読みました。つどい〜話すことは〝放す〟こと〜

新居浜のつどいは、平成26年１月から

ふるさと

小浜からふるさとの合唱〝ふるさと合唱〟でエールいを込めて…10月13日、小浜の霊峰久須

愛媛県支部