News Letter SEPTEMBER, 2017 No.33【今号のイチ押し !】当事者も交えた活発な議論に期待TOKYO AIDS WEEKS 2017 も同時開催 ! ..................1-2 面【JaNP+ の広場】各地の HIV 陽性者ピア・グループ紹介

2015 年にスタート、新潟「らっくら」........................................ 3 面【POSITIVE ワイド】意外と知らない薬害 HIV 感染
編集発行／特定非営利活動法人日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス〒169-0073 東京都新宿区百人町 1-21-12-103 ［TEL］03-5937-4040（平日13:30 〜19:30）［FAX］03-5937-4043 ［E-mail］info@janpplus.jp ［ホームページ］http://janpplus.jp/

現在の医療・福祉制度につながる経緯を振り返る ........ 4 - 6 面【JaNP+ の広場】看護師を活用しよう ..................................... 7 面【JaNP+ の広場】厚労省への要望書提出、女子会のご案内ほか ... 8 面

第31回 日本エイズ学会に向けて「学会の開催をきっかけに、地域での啓発にもつなげたい」
会長・生島嗣さんインタビュー── 11月24日から26日に東京都中野区

事となっています。日本も無縁ではいられな

単純に「コンドームをつけなさい」「検査をで開催される第 31回日本エイズ学会学

いと思っていますから、現 実 的に日本で受けなさい」「PrEP で予防しなさい」といっ

術集会・総会では、「未来へつなぐ ケア

PrEP の導入についてどのように考えるのか、た情報やメッセージを一方的に発信するだと予防」というテーマを打ち出しています

エイズ学会でも議論しておくべき時期だと考けでは不十分なのです。

ね。このテーマを設定した理由をお聞かえています。

せください。

新しい知見について議論を深めるとともに、一方で、これまでの予防啓発の取り組み

いままで積み重ねてきた経験やノウハウ、既生島さん（以下敬称略） いま、HIV/AIDS

が一定の成果をあげ、大事であることは、存のリソースを具体的にどうつなげるか ?

の予防とケアが、いろいろな意味で曲がり変わりません。PrEP のような新しい予防法

活用していくか ? ということまで含めて、エイ角に来ていると考えています。まず、PrEPにスポットが当たりすぎると、「いままでの取りズ対策の全体像を語り合うことが、いま大（HIV 感染に対する曝露前予防服薬）という新し組みでは成果がない」「もう不要だ」と誤解

切だと思っています。そのような思いから、今い予防法が欧米やアジアなどで注目を集する人 が出てくることも懸 念しています。

学会のテーマを「未来へつなぐ ケアと予め、日本の研究者や医療者の間でも関心

HIV/AIDS の予防とケアは、人間関係の防」としました。

中で実践するもので、私たちはいつも「相手のある予防行動」と表現しています。つまり、

──「相手のある予防行動」を考える上では、当事者の視点に立った議論が不可欠であると思います。これまで、ぷれいす
東京、はばたき福祉事業団、JaNP+ が

生島 嗣（いくしま ゆずる）

特定非営利活動法人ぷれいす東京 代表
1958 年、神奈川県生まれ。NPO 法人ぷれいす
東京 代表。社会福祉士。1994 年、ぷれいす東
京の立ち上げに参加し、長年にわたりHIV陽性者への支援や啓発活動に取り組む。2012 年、代表に就任。日本エイズ学会前理事、第 31 回日本
エイズ学会学術集会・総会会長。
写真：EISUKESEPTEMBER, 2017

2 【 今号のイチ押し！】中心となって、HIV 陽性者の日本エイズ

なセッションと、先輩の医療者の皆さんにもけていただき、中野区との共催として会場を学会への参加を支援するスカラシップ事

参加してもらって就職面談ができるような場ご提供いただきました。また、中野区には複業を行ってきましたが、予算等の事情からも設けたいと考えています。すでに大学の先数の大学があり、大きな商店街もあるので、昨年で終了となりました。JaNP+ では、

生方とも相談していて、これから参加者のそういったローカルのコミュニティとも連携し各地域で啓発や支援の活動に従事する学生さんをリクルートしていく予定です。

て、中野区全体で HIV についての啓発のHIV 陽性者が学会に参加できるよう、独自の取り組みを予定しています。今学会としても、何か当事者が参加できるような企画を予定していますか ?
生島

機会を作り出していけるのではないか、と期「TOKYO AIDS WEEKS 2017」
も同時開催

待しています。
──TOKYO AIDS WEEKS は2015年

旅費の助成ではないのですが、4──日本エイズ学会と同時期の 11 月 24からスタートしたイベントですが、2017 は〜 5 名の HIV 陽性者が登壇して、スピー

日から26 日にイベント「TOKYO AIDS

より大規模なものになりそうですね。具体チしてもらうセッションを予定しています。
これ

WEEKS 2017」も中野区で開催される

的には、どのようなイベントにしたいですまで協働で実施してきたスカラシップ事業ことになりました。学会と同時開催となる

か?

では、毎年、学会参加報告会を開いていまと、生島さんご自身もいろいろ大変だと思

生島 全国各地で開催されている「AIDSした。そこでは、いろいろな地域の HIV 陽

いますが、あえて同時に開催することにし文化フォーラム」を参考にさせてもらって、性者がスピーチをしてくれていて、学会でた狙いは何ですか ?

数 多くの団 体・個 人の皆さんに、HIV/得た経験だけでなく、自分が陽性とわかっ

生島 日本エイズ学会は、専門家を中心

AIDSをテーマとした様々なイベント（発表、た前後の話や、HIV陽性者としての日常でとした議論の場ではあるけれども、HIV/

展示、映画、音楽等）を展開してほしいと考えの実体験を赤裸々に語ってくれていました。

AIDSに関心がある人でも、学会となると、ています。東京には、HIV や LGBT の課

それを限られた人たちだけで聞くのでは、非なかなか参加のハードルが高いだろうと思

題に取り組む多くの団体があるけれども、意常にもったいない。当事者にしか見えないいます。
しかし、HIV/AIDSは一部の人々

外と横でつながっていないこともあるので、こ実情があるので、それを学会参加者が実だけの問題ではなく、社会の理解を促進しれをきっかけに、いろいろなところで有機的感できるような場を、今学会で作りたいと思ていく
ことも重要ですよね。学会には多くの人なつながりが生まれたらいいなと思っていまいました。できれば今回だけで終わらせず、たちが全国からやって来ますが、開催地のす。

次回以降の学会にも引き継がれたら嬉しい

人たちにとっても「何かの学会をやっているです。もちろん、多くの HIV 陽性の方に学らしいね」で終わってしまうのではなく、むしろ── HIV/AIDSの問題は、セックス、セク会に参加してもらって、いろいろな発表を聞

学会をきっかけに「自分たちにも関係のある

シャリティ、セックスワーク、薬物、医療、

くだけでなく、積極的に質問したり、当事者ことだ」と思ってもらえるようになれば、と考え

福祉、教育など、様々な角度から考えられならではの視点から意見を述べたりしてもらていました。

るテーマですよね。

いたいと思っています。

そこで、学会と同じ時期に、同じ地域で、ひ生島 HIVというテーマを軸に、社会のろく市民向けに HIV/AIDS について考え様々な課題について語れると思うので、いろ──その他に、今年の学会で企画していてもらえるような場を作って、せっかく学会でいろな方たちの経験を活かして、参加してることはありますか ?

訪れている専門家の方々にも相互乗り入れいただけたらと思います。

生島で参加してもらい、発表したり参加したりして医療・看護・福祉分野の学生向けセッションを企画しています。医療現場では、もらえたら、と思って企画したのが「TOKYO──日本エイズ学 会とTOKYO AIDS

HIV/AIDS の領域で仕事をしたいという

AIDS WEEKS 2017」です。

WEEKS、2 つの大きなイベントに向けて

このイベントの開催にあたっては、中野区大変だと思いますが、とても楽しみにして世代の担い手を育てることも課題のひとつで議会議員の石坂わたるさんに相談に乗っいます。本日はありがとうございました。

す。この領域で働く意義を感じてもらえるようていただいて、区長や関連部署にも働きか

若手があまり増えていないと聞いていて、次第 31回 日本エイズ学会学術集会・総会

開催情報【日時】2017 年 11月24 日（金）〜 26 日（日）【会場】中野サンプラザ、コングレスクエア中野

http://aids31.ptokyo.org/（聞き手・高久陽介）

TOKYO AIDS WEEKS 2017【日時】2017 年 11月24 日（金）〜 26 日（日）【会場】なかのZERO、中野区産業振興センター

http://aidsweeks.tokyo/

SEPTEMBER, 2017

News Letter【 JaNP+ の広場 】

3

各地の HIV 陽性者交流会／ピア・グループ［シリーズ］HIV 陽性者同士が実際に会って話ができる機会が各地で増えています。
気楽にお茶やお酒を飲みながらの交流会であったり、プログラム化されたグループワークであったりと開催形式もいろいろ。

NGO が主催するものもあれば、SNS のオフ会のように個人が声掛け人として行われているものなどもあります。
また、HIV 陽性者だけで運営しているものもありますし、ソーシャルワーカーやカウンセラーなどの専門職がスタッフとなって進めているものもあります。
このシリーズでは、このようなさまざまな活動をひとつひとつ取り上げてご紹介しています。

4 らっくら（新潟陽性者ピアミーティング）
ピアミーティングも陽性者支援団体も存在しなかった新潟。でも「ほかの人はどうしてるんだろう｣「ほかの人と話しをしてみたい」
というニーズは間違いなく存在しているはず、ということで始まったピアミー

主催者よりくらた（らっくら事務局・社会福祉士）
はじめてピアミーティングの重要性を意識したのは、「（HIV 感染症以外の）同じ病気で入院している患者さん同士がティングです。2015 年 3 月の第 1 回を皮切りにこれまで 5 回開催し、お互い病状について軽口も交え話しているのを見て、正直うらやまし2017 年度は 3 回開催予定です。同じ陽性者の立場だからこそ話いと思った」とお話を聞いた時でした。その方には他地域のミーティ

せる、分かち合えることがあると思います。

ングを紹介したのですが、時間や費用を考えると気軽に利用すると（する）「らっくら（しる）」とは新潟弁で「安堵・ほっと」と言う意味であり、言うわけにも行かず…。
「じゃあ、新潟でやっちゃえばいいのでは ?」そう感じてもらえるミーティングを目指しています。

と新潟でのピアミーティング開催を模索し始めました。

【参加資格】HIV 陽性者であればどなたでも実際のニーズの有無をアンケート調査し結果を県の拠点病院※①誰でも参加できるもの、②女性のみ参加できるもの、③ゲイ男連絡会議に諮ったり、他地域のミーティングの開催状況を参考に

性のみ参加できるもの、全 3 種のミーティングの参加者を募集させてもらったり、といった経過を経て、2015 年 3月に第 1 回を開催。

（2017 年度現在）【開催日時】現在は年 3 回程度不定期に開催【開催場所】新潟市内及び長岡市内で開催（今後は要望あれば県内の他の地域でも開催）【 参 加 費 】無料（2017 年度現在）（平均 4 〜 5 名前後）
【参加人員】これまで最少 3 名〜最多 8 名で開催。

【スタッフ】社会福祉士、臨床心理士等【 申 込 み 】プライバシー配慮のため事前申込制で実施。
参加申し込みはメールで受け付けています。約束事などもありますので、詳しくは HP で確認の上お申し込みくだ
さいますようお願いします。
らっくらブログ

http://rakkura.blog.shinobi.jp/

らっくら で検索

その後これまでに5 回開催できているのは、広報などご協力いただいている県内拠点病院のスタッフの皆様や、快く様々なことを御教示いただいた先達ピアミーティング開催団体の皆様、そしてなによりご参加いただいている参加者の皆様のおかげだと思います。
一つのミーティングの開催時間を 30 分延長したり、プライバシー
ポリシーを制定したりと、少しずつらっくらは形を変えています。今後もニーズに合わせ変容しながらも続けていければと考えています。あと、残念ながらまだ一度も女性のみの会は開催できていないので、これは今後の課題です。
興味のある陽性者の皆さん、「よかったら一度らっくらに来なせや !」
なかがわ（らっくら事務局・臨床心理士）

参加者より（終了後アンケートより一部抜粋）●前向きな皆様の意見を聞かせていただけて、目からうろこが落ちる思いでした。
●自分の思いが発言できた、参加者の話が聞けて参考になった。
●次回も是非参加させて頂ければと思います。スタッフの皆さん本

日は有難うございました。

私はくらたさんのお手伝いということで、正直に言ってしまうと初めはなんとなくでらっくらに参加しました。それどころか、同じ陽性者だか
らといって話し合うことなんてあるのだろうか? と懐疑的な気持ちも少なからず持っていたように思います。
しかしいざ参加してみると、私の予想が外れていたことをすぐに実感しました。らっく
らでは、それぞれの参加者が生き生きと自分の生活●心配していた医療費の負担の点がクリアになり安心できました。

について語っていたからです。就職の困難さや服薬を忘れない工夫

もう少し将来の生活について踏み込んで話を聞きたかったです。

などHIVに関係のある話題はもちろんのこと、趣味の話やパートナー●前回よりもいろんな人の立場がいていろいろな話を聞けてよかった。

の話など直接 HIVとは関係のない話題で盛り上がったりもしていまし●自分だけでないみなさん HIVと共に生きている。
●だんだん楽しくなってきてます。又、参加したいです。
●はじめて参加しました。次回も行きます。
●同じ陽性者の方の話を聞けたのはありがたかった（安心しました !）た。何か問題を解決するために話し合うことにも意味がありますが、ただ自分の気持ちを話すというだけでも十分な意味があったのですね。
陽性者の方々がありのまま自分の気持ちを話せる数少ない場の一つとして、是非らっくらをご活用いただけたらと思います !

SEPTEMBER, 2017

4 【 POSITIVEワイド 】

News Letter［特集］「薬害 HIV 感染」を知る
放送大学

井上洋士

「薬害 HIV 感染」とは何でしょうか。いつ、どのような経過をたどったのでしょうか。
それは今の HIV の医療体制や福祉制度の充実とどう関係しているのでしょうか。

「薬害エイズ」という言葉を皆さんは聞いたことがあります

で製造された血液凝固因子濃縮製剤が多く使われるようになでしょうか。

りました。

「薬害エイズ」は、実はメディア用語として流通した言葉で「製剤」と述べるとこ
米国由来の血液凝固因子濃縮製剤（以下、す。「HIV とエイズは違う」ということは、今では当たり前のよろもあります）は、出血したときに打てばいいというものだけでなうに言われますが、「薬害エイズ」問題が大きくなりはじめた

く、出血を予防するのにも効果があることもあり、医師だけで1980 年代後半から 1990 年代初めは、まだ一般の方々は「HIV」という用語を知らない状況でした。一方で「エイズ」となく患者や家族もとても使いたがる状況にありました。さらにいう言葉は、「海外から持ち込まれる恐怖の病」という色彩のいうものが健康保険によって受けられるようになり、当時の血もと、よく使われていました。なので、「薬害エイズ」という言

友病患者らは「夢の薬」と感じ、どんどん多くの方々が血液凝

葉は、少なくとも私自身は決して使いません。ここでも「薬害固因子濃縮製剤を使うようになったのです。製薬会社も強い

HIV 感染」という言葉を使いたいと思います。
それでは、なぜ「薬害 HIV 感染」について知っておいたほう

売り込みをし、医師らも血液凝固因子濃縮製剤の使用を全面がいいのでしょう。歴史の教科書に出てくるような出来事といなぜ HIV 感染が起こったのか

うこと以上に、何か意味があるのでしょうか。

1983 年には、患者や家族が自分で注射できる「自己注射」と的に勧めることになりました。

実は、日本の HIV 診療体制整備や HIV 陽性者をめぐる福祉

一方で、米国では、1980 年ごろから、同性愛者の間によく体制整備は、この「薬害 HIV 感染被害」が源で充実されました。

わからない疾患が流行していることがわかってきました。これもしかしたら、この出来事がなければ、整備される日は来なかっが、今でいう HIV 感染症だったのです。

たのではないか、そう思うほどに大きな影響を及ぼしたのです。

当時使われていた血液凝固因子濃縮製剤は、その原料とな

今の日本の医療体制や福祉体制はどうやって整備されたのる血漿を米国などで調達していました。この原料血漿は売血か。なぜエイズ治療・研究開発センター（ACC）やブロック拠点

によるものでした。多くの人の血漿を 1 か所に集めて作られる病院ができたのか、なぜ身体障害者手帳が交付されるようにために、万一 HIV に感染しているものが入りこむと、その血漿なったのか。その根源にある「薬害 HIV 感染」について説明しがすべて HIV に感染することになります。結果として、日本にたいと思います。

もこの血液凝固因子濃縮製剤は到着し、多くの血友病患者ら

血友病と血液凝固因子濃縮製剤が使い、日本国内で1,400 人ほどがHIVに感染することになり

血友病は、生まれながらに血液凝固因子が欠乏しているた

ました。これが薬害 HIV 感染です。
では、なぜ HIV 感染が拡大したのでしょうか。

めに出血しやすく、しかも止血がしにくくなる血液凝固異常症

血液凝固因子濃縮製剤は、1983 年に、米国では、加熱処です。治療を何もしなければ、傷口から血液が出やすいだけで理がなされるようになりました。もともとは肝炎対策として行なく、どこかにぶつけたりして皮下出血しやすく、関節内出血

われたのですが、米国では HIV 対策としても位置付けられ、加などの深部の出血が見られることが多く、障がいを残すことも熱処理をしない血液凝固因子濃縮製剤は回収されたのです。

多くありました。血友病は、血液凝固因子の欠乏の種類により、ところが日本では、加熱処理がされた製剤が承認されたの血友病 A、血友病 Bがあり、また不足している血液凝固因子のは 2 年後の 1985 年でした。さらに、HIV 感染のリスクのある

量も人により異なり、症状も人により大きく異なっています。

血液凝固因子濃縮製剤が回収されることはなく、1988 年まで不足している血液凝固因子を補充するというのが、治療の方法はなかったのですが、その後、不足している血液凝固因

HIV が混入している製剤が使われる続けることとなり、次々とHIV 感染が広がることになってしまったのです。
さらに、当時の血友病医師らの多くは、HIV 感染しているこ子を補う治療としてクリオ製剤というものが使用されるようにとが判明したとしても、治療方法がないこと、カウンセリング

なり、1970 年代には米国から輸入された血液凝固因子濃縮体制が整っておらず心理的負担が大きくなること、などを理由

製剤あるいは米国から輸入された血漿を原料として日本国内に、基本的にHIV 感染告知をしない方針を貫いており、それが基本です。1960 年代初めくらいまでは、輸血くらいしか治療

SEPTEMBER, 2017

News Letter【 POSITIVE ワイド 】

5

理由でさらに HIV 感染が広がることになったとされています。

こすことになりました。1989 年のことです。血液凝固因子濃

ちなみに、肝炎対策もされることがなかったために、多くの縮製剤による HIV 感染の危険性が広く知られて米国では加熱

血友病患者らが C 型肝炎にも感染し、その後の健康管理に大処理した製剤が承認されていたのにもかかわらず、日本の厚きな影響を及ぼすことにもなりました。

生省や製薬企業らは、そうした危険性を知りつつも、輸入禁止

エイズパニックと差別もしなければ加熱処理を急がず、非加熱製剤の回収もせず、

1985 年には、厚生省（現在の厚生労働省）が、日本人として初めてHIV感染した者がいると発表しました。ただし、第1号HIV

う点が争われたのです。

陽性者は性感染者であったことから、血友病での薬害隠しをしとひどい状況だったといえるでしょう。だからこそ、裁判を始めようとする動きがあったのではないかとの指摘もあります。そるということは勇気がいることだったのではないかと思います。

患者にも知らせることもなく、1,400人もHIV感染させた、とい
これだけの差別感や偏見が強かった時代です。今よりももっして世間では、薬害を隠すかのごとくに、次々とメディアで「エ実際、裁判では、実名では呼ばれず、原告番号で呼ばれるとイズ」がセンセーショナルに扱われ、「エイズパニック」という現いう形がとられました。実名が公表されれば、どんな目に合う象が日本の各地で起こるようになります。

かわからないという配慮から実施された、初めての試みでし「エイズパニック」をご存知ない方も今では多いのではない

た。一方で、国や製薬企業は、「患者にとって命綱であった製

かと思います。当時は「エイズ」と聞いただけで、ちょっとしたことで感染すると勘違いされていた代表的な病いでしたが、その原因を形づくったのが「エイズパニック」といえるでしょう。
たとえば、1986 年にはフィリピン人女性が HIV に感染していることがメディアで報じられ、彼女の住まいのあった松本のナンバーをつけた車が市民から避けられたり、公衆浴場での外
国人の入浴が全国的に拒否されたりしました。翌年には神戸市の日本人女性での HIV 感染が報道され、実名を流されたり、近い関係にあった人探しがされたりして、「日本人でも性感染する恐ろしい病い」というイメージを定着されてしまいました。
こうして日本国内での HIV 陽性者やエイズに対する差別感や偏見は強く浸透してしまいました。
血友病患者に対しても同様であり、HIV 感染の有無にかか
わらず、病院が血友病患者の受診拒否をしたり、感染が広がるので学校には来ないでほしいといわれたりするなど、このこ
ろから明らかな差別を受けるようになったのです。
その後、厚生省は「後天性免疫不全症候群の予防に関する（表）薬害 HIV 感染・裁判をめぐる主な出来事

1981年6月

米国 CDC（米国疾病予防管理センター）が、男性同性愛者 5
名のカリニ肺炎を報告（初のエイズ患者報告）

1982年7月

米国 CDC、血友病患者 5 名がエイズ発症し、血液製剤に疑惑ありと発表

1983年2月

厚生省、非加熱血液濃縮製剤の自己注射の健康保険適
用を承認

3月

米国、加熱血液濃縮製剤を承認、非加熱血液濃縮製剤
が大量に日本へ1985 年 3 月

厚生省、男性同性愛者のひとりを、日本人エイズ第 1 号と発表

7月

厚生省、加熱第 8 因子濃縮製剤を一括承認、非加熱血液濃縮製剤の回収命令は出さず

12 月 厚生省、加熱第 9 因子濃縮製剤を承認
1986年5月 国際微生物連合が、病原体について HIV として呼称統一
11 月 松本エイズパニック
1987年1月 神戸エイズパニック
2 月 高知エイズパニック 血友病患者への差別始まる（通称、エイズ予防法）を制定しようとしましたが、HIV 陽性法律」

9 月 厚生省、日本で初めての抗 HIV 薬である AZT を承認

者を社会的に隔離・排除しようとしている法律であると血友病

1989年2月 「後天性免疫不全症候群の予防に関する法律」施行

患者らが強く反発しました。その結果、血友病患者を HIV 陽性者の報告対象から外すという玉虫色の修正案が出されて国会で可決成立し、1989 年に施行されるに至りました。ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、実は今でも「HIV 感染者数」「エイズ患者数」の統計的な数字のなかに血友病患者で HIVに感染している人は含まれず、エイズ動向委員会で報告され

5 月 大阪 HIV 訴訟第 1 次原告提訴
10 月 東京 HIV 訴訟第 1 次原告提訴
1995年7月

厚生省を囲む運動「人間の鎖」を展開、3,500 人参加

1996年2月 厚生省前日比谷公園での座り込み運動開催
3 月 東京・大阪 HIV 訴訟の和解成立
1997年4月 エイズ治療・研究開発センター（ACC）開設「エイズ治療の地方ブロック拠点病院の整備についてるようになっています。当時の戦いの痕跡が今も残っていると（通知）」発出いえるでしょう。

1998年4月

裁判と市民運動「ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害」による
身体障害者認定適用

1999年4月「感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律」施行こうした厳しい状況のなか、血液凝固因子濃縮製剤によりHIV 感染した血友病患者らは、国と製薬企業 5 社を被告として、
HIV 感染し被害を被ったことに対する損害賠償請求訴訟を起

8 月 「薬害根絶誓いの碑」厚生省前に設置
2002年7月

安全な血液製剤の安定供給の確保等に関する法律（血液新法）成立

SEPTEMBER, 2017

6 【 POSITIVEワイド 】

News Letter

剤をストップすることはできず、リスクも予見はできなかった」

免疫不全ウイルスによる免疫の機能の障害」による身体障害と、決して自らの責任を認めようとはしませんでした。

者認定が適用されることとなり、医療費減免や障害基礎年金

その後、この裁判は大きな市民活動へと発展していくことになります。薬害 HIV 感染というものに対する市民の怒りは次々などの手当て、障害者枠での就業などのサービスが初めて感染経路にかかわらず受けられるようになりました。

と全国へと広がっていきました。そのシンボル的な出来事は、

このように、薬害 HIV 感染をめぐる裁判での和解という決着

1995 年の「人間の鎖」と呼ばれるものでした。3,500 人もの人々が、厚生省を取り囲んで抗議をしたのです。翌年1996年には 3 日間にわたる厚生省前での座り込み運動が行われましが、日本の HIV 医療や福祉の制度を大きく前進させたのです。

た。この最終日に、当時の菅直人厚生大臣と、大阪・東京の原
告団 200 人ほどが厚生省内で会談することになりました。ここ今も続く医療体制・福祉体制の充実への要求医療体制や福祉体制は、たしかにいったんは整備されましで、いきなり菅直人厚生大臣が法的な責任を認める発言をし、たが、まだまだ不十分なところがあります。そのために、原告

原告に謝罪することになったのです。1996 年 3 月 29 日に、7ら HIV 陽性者の意見を厚生労働大臣は継続的に聴取しなけれ年にわたる裁判がようやく和解という決着に至ることとなったばならないとしており、いまでも大臣協議というものが年に 1のです。

回以上行われています。そこでは、これまでに歩んできた医療和解がもたらした
HIV 医療体制と福祉体制の充実

や福祉の状況のうち、課題となるものを整理し、それらの改善

和解では、次のような内容が含まれることとなりました。まず、エイズ発症者・死亡者を含み、血液凝固因子濃縮製剤によを幅広く要求する形をとっています。また医療協議会も毎年開催されていて、医療体制の整備についても詳しい要求が提出されているのです。
さらには、遺族や家族へのケアという問題も依然として続いるHIV 陽性者一人一人に和解金 4,500 万円が支払われることています。血友病をはじめ血液疾患のある患者への医療のあになりました。そして、HIV 感染症の研究治療センターの設置、り方や血液事業のあり方も必ずしも十分であるとは言えませ

エイズ拠点病院の整備拡充、差額ベッド代の解消、HIV 陽性ん。さらに薬害再発防止に向けた取り組みや真相究明も、国者に対する身体障害者手帳の交付など、恒久対策として国は主導では十分に行われているとは言えません。薬害 HIV 感染

医療体制や福祉体制について、適切な措置をとるということは、和解で決着がついたわけではありません。和解から、やっになりました。特に、原告側は、血液凝固因子濃縮製剤によると救済が始まったわけです。そして和解から20 年がたっている感染であろうが、そうでない感染であろうが、HIV に感染した

今でも、こうした細かな事項について要求し続けられています。

人々すべてがこうした医療体制・福祉体制の恩恵を受けるべきそうしたなかでいまの HIV 医療体制・福祉体制は維持され発展であると強く主張したとされています。HIV 感染症の研究治療しているのです。

センターの設置はその後、エイズ治療・研究開発センター（ACC）
として、国立国際医療センター（現：国立国際医療研究センター）内に設けられるナショナルセンターがその役割を担うこととなりました。そして、HIV 感染症に関する治療や研究、情報収集と提供、研修を行うことと定められました。さらに全国を8つの地域に分けて、各地にブロック拠点病院が設けられることとなり、高度な診療を提供しつつも、研究や研修、情報提供などで各

井上洋士（いのうえ ようじ）したものとなっています。身体障害者としてレッテルを貼られる

東京大学大学院医学系研究科博士課程修了、博士（保健学）。専門は健康社会学。千葉大学、三重県立看護大学などでの勤務を経て、現在は放送大学客員教授、株式会
社アクセライト調査研究コンサルティング事業部研究員。
HIV Futures Japan プロジェクト代表でもある。
はばたき福祉事業団調査研究準備委員会、薬害 HIV 感染
被害者（患者・家族）生活実態調査委員会、薬害 HIV 感染
被害者（遺族）生活実態調査委員会などの委員をつとめ、薬害HIV感染被害者の実態把握と調査研究を精力的におこなっている。

ことを嫌う人が今でもいらっしゃいますが、当時は、たとえば難薬害 HIV 感染に関する主な著書：

地域の拠点病院を主導するような役割を担うことになりました。
また、身体障害者手帳の交付は、HIV 治療費が当時からすでに医療費が高額であり、お金のある人はなんとか生きながらえ
るが、お金がないと死にいくしかないという、HIV 陽性者の状況を改善したいとする薬害 HIV 感染をした人々の願いを実現

病に指定してもらうなど、他の選択肢をいろいろ検討したうえ
で、恒久的にサービスを受けられるという観点からベストなも● HIV 感染被害者の生存・生活・人生─当事者参加型リサーチから（有信堂）● 薬害 HIV 感染被害者遺族の人生（東京大学出版会）のが身体障害者手帳の交付であると判断し要求したと、原告● 健康被害を生きる─薬害 HIV サバイバーとその家族の団の中心人物の一人からは耳にしています。1998 年に「ヒト● 健康と社会（放送大学教育振興会）

20 年（勁草書房）

SEPTEMBER, 2017

News Letter【 JaNP+ の広場 】

第3回［シリーズ］

7

コーディネーターナース

医療機関には、医師だけでなくさまざまな専門職がいます。看護師、薬剤師、カウンセラー、医療ソーシャルワーカーなどなど。
それぞれの専門職はどのような役割や専門性を持っていて、患者である HIV 陽性者にとってどのように役立つ存在なのでしょうか。
このシリーズでは、HIV の分野で活躍する各専門職の方にそれぞれご自分の仕事を紹介していただきます。
今回は、HIV/AIDS 専任看護師／コーディネーターナースについてです。
琉球大学医学部附属病院の HIV コーディネーターナース宮城京子さんに院内での役割について伺いました。

はじめまして。琉球大学医学部附属病院の HIVコーディネー

HIV陽性告知を受けて間もない時や他者への病名告知時など

ターナースの宮城です。今回は、HIV 診療における当院でには、患者さん自身が、どう考え動けばいいのか、分からなくなることのコーディネーターナースの役割についてご紹介したいと思います。

があり、気持ちの整理を付けるため心理的支援が必要となります。

現在、HIV 診療は「チーム医療」で行われています。コーディ

そのときに臨床心理士へ介入を依頼します。

ネーターナースはその名の示すとおり、このチーム医療が円滑に機

そして、高価な医療費を払うことへの不安、また生活状況が安定能するようにコーディネートすることが一つ目の、そして最も大きな役割

していない、就労や就学への相談や支援を希望するなど、患者さです。

んやその家族、パートナーなどを取り巻く環境を視野に入れた相談

それでは具体的にチーム医療とはなにか、説明したいと思います。

HIV 外来には様々な課題を抱える患者さんが受診されます。初診
で不安を抱えた患者さん、合併症や持病のため複数の診療科を支援が必要となった時に、医療ソーシャルワーカーへ介入を依頼します。
薬剤師への連携は抗 HIV 薬開始前から始まります。生活状況、受診する必要のある患者さん、経済的に困っている患者さん、挙合併症や持病のための内服薬、またサプリメントとの相互作用、薬児（子どもをもうけること）を希望する患者さん、誰にも病気やセクシャリ

剤耐性の獲得などを視野に入れ、その患者さんに適した抗 HIV

ティを打ち明けられなくてストレスを感じている患者さんなど、実に患薬の選択を患者さんとも共に考えるため、薬剤師との連携を行いま者さんの数だけ悩みがあります。このようにチーム医療は個々の悩す。内服に慣れてくると「月に 1 〜 2 回、時間が大幅にずれた」「飲みを抱えた患者さんを中心に、医師、看護師、薬剤師、医療ソー

み疲れてきた」と話す患者さんがいます。
その状況を薬剤師とも共有

シャルワーカー、臨床心理士（カウンセラー）、検査技師、栄養士、し、面談にてその原因を確認し、内服継続の重要性を改めて説明

医療倫理士などの専門職が、バランスの取れた構成でチーム一

していきます。「自分の夢、やりたいことのために薬を飲む。その気持丸となって課題解決を目指す医療のことです。そのためには多職種

ちに変えることによって、内服継続への負担が軽減した」と話す患者が集まり、話し合う場が必要になります。当院では週一回の定期カさんもいました。受診毎の面談では、患者さんの全体像を把握し、ンファレンスを持ち、また必要に応じて毎日のようにチーム内でコミュ患者さんが自分自身の目標の達成に向けて、健康管理にも意識をニケーションを図り患者さんへの最良の支援を考えています。

向けることが出来るよう支援しています。

また、HIV 診療において最も重要な抗 HIV 薬の選択に関して

HIV 診療は多職種で成るチーム医療で行われていますが、は、患者さんのライフスタイルや基礎疾患の種類、就業状況などか

チーム医療の中心には患者さんがいます。患者さん自身がどのようら最適な抗 HIV 薬をチームで話合い決めています。

な治療や支援を受けたいのか、その希望を発信し、一緒にチーム二つ目の役割は、コーディネーターナースの専門性が最も発揮

医療に参加し考えることでチーム医療は機能します。関わる医療者される面談があります。初診時の患者さんには病院職員として必ずからの声掛けだけではなく、患者さんご自身が気になること、相談し最初に面談を行います。患者さんの持つ、身体的や精神的、社会たい時には積極的に医療者へ歩み寄り、コミュニケーションを取る、的な課題などを今後の診療に役立てるために整理をします。でも私会話のキャッチボールをすることでお互いに信頼関係もでき、更にが最も大事にしていることは、患者さんが受診して良かったと安心感

患者さんの望む医療に繋がると思えます。コミュニケーションに不安を持ってもらうこと、そして病院に対する信頼関係を構築することだとがある場合には臨床心理士がよいアドバイスをしてくれるでしょう。

思っています。そのため、初診時から気兼ねなく話が出来る雰囲気
づく
りと、コミュニケーションを大切にして関わっています。

なお、全国で HIVコーディネーターナースが配置されているのは、ブロック拠点病院やごく一部の拠点病院のみで、どの病院にも面談は初診時以外にも、患者さんに応じて適切な時期に繰り返いるわけではありません。ですが、各拠点病院には、担当看護師／して行い、課題を一緒に考える機会を設けています。そして、その課

専任看護師／専従看護師としてHIV患者さんを担当する看護師

題に対して解決に向けるため医療チームの職種へと繋げ、患者さが配属されていることがあります。主治医や医療ソーシャルワーカーんへの介入を依頼していきます。今回は、主に臨床心理士、医療などに聞いてみましょう!

ソーシャルワーカー、薬剤師との連携をご紹介します。

SEPTEMBER, 2017

8 【 JaNP+ の広場 】

News Letter

厚生労働省への要望書提出

CD4・ウイルスの値に関わらず早期治療を !

JaNP+ 女子会のご案内

女性限定 ! ランチ &トーク

現在では、早期に治療を開始することが HIV 感染者の予後にとってより良いばかりでなく、他者への感染リスクを抑止することにもつながることが証明されています。しかし、現行のヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害に係る認定基準では、CD4 が 500 以上、

RNAウイルス量が 5000 未満の場合は身体障害認定が難しく、早期に治療を始めることが経済的に困難です。
この問題について、JaNP+ では、特定非営利活動法人ぷれい
す東京との連名により、2017 年 7 月13日付で厚生労働省に要望書を提出しました。要望書の詳しい内容は、JaNP+ のWEB サイト
で公開しています。
［WEB］http://www.janpplus.jp/project/advocacy

JaNP+ 女子会は、当事者中心の活動を通じてつながったHIV 陽性の女性が中心となって運営しています。ランチやお茶菓
子を囲んで、気軽におしゃべりする時間を過ごしませんか ?
後半では、アンケート結果から見えてくるHIV 陽性の女性たちの声をもとに、感想や意見を共有し、他の当事者や社会に向けたメッ
セージを話し合う時間も設けています。
仕事、結婚、妊娠、出産、子育て、家族のことはもちろん、ときには HIVと関係のない話も交えつつ、未来につながる時間にできれば幸いです。
【日時】2017 年 11 月 18 日（土）12：30 〜 16：30【場所】東京都内（受付締切後に、参加者にのみご連絡します）【会費】500 円

右からNPO 法人ぷれいす
東京・生島嗣さん、厚生労働副大臣・古屋範子さん、
JaNP+・高久。

HIV 陽性の女性であれば、どなたでもご参加いただけます（スタッフには男性も参加します）。お申し込みは、WEB サイトにて受け付けております。
【申込】http://www.janpplus.jp/project/interchange

HIV 陽性者のための総合情報サイト「Futures Japan」では、全国各地で実施されているHIV 陽性者のグループミーティングや、HIV 陽性者のための電話相談、
HIV 陽性者の個人ブログなどが紹介されています。
また、知りたい情報にスムーズに辿り着ける検索機能もあります。ぜひチェックしてみてください。

［WEB］http://futures-japan.jp/