News Letter

MARCH, 2013 No.16【今号のイチ押し !】学会スカラシップ参加者報告会

東京で、地方で、ビギナーも、新しいステップへ ............ 1,2 面【NEWS とエッセイ】エイズ学会レポート

長期療養化のなか、70 代陽性者の支援も課題に ......... 2,3 面【POSITIVE ワイド】医療ニーズ調査 2012 報告

陽性者が医療機関に求めるものは、いよいよ切実に..... 4,5 面

編集発行／特定非営利活動法人日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス〒162-0045 東京都新宿区馬場下町60 まんしょん早稲田401［TEL］03-6233-7023（平日13:30 〜19:30）［FAX］03-6233-7024 ［E-mail］info@janpplus.jp ［ホームページ］http://janpplus.jp/【JaNP+ の広場】活動告知板、列島 西から東から ほか

北海道のレッドリボンさっぽろをご紹介します...............6,7,8 面

エイズ学会参加で、自分を拓く
3 者3 様のスカラシップ参加者スピーチ

会場は50人の参加者でいっぱい「HIV
2 月3日、節分の日、東京・大久保で、陽性者による第 26 回日本エイズ学会参加報告会」が開催され、会場は全国から約 50 人の参加者でいっぱいとなりました。

JaNP+では、HIV 陽性者の日本エイズ学会への参加を支援・促進するスカラシップ（交通費・学会登録料の一部助成）
を、はばたき福祉

事業団、ぷれいす東京とともに実施し、今回で6 回目。21 の都道府県から参加があり、指定
シンポジウムと他に一つ以上のセッションに参加
してレポートを提出します。参加した陽性者の関心は、特に陽性者支援やメンタルヘルスに集まっていました。
スカラシップ事務局をつとめたぷれいす東京の大槻知子さん（3 面参照）から今回の概要が昨年（第 26 回）の学会長は慶応大学の樽井正義さん。
13 号にもご寄稿くださいました。

紹介されたあと、参加した陽性者 3 名からのスピーチがありました。

ンプットの場が必要なのでしょう。

エイズ NGO でスタッフとして活動もするAさ

最後に、「自分の幸せに繋がらないと活動はん（東京都、2002 年告知）は、匿名性の確保をは持続しない。社会が変わってくれないと、自分のじめ地方でくらす陽性者の困難さなど、東京で幸福につながらない。
そういう思いから取り組んではあまり気づけないことに気づかされたと語ります。

います。自分が幸せになる道を発見できたとき、そ「顔だけ知っていて交流がなかった人と話がれを人にも提供できると思う。
自分が幸せになるこ

できるのも、学会の場のちから。いろんな人たちとをおろそかにしてはいけない」
と、締めく
く
りました。

と出会い、陽性でなければ出会えなかった人たちも多い。感染がわかって10 年、さまざまな課
題も起こったが、それを乗り越えるちからとなったのも、それらの人との出会いだった」。

動き始めた地方の陽性者
中部地方から参加のBさんは、学会参加も、陽性者としてスピーチするのも初めて。エイズを普段はスピーカーとして初対面の人に話すこ発症して感染が判明したときは、
それまで続いてとが多い一方で、活動の知り合いとは自身の経いた体調不良が HIV のせいだったとわかって験を話すことが意外に少なかった、と振り返りまホッとした。精神的にもお世話になったナースがアルトマーク賞は、長年、MSM 対策に精力的に取り組んでいる市川誠一さん。記念講演ではいっそうの対策
充実を精魂込めて訴えていました。

す。
「自分は新陽性者へのオリエンテーション

学会で登壇して語るのを聞くなかで、いろいろ

こんなに陽性者が多かったんだということを知っプログラム担当もしているが、学会で新しい知な発見もあり、今さらながら感謝の思いを深くした」。ゲイバーで飲んでいた中で陽性の人のほ識やほかの人の経験に触れ、自分に足りないこ

たといいます。

うが多かったり、ルームメイトが陽性だったりとを発見し、それを補えた。プログラムにも新鮮

これまでの生活を振り返って、「自分が陽性な思いで取り組める」。アウトプットのためには、イであることを周りに話してみて、はじめてこの町に……陽性になって初めて知った、この町のもう一つの姿でした。

（2 面へ続く）

photo: toboji（1 面、2 面）

MARCH, 2013

2 【 今号のイチ押し !, NEWSとエッセイ 】

News Letter会に参加した」。

ングを呼びかけている事例が参考になりました。

陽性者支援とのバランスがとれないと、予防

当地ではまだ専門カウンセラーの配置がなく、そ啓発は成功しないこと、当事者性が大切だと、れを質問したことで、会場にいた近県の専門職あらためて気づきました。発症の経験者として、との連携もできました。大都市と地方の違いを認早期検査のメリットをどう訴えていけるか。学会識しながら、地元の環境改善のために働きかけから帰ってあるボランティアに参加し、模索を始を続けていきたい」。
締めく
くりの挨拶に立った、はばたき福祉事

めたところだそうです。
会 場 には JaNP+ のブースも設置。ニュー
ズレターも「売行き良好！」最後に発表した Cさん（2008 年告知）は、人業団の大平勝美さんは、「当事者からの発言

口の少ない地方に住んでいることもあり、とにかくがあってこそ問題も表面化され、改善される。
きょ

仲間がほしかったという思いを、自分のライフヒス

うは若い人たちが真剣に考えていることがわかっ（1 面より続き）
それに気づけなかったのは、陽性トリーを紹介しながら語ってくれました。今回の学たので、とても心強かった」とエールを送りました。

者の多くが、誰にも言わない、いや言えなかった会では、カウンセリングの演題に参加し、
自分で

から。
「そこで、
自分にもなにかできないかと思い、も質問をしてみたことが、忘れ難い経験になった◎学会に参加したHIV 陽性者のレポートは、

地元の予防啓発団体を訪れたが、陽性になといいます。

「HIV 陽性者参加支援スカラシップ委員会」

ったらおしまいみたいなイメージだったので、そ「陽性者のための支援団体やコミュニティス

の WEB サイトで読むことができます。

れ以後は行かなかった。陽性者のセックスがペースを運営するのは、当地は個人ではリスク【URL】http://www.ptokyo.com/

感染拡大の原因という声も聞くが、本当にそうかが高いので、病院や行政、専門職種との連携

scholarship/

はわからない。いろいろなことのヒントを求めて学が必要。沖縄で臨床心理士が陽性者ミーティ

学会報告 私の見たこと聞いたこと

ポスターコーナーにはさ
まざまな報告が。熱心に見入る参加者たち。

独居、要介護、生活保護──
高齢陽性者支援の事例に注目
第 26 回日本エイズ学会、
その最終日の「ラパトワセッション」は、基礎・臨床・社会の各分野を3 人の報告者がそれぞれ振り返る場です。学会全体

いまやそれに「高齢期」「介護」「終末期」の問題が加わったと言えます。
実際、そうした取り組み事例が、複数報告されたのが目を引きました。

の逐一な報告にかえて、まずここで取り上げられた話題をご紹介しましょう。

たとえば、一般演題の陽性者支援セッションでは、65 歳で告知を受け、（報告者。
レポーターの臨床分野のラパトワ

現在 70 歳代の独居男性で、生活保護受給の陽性者の 7 年にわたる事

臨床分野のラパトワ（報告者）
をつとめた駒込病院の今村顕史さん。

仏語読み）、駒込病院の今村顕史さんは、例報告がありました（名古屋医療センター）。当人は脳梗塞後遺症と前立腺

今回の話題を、1）薬剤の飲み易さ改善（要介護2）肥大症で介護サービスも受けています。報告では、病院ナースがで、短期の副作用から長期の副作用（腎キーパーソンとして、本人許諾のもと地域の介護ステーション等に事情を開機能や代謝異常など）へ重点が移ったこと、2）示し、通院と日常介護の連携体制を作り上げました。
また、司法書士を介し長期合併症、具体的にはエイズ関連認て後見や相続を想定しての法律的対応も調えたといいます。 孤立死 無知障害（頭文字をとってHANDと通称）、骨密縁社会 が喧伝され、独居老人は社会的問題ともなっていますが、そこに度障害、悪性腫瘍（従来のカポジ以外のガHIV が加わりいっそう工夫を必要とするケアが求められています。

ン）
が注目。
いずれも予後が長期になっては

この事例は離婚後の独居だそうですが、現在陽性者の多数を占め、通じめて見えてきたこと。そして、3）
まさにその長期療養支援が、訪問看護など

常の家族をもたない MSM の、
これは明日の姿でもあるでしょう。陽性者本医療の場でも重要になってきた、とまとめました。

人はもとよりすべてのHIV 関係者が、関心をもたなければならない課題だと

社会分野のラパトワ・大木幸子さん（杏林大学）
も同様に、高齢化した陽性者の生活支援、ライフプランニングという視点を含んだ取り組みの課題が顕在化してきたことに注目しました。

65 歳告知、70 代陽性者の事例
HIV感染症が「慢性病」化したと言われ、長期療養の課題がクローズアップされて久しいものがあります。そこでは、就労の課題、日々の生活と通感じました。年を取らない患者はいないのだから……。
陽性者として高齢期を迎えるなか、HAND、骨、ガンにもいかに取り組
むか。ガン医療など先進領域に学ぶとともに、HIV でも意識的に事例を収集、シェアすることが必要でしょう。
その意味で、セミナー 5「がんの心理臨床の専門家を迎えて」は好企画でした。

ジレンマを抱える「郵送検査」問題

院や服薬などの療養をどう両立させるか、また周囲にどう伝えるか／伝えな「高齢陽性者の生活支援」「長期合併症」のほか、私が関心をそそら

いか、あるいは性生活、それらに取り組むなかでの心理的サポートやカウン

れたのは、「郵送検査」をめぐる報告でした（ラパトワ・社会分野でも言及されていセリングなどがおもなテーマでした。

ました）。シンポジウム2 では、慶応大の須藤弘二さんらが国内で検索可能

MARCH, 2013

News Letter

な郵送検査会社へのアンケートを実施したところ、2011 年で約 65000 件【 NEWSとエッセイ 】

3て、つぎのような課題を上げました。

の検査を行なっており、自発検査としてはすでに無視しえない数となっている、● NGOには、事業体としてのノウハウの蓄積や、主張に対する客観性という報告がありました。一般演題の検査相談体制 1 のセッションは、
まるごの担保もますます必要になる一方、どの NGOも限られたマンパワーでの運とを郵送検査にあてていました。

営を強いられ、人材が定着しづらい。活動の質の維持や連携相手としてゲイ系 NGO のMASH 大阪は、
ゲイ向けクラブイベントでキットを配布
した試行を報告。従来、「仲間の検査にはおなじ仲間がかかわる」で、キッの信頼確保とも矛盾する。
● 資金確保のためにも、今後、多くの人の理解を得る説得能力や事業トに否定的だったゲイコミュニティがキット配布を決断したことは、それなりに体の信頼性の確保が重要。
しかし、それが難しいなら限りある資金のなかで苦渋と苦心のトライだったことを知りました。各地で保健所とNGOが連携し、「地道に」やり続けることも選択肢の一つ。

受け易い検査を実現している努力は多としながら、まだまだ検査にアクセス● 行政にも、地元に連携相手となりうるNGOがない、行政官も2 年単位できない人も多いなか、つぎへの決断が求められているのかもしれません。

で異動を繰り返し、取り組みの質をどう維持するかの問題がある。
また、
たんに連携したからよしではなく、その成果をどう評価するかも重要。

エイズ NGO の現場から発信

エイズをめぐる重要なセクターの一つであるNGO。それをどう育てていく

最終日にはラパトワセッションの前に、公開講座「AIDS GOES ON……続いているから続けていく」が開催され、JaNP+ からは高久事務局のか。現場からの整理には、重い意味が感じ取れます。
シンポジウムでは、横浜エイズ文化フォーラム20 年の紹介（岩室紳也さん）、

長が「エイズ NGO の現状と課題」
について、陽性当事者および現場なら（大阪医療センター・白阪琢磨さん）
エイズ医療とコミュニティ、セクシュアルマイノ

ではの整理と課題を提出しました。

リティ支援活動（SHIP・星JaNP+ や自身の活動経験の紹介につづき、エイズをめぐる現状として野慎二さん）、予防財団に指摘したのは、いまも感染拡大が止まない、エイズのイメージがまったく変わ

よるコミュニティ連携の試

らない、そして感染が社会的に脆弱な基盤にある人たちのあいだで広がっみ（エイズ予防財団・堀内由ている、ということ。陽性者もエイズへの偏見を内面化して被差別不安を感紀さん）の報告も、多くのこと

じ続けており、医療と福祉だけではなかなか「ただの病気」にならないところを投げかけていました。

に、エイズ問題の複雑さがあると述べました。

（永易至文）

つづいて、新エイズ予防指針でも何度も言及されているNGOをめぐっ会場の様子。人がびっしりです。
（写真・エイズ予防財団提供）「No HIV Perspective, No Life」
大槻知子さん（特定非営利活動法人ぷれいす東京）のかりのかた
JaNP+ ゆ お届けします
エッセイを

軽

〜い気持ちで飛び込んだ HIV/ エイズの活動ですが、ハマるき

感するのは、HIVそのものにだけアプ

っかけとなり、今でも続けている大きな理由のひとつが、JaNP+とはローチしていたのでは事足りない、他

ばたき福祉事業団らとの協働プロジェクト
として、ぷれいす東京が2006年の社会課題との関連性の深さや与より実施している「日本エイズ学会学術集会 HIV陽性者参加支援スカ

える影響の大きさです。それが目の前ラシップ」の運営にたずさわるようになったことです。HIV/エイズの国際会にいる人であろうと地球の裏側にいる

議にHIV 陽性者が参加するのはすでに通例となっていますが、
日本でい

人であろう
と、1 人であろうと5 千万人

わゆる医学系の学会に患者が参加するというのはまだまだ異例のこと。毎であろうと、世にHIV があってそれに

年秋に開催される日本エイズ学会に全国各地からひとりでも多くの HIV影響を受けている人がいるという事実

陽性当事者が参加して、HIV/ エイズにかかわる最新の知見に触れたは意味を持ち続けます。そういったさま

り医療者らの専門家と交流したりする機会をつくることを目的とし、そのためざまな物事が密接につながり合う社の宿泊交通費や参加登録料を助成するべく始まったプロジェクトです。
こ会において、仮にHIV のステータスという狭義的には当事者ではないかのスカラシップの業務などを通して、わたし自身も敷居が高いと感じていたらといって、自分が第三者であるとか、自分には関係がないとはなかなか言学会にスカラシップ利用者とともに参加することとなり、ありがたいことに同様

いきれません。

にたくさんの学びや活動を広げる機会を得てきました。
こういった HIV/ エイズの活動にかかわりを持つなかで、
「当事者」
とい

少々ではありますがわたしもJaNP+ の活動に参加させてもらい、HIV
陽性者限定のものだけではなく陽性者周囲の人も対象にされるフレン

う言葉にちょくちょ
く出会い、また当事者とは誰か、あるいは自分はどういう立ズ＋ミーティングや、事務所のさまざまなお手伝いなど、その参加への敷居場でここに参加しているのか、という問いが内から外から湧いてきます。日々の低さや、懐の深さなども魅力的だと感じています。他でかかわりを持ってHIV/ エイズを通して社会を見て、目には見えないものを見ようとしたり想像したりする力を試されながら、HIV/ エイズについて知れば知るほど痛これからも小さなちからのひとつとして、大きくつながっていければと思います。

いるわたし自身の「当事者」活動などにも生かされるそんな視点を大切に、

MARCH, 2013

4 【 POSITIVEワイド 】

News Letter［特集］HIV 陽性者は医療になにを求めているか〜医療ニーズ調査 2012 報告ダイジェスト

JaNP+ では、2010 年にエイズ治療拠点病院に対するアンケート調査を実施し、「さまざまな病気やケガを抱えたとき、
私たち HIV 陽性者はどこの エイズ治療拠点病院 でも治療を受けられるのだろうか ?」という当事者の視点から検証を行ないました。
また 2011年には、HIV 陽性者が受診可能な、拠点病院以外の医療機関の情報収集もスタートしました。
そこから見えてきた HIV 陽性者をとりまく医療の現状を、HIV 陽性者の実感にもとづく医療へのニーズと照らし合わせたものが、今回ご報告する2012年のアンケート調査です。本号では、その概要をご紹介いたします。

秋田県
山形県
福島県
茨城県
栃木県
群馬県
埼玉県
千葉県
東京都
神奈川県
新潟県
富山県
石川県
福井県
山梨県
長野県
岐阜県
静岡県
愛知県
三重県
滋賀県
京都府
大阪府
兵庫県
奈良県
和歌山県
鳥取県
島根県
岡山県
広島県
山口県
徳島県
香川県
愛媛県
高知県
福岡県
佐賀県
長崎県
熊本県
大分県
宮崎県
鹿児島県
沖縄県
日本国外

通院先病院
の所在地

岩手県
宮城県

現在の
居住地
北海道
青森県

4
0
0
0
0
0
0
2
2
2
7
3
54
6
1
0
1
1
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0
3
2
21
1
2
3
16
7
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0
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2
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1
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0

4
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2
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3
65
3
1
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0
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1
2
2
19
6
2
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0
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0
0
2
3
0
1
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2
2
0
4
0

◉エイズ拠点病院をめぐって

拠点病院に望むのは、「便利な通院」「土日診療」とともに「専門性」「信頼できるスタッフ」

拠点病院以外の医療機関も受診したい（53 名）
回答者の 33.1％
が、拠点病院以外の病院やクリニックも受診したいと答えています。この53名の受診した

回答者の25％が、転院経験を持っていまい理由は、HIV 以外の治療のため…90.5 ％のほか、した。転院理由は、同時に拠点病院へのHIV 治療のため…18.9％、
予防接種…22.6％など

ニーズを表しているかもしれません。
通院先を変更した理由やきっかけでした。

（転院経験者＝40 名、複数回答）

25.0 （%）

0.0
転勤、転居のため
職場や自宅等により近い、または通院が便利なところに行きたいから
HIV・エイズ治療の専門性がより高い病院に行きたいから通院しているHIV 陽性者の数が多いから

30.0

27.5

お気に入りの主治医の勤務先が変わったから

10.0

一方で、拠点病院以外の受診を、はじめから諦めている人もいる

通院していた医療機関のスタッフを信頼できなくなったから

22.5

職場や近所の人など知り合いに
7.5
会わないようにするため
HIV 検査を受けた保健所で 0.0
勧められたから支援団体のスタッフに2.5勧められたから

その他（N＝160 名）

7.5

10.0

通院していた医療機関

いいえ
25.6%

27.5

夜間に診察してもらえるから（医師、看護師等）に勧められたから

拠点病院以外を利用したいと思ったことはありますか ?

41.3%

27.5

土日に診察してもらえるから

他の HIV 陽性者に勧められたから

はい
33.1%

すでに利用
したことがある（41 名）
上記の回答者の 25.6％は、一般クリニックの受診を希望せず、理由は「拠点病院で十分」と答えています。
しかし「抵抗感」「診療拒否が不安」などの声も高く、被差別
不安の裏返しであることがわかります。
他院利用経験がなく、今後も利用したくないと答えた人の理由はなんですか ?（N＝41 名）
0.0

2.5
10.0
15.0

25.0

HIV 陽性であることを伝えるのは抵抗があるからセクシャリティについて知られる
ことに抵抗があるから

56.1
24.4

治療を拒否されることが不安だから●調査の概要日本国内のHIV陽性者に、2012年

6月1日〜9月30日にウェブアンケー
トを実施し、有効回答 160 名を得ま

56.1

他の通院患者や地元の知人等に、は30歳代と40歳代が多く、99.4％

その他

NGOからの E-mailやWEBサイト、

41.5

17.1

HIV 陽性であることを知られそうだから
HIV 陽性であることを知られる人数は

地は別表のとおり。回答者の年齢が男性、80％がゲイと答えました。

48.8

差別的な態度や言動を受けることが不安だから
医師やスタッフに HIV・エイズの知識があるのか、わからないからできるだけ増やしたくないから
いまHIV 診療のために通院している医療機関（エイズ治療拠点病院等）
だけで十分だからした。居住地と通院先病院の所在明確な理由はない、なんとなく

またSNSを見て回答した人が多くを占めます。

＊この調査は「2011 年度ファイザープログラム 心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援」の助成をいただきました。

（%）

50.0

26.8
68.3
7.3
2.4

MARCH, 2013

News Letter【 POSITIVE ワイド 】◉一般病院での受診をめぐって◉ NGO のサービスをめぐって

拠点病院以外に受診するさい、陽性であることを伝えずに受診する人もいる

他の HIV 陽性者と話したい、
会ってみたいというニーズは高い歯科、皮膚科、眼科などを中心に、拠点病院以外で他科

感染判明後、「他の陽性者と話してみたい」と思ったことはありますか ?

受診の経験のある人は一定数います。HIV 陽性であることを告げたところ、診療拒否や差別的言動を経験した人がそれぞれ 25％程度あり、一般医療機関でのいっそうの理解うです。

通院先に以下のサービスがあった場合、利用・参加したいかを聞いたところ、患者会や陽性者と知り合う機会を求め他院を受診したさい
HIV 陽性を伝えましたか ?

る高いニーズがうかがえます。こうした傾向は、東京・大阪・伝えたところと伝えていないところがある
33.3%（受診経験者＝114 名）

覚えていない・わからない0.0%

伝えた
35.1%

愛知以外の、いわゆる「地方」とされる地域で顕著でした。
通院先にあったら利用・参加したいサービス（N＝160 名、複数回答可）

0.0

HIV 陽性であることで以下の対応を受けたことはありますか?
（%）

NGO 等が行う電話相談、対面相談

0.0

25.0

診療を拒否された
他の医療機関を紹介された

診察室の外に会話が聞こえないか不安を感じた
HIV ／ AIDS について、よく知らなさそうだった
自分に断りなく、家族などに
HIV 陽性であることをバラされた 1.3
上記のような対応は受けなかった

33.8
65.6
60.0
60.0

その他 0.0

32.1

47.4

自治体が協力医院を紹介してくれる制度は、ほとんど知られていない
一部の都道府県では HIV 陽性者受診に協力的な医院を紹介する制度がありますが（東京、群馬、愛知、広島、島根、長崎。歯科は北海道、東京、神奈川）、認知率は東京が 29.6％とやや高いものの、知らないが7 割に上りました。
さらに多くの自治体がこうした取り組みを進める一方、陽性者への情報提供にも課題があると言えます。
ある
16.3%
知らない
70.6%

28.1

ワークショップ等
HIV 陽性者を対象としたSNS や掲示板等のインターネット

20.5（N＝160 名）

42.5

HIV 陽性者限定の学習会や研修、
24.4

（%）

57.5

（食事会、お茶会、飲み会等）

15.4

お住まいの都道府県に紹介制度がありますか ?

50.0

HIV 陽性者限定の交流会

26.9

差別的な態度や言動を受けた

25.0

同じ病院に通院しているHIV 陽性の患者による患者会やグループミーティング
医療機関からHIV 陽性者を紹介してもらい、会って話せるサービス

伝えていない31.6%

電話やメールなどにより、匿名で他の HIV 陽性者に相談できるサービス（告げた経験者＝78 名）

ある
97.5%

（N＝160 名）が求められます。しかし、特に問題がなかったと回答した人もあり、医療機関や医療従事者によっても対応は異なるよない2.5%

ない13.1%

特に利用したいサービスはない

11.9

通院先で NGO 等の情報が手に入らない人も……
現実には、医療機関で陽性者どうしを引き合わせることは、
プライバシーの問題等から難しいかもしれません。そんなとき、NGO のピアサポートを活用するという選択肢があります
が、通院先で NGO の情報を得たことがない人も少なくありません。
通院先で NGO 活動の情報を得たことがありますか ?

（N＝160 名、複数回答可）

0.0

25.0

50.0

医師、看護師、カウンセラー等の医療従事者から直接受け取った待合所や相談室等に置いてあったものを手に取った
その他
そのような情報を受け取ったことがない

（%）

46.3
42.5
7.5
30.0

6 面には、JaNP+ からの「3 つの提言」を掲載!

5

MARCH, 2013

6 【 POSITIVEワイド, JaNP+ の広場 】

News Letter

5 面より続き2.

ジャンププラスからの提言（要旨）HIV 陽性者の立場から行なってきた、調査を含
むこれまでの活動にもとづき、おもに医療・行政分野に向けて以下の 3 点を提言していきます。

1.

医療従事者への HIV 感染症への理解と具体的対策を!
多くの HIV 陽性者は、診療拒否や差別的対応を

行政による協力医療機関のネットワーク化を!
拠点病院という枠組みにとらわれず、HIV 陽性者がることを知られたくない」というプライバシーへの不安と（受け入れに前向きな）受診可能な医療機関を、具体

個人情報保護やトラブル等への懸念から、主体的的にネットワーク化する仕組みの導入を求めます。一に患者同士を引き合わせることは困難であると思われ部自治体には医療機関を紹介する制度がありますます。
こうした HIV 陽性者へのケア・支援の一助として、医都道府県においては、
あらたに導入していく
ことを求め

ビスや情報を、HIV 陽性者が通院時に受け取れる

制度の認知度を高めること、および紹介制度がない

3.

拠点病院においては、患者数の多寡にかかわらず

まな問題については、医療者に相談しない選択をす

医療者への教育や院内での理解促進をさらに進める人が多くを占める一方で、「他のHIV陽性者と話しめの取り組みを継続的に求めます。特にエイズ治療

療機関においては、地域の NGO が提供するサーよう努めることを望みます。

ます。

療におけるHIVに対する偏見と差別をなくしていくた

み重ねていくための具体的な取り組みを求めます。

隣り合わせであることも多く、
また医療機関においてもが、HIV 陽性者にはほとんど認知されていません。

経験しています。
そうした事例が繰り返されないよう、医ること、
また実際に患者を受け入れ、診療経験を積に通院は不可欠ですが、通院は「HIV 陽性者であエイズ治療拠点病院は

NGO との積極的連携を!

さいごに、本調査の企画および回答にご協力いただ
いた皆様に、あらためて厚く御礼申し上げます。

HIV 陽性であることにともなう日常生活に関するさまざたい」「会ってみたい」というニーズを持つ HIV 陽性者が多いという事実があります。HIV の治療のため

特定非営利活動法人

2012 年 12 月20日

日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス
代表理事 長谷川博史

NHK Eテレ「オトナのトビラ TV」
高久がスピーカーとして出演※いずれの情報も、くわしくは決定次第、JaNP+WEB サイト、
E-mail 等でお知らせします。

「オトナのトビラTV」は、おもに10 代 20 代の人たちに、リアルな生きるス
キルを伝えるというコンセプトの番組です。お金、社会制度、親子関係から、

HIV 陽性者が語る
HIVとカミングアウト& 映画『 The Hope of Love』
上映会

性のこと、
ドラッグ、病気……などなど、番組マスター有吉弘行さんのもと、多彩な情報を発信中。
このたび、「セーファーセックス」をテーマとした放送分に、JaNP+ から高久が出演しました。みなさんもぜひ視てください !
【放送日】毎週木曜 19：25 〜 19：54（翌週月曜深夜に再放送）
放送日は現在、未定ですが、WEB でチェック!

治療が進歩した一方で、いまも変わらない HIV・エイズのイメージ。
「誰にも言えない病気」と思われがちですが、じつは多くのHIV 陽性者が周りの誰かにカミングアウトをしています。そして、伝えられた人にもさまざまな変化をもたらしていいます。
このイベントは「HIVとカミングアウト」
をテーマに、陽性者自身による経験談のほか、AIDS 発症によりHIV 感染がわかった台湾人のゲイ男性とそ

akta HIV/エイズの今を知る! vol.7
Talk Show「その後の治療と生活」

す。
ま た、来場された方には、打ち明けられた周囲の人たちの声を集めた

HIV 検査を受検したことがない人のおもな理由は、HIV 感染がわかった後の生活が想像できないから。HIV 感染がわかった後の治療と生活について、最前線のお医者さんとJaNP+、
そしてaktaメンバーでトークショー（陽性者限定の集まりではありません）
冊子も配布する予定です。

を行ないます。感染がわかった場合の確かで安心できる情報をシェアしまの母親を取材したドキュメンタリー映画「The Hope of Love」
を上映しま

しょ
う。

【日時】5月6日（月・祝） 14：00 〜 16：30【場所】家の光会館 7 階 コンベンションホール

【日時】3月16日（土） 18：30 〜 20：30【主催】特定非営利活動法人日本 HIV 陽性者ネットワーク・【場所】community center akta（新宿二丁目）

ジャンププラス、特定非営利活動法人ぷれいす東京【出演】岡慎一（ACC センター長）、高久陽介（JaNP+ 事務局長）【後援】鳥居薬品株式会社【司会】岩橋恒太、荒木順子 【主催】NPO 法人 akta

編集後記 from editors【はみだし情報】● 3/15 より、第 1• 第 3 金曜の夜に JaNP+ 定●リニューアルに参加してはや 1 年。多忙のなか例会をスタートしました。ボランティア登録されてで時間とともに流失しがちなジャンプの多彩で有昨年度の活動報告と今年の活動をご紹介するいる方なら誰でも参加可能です。いろんな人たち

意義な活動をきちんと記録に残し、みなさんに手「NPO 法人ジャンププラス活動報告会」は、6月との交流を兼ねて、ぜひ参加してみては ?

渡すのが編集者の役目。ぜひ熟読してください !

下旬に都内で開催です。詳細が固まりしだい（高久陽介）（永易至文）

JaNP+ウェブサイト等でご案内します。

MARCH, 2013

News Letter

列島 西から東から
positive letters【 JaNP+ の広場 】

7

性別、年齢、告知年、居住地もさまざまなポジティブの仲間たちからのレターエッセーをお届けします。

十年ひと昔

07

りきや（男性／ 40 代／ 2002 年告知／関東地方在住）「劣等感」を少しずつ越えて

08

DAI（男性／ 30 代／ 2011 年告知／近畿地方在住）

自分自身の感染を知ってから丸10年が過ぎました。
この病気との共存
は、自分の生活を大きく変えました。

海外旅行から帰国して髄膜炎になり入院。医師から、
「サイ
トメガロウ
イルスが原因」との説明があった。成人ではHIV 患者など免疫力が低告知された時には自分ではとても冷静に受け止められたと思い込み、
その後の行動も理性的かつ合理的だと信じていました。

下している者が発病するものであることを知り、それは結果として間接的なHIV 感染の宣告であった。

あとあとそれは動揺を隠すための自己防衛だったと気づきましたが。

発覚当時は急性感染期であり、まだHIV＝死というイメージしか知識

治療は比較的上手くいっているし、つねに病気のことを意識しているわがなかった。感染の現実を知った後は、入院し、身体が弱っているなか、けでもないけれど、感染の前後で明らかにものの見方や考え方に変化が精神的にも大きな不安が襲い、死への恐怖で眠れない日々が続いた。

ありました。HIV であることが自分のアイデンティティの一つのような気がし入院していた病院は HIV 患者を受け入れたことがなく、医師や看護て、まず病気を告白しなければ他の人に自分を理解してもらえないと思い師から自分にどのように接すればいいのかわからない雰囲気が伝わり、込んでいた時期もありました。必要もないのに陽性者だと打ち明けることは不安感だけが増していた。
しかも、当時海外で働こうとしていた私にとってない……という当たり前のことに気づく
までには、少し時間が必要でした。

は、労働ビザや治療の関係で夢を制限することとなり、ジムに通い、栄養

ウイルスの有無で人の本質は変わるはずもないけれど、HIVに対するにも気を使い、
セーフティセックスを心がけていたにもかかわらず、HIVに考え方の違いが人間関係に影響を与えることもありました。そのせいで仕感染してしまった自分自身を責め、現実を受け止めることができずにいた。

事を変えたり、周囲の人達との関わりにも変化があったり。

そのようななか、幸運にも両親と親友HIV感染の事実を伝えることがで

この 10 年余りの間に、感染前には想像もしていなかった道を歩くようにきた。
もし、一人で病気への不安を抱え込み、家族や友人など誰にも病なりました。自分が陽性者当事者としてできることは何か……ということを考気を隠して生きていかなければならない状況が続いていれば、今ここに自えることが多くなり、自分自身の健康や将来の不安と向き合いつつ、気づ分が生きていることが難しかったに違いないと思う。

けば HIVに関する活動が生活の大半を占めるようになっています。同じ

退院後は国内の企業に感染の事実を知らせず再就職したため、病立場だからこそ行なえる活動があるというのが、今の自分を支える一つの気がバレるかもしれない、不利益を被るかもしれないという後ろめたさを感大きな柱です。

じながらも日々を過ごしている。今後、海外への転勤などが出たときに、治そろそろ人生も後半に差し掛かって来たという思いがある今日この頃。

療が続けられるのか、就労ビザがおりるのかなど、不安はつきない。ただ、自分の幸せがどこに見出せるのかを日々模索していますが、じつはそんな

最近では感染がわかったばかりの陽性者を対象にしたグループミーティに遠くではなく、それは意外と近い所にあるのかもしれません。時には生きる

ングなどに参加し、同じ境遇の人の話を聞く機会に恵まれ、HIV感染のこと自体が辛く思えることもあるけれど、
この10 年の間に人生のさまざまなこと

劣等感や不安感が少しずつではあるが和らいできた。今後、新たに感を教えてくれた HIVというものに、ちょっと感謝の気持ちを抱いています。

染がわかり、誰にも思いを打ち明けられずにいるかたの話し相手として、病気に罹って良かった、とまでは思いませんが、そのお陰で得られたも少しでも不安を取り除く
ことができるのであれば、自分が経験したことも何のは決して小さくはなかったと今、思います。

かの役に立つかな、と考えている。

か。株式や債券投資もそれなりにリスクがあります。養老など貯蓄的
text 永易至文

04

増税時代、いよいよ到来!

な保険も、貯金よりはマシな利率ですが、満期前に解約すれば逆に目減りすることも。
よく貯金ができないと言いますが、会社に財形貯蓄制度があるな
ら、給与天引きで強制的に貯めるのが一番ラクでしょう。そうでなくて

今年の1月から、復興増税が始まりましたね。平成 25 年分から所得

も、給料日に自動振替で定期貯金をしましょう。毎月3 万円、2 回のボ

税額の 2.1％が、また住民税も1000 円が、それぞれ上乗せされる制ーナス時に 7 万円で年 50 万円の貯金を、40 歳から20 年続けたら、度です。所得税は 25 年間、住民税は 10 年間、継続されます。また、

60 歳の退職時には 1 千万円＋利息になってる計算です。退職後は、

来年 4月には消費税が 8％に、再来年 10月に 10％になる予定です。

ボケ防止のアルバイトと年金がいくらかでもあれば、老後もどうにかな

おなじく再来年には相続税の基礎控除額が引き下げられ、これまで相らないでしょうか。3 年や 5 年なら解約しない自信が

続税がかからなかった人も納税の可能性が……。親御さんの相続に（復興）個人国債もいいかもです。
あるなら、は注意ですね。
アベノミクスとやらで、インフレから給料上昇へ誘導するとのことですが、庶民の収入にまで効果が波及するのは、いつのことやら……。
こうした時代、庶民にできることは、やはり貯金で備えることでしょう

ながやすしぶん 編集者／ライター、2 級 FP。平成 24 年行
政書士合格、
現在、老後のゲイや陽性者を支える事務所を開業準備中。著書もよろしく!

MARCH, 2013

8 【 JaNP+ の広場 】

News Letter

北海道の陽性者は、北海道で支えたい4

村形潤さん／特定非営利活動法人レッドリボンさっぽろ事務局長

北海道札幌市で、HIV 陽性者とその周囲の人たちへの支援や、差別・偏見の無い社会を目指した啓発活動などを行っている「NPO 法人レッド
リボンさっぽろ」を訪問しました。1993 年から活動を開始し、なんと今年で20 周年になるそうです。
──おもに、
どのような活動をされているのか教えてください。
村形●エイズに関する電話相談を18年間、運営してきました。行政等からの受託ではなく、独自の予算で運営しています。現在は毎週火曜日の 19
時〜 22 時（年末年始のぞく）に受け付けていますが、地元北海道をはじめ全国から年間で約 300 件の相談があります。約 9 割が感染不安の相談です
が、電話を受けていると、HIV やエイズに対する情報やイメージが、まだまだ昔から変わっていないなと感じます。また、最近ではネット上の玉石混交な情報に翻弄されて、より不安感を強めている傾向があります。
── HIV 陽性者への支援活動として、最近では「ななかまどプロジェクト」

十勝・幕別高校で出前授業するメンバー

す。2011 年度は11 件の講演を行ないました。

を立ち上げましたね。

──これまでいろいろなNGO のお話を伺ってきて、予算やスタッフの確

村形●2010年に新たにスタートしました。立ち上げのさいに地域の拠点病

保、モチベーションの維持など、いろいろ大変なんじゃないかなぁと思います

院を通じて患者へのアンケートを行なったところ、「プライバシーが守られる

が……。

か心配」
という声が強かったので、個別の相談事業からまずは始めていま

村形●電話相談や面談を行なうためには事務所が必要なので家賃負担す。HIV 陽性者向けの電話相談「どさんこLine」と、
スタッフとの対面相談もありますし、相談を受けるスタッフにも継続的な学習やトレーニングの機会「くれば一緒」という2 つのプログラムを行なっています。
「どさんこLine」
は3も必要ですしね。でも、北海道の陽性者はやはり北海道で支えたい。20 年

年間で 35 件、「くれば一緒」ではこれまで 10 件ほど面談も行ないました。

という活動のなかで、ときどきスタッフの間でも原点に立ち返りながら、まだまだ──行政や医療機関とは、どのような形で連携していますか。

こうした活動が必要だという思いで続けています。

村形●年に何度か札幌で開催される研修会や情報交換会で医療スタ
ッフともコミュニケーションをとるようにしています。ただ、ななかまどプロジェクトについて、
もっと医療スタッフのかたに知ってもらい、必要な人に情報が届くようにしたいと思っていますが、まだまだ現状では個人的なつながりのなかでお願いしている側面が強く、今後日常的に連携していきたいですね。
また、札幌市にはエイズ対策推進協議会があり、NPO の立場からレッドリボンさっぽろも委員として参加しています。
──地域の学校等への啓発活動なども行なっていますね。
村形●北海道内の中高生や大学生に向けた「エイズ出前講座」、小学生や親子向けには「生と性」をテーマにした健康教育事業を行なっていま

HIV 陽性者とその周囲の人のための電話相談「どさんこ Line」
0120-812-606（フリーダイヤル）
第 1・3・5日曜 13：00 〜 15：00（年末年始・お盆を除く）
直接会ってお話をしたいというHIV 陽性者のための面談ルーム「くれば一緒」
第 2・4日曜 13：00 〜 15：00（年末年始・お盆を除く）、要予約。
予約は「どさんこLine」か、毎週火曜 19：00 〜 22：00 の「エイズ電話相談」で承ります。