〜乾癬啓発活動報告〜

2021年11月作成

はじめ に乾癬は、皮膚が赤く盛り上がり、表面に銀白色のかさかさした皮膚がくっつき、ふけのように剥 がれ落 ちます。この 皮 膚 の 症 状 は、頭 、肘 、膝 、お 尻 などこすれやすい場 所や 刺 激を受けやすい 場 所に良くみられ、全 身に発 疹が出ることも あります。
また 、強 い かゆ みを感じるなど、患 者さん の 日 常 生 活に支 障をきたすことが あります。

本誌では、乾癬および乾癬の治療選択肢について解説するとともに、乾癬患者さんのエピソードを交えながら、乾癬への理解を深めていただくことを目的としています。
また、乾 癬 患 者さんをサポートする取り組 みとして、アッヴィ合 同 会 社が実 施した乾 癬 啓 発プロジェクトの 軌 跡もあわせてご紹 介しています。

最 後に、本 誌が皆さまのお役に立つことを心より願っています。

目次

はじめに …………………………………………………… 2「晴れゆく道」ダンスコンテスト ………………………… 10

乾 癬とは？…………………………………………………… 4

乾癬患者さんの「夢」実現サポート …………………… 12

乾 癬 の 治 療 ………………………………………………… 5

審査員からのメッセージ ………………………………… 14

乾 癬 啓 発 の取り組み ……………………………………… 6

患者さんからのメッセージ ……………………………… 16

乾 癬 患 者さん 応 援ソング制 作プロジェクト …………… 7「晴れゆく道」歌詞 ………………………………………… 17

乾 癬 患 者さん 応 援ソング「 晴れゆく道 」 ……………… 823

乾癬の治療乾癬とは？
乾癬とは、免疫反応の異常により、皮膚の新陳代謝が非常に活発になることで、慢治療法は、大きく分けて4つあります。

性的に皮膚に炎症が起きる疾患です。国内には約43万人の乾癬患者さんがいる

塗り薬、飲み薬、紫外線をあてる光線療法、そして注射による治療です。と言われています 。乾癬の発症原因はまだはっきりと分かっていませんが、体質
1

的 なものに加えて食 生 活 、ストレス、喫 煙 、飲 酒 、気 候とともに、風 邪 などの 感 染症 、肥 満 、糖 尿 病などの 内 科 的な病 気などが複 雑に影 響して発 病すると考えられています。

塗り薬
塗り薬には主にビタミンD 3とステロイド外 用 薬があり、最 近では2つのメリットを生かした併用療法も行われています。塗り薬は最も基本的な治療です。

乾癬の種類
乾癬には、さまざまな種類があります。

飲み薬
飲 み 薬には 、皮 膚 の 新 陳 代 謝 を 抑 制したり、皮膚の炎症を抑える薬があります。

光線療法
尋常性乾癬（局面型乾癬）

光線療法は、紫外線を人工的に発疹に照射する

紅 斑 、鱗 屑などの 皮 膚 症 状が主となるタイプで、乾 癬 全 体 の 約 9 0 ％を占め線を照射します。ています 2 。頭 部 、肘 、膝などの 特 徴 的な部 位 のほか、全 身 のどこにでも症 状があらわれます。

治 療 法です。週に1〜2 回 病 院や診 療 所で紫 外注射剤

関節症性乾癬（乾癬性関節炎）3

注 射 剤 の 中には抗 体という成 分がはいっており、そ の 抗 体が皮 膚 症 状に加え、関 節 の 腫れや痛 みがあり、爪 症 状を高 率に伴 います。進 行ポイントに抑えます。それにより、発疹や関節症状が改善します。

し関節が変形すると日常生活に支障をきたすことがあります。

皮 膚 症 状や関 節 症 状を引き起こしているサイトカインをピン※この注射製剤を使うには専門的な知識が必要です。そのため、日本皮膚科学会ではこの注射製剤を使って治療を始めることができる病院・診療所として全国でおよそ膿疱性乾癬

700か所の医療機関を指定しています5。

全身に膿疱と紅斑があらわれます。急激な発熱や倦怠感を伴う場合には入院治療が必要で、汎発性膿疱性乾癬は国の難病対策として「指定難病 4 」になっています。

治療法の注意点について自分にあった治療法はどれかということを医師をはじめとする医療従事者と相談しながら継続して治療に取り組んでいくことが大事です。

乾癬性紅皮症乾癬の紅斑と鱗屑が全身に広がった状態です。全身倦怠感や発熱を伴うことも多く、入院が望ましい重症の状態です。

参考文献

1 Kubota, K., et al.: BMJ. Open., 5:1, 2015
2 Takahashi H, et al: J Dermatol, 38:1125, 20113 乾癬性関節炎診療ガイドライン2019
4 平成27年1月1日施行の指定難病（告示番号1〜110）厚生労働省HP（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html）（2021年7月5日アクセス）
5 公益社団法人 日本皮膚科学会HP（https://www.dermatol.or.jp)（2021年10月13日アクセス）45乾癬啓発の取り組み

乾 癬 患 者 さ ん 応 援 ソング

アッヴィ合 同 会 社 は 、乾 癬 患 者 さ ん を サ ポ ートする取り組 み の 一 環として 、2 0 1 8 年
1 0 月2 9日から2 0 2 1 年1 0 月2 9日にかけて、3つのプロジェクトを実 施しました。

1制 作 プ ロジェクト

乾癬患者さん応援ソング「 晴 れ ゆ く道 」制 作 プ ロジェクト
全国の乾癬患者さんから集まった計84件の「夢ツイート（乾癬により忘れかけていた夢）」をもとに、音楽クリエイターでご自身も乾癬患者さんのひとりであるヒャダイン（前山田 健一）氏が、乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」を作詞作曲しました。
▶ P.7

乾癬患者さん応援ソング
制作プロジェクトとは？
アッヴィ合 同 会 社 は 、一 般 社 団 法 人
INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発
普 及 協 会との 協 力により、2 0 1 8 年
10月29日の世界乾癬デーに「乾癬乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト始動

2 「晴れゆく道」ダンスコンテストの開催
乾癬患者さんを応援することを目的に、「 晴れゆく道」にあわせて踊ったダンス動

患 者さん 応 援ソング制 作プロジェクト」を開始しました。
本 プ ロジェクトで は 、ま ず 乾 癬 患 者画を募集しました。団体・個人から計25件の応募があり、動画再生回数は1万回さんより「 夢ツイート（ 乾 癬により忘以上に上りました。

れかけて い た 夢 ）」を 募 集しました 。

※ダンスコンテストの参加規模に応じて、アッヴィ合同会社が拠出する乾癬患者さんの同 年 1 2月3 1日までに、全 国 の 乾 癬「夢」実現をサポートするための応援金は、目標金額の100万円を達成しました。

患 者 さ ん から 計 8 4 件 の「 夢ツイ ー▶ P.10ト」が集まりました。

夢 ツ イ ート

（ 応 募 内 容より一 部 抜 粋 ）アシオさん
ありのままの自分で上を向こう
く堂々と歩こう
真面目に生きてきたし、これからも同じ生き方でいく。
夢は全力で笑える日々を送ること。
恥じることなチョコさん
いつか乾癬のない肌で、好きな服をの季節を感じたい。
全身で思い切り太陽の光を浴びたい。
隠すためではなく楽しむために化粧や服装を選びたい。
それが私の夢です。
着てその時々海苔子さん
乾癬という病閉じこもって3

その一歩が素足にサンダル

乾癬患者さんの「夢」実現をサポート
全国の乾癬患者さんから乾癬により諦めざるを得なかった、叶えることができなかった夢を募集し、厳正なる審査の結果、「乾癬を題材にしたアニメのキャラク6

いる自分からて前へ進む

一歩踏み出し乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト

ターに声をあてたい」という患者さんの「夢」実現をサポートしました。

気の殻になら尚良し

子鹿ちゃんさん乾癬から卒業出来たら…。
浴衣を着て、下駄を履いて夏祭りを見に行きたい▶ P.12

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「 晴 れ ゆく道 」

乾癬患者さん応援ソング

撮 影 風 景全国乾癬患者さんの夢ツイートから、ヒャダイン氏が作詞作曲
全 国 の 乾 癬 患 者さんから集まった「 夢ツイート（ 乾 癬により忘 れかけていた夢 ）」をもとに、音楽クリエイターでご自身も乾癬患者さんのひとりであるヒャダイン（前山田 健一）氏が乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」作詞作曲をしました。
2019年4月9日、乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」のミュージックビデオをアッヴィ合同会社のYouTubeアカウントにて公開。ミュージックビデオでは、江戸時代を舞台に浮世絵師に扮したヒャダイン氏が乾癬に立ち向かい、「晴れゆく道」に進むストーリーをダンスムービーとして表現しました。ビデオには乾癬診療に取り組む医療従事者や乾癬患者さんも出演しています。

新たに3カ国語で公開
同年10月29日の世界乾癬デーに、国際的な乾癬患者団体連合であるIFPA（InternationalFederation of Psoriasis Associations）からの要望を受け、乾癬患者さん応援ソング「晴れゆく道」ミュージックビデオの英語版、中国語版、スペイン語版を公開しました。

「晴れゆく道」のミュージックビデオは、こちらからご覧いただけます
英語字幕

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中国語字幕（繁体字）

スペイン語字幕

日本語字幕

英語字幕

中国語字幕
（繁体字）

スペイン語字幕9

《大 賞》

乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト「晴れゆく道」ダンスコンテスト

北見赤十字病院皮膚科チーム

乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト始動開始

乾癬患者さんへのメッセージ

2 0 1 9 年 1 0月2 9日の 世 界 乾 癬デーに、乾 癬 の 啓 発を目的に、社 会 全 体で乾 癬 患 者さんを応援するダンスコンテストと、乾癬患者さんの「夢」の実現をサポートする取り組みとして、「乾癬患者さんの『 夢 』を叶えるプロジェクト」を開始しました。

世の中だけじゃなく自分のことでも嫌なこと、色々あるかもしれませんが、この動画で癒され、励まされること間違いなし！
！
みんなで一生懸命作り上げたので、楽しんでくれると嬉しいです！

《優秀賞》「晴れゆく道」ダンスコンテストを開催
ダンスコンテストでは、乾癬患者さんを応援することを目的に、「晴れゆく道」にあわせて踊ったダンス動画を募集しました。同年10月29日から2020年4月29日のコンテスト期間中に、合計25作品のダンス動画の応募がありました。
同コンテストでは、ヒャダイン氏、医療従事者代表4名、患者さん代表3名、計8名の審査員による厳正なる審査の結果、応募作品より大賞1作品、優秀賞5作品を決定しました。

飛鳥ダンススクール

立教D-mcアニソンバーあにすた

フリーダンス光岡様

なお、応 募 作 品数と動画の合計再生回数に応じて、アッヴィ合 同 会 社が乾 癬 患 者さん の夢 実 現をサポートするための 応 援 金 額を募った結 果 、総 再 生 回 数は1 万 回 以 上に上り、応援金額は目標の100万円を達成しました。
※応援金は、アッヴィ合同会社が乾癬患者さんの「夢」の実現をサポートするために拠出しました。

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まーうさ

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乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト

患者さんの「夢」実現をサポート

患者さんの「夢」の実現をアッヴィがサポート！
桜饅頭さんの患者さんとしての実際のストーリーをもとに、乾癬啓発アニメを制作し、ご自身を主人公とするキャラクターにアフレコをしていただくことで、「夢」の実現をサポートしました。
そして、2021年10月29日の世界乾癬デーに、夢の実現した瞬間を収めた動画とともに、乾癬
啓発アニメ『 偏見のない社会を夢見て 』〜乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト〜として、アッヴィ合同会社のYouTubeアカウントにて公開しました。

乾癬により諦めざるを得なかった、叶えることができなかった夢を募集

桜饅頭さんのストーリーをもとにした乾癬啓発アニメを制作

桜饅頭さんの「夢」を叶えるアニメのアフレコにチャレンジ2 0 2 0 年 1 0 月2 9日の 世 界 乾 癬デーより、乾 癬 患 者さん の「 夢 」の 実 現に向け、患 者さんより実現したい「夢」を募集しました。同年10月29日から2021年1月15日までの応募期間中に、計 1 2 件 の「 夢 」のご応 募をい ただき、医 療 従 事 者 代 表 4 名 、患 者さん 代 表 3 名 、計 7 名 の 審査
員による厳正なる審査の結果、「乾癬を題材にしたアニメのキャラクターに声をあてたい」とい桜饅頭さんからのメッセージ

う乾癬患者さんの「夢」の実現をサポートすることが決定しました。
夢実現は本当に嬉しいです。私は子どもの頃から乾癬で、周りから優しくされることも少なかったので、何かしてくれようとする人々がいることにとても感動しています。乾癬患者のリアルを知ってもらうことで、こういう人もいるん「夢」を実現することになった患者さん
叶えたい「夢」に対する想いだなと理解し、患者さんに普通に接してもらえる社会になってほしいです。

桜饅頭さん（ニックネーム）「私は小学生の頃から乾癬の症状があり、どんな仕事につけるか考えた時に、やりたいことの中から、声だけで仕事のできる声優になろうと決めました。高校2年生から、声優養成所に4年間通いましたが、稽 古 場 の 床は黒 い ので、どうしても剥がれ落 ちた皮 膚が床に落 ちて迷 惑をかけたり、年々乾癬の症状が全身に広がり続け重症化していきました。また、声優の仕事も顔を出す機会が増え、仕事の内容も変化していったことから、声優になる夢を断念しました。」

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乾癬患者さんの「夢」を叶えるプロジェクト
乾癬啓発アニメや、患者さんが夢を実現するまでのドキュメンタリー動画は、こちらからご覧いただけます乾癬啓発アニメはこちら「偏見のない社会を夢見て」

ドキュメンタリー動画はこちら〜患者さんの「夢」実現まで〜

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審 査 員 からのメッセ ージ

乾癬患者さんの叶えたい「夢」実現
五十嵐 敦之 先生（NTT東日本関東病院 皮膚科 部長）

医療者側から見て、はっと気づかされるような患者さんの希望や悩みがあって、普通のことが普ヒャダインさんからのメッセージ通にできるということの大切さを感じました。

山﨑 文和 先生
（関西医科大学 皮膚科学講座 准教授）

ちょっと思いつかないような「夢」の応募内容も入っていて、それが新鮮でした。手のことや爪のことを結構気にされていたんだなと、改めて感じました。

奥瀬 正紀 様（一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会、神奈川乾癬友の会）

どれも共感できるすばらしい「夢」でした。夢を実現した患者さんだけでなく、他の患者さんにも勇気や希望を与えてくれるものになると思います。

プロジェクト全体を振り返って
安部 正敏 先生

「晴れゆく道」ダンスコンテスト
大久保 ゆかり 先生（札幌皮膚科クリニック 院長）

アッヴィ合同会社が行っていただいた一連のプロジェクトは、一般市民の認知が少ない乾癬について広く啓発するという点において、大変意義深く、かつ的を射た活動だったと思います。

（東京医科大学 皮膚科学分野 教授）

どの 作 品も独 創 性があり工 夫されていたのが印 象に残っています。メッセージからも患 者さんへの温かさが感じられ、元気をもらえました。

添川 雅之 様（一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会、東京乾癬の会P-PAT）

乾癬という病気自体の認知度が低いなかで、多くの人に知っていただける壮大なプロジェクトでした。

山下 織江 様（一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会、とちぎ乾癬友の会）

胸にジーンとくるものがありました。自分が若 い 時にこういう動 画を見ていたら、乾 癬に対する向き合い方も変わったんじゃないかと思います。

窪田 由希 様14

謝辞（愛媛乾癬患者の会）

本プロジェクトの 実 施にあたり、これまで多くの 方々のご支 援を賜りました。
「 晴れゆく道 」を作

ダンスのなかで、皆さんがメッセージを一つ一つ出してくれるんですけど、その一つ一つの言葉詞作曲いただいたヒャダイン様、そして、審査員としてプロジェクトにご協力をいただきました、を見て、すごく心が癒されました。

医療従事者・患者団体の皆さまに心より感謝申し上げます。

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患 者さん からのメッセ ージ

一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD
乾癬啓発普及協会

私たちは乾癬という病気を広く正しく知ってもらうための活動を行っています。このプロジェクトは乾 癬や乾 癬とともに生きる人たちを理 解 するきっかけになると思 います 。私 たち はこのプロジェクトを応援しています。

ヒャダインさんの「晴れゆく道」、そして、このプロジェクトを通し東京乾癬の会P-PAT

神奈川乾癬友の会て応 援してくださった、たくさん の 方々の お蔭で、多くの 乾 癬 患者さんが「ひとりじゃない」と温かい気持ちになれたと思います。

分かち合えるはず一人きりじゃないからゴールテープはなくても晴れゆく 道はある

黒い服を平気で着たい！
ジェルネイルもしてみたい！
青春してみたい！
すっぴんで外に出てみたい！

La La La…

でもある日やつは突然 体中現れたガンコものの やなやつ
とりあえず かゆいし
なにより かっこ悪いしバレないように 隠した乾癬は感染しない
勘弁 固定観念
理解してほしいあるがままの 僕達を「普通の日常」は普通じゃないんだ
何もない一日さえ泣けるほど 嬉しいありがとうございます。

ビキニもなりたいし 温泉も行きたい
でも 人の目が気になるのねえ 神様？ なぜ私だけ・・・

患 者 会としてこのプロジェクトに関われたことを大 変うれしく思

自分なり調べたよ
なんでこうなっちゃったんだ「ストレスだ」とか いわれても、ねえ？
人よりも キレイに一人きり 気をつけた
あざ笑うように 降る 雪います。乾癬のせいで夢をあきらめてしまった方もたくさんいると思 います。でも、こうして夢を実 現できる人がいることは私たちの力になると思います。

少し家から遠い 診察室で一人じゃないことを 知った「大丈夫」
射し込む 光
このプロジェクトを通して、応援してくれる人がたくさんいることとちぎ乾癬友の会を知り、元気が出ました。社会全体の乾癬に対する理解も深まってきているのではないでしょうか。諦めずに、希望を持って、治療にも取り組みたいと思います。

今 回プロジェクトに参 加してみて皆さん の 思 いや夢をみて一 人

愛媛乾癬患者の会ではない。皆で何かすれば夢や希望が叶うのかもと感じました。

この肌を誇ろう頑張ってるだろう？
やまない 雪はないんだ
夢は 諦めない

得られたものもある

闇に飲まれずに戦ってるじゃないか
鏡に映る素肌を今日は 褒めてあげよう
La La La…
この肌を誇ろう頑張ってるだろう？
やまない 雪はないんだ
夢は 諦めない
分かち合えるはず
一人きりじゃないからゴールテープはなくても晴れゆく 道はある
La La La…

分かち合えるはず一人きりじゃないからゴールテープはなくても晴れゆく 道はある
La La La…

毎日の日常を乾癬だからと消極的にならず笑って楽しく過ごした
いと思いました。

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