全身に障害のある人に対する医療の歴史と私達の到達点―現状の脳性マヒ者の二次障害治療についての考察―

文責：小佐野はじめに
この文書は「二次障害情報ネット」が毎年開催するシンポジウムの到達点と今後の課題をまとめたものである。従って、全身に障害のある人に対する整形外科的治療のアプロー
チやリハビリテーションの各手法を詳細に取り上げ、それを評価するためのものではない。

１．全身に障害のある人に対する医療の歴史の概要
これまで長い間、ともすれば全身に障害のある人は社会的に医療対象として見られてきた。その背景には「障害は疾病であり、除去や克服の対象である」という考え方があったと思う。その結果、医療的なアプローチも「障害を治す。または軽減する」ということに主眼が置かれてきた。その方法をめぐる論争としては、1950 年代に国立身体障害者更生指導所(1964 年に旧国立身体障害者センターに改称)の医務課長であった和田博夫と心理判定員であった田中豊の間で交わされたものが有名であるが、その内容が現在の全身に障害のある人の二次障害への医療機関の対応に深く影響していると思われる。以下、簡単に触れてみたい。
和田博夫と田中豊の論争を考えるためには、旧国立身体障害者センターを抜きにしてはありえない。旧国立身体障害センターは昭和 24 年に相模原から新宿の戸山町に移り、当時は東洋一の規模を誇る我が国の代表的国立更生援護施設として全国から入所者を受けいれ、身体障害者に対する自動車運転訓練などを含む多面にわたる社会復帰訓練と共に、義肢装具製作技術者、理学療法士、作業療法士など関連職種の研修などを実施していた。
しかし昭和 40 年代に入ると、障害者問題は国際的な規模で取り上げられ、対象となる障害像の変化に伴い、施設設備・サービスの内容なども新たな対応が求められるようにな1った。このような背景の中で国立総合リハビリテーションセンター構想が具体的に検討されるようになり、結局、現在の国立身体障害者リハビリテーションセンターが、埼玉県の所沢市に開設された。
このような沿革を持つ旧国立身体障害センターに勤務していた和田博夫と田中豊との間で、1950 年代に全身に障害のある人に対する治療法をめぐり激しい論争が繰り広げられた。
当時の和田の主張は「脳性マヒ者やポリオ患者は、整形外科手術による治療でしか救われない」というものであり、一方の田中の主張は「脳性マヒ者やポリオ患者に対する整形外科手術には限界がある。理学療法としての全身の姿勢調整以外には治療法はない」というものであった。
その後のことはここでは詳しくは触れないが、和田は脳性マヒ者やポリオ患者に整形外科手術の「足関節固定術」や「拘縮除去術」を数多く施し「整形外科医の中の神様」と呼ばれるようになり、財団法人ひふみ会南多摩整形外科病院の理事長・院長である松尾隆を始めとする多くの後進を生み出すこととなった。ただし、彼の施術を受けた者の中には障害がかえって重くなった例が多数あるので、和田の功罪は慎重に検討する必要がある。またその一方で、田中は救護施設「東京久留米園」の創設者の一人として社会福祉法人まりも会の運営を支え、障害のある人の福祉の分野で多大な影響力を持つようになった。

２．全身に障害のある人の二次障害治療の現状
現在「障害を治す。または軽減すること」を目指した医療の歴史を背景としながら、脳性マヒ者を始めとする全身に障害のある人の二次障害に対するものとして、様々な治療法が試行錯誤の中で試みられている。しかし、その大部分の取り組みは、前述した和田博夫と田中豊の論争の内容に収斂されると考える。乱暴な言い方をすれば、和田の主張である「脳性マヒ者やポリオ患者は、整形外科手術による治療でしか救われない」という内容が、国家公務員共済組合連合会横浜南共済病院や財団法人ひふみ会南多摩整形外科病院等の施術法を生み出し、田中の主張である「脳性マヒ者やポリオ患者に対する整形外科手術には2限界がある。理学療法としての全身の姿勢調整以外には治療法はない」という内容が、大阪府立大手前整肢学園や虎ノ門病院等の「ボイタ法」や「ボバース法」の取り組みにつながっていると思われる。全身に障害のある人の二次障害治療については、これらの二つの流れを中心に「ボツリヌス治療」や「リラクゼーション」等、新たな試みも取り組まれているのが現状である。
しかし、全身に障害のある人の二次障害に対する治療法についてはどれも決め手を欠き、未だに方法論が確立されていない。様々な整形外科手術については、それぞれに一長一短があり、どの施術法も頚椎や腰椎の変形した部位は修復できても、脳性マヒ者の反射不随意運動等の要因によりその上下の部位に新たな歪が起こるという限界性を持っている。つまり脳性マヒ者の緊張と整形外科手術は「いたちごっこ」になってしまい、結果的に患者の障害は進行し、対処療法の域を出ないこととなる。しかも医学界の学閥関係により、各医療機関の施術法の成果と限界について相互に情報交換ができているとは言いがたい状況がある。またリハビリテーションについても、角手法の成果と限界性が客観的にまとめられておらず、頚椎や腰椎の変形に対してどこまで有効なのかは、患者個人の体感の域を出ているとは言えない。しかも各手法間の交流と情報交換がなされているとは言えないのが現状である。このような中で、全身に障害のある人は常時二次障害の不安を抱え、整形外科手術とリハビリテーション等の治療法の間を揺れ動いている状況が続いている。

３．「二次障害情報ネット」が開催するシンポジウムの到達点と今後の課題
このような全身に障害のある人に対する医療の歴史と二次障害治療をめぐる背景により、私達「二次障害情報ネット」の取り組み（特に毎年のシンポジウムのテーマ）も、絶えず整形外科手術とリハビリテーションの間を揺れ動いてきた。ここでは、改めて各回のシンポジウムを振り返り、それぞれの到達点を考えてみたい。

32001 年の 11 月 10 日に開催した第 1 回シンポジウムでは、全体テーマに「自分たちの手に医療を取り戻そう！」を掲げ、第 1 部に私の方から「障害のある人の医療問題について！」の現状報告をし、第 2 部に社会福祉法人札幌いちご会の理事長である小山内美智子を招き「脳性マヒ者の二次障害と治療について（私の体験）！」をテーマに語ってもらった。このシンポジウムで二次障害の問題を障害のある人の医療問題全体の中で位置づけ直したことと、当事者からの問題提起ができたことについては大きな成果であった。
しかし、自分達の医療問題を客観的に捉え、医療関係者と向き合いながら社会に働きかけるという点から言えば、道なお遠い出発だった。

2002 年の 11 月 23 日に開催した第 2 回シンポジウムでは、全体テーマに「リハビリテーションを日常生活に活かそう！」を掲げ、慶応義塾大学医学部リハビリテーション医学教室助教授である里宇明元を招き「脳性マヒ者の健康維持について」をテーマに語ったもらった。このシンポジウムでなぜリハビリテーションを取り上げたかについては、二次障害の治療法として国家公務員共済組合連合会横浜南共済病院の施術法の目覚しい成果が伝えられる一方で、整形外科手術の限界性が予想されはじめる状況を踏まえ、改めてリハビリテーションの重要性を考えたいというのがその理由だった。このシンポジウムで、医療関係者からの考えや取り組み内容を聞けたことは、医療関係者と向き合いながら社会に働きかけるという点から言えば重要な成果だった。しかし、自分達を含めた障害当事者が二次障害の問題について個別体験の域を脱しておらず、自らの障害の受容と二次障害の治療という問題の関係整理が深められていなかったために、結果的に医療関係者の話を拝聴することに止まってしまった。

2003 年の 11 月 15 日に開催した第 3 回シンポジウムでは、全体テーマに「リハビリテーションを日常生活に活かそう！Ⅱ」を掲げ、大阪府大手前整肢学園長である富雅男を招き「障害のある人の医療に果たす『ボイタ法』の役割について」をテーマに語ってもらっ4た。ここで再度リハビリテーションを取り上げたのは「ボイタ法」の有効性に期待を込めたと同時に前回の反省点を踏まえ、医療関係者の講演をただ拝聴することで終わらせるのではなく、実際にリハビリテーションを地域に広げるきっかけを作りたいと考えたからである。しかし、結果的に「ボイタ法」が全国に普及していない現実を前にして実現できなかった。

2005 年の 1 月 23 日に開催した第 4 回シンポジウムでは、全体テーマに「リハビリテーションを日常生活に活かそう！Ⅲ」を掲げ、大手前整肢学園理学療法士である福井香織を招き「『ボイタ法』の治療と実践について」をテーマに語ってもらった。このシンポジウム
では、医療関係者の講演を拝聴するだけではなく、実際に「ボイタ法」を実演してもらう等の工夫により、前回より分かり易い内容となったことが成果だった。しかし、やはり前回と同様に「ボイタ法」が全国に普及していない現実を前に、実際にリハビリテーションを地域に広げるきっかけを作ることは実現できなかった。

2005 年の 11 月 3 日に開催した第 5 回シンポジウムでは、全体テーマに「二次障害治療の最前線とその予防法！」を掲げ、財団法人ひふみ会南多摩整形外科病院の理事長・院長である松尾 隆を招き「二次障害における整形外科治療の紹介」をテーマに語ってもらった。
また、それと併せて名古屋・南医療生協かなめ病院リハビリテーション科の理学療法士である前田勝彦を招き「二次障害を防ぎたい！リハビリテーションプログラム」をテーマに語ってもらった。ここで整形外科手術を取り上げたのは、これまでリハビリテーション偏重できた結果を踏まえ、改めて最新の整形外科治療の状況を知りたかったためである。また、リハビリテーションについても併せて取り上げたのは、整形外科手術のみでは二次障害の問題の解決には限界を感じていたからである。このシンポジウムでは、医療関係者から最新の取り組み状況を聞けたことが成果だったが、やはり医療関係者と障害当事者や家族を含めた支援者が、経験と意見を交換し合うところまでは行かなかった。

52006 年の 11 月 12 日に開催した第 6 回シンポジウムでは、全体テーマに「自分の障害を知ろう！」をテーマに掲げ、国家公務員共済組合連合会横浜南共済病院の整形外科部長である近藤総一と「二次障害情報ネット」の会員である玉井明、名古屋・くれよんＢＯＸの代表である井上さつきの 3 人をパネラーとして招き、パネルディスカッションを行った。
このシンポジウムでは、医療関係者と障害当事者が同じテーブルで向き合えたことが最大の成果であった。ただし、やはり障害当事者が個別体験から脱しておらず、障害のある人の医療問題を深め切れなかった。

このように「二次障害情報ネット」は毎年のシンポジウムの開催を通して、その時代ごとの制約の中で障害当事者や家族等に対し、精一杯最新の障害のある人の医療情報（特に二次障害）を提供してきた。それはともすると、都度整形外科手術とリハビリテーションの間で目の前の情報に飛びついてきただけにも見えるが、最初で述べたような全身に障害のある人に対する医療の歴史と二次障害治療に関する背景を考えれば、当然の結果だったと思う。しかも、今後もしばらくは二次障害治療の方法論が確立されない現状が予測される以上、当面は「二次障害情報ネット」としても整形外科手術とリハビリテーションの間を揺れ動くことはやむを得ない。
「二次障害情報ネット」として「障害当事者や家族等に対し、精一杯最新の障害のある人の医療情報（特に二次障害）を提供すること」という目的に徹し、今後もシンポジウムのテーマとして「ボツリヌス治療」や「リラクゼーション」や「ステレオ手術」等の情報を提供していくことが、課題になるのではないかと思う。ただし、どの医療情報を紹介するとしても、自分達にとって「全身に障害のある人の二次障害治療とはどこまでをいうのか？」ということを、シンポジウムの開催を前にまとめおく必要があるだろう。なぜならそのことがなければ、全身に障害のある人の医療問題は個別体験（被害者意識）に止まり、医療関係者の話をありがたくただ拝聴するのみで終わってしまうからである。

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４．「二次障害情報ネット」の本当の課題（結びに代えて）
現在、厚労省の「脳性マヒ者研究班」により「障害を治す。または軽減する」方向で医療研究が進んでいる。二次障害治療を飛び越え、米国の最先端医療である脳神経学や遺伝学を取り入れた画期的な研究である。それは例えば脳性マヒ者の脳に電極を入れ、ある種の電波を流すことによって四肢を動かすというものであり、遺伝子操作により脳性マヒ者そのものを生まれないようにするという方向を目指している。脊髄再生を目指した研究もある。もちろんこれらの研究が今すぐに実現するとは思わないが、従来の「どうせ障害は治らないのだから、自らの現実を受容して生きる」という前提が覆される可能性を秘めている。それを目の前にして、私達は「治る」ということをどこまでだと捉えるだろうか？
この問題は非常に難しいので、現状の「二次障害情報ネット」では未来においても変わらない見解をまとめることは出来ないと思う。しかし、現在の国の動きである「臓器移植法の改正問題」や「尊厳死法案の検討」、また「妊娠マーカー」の普及によるダウン症児の堕胎の増加等の社会の動きを見るにつけ、少なくとも「二次障害情報ネット」の見解として、例えば「現状において私達が目指す治療とは、個々が持っている本来の障害の除去や軽減ではなく、健常者と同様に日常的にかかる疾病や、反射不随意運動や社会関係等の原因で引き起こされる二次障害に対する医療的な取り組みを指す」という内容でまとめることはできないだろうか？

とても難しい問題だが、今後は皆さんと共に考えて行きたい。

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