難病サポート情報紙にゅうずれたあ

vol.16 2020年7月発行(公財)ヘルスサイエンスセンター島根

しまね難病相談支援センター〒693-0021 島根県出雲市塩冶町223-7
TEL(0853)24-8510 FAX (0853)22-9353
http://www.hsc-shimane.jp/

患者・家族からのメッセージ

治らないけど、治そうとする気持ちをもち続けたい片寄絢子

私の発病は高校2年生、17歳の冬でした。
もあると思うが、悪いことばかりを鵜呑みに近くの医院で風邪の治療を受けたものの一向し、将来を悲観しないように。そして、難病に改善せず、総合病院を受診し、そのまま入で原因も根本的な治療法もまだ確立されてい院しました。両親は1ヶ月間仕事を休み、毎ない病気だけれど一生懸命治療していく、と日顔を見に来てくれました。微笑みながらも言われました。
時々そらした母の目が赤く潤んでいたことにそれを聞いてすごく衝撃を受けましたが、私は気づかないふりをしていました。妹も部
なんだかスーッっとふっきれて、何も分から活動で忙しく疲れているのに毎日顔をみせてず不安を抱えている時よりも少し気持ちが楽くれました。になったことを覚えています。
入院して3ヶ月くらい経った頃、主治医かしばらくすると自覚症状がなくなり、検査ら病名を告げられました。夕方になると40℃ の数値もよくなってきました。私にとって、近い発熱、全身の関節痛、食欲減退、倦怠感、 ステロイド薬は魔法の薬でした。現実を受け
蝶形紅斑、尿タンパク、胃の潰瘍、紫外線に入れ覚悟を決めた私は、入院生活ではいつし弱いこと、そして血液検査の結果から「全身か人との関わりを楽しんでもいましたが、取性エリテマトーデス」とのことでした。
り残された気持ちや元気な人が羨ましい気持
少し前までは命にかかわる病気だったけれ
ちもあり、時々将来のことが不安になったりど、今は副腎皮質ステロイド薬が効いて予後心配になったりしました。
も良くなっている人が多いこと。薬の効果と休学していた高校に一年遅れて復学し卒業。
副作用の話。これから医学書などを読む機会（次のページへ続く）

京都の学校に進学、就職。そして縁があり結婚し、３人の子どもにも恵まれました。
しかし、二男が1歳半の頃、腸閉塞からの痛みで入院。結果は再燃でした。今に至るまでずっとステロイド薬を服用していますが、1年ほど前から処方された免疫調整薬(ブラケニル)は、ステロイド薬の減量にも効果を発揮しています。数年前には甲状腺機能が低下する橋本病を発症したものの落ち着いたため、最近、甲状腺ホルモン薬の服用はなくなりました。
私は病気になって健康を始めいろいろなものを失ってきましたが、病気になったからこそ得たものや気づいたことがあります。患者会で知り合った同じ気持ちを共有できる仲間、医療従事者の方々や支援してくださる機関、家族…そういった多くの人との繋がりや支えがあり、自分は決して独りではないことに気づき、感謝の気持ちを忘れてはいけないと思っています。
ここ数ヶ月、“コロナ禍”で私たちの生活は一変しました。間近で交流することが難しくなり、リモートで会議や交流が行われています。これからは“新しい日常”の中でコロナと共生していくことになるのでしょうか。患者会としても、役員の会議や患者や家族が参加できる交流会など、自宅にいても離れた人とオンラインで交流できるしくみを、ひとつの“繋がる”手段として取り入れていく必要性も感じています。
発病から42年の歳月が経過しました。おかげさまでフルタイムで仕事をし、体調も安定しています。還暦を迎え、気持ちは若いつもりですが、老いを意識することがあります。親の介護のこともあります。これからのライフステージを“老いや病気と共に暮らしていく”そして、“しなやかに自然に歳を重ねる”そんなふうに過ごすことができたらと思っています。“治らない病気だけど治そうとする気持ちを常にもち続ける”ことも大事なのではないかと思います。
かたよせじゅんこ
全国膠原病友の会島根県支部事務局

詩のご紹介

この詩の作者は西島祥子さん(松江市出身)です。
西島さんは、大学1年生の時にCRPS(複合性局所疼痛症候群)とジストニアという難病を発症され、つらい闘病生活の中で感じたことを詩や絵にしておられました。
10年前、24歳の若さでこの世を去られました。
西島さんの詩には強いメッセージ性があり、多くの人の心に響くものがあります。

お仕事のことで、困っていませんか？
難病患者就職サポーターの小林さん(出雲ハローワークに勤務)から、近年の難病患者さんを支援した事例を紹介いただきました。就労に関するお悩みをお持ちの方はぜひ参考にしてください。
※相談されたい方は、４ページの「就労相談」をご覧ください。

事例①Aさん(病名:多発性硬化症)
在職中にがんを発症し入院。退院後、職場に復帰したものの、勤務配置を本社に変えられたため適応できず、やむなく退職。
ハローワークに相談あり。早期の再就職を希望されたため、前職と同じ事務職への就職に向け、応募前の事業所見学や面接に同行。業務内容が確認できたこと、仕事と治療の両立に対する不安が緩和されたこと、難病に対して事業所の理解が得られたことから採用となった。

事例③Cさん(病名:網膜色素変性症)

事例②Bさん(病名:再生不良性貧血)
在職中に腰痛がひどくなり退職。
ハローワークに相談あり。体調不良のため早期の再就職は困難と判断。パソコンの技能習得をめざし3か月間の職業訓練を実施。エクセル3級の資格を取得したものの、なかなか採用に結びつかず、生活面（金銭）の不安もあったため、障害者就業・生活支援センターを紹介。A型事業所での体験実習や就労を経て、一般の販売職に就職。

在職中にしまね難病相談支援センターの出張相談を利用。相談を重ねるうちに、諸事情により長年勤めた介護職を退職。他業務へ転職を希望し、事業所を数か所見学・応募するも不採用が続く。その際、見学した職場で段差や照明などに不安を感じ、経験のある介護職が職場環境的にも安心と思い直し、再度介護職を希望。同行面接により事業所の理解も得られ、採用となった。

コミュニケーション支援を行っています
在宅で療養されている患者さんを対象に、様々な職種と連携しながら訪問/電話/メール相談を通じてコミュニケーションのお手伝いをしています。

①訪問指導（診療）事業
在宅療養に必要な指導・支援を行うために専門の医師・保健師・看護師・作業療法士・理学療法士等がお宅を訪問することができます。
【対象】
難病患者
【実施内容】
診療、看護、リハビリテーション等療養上の指導【費用】
無料【申込・問合せ先】各保健所またはセンター②仲間募集中！！！
センターでは、在宅療養におけるコミュニケーション支援を一緒に担っていく専門職の方々を募集しています。
一緒にやりたい！という方は、センターまでご連絡ください。

脳波による意思識別システムに関する臨床研究協力者様募集
島根県立大学の加納尚之教授が、完全閉じ込め状態(TLS)となった筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の意思識別のためのスマートフォンアプリを開発されました。アプリの更なる性能の向上を図るために臨床研究協力者を募集しておられます。
【対象】在宅療養中のALS患者様【場所】療養中のベッドサイド【時間】1回1時間半程度、3年間程度（要相談）「どんなものか試してみたい」など、興味のある方はセンターまでご相談ください！

センターでは、難病患者・家族の方を中心に、関係者の方からの相談に応じたり、患者・家族会の活動のサポートなども行っています。相談は、来所、電話、メール等による相談をはじめ、以下のようなさまざまな機会を設けていますので、お気軽にご利用ください。
※新型コロナウイルス感染症の影響で、延期または中止になる場合があります。くわしくはセンターのホームページにてご確認ください。

センターからお知らせ
専門医による相談要予約

難病患者やその家族の方を対象に、県内各地で専門医（神経内科、膠原病内科または眼科）による難病相談を行っています。病気のこと、療養生活の不安、福祉サービスのことなど気軽にご相談ください。
会場によって診療科が異なりますのでご注意ください。
相談は無料ですが、予約制となっています。
お申し込みは、最寄りの保健所またはセンターまでお願いします。

◆専門医による相談日（令和2年度）
日 時

時 間

9月 4日(金)13:00-17:00

すこやかセンターかわもと神経内科

9月10日(木)

10:00-15:00江津市役所

神経内科

9月27日(日)13:00-15:30

益田保健所

膠原病内科

10月 5日(月)13:30-16:30

島前集合庁舎眼科

10月 8日(木)10:00-15:00

浜田保健所

神経内科

10月16日(金)13:00‐17:00

県央保健所

膠原病内科

10月21日(水)13:00-16:30

雲南保健所

神経内科

10月30日(金)9:00-14:30

隠岐合同庁舎神経内科

11月13日(金)14:00-16:00

安来市内

膠原病内科

11月18日(水)11:00-15:30

益田保健所

神経内科

11月27日(金)13:00-17:00

しまね難病相談支援センター

神経内科

患者・家族会支援員による相談

要予約

就労に関する悩みや不安を抱えた難病患者の方のために就労相談を行っています。
相談をお受けするのは、出雲ハローワークに配置された「難病患者就職サポーター」です。
お申込みは、事前にセンターまでお願いします。

難病サロン
病気のことで一人で悩んでいませんか？ ご家族の方が難病で悩まれていませんか？
センターでは、患者・家族の皆さんが集まって、お茶など飲みながら、おしゃべりや情報交換される場として、「難病サロン」を開設しています。お近くのサロンへお気軽にお出かけください。
なお、参加される方はできるだけ事前にセンターへ電話でお知らせください。

問合せ先(公財)ヘルスサイエンスセンター島根内

しまね難病相談支援センター〒693-0021 島根県出雲市塩冶町223-7

所

診療科◆患者・家族会支援員による相談日（令和2年度）

病気や生活上の悩みごとなど、同じ病気を持つ方や家族の方と話すことで解決のヒントが見つかることもあります。
病気の種類ごとに毎月決まった曜日の13:30～16:30まで、患者・家族会の支援員の方と相談ができます。
ご希望の方はセンターへおいでいただくか、電話でご相談ください（できるだけ事前に電話でお申込みください）。

就労相談場◇潰瘍性大腸炎、クローン病・・・・毎月第1火曜日◇膠原病・・・・・・・・・・・・・毎月第2火曜日◇網膜色素変性症・・・・・・・・・毎月第2木曜日◇重症筋無力症・・・・・・・・・・毎月第3木曜日※新型コロナウイルス感染症の影響で現在相談を休止しています。
再開するときはセンターのホームページでお知らせします。

◆難病患者就職サポーターによる相談日（令和2年度）◇ 毎月第2水曜日 13：30 ～ 15：30※センターへおいでいただくか、電話でも相談可能です。
※ハローワークへ直接相談することもできます。
原則予約制で、相談日は月曜日と木曜日です。
電話 0853-21-8609 までおたずねください。

◆難病サロン実施日（令和2年度）
日 時

時 間場

所

9月18日(金)13:30～15:30

大田市「あすてらす」研修室2（3階）

9月24日(木)13:30～15:30

しまね難病相談支援センター

10月16日(金)13:30～15:30

雲南保健所

11月5日（木）13:30～15:30

松江市「いきいきプラザ島根」405研修室

11月19日(木)13:30～15:30しまね難病相談支援センター◆相談時間：月曜～金曜 8:30～16:30◆対応者： 難病相談支援員（看護師）
難病診療連携コーディネーター（保健師）◆スタッフ：TEL (0853)24-8510
FAX (0853)22-9353

ホームページ http://www.hsc-shimane.jp/
センター長
別所（新）

難病診療連携コーディネーター
橋本

難病相談支援員佐藤

難病相談支援員
布村（新）事務担当細田