周産期医療をうけた家族が医療従事者に伝えたい想い

⽇本NICU家族会機構

2023.05.16

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【はじめに】周産期医療に関わる医療従事者は、昼夜問わず、お⺟さんや産まれたばかりの⾚ちゃんの命を守るため、
たくさんの愛を持って懸命に治療してくださっています。
そして、その愛は、お⺟さんや⾚ちゃんだけではなく家族へも向けられ、「⾚ちゃんと家族が新しい⼀歩を踏み出すためにはどのようなサポートが必要なのか、どのように関わればいいのか」
そう考えながら、私たち当事者家族と⽇々関わってくださっています。
その思いに、私たち当事者家族はどれだけ救われて助けられたか。
しかし、当事者同⼠の交流会を通じ、医療従事者の何気ない⾔葉や⾏動に傷ついてしまった、という声を聞くこともあります。
医療従事者は当事者家族の気持ちを想像しながら私たち家族と関わってくれますが、やはり当事者になって初めてわかる思いや感覚もあると思います。
時には、悪気ない⾔葉や⾏動で傷つけていること、そしてそのことに気がついていないこともあると思います。
今回⽇本NICU家族会機構（JOIN）で活動する中で、医療従事者が「当事者家族の思いをもっと理解して、⼀般的なマニュアルから⼀歩踏み込んだ対応をしていきたい」と考えていらっしゃることを伺いました。
「あの時、医療従事者がこんな⾔葉をかけてくれたら嬉しかったな」、「医療従事者がこんな⾏動をとってくれたから安⼼できたな」という家族の声を集めました。
双⽅の想いがひとつになることを願い、当事者の声をまとめています。

【制作】

岡ぴよ

Chamomile

hiwa hiwa

北区Nっ子の会 なーれ Lino

⽇本NICU家族会機構

Petit Faon 奈良

ゆるり

Smile

Toiro

COAYU

en

あの時、感じていた想い（本当はこうして欲しかった）ー産科の医療従事者の⽅々へー【出産前】⾔葉
張り⽌めの副作⽤が強くしんどい時に、もうこれ以上量が増えるのは嫌だなと、弱⾳を吐いてしまったら、助産師さんに「妊娠をやめることもできますよ」とさらっと⾔われました。
正論だけど、選択肢を⽰してくれたのかもだけど、そんなこと⾃分の意思でできるわけないのに、、、
ただ励まして欲しかった。
→まずは⾟い気持ちをわかって欲しかった、受け⽌めて欲しかった。その上で選択肢の⼀つとして提案し、どうしたいか話を聞いて欲しかった。
妊娠糖尿病で⼊院したときに出た⾷事を参考かつ、栄養⼠さんに教えてもらった通りにやってたら、糖の値の反応がすごく⾼く出てしまった。
この通りにやってたらダメだと感じ、そこから⾃分なりに勉強して⾷事のアレンジを変え、糖質のある⾷事を制限しまくったのに、健診時に、「本当に糖質制限やってますか」って⾔われました。
→数値だけを⾒て決めつけるのではなく、「⾷事の管理はどうですか︖」とまず状況を聞いて欲しい。
指導だったとは思うけど、「本当に」という⾔葉は、疑われたり頑張りを認めてもらえない気がして傷つくし、やる気もなくなります。
22週のときに「どうする︖ここで産んで諦めるか、搬送するか」と⾔われました→最初からここでもし産まれたら助けられないから搬送しますって⾔って欲しかった。
障害のある⼦が⽣まれるかもしれないと不安に思っている時に、「障害がある⼦でもいいじゃないですか。そういう覚悟を持って⼦どもを作ったんじゃ無いんですか︖絶対健康な⼦を⽣めるかどうかなんて分からないし⼦ども作るならその覚悟を持って作らないと」って⼊院中に助産師さんに⾔われました。確かに正論なのですが、やっぱり元気に⽣まれて欲しいって願う気持ちはあったし、⻑期⼊院でメンタル弱っている時にキツイ⾔葉でした。
⻑⼥を25週の超低出⽣体重児で産んだ後、次⼥を妊娠。⺟⼦⼿帳をもらいに⾏った保健センターにて。
保健師さんから⼀通りの説明を受けているときに、「妊娠を経験してるって⾔っても、後期の⼤きいお腹は経験してないもんね。ほんとうに⼤変だよ。後期の妊婦は。」と⾔われました。
→確かにその通りなんだけど、好きで7ヶ⽉で産んだわけじゃなかった。⼤きいお腹を経験したかった。
お腹の⼤きい妊婦さんを⾒るたび涙をこらえて⽬をそらしていた。次の⼦もまた早産してしまったら. . . という不安な気持ちをわかって欲しかった。
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【出産前】⾏動
お腹の張りがひどく、早産２⽇前に検診に⾏ったが、数値上は⼤丈夫だったみたいで、軽くあしらわれました。
17週での胎胞脱出で緊急搬送になる数週間前に違和感があり病院を受診したが、異常ないし何で受診したのかと⾔う対応でした。 同じ状況で死産を経験しているので⼼配で受診したのでもう少し安⼼できるような雰囲気で対応してほしかったです。
切迫早産じゃないと⾔われたけど、⺟親の勘を⼤切にもう少し寄り添って欲しかった。
（セカンドオピニオンやNSTをするなど）→数値上は⼤丈夫かもしれないけど⾃覚症状に⽿を傾けて欲しい。
「数値上は異常ないけど、お腹が張ると⼼配ですよね。不安な時はいつでも来てくれて⼤丈夫です」と不安を受け⽌めて欲しかった。
予約外で受診することは、とても勇気がいることで、それでも⾚ちゃんのことを守るために受診する。
「異常なし」でもその客観的データだけではなく、何に対して不安に思っているのか、
医療スタッフが診察後に声をかけてくれるだけでも安⼼できると思います。

6【出産後】⾔葉帝王切開で出産後次の⽇には、寝ていないで動きなさいって看護婦さんに叱られた。その次の⽇も。泣いてしまった。
→３⽇⽬の看護婦さんは優しくて⼼配なこと相談してと⾔われ、安⼼しました。
その夜の看護婦さんも、「お⺟さん疲れているから横になっていてください。私が搾乳するので。」と⾔われ、ありがたかった。
仕⽅がないのですが、精神的なショックが⼤きい中MFICUから産科に部屋を急いで移動するのが⼤変でした。
搾乳を優先するためシャワー後髪を濡れたままでいたら「⼤変かもしれないけどちゃんと乾かしてね」と⾔われたり、「眠いかもしれないけど夜中もちゃんと起きて搾乳してね」と、こちらの努⼒が⾜りないような発⾔をされたのは⾟かったです。
搾乳機のレンタルや⺟乳パックを買える場所まで⾃分で⾏くのが⼤変だったので、お⾦は後で請求でも⽤意してもらえたらと思います。
→髪を乾かしたり、夜中に搾乳することを⺟に伝えること⾃体は悪くないのですが、このような⼀⾒⺟に寄り添った⾔葉でさえも精神的に追い詰められてしまう状況があります。
夜間の搾乳の必要性を説明した上で、「どうしたら夜間の搾乳ができるのか」、「何が⼤変なのか」を聞いて欲しかった。
「時間をみて声をかけにいきましょうか︖」「夜中、⼿伝いましょうか︖」などの声かけがあると前向きに頑張れるかもしれません。
授乳室（正期産で産んだお⺟さんもいる中）で同じくNICUに⼦供が⼊院しているお⺟さんと話していました。
その様⼦を⾒て他のお⺟さんの授乳フォローをしていた看護師さんが「Nママ同⼠の繋がりって良いね」と声をかけてくださいました。
→確かに当時気持ちがどん底まで落ちていた中、看護師さん達のご配慮とそのお⺟さんのご厚意もあり、同じ境遇の⽅と話ができて気が紛れることもありました。ただし、私としても正期産に産んで、授乳室で他のお⺟さんと話したりしたかった、と授乳室では⾟く思っていたので「Nママ」とカテゴライズされたことで「他の⾚ちゃんやお⺟さんとは違う」と感じてしまいました。
カテゴライズせず「お⺟さんもご⼀緒しますか︖」というやんわりとした⾔葉を使って頂いた⽅が良かったかもしれません。
これについては今もどのように接して欲しかったのかわからないままです...。
受け持ちの看護師さんより「○gの⾚ちゃんだって聞いてどれだけ⼩さいだろうと⼼配していたんですが、しっかりしていますね」と声をかけられました。
→後半の「しっかりしている」の部分を伝えてくださろうとしていたと思うのですが、⼦供の出⽣体重は看護師さんからしても不安になるものなのか...と改めて感じてしまいました。
「順調ですよ、この週数の⾚ちゃんとして、しっかりしていますね」等でお話しくださればありがたかったです。

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【出産後】⾏動
緊急帝王切開だったけど、産後すぐに「バースプランについてのアンケート」を渡されました。
バースプラン⽴てる間もなく出産だったの分かってるはずなのに。
→明らかに必要ない場合は不要な書類を渡さないでほしい。本当なら笑顔で書いてたはずなのに、って思ってしまいます。
バースプランの記⼊について、早産の場合も出来ることを教えていただけるとありがたかったです。急な搬送かつ帝王切開だったため、何も考えられなかったです。唯⼀「産声が聞きたい」と伝えましたが、産声を聞くのは正期産の出産なら普通のことなのに...と悲しくなりました。
今思うともし写真が撮れたなら残したかったですが、出来るかどうかわからず⾔い出せなかった。
緊急だったから仕⽅なかったけど、メガネを出産時にそばに置いておきたかった。
厳しい状態の中連れてきていただいたけど⾒えなかった。
→メガネ問題は結構おこる。メガネを忘れないでほしい。少しでも⾚ちゃんに会いたい、触りたいという想いがあります。
⺟親回復室にいた時。隣に⾚ちゃんを連れてこられ、デリカシーがなさすぎると思った。
産科での沐浴指導は正期産で出産した⽅と⼀緒だった。他の⽅は⾚ちゃんと⼀緒でとても悲しい気持ちになった。
→NICUでもやってくれたので産科の⽅は⾏かなくて良かったと今になって思う。
⼊院されている⽅の⼤多数は⺟⼦同室なので、他の⾚ちゃんの泣き声が聞こえてくるのが精神的に⾟かった。
産後の⼊院では正期産で⾚ちゃんを産んだお⺟さんや、30週を超えて切迫で⼊院中の妊婦さんなど「羨ましい」と思ってしまうような⽅と同じ空間で過ごすのが⾟かったです。
→搾乳機を借りにナースステーションまで⾏くとき、コットに⾚ちゃんを乗せたお⺟さんとすれ違うのが⾟かったので、できれば空間を分けて欲しいです。

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【出産後】⾏動
帝王切開翌⽇に部屋移動しましたが、⺟⼦同室できる病棟ではない病棟(男性や癌の⽅などいらっしゃるところ)へ
いきなり連れて⾏かれ、⼦どもと引き離されたような、出産後胎児のいない私はどうでもいいのかなと寂しくなった。
→⼀⾔どんな病棟に⾏くのか助産師さんもいて同じケアが受けられるとか⾔っていただけるとショックが少なかったかも。
⾃分の体の回復に時間がかかりあまり娘を気にかけることができなかった。
→NICUに⾏かないと娘の状況も知ることができなかったため、もう少しNICUと産婦⼈科で情報共有などして欲しい。
1⼈の退院で本当⼼細かったのは覚えてます。静かに病棟出たような気がします。
→何か声をかけていただいたら嬉しかったのかな︖って思います。これが⾚ちゃんいたらまた変わってたと思うので。
私⾃⾝がネット検索魔になり鬱っぽくなりました。早産児の予後、90代まで元気でいられるのか知りたくても怖いことしか書いてなくて。 毎晩泣いて眠れなくておかしくなりそうだった。
→ZOOMカウンセリングでもいいので、そう⾔ったメンタルケアのアフターフォロー制度が欲しかったです。
何度か国の電話相談制度にはかけさせてもらいましたが、繋がらないんですよね、なかなか。
⾃分（⺟）が退院後、不安なことがあったら、いつでも連絡してねと産科に⾔われていたので、⾃分（⺟）の体調のこと（⾎圧の乱⾼下）で何度か開院時間内に産科に電話で相談していた。ある⽇、精神科勤務歴ありの外来看護師さんに、「そんなに聞いてたら、不安定なのかと思われる、⺟が安定しないとこどもの退院はできない」と⾔われました。
→退院後も聞きたいことはたくさんあります。本当にいつでも相談できる相談先を教えて欲しかった。
⾃分の体調のことや⼼配なことをどのように考えたら良いのか、どこに相談したら良いのかわからなくなりました。

9あの時、感じていた想い（本当はこうして欲しかった）ー新⽣児科・⼩児科の医療従事者の⽅々へー【NICU⼊院中】⾔葉
産後、⼀⽬顔を⾒せてくれたけど、そのあといつのまにかNICUに⾏ってしまった。
→今から⾏きますねーと⼀⾔声を掛けて欲しかった。
産んだ直後、ある程度の処置が終わった後、NICUに連れて⾏く時に、「ママ、頑張ってくるねー」と⾚ちゃんの声を代弁して⾔ってくれたスタッフがいました。
→頑張らせてごめんねって思った。「⾏ってくるねー」でも良かったかな。
あの時はそこまで考えられなかったし、その⾔葉で少し場が和んで救われた感じもあったけど、これからたくさん頑張らせちゃうんだな、
本当は頑張らなくてもいいことなのに、⾟い思いさせちゃってごめんねと思ってしまい、複雑な気持ちでした。
「元気に泣いてましたよ」など⼀⾔のみでもっと様⼦が知りたかった。受けた検査などもあったようですが遭遇しなければわからなかった。
余計な⼼配をかけないためなのかもしれませんが…。未熟児網膜症が気になっていたので看護師さんに聞いたけど、「眼科の先⽣が何も⾔ってないので異常なしだと思います」だけでした。既に検査受けたのも、その時知りました。
→⾒ただけでは、元気な状態なのかわからないことがあります。 「⼿⾜をバタバタ動かして移動しようとしてます」とか「ミルクをもっと欲しがるなど⾷欲があるみたいです」とか具体的に説明してほしい。
⼦どもの状態や今後の治療予定などはいつも不安で気になっていることなので、検査予定などは聞かなくても事前に教えて欲しい。
「早くお⺟さんに会いたかったんだね」と⾔われても、「そんなわけないじゃん。私のせいなのに。この⼦は出るしかなかったんだよ。この⼦の意思じゃ無い。」と思っていました。
→今は 「お⺟さんとお⼦さんにとってベストなタイミングで⽣まれた」と思うようになりました。
この⾔葉を他のママにも伝えてみているのですが、この⾔葉で救われるママもいらっしゃるようです。
何もかもが初めてで不安な気持ちを抱えていたけど、私の不安や弱⾳を吐く場ではないと思い気丈にふるまうことも多かった。
ママはいつも明るくて元気だねと⾔われるのが苦しいこともあったので、気持ちを聞いてもらえる場があると良いなと思う。
→「ママの笑顔ステキだね。でも笑顔でいられないときだってありますよね。ほんとうによく頑張ってますね」と弱⾳を吐けるような⾔葉掛けが欲しかった。
話をしてくれる看護師さんとそうでない⼈がいました。
→⼊院中は特にメンタルが崩壊しそうな時期だったので、⺟親のケアも⼤切にしていただけると本当に嬉しいです。
忙しいのは、わかってますが⾚ちゃんの泣き声聞くのも⾟いし、⾯会で⾃分の⼦を⾒るのも⾟かったり…。
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【NICU⼊院中】⾔葉
眼科検診で泣き腫らした⽬を⾒て落ち込む私に、「この検査本当に可哀想だよね。押さえつけなきゃいけない私達もつらいのよ。」と⾔われた。
→その共感はいらないし、詳しい状況も知りたくなかった。退院後眼科に通院する時も「ああ、今押さえつけられてるんだな…」と思って⾟かった。
少し体を動かしただけで呼吸が不安定になり酸素飽和度も脈もどんどん下がってしまう娘の姿をみて、「お⺟さん、そばにいてもらって⼤丈夫だよ」と怖くて保育器から離れてしまう私を、医療者が呼び⽌めました。
⾚ちゃんが安⼼するからなのかな。でも、私はそんな娘を⾒てられなかったし、⽬を背けたかった。
医療者にとってはよくあることなのかもしれないけど、すごく不安でこのまま脈が⽌まってしまったらどうしようと怖くて⾒てられなかった。
アプニアを頻発させていてバギングしてもらった時、うまくサチュレーションが上がらず「うーん、あがらないねぇ。しっかり息してねー。〇〇さーん（看護師名）応援いいですか︖」と応援を呼んでいらっしゃいました。
当時はアプニアも⾒慣れていなかったことや、その時はサチュレーションもかなり落ち込み⾎⾊がかなり悪くなったことも相まって、「このまま⼦どもを失うんじゃなかろうか、こんなに頑張ってるのに「しっかり息してね」なんて、
まだ頑張らせなきゃな状況にしてしまって（早産してしまって）申し訳ない…」と思いました。
落ち着いたあとも「ママ、保育器のところに戻って⼤丈夫です。」とお声がけいただいただけだったので、とても危険な状態だったのか、ありがちな事なのかが分からないままでとても⼼配でした。
緊迫した状況だった事は素⼈ながらわかっていたので、落ち着いてからでも「アプニアを起こしてしまう経緯（当時の⼦どもは抜管して⿐の呼吸器に変えたばかりでした）の説明や、治療過程として起こりうることであったこと、ケアして落ち着いたこと」を説明して貰えたら、その後の⾯会も安⼼していられたかなと思います。
→⼀緒にいてもいいし、少し離れていてもいいと選択肢が欲しかった。
「呼吸が苦しくなって、⼀時的に脈も遅くなっているけど、すぐに戻る⼒があるから⼤丈夫だよ」とか「他の⼦でもよくあることだよ」など状況を説明してくれると安⼼できたと思う。
NICU⼊院中、ケアは看護師さんに⾔われたタイミングで⾏っていた（勝⼿にやったらいけないと思い待っていた）のに、
普段GCU担当の看護師さんがNICUにヘルプに来た際、「え、まだお⾵呂⼊れてないの︖何してたんですか」と⾔われた。
⾯会にも疲れていたし、傍に居ることしかできない無⼒感と闘っていたこともあり、その場にいられなくなって、沐浴後直ぐ泣きながら帰宅した。
次の⽇に「昨⽇は早く帰ったんですね︖⼤丈夫︖」と他の看護師さんに聞かれたが、「疲れちゃって」としか答えられなかった。
→看護師さん同⼠でこどもの治療の状況の引継ぎだけでなく、親のケアの状況の引継ぎもして欲しい。
また、ケアの時には、⾃分が何をどこまで⾃由にやってよいのか、具体的に丁寧な説明をして欲しい。
必死にNICUに⾯会に⾏っている⾃分（⺟）の気持ちが理解されておらず、悲しかった。
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【NICU⼊院中】⾏動
NICUの⾒学ツアーを予定してもらっていたが、その前に出産となってしまった。
→あのとき、NICUや早産について⾃分で調べるのも怖かったけど、知りたかったので⾒学ツアーが難しかったら、簡単な読み物や説明があったら、前向きに出産に臨めただろうと思います。
NICUに⾯会へ⾏くと我が⼦の位置が変わっているとあれっと不安になることがありました。
→お忙しいのは重々承知ですが場所が変わった時は⼊る準備時や消毒終わったあと声掛けがあると安⼼します。
NICUからGCUに移動した際に連絡が欲しかった。
⺟乳を届ける際の総合受付でNICUの●●ですと伝えたところ、NICUにはいませんけど。と繋いで貰えなかったのが衝撃でした。
特に連絡も話もなく、NICUからGCUへ移動したあと・・・。
次に⾏ったら、 NICUに移動してレーザーを浴びていた。
電話するほどの緊急事態ではないのは承知してるし、しばらくしてから説明されたけど・・・。
連絡を貰えれば朝イチで⾯会に来たのに、何で連絡くれなかったのって悲しくなりました。
不安定になることも多かった中、⼦供と⺟親のフォローもしてくださり、嬉しかったです。
転院がはさんだことで、それぞれのルールがあったり、だいぶ⼾惑ったことも事実です。
特に、ビデオが撮れなかったのは本当に今でも⾟いです。その⼊院期間は静⽌画しかないので、どんな動きだったのかなって今⾒たくなる時もあります。 全ての病院でビデオが撮れるようになれると嬉しいです。
動画を残したかった。
→病院によってルールが違います。SNSなどでも早産児ママ同⼠での交流が増えることで、⾃分の⼊院する病院と⽐べてしまうこともあります。
静⽌画だけではなく動画で残したい、成⻑した今、NICUにいた時の動画を⾒返せないことが⾟いと思う⽅もいます。
コロナ禍で⼦供になかなか会えない⽅も多いです。後に虐待や育児ノイローゼに繋がらないようになるべく接触を増やしたり、短い時間でも濃い
時間を過ごせるようにどう⾚ちゃんと関わるといいか（タッチケアやカンガルーなど）積極的に教えていただけると嬉しいです。
→出産直後だけではなくて、⾚ちゃんがこういう状態になったらできるよとか、先の⾒通しを伝え希望が持てる説明がほしい。
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【NICU⼊院中】⾏動
⼦にとって⺟親が1番だと思う。だから、⺟親がしたいと望むことは出来ることはできるNICUであってほしいし、⺟親が我が⼦にしたい思いを遠慮しないで⾔えるといいなーと思います。
GCUよりもNICUの⽅が医療者に対しての思うところはありました。
育ててくれた恩はありますが、もっと笑顔でニコニコして明るい雰囲気作ってほしかったな〜と思います。

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【NICU⼊院中】病状説明
出産前に新⽣児科の先⽣から、出産後の⾚ちゃんの予想される出来事として、死亡率、障害率などのデータの説明を受けた。
頭では理解していたけど、ショックだった。
→医師の説明の後、助産師さんや看護師さんからのメンタル⾯のフォローがあったら、良かったなぁと思います。
仕⽅ないことですが、私たちは先⽣⽅からたくさんのリスクや怖い話を聞いています。
その度に私のせいで‥と⾃分を責めています。 ⼀⾒しっかりとしている⽅も、先⽣の前ではしっかりしなきゃ、
⼦供が頑張っているんだから私が崩れるわけにいかない。となんとか踏ん張っている⽅もみえます。
また、家族にも弱⾳を吐かない⽅も居ます。
→できれば全ての家族に⼼理⼠さんをつけていただくなど、なんでも話せる⽅がいるとご家族のメンタルケアになるかと思います。
医師にいろんなリスクを説明されたけれど、メモを取ることもできず、ただたくさんの怖い話を聞くしかありませんでした。
→この週数で産まれてくる⼦は何%が〇〇で何%は△△で‥とかも教えていただけましたが、可能なら研究結果からでているものを素⼈でも分かるような資料をくださると嬉しいです。
その時は専⾨知識も無いため、とにかくたくさんのリスクがあることしかわからず、
ただその様々なリスクを受け⽌めなければという気持ちだけでした。
後から、あれってどんな説明だったかな‥とか思い、その時は祖⽗⺟が⼀緒にいてメモしてくれてたので、なんとか情報は確保できましたが、両親だけにたくさんのリスクの説明をするのは⼼情的にも受け⽌めが難しいので、できたら祖⽗⺟や両親の兄弟なども⼀緒に説明が聞けるといいなと思いました。
７２時間のヤマ話は事前に想定される出来事を話す誠実さのあらわれだが、 現実を受け⼊れるのにいっぱいなので、まだ起こってもいないことをあれこれと説明されるにはキャパがない。もう少し伝え⽅を考えて欲しかった。
→私は海外出産で７２時間の話がなかったので、⽇本では必ずと⾔っていいほど説明されてるみたいでびっくりしました。
→具体的に同じ時期で⽣まれた⾚ちゃんの様⼦を教えてほしい。知らないこと、イメージできないことが怖い。
今お腹の⾚ちゃんがどのくらいの⼤きさで重さなのか実感できる⼈形や、どのように育っていくのか、⼊院期間はどのくらいなのか。
厳しい話の中でも少しでも希望を持てること、⽣まれてくる⾚ちゃんのイメージがつくような説明が欲しい。
説明のあとに、少しでも⾃分の思いを出せる時間を作って欲しい。

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【NICU⼊院中】病状説明
⼦供の出⽣時の容体がとても悪く、産後5時間くらいの時の⽗親へのICでは72時間⽣存率が五分五分と⾔われていた。
にもかかわらず、それ以後⼦供の状態に関する情報が産後24時間以上経っても⺟親の私のところになかったため、
ずっと⽣きてるのか亡くなったのかわからないまま過ごしていた。
⾚ちゃんが死んでるかもしれないのに、⾃分がご飯を⾷べている事が悲しくて泣いていたら、助産師さんから、「え、当然⽣きてますよ︖悪い連絡来てないもん︕」と⾔われ、そうなのか、と思った。
→もう少し「今は安定してます、変わりないです」くらい教えて欲しかった。
ただ、その助産師さんがびっくりして、私のためにNICUに頼んで今の写真を撮って印刷して持ってきてくれた。
結構時間もかかったし、夜勤明けに少し残業になってしまったけど、本当に嬉しくて今でももその⼈の名前を覚えている。
⼊院、出産後、「早産の⼦の頭がすごく良くなることはない」、胎胞形成の状態で「予定⽇まで持つことはない」など
決めつける発⾔が産科医の先⽣からあり、⼦供の成⻑やお腹にいてくれることを信じて頑張っている⾝としてとても傷つきました。
NICU⼊院時に感染症で⾼熱を出し輸⾎も2度しました。あまりに⾼熱が続いたのでどこで脳出⾎していてもわからないくらいの状態だったからだと思いますが 「発達障害はあります」と退院時に説明を受けました。
正直、かなり⾟かったです。
のちにフォローで先⽣とすれ違ったときに「早産児特有の発達障害なさそうだね」と⾔われたので、先⽣も退院時の⾔葉は覚えていないようでした。2歳7ヶ⽉の今のところ、⾒た⽬も成⻑も早産だとは全く思われずな毎⽇を過ごしています。
将来どうなるかはわからないので⼤丈夫だよって希望の声かけがありがたいです。
→決めつけるのではなく、「こういう⼦が多い傾向にあります」というような説明と、「⼀緒に成⻑を⾒守っていきましょう」という寄り添った⾔葉が欲しかった。
産後、初めて娘に会いに⾏く時に、⾚ちゃんには会いたいけど医師からの話は聞きたくなかった。
リスクについて話さなければいけない状況だと知っていたから。旦那は先に医師から説明を聞いていたし、
なんとなくわかるから、私はあえて説明を聞かなくてもいいと思っていた。
でも、初めてNICUに⼊った時に、そのままの流れでシビアな話が始まってしまった。
旦那には話した訳だし、説明を聞きたいか、どこまで聞きたいか、せめて選択肢を与えてほしかったな。
→家族への説明義務、親への説明に関するルールなど、医療者に相談できると嬉しいです。
クリアしたこと、起きたこと、治療のことだけ聞きたい。これから起こりうるリスクは聞きたくなかった。

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【NICU⼊院中】病状説明
娘はNICUに、⺟になった私はICUに4泊5⽇いました。娘に会えたのは6⽇⽬。夫が娘の状態を説明してくれましたが、信じられませんでした。
→ICUにNICU担当医が来てくださって挨拶と簡単な説明があれば安⼼できたと思います。
担当医から、⼼疾患や呼吸の話をされたが、サラッとの⼝頭説明のみで、とても不安になりました。お医者さんにとっては⼤したことない、
そこまで⼼配がいらないことかもしれないけれど、何もわからない⾝からするとわからない不安っていうのは⼤きかったです。
→できれば、書⾯で今治療中の症状、どうなったら退院か、みたいなものでいいから簡易の物が欲しかったです。
（退院後のフォローアップ中に⼼室中隔⽋損の絵をもらったが、それだけでも⼊院中に欲しかったです。）

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【NICU⼊院中】⺟乳搾乳バッグが⼊った保冷箱を預ける運⽤だったが、帰宅後保冷箱を開けたら搾乳バッグが⼊ったままだった。
時間を惜しんで搾乳した搾乳バッグの回収を忘れられたのも、改めて搾乳バッグだけを届けに⾏った際、事務的に受けとられたのも悲しかった。
⺟乳がわりと出る⽅で少しでも多くと思って1⽇8回の搾乳で持って⾏くたびに「もうこれ以上⺟乳はいらないよ〜」って⾔われたこと。 結局捨てました。産後のキツイ体で我が⼦を思う気持ちでやっていたことが要らないと⾔われた気分だったし、それなら⺟乳ドナーとかしたかったから案内とかあってもよかったかな。
⺟乳の出が悪くて、産科の1ヶ⽉検診では先⽣が「直接吸われてないから仕⽅ないよね」と⾔ってくださりほっとしたのですが、NICUでは「⾚ちゃんの⼤事な栄養なんですから︕」と責められ、⺟乳マッサージも何の説明もなく次回予約を取られずに終了してわけがわからなかった。⼤事な栄養なのはわかっているのですが、出ないものは出ません。
⺟乳の出が悪かった時に、出産前に⽢いモノとかよく⾷べてましたか︖って聞かれた。(悪阻がひどくてバニラアイスしか⾷べれなかった)
そしてこれからは、⺟乳に良い⾷事を⼼掛けると良いですよとアドバイスをされた。
→正直、早く産んでしまったことで⼼が病んでいて余裕のない中さらに追い討ちをかけられた気分だった。早産も⺟乳も全部私のせいだと思った。
アドバイスをくれるなら、「〇〇すると⺟乳の出がよくなりますよ…」みたいに未来に向けた肯定的な話だけをして欲しかった。
授乳や哺乳指導の際、「こうやってすれば上⼿くいくはずなんですけど…。…、代わりますね。」と⾔われ、「看護師さんのやり⽅や指⽰は的確で、うまく出来ないのは私と⼦どものせい」と思えてしまいました。
→（⺟も⼦も試⾏錯誤中だったので）時間に余裕があるならばそっと⾒守っていただいたり、「次の授乳に差し⽀えるといけないので〇〇分くらいまでで切り上げたいです。」みたいに、先に時間を提⽰してもらえると良かったです。
⺟乳を出したくて、でも少ししか出なくて、搾乳しながら毎⽇泣いて悩んでいました。⼩さく産んでしまい、⾃分を責め続けていた時期だったので、⺟乳が出ないダメな⺟親という⾃責が膨らんでいく毎⽇でした。
そんな時に、その⽇担当だった看護師さんにその事を伝えたら、「じゃあ、⺟乳やめちゃえば︖」とだけ⾔われショックでした。
→⺟乳をやめたくて話したのではなくて、増やしたり、とにかく⾟くてやっと打ち明けた事だったので。
⾟い気持ちにもう少し寄り添ってほしかったし、続けていける⽅法とか、⺟乳を増やす⽅法等、私に合った⽅法を教えて欲しかったです。
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【NICU⼊院中】⺟乳
私は乳がんで⽚⽅摘出していることをなかなか看護師の⽅々に共有していただけずに悲しい思いをしました。
１⽇分が⾜りない時などは間に合うように⾯会時間の2時間前に届けたところ（コロナで⼀度病院を出るとその⽇は⼊れないので）、「⾯会時間まで待てば良いのでは︖」などと⼼無い⾔葉を何度か⾔われました。
→もう少し⼦どもだけではなく親の事も共有してもらえたら良いなと思います。
助産師さん、看護師さん、皆さん⽀えてくださったけど、それでも⺟乳を出すことだけが⾃分の出来ることと追い詰めて、しんどかったです。⺟乳⺟乳と⾔われるのがしんどかったです。

直⺟の練習をするとなっても、初めての授乳でどうしていいかわかりませんでした。助産師さんがついてくださる
わけではなく、看護師さんだけでしたので、そこは専⾨家にしっかり教えてもらえると、もう少し安⼼して練習ができたかなと思いました。 ママ達は⾃分に出来ることは無いかと必死です。せめて私ができる⺟乳で︕と頑張って搾乳もしています。何もしてあげられないと思うママ達の⾃信に少しでもなるようサポートいただけると嬉しいです。
→「搾乳お疲れさま」「頑張ってますね」。
「家でストックしておいてくださいね。退院してからも使えますよ」と頑張りを認めてくれるような⾔葉が欲しかった。
⾃分にしてあげられることが限られている⺟親にとって、⺟乳に関することはかなりシビアな問題です。
「少しずつ出てくるから、マッサージは続けていきましょうね」とか「傷が痛いのに、よく頑張ってますね」と労いの⾔葉が欲しかった。

GCUに移動後、私が体調を崩して⾯会に⾏けなかった時に⾯会から帰ってきた旦那から「冷凍⺟乳がなくなったから粉ミルクあげたって」と報告を受けた。
⺟乳は余るほど出てたし家には冷凍してあるものもあった。なんで無くなる前に知らせてくれなかったのか。
GCUに⾏き、状態も安定しているし、粉ミルクでも合併症のリスクがなくそこまで医療者は重要視してなかったんだと思う。
でも、どんな気持ちで⺟乳を切らさないように、この⼦のリスクを少しでも減らそうと頑張って搾乳してきたか。
流⽯にその対応はおかしいと泣きながら病院に連絡しました。
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【NICU⼊院中】⺟乳
こどもがNICU⼊院中の⺟乳マッサージの際、部屋が空いていないからと陣痛室に通された。陣痛で苦しんでいる声が聞こえてきて、お腹が⼤きくなるまで育てられなかった事、陣痛を経験してみたかった事など、いろんな思いがこみ上げてきて涙が⽌まらず、マッサージを受けずに帰宅した。もう少しメンタル⾯も考えてほしかった。。。
搾乳のため夜中に授乳室へ⾏くと 普通に⾚ちゃんを連れたお⺟さんが授乳に来ていて⾟かったです。
→搾乳を届けるお⺟さん(⼦供と離れ離れ)はそういったお⺟さんのためだけの搾乳スペースがあると嬉しかったです。

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【NICU⼊院中】⾯会
NICUに⾒に⾏っていいのか、どのくらい居ていいのか分からず お仕事の邪魔になってはいけないから‥と思ってなかなか⾒にいけませんでした。
→どの程度会いに⾏ってもいいのか、具体的に教えていただけると嬉しいです。●時〜●時はずっといても⼤丈夫ですよ。など
初めてのNICU⾯会。鎮静中で刺激してはいけなかったのかも知れないけど⼿先⾜先だけでも少し触りたかった。
搾乳のたびに⼦供のところに寄っていたけど、触らせていただけたのは結構経ってからだった気がする。
「いつもお⺟さんすぐ帰っちゃうから」と⾔われたことがあって、いつも5分くらいはいたけど、ただ眺めているしかなく、挿管された⼩さな我が⼦を⾒て申し訳ない気持ちで涙ぐんでいたのに、いないことを責められたような気持ちになった。
1⽇⾯会に⾏かないと「昨⽇来なかったですね」とか「寂しがってました」など⾯会に来て当たり前と思っている
発⾔に⾯会に⾏かないとダメな⺟親なのかと思ってしまいました。
→産後体⼒ない中⾯会に通っていること理解してくれていると思いますが、無理しないでという⾔葉をかけてもらえたら、⾯会に義務感なく気楽に病院に通えたと思います。
コロナ禍だった為⾯会ができず、WEB⾯会がメインでしたが、無⾔で娘を⾒つめるのもなかなか⾟かったです。
マストではないと⾔われましたが、予定を確認されるので産後なのにゆっくり休めなかったのが⾟かったです。
→「ママが来るとやっぱり表情が変わりますね」と⾔ってもらえると嬉しいかもしれません。
産後⾃宅退院後にNICUに通うことはかなり体にも負担がかかります。頑張りたくても動けないことや、
頑張りすぎてしまうこともあります。「体調優先してくださいね」と⾔ってもらえると⾃分のペースで
⾚ちゃんとも向き合えると思います。具体的に「頻度、時間帯、⾯会中のすごしかた」など説明して欲しい。
毎⽇来てもいいのか、治療の邪魔にならないか、何時くらいだとケアに⼀緒に参加できるかとか、⾯会中どうやって⾚ちゃんと過ごしたら良いのか⼾惑ってしまいます。
「ママが触れたり話しかけたり笑ってることが⾚ちゃんに伝わる。ママの笑顔が⼤事」と⾔われカラ元気で笑っていた。
⼀⼈でベッドで泣いていた。
→頑張らないと、笑顔でいないとと、追い込まれてしまうことがあります。
それよりは、ママが笑顔になれる⾔葉「とっても元気に動いてますね」「かわいいですねー」「今⽇はウンチもたくさん出ましたよー」など、安⼼する⾔葉をかけてもらえると⾃然に笑顔になれると思います。
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初めて記念⽇
初めてのうんち、写真撮りたかったのにうんちだからと撮らせてもらえなかった。
お世話をやった事があるリストを作って看護師の間で情報共有して欲しかった。
オムツ替え、着替え、お⾵呂の初めては全部いつのまにか看護師さんがやってしまっていて、それを伝えてくれる⼈もいれば伝えてくれない⼈もいた。
→特にNICUは現場がピリピリしてるときもあって話しかけづらかった。話しかけやすい雰囲気を作って欲しかった。
道路の都合で⾯会に5分の遅刻をしてしまって楽しみにしていた沐浴をされてた時はかなりショックだった。
→初の主⼈がやる⽇で気合いも充分︕ 何も⾔わずにやるのではなく理由があるなら⾔って欲しかった。
何⽇も前から初めてのお⾵呂を楽しみにしていたのに、⾯会に⾏ったら「今朝お⾵呂に⼊れました。とっても可愛くて
皆（看護師）で可愛いねーって⾔いながら写真も撮りました︕」と⾔われ写真を⾒せられた。
初めてのお⾵呂さえいれることができないんだ。と、とても落ち込んだ。
ある⽇⾯会に⾏ったら、突然洋服を着ていた。「1000ℊ超えたし、もっと早くお洋服を着せてあげられたのに遅くなっちゃいました〜」と⾔われたが、洋服を着せられるタイミングも知らなかったし、初めてのお洋服は⾃分で選んで、⾃分で着せてあげたかったから、びっくりしたし悲しかった。
臍の緒を処分された。元々⼊院時に処分することは何かに書いてあったけど、理由が分からなかった。
昨⽇まであった臍の緒がなくなっていて、取れたんだろうなー。捨てられちゃったのかなーと思うととても悲しかった。せめて理由が知りたかった。
出来れば息⼦とつながっていた証だから⼿元に欲しかった。NICUに⼊らなければ⼿元に普通にあるものだったはずなのに…。
→うんちだって、へその緒だって、親にとっては愛おしい︕「〇〇グラムになったら洋服を着せてみましょう」「着せたい洋服があったら⽤意しておいてくださいね」「もうすぐお⾵呂に⼊れますよ」等、初めて記念⽇は家族にとってはずっと待ちわびていた⼤切なものだから、なるべく⼀緒にできるよう調整して欲しい。

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退院
退院の前⽇に1⽇⺟⼦同室できたのがとてもありがたかったです。 とはいっても、今まで先⽣、看護師さんにみてもらっていたところから、急に1⼈でみないといけないのはすごく不安でした。 看護師さんからその⼦その⼦の特徴のメモがあるといいなと思います。 この⼦はこうなりやすいけど、こうしてあげるといい。など。
NICUは基本こども中⼼で物事が進んでいくので、⺟親の気持ちに寄り添って声をかけてほしかったなと思う。
胃管を⼊れて帰らなきゃいけないことがわかった時や無呼吸発作が続いて退院後無呼吸になったら、、、と不安でいっぱいだった時に、退院準備のことばかり⾔われて⾟かった。不安を汲み取って欲しかった。
(結局そこから退院まで2ヶ⽉かかって、毎週無呼吸で退院が延びましたと⾔われ続けたのもきつかった)
焦らなくていいとかいずれ良くなるとか⾔って欲しかった。
→退院後の⽣活に対する希望と不安、退院が延びた時のショックな思い、なかなか退院ができずに先が⾒えない不安な思いがある。
「退院が延びると先が⾒えなくなったり、がっかりしてしまいますよね。でも安⼼して帰れるようにもう少しここで過ごしましょう」等、何に対して不安を感じているのかを聞いてほしい。
コロナ禍で⾯会が週2回30分しかなかった。その⾯会では、服薬指導、浣腸指導、オムツ交換練習、沐浴、ミルクまたは、授乳の練習で終わって、こどもを抱っこできたのは毎回1〜2分。時間きっちりに追い出されて、息⼦と愛着関係も築くことも出来ず、授乳もちゃんと出来ないまま
不安すぎる退院だった。
→⼿技的なことが⼤切なのはわかるけど、ただでさえ会うことが出来ない我が⼦との時間や成⻑を喜ぶ機会が欲しかった。
⾃分が本当に出産したのかな︖と思ってしまう⽇々だった。
無事に経膣分娩し、息⼦はNICUに⼊院となりました。産むまで、かなりの不安やストレスを抱えていたので、産後もメンタルはそれを引きずっていて、産後鬱に移⾏しました。いま、思い出すのもつらいし、当時⼤きな不安だらけだったので、いまだにトラウマのように、⼤きな不安になることがあります。
それは、息⼦が具合を悪くする時です。いまだに、⼤きすぎる不安に襲われます。今までずっとそうでしたが、最近、この⼤きな不安が、産前産後のトラウマ的なものだと気付きました。そう気づいたら、少し楽になりました。
何が⾔いたいかというと、NICU卒の⺟の中でも息⼦が5歳で元気に⼤きくなっていても、未だに産前産後のメンタルを引きずっている⺟親がいるという事です。それに関して、頼れる機関はありません。それもつらいです。
唯⼀の拠り所は、同じNICU卒でママ友になれた⽅の存在、産後に寄り添っていただけた、地域の助産院の助産師さんです。
その助産師さんと、息⼦が⼀歳になった頃、やっと、お産のふりかえりができました。その瞬間、また⼀歩進めた気持ちがしました。
私は看護師資格を持っています。いつか、この⾃分の経験を活かせる場で⺟たちの⽀援をしたいです。
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退院
⾝体的な成⻑は、よくフォローしてくれてたけれど、⾔葉⾯の成⻑等については様⼦⾒しか⾔ってもらえず、
結局療育関係等をこちらが探しまくり、最後のひと推しだけだった。
毎回様⼦⾒だと、正直なんのために、フォローアップがあるのか、あんまり分からないです。
今後のフォローアップの外来のイメージが全然つかなかったので、説明してもらえたら嬉しかったです。

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「おめでとう」という⾔葉に対する想い

おめでとう
緊急帝王切開（全⾝⿇酔）で出産、重症仮死だったためか⿇酔が覚めてからもおめでとうと⾔われなかった。
蘇⽣しNICUへ運ばれたが、「おめでとう」が禁句だったのか⾔われなかったため、死産だったのかもしれないと思いとても怖かった。
ずっと「NICUのお医者さんの⽅に⾏ったよ」としか⾔われなかった。
3時間後くらいに出勤してきた別の助産師におめでとうと⾔われて⽣きてることを知った。
「おめでとう」と⾔われても、可愛いと思えるのか、愛せるのか、⾃信がなかった。
私は、あまり好きじゃなかった。というか受け⼊れるのに時間のかかった⾔葉。
おめでとうなのか︖おめでとうでいいのかな。
友達も「おめでとう」って⾔っていいのか迷っているのがすごく伝わってきた。
「おめでとう」って⾔ってもらえない、⾃分でもその⾔葉を受け⼊れられないことが⾟かった。
出産の時に、⼿術台に乗ってもなおこれから出産することに決⼼できなかった私に、主治医は「今⽇までお腹で⾚ちゃんを守ってくれてありがとう。よく頑張ったね。今度は私たちが頑張る番。
今⽇をこの⼦のお誕⽣⽇にしてあげよう」と⾔ってくれました。
頑張りきれなかったって思っていた⾃分にとって、この⾔葉で産む決⼼がついたし、今でも私にとって⼤切な⾔葉。
「おめでとう」と⾔ってもらえなくて⾟かったという⼈もいる。
私は、「おめでとう」より「頑張ったね」って⾔ってもらえたことが嬉しかったししっくりきました。
→出産報告がなかなかできない家族もいます。
「おめでとう」という⾔葉は、当事者家族であってもどのように受け⽌めればいいのかわからないこともあります。
何が正解かわからなく、そして、とても重みのある⾔葉です。
医療従事者は、そんな家族の複雑な思いを感じながら「おめでとう」という⾔葉を伝えてほしいなと思います。

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【さいごに】誰に何を⾔われても⾟くて仕⽅がなかった時期がありました。
誰が何を⾔ったからという問題でもなく、それだけ余裕がなくしんどかったんだと思います。
シャットアウトしてしまっていたのでしょう。
その頃と今、同じ声かけを聞いて 受け取り⽅は違うでしょう‥‥ 。
そう⾔った中で、早産を経験した家族へ歩み寄ろうとしてくださっている「そのお気持ち」が有難いです。

この資料は、あくまでひとつの事例です。
「出産までの背景、⾚ちゃんの状態、ご家族の状況や性格」などが異なるため、同じ⾔葉でも受け⽌め⽅は様々ですし、決まった答えはありません。
でも、答えがたくさんあるからこそ、
妊娠、出産を経て、今、どのような気持ちでいるのか。
どういった⾔葉や⾏動が嬉しくて、どういった⾔葉や⾏動が悲しかったのか。
これからどうしていきたいのか。
「当事者家族」という⼀括りの対応ではなく、⽬の前の当事者家族と⼀緒に、答えを探し続けていただけないでしょうか。
どちらか⼀⽅だけではなく、医療従事者のみなさまと当事者家族で、⼀緒に、その家族にとっての答えを⽬指せたら嬉しいです。
周産期医療にご尽⼒いただいている、すべての医療従事者のみなさまに、⼼より感謝申し上げます。

「周産期医療を受けた⼦どもの家族が医療従事者に伝えたい想い」を読んでくださった⽅々へ「周産期医療を受けた⼦どもの家族が医療従事者に伝えたい想い」をお読みいただきありがとうございました。
当事者家族は、周産期医療に関わる医療従事者の当事者家族への優しさに救われてきましたが、気持ちのすれ違いがあるという声もありました。
この度は当事者家族の想いを医療従事者に届けることで、双⽅の想いがひとつになることを願い本冊⼦を制作しました。
⼀⽅で、医療従事者の皆さまの想いが当事者家族に伝わっていないこともあると思います。
是⾮、医療従事者の皆さまのお気持ちをお伺いしたいと思っております。
お忙しい中恐れ⼊りますが、医療従事者と当事者家族の気持ちのすれ違いについて、
本冊⼦を読んだご感想や当事者家族へのメッセージを、お聞かせ頂けますと幸いです。
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