112020.SPRING

男性アピアランス座談会
治療中に起こる症状を乗り切るために！

＃サバイバーズマストハブアイテム
がんになってからはじめたこと車いすバスケットボールプレイヤー

西 村 元 樹 さん

ネガティブな感情を生きる力に変えていく

若年性がんと向き合う10人のストーリー1

112020.SPRINGCONTENTS
03

巻頭スペシャルインタビュー

ネガティブな感情を生きる力に変えていく
車いすバスケットボールプレイヤー

西村元樹 さん06

若年性がんと向き合う10 人のストーリー

17

漫画『闘病中のできごと』

18

治療中に起こる症状を乗り切るために！

＃サバイバーズマストハブアイテム

20

がんになってからはじめたこと22

男性アピアランス座談会

24

ひとりじゃないよ25

ＳＴＡＮＤ ＵＰ !! 活動報告

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編集後記

27

認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークの取り組みについて

発行元 ● 若年性がん患者団体
STAND UP!!

STAFF ● Editor in Chief: 水橋朱音
Editor: 水橋朱音 坪内雄佑 白井裕美子
有川雅俊 関口陽介
Writer: クルーグ絵里香 四家明日香 体験談の10人
Designer: TOR DESIGN
Illustrator: 川島真弓

表紙 ● Photographer: 小坂仁都美Model: STAND UP!! メンバー

2

ネガティブな感情を生きる力に変えていく

西 村 元 樹 さ ん（28）
車いすバスケットボールプレイヤー

取材・文：水橋朱音、坪内雄佑 │ 写真 坪内雄佑

ヵ月後の未来像を想像することができなかったださい│ がんがわかったときのことを教えてく

がんがわかったのは︑大学入学時に行う入 学 式の日 後︑大 学 帰 り に 電 話 が か

健康診断の血液検査でした︒

ｍも走れなかったり︑10た︒実は︑骨髄移植当日に盲腸炎になり緊治 療 は 抗 が ん 剤 と 骨 髄 移 植 を 行い ま し│ 治療はいかがでしたかに対して心が痛みましたね︒

るくて強い母を泣かせてしまっていること

ごく泣いていたのをよく覚えています︒明いなかったんだと思います︒逆に︑母がす病という病気をしっかりとイメージできてていました︒﹁はい︑そうですか﹂と︒白血告知されても︑意外にも冷静に受け止めていたので気にしていませんでした︒

していたので︑気合と根性で治るって思っ悪かったんですけど︑高校生の頃は空手を食べたものを吐いてしまったりと︑体調はから息切れがして今考えると︑告知される１ヵ月くらい前知されました︒

精密検査をして︑両親と一緒にがんだと告

大きな病院に行き︑そのまま入院しました︒

ださい﹂と言われました︒その日のうちに出ているからすぐに大きな病院に行ってく

かってきて︑﹁血液検査の結果で異常な値が2

急手術をして︑その直後に骨髄移植をしま031

した︒珍しいケースだったようで︑先生たで起きて︑朝はゆっくりして採血をしてい治療以外はすることがなく︑こんなに時︒
かもしれません︵笑︶るときにも寝ていました︒不良患者だった

間 が た く さ ん あ る こ と な ん て 今 後 は ない治 療で一番つらかったのは骨 髄 移 植 後ちも驚いていました︒

週間何も食べず︵移 植 片 対 宿 主 病︶で し た︒ 吐 きGVHD

失われた 年間分
濃い人生を送ろう

して︑腹痛で眠りは常に浅く︑私の意志でに点滴だけで過ごしました︒意識が朦朧とやったりもしました︒なんで病気になった

た︒病室にダーツを持ち込んだり︑FX をだろうなと思い︑いろいろなことをしまし

向きにしていました︒母に外の世界の美味にきてくれたり︑漫画を読んで気持ちを前

当時付き合っていた彼女や友だちが面会ように対処していましたか

今は︑私の中で失われた 年間分濃い人生を送ろうという気持ちがあります︒

2011 年 月に退院し︑その年の 月

したか│ つらい治療やネガティブな感情はどの │ 大腿骨壊死がわかったときはいかがでコントロールできない排便の感覚で目を覚かったです︒

しい差し入れを持ってきてもらったのもよ

最初は脚の付け根に痛みがあって︑そのに壊死がわかりました︒

︒ですが︑気にしていなかったんです︵笑︶ときも気合と根性でなんとかなるだろうと

あとは︑看護師さんがよく病室にきてく

外来で先生に相談して整形外科を受診して痛みが毎日続いて強くなっていったので︑いから︑どうしたら楽しく過ごせるか︑前

わかりました︒

かけはなんですか│ そんな中車いすバスケに出会ったきっ

時間が限られている中でたくさんのことを楽しみたい

持ちが暗くなりました︒

なる︑できないことが増えると思ったら気壊死になって︑できていたことができなくずにそのまま大学に復学しました︒大腿骨てタイミングがよくなかったので︑手術せ悩みましたが︑大学の復学も近づいているとまた治療が長くなると言われました︒

らリスクが伴うし︑入院してリハビリをすましたが︑まだ免疫抑制剤を飲んでいたか

初期なので手術したら治るかもとも言われので︑すぐには受け止められなかったです︒て︑大学への復学を考えている時期だった

最初はせっかく白血病の治療が一段落し

時 は 大 学 生 に なっ た ば か り で︑大 人 と しなってすごくよかったです︒て私に接してくれたというのは︑刺激にもれたので精神的にすごく助かりました︒当れません︒になって無理に楽天的にしていたのかもし

向きに過ごせるかを考えていました︒もと理由なんてない︑なったものはしょうがな

気・下痢・腹痛がひどく

2

もと楽天的な性格だけれど︑今思うと病気んだって思うことはあまりなかったです︒

を休学しました︒入院期間が長くなってく
ると︑外の世界とのギャップに悩みました︒に入ったり︑飲み会をしたりと行きたいと

一日中病院のベッドにいる私と︑サークル

ころに行ける友だちを比べ︑憂鬱な気持ちになりました︒人生を損している気持ちでした︒それに反して︑治療の副作用で身体溜まっていきました︒

は思うように動かず︑ネガティブな感情がうに過ごされていましたか
一般病棟でしたが︑ほかの入院患者さんとのかかわりはなかったです︒病室が個室ということもあって自由に過ごしていました︒ネットの動画配信をみたり︑夜遅くま

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の

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ます最悪の 週間でした︒このとき︑初めて死というものを意識しました︒ ヵ月後ず︑不安でしょうがなかったです︒

すが︑精神的にはいかがでしたか│ 治 療 の 副 作 用 も つ ら かっ た と 思 い ま
入院自体は 年ちょっとで︑ 年間大学

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の未来像をどうしても想像することができ

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│ 約 年という長い入院期間中はどのよ104

身体を動かさないと気持ちが悪くて︑障車いすバスケを見てもらい感動してもらっ

そういうところでいろいろな人と話したり︑イベントや講演会に呼んでもらうけれど︑たり︑その人の生き方に少しでもいい影響

がいをもっていてもできるスポーツはないを与えるというのも楽しいと感じているひかと思い︑障がい者文化センターに行きました︒いろいろなスポーツを紹介してもら

チームキャプテンをしていますが︑メンい︑そこで車いすバスケ元全日本代表の伊バー構成が 代〜 代と年齢がバラバラでとつです︒て激しい動きに圧倒されて︑純粋にかっこ

藤さんと出会いました︒めちゃくちゃ速くいいと思いました︒そのときに実際に体験

自分らしく生き生きとした社会にしていきたい

障がいなどで社会的にマイノリティの人│ 今後の夢や目標は？

思います︒ネガティブな気持ちになって落りたいとかの気持ちを生きる力に変えていち込むだけではなく︑嫉妬や憧れ︑こうなないかなって思っています︒

くことが気持ちの持ち方としていいんじゃ

意見がわかれたりして︑まとめるのが大変るとできないことがたくさんあるって思わ障がいをもっている人って健常者からみ悔いがないように︒それがまた明日への生

生は一回キリしかない︒だったら︑そこで

もっと自由に入院生活を過ごしていい︒人

治 療 中 はつ ら く て 苦 し いこ と が た く さです︒ただ︑そこでチームにとって一番良れているけれど︑実際にはできることってきる力になると思います︒

たちが︑より自分らしくいられる︑生き生させてもらいました︒障がいをもってから︑

いことってなんだろうと考えて実行していスケを通じていろいろな人に伝えていきたいっぱいあるし︑そういうことを車いすバ

んあると思います︒だからこそ︑体調が良

あ ま り 外 の 風 に あ た る こ と が な かっ た のく︒大変なこともあるけれど︑やりがいもいときは羽目を外してもいいと思います︒

で︑爽快感がありました︒

あります︒チーム一丸となって勝つことはきとした社会にするための活動をしたいと

その後︑すぐにチームに入りました︒最

思っています︒

初 は 車い す を 漕いで も 漕いで も 進 ま な くくると思っています︒その見る目が変わる

いをもっている人への見る目って変わっていと思っています︒そうすることで︑障が楽しいし達成感もあります︒│ 仕事をしながら車いすバスケのキャプ

モチベーションにもなる︒だから車いすバ

くちゃ悔しかったです︒だから︑練習して大 学 生 の と き か ら 始 め た 車 い す バス ケなって思っています︒

スケを通じて表にでる活動をしていきたい

自分にも可能性がまだまだあるんだなってと︑障がいをもっている人も自信になるし︑は︑大 学 院 で も 続 け て い ま し た︒ 大 変 なテンとしてもチームをまとめていてお忙し

感触︑かっこいいと思った感情︑その想いをことも多かったけれど︑車いすバスケがな

い毎日ですね︒

胸に︑いっぱい練習をしました︒落ち込ん

かったら大学も大学院もちゃんと行ってなたいと思いました︒最初に車いすに乗っただりするのは無駄というか︑もったいない︒

かったと思います︒
今は︑いかに仕事を早く質を高く仕上げ

リートでないといけないので︑ちゃんと練よ り よい 世 界 に な れ ば いい なって 思 って習して成績をおさめることが大切だと思っいて︑そのためにはかっこいい車いすアスています︒

が限られているので︑その中で効率よくた
くさんのことを楽しみたい︒限られた時間

るか︒いい相乗効果になっています︒時間の中で最大限楽しむことが自然と私のモッしいこと︑やりがいはどのようなことですか
ずっと個人競技をやっていたので︑チー

ネガティブな気持ちって意外と大切だと願いします│ 最後に闘病中の仲間へメッセージをおムプレイができたときに楽しいなと感じま

いられるものでもあると思います︒

ケは︑大変なことを乗り越えたり︑忘れて

人生の励みじゃないけれど︑車いすバス

トーになっていると思います︒│ 車いすバスケを始めて大変なことや楽る こ とっ て あ る と 思 う し︑そ れ を 伝 え て

こ うい う 経 験 を し た か らこ そ 伝 え ら れしいことを考えたいなって思っていました︒

この時間を有意義に楽しいことをして︑楽みんなに追いついて追い越せるようになりだボールを追いかけるだけでした︒めちゃて︑私より障がいが重い人の方が速く︑た60す︒人の能力を最大限に引き出して︑自分です︒の能力も引き出すというのはすごく楽しい

車いすバスケがすごく注目されていて︑

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西村元樹

Genki Nishimura● 1991 年 7 月18 日生まれ。神奈川県横浜市出身。

大学入学時の健康診断で急性骨髄性白血病が見つかる。投薬治療を開始するも、副作用で右側の股関節上部分壊死となり、障がいをもつことに。現在は車いすバスケットボール選手として、パラ神奈川ス
ポーツクラブに所属。2017 年度全日本ブロック選抜車いすバスケットボール選手権大会では、関東ブロックチームに選出されるだけでなく、チームキャプ
テンも務める。選手として活躍すると共に、共生社
会を実現すべく、＂障がい ”と＂スポーツ ”を通じて得た経験を学校や各種イベントなどで積極的に発信中。

坂口菜夏
骨肉腫

若年性がんと向 き 合う10 人 のストーリー
若年性 がんを経 験した 10 人 が、発病から治療、再発、受 験、
就職、夢、がんと向き合うことについて語った物語。一人ひとり
生き方は違うけれど、10 人全員が今この時を全力で生きている。

竹内錬太朗
上咽頭がん

四家明日香
子宮体がん
卵巣がん
大久保 翔
急 性リンパ 性白血 病

和泉 恵
急性骨髄性白血病桑原慎太郎
脳 腫 瘍（ジャーミノーマ）

照屋真紀
副腎皮質がん

御園生啓介
脳腫瘍

中村有紗
乳がん

平野大輝
精巣腫瘍
06

ひとりじゃない01（24 歳／罹患年齢：22 歳）

坂口菜夏
公務員

骨肉腫

り︑髪の毛も抜けはじめました︒副作用の説明は受けていましたが︑実際に自分の身に起こるとつらく︑外ではまわりにとき︒ショックだったのは治療のため約年間仕事を休まなければならないということでした︒職場に手紙を通して病気のことを伝えると﹁待っているね﹂という声をたくさんもらいました︒
抗がん剤治療がはじまると︑大好きな
ご は んの に おい だ け で 気 持 ち が 悪 く な1

心配をかけないように笑顔でいても︑ひとりになると将来への不安に押しつぶされそうになり泣いていました︒そんなある日︑主治医は何も言わず肩を叩いてくれることがありました︒その手が苦しんでいる 私 の 背 中 を 押 し て く れ た 気 が して︑治療を乗り越えることができました︒
そして︑抗がん剤が効いてくれたおかげで稀だと言われるぐらいがんは消えていました︒
しかし︑最も苦しかったのは手術も終え治療があと ヵ月で終わるとき︒何のためにがんばっているのかわからなくな
り治 療を止めたいと思い︑主治医に﹁止めたいです﹂と伝えました︒私が思っていたことをはじめて主治医に吐き出せた
瞬 間 で し た︒ 主 治 医 は 看 護 師 や 心 理 士に話を通してくれ︑それぞれの人が私の話 を すべて 受 け 止 めて く れ︑
﹁ 止めてほしくはないけれど最後に止めるかどうかは本人が決めること﹂だと言ってくれました︒気持ちを素直に出すことが苦手な私ですが︑自分の気持ちを出してもいいんだと思えました︒結局︑治療は最後まで や り 遂 げ ま し た︒ 今 振 り 返 る と 最 後までやってよかったなと思います︒途中
で止めて再発したらきっと後悔していたと思います︒
が ん に なっ た ば か り の こ ろ は な ぜ 私が︑なぜ社会人になったばかりの今なのか︑と繰り返し思いました︒しかし︑今ではがんになってよかったと思っています︒
がんになって少し遠回りしましたが︑骨肉腫という希少がんを 歳で経験したということは誰もができることではないと

2019 年 月 か ら は 無 事 に 以 前 と思います︒がんによって違う世界を見ることができ︑多くの人たちに出会い成長することができたと思います︒

同じ職場で働くことができています︒今︑私を受け入れてくれた居場所に感謝しながら︑そしてがんになったことで出会えた人たち︑これから出会う人たちへ感謝しながら私なりの歩き方で前を向いて歩いていきたいと思います︒

多くの人に支えられていることに気づきました。

左膝下のしこりに気づいたのは社会人として働きはじめた2018 年 月中旬でした︒痛みはほとんどありませんでし た が︑仕 事 柄 正 座 を す る 機 会 が あ り︑
床にしこりが当たるのが気になり整形外科を受診しました︒検査後﹁すぐに大きな病院に行ってください﹂と言われて提示された つの病院はすべてがん専門病院︒わけもわからず病院に行くと︑その理解したのは︑ 週間後の生検の結果の

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22

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日のうちに﹁骨肉腫の可能性が高い﹂と言われました︒しかし︑当時の私は骨肉腫＝がんだとは理解していませんでした︒

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竹内錬太朗ことが つあります︒ひとつは告知後に﹁この病気は比較的治る可能性の高いものです﹂という説明があり︑中学 年生ながら ジョウイントウガン っていう病
気は絶対に治るとは限らないからそんな

年 ほ ど 前 なの と 連 れ回 される が ま
まだったことから︑闘病生活までの経緯がどういった感じかその記憶があいまいではあるのですが︑﹁病名はジョウイント
ウガンです﹂と聞いたこともない病名を告げられた時のことで今でも覚えているととリンパ腫で首が腫れていることが自覚症状としてあげられるくらいで︑体調自体は悪くなかったです︒それもあってか︑入院に対してとても楽観的でやけに前向きでした︒

たのは︑告知後に待合室に戻り母親に﹁治療︑楽しみだよ﹂と︑とんちんかんなことを言ったことです︒
僕は性格上︑強がる癖があります︒実際にあの発言は強がって楽しみだと思い込みました︒当時は右耳が聴こえないこ

上咽頭がん

治療は抗がん剤を 週間× クールに加え︑各クール間に放射線治療をそれぞ

強がりな僕を強くしてくれた（23 歳／罹患年齢：15 歳）

遠回しな言い方をするんだな︑と思ったことです︒そしてもうひとつ印象的だっ医学部 5 年生

3”3

れ 週間と 週間行うといった方針だったのですが︑抗がん剤治療では副作用だ
けでこんなにも体調が悪くなるのかと感じるほどでした︒楽観的だった僕も日を追うごとに元気を失っていきました︒そんな中でも︑僕は強がっていました︒家で電話に出るときだけ清らかで甲高い声になる母親のように︑病室に先生や看護師さんが来たときは︑しんどそうにしている姿を見せないように︑笑顔を振りまき接していました︒ほぼ毎日病室に来てそばにいてくれる母親をはじめとした家族に対しても強がっていました︒もちろん今となっては︑大人には自分が強がっていることなんかバレバレだったと思いますし︑子どものつたない強がりでは隠せないほど︑体調不良が見た目や数値にあらわれていました︒実際︑闘病生活はとてもつらかったです︒しんどい姿を見せたくないからということで︑病院まで
お 見 舞いに 来 て く れ た 友 だちの面 会 を断ったこともありました︒

僕 は︑闘 病 生 活 を 通 じ て 実 際 に 強 くなったと思っています︒若くしてがんを経験し︑そしてそれを乗り越えたことで︑これから先のいかなる困難も乗り越えられると思うようになりました︒当時何かわからなかった ジョウイントウガン
は︑強がりな僕を実際に強くしてくれました︒
がんの闘病生活のつらさをわかってくれる人が近くにいることは大いに心強いと思います︒そして僕のような他人につらさを素直に相談することが苦手な患者
さんでも︑つらさを知る人とは気持ちを共有しやすいのではないかと思います︒
そこで自身の経験を活かすことで︑がん患者さんのつらさに心底共感できるお医者さんになりたいと思い︑医学部へ行く＂ことを決めました︒現在 年生ということでまだまだ遠い道のりではあるものの︑少しずつ目標へと近づいていこうと思います︒”

体重は一時 37 kg まで減りました。
2019 年の僕のぴったり半分です。

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ていき︑そこで内科受診をすすめられた︒
結果︑臓器が腹水で浮いていたため近くの病院に入院し︑がん専門病院に転院した︒︿治療﹀
告知は母の方針で手術後にされた︒こコツコツと生きる！
社会福祉士か臨床心理士になる夢をかなえるべく大学に進学し卒業するも︑資格を取ることも正社員で就職することもできずに障がい者施設で働いていた︒そんなある日︑入浴介助中に出血を起こす︒
私を見て普段発語のない利用者さんが騒の先の出産の問題もあったが︑それよりも 心 身 の つ ら さ を一 刻 も 早 く ど う に か
し て ほ し く︑子 宮 や 卵 巣 を 失 う こ と の子宮体がん・卵巣がんぎ出した︒そのまま職場を早退し︑病気休暇に入った︒
もともと生理が始まったころから月経

介護福祉士

ショックはなかった︒今︑妊孕性の問題がさかんに取り上げられているが︑あの時は︑生殖機能を残して︑パートナーが四家明日香

見つかって出産にこぎつけることができ（37 歳／罹患年齢：27 歳）

異常があり︑婦人科にも相談していたがストレス で済まされることが多く︑気にしていなかった︒原因が特定できな”

たとしても︑成人まで育て上げられないだろうと思っていた︒
同室のおばちゃんたちと励ましあいな
がら家族のように過ごした︒抗がん剤治たが︑これまで再発なく 年が経った︒
その間︑同年代は結婚や出産︑仕事のキャリアを積んだりしていて﹁自分はなんで取り残されたんだ﹂という思いはかなり強く︑それは病気発覚前の心身のつらさよ
りもつらい︒﹁病気を言い訳にするな﹂と言われ職を転々とし︑ふさぎ込むこともあった︒
今は訪問介護のヘルパーとして生計をたてている︒点と点で生きてきた人生︑面で繋げることがへたくそな私だが︑仕事先の関係者や患者会の仲間︑昔からの友人に支えられて今も生きている︒落ち込むことも多いけれど 大器晩成型 だと勝手に信じて生きている︒
当面の目標は かわいいおばあちゃんになる ︒そのために私はコツコツと生きていく︒

パーの経験を積み︑介護福祉士国家資格も取得することができた︒︿誰もが安心して介護が受けられる社会をつくりたい〜泥臭くても地道に〜﹀

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術後 年目には蜂窩織炎で 週間ほど
車いす生活になり介助される側も経験し

療 は 回の う ち︑半 分 は入 院 で 行った︒
退院予定が決まっても予定近くに熱を出し︑なかなか退院できず︑入院というよ
り病室で暮らしている状態だった︒病院
食は治療の影響もあり食べられず︑売店や差し入れで過ごした︵今は大幅リバウン︒
ド・笑︶︿社会復帰〜生きていかなければ〜頼られる喜び﹀
治療が終了し︑退院が決まった︒家族のように過ごしたおばちゃんたちは皆︑亡くなってしまった︒出産ができない体になったし︑恋愛や結婚はもうないかもしれない︒自分も先は短いし適当に生きよう︑と施設は退職してしまった︒
そして︑職種が近い知的障がい者への外 出 支 援のヘルパーとなった︒そこで︑屈託のない笑顔を見せてくれる利用者さんの お か げ で︑頼 ら れ る 喜 び を 知った︒
まだまだ生きていかなければ！ とヘル”

リハビリとして手工芸を作りました。

03

いことを心配した母が私を鍼灸院に連れ

09

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”

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大久保 翔大学 4 年生

急性リンパ性白血病

最後の 日間です︒一時退院はしんどい
治療を忘れられます︒おいしいごはんも食べられますし︑家に帰って今まで通りたので︑テレビで流れていた旅番組やグルメ番組に出てくるおいしそうなごはんをずっと見ていたのを覚えています︒特にしんどかったのは︑一時退院期間中の（22 歳／罹患年齢：13 歳）

かし最後の 日間はこのまま自宅での生活が続いてほしい気持ちと︑また治療のクールがはじまる恐怖との闘いがありました︒少しでも家で過ごしたいと夜更かしをして︑少しでも楽しい時間を延ばそうとしました︒
しかし︑私は 病気になりたくなかったけれど︑なってよかった と強く思っています︒闘病生活は︑人生に大きな影響を与えました︒特に︑ 中学生らしく生きていくことができた ということが︑私の人生を大きく変えました︒病気をした
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”

歳というときは︑身体も心も少しずつ大人になっていくとても大事なときです︒
そのような時期に入院することは︑どこかつらいものがありました︒それでも入院中︑家族がいない時間に看護師さんたちが私に話しかけてくれました︒なにげない話をしたり︑恋愛トークをしたりな
ど⁝⁝︒また︑病棟の友だちができ︑ゲームの通信対戦をしたり︑病室にひとつしかないテレビを見て笑い合ったりしました︒どれもつらい治療の中で︑なにげない中学生らしい生活が送れた瞬間でした︒
この経験は私にとってとても大切なものになっています︒病気になっても心は青

春真っ盛りの中学生です︒自分らしくいたい気持ちがどこかにあったと思います︒
それを叶えてくれた家族や友だち︑看護師 さ ん︑先 生 ⁝⁝ 感 謝 し か あ り ま せ ん︒
その経験があって︑元気になった今の生活において︑なにげない日常がいかに大切かを実感しています︒
病気が治った今︑自分の闘病経験をプラスに変えて生きていますが︑病気に対して前向きに考えることはひとりでは絶対にできません︒病気が徐々によくなっていき︑自分自身が病気を活かしたいと思うようになったのはまわりの方々のおかげでした︒ありがたいことに︑学校の先生や友だちが自分の病気を乗り越えたことを﹁すごい﹂とほめてくれたり︑﹁話が聞けてよかった﹂と言ってくれたり︑そのような声をいただいて︑白血病を乗り越えたことを誇りに思うようになりました︒
その積み重ねが今の私を作っているのだと思います︒

学校に復帰し修学旅行に行ったときの写真。
外来治療をしていたので、副作用で顔がむくんでいます。

04に過ごせることが何よりの癒しです︒し

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自分らしく
中学 年生の夏に貧血が続き︑精密検査を受けると急性リンパ性白血病であるということが発覚しました︒正直︑自分の病気が非常に大変な病気だということには気づいていませんでした︒しかし薬の副作用はひどく︑激しい吐き気に苦しめられました︒食事ができず︑ひどいときには同じ病棟の友だちが食事をすると
きのお皿とスプーンがコツコツと当たるが厳しく︑好きなものが食べられなかっ音で吐き気がしてしまいました︒そして︑食事が終われば薬を飲まないといけない⁝⁝︒そんな毎日の連続です︒食事制限

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わかり︑大きな病院で検査をしたところ︑
急性骨髄性白血病と診断されました︒入院してすぐに骨髄穿刺という検査をした

私 が 罹 患 し た の は︑高 校 一 年 生 の 冬で し た︒ 同 じ 年 の 夏 頃 か ら 身 体 に 痒 みを伴う発疹が出たり︑耳の奥からシュー
シューと血液の流れる音が大きく聞こえたり︑不調が続いていました︒そんな中血液検査で白血球数が異常に多いことがにも︑母の骨髄が一致し︑翌年に骨髄移植の治療を受けられることになりました︒
移 植 手 術 は 無 菌 室の 中で 行 われ ましクだったのに︑激しい吐き気と高熱に耐えなければいけなかったのは本当につらかったです︒私の病気のタイプは一年以
内 に 骨 髄 移 植 を し な け れ ば 治 ら ない ものだったらしいのですが︑両親は私を気遣って言わないでいてくれました︒幸い

急性骨髄性白血病た︒想像していた手術と違い︑手の甲の血管に針を刺して点滴のように骨髄を身体の中に入れていくもので︑ずっと意識アルバイトがありました︒骨髄が入ったパックを見和泉 恵のですが︑痛くて怖かったことを今でも覚えています︒
すぐに抗がん剤による治療が始まりまながら︑治療ができたことに感謝の気持
ちでいっぱいになり︑まったく恐怖を感じずに移植手術を終えました︒経過観察も良好で︑その年に退院することができました︒
退院をしたら︑新たな問題に直面しました︒すぐに学校に通えるような体調ではなく︑大学受験に向けて勉強をしたり︑修学旅行を楽しんだりしている友だちが羨ましくて︑置いていかれてしまったよう な 気 持 ち に な り ま し た︒ 元 気 に 学 生生活を送る友だちが眩しくて︑優しく気遣ってくれた友だちさえも︑見ているのがつらくなってしまいました︒お見舞いもすべて断ってしまいました︒今でもこのことを後悔しています︒本来なら卒業できた年に私だけが卒業できず︑そこからまったくのひとりぼっちになってしまいました︒まわりに同年代のサバイバーはおらず︑出かけるとしたら血液検査や骨髄検査をしに行く病院のみの生活が長く続きました︒
そんな時にＳＴＡＮＤ ＵＰ‼の存 在を知り︑同年代のサバイバーとはじめて出会えました︒こんなにたくさんいるのに︑どうして今まで知らなかったんだろうと驚きでした︒同じような経験をした人がいる︒このことを知ることが出来ただけでもとても安心しました︒久しぶりに﹁楽しい！﹂と心から感じました︒それと同時に︑ひとりでいることは思っているよりもつらいことなんだと強く実感しました︒
罹患してから 年以上経ちましたが︑後遺症の治療などつらいことがまったくなくなることはありません︒病気にならなければ︑仕事をもっと早く始められた
し︑夢を追うことももっと早くできたかもしれない︒戻らない時間や取り戻せないものがはっきりとわかり始めて︑また違う段階の悩みが出てきました︒病気になって得るものがあったと︑胸を張って言えなくなることもあります︒私がひとつだけ確信を持って言えることは︑﹁ひと
りぼっちになってはいけない﹂です︒前向きになれなくてつらいときも︑仲間がいればなんとかなります︒病気でも︑思い切っていろいろな世界に飛び出してみて
下さい！

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（29 歳／罹患年齢：16 歳）した︒病気を告知されただけでもショッ

抗がん剤の影響で口内炎がひどいときは、赤ちゃん用の食べ物を買ってきてもらいました。

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桑原慎太郎ホッとした気持ちもあった︒あの頃︑自覚症状として︑異常にのどが渇き異常に
水分摂取をしていた︒また全身の倦怠感があり︑なにをしてもすぐに疲れた︒夏は︑脱水症状をおこし熱中症状態となった︒入院 〜 ヵ月前から頭痛のため︑

4

ごはん が 食 べら れ な く な り ㎏ 体 重 は減った︒当時︑いろいろな病院をまわり内科医に診てもらったが︑頭のことまでは検査せず︑医師からは問題ないと言われていた︒
がんに罹患し︑当たり前のように健康的に過ごしていたことは︑決して当たり前ではなく︑尊いものなのだと気がついた︒
治療はどれも苦しく︑つらいものだった︒病理検査のための手術では︑全身麻酔の直前まで涙を流していた︒抗がん剤治療では︑副作用の気持ち悪さから食事も摂れず︑毎日吐いては︑寝ることの繰り返し︒意識もおかしくなり︑毎日がとてもつらかった︒副作用が治まり︑食べ物を久しぶりに口に入れたときは︑とても美味しく感じられ︑こんなにも美味しいものなのかと︑食べ物のありがたみを感じた︒
そして私は︑がんを経験したことにより︑ひとりで生きているのではなく︑まわりの方に生かされているということを
知った︒

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は︑この経験を活かさないともったいな

日一日を無駄にすることなく生きようと思った︒若くしてがん経験をしたからに

ぼ ん や り と 過 ご す わ け に はい か ない と以前のように︑ただ毎日︑目標もなく感じた︒なにかしらの目標をもって︑一脳腫瘍（ジャーミノーマ）

車いすを押されている私︒昨日まで︑自分の足で歩いていたのに⁝⁝と思うと︑惨めさがこみ上げてきて毎日泣いていた︒
最初︑がんということもよくわからず
気楽に過ごしていたが︑主治医より﹁頭の中に腫瘍があります﹂と説明を受けたときはとてもショックだった︒
その後︑手術や抗がん剤︑放射線治療の説明を受けた︒自分のこととは思えず︑会社員

いと感じるようにもなった︒がん経験し（24 歳／罹患年齢：22 歳）

ド ラ マ の一 部 分 を 見 て い る よ う な 感 じだった︒一方で︑一年半前から体調を崩していて︑明確な原因もわからず苦しい
毎日を過ごしていたので︑原因がわかりたこの身体で︑何才まで生きることができるのか？ と考えると︑余計にそう感じられた︒
現在︑若年性がん患者同士の交流会を企画・開催している︒同世代のがん患者同士で会話することで︑若年性がん患者の孤独が少しでも減って自分らしい生活をしてほしいから︒〝 が ん に な っ た ら 終 わ り で は な く︑
がんになったからこそできることを信念に︑前を向いて︑生きていきたいと思う︒それが神様が私に与えてくれた使命だと感じています︒”

この帽子が必需品でした。

06

がんを経験して、得たもの
2017 年 月︒私は家で激しい頭の痛みを訴え︑親が救急車を呼び︑病院に運ばれた︒

り行くたびにその鏡に映る姿は看護師に入院初日から︑倒れたらいけないとのことで車いす移動となり看護師に押してもらっていた︒トイレには大きな鏡があ大学病院に運ばれMRI を撮った︒そして︑その日に脳腫瘍が発覚︒即日入院となった︒

近 くの 病 院 にて 頭 部 のCT を 撮ってみると︑﹁頭に出血があるみたいだ﹂と言われ︑詳しい検査のためドクターカーで

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”

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年前に副腎皮質がんという（35 歳／罹患年齢：29 歳）

照屋真紀
会社員

副腎皮質がん

回 目 の 手 術 は 歳 の 時︒ 摘 出 し た
腫瘍は検査で悪性と判断されましたが︑思っていたよりも冷静に受け止められま膵臓がんの疑いがあるとの診断︒すぐに大きな病院で検査をしたところ︑膵臓ではなく左副腎腫に ㎝の腫瘍が見つかりました︒

６年目でも元気です
私は100 万 人 に ・72 人 という がんになり︑ 回の手術と クールの抗がん剤
治 療 を 行 い ま し た︒ス テ ー ジ で 年
生存率 ％との情報もありますが︑治療を行いながらがんと向き合い︑仕事もプ
ライベート も 今 までと 変 わら ず 過 ごし

5

ています︒

スパンで 回の手術を行いました︒途中︑肝臓の腫瘍が破裂するハプニングもありましたが︑どの手術も無事に終えることした︒

年後に再発し︑そこから数ヵ月

がんが見つかったきっかけは︑ 歳の会社の健康診断でした︒肝機能の数値が異常に高く再検査が必要との結果でした

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が︑この時はあまり気にしておらず︑数ヵができました︒術後︑沖縄のいとこから
月 後に再 検 査︒その際のエコー検 査で︑ ﹁肉を食べている写真が見たい！﹂と言われ︑退院明けにステーキを食べに行き︑意外にも完食できたことがきっかけで退院後は毎回ステーキを食べに行っています︒
入退院を繰り返したため︑会社には

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2〜 週間ほど休みをいただいていましたが︑そんな中でもチーフ職に任命していただき︑より一層仕事も頑張ろうと思いました︒

楽しく見ています︒
抗がん剤治療中︑まわりの人たちがお見舞いにきてくれたことで︑つらくても本
当に元気になった気分になり︑あっという間に入院生活が終わりました︒とても感
謝しています︒治療中に国内外含めて回以上旅行をしたのも元気の秘訣かもしれません︒現在︑次の治療法を待っている状況です︒
世の中には︑がん治療をしながらも働かなくてはいけない人が多くいます︒たまたま︑理解のある職場に恵まれ︑まわりのフォローもあり︑仕事を続けられています︒治療後に戻れる場所があることがどれだけありがたいことか身にしみました︒
無理をしなくてはいけないときもあり
ますが︑がんだからと諦めずに︑自分らしくやりたいことをして生活する︒無理をしたら︑そのあと休めばいいと私は思います︒これからも 日 日を大切に︑仕事と両立しながら治療もプライベートも自分のペースで楽しみたいです︒

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私は父を 歳で亡くしていて︑当時沖縄で一人暮らしをしている母も入退院を繰り返していました︒そんな中︑私のがんが発覚︒私はがん経験者の母に知られたくないという気持ちが強くあり︑なかなか開腹手術や化学療法など長期にわたる治療に踏み出せずにいました︒術後︑母に電話をすると﹁声が元気ないね？﹂とすぐ気がつかれてしまい︑電話越しでも母の愛情の深さを感じました︒それと同時に︑やはり母には心配をかけたくない︑
知られたくない︑という気持ちも強く︑最後まで黙ったままでした︒兄と姉たちには支えてもらうことも多く︑連絡を取り合いながら︑甥っ子たちの写真や動画を

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定番の退院明けのステーキ

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御園生啓介公務員

脳腫瘍

2004 年︑就活を控えた 歳の夏︑当時の私にはよくわからないまま入院・検査・診断が進み︑気づけば小説でもドラマでもなく現実に開頭した状態で目をば︑当時は若く能天気だったため︑あまり気にせず無我夢中で乗り越えていた︒
入社後約 年が経過し︑名古屋へ転勤︒

︑親友には感謝
れた両親︑彼女︵現在の妻︶
しきれない︒この経験から文系だった私でも病気で苦しむ人に貢献できる仕事を探し︑現在の製薬企業へ就職した︒大きな葛藤はあったが︑病気のことは個性にすると決めて就職活動に励んだ︒今思え

病気の経験を個性としてプラスに変える

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結婚して妻の妊娠判明直後の 歳で再発︒
まさかのタイミングに愕然︒仕事の責任に加え︑家庭もある状況で立ち止まることはできず︑とにかくできることをするしかないと言い聞かせ行動した︒ 回目の手術は全身麻酔で実施し︑その後化学療法と放射線治療を受けた︒なんと手術前日に第一子が誕生し︑私の生まれ変わりなのか︑生きろということなのか等本
気で考えさせられた︒退院後は部署異動により違う業務になり苦労したが︑改めて今後の人生をどう過ごしていくかを考
え︑ビジネススクールや資格取得に挑戦
し︑前向きに乗り越えることができた︒

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約 年 が 経 過 し 東 京へ 転 勤︒ よ う や
く仕事も家庭も落ち着いていた頃︑放射線治療の影響により再度入院・覚醒下手術となった︒二度あることは三度あるのか︒病理検査の結果から再発ではないとわかり安心したが︑麻痺の影響から終わりの見えない地獄のリハビリ生活がはじ
まり︑いまだに走ることもできない︒このときも妻の妊娠判明直後に発覚し︑こ5れまで強がってきたが︑何よりも周囲の支えてくれている人へ苦労をかけるのがどうしようもなくつらく︑はじめて逃げだしたいと思った︒休職︑リハビリ病院への転院と通院︑そして私の病気とは関係 ない が 第 二 子 は 在 宅 酸 素︒ 苦 難 の 連
続でいまだに満足な日常生活を過ごすことはできていないが︑今回も病気の経験は私に新しい価値を見出してくれるだろう︒そして 三度目の正直 でもう再発等はないと信じている︒今の生きがいは︑病気の経験を活かして︑患者さんと会社に貢献することと娘を自立させることであり︑実際に公開講座での講演や﹃ AYA＂”﹄の活動にかCancer network project
かわるようになりました︒自分で納得できるまではどんなにつらかろうが逃げずに生き抜いてやる︒今日もそう言い聞かせて少しずつ前に進んでいる︒

生きるしかないよね～（36 歳／罹患年齢：19 歳）

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覚まし︑医師と会話しながら 時間に及ぶ覚醒下手術がはじまっていた︒当時は実施症例が少なく︑テレビの取材依頼があるなど︑過酷な状況下での手術に精神的に耐えうるかどうか慎重な判断が必要だったことを記憶している︒実際手術中に医師の会話が聞こえ︑不安と恐怖は半端ではなかったが︑回復は早く︑特に後遺症なく退院した︒毎日のように通ってく

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脇にもしこりがあることに気がつきました︒心配になって近くの乳腺外科や検査中村有紗
NPO 職員

乳がん

約がなかなか取れず ヵ月先の予約となりました︒
健康診断の診察で﹁胸のしこりが心配

や っ ぱ り 検 査 を 受 け る の は や め よ う！と︑私は決めました︒
夏が過ぎ秋になり︑まだ半年しか経っ
てい な かっ た け れ ど 健 康 診 断 と 胸 のエ
コー検査を申込みました︒世間の乳がんへの関心が高まっていたこともあり︑予（36 歳／罹患年齢：34 歳）

メッセージが入っていました︒これは嫌な予感がする⁝⁝︒次の日すぐに電話をし︑病院に行ったところ︑﹁胸のしこりが大きくなっているので精密検査をしてもらえる病院にかかってください﹂と言われました︒新しい病院で先生がエコーで確認をしたところ︑おそらくがんだと言われました︒それもリンパ節へ転移をしている可能性が高いと︒確定診断が出る
前に︑腫瘍内科の予約が入りました︒毎年検査を受けていたのに︑なんでもっと早く見つけてもらえなかったの？と思いましたが︑もう過ぎた時間は戻らないのだから目の前のことをひとつずつ乗り越
えていこうと決めました︒
告知の日︑すでに十中八九がんだと言われていたので驚きはなかったものの︑右の乳がんとリンパ節転移だけでなく︑左にも乳がんの疑いがあることを告げられたまま︑私は以前から予定していた新婚旅行へと旅立ちました︒
旅行中は︑出来るだけ楽しもうと思いました︒時々︑悲しくなることも︑感情的になることもありましたが︑いつもと変わらない態度でいてくれる夫のおかげもあり楽しむことができました︒
その後︑左も乳がんとわかり︑ 期ではあったものの散らばっていたため両側全摘となりました︒
抗がん剤治療では︑予測嘔吐や味覚障
害︑筋 肉へのダメージにより︑歩くこと
や階段を上ることが大変な時期もありましたが︑食べ物の味を感じられる喜びや︑
ゆっくりとしか歩けない人がいることに
気 づ く こ と が 出 来 ま し た︒つ ら い 治 療を頑張れているのだから︑苦手なトマト
だって食べられるのでは？ と思い︑克服

することも出来ました︒
がんになって︑同じサバイバーとして︑世代も職種も超え︑今まで接点のなかった人たちとの新しい出会いがたくさんありました︒興味を持ったことには︑積極的にチャレンジするようになりました︒
同じことの繰り返しだった毎日が︑今は新しい発見にあふれています︒そして︑何気ない日常が本当に幸せです︒
同じようにがんになった人たちの役に立ちたいと思い︑今はNPO でがんに関する情報発信活動に携わっています︒
治療はまだまだ続くけれど︑私らしく生きていきたいです︒

脱毛が始まりましたが、髪がまだ残っていたので下を向くとウィッグがずれてしまい大変でした。

09です﹂と伝えると︑﹁良性のものは心配ないわよ！﹂と言われ︑一安心しました︒ところが 日後︑留守番電話に病院からの0

勇気を出して一歩前へ
歳から健康診断にプラスして胸のエコー検査を受け︑のう胞の疑いとはあったものの異常なしや︑経過観察のまま
年の月日が経った 歳の春︒ずっと両胸にあったしこりのうち右胸だけ︑表面のさわり心地がザラザラしたものに変わり︑5について調べました︒しかし︑ ヵ月前に受 けた ばかりの 検 査の 結 果 は異 常 なし︒その検査を受けた病院は乳がん治療

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で有名な病院のサテライト︒その結果を疑うの？それに針生検は痛いらしい⁝⁝︒

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（20 歳／罹患年齢：20 歳）

平野大輝
大学 3 年生

精巣腫瘍

事に手術を終え︑数週間後には転移した腫瘍に対する抗がん剤治療がはじまりました︒抗がん剤はすごくつらいものだとに手術を受けました︒
手 術 は 下 半 身 の 部 分 麻 酔 で あった ため︑手術中は常に不安でした︒そして無うすると︑横隔膜リンパ節に2 ㎝ほどの転移が見つかってしまいました︒普段ポジティブな性格の私でもさすがにこのときばかりは心が折れました︒しかし︑ここでくよくよしていても悪化するだけだからと自分に言い聞かせ︑その日の午後

エコー検査やCT 検査を行いました︒そがんは人生のターニングポイント
平成最後の年末に私はがんの告知を受けました︒その年のクリスマスの日に左精巣部に違和感を覚えました︒場所が場所であったためまわりの人に相談するのも恥ずかしく︑インターネットで似たような症状を検索してみると精巣腫瘍という文字が出てきました︒そのときは﹁まさか︑自分が﹂と半信半疑の状態でした︒
念のため病院で診てもらうと︑診断は

きは頭が真っ白になりました︒それからやはり精巣腫瘍でした︒あらかじめ症状について調べてはいたので腹をくくっていましたが︑実際に病名を告げられたと覚悟していましたが︑近年の医療の進歩と新薬のおかげで︑私の場合︑吐き気はほとんどありませんでした︒しかしショッ
クだったのは︑髪の毛がすべて抜けてしまったことでした︒今ではすっかり元通りですが︒
また︑抗がん剤をはじめる前に主治医の先生から副作用による射精障害の説明があり︑親と相談をして精子の冷凍保存をすることにしました︒私は将来結婚をして子どもがほしいと考えていたので︑ 射精障害 という言葉は私にとって一番深刻な問題でした︒しかし冷凍保存をしたことにより前向きに治療に取り組むことができました︒＂

クールの抗がん剤治療を終えたのですが︑まだ残存腫瘍があったため︑後腹膜
リンパ節郭清術を受けることになりまし”3

た︒この手術は 〜 時間かかり約 ㎝
開腹する大きな手術であったため︑手術が決まったときからジェットコースターに乗る前のような恐怖感でいっぱいでした︒ですが︑友人や家族の励ましがあり︑今までのことを私なりにつづった闘病日記を見返しているうちに︑﹁ここでびびってたまるか！﹂と再び奮起しました︒
今思い返せば︑私ひとりでは病気と闘うことは不可能だったと思います︒がんになってしまったことは不運なことばかりではなく︑ がんは人 生のターニン グ
ポイント となりました︒さらに一日一日を精一杯やりきることの大切さに気づかされました︒がんになったからこそ出会えた人たちも多く︑また家族や友人の存 在 に 改 めて 感 謝 す るこ と がで き ました︒ちょうど就職活動を控えていたこともあり︑がんになる前よりも将来についてじっくり自分と向き合うことができました︒この経験を活かし︑私がどのように社会に貢献していけるかを考え︑これからの人生を積極的に歩んでいきたいと思っています︒

痛みに耐えながらもピース

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『 闘 病 中のできごと』
イラスト／川島真弓

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＼ 治療中に起こる症状を乗り切るために！ ／＃サ バ イバーズ マストハブ アイテム
がんの治療中には、さまざまな身体の変化が起こる。
つらい症状が現れることも。
みんなそんな症状を乗り越えるためにどんな工夫をしているのだろう？
経験者の治療中の「マストハブアイテム」をのぞいてみよう。
あなたオリジナルのマストハブアイテムを見つけるヒントにしてみて。

においフェチの私が選んだのはアロマグッズ。抗がん剤治療
中、においに敏感になり、病院特有のにおいも、大好きだった
柔軟剤の香りもダメになってしまった。そんなとき、昔からリラックスのために愛用していたアロマグッズが大活躍！お気に入りの物に囲まれて自分のご機嫌をとるのは大事♪今はア
ロマテラピーの資格取得を計画中！
＃サバイバーズマストハブアイテム ＃ standup!!

○五感を大切に○こんなときだからこそ素直になる○自然に笑顔でいられる

新保愛さん 34 歳│急性骨髄性白血病

ストロー付きタンブラーが私のマストハブアイテム。抗がん剤治療中、副作用で起き上がれない日々が 1 週間ほど続き脱水症状になったことも。そんなとき、起き上がらずに水が飲めるこのアイテムに助けられました！少し元気になってきたら、お気に入りの膝置きできる便利なテーブルでご飯。それまでは、このタンブラーで乗り越えるのです。先が曲がるストローにカスタマイズするのがオススメ。
＃サバイバーズマストハブアイテム ＃ standup!!
○自分が一番リラックスできる○治療が少しでも楽に乗り越えられる○自分の中のつらいと感じることを分析してクリアにする
島野真実さん 21 歳│悪性リンパ腫（B 細胞）
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＃s t a n d u p !!
繋がることで強くなれる。
生きるためのいろいろなヒントが転がっている。
知りたいことが手に届く世界を作ろう。
文・構成／クルーグ絵里香

クルーグ絵里香さん 25 歳
卵巣がん

抗がん剤治療中の脱毛の副作用は精神的にもつらい。けれど、今までみたいにおしゃれをして気分をあげることも大事。病気になってもおしゃれは諦めたくなかった私のマス
トハブアイテムは可愛いスカーフ。
＃サバイバーズマストハブアイテム＃ standup!!

福田啓遥さん 22 歳
ホジキンリンパ腫

川藤千里さん 21 歳
骨肉腫

点滴による血管痛が激しかったので、どうにか対処できないかと模索しました。ついに見つけたのが、中に小豆の入ったホットタオル。レンジで温めるのがオススメ。
＃サバイバーズマストハブアイテム＃ standup!!

骨肉腫の治療で人工関節を入れて、それからのリハビリで膝を曲げる練習にけん玉を愛用。おかげで今ではスムーズに歩けるようになりました。ついでに、『もしもしかめよ』のプロにもなっちゃいました（笑）
。
＃サバイバーズマストハブアイテム＃ standup!!

投稿してみよう！

治療中に起こる症状を自分なりに工夫して 乗り越えている、乗り越えてきた人も多いはず。その知恵を SNSでシェアしよう！
もしかしたら、仲間と繋がること自体が治療中に起こる“ 精神的な ”症状を乗り越えるツールなのかも？！
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STEP1:

アイテムの写真を撮影
STEP2:

SNS で以下の２つのハッシュタグをつけて写真を投稿！

＃サバイバーズマストハブアイテム＃ standup!!

が んに なって からはじめ たことがんになっても、やりたいことを諦めずにチャレンジしている
5 人のメンバーに登場していただきました！
文・構成／四家明日香

西村奈々（29 歳）罹患年齢 25 歳
がん種 ：乳がん│ 農業大学校生

以前から DJ に興味を持っていたものの実際にやるとなるとなか
なかハードルが高い気がして踏み出せずにいたのですが、がんに罹患してやりたいことはとりあえずやってみようと思うようになり始めました。去年、今年と DJ のバトルで優勝したり、いろい
ろなイベントに出たり、人との出会いも増えたので DJ を始めてよかったと思っています。
2018, 2019 年 島村楽器主催 MEGA MIX DJ BATTLE 2 年連続優勝│
2019 年 C plus one バトル ファイナリスト

田渕ふづき（26 歳）罹患年齢 24 歳
がん種：甲状腺がん│大学院生

これまで自分で着物を着られるようになりたいと思っていましたが、「そのうちやるだろう」「着られるようになったところで着て行くところがあるのか？」などとずっと先延ばしになっていました。
しかし、がんになり手術して“ 有限の時間 ”を意識するようになりました。先延ばしにしていたらやらずに終わってしまうかもしれないと思い、着付けにチャレンジしました。
実際に、着られるようになる過程での着付師さんとの出会い、着物屋さんや私と同じように着物をファッションとして楽しんでいる方との出会い、着物を着て出かけた先での出会いなど、着物を通して自分の世界がまた一つ広がったように思います。

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牛島あやの（22 歳）罹患年齢 17 歳

がん種：卵巣がん│大学院生

臨床心理士をめざし、大学院に入学しました。臨床心理士を目指すきっかけとなった出来事は、私自身の入院・治療生活です。
病院には多忙な先生や看護師さんに代わって、さまざまな気持ちを“ 聴く ”専門家が必要だと思い、それなら私がなってやろう！
と思い立ちました。
今はまだまだ勉強中の身ですが、患者さんとご家族の心を支える存在になりたいと思っています。

児玉巳沙（29 歳）罹患年齢 24 歳

がん種 ： 乳がん│保育士

社会人になり歌やピアノをもう 1 度習いたいと思っていたもののなかなか行動に移せずにいました。病気がわかり治療中に入院先の病院でクリスマスに聴いた聖歌に思わず涙してしまいました。それに気がついた聖歌隊の方も泣いていました。私の涙
は、感動の涙とどうして病気になってしまったのだろうという悔し涙。私は泣かせる側の立場に戻りたい、戻らなきゃいけないと思い声楽をやりはじめました。

白石大樹（33 歳）罹患年齢 27 歳
がん種：甲状腺がん│作業療法士

がんで仕事を解雇された中、治療を行いました。そして社会復帰に際し、選んだのは介護という道でした。当初はパートでしたが、そこでリハビリに興味を持ち、自身の身体を知ることや将来
まわりの人に役立つことを考え作業療法士を目指しました。その後、国家試験に合格し病院に就職。
今は、作業療法士として日々の臨床の難しさに直面しながらも、自己研鑽して技術を磨いています。モチベーションを維持するのは大変ですが何年後かの自分を想像して頑張っています。

あなたのやりたいことはなんですか？
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男性アピアランス座談会
今回は男性 3 人に集まってもらい、悩みやその対策方法について話してもらいました。
治療中による副作用で悩む人の多いアピアランス（外見）。

文・構成／水橋朱音 │ 写真／坪内雄佑

らできるのかもしれないけれど︒ただ︑︒あとは︑化学療法の副作用で抜見せる︶けてしまった髪がなかなか生えてこないのが︑気になります︒
熊耳 本当だ︑言われないと腕に傷があるかわからないね︒髪と腕の傷どっちが気になる？
若井 今は髪の方が気になります︒髪型で印象って変わると思うんですけど︑みなさんはどうですか？
熊 耳 治 療 中 は ム ー ン フェイ ス が 気 になったけど︑今 悩んでいるのは︑私も髪が人より少ないことかな︒
中村 髪は治療中に抜けましたが︑今は問題なく生えてきました︒私の場合︑色素沈着が残ってしまってタトゥーみたいになってしまいました︒腕と背中がひどいです︒
若井 髪のことは︑まわりの人になにか言われることはありますか？
熊耳 言われることはあるね︒目が合っているようで︑目より少し上を見ている人がいて︑それはつらかった︒でも︑今はポジティブにハゲキャラでいるよ︒髪が薄いっていうのはどうしようもないからネタにしている︒年齢が上がってきたか

熊耳 確かに海だとラッシュガードを着はちょっと抵抗があります︒タトゥーのように見えるんじゃないかって︒

いじゃない人と会う可能性のあるところ

ど︑大学では事情を知らずに髪のことをいじってきた人がいました︒そのことがあって︑どうせ薄く見られているのだか
らと思ってスキンヘッドにしたけれど︑
治 療 中 のつらい 気 持 ち を 思い 出 し て しまって ⁝⁝︒ だから︑帽 子 を 被って︑おしゃれに見られるようにしました︒熊耳さんは︑大学の授業のときに帽子を被っていましたか？
熊耳 被って授業を受けていたよ︒大きい規模の講義だとあまり言われないけれ
ど︑先生に言われたときにそのたびに説明していたかな︒事務の人に事前に説明している人もいるって聞いたことがあるよ︒
中村 まだ髪が生えてきてないときに︑友だちの結婚式に呼ばれたのですが︑友だ ち か ら 帽 子 を 被 って き ていい よって言ってくれて︑帽子を被って参加しました︒ 自 分 か ら 友 だ ち に は 聞 け な い こ とだったので︑友だちから言ってくれたのはすごくありがたかったです︒
若井 友だちから言ってくれるっていうのはすごく助かりますね︒
熊耳 中村くんは色素沈着で悩んでいる
ことはある？
中 村 色 素 沈 着 が一 番 ひ ど い の は 背 中ですが︑知り合いにばったり会いそうな
銭湯には行けていないです︒病気のこと
や︑色素沈着を知っている友だちと温泉は大丈夫ですが︑近所の人や深い付き合│ アピアランスで

思 わぬところから 髪 のこと を 言 わ れると︑腹が立つこともあるよね︒

悩んでいることはありますか？
若井 右腕に肉腫が発症し手術で摘出したのですが︑傷が残っていて半袖だと見えてしまうのが少し気になります︵※腕を私 の 場 合︑高 校 に 途 中 か ら 復 学られるもんね︒

若井

したので︑まわりは事情を知っていて髪中村

そ う で す ね︒ 海 や プ ー ル は 長 袖の こ と を 言 わ れ る こ と は な かっ た け れ22中村 病気になってまだ 年くらいなので︑色素沈着に関しても治療中なんです
けど︑なかなか効果がなくて︒ただ︑日焼けはしないようにと言われているので︑気をつけています︒病気のことを知っていたり︑見せ合える仲だったら大丈夫ですが︑それ以外の知り合いには︑説明したり見られるのもまだ気になっていて対処方法は見つけられていないです︒
熊耳 髪も色素沈着も︑自分が気にしていなければ案外大丈夫なのかも︒あまり見たことがないものだから︑まわりの人は見てしまう︒自分の感情部分の問題も大きいんじゃないかな︒色素沈着も﹁あれやばくない？﹂って見ているのではな
く て﹁ な ん だ ろ う？﹂っ て︑つ い 見 て しまっているかもしれない︒
中村 確かに︑こそこそしていると見た
く な るの が 人 間 の 心 理 か も し れ ないです︒隠しているから他の人もじろじろ見たくなる︒堂々としていると案外まわりの人って見ていないですよね︒
若井 ウィッグはみなさん作っていましたか？ 私も１回 作ろうと思ったけど︑窮屈に感じてしまって⁝⁝︒
中村 作らなかったですね︒
熊耳 私は友だちに女性用のウィッグを買ってきてもらって︑美容院で切ってもらったよ︒結局あまり使わなかった︒今は人毛の男性用ウィッグも自然に見えるよ︒︵フリーペーパー８号参照︶

若井 髪が薄いのを目立たなくするために︑髪を金髪にすると地肌と色が近いから目立ちにくくなるっていうのは聞いた
ことがあります︒
中村 最近はスキンヘッドでかっこいい
芸能人が増えてきているから参考になり
ますよね︒

│

最後に伝えたいことはありますか？
熊耳 恋愛︑結婚とかいろいろなことで悩むと思うけど︑思いの外︑まわりは気にしていないんじゃないかなって思う︒
異性のこともそうだけど︑外見でどうこうではなくて︑人として好きだから惹かれあうものじゃないかな︒学生のときって付き合うのに外見を気にしていたけれ
ど︑それは気にしすぎだったって今は思う︒あとは年齢とともに解決していく︒
がんになって失ったものもあるけど︑得たものの方が多いはず︒
若井 見た目って気にしないようにしているけど︑言ってくる人がいるとやっぱり気になります︒でもそういう人に対して言わせないというより︑言われたときにどう対処するかが重要︒自分にできることや︑残っているものを大切にしていこうと伝えたいです︒
中村 がんになって︑治療を終えて思う

だって思います︒もちろん︑悩むことものは︑皮膚が傷ついていても髪があっても な く て も 生 き ているこ と が 大 切 な ん

あるけど︑がんを経験したからこそ︑こう経験を活かすことが大切だと思います︒

いうことを知れたのだと思います︒この23

1

27 歳 の と き 精 巣腫瘍に罹患。
治療内容：
化学療法・手術んだけど︑髪のセットがしやすくなるよ︒
むしろ︑すごく高いリンスだと髪がしっと り し す ぎ て︑髪 がペタン と し ちゃう︒
自分の髪型とか髪質がわかっている美容師さんに切ってもらうのも重要かも︒対策というか︑髪型で薄毛カバーをしているんだけど︑強風が髪のセットと逆側から吹くとぐちゃぐちゃになるから︑風向
きによって頭の向きを変えて歩いたりしてるよ︵笑︶︒
みんな それわかる！
熊耳 みんなにおすすめしたいのは︑髪の毛のふりかけ‼ 髪にふりかける薄毛
カバーの粉があるんだけど︑結婚式︑同窓会とかここぞという特別な日に使うのがいいよ︵このあとみんなで頭髪にふりかけ

熊耳宏介 (37)

努力をしようと思っています︒

中村祥太朗 (28)︒て盛り上がりました︶
若 井 私は自分で頭 皮マッサージをし て 血 行 を よ く し た り︑美 容 院 で 育 毛
コ ー ス を や っ て も ら っ て い ま す︒ メ
ン タ ル 面 で は︑大 学 生 の と き に 塾 の ア
ル バ イ ト を し て い た ん で す け ど︑子 ど
もって 見 た ま ま に 素 直 に 表 現 す る か ら
髪 の こ と を 言 わ れ た け ど︑言 わ れ て も気 に し ないで 冷 静 に 対 処 で き る よ う 訓
練 を し ま し た︒ あ と は︑見 た 目 は 他 の人 と 比 べる と 劣っている と 思っているの で︑誠 実 さ と か 中 身 の 人 間 性 を 磨 く

17 歳のとき急性リ
ンパ性白血病に罹患。21 歳時再発。
治療内容：
化学療法・放射線を着られるのですが温泉は裸なので︒以前︑オ ース ト ラ リ ア 留 学 に 行った と き︑
ホ ー ム ス テ イ 先 の 人 に﹁ ナ チ ュ ラ ル タ
トゥーだね﹂って言われて︑その言葉はうれしかったです︒オーストラリアにいたときの方が自然体でいられたかな︒
若井 すごくいい表現の仕方ですね︒│

若井亮治 (25)

アピアランスについて
なにか対策や工夫はされましたか？
中村 効果があったのかわからないです
けど︑眉毛を極力こすらないようにして抜けないように守りました︒少しいびつになってしまったけれど︑残ったのでそのまま過ごしていました︒みなさんはどうですか？
若井 私は中学生のときだったので︑眉毛も抜けましたがそのまま過ごしていました︒
熊耳 眉毛で印象って変わってしまうから︑眉ペンで描いていたよ︒
若井 その眉ペンって自分で描こうって思ったんですか？
熊耳 友だちに眉毛がないことを話した
ら︑眉ペンで描けばいいじゃんって言ってくれて︑描いてみたら意外に簡単だったんだよね︒眉毛を描いていたからってまわりの人に見られることはなかった気がする︒あと︑髪の毛は育毛シャンプーを使っているよ︒生えてくる実感はない

15 歳のときユーイ
ン グ 肉 腫 に 罹 患。
治療内容：
化学療法・手術ひとりじゃないよ

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「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」とは39 歳までにがんに罹患した若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。私たちの活動目的は、現在闘病中の若年性がん患者が前向きに闘病生活を送れるようにすることです。そのために、2009 年の立ち上げから現在まで、メンバーが自らの闘病経験を活かし活動してきました。主な活動内容は、フリーペーパーを通した情報
発信、メンバー間の交流、がん啓発イベントへの参加です。これらの活動を通して若年性がん患者の輪が広がることで、一人でも多くの患者が孤独に闘病生活を送ることがないように願っています。

2019 年度活動報告

・リレーフォーライフ上野

10

月

月

4

・ゴールドリボンウォーキング
・フリーペーパー 10 号発行
・フリーペーパー 10 号お披露目会

定期的に東京で運営会議を行っています。2019 年度は、
関東以外の地域でも積極的に交流が行われました。

・東京交流会

11

月

月

5

・東京交流会

・総会

月

12

7

1

月

6

月

月
・東京交流会93

http://standupdreams.com/

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・東京交流会月

サポートメンバー募集

月

月

2

月

8

「若年性がん患者ではないけれど、何かを手伝いたい！」という声を多くいただき、『ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！サポートメンバー制度』が誕生しました。若年性がん患者の家族から、がんとは関係のない方まで、さまざまな方が集まっています。年会費 1,000 円でサポートメンバーに登録していただいた方には、毎年発行のフリーペーパーをお送りしています。そのほかにも「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」メンバーとの交流会のお知らせ、活動内容などのご報告メールも配信しています。詳しくは「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

編集後記

代表 熊耳宏介

昨年より新体制となりましたが、団体は 2009 年から変わることなく「がん患者には夢がある」というスローガンのもと「一人じゃないよ」というメッセージを伝え続
けてきました。団体設立当初は聞くことのなかった AYA(Adolescent and Young
Adult) という言葉も、最近は耳にするようになり、AYA 世代の悩みや課題を解決しようという活動が各地で広がっています。
もしかすると、私たちの活動やこのフリーペーパーが世の中の流れを作るきっかけになったのかも知れません！さまざまな活動を継続できるのも、皆様のご理解やご協力あってのことと感謝しております。引き続き、よろしくお願いいたします。

副代表 水橋朱音

たくさんの方に支えられて今年もフリーペーパーを発行することができました。
初めてＳＴＡＮＤ ＵＰ！！のフリーペーパーをみたときの感動を忘れられず、その想いを胸に活動を続けてきました。さまざまなことで悩み、時には人を妬みそん
な自分に落ち込み続けたこともありましたが、そのたびに仲間たちに支えられ背中を押してもらいました。がんになったからといって諦めなくていい、自分らしく生きていけばいい。そう思えるようになったのもがん経験者とのつながりがあったからだと思います。ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！の存在、活動が少しでも自分らしく生きていくきっかけになるよう願っています。

事務局長 若井亮治

フリーペーパーを発行すること 10 年以上が経ちました。おかげさまでこれまで100 人以上の若年性がん患者の素敵な体験談やメッセージ、そして笑顔をフリーペーパーに掲載することができました。
毎年、フリーペーパーを読んでくださった方から「元気をもらった」「勇気づけられた」といった嬉しい言葉をいただいています。
今後も「がん患者には夢がある」「一人じゃないよ」というメッセージを伝えることを軸に、若年性がん患者に元気や勇気をあたえられるようなフリーペーパーを発行
していきます。

ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！
メンバー募集ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ ホームページ

http://standupdreams.com/

現在若年性がんと闘っている方、39 歳以下の罹患で闘病経験のある方、一緒につながって交流しませんか？定期的に開催されているイベントやチャット
を通してメンバーと交流を深めることができます。
入会方法については「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。
ご意見、ご感想、お問い合わせもお待ちしております。

ス マ ート フ ォ ン か
ら は QR コ ー ド を
読 み 込 むと 簡 単 にアクセスいただけます。

ご協賛いただきありがとうございました（敬称略）● 大原薬品工業株式会社● 認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク● 樋口宗孝がん研究基金

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