小児がんの進捗状況について項目
2018年度の活動報告

内容(1)研修教育：看護研修会の継続実施(7月7日基礎編、8月18日、10月3日、11月10日トピックス編）。
地域内研究会・講習会の継続実施 6月1日兵庫県小児血液腫瘍症例検討会
11月22日 小児がん治療講演会 1月11日 兵庫県小児Tumor Board(2)情報連携：地域内がん相談支援室との連携による機能拡大。兵庫県がん・生殖医療セットワーク事との連携によるAYA世代がん患者の妊孕能温存処置の拡大・促進 6例の卵巣保存施行(3)がん登録：専任職員を用いた地域がん登録の継続実施。院内がん登録実務中級2名取得。
(4)緩和医療：緩和医療チームの活動促進、緩和ケア講習会（NPO法人しぶたね清田氏、兄弟支援
緩和ケア加算取得開始(5)がん地域連携パス：小児がん拠点病院及びがん拠点病院間のがん地域連携パス実施状況の調査(6)医療連携・小児がん拠点病院連携会議（全国：6月22日、1月18日 近畿ブロック：10月6日、2月16日）
・小児がん診療病院連携会議（兵庫県6月1日、近畿ブロック10月6日、中四国ブロック1月12日）
・小児がん診療病院とのTV会議（毎月1回）
・兵庫県立神戸陽子線センターとの連携 全脳全脊髄照射含めて症例集積 小児悪性腫瘍に対する陽子線治療の観察研究の実施 3-12月で小児例37例施行 1月から全脳全脊髄照射(CSI)開始(資料１)
・小児がん長期生存者の長期フォローアップ体制確立（医療連携含めて） （資料2)(7)臨床研究:JCCGを中心に計画されている国際臨床試験への積極的参加 ダウン症ALL(DS-ALL）
再発ALL(Intre-ALL) 頭蓋外胚細胞腫瘍（AGCT試験）、肝芽腫(PHITT試験）他(8)AYA世代（高校生）の診療・教育支援（資料3）
・高校生に対する院内学級設立に向けた基盤整備
・ボランティアなどを活用した高校生に対する教育支援事業の実施(9)国際協力推進事業（平成29年度医療技術等国際展開推進事業（NCGM事業）） インドネシアからの小児腫瘍医の受け入れ（11～12月）(10)院内学級在籍者へのスポーツ・文化活動の提供 7月21日 (Being ALIVE Japan事業)(11)その他（資料4） 8月4日皇太子殿下・皇太子妃小児がん医療センター・神戸陽子線センター行啓
11月28日ヴィッセル神戸イニエスタ選手小児がん医療センター訪問

項目
2019年度の活動計画
及び今後の検討課題等

内容(1)研修教育：看護研修会の継続実施(本年も7～11月に計3回施行予定）
地域内研究会・講習会の継続実施 6月頃兵庫県小児血液腫瘍症例検討会
11月頃 小児がん治療講演会 来年２月頃 兵庫県小児Tumor Board
時期未定：神戸大学がんプロ養成プランとの行政・患者会合同の小児がん長期サバイバーの長期フォローアップに対する講演会(2)情報連携：地域内がん相談支援室との連携による機能拡大。兵庫県がん・生殖医療セットワーク
事との連携によるAYA世代がん患者の妊孕能温存処置の拡大・促進、特に卵巣凍結保存(3)がん登録：専任職員を用いた地域がん登録の継続実施。
(4)緩和医療：緩和医療チームの活動促進、アッピアランスケア部会設立(5)がん地域連携パス：小児がん拠点病院及びがん拠点病院間のがん地域連携パス実施状況の調査 小児がん連携病院の指定（資料6)(6)医療連携・小児がん拠点病院連携会議（全国、近畿ブロック各2回ずつ）
・小児がん診療病院連携会議（6月頃兵庫県、10月頃近畿ブロック、1月頃中四国ブロック）・小児がん診療病院とのTV会議（8月、12月除く毎月）・兵庫県立神戸陽子線センターとの連携 1月からは全脳全脊髄照射（CSI)開始を受けてさらなる症例の集積促進
・当院Tumor Board（週1回）への他院からの参加奨励
・小児がん長期生存者(CCS)の長期フォローの病病・病診連携体制構築 患者会含む講演会(7)臨床研究:JCCGを中心に計画されている国際臨床試験への積極的参加
小児悪性腫瘍に対する陽子線治療の観察研究の実施
臨床研究法対応、特に小児の場合適応外薬剤（特定臨床研究扱い）対策(8)AYA世代（高校生）の教育支援
・高校生に対する院内学級設立に向けた基盤整備
・ボランティアなどを活用した高校生に対する教育支援事業の実施(9)国際協力推進事業（平成29年度医療技術等国際展開推進事業（NCGM事業））
開発途上国における小児がんの診療効力強化として小児がん診療従事者の交流・促進(10)人材確保・教育 Child Life Specialist(CLS)確保 専門看護師・薬剤師養成 若手医師の交流

資料１

小児がん陽子線治療の現況

期間：2018年3月～2018年12月
小児・AYA症例への陽子線照射：37例
年齢中央値：7才（0-21歳）

御紹介地域
4217104

兵庫こども

兵庫県内

関西

中四国

その他

原疾患
261613

脳腫瘍

骨軟部腫瘍

固形腫瘍

血液腫瘍

化学療法併用と鎮静の有無
化学療法併用鎮静

1720ありなし

2017ありなし

全脳全脊髄照射

陽子線（ブロードビーム法）での全脳全脊髄照射(CSI)を2019年1月中旬から開始しています。

資料2

小児がんの全生存率の推移(米国)
(%)

全生
存率

診断後年数
米国立がん研究所 Nature Review Cancer 14: 61-70, 2014

小児がんの特徴
・小児がん：15歳未満の人に発症するがん・全国で2,000～2,500人／年の新規発症
県内で87～109人/年の新規発症
・がんの種類にもよるが、おおよそ80%に治癒が見込まれる →小児がん経験者の増加
・現在、若年成人の600-1000人に１人が小児がん経験者と言われている。
・小児は発育・発達途上であり、治癒してからの長い人生がある。

晩期合併症とそれに対する長期フォローアップが大切資料3

小児専門施設（兵庫県立こども病院）におけるAYA世代がん患者の増加

血液・腫瘍内科で入院管理を行った
15歳以上延べ患者の割合は14％、実患者割合は10.5%

【兵庫県病院局・県立こども病院】

No.

長期入院における学習継続に関するアンケート調査にご協力下さい。
高校生が長期入院された場合、学習継続について概ね次のような選択肢があります。
どの選択肢を希望されますか（入院中にあれば良かったか）、１つお答え下さい。

在籍する高校

回答欄（いずれかに○）

入院前

入院中

退院後原籍校休学(最長2年間)

原籍校

原籍校

通信制高校へ転学
（卒業）

１

２

原籍校

３

通信制高校へ転学

原籍校へ
転学

備考

① 欠席授業数が学校規定日数（おおよそ年間1/3）未満であれば、進級できる可能性があります。
② 休学中は学校からの学習支援は原則としてありません。
③ 休学期間は最長2年間で、それ以上の休学は認められません。
① 通信制高校では、自分のペースにあわせて授業を選択し、単位を取得することができます（在籍期間に制限なし）。
② 通信制高校は、転学可能な時期が限定されており（現行年２回（4月1日、9月1日））、月２回程度のスクーリング（通信制高校への登校）が必要です。
③ 卒業高校は、通信制高校となります。
① 通信制高校への転学は、上記２と同じですが、原籍校への転学には再度手続きが必要です。
② 通信制高校で取得した単位数によっては、進級が認められないことがあります。
③ 卒業高校は、原籍校となります。
※このケースは、個別・特殊な取り扱いとなりますので、あらかじめ原籍校との相談が必要となります。

AYA(Adolescent & Young Adult)世代の問題【造血器腫瘍】
概ね血液内科医が診療を行っている。しかしALLなどは30歳くらいまでは、小児プロトコールで治療をしたほうが成績がよい、という主旨の論文は数多い。

【肉腫（特に骨・軟部組織）】
専門医は絶対的に少ない。
（というより誰が診る？整形外科医？腫瘍内科医？）
しかもこの世代の骨・軟部組織腫瘍は強力な化学療法が治癒のためには必要不可欠。

当科においては初診の年齢制限なし。
ぜひAYA世代の造血器腫瘍・肉腫をご経験されたらご相談いただければ幸いです。

皇太子殿下・皇太子妃 行啓

ヴィッセル神戸イニエスタ選手訪問

資料4

資料５

小児がん拠点病院における指定要件の見直しについて

厚生労働省健康局
がん・疾病対策課1小児がん拠点病院の指定要件見直しについて
今回の指定要件見直しのポイント
小児がん診療・支援のさらなるネットワーク化

AYA世代への対応

小児がん連携病院（仮称）の指定・地域の小児がん診療を行う病院との連携・専門性の高いがん種等についての連携や情報集約
・小児がん患者等の長期フォローアップ
情報の集約と提供
等

小児がんからの移行期医療の提供・連携体制の整備
AYA世代発症のがん患者への医療の提供・連携体制の整備
AYA世代のがん患者への相談支援体制の整備
等※「ＡＹＡ世代」とは、16～39歳のがん患者を想定しているが、機械的に年齢で区分されるべきものではなく、患者のニーズを踏まえて、必要な医療・支援が適切に提供されるべきものであることに留意。

医療安全の推進

医療安全管理部門の設置
医療安全管理者の配置等

2

小児がん診療・支援体制の将来像（案）
小児がん中央機関（国立成育医療研究センター、国立がん研究センター）
拠点病院の連絡協議会
各地域ブロック
小児がん拠点病院
小児がん連携病院（仮称）
地域ブロックの連絡協議会（＊）＊都道府県も参画※小児がん連携病院（仮称）は、その役割を明確化し各地域の小児がん拠点病院と連携する。
① 地域の小児がん診療を行う病院との連携② 専門性の高いがん種等についての連携・情報集約③ 小児がん患者等の長期フォローアップ

3指定要件見直し（案） ①
Ⅰ 小児がん拠点病院の役割
現行の整備指針

小児がん連携病院（仮称）の指定について（新設）

見直し（案）（新）小児がん拠点病院（以下「拠点病院」という。）は、目的に応じて、①～③の類型ごとに、新たに小児がん連携病院（仮称）（以下「連携病院」という。）を指定し、連携を強化①地域の小児がん診療を行う病院との連携②専門性の高いがん種等についての連携・情報集約③小児がん患者等の長期フォローアップ※ 連携病院が満たすべき要件を定める。
※ 拠点病院が連携病院の指定を行う際は、地域ブロックごとに設置された協議会の意見を聴取。なお、地域ブロックごとに設置された協議会への都道府県の参画等を求める。

AYA世代への対応（新設）（新）小児がんからの移行期医療の提供・連携体制の整備（新）AYA世代発症のがん患者への医療の提供・連携体制の整備（新）AYA世代のがん患者への相談支援体制の整備

4

指定要件見直し（案） ②
Ⅱ 指定要件
現行の整備指針

見直し（案）• 外来で長期にわたり診療できる体制の整備（修）長期にわたり診療・支援等ができる体制の整備（新）小児がんからの移行期医療の提供・連携体制の整備（新）AYA世代発症のがん患者への医療提供・連携体制の整備• 小児看護やがん看護に関する専門的な知識及び技能を有する専門看護師又は認定看護師（修）小児がん看護に関する専門的な知識及び技能を有することが望ましい旨を記載

診療実績• 領域別の小児がん診療機能、診療実績等をわかりやすく情報提供すること（新）小児がん連携病院（仮称）の診療実績についての情報提供（新）AYA世代発症のがんの診療実績についての情報提供

研修の実施体制• 小児がんの診療、相談支援、がん登録及び臨床試
験等に関するカンファレンスや勉強会等の開催（修）小児がんの医療従事者の育成も目的であること
を記載

診療機能

専門的な知識及び技能を有するスタッフの配置

5

指定要件見直し（案） ③
現行の整備指針（新設）

情報の収集・提供体制＜相談支援センターの業務＞• 小児がん患者の発育、教育及び療養上の相談

見直し（案）（新）患者からの相談に医療従事者が対応できるように、がん相談支援センターと医療従事者が協働（新）教育について別項目で追加（新）教育機関との連携• 地域の医療機関に対して相談支援に関する支援（新）がん診療連携拠点病院等の相談支援センターとの連携も含めたＡＹＡ世代の相談支援への対応（新）患者とその家族を支える活動への支援

臨床研究• 地域の医療機関と連携し、地域の臨床研究を推進（修）地域の臨床研究に限定せず、臨床研究を推進

その他

（新設）

（新）医療安全体制の整備

6

指定要件見直し（案） ④
現行の整備指針

診療提供体制コメディカル
スタッフの配置・キャンサーボードの定期的な実施（新）キャンサーボードへの多職種の参加（新）キャンサーボードの検討内容の記録（新設）（新）保険適応外あるいは一般的ではない医療行為を行う際の事前審査・事後評価と適切なインフォー
ムド・コンセントの取得

・医療心理に携わる者
・臨床心理士（修）公認心理師

・院内がん登録の推進（修）がん登録推進法及び院内がん登録に係る指針に基づいた院内がん登録の推進

・がん登録実務者の配置（修）院内がん登録実務中級者の配置

・地域の医療機関と連携し、地域の臨床研究を推進（新）臨床研究法に沿った実施体制（新）臨床研究等についての説明と、必要に応じて専門的な施設への紹介

院内がん登録

臨床研究見直し（案）・指定の申請手続等
申請手続等
・指定の更新の申請手続等（修）小児がん拠点病院の指定は、４年ごとに更新を受けなければならないことを明記。
※その他必要な手続きの見直し

7

資料6

兵庫県小児がん連携病院（案）• 神戸大学医学部附属病院• 兵庫医科大学附属病院• 尼崎総合医療センター• 姫路赤十字病院• 明石市民病院（神戸陽子線センター）
●

資料 ７

平成31年2月8日
神戸新聞 朝刊

次期小児がん拠点病院
北海道大学病院
東北大学病院
埼玉県立小児医療センター
国立成育医療研究センター
東京都立小児総合医療センター
神奈川県立小児医療センター
静岡県立こども病院
名古屋大学病院
三重大学病院
京都府立医科大学病院
京都大学病院
大阪市立総合医療センター
兵庫県立こども病院
広島大学病院
九州大学病院