大河ドラマの舞台として注目される山口県︒

本州最西端に位置し︑古くは大陸文化の窓口として栄え︑また︑明治維新の原動力として幾度も時代の転換期に深くかかわってきました︒

秋吉台の神秘の世界︑
錦帯橋や関門橋︑美しい街並み︑きらきら工場夜景など︑

山 口 県

新旧の見どころも盛りだくさん︒

旅

今年︑ぜひ訪ねてみたい

多彩な文化をつなぐ山口です ︒

マネコと
キネコの

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

トピックス
開催報告

第14 回ヘルスケア関連団体ワークショップ

医療・就労支援・地域・地域の災害対策
多様な 協働 の可能性について考え、議論を深める

患 者 講 師 File代表 石原 八重子

患者と医療者におけるより良い医療コミュニケーションの研究に取り組む
奈良県立医科大学 健康政策医学講座 岡本 左和子

高齢化の進む透析患者を救うために患者団体と医療者が取り組む災害対策

新コーナー

特集記事
開催報告

まねきねこサークル 第10 回

第30回 関東学習会 ｉ
ｎ 東京
第 8 回 四国学習会 ｉｎ 高知
第 24 回 沖縄学習会 ｉｎ 沖縄

日本ハンチントン病ネットワーク相談役・代表補佐 VHO-net関西学習会 運営委員 中井 伴子

クローズアップ 第38回

Fabry NEXT

第22回 北陸学習会 ｉｎ 富山
第 31回 関西学習会 ｉ
ｎ 大阪
第11 回 東海学習会 ｉｎ 愛知

効果的な会議運営、望ましい対人関係の構築を学ぶ

進行役 ＆アサーションスキルアップ研修会
社会学からみたピアサポート 第1回

病いの「物語」とピア・サポート

富山大学人文学部人文学科社会文化コース（社会学）准教授 伊藤 智樹

マネコとキネコの情報ひろば

日

医療・就労 支援・地域・地域の災害対策

01
4年

2

「経験を基に学び合い、主体的に協働の提案をしたい」。中央世話人の阿部一彦さんの挨拶
からワークショップがスタートし、まず 3 人の患者団体リーダーによる基調講演が行われました。今年の特色は、事前課題として「協働」についてのレポートを参加者それぞれが提出し、団体が抱える課題や自らの目標を明確にしてワークショップに臨んだことです。
午後からの分科会でも、事前課題のテーマ別にグループ分けが行われ、例年にも増して具体的で実践的な話し合いが展開されました。
2 日目は、分科会で出された意見のまとめ作業を経て、グループ
発表と全体討論が行われました。ワークショップ開催をサポートしたファイザー株式会社 梅田一郎代表取締役社長は「社会に生きている以上、それぞれの立場で働くということは大切だと思う。
私自身もヘルスケア関連団体へのかかわりを深め、協働のあり方を考えたい」と挨拶。最後に中央世話人の増田一世さんが「改めて、活動を進めていく覚悟をもち、ともに話し合うことの大切さを実感した。自ら発信して新しい協働をスタートさせたい」と2 日間にわたる討議を締めくくりました。

2014年 月 日・ 日 ︑東 京のファイザー 株 式 会 社 アポロ・ラーニングセンターで︑第 回ヘルスケア関 連 団 体ワークショップが 開 催されました︒
今 年 は﹁ 協 働 ﹂をテ ーマに︑全 国のヘルスケア関 連 団 体のリ ー ダ ー や 医 療 関 係 者 が 集い︑今 まさに協 働 しよ う と 考 えていること ︑自 身の 団 体 だ けでは 解 決でき ずに 行 き 詰 まっているこ と ︑過 去の 協 働 によ る 成 功 体 験 な ど ︑協 働 に 関 係 す る さま ざまな 可 能 性 について 議 論 が 行 われました ︒

多様な
〝協働〟
の可能性について考え︑議論を深める

10 月 2 5・2

6

10

25

14

増田 一世 さん ︵公益社団法人 やどかりの里 常務理事︶

こころの健 康 政 策 構 想 実 現 会 議の経 験から地域における協働を考える

切実な思いが多様な立場の人々をつなぎ︑活動の広がりへと発展

基 調 講 演さいたま市で精神障がいの人たちを や 家 族 と 専 門 家 がと もに取 り 組 むが支援する増田さんは︑当事者・家族︑ ﹃こころの健康政策構想実現会議﹄
誕 生した﹂と述べました︒精 神 保 健・
医療・保健・福祉関係者が一堂に会して医療・福祉の総合的な提言をまとめ︑取り組んだ﹁こころの健康政 策 構 想
全国で署名活動を展開し︑﹁こころの実現会議﹂について語りました︒
健康基本法の制定を求める国会請願
日本では︑精神疾患についての情報不署 名﹂ 万 筆 を 提 出︒全 国の議 会で足や偏見があり︑患者や家族を社会
意 見 書が採 択されるなど︑組 織の壁で支える仕組みも不足し︑精神保健・
を
越
え
た
運
動が全国に広がりました︒
医療・福祉政策は世界的に見ても大き増 田 さんは﹁ 提 言 は︑ま さに 協 働のく立ち後れてきました︒自殺や虐待︑ プロセスが 生み 出 した 作 品︒精 神 医
引きこもりなど︑さまざまな心の問題
療 改 革・精 神 保 健 改 革 な ど を 目 指が社会問題となっている現状からも︑ す﹃こころの健康政策構想実現会議﹄
心の健康問題全般について︑予防を含 の課 題 解 決はまだ 道 半ばだが︑このめた包 括 的な政 策がすべての国 民を活 動によってつながった人々との協 働
対 象 として必 要であ り︑幅 広い精 神が全 国で 広 がっている︒今 後 も 当 事
保健のシステムを構築したいという思者・家族・専門職の協働の輪を広げ︑いを多くの関係者が共有していました︒ 一般 市 民や 議 員︑自 治 体 職 員 との協
増田さんは﹁このままではいけない︒こ働に取り 組みたい︒何とかしたいといれ以上被害を受ける人を出したくな
う 切 実 なニーズを 把 握 す ることで︑いという切実な思いから︑役割や立場
多様な立場の人の協働は可能になるを越えて協力し合おうという動きにと思う﹂と語りました︒
つながり︑2 0 1 0 年 4 月に当 事 者

72

26

事前課題で問題意識を深め、話し合いに臨む

第 14 回

ヘルスケア 関連団体ワークショップ

タイミングとつながりから生まれた協働︒さらにその先を目指して

医療と患者団体の﹁協 働﹂を考える

山田 隆司 さん ︵CMT友の会 副代表︶

山田さんは︑患者でもあり医療専門職︵作業療法士︶でもあるという立場から︑患者団体と医療者の協働について述べました︒

C M T 友の会では︑山 田さんや 医 師が患者として参加していたことから︑
厚生労働省の難病研究班とのつながりができ︑研究協力者としての会議への参加や診療マニュアルの執筆協力︑シンポジスト参 加︑治 験への協 力などの活C M T と主 体 的に向 き 合っていこう
動 が 行 われてき ま した︒山 田さんはという自分らしさの獲得につながって﹁研究班にとっても患者団体にとっても︑ きた﹂との声が聞かれました︒
社会的な信頼を高めるためにはお互い 山田さんは﹁〝医療専門職でもある難の協働が必要なタイミングでした︒
また︑ 病 患 者 〟という 存 在は支 援 する側と研究班の医師がメンバーの主治医だっ される側のどちらの立場も担えることたというつながり も あったため︑協 働から︑CMT研究班などから声をかけしやすかった﹂と語 り ました︒協 働 すられる機会も増え︑活動のフィールドることにより︑研究班は︑病態や患者が広がった︒しかし︑医療に携わることのニーズが把握しやすくなり︑研究内は病 気や障がいを 目の当たりにする
容 も 病 態 解 明 から 治 療やリハビリ・ ことでもあり︑自身の担う2つの立場
生 活 の 質 の 向 上 を 目 指 す ものへとを 上 手 く 使い分けられないことがあ変化してきました︒患者団 体にとってり︑諸 刃の剣だと痛 感している﹂と語も医師とのつながりによって安心感がり︑﹁医 療 と 患 者に限 らない自 由 な
高まり︑最新の情報が得られるように
発 想における協 働が︑今 後は必 要だ
なり︑また︑治 療 を 行 う 協 力 施 設 がと感 じている︒協 働 が 解 決 してき た
増 えるというメリットがあり ました︒ ものは多く︑協働が解決していくもの
さらに研究に参加した人からは︑﹁自も多いはず︒もっと何かを生み出して分自身が他の患者のために役立ってい いくために新しい協働を模索したい﹂
る︑医療の発展に役立っていると感じ︑ とのメッセージを伝えました︒

基 調 講 演

産業医という〝社会資源〟と協働することから︑新たな展開へ

就労支援に関する協働について
森 幸子 さん ︵一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事︶
森さんは︑今︑まさに進行中の︑難病 当事者インタビューや研究会での発表
患 者 と 産 業 医 との協 働による 就 労 などの活動に取り組んでいます︒
森さんは﹁患 者 団 体と産 業 医がとも支援について報告しました︒に就 労 支 援に取 り 組 むことにより︑医 学の進 歩により︑多 くの難 病 患 者
産 業 医の理 解を深め︑就 労 支 援や就にとっては就 労などの社 会 参 加が課
労継続につながることを期待したい︒
題になってきましたが︑まだ難病患者
患 者 団 体 として も︑患 者に対 して︑が働くことについては企業や社会の理
就労継続を可能にするための体調管解や支援が十分ではありません︒特に理や︑地域活動支援センターやトライ
膠原病は若い年齢で発症することが アル雇 用の活 用 などの面で︑患 者 自多く︑病名を告げると就労しにくかっ 身がセルフマネジメントできるよう 支たり︑仕事を続けにくかったりするの援を行いたい﹂と述べました︒そして︑が現状です︒﹁患者側と企業側の双方の立場で就労
そのよう な 中で︑膠 原 病 友の会に産や就労継続実現のための相談や話し
業医︵日本産業衛生学会︶
からの研究合いができる︑難病患者の詳しい実態
協力依頼がありました︒﹁産業医はど調査が実現する︑産業医と専門医のちらかというと企 業 側の視 点 を もつ 連 携 も 期 待できるなど︑産 業 医との印 象 が あった︒し か し︑研 究 協 力 を協働にはお互いにメリットがある︒難病きっかけに協働することになり︑産業 への理 解︑職 場 環 境の改 善 が 多 くの医側でも難病患者に関する知識や情企 業で進 むことにより︑難 病 患 者の報が不 足 し︑対 応に苦 慮 している現
社会参加を促進し︑共生社会を実現し状を知った﹂とのこと︒さらに︑独立行政たい﹂と期待するところを述べました︒
法 人 高 齢・障 害・求 職 者 雇 用 支 援機構が実施している﹁難病の症状等による 職 業 上の困 難 性 と 就 労 支 援のあり方に関する調査﹂や厚生労働省の政策科学総合研究事業である﹁職域における中途障害者の実態調査とそれに基づく 関 係 者 間の望 ましい連 携のあ り 方に関 す る 研 究﹂にも 協 力 し︑

基 調 講 演

ヘルスケア関連団体ワークショップ

第 14 回

2

01
4年

6

日

分科会 & グループ発表

10 月 2 5・2

「医療」
「地域」
「就労支援」「地域の災害対策」
を協働で良くするために、協働の相手、課題解決、
具体的な行動について話し合う
今回は「協働で医療を良くしよう」「協働で就労支援をしよう」「協働で地域を良くしよう」「協働で地域を良くし、災害対策をしよう」という4つのテーマ別で、6グループによる分科会を行いました。それぞれの団体の課題の発表、共有できる部分の整理、協働相手はだれなのか、お互いのメリット、具体的にどのように活動ができるか…。進行役とサブ進行役が常に全体の流れを見つめ、時には熱く、時にはリラックス
しながら2日間にわたり活発な議論が繰り広げられました。分科会での話し合いや、
グループ発表の内容を要約してご紹介します。

ることを活かし情報を提供●ピアサポート●人材育成〜医師、看護師、医療事務、薬剤師などへの教育のサポート● 研究機関、
医療機器メーカー・製薬会社に患者の声を届ける● 厚生労働省への申請・陳情。患者団体が直接行った方が声が届きやすい● 力のある人、今後力を持ちそうな人■ 協働へのアプローチ● 何を伝えるか = 医療者の求めていることに応える● 患者団体に理解・興味がある人● 奉仕の精神のある人● 協働できないと判断した場合は離れる勇気をもとう

まとめ●もっと広い範囲での社会のつながり、
時代の変化を見つめ

ニーズをとらえていく● 協働する者同士の信頼関係、お互いさま精神 を大切にしよう

・患者側から見た病気の具体的な症状・イメージ

・患者の普段の生活。
ライフステージで異なる悩み●どう伝えるか︵2グループの発表から︶■ 協働できる相手 =「キーマン」
を狙おう!

● 生の声、体験談をもち、さらに多くの患者の声を集められ

協 働 で医療を良くしよう■ 患者団体だからこそできる役割

・医師、専門職、学生、学会、企業への働きかけ
・学会ブースでのポスター発表や抄録の作成

・団体に協力的な医療関係者について会報などで紹介患者団体は医療者とどう協働していけるか● まずニーズがある。
そこに制度などの土壌づくり、お互いのメリッ
ト、タイミング(チャンスを逃さない)、学生などの若い力、経験者のサポートなどがかかわる● 商店街や銀行、警察などが協働して取り組んだ、認知症

高齢者の振り込め詐欺被害防止対策● 小学校で障がいのある人が講演する、障がい者啓発活動● 患者団体、
医療、行政、保険会社で取り組んだ、難病合同相談会 etc.
● 行政からのトップダウンではなく地域連携で協働することにメリットがある■ 個々の実践例とポイント
難病・障がいのある子どもの就学の困難さ を通して議論● 授業、学校行事、受験などでの学校への配慮の申し入れ● 親は治療、介助での孤独感を抱えている。個人の努力への依存が大きい。学校生活という普通の生活をするために、これほど個人が努力しなければならない社会とは?
● まずは地域で問題を共有できる相手を探すことが大切● 地域との協働で目指す姿 ＝個人が頑張らなくても、普通のことが普通にできる仕組みづくり

ひとりの小さな情熱が協働を生んでいく● パッションを大切にしよう。
最初は小さな情熱でも、活動する

中で、大きな力になっていく。そのためにはいつも笑顔で活動していこう● 就学問題では当事者、学校、行政を統括するような制度や機関が必要なのでは。疾病や障がいなどの枠を越え、困っていること で連帯する集合体になれば、アピール
しやすくなる。
さまざまな社会資源がどうつながり、協働していくかを考えていこう︵2グループの発表から︶■ 地域での協働事例

まとめ● ニーズとお互いのメリッ
トをつなぐコーディネーター
（人、機関）が必要

協 働 で地域を良くしよう■ 協働が生まれる仕組みと流れ︵1グループの発表から︶

協 働 で就労支援をしよう■ 話し合いを進めるうえで

難病患者の就労への共通認識を確認● 就労の形態は多様で個別的。
就労者の目標も変化していく● 本人、家族の希望と企業からの要求の折り合いをつけていく● win-winの関係を目指す■ 受け皿になる側と患者側、双方の課題〈受け皿〉企業、ハローワーク、福祉作業所 etc.
● 病気の理解へのばらつき、疾病や障がい特性に合わない仕事内容〈患者〉● 疾病や障がい特性をきちんと伝えていない● フォローしてもらうのが当たり前と思っていることがある● 就業をあきらめている■マネジメントを行う存在の必要性● 患者側には 生き方 、受け皿になる側に対しては仕事の 創造 と 開拓 が必要● 両者を結ぶマネジメントをする人の重要性（＝ 難病相談
支援センター、福祉支援員、
ジョブコーチ、家族 etc.）■ まずは患者に対して行動が大切であることを伝える● 引きこもらず患者会などに参加する● 主治医、福祉職の人たちとうまく付き合う● 相談できるさまざまな相手をもつまとめ■ 協働のメリットを見つめよう● 受け皿側は、お互いに配慮できる職場づくり、補助金、

社会的信頼の獲得● 患者側は、収入が得られるだけでなく、生き方や視野が広がる。だれかの役に立っているという 自己効力感 は、病気と主体的に向き合うことにもつながる患者と受け皿をマネジメントする人が重要︵1グループの発表から︶

協 働 で地域を良くし災害対策をしよう■ 土手の花見 というキーワードから● 花見で多くの人が土手に来ることで、土が踏み固められて強い土手となり、河川の氾濫を防ぐ。花見という地域の楽しみが防災につながる＝ 無理なく継続できることが防災意識を高める● ひとつの患者団体ではなく、複数の団体が声を上げる
ことで、行政も動く（＝多くの人が土手に来る）■ 多くの関係機関とつながることの重要性● 疾患を越えた患者団体のつながり、
仕事、学校、趣味など、さまざまなネットワークのゆるやかなつながりが適時に生きる。
関係性をつくるプロセスの中でネットワークは太く強くなっていく● 災害経験の共有、ノウハウの伝授、情報共有の機会をもつこと。それによって、支援を受ける力= 受援力 も育成されるまとめ■ 受援力をつけるために● 個人、患者団体としてどんな支援が必要か、発信していく● 自助の力は共助、公助を引き込んでいく力につながる● ヘルプカードなどのツールも利用するべき● 災害時要援護者登録は利用すべきだが、各自治体によって情報公開の程度に格差があることを知ろう。個人情報保護のために公開しない自治体も多いが、東日本大震災後、仙台市などでは災害時には町内会レベルまで情報公開するよう改訂されている

多くの関係機関とつながり 受援力 を育成する分科会では医療︑就労支援︑地域︑地域の災害対策の4テーマに分かれて議 論・発 表が行われました
が︑全体討論では専門職としての立場からの発言や︑法制度などの大きな枠でそれぞれリンクしている部分︑活用できる部分があるという 意 見が出されたことが印象的でした︒﹁改正障害者雇用促進法や︑障害者差別解消法の中に︑地域や医療との協 働で活 用できる要 素がた
くさんある︒それぞれの患者団体
で精 査し︑一人ひとりに応じた対 応をする必 要がある﹂﹁災害支援で〝受援力〟という言葉が出たが︑この言葉は就労問題にも通じる︒面接で提出する診断書に︑病気のデータだけではなく症状に波があること︑自分のできること︑で き ないことな ど を記 した 文 書 を 添 付 す れば ︑よりお互いのメリットにつながる﹂﹁就学の問題では︑障がい児・者が使える移動サービスなどに行政も取り組んでいる︒自治体の取り 組みには地域によって 温 度 差 は あ るが︑
情 報 収 集のアンテナを張っておくことが大切﹂などの意見が出されました︒
また︑ほかにも﹁発表の中での〝今までやってきたことが実は協働だった〟という言葉に︑気持ちが落ち着いた︒自分がどこに向かっていけばいいのか整理をすることができた﹂﹁大学で患者講師をしているが︑学生を巻き込んでの協働も地元に帰って考えてみたい﹂など︑次々と意見が出されました︒そして︑介助ボランティアとして参加した2人の大学生からの﹁私たちの世代に期待してくれていることがわかりました︒協働についてぜひ友だちにも伝えたい﹂という感想には︑会場から大きな拍手が起こりました︒
知らなかった制度や情報の知識︑心の中での気づきや新しい活力︑さまざまな成果をそれぞれの患者団体にもち帰ることができたのではと感じました︒

専門職からの情報や、新たな心の活力、若い力への期待
多くの成果を生んだ２日間Fabry NEXT代表 石原 八重子 氏

ファブリー病は特定疾患に指定されているライソゾーム病に含まれる希少難病です︒人間の細胞の中にある︑特定の1つの酵素が生まれつき少ないために︑分解できない物質が体内にたまり︑さまざまな症状が現れます︒推計では国内患者数約1万8000人︵約7000人に1人︶とも言われ︑治療薬があるにもかかわらず気づかないままも あ り︑たとえ ば 子 ども が 熱 中 症の治 療 方 法 は 酵 素 補 充 療 法 が 有 効で︑なく︑ひたすら我慢をするだけでした ︒と痛みは治まる︒検査を受けることもかけでした︒最 初はインターネットのれがFabry N E X Tをつくるきっ合い︑情 報 交 換 を する場がほしい︒そ親が今︑悩んでいることや不 安を話し交換をすることで生活の質を改善していく目的で設立されました︒代表の石原八重子さんにお話を伺いました︒の人もいるのが 現 状です︒Fabry NEXTは地 域での交 流 会 を 活 動のベースとし︑患 者やその家 族 が 情 報症 状で病 院に運ばれ︑ファブリー病の

足 りない酵 素 を 2 週 間ごとに点 滴 す

歳で診 断 され ま した︒眼 科の診断がついたというケースもあります︒

ることで病気の進行を遅らせることが掲 示 板 を 利 用して交 流していました

私はかかりつけ医から︑ある日突然﹁ファブ発症時期にも症状にも個人差が大きい
遺伝性の希少難病
ファブリー病

じゃあ︑直接会いましょうと︑2010﹁ファブリー病患者と家族の会﹂という

年 に 名 古 屋 市 内 の喫 茶 店で 初 めてが︑文 字 だ けでは 十 分 に 伝 わ ら ない︒
治療が行われることもあります︒病気薬︑透 析︑
ペースメーカー 手 術 な どのと言われたのがきっかけです︒症 状のでき ま す︒その他︑症 状に合わせて服ひとつ︑角膜混濁があったのです︒けれど︑人 差 が あることから︑自 分 が 病 気 だの認 知 度 が 低 く︑症 状の出 方にも 個

悪くなればすぐに連絡してください﹂︵X連鎖性遺伝︶
で子どもに伝わる可能どこにも 異 常はな く︑1 年 後に定 期リー病かもしれないので心 臓︑腎 臓が性があります︒この遺伝形式では基本

くいると考えられています︒と気づかないまま生活している人も多のひ とつで す︒遺 伝 子の異 常 が 原 因

的には男 性だけに疾 患が現れま すが︑検診に行った時にやはり同じことを言そこで初めて︑亡 くなった父のさまざ

わ れ︑血 液 検 査で 診 断 がつき ま し た︒
まな症 状がファブリー病に該 当していし ま す ︒女 性 には 遺 伝 し ないという
間違った情報から︑医師から治療をしたことに気がつきました︒私も子ども

ファブリー 病の場 合 は 女 性にも 発 症

発症時期も小児から成人までさまざまなくてもいいと言われた会員もいます︒

全 国 組 織 が あ り︑私 も 入 会 していま

全国組織とは別に
身近な地域で患者が集まれる場として発足
れてもつらい︒その痛みは父だけが理す が ︑もっと 身 近 な 地 域で ︑患 者や常ではないほど痛みました︒布団が擦解してくれました︒医 師がリウマチをの頃︑風邪などで発熱すると手足が尋ら︑ほとんど症 状が現れないという 人疑ったこともありましたが︑熱が引くで︑腎・心機能障害︑脳血管障害などまで︑非常に個人差があります︒手足命にかかわる重 篤な症 状のある人かの痛みや︑汗 をかきにくいという症状

患者、家族が集った2013年の「大阪交流会」

ファブリー病は︑先天性代謝異常疾患

43

集まりました︒手作りのチラシを私の主 治 医にも 渡していたのですが︑それを握りしめて来てくれた人がいて感動しました︒同じ思いを 抱いている人が難病相談支援センターにも協力を呼びかけ地域交流会を実施・サポート

は︑ホ ー ムペ ー ジ の ほ か︑会 報 誌︵生 活の質︶を 高めるための情 報 など

これらの案内や交流会の内容︑QOLたい﹂という思いで続けています︒

あってもいい︒場 だけは確 保 してお き

実感しています︒

ことで得られるものがたくさんあると大きなパワーを感じました︒人と会う

共 有・共 感 す ることがで き るのだ と︑第一印 象で︑疾 患 が 違ってもこんなに﹃Fabry N E X T 通 信﹄
を年3回

一人ひと りの経 験 が とて も 貴 重で す︒

ファブリー病は人 数が少ないからこそ︑

全国 ヶ所で今までに︑地域交流会が開催され︑ネットワークが広がっていま

発行し︑発信しています︒

いたのです︒
そのうち各 地 方で交 流 会が開 催されす︒Fabry NEXTでは交 流 会 開症例︑地域の病院︑薬のこと︑食事のこと

催のために︑各都道府県の難病相談支

ち上げました︒遺伝性疾 患なので︑団に協 力 してく れる県 も あ り ま す︒現中には会 場 手 配から案 内など全 面 的

必 要 としている人がいる﹂と伝 えると︑のようなものです︒そこを経て︑もっととも 協 働していくための補 助ステップ

まりをつくり︑増やしていく︒他の団体

患 者 数が少ないなりにも 同 病 者の集の前の段 階にあるように思っていま す︒

方 法 も あ り ま すが︑私たちはまだそ

希少難病というくくりで集まるという人 が 近 くにいることが 心 強いので す︒

役 に立つ︒そ して 何 よ り 同 じ 病 気の体 名に病 名が入ることに抵 抗のある

在︑定 期 的 に 開 催 しているのが 仙 台︑などの情 報 交 換で自 分のもつ情 報 が人 もいま した︒け れど 病 名 を 知 ら ず

東 京︑名 古 屋︑大 阪︑岡 山 の 5 地 域︒

援センターに協力を呼びかけています︒

診 断がつかなかったという私 自 身の経交流会はオープンでだれでも参加でき﹁人 数は少 ないけ れど︑きっと 交 流 を験から︑啓 発の願いを込めて入れるこをする団 体︑Fabry NEXTを立とにし ま した︒
〝NEXT〟の部 分は︑師さん︑企業の方︑地元の支援活動を

ま す︒センターの方 は も ちろん︑保 健とな り ︑情 報 交 換や 交 流のお手 伝い

未 来に進むという 意 味 を 込めて主 治

先に行けるかもしれないと考えています︒2 0 1 4 年 7 月には愛 知 県 難 病

団 体 連 合 会 に も 加 盟 し ま し た︒

VHO ne- tも 含め︑どんどん参 加し︑
吸 収しながら︑何ができるのかを 探っ主 な 活 動ていきたいと思っています︒■全国の地域交流会の開催とお手伝い■会報誌『Fabry NEXT通信』発行（年3回）■ホームページの管理運営■セミナーへの参加、他団体との交流■ オフ会の開催している方などもいます︒患 者同 士で団 体の歴 史 も 浅 く︑運 営 面ではわか

組織の概要

し か 話 せ ないこと も あ り

らないこともたくさんあるので︑さま■ 設 立 2011年■ 会員数 26人

ま すが︑そのための場は必
考えています︒立場の違う

Fabry NEXT

要 な 時 につく れ ばいい と人の話は患者側にとってもうにしていま す︒同 じライソゾーム病

ざまな研 修 会や学 会などに出 向 くよのひとつ︑ゴーシェ病の患者団体の方か大変参考になっています︒
屋 市 内の病 院の喫 茶 店でネットで東京でのワークショップ開催をらVHO ne- tのことを聞き︑インター

ま た︑オフ会 として︑名 古
毎 月 第 2 木 曜日に〝 場 〟を知りました︒事務局に問い合わせたとつくっていま す︒﹁患 者や家族が気軽に集まりおしゃべ

西 学 習 会にも 参 加 し︑今 年は念 願のださいということで︑東 海 学 習 会や関ワークショップにも 行 くことができ まころ︑まずは地域学習会に参加してく
申 し 込 み も な し に し て︑りができる︒その日の体 調

いつ来ても だれかがいるよした︒﹁すごいところだなぁ﹂というのがで来られない人 もいるのでう に ︒だ れ も 来 ない日 がhttp://fabry-next.com/

VHO ne- tや
難病連などを通じて
人とのつながりを深め活動に反映していきたい

名 古 屋のメンバー が 話 し合って 役 員

会報誌『Fabry NEXT 通信』

るよ う にな り︑そ の 中 の 札 幌 ︑大 阪 ︑10医が提案してくれました︒
全国に広がるネッ
トワーク

相手に意図が伝わり、両者の信頼関係を築く

患者と医療者におけるより良い医療コミュニケーションの研究に取り組む

アメリカでの病院や大学、難病患者団体とのかかわりの中で、医療コミュニケーション学を研究してきた岡本左和子さん。現在は奈良県立医科大学での授業や研究を通して、医療者と患者がより良い信頼関係を築き、理論上だけではなく現場で使える、
奈良県立医科大学
医療コミュニケーションの構築に取り組んでいます。また、VHO-netの関西学習会
健康政策医学講座 学内講師との出会いから、学生たちに患者の声を伝える「患者講師」による授業も実施しています。日本の医療コミュニケーションの現状や課題、抱負などについて伺いました。 岡本 左和子 さん

医療コミュニケーションが専門ということですが︑具体的にどのような研究をされているのですか

日本の医 療にコミュニケーションが導 入された時︑問医療者と患者のコミュニケーションの大切さ︑難しさは
VHO ne- tでもよ く 議 論 されるテーマですが︑どのような問題があるのでしょうかとかかわる領域そのものを学問体系として医学部の題だったのは﹁接 遇︵せつぐ う︶﹂と混同されたことで患者を診療する〝医学〟とは違う︑医学・医療が社会中に開設する大学が︑ここ 年くらいで日本にも増済学などをカバーしています︒私はこの講座に所属し︑と称する講座で︑公衆衛生学︑医療政策学︑医療経

えてきました︒奈良県立医科大学では健康政策医学

さま﹂と呼ぶなど︑とにかく 丁 寧な言 葉や応 対をしよ う な 研 修 が 行 われ ま した︒﹁患 者 さん﹂を﹁患 者す︒患 者と接 するために︑ホテルや航 空 会 社と同じわけです︒接遇をコミュニケーションそのものと勘違いましょうということです︒もちろんそれも大切なことしている︒そうではなく︑患者の理解が得られ︑患者

医療コミュニケーションを専門に研究しています︒て︑薬を正しく飲むように医師や看護師が伝えます︒

自 身が考 え︑医 療 者 と 信 頼 関 係 を 築いてくことでか く 言 われても︑正しく 服 薬できていない方がいる

それを実 行 すれば合 併 症を併 発 するリスクが減り

はじめてコミュニケーションは成立します︒

ですが︑それはマナーの領域です︒
いくら丁寧に柔らますが︑実行できない患者が多いのも事実です︒わかっ

医療コミュニケーションとはなにか︒わかりやすく例にている︑けれどもできなくて症状が進んでいく︒医療なると﹁ この先 生 は 私のこと をな く なり ま す︵上 図 参 照︶︒そ う

やさしく説明されても理解できば 手 術についてどんなに丁 寧になどのノイズがかかると︑たとえであることや︑仕事や家庭の問題

病気を受容できていない精神状態るからです︒さらに︑まだ患 者がわり方を歪める原因︶が生じていだけですでにノイズ︵情報とその伝ないのは︑医師と患者という立場患者が言いたいことを医師に言えの方が多くの情報をもっています︒

ます︒医師と患者では当然︑医師

また︑二者間の対話では︑情報をたくさんもっている

フィードバック

者は﹁何度も言っているのになぜ︑できないのか﹂と思い︑（媒体：対人・TV・出版物）

側の人が︑その関係をコントロールすると言われていお互いに疲弊していきます︒なぜ︑患者が 実 行 で き ないか という 心の部 分 に介入し︑また生活上で困っていることな
ど︑サポートの視野を広げないと問題はメッセージ・情報解決していきません︒
コミュニケーション学は心 理 学︑社 会 学︑
経営管理学などの分野を内包しています︒さらにその時 代や社 会のニーズ︑倫理 観や情 感などを 取 り 入れ︑なおかつ
現 場で使 うことができて意 味 を も ち
ま す︒患 者にど ういうアプローチを し︑どんな言 葉で伝 えれば予 防や治 療︑精

受け手

送り手

神 面 に 対 して も 有 効 か︒そ こが 私の研究対象です︒

Reference Point（理解範囲）
Anchor Point（立脚点）
Ego Involvement（エゴの関与）ノイズ（Noise）◆ 精神状態◆ 社会的立場◆個 性◆ その時の興味◆ 家庭環境◆ 教育レベル etc.

copy right © 岡本左和子

患者は﹁できないことをわかってもらえない﹂と感じて︑とると︑糖尿病の初期段階では食事管理や運動をし10が問題です︒医師から説明を受け︑﹁先生が一番いいと自分の意志で治療方針を決定していくことができるか

どういう風に伝えれば患者の理解を促し︑患者自身がそうですね︒治療には必ずリスクがあります︒医師がいたのは驚きでした︒そこでは患者が集う全国会議

聞くことがありますが︑ 年以上前にすでに実施して科 を一堂に集めた専 門のクリニックは今では日本でも筋肉︑眼など臨床が多科にわたる難病です︒それらの前から立ち上げていました︒
マルファン症候群は心臓︑医 師がマルファン・クリニックを私が勤 務 する何 年 も

病 院の国 際 部に勤 務 していた 時です︒ある高 名 な

1995年から5年間︑アメリカのジョンズ・ホプキンス

私 が 最 初 に 患 者 団 体 の 活 動 に か か わった の は︑ことに気づきました︒に反映していく︒そのプロセスがうまく構築できれば︑患者にアンケート調査などを実施し︑その結果を手法

ミュニケ ーション手 法 を 考 え る 仕 事 も していま す ︒

共同研究で︑困っていることを解決していくためのコ

また ︑大 学の附 属 病 院の糖 尿 病に携 わる医師との信頼関係を築いていくことで成立するものです︒

安心・安全な関係性がつくられ︑それによって両者のだけではなく︑相手に意図が伝わり︑納得してもらい︑テーマです︒
コミュニケーションとは丁寧に接すること論 文 発 表 を 通 して 払 拭 していくのが 私の大 き な

混同している現 状があるので︑それを学 会などでの医療の現場では︑
いまだにコミュニケーションを接遇と作る医学の教科書﹄を紹介され︑購読しました︒医療

思う方法で⁝﹂というケースはとても危険です︒治療も開かれ︑医師も参加します︒患者は治療や日常生

わかってくれていない︑別の病院に行こう﹂と思ってしがうまくいかなかった場合︑たとえば﹁こんな後遺症が活で困っていることを話し合い︑医師から医学的な意

他の病気にも応用することが期待できます︒

コミュニケーションの面においても︑とても興味深い本

出るとは思わなかった﹂ということになり︑医療訴訟に私が探 求 しているのは︑理 論に基づき ︑かつ現 場でまうこともあり︑医療費や人材︑薬なども無駄に使わ

つながりかねません︒患者が十分に自分の病気について見を聞くことができます︒同時に医師の研究発表も

使 える手 法です︒研 究 成 果 を 現 場にどう 落とし込

今後の研究の抱負について
お聞かせください

学び︑情 報 を 収 集 することが大 切ですが︑それでも︑行われ︑患者も新しい情報を得ることができるというんでいくか︒医療技術の発展で治療の選択肢が増えでした︒さらに︑関西学習会に誘っていただき参加しできない人はたくさんいます︒だからこそ︑情報を多く

この関係性はとても素晴らしいと思いました︒

たことなど︑社 会 的な背 景や環 境の変 化で︑患 者のてみると︑勉強不足で知らない難病がたくさんあるもつ医療者への教育にまず取り組む必要があります︒

迷いも大きくなっています︒多様なニーズに対応するれることになります︒その負のサイクルをどう解消して日本の医療の中ではこれまで︑患者が﹁理解する﹂
こと

VHO ne- tに参 加して︑ここは患 者 団 体の活 動の発展形だと思いました︒ひとつの疾患の団体だけではため︑医 療コミュニケーションは今 後ますます 重 要にいくかが課題でもあります︒と﹁決 断 する﹂ことがイコールだと思われている風 潮

わからないことも︑他団体と意見や課題を共有してなっていくと感じています︒

医療側の説明力だけでなく患者側の理解力も求められますねがありました︒医療コミュニケーションを研究する中で︑プログラムにも注目しました︒大学の医学部4年生時いける︒同 時に関 西 学 習 会が行っている患 者 講 師のに教 室 配 属 という 機 会があ り ま す︒私の担 当 時に

1995〜2000年、アメリカのジョンズ・ホプキンス病院国際部
でペイシェント・アドボケイト※として勤務。2006年、メリーランド州
立タウソン大学大学院修士課
程コミュニケーション学 修 了 。
2013年に東京医科歯科大学
大学院医歯学総合研究科医療政策学博士課程修了（医学博士）。2013年より現職。

私はそこに疑問を 感じていま す︒理 解と決断の間に︑心から自分の意志で決断できているのかどうか︒理解﹁患者の話を聴く﹂
時間を設定し︑腎性尿崩症友の会

岡本 左和子 さん

なにか距離があるのではないかと︒理解はしたけれど︑力も大切ですが︑患者の意志決定という部分に非常佳子さんに講演をしていただきました︒患 者 講 師のの神野啓子さん︑NPO法人 日本マルファン協会の猪井
話はとてもリアルでインパクトが強く︑厳しい局面のある当事者や家族の人生を︑医師としてどう支援していけるか︒そこに対する気づきが大切だという話をしています︒この取り 組みもまた︑医療コミュニケーション
を 推 進 する大 きな意 味を も ち︑VHO ne- t との
出会いは私にとって大きな刺激となりました︒

医師と患者のコミュニケーションを円滑にし、診察や治療に満足してもらうための調整役。
現在は、
日本でも
「医療対話推進者」
として
厚生労働省の認める職位ができている。

※ペイシェント・アドボケイトに興味があります︒

VHO ne- tの活動にかかわるようになったきっかけを教えてください若年性突発性関節炎の親の会である︑あすなろ会の三宅好子さんが同じ大学に勤務しており︑﹃ 患 者とプロフィール20高齢化の進む透析患者を救うために患者団体と医療者が取り組む災害対策

腎臓病が進行して末期腎不全となり、人工透析が必要となった人は、原則として透析治療を週3回受けることが必要です。
台風や災害発生時にも透析治療は必要であるため、患者団体や医療者の災害に対する危機意識は強く、早くから行政にも働きかけて対策が講じられてきました。透析医療に携わる医師の団体である公益社団法人 日本透析医会（以下、日本
透析医会）が中心となって構築した「日本透析医会災害時情報ネットワーク」は、2011年の東日本大震災の際も機能し、多くの透析患者が救われたと高く評価されています。そこで、東日本大震災の経験を経て、ヘルスケア関連団体と医療者がそれぞれ、
どのような点を重視して災害対策に取り組んでいるのか、
どのような連携を考えているのかを取材しました。

副会長

馬場 享 さん

専務理事●左から水本さん、馬場さん

水本 承夫 さん

一方で課題となったのは︑避難のありれました︒の情 報 が 取 得で き︑有 効に活 用 さ

ワークによって︑受 け 入 れ 可 能 施 設

本 透 析 医 会 の 災 害 時 情 報 ネット

難 透析﹂も行われました︒その際︑日復 旧 す る まで 患 者 が 移 動 す る﹁避必 要 と す る た め︑ラ イフラ インがし た︒透 析には 大 量の水 と 電 気 を

患 者が治 療 を 受 けることができ まに温度差があることが挙げられます︒に加え︑地域によって行政の取り組み

今後の課題としては︑患者の高齢化いと考えています︒

した災 害 対 策のD V D も 活 用した

日本透析医会の山川智之先生が監修

し た 災 害マップの作 成 も 検 討 中で︑どを 行っていま す︒透 析 患 者に特 化が提 供 する災 害 手 帳の改 善 提 案ないてのマニュアルの作 成や︑製 薬 企 業の 透 析 患 者 を 受 け 入 れ る 場 合の新潟県など災害を経験した自 治 体

シミュレーションも行っています︒しかし︑方です︒避 難 所で栄 養 制 限や 水 分

り︑結果的に体調を崩して亡くなった

比較的 災 害の少 ない地 域では危 機型地震などが起きた時に備え︑他県ケースがありました︒また︑避難透析

意識が低く︑対策が遅れています︒大雪では透析食の備蓄も進み︑首都直下での長 距 離の移 動や 長 期 間の避 難や豪雨など全国どこでも災害が起こ

制 限が必 要な透 析 患 者であること

生 活は高 齢の患 者にとって︑かなり

私たちの最も重要な役割は︑患者が災害対策委員会を立ち上げました︒

は︑災 害 対 策 は 緊 要の課 題 と 考 え︑豪雪などの災害が発生し︑全腎協で

東 日 本 大 震 災 後 も 各 地で 台 風や

高 齢 化 や 地 域 によ る 意 識 差 ︑会 員 以 外への情 報 提 供 が
今 後の 課 題

課題です︒医療者や行政との協力が発 信し啓 発していくことも︑大きな会員以外の透析患者に必要な情報をしているところです︒

私たちはどうかかわるべきかを模索

そこに当事者の視点を活かすために︑一体 化 した 災 害 対 策 が 必 要であ り︑る可能性はあります︒透析中に災害

大きな負担となったようです︒

向 けの災 害マニュアルを 作 成 するな

自 分の安 全 を 守 る〝 自 助 〟について

今まで以上に関 係 機 関 との連 携 をなければできない取り組みですから︑

阪 神・淡 路 大 震 災︑2 0 0 4 年の新潟県中越地震︑2007年の新潟
県 中 越 沖 地 震の経 験 を 基に︑患 者

2011年の東日本大震災では津波による犠牲はありましたが︑建物の深めていきたいと考えています︒

避 難 所 での対 応 ︑長 期 避 難 までのに遭った際の対 応から︑患 者の移 動︑ど災 害 対 策に取 り 組んでき ました︒

自 覚 を 促 し︑準 備 を 進める啓 発 活︵以下︑全腎協︶では︑1995年の被 害が少なかったことで︑透 析 中の動だと考えています︒そのために︑災ラジオやテレビで緊急透析の可能な施 設の情 報 提 供 も 行 われ︑多 くの害時における自 助・共 助・公 助につ患 者 が 被 害 を 受 け るこ と は な く︑

一般 社 団 法 人 全 国 腎 臓 病 協 議 会

を申告せずに︑提供される食事を摂医 療 者 や 行 政の 協 力 も 得 て ︑〝 自 助 〟の 備 え と 自 覚 を 促 す

一般社団法人
全国腎臓病協議会

東 日 本 大 震 災では緊急透析や避難透析によって
多 くの 患 者 が 救 わ れ た

ヘルスケア関連団体の視 点

災害時透析医療対策委員会
委員長

山川 智之 さんすべての腎臓患者の医療と生活の向上を目的として結成された、透析患者を中心とする患者団体。

現在、全国の会員数は約 9 万人。

1979 年、都道府県透析医会連合会として発足。

ました︒透析患者は 万人いる対策が進んできたことがわかり

災 害 の 教 訓 も 活 かし な が ら

かけが 行 われ ︑近 年 の 大 き な

早くから行政などに活発な働きの側でも医 療 者の側でも高 く ︑

災 害に対する危 機 意 識は患 者

2012 年に公益社団法人認可。

医 療 者 間のネットワークを 中 心に︑積 極 的に災 害 対 策に取 り 組 む

増えていきます︒避難に関して︑宿泊や搬送手段などについては医療サイドのみでは 対 応 がで き ま せんので︑行政と連 携しながら災 害 対 策を立案する必要があると考えています︒
そして︑患者さん自身の自覚も重要
で︑ふだんから自己管理を行い︑災害時 の 心 構 え や 準 備 を し て おいてほしいと 思っていま す︒臨 時 透 析に備 えて 透 析 施 設 か ら 配 布 さ れる
﹁透 析 患 者 カード﹂などの治 療 情 報や薬の携帯も必要です︒災害時には︑
通 院 している 施 設 か︑そ れが 無 理
ならば近 くで透 析を行っている医療施設にたどり着いてほしいと考えています︒そこで透析を 受けられなくても ︑避 難 透 析につなぐことができます︒
そのためにも︑全 腎 協には患 者さん
や家族に向けての啓発活動を行っても らいたいと 考 え ていま す ︒私 が監 修 し た 患 者 向 けの 災 害 対 策のDVDを全腎協で配布する計画も進 んでいる よ う で す ︒私 た ち には
さ ま ざ ま なノウハウ も あ り ま す し︑
講 演 な どの 必 要 が あ れ ば 進 んで
協 力 したいです︒災害対策は難しいものであることを覚 悟して︑私たちもできることにはすべて取り組むという思いです︒

公益社団法人 日本透析医会

かと感じました︒

果たす役割は大きいのではないと をつないでいく 患 者 団 体 が行政︑患者や家族︑一般の人たちら ︑当 事 者の視 点で 医 療 者 とる災害も増えていることなどか

ゲリラ豪 雨 など従 来とは異 ないること ︑都 市 部 での 豪 雪 やと言われ︑また高齢化も進んで31

阪 神・淡 路 大 震 災の教訓から生まれた
ネットワー ク が 機 能が収集・発信され︑これ を 基 に
厚 生 労 働 省・
地方自治体とタイアップし た
患 者 移 送︑避難 透 析が可 能になったと 評 価されていま す︒ただし︑医 療 者 間の連携やシステムの問題で透析治療を提 供できなかった例はなかったものの︑避難所で透析患者であることを申 し 出 なかった り ︑自宅にいたままだったりして適切な治療が受けられなかったケースはありました︒
また︑福 島 第一原 発 事 故による透 析
治 療への影 響は想 定 外でした︒たとえば首 都 直 下 型 地 震 など︑ある程
度 被 害が想 定できる場 合は災 害 対策 も 立てていま す が︑富 士 山 噴 火などになると不 確 定な要 素が多 く︑難しいと考えているところです︒

患 者 側の自 覚 ︑災 害の備 え と心構えも必要課 題 としては︑今 後 透 析 患 者の高齢 化がさらに進 むことが挙 げ られ
ま す︒2 0 1 3 年 の 時 点 で 平 均
2. 歳です︵日本 透 析 医 学 会 調べ︶︒
高齢化につれてADL︵日常生活動
作︶が低 下し︑自 分で動 けない人が一般社団法人 全国腎臓病協議会

取材を
終えて

まねきねこの視点
まねきねこの視点

公益社団法人 日本透析医会
常任理事

日 本 透 析 医 会 は 透 析 にか か わ る
医 師の団 体です︒適 正 な 透 析 医 療の 普 及 や 事 故・感 染 防 止 対 策 の推 進に努めるとと もに︑大 規 模 災
害時の透析医療体制確保を最も重要な事 業のひとつと位 置づけ︑災 害
時 透 析 医 療 対 策 委 員 会 を 中 心に
災 害 対 策 に 取 り 組 んで き ま し た︒
1 9 9 5 年の阪 神・淡 路 大 震 災 を教 訓として構 築された日 本 透 析 医会災害時情報ネットワークは︑新潟
県 中 越 地 震 をはじめとする各 地の災 害 時にも 効 果 を 発 揮してき ました︒東日 本 大 震 災でも 早 期に情 報

67

医療関係者の視点

■ 石川県OPLL友の会（後縦靱帯骨化症）■ NPO法人 難病ネットワークとやま■ ハレバレ会（福井SCD）■（公社）
日本リウマチ友の会
富山支部■ 富山県後縦靱帯骨化症患者家族会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク

月 日︶︵ 2014年

5■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）

相談事例を題材に取り上げ背景を深く掘り下げた討論を実施

参加団体

意見交換もありました︒
全体討論では︑メール︑電話︑直接対面での相談対 応が取り 上げられました︒
メールでの相 談は︑相 談 を 受 ける側は対応しやすいが︑顔が見えないので理解が深 まりにくい︒電 話や対 面での相 談
では︑コミュニケーションは取りやすいが相談を受ける側の負担が重いなど︑それ
ぞれメリットやデメリットがあることも話し合われました︒今回︑事例を提供した団体からは︑電話での相談対応は会員に限っていること︑メール相談については複数の役員で検討してから回答していることなどの補足説明がありました︒
学 習 会 を 総 括して︑参 加 者からは
﹁問
題が掘り下げられて︑真の問題点が見えて良かった﹂﹁自分に引き寄せて考えることができた﹂﹁人の心の裏側を掘り下げる経 験が貴 重 だった﹂などの感 想が述べられました︒初参加したメンバー
も 含 めて 積 極 的に発 言 し︑発 表 す る
姿勢も印象的でした︒■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部

日︶

10

■
（一社）
全国心臓病の子どもを守る会︵ 2014年 9月■NPO法人 線維筋痛症友の会
千葉県部会
（準備室）

■あすなろ会ｉｎ 東京

第 回関東学習会が︑東京のファイザー
株式会社本社で開催されました︒今回
は︑﹁ピアサポートの相談事の背景要因を探る﹂をテーマにグループ討論を行いました︒自 分や仲 間の体 験 を 題 材に︑相 談 を 受 け た 時にどのよう な 行 動がとれるのか考 え を 出し合い︑視 点の広がり を持てるようになろうというのがその目的です︒
グループ討論の題材として取り上げたのは︑遺 伝 性 神 経 難 病の患 者 団 体でのピアサポート事 例です︒
﹁相 談 者の一番の悩みは何か﹂﹁何を希望しているのか﹂﹁現 実と希 望の落 差の背 景にあるもの
は 何 か﹂﹁相 談 者 が 前に進 むにはど う
助 言 すればいいのか﹂﹁相 談以外の方 法
で対応すべき課題はあるか﹂など︑相談の解 析が行われ︑どのような働きかけが有効なのかが話し合われました︒ピアサポートとして相談に対応する〝聴き方や答え方のスキル〟
より︑相談者の立場になり〝相談者が患者団体に何を求めているのか〟〝 何 を 期 待しているのか〟〝どういう 気 持ちだったのか〟を探り︑深めていくディスカッ
ションが行われました︒また︑それぞれの所属団体でのピア
サ ポ ー トや 相 談︑団 体 運 営などの現 状や 課 題についての■（公社）
全国脊髄損傷者連合会■東京都脊柱靱帯骨化症患者会

6﹁伝える力﹂をテーマに︑新しく模擬講演に取り組み︑全員で検討する■ 富山IBD

第 回 北 陸 学 習 会が富 山 県の高 岡 市
入 退 院と手 術 を 繰 り 返 す 中での心 身
生 涯 学 習センターにおいて開 催されまの苦しさや︑入院中に富山IBDで自した︒前回の学習会を踏襲し︑﹁伝える分にできることがあることへ気づいたこ
力をつける 〜社 会に信 頼されるヘルスとなどについて︑プレゼンテーションソフ
ケア関連団体となるために〜﹂をテーマ
トを 使い発 表 しました︒その後︑発 表に設定︒今回は医療・福祉関係者︑看護に対してグループ検討に入り︑﹁病気の学 生 を 対 象に想 定 し︑患 者の現 状や説 明に時 間 を 取 り す ぎている﹂﹁治 療患 者 団 体の活 動 を 伝 えるための模 擬だけでなく心のケアの大切さを盛り込講演を行いました︒
むと良い﹂﹁暗くなりがちな話を明るい
最初に全国パーキンソン病友の会 石川
雰 囲 気で聞かせたのが良かった﹂など︑県支部の伊東正夫さんが︑発症時の症
甘辛取り混ぜた感想が挙がりました︒
状の気づき︑医 師の告 知に対して求め
次 回からも 模 擬 講 演 を 継 続 することる配慮などについて発表しました︒そのを 了 承 し︑講 演 時 間や 対 象 者の設 定
後︑2グループに分かれて内 容 を 検 討 ︵一般市民︑一般の高校・大学生︑企業のする中で︑﹁パーキンソン病の特 徴のひ
労 働 組 合 等 も 想 定 ︶な ど を 検 討 ︒
とつである︑語尾がはっきりしないこと
終始︑活 発な発 言と笑い声の絶 えないを講演前に伝えてはどうか﹂﹁対象者へ学習会となりました︒のポイントを 絞 り 切れていない﹂﹁人 柄を感じさせる訥々とした語りは好感度が増す﹂などの意見が出されました︒
続いて富 山 I B Dの岡 島 靖 幸さんが︑潰 瘍 性 大 腸 炎の症 状︑治 療の選 択 肢︑

■日本ALS協会 富山県支部■ NPO法人 東京難病団体連絡協議会

ｉｎ 富山■ 全国パーキンソン病友の会
富山県支部・石川県支部

第30回
関東学習会
30

第22回
北陸学習会
■わかち会（とやまSCD・MSA友の会）

22

参加団体

活 動 紹 介 第 37回（2014）

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

参加団体■プラダー・ウィリー症候群児・者
親の会「竹の子の会」■あすなろ会■ひょうごセルフヘルプ支援センター■パーキンソン仲間の会 オリーブ■全国筋無力症友の会 大阪支部
高知連絡会

■ NPO法人 発達障害をもつ大人の会（DDAC）■全国膠原病友の会 大阪支部

■ドリームファクトリー

11■全国膠原病友の会 高知支部

■中枢性尿崩症
（CDI）
の会

23

■全国パーキンソン病友の会
高知県支部

11
■しらさぎアイアイ会

多発性硬化症︑膠原病の2つのテーマによる模擬講演を通して全員で討論を行う︵ 2014年 月 日 ︶■徳島多発性硬化症友の会

月2日 ︶■徳島県脊柱靱帯骨化症友の会︵ 2014年■NPO法人 日本マルファン協会

葛 藤が伝わってきた﹂﹁2つの疾 患 ともに複雑で説明に工夫が必要﹂などが挙げられました︒その後のまとめでは︑時間を守る︑伝えたい力点を整理するなどの講 演 時の基 本 的なポイントを 確 認︒
次回も引き続き模擬講演を行い︑講演の対象者を看護・福祉系の学生に絞る
ことを決定し︑閉会しました︒■（公社）
日本リウマチ友の会
徳島支部

ワークショップ参加者からの報告を受け分科会発表の内容について話し合う

14

第 回 関西学 習 会が︑大 阪 市のたかつも 精 神 障がいでも︑疾 患の違いは関 係
ガーデンで開催されました︒今回は︑去るないと思った﹂という感想が発表されま
月 日・ 日に開 催 された 第 回した︒グループ発表の報告を聞いた後︑ヘルスケア関 連 団 体ワークショップの報
今回の学習会参加者からは﹁災害対策
告会として︑関西学習会から参加したでの個 人 情 報 保 護は自 治 体によって温4 名が︑感 想 と分 科 会でのグループ発
度 差が大 きい︒
〝 受 援 力の育 成 〟という表の内容を報告しました︒
言 葉から︑病 気 をオープンにする必 要﹁協働﹂というテーマで︑医療︑就労支援︑ 性について考 えさせられた﹂﹁協 働でき
地 域︑地 域の災 害 対 策の各 分 野においていることや︑新たに協働できるケースて︑患 者 団 体はどんなかかわり 方がでがあることへの気づきがあり︑自分の団き︑より良い環境を築いていけるのかに
体に持ち帰って話し合いたい﹂などの意
ついて︑全国の患者団体のリーダーが話見が出ました︒
し合った今 回のワークショップ︒参 加 者
後 半は︑関 西 学 習 会 が 取 り 組 む 模 擬からは﹁最初は漠然としたイメージだった
講 演 を 基に作 成 を 進めている﹁講 演のが︑話し合 う 中で具 体 的にできること
ポイント﹂の見直しと活用法について話が見 えてき た﹂﹁どう す れば子 ども た
し 合 わ れ ま し た︒
﹁命の 授 業﹂﹁遺 伝﹂ちが普 通に就 学できるのか︒学 校をは ﹁小児慢性疾患﹂など︑各々がどんな内容
じめ地域と協働するには︑内部疾患でを 話せるか︑講 演のカテゴリーなどを把握するために︑メーリングリストを使ってアンケートを実施し︑次回学習会では講演者リスト一覧をまとめていくという方向性が決まりました︒■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）

第8 回
四国学習会
ｉ
ｎ 高知

第 8 回 四 国 学 習 会 が︑高 知 市の高 知
市文化プラザで開催されました︒今回
は模 擬 講 演をテーマに設 定し︑まず 徳
島多発性硬化症友の会の高津正一郎さんが﹁私の病気﹂
について︑続いて全国膠原病友の会 高知支部の竹島和賀子さんが﹁子どもが難病と言われて﹂と題して講演を行いました︒
聞 く 側は講 演 中にそれぞれの感 想 を付 箋にメモ書 きし︑終 了 後にボードに
貼 り︑その後︑進 行 役を設 定して全 体討論を実施︒まず︑講演者自身が感想を述べました︒高津さんは﹁話したいことを箇条書きにして︑発 表 用スライド
1ページにどれだけの時間を要するか
ペース配 分を考 えながら作 成していたが︑やはり 人 前で話 す と︑伝 えたいと思っていたことをすべては話せないものだと実感した﹂と感想を述べ︑また︑竹島さんは﹁疾患説明や患者団体活 動についてより も︑親 子の思いに重 点 を 置いた
構 成にした︒予 定していた時 間より も
早 く 終 わ り︑言 葉 が 足 り なかった﹂と講演の難しさを語りました︒
参加者からの感想では﹁多発性硬化症の症状のひとつである視覚障害について
今まで見えていたものがどんな見え方に変わるかを写真で紹介したのはとても効果的だった﹂﹁スライドには︑子ども自身の言葉をストレートに表記した方が効 果 的ではないか﹂﹁親と子どもの心の

参加団体

ｉ
ｎ 大阪
26

第31回
関西学習会
25

31

10

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会︵ 2014年

月 ・ 日︶

ピアサポートの成功・失敗事例の内容を時間をかけてじっくりと精査
2015年度での成果物完成を目指す

18

中央世話人の講演などを通じて
VHO n-etの活動の原点を確認し学習会の今後の方向性を話し合う
30

月 日︶

■認定NPO法人 アンビシャス︵ 2014年■全国膠原病友の会 沖縄県支部

第 回東海学習会が︑名古屋市のウィル
あいちで開催されました︒東海学習会
は2 0 0 7 年の発 足 当 初から会 員の多くが難病連に所属し︑各県の難病連と協力しながら運営をしてきたという
特 徴 が あ り ま す︒会 を 重 ねる う ちに難病連とVHO ne- tの目的に対する認 識 が 曖 昧になっているのではという観点から︑今回︑全会員にVHO ne-tの活動を改めて理解してもらうことをテーマに設定︒
VHOne
まず︑- tの中央世話人であり︑公益社団法人 やどかりの里の増田一世■日本ALS協会 沖縄県支部

ｉｎ 沖縄

第 回沖縄学習会が︑那覇市のかんぽの宿で︑1 泊 2 日の拡 大 学 習 会 と して開催されました︒今回は第 回学習会から計 5 回の学 習 会で取 り 上げてきた﹁ピアサポートの成功・失敗事例﹂
を︑事 例 集としてまとめるための作 業が行われました︒
事前に︑運営委員と沖縄国際大学教授
で臨床心理士の上田幸彦さんが9つの事 例に絞り 込み︑個 人が特 定できないように相談内容をフィクション化した文章と︑ピアサポートのポイントをまとめた ものを 用 意︒2グループに分かれて各事例の内容を検討しました︒疾患名・職業・年齢を 入れるべきか︑内容や表現の修正点︑ポイントの追加や削除などについて話し合い︑より汎用性の高い事例集に仕上げるための精査を行いました︒
思いのほか︑時間を要し︑2日間で検討できたのは各グループ2 事 例 ずつの計4事例でしたが︑それだけ難しく時間がかかる作業であることを実感しました︒
翌日は修 正した原 稿 をプロジェクター
で映し︑どの部分を︑なぜ修正・追加・
削 除 し たのか を 発 表 し 合い︑さ らに
取 捨 選 択 し︑文 言 を 選ぶな ど 全 員で検 討を行いました︒ここでも 時 間を要し︑結果的に︑ほぼ完成形に近づけることができたのは2事例でした︒しかし︑
議 論 を するというプロセスを 経て︑それぞれの患 者 団 体で相 談 業 務に即 活
かせるよう な 事 柄 も 含めた 多 くの気づきがあり︑それを全員で共有できた
ことな ど︑た く さ んの 成 果 を 得 ることができ ました︒
今 後 も 残 りの事 例 検 討 を 続 け︑成 果
物として仕 上げ︑しかるべき 人や機 関に 配 布 す ること を
2 0 1 5 年 度の目 標に 決 定 し︑充 実 し た
2日間を終えました︒

13
14■もやの会 沖縄ブロック

11

会 社の喜 島 智 香 子 さんが︑企 業の社会 貢 献 活 動 と して︑企 業 と 患 者・障がい者団体のパートナーシップの確立を目指すVHO ne- tへの取り組みについて解説︒その後︑2グループに分かれてワークショップが行われました︒
話し合いの中では﹁これまでの学習会を通じて他の患者団体と交流でき︑ネット
ワークが広がった﹂﹁難 病 連には加 入していないので学習会への参加には違和感があったが︑今日の話し合いで理解が深まった﹂﹁難 病 連 で はで き ないこ と も
VHO ne- tなら可 能で︑その逆 も あることに気づいた﹂などの前向きな意見が多く出されました︒
原 点に立ち 返 り︑VHO ne- tの活 動目的を再認識する機会を得て︑有意義な学習会となりました︒

12

参加団体

ｉ
ｎ 愛知

と題した
さんが
﹁VHO ne- tの歩み﹂講 演 を 行いました︒VHO ne- tの誕
生から︑その歩みの中で大 切にしてきた思い︑VHO netも編集にかかわった書籍﹃患者と作る医学の教科書﹄や︑
毎年開催されているヘルスケア関連団体
ワークショップなどの成果︑会則の改定などによるさらなる継続・発展への姿勢を
語 り ました︒続いて︑ファイ ザ ー 株 式

参加団体

第24回
沖縄学習会
24

第11回
東海学習会
11

■ NPO法人 愛知県難病団体連合会■東海脊髄小脳変性症友の会■CMT友の会■ NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会■ポリオ友の会 東海■静岡市難病障害者協議会■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族の会（あおぞら会）■プラダー・ウィリー症候群児・者
親の会「竹の子の会」■全国パーキンソン病友の会
静岡県支部■ Fabry NEXT活 動 紹 介活 動 紹 介 第 37回（2014）

患 者 講 師 File

徐々に自分の思いを伝えるスタイルに変化
していき ました︒こういう 医 療 者になってほしいと本 気で思っていることを︑懸 命に語る︒こちらが本 気だと聞 く 人 も 本 気で聞いてくれる︑伝わるのだと実感しました︒

理解してほしいつながりたいという思いをもって︑前へある大 学の医 学 系 研 究 科での講 演 後︑感想の中 に﹁基 礎 研 究 を す ることへのモチベーションが上がった︒顕微鏡の向こう側が初めて見 え た﹂という言葉がありました︒﹁ぜひ︑うちの大学で講演してください﹂とめて当 事 者の方にお 目にかかり ま した﹂

終了後︑医師や看護師に取り囲まれ︑﹁初

ことを覚えています︒それにもかかわらずた︒用 意 しても らった 原 稿 を 棒 読みした講演を私が代わりに行うことになりまし事 故で亡 く なり︑予 定 していた 学 会での2000年に設立しました︒代表が突然︑J H D N︶は 私の親 族 が 代 表 と な り

日 本ハンチントン病 ネットワ ーク︵以 下︑を使用せずに話をされました︒それによっある網膜色素変性症の団体の方が模擬講

団 体の講 演 を 聞 くことで触 発されま す︒

込むための模 擬 講 演 を 続 けていま す︒他

2004年に発足したVHO ne- tの関西学 習 会では︑患 者の声を医 学 教 育に組みイドにも改良を加えていきました︒

ちが強くなるにつれ緊張がとけ︑発表スラ

そこに一番の力 点 を 置いて語る︒その気 持ました︒私は会員の言葉を代弁している︑に触 れ︑講 演に反 映 していくようになり

ろいろな事例や患者・家族の苦しみ︑葛藤

出る若年性ハンチントン病についてなど︑
いat r-iskの人が遺伝子検査を受けるかどうかの悩み︑大 人より も 重い症 状がを 開 始 し ま し た︒そ して︑介 護 について︑同時期にJHDNの活動として電話相談と思っています︒

から前に進 むことを 信 じて︑これからもことで理 解してもらえる︑つながる︒そこ

さんあることに驚 き ました︵笑︶︒伝 えるスピード⁝︒検討する項目が想像以上にたくント集をまとめています︒内容︑構成︑話す

関 西 学 習 会では今︑より 良い講 演のポイ

語り合う時間をもつ工夫などもしています︒

多めに取 れるように構 成し︑途 中みなで

あ り ま す が︑気 合いを 入 れな け ればと︑

いると︑
マンネリ化していると思 うこともすごくうれしかったですね︒講 演を続けて言われ︑こんなに関心をもってくれているのて聞く側の集中力が高まり︑内容が記憶患者団体での活動体験を
講演の内容に反映︵発症
かと驚きました︒私は﹁at r-isk
する可 能 性がある︶﹂の立 場ですが︑当 事● 聞く人が話に集中できる● 自分の言葉で自分の体験● 質疑応答の時間をつくる

患 者 講 師という 役 割を深 耕していきたい

思いを新たにします︒質 疑 応 答の時 間 を者が実 名で人 前に出るケースがそれまでに残ることを経験しました︒また︑すでに● 与えられた時間を守る

よう、派手な服装は避けるを語る

どんな医療者になってほしいか
患者・家族の立場から本気で話すなかったのです︒ただ︑その後に依 頼され患者講師の経験豊富な方もいて︑その活動の影響力を改めて実感しました︒

がった事例もありました︒患者が語ること演された時︑視 覚 障 害があるのでパソコンた講演でも︑患者や家族の思いを語る技量がきっかけで医療制度を変えることにつな
ところが︑2003年から千葉大学に患者もゆとりもありませんでした︒

ハンチントン病は、日本人では100 万人に5〜6 人未満という遺伝性の希少難病。物事に対する認 識力の喪 失、不随意運動、抑うつなどの症状が現れ、個人差はあるが進行するにつれ介助・介護が必要となり、ほとんどの場合、家族が自宅で介護している。

講師として毎年呼ばれるようになってから︑

伝 えるた め のコツ

中井 伴子 さん

日本ハンチントン病ネットワーク
相談役・代表補佐
VHO-net 関西学習会 運営委員

医学生、看護学生などを対象に、また、教育機関にとどまらず学会や医療セミナーなどのさまざまな場で、患者やその家族が自らの体験を語る「患者講師」の活動が広がっています。これを受けて VHO-net では、講演依頼があれば対応できる体制づくりを目指して活動しています。疾患や生活、社会環境や患者団体を通しての活動などを「生の声」で語る。そこには教科書や論文に載っていない切実な思いや、一人ひとりの生き方が息づいています。医療・福祉の現場、市民社会に種を蒔き、それが芽生え、大樹へと育っていく。そんな患者講師の活動を紹介していきます。

望ましい対人関係の構 築を学ぶ
開 催 報 告 効 果的な会議運営︑団体の活動に役立てられそうな知識やポイントをピックアップしてご紹 介します

会議の前に考えておきたい

場 の デ ザ イン

手順書作成
作成）
材の準備（リスト
資
・
料
資
■
営
■ 会場設計・設

参加者が陥りやすい策定

ファシリテーションとは ？

アジェンダ
く
事項は伝えてお持参資料や依頼

会 議における
集 団 心 理の 落 と し 穴● 目 的を明 確にして︑会 議への参 加 意
欲を増す● 会議のプロセスを具体的に5W1Hで練り︑効率的な会議運営につなげる● アジェンダ︵会議の流れを時系列で示したもの︶を事前に配布しておく● 期待成果を明確に示し︑成果に結びつける● 目的に応じたメンバーを選び︑チーム
力を最大限に発揮させる● 規範・グランドルールを決め︑安心して発言でき︑円滑に進むようにする

会議の前に準備しておきたい■ 基本ルールのを想定してや議論の筋道順
手行
進■チェック リ ス トを明確にする）会 議 や ミ ー ティング な ど︑複 数 の
人が集まる
〝場〟
において︑集まった人の総和以上の〝何か〟が生み出せ■ 社会的手抜き 私ひとりぐらい参加
るように進行役が働きかけること︒
しなくても良いだろうという心理に陥る現象
進行役は︑聞く・見る・応える・尋ねる
■
感
情
的
対
立
〝
意見の対立〟ではなく︑という 4つの力 を 使って︑
﹁参 加 者の意〝あいつは嫌い〟に根ざした対立■ 声 高 少 数 者の 影 響 〝 声の大きな 〟志 を 尊 重 して︑全 員 からの発 言 を 促〝 目 立つ〟意 見に目 を 奪 われて︑〝声す﹂﹁スムーズな進行で︑時間内に終了の小さな〟〝 目 立たない〟正しい意 見する﹂﹁中 立 的な立 場で参 加 者の自 主を見落とすことがある
性 を 引 き 出 す﹂﹁成 果 物に全 員でかか■ 集 団 圧 力・同 調 行 動 多 数 意 見にわり︑行動につなげるよう促す﹂という知らず知らずに影響を受けること役割を果たす︒■ 集団浅慮 集団で考えることで安易進行役がうまく機能することにより︑な考えに流れやすくなる現象
成果達成までの時間を短縮する︑参加
進行役は︑こうした方向に進まないよう者の自律性を育み︑個人を活性化し︑に注意する必要がある︒
相乗効果を発揮 するなどの効果が期待できる︒最 近は︑常に中 立 的である
より︑議論の進め方︵プロセス︶に関与し︑ある程 度 自 分の意 見や参 加 者 全 員の参画意識を高めるための意見を述べて方向付けをする︑アクティブ・ファシリ
テーションが求められる︒■ 議題（テーマを作成
ロセス・期待成果■ 会議の目的・プの選定■ 参加メンバーを促す）（心構えと準備の案内
布する
配■ 参加者へ・に
前
検討資料は事研修内容から2014年9月 日︑ファイザー株式会社 アポロ・ラーニングセンター︵東京都︶において︑ファイザー株式会社研修担当部署の協力で﹁進行役 ＆アサーションスキルアップ研 修 会﹂が開 催されました︒これは︑VHO n-etのメンバーを対 象に︑より良い会 議の進 行 法や︑お互いを尊 重しながら率直に自己表現する方法を学び︑地域学習会や各団体の会議等に活かすことを目的としたものです︒団体運営の参考にご紹介します︒

進行役 ＆ アサーションスキルアップ研修会
特集記事

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今回の研修では、これまで経験した うまくいかなかった会議 についてのグループワークや、無関心な人・反対意見ばかり述べる人など配役を決めて行う模擬会議、原因を構造化して課題を特定し解決策を考える 構造化の学習 、進行役を決めてグループワークを行い参加者が進行役を評価するフィードバックなどが実施されました。
参加者からは「具体的、実践的な内容ですぐに役立つヒントが得られた」「団体の運営に活かせると思う」などの感想が聞かれました。講師の田柳勝男さん（ファイザー株式会社GCOトレーニング）
からは、期待される成果として「ファシリテーション、
アサーションのスキルを発揮して、効果的、効率的な会議運営を行い、会や組織の目的の達成を目指してほしい」とのメッセージがありました。

構 造 化のス キ ル

意見をまとめ︑論点を見いだす

アサーションとは？

ア サ ー ションス キ ル

相手を尊重しながら対話する

会議が始まったら︑2つの緊張を処理する
意 見 全 体 を 整 理 す る こ と で︑共 通 の理解が進み︑論点が明確になる︒⑤ 探 求 （情報・論拠）

相手の考えを探る

参加者の緊張をほぐす

アイ ス ブ レイ ク

自他尊重の自己表現︒
相 手の 立 場 を尊 重しながら︑自 分の考えや意見を相 応しい形で率 直に表現する言動のこと︒

自己紹介・他己紹介・ゲームや軽い運動などの〝アイスブレイク〟を行って︑話し合うきっかけをつくり︑お互いの意 見が受け入れやすくなるようにする︒

自分の考えをチェックし、相手の立場を考慮する

会議に臨むという緊張を高める④ 検 証

目 指 す ゴ ー ルの 明 確 化

情報や根拠、行動の事実を示す

合 意 形 成 か ら 実 行へ

行動計画

アクションプランの作成

ファシリテーション︑アサーションのスキルを発 揮して合 意 形 成ができたら︑決 定
事項を再度確認し︑誰が︑何を︑いつまでに行動するかの計画︵アクションプラン︶を作成する︒

研修を終えてていってほしいと思います︒

場で検 証を繰り返しながら︑根 気 強 く 進めと行動に結びつけることが大切です︒実践のて同意を引き出し︑﹁どうしたらいいだろう﹂

論拠を示しつつ﹁どう思うか？﹂と意見を聞いに気づいてもらうことが大 切なので︑事実や決にも役立つようにと取り入れました︒本人

コミュニケーションの際の対人関係の悩みの解方ができるのだと 思います︒アサーションは︑団 体のリーダーの方々なので論 理 的な考え

構造化のスキルは大変うまくできていました︒

ございました︒ファシリテーターの模擬演習や受講者の皆さんの熱心なご参加︑ありがとう

講師・田柳勝男さんのアドバイス

構 造 化の 方 法● 出てきた意見を確認し︑全員で共有する● 曖昧な意見や主張の論拠を明らかにする● 発言全体を分類し︑グルーピングする● グルーピングした意 見 同 志の関 係を明確にし︑構造化して整理する
構 造 化 のツ ー ル
ツリー型／フロー型／サークル型／
マトリックス型／フィッシュボーン型③ 論 拠

効果的に話し合いを進める

自分の見解を示す

重 要 で 困 難 な 対 話 に 直 面 し た 時の自然な反応として︑自分の意見を弱めたり︑遠回しに言ったりする〝回避的・
逃 避 的 な 行 動 〟と︑言い争ったり 自 分の意見を通そうとしたりする
〝闘争的
な行動〟
が起こる︒アサーションは︑そのどちらでもなく︑自分のことも相手のこと も 尊 重 し な が ら︑事 実 をベースとして効果的なフィードバックを行 うことをいう︒② 意 見

視 覚 化 の テ クニック
板 書の方 法● 短い言葉で要約する● キーワードを抜き出す● 箇条書きに並べる※発言者の意図通りの言葉でまとめることがポイント
板 書を 活 用する利 点● 発言者の意図を正しく理解しているかを確 認し︑安 心 感を与えることができる● 発言を尊重している姿勢を示すこと
で︑次の発言を促すことにもつながる
パー キングロット
議題に関係ない発言や後ほど議論した
い発 言 内 容は︑棚 上 げする︒これをパー
キングロットという︒

場を整え、対話を始め、目標を設定する●会 議の目 的︑プロセスを明 確に示し︑視覚化する︵板書など︶●会 議 の 結 果︑何 が得 られるか︑期 待
成果を明示する● このメンバーが招集された意図を伝える●自分たちが目指すゴールは何か︑目的を達 成するために自 分は何ができるか︑進行役自身の言葉で伝える会議を進める中で︑役立てることができるスキル
円滑に話し合いを進める対 人 関 係スキル
参 加 者 の 不 安 を 解 消 し︑意 欲 を 引 き出し︑チームの信頼感と連帯感を生み
出 し︑メン バ ー 相 互 の 理 解 を 深 め る
ために必要な4つの力︒● 聴 く 力 ⁝ 相手の言葉に耳を傾けて
一生 懸命聴く態度● 観 る 力 ⁝ 参加者や場の空気を読む
観察力︑洞察力●応える力 メンバー間の共 通 認 識 と対話の発展を支援する●尋ねる力① 前 置き一方 的に非 難したり 言い争ったりす るのではなく︑相 手のことを思いやりながら︑
意見・論拠・検証・探求のプロセスを繰り返し︑相手が理解し自発的に問題解決に
向 かうこと を 目 指 す︒否 定 的 なことは事実ベースで示すことが重要︒

アサーションの流れ

病いの
﹁物語﹂
と
ピア・サポートと 思いま す ︒実 際 ︑研 究 者の数 は 多 く あ り

支 援の世 界では珍 しい存 在に見 えるだろう

ま す ︒私 のよ う な 社 会 学 研 究 者 は ︑難 病

機 会 をいた だ き ま し た︒よろし く お 願いしは﹃か ら だの知 恵に聴 く﹄︵日 本 教 文 社︶とい

りにくいという 感 覚 を 抱 き ま す ︒その体 験

で彼は︑医 療の中で人 間の痛みや苦しみは語

後 ︑病 気 自 体は安定に至りますが︑その過程

言 葉 が あ り ま す︒英 語 だ と﹁ナ ラ テ ィヴ

さ て ︑こ こ に は も う ひ とつ
﹁ 物 語 ﹂とい う

この言葉がもつ意味合いにはいくつかポイントには少 し 強い意 味 が あって︑

︵restitution ︶﹂っていま す ︒ここでいう﹁回 復物 語 ﹂︵ 上 図 ︶という 言 葉 を 作

そ こでフランクさ んは﹁ 回 復のき︑それは悲しいことかもしれないが︑新たな自分にはあてはまらないことに薄々感づいたともしれない︒たとえば﹁ 回 復の物 語 ﹂がもはやも︑もしかしたら今とは違う
﹁物語﹂
があるのか

今は︑
﹁そうあるはずだ﹂と信じていたとしてありえるかもしれない﹂というニュアンスです︒

が あ るので す が︑その主 要 なひ とつは﹁ 他で元の健 康 な 状 態 に すっか り

別の物 語が見 えてくるかもしれない︒そんな

ただ︑そうはいっても︑新たな物語なんて簡単

意味合いが
﹁物語﹂
には込められています︒
抱 き ︑ま た 病 い を 語 る と き もに見えてくるものでしょうか︒私がそのことをし た と き︑そのよ う な 期 待 を

つま り 私 た ち は︑病いに遭 遇

戻 る︑というニュアンスで す︒

物語の語り手﹄です︒︵ n a r r a t i v e ︶﹂と か﹁ストーリーているといえそうですね︒

いうことで す ︒とて も 素 直 な 気 持 ち を 表 し■著 書『ピア・サポートの社会学』（編著/晃洋書房 2013年）、『セルフヘルプ・グループの自己物語論』（ハーベスト社 2009年）、『〈支援〉の社会学 』（共編著/青弓社 2008年）

うエッセーに書かれていますが︑そこからさら

歳の時に睾 丸がん を 体 験 し ま し た︒そのプロフィール
東京大学大学院人文社会系研究科博士課程修了。現在、富山大学
人文学部人文学科社会文化コース
（社会学）
准教授。

ま せん︒そ れで も ︑医 療 社 会 学 と 呼 ば れ る

みなさん︑こんにちは︒今 回 から４回 連 載の伊藤 智樹 さん︵s t o r y ︶﹂という 言 葉があてられま す︒● 主人公は受動的（医療技術によって治される）に考 察 を 重ねて出された研 究 書が
﹃傷ついた

40
●「病気」は、人生上でのあくまでも一時的な脱線

細 かい学 問 領 域の中 に︑現 在 までの医 療 が● 結末は、「すっかり元通り」
になること

筆者紹介

そのよ う に 語 れ た ら 安 心 す る ︑と● 誰の耳にも心地よく響くので、社会において偏重されると も す れ ば な お ざ り にし が ち だった︑
患 者の人 間 と しての苦 しみや 社 会
生 活 上の困 難 を 記 述 し た り︑
そ こ か ら 何 を 学べる か を 考 察
し た り す る 研 究 は︑今 後 ま す
ま す 必 要 にな るのでは ないかと思っていま す ︒
私 がいつで も 研 究 の 出 発 点にしているのは︑アーサー・W・
フランクさんの﹃傷ついた物 語の語
り 手﹄︵ゆみる 出 版︶という 本です︒「回復の物語フランクさんは︑カナダの社会学者で︑（アーサー・W・フランク）の 特 徴（the restitution narrative）」

第1回

社会学からみたピアサポート新 コ ー ナ ー

があ り ま す︒謙二さんは︑ 歳で脊 髄 小 脳 変さん︑良枝さん夫妻︵いずれも仮名︶との出会い

考 えさせられた出 来 事のひとつに︑木 山 謙二
飲んだものの︑まったく 変 化がないのでやめた

お金を出し合ってくれました︒その後半年ほどしてみると︑高 価だったにもかかわらず︑皆でたり︑ウォーキングについて歩いたりしました︒

は︑宅配業の仕事の合間をぬって夫の送迎をしにリハビリに取り組まれていました︒良枝さん性 症と診 断されました︒二人は︑とても 熱 心

みたくなるものなのかもしれません︒

見える人でも︑どこかで﹁回復の物語﹂に乗って﹁回 復の物 語﹂と 見 事に決 別 しているよ うにさんは私に語 り ま した︒このように︑た と えそうです︒﹁そんなうまい話︑ないよね﹂と良枝ことがある﹂とも言っていました︒ある時︑彼女

たなんてことにならないかな︑と頭をかすめる

し︑良枝さんは﹁今でも︑何か突然治ってしまっ﹁物 語﹂
をほうふつとさせるものでした︒しか下 を 防いでいく という︑二人が歩 も う とするは︑その夫婦を﹁病気を受け入れてやっておらいたある夫 婦に関 することでした︒良 枝さん

さん夫妻と同じようにリハビリに熱心に通ってくれたことがあるのですが︑それは︑当時︑木山が︑とても印象に残っていることとして話してさて︑この話には続 きがあ り ま す︒良 枝さんに こつこつ励 む 生 き 方 に ︑よ りいっそ う のとは距 離をとって︑それまでの二人でリハビリ

そして︑木 山さん夫 妻は︑再び﹁回 復の物 語﹂

ないんだな︑と思 えたのではないでしょうか︒

た 自 分 た ちの体 験 も︑何 も 特 別 なことでも良 枝さんは︑健 康 食 品に振 り 回されてしまっ

その夫婦は木山さん夫妻に対して何かを教えは︑健 康 食 品の広 告に﹁パーキンソン病が治っ聞き︑﹁ああ︑こんな︵病気を受け入れられない︶

たわけではあ り ません︒ただあ りていに自 分

より どころを求めたのではないかと思います︒

状 態 なのは 自 分 だ けではないんだ﹂と 思っての思いを語ったにすぎません︒それが結果的には︑なぜそれを印象深いこととして語るのでし

この話 は 何 を 示 しているのでしょう か︵彼 女

だからこそではないかと私は思います︒

り とりが実 現できるのは︑やはりピア︵仲 間︶

いうメッセージを発したといえます︒こんなやせんか︒そんな意 外な一面 を 発 見 することで︑いるとは必 ずしもいえないと言 うではあり ま

話 を 聞いてみると︑当 人としては受け 入れて読み込んでいたのだろうと思います︒それが︑にがんばって 生 きていく ﹂という 筋の物 語 をはないか︒そんなふうに私は思います︒

ないところで︑人々に大きな影響を与えるのでいかもしれないが︑たとえばそ うした目 立た

びに何か鮮やかな変化をもたらすわけではな

同じ病いをもって出 会 うということは︑一足 飛﹁病いを受け 入れて︑夫 婦二人三脚でリハビリょうか？︶︒おそらく 良 枝さんは︑その夫 婦に﹁あなたたちは︑ちっとも 格 好 悪 くないよ﹂と安心したのだと言います︒

れるな﹂と思って見ていた︒しかし︑ある時︑会話

リハビリの物語た﹂という 体 験 談が出ているのを 見つけま す︒

回復の物語

の中で
﹁とても そ うとはいえない﹂と言 うのを

私にはリハビリがあるリハビリでがんばっていこう﹁本当かなあ﹂と思ったが︑子どもたちに相談受け入れて︑リハビリテーションによって機能低

その様 子は︑完 治させる治 療 法がない病いを56

朝、目が覚めたら病気が治ってた
なんてことにならないかなNPO 法人 肺高血圧症研究会
第 25回 慢性患者のごった煮会

小児膠原病のつどい2015 年 4月18日（土）
14：00 〜16：30

2015 年 3月22日（日）
11：00 〜16：00（予定）

場：東京都難病相談・支援センター（東京都広尾庁舎）
東京メトロ日比谷線 広尾駅より徒歩 3 分
講
師：横浜市立大学附属市民総合医療センター
小児総合医療センター 部長 森 雅亮先生
お問合せ：一般社団法人 全国膠原病友の会 TEL：03-3288-0721

会 場：慶應義塾大学信濃町キャンパス 孝養舎
ファシリテータ代表：加藤眞三先生（慶應義塾大学看護医療学部）
病気や家族との問題など…誰にも言えない事でも小さなグループ内で秘密厳守！というルールつきで安心。話しているうちにみんなが気楽になったらイイ、という趣旨の会です。
主催・お問合せ：NPO 法人 肺高血圧症研究会 重藤啓子まで
T E L：080-1819-1502 参加無料・予約不要

FabryNEXTより
第14 回 FabryNEXT 交流会 in名古屋＆2015年度総会

2015 年度全腎協全国大会
長崎県腎協設立40周年記念合同大会

会 場：名古屋セントラル病院 1 階特設会場※午後から同じ会場でファブリー病勉強会「Sakuraの会」が開催されます会
内会

2015 年 4月4日（土）
10：30 〜12：00

第 5 回 FabryNEXT 交流会 in 仙台

2015 年 5月23日（土）
13：30 〜16：30
会

場：仙台市シルバーセンター

いずれも 対 象：ファブリー病に関心のある方 参加費：無料
お問合せ：FabryNEXT 事務局 メール：info@fabry-next.com

公益社団法人 認知症の人と家族の会より
家族の会富山県支部第 33 回総会記念講演会
2015 年 4月12日（日）
13：00〜16：00
会
演
講

場：サンフォルテ ２階大ホール（富山県富山市）
題：2015 年介護保険改正について
師：小竹 雅子さん

全国本人交流会インとやま（第 17 回笹川のつどい）2015 年 5月22日
（金）
〜２４日
（日）

会 場：富山県朝日町 笹川・共生の里他
参加対象者：認知症の本人と家族 15 組
（詳細については申込者に別途お知らせします）
お申込み多数の場合は主催者が決定します2015 年 5月17日（日）9：15 〜15：10

場：長崎ブリックホール（長崎市茂里町 2-38）
容：記念講演 /ランチョンセミナー /かゆみ川柳コンテスト表彰式と講演 /社会保障の講演 /フットケアコーナーとミニ講演会
お問合せ：一般社団法人 全国腎臓病協議会 事務局
T E L：03-5395-2631

日本IDDMネットワーク 創立 20周年記念
1型糖尿病研究基金創設10周年記念サイエンスフォーラム−１型糖尿病 2025 年『治らない』
から
『治る』
へ―
2015 年 5月30日（土）
10：30 〜17：30（9：30 開場）
会内

場：トヨタ産業技術記念館 大ホールほか
容：● 研究者と患者・家族によるサイエンスカフェ● 患者と家族の交流会
参 加 費：会 員 患者・家族 3,000 円 / 患者・家族以外 5,000 円
非会員 患者・家族 6,000 円 / 患者・家族以外 10,000 円
定 員：300 名（先着順、定員に達し次第締め切り）
お申込み・お問合せ：認定特定非営利活動法人 日本 IDDMネットワーク
T E L：0952-20-2062 FAX：020-4664-1804
メ ー ル：info@japan-iddm.net FAXや郵送でのお申し込みも承っております
オンラインからのお申込み：http://japan-iddm.net/sympo̲2015/

公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会
第 14 回総会大阪大会

いずれも お問合せ：富山県支部 TEL：076-441-8998（勝田）

全国膠原病フォーラムブック『全国膠原病フォーラムｉ
ｎ 東京』
報告書

2015 年 6月6日（土）
会

場：国際障害者交流センター（ビッグアイ）
大阪府堺市南区茶山台 1-8 -1
お問合せ：公益社団法人 全国脊髄損傷者連合会本部事務所
T E L：03-5605-0871

第1 回 JPC（Japan Parkinson Congress）
2015 年 6月24日
（水）
・25日
（木）

販売価格：800 円（税込） 送料：82 円 60ページ
新たな難病対策の概要および膠原病医療の最前線と未来がわかります！すべての膠原病患者さんに読んでいただきたい一冊です！
お申込み・お問合せ：一般社団法人 全国膠原病友の会
T E L：03-3288-0721（平日10：00 〜 16：00）
ホームページ：http://www.kougen.org/

会 場：水戸京成ホテル
主 催：日本パーキンソン病コングレス
お問合せ：順天堂大学脳神経内科服部教授室
T E L：03-3813-3111（内線 3321）、または
全国パーキンソン病友の会事務局 TEL：03-5318-3075
ホームページ：http://www.juntendo-neurology.com/jpc/

まねきねこ 2015年 第39号

『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。
■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

読者の
らの
みなさまか
情報提供を
！
歓迎します

「情報ひろば」では、HP、書籍、イベントなどに関する情報を掲載しています。
『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.vho-net.org/

今 号から「社 会 学からみたピアサポート」と「患者講師File」という2つのコーナーがスタートしました。
ピアサポートは社会学研究者の視点から連載いたします。また、患者講師 Fileでは医療福祉、企業等さまざまな分野で講演の経験がある患者さん等に登場いただき、その体験談やノウハウをご紹介いたします。みなさんの日ごろ

http://www.vho-net.org/の活動に役立てていただければ幸いです。
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