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家族のたたかい⾕ 三⼀ さん
林 勲男 さん⼭村 伊吹 さん
前⽥ 公榮 さん⽀える会等活動
⽀える会紹介ヤコブ病 年表
コスモス
1000⼈集会
林琢⼰君遺作展
⽇本フィルハーモニー
週刊わかめ

家族のたたかい

⾕ 三⼀ さん

⾕ 三⼀ さん

家族のたたかい

林 勲男 さん

林勲男さん

林琢⼰君遺作展

⼤津の亡くなられた林琢⼰さんが、ヤコブ病の為、不⾃由な⾝体で描かれた絵画を紹介しています。

家族のたたかい

⼭村 伊吹 さん

⼭村 伊吹さん
ヤコブ病で寝たきりの奥様を看病される⼭村伊吹さんの⽂章□はじめに
本来、ヤコブ病というのは１００万⼈に１⼈しか発⽣しない極めて希な病気ですが、脳外科⼿術などで『ライオデュラ』というヒト乾燥硬膜が移植された患者について、その５００倍の確率でヤコブ病が発症しています。このヒト乾燥硬膜の移植を原因とする病
気を薬害ヤコブ病というのですが、⽇本で多数の患者が出ていることが問題になっています。
この問題は厚⽣省が危険を知る得る⽴場にありながら対策を怠って被害を拡⼤させたという点で、『第⼆の薬害エイズ事件』とも呼ばれ、現在、患者とその家族より厚⽣省と加害企業に対して裁判が起こされています。
２０００年１０⽉末現在で厚⽣省が認知している薬害ヤコブ病の患者数は７２名です
が、潜伏期間が⻑いため今後とも患者は増える⾒込みです。また、発症後１〜２年で死亡するため、早急に患者⽀援対策をとる必要があります。
病気の特異性と対策の緊急性を理解していただくために、私の体験を通して薬害ヤコブ病患者の実態をお伝えします。
□発症
病気じゃない！
つい最近まで旅⾏に⾏ったり公⺠館のサークル活動に⾏ったりして元気だった妻（当時５２歳）が、『めまいがする、吐き気がする』と⾔い出したのが１９９８年１０⽉の半ばでした。かかりつけの内科医にかかりましたが、原因不明でした。そのうち頭が⼩刻みに揺れる症状が出てきたので、脳腫瘍の再発を疑い１３年前⼿術（この時、ライオデ
ュラが使われた）を受けた地元のＣ⼤学病院の脳外科に⾏きました。１０⽉末より１１
⽉初旬にかけて通院し検査を受けたのですが、どこも異常がないということでした。そのうち、まっすぐ⽴つことも出来ず、⾷べ物を⾷べることも出来ず体が衰弱したため、⼀週間ほど⼊院して点滴を受けました。⼀週間後に主治医より『どこにも異常はない。
⼀時的に脳の⾎流が悪くなったのでしょうから、しばらく家で様⼦をみてください』と⾔われ退院させられました。
◇めまい、吐き気、頭の振れ等の初期症状から病名を特定することは難しいことは分かりますが、患者が苦痛を訴えているのに医師は『どこにも異常がない。病気ではない』といいます。
脳腫瘍や髄膜腫等で⼿術を受けたことのある患者は誰しも病気の再発を疑い頭の⼿術をした脳外科医を訪ねるのですが、もともと神経内科の病気であることや、脳外科医の頭からはライオデュラとヤコブ病との関連がすっぽり抜け落ちていることが多いため、ヤコブ病の疑いすら持たず『病気ではない』と断⾔するようです。そんははずはないと、患者はあちこちの病院を巡るのですが、診断結果は同じです。 そのうち、記憶⼒の低下や⾏動障害も出てきて終⽇寝ていることになりますが、どこにも異常はなく病気ではないとなると『なまけ病だ』とか『⼀時的なウツだ』とか『⼀過性の神経症状だ』と断定し、患者の訴えをまともに取り上げようとしないようです。患者のたび重なる苦痛の訴えに対して、やがて精神病だということになり精神科に移された事例がたくさんあります。
□再⼊院 病気が分からないから治療法がない！
地元のＣ⼤学病院を退院したものの、めまいや吐き気は治らずひどくなるばかりでした。⾷べ物を受け付けず体の衰弱もひどくなるばかりでしたが、『どこにも異常はない』と⾔われた⼿前、Ｃ⼤学病院にも⾏けず途⽅にくれていました。その後、娘のツテで１１⽉２８⽇に東京のＫ⼤学病院の⽿⿐咽喉科に⼊院することができました。
その病院では、内科、脳外科、精神科、婦⼈科等各科の医師の診断を受けましたが、最終的には神経内科の病気ということになり１２⽉２２⽇に神経内科の病棟に移りました。その頃になると、⾷事をするのを忘れたり、夜中に脅えたような⼤声を上げるようになりました。性格が変わってきたこと、⾃分でトイレに⾏けなくなったこと等病状は⼤きく変わりました。
⼊院以来、検査検査の連続で、痙攣⽌めを除いてはたいした治療はありませんでした。症状は悪くなるばかりでしたが、病名が分からないから、治療法が分からないということでした。
１２⽉の末になって、病気はヤコブ病かミトコンドリア脳筋症に絞られたという話はありましだが、それがどんな病気でどういう治療をするのかの説明がないままに、年明
けとなりました。
１９９９年１⽉４⽇、病院から呼び出しを受けてかけつけた時、妻は物も⾔えず⽿も聞こえず体も動かせず⽬を開いたままベッドに横たわっていました。 前年の１０⽉中
旬、めまいと吐き気を訴えてから、わずか８０⽇で無動性無⾔（植物⼈間）の状態になりました。
この時点でヤコブ病の診断が下り『治療法がないこと、余命は１〜２年なること』の説明を受けました。病名が分かった段階では、妻との意思疎通もかなわず、死を待つだ
けの絶望的に状況になっていました。
◇私の場合はＫ⼤学病院に検査⼊院できたため、病院を転々とすることもなくヤコブ病という診断が下されたのですが、専⾨医の意⾒によれば、脳外科、精神科はもちろん精神内科でもヤコブ病の診断は極めて難しいということです。
もともとヤコブ病（旧来型、古典的）⾃体が希少難病にて臨床事例が限られていることに加えて、パーキンソン病やアルツハイマー病等類似の症状を⽰す病気が多々あるからです。その上、薬害ヤコブ病は最近出てきた病気であり、ヒト乾燥硬膜との関係を知らない医師が多いこともあります。
従って、ヤコブ病とは分からずに、類似症状を⽰す病名で診断され、死んで⾏った患者がたくさんいるものと思います。ただ、精神病とは少し違うような気がしますが、往々にしてキチガイ扱いで精神科に回されています。中には鉄格⼦の付いた精神病棟に収容された患者もいます。
□医療差別
感染する怖い病気だ！
妻は無動性無⾔の状況に陥る前⽇の１⽉３⽇に６⼈部屋から個室に移されました。これは妻がうめき声を上げるので、他の患者の迷惑になるからです。 ところが、それまで普通の患者として医師も看護婦も通常に扱ってくれたのが、ヤコブ病と分かってから態度が⼀変しました。ノドから痰を吸引する措置ですら、新⼈ドクターは主治医の指⽰がないと取ってくれませんでした。チアノーゼが出た時、⾎中酸素量を測定するＳｐＯ モ
ニターの装着を頼んだら『他の患者に使えなくなるから』と断られました。看護婦は⽬にゴーグルをはめ、⼝にマスクをして遠⽅からおずおずと患者に触りました。⼝腔ケアが不⼗分にて室内は⼝臭が充満していました。数⽇後、感染病棟の看護婦が来て指導した後、少し改善されましたが、医師も看護婦も感染を恐れていることがありありと⾒えました。
2◇ヤコブ病患者は病名が分かった時点で感染を怖れてか個室に⼊れられますが、個室の差額ベッド料もかなりの負担になります。私の場合、差額ベッド料は１⽇３万５千円でした。（注１）◇病院での医療差別については、患者家族がひとしく悔しく思っていることです。薬害
ヤコブ病の患者に⼈⼯呼吸器の貸⽤を拒んだ事例、⼊院中⼀度も⾵呂に⼊れてくれなか
った事例、掃除のおばさんまで、患者の部屋には掃除に来なかった事例等々枚挙にいとまありません。
薬害ヤコブ病と感染の危険性について、専⾨家の医師に譲るとして、少なくとも患者に接触したくらいで感染するものではない、通常の看護で簡単に感染するものではない
ことは知ってほしいものです。
極⾔すればライオデュラのように直接体内に植えつけでもされない限り、そう簡単には感染しない病気なのです。ただ、厚⽣省の作成した看護マニュアルを厳格に実⾏すれば、私たちが受けた不愉快な体験は仕⽅ないものかも知れませんが、患者家族にはなんの説明もなく突然家族の⽬の前で医師や看護婦が態度を変えることは、治療差別、看護差別、⼈間差別としか思えません。（注２）□転院
⼊院先がない！
ヤコブ病の診断が下りて、数⽇後主治医より、『治療法のない患者は⼤学病院にいつまでも置くわけには⾏かないので、転院してほしい』との申し出がありました。
⼤学病院より紹介された数ヵ所の病院に⾏ったみたのですが、ヤコブ病の症状や看護のことを話すと『そんな難しい病⼈はうちでは到底看られません』と⾔われたり、神経内科の医師がいないとか、いてもヤコブ病患者を診たことがないという病院ばかりで、先⽅から断られる場合とこちらから断る場合とあり、なかなか転院先がみつかりませんでした。
保健所経由で国⽴病院にも当たってもらいましたが、３ヵ⽉程度しか⼊院できないということでした。⼤学病院よりは転院をしっこく迫られていたため、必死に探した末、やっと県内に病院をみつけることができました。
３⽉８⽇、⼤学病院を追い出されるような形でこの病院へ転院しました。幸い理解のある医師に巡りあえ、妻は現在もこの病院に⼊院しております。発症以来３回⽬の春を迎えることができました。
◇患者家族が⼀番困ったことは⼊院させてくれる病院がないことです。いったん⼊院させてもらっても数ヵ⽉で転院を迫られます。本⼈の責任で病気になったわけでもないのに、ヤコブ病というだけで治療や看護さらには⼊院を拒まれるというのは患者家族にとつていいようのない悔しさです。
◇発症から死亡まで短期間であること、病気の重篤性・急進性よりほとんどの患者が病院で死亡しております。短期間で四肢⿇痺と意識障害、いわゆる植物⼈間の状態になり、⽣命維持のためには経管栄養、気管切開、さらには⼈⼯呼吸器の装着等が必要であるため、⾃宅介護は例外中の例外です。
だからこそ、患者家族にとっては、患者を安⼼して預けられる病院の確保が焦眉の的なのです。（注３）□公的機関の無理解
ヤコブ病ってなに？
ヤコブ病と宣告され途⽅にくれていたが、とにかく患者団体に相談してみようと思い、
難病団体連合会に電話しました。ところが、『ヤコブ病の団体はない』という返事でした。
（注４）
これまで使った医療費をかなりの⾦額になり、今後も医療費がかかることを思うと医療費の公的扶助を受けるしかないと思い、福祉事務所に相談に⾏きました。そこでは『ヤコブ病って何？』という反応でしたが、難病⽀援策の説明を受け申し込み⽤紙をもらい、その⾜で保健所に⾏きました。さすが保健所はヤコブ病のことは知っていましたが、『治療法がなく余命がわずか』ということの理解は乏しかった。福祉事務所、保健所ともに申請から実際に給付をうけられるまでには３ヵ⽉程度かかるという説明でした。
区役所の年⾦係にも⾏きましたが、病気の理解はまったくなく、発病後１年６ヵ⽉た
たないと障害年⾦はもらえないとの説明でした。蓄えも取り崩して資⾦的に苦しくなっているのに、数ヵ⽉先にしか給付がないと思うと暗たんとした気持ちになりました。
◇薬害ヤコブ病患者は病気を治してくれる病院を求めて病院を回ります。その間、家族は仕事もできず患者の世話にかかりきりとなるため、収⼊⽀出の⾯両から⼤きな負担を強いられます。
ヤコブ病には各種の公的扶助制度があるのですが、その相談窓⼝たる福祉事務所や保健所や市町村役場の係にヤコブ病に対する理解がないことです。分かりやすく説明し、迅速に⼿続きを進めてもらえば、⽀援を受けられたのに、なんの⽀援を受けられないま
まに患者が死亡しているのが実情です。
●現在、ヤコブ病の公的扶助制度には下記のものがあります。
特定疾患研究事業による医療費の公費負担制度
治療費は全額公費負担
申請窓⼝は保健所
難病⾒舞⾦制度都道府県で⾦額は違うが⽉１万円前後の⾒舞⾦が交付される。
申請窓⼝は福祉事務所
⾝体障害者福祉法にもとづく医療費助成制度
ヤコブ病以外の病気についても医療費が公的負担となる。
申請窓⼝は福祉事務所
国⺠年⾦法にもとづく障害基礎年⾦年間約１２０万円程度の年⾦が出る。
申請窓⼝は市町村役場の年⾦係

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□要望事項
もっと病気のことを知って！
薬害ヤコフ病については、原因不明の病気になり直ぐに死亡したとか、急速に痴呆が進⾏したとかで、とかく興味の的になりやすく、⼀⽅では治療法がないことで恐ろしい病
気とのイメージがありますが、この病気は遺伝するものではなく、家族感染、空気感
染、接触感染等の危険はありません。
この病気になったことに患者や家族にはなんの責任もありません。患者は罪のない被害者なのです。病気に対する無知と偏⾒が差別に繋がります。
私たちは医療関係者を含めて広く世間の⼈に薬害ヤコブ病のことを正しく理解していただきたいのです。
◇医療関係者の⽅へ
薬害ヤコブ病について、理解を深めてください。特に脳外科医はヒト乾燥硬膜を使った患者については⼀度は薬害ヤコブ病を疑ってみてください。医療機関の⽅は感染を怖れたり、看護や介護に⼿間がかかるという理由で、医療や看護を拒んだり、⼊院を拒んだりしないでください。
◇市町村の難病関係担当者へ
薬害ヤコブ病について相談を受けたら、分かりやすく説明して迅速な⼿続きをお願いします。⼿続きに時間をかけているうちにも患者は死んで⾏くのです。
◇葬儀業者の⽅へ
死体に触れても感染するものではありません。普通の病死と同じように葬儀してください。
◇国に対して薬害ヤコブ病は国が承認した医療器具により発症した病気です。患者やその家族にはなんの責任も ないのです。責任の⼀旦を担う国が『裁判所の判 断が出るまでは、責任も認めず救済措置もしない』 という態度は改めてください。裁判を引き延ばし、対策をとらないうちに、患者は次々と発⽣し、次々 と死んで⾏っております。司法判断を待たずに、⾏政として今すぐにもでも救済措置がとれるはずです。
□おわりに
私たち患者家族は薬害ヤコブ病により最愛の妻や夫や⼦供を失いました。⽣きていても化⽯のように⽣きているだけです。その命さえも絶たれようとしています。国や企業の無責任な⾏為で私たち家族の幸せが奪われたのです。この悔しさ、悲しさが怒りとなって、裁判を起こしました。
２ＯＯ１年１⽉末現在、⼤津で１１⼈、東京で９⼈計２０⼈（うち⽣存患者は４⼈）の患者とその家族が裁判をしています。（管理⼈注：２００１年８⽉現在、⼤津訴訟原
告は２９名・被害者数で１３名、東京訴訟原告は２２名・被害者数で９名です。なお両訴訟あわせて被害者数合計は２２名、うち⽣存原告は２名です）
被告はライオデュラを製造したドイツの⼤⼿製薬企業Ｂブラウン社、その製品を輸⼊し販売した⽇本ビーエスエス社、及び⼗分な調査もせず安易に輸⼊承認をし、その後たびたび危険情報が発せられていたにもかかわらず使⽤禁⽌をしなかった厚⽣省の三者です。
この訴訟は単に２０家族の薬害訴訟だけではなく、⽇本の医薬⾏政を問う訴訟です。
裁判所の判断をもとに、訴訟に参加できなかった患者や今後発症する患者等すべての薬
害ヤコブ病患者を救済することを⽬的としています。
⼆度とこのような薬害を起こさせないためにも、この訴訟に勝たねばならないのです。どうか、私たちの訴訟について、ご理解とご⽀援をお願い致します。
（注１、３）
私たちの要請をうけて厚⽣省は２０００年１１⽉、下記内容を都道府県の難病対策担
当に通知した。
通常の接触では感染しないため、隔離の必要はない
個室に⼊れる場合は差額ベッド料は徴収してはならない
⼊院先確保に協⼒し、どうしても⼊院先がない場合は国⽴病院で受け⼊れること
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（注２）
現⾏の看護ニュアルが不必要に過剰な注意を求めているため、厚⽣省で⽬下改
定中にて３⽉末には改訂版が出る⾒込み。
（注４） 薬害ヤコブ病の相談窓⼝
トップページ記載の「薬害ヤコブ病東京⽀える会」あるいは「ＣＪＤ薬害訴訟を⽀える会（⼤津）」まで＜参考書＞
井本⾥⼠著「薬害ヤコブ病－⾒過ごされた警告」（かもがわ出版）
薬害ヤコブ病問題シンポジウム実⾏委員会編「薬害シンドロームを絶て！」（ケイ・アイ・メディア）この⽂章は、『薬害ヤコブ病の患者家族の実情と要望』というタイトルで、『難病と在宅ケア』２００１年４⽉号に掲載されたものです。

家族のたたかい

前⽥ 公榮 さん

前⽥ 公榮 さん
ヤコブ病で亡くなった前⽥直幸さんのお⺟さん、公榮さんの⼿記
９年１１⽉２３⽇
今は何を云ってもさけんでも直幸は帰って来てはくれない。
２年前、新聞の勧誘が来て断る事の出来ない貴⽅は１年後、２年後の約束をして頂いた
⼩さな⽯けんまでも淋しそうにおいてあるネ。
１年前の⼣べ、２２⽇寒かった夜８時すぎ⼈通りのない場所を選び歩けない直幸を無理に連れ出し、やっとやっと歩かせ役場の庭を肩につかまりながら歩かせた、橋の上を⾞の通る下を⾒て、「こわい、こわい」といって私にしがみついていたネ。じっとがまん
して１歩１歩やっとやっと歩いた。何とかしなければ、体がかたまってしまう、お⺟さんは必死だったんだよ。このまま動けなくなってしまったらどうしよう、病院に⾏けば⽢ったれ病といって精神病扱い、相⼿にしてくれない、悲しかったネ。
１０年１⽉２⽇
痛かったよね、痛いよネ。５⽉１７⽇痰がつまり、⼝のあかなかった⻭と⻭がついて離れない開かない。無理に⻭を折り管を⼊れ痰を取ってもらった。病院から連絡が⼊り、⾶んで⾏った。⽬を⾚くはらし、涙があふれていた貴⽅を⾒て、「ごめんネ、ごめん
ネ。かわってあげる事が出来なくて。がんばったネ。」。⼿を思いっきりにぎってくれたネ。
智恵⼦が、「お兄ちゃん、お兄ちゃん」て⾷べる事の⼤好きだった貴⽅にいっぱいそな
えてあるから、思うぞんぶん⾷べてネ。「墓場の姉ちゃん」て⾃分であだ名を付けて毎週お墓に⾏ってるのわかる、わかるよネ。
５⽉２３⽇
貴⽅が帰らなくなって１年が来てしまいます。昨⽇の出来事のようで、夢でも⾒ている
気持ちです。
⼤勢の⼈達に⾒送られて、こんなにも貴⽅がお世話になっていたのかと、こんなに友⼈
知⼈が⾒送ってくれて今感謝の気持ちでいっぱいです。
１⽇も早くこの世に、お⺟さん智恵⼦のそばに帰って来てくれる事を夢⾒ています。
横になってテレビを⾒ていた息⼦が、「頭がいたい。割れるように。」と頭をかかえな
がら⾟そうに声を出していた。息⼦に声をかけると、開けた⽬が濁っていた、瞳がほんの少しあるだけで私をみつめていました。どうしたんだろう。不吉な予感がした。最近
熱も出すようになり、⼀晩中苦しそうに熱を出し汗をかき、冷やしてやった事もありました。
朝になると熱も下がり、汗もおさまりシャワーをあびて仕事に出かけていきました。病院に⾏くことを勧めても、「だいじょうぶ、だいじょうぶ、がんばるからだいじょうぶ」と、⼝癖のように私に⼼配をかけまいとして笑ってみせていたのです。いく⽇かして息⼦の頭がふるえているのに気づき、横になっている以外いつでも、どこでも頭を動かして、直らない⾃分で頭をシャンプーしようとして、下を向いた時だと思います。もの
すごい⾳がしたので、どうしたんだろうと思って⾒ると、体全体でしりもちをついていた。異常としかとれなかった。病院に⾏くと「何でもない。どこも悪くない。」といわれ、そのうちに、⽿があまりよくきこえなくなり、⽬もまぶしくなり、さらに歩けなくなってしまいました。⼝もあまりよく話せなくなってしまいました。
⽬が、⽿が、⼝が、⾜が、⼤きな病院でかかりつけの病院で検査しても「異常なし」といわれ、それでも病院につれていくと、精神科にまわされました。状態を先⽣に伝えても、先⽣からのかえってくる⾔葉は、「⽢ったれ病だよ。」。「⽿が、あまりよく聞こえないんです。」と、伝えても、「聞こえているじゃないか。」といわれました。⽿の聞
こえない息⼦は、先⽣の顔を⾒て、ただうなづいているだけなのに、先⽣には、わかってもらえなかった。強い薬を出され、本で調べてみると強い薬でした。飲ませませんでした。
気づいてみると家の階段を、はうようにして上がって⾏った。下りる時はおしりを引きずるようにして１段１段⼿さぐりで、下りていました。それでも病院では「⽢ったれ病」だと云われ、⼊院させてほしいと云っても「そんなに⼊院したければ普通の病院には⼊れられない」ともいわれ、許せないひどい⾔葉を息⼦の前であびせられました。もうだめだ、この病院では何を云っても精神病扱い。信頼していた病院を後に知⼈の紹介
で個⼈の病院に⾏きました。私には病院の関係事はよくわかりませんが、先⽣⽅のグループ関係の病院へ２，３軒⾏きました。先⽣⽅の紹介で⼊院させてもらえる病院についた時には、すでに体の変調をうったえてから１年もたってしまいました。
平成９年３⽉４⽇。「４」という字はとてもいやだったのですが、そんな呑気なことは云っていられません。⼤きな息⼦の体を娘と２⼈で⽀えるのがやっとでした。⼊院する
朝歩けない体を何とか動かそうとがんばっていました。「お⺟さん。」。⼤きな声ではっきりと「お⺟さん」と呼びました。声の出せない⼝から⼤きな精いっぱいに出た「お⺟さん」という叫びが、はっきりと出た最後の⾔葉でした。
⾃宅から⾼速で１時間近くかかる病院まで⾏き先⽣の前で⾞椅⼦で診察を受けた息⼦が、かすれるナイショ話をするようなとぎれた声で「先⽣よろしくお願いします。」と、もちろん先⽣には通じません。私と娘にしか分からない声で挨拶をしていました。
誰にでも気を使っていた息⼦は、これからお世話になる先⽣看護婦さんにお願いしていたのでしょうか、涙が⽌まりませんでした。その⽇から⼊院させて頂き担当になってくれた先⽣がいろいろ検査してくれました。その間毎⽇のように娘と私は病院に通い、⾷べる事の⼤好きだった息⼦は、だんだんと⾷べる事さえ、⼝を開ける事さえできない。
最初⼊院した当時⾞椅⼦に乗っていられたのに。寝たきりの状態で何本もの注射、体を⾃分で動かす事さえ出来ません。
元気つけました。「元気になったらいっぱい⾷べようネ。」と、ジュースをストローで⼝に⼊れる事しか。氷を⼝にあてると少し⼝を開けてうれしそうにしてくれました。息⼦と娘は元気な頃、よく指相撲やって兄として妹に勝たせて楽しそうにふざけていました。今度は病院のベッドで妹として兄に勝たせていたのです。安⼼しきったあのうれしそうな笑顔が今でも忘れる事が出来ません。
５⽉１６⽇。１年前の平成９年の今⽇、とても気分がよくペンをもたせ字を書かせました。字にはなりませんが⾃分なりに必死に書いたのでしょう、ジュースをのませ体をふいてあげ、汗かきの顔頭、今にもベッドから起き上がって「早く家に帰ろうよ。」というほど具合がよかった。「帰るからネ、⼜明⽇来るネ。」と⾔うと、唇を「バイバイ」
動かした⼿をふってくれた、笑いながら絶対治る、元気になって退院出来るんだ。
次の１７⽇、病院から電話。痰がつまり、⼝があかない。無理にあけ、⻭を折って管を通し痰をとったそうです。声のでない息⼦は「痛い、⾟い、苦しい。」とも⼝から出ない声で何を考え、誰を思い出し、苦しさと戦っていたのでしょう。急いで息⼦のそばに⾏き⼿を触れると、おびえていました。娘と私の⼿だとわかると真っ⾚に泣きはらした
⽬から⼤粒の涙があふれて来ました。ごめんネ、ごめんネ、このつらさを代わってやりたい。どうして我が⼦に、こんな苦しいつらい思いをさせなければならないのか。⼈を思いやり⾃分の事よりも周りの⼈達に気を遣っていた気持ちのやさしい、笑顔をたやさなかった我が⼦がどうして。
⿐から管を通し、２週間痰をとり、その後のどを切開し、管を通し、そのたびに苦しさに耐え、おびえ、あばれる事さえ出来ない。娘と私の⼿を握っている時だけ安⼼し、⼿を離そうとすると、にぎりしめて離そうとしなかった。⾎圧は下がり、尿は濁り、苦しさに耐えている息⼦は、「⽣きるんだ。助かるんだ。」と、指相撲をするしぐさで、指を動かし、娘と⼿をにぎりあっていました。
６⽉１６⽇ラジオをつけてくれた看護婦さんが、ベッドから起こしてくれた。おきられ
た、治るんだ 。
１９⽇容態が急変し⾎圧が下がり尿が出ない、先⽣に時間を切られた。⼿を握っても感覚がない。顔、体を拭いても⽿元で声をかけても反応が無い。奇跡を信じ神に⼿を合わ
せ、お守りを握らせ体をさすり続けた。ぜったい助かる、助かるんだと⼼の中で叫びながら。
６⽉２０⽇夜中いっぱい⼤嵐でした。病室の窓ガラスの網⼾が、⼤きな⾳をたて、レールを⾏ったりきたりしていた。この⼤きな⾳で息⼦の意識がもどってくれればと願いつつ。嵐も治まりカラッと晴れた朝を迎え、⼣べの事が夢のようだった。⾬がやみ、嵐が去り、息⼦は⽬をさます事なく、先⽣、看護婦達に⾒守られながら、娘の⼿を握り私の⼿を握り旅⽴っていってしまいました。いろんな⼈に会いたかっただろうに。最後まで精神病だと思い、誰にも会いたがらなかった息⼦は淋しかったと思います。
「死」、「亡くなる」。こういう⾔葉は使いたくない、絶対に。どちらからともなく娘の⼝から私の⼝から出た⾔葉でした。
１年前の今頃、２年前、３年前の今頃、思い出す事ばかり。息⼦は私を年寄扱いして。
「⽼後のめんどうは、みてやるからな、安⼼していいよ。」といつも⾔っていました。
⼦供が⼤好きだった息⼦はスポーツ少年団に⼊り、⼩さい頃から剣道をやっていました。「⼤⼈になったら⼦供たちとやるんだ。」といって、少年団の⼦供たちと練習して、いろんなところに試合にもつれて⾏き、嬉しそうにいつもニコニコして⼦供たちの話をしてくれました。体をこわしてからだんだんと⾃分のみじめな姿を⼦供たちに⾒られるのが⾟かったのでしょう。⾃分の姿が気付かれないように⾞の中から⼦供たちの元
気な稽古を、淋しそうにして⾒ていました。姿は⾒えなかったのかも、声も聞こえなかったのかも、それでも⼦供たちの側に近くに⾏きたかったのだと思います。
ある時、⼈から、「何度電話をかけても出ない、どうして電話に出ないのか。」とやっと通じた電話で聞かれました。私は「息⼦が⼊院しているので毎⽇病院へ⾏っているから。」と答えました。返ってきた⾔葉は、「気違い病院か、どこの気違い病院か。」という問いでした。くやしくて涙が⽌まらなかった。⼜、「何の病気なんだ、精神病かい、アル中かい、とうとう気違いになっちゃったのか。」。⼈の⼝から⼝へとうわさは⾶びました。周囲から⾒れば、そう⾒えたのかもしれない。
海の⼤好きだった息⼦は学⽣時代すごした勝浦に連れていってほしいと娘に伝えた。３⼈で勝浦の海へ⾏き、この海で４年間思いっきり遊び、たくさんの思い出を作り、勝浦のお祭りがあると毎年出かけて⾏きました。たくさんの友達にも会いたかったと思います。
１０年前に事故さえなかったら、⼿術さえしなかったら、今こんなに悲しいことがなかったのに。精神病、アル中、⾃殺とうわさをされながら、このままだったらうわさは消える事がないと思います。私たちの⼼の中でもヤコブ病という病名を世間の⼈達にわかってほしい、マスコミを通じて、くわしく病名がわからずこの世を去ってしまった⽅もいると思います。今、病名がわかり、苦しさとたたかっている⽅、御家族の⽅の事を考えると、何とか今の医学で治してあげる事が出来ないのか、あせる気持ちでいっぱいです。世間の⼈達に、マスコミを通じ、ヤコブという病名をくわしく知らせて頂きたいと思います。２度とこの苦しみをくり返す事がないように。
この⽂章は、ＣＪＤ薬害訴訟を⽀える会ほか編「⼼のさけび（第 版）」に掲載されたものです。
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1000⼈集会

2002年5⽉27⽇に開催された同集会に参加していただいた1200⼈の中、アンケートを残していただいた122⼈全てのご感想を記しています。

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⽀える会 ⾕⼝ 秀夫さん撮影

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