122021.SPRING

YouTuber

渥 美 拓 ⾺ さん

今その瞬間のやりたいことをやっていく

若年性がんと向き合う10人の
ストーリー

恋愛
結婚座談会

私たちで作る

新しいアピアランスケアのあり⽅

がんになったから
こその
スポーツ！

12
2021.SPRINGCONTENTS
03

巻頭スペシャルインタビュー

今その瞬間のやりたいことをやっていく
YouTuber

渥 美 拓馬 さん

06

若年性がんと向き合う10 人のストーリー

17

漫画『副作用を乗り越えるために』

18

私たちでつくる新しいアピアランスケアのあり方

20

がんになったからこそのスポーツ！

22

恋愛・結婚座談会

24

ひとりじゃないよ25

ＳＴＡＮＤ ＵＰ !! 活動報告

26

編集後記

27

認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークの取り組みについて

発行元 ● 若年性がん患者団体
STAND UP!!
表

紙 ● Model: STAND UP!! メンバー

STAFF ● Editor in Chief: 水橋朱音
Editor: 水橋朱音 白井裕美子 有川雅俊
藤田理代 米澤大志 四家明日香
Writer: クルーグ絵里香 澁谷莉子 体験談の10人

Designer: TOR DESIGN
Illustrator: 川島真弓

2

今その瞬間のやりたいことをやっていく

渥 美 拓 馬 さん（28）YouTu b e r﹁病気になったことは恥ずかしいことでとはない﹂そう話す渥美さん︒ YouTuber
年にがんと診して活動をしていたに 投 稿し︑SNSとして活動を続け
YouTuber2019 年 月頃に腕から上が赤く腫れださい│ がんがわかったときのことを教えてくたのでしょうか？

を乗り越えた原動力はどのようなものだっ

続け発信する行動力︒そして︑つらい治療ていました︒治療をしながらも動画を撮りがん治療中も感 じ てい た 身 体 の 不 調 を断されました︒がんと診断される以前から

2
0
1
9

て痛くなったのがきっかけです︒人生でナンバーワンではないかと思うくらいの激痛きりになりました︒あまりにも痛みがひどがあり︑ご飯も食べられず一週間くらい寝たかったので病院に行ったのですが︑その時はしばらく友だちが看病してくれたおかげ

原因がわかりませんでした︒

ト釣りに行けるまで回復しました︒しかしで︑徐々に動けるようになり︑友だちとボー

ある日︑釣りから帰ってきたら︑すごい量の血尿が出るようになってしまいました︒血尿についてインターネットで調べたら︑悪い前兆だと書いてあったので︑その時はすでに夜でしたが︑救急外来に行って採血をしてもらいました︒ただ︑すぐには判断ができな

日の午前中に病院から電話がかかってきて︑

いとのことで一度帰宅しました︒しかし︑翌﹁今すぐ入院しないと危険な状態です︒両039実際に公表したことですごく反響がありで公表しました︒
SNSを傷つけると血液が止まらなくなってしま

カテーテルを入れるまでに血管やその周囲動く度に吐いてしまう状態でした︒その時剤治療中だったため︑その副作用もあっていクールでした︒

は精神的にもとても参ってしまい一番つら

気が来るの繰り返しでした︒かつ︑抗がん

親も連れてきてください﹂と言われ︑急いでました︒みんなが応援をしてくれているこ剤や輸血をしていました︒細い血管から点うため入れることができず︑腕から抗がん

まないことで体重が減って体力がすごく落

副作用で吐き気や口内炎もあり︑食事が進滴をしていたので血管痛もありましたし︑なりました︒同じような治療をしている方からもコメントがあって支えになりました︒│ 実際に治療が始まってみていかがでし

ちてしまいました︒その時は気力もなく何治療は大変なことも多かったのですが︑神的な部分はいかがでしたか？

│ 大変な治療だったかと思いますが︑精とは治療に前向きに取り組むきっかけにも入れてそこから点滴をするはずでしたが︑病院に行くとその場で急性前骨髄性白血病と診断されました︒│ 告 知 さ れ た と き の 心 境 はい か が で したか？
最初は呆然としましたね︒聞いたことがある病気だなとは思ったけれど︑実感がわきたか？

応援してくれていたので︑まわりの人にすごませんでした︒医師からは﹁入院し治療をす

く精神的に助けられました︒がんになったとして活動しYouTuber

白血病の影響で血液が固まりにくくなっ

それ以上にきつかったのは３クール目の生活上の変化と言えば︑治療スタイルををしていました︒

る時間を増やしていくことで︑ストレス解消

ですが︑制限のある中でも好きなことを考え外で行動することはなかなか難しかったのな作業をする時間にしていました︒自由にや︑時間がかかる作業も多いので︑そのようですが︑デザインやパーツなどで考えることに釣りの動画を投稿しているのYouTubeかを考えることに時間を費やしました︒

今できることをしようと思って︑何ができる

きないことがあるなら︑他のことをやろう︑いました︒ですが︑途中から制限があってで限のある生活にはとてもストレスを感じてりやすい時期は釣りができなかったりと︑制

自由に外出ができなかったり︑感染症にかか

ただ︑元々アクティブな性格だったので︑した︒

僕は幸いなことにれば命は助かりますが︑半年以上の入院が必ていたので︑最初の頃はずっと血尿が出て治療の時︑免疫力がない状態で細菌感染し熱がなかなか下がらなかったことです︒身もできず︑ただただ横になっている時間が要です﹂と︑はっきり言われたのでその時はそのものが出ているように見えるくらいでいました︒本当に真っ赤で︑尿ではなく血ものは仕方がないという気持ちにもなりまもし なけ れ ば なら ず 最 初の頃 は 大 変でしした︒そのため︑抗がん剤をしながら輸血

体は動かないし︑汗が出たかと思ったら寒でもたくさんのフォロワーがていて︑ SNS

複雑な心境でした︒ただ︑話を聞いているう

度まで熱が出て︑そのた︒本来であれば太い血管にカテーテルを多かったです︒

ちに仕方がないなという気持ちになりましてしまったことでた︒取り乱すようなことはなく︑淡々と受け入れていたと思います︒
その場には両親もいたので︑一緒にがんを告知されたのですが︑両親も同様に取り乱すということはありませんでした︒ただ︑僕表情をしていたのか︑その時にどのような内も余裕がなかったためか︑両親がどのような容の話をしていたかなどはあまり覚えていません︒

されていましたが︑迷いはありませんでし│ 告知されてからいち早く SNSで公表
たか？
まさか自分ががんになるとは思っていませんでしたし︑考えたこともありませんでし

なかったので︑そのことについて迷いはまっ

たが︑がんに対してネガティブな印象は元々

たくありませんでした︒病気になったことは恥ずかしいことではないと思ってすぐに

42

04

変えてもらったタイミングもありました︒
副作用の吐き気がひどく︑病院食が運ばれてきた音や匂いだけで気持ち悪くなってしま│ 最後に闘病中の仲間へメッセージをお

僕がなにかをいって変わるものではない

願いします

それ以上に精神的にも身体的にもきついことはそんなにない︒誰かに何かを言われたかもしれないけれど︑がんを乗り越えたら︑切り替えてもらいました︒毎日病院に通っ乗り越えたら楽しいことがたくさん待ってからとか︑そんなことは関係なくて︑がんをたので︑４クール目の治療からは通院治療にもらうという生活です︒毎日通うことは体伝えたいです︒

いるよ︒〝今をとにかく頑張っていこう〟と

心も安らぎ︑精神的負担が軽減されたよう

元 々 前 向 き な 性 格 だ と 思 い ま す︒

くありませんし︑がんになったからといってというのは告知された当時から今もまった● 1992 年 1 月 15 日生まれ。愛知県出身。27 歳のときに急性白血病に罹患し、約８ヵ月にわたる抗がん剤治療を受け、2020 年 5 月に退院。
現在は、自身が立ち上げたブランド『Abyss』よりオリジナルルアー『タエニア』を製造販売。自らのルアーを使った釣果を YouTube で発信している。オ
リジナルルアーは発売後、" 1 分もしないうちに完売する ”ルアーとして現在人気を集めている。また、YouTube チャンネル『渥美拓馬 / Takuma Atsumi』（https://www.youtube.com/user/atsuA1）にて釣りやアウトドアの魅力を発信中。

力的にも大変でしたが︑それ以上に落ち着けて抗がん剤を２時間くらいかけて投与してい入院治療を続けることがつらくなってき│ 常に前向きですね

ずっと健康でいられるとは限らないです

Ta k u m a A t s u m i

る自宅で好きな食べ物を食べられることがています︒の日常と同じような生活をすることができ力もあまりなかったのですが︑元々釣りが好し︑再び病気で倒れてもまわりに迷惑かけずも自分自身がなにか大きく変わったという

渥美拓馬

な気がします︒│ 入院生活はどのように過ごされていまんとの直接的な関わりはありませんでした︒

入院中は個室だったので︑他の入院患者さしたか？

ですが︑いろいろな方が面会に来てくれたます︒考えることもいろいろとたくさんあ

ルが強くないとやっていけないと感じていって有名になればなるほどメンタ
YouTuberが︑今後︑何かされたいことはありますか？

│ 今も YouTuberとして活動されています

で発信や発言をすると︑そこにフォり︑ SNS
しさや孤独を感じることはありませんでし

りますし︑さまざまな意見もあるので︑一つを続けYouTuberていくことは難しいと思っています︒だか

一つに落ち込んでいたらろう 〟くらいの気持ちで治療をしていましらこそ︑〝がんになったこともバネにしてやを立ち上げて制作をしています︒やりたいていくというより︑今その瞬間のやりたいこ

ことはいろいろあるので︑目標をもってやっことに没頭するタイプで︑今はルアーの会社

僕の性格上︑ハマっていることや好きなロワーの方がコメントをしてくれたので︑寂た︒│ 治療を無事に終えられてからの生活は2020 年の 月頃に治療を終えて最初

いかがでしたか？

きで︑アウトドア派だったので︑今までのよに人並みに生きていけるようにしたいと考のは︑そこまでないのかもしれません︒

た︒がんに対してのネガティブなイメージ

うに好きなことをしているうちに自然と体えています︒一生現役というのは難しいととをやっていきたいと思っています︒

力がついてきました︒今のところ定期的な思うけれど︑今やるべきことをしています︒の１ヵ月くらいは体重も落ちてしまって体通院だけで大きな問題はなく︑病気になる前

05

5

岩﨑未来
上咽頭がん

若年性がんと向 き 合う10 人 のストーリー
若年性 がんを経 験した 10 人 が、発病から治療、再発、受 験、
就職、夢、がんと向き合うことについて語った物語。一人ひとり
生き方は違うけれど、10 人全員が今この時を全力で生きている。

石原 浩司
肺腺がん

古賀香織
骨肉腫

中西俊介
骨肉腫

中村祥太朗
精巣腫瘍

中谷香菜
急性骨髄性白血病

飯田拓真
縦隔胚細胞腫瘍

吉川美穂
乳がん

米澤大志
骨髄異形成症候群

本間有紀
甲状腺がん
06

01

岩﨑未来

フリーライター・編集者

上咽頭がん

ウソをつきたくなかったので︑病気のこと︑入院治療のことなど︑図を描いたり
絵本を読んだりしながらしっかり伝えま

子 は ま だ 歳︒
﹁ ど う し て 今︑わ た し が⁝⁝？﹂そんな想いがあふれて︑しばらくは食事も喉を通りませんでした︒でも︑前を向いて進むしかない︒小さな子どもがいるからこそ︑そこで立ち止まるわけにはいきませんでした︒子どもたちには2019 年 月 に 上 咽 頭 が ん と 告 知
さ れ た わ た し は︑ 児 の 母︒ 一 番 下 のクールの治療を開始しま35した︒約 ヵ月間の入院︒もちろん︑そんなに家を空けるのは初めてですし︑子どもたちと離れるのも初めて︒保育園や小学校のお迎え︑夕飯は義母にお願いし︑お風呂や寝かしつけ︑洗濯︑朝ごはんはパパ担当︒仕事をしながら 人の世話もするのは︑本当に大変だったと思います︒

回︑抗がん剤2020 年１月から入院し︑放射線

家族の支えで乗り切った半年間（36 歳／罹患年齢：35 歳）

3

12どもたちの動画や︑体調が良いときのテレビ電話はわたしの大きなパワーになりました︒﹁ママ寂しいよ﹂と泣くのではな
く︑﹁ママがんばってね﹂と泣く子どもたちの姿に︑絶対に病気を治そうという強い気持ちが生まれました︒
しかし抗がん剤と放射線治療の副作用は容赦なく体を蝕み︑吐き気︑食欲不振︑
唾液障害︑味覚障害︑粘膜炎︑脱毛と︑日に日に悪化していきました︒看護師さんの前で涙が止まらなくなったこともあります︒そのような中︑遠方に住んでいる
母が毎日電車を乗り継いで来てくれました︒ちょうど放射線治療の時間に来てくれるので︑母と一緒に放射線科まで行くのが日課でした︒そのおかげで︑つらくてもなんとか治療を継続できたのだと思います︒
特につらかったのは味覚障害でした︒
食べたいものを口に入れても︑何の味もしない︒リンゴを食べても︑まるで砂のよう⁝⁝︒それには本当にショックを受けました︒胃ろうから流動食を入れるようになったときはなんだかとても悲しくて︑現 実 を 受 け 止 め るのに 必 死 でし た︒﹁食べ物をおいしく食べられる﹂ということは︑当たり前のことではないのだと心から思いました︒

ヵ月 日 間の入 院 治 療 を 無 事 終 えて︑退 院︒この間︑本 当に家 族みんなに支えられました︒その後︑追加となる回の抗がん剤治療も経て︑2020 年

210

月にすべての治療が終了︒追加の治療をやるか迷っているときも︑﹁ママの不安が少しでもなくなるようにしてほしい﹂と泣く子どもの姿に勇気づけられ︑決意することができました︒子どもたちは本当に成長しました︒病気がわかる前よりも家族の絆は深まり︑日々の暮らしが尊く
ありがたいものだと感じるようになりました︒これから︑毎日できるだけ楽しく
笑って生きていきたいと思います︒それが何よりの恩返しになると信じて︒

6 2

味覚障害や粘膜炎で食事がとれなくなり、食に関する漫画を読んで味を想像しながら楽しんでいました。

3

それでも︑﹁前より子どもたちと向き合えている感じがするし︑子どもたちはどん
どん成長しているよ﹂と言ってくれたのが︑本当に心強く頼もしかったです︒子

2

3

した︒
﹃ママのバレッタ﹄という絵本が特にお気に入りです︒

072

再発転移進行
今回は再発転移した一例を体験談にしてみました︒
はじまりは会社の健康診断です︒産業医から﹁半年前の人間ドックのレントゲ
ンと比べて縦隔に変化があるので︑ 設
備のある呼吸器内科で診察してきてください﹂と言われ︑紹介状を渡されました︒

大学病院で画像検査するも何かわからないとのことで︑さらにがん専門病院を紹介され︑そこで生検と PET-CT
検査をしてその結果︑肺腺がんステージⅢ と診断確定しました︒父を膵臓がんで亡くし︑姉も若く乳がんを罹患⁝⁝親戚から

石原 浩司（39 歳／罹患年齢：36 歳）

肺腺がん

からも﹁焦らず治してから戻っておいで﹂とありがたい言葉をいただいて ヵ月仕

もがん家系と聞いていたけれど⁝⁝もうこの時が来てしまったか︑と思いました︒﹁真面目に治療すれば仕事しながら治せますよ﹂と医師に言われたこともあり︑会社近くの病院に転院し治療を開始しました︒しかし︑治療の副作用がひどく︑会社

治験参加へ

02

事を休み︑抗がん剤と放射線治療をして寛解に至ることが出来ました︒そして寛解後は緊急警報出動する警備会社の隊長職に復帰して︑罹患前同様の仕事と生活に戻ることが出来ました︒

それからわずか ヵ月で右腎臓と脳への再発転移が発覚︒再び治療開始となりました︒薬の効果も得られながら︑脳にサイバーナイフ治療をしてがんと共に生活をしてきましたが︑次は腰に痛みが起きるようになり主治医に相談したところ︑整形外科を受診して骨への転移が見つかり︑放射線治療して痛みの緩和も行いました︒
その後︑効果が期待できるとのことで免疫療法に変更しましたが︑成果は得られず悪化︒腹水も発生して肝臓を含む腹膜播種に進行してしまいました︒
主治医からは﹁今後の治療ですが︑他の種類の薬はあるけれど効果は期待できず副作用も大変なので︑治験で新しい治療を試してみませんか？﹂との提案︒出来る治療があればお願いしたい気持ちで︑病院内の治験部門に転科して新薬で治療を開始しました︒
初回入院で推奨検討中の容量を点滴投与すると髪の毛はほぼ抜けてしまい︑吐き気や発熱︑胸から口腔内まで激しい炎症を起こし︑医療用麻薬を使って痛みを我慢しながらの食事︒頭がグラグラする
副作用を体験しながらも︑効果は１回でかなりの縮小が確認されました︒
そんな頃︑治療のために休職していた仕事が期限１年半を迎える時期になりました︒会社の経営職の方と相談したとこ
ろ︑いろいろ検討してくれましたが︑新型
コロナウイルスの感染症が流行りだした
時期でもあり今は無理せず治療に専念するため 年働いた会社を退職する選択を16しました︒まさか 代を目前に無職になる不安とドキドキ感を経験するとは思いませんでした︒現在も治験治療を継続しており︑良い成果が出ているとのことで寛解目指して頑張っています︒
初発で生活が変わりましたが︑再発転移によりさらに変わってしまった現実を受け止め︑平穏とは違う波乱万丈気味な人生としてまだまだこれからを楽しんでみようと思います︒

入院中はお見 舞いで頂いた日替わり卓上カレンダーの言葉から元気を貰いました。

無職

5

CT
A

9

40

08

看護師

骨肉腫

診察が必要︑という予想もしていなかったことを告げられました︒詳しく検査を行った結果︑幸いにも腫瘍は良性である

前年の終わり頃⁝⁝仕事で使いすぎたのか︑右肩がピリッと痛むことがある︑その程度の自覚症状でした︒年が明けても消えない痛みの訴えを心配した家族に促されて整形外科クリニックを受診したところ︑上腕骨に腫瘍があるため専門医の子 見 じ ゃ だ め だっ た の か な？ と 病 院 の

んでこんなことに⁝⁝と気が滅入り︑動かなくなった腕をさすりながら︑最初の手術で悪いところは取ったんだから︑様準治療である広範切除術を行うことになりました︒術後は薬を使っても痛みと発熱が長く続き︑体力が奪われました︒な

ところが︑手術で取り出した組織による最終の病理診断結果は︑術前の生検検査結果とは異なる〝骨 肉腫 〟でした︒結
果を知ってとても驚きうろたえましたが︑診断が出た以上︑そのまま経過観察をするわけにはいかず︑転院して骨肉腫の標時間が解決してくれることもある

古賀香織と診断されホッとしました︒良性とはいえ放置すると骨折のリスクがあるため︑患部を掻爬して人工骨を移植する手術をベッドで夜中に涙することもありました︒
車で片道 時間の距離がある大学病院
へ母は毎日のように通って世話をしてくれました︒なかなか入浴の許可がおりな
い中で︑母の洗髪の腕前は美容師さんのようになっていたほどです︒お見舞いにきてくれた弟や友人︑職場の方々にもたくさん励ましてもらいました︒﹁絶対に大丈夫だから﹂と励まし続けてくれた医師︑
ベッドサイドでパソコン入力をしながら私に話しかけてくれた看護師さんの気遣
いもあたたかく︑支えになりました︒
肩周囲の筋肉や神経を切除したことで肩が不安定になったため︑長期間リハビ
リを行いましたが右手全体を以前のように動かすことができなくなりました︒思
い通りにいかない体に歯がゆくなることが日常的にあります︒それでも 年が経過し︑痛む頻度が減り︑皮膚の感覚が前よ
り良くなってきているとか︑少し走れるようになったとか︑少しずつ改善があり︑受け入れることができるようになってきました︒
治療の一年後には元の勤務部署に戻ることができ︑同僚の協力のもとで何とか働くことができました︒しかし︑その一年半後に部署異動があり︑その後から再び体に痛みが出るようになり︑仕事がつらくなっていきました︒甘えなのだろう

2い体になったのだから新しい生き方を探せばいいじゃないか︑と最近では考える事が見つけられるだろうか︑と悩みました︒決断には長くかかりましたが︑新しか︑今の仕事を辞めたとしてそのあと仕4

肩の 状 態 を長 持 ちさせるためにも 腕ようになりました︒

を酷使せず︑今までの経験を活かして働くためにはどうしたらいいか⁝⁝と︑今後について考えていたところ︑心身につらさのある人を対象とするアロマセラピ
ストを養成するスクールがあるということを知りました︒どこまでできるかはわ
からないけれど︑つらい毎日のなかで精いっぱい頑張っている人に︑少しでも安らぎの時間を提供できるようになれたらいいな︑というおもいに至り︑現在アロマ
セラピーを勉強しています︒

09（40 歳／罹患年齢：35 歳）

受けました︒

抱き枕のヌイグルミとリハビリ小物たち

03

中学 年の夏頃から左膝が痛むようになったのですが︑病気とは夢にも思わずサッカーに明け暮れていました︒秋になるとボールを蹴っても飛ばなくなり︑疼
くように痛む足を引きずる私を︑母が﹁これはただ事じゃない﹂と病院に連れて行強したりゲームや筋トレをしたりと割と楽しく過ごしていました︒反面︑抗がん剤治療の日がやってくるのが怖くてたまた︒その日初めて父が泣く姿を見ました︒
すぐに大学病院に移り︑抗がん剤治療を開始しました︒治療は想像を絶するほど大変なものでした︒抗がん剤を投与す
る１週間は本当に何もできなくなってしまうのですが︑休憩期間は院内学級で勉公務員きました︒それから生検を行うのですが︑私の頭は間近に迫る大会のことで一杯でした︒しかし︑医師から告げられたのは骨肉腫りませんでした︒膝関節は温存できたのですが︑足は不自由になりました︒
私は整形外科に入院していたので同年こじらせサバイバーの記録

中西俊介

代の患者がほとんどいませんでしたが︑（31 歳／罹患年齢：14 歳）

じ︑私は茫然としながら病室に戻りまし

頻繁に家族が来てくれて︑献身的に看病してくれました︒家族には感謝しています︒
終わらない気がしていた入院生活も退院の日を迎えました︒主治医からの﹁この子は本当によく頑張りました﹂の言葉に涙しました︒退院の喜びは復学よりも治療から解放される喜びだったと思います︒
１年の闘病を終え復学しましたが︑つらいことも多くありました︒体育はいつも見学ばかりで︑スポーツが出来ない現
実を噛みしめる日々が悔しくて虚しくて心がすり減っていきました︒病気に打ち勝った自信は次第に劣等感に変わり︑私
は学校が嫌いになりました︒何より自分が嫌いでした︒大学で挫折を経験するまで︑私は変われませんでした︒
当時の私は孤独で︑誰にも相談できず︑自分でも自分の気持ちがわからなくなっていました︒劣等感や孤独感は︑苦しい治療を乗り越え︑助かった命でさえも︑時に大切に思えなくさせてしまいます︒それは悲しいことです︒私は挫折を経験して初めて自分に向き合いました︒本音で話せる仲間に出会えました︒そしてボラ
ンティア活動を通して居場所を見つけることが出来ました︒
決して美談だけじゃなく︑ざらざらした思いも抱えてきた私の人生ですが︑懸命に生きてきた人生でもあります︒もっと早くに誰かに相談できていたら︑仲間と出会えていたらとも思いますが︑私は自分の人生にそれなりに満足しています︒
こじらせサバイバーの私が歩んだ〝こじ
らせロード〟にも︑道中には宝石のような思い出がたくさん詰まっていて︑その嬉しくて悲しくて温かくて寂しい日々のすべてが私の生きた証です︒
晴れの日もあれば雨の日もある︒ずっと晴れていようと思わなくていい︒前向きになれず孤独を感じることがあっても︑それでもあなたは大切なんだと︑誰かにも自分にも言える人でありたいと願っています︒

退院が決まりリハビリに励んでいた頃の写真

04﹁もうスポーツは二度と出来ない︒治療は大変やけど頑張れ﹂という言葉︒今まで踏みしめていた地面が急に頼りなく感2

10

病気はチャンス
2018 年 月︑精巣に違和感を覚え
泌尿器科へ︒薬をもらい１週間ほどでよくなりました︒医師に﹁念のためエコーをとりますか？﹂と聞かれ︑女医さんだったので抵抗がありましたが︑エコーをとると大きな腫瘍が見つかりました︒﹁マジか！﹂と思い︑薦められた病院に行き話を聞いたけれど︑何か不安の残る医師だったこともあり︑セカンドオピニオンで実家仙台の病院へ︒そこで腫瘍をとりました︒その後︑エコー検査↓ ↓MRI とCT

経過を観察︒
すると︑また医師から﹁早急に来てくだ（29 歳／罹患年齢：27 歳）

中村祥太朗

NPO 代表理事

精巣腫瘍がなくなるおそれがあると言われ︑クリニックで精子凍結保存へ︒しかし腫瘍のできたところが悪く︑精子が出ない体になっていることがわかり︑三度目の﹁マジか！﹂と声が出ました︒
入院生活が始まり︑病院食が美味しくなくて︑さらにお腹も減らないので︑毎日春雨スープを食べていました︒たまに友だちがテイクアウトの牛丼を持ってきてくれたり︑母が手作りのお弁当を作ってくれたりと︑その時がめちゃくちゃ幸せでした︒入院中は抗がん剤の副作用がとにかくしんどかったです︒肌が荒れてかゆいのでかくと︑色素沈着で体中に跡が︵現在も残っています︶︒朝に嘔吐をしたり︑毛もほとんど抜けて︑味覚障害にもなりました︒歯茎も拳くらい腫れて奥歯を削りました︒抗がん剤治療を始める前は︑
かなりなめていたので実際やると﹁思ったよりしんどいなぁ〜﹂と︑がんの恐ろしさを改めて体感しました︒
私は福島県いわき市に住んでいたころ︑
東日本大震災で被災した経験があります︒
その時に〝諦めない精神〟が磨かれました︒だから今回も絶対に諦めないと心に誓っていました︒さらに︑毎週のように面会に来てくれる両親と友だちに励まされ︑﹁一人じゃない！﹂と︑勇気をもらいました︒このピンチを必ずチャンスに変えてみせると︑﹃退院後の夢ノート﹄を作成しました︒会社を立ち上げる︑東京進出

りました︒などなど合計100 個程︒私は目標を作ることが明日を必死に生きる原動力とな資格を取る︑ノーベル賞を受賞する︵笑︶する︑海外留学する︑心理カウンセラーの肢がありませんでした︒抗がん剤で精子

退院後は︑達成した夢にチェックをつける作業をしています︒まだ 個程しかチェックがついていないけれど︑間違いな
く言えることは〝がんになってからのほうが常識にとらわれず︑主体的に一生懸命
生きている〟ということです︒病気を不幸と捉えるか︑チャンスと捉えるかはその人次第です︒しかし︑捉え方一つで人生は大きく変わることを私は病気から教わりました︒生きていることは当たり前
ではなく︑とっても幸せなことなのだと心から思えるようになりました︒

カナダの友だちがプレゼントを贈ってくれたので、プレゼントと記念写真

05

さい﹂と連絡があり︑病院に行くと﹁転移しています﹂と告げられ︑入院することになりました︒
おへその下リンパ節への転移で︑レン
トゲンを見ると誰もがわかるくらいきれいに腫瘍が蛍光色に光っていました︒二度目の﹁マジか！﹂と心の声が出ました︒!!
その時の父のショックを受けた顔がいま
だに忘れられません︒主治医からは︑﹁短期 決 戦 なので クールで がん を 殺 し ま
す︒ですから︑とても強い薬を使います﹂と言われ︑﹁わかりました！﹂以外の選択

11

3

6

20

中谷香菜

病気が発覚したのは足にできた無数のあざを生検したとき︒少し前から白血病かもしれないと感じていました︒動くとすぐに薬剤耐性遺伝子が見つかり︑当時
日 本では未承 認の薬 を月100 万円で医の説明を受け︑白血病であることを親に電話するときも他人事のように至極冷静でした︒
実際にこの現実を受け入れるにはかな
り時間がかかりました︒慢性骨髄性白血病から急性転化︑非常に珍しい型である
ことが分かり︑抗がん剤を クール行ってから分子標的薬で様子をみることに︒
一度目の退院に喜んだのもつかの間︑

急性骨髄性白血病

すぐ息があがる︑足のあざ︑寝ているとき
でさえ鼻血が出る⁝⁝気づいていながら大学院 博士 3 回生

1

1

（28 歳／罹患年齢：22 歳）

輸入するか骨髄移植かの二択を迫られました︒なぜ私だけが薬で治療できない？

年前︑修士 回生の夏︒課題や研究に追われる一方で︑夢がない︑特にこれといってやりたいこともない︒当時は医学物理士になることを考えていましたが︑﹁本当に自分のやりたいことか？﹂という疑問が常に頭の片隅にありました︒

１度きりの自分の人生を。

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も︑﹁まだ 歳やし⁝⁝﹂と信じたくない
理由ばかり考えていました︒一人で主治

22

6

なぜ友人と同じような学生生活が送れない？なぜ私だけ⁝⁝毎日そんなことばかり考えていました︒治 療なんかせずに︑死にたい︒あの頃はずっと〝普通〟というものに縋っていました︒しかし主治医は︑失意のどん底から失語症になり︑塞ぎ込んでいた私に﹁通院に来てくれてありがとう﹂﹁頑張らなくていい︑流れに身を任せてくれれば僕たちがなんとかするから︒
だから治療して﹂と︑ずっと向き合ってくれました︒母とは何度も衝突しましたが︑印象に残っているのは﹁どんな未来でも支えるから︑生きて欲しい﹂という言葉︒
母が情報収集する中︑﹁治療を拒否する娘の意見を尊重するのが親﹂という意見もあったそうです︒﹁私のつらさなんて知らないくせに﹂と母を責めたこともありましたが︑私の前では泣かないようにしていたことなど母にも多くの葛藤があったのだと後になって知り︑親の偉大さを強く感じました︒
骨髄移植は死んだほうがましだと思う
こともありましたが︑身体が落ち着けば心も前を向き〝生きる〟ということを考えるようになりました︒

一度きりの人生︑後悔しない道を選びたい︒自身のがん経験を含め︑マイナス
経験もプラスに変えて価値を創出したい︒
私にしかできないことがしたい︒もっと
自分の世界を広げたい︒
今は博士課程の院生ですが︑白血病研究に携わり︑さらに新しい世界が見たいと 大 学 も 研 究 室 も 変 え ま し た︒ が ん 研究者になるという夢を持ち︑卒業後も研究に携われることになりました︒がんになったからこそできた決断もあり︑新しい人や世界との出会いは私に多くの刺激や活力を与えてくれています︒
がん 経 験 は 私 に た く さんの もの を 与え︑自身を見つめ直す大きなターニング
ポイントになりました︒決して︑がんになって良かったとは思いません︒失ったものも多い︒健康に生きる未来も素晴らしかったかもしれない︒でもがんになったからこそ得られたもの︑変われたことも事実で︑全部含めて私の人生と思えるようになりました︒今を大事に生き︑これからも自分の人生を自分で創っていき
たいです︒

12

飯田拓真
大学 2 年生

縦隔胚細胞腫瘍! !︎

り まし た ︒︻治療開始︼﹁白血球の値が極めて低いから明日検査入院してください﹂︒検 査が 終 わり 自宅 で お 菓 子 を 食 べ て い た 時︑突 然 病 院
か ら 電 話 が か かっ て き ま し た︒ 自 分 の身 体 が ど う なってい る の か まっ た く 実

どんな時でもポジティブに（20 歳／罹患年齢：17 歳）

ガ ラッ と 変 わ り ま し た︒ 長 期 に わ た る

抗 がん 剤 治 療に 耐 えられるのか心 配にな っ た り︑高 校 生 活 や 受 験 勉 強 は ど う
なってい く の か 不 安 に なっ た り し ま した︒また﹁もっと早くに病院に行っていれば⁝⁝﹂と自分を責めもしました︒しか しい く ら 思い 詰 め て も が ん は 治ってはくれません︒︻治療が進む中で︼﹁こんなときこそ毎日を楽しみながら過ごしてやろう ﹂僕はネガティブな気持ちを紛らわすために︑何事にも前向きな 姿 勢 を 貫 く こ と を 決 心 し ま し た︒ 抗がん剤治療中には︑勉強習慣を維持するために 病 室 内で学 校の課 題 や 塾の小テスト対策をしたり︵病室内は静かなので勉︑一日の治
強空間としては快適でした︵笑︶︶療 後には ご 褒 美 として 病 院の 売 店でア
イ ス を 買 っ て 食 べ た り し ま し た︒ ま た
副 作用の影 響で抗 がん剤 治 療 を投 げ出
し た く なって も︑﹁ あ と 少 しの 投 薬 治 療を耐え切ったら︑高校に行って友だちに会 う ぞ ﹂﹁ 予 定 通 りに 退 院 して 自 宅で!!

母の手料理を食べてやる ﹂と︑弱音を吐 く こ と な く 各 ク ール を 乗 り 越 え てい
きました︒その結果︑投薬治療は予定通!

り 終 了 し 腫 瘍マーカー も正 常 値 に 達 したため︑高 の 月に手術を受け︑がんは寛解しました︒︻現在の状況︼そして寛 解 後 は受 験 勉 強に励み大 学
進学︑現在は学業やアルバイトをしながら 何 ら 変 哲 も ない 学 生 生 活 を 過 ご し ています︵コロナウイルスの影響でキャンパス

3︒また︑高校生には通えていませんが⁝⁝︶活 の 際 に 不 完 全 燃 焼 で 終 わって し まっ
た 大 好 き な ラ ンニン グ は 趣 味 と し て 継
続して行っており︑来年の東京マラソン
完 走 を 目 標 に 日 々 ト レ ーニン グ に 励 んでいます︒﹁つらい治療をやり切って良︑不 自 由 な く 好 き なこ
かっ た ぁ ぁ ぁ ﹂とが出 来る 毎 日に 感 謝して過 ごしながら改めてそう強く感じます︒︻がん経験者として︼
ど ん なこ と が あって も 諦 め ず に ポ ジ
ティ ブ思 考 で あ る 大 切 さ を 僕 は がんの治療を通じて強く感じました︒最後に︑
現 在 治 療 に 励 む 皆 さ んへ︒つ ら い 闘 病
生活を乗り越えた先には︑あなたの未来が待っています

6

!!

!!

!

07

感のないまま翌日検査を受け︑そして医師からこう告げられました︒﹁ 肺 と 肺の間 に ㎝ 程 の 腫 瘍 が あ る か ら︑明 後 日から入 院してすぐに抗がん剤 治 療を受けてください﹂︒その 日 か ら 僕 の 人 生 は

抗がん剤治療を終え、髪の毛はほとんど抜けてしまいました。

︻発症時の状況︼が ん に 罹 患 し ているこ と が 判 明 し たの は︑高 校 年 生 の 月 で し た︒ 陸 上部 の 長 距 離 部 員 だ っ た 僕 は︑ラ ン ニ ン
グ 後 に 何 度 か 軽い 息 切 れ と 胸の 痛 み を
感 じ る こ と が あ り ま し た︒ 当 時 は 長 距
離 選 手 に よ く み ら れ る 肺 気 胸 だ と 思って い ま し た が︑万 全 の 状 態 で 駅 伝 に 臨
むために念のため地元の内 科 を受 診す
るこ と に し ま し た ︒﹁ 肺の 近 くに 陰 があり ま す ね︒ 総 合 病 院 で 精 密 検 査 を 受 け

3てください﹂との担当医師の指示で︑僕は 総 合 病 院 で 検 査 を 受 け るこ とに な

13

5

2

CT

吉川美穂
主婦

乳がん

!!

同年 月︑この先生に切ってもらおうと思い手術を受けました︒病理検査の結果︑これから行う治療が私の将来の妊娠方法はないのですか？﹂など︑思っている
ことはすべて主治医にぶつけました︒

オンの値段を調べ﹁︵あなたのがんは︶百人のまともな医者が診たら百人ががんと言います︒受けるのはいいけど︑お金が無駄だよ﹂と言いました︒そこから私は乳がんなんだと少しずつ受け入れ始めることができました︒診察の度に︑﹁切らない

がんは切って終わりじゃない﹁がんは切って終わりじゃないんだよ︒
これからの人生を考えて治療を選ぶんだよ﹂そんな言葉を最近主治医に言われました︒

2013 年 月︑ 歳︒地区の乳がん検診を受け︑その場で﹁しこりがある﹂と言われました︒愕然としました︒（37 歳／罹患年齢：30 歳）

その後大学病院で検査を受け︑ 月に乳がんと診断されました︒診断から ヵ月が経っても﹁その検査が間違っているってことはないのですか？セカンドオピニ

9

6

1

ました︒婦人科医からは﹁手術するのもする場合は︑服用中に妊娠すると胎児に影響を医や栄養指導の先生︑治療中に知り合ったがんの仲間たちと出逢えて良かった！
結婚してからも体の異変を感じると主人に﹁再発かもしれない﹂と言って︑検査を受ける日々は続きました︒
2019 年 月︑妊娠を望むため︑ホルモン剤の服用を中止しました︒中止す
ると服用中に比べ再発の率が上がること︑

1 3

いいし︑しないのもいい︒ つの選択肢があります﹂と言われました︒当時パー
トナーはおらず結婚の予定もない︒将来子どもを授かりたいと思うかもわからない︒手術代の自己負担約 万円︑凍結に約 万円︑凍結保存の更新に毎年約 万円かかり︑将来使うかわからないことにこの金額を払う意味があるのかと思い悩
み︑主治医に﹁先生だったらこの手術しますか？﹂と聞くと﹁します﹂と言われ︑最後は自分で手術することを決めました︒
そ れ か ら い ろ い ろ な 治 療 を し て︑

10

年 月に結婚しました︒出逢った頃はホ
ルモン剤︵ 年服用推奨︒ただし妊娠を希望

4

10

11

歳の自分の年齢を考えて妊娠に対して後悔したくないこと︑自分の体に自信がついたこと︒この 点に私と主人が納得するのに結婚から 年近くかかりました︒
今でも凍結の手術をして良かったとは言い切れません︒今後は凍結したものを使うか︑使うとしたらいつなのかで悩んだりします︒これから先も悩むことがあると思うけれど︑前を見てがんと共存しながら生きていきたいです︒がんは今の私を作ってくれた一部だと思うから大切にしていきたいと思います︒

37

2

50

2017 年 月に出逢った今の主人と翌3010与える可能性があるため服用を中止︶を一日一回服用していました︒がんになって良かった！ なんて思わないけれど︑主治

他のがんサバイバーにも役 立つように日記をつけて、治療の資料等をアルバムにまとめていました。
それが自分の生きがいでした。

08に何らかの影響を及ぼす可能性があり︑卵子と卵巣の組織の凍結保存の話を聞き30オンを受けます﹂と言ったのを覚えています︒主治医はその場でセカンドオピニ

4

14

米澤大志

時間弱止まらず︑これはおかしいと近くの病院を受診したところ︑﹁即入院﹂と言われて精密検査をすることになり︑そのした︒また︑退院してから今年で 年目を迎えますが一度も再入院等すること無く元気に生活できています︒当時︑最善ることになりました︒結果は運良く妹の型と自分の型が一致し骨髄移植を行いました︒治療はスムーズに進み︑骨髄移植のための抗がん剤治療はつらかったですが︑それ以外大きな合併症もなく半年程
度で退院し日常生活に戻ることができま12

生のお正月実家に帰省した際︑鼻血が結果骨髄異形成症候群と診断されました︒
診断を受けた際は頭が真っ白になり︑時間が経つにつれて親への申し訳なさや︑

骨髄異形成症候群

そのような経緯から︑入院中や退院後

大学院生 日本学術振興会特別研究員の治療を選択してくれた先生︑両親そして何より生命の大恩人である妹には感謝してもしきれません︒

病気が発覚する前︑私は親元を離れて部活動で野球をしていました︒高校 年

がんが変えてくれた私の人生（28 歳／罹患年齢：16 歳）

球の型が骨髄移植に適用できるかを調べに自分の将来をよく考えるようになり︑
医療従事者になり恩返しがしたいと漠然と 思い︑大 学 は 薬 学 部 を 選 択 し まし た︒
大学生 年時にもまた大きな転換期を迎3えました︒ 年時後期から研究室に配属され︑そこで研究活動に初めて触れ︑魅了されました︒それ以来︑自分のように病気になった患者さんが骨髄移植や抗がん剤などを使わずに治療できる治療法を開発したい︑なぜ自分が病気になったのかを解明したいと考えるようになり︑臨床現場で活躍する医療従事者ではなく︑研究者として活動したいと考えるようになりました︒
それから大学院生活を送り現在博士課
程の最終学年を迎え︑来年度よりアメリ
カで研究者として仕事をスタートさせる
予定です︒大学院生活を送る中で研究成果を学会で発表する際︑入院当時の先生が見にきてくださいました︒一患者と先生という立場から同じ研究の場に立って研究者として再会した時はとても感慨深
いものがありました︒
以 上のように 私 はがん 患 者 を 経てがん研究者として今活動をしています︒多分がんに罹患していなければこのような人生になることはあり得なかったでしょう︒研究者という仕事はあまり馴染みのない仕事かもしれませんが︑自分が気になることや達成したいことを自分で立案探求できる仕事です︒探求心が強い自分にとっては天職だと思っています︒また︑がんになったことで自分のやりたいことや楽しいと思えることをとことんやろうと思えるようになりました︒そんな経験をしてきた自分は︑今とても〝がんが変えてくれた私の人生〟を前向きに捉え楽し
く生活しています︒
最後になりますがこの文章が読者さんの少しでもプラスになることを祈っております︒

母、プライマリーの看護師さんと主治医と集合写真 !!

09

初めて死というものを感じ涙したのを鮮明に覚えています︒その後︑骨髄移植を受ける必要があると判断され︑妹の白血

15

1
1

3

〝 偶 然 〟の先にある人生2015 年の冬︑たまたま風邪で病院にいった時︑医者から﹁首︑腫れてない？
甲状腺の病気かもしれないから︑検査しセドウ病〟︒バセドウ病といわれると日常生活に支障が出るほど疲れやすかったり︑
わかりやすい症状があると思っていたのていますか？﹂と︑同じことを指摘されたばかりでした︒さすがに立て続けに言われたので︑念のため検査しておこうとい
う気持ちになり︑後日血液検査をすることにしました︒
そして血液検査の結果は︑まさかの〝バ

今振り返っても︑私のがんは本当に〝偶然〟が何回も重なって見つかったと思っています︒ておいたほうがいいよ﹂と言われました︒
自覚症状もないし︑自分で見た限り特に腫れている様子もなかったので︑いつも甲状腺がん検査で甲状腺に腫瘍があることを初めて

会社員ですが︑数値がそこまで悪くなかったた
めか︑自覚症状がほとんどありませんでした︒そして検査の一環で受けたエコー

本間有紀

きい気がするんですけど︑何か病気され（30 歳／罹患年齢：28 歳）

だったらあまり気に留めていませんでした︒しかし︑その数週間前に︑当時通っていたエステの店員さんにも﹁甲状腺が大指摘されましたが︑﹁甲状腺の腫瘍は良性のものがほとんどだし︑大きくないので経過観察で﹂と診断はあっさり終わり︑その後バセドウ病の治療は続けつつも︑腫瘍に関しては気に留めていませんでした︒
そして時が経ち2019 年︒仕事を辞め転職活動をしている時に︑たまたま2015 年のエコーの検査結果の書類を家で見つけ︑もう 年間もエコー検査をしていない事実に少し嫌な予感はしつ
つも︑また仕事を始めたら忙しくなるので︑時間があるときにしっかり検査しておこうと思い︑改めて検査することにしました︒
しかしその後は急展開で︑エコー検査だけで済まず︑細胞診まで行うことにな
り︑診断は〝悪性〟︒まさかの結果を受け︑今 まであまり 自 分の身 体 を 気に留めて4いなかったことや 年間も腫瘍を放置してしまったことに対し︑本当に自分を責めました︒しかし︑しばらくして冷静になって考えてみると︑もしあの時立て続けに首の腫れを指摘されなかったら検査には行ってなかったし︑バセドウ病と診断されていなかったらエコー検査を受けることもなくそのまま腫瘍を放置し続けていただろうし︑会社を辞めて時間に余裕がなければすぐに病院に行こうとも思わなかっただろうし⁝⁝︒これらのことが一つでも欠けていたら︑さらに発見が遅れ︑もっと治療が大変なものになっていたかと思います︒
当初︑告知をされたときは︑自分が若年性がん患者になるなんて思ってもみなかったし︑世界がすべて真っ暗に見えました︒しかし捉え方を変えてみると︑さまざまな偶然が積み重なって今があるのなら︑せっかくもらったこの人生を精一杯生きようと思い︑以前よりも公私ともにいろいろなことにチャレンジするようになりました︒そうしているうちに︑﹁病
気になる前よりも一皮むけて︑さらにパ
ワーアップしたよね﹂と友人に言われるほど︑今は元気を取り戻すことができています︒
これから先も︑嬉しいことつらいこと︑
さまざまなライフイベントがあるかと思いますが〝偶然〟によっていろいろなことがもたらされるこの人生を︑大いに楽し
みたいと思います！

お見舞いでもらったケーキがいつも以上においしく感じました

10

4

16

副 作 用を 乗り越えるために
イラスト／川島真弓

17

私たちでつくる
新しいアピアランスケアのあり方

治療によって変化した外見からくる苦痛を軽減してくれるアピアランスケアは、
今やなくてはならないもの。がん患者が“ 今 ”を大切に生きることをサポートしてくれる
アピアランスケアってどんなものなんだろう。AYA 世代の私たちでアピアランスケアの新しい形を見つけよう。
あなたオリジナルのマストハブアイテムを見つけるヒントにしてみて。
抗がん剤を経験し、脱毛に悩んだ過去がある塩田さんにお話しを伺いました。

― 塩田さんの治療歴を教えてください。
年前の 歳のときに乳がんが発覚しました。翌月に結婚式を控えたタイミングでの告知でした。
結婚式後に手術を行い、病理検査の結果、抗がん剤を行うことが決まりました。
31“

していましたか？

“”普段家では、ケア帽子をかぶって、外に出るときはウィッグをかぶっていました。ケア帽子だけで外に出るのはやっぱり抵抗があるので、何種類ものウィッグを買ってローテーションで楽しんだ
り、サマーニットをウィッグの上からかぶってつむじ部分を隠したりしました。選ぶものは、少ない選択肢の中から自分が思う かわいい を求めてこだわったりしましたね。今日持ってきたケ
ア帽子も かわいくない から家用でした。外”― 脱毛後の生活で、塩田さんはどのように対応

5に出る時はなるべく 自 然にウィッグをかぶっていました。

―

”

“

見えるように”

確かに、これまでのアピアランスケアは脱毛
し て い る こ と を 隠 す こ と が 主 流 で す よ ね。
で も 世 の 中 に は か わ い い 帽 子 は た く さ ん あ る。
実 際 今 日 か ぶってい た だい てい る 帽 子 は 帽 子 のセレクトショップで購入できるものなのですが、かぶってみてどうですか？
“

これはかわいい！ 脱毛している時をイメージ
して深めにかぶっているんですけど、このスタイ
ルだったらこのまま外にも出られますね。ピアス
ど れ 合 わ せ よ う か な？ な ん て 考 え ち ゃって ま した。ボリュームもあるし、デザインが凝っていておしゃれを楽しんでいる 感覚があります。
“”

自分自身が無理せずにおしゃれを楽しめることが当たり前になったらいいと思います。自分自身も沈んでた気持ちが明るくなるし、周りもそれを受け入れて、よりがん患者が過ごしやすい世界になると思います。

形になったらいいと思いますか？

― 塩田さんは今後アピアランスケアがどういう髪の毛がない状態だと、肌にやさしい素材がマストだと思っています。なので、帽子の縁がもっと 柔 ら か く て 肌 に 優 しい 素 材 だった ら 最 高 で すね。あと、地肌に直接かぶるとずれたり、汗が気になるので、下にケア帽子を仕込んでかぶるのもいいで す ね。 そ も そ も 病 気 に な る 前 は 帽 子 を かぶる習慣がなかったので、自分の中で選択肢になかったけど、こういう情報があると自分のおしゃれの選択肢が広がりますね。

どうですか？

― これは医療用ではないですが、かぶり心地は

塩田貴子さん／ 36 歳／乳がん

実際に塩田さんが治療中に使っていた
ケア帽子や、ファッション用の帽子、スカーフなどを手に取って比べてもらいました。

18

考えて 、動き出そう

ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！メンバーは、アピアランスケアについてどう考え、どのような活動をしている人がいるのだろう？
文・構成／クルーグ絵里香“

自身の経験をもとに、社内起業し、リンパ浮腫向け
医療用ストッキングを開発した水田さんにお話しを伺いました。

私 は 手 術 で 下 肢 の リン パ
節 を 摘 出 し ま し た。現 在 は
浮 腫 の 予 防 を し て い ま す。
脚のことを常に考えなければ な ら ず、服 装 の コ ー デ ィ
ネ ー ト が 弾 性 ス トッ キ ン グ
ありきになりました。
脚を隠したい気持ちがあり、服 を 購 入 す る 際 は 長 めの丈や締めつけが少ないもの に 目 が 行 き、単 純 に 着 た
い服 や 靴 が 選べな く な り ました。
一生 着 用 す る もの なので、履かないといけないから
履 く の で は な く、服 を 選 ぶ
感覚で毎日履ければいいなと思っていました。
罹患後しばらくは ケアと美しさの両立 をしたい気
持 ち に な れ な い し、し た くてもどうしていいのかわか
りませんでした。
そ ん な 声 を 水 田さ んが 形に し て く れ た こ と で、気 持
ち的にも身体的にも諦めず、向き合っていけばいいん
だと思えました。

”― 社内起業をしようと思ったきっかけは？
抗がん剤などの治療中の悩みは、
治 療 後に は ある 程 度 終 わ る も の が 多いで す。で も、リン パ 浮 腫
は一 生 治 ら ず が ん そ の も の よ り も 付 き 合 い が 長くなります。見た目が段ボールのような医療用ス
トッキングは、好きなファッションも楽しめない。
治療から 年経った今でも悩みが絶えないなら、
自 分 で 解 決 す る し か ない！ と 思ったこ と が きっ
かけです。

“

― 開発にあたり、こだわったことありますか？
医療用として安心して履けて、見 た 目に も 美 し
いものということにこだわりました。使用する糸は圧迫力などの機能性を重視し、メーカーと何度も打ち合わせをしました。色も化粧品会社の知見を活かして肌になじむものにしました。

らいいと思いますか？

私はストッキング開発がゴールではなく、がん患者にとって ビューティ が当たり前になっていく社会を作りたいと思っています。がん経験者の方には胸の内にあるモヤモヤや、
ア イ デア を どんどん声に出していってほしいと思います。そして、一緒に 新しいアピアランスケアを 実 現していきたいです。
”

リンパ浮腫の方のたのビューティーブランド「MAEÉ」の情報はQR コードからチェック！
販売元／株式会社 encyclo

下岡友子さん／ 35 歳／子宮体がん

19― この先アピアランスケアはどうなっていった

水田悠子さん／ 37 歳／子宮頸がん

8

がんになったからこそのが ん の 治 療 中 や 術 後・治 療 後 な ど 、

文・構成／澁谷莉子

が ん を きっか け にス ポ ーツ を 始 め た ４ 名 に話を聞きました！

喜んでいることを身体の中で細胞が川崎美紀さん（34 歳）

くて、「自分の内臓（子宮）を見たことがある私って超レアじゃん」とポジうになって、自分の身体の声を聞く習慣ができました。それがとても楽しこれまで意識をしたことがなかった身体の組織を自分で感じられるよ

かけてくれて、放射線治療と同時にピラティスをスタート！

よ！」とピラティスを通して多くの人のリハビリを行ってきた友人が声をしてとてもネガティブに感じていました。そんな中、「内臓をあげられる

しまうことや放射線治療により卵巣にも当たってしまうことなど病気に対術後、放射線治療の影響で、靭帯や子宮部分がなくなり内臓が下がってイメージする

子宮頸がん│
フリーランス音楽ファシリテーター

スポーツ！

治療の影響により体力が落ちてしまったことをきっかけに、パーソナルジムに通い始めました。
初めの頃は腹筋なんて一度もできないし、近所に出掛けたりするだけでげっそ
り疲れてしまっていましたが筋トレを始めたことで徐々に体力が回復していきました。
治療中は諦めることが多い日々でしたが、ジムに通うことで諦めない気持ち
今では筋トレが大好きな趣味となり、始めた頃から１年継続しています。

ややればできるんだ！ という自信を取り戻すことができたように思います。
これからも諦めない気持ちを強く持っていろいろなスポーツに挑戦していきたいです。

悪性ラブドイド腫瘍│焼菓子店店員!!

ルフケアの大切さを人にも伝えていきたいです！

ティブに考えられるようになりました！これからもピラティスを続けてセ!!

”澁谷莉子さん（28 歳）

焦らず無理せず!!

小さな一歩前進

を楽しむ

“

20

脊髄の胸椎 番に腫瘍ができ、罹患当初は胸から下の感覚がまったくありませんでした。
闘病中は体力を落とさないようにリハビリやベッドの上で脚の筋トレやストレッチなどを行い、退院後もそれらを継続しながら車いす
そして臍帯血移植から年 後、あ る 程 度 体

でもできる仕事を少しずつこなしていました。

思い切ってチャレンジして本当に良かったています。

とでたくさんの可能性があるのだと今は感じできることからコツコツと積み重ねていくこです。

が、新 し い 仲 間 が で き て 今 で は す っ か り 夢 中

当初は体力を戻したいと思い始めたのです

会いました。

力が戻った頃に車いすバスケットボールと出3です。これからも車いすバスケットボールを続けていきたいです。

自分のできることを楽しみながら日々の小さな
成長を喜ぶ

抗がん剤の影響で筋肉が落ちたことをきっ

か け に ジ ム に 通 い ま し た が、長 期 副 作 用 の 影

響 で、ジ ム な ど の ハ ー ド な 運 動 は 体 に 負 担 がそれからは私でも継続できる簡単な運動を大きく私には継続できませんでした。

し た 方 が 良 い と わ か り、ス ト レ ッ チ や 友 人 と

毎 日 散 歩 を す る よ う に な り ま し た。 散 歩 は 自分のペースでできるので無理なく継続ができ、少 し ず つ 体 力 が 付 い て き た こ と を 実 感 できました。

そして最近は前から好きだったスケートを始めました。

現 在 は ス ケ ー ト を 楽 し く 継 続 し な が ら、自分のペースでいろいろなスポーツに挑戦して今後も楽しみながら体力をつけていきたい

います。
です。

21

島野真実さん （21 歳）

楽しんで継続できる運動がB 細胞性悪性リンパ腫│塾講師

一番大切 !!

!!
安岡祐一さん（35 歳）

4悪性リンパ腫│酪農業

文・構成／水橋朱音

恋愛 ・ 結婚座談会に と ら え ら れ たことは な かったで す。夫

けしか付き合わなかったので、ネガティブ

すか？

─ 好 き な 人 に が ん のこ と を 伝 え てい まが知っている上で付き合いました。でも、が ん の こ と を しっ か り 説 明 し て 理 解 し たはがん経験者なので、病気のことをお互い上で付き合ったわけではなくて、どんな治がいたのですが、がん疑いの段階で伝えていました。僕の場合、がんであることが手療をしていたとか、今も知らないことがた

高橋 告知された当時、付き合っていた人がしばらくあり、その間に少しずつ心の準

がん経験者同士だからかもしれません。

く さ んあ り ま す。そ れで も 問 題 ないのは術して初めてわかるため、疑い状態の期間
備ができていたのか、意外と彼女が冷静に渡邊

受 け 止 めてく れていまし た。彼 女 もいろ

き 合 い し て く だ さ い 」っ て 言 わ れ た け れ

私の場合、夫から「結婚前提にお付

渡邊 私は脳腫瘍になった後、人と出かけ

いろと調べてくれていたみたいです。

と付き合って、それでもよければ結婚しよ手にも考えてもらいたくて、「 １ 年 ちゃ んう」って私から伝えました。がんの後遺症

ど、体調のことや、再発リスクのことを相「 娘 が 病 気 な の だ け ど、食 事 に 行って く

で、ほかの人より視野が狭いことや、子どる こ と や 会 う こ と が 怖 く なって し まっ たれない？」と伝えてくれたことがきっかけ

時 期 があ りまし た。そ れ をみかねた母 がで、今の夫と知り合ったので、がんのこと

少 し ずつ 話 していき まし た。伝 え たことも が で き に くい か も し れ ないこ と な ど を
僕 は 後 遺 症 が あ る の で、友 だ ち のを知ってもらった上で付き合いました。

水橋

で私も気持ちが楽になりました。

小林

段階では、がんのことを伝えず、難聴であ渡邊

感じですか？

年という時間をお 互いの 対 話 が 理 解 を 深 め てい くることや滑舌が悪いことを事前に話し、付き 合 う 前 に が ん 罹 患 し たこと が あ ること
いたら、がんのことを伝えた後に「だからど、そ の 先 の こ と を 考 え た ら 理 解 し て もね。 伝 え ることは 勇 気 のいること だけ れ

とっ た の は 良 かっ た の か も し れ な い で す

そ う で す ね。
を 伝 えていま す。自 分の中で 決 め た 人 が
後 悔 の な い 人 生 に し た い の で 付 き 合 って後 々 が ん だって 相 手 が 知 っ た 時 にらった方が、より良い関係が築けると思い

高橋

ます。

それで受け入れてもらえました
小林 「がんになって難聴になって、話す

言 わ れ た ら、相 手 を 裏 切っ た 感 じ に なっ

「 ど う し て 言 っ て く れ な か っ た の？」とて し ま う 気 が し ま す。 小 林 さ ん の 話 の よ

え た け れ ど、相 手 は「 そ う な ん だ。 で も付 き 合 う の に 関 係 な い よ ね 」って い う 反です ね 。

め て フェ ー ド ア ウ ト さ れ て し ま う の は 嫌

ら いい け れ ど、も の す ご く 真 剣 に 受 け 止

うに「そうなんだ」くらいに思ってくれたなった タ イ ミン グで 伝 えていま し た。こは、今まで付き合った人には、良い感じに

小林 世間はまだ、がんに対してあまり良大 人 な 対 応 をする彼 女です ね。私の 人 で あ れ ば 大 丈 夫 だ ろ う とい う 人 と だ

水橋

応でした。

こ と も あ ま り 得 意 で は な い で す 」って 伝

か？

高橋ください」と言っています。

1

恋愛・結婚について男女 4 人で初めてオンラインで話しました。

22

う こ と も 全 部 知 って も らっ た 人 だっ た らんになっても人生楽しんでいるし、そういいイメージがないかもしれないけれど、が象 に なると思いま す。が んのこと を 伝 えきたい」って言えばすごくポジティブな印

しいご飯を食べたいし、一緒に楽しんでい

あ な たとの 時 間 を 大 切にして一緒に 美 味命が有限であることを体験したからこそ、は 大 丈 夫 な んでしょ。子 ども もできるん

け で は な い か ら「 大 変 だ っ た ね、で も 今

水 橋 さ ん み た い に が ん に つい て 詳 し い わ

渡邊高橋 理解は得られましたか？

とも話しました。

思います。

え 方 は 気 を つ け て い く 必 要 が あ る なってトするときには、ここで話したみたいに伝経っていないので、やっぱりカミングアウとて も 理 解 してく れ まし た。で も伝えても問題ないと思います。
る、伝えないじゃなく、どう伝えるかが大高橋

アドバイスをお願いします

私 は 体 力 が な い こ と を しっ か り 伝

でがん患 者 同 士 がつな がれる時
SNS

ひとりじゃないよってことを伝えた代。 SNSで た く さ ん の 人 と つ な がって 共
感し合うことは大切だなって思いました。

はが で き て、改 め て 感 じ た こ と で す が、今座 談 会 で こ う やって い ろ い ろ な 話

止めていま す ね。深 く 受 け 止め す ぎ ない

─ 付 き 合ってい く 上 で 気 を つ け てい るでくれたのは良かったかもしれないです。

じゃない？」ってすごくポジティブに受け─ 最 後 に 今 回 の 座 談 会 で 感 じ たこと や水橋
切だと思います。
ど、付き合ったその先があるのなら伝えな

がんってマイ ナスな イメー ジ があって、相手に配慮してもらわなければい
水橋が ん に なっ た か ら こ そ 知っ た ポ ジ テ ィ ブ
小林 旦那さんはがん経験者だけど、そこい方が難しいかもしれないですね。

伝 え な い とい う 選 択 肢 も あ る け れ

ガティブなことばかりを言うのではなく、けないことがあるかもしれないけれど、ネな感情や、自身の考えを相手に伝えて知っ

水橋

ことはありますか？

小林

いです。

確かに健康な人と付き合った方が、えていま す。 旅 行 のス ケ ジュール が タ イ

水橋は気になりませんでしたか？

て も ら う の は 必 要 なこと か も し れ ないですね。

い い こ と は あ る か も し れ な い で す よ ね。

ト に な っ て い て も、最 初 は 気 を 遣 っ て し

僕 も 話 をして 共 感で き る 場 所 が あ

で も、お 互 い に が ん 経 験 者 同 士 だ と あ ま

渡邊れば連絡ください（笑）
。

SNSをやっているので、僕を見つけてなにかあるのは す ごく 良いと思いま す。僕 もうになりました。

しまうので、今は説明して一緒に考えるよ

たか？

調崩してしまって、相手にも迷惑をかけてまって言えなかったけれど、そうすると体─ が ん を 伝 え る 場 面 は 気 に し てい ま し

相 手 の ご 両 親 に ど う 思 わ れ てい る か で す

り気にならないです。気になるとしたら、もあるけれど、夫は長男だし、私は後遺症ね。ご両 親 は がんに 対しての理 解 も 知 識

な 出 会 い を 見 つ け ら れ た ら 良 い なって 思

気 に な っ て い る 人 を 誘 っ た り し て、素 敵

体調の良いときに食事に行ったり、す よ 」と 笑 い な が ら 話 せ ば、驚 か れ る けが、疲れた時は自分から伝えて早く寝るよね」って言うだけでもいいかも。体調の良

い ま す。一 緒 に ご 飯 を 食 べ て「 美 味 し い

渡邊 私も体力がなくて、よく寝るのです
うにしたり、後遺症で三半規管が弱くなっしているので、迷惑をかけることがあるかもしれないから、私がちょっと気にしていけてもらっています。

て し まって 長 時 間 の 移 動 が つ ら い の で 避に よって 腎 臓 が 悪 く なって し ま い 移 植 もます。でも、ご両親は察してくれているのど、ネガティブな印象は和らぐかなって思変だけど、相手にそう思わせない雰囲気作

か、無理に聞いてくることもなくて、必要も 良い関 係 を 築けていま す。渡 邊 さ んはな ときには 話 す よ う にしていま す。とてが弱くて水分で流し込むので、料理のこと

小林

水橋など、ゆっくりで良いと思います。

年 く らいし か

回の座談会で感じました。

手 の 受 け 止 め 方 も 変 わ ること を 改 め て 今

くれる人は 必 ずいます。伝 え 方 次 第で相恋 愛 で も 友 だ ち 関 係 で も 理 解 してたんだ」って言うより、「俺、がんだったん

を伝えています。

僕 の 場 合 は、食 べ 物 を 飲 み 込 む 力

だ よ 〜」っ て 明 る く 言 っ た 方 が い い で すどうですか？

いと き に 出 かけ ること か らス タ ー ト す る

高橋 そうですよね。暗い顔で「がんだっりは大切ですよね。

いま す。が んに 罹 患 し たことは 確 かに 大

歳 で 脳 腫 瘍 に な っ て 大 変 だっ た ん で”「

雰 囲 気 は 大 切 だ と 思 っ て い ま す。

例えば、お鍋をつついてお酒を飲みながら

渡邊

“

よね 。

高橋

水橋朱音 (29)

僕 は 気 をつ け てい るこ と は ないので す が、が ん に 罹 患 し て小林雄騎 (29)

顔合わせの時にがんで手術をして、

渡邊優希 (31)渡邊

22 歳で脳腫瘍に罹患2017 年に結婚

子 ど も が で き に く い か も し れ な いっ て こ

14 歳で鼻咽頭がんに罹患
2019 年がん経験者と結婚

1

18 歳で上咽頭
がんに罹患

僕は「がんでした」って伝えた後も29 歳で精巣腫瘍に罹患

大切だと思っていて、「 こ うい う 経 験 し て

高橋弘旭 (30)

小林

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ひとりじゃないよ© S T A N D U P ！！無断転載・転売禁止

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「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」とは39 歳までにがんに罹患した若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。私たちの活動目的は、現在闘病中の若年性がん患者が前向きに闘病生活を送れるようにすることです。そのために、2009 年の立ち上げから現在まで、メンバーが自らの闘病経験を活かし活動してきました。主な活動内容は、フリーペーパーを通した情報
発信、メンバー間の交流、がん啓発イベントへの参加です。これらの活動を通して若年性がん患者の輪が広がることで、一人でも多くの患者が孤独に闘病生活を送ることがないように願っています。

2020 年度活動報告
・フリーペーパー 11 号発行
・オンライン交流会

・オンライン交流会
・オンラインフリーペーパー 12 号お披露目会

・オンライン交流会

11

月

月

5

10

月

月

4

オンラインでの交流会を中心に活動してきました。
その他、さまざまながん患者のオンラインイベントにも積極的に参加しました。

・オンライン総会

月

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1

月

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月

月
・夏のオンラインパーティー

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http://standupdreams.com/

月

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サポートメンバー募集

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・オンライン交流会

・AYA Meeting 2021（オンラインイベント）「若年性がん患者ではないけれど、何かを手伝いたい！」という声を多くいただき、『ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！サポートメンバー制度』が誕生しました。若年性がん患者の家族から、がんとは関係のない方まで、さまざまな方が集まっています。年会費 1,000 円でサポートメンバーに登録していただいた方には、毎年発行のフリーペーパーをお送りしています。そのほかにも「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」メンバーとの交流会のお知らせ、活動内
容などのご報告メールも配信しています。詳しくは「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

編集後記

代表 熊耳宏介

副代表 水橋朱音

事務局長 若井亮治

本年も皆様のご協力を賜り、フリーペーパー 12 号発行に辿り着くことができました
こと、心より御礼申し上げます。コロナ禍で活動が制限された一年でしたが、反面、オンラインでの交流会では、普段会えない遠方メンバーと交流することができました。近年では AYA 支援の議論が進み、団体を立ち上げた 2009 年当時では考えられないほど、環境が変化しましたが、その頃と変わらぬ想いを持って、「がん患者には夢がある」をスローガンに「ひとりじゃないよ」というメッセージを今後も発信して参ります！！今後はフリーペーパーで情報を配信するだけでなく、活動の幅を広げて、多くの人と関わっていきたいと考えていますので、引き続き、よろしくお願いいたします。

皆さまのご支援、ご協力により無事フリーペーパーを発行することができたことを心から感謝申し上げます。私自身がんと診断されてから 15 年、がん患者活動に関わるようになり 12 年が経ちます。自分の生き方に悩んだこともありましたが、若年性がん患者同士で出会い、つながり、話をすることで一歩ずつ前へ踏み出せるようになりました。人によって悩みや苦労は異なりますが、さまざまなことに立ち向か
い生きている仲間を尊敬するとともに、そのような一人一人のストーリーが少しでもフリーペーパーを通して多くの仲間に届き、前を向くきっかけになることを願っています。

たくさんの方に支えられ、表紙に記載されているとおり“ 若年性がん患者が作る若年性がん患者のための ”フリーペーパー第 12 号を発行することができました。表
紙といえば毎年体験談の執筆者が集まって撮影していますが、今回はコロナ禍のため集まっての活動が困難でした。それでもオンラインでできる活動を企画するなど“ 若年性がん ”という大きな困難に向き合っている私たちだからこそできることを行なってきました。先の見えない状況が続きますが、フリーペーパーを通して皆さんに元気や勇気を届けることができれば嬉しいです。

ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！
メンバー募集ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ ホームページ

http://standupdreams.com/

現在若年性がんと闘っている方、39 歳以下の罹患で闘病経験のある方、一緒につながって交流しませんか？定期的に開催されているイベントやチャット
を通してメンバーと交流を深めることができます。
入会方法については「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。
ご意見、ご感想、お問い合わせもお待ちしております。

ス マ ート フ ォ ン か
ら は QR コ ー ド を
読 み 込 むと 簡 単 にアクセスいただけます。

ご協賛いただきありがとうございました（敬称略）● 大原薬品工業株式会社● 認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク● 樋口宗孝がん研究基金

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