トピックス

患者の視点から、臨床試験・治験のあり方を考える取り組み「臨床試験・治験の語り」データベース構 築プロジェクト

東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授 武藤 香織

代表幹事 渡辺 孝

多様な分野の研究者や患者団体とかかわりながら、
医学教育や遺伝カウンセラーの養成など幅広い分野で活躍する
千葉大学大学院医学研究院 環境健康科学講座公衆衛生学 教授 羽田 明
フォーカスオン 第1回

社会学からみたピアサポート 第2 回傾聴について考える

クローズアップ 第39 回

日本肝臓病患者団体協議会

腎性尿崩症友の会 事務局 神野 啓子
公益社団法人 日本オストミー協会 横浜市支部 企画・渉外担当 山根 則子

新コーナー

海外の情報も含めた新規薬剤や臨床試験の正しい情報をオープンに知らせる取り組み

一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン 理事長 天野 慎介

富山大学人文学部人文学科社会文化コース（社会学）准教授 伊藤 智樹
開催報告2015年度 地域学習会 合同報告会

今年一年の活動をより実りあるものとするために
活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第25回 東北学習会 in 仙台
第31回 関東学習会 in 東京
第 9 回 四国学習会 in 徳島

第32回 関西学習会 in 大阪
第25回 沖縄学習会 in 沖縄
第22回 九州学習会 in 佐賀

祝 まねきねこ創刊40号へのメッセージ
マネコとキネコの情報ひろば

患者の視点から︑臨床試験・治験のあり方を考える取り組み※1 臨床試験・治験 : 医薬品や医療機器を人に使った時の安全性や効き目について調べることを｢臨床試験｣と言い、体験談の多様性を活かし︑臨床試験・治験への理解を深める試み﹁臨床試験・治験の語り﹂
データベース 構 築プロジェクト
新しい薬などを開発するうえで欠かせない臨床試験・治験（※1）
。
しかし、一般的に臨床試験・治験はあまりなじみがなく、正しく理解して積極的に参加する人は少ないのが現状で、その理由のひとつとして体験者の声を聴く機会がないことが挙げられるのではないかと考えられています。このような状況の中で、体験者の多様な声を聴けるデータベースをつくるとともに、その語りを基に臨床試験・治験のあり方の改善を提案することを目的に、｢『臨床試験・治験の語り』
データベース構築プロジェクト」という取り組みが始まっています。2015 年 2 月には、
プロジェクトを紹介し、臨床試験・治験について語り合うシンポジウムも開催されました。
そこで、プロジェクト主任研究者である武藤香織さんに、患者の視点から臨床試験・治験のより良い実施体制や適切な情報提供のあり方を考える取り組みについてお聞きしました。

その中でも国から製造や販売を認めてもらうために行われる試験を
「治験」
と言う

武藤 香織 さん

試 験に参 加 して終 了 した 人 だ けでなに役立てる取り組みです ︒治 験や臨 床

く︑打 診や 説 明 を 受 け たが 断った 人 ︑

参 加 し た が 医 師の 判 断 で 中 止 となった 人 ︑何 らかの理 由で 本 人 が 中 断 を

申 し 出て 中 止 となった 人にも 体 験 を語っていただき︑体験談を整理した内容

を﹁健 康 と 病いの語 りデータベース﹂とに︑その分 析 を 他の患 者 さんの支援やいう ウェブ サ イ トで 公 開 す る と と も

医 療 者の 教 育 に 活 か し ︑患 者 さ んの視点から臨 床 試 験・治 験 を 見 直 そ うとするものです︒

今まで日本では臨床試験・治験に協力した患者さんの声を聴く場がないところ

薬や医療機器の開発に協力したことの構築プロジェクトもそのひとつで︑新しい﹁臨 床 試 験・治 験の語 り﹂データベースに役 立てる 取 り 組 み を 行っていま す︒

フィードバックを得て︑医療や医学教育

的 な 問 題 を 考 え な が ら 双 方 か らの者と研究対象者の間を取り持ち︑倫理する患 者さんたちの理 解 を 深め︑研 究

私たちの研 究 室は︑医 学の研 究に参 加です︒

を 増や すこと を 目 的に開 催 した もの

進捗状況を公表するとともに︑語り手

今 回のシンポジウムは︑プロジェクトの通 じて 参 加 者 を 募 集 して き ま し た ︒

ために︑医 療 者︑患 者 団 体︑新 聞 等 をなるべく 多 様な方々の体 験 談を 集める

年からこのプロジェクトを 始めました︒

への理 解を深めていくために︑2012

試 験・治 験の仕 組みを 見 直し︑安 全 性から︑患 者さんの意 見 を 反 映して臨 床ある人にインタビューし︑今後のあり方﹁﹃臨床試験・治験の語り﹄データ
ベース構 築 プロジェク ト ﹂と はどのような取り組みですか？

東京大学医科学研究所
公共政策研究分野教授

※2 インフォームド・コンセント：患者や被験者が、治療や臨床試験・治験の内容についてよく説明を受け、十分に理解したうえで、自らの自由意思によって同意を与えること

臨 床 試 験・治 験に隠れている問 題の発
見や分 析︑また医 療 者の教 育に役 立つことを期待しています︒

臨床試験・治験への理解を深める
ためには︑
今後︑
どのような
取り組みが必要だとお考えでしょうか？

このプロジェクトにはどのような意義があるのでしょうか ？

います︒
つまり︑もう少し気軽な気持ち
C R C を 含めた 医 療スタッフは︑臨 床

まず︑患者さんや一般の方たちには︑臨床で参加しても良いと思えるかもしれま
試 験・治 験の計 画について︑長い時 間を多 様であることを知ってほしいと思って試験・治験の参加者の体験や考え方はせんし︑新 しい治 療が受 け られると期

治験は治療の場である病院の中で行わタビューの結果を見ていると︑臨床試験・

えていま す︒たとえば︑これまでのインから教 えていただく 素 材にしたいと考指 摘されていない問 題 点を患 者さん側

さんが研究参加するにあたって︑今までを 基 に 研 究 を 進 めるので す が︑患 者

患 者さん向 けのポータルサイトのよう試験・治験そのものの性質がわかる場︑

験情報を公開するだけではなく︑臨床して︑一般の方に向 けて︑臨 床 試 験・治そうした行き違いを解消していく場とそ こに 両 者の 大 き な 差 が あ り ま す ︒

ればな ら ず︑とても 受 け 身 な 状 態で︑フォームド・コンセントの場に臨 まなけ

かけて準備し︑内容も熟知しているのにれるため︑ご自 分のための治 療 と区 別なものが必 要だと考 えていま す︒今 回

待し過 ぎるとがっかり することも ある

して意 識 することは難しい場 合 も あるのプロジェクトも そ うしたもののひとつ

臨床試験・治験について語り合おう〜体験談の共有に向けて〜

ベース構築プロジェクトの紹介がなさ

まず﹁臨床試験・治験の語り﹂
データ

催されました︒

ない﹂な ど︑臨 床 試 験・治 験の課 題

も︑必 ず し も 理 解で き るわ けでは﹁CRCが患者にていねいに説明しては︑と ら え 方 は まった く 異 な る﹂などの生命に直結するようなもので

生活習慣病の薬の治験のような生命

れ ま し た︒今 まで 医 学 研 究にかかに直結しないものと︑オンコロジー薬

わってきた患者の立場からの意見はについての発 言 も あ り︑活 発な討 議

北 里 大 学 薬 学 部の 講 義 室 にて 開シンポジウムは2015年2月 日︑十 分に集 約 されていなかったため︑全体に患者さんが参画していくのが最 後に﹁治 験に限らず︑医 療の研 究

普通という状況にしていきたい﹂とのとなりました︒

いるのかを分析し︑患者へのより良い

主 催 者からのメッセージで終 了しま

体 験 談 を 集めることによって︑患 者

説明・同意取得のあり方︑医療者との目に臨床試験や治験がどう映って患者の関係づくりなど︑今後の国内した︒

を 目 的 としていることが述べられまでの臨 床 試 験・治 験 に活 か すことした︒そして︑現在︑参加者のインタ験 談 をデータベース化 して︑﹁健 康

ビュー収 録が進 行 中であること︑体と病いの語 りデータベース﹂のウェブ

サーチセンターイオメディカルリン
北里研究所病院バィペックス・ジャパ
康と病いの語りデ
健
人
法
O
NP
定
認
ター COML
あい医療人権セン
NPO 法人 ささえ、医 療 関 係 者、、患 者 団 体 関 係 者
民
市
般
一
、
は
者
● 参加
ィネーター）
C（臨床研究コーデ
治験にかかわる CR
援機関）関係者、SMO（治験施設支ど験機関）関係者な
CRO（受託臨床試

対 し︑声 を かけ られる 患 者 さん側 は︑ということがよくわかりました︒しかし︑になると思います︒

予定であることが紹介されました︒

サイトで︑2 0 1 6 年 3 月に公 開

プロジェクト
データベース構築
語り」
の
験
治
・
験
試
床
「臨

内 容 を 予 習 す る 場 も な く︑突 然 イン

患者さん本人が完全に治療だと理解しまた︑米国の患者団体のように︑患者さ

次に︑製 薬 企 業 担 当 者︑研 究 者︑当主 催

また︑私たちはこのインタビューのデータているとしたら︑インフォームド・コンセ

んと研 究 者の〝つなぎ 役 〟になれる人 材事者の支援者の3者がパネリストとなり︑臨床試験・治験の啓発に向けをテーマにディスカッションが行われて体 験 談の多 様 性 をどう 活かすかました︒聴 講 者から﹁治 験に対 する

者はあ く まで治 療︑医 師は研 究 と立場の違いから認識の差がある﹂﹁患してと ら えている﹂﹁患 者にとって︑要

シ ン ポジ ウ ム 概

ことも知ってほしいのです︒︶ 進め方 が 十 分ではなかった
ント︵※2のえてくれる人 材です︒さらにそ うしたを増やすことだと思います︒
つまり︑あ力しています︒もしかすると︑CRCが人たちが横につながることのできる場が可 能 性があ り ま すが︑実 際には︑多 く

ていねいに説明すればするほど︑かえって必 要です︒私 たちにできることはささる病気に関する研究がどのような状況

患者さん自身が臨床試験・治験に参加

やかなことですが︑こういった研 究が役にあるのか︑患者さんにわかりやすく伝

するかどうかを決めるという自覚は醸成

立ち︑臨床試験・治験を取り巻く文化は︑患 者さんに理 解してもらおう と努されにくくなるのではないかという気もを変える一助になればと思います︒

11

後 援

のC R C︵臨 床 研 究コーディネーター︶

します︒このように︑このプロジェクトが︑シンポジウム開催

日本肝臓病患者団体協議会

日本肝臓病患者団体協議会︵以下︑
日肝 協 ︶
は︑肝臓病の患者団体の全国組織として1991年に結成された団体です︒

近年︑画期的な治療薬が開発されたことや︑肝炎対策基本法の施行により︑患者を救う道は開かれてきました︒しかし︑いまだに多 くの肝 臓 病 患 者が重 症 化や高 齢 化の中で苦しんでおり︑また新たな肝 炎の発 生などの課 題 も あり ま す ︒

病気に進行する恐れがあります︒そのし︑肝 硬 変︑肝がんなどのより 重 篤な療を行わないまま放 置 すると慢 性 化と推定されています︒肝炎は適切な治

肝炎患者・感染者は現在250万人

も 国 内 最 大の感 染 症で︑ウイルス性

どで広がったとされていま す︒現 在でに感染しました︒C型肝炎が﹁非A非

私 自 身は手 術の際の輸血でC 型 肝 炎

肝炎などの患者です︒

あとはアルコール性 肝 炎︑自 己 免 疫 性会 員の8 割 以 上 がウイルス性 肝 炎で︑

6 0 0 0 名の会 員が所 属していま す︒

ので︑現 在は

都 道 府 県︑ 団 体︑約病 院ごとの患 者 団 体 も 認めていま すの患 者 団 体 としていま す が︑地 域や疾患診療体制の整備などが進められ︑会が設置され︑肝炎ウイルス検診や肝協議会と各都道府県に肝炎対策協議

施 行されました︒国の肝 炎 対 策 推 進

総 合 対 策 として 肝 炎 対 策 基 本 法 が努力の甲斐もあり︑2010年に肝炎啓発活動を行ってきました︒こうしたなどへの請 願 活 動や︑社 会に向けてのの克 服に向 け た 取 り 組みを 求め︑国その活動や︑
肝炎患者を取り 巻く環境の変化︑課題をお聞きしました︒
そこで︑
日肝協 代表幹事の渡辺孝さんに︑ものぼり︑いまだに毎日100人以上

ため︑年 間 死 亡 者 数は3 万 5 千 人に

肝 炎︑アルコール性 肝 炎︑自 己 免 疫 性

肝 炎は︑その原 因などからウイルス性

国内最大の感染症でもある
ウイルス性肝炎の患者が会員の8割以上

でも患者団体が結成され︑やがて連携

1 9 7 1 年に結 成されました︒各 地

肝 臓 病の 患 者 団 体﹁肝 炎 友 の 会﹂
が開 発を求めていこうと︑日本で最 初の社 会 や 行 政に対 して訴 え︑治 療 薬のています︒

活 動に携わるようになり︑今日に至っ

肝臓友の会に入会し︑やがて日肝協のB 型 肝 炎﹂と言われていた頃で︑患 者肝炎などに分けられ︑日本では患者のして活 動しよう という 機 運が生 まれ︑

日肝協では︑患者が良質かつ適切な医の肝臓病患者が命を失っているのです︒

約8割がウイルス性肝炎と言われてい全 国の団 体をまとめる連 合 組 織としとして 必 要 な 情 報 を 求 めて 講 演 会

ます︒ウイルス性 肝 炎は︑集 団 予 防 接て1 9 9 1 年に日肝 協が設 立されまに参加したのがきっかけとなって︑埼玉種や一般 医 療の現 場において注 射 針な肝炎対策基本法により患者救済の道が開かれる

どの消毒や取り替えが不十分であった療を安心して受けられるように︑肝炎

肝 炎 患 者の 実 態 や 支 援の 必 要 性 を65

そ こで︑病 気 や 生 活 に 苦 しんでいる35

した ︒原 則 として各 都 道 府 県に1つ

代表幹事 渡辺 孝 氏

ことや︑長期の売血制度による輸血な肝硬変・肝がん患者への療養支援を求める国会請願集会

日本肝臓病患者団体協議会

実施されて︑患者の負担は大幅に軽減

また︑抗ウイルス治療に医療費助成がさ れ ま し た︒医 療 面では︑革 新 的 な団体としては︑重症化・高齢化︑会員減少という課題に直面
感 染 対 策や治 療 開 発が進 展したこと

治 療 薬の研 究・開 発 が 進 み︑肝 炎 患
者は希望をもって治療を受けています︒

働省への予算要望項目にも入れ︑早期実 現を求めています︒この日本で誕生し︑肝炎や難病から守られ︑成長した時に﹁日本に生まれて良かった﹂と思えるような国にしたい︒日 本の将 来のためにも︑元 気 な 子 ど も た ち を 増やし︑肝炎患者をなくしていきたいのです︒

多 くの肝 炎 患 者は︑過 去の医 療 と血液 行 政によって発 病し︑病 気の苦しみに加え︑経済的な困難や偏見・差別に苦しんできました︒こうした苦しみをした取り組みは喜ばしいことですが︑団 体としては

齢 化 する患 者には亡 くなる人 も 多 く︑

味わうことがなくなることを願い︑社会に訴えていくのは苦しみを知る私た

ち 患 者の使 命であると感 じていま す︒など、国 際 的 な 活 動 と 連 動

諸団体との連携を図る。

また︑私たちは自己免疫性肝炎の療養会 員 数は年々減って︑活 動を推 進してウイルス検査の受診率は十分とは言え役 員 も 高 齢 化し︑活 動にもさまざま

な 困 難があ り ま すが︑全 国の仲 間 とだ「肝炎デーフォーラム」開催

会 員の減 少につながっている側 面 も あ

しかし︑高齢化・重篤化した肝硬変・
いくには厳しい状 況にあり ます︒そこ

ず︑さらに陽性であることが判明して保障のために運動を進める。

ります︒新しく発症する人が減ったた

肝がん患者の治療には︑特別な救済やで﹁あ り 方 委 員 会﹂という 取 り 組みをも︑必ずしも有効な治療に結びつかな

さらに難病・障害者団体や関係支援の推進についても訴えてきました

支 援はあ り ません︒2 0 1 0 年 4 月

始め︑活動が維持できるような仕組み■ 世界・日本肝炎デーにちなん

ともに努力していきたいと思います︒

患 者と家 族 の 生 活 の 権 利 のが︑2 0 1 5 年 から 難 病 対 策の中でから肝炎も内部障害として身体障害を 検 討しているところです︒役 員の負

肝協では︑﹁世界・日本肝炎デーフォー

い現 状 も 指 摘されています︒そこで日■ 医療相談会、医療講演会など

く︑治った 患 者が退 会 し︑重 症 化・高者 手 帳の 交 付 が 認 め ら れ ま し た が︑担も減らし︑東京に偏らず︑全国的に■ 行政などに対する働きかけ

交流、情報交換を行い、肝臓病

め︑新入会する若い会員がほとんどな

その認 定 基 準 が 大 変 厳 し く︑重 症のよりスムーズに活動できるように代表

全国の肝臓病患者会の親睦と特定疾患に指定されることになり︑医療

肝 硬 変・肝がん患 者の多 くは基 準 をラム﹂
を 開 催 するなど︑肝 炎の現 状や■ 相互交流、加盟団体の会報やと福祉の改善がかないました︒

満 た さ ず 支 援 が 受 け ら れ ないま ま

幹事3人制も導入しています︒

主 な 活 動■設

肝炎の苦しみを根絶するために早期発見やワクチンの定期予防接種化を提言

亡 く なっていま す︒療 養 支 援の強 化︑そ して︑家 族 が 肝 炎 患 者である杉 良

問題点について社会の理解を深める取太 郎さんが実 行 委 員長を務める﹁知っり 組 みな ど を 積 極 的に行っていま す︒ていま すが︑その一方で︑現 在においてて︑肝炎プロジェクト﹂による啓発キャン

肝 炎の克 服に向 けた道が開かれてきも 早 期 発 見や医 療へのアクセスにはい

また︑医療の進展︑治療薬の開発により︑まだ解 決 すべき 課 題が多 く あり ます︒

また私たちは︑子どものうちからB型

ペーンにも協力しています︒

化・重症化が進む患者にとって最も重肝炎ウイルスや肝炎に対する正しい理

肝炎への感染を防ぎ︑将来の日本を担

http://nikkankyou.net/の開催の治療・予防体制の確立およびおよび配布■ 活動の目的

解が国民すべてに定着しているとは言え ず︑今 も 偏 見や差 別に苦しむ患 者

えています︒それは将来の医療費削減

う 大 切な子どもたちを 肝 炎から救い︑にもつながるはずです︒そ して︑少 子

健やかに育んでいくことが大切だと考による B 型 肝 炎 が 増 えているという化が進む日本の中で︑子どもの健康をも進んできていますが︑最近は︑性交渉
報 告 も あり ます︒B 型 肝 炎は感 染 力

社会全体で支えていくべきだと考えて組織の概要

立 1991年

参考文献の紹介、会報の発行

約6000人■ 会員数

や家族が少なくありません︒感染対策

が 強 く︑夫 婦 間でも 感 染します︒若いいま す︒そこでB 型 肝 炎ワクチンの定期接種化を求める請願を3年前から

機 意 識 が 不 足 しているのではないか︑
新たな肝炎患者の増加につながるので

厚 生 労 働 省に提 出し︑毎年の厚生労世代の間でウイルス性肝炎に対する危はないかと私たちは危惧しています︒

日本肝臓病患者団体協議会

世界・日本肝炎デー（7月28日）にちなんで、開催

とり わけ 医 療 費 助 成の実 現は︑高 齢要で急がれる課題だと考えています︒

第 24 回 日肝協 全国代表者会議・語らいの場 in とちぎ一方、小児科医として遺伝的な病気や障がいのある子どもの診療や遺伝カウンセリング、サポートなどにも幅広く携わる羽田明さん。医学教育の中で患者講師による授業をカリキュラムに組み入れて実施するなど、患者・家族や患者団体とのかかわりも深い羽田さんに、さまざまな取り組みと患者団体に期待するところなどを語って

また︑日本ではまだ予防医学への取り 組みが遅れてているところです︒

がわかり︑遺伝子の関与を抑制する薬の治験を行っがあると考えられています︒最近︑関係する遺伝子

きょうだいでかかりやすいなど何らかの遺伝的要因

す︒川崎病は日本人に多 く︑感 染 症に似ていま すが︑ほかにも︑子どもの川崎病の研究にもかかわっていまできるよう改革を進めているところです︒専門的な遺伝専門医が日本専門医機構の専門医として登 録す︒また︑専門的な医師の養成も急務ですので︑臨 床で︑近年︑必要性が理解されニーズも高まってきていま

く伝え︑その方たちが判断するための支援を行う職種

最新の遺伝医学の知識を当事者や家族にわかりやす

セラーの養成にも携わっています︒遺伝カウンセラーは︑

カウンセラー制度の委員長と委員を務め︑遺伝カウン

セリングや福 祉 面でのサポートなどを 行っていま す︒

いることから︑これからの予防医学を推進する先進活動ができる医師とカウンセラーによって︑日本の遺伝

具 体 的には︑医 療 費に無 駄 がないかという 分 析や︑

予 防 医 学 専 攻の博 士 課 程を設け︑専 門 家を育てて医療を充実させることが目標ですね︒日本では︑遺伝

子ども時代の社会的︑経済的要因がどのように健康

いこうと︑千葉大学と金沢大学︑長崎大学とで連携

病に対する正しい理解が遅れている一方︑遺伝子検査がリング学 会による臨 床 遺 伝 専 門 医 制 度と認 定 遺 伝

して大学院を設立する計画があり︑今はその準備に急速に広まり︑不安や悩みを抱えている方が多いので︑こうした状況を改善していきたいと考えています︒

えば︑集 団の免 疫 力を上げておくと︑免 疫 力の弱い

病院の遺伝子診療部で︑遺伝的な病気や障がいのある

千葉県子ども病院の遺伝科と千葉大学医学部附属プラダー・ウィリー症候群など関 連 する患 者 団 体に

遺 伝 外 来では︑ダウン症 候 群やウィリアムズ症 候 群︑

そうした活動の中で︑患者団体とはどのようにかかわっているのでしょうか
高 齢 者や小 学 生の死 亡 率 も 下がるという 観 点から︑お子さんとご家 族に対して診療を行い︑遺伝カウン

小児科医として︑遺伝外来での診療にも携わっているそうですね

追われています︒

ほかには︑日 本 人 類 遺 伝 学 会 と日 本 遺 伝カウンセ

羽田 明 さん

行動に影響するかなどを研究しています︒

千葉大学大学院医学研究院
環境健康科学講座公衆衛生学
教 授

国の医 療や自 治 体の政 策 を 考 えていく わけです ︒

したら良いかという立場から考える学問です︒たと

個人ではなく︑集団全体の健康を良くするにはどう

公 衆 衛 生 学は︑医 療 と目 指 す ところは同 じですが︑いただきました。

多様な分野の研究者や患者団体とかかわり ながら︑医学教育や遺伝カウンセラーの養成など
幅広い分野で活躍するや医学生の生命倫理教育に携わる

公衆衛生学では︑どのような研究や活動に取り 組まれているのでしょうか

千葉大学において公衆衛生学の研究

障がい児の場 合︑小さい時はお母さんたちの悩みやるなどの支援をしていく必要があると考えています︒と思います︒そこで︑私たちが何らかの枠組みをつくした人たちの声こそすくい上げていくことが必要だ

や家 族に任せるのは無 理があり ます︒しかし︑そう

また︑患 者 団 体 を 立 ち 上げることを 患 者さん自 身が社会で声を上げることはそう簡単ではありません︒

みはとても興味深く思いました︒さまざまな意見が多様な患者団体がつながり︑まとまっていくという試

VHO ne- tの関東学習会やワークショップにも参加するようになりました︒

体の皆さんともつながりができ︑その縁で︑す︒講 師を引 き 受けてくださった患 者 団に患者講師による授業を組み入れていま

問 題に取 り 組む生 命 倫 理のカリキュラム

大学では医療における倫理的︑法律的な

VHO ne- tの活動にかかわることになった
きっかけを教えてくださいです︒倫 理 審 査の仕 組みも 整い︑方 向 性としては進きちんと対応できる医師を養成していくことが目標

問 題 を 含めて︑遺 伝や難 病 などの課 題に対 しても医 学 教 育 について は ︑生 命 倫 理 のな るよ う な 仕 組 み をつく り たいと科 学の発 展が無 駄にならず︑有 益に教 育 し︑
一般の理 解 を 深 めていく か︒

遺 伝の知 識をどのように若い世 代によ う になった 社 会 において︑正 しい

かは ま だ 模 索 中 という ところで す︒

ようにしています︒ただ希少難病の場合は︑患者団体

ようにその存 在 意 義を活かしていく

ま た︑遺 伝 子 検 査 が 容 易 にで き る

いけないし︑私たち自身にも異動や定年などがあり

介 入しす ぎて当 事 者 団 体としての自 立を妨げてはが難しくなってくる面があ り ま す︒また︑私たちがていることも ︑ネットワークの永 続 性 という 面からあ り 方に﹁なるほど﹂と 思いま した︒企 業 が 後 援 しがサポートしながら︑全体が緩やかにつながっていくに興味があったのですが︑世話人などのキーパーソン

多様な団体をどのようにまとめていくかというところ

学 研 究の進 歩 とと もに︑予 防︑治 療 な ど 医 療にお題 で す ︒生 殖 医 療 や 再 生 医 療 ︑遺 伝 医 療 な ど 医療 関 係 者だけではなく︑すべての人が考 えるべき課

理は複数の学問分野にかかわる学際的な領域で︑医断できる医師になってほしいと考えています︒医療倫

変 貌 する社 会 情 勢や倫 理 観の中で︑自 分で考 え 判

考えています︒

永 続 的に支 援 することが難しい面 も あるので︑どのメリットが大 きいと思います︒やはり ネットワークはける可能性は大きく広がってきました︒こうした医がない場合もあります︒患者団体をもたない当事者いますが︑どうかかわっていくか︑どの直面する問題に共通する部分が多く︑お互いに教えあって面 白いですし︑患 者さんや家 族が声を上げるもかかわり︑同じ病気の子どもを持つ親と交流した合ったり 支 え 合ったり する活 動は有 意 義です︒ただ場 所 をつく ることはとて も 重 要 だ と 思っていま す︒

いという患者さんには積極的に患者団体を紹介するも多様になってくるので︑まとまって活動していくこと

一人ひとりの発達段階が異なり︑成長につれてニーズ

んでいると思いま すが︑柔 軟 性 を も ち︑医 療の発 達︑ような関係性を築くかが課題だと感じています︒

必要だと思いますから︑さまざまな立場の違う団体

学研究の成果をどのような仕組みで社会に還元して

熊本大学大学院医学研究科卒業。小児科（研修医）、
神奈川
県立こども医療センター遺伝科（シニアレジデント）、国立岡山病院小児医療センター（チーフ
レジデント）、
ハワードヒューズ医学研究所（ユタ大学）、名古屋市立大学医学部講師、
北海道大学医学部助教授（公衆衛生学講座）、旭川医科大学教授（公衆衛生学講座）などを経て、2002年より現職。

がともに活動することは大変だと思いますが︑続け

羽田 明 さん

いくか︑今後も考えていきたいと思います︒

患者団体への期待や︑医学教育に携わる立場からの展望をお聞かせください
当 事 者の 声 を 政 策 につな げ ていく ア ド ボケ ー ト
も 重 要 だ と 考 えていま す が︑現 状では︑患 者 団 体に そ こ ま で を 求 め るの は 難 しいので︑私 た ち やあると思っていま す ︒患 者 団 体には大いに期 待して

VHO ne- t などがかかわ り 支 援 していく 必 要 がプロフィールていっていただきたいと思います︒

VHO-net 関東学習会にて。グループワークに参加

海外の情報も含めた新規薬剤や臨床試験の正しい情報をオープンに知らせる取り組み
医療の進化や情報社会の進展に伴い︑ヘルスケア関連団体のあり方や活動も多様化してきました︒そこで︑新コーナーでは︑従来とは異なる新しい取り組みや︑特色ある活動を

情 報 を 提 供でき ました︒そのことがきっかけで生の患者さんに︑たまたま新しい薬の臨床試験の熱心な患者から逆に教えられることもあります︒などをチェックしていま す︒また最近︑製薬企業

ASCO︵アメリカ臨床腫瘍学会︶のウェブサイト

掲 載 する時には︑英 語の情 報は和 訳し︑正 確にや行政の方からの情報提供も増え︑情報収集にです︒そこで︑もっと多くの患者にオープンに情 報

わかりやすく︑客観的な情報とすることを心がけ︑1年以上長期生存された例があり︑情報の差で提 供 す ることが必 要だと考 え︑ウェブサイトに

不 明 なことがある場 合は製 薬 企 業や顧 問 医にようになってきていますので︑患者が適切な情 報

U M I N︵ 大 学 病 院 医 療 情 報 ネットワーク︶︑

情 報 収 集は基 本 的にインターネットを 利 用し︑国内だけでなく海外の情報も提供されていますが︑どのように収集されていますか︒
また掲載する時に気をつけていること︑工夫されていることなどはありますかように注意しています︒

特定の企業や製品のプロモーションにつながらないと安 全 性が証 明されているものに限り 掲載し︑情報を基に︑国内や海外の学会である程度効果せがあった場合には︑公開情報を基に詳しくお伝ので︑新規治療薬が唯一の治療選択肢であり︑患者にとっての希望です︒血液のがんに対する治療の発 展はめざましく︑治 癒や延 命 も 期 待できる

えしていま す︒企 業 治 験については︑企 業の公 開います︒会員から詳しく知りたいという問い合わ

あえて形式化して基本的な情報だけを掲載してを 推 奨 しているよう な 誤 解 を 生 じないように︑を手に入れて納得して治療を受けることは重要

国立保健医療科学院︑アメリカのFDA承認薬とは血液のがんで︑治 療は化 学 療 法が中 心ですと考え︑団体設立当初からメーリングリストなど

データベース︑A S H︵アメリカ血 液 学 会 ︶や説明したい場合もありますが︑特定の臨床試験

確認してから掲載するようにしています︒詳しく情報を掲載するようになりました︒

命が救えるかどうかが決まることを実感したのの行う︑国内外ご紹介していきます︒今回は︑﹁一般社団法人 グループ・ネクサス・ジャパン﹂の新 規 治療薬や臨床試験に関する情報を幅広く提供する活動を取り上げました︒

グループ・ネクサス・ジャパンは︑ウェブ
サイトのトップペー ジ︵お 知 ら せ 欄︶に︑
臨 床 試 験 や 新 規 承 認 薬 な どの 情 報 を掲 載 す る な ど︑新 しい薬 剤 や 治 療 法 に関する 情 報 提 供に熱 心に取 り 組まれていますね︒
こうした活動の経緯を教えてください天野 慎介 さんで情報提供は行っていました︒その後︑ある高校

私たちは悪性リンパ腫の患者団体です︒リンパ腫

一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン
理事長

情報提供するうえで︑どのような点が課題だと考えていらっしゃいますか
海外では︑医療者向けではありますが︑臨床試験てわかりやすく開示されています︒英語がわかるのことや参 加 方 法などが︑進 捗 情 報なども 併せ
人やある程 度 医 学 的 知 識のある人は︑こうした情報を得て活用することができますが︑大多数れる医療に差が出ることはぜひとも解消するべきに関して︑ぜひとも 透 明 性 を 担 保し︑信 頼 性 をせん︒当然のことですが︑新薬の開発や臨床試験の患者はアクセスできません︒情報の差で受けらもわかりにくいので︑もっと誰でも確実に情報をだと思いま す︒日本のU M I Nなどの情報提供

高めてほしいと考えています︒

得ることができるようにしてほしいと︑厚生労働省などにも訴えてきていますが︑あまり進展はみられないですね︒
一方で﹁企業の株主総会資料に新薬の情 報が掲 載されていた﹂と教 え られることもあり︑情報を必要としている人に届いていないこと
ま た ︑患 者 側の問 題 と しては︑患 者 や 家 族 はす︒しかし臨 床 試 験はあ く までも 研 究であ り︑ようにしたいということに加 えて︑患 者 自 身がを提供するのは︑患者が望む医療を受けられる

私たちが臨 床 試 験や新 規 治 療 薬についての情 報

設 計や治 療 選 択 を 誤る場 合 も あることを 認 識

して も らいたいと 思いま す ︒インター ネット が普及し︑さまざまな医療情報も得られるように治療や臨床試験の情報もあるので︑信頼性のあるなっていますが︑一方で科学的根拠が明らかでない

情 報 源 を 見 極めてほしいです ね︒そ して︑どのれることなく︑やはり 基本は主治医と信頼関係

ような治療を受けるにしても︑情報に振り 回さを築いてよく話し合うことだと思います︒

海外の患者団体は︑適切な情報を提供することす︒日 本でもいずれはそ うなっていく と信じて︑が大きな活動の柱になっていることが多いようで当団体としては自ら襟を正して︑精査した確実

団 体となっていきたいと考 えています︒海 外とのな 情 報の提 供 を 行い︑社 会 的にも 信 頼 さ れる

ドラッグ・ラグの問題は以前よりは解消されてき薬の進 歩が著しく︑その動 きに日本が取り 残さていま すが︑血 液の領 域では海 外での新 規 治 療れている面があ り ま す︒また︑アジアの中でも︑臨床試験に時間がかかり新薬開発の障壁が高いせる傾 向が強まっていることも 危 惧しています︒

日本より︑中 国や東 南アジアでの開 発 を 優 先さ

そうした課題に対して患者団体として積極的に要望を出し︑改善していけるように︑信頼性の高い︑確かな存在感のある団体へと私たちも成長していきたいと思います︒

http://group-nexus.jp/nexus/に︑はがゆい思いをすることもあります︒

治療ではありませんので︑それほど効果がなかっ

情報や知識をもち︑自分が受けたい治療について

悪性リンパ腫の患者や家族に適切な医療情報や、交流の場を提供するとともに、患者や家族の医療環境を向上するための調査研究や政策提言などを行うことを目的とする患者団体。
2001年にグループ・ネクサスとして設立、2006年にNPO法人として認証を受け、2013年には一般社団
法人 グループ・ネクサス・ジャパンに改組。会員数は約 1500 名。

新規治療薬や臨床試験などの情報収集やその活用について︑当事者や患者団体
はどのように取り組むべきでしょうか︒
また グルー プ・ネクサス・ジャパンとしての展望も聞かせてください

たり︑副作用が強かったりすることもあります︒

声を上げ︑医療者と話し合うことによって︑施設一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン

どうしても 新 規 治 療 薬に過 剰な期 待 を も ちまですから︑私たちはあえて冷静に情報提供した間や地域間の格差を解消し︑医療全体を向上させたいと期待しているからです︒情報を得た患者みに携わる意 義だと思っています︒最 近はブログなどで個 人 的な意 見 を 発 信される方 も 増 えてには︑できるだけ有効に情報を使いこなしてほし

いと考 えており︑それが患 者 団 体がこの取 り 組

を もって︑客 観 的な正しい情 報 を 提供する必要いるので︑その点からも 私たち 患 者 団 体が責 任

入れたいという思いが根強く︑新しい治療という患 者としては一日も 早 く 効 果のある新 薬を手にいと思います︒

臨床試験などに関する不祥事やトラブルが報じ

ま た︑情 報 を 熱 心に収 集 する人 が 増 える一方︑性や安 全 性が明らかではない場合もあり︑人生と無条件に期待できると考えがちですが︑有効があると考えています︒

られて不 安や不 信 感 を 抱 く 人 も少なくありま

グループ・ネクサス・ジャパンリンパ腫医療セミナー
（広島）
の様子

医学生、看護学生などを対象に、また、教育機関にとどまらず学会や医療セミナーなどのさまざまな場で、患者やその家族が自らの体験を語る「患者講師」の活動が広がっています。疾患や生活、それを取り巻く社会環境や患者団体を通しての活動などを「生の声」で語る。そこには教科書や論文に載っていない切実な思いや一人ひとりの生き方が息づいています。
医療・福祉の現場、市民社会に種を蒔き、それが芽生え、大樹へと育っていく。そんな患者講師の活動を紹介します。

神野 啓子 さん

ました︒そして講演原稿を作る
ことは︑これまでの体 験 を 振 り
う伝えるか考えることにつながたと思います︒筋書きは大体同じですが︑対象は変わらないのですが︑伝え方はずいぶん変わっ経験を重ねていくうちに︑伝えたいという思い

VHO netや他の疾患について語ることで︑つながりが生まれるり︑また︑疾 患や医 療 制 度など者によるニーズの違いや︑重 点の置 き 方がわか

返って 整 理 し︑時々の思いを ど

なるな ど︑〝 患 者 力 〟をつけ る︑についてより深く学ぶきっかけにるようになりました︒発表スライドも︑写真をないものを創り出すのは難しいです︒

人 を引きつける話し方 などといった︑目に見えとか︒そ れで も︑最 初のつかみ︑場の雰 囲 気︑

多くするとか︑時間を余らせてDVDを流す

とても良い機会となりました︒

励まされ︑癒やされたアンケートでの感想報が伝わっていないと︑長 時 間にわたる脱 水 症

酔を使用する手術などで医療者側に正確な情腎性尿崩症と診断されました︒この疾患は︑麻いが甦 り︑泣いてしま う︒これでは講 演なんての﹂︒ところが原稿を書いていると︑いろいろな思られたテーマは﹁子どもの死からみえてきたも

立 看 護 大 学で初めて講 演 を 行いました︒与 えのメンバーからの紹 介で︑2 0 0 6 年︑新 潟 県

腎性尿崩症という希少難病や遺伝性の疾患へす ぐに注 文 された 先 生 もいま した︒最 初は︑でかかわったことを 話 す と︑ぜひ読みたいと︑講演で﹃患者と作る医学の教科書﹄に私が執筆

へとつながる可 能 性 も あ り ま す︒医 師 対 象のるだけ多く紹介します︒そのことで︑講演依頼ついて話すようになったことです︒VHO ne-tの紹介や︑つながりのある団体の疾患名をでき一番の大 きな変 化は︑他の疾 患とのつながりに状から生命の危険につながることもあります︒

無 理 だ と 思いま し た︒その時 にメンバーか らの偏見についてもっと知ってほしいと思っていたの患者講師として経験を積んでいた関西学習会

私は1 9 9 7 年に高 校 1 年 生だった長 男 を︑﹁それは普 通のこと﹂とアドバイスを も らいま

が︑今 はいろいろな 人や 機 関 とのつな が り を

私の長 男は生 後 ヶ月︑次 男は生 後 1ヶ月で手の骨 折 手 術で亡 くしました︒長 男の経 過を学 生 たちは受 け 止めてくれたようです︒そのした︒講 演では涙 ぐ むこと も あ り ま したが︑思うようになりました︒

綴ったホームページを 開 設したことから︑同じ崩症友の会が発足しました︒

うになりました︒

つくっていくことも患者講師の大きな目的だと

患 者 講 師 を す る こ と に なった きっか け はました︒内 容について︑良かった・普 通・悪かっらない内 容でし た︒メンバーか らさ ま ざ ま な

全くまとまりがなく講演の対象者も誰かわかで︑その時の発 表がD V Dで残っていま すが︑ました︒原稿や発表スライドを作るのも初めての体験を話す模擬講演で︑私に順番が回ってきた︒そのアンケートは私の宝物になっています︒

れ︑癒やされ︑次の講 演への資 料にもなり まし

結果として私自身がそれを読むことで励まさくれるかなという 思 惑 も あったのですが︵笑︶︑作りました︒最初に渡しておくと真剣に聞いてたなど選べるようにして︑感 想 を 書 く 余 白 をその時︑講 演 前に簡 単 なアンケートを 配 布し

2004年に参 加したVHO ne- t関 西 学 習会です︒今も継続している︑患者・家族が自ら

11

アドバイスをもらい︑良かった点はほめてもらい

伝 えるた め のコツ

体 験から︑感 情 を 表 してもいいのだと思 うよ

講演原稿を作ることで体験やつらさを振り返り整理できる
︱それは
〝患者力〟
になる

腎性尿崩症は、約 40 万人に1人の確率で発症する遺伝性の希少難病。抗利尿ホルモンに腎臓が反応できず、水を再吸収できないため、体内水分がどんどん尿として出てしまう
ため、常に多量の水分補給が必要になる。出生後、診断が遅れることによる発達障がいや、成長とともに起こる腎盂
腎炎、てんかんなどの二次障がいが現れるケースもある。

疾 患の子 ども を 持つ親たちと出 会い︑腎 性 尿

腎性尿崩症友の会 事務局
VHO-net 関西学習会 運営委員

● 時 計を必 ず

そばに置くを十分かける● 準備に時間最 初 に目 次 で● 話す内 容を伝える
原稿に戻る
● 緊張したら患 者 講 師 File

山根 則子 さん

伝えたいと考えています︒病気が縁で素晴らしい出会いがあり︑自分自身も成長できたこと︑

支 え 合 う 関 係 性が大 切ということは︑対 象がオストメイト︵人工肛門︶になり︑患者として必私は︑1 9 8 9 年に直 腸がんの手 術 を 受けてず︑自信はないのですが︑患者講師は〝しゃべりので その場でアレンジす るといった 機 転 も 利か

話すことはあまり得意ではなく︑聴講者の反応伝えるように努めています︒

でき るだけ 使わずに︑誰にでもわかる言 葉で

言 葉 を 選び︑ま た︑難 しい言 葉や 専 門 用 語は

メイトの実 際 を 話 すのにも 自 分の感 性に近い

自 分の言 葉に置 き 換 えていき ました︒オスト

言葉で話したいと考えるようになり︑少しずつや下 書 き 原 稿を作り ましたが︑次 第に自 分の

当初は先輩が作った手引きなどを参考に資料

作 り︑時 間 を 計 りながら話 す 練 習 をしま す︒

講 演の前には︑話 す 内 容を構 成して下 書 きを同じであること﹂を伝えていきたいので︑子ども思い﹁障がいがあろうとなかろうと命の重さは個 人 的には︑特に未 来 ある子 どもたちに私の仲間たちにも伝えていきたいと考えています︒

ますので︑患者講師を経験することの必要性をき︑結 果 的に患 者 団 体としても 力 をつけられで︑話 し 手は自 分 を 客 観 的にとらえ︑成 長でです︒そして︑話すために体験をまとめることにオストメイトが語ることはとても重要だからや︑医療関係者や一般の方の理解を深めるため

新しくオストメイトになった人へのピアサポート

ちにも 積 極 的に話してほしいと思っていま す︒と思いますが︑私だけでなく︑団体の若い人た

これからも機会があれば講演を引き受けたい

どう聞かれるかを想像しながら
自分の言葉で話す

要な情報を求めて横浜市オストミー協会に入プロ〟になる必要はないと考えています︒また︑や障がい児の親御さんなどに向けて話したいと誰であっても強調していきたいのです︒

会し︑支部役員や本部事務局なども経験しま

私の体 験 は あ く までも 私の体 験であ り︑
一人

患者講師としてオストメイトの実情や思いを話すした︒オストメイトとして最 初に人 前で話 し思っています︒
でないことは理解してもらうように伝えます︒

たのは 約

頼され︑地域のケアマネジャー連絡会の勉強会

伝わっていないこともあるので︑常に講演の依頼

アンケートを読むと︑私が伝 えたかったことがの問題点について話しました︒

者が求めているものや︑聞く側の受け取り方をでストーマケアやオストメイトが高齢になった時
その後︑
ハート・プラスの会︵内部障害者・内臓

想像しながら取り組むことを心がけています︒

大切にしているのは伝えたい思いを強調し確実に伝えること

疾 患の暮 らしについて考 え る N P O 法 人 ︶の障 害 者 週 間のイベントで初めて自 分の体 験 を語 り ま し た︒その時 に︑同 じ 演 者 だった 方 に﹁聞く側は多様だから︑夫婦と言うよりパート
ナーと言った方が良い﹂とアドバイスされ︑言葉

私は︑オストメイトの困難さや大変さを訴えるを 慎 重に選ぶ必 要 性 を 知 り ました ︒その後 ︑
千 葉 大 学の医 学 生 を 対 象 とした 生 命 倫 理のことより︑﹁病気や障がいがあっても命の重さは同じ︒あるがままの自分でいたい﹂という願いを● 求 められ て

10

授業などで︑患者講師として講演や発表を行っ
ています︒

か、
いることが何像
想、感じるか
聞き手がどう力を働かせる験、で、自 分 の 体
● 自分 の 言 葉
ことを話す
自分の感じたを変さより、希望● 困難さや大強調する

伝 えるた め のコツ

ひとり 違うこと︑すべてのオストメイトが同じ

オストメイトとは、病気やケガに
より人工肛門・人工膀胱となった人のこと。腹壁にストーマ（排泄孔）を造設し、不随意に出る便や尿を受けるためのストーマ袋（装具）を貼って生活する。

年 前︒知 り 合いの保 健 師さんに依公益社団法人 日本オストミー協会
横浜市支部 企画・渉外担当
VHO-net 関東学習会運営委員
ワークショップ準備委員

前 回ご紹 介したアーサー・Ｗ・フランクさんのとはもう誰も︑この話の中断について意見を言は元気です！﹂と語りました︒そして︑そのあ

まず目につくのは︑泣き出してしまった人に対どこだと思いますか？

ループの会 合に関して︑問 題があるとすれば

傾 聴について考 える本の中に︑次のような場面があります︒

わなかったし︑治 療 中の人の苦 しみに触 れる

して︑彼 女の話 を 打 ち 切って次の人に発 言 を︵ I m ﬁne︶と締めくくっていました︒!﹂
多くの人は寛解の状態にありましたが︑そこ最後に︑声の調子を上げて︑﹁今は元気です！

が行われていました︒そして︑ほとんどの人は︑近況もつけ加えて︑順に話していくということ

種 類のがんにいつかかったのか︑そして時にはて患 者グループが助けになったという話は︑そようで︑この本では︑病いに傷ついた個人に対しの語りを排除したと論じています︒
つまり︑こ﹁回 復 の 物 語︵ the restitution narrative︶﹂︵前回連載参照︶
を好み︑それに合わない彼女

フランクさんは︑この出来事について︑グループは

ただ︑何が彼 を 失 望させたのか︑ここでも うれません︒しかし︑実際にそうできるものでししないで︑ずっと待っていればよかったのかもしところへと話を戻す人もいませんでした︒にひとり︑まだ治 療を継 続しているある女 性れ以降出てきません︒
私は︑それが少し残念で︑︱身体・病い・倫理﹄
ゆみる出版︑115ページより︶が参加していました︒彼女は︑自分自身のがんもうちょっと広く長い目で患者会を見ればいい

自 己 紹 介を始めるようにうながしたのです︒

少し考えてみましょう︒皆さんは︑この患 者グれで彼は患者グループにすっかり嫌気がさしたについて話すうちに泣き出してしまいました︒

のに︑と思ったものです︒

次の人は︑やはり簡潔な自己紹介のあとに﹁今そこで終わらせて︑隣に座っている次の話し手にすると︑これに対してグループは︑彼女の話を

参 加 者がひとり ずつ︑自 分の名 前 と︑どんなグループの会合に参加します︒その会合では︑

睾丸がんになって︑その後寛解︵ひとまず病状■著 書『ピア・サポートの社会学』（編著/晃洋書房 2013年）、『セルフヘルプ・グループの自己物語論』（ハーベスト社 2009年）、『〈支援〉の社会学 』（共編著/青弓社 2008年）

うながした︑というところです︒そんなことをプロフィール
東京大学大学院人文社会系研究科博士課程修了。現在、富山大学
人文学部人文学科社会文化コース
（社会学）
准教授。

︵アーサー・Ｗ・フランク著︑鈴木智之訳﹃傷ついた物語の語り手

伊藤 智樹 さんが落ち着いた状態︶に至った彼は︑あるがん患者

筆者紹介

とか
﹁いまどんなことを思っていらっしゃいます

たとえば﹁今日は参加されてどうでしたか？﹂を打ち切らざるをえなかったとしても︑あとで︑もいなかった﹂という部分です︒仮に︑彼女の話

中の人の苦しみに触れるところへと話を戻す人

話の中断について意見を言わなかったし︑治療

みましょう︒それは﹁そのあとはもう誰も︑このそこで︑も う一ヶ所 ある問 題にも 目 を 向 けて

いるかもしれません︒

しれませんし︑他に時間を割くべき参加者が待ちす ぎるのも︑気まず くなってしまうかも

うのはひどすぎるとしても︑逆にあまり 長くょうか︒もちろん︑早々に話を打ち切ってしまじ！﹂と彼女に言ったのです︒私は少し驚きまその時です︒ひとりの男 性 参 加 者が
﹁私 も 同

響きました︒

しばら く︑彼 女 が 嗚 咽 する音 だけ が 部 屋になどと言いながら泣きじゃくり始めたのです︒

は揺れ動く︑この先どうなるのかわからない︑入れていかなければとは思 うのだが︑気 持 ちと質 問しました︒すると彼 女は︑病 気を受け率直なところどんなふうに思われていますか﹂

あって 診 断 を 受 け ら れ た よ う で す が︑いまなかったにもかかわらず 思い切って︑﹁いろいろ引っかかりを覚えて︑集会の最後に︑司会者でどう 思ったのかを一切 語らなかったことに少し

しかし︑私 は︑彼 女 が 自 分の病 名 がわかってか も し れ ま せん︒も ちろん︑場 面によってはの態 度や し ぐ さの問 題 と イメージしや すい

しています︒﹁傾聴﹂というと︑どうしても個人しばしば取 り 上げ られる﹁傾 聴﹂に深 く 関 係

これらの話は︑ピア・サポートのテーマとしてした︒︵その患者会にも入会されたようです︒︶

な気がします﹂と参 加した感 想を述べられま

いろいろな方 と会って︑少しだけわかったよう

後﹁なにもわからない状 態だったけど︑今日は向かって少し 会 釈 をしただけでしたが︑その感じていたからです︒泣いていた彼 女は︑彼にあまり 他人の話を聞くタイプではないようにとて も 会 話 に 不 器 用 そ うで︑失 礼 な が ら︑にみると︑病いを得た人が︑少し言いにくさをそれも大事になってくるでしょうが︑社会学的でしょうか︒あるいは︑そうする時間さえなかっ感じるような気 持 ちでも 吐 き 出せるようなした︒というのも︑それまでの彼を見ていると︑たら︑会合が終了したあとに同様の言葉をひと

場 が どの程 度 あ るのか︑という 問 題 と してか？﹂と再度聞いてみることはできるのではない

声かけてあげることはできるかもしれません︒

しっかりと病 状 を 分 析して対 処しているようなどを 語 り ました︒非 常に冷 静な語 り口で︑配っていること︑自 宅に手 す り を 付 け たこと進行のことや︑階 段の上 り 下 りには特に気 をれたようです︒自 己 紹 介の際︑彼 女は症 状のした︒その間︑ずいぶんたくさんの病院を回らきに異 常 を 感じ︑最 近やっと診 断 を 得ていま参 加されていた女 性は︑3 年 前から手 足の動す︒ある難 病 患 者 会の集 会で︑その日 初めて

このことに関して︑次のような経 験があ り まるものなのかもしれません︒

したことの組み合わせで︑傾 聴の場が生 まれ形で伝えることだけでした︒そうしたちょっと他の参加者の思いへの関心や共感をなんらかの存在しなかった点です︒そこにあったのは︑ただに 目 を 見 張 る よ う な 傾 聴の 技 術 や 達 人 が先に挙げた例で私が重 要だと思うのは︑そこられる社 会になっていけるわけです︒その際︑することで︑私たちの社 会は病いに耳 を 傾け

広がり ま す︒だから︑そのような場 を 豊 富にれば︑患者には自分なりに立て直すチャンスがとらえることができます︒そうした場が増えに見えました︒

福島県難病団体連絡協議会
副会長 渡邊 善広 さん

医療者に患者とのかかわり方を問いかける

日本オストミー協会 横浜市支部
企画・渉外担当 山根 則子 さん

あるがままの自分を伝える

山根さんは︑
講演対象を一般の方と想渡邊さんは︑﹁ピアサポートとリハビリ
定し︑自分と家族の病気︑
オストメイト〜私の闘 病 体 験 ﹂をテーマに︑理 学 療︵人工肛門︶
についてまず語りました︒
法士などの医療従事者を対象に想定
その後 ︑患 者 団 体に参 加 することでした講演を実施︒自ら難病患者とな
たくさんの出会いや経験があり︑元気り ︑当 事 者の気 持 ちがわかるようにづけられ︑オストメイトとして生きる
なったこ とや ︑患 者 団 体 や 難 病 連 ︑
J PA︑
VHO ne- tに参- tと活動が広がり︑ 知恵をつけたこと︑VHO ne
加して団 体や自 分のことを客 観 的に病気が縁で多様な立場の人と知り合見ることができるようになり︑勇気とうことができ︑ともに垣根なく活動で自 信 を 得 たことなどを 述べました ︒
きたことは素晴らしいと語りました︒
そして︑障がい者と呼ばれる側になっそして他者の気持ちや心の痛みが理解ても﹁ 私 は 私 ﹂︑あ るが ま までいいん
できるようになり︑少しずつ人の役に立だと思えるようてるようになったと述べ︑当事者と医療になったことや︑者 のよ り病気や障がいが良い関 係
ある人もない人
づく り にもお互いに理解
何が必 要
し 合い︑支 え 合かを 考 ええる社会にしたて ほ しいいという 思いをと ま とめ
伝えました︒
ました︒
者
医療従事
を想定

模擬講演

方
一般の
を想定

模擬講演

24

2日目 模擬講演とグループ討議、全体討論

模 擬 講 演 対象となる聴講者を想定して、2人が模擬講演を行う

多くの地域学習会で体験発表や模擬講演の取り組みが行われていることから、体験を共有して、今後の地域学習会の活動にも役立てようと2人による模擬講演が行われました。
講演後のグループ討議では、「演者と同じように、病気になり、患者団体のリーダーとして模索しながら活動している自分の歩みや、
今の心持ちを点検し、気づく機会になった」「自分の体験を語るという責任の重みを改めて確認した」など、2人の発表と自分の体験を照らし合わせた意見や、当事者として、団体のリーダーとしての思いなどが多く語られ、話す側にも聞く側にも有意義なプログラムとなったようです。

25

お互いの体験を共有し、団体や地域学習会の活動に活かす目的
で、模擬講演とグループ討議、全体討論を実施。模擬講演の評価者として臨むのではなく、自分自身はどうだったか、体験に引きつけて考えていこうという趣旨のもとに活発な意見交換が行われました。
模擬講演
活動報告から
地域学習会の
なった合
と
容
さんの内
まで、盛りだく
お互いの
「
、
て
じ
間を通
同報告会。2日
支 え合
理 解し、共 有し
課 題や 思 いを点に戻
原
団体の活動のう」という患者
という
う
よ
め
歩 みを始
り、また新たな
した。
ま
り
な
と
場
る
じられ
意気込みの感

まず、東北から沖縄まで、8地域学習会の運営委員が、2014年度の活動の報告と2015年度の企画書の発表を行いました。その後、各地域に分かれ、中央・地域世話人も加わって、2015年度の企画を検討し、承認を行いました。検討する中で、「できるだけ公共施設等を利用するなどして予算を有効に使う」｢参加しやすくなる工夫をする｣「講師を招くより自分たちで教え合おう」などの方向性が確認されました。

2015年1月 日・ 日︑
ファイザー株式会社のアポロ・ラーニングセンターで︑ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会︵以下︑VHO ne
地域- t︶
学 習 会 合 同 報 告 会が開 催されました︒今まで合 同 報 告 会は夏に開かれていましたが︑年度 始めに各 地の動きを知り︑お互いの活 動に活かしていく
ために︑1月の開 催 と なりました ︒この場で 各 地 域 学 習 会の日 程や企 画 を 決 定し︑情 報や認 識 を共 有 することで︑世 話 人や運 営 委 員の負担を軽減するだけでなく︑一年間の活動をスムーズに進め︑よりいっそう実りあるものにしようとすることが目的です︒

各地域学習会の新年度企画を検討し︑承認する合同報告会開催

今年一年の活動をより実りあるものとするために

1日目 各地域学習会の活動報告、企画発表と承認

2015年 1月24日・25日

各地域学習会の2014年度報告と2015年度の企画発表
体験を通じ、ともに活動できることを探す
模擬講演と相談事例の検討をテーマに

東北学習会

北陸学習会

関西学習会
2014年度は︑医 療 従 事 者への啓 発 を 目 的 とす
る 人 材の育 成 を
目指して︑
模擬講
演 の 体 験 と﹁ 講演のポイント﹂の作 成 を 行って きた︒今後も医療従事者・福祉関係者
や学 生に対し︑患 者の実 態や困 難 ︑
思いをより深く伝えることができる
講 師の育 成 ︑講 演 先 を 探 すためのツールを作成する︒﹁講演のポイント﹂から生まれた︑
講演のチェックリストの提案や︑講師派遣リストについて持ち寄った意見をまとめて具体的な形とする︒また︑次の運 営 委 員を育てていく取り組みも行いたい︒

四国学習会
2 0 1 4 年 度は︑
ピアサポートと模擬講演の実践を行った︒2015年
度も引き続き︑
ピアサポートのスキルアップと模擬講演を行い︑経験を積むと と もに ︑お 互いの 団 体 や 病 気 を理解する取り組みを続けていきたい︒
ピアサポートのスキルアップでは︑各団
体の相談活動に活かすことと︑専門職との連携を目指したい︒模擬講演
では︑各自の振り 返りと な る
ことに加えて︑
発 表 そ の ものを 体 験 するこ
とで︑
積極性が
生まれ︑
活動に
対 す る 自 信へとつながることを期待する︒

九州学習会

2 0 1 4 年 度に取り 組んだピアサ
ポートの事 例 集に掲 載 する 事 例の検討を︑
2015年度も引き続き行
いたい︒また︑
ピアサポートに関する用語集作成のため︑用語を抽出し︑その解 説 を 沖 縄 国 際 大 学の上 田 幸 彦
教授に依頼する予定︒作成する過程
で︑相談者が陥りやすいことやポイン
トを改めて確認することで︑より良い
ピアサポートを把握し︑実践するために役立てていきたい︒また︑
この事 例 集 が初 めてピアサポート
を 行 う 人や経
験 の 少 ない 人に役立つものにな るこ と を 目
指したい︒

沖縄学習会

昨年度は︑運営委員会で今後の学習会のあり方を見直す取り組みを行った︒今後︑改めて年間の活動目的︑各団体の活動内容と課題を整理し︑新たなテーマを見出していこうと考えている︒学習会では︑団体の活動発表を行い︑それぞれの団 体の活 動 内 容や課題を聞いて共通課題を検討するとともに︑良いところをそれぞれの団体の活 動に活かすこと も 期 待
したい︒学 習 会の運 営では︑多くの人に進 行役 などを 経 験
し て も ら うことで ︑リーダー育成も行いたい︒

各患者団体の活動や課題の発表を予定

ピアサポートの事例集作成に取り組む

2 0 1 4 年 度は﹁伝える力をつける〜社会に信頼されるヘルスケア関 連
団 体 と な るために ﹂を テーマに 模
擬 講 演 を 行った︒
自分の言葉での有意 義 な 発 言 が多く︑今年度も参加
者 全 体の表 現スキルを 磨 くことを
目標に模擬講演を行うこととする︒
前回の反省点をふまえて回数を重ね︑それぞれが発 表を経 験することで︑お互いに理解し合い︑発信力を身につける︒さらに︑社会の信頼を得る患者団体として成長し︑社会資源としての患者団体になることを目指す︒

東海学習会
2014年度は地域学習会の意義について考え︑顔の見える交流︑主体性をもって参加できる学習会を目指そうと話し合った︒2015年度は﹁ 疾患と活動を紹介する発表 ﹂を行い︑参加者同士でフィードバックをする予定︒
お互いを知り︑つながりを深め︑交流の広がりや深まりを期待するとと もに︑グループワークを 通しての
﹁気づき︑
学び﹂
が振り返りやスキルアップにつながることも期待する︒
発 表 を 繰り返すことにより ︑お 互いの理 解を深めていきたい︒

講演のチェックリストや講師派遣リスト作成へ
ピアサポートと模擬講演をテーマに2014年度は︑
疾病・障がいを抱えた自分たちが生活しやすい社会を目指すことを活動目的として︑障害年金などの社会資源について︑体験に基づいて 学 習し ︑体 験 発 表 を 行った ︒
2015年度は︑個人の体験だけではなく︑社会や行政とのかかわりなどについても体験発表を行い︑ともに何ができるかを考えたい︒学習だけにとどまらず︑疾病・障がいを抱えた自分たちをも含めた東北の地域社会が生活しやすい場所になることを目指して ︑このネットワークを活かしていきたい︒

関東学習会
2014年度は対象となる聴講者を想定した模擬講演を行う学習会と︑
ピアサポートの背景要因を探ることを目 的 にし た 学 習 会 を 開 催 し た ︒
2015年度も同様に︑模擬講演では︑聴講者を想定し︑学校や医療施設など依 頼 主の期 待に応える内 容の講演ができるようになることを目指す︒
相 談 事 例を取り上 げての学 習 会では︑相談してきた方の背景要因を深く 考 える 取
り 組みを 行
いたい︒多 面
的に
〝 困りご
と〟
をとらえ︑
相 談 して き
た人 を 受け
止 める 視 点
を 多 様 にしていきたい︒

模擬講演で伝える力を身につける体験発表で、
お互いの理解を深めるヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

12■ NPO法人 タートル

20

■ 福島県難病団体連絡協議会■ 仙台ポリオの会

講演のポイント集をさらに検討・精査し日︶

28

成果物に近づける作業を行う︵ 2015年 3月

25

日︶

24

■しらさぎアイアイ会■ 腎性尿崩症友の会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■あすなろ会■プラダー・ウィリー症候群児・者親の会「竹の子の会」■ひょうごセルフヘルプ支援センター■（一社）
全国膠原病友の会■ドリームファクトリー
■ 大阪・生と死を考える会■クラッベ病患者とその家族の会■ NPO法人 線維筋痛症友の会 関西支部
■日本ムコ多糖症患者家族の会

月

第32回
関西学習会

第 回 関西学 習 会が︑大 阪 市のたかつしたいなどの意見が出ました︒
ガーデンで開 催されました︒作 成 を 進
さらに︑項 目や 文 言のブラッシュアップ
めている﹁患者・家族が語る講演のポイ
作 業 を 続け︑まとまってきたものを 運
ント集﹂
で︑これまで議論してきた内容
営 委 員が持 ち 帰ってフォーマット化し︑を整理した書類をホワイトボードに映
次回学習会の模擬講演で試用することしながら︑全 員で検 討 を 行いま した︒ になりました︒講演ポイントのランダム
その結 果︑ポイント を﹁依 頼 を 受 け た
な項 目 出しから始まり︑取 捨 選 択︑検時﹂﹁原 稿や 発 表スライド 作る準 備 段
討を十 分に重ね︑成 果 物として徐々に階﹂﹁講演当日﹂の3つのカテゴリーに分でき上がりつつある感触を得ました︒
ける︑講 演をする側が気をつけるポイ
その後︑関西学習会の患者講演者リスト
ントだけでな く︑聴 く 人︵講 演 対 象 者を 作 成 するために︑講 演 可 能な分 野︑ではなく 学 習 会のメンバー・関 係 者︶のこれ までの実 績 ︑講 演 対 象 者 な どの
チェックリストとしても機能するように記載項目について話し合いました︒
ま た︑1 月 日・ 日 に 開 催 さ れ た﹁2 0 1 5 年 度VHO ne- t地 域 学 習会 合 同 報 告 会﹂に参 加 し た 運 営 委 員から︑各 地 域の活 動が紹 介され︑関 西
学 習 会が取 り 組んできた模 擬 講 演に
他の地 域 学 習 会が注 目 し︑プログラムに取 り 入れるケースが増 えていることが報告されました︒

参加団体

経験発表とグループ討議で社会資源の活用についての知識と思いを共有する ︵2014年■ 患者会ピンクのリボン

25■ 乳腺患者会 プリティふらわぁ

ｎ 大阪
ｉ
32

12

20

2014年 月 日︑仙台シルバーセンと述べました︒次に︑仙台ポリオの会のターで第 回東北学習会が開催されま
小 関 理さんが社 会 資 源 を 活 用してきした︒2015年1月1日施行の難病た経緯を話しました︒小関さんは違う法︵難病の患者に対する医療等に関す
病 気の難 病 患 者で す が︑知 人 が 仙 台る法 律︶
による新たな難 病 対 策が始まポリオの会の会 長だったことから同 会る機会であることから︑﹁私が病気になに入会し︑ともに活動しながら障害者ったときにどんな資源を活用したか﹂を手帳や障害年金などについて学び︑活用
テーマに︑改めて難病にかかわる社会資してきたとのことでした︒
源について学ぼうという試みでした︒
その後︑2 人の発 表 を 受 けてグループ
学習会ではまず︑福島県難病団体連絡
ディスカッションが行われ︑グループ発表
協議会 副会長の渡邊善広さんが発表︒ では︑﹁医 療・介 護・福 祉の制 度につい渡邊さんは発病してひとりで途方に暮て確 認しておきたい﹂﹁自 治 体によってれていた〝点〟の状態から︑仲間と膠原病
制 度 等が異 なることにどう 対 応 する
友の会 福 島 支 部 を 結 成 して〝 線 〟でか﹂﹁社会資源の活用をアピールする働つながったといいます︒さらに難病団体
きかけが必要ではないか﹂﹁2016年
連絡協議会に参加することで疾病の垣施 行の改 正 障 害 者 雇 用 促 進 法︑障 害
根を 越 えて〝 面 〟にな り︑J PA︵日 本
者 差 別 解 消 法 を 活 用 しよ う﹂
な どの
難病・疾病団体協議会︶
やVHO ne
意見が挙がりました︒-tに参加することによって︑さらに活動に
最 後 に 中 央 世 話 人の阿 部一彦 さんが厚みが増して立 体 的になっていき まし ﹁社会資源について学ぶとともに︑地域た︒こうしてつながった各団体の存在や格 差 を 解 決 するために︑ネットワーク
活動が自分にとっての社会資源であったをつなぎながら社会や行政に発信していこう﹂と総括しました︒
社 会 資 源の知 識に加 えて︑ともに活 動してきた仲 間の経 験 発 表 を 聞 くことで︑改めて病 気や 障
がいの垣 根 を 越 えてつな
がることの大切さが実感
でき︑有意義な学習会となったようです︒■ NPO法人 宮城県患者・家族団体
連絡協議会
■（社福）
仙台市障害者福祉協会

第25回
東北学習会
■ 全国膠原病友の会 岩手県支部

ｎ 仙台
ｉ
参加団体

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

50

良いのかが話し合われました︒
ディスカッション後︑﹁母親からの相談だ
が︑父親はどう考えているのか﹂﹁学校側に働きかける場合︑地域の保健師に協力してもらうのはどうか﹂﹁相 談 者が孤立感 を 感じないように交 流の場に誘ってはどうか﹂﹁自分も同じような状況であったが︑患者団体の活動に参加して︑社会とつながることができた﹂などの意見が挙がり ました︒参 加 者の多 くは︑日頃︑相 談 事 を受ける立場で活動しているため︑単に解決法を探るだけでなく︑相談者の思いを受け止め︑相談者が自ら次の一歩を歩み出せるように導くために自分ならどう対応するかを︑自らの活動に引き寄せて話し合うことができたようです︒
団 体でのピアサポートの質 を 高めるた
めにも︑こうした取り 組みは有 意 義であることを確認し︑今後も相談事例の
検 討 を 通 して視 点の広がり を 学び合うこととなりました︒

ピアサポートの成功・失敗事例からの学びをまとめた事例集完成に向けてさらに検討を行う︵ 2015年 3月 日 ︶30

発表し︑とても活発な 討 論 がなされました︒
今 回 も 予 想以上に時 間 がかか り
ま し た が︑時 間を か け て で も︑さまざまな 団 体のピアサポーターの声や体験が織り込まれている事例集にしていくことを目指し︑次回の学習会でさらに完成に近づけようと結びました︒■日本ALS協会 沖縄県支部■全国膠原病友の会 沖縄県支部■ 認定NPO法人 アンビシャス■ 全国筋無力症友の会 沖縄支部■
（一社）
沖縄県がん患者会連合会

第25回
沖縄学習会

第 回 沖 縄 学 習 会 が︑那 覇 市ぶんか
テンブス館にて開催されました︒前回に引き続き︑沖縄学習会がこれまで続け
てき た﹁ピアサポートの成 功・失 敗 事
例﹂での学びを 事 例 集 としてまとめる
ための作業を行いました︒
最初に事例集作成の目的とこれまでの流れを説明し︑全員で確認︒続いて︑運営 委 員と︑アドバイザーとして参 加している沖 縄 国 際 大 学 教 授で臨 床 心 理
士の上田 幸 彦さんが事 前に相 談 内 容とポイントをまとめた3事例について︑プロジェクターを使って全員で画面を見ながら順 次 検 討し︑文 言や表 現の言い換え︑追 加・削 除などの修 正をその場で加 えていき ました︒この事 例 集で大切 しているのは︑個 人 が 特 定 されない
ように年齢や疾病などを含めてフィクション化すること︑そして失敗例の原因や成 功に導 くコツ︑成 功 例ではなにが功を奏したのかをポイントにまとめる
ことで︑だれでも 使いこなせるようにすることです︒﹁友 だ ちにな り す ぎてしまった時の対処の仕 方 ﹂﹁メールでの
相 談の 難 し さ ﹂﹁傾聴と情報提供のバ
ランスの取り 方﹂﹁ピアサポーターの主
観 的 な 意 見や感想︑想像は入れるべきか﹂な どの︑事 例に出てく る 問 題 点や疑 問 点 について ︑参 加 者 た ち は ピア
サポート経験に基づいた意 見やそれぞれの 団 体 と しての 方 針︑対 策 な ど を

参加団体

ｎ 沖縄
ｉ
25

患者団体のリーダーとして相談者の背景を考え︑歩みを促す
相談のあり方を考える ︵2015年 3月 日 ︶3月 日︑東京のアポロ・ラーニ
ングセンターで関 東 学 習 会が開催されました︒前回に引き続 き︑ピアサポートの相 談 事の背 景 要 因 を 探 り︑相 談 事を多面的にとらえる視点や︑相 談してきた人 を 受 け 止める視点について深く考え合う
取り組みが行われました︒
今回取り上げたのは︑希少難病の患者団体﹁CAPS患者・家族の会﹂
での相談事例です︒CAPS︵クリオピリン関連周期性発熱症候群︶
は︑おもに乳幼児期に発症し︑発熱や激しい炎 症 を 繰 り 返 す 自 己 炎 症 性 疾 患
で︑国 内 患 者 数が 数 名ほどの非 常に希少な難治性の病気です︒相談事例は﹁病児の学校生活での不安について︑学校側にはどのように働きかければ良いか﹂という もので︑実 際 に 相 談 を 受 け た
CAPS患者・家族の会の戸 根川 理 登
さんが 相 談 内 容 を 説 明︒
﹁制 度などで事務的に解決法 を 伝 えるのではなく︑相談者が自ら少しずつでも進むためにはどうすれば良いのかを考えてほしい﹂と主 題 を 述べま し た ︒こ れ を 受 け て
グループディスカッションでは︑相 談 事
例の背景要因を探り︑相談者が最も困っていることはなにか︑また自 分が相 談
を 受 ける立 場 なら︑次の一歩 を 進める
ためにどのよ う な 働 き かけ を す れば
参加団体

第31回
関東学習会
29

29

■ ポリオの会■ NPO法人 東京肝臓友の会■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ CMT友の会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク■ CAPS患者・家族の会■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会■ 日本ハンチントン病ネッ
トワーク（JHDN）■ NPO法人 ALDの未来を考える会■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会■（一社）
全国パーキンソン病友の会

ｎ 東京ｉヘルスケア関連団体ネットワーキングの会■ 日本ALS協会 徳島県支部■ 全国筋無力症友の会 大阪支部
高知連絡会

■ パーキンソン仲間の会 オリーブ■ 中枢性尿崩症（CDI）の会■ 全国膠原病友の会 高知支部

■ SCDトークしましょう会﹁自分たちの共通の課題を見出す﹂をテーマに︑学習会の原点に立ち返り討論を行う︵ 2015年 4月 日 ︶■NPO法人 線維筋痛症友の会
九州支部■熊本SCD・MSA友の会

19■全国心臓病の子どもを守る会
鹿児島県支部■ベーチェット病友の会 福岡県支部

日︶■九州IBDフォーラム 熊本IBD

月■NPO法人 全国精神障害者
ネットワーク協議会︵ 2015年■ NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

努 力はするが︑そこに全 力を注 ぐのは
ど う か﹂﹁ 団 体 活 動 は︑日々の 喜 びや
安らぎ を 共 有できる仲 間がいてこそ︒
そこから活 力が生 まれる﹂などの感 想や意 見が挙げられ︑この学 習 会で得た
こ と を そ れ ぞ れの 団 体 に 持 ち 帰 り
活用していこうと結びました︒■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）

12

短 く しては ど う か﹂﹁告 知 か ら 手 術︑リハビリ︑社 会 復 帰 までの心のあ り 方が学 生にとって参 考になる﹂といった感想が挙げられました︒また︑中 枢 性 尿崩症の患者家族の講演では︑﹁イラストを多用した発表スライドがわかりやすい﹂﹁日本では未 承 認の薬の申 請・承 認や特定疾患の認定へのかかわりについてなど︑患 者 団 体の役 割・成 果の紹 介が良かった︒また︑それに対する関係者への感 謝 も 述べられ︑学 生にとっても 励
みになる﹂などの意 見が交わされました︒その後のまとめでは﹁患者の立場に立った看護や福祉を学生に伝える大切さ﹂を確認しました︒
今 回の講 演では︑当 事 者 と患 者 家 族︑
成 人 後の発 症 と 小 児 期の発 症 な ど︑
2つの立場での体験や悩みの相違について も 多 くの気づき が あ り︑有 意 義 な
学習会となりました︒

参加団体

看護・福祉を学ぶ学生を対象とした■ 徳島肝炎の会

4

2つの模擬講演を通して討論を行う■ 徳島県脊柱靱帯骨化症友の会

第9回四国学習会が︑徳島県立障がい者交流プラザで開催されました︒前回に引 き 続 きテーマを 模 擬 講 演に設 定
し︑対象者を看護・福祉を学ぶ学生と想定して行いました︒
ま ず 徳 島 県 脊 柱 靱 帯 骨 化 症 友の会の近藤力さん
︵患者当事者︶
︑続いて中枢性尿 崩 症の会の代 表 責 任 者︵患 者 家 族︶の2 人が講 演を行いました︒聞 く 側は付 箋に感 想を随 時メモ書 きし︑その後のワークショップで﹁講 演の準 備﹂﹁講 演の内容﹂にそれぞれの感想を分類して︑検討が行 われ ま した︒準 備については
おもに発 表スライドの作り方に焦点が当てられ︑近 藤 さん自 身 が﹁ 伝 え たいこと を すべて 入 れ る と 発 表スライ ドが 枚にも なった︒削ることができ ず
時 間 を 超 過 し︑構 成の難 しさ を 実 感した﹂と述べました︒近藤さんの発表に対し﹁手 術 後の状 態 を 伝 えるために︑
空 き 缶の小 道 具 を 使ったのが とて も良かった﹂﹁学生対象なので疾患説明を■ 徳島多発性硬化症友の会

ｎ 佐賀ｉ

佐賀県の鳥栖市民文化会館で︑第 回
九州学習会が開催されました︒約1年半ぶりの開 催 となった 今 回のテーマは﹁ 自 分 た ちの共 通の課 題 を 見 出 す ﹂︒
さまざまな団 体が多 彩な視 点で情 報や 意 見 を 交 換 し︑ネットワークでつながるという︑学習会の原点に立ち返った企 画となり ました︒
ま ず︑参 加 団 体 が そ れ ぞ れの課 題 を抽出し︑その中の5団体が活動内容や課題について 分間ずつの発表を行い︑その後︑4グループに分かれ討 論が行われました︒財 源やマンパワーの不 足︑新会員や若い会員の減少︑活動内容のマンネリ 化︑就 労 問 題︑社 会への啓 発︑制度の改革︑行政や医療など他の機関との連携⁝︒それぞれの課題が生まれる要因や背景は何か︑どんな解決策があるのか︒これまでに何 度 も 議 論されてきた課題もありますが︑それぞれが経 験 を 積み︑実 際に上 手 くいった事 例
やアイデアを 出 し 合い︑今 だからこそ解決できること︑あるいは︑より解決が難しくなっていることなど︑団体のリーダーとしての見 地 から 多 様 な 意 見 が検討される場となりました︒
ま とめ 発 表 では
﹁ 会 員 数の 増 減 よ り
活 動の継続が大切﹂﹁疾患︑地域の枠にとらわれない緩やかな連 携があってもいい﹂﹁活動に積極的ではない会員と役員との意識の差を埋める必要はあるのか︒

22

第9回
四国学習会
■（公社）
日本リウマチ友の会 徳島支部

第22回
九州学習会
15

ｎ 徳島
ｉ
37

参加団体

祝

40号
40号、ひとつの区切りですね。
『まねきねこ』
は、ヘルスケア
関連団体に集うリーダーたちをつなぐという
大きな役割を果たしてくださっています。
そして、社会に向けて、疾患や公益社団法人 や
どかりの里 障がいのある人たちの体
験や常務理事
意見を発信し続
けていること増田 一世 さんに心より感謝しています。

』40号おめで『まねきねこ。
とうございまする出 会 い 、
よ
tに
e
VHO-n
合いにより得つながり、学び、意欲、ちからられる気づき動の輪を拡げは私たちの活からも温かています。これ
社会福祉法人会協祉
続けて いた仙台市障害者福い 情 報を届け会長います。
だきたいと思阿部 一彦 さん

おめでとうございます！
患者さんや患者団体、医療者や 関 係 者 が 、お互 いに立 場が 違うからこそ相 手 のことをより深く理解
しようと努力し、違う立場の横浜市立大学医者同士だ から学研究科
看護学専攻
こそ可能な連携 や 協 働を 実
医学部看護学科
現 で き たら 素教授
晴 らし い と松下 年子 先生
思っています。

、
40号のご発行『まねきねこ』。
すまいうござ
誠におめでとのでtO-ne
私自身もVH
いろと刺激
ろいら
出 会 いか。
思っていますを受けたいともに学 ん で部
こ れ から も と富山大学人文学
ス
ー
コ
化
文
会
人文学科社
いきましょう。
授（社会学）准教

伊藤 智樹 先生

一般社団法人会
全国膠原病友の事理表代

森 幸子 さん』40号おめで『まねきねこ。
とうございます
えた集まり
越
を
違いや立場
れが持つ体
の中で、それぞかしてともに
験や知識を活ワー キング。
学び合うネット、
りを 大 切 に
この つ な がけい
信して
さらに社会に発
ます。
い
て
っ
ることを願

『 まね き ねこ』は 4 0 号 になりました。おめでとうございます。
1 号 発 行が2 0
04年ですから、11年もの
歴史があるの一般社団法人ですね。仲 間との 交 流を通全国パーキンソン
病友の会 じて、研鑽を重ね、さ常務理事
らなる
歴史をつくって高本 久 さん
いきましょう。

VHO-net 中央世話人のみなさまからのお祝いメッセージ

ごあいさつ

ファイザー株式会社代表取締役社長

梅田 一郎『まねきねこ』
は、みなさまのご協力に支えられて、40号を迎えました。
2004年の創刊以来、10年以上にわたって、全国各地で精力的に活動をされていらっしゃる
ヘルスケア関連団体のさまざまな活動をご紹介させていただきました。
特に、この10年の間に、多くのヘルスケア関連団体が発足し、医療関係者をはじめ、企業や行政等と協働する団体も増えているように思えます。
また、最近では、難病法による新たな難病対策および改正児童福祉法による小児慢性特定疾病対策が始まり、
ヘルスケア関連団体を取り巻く環境は確実に変わってきています。
これからも、本誌を活用されることで、ヘルスケア関連団体のみなさまが、ご自身の経験を活かし、さらに知識を共有して、充実した活動をされますように願っております。
これからも『まねきねこ』
をよろしくお願いいたします。
人とのつながりを大切にする

JDサマースクール2015 ｢戦後70 年と障害者｣

わたしたちには聴こえます！戦争の足音が…
ー障害者のしあわせと平和を守ることを一つにしてー2015 年 8月28日（金）
13：00 〜17：00

秋田県難病団体連絡協議会より
医療講演会

会

いずれも お問合せ：秋田県難病団体連絡協議会
T E L：018 -823 -6233

場：憲政記念館 講堂（東京都千代田区永田町１丁目１-１）
参 加 費：500 円（資料代）※要約筆記、手話通訳あり
定 員：400 名 ※事前申し込みをお願いします
内 容：●スライド上映● 基調講演『沖縄戦の心の傷が今に問うもの』
蟻塚亮二さん（精神科医
メンタルクリニックなごみ所長）● 平和を語りつなぐパネルディスカッション
主催・お申込み・お問合せ：ＮＰＯ法人 日本障害者協議会（ＪＤ）
T E L：03 - 5287- 2346 FAX：03 - 5287- 2347
メ ー ル：oﬃce@jdnet.gr.jp「住み慣れた家で最期まで過ごす」
ための市民の集い

第４回 FabryNEXT 交流会 in 岡山

2015 年 8月2日（日）
10：00 〜12：00
会

場：秋田県社会福祉会館10 階 大会議室

講

師：岩手県立高田病院 名誉院長 石木 幹人氏「地域医療を守る」「災害時における在宅医療〜患者目線で考える医療と防災」
講

師：北良株式会社 代表取締役 笠井 健氏

第57回難病医療相談会

2015 年 10月18日（日）
12：30 〜16：00
会

場：秋田県美郷町

2015 年 8月15日（土）
13：30 〜16：30

会 場：西新井文化ホール（東京都足立区）
終末期を迎えたとき、どこで過ごす、過ごせるのか？ 医療、介護はどこまでサポートしてくれるのか？家族の負担は？やっぱり病院が安心？
など知っていれば、自分らしくの納得のいく選択ができるはず。こんなはずじゃなかった、なんてことにならないために、在宅看取りを実現したご家族・医療・介護関係者の話を聴く市民の集いです。看取り経験者の町亞聖さんの講演があります。
参 加 費：無料 ※事前申し込み不要
主 催：NPO 法人 楽患ねっと
助 成：公益財団法人 在宅医療助成勇美記念財団
お問合せ：03 - 6806 - 3920（岩本）2015 年 8月22日（土）
12：00 〜 23日
（日）
12：00

会
内

場：シーサイドホテル芝弥生（東京都港区）
容：専門医による講演、体験談、分科会、個別相談、懇親会、パネルディスカッションなど
お問合せ：あすなろ会事務局〒125 - 0041
東京都葛飾区東金町 7- 5 - 8 - 501
TEL/FAX：03 - 3600 -9771※ 会員以外の方はFAXにてお問い合わせください

まねきねこ 2015年 第40号

■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム

会 場：岡山市勤労者福祉センター 3 階小会議室
対 象：ファブリー病に関心のある方
参 加 費：無料
お住まいの地域で、顔の見える関係をつくりませんか？
ファブリー病をキーワードに、さまざまな立場の方が集まります。
それぞれのお話から、明日へのヒントとなる気づきがきっとあるはず。
お問合せ：FabryNEXT 事務局
メ ー ル：info@fabry-next.com

第53回全国大会〜子どもが心臓病と言われたら〜
2015 年 10月25日（日）
10：00 〜15：00
会

2015あすなろ会サマーキャンプ『つたえる〜届けようキミの心を〜』『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。

2015 年 10月17日（土）
13：30〜16：00

場：戸山サンライズ 全国障害者総合福祉センター（東京都新宿区）
内 容：医療講演会／患者家族からの体験談
講 師：中西敏雄先生、朴仁三先生（東京女子医科大学）、
麻生俊英先生、権守礼美看護師（神奈川県立こども医療センター）、小野博先生（国立成育医療研究センター）
参 加 費：無料 保育あり
（要申込）
定 員：250 名（先着順・定員に達し次第締切）
お申込み・お問合せ：一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
本部事務局
T E L：03 - 5958 - 8070 FAX：03 - 5958 -0508
メ ー ル：mail@heart-mamoru.jp「情報ひろば」では、HP、書籍、イベントなどに関する情報を掲載しています。
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できました。日頃のヘルスケア関連団体のみなさんのご協力に感謝申し上げます。
ヘルスケアを取り巻く環境は時代の流れとともに変化しておりますが、これからも〒151- 8589
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創刊から11年で第 40 号を迎えることがみなさんの活動に寄り添い、活動に役立つ情報を掲載していきたいと思いますので、『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます。
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今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
また、『まねきねこ』の取材を通してみなさんにお目にかかることを楽しみにしております。
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