132022.SPRING

歌手

木山裕 策 さん

自分が 本当にやりたかったことを考えた

若年性がんと向き合う10人のストーリー

がん経 験 者の

おしゃれ
スナップ

治療中
行きたかったところに行ってきました！！
がん罹患から
10年以上たった4人の座談会
ざっくばらんにオンラインでおしゃべり132022.SPRINGCONTENTS
03

巻頭スペシャルインタビュー

自分が本当にやりたかったことを考えた
歌手

06
17

18

20

22
24

25
26
27

木山 裕策さん若年性がんと向き合う10 人のストーリー
漫画『暑いときは…』

治療中行きたかったところに行ってきました！！
がん経験者のおしゃれスナップ

がん罹患から 10 年以上たった 4 人の座談会―ざっくばらんにオンラインでおしゃべり―
バックナンバー

ＳＴＡＮＤ ＵＰ !! 活動報告

編集後記

認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークの取り組みについて

発行元 ● 若年性がん患者団体
STAND UP!!
表

～過去のフリーペーパー記事特集～

紙 ● Model: STAND UP!! メンバー

STAFF ● Editor in Chief: 水橋朱音
Editor: 水橋朱音 白井裕美子 有川雅俊
藤田理代 米澤大志 四家明日香
Writer: 四家明日香 鳥井大吾、体験談の 10 人

Designer: さちこち design
Illustrator: 川島真弓

自分が本当にやりたかったことを考えた

歌手

木山 裕策 さん（53）

三 人 の 子 ど も と 家 のロ ー ン

歳 の と き、会 社 の 内

教えてください―がんとわかったときのことを

２００４年

時 に、
「 甲 状 腺 が 腫 れていま す。一度科 検 診 で、首 の リ ン パ 節 周 辺 の 触 診よ」と言われました。その後、もう一

しっかりと診てもらった方がいいです

度検査をしたところ、超音波検査で甲状腺に２㎝×３㎝の腫瘍が見つかりました。最初は医師から「良性だろうし織検査をしましょう」と言われ、組織大丈夫だとは思うけれど、念のため組検査をして一週間後くらいに一人で検査結果を聞きにいったところサラッと「悪性です」と告知されました。

―告知された時の心境はいかがでしたか

仕 事 が 終 わ っ て か ら、朝 ま で 職 場の同僚とみんなでお酒を飲んで、頭がボーッとした状態で、一人で病院に行

き ま し た。そ ん な 状 態 での 告 知で したので、
「先生、何を言っているんだろ話で報 告したのですが、「 が んって 言う」くらいの気持ちでした。妻には電われちゃったんだけど……」と話している自分の声で「がんになっちゃった

んだ、どうしよう」と実感がだんだん

0336

湧いてきました。当時 人の子どもが3

文／水橋朱音取材・文／鳥井大吾

た。また、甲 状 腺は声 帯の近くなの

僚や上司にも自分からがんになっただったので、私の場 合は隠さずに同※ Ａ Ｙ Ａ 世 代： Adolescent and Young

歳までの世で、摘出する際に神経が麻痺する可歳～

ひとり部屋で泣いた

歌えないことがわかって、代を指します。

とったもので、主にたので“ どうしてこんなときに ”とい時まで会社に残り、いろへと一変 したことで、物 事 を 考 える

でずっと忙しかったのが、療 養 生活

恥ずかしがり屋だったので人には聞く 歌 って い ま し た。 小 学 生 の 頃 は、

物心がついた頃から歌が好きでよ

こ と を 教 えて く だ さい

― 会 社 員 か ら 歌 手 に な る までの時間が多くなりネガティブなことをかせたくないけ れ ど、部 屋で一日２て、そのまま入 院 しました。これまいろな人に引き継ぎのメールを打っず 夜 中の入院する前の晩にも仕事が終わらお気持ちはいかがでしたか―入院から復職までの期間のことを伝えました。

いて、一番下は 生ま れ た ばかり だっ
能性があり、「声が出にくくなるかも（思 春 期・若 年 成 人）の 頭 文 字 をAdultう気持ちがありました。
が、手術は無事成功し、声を出すことしれない」とも言 われました。です―職場にはどのようにがんのことを

未来への不安が大きくなった

考える時間が増えたことで、事は ヵ月ほどお休みしました。

日ほど入院し、仕慌てている私とは正反対で、妻はもできました。

すごく冷静でした。
「まだ何もわからないから、最悪な状況になったらそのときにまた考えよう、まだ大丈夫だから」と言ってくれました。
私は「死んじゃったら どう なるのだろう」、「 家 のロ ー ン や 子 ど も た ち

妻はそのまま一緒に落ち込んだらよ伝えましたか人いたので、生活費な黙って休んでいたら、それはそれで

伝 え る 人 も 多 かっ た で す。で す が、あまりいませんでした。人事にだけ

世 代 ※の 問 題 と な る“ 子 育 て ”、
“仕る立場であったため、まさにＡＹＡ

どお金の心配や年齢的にも責任のあド活 動をして、社 会人になってからもでした。大学に入ってからはバン

時間歌の練習をしているような子ど子 どもが考えては不安な気持ちになりました。

左側の甲状腺にできた腫瘍が大き

痛 み も 半 年 く らい 続 いてい ま し た。

なっていました。です が、術 後 半 年

で声を出すと痛みがあり、行かなくすが、罹患後しばらくは手術の影響よ」と釘を刺してから 行ったのです

会 が あ り ま し た。
「 絶 対、歌 わ な いが、私 がよく歌っていた曲を同 僚がくらい経ち同僚とカラオケに行く機
計なことを考える間もなく働けたの入れたのです。断ると場の空気を壊

新規プロジェクトに入れてもらった

かったですね。

してしまうという思いと、もしかしで、気持ちの部分では気が紛れてよことで体力的には大変でしたが、余そのような中、職場では「復帰を待っ

なとよくカラオケに行っていたのでがんに罹患する前は、会社のみん

歌の練習をしていました。

も時間があると２時間くらい一人でヵ月後、無事に復職で事 ”、“ お金 ”のことで悩みました。
入 院からいろいろ な 噂 が 立って し まいそ う

当時はがんだと伝えて休む人は39

かったため、甲状腺 ごと摘出しましに努めてくれていました。

くないと思ったようで、ポジティブ

え て 落 ち 込 ん で し まって い た の で、はどうなるのか」などと、いろいろ考1015てま し た！」と言 わん ばかりに早 速

ず手術で８ ほど首元を切ったため、きたのですが、体調は万 全とはいえ1cm―どのような治療をされましたか？

3

3

1

04

自分だけの歌が歌いたくなったのでレンジがしたくなりました。今度は

夢 は 簡 単 に は 叶 わ ない もので す が、らず、残された時間がないからです。

ならば、いつまで生きられるかわかないと思うようになりました。なぜだって思ったことも逆に今やるしか大切だと思います。気持ちが少しでなど、誰かに話を聞いてもらうことがんなときは、家族や友だち、知り合い

思い浮かんでつらいと思います。そえ込んでしまうと悪いことばかりがビュー。同年『第59回NHK紅白歌合戦』に初出場を果たす。医療関係の講演活動も積極的に行っており、2019年には朝日新聞社が運営する「ネクストリボン～がんとの共生社会づくりを目指して～」プロジェクトのテーマ曲『幸せはここに』をリリース。2020年

おけばよかったと思ったからです。

歌ってみたら音程も取れない、高いす。今 考えてみると、次の夢 を作ら

2008年2月6日に家族をテーマにした楽曲『home』でメジャーデたら声も戻っているかもしれないと声も痛くて出せない。と以前のよう

間 違 い な く 言 え る こ と は、病 気 にいなかったです。がんに罹患したこと」を告げられたことがきっかけでオーディション番組に出演し、曲くらい録音すると、次のチャには歌えず、歌うのを途中で止めてないと生きていけないという精神状なっていなかったら歌手にはなって仕事も子育ても大変な中で病気術を行った際、医師から「手術後に声が出なくなる危険があるこいう思いで歌ってみました。しかし、しまいまし た。その時に「 本 当に 歌態だったのかもしれません。

1968年10月3日生まれ。大阪府出身 2004年に甲状腺がんの手も明るくなることを願っています。

えなくなっちゃった」とす ごく焦り

いただき、
『 home』で紅白歌合戦にも出場させていただくこともできましYusaku Kiyama

ました。歌えないことが改めてわか分のやりたいことは何なのかをちゃんと考えて見つめ直したこと。そしとは、いいことではないのですが、自れ ない不 安 定 な 気 持 ち に なっていなりました。

て歌手へチャレンジするきっかけにとなってしまい、今まで当たり 前にました。そんなとき、大 好きな歌で思っていた健 康を失い、何も信じら歌えないとわかったとき、「手術はチャレンジしよう。これからの人生

ると、悔しくてつらくて、悲しくて家成功したかもしれないけれど、残りのと思い、テレビ番 組のオー ディショ

い。だったら、今チャレンジしよう。

きました。それは、神様がくれたタイ
また、私もそうでしたが、一人で考ミングだったのかもしれません。

1月にキングレコードに移籍し、2021年3月には『home』のセル

フカバーを含むアルバム『ホーム＆ライヴズ』をリリース。現在は歌手活動に加えて講演活動も積極的に行っている。

で泣いてしまいました。

人生は今までのように明るく生きら

でいつチャレンジできるかわからな

どうやって生きていこうかと一週

その後、メジャー デビューさせてれないかもしれない」と感じました。
間くらい落ち込み、葛藤していた中物事を後回しにしていました。でも、が ん に な る 前 は 逃 げ て ば か り で、をお願いします― 最 後に今 闘 病 中の方へメッセージいます。

いろな人の支えのおかげだと思ってた。私 自 身の力だけではなく、いろの時です。

ンの存在を知って応募したのが歳で、ここまで下 手になってしまった

なっていないがんになっていなかったら歌 手にのだから、これ以上下手になることはないだろう。前みたいに練習しようと自分を奮い立たせました。
毎日歌の練習をしていくと一週間前まで出せなかった音が少しずつ出― 人 前で歌 うのが苦 手だったというるようになり、進歩が目に見えてわかるとやる気も湧いてきました。そしでも自分自身に向き合わなければい

がんになって考える時間ができて、嫌がんに罹 患したことで、とにかく話から大きなチャレンジですね

じように歌えるようになりました。

緊張はしましたが、途中から考えに何をしたいのかを考えることがでけなくなったことで、自分自身が本当方 を 切 り 替 え る よ う に な り ま し た。

りました。

やってみようという気持ちが強くなて、術後 年半経った頃には以前と同声が出るようになってから、声を子ようになりました。手術の前に声がが ん に な っ た こ と で、今 ま で 無 理どもたちに残そうと思って録音する出なくなるかもしれないと言われた

05

とき、自分の声を子どもたちに残して

木山裕策

60

38

1

長友由紀
乳がん

若年性がんと向 き合う

志村隼人
フィラデルフィア染色体陽性
急性リンパ性白血病（ph+ALL）

廣田沙陽子

１０人 の
ストーリー

肺扁 平上 皮がん

元山真悟
精巣腫瘍

若年性 がんを経 験した 10 人が、発病から治 療、再発、受 験、
就職、夢、がんと向き合うことについて語った物語。一人ひとり

水田悠子

生き方は違うけれど、10 人全員が今この時を全力で生きている。

子宮頸がん

河野剛史
大腸がん

渡邊優希
脳腫瘍

奥野七夢
急性骨髄性白血病

田中緑
脳腫瘍

川畑翔平
嗅神経芽細胞腫

週間後の出社時は、どんもし再発したらとか、人生の最期にました。十分とは言えない私の仕事量とき、私が感じた悲しみは、想像していとは、あまり役に立たないのだと思い対して、心の準備をしておくというこたものとは違いました。未来の現象に入社して１年目だったので、支給さりなどの感情は、生きているから感じます。その一方で、楽しさ、悲しみ、憤悲しいことを悲しめること、憤りや不ること が 出 来 るの だと 意 識 しました。

切ってしまい、放射線治療中の早退は欠勤扱い。減給になる月もありました。

大学で始めた染 色を今も続けてお安さえも味わいながら生きたいです。

り、百年、二百年後に残る作品を作りた

ＳＴＡＮＤ ＵＰを落ち着かせていたと思います。また、いと思っています。

他 にも、限 度 額 認 定 証の 申 請、保 険の告知を受けた当時からの体験を、４大変でした。
コマ漫画『乳がんちゃん』として描きためており、治療がひと段落したところがんになると、部分にせよ全摘にせよ、で SNS を 介 し て 公 開 し ま し た。 乳う設定で描き始めました。漫画に描くも可愛い存在を得たとしたら……といことで治療の経過を整理でき、気持ちが、がんなんだ」と意識しました。

身体の一部を失いますが、それと引き年も通っ換えに『乳がんちゃん』という憎らしく知のに診察を受けていました。

年間活動し、 歳で就職し美大の大学院を卒業した後、染色作た会社での事務の仕事もおぼつかないのオンライン交流会に参加するように家として頃のがんの告知。入院前の会社の朝礼査を受けたときでさえ、今回も何ともて診察自体に慣れていたので、組織検ないだろうと思っていました。
「悪性でで、同じ部署の人へ乳がんの治療でおやその他の患者会

思えず、「悪性ってがんだっけ？」とぼなり、病気の不安を共有することで、気!!
休みする事を伝えたときは、何とも言

ニュージーランドから帰国していた兄が差し入れしてくれました。

申請など、治療とは別の負担が重なりは傷病手当を申請。傷病手当の申請の入院時と退院後１週間のお休みの期間れたばかりの有給は通院のために使いました。

を、部署の先輩たちがカバーしてくれ30した」と言われたときは、自分ごととは27

持ちが楽になりました。

ついて想像してみることで、実際にそ退 院 からえず惨めな気持ちでした。
な顔をして出社すれば……と緊張しまげることが出来ないものか、と考える交流会で知り合った方が亡くなられたことがあります。しかし、オンラインの時が来た際の、悲しみや不安を和らヵ月後に放射線治療が始まり、毎日迎えられて嬉しかったです。手術から時で早退して通院する日が 日続きしたが、「おかえりー」と普段の調子で1来たんですか？」と聞かれ、初めて「私来ちゃった「乳がんちゃん」

15 2

やら深刻な様子の医師。
「今日は一人で乳がん

年前から気付いていて、定期的

事務職・染色家（30歳／罹患年齢：27歳）

右胸の下にしこりがあることは、告01 長友由紀んやりしながら話を聞いていると、何

07

2

3

3

フィラデルフィア染色体陽性
急性リンパ性白血病(ph+ALL)

そう告げられたのは、2018 年「今夜が山場かもしれません」

状 況 が 好 転 し た の は、詳 細 な 病 名が確 定したときです。フィラデルフィ
ア染色体陽性急性リンパ性白血病（ph+ALL）。この疾 患には非 常 に有効な分子標的薬があります。この薬の処方によって、見る見るうちに白血病

しかし、本当の地獄はその後でした。

細胞が減少し、一命を取り留めました。

ph+ALL の治療には、造血幹細胞移植が強く推奨されます。造血を司る

細 胞 自 体 が異 常 をきたしているので、他人のそれを移植してしまおうという、
ヵ月

命の危 険 を伴う大 掛 かりな処置です。
血縁者からの移植を、罹患判明半後に行うことになりました。

再移植では、セカンドオピニオンをでした。

重ね、方法や時期について慎重に検討

病院で臍帯血移植を受けることになりしました。その結果、治療件数の多いました。かくして先に述べた苦しみを

移 植の下 準 備 として行 うの が、大 量
抗がん剤療法です。ただの抗がん剤で二度にわたる造血幹細胞移植を乗りもう一度味わいました。
な吐き気、水下痢、 度の発熱などさますら怖いのに大量です。船酔いのようヵ月後に退院にた方など、身体的にも精神的にも支えれた家族や友人、ドナーになってくれ行った 血 液 検 査にて 白 血 病 が疑 われ、この治療を乗り越え退院することが前のものではない、かけがえのないもで取り戻すことのできた日常は当たりのです。

してしまったのです。再度移植治療をの落胆は言葉では言い尽くせないもの

やり直さなければなりません。この時

1

うのに忙しくて夜も眠れません。

した。母は泣き崩れ、父はそれを支えあれよあれよという間に国立病院で急りて感謝申し上げます。皆様のおかげてくださった皆様に対し、この場を借

当医や看護師の方、頻繁に見舞ってく

死の淵から日常を取り戻すまで、担とができています。

年至りました。今でも移植治療の副作用

越え、罹患から

ざまな症状で毎日苦しみましたが、最も（ドライアイ、白内障など）が続いてはもできません。極めつけは、喉の粘膜か苦しんだのは口腔粘膜炎です。口内がら粘液が止めどなく排出され、それを吐

ひどく荒れ、粘膜が剥がれ目も当てられ状が続くようになり、近くのクリニッ

いますが、 年以上深い寛解を保つこクを受診しましたが、「ただの風邪です

いて拭い続けなければなりません。拭

ません。ご飯も食べられません。会 話

軒目のクリニックでていました。その様子は今でも克明にんでした。退院後わずか ヵ月で再発
半ば死の宣告で、身体的にも精神的にできましたが、まだ地獄は終わりませね」で空振り。

3性白血病の確定診断を受けました。そ歳になったばかりのときで1 回目の造血幹細胞移植 1ヵ月後の写真。
ここまでは順調でしたが……。

1

思い出されます。全身の血管に白血病日。

2

れは確定診断どころか、私にとっては週間くらいの記憶が殆どありません。

も苦しい状態が続きました。その後

2に至る寸前だったようです。
のこと。発熱や目眩、耳鳴りなどの症

身体の異変を感じたのは、 週間前
1細胞が滞留し、脳や心臓で閉塞して死

月

5

40

2

当たり前だと思っていた日常

会社員（30歳／罹患年齢：27歳）

27

2

02 志村隼人
1508

月、当 時 住 んで

肺扁平上皮がんきく変わりました。現在は、自分だけ心の持ち方や人生に対する考え方が大当時と今を比べると、がんについてのえます。今でも毎朝、これが現実だと全部夢であれば良いのに」とは、今も考

もちろん、「がんになったことが実はます。BGM のない、私の体内にがんは信じられない現実の中で目を覚ましがある現実が、毎日毎日淡々とやって今にして思うと、私ががんになる以が病気になり不幸だとは思いません。
前も、いろいろな病と闘っている人 がそんな毎日を、治療が続く限り穏やきます。

私の望みです。仕事は迷いつつ続けてかに過ごしていきたいというのが今のす。でも、がんになる前の私は、「自分

日本中、世界中にたくさんいたはずでや自分のまわりの人がずっと健康で生

き ま し た が、最 近 に なって、いった ん

き ること がで き るの は 当 然 のこと だ 」と、ど こ か で 思 っ て い た 気 が し ま す。

働くことにしました。コロナ禍なのでフルタイムから離れ、自分のペースで

あ ま り 遠 出 ができ ないこと が 残 念で現実には、若くしてがんになったり、さすが、家にいるときは本を読んだりし

まざまな困難に否応なく向き合ったりしている人 がいることに、きちんと思て、大 量 の“ 積 ん 読 ”を 消 化 し て い ま

学で学んだり、ミシンを買って洋裁にす。また、興味のある分野を通信制大

自分ががんになり、患者団体や患者会に参加していく中で、病と闘い自信い至っていなかったのかもしれません。

をもって生きている同世代の人たちと過ごし過ぎている気もしますが、やりはまったりしています。マイペースにたいことはためらわずにやっていこう

知り合うことができ、自分が健康なとんあったのだと知りました。人生ではと思います。

きには見えていなかったものがたくさ
何の理由もなく理不尽に、がんや大きな病気を患うこともあり、でしばらく静養した後、仕事を新たにすぐに東京の病院で手術をし、実家だけ がかわいそう 」と閉ことですが、そこで「自分それ自体はとてもつらい肺がんに、という気持ちでいっぱいで始めようとした段階で、2019 年

回再発転移を経験し、その度に手術、治療しています。
初めてがんの診断を受けた日から本

抗がん剤、分子標的薬等、内容を変えて片隅だけは妙に冷静で、「現実って映画3

いく理由だと思います。

分 がこれからも生きてことが、がんになった自間と支え合って前を向くん。同じ困難を抱えた仲

それ以上何も得られませじ こ も って し ま っ た ら、月に転移が見つかりました。その後計年生存率が ％ほどであると知3

り、調べてしまったことを後悔しましでのした。また、病院の待ち時間にスマホ覚えています。

がなんか不思議」と考えていたことを日々を穏やかに過ごせるように
私 は、2018 年

弁護士（33歳／罹患年齢：30歳）

で病名を検索した際、自分のステージれました。なぜ、喫煙もしない自分がいた長崎県で肺扁平上皮がんと診断さ

03 廣田沙陽子
た。医師の説明を聞いている間、頭の5稿執筆時でもうすぐ丸 年になります。

抗がん剤治療で脱毛する直前、前後左右から自分の髪型を撮影して記録してもらった時の写真です。

9

20

やドラマのように BGM がつかないの

09

5

年目の

月に、出張先の奄禍を転じて福と為す
薬剤師

精巣腫瘍

きに停留精巣の手術をしたのよ。早くし た。 病 理 検 査の 結 果 が 出 る までは、た。そして、結果はセミノーマという毎日家の近くの神社に祈りに行きましそして、島で唯一の泌尿器科を受診

腫瘍で腫瘍マーカーも下がりきってい病院に行きなさい」と言われました。
し、既往歴等を詳しく説明し、エコーをした。

術後の経過観察で、最初はいつ再発

ることから経過観察の選択肢を選びまするのかビクビクしていましたが、今撮ると即、「精巣腫瘍で間違いない、一にかかわります」と言われました。そでは主治医から「腫瘍マーカーもＣＴ

刻も早く手術をしないとあなたの予後くにある総合病院へ行き、手術までのを過ごせています。

画像も問題ない」と言われ、普通の生活

れから、飛行機で鹿児島市内の家の近前の精子凍結のために産婦人科へ行っが ん 患 者の た めに 寄 り 添った 医 療 を提供したいと思い、系列の総合病院へ親に言われていたことを思い出しまし

連休が終わり、幼い頃から何度も母しかしたら不妊になるかもしれないし、もしたこともなく健康だったのに、ものを覚えています。今まで病院に入院と思ったのよ」と。そして、もしかしたしないといけなくて一時はどうなるか

んなのは絶対に嫌だと思い、必死に自仕事ができなくなるかもしれない。そくないと思い、すぐに職場に復帰しま

術後は少しでもがんのことを考えた

きい。それに気付いたときは、感染症ないかと頭によぎり、すぐ母親に連絡

ら自分は停留精巣の手術をしたんじゃ

し な がら、感 染 症 なら 痛 み が あ り、水しました。すると、「あなたは 歳のとか水腫だろうと思っていました。しか腫なら柔らかいのに自分は痛みもなく

3

現在は、自分ががんになったことで日程がとんとん拍子で進みました。術たりと目まぐるしかったのを覚えてい入院してからも主治医から「なんでます。

異動し、緩和ケアチームの一員として剤師やがん専門薬剤師の資格を取得

こんなになるまで放っておいたのです

し、生涯を通じてがん患者のために尽ります。将来は、緩和薬物療法認定薬
が微妙に腫れており、転移かもしれな

くしたいという目標もでき、自分がが日々がん患者さんのために精進しておいです」と言われ、かなり不安になりまんになったことで新たな人生の目標がか？ も っ と 早 く 受 診 し て く れ れ ば よした。入院中は外科医の友だちに自分できました。

かったのに」。さらに「腹部のリンパ節買った本やネットでガイドラインを読の症状について相談したり、入院前にみ込みました。毎日主治医を呼び自分自分の体に目を向けたとき、何か違和変だった。生まれてからすぐに手術をた。
「あなたを産んで育てるのが一番大の症状についてディスカッションしたヵ月 前 よ り も 大感がありました。いつもより睾丸が腫安がありました。

で僅かに精巣腫瘍ではないかという不病院薬剤師（31歳／罹患年齢：30歳）

分の病気について調べました。

れており、明らかに闘していました。たまたま連休でふと

04 元山真悟

抗 がん剤 治 療による長 期入 院のため、

美大島にある系列病院で日々仕事に奮11

1て硬いのは何だろうと思い、自分の中母子手帳に書いてある既往歴からがんに気づくことができ、入院中はお守り代わりに肌身離さず持っていました。

3

10

る訳じゃないんですよね？」。先生は厳に負担をかけないよう旅行や外出をた

ファッションを楽しめなくなったり、脚う 気 持 ち が強 くなり、 年 前にリンパ楽しむことをあきらめたくない」といを乗り切ったのだから、その後の人生も時間が経つにつれて、「せっかく治療

めらうようになりました。

いけず、
何とか発した質問は「命に関わ週間後には子宮と卵巣としい顔で一言「頑張りましょう」
と だけ
告知から

答えました。

リンパ節を取る手術、翌月から クール

不安だらけでしたが、何とか乗り切るこの 抗 が ん 剤 治 療。 約 半 年 間 の 治 療 は、浮腫に悩む人に向けたブランドを立ち皆さんが「待ってるよ」と快く送り出し

心にも寄り添ってもらえたこと、職場の関わる方全員が温かい病院で、体にもの気持ちや行動が前へ進むきっかけにもらいながら開発しました。多くの人

グは、実際に悩みを持つ人たちに意見をの自然さも追求した医療用ストッキン上げました。はじめに発売した、見た目てくれて目の前の治療に専念できたこ

私の人生の中の大きな出来事です。幸

何 年 経っても、がんに なったことはなればと願っています。

……病気になったこと自体は不運だっ「 水 田 さ ん は いつ も 不 安 な 顔 を し て多くの体験談に励まされたひとりとて、何年経っても解放されることはないの中はいつもがんへの不安が占めてい治療が終わり経過観察に入っても、心います。

られるように生きていきたいと思ってを、今度は自分が誰かの人生を前へ進めば、悩んだことや、助けてもらったこと

運にも“ がん後の人 生 ”が続くのならいたから、こう言ってあげられるところ

術後４年目の診察で、主治医の先生大丈夫ですよ」

春。友だちとルームシェアをしながら、子 宮 頸 がん が分 かったのは、 歳の少しずつ減り、
心から笑える日が増えてことで、がんのことばかり考える時間が言葉や、
一日一日時間を積み重ねてきた“ がん真っただ中 ”を越えて気 づくいきました。

大変さもありました。リンパ節をとっ化粧品企画の仕事に邁進し、公私ともに続いて近所のクリニックを受診するも、た 影 響 で、脚 が 慢 性 的 に む く ん だ ま ま

充実していた時期でした。不正出血が話される先生なので、私の目を見てゆっ

原因は不明。念のため受診した大学病

優しいけれ ど、クールにてき ぱきとから言われた言葉です。

くりとこう言ってくれて、驚きました。

院で、 ㎝まで大きくなったがんが見つだった“ がん真っただ中 ”の時期が一区ぐ」「子宮は残せない」「手術後に追加のかりました。
「悪性度が高くて治療を急後遺症を発症しました。悪化を防ぐたに な る“ リン パ 浮 腫 ”という 生 涯 続 くめ、分厚く不自然な見た目の医療用ス

年経切りついたんだ、という気持ちがじわじ
わとこみあげました。それからトッキングを常に履かなくてはならず、治療の合間に友だちとスカイツリーへ。
病気のことを忘れられる楽しい時間が治療に向かう励みになっていました。

と思っていました。でも、冒頭の先生のまれていたと思います。

たけど、治療に向き合う環境はとても恵の合間には楽しい時間を過ごせたことと、家族や恋人や友だちのおかげで治療とができました。

2

6

3

同 時 に、いつも どこか 張 りつめて不 安

29

して、私は罹患後 年経つ今の視点で体子宮頸がん

験談をお伝えできればと思います。

会社経営（38歳／罹患年齢：29歳）

まできて、嬉しいです」「もう、安心して“ が ん 後 の 人 生 ”も 前 へ 進 み た い

05 水田悠子
10

抗がん剤治療が必要」……次々に告げ5

られる悪いニュースに頭も心もついて

11

6

ち、
もうすぐ罹患から 年を迎えます。
10

がんがわたしにくれた、
あたらしい物語（中 略）

当してくださった医師や看護師はもちました。すべては 貴 重 な（自 分 にとっしい物語が書き加えられた感覚がありがんを経験して自分の人生に何か新視鏡で撮影した映像を見せてもらった。

ザインで向き合いたいと思い、彼らにて 必 要 な）経 験 だった の だ と 思 い、今

とってお守りとなるようなぬいぐるみ

かわからなかった。
（何の臓器？ という先生から診断の結果が説明される。

ちの心の問題について、自分なりにデ
横行結腸の曲がり角に大きな腫瘍がをデザインするプロジェクトをはじめではがん患者さんやそのまわりの人たあること、腫瘍で通路は塞がれ内視鏡がました。

のもおかしい。そもそも大腸以 外にな

在 その 経 験 を 踏 ま えて、ど通らないこと、そしてその腫瘍はおそら

とてもデリケートな問題なので、どくがんであり、かなり進行しているといれだけ配慮してもどこかで誰かを傷つけてしま わ ないか と不 安 も あ り ま す。

また、新しい分野のデザインにチャレ

かうまくいかないかもしれません。でンジしようと考えているので、なかな

がん宣告をされた時、実は自分よりで見守ってください 。

ておりますので、どうか温かい眼差し

報告ができるようプロジェクトを進め

いつか、まだ見ぬ皆さんに楽しいごも、すごくワクワクしています！

ま わ りの 方 が、ショック を 受 けて、悲観視することで、なんとか冷静を保とかとパスワードのありかを吹き込む。横しんだり狼狽したりしており、意外にい。 死 ぬ。
」と 思 い、ボ イ ス

私はデザイナーとしになっていたら少し落ち着いてきたのも自分自身は悲観的な感情はほとんどうとしていたのかもしれません。

て、主にビューティーや出社してすぐに、締め切りのデータを数ヵ月前に、友人からがんを告白されありませんでした。自分のがん発覚ので、着替えてなんとかアトリエに行く。
入稿して、近所の消化器系の内科に行く

ブランディングやパッ
ケージ、イメージビジュ

り診てもらうことが叶わなかった。

が、あいにくその日の受付は終了してお活できています。それもひとえに、担がんを克服し、今では何不自由なく生

手 術 や リ ハ ビ リ の 甲 斐 あって 無 事 に話 は 飛 ん で し ま い ま す が、そ の 後、たように記憶しています。

て、その時の方が遥かにショックだっおります。

との会食。楽しい時間なのだが、どうし

夜、素 敵な先 輩（茶人と和 菓子 作 家）
がんで闘病していました。

あったように思う。

いま 振 り 返 れ ば、この日 が 決 定 的でても食事が喉を通らない。
れ て か ら 治 療 を 経 て、現つつ、私 が が ん を 宣 告 さ

今 回 は、当 時 を 振 り 返 り2020 年 の 春、大 腸

アル等のデザインをしてファッション等の分野でメモに仕事のデータのあり

当時を振り返ると、こんな自分を客てとして書いた日記です。

こちらは、入院４日目に備忘録とし（笑）
。

んな活動を始めたかについ

り抜粋）

14

経験のない腹痛に「あ、やば月日： 朝 あ ま り の経 緯（当 時 の n o t e よて、簡 単 にご 紹 介 さ せていいのだから）

はじめ私は一見してそれが何の臓器なの

毒さが入り混じった言葉をかけられ、内だったと、感謝の念に堪えません。

ろん、家族やまわりの友人等のおかげ

16「お疲れさま」というやさしさと気の

月 日：

3

うこと。なるほど…… 詰んでるじゃん

大腸がん

ただければと思います。

デザイナー（37歳／罹患年齢：35歳）

2

12

闘病中のぬいぐるみのデザインイメージ

06 河野剛史

ショックを受けましたが、手術で腫瘍療のス タ ー ト だ と 知った 時 は とて も心配するのは医者の仕事だからね」といいよ ～ 君 が 心配 することはないよ、

私の主治医は「何でもやってみたら背中を押してくれます。

が怖くなり引きこもりのような生活をだったのだろうと悩み、人と会うこと

病 気 が見つかるまでの年間は何を取ってしまえば普通の人と同じように生活できると自分に言い聞かせました。

入院中は家族と交換ノートをして、結婚して不妊治療にチャレンジし、脳し た 時 期 も あ っ た 私 で す が、治 療 後、産して今こうして体験談を書いていま腫 瘍 から縄へ行きたい」「ゴールデンレトリバーを飼いたい」「今このタイミングで見つす。

年目に入った今年、娘を出かって良かったんだ」「私なら大丈夫」％の 確

どで視神経を巻き込んでできていまし誰かが助けてくれたり、ステキなご縁

ことは、前を向いて進んでいれば必ずことリスト ”を実現していく中で思う

入院中に思い描いていた“ やりたいた。放射線科の治療説明で「やチャンスに出会えるということです。

時間、取れた腫瘍は３％ほが「娘は絵を描くのが好きなんです見

率で失明します」と言われ、隣に居た母

手 術はと書いていました。

と がで き ま し た。
「 元 気 に なった ら 沖

その中にさまざまな希望を見つけるこ22

えなくなったら困るんです！」と声をがん治療がひと段落したその先に新状 を 書 いて く れ た ので 行って み る と、先生が異変に気づき大学病院へ紹介

下垂体へのダメージが最小限にな

放射線科の先生から「視神経とむことができました。

だったりしますよ！

未来は案外、楽しく彩りあふれるもの

しい未来が待っています。そしてその上げ、病室に帰る途中でれてしまいました。

活。必死で卒業したものの就職活動に

驚 くことに 新 しい 病 院で 再 度

ンドオピニオンで転院しました。

その後、いろいろなご縁がありセカ

私 の 脳 腫 瘍 はいつ か ら あった の か

失敗しアルバイトを始めた矢先、商品次々に検査を受けた結果、眼に異常は

娠も出産もしたいもんね。些細なるよう治療を進めましょうね。妊が 変 わ り グ レ ー ド（ス テ ー ジ）が検査をしていただいた結果、診断に見舞われていて、その症状を“ いつもありませんでした。最後にＣＴを撮りことでも何でも聞いてね」と言ってた。

のやつ ”と呼んでいました。絵を描く

脳神経外科へ案内され、画像を見なが見えた気がして地元の眼科へ行きましのが好きなので美術科がある高校に進ら告げられた病名は脳腫瘍で、視野がもらえたことで、安心して治療に臨

ような頭痛や胃が裏返るような吐き気学。その 頃 に は“ いつもの やつ ”の 頻

ヵの中からハンマーでガンガン叩かれる度は増し、病院で検査を受けましたが欠けていることがわかりました。

軽くなりました。

何も見つかりませんでした。美大に進月後に手術が決まり頭を開くことが治

1

10
人で泣き崩

70

のバーコードを見た時に数字が少なく

2

中学生くらいから、朝起きた時に頭未来を描いて13

な？とたまに考えることがあります。

脳腫瘍

学後も強い鎮痛剤と吐き気止めをお守

13

主婦（32歳／罹患年齢：22歳）

り代わりに授業に出るのが精一杯の生

入 院中にプレゼントして貰ったパジャマです07 渡邊優希通信制高校2年生（19歳／罹患年齢：15歳）

急性骨髄性白血病

血病と診断されていたそうです。親か

最初は何があったのかまったくわかした が、写 真の通 り、体 力 な どはさすた野球が出来ないかもとまで言われま目の移植ということもあり、続けていがに落ちたものの移植後も野球が出来りませんでしたが、その時には既に白らも病気についていろいろ聞かされま

年 間 入 院 しました。病たのは良かったです。

部屋から出られるときは積極的に

もし今、がんと闘っている人 がこのも大事なんじゃないかなと思いました。

勝つには、治療も大事ですが“ 気持ち ”

根性論は大っ嫌いですが、がんに打ち室、無菌室、ICU までも経験しました。

結果的に約したが、自分からは敢えて何も聞きませんでした。なぜなら、「聞いても病気は治らない」と思ったからです。治療

出 て、ナ ー ス セ ン タ ー の 前 に あ る ソ

病棟にいる人は赤の他人かも知れませんが、直接でなくても今はオンライン

記 事を見てくれているとしたら、同じ

どさまざまな人に会えました。そうしなどでコミュニケーションなどを取っすると小さい子やその親、同じくらいているうちに、いつの間にかいろいろ

それが後々、共に闘った戦友となり、そてみても良いんじゃないでしょうか？

今いる環境の中での出会いなども大の後も続く関係になるかも知れません。

な人との繋がりが出来ていました。昼
ら夜にかけては限られた同い歳ぐらい切にしてみてもいいんじゃないでしょ

りがたいことにドナーさんが早く見つ植をしなければなりませんでした。あ回

大きく出やすい造血幹細胞移植をする

2ことになりました。主治医からはえてくれる人たちだから。

うか？ なぜなら、それが今の自分を支
お正月、体が熱いと感じて体温を測る

かり、無事に臍帯血移植を終えて一度

自分は入院したときには、臍帯血移りして、病院の中ではありますが充実の子や付き添いの親の人たちと喋った

間は小さい子などと遊んだり、夕方かの歳の子や看護師さん、お医者さんなファーにいつも座っていました。そうをすることだけに専念しました。

2

した日々を過ごせていたと思います。

小さい頃からしている野球をいったと 42.6 度でした。お風呂を何度追退 院 す るこ と がで き ま し た。し か し、い炊きをしても水風呂のように感じま

１ヵ月後ぐらいに再発したため、また年る高校野球の準備をしている中学

かかりつけ医に行き、冬だったためイえています。

すがに少しメンタル的にもきたのを覚した。さすがにおかしいと思い近くの
ンフルエンザの検査を合計

短距離も長距離もまわりよりは速生のとき、体に異変を感じました。
かったのに、急に、激しい息切れをする

校に行く前だったので地元の大きい病した。しかし、結果はすべて陰性。高

入院生活が始まりました。この時はさ近い順位になっていました。まわりかそして回目の移植では、副反応が院で精密検査を受けたところ、その夕ました。

らは「手抜きすぎちゃう？」などと言わ

4

方には大学病院での入院生活が始まり
そうして月日が過ぎ、中学生最後の2

ようになり、学校の持久走でもビリに回もしまん終え、野球推薦で次のステップであ

一人じゃない、まわりを見ればみんないる
れましたが、思うように動きません。

共に入院生活を過ごした友人との写真

08 奥野七夢2

14

３度目の正直3

2019年 月 日。 歳、 回目の
29

田中緑

薬剤師
（31歳／罹患年齢：10歳）

脳腫瘍を探せ！」と喝を入れてくれ、一緒に泣程度生活を戻して元気になる

第二目標：治療終了から半年で、あるオピニオンにも行き、長生きできるとあがこうと決めて、東京へセカンド

この体験談を書きたいと思った理由

きる人が憎らしかったり、そんな自分が正直、その時 期は健 康で能天 気に生も、小児では致死率が最も高い脳腫瘍

みじめだったりで自己嫌悪の繰り返し。

ですが、 年以上生きている脳腫瘍患

道の街中のイルミネーションが綺麗にくれた母、アテンドしてくれた兄に感見えたことは忘れません。ついて来て医師にお墨付きをもらいました。帰り

5てトレーニング（笑）
。そこからは病人

ら、体力をつけようと思い、ジムに通っ謝しています。術後は動けなくなるかを持っていても前向きに生きている人です。病気を乗り越えた人とか、病気になる人もいればいいなと思ったから者もいるんだよ、って思える例が希望

は魅力的だと思います。私も頭にがっ

つり傷口は残っています。

何指を触ってる？」と医師に聞かれて体温計などの固有名詞がわからず、「今とは交際しており、今度実家に紹介によ」って言ってあげたい。現在も彼氏後悔しています。
「そんなことなかった像しやすい」と言ってしまって、とても母に、「結婚式よりもお葬式の方が想病院 内で駐車場を聞かれ答えられ ず、行きます。

も、間違えた指を答えてばかり。一度、能障害は、とても大変でした。はさみ、でした。三度目手術で起きた高次脳機

二度目と三度目の手術は覚醒下手術

らしく（笑）編み物をしてみたり。

20

無視してしまいました。人としゃべる、
この経験が大きく、病院を選択したの

い 悲 し く、怖 い 時 期 で し た。

雑 談 す るの が 耐 え ら れ ない く ら

手術で摘出しました。ところが、定期

り残しがあることを伝えら

そんな中、医師に呼ばれ、取れ、聞 き な が ら 号 泣 し ま し再々手術が決まってからは、抗がん剤に関する資格を持っている薬剤師や看転院しました。

た。その後、リハビリ病院には、脳外科に携わりたかったからです。

ら告げられました。
「私、これからどう護師に相談したり、院長、友人の脳外科

師その他医療従事者にはとて手術してくれた医師、看護医に相談したり、放射線技師に相談したりしました。
人は大阪

やって 生 きてくの？？」そ んな 言 葉 しか見当たりませんでした。
彼氏とはまだ付き合ったばかり。治人います。

も 感 謝 していま す。そ して、私 には兄 が目標もたてました。

療も長引くだろうから、別れたほうが府に下宿しているので、母の送迎、術後1の見守り等でフォローしてくれました。

2

第一目標：治療終わらせる

くよりも励ましてくれました。私の性

第三目標： 年再発しないこと

もう 人は東京から「職人のような医者

格上、共感よりもありがたかったです。

1

健 診 の MRI で 再 々 増 殖 の 告 知。 手

自 分 が 医 療 従 事 者 に なった 理 由 もとを覚えています。

て一個ずつがんばろ」と言ってくれたこ

09術、放 射 線、抗 がん 剤 が 必 要 と医 師 か

私は、 歳、 歳で脳腫瘍が見つかり手術が決まった日。

29

ました。それでも「 楽しいこと見つけ

入院中も編み物に没頭していました！

11

25

いいのかなぁと思い、別れを切り出し

1510

しました。陽子線治療は約ヵ月間もが絶えないこと。
「僕もこのままじゃい者会やイベントに参加していく中で、あ加してみることにしました。何回か患るがんサバイバーさんが言っていたとけない」と思い、いろいろな患者会に参発覚→治療→職場復帰をしていく中て も 勇 気 の 出 る 言 葉 に 出 会 い ま し た。

毎日通院しないといけなかったため、精で一番つらかったのが、当時付き合って神的につらかったことを覚えています。

いた彼女とのことでした。発覚したとそれは、「生きているだけでもう価値がせにしている。今のままでいいんだよ」

ある。生きているだけでもう誰かを幸き、 ヵ月 後に結 婚 式を予定していまも 伝 えました が、彼 女はショックのあ

僕は、「このままでいいんだ、今のままという言葉でした。その言葉を聞いてした。発覚翌日に病気のことを彼女にくらいの期間かかるのかわからなかっでいいんだ」と思うことができ、今もこまり泣いてしまいました。治療がどれたため、自分と彼女、お互いの両親と話の言葉に救われている気がします。

経験できたことがある。今では、「 誰かがんになったからこそ見えたことやし 合い、一旦 結 婚 は 中 止にすることにの役に立てればな」と思い、自分なりにしました。その後、僕 が 仕 事に 復 帰し
が、彼女の両親には結 婚を反対されててからもお付き合いは続いていました

今を楽しみながら頑張っていきたいと頑張って SNS やブログなどで発信し思っています。大丈夫。未来は明るいしまっていました。いつ結婚できるか

分 自 身にまったく 自 信 が持て ず、そのです！

んになってよかったなと笑えるように、

年の年末に僕から別れを決断しました。

ています。これからも、いつかあの時が

彼女も自分と両親の板挟みになっていもわからない、今 後 自 分 が どうなってで調べても悪い情報ばかり目に入っていく かもわ からない状 況。当 時 は、自止まらない。翌日 病 院に行 き、副 鼻 腔に申し訳なく悔しくてたまりませんで細胞腫 ”という鼻の希少がんを診断されました。

がん患者さんにはお会いしたことがなとを知りました。それまで自分以外の時間

サバイバーの会やサロンが多くあるこ手術に臨みました。手術時間はかったため、勇 気 を出して参 加してみに、陽子線センターで陽子線治療を実施

ほど入院して、術後の放射線治療のためは、みんながんサバイバーなのに、笑顔ることにしました。そこで驚いたこと

ほどかかったと聞いています。

週間

その 後、がんセンタ ーへ治 療の 場 を

信 喪 失 していました。そんな 中、がんがんになって結婚もなくなり僕は自した。

てとてもつらかったと思います。本当
年経っても元気に過ごしていく る（泣）。 そ ん な 中、僕 の 救 い に なっ～たのは、同病者のブログでした。発覚から

治 まっていまし た。し かし、 年 後の大丈夫。未来は明るいです！

2

炎の診断で抗生剤治療。その後鼻血は人。発覚時はネット

4

変え、ＣＴ、MRI 検査などを実施してき合う力をもらうことができました。

月、 歳の時に細胞診検査で“ 嗅神経芽

ホ ッ と し て い た と こ ろ、2018年

事ポリープが取れて鼻血も出なくなりる方もいる……そう思えると治療に向

月 に再 度 鼻 血 が止まらなは 250万人に理学療法士（32歳／罹患年齢：28歳）

医 師に言 われて、手 術 をしました。無2017年月、右 鼻 からの 鼻 血 が10 川畑翔平い。
「ポリープがあるかもしれない」と10

2016 年

嗅神経芽細胞腫
2 12

2

僕のがんは希少がんであり、発病率

陽子線治療終了！！長かったーー！

5

1

12

11

1

28

16

暑いときは · · ·イラスト／川島真弓

17

治療中行きたかったところに行ってきました！！

つらかった治療も“○○に行きたい！”という目標を励みに頑張った2人を紹介します。

● がん種：悪性リンパ腫● 罹患年齢：29 歳

横浜、横須賀● 職業：会社員▼行ってきた感想
年齢も違うし初対面の友だちもいたのですが、がん経験者ってだけの繋がりなのに、なぜか昔からの友だちや久しぶりに会う親戚と過ごしてるような気持ちになりました。

▼なぜそこへ？
テレビや漫画で憧れていた地域だったのと、ネッ
トでしか交流のなかった関東のがん経験者の友だ
ちに会うために行ってきました。

神奈川県▼行ってきた場所

越澤 亮太（40 歳）

横浜の赤レンガ倉庫や中華街はテレビで見ていたよりも大きく華やかで、地元の愛知県とは違う都会でカッコいい街でした。
横須賀では軍艦を見るツアーや戦時中に使われていた無人島に連れて行ってもらいました。そして１番憧れていた場所、横須賀ドブ板通りでは、真夏なのにスカジャンを着て汗をかきながら観光したり、海外の方から写真を撮られたり、マンガの主人公になったような気分で自分史上最高の１日になりました！

▼治療中の方に一言何をするにも難しい状況や環境と思いますが、下を見てもいいものはあまり落ちていないし、楽しいことも見過ごしてしまいます。このフリーペー
パーを読んでほんの少しでも元気が湧けばと思います。

18

塩田 貴子（37 歳）● がん種：乳がん● 罹患年齢：31 歳● ご職業：システムエンジニア

ロサンゼルス●観光PR動画で次の旅行先を探す

ル、歌手が特産品や名所をポップに歌うものから最先端のカメラやドロー

各自治体が熱を入れて制作した動画ではその土地出身の人気芸人やアイドンを駆使して映画さながらに景色を撮影したものまでさまざま。YouTube

で「 観光PR動画」、「ご当地PR動画」などで検索！

●見るだけでも癒される！水族館へ行った気分に♪

が生き物たちや飼育員さんの活動の様子など、工夫を凝らした動画を次々

新型コロナでステイホームを余儀なくされた昨年から、全国各地の水族館▼行ってきた場所とアップしています。お気に入りの水族館を探してみては？

アメリカ▼なぜそこへ？
手術・抗がん剤治療を終えた後のご褒美旅で行きました。がん経験者の友だちが抗がん剤治療中に旅行に行って治療を乗り切ったという話を聞き、元々旅行が大好きだった私も同様に治療を頑張った
ご褒美旅をしたいと思いました。
その時アメリカ在住の親友に病気を伝えたところ「遊びにおいで」と言ってくれたので、治療後に親友夫婦のいるロサンゼルスへ行き
ました。

19

▼行ってきた感想
親友が事前にリクエストをヒアリ
ングし、私の願いを全部叶えてくれました。ラスベガス、ヨセミテ
公園、ワイナリー、ＮＢＡ観戦な
ど書ききれないくらいです。
心が折れそうな治療を頑張れる理由を作ってくれた親友夫婦には本当に感謝しており、一生忘れることの出来ない最高の旅になりました。
▼治療中の方に一言
手術や治療はとてもつらいです
が、その分自分にご褒美をあげ、行きたいところにたくさん行ってください！

動画で下調べしてみよう！！

がん経 験者のおしゃれスナップ
がんを経験すると見た目の変化により、罹患前と同じようなおしゃれを楽しめないことがあるかもしれません。
でも、私たちだっておしゃれをしたい！
がん経験者 3 名のおしゃれの工夫を紹介します。

木崎 俊明（23 歳）●罹患年齢：22 歳●がん種：急性骨髄性白血病

がんを経験したことによって起こった外見の変化は？
脱毛と体重減少

どのような工夫をしている？
骨髄移植を受けて無事退院しましたが、脱毛により自分の外見に自信を持てなくなりました。最初は脱毛を隠すために帽子を被っていましたが、しばらくすると「この帽子にはどんな服装が似合うのだ

ろう？」と、ファッションに興味を持つようになりました。当時は、ファッションについてまったく知識がありませんでしたが、どうせ
ファッションの勉強をするのなら、かわいく見られたいと思い、人気

K-POP グループ TWICE の服装を真似することによってファッショ

ンセンスを身につけました。

また、9 ヵ月に及ぶ治療で、体重が 10kg 近く減少したため、メンズ

サイズの洋服だと、大きすぎて、だらしなく見えてしまうことが多い

ので、レディースの L サイズやメンズの S サイズといった、平均的なサイズより小さいサイズを選ぶようにしました。そうすると身体のラインが綺麗に出て、体重減少した体型が、むしろスタイルアップに繋がっているなと感じました。身長が 178cm あるので「モデル体型になっている！！」とポジティブに捉えてメンズノンノの専属モデ

ルオーディションに応募しましたが、書類選考でしっかり落とされました。ファッションモデルの夢を実現するのは難しそうです……。

20

川口健太朗（34 歳）●罹患年齢：26 歳●がん種：大腸がんがんを経験したことによって起こった外見の変化は？
髪の毛が薄くなったこと

どのような工夫をしている？
ステージ 3b の大腸がんに罹患して、開腹手術と抗がん剤治療を受けました。

半年間の抗がん剤治療で吐き気、ダルさ、精神的な落ち込み、血管痛、腕の痛み、冷感などさまざまな副作用がありました。そして、髪が抜ける副作用もありました。
2 年後、抗がん剤専門の薬剤師さんとお話しする機会があり、相談しました。

僕の薄毛は、副作用ではなく、抗がん剤で髪が抜けても、その後、髪の毛が生えてくるそうです。しかし、僕は抗がん剤により、薄毛がかなり進行したと思っています。きっとそうに違いない！抗がん剤のせいなんです！（笑）

抗がん剤治療を終えた 27 歳の秋、ヘアスタイルを一新しました。バリカンを購入して自分で頭を丸め、野球帽やニット帽などヘアを隠すアイテムを揃えました。自分ではヘアスタイルも帽子も似合っていると自負しています！そして、もう一つのおしゃれアイテムは笑顔です。いつも笑顔でいれば、髪の毛があろうとなかろうと関係なくモテる！いつも楽しく笑顔で生きていこう！

本間有紀（31 歳）●罹患年齢：28 歳●がん種：甲状腺がんがんを経験したことによって起こった外見の変化は？
目立つ場所（首元）に傷が残ってしまい、なおかつ日焼けが NG のため、首元が空いた服装を避けるようになったこと

どのような工夫をしている？
甲状腺がんに罹患し、甲状腺摘出のために手術を受けたため、首元に手術痕が残ってしまいました。当初、傷跡を人に見られるのが気になって、ハイネックの服ばかりを着ていました。ですが、そればかりだとおしゃれがワ

ンパターン化してしまうのと、気温が高い季節にハイネックは不自然なので、途中からスカーフを使ったおしゃれを楽しむようになりました！

また、首元に視線を集めたくない気持ちが強くなり、ネックレスを付けることに躊躇することが多くなりました。その分、スカーフをたくさん集めて、その日の服装や気分によっていろいろなコーディネートを試しています！

21

から 10 年以上たっ
患
罹
た
がん

座
談
の
会
人
4

●文・構成／四家明日香

松永 庸子 さん（37歳）

2004年に急性骨髄性白血病に罹患。
現在、寛解しているが後遺症のため婦人科通院中。介護施設に勤務。

柿本 聡 さん（41歳）

2008年に直腸肛門がんに罹患。
現在、闘病中で再発転移を繰り返している。

罹患

年 今は…

本でも満腹になっ

吉 川 胃を全摘してから 年くらいは極端に食事量が少ない時期が続きました。うどん㎏まで減少したときもありました。そのほかに

58

工場 勤 務 を年経っても生理が戻

年続け、今は介護施設で夜勤もある仕事をしています。退院してかららなかったため、婦人科でホルモン注射を行い、排卵を四 家 柿本さんは、ご自身の体験を公に話せるように起こしている状態です。

なってきたのは、何か心境の変化があったからなので

柿 本 ここ 年で AYA 世代にスポットが当たり、恋しょうか？

愛・結婚・職場復帰などが取り上げられることが増えてきたため、「話してもいいかなぁ」と思えるようになり信がありませんでした。みんなと同じように食事が取柿 本 そ う で す ね。 私 た ち の 強 み は“かけなんですね。

年乗り越え

四 家 社会に AYA 世代が知られ始めたことがきっました。

れないので、仕事の会食や友人との食事も行けなくなり少ない状態で退職しなければならず、当時は自分に自就職してすぐに罹患したので、社会人としての経験が遅いです。

量まで回復できましたが、食事スピードは現在も極めて

年かけて少しずつ少食の一般成人男性くらいの食事もメンタル的に悩んだ時期がありました。その後３～からてしまうほどで体重が毎週 〜 ㎏くらい減って、 ㎏

1

3

4

た ”ことではないかなと思っています。罹患後、 年経もいいんだよ」「自分を責める必要はないよ」というのを思います。今も悩みはありますが、「悩みながら生きて全国大会に出たい」と書きました。それから年 が経

柿 本 フリーペーパー（ 号）の体験談に「夢は柔道のがんになってもできることがある！

一人で悩んでいる人に伝えたいです。

元気になっていき緩やかに体調が右肩上がりとなってと思っています。

柿 本 僕は 歳でがんになり、ステージ４の末期で「歳まで再発はありませんでし

ラグビーなどのコンタクトスポーツはやってはいけな

柿 本 人工肛門をつけている人は、一般的には柔道や一同 夢を叶えましたね。有言実行ですね！
すが、患者会に出会って「一人じゃないんだ」、「俺の生一言で言うと「こんなに生きる予定ではなかった」ので道着の中にアンダーウェアなどの着用や、プラスチック

師と何度も相談しました。また、本来であれば、男子はいと言われています。ただ、その夢を諦め切れなくて医装具を付けての試合はしてはいけないと言われていま

すが、いろいろな方が掛け合ってくれたおかげで、特例

今でこそ AYA 世代は社会に認識され始めていますんでした。

負けましたが、「がん罹患してとして認められ、前例を作ることができました。豪快に年経っても、いろいろ

松 永 私の治療経歴は、抗がん剤治療を行った後、移わり 年が経っています。

の、ドナーに断られてしまったため経過観察へと切り替

植治療を予定していましたが、ドナーが見つかったもの

が、罹患当時は AYA 世代の情報はほとんどありませで自分の経験を発信するようになりました。

きてきた爪痕を残そう」と思えるようになり、講演など

ち、最近柔道の全国大会に出ることができました。

ことができています。

歳まで生きられない」と医師に言われましたが、生きる30

折り合いがつけられ、“ 苦労することに慣れた ”のかな

10

たが、現在は多臓器がんで再発転移を繰り返しているの827で、吉川さんとは意味合いが少し違うかもしれません。

30

8

しれません。後遺症はあるけれど、 年経って心身共に今があります。再発がないのが私の場合は大きいかも過したという先人の存在が誰かの希望になっていると

10

3

2

時間が経ち、食事の仕方への慣れと工夫で、だんだん

友だちが減りました。

10

5

9

10

10
41
15

いです。

なことができるチャンスはあるよ」と、みんなに伝えた1022

ざっくばらんにオンラインでおしゃべり

吉川 佑人 さん（33歳）

2011年に胃がんに罹患。胃を全摘出。
現在、会社員として勤務。

四家 明日香 さん（39歳）

2010年に子宮体がん・卵巣がんに罹患。
現在、訪問介護のヘルパーとして従事。

“ 死 ”が頭を過ぎ
柿 本 私はがんだと診断されたとき、以前よりも仕事に対して前向きに取り組むようになりたので、仕事も社会の役に立ちたいと思うようになり、ら 、 年はとてもつらかったのですが、患者会に出会

柿 本 私もがんになって人生が変わりました。罹患かりましたが、みなさんはどうですか？
週間続いた

ました。

度の熱が

松 永 私はがんに罹患して死ぬかもと思ったことは一度もなかったです。治療中に時期がありました。後から聞いたのですが、医師から両親には「厳しい状態です」と説明されたこともあった

い、みんなに会いたいと思うようになって、同じ人工肛

ただ、常に負の感情はあります。しかし、その負の感

門の友だちができたり、やりたいことが増えました。

伝えていくことを使命として生きていきたいと思っています。失ったものもあるけど、ここまで生きることが情を引き受けてくれる仲間がいるからこそ、自分でもできました。

松 永 “ がん＝死 ”とは思っていなくて、流されるまま

夫って思っていました。ただ、「なんで自分が」と泣いみんなへメッセージ

吉 川 がん罹患当時は、死んでしまうかもと思うほど、きになりすぎてもつらいので、不安になってもいいか

も自分を責めてしまうことがあるけれど、下手に前向

その気持ちは誰かに話すようにしています。どうして

私は再発転移を何度もしていて不安になりますが、

柿 本 「不安になってもいいよ」と伝えたいです。

良い意味で逆境に強くなり、結構頑張って生きるようらその気持ちを誰かに話してほしいです。

四 家 そ う で す よ ね。 不 安 な 気 持 ち が あ っ て も、 どになりました。

うにかここまで生きてこられています。
「なんとかな

えていいよ」と伝えたいです。そうしたらいつの間に「もっと気楽に考
松 永 私は悩むことも必要だけど、るよ」と伝えたいです。
えていなかったのですが、罹患してからも自分の人生に

吉川 “ 目 指 せ

か、年数が経っていることもあると思います。

年 ”は つ ら い の で、日 々 を 紡 い で“ がん・病気 ”の影響はあまり関係なく大きな変化はな

松 永 病気になって友だちが増えました。人生楽しまちゃんになるのが目標です。

よね。だからちょっとずつ頑張って、あまり考えず生

楽しく過ごせる気がします。生き方は人それぞれ違う

つらい時期もありましたが、あまり考えない方が日々きましょう！

し、「こう生きなきゃ！」と思うのはプレッシャーです

吉 川 病気になってから世の中についていろいろと考

だちに昔の性格を話すとびっくりされます。

格ではなかったです。以前よりも明るくなり、今の友

なきゃと思うようになり、一人旅やサイクリングをする

ちょっとずつ頑張ってほしいです。罹患後しばらくは10ようになりました。病気になる前は、アクティブな性たという気持ちはありますが。今は、かわいいおばあいですね。学生時代にもう少し勉強しておけばよかっ

四 家 がん罹患前は、自分自身の人生についてよく考

がん罹患後の自分自身の生き方苦しかったときもありました。しかし、がんに罹患して死 ”ではないと思っていました。

め、なぜかがんは生活習慣病に近いものだから“ がん＝しれません。がんに罹患した当時、知識がなかったた

四 家 私も死ぬかもいう感覚がなかったのは同じかもたことは何度となくありましたが。

ぬとは思わなかったです。あと、どこかで自分は大丈に治療していて ICU に入ることもなかったので、死

吉 川 冷静だったんですね。

みたいです。

32

えるようになりました。社会に救われる経験をしてき

23

4

40

Back number
バ ッ ク ナ ン バ ー

過去のフリーペーパー記事特集

01号

07号

●若年性がん患者50人へのアンケート！！
●おススメ映画 & 本 & 音楽特集●『仕事』に対する
若年性がん患者の本音をアンケート！
●学生の時にがんになった私たち

02号

08号

●就職・復職座談会●Let’s move! ベッド上で出来る運動●男性用ウィッグ特集●友だちとの向き合い方＠学生座談会

03号

09号

●院内学級より小児患者の輝く未来のために●恋愛座談会 がん患者だって恋愛したい！

●学生時代の悩み
みんなの本音アンケート！
●「がん×就職相談会」

04号

10号

●より良い闘病生活のために
心のケアの利用法●男子恋愛座談会●治療しながらこんなこと楽しんでいます●がんと闘う仲間たちへ

05号

11号

●メディカルソーシャルワーカーを利用しよう！
●大学生恋愛座談会●がんになってからはじめたこと●男性アピアランス座談会

06号

12号

●『アピアランス支援センター』を利用しよう！
●結婚した若年性がん患者が語る本音●私たちでつくる
新しいアピアランスケアのあり方●がんになったからこそのスポーツ！

【2010年発行】【2011年発行】【2012年発行】【2013年発行】【2014年発行】【2015年発行】【2016年発行】【2017年発行】【2018年発行】【2019年発行】【2020年発行】【2021年発行】

バックナンバー （PDF版） は、右上のQRコ ードを読み込んで見ることがで きます24

「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」とは39歳までにがんに罹患した若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。私たちの活動目的は、現在闘病中の若年性がん患者が前向きに闘病生活を送れるようにすることです。そのために、2009年の立ち上げから現在まで、メンバーが自らの闘病経験を活かし活動してきました。主な活動内容は、フリーペーパーを通した情報発
信、メンバー間の交流、がん啓発イベントへの参加です。これらの活動を通して若年性がん患者の輪が広がることで、一人でも多くの患者が孤独に闘病生活を送ることがないように願っています。

2021 年度活動報告 その他、さまざまながん患者のオンラインイベントにも積極的に参加しました。
オンラインでの交流会を中心に活動してきました。

11・オンラインフリーペーパー 12 号お披露目会

月

http://standupdreams.com/

・オンライン交流会

３

・AYA Meeting 2021
（オンラインイベント）

月

月

サポートメンバー募集

2

月

月

・夏のオンラインパーティー

９

25

12

・オンライン総会

１

月

7

8

・オンライン交流会

月

月

６

・オンライン交流会

10

月

月

5

・フリーペーパー 12 号発行
・オンライン交流会月

月

4「若年性がん患者ではないけれど、何かを手伝いたい！」という声を多くいただき、『ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！
サポートメンバー制度』が誕生しました。若年性がん患者の家族から、がんとは関係のない方まで、さまざまな方が集まっています。年会費 1,000 円でサポートメンバーに登録していただいた方には、毎年発行のフリーペーパーをお送りしています。そのほかにも「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」メンバーとの交流会のお知らせ、活動内容などのご報告メールも配信しています。詳しくは「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

編集後記

代表 熊耳 宏介

副代表 水橋 朱音

事務局長 若井 亮治

本年も皆様からご支援を賜り、フリーペーパー13号を発 刊することができましたこと、心よりお礼申し上げます。
AYAがんはその特性から、治療後も長く病気と付き合っていく必要があり、ますま
すピアサポートが大事な活動になると考えています。
Withコロナが定着する中で、距離的乖離が無くなり全国どこにいても仲間と繋がれるように世の中が変化したこと、また個人的にはマスク着用により風邪を引きにくくなったことはコロナによるメリットと捉えています。
今後も闘病中の皆様へ少しでも勇気と繋がりを与えられる団体を目指して参ります
ので、引き続き、宜しくお願いいたします。

皆様のご支援、ご協力によりフリーペーパーを発行することができたこと心より感謝
申し上げます。
若いがん患者については最近、メディアでも取り上げられるようになりましたが、仲間と出会う機会や周囲の理解促進はまだまだだと感じております。
私たちの活動は小さなものかもしれませんが、少しでも治療中のがん患者さんや、治療後の困難を抱えている方への力となるよう活動を続けることが、この先のより良い社会につながると信じて活動を続けて参りたいと思っております。
フリーペーパーを手に取った方に少しでも力を届けることができれば嬉しいです。

たくさんの方に支えられ、フリーペーパー13号を発刊することができました。
前号に続き今 号もコロナ禍により、集まっての企画・編集が困難な状況ではありましたが、皆様にフリーペーパーを無事届けられるよう、“ 若年性がん ”という困難と闘ってきた私たちだからこそできることに努めてきました。
先の見えない状況下での闘病は不安や孤独に感じることがあると思いますが、ＳＴ
ＡＮＤ ＵＰ！！のスローガンである「ひとりじゃない」ということを、フリーペーパー
を通して皆様に伝えられることを願っております。

現在若年性がんと闘っている方、39歳以下の罹患で闘病経験のある方、一緒につながって交流しませんか？ 定期的に開催されている活動、オンラインイベントやチャットを通してメンバーと交流を深めることができます。入会方法については「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。
ご意見、ご感想、お問い合わせもお待ちしております。

ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ ホームページ

http://standupdreams.com/

スマートフォンからは QR コードを読み
込 むと 簡 単 に アクセスいただけます。

ご協賛いただきありがとうございました （敬称略）● 大原薬品工業株式会社● 認定 NPO 法人ゴールドリボン・ネットワーク● 樋口宗孝がん研究基金ⓒＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ 無断転載・転売禁止

26

いつ で も ︑

待って い る ︒

ほっと す る仲 間 が い る︒

アフラック ペアレンツハウスは、小児がん など 難 病の 子ど もと、
そのご 家 族をサポートする、ふ れ あいの 家です。
自 宅 か ら 遠く離 れての入 院 、通 院 に は、ほっとする 場 所 が 必 要 な 時 が あります。
日 本 で 初 めてがん 保 険 をつ くった 保 険 会 社として、がん と 向 き 合 う 親 子 のもうひとつ の 我 が 家 をつ くりた い。
そん な 想 いか ら東 京と 大 阪 に 3 か 所 、ペ アレ ン ツハウス が 誕 生しました。

1泊1,0 0 0 円で 宿 泊できます。
（患 児は無料）

何でも 相 談 できる
ソーシャルワーカーが います。

ア フラック の 保 険 に 未 加 入で も ご 利 用 い た だ けます。

私 た ち に で きる 応 援 を。
アフラックペアレンツハウスは、アフラック、アソシエイツ *、そ の 他 多くの方々からの 寄 付により、公 益 財 団 法 人 がん の 子どもを 守る 会 が 運 営して います。＊販 売 代 理 店

お互いのことを話 せる仲 間が います。

無 料 の 講 演 やイベントを
開 催 しています。