142023.SPRING

アルビレックス 新 潟

早川 史哉 さん

こころが 折れてもいい
自分自身の軸をもって前へ進む

若年性がんと向き合う10人のストーリー

入院・通院のときに持って行くといいもの

サバイバー’s
お仕事インタビュー

私たちはこのウェブサイトをおすすめします！

142023.SPRINGCONTENTS
03

巻頭スペシャルインタビュー
こころが折れてもいい
アルビレックス新潟

06
17

18

20

自分自身の軸をもって前へ進む

早川 史哉 さん若年性がんと向き合う10 人のストーリー
漫画『新しい友達のつくり方』

入院・通院のときに持って行くといいもの

私たちはこのウェブサイトをおすすめします！

22

サバイバー’s お仕事インタビュー

25

ＳＴＡＮＤ ＵＰ !! 活動報告

24

26
27

やりたいことリスト集めました！

編集後記

認定ＮＰＯ法人ゴールドリボン・ネットワークの取り組みについて

発行元 ● 若年性がん患者団体
STAND UP!!
表

紙 ● Model: STAND UP!! メンバー

STAFF ● Editor in Chief: 水橋朱音
Editor: 水橋朱音、白井裕美子、有川雅俊		
藤田理代、米澤大志
Writer: 四家明日香、元山真悟、長友由紀、体験談の10人

Designer: さちこち design
Illustrator: 川島真弓

こころが折れてもいい
自分自身の軸をもって前へ進む

早川 史哉さん（29）

病 気 が わ かって ホッ と し た―がんとわかったときのことを教えてください２ ０ １ ６ 年 プロ サッカ ー 選 手 と して プ レ ー を し て い る と き、以 前 よ りも 息 が 上 が り や す く な り「 何 か お かしい な 」と 違 和 感 を 覚 え た の が 始 まる 以 上 自 分 の 弱い と こ ろ を 見 せ た く

り で す。 し か し、サ ッ カ ー 選 手 で い

な く て、ま わ り の 人 に 言 え ず にい まが 腫 れ てい き、食 事 を と る の も 厳 しし た。 で す が、だ ん だ ん と リ ン パ 節

相 談 し て 血 液 検 査 を 受 け、初 め て 数

く な り、最 終 的 に チ ー ム ド ク タ ー に

値 が 異 常 で あ る こ と が わ か り、さ ら断されました。

に、精密検査を受けた後、白血病と診―告知された時の心境はいかがでしたかう ま く プ レ ー で き て い な いの は 自

分 に 力 が な い か ら だ と ず っ と 思 ってれ た 時 に は、自 分 の せ いで は な く 病

い た ので、最 終 的 に 白 血 病 と 診 断 さ

気 の せ い で 体 が き つ かっ た ん だ な とた。 も ち ろ ん、白 血 病 と 告 知 さ れ た

い う こ と が わ か り 少 し ホッ と し ま しショックも大きかったのですが、ホッとした気持ちの方が強かったです。

03

プロサッカー選手©ALBIREX NIIGATA

取材・文／水橋朱音

―まわりの方やサポーターにはどのように報告しましたか
白血病と診断されてすぐに入院してしまったので、チームメンバーや公表することを決めました。

現実を受け止めて中で“ サッカー選手でいたい ”“ 必ず
戻 る ん だ ”という 強い 気 持 ち が、前に進む原動力になったのかなと思い普段の生活の中で理不尽なことはたます。病気になってもならなくても、世の中を生きていくには、まわりの一日一日をこなしていく―その後、治療が始まりましたが、サポートも大切ですが、“ こうなりたくさんあると思います。そのようなとができませんでした。一緒に戦っ副作用や気持ちの面ではいかがでしスタッフには自分の口から告げるこ

たかかと思っています。

軸があるから前に進めるのではないてきた仲間に直接自分の口から言え治療が始まると感染症に気をつけい”“ こうしたい ”という自分自身の話し合いをした結果、最終的に監督ないことへの心残りはありましたが、なければならず、入院という閉ざさ―大変な治療を終えて、いよいよからチームメンバーに伝えてもらいサッカー選手として戻られました。

れた場所で過ごすことはすごくつらかったです。治療自体ももちろんきました。
サポーターには、その数日後にオつかったのです が、今 まで過 ごしてすが、サポーターも含めてたくさんした。チームメンバーももちろんで楽しそうにしている姿がリアルに見ＮＳが広く普及して、まわりの人がとの方が苦しかったです。今はきた日常から切り離されるというこしたが、ランニングでは周回 遅れに生と一緒にトレーニングをしていまていきました。最 初は中 学生、高 校

ングなどのトレーニングから再開し退院してしばらくしてからランニ

当時のことをお聞かせください

フィシャルサイトを通じて公表しまの方が応援メッセージを送ってくだ

えてしま う ため「 なんで 自 分 はここ

けではないのに、理不尽な現 実を突いました。

入れ難い現実を突きつけられてしまましたが、いざ復帰してみると受け１０月に公式戦へと復帰し、2022シーズンは副キャプテンとしての活躍も見せ、J2リーグ優勝やJ1リーグ昇格に貢献。2023

シーズンもアルビレックス新潟との契約が発表され、クラブとしたからこそ感じることができる感情

実際は、これができるようになっの現実を受け止めて一日一日をただ取れるように意識していました。

れていない時 期ですし、兄 弟もいろんな未来が待っているのだろうといた。これはまだできない。というこ
それでも一日一日と過ごしていくとの連続でした。
思い悩みましたが、家族と相談してて６年ぶりに挑戦するJ1リーグに全力を注ぐ意気込み。

©ALBIREX NIIGATAＳ

さって、とても勇気づけられました。

にいるのだろう」と寂しい気 持ちも―公表することに関してきつけられ、ただ受け入れることし帰してよかったという気持ちもありなってしまうこともありました。復

自分がどう思うかというより、家かできないというのが、す ごくつら

ま た、自 分 は 悪 い こ と を し た わ

自分は治療に向かって頑張っていけ

血病の診断を受け抗がん剤治療と骨髄移植を受ける。2019年

うポジティブな気持ちを自分で感じせる。2016年アルビレックス新潟に加入するが、同年急性白ありませんでした。これから 先、どですが、中高生に負けて情けない

2011年F I FA U−17ワールドカップでは3得点あげる活躍を見ですし、一つ一つクリアして行くしか姿かもしれないけれど、元 気になっサッカーを始める。アルビレックス新潟ユース（現U-18）出身。

消方法だったかなと思います。

を受け入れているわけではなく、そ1994年1月12日、新潟市生まれ。プロサッカー選手。６歳からこなしていくというのが、葛 藤の解かったです。今振り返るとその状況

Fumiya Hayakawaと思 うので、つらいのではないかとばいいですが、両親は息子ががんに

早川 史哉

いろな言葉をかけられることになるなったことをまだあまり受け止めき族 が ど う 感 じ る か を 心 配 し ま し た。

不安や葛藤はありませんでしたかありました。

S

04

©ALBIREX NIIGATA

心が折れても、もう一度立ち上がる―つらい現実を突きつけられても、自分を奮い立たせた原動力はなんしゃいますが、不安などはありま―すごく前向きに考えていらっが思っていることに対して一つ一つで自分のペースで自分らしく、自分ことなので、今 与えられている環 境

して元気でいられることは感謝するせんでしたかちろん不 安はあります。例えば、血います。

その先の未来にも進めないと思ってやって い く こ と が 自 分 の 幸 せ だ し、液検査に行く時も不安を感じますし、

常に不安はありましたし、今もも「また戻るんだ」という気持ちが原

一生この不安は消えないんじゃないでしょうか

動力だったと思います。ただ、今振りかと思っています。

ださい―今後の目標や夢などお聞かせく

返ると何度も心が折れていたと思いますが、逆に病気を経験して、その状じような病気を経験している方に何いう気持ちはもちろんありますが、同我慢している方が多いと思います。

りと比較して落ち込んだり、他の人と思っています。病気になるとまわ

分のペースで一日一日進むしかない

がんになった当時から、焦らず自とです。

あって、今後も大切にしていきたいこもあります。それが、自分の生き方で楽しく過ごしていきたいという目標

囲の関わりがある方々と常に笑顔でかサポートできることを少しずつでそういう方は我慢することに慣れてが輝いて見えたりしますが、最終的―最後にがん患者の皆さんにメッ

ポジティブな部分も必ずあるはずだ

サッカー選手として活躍したいとた時は、まだ体力が戻っていなくて、病気になったからこそ知った自分の況を受け止めて前に進める強さとか、

ネガティブな感情ももちろんあり

全然ついていけませんでした。悔します。中高生と一緒に練習をしていくて、悔しくて、誰もいないところで何度も涙を流しました。

しまっているのではないかと思いまに は 自 分 自 身 が ど う 進 んでい く か、

セージをお願いします

もできたらと考えています。また、周す。ですが、そういうものを我慢せず

自分がどうありたいかを追求すること思っています。

に吐き出してほしい。泣きたい時はとで、自分自身が幸せになれるのでがんを経験された方はきつい治療

泣いていい。心が折れることがいけ

後に一歩踏み出せるのは悔しさや、自たのではないかという気持ちはあり

サッカー選手としてもっとできていも ち ろ ん、病 気 に な ら な け れ ばしながら、自分のペースでゆっくりでいることができるというのを大切にを大切に。そして、今こうして生きてんあると思うけれど、まわりにいる人をして、理不尽なものを受け止めてないわけではなくて、折れる時は折れはないかと思っています。

分がその後どうありたいかとか、そうますが、それを考え出したらキリがつらいことや苦しいこともたくさてもいいのかなって思います。そのいう気持ちだと思います。折れるだない。今、こうしてサッカー選 手 といいので、少しずつ前に進んでいって上がってほしいです。

ほしいなと思います。

けじゃなくて、その後にもう一度立ちして試合に出られていること。こう

05

松永庸子

急性骨髄性白血病（AML M２）

若年性がんと向 き合う

岡嶋哲哉
胚 細 胞 腫( 下垂 体)

福田莉子

１０人 の
ストーリー

悪性ラブドイド腫 瘍

木崎俊明
急性骨髄性白血病

若年性 がんを経 験した 10 人が、発病から治 療、再発、受 験、
就職、夢、がんと向き合うことについて語った物語。一人ひとり

今枝梨奈

生き方は違うけれど、10 人全員が今この時を全力で生きている。

右眼窩胞巣型横紋筋肉腫

小林雄騎
上咽頭がん

坂元希美
乳がん

岸春希
ユーイング肉腫

遠藤未来
両眼性網膜芽細胞腫
横紋筋肉腫
右踵骨軟部腫瘍

坂田直樹
CIC遺伝子再構成肉腫

月、 歳になったばか
年 生の時でした。

やりと思っていました。

（AML M２）

日 後、両 親 が呼 ばれて、病 名 を告

急性骨髄性白血病

理解していました。抗がん剤治療を開で毛が抜けるということは、何となく

血液のがんであること＋抗がん剤治療療を行い、翌年の 2006 年 月 日です。その後、一度軽めの抗 がん剤治

うなっていただろうと想像すると怖い

いくつか職を転々としましたが、現く」と担当医より言われました。

在は介護福祉士の資格を取得し、夜勤の外来で「これからは、経過観察してい自分が白血病なんかにならないといけもある介護施設で頑張って仕事をしても出来なかった介護施設での勤務です。

います。

泣きました。それでも家族や看護師に心配かけてはダメだと思って、強がっ歳の私には、想像することていました。

ないの」と思い、何度も病院のベッドで驚かなかったのを覚えています。
「なぜ

6始して毛が抜け始めた頃も、まったく1となる病院の外来に初めて行った際に、液内科の外来も卒業しています。これもせず

年が経ちました。数年前に血医 師 に「 治 す の は、君 自 身 だ よ。 僕 らからも体調に気を付けながら、元気に

結 果、骨 髄 移 植 をせ ず に、再 発 も 悪 化は、手助けをするだけ」という言葉を貰

楽しく過ごして生きたいと思います。

白血病になって、大変なこともたく気になって良かったと思えている人でが少し前向きになり、友人も増えて、病す。白血病になり、そして治療を終えさんあったはずですが、以前より性格から白血病に立ち向かう勇気が湧きまて元気でいられるからこそ思える一言

良いと思っていたのと、白血病に対し先の看護師から「うちらにくらい、甘え“ 自 分 なりに人 生を 楽しもう”が念て良いんだよ」と言われたのが、凄く嬉

着いたら、好きな一人旅も再開したい
当時、私は骨髄移植することを１つた。母が傍に居たので何とか落ち着く

で一度きりというくらい大泣きしましことが出来ましたが、居なかったらどと思います。

頭にあり、新型コロナウイルスが落ちのだろうけど、後ろのから骨髄移植をドナーに断れたと言の目標にしていました。外来で担当医とをわかってくれる人が居るのだなとした。また治療を重ねるうちに、転院て無知だったことも重なり、凄く自分が、病気のことは医師に任せておけばいました。ごもっともな言葉なのです

骨髄移植が必要だと言われ、転院先2016しかったのを覚えています。自分のこたいとぼんやり考えていた矢先、 度う言葉しか入ってこなかったのですが、入ってきませんでした。“ 白血病 ”といわれた時は、人目をはばからず大泣き知されました。病名を詳細に言われた前半の熱が数日続き、解熱剤を飲んで落胆しなかったのを今も覚えています。

と か まった く わ か り ま せんでし た が、思いました。

も下がらず、母に連れられ近くの内科

その時、一緒に付き添っていた看護師

文 字しか頭 に

血 球の状 態 がおかしいと指 摘 されて、へ行きました。そこで、内科医から白3白血病に対して、どんな治療を行うに驚いていました。

しました。あんなに泣いたのは、人生ヵ月、他の職業に就き

介護福祉士（38歳／罹患年齢：20歳）

が私の落胆してない表情を見て、余計卒 業 まで 残 りりの 介 護 専 門 学 校

2004 年楽しみながら、ゆっくりと前へ

松永庸子
総合病院へ。総合病院の医師から白血万個という数字を聞いて、即日入院になりました。その時は、白血

球数が

37

3

20

2

!!

抗がん剤 治療前の写真です。

11

4

病じゃなかったら良いなぁ～っとぼん

07

7

晩期合併症に苦しむ生活で先生を探してくれました。ご縁があことがわかり、両親がインターネット

出たりしました。保健室で横になる日

ると疲れやすく、また暑さに弱く熱がが強かったです。いざ学校生活が始ました。この時を思い返すと、「僕は本当

抗がん剤治療および放射線治療をしまう？」とか「こんな僕が社会に出て働け

く、「これからどうなってしまうのだろした。想像よりもはるかにつらく苦し

以上に晩期合併症の影響があり大変でや、熱が出て休む日もあり、思っていたについているなぁ、恵まれているなぁ」

るの？」など、頭には不安事ばかり思い

回の 手 術、り、セカンドオピニオンを受けて転院と感じます。そして、この時にリハビをしまし た。転 院 先ではリを経験したことが将来の夢につなが浮かびます。

おうと、オンラインの患者会に参加し少しでも楽に過ごせるヒントをもらりました。結果として、現在は専門学
までは身体的にも精神的にも大変でつや悩みがある人たちがいました。それました。そこには、一人一人 違う 症 状

校に通っています。しかし、入学する

ます が（笑））。 今 までで きてい たこ とでも話すうちに生きていくコツや生活らい時期でした（今もつらい時はありができない。今までと変わった身体のの工夫を聞くことができました。

た。その時に、「 脳に腫 瘍 があります 」

病 院 から連 絡 があり再 度 向かいましが言ってくれました。その言葉で心がやれることをやっていこうよ」と両親ことを痛 感しました。でも「少しずつす。考えすぎて、熱がえると不安や心配が出てきてしまいま

話はつきものです。先のことばかり考けると思っています。しかし、就職の今やれることをやっていけば道は開や将来のことを考え始めています。

現在この体験談を書きながら、就職管理ができない。なんで生きているのだろうと自暴自棄になったり、何もかもが嫌になったりしました。

ゆる高専）の学生寮で暮らしていたの楽になり、生きている自分を認めるこ

治療中よりも社会に出た方がつらいで、長期休暇でないと実家には帰れまと先生に言われました。思ってもみなが現れることがわかりました。

ありました。心が不調だと体にも不調倒れている私を見つけてくれて看病し事が休みだったこともあり、トイレでた。そこからは、まるでドラマの世界ましたが、誰も泣いたりしませんでしできませんでした。両親も同席していに考えるようになりました。高専を中える中で、専門学校への進学を本格的ねる中で自信がつきました。進路を考週間 続 く日もせんでした。そんな中、 年生に進級

り、アルバイトをしたり、成功体験を重月の春休みに実家のトイてくれました。その頃は、食欲もあま

専門学校の入学試験を受けて無事に合退したので高 卒 認 定の資 格 を取 得し、す学校生活は、ワクワクより不安の方

新しい環 境 と人間 関 係の中で過ご格しました。

査入院の時に何度も採血で痛い思いをして、家族の元を離れたので赤ちゃんにはいったかのような感覚でした。検校 が始まる前に「いろいろな検査を受査の結果、手術をしなくてはいけない

返りのような状態にもなりました。検

りなく水分ばかり摂っていたのを覚えした。 〜 週間後だったでしょうか、

2とができました。運転免許を取得した

そこで、血液検査や画像検査を受けま胚細胞腫(下垂体)

言っていることを頭で処理することが私は、2017 年に脳腫瘍が見つか

専門学生３年生(理学療法学科)（22歳／罹患年齢：17歳）

い言 葉 が 先 生の口 から 出て き たので、りました。当時は、高等専門学校（いわ岡嶋哲哉
2

総 合 病 院へ検 査 を 受 けに 行 きました。

するかわかりません。

ただ、晩期合併症の不安をどう解消

1

1ています。そんな状 態 だったので、学レで倒れました。幸いにも姉と父の仕

する直前の

3

けに行こうか」という話に家族でなり、術後の食事しているところを母が撮ってくれました。

308

年。 あ の 頃 に

想像もしなかった未来
あれからもうすぐは想像もつかない未来に私は生きています。

そんな夫とお付き合いを経て結婚、そも 大 き な 心で 受 け 止めてく れ ました。

レを通じて出会い、私の病気を知ってべたり旅行に行ったりして、なるべくた。今は半年に一度のＣＴ検査に通院して妊娠、出産し、一児の母になりまし

治療の合間には、美味しいものを食ました。

楽しく過ごせるように可能な限り予定「それなりに幸せになれれば良い」と日々を送っています。

しながら、育児に仕事に目まぐるしいを詰め込みました。
治療中とにかく考えていたのは、「それなりに幸せに生きよう」ということ

先には自分の想像を絶するような未来思っていたけれど、治療を乗り越えたで す。 が ん に なって 彼 氏 に も 振 ら れ、

抗 がん 剤 治 療の影 響 によ り 禿 げ た頭。

がありました。がんになるとどうしてお腹には斜めに センチほどの手術痕、それでも「それなりに幸せになれるは像しづらいだけでお先真っ暗とは限りも未来を想像しづらくなりますが、想ません。がんにならない人生ならそれけれど、私は今の幸せが一番幸せだとはそ れで 幸 せ だった か も し れ ま せん。

を向いて生きていきたいと思います。

ますが、夫と息子と共にこれからも前再発を不安に思う日ももちろんあり

心からそう思います。

すためにジムに入会しました。自分がでジムに通うようになり落ちていた体力もすぐ元に戻り、むし
ルになりました。健康に気を遣うことでそれなりに自信もつき、性格も自然
前向きさを取り戻しても、なかなかと前向きになった気がします。
恋愛にだけは一歩踏み出せずにいました。 自 分 が が ん 患 者 だ とい う こ と は、であることがわかりました。症例が少ブドイド腫瘍 ”という小児がんの一種

そうやってうまくやってこれたけれど、の病気に対して悲観したり楽観したりなくなると思ったからです。私は自分治医と両親を交えた面談でＣＴ画像にお付き合いしたら自分だけの問題では映る自分の腎臓を見ながらそう思った

し訳ない気持ちがありました。
しかし、のちに夫になる男性と筋トそれに他人を巻き込んでしまうのは申クールの抗がん剤治療を受けなく治療法も確立されていない希少が院し全入院中に 27 歳の誕生日を迎え母と妹が祝ってくれました。

ろがんになる前よりもなんだかパワフました。そのおかげもあり治療により気づけは週思っていたよりも筋トレにどハマりし、経過観察になってからは生活を見直ができました。

ず」、そう信じて治療を乗り越えること30

決まり、右側の腎臓を全摘する手術を週間後に手術が4受けました。病理検査の結果“ 悪性ラほど心に余裕もなく「まさか私が！」そんなことを思える

悪性ラブドイド腫瘍のを今でもよく覚えています。まさに

月、主

製菓製造業
（30歳／罹患年齢：26歳）

んです。そのため、がんセンターに転「お先真っ暗！」2019 年

福田莉子
歳、わたし

6

青天の霹靂。働き盛りのは突然がんになりました。

09

4

2

4

26

白血病は寛解。しかし……

大学院生（24歳／罹患年齢：22歳）

急性骨髄性白血病ました。
月、抗がん剤治療を開始。発作用」の恐ろしさに心と体が震えてい直前に高熱で倒れ、近くの市立病院へ

同年月、大学院に入学する緊急搬送。当時は新型コロナウイルス2020 年

木崎俊明

レを行いました。その結果、入院中にした。現在も 日足になっていく感覚が、何より恐怖で錠を超える薬を服小鹿のように細かった足も、退院前には治療を行う前と同等に回復させるこ用しながら、治療と学業の両立方法をトがあります。がんを治すためにたく

どんな治療にもメリット・デメリッ

院 生活 を 無 事 終えることができましさんの薬を服用した結果「がんは治っ月、無事退院。約半年間の入た。 信 頼 し て い た 主 治 医 や 看 護 師 のす。でも、数十年前は不治の病と言わ下してしまう」そんな可能性もありまれていた白血病が、薬を飲みながら生ているけれど薬の副作用で QOL が低し、そ の 後 治 療 に よ る 合 併 症 が 出 現。

ことに嬉しさを感じていました。しか療には感謝の念が尽きません。これからは、より副作用が少ない薬でがん治き長らえることが可能となった現代医により、睡眠の質は著しく低下。睡眠療が可能になる未来になればいいなと

全 身に 蕁 麻 疹 ができてしまいました。

薬を服用して何とか睡眠を確保しましいつか、心の底から、「治療を受けて思います。

良かった」と思える日が来ることを願いながら、日々を過ごしていきたいと

2021 年 月、股関節の痛みが出現。歩くことが不可能となるぐらいの限り苦痛が少なく治療を乗り越えられ

これから治療を受ける方が、できる思います。
原因は合併症の治療で使用していた薬ることを願っております。

発令されたタイミング。PCR 検査は感染症が流行し始め、緊急事態宣言ががん剤を使用したため、しばしば寝た

骨髄移植を行い、無事成功。強力な抗が 感 じる 苦 痛 を一通 り 経 験 し まし た。

熱、下痢、便秘、吐き気などなど、人間した。

作用が、徐々に体を蝕むようになりま療で生じた合併症及び服薬中の薬の副で私がこんな目に？」というより「白血でのウォーキング、ベッド上での筋ト

体力と筋力の低下を防ぐべく、病院内

き り に な る 時 も あ り ま し た。で す が、歩く度に軋むような痛みが走る股関

のに、思い描いていた生活と全然違う」
節。五体満足だった状態が段々と不満

療同意書に記載された「抗がん剤の副「 せっ か く つ ら い 治 療 を 乗 り 越 え た

陰性で一安心かと思いきや、まさかの白血病は寛解しているのですが、治と。

人口股関節を入れる必要があるとのこの副作用と言われ、痛みをなくすには果、特 発 性 大 腿 骨 頭 壊 死 症 と の 診 断。

痛みが走り、レントゲンを撮影した結8る新薬の服用を開始しました。

た。加えて、合併症に効果的と言われ体全体に毛虫が張り付いたような痒み

方々と会えなくなることに寂しさを感

同年

模索しております。

40とができました。

1

じつつも、久しぶりに家族と過ごせる

12

白血病の診断。告知された時は「なん6

病って何？」という感覚の方が強く、治Kindle を差し入れて貰いました。
いろいろな本を読みました。

4

10

度のがん告知を受け、大きく自分の今出来ることを私は人生が変わりました。手術・陽子線治療・抗がん剤治療をしなければならな

親戚や知り合いには「あなたは明るう思いでいっぱいでした。

い性格だからこんな時も前向きで、泣に出ていた某ジャパニーズアイドルにべていました。また入院中には朝ドラを 見 直 し、変 え る 人 が 多 い と 思 い ま

病 気 に なったことで 今 までの 生 活

ハマり、推し活をしていました。

す。 で も 私 は 無 理 に 変 え る 必 要 は な

かなくて本当に強い子だわ」と何度も言 われました。本 当は強 がって、泣かく、自 分 の 好 き な もの を 食 べて、自 分の 好 き なこと を していいと思いま す。

ないようにと自己暗示をかけていたと家では隠れて泣いたり、ぬいぐるみ

思います。

COVID- が流行している中、出来散らして何 度 も「こんなふうに産んだ

時間は勝手に過ぎます。どんな過ごしないことは多いと思います。それでもはサンドバック状態。家族には当たりからだ」「私のつらさはわからない」と向きに、“ 自分らしい ”時間の過ごし方

方をしてもいいと思いますが、私は前をしてみると治療も前向きに感じられ何度も言いました。今思えば申し訳なに自分の本音をぶつけるところがあっ

今の私の目標は、獣医師国家試験をると思います。

てくれた看護師さんたちや支えてくれ

一発 合 格 して、担 当 医 師、入 院 中 支 え

た人、すべての人に報告することです。

を大事にしていました。髪の毛はもち

頑張るぞ自分りました。周囲の視線を感じることもでも私は「暑いからない方が涼しいじゃろ ん 抗 が ん 剤 の 副 作 用 でつ るつ る に。

こん な 状 況でも 私 は“ 自 分 らし さ ”

たので治療できたと思います。

いことをしたと思います が、そのよう19ん」とウイッグをつけ ずに歩く日もあありましたが、何も気にしていません

くしていなさい」と言われましたが、私でし た。病 院では「 病 人 らし く 大 人 し受け入れていました。いざ一人になっないか」と、何故か冷静に医師の意見をれば治らないなら治療を優先するしかということでした。その時は、「しなけは弟がいるのですが、弟はいつもラッた今になって気づかされました。私にか、当たり前が当たり前じゃなくなっ

までの生活がいかに幸せな時間だった

なことが不安になりました。そして今ものを食べたいとなり、両 親 が作っても普通なら病院食ですが、私は好きなじゃないや！」と思わされました。食事

らだらゲームや携帯いじっている場合の先 生や 看 護 師 さんを見ていると「 だ私の病気を治すために一生懸命な担当

卒論や国家試験の勉強をしていました。

は治療 が後半に近づくにつれ、大学のて考えてみると、「私はどれくらい生きキーで、私ばかりアンラッキーで躓いくれた食事をとり、退院後も普通に食い。おおよそ治療には一年以上かかるられるのか？」「大学は卒業出来て、獣惑をかけてしまうのでどうしようとい右眼窩胞巣型
横紋筋肉腫てばかり。家族にもパートナーにも迷今枝梨奈

を産むことができるのか？」いろいろ

11（25歳／罹患年齢：24歳）

医師になれるのか？」「結婚して子ども

入院中勉強の合間に愛犬の写真や某アイドルの歌を聴いて頑張れました。

2!!

唯一、人と違った道を歩んだ経験が“ 上はい、今です！「がんになったけど今に行ってまったり過ごす日もあります。

カフェで読書したり散歩がてら美術館

は元気だよ、大丈夫だよ」を伝えようと

ど今は元気だよ、大丈夫だよ」このメッ
セージを発信できるのは、私にしかで私が今できる社会貢献といえばこれなしています！冗談半分ではありますが、咽頭がん ”でした。
「がんになったけれ

分の経験談をひとつの人生サンプルときない！と謎の使命感に駆られて、自な存在価値だと思っています。本当にしんどかったけれど、病院の先生方、家んです。
「○○にしかできない」は立派

族、友人、職場の仲間等、サポートしてしてシェアしていくことに決め、このてからは、自分の病歴や後遺症についくれたまわりの人たちのおかげでここ

ように執筆している次第です。入会し今の自分を作り上げた貴重な経験として話すことに抵抗はなくなり、むしろだと自負しております。今まで自分の生きていくことも今の私にできることまで復活できました。前を向いて強く
当時治療は、薬物療法と放射線治療て胸張って生きています。
を併用していました。放射線治療の影を大人になるにつれて理解できるよう捉え方ひとつでどうにでも変わることになりました。とはいえ頭で理解できネガティブ要素としていたがん経験も、
給は胃ろうにて行っていましたが、口ても、信じて行動するのはやはり難し

響により、暫くは喋ることも食事をすに 食 べ物 を 運 ぶ、噛 む、飲 む 行 為 を 省ることもできなくなりました。栄養補

いてチューブで胃に直接栄養を流し込

がら今後も失敗を恐れず挑戦していきいです。そんなとき、私が大切にしてたいと思っています。

むので、胃がびっくりして吐き出して血を行ったこともありました。きらび

楽観的思考 ”です。それを大切にしな
やかな生活を送る友人には当たり前

いるマインドが冒頭で書いた“ ノリやに嫉妬をしたし、低下した体力や副作抗がん剤の前日に意識が朦朧として輸れたくないという思いから、病気のこし た。そ れ までは“ 不 幸 な 人 ”に見 らしまうことが多々ありました。他にも、とを伏 せな がら“ 普 通の人 ”を装って嫌気が差す日々もたくさんありました

用とうまく付き合っていけない自分に自分にしかできないこと

悩んでしまいます。武勇伝のひとつく

生活していました。退院して大学に復（今でもありますが、許容できるように自分ができることってなんだろう、自り等を楽しむ普通のサラリーマンです。

を 流 し、休 日 は ドラ イ ブ や ゴルフ、釣心を綴っていたらなにを書こうか。自分のスペースをらいあればいいのですが…。こんな内学し、就活を経て社会人としての生活

療期間は本当にキツかったです。

なりました）。一難去ってまた一難の治分にしかできないことってなんだろう。

そんな私も今では仕事後にジムで汗生きる私には必要不可欠だと思います。

そう 自 分の 人 生 を 振 り 返った ときに、!!

のは、治療を終えて暫く経ってからで口から食べられることに日々感謝です。

ページも頂ける機会なんてないので

ページなんてすぐを始めようとぼんやり考えていました。

に慣れてきたある日、なにか新しい事

上咽頭がん

埋まっちゃうのに、結 局 採 用しちゃう

会社員（32歳／罹患年齢：18歳）

ようなノリや楽観的思考も病気と共に

小林雄騎
私がＳＴＡＮＤ ＵＰ に入会した

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る苦しみは少なかったとも言えますが、

いつかなかったというのが正直なとこ

うのみと思っていて、質問や相談を思解も認知もされにくいのだと身に沁みすが、それほど AYA 世代のことは理んだね」と言ってくれることもありまだった人たちがようやく「大変だったりを聞かされたり、サバイバーとうっます。がんについて無責任なおしゃべろです。情報に惑わされたり、選択すもっと質問や対話をすればよかったか

バイバーあるあるでしょうが、表面的りさせられることは多々……ロングサ

がん放置療法を教えられたりとうんざ

かり打ち明けたらイヤミを言われたり、ちゃんが生まれて育児に追われている

ほとんどなく「え？」という感じに。赤には受け流しても内心では「 ボコボコ

人間関係では、友だちからの反応がもと後悔の念があります。

友だちも多く、仕事も多忙な年代なのに し た ろ う か！」と 思 っ た り し て、わりと物騒です。私は生きちゃっている

けポツンと違う空間においてけぼりになったようでキツかったです。家族と知っている から“ そ ちら 側 ”には な れけれど、そうではない人たちのことをで仕方なかったのでしょうが、自分だ感じることがなく、ずっと孤立していもすれ違ったままで、精神的な支えをたりしています。私のおいてけぼり感

書いたり、がん患者さんの相談にのっ活できるよう、フリーランスでものをないのですよね。今はマイペースで生なって希望の職種に転職し、それまでは何だったのかと考えながら、ポツン治療が終わると年齢相応に元気にたように思います。

年ほど経つと体調不良にびました。

を取り戻すようにめいっぱい働き、遊するので、当時の書類などはわかりやの度に既往歴としてがんのことを記入としてしまった誰かの小さなお役に立のかを知りたいのに、自分とはライフ

す く 保 存 して お くの が オススメで す。

てないかな……と思う日々です。

2005 年 に 乳 が ん と 診 断 さ れ て

ステージが全然違うので参考にならな悩まされるようになり、今もいろいろ

から、 年目。サバイバー的にもうじクを受けたりしていました（ちなみにかったり、闘病ブログの内容にショッした。おそらく当時は深く考えないよき成人式を迎えるのかと思うと感慨

空間でも医療者から情報や選択肢を提サービス開始は 2008 年）。リア ル

考えただけでつらくなったのは意外で飲み薬が増えてきました。

年前には無反応

周囲の同年代でもがんに罹患する人

かもしれません。

さみたいなものを時間差で自覚したのもいい先生でしたが乳房再建の可能性

うにしていたけれど、不安や不満、悔し

一方で、治療中のことを思い出したり、

ホルモン 治 療のルミナルタイプで、治療は手術

放射線治療の抗がん剤。ハードではありませんが年間 αの治療期間はつらい症状にの事前説明はなし。自分でも素直に従悩まされました。あの頃はネット上に示されることが少なく、主治医はとて深いものがあります。私はステージⅡ

乳がん

Twitter と Facebook のロングなサバイバーやってます

フリーライター（50歳／罹患年齢：32歳）（当時は保険適応外）や妊孕性について

当時の書類。忘れたなあと思っていても、日付と内容でその時の感情まで思い出したりします。

と医療のお世話になっています。初診

5photo: 幡野広志さん

坂元希美
情報が少なくて、自分の症状が治療に

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+

+

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よるものなのか、和らげる方法がある

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A
5

過去の自分、今の自分
僕 がユーイン グ 肉 腫 を発 症 したのました。そこで骨肉腫の疑いがあるこう」と細かい目標を設定して一つずつん剤が終わったら「このご褒美を買おそんな日々であっても、目の前の抗がと実感しました。そこからリハビリもたので、楽しく過ごすって大切なんだ

そこまで悪くならないようになってき

月 に 退 院 す るこ と進んでいき、無事とで解決しました。ですが、精神面ででもほとんどはまわりの人を頼るこ困ったことがたくさんありました。

退 院 し て 学 校 に 戻 り 始 め た 頃 は、ができました。

乗り越えていきました。
月、手術が近づいてきました。手術をするために別の病院に移ると化学療法がお休みになり、だいぶ精神的に手術の大変さが理解できていなかったありました。ほかの人はできるのになはつらく解決できないことがたくさんぜ自分はできないのだろう？なぜ自分

自分は、オンリーワンな体験ができる
後一番つらかったのは痛みです。背中だけ病気にかかってしまったのか？しヵ月ほど考えると、そんなことかし
回決まった時間その痛みを拭くときは身体を動かさなければなすが、 日らないので傷にすごく響きました。でと楽しみにしていたくらいです。手術

楽 に な り ま し た。そ して 手 術 の 前 日、

1

り越えた自分に申し訳ないので、そう

く生きていなかったら過去の治療を乗自分がそうやっていろいろ考えて楽し思っても無駄だと気づきました。今の越えていけました。それよりもくしゃ

いうことを考えるのはやめて前を向いて生きていきたいです。

変でした。その後、化学療法をする病院に戻り抗がん剤を打つ日々が始まりなってしまいました。その時が一番つ仲良くなった看護師さんとやった『どうぶつの森』

ました。病院に戻ると神経痛がひどくらかったです。ですが忙しくなかなか
友だちに電話で泣きついたり、まわり

会いに 来 れ ない家 族 が 来てく れ たり、になったばかりの自分にとっては事のした。最後まで自分のことをずっと心の人の助けを存分に借りて乗り越えま

末試験が終わった頃、急に足に力が入分くらいでおさまる不定期に来る痛みだったので、初めは気になりした。

その方は話を聞いてくれたり一緒に遊精神状態が安定するようになり体調もんでくれたりしました。その時期から回目のときでした。あまりの具合の悪さに、この先治療に耐えられるのか

月あたりから歩けなという不安が襲ってきました。しかしませんでした。

1
みのほうが不定期に来るものなので大を乗り越えたら終わりだと思うと乗り1

配してくれているのは家族と友だちな

年生

8

んだと気づきました。そのあたりで仲とを説明されました。当時中学1

重大さがわかっていなかったので不安

学期期

ユーイング肉腫
3

らなくなることが起きるようになりま

年生のときです。

高校1年生（16歳／罹患年齢：14歳）のいい担当の看護師さんができました。

は、中学

岸 春希
行ったところがん専門病院を紹介され4いぐらい痛くなるようになり、病院に1

事の重大さを思い知ったのは化学療法

3はありませんでした。そのまま入院し、

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5

14

がんと私

くて、つらいと言わないようにしよう

わりから我慢強い子どもだと思われたとしていたり、家族 が帰ってから一人かという不安、東京で治療を受けるため家族に精神的、身体的、金銭的な負担の私のことを受け入れようとしてくれで泣いたりしていましたが、みんな素らないため、自分が耐えられるかどう

安が大きかったように思います。抗がをかけてしまうのではないかという不の後の治療を頑張る原動力になったとまわりの方々の支えと音楽の力が、そられ、このまま目が覚めなければいい

同時に自分も将来趣味で音楽活動をしているということに気付かされました。

のに、誰も私のつらさなんてわかってけられるようになりたいと思いました。

て、音楽の力でたくさんの人を勇気づん剤治療中は自分が予想していた以上くれないと心を閉ざし、せっかく毎日の吐き気と嘔吐、全身倦怠感に苦しめ面会に来てくれている母や祖母に反抗

度のがんを経験した今、私は理学時ヵ月間の抗がん剤治療の後、右に苦しんでいる人たちに共感し、力にきっとある、私はかつての自分のよう験したからこそ人の役に立てることが療 法 士 を 目 指 し て い ま す。 闘 病 を 経することも多くなっていました。そし間に及ぶ手術を受けました。術後は眠足のかかとの骨と皮膚移植のためて約れないほどの痛みと、寝返りも身体をなりたいと心から思います。

て一緒に苦しんでくれた家族や、私のれたのは毎日かかさず面会に来てくれそんな約半年間の闘病生活を支えてくうと強く思います。

ることがあったとしても、何度でも戦した。これから再び私ががんに侵されれに向かって頑張る力を与えてくれま

与えたわけではなく、将来の目標とそないこと が とて もつら く 感 じ ま し た。

という苦しかったことしか思い出すこ院の先生方、私の苦痛をどうしたら軽ために最善の治療法を考えてくれた病

私は 年間の人生で 度がんに襲わとができませんでした。私を支えてく

学校生活にも慣れていない時期に、右歳の時は中学生になったばかりでた。入院中、病院にコンサートに来ていて演奏するのも聴くのも大好きでし

楽は病気になる前からピアノをやって棟の看護師さんと音楽の力でした。音

しょうこつなんぶしゅようのかかとに激痛を感じました。元々通な傷と感覚障害、右のかかとに荷重制
歳の時の横紋筋肉腫では頸部リン院していた病院で MRI や PET、血限が残りました。
年間入 院減できるか考えて寄り添ってくれた病

れてきました。網膜芽細胞腫で右目はがんは私に傷や苦しみ、試練だけを起こすこともできずに思い通りに動け

3
年～私にとってのがんとは～

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3れた両親、祖母にとっても大変な（21歳／罹患年齢：
両側網膜芽細胞腫：0歳2カ月、横紋筋肉腫3歳、骨軟部腫瘍13歳）

義眼、左目の視力は低下し弱視になり、遠藤未来間であったと思います。

大学3年生（理学療法学専攻）

踵骨軟部腫瘍により右の太ももに大き両眼性網膜芽細胞腫、横紋筋肉腫、右踵骨軟部腫瘍
1

3

かった思い出や友だちとの交流はほと

ときは今ある生活が崩れること、 歳

腫瘍だとわかりました。告知をされた

液検査、病理組織検査をした結果悪性

歌詞を聞いて、どこか背伸びをしてまあなたが良い、そのままで良い」というないでたった一つのあなたで良い、素の『そのまま』という曲の中の「無理をしくれた 奥野 勝 利 さんの優しい歌 声 とパ節転移もあったため、約んど記憶になく、ただものすごく気持も再び抗がん剤治療を受けなければなの時の抗がん剤治療を思い出し、今回

3

して抗がん剤治療を受けました。楽しち悪かった、白血球が下がることが多

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かったため外出や外泊ができなかった

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入院生活での楽しみ
僕は 2021 年、 月にがん告知をコロナ禍での入院ということもあっていと感じたのは薬の副作用と面会制限

タムができて美味しいということだけかったのですが、ドリンクにすごいカス

今までは正直あまり利用したことがなも、何を言っているのかわからない呪文

は知っている状態でした。そんな僕でが、何よりも面会制限 が個人的にはきつかったです。家族以外との面会は許でした。副作用は覚悟していたのです

分 以 内の時 間 制 限のような注文を、気づけば唱えられるよ

されず、家族ともがありました。もともと一人でいるこ

シュブレックファストティーラテ をなおすすめカスタマイズは「イングリッ

うになっていました。ちなみに個人的がに厳しかったです。そんな中でもとが苦ではないタイプでした が、さす
時間以 上カに変更」です。美味しいので甘いもの

オールミルクで、シロップをホワイトモ

入 院 生活において、どうにかして楽した。趣 味 も 増 えまし たし、自 分のことつけられたのは自分にとって幸運でしい入院生活である程度の楽しみを見

少し話 がそれてしまいましたが、長が好きな方は是非試してみてください。

自分の思いついた入院生活においてのを考える時間もたくさんもらえました。

確実にメンタルは強くなった自信があ場面もあるでしょう。実際入院前より

きっとこの闘病生活・入院生活が活きるていなかったものを見ることが出来まで、すごく 新 鮮 に 感 じました。ＳＴＡ
んやソーシャルワーカーさんも親切に一人で手続きを済ませ、自分のベッドへ

チ ェ ー ン の カ フ ェ が 入 って い ま し た。

僕の入院している病院にも大手③ 院内のカフェん。

ときには利用すると良いかもしれませ

話を聞いてくれるので、さみしくなった

流れるがん保険のＣＭもまったく気に気づいたらあっという間に入院の日、留めていませんでした。初めにがんのと案 内 されました。入 院 中、特 につらていきたいです。

自分を構成する要素の一つとして愛しります。病気になったことや手術痕もには頭が真っ白になったのを今でも覚ＮＤ ＵＰ

以 外 に も 病 院の 心 理 士 さ
えていま す。呼 吸 も 苦 しく な り、このとにかく人と話す機会がなかったの② ＳＴＡＮＤ ＵＰ 等での交流活動が増えるきっかけにもなりました。

した。特 に 韓 国 ドラマにはまり、趣 味

視聴に時間がかかり、普段は見られ① インターネットでの動画視聴楽しみを記載させていただきます。

みを見い出そうと必死でした。以下に

それでも圧倒的に一人の時間が多い在でした。

をくれた同級生は本当にありがたい存分の面会のために毎週往復

5かけて会いに来てくれる親や、贈り物

2

まま息ができなくなってしまうのでは受けました。

5!!
ないかと思うほどの緊迫感と焦りがあ

!!
りました。

回生で就職活動も終わり、自CIC遺伝子再構成肉腫

分のやりたいことができると喜んでい大学

会社員（24歳／罹患年齢：21歳）

疑いがあるとお医者さんに言われた時

退院の時にはすてきなメッセー
ジをいただきました。

坂田直樹

た矢先です。その当時はがんなんても

8のは自 分とは縁のない言 葉、テレ ビで

4

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新しい友達のつくり方
イラスト／川島真弓

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入院・通院のときに持って行くといいもの●文・構成／四家明日香

入院・通院は長期間、長時間かかることもあり、とても疲れるものですよね。
長い時間を過ごす病院内ですが、少しでも快適に過ごしたいもの。
そこで、ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！メンバーの 2 人に「入院・通院のときに持って行って良かったもの」
について聞いてみました。

古塚 千紗 さん（会社員）●がん種：乳がん●年齢：43歳●罹患年齢：38歳

通院のときに持って行って良かったもの

イヤホン、クリアファイル

診察の待ち時間は、音楽やラジオを聴いた
り、英語のリスニングの勉強などをしています。いつ呼ばれてもいいように、片耳でも聴けるイヤホンを使うのが私流。気兼ねなく音を楽しめます。
病院から受け取る領収書や資料などが折れたり、水に濡れないようにクリアファイ
ルがあると便利。可愛い花柄の通院用は、気分が上がるのでお気に入り。

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江田 由布香 さん（求職中）●がん種：急性リンパ性白血病●年齢：24歳●罹患年齢：23歳
通院のときに持って行って良かったもの

飲むゼリー、Wi-Fiルーター
好きなゲームのポスターカレンダー

抗がん剤治療の副作用で吐き気が強いときな
どに、飲むゼリーを愛飲していました。
体がだるくても、ベッドに寝たままで飲めるので、「何か食べられている」という安心感も得られました。

入院していた病院にWi-Fiが入っていなかった
ので、携帯電話会社からモバイルルーターをレンタルしました。動画視聴やゲームをすること
で、精神的に救われていました。
※Wi- Fiやインターネットの 使 用環 境については、病院によって対応が異なります。病院のルールを守りましょう。

ベッドから見える位置に置いて、治療の間元気を貰っていました！

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私たちは

このウェブサイトをおすすめします！
●文・構成／元山真悟

インターネット上にはさまざまな情報が溢れており、どのサイトを参考にすれば良いのか悩んでしまうこともあるでしょう。
今回は私たち若年性がん経験者がおすすめするウェブサイトをご紹介します。

小児・AYA世代がん経験者
小児・AYA世代がん経験者の方へ気になること、話してみませんか。

みんなの健康管理サイト
がんの子どもを守る会が運営しているサイトで、小児・AYA世代のがん経験者が自分自身で健康管理を行う時に参考になる工夫などがまとめられています。

お気軽にご連絡ください

こんなところがおすすめ！
水橋 朱音（30歳）●罹患年齢：14歳 ●がん種：鼻咽頭がん⪜沟靸㍚嫎☔ֿ؆‫ס‬㯸‫׵ל‬؅㱤‫⚡׾‬

http://kenkokanri.ccaj-found.or.jp

がん経験者は罹患後も自身の健康管理をしっかりと行なっていくことが重要です。ですが、一般的な健康管理以外にも必要なことがあるのか、どのような点に気をつければ良いのか悩んでしまうこともあります。このサイト
では治療サマリー※１の必要性や健康管理に関する体験談が掲載されているため、治療終了後の悩みの参考にしています。
※１：治療サマリー
診断名や病期の基本情報、化学療法の種類や総投与量、放射線治療の有無や照射部位・総線量などが記載された治療歴の記録のこと

20がんノート
がんノートでは、がん経験者へのインタビューを配信しています。
ここでは、さまざまながん経験者の生の声を聞くことができます。

こんなところがおすすめ！
小澤 順（34歳）●罹患年齢：34歳 ●がん種：悪性リンパ腫

https://gannote.com

がんノートには闘病初期に出会い、前を向く勇気をもらいました。私が思うおすすめポイントは二つあります。一つは、病気を体験した方一人ひとりが自分の気持ちの変化を中心に語っているので、自分自身に投影しやすいこと。もう一つは、「患者会に入る勇気が出ない」という方でも、自分自身のタイミングで視聴できること。 病気で心が乱れることは「当たり前」
だし「自分一人じゃない」。がんノートで語っている方々を見て、そう思うことができました。私にとっては、ただただ自分自身に起こったことを受け入れる時間に必要な存在だったと思います。

国立がん研究センターがん情報サービス
国立がん研究センターが運営する公式サイトです。がんの基礎知
識から治療法、症状に関する情報はもちろん、小児がんやAYA世代の方向けなどライフステージ別の情報も掲載しているサイトです。

こんなところがおすすめ！
がん情報サービス

古塚 千紗（42歳）

国立がん研究センター

ganjoho.jp

https://ganjoho.jp●罹患年齢：38歳 ●がん種：乳がん

がんに関する情報集めに、インターネットはとても便利な反面、情報量が膨大なので、最新の正しい情報にたどりつくことがとても大切です。このサイトは、がんに関する情報探しの“確かな”入り口を提供してくれます。がんと診断された直後の対応、各種がんについての知識、治療に役立つ制度やサービスなどの情報、そして相談先や病院を探すこともできます。ぜ
ひ、活用してみてください。

ウェブサイトを参考にするうえで気をつけたいポイント● 治療に関する情報はできるだけ医療機関や公的機関、
あるいは製薬企業が公開している情報を参考にする。

●

治療における方針について深く知りたい場合は、各がん種の治療ガイドライン等を参考にし、疑問点が生じた場合は主治医等へ相談する。
（患者向けガイドラインが出版されているがん種の場合、それらを参考にするとわかりやすい）●

知りえた情報は自分で判断せず、標準治療ではない民間療法や代替療法などを試したい場合は主治医に相談する。

● がん経験者の体験談は人それぞれ状況が違うため、あまり比べすぎに参考程度にする。

21

サバイバー's
お仕事インタビュー

はさまざまで、必ずしも仕事をすることだけが今選ばなければ「仕事をする・しない」「どんな仕事や働き方を選ぶか」選択肢

いけない道ではありません。また「治療と仕事をどのように両立するか」「がん治療の後にどのように働くか」悩みを抱える人も多いと思います。そこで、罹患後に就職された関口さんと就すときにそうした福利厚生をチェックするのないですが、通院が頻繁にある人は仕事を探職後に罹患された有川さんへインタビューをしました。

ちょっとモヤっとし まし た。上司には「 そんもいいかもしれません。聞きづらいかも知れ

現在のお仕事について教えてください
障がい者雇用向けの求人サイトに登録した

なことして大丈夫か」と聞かれましたが、でもないけれど、面接の時、どのような休暇制度が大学卒業後、地元のメーカーで４年間働きり、合同説明会に行きました。あとは、障がい「やらなきゃ仕事が……」と思い、必要に駆らました。今は転職して、都内企業の人事部で者雇用の窓口が整っているのは大企業に多いあるか聞いてみても良いと思います。ひと月

働いています。

部署を異動すると、入社時の情報が引き継れて対応していました。

て、個別に問い合わせていました。

社だと安心です。

働くことができるのか、面接で相談できる会

一緒に働いていく中で、自然な流れで説明

入社後にがんの経験を上司や同僚に伝えましたか？

後遺症で苦労することはありません。

今の職場では、重いものを持つ場面はなくともあると思います。

の通院回数が分かっている場合、どうやってので、興味がある大企業のウェブサイトを見

転 職 の 時 は、大 手 と 障 が い 者 雇 用 の エ ー
ジェントを使いました。がんの経験についてえていたと思います。面接に行ったほとんどは、「手術をして今は治療していません」と伝の企業がデスクワークだったせいか、がん経験について突っ込まれませんでした。

がれないこともあり、後遺症を知らない人か

転職の時はどうでしたか

左股関節の骨肉腫なので、筋肉を取ったんです。その影響で、就活 中も杖をついていたので、隠すつもりはなかったです。学生時代に 力 を 入 れ て い た こ と に、の活 動を記 載していたので、がんの経 験！！

は伝えていましたね。あと、学校のキャリア
カウンセラーさんから、「出来ないことは明確

験までは知らなかったみたいです。

た。入社 時とは別の上司だったので、がん経4 月 地元企業に就職

が 必 要 だと 感 じ たときにお 話 し する 形です。

がんによる後遺症で職場や通勤時で難し
いと感じることはありますか？

たら「えっ」とびっくりされたことがありまし

以前、上司に飲み会の場でがんの経験を話し
通勤していますが、立っていてもなんとかな
からないですが、治療が終わってから体力がるかなという感じです。あとは、後遺症かわ

5 月 腫瘍摘出・人工関節置換手術

4 月 大学に入学・休学に伝えたほうがいい」と聞いていたので、走ることや正座すること、重いものを持つこと等

今は杖を使わず電車で１時間くらいかけてサイトに応募する傍ら、障がい者雇用の就活は難しいと伝えていました。私は一般の就活サイトにも登録していました。そのため障がい 者 だ と わ かっていて面 接 を 受 け る 場 合 と、

5 月 都内の企業へ転職

2019 年

これから就職活動をする方に伝えたいことはありますか？

3 月 大学卒業

2015 年

4 月 大学に復学

2015 年

落 ち たと 感 じ ま す。階 段 を ある 程 度 登る と、

2010 年

2010 年 11 月 退院

2011 年

そうではない場合がありましたが、そこまで面接に差は感じなかったです。

今の会社は、療養時に使える休暇制度があり、無給ですが出勤率には影響せず有給も減

呼 吸 が 苦 しく なることが たまにあり まし た。

りません。私自身はその制度を使ったことは

そのときは、駅のベンチで休みました。
前 の 会 社 だ と 事 務 職 で 入 社 し た の に、業2 月 骨肉腫と診断。大学受験後に入院

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らは「なんでこれが出来ないの」と思われるこ

がん経験があることは就職活動中に伝えましたか？

インタビュー・構成／長友由紀

務の中で脚立に登ることもあり、そのときは2010 年

2010 年●がん種：骨肉腫

S
T
A
N
D

障がい者雇用の情報はどのように調べましたか？

関口 香織 さん（31 歳）●罹患年齢 17 歳

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どうやって働くことができるのか、面接で相談できる会社だと安心です−関口さん

不調時の対処を知っていると、仕事を続けられるコツになり、精神的にも安定します −有川さんました。体重が減って体型が変わってしまっが回復する食べ物をリスト化しています。あの で、お 菓 子 を 携 帯 し て い ま す。 ま た、体 調

低血糖を起こすと、意識を失いそうになる

職場に、がんになったことは伝えましたか？

たので洋服も全部買い換えましたし、自分にと、具合が悪くなる予兆や体調を崩したとき

体調不良時の対処法はありますか？

kgほど落ちて体型も合う食事を試さなければならず、お金がかかの対処方法を自分で知っておくことが大切でいう考え方があり、自分にも適用しています。

で、急 い で 食 べ る と、短 時 間 で 食 物 が 吸 収 さ

く さ ん 噛 む し か な か っ た で す。 胃 全 摘 な のコツになり、精神的にも安定します。

時の対処を知っていると、仕事を続けられるタクシーを迷わず使うとか。ざっくりと不調す。精神疾患のリハビリに“ WRAP ※２”とど う い う と き に、早 退 を 申 し 出 る べ き と か、まい、一時的に貯金から補填することもあり

変わってしまったので、がんになったりました。

術後、体重がことは職場の皆には伝えました。そのため仕事中に少し休ませてもらった
り、検査で休むことなどを伝えやすい

職場で食事を取るときの工夫はありま
すか？

れてダンピング ※１を起こしてしまいます。食環境で、ありがたく思っています。

喉に詰まらないようにゆっくり食べて、た

退院して一番困ったことは、食事で退院してから職場復帰まではどのように過ごしていましたか？

人で食事させてもらっています。

事中に人目が気になることもあり、不調時はが、半年経つごとに仕事に慣れていく感じがの※２ ＷＲＡＰ： Wellness Recovery Action Plan
略称で日本語では「元気回復行動プラン」とも呼ばれて お り 、生 活 の 工 夫 や 、自 分 が 元 気 に な る た め の 道
具（ツール）を意識的に使うことで良い自分を保てた
り、不調のサインに早く気がつくことができる。

※ １ ダ ン ピ ン グ： 胃 を 切 除 す る こ と で 、小 腸 に 食
べ 物 が 急 に 入 っ て し ま い 動 悸 、立 ち く ら み 、吐 き 気や低血糖などの症状が起こること。

した。手術後は、食べたものが喉の辺りで詰まってしまうのが苦しくて、水を飲んでも吐いてしまったり、炊き立

あ り ま し た。 仕 事 に 行 く の が 筋 ト レ と い うてご飯の匂いが気持ち悪くて食べられの で す が、こ う い う こ と か、っ て 思 いか、自分の身体の使い方がわかってくる感じ

最初の一年はとにかくしんどかったですました。体力もすごく落ちて、こんなです。意識的に残業をしないようにして、仕仕事を続ける上でどんな工夫をしていますか？

状態で仕事に行けるのか不安でした。

事が残っていても定時に帰るように工夫しま

な い こ と も あ り ま し た。 味 覚 の 変 化

週に一回程度、リハビリ出勤をしてした。

長男生まれる

結婚

は、術後の後遺症として書いてあった

いた時は通勤電車のラッシュがつらす。母はその後、回復して両家の親が私の子

同じ職場にてフルタイムで勤務かったです。手術の傷に人が当たるとどもたちのサポートをしてくれました。ほか

2022 年現在

す ご く 痛 く て。 職 場 で 事 務 作 業 を し傷病手当や医療保険は使いましたか？

にも保育園のママ友さんが子どもを預かってリハビリ出勤復職し徐々にフルタイムへた時に、貧血で頭がグラグラしてしま

実は、私の母親も乳がんに罹患し、抗がん

家族・知人・友人のサポートで助かった
ことはありますか？

がん保険に加入して一年くらいで使くれたり、仕事関係の方から、「研修講師とし

胃全摘・脾摘出、D ２郭清（ステージ I B）

2013 年 5 月

2013 年 6 月

い、途中で帰らせてもらうこともありうことになりました。一番安い保険にて話してみないか」など声をかけていただい2008 年

長女生まれる2013 年 2 月末 入院・そのまま休職となる

2013 年 3 月

剤治療が終わった時に、私ががんになってし

とりあえずと思い入っていたので、一たのはありがたかったです。孤立しない環境

精神科クリニックにソーシャルワーカーとして就職

2012 年ました。

時金はあまり入りませんでした。傷病が精神的な支えになりました。

2002 年

2007 年●がん種：胃がん●罹患年齢 33 歳

ま っ た の で、妻 の 支 え が 一 番 大 き か っ た で手当も申請しましたが、入金日とロー

有川 雅俊 さん（43 歳）

1ンやカードの引き落とし日がずれてし

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24

「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」とは39歳までにがんに罹患した若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。私たちの活動目的は、現在闘病中の若年性がん患者が前向きに闘病生活を送れるようにすることです。そのために、2009年の立ち上げから現在まで、メンバーが自らの闘病経験を活かし活動してきました。主な活動内容は、フリーペーパーを通した情報発
信、メンバー間の交流、がん啓発イベントへの参加です。これらの活動を通して若年性がん患者の輪が広がることで、一人でも多くの患者が孤独に闘病生活を送ることがないように願っています。

2022 年度活動報告 その他、さまざまながん患者のオンラインイベントにも積極的に参加しました。
オンラインでの交流会を中心に活動してきました。

11● フリーペーパー 13 号発行● オンラインフリーペーパー 13 号お披露目会

月● 夏のオンライン交流会● リレー・フォー・

サポートメンバー募集
http://standupdreams.com/

25● オンライン交流会

３● AYA Meeting 2023（オンラインイベント）月月

   ライフ上野参加
   （対面イベント）

2

月

月

９

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● オンライン総会

１

月

7

8

● オンライン交流会

月

月

６

● オンライン交流会

   （対面イベント）

月

月

5

月

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月

4

● ゴールドリボンウオーキング参加「若年性がん患者ではないけれど、何かを手伝いたい！」という声を多くいただき、『ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！
サポートメンバー制度』が誕生しました。若年性がん患者の家族から、がんとは関係のない方まで、さまざまな方が集まっています。年会費 1,000 円でサポートメンバーに登録していただいた方には、毎年発行のフリーペーパーをお送りしています。そのほかにも「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」メンバーとの交流会のお知らせ、活動内容などのご報告メールも配信しています。詳しくは「ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

編集後記

代表 熊耳 宏介

副代表 水橋 朱音

事務局長 若井 亮治

こんにちは、最後までお付き合いいただきありがとうございます。
この数年はコロナ禍の対応として、オンラインによりイベント参加や交流会を行ってきました。最近は少し状況が改善し、対面でのイベントが増えてきたことを嬉しく思います。一方、闘病中の仲間たちがどこにいても“ ひとりじゃないよ ”というメッセージを届けるため、団体としてはオンラインイベントを継続させる形で今後の活動を計画する予定です。年に１回は一般の方も参加可能なイベントも３年継続していますので、本冊子をご覧になっている皆様も機会があれば是非ご参加ください。
本年も皆様のご支援を賜り、無事に本誌を発行できましたことを御礼申し上げます。

皆様のご支援、ご協力により本年もフリーペーパーを発行できたこと心より感謝申し上げます。
がん罹患から15年以上経過し、その間にさまざまなことがありました。悩んだり、苦し
んだ時、いつも支えになったのは同じようにがんを経験した仲間でした。どんな時でも味方でいてくれること、手を差し伸べてくれること、がん経験者同士だから分かち合えることがたくさんあります。このフリーペーパーが人と人とが繋がるきっかけとな
り、一歩前に踏み出せる勇気となるよう、活動を継続していきたいと思っております。

たくさんの方に支えられ、フリーペーパー第14号を発刊することができました。
毎年のフリーペーパー発行をはじめ、AYA Weekなど外部向けのイベント開催により、ここ数年でＳＴＡＮＤ ＵＰ！！の活動を世間に知ってもらう機会が少しずつ増えてきたと実感しております。
進学、就職、結婚など人生の節目が多い時期に闘病するのは、不安や孤独に感じることと思います。そのような中、フリーペーパーが皆さまの励みになればと願っております。

現在若年性がんと闘っている方、39歳以下の罹患で闘病経験のある方、一緒につながって交流しませんか？定期的に開催されているオンラインイベントやチャットを通してメンバーと交流を深めることができます。入会方法については「ＳＴＡＮＤ

ＵＰ！！」ホームページをご覧ください。

ご意見、ご感想、お問い合わせもお待ちしております。
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