ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌

2024

後 楽 園

岡山県

梅で名高い水戸市の偕楽園

岡 山 城 を 望 む 後 楽 園 と 並び

日本三名園に数えられる

石川県金沢市の兼六園︒

年初の震災を越え

春を迎えています︒

桜の名所でもある兼六園︒

困難に立ち向かう方々の心にも花々の和やかさがきっと届きますよう︒

63

Vol.

偕 楽 園

茨城県

兼 六 園

石 川 県

日本三名園
石川
岡山

1・2

居心地を大切にした建築・環境のもとで
医療的知識のある友人のようなヒューマンサポートを行う

認定 NPO 法人 マギーズ東京 共同代表理事・センター長 秋山 正子

3‒6

7・8
9・10

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

トピックス

がんに影響を受けた人が自分を取り戻す場所「マギーズ東京」

第23回ヘルスケア関連団体ワークショップ
新たなる挑戦 !
ポスターセッション：ピアサポートの質の向上・企業との協働
クローズアップ 第59 回

NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）理事長 篠原 三恵子
患者さん側が、どう生きたいかを伝えること
共に悩み考え、共に決定していく覚悟。それが、共同意思決定の大切な要です
琉球大学病院 地域・国際医療部 特命助教 臨床倫理士 金城 隆展

第9回
第54回
第29回
第44回

中・四国学習会
関西学習会
東海学習会
沖縄学習会

第22回
第39回
第43回
第52回

11‒14

北海道学習会
九州学習会
東北学習会
関東学習会

ヘルスケア仕事探訪

認 定 遺 伝カウンセラー®

知る・学ぶ・実 践する

茨城

医療への患者・市民参画

第3回

15

第5回

16

より良い医療を実現するために患者団体がリーダーシップをとり、PPIに取り組んでほしい

東京大学医学部附属病院 臨床研究推進センター 臨床試験患者相談部門長
CRC（臨床研究コーディネーター）渡部 歌織

患者の力

家族や友人によるスピリチュアルケア

第19 回

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三

ご案内 『VHO-netが考える ピアサポート５か条 改訂版』/ まねきねこ2024年カレンダー

17・18

がんに影響を受けた人が自分を取り戻す場所「マギーズ東京」

した状況の中で誕生した「マギーズ東京」は、がん経験者を展に伴い、社会復帰するがん経験者も増えています。そうや悩みをなんでも相談できる場所です。英国で1996 年

はじめ家族、友人など、がんの影響を受ける人がその不安からがん支援の実績がある「マギーズキャンサーケアリ
ングセンター（以下マギーズセンター）」の日本で初めてのセンターとして、2016 年に東京都江東区豊洲に開設されました。7 年間で約 41000 人が利用し、医療者や支援者も見学に訪れるなど各方面から注目される「マギーズ東京」を訪ね、認定 NPO 法人マギーズ東京 共同代表理事・

秋山 正子 さんセンター長の秋山正子さんにお話を聞きました。

認定NPO法人 マギーズ東京
共同代表理事・センター長て き た と 思いま す が︑当 時︑どこにも相談できないままに最期を迎える

病院内のがん相談支援センターにも生 活の悩みを 医 師に相 談できない︑

来診療の中で︑治療についての疑問や中しました︒そのため慌ただしい外定 された 病 院には多 くの患 者 が 集行され︑がん診療連携拠点病院に指2 0 0 7 年にがん対 策 基 本 法が施て︑長く暮らす人も増えてきました︒

がんと共 存 しながら社 会 復 帰 をしの中 心が入 院から外 来へと移 行し︑

がん医 療が進 歩 するにつれて︑治 療

新宿区で訪問看護を始めました︒

支 えたいと1 9 9 2 年から東 京 都に︑病 院ではなく 生 活の場で療 養をが︑家 族のがん療 養 経 験 を きっかけ

臨床や看護教育に携わってきました

私は︑看 護 大 学 を 卒 業 後︑病 院でのであるローラ・リーさんの招 聘 講 演

センターを見学︒その1年後にCEO3ヶ月後︑仲間と一緒に英国のマギーズ

る﹁場﹂
であ り﹁支 援﹂であると思い︑

おいても︑今 す ぐにでも 必 要とされを 知って感 銘 を 受けました︒日本にれ︑整えられているマギーズセンター

ち着けて話しやすいようデザインさ相 談 する場の建 築・環 境 も 心 を 落戻せるように支援するだけではなく︑が自分自身で考え︑自分の力を取り

ソン看 護 師と出 会いました︒来 訪 者ンター長だったアンドリュー・アンダーで︑当 時 英 国エジンバラのマギーズセ

2008年に国際がん看護セミナー

ではないかと思い悩んでおりました︒

もっと前から相談をできる場が必要

出 会いが あ り ま した︒そのと きに︑患者さんに訪問看護師として多くの辿りつけない人が増えてきたのです︒

を実現させました︒

英国マギーズセンターを知り︑日本での設立を志す

今は︑医 療 者や病 院の対 応 も 変わっ

英国マギーズセンターの基準に沿った自然が感じられる環境と、木を多用した建築のマギーズ東京（東京都江東区）

居心地を大切にした建築・環境のもとで
医療的知識のある友人のようなヒューマンサポートを行う

日本人の 2 人に1 人ががんに罹患する時代。がん医療の進1

まねきねこ第63 号（2024）その後︑2 0 1 1 年にマギーズセン
ターをコンセプトにした﹁暮らしの保健 室﹂を 新 宿 区に開 設しました︒並行 して﹁日 本 に もマギ ーズセンター
を﹂と少しずつ仲間を増やす運動を続ける中で︑2014年に現・共同代表の鈴木美穂さんと出会い︑翌年には NPO法人を設立しました︒彼
女はがん経 験 者で︑若い世 代のがん
患 者 団 体などの活 動に取 り 組む中でマギーズセンターを知り︑私と同じよ う に日 本での開 設 を 目 指 していたのです ︒

思い悩む人が自分を取り戻す場所として2016年︑多くの方の協力を得て

法 人 幸ハウス︶﹂︑京 都 市のの﹁幸ハウス 富 士︵N P O

ゃんハウス﹂︑静岡県富士市

く︑石川県金沢市の﹁元ちをつくりたいという方も多東 京以外にも同 様の施 設

時間を過ごす方もいます︒

茶を 飲んだり︑思い思いの続けたいと考えています︒

居場所として﹁マギーズ東京﹂を守 り

自 分の力で歩み始めることのできるれからも︑がんに影響を受けた人が継 続は楽な道ではあり ませんが︑こ行 政に協 力 を 働 き かけ た り︑事 業

寄付を集めたり︑さまざまな機関や過 程を目の当たりにしてきました︒﹁N P O 法 人 と もいき 京

都﹂
な どマギーズセンターを参 考にした取 り 組みも広がっています︒﹁暮らしの保 健 室﹂も 全 国に展 開 していま すので︑遠 方からの相 談に対して︑近いところ

を紹 介 することも あり ました︒相 談の内 容は︑治 療の不 安や

1 0 0 0 人 近 くの方が利 用されま

今 まで 見 学 者 も 含 めて 4 万

いま す ︒

月 2 回は 夜 間の相 談 窓 口 も 開いてます︒江東区と品川区からの委託でや制度を探したりするお手伝いをし

聞 き︑一緒に考 え た り︑必 要 な 情 報

知識のある友人のような立場で話をり︒ゆっく り と落 ち 着いて考 え られでもなく 自 宅でもない︑居 場 所づく

マギーズ東 京が行っているのは︑病 院います︒

良い方 向に変 わること も 期 待 して者 さんの相 談 支 援のあ り 方 がよりでのサポートを 取 り 入れて︑がん患

専 門 職が病 院などに戻 り︑
マギーズ

ポート 研 修﹂も 行い︑研 修 を 受 け た

方 な ど を 対 象とした﹁マギーズ流サす︒相 談 支 援 に か か わ る

医療者との関係など医療に関するもる 環 境 を 整 え︑必 要 な 情 報 は 提 供

認定 NPO 法人マギーズ東京共同代表理事・セン
ター長、（株）
ケアーズ代表取締役、白十字訪問看護ステーション統括所長、NPO 法人白十字在宅ボランティアの会理事長、暮らしの保健室室長（創設者）、第 22 期東京都社会福祉審議会委員、順天堂医療看護学研究科大学院非常勤講師。第 47
回フローレンスナイチンゲール記章受章、2023 年
度日本対がん協会「朝日がん大賞」受賞。

東 京 都 江 東 区 豊 洲にマギーズ東 京の︑家族関係︑仕事の悩み︑経済的なするけれど︑最終的には自分で選ぶ

秋山 正子 さんをオープンすることができ ました︒
都心にありながら︑広々とした空とゆったり 流れる運河が見える場所にことなど多岐にわたります︒相談だ

認定 NPO 法人 マギーズ東京
https://maggiestokyo.org/

あり︑英国マギーズセンターの基準に沿った建築・環境を実現させました︒
多 くの人のチャリティ︵寄 付や協 力︶
で運営しています︒
相 談に対 応 す るのは︑
マギーズセンターのヒューマンサポート を 学んだ﹁キャンサーサポートスペシャリスト

スタイルの相 談 支 援であ り︑私たちは多くの方が︑自分の力を取り戻す

けでなく︑さまざまなグループプログ
ラムも 開 催し︑また本を読んだりおまねきねこ第63 号（2024）

2︵C S S︶﹂の看 護 師や臨 床 心 理 士︑
公認心理師︑保健師などで︑医療的プロフィール

大きなキッチンテーブルやソファがあり、思い思いの時間が過ごせる室内新たなる挑戦 ポスターセッション
ピアサポートの質の向上・企業との協働
23

情 報 を 得ることも あると思いま す︒
皆さんが発 信 する情 報が︑この社 会には重 要だということを 念 頭において今 後 も 活 動していってほしい﹂と来賓の挨拶を述べました︒
その後︑ファイザー株 式 会 社から参加し︑分 科 会 をサポートするボラン
ティアについて︑その役 割や注 意 点についての説明がありました︒
ポスターセッションというスタイルで進められる分 科 会では︑その目 標 として︑活 動 を 伝 える力 を 磨 く︑外 部に向けての発 信 力 をつける︑活 動 を 魅
力 的かつ簡 潔にまとめるスキルを 学ぶことが掲げられました︒
今回の特筆すべき点は︑8グループに分かれた参加者が︑事前にミーティン
グを重ね︑﹁ピアサポートの質の向上について﹂﹁企業との協働について﹂という2つのテーマから︑さらに議論したい話
題を絞り込み︑
1000字程度にまとめた﹃抄 録﹄
を 作 成したことです︒そのために︑オンラインで話し合いを重ね︑
ワークショップに臨みました︒そうしてでき あがった抄 録 をたたき 台にして︑2日間︑計6時間 分をかけて議論を重ね︑試行錯誤し︑発表のための1枚のポスターを完成させました︒
ポスターは会議室壁面に張り出され︑ギャラリーウォークとして全員が閲覧︒
会 場は臨 場 感 あふれる展 示 となり全員が熱心に見入りました︒その後︑グループ発 表が行われ︑投 票で選 出されたベストポスター賞の発表後︑全体討論へと進みました︒
閉 会の挨 拶 で VHO ne- t 理 事の増田一世さんは︑﹁ポスターセッションへの挑 戦︑参 加 者がさまざまな立場で意 見 を 出 す 多 様 性に加 えて︑今 回︑新たに研究的視点が加わりました︒
調べてみよう︑そこから何が見えるのかを 考 え︑それをどう 伝 えるか︑知恵 をしぼり ました︒支 えてく ださっ
た多くの皆さんへの感謝とともに︑これからも 法 人 化したVHO ne- tはいろいろなチャレンジをしていきたい︒
今 回のワークショップは︑その大 きな布石を打つ機会になったと思っています﹂と 述べ︑充 実 し た 2 日 間 を 締め
くくりました︒

2023年 月 ・ 日︑︵一社︶
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会︵VHO n-et︶の第 回ヘルスケア関連団体ワークショップが︑対 面︵会 場 フ
: ァイザー 株 式 会 社 会 議 室︶とオンラインを併 用したハイブリッド形 式で開 催されました︒今 回は︑新しくポスターセッションでの発 表 形 式 を 取り入れ︑事 前 準 備 から 始めて分 科 会での活 発な討 論 を 経て︑プレゼンテーションのための1 枚の大きなポス
ターを完成させるという試みにチャレンジ︒これまでになかったプログラムで展開されました︒!

今回のテーマは︑﹁新たなる挑戦! ポスターセッション
ピアサポートの質の向 上・企業との協働﹂です︒まず︑
VHO ne- t 代 表 理 事の森 幸 子さんが開 会にあたり︑﹁社 会に信 頼される法人として︑求められ︑活 躍できるよう 事 業に取 り 組
んでいき たい︒最 近ではピアサポート体 制 加 算や︑企
業 との協 働ではP P I︵患 者・市 民
参画︶が重要と︑各方面で認識されて
き ま した︒今 回のワークショップは︑
そんな時代の先端を行くテーマです︒
2日 間 が 大 き な 実 り となることを願っていま す﹂と挨 拶︒続いて︑ファイ
ザー株式会社代表取締役社長の原田明久氏が﹁患者団体の方々は︑日本や世界でどんな治 療 法が行われているのか︑自 分たちが抱えている社会イ
ンフラをどう整備していくのか︑他国の事例を目にし︑30

第 23 回
2023年ヘルスケア 関連団体ワークショップ

2023年10月21・22日

10

21
22

3

まねきねこ第63 号（2024）

第23回
ワークショップ

ポスターセッションの流れ
ポスター
セッションとは?
抄録の作成（事前準備）

各グループが事前ミーティングを重ね、テーマに沿って、議論したい内容を1000字程度にまとめる。
抄録に沿って議論（分科会）
ワークショップの2日間で、議論を深め、A4サイズにそれぞれの展開を記述し、1枚のポスターに完成させる。
ギャラリーウォーク

各グループそれぞれが、議論して、内容をまとめる

完成したポスターを会場壁面に掲示（オンライン参加者は指定フォルダから閲覧）
し、参加者は、興味のあるテーマについて内容を読み込む。
投

近年、学会の研究発表などでよく使われている手法で、取り組 んでいる研 究や課 題などを1 枚 のポスターにまとめて掲示し、参加者に対面で、その内容を伝える発表形式です。イラストや図、グラフなども取り入れ、引用には出典も必ず記載。模造紙B0サイズに、発表内容をA4横サ
イズ10〜15枚程度にまとめレイアウトします。テーマに興味をもった参加者が、そのポスターを訪れ、発表者がポスターを使って発表。質疑応答や活発なディスカッションが可能で、発表者も参加者も考えを深めることができる
メリットがある発表形式です。

抄録に沿って議論を深め、ポスターとして完成させる

票

事務局より参加者全員に全グループのポスターの画像を送信。
どのグループのポスターが秀逸だったかを各自が選ぶ。
Googleフォームの指示に従って投票し、事務局が集計を行う。
ポスターセッション（グループ発表）
会場と、
オンライン上に各グループが登壇。自分たちの意見を、モニターに映し出されたポスターを使って発表し、質疑応答を受ける。
（発表時間7分、質疑応答3分）
ベストポスター賞の発表

全 体 討 論ベストポスター賞 グループ3「社会を変えた患者団体と企業との協働活動」

全 体 討 論でのコメント●抄 録 作 成の 準 備 段 階 か ら ︑
一人では 検 索できないことをチームのみんなで集め︑何 倍もの情 報を得ることができ︑多くの学びを得ることができました︒●初めて東京会場に参加し︑
熱 気 と 明 るく 真
剣な議論の場を体験することができ︑貴重な経験でした︒●事 前ミ ーティングか ら 始まり ︑
長い時 間 をかけて︑1枚のポスターが完成したことに感無量です︒

まねきねこ第63 号（2024）

ファイザーボランティアの感想●自 分 に 何 ができ るの か 不 安 な ま まに 応 募したものの︑たくさんの未 知の情 報やチー
ムワークでの作業の素晴らしさに感動しました︒●普 段 ︑
目にすることのない情 報に学びが多く ︑企 業 として 何 ができるのか ︑今 後に活かしていきたい︒

明日から何ができるのか考えていきたい︒●2 日 間の体 験 を ︑社 内に持ち 帰 り 共 有 し ︑

4

ポスターセッション（グループ発表）

2023年ヘルスケア 関連団体ワークショップ

第 23 回

8グループがポスターをもとに発表

2023年10月21・22日

新たなる挑戦!
分科会ポスターセッション
分科会終了後のポスターセッションでは、「ピアサポートの質の向上」「企業との協働」
をテーマとして、
会場参加4グループ、
オンライン参加4グループの発表と質疑応答が行われました。同じテーマであっても、それぞれのグループの視点や個性、
これまでの議論の方向性により、ポスターの内容や表現方法は多彩で、8枚のポスターが掲示された様子は壮観でした。ここでは、各グループの特徴や発表のポイントをご紹介します。

会場参加
グループ

2

ピアサポートの質の向上について

ピアサポートの原点に立ち返り深めよう−（マイナス）1 歳からのピアサポート〜人生の岐路に立つ −1歳とその家族

長くVHO-net で 活動してきたメンバーが 多 く参 加した グ
ループ 2 は、改めて団体の活動の原点
を 考 えようと「ピアサポートの原点に立
ち 返り深 めよう」
をテーマに設定。
「ピア
サポートはなぜ必要か」「ピアサポートを維持していくためには何が必要か」を腎性尿崩症友の会の事例を挙げ考察。各ライフステージの悩みに応えるために、医師との連携による各団体のホームページの充実や、
VHO-netのホームページの活用にも言及しながら、ピアサポー
ターの存在や正しい情報の発信が重要であるとまとめました。

グループ

1

小児疾患や遺伝性疾患のピアサポートにかかわるメンバーも参加するグループ1では、重症疾患児の死産、出生前診断を迷う夫
婦、診断を受けた妊婦と家族へのピアサポートを事例として考察。NPO 法人親子の未来を支える会の活動も紹介しながら、胎児を『マイナス1 歳』と認識することを提案。医療の進歩とともに必要になった
「胎児診断を受ける妊婦とその家族へのピアサポー
ト」という難しい課題に、ともに取り組んでいきたいと結びました。

企業との協働について

グループ

4

就労を進めていくための企業と患者団体との連携−日本の現状と今後の可能性−就労支援や障がい者支援に取り組んできたメンバーも参加するグループ 4 では、当事者の就労に着目した企業との協働をテーマに設定。多様な働き方を提案することが可能になれば、疾病や障がい の ある人はもとより、人手不足に悩む企業にとっても意味をもつとしま
した。ファイザー株式会社社長・原田氏の「皆さんが発信する情報が社会のイ
ンフラを整 備していく」との来賓挨拶での言葉も引用して、活動の可能性に言及しました。

社会を変えた患者団体と企業との協働活動〜事例から探究する対等な関係づくりとそこから生まれるもの

グループ

3

団体リーダーや研究者など多様なメンバーが参加したグループ
3 では、患者団体と企業との協働の事例を収集し、研究・開発、
啓発（資金調達）、共生社会に分類して考察。企業との協働は人とのつながり、やる気、想い、
ビジョンに加え、「社会を変えていく気持ち」をもち、尊重し合いながら進めることが大 切としました。そして「協働には共感が必要であり、お互いの価値を認め合
い、支え合うことが重要」とまとめました。

まねきねこ第63 号（2024）5オンライングループのポスター作成は、ボランティアスタッフや会場参加者が行いました。

オンライン参加
グループ

6

昨年に引き続いてのハイブリッド形式のワークショップ開催で、会場とオンラインの連携もとてもスムーズでした。

ピアサポートの質の向上について

安心感・信頼感が得られるピアサポート−雰囲気と関係づくり−

ピアサポートにおける専門職とのパートナーシップ

グループ

5

地域で当事者団体として活動するメンバーを中心とするグル ープ 6
で は、ピ ア サ ポ ート の必要性が高まっている
現 状 か ら、安 心 感・信頼感が得られるピアサ
ポートをテーマに設定。
共 感し 合 え る ピ ア サ
ポートの 場をつくる支援や、当事者の回復力を高めるピアサポートが必要とまとめました。社会に向けてメッ
セージを発信し続けるために、各地で行われる RDD2024（世界希少・難治性疾患の日）のイベントで今回のポスターを掲示し、厚生労働省での掲示も目指そうと提案しました。

長い歴史をもつ全国組織の団体に所属するメンバーも参加した
グループ 5 では、行政や大学病院などと連携してきた多くの事例をもとに、ピアサポートにおける専門職とのパートナーシップをテーマとして考察。よりよい信頼関係を構築し、クライアント
（相談者）
が望む暮ら
しをサポートするためには、長 期 間 の パ ー
トナ ーシップ 継 続 が重要であるとまとめ、連携は バームクーヘンのように 丁寧に一層ずつ積み上げて、その厚みを大きくすることが必要と結びました。

企業との協働について

ピアサポートの質の向上について

グループ

8

企業との協働〜企業と患者会との協働における現状と課題、今後の方向性

長くVHO-net の活動に参加してきたメンバーと、初参加のメンバーで構成されたグループ 8 では、多様な視点から企業との協働を考察。協働が推進されることは、多様性を尊重し、誰もが平等な機会が享受できる社会のために重要であり、包括的社会の創造が期待できるとまとめました。発表は初参加の 2 人 が 担 い、
「今 後、企 業と協働していくときは、このグループのメンバーに相談してほしい」との頼もしいメッ
セージで締めくくりました。

6

熱心にポスターを読む姿が印象的なギャラリーウォーク。

まねきねこ第63 号（2024）

ピアサポートの役割と課題−VHO-net に関わる研究者の専門分野による切り口の違いー

グループ

7

多様な背景をもつメンバーによるグループ 7 では、VHO-netにかかわる社会学、社会福祉、臨床心理、医学、看護の専門家によるピアサポートに関する考え方や提言を抽出して、VHO-net で作成された『ピアサポート5 か条』
も参考に、ピアサポートの役割や課題を考察。専門職や公的機関との連携が求められていることから、医療や行政との横のつながりも大切にしな
がら社会へ広く訴えかけ、ピア
サポートの理解を広げる必要があるとまとめました。

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会 ︵ME/CFSの会︶

筋痛性脳脊髄炎︵ME ︶は︑脳と中枢神経に影響を及ぼす神経免疫系の難病で︑機能障害は全身に及び︑患者の生活の質を著しく低下させる重篤な疾患です︒WHOは神経系疾患と分類していますが︑日本では慢性疲労症候群︵CFS ︶と呼ばれてきました︒最近では自己免疫

M E /C F S︶と両 名 併 記 することが一般的です︒
ME/CFSは︑脳と中枢神経には慢性疲労症候群︵CFS︶と呼ば

筋 痛 性 脳 脊 髄 炎︵M E︶
は︑日 本で中にME/CFSを発症しました︒

原さんは1990年︑アメリカ留学活 を 送るのが困 難にな り ま す︒篠敏 性 などの症 状 が持続し︑社会生

光・音・食 物・化 学 物 質 等への過下︑起 立 不 耐 性︑体 温 調 節 障 害︑痛︑思 考 力・集 中 力 低 下︑筋 力 低です︒他に︑睡眠障害︑頭痛・筋肉︵P E M︶と 呼 ばれる 症 状 が 特 徴に 時 間 がかかる 労 作 後の消 耗

え 急 激に体が衰 弱し︑回 復に非 常

身 体 的・知 的 活 動 などによってさ群をともに考える会﹂を立ち上げ︑年2月に任意団体﹁慢性疲労症候

くっていきたいと考えて︑2010

生 きていくことができる環 境 をつして治療を受けられ︑希望をもってきました︒この現状を打開し︑安心社会保障を受ける道も閉ざされてちは社会の無理解と偏見に苦しみ︑象疾患にもなっていません︒患者た指定難病や障害者総合支援法の対一般の検査では異常が検出できず︑詳しい病態は未だ不明な病気です︒

M E/C F Sは専 門 家 も 少なく︑

疾 病 啓 発や情報提供に取り組む

れて き ま し た が︑
﹃疲 労﹄
という 言

それまで健康であったのに︑起き上そ の 後︑活 動 の 充 実 を 目 指 し てた︒医 療 制 度や社 会 保 障 制 度の確

影 響 を 及ぼす 重 篤な疾 患で︑軽い葉から︑この病気の深刻さの理解ががることもできない日々が続き︑いっ2012年6月に﹁NPO法人 筋痛

活 動 としては︑病 気の実 態 を 描い

妨げられ偏 見が助 長される恐れがぺんにさまざまな症状があらわれ︑病気の啓発にも取り 組んできましムページに掲 載 することを通じて︑を 翻 訳して小 冊 子 を 発 行し︑ホーいる診 断 基 準や最 新の海 外の情 報ました︒また世 界 的に信 頼されてウム︑患者の交流会などを行ってき

映 会 開 催︑医 療 講 演 会やシンポジ

たドキュメンタリー映画の製作や上あ り︑近 年では国 内 外でも 筋 痛 性

立と充 実 を 求めて︑国や地 方 自 治

社会生活が
困難になる
神経免疫系の難病研究促進や社会保障の充実を目指して活動する﹁NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会﹂について︑理事長の篠原三恵子さんにお話を伺いました︒

発症することで知られ︑新型コロナウイルス感染症の罹患後症状︵コロナ後遺症︶との関連も注目されています︒病気の正しい認知を広め︑疾患であることを示唆する論文が多く発表されており︑間もなく治療薬の治験も始まろうとしています︒多くの患者がウイルス感染後に※2性脳脊髄炎の会﹂になったそうです︒

筋痛性脳脊髄炎の会製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を 〜 ME/CFSの真実〜」

7

まねきねこ第63 号（2024）※1 ME：Myalgic Encephalomyelitis※2 CFS：Chronic Fatigue Syndrome※1

生活が激変しました︒

理事長 篠原 三恵子さん

脳脊髄炎/ 慢性疲労症候群︵以下︑NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）

59

体への働 きかけ も 行ってき ました︒

染が引 き 金となり 発 症しているこており︑患者の大多数はウイルス感性疾患の流行後に集団発生が起き

ME/CFSは︑歴史的にウイルスという 深 刻 な 実 態が明 らかになっりに近い重 症 患 者が約 3 割 もいる

働 省による実 態 調 査では︑寝たきん︒2 0 1 4 年に行われた厚 生 労連 する研 究 費は認められていませが盛 り 込 まれましたが︑未だに関ことも あ り︑日 本で製 薬 会 社の協資金援助を受けられずに頓挫した

らず︑海 外での治 験が製 薬 業 界のは世界的に治療法が確立されてお験が開 始されます︒M E /C F S

ME/CFSに対する治療薬の治し か し︑間 も な く 日 本 に おいてす らでき ないことも あ り︑当 事 者- とM E / C F Sに焦点を絞った研究を神経免疫の専

困難を感じています︒

として活 動していくことに大 きな

COVID

門 家を中 心に開 始 する体 制 整 備﹂とから︑海 外では2 0 2 0 年 春 頃ていま す︒当 時の推 定 患 者 数は約

世界中の患者たちにも大きな希望

コロナ後遺症との関 連 が注 目 さ れ る

より 多 くの専 門 家 が︑新 型コロナ

ぶコロナ 後 遺 症 患 者の 約 半 数 はとなるはずです︒患 者が何より も厚 生 労 働 省にC O V I D - とME/CFSの研究を要望すると

同 法 人 で は︑2 0 2 0 年 ５ 月 にる可能性を警告してきました︒

も少なく︑理解や対策が進んでいなあります︒ところが︑日本では報道でおり︑かなり増えている可能性がとする論文や報道が海外で相次いが︑﹁ようやく治験が始まることをく環境はまだまだ厳しい状況です

ることだからです︒患 者 を 取 り 巻

しでも 社 会 生 活に戻れるようにな望んでいるのは︑体調が改善して少力のもとに治験が実現することは︑
ME/CFSの診断基準を満たす

万 人でしたが︑最 近︑長 期に及ウイルス感 染 症︵C O V I D -︶を引き金にME/CFSが多発す

ともに︑アンケート調 査 を 行い︑日いことを同法人は危惧しています︒
月に改 正

い﹂
と篠原さんは語りました︒

希 望 として︑活 動 を 続 けていき た

本におけるC O V I D - を 契 機としたME/CFSの発症を確認しました︒2 0 2 2 年

治験が始まることを希望として■ 患者の実態調査と、実態に基づいた医療と社会保障を求める事業■ 国内外の資料収集と調査研究■ 認知を広める広報、啓発教材の開発と普及■ 患者相互の交流・支援、国内外の個人・団体との交流とネットワークの構築■ 機関紙発行とホームページの運営された感染症法の参議院の附帯決

同 法人は︑患者が医療関係者や周囲の方から理 解 を 得られ︑必 要な

活動内容

議には︑衆 参 両 院で採 択された同法 人の請 願 項 目﹁C O V I D 後にME/CFSを発症する可能

医 療や福 祉サービスを 受 け︑希 望■ 設立年 2012年■ 会員数 約450名

ネットワークを広げるために日本障

19

性 を 調 べ る 実 態 調 査︑並 び にをもって生きられる環境をつくることを 目 指してき ました︒患 者さんの中には経 管 栄 養だけでかろうじて命をつないでいる重症の方もおり︑体が衰弱して病院以外どこも行か病を続けています︒篠原さん自身︑組織の概要

害 者 協 議 会︵J D︶
やM E 国 際 同盟︵ World ME Alliance︶にも 参 加しています︒
また︑神 経 難 病の専 門 家である神19

れない方 も 多 く︑とても 孤 独な闘

https://mecfsj.wordpress.com/

10

何 週 間 も 電 話やメールのやり 取 りNPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）

19

12

19
19

小冊子『新型コロナ後遺症と筋痛性脳脊髄炎 /慢性疲労症候群』

経 内 科 医による 研 究 開 始 を 願い︑
医 師や日 本 神 経 学 会 に も 働 き か
け を 続けた結 果︑2 0 1 5 年に国立 精 神・神 経 医 療 研 究 センタ ー︵N C N P︶
神 経 研 究 所 に おいて研 究が始 ま り ました︒2016年月には国 内 外のME/CFSの際学術シンポジウムを開催しました︒

研 究 者 を 招いて︑同 法 人 主 催で国まねきねこ第63 号（2024）810

2016年10月 国際学術シンポジウム

務方から依頼があり︑以後︑臨床倫理士として働いていま す︒当 時 も 病 院で働 く 哲 学 者︑倫 理 学 者がほとんどいなかったのですが︑
いまだあまり 進 展
はありません︒
母 が 重い心 臓 病で︑発 作で 苦 し む 姿 を 子 ど もの
頃から見ていました︒﹁どんな痛さなの? ﹂と聞 くと︑﹁ 心 臓に包 丁 を 刺 す よ う な 痛 さ﹂だ と 言います ︒それはそ う とう 痛いだろう なと︒そこから病気や医 療について興 味 を も ち ました︒私が中・高校 生 の 1 9 8 0 年 代 後 半 の 頃 に︑エリ ザベス・
キューブラー・ロスの﹃ 死ぬ瞬 間 死 とその過 程について﹄や︑山 崎 章 郎の
﹃ 病 院で 死 ぬという こと﹄な
どの書 籍に触れました︒日 本でもホスピス運 動が始 まった 頃であ り ︑ど うやら︑医 療には 延 命 という 問 題があるらしい︑ただ命を延ばすだけでは患者 さんは幸 せになれないということがわかってきて︑母のためにも 医 療 をよく していかなければという 思いが芽 生 え ました︒医 療 をよく するためにどう すればいいのか︑それは優れた医 者や看 護 師
を 育てること︑教 育です ︒そんな教 育に携わり た
いと思ったのです ︒

患者・家族が治療の選択肢を決めるとき︑医療従事者との共同意思決定が大切だと提唱されています琉球大学病院
地域・国際医療部 特命助教
臨床倫理士

金城 隆展 さん

なぜなら︑圧倒的に知識が多い医療従事者と︑一般の人が対等に話をして意思決定していくのはとても難しいのが現状だからです︒ひとつ︑たとえ話をしましょう︒あるお店に入ってワインを注文します︒
ソム
リエは多くの知識から︑料理に合ったワインを何種類も説明して提案してくれますが︑ワインのことをよく知らない私たちがそこから選ぶのはとても難し
いでしょう︒同 じことは医 療にも 言 えるわけです︒
医学的知識と経験値も豊かにもっている医療従事者から見ると選択肢ABCがある︒ところが患者
さんは︑いくら説明されても︑治療の知識や経験もないから︑選択肢として見えていない可能性があります︒ひとつの解決策としては︑患者さんに医療従事者と同じくらいの知識をもってもらうこと︒アメリカ人はこれが得意です︒自分の飲む薬を徹底的に医療従事者と患者・家族がどのように共同意思決定をしていくか︑理解が進んでほしいと思っています︒

患者さん側が︑どう生きたいかを伝えること
共に悩み考え︑共に決定していく覚悟
それが︑
共同意思決定の大切な要です

私はアメリカの大学で生命医療・臨床倫理学の修士 号 を 取 得した後︑日 本で博 士 号︵学 術︶を 取 得
し︑現 在は臨 床 倫 理 士として大 学 病 院で働いていま す︒もともとは倫 理コンサルタントと名 乗っていたのですが︑2012年に琉球大学に入職した際に﹁もっと馴 染みやすい名 称にしてください﹂と事金城さんのお仕事の内容と︑この職業に就いた経緯について教えてください

臨床倫理士、倫理コンサルタントとして、琉球大学病院で、医療倫
理教育、倫理コンサルテーション（倫理相談・支援サービス）を担う、
金城隆展さん。終末期や重篤な状況になったとき、家族や医療従事者はどう本人の意思を汲み取るのか、また、そうなる前に患者本人はどのような準備をしておくべきなのか。振り返って、誰もが最善を尽くしたと言える共同意思決定をするためには、どのようなプロセスが必要なのかについて、お話を伺いました。

9

まねきねこ第63 号（2024）

ヘルスケア関連団体にかかわる専門職の方の研究活動や現場の声をご紹介します2018年3月改訂 厚生労働省「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」
を参考に金城さんが作製した共同意思決定のプロセス﹁キーパーソン病﹂と私が称する状況に陥らないよう
勉 強 する︒なぜなら︑小にすることです︒日本の医療従事者はキーパーソン
さな頃から自 己 決 定 をが大好きで︑家族や関係者の中に︑よかれと思ってすることの重 要 性 を 教
育 さ れているか らで す︒ 率先して意見を言うような︑意思決定を誘導してくれる人を探しています︒そのような相 談を受けところが日本ではそのよたとき︑私は医療従事者から一連の話を聞いてから︑うな教育はされていない﹁ところで患 者さんはなんと言っていましたか?﹂︑
ので︑なかなか自分で選あるいは﹁この患者さんが今︑話せたら何を言うとぶことができないわけで
思いま すか?﹂と尋ねま す︒すると目 を 丸 くして︑す︒ではどう するかとい﹁考 えたことがあ り ません﹂と言いま す︒これが医うと︑ワインの話に戻 り
療従事者がかかりやすいキーパーソン病です︒
ま す が︑私 としては︑少そのように患者さんが置き去りにされていく状態
し思 考 を 逆 転させるこを 何 とかしよ う ということから 提 唱 さ れたのが︑と を 提 案 し ま す︒相 手アドバンス・ケア・プランニング︵ACP︶です︒これは︑が提示したものを選ぶのではなく︑こちら側から相人生の最終段階において︑意思決定能力がなくなっ
手に自分の必要性を伝える︒たとえば︑今日︑自分たときに備 えて︑自 分がどう 治 療 をしてほしいか︑がどんな一日を過ごし︑嬉しかったこと︑悲しかったこ
してほしくないかということを︑よく 話し合っておとも経たうえでこの席にいる︒嬉しいことがあったのくという手法です︒
でそれを皆でわかち合えるワインを︑嫌なことがあっ
ただし︑A C P というのは具 体 的に決めることがたので元気が出るワインをとソムリエに伝える︒するとそれに合うワインをソムリエが選んでくれる︒私は︑ 大事ではないのです︒決定する内容は病状によってその都度︑変わります︒なぜそれをするのかという
そういう形なら︑日本における共同意思決定のあるべき 形に近づくのではないかと思ったのです︒ま ず︑ と︑準備なのです︒話し合いを重ねていくことによって︑来るべきときに︑周 りにいる人たち︑医 療 従 事
医療従事者に自分のことを知ってもらう︒自分がど者の人々が︑本 人にとって医 療 的に最 善でかつ︑本
ういう人間で︑何をしたいか︑どんな風に生きていき
人らしさの価値観を十分に反映した決断ができる
たいかを伝える︒それに見合った治療法を提示してように︑ま ず 準 備 をしておくことが大 切です︒病
もらい︑説明してもらう手法です︒
状は日々刻々と変わり︑本 人の意 思を確 認 することができない場合ももちろんあります︒ただ︑そこで本人の意思を推定する努力も必要です︒

金城さんは︑
共同意思決定の三つの覚悟を︑提唱されています ね
はい︒共同 意 思 決 定の三つの覚 悟として︑これらを提唱しています︒

金城 隆展 さん

① 患 者を置き去りにせずに︑患 者を中 心とした︑﹁その人らしさ﹂﹁患者の思いや価値観﹂に基づく支援をする覚悟② とことん話し合う覚悟︵対話の文化の醸成︶③ 共 に 悩 み 考 え︑共 に 決 定 してい く 覚 悟︵共 同
意思決定︶
患 者が話せない場 合は︑家 族︑関 係 者や医 療 従 事者が︑この三つの覚悟をもっておくことが大切です︒
正解はないかもしれません︒ただ︑私が大切と思っていることは︑正解ではなかったかもしれないが︑一緒に悩み過ごした時間︑そのプロセスがあれば︑振り返った と き に︑私 た ち は その状 況の中で 最 善 を尽くしたと言えるのではないか︒共に悩んで下した
決 断︑そこを 目 指していってほしいと思っていま す︒
今後も︑共同意思決定に関しては︑医療従事者からの一方通行ではなく︑相互方向の話し合いを進めていきたいです︒
また︑物 語︵ナラティブ︶の重 要 性 をこれまで伝 えてきましたが︑今後の 年は︑物語のもつ危険性を研究して伝えていきたいと思っています︒物語によって人を傷つけたり︑戦争が起こったりする︒物語そのものには罪はあ り ませんが︑それを き ちんと理
解して︑どう 使っていくか︒それが倫 理なのですが︑そのためには物 語のもつ負の側 面 も 伝 えなければいけないと考えています︒

まねきねこ第63 号（2024）10

患者が意思決定できない病状でも置き去りにしないために家族や関係者︑医療従事者はど う
対応すればよいのでしょうか

患者が意思決定をできない状態の場合は︑家族や関係者が代わりを務めて意思決定していくようになります︒そのような役割の人をキーパーソンと呼び ま す︒ひ とつ︑気 をつけ な け れ ば な ら ないのは︑

プロフィール10

1971年生まれ、沖縄県出身。
2000年米国ロマリンダ大学
大学院生命医療・臨床倫理修
士号取得、2008年大阪府立大学大学院博士号取得。
ロマ
リンダ大学クリスチャンバイオ
エシックスセンター運営管理人、
大阪府立大学人間社会学部
客員研究員、東京大学大学院
医 学 系 研 究 科 特 任 研 究員、
琉球大学医学部非常勤講師、群馬大学非常勤講師、琉球大学医学部附属病院特命一
般職員を経て現職。

■（一社）
全国膠原病友の会

月日 ハイブリッド開催 ︶日本の障害福祉の動向について学び
インクルーシブ教育や災害対応を話し合う︵2023年■ 北のポリオの会■（社福）仙台市障害者福祉協会■しらさぎアイアイ会

月 日 オンライン開催 ︶■ 全国脊髄損傷者連合会 広島県支部

第22回
北海道学習会

第 回 北 海 道 学 習 会が︑札 幌 市の﹁かでる ﹂を会場として︑対面とオンラインのハイブリッド 形 式で開 催されまし
た︒まず︑
︵社福︶
仙台市障害者福祉協会の阿部一彦さんが﹁ヘルスケア関連団体
として知っておきたい日本の障害福祉の動 向﹂と題して講 演を実 施︒日本 障 害
フォーラム︵J D F︶
代 表︑
︵社 福︶
日本
身体障害者団体連合会会長を務め︑障害 福 祉 について 詳 しい 阿 部 さ ん は︑
2022年に国 連 障 害 者 権 利 委 員 会から出された日本政府への総括所見や︑障害者施策の経緯などを説明し︑特に女性や子どもの権利︑インクルーシブ教
育をめぐる課題や︑2024年度に新
たな計画期間が始まる﹁さっぽろ障がい者プラン﹂にも触れながら︑障害福祉の現状や展望を語りました︒
講 演 後は︑インクルーシブ教 育や災 害■ 北海道ターナー症候群家族会
ライラックの会︵2023年（もやの会）
中国ブロック16

ピアサポートについての２つの講演を聞き︑ディスカッションを行う■もやもや病の患者と家族の会

9

対 応 を 中 心に活 発 な 話 し 合いが行 わ
れ︑﹁ICT技術の活用で︑身体障がいなどの物理的な困難は解消できる﹂﹁下肢障がい・車椅子対応が中心になりが
ちだが︑上肢障がいへの配慮も必要﹂﹁視覚障がい者は︑福祉避難所では受け入れられにくい﹂などの意見が出されました︒また﹁普 通 学 級 を 少 人 数にするな
ど環 境 を 整 えないと︑障がい児の対 応ができない﹂﹁災害対策は都道府県︑学校は市町村の管轄であるため︑特別支
援 学 校 を 福 祉 避 難 所 として活 用しにくい﹂との問 題 提 起や︑﹁市川 沙 央さんの芥川 賞 受 賞で読 書バリアフリー法の必要性を痛感した﹂﹁障がい者を支える
ボランティア意識が希薄になっていると感じる﹂などの発言もありました︒
最後に︑阿部さんは︑﹁﹃私たちのことを私 たち 抜 きに決めないで﹄と当 事 者の視点を行政や関係者に届け︑障がい児・者施策を通して誰もが暮らしやすい社
会に変えていくことが必要ではないか﹂と 今 後の活 動への期待を述べて学習会 を 総 括︒テ ーマに関 心 を もった他地域からの参加もあり︑多様な視点
で障 害 福 祉 を 考える有 意 義な場となったようです︒

参加団体

26

■ 全国膠原病友の会 高知支部

22

2.7

8
■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ

第9 回
中・四国学習会
第 9 回 中・四 国 学 習 会が開 催されました︒今 回のテーマは︑﹁そ れ ぞ れの立場におけるピアサポートの活用例を学
ぶ〜VHO ne- tのピアサポート 5 か条の基本に立ち返って〜﹂です︒
まず初めに︑︵一社︶VHO ne- t 監事の喜島智香子さんが︑﹁VHO ne- tが考えるピアサポート5か条﹂と題して講演 を 行いました︒5か条 作 成のプロセ
スをきめ細やかに辿り︑1 条から5 条までを︑例 を 踏 ま え ながら 詳 し く 解説︒ま とめとして︑﹁ピアサポートは個
人レベルではな く︑団 体 として活 動 していく ものを 目 指 す︒常に発 信 していき︑自 分の心 身の健 康 を 保 ち な が ら
行 うことを目 指 す︒ピアサポートは万■ 難病サポートfamiliaやまぐち

能ではない﹂と結びました︒
続いて︑︵一社︶VHO ne- t 代 表 理 事でも あり︑
︵一社︶全 国 膠 原 病 友の会 代 表理事の森幸子さんが︑﹁ピアサポート体
制 加 算 と︑障 害 者ピアサポート 研 修﹂の講 演へ︒相 談 支 援や障 害 福 祉サービ
ス事 業において︑ピアサポート を 報 酬
上︑評価することで活用を促進するという 考 え 方︑ピアサポートを担 う 人 材の専門性の向上を目指した養成制度の詳しい内容が報告されました︒
2つの講 演 を 受 けて︑ディスカッションが行われました︒まとめ発表では︑﹁ピ
アサポートは地 域によってまだまだ周知 されていないのではないか﹂﹁薬の相談 な どは 注 意 が 必 要﹂﹁ピアサポートの場 を 増やしつつ︑フォローアップ研 修の必 要 性 を 感じる﹂﹁ヘルスケア関 連 団
体にとって︑ピアサポートは力︒
いかに
良い事 業 を するかによって︑自 然に人が 集 まって く る﹂
な ど︑活 発 な 意 見 が交わされました︒

参加団体

活 動 紹 介一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

まねきねこ第63 号（2024） 11

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第 61回（ 2023）

月日 ハイブリッド開催 ︶7︵2023年月 日 対面開催 ︶待望の対面形式での開催
行政も動かせる︑ピアサポートの価値について議論する

3〝疾患は違えど︒マッチング講演会〟
で︑
セルフヘルプグループの意義や役割について討論をする︵2023年

第39回
九州学習会

第 回 九州 学 習 会が︑鹿 児 島 中 央 駅
前キャンセビルで︑対面方式で開催されました︒テーマは﹁行政をも動かせたピアサポートの大切さを伝える為に﹂で︑︵公社︶
日本リウマチ友の会鹿児島支部の黒 木 恵 子さんが︑﹁かごしま 難 病 支援 ネットワーク事 業 部の活 動 報 告﹂と題して講 演︒かごしま難 病 支 援ネット
ワークの設 立 までの経 緯︑行 政の意 識を変えることにもなったピアサポートの意義について発表しました︒ピアサポー
ト相談員養成講座のカリキュラム作成に取り 組み︑講座内容や︑講座終了後の人たちへのアンケート結果から︑常に学ぶこと・情報を得ることが大事との見識を導き出したこと︑専門家と協働しながら行政に伝えていく関係づくりなどについて語られました︒

参加団体

それを 受けて︑日本オストミー協 会 鹿児島県支部の石澤隆之さんが︑﹁ピア相談 員 養 成 講 座から学んだもの﹂と題して講演︒受講以前はとにかく話を聞こうという熱意から積極的になりすぎていたことも あ り︑受 講 後は︑そ れ を 反省して相談者との距離を意識し︑聴くことの難しさを 学び︑自 分に今できることを見つけることの大切さに気づいたと述べました︒
その後︑2グループに分かれてのディス
カッションへ︒まとめの発表では︑﹁ピア研修の必要性 聴く力の向上が必須だと=思った﹂﹁さまざまな気づきを今日︑いた
だいた﹂﹁保健師だが︑ピアサポート講座
を仕事に活かしていきたい﹂などの意見が出ました︒
コロナ禍後︑VHO ne-tの地域学習会では初の現地開催であり︑近況を伝え合う雑談にも花が咲き︑情報交換もなされた学習会となりました︒

まねきねこ第63 号（2024）1211■ 九州IBDフォーラム 熊本IBD■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）■ 日本ALS協会 鹿児島県支部■ 鹿児島県難病相談・支援センター■（公社）
日本オストミー協会 鹿児島県支部■ SCDスマイルクラブ■（公社）
日本リウマチ友の会 鹿児島支部■ アッシャーの会■ 認定NPO法人 アンビシャス

10■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ 腎性尿崩症友の会■ 子どもを亡くした家族の会 小さないのち■日本アラジール症候群の会■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■ NPO法人 日本マルファン協会■しらさぎアイアイ会■ 全国心臓病の子どもを守る会
奈良県支部■ NPO法人 日本オスラー病患者会■ 膵島細胞症患者の会■ 全国膠原病友の会 岡山県支部■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■（一社）
全国膠原病友の会

間につなぐことを目的に︑SHGは︑そ
第 回 関 西 学 習 会が大 阪 市のたかつの人自身が認識している課題について︑ガーデンで︑対 面 とオンラインのハイブ
仲 間 同 士で経 験 を 分かち 合 うことにリッド形 式で開 催されました︒関西学
よって︑新たな価値観や生き方を探って習会が発足以来取り組んでいる︑患者・家 族の声 を 医 療・教 育の場に届 ける︑ いく 場であること︑S H Gの二大 働 きは自己変革と社会変革であることなど〝疾患は違えど︒
マッチング講演会〟の模について語られました︒
擬 講 演で︑今 回は﹁特 別 版・セルフヘル
そ の 後︑質 疑 応 答 や 意 見 交 換 へ︒
プグループの場合﹂として︑疾患とは土俵が異なる場を共有しようという試み ﹁S H Gの助 言に助 け られた︒自 分の経験を活かしていきたい﹂﹁SHGの存でした︒
在を︑当 事 者だけでなく 市 民にも もっ奈良県立医科大学教育開発センターのと知らしめなければいけないと思った﹂
岡本左和子さんをコーディネーターとし︑ひょうごセルフヘルプ支援センターの ﹁大 き な 意 味でのチーム医 療 なのではと思った﹂など︑さまざまな感想や意見
浅 野とも 子さん︑山口陽 子さん︑中田が挙げ られました︒その後︑関 西 学 習
智 惠 海 さんの3 人 が﹁セルフヘルプグ
会が取 り 組んでいる︑患 者が語る講 演
ループ︵以 下 S H G︶
とは﹂
と題して講
を︑どう発展させていくかについても話演を行いました︒孤 立している人を仲し合われ︑患者・家族が︑医療や福祉︑教 育を主 導できることを︑これからも社会に周知していくことが大切だと確認した学習会となりました︒

参加団体

島
ｉｎ 鹿児
39

第54回
関西学習会
54

29

日 ハイブリッド開催 ︶当事者の就労支援について

日 オンライン開催 ︶経験や課題を共有し学びを深める

月

19

今まで就労で苦労した経験も紹介されましたが︑﹁障がいや難病だけでなく︑子育てや介護など多様な背景があるのだから︑個性や背景を踏まえた労働環境整備が必要と訴えていこう﹂﹁人口減少の中で︑いろいろな人が活躍できる社会を目指したい﹂といった前向きな意見もあり︑希望をもって進んでいこうという思いを確認︒﹁当事者の就労について社会の理解を深めるために︑多くの団体が協力して事例を集め︑課題や要望を発信していくことが必要﹂と︑今後の活動の方
向性を共有して学習会を終えました︒の現状などについて情報を共有したい

当事者の就労に取り組む企業︑各自治体● 当事者向けのエントリーシートの作り方や︑た場合は︑企業に合理的配慮を求めたい

況を正しく伝えること︑就職後に発症し情が変わる︒就 職 活 動の際は︑自 分の状● 就職前からの病気︑就職後の発症では事︵2023年

第 回東北学習会が︑﹁これまでの学びを未来へ〜障がいや難病があっても生き
生 き 働ける社 会 を 目 指して﹂をテーマとしてオンラインで開催されました︒
東北学習会では2年にわたり︑障がい者や難病患者の経済的・就労的問題について取 り 組んでき たことから︑今 回
は︑この2年間の学びを振り返り︑それぞれの気づきや︑今 後 取 り 組みたいこと︑社会福祉制度につながっていない当事者への対応などを話し合うことを目的とした学習会となりました︒
まず前回の学習会で︑当事者の就労について事 例 発 表 を 行ったメンバーが︑行政への働きかけなどの学習会後の取り組みを報告︒その後のグループワークでは︑就労支援を中心に活発な意見交換が行われ︑グループ発表では次のような意見が紹介されました︒
や相談体制を学ぶことが必要● 難病患者の就労について︑当事者も制度働きかけや意見交換などを継続的に実施● 就労支援について︑所属団体でも行政への

11

Webツールを実践的に学び︑
月
11オンライン活動に活かす講義を開催︵2023年

第43回
東北学習会
していきたい参加団体

11■ 岐阜県網膜色素変性症協会（JRPS岐阜）■ 骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）■ 長野県難病患者連絡協議会■ NPO法人 愛知県難病団体連合会■ ポリオ友の会東海■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部■もやもや病の患者と家族の会（もやの会）
中部ブロック■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■ 認定NPO法人 アンビシャス

43■ 患者会ピンクのリボン■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■全国膠原病友の会
岩手県支部・福島県支部■全国心臓病の子どもを守る会
岩手県支部■宮城県心臓病の子どもを守る会■ NPO法人 宮城県患者・家族団体
連絡協議会
■
（社福）
仙台市障害者福祉協会■仙台ポリオの会■乳腺患者会 プリティふらわぁ

第29回
東海学習会
便利な機能の説明など︑共有画面を通第 回 東 海 学 習 会 が︑名 古 屋 市の東して︑わかりやすく実践的な手法で進別院会館とオンラインによるハイブリッ
ド 形 式で 開 催 さ れ ま し た︒テーマは︑ められました︒参加者が利用方法を学ぶと同 時に︑それをどう 会 員に教 えて﹁しゃべってみよう︵Web 会 議 をはじめ
いくかも議論され︑﹁使い方から入るとてみよう︶﹂です︒
拒 否されやすい︒やり たいことがま ず
事前にアンケートを取り︑ウェブで利用
あ り︑それを 伝 えるためのツールであしてみたいツールを実践することで︑オることを伝えたい﹂﹁できる人と︑ついてンラインに慣れていないメンバーに積 極
いけない人の差ができる︒それでも︑話的に挑戦し体験してもらうことや︑他
し 方ひ とつで 変 わることに 気づいた﹂
団体のオンライン活動についての現状や
経 験 を 聞 こ う と い う 趣 旨 で す︒ ﹁す ぐに実 践できる内 容 なので助 かった﹂など︑さまざまな意見が述べられまVHO ne- tデジタル担 当 委 員の照 喜した︒講師の照喜名さんからは︑﹁ヘルス
名通さんを講師に︑ZOOMでの文書
ケア関 連 団 体のリーダーが︑若い会 員
共有︑ホワイトボードの利用︑ブレイクのITが得意な人に業務を託していけ
アウトルームの利用︑LINEのビデオば負担が軽くなり︑後継者育成の布石
通話の利用方法︑Goog leフォームのにもなる﹂という意見も︒﹁いろいろなことが目の前で実践されて︑ハードルが少し下がった学習会だった﹂という感想とともに︑学習会を終了しました︒

参加団体

活 動 紹 介一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

まねきねこ第63 号（2024） 13

http://www.vho-net.org/︵2023年■ ポリオの会■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター

月日 オンライン開催 ︶共感の得られる組織づくりを目指して広報活動について学び︑団体の課題や現状を共有■ NPO法人 東京難病団体連絡協議会

月 日 オンライン開催 ︶■ NPO法人 日本オスラー病患者会︵2023年■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会

3

意思決定支援について
模擬事例をもとに
さらに深掘りをする

23

第 回 沖 縄 学 習 会が︑オンラインで開催されました︒テーマは前 回の学 習 会
を踏襲し﹁意思決定支援について学ぶ〜
医療・福祉・支援団体
︵患者会︶
におけ
る意思決定支援の現状と課題〜﹂です︒
議 論のトリガーとなる模 擬 事 例がまず 発 表されました︒︿ 歳の膠 原 病 患者の母親から︑娘の様子がおかしく体
調も悪いよう︒処方薬も飲んでいない︑との相談があった︒ピアサポーターとして本人と話をすると︑将来が不安︒薬をやめ︑民間療法で治したいと発言あり﹀というものです︒これを受けて2グ■ CMT友の会

第 回関東学習会が﹁共感の得られる
組織づくり﹂
をテーマにオンラインで開催されました︒
まず 月に行われたヘルスケア関連団体
ワークショップの報 告を経て︑前 回の学習会後に実施したアンケートの結果について︑C M T 友の会の岸 紀 子さんが解説︒その後︑2つのグループに分かれて︑ビジョン・ミッションの伝 え 方や︑団 体の課 題や現 状について話し合 うグループ
ワークが行われました︒
グループ発表では︑共感されるビジョン・
ミッションについて﹁相手によって︑戦略的に伝えていくことが必要﹂﹁社会に受け入れられるビジョン・ミッションが必 要﹂などの意見が紹介されました︒また︑課題として﹁高 齢 化が顕 著であり 若い世
代の理解を深めることが必要﹂﹁仕事と団 体の活 動の両 立﹂などが示されまし
た︒今後の展望として﹁課題は多いが︑コロナ禍でのオンラインの活用など前向きの変化もある︒SDGsに取り 組む企業も増える中で︑自分たちも前向きに

第52回
関東学習会
■ あけぼの埼玉

10

52

参加団体

第44回
沖縄学習会
44

11
25

■ 認定NPO法人 アンビシャス■ 全国膠原病友の会 沖縄県支部■ NPO法人 沖縄県脊髄損傷者協会■日本ALS協会 沖縄県支部■ 沖縄県網膜色素変性症協会■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■日本ALS協会 佐賀県支部■ 富山IBD■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■きらめき会

ループに分かれてのディスカッションへ︒
全体討論では﹁患者は︑医師︑母親︑患者 団 体からも 民 間 療 法 を 否 定された
場 合︑行 き 詰 ま る﹂﹁本 人 が 納 得 す るまで 見 守 るしかないという 意 見 が 多かった﹂﹁患 者︵息 子︶が しんどいと き︑
放っておいてくれ︑何 もしなくていいと言われた︒それも一つの選 択 肢だと思った﹂﹁意 思 決 定の場 をつくるには︑語る場が必要︒
いろいろな情報を聞いて︑選択してほしい﹂﹁看 護 師だが︑先を見 越
して先のことを 伝 えてしまいがち︒患者の今の状況に寄り 添わなければいけないと改めて思った﹂﹁難しい課題だが︑いろいろな視 点からの深い意 見が聞 けた﹂﹁一人ひとりの対 応は違 う︒事 例 を
多 く 知っておくことが︑患 者 団 体の強み﹂など︑さ まざまな 議 論が展 開されました︒
今学習会には︑関東︑北陸︑関西︑九州の他地域からの参加者もあり︑地域学
習 会のつながりや︑オンラインのメリッ
トを 活かした実 り ある学 習 会 となり
ました︒

参加団体

活 動 紹 介 第61回（ 2023）
一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

12

取り組み
た い﹂
との
意見もあ
りました︒
グループ発
表を受け
て︑認定N
PO法人
日 本ファン
ドレイジン
グ協会の准認 定ファン
ドレイザーの資格をもつ岸さんが解説に続き講義を 行い︑ファンドレイザーの立 場 から︑団体の広報活動について︑﹁誰に何を伝えるのかを整理してほしい﹂とアドバイスしました︒
最後にVHO ne- t 監事の伊藤智樹さん︵富 山 大 学 人 文 学 部 教 授︶が﹁ビジョ
ン・ミッションについて団 体 内 部への浸 透と︑外部に伝えていくことは表裏一体︒団体の目的を自分事として考えられることが重要であり︑言語化されていることが強みになる︒またリーダーの引き継ぎ
や他団体との連携︑行政への働きかけな
どに取り組む際は︑ビジョン・ミッションの見直しを行うことが必要﹂と助言︒共感の得られる組織づくりを考える中で︑各団体の課題や取り組みを共有し︑多くの学びを得た学習会となりました︒

まねきねこ第63 号（2024）

14

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート
情報提供、
協力

ヘルスケア認定
遺伝カウンセラーが 明 らか と なり︑遺 伝 性 疾 患の研 究 が

人 間の遺 伝 情 報の全 体 像︵ヒトゲノム︶者や家族が納得のできる方針を立てた

関する情報︵社会資源︶
について伝え︑患し︑医 療 情 報はも と よ り 福 祉 や 療 育にる医学的︑心理的︑社会的な課題を整理

選 択や結 婚︑出 産 など当 事 者 が 直 面 すのです︒認定遺伝カウンセラー ®は︑職業者 とは独 立した専 門 職 が必 要 となった

理的・法的な内容も含まれるため︑医療

ど周産期の相談︑出生前検査︑子どもの遺伝カウンセリングにおいては︑妊娠なたりする場合もあります︒

籍して患 者 支 援や臨 床 試 験にかかわっ

研 究に従 事 した り︑製 薬 企 業 な どに在また 大 学 や 研 究 機 関に所 属 し︑教 育 やして患者や家族の支援を行っています︒

遺 伝 専 門 医や各 診 療 科の医 師 と連 携

伝 疾 患にか かわ る 部 署に在 籍 し︑臨 床®

進 み︑遺 伝 子 検 査 や ゲノム医 療 というり︑決 断 を 支 援 し た り す る 専 門 職 とい遺 伝にかかわる病 気や体 質の相 談に
専 門 的に対 応 し︑患 者 や 家 族 を 支 援

言 葉 が 身 近 な も の と なって き ま し た︒

遺 伝 カ ウンセ リングを担う専門職

し か し︑今 も 遺 伝 性 疾 患 の 当 事 者 は︑

先 天 性・遺 伝 性 の 病 気︑遺 伝 性 の 腫 瘍︵がん︶︑遺 伝 性の神 経・筋 疾 患 など︑そうことができます︒のテーマは多岐にわたります︒遺伝医療が保険適用になるなど環境の変化もあの進 展は目 覚 まし く︑ま た 予 防 的 治 療

定遺伝カウンセラー ®の歴史は浅いため︑

応 す るこ と が 求 めら れ ま す︒
一方 で︑認る中で︑カウンセリング内容も迅速に対人数もまだとても少なく︑遺伝カウンセ

現在︑ の大学院に遺伝カウンセラー認

出 生 前 検 査や
予 防 的 治 療 の 悩 みに も対応

仕事や結婚︑子どものこと︑周囲の理解などさまざまな不安や問題に直面します︒血縁者が遺伝性疾患であった場合︑遺伝子検査や予防的治療を受けるか受け ないかの決 断 を 迫 られ る な ど︑遺 伝
医 療が進 展したからこその悩みもあり

定養成課程が開設されています︒これら

リング を 行 う 医 療 機 関 も 少 数 で あ り︑

ま す︒こ う し た 問 題に直 面 す る 患 者 や家 族 に 対 す る 遺 伝 カ ウン セ リ ン グ の人類遺伝学会が協力して制度化した認は︑日本遺伝カウンセリング学会と日本

従来︑遺伝カウンセリングは医師が中心

験に合格すると認定遺伝カウンセラー ®

カウンセラー制度委員会による認定試て認定されており︑修了者が︑認定遺伝

定遺伝カウンセラー専門教育機関としセンターなどとも連携して︑患者や家族

るこ と や︑当 事 者 団 体・難 病 相 談 支 援への理解が深まり︑資格をもつ人が増え

認定遺伝カカウンセラー ®の果たす役割

社 会 的 な 認 知 度 も 高 くはあ り ま せん︒®
カ ウン セ ラ ー ︵となって行われてきましたが︑単に遺伝を呼称することができます︒︶﹂
です︒
Counselor ; CGC

医学情報の提供だけではなく︑クライエのニー ズに 応 え る︑よ り 多 角 的 な 支 援
多くの認定遺伝カウンセラー ®は︑大学が可能になることが期待されます︒になっての問題解決のサポートや︑心理病院や総合病院の遺伝子診療部など遺ント︵相 談 者︑患 者 と その 家 族︶の立 場

Certiﬁed Genetic

担い手 として 誕 生 し たの が
﹁認定遺伝

28

参考 URL 日本認定遺伝カウンセラー協会 https://jacgc.jp/
認定遺伝カウンセラー制度委員会 https://plaza.umin.ac.jp/~GC/
遺伝性疾患プラス https://genetics.qlife.jp/●勤 務 先 医療機関、大学、研究機関、製薬会社、臨床検査
センターなど第3 回

的 な 対 応 技 術 が 必 要 とさ れ︑さらに倫数 389 名（2023 年12 月現在）

●人

仕事探訪

仕事 DATA●認定試験 年1 回 筆記試験と面接試験（遺伝カウンセリングのロールプレイを含む）※認定遺伝カウンセラー制度は2005 年に施行

●受験資格 認定遺伝カウンセラー制度委員会が認定した遺伝カウンセラー認定養成課程を設置した大学院を修了している、また受験時に日本遺伝カウンセリ
ング学会あるいは日本人類遺伝学会に入会して2 年以上経過しているなどの条件がある

まねきねこ第63 号（2024） 15

第5 回ことを 意 識 し︑参 加 している方や 関

加 する意 義など︑裾 野 を 広げていく

全国のCRCが一堂に会しての集会がれだしたのは2019年頃からです︒

C R Cの領 域でも︑P P Iが注 目さう取り組みがあることが認識されま係 者の不 安に寄 り 添い︑相 談に対 応︵Give︶という意思で一生懸命やって

年1回あり︑そこで初めてPPIといきたのですが︑そうではなく︑対 等のしています︒
CRCは︑﹁治験コーディネーター﹂と立 ち 位 置で︑より 良い治 験や臨 床 試

臨床研究中核病院で研究者と患者をつな ぐ
相談窓口を担当

いう 名 称 を 使 う 人 も 多いのです が︑ 患者の意見を集約し製薬企業が実施する治験のみではな 研究者に届 ける
く︑研 究 者が主 体の臨 床 試 験のコー 患者団体の役割に期待
一人ひとりの患 者さんが︑こんなこと験をしていきましょうという視点が提し た︒そ れ までは︑医 療 を 提 供 す る

ディネートも 行っているため︑東 京 大
学 医 学 部 附 属 病 院︵東 大 病 院︶
ではく相談できる体制を整える必要性が示されました︒まだ︑わずか5年前ではなかなか難しいと思います︒そういあります︒医療従事者もPPIを積す︒医 療 機 関 も 患 者さんが気 兼ねな
う 声を患 者 団 体で集 約し︑その領 域

極的に意識していかなければならない

出 られても︑それで物 事 を 動かすの験を実施できる特定機能病院であるを 得 意 とする研 究 者に届 ける︒みん

団体も︑一緒に経験を積んでいきましょですし︑製薬会社などの企業側︑患者に困っている︑こんな薬がほしいと申しとともに︑国 内で ヶ所 ある臨 床 研

なで動いた方が︑エンジンが加 速 するていま す︒当 院は先 進 医 療の臨 床 試

究中核病院の一つであり︑企業が実施のではないかと思っています︒そのため﹁臨 床 研 究コーディネーター﹂と称 し研究を支援する専門の部署では︑ウェ行っているかという 情 報 公 開や︑研 究

ブサイトにて︑どのような臨床研究をる技 量 を もつことが︑患 者 団 体に期を探し交 渉する力︑対等に話し合えに︑意 見 を と り ま とめる 力︑研 究 者

PPI の学びの場

渡部 歌織 さん プロフィール

東京大学医学部附属病院の病院薬剤師を経て、院内初の CRCとなる。
（一社）
日本臨床薬理学会認定 CRC。
現在は臨床試験の患者相談や情報公開などに従事。厚生科学審議会臨床研究部会にてCRC の立場で委員を務める他、（一 社）医 療 開 発 基 盤 研 究 所（Ji4pe）理 事、（一財）臨床試験支援財団理事などを務める。

うという段階だと私は思っています︒

していない研 究 も 多 く 行っていま す︒

者 と患 者さんとをつなぐ 業 務 も 行っ

待されているのではと考えています︒
ついて学ぶ機会がありますが︑研究者

医 学 生に対 する教 育でも︑P P Iにる相 談 を 受ける体 制 を 整 えており︑だけで開 発を進めてもひとりよがり者さんを含め国民の臨床試験に対す
私はその相談窓口を担当しています︒になることもあり︑もっと最初の段階ています︒臨床研究中核病院では︑患臨 床 試 験に関 する相 談において︑患のよ うにして 患 者 さんとつながるのさを教えています︒ただ︑研究者がど学びにもつながることもあります︒
一般

か︑悩むケースもあると思 うので︑躊で患 者さんの意 見を聞 くことの大 切の方とお話していると︑新しい治療の躇 せ ずに患 者 団 体の声 を 関 係 機 関者さん一人ひとりに合った情報を提供一つとして治験を求めてらっしゃる相談と思いま す ︒に 届 けて く だ さ るのはウエルカムだ

することで︑そ れが 患 者 さん自 身のが多い︒PPIに関しても︑患者さん

まねきねこ第63 号（2024）

16

PPI

15

が情 報 を 得ることや︑臨 床 試 験に参（一社）医療開発基盤研究所（Ji4pe.tokyo）
https://ji4pe.tokyo/

医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される患者・市民参画「PPI（Patient and Public
Involvement）」。今回は、東大病院という臨床研究中核病院で、研究者と患者をつなぐ相談窓口としての業務を行う渡部歌織さんに、PPI の浸透やこれからの期待についてお話を伺いました。

知る・学ぶ・実 践する

より良い医療を実現するために患者団体がリーダーシップをとり、
渡部 歌織 さん
PPIに取り組んでほしい

東京大学医学部附属病院
臨床研究推進センター
臨床試験患者相談部門長
CRC（臨床研究コーディネーター）

医療者

スピリチュアルケアとはスピリチュアルケアという 言 葉 を 聞いたことがあ り ま すでしょうか？ 聞いたことがあるという人でも︑一体何をやっているのかよくわからないという人も多いのではないかと思います︒

的︑心 理 的︑社 会 的 因 子 を 包 含した人 間の﹁生﹂の全体像を構成する一因子とみることができ︑生きている意味や目的についての関心や懸念とかかわっていることが多い︒とくに人生の終末に近づいた人にとっては︑自らを許すこと︑他の人々との和解︑価値の確認などと関連していることが多い︒〟

家族や友人による
スピリチュアルケア

Hanson LC, et al. J Palliat Med. 2008 11（6）：907-14.より作図者

慶應義塾大学 名誉教授

加藤 眞三 さん

誰がスピリチュアルケア
︵SC︶
を担うのか

え ま す︒すなわち︑生 死にかかわる大 きな危 機︑
人生の危機と捉えられるような事件に遭遇したときに必要となるのがスピリチュアルケアなのです︒

筆

わが国では欧米諸国に比べてかなり遅れてスピ
スピリチュアルケア︵翻 訳 版では﹁霊 的な面へのそれでは︑医 療においてスピリチュアルケア
︵以
リチュアルケアが入ってきました︒現 在でも︑ホス援 助と支 援﹂︶では︑
〝 患 者は︑霊 的な面での体 験
下SCと略す︶は誰が担っているのでしょうか︒欧ピスなどの緩和ケア︵終末期の医療︶の領域でスピを 尊 重され︑これについての話に耳 を 傾けて聞い 米の病 院では︑チャプレンと呼ばれる聖 職 者がそ
リチュアルケアに対する関心が徐々に高まっていまてもらえると期 待 する権 利を持っている︒このよ のケアを 担ってき ました︒しかし︑近 年 米 国ノー
すが︑医療全体を見わたせば︑スピリチュアルケア
うな体験について話したり︑話の意味が理解され︑ スカロライナ大学のハンソンらが︑患者や介護するに対する理解は進んでいるとはいえない状況です︒ その感 想 を 聞けたり することが多 くの場 合︑心家 族 を 対 象にS Cの提 供 者について調 査したと1990年のWHO︵世界保健機関︶からの報告の癒しにつながる︒患者とケア担当者が尊敬し信ころ︑予想外の結果が明らかにされました︒SC
書を翻訳し出版された﹃がんの痛みからの解放と頼し合 う 関 係にあれば︑話 を 分かち 合 え︑生 き
を
受
け
た
1
0
3
人
へ
の
ケ
ア
提
供
者
は
2
3
7
人だっ
パリアティブ・ケア﹄
では︑
スピリチュアルとスピリチュ ていることの意味や苦悩の目的︑さらには宗教儀たので す が︑家 族 や 友 人 が 名︵ ％︶で あ り︑
アルケアについて以下のように説明されています ︒ 式への参加についてさえ話を交わせる場が生まれ
医 療 者が 名︵ ％︶︑聖 職 者が 名︵ ％︶︑神︵この翻 訳 版 では︑ spiritualが霊 的 と訳されてる︒霊 的な面 まで包 含したケアにおける人 間 関 やハイヤーパワーは 名︵6.6％︶︑その他が 名いますが︑現在ではスピリチュアルとカタカナ表記
係は︑心の癒しを促す力がある︒
〟
︵
6
.
6％︶
だったのです︵図1︶ ︒
されることが多くなっています︒︶
スピリチュアルケアは︑がん末期などにみられる
す なわ ち︑専 門 職であ る 聖 職 者に比べて︑家
スピリチュアルとは︑〝人間として生きることに ﹁生 きている意 味や目 的についての関 心や懸 念に族や友 人︑医 療 者がS Cの提 供 者として大 きな
関連した経験的一側面であり︑身体感覚的な現象かかわる問題﹂に対するケアと書かれていますが︑ 位 置 を 占めていたのです︒米 国はS Cの制 度やを超 越して得た体 験を表 す 言 葉である︒多 くの
このような問 題は必 ずしもがん末 期の患 者さん
教 育が進んだ 国です︒その米 国でこのよう な 結
人々にとって﹁生 きていること﹂がもつ霊 的な側 面
だけにみられるわけではあ り ません︒救 急 車で果ですから︑S Cがこれから導 入されようとすには宗 教 的 な 因 子が含 まれているが︑﹁霊 的﹂は運ばれた重篤な患者やその家族︑あるいは難病や るわが国では︑家族や友人︑医療者の役割がより﹁宗教的﹂と同じ意味ではない︒霊的な因子は︑身体進行性の慢性病患者においても︑同様な問題を抱大きくなるだろうと考えられます︒
1）

66

15

28

15

95

2）

17

41

38

患者の力
聖職者

家族や友人

図1：スピリチュアルペインに対するケアを
医療の現場で担っているのは誰か
その他神・
ハイヤーパワー

まねきねこ第63 号（2024） 17

第19 回

この報告で︑SCの提供者237名のうち︑１日るだけ避けます︒たとえば﹁わたしが死んだ後に友人や家族によるに１回以上訪問する人が105名︵
であは・・・・・﹂などと言われても︑﹁そんな縁起でも.％︶スピリチュアルケア︵SC︶り︑少なくとも１週間に1回以上訪問する 名ないことを 言わないで︑元 気 を 出 すのよ﹂などと
ただし︑
ハンソンらの調 査における家 族や友 人と合わせると ％ほどを 占めていまし︵遮ってしまうのではなく︑話し手の気持ちに寄り.％︶は︑S Cのための教 育プログラムを受 講した人ばた ︒
つまり︑患者にとって身近な存在︑関係性の添うことが大切なのです︒そして︑話し手の人生
かりではあ り ません︒家 族や友 人 という 関 係 性ある人がケア提供者になりやすいのです︒わが国を常に肯定的に捉えて聴くことが大切です︒の中で傾 聴が行われ︑それがケアを 受 けた側に
でも︑ケア提供者として︑家族や友人などの関係
このような傾 聴で次のようなことが期 待できとってSCと受けとめられたのです︒
性 を もつ人や︑医 療 機 関で患 者に身 近な存 在でます︒
プロフェッショナルとしてSCを提供するのであある看 護 師などがケア提 供 者になりやすいだろ①聴 き 手がいること で︑その人は過 去の思い出
れば一定の資 格が必 要ですが︑いのちの根 源 的なうと考えられます︒外来に通院する難病や慢性を書き換えることも可能になります︒過去に
苦 悩に対 するケアは︑家 族や友 人であれば特 別病の患者さんでは︑家族や友人︑患者会での仲間不仲となった人との和解もこんな機会にこそな資 格を必 要とするわけではあり ません︒特 定などがより大きな役割をもつことになるのではな
できるのかもしれません︒の関 係 性 を もった人が苦 悩 する人に寄 り 添いたいでしょうか︒②本当にやりたいこと︵魂願・本心︑人生をかけていと思い︑思われる関係性の中でケアが行われるの願い︶を見出すことができるかもしれません︒
スピリチュアルケア︵SC︶からです︒そして︑苦悩を抱える人にとって︑この ③慢性病など︑死期に迫られる危機でなければ︑の教 育 は人になら話をしたいと選んだ人が︑ケア提供者にその危機をきっかけに自分が本当にやりたかっ
どのように行われるのかなるのです︒
たことを見つけられるかもしれません︒
ケア提 供 者は苦 悩 する人の傍 らで︑ともに時SCといっても︑そんなもの習ったこともないし︑相手の話を聴いている間に︑その人自身も気が間 を もつ存 在 となることが大 切です︒家 族や友 ついていない本 当の願いを 見つけられるように伴わたしはでき ないと考 える人 も 多いことと思い
人の立 場から考 え た 場 合に︑この人に対 して何ま す︒欧 米のチャプレンは︑単に聖 職 者の資 格だ
走 することが︑S Cで本 質 的に大 切なことだとを 話してあげ れば良いのかわからないからと遠けでなくて︑臨 床パストラル教 育 というコースを
わたしは考えています︒同病の患者によるピアサ
ざかりがちになることがあり ます︒しかし︑この ポートでも︑このようなS C 的な部 分が含 まれ
修了︑認定を受けた人がその任務にあたっていまことが患 者を孤 独にしてしまうことになります︒ てくるのではないでしょうか︒
す︒わが国でも︑臨 床 宗 教 師や臨 床スピリチュア
ケアする側が積 極 的に何かを教 えるのではなく︑ルケア師などの認 定 制 度がつくられ︑そのためのその人の人 生の振 り 返 りや希 望 を 聴いているこプログラムが準備されてきました︒とが︑癒やしにつながるのです︒
上智大学グリーフケア研究所には︑傾聴のため共 感という 言 葉がよく 使われますが︑話し手のグリーフケア人材養成講座があり︑2011年に聴き手が必ずしも同調する必要はありません︒
より 大 阪で︑2 0 1 4 年からは東 京で開 設されたとえば共 通の思い出について話しているときに︑ていま す︒この講 座には︑聖 職 者や医 療 職 もいま
自 分はどのように感じていたかを 話 すこともですが︑学 校の教 師︑会 社でのカウンセラー︑
一般 企
きます︒そのことが話している人の物語を豊かな業の会社員︑主婦なども受講し︑その構成は多様ものにすることもあるのです︒
です︒年齢も 〜 歳代までいます︒どんな人に話し手の話題や気持ちを否定することはできも開かれたSCのコースということができます︒
2）34

4

30

70

85

49
5

73

加藤 眞三 さん プロフィール

1980年慶應義塾大学医学部卒業。
1985年同大学大学院医学研究科
修了、
医学博士。
1985〜1988年、
米国ニューヨーク市立大学マウントサイ
ナイ医学部研究員。
その後、
都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部
内科専任講師（消化器内科）を経て、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。
現在、慶應義塾大学名誉教授。

『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014年）■著 書『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

18

まねきねこ第63 号（2024）：907-142）Hanson LC, et al. Providers and types of spiritual care during serious illness. J Palliat Med. 2008 11（6）3）高橋佳子『2つの扉「まさかの時代」
を生きる究極の選択』三宝出版 2022 年

参考図書 1）世界保健機関（WHO）編 武田文和訳『がんの痛みからの解放とパリアティブ・ケア』金原出版 1993 年

VHO-net が考える

『ピアサポート５か条 改訂版』のご案内

ピアサポートとは、当事者ならびに当事者をとりまく人々が、互いの体験を尊重し、広く今 回 の 改 訂 版 は、2015 年 に 作 成したものを一 部 修 正し、新たに解フィードバックを受けて、エンパワメントを実現し、将来にわたり発展していく活動です。こ説 を 加え、ピアサポートにつ い てのピアサポートの共通言語として、また、社会資源としてのピアサポートの基準になること
より明確に説明しています。
を目指して『VHO-net が考える ピアサポート５か条』は作られました。
今回の改訂版は、東京都とファイザー株式会社（日本法人）が、2022 年 12 月 26 日に福祉・保健医療分野における連携協定を締結したことを受けて、ファイザーでの社会貢献活動の取り組みとして 2015 年に作成した冊子を再編集したものです。
改訂版の冊子は、東京都保健医療局の「東京都がんポータルサイト」に掲載されました。
VHO-net のホームページから冊子のお申し込みや、PDF ダウンロードができます。
（一社）
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会
https://www.vho-net.org/
みなさんのピアサポート活動にお役立てください。

まねきねこ 2024 年カレンダー
まねきねこWEB 版からダウンロードできます！

まねきねこカレンダーは、HP からダウンロードして何度でもプリントできます。まねこときねこをいつもあなたのお近
くに！ 書き込みスペースもあるので、幅広くご活用ください。

カレンダーは、A4サイズの用紙
1枚に2ヶ月分が印刷されます。

まねきねこ 2024年 第63号
『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。

読者のみなさまからの情報提供を歓迎します■発行

ファイザー株式会社

コミュニティ・リレーション部〒151- 8589 東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekinekonetwork.org/▼ダウンロードはこちらからか、「まねきねこファイザー」
で検索！

https://www.manekineko-network.org/

ここ数年、『まねきねこ』
はオンラインによる取材を行ってきましたが、久しぶりに取材先に出向いてお話を伺うことができました。今回、マギーズ東京さんを訪れてお話を伺い、その方の印象や動きといった、オンラインではなかなか伝わらない温かみなどを感じることができ、また、訪れた場所の建築であったり、くつろげるお部
屋の雰囲気などを感じることができて本当に良かったと思っています。
しばらくは直接会って話ができない期間がありまし
たが、今後も機会があれば伺って取材をさせていただきたいと思っています。
COM14O001