ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
大山︑砂丘︑温泉郷︒

雄大な自然に恵まれ︑神話や伝説にも彩られた鳥取県︒

因幡の白兎で知られる白兎神社は近年︑縁結びのパワースポット

としても人気︒

千代川の流し雛から︑砂丘のパラグライダー体験まで楽しみ多彩な春の鳥取です︒

トピックス
開催報告

第15回ヘルスケア関連団体ワークショップ

患者団体の活動を支える「軌跡・継続・変革」について議論し、さまざまな課題を解決するヒントを探る
トピックス

患 者 講 師 File
竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）

近畿支部長 美馬 有規子

活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

NPO法人 ささえあい医療人権センター COML（コムル） 理事長 山口 育子

第 33 回 関東学習会 ｉｎ 東京（2015年 9月27日）
第 27 回 東北学習会 ｉｎ 仙台（2015年10月3日）
第 24 回 北陸学習会 ｉｎ 石川（2015年10月17日）
第 34 回 関西学習会 ｉｎ 大阪（2015年11月14日）
第 26 回 沖縄学習会 ｉｎ 沖縄（2015年11月23日）
第 13 回 東海学習会 ｉｎ 愛知（2015年11月28日）

社会学からみたピアサポート 第4 回

まねきねこ情報ひろば

難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム

難病患者の就労について、患者と研究者、支援者
さまざまな分野の人たちが一堂に会して考える
クローズアップ 第41回

ピア・サポートのいまとこれから

富山大学人文学部人文学科社会文化コース（社会学）准教授 伊藤 智樹

ヘルスケア 関連団体ワークショップ

患者団体の活動を支える﹁軌跡・継続・変革﹂について議論し︑さまざまな課題を解決するヒントを探る

2015年 月 日・ 月1日︑東京のファイザー株式会社 アポロ・ラーニングセンターで︑第 回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました︒
今 年のテーマは﹁ 軌 跡・継 続・変 革 ﹂︒ 回 という 節 目の年でもあり︑2001年の第 1 回 開 催 時の世 話 人であった ︑あけぼの会 会 長のワット 隆 子さんと ︑日 本 リウマチ友の会 会 長の 長 谷 川 三 枝 子 さんを 講 演 者に招き︑長 年の患 者 団 体 活 動の軌 跡 ︑継 続 ︑変 革の手 法についてお話しいただきました ︒
その後︑社会情勢の変化に対応し︑それぞれの団体が抱える問題について解決のヒントを全員で議論する︑熱い2日間を過ごしました︒
11

ワークショップ開 催 年
難 病 法 施 行 元 年の節 目に31

開会挨拶で中央世話人の︵一社︶全 国 膠 原 病 友の 会 の 森 幸 子 さ ん は︑
﹁2 0 1 5 年 1 月 か ら
難 病 法が施 行されました︒その基 本 理 念には︑難 病 患 者が社 会
参加し地域社会で尊厳をもって共生する

私は会 員 すべてをレター会 員にしたいと創る︑やめる︒
考
えています︒それでは団体運営が難しい
数々の変革を経てという 声 もありましたが︑これは発 想のより充実した団体へ
転 換です︒無 理のない会 費で会 員が増えれば︑収入増になります︒それだけの機関ワット 隆子 さん
Breast Cancer
紙を作っているという自負があります︒
Network Japanあ- けぼの会 会長④ あけぼのハウスの創設 1994年から
あけぼの会は﹁病 院 訪 問ボランティア﹂
をあけぼの会のモットーは﹁再び︑誇り 高 く
始めました︒元 気になった乳がん患 者が美しく!﹂︒1978年の発足以来︑変革
入院患者を訪ね︑情報を提供するというを重ねてきましたが︑その中から今回5つシステムで︑ある病院が賛同してくれて継続
をピックアップしました︒
してきました︒しかし︑2010年にはその①ホームページの改変 2000年に開設
活動をやめ︑各地域で無料の乳がん相談室
しましたが3 年 後︑2 0 0 3 年に全 面﹁あけぼのハウス﹂を定期的に開催するよう
リニューアルし︑とても有効なツールとしてにしました︒訪問するよりも来てもらう︒
生まれ変わりました︒更新頻度を高め︑各よりオープンな形です︒全 国の開 催 情 報
県の催しや相談会の情報も載せています︒
を逐次ホームページで公開しています︒
このホームページができてから︑入 会 者の
⑤ やめたこと 全国会員名簿の廃止︒名簿%がここからアクセスしてきます︒
は名前から詳細な手術情報まで︑個人情② 全国組織を分解する 2007年には報の塊です︒それが3千名近くある︒不安
の都道府県にあった支部を独立させるを感じる声もあり廃止しました︒もうひと方針を取りました︒ の県が独立し︑地域に密着した活動をしています︒人材が育ち︑ つは︑ 年間行ってきた母の日キャンペーン
私をしのいで︑私以上のことをやっています︒ の廃 止です︒母の日に全 国の会 員が街に出て﹁お母さん︑乳がんで死なないで﹂とい③レター会員の新設 あけぼの会の新規入うメッセージ 入りティッシュ
会の年会費は4千円です︒そこに︑﹁レターを配ってきました︒けれども会員﹂というシステムを導入し︑年4回発
類似したイベントが現れ︑ど行の機 関 紙 代 千円だけを支 払うという︑
こ で 何 個 配 れ たか な ど と新しい会 員 制 度をつくりました︒患 者 目
いう結 果に固 執し︑初 心が線で作る機 関 紙はとても好 評で︑今 後 ︑

30

15

こと︑さまざまな関 係 機関︑施策が連携して総合的に支え合うことがうたわれていま す︒VHO ne- tのワークショップが目指しているものはこの基本理念にも通じ︑議 論 を 積み重ね︑共 生の関 係 を 築いてきました﹂と述べました︒
続いて︑ファイザー株式会社 梅田一郎 代表
取 締 役 社 長による歓 迎の挨 拶では︑中央
世 話 人・地 域 世 話 人による運 営 体 制の充 実や︑各 地 域 学 習 会での熱 心 な 運 営
委 員 会の開 催︑ワークショップ開 催では
準 備 委 員 会が会 議 を 重ねてきたことな
ど︑VHO netスタッフの労をねぎらいました︒そして﹁今回はこれまでの活動を振り返り︑今後の展開を考え︑継続と変革の重 要 性 を 改めて考 える機 会になればと期待しています﹂と述べました︒
基 調 講 演 後 は 6グループに分 かれての分科会が行われ︑講演についての感想︑それぞれの団 体の軌 跡︑継 続︑変 革について︑
熱い話し合いが繰り広げられました︒
2日目は︑それぞれのグループから分 科
会でのまとめが発表され︑質疑応答から
全 体 討 論へと進 行しました︒深い議 論があり︑ユーモアある発言で笑いが絶 え ず ︑
2 日 間 健 闘 し た 姿 勢への暖 かい拍 手があり ました︒ワークショップでの学びをそれぞれの団体に持ち帰り︑活かしていく
ことを 改めて確 認し︑閉会となりました︒

15

13

基 調 講 演

99

40

15

10

ことがわかります︒患者団体の継続︑社会
忘れられているように感じ︑2015年は1985年からは会員である患者自身が的な役割をもち変革をしながらの歴史とやめました︒時 代に即 応した決 断でこの分 析・検 討 して執 筆 し︑5 年ごとの周 年
2つをやめたことは大いなる変革でした︒
事業として発行︒ いうことで︑本日のテーマについての講演を結びます︒
変革には痛みが伴い︑それを覚悟しなけれ
2 0 1 5 年 までばなりません︒
一番大切なことは会員に喜継 続 して 発 行 しんでもらうこと︑そしてリーダーとスタッフがてきました︒理事
パネルディスカッション
自信と喜びとともに︑活動のモチベーションの中 か ら 調 査 委
お二人の講演を受けての質疑応答が行われましたをもち続けることです︒それは必 ず 会 員
員会を立ち上げ︑に伝わります︒私はかなり独裁です︵笑︶︒
ま ず 予 備 調 査の設 問 を 作 り ま す︒全 国患者団体をつくろうと思った
みなと相談していたら前に進めないから︒
会員から200名をアトランダムに選び︑最初の思い︑それがどう今に
とにかく変革がないと進歩がありません︒
わかりにくい設問︑追加したい設問などにつながっているのでしょうか?
ついてリサーチします︒返 答を検 討し︑理事 会で整 理し︑その後 正 式に会 員に調 査
長谷川 私は 歳で発病し︑ 代は真っ暗﹃リウマチ白書﹄の表を発送します︒その回答を集計・分析し︑なトンネルの中︒自分の病気を知ろうにも発行を通して
﹁継続﹂
白
書
を
作
成
し
て
い
き
ま
す
︒
情 報がなかった時 代です︒そんな中︑良いの意義を考える
現
在
︑
﹃
リ
ウ
マ
チ
白
書
﹄
は
︑
﹁
総
合
編
﹂﹁
患
者
の
主治医と出会い︑信頼関係が生まれまし長谷川 三枝子 さん
声 編﹂﹁啓 発 編﹂﹁資 料 編﹂の4 部 作です︒
た︒そして自 分と同じ病 気の患 者はどう
公益社団法人﹁総 合 編﹂は性 別や年 齢 層 別に︑医 療や社しているのだろうと思った時に︑社団法人
日本リウマチ友の会 会長
会保障などを含めた調査を集計し︑医療︑
日本リウマチ友の会という 患 者 団 体があ
福祉︑社会に対しての要望なども掲載してり ました︒任 意 団 体ではないというのが
日 本 リ ウマチ 友 の 会 はいます︒﹁患者の声編﹂は患者の思いをまと
入 会のきっかけでした︒入会して良かった
1960年創立で︑疾患めたもので︑
ヘルパー研修︑看護学校生用な
と
思
う
の
は
︑
チ
ー
ム
で
仕事をしていけるこ
別の患者団体では日本で﹁啓 発 編﹂は﹁総 合 編﹂かと︒﹃リウマチ白 書﹄を 作るのも︑理 事︑委一番古いと言われています︒ どにも 活 用され︑らの抜き刷りで︑
一般社会に配布︒﹁資料編﹂員会︑会員︑みなで意見を出し︑みなで作
当時は﹁リウマチ神経痛・は医療関係者が広く活用しています︒
る︒全国の人に支えられ︑私もまたそのひ
年寄りの病気﹂という 概 念で︑薬 も な く︑白書からは︑さまざまなことが読み取れまとりであるということです︒
強い痛みの時は安静にしていなさいと言われ︑安静にしていると手足が動かなくなり︑ す︒2003年にバイオ製剤が承認されてワット 私は1971〜76年までアメからは︑治療の目標は﹁寛解﹂を目指せるよリカに住んでいました︒アメリカでは 歳を寝たきりの患者が多い時代でした︒そこで︑うになり︑同 時に高 額な薬 価の問 題が浮過ぎれば乳がん検診を受けるのは常識で患者が支え合い︑病気について勉強しなさ
かび上がりました︒毎回︑厚生労働大臣にしたが︑帰国してからはどこで検診を受けいという医療者からの助言で会が発足しま
提出し︑疾患の原因解明と治療法の確立︑ればいいかわか り ま せんでした︒そ れでした︒
ワットさんの︑あけぼの会とは対照的
専 門 医の不 足 ︑高 齢 化 社 会での施 策の自分で触ってみるとしこりがあり︑様子をで︑ある意 味︑型に沿って団 体を運 営して必要性を訴えています︒このように︑﹃リウ
見ようという医師を押し切って︑生検を受きたと言えます︒そのため会員登録︑会費
マチ白書﹄
からは患者のすべての実態が読みけました︒悪性でした︒その時は楽観的で︑はとても大切で︑活動の基になっています︒
取れます︒それを解 決しながら活 動の原
医師に﹁だから言ったでしょ﹂と言いました︒
会 員は一時 2万 人 を 越 え ましたが︑今は点として白書に帰って行く︒そういう形ででも︑その後︑がんには﹁再発﹂があることを
1 万 5 千 人です ︒減 少の要 因はインター﹃リウマチ白書﹄を位置づけています︒
知 りパニックになり ました︒日本の乳がん
ネットで情報が得られるようになったこと制度が確立され︑必要とする患者が必要
患者はどうしているのだろうと思いました︒
も考えられます︒
な治療を選べる時 代になれば私たちは解そこで新聞に投書し︑この体験を活かして﹃リウマチ白 書﹄は1 9 7 7 年に初めて発散できます︒でも︑2015年の白書を読社会に還元していこうと︒反響が大きく︑行された︑リウマチ患 者の実 態 調 査です︒
めば︑まだ︑たくさんの問 題を抱 えている
歳であけぼの会を発足させました︒
当 初 は 専 門 職 が 分 析 していま し た が︑

基 調 講 演

Q

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21

20

30

患者団体では財政問題がいつもネックになります︒その点については?

好対照のお二人ですが︑共通しているのは常に会員が幸せであること︑会員のニーズや困難な点はどこなのか︑その信念はきっちりと握って離さないという 点です︒団 体が元 気であるための﹁キモ﹂のようなものを教えてください︒

長 谷 川 ﹃リウマチ白 書﹄は5 年ごとの周年 事 業で︑毎 年 1 千 万円ずつ積み立てをしています︒うちは記念大会などには予算をかけ ず︑白 書にしっかり と費 用 を 投 入します︒もちろん寄付もいただきますし︑スタッフに給与も支払います︒大事な事業にはきちんとお金を出す主義ですね︒
ワット う ち は 正 直︑赤 字で す ね︵笑︶︒
ですが幸い︑スポンサーがついていて︑寄 付をいただいていま す︒私 た ちは意 図 的に任意団体のままで来ました︒NPO法人になって事 務 処 理に時 間 を 取られるのは避けたい︒でも︑自尊心やプライドがなけ
ればこういう仕事はできません︒やらなけ
ればならないから活動しています︒

Q

長谷川 解決しなければならない問題があ れば︑そ れはみなの目 標です︒大 勢の人間がかかわる仕事はやはり難しいです︒
でも それは小さな 問 題であって︑大 き な
目標を掲げることで継続して来られたのかなと思います︒
ワット 変革は大事ですね︒変 革がなければ退 屈︒退 屈したらスタ
ッフもやる気をなくす︒
リーダーは常に新しいことを考 えていかなけ
ればな り ません︒みながこの 団 体 を 好 き と思ってくれるような進
め 方 を︑
いつも 心 が けています︒

Q

明 日へつな が る ︑多 く の 気 づきやヒント を 得 る
グループ発 表・全 体 討 論 会では︑リーていくことの困 難さや︑社 会 情 勢の変

VHO ne- tには︑長い歴史のある全国組織の団体や︑立ち上げてから間もな

化や状況の変化に直面した時︑活動やる 中で︑難 病 患 者︑障 がい者︑慢 性 疾

ダーのあ り 方が話 題 となり︑﹁役 員の主 体 的な参 加 を 促 すことで個々が成団体の方針をどのように見直し︑どうい団 体︑限 定された地 域で活 動してい長できる﹂などの意 見 が あ り ま した︒

軌道修正して活動を継続・変革してい患の患者などを区別せず︑みなが暮ら

役割は︑お世話係でもなく︑会員のニーズ

また︑医療関係者からは﹁今︑求められ

けば良いのかについて話し合 うことで︑しやすい社 会を目 指 すために︑さまざす︒今 回のワークショップでは︑継 続しるのは︑支配型リーダーではなく︑サー

多 くの気づきや学び︑問 題 解 決のヒン

話 し 合 う ワークショップの意 義 が 高

まな立 場のリ ー ダ ー が一堂 に 会 し てる団体など多様な団体が参加していまバントリーダー︵まず相手に奉仕し︑そトを得ることができたようです︒新しに応 えるだけでもない﹂﹁会 員のニーズの後 相 手 を 導 く もの︶﹂との助 言 も あ

い難 病 法が 施 行 さ れ︑難 病 患 者 も 障にとらわれすぎない﹂﹁会員それぞれの団 体の課 題が共 通 することを 改めて●顔が見える関係を広げ、ネットワークを充実させよう●インターネットを活用する団体など、柔軟な運営も参考にしよう● 白書などで活動を 見える化 すると、会員にも周囲にも理解されやすい●団体の5年後、10年後を語れる人にリーダーを任せる●リーダーの最大の仕事は次のリーダーを探すこと●人を見る目を育み、次世代を育てる（気長に待つ・信頼する）●完璧を目指さなくても良いのではないか● 患者団体に参加すると、団体や医療の改革に役立つことができるという意識改革が必要ではないか●団体の成長・発展・成熟と、社会の変化に合わせた変革が必要●続けてきたことをやめることも改革●変革を求められていること、社会に求められていることに気づくことが重要

印象的な言葉

「自信をもって楽しく前向きに考えていこう」「自分らしさを大切にして、ありのままを肯定する」「だれでも暮らしやすい世界をつくることを目指したい」「人を見る目を育てるには、多くの人と会い、話をして任せてみること。
人生そのものが、人を見る目を養っていくことではないか」（医療関係者）

まっていくと考えられます︒

りました︒﹁各グループの発表を通して︑●参加者が活動に貢献できるような仕組みを考えるがい者として位置づけられるようにな●医療者と協働し、団体の信頼性を高める

認識した︒共有できた気づきや解決の団体の活動を継続し、変革していくためにヒントを︑所 属 団 体の活 動に活かして括の後︑﹁信頼されい き たい﹂との 総る ピアサポート・
プロジェク ト メン
バー﹂による小冊子﹃V H O ne- tが
考 えるピアサポート5か条﹄についての紹介も行われました︒

グループ発表の中から
い
参考にした
見
考え方や意

ヘルスケア関連団体ワークショップ

分科会・グループ発表・全体討論「軌跡・継続・変革」をテーマに拠って立つ足元を見直す討議を行う

分科会では基調講演の感想や、それぞれの｢軌跡・継続・変革｣をテーマとしたグループ
ワークが行われました。自らの活動が拠って立つ足元を見直し、これからの展開を考えるというテーマは、参加者それぞれにかかわりが深い内容であることから、初参加の人やワークショップに慣れていない人も積極的に発言するなど、どのグループも和やかな雰囲気の中で話し合いが行われていたことが印象的でした。

ワークショップ 回の軌跡と継続・変革について
回 目 とい う 節 目 の 開 催 と な り ま し た ︒

そこで︑
VHO ne- t結成時から世話人を務めてきた増田一世さん︵公益社団法人 やどかりの里︶に︑
ワークショップの 回の歩みについての振り返りや︑課題についてお聞きしました︒

ヘル ス ケ ア 関 連 団 体 ワ ー ク ショップ は ︑今 年 で

15

15

ちの活 動の目 的です︒慢 性 疾 患や難病︑精 神 疾 患の分 野では社 会 資 源の活用が遅れている面がありますので︑をもつことも大切だと考えています︒

リーダーたちが広い視 野で権 利 意 識

難 病 法 施 行を契機として今後︑さまざ ま な 変 化や 動 き も 予 想 され ま す

が︑VHO ne- tのメンバーにはJPA︵一般社団法人 日本難病・疾病団体協

集う方々はずいぶん前向きに変わり︑ますが︑ 年を経て︑ワークショップにべき﹂と言われていたことを 思い出し団 体のメンバーも ︑もっと堂々とするです︒VHOnetの活動が始まった頃︑
あけぼの会のワット隆 子さんが﹁患 者たちにとっては︑〝古くて新しい課題〟

は︑
ヘルスケア関 連 団 体にかかわる私

今年の﹁軌跡・継続・変革﹂というテーマす︒事 務 局 を 担い︑ま た 財 政 面で もていくことも 大 切 なことだと思いまが広がって︑毎 年︑新しい方が参 加しいができ ま すし︑地 域 学 習 会から輪ワークショップでも 深みのある話し合の蓄 積があるから︑年に1 回 集 まる

ネットワークがあり︑それぞれに活動

性も改めて認識しています︒各地での各地に地域学習会があることの重要でしょう︒

るく 力 強いという 印 象が生 まれるの

⁝そんな心持ちの方々だからこそ︑明ことを考えていこうと活動されている

課 題でも あ り ま す ね︒VHO ne-t
も 緩やかに︑しかし 着 実により 良 く

ネットワークを広げていくことが次のそ う した 人 材 とのつなが り を 探 し︑

気 も し ま す︒世 話 人 会 も かかわ り︑だ出 会 えていないのではないかというくれる人もきっといるはずだけれど︑ま思いま す︒地 域で次の担い手になって意 義 は 伝 わっているのでは ないか と人たちが運営にかかわっていくことのずっと担い続けるのではなく︑多 くののは大変かもしれませんが︑同じ人がなってきました︒確かに交 代していくするのは難しいという問題も明らかにります︒
ヘルスケア関連団体のリーダー

事 者 をバックアップすることにつながあ り ま すが︑リーダー各 自が確 実に

そ れ は 目 立 た ない地 道 な 活 動ではいくべきではないかと考 えていま す︒の成 長 をサポートする活 動 を 行ってていないこと︑異なる発想の活動︑団体

やネットワークではできないこと︑足りという特徴から︑そうした既存の組織動の蓄積があります︒VHO ne- tでは多 様 な 団 体のリ ーダー が 集 ま るへの働 きかけなどといった今までの活いる方も多く︑それらの組織では行政

日 本 障 害 者 協 議 会︶
でも 活 動されて

議 会︶
やJ D
︵特 定 非 営 利 活 動 法 人

着 実にたく ましくなってきたと感じ

支 援 して く だ さっているファイ ザ ー

変 わり ながら︑地 域でみなさんが生報告があり︑多くの方が病気や障がい世話人や地域学習会の運営委員に任VHO ne- tでは︑2013年から活動のあり方を見直し︑会則を改定し︑せていくことに主眼を置き︑リーダー

それぞれの団体の活動の質を向上さ

ほかのネットワークではできないことを
VHO ne- tで
その一方で︑毎 年︑亡 く なられた 方の思います︒

また︑新しい歩みを始めていきたいと

大 切にしながら︑全 国のみなさんとショップという私たちの活動の原点をい︑
エンパワメントする場であるワーク

成長し︑それぞれの団体や︑地域の当

ま す︒困 難 に 直 面 して も ︑ここで 出株式会社の存在も大きいと感謝してを抱え︑常に命を見つめ合いながら生期 を 設ける〝 変 革 〟を 行いました︒地

同 士がみなで育 ち 合 うことが︑私 た意義があると思います︒

きていることを改めて感じます︒苦難

域によっては2 年で運 営 委 員 を 交 代

15

したいと考えています︒

会った仲間やそのネットワークによってまれており︑そこに 年続けたことのる形でなくても︑確実なつながりが生

15を乗り越えて︑リーダーとして仲間のさらに歩みを続けていくための変革の出会いの場であり︑体験を分かち合増田 一世 さんき 生 きと活 動を続けていけるように

中央世話人

います︒

ワークショップの軌跡
年継続できた理由とは15支えられていることも多く︑目に見え15

フォーラムでの発表やディスカッションから︑就労支援の研究や実践にかかわるみなさんの意見や提案をご紹介します福 祉 系 就 労 支 援 研 究 班 から

国立障害者リハビリテーションセンター

深津 玲子 さん

労働・障害者雇用分野の調査研究から

春名 由一郎 さん﹁難病のある人の就労系福祉サービスの利用実態 現状と今後の課題﹂として︑
就労系福祉サービス事業所の利用実態調査︑難病のある人の就労支援ニーズに関する調査を実施︒難病患者も対象となることで︑福 祉 系 就 労 支 援が進 化 する可能性があると期待している︒
身体障害者手帳は5・6級など低い等級でも 法 定 雇 用 率などでメリットが受けられる︒特定疾患の指定の際に︑障害
年 金や身 体 障 害 者 手 帳についてもガイ
ダンスできれば良いのではないか︒
難病を含む障がいは特別なことではなく︑誰でも経験する可能性がある︒すでに合 理 的 配 慮 ※が ある
程 度 行 わ れている 環 境で 教 育 を受けてきた世代が労働するようになると︑職場環境も大きく変わるのではないかと期待している︒

独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター

難病による就労の困難性をふまえた効
果的な就労支援をテーマとした調査研
究 を 実 施︒多 くの難 病 患 者は︑適 切な
仕 事 とのマッチングや︑職 場の理 解や配慮が不 十 分なために︑難 病の症 状が悪化し︑仕 事が続けにく くなっている︒障害認定対象外の人の多くが︑慢性疾患への理 解のなさという 社 会 的 障 壁により︑困 難を経 験︒難 病 患 者は健 常 者と障がい者への支 援の間で谷 間 となりやすい︒難 病 患 者の就 労 支 援は︑共 生 社
会への試 金石︒治 療と 仕 事の両 立 を 支
え る︑医 療・福 祉・
就 労の縦 割 り を 越
えた︑本人中心の支援が必要︒支援者のスキルアップを 次の課題としたい︒※合理的配慮：障がいのある人から何らかの助けを求める意思の表明があった場合の、負担になり過ぎない範囲の、社会的障壁を取り除くために必要な便宜。

難病のある人の就職 × 職場定着支援 公開フォーラム

総括として、松為さんは「就労支援にかかわる機関の連携が重要。顔が見える関係のネットワークをつくって、就労支援に活かしてほしい」、伊藤さんは「難病対策がここまで進んだと感慨深いが、厳しい道のりではあるので、未来を信じつつ、これからも今回のような取り組みを続けていきたい」と締めくくりました。
参加者を交えての熱のこもった話し合いも印象的で、障害者総合支援法で難病患者も障がい者として位置づけられたこと、また 2015 年 4 月の難病法施行や、2016 年 4 月から障害者差別解消法が施行予定であることなどを受け、難病患者の就労支援を充実させたいという機運が高まっていることが伝わってくるフォーラムでした。

難病患者の就労について︑患者と研究者︑支援者
さまざまな分野の人たちが一堂に会して考える
2015 年11月3 日、東京交通会館で「患者と支援者、みんなで考える 難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム」（主催：厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業｢難病患者への支援体制に関する研究班｣）が開催されました。
フォーラムでは、文京学院大学 教授の松為信雄さん、（一社）
日本難病・疾病団体協議会
（JPA）
の伊藤
たておさんを座長に、まず、労働・障害者雇用分野の調査研究、福祉系就労支援研究班、産業保健分
野研究班、医療従事者向け研修研究（西澤班）の発表が行われました。次に、実際に就労支援にかかわるハローワークの職員や、難病患者就職サポーターと連携する労働局職員、難病相談支援セン
ターの相談員による事例報告を含めた発表と、参加者を含めた全体ディスカッションが行われました。

産 業 保 健 分 野 研 究 班 から

国立研究開発法人 国立国際医療研究センター

和田 耕治 さん
産業医の難病患者の就労支援における役 割について調 査 研 究 を 実 施︒難 病 患者の主 治 医に産 業 医の役 割を知ってもらうことが課題︒

江口 尚 さん
北里大学医学部公衆衛生学﹁職 域における中 途 障 害 者の実 態 調 査とそれに基づく 関 係 者 間の望ましい連
携のあ り 方に関 する研 究﹂での調 査 結果 を 発 表︒難 病 患 者 をはじめ︑働 き 方に制 約をもった労 働 者が働 きやすい職
場は︑だれにとっても働きやすい職場となるはず︒できるだけ 多 くの労 働 者が働きやすい職場風土の醸成が求められる︒メンタルヘルス分 野で行われている︑
産 業 医 と 主 治 医 が 連 携 す るシステム
を難病患者の就労についても活かしたい︒
産 業 保 健の場では︑合 理 的 配 慮 ※が周知されていない面がある︒産業保健職の立場から積極的に情報発信し︑偏見や差別の解消に向けて努力したい︒

医療従事者向け
研修研究︵西澤班︶から

東京医療保健大学看護学科

伊藤 美千代 さん
難 病 患 者 と就 労 相 談・支 援 担 当 者が一緒に進める︑難 病のある人の就 労のためのワークブックを作成︒患者本人が自分の症状や健康を管理する能力︑支援者や制度へのアクセス能 力 ︑病 気による制 約 を 説 明 す る 能 力 な どの︑ヘルスマ
ネージメント能力の向上も目指す︒
法 改 正により 準 備は整ってき た︒各 領域における就労支援研究結果の蓄積から︑効果的な就労支援法も提案されているので︑連 携の仕 組みをつく り︑機 能させていくことが課題︒成功事例の蓄積と公表が重要︒医療の立場から︑どのよ
うにかかわっていけるか考えていきたい︒
難病というくくりを外しても︑一般の若者が夢 を も ちにくい時 代︒大 変だと思うが︑多様な分野の方々とつながり︑ネッ
トワークをクモの巣のように張り巡らせ︑発展させていけるよう努力していきたい︒

堀越 由紀子 さん
東海大学

難 病 患 者のための医 療・生 活・就 労の統 合 的 支 援のための専 門 職 研 修プログ
ラム開 発の課 題として︑医 療ソーシャル
ワーカー︵M S W︶研 修について研 究 を実 施︒医 療 機 関︑難 病 相 談・支 援セン
ター︑労 働 専 門 職の 連 携 体 制 による患 者 と職 場への支 援が必 要︒病 院 側のスタッフとしてMSWは期待されているのに︑十分に機能していないと考えられるので︑啓発的な研修が必要︒

就労支援の現場から
難病患者就職サポーター事業について

ハローワーク渋谷

萩生田 義昭 さん
今 年 度から全 都 道 府 県に設 置された
難病患者就職サポーターの支援事例として︑ハローワーク渋谷における難病患者の就労支援について紹介︒サポーターは機 能し始めたところだが︑成 果 も 上がっている︒難病による障がいがあるのに︑身体障害者手帳を取得していない人も多い︒医 療 機 関︑難 病 患 者 就 職 サポー
ターが中心となって難病患者を支えていかなければならないと実感している︒

ハローワークの活動の現状と課題

市岡 雄志 さん

岐阜労働局職業安定部 職業対策課／
難病患者

難病のある人の就労支援について︑ハロー
ワ ー ク と し て は ︑企 業 の 担 当 者へのアピール方法などを工夫し︑門戸を開いてもらえるような伝え方を心がけている︒
職場への定着率が悪いために︑企業側が雇用を控える面もある︒就職はあくま
でもスタートで︑その後︑定 着して働 き続けられるような支援が重要と考える︒

難病相談・支援センターの概要

群馬県難病相談支援センター 相談支援員

川尻 洋美 さん難 病 相 談・支 援センターにおける就 労
支 援︑難 病 患 者 就 職サポーターとの連携について紹 介︒難 病 患 者の就 労には︑個々の障がい特 性に応じたきめ細やかな 相 談 支 援 と︑医 療・福 祉 関 係 機 関と連携した支援が必要︒2014年に制 定された難 病 法により︑難 病 相 談・
支 援センターにおける就 労 支 援は重 要とされているが︑その役割は明確にされていない︒難病患者就職サポーターとどのように連携していくかが課題である︒

命の灯 火 を 見つめているよ う な
人 には︑早 急 な
支 援 が 必 要︒成功 事 例︑困 難 事
例 を 検 討 し︑こうした多職種のネットワ ークで考 えていくことが大切︒

水谷 幸司 さん

一般社団法人 日本難病・疾病団体協
議会︵JPA︶事務局長

難病対策の見直しの中で︑医療・労働・福 祉の分 野での難 病 患 者の就労支援に関する調査研究が行われて き ま し た︒そ れ ぞ れ の 研 究 にJ PAがかかわり︑各 分 野でも 他
分野との情報共有の必要性を求める声があったことから︑今 回のフォーラムが実現しました︒特に︑産業保健分野の参加は今までになかったことでした︒2016年4月の障害者差別解消法の施行に向けて雇用者側の関心も高まる中で︑このフォーラムが実現したことには大きな意義があるでしょう︒医 療・福 祉・労 働の各分野での研究成果を重ねることで︑実像が見え︑本当に必要な支援の形が見 えてくると期 待しています︒私たちも︑今回学んだことを活かして︑就労支援への取り組みを強化
し︑社会に対しての問題提起も行っていきたいと考えています︒

患者団体の立場から、
フォーラムについての感想をお聞きしました。

NPO法人コ ム ル

ささえあい医療人権センター COML

※1

患者中心の開かれた医療の実現を目指して︑患者と医療者のより 良いコミュニケーションづくりに取り 組み︑
また︑
医療に
※2

おけるさまざまな問題点について社会への具体的な提案を行っている NPO法人 ささえあい医療人権センター COML︒

模擬患者
︵SP︶
グループの活動にもいち早く取り組み︑医学教育に参画するなど︑先進的なヘルスケア関連団体として医療対応しており︑相談者の気持ちに寄り添いながら︑相 談 者 自身が答えを見つけるための問 題 整 理のお 手 伝いを し︑相 談 者が主 体 的に問題解決していけるような支 援やアドバイス︑情 報 提 供を心がけています︒﹁模擬患者グループ﹂
や﹁患者塾﹂﹁病院探検隊﹂など多彩な活動を展開
模 擬 患 者グループの活 動 は︑スタッフ
が症状をもった患者になり きって医学生・研 修 医・看 護 学 生 などと医 療 面
接 を 行い︑患 者 として気づいたことや感じたことを 率 直に相 手 役の医 療 者
や学 生に伝 え︑フィードバックを 行 う
取 り 組みです︒この経 験 を 通じて︑医療 者に患 者一人ひとり が生 活 背 景 をもった個別的な存在であることを理解しても らい︑
コミュニケーション能 力 を高めるトレーニングとして役立てたいと考えています︒COMLは市民グループとして日 本で初めて模 擬 患 者の派 遣を 始め︑医 学 部の医 療 面 接 試 験︵オスキー︶にも 参 加 していま す︒派 遣 する
模擬患者は独自に養成したボランティア
スタッフで︑現 在は他 団 体が模 擬 患者グループをつくる際の支援なども行って
います︒
そのほか︑
ロールプレイやディスカッション
を通して学ぶ
﹁患者と医療者のコミュニ
ケーション講 座﹂︑医 療の周 辺 事 情 を
理 解 し︑より 深 く 医 療 とかかわる人材を育成する﹁医療で活躍するボラン

者や行政にも注目されている存在です︒﹁賢い患者になりましょう﹂を合い言葉に︑患者の主体的な医療への参加を呼びかけ

ションづく りや︑患 者 中 心の開かれた医療の実現を目指し活動しています︒
活 動の基 盤 となってきたのは﹁電 話 相談﹂です︒今 までに約 5 万 5 千 件の相談を受け︑寄せられた声から私たちも学んでき ました︒そして︑患 者が不 満や 悩み︑不 信 感 を 抱 く 原 因の多 くは医療者とのコミュニケーションギャップであることを痛感し︑患者・医療者双方のコミュニケーション能 力を高めるためのさ ま ざ ま な 活 動 を 行ってき ま した︒
電 話 相 談については︑現 在 は 研 修 を受 け たボランティアスタッフが中 心にるCOMLの活動について︑理事長の山口育子さんに語っていただきました︒﹁賢い患者になりましょう﹂
を合い言葉に患者の主体的な医療への参加を目指して設立

理事長 山口 育子 氏

﹁NPO法人 ささえあい医療人権セン
︵以下︑
COML︶
﹂
は︑医療
ター COML
を消費者の視点でとらえ︑患者が自立して主体的に医療に参加するよう︑広く社会に呼びかけるための事業を行う
市民グループとして誕生しました︒﹁賢
い患 者になり ましょう﹂
を 合い言 葉に︑
患 者 と 医 療 者のより 良いコミュニケー

模擬患者グループによる模擬診察

NPO法人
ささえあい医療人権センター
COML（コムル）

第 217 回 患者塾※1 COML：Consumer Organization for Medicine & Law※2 SP：Simulated Patientティア 養 成 講 座﹂︑患 者・家 族・医 療者の〝対話・気づき合い・歩み寄る〟関
係づく り を 目 指 すミニセミナー﹁患 者塾﹂など も 行っていま す︒依 頼 を 受 け
た 病 院に出 向 き︑患 者の視 点 から 見
学・受 診 を す る﹁病 院 探 検 隊﹂
で は︑感じたことや改 善 点の提 案 を 病 院 側に伝 え︑患 者の声 を 活 かした 病 院の改善に役立ててもらっています︒
また︑厚生労働省の研究班の一員として︑インフォームド・コン
セント を 普 及 す る
た めに 1 9 9 8 年
から﹃新 医 者 に かかる 箇条﹄を発 行
していま す︒さ らに︑子どもにも自分の健康を守る意識をもってほしいとの願いから2014年には﹃いのちとからだの か条﹄を発行しました︒2014年の高血圧治療ガイド
ライン改訂時には︑日本高血圧学会の依 頼で 患 者 向けの 解 説 冊 子﹃高 血 圧 の 話﹄を 作 成 す るな
ど︑印刷媒体やメディアを通しての発信にも力を入れています︒

講演や︑医療機関や行政の検討会・会議にも参加するなど活動の幅が広がる90■発
足 1990年9月■ 法人設立 2002年4月■ 会 員 数 約1000人

主な活動内容が︑講演などと併せておもな私の役割になっています︒会議では当初︑患者代表の参加そのものが重視されている印
象 が あ り ま したが︑次 第に積 極 的に意 見 を 求められ︑意 見や 提 案 が 形になることも増えてきました︒最近では︑
厚 生 労 働 省 以 外にも 慶 應 義 塾 大 学
病院﹁病院長特命タスクフォース︵病院機 能 改 革 ︶﹂のメンバーや︑医 療 事 故調査・支援センターの運営委員・再発
防 止 委 員 な ど も 務めていま す︒私 も電話相談を2万件以上受けてきましたので︑その中で〝 染みついた 〟多 くの
患 者 さ んの 思いや 願いを ︑よ り 良い
医 療の構 築に役 立てたいと考 えて活動に取り組んでいます︒

NPO法人の場で活 躍できる人 材 育 成にも 今 後力を入れていきたいと思っています︒
高齢化が進み︑医療にかかわる人が増えていく社会において︑医療をよく知った賢い患 者 を 増やすことは必 須です︒
そして︑医療現場や︑医療を含めた地域 行 政 に も ま す ま す 患 者 や 市 民の
参 加が 求 めら れる と 思いま す ︒そのた め に は︑電 話 相 談 な ど を 通 じ てCOMLに集まる声を反映した活動を︑安 定して続けられるように︑財 政
面や人 材 面などの組 織 力 も 整 備していくことも 必 要です︒そして︑医 療の知 識 を もって 冷 静 に 行 動 で き る 人 ︑
成 熟 した 患 者 を 各 地で増やし︑より良い医療の実現に向けて活動していきたいと思います︒

ささえあい医療人権センター COML（コムル）

行政や医療機関の要請に応えられる人材の育成へ
C O M Lが活 動 を 始めて 年︒開かれた医療︑患者と医療者のコミュニケー
ションについて︑患者側でも医療側でも意識は高まってきましたが︑まだ十分ではないというのが私たちの思いです︒
たとえば︑インフォームド・コンセントは 当 然 とな り︑ほとんどの医 療 者 が患者への説明を行っていますが︑患者側は十分に理解していないことが多いのが
実 情です︒医 療 者の一方 的な説 明ではなく︑患 者 が 本 当に理 解 し 情 報の共有 をしたう えで納 得して検 査や治療を 受 ける︑真のインフォームド・コンセ
ントを広める必要があります︒そこで医療者や行政が︑患者とともに考えていこうという機運を逃さないように他の団体とも連携しながら︑医療や行政
25医療で活躍するボランティア養成講座

ま だ 本 人へのがん 告 知 も一般 的 ではなく︑自分のことを知るだけでも努力が 必 要 な 時 代で︑医 療 現 場におけるコミュニケーションの必要性を痛感していた時︑COMLを知って活動に参加
し︑事務局スタッフとなりました︒
年 代 以 降︑市 民の権 利 意 識が向 上し︑情 報 化 が 進 み︑医 療 環 境 も 目 覚ましく変化しました︒本人への告知も一般的になり︑インフォームド・コンセントも 周 知され︑検 査や治 療 を 受 ける前に 合 併 症 や 副 作 用 も 伝 え るこ と が当たり 前になったのです︒
一方で︑薬 害エイズ事 件や患 者 取 り 違 え 事 件が起
こり︑医療への不信感が高まりました
が︑その後︑医師不足や医療過疎︑医療費の問 題 な どが 注 目 され︑医 療に対する社会の関心も高まってきました︒
こう した 中で︑C O M Lには厚 生 労
働 省や行 政・医 療 機 関からの検 討 会や会議への参加依頼が増えてきました︒
2011年に創始者の辻本好子理事
長 が 亡 く なった ため︑私 が 理 事 長 を
引 き 継 ぎ ました︒厚 生 労 働 省や大 学
病 院などの各 種 会 議に参 加 すること

会報誌『COML』■ 電話相談 ■ 会報誌の発行■ ミニセミナー｢患者塾｣■ 模擬患者グループ ■ 病院探検隊■ 患者と医療者のコミュニケーション講座■ 医療で活躍するボランティア養成講座■ 患者対応セミナー(医療者向け)■ 書籍等の発行 ■ 講演・原稿執筆■ 検討会や各種会議への出席

10

私は1 9 9 0 年に卵 巣がんを発 症し︑医療と深くかかわるようになりました︒（認定NPO法人申請中）

組織の概要

10

第4回

社会学からみたピアサポート

物 語 ﹂とは 別の物 語 を 模 索 せざる を え ない

ち ︑元 通 り の 自 分 に 戻 る 筋 を もつ
﹁ 回 復の明確になったのではないかと思います︒すなわ﹁ピア・サポ ー ト﹂の中 心 と な るべき 課 題 がワードを通してみてきましたが︑それによってまで ︑ピア・サポ ー ト を﹁ 物 語 ﹂という キ ー

この連載も今回で最終回を迎えました︒これるには︑むしろ﹁物語の主人公はあくまで本人危険もあるでしょう︒そのような危険を避けなってしまったり する︵いわゆる﹁抱 え 込み﹂︶

自 身の問 題との区 別がつかないような感 覚に考えすぎて︑
いつの間にか︑他人の問題と自分

来 談 者︵サポートされる側︶のことを一生 懸 命

ないと不 安だ﹂と思ってしまったり︑あるいは︑行ったサポートに対して︑目に見 える成 果がほど述べてみたいと思います︒

しれないと私が最 近 感じていることをふたつサポートに関して今 後 重 要になってくるかも

さて︑連載を閉じるにあたって︑最後に︑ピア・メリット︵認識利得︶があると考えられます︒

ません︒このような点に︑﹁物語﹂という言葉の感 じているぐ らいが︑ちょう どよいか も しれピア・サポートの
いまとこれからプロセスに︑物 語の﹁聞 き 手﹂として︑どうかか

ひとつは︑ピア・サポートにおける個人的側面

し︑時代は進み︑1972年に制定された﹁難病にも 直 ちにつながったと考 え られま す︒しかこと自体が︑自分自身を支えるモチベーション

社会への怒りを示し︑異議申し立てに参加するに害を及ぼしながら何ら救済しようとしない乏しかったので︑患者たちにとっては︑自分たち

直 面した人 を 公 的に救 済 する手 段は極めてズアップされ ま した︒当 時︑そ う した 問 題に

薬害や公害病が大きな社会問題としてクローにかけて︑高 度 経 済 成 長の陰の部 分 として︑両立︶です︒1960年代から1970年代︵来 談 者 ︶なのだから︑最 終 的には 本 人 次 第危 険があ り ま す ︒また ︑その結 果 ︑﹁ 自 分がなければならない︑という 考 えにとらわれると︑サポートする側が何かを一方 的に﹁与 え﹂

まといま す︒そのようなイメージが強 す ぎる

どうしても﹁助ける者﹂というイメージがつき点です︒﹁ピア・サポーター﹂という 言 葉には︑﹁誰が主 人 公か﹂を 常に意 識しやすい︑という

きいのは︑
﹁物 語﹂
という 言 葉 を 用いることで︑るメリットを整理してみましょう︒もっとも大ここで改めて﹁物 語﹂というキーワードを 用いわっていく か︒そ こにこ そ ピア・サポ ー トの■著 書
『ピア・サポートの社会学』（編著/晃洋書房 2013年）、『セルフヘルプ・グループの自己物語論』（ハーベスト社 2009年）、『〈支援〉の社会学 』（共編著/青弓社 2008年）と 社 会 運 動 的 側 面 とのバランス︵も し くは伊藤 智樹 さんだよ ﹂という ぐ らいに︵ よい意 味で︶クールに

プロフィール
東京大学大学院人文社会系研究科博士課程修了。現在、富山大学
人文学部人文学科社会文化コース
（社会学）
准教授。

原点があります︒

筆者紹介

いかに足 り ない部 分 を 見つけ 改 善につなげて

社 会 的 支 援の内 実 を 冷 静に評 価 しながら︑

前 進・充 実してきました︒それにともなって︑決して十分とはいえないながらも︑ある程度は

整 備︑がん対 策の推 進 等々︑公 的 な 支 援は︑や ︑障 害 者 福 祉 及 び 介 護 保 険 等 の 制 度 の

対 策 要 綱﹂に端 を 発 する政 策 的 な 難 病 対 策

方を模索していくことではないかと思います︒

の関心も
︿共に﹀
担保するピア・サポートのありを冷静に受け止めながら︑個人的関心も社会へ

大切なことは︑社会的な状況が変わっていること化した﹂などと嘆く声も耳にします︒しかし︑人たちは運動に無関心になった﹂
とか
﹁個人主義

じられているように見受けられます︒
﹁最近の

﹁まずは
︵既にある︶支援を活かしながら自分通 して 自 分 を 保つ﹂という よ り も ︑む し ろ

においては︑患 者 は﹁社 会に抗 議 す ることをこのように考 えると︑これからの時 代 と社 会の外﹂にいてよいわ けではないか も しれない︒

そうしたプロセスに対して︑患者自身も﹁蚊帳

進みました︒さらに︑ 世 紀に入ってからは︑

普 及によって︑インターネットの活 用が急 速に

携帯電話や︵ワープロに代わる︶パソコンなどの社会﹂の到来と呼ばれる環境の変化がおこり︑が挙げられます︒1990年代から︑﹁情報化

題として︑メディアの活用︵と限界を知ること︶

もうひとつ︑今後のピア・サポートにおける課ことで︑将来に活かすことだろうと思います︒

は︑それらひとつひとつの試みを報告し吟味する

決して悪いことではあ り ません︒大 切なこと活かすピア・サポートのやり方が試されるのも︑

れでも︑そ れ ぞれのS N Sの特 徴をよい形でおそらくないだろうと思っています︒しかしそいく かという 観 点 が 中 心になっていき ま す︒

を︵個別的に︶
立て直す﹂
ことに専念し︑しかし

現在︑少なくない患者会で︑世 代ギャップが感ほうが自然だと考えられます︒

な問 題にも 関 心 を 広げていく︑という 仕 方のやがて個々の事情と余裕の許す範囲で社会的

ションに
︿完全に﹀
とって代わられるということは︑が近い将 来 インターネットによるコミュニケー

私は︑
フェイス・トゥ・フェイスのコミュニケーション

状況になってきています︒

れているわけではないが︶うすうす気づかれる求めていくところがあることも︵明確に整理さあるコミュニケーション・スタイルを人々に暗にSNSは︑そ れ ぞ れ﹁癖﹂︵あ るいは︑特 徴︶のする可能性を秘めています︒その一方で︑それら人々を結びつける点で︑ピア・サポートを促進

遠 隔 地にいた り 移 動 が 困 難であった り す る

きていま す︒これらコミュニケーションの場は︑

ネットワーク・サービス︵S N S︶が 発 達 してターやフェイスブックなどを 含む︶
ソーシャル・

つながりコミュニケートする場︑
すなわち
︵ツイッ

普及したインターネットをベースにして人々がな社会になることを心から願っています︒︵終︶ふさわしいだけの評価と敬意をはらわれるよう

人にとって基本的な重要性をもつものとして︑として位置づけられるのではなく︑病いをもつ理 由で専 門 的 援 助の﹁補 助﹂もしくは﹁残 余﹂﹁ピア・サポート﹂
が︑単に﹁素人﹂だからというなってくるでしょう︒私 たちの社 会において︑ついても考えていくことが︑これからは大切に述べたよう な 時 代の変 化にとも な う 課 題に言葉を用いてきたわけです︒そのうえで︑先に肝 要であ り︑まさにそのために
﹁物 語﹂
という

しまわないような︑
いわば﹁ブレない枠組み﹂がどこが 本 来のよさ なのか を 私 た ち が 忘 れてような時代であるからこそ︑ピア・サポートのは︑これまで以 上に高 まってきていま す︒その

いまピア・サポートへの社 会 的 な関 心や期 待

21

プラダー・ウィリー症候群だけを語るのではなく同じ共通項での話し合いを提案する
竹の子の会はプラダー・ウィリー症 候群︵以 下︑P W S︶の 子 ど も︑大 人 とその親の会で︑患 者と家 族 相 互のつながり を 通じて︑お互いに生 きやす く︑
生活がしやすいよう支え合いをしていくことを目的に︑必要があれば行政への働きかけや︑医療者に協力していただく活動を行っています︒
患 者 講 師のきっかけは︑ 年ほど前に

支 援が必 要かをお話 ししま す︒するの具体例を挙げ︑全体としてどういうす︒そこで︑食に関する問題行動など

社会で生きているということを知りま

病 名 を 聞 き ︑こん な 子 ど も た ち が

私は声が大 きいので︑小 人 数でマイクも︑ままあります︒

し詳しく聞きたいと言ってくれることす︒そうすることで講演後に︑もう少合 わせて話 しかけるようにしていま

1〜2 人 を 見つけ︑その方 と 目 線 を味がありそうな反応を示してくれたといったチェックをし︑自 分が伝 えたいと︑﹁そういう子どもを見たら手伝えを外して地声で話す方が楽な場合は︑ら︑涙 をふきながら聞いてくれま す︒

ど も た ち と も 共 通 点 が あるので︑参るようにする﹂︑障がい者 施 設で働 く

そうしています︒自 然と早口になるのこと を︑さ らに資 料にあ た り ながら考になるのでは﹂と言うと受け入れら人からは﹁PWSの子どもが入所するで︑前 半のこの部 分 は 走って おいて︑

﹁がんばれ!﹂と声がかかったり︒ノリがれやすいということがわかり ました︒

く﹂など︑反応がダイレクトに伝わってかもしれないから︑スタッフに伝えてい後 半はゆっく り となど︑話 すスピード

人くらいの小人数の場合は︑まず興いるのがみなさんです﹂﹁社会の人たち

子どもたちが生 きていく 命 を 支 えて言葉を選んでいます︒たとえば︑﹁この次のだれかに伝えやすい︑印象に残るだから︑私の話 を 聞いてく れた 人が︑を続けていきたいと思っています︒

カバーする講演を大切にし︑啓発活動

コミュニティで︑イベントや 勉 強 会 を行っていま す︒私はこれからも 地 域の学会などでの講演は︑会長や副会長がを常に意識するようにしています︒

地域のイベントなどでの講演を通して啓発活動を続けていきたいいる﹂と︒

みながこの子 た ち を 生 かしてく れて

講 演の中で︑大 部 分の方が初めてこの文章にしていきます︒

疾病の違いを超えて︑お互いの共通項きます︒

大阪ですよね︵笑︶︒

で話し合い︑支援の仕方を考えるという提 案です︒ある意 味︑VHO ne- tと似ているところがあります︒

講演を聞いた人が︑ほかの人に伝えやすい︑印象に残る言葉を選ぶ
障がい児・者の親 を 含めた一般の方 を対象とした︑ 分や 分の短時間での講演が多いですね︒大学での人権フェス
ティバルに︑うちのPWSの娘のバンドが出演するので︑﹁お母さん︑ちょうど分︑しゃべりなさい﹂と 前日

内容を取捨選択していきます︒主題︑中で︑たと え ばで︑ある程 度 作 り 込んでいま す︒そのせた原稿を●講演時間に合わ作り込んでおくがほかの人に●講演を聞いた人
選ぶ
伝えやすい言葉をれた人を見つけ●興味を示してくわせて話す
その人と目線を合
常に意識する●話すスピードを

地 域の知 的 障がい児の親の会の方が︑わが家の子 育てを 見 聞 きし︑いろいろなヒントがありそうなので話してほし

いいから

20

ツ

伝 えるた め のコ分︑ 分︑ 分の内 容
連 続でお話ししたりしたことも あり

ライブハウスでの休 憩 時 間に︑3日 間

副 題︑ま とめ︑振 り 返 り までレジュメ

講 演 原 稿は

ま す︒P W Sの患 者は︑﹁食べ物 を 取をしっかりと作 り ます︒ここは同じこに 突 然 言 わ れ た り ︑娘 が 出 演 す る

り 出さないように家の冷 蔵 庫には 鍵とを言っているので別の表現はないか︑

分 間 与 え られ た らがかかっている﹂など︑思 わぬエピソー

45
ドをたくさんもっているので︑笑いなが30いという 依 頼を受けたことでした︒行

﹁PWSの子どもの話 を 聞いてくださ
い﹂では疾患自体が希少なので︑なかなか門 戸は開かない︒そこで︑P W Sは
知 的 障 がいも 伴 う ので︑た と え ば︑
﹁ 自 閉 傾 向やアスペルガー症 候 群の子

15

15

10

15

政の方も来られ︑ 人ほどの前で約30

10

竹の子の会（プラダー・ウィリー
症候群児・者 親の会）近畿支部長

分︑講演しました︒その後の経験から︑

20

プラダー・ウィリー症候群は、15番染色体の異常によりさまざまな症状が現れ、発生
頻度は1万人〜1万5,000人に1人。過食が代表的な症状で、常に空腹状態を感
じるために
「食」
に関するトラブル（盗食、拾い食いなど）が多く、社会生活を送るた
めには周囲の理解と協力が必要。年齢ごとに症状が異なり、個人差も大きい。小児
慢性特定疾病のひとつ。

10

美馬 有規子 さんヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活 動紹介 第40回（2015）

33

月

10

日︶

3

行政にも詳しい当事者の発表から

参加団体■NPO法人 タートル

社会資源の活用について学ぶ■福島県難病団体連絡協議会■乳腺患者会 プリティふらわぁ■全国膠原病友の会
岩手県支部・宮城県支部■みやぎ脳外傷友の会 七夕

27■ NPO法人
睡眠時無呼吸症候群ネットワーク■（公社）
全国脊髄損傷者連合会■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会（JHDN）■日本ハンチントン病ネットワーク■ CAPS患者・家族の会■（公社）
日本オストミー協会■ 腎性尿崩症友の会■ NPO法人
日本プラダー・ウィリー症候群協会■ NPO法人 肺高血圧症研究会■ CMT友の会︵ 2015年■仙台ポリオの会

難病患者の就労と︑病児への理解|
異なるテーマの模擬講演を基にグループ討議を行う︵ 2015年 月 日 ︶

参加団体

第27回
東北学習会

事 例 発 表を受けた
第 回 東 北 学 習 会が︑仙 台 市 市 民 活グループ 討 議 で は︑
動サポートセンターで行われました︒
今回は︑まず︑みやぎ脳外傷友の会 七夕 ﹁行 政 と上 手に付 きの佐々木 智 賀 子さんが︑家 族として当合 う こ と が 必 要﹂
事 者 を 支 えてきた体 験や︑ピアカウン ﹁福 祉 行 政に声 を 届セラーとしての活 動︑厚 生 労 働 省の相けるためにはネット
談 支 援 事 業﹁より そいホットライン﹂のワークを構築するこ
コーディネーターとしての経 験 を 語 りと が 必 要﹂﹁最 終 的ました︒佐々木さんは﹁悩み苦しんだことには障がいのある人がだれかを 助けるかもしれない︒自 分
もない人も快適に過も 救われる部 分があると考 え︑日々のごせる街づくりが目活動に取り組んでいる﹂と述べました︒
的﹂﹁先人の努力でで次に︑仙 台 市 障 害 者 福 祉 協 会の阿 部
きた福 祉 制 度を守一彦さんが︑厚生労働省の労働政策審議
り︑次 世 代の人により 良いものを渡 す
会 委 員の立場から﹁障 害に基づく 不 当
ことが 私 た ちの使 命﹂﹁地 域 格 差 を なな 差 別の解 消 と合 理 的 配 慮について﹂ くすために︑ネットワークをつくり情報をテーマに発表︒改正障害者雇用促進
交換をすることは有用﹂など社会資源法の概要を説明し︑障がい者への理解をの活 用について多 様な意 見が交わされ進めるための活 動や︑当 事 者 団 体の果ました︒市の職員として福祉行政に携たす役割について述べました︒阿部さん
わる参加者からの情報提供もあり︑実は﹁改正障害者雇用促進法は︑だれもが践 的な話し合いの中で得た情 報や︑学
暮らしやすい地域にするためのステップ
び考えた成果を所属団体に持ち帰り︑となる﹂と 述べ︑仙 台 市の差 別 解 消 をより深めていくことを確認しました︒
推 進 する条 例づくりの活 動についても
言 及︒ともに障 害 者 施 策 推 進 協 議 会
委員として活動する別のメンバーから︑﹁だれにでも病気や障がいは自分の身にも 降りかかるかもしれない︑身 近なものとしてとらえてほしいことを伝えて︑一般の人の関 心 も 高めていきたい﹂と補足意見も述べられました︒■（社福）仙台市障害者福祉協会

99 月 日︑東 京のファイザー株 式 会 社
も 高 まった一方︑成 長した病 児の教 育
本 社で第 回 関 東 学 習 会が開 催されや就労︑結婚など新たな問題にも直面ました︒
している現状を 伝 え︑福 祉 関 係 者に理
ま ず︑C M T 友の会の岸 紀 子 さんが解や 協 力 を 依 頼 す る 内 容 を︑自 らの﹁障害・難病と就労の壁﹂をテーマに︑企体験を織り込みながら語りました︒
業の人 事 担 当 者 を 対 象に想 定した模
その後︑模 擬 講 演 を 聴いて気づいたこ
擬 講 演 を 行いました︒岸さんは︑改 正とや 学んだこと︑聴 講 対 象 者 を 想 定
障害者雇用促進法について説明した後︑ した 場 合の講 演の組み立て方について
患 者 側の課 題 としてC M T 患 者の事
グ
ループ討論が行われ︑﹁法律などの説
例 を 紹 介︒専 門 職であったり 障がい者明より︑当事者の経験や思いを伝える
枠を利用して就職できるケースもある
ことを重視した方が良いのではないか﹂
反面︑就労途上で発病した場合︑病状 ﹁一般論より︑実際の事例の方が受け入を雇用者や同僚に伝えにくく︑職場のれられやすいのではないか﹂﹁困っている
人間関係に悩む患者が多いことに理解
当事者が発信するべき﹂﹁明確に聴講者を 求めました︒さらに︑自ら雇 用 者 側に向けた内容にした方が良い﹂など︑活の経 験 も あることから︑企 業の事 情 も発な意見交換が行われました︒
把握したうえで︑患者団体が企業と障最後に﹁模擬講演は︑当事者にとってはがいや難病のある人の橋渡し的な存在
つらいことを思い出す作業でもあるが︑だになり︑ともに前に進んでいきたいといからこそ自分の気持ちも整理でき︑そう思いを伝えました︒の思いが相手にも伝わるのではないか﹂
次に︑全国心臓病の子と模擬講演の取り組みについての意義を
ど も を 守 る 会の芝 崎
確認して︑今回の学習会を終えました︒
久美子さんが︑福祉関係 者 を 対 象に想 定 して︑病 児への理 解 を 深めることを目的とした
模 擬 講 演 を 行いま した︒同団体の歩みや活動の様子︑医療の進化に伴い重度の心臓病の子どもたちの 生 存 率■患者会ピンクのリボン

第33回
関東学習会
27

ｎ 仙台
ｉ
27

ｎ 東京
ｉ

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

参加団体

日︶

第 回ワークショップの報告と検討
さらに今後の学習会テーマについて話し合う︵ 2015年 月 日 ︶外 部 団 体 などとのかかわり を 伝 え ま

経緯︑患者団体の概要からさまざまなを 行いま し た︒発 症 か ら 現 在 までので検討していくという内容の学習会はダーが模擬講演を行い︑グループワーク

団体となるために〜﹂︒患者団体のリーる〜社 会に信 頼されるヘルスケア関 連されました︒テーマは﹁伝 える力をつけNPO活動支援センターあいむで開催

ALS協会 富山県支部 野村明子さん

関 西 学 習 会への 参 加 報 告 や︑日 本

OPLL友の会の大田和子さんからの感想が挙げられました︒さらに︑石川県という
ま ず︑富 山 I B Dの梅 沢 敏 之さんが︑ ﹁伝える手法について学習できた﹂

今回で4回目となりました︒のオランダの在 宅ケア組 織の視 察 報告の有 無などそれぞれに特 徴が見られ︑今回の2講演では︑発表スライドの使用出されました︒

語 りに説 得 力があった﹂などの意 見が工 夫 が 評 価 されたほか︑﹁ 訥々としたの詩﹁誰のせいでも ない﹂の朗 読 などの

特 徴 的 な 姿 勢 を 実 際に見 せる︑自 作

参 考になった﹂﹁リーダーと会 員の温 度るためにはどうすればいいか︑具体例が

成 果として︑﹁患 者 団 体 活 動を変 革 すや︑それを 受 けてのワークショップでの変 革﹂のテーマによる基 調 講 演についてイドを使って報告を行い︑﹁軌跡・継続・した︒各グループのまとめ発表でのスラ会の中尾郁子さんによる報告がありまの浅野とも子さんと︑
しらさぎアイアイ

法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター

団体ワークショップに参加した︑NPOに開 催 さ れた 第

まず︑2015年 月 日〜 月1日

ガーデンで開催されました︒

奈 良 県立医 科 大 学 健 康 政 策 医 学 講 座

中でよくまとまっていた﹂﹁発表スライドの写 真に工夫があった﹂﹁普 段の生 活での苦労をもう少し入れれば患者と思いを 共 有できるのでは﹂などの意 見が出

トワークとやま■NPO法人 難病ネッ

伝わった﹂﹁団体運営などに関する適切充 実したワークショップであったことがそ れ に 対 して 参 加 者 か ら は﹁とて も会を締めくくりました︒のイベントなどの情報交換を行い︑学習が紹介されました︒最後に各団体から

患 者 団 体の助 成 金 申 請のノウハウなど

貪 欲 に 探 し ま しょう ﹂と︑アメリカの

回ヘルスケア 関 連

とても参考になった﹂などの意見が出まなアイデアが出てきたようで︑報 告はした︒■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター

が行 われまし■大阪・生と死を考える会

その後︑来 年 度の学 習 会のテーマについて話し合いが行われ︑精査している﹃患者・家族が語る講演のポイントチェック

リスト﹄の完成に向けての作業︑模擬講■ プラダー・ウィリー症候群児・者
親の会「竹の子の会」

ました︒■石川県OPLL友の会（後縦靱帯骨化症）

11

演の継続︑新たに患者団体を運営して■あすなろ会

昼 食 後は︑全 国パーキンソン病 友の会■富山IBD

31ていきたいという意見が出されました︒■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）

富山県支部の尾山充さんによる︑患者■日本ALS協会 富山県支部

団 体リーダーを 対 象に想 定 した 講 演■全国パーキンソン病友の会
富山県支部・石川県支部

15 10

いくための助成金申請の勉強などをし■しらさぎアイアイ会

た︒すぐにできな く な るこ とは ない が︑いつの 間 にかで きな く なっているという怖さ︑薬■ 腎性尿崩症友の会

30のコントロール

参加団体

30

対象を同病患者に想定し︑ 分の講演した︒グループワークの検討では﹁ 分のもあり︑内容の濃い1日となりました︒

を出している企業などはたくさんある︒

14﹁伝える力﹂をテーマに模擬講演を実施
月回 関 西 学 習 会 が 大 阪 市のたかつ

15の講師︑岡本左和子さんからは
﹁助成金

第

第34回
関西学習会

差に悩んでいる中で適 切なアドバイス

11

グループワークでの検討を行う︵ 2015年
17の難しさについて語り︑パーキンソン病の10をもらった﹂などの感想を語りました︒

第 回北陸学習会が︑金沢市の石川県

ｎ 大阪
ｉ
34

第24回
北陸学習会

24

ｎ 石川
ｉ
■わかち会
（とやまSCD・MSA友の会）

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動 紹介 第40 回（ 2015 ）初めての参加者を多数迎え︵ 2015年月 日︶

2つの模擬講演の検討を行い﹃ピアサポート5か条 ﹄を読み込んで討論する︵ 2015年月日︶

第午 後には︑全 国パーキンソン病 友の会

交えて話し合いを行う
も︑何より団体に入ったことで情報が得ターで開催されました︒テーマは前回に

静 岡 県 支 部の寄川 寿 明さんが一般の人

昼食後は︑﹁ピアサポートをしていて良雰囲気のもと進行しました︒

説明されたことが功を奏し︑和やかなグラウンドルールの設 定 などが丁 寧にの活 動 紹 介︑VHO ne- t・地 域 学 習会 5か条の確 認︑各 団 体の活 動 紹 介︑ピックアップして全 員で検 討しました︒

を初参加者に紹介するために︑1例をきた︑﹁ピアサポートの成功・失敗事例﹂

その後︑沖 縄 学 習 会がこれまで行ってているなどの意見が出ました︒

おらず︑医 療の現 場では後 回しにされも 増 えているが︑専 門 職には浸 透してターネットで団体を立ち上げ定期的に者・家 族が出 会 う 機 会が少なく︑イン

い臨 床 像 を もつという 疾 患 説 明や︑患低下していくが︑個人差が大きく幅広た︒末梢神経がおかされ手足の筋力が対象に想定し︑ 分の講演を行いまし福 祉 系のイベントに参 加 した一般 人 を

まず︑CMT友の会の山田隆司さんがの 後︑2 0 1 5 年 に 発 行 さ れ た

そ れ ぞ れの講 演に対 しての質 疑 応 答

語り︑聞く者を引きつけました︒

で あ ることな ど を 訥々とし た口 調で性難病の中では研究が進んでいる病気の難しさ︑患 者 数が多いことから神 経

障がいなどの4大症状︑服薬コントロール

振戦
︵ふるえ︶
︑筋固縮︑無動︑姿勢反射ていきたいという言葉が印象的でした︒

かったこと︑困ったこと﹂について話し合それぞれの意見の中に自分の闘病生活

回 沖 縄 学 習 会が沖 縄 産 業 支 援

第

引き続き︑
﹁
﹃お互いを知り︑つながりをティブへのスイッチになる役割を果たしられ︑社会参加できることの喜びを語り

深めよう﹄〜それぞれの疾 患や患 者 会

いが行われました︒離 島の神 経 難 病 友や患者団体活動を通じての思いを盛り﹃VHO ne- tが 考 え るピアサポート

ち上げたが自然消滅し︑その後やはり念として活動していることなどを語りの会では︑保健所主催で患者団体を立

込 み な が ら︑初 参 加 者 ものびのび とま した︒友の会 がネガティブからポジ

ループに分かれて意 見を出し合いまし

5か条﹄
について読み込みを 行い︑3グ必要だと患者が再度立ち上げたという発言できた学習会となりました︒

共 感︑難 病 法でのピアサポートのとらた︒ピアサポートが定義されたことへのえ方との違いなどの疑 問 点︑相 談 内 容■愛知県筋ジストロフィー協会の記 録の残し方などについて議 論が続■全国パーキンソン病友の会
静岡県支部■東海脊髄小脳変性症友の会■Fabry NEXT

■愛知県網膜色素変性症協会■ 全国心臓病の子どもを守る会
長野県支部

網膜色素変性症の団体は︑視覚障がい■CMT友の会

き︑充実した学習会となりました︒■NPO法人 愛知県難病団体連合会があるために団 体の事 務 処 理に支 障■日本ALS協会 沖縄県支部■ 全国膠原病友の会
沖縄県支部■ 認定NPO法人 アンビシャス■ OPLL友の会（後縦靱帯骨化症）■ 全国筋無力症友の会
沖縄支部■ 神経難病友の会八重山■日本網膜色素変性症協会
沖縄県支部■ NPO法人 沖縄県脊髄損傷者協会が出ることや︑役員不足を心配しながら参加団体得たいと言う声が上がりました︒また︑経 緯が話され︑今 回のVHO ne- tの
仕 組 み を 知って︑勉 強 したい︑情 報 を交 流 会を行い︑ピアサポートを中 心 理

1330

回 東 海 学 習 会が名 古 屋 都 市センセンターにて開催されました︒今回は離ました︒また︑日本ALS協会からは︑

28

コミュニケーションツールとして文 字 盤

11

島の患 者 団 体など︑初めての参 加 者が

第13回
東海学習会

を対 象に想 定した講 演を行いました︒

ｎ 愛知
ｉ

活動を理解し合う﹃交流と学び﹄〜﹂︒

23

ツール︑パソコンのアプリケーションなど

11

VHO ne- tの仕組みや各団体の活動紹介を

第26回
沖縄学習会

3団体5名おり︑ビデオでのVHO ne
-t

ｎ 沖縄
ｉ
26

参加団体

公益社団法人 日本リウマチ友の会 第56回全国大会

膵癌（すいがん）治療の最前線 2016 in 東京〜臨床試験から重粒子線まで〜

2016 年 6月5日（日）
13：00 〜16：30

2016 年 3月21日（祝）
10：00 〜15：30

会 場：東京ウィメンズプラザ 大ホール（定員200 名）
講
師：山田 滋 先生（放射線医学総合研究所）（予 定）池田 公史先生（国立がん研究センター東病院）
土田 明彦先生（東京医科大学病院）ほか
参 加 料：5,000 円 ＊事前申込が必要です
主催・お問合せ：NPO 法人 パンキャンジャパン TEL：03-3221-1421

会 場：長良川国際会議場（岐阜県）
お問合せ：公益社団法人 日本リウマチ友の会 事務局 TEL：03-3258-6565

日本IDDM ネットワークサイエンスフォーラム
2016 年 6月25日（土）

会 場：鳥栖商工センター会館（佐賀県鳥栖市藤木町若桜 2-1）
お問合せ：認定特定非営利活動法人 日本 IDDMネットワーク
TEL：0952-20-2062 メール：info@japan-iddm.net

日本障害者協議会（JD）連続講座 2015

国連・障害者権利条約にふさわしい施策実現を求めて！
社会保障・障害者施策の転換期！その政策動向と影響を学ぶ！

2016 年 3月22日（火）
18：30 〜 20：30

膵臓（すいぞう）
がんの概観

会 場：上智大学 四谷キャンパス 4 号館 195 教室
講
師：藤井克徳（日本障害者協議会代表）
テ ー マ：『障害者権利条約に恥じない政策を』−当面する運動の課題と一人ひとりに問われるもの−※障がいのある当事者による「特別報告」があります。
参 加 費：2,000 円 定員：120 名 ※手話・要約筆記・点字を用意します。
お問合せ・お申込み：NPO 法人 日本障害者協議会（JD）
事務局
TEL：03-5287-2346 FAX：03-5287-2347 メール：oﬃce@jdnet.gr.jp

ー患者のための膵臓がんハンドブックー

がん患者団体支援機構 関西シンポジウム2016

著者：本間りえ（NPO法人 ALDの未来を考える会 理事長）
定価：1,200 円 + 税
６歳まで元気に走り回っていた我が子に、ある日異変が起こった。異常な行動をとりはじめた原因は、ALDという耳慣れない稀少難病だった。男性しか発症しないという遺伝子の疾患で、しかもその原因は母親の持っている遺伝子にあるという。医師からは発症から２年以内で亡くなることがほとんどだと聞かされた母は、
まさに地獄の底へ突き落とされた。
深い悲しみと絶望の中で、我が子を抱きかかえ、途方に暮れる日々を送るしかなかった。そんなある日、心労が重なった母は自動車事故に遭ってしまい……。
絶望の淵から２０年、難病の我が子と家族の絆を詠んだ５０篇の詩は、読む者のこころに大きな勇気をもたらすことだろう。
お問合せ：NPO 法人 ALDの未来を考える会 /A-Future
TEL/FAX：042‐422-8719 メール：a-future@ald-family.com

生かしませんか? あなたのがん体験 患者、家族、遺族が社会に出来ること2016 年 3月26日（土）
13：00 〜16：30（開場 12：30 ）会 場：兵庫県民会館 10 階 会議室 福の間（神戸市中央区）
対 象：がん患者・体験者・家族・遺族・医療関係者（先着 80 名）
参 加 費：無料 懇親会：3,500 円（事前申込み制）
お問合せ・お申込み：がん患者グループゆずりは事務局内
関西シンポジウム2016 実行委員
FAX：06-6423-8168 メール：kobeyuzuriha@gmail.com
お名前、ご住所、電話・FAX 番号、
メール、お立場、懇親会参加有無をご記入のうえ、
FAXまたはメールにてお申込み下さい ※締め切り3月15日（火）

全国膠原病フォーラム in 沖縄

2016 年 4月16日（土）
9：50 〜16：00（予定）テ ー マ：膠原病を抱えながら希望を持って暮らすために会 場：沖縄県市町村自治会館 2 階 大ホール
内 容：医療講演会およびパネルディスカッション
お問合せ：一般社団法人 全国膠原病友の会 TEL：03-3288-0721

2016 年度ポリオ友の会 東海総会

（活動計画・暮らしに必要な情報・意見交換会）

2016 年 4月24日（日）
10：00 〜16：00

会 場：総合病院 南生協病院 会議室（名古屋市緑区）
内 容：ポリオに係わる国内外医療・補装具・介護・福祉情報等に係わる懇談会
ポリオ、
ＰＰＳ、ワクチンポリオ罹患者による東海地区の患者団体です。
ポリオ罹患のご本人、ご家族様どなたでも参加、大歓迎です。
お問合せ：ポリオ友の会東海 事務局 近藤新二
TEL/FAX：0561-52-3723 メール：shinji̲konn96@yahoo.co.jp※参加ご希望の方は事前に事務局宛てご一報下さい

まねきねこ 2016年 第42号

『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。
■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム

5 年生存率 7％の難治性がんである「すい臓がん」。本書は、
日本膵臓学会「膵癌ガイドライン」改訂委員会メンバーの先生方が、すい臓がんの患者さん・ご家族のために書かれたハンドブック。すい臓がんについての情報がワンストップで得られる本です。 価格：3,240円 アマゾンで発売中
お問合せ：NPO 法人 パンキャンジャパン TEL：03-3221-1421

いのち、光るとき

ひとりじゃないから、大丈夫。

著者：織田友理子（NPO 法人 PADM
〈パダム〉
遠位型ミオパチー患者会 代表）
定価：1,200 円 + 税 四六判 並製 224 頁
PADM 代表であり、バリアフリー情報サイト「車椅子ウォー
カー」の責任者である著者は、ハード面のバリアフリー化
が加速度を増す国内において、人々の意識の変革、いわば「ハートのバリアフリー」の重要性を訴える。
「どんな困難も、心さえ負けなければ、大丈夫。そして私は、多くの方々の支えがあるから、ひとりじゃないから、大丈夫」
東京パラリンピックまであと４年。健常者と障がい者が互いに認め合い安心できる社会を目指す著者の〝心の軌跡〟が綴られる。
お問合せ：株式会社 鳳書院
TEL：03-3264-3168 FAX：03-3234-4383「情報ひろば」では、HP、書籍、イベントなどに関する情報を掲載しています。
の
読者 らの
か
ま
さ
みな 提供を
情報 ます！
し歓迎〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org/『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.vho-net.org/

昨年開催された第15回ヘルスケア関連団体
ワークショップでは、15周年という節目を迎え、各団体が長年にわたり「継続」
して続けることの重要性や「変革」
することの大切さを考え、今後の活動に向かうためのヒントについて熱い議論が交わされました。
また、TOPICS2 では、難病のある人の就労についてご紹介しています。さまざまな機関や他職種の人との連携が進み、病気や障がいを抱えながらも暮らしやすい社会の実現に向けた取り組みが、今後も進んでいくことを期待しています。
COM14G002