千葉県難病相談支援センターだより

平成20年７月

第４号（発行） 千葉県総合難病相談・支援センター〒２６０-８６７７ 千葉県千葉市中央区亥鼻１-８-１ 千葉大学医学部附属病院
TEL.043（222）7171（代表）
総合難病相談支援センターHP http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/
千葉県庁HP http://www.pref.chiba.jp/

July

難病相談・支援センター紹介
シリーズ④
東葛北部地域難病・相談支援センター

東京慈恵会医科大学附属柏病院
東葛北部地域難病相談・支援センターは東京慈恵会医科通して地域の在宅療養を支えるマンパワーが育ち、ひいて大学附属柏病院のソーシャルワーカー室が窓口となっておは患者さんが安心して在宅療養できることを期待していまります。神経内科

松井和隆部長をセンター長とし、ソーす。また、地域の療養環境の向上を目指して管轄地域の保シャルワーカー４名が院内の業務と兼任で担当しておりま

健師の方々と共に近隣の病院見学を行い、連携を深めるよす。管轄地域は柏市・松戸市・流山市・我孫子市・野田市

う努めております。

であり、難病患者さんやそのご家族からのご相談をお受け

今年度の主な活動としては、ヘルパー対象の吸引実技研

しております。ご相談内容としては、退院後の生活や経済修を６月と12月に開催し、新たに口腔ケアについての講演

問題にまつわる各種制度についてのご相談が多くなってい会を地域の患者さんとご家族を対象に11月頃開催する予定

ます。

です。

日々の相談業務の他、管轄地域の保健師や患者会の方と難病患者さんへの社会資源はまだまだ乏しく、疾病によの運営委員会や健康福祉センター等への講師派遣、管轄地

る生活のしづらさも理解されていない面があると思いま域ヘルパー対象の吸引実技研修の開催などを行っております。難病を抱える患者さんが、その人らしい生き方をするす。実技研修は当院呼吸器内科の医師の講義と併せて、在ためのサポートをできるよう心がけていきたいと思いま

宅療養支援室の看護師が中心となって小グループに分かれす。どうぞよろしくお願い致します。

て吸引人形を使って指導をしており、受講者が実際に吸引を模擬体験できると毎回好評を頂いています。地域の強い要望でスタートした研修ですが、ヘルパーへの吸引指導を１

千葉県難病相談支援センターだより
難病コーディネーター生駒さんによる地域との絶妙な連携

難病探偵団

ミッション２

で在宅難病患者さんをサポートしています。

難病患者さんの在宅生活を支える為には患者さん自身のみなさんは、難病コーディネーター（難病医療専門員）

ケアはもちろんの事、一緒に暮らす家族のサポートが大変重要になってきます。病床数は30床。在宅を支える為の貴をご存知ですか？
（以下難病コーディネーターで名称統一）

重な病床です。

「郷里の愛媛に戻りたい」当相談室へ相談にやってきた

レスパイト入院とは日本語で訳すならば「介護休暇目的

患者さんのお陰で、愛媛県で活躍中の難病コーディネータ

入院」です。難病を抱え長期的な療養をしている患者さー生駒真由美さんの存在をしりました。

ん・家族の介護負担は想像以上です。在宅療養している患

難病コーディネーターは、地域の実情に精通して、適切者さん・家族の介護疲れ防止を目的として病院や施設で入と思われる難病医療の確保に関して関係機関との連絡調整院を受け入れをしています。ここでの入院は社会的入院やを行ないます。又、患者さんからの各種相談や要請に応じ長期的入院とは違います。定期的なレスパイト入院は、患て拠点病院及び協力病院への紹介を行っています。原則都者さん家族にとって次の入院日まで頑張ってみよう！とい道府県に１名設置が望ましいとされていますが、現状は全う「目標」になります。又、退院時に次の入院日を決める

国 に 3 8 人 し か い ま せ ん 。（ ち な み に 千 葉 県 に は い ま せことで、安心して在宅に踏み切れます。もちろん介護者のん・・）その１人が生駒さんです。

急用や体調不良を理由とした不定期な受入も要相談です。

今回は、生駒さんの活躍を見学する為に国立病院機構愛媛病院へ取材に行ってきました。

いずれにしても短期間であっても在宅で生活する難病患者さんにとって非常に重要なものなのです。

松山空港からJR松山市駅へ向かう途中、菜の花の咲き

愛媛病院ではこの30床を上手くやり繰りし、県内の患者

乱れる畑道に白装束のお遍路さんの姿を見かけました。愛

さんが少しでも無理なく在宅療養が出来ることを目指して

媛の方はお遍路さんを見かけると「春が来たなぁ」と思ういます。そして地域とのサポート関係を構築しているのがらしいのです。（取材の時期が３月下旬だったので）又特

生駒さんです。入院時に病状について受容が出来ていなけにうるう年の今年はお遍路を逆から廻る「逆うち」には、れば、一緒に考えてゆきます。今後の進行・医療的処置にご利益が2倍になると言い伝えがあり、普段の年よりお遍ついての話もその人の理解度に応じ、数回に分けて神経内路さんの数が多いそうでした。

科の医師と生駒さんとで説明します。つまり１人ひとりにあったペースで自身の病気に向き合う準備のサポートをし松山駅周辺は、ぼっちゃん電車で有名な路面電車が行きているのです。

来する昭和にタイムスリップしたような町並みです。バスの停留所から右を左も分からず伊予鉄高浜横河原線ホーム

在宅療養環境の調整のみならず、在宅に帰った後の定期を探していると、見も知らぬ親切な方が、乗り場を教えて的なカンファレンスも行います。県内全域の保健師さんとくれた上に、無料乗車券まで頂いたりして。（買い物をす

連携をとって訪問に同行したりもしています。外来で病院ると伊予鉄乗車無料券が一枚もらえるらしい）「なんて愛にくる患者さんだけを見ていては、実際生活している患者

媛の人って親切なの！」っという感動と共に伊予鉄に乗りさんの困っている事は見えにくいものです。

込み、いざ愛媛大学病院へと向かいました。

他病院からの依頼を受けて、今後愛媛病院のレスパイト

伊予鉄高浜横河原線沿いは四国がんセンター、愛媛大学入院を活用して在宅環境の調整が必要と思われる方のカン病院などの病院が立ち並びます。横河原駅はいっそうロー

ファレンスへも出向いています。この取材中に県内のある

カルな雰囲気たっぷりの無人駅。線路を人が歩けるのどか

病院から依頼を受けた患者さんの初回告知へ同席させてもな横河原に国立病院機構愛媛病院はあります。

らいました。初回告知の場合、突然、治療方法のない難病と告げられた患者さんのショックは大きいです。自暴自棄

神経難病病棟では平成19年６になって「もう治療もなんにもしたくない」「ほっておい

月から愛媛県からの委託を受けて愛媛病院の病床を利用てほしい」と心を閉ざす事も多いそうです。一方、家族とし、レスパイト入院を積極的に受け入れています。そして、しては、何もしないでほっておくわけにはいきません。主国立病院機構２

愛媛病院

平成20年７月
治医は家に帰っても良いといっても、このまま連れて帰るのは不安だし、介護の負担を考えるとすぐ退院といわれて第４号

く姿に感銘をうけました。
難病への取組みは各県によって取り組みは異なります。
難病相談支援センターの設置されている機関の種類もマンも困るとパニックになります。
そんな時、生駒さんは今までの生活状況、家族の協力体

パワーも予算も差があります。しかし他県の取り組みを学制についてのアセスメントを始めます。同時に、地域担当

び、比較して良いところで真似できる部分は取り入れていの保健師さんからも特定疾患の医療受給者証の説明、申請ければよいと思います。
千葉県でも千葉地域難病相談支援センターの国立病院機の手続きも始まります。
公費負担が適用されるのは申請日からなので本人の負担

構千葉東病院では空床を利用して、在宅難病患者さんの短期入所をしていますが、県全体としてはまだまだ数が足りが最小限ですむようにという配慮なのです。
実際の家族の介護負担は大体どのくらいなのか、費用はない現状です。長期入院を受入してくれるところが殆どな

どのくらいかかるのか、どんな制度が使えて、そのためにい現状ですし、難病患者さんが在宅で生活するのも厳しい

今何をしなければいけないのかを、スケジュール表をもとのが現状です。

にイメージをつけてもらいます。この説明を何度も理解してもらえるまで、本人・家族に対して日を分けて繰り返し

難病患者さんが自宅での在宅療養を選択するには、「家族に対しての気兼ね」と「病気に対してのフォローの難し

行なうそうです。
もちろん心のサポートは重要ですが、気が動転しているさ」が障害となる可能性が高いです。まず地域の訪問看時点でも、進めなければならないことは山積みです。治療

護・往診医のネットワークは非常に大切です。そして制度がないという悲観に陥っていても病状進行は待ってくれまの一つとして、介護者をサポートする体制が重要だと思いせん。

ます。短期受入を病院や施設で行なう際には、診療報酬上治療方法がないことが分かった時点で、残された時間をの問題や、受け入れ態勢等などが複雑に絡んできます。

いかに豊かにするか、又病状進行に伴って事前に用意・選

一人でも多くの患者さんが沢山の選択枝の中から自分ら択するべきことを話し、本人が考える必要があるのです。

しい病気との闘い方を選び取れるようにサポートできたら医師による今後の病状予測に沿って、本人の希望する生と思いました。

活環境を整えるために周りが一丸となってサポートしてい

下段中央が生駒さんです３千葉県難病相談支援センターだより難病に関する講演・研修会の開催の情報 ７月中旬以降の予定〔千葉地域地域難病相談・支援センター／千葉東病院〕問合せ先
催し物

日 時

TEL：043-264-3662

対象者

場 所

参加料

吸引研修

未定

ヘルパー

未定

未定

口腔、鼻腔、気管内吸引についての講義、
実技指導

吸引研修

未定

居宅介護支援事業所等

未定

未定

口腔、鼻腔、気管内吸引についての講義、実技指導

難病講演会

未定

難病患者および家族

未定

未定

テーマを定めた難病についての講演〔東葛南部地域難病相談・支援センター／順天堂大学医学部附属順天堂浦安病院〕問合せ先
催し物

日 時

対象者

場 所

神経難病患者個別相談会 ７月〜９月を予定

東葛南部地域の患者及びその家族

東葛南部地域の全域
無料が集まれる場所又は当院

膠原病関係難病に関する講演会・講習会（個別相談含む）

９月〜10月を予定

東葛南部地域の患者及びその家族

東葛南部地域の全域
無料が集まれる場所又は当院

炎症性腸疾患に関する講演会・講習会

2008年12月〜
東葛南部地域の患者
2009年１月を予定 及びその家族

東葛南部地域の全域
無料が集まれる場所又は当院

催し物

日 時

対象者

場 所

TEL：047-353-3111

参加料〔東葛北部地域難病相談・支援センター／東京慈恵会医科大学附属柏病院〕問合せ先

内 容

最新の研究、治療方法及びストマーケアに関する講演

TEL：04-7167-9681
参加料

内 容

口腔ケア

2008年秋頃

患者さん／ご家族

東京慈恵会医科大学
附属柏病院

無料

口腔ケアについての講演予定

吸引実技研修2008年12月３日

柏市・野田市のヘルパー 東京慈恵会医科大学
事業所に属するヘルパー 附属柏病院

無料

吸引実技研修気管吸引〜その吸引は、必要？
安全？確実ですか？〜2009年２月17日
14：30〜

印旛（成田市）、山武郡内の居宅介護支援事業
所、
介護老人福祉施設、 成田赤十字病院
介護老人保健施設職員

無料

研修会

〔香取海匝地域難病相談・支援センター／旭中央病院大講堂〕問合せ先
催し物
パーキンソン病について

４

内 容

日 時
未定

対象者

TEL：0479-63-8111

場 所

参加料

患者、家族等

旭中央病院大講堂

無料

災害時の機器管理等について 未定

患者、家族、
医療従事者、行政等

旭中央病院大講堂

無料

コーチング

医療従事者

旭中央病院大講堂

無料

12月ごろ

内 容

患者さんに関わるスタッフの面接技術の向上平成20年７月〔安房地域地域難病相談・支援センター／亀田総合病院〕問合せ先
催し物

日 時

対象者

難病患者・家族・
コミュニケーション機器 ７月19日（土）医療介護従事者・について
14：00〜16：00
その他興味のある方吸引実習（鴨川）

難病患者・家族・８月16日（土）医療介護従事者・14：00〜16：00
その他興味のある方

難病患者・家族・
コミュニケーション講座 ９月27日（土）医療介護従事者・〜講義・ロールプレイ〜 14：00〜16：00
その他興味のある方

第４号

TEL：047-7099-1261
場 所

参加料

内 容

亀田総合病院
Ｋ棟13階ホール

無料

コミュニケーション方法（機器）の基礎知識の講義・実習

亀田医療技術専門学校１階講義室

無料

看護師による実習指導とヘルパーからの現場の話

亀田総合病院
Ｋ棟13階ホール

無料

コミュニケーションの基礎
技術の講義・ロールプレイ

吸引実習（館山）

難病患者・家族・10月18日（土）医療介護従事者・14：00〜16：00
その他興味のある方

館山市
コミュニティーセンター

無料

看護師による実習指導とヘルパーからの現場の話

精神的ケア

難病患者・家族・11月15日（土）医療介護従事者・14：00〜16：00
その他興味のある方

亀田総合病院
Ｋ棟13階ホール

無料

講義・ディスカッションを通じての意見交換クリスマス会（亀田）

難病患者・家族・12月13日（土）医療介護従事者・
13：00〜
その他興味のある方

亀田総合病院
Ｋ棟13階ホール

無料

クリスマスコンサート＆患者様・家族・関係スタッフ・地域住民の交流会

クリスマス会（館山）

難病患者・家族・12月20日（日）医療介護従事者・
13：00〜
その他興味のある方

亀田ファミリークリニック館山

無料

クリスマスコンサート＆患者様・家族・関係スタッフ・地域住民の交流会

吸引実習〜意見交換会〜

ヘルパー事業所の１月17日（土）管理者・サービス
14：00〜16：00
提供責任者

亀田総合病院
Ｋ棟13階ホール

無料

ヘルパー事業所を対象としたヘルパー吸引についての意見交換会

嚥下食の作り方

難病患者・家族・
２月28日（土）医療介護従事者・10：00〜15：00
その他興味のある方

鴨川市ふれあい
センター調理室

無料

季節の食材／低コスト・身近な食材／短時間／１食材
多品目／ゲーム方式〔夷隅長生地域難病相談・支援センター／公立長生病院〕問合せ先
催し物

日 時

吸引研修

２月頃

「パーキンソン病」
とつきあう

対象者

TEL：0475-34-2121
場 所

参加料

内 容

ヘルパー事業所

無料

講義・実技

９月26日（金）該当患者・家族
13：30〜15：30

公立長生病院
会議室

無料

ミニ医療講演会と交流会「網膜色素変性症」とつきあう

９月28日（日）該当患者・家族
13：30〜15：30

長生郡市広域
ふれあいホール

無料

ミニ医療講演会と交流会

看護及び介護者研修（演題・未定）10月頃（土）長生郡市広域
ふれあいホール

無料

看護及び介護者研修

ホームヘルパー

保健・医療・福祉関係者〔君津地域難病相談・支援センター／君津中央病院〕問合せ先
催し物
未定

日 時
2008年10月

TEL：0438-36-1071

対象者
友の会

場 所
講堂

無料

〔市原地域難病相談・支援センター／帝京大学ちば総合医療センター〕問合せ先
催し物
吸引研修

日 時
2008年９月予定

対象者

場 所
未定

参加料

内 容
肝硬変の診断と治療

TEL：0436-62-1211
参加料

内 容

未定

５

千葉県難病相談支援センターだより

平成20年度〔安房保健所〕問合せ先TEL：0470-22-4511

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2008年６月17日
14：00〜16：30

パーキンソン病関連疾患のつどい

館山市菜の花ホール

パーキンソン病関連疾患の患者及び家族、支援関係者等

2008年７月15日
午後

神経難病のつどい①〜音楽療法と嚥下食〜

館山市
コミュニティーセンター

神経難病の患者及び家族、支援関係者等

2008年９月17日
午後

網膜色素変性症のつどい

鴨川市東条公民館

網膜色素変性症の患者及び家族、支援関係者等

2008年10月
午後

膠原病のつどい館山市内

膠原病の患者及び家族、支援関係者等

2008年11月
午後

神経難病のつどい②〜リハビリ〜

館山市内

神経難病の患者及び家族、支援関係者等

2008年12月
午後

潰瘍性大腸炎・クローン病のつどい

鴨川市内

潰瘍性大腸炎・クローン病の患者及び家族、支援関係者等〔夷隅保健所〕問合せ先TEL：0470-73-0145

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2008年８月

難病研修会

未定

難病支援関係者

2008年９月12日

神経系難病相談いすみ市大原保健センター

神経系特定疾患疑いの症状の方

2008年９月26日

パーキンソン病患者家族のつどい（交流会）

公立長生病院

パーキンソン病関連疾患

2008年10月20日

パーキンソン病患者家族のつどい（音楽療法）

岬ふれあい会館

パーキンソン病関連疾患

2008年10月

難病歯科保健相談

岬ふれあい会館

特定疾患患者と介護者

2008年11月

膠原病系難病のつどい

夷隅健康福祉センター

膠原病系特定疾患患者家族

2008年12月

神経系難病のつどい（リハビリのつどい）

未定

神経系特定疾患〔市原保健所〕問合せ先

ALS患者家族

TEL：0436-21-6391

実施年月日・時間

６

保健所研修会等の予定

催し物

会

場

2008年７月２日

個別相談
千葉大学病院

2008年９月29日

講演会及び座談会
東京女子医科大学八千代医療センター 市原市市民会館
大橋 高志先生

2008年９月１日

講演会及びつどい

勝野達郎先生

市原健康福祉センター

未定

対

象

潰瘍性大腸炎・クローン病

多発性硬化症
網膜色素変性症平成20年７月〔市原保健所〕問合せ先

第４号

TEL：0436-21-6391 （前頁につづく）

実施年月日・時間

催し物

2008年10月29日

講演会及びつどい
千葉労災病院 上司

2008年11月
未定

会

場

対

象

市原市市民会館

脊髄小脳変性症･多系統萎縮症

講演会及びつどい未定

全身性エリテマトーデス

病態栄養

未定

ＩＢＤ

〔習志野保健所〕問合せ先

郁男先生

TEL：047-475-5151

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2008年６月10日
13：30〜

第１回つどい習志野健康福祉センター
ボランティアによる「シャンソンミニコンサートとマジックショー」 ３階会議室

つどい参加希望者

2008年７月11日

第２回つどい音楽療法士によるリハビリテーション

鎌ケ谷市
総合福祉センター３階

神経難病患者及びその家族

2008年７月22日

第３回つどい音楽療法士によるリハビリテーション

習志野健康福祉センター
３階会議室

神経難病患者及びその家族

2008年10月７日

第４回つどいバスハイク

未定

つどい参加希望者

2008年12月２日

第５回つどいクリスマス会

習志野健康福祉センター
３階会議室

つどい参加希望者

2008年８月頃

網膜色素変性症の講演会

未定

網膜色素変性症患者及びその家族

2008年12月頃

強皮症・多発性筋炎の講演会

未定

強皮症・多発性筋炎の患者及びその家族

未定

炎症性腸疾患の患者及びその家族

2008年11月もしくは炎症性腸疾患の講演会
2009年３月頃〔千葉市保健所〕問合せ先
実施年月日・時間

TEL：043-238-9974
催し物

会

場

対

2008年６月６日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所膠原病

2008年６月13日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所神経・筋難病2008年６月17日
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所

消化器系難病2008年11月頃
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所膠原病

2008年11月頃
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所神経・筋難病2008年11月頃
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所

消化器系難病2009年２月頃
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所膠原病

象７

千葉県難病相談支援センターだより〔千葉市保健所〕問合せ先TEL：043-238-9974 （前頁につづく）

実施年月日・時間

催し物

場

対

2009年２月頃
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所神経・筋難病2009年２月頃
14：00〜17：00

個別相談

千葉市保健所

消化器系難病2008年９月〜11月頃
講演会
14：00〜16：00

千葉市保健所クローン病

2008年９月〜11月頃
講演会
14：00〜16：00

千葉市保健所

膠原病関係で検討中〔印旛保健所〕問合せ先象

TEL：043-483-1133

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2008年９月24日

言語訓練②

印旛保健所

脊髄小脳変性症・パーキンソン病関連疾患・多系統萎縮症

2008年９月

交流会

印旛保健所

クローン病

2008年10月

講演会

印旛保健所

膠原病系

2008年11月６日

言語．嚥下訓練嚥下障害講演会

印旛保健所

脊髄小脳変性症・パーキンソン病関連疾
患・多系統萎縮症・筋萎縮性側索硬化症

2020年10月９日

難病のつどい成田市保健福祉館

管内の神経難病患者・家族〔市川保健所〕市川保健所
実施年月日・時間

問合せ先TEL：047-377-1101

催し物

2008年９月（予定） 日常生活の中でのリハビリテーション

2008年12月14日

神経難病・療養者のためのクリスマスコンサート

2009年２月（予定） 嚥下障害の対応と口腔ケア〔海匝保健所〕問合せ先
実施年月日・時間

８

会

会

場

対

象

男女共同参画センター（予定）

パーキンソン病

グリーンスタジオ

神経疾患

男女共同参画センター（予定）

パーキンソン病，SCD，多系統萎縮症

TEL：0479-22-0206
催し物

会

場

対

象

2008年７月７日
13：30〜

神経系医療相談

八日市場地域保健センター

神経系疾患の方及び疑いのある方

2008年７月23日
13：30〜

神経系医療相談海匝健康福祉センター

神経系疾患の方及び疑いのある方

2008年７月25日
13：30〜

膠原病系医療相談

海匝健康福祉センター

膠原病系疾患の方及び疑いのある方平成20年７月〔海匝保健所〕問合せ先

第４号

TEL：0479-22-0206 （前頁につづく）

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2008年９月５日
13：30〜

膠原病系医療相談

八日市場地域保健センター

膠原病系疾患の方及び疑いのある方

2008年11月12日
13：30〜

神経系医療相談海匝健康福祉センター

神経系疾患の方及び疑いのある方

2009年１月19日
13：30〜

神経系医療相談

八日市場地域保健センター

神経系疾患の方及び疑いのある方〔柏市保健所〕問合せ先TEL：04-7167-1255

実施年月日・時間

催し物

会

場

対

象

2008年７月10日
13：30〜15：30

リハビリ
難病相談支援センターの紹介

柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）

2008年９月11日
13：30〜15：30

災害に備えよう柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）

2008年10月９日
13：30〜15：30

臨床心理士講演会
心の健康について

柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）

2008年11月13日
13：30〜15：30

絵手紙を描こう柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）

2008年12月13日
13：30〜15：30

音楽会

柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）

2009年１月８日
13：30〜15：30

お口のケア

柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）

2009年２月12日
13：30〜15：30

リハビリ

柏市身体障害者
福祉センター

パーキンソン病・脊髄小脳変性症
筋萎縮性側索硬化症・多発性硬化症
多系統萎縮症の患者・家族等（柏市民のみ）〔長生保健所〕問合せ先
実施年月日・時間

防災の話

まとめ

TEL：0475-22-5167
催し物

会

場

対

象

2008年９月11日
14：00〜16:00

膠原病講演会
千葉リハビリテーションセンター
長生合同庁舎大会議室
リウマチ科部長 李 泰鉉「ステロイドによる骨粗鬆症と骨壊死」

膠原病系特定疾患患者・家族

2008年10月29日
14：00〜

医療ミニ講演会・膠原病個別相談
下志津病院 医師 末石 真
交流会・膠原病仲間の会 山本公子

長生健康福祉センター
１階クリニック室

膠原病系特定疾患患者・家族または膠原病の疑いの方

2008年12月５日
13：00〜

神経系難病個別相談と歯科個別相談
専門医師 公立長生病院 古本英晴

長生健康福祉センター
１階クリニック室

神経系特定疾患患者または疑いの方2008年11月

多発性硬化症患者家族の交流会
講師 未定
歯科衛生士（未定）

長生合同庁舎大会議室

多発性硬化症患者家族

2008年９月
又は10月

クローン病講演会
長生合同庁舎専門医師（未定） 管理栄養士（未定）

クローン病の患者家族

９千葉県難病相談支援センターだより〔野田保健所〕問合せ先TEL：04-7124-8155

実施年月日・時間

催し物

2008年９月（予定） 講演会・相談
2008年10月23日

バスハイク

2008年12月（予定） つどい〔船橋保健所〕問合せ先
実施年月日・時間場

対象

野田健康福祉センター

潰瘍性大腸炎・クローン病の患者・家族

未定

一歩の会登録患者・家族

野田健康福祉センター

一歩の会登録患者・家族

TEL：047-431-4191
催し物

会

場

対

象

2008年10月20日
14：00〜16：00「重症筋無力症について（講演会）」 船橋市役所
順天堂医院 横山医師
11階大会議室

重症筋無力症患者及び家族、他関係者等

2008年11月10日
14：00〜16：00「多発性硬化症について（講演会）」 船橋市役所
順天堂医院 横山医師６階602会議室

多発性硬化症患者及び家族、他関係者等

2009年１月未「パーキンソン病のつどい（仮）」順天堂大学浦安病院
リハビリテーション技師長予定

船橋市役所
大会議室（予定）

パーキンソン病患者及び家族、他関係者等

2008年９月30日
14：00〜16：00「神経難病個別相談会」
順天堂浦安病院 志村秀樹医師（脳神経内科准教授）、
MSW飯塚美乃又は長山かおり船橋市保健所
４階診察室

神経難病患者及び家族（船橋、習志野保健所管内にて３組ずつ）〔山武保健所〕問合せ先
実施年月日・時間10

会

TEL：0475-54-0611
催し物

会

場

対

2008年９月午後

交流会

山武健康福祉センター

網膜色素変性症

2008年10月16日
14：00〜16：00

医療相談（個別）

山武健康福祉センター
２階 クリニック室

神経難病

2008年10月22日
13：30〜16：00

交流会
講演会（専門医師）「疾患と治療法について」

山武健康福祉センター
３階 大会議室

炎症性腸疾患2008年10月７日
午後

講演会（管理栄養士）「炎症性腸疾患の食事」

山武健康福祉センター
３階 大会議室

炎症性腸疾患2008年10月27日
14時〜16時

講演会（専門医師）「疾患と治療法について」

山武健康福祉センター
３階 大会議室膠原病

2008年10月31日
14時〜16時

医療相談（個別）

山武健康福祉センター
２階 クリニック室

膠原病

2008年11月27日
14時〜16時

講演会（専門医師）「疾患と治療法について」

山武健康福祉センター
３階 大会議室

神経系難病

2008年11月午後

交流会
リハビリ（理学療法士）

山武健康福祉センター
３階 大会議室

脊髄小脳変性症
多系統萎縮症2008年12月５日

交流会
音楽療法（音楽療法士）

山武健康福祉センター
３階 大会議室

パーキンソン病

象平成20年７月〔君津保健所〕問合せ先

第４号

実施年月日・時間

TEL：0438-22-3743
催し物

会

場

対

象

2008年９月

ALS患者・家族の集い

君津健康福祉センター（君津保健所）

管内ALS患者・家族

2008年10月

炎症性腸疾患講演会

君津健康福祉センター（君津保健所）

潰瘍性大腸炎・クローン病患者家族

2008年11月

神経筋疾患患者・家族の集い（対象疾患は今後決定）

君津健康福祉センター（君津保健所）神経筋疾患患者・家族

2008年11月

膠原病系患者・家族の集い（対象疾患は今後決定）（君津保健所）

膠原病系患者・家族〔香取保健所〕問合せ先
実施年月日・時間

TEL：0478-52-9161
催し物

会

場

対

2008年７月午後

集団

リハビリテーション

香取保健所

パーキンソン病

2008年10月午後

個別

専門相談

香取保健所

神経系難病

2008年11月午後

個別

専門相談

香取保健所

神経系難病

2008年12月午後

集団

家族のつどい（グループワーク） 香取保健所〔松戸保健所〕問合せ先
実施年月日・時間象

パーキンソン病

TEL：047-361-2121
催し物

会

場

対

2008年10月（予定） 講演会

松戸市

神経難病

2008年12月（予定） 講演会

流山市

神経難病

2009年２月（予定） 講演会

我孫子市

神経難病

象

11

千葉県難病相談支援センターだより

君津地域難病相談支援センター

国保直営総合病院君津中央病院
点や課題を報告して一緒に考えてもらいます。そういうところの「つなぎ」や「橋渡し」がなかなか患者さまからは言い出しにくいところなのでお手伝いします。患者さま本人住宅を改修したほうがよいという評価や医療機器・福祉用具の購入・貸し出しなどを専門家に相談したり地域にあるサービス業者の紹介や助言をします。訪問看護が必要な
君津難病相談支援センターは海と緑に囲まれた町木更ことも多く病棟での看護・介護指導ではご家族さまへ、お津・君津・富津・袖ヶ浦の４市の拠点として、国保直営総むつ交換や・チューブ管理などの手技を習得できるように合病院君津中央病院内にあります。

訪問看護も一緒に助言。だんだん自宅生活のビジョンがみ

難病支援センターでのひとこまです。

えてきます。在宅医療にむけて医師・医療スタッフ・サー

ルル・・・医療福祉相談室の電話が鳴ります。

ビス関係者がそろってカンファレンス（話し合い）の場面「自宅に帰りたいといいますが、どうしたらいいですか」を設定します。もちろん、患者さまやご家族が主役です。

というご相談。

者さまが自宅でやりたいこと（ちょっと病気のこととは別す。在宅医療の不安の経済的なこと家族のことなど内容はな生活上の楽しみ）も計画にいれます。計画がたてられたさまざまです。

ら、退院後「しまった」とおもわないように一度自宅へ試

どんなにつらいだろう、どんなに不安だろうと相談者の験外出・外泊予定。もちろん医師の許可が必要。いよいよ気持ちに寄り添いながら、「不安なこと・困っていること」

外出・外泊。少しでも患者さまも自信をつけて帰ってこらを聞きます。初めての相談ではなかなか言えないこともあれるといいなあと医療スタッフは在宅療養の準備を整えてりますが、信頼して話してくださっているのだからわたし

送り出します。

たちもお役にたてるようにお手伝いしようという姿勢でお話を聞きます。

12

助言をうけながら自宅生活の計画をたてます。もちろん患

ご家族さまだけでなく患者さまからもご相談がはいりま自宅で無事にすごせるか心配・・・「ああ。やっぱり自宅はいいなあ」と顔の表情もにこやかにもどられると医療「一緒に考えましょう」と提案。まず相談者と一緒に考

スタッフ一同ほっとします。自宅では在宅サービスの関係えます。主役は相談者相談支援センターはサポーターと了者がサポートしてくれます。もういちど、振り返って､手落解されれば具体的な支援スタートです。

ちはないか確認。薬の管理や服薬支援、栄養指導、通院先

まず、患者さまの病態確認や退院許可を確認。
（まだまだの決定や通院手段、リハビリテーションの継続先などな医療機関での入院が必要な場合もあります）許可がでれば、

ど・・・ひとりでかかえこまないで誰かに相談するって気

日常生活動作を医師や医療スタッフから教えてもらいます。

持ちも体も楽になるようです。

患者さまが自宅に帰られてからの生活場面（食事のこと・

さて、退院されたあと、在宅介護ができない事情がでる

排泄のこと・コミュニケーションや通院手段の確保・緊急こともあるでしょうがぜひご相談ください。また、在宅介時・・ことなど）を相談者と一緒にひとつひとつ確認して護に困ったときに受け入れてもらえる病院か施設がたくさいきます。そうすると「あ、そういうところ困るね、どうんあると安心ですよね。現在は不足していますが一緒に探しよう」と発見。医師や医療スタッフにも拾い出した問題

していきましょう。

平成20年７月

第４号

千葉盲学校の紹介〜見え方の心配な方への学び・学び直しを応援しています！〜
千葉盲学校は、幼稚部・小学部・中学部・高等部

また、本校では、地域のセンター的役割の一貫とし（普通科・総合生活科）・理療科（職業生活課程）があてサマースクールを８月５日（火）・６日（水）に行る千葉県唯一の盲学校です。約７割が弱視の幼児・児います。

童・生徒で、３歳から還暦を超える年齢の皆さんが元気

文化祭は10月25日（土）に行います。詳細はホームペに学んでいます。遠隔地の方のために寄宿舎もありまージでご覧ください。なお、見え方の心配な乳幼児、す。入学資格は、「両眼の視力がおおむね0.3未満」とな

児童・生徒、保っています。

護者、関係者の皆さんへの教育

幼稚部・高等部・理療科については、２月に入学選

相談は随時行っ
ています。お気

考があります。

軽にご連絡くだ理療科は、視覚障害者が理療（あん摩マッサージ指さい。

圧、はり、きゅう）によって社会自立を目指す学科です。入学選考受検資格としては、保健理療科が、中学校卒業以上の学歴を有し、社会経験のある18歳以上の【連絡先】千葉県立千葉盲学校

ものとなります。専攻科保健理療科・専攻科理療科は〒284-0001 四街道市大日468−１

高等学校卒業以上の学歴を有するもの又は卒業見込み

TEL 043-422-0231

FAX 043-424-4592のものとなり、卒業後の受検資格は各課程により違います。収入に応じて通学費や給食費、学用品購入費なメールアドレス：chiba-sb@chiba-c.ed.jp

ど（就学奨励費制度）の援助があります。なお、入学

ホームページ ：http://chiba-c.ed.jp/chiba-sb/

選考料・入学金・授業料・教科書等は無料です。

患者会『よつ葉』の紹介〜新しい患者会が発足しました〜
2008年（平成20年）１月19日山武保健所管内を主に、

名女性11名）で和気あいあいと活動しています。細く

炎症性腸疾患の患者・家族会を発足した『よつ葉』で長くをモットーに交流会や季節行事を計画しています。

す。

皆さんが、前向きに治療に取り組めますよう又、社会

この疾患と出合った患者・家族の方は様々な辛い思いがあります。
「独りじゃない！」

生活が営めますようやすらぎの場のご案内です。
ご一緒に活動してくださる方随時募集しております。

近くそして地域の同士が集い、幸福のしるしとされる四つ葉のクローバーを・・・・・「貴方の四つ葉をよつ葉探しませんか？」との想いから広大な大地北海道のよ問い合わせ先：山武保健所健康生活支援課

つ葉をイメージして命名しました。現在15名（男性４

代表

大貫

巳奈子

0475−54−061113千葉県難病相談支援センターだより

平成20年７月

第４号

相談事業【難病相談・支援センター情報】
支 援センタ ー名 称

電話相談

面接相談

①総合難病相談・支援センター
千葉大医学部附属病院――②千葉地域難病相談・支援センター
国立病院機構千葉東病院

043-264-3662
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00
E-Mail：nanbyous@chibae.hosp.go.jp◆予約制
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00③東葛南部地域難病相談・支援センター
順天堂大学医学部附属順天堂浦安病院

047-353-3111（内2179）
受付曜日：月〜土曜日（第二土曜日は休診）
受付時間：月〜金 9：30〜16：30
土
9：30〜12：00◆予約制
受付曜日：月〜土曜日（第二土曜日は休診）
受付時間：要相談④東葛北部地域難病相談・支援センター
東京慈恵会医科大学附属柏病院

04-7167-9681（ソーシャルワーカー室）
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：30〜16：30◆予約制
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：30〜16：30⑤印旛山武地域難病相談・支援センター
成田赤十字病院

0476-22-2311（代）（内7503・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜16：00◆予約制
受付曜日：電話で予約
受付時間：電話で予約⑥香取海匝地域難病相談・支援センター
総合病院国保旭中央病院

0479-63-8111（内3150）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑦夷隅長生地域難病相談・支援センター
公立長生病院0475-34-2121
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：9：00〜16：00⑧安房地域難病相談・支援センター
医療法人鉄蕉会亀田総合病院

04-7099-1261（カスタマーリレーション部）
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜土曜日（祭日除く）
受付時間：9：00〜16：00⑨君津地域難病相談・支援センター
国保直営総合病院君津中央病院

0438-36-1071（内線2809・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑩市原地域難病相談・支援センター
帝京大学ちば総合医療センター

0436-62-1211（内1287）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜4：00◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜4：00

千葉県難病相談・支援センターたよりは県内の難病患者さんとその家族の方の為にあります。
皆さんの困ったこと、患者会を作りたいな等のあったらいいなの声、質問等を載せてゆきたいと思います。総合難病相談・支援センターにてメール・手紙で受付けます。貴重な声、
ドシドシ
ご投稿ください。
※ 注意！お電話では受け出来ません。ご了承願います。

問い合わせ先 〒２６０-８６７７ 千葉市中央区亥鼻１-８-１
千葉大学医学部付属病院 総合難病相談・支援センター
nanbyo̲shien@yahoo.co.jp

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