千葉県難病相談支援センターだより

平成22年３月

第７号（発行） 千葉県総合難病相談・支援センター〒２６０-８６７７ 千葉県千葉市中央区亥鼻１-８-１ 千葉大学医学部附属病院
TEL.043（222）7171（代表）
総合難病相談支援センターHP http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/
千葉県庁HP http://www.pref.chiba.jp/

March

難病相談・支援センター紹介
シリーズ⑦
夷隅・長生地域難病相談支援センター

公立長生病院

また紹介患者さまの受診・検査予約等の業務を社会福祉士３名と事務員１名で行っています。
当院は難病に特化した専門医は少なく、受診の際はご不便をおかけいたしますが、別の形でのセンター業務の充実を心がけて取り組んで参公立長生病院は茂原市の北部に位置し、茂原市・長生郡の町村で組織する「長生郡市広域市

りたいと思います。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

町村圏組合」の事業として、医療業務を行っています。当院は、一般病床162、亜急性期病床18の合計180床の急性期病院ですが、山武・長生・夷隅医療圏の救急基幹病院に指定され、地域医療の一翼を担っています。受診される患者さま
は、茂原・長生管内のほか、いすみ市・山武郡・千葉市の一部を含み、立地する場所の関係
で診療圏は広範囲となっています。
当院の難病相談支援センターは、平成17年７月に開設した地域医療連携室に属し、難病に関わる相談窓口のほかに、当院を受診される患者
さまやご家族さまの療養上のご相談や退院支援、

平成21年10月より公費負担の特定疾患に11疾患が追加されました。
・家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）

・リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）

・脊髄性筋萎縮症

・重症多形滲出性紅斑（急性期）

・球脊髄性筋萎縮症

・黄色靭帯骨化症

・慢性炎症性脱髄性多発神経炎

・間脳下垂体機能障害

・肥大型心筋症（ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、・拘束型心筋症

ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性ＴＳＨ分泌異常症、・ミトコンドリア病

クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症）

１

千葉県難病相談支援センターだより

地域の保健所
山武健康福祉センター
保健師

小川

難病担当

雅子

新型インフルエンザの拡がりが心配でしたが、平成21年
10月20日「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症療養者・家族の集い（講演会）」を実施しました。テーマは「言語・嚥下障害のリハビリ」、講師は千葉大学医学部附属病院言語聴覚士

常田千佳STです。療養者11名、御家族11名、地域の療養支援者27名に参加いただきました。

活動報告

今後も健康福祉センターとして、御本人や御家族、地域の療養支援者と共に疾患や療養に伴う課題について学び、患者・家族・関係者が交流できる会を計画していきたいと思います。
最後に山武健康福祉センター管内で活動されている「患者家族会」を紹介します。
自主活動なので、参加・不参加は自由です。ただ、「他の方はどのように療養されているのか？」と日頃、窓口面接や家庭訪問で御本人に不自由に感じる事気になったら、是非、をうかがうと、ほとんどの方が「身体がふらつく事」と同

のぞいてみて下さい。

様「言葉が話しづらい、むせやすい事」を話されますので、多くの療養実践例や工今回のテーマとしました。講師は、神経難病やがんの嚥下夫があり、交流によっ障害を専門に指導されており、誤嚥を少なくする食べ方とて気持ちが少し楽になして姿勢や食べ物の形態、調理方法などすぐ実践できる方

ると思います。

法を分かり易く説明いただきました。
ケアマネージャー、ホームヘルパーなど地域の療養支援〜山武健康福祉センター管内の患者家族会〜

者にも参加いただいたので、御本人や御家族の療養生活の・カトレアの会「網膜色素変性症患者の会」

様子や日頃の思いを共有する場にもなったと思います。

・よつ葉「炎症性腸疾患患者家族の会」

また、管内で活動されている患者家族会の協力も大きなものです。講演会の内容をより生活に即したものにするために会の皆様の御意見をいただいています。

・煌きの会「ちば脊髄小脳変性症・多系統萎縮症療養者・家族の会」
詳しくは

山武健康福祉センター健康生活支援課まで。

総合難病相談支援センター
難病患者さんを支援する専門職を対象とした研修実施報告
平成21年９月25日（金）、今年度は国立病院機構愛媛病「コミュニケーションがうまく取れない患者さんに対し、院で難病コーディネータとして活躍されている生駒真由美

取り入れてみようと思った」など業務へのヒントになったさんを講師としてお呼びし、難病患者さんへの支援に関わ方もいたようです。今後も、他県や地域でパワフルに活躍る専門職員を対象とした研修を行いました。

する方に講師をお願いして、地域の状況や事例検討などの参加者は保健師、難病相談員、訪問看護ステーションの研修を企画していけたらと思います。

看護師、ソーシャルワーカー、介護ヘルパー等、30名ほどの参加がありました。
今回の研修では、最初に「アロマを使った自己メンテナンス」と題し、自己メンテナンスの重要性の話がありました。アロマをつかったマッサージでリラックスした実演を行ったお陰か、参加者同士が打ち解けた所での本題の研修に入りました。本題は「難病患者さんの生活を支える地域
ネットワークづくり」で、愛媛県内の支援体制を複数の事
例を通してお話し下さいました。
参加者された方からは、「カンファレンスの大切さを痛感した」「難病に携わる専門職のネットワークづくりを地域からはじめようと思った」などの声が多くありました。
そして、今回は特にアロママッサージが斬新だったと思います。
２

アロママッサージ実演の様子

平成22年３月

第７号

特定疾患医療従事者研修（難病相談・支援センター職員研修）
参加報告
平成21年10月26日から２日間にわたって開催された『特定疾患医療従事者研修（難病相談・支援センター職員研修）』に千葉県の難病相談・支援センターから５名の職員が参加しました。この研修は（財）難病医学研究財団が国から委託を受け、年に1度開催しているもので、厚生労働省からの難病対策事業の説明、難病情報センターホームページからの情報
収集方法、福岡県の難病ネットワーク事業の紹介等、就労支援の現状など講義内容は多岐にわたり、２日目にはグループ
ワークも行われました。参加者各々学びを得、日々の業務への思いを新たに持つことができたようです。各センターでより良い活動ができるよう今後も職員各々自己研鑽を積んでいきます。

研修会に参加して千葉県総合難病相談・支援センター
千葉大学医学部附属病院 地域医療連携部
ソーシャルワーカー

井澤

明日花

病相談支援センターの職員が参加しており、各センターによって実施主体、形態が異なること、それによって活動内
容も様々であることが分かりました。千葉県は９箇所の医療圏域ごとにセンターを配置し、地域で相談に応じることができる体制ですが、病院内に配置されていることからどうしても地域へ足を運ぶことがしにくい状況です。さらに

今年度４月に現職についた新人の私にとって今回の研修はその９箇所の地域センターとは違った立場で千葉県全体

は第一には知識の面で得るものが非常に大きかったと思いの活動を統括する総合難病支援センターが配置されていまます。難病に関わる政策・制度・現在の動きについて所管

す。総合難病相談・支援センターの職員として今後どのよの専門家より直接講義を受けられたことで理解が深まりまうに活動していくか、改めて考えなくてはならないと強くした。知識については今後も日々情報収集及び更新を心が感じる機会となりました。千葉県の体制のメリットを活かけ、患者さん・ご家族にお伝えできるよう努めなくてはとした難病相談センター事業が展開できるよう、まだまだ新改めて思いました。また、人ですが精一杯努めたいと思います。

今回の研修には全国各地の難特定疾患医療従事者研修に参加して東葛南部地域難病相談・支援センター
順天堂大学浦安病院 医療福祉相談室

櫻井

裕美の機会の確立も重要であると思います。例えば、就労面では病気の経過が安定していて就労可能な患者も多くいます。しかし難病患者は障害者の法定雇用率の対象外であることから障害者枠での就労は難しく、企業側は病気に対する不安があり採用に消極的です。結果として病気を隠して就職しなければならず、病気に対する職場の理解や協力が私は初めてこの研修に参加しました。研修で印象に残っ得られないことで無理をして働かなければなりません。病ていることは、就労支援について岡山県を例に挙げハロー

気を告白したら解雇されるのではないかという不安もあり

ワークと連携しながら相談支援センターの相談員が積極的ます。また、家族の社会参加という面では例えば、在宅でに取り組んでいることです。また、グループワークで他県

重度の難病患者を介護している場合などは容易に外出できの相談支援センターの方々と事例検討を行い、難病患者・ないことや介護をする生活がいつまで続くのだろうかとい家族に対する支援のあり方を考えました。他県の相談支援

う徒労感などに襲われ介護者自身の欲求を満たすことさえセンターは保健師やピア相談員が配置されており、在宅療

ままならないことも多くあります。このように難病患者・養に携わる立場や介護者である家族の立場から様々な意見

家族の支援にはまだまだ多くの課題があります。

や経験を聴くことができました。

２日間という短い時間ではありましたが日々の相談業務

難病患者は病気の経過が長期にわたること、予後不良のから離れて、あらためて患者・家族のQOLを向上させる疾患が多い、治療法が確立されていないという特徴があり

支援とはなにかを考える機会を得られたことがこの研修にます。そのため病気を抱えながらもいかにしてQOLの高参加して最もよかったことです。この課題の答えは簡単にい生活を送ることができるかが課題となると考えました。

見つからないと思いますが、患者･家族のQOLを意識した患者・家族のQOL向上のためには治療法を確立すること

相談・支援ができるように目標を持って臨みたいと思いまも大切ではありますが、十分な社会資源の利用と社会参加す。
３

千葉県難病相談支援センターだより

特定疾患医療従事者研修に参加して千葉地域難病相談・支援センター
国立病院機構 千葉東病院

山川

和正

二日目は特定疾患患者のQOL、ALS治療法最前線、情報収集の方法、就労支援の講義に続いてロールプレイによるカウンセリング技法の実習を最後に研修は終了となりました。
研修最後の実習を除くとすべてスライドを使用しての講

平成21年10月26日から、東京新宿の「ウェルシティ東京」

義で、講師の先生は持ち時間をいっぱいに使って熱弁をふ

で難病医学研究財団主催による「平成21年度特定疾患医療

るっていました。次から次へと展開される講義内容の多様従事者研修」が開催されました。この研修は保健師等も対性に驚かされるとともに、普段自分がいかに狭い視野で相象となる合同研修となっていて、私は二日間にわたる「難談業務を行っているか反省させられたという意味では今回

病相談・支援センター職員研修」部門に参加いたしました。

の研修はとても有意義なものであったと捉えていす。ただ、一日目の午前中は、厚生労働省健康局疾病対策課長等にせっかく全国から相談・支援員が参加しているので、それよる開講式に引き続き、主に介護保険、小児慢性特定疾患、ぞれの県の特徴や相談・支援員としての悩みをもう少し聞

難病患者の施策に対する講義があり、午後は特定疾患患者いておけばよかったとの思いは心残りとなっています。

の自立、膠原病患者・家族支援の講義の後、福岡県重症神経難病ネットワークの紹介がありました。

特定疾患医療従事者研修に参加して安房地域難病相談・支援センター
亀田総合病院

高橋聖香

相談・支援員としての幅が広がった二日間の研修に参加する機会をいただいて感謝しております。
託されソーシャルワーカーが実施主体となり運営しているため､ケアや医療管理に関する研修会の開催や入院相談等は得意とするが､地域へ出て行くフットワークはどうしても鈍く､時間的な制限を受け不十分なのが現状なのではないかと思う｡
講義を通じて学んだことは､自身の置かれている立場にしか３年前にも参加し今回で２回目の受講であった｡医学の進歩

できないことがあり､それを自覚し､最大限に活かした活動をや社会の動きが変わると同時に研修内容にも変化が見られ､定展開することが重要となることである｡また､顔の見える関係

期的に受講する必要性を再認識した｡

が地域での活動展開には必須であり､当センターの課題である

難病相談支援員の方が講義された際に「病院にも保健所にことを再認識した｡

も属していないからできることがある」と話されていたこと

当地域・センターは､就労支援やショートステイの資源不足が印象的であった｡都道府県により､難病相談・支援センターの問題を抱える｡それらのニーズに対し､「当センターだからの委託先が異なり､委託先によりメリット・デメリットが違うできること（強み）」と「課題」を整理し､今後の活動展開にこと活動内容を通じて感じることがある｡千葉県は､病院に委繋げていきたいと思った。

特定疾患医療従事者研修に参加して安房地域難病相談・支援センター
亀田総合病院

友野

さゆり

は非常に良い経験となったように思います。また、県ごとに異なった様々な活動がなされている事を講義で知り、まだまだ現在行っている事業の他に、行うべきこと・求められている事業は多いのだなと感じています。他のセンターの取り組みを聞き、又、他の県での取り組みを学べたこと

今年初めて安房地域難病相談・支援センターの担当になで、今後、どのように当センターで取り組んでいけるのか、りました。その為、今回の研修会では、とにかく「難病相考える材料にして検討していきたいと思います。２日間を談・支援センターを知ること」を目標にしました。今回の通じ、普段は殆ど合うことのない他のセンターの方々も当研修に参加し、国や県の制度、改正された制度が知れたこ

事者･ご家族のために活動されていることが実感され、少しとはもちろんですが、他の県のセンターの方と話をするこ

でもより良い業務が出来るよう頑張っていきたいと思いまとで、全国各地のセンターの特色を知ることが出来たことした。

千葉県難病相談・支援センターたよりは県内の難病患者さんとその家族の方の為にあります。皆さんの困ったこと、患者会を作りたいな等のあったらいいなの声、質問等を載せてゆきたいと思います。総合難病相談・支援センターにてメール・手紙で受付けます。貴重な声、ドシドシご投稿ください。
※注意！お電話では受け出来ません。ご了承願います。

問い合わせ先 〒２６０-８６７７ 千葉市中央区亥鼻１-８-１
千葉大学医学部附属病院 総合難病相談・支援センター
nanbyo-shien@office.chiba-u.jp

４平成22年３月

第７号

す。本当は住所地に近い病院が選べるのが理想ですが、選べる

難病探偵団

ミッション５程、体制が確保されていません。将来の理想は２次医療圏ごとに協力体制が整うことだと思いますが、その状況が整うのはいつになるかは分りません。

みなさんは「レスパイト入院」と聞いて、どんなイメージを持たれますか？

昨年９月から２月末までの利用は５名程、予約も３名と、まだまだ空床が目立ちます。

レスパイトには、「息抜き」「一時休止」の意味があります。

千葉東病院／神経内科医長の吉山容正先生は、「少しでも家長期に渡り、在宅で難病患者さんが暮らしてゆくには、本人族の負担が軽減され、先の見えない介護に、生活のリズムがでも介護者も無理の少ない環境整備が重要となります。どんなにきるようにレスパイト入院を上手く活用してもらえたら良い。

頑張っている方でも、人間には必ず息抜きが必要です。それが今まで利用した事がない方にとって、この入院が良いのか悪い

家庭という密室では尚更の事、介護者は休む間もありません。

のかも分らず、在宅でひたすら頑張り続けている方にこそ、積大切な家族の為とあらば、気付かぬうちに頑張りすぎてしまう

極的な利用を検討してもらいたい」と言われています。

方も多いのではないでしょうか。でもそんな方こそ息抜きは重要です。

家族を預けて自分が休息をとる事に罪悪感を感じる方、気付
かぬうちにギリギリまで頑張ってしまっている方、レスパイ

勇気を持った息抜きは、ゆくゆく、患者さん本人の為にもな

ト入院という事を考えてみた事のない方がいったいどれだけるのです。そんな在宅療養生活を支える為にあるのが、レスいるのでしょうか。県内にはALS患者さんだけも人工呼吸器装

パイト入院です。

着の患者さんは76人もいます。千葉県全体で4床なんてとても

今回、千葉県でも始まったレスパイト入院を、県庁の疾病対策課「重症難病患者入院施設確保事業」担当者と、実際受入れを担っている千葉東病院へ行って、事業の内容と利用状況を伺って来ました。

足らずに、問合せが殺到するのではないかと思っていた私は予想外の状況でした。
「長期入院できる病院が空くまでの間、入院させてほしい」との要望や、「人工呼吸器管理ではないが医療依存度が高く、昨年９月から、今回お話を伺った千葉東病院の他に、八千代介護が大変」など、現在の受入れ条件に合わずお断りした方が市にある新八千代病院と四街道市の下志津病院の全４床を利用多くいる現状もあります。たしかに、人工呼吸器装着でなくとして事業がスタートしています。利用に際しては、地域の保健も、介護の大変な家族は他にも沢山います。この方々にも将来師さんへの相談が必要です。患者さんからの要望を保健師さん

的には目を向けてゆく必要があると思います。

が募り、難病医療専門員が調整し、県の審査の上、受入れが決現時点での対象者が人工呼吸器装着を必須条件としたALSのまります。空床状況によって希望に添えない事もありますが、患者さんとかなり限定されています。しかし、今後、他の方に患者さんから受入先の希望も聞いています。日程含めた交渉は、目を向けてゆく為にも、まずはその患者さん・家族の意識の中保健師さんを通じて難病医療専門が行います。

に、レスパイト入院を利用してみようをいう気持ちが芽生え

なるべく多くの患者に利用してもらうため、またレスパイ
トという目的から利用期間は特別な理由を除いて、１回20日以る事が大切です。その行動が将来的には必要に応じた対象者の拡大・見直しに繋がってゆくはずです。

内、利用回数は同年度で３回以内と制限があります。また、病人工呼吸器装着したALSの患者さん・そのご家族の方は、一状が安定している事が前提で、入院時の基本的な検査を除いて度、地域の保健師さんへ相談し、利用を考えてみては如何でし特別な処置・治療は行ないません。在宅で利用している呼吸器

ょうか。

をそのまま持ち込んでもらい、自宅に近い環境で過ごしてもらいます。申し込みには、今までの生活状況を書いた書類の提出が必要です。また、緊急時の対応や状況把握の為、かかりつけ医との連携も必須となります。特別な医療費はかかりません。
それ以外の雑費もそれほど負担ではないと思われるのですが、問題は移動に伴う費用です。人工呼吸器管理であれば、民間救急を使う場合が多いため、遠方であればあるほど高額となりま（文：総合難病相談・支援センター／千葉大学医学部附属病院 日比野加奈子）

は、沢山の方の思いやりや愛情を受け、手を借りて育つ花です。
と名付け、山武郡市に住む、網膜色素変性症の患者と家族が、交流会などを通
この会は、そんな由来からして、情報交換をしながら、日常生活の質の向上や 希望のある地域づくりが出来ればと活動しています。
入会ご希望の方は御連絡下さい。
カトレアの会代表：芦沢
問合せ先：山武健康福祉センター健康生活支援課
電
話：0 4 7 5 − 5 4 − 0 6 1 1

５千葉県難病相談支援センターだより

平成21年度千葉県難病患者交流会

報告

平成21年１月19日（火）13時より千葉市生涯学習センタ

そして最後の平田紀子先生の講演の中では、実際に先生

ー大ホールにて、千葉県難病患者交流会を開催しました。

のピアノの伴奏に合わせ、「上を向いて歩こう」「銀座の恋

今回で３回目となる難病患者交流会ですが、患者さんご本の物語」を歌ったり、歌詞に合わせて振りをつける「あて人、ご家族、県内の難病事業に携わる職員、また一般市民

振り」を体験し、会場に一体感が生まれました。音楽療法の方の参加があり、終始和やかな時間となりました。

の効果の一端を感じ取ることができた和やかで楽しい時間

当日の内容としては例年通り、「患者会の皆さんによる意となったと思います。

見交換会」として千葉県内の患者会代表者の方より、会の今回の交流会を通じて、「難病をかかえ生きることの大変

紹介・近況発表をいただきました。今回は13団体から発表

さやその中でどのように活動されてきたか」という側面にをいただき、30年以上の歴史を持つ患者会から立ち上げた

ついての貴重な言葉も直にきくことができましたし、太鼓ばかりの患者会、更にはこれから立ち上げるための準備段や歌で会場の皆さんの表情が豊かになり、生き生きとされ階の患者会と、それぞれの立場から貴重なお話を直に聞く

たように感じることもできました。今後も少しでも元気やことができました。疾患を持ちながら生活している同じ立

ヒントを持って帰ってもらえるような会を目指し、来年度場として、意見交換が今後もできればと患者会代表者から以降も開催したいと思います。当日ご参加いただいた皆さ

声があがり、会場からも直接患者さんの声を聞く場としてんありがとうございました。

非常に有意義だったと声をいただきました。
意見交換会に続いて、今回のテーマは「音楽」ということで、香取市を拠点に活動されている「YAMADA・星太鼓」による太鼓演奏と、東邦音楽大学で音楽療法を専攻されている平田紀子先生から「難病患者さんへの音楽療法」と題した基調講演が催されました。
「YAMADA・星太鼓」の太鼓演奏は、ご自身も脊髄小脳変性症の患者さんである遠藤さんによる掛け合いから始
まり、おなかに響く迫力の演奏、そして獅子舞の披露もあり会場から大きな拍手がおこりました。
「元気をもらった！」「勇気がでた！」と大きな反響があり、遠藤さんご自身からも「演奏できて良かった」と言葉をいただきました。

ロービジョン（低視覚）により、日常生活に困難を抱える視覚障害者の、生活の質を最大限に向上させるためには、関係施設間のネッワークが求められています。ロービジョンケア千葉講演会は、関連施設の多様な職種の人々と視覚障害を持つ当事者たちが参集し、年に１回定期的に開催している講演会です。
講演１「網膜色素変性症の遺伝子治療」
順天堂大学医学部眼科学准教授

日 時：2010年４月４日（日）13：00〜16：30
藤巻拓郎 氏【藤巻氏 プロフィール】

会 場：千葉市障害者福祉センター １階 多目的ホール①JR千葉駅２番バス乗場から星久喜台経由に

専門は小児眼科。

乗車（10分） ハーモニープラザ下車

一般の眼科疾患とその遺伝子治療の研究も多数手がける。

②JR京葉線蘇我駅２番バス乗り場から大学病院行きに乗車（10分） ハーモニープラザ下車

講演２「障害の受容と告知〜本人・家族の心理と医療者の役割〜」
茨城県日立市 大原神経科病院

大里晃弘 氏③京成千葉寺駅下車、徒歩７分※JR千葉駅、蘇我駅、会場周辺にガイドボランティアを配置します。

【大里氏 プロフィール】

６

医大生の頃失明し、大学卒業後、鍼灸マッサージ師となる。

入場料：無料

その後、様々な工夫を重ね、猛勉強。2005年医師国家試験に合後 援：千葉県 千葉市 日本網膜色素変性症協会千葉県支部

格、現在精神科医として活躍中。

問い合わせ：JRPS千葉県支部 渡辺（TEL 043−295−4557）

平成22年３月

第７号

順天堂大学医学部附属浦安病院
東葛南部難病相談・支援センターは浦安市の順天堂大学医した。翌日、患者が突然、救急バッキンを持って逃げ出しま学部附属浦安病院内にあります。浦安市は日本を代表するテす。それを追って行く仁は闇の穴に吸い込まれ意識を失い、ーマパーク「東京ディズニーリゾート」がある街として有名気がついたところが江戸の町、文久２年（1862）の世界でしであり、また、全国でも有数の人口急増地域となっています。

た。タイムスリップしたのです。現代医学を身につけている

東葛南部地域には浦安市・市川市・船橋市・習志野市・八千仁は、傷ついた侍を手術して命を助け周りを驚かせたのです。

代市・鎌ヶ谷市が所属して人口は約160万人を超え千葉県のそれからの仁は江戸時代の医者たちを驚かせながら、患者を約1/4が居住する地域となっています。

助けていくのです。歴史とは？医術とは？人間の尊厳とは？

東葛南部難病相談・支援センターでは年間計画の中で保健時代考証も医事考証もしっかりしており、時間と空間の広が所と共催・後援の様々な難病に関する講演会と、神経難病個りがあり、恋愛的、ファンタジーとたくさんの要素が入って別相談会を定期的（年２回）に開催しています。

いて楽しめたと思います。

しかし、講演会や相談会の開催でもいつも頭を悩ませるの

その原作の大学付属病院は御茶ノ水の「順天堂大学医学部

が「会場の設定」です。浦安市は千葉県と東京都の県境にあ附属順天堂医院」、そしてその順天堂大学の学是「仁（人在り、さらに東葛南部地域の中でも最西端に位置しています。

りて我在り、他を想いやり、慈しむ心）」を想定しています。

東葛南部難病相談・支援センターのある順天堂大学医学部附

ドラマは順天堂大学の構内や順天堂医院で撮影が行われまし

属浦安病院はJR京葉線・武蔵野線の新浦安駅から徒歩10分でた。また、ドラマの「医療指導・監修」を行なっているのがはありますが、八千代市や鎌ヶ谷市、習志野市からは乗り換

順天堂大学の酒井シヅ教授です。酒井教授の専門は「医史」

えやバスを利用しなければ当センターにたどり着くことはと

すなわち医学と歴史の関わりについての分野で、この「医史ても大変です。

学」の研究室は日本では順天堂大学にしかないのです。

そのためいろいろな講演会・相談会は保健所等の協力によ

そんな順天堂大学の２番目の附属病院として開設された順り主要な駅に近い会場や市役所・保健所内の会場を利用させ

天堂大学医学部附属浦安病院は平成９年度から千葉県県が独て頂くことで各市の住民の方が参加しやすい場所をなんとか自施策として実施した地域難病治療支援事業から現在の難病確保しています。これからも市役所や保健所と力を合わせて相談・支援センター事業まで、脳神経内科や医療福祉相談室

難病患者さんのお役に立てる企画を考えて実行して行きたいを中心に東葛南部地域における難病治療の中核的な医療機関と思っています。

として難病患者に対する継続的治療、相談、支援等を実施しところで、皆さんはTBSドラマ「JIN −仁−」をご覧になてきました。今後も大学附属病院としての専門性を生かしてりましたしょうか？ドラマの主人公「南方仁」は大学付属病

多くの難病疾患に対する安全で質の高い難病医療体制を提供

院の脳外科医。彼はある日、不思議な脳腫瘍の患者の手術をして行きたいと考えています。

日 時：平成22年 3 月27日（土）14：00〜16：30（受付は 13：00〜）
会

場：千葉市ハーモニープラザ内
女性センター A 1 研修室

講

演：「重症筋無力症とつきあう〜免疫抑制薬を使った治療の現状〜」
独立行政法人 国立病院機構 千葉医療センター
神経内科
根本 有子 先生
参加申込・お問い合わせ先
TEL＆FAX：043-443-0935 小倉（オグラ）まで（留守電になりますのでお名前と連絡先を残して下さい。）
E-mail：azuki999@hotmail.com

申込〆切

3/20（土）厳守お早めに!!

７千葉県難病相談支援センターだより

平成22年３月

第７号

平成21年度3月の保健所研修会等の予定〔香取保健所〕問合せ先TEL：0478-52-9161

実施年月日・時間

催し物会

2010年3月24日
13：30〜15：30

パーキンソン病・脊髄小脳変性症の患者さんとご家族のつどい

香取保健所会議室〔野田保健所〕問合せ先
2010年3月11日
14：30〜16：30

2010年3月11日

象

原則管内の患者さん家族だが、要相談

野田保健所管内の患者さん家族

TEL：0438-22-3745

ＡＬＳ患者・家族の集い〔柏市保健所〕問合せ先対TEL：04-7124-8155

パーキンソン病の医療講演会（つどい） 野田保健所〔君津保健所〕問合せ先
2010年3月15日
13：30〜15：30

場

君津保健所

君津保健所管内の患者さん家族

柏市保健所

パーキンソン病と中心とし市民の方のみ

TEL：04-7167-1255

神経難病患者家族交流会

相談事業【難病相談・支援センター情報】

８

支 援センタ ー名 称

電話相談

面接相談

①総合難病相談・支援センター
千葉大学医学部附属病院――②千葉地域難病相談・支援センター
国立病院機構千葉東病院

043-264-3662
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00
E-Mail：nanbyous@chibae.hosp.go.jp◆予約制
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：10：00〜12：00
13：00〜17：00③東葛南部地域難病相談・支援センター
順天堂大学医学部附属浦安病院

047-353-3111（内2179）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：10：00〜16：00◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：電話にて予約④東葛北部地域難病相談・支援センター
東京慈恵会医科大学附属柏病院

04-7167-9681（ソーシャルワーカー室）
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：30〜16：30◆予約制
受付曜日：月〜土曜日
受付時間：9：30〜16：30⑤印旛山武地域難病相談・支援センター
成田赤十字病院

0476-22-2311（代）（内7503・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜16：00◆予約制
受付曜日：電話で予約
受付時間：電話で予約⑥香取海匝地域難病相談・支援センター
総合病院国保旭中央病院

0479-63-8111（内3150）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑦夷隅長生地域難病相談・支援センター
公立長生病院0475-34-2121
受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜金(祝日を除く)
受付時間：9：00〜16：00⑧安房地域難病相談・支援センター
医療法人鉄蕉会亀田総合病院

04-7099-1261（カスタマーリレーション部）
受付時間：9：00〜16：00

受付曜日：月〜土曜日（祭日除く）
受付時間：9：00〜16：00⑨君津地域難病相談・支援センター
国保直営総合病院君津中央病院

0438-36-1071（内線2809・医療福祉相談室）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：8：30〜17：15⑩市原地域難病相談・支援センター
帝京大学ちば総合医療センター

0436-62-1211（内1287）
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜4：00◆予約制
受付曜日：月〜金曜日
受付時間：9：00〜4：00