ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
穏やかな有明海と絶景の玄界灘を有し︑美しい自然に恵まれた佐賀県︒

古くから大陸との交流も盛んで︑進取の気風があり明治維新には多くの志士を輩出しました︒

吉 野ヶ里 遺 跡 や 名 護 屋 城 跡 ︑伊 万 里・有田焼 ︒

巨大な曳山で有名な唐津くんち︑バルーン︵熱球︶フェスティバルなど︑今昔の見どころも多い肥前の国です︒

48

2018

VOL.

ぐる〜っと

旅
きねこの
まねこと

佐賀県

情報コーナー よくある質問と 用 語 解 説

トピックス

1・2・3・4

第17回ヘルスケア関連団体ワークショップ「わたしたちの団体の価値に気づき、価値を高める」をテーマに、ヘルスケア関連団体の活動の意義、社会的価値について話し合う

活 動紹介

トピックス

5・6

全国患者・家族集会 2017 ー 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー

難病、慢性疾患、がんの患者や家族が全国から集まり、集会アピールを発信
クローズアップ 第47 回

一般社団法人 全国がん患者団体連合会

理事長 天野 慎介

フォーカスオン 第7 回

患者中心の医療を目指し、透明性やコンプライアンスも重視しながら患者団体と企業の協働に取り組む 日本製薬工業協会 常務理事 田中 徳雄

患者団体連携推進委員会 委員長 喜島 智香子

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第14 回 四国学習会 in 高知
第40回 関西学習会 in 大 阪
第39回 関東学習会 in 東 京
第11 回 北海道学習会 in 札 幌

第32回 沖縄学習会 in 那覇
第31回 東北学習会ｉ
ｎ 仙台
第27回 九州学習会 in 佐賀
第17 回 東海学習会ｉ
ｎ名古屋

患者の力

第5 回

「助けてください」と言い合える社会を創りませんか

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

まねきねこ情報ひろば

13・14・15・16

CONTENTS

9・10

CONTENTS

7・8

11・12

難 病 法 経過措置終了後の医療費助成制度について
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）代表理事 森 幸子

17・18

﹁わたしたちの団体の価値に気づき︑価値を高める﹂をテーマに︑ヘルスケア関連団体の活動の意義︑
社会的価 値について話し 合 う

2017年 月 ・ 日 に︑東 京 のファイ ザー 株 式 会 社 アポロ・ラーニングセンターで︑第 回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました︒今回のテーマは﹁わたしたちの団体の価値に気づき︑価値を高める﹂︒認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML︵コムル︶︵以下︑COML︶理事長︑山口育子さんの基調講演を皮切りに︑自分たちの活動を見つめ直し︑社会が団体に何を求めているかを知り︑団体の価値を高めるためにできることについて︑議論を深め交流できた2日間となりました︒

支援は三十数年たちが患者団体を

年 前︑す で に 先 輩の周囲の人々の支援ができないかという全体討論へと進行︒空手の演武や懇親会

分 かれての分 科 会︑翌 日のまとめ 発 表︑

COMLは︑特定の疾患を対象とするのではなく︑患者全般を支援する団体と して 1 9 9 0 年 に 発 足 し ま し た︒
同年に︑私は卵巣がんを発症しました︒
当 時 ︑患 者 本 人にがんを 告 知 す ることは少なく︑私が治療や薬に対して医療者に質 問 を すると﹁ 神 経 質な患 者 ﹂﹁や りにくい患 者﹂と 思 われ︑﹁何 か 無理 難 題を言っていますか﹂と尋ねると︑﹁自分のことを知りたいと望むからだ﹂と言われる︑そんな時代でした︒
COMLの名称には
﹁人権﹂
という言葉
が入っています︒それには2011年に亡くなった創始者の辻本好子理事長の︑﹁病 気になっても︑その人らしさが失われないよう︒医 療 現 場でも そ う あってほしい﹂という思いが込められています︒
そして︑﹁病 気は命や人 生 を 左 右 すること も ある︒そんな 大 切 なことを︑たとえ専門家にであってもお任せでいいのだろうか︒もっと患 者が自 立︑成 熟し︑賢い患者になりましょう﹂という考えが活動の原点です︒私はCOMLの存在を 知 り︑その 考 え に 共 感 し ︑事 務 局
スタッフとなりました ︒

理事長 山口 育子 さん

認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML

患者力を高める活動とは年間の患者支援団体の経験を通して

17

医 療 者 と 協 働でき る ︑
賢い患 者になることを目 的に 活 動

27

前に始まりました︒

開 会 挨 拶で︑中 央 世 話 人であり︵一社︶
全

訪問し︑全国大会などのお手伝いもして私が入社した国膠原病友の会の森幸子さんは︑﹁来年︑医 薬の 進 歩 ︑制 度 改 革の 中で ︑患 者 団 体の 価 値 が 高 ま る 時 代へ

2 0 1 8 年 度には都 道 府 県での医 療 計

年間続け︑団体の人たちと交流しましいました︒私もそ ういうボランティアを助 成の 経 過 措 置 期 間 が 終 了︑小 児 か ら

し く 変 化 す る 中 で︑患 者 団 体の 意 見 がこ とで V H O n-e t が 発 足 し ま し た︒
今では異なる歴史をもち︑異なる段階に困 難 な 病 気で 困っている 患 者・家 族︑そ求 め ら れ︑大 き く 期 待いる多数の団体が登録されています︒そた︒やがて 治 療 薬の有 無にか かわら ず︑もされています︒団体の成 人への移 行 期 医 療 支 援も始まります︒

価 値 に 気 づ き︑価 値 をた だきたい︒私 たちは 今 後 も︑薬 だけでの活動の価値について大いに議論していかかわる問題に対して支援していきたいは解決できないさまざまなヘルスケアに

高 め︑活 動 が よ り 発 展
ショップになればと 願っ

梅 田一郎 氏︵ 当 時 代 表な ども 含 め︑楽 しいワ ー クショップ を 通

その後︑基 調 講 演 を 経て︑6グループに取締役社長︶
による歓迎

して︑議論や交流を深めました︒と思っています﹂と述べました︒の 挨 拶 が あ り ま し た︒

続いて︑ファイザー 株 式﹁ファイザーの患 者 団 体

会社 前代表取締役社長ています﹂と述べました︒

し てい く よ う な ワ ー ク

医 療・福 祉 を 取 り 巻 く 環 境 が めま ぐ る

10

基 調 講 演14
15

画が新たにスタートし︑難病では医療費

31

10賢い患者への第一歩は﹁私たち一人ひとりがいの ちの 主 人 公 で あ り ︑か ら だの
責 任 者であることを 自 覚しましょう﹂
で す︒そ して︑本 来︑患 者 と 医 療 者 は対 立 する立 場ではな く︑治 り たい︑症状を軽くしたいという同じ目標に向かって協働して歩むものです︒そのために必 要なのは︑患 者と医 療 者のより 良い
コミュニケーションを医療の中に根づかせること︒そ ういう 信 念のも とに活 動してきました︒
C O M Lの主な活 動について■ 電話相談活動の柱であり︑今まで6万件近い
相 談 を 受けてき ました︒全 国から︑時には海外からも相談があります︒■ 模擬患者活動
1 9 9 2 年から模 擬 患 者の養 成に取 り 組 み︑今では医 学 部︑歯 学 部︑
薬 学 部で義 務づけられている︑医 療面接試験の相手役も担っています︒■ 病院探検隊
病院からの依頼で︑患者の視点から改善提言をする事業です︒見学だけ
でなく︑他の患者に混じり受診もします︒病 院 側 も 受 診患者のフィード
バックにとても関心があり︑大きな病院が﹁患 者 目 線が必 要 だ﹂という 時代になっています︒

えで︑どんな医療を受けたいかを考え︑伝える︒医療者と協働できる患者になろうという ものです︒それを 実 践 する
ために﹃医者にかかる 箇条﹄の小冊子を作成︑さらに︑小学生になったら自覚
症状は自分で伝えることが大事ではな
いかと︑子どもを対 象にした﹃いのちとからだの か条﹄をつくりました︒

制度を理解し︑
コミュニケーション力を磨くことが団体の価値を高める

ま た︑患 者 団 体 は 自 分 た ちの疾 患にプラスになることを 取 り 入れたいと考
え ま す︒でも︑テーマによっては意 見 を述べて連携し︑利害を越えて協働することも必要で︑そのために欠かせないのが高いコミュニケーション力です︒これは団 体にとって大 きな価 値になると思います︒COMLも発展途上であり︑常にこれらを追い求めています︒みなさんと共有しながら患者力を高めていきた
いと思っています︒●活動目標
患者と医療者の協働の実現と、より良いコミュニ
ケーションの構築●活動内容
電話相談、会報誌の発行、ミニセミナー「患者塾」、
模擬患者、病院探検隊、患者と医療者のコミュニ
ケーション講座、医療をささえる市民養成講座、患者対応セミナー（医療者向け）、書籍等の発行、講演・原稿執筆、検討会や各種会議への出席

10

患者が勉強する場が必要だということから﹁医 療 をささ える市 民 養 成 講 座﹂
を 始 め ま し た︒医 療の歴 史や 医 療 機
関・専 門 職の種 類・役 割︑医 療 費の動向などを幅広く学ぶ場です︒反響は大きく︑これまでに修了者が400人を
超 え ました︒次のステップとして︑厚生
労 働 省の各 種 委 員 会や地 方 行 政の審
議 会に委 員 として参 画できる人 材 を
育 成 する﹁医 療 関 係 会 議の一般 委 員 養成講座﹂も立ち上げました︒たとえば︑住んでいる地域医療の現状や課題は何かといったことを︑患 者 が 理 解 した う
えで医 療のあり 方を考 えることが今︑求められていま す︒そのためには医 療全体の制度や仕組みを理解することが不可欠です︒そして医療の不確実性と限界を知ること︒それが医療と冷静に向き合うことにつながります︒

NPO法人化
認定NPO法人認証

19 9 0 年
2002年
2016年

立

●設

■ 患 者 と 医 療 者のコミュニケ ーション講 座・患 者 塾
コミュニケーションを学ぶ講座や︑患者・
家 族・医 療 者の対 話や気づき︑歩み寄る関 係づく り を 目 指 すセミナーを行っています︒
COMLの考える賢い患者とは︑医師からの説 明 を 理 解 する努 力 をしたう認定NPO法人
ささえあい医療人権センターCOML
（コムル）

10

ヘルスケア関連団体の価値について語り合い、今後の道筋を見出す
基調講演を受け、6グループに分かれての分科会が2日間にわたって行われました。
患者団体の価値とは何か、価値を高めるためにはどうすれば良いのか。リーダーとして何を心がけるべきか。参加者が自らの日常の活動を多様な視点から見直し、団体の運営に活かせる具体的なアイデアを模索し、活動を一歩先に進めることを目指して熱のこもった話し合いが繰り広げられました。ここでは、2日目に行われたグループ発表の内容を要約してご紹介します。

グループ

2

「社会を変えるムーブメントを起こそう」
再確認した団体の価値● 個人ではなく団体としての力がある●医療者と患者の両方の立場を理解できる●体験的知識や情報の豊富さ、視野の広さ●多様な団体の仲間がいることも価値であり財産である団体の価値を高めるためにできること●協働と連携で、良い社会をつくっていく● 他人任せから、自ら行動することに視点を変える●患者団体も、自分も社会資源という自覚をもつ●リーダーが楽しみながら活動することで、継続やムーブ
メントにつながる●今はチャンスでもあり、大切な時。変わる社会をとらえて
発信しよう

グループ

4

「自信をもって、私たちがキラキラ輝こう」
再確認した団体の価値● 診断後の受け皿 ● 情報共有 ● 安心感・信頼● 啓発 ●社会制度 ● つながりがすべてのベースになる

団体の価値を高めるためにできること●団体として発信していくことが大切●わかりやすく伝える発信力を磨く●活動を継続するために、後継者を育成●自信をもち輝く人が増えると、団体への信頼も高まる●先輩たちの思いを受け継いでいこう●いろいろな人を巻き込んでつながりをつくっていく●メディアとの連携。日頃からコミュニケーションをとろう

グループ

1

「難しく考えず、ひと工夫で協働はできる」
再確認した団体の価値●団体で要望活動を行い、補助拡大を実現●行政と協働し、緊急時の手帳やマニュアル作成、避難訓練を実施●活動を継続する中で信頼を得て、社会とつながる

団体の価値を高めるためにできること●ひと工夫で社会との協働はできるのではないか。たとえば運動会を「運動を楽しむ会」とすると参加しやすくなる。
協力を依頼するとつながりもできる●研究者と連携して実態調査を行うと、充実した調査ができ、社会に活かせる

グループ

3

「つながり」「寄り添い」「伝える」
再確認した団体の価値● 価値の源となる相談内容や活動結果を整理し、発信準備をする● 患者団体の存在そのものに価値がある● 医療機関や支援組織を活用すれば、存在価値が高まる

団体の価値を高めるためにできること●患者団体の価値を自覚し、広める●地域で計画的に活動、事業を行っていく●歴史を学び、後継者を育成し、団体を支える●要するに「つながり」「寄り添い」
「伝える」

グループ

6

「次世代のために、患者団体の価値を受け継ぐ」
再確認した団体の価値● 交流会は安心感が感じられ意味がある● 双方向のコミュニケーションができる● 会員や医療者に対するニーズの把握● 情報提供と蓄積により「つなげていく」● 治験や制度などの成果を、次の世代につなぐ● 継続すると、行政や社会にも信頼される団体の価値を高めるためにできること●連合体となり、目的を共有し、課題解決のためにつながる● 障がい・疾病を越えて理解し合う力を醸成する●『リウマチ白書』のように蓄積していく●ニーズや情報、先輩からの恩恵を次の世代に伝えていく●主体的な意識をもつ

全体
討論
ワークショップで何を学んだか
明日からどう活動するか
全体討論では、2日間のワークショップを通しての意見や感想が述べられ、白熱した討論が行われました。

グループ

5

「Look at me! ポジティブな私を見て！」
再確認した団体の価値●わかりやすく、楽しく発信できる能力●患者と医療者間の橋渡し、家族を含めて隙間を埋める力●患者に力を与え、前に進めることができる●対象拡大でニーズを発掘

団体の価値を高めるためにできること●電話相談件数と内容をまとめて団体で共有●相談マニュアルを作成する●行政とタイアップして交流会を開催●これまでの会報誌をまとめて冊子にして販売●不安をもち相談に来る人に、「ポジティブな私を見て」と励ます。その機会や場所の提供

今回のワークショップでは、団体運営に活かせる具体的なアイデアを見出すことを重視し、全体討議でも「医療や社会の変化に合わせながら実態調査を続けて次の世代につなげていきたい」「治験を通して次の世代に残せるものを考えたい」「学会への働きかけのノウハウや、マスメディアとの付き合い方を学んだので実行したい」「医療制度もこれまで活動してきた先輩たちの成果。歴史を学び感謝する必要性を発信したい」などの意見が発表されました。
「他人事や人任せではなく、自分自身が主体的に、明日から行動しなければと実感した」との声も。
多くの参加者が、この思いを共有しました。

全体を通しての感想では、初参加者から「さまざまな活動
基調講演を聞き、COMLの活動に刺激を受けたという参を知り、刺激を受けた。できることから実行したい」「いろい
加者はとても多かったようです。
「自分の団体でも何かできろな立場の人が集まり、ネットワークを横に広げる方法を学んだ」
るのではないかと思った」「素晴らしい活動だが、自分はまず身「医療者と対話する患者力が必要だということを実感した。団近なところから始めたい」「今まで見えていなかった団体の価体にフィードバックしていきたい」などの感想が述べられました。
値に気づいた」などの感想が述べられました。医療関係者から医学教育や医師の研修に患者講師による講義を取り入れる羽は、「COMLのように活動できなくても、それぞれの団体に合わ田明さん（千葉大学大学院 教授）
から、「VHO-netのメンバー
せた取り組みを続ければいいのではないか」「全国レベルの活の講演はとても好評。さ動も大事だが、身近な地域とかかわることも重要。成功すればらに発信力を高めてほしモデルとして全国に発信する方法もある」などの発言がありました。 い」との言葉もありました。
加藤眞三さん（慶應義塾大学 教授）
は「COMLのようなインフ
先駆的な活動を知り刺ルエンサー（最初に切り拓く人）に、追随する人が増えていくと激を受けつつ、自分の足ムーブメントが起きる。患者団体が意識を共有して活動を続け
元を見直し、活動を進め
ると医療の文化も変わると思う」と述べました。また、アメリカでるために何ができるか･･。
患者団体活動に携わるタズコ・ファーガソンさんからも「バリア
活動への意識を高める
フリーが進んだように、望む人が増えてくれば社会は変わるは有意義な2日間となったず」と力強い励ましの言葉がありました。
ようです。

全 国 患 者・家 族 集 会 2017

| 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して |難病・慢性疾患全国フォーラムを引き継いで始まった﹁全国患者・家族集会﹂

堤未果氏による特別講演﹁報道されないアメリカ医療の真実と守るべき日本の宝﹂

第 2 部では︑﹁ 患 者・家族の声 ﹂の発 表 が行 わさん
︵公益社団法人 日本リウマチ友の会︶

最 後に︑閉 会 挨 拶として長 谷川三枝 子

ルを提案︑その採択を行いました︒

れ︑続いて︑森 幸 子さん

別 講 演 を 行い まが﹁どこに住んでいても︑誰 もが必 要な

第 1 部では︑国 際

2010年から毎年﹁難病・慢性疾患

医 療が受 け られるように︑また 障がいの確 立 を 目 指して︑J P A︑日 本リウ

全 国フォーラム﹂が 開 催 さ れ て き ま

堤さんは︑アメリカした︒や病 気があっても 自立と参 加が可 能な︵J PA︶
が集会アピーした︒2 0 1 4 年に難 病 法が成 立し︑会保障ではなくビジネスになっているとの医療の現状を紹介し︑保険制度が社

堤 未 果 さんが 特児 童 福 祉 法による小 児 慢 性 特 定 疾 病

社会環境をつくるために︑
明日から進んジャー ナ リストの対 策が改 正され︑障 害 者 総 合 支 援 法

指 摘︒外 国 企 業が日 本への参 入 を 進めでいきましょう﹂と締めくくりました︒

ネッ ト ワ ー ク の 呼 び か け に よってが成 立して難 病 患 者 も 障 害 福 祉サー

皆保険制度と︑当事者の声により 国民

よう とする中で︑それを 拒むのは国 民

回は︑患 者・家 族 団 体︑地 域 患 者 団 体るのが﹁全 国 患 者・家 族 集 会﹂です︒今ほか︑厚 生 労 働 省 健 康 局 難 病 対 策 課

ま た 来 賓 挨 拶では︑各 党 国 会 議 員の者の声が重要﹂と強調しました︒

そして市民の連携であると述べ︑﹁当事者、長期慢性疾患「私たちはすべての難病患、高齢 者が 差別・い者
患者、がん患者、障が・公正に医療を受区別されることがなく、平等ことを求めています。
けることができる社会となるするすべての差別や私たちは、病気を理由となり、すべての難病患
偏見がこの社会からなく患者、障がい者、高齢者、長期慢性疾患、がんと生きづらさが解消
困難者などの患者と家族のれ、地域でともに守ら
厳がされ、人としての尊者の一人として、未来生きてゆく生活をしている
きる社会が一日も早くへの希望をもつことがでっています」に実現することを心から願的が果たされたことを受け︑その理念

連 合 組 織︑支 援 団 体 など計 1 1 6 団が現実を知ること︑憲法 条︵生存権︶︑

体 が 集い︑難 病や 慢 性 疾 患の患 者 だ

長の川 野 宇 宏 さんも 登 壇︒会 場では︑を引き継いで 年度より開催されていけでなく︑誰 もが安

体 調 査 や レア ディジ ー ズ デイ︵ 世 界
ロビー展示が行われました︒

希 少・難 治 性 疾 患の日︶などに関 するNPO法人 A Sridによる︑患 者 団有しました︒

そうという 思いを共心 して 医 療 が 受 け

25
られる 社 会 を 目 指

16

ビスの対 象となるなど︑フォーラムの目

マチ 友の 会 ︑難 病のこ ど も 支 援 全 国

新しい難 病 対 策と長 期 慢 性 疾 患 対 策

患者・家族の声に続き
集会アピールの提案と採択

難病︑慢性疾患︑がんの患者や家族 が全国から集まり︑集会アピールを発信
2017 年 11 月25 日、東京のヒューリックホールにおいて「全国患者・家族集会 2017
−誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して−」が開催されました。主催は全国患者・家族集会実行委員会、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 ( 以下、JPA) で、難病やがん、長期慢性疾患の患者や家族、支援者などが参加し、特別講演、患者・家族の声の発表、
集会アピールの提案とその採択などが行われました。

17 アピール
全国患者・家族集会 20（一部抜粋）

伊藤たてお実行委員会委員長の開 会 挨 拶 より

患者・家族の声
8人の当事者発表から要旨をご紹介します﹁心臓病児者 現状と課題﹂﹁全国がん患者団体連合会の取り組み﹂

松本 陽子 さ ん

一般社団法人 全国がん患者団体連合会

全国のがん患者団体が連が継続できる︒健常者も難病患者も︑障がと2015年に活動を始

より良いものにしていこう﹁皆さんに知っておいてほしいこと﹂
青木 美千代 さ ん

めた︒政策提言活動などに取り組んでいる︒

携し ︑がん医 療や対 策 を私たちの患者会活動と︑難病法の成共生社会を実現するためにも︑軽症者からい者も希望をもち︑手を携えて生活できる一般 社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

立や難 病 対 策 などに関 連 する我が医療を受けられるように︑者 とその家 族に︑将 来への希 望 と生患の実 態 把 握や研 究 促

重症度にかかわらず︑疾障 害 者 手 帳の取 得や ︑

猪井 佳子 さ ん

サービス受給の対象にしてほしい︒

法の医療費助成や︑障害者総合支援法のめ︑必要な制度整備を行ってほしい︒難病

活 上の困 難 ﹂を ︑生 活 機 能 障 害として認の﹁ 痛みや疲労による生難しい︒線維筋痛症患者

えて 生 き るのはとて もな困難に直面している︒差別や偏見もあり︑ケースや ︑B 型 肝 炎の患 者はいまだ 大き変や肝臓がんに進行した気となったが︑すでに肝硬療薬が開発され︑治る病

C 型 肝 炎は効 果 的 な 治

米澤 敦子 さ ん

日本肝臓病患者団体協議会﹁肝炎患者の思い﹂

がん対策基本法を実効性のあるものとしたい︒

すことのできる社会の構築を目指す﹂という﹁がん患者が尊厳を保持しつつ安心して暮ら

橋本 裕子 さ ん

NPO法人 線維筋痛症友の会﹁理解されにくい痛み〜誰にでも起こること〜﹂

医療費助成を奪わないよう希望する︒

どこでも誰もが安心してされ︑多 くの患 者・家 族への励ましと安心して継続的に働くことができるよう望した教育が受けられ︑

難 病 法 施 行 後 ︑重 症 度 基 準によるに︑心臓病児者が生涯を通して切れ目ないまた心臓病があっても希軽 症 者が医 療 費 助 成の対 象 外 とな支援が受けられる社会になることを願う︒

わる 極めて重 要 な 課 題 が 明 らかにることなど︑難 病 対 策の根 幹にかかきる喜びを 与 えるものとなっていま

痛みや疲 労の困 難 を 抱すが︑まだその技 術は完 全 とはいえ進のためには患 者 登 録なり︑施 行 後 5 年以内とされているず︑新たな生命倫理問題や子孫にわが必要なことを行政や医療者に周知した

ま た 遺 伝 子 治 療や 再 生 医 療 は︑患至急の解決が必要となっています︒

法の見 直 しを 待 た ずに可 能 な 限 りたる影 響 と危 険な副 作 用の可 能 性い︒
マルファン症 候 群についての認 識や︑遺NPO法人 日本マルファン協会

も 示しています ︒科 学 技 術の進 歩が伝子疾患でも就労は可能であることを社

全国多発性硬化症友の会﹁初期治療こそ重要| 医療費助成は軽症者にも﹂山下 公輔 さ ん

公益財団法人 がんの子どもを守る会

でもウイルスを排除したいと切実に願っていることを理解してほしい︒﹁人工透析医療の現状と課題﹂

化 し 自 力 通 院 が難 し く

透 析 患 者 の 多 くは 高 齢

榊原 靖夫 さ ん

一般社団法人 全国腎臓病協議会

晩期合併症が︑がん治療最低限︑指定難病対象のが原因ということで制度

先人たちの貴重な活動成果を守りながら︑

大きな課題となっている︒

透 析 患 者やその家 族 ︑他の難 病 患 者 ︑障なり︑通院送迎の問題がすべての小 児がん患 者が 歳を超えてもになる小児がん経験者が増える︒さらには︑を 利 用でき ない不 合 理
確 定 診 断 時から直 ちにを正してほしい︒それによって︑自立が可能
医療費助成が受けられれ

若林 章 さ ん

病 気が患 者に重 くのしかかり︑高 年 齢 者

新しい困難を生み出し︑将 来に禍 根会に広める力添えをお願いしたい︒

取り扱いと抑制も必要と考えます︒
この 集 会 の 成
功が︑多くの課題や問 題 を 早きっかけとなる期に解 決 す る

﹁制度の谷間〜切れ目のない医療施策への拡充を求めて〜﹂

を 残 すことがないよう︑
なお慎 重な﹁新しく指定難病になった
マルファン症候群患者本人と支援団体の立場より﹂ること︑医 療 費の負 担が予 想を上 回なっています︒

国の疾 病 対 策 はアジア 諸 国で 注 目

ロビー展示

こと を 心 か ら願います︒

ば︑適切な初期治療によるよう施策の拡充を求めたい︒

切れ目なく等しく医療を受け︑生活できがい者 団 体とともに信 頼のおける団 体を目指していきたい︒

り︑
重症化せず︑
社会生活

20

一般 社 団 法 人

全国がん患者団体連合会

れの地 域や 各 領 域で活 動 してき た

委 員 を 務 めていた 松 本 陽 子 さ ん

そこで︑がん対策推進協議会で患者

うにしてほしい﹂と訴えました︒中央

済 力によって医 療 格 差が生じないよされた治療薬は保険適用にして︑経がん医 療のめざましい発 展により ︑がんになっても 治 療 を 受 けてサバイバーとして社 会 生 活 を 送る人 も 増 えてき ました︒
その一方︑地域による医療格差︑心のケアの不足︑がん患者に対 する社会的な差別や偏見など︑
いまださまざまな課題があることも 指 摘されていま す ︒このよう ながん患 者 を 取り 巻 く 課 題の解 決に向 けて︑全 国のがん患 者 団 体の連 合 組 織として結 成されたのが︑﹁ 全 国がん患 者 団 体 連 合 会︵以下︑全がん連 ︶﹂です ︒がん患 者 団 体の連 携や活 動の促 進 を 図り ながら︑がん患 者と家 族が直 面 する治 療やケア︑生 活における課 題の解 決に取り 組み︑
がん医 療の向 上と︑がんになっても 安 心して暮らせる社会の構築を目指す全がん連について︑
天野慎介理事長にお聞きしました︒

患 者 団 体の力だったと思いま す︒し社会保険医療協議会︵中医協︶でもJ P Aとともに患 者 申 出 療 養 制 度

れんじの会︶︑三好綾さん︵NPO法
人 がんサポートかごしま︶とともに︑に対 する意 見 を 述べ︑その結 果︑後︵N P O 法 人 愛 媛がんサポートお通 する課 題 も 多 く 残されていま す︒

がん 患 者 団 体の連 合 組 織﹁全 がんの制 度 運 用についても 私たちがかか究推進をはじめ︑がん患者全体に共私は厚 生 労 働 省がん対 策 推 進 協 議連﹂
を 2 0 1 5 年 5 月 に立 ち 上 げ

わっていくことになりました︒

かし現在︑がん対策予算の拡充や研会で会長代理を務めるなど︑血液がたのです︒患 者の切 なる願いである

患 者から 申し 出のあった健 康 保 険 適 用 外の治療や治験︑あるいは未承認薬の使用に対し︑
安 全 性や有 効 性など国の定める基 準を満たした ものについて︑現 行 の 保 険 外 併 用 療 養制度の中で︑健康保険が適用される診療との併用を認める制度︒※患者申出療養制度

んだけではなく︑がん全 体のことをに︑共通する声を届け︑共通する課含めた政策提言活動も行ってきましても国や行政︑社会全体に届きにく題について提言する連合組織です︒

安心して暮らせる社会の構築のためいことが多く︑団体が連携して活動﹁患 者 申 出 療 養 制 度﹂については︑同

がん医 療の向 上 と︑がんになってもする必要性を感じていました︒

たが︑個々の団 体の立場で声を挙げ

全 国には︑多 くのがんの患 者 団 体や本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︵J P A︶じ 問 題 意 識 を もつ一般 社 団 法 人 日である﹁一般社団法人 グループ・ネク

療 を 守 らなけ ればならないと危 機

国 民 皆 保 険 制 度のも とでのがん医策に位 置づけ られたことに対 して︑求める患者さんの切なる思いには応会 を 開 催し︑
﹁新しい薬や治 療 法 を書 を 提 出 し ま した︒国 会で院 内 集と共 同 歩 調 をとる形で政 府に要 望

療 連 携 拠 点 病 院などの〝箱〟はでき

がん対策基本法が施行され︑がん診﹁がん患者学会﹂など
患者の力を高める
活動に取り組む

サス・ジャパン﹂を立ち上げて活動し感 を 感じ︑よりいっそ う 連 合 組 織がえてほしいが︑有 効 性と安全性が示
立 する原 動 力 となったのは︑それぞ

2 0 0 6 年︑がん対 策 基 本 法 が 成てきました︒

必要だと考えるようになりました︒

2 0 0 1 年に血 液がん患 者の団 体

制 度 ※﹂
が日 本 再 興 戦 略の新 しい施

天野 慎介さんま た 2 0 1 4 年に﹁患 者 申 出 療 養理事長

患 者 支 援 団 体 が あ り ま す︒私 も︑がん患者団体の連合組織の必要性を感じて結成

一般社団法人 全国がん患者団体連合会

現 状です︒全がん連では︑患 者 団 体ているとは言えないのが︑がん対策のましたが︑その中 身はまだ十 分 整っ

開催してきました︒第1回︑第2回はスキルアップを目的に2015年からの高い活動ができるように当事者のなっています︒そこで︑会 議の場で質かを話し合 うパネルディスカッション

医療講演と︑患者団体に何ができる

患 者さんにより 効 果 的な支 援 を 届を 行い︑第 3 回は︑団 体の活 動 を 紹ることに 加 えて︑がん 医 療 を 支 え︑けることを 目 的 とした活 動に取 り介し合い︑がん教 育の講 師やピアサの連 合 組 織 として社 会に声 を 届 け

組んできました︒
活動を共有する試みも加えました︒

ポーターに対 する研 修 など有 益 な
多 くの患 者 団 体 は 経 済 的にもマンを 対 象 とし た
﹁がん患 者 学 会﹂
という イベントで す︒がん患 者や 家 族・
パワー 的にも 恵 ま れ ず 運 営に苦 労

たとえば︑がん患 者 団 体のリーダー

遺 族 を 代 表 す る 立 場の人 が︑がんしている 現 状 が あ る ため︑連 合 組
織 と しての 各 団 体 や リ ーダーへのサポートも 必 要です︒リーダーが思いを語り合う場を設けて課題やその解決法を共有することにより︑患者団 体 を 支 え︑活 動へのモチベーションを維持できると良いと考えています︒
また︑がん患者にとってピアサポート

研究開発機構︵A M E D︶
で も︑研究の計 画 段 階から患 者が参 画 するための取 り 組みを 開 始 する予 定で︑考えられます︒研究の意義を理解し︑がん研究者との協働も進んでいくと

研 究 者にしっか り 患 者の声 を 届 けることのできる人材を育てるために︑

全がん連として研 修プログラムを作成し︑患者団体の質を高められるような活 動 に 取 り 組 んでいき たいと思います︒

どの地域にも質の高い患者団体があれば︑それは全国の患者や家族の幸

せにつながり ま す︒各 地のがん患 者

団 体が情 報や経 験 を 共 有してそれぞれの活 動 をより 良いものとし︑また そ れ ぞ れの団 体の取 り 組みや 考

え 方 を 尊 重しつつ連 携して︑がん医
がら︑医療界や行政に対して提言し︑組んでいきたいと思います︒て暮らせる社会の構築に向けて取り療の発 展 と︑がんになっても 安 心 し
要 請 していく 活 動 が 中 心でしたが︑今後は︑患者団体が医療の担い手と■ がん患者と家族の治療やケア、生活における課題を解決するための政策提言、調査研究、普及啓発に関する事業■ がん患者と家族の自助や共助を促進するために必要な事業■がん患者団体の連携や活動を促進するために必要な事業

2018年度は︑厚労省のがんピア

事業内容

は重要な支援だと考えていますので︑■ 設 立 年 2015年5月■ 加盟団体 39団体
（2018 年1月9日現在）

まではいかなくても︑チームの一員として役割を果たすことが求められると考えています︒
目指す﹁がんゲノム医療推進コンソー

た と え ば ︑個 別 的 医 療 の 提 供 をシアム懇談会﹂にも患者団体が参画
す ることが 決 まっていま す︒これは研 究 開 発 が 進 みにくい希 少 がんや難 治がんについて︑ゲノム試 料バンクをもとに︑患者団体が研究者と協力し︑率先して研 究を進めていく 活 動

組織の概要

サポーターに対 する研 修プログラム
を 利 用 して 全 国でピアサポートの研修を実施していきたいと考えていがん患者学会2017／大阪国際がんセンターにて（2017年12月）です︒国 立 研 究 開 発 法 人 日本医療http://zenganren.jp/

ます︒

チームの一員として医療にかかわることのできる患者を目指す
活 動の中 心となるのは︑これからも
政 策 提 言 活 動 と︑患 者 団 体 としてともに学び質を高める活動です︒今までは患者が医療を一方的に受けな

全国がん患者団体連合会

一般社団法人対 策 推 進 協 議 会に参 画 することにがん患者学会2017／大阪国際がんセンターにて（2017年12月）

患者中心の医療を目指し
透明性やコンプライアンスも重視しながら患者団体と企業の協働に取り組む

社です︒﹁患 者 参 加 型 医 療の実 現﹂
を目 指し︑製 薬産業に共通する問題の解決や医薬品に対する理解を深めるための活動︑国際的な連携など多面的な事業を展開しています︒特に産業政策の立案とその提言活動の強化︑グローバルヘルスへの対応︑

合会︵EFPIA︶とともに︑世界

ま た︑米 国 研 究 製 薬 工 業 協 会の健全な発展に取り組んでいます︒

広報体制の強化を通じて製薬産業

的に意 見 交 換 を 行って相体や患者支援団体と積極その中で︑患 者 団 体 連 携 推 進 委 員 会は︑患 者 団

それぞれの役割を担っています︒

製 薬 協の組 織にはさ ま ざ ま な 委 員 会 が あ り ︑互 理 解 を 図 り︑患 者 視 点︵P h R M A︶や欧 州 製 薬 団 体 連の医薬品市場における主要な製薬し︑患 者 団 体 とのよ り 良に立った 取 り 組みを 検 討

い協 働 を 図ることを 目 的団体として活動を展開し︑医薬品
薬 品 規 制 調 和 国 際 会 議︵I C H︶の創 始 常 任 委

1999年に発足した市

そ も そ も のス タ ー ト は模で蔓延する疾患への対策や発展途上国などに民・患者グループ研究プロとした委員会です︒

おける感 染 症 対 策︑医 薬 品アクセス問 題と知 的広報委員会の中のペーシェジェクトで︑2 0 0 0 年に策会議直轄の患者会連携

会への準 備 として企 画 政2010年に独立した委員

活 動 を 開 始 し ま し た︒

ント・グループ部 会として

財 産 権など︑世 界の医 療・医 薬にかかわる諸 問

製薬協の中には患者団体との協働のあり方を検討するチームもあるそうですね

題に対応しています︒

員としても 活 動 中です︒さらに︑国 際 製 薬 団 体

規 制の国 際 的 な 調 和 を 目 指 す 医

喜島 智香子 さん

連合会︵IFPMA︶の加盟協会として︑地球規患者団体連携推進委員会
委員長

日本製薬工業協会︵以下︑製薬協︶は︑新薬メーカーなど研究開発志向型の製薬企業による業界団体です︒製薬企業に共通する課題の解決や医薬品に対する理解を深めるための活動に取り組み︑会員企業の活動指針や規範となる基準などを制定しています︒患者中心の医療が求められる中で︑患者や患者団体と製薬企業のより良い関係づくりを目指し︑患者団体との関係性も深まっているようです︒
そこで︑製薬協の常務理事の田中徳雄さんと︑製薬協の委員会のひとつ︑患者団体連携推進委員会委員長の喜島智香子さんに︑製薬協の活動や患者団体との協働についてお聞きしました︒

製 薬 協 は︑研 究 開 発 志 向 型の 製 薬 企 業

最 近︑医 療 や 医 薬 品 開 発に関 する 話 題の中で︑製 薬 協︵日 本 製 薬 工 業 協 会︶の名 前を聞くことが増えてきました︒
まず︑製薬協の概要を教えてください田中 徳雄 さん︵2018年2月1日現在︶
が加盟する任意団体

72（敬称略、五十音順）■ 患者団体アドバイザリーボードメンバー

日本製薬工業協会
常務理事

天野 慎介（一般社団法人 全国がん患者団体連合会 理事長）
福島 慎吾（認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事）
眞島 喜幸（NPO 法人 パンキャンジャパン 理事長）
森 幸子（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
山口 育子（認定 NPO 法人 ささえあい医療人権センター COML 理事長）

患者団体セミナーの様子

団体との協働について︑ともに検討しています︒

もらい︑製薬協の活動について助言を受け︑患者団 体・連 合 組 織の代 表 者の方にメンバーになって者団体アドバイザリーボードを設け︑5名の患者

推 進 委 員 会となり ました︒運 営にあたっては患

チームとなり︑2012年4月に患者団体連携

指して双方に対しアンケートも実施しています︒と活 発でより透明性の高い協働を行うことを目者 団 体の現 状 を 把 握 し︑会 員 企 業が患 者 団 体

多 くの患 者 団 体の相 互 理 解を深めています︒患として年2回開催し︵東京・大阪︶︑会員企業と患者団体向けには︑﹁患者団体セミナー﹂を原 則

喚起も行っています︒

なる事例については︑委員会として具体的な注意あり ますので︑ぜひ活 用していただきたいと思っの皆さんだけでなく︑一般の方にも有益な情報もや子どもさん向けの解説など︑患者や患者団体を通じて広 く 発 信しています︒薬に関 する知 識

製 薬 協の取 り 組みについては︑ホームページなど思います︒

医 療の実 現に向けてさらに努 力していきたいとの取 り 組みも 進め︑患 者さん中 心のムワーク ※﹂

協 働が進んでいま す︒今 後﹁コンセンサス・フレー

委 員 会や︑産 業 政 策 委 員 会でも︑患 者 団 体との

ています︒

また
﹁製 薬 協 産 業ビジョン2 0 2 5﹂から︑将 来患者団体連携推進委員会は
具体的にはどのような活動を行っているのですか

考にしながら︑具体的な取り組み方法等について

ピックアップし︑アドバイザリーボードの意見も参医療において患者団体や連合組織が重要な役割

製品情報概要審査会

コード・コンプライアンス
推進委員会の製 薬 企 業と患 者 団 体の協 働についての記 述 をを担うようになってきています︒
一方︑製薬企業と検討しています︒

患 者 団 体との付 き 合いや協 働が深 くなるほど︑
医 療 用 医 薬 品の広 告 規 制などを 定めた医 薬 品

流通適正化委員会

産業政策委員会

医薬品評価委員会

患者団体との協働について
どのような展望がありますか
喜 島 最 近︑政 策 提 言や学 会への参 加 など︑活田中 医療の中で︑年々︑患者団体の協働︑参画会

知的財産委員会

薬事委員会

バイオ医薬品委員会

品質委員会

事

くすり相談対応検討会

患者団体連携推進委員会

広報委員会

環境安全委員会

国際委員会

研究開発委員会理

医薬産業政策研究所

質の高い患者ケアを支援するため、患者団体、医療専門職、製薬業界間における倫理的連携を目的として確立された。
「国際患者団体連合（IAPO）」、「国際看護師協会（ICN）」、「国際製薬団体連合会（IFPMA）」、「国際薬剤師・薬学
連合
（FIP）
」
、
「世界医師会（WMA）」の5つの支持団体で構成されている。

※患者団体、医療関係者、製薬業界間の倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク

医 療 機 器 等 法に抵 触 する恐れがあると考 えら
企 業 として︑医 療 機 関と同じように患 者 団 体へ

動目的を明らかにして︑活発な活動を行う患者

れるような事例も起こってきました︒そこで︑製薬の広 告 料や寄 附 金 等の支 払い状 況についても 透

インを 作 成し︑自 主が重みを増していることを強 く 感じます︒患者

ICHプロジェクト団体が増えてきている印象があります︒臨床試

しれません︒

明性を担保し︑よりイン﹂︑馴れ合いや不これからも多くの患者団体の皆さんと理解を深

験や治験についての患者団体の意識も高まってき

適 切な関 係 を 排 除

め合いながら︑より良い協働を実現し︑製薬企業

良い関 係 性 を 構 築

す る ために﹁患 者 団や製 薬 協が︑﹁患 者さん中 心の医 療﹂の実 現を目ているので︑医療や医薬品の知識をもち︑患者の体との協働に関するす るために﹁企 業 活ガイドライン﹂を策定

指 し て 取 り 組 んで き た﹁ Patient Involvement︵医療への患者参画︶﹂の流れをより確かなものと

動 と 患 者 団 体の 関

しています︒このガイしていきたいと思っています︒

研 修プログラムのようなものも 必 要になるかも

企画政策会議立 場 として意 見が言 えるよう な 人 材 を 育てる

常任理事会

係の透明性ガイドラ

ドラインをもとに各

規 制 を 行 う という団 体 連 携 推 進 委 員 会だけでなく ︑医 薬 品 評 価社が自社でガイドラ

仕 組みです︒問題とhttp://www.jpma.or.jp

製薬協ホームページ

会
総■製 薬 協 の 組 織 図

今まで5千円だった
自己負担額が︑急に1万円に︒
どうして?

質 問 者の自 己 負 担 上 限 額 は 難 病 法では本来1万円で︑2015年からの3 年 間は経 過 措 置により 自 己 負 担は5千円でした︒しかし︑経過措置が終わったので1 万 円が適 用になったと考えられます︒

どんな 患 者が︑医 療 費 助 成 を受けられるの?

指 定 難 病 と診 断され︑重 症 度 分 類 等に照らし合わせた病状の程度が一定程度以上の人です︒ただし軽症者にも医療 費 が 高 額の場 合は救 済 措 置︵軽 症
高額該当︶があります︒

申請手続きの書類が多くてよくわからない︒
どこに相談したらいいの?
居住する自治体の行政窓口や保健所︑
難 病 相 談 支 援センターに相 談 しましょう︒保健師などがサポートしてくれます ︒

自己負担額の上限に達したので︑管 理 票 は も う 書 か ないと医師に言われた

額 管 理 票への記 載は患 者が希 望 した場 合に行 う となっているため︑記 載 をやめる指定医療機関も多いようです︒
しかし︑特例措置︵高額かつ長期︶に当てはまることも あるので︑継 続しての記入を依頼しましょう︒

医療費助成の申請を却下され難病を証明する受給者証がなくなった

軽 症 との判 断で却 下された場 合の通知 書に疾 患 名が記 載されることにな
り︑福 祉サービスや就 労 支 援の際︑指しましょう︒

定難病であることの証明として使用できるようになりました︒通知書に疾患
名が記 載されていない場 合は︑行 政 窓
口に問い合わせ︑疾患名の記載を依頼

同じ病気で重症度等も同じなのに︑隣県の人と手続きが違う医療費助成制度」において、旧制度である特定疾患

られているようです。
治療研究事業から継続して医療費助成を受けている

そこで、森幸子さん（（一社）日本難病・疾病団体協議会
人に対する3年間の経過措置が、2017年12月31日

代表理事）のご協力を得て、患者さんの「よくある質問」
をもって期間終了となりました。

を取り上げて解説します。
自己負担上限額が変わった人や、軽症と判断され医療

なお、わかりやすくするために、厚生労働省発表資料等
費助成対象外となった人も多いため、「新しい制度がから一部簡略化して解説していますのでご了承ください。

森 幸子 さん複雑でよくわからない」「どうして自己負担額が増えたのか」などの不安や疑問が患者団体などにも寄せえる月が1年以内に3回以上になった
場 合︑す ぐに
﹁軽 症 高 額 該 当﹂の申 請を す れば助 成が受 け られま す︒再 申
請が1 年 以 内であ れば︑臨 床 調 査 個

人 票 を 再 度 書いてもらう 必 要はあ りません︒こうした場合のために医療費の領 収 書︑明 細 書は必 ず 保 管 しておきましょう︒

軽症で却下︵不承認︶になったが︑病状が悪化したら
どうしたらいいの?

病状が悪化した場合は︑重症化しない
ようにすぐに受診しましょう︒症状が中 等 症 以 上 と診 断された 場 合は︑医療 費に関 係なく 助 成 対 象になり ますので申請してください︒

自己負担額の階層区分は何で決まるの?

基 準となるのは︑市 区 町 村 民 税︵住 民税︶の金 額です︒就 労している場 合は︑

厚 労 省の概 要に沿って︑各 自 治 体で詳
年 末 調 整 後に︑勤 務 先で発 行 される
細 を 決めたため︑自 己 負 担 上 限 額 管
源泉徴収票の市区町村民税額を確認
理票の様式や︑申請後の支給開始時期︑ しましょう︒
特 例 措 置の申 請 時に必 要な書 類などが異 なる場 合があ り ま す︒不 明 な 点
は必 ず 居 住 地 域の行 政 窓口や保 健 所

特定医療費の対象になるのは医療費だけ?
に相談しましょう︒

特 定 医 療 費は受 給 者 証に記 載された疾病によっておこる傷病に対する治療に限られますが︑医療費だけでなく指定医療機関での訪問看護︑訪問リハビ

軽症で却下
︵不承認︶
に
なったら︑もう助成は受けられないの?

,330円
総医療費が33︵自己負担が 3 割 負 担で約 1 万 円の場 合︶を超リテーション︑居宅療養管理指導︑介護療養施設サービスも︑特定医療費助成の対象となります︒

Q

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
代表理事

2015年1月に始まった「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」による「指定難病患者への質問集

上 限 額に達したあとの自 己 負 担 上 限

Q

Q

Q

Q

Q

用語解説

経過措置終了後の医療費助成制度について

よくある

Q
Q
Q

Q

よくある質問と難病法

難病患者の医療費助成の仕組みが一部変わったことをご存知ですか。

⇒詳細は、厚生労働省ホームページを参照してください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou̲iryou/kenkou/nanbyou/情 報 コ ー ナ ー「発病の機構が明らかでなく」「治療方法が確立していない」「希少な疾病であって」「長期の療養を必要とする」という条件を満たした難病のうち、厚生労働大臣が指定した疾病。

【既認定者】
2014 年 12月末までに特定疾患治療研究事業（旧事業）による医療費の支給対象となっていた人。2015 年 1月1日以降も継続して療養の継続が必要とされる人には、急な自己負担増に対する緩和措置として、2017 年 12月31日まで経過措置が行われていた。

【高額かつ長期】

特定医療にかかる自己負担額を合算していき、自己負担上限額
（月額）
に達した
特定医療費の受給者のうち、所得の時は、それ以上の自己負担はなくなる。
階層区分について一般所得Ⅰ（課税世帯）以上で月ごとの医療費総額が 5 万円を超える月が年間 6 回以上ある場合、 【指定難病医療受給証】
月額の医療費の自己負担が軽減される。 都道府県に認定された場合に交付される
特定医療費受給者証のこと。受給者証【重症度分類】の「疾病名」欄に記載された疾病（およびその疾病に関連するとされる傷病）に個々の指定難病の特性に応じ、日常生
ついて保険診療を受けた場合に使える。
活または社会生活に支障があると医学的に判断する基準。一定程度以上の【臨床調査個人票】
ものは支給認定となる。
都道府県による難病指定医が作成する【自己負担額管理票】
指定難病に対する診断書。
特定医療にかかる自己負担額や医療費総額を指定医療機関にて記載し、月ごとに合算し（入院・外来も含めて）、管理するための票。指定医療機関（病院、診療所、保険薬局、訪問看護等）
において、対象の医療を受けた場合は、その月の支給認定の手続きについて【新規認定者】
2015年1月1日以降に医療費助成が認定された人。特定医療費の受給者。

【特定医療費】
指定難病 ( 受給者証に記載された疾病)によっておこる傷病に対する医療費。

【軽症高額該当】
特定医療費の支給認定の要件である
重症度分類等を満たさなくても、高額な医療を継続することが必要な場合、特例として医療費助成の対象となること。
月ごとの医療費総額が33,330 円を超える月が年間 3 回以上ある場合、軽症者であっても医療費助成の対象となる。

患者もよく理解しておきたい【指定難病】﹁医療費助成制度﹂

用語解説

代表理事 森 幸子 さん

難病法による
医療費助成にかかわる

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会︵JPA︶

難病法による医療費助成制度においては︑将 来にわたって持 続 可
能な公平・安定的な仕組みとし︑他の公費負担医療制度との公平性 を 図るために︑重 症 度と生 活の状態を照らし合わせた重症度
分類等による自己負担額が決定されました︒
J PAでは︑制 度の谷 間 となり必要な助成が受けられない人が生 じないように︑軽 症 者 登 録 制
度や軽症者への登録証発行を厚労 省に要 望してき ました︒登 録
証の発 行は認められませんでしたが︑軽症となり 医療費助成を受けられなかった人には︑通知書に指定難病の疾病名を記載し登録証に代わるものとすることや︑
臨床調査個人票の有効期限の延長︵3ヶ月から ヶ月に︶が実 現しました︒これから も 制 度の充実に向けて活動を続けていきます︒患 者の皆さんも 患 者 団 体などを 通して正 確な情 報 を 得て︑不安や疑問は難病相談支援セン
ターや保 健 所に相 談し︑適 切な
医療費助成を受けられるようにしていただきたいと思います︒
12

申請
NO

① 指定難病と診断
YES② 病状の程度が一定程度以上
YES※重症度分類等
で確認

支給認定

却下

NO
NO

指定難病
審査会

指定難病
審査会

却下

軽症高額該当基準に該当③③軽症高額該当基準に該当
YES ※月ごとの医療費総額が
指定難病
審査会

支給認定

33,330 円を超える月が、
年間 3 回以上あること※受給者証に軽症高額該当である旨を記載

日︶

相談事例のロールプレイと体験発表
2つのプログラムを通して
ピアサポートについて話し合う︵2017年 月

語 り ま し た︒全の 体 験 を も とに日︶

12

﹁VHO n-etが考えるピアサポート5か条﹂︵2017年 月

制作の過程や意義を講演で聴き感想や意見を交換

開催されました︒

員 の 感 想 は︑﹁と側の効果を︑自身

第1プログラムでは︑沖縄学習会が取り

回 沖 縄 学 習 会が那 覇 市 保 健 所で

まとめでは︑﹁ピアサポートは患 者 団 体組んできたピアサポート相談事例をも第な柱︒リーダーとして︑団体として︑よりが社会的信頼を得るための活動の大き■中枢性尿崩症（CDI）の会■全国膠原病友の会 高知支部
■徳島多発性硬化症友の会■とくしま難病支援ネットワーク■徳島肝炎の会■ 全国心臓病の子どもを守る会
高知県支部■ベーチェット病友の会
岡山県支部

化ホールで開催されました︒
今回はVHO ne- t中央世話人であり︑︵公 社︶
やどかりの里 常 務 理 事の増田

き た﹂という もので︑さらに︑﹁〝幸せてもよく伝わってるピアサポーター
︵以下︑
PS︶
﹂
︒
シナリオ

ホルモン〟な ど 心

演技︶を行いました︒テーマは﹁教えたがづきがあった﹂と結びました︒

は︑ 歳の息子がある病気を発症︑入・とに︑2 名の演 者がロールプレイ︵役 割た﹂など活発な意見が交わされました︒

2

レベルアップしていきたい︒さまざまな気

回四国学習会が︑高知県立県民文

9

一世さんが︑﹁VHO ne- tが考えるピア
サポート 5か条﹂︵以 下︑ピアサポート

第

第32回
沖縄学習会

気を受け入れられず︑服薬も守らない︒

退院後︑自宅療養となったが︑本人が病が語られていた︒それをスライドに文字に響くキーワード

2つのプログラムを通して︑ピアサポート

出ました︒

に関する多彩な話し合いができた学習として反映する方が良い﹂などの感想が肯定感やエンパワメントなどの専門用語

相 談です︒それに対 してP Sは︑自 己を使い︑相談者よりも長く話してしまっ

会となりました︒

ポートによる支 援 する側︑支 援される行い︑友の会での活 動を通して︑ピアサ

サポートの効 果﹂と題して体 験 発 表 を沖縄県支部の阿波連のり子さんが﹁ピア

第2プログラムでは︑全国膠原病友の会て議論されました︒

も ある﹂などの︑問 題 点や解 決 策についだけでは︑逆に不 安が増 長されること

問 題 提 起では︑
﹁全 面 的に不 安 を 聴 く

えのタイミングはどうしているか﹂
という

る﹂
︑また︑
﹁傾 聴 と情 報 提 供の切 り 替

ち が 強いほ ど︑話 し す ぎ る 傾 向 が あではないのか﹂﹁力になりたいという気持とするのは︑PS自身が納得したいから

検討では︑﹁専門用語を使って教えよう

たことを 反 省したという 内 容でした︒

どう対処すればいいかという母親からの18

5 か 条︶と 題 して 講 演 を 行い︑そ れ をも とにワークショップを 行 う という 企画でし た︒増 田 さんは 講 演で︑自 身のVHO netとの出 会いやその沿 革 と意義︑そして2013年には﹁信頼されるピアサポートプロジェクト﹂
が発足し︑VHO ne- tメンバー約300名に対してのアンケート 調 査 を 実 施︑2 年 間にわたる会議を重ねて冊子が制作された
こと︑5か条の内 容が︑ピアサポートの原点や社会背景︑その重要性や発展性を込めてつくられていったことを語りました︒参 加 者はそれぞれの団 体で電 話
相談や交流会などのピアサポートを展
開 している 中 で︑
﹁制 作 過 程 を 聞 き︑VHO ne- tとしてのピアサポートが定義され︑その大 切さが認 識できた﹂﹁電話相談のスキルをまとめたものはすでにより大きな視野から定義している︒これつくっているが︑ピアサポート5か条はに基づいて︑それぞれの患者団体がさらに独自のピアサポートの心得をつくってもいいのではないか﹂﹁ピアサポートのあり

参加団体

11

■日本ALS協会 沖縄県支部■全国膠原病友の会 沖縄県支部■認定NPO法人 アンビシャス■全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部

第14回
四国学習会

方が︑団体の価値を高めることに気づい

参加団体

ｎ那覇
ｉ
32

ｎ高知
ｉ
14

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第46 回（2017）

回

回ヘルスケア関連団体ワーク

関西学習会が開催されました︒
まず︑第

日︶

月

社会福祉制度について体験を語り合い

上手な活用法や課題を共有︵2017年

ま た 患 者 団 体 のリ ー

ダーとして﹁最も大きな回東北学習会が開かれました︒

仙 台 市シルバーセンターで第社 会 資 源の活 用 は︑患日︶で き 役 に立つ﹂﹁多 様 な

東 北 学 習 会では﹁疾 病や障がいのある

難 病や 障 がいが あ るこ

者 団 体 に 属 す るこ と﹂理さんが︑自らの体 験と利 用してきたとを 理 解 し︑多 様 性 を﹁団体の中でまとめ役な社 会 福 祉 制 度について発 表︒小 関さん

知ることも 必 要︒視 野を広げ︑情 報 共

当 事 者が社 会 資 源 を どのように活 用は︑大 きな病 気や障がいに見 舞われて有をしよう﹂との意見も出されました︒

していくか﹂という一貫 したテーマで討

きたが︑ポリオの会に参 加したことを中央世話人であり︑︵公社︶
やどかりの里自 身にもフィードバック

きっかけに︑さまざまな社 会 資 源 を 知

常 務 理 事の増田一世さんは﹁リーダーのどを引き受けると自分り活用することができ︑患者団体の果会として︑具体的な社会福祉制度を理議 を 続 けて き ま し た︒今 回 は︑ま ず︑

次に﹁年 金・就 労・給 付 等に関 連 するたす役割を実感したと述べました︒

う えでの課 題や︑当 事 者が心 得ていくない当事者やその団体の存在にも目をに役立てるとともに︑制 度を活 用でき

参加団体とを確認して学習会を終えました︒

ら患者団体の活動に取り組んでいくこを共有し︑今後も相互理解を深めながりが社会資源を活用するうえでの課題

向 けてほしい﹂と発 言︒参 加 者一人ひとワークが行われ︑社会資源を活用することとして次のような意見が発表されあったのかを自ら検 討 するという 作 業
も 行われました︒その後︑助 成 金 申 請ました︒に立ち返り︑困った事例の原因はどこにられており︑その事例に対して︑どうい

学習会を終えました︒

な どの情 報 交 換 が 行 わ れ︑充 実 し た

た︒参加者にはあらかじめ︑過去の困っう会話が展開されたのかを細かく記述
その後︑ストレスとはなにか︑
コミュ■全国膠原病友の会
岩手県支部・宮城県支部■仙台ポリオの会■乳腺患者会 プリティふらわあ■ NPO法人 線維筋痛症友の会
東北支部■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会■みやぎ高次脳機能障害
ピアサポートチーム 七夕■ 遷延性意識障害ゆずり葉の会■（社福）仙台市障害者福祉協会

相手からのフィードバックがあって● 市区町村によって異なる制度もあるので当事者が声をあげていくことが必要● 医 療 者や行 政 関 係 者などと対立関 係にならないように︑うまくコミュニケー
ションをとる● 自 分でも記 録をとる︑情 報を集める︑
理解するなどの努力も必要● 尺度のない痛みや︑病気や障がいによる疲れ︑生 活の困 難さなどは理 解されにくいので︑粘り強く訴える● すべてに諦めないで︑実践しよう

参加団体

ニケーションは伝 えるだけでなくをいち早く見つけることや時間枠

こそ 成 立 するもの︑メインの悩みなどの大切さ︑さらに︑2人︑3人が1組となって︑視覚︑聴覚︑体感などがコミュニケーションに与える影 響などのワークも 取 り 入れら■NPO法人 日本オスラー病患者会■全国心臓病の子どもを守る会
奈良県支部■しらさぎアイアイ会■曇りのち晴れ■大阪・生と死を考える会■つばめの会（摂食・嚥下障害児の親の会）■神戸ダルクヴィレッジ■竹の子の会（プラダー・ウィリー
症候群児・者 親の会）大阪支部■小さないのち■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■腎性尿崩症友の会■あすなろ会する︑逐語録の作成を行いました︒

たケースを書き出すという宿題が与え時︑相 談 員が思いをうまく伝えられなと して 電 話 相 談 や 面 談 を 実 施 し た

2016年の関西学習 会で﹁患 者 団 体

ク ショップ が 行 わ れ ま し た︒こ れ はとストレスマネジメント﹂と題してのワーれ︑皆 が 体 験や 作 業 を 通 して 傾 聴や19い︑また︑相手に伝わっていないのではと

11

解し︑団体の会員や同じ疾病・障がい者問題提起として仙台ポリオの会の小関

31

社 会 資 源の活 用﹂をテーマにグループ︵2017年 月

第31回
東北学習会

ざまなワークの後︑最初に書いた逐語録の岡 本 左 和 子さんによる﹁傾 聴の仕 方

ｎ 仙台
ｉ

ストレス回避を学んでいきました︒さま18

を学びたい﹂という声から企画されまし11

いうストレスを感じる︑その対処の仕方

委 員であ り︑奈 良 県 立 医 科 大 学 講 師ありました︒続いて︑関西学習会の運営

検 討・発 表 をした内 容について報 告がショップへの参 加 者から︑各グループで

17

40﹁傾聴の仕方とストレスマネジメント﹂のワークショップを通して︑より良い
コミュニケーションのあり方を学ぶ

第40回
関西学習会

大阪府社会福祉会館において︑第ｎ大阪ｉ︵2017年 月日︶﹁団体の価値に気づき︑価値を高める﹂
東京でのワークショップのテーマを共有し議論や情報交換を行うは﹁ワークショップは︑一人では得られない

栗 原 久 雄さんが行いました︒栗 原さん

ワークショップの報告をCMT友の会の﹁大 変 さがよく 伝 わった﹂﹁食 からは逃られました︒山内さんの発表についてはきる内容ではないか﹂などの感想が挙げで︑親 しみや すい﹂﹁若い世 代 も 共 感でわ か り や す かった﹂﹁導 入 が 質 問 形 式さんの発 表に対 して﹁話 し 方が温かく

まず︑認定NPO法人 佐賀県難病支う企画でした︒

し︑地 域 学 習 会で議 論していこう とい

価 値に気づき︑価 値 を 高める﹂を踏襲

ショップのテーマ﹁わたした ちの団 体のた第は2 0 1 7 年

月 ・ 日に行 われ

支 援センターで開 催されました︒今 回

子ども対象の絵本などで啓発活動を﹂可視化しよう︒インターネットの利用やまとめ発 表や全 員 討 論では︑
﹁患 者 団

ワークを行いました︒

る大切な要素だと語りました︒この講

関 係 を 築 くことも 団 体の価 値 を 高め
15

介して︑疾 病への理 解や︑活 動への協 力と想定し︑同会や横浜支部の活動を紹

ティアに興 味 を もつ若い世 代 を 聞 き 手どもを守る会の鶴見伸子さんが︑ボラン次に模擬講演として︑全国 心 臓 病の子た﹂と語りました︒

募 集や付 き 合い方︑医 療 者とのかかわが開 催 するイベントや︑ボランティアのさらに︑講 演 内 容から発 展 して︑団 体もありました︒

めてもよいのではないか﹂とのアドバイスら﹁医師に対して︑もっと強く理解を求をはじめ︑多 彩 な 雇 用 支 援 事 業 を 展てきたこと︒就労支援ではシンポジウム

つなげることで患 者への還 元 を 目 指し

解 決 策 を 検 討し︑政 策 提 言︑施 策へとさまざまな相談から課題を抽出︒そのの業務を委託され︑活動の中で受けるが講 演︒県から難 病 相 談 支 援センターした︒また︑長 崎 県や鹿 児 島 県からのさまざまな気づきや方策が挙げられま行している︒非常に参考になった﹂など︑て社 会 保 険 労 務 士などの専 門 職が同患 者への家 庭 訪 問で︑相 談 内 容に応じアピールにも 役 立つ﹂﹁佐 賀 県では在 宅

を 活 用 す るノウハウを 知った︒団 体の体の存 在を社 会に知ってもらうためにを 求める発 表 を 行いました︒2 人 目のり など︑共 通 する課 題についても 活 発

参加団体■NPO法人 ともしび
■長崎県難病相談・支援センター■NPO法人 長崎県難病連絡協議会■日本ALS協会 鹿児島県支部・佐賀県支部■認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）■NPO法人 全国精神障害者
ネッ
トワーク協議会■九州IBDフォーラム
佐賀IBD 縁笑会
■佐賀県難病相談支援センター■NPO法人 熊本県難病支援
ネットワークあり︑有意義な学習会となりました︒

り たい﹂という 初 参 加 者からの感 想 も激を受けた︒ぜひ自分の団体に持ち帰題や対策が述べられました︒﹁とても刺参 加 者からは︑離 島への支 援 問 題の課な意見交換が行われました︒模擬講演

また講演内容を通じてお互いの活動や

模 擬 講 演は︑つばめの会︵摂 食・嚥 下 障

課 題 を 知 り︑共 有 す ること もで き た

害児の親の会︶の山内京子さん︒医療福る内 容で︑小 児 科 医にも学習会となったようです︒■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
同会 横浜支部■ CMT友の会■つばめの会（摂食・嚥下障害児の親の会）■ CAPS患者・家族の会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク■（公社）
全国脊髄損傷者連合会■（公社）
日本オストミー協会
横浜市支部

あまり 知られていない障
親 たちが直 面 する悩みしました︒

や 問 題 を 具 体 的に説 明
その後のグループワーク
患 者や 家 族 が 発 表 す る

では︑模擬講演の感想や︑場 合の 課 題 な ど が 話 し

参加団体

がいや︑保 護 者︑特 に 母

体のリーダーとしての発 信 力 を 学び︑

回ヘルスケア 関 連 団 体ワ ーク

14により︑発表する側も聞く側も患者団

回ヘルスケア関 連 団 体

10

祉関係者を対象と想定し︑医療ケア児

1710といわれる子 どもたちへの理 解 を 求めに行われた第17

東学習会が開催されました︒まず︑ 月

気づきを獲得し︑全員で大きな学びをげられないという言葉が印象的﹂などの演 を 受 けて︑3 班に分かれてグループ

培 う 場︒自 分 も 参 加を通してもっと積﹁ N H Kや 地 元 新 聞 といったメディア開︒多くの機関︑多業種と連携し︑信頼2

援ネットワーク理 事 長の三原 睦 子さん

回九州学習会が佐賀県難病相談

第27回
九州学習会

感想が紹介され︑千葉大学大学院 教授

第12

模擬講演とグループワークを行い日︶

26

合われました︒グループ発表では︑鶴見︵2017年 月
11の羽田明さんからは小児科医の立場か

39

極 的に活 動したいと考 えるようになっ

回関発信する力を高める

第39回
関東学習会

東京のファイザー株式会社で第

ｎ佐賀
ｉ
27

ｎ 東京
ｉ

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第46 回（2017）

新しいメンバーも参加して︵2017年月日︶

17

その後︑初 参 加のライラックの会︵北 海

得てほしい﹂と呼びかけました︒

共 有し︑自 分の団 体で活かせることをの悩 みや 活 動の課 題 ︑その解 決 策 をダーが元気であることが大切︒リーダー

での活 動 を 活 性 化 するためには︑リー

道 学 習 会 が 開 催 さ れ ま した︒ま ず︑

札 幌 市の北 海 道 難 病 センターで 北 海との提 案︑また︑初 参 加 者からは
﹁他の解や支 援を求めて社 会に発 信しよう﹂

悩みを共有するだけで終わらせず︑理障がいを知り︑活動の課題︑リーダーの見が紹介されました︒﹁お互いの病気やも︑直面する課題は共通する﹂などの意

うことに驚いた﹂﹁活 動の形は新しくて﹁既存の団体との違いを学
里 常務理事の増田一世さんが︑VHO - 団体についてんだ﹂﹁電話応対が苦手な人が多いとい

中央世話人であり︑︵公 社︶
やどかりの団 体 を 知ることができ 勉 強になった﹂にインターネットでつながる若い世代のていくかを討議︒グループ発表では︑主

北海道学習会ではどのような活動をしるグルコースが脳 内に取 り 込 まれない

天代 謝 異 常で︑脳のエネルギー源であター1欠損症︵通称GLUT 1﹇- グルットワン﹈欠損症︶︒乳児期に発症する先た︒疾 患 名 は﹁グルコーストランスポーの古田智子さんが模擬発表を行いまし

機会として︑glut1異常症患者会

まず︑自分たちの疾患と活動を伝える

地域づくりを考えよう〜﹂です︒

場を越えたピアサポートと住みやすい

がろう 地 元︑ほり おこそ う 地 元﹄〜立ターで開催されました︒テーマは﹁﹃つな演を受けて4 班に分かれてのグループ

経験とデータに基づいた内容で︑この講

支 援や 社 会 福 祉 サービスなど 豊 富 な

生 活 を 支 える﹂と題して講 演︒経 済 的の金 丸 直 人 さんが﹁ 難 病 患 者の地 域

難 病 患 者・障がい者の緩 和ケアに携わという 企 画のも と︑名 古 屋 市でがんや会エリアの地 元 講 師に来ても らおう﹂

昼 食 をはさみ午 後からは︑﹁東 海 学 習

な質疑応答となりました︒て疾 患 名 を 聞 く 参 加 者 も 多 く︑活 発が大きな支えであることを発表︒初め

会やケトン食実践本の発行などの活動

netや地域学習会について紹介︒﹁地 域道ターナー症候群家族会︶の間千恵さ

かん発 作や発 達 遅 滞 などさ まざまなことによる疾 病で指 定 難 病です︒てん体 の 活 動 や そのは︑それぞれの団

グループワークでくりました︒

たい﹂と締めくを 育 てていき

北海道学習会中で地道に声掛けをしたことが︑VHO■NPO法人 愛知県難病団体連合会■ベーチェット病友の会 静岡県支部■CMT友の会■全国パーキンソン病友の会 静岡県支部■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部■東海脊髄小脳変性症友の会■Fabry NEXT■ 愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族
友の会（あおぞら会）■全国心臓病の子どもを守る会
長野県支部■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）■NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会■glut1異常症患者会■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■ピア活あいち■（公社）
日本オストミー協会
長野県支部・愛知県支部■つばめの会（摂食・嚥下障害児 親の会）

netへの興味へとつながったようです︒

参加団体

ない患 者のつらさ︑家 族の献立・調 理へワークを行いました︒

課題をふまえて︑■北海道脊柱靭帯骨化症友の会■ 線維筋痛症友の会 北海道支部■（公社）
日本オストミー協会 札幌支部
■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）■つばめの会（摂食・嚥下障害児の親の会）■（一財）北海道難病連の負 担︑専 門 医や情 報の少 なさ︑また症状があり︑有効な治療法はケトン食なったと思う﹂と感想を述べ︑運営委員

最後に︑増田さんが﹁新しい時代の患者

であり︑
北海道

介︒間さんは﹁早期にターナー病と診断

ほしいと活 動している﹂と強 調し︑また脊柱靭帯骨

今 回は初 参 加が5 団 体 あ り︑運 営 委

澤田さんは︑小児科医にも認識されて化 症 友の 会の員 が 地 域のイベント な どに 参 加 す る

いない障がいのある子どもと家族が直面

増 田 靖 子 さん

家 族や 友 だ ち と 同 じ ものが 食べられする課 題や︑インという低糖高脂質の特殊な食事治療︒

ターネットを通じが﹁参 加 さ れ団 体の活 動 を 知 り︑共 通 する課 題 もての 活 動 の 様 子

謝 し︑と も にた 皆 さんに 感

共 有でき︑北 海 道らしい良い集 まりにな どを 説 明しまなので︑医療関係者や社会に広く知ってした︒

され︑適切な治療を受けることが必要

る株式会社KANWA PLUS代表

んと谷 村 聡 美さん︑
つばめの会
︵摂 食・

かった﹂
といった感想もありました ︒

希少難病のため︑患者団体による交流

12

模擬発表・講演・グループワークなどを通して︑初参加団体とともに討論や地元エリアでの情報交換を行う

回 東 海 学 習 会が名 古 屋 都 市セン

第17回
東海学習会

﹁顔を合わせて話 すことの大 切さもわ

︵2017年 月 日 ︶9嚥 下 障 害 児の親の会︶の澤田真 由 美さ

12

お互いを知り︑ともに進む学習会に

第11回
北海道学習会

んが︑団体の成り立ちや活動について紹

第

ｎ 名古屋
ｉ
17

ｎ 札幌
ｉ
参加団体

-

慶應義塾大学看護医療学部 教授

ある日の市 民 公 開 講 座﹁患 者 学﹂で︑優 先 席につい優先席

後︑横浜や札幌でも同じマークが採用されるようにな

2016年からは都立病院などにも広がって︑その優先席をもっと目立たせるとか︑優先席ではなく障優先席と指定されていても優先されないのであれば︑その時に︑電車に乗っている周りの人はスマホをのぞい杖をつきながら電車で通勤する時期があったのです︒

内 部 障 害という 言 葉が初 耳だという 人 も 多 数いま

一度 も 見たこともないという 人 も 数 多 くいました︒

せんでした︒意 味がわからないという だけでな く ︑

ヘルプマークの意味を知っている人は約半数しかいま一方で︑この時の市 民 公 開 講 座の参 加 者の中で︑せられます︒このように法律で取り締まることも必ます︒米国では障害者スペースに駐車すると罰金が科が占めてしまい障害者が使えないという現状もあり優先席と同じく︑駐車場の優先スペースも一般の人もあります︒そのような工夫も必要かもしれません︒

３年前に私は左足首︵腓骨下端︶の骨折をし︑松葉

辺の人に対してほとんど注 意を向けていないことにていたり︑爆睡していたり︑化粧をしているなどで︑周

しかし︑内部障害のある患者のAさんは︑﹁席を譲っ要になるのかもしれません︒
たとしても︑いろいろな情報があふれかえる中で︑気気や障害について意識の高い人たちでした︒そのこと

集まりの参加者は︑世の中の平均的な人よりも病は譲ってくれるからということでしょう︒

も︑優先席が6席あれば︑少なくともその中の1人いいます︒すべての人が優先席を譲ろうとはしなくててください﹂と声を出せば必ず誰かが譲ってくれたとを考 えると︑世 間では︑このヘルプマークがまだまだがつかなかったということなのでしょう︒

座っているという意識さえもないのでしょう︒私は別

認知が社会に普及することが望まれます︒

もつことが必 要ではないかと思いま す︒そ う するこ

する気 配 も あ り ません︒おそらく 自 分が優 先 席にに座りたいということではなかったのですが︑そんな認 知されていないことがわかり ま す︒
ヘルプマークの松 葉 杖 をついていてさ え もこうなのですから︑外のできる文化を創ることにつながるからです︒

ヘルプマークの普及をお年寄り︑杖をついている人でさえ席が譲られていなはないようです︒外見上一目で明らかな︑腰の曲がったれで席が譲られるのかというと︑それほど簡単な話で心強くうれしく感じた経 験があります︒この地の人たびに誰か声をかけてくれる人があらわれ︑とても

私が駅などで案 内の看 板などを眺めていると︑その十数 年ほど前に︑一人でドイツを旅 行していた時︑ドイツの街角で経験した親切とによって︑助けを必 要とする人が声をあげること﹁助けて﹂の声をあげることさんでは︑まず誰も気がついてくれることはないので内部障害者が障害のある人であることを知らせるも︑声をかけられることはほとんどなかったそうです︒

い現実があります︒酸素カニュラをつけて電車に乗ってはないかと思われました︒

ました︒東京都の都営バスや地下鉄などから始まり︑ために︑東京都では2012年に﹁ヘルプマーク﹂を創りさて︑ヘルプマークや内 部 障 害が認 知されると︑そ見 上 障 害のあることがわからない内 部 障 害の患 者

私は︑障 害 者 も そんな声 を あげるための勇 気 をことを嘆きながら観察していました︒

ほとんどいません︒優先席に座っていても周囲を気に

優 先 席の前にいても︑座 席 を 譲ろう とする人は気がつきました︒

した︒たぶん︑
ヘルプマークが眼には触れる機会があって話し合う機会をもちました︒

害者や高齢者のための専用席にするというアイデア加藤 眞三 さん

り︑このような試みが全国に広がろうとしています︒﹁助けてください﹂と言い合える社会を創りませんか者

筆

は︑なぜ︑こんなに親切にしてくれるのだろうかと驚かされました︒それがこの地の文化なのでしょう︒

安冨歩氏の﹁生きる技法﹂︵青灯社︶には次のような
言葉が出てきます︒と思います︒そのことが︑幸せな社 会 創りに参 加 す

まずは自分にできることからることになるのですから︒

自分にとって何ができるのかをみつけることは︑それ自立とは︑多くの人に依存することである
依存する相手が増えるとき︑人はより自立する

この経験以来︑わたしは日本でも病院内や東京の街角で困っていそうな外国人がいれば︑必ず声をかけ依存する相手が減るとき︑人はより従属するることに少々気恥ずかしい感じをもっていましたが︑

本当に︑その通りだと思います︒人間は一人きりで助けてくださいと言えたとき︑あなたは自立している

従属とは依存できないことだが必 要とされます︒障害がない人であっても︑困ってさせること︑内部障害を知ってもらうことにも 努 力

ほど難しいことではありません︒
ヘルプマークを普及〝May I help you？ 〟と声をかけ最初は︑ることにしてきました︒

声をかけると何かの役に立つことができ︑相手に喜ん生きているのではなく︑多くの人に支えられて︑初めお互いに助 けよう とする性 質が︑オキシトシンといの意思表示をするマークだと考えれば︑誰が持ってい題になっているそうですが︑ヘルプが必要な人がヘルプ

ヘルプマークをどのような人に配るべきなのかが問いる人をみつければ声をかけると良いでしょう︒

うという気持ちになります︒今では︑ごく普通に自然でもらえます︒相手に喜んでもらえると︑また︑やろて人 間 らしく 生 きることができるのです︒そして︑に声をかけることができるようになりました︒

う形で遺伝子の中に組み込まれているのです︒人間

助け︑助けられる社会を創ることができれば︑それても良いではないかとわたしは考えます︒

がお互いの幸せにつながるのですから︒

参考図書 ※1：高橋徳 . 人は愛することで健康になれる 愛のホルモン・オキシトシン. 知道出版 2014.
安冨歩 . 生きる技法 . 青灯社 2011.

は人 間であるからこそお互いに助け 合い︑そのこと障害がある人が普通に社会の中で生きられることは『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）

愛のホルモン・オキシトシンを社会全体に増やす

ヒトはこのようなホルモンを与 えられた動 物であ素晴らしいことです︒ 世紀の社会は︑そのような余■著 書

そうであれば︑助けを必要とする時に助けてくだり︑親切にすること・されること︑相手を助けること・

裕をもてる時代を迎えているのです︒障害のある人が1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

が双方の喜びにつながるのです︒

助けられることから幸福感を得られるのです︒子ど座りたい時には︑周りの人がすすんで席を譲るような真の理想の社会とは︑障害のあるなしにかかわらず︑助けを必 要としている人が助けられ︑助ける人患者さんが病気を抱えていても元気なのは︑自分の加藤 眞三 さん プロフィール

最近注目されてきたホルモンの一つに︑オキシトシン
があります︒オキシトシンは︑子宮の収縮や乳汁分泌ません︒むしろ︑助けてくださいと言えることにより︑周りの人を幸せにすることができるのですから︒

さいと言えることは恥ずかしいことでも何でもあり研究では︑他人に親切にすること︑そして他人に親切に関係するホルモンとして発見されましたが︑最近のにされることによりオキシトシンの分泌が高くなる

障害ある人が普通に生きられる社会創りことがわかってきました︒そして︑そのオキシトシン

もが産道を通過する時︑授乳する時に︑オキシトシン

は相互の信頼関係を高めるというのです︒

が分泌され︑母親の子どもに対する愛情がより深く社会を創ることが︑社会全体の幸福につながります︒

そして︑そのオキシトシンにより 免 疫 力 も 高まると助けられる人がそのことをお互いに楽しめる社会なるのも合目的に理解できます︒のだそうです ︒VHO ne- tなどに参加されているとして︑障害のある人が助けを求め︑周りから助けい﹂と普通に声をあげることをためらわないで欲しい

その意 味で︑助けが必 要な際には﹁助けてくださをもてば良いのだと思います︒

られ︑そのことにより助け合う喜びを学習する機会ではないでしょうか︒その理 想に近づくための第一歩

オキシトシンがあふれているからではないでしょうか︒

助けてくださいと言えることの大切さ

ヘルプマーク「ヘルプ･ミー」と「メイ アイ ヘルプ ユー」
が言える社会に『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

21

所属する患者会の世話をすることにより︑血液中に※1

E VENT

イベ ント 情 報

医療をささえる市民養成講座●大阪コース
（講座 1〜5）2018 年 4月14日（土）
・5月13日（日）
・5月27日
（日）
・
6月9日
（土）
・6月24日（日）
14：00〜17：00
会

場：ＣＯＭＬ事務所（大阪市北区）●東京夏期コース（講座 1〜5）2018 年 8月11日（土・祝）〜8月15日（水）
14：00〜17：00
会

場：東京大学本郷キャンパス内（東京都文京区）●東京日曜コース（講座 1〜5）2018 年 10月7日（日）
・10月21日（日）
・11月4日（日）
・11月18日（日）
・12月2日（日）
14：00〜17：00
会

場：東京大学本郷キャンパス内（東京都文京区）

医療の制度・しくみ、課題、医療費、歴史など、患者として知っておくと医療が理解できる
内容を幅広く学び、自らも賢い患者としての意識を高める講座です。この講座の修了者はアドバンスコース「医療関係会議の一般委員養成講座」の受講資格が得られます。
参 加 費：5 講座連続（全講座）15,000 円（修了証発行）1 講座につき3,500 円※詳しくはホームページをご覧ください。
お問合せ：認定 NPO 法人 ささえあい医療人権センター COML
ホームページ：http://www.coml.gr.jp/

全国膠原病フォーラム in 大阪

2018 年 4月21日（土）
9：50 〜16：00

会内

最新外科治療・ここまで進歩した「定位脳凝固手術」〜高度な技術を患者の元へ〜

2018 年 6月10日（日）
14：00 〜16：00（13：00 開場予定）

会
場：武蔵野プレイス 4Fフォーラム（JR中央線・武蔵境駅南口徒歩1分）
講
師：堀澤士朗先生（東京女子医科大学脳神経外科 助教）
定員：100 名（多数の場合は先着順受付） 参加費：500 円
氏名、連絡先（住所・電話・メールアドレス）、車椅子有無、介助者有無（介助者無料）、同行者がいる場合は明記の上、FAXかメールでお申し込みください。
お問合せ：武蔵野市パーキンソン病友の会
FAX：0422-54-0668 メール：musashino̲idenshi2017@yahoo.co.jp

日本 IDDMネットワークサイエンスフォーラム
2025 年「治らない」
から「治る」
へ in 東京
ー根治に向けてのカウントダウン８ー2018 年 6月23日（土）
10：30〜16：40（10：00 開場）
会

場：国立オリンピック記念青少年総合センター 国際会議室（東京都渋谷区）
詳細・お申込み：http://japan-iddm.net/sympo̲2018̲tokyo/
お問合せ：認定 NPO 法人 日本 IDDMネットワーク
TEL：0952-20-2062 メール：info@japan-iddm.net

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークより
春のチャリティーウォーク

場：大阪リバーサイドホテル 6 階大ホール（大阪市都島区）
容：医療講演会 10：00 〜 12：00①三森経世先生（京都大学大学院 医学研究科 内科学講座 臨床免疫学教授）②藤井隆夫先生（和歌山県立医科大学 リウマチ・膠原病科学講座教授）
パネルディスカッション13：00 〜16：00
テーマ「私たちで考える膠原病患者のこれからの生活」
参 加 費：無料
お問合せ：一般社団法人 全国膠原病友の会 事務局
TEL：03-3288-0721 ホームページ：http://www.kougen.org/

コ ー ス：JR日野春駅（10：15出発）〜あおぞら共和国（約12㎞、目標14：30到着）
メールでのお申込み：aozora@nanbyonet.or.jp
ウォーク参加はメールに件名（ウォーク申込み）、お名前、電話、グループ参加の場合はグループ名もお願いします。
申込み締め切り：4月13日（金）

第 16 回重症筋無力症フォーラム in 大阪
医療講演と患者の声「強く生きて、仲間と楽しく」＋実習 4 回（要事前申込み、詳細はホームページ参照）
会
場：認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワーク（東京都文京区）
・他
ホームページ：http://www.nanbyonet.or.jp

会内

場：大阪リバーサイドホテル（大阪市都島区）
容：医療講演 ①高橋正紀先生（大阪大学医学部神経内科 教授）②奥村明之進先生（大阪大学医学部呼吸器外科 教授）
お問合せ：一般社団法人 全国筋無力症友の会 事務局
T E L：075-822-2691 FAX：075-255-3071
メール：cnssc880@ybb.ne.jp

日野皓正 Quintet Charity Live in あおぞら共和国

ピアサポーター養成講座（ジュニアコース）

第40回こどもの難病シンポジウム「どーする医療的ケアV」

2018 年 6月2日（土）
13：30 〜17：00

2018 年 6月10日
（日）
・17日
（日）
・23日
（土）
・24日
（日）
・
7月8日
（日）9：30〜16：40（初日のみ10：00開始）

会
場：東京医科歯科大学 3号館7階 保健衛生学科講義室4（東京都文京区）
受講資格：がん患者、がん体験者又はその家族等
講義内容等詳細は、ホームページ（http://canps.jp/）
をご覧ください。
お申込み・お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構
メール：info@canps.jp FAX：0848-24-2423

まねきねこ 2018年 第48号

『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。
■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム

2018 年 4月21日（土）

プレイリーダー養成講座 2018 春

2018 年 5月10日
（木）
・17日
（木）
・24日
（木）

2018 年 5月12日（土）
14：00 〜（13：30 開場）
会

場：レスパイト施設あおぞら共和国
山梨県北杜市白州町鳥原 2913 -134
特別協力：一般社団法人 ザ・レジェンド・チャリティプロアマトーナメント実行委員会
お申込み
（メール）
：aozora@nanbyonet.or.jp

2018 年 6月9日（土）
13：00 〜16：30
会
定場：飯田橋レインボービル 7階大会議室（東京都新宿区市谷船河原町11）
員：先着 250 名（お申込み・受付は当日先着順） 参加費：無料

いずれもお問合せ：認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワーク
TEL：03-5840-5972「情報ひろば」では、HP、書籍、イベントなどに関する情報を掲載しています。
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歓迎

〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.vho-net.org

MESSAGE
昨年秋に開催されたVHO-netワークショップ
で患者力を高める活動をされてきたCOMLの山口さんの講演に患者団体の皆さんは大いに刺激を受けたようです。分科会ではそれぞれの活動を一歩先に進めるヒントが見つけられたようでした。今号の『まねきねこ』
では、JPAの森さんに難病法の経過措置について
分かりやすく解説していただきました。制度を正しく理解することはとても重要です。分かりにくいことがあったら、近くの自治体や保健所、
地域難病相談支援センター等に相談することも大事だと思います。
COM14 I 001