ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
古くは︑商いの中心︑天下の台所︒

近代は︑東京に次ぐ第二の都市として︑独自の文化を築いてきた大阪︒

最近は︑道頓堀や新世界など

外国人観光客にも大人気︒

大阪・関西万博も期待され︑訪れるたび元気になれる街です︒

第18 回ヘルスケア関連団体ワークショップ「目的を達成するための新たな資金調達」
自分たちの活動について見つめ直し
新たな一歩を踏み出すために、財政基盤の強化を考える
トピックス「がん患者カレッジ2018〜臨床試験を知ろう〜倫理委員会委員に求められること」

患者の立場で臨床研究にかかわる人材を育てる取り組み。
専門家の協力を得て、模擬倫理委員会も実施（一社）グループ・ネクサス・ジャパン （一社）全国がん患者団体連合会 理事長 天野 慎介
クローズアップ 第49回

NPO法人 難病支援ネット・ジャパン

代表理事 伊藤 たてお／理事 永森 志織

フォーカスオン 第9回

いつ、被災者になるかわからない そのために準備をしよう
災害による、停電時の電源確保活動を推進

認定NPO法人 アンビシャス 副理事長 照喜名 通

トピックス

難病・慢性疾患全国フォーラム 2018

誰もが安心して医療が受けられる社会を目指し
難病法・改正児童福祉法の 5 年見直しに取り組む
活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第29回 北陸学習会 ｉ
ｎ 金 沢 第41回 関東学習会 in 東京
第34回 沖縄学習会 in 那 覇 第29回 九 州 学 習 会 in 佐賀
第33回 東北学習会 ｉ
ｎ 仙 台 第13 回 北海道学習会 in 札幌
第43回 関西学習会 in 大 阪 第19 回 東海学習会ｉｎ名古屋
第 1 回 中・四国学習会ｉ
ｎ 広島

患者の力
共感力
まねきねこ情報ひろば

第7 回

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

﹁目的を達成するための新たな資金調達﹂

自分たちの活動について見つめ直し
新たな一歩を踏み出すために︑財政基盤の強化を考える

各団体の活動領域を広げることもできなモデルを創出し実践していくことで︑支 部︶は︑﹁VHO n-et は参加者の主
体 性 を 大 切にして 語 り 合い︑自 分 たち

社長 原田明久氏が﹁団体が存続するた

続いてファイザー株式会社 代表取締役（タズコ・ファーガソン）さん

Tazuko Ferguson

Madison4Kids創設メンバー（Founding Board Member）

私は︑さまざまな資金調達の取り組み
により︑資金を得て活動してきました︒
まず︑地元のウィスコンシン州知事に寄付をお願いし︑承諾を得ました︒こうした場合︑口約束だけでなく︑面会後に確認の手紙を送ることが大切です︒
勤 務 先の銀 行のC E Oや︑州 議 会 議員にも 支 援 を 求めて成 功しました︒
資金調達の鍵は︑関係性を築き︑維持し︑心を通わせることです︒
大 規 模なイベントの場 合は︑近 隣の企業や店を訪 問して寄 付をお願いします ︒最 初はほとんど断られましたが︑毎 年 続 けているとやがて寄 付 をしても らえるようになり ︑ 年 続 けると私の顔を見ただけでわかってもらえるようになりました︒断られても〝ビッグスマイル〟を 心がけ︑信 頼 関 係が構 築
で き る まで 諦 めないこと ︑終 了 後 に改めて支援者に感謝の気持ちを伝えることが大切です︒
イベントは︑
他 と差 別 化 するような工

笑顔を忘れず
常にポジティブに取り組む

2 0 1 8 年 月 ・ 日 ︑東 京のファイザー 株 式 会 社アポロ・ラーニングセンターで︑第 回ヘルスケア関 連 団 体ネットワーキングの会のワークショップが開催されました︒今回は﹁目的を達成するための新たな資金調達﹂をテーマに︑資金調達︵ファンドレイジング︶経験者の講 演や ︑
ヘルスケア関連団体の財政基盤の強化について考えを深める議論が行われました︒

開会の挨拶とし

気 を 持 ち 帰 り ︑そ れぞ れの団 体の活 動る と 思います ︒た くさんの 気 づき と 元て 中 央 世 話 人の山根則子さんが活性化することを願っています﹂と述︵︵ 公 社 ︶日 本オス

以 外の 病 気 や 疾 病のこと を 知 り ︑他のを得て︑実りあるワークショップとしてめに財 政 基 盤 は 重 要です ︒多 くの学 び

べました︒

団 体の 運 営 方 法 や 活 動 を 知 るこ と に

トミ ー 協 会 横 浜 市

よって︑所属団体の活動をよりよくする

製 薬 企 業の開 発 部 門 と 交 流し︑お互いください︒そして︑ぜひ大学の研究者や■プロフィール

20
21

発想を得る場です︒新しい発想で︑新た次の世 代へのゴ ー ルにつなが る と 思いの 理 解 を 深 めていた だ き たい ︒そ れがその後︑基調講演︑グループに分かれてます﹂と歓迎の挨拶を述べました︒の分科会︑翌日はまとめの発表︑全体討論などが 行われました ︒VHO n-etとして財 政 基 盤をテーマに取り上げるのは初めての試みでしたが︑さまざまな場 面で 活 発 な 議 論 が 繰 り 広 げられ︑目的を達成するために資金調達を真正面から考えようという意気込みの感じられる2日間となりました︒

30

18

学生時代に渡米。結婚後、原因不明の身体の痛みに悩まされ、車椅子生活となり、その後リウマチと診断され治療を受けて回復。
同じように診断がつかず困っている人を助けたいとArthritis Foundation（関節炎財団）
でのボランティア活動に取り組み、数々の賞を受賞。最近は活動の場を広げ、地元の子どもたちのためにMadison4Kidsを創設。VHO-netには結成時から協力し、ワークショップに初回から参加している。

基調講演1
目的を達成するための資金調達

10

夫 も 必 要です ︒たとえばマラソンイベ
ントは夏に多いので︑あえて冬に︑
ジング
ルベル・ランとして行っています︒資金調達の活 動 を する中で︑シャイだった私
が人前で話せるようになりました︒
活 動 も 広 が り ︑東 日 本 大 震 災 では
津 波 被 害 を 受 け た 地 域に寄 付 を 行
い︑ま た ︑米 国 ウィスコンシン州 では
地 元の子ども 達への支 援 を 目 的として︑Madison4Kids︵慈善団体︶を創設しました︒
自分の病気から始まった活動は︑家族に支えられ︑
多くの方々の笑顔が原動
力 となり ︑広がっていき ました︒目 的を達成するための資金調達は恥ずかしいことではあ り ません︒ポジティブに考 えてほしい︒アメリカと日本では法律や制度の違いもありますが︑私の経験を参考にしてください︒私ができたことは︑きっと皆さんにもできると思います︒ともに頑張りましょう︒

資 金 調 達のための取 り 組み例●ライブオークションとワインテイスティング●サイレントオークションテーブル︵地元企業から寄せられた品のオークション︶などの開催

認定NPO法人 日本IDDMネットワーク
副理事長兼事務局長●ジングルベル・ラン／ウォーク

■プロフィール●ゴルフイベント

経営者の意識をもちいます︒私たちはセミナーなどのイベン
ミッションの達成を目指す
ト は 原 則 有 償 と し ︑価 値 に 見 合 う
サービスの提 供を心がけています ︒そ
私たちは︑〝2025年に1型糖尿病
して寄付の場合は︑成果を出してこそを﹁治らない﹂病気から﹁治る﹂病気に寄付者の方々の思いに応えることがですること〟を 目 標としていま す ︒患 者きるので︑当団体の役員は経営者といの多様なニーズに私たちがすべて対応
う意識︑
ミッションを完結させるためにすることは不 可 能ですから︑すべてを活動しているのだという意識をもつよ解決するために︑
1型糖尿病の根治をう厳しく言っています︒
目標としているのです︒
課題は︑次世代を育て︑活動を継続さ私 たちの活 動の柱 となるのは︑患 者・家族に対して〝救う・つなぐ・解決する〟 せていくこと︒また財政基盤が寄付金に偏っているので︑今 後は事 業 収 入 をことです︒
増やしバランスをとりたいと考え︑マー〝 救 う 〟は情 報 提 供 誌の発 行や︑発 症
ケティングの専 門 家を招 聘し︑新たな初 期の方に必 要な情 報 を 届 ける﹁ 希ファンドレイジングも模索しています︒
望のバッグ﹂の提供です︒〝つなぐ〟としては企業や医療者と︑患 ﹁ 患 者に治る未 来を届け︑注 射のない世界をつくる﹂という目標を達成する者・家 族をつなぐのは私たちの役 割とために︑人材と資金には貪欲でありた
考 え ︑企 業 との協 働で商 品 開 発 などい︒資 金 調 達に関して︑失 敗 もたくさも行っています︒
んありましたが︑失敗から学んだこと〝 解 決 する〟については︑2 0 0 5 年にを行動につなげていけばよいと思ってい1型糖尿病の根治に向けた研究開発の促進・支援の基金を立ち上げました︒ ます︒私たちの経験が皆さんのお役に立てば幸いです︒
佐 賀 県のふるさと納 税 を 利 用できるようになってからさらに資金が集まる
資 金 調 達のための取 り 組み例
ようになり︑
現在までに2億5460●認定NPO法人化
万 円︵ 件 ︶の研 究 助 成 を 行っていま︵寄付者に税制優遇措置有︶す︵2018年9月末時点︶
︒●情報提供誌・絵本の発行
日 本には寄 付 文 化がないと言われま●各種セミナーの開催
すが︑寄 付 税 制は世 界 最 高 水 準であ●佐 賀 県 日 本 I D D M ネット
り︑訴 え 方の工夫や︑寄 付 金の使 途やワーク指定ふるさと納税
目 的 を 明 確にし︑情 報 発 信 をして信●クラウドファンディング
頼される団体となることで︑寄付は集●研究推進寄付つき商品の開発
まるようになると考えています︒●ノーモア注射またNPOなどの非営利組織で稼ぐ
マンスリーサポーター
べきではないという考え方があります
︵
1
口
1
0
0
0
円
継
続
寄
付
︶
が︑
利益を出して新たな活動に循環さ●遺産寄付など
せることは︑NPO法の理念にもかな
48

岩永 幸三 さん１型糖尿病の佐賀県患者・家族会代表を経て、日本 I D D Mネットワークに参 加 。
2000年のNPO法人化を主導し、事務局を佐賀市へ移す。事務局責任者として、全国初の都道府県認定の認定NPO法
人に導き、
ふるさと納税をはじめさまざまな
寄付メニューを用意し、1型糖尿病の根絶を目指して研究助成に取り組む。

基調講演 2
不治の病 を 治る病 にするファンドレイジング
2025年の1型糖尿病根治の祝杯を目指して

分科会 & グループ発表

資金調達について新たなモデルを創出し実践へとつなぐ手法を探る
インパクトのある基調講演を受けて、5グループでの分科会が2日間にわたり行われました。まず分科会開始に当たり、ワークショップ準備委員会によるテーマ決定までの経緯、近年の国内外の寄付動向、団体・個人
として資金調達のために何を大切にするべきか、その理念や実務についての説明がありました。さらに今回のテーマでは、会費、助成金、行政からの委託は除外して議論すること、資金調達の阻害要因を抽出し、克服方法を考える、各グループにはテーマが与えられ、参加者の体験や知識、情報、アイデアを駆使した具体的なプランづくりなど、刺激的な議論が繰り広げられました。グループ発表での内容の要約をリポートします。

グループ 1
テーマ 社会啓発＋本の出版
目標金額 1,000 万円（2 年後に出版）グループ 3
テーマ 社会啓発＋継続的なイベント
目標金額 3,000 万円（5 年後の事業規模想定）

目 的 災害弱者を支え、尊厳をもって生きていける社会を目指す●VHO-netの9つの地域学習会をつなぐイベント開催
・災害時のネットワーク構築のためのイベント
・主 催：VHO-net 参加団体
（82 団体）・具体例：チャリティコンサート、食のイベントなど
・初回開催は2019 年、会場は東京国際フォーラム（2日間）（入場料 5,000 円・目標収入 1 億円）
資金調達 他団体との連携で継続できるイベントへ●クラウドファンディング●寄付の呼びかけ、企業とのコラボレーション（災害グッズ、備蓄食料、飲料水などの提供依頼）●イベントはネット中継で、全国の学習会地域をつなぐ●継続するために、開催地は各学習会地域を巡回●他団体と連携することで大きな資金調達を目指す
大切なこと Face to face、Smile、Never give up、Thank you

目 的 社会に VHO-net を知ってもらおう !
●媒体は「漫画エッセイ」
紙 & 電子書籍●資金集めリーダー 1 名 その他全員が資金集めに参加●クラウドファンディングによる先行予約、出版への投資の呼びかけ●有名人を招致したイベント企画●レストランでの飲食チケッ
トやグッズのオークション販売●遺産の寄贈を呼びかける
資金調達 スマイル、あきらめない、Thank you !
●信用力をつけ、戦略を立てる●人脈を大切にし、メディアを活用する●寄付を断られてもスマイル、あきらめない●手応えを感じたらつながる。チャンスを逃さない●寄付者に必ず活動報告を行う。お礼は最も重要

グループ 2
テーマ

継続的な居場所づくり＋安定的な事務運営
目標金額 2,000 万円（2ヶ年）

目 的 社会につなげる、中間的な場所づくり●制度の谷間にある人や、地域で孤立している人を支援●当事者のためのクローズドな場所、誰もが参加できる
オープンな場所の2つの機能をもつ場の設置●電話相談、食事会、学習・就労支援などの事業展開●組織化、関係団体への声かけ（ミッションの共有）●コアメンバーはメーリングリストで情報共有、役割分担
資金調達 さまざまな寄付を募る●企業訪問（ロータリークラブ、
ライオンズクラブ、商工会も含む）●ホームページでのマンスリーサポーターの呼びかけ（例 : 1,000 円 /月×12ヶ月×1,000 人 =1,200 万円）●ハンドメイドのワークショップ、カフェ、料理教室、ヨガ教室の開催●ボランティアを募り、運営に携わる喜びを実感してもらう●プロボノ※の協力で、地域に対して魅力ある広報活動の展開※プロボノ：専門家が自らの専門知識や技能を活かして社会貢献するボランティア活動

グループ5
テーマ 社会啓発＋研修会
目標金額 100 万円

グループ4目 的 到達可能な目標を探そう !
●今、なにをすべきか目の前の目標を定める● 疾患特性、
地域性、社会や会員のニーズをキャッチ●到達可能な中長期目標をもとう●目指すゴールを、団体の皆で共有

テーマ 社会啓発＋パンフレット作成・配布
目標金額 100 万円

資金調達 大きく稼ぐ、地道に稼ぐの二刀流で !
●大きく稼ぐ●イベン
ト＋研修会の開催（参加費収入が見込める内容の研修会やチケットが売れるイベントの開催）● パンフレットでの広告収入（地域の店舗のクーポン券なども含む）● 会場への募金箱設置、クラウドファンディング●イベン
トの具体例：ワインと料理、そば打ち、ウォーキング、
有名人（くまもんなど）の招致、複数団体での開催など●地道に稼ぐ● 関心を引く募金箱を設置、ポイントカードの端数を募金してもらう、ホームページの寄付金クリックの工夫、定期的なバ
ザーやオークションの開催（地域メディアを使っての広報活
動）、香典返しの寄付先になる

共感、気づき、決意表明…。
次々と挙手のある熱く前向きな全体討論となりました。

目 的 協賛広告やイベントなどでの社会啓発●企業は、寄付よりも協賛広告の方がメリッ
トがある場合もある●広報チームをつくり、申請作業などの負担が一人にかからないように
資金調達 団体活動をプレゼンし、寄付を募る手法を探る●医療公演会での募金箱設置、パンフレットの制作でのプロボノの活用、遺産寄付、香典返しの寄付先になる、医療専
門職向けの動画を作成し有料で提供する、など●企画プレゼンイベントの開催。起業家がプレゼンし、投資家がそれに応じる、
シリコンバレーでの「Pitch（ピッチ）」に注目。
ヘルスケア関連団体がプレゼンし、寄付者を募る型式を採用●MED Japan
（公募で医療関係者らが自薦のプレゼンを行い、動画を公開し、寄付を募る手法）の活用。ヘルスケア関連団
体も参加し、寄付、団体のピーアールを行う●いずれもプレゼンテーター養成の必要があるため、VHO-net
でプロジェクトチームをつくりたい

全体討論

すぐに実践したいこと検討する課題への気づき̶ワークショップでの成果
基調講演を受けての感想では、日本 IDDMネットワークの「治らない病気から治る病気にする」というスローガンや、
タズコ・ファーガソンさんの「スマイル、あきらめない」という揺るがない意志や姿勢に共感を受けたという発言が多くありました。
「自分の団体では、
ミッションを明確な言葉で表現できていない。長年活動している仲間と同じゴールに向かえているのか。そんな思いを持ち帰りたい」「少数の会員だから無理と思っていたが、一人でも二人でも活動できることはある。新しい資金調達に取り組みたい」「岩永さんの講演で、 寄付のお願いをしていますか？ という言葉に胸を突かれた。すぐにできることがある。着手したい」という意見が出ました。
分科会ではグループごとにテーマ設定や資金調達の目標金額が提示されましたが、それを進めていくうえでのプロセスの大切さも検討されました。共感できる仲間をどのように集め、団体の役員をどう説得していくか。
「同じ目標、ゴールが共有できていないと、先には進めない」「全国に役員が点在しているが、web 会議システムを採用し、意見が揃いやすくなった」「団体発
足当時は当事者同士の目標に向かって活動していたが、事業が体系化しNPO 法人となり外部役員も入るようになった。活動の 規 模に応じて変化している」と、各団体の現状や変遷が語られました。
資金調達については、自分の団体に持ち帰り「これをやります!」という決意表明を募りました。会場からは即座に数名の挙手があり、「大学の学園祭でブースを借りバザーをします。
団体のパネル展示をして啓発活動を行い、学生やサークルも巻き込みたい」「地道に企業回りをし、寄付を呼びかける」「北海道の団体なので、ワインやチーズの試飲・試食会をし、寄付を募りた
い」「ふるさと納税の使い道の指定先を目指します」など、地域で取り組む具体案も次々と発表されました。
全体を通しての感想では、「自動販売機やポイントカードのポイント寄付など、新しい情報が得られた。やれるところからやりたい」「あきらめないという大きなパワーをいただき、自分なりの目標設定ができた」「発想を切り替えて、自分たちのできる資金調達にチャレンジしていきたい」という、前向きな意思表明がありました。
講演やグループワークだけでなく、懇親会、朝食、昼食の時間を通してさまざまな交流、出会いや響き合いがあった、充実した2日間であったことが全体討論を通して伝わってきました。

「がん患者カレッジ2018〜臨床試験を知ろう〜倫理委員会委員に求められること」

17

いるかを 判 断 することを 目 的 としていに基づいて的 確に計 画され実 行されて患 者 が 参 加 する臨 床 試 験 が 倫 理 指 針長など︶が設置する独立した委員会で︑加しての模擬倫理委員会が行われるな

わる専門家による講義と︑受講者 も参

慎 介さん︵全がん連︶や︑臨 床 試 験に携

理委員会で患者委員の経験のある天野

今 回の﹁がん患 者カレッジ﹂
は︑多 くの倫の活 躍 も 期 待 さ れ る﹁がん患 者 カレッ

ど実 践 的な内 容でした︒受 講 者の今 後を 構 成 する委 員には︑医 学の専 門 家︑

後の展望をお聞きしました︒

ジ﹂について︑天 野さんに企 画 意 図や 今会を設置する必要があり︑また委員会

自 然 科 学の有 識 者︑倫 理 学・法 律 学・ます︒臨床試験を行う施設は倫理委員

人 文・化 学の専 門 家に加 え︑患 者の立場を含め一般の立場から意見を述べることられていま す︒
一般の立 場の委 員は︑医ができる人が含 まれていることが定め

学的研究に関する知識を十分に有して︵一社︶全国がん患者団体連合会︵以下︑観的に意見を述べる役割を担います︒

的に理 解できる表 記であるかなど︑客視 点から︑同 意 説 明 書 等の内 容が一般いるとは限らない研 究 対 象 者︵患 者︶の全がん連︶
では︑がん患者支援にかかわ法により︑特 定 臨 床 研 究の実 施には必2018年4月に施行された臨床研究ず 認 定 臨 床 研 究 審 査 委 員 会の意 見 をら﹁がん教育﹂
をテーマとして﹁がん患者
年は︑﹁がん教 育﹂に加 えて︑﹁臨 床 試 験

施行後︑患者の視点から発言や指摘が員の参加はありましたが︑臨床研究法

聴 くことが義 務づけ られました︒これ開催となりました︒

できる患 者 委 員の必 要 性がいっそ う 高

までも 倫 理 委 員 会への患 者の立 場の委臨床試験における倫理審査委員会︵以を知ろう〜倫理委員会委員に求められ下︑倫理委員会︶とは︑薬剤や医療機器まっているようです︒

ること﹂をテーマとしたカレッジも 同 時

カレッジ﹂を開催してきました︒2018

る患者や家族を対象に︑2016年か‥の臨 床 試 験を実 施 する施 設の長︵病 院

模擬倫理委員会の様子

患者の立場で臨床研究にかかわる人材を育てる取り組み︒
専門家の協力を得て︑模擬倫理委員会も実施
2 0 1 8 年 月 日︑東 京のちよだ
プラットホ ームスクウェアにおいて︑
臨 床 試 験 をテ ーマと す る﹁ が ん 患 者
カレッジ﹂が 開 催 されま し た︵主 催︵一社 ︶全 国 が ん 患 者 団 体 連 合 会 ︑共催 キャンサー・ソリューションズ株
式 会 社︶︒がん患 者や家 族︑遺 族などの 立 場 か ら 臨 床 研 究 にか かわり︑審査できる人材を育てる試みを取材しました︒
12

患 者の立 場 か らの発 言 や
指 摘 がで き る
患者委員を目指す‥

「がん患者カレッジ2018 臨床試験を知ろう」プログラムの紹介ができ ないケースも 見 受 け られ ま す︒
加 えて︑臨 床 研 究 法の施 行に伴い認 定
臨 床 研 究 審 査 委 員 会が新たに発 足 す
ることとなり︑
一般の立場の委員の選定に苦労している施設も少なくありませ複数の被験者をいくつかの群に分け、それぞれの群に被験薬（治験の対象薬剤）と対照薬（被験薬の効果を調べるための比較用
薬剤）を、順番を決めて投与する
方法ん︒そこで倫理委員会等で︑それぞれの

たいへんわかりやすく感謝している﹂﹁ほとんどブリーフィング︵事 前 説 明︶も 受

け ないま まに委 員に就 任 したので︑今回の講 義は非 常に勉 強になった﹂﹁審 査のポイントがよくわかったので参考にしたい﹂などの感 想があ り︑総じて高い評価をいただきました︒

受 講された方には︑がん患 者や家 族のこれからの展望について
お聞かせください方にとっては理解しにくい部分もあった立場から倫理委員会等で委員としてか※3 クロスオーバー試験：交差試験

しい﹂﹁過去の事例や具体例を交えた説﹁これからもぜひ継続し︑発展させてほ

明 は︑わ か り や す く 説 得 力 が あった﹂

﹁難しい講座を背伸びして受講したが︑いと計画しています︒

ら学べるような内 容 を 追 加して行いた

特にデータの読み方を基本的な部分か本としつつ︑次回は︑臨床試験に関して︑当団体としては︑今回のプログラムを基者や 家 族に届 け たいと 考 えていま す︒

をより 良いものとし︑新 しい治 療 を 患皆さんがその経験を活かして臨床試験

いて知っていただき︑がん患 者や家 族の多くの方に臨床試験や倫理委員会につ解を深めたりしていただきたい︒そしてかわったり︑臨床試験に関してさらに理ことが反省点です︒
治療中（治療後）にがんが進行せず安定した状態である期間のこと受講された方からは︑どのような感想がありましたか※2 PFS： 無増悪生存期間

経 験をもとに︑適 切な発 言や指 摘がでをふまえた具体的かつ実践的な内容を臨床試験において治療開始日から患者さんが生存した期間のこと

きるがん患 者や家 族が一人でも 増 える

今回の﹁がん患者カレッジ﹂の企画目的について教えてください

お話しいただき ましたし︑模 擬 倫 理 委※1 OS：全生存期間

よう︑今回のカレッジを開催しました︒

講師やプログラムについて
どのような意図や工夫がありましたか
講師については︑臨床試験の実施や倫理委 員会の運 営に豊 富な経 験を有し︑かつ患者参画に理解のある医師やメディカ
グラムについては︑倫 理 委 員 会にがん患

ルスタッフの方々にお願いしました︒プロ者やその家 族がかかわる重 要 性︑科 学的根拠に基づいた臨床研究や医の倫理の必 要 性︑模 擬 倫 理 委 員 会でのディスカッションを通じた実践的な内容などが学べるように工夫しました︒

各地の医療機関や研究機関の倫理委員員会では︑がんの臨床試験グループから

実際に開催していかがでしたか会 等において︑患 者を含む一般の立場の許 諾 を 得て︑実 際のプロトコール︵研 究

講 義においては︑各 講 師が自 身の経 験

委 員の参 画が求められており︑がん患

計 画 書 ︶を 用いて 事 例 検 討 がで き ま※2

スオーバー試験 ﹂といった専門用語につ※1

いて解 説が無いままに講 義が進んだ面※3

ま委員となり︑臨床試験などをより良などに関して十分な知識をもたないま者やその家族が委員として参画する機

天野 慎介 さん

し た︒
一方で︑
﹁O S ﹂﹁P F S ﹂﹁クロ◆ 臨床試験計画書と患者説明文書の読み方について
講師 佐々木 治一郎 さん（北里大学医学部新世紀医療開発センター臨床腫瘍学教授）会も増えてきました︒
一方で︑臨床試験◆ 臨床試験と倫理指針
講師 竹下 啓 さん
（東海大学医学部基盤診療学系医療倫理学領域教授）

も あり︑臨 床 試 験に関して知 識が無い

ゲノム解析を利用した診断方法など、がん研究が目覚ましく発展する中で、臨床研究にかかわる患者委員の果たす役割はますます重要になっていくと考えられます。
まねきね
こでも、患者の立場で活動できる人材の育成や、臨床研究に関するヘルスケア関連団体の取り組みを注視していきたいと思います。

◆ 治験を含む臨床試験の枠組みについて
講師 藤原 紀子 さん（東京大学医科学研究所附属病院副看護師長
緩和医療科/TR・治験センター）

いものとするために有 効な発 言や指 摘

まねきねこの視点

取材を終えて◆ 模擬倫理委員会（講評とディスカッションを含む）
講師 佐々木 治一郎 さん（前掲）
番匠 章子 さん（北里大学病院看護部・がん看護専門看護師）
前田 実花 さん（北里大学病院倫理審査室・薬剤部）（一社）グループ・ネクサス・ジャパン 理事長（一社）全国がん患者団体連合会 理事長

臨床試験に携わる専門家による講義風景
受講証の授与◆ 倫理審査委員会等の一般委員・患者委員に求められること
講師 天野 慎介 さん（全がん連理事長）

NPO法人

難病支援ネット・ジャパン

日本の患者団体活動の記録を遺す貴重な資料を収集・整理し公開

れていま す︒患 者・家 族が書 き 記 し︑

本当に悩み︑困っていることが吐露さ

そ 収 集・整 理・保 管 し︑公 開 してい

ま ち 散 逸 してしまいま す︒だからこ

代 表が亡 く なった 場 合 などに︑たち

当 初のプロジェクト名は﹁日本 患 者 運

それをマスコミが報道し︑世論をつく

動 史﹂でしたが︑インターネットの普団体を立ち上げました︒
定された﹁難 病 対 策 要 綱﹂には︑どの及 に 伴 い︑現 在 は﹁日 本 の 患 者 会

かなければならないという思いでこのような患者団体の声や行動が反映さ

W E B 版﹂と改 称 し︑当 団 体の活 動

きました︒たとえば1972年に制解いていくことができます︒残念ながの柱となっています︒企業からの助成れたのか︒さまざまな資 料から読みり︑法律をつくる参考資料にもなってそこには治 療 者 も 研 究 者 もいない中︑すが︑設 立 初 期の資 料は特に重 要で︑なども あります︒どの団 体 もそうでの黎 明 期の︑貴 重な手 書 きの会 報 誌

れい めい

1940年代後半︑日本の患者運動

料が手 元に集 積していたことでした︒

国のさまざまな患者団体の過去の資

患 者 団 体 活 動を続けていく 中で︑全足しました︒設立のきっかけは︑長く

年に難病支援ネット北海道として発70ら︑そのような 貴 重な資 料は団 体の日本の患者会 WEB 版
http://pg-japan.jp/

月︑﹁難 病 支 援 ネットとがあ り ました ︒アジアにも も ちろ

できないか企画をつくって応募したこ

策や医 療 技 術をアジアの人々に提 供ン﹂に 改 称 し ま し た ︒日 本の難 病 対

北海道﹂
は︑﹁難病支援ネット・ジャパ

2018年﹁北海道﹂から﹁ ジャパン﹂へ活動を広げるために
団体名を改称

つながると喜ばれています︒の給 与︑またパソコンのスキルアップに

労 支 援 施 設に委 託︒障がい者の方々

コンテンツ化 する作 業は︑障がい者 就会 報 誌などの膨 大な資 料をデジタルして 補 助 金 を 受 け 運 営 していま す︒

託事業﹁難 病 患 者 サポート 事 業﹂と

2 0 1 3 年 度からは厚 生 労 働 省 委

金 や 寄 付 で 活 動 を 始 め ま し た が︑

日本の難 病 患 者 団 体は 年以上 前から存 在し︑法 律や社 会 保 障 制 度の策 定に大 きな影 響 を 与 えてきました︒時 代が進み︑次々と設立される患者団体︑その活動の中でつくられてきた会報誌︑
実 態 調 査 報 告 書︑写真などは︑日本の患者運動 史の貴 重な資 料です ︒それらを 収 集・整 理・公 開していくために︑2007年﹁難病支援ネット・ジャパン︵旧 難 病 支 援
ネット北海道︶﹂が設立されました︒膨大な資料をデジタルコンテンツ化し︑後世に伝えていく 活動を行っています ︒代表
理事の伊藤たておさん︑理事の永森志織さんにお話を伺うために︑
北海道札幌市の事務局を訪ねました︒

伊藤 たてお さん

永森 志織 さん

難病支援ネット・ジャパンは2007

11

NPO 法人
難病支援ネット・ジャパン代表理事
NPO 法人
難病支援ネット・ジャパン
理事

門 医に診ても らう︒また︑遠 隔 医 療にかかれない患 者 を日 本に招 き︑専るために︑患 者 団 体を通して専 門 医

日本の難 病 対 策を海 外にアピールす専 門 医 もいない地 域があ り ま す︒まん 難 病 患 者 がいて︑診 断 も さ れ ず︑

況をふまえ︑この研究会ではセンター

課 題 を 抱 えていま す︒そのような状

動 状 況 など も一様ではな く︑多 くのてお り︑運 営 団 体や 形 態︑規 模︑活道府県および政令指定都市に任され

難 病 相 談・支 援センターの運 営は都を担い開催しています︒

が事務局
時 難病支援ネット北海道︶

からは難 病 支 援 ネット・ジャパン︵当

多いのも 実 情で す︒今 後 は︑患 者 団版ということへの戸惑いがある団体がす︒個人情報保護法の問題やWEB

諾を得られないという課題がありまさに日本の 年前の状況と同じです︒

で現 地の主 治 医と日本の専 門 医をつの 相 談 員 は も ち ろん︑地 域 難 病 連︑

また行政側からも北海道に限った活

まざまな角度から研究するという主とが特 徴です︒難 病の相 談 支 援をさなど︑ジャンルを問わず参加できるこ

ブラックアウトが発生しました︒近年が発 生し︑道 内ほぼ全 域が停 電 する︑

2 0 1 8 年に北 海 道 胆 振 東 部 地 震

2 0 0 3 年に設 立された 全 国 難 病﹁J PAパンだの三 者 が 協 力 し︑災 害 備 蓄 用パン

福 祉サービス事 業 所﹁なんぷ〜香 房﹂

で収 集した資 料︑新たに発 信されて﹁日本の患 者 会 W E B 版﹂
は︑これまと考えています︒

役 割 を 担い︑活 動 を 続 けていき たい

えていく︒その揺るぎ ないビジョンと

難 病 患 者 と家 族の記 録 を 後 世に伝いています︒にアピールしていこうという方向で動必要な場合は提供できることを社会

けの資 料 が 整 理・保 管 さ れて お り︑

難 病 支 援ネット・ジャパンにはこれだ

体へ資料公開の意義の説明に努めつつ︑その際に︑難 病 支 援 ネット 北 海 道のなぐというプランがスタートしました︒

動 という イメージが あ ると︒そこで︑は行 政や 医 療 機 関 も 災 害に備 えて患 者 団 体︑医 療・行 政・企 業 関 係 者

全国的な︑海外も含めた活動団体と旨のもとに継 続し︑2 0 1 8 年には大 量に水や食 品の備 蓄 を 行っていま名 称がネックになり ました︒
一般 的に︑認識されるように名称を変更しまし第 1 回 開 催 地の北 海 道 札 幌 市で第い ぶ りた︒こころざし自 体は設 立 当 初から﹂す︒今 後 も 医 療 施 設︑自 治 体︑教 育
機 関︑企 業 な どに
﹁ J PAパンだ

回目を迎えることができました︒

センター研究会は︑都道府県︵現在はいます︒缶入りのパンで5年間保存で会や全 国 患 者・家 族 集 会などのイベいる会 報 誌︑全 国 難 病センター研 究

機関誌「ななかまど通信」

北海道に限定してはいなかったのです

を 購 入︑備 蓄 して も ら え るよ う に︑P R 活 動に力を入れていきたいと考えています︒

政令指定都市も︶に設置された難病

き︑卵不使用のアレルギー対応︑嚥下

■「日本の患者会WEB版」の編纂■ 全国難病センター研究会 研究大会の開催（事務局）■ 災害備蓄用パン「JPAパンだ!!」の販売■ 機関誌「ななかまど通信」発行

が︑やはり 名 称は大 切 だということを実感しました︒

災害備蓄用パン﹁JPAパンだ ﹂を販売
難 病 支 援 ネット・ジャパンと︵一社︶
日
本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︵J P A︶︑

相 談・支 援センターの役 割や運 営 方

困 難な人にも 食べやす く︑水で溶 け

北 海 道 空 知 郡 南 富 良 野 町の障 がい法︑専 門 医や地 域 医 療との連 携シスントの報 告 書︑実 態 調 査 報 告 書など

全国難病センター研究会を
国内持ち回りで
年2回開催

テムなどを 研 究 する会です︒研 究 大

ば離乳食にもなります︒
ヘルスケア関もできるかぎりデジタル化 する作 業

さらなる資料公開へ向けて
課題と向き合い︑活動に取り組む会 を 毎 年 2 回︑1 回は東 京で︑1 回連 団 体からも 注 文をいただき︑佐 賀を進めています︒ただ︑WEBでの情﹂を 製 造・販 売しては他道府県を持ち回りで開催してい!!

報公開は︑患者団体からなかなか承県のふるさ と 納 税 返 礼 品にも 選 定■ 設立年 2007年7月
難病支援ネット北海道として設立（2011年NPO法人に移行）
2018年11月 難病支援ネット・ジャパンに改称!!

されました︒

http://nsn-h.net/

へんさん

事業内容

!!

局 を 置いていましたが︑2007年

組織の概要

30

ま す︒当 初は 北 海 道 難 病 連 に 事 務

NPO法人 難病支援ネット・ジャパン

70

災害備蓄用パン「J PAパンだ！
！」

いつ︑被災者になるかわからない
そのために準備をしよう
災害による︑停電時の電源確保活動を推進

昨年︑2018年は︑西日本豪雨︑北海道胆振︵いぶり︶
東部地震︑相次ぐ大型台風の襲来︑それらに伴う災害に翻弄された1年でもありました︒特に沖 縄 県では台 風に備えての防 災 対 策は必 須です︒認 定 NPO法人 アンビシャスでは︑県からの委 託を受け︑停電時の人工呼吸器や吸引器などの電源確保事業に取り組んでいます︒沖縄本島︑宮古島や石垣島などの先島諸島の離島に出向貸与するだけではなく︑使用方法や
メンテナンスなどのノウハウも必要ですね

き︑発電機や蓄電器︵バッテリー︶の普及に尽力されている︑アンビシャスの副理事長︑照喜名通さんにお話を伺いました︒

多く︑人工呼吸器が命の存続を左右する筋萎縮性側索硬化症︵ALS︶
患者や︑小児慢性疾患の申 請 者には︑なぜ自 分で備 える自 助が必 要なの子どもたちの多 くは病 院に避 難しました︒ところが︑ベッド数が足 りないなどの理 由からロビー

源 数に余 裕がないこと︑災 害 拠 点 病 院では電 源

確保者よりも傷病者が優先されること︑沖縄県

か︑そこから話 を 始めま す︒福 祉 避 難 所には電要性を共有することになりました︒

見 積 もらなければいけないなど︑公 助 を 万 全とでは他 県からの援 助 を 待つのに2〜3日は長 く

道されたことで︑県 民が災 害 時の電 源 確 保の重当時︑沖縄県は東京都と同じ方式で事業を実施などで待機する状態となり︑それがメディアで報しようとしましたが︑病 院 側での貸 与された機

テリー等︵発 電 機 器 含む︶
貸 与 事 業﹂を 受 託し︑ら﹁沖 縄 県 難 病 患 者︵児︶人工呼 吸 器 用 外 部バッ

850W︑1600Wす︒発 電 機の容 量 はいたいのか を 尋 ね まの機 器 を 優 先して使思 わないことな ど を

この活 動の発 端は︑2 0 1 1 年に起 きた東日本

発 電 機と人工呼 吸 器の純 正バッテリーを無 償で器の管 理︑責 任 問 題などの理 由で頓 挫してしま

大震災でした︒福島第一原子力発電所が停止し︑貸与する事業を開始︒東京都方式のように病院説明します︒

東京都は︑計画停電や輪番停電を実施しました︒

な どいろいろ と あ り

次 に︑災 害 時 には ど

都は︑人工呼 吸 器を必 要とする難 病 患 者への対に機器を取りに行くのではなく︑保健所を通し

吸 引・吸 入 器︑酸 素

ま す︒人 工 呼 吸 器︑てきたのです︒理 事 会で検 討し︑2 0 1 3 年か

策 として︑発 電 機 とバッテリーを 災 害 拠 点 病 院

届けるというシステムが特徴でした︒て申請すれば︑アンビシャスがそれを患者の家にいました︒その案 件を県がアンビシャスに依 頼し病院に機器を取りに行くという方式を取りまし濃 縮 器 ︑電 動ベッドに貸与する事業を開始︒患者は保健所に申請し︑

電 源 確 保 事 業 は 全 国に 先 駆 けた
取り組みと聞きました︒
そのきっかけについて教えてください

照喜名 通 さん

た︒くしく も 沖 縄 県ではその年 ︑台 風の上 陸がアンビシャスが独自に作成した、停電時の電源確保用マニュアル

認定NPO法人 アンビシャス
副理事長

などの医療 福祉機 器︑体温 調節ができない小児にとってはエアコンが必須です︒各家庭でどれだけの電 気が必 要なのか︑その消 費 電 力 を きめ細かく計測していきます︒
私たちが提供している発電機はガスとガソリンでの火 力 発 電です︒しかし︑人工呼 吸 器は生 命に直結するため︑電源は家庭用コンセント以外を使用してはいけないという法律があります︒発電機
フォローは自主事業として無償で行い︑離島への交から直 接つなぐのではなく︑コンセントを 介してバッテリーに常 時︑充 電しなければいけ ません︒

通費などもアンビシャスの事業費で賄っています︒

台風は今やかなりの精度で予測できるようにな

県内の在宅難病の方々の電源確保への意識は高まってきていると思いますか

ところが昨 今のバッテリーの主 流であるリチウム
放置すると使用できなくなるので︑3ヶ月に一度

イオン電池は︑使用しなければ放電し︑空のままの充 電が必 要であることを説 明します︒私たちは︑現場でさまざまな質問を受ける中で︑ノウハ
かりやす く 解 説していま すが︑やはり 機 器 類が入 院 するという 手 段が取られてきました︒実 情りました︒そのため︑暴風雨が強まる前に︑避難ウを蓄積してきました︒それをマニュアルにし︑わ
苦手な人もいますから︑時間をかけてお話しすと しては﹁う ち は 大 丈 夫﹂﹁今 回 も 大 丈 夫 だろるようにしています︒
沖縄県からは︑機器の貸与に関する補助金の給でです︒義 務 もないので︑その点については︑アン

ビシャスもとても慎重に説明しています︒

今後の課題と抱負について教えてください日本各地で︑大きな災害が相次いでいます︒自分だからこそ 今︑電 源 確 保の普 及 をしていく 時 期

がいつ被災者になっても不思議ではない状態です︒

だと思います︒沖縄県では2018年9月 日

時点で︑成人に対しては 件︑小児に対しては件︑発 電 機・バッテリーを貸 与しています︒昨 年は小児慢性疾患の子どもの親からの依頼が大きく増えました︒﹁障がいのある子どものおかげで発電機を準備していたら︑停電になっても家族みんなが無事にしのぐことができた﹂と言えるようにしましょうと伝えています︒訪問をきっかけに︑になっていく 人 もいて︑S N Sを使い防 災 情 報のいろいろな災害を想定しながら備蓄・防災マニア

交 換 もしています︒患 者・家 族 も 常に防 災 意 識をもつことで︑日常的にも外出上手になり︑それさまざまな活 動 を 通して︑やりがいを 実 感して材を行い、お伝えしてまいります。

う﹂という 楽 観 主 義で切 り 抜けてきた人が多い

30

48が災 害 時の避 難 上 手にもつながると思いま す︒

対策など、
まねきねこでは随時取号がた地域学習会で取り上げる災害

万 戸がア関連団体がどう対応したか、ま

沖 縄 本 島 を 直 撃 し︑その影 響で最 大を強く感じました。東日本大震災、と思いま す︒昨 年 9 月︑数 年ぶりに台 風

59る」という自覚をもつことの大切さ

います︒

ること、
さらに
「誰もが被災者にな

停電︑復旧が遅れた地域もありました︒同じ月

熊本地震などの災害でヘルスケという 大 停 電が起こり ました︒これらのことでが生命にかかわるエネルギーであに北 海 道でも 大 きな地 震があ りブラックアウト
県内の電源確保への関心が高まったと期待したい
ただ︑発電機やバッテリーを必要とする人々は疾ですね︒
患や家庭によってさまざまです︒たとえばALSなどでは老老介護の場合もあります︒小児慢性疾患の場合は若い親で︑仕事をもっている︒万が一に備えるよりは︑万が一には救急搬送に頼ろうという 考 えの人 もいます︒貸 与 事 業は申 請 主 義な

今回の電源確保活動は、電気

2425ので︑本人や家族が必 要でないと思えば︑それま

まねきねこの視点取材を終えて付だけで︑使 用 方 法の説 明やメンテナンスなどの人工呼吸器など、さまざまな機器の消費電力を測定

大型発電機へのガソリン補給の仕方を説明

難病・慢性疾患全国フォーラム2018

今 回は難 病 法・改 正 児 童 福 祉 法︵小児慢性特定疾病対策︶の5年見直しへの取り組みをテーマとし︑実 行 委 員長の伊藤
たておさん︵一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会/NPO法人 難病支 援
ネット北海道・現 難病支援ネット・ジャ
パン︶の﹁このフォーラムを︑真に私たちの生き方や生活のあり方を助ける法制度へ転換するきっかけにしたい﹂との主 催

パネ ル ディス カッション﹁難病法・改正児童福祉法の5年見直しに向けて﹂の発 言から

森 幸子 さん五十嵐 隆 さん

医師︑国立成育医療研究センター理事長難 病 対 策 について﹁指 定

難 病 患 者のデータベース

での差があること﹂﹁小 児︵DB︶の充実度に疾患間状では連 結 されていない

慢性特定疾病としてDBこと﹂﹁軽症患者を把握しJPA代表理事︵一社︶全国膠原病友の会代表理事

やすい社会であり︑私たちの声がその実の実現は︑すべての人が安心して暮らし化の予防が損なわれる可ていないことにより︑重 症

くないこと﹂﹁両 D Bが現第一部では患者・家族の声として︑﹁ウェル

現につながることを願っています︒難 病

能性のあること﹂など︑多に登 録されない例が少 な

ナー 症 候 群 患 者 家 族の会﹂﹁膵 島 細 胞

法の 基 本 的 な 認 識 と 難 病 対 策の 基 本

難病や慢性疾患を抱える私たちが希望︵弾性線症 患 者の会﹂﹁PXE Japan理 念︑そして法 案 成 立の時に示されたをもって生きることのできる共 生 社 会

維 性 仮 性 黄 色 腫および網 膜 色 素 線 条

小児慢性特定疾病患者の治療の改善︑くの課題が残されています︒難病患者や者 挨 拶からプログラムが始まりました︒

症 当 事 者の会︶﹂﹁つく しの会︵全 国 軟

衆議院・参議院の附帯決議が実現に向

経済的支援︑自立支援が大きく改善す

けたものとなるよう︑法 施 行 5 年以内ることを願っています︒

骨 無 形 成 症 患 者・家 族の会 ︶﹂﹁︵一社︶
全国腎臓病協議会﹂﹁日本肝臓病患者団体協

確認していきたいと考えています︒の見直しのこの機会に︑皆さんとともに

厚生労働省 健康局難病対策課課長

川野 宇宏 さん

議会﹂による訴えが発表されました︒

福島 慎吾 さん

第二部では﹁難病法・改正児童福祉法の5年
見直しに向けて﹂と題して︑患者・家族︑医療者︑厚生労働省担当者によるパネルディスカッ

疾患に苦しむ人もその家族も︑障がいのある

続いて﹁私たちの声を国民に届け︑難病や慢性解決﹂﹁疾病名による括りだけではなく︑を実現するためのトランジション問題の﹁子どもから大人への切れ目のない支援

後の検 討に向けて︑患 者の皆さんの声

し︑新たな課題も指摘されています︒今けられています︒施行されて3 年が経 過後5年以内を目途とした検討規定が設

難 病 法・改 正 児 童 福 祉 法では︑法 施 行

人も︑高齢の人も︑すべての人が安心して暮ら

難病や慢性疾病による活動制限や参加認定NPO法人 難病のこども支援
全国ネットワーク専務理事

せる日本の社 会をともにつくっていきたい﹂と

制 約 を 包 含 する新たな 障がいの認 定 ﹂ションが行われました︒

するフォーラムアピールを提案・採択︒閉会挨

りの枠組みを超えた総合的かつ横断的﹁医 療・保 健・教 育・福 祉 といった縦 割を聞かせていただきたいと考えています︒

拶として日本リウマチ友の会の長谷川三枝子

直しを進めてほしいと思います︒

決議と児童福祉法の精神をふまえた見的 な 家 族 支 援﹂などが必 要です︒附 帯

籍 する子どもたちへの個 別 支 援︑包 括

的ケアのある子どもや通常の学級に在な 自 立 支 援や自 己 決 定 力 支 援﹂﹁医 療さんが﹁よりよい制度をつくるためにも明日からまた活動していきましょう﹂と締めくくりました ︒
2015年の法施行から3年が経過する中で︑今回のフォーラムは︑難病対策の課題を改めて確認し︑よりよい制度を整備することにより︑誰もが安心して医療を受けられる社会に向けての歩みを進める機会となったようです︒

NPO 法人 ASridによるロビー展示

催 : 難病・慢性疾患全国フォーラム2018 実行委員会（一社）
日本難病・疾病団体協議会
（JPA）
厚生労働省
「平成 30 年度難病患者サポート事業」補助金
主

誰もが安心して医療が受けられる社会を目指し
難病法・改正児童福祉法の5年見直しに取り組む
2018 年11月17 日、東京の JA 共済ビル カンファレンスホールにおいて「難病・慢性疾患全国フォーラム 2018」が開催されました。
「難病・慢性疾患全国フォーラム」
は、新しい難病対策と長期慢性疾
患対策の確立を目指して、JPA、（公社）
日本リウマチ友の会、認定
NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワークの呼びかけによって、2010 年から開催されてきています。

︵2018年

月 日︶

9
1

月 日︶

心 と 体 を 楽 にす る 動 作 法 を 体 験 し41

ストレスとの向き合い方を 学ぶ︵2018年2

す﹂と助言がありました︒
その後︑リラックスするための動作法を全 員で 体 験 し ま し た︒ま とめ と して
黒 岩 さんは﹁適 度 なストレスは人 生のスパイス︒ストレスを前向きに受け止め
自 分の成 長の糧にできるように︑適 切な対処法を知って上手にマネージメント
してほしい︒また 年 齢に伴い体 力や人間関係も変化し︑若い頃のリラックス法
が通 用しなくなることも あるので︑新しい対処法を手に入れていくことも心がけてください﹂と述べました︒
参 加 者の中には︑団 体の活 動や自 身の病 気などでふだんからストレスを 感じているという人が多く︑学んだストレス
対 処 法をさっそく 実 践したいという 声が多 く 聞かれました︒﹁病 気で片 足 を
あ ま り 動 か していな
かった が︑動 作 法のス
トレッチをして動く範囲があることがわかったので︑自 分でも 試してみたい﹂﹁ストレスとの向き合い方や心のも
ち 方 を 学べて 勉 強 になった﹂といった感想もあ り ま し た︒動 作 法を 体 験 する中で参 加
者同士の交流もでき︑学 習 会 は 好 評のう ちに終わりました︒

9﹁苦しむ人とのコミュニケーション﹂の講演から︑相談員としての対応の仕方や自覚について学ぶ
第41回
関東学習会

■あけぼの埼玉■あけぼの新潟■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク■ CMT友の会
全国心臓病の子どもを守る会■（一社）
本部・横浜支部■ 中枢性尿崩症(CDI)の会■ つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）

東 京のファイザー株 式 会 社で︑第 回
関東学習会が開催されました︒今回は﹁ストレスマネージメント研 修﹂として︑臨床心理士で東京都公立学校スクール
カウンセラーである黒岩淑子さんによる講義と動作法の実習が行われました︒
まず︑講義では︑ストレスが発生する流
れやその影 響について学び︑参 加 者 各
自がエゴグラム︵性 格 診 断 法︶で自 らの状 態を確 認︒そして︑ストレスへの対 処
法 として︑アサーション︵よりよい人 間
関 係を構 築 するためのコミュニケーショ
ンスキル︶
や︑呼 吸 法︑リラックスするための動作法︑少しずつ体の力を抜いていく 漸 進 性 弛 緩 法などがあることを 学びました︒黒岩さんからは︑﹁緊張した状態では筋肉に力が入り︑血管が圧迫され血行が悪くなり︑肩こりや頭痛な
どの症 状 も 起こりやすい︒緊 張した後はリラックス法 などで力 を 抜 き︑緊 張を緩める方 法を体 得しておくと︑ストレスが 体に影 響 を 与 えにく く な り ま

ｎ 東京
ｉ
参加団体

第29回
北陸学習会

第 回 北 陸 学 習 会が︑石 川 県 金 沢 市の近 江 町 交 流プラザで開 催 され ま した︒午 前は日 本 A L S 協 会 富 山 県 支部の野 村 明 子さんが︑﹁苦 しみを 抱 える人とのコミュニケーション﹂と題して講演︒﹁苦しんでいる人は︑自 分の苦しみをわかってくれる人がいるとうれしい﹂ということを 伝 え︑そのために患 者 団
体の相談員は︑相手のメッセージを言語化して返す﹁反復﹂︑相手の心の準備ができるのを 待つ﹁沈 黙﹂︑相 談 者が何の支えを必要としているのか意識して尋ねる﹁問いかけ﹂
について語りました︒
午後からは講演に基づき︑2人1組となり 演習が行われました︒あらかじめ■全国パーキンソン病友の会
石川県支部・富山県支部■石川県OPLL友の会（わかち会）■とやまSCD・MSA友の会■富山IBD■日本ALS協会 富山県支部

提 示された相 談 者からの苦しみのメッ
セージに対して︑反復や沈黙︑問いかけを 使って ど う 対 応 し てい く か︻演 習1︼︒相談者自身や家族︑周囲のことで苦しかったことを話してもらう﹁ふりかえり﹂に対して︑どう対応するか︻演習2︼︒そして相談を受ける側が︑自らの支えを考える︻演習3︼
では︑どんな思
いで現 在の活 動 を 始め︑継 続 し︑ま た
誰が支えてくれているのかについて発表しました︒
全 体の感 想では︑
﹁反 復は相 談 を 受 ける側にとって︑自分のペースを取り戻す効果がある﹂﹁沈黙は︑相談者が考えをまとめる時 間になる﹂など多 様な意 見が出て︑刺激を受けた学習会となりました︒最後に中央世話人である伊藤智樹さんが︑学 習 会への新 規 参 加 団 体を増やし︑ヘルスケア関連団体ワークショッ
プや地域学習会運営委員への参加の呼びかけ を 行い︑北 陸 学 習 会に新しい風を取り入れていこうと結びました︒

参加団体

ｎ 金沢
ｉ
29

■（一社）
沖縄県腎臓病協議会■ 全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部

10

20

21

︵2018年 月 日 ︶実行委員会形式でのイベント開催︑大学祭でのバザー出店⁝︒資金調達のための手法を議論する■ 再発性多発軟骨炎
（RP）
患者会

■ 認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク■ 日本ALS協会 佐賀県支部

11■ NPO法人 熊本県難病支援ネットワークｎ 佐賀
ｉ

第 回九州学習会が佐賀県難病相談
支 援センターで開 催されました︒今 回は︑2018年 月 ・ 日に行われた 第 回ヘルスケア 関 連 団 体ワ ーク
ショップのほぼ1ヶ月 後の開 催で︑ワー
クショップと同テーマ﹁目 的 を 達 成 するための新たな資金調達﹂
を地 域 学 習 会でも議論するというタイムリーな企画でした︒
まず︑Madison4Kidsのタズコ・
ファーガソンさんと︑日 本 IDDMネッ
トワークの岩 永 幸 三さんの基 調 講 演を︑ワークショップで使 用されたスライドを使いていねいに報告︒多様な手法に刺激を受け︑
グループワークへ︒Aグループのテーマは﹁社 会 啓 発＋継 続 的なイベ

■ 難病NET.RDing福岡

18ント﹂︑Bグループは﹁社 会 啓 発＋パンフ
レット作成・配布﹂とし︑具体的な目標金額を設定して︑活発な議論が行われました︒
まとめ発表も︑スライド4〜5枚程度に簡潔にまとめるというワークショップ
形式を踏襲︒﹁参加費1万円でのウォークラリーを開催︒
マルシェ会場は有料出店で 公 募 す る﹂﹁デザ イン専 門 学 校の学 生にゼッケンやチラシのデザ インを依頼︒疾患への理解にもつなげる﹂﹁パンフレットの編集やデザインをプロボノ︵専
門 家による 社 会 貢 献ボランティア︶に依頼﹂﹁大学祭でバザーを出店し啓発﹂﹁ヘルスケア関連団体主催ではなく︑〝実
行委員会形式〟にすると︑人 材や協 賛
広告が集まりやすいのでは﹂など︑多彩なアイデアや地域ならではの情報交換もありました︒
いかに効 果 的に人・物・資 金 を 調 達できるか︒話し合いの成果を︑できることから実践していこうと結びました︒

参加団体

9

■ 認定NPO法人 アンビシャス

第29回
九州学習会
18

︵2018年 月 日 ︶■ 全国膠原病友の会
沖縄県支部

29

医療者による講演で︑ヘルスケア関連団体との連携や現場の本音を聞き︑さらにピアサポートの相談事例の検討を行う
あめく

第 回沖縄学習会が那覇市の天久ヒル
トップ地 域 交 流 室で開 催されました︒
大型台風 号が通過した翌日であり︑停電の影響などで参加できない団体もありました︒
まず最初は﹁ピアサポーターと医師とのつながり﹂と題した︑糸満市の友愛会南ささら部 病 院の医 師︑笹 良 剛 史さんによる講演でした︒医 師︑在 宅 医︑看 護 師︑ソー
シャルワーカー︑ケアマネジャーなど︑職種別の役割や視点の違い︑チーム医 療の
現 状 ︑日 本の医 学 教 育が変わりつつあることの説明がありました︒
また︑メディアの影 響 を 受 け︑スーパー
ドクターのような医療に固執する患者■ NPO法人 パンキャンジャパン
沖縄支部

30

もいて︑スタンダードな医 療へと説 得 するのが難しいという現実があることや︑
ピアサポートの介入効果について患者ならではのパワーを感じること︑体験を共有しともに考えることで医師も学ぶ機会を得ることなどが語られ︑医療者側からの実感や課題などについて聞くよい機会となりました︒
後半は︑沖縄学習会で継続している︑ピアサポートでの相 談 事 例が提 示され︑グループワークで検討しました︒事例内
容は︑患 者 団 体に医 師の紹 介を求めてくる相談者への対応方法について︒まとめの発 表では︑相 談 員は特 定の医 師 を薦めることはしないように心がけている︑医療講演会に参加してもらい︑
つなげていく方法をとっている︑腎臓病患者の団体では︑人工透析施設を離島も含め毎年調査をして情報を公開し︑患者が 自 ら 選べるシステムを 構 築 しているなど︑さ ま ざ ま な 意 見の発 表 が あ り︑
それらを共有する場にもなりました︒

参加団体

第34回
沖縄学習会
24

ｎ 那覇
ｉ
34

25

︵2018年 月 日 ︶ｎ 札幌ｉ︵2018年 月

12日︶

親の立場︑本人の立場からの発表を通し互いの理解を深める

131

札幌市の北海道難病センターにおいて︑ 表 を 聞いて︑双 方の気 持 ちがわかった﹂﹁仲 間 と 知 り 合い︑お 互いを 理 解 し ま ﹁自 分の子 ども も 成 長の過 程でこういうこと を 思 うのかな と 興 味 深 く 聞いしょう﹂をテーマに︑第 回北海道学習た﹂﹁両 親に対して改めて感 謝の思いを会が開催されました︒
もった﹂﹁病気で悩んでいる若い人に聞か学 習 会ではま ず ︑ライラックの会の間せてあ げ たい話 だった﹂などの意 見や︑千恵さんがターナー症候群について紹介し︑親の立 場 からの体 験や︑子 ど もの ﹁〝 取 扱 説 明 書 をつくる〟という 清 水さんの提 案に共 感 した﹂という 意 見が多成 長につれて起こる問 題︑小 児 科 と婦かったことが紹 介されました︒また﹁自人科の連携ができていないことなど医療分は障がいがあることで︑常に〝良い子〟
体制の課題などについて発表しました︒
で あ ら ね ば な ら ないと 無 理 を して き
続いて C M T 友の会の清 水 由 起 さんた︒無 理 を せ ず︑もっと 自 分 らし く 生が︑﹁シャルコー・マリ ー・トゥー ス 病
きてほしいと若い人に伝えていきたい﹂と︵C M T︶について﹂と題し︑病 気とともいう 意 見や︑病 気や障がいのある自 分に成長してきた当事者としての心の変たちの取扱説明書づくりを学習会で取化や︑団 体での活 動の様 子 を 発 表︒自り組みたいとの提案もありました︒
分 をこんなふうに扱ってほしいというまとめとして清水さんは︑﹁CMT友の﹁取扱説明書﹂をつくり︑社会の理解を会に参 加 し︑初 めて同深めたいと語りました︒
年 代の 患 者 と 知 り 合発 表 を 受けて︑気づきや共 有できるこ
い︑悩みを共有でき︑自とを 見 出 すことを 目 的にグループディ
分の居場所があると感スカッションが行われました︒グループ発
じた﹂とヘルスケア関 連
表では﹁親の立場︑本人の立場からの発団 体の意 義について 発
言︒中 央 世 話 人の増田一世さんが﹁団 体がある
ことの大 切さを 改めて
知 るこ と がで き た︒さらに発信力や伝える力を高める取り組みを続けていってほしい﹂と締
めくくりました︒
参加団体

思いを 自 分の言 葉で 伝えることを33

宮 城 県 仙 台 市のシルバーセンターで開催された第 回 東北 学 習 会は︑
﹁自 分
た ちの思いを 自 分の言葉で︑多方面にわたり 啓 発や提 案をしていくこと﹂をテーマに模擬講演に取り組みました︒
ま ず︑みや ぎ 高 次 脳 機 能 障 害 ピアサ
ポートチーム 七 夕の清 野 智 賀 子 さんが︑聴 衆 を一般 市 民 と想 定して︑﹁病 気や障がいは︑誰にもいつ起こるかわからない﹂ことをキーワードとした模擬講演を実施︒その後 ︑関 西 学 習 会が作 成し
た 講 演のポ イントチェックリスト も 活
用 しながら︑グループディスカッションが行われました︒
グループ発表では︑清野さんの模擬講演について﹁内 容 が 吟 味 され︑印 象 的 だっ11た﹂﹁起 承 転 結があ り︑わかりや すかった﹂﹁質 問を投げかける語 りは︑印 象づけられてよい﹂﹁もっと治療法や︑具体例︑当事者が直面している課題などを知りたかった﹂﹁団 体の情 報や活 動が知 りた
かった﹂などの感想が紹介されました︒
また︑今回の学びとして﹁チェックリストが有 効であることがわかったので︑もっと 活 用 し たい﹂﹁人 前で 語 る 経 験 は 重要﹂﹁講 演 を 依 頼 さ れ ることが 多いので︑こうしたトレーニングの場があることは有 意 義﹂﹁幅 広 く 講 演 ができる機会をつくりたい﹂﹁難病や慢性疾患の患者に対する支援体制は意外と知られていない︒団 体で情 報 を 共 有 する必 要があることがわかった﹂との意見がありました︒高次脳機能障害については︑適切な 治 療や支 援により 社 会 復 帰が期 待される場 合 も︑介 護 保 険によって高 齢
者と同じサービスを 受けている例が少なくないという現状があることも共有しました︒
発表を受けて︑清野さんは﹁役立つ指摘をいただいた︒今後はもっと理解される
ように︑伝える力︑訴える力を身につけていきたい﹂とコメント︒ま とめとして︑模擬講演など︑所属団体では取り組ん
でいないことに学習会で挑戦していくこと︑これからも 学びを分かち合おうという思いを全員で確認して学習会を終えました︒

模 擬 講 演を 通して 学ぶ

第33回
東北学習会

■（一社）岩手県難病・疾病団体連絡協議会■患者会ピンクのリボン■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■NPO法人 線維筋痛症友の会 東北支部
■全国膠原病友の会
宮城県支部・岩手県支部■（社福）仙台市障害者福祉協会■仙台ポリオの会■多発性硬化症（MS）
虹の会■乳腺患者会 プリティふらわぁ■福島県難病団体連絡協議会■みやぎ化学物質過敏症の会 ぴゅあい
■みやぎ高次脳機能障害
ピアサポートチーム 七夕

第13回
北海道学習会■北のポリオの会■ CMT友の会■ NPO法人 線維筋痛症友の会
北海道支部■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
日本オストミー協会 札幌支部■（公社）
■北海道脊柱靭帯骨化症友の会■北海道であい友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）

ｎ 仙台
ｉ
参加団体

︵2018年 月

日︶

20

21

23

10

参加団体

︵2018年 月日︶

16

愛 知 県 難 病 団 体 連 合 会と﹁病いの語り﹂の研究者
二つの講演を聞き︑活発な議論を行う

12

語﹂の 視 点 か ら み る ピア サ ポ ー ト ̶
VHO netピアサポート5か条 第1﹄と題して講演を行いまし条を読む ̶
た︒人 は 困 難 な 出 来 事に遭 遇 し た とき︑自 身の﹁物 語﹂をイメージすることで 何 らかの対 応 を す る︒その
﹁ 病いの
語 り﹂
は自 身にも 聴 く 相 手にとっても刺激や影響を与える︒物語を吐露できる場 をつく り︑共 感できることがピア
サ ポ ーターの 役 割 で も あ る︒そ れ がVHO ne- tが考 えるピアサポート5
か条の第 1 条﹁語 り 合い・支 え 合 う 関
係を築 き︑互いのエンパワメントを実 現する﹂の中に込められていると 語 り ました︒
講 演 を 受 けて︑グループワークへ︒ピア
サポートの現場での困難なことや成功例など︑活発な意見・情報交換︑発表が行われ︑充実した学習会となりました︒■NPO法人 愛知県難病団体連合会■静岡市難病障害者協議会■CMT友の会■ Fabry NEXT
■ポリオ友の会 東海■ NPO法人 三重難病連■ベーチェット病友の会 静岡県支部■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■glut1異常症患者会■全国パーキンソン病友の会 静岡県支部■東海脊髄小脳変性症友の会■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■雇もれびの会■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）■静岡県難病相談支援センター■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン■NPO法人 ノーチラス会 名古屋支部

ピアサポートについての相談体制や団体運営の課題に対し
解 決 策を 探 る

10

第 回 関 西 学 習 会 が 大 阪 市のたかつガーデンで開催されました︒
まず︑2018年 月 ・ 日に開催された第 回ヘルスケア関 連 団 体ワー
クショップ参 加 者による︑基 調 講 演・分科会についての報告がありました︒次に今 回のテーマ﹁ピアサポートについて﹂の議論へ︒事前に宿題としてピアサポート
での困りごとが提 出されており︑﹁ピアサポートの相 談 体 制﹂と﹁ヘルスケア関連団体の運営・継続﹂の2つの課題に対して︑3 班に分 かれグループワークをスタート︒意 見 を 思 う ままに簡 潔に付
箋に記 入 し︑それらをカテゴリー毎に整理し︑問題解決の糸口を探るKJ 法に則って進められました︒
まとめの発表では︑ピアサポートの相談
体 制では︑専 門 職につな ぐ ための知 識

第19回
東海学習会

第 回 東 海 学 習 会が名 古 屋
都 市センターで開 催されました︒午 前のプログラム﹁しゃべってみようよ﹂
では︑NPO法人
愛知県難病団体連合会︵愛難連︶事 務 局 長︑牛 田 正 美 さん
が団体の紹介を軸とした講演を 行いました︒ のヘルスケア
関連団体が加入し︑愛知県医師 会 難 病 相 談 室 など を 超える団 体 と連 携 しつつ︑患 者・家 族 だ
けでは対応できない多くの課題に取り組んでいること︒自 身を営 業 部 長と称し︑愛難連を〝商品〟と見立てて売り込
んでいると語 り︑﹁難 病ピアサポーター養成講座﹂事業を中心とした多様な活動内容を発表しました︒
昼 食 をはさみ︑午 後からは
﹁東 海 学 習会エリアにおけるピアサポートについて考えてみよう﹂をテーマに︑富山大学人
文 学 部 准 教 授︑伊 藤 智 樹 さんが
﹃﹁物

ｎ名古屋
ｉ
19

12
2

■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■大阪・生と死を考える会■マッキューン・オルブライト症候群患者会■腎性尿崩症友の会■日本ハンチントン病ネッ
トワーク（JHDN）■しらさぎアイアイ会■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■あすなろ会■曇りのち晴れ■日本アラジール症候群の会■ NPO法人 DDAC
（発達障害をもつ大人の会）

や︑
ルールを 守らない人への対 応などを団体内でフォローすることが重要︑人材を増やすことが無 理な場 合は︑不 在で相 談 対 応 がで き ないこと を 積 極 的にアナウンスするなどの意見が出ました︒
団 体の運 営・継 続については︑﹁会 議が東 京に集 中 し 交 通 費 が 重 荷︒会 計 を
公 表 し 会 員 に も 負 担 を 呼 びか け る﹂
﹁意見の違う役員との温度差を解消するのは難しい場合もある︒団体の解消︑再 編 も あ り 得 ると 想 定 しておいてもよいのでは﹂﹁誰がリーダーになっても運営できるシンプルなルールの設定﹂など︑
さ ま ざ ま な 意 見 が 出 ま し た︒そ れ を受けて﹁団体を立ち上げて1年余りだ
が︑VHO ne- tに参 加し︑悩むことは
当 たり 前 なのだと励 まされた﹂という感 想 も あ り ました︒2つの課 題に対して︑意 識のもち方や対 処の仕 方を共 有し合えた場となったようです︒

参加団体

第43回
関西学習会
18

ｎ 大阪
ｉ
43

15

24

︵2018年 月 日 ︶中国︑四国地域のヘルスケア関連団体が合同し新たな地域学習会がスタート!

竹の子の会︵プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会︶
菊池 千鶴子 さん

福 祉 政 策がいろいろと変わっていく

くことができるのではないでしょうか︒

西ブロック長・代表

子ども︑成人は︑ 番目の染色体のプラダー・ウィリー症候群︵PWS︶のな難しさを抱えていますが︑竹の子のトラブルから生涯にわたっていろいろきたいと思います︒

一層の社会環境の充実を目指してい今︑参加された皆さまと同じように

流会や勉強会を企画運営するなど︑親 子でたくましく 成 長しています︒

この度︑参 加させていただいた地 域

学習会のグループワークにおいて︑それぞれの悩みや現 状 をより広 く 理

解してもらうために︑﹁社会で︑また

ヘルスケア関 連 団 体・当 事 者 同 士

でのコミュニケーションを大切にしよ

団体を超えて︑活動に反映させていう﹂とまとまりました︒このことは

員 7 名︵支 部 長︑副 支 部 長︑会 計︑支部長

全国筋無力症友の会 広島支部

主に広 島 県 内で活 動し︑広 島 難 病

片岡 美枝子 さん

会では全国各支部が主体となり︑交15

名 と 小さな 組 織です︒役

は︑毎年6月に支部総会︑ 月の秋

団 体 連 絡 協 議 会に加 盟しています︒ その他役員4名︶︒定期行事として
会 員はのお喋り会 などを 行っています︒同じ病気の患者同士で寄り添い︑メー

ルや電話などで情報交換をし︑助け垣 根 を 超えて︑団 体 運 営 などの有合っています︒今 回︑V HO n-e tの地 域 学 習 会に参 加して︑病 気の意 義 な 情 報 をたくさん提 供いただき︑勉 強 を させていた だ き ま し た︒

V HO n-e t の理 念 と 活 動 指 針を遵守して︑引き続き学びたいと思います︒

成人部交流会にて

11

動 はこれだ!﹂と 感 動 し︑積 極 的に参加していることを 語 り ました︒続いて︑
ミオパチー︵筋 疾 患︶の会 オリーブの代
表︑後藤淳子さんが﹁VHO ne- tに参加して﹂のテーマで講 演︒四国 学 習 会でのピアサポート な どの議 論や︑ワークショップでのリーダーのあ り 方︑社 会 資源としてのピアサポートなどの話し合い
から︑先 進 的 な 取 り 組 みやノウハウの共 有︑さまざまな分 野の人 との出 会いなどが︑自身の団体の活動の励みになっていることを語りました︒
その後のグループワークでは︑﹁後 継 者問題など︑疾患が違っても解決策を探ることができる﹂﹁医療格差など地域問題を検討していきたい﹂﹁コミュニケーション
力を高めていきたい﹂など︑活発な討論となりました︒今後は︑中・四国ならではの地 域の課 題 もふまえ︑学 習 会を運営︑発展させていこうと結びました︒

10

第1 回
中・四国学習会■全国パーキンソン病友の会 広島県支部■全国筋無力症友の会 広島支部
■広島県腎友会■日本ALS協会 広島県支部■広島「もみじの会」（1型糖尿病患者・家族の会）■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者
親の会）中国瀬戸内支部■（公社）
日本オストミー協会 鳥取県支部■全国脊髄損傷者連合会 広島県支部■広島ポリオの会■ベーチェット病友の会 岡山県支部■呉健康サポートネットワーク■川尻・安浦地域包括ケアシステムを樹立する会■徳島肝炎の会■全国膠原病友の会 高知支部
■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ

第 1 回 中・四 国 学 習 会が広 島 市 総 合
福 祉 セン タ ー で 開 催 さ れ ま し た︒
2011年に発足した四国学習会に︑
中 国 地 域 5 県 を 加 えて中・四 国 学 習
会に発 展させ︑9つ目の地 域 学 習 会として新たにスタート︒ のヘルスケア関連団体が集いました︒
VHO ne- tの存在は知っていたが地域
学 習 会への参 加 は 初 めて という 団 体が多いため︑ま ずファイザー株 式 会 社の 喜 島 智 香 子 さんが﹁ファイ ザ ー のについて︑活 動の理
VHO ne- t 支 援﹂念や概 要 を 説 明︒次に︑中 央 世 話 人であり日本オストミー協会の山根則子さんが﹁なぜVHO netで集まるのか!
VHO neと- tだからこそできたこと﹂
題して講 演︒患 者 当 事 者 としての思いや体験︑さらにVHO ne- tワークショッ
プへの参 加 を 機に︑疾 患 を 超 えての交流や議論から︑﹁これからの患者団体活

47

ｎ 広島
ｉ
参加団体

VHO-net 中・四国学習会に参加してー共感力
共感すること共感力は︑相手の感情を尊重し︑その感情を も とに一緒に物 事 を 考 え 話 そ う とする力

ハーバード・ビジネス・レビューから昨年﹁共感力﹂※と題 する本が出 版されました︒その中で︑ジャック・ゼンガー氏らは︑人は自分が思うほどには聞き上手でないと述べています︒

ある︒

は︑人 間が群れをなす 社 会 的な動 物 としてても 大 切 な 資 質 と考 え られていま す︒それ

Ⓐ 相手が話している時に話さない︒

ける研究より︑多くの人が︑するのかなどについて︑いろいろ議論はあるかであったからとか︑どのような時 期に提 案をⒸ 相手が言ったことをほぼ一言一句繰り返せる︒

あることに間違いはありません︒これは︑むし

しかし︑①︑②︑③は医療においても大切でいで共感力に乏しく︑知性で論理的な思考のを 満たせば︑自 分 を 聞 き 上 手と考 えがちでということを相手に知らせる︒

みをしようとする人は人間味のない人とされ良いのかもしれません︒対話をすることが︑共ろ傾聴というよりは︑対話であるといった方が医療の世界において︑感情にどう向き合う

聴スキルの特徴とはほど遠いことが示された

感的な傾聴につながるということになります︒

いているということを 示 す 返 事 をし︑相 手のⒶ︑Ⓑ︑Ⓒの傾 聴のやり 方なら︑実はロボット
最 も 有 能の聞 き 手であったと見なされた

言ったことを繰り 返すというスタイルを貫くと述べています︒ですから︑このような傾聴のと 技 術で 対 処 し 論 理 的 に 物 事 を 進 めたい人︵上位5％︶を割り出して︑残りの聞き手とロボットにでもできる傾 聴は︑共 感 的な傾 聴

か︑共 感 力はとても 大 切なことなのですが︑傾 向にあり ます︒また︑感 情 労 働と呼ばれ︑比較したところ︑次の4つの事項が相違としてとはいえないのです︒

でもでき ま す ︒ジッと 黙って聞いて︑時 折 聞

感 情 を 押し殺して働 くことが良いとされる

挙がってきたそうです︒

仕方を心がけている人は注意が必要です︒

面があります︒そのことが︑患者さんにとってればよいというものではけっしてない︒② よい傾 聴は︑相 手の自 己 肯 定 感 を 育むよ
うなやり取りを伴う︒③よい傾聴は︑協調的な会話のようなものでさて︑患 者 会の活 動は同じ病 気の患 者同苦悩の経験者は苦悩のさなかにいる他の人に共感しやすいのか？

① よい傾聴は︑相手が話している間に黙ってい経営においても共感力は大切とされており︑優れた聞き手になるためには医療に対する大きな不満ともなっています︒

医療者はどうしても科学をベースとして知識ます︒

あるけれども︑こうした振る舞いは優れた傾らではないでしょうか︒逆に︑感情を重んじなもしれません︒

は︑ビジネスにおけるコーチングの研 究 結 果

医 療に当てはめて 考 え る 時︑④に関 して④ よい聞き手は︑提案を投げかける傾向がある︒

加藤 眞三 さん

Ⓑ 表情や相づちを通じて︑自分が聞いている

ゼンガー氏 らは︑人 材 開 発プログラムにお慶應義塾大学看護医療学部 教授

生 きていく 中で︑欠かせない資 質であったかを指します︒人間社会において︑共感力はと者

筆

が理 解し合っているためその活 動は悪いはず立場にある仲間同士が助け合うので︑お互いポートです︒ピアとは仲 間のことです︒同 じ士が支援し合うものであり︑基本的にピアサ見方をしてしまうという結果が出たのです︒

れを 克 服できないでいる人に対して︑厳しい験を持つ人は︑似たような苦境に直面し︑そつま り︑過 去にある苦 境 を 乗 り 越 えた経

分はどんなことが困難を乗り越えるきっかけ

感しやすいはずだ﹂と考えるのではなく︑﹁自﹁自 分は困 難 を 乗 り 超 えてきたのだから共ながら話して欲しいとお願いしてきました︒

また︑ごった 煮 会では同 じ 病 気ではな く︑になったか﹂を 体 験 談 として話して欲しいとしまうこと︑もう一つには︑自分はその苦境をむしろ別の病 気の患 者が混じっていることにその理由として︑一つには︑過去の苦境を自分

克 服できたということが自 信となって︑克服

より︑より 共 感して聴いても らっている様 子がないと考 えがちになり ます︒しかし︑どうレイチェル・ルタン氏らは︑同じことを経験でき ずにいる人に対 しての共 感 力が薄 れてが見られることがあります︒その人達は︑相お伝えしてきました︒

しているからこそ 共 感 することは難しいと︑しまうのだと述べられています︒

れど︑自分も苦しさを持ってきたのだから理がどの程度苦しんだかについて過小評価して前 述の﹁共 感 力﹂の中で述べていま す︒彼らの解したいという気持ちで聴くことができるた

氏の物 語 を︑実 際に飛び込 む 前に読んでもに飛び込もうとして怖じ気づいて失敗するP

その実 験 内 容とは︑ま ず︑冬の凍てつく 湖

学﹂の場でも︑参 加 者の中には過 去に苦しん﹁慢 性 病 患 者ごった 煮 会﹂
や 公 開 講 座﹁患 者しょうか︒実際に︑慶應義塾大学で行っている

つけておかなければいけないことではないでと認識しておくことが︑ピアサポートをしよだと自 信 過 剰にな りや すいことを しっかりがち となること︑自 分は乗 り 越 え られたんてきた人は︑その苦境にあったことを軽く見

ルタン氏の言 うように︑苦 境 を 乗 り 越 え

参考図書※ハーバード・ビジネス・レビュー編集部「共感力（ハーバード・ビジネス・レビュー EIシリーズ）」
ダイヤモンド社 2018

も︑そこには一つの落とし穴がありそうです︒

研 究によると︑苦 境︵離 婚︑昇 進の見 送 り な

ピアサポートでの共感力とはめかもしれません︒

らった場合と飛び込むことに成功した後に読だけれど︑今はその苦境を乗り越えてこんなう と す る 人 には 大 切 な 心 構 え では ないで手の病 状の苦しさについてよくわからないけを 乗 り 越 えた経 験がある人は︑その経 験がこのことは︑患 者 会の活 動の中で︑患 者 同

ど︶に陥っている他者に対し︑過去に同じ境遇ない人より も 共 感 を 示しにくいという 実 験

んでもらった場 合の比 較です︒後 者の方が前に幸せなんだと話される方がいます︒そんなしょうか︒

士がピアサポートするう えでも 十 分に気 を者に比べて︑P氏に対する共感が薄く︑軽蔑

時︑その時 点で苦 悩の中にいる人にとっては︑結果が出たそうです︒

する気持ちが強いことがわかったといいます︒

そのような経験もあって︑﹁慢性病患者ごっそんな 話はあ ま り 聴 き た く ないようです︒

暴力を爆発させ︑無関係の人を含めて怪我をた煮 会﹂
ではグループ対 話 を する前に︑苦しまた︑失 業のために苦しみもがいている間に負わせるという事件を起こしてしまった物語

みを 乗 り 越 えて︑それを 抜 け 出 すことがで

むしろ︑自分はそんなにはなれないと︑しらけなどを読んでもらう実験でも︑その状況を切きた人は︑﹁そんな状況を抜け出せば︑こんな麻薬売人になってしまった物語︑いじめへの対り抜けてきた経験のある人は︑似たような状になれるわよ﹂と教えようとするのではなく︑ながら聴いている様子がうかがわれます︒

況を経験していない人に比べて︑対処が上手く

自分自身が一番つらかった時の体験を思い出し処が上手くできていないティーンエイジャーがいかない人に対する共感力が弱いというのです︒

加藤 眞三 さん プロフィール

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）■著 書『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

E VENT

イベ ント 情 報

雇もれび対話会！

第 1 回記念イベント2019「5月23日は難病の日」2019 年4月20日（土）
・5月18日（土）
14：00 〜16：00

2019 年5月12日（日）
11：00 〜12：30（受付10：00 〜）会

場：コミュニティカフェかかぽ（名古屋市西区）

会

内

容：専門家と当事者の対話会です。精神障害・発達障害者のテ ー マ：この病気、治る日は必ず 患者・家族の夢を現実に！

健康と就労に関するトーク会です。

対参加予定ゲスト：
4/20 亀沖昌睦さん（精神保健福祉ボランティアグループ一歩会 代表）
山辺康平さん象：患者・家族、各地域難病連、医療機関・医療従事者、行政、製薬会社、一般の方々等

参 加 費：無料
内（尾張中部障害者就業・生活支援センター 主任就労支援員）
5/18 亀井浩行先生（名城大学薬学部教授）

場：損保会館 ２階大会議室（東京都千代田区）

容：チェリストによる演奏会
難病や障害等をもつ子ども達による子ども絵画展

2014 年 5月23日、難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者・本間貴宣さん
（一般社団法人 しん 代表理事）

家族の悲願であった、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法

お問合せ：雇もれびの会

律）と改正児童福祉法が成立したことを記念し、5月23日を「難病の日」

ホームページ：https://komorebi-no-kai.jimdo.com/

として登録いたしました。難病への理解を一層深めるよう国と一緒になって啓発活動を実施します。
お問合せ：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局

全国膠原病フォーラムin 広島

T E L ：03-6902-2083

2019 年4月20日（土）9：50 〜16：00
会

場：広島市東区民文化センター 大ホール
（広島市東区）

内

容：医療講演とパネルディスカッション

講

師：松井聖先生（兵庫医科大学内科学リウマチ・膠原病科教授）（ＪＲ広島駅から徒歩 10 分）

杉山英二先生（広島大学病院リウマチ・膠原病科教授）
お問合せ：一般社団法人 全国膠原病友の会 事務局

日本 IDDMネットワークサイエンスフォーラム2019
2025 年「治らない」
から「治る」
へ in 東京−根治に向けてのカウントダウン 7 ―2019 年6月1日（土）
10：30 〜16：45
会

T E L ：03-3288-0721（平日：10：00 〜 16：00）

場：国立オリンピック記念青少年総合センター 国際会議室（東京都渋谷区）

1型糖尿病 根絶 に向けての研究紹介や研究者との意見交換会、1型

石川県 OPLL 友の会
第18 回定期総会と医療講演会（公開講座）
2019 年4月２１日（日）
13：00 〜16：00
会

場：近江町交流プラザ

内

容：医療講演会

気に変えようとしている皆さんとともに、2025 年の根治を目指して 参加
しませんか。
詳細・お申込み：https://japan-iddm.net/sympo̲2019̲tokyo/
お問合せ：認定 NPO 法人 日本 IDDMネットワーク（近江町いちば館４階 集会室 / 金沢市青草町）
講師：川口真史先生（金沢医科大学病院整形外科講師）
演題：後縦靭帯骨化症に対する治療の現在
主催：石川県ＯＰＬＬ（脊柱靭帯骨化症）友の会

後

援：石川県、金沢市、北國新聞社、北陸中日新聞

T E L ：0952-20-2062 メール：info@japan-iddm.net

ピアサポーター養成講座ジュニアコース
2019 年 6月15日
（土）
・16日
（日）
・23日
（日）
・
29日
（土）
・30日
（日）5日間

参加人数：60 名予定会

参 加 費：無料（会員でない方の傍聴も歓迎します）

場：東京医科歯科大学 3 号館 7 階 講義室 4（予定）（東京都文京区）

連 絡 先：石川県ＯＰＬＬ友の会事務局〒920-0947 金沢市笠舞本町２-9-13

糖尿病に関する医療機器等の展示を行います。1 型糖尿病を「治る」病

お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構
上口勲

T E L ：03-5787-6411 メール：info＠canps.jp

TEL/ＦＡＸ：076-262-9686 携帯：090-3765-0340

まねきねこ 2019年 第51号

『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、ファイザー株式会社
広報・社長室までお願いします。

の
読者 らの
か
さま を
な
み
提供
情報 ます
し
歓迎

「情報ひろば」ではイベント、書籍、HP、などの情報を掲載しています■発行

ファイザー株式会社
広報・社長室〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』はウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.manekineko-network.org/

MESSAGE
平成最後の発行となりました。
「平成」
を振り返ると災害が多く「備える」
ことの重要性を感じた方も多かったのではないでしょうか。
いざという時に「行動できる」ようにしておくことが大事であることを今回のアンビシャスの取材から学びました。そして、元号が変わっても患者の声を医療に活かす動きがさらに進んでいきそうです。
「がん患者カレッジ」
は、今後、患者の立場で臨床研究にかかわるための貴重な学習の場であると思いました。51 号が皆さまのお役に立つことができますと幸いです。
COM14J002