トピックス 倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク

APECにおいて、患者団体代表、医療関係団体、
製薬・医療機器団体、厚生労働省などが参加して署名を行う

日本製薬工業協会 常務理事 田中 徳雄

2001年からのワークショップを経てヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）結成（2004年）
まねきねこ創刊（2004年）からの歩みを振り返る
第50号記念 特別企画 1
座 談 会

ヘルスケア関連団体の歩みとこれから〈VHO-net 中央世話人〉増田 一世 / 森 幸子 / 松下 年子 / 山根 則子 / 伊藤 智樹〈VHO-net 事務局〉喜島 智香子

第50号記念 特別企画 2

VHO-netとともに

長谷川 三枝子 / 高畑 隆 / 中田 郷子

活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第33回 沖縄学習会 in 那 覇 第18 回 東海学習会ｉｎ名古屋
第32回 東北学習会 ｉ
ｎ 仙 台 第12回 北海道学習会 in 札 幌
第42回 関西学習会 in 大 阪◆◆ VHO-net 地域学習会の成果

患者の力

医師の目から見た患者力とは

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

創刊50号のごあいさつ ファイザー株式会社 代表取締役社長 原田 明久
まねきねこ情報ひろば

倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク

世界でも初めて。患者団体代表が加わった
コンセンサス・フレームワークが実現

患者団体代表として署名を行ったJPA の森幸子さんは、「私たち多くの患者が願う難病の克服のために、医療機関などさまざまな関係機
関と連携し、さらに積極的に医療や研究などに参加していきたい」と挨拶。同じく患者団体代表の全国がん患者団体連合会の天野慎介
さんは「患者と医療者、多くの方々が立場を越えて連携することで、一人でも多くの命が救われることを祈っている」と述べました。

田中 徳雄 さん

APEC
︵アジア 太 平 洋 経 済 協 力 会
議︶が策 定した倫 理 原 則を普 及させる
ために︑A P E C 各 国の患 者 団 体・医療関係者・製薬団体関係者・医療機器

まず︑APECビジネス・エシックス・フォーラムについて教えてください

展望などについてお話を伺いました︒

ワークの概要や今回の署名の意義︑今後の田 中 徳 雄 さ んに ︑コンセンサス・フレ ー ム

フレームワークの実現に取り組まれてきた

理 事 と して ︑日 本 にお け るコンセンサス・

そこで ︑日 本 製 薬 工 業 協 会︵ 製 薬 協 ︶常 務

画期的なこととして注目されています︒

その 場 に 患 者 団 体 代 表 が 加 わ るこ と も ︑

則 に 合 意 す るの は 初 めてのこ と で ︑ま た

ホ ルダ ー︵ 利 害 関 係 者 ︶が ︑共 通の 倫 理 原

日 本 で 医 療 に か か わ る 幅 広いステ ー ク

日本製薬工業協会
常務理事

団 体 関 係 者・行 政 関 係 者・企 業が一堂に集まり開催されている会合です︒
A P E Cの倫 理 原 則はA P E Cに加盟するアジア環太平洋地域の の国と地 域によって承 認された自 主 的な規 範
で︑患者さんを最優先するための︑企業と医 療 関 係 者の適 切な交 流について規定されていま す︒企 業だけが遵 守 するのではなく︑医 療 関 係 者や行 政と協 力
して共通理解のもとに普及することを目指しています︒

APECにおいて︑患者団体代表︑医療関係団体︑
製薬・医療機器団体︑厚生労働省などが参加して署名を行う
2018 年 7月18 日〜20 日、東京アメリカンクラブ（東京都港区）において開催された「2018APEC ビジネス・エシックス・フォーラム（東京会議）」において、「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」への署名が行われました。調印式には（一社）日本
難病・疾病団体協議会（JPA）、（一社）全国がん患者団体連合会、（公社）日本看護協会、（公社）日本医師会、（公社）日本薬剤師会、日本製薬団体連合会、（一社）日本医療機器産業連合会、厚生労働省の 8 団体が参加しました。

世界レベルのコンセンサス・フレームワーク
は︑国際患者団体連合︵IAPO︶
︑国際
看護師協会
︵ICN︶
︑国際製薬団体連
合会︵IFPMA︶︑国際薬剤師・薬学連
合︵FIP︶
および世界医師会︵WMA︶の5つの支 持 団 体で策 定 され ま した︒
現 在は︑国 際 病 院 連 盟︵I H F︶
および国際ジェネリック医薬品連盟︵IGPA︶も 支 持 を 表 明 していま す︒国レベルのコンセンサス・フレームワークの加盟団体
は︑国ごとに異なりますが︑基本的にはコンセンサス・フレームワークにはどのような団体が加盟していますか21

1

でも その考 えで活 動 してき ましたが︑アメリカで臨床試験に参加したゲルシン
ガーさんが被 害に遭 われた 事 件 のよ
うに︑すべては患 者さんのためにと思いながら︑とも すれば倫 理 観の欠 如が大きな問題を引き起こしたこともありました︒改めてすべての関 係 者に﹁患 者さん最 優 先﹂を 示 し︑理 解 を 深めて活 動
することで︑よりよい医 療 を 提 供できるようになると確信しています︒

患者団体代表である
森幸子さんと天野慎介さんが参加されたことの意義をどうとらえていますか

コンセンサス・フレームワークは患者利益の最 大 化 を 目 的に︑﹁患 者 さんを 最 優
先 と する﹂﹁倫 理 的 な 研 究 と 技 術の革新 を 支 持 する﹂﹁中 立 性 と倫 理 的 な 行
動 を 保 証 する﹂﹁透 明 性の確 保 と説 明
責任を推進する﹂という4つの原則で構成されています︵図︶︒そして︑世界中の患者さんに対して最適な医療を確実に届 けるためには︑すべてのステークホル
ダー間の連 携が不 可 欠であ り︑これをいっそう推進していくため︑倫理的で透明性の高い交流を行う必要があることを宣言しています︒

コンセンサス・フレームワークの基本的な内容を教えてください※

これまでにコンセンサス・フレームワークに同 意︑署 名 された 他の国でも︑患 者団体代表がその場に同席し署名をした

ケースはありませんでした︒今回︑患者団体代表が初めて参加し︑コンセンサス・フレームワークに同意している国際5団
体の下部組織と行政までがすべて参加
し署名を行ったことは︑今後︑
コンセ
ンサス・フレー ム
ワークを進めてい
く 世 界 中の 国 々にとって模範事例にな る と 考 え ています︒

今後のコンセンサス・フレームワークに関する計画や展望について教えてくださいコンセンサス・フレームワークに署名することがゴールではな く︑スタートです︒
今回のコンセンサス・フレームワークの最後の一文は﹁すべてのパートナーが参加する定 期 的な会 議の開 催を提 案します﹂
としています︒具体的には︑実務者の集まりで︑各 団 体の倫 理に関 する取り 決
めや 活 動 状 況︑
コンセンサス・フレーム
ワーク署 名 後の活 動の振 り 返 り︑さらには来年のAPECに向けての行動などの確認を予定しています︒また今回︑署名した団体以外にも興味をもっていただける団体への参加の呼びかけなど︑積極的に広めていきたいと考えています︒※ ゲルシンガーさん事件

1999年ペンシルバニア大 学 医 学 部 研 究 所における遺 伝 子 治 療 臨 床 試 験で治 療 法の危 険 性が十分に知らされず︑被験者ジェシー・ゲルシン
ガーさんが死亡した事件︒

コンセンサス・フレームワークを推進されてきた立場から日本の患者さんやヘルスケア
関連団体の皆さんへのメッセージをお願いします

医学︑医療技術は日進月歩です︒当然︑さらに高い倫理観が求められています︒
お互いの立 場 を 理 解し︑正しい倫 理 的連携を進めることで︑すべての患者さんに最適な医療をお届けできると信じています︒私たちの活動を一人でも多くの団体や患者さんに知っていただくことで︑
この目 標は達 成できるものと考 えています︒各ステークホルダーはそれぞれ異なる方針やルールをもっていますが︑﹁患者さん最 優 先﹂という 共 通の倫 理 原 則
ではすべての団体が一致しています︒この共通の目標を各団体が理解し︑社会から信頼されるステークホルダー間の交流を行っていくことが︑日本の医療に対するさらなる信頼向上につながり︑ひいては患 者さんの最 善の治 療につながると考えています︒

医療が高度化・複雑化する中で、質の高い治療を患者が受けるためには、医療にかかわるステークホルダーであるヘル
スケア関連団体、医療関係者、企業、行政の協力関係がますます重要になってきています。まねきねこでは、今後もヘルスケア関連団体の活動を支援する
立場から、コンセンサス・フレームワークの取り組みやその影響・効果について注目していきたいと考えています。

世 界レベルの加 盟 団 体の下 部 組 織︵ 国レベル︶で構成されています︒

今回の署名によりどのような医療の変化や
発 展 が期 待 で き ま す か
4つの原 則の中で︑最 も 重 要なのは﹁患者さんを最優先とする﹂ことです︒今ままねきねこの目

コンセンサス・フレームワーク
はなぜつくられたのですか
患 者さんの医 療ニーズに対 する最 善の治療法︑そして医薬品に対する最新情報 を 提 供 す るためには︑患 者 さん︑医療 関 係 者︑製 薬 業 界︑および各
関 係 組 織 間が︑世 界 中の患者さんへ質の高い医療を提 供 するという 共 通の意 識 を もつことが 必 要 で す︒そこで 患 者 さんに対 し︑最 適 な 治
療 を 確 実に提 供するために︑各団体
が 専 門 家 としての役
割 と 責 任 を 果 た し︑患者 さんに最 大 限の利 益 をもたらすよう 努め︑また世 界
規 模で倫 理 的 な 交 流 を 推 進 していく
ためにつく られた文 書がコンセンサス・
フレームワークです︒そして︑今回︑このコンセンサス・フレームワーク をベースとして策 定されたのが︑﹁日本における
倫理的連携のためのコンセンサス・フレー
ムワーク﹂
です︒
中立性と
倫理的な
行動を保証する

3

2
4

倫理的な研究と技術の革新を支持する

透明性の確保と説明責任を推進する■コンセンサス・フレームワークの原則
患者さんを最優先とする

挨拶する天野さん

座談会出席者

ヘルスケア関連団体の歩みとこれから
2001年 か らのワー クショップ を 経てヘルスケア関連団体ネットワーキングの会︵VHO ne- t︶結成︵2004年︶
まねきねこ創刊︵2004年︶からの歩みを振り返る﹃ まね きねこ ﹄では︑創 刊 当 初 からヘルスケア関 連 団 体 ネットワー キングの会︵ 以 下 ︑V H O n-et ︶の活 動 を 数 多 くご 紹 介 し横浜市立大学大学院
医学研究科 看護学専攻・
医学部看護学科 教授

まねきねこ創刊からの年間の変化を振り返る

増 田 障 がいの分 野で前 進 した 部
分は︑2006年に障害者権利条約
が国 連で成 立し︑2014年に日本が批 准したことです ︒VHO ne-t

喜 島 当 社 が 社 会 貢 献 活 動 の一環としてヘルスケア関連団体の支援について構想をもったのが2000年︒
翌年の2001年にワークショップ
を 開 催 し ま し た︒そ し て 2 0 0 4
年にVHO n-etを結成し︑
ヘルス
ケ ア 関 連 団 体 の 活 動 の 紹 介 や︑団体 運 営︑ネット ワ ー ク づく り を 支
援 す る た めに︑ま ね き ねこ を 創 刊
し ま し た︒そ こ で︑ま ず︑そ れ ぞ れの分 野での当 時の状 況 や その後の変化について教えてください︒

14

森 私 は 2 0 0 0 年 頃 から︑全 国
膠 原 病 友の会 滋 賀 支 部や滋 賀 県 難
病 連にかかわり ました︒当 時︑難 病対策の限界は指摘されていましたが︑
具 体 的 な 法 制 化は決 まっておら ず︑
医 療 費 助 成の対 象となる特 定 疾 患が少しずつ増える程度で︑不公平感が高 まっていました︒私が滋 賀 県 難

も 患 者の声 を き ちんと医 療に届 け
ようと当事者自身が主人公になった
医療を目指してきましたが︑障がいの分 野でも︑﹁私 た ちのことを 私 た
ち 抜 き で 決 め ないで﹂を 合 言 葉 に︑
権利条約批准にふさわしい障がい者制度をつくろうという運動が高まりました︒当事者の主体性や権利などがクローズアップされ︑それを好機として今 後に活 か す という 意 味でも︑この十数年の活動の意義は大きいと感じています︒

てき まし た ︒そこで︑まね きねこ 第 号 を 記 念 して︑V H O n-et 中 央 世 話 人の皆 さんに︑ヘルスケア関 連 団 体の歩みや その
変 化 ︑そして︑こ れからの活 動への期 待 を語 り合っていただきました︒

公益社団法人やどかりの里 常務理事

喜島 智香子 さん

松下 年子 さん

公益社団法人日本オストミー協会
横浜市支部 副支部長

山根 則子 さん

増田 一世 さん
一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）代表理事

森 幸子 さんファイザー株式会社
コミュニティー・
リレーション・チーム 部長

VHO-net 中央世話人
VHO-net 事務局

50

病 連 理 事 長に就 任した2 0 0 5 年
頃 か ら︑難 病 相 談 支 援 センター が
各 都 道 府 県に設 置 さ れ︑行 政 との関係が︑対立から協働へと変化して
いき ま し た︒そ して 2 0 1 2 年 成立の障害者総合支援法︵旧・障害者
自 立 支 援 法︶の対 象 に 難 病 が 入 り︑
2015年には難 病 法が施 行されるな ど︑難 病の患 者 を 取 り 巻 く 状
況が大きく変わった 年間でした︒
山 根 2000年頃から都道府県より受託したオストメイト社会適応訓練事業を日本オストミー協会各支部 で 実 施 で き るよ う にな り︑ま た
2003年の身体障害認定基準改正により︑オストメイトは全員︑即時障害認定を受けられるようになりました︒多機能トイレが普及したことも 大 きな変 化で︑オストメイトも 行
動的になってきました︒またヘルスケア
関連団体のリーダーには女性が多い
印象がありますが︑当会は今も支部
長はほとんど男性ですが︑女性会員が活躍する場面はだんだん増え︑女性が元 気な支 部は活 動にも 活 気がある印象があります︒
松下 私は依存症のセルフヘルプ・グ
ループを 研 究してき ましたが︑この十 数 年で 当 事 者 団 体 と 医 療 者 が連携するようになり︑2013年にアルコール健 康 障 害 対 策 基 本 法 ができたのが大 きい変 化ですね︒早 期

発見・早期介入で︑必要な人はセルフ
ヘルプ・グループにつなげ るなど︑回復 医 療に当 事 者 団 体が認 知されたことが注目されます︒また海外では有名な女優や政治家が︑依存症の経験をオープンにするようにもなりました︒アルコール依 存 症の当 事 者 団
体は他の団 体のモデルになっているので︑こう した 流 れは 今 後︑他 団 体へも影響していくと考えています︒

ヘルスケア関連団体の直面する課題と役割
喜 島 医療者と患者の関係性や相互理解は︑VHO n-etの活動の中でもとても大きなテーマとなってき
ま し た︒医 療 者 と 患 者 が お 互い理解を深め︑課題を共有し︑解決するためにヘルスケア関連団体の果たす役割などについて︑考えを聞かせてください︒
松 下 医 療 者が︑ヘルスケア関 連 団
体と連携するには︑今の医療者への啓発も必要ですが︑若い医療系学生たちへの働きかけが必要だと思います︒
山根 声を届けるだけでなく︑ともに生活するような体験実習があると
日 常 的 な 生 活 が 想 像できるのではないでしょうか︒医療系学生がヘルスケア関連団体のイベントに参 加 するなどの体験があると医療者の考え方も変わってくるのかなと感じます︒

森 社 会の方が先に動いて︑あとから整 理して制 度 をつくっていくのが国や行 政 という 印 象があ り ま すね︒
最近は国や行政もヘルスケア関連団
体の存 在 意 義 を 認め︑支 援 も 行 う
ようになりましたが︑事業費は助成
しても︑団 体 運 営のための活 動 費は認めない︒そこが︑私 た ちが 活 動 を進めていく う えでの大 き な 課 題ですね︒

松 下 事 業 費 は 助 成 す るが︑活 動
費︑
つまり 人件費を対象としないということは患 者 さん自 身 を 尊 重 する姿 勢がないということ︒ま ず 人 件
費 を 認める仕 組みづく り が必 要ですね︒

増 田 当 事 者にとっては︑疾 患と生
活と人生は切り離せない︒病気だけではなく︑これまで歩いてきた人生や︑
これからどう 暮らしていくかという連続線上に患者が生きていることを医療者がわかっていないと︑患者さんを本当に理解できないですよね︒すべての人には生活があり人生があることを︑専門職の教育やトレーニングの中でも︑ヘルスケア関連団体がもっと強調してもいいのではないかなと思います︒
喜 島 当 事 者 の 言 葉 が よ り よい
医療者 をつくる原 動 力になるわけで す ね︒医 学 教 育への 働 き か け は
ひ と つ の 団 体 で は 難 し い で す が︑VHO n-etと し て な ら ば︑医 学
教育に患者の声を活かすという提案 が で き る かも し れ ま せ んね︒

森 ま た 最 近︑医 療 講 演 な どには
参 加 するが︑団 体には入 会しないという 人が増 えていま す︒団 体 そのものを 支 える会 員は高 齢 化して減 少
し︑若い人 は 加 入 しない︒行 政の会
議などでヘルスケア関 連 団 体の参 加が求められることは増えてきました
が︑会 員が減 り︑団 体 そのものの存
続 が 難 しいことも 大 き な 課 題 だと思います︒

喜 島 特にJ PAのよう な 連 合 団
体 には︑公 的 な 機 関 が 運 営 に 関 して 経 済 的 支 援 を 行い︑国 や 行 政 がで き ない部 分 を カバーしていける
ようにしてほしいですね︒

松 下 当 初︑私は︑団 体のリーダーが集 まって︑より 創 造 的な活 動に取り組むことは︑本来は公的な機関が行うべきだと思っていました︒しかし
地 域 格 差 も あ り ︑国 に 任 せ る とパーフェクトにできるわけではない︒
V HO ne- tの活 動 をみていて︑医療者と患者の橋渡しは︑民間が先取りして取り組む方がよいのかなと実感しています︒←次ページへ続く14

こ れからの歩みに向 けて
喜 島 こ れ か ら のヘルス ケ ア 関 連
団 体の活 動 や VHO n-etについて︑ど の よ う な 期 待 や 展 望 が あ りますか︒
増 田 注 目しているのは︑看 護 師の存 在です︒患 者さんのいちばん身 近にいる看護師が︑医師と対等な立場になると︑患者さんの立ち位置も変わっていくと思います︒そして患者さん一人ひとりが︑生まれながらにもっている 権 利 に もっと 自 信 と 確 信 をもってほしい︒こう した 考 え を もつ
人はまだマイノリティですが︑これがマジョリティになっていく と︑医 師 と患者の関係も変わってくると思います︒そ して﹁行 政 にお 世 話 にな る﹂﹁いつも助けてもらっている﹂という当事 者 の 意 識 を 変 え てい く 役 割 は︑
V HO ne- tにあるのではないかと思っています︒
森 難 病 法の基 本 方 針に目 指 すべ
き方向性として︑地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう︑〝治 療 と就 労の両 立を支援する体制〟が組み込まれました︒それまで医師は患者の日常を知ら ず︑患 者 も 就 労や 生 活の困 難 を伝 えていなかったのが︑障 害 者 雇 用促進法や障害者差別解消法ができ

合 理 的 配 慮が言われるようになり︑やっと難病対策として就労が取り上げ られるようになったのです︒今 後は医療者に対しても︑行政に対しても︑しっかり と伝 えるべきことを 伝
えられる患 者 を 育てていきたい︒患者が安心した環境の中で過ごせていると治 療 効 果 も 高 まることを 医 療者 も 認 識して︑よりよいパートナーになってくれるよう 働 きかけていきたいですね︒
山 根 ヘルスケア 関 連 団 体 は︑この年で大きく変わってきたと思いま
すが︑もっと変 わらな くてはと思い
ま す︒もっと患 者が賢 くなり︑医 療者にき ちんと 伝 えていかな け ればな ら ない︒自 分の 団 体 だ け で な く ︑いろいろ な 団 体 と 交 流 し 協 働 で
き る 場 が 必 要 で す︒私 自 身 は︑V HO ne- tの場で学ばせてもらい︑役 割 を 担 うことで︑人 前で も 話 せるようになり ました︒V HO ne-tのよう な 場がもっとあるといいですね︒また医療者の理解を深めるために︑今 後︑ワークショップに医 療 系 学生の参 加 を 促 す 方 法 も あると思います︒今までと同じことだけではな
く︑もっと違 う 発 想で学べる何かを取り入れていかなければならないと思います︒
松 下 アメリカでは︑医 療 行 為ができる診療看護師がいて﹁最後に患者

10さんを守るのは私﹂と医師にもしっかり意見を述べます︒日本はまだ遅れていますが︑専門性は高まっているので︑よい方向に変わってくると期待しています︒
住み慣れた地 域で最 後 まで暮 らす
地 域 包 括ケアシステムの中で︑訪 問
看護のニーズが高まり︑看護師の地域で果たす 役 割が深まるので︑その意味でも 看 護 学 生の教 育は重 要だと
考 えています︒そして地 域 包 括ケア
においてこそ︑
ヘルスケア関 連 団 体のネットワークが必 要になってくると思いま す︒団 体がさらに集 ま り︑目的 意 識を明らかにしてよいモデルをつくることなどができれば︑貴 重な社会資源になると期待しています︒

森 滋 賀 県の在 宅 医 療 等 推 進 協 議会のメンバーには︑医 師 会や看 護 協会などとともに︑私や︑市 民 団 体 代
表 も 加わっています︒医 療 施 策 研 究者の調査によると︑滋賀県だけ当事者 団 体や市 民 団 体が協 議 会に参 加しており︑その意 見が活かされていることが医療計画の中にあらわれていると評価されています︒

喜島 他県では委託が多い中︑佐賀
県ではヘルスケア関 連 団 体 が 指 定管理を受け難病相談支援センター
を 運 営 し てい ま す︒先 進 的な地域の取り組みは︑VHO n-etが 核 となって︑全 国へ発信していきたいし︑

︵敬称略︶

そうした考えを共有する学会のよう な 場 が 必 要 で す ね︒参 加 者の中だ けで 情 報 が シェアさ れ るのではな く︑メディアにも 働 き かけて︑社会に発信するようなところまで考えたい︒また︑患者側と医療者側のコミュニケ ーション能 力 を 高 め︑お互いに 理 解 を 深 め︑そ れ が 正 しい
医 療 につな が る よ う に︑医 療 を 支える主要な立場の人や医学教育に携 わ る 人 も もっと 巻 き 込 んでいく
こ と が 必 要 で す ね︒課 題 は 多いです が 多い か ら こ そ︑V H O n-etの 活 動 に も 意 義 が あ り︑未 来 に 向
かって 開 けるこ と が ある と 希 望 をもちたいですね︒

社会学研究者の立場からのヘルスケア関連団体への期待
VHO ne- t 中央世話人であり︑セルフヘルプ・グループなどの研究 を 専 門 とす る 伊 藤 智 樹さん︵富山大学人文学部社会文化
にも︑
ヘルスケア
コース 准教授︶
関連団体とのかかわりや期待をお聞きしました︒

この十 数 年 で︑社 会 学の分 野 では
どのような変化がありましたか︒
ま ね き ね こ が 創 刊 さ れ た 当 時︑
私の専 門である社 会 学においては︑ショップにも参加し︑2015年から
中央世話人を務めています︒

V H O n-et とのか か わ り や︑現在のVHO n-etでの活 動について教えてください︒﹁セルフヘルプ・グループ﹂
や
﹁ピア・サ
ポート﹂
といった言葉自体が︑まだあまり 知られていませんでした︒先 輩の研 究 者に﹁なんだね︑それは？﹂とよく言われたものです︵笑︶︒今では︑若い研 究 者 を 中 心によく 使われる
言 葉 とな り︑社 会 学 事 典に載 るこ
とも あ り ま す︒地 元の富 山でも︑ヘ
ルスケア関 連 団 体の結 成や︑難 病 相談 支 援 セン タ ー の 設 立 な ど が2000年代に相次ぎ︑大きな変化を感じました︒

多くのヘルスケア関連団体にとって︑存続は悩ましい問題です︒後から続く 人にとっては︑これまでの実 績 を生み出した組織構成や活動システム
そのものが重たくて︑敷居が高く感じ ら れ るよ う で す︒こ ういう 場 合︑
あ く までも 各々のできる範 囲で貢献 することを認めながら︑ひとたび役割を引き受けてくれたら︑できる

ヘルス ケ ア 関 連 団 体 が 存 続 し︑社会 に 発 信 し 貢 献 し て い く た め に︑どのよう な 課 題 が あるでしょう か︒

病いや障がいを抱えながら社会に参加していくことに関心のある患者や家 族が︑モチベーションを 保ったり
成 長 した りで き る 機 会 は︑ま だ 十
分 で は ないと 感 じていま す︒ま た︑地 方では︑相 互 に会 う ための移 動
距 離 とコストが 大 き く な り がちで︑特に県 を ま たいだ 交 流 は︑比 較 的
規模の大きい団体を除けば︑総じて
不 活 発 にな り ま す︒これ らの点で︑V HO ne- tの地 域 学 習 会が果 たしている役割は小さくないと考えています︒

VHO n-etの中で地域学習会の果たしてきた役割や意義をどのように考えていますか︒

セルフヘルプ・グルー プ 研 究 の一環として︑パーキンソン病やALSの
当 事 者 団 体に参 加 していた ところ︑
北 陸 学 習 会メンバーの方々に誘われたのがきっかけです︒最初は︑どういう 活 動 か わ か ら な かったので す が︑
情熱ある患者や家族の方々に引っ張られるようにして︵笑︶︑参加するよう にな り ま し た ︒そ して ︑ワ ーク

だけフリーハンドにしてあげる︵フォローはするが︑見守る︶という雰囲気を平素から出しておくことが重要ではないかと思います︒
その一方で︑日本社会の政治の構造が︑
実はそれほど変わっていないこと︑したがって︑政策や行政にインパクトを与 えよう とするならば︑決 して一人ではできないことがあることを辛 抱
強 く︑こまめに内 外に伝 えていくこ
とも 大 切ではないかと感じています︒

ヘルスケア関連団体やVHO n-etについ て︑ど の よ う な 期 待 や 展 望がありますか︒

課 題はいろいろあ り ま すが︑それは裏返せば︑多様な可能性を秘めており︑社 会の変 化に応じて新しいものを創っていける︑提 案していけるということでもあります︒将来を楽しみにしたいと思います︒
そのためには︑ま ず 活 動 をしている
個 人 個 人 が︑触 発 さ れる と 同 時 に︑ほっとして︑元気になれるような場で
あ り 続 け る こ と が 肝 要 で す︒
VHO ne- tの魅力が十全に活かされるにはどのようにしていけばよいか︒
地域で参加を迷っている人に︑ワークショップやVHO ne- tそれ自体の魅力 を 端 的に伝 えるためには︑どのような工夫の余地があるか︒微力ながら皆さんと一緒に考えていきたいと思います︒

VHO ne- tと と も に
2001年 か らのワー クショップ を 経てヘルスケア関 連 団 体 ネットワー キングの会︵VHO ne
結成︵2004年︶- t︶
まねきねこ創刊︵2004年︶からの歩みを振り返る

受 けしたところから始 ま り ました︒

き ました︒V HO ne- tとのかかわ
り は︑設 立 当 初︑世 話 人 を お 引 きに寄 与 することを 目 的に活 動しての確 立 と 推 進︑患 者の福 祉の向 上

ウマチに関 する啓 発やリウマチ対 策

当 会は︑1960年に発 足以来︑リえ︑ネットワークも広がりました︒などでも ともに活 動 することが増本難病・疾病団体協議会︵JPA︶V HO ne- tを 通 して他 団 体 と 交
流し協 働 するようになってから︑日を 知 る こ と も 楽 し み で し た︒

ま ね き ねこの誌 面で皆 さんの活 動

学びを 持 ち 帰ることもでき ました︒

さ ま ざ ま な 医 療 者の講 演 を 聞 き︑の団 体 として勇 気づけ られました︒

金︶との出 会いも 大 き く︑同じ疾 患

ファーガソンさん︵アメリカ関節炎基アメリカで 活 動 さ れているタズコ・がいのことを学ぶことができました︒

んと出 会って初めて︑他の疾 患や障いう試みは興味深く︑私自身︑皆さ悩みを共有し︑学びの場をつくると団 体のリーダーが集まって話し合い︑

さ まざまな 疾 病や障がいに関 する経験でした︒

動 するのはV HO ne- tが初めてのに取 り 組んでいま す︒変わりつつあできるよう 療 養 環 境を整 える活 動とする人がどこに住んでいても享受します︒ですから︑今は︑医療を必要

治 療にたどり 着けない患 者 も 存 在

完治はできない病気であり︑情報や減っています︒
一方で︑リウマチはまだ

増 え︑高 齢 化 も あって 会 員 が 年々となり︑早 期 治 療で軽 快 する人 もたが︑情報はたやすく得られる時代

けることが当 会の大 きな役 割でしきました︒以前は︑正しい情 報を届大きく進展し︑患者の姿も変わって

VHO ne- tとともに歩んできました︒
時代が進むに連れリウマチの治療もしたものであるべきだと思いながら︑かというボランティア精 神から出 発

を通して社会とどうかかわっていく

関 連 団 体の活 動 とは︑自 分の病 気ると考えています︒そして︑
ヘルスケア

や ネットワークづく り も 意 義 が あものだか らこそ︑他 団 体 との協 働

当 事 者 団 体のリーダーのあ り 方にで︑国や行政とのパートナーシップや︑動や障がい者スポーツにかかわる中児などのセルフヘルプ・グループの活性麻痺や自閉症︑身体・知的障がい障がい者の支援に取り組み︑また脳

私は︑精 神 保 健 福 祉 士 として精 神

切な役割ではないかと考えています︒

発信していくのが︑私たちの最も大連団体に共有する問題点を社会に公益社団法人
日本リウマチ友の会 会長

VHO n-et結 成 当 初 か ら 活 動 にか かわ り ︑まね きねこ 誌 面 に も た び た び 登 場 いた だいた 3 名の方に︑VHO n-etとのかかわり
やヘルスケア関 連 団 体の活 動についての展 望 などをお聞 きしました︒

当 会はリウマチ患 者に焦 点 を 当て

ただ︑あ く まで 基 本 は 当 会での活日 本 にお ける 代 表 的 な
ヘルスケア関 連 団 体として VHO n-etに
か かわ るた活 動 を 中 心 としてき ましたので︑動であ り ︑足 元での活 動 が確かな

注目するようになりました︒

高畑 隆 さん

公益社団法人
日本精神保健福祉連盟 理事

VHO n-et 立 ち上 げ
メンバーの一人 として初 期 からの活 動 を牽 引

あ まり 他の当 事 者 団 体との交 流やる時代の中でも︑患者やヘルスケア関接 点がな く ︑他の団 体 とともに行

長谷川 三枝子 さん

にする対等な横のつながりであるべの動 機で参 加し︑一人ひとり を大 切
この 十 数 年の 活 動 を 振 り 返 る と︑域学習会が始まりました︒

地域ネットワーキング活動として地して発信したことがきっかけでした︒

さんに向けてアメリカの情報を翻訳

ビンを立ち上げたのは︑日本の患者した頃です︒そもそも私がMSキャ

N P O 法 人 となり︑活 動が本 格 化

今までの支援があったからこそ成長

入 を 中 心 として運 営できていま す︒

らの寄 付と書 籍 発 行などの事 業 収

分 までできる限 り 節 約 し︑個 人 か

経 済 的には厳しいですが︑細かい部高められると考えたのです︒

本来のセルフヘルプ・グループは自らきです が︑我 が 国の当 事 者 団 体 は︑識が生まれたのは大きいと思います︒

V HO ne- tによ り 製 薬 企 業 とのパートナーシップを 結べるという 認感謝していますし︑この一連の流れは

全 国 組 織 を 中 心 とするピラミッド

必然的だったのかもしれません︒

できたので︑製 薬 企 業の皆さんには内容も︑当初は医師に任せることが最 終 的に私 が 目 指 すのは︑団 体に時代の変化とともに︑情報の提供のし︑団 体が生 き 生 き とした活 動 をの蓄 積が進 ま ず︑ビッグデータ化し多かったのですが︑患者の立場に立っ頼らずに患者が適切な情報を選択

仕方も変わってきました︒情報誌の行うには︑リーダー自身が視野を広ていかないことを感じています︒もった情報が第一と考え︑私が執筆したすることができ︑医師に自分の希望

他 方︑各々のリーダーや団 体の体 験

げ元気になることが必要であり︑疾者講師のトレーニングプログラムの作と V HO ne- tが 中 心 となって︑患ものを 複 数の医 師に監 修しても ら型の縦型組織でした︒そこから脱却

病や障がいの違いを越 えた横のつなう形に落ち着きました︒
発 足 からが育 まれることです︒患 者一人ひと成 や︑災 害 時 の 体 験 の 共 有︑リ ー

なり ました︒そこで︑リーダーがお

ダーシップを学ぶトレーニングなどに

情 報 を 伝 えていくために製 薬 企 業

り︑市 民一人ひとりが情 報の見 極め

がりづく りが必 要 と考 えるように
互いに知り合い︑気持ちを分かち合取り組んでほしい︒住み慣れた地域

な どからの支 援 を 受 け︑患 者や 医

そ うなったときには︑もしかしたら方を会得できる文化となってほしいや意 見をきちんと伝 えられる文 化

い︑体 験 を 共 有し︑違いを 越 えて横切にする参加型社会システムが求めで一人ひとりのつながりづく り を 大した︒

MSキャビンは不要になるかもしれ※MSキャビンは︑多発性硬化症︵MS︶︑視神 経 脊 髄 炎︶︵N M O S D︶に関する情 報を提供する団体と考えています︒
しかし︑社会の変化に伴い︑﹁何か違ないと思っています︒

よ うにな り︑S N Sでも 不 安 なや

時 代です︒誰でも 情 報 発 信できる

頼 性のある情 報 を 個 人が選び取るす︒今は︑氾濫する情報の中から信す る な ど 積 極 的 に 活 動 して き まられる今︑V HO ne- tの果たす 役
割は大きいと期待しています︒

う﹂という 感 覚が芽 生 えてきたので

年 ほどは︑患 者 さんににつながるネットワークづく り を 目

療 関 係 者 が 集 うフォーラムを 開 催

指そうとVHO ne- tの立ち上げにかかわったのです︒
2 0 0 1 年に西 村 かおるさん︵N P O 法 人 日 本コンチ ネンス 協会︶
を 中 心 に︑長 谷 川 三 枝 子 さ ん
人 全 国 腎 臓 病 協 議 会︶︑成 瀬 正 次︵前 掲︶︑小 林 孟 史さん︵一般 社 団 法さん
︵公 益 社 団 法 人 全 国 脊 髄 損 傷〝 情 報 〟をキ ーワー ドに
独 自の活 動 を 展 開 する
団 体 としてVHO n-etでも 活 動

経 済 的に独 立 することで信 頼 性 をからの寄 付 を 断ることにしました︒

必要ではないかと考えて︑製薬企業

け ない独 立 した 団 体 となることがそのためには︑どこからも支援を受いと考えるようになりました︒

も 信 頼 ある情 報 を 提 供していきた

り とりが見 受けられることも あ り

話人会が発足し︑まずリーダー同士

V HO ne- tの活 動 に 参 加 す るよう に なった 頃 は ︑M S キャビンがの会︶
︑増田一世さん︵公 益 社 団 法 人者連合会︶︑ワット隆子さん
︵あけぼ

20

ま す︒私は︑数 ある情 報の中で︑最認定 NPO 法人
MS キャビン 理事長

やどかりの里︶と私の7 名による世が知 り 合 う 顔 合わせとしてワークショップを開 催 することになり ました︒疾 病や障がいのある団 体のリー
ダーの横のつながり︑リーダー自 身のセルフヘルプ・グループづくり を目指したわけです︒2004年には︑

中田 郷子 さんどうして『まねきねこ』?
第１回ワークショップの分科会では、
それぞれグループに名前をつけて行っていました。
そのグループ名の１つが「まねきねこ」
でした。
一般に 招き猫 の意味は、右手を挙げていれば「お金」を招き、左手を挙げていれば「人」
を招くといわれています。
そうした意味から、「人を招く」
ことにちなんで、情報誌の名前も「まねきねこ」と名づけました。

2004年夏・創刊号
記念すべき創刊号です。
表紙では、今も誌面で元気に動き回る「マネコ」と「キネコ」がサーフィンをしています。当時のファイザー株式会社 アラン・B
・ブーツ代表取締役社長は、「さ
まざまなヘルスケア関連団体がネットワークを構築して情報の共有化を図ることは、健全な議論の発展につながり、将来的には日本の医療をよりよく変えていく原動力になる」と創刊の挨拶で述べています。
VHO-netの活動には、医師をはじめとする医療福祉関係者の方々も含まれています。専門職からみたヘルスケア関連団体への思いや期待を紹介することによって、より多くの方がVHO-netのメンバーにかかわっていただけるのではと思い、
このコーナーを創設しました。

コーナー紹介「Wave」
2007 年第 13 号からスタートし、現在も連載中。VHO-net の活動に共感す
る、医療・福祉関係や医学教育に携わる方々の研究活動や現場の声をお届けしています。

『まねきねこ』
web配信スタート !
印刷物としてお届けしていた『まねきねこ』が、2011年からVHO-netのホームページでも閲覧できるようになりました。

まねきねこ

号の「歩み」『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワークづくりを支援する情報誌として、2004 年に創刊されました。発行元はファイザー株式会社です。ファイザーは2000 年から社会貢献活動を開始し、その一環として 2001 年に患者団体や障がい者団体等を招いて、第１回ヘルスケア関連団体ワークショップを開催しました。その後、ヘルスケア関連
団体ネットワーキングの会（VHO-net）
が 2004 年に組織されました。
そして 2018 年11月、『まねきねこ』は創刊 50 号を迎えました。患者団体や障がい者団体を取り巻く環境の変化、医療、福祉分野での制度改革や最新のニュース、関連する分野のオピニオン・リーダーたちの取材などを通して、情報を発信・共有化するツールとしての『まねきねこ』。その14 年間にわたる歩みを振り返ります。

コーナー紹介「クローズアップ」
創刊以来、継続している本誌の「柱」となるコーナー。ヘルスケア関連団
体を毎号1団体取材し、疾患説明や当事者の体験や思い、活動内容を紹介。さまざまな取り組みは他の患者団体でも共有されています。
「掲載されたページをコピーして配布しました」という、うれしいエピソードも編集部に届きました!

「ワークショップ開催報告」
2005年第3号で、第4回ヘルスケア
関連団体ワークショップの開催報告を巻頭で掲載。海外からのゲストや分科会でのグループ発表など、今日のワークショップの原点が記されています。

コーナー紹介「トピックス」
2006年から始まった、ヘルスケア関連団体やVHO-netの注目すべき活動を伝える「トピックス」。第20号では、『 患者と作る医学の教科書』の完成を伝えました。患者の実体験を患
者自身の言葉で表現し3年の歳月を経て完成。VHO-netの大きな成果として、ロングセラーとなっています。

「VHO-net活動紹介」
2004年に関西で発足した「地域学習会」はその後、東北、九州、関東、北海
道、沖縄、北陸、東海、四国と全国9つの地域学習会へと広がっていきました。現在では地域世話人のもと、中央
世話人も随時参加し、地域ならではの課題、独自の企画で運営。その学習会の内容を誌面で伝えています。

2006年 第9号
表紙をリニューアルし、「まねこ
ときねこの旅」がスタート。
第1回は沖縄編。
「ゆいまーる」、
つまり 仲 良く助け合う という意味の言葉を紹介しました。
この表紙シリーズは日本全国を制覇するという
目標のもと、今も続けられています。

2009年 第20号
創刊から5年を経て、20号を迎えることができました。
「まねこ
ときねこの旅」は東京。武道館で空手をしています。

コーナー紹介「患者講師 File」
患者やその家族が体験を語る「患者講師」の活動が、教育機関や学会、
医療セミナーなどの場に広がっています。VHO-netでは関西学習会が発足以来力を注いできた活動でもあり、全国の地域学習会へと広がっていきました。そんな患 者 講 師 の活動を紹 介するコーナーが2 0 1 5
年にスタートしました。

「Focus on」
2015年第40号からの新コーナー。医療の進歩や情報社会の進展で、ヘルスケア関連団体のあり方や活動も多様化。新しい取り組みや特色ある活動を紹介するコーナーです。

2015年 第40号

2012年 第30号

2004年の創刊か
ら11年 ! この間に多くのヘルスケア
関 連 団 体が発 足し、医療関係者をはじめ、企業や行政 等と協 働 する団体が増えていきました。難病法、改正児童福祉法の施行など、ヘルスケア関連団体を取り巻く環境は確実に変わっています。
それらの情報をタイムリーにわ
かりやすく伝えることも『まねきねこ』の大きな役割です。

人とのつながりを大切に、取材を通じて実際にお話を伺いながら、
感動や気づきを伝えて30号。ファ
イザー株式会社 梅田一郎代表取締役社長（当時）は「今後も本誌を活用されることで、ヘルスケア関連団体のみなさま
が経験や知識を共有し、さらに充実したVHO-netの活動が展開されますように願っています 」とコメントを寄せています。

2018年 第50号
創刊から14 年、『まねきねこ』
は 皆さまのご 協 力 の もと、
創 刊 50 号 を 迎 えることができました。

コーナー紹介「ピアサポートNOW」
2010年第23号からスタート。同じ疾患の人々がお互いに支え合うピアサ
ポート。その活動が伝えられることが少ない現状に注目。ピアサポートを行う団体のリーダーやピアサポー
ターを紹介するコーナーを立ち上げました。

「まねきねこCircle」
ヘルスケア関連団体とそれを取り巻く人たちとのつながり、医療関係者や行 政 などの 機 関との 協 働 をさま
ざまな 視 点 から紹介しています。
2011年にスタートしました。

編集部からのご挨拶
本当に多くの皆さまの元へ取材に訪れ、現場で活動する生の声を伝えるべく奮闘してきました。取材に応じていただいた方々、読者の皆さまに深く感謝申し上げます。さて、まだまだ続く『まねきねこ』。これからも、どうぞ温かいご支援をよろしくお願いいたします。

『まねきねこ別冊 』で全国行脚敢行 !
2010〜2011 年にかけ、編集部は北海道から沖縄まで、全国の 43 都道
府県難病連取材を敢行。ヘルスケア
関連団体と難病連との連携を取材し「全 国 探 訪 編」vol.1〜6 を第 22〜27
号 の『ま ね き
ね こ 別 冊』として発刊しまし た。そ れ らを 1 冊にまとめた「全 国 探訪編・総合版」も発行。

医療ソーシャルワーカーの講演から学び︵2018年 月 日 ︶他の組織・団体とのつながりについて

日︶グループワークを通して情報を共有する︵2018年 月

アメリカやイギリスでは
﹁医療﹂
を外し︑

シャルワーカー
︵MSW︶の職名ですが︑講 演があ り ました︒日本では医 療ソー

機能とピアサポーターの活用﹂
と題して

んから
﹁医療ソーシャルワーカーの役割・

医療福祉支援センターの石郷岡美穂さ

ポーターが 病 室で 面 談 し たことに 対

か ら 患 者 団 体 に 依 頼 が あ り︑ピアサ

討 を 行いま した︒事 例の内 容は︑家 族

アサポートでの相談事例が提示され検

その後︑沖縄学習会で継続している︑ピが述べられました︒に響いた﹂など︑活発な質疑応答︑感想

就 労 意 識 調 査の実 施などの活 動 を 通や会報誌での就職情報発信︑当事者のしての体験︵配慮や困ったこと︶︑ブログ

た︒疾患 説 明︑自身の病歴と就 職を通代表の榊原彰良さんが発表を行いましい者の就労を応援する﹁雇もれびの会﹂

みようよ﹂
では︑精神障がい・発達障が第一プログラムの﹁みんなの前でしゃべって地域づくりを考えよう〜﹂です︒のメリットが 述べられ ま した︒各 団 体

また︑各グループともにVHO ne- tで他のヘルスケア関連団体とつながること

付 き 合 うコツなどが紹 介されました︒

や︑地 元 な らではのつなが り︑う ま く

や 国 際 的 な 組 織 など多 様であること

ティア団 体︑企 業︵資 金 助 成︶︑
マスコミ

団体は︑行政や医療・教育機関︑ボラン

いきました︒発表されたつながりのある

ながっているかを抽出し︑分類・整理して患者団体がどのような組織・団体とつエリアの地元情報を集めよう Part3

ソーシャルワーカー︵以下︑SW︶である

し︑病 院 側から︑病 院 を 介さずに直 接じて︑就 労 を 通して社 会とつながりたターで開催されました︒テーマは﹁﹃つなことが紹 介されました︒それは仕 事の会ったことを 注 意されたという ものでい希 望が強いことなどを 伝 え ました︒

がもっている情 報やノウハウを 共 有し︑

娘の闘 病では S Wの存 在 さ え 知 らなフィールドが保 健 医 療 だけでな く︑介す︒さまざまな観 点から意 見が述べら質疑応答では︑何度も面接で落ちる人

空手会館で開催されました︒

護︑障がい福祉︑行政︑司法︑教育機関︑らは﹁とても刺激を受けた﹂という感想

れ︑課 題 を 共 有しました︒初 参 加 者か

〜 他 組 織・団 体 とつながる〜﹂
へ︒4グ

民間企業︑患者支援団体など多分野に源になっていることを確認しました︒

グループの発表 内 容が素 晴らしい情 報

ループに分かれ︑自 分たちの所 属 する

わ た る た めで す︒高 度 医 療の 現 場 でまた雇 用 する側の認 識についての現 状にどのような言葉をかけたらいいのか︑SWの専門性を発揮する石郷岡さんの役 割や︑﹁患 者さんにとって非日 常の世界︵病 院︶
で私は日常 を 送っている﹂とい越えた意見交換が行われました︒■NPO法人 愛知県難病団体連合会■NPO法人 三重難病連■CMT友の会■Fa bry NEXT
■ポリオ友の会 東海■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■全国パーキンソン病友の会 静岡県支部■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■東海脊髄小脳変性症友の会■雇もれびの会■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MＰN-JAPAN）■静岡県難病相談支援センター

う日々の心 構 え︑そして同じ疾 患の患

参加団体

者・家 族のピアサポートへの期 待 を 語りました︒■ 沖縄県網膜色素変性症協会■ 障がい児・者相談支援事業所
ピアサポートセンターほると■ 日本ALS協会 沖縄県支部■ 日本筋ジストロフィー協会
沖縄県支部
■（一社）
沖縄県腎臓病協議会■ 全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部■ 認定NPO法人 アンビシャス

や就労支援制度について︑疾患の違いをがあり︑充実した学習会となりました︒

場を越えたピアサポートと住みやすい

午後からは第二プログラム﹁東海学習会

17

がろう 地 元︑掘 り 進めよう 地 元﹄〜立

回 東 海 学 習 会が名 古 屋 都 市セン

6

えているか﹂﹁石 郷 岡さんの心 構 えが心

第

第18回
東海学習会

かった﹂﹁医 師はピアサポートをどう 捉講演を受けての全体討論では︑
﹁難病の

26

まず︑沖縄県医療ソーシャルワーカー協回 沖 縄 学 習 会が豊 見 城 市の沖 縄

5

ピアサポートの相談事例の検討を行う

第33回
沖縄学習会

会 理 事で︑琉 球 大 学 医 学 部 附 属 病 院

第

ｎ名古屋
ｉ
18

ｎ 那覇
ｉ
33
参加団体

ｎ 札幌
ｉ

32

つながりを広げる︵2018年 月日︶

し た﹂との 感 想 や 就 労 問
題︑子 ど もへの 病 気 の 告知︑医 療 連 携の不 十 分 さ
な ど 共 通 する課 題について︑話し合われたことが紹介 さ れ ま した︒また ︑﹁北のポリ オの会﹂や﹁表 皮 水疱 症 友 の 会 De b R A
Japan﹂
な ど︑会 員 数が少ない団体での活動の工夫なども共有しました︒
総括として︑﹁他の団体の発表を聞くことで︑共通する悩みや課題がわかり︑良い刺激を受ける﹂との感想や︑﹁この出会
いを大切に︑SNSなどを活用してつな
がっていこう﹂という 提 案 も あ り︑地 域
世 話 人の増田靖 子さんは﹁広い北 海 道
での交流には困難が伴うが︑だからこそ
このつながり を 大 切にしたい﹂と発 言︒
参加団体も増え︑それぞれが積極的に討議に加わり︑北海道学習会の前進が感じられる集まりとなりました︒

7

体験発表を通し︑お互いの理解を深め

第12回
北海道学習会

札幌市の北海道難病センターで第 回
北 海 道 学 習 会が開 催され︑体 験 発 表とグループ討議が行われました︒
体験発表ではまず︑
Fabry NEXTの中 村 誠 悟さんが︑ファブリー病について︑先天性代謝異常症の一種で︑疼痛を含む神 経 症 状や︑低・無 汗 症などの皮膚症状︑心機能障害や腎機能障害などを伴う病気であることを語りました︒
そして発 症 後の経 緯や思 春 期の悩み︑
就 労の苦 労︑現 在の生 活の様 子などを紹介し︑﹁今日のように︑病気になったからこその出会いもあり︑人生を悲観はしていない﹂と締めくくりました︒
次に︑つばめの会の澤田真由美さんが摂食・嚥下障がい児について自らの体験を交 えて説 明し︑親の会である﹁つばめの会﹂についても紹介しました︒同会の会員
は患児の介護に追われる母親が多いので︑インターネットを活用して交流する
一方︑摂食障がいや医療的ケア児に関係する学会などにも積極的に参加しており︑﹁子どもや家族の現状︑支援の必要性を社会に発信していきたい﹂と語りました︒
グループ討議では︑2人の体験発表の感
想や︑参 加 者 それぞれの体 験︑所 属 団
体の活動について︑活発な意見交換が行われました︒
グループ発表では︑﹁実際に体験を聞くと︑よく 理 解できる﹂﹁患 児の世 話に追われる親の会の︑運 営の難しさを 実 感

12社 会や医 療 関 係 者への発 信を 目 指し

模 擬 講 演に 取 り 組 む︵2018年 月 日 ︶1

込んだ方が語りやすかったのではないか﹂などの意見が出されました︒
また︑今回の取り 組みをふまえ︑﹁対象に合 わせて︑どのように整 理 して語るか︑スキルを身につけたい﹂﹁医療系学生に︑教科書に載っていない事例や実体験を伝え︑学んでもらいたい﹂﹁講演する際にチェックリストをぜひ役立てたい﹂﹁すべての人が生きやすい社会を実現するた
めに︑伝える力を高め︑行政や教育の場で発表する機会を増やしていきたい﹂
な
どの要望や提案も紹介されました︒
ま とめとして︑社 会 福 祉 法 人 仙 台 市
障 害 者 福 祉 協 会の阿 部一彦 さんが﹁病気があっても 元 気に地 域で生 活 するために︑当 事 者が発 信 していくことが役立つ﹂と語 り︑中 央 世 話 人の増田一世さんが﹁模擬講演を積み重ねることで︑東北の次 なる発 展に結びつく と思 う﹂と期 待を述べて締めく くり ました︒今 回は︑青 森 からの参 加 も あ り︑東 北でのネットワークの広がり も 実 感できる学習会となったようです︒

参加団体

7

■北海道脊柱靭帯骨化症友の会■北のポリオの会■ NPO法人 線維筋痛症友の会
北海道支部
■（公社）
日本オストミー協会 札幌支部
■ 北海道であい友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）■つばめの会（摂食・嚥下障がい児 親の会）
■CMT友の会■Fabry NEXT
■NPO法人 表皮水疱症友の会
DebRA Japan■（一財）
北海道難病連第32回
東北学習会

仙 台 市シルバーセン
タ ー で︑第 回 東
北 学 習 会 が 行 われ
ま し た︒以 前 か ら
社会資源について学んでき た 東 北 学 習
会 で は︑当 事 者 団
体 も 社 会 資 源であり︑当事者の社会への発 信や 啓 発 も 重
要 と の 考 え か ら︑
今 回 は︑関 西 学 習会 作 成の﹃﹁患 者・家 族 が 語る﹂講 演のを活 用した模ポイント チェックリスト﹄
擬講演に取り組むことになりました︒
まず︑仙台ポリオの会の小関理さんが︑看護学生を想定した模擬講演を行い︑﹁患 者のつらさ﹂をテーマに︑自らの思いや医療関係者に知っておいてほしいことを 述べま した︒次に︑乳 腺 患 者 会プリ
ティふらわぁの松原玲子さんが︑乳がんと診 断された患 者を想 定して︑乳がんの症状や治療法︑患者団体の活動などを紹介する模擬講演を行いました︒
模 擬 講 演 を 受 けたグループ討 議では︑﹁自分の言葉で語ると︑苦悩や思いがよく伝わることを再認識した﹂﹁上手な言葉で話すことより︑つらさを思い出して言葉に詰まるなど︑当事者ならではの語りの方が伝わる﹂との感想や︑﹁松原さんの講 演では対 象 者の状 況をもっと絞り

参加団体

7

■患者会ピンクのリボン■（社福）仙台市障害者福祉協会■仙台ポリオの会■全国膠原病友の会
岩手県支部・宮城県支部■乳腺患者会 プリティふらわぁ■福島県難病団体連絡協議会■みやぎ高次脳機能障害
ピアサポートチーム 七夕■（一社）
岩手県難病・疾病団体連絡協議会■NPO法人 線維筋痛症友の会
東北支部
■CFS
（慢性疲労症候群）支援ネットワークｎ 仙台
ｉ

が出るなど︑疾 患 情 報の有 無は命にか

では自覚症状がなく突然︑重篤な症状

ン症候群の疾患説明︑中でも心血管系

場 を 探 そ う︑増やそ う というテーマで

午 後からは︑患 者・家 族が語る講 演のした﹂などの感想が出されました︒

での1行の文章の大切さを改めて意識■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■NPO法人 日本マルファン協会■NPO法人 線維筋痛症友の会 関西支部
■NPO法人 こころ・あんしんLight（こあら）■ドリームファクトリー
■腎性尿崩症友の会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■しらさぎアイアイ会■つばめの会（摂食・嚥下障がい児 親の会）
■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■あすなろ会■（一社）
全国膠原病友の会■曇りのち晴れ■日本アラジール症候群の会

学習会が歩みを重ねています︒

人とつながり︑地域とつながる︒VHO n-et地域

できました︒

患 者 さ んに 無 事 ︑ペット ボ ト ル 水 を 届 け る こ と がに 大 量 の 水 を 飲 ま な け れ ば 生 命 にか かわ る 病 気 のnetメンバーが連絡を取り合い︑被災された︑1日♦ 2016年 に 発 生 し た 熊 本 地 震 で は︑VHO -支援が続けられています︒

ネットワークとの速やかな連携につながり︑現在も

2 0 1 1 年の東 日 本 大 震 災 時に︑行 政 機 関 や 地 域

返 し 学 習 会 で 議 論 し て き ま し た ︒そ の 蓄 積 がれる震災に備え︑具体的な対策の構築について繰り視点から見た災害時の対応﹂として︑発生が予想さ♦ 東 北 学 習 会では︑2 0 0 6 年 から﹁ 要 援 護 者の災 害 時に機 能 した VHO n-et の取 り 組 みました︒

が発足して間もない頃︑相談員の資質向上に役立て出し︑患 者の声 をも とに意 見 交 換 を行い︑センター

病 相談・支援センターの相談員が現場での課題を抽

育 研 修 プロジェク ト ﹂が ス タ ー ト ︒九 州 各 県 の 難♦ 2008年︑九州学習会では﹁難病相談支援員教科書 ﹄出版へと結実しました︒のツールとして︑2 0 0 9 年﹃ 患 者 と作る医 学の教ーマに議論していく中で︑そのギャップを埋める１つが講 師を務 めました︒また︑VHO n-etワークシ
ョップで︑患 者 と医 療 関 係 者 とのよりよい関 係をテ的 な﹁ 逆 転 授 業 ﹂で︑多 くの V H O n-etメンバー

医 療 関 係 者や大 学 院 生 などが受 講 するという 画 期

乃 木 坂 スク ー ルで﹁ 患 者 の 声 を 医 療 に 生 か す ﹂と患 者の声 を 医 療 や 相 談の現 場に活 か す !

♦ 2 0 0 5 年 4 月 ︑国 際 医 療 福 祉 大 学 大 学 院 の︵2018年 月 日 ︶ヘルスケア関連団体による模擬講演と今後︑講演の機会を増やしていくためにグループワークで検討を行う

いう公開講座が開催されました︒患者が講師となり︑かわることを 説 明しました︒長 女の診

3 班でのグループワークへ︒対 象 者や目ポイント チェックリスト﹄に則って講評を断 を 機に︑自 身 も 遺 伝 学 的 検 査 を 受

的︑アプロー チ を す る 機 関︵行 政︑医関西学習会が開催されました︒

け 同 病だと知った時の驚 きや︑精 神 的療・教 育 機 関 な ど︶︑予 算︑企 画 書の行い︑﹁とても 聞 きやすいペースだった﹂な葛藤や手術を乗り越えてきた経緯︑

必 要 性 な ど︑今 回 は ま ず 自 由に意 見

午 前は︑N P O 法 人 日 本マルファン協

家族の信頼関係の大切さ︑患者団体活を 出 し 合い︑方 向 性 を 探っていこう とあったが必 要な話だと思 う﹂﹁スライド動︑看 護 学 生に期 待したい患 者・家 族

ントの情 報 交 換 も あり︑初 参 加の団 体

いう 趣 旨で行いま した︒助 成 金やイベ
や︑VHO ne- tに登録されたヘルスケア
関連団体も増え︑充実した学習会となへの配 慮などを 発 表しました︒質 疑 応りました︒

う 受 け 止 めていたのか﹂﹁自 身の診 断時︑病 気 と 向 き 合い
〝生 き 方 が 定 まっ
どが挙がり ました︒その後︑関 西 学 習た〟という言葉はインパクトがあった﹂な答では︑﹁患児ではない次女は状況をど﹁母 子の会 話では涙で詰 まった 部 分 も会 作 成の﹃﹁患 者・家 族 が 語る﹂講 演の7

会の猪井佳子さんが︑看護学生を対象42とした模擬講演を行いました︒
マルファ

回

21

第42回
関西学習会

大阪府社会福祉会館において︑第

ｎ 大阪
ｉ
参加団体

2004年1月、「関西交流会（後に関西学習会）」発足を契機に、VHO-netの地域学習会が全国9ヶ所に誕生し、現在も活発に活動しています。そこに集うヘルスケア関連団体のリーダーたちが、蓄積した知識を相互学習し、励まし合い、認め合い、協力できる関係をつくる場として、仲間の輪が広がっています。そんな地域学習会の有形無形の成果の中から、2つの収穫にフォーカスしました。

医師の目から見た患者力とは

患 者 さ んが 自 分の健 康 を 回 復・維 持 す
るう えで︑患 者 力 が 果 た す 役 割 が 想 像
以 上 に大 きいこ と を ︑私は患 者 会の集会に参 加 する中で学びました ︒患 者 力は身 体 ︑心 理 ︑社 会 ︑スピリチュアルと ︑四つの次元からさまざまな局面で発揮されます︒ここでは︑特に重要と思われる患者力について︑述べたいと思います︒

社会的関係性の重要さ患者力です︒まず︑自分に合う主治医を探すことから始めてください︒できれば︑自分と同じような考え方の医師がよいでしょう︒たとえば︑糖尿病なら︑
薬で治すのか︑
生活習慣の改善で治すのかなどは︑主治医と患者の考え方が一致しているとうまくいきやすいのです︒
難病など特殊な病気では︑その病気の専 門 医が少なく︑そ う も 言ってられないかもしれません︒それなら気軽に相談できるかかりつけ医を身近にもち︑二頭立てで療養することも一案です︒
医療者に遠慮をしているだけでは︑病気を前にして進むことはできません︒
かといって︑医療者に過大な要求を突きつけるだけになっては︑療養生活もうまくいかないでしょう︒お互いが尊重できる関係性をつくることができれば理想的だと思います︒

自分の本心は何処にあるのかを知る
医 療 者や周 りの人に自 分が大 切にしていることを伝 えることが大 切です ︒その前に︑自 分が本 心から望んでいることを突きつめることが必要でしょう︒﹁ニー※繰り返している間
バーの祈りの言葉﹂ をに︑自分ができること︑できないことを見
分 け られ︑できることには勇 気 を もって
進むこと︑
そして︑
できないことは受け入れていく落ち着きをもつことができるのかもしれません︒そこに︑自 分の本 心が見えてくるのではないでしょうか︒﹁
ニーバーの祈りの言葉﹂※

これからも『まねきねこ』
をよろしくお願いいたします。

加藤 眞三 さん

患者さんを支えてくれているような社
会的関係性の強い人は︑死亡率が低く寿命が長くなり︑
しかも元気なことが報告されていま す ︒家 族や友 人︑信 頼できる医療者︑同じ病気をもつ仲間などの社会的なつながりをもつことは︑患者にとって大 きな力になり ます ︒
つらい時に親 身に聴いてくれる人︒何らかの重大な決断をしなければいけない時に相談に乗ってくれる人︒相談では助言するというよりも一緒に考 えてくれる人 ︒本 心から望んでいることを実現するために何ができるのかを一緒に考 えてくれる人 ︒このような人 を身の周 りにもつことが大 切です ︒そのためには︑自 分 自 身がオープンな態 度でなければなりません︒

医療者との関係性

アルコール依存症者の集会AAで唱えられる言葉
神様 私にお与えください
自分に変えられないものを受け入れる落ち着きを変えられるものは 変えていく勇気を
そして二つのものを 見分ける賢さをになっていくと思います。

これからも、本誌を活用されることで、ヘルスケア関連団体の皆さんが、ご自身の経験

原田 明久

慶應義塾大学
看護医療学部 教授

患 者 と医 療 者の関 係 性 をつくるのもまた、ここ数年は、患者さんや障がい者の方々の声を医療の現場や医薬品開発などに組み込む機会も増えています。今後も、さらに患者さんや障がい者の方の声が重要

ファイザー株式会社代表取締役社長

者
筆

ごあいさつ

『まねきねこ』
は、皆さまのご協力に支えられて、50 号を迎えました。

2004 年に創刊以来、十数年にわたって、全国各地で活動をされていらっしゃるヘルス

ケア関連団体のさまざまな活動や、団体とともに活動をされていらっしゃる保健医療福祉関係者の方々の取り組みもご紹介させていただきました。

2015 年 1月に施行された難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）による医療費助成制度も始まり、患者さんを取り巻く環境も確実に変化しています。

を活かし、さらに知識を共有して、充実した活動をされますように願っております。

E VENTB O O K

イベ ント 情 報

書 籍 紹 介

わたしで最後にしてDebRA Japan 全国交流会 2018 in 大阪
2 018 年 12月1日
（土）
・2日
（日）
１泊２日

ナチスの障害者虐殺と優生思想

会
場：ホテル・ロッジ舞洲 １階ホールセンペル（大阪市此花区）
お申込み：詳しい内容は、下記事務局までご連絡願います。
お問合せ：NPO 法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan
TEL/FAX：011-726-5170
メ ー ル ：info＠debrajapan.com

歴史上、障害のある人たちは社会から抹殺されてきました。ナチスによるＴ４（ティーフォー）作戦は象徴的なものです。その根幹にある優生思想は、「理想の社会は、優秀な人だけが残り、弱い人は消えてもらいましょう」という考え方です。これは決して過去の話だけではなく、私たちの社会にも深く潜み、今もときどき頭をもたげます。誰にもある、内なる優生思想と向き合い、考えさせられる１冊です。
著：藤井克徳（日本障害者協議会代表）
定
価：1500 円 + 税（送料別）
サ イ ズ：A5 判上製・176 頁
お申込み：認定 NPO 法人 日本障害者協議会（JD）事務局〒162-0052 東京都新宿区戸山 1-22-1
TEL：03-5287-2346 FAX：03-5287-2347
メール：oﬃce@jdnet.gr.jp

小児膠原病のつどい
2 018 年 12月2日（日）
１３：0０〜１６：００
会
内
講

場： 横浜市社会福祉センター ８階 AB 会議室（横浜市中区）
容：専門医を囲んで小児膠原病患者、家族の交流会
師：森雅亮先生（東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科
生涯免疫難病学講座 教授・日本小児リウマチ学会理事長）
お問合せ：一般社団法人 全国膠原病友の会 事務局
T E L ：03-3288-0721（平日：10：00 〜 16：00）

公開講演会「ピアサポーターフォローアップ講習会」
2 019 年 3月3日（日）
13：30 〜15：00
会内

場：東京医科歯科大学 医学科講義室（予定）（東京都文京区）
容：「知ってもらいたいがん患者・家族の心のケア」〜ピアサポーターとして相手を傷つけず、自分が傷つかないためのコツ〜
講
師：秋月伸哉先生（東京都立駒込病院 精神腫瘍科・メンタルクリニック部長）
参 加 費：無料
お問合せ：NPO法人 がん患者団体支援機構 事務局
メ ー ル ：info@canps.jp

I N F O R M AT I O N

お 知 ら せ新生あけぼの会―「再び誇り高く美しく！」をモットーに―あけぼの会はホームページを軸に、ネットワークで繋がる。
各ネット（県）
が主体性を持って活動を行う。
活動内容：あけぼの通信（仮）・講演会・相談会・親睦会・社会的啓発（母の日キャンペーン、体験談発表等）
会
長：深野百合子（あけぼの福岡代表）
お問合せ：あけぼの会 事務局〒812-0044 福岡市博多区千代 5-1-4-620
TEL /FAX：092-651-1751（月・火・木 10：30〜16：00）
メ ー ル ：akebonokai.since1978@gmail.com
ホームページ：http://www.akebono-net.org

まねきねこ 2018年 第50号

『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。

の
読者 らの
まか
さ
みな 提供を
情報 ます
し歓迎

多発性硬化症完全ブック 第4版
患者と医師との協働で、多発性硬化症について一般向けに詳しく解説しました。
A5 判 206 ページ、2500 円（送料・税込）

視神経脊髄炎完全ブック 第1版
患者と医師との協働で、視神経脊髄炎について一般向けに詳しく解説しました。
A5 判 152 ページ、2500 円（送料・税込）
お申込み：認定 NPO 法人 MSキャビン
T E L ：03-5604-5042（木・金・土 9：00〜16：00）
F A X ：03-5604-5093〒116- 0002 東京都荒川区荒川1-47-7-505「情報ひろば」ではイベント、書籍、HP、などの情報を掲載しています■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます
http://www.vho-net.org

MESSAGE

おかげさまで記念の50 号を迎えることができました。ひとえに『まねきねこ』の取材にご協力いただいた方々や読者の皆さまのおかげです。
深く感謝申し上げます。各団体での会報やウェブサイトなどでご自身の団体の活動を紹介されていらっしゃいますが、『まねきねこ』の取材を通じて、また違った角度から皆さまの活動や思いを伝えられたのではないかと思います。
ヘルスケア関連団体を取り巻く状況は変化し続けていますが、これからも誰もがより生活しやすい社会となるように、引き続き情報を発信していきたいと思います。今後とも『まねきねこ』
をどうぞよろしくお願いいたします。
COM14 I 0 0 3