ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌

2022

今年も︑残念ながら静かに桜を迎える春︒

ならば︑
せめてもと

桜の名所をご紹介︒

来年こそは花を寿ぎ

集い語らう︑和やかな

大 阪 城

大阪府

春になりますよう︒

59

Vol.

千 鳥ヶ淵

東京都

錦 帯 橋

山口県

さくらの
名所編

1‒ 4

5・6

トピックス

第21回ヘルスケア関連団体ワークショップ
VHO-netが 取り組む3つのSDGs〜ピアサポート・防災・倫理〜
トピックス

今、求められる医療的ケア児への対応とは？

施行された「医療的ケア児支援法」に期待すること

バクバクの会 副会長 林 智宏／中部支部幹事 林 有香

7・8
9・10

クローズアップ 第55回

膵島細胞症患者の会

代表 高橋 満保

「旅行に行きたい！」
患者さんが諦めていた夢を叶える トラベルドクター

トラベルドクター株式会社 代表取締役 CEO、医師 伊藤 玲哉

11‒15
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第 33回 北陸学習会
第25回 東海学習会
第40回 沖縄学習会
第50回 関西学習会
第48回 関東学習会

第 6回
第35回
第18 回
第39回

中・四国学習会
九州学習会
北海道学習会
東北学習会

知る・学ぶ・実 践する PPI

未来をより良くするために役立てたい PPIの学び

患者の力

16

難病サポート familia やまぐち 岩屋 紀子
第15 回

息をすること、声に出すこと、生きること

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三

2022年（一社）VHO-net イベントカレンダー

17・18

２０２１年 月 ・ 日︑第 回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップがオンラインで開催されました︒
コロナ禍が続く中︑

ＶＨＯ ｎｅ- ｔが取り組む３つのＳＤＧｓ〜ピアサポート・防災・倫理〜

2021年10月23・24日

21

社 代表取締役社

ファイ ザ ー 株 式 会

た対応も垣間見られました︒

ワーク環 境に対 する参 加 者の手 慣れ

進行もよりブラッシュアップされ︑ネットを使った簡潔な質疑応答など︑会議の談に加え︑家事支援︑医療機関への同となると思いますが︑やどかりでは相合︑ピアサポートのメインは相 談 活 動

動を展開しています︒難病の団体の場

行︑事 業 所のプログラム運 営 など︑仕長 原田 明 久 氏に閉会の挨拶では︑中央世話人の阿部一彦

年以上にわ

今 回のテ ーマは
﹁V H O n-e t が 取 り 組
む３つのＳＤＧｓ〜ピ アサ ポ ー ト・防 災・ある活動に進展することを願っていまは素 晴らしいこと︒今 後 VHO ne-tの法人化により︑さらに社会的意義の

1 ピアサポート

ピアサポートで大切にしていること
やどかりの里の経験から︵公社︶
やどかりの里理事長 増田 一世 さん

ピアサポーター 佐藤 晃一 さん

年にピアサポート事業部をつくりました︒

佐藤 私は精神障がいの当 事 者で︑ピアサポート 事 業 部

年に 所 属 し︑ピ ア サ

ポ ーター 歴 は投げ 出してしまうことも ありましたです︒当初は体調が悪いときに仕事をが︑やがて自分自身が必要とされていることが実 感できるようになり まし

精 神 障 がいのあ るは1970年から︑チームを 発 足 ︒雇 用 さ れて 働 くピア

立ち上げ︑ 年にはピアサポート研究増田
年からお互いの経 験を共 有
し 合 う ピア サポ ーター 養 成 講 座 をと思っています︒

た︒それが継続できている理由の一つだ

人への地 域 支 援 活

増田 やどかりの里︵以 下︑や ど か り︶

08

は︑
﹁

とからピアサポートの重要性を考え︑倫理〜﹂︒前年度のワークショップでは︑国す﹂と語られました︒

分科会︑その後発表が行われました︒

事の種類が多岐にわたります︒このこを実現する︑大きな意義をもったワーさんが︑﹁VHO ne- tの理念の一つである﹃誰 もが生 きやすい社 会を目 指 す﹄連サミットで 採 択されたＳＤＧｓ︵持 続 可１日 目は︑ピアサポートと防 災についオンラインでの全体討論から分科会へ

クショップとなった﹂と結びました︒

方とその家族︑医療・保健・福祉関係

能な開発目標︶の中から７つの目標を選定て3つの基調講演が行われ︑それを受けて8グループ︵各テーマ4グループ︶

し︑V H O n-e t で は ど う 取 り 組 む か︑
議 論 が 行われました︒今 回 はさらに焦 点

で分科会が行われました︒2日目は︑前日の分科会グループ発表の後︑倫理さんが﹁ピ ア サ ポ ー ト・防 災・倫 理 は︑ヘについての基 調 講 演 と6グループでのルスケア関 連 団 体の活 動の要となる３本の移 動 も︑事 務 局のオペレーションに

開 会の挨 拶では︑中 央 世 話 人の松 下 年 子策を探る︑という趣旨でした︒

について具体的なアクションにつなげる方

を絞り︑ピアサポ ート・防 災・倫 理の３つ

類のないネットワークを構築したこと者︑そ してファイザーがと もに歩み︑たり︑VHO ne-tの活 動 を 通じて︑患 者・障がいのある

よる 歓 迎の挨 拶で

前年第 回の１日開催から︑今回は従来の２日開催に戻り︑基調講演︑分科会など︑多彩なプログラムでの熱い討論が繰り広げられました︒

23
24

柱︒常に討論し︑質を高めていくことは必よってスムーズに行われ︑チャット機能

12

10

須です﹂
と述べました︒

19

18

基調
講演

20

20

具体的なアクションにつなげる討論を―21回
第2021年ヘルスケア関連団体ワークショップ

1サポーターをどう増やし︑質を高めていくかをテーマに︑VHO ne- tによる﹃VHO ne- tが考 えるピアサポート
5か条﹄
や︑外 国のテキストなどを 参
考に勉 強を始めました︒その中で︑病気や障がいを経 験した自分 自 身を俯瞰し︑どういう生き方をしたいかを語
気づき︑養成講座に取り入れました︒

2 防 災﹁災害時に向けたネットワーク構築をどうする﹂共助認定ＮＰＯ法人 アンビシャス

１回 発 信 し︑物 資の備 蓄 方 法 などの学 習 情 報 を提 供 する︑共 助ではそれぞれの団体での導入︑公助では提言として患者・障がい者団体のネットワー

ク事例を紹介するなどが考えられま

あ り︑地 球 温 暖 化

日 本は地 震 列 島でし﹁公式LINE﹂のワークづくりに着目

VHO ne- tは︑災害 時の共 助 ネット＊講 演 時︑約でも一歩ずつ対策を前進させましょう︒

す︒災 害が起 きれば多 様な問 題が発により 台 風や豪 雨

活用を提案します︒

照喜名 通 さん

な どの風 水 害・土ら︑どのように活用していくのか︑方向

ワークショップでは︑デモ版を使いなが身は自分で守る︒
ハザードマップなどで公 助１割﹂といわれていま す︒自 分の災害発生時は﹁自助7割︑共助2割︑渦中に私たちはいます︒

きず︑管理者のみへの返信であること︒

特徴は︑登 録メンバー同 士の交 流はでて︑登録メンバーに情報を発信します︒

ＬＩＮＥとは違い︑発 信 管 理 者 を 置い

﹁公式LINE﹂とは︑通常のグループ

スマホなどで読み取 り︑登 録してし ま した︒画 面に表 示 するので︑

我 慢 し ないとい

援助を拒まない︑助 を 求 め︑ま た

公式ＬＩＮＥ導入の展望としては︑ださい︒

課 題があるかなどを 議 論してく式ＬＩＮＥを VHO ne- tで正 式に導 入 す る 場 合︑運 営 上 どんな

名が実 際にデモ用 公 式

生し︑完全な防災はありません︒それ

砂 災 害のリスク も住んでいる地 域の特 徴 を 把 握 するな

取り入れています︒

このシステムは今︑お店や行 政なども性を定めることを目指します︒

また︑難病や障がいのある人は︑避難行と︑避 難 指 示 にに︑日 頃 の 訓 練

みてください︒そして︑この後の分

今 回︑このワークショップのためにデモ応じて行 動でき科 会で︑管 理 者 を 誰にするのか︑

動要支援者に登録をしていますか?

るよ うにしておグ︑物資情報の拡散についてや︑公

メール登録の手順︑発信のタイミン

用の公 式ＬＩＮＥのＱＲコードを 作 成

くことが大 切で

う
﹁受援力﹂
を高

自 助の向 上では︑た と え ば 毎 月

害時は外部に援す︒そ し て︑災被 災リスクを少しでも 軽 減 するため

ど︑日頃から自助を心がけましょう︒

ウイルス感 染 症による新 たな 災 害の

高 まっていま す︒さ らに︑新 型コロナ

三原 睦子 さん

認定ＮＰＯ法人
佐賀県難病支援ネットワーク

日本の災害の概要

基調
講演

めましょう︒

3 倫 理

ＬＩＮＥに登録し︑反応を体感しました︒

40

る﹁リカバリーストーリー﹂の大 切さにさ らに︑ 年にはピアサポート 倫 理
ガイドラインを策定しました︒
頼 関 係 をつくるう えで︑個 人 情 報 を

佐 藤 ピアサポーターが相 手 との信慎 重に扱 うことが大 事であることを皆で確認しました︒﹃VHO ne- tピア
サポート倫 理ガイドライン﹄を参 考にしつつ︑やどかりで働くピアサポーター
全 員で検 討 を 重 ね︑やどかり 独 自のガイ ドラ インをつく り ま し た︒ピア
有し︑ピアの仲間を増やしていきたい︒

サポーター同 士が楽しさや悩みを 共
ピアサポーターは一人ではなく︑チームで存在することがとても重要です︒
ピアサポーターとして活用するように

増田 全 国の精 神 科 病 院で︑患 者 をなれば︑精神科医療そのものが変革していく︒専門職に言えないことも︑ピア
話 せ るこ と が あサポーターにならる︒こ れ か ら も︑
専 門 職 と しての存在を広く伝えピアサポーターのていきたいと考えています︒

活動に必要な﹁倫理﹂について

森 幸子 さん︵一社︶全国膠原病友の会

個 人がもつ倫 理 観

価 値 観の違いがあには 解 釈の違いや

ります︒
一方で医療

関 係 者 や 研 究 者︑

企 業 な どには守るべき 法 律や 指 針︑

ガイドラインがあります︒団体として治験参加や研究協力など︑医療関係者や企業などとの協働に取り 組む中機 密 保 持︑利 益 相 反などさまざまなで︑会員の個人情報の扱い︑守秘義務︑

課 題があ り︑当 事 者 団 体 も︑内 外において守るべきルールを示すことが必要 だと感 じていま す︒医 療 参 画や協働に取 り 組 むために︑倫 理に関 してどのよう なルールづく り が必 要か考

えていきましょう︒

まねきねこ第59号

2

基調
講演

21

2021年10月23・24日

第21回
ヘルスケア 関連団体ワークショップ

分科会 & グループ発表

VHO-netが取り組む3つのSDGs〜ピアサポート・防災・倫理〜

各分科会では、所属団体の現状や課題を明らかにしたうえで、VHO-netでの展開、新しい取り組みを協働してつくり出せる基盤について具体的な議論が行われました。
ここでは分科会のグループ発表から、各グループに共通した基本的な考え方や、
VHO-netでの展開に対する提案、参加者からの意見をピックアップしてご紹介します。

ピアサポートの充実●ピアサポートを体系的に学べる場●ピアサポートの質・価値を高める● 医療者をはじめとする専門職からの信頼を得る

ピアサポー ター 研 修 会への提 案
盛 り 込 んだ 研 修 プログラムをつく●ピアサポ ー タ ー ならではの 視 点 をりたい●傾 聴 ︑ア サ ー ション な ど の ス キ ル

アップ ︑個 人 情 報 の 扱 い 方 な ど のルールづくり︑事 例 集 ︑記 録の蓄 積などが必要●個人情報保護への対応も含めて︑よりいっそうの倫理観が必要●I T 技 術など環 境の変 化にも柔 軟に 対 応 す る チャレンジ 精 神 を 大 切にしたい
文 章例を提示するのではなく︑それ● 守 秘 義 務 を 伝 え る 文 案 な ど ︑単 にぞれが考え︑話し合うことが重要

参 加 者 からの意 見や感 想●相 談 だ けで は な く ︑私 た ちの 活 動

すべてがピアサポート● 安心安全の場︑ひとりぼっちにさせ

ピアサポートない場︑ともに生きる力を育むのがために︑VHO ne- t での団体・組織を 越えた 交 流 会 を 続けていきたい● 生 き づ ら さ を 解 消で き る 力 を 育 む●難 病の 患 者 団 体 は ま だ 連 携 がで活かした学びの場をつくりたい
なることが目的︒相談を受ける側の考えたい

モチベーションや心の健康の維持も研修は重要● 信頼されるピアサポートに向けて︑となど一定 のルールは必要● 相 談 業 務 をひとりでは 抱 えないこ

組織を目指したい会 資 源の力 を 借りることのできる● 信頼を得て連携につなげ︑
他者や社

いきたい

net の強みを活かしてつながってき ていない部分があるので︑VHO -● 当事者も︑
ピアサポーターも元気に支え合える VHO ne- tの強みを様な人が集い︑つながり︑寄り添い︑●ピアサポートは万能ではないが︑多基 本 的 な考 え 方時代に求められるピアサポートを
行 う ためには ︑どのよ うな 学 びの場が必要かという立場から話し合いが行われました︒

社会の変化や
多様なニーズに対応する
ピアサポートを目指す

ピアサポート3

● VHO-netならではのネットワークの構築● 共助を高め、自助につなげる
ために何ができるか●スマホやパソコンが使えない人への対 応 が 重 要 ︒デジタルデバイド ※の解消︑複数の連絡体制など重層的な理信頼される団体をめざす● ヘルスケア関連団体に
なぜ倫理観が必要なのか● 団体の倫理規定・
ガイドラインの策定● 利益相反（COI）を考える組織であるために︑利益相反を生まていた が ︑会 員 を 守り︑信 頼されるないためにも倫理規定が必要●個人情報保護の扱いは重要な課題︒

活 動の 拠 り 所 とな る 倫 理 規 定 が必要

倫 理 規 定に対 する 提 案が お 互 いに 恩 恵 を 被 る こ と を 願 い●医学研究の意義や︑実施者や協力者として掲げる●医 療 者や 企 業 との対 等な 関 係 性 が重 要 ︒医 療 者 や 研 究 者 ︑治 験 コ ーディネーターとのかかわり方についても検討したい●研 究 協 力 や 取 材 協 力の謝 金の扱いに関する規定︑トラブルが起きた時に相談できる体制を整えたい

まないようにする必要がある●精 神 的な 負 担 をリ ー ダ ー が 抱え 込の課題もある︒再生医療や遺伝疾患●団体によっては臓器移植や遺伝などに関しても守るべき指針が必要● 身近な活動の中で︑倫理を考えたい参 加 者 からの意 見や感 想
基 本 的 な考 え 方

プロセスが重要理について話し合い︑理解を深める●単にルールを決めるだけでなく︑倫

いかの︑それが倫理ガイドラインではな● 双 方 向 で お 互い が 納 得 し 合 え る もいう視点で︑場面ごとに考える●守 ら な ければいけ ない 人 は 誰 か と● 今 までリ ー ダ ー 個 人の考 えに任 せいのではないかま り 厳 格 に 決 め る と 活 動 が しに くを作 成することは必 要 ︒ただし︑あ● 外 部 との 協 働 に あ たって 倫 理 規 定

性があることに気づけたり関 係がないと思っていたが︑必 要● 倫理は︑当事者団体の活動にはあま

倫理の分科会には全員が参加して︑活動の中での経験や課題を共有し︑団体リーダーとして倫理をどうとら え る か ︑倫 理 規 定︵ ガ イ ド ラ イン︶はど う あ るべき か が 話 し 合 われました︒医 療 者や企 業との協 働が 広 まる 中で ︑ヘルスケア 関 連 団
体として守るべき行動や倫理を考える貴重な機会となりました︒

ヘルスケア関連団体に求められる﹁倫理﹂のルールづくりへ倫

ネットワークの構築が必要

全 国 規 模の災 害 時
ネットワークへの提 案● 公 式 L I N E を 平 常 時 から 情 報 共有の場として活用したい● 公 式 L I N Eの 適 用 範 囲 ︑管 理 者

権限︑管理者の配置︑名簿の更新・整理など管理方法の検討が必要● 視 覚 障 がいに対 す る 音 声 読み上げ

ソフト︑ALSなど難病患者に対する意思伝達装置の活用も検討したい● 障 がいや 疾 患 によ るニー ズを 事 前に共有しておく● 災 害 が 比 較 的 少ない地 域 か らの支援が期待できるのではないか
災・減 災に向けた 活 動についての情●被災経験者の知識や経験の蓄積︑
防

基 本 的 な考 え 方

報交換︑後世に役立つ記録の蓄積にも取り組みたい参 加 者 からの意 見や感 想● VHO ne- tに参 加 す るリ ー ダ ー
は 自 立 している か らこ そ 他 者 とのか か わ り を もて る ︒対 等 な 立 場 でSOSを出せる
ること︑人を愛し自分を愛すること︑● 防 災 を 考 えることは 人の命 を 考 えや︑相互理解による対等な立場で共●障がいや疾患︑地域の垣根を越えた︑ような気持ちになった

その先にあるものだと初心に返った●個 人 情 報の管 理やセキュリティ︑
情

助ができる

●リ ー ダ ー 同 士の精 神 的 な 支 え 合い

独自の発信ができる● 患 者 心 理 ︑被 災 者 心 理 を 理 解 し た

可能●迅速な安否確認︑
VHO ne- t なら
ではの当事者ニーズに合った支援がある

ネットワークをつくることは意義が●地 域 での 連 携 と と も に ︑全 国 的 な

全国規模のネットワークの構築として︑﹁公式LINE﹂の運用や意義を中心に具体的な議論が行われ
ました︒

VHOne
- tの強みを活かした全国規模の防災ネットワーク

災害時の対策報の信頼性の精査などが課題

ダイナミックな交流が大切になる

まねきねこ第59 号

4災
防※デジタルデバイド：インターネットやパソコン等の情報通信技術を利用できる者と利用できない者との間に生じる格差

今︑求 め ら れる 医 療 的 ケア 児への 対 応 と は ？

たん「医療的ケア児支援法」とは痰の吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な「医療的ケア児」
は、新生児医療の進歩などを背景に増加傾向にあり、現在全国に約 2 万人 いると推計されて※います。こうした子どもを受け入れる施設は不足し、結果として保護者が 24 時間
ケアを担うことになり、就労の機会を失っている実態がありました。

そこで、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、医療的ケア児の家族の負担を軽減して家族の離職を防止する目的でつくられたのが、「医療的ケア児支援法」

です。この法律により、これまで改正児童福祉法で各省庁および地方自治体の「努力義務」とされてきた医療的ケア児への支援が「責務」になりました。

※2020 年の厚生労働省推計値 19,238 人

医療的ケア児支援センターの概要も点を懸念しています︒

を 有 効に活 用できるかが教 育 委 員
会や各 学 校 側の判 断にかかっている

今回︑娘のような医療的ケアが必要な子どもと家族への支援を目的とした﹁医 療 的ケア 児 支 援 法﹂がつく られたのは画 期 的だと感じていま す︒
しかし︑予算など最終的な判断や裁量が各自治体に任されており︑法律

医療的ケア児支援法の課 題 と 期 待 する点﹃障害児・者﹄
生活と教育を考える会﹂の支援を受け︑名古屋市長との面会や 多 方 面 と 交 渉 を 行い︑2 0 1 2
年に名 古 屋 市で初めて人工呼 吸 器をつけた子どもが地域の学校に通うことが認められた事例として︑小学校に入学しました︒2021年には
名 古 屋 市 内の公 立 高 校に進 学︒小学校からの親友とは別々の高校です
が︑今でも 仲 良しで︑充 実した学 校生活を送っています︒

施 行された﹁医療 的ケア児支 援 法﹂に期 待 すること
林 有香 さん林 智宏 さん

当事者の視点を大切に︑望む支援が受けられる社会へ
多くの支援を得て︑高校進学も実現

2005年に生まれた私たちの娘︑
京 香 は︑脊 髄 性 筋 萎 縮 症 という 病
気で人工呼吸器をつけて生活しています︒私たちはバクバクの会と出会い︑
地 域の学 校で学んだ 当 事 者の存 在を知り︑娘も地域の同世代の子どもたちと一緒に学ばせたいと考 えるようにな り ま し た︒そこで︑﹁名 古 屋林 京香さんバクバクの会
中部支部幹事バクバクの会
副会長

2021年 9 月、
「医 療 的 ケア 児 及 び
その家族に対する支援に関する法律」（以下、医療的ケア児支援法）が施行されました。そこで、医療的ケ
ア児の支援やインクルーシブ教育の 実 践 を 目 指して 活 動 する「バクバクの 会 〜人 工 呼 吸 器とともに生きる〜」の林智宏さん・有香さんに、この法律の課題や期待する点について伺いました。

5

が整っていれば本 人が障がいを 感じ

は当事者を生きにくくさせる﹁社会の側﹂にあ る もので︑受 け 入 れ 体 制

実 現した面があるのです︒ただ︑特別 支 援 学 校でも 保 護 者の付 き 添い

ともに学び︑育つ
インクルーシ ブ教育

私たちは︑この法律が真のインクルー
シブ教 育へと導 く 手立てになることを願っています︒娘を通して︑学校は学 問 だ けでな く︑社 会や 人 間 関 係

医療的ケア児がいる家族に必要な情報をわかりやすく提供しているサイト
https://egao.city.nagoya.jp/

をなくす方向に進んでいる感触はあり︑これは医療的ケア児支援法の一つの成果だと感じています︒

なくなることもあります︒実際︑娘の学校生活は障がいを感じさせません︒バリアフリーの環境に加え︑継続的な看 護 師の配 置など手 厚い体 制が実現し︑先生方や同級生のサポートにより︑生 活や行 動に制 限がないからです︒
医療的ケア児にとって︑一般の学校より 特 別 支 援 学 校の方が手 厚い環 境ではないかという 声 も あ り ま すが︑実 際には特 別 支 援 学 校でも 保 護 者の付き添いが必要になることが多く︑■名古屋市医療的ケア児支援サイト
え・が・お

まだ明らかではありません︒全国どこでも正しい情報が得られ︑適切な支 援が受 けられるように体 制 を 整える必要があります︒
また︑保護者の付き添いをなくすた
めには︑医療的ケアや介助を行う看護師の配置が必要となります︒人手不足などで看護師の確保が難しいことから︑私たちは医 療 的ケアのできる介 護ヘルパーの配 置を訴 えてきましたが︑未だ認められていないことを残念に思っています︒法律ができても〝絵に描いた餅〟では意味がありません︒実際に活用される法律であってほしいと強く思います︒

を学ぶところだと実感しました︒医
療 的ケア児 も 優しくされ保 護されるだけでなく︑同級生と接してさま
ざまな経験をする︒そして同級生た
ほ う がんちも自然に包含性や多様性を学ぶ︒
双方にとって大きな学びがあること
が︑インクルーシブ教 育の目 指 す ところだと思うのです︒
医 療 的ケア 児 支 援 法 が 施 行 さ れ︑地域の学校への入学を希望する医療的ケア児が確実に増えていると実感しています︒しかし︑入学への壁は低くなったものの︑そこがゴールではな
く︑そこからがスタートです︒入 学
後の体制や環境をより良いものとすることが求められま す︒この法 律が活用され︑当事者の視点で望んだ支援が実現すること︑そして︑すべての人 を 包 含 する社 会へ向かうことを願い︑これから も 活 動 していき たいと思います︒

まねきねこ第59号

6

人工呼吸器をつけて生きる人、ともに生きる人たちの団体。子どもたちの成長に伴い、家族会から当事者主体の団体へと移行
https://www.bakubaku.org/

林さん一家を取材したドキュメンタリー番組（2012 年）
（CBCテレビ）
https://youtu.be/B2LTwDJB9cw

生 活 や 行 動に制限がない学校生活

2006年■バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる〜■「がっこうへ行こう」

また予 算や慣 行の面から医 療 的ケ
ア児に対して多くの制限があるのが現 状です︒娘の場 合は︑地 域の学 校で初めての事 例だったからこそ規 則
やルールに縛られず︑柔 軟な対 応が国連総会において「障害者の権利に関する条約」
（ 障害者
権利条約）
採択。共生社会の実現に貢献するインクルーシブ教育が提唱される「障害者権利条約」に日本も2014年
批准
超党派の国会議員、
厚生労働
2015年
省・文部科学省職員、医療関係者、福祉事業者、当事者団体が集まり、医療的ケア児の支援に必要な施策や制度を検討する勉強会「永田町子ども未来会議」を設立。医療的ケ
ア児支援に関する法案提出に向けて活動を始める
児童福祉法改正案が成立し、2016年
法律の中に医療的ケア児に関する文言が初めて明記される2021年6月 「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」成立。同年9月施行﹁障 害 者の権 利に関 する条 約︵障 害者権利条約︶﹂にあるように︑障がい「医療的ケア児支援法」
法律成立までの経緯

す い

と う

さ い

ぼ う

し ょ う

膵 島 細 胞 症 患 者の会

膵臓からインスリンが過剰に分泌され︑血糖値が低下し低血糖症を起こす 希少疾患︑膵島細胞症︒指定難病に認定されておらず︑治 療 方 法 も 確 立されていません︒先天性 と後天性があ り ︑それぞれに治 療やＱＯＬの面でさまざまな 課

題を抱えています︒同病患者に出会う機会もなく長く不安な生活が続く中で︑インターネットで同病患者と知り 合い︑代 という 世 代 間ギャップを 乗 り 越 えて活 動 する
﹁膵 島 細 胞 症 患 者のがんかも という 怖さからす ぐに手術 を 希 望 し︑膵 臓の3 分の2 を 切除︒そのと きの細 胞 診 検 査で膵 島細胞症と診断されました︒

インターネットで同病者と知り合い︑患者団体設立へ

あ り︑膵 島 細 胞 症には後天性 だけ
ではなく 先天性 も あることも 初めて知 り ました︒その専 門 医に﹁患 者
会 をつくって 社 会 に 発 信 し ないと︑
前 に 進 ま ない︒そのた めには ま ず
ホームページを開設した方がいい﹂とアドバイスを受け︑同志と2人で患者団体の立ち上げ を決意しました︒︵一社︶
日 本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︵ＪＰＡ︶の﹁患 者 会のない希 少 疾 患グループ交 流 会﹂に参 加し︑患 者 団
体のつくり方や経験談を聞くなどして2017年にホームページを開 設︒
すぐに小児患者の家族や︑小児から移 行 して成 人になった 人 た ちから
メールや電 話があり︑その反 響の大きさに驚きました︒翌 年に膵島細胞症患者の会を設立︒私自身がそうだったように︑皆さんとても 情 報と仲 間がほしかった︑同じ境 遇の人を探していたのだと痛感しました︒※膵島細胞症患者の会．内因性高インスリン性低血糖症 調査・研究Ⅱ，2022 年．

ともに患 者 団 体 を 発 足︒患 者 年 齢が0 歳から子異常が原因とされています︒
2019年に行 われた 実 態 調 査では︑膵臓に腫瘍ができることで低血糖を起こすインスリノーマなどを含む﹁内 因 性 高 インスリン性 低 血 糖症﹂
は︑国 内で780名の患 者 が同定されており︑そのうち膵島細胞症と診 断されている患 者は9 名でし発病から約 年間︑同じ疾患の人に出会えませんでした︒保健所や難病相談支援センターにも尋ねましたが︑いないと︒手術後も低血糖のままで安定せず︑とても不安な状態が続きました︒そんなとき︑インターネットのサイトで同じ病名で闘病記を書いている方 と知 り 合ったのです︒す ぐに連 絡 を 取 り︑交 流が始 ま り ました︒
同志を得て︑希少難病フォーラムへの参 加や︑厚 生 労 働 省に出 向 き 指 定
難 病 認 定への働 きかけ も 行 うようになりました︒専門医との出会いも18

80

た ※︒指定難病には認定されておらず︑成人発症患者の全体把握はできていません︒
主な症状は冷や汗︑
動悸︑
視覚変化︑けいれんや意識障害など︑命にかかわることもあります︒
私は︑ 歳のときに急に冷や汗が出る︑ろれつが回らない︑会議でも上の空になるなどの症状が出ました︒特に起 床 時や食 後 6 時 間 後 くらいに起こり︑人 間ドックで相 談したとこ
ろ 低 血 糖 状 態 だ と わ か り ま し た︒
検査を繰り返す中で膵臓に微小な腫 瘍が複 数 ある疑いも あ り︑膵 臓10会﹂代表の高橋満保さんにお話を伺いました︒

インスリンが過剰分泌し血 糖 値 が低 下 す る 希 少 疾 患

代表 高橋 満保 さん

膵島細胞症は︑膵臓のβ細胞からインスリンが過剰分泌して血糖値が異常低下し︑低血糖発作を起こす希少難病です︒インスリンの分泌が減少し︑高血糖になる﹁糖尿病﹂とは正反対の疾 患で す︒先 天 性 と 後 天 性 が あ り︑
小児では先天性高インスリン血症とも呼ばれ︑小児慢性特定疾病に指定されています︒新 生 児や小 児では約5万人に１人が発症しており︑遺伝

50

膵島細胞症患者の会

タッチをします︒それでも会員全員
が低血糖 症 状という一つの共 通 点で話がかみ合い︑世代のギャップは関係なく運営ができています︒
現在︑九州︑関西︑関東の3ブロックに担当者を置き︑会報︑ホームページ︑
ツイッター︑ウェブ会議などを分担しています︒専門医との勉強会も開催していますが︑若いお母さん会 員はＳＮＳに慣れているのでウェブ会議もうまくリードしてくれます︒
ま た︑Ｊ ＰＡのリ ーダー 研 修 会 や︑VHO ne- tの九州学習会︑関西学

習 会に私や 他のメンバーが 参 加 し︑さまざまな情報を得て︑学び︑共有
しています︒患者団体の設立をはじ

活動内容

まねきねこ第59号『内因性高インスリン性低血糖症 調査・研究Ⅱ』（2022 年 1月第 2 版）

http://www.suitousaiboukai.com/

18

50

22

■ 広報活動〔ホームページ、会報（年4回）、
パンフレットなど〕■ 交流会、会員SNS運営■ 医療講演会、医師との勉強会、JPA研修会・
各種団体行事への参加■ 調査・研究冊子の発行■ 学会への患者団体ブース出展

め他団体とのかかわりがなかったら︑狭い範囲での愚痴のこぼし合いになっていたかもしれません︒■ 設立年 2018年8月■ 会員数 14名（2022年2月現在）の冊子を発刊︵ 年症 調査・研究﹄第2版発刊︶
︒医療情報や患者の声を掲載しています︒このような冊子を厚生労働省に提出することで︑少しでも指定難病認定への道筋をつけていきたいと思っています︒
患者団体の活動を通じて︑本当に出会いの大切さを実感しています︒不安が解消され︑希望が生まれる︒患者ができること︑患者だけではできないことがあり︑それをどう克服していくか︒患者ができることを精一杯やりつつ︑医療関係者や他団体と協働していきたいと考えています︒

組織の概要

指定難病認定に向けた活動を続けていきたい課 題 と して は︑小 児の 場 合︑就 園︑
就学時の医療ケア問題がネックとなりますので︑市町村の教育委員会との話し合いも 必 要です︒また︑小 児
から成人に移行した人は︑就業中に低血糖で倒れたり する場合もあり︑就業が困難︑または継続できるのかという問題もあります︒その他︑医療費の問題も深刻です︒小児からのトランジションで︑原則 歳を超えると医療費助成がなくなるため︑医療費が大 き な 負 担になり ま す︒血 糖
測 定 器の購 入や薬 代︑合 併 症がある場合の治療費など︑ 代のときの私の場 合︑月に約 4 万 円かかっていました︒
このよう な 課 題 を 解 決 するためにも︑患 者 団 体の設 立 当 初から指 定
難病認定への活動を軸にしてきました︒これまで厚生労働省の指定難病の検討委員会にも計8回パブリック
コメントを 提 出していま すが︑足 踏み状態が続いています︒
年には︑厚 生 労 働 省の﹁小 児 期・移行期を含む包括的対応を要する
希少難治性肝胆膵疾患の調査研究
班﹂に参 加している医 師の協 力のもと︑﹃内 因 性 高 インスリン性 低 血 糖

膵島細胞症患者の会

医療講演会の様子
会報誌（年 4 回発行）

20０歳 から 代まで
共通の症状でつながる
全世代・広域患者団体
として活動

80

80

とにかく希少難病なので︑会員数は
現在 名︑全国にいます︒
コロナ禍ということもあり︑ここ2年はメールやオンライン会 議︑ＳＮＳでの交 流になりがちですが︑それまでは九州では2 月の世 界 希 少・難 治 性 疾 患の日︵ＲＤＤ︶のイベント時や︑関西では日本 小 児 内 分 泌 学 会に患 者 団 体ブー
スを出 展したときに︑関 東ではＪＰ
Ａのイベント時に呼びかけ︑対面での交流会を行ってきました︒
患 者は0 歳から 代 までと幅 広 く︑世代を超えて交流する︑ある面とてもユニークな患 者 団 体ですが︑同 時に 難 しい面 も あ り ま す︒た と え ば︑
先天性で出生時に診断されたり︑2〜 3 歳で発 症 した 親 からの相 談に︑私のような後天性の患者は的確に対応でき ません︒そんなときは︑同 じ
小 児の家 族の会 員に連 絡し︑バトン
14

日本小児内分泌学会での展示ブース

か困難。そんな患者さんを医療面でサポートし、行きたい
場所へ連れて行ってくれる旅

行医（トラベルドクター）がいます。医師の伊藤玲哉さんは、患者さんの依頼ごとに医療チームを結成し、旅行の計画、現地調査を行って、患者さんの希望に叶う安心安全な旅を実現させています。今回は伊藤さんに、旅行医の活動について伺いました。

大学病院に勤務していた時︑ある患者さんが﹁旅行に行 きたい﹂とおっしゃったのです︒僕はなんとか願いを叶えてあげたいと思ったのですが︑結局許可を出すことができず︑そのまま病院で亡くなりました︒﹁また今 度にしましょうね﹂と伝 えた時の患 者さんの寂しそうな顔が忘れられなくて︑医 療 者としてもっと何かできたのではないかという悔いが残りました︒この頃から﹁病気を治すことだけがゴールでいいのか﹂という違和感を抱いていました︒
そこで患者さんたちに﹁今︑何がしたいですか？﹂と聞いて回ったところ︑大きく分けて3つの答えが返ってきました︒1つ目は病気と闘う︑治療を頑張るな
ど﹁病 院﹂
でできることがしたいという 方︒2つ目は家で過ごしたい︑自分のベッドで寝たいなど﹁家﹂でできることがしたい︒そして3つ目は︑温泉に入りたい︑
故郷に帰りたいなど﹁病院や家以外の場所﹂へ行きた
いという方です︒旅行はここに当てはまります︒
しかし︑病 気の方が旅 行に行 くのはなかなか難しいことです︒結 果 的には冒 頭の患 者さんのように︑﹁何かあったら危ないのでやめておきましょう﹂となることが多いと思います︒でも︑病院でも家でもない場所の方が世界中には圧倒的に多いのに︑そこに行くための選択肢がまったくないというのはすごくもったいないと思ったのです︒
僕は﹁旅 行に行 きたい﹂という 患 者さんの願いを 叶
え られる医 師になり たい︒そ う 思い︑トラベルドクターとして活動を始めました︒

患 者 さんを 旅 行へ連れて行 く ために︑必要なことは何ですか
患 者さんの旅 行が成 立 するためには︑①旅 行に行
きたい患者さん︑②医療者によるサポート︑③旅行

15

トラベルドクター株式会社代表取締役 CEO、医師

伊藤 玲哉 さん

れいや

費用︑の3つが必要です︒
患者さんの募集は︑最初は口コミが主でしたが︑最と近はトラベルドクターのウェブサイト
﹃たびかな ※﹄
いうプロジェクトで募集しています︒第1回目のプロジェクトでは︑ 組の旅行が実現しました︒
医療者によるサポートは︑僕のやりたいことに賛同してくれる看護師・介護士・作業療法士などの医療者や︑介護タクシーの方などがボランティアで協力してくれています︒患 者さんの主 治 医 も 多 くが協力してくれます︒普通なら絶対に外出許可が出せないような場 合でも︑き ちんと思いを 伝 えて説
明すれば動かせない山も動かせます︒﹁患者さんの
願いを一緒に叶えましょう﹂という気持ちを共有することが大事だと思っています︒
旅行費用は︑第1回のプロジェクトについてはクラウ
ドファンディングの支援金を基に行いましたので︑患者さんから料金はいただいておりません︒
それともう一つ︑旅行を叶えるために必要なものがあります︒それは﹁旅行に行きたい﹂という患者さんの強い気持ちです︒多くの患者さんは︑旅行に行きたいと思う一方で﹁もし途中で具合が悪くなったら⁝﹂とか﹁誰かに迷惑をかけたらどうしよう﹂という不安をもっています︒それを一つずつ解消していくのです︒﹁旅行に行きたい！﹂
患者さんが諦めていた夢を叶える
トラベルドクター
たいところに行くのはなかな

トラベルドクターになろう と思った
きっかけを教えてください

病気を抱えている人が行き9専門職の方の研究活動や現場の声をご紹介します

末期がんで余命 2 週間のAさんは、静岡県熱海市へ。念願だった故郷の海を眼をキラキラさせて眺めていました。旅館では楽しみにしていた温泉へ。
気持ちよくて、病気を忘れて酸素の管を外そうとされていました。同行した娘さんやお孫さんとの絆もギュッと縮まり、家族のよい思い出になったと思います。

妻にもう一度会いたい

B さん 80 代

娘とバージンロードを歩きたい

家 族がご本 人 様にお手 紙 を 書かれていて︑それを読 むことで﹁あの時はごめんね﹂﹁本 当にあ り がとう﹂と伝えられることもあります︒旅行って本当にすばらしい体験だなと思う瞬間ですね︒
医療現場では︑家族の方から﹁あの時こうすればよかった﹂という 後 悔の言 葉をよく 聞 くのですが︑旅行を終えたご家族は︑亡くなった後はやはり寂しい
けれど﹁でもこんなこともできたよね﹂という 達 成感があり︑前を向いていける感じがします︒旅行中の写真もたくさん撮ってありますし︑
いつでも振り返ることができます︒
そして何より︑患者さんの旅行前と旅行中の写真を見比べると︑病状は後の方が悪くなっているはずなのに︑旅行中の方が生き生きとされています︒これが旅行のもつパワーなのだと思います︒

余命2日、在宅診療を受けているBさん。
足を骨折して入院中の妻に最期に会
いたいと希望するも、奥さんの病院まで行く体力はもうありませんでした。そこで奥さんの一時帰宅許可をとり、ストレッチャーで自宅へ。介護ベッドとスト
レッチャーが交差する中、Bさんが奥さんの手を握り「おかえり」。Bさんから手を握ったのは、なんと60 年ぶりだったそうです。

※トラベルドクター『たびかな』
プロジェクトhttps://travel-doctor.jp/tabikana-project/

10

まねきねこ第59 号

年後に描いている
ビジョンを教えてください

1989年、東京都出身。父は医師。5歳で母を亡くす。幼少期は小児喘息で、毎晩のように発作を起こしては救急搬送される体の弱い子どもだった。昭和大学医学部を卒業後、大学病院等で勤務の傍ら、東京都の起業家輩出コンテスト「TOKYO STARTUP GATEWAY 2019」
で最優秀賞を受賞。2020年トラベルドクター株式会社を設立。
現在、患者さんの旅行を叶える「第2回たびかなプロ
ジェクト」
が4月から募集を始めている。

会にしたいですね︒

伊藤 玲哉 さんプロフィール

どんな病 気の方でも 普 通に旅 行している︑そんな世の中にしたいです︒日本 全 国にトラベルドクターが当たり前に存在している世の中です︒今は﹁病気だから旅行に行けない﹂というのが当たり前ですが︑
たとえ 余 命 宣 告を受けたとしても︑目の前が真っ暗になるのではなくて﹁じゃあ最期に旅行に行こう
か﹂と普 通に言 える︑そしてそれを 実 現できる社

C さん 60 代

末期がんで脳にもがんが転移し、意識朦朧としていたCさん。急ぎ娘さんの結婚式を企画したところ、日程が決まった翌日から意識が戻り、水も飲めなかったのにコーラを飲み、ご飯も食べて体力が回復。当日はしっかりバー
ジンロードを進むことができました。目標ができると人はこんなにも変わるのだという、
とても不思議な出来事でした。

不安がすべてなくなれば﹁これなら行く︑行きたい﹂と言っていただけます︒その時は認めてもらえたというか︑信頼していただけたようで︑とてもうれしいです︒

A さん 70 代

旅行にはどんな効果がありますか

生まれ故郷の海が見たい

僕が﹁旅行ってすごくいいな﹂と思うところは︑非日常なので︑家や病院では言えない言葉を伝えやすい
ところです︒たとえば普 段は照れくさくて言 えない﹁いつもありがとう﹂や﹁あの時はごめんね﹂という心の内を言える機会になります︒
実は患者さんもご家族も︑普段の療養生活の中で言 えていない言 葉がたくさんあるのです︒でも︑旅行中だとなぜか︑さらっと言えたり する︒時にはご実際の旅行の様子

1033■富山県後縦靭帯骨化症患者家族会■石川県OPLL友の会■全国パーキンソン病友の会 石川県支部■ハレバレ会（SCD患者会）■新潟SCDマイマイ

月 日 オンライン開催 ︶■徳島多発性硬化症友の会■ベーチェット病友の会 香川県支部■全国脊髄損傷者連合会 広島県支部■つむぐ会（希少難病の会）

災害時に︑患者・家族がとるべき■富山IBD︵2021年■中枢性尿崩症（CDI）の会

行動について活発な意見交換を行う

15

ハイブリッド形式で行われた研修会についての講演を聞きオンラインの利活用について検討■もやの会中四国ブロック

2■日本ALS協会 富山県支部

2■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ

月 日 オンライン開催 ︶■ 高知ピアの会

10■いしかわSCD・MSA友の会

10

■
（一社）
全国膠原病友の会・高知支部・
岡山県支部ふれあいの会︵2021年■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）

第6回
中・四国学習会

音 声のハウリングなどのトラブル対 応︑
第6回中・四国学習会が﹁ヘルスケア関
時間に余裕をもったプログラムなど︑経連団体活動におけるオンライン利活用
験 を 積み重ねることで習 得したノウハの実 践について﹂をテーマに開 催されまウが詳しく語られました︒
した︒ま ず 全 国 膠 原 病 友の会 高 知 支
その後の質 疑 応 答 を 交 えた意 見 交 換部の池 川 崇さんが︑﹁膠 原 病 友の会 学
では︑各団体が取り組んでいるオンライ
習 会の様 子 と難 病 相 談 支 援センター
ンの利 活 用の現 状 も 発 表されました︒
で実施したピアサポーター養成研修での様 子︵グループワーク︑ロールプレイ︶ ﹁助成金を活用しての機器の購入﹂﹁接続 講 習の実 施﹂﹁パソコンに詳 しい会 員のセットの仕 方 等﹂と題し︑会 場とオンがおらず︑なかなか前に進めない﹂﹁ハイラインを 併 用 したハイブリッド 形 式のブリッド開催でも参加できない人には︑学 習 会の開 催について講 演を行いまし
学習会の様子を紙媒体や動画のＣＤをた︒
コロナ禍でのハイブリッド学 習 会に
郵 送 するなどして伝 えている﹂など︑コ至った経緯や︑
マイクやウェブカメラなど
ロナ禍でも 会 員とつながり︑情 報 を 発の周 辺 機 器の調 達︑会 場レイアウトの業者への依頼︑プロジェクターの使い方︑ 信する努力が続けられていることが報告されました︒
最 後 に 中 央 世 話 人の森 幸 子 さんが︑﹁対 面 も オンラインも 紙 媒 体 も︑そ れ
ぞれ特 徴があ り 大 事にしたい︒みんなでさ ま ざ ま な工 夫 を 習 得 していき ましょう﹂と結びました︒

参加団体

第33回
北陸学習会
第 回北陸学習会が開催されました︒ ウェブサイトでの情 報 収 集﹂﹁防 災 士に依頼し勉強会を実施﹂﹁災害時のタイム
前 回の﹁ 自 然 災 害 発 生 時の 心 構 え やラインを家族で確認﹂﹁団体会員の安否支援状況を学ぶ﹂をふまえ︑今回は﹁災
確 認のためのＬＩＮＥの活 用﹂などに加害 時に患 者︑家 族がしなければならな
え︑﹁前回の学習会の演者︑阿部一彦さん
いこと﹂をテーマに設 定︒とやまＳＣＤ・の講
ＭＳＡ友 の 会︵わ か ち 会 ︶の 山 﨑 信 代 ︹︵社 福︶仙 台 市 障 害 者 福 祉 協 会︺
演 資 料 をコピーして会 員に配 布した﹂さん︑全国パーキンソン病友の会 石川県
支 部の日 向 浩一さん︑富 山 県 後 縦 靭 帯 ﹁自分の住む市の災害対策について詳し
く調べた﹂など︑学習会での学びを活か
骨化症患者家族会の渡辺國臣さんの3した多彩な内容が発表されました︒
名が︑団体︑地域︑家族などで取り組ん
そ れ を 受 けての討 論では︑
﹁避 難 行 動
でいる防災について各 分の発表を行い
要 支 援 者 名 簿に登 録しているが︑避 難
ま した︒﹁日 頃の近 所 付 き 合いを 大 切
勧 告 時に救 助 が 来てく れるのか 不 安に︑どのような援 助が必 要かを 伝 えてだ﹂﹁避難所よりも主治医のいる病院にいる﹂﹁北 陸 電 力や 北 日 本 新 聞 な どの
避 難 する方がいいのではないか﹂﹁災 害時︑病 院は戦 場 化 する︒病 院だけに頼るのはいけない﹂﹁医 療 情 報や緊 急 連 絡
先 を 記 載した用 紙 を 筒に入れた〝いのちのバトン〟を 冷 蔵 庫に保 管している﹂など︑課 題や具 体 的な実 践 対 策について多様な意見交換が行われました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

11地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動 紹介 第57回（ 2021）■ 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部■愛知 パーキンソン病友の会■愛知 下垂体患者会■SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症）

10

日 オンライン開催 ︶第 回ワークショップから﹁防災﹂にテーマを絞り公式ＬＩＮＥなどの検討を行う

月

まねきねこ第59号

12︵2021年■膵島細胞症患者の会■認定NPO法人
佐賀県難病支援ネットワーク■九州IBDフォーラム 熊本IBD■（公社）
日本リウマチ友の会 鹿児島支部■認定NPO法人 アンビシャス

日 オンライン開催 ︶■ 岐阜県網膜色素変性症協会

27■日本ALS協会
佐賀県支部・鹿児島支部

月■愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）11■（公社）
がんの子どもを守る会 熊本支部

︵2021年

参加団体

21■もやもや病の患者と家族の会（もやの会）
中部ブロック

21

第 回九州学習会が開催されました︒ プのテーマのひとつを 地 域 学 習 会で踏襲したもので︑今 回の講 演でも 公 式Ｌま ず︑前 回 学 習 会でのオンライン活 用
ＩＮＥの導入が提案され︑デモ用のＱＲの事 例 発 表や情 報 共 有の後に各 団 体
コードを共有画面に表示し︑参加者ががどう 動いたかについて︑運 営 委 員 がその仕組みを体験しました︒
行ったアンケートの結 果 報 告があり ま
続いて2グループに分かれてディスカッ
した︒オンラインを 活 用でき たかとい
ションに移 り ︑団 体 ︑地 域での防 災にう問いに対し︑﹁検討しているが実現しついて検 討︑情 報・意 見 交 換 が 行 われていない﹂﹁積極的に導入した﹂﹁難病相ま した︒﹁鹿 児 島 県 は 離 島 が 多 く︑停談・支援センターとの協働で交流会を電などに備 えて公 式ＬＩＮＥを すでに開 催できた﹂など︑前 回 学 習 会を通し立ち上げている﹂﹁行政の市政だよりもて前進した団体があったことが報告さ
公 式ＬＩＮＥで 見 ることがで き︑防 災れました︒
情報が得られる﹂﹁視覚障がいのある団
その後︑認定ＮＰＯ法人 アンビシャスの
体では音 声ソフト 対 応のＬＩＮＥが あ
照喜名通さんによる﹁防災時に向けたるので便 利﹂な ど︑ＳＮＳ採 用への積 極のネットワーク構 築をどう する 共 助﹂
的な姿 勢がある反 面︑﹁会 員 全 員が登講 演へ︒これは2021年 月に開 催録 するのは難 しい︑ネット 環 境 を も た
されたヘルスケア関 連 団 体ワークショッ
ない高齢者などへの対応をどうするか﹂﹁スマートフォンの使い方やＬＩＮＥについて勉強会が必要﹂などの課題についても討論されました︒■SCDスマイルクラブ

11■glut1異常症患者会

第35回
九州学習会
35

資金調達にもつながる﹁団体の理念﹂の大切さについてグループ討論を行う

10

第 回東海学習会がオンラインで開催されました︒2020年 度から継 続
している︑
ヘルスケア関連団体の資金調達をテーマに︑まず Ｆａｂｒｙ ＮＥＸＴの石原八重 子さんが﹁団 体の理 念を考
え よ う〜資 金 調 達 が 得 ら れ る 活 気ある患 者 会にするために〜﹂と題して講 演 を 行いま し た︒団 体の﹁理 念﹂にフォーカスし︑その重要性や︑資金調達とどう 結びつくのかという 内 容で︑講演 中には 参 加 者による 分 間のミニワークも実施︒自分の団体の理念について︑その﹁目 的﹂﹁対 象﹂﹁価 値﹂の三項 目を明文化する作業を行いました︒それを基にして︑3グループに分かれ討論が■Fabry NEXTスタート︒1グループ3〜4人という小人数で︑︑ウェブ上で活発な意見交換を行いました︒まとめの発表では︑目的として﹁患者・家族のＱＯＬの向上﹂﹁地域でひとりぼっちにしない﹂﹁患者が前向きになること﹂などが︑また価値としては﹁同じ病気であることで安心して話ができる﹂﹁学びの場がある﹂﹁患者や医師からの情報提供﹂などが挙げられました︒
その後︑石原さんから常に語り 合う場をつくる︑活動内容が理念に合っているかの確 認など︑理 念 を 共 有・浸 透させるポイントが語られました︒参 加 者からは﹁理 念と資 金 調 達は別のことと考えていたが︑リンクしていることに気づいた﹂﹁活 動に迷いが出 たときに︑立 ち返ることができる理念であること﹂﹁今回の学 習 内 容 を 持 ち 帰 り︑役 員 と 共有したい﹂などの感想が語られ︑気づきの多い学習会となりました︒

参加団体

第25回
東海学習会
25

40

日 オンライン開催 ︶■全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部■全国膠原病友の会 沖縄県支部■（一社）
沖縄県がん患者会連合会

27

ＰＰＩにどのようにかかわり

月日 オンライン開催 ︶実践するのかを︑先行事例から学ぶ︵2021年■摂食嚥下障害児 親の会
つばめの会

月

■北海道ターナー症候群家族会
ライラックの会︵2021年■北のポリオの会

11

11

28

相談者と社会資源をどう有効につなげていくか
ピアサポートのあり方を検討■認定NPO法人 アンビシャス

第18回
北海道学習会るようになり︑学びを実 践に活かすこ﹁ＰＰＩ︵患者・市民参画︶の実践についとを意識した︒学びを力に変えることて﹂をテーマに︑北 海 道 学 習 会 が 開 催ができたと思 う﹂と述べました︒また︑されました︒
学 習 時 間の作 り 方や専 門 用 語の学び
ま ず︑山口県で難 病カフェを 主 催 する方 な どＰＰＩを 学 ぶための実 践 的 な
や ま ぐ ちの
難 病 サ ポ ー ト f am i lia
岩 屋 紀 子 さんが 講 演 を 行いま し た︒ アドバイスや︑講 演 参 加 者が自 分の立
ち位置を確認するワークも実施︒
岩 屋 さんは︑
VHO ne- t 中・四 国 学
習 会でＰＰＩを 知ったこと を きっかけ ﹁なぜ患 者が学ばなけ ればならないのかという声も聞くが︑医療者と対等に︵一社︶医 療 開 発 基 盤 研 究 所のオンに︑話 し︑課 題 を 解 決 するためには︑やはラインセミナーを受講するなど︑ＰＰＩ
り 学ぶことが重 要︒学ぶことで気づきの学びに積 極 的に取り 組むようになっが生まれる﹂と締めくくりました︒
たそ うです︒﹁学ぶう ちに︑ＰＰＩとは講 演 を 受 けての討 議では︑
﹁自 分の活自 ら未 来 をより 良 く するための活 動
動 もＰＰＩだった か も し れ ない︑そ れであり︑誰でもいつでも始められる︑すならば今 後 もできるという 思いが湧いでに始めているのかもしれないと考 えて き た﹂﹁患 者 団 体の活 動 そのものがＰＰＩだ と 思 う とハードルが 低 く なった︒だからこそ 勉 強してステップアップ
したい﹂﹁ＰＰＩは自ら未 来をよく する
活 動につながるな ど︑気づき も 多 かった﹂などの意 見が出され︑ＰＰＩに取り組 も う という 思いを 共 有 ︒山 口 県 在
住 の 岩 屋 さ んの講 演 が 実 現 したことから︑地 域が離 れ ていて も 容易に交 流で き るという オンラインのメリットも 確 認
して 学 習 会 を 終
えました︒

参加団体

第40回
沖縄学習会
第 回沖縄学習会が開催されました︒ 多 くの人や 関 係 機 関 とつながり︑かつ良い関 係 を 保つことが大 切 だとわかっ
テーマは︑﹁誰一人 取 り 残 さ ない社 会・た﹂﹁根 拠のある上 質な情 報 を︑常にア
ピアサポートを目指して 知って得する社会資源﹂︒ピアサポート活動において︑ ンテナを張って収集する︒患者もまたそれを 活 用 する力 をつけることが大 切﹂
どんな社 会 資 源 を 活 用し︑どのように
関 係 機 関 と結びつけ︑問 題 解 決につな ﹁相 談に対 していくつかの選 択 肢 を 示
し︑そこから本 人が選ぶ力 を 学んでいげるか︒思いつく社会資源を共有し︑今け るよ う にしている﹂﹁私︵ピアサポ ー
後の活 動 に 活 か していく という 主 旨ター︶が支 援 をしてあげ ま す という 雰で す︒ま ず︑全 国 脊 髄 損 傷 者 連 合 会
囲 気を出し過 ぎない対 応を心がける﹂
沖 縄 県 支 部の仲 根 建 作 さんが︑﹁ピア
サポートにおける社会資源の活用例﹂︑ ﹁社 会 資 源 を 紹 介 した 後のフォローも
ピアサポーターの大 切な役 割だと再 確
続いて 認 定ＮＰＯ法 人 アンビシャスの認 した﹂など多 様 な 意 見が出され︑有照喜名通さんが﹁難病での連携﹂と題し意義な学習会となりました︒て講演を行いました︒双方ともに︑
ヘルス
ケア関連団体として医療︑労働︑介護︑
福 祉︑教 育︑行 政などさまざまな社 会
資 源 と連 携していること︑一つの相 談に対 して数 多 くの関 係 機 関 を 紹 介 し 問
題 解 決に取り 組んでいることなどが紹介されました︒
その後︑2グループに分かれての議論へ︒
まとめの発表では︑﹁お二人の講演から︑参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

13地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動 紹介 第57回（2021）

月日 オンライン開催 ︶28

オンラインによる活動の普及に向け

月日 オンライン開催 ︶ハイブリッド開催の体験を聞く︵2021年

4﹁合同講演会﹂の実現に向け50

第２回目のサンプル講演会を実施︵2021年

第39回
東北学習会﹁Ｗｅｂ会 議の構 築〜体 験 談 を 聞いて参 考にする2〜﹂をテーマに東 北 学 習会が開催されました︒
ま ず ︑患 者 会 ピンクのリ ボンの 池 田
久美子さんが﹁Ｗｅｂ講演会&交流会の体験談﹂として︑所属団体でのオンラインと対面を併用したハイブリッド開催の体験を発表︒池田さんは﹁オンラインに慣れていない会員にも︑初めの一歩を踏み出さないと先に進めないと励まし︑参加を促した︒オンラインと対面︑両方の準備が必要となり 苦労もあったが︑開催してよかったと思う﹂と述べました︒
発 表 後の討 議では︑
﹁当 事 者にとってまねきねこ第59号

1411

いなど︑違う疾患や障がいでありながら共通する訴えが見えてくる講演会となりました︒
その後の討論では︑﹁ 分という短い時
間内に内容が簡潔にまとめられていた﹂﹁医 療 従 事 者 向けだが︑専 門 用 語を使わず 当 事 者の言 葉で語り︑患 者・家 族の思いが通じたと思う﹂﹁講演原稿作成
がでは﹃講演のポイント チェックリスト﹄
とても役に立った︒〝ネガティブなことは明るく 話 す 〟など︑納 得して実 践できた﹂など︑さまざまな意見や感想が述べられ︑合同講演会に向けてさらに一歩前進した学習会となりました︒
1012■岩手県腎臓病の会■岩手県難病相談支援センター■患者会ピンクのリボン■全国膠原病友の会
岩手県支部・福島県支部■全国心臓病の子どもを守る会
岩手県支部
■
（社福）
仙台市障害者福祉協会■ 仙台ポリオの会■NPO法人 日本プラダー・ウィリー
症候群協会（PWSA Japan）■乳腺患者会 プリティふらわぁ■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会

も︑ネット環境は生活に欠かせないインフラとなっている︒通信費の支援などがあるとよい﹂﹁目や耳が不自由な人も容易に使えるようにＩＴ技術の進化を期待したい﹂との意見や︑﹁コロナ禍での他
団 体の活 動を知りたいと思い︑今 回 初
めてオンラインに挑 戦︑初 参 加 して勉強になった﹂
といった感想がありました︒
中央世話人の松下年子さん︵横浜市立
大 学 大 学 院 医 学 研 究 科 看 護 学 専 攻・
医学部看護学科教授︶
は﹁Ｗｅｂ会議はデメリットも あるがメリットは大 きい︒
また発言にあった〝ネット環境も人権の一つ〟という視点は︑VHO ne- tならではだと 思 う︒地 域によって解 決 すべき
課題や優先度も異なるので︑地域学習会の特 徴を活かしてＷｅｂ会 議 も 活 用してほしい﹂と総 括︒まだオンラインによる活動に取り 組めていない団体も多い中で︑合 同 接 続テストなどきめ細かな 対 応 を 行い︑Ｗｅｂ会 議への〝 第一歩 〟
を 踏み出 す 団 体 を 増やすことが実 践できた学習会となりました︒

参加団体

第50回
関西学習会
VHO ne- t地域学習会の先駆けである︑関西学 習 会が第 回を迎 え︑オン
ラインで開催されました︒
発足から一貫して︑患者・家族の声を医療・教 育の現 場に届けるというテーマに取り組み︑模擬講演や﹃﹁患者・家族が語る﹂
講演のポイント チェックリスト﹄の作 成など︑成 果 を あげてき ました︒
その活動の集大成ともいうべき合同講
演会︵仮称︶
実現に向けて︑前回に引き続 きサンプル講 演 会 を 実 施︒今 回は︑医療従事者を対象という想定で﹁子どもから大 人への移 行 期において︑医 療者に望む支援とは﹂というくくりで︑
つのばめの会︵摂 食 嚥 下 障 害 児 親の会︶
長谷川央子さん︑膵島細胞症患者の会の若狭好さん︑
ＤＤＡＣ︵発達障害をもつ大人の会︶の広野ゆいさんの3名が講演︵各 分︶を行いました︒希少疾患のため専門医が少ないこと︑医療従事者
同士のネットワークへの期待︑成人移行での医療費の負担増や︑就職ができな

参加団体

10

■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ ひょうごセルフヘルプ支援センター■こころ・あんしんLight■ NPO法人 日本マルファン協会■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■子どもを亡くした家族の会「小さないのち」■しらさぎアイアイ会■日本アラジール症候群の会■摂食嚥下障害児 親の会 つばめの会■膵島細胞症患者の会■ DDAC■（一社）
全国膠原病友の会

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介 第 57回（ 2021）

月 日 オンライン開催 ︶ことが重要と考える︒

ニーズを把握しウィンウィンの関係を築く

国 内 外への発 信 を 目 指している︒相 手のの協 働を実 施︒現 在︑患 者の意 識 調 査の内承認であり︑積極的に医療者や企業と団体設立の目的が肺高血圧症治療薬の国● ＰＡＨの会 村上紀子さん︵2021年

患者・市民参画︵PPI︶の事例発表からそれぞれの団体に応じた取り組みを探る■ 事例発表より﹁患 者・市 民 参 画
︵PPI︶
﹂
をテーマに
関 東 学 習 会が開 催されました︒ま ず︑事 例 発 表として︑3 団 体が医 療 分 野への患者・市民参画への取り組みを紹介︒
その活動内容や成果を共有して︑実践につなげていくことを目指したグループ
ワークが行われました︒

4● ギラン・バレー症候群患者の会 上田肇さん
グループワーク後の発 表では︑﹁各 団 体治験の資料作成や医療調査︑医学教育へのに適した多様な医療参画があることが協 力などに取り組んだ︒こうした経 験は理 解でき た﹂﹁団 体 内での合 意 形 成 な
個人情報の扱いや団体の活動を見直す機
ど︑医 療 参 画の前 段 階の課 題 も 多い﹂会にもなった︒団体の付加価値として︑登録 ﹁成 果や 波 及 効 果が明 確になると︑活患者数の確保も必要と感じる︒
動 も 促 進されると思 う﹂などの意 見が紹 介されました︒総 括 として︑運 営 委● ＣＭＴ友の会 岸紀子さん
医師と協働した装具開発︑理学療法士と協員の鶴 見 伸 子さん︵全 国 心 臓 病の子ど働した体操企画などを進めている︒患者就もを守る会︶
が﹁医療参画に関して︑そ労調査が学会で活用された︒医療に対してれぞれの団 体の課 題 も 明 確になり︑考多面的なかかわり方があると考え︑セミナー
えるきっかけになったと思 う﹂と発 言︒
を受講するなど学びながら取り組んでいる︒
今 後 も 医 療 参 画 を 学び︑実 践 を 目 指すことを確認しました︒

参加団体▲ダウンロードはこちらからか、「まねきねこファイザー」
で検索！

6ヶ月版はA4サイズです12■ あけぼの埼玉■ NPO法人 がん患者団体支援機構■ギラン・バレー症候群 患者の会
■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク■ 全国CIDPサポートグループ■ CMT友の会■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会
竹の子の会
■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ NPO法人 日本オスラー病患者会■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ NPO法人 PAHの会■ ポリオの会

卓上版カレンダー

卓上版は表裏で２ヶ月。
組み立て方はHPの動画を見てね！

6ヶ月版カレンダー

第48回
関東学習会

まねきねこ 2022 年カレンダー

まねきねこWEB 版からダウンロードできます！

毎年恒例のまねきねこカレンダーが、今年はHP からダウンロードできるようになりました。
印刷して組み立てる卓上版と、壁などに貼れる6ヶ月版があります。
今年もまねこときねこと一緒に、元気で楽しい1年を！

https://www.manekineko-network.org/

15

2：（一社）医療開発基盤研究所（Ji4pe.tokyo）
体系的な人材育成PEエキスパート学習コース
https://ji4pe.tokyo/intro-course.html※PE=Public Engagement（公共関与）

岩屋 紀子 さん プロフィール

難病サポートfamiliaやまぐち 代表。先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会（先天性TTPの会）
前事務局長。
（一社）
医療開発基盤研究所・事務局を担当。山口県在住。

の一つといえます︒私たちが医 療に参画することは︑将来的に誰かの役に立ち︑社 会 貢 献につながり ま す︒
ＰＰＩ
は 自 ら 未 来 をより 良 く す る 活 動 だと思います︒
そもそも自分や家族の命を守るために︑病 気の原 因や治 療について学ぶことは必要です︒オンライン講座などで体系的にＰＰＩを学ぶことで︑医療者や研究者との垣根が越えやすくなり︑確実に声が届けられるようになるはずです︒団 体の中でも 共 通 言 語があれば︑活動の目的を共有することができ︑活動の広がりも期待できます︒
ＰＰＩについての学びの場も広がっています︒ぜひ多くの団体の皆さんにも学んでほしい︒そして団体の中でも学び合い︑活動に活かしてほしいと思います︒

1：国立研究開発法人 日本医療研究開発機構（AMED）
研究への患者・市民参画（PPI）
https://www.amed.go.jp/ppi/

垣根を越えるための﹃共通言語﹄を手に入れる
ＰＰＩを 学んでわかったのは︑患 者・
市 民 が 医 療 者・研 究 者 と 垣 根 を 越
えて対 等に話し合 うためには︑医 療的 な 専 門 用 語 などを﹃共 通 言 語﹄として理解しておく必要があるということ︒医 療や薬 剤に対して基 本 的な知 識が必 要だということです︒共 通
言 語 が あ れば︑対 等に対 話 ができ︑そ れによって共 感 が 生 ま れ︑情 報 交
換や共有ができ︑安心感も生まれます︒今 までは共 通 言 語 を 知 らなかったので︑声も届けられなかったのだと気づきました︒
また目 的 を もった団 体 運 営や︑医 療
消費者としての視点で医療経済を考えることも学びました︒その後︑学んだことを実践に活かして︑オンライン
カフェの開 催や︑治 験に関 するシンポジウムへの参 加︑臨 床 研 究 者や 医 学生との交流にも取り組んでいます︒

PPI の学びの場

地域学習会で
ＰＰＩを知り︑
学び始める
私は︑子 どもの病 気 を きっかけに患者 団 体の運 営にかかわり︑地 域の難病 患 者 支 援に取り 組んできました︒
日々の活 動に追われる中で参 加した
中・四国 学 習 会︵2019年 9 月 開
催︶で︑
ＰＰＩという 言 葉 を 知 り︑直感 的に﹁ 私 に 必 要 な ものはこれ だ﹂と思ったので す ︒その 際 ︑手 に し た
患者・市民参画︵PPI︶
ガイドブック︵ＡＭＥＤ発 行 ︶ には︑医 療 者や 研
究 者 側の視 点が網 羅されていて︑とても 勉 強になり ましたが︑では患 者はどのようにアクションを起こせばよ
いのか︑どう す れば 私 た ちの声 が 届
くのかと考えるようになりました︒
そこで︑もっと深 くＰＰＩを知りたいと思い﹁東京大学大学院薬学系研究
科ＩＴヘルスケア社会連携講座﹂を受講︒さらに︵一社︶医 療 開 発 基 盤 研 究所のオンライン講 座﹁患 者・市 民のための人 材 育 成コース﹂﹁組 織リーダー

未来をより良くするためにＰＰＩを学んでほしい
難 病 対 策などの医 療 制 度の多 くは︑患者団体が連携して国に声を伝えてきた成果であり︑団体の活動もＰＰＩ

まねきねこ第59号

161）

育 成コース﹂ を 受 講 し てＰＰＩや
リーダーシップについて学びました︒
また研究者や企業を対象とした﹁開発 基礎知識コース﹂
では︑当事者として講 師 を 務めま した︒
コロナ 禍により︑こうした講座がオンラインで受講できるようになったことも︑私にとってはプラスでした︒
2）

医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される、患者・市民参画「PPI（Patient and Public Involvement）」。

知る・学ぶ・実 践する P P I

PPIに関するセミナーなどに参加して、その学びをヘルスケア関連団体の活動に活かすリーダーも増えています。今回はその一人、岩屋紀子さんに、PPIとの出会いや学び方について伺いました。

未来をより良くするために役立てたい PPIの学び

難病サポート familia やまぐち

岩屋 紀子 さん２０２２年２月︑北海道難病連が主催するオンライ
ンの公 開 講 座
﹁患 者 学﹂の集 会で︑釧 路 支 部の会 員の人たちから話題提供があった︒自分たちの抱えている難病を地元の人にも広く認知してもらおうと
毎 月 FＭくしろで出 演する 番 組 をもち︑ショッピン
グモールなどで相 談 会 を 開 催するなど︑素 晴 らしという 支 部の歌を作り︑それが支 部 会 員の連 帯 感

い活動をされている︒釧路支部は﹃なかまがいるよ﹄を高め︑地域の市民へ自分たちの活動を発信する力となっていた︒
その話の後︑
わたしは︑﹁息をすること︑声に出すこと︑生きること﹂と題して話をしたので︑今回はその内容を紹介したい︒

生きることは外の世界とのやりとり
代前半の頃︑わたしは大学病院での診療のあり方に疑問をもち︑中川米造氏の本をむさぼるように読んでいた︒その時︑特に強く印象に焼き付いたのが︑﹁生きるとは外の世界とのやりとりである﹂という言葉であった ︒この言葉には︑生きることや︑生きることを支える医療を考えるうえで︑とても大切な意味が含まれている︒
生物としての人間の身体が物質的に外界とやりとりをするなかで︑最も基本的で重要な活動は︑食べることと︑息をすることである︒
40

1）

者

生きることと筆

慶應義塾大学 名誉教授

加藤 眞三 さん

人は見ること︑聞 くこと︑嗅 ぐこと︑味わうこと︑息をすること触れることの5つの感覚を通して外界をとらえ︑そして︑能動的に反応し活動することにより生きてい物 質レベルでの身 体と外 界とのやりとりで︑息をる︒食べる時には︑五感をフルに働かせて感じ︑外界することも 最 も 基 本 的であ り︑かつ重 要な活 動でのある物質を口に入れることになる︒
ある︒呼吸により︑人体は酸素を取り入れ二酸化炭
消化管の中は︑実は人体にとっての外界であり︑消素を排出し︑食物より得られた物質からエネルギー化管内を通過する食べ物は外界の物質である︒消化を利用し︑活動が可能となる︒
管 内 を 通 過 する物 質 を 消 化し︑吸 収し︑体 内に取呼吸は︑普段の生活では自分の意志によって行う
り入れ︑吸収されたものは身体内で活用され︑
エネ
ものではなく︑自律神経によって無意識下に行われルギー源や体の構 成 成 分の材 料として利 用される︒ ているが︑自分の意志により︑ある程度コントロール
つまり︑食べるとは︑まず 外 界からある物 質を選 択することができる︒意識的な呼吸のコントロールによして消化管内へと運び︑消化管内という外界を通過り︑精神を整えたり︑気持ちを落ち着かせることがする物質と身体の間でやりとりをする行為というこ可能となり︑健康を保つことにつながる︒とができる︒消化管内に何を通すのかは人間の意志
ヨガや座 禅など︑宗 教 的 修 行の中でも 呼 吸のコンによってコントロールでき︑何を通 す︵すなわち何をトロールは重 要な位 置を占めており︑最 近︑医 療の食べる︶のかは生きるうえでの重要な決断となる︒
分野で注目されているマインドフルネスでも︑呼吸に食べることには︑もう一つの大事な側面がある︒腸
自分の意識を向けることがすすめられる︒
管 内の微 生 物との共 生 関 係が︑健 康を維 持 するう
つまり︑生命の基本的な活動である呼吸は︑身体えで役 立っていることだ︒近 年︑小 腸 内の腸 内 細 菌
的にエネルギーを利用させるだけではなく︑精神面
そう叢が健康を維持するためにさまざまな役割を果たにも大きな影響を与えているのだ︒
していることが解明され︑免疫︑精神や性格にも影生きることと響を与えていることが報告されている︒腸内細菌叢
声を出すことは︑摂 取 する食 物によって変 化 する︒人 間は自 分の意 志によって腸 管 内 という 外 界に存 在し人 間 と共声を出すことは︑息をすることの延長線上にある︒
生 関 係にある微 生 物 を 育てることができ︑それが人は︑声を出 すことによって周 囲の人とのやりとり
自分の健康にも影響を与えているのだ︒
を行う︒声による他人とのやりとりによって︑ヒトが息をすること︑声に出すこと︑
生きること

患者の力

17

第15 回

いと述べている︒女性は︑電話がかかってきた時︑﹁はい︑もしもし﹂と︑よそいきの高い声で応答するが︑家族や友人だと知ると急に︑﹁なーんだ﹂と高さを下げて声で伝えようとするもの︑伝える対象

参考図書 1）中川米造『 医療のクリニック＜癒しの医療＞のために』新曜社 1994 年

人間としての生活を形成していく︒人は動物界の中で肉 体 的には弱い小 動 物であ り︑声によるコミュニ
ケーションで社会をつくることが生き残るうえで不『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

可欠であった︒
使い分けをする︒男性であっても初対面で緊張して人 間 が 声で 伝 え よ う と す る ものには︑知 識︵情
つまり︑物質レベルでの外界とのやりとりである食いる時には高い声となり︑リラックスすると低い声に報︶と感情と魂がある︒伝えるものが知識だけなら︑と呼吸と並ぶといってよいほど︑声を出すことはヒトなる︒
声により その記 号︵情 報︶が伝わればよいのであ り︑が人 間として生 きていく う えでの重 要なやり とり︑
温かい低い声は癒やしの効果をもつかもしれない
機械に読ませてもいいし︑文字や画像に置き換える
生命活動の一要素であったということができる︒
し︑ドスのきいた低い声は他人を脅す時に有効だとことも可能であろう︒
すなわち︑声 を 出 すことにより 周 囲の人と情 報︑ いう︒
一方 で︑ソプラノの澄んだ高い声 を 聴 く と︑心話をする時に︑感 情や魂に訴 えるためには︑声の感 情︑魂︵心の深い部 分︶のやり とり を 行い︑そのかが洗われるような清々しい気持ちにもなるが︑そん
表 現 力がより 大 切になる︒科 学の教 科 書 を 機 械にかわりによって生き抜いてきたのが人間なのだ︒な人と家 庭で一緒に暮らしていると気が休まらない
音読させることは可能であっても︑詩の朗読を機械
かも知れない︵と密かにわたしは想像し心配してい任せにすることはできない︒それでは︑伝わるものが声の5つの要素
るだけなのだが︶︒
圧倒的に少なくなる︒
つまり︑感情や魂に訴えるた
さて︑わたしたちは普段生活する中で︑どのようそれ以外にも︑声の速さ︑声の間︑声の音色などをめには︑棒読みではない表現力が大切なのだ︒な声を出しているだろう︒多くの人はそんなことを使い分けることにより︑その人の話す表現力は豊かに
わたしたちは︑今まで普段の会話の中で︑声を出意識したこともないだろう︒劇作家・演出家であるなると鴻上氏はいうのだ︒わたしたちは一体 どれだけすことに無頓着でありすぎたのかもしれない︒たと鴻 上 尚 史 氏は︑声には︑① 声の大 きさ︑② 声の高さ︑ 声をコントロールすることを意識しているだろうか︒
えば︑病を抱えた人と話す時に︑知識を伝えるだけ③ 声の速さ︑④ 声の間︑⑤ 声の音 色の5つの要 素がではなく︑感 情や魂のレベルにまで届 く 声を出 すこ
自分の声を好きになるあるという ︒とが求められるだろう︒逆にいえば︑病を抱 えた人
たとえば︑﹁あなたは声の大きさを何種類使い分録音した自分の声を聞くとゾッとするという人がでは︑感情や魂に響く言葉に︑より敏感になっている
けていま すか？﹂と問われても︑す ぐには答 えられいる︒また︑﹃8割の人は自分の声が嫌い﹄︵山﨑広子といえるだろう︒そのように考えてみる時︑わたしたないのではないだろうか︒１人でつぶやく 時︑2 人で著︶ といわれるほどに︑自分の声を好きではない人
ちは︑声の5つの要素にもっと意識的になり︑話す表
対面で話す時︑そして複数の人と一緒に話す時と3が多い︒自分の声が嫌いな人の多くは自分自身に対現力を高める努力が必要なのではないだろうか︒
種 類の大 きさが要 求されるが︑1 種 類や2 種 類しする否 定 感を強 く 持ち︑① 声の中に﹁自 分が嫌ってか使い分けていない人が多い︑と鴻上氏はいう︒
いる自分の本質﹂が表れている︑② 声が﹁本当の自分
確かに︑電車の中で2人で話しているのに︑周りの人のものではない﹂と感じるから︑などが理由として挙が迷惑するほどの大きな声でしゃべっている人もいるし︑ げられるという︒
5人で会食していても︑隣の人にしか聞こえないくら
自分の声を好きになるためには︑録音した自分のいの小さい声で話している人もいる︒また︑2人で話す声を聴き︑本当の自分の声を見つけることが大切だ
時にも︑話の内容によっては︑いつもより音量を下げたと山﨑氏はいう︒それぞれの人には︑その人の身 長方がよい場合もあるだろう︒鴻上氏は︑このように音や体 格にあった声︵オーセンテイック・ヴォイス︶があ
量は3種類だけでよいというものではなく︑ＴＰＯにり︑そんな声は自 分にとっても 気 持ちよく︑他 人に応じてもっと変化させることが大切だと述べている︒
とっても心地よく聞こえるのだ︒
周 囲の人とよいコミュニケーションをとるためには︑自分本来の声を見つけることが大切となる︒

鴻上氏は︑話し声の高さについても︑男性では1種類︑女性では2種類しか使っていない場合が多2）鴻上尚史『あなたの魅力を演出するちょっとしたヒント』講談社文庫 2003 年
3）山﨑広子『８割の人は自分の声が嫌い 心に届く声、伝わる声』角川 SSC 新書 2014 年

まねきねこ第59号

18

2）

3）

加藤 眞三 さん プロフィール

1980年慶應義塾大学医学部卒業。
1985年同大学大学院医学研究科
修了、
医学博士。
1985〜1988年、
米国ニューヨーク市立大学マウントサイ
ナイ医学部研究員。
その後、
都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部
内科専任講師（消化器内科）を経て、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。
現在、慶應義塾大学名誉教授。

『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014年）■著 書

※ 開催形式が変更になる場合があります（リアル開催 → オンライン開催へ変更、など）

2022年（一社）VHO-net
イベントカレンダー

月

28 日（土）終日

VHO-net・ファイザー共催
情報リテラシー勉強会

月

11 日（土）

AM
PM
PM
PM

北 陸 学 習 会 ①
関 東 学 習 会 ①
沖 縄 学 習 会 ①
関 西 学 習 会 ①
東 北 学 習 会 ①
東 海 学 習 会 ①
北海道学習会 ①
九 州 学 習 会 ①
中・四国学習会 ①

ハイブリッド開催

16 日（土）
23 日（土）

AM
AM
PM
PM
PM

月

27 日（土）AM

北 陸 学 習 会 ②オンライン開催

月

22・23日（土日） 終日

第 22 回ヘルスケア関連団体ワークショップ月

5 日（土）
13 日（日）
19 日（土）
20 日（日）
23 日（水・祝）
26 日（土）

AM
終日
終日
PM
終日
PM

北 陸 学 習 会 ③
東 海 学 習 会 ②
東 北 学 習 会 ②
北海道学習会 ②
九 州 学 習 会 ②
関 西 学 習 会 ②3 日（土）
4 日（日）
17 日（土）PMPMPM

沖 縄 学 習 会 ②
関 東 学 習 会 ②
中・四国学習会 ②18 日（土）19 日（日）月月

9 日（土）
10 日（日）オンライン開催
オンライン開催
オンライン開催
オンライン開催
オンライン開催
オンライン開催
オンライン開催
オンライン開催

オンライン開催
リ ア ル 開 催
ハイブリッド開催
オンライン開催
リ ア ル 開 催
オンライン開催
オンライン開催
ハイブリッド開催
オンライン開催

VHO-netの学習会に参加を希望される方は、事前に事務局にお問い合わせください。
参加対象者はヘルスケア関連団体のリーダーの方、保健医療福祉関係者等になります。 ■ VHO-net 事務局
また、入会するためには一定の条件があり、所定の手続きを経て承認された方がURL： http://www.vho-net.org/
メール：info@vho-net.org
メンバーとなります。

まねきねこ 2022年 第59号
『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。

読者のみなさまからの情報提供を歓迎します■発行

ファイザー株式会社

コミュニティ・リレーション部〒151- 8589 東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、協力
一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

http://www.vho-net.org/『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekinekonetwork.org/

毎号の「まねきねこ」
で活動報告させていた
だいておりますVHO-netが一般社団法人となり、新たなスタートを切りました。これまで同様の活動に加え、新たな取り組みもさっそく企画しているようです。企業の社会貢献活動として取り組んできた活動を1つの法人で行えるようにまでに成長したのは、活動の当初からVHO-netの会則を策定したり、課題解決に積極的に取り組んできた賜物と思っています。ファイザーとしても
これまでの支援が1つの形になり、そして成長していく姿に、期待を込めて応援していきたいと思っています。
COM14 M003