ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
埼玉県といえば夏の暑さで有名な熊谷︒

人口は全国5位を有し︑東京と︑東北︑信越を結び︑

近 郊 農 業 で も 首 都 圏 を 支 える要 所 ︒

鉄道博物館もあるターミナルの大宮︑蔵造りの町並みが名高い川越︑のぼうの城として有名な忍城︑秩父鉄道や︑長瀞のラインくだりなど

多彩な名所や美しい自然も魅力的な〝彩の国〟です︒

トピックス

Rare Disease Day（レア ディジーズ デイ）2018 in 東京・埼玉 開催「つながるちから」をテーマに希少・難治性疾患に対する啓発と交流を兼ねたRDD開催

RDD 埼玉実行委員会共同代表 仲島 雄大 大木 里美

クローズアップ 第48回

glut1異常症患者会

会長 古田 智子

フォーカスオン 第8回

肺がん患者団体の連合組織として、医療者との協働で積極的なアドボカシー活動に取り組む
日本肺がん患者連絡会 代表 長谷川 一男

看護教育を軸足に、患者団体活動などでの多彩な経験を通して研究テーマを探り、患者のより良い環境づくりにつなげていく
聖マリア学院大学看護学部 助教 谷口 あけみ

第3回交流学習会「病気になってもできることを探し、可能性を広げる」
ーー 交流学習会で果敢な生き方を学ぶ
2018年度 地域学習会 合同会議
17年度の活動を総括し18年度の取り組みを検討
活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第28回 九州学習会 in 熊本（2018年 4月1日）
第41回 関西学習会 in 大阪（2018年 4月7日）
第40回 関東学習会 in 東京（2018年 4月15日）

患者の力

第6 回

患者と医師（医療者）の関係性の変遷
まねきねこ情報ひろば

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

レア ディジーズ デイ 2018 in 東京・埼玉 開催「Rare Disease Day（RDD）」
は、毎年 2 月末日に世界同時開催される、希少・難治性疾患についての啓発イベントです。より良い診断や治療による希少・難治性疾患
患者の生活の質の向上を目指して、2008 年にスウェーデンから始まりました。その後、国際的に活動が広がり、2017 年には世界 95ヶ国で1000 以上の啓発イベントが開催されました。
日本では、RDD の趣旨に賛同した特定非営利活動法人 ASrid が、( 一社 ) 日本難病・疾病団体協議会 (JPA) などと連携して RDD 日本開催事務局を組織し、2010 年から希少・難治性疾患の認知度を向上させることを目的としたイベント開催を通じて啓発活動を続けています。年々活動が広がり、今年（ 2018 年 ) は「つながるちから〜Take Action Now〜」をテーマに、2 月から3 月にかけて
過去最多の全国 39 ヶ所で公認啓発イベントが開催されました。
患者・家族・医療者・研究者・製薬企業・行政などの希少・難治性疾患に関するステークホルダーが手をつなぎ、地域で行動に結びつけ、当事者と社会の架け橋になろうという今年のRDDについて、
東京と埼玉での取り組みをご紹介します。

最 初のセッションでは 研 究 者・行 政 と日に東京駅近くの新丸

トークイベントの様子

RDD東京
開放的な会場で通行人にも広くアピール〝つながる〟
ことを目的に︑東京大学大学

R D D として日 本で最 初に開 催され︑ビル3Fアトリウムで開かれ︑患者・家

院医学系研究科・宮園浩平さん﹁希少・

その後 も 最 も 規 模の大 きい啓 発イベン

族・行政・製薬企業・大学・医療従事者・

難治性疾患研究のこれからと若手研究トが行われているのが︑RDD東京です︒

社 会 福 祉 関 係 者など︑延べ約2600

今年は︑2月名の参加がありました︒
者 教 育﹂︑厚 生 労 働 省 健 康 局 難 病 対 策

課・川 野 宇 宏さん﹁難 病 対 策について〜

行 政の取り 組み〜﹂︑理 化 学 研 究 所 統

合 生 命 医 科 学 研 究センター 骨 関 節 疾

患研究チーム・池川志郎さん﹁難病︑遺伝病の基礎研究を正しく理解するための基 礎 知 識﹂
な どの講 演 を 実 施︒また

マンガを使って患者と研究者とのお互いのイメージギャップについて考えてみよう

体の活 動 紹 介︑患 者による公 開ディスというワークショップや︑海 外の患 者 団る最新の情報や希少・難治性疾患領域

カッション︑パネル展示ではRDDに関 すの動きなどについて︑一般の人にもわかり

パネル展示

28

﹁つながるちから﹂をテーマに希少・難治性疾患に対する啓発と交流を兼ねた DD開催

や
医療者 る
、
士
患者同 も つながて
社会と
行政、 とを目指しこR

開 放 的な会 場での開 催で︑関 係 者だけやすい説明や解説が行われました︒
でなく︑丸の内 界 隈のビジネスパーソン
希 少・難 治 性 疾 患についての認 知 度 をや通行人が気軽に立ち寄る姿もみられ︑高めるという 点でも︑とても 有 意 義な

日︑う思いを込めた﹁つながるメッセージ てト

希 子 さ ん のメッ

事 務 局の西 村 由

R D D日 本 開 催の仲島雄大さん︑

埼玉実行委員会

当 日 は︑R D Dにつながる場 を 提 供 し︑支 援の輪 を 広

合い︑﹁埼玉県内の難病の子どもや若者

始︑子どもたちの楽しそうな声が響 き

も あ り ました︒R D D 会 場 内には︑終コバトンと写真撮影ができるプログラム

ことをイメージして︑埼玉県のマスコット︑

作するアートに加え︑〝行政とつながる〟

子 ども たちのダンス︑参 加 者 全 員で制げることを目的としたい﹂という実行委

情報教育部門教授/情報基盤センター長の坂田信 裕さんが︑﹁コミュニケーショ

埼玉で患者や家族が未来や社会とつながるために員会の願いがよく伝わってきました︒

セージに続き︑獨協医科大学基本医学

坂田さんの講演

ンロボットがいる生活・つなぐ社会﹂として講 演 を 行いました︒病 院 内の無 菌 室
入 院 患 者のために︑院 内 学 級や家 庭とで生 活し︑家 族にも 会 えない子 どものつなぐテレビ会議システムを開発したこ
経 緯 を 述べ︑各 種のコミュニケーションとをきっかけに︑研究に取り組んできたロボットを 紹 介︒子どもたちがロボット
間も設けらとふれあう時演 となり まれ︑楽 しい 講した︒
事 者によるマ

ま た︑難 病 当

埼玉IBDの会

大木 里美 さん 仲島 雄大 さん

あ り︑難 病 相 談 支 援センターや難 病 患者 就 職サポーター︑製 薬 企 業 ︑そしても幅広い人たちの協力が得られました︒

一般の方たちなど︑障難協での活動より

内 容 については︑孤 立 し が ち な 希 少・

難 治 性 疾 患の患 者や 家 族に︑どこと︑

誰 と︑どのようにつながればいいのかを

伝 えること︑特に難 病の子 どもや若 者

が社 会とつながれることを重 視しました︒
コミュニケーションロボットを知ること

は患 者同 士がつながる︒
コバトンは行 政によって︑未来とつながる︒
マジックショー

とつながるというように︑プログラムのす

べてに〝つながる〟意味をもたせました︒

いろいろな人や組 織 とつながることで︑そして︑来年は︑もっと多くの方に知って解決方法も見出せると考えています︒

それぞれの団 体や 病 気の課 題や︑そのた︵一社︶埼 玉 県 障 害 難 病 団 体 協 議 会

もらえるように︑一般の人や患者団体にう な 場 所 を 選びたいと考 えていま す︒

属してない人 も︑気 軽に立 ち 寄れるよ

世界的な啓発イベントですから︑この流に取り組むに当たって︑確実に次世代に

引 き 継いでいくためにも 独 立した組 織れに私 た ち も 乗って︑ま ず 埼 玉の中でつながっていきたいと思っています︒

玉実行委員会を立ち上げました︒新しい組 織には気 軽につながりやすい面 もをつくった方がよいと考えて︑RDD埼︵障 難 協︶でも 活 動していま す︒R D D

私たちはそれぞれ患者団体に属し︑ま中枢性尿崩症（CDI）の会

イベントとなったようです︒

RDD埼玉
埼玉県全域を対象とした初めてのRDDイベントを開催
埼 玉 県 さい た ま 市 で は︑2 月

同士︑
未来や社会︑医療・福祉︑
行政とも︑

R D D 開 催で︑﹁難 病であっても︑患 者が開催されました︒さいたま市では初の埼玉﹂︵於 放送大学埼玉学習センター︶

RDD埼玉実行委員会主催で
﹁RDD

25

つなぐことのできる手がきっとある﹂といジックショー︑

RDD埼玉実行委員会共同代表

RDD 北 海 道・RDD 青 森・RDD 岩 手・RDD 宮 城・RDD 山 形・RDD 鶴 岡（山 形）・RDD 福 島・RDD
飯能（埼玉）・RDD 埼玉・RDD 千葉・RDD 千葉県
こども病 院（千 葉）
・RDDフミコムcafe（文 京 区）・RDD東京・RDDあおぞら共和国（山梨）・RDD岐阜・
RDD静岡・RDD愛知・RDDライソゾーム病（愛知）・
RDD 三 重・RDD 滋 賀・RDD 京 都・RDD 大 阪・
RDD 神 戸（兵 庫）・RDD 奈良・RDD 和 歌 山・RDD
岡山・RDD広島・RDD山口・RDD徳島・RDD愛媛・
RDD 高知・RDD 福岡・RDD 北九州
（福岡）
・RDD
佐賀・RDD東そのぎ（長崎）
・RDD熊本・RDD宮崎・
RDD 鹿児島・RDD 沖縄てトて﹂がテーマとして掲げられました︒

楽しくつながるためのマジックショー

RDD 公認開催地

埼玉県のマスコット、コバトンと写真撮影をする子どもたち

GLUT 1- 欠 損 症の唯一の治 療 法は︑ケトン食 療 法です︒薬 は あ り ま せん︒
私の娘が診断された当時は︑かかりつけの大 学 病 院ではケトン食の知 識がな く︑大 阪 母 子 医 療センターか らの簡 単 な 資 料 を 渡 さ れ た だ けでし た︒
炭 水 化 物 を 減 ら し︑脂 質 を 増 や す︒
食材や調味料を 単 位で計量しながら 三 食 をつくっていま し た ︒栄 養 士
さんに相談しても︑﹁調べておきます﹂という 対 応です︒でも 私は今から帰って食事をつくらなければならない︒子どもの食事は待ったなしです︒半ば独自の方法で3ヶ月ほど続けましたが︑は?
ケトン食療法と︵ グ ルッ ト ワ ン ︶異常症患者会
g lut1グルコーストランスポーター1欠損症︵通称GLUT 1﹇- グルットワ
g lut異1 常症患者会は︑脳にブドウ糖︵グルコース︶を
ン﹈欠損症︶の患者・家族の団体です ︒GLUT 1- 欠損症とは︑取り込む働きが弱いために︑さまざまな神経症状が出る先天代謝異常です︒日本では確定診断されている患者が100名弱という希少難病︵指定難病︶です︒有効な薬はなく︑治療るのに発達が少し遅れていることが気になり︑セカンドオピニオンを 受 け ました︒症状を伝えると︑担当医がたま
たま GLUT 1- 欠 損 症 を 知っていて
髄 液 を 採って検 査 を した 後︑大 阪 母子医療センターに検体を出し︑確定診断されました︒今から 年前のことです︒当時はうちの場合のように︑疾患を知っている医 師との偶 然の出 会いで診 断されたケースが多 く︑検 査 機 関は国内で2ヶ所だけだったそうです︒

手探りの食事療法
あまりの情報のなさにとまどい患者団体を発足
現 在は遺 伝 子 検 査の技 術 も 進み︑大学 病 院の医 師の多 く は 病 名 を 知 り︑
0 歳 児で確 定 診 断されるケースも 増
えています︒2015年に指定難病に認定されてからは︑難病情報センターのホームページにも詳しく掲載されています︒

g

方法はケトン食療法で︑毎食を家族が担っています ︒長女が診断され︑あまりの情報の少な

希 少 難 病です︒世 界 的に見ても 新しい病 気で︑2 0 1 1 年 までは病 名の訳し方 も 医 師によって〝 異 常 症 〟︑
〝欠損症〟と違いがあり︑統一されていませんでした︒私 た ちの団 体 名 が 異 常 症となっているのも そのためで︑現 在は患 者 団 体 と し て 病 名 を 出 す 時 は︑GLUT 1- 欠 損 症に統一していま す︒
主な症 状はてんかん発 作や︑ふらつき︑立てない・座 れ ないな どの運 動 失 調︑
不随意運動︑異常眼球運動や︑運動・知的発達の遅滞などがあります︒
私の場 合︑第 2 子の娘 が 生 後 3ヶ月くらいから眼球運動の異常や︑入浴させると脱 力 する︑眠 りが浅 く 安 定しないなどの症状がありました︒1歳半
で2度の痙攣発作を起こし救急搬送されましたが︑精 密 検 査 をしても 脳に異 常 がな く ︑抗てんかん薬 を服用
すると発 作 もなくなるため︑4 歳 ま
では小児てんかんの診断でした︒5歳になった頃︑てんかん発作は治まってい10さから患者団体を立ち上げたという︑
古田智子さんにお話を伺いました︒

たまたま病名を知る医師に出会ったことで確定診断された世界的にも新しい希少難病会長 古田 智子 さんし、を 厳 しく 制 限質）
炭 水 化 物（糖高脂る低 炭 水 化 物
脂 質を増 量 す
体と事 療 法。ケトン質の特殊な食ース
される、グルコ
は体 内 で 生 成
源と
ー
ギ
ル
脳 のエネ
以 外で唯 一、
ル
グ
る
よ
に
謝異常
な る 成 分。代
事
食
、
を
分
込み不足
コースの 取り
早
。
う
補
り
体をつく
によってケトン発、り
な
予 後 が 良く期 導 入 により
す
減
軽
運動障害が
作 性 の 現 象やが改善する。
ることで QOL

会報

glu t 1 異常症患者会

GLUT 1 欠 損 症は︑脳にブドウ糖︵グルコース︶を 取 り 込む働 きが生 ま
れつき弱いために︑さまざまな神経症状が出る病 気です︒1 9 9 1 年に海外 で 初 め て 報 告 さ れ︑国 内 で は2011年の厚生労働省研究班の調査で患 者 数は 人︑現 在︑確 定 診 断されている患 者 は 1 0 0 名 弱という57

厚生労働省に要請し特殊ミルクの安定供給を実現

http://www.geocities.jp/glut1̲ds/
https://blogs.yahoo.co.jp/glut1glut

子 どもは嘔 吐 するようになり︑食 事を受け付けなくなりました︒
私はとにかく情報がほしいとブログを始めていたのですが︑そこでやっと大阪大学医学部附属病院にかかっている患者家族とつながり︑4名の患児にケトン食療法を行っていることがわかりました︒そこでは本 当にいろいろなことを教えてもらい︑その後愛知と千葉の患 者 家 族とともに2 0 0 8 年︑患 者団体を発足しました︒とにか く 交 流の場 をつくって情 報 を
交 換 しよ う というのが 第一の目 的で︑インターネットでのつながり︑主 治 医からの紹 介 など も あ り︑全 国 からの会員が増えていきました︒■ 総会、勉強会・交流会の実施■ 会報（年3回 ）発行■ 厚生労働省 難病対策に関する意見交換会参加■ GLUT-1欠損症
ハンドブックの製作法が必要な患者にも適用されるようにすることです︒ただ︑ケトン食 を 指導できる栄 養 士 自 体が非 常に少ない︒
栄 養 士の教 育 過 程にケトン食 を 入れるための活 動から始めなければなりません︒そのために日 本 先 天 代 謝 異
常 学 会 や 日 本 小 児 神 経 学 会 ︑日 本
てんかん学 会︑日本 在 宅 栄 養 管 理 学会の学 術 集 会 などに積 極 的にブースを出展し︑アピールしています︒
以 前 は 患 者 は 子 ど も だ けでし た が︑今では成 人 が GLUT 1- 欠 損 症 患
者 と 診 断 さ れ るよ う にな り ま し た︒
その人たちにケトン食 療 法 を 取 り 入れると︑発達遅延は治癒されませんが︑語彙が増えたり歩行距離が伸びたり︑脳にエネルギーが運ばれることで︑もともともっている機能が発揮されるよ
うになっていま す︒親が元 気でいる間はケトン食をつくれますが︑そうでなくなった場合︑だれがその子どもの食事をつくるのでしょう︒せっかく保ってきたQOLが維持できなくなります︒
そのために︑ピアサポートでの情 報 交
換に加 え︑社 会 制 度の整 備に向 けて︑患者団体として動いていきたいと考えています︒

活 動 内 容ケトン食療法は︑治療用ミルクが必須です︒先天代 謝 異 常やてんかん︑アレ
ルギーな どが 原 因で︑母 乳や 市 販のミルクでは健やかに育つことができな
い︑通常の食事では症状が悪化してし
ま う 患 者のための特 別 なミルクです︒
現在疾患別で 品目あり︑登録特殊
ミルク︵製 造 費 用の半 分 を 国が負 担︶と登録外特殊ミルク︵製造費用の全額を乳 業メーカーが負 担︶に分かれています︒GLUT 1- 欠損症患者が医療機関から無償でもらうのは2011
年までは登録外特殊ミルクであり︑この製造は企業の社会貢献活動で支えられていることを活動の中で知りました︒
つまり企業の都合で製造中止になることも考えられます︒そこで︑厚生労 働 省に要 請を続けた結 果︑先天代
謝 異 常 症 患 者のケトン食 療 法で使 う
治 療 用ミルクが2012年︑登録特殊
ミルクとなり ました︒登 録 特 殊ミルク
なら災害などで工場が被害を受けた
場 合で も︑優 先 的に製 造 さ れ︑安 定供給されるのです︒

ケトン食を指導できる栄養士の普及など
社会制度の整備を目指す■設 立 2008年6月■ 会 員 56家族（58名）

30

団体としての目標は︑まずハンドブックの作 成︑そして今︑地 域 包 括ケアシス
テムが動いている中で︑在 宅 訪 問 管 理
栄養士の活動を高齢者だけではなく︑GLUT 1- 欠 損 症のような 食 事 療

組織の概要

日々の調理の工夫やきょうだい児への対応
ハンドブックの作成に着手

指 導 されないま ま︑在 宅での食 事 療法でつま ずいている人 もいました︒団
体 としては︑ま ずは食 事 療 法 を 実 践
している病院に入院し︑検査と並行しながらケトン食に慣れていくことをす
すめています︒低血糖になる子どももいるので副作用の管理も病院でしてもらう︒その間に親が教育を受ける︒ケアをしながらの食事療法には︑栄養学の知 識が必 要です︒たとえば人工甘 味
料にはどんな種類があるのか︑どんな食材に糖質が多いのか︑食品の成分表
示のどこを見て注意すればいいのかな
ど︒市 販のお 菓 子 やジュースで 患 児が 食べられるものはほぼあ り ません︒
小学校時代は給食もだめでお弁当でした︒家族やきょうだい児のストレスへの対 応 も あ り ま す︒毎 食︑患 児 と 家
族 用の食 事 をつく る 負 担 も 大 き く︑
また患 児の体 調が悪 くなると食 事のせいではと︑自 分 を 責めてし ま う 親
もいま す︒きょうだい児はおやつを 隠れて食べるということもあります︒
患 者 団 体 発 足 周 年の今 年︑助 成 金を 獲 得 し︑GLUT 1- 欠 損 症のハンドブックを作成することになりました︒
病気の説明から︑ケトン食療法導入の仕方や会員から集まった日々の調理の工 夫の数々︑きょう だい児への対 応の仕 方 など︑できるだけ 多 くの情 報 を入れ︑団体に入会していなくても診断
されたら
手に入る
システ ム
に し たいと考 えています︒

glut1 異常症患者会

勉 強 会や交 流 会︑会 報の発 行やホー
ムページの開 設などで︑さまざまな情
報 交 換が始 ま り ました︒診 断はされても︑専 門 医や食 事 療 法 を 指 導できる栄 養 士が少ない︒私のように十分にVHO-net東海学習会での古田さんの発表風景

10肺がん患者団体の連合組織として医療者との協働で積極的なアドボカシー活動に取り組む

必 要 を 感じ︑6 団 体で
﹁日 本 肺がん患 者 連 絡 会の解 決に向けて互いに連 携し︑取 り 組みを 行 う

な課 題も浮かび上がっています︒その共通の課題

でも相談を受け付けています︒共感支援は患者

ねなく話せる場をつくっています︒インターネット

集まるおしゃべり会を開き︑不安や戸惑いを気兼

修プログラムも活用して︑各団体で︑患者家族が社会問題に対処するために︑当事者やヘルスケア関連団体などが政府や自治体に働きかけ︑政策提言などを行う﹁アドボカシー活動﹂が注目されています︒そこで︑肺がんの患 者 団 体の連 合 組 織 を 立ち上げ︑積 極 的に活 動する﹁日 本 肺 がん患 者 連 絡 会﹂代 表の長谷川一男さんに︑アドボカシー活動の現状や展望についてお聞きしました︒﹂
Japan Lung Cancer Alliance略/ 称JLCA︶を2015年 月に結成しました︒現在︑ 団

働して医療をより良いものへ﹂というもの︒この協働の理念は︑日本肺癌学会からのエールに応えて自然とできました︒日本肺癌学会は︑J LCAに対して︑﹁ぜひ患 者さんの声を聞 きたい﹂﹁肺が共感支援︑患者力アップ︑アドボカシーの3つの活てくれたのです︒その応援と期待に応えるために︑ん医療をよくするために協働したい﹂と声をかけ
私は︑2015年4月に﹁NPO法人 肺がん患動を行っています︒

共感支援としては︑厚生労働省のがんサロンの研共感支援や患者力アップとは
具体的にどのような活動なのでしょうかを立ち 上げ ました︒肺がん者の会 ワンステップ﹂ですが︑治 療が進 展 を 遂げ︑患 者の寿 命 延 伸に伴い︑各地にいくつかの肺がんの患者団体ができ
罹 患 率 が 高 く ︑死 亡 数 はがん種の中で第 1 位たのです︒しかし︑寿命は延びても肺がんは今もの病 気です ︒しか も 医 療の進 歩 とともに新 た所づくりはこれからも重視し︑広めていきたいと団体の活動の基本と考えているので︑患者の居 場︵

11

J LCAのミッションは﹁医療者︑患者︑社会が協体が参加しています︒

11

は予後が悪いため患者団体がほとんどなかったの

まず肺がん患者団体の連合組織である﹁日本肺がん患者連絡会﹂について教えてください長谷川 一男 さん

世界肺癌学会に招待されるなど、積極的に活動

患者力アップを目指す研修会などを開催

日本肺がん患者連絡会
代 表

肢の中から患 者が意 思 決 定して選ぶ時 代になっ

また肺がん治療は進化・複雑化し︑多様な選択

思っています︒
ためになるガイドラインを 作る﹂というゴールをめていま す︒患 者 としての声 を 届 けて︑﹁患 者のきて︑信 頼できる情 報 提 供のあ り 方や︑患 者 自ていま す︒そのために︑患 者が簡 単にアクセスでることのできる患者力を養う必要があると考え画したいと考えています︒

た臨床試験の研究デザイン策定にも積極的に参身のリテラシー向上を考えていきたいですね︒ま

実現したいと考えています︒ていま す︒患 者は情 報 を 得てしっかり と治 療 内
容を理解し︑それをもとに医療者とコミュニケー
ションをとらなければなり ません︒そのすべての知ったことが大 きいですね︒ともに活 動していた

日本肺癌学会の応援と海外の患者団体の活動を

額薬剤に対して議論があることも承知していま応 募 し︑参 加 団 体に選ばれました︒肺がんの高進める禁煙プロジェクト﹁グローバルブリッジ﹂にも問 題です︒メイヨークリニック︵米ミネソタ州︶がそして︑最も力を入れていきたいのは受動喫煙の的に︑各地で市民公開講座や研修会を開催して山岡鉄也さんが︑世界肺癌学会主催の2015年

すが︑生命にかかわる病気という大きなハンディ

積極的にアドボカシー活動に取り組む原動力について教えてください

います︒患 者が主 体 的に参 加できるワークショッ

世界肺癌会議でアドボカシートラベルアワードをを背負った人の治療を制限する前に︑まず︑がんもとになるのが患者力と考え︑患者力アップを目プ形式も取り入れています︒

受賞し︑2016年には私がペイシェントアドボカの原因となる受動喫煙の問題に取り 組むべきでできる患者には薬がきちんと届くようにしてほを 開 催し︑﹁国 民 的な議 論 を 深め︑効 果が期 待︵今こそ患者・医療者が共にルビコン川を渡る時︶

パールリボンキャラバンやがん医 療 共 催セミナー

日本肺癌学会や他の患者団体などの協力も得て︑社会問題として取り上げられた薬剤については︑うに﹂と要望書を提出︒薬価が高額過ぎるため︑査を終えて新薬を待つ人へ少しでも早く届くよ

制度については﹁承認申請がされたなら︑早く診を上げてきました︒医薬品の条件付き早期承認

課題も次々と出てきたので︑そこへ患者として声件付き早期承認制度︑高額薬剤︑受動喫煙など︑覚ましいものがあるのですが︑一方で医 薬 品の条

J L C Aの発 足 以 降 も 肺がん治 療の進 歩は目

自 信 も も てる よ うには 意 義 が あ る とので︑私 たちの活 動てきていると感じるてくれる時 代になっ者 も 理 解し対 応し対して︑政府や医療

また以前に比べると︑患者のアドボカシー活動に役に立つのではないかと考えるようになりました︒

治療をつくっていくことを実感し︑自分たちの声はしている団体がたくさんあるのです︒患者自身が的な患者団体を組織したり︑素晴らしい活動を者数の少なさを補うために ヶ国にまたがる国際額の寄 付 を した り ︑希 少 なタイプの肺がんで患ました︒患者が進めてほしいと 考 え る 研 究に多﹁でき ないことでがんと 診 断 さ れ た 当 初︑あ る 看 護 師 さんか ら

学ぶことも少なくありません︒のがんの患 者 団 体や難 病の患 者 団 体の方から︑ると︑物 事が一気に進むことを 感じていま す︒他

研究者︑行政など別の力をもつ人たちと協働す

個人でできることは限られていますが︑医療者︑はないかというのが︑私たちの訴えです︒

アドボカシー活動としては
どのような取り組みをされていますか

加し︑海外の患 者 団 体とも交流することができ

シーアワードを受賞して︑国際的な学術集会に参しい﹂と訴えてきました︒

今後取り組んでいきたいのはどのような活動ですか
やはり納得して治療を選択し︑自分の人生を送います︒

き たいと 考 えてずつでも進めていことを精一杯少ししながら︑できる

多 くの人 と協 働

カ シ ー 活 動 も︑の活動も︑アドボで す︒患 者 団 体

私の活 動の原 点と 言 わ れ たのがとを数えなさい﹂はなく︑できるこ

2020年の東京オリンピック・パラリンピックにになりました︒

向 けた罰 則 付 きの受 動 喫 煙 防 止 法 案の問 題に関しては︑啓発VTRの製作や署名活動を行い︑厚 生 労 働 大 臣にも 面 会して対 策の推 進 を 陳 情しています︒また私はJ LCAの代表として︑日本 肺 癌 学 会の診 療ガイドラインの外部委員を務

世界肺癌学会（IASLC）主催の第 17 回世界肺癌会議（WCLC/ IASLC2016）に患者として招待され、発表を行う

12

高い学生が数多くいます︒
私は熊本大学教育学部特別教科
︵看護︶
教員養成課
程を卒業しました︵現在は閉課程︶︒学生時代に経験した高校での教育実習がとても楽しくて︑看護教育にかかわっていきたいと思い︑高校の衛生看護科に教師として就職しました︒ただ︑臨床経験のないままに学生に教えるのはどうかと悩み︑1年で退職し︑熊本大学医学部附属病院第2外科︵現・消化器外科︶
で看護師として3年間の臨床経験を積みました︒その後︑看 護 大 学の教 員に再 就 職しましたが︑第 2 子の妊娠を機に退職︒自分のライフプランとして︑大学院での修士号取得と子育てを両立させる生活にシフトしました︒そんな中︑第2子の娘が2歳になる前に︑若年性特発性関節炎︵以下︑JIA︶と診断されました︒

聖マリア学院大学
看護学部 助教

谷口 あけみ さん

情報は今ほど多くはなく︑それでもインターネットでいろいろと調べ︑あ すなろ会︵若 年 性 特 発 性 関 節 炎
親の会︶に辿 り 着 き ま した︒﹁このお 子 さんの症 状︑う ちの子 と同 じだ︒どのようにして乗 り 切っているの? 家 族はどう 接しているの?﹂︒そんな疑 問にきめ細かく対応してくれ︑とても救われました︒治療
面は信 頼できる専 門 医がいましたが︑生 活 面では
幼 稚 園や学 校 生 活の中で︑どう すれば先 生や友だ
ちに病気のことを理解してもらい︑うまくやっていけるのだろう︒そんなことを悶々と考えていた時︑自分のホームページにJIA患児の症状や日常を伝えるお話を掲載しました︒それを2008年に︑あすな
ろ会が﹃ポンちゃんとリウマチマン﹄という 絵 本にして発行してくれたのです︒
地 元の図 書 館や医 療・
福 祉 施 設 な どに 置 か
せてく ださいと 訪 ねて
いる 中︑熊 本 県 難 病 相談・支 援センターで︑当時所長だった陶山えつ子
さんに出 会いま した ︒
VHO ne- t を紹介され︑2009年には陶山さん

看護教育を軸足に︑患者団体活動などでの多彩な経験を通して研究テーマを探り︑患者のより良い環境づくりにつなげていく

看護教育にかかわった経緯と現在の大学での講義内容について教えてください

医学教育に携わりながらも︑やはり 母親です︒診断された時は︑これからどうしていけばいいのか不安で︑先々のことばかり心配していました︒当時︑J IAの看護を教える立場から
難病患児の親にどのような心境の変化がありましたか大学の看護学部で基盤臨床看護学領域︵看護学の基
礎的な知識や実践力を学ぶ教科目群として︑基礎看
護・成人看護急性期および成人看護慢性期の領域を統合した教科領域︶に属し︑看護について教えています︒具 体 的には点 滴︑注 射︑体の拭 き 方 などの技 術︑疾患別での看護手法などを指導しています︒看護学部には同じ看護師になるなら︑より高い目標をもって︑認定看護師や専門看護師を目指したいという意識の大学の看護学部で教員をしな
がら、あすなろ会（若年性特発性関節炎親の会）の九州地域
リーダー、くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の 会 ）世 話 人 、熊 本 難 病・疾 病
団体協議会（以下、熊難協）副代
表、VHO-net の運営委員など、さまざまな団体の要職をこなす
谷口あけみさん。ご自身の子どもの発病、患者団体とのかかわり、さらに2016年の熊本地震発生を機に、難病患者と災害とのかかわりへと研究のテーマが広がっています。

的に動いてほしいと思っていながら︑VHO ne- tでそんな活動の中では﹁私︑お客さんになっていない?﹂と気づかされます︒
谷口さんの研究テーマにみんなで一緒に動かしていく活動や︑お互いにやってい変化はありましたかて良かったねと言えると︑得るもの︑充実感は大きい︒
子 どもの病 気 が 診 断
私にとってVHO ne- t は︑自 分 を 振 り 返 り︑気 をされる前までは︑学生引き締める場︒とても刺激的です︒私は突き進んでの看 護 教 育にかかわいく︑
いわゆるカリスマリーダーではありません︒でも︑ることが大きなテーマ﹁
巻き込まれ力﹂はあるのではないかと︵笑︶︒巻き込で し た︒そ れ 以 降 は︑
まれそうになると避ける人 もいます︒逆にすべてに
患 者 団 体 ともかかわ巻き込まれていると身がもちません︒自分なりに選るようになり︑子ども
択して︑巻き込まれている︑という感じでしょうか︒
を支える家族や団体にテーマが移っていき︑熊難協とのかかわりでは︑指定難病の成人や小児が大きな軸
看護教育についてのとして入ってきました︒そして2016年4月に発やりがいと今後の抱負について生した熊 本 地 震 後は︑難 病 患 者 と災 害 とのかかわ
お聞かせくださいりが新たなテーマとして加わりました︒地震発生か
ら4︑5ヶ月後に調査に入り﹁災害後の関節リウマチ
教員という職種が好きなのだと思います︒わからなの論
患 者の心 身の変 化 | 熊 本 地 震 後 調 査より |﹂の呼びかけで︑現 在の﹁く ま もとぱれっと︵長 期 療 養いと悩んでいた学 生が︑わかったという 顔になる︑そ文︵熊 本 保 健 科 学 大 学 佐 川 佳 南 枝 氏 との共 同 執
中の子どもと暮らす家族の会︶﹂が発足︒疾患に関係
ういう 瞬 間があって︒私だけの力ではなく︑いろいろを 九州リウマチ学 会 誌に投 稿しました︒熊 難 協なく 長 期 療 養 を 余 儀なくされている子どもたちや︑ 筆︶な要素がからみあって学生が育っていく︒個人差はあ
では︑2017年5月に﹁指定難病患者が熊本地震
そのきょうだい児︑家族がおしゃべりできる場の提供
りますが︑学生は成長するという大前提が私の中に
後 に 困ったこと﹂に 関 す る 調 査・報 告 書 を ま とめ︑ あって︑そんな成長にかかわれることがやりがいです︒
や交流活動を続けています︒さらに熊難協にもかか
そのアンケート結果は︑同年 月に制作された行政
わるようになり︑1 冊の絵 本からいろいろな人と知今は仕 事に軸 足 を 置 きつつ︑その内 容や研 究テーマ
︵熊 本 県︶との協 働による﹁難 病 患 者・家 族のためのり合い︑つながっていくことができました︒今︑へるす
から︑さまざまな患 者さんの治 療・療 養 環 境︑社 会
災害対策ハンドブック﹂に反映されています︒
出 版 社の﹃小 児 看 護﹄という 月 刊 雑 誌で︑6 年 近 く
での生き方が少しでも改善できるようにつなげてい﹁看 護 系 絵 本 堂 ﹂という︑連 載 頁 を もっていま す︒病ければと思っています︒
気や障がいを扱った絵 本はけっこうたくさんあり ま
谷口さんにとってす︒毎号1冊紹介し︑それを小児看護の視点で解説
VHO ne- tはす る︒絵 本 は 子
どんな役割を果たしていますか
どもにも大人に
たとえば︑く ま も とぱれっとの世 話 人 をしていると︑も 訴 える力を一人 で 空 回 り し て い な い か な ど と 悩 み ま す︒
もっていて︑病気いVHO neを伝 えるにはと- t の学 習 会やワークショップに行 くと︑
ろいろなアドバイスをくれます︒自分は頑張っているても 有 効な手つもりでも︑足 もとにも 及ばない大 車 輪 級の人がた
法 だ と 思っていくさんいます︒自分の患者団体では会員さんに主体ます︒
VHO-net 九州学習会

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谷口 あけみ さん

プロフィール

熊本大学教育学部特別教科（看護）教員養成課程卒業。
九州保健福祉大学大学院保健科学研究科修士課程修了。
2017年から現職。
あすなろ会（若年性特発性
関 節 炎 親 の 会 ）九 州 地 域
リーダー、
くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす
家族の会）世話人、熊本難病・疾病団体協議会副代表、
NPO法人熊本県難病支援
ネットワーク理事。

2018年1月20日

講評で桜井さんは︑﹁ビジネスや政策提言には数字︵根拠︶でモノを言うことは重 要だが︑
ストーリーを語ることも 大切︒情に訴 えることができるのは患 者の強みだと思う︒病気はコントロールできなくても︑
自分の人生はコントロール
できるので︑病 気に支 配されないように生 き たい﹂と述べました︒また 政 策
提言などを行う際︑難病の患者団体から﹁患者数の多いがんから道を切り拓いてほしいと 励 ま さ れ たことが 心 強かった﹂と疾 病の垣 根を越 えた連 携の重要性も強調しました︒〝病気に支配されず︑人生は自分で選択したい〟という 桜 井さんの言 葉に多 くの参 加 者が共感し︑なごやかな雰囲気の中で交流
学習会は終わりました︒

桜 井なおみさん︵一般 社 団 法 人
参画する努力が必要﹂
C S Rプロジェクト 代 表 理 事﹁多くの人とつながると活動が広がる
社会福祉士・精神保健福祉士︶ ことを︑学びとして持ち帰りたい﹂
は︑
がん患者支援団体や患者の視点を活かした株式会社を立 ﹁病気に支配されない人生﹂
ち上げ︑また︑患 者 代 表としてに多 くの人 が 共 感
がん対 策 推 進 協 議 会などにも参 加 し 積 極 的に政 策 提 言 を行っていま す ︒基 調 講 演 で は﹁病気になって見つけたこと﹂と題して︑患者としての経験や︑
活動の原点について︑ユーモアを交え ながら 熱 く 語 り ︑全 国 から集った参加者も熱心に聞き入っていました︒
講演を受けてのグループ討議では︑次のような感想や自らの活動に活かす気づきが紹介されました︒

社 会にも 積 極 的に働 き か ける活 動 を 学 ぶ

20

﹁発想力︑
アイデア︑
実行力がすごい﹂﹁ 患者株式会社を立ち上げるなんて素晴らしい﹂﹁ 数字や根拠を把握して発信することが重要と改めて認識した﹂﹁楽しそうと思われるように︑
自分たち﹁ 病 気になって見つけ たこと﹂桜 井 さんの講 演 よ り

病 気は人 生の 点が必要と感じて〝患者株式会社〟
ターニングポイ ︵キャンサー・ソリューションズ株 式 会ントだった︒患 社︶を立ち上げた︒学会の企画・運営者 に なって 初 や︑調査研究のコンサルティング︑商品
めて 気 づいた 開 発などを行い︑社 員はがん患 者を
こ と も 多 く ︑ 中 心に︑家 族を失い働かざるを得な
社会や海外にも興味が向くよ うにな くなった人もおり︑体調や家庭の事情
り︑
人生の意味探しを始めた︒﹁キャ に合わせながらワークシェアしている︒
ンサー・サバイバーシップ﹂という新し 海外でもアドボケート ※やロビイング
いがん生 存の概 念に共 感し︑患 者 と ︵ロビー活動 政治家などへの働きかしてできることに取り組もうと歩き け︶を学び︑国内外でいろいろな人と知り合い︑つながりながら進んできた︒
始め︑
医療関係の資格も取得した︒
がん患者へのソーシャルサポートの必 今 考 えると︑子どもの自要性を感じ︑
がん患者の就労を考え 頃﹁疑問に思ったら︑る団体を立ち上げ︑がん患者の就労 分の目で視て︑心で感に関する調査の実施や提言書のとり じて変えていきなさい﹂
まとめ︑書籍を作成し︑社会に発信し と母に言われたのが私てきた︒単に働けれ の原 点 ︒自 分の目で視ばいいのではな く ︑ る︒自分の心で感じる︒
人 生に満 足 すると 変 えたいと思ったら変﹁仕方がないといころまでを 考 える える︒のがヘルスケア関連 うあきらめの言葉を無
これが私団体の就労支援と くしたい﹂ ̶
考える︒また医療 のアドボケートの原 点や行政に患者の視 だと思っている︒

権利表明が困難な子どもや障がい者など、本来個々人がもつ権利をさまざまな理由で行使できない人に代わり、その権利を代弁・擁護し、権利実現を支援する機能をア
ドボカシー、代弁・擁護者をアドボケートと呼ぶ。

※アドボケート

自身が活動を楽しみたい﹂﹁ 医 療や福 祉 制 度をつくる過 程には
当 事 者が入るべきであり︑当 事 者も2018年1月 日︑東京のファイザー株式会社アポロラーニングセンターにおいて︑VHO n- et︵ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会 ︶第3回交流学
習 会が開 催されました︒これは︑地 域を越えて交 流 する機 会を増やし︑それぞれの疾 病や障がいの枠を越えたテーマの講 演や議 論を通して多 くの気づきを得ることを目的としたものです︒今回は︑がん患者の就労支援や政策提言に積極的に取り組む桜井なおみさんを招いて基調講演やグループ討議が行われました︒

交 流 学 習 会で果 敢 な 生 き 方 を 学 ぶ﹁病気になってもできることを探し︑可能性を広げる﹂

第3回
交流学習会

2018年度
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

地域学習会
合同会議

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総 括 ﹁つながろ う 地 元︑ほりおこそ う 地
元﹂をテーマに︑立場を越えたピアサポートと住みやすい地域づくりを考え︑場づくりとつ
ながりづくりがようやく整ってきた︒運営委
員や地域世話人の継承が課題︒

東海学習会

総 括 お互いの体験を尊重しながら︑問題意識を共有し︑主体的に運営にかかわる参加者も増えた︒関西学習会を参考に参加団体一覧を作成し︑講演のポイント チェックリス
トを活用することにより︑充実した学習会となった︒
展 望 専 門 職 による 講演などを通し︑医療者とのコミュニケーションや︑より良い関係づくりを考えていきたい︒またピアサ
ポート事 例 検 討 を 行い︑ピアサポート活動のスキルアップを図りたい︒

総 括 模擬講演や︑ピアサポート︑傾聴とス
トレスマネジメントの講演などを開催︒講演のポイント チェックリストや患 者 講 師 情 報
リスト作 成にも取り組んだ︒新しい参 加 者
や運営委員の確保が課題︒
展 望 患者講師情報リストの活用を広げたい︒模 擬 講 演による 講 演のスキルアップ︑助 成 金や
患 者 団 体 運 営のノウハウの共有も継続したい︒ピア
サポートについての取り組
み方を明確化したい︒

関西学習会

展望 引 き 続 き 立 場 を
東北学習会
越えたピアサポートと 住
みやすい地 域づくりを 考
総括 社 会 資 源の重 要
えていきたい︒多様な団体
性や︑患者自身が社会にが混 在 するので︑経 験や対し 問 題 提 起 する 意 義
社会資源などの情報共有は有意義で︑つなを確認︒九州学習会とのがりも意識できると期待する︒
ウェブ会 議も実 施︒
一方︑東北地方はエリアが広くアクセスも悪いので︑
北陸学習会
ネットワークの拡大が課題︒
総 括 学習会により医療
展 望 社会へ問題提起するために︑当事者
福 祉 制 度や病 気についてや家族の現状を自分の言葉で語れるように理 解し︑また福 井での学したい︒参加者も増やし学習会の活動を充実させ︑難病や障がいに対する理解をすすめ︑ 習 会 開 催 により︑ネット
ワークを 広 げることもで社会への啓発としていきたい︒
きた︒運 営 委 員の負 担 軽
関東学習会
減や役割分担︑後継者育成が課題︒
展 望 ファシリテーターの能力向上を目指す取り組みを予定︒ファシリテーターの能力を 身につけた︑話し合いをリードできる進行 役 を 増やし︑グループワークを 充 実させていきたい︒

2018年度のVHO ne- t 地 域 学 習 会 合 同 会 議が1 月 日︑東京のファイザー株式会社アポロラーニングセンターで開催され︑各地域学習会の活動報告や︑新年度の活動や運営についての討議が行われましたのでご紹介します︒

新 しい 取 り 組 み や
共通する課題を確認
活動報告では︑
ネットワークの拡 大や後 継 者 育 成が︑多くの地域に共通する課題であることがわかりました︒
一方︑
ウェブ会議の活用や︑成果物の共有︑
また新しい運営 委 員の参 加による活 性化など︑期待を感じさせる
報 告 も あ り︑今 後 も 情 報を共有し︑積極的に学び合う機会を大切にすることを確認しました︒■ 地 域 学 習 会の発 表 から各地域学習会が︑ 年度の総 括 と 年度の企画発表を行い︑地域別の議論など
を経て承認されました︒
18

総 括 北海道学習会を育てようという活動
目標で学習会を開催︒インターネットを活用する新しい団体の参加もあり︑新旧の団体の長所や課題を話し合い︑お互いに理解を深め︑刺激も受けることができた︒
展 望 仲間を増やし︑お互いの病気や障がいを理解し合い︑日頃の活動やリーダーの悩みを分かち合いたい︒悩みや活動状況を共有することで︑それぞれの活動のヒン
トや原動力を得て元気になることを目指したい︒

北海道学習会

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四国学習会

総 括 アクセスが悪くネッ
トワークをつくりにくい環境の中で︑限られた参加者︑メンバーでの 運 営 は 厳 しかった︒知恵を出し合い︑学ぶ場をつくる必要がある︒
展 望 多くのヘルスケア関連団体に後継者問題︑会員の減少︑資金難など課題は山積する︒役割や意義など︑
ヘルスケア関連団体のあるべき姿を考えるとともに︑今後は中・四国地域として︑原点に戻って学習会の意
義を考えていきたい︒

九州学習会

総 括 それぞ れの 団 体の
活 動 や 体 制︑課 題 を 聞 き合うことにより︑学びや気づきが得られた︒東北学習会とウェブ会 議を行い︑災害 対 応の体 験を共 有することもできた︒
エリアが広く︑
新参加者が少ないのが課題︒
展 望 各 団 体の活 動を振り返り︑気づきを得て︑今後の自分たちの活動に反映させることを目指す︒リーダー同士のつながりを深めていきたい︒

沖縄学習会

総 括 県 内のヘルスケア関 連 団 体が少ない
中で︑参加団体︑参加者を増やし︑定着させるためにはどうしたらよいか︑試行錯誤しながら進めてきた︒
一方︑新運営委員が加わり︑学習内容も変わり︑ネットワークも広がった︒
展 望 地域でのつながりや広がりに重点を置きながら︑新しい団 体や
医 療・福 祉 関 係 機 関の参加を促す︒各団体の活動を学び合う取り組みや︑医療職との向き 合い方︑ピアサ
ポーターによる在宅支援なども考えていきたい︒

改めてVHO ne- tについて学び
これまでのかかわり︑今後どう携わっていきたいか︑皆で意見を出し合う︵2018年 月日︶

先天性心疾患の家族の模擬講演を聞き全員で検討︒さらに今後の学習会のテーマについて話し合う

地 域 学 習 会︑これまでの活 動 成 果など

ら︑スライドを 使ってVHO ne- tの概
要︵理念や活動指針︶︑ワークショップやは﹁VHO ne- tの中での自 分の携わり方﹂です︒ま ず 九州 学 習 会 運 営 委 員かできる場 だと思った﹂﹁疾 患が違っても成 長を知ることができた︒意 見 交 換がな活 動が理 解でき︑皆さんの気づきやが︑組 織のあ り 方やこれまでの有 意 義られやす く︑﹁初めてで戸 惑いはあった

今回のテーマは初参加者にも受け入れ成にも有効﹂などの意見がありました︒﹁VHO ne- tへの主体的な参加は団体
運営や計画の見直し︑次のリーダーの育も 得 られ︑電 話 相 談にも 活 用できる﹂生活の苦労︑幼稚園から高校まで各成児 期の2 度の手 術︑病 院での付 き 添い

心疾患の説明から始まり︑次男の新生

分間の模擬講演を行いました︒先天性さんが︑医 療 関 係 者 を 対 象とした︑もを守る会 奈良県支部の春本加代子

告があ り︑続いて︑全 国 心 臓 病の子 ど

VHO ne- t 第 3 回 交 流 学 習 会 と地
域 学 習 会 合 同 会 議への参 加 者から報

ま ず︑1 月大 阪 市のた かつガーデンにおいて︑第があることの大切さ﹂などのキーワード性﹂﹁双 方 向﹂﹁自 助・共 助・互 助﹂﹁場や価 値について意 見を出し合い︑﹁対 等

ではなく︑ま ずはピアサポートの意 義

きめ細かなチェックが行われました︒

かった﹂など︑より 良い講 演に向 けてのいてストーリーに起伏があり 聞きやす

後 半は今 後︑関 西 学 習 会で取 り 組 むは?﹂への検討へ︒今回は具体的な手法

テーマ﹁あなたにとってピアサポートとサポート活動の課題や困りごとをまと日〜

しては﹂﹁心 臓の構 造のイラストを入れの紹 介 が あ り ま した︒さらに︑運 営 委

共 通のキーワードがたくさんあることが導 き 出されました︒これを 受 けて︑

回 関 西 学 習 会 が 開 催 さ れ ま した︒

員2名がVHO ne- tとかかわることでの自 身の学びや成 長︑
ヘルスケア関 連に気づくことができた﹂﹁事情がありし

長 段 階での学 校 側の配 慮の有 無や︑患めておくことを確認しました︒

支援センターで開催されました︒テーマ

団 体にそれらをどう 反 映しているかに

児自身の悩みや成長︑きょうだい児へのた方が良い﹂﹁起承転結がうまくできてついて発 表 が あ り ま した︒これ らの発

ばらく 参 加でき なかったが︑送 付され終了後はまず︑講演に対しての質問や想が聞かれました︒

を出し合いました︒﹁病名が難しいのでポイント チェックリスト﹄に則って意 見■ 認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク■（公社）
日本リウマチ友の会
熊本支部■ NPO法人 全国精神障害者
ネットワーク協議会■ 九州IBDフォーラム 熊本IBD■ NPO法人 ベーチェット病協会■ 熊本県難病相談・支援センター■ NPO法人 熊本県難病支援
ネットワーク

参加団体■ NPO法人 線維筋痛症友の会 関西支部
■ NPO法人 こころ・あんしんLight■ドリームファクトリー
■ 腎性尿崩症友の会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■しらさぎアイアイ会■ 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■あすなろ会■ NPO法人 日本オスラー病患者会■ 曇りのち晴れ■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■マッキューン・オルブライト症候群患者会

作 成した﹃﹁患 者・家 族が語る﹂講 演の全体討論では︑改めてVHO ne- tの原
点に帰り︑話し合う中でいろいろなこと

参加団体

性を探る機会になったと結ばれました︒

が確 認でき︑今 後の九州 学 習 会の方 向

感 想が出され︑その後︑関 西 学 習 会が21など︑
いつも 励 まされている﹂
という 感

20

41

ることを共有できた﹂﹁九州他県の情報

40

日に行 われた

表 を 受 けて 3 班に分 かれ︑約 2 時 間︵2018年 月 日 ︶7

読み上げるだけでなくスライドに表記

4

次々回の学 習 会までに各 団 体でのピア

第41回
関西学習会

対応︑親の気持ちなどが語られました︒

ｎ 大阪
ｉ

る
﹃まねきねこ﹄を読み︑自 分が所 属 す

1る団体の本部の活動ぶりが紹介される

4

発表では︑
﹁いろいろな疾患︑障がいがあ回九州学習会が熊本県難病相談・

第28回
九州学習会

グループワークを行いました︒まとめの

第

ｎ熊本
ｉ
28

多様な立場から遺伝性疾患を考える話し合いを実施と期待を述べました︒

わるように︑こうした学習会などで講ほしい︒そして医 療 者に訴 えがよく 伝

遺伝性疾患にかかわる医療者の悩みを

今回は遺伝性疾患の団体や︑親の会の東 京のファイザー株 式
ような疾 患に対 応しているか︑遺 伝 学

共有する﹂と題して︑臨床の現場でどの﹁医 療 者の迷いを患 者 団 体リーダーと●告知はタイミングが重要︒小児の場
合︑まず父親に告知し︑その後母親に告げてショックをやわらげるような方法もあるのではないか︒●遺伝学的検査を十分理解していても︑実 際に結 果を告 知され動 揺することがある︒そうした心の揺れ動
きを︑医療者も察してほしい︒● 子どもの場 合︑疾 病 ごとの告 知のタイミングについて情報を得たい︒●がん患者に対するピアサポート研修のようなプログラムを︑難病などのヘルスケア関連団体でも受けたい︒

ミングが疾病によって異なり︑医療者もや家族への告知については︑適切なタイ

まる中でのグループディスカッションの良アドバイスもあり︑多様なメンバーが集に対して︑子育てを終えた世代からの親の会で活動を始めた若い世代の悩み● 親の会は内向きになりがちだが︑他の団体や社会ともつながりたい︒

苦悩しているとのことでした︒また︑
ヘル

なじめないケースもあることなどを紹ているのが実状なので︑当事者だからこは︑患者さんの本音がわからず推測し最後に羽田さんは講評として︑
﹁医療者

ました︒

い﹂
との思いを確認して︑学習会を終え問題に直面している人に手を差し伸べた

遺伝学的検査についても理解をすすめ︑にフィードバックしたい﹂﹁遺伝性疾患やす︒最後に﹁今日の学びをぜひ所属団体

どを考える有意義な場となったようで者の悩み︑ヘルスケア関連団体の役割な参加者が多く︑医療者との関係や当事

演や発 表のトレーニングもしてほしい﹂

ヘルスケア関連団体リーダーと共有する

講 演を受けてグループ討 議が行われ︑会社で第 回関東学習日︶会が開催されました︒
的 検 査の種 類︑その検 査 前に必 要 な︵2018年 月

今 回は﹁医 療 者と患 者

準備︑検査結果を伝える際に留意してへのフォローアップの重 要 性などを語りいること︑遺伝学的検査後の患 者 家 族

学院医学研究院︵公 衆 衛 生 学︶
教 授の
ました︒

検査や遺伝性疾患への正しい理解がす羽田明さんが講 演を行い︑その後の討すんでおらず︑患 者や家 族への告 知が医療者側の悩みとして︑遺伝性疾患のうというものでした︒

非常に難しいこと︑チーム医療が必要だ

論を通じて医療関係者の悩みや︑患者

羽田さんはもともと小児科が専門で︑診 療には 倫 理 的 問 題への深い理 解 が

現 在は︑千 葉 大 学 医 学 部 附 属 病 院 遺が大学病院などでも医師と遺伝カウン医療者にも求められること︑遺伝学的伝子診療部や千葉県こども病院遺伝セラーやソーシャルワーカーなどが連携側の思いを伝える方法を共有すること科で︑遺 伝 性 疾 患の診 療や遺 伝カウンする体制が整っていないところが少なく

スケア関連団体の果たす役割には期待さを実感したとの意見もありました︒

介し︑﹁患者家族に患者団体をスムーズ

医療をより良くするためにも︑積極的そ伝えられることが多くあると思う︒に声を上げ︑講演などの場で発表してに紹 介できるように︑VHO netや地域学習会の活動指針のように︑パンフ少ないことや︑病 気が同じでも 団 体にしているが︑希少な病気は患者団体がないことなどを挙げ ました︒特に患 者セリングに携 わっていま す︒講 演ではにより︑より 良い関 係づくりを考 えよをテーマに千葉大学大15とのコミュニケーション﹂

4

かにしておいてほしい﹂と語りました︒■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■（公社）
日本オストミー協会
横浜市支部■つばめの会（摂食・嚥下障がい児 親の会）
■NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク（JHDN）■日本ハンチントン病ネットワーク■あけぼの埼玉■CMT友の会■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）

● 信頼関係を築くためにヘルスケア関連団体のあり方が重要︒

次のような意見が紹介されました︒

第40回
関東学習会

40

レットなどで活動の目的や内容を明ら

参加団体

ｎ東京
ｉ

盲目的追従第1 step

盲目的な追従者

第 1 グループ

親離れの時期医師は専門家であり︑医師の言うことはすべて正しい︒
医師を信じ︑その指示に従うことが正しいと考えてい第2のグループの人は︑医師︵医療者︶の説明に対し消 極 的な懐 疑 者

第 2 グループる人たちです︒すなわち︑医療者を﹁神のような存在﹂として期待している人です︒病気への対処法︑すなわち医療における正解は一つであり︑それを知るのは専門家である医師だけだと考えます︒あるいは神への取り次
ぎといった存在として求めます︒歴史的には︑このような 関 係 性 を もつ時 代は長 かったでしょう が︑今では高齢者や地方でみられるタイプとして残っています︒
医療の場で考えこんだり決断に思いわずらい迷う必
要がありません︒医療者の判断がたとえ悪い結果になったとしても︑それをしようがなかったものとして受け止めます︒病気になっても迷うことが少なく︑余計なことを考えたり心配をしなくて済むという良い一面があります︒医療者とは良好な関係の下にあるので︑ある意
味で心は穏やかに保たれます︒もちろん︑病気に遭遇したことによる苦しみを抱えていることは確かです︒
しかし︑難病や慢性病︵とくに生活習慣病︶
では︑本人の主体性がないと病気への対処が難しくなります︒患者さん自身が病気を抱えて生活する中で自分の行動を変え︑活動を調整していかなければならないからです︒
もし︑医師が自分の研究成果や医療機関の経営を優先させていても︑医療者を疑うことがないので簡単にだまされてしまいます︒偽医者につかまったり︑知識のない腕の悪い医者の医療に甘んじる結果になってし
まいます︒

患者と医師
︵医療者︶
の
関係性の変遷はじめに消極的懐疑

患者と医師︵医療者︶の関係性は︑人類の歴史とともに変 遷してき ました︒それは医 療のもつ知 識と技術の変化と︑両者の意識の変化を反映しています︒日
常 診 療の中で接 する患者さん︑そして︑患者 会のメンバーなど︑
多 くの患 者 さんとの出会いの中で︑患者さんがもっている意識に
大 きな相 違があることに気づかさ れ ま した が︑そ れ は 人 類 の
医 療の歴 史 をたどるものでもあります︒
今 回 は︑患 者 さ んの医療者に対する意識を 段 階 ごとにグループに 分 け︑そ れ ぞ れのグループで 何 が 必
要かについて考えてみ
ます︒
積極的懐疑

第2 step
神のような存在
救いを求める

協働作業

第3 step

父子関係
疑い始める

変える
教育する

第4 step

対立が生じる第5 step

対等の関係
対話する

新しい医療を創造

患者の歩む意識のステップ

者

慶應義塾大学看護医療学部 教授

加藤 眞三 さん

上 記の第 1や第 2のグループの人にとっては︑最 初に良い医 療 機 関に出 会 うことが何より も 大 切です︒
そのためには︑周 りの人の良いアドバイスで良い医 療機関を受診することが必要です︒社会としてもそのためのシステムをつくることが望まれます︒医療機関や医 療 者 側からの情 報 開 示が進んでいくこと︑患 者さん側からの医師や医療機関に対する評価を入手できるシステムの構築などが必要となります︒
また︑患者と医師の関係性が時代とともに変わってきていることを︑社会全体に周知させていくことが必要です︒そのことが社会の常識となれば︑第2グループの人からでも質問をしたり︑自分の希望を伝えやすくなります︒そのような医療文化を創ることです︒て疑 問 を もつことはあっても︑﹁患 者は医 師に治してもらう存在であり︑医療者に従うべきだ﹂と考えて︑
遠 慮してしまったり︑医 師に嫌われることを恐れて︑医師に対して自分の考えや意見を上手く伝えることができません︒
医療におけるパターナリズム︵父親と子どものような関係性︶を当然のことととらえていますが︑指示され︑それを守るという関係性に徐々に疑問をもち始めています︒医師に反抗はしたくても反抗できないという屈折した気持ちを抱え︑医療機関の外で文句を言うことはあっても医師の前で言うことはできません︒
もし︑医 師が患 者さんのもつ個 人の価 値 観や人 生を配 慮しない支 配 的な頑 固 親 父タイプであれば︑患者は不本意な医療を受けざるをえない状態にとどまります︒

筆

第 3 グループ
第 4 グループ

協 働作業の関係性
患者と医療者が対等の関係でお互いに意見を述べ合い︑患者さんに最適な医療をみつけ︑合意の下に医療 を す すめる︒患 者と医 療 者の協 働 作 業であるコン
コーダンスの医 療 を実 現 するためには︑医 療 者と患一方で︑医療の現場で個人のレベルで医療者を教育しようとする患者さんもいます︒﹁大学教授がガンになってわかったこと﹂の著者 山口仲美さんはその１人です︒
山口さんは拙著
﹁患者の生き方﹂が︑医療者と接する
う えでとても 参 考になったと感 謝され︑著 書 を 私に送ってこられました︒
山口さんは︑患者に厳しく接する看護師にはスパルタという あだ名をつけて︑他の看 護 師には観 音１号︑２号などと呼ぶことにより︑本人の自覚を促そうとし
ま す︒医 療 者 との接し方に︑教 育 者 としての発 想があるのでしょう︒
一方で︑膵臓の手術をした外科医の態
度はいくら工夫してもこちらで変えることは困難と︑転 医 することを決 断し︑術 後 化 学 療 法を受ける際︑医師を変えています︒その医師とはこれ以上関わっていると︑自分がつらい思いをするだけと判断したら転医するのも一つの方法です︒
わたしは今 後︑医 療 者を変 える・教 育をできる人が増 えていくだろうと感じています︒
一般の企 業に勤務する人でも︑グループを率いていく人が社員教育などにコーチングの手法を学んでいるからです︒
コーチン
グを学んだ人にとって︑医療者を教育するうえで必要なのは︑﹁医療とはどういうものか﹂︑﹁医療の中における患者と医療者の関係性はどうあるべきか﹂などの理解ではないでしょうか︒わたしはそのような医師と患者との関係性を〝患者学〟として︑市民の間で広く知っても らう ための広 報 活 動 をしま す︒皆さんも一緒に目指していきませんか︒『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

者の双方の努力が必要です︒双方にとっての共通の目標をもち︑対等の立場で情報交換できる環境づくりが必要となります︒
日本高血圧学会の高血圧治療ガイドライン
︵2014
年版︶
にはコンコーダンスの概 念が紹 介されています︒
したがって︑今後︑医学教育において︑コンコーダンスの概 念が広められていくと考 えられま す︒ある程 度の時間は必要ですが︑そのような教育を受けて実践す
る医療者が増加し︑次第にそれが大勢を占めることになるでしょう︒
一方で︑患 者さんや市 民の側にも︑コンコーダンスの概念が理解され︑その態度を身につけていくことが求
められま す︒学 校 教 育の中で周 知されていくことが望ましいのですが︑そのような教育がまだ実現していないのが現状です︒
マスコミは︑新奇性のあるニュースは取り上げ ますが︑教育番組としてコンコーダンスの医療 を 取 り 上げることはあ まり 期 待でき ません︒
コン
コーダンスや医 療 情 報リテラシーの教 育など︑健 康に関する市民教育の普及が必要です︒■著 書

第 5 グループ『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）※：コンコーダンスの医療
直訳は
「一致」、
「和合」。医療者と患者が共通の理解をもつこと。

山口仲美「大学教授がガンになってわかったこと」幻冬舎新書 2014 年
加藤眞三「患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿」春秋社 2014 年
加藤眞三「患者の生き方 よりよい医療と人生の「患者学」のすすめ」春秋社 2004 年

参考図書

医療者を育て・教育する患者さんの中には︑自分たちが医療者を積極的に変えよう︑育てよう︑教育しようと頑張っている人もいます︒患者が医療者を教育するなんてとんでもないことと考える人もいますが︑医療が真の患者中心に変わっていくためには︑このような患者さんの存在が不可欠です︒
医療は社会の基盤となる共有財産であり︑患者や市 民 が 医 療 者の教 育 に 参 加 し た 方 がよいので す︒
VHO ne- tの集 会でも 医 学 教 育への患 者の参 加が何度もテーマとして取り上げられてきました︒

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

積極的懐疑者
第３のグループの患者さんは医療者に対して疑問に思ったことや意 見 を 述べることはでき ま す︒しかし︑それを上 手 く 伝 えられないと︑患 者と医 師がお互いにぶつかりあい︑反発し︑患者と医療者が対立する構図になってしまいます︒患者が医師に頼ることもできないと孤軍奮闘することになります︒
医療不信があってもプロフェッショナルとして医療者が接 することができれば︑対 立ではなく 合 意に達 することができるかもしれません︒しかし︑高度な知識と技術の提供者であることに固執する医療者であれば︑患 者と医 療 者は対 立 関 係のままであ り︑双 方が不幸な結果となります︒患者さんは不満を抱えたま
ま医療を受け続けたり︑医療機関を離れたり︑裁判などで争う結果になるかもしれません︒
がんの治 療は一切 受けてはいけない︑高血圧の薬は飲むななどと︑現 代 医 療 を 否 定 することは︑患 者にとっての選択枝の一つではありますが︑病状に応じて現代医療を上手く利用する方が賢い患者ではないかと
わたしは考 え ま す︒たとえば︑C 型 肝 炎に対して開発された最 近の経口薬では︑ほとんど副 作 用 もなく
１００％近い率で患者さんが治ります︒また︑肺に転移のある肝臓がんの患者さんに分子標的薬を使用したところ︑がんが抑えられた状態を５年以上続けている例を経 験しました︒このような治 療 経 験を通しても︑現代医療に一定の効果があることに疑問の余地はありません︒
医療に対する強い不信感は︑医師だけで不信感を取 り 除 くことは難しいかもしれません︒医 療 職の中で看護師など他の職種の人が間に入ることが有効な場合もあるだろうし︑同じ病を抱えた患者さんの助言が有効かもしれません︒
医療の中に︑そのような横からのアドバイスが得られやすいシステムをつくることが望まれます︒また︑そのようなシステムを利用できることを患者さんだけでなく市民全体に知ってもらうことが必要です︒

加藤 眞三 さん プロフィール※

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
第 56 回全国大会

ミオパチ−
（筋疾患）
の会オリーブ 医療講演会
2 018 年 7月21日（土）
13：45 〜16：00
会
場：広島市南区地域福祉センター 4 階 大会議室
プログラム：13：45 〜 14：45 講演「脊髄性筋萎縮症：治療の扉が開かれた」
齋藤加代子先生（東京女子医科大学臨床ゲノムセンター 所長･特任教授）
15：00 〜16：00 質疑応答・交流会
定員：100 名●無料医療相談（要予約）
埜中征哉（のなかいくや）先生（国立精神･神経医療研究センター病院
名誉院長）
ほか、顧問医師による個別の相談を行います。相談は無料ですが、事前の予約申込が必要となります。詳しくはお問合せ先までご連絡ください。
お問合せ：ミオパチ−（筋疾患）の会オリーブT E L ：090-7501-3081
メ ー ル ：mio-olive-125@ezweb.ne.jp

講演会「膠原病診療の最新情報」
2 018 年 9月17日（月・祝）
13：30 〜16：00
会

場：愛知県産業労働センター ウインクあいち5 階小ホール2（名古屋駅前）講
師： 針谷正祥（はりがいまさよし）先生（東京女子医科大学医学部膠原病リウマチ内科 特任教授）
お問合せ：NPO 法人愛知県難病団体連合会（牛田）
T E L ：052-485-6655
メ ー ル ：ainanren@true.ocn.ne.jp

あけぼの会創立40周年記念大会「日本女性と乳がん→私たちは何を変えたか、そして未来！」

2 018 年 10月14日（日）
12：00 〜16：00（開場 11：00）
会内

場：東京・有楽町朝日ホール（有楽町マリオン11階）
容：乳がん患者のための講演とパネルディスカッション
乳腺専門医：岩田広治先生、大野真司先生、勝俣範之先生、
清水千佳子先生、戸井雅和先生、中村清吾先生
お問合せ：あけぼの会事務局
T E L ：03-3792-1204（月・水・金）
メ ー ル ：akebonoweb@m9.dion.ne.jp
ホームページ：http://www.akebono-net.org

まねきねこ 2018年 第49号

『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。

「翔び立つ君へ、一歩ずつ未来に〜病気との付き合い方」

2018 年 10月21日（日）
9：30 〜12：30
会内
講

場：栃木県青年会館コンセーレ
容：医療講演会、患者の声
師： 河田政明先生（自治医科大学とちぎ子ども医療センター・成人先天性心疾患センター 小児・先天性心臓血管外科）
久保田香菜先生（自治医科大学循環器内科 成人先天性心疾患外来）
倉松俊弘さん（薬王寺住職 / 元自治医科大学小児科医師）
先天性心疾患患者が、その成長に合わせ、病気と向き合う大切さを学ぶことで、患者・家族、医療者と社会が連携して共に未来へ歩み、
より良い医療と充実した社会生活をおくる「希望」
へつなげていきたいと考えています。
参 加 費：無料
定
員：200 名（先着順・定員に達し次第締切）
お申込み・お問合せ：一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
本部事務局
T E L ：03-5958-8070 FAX：03-5958-0508
メ ー ル ：mail@heart-mamoru.jp

障害学会第15 回大会
2018 年 11月17日
（土）
〜18日
（日）
会

場：クリエート浜松（JR浜松駅より徒歩10分、遠州鉄道「遠州病院駅」
下車すぐ）
テ ー マ：「障害学とリハビリテーション学の対話」
他
お問合せ：聖隷クリストファー大学リハビリテーション学部 田島まで
メ ー ル ：akiko-t@seirei.ac.jp
ホームページ：http://jsds-org.sakura.ne.jp/の読者 からのまさ
みな 提供を
情報 ます！
し歓迎「情報ひろば」では、HP、書籍、イベントなどに関する情報を掲載しています。

■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.vho-net.org「患者団体の究極の目標は団体がなくなること」と語ってくださったglut1 異常症患者会の古田さんのお話が印象的でした。病気や障がいがあっても、安心して暮らせる世の中になるよう、ヘルスケア関連団体の方々が日々奔走しています。患者同士や患者と医療者、行政、一般の人たちと つながる ために多方面への働きかけをされている活動を取材しました。
『まねきねこ』の編集に携わるようになり、知ること、伝えることの大切さを感じています。
COM14 I 002