ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
北 は日 本 海 ︑南 は 瀬 戸 内 海 に接 す る 兵 庫 県 ︒

広い県内は︑摂津︑播磨︑丹波︑但馬︑

淡路と︑風土や文化の異なる

5つのエリアに分かれます︒

港町神戸︑世界遺産﹁姫路城﹂︑灘五郷などの見どころも︑

神戸牛︑明石焼き︑いかなごのくぎ煮など

ご当地グルメも多数︒

春らんまんの季節︑

どんな兵庫を楽しみましょうか︒

兵庫県

1・2

3・4
5・6

トピックス

難病・慢性疾患全国フォーラム 2019

すべての患者・障がい者・高齢者が安心して暮らせる社会への起点を目指し 難病法 5 年見直し をテーマに、多様な視点から議論を展開
クローズアップ 第51回

道しるべの会会長 谷口 正勝
フォーカスオン 第11回

ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む

活 動紹介

9・10

プレスセミナー 資金調達、PPI（患者・市民参画）、ピアサポートを中心に

VHO-netの活動を社会に発信するプレスセミナー開催

第3 回

臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力
PPIプロジェクト PPI学習会
目的別プロジェクト ピアサポート・
プロジェクト ピアサポート・ワークショップ
目的別プロジェクト

第10 回

相手を承認することから始まるピアサポート

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

まねきねこ情報ひろば

11‒15

第30回 北陸学習会ｉｎ 金沢
第21回 東海学習会ｉｎ名古屋
第14 回 北海道学習会 in 札幌
第35回 東北学習会ｉ
ｎ 仙台
第44回 関東学習会 in 東京

ピア・サポートのためのこころのレッスン

NPO法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上 匡寛

7・8

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第 2 回 中・四国学習会ｉ
ｎ 広島
第43回 関東学習会 in 東 京
第 31回 九 州 学 習 会 in 熊本
第36回 沖縄学習会 in 沖 縄
第46回 関西学習会 in 大 阪

16
17・18

主 催：難病・慢性疾患全国フォーラム 2019 実行委員会（ 厚生労働省「令和元年度難病患者サポート事業」補助金事業 ）

難病・慢性疾患全国フォーラム2019

第一部では︑患 者・家 族の声 と し て︑患者・家 族 団 体 の リ ー ダ ー が 当 事 者 の立場から︑難病患者の直面する課題や︑
難 病 対 策 の 問 題 点 な ど について 訴 えました︒

第二部では︑﹁難 病 法・改 正 児 童 福 祉 法の5年見直しについて﹂をテーマにパネ
ルディスカッションが行われました︒

支援全国ネットワークの福島慎吾さん

まず︑認定NPO法人 難病のこども

が﹁小 児 慢 性 特 定 疾 病 医 療 費の残された課 題﹂︑J P A 常 務 理 事 ／ 全 国

CIDPサポートグループの辻邦夫さんが﹁難 病 法︑改 正 児 童 福 祉 法 施 行

続いて研究者の立場から︑NPO法人

労の問題について言及しました︒

改 正 児 童 福 祉 法にかかわる課 題や就題 して︑当 事 者の立 場から︑難 病 法・者と地 域の住 民が安 心して暮らせる

病 患 者だけではな く︑障 害 者や高 齢

質 疑 応 答︑ま とめを 経て︑最 後に﹁難

間雇用について発表しました︒

難 病 患 者の就 労にもかかわる超 短 時

パネルディスカッション

発表内容・発表者﹁膠原病の重症度分類について﹂︵一社︶
全国膠原病友の会・大黒宏司さん

5 年 を 目 途 とした 見 直 しについて﹂︑

NPO法人 IBDネットワークの吉川

ASridの西村由希子さんが﹁難病

新しい社会の実現を目ざし︑このフォー

祐一さんが﹁病気になっても働ける!﹂とフォーラム調査報告／国際協働の現状﹂

ラムがその起点となることを願う﹂︵抜﹁移行医療と小児慢性特定疾病自立支援
事業の充実を﹂︵一社︶
全 国 心 臓 病の子どもを 守る会・
神永芳子さんとして︑難病対策についてのアンケート﹁軟骨無形成症の現実と未来を考える﹂
つくしの会︵全 国 軟 骨 無 形 成 症 患 者・
家族の会︶
・水谷嗣さん﹁1型糖尿病の患者・家族が〝希望〟を持って生きられる社会の実現を目指して﹂
認 定 N P O 法 人 日 本 I D D M ネット
ワーク・大村詠一さん

慢 性 疾 患による生 きづらさや暮らし粋︶とのフォーラムアピールを採 択︒難東 京 大 学 先 端 科 学 技 術 研 究センター

にくさに着 目した生 活 者 支 援を求め

病の治 療 研 究の推 進に加 え︑難 病やの渡 部 沙 織さんが︑﹁患 者さんの視 点

終了しました︒ていくことを 確 認 して︑フォーラムは結果や︑国連内にNGO団体CfRD ※を政策・研究に生かすために﹂と題しが 設 立 されたことなどを 報 告︒ま た︵一財︶
北海道難病連・増田靖子さんて患者視点での調査や提言の必要性︑﹁難病患者等実態調査からみえてきたもの﹂﹁ 新 し く 指 定 難 病 と なった 疾 患の 患 者 ︑患者会へのヒアリング﹂
J PA 常 務 理 事・辻 邦 夫 さ ん︵ 全 国
CIDPサポートグループ︶※CfRD=Committee for Rare Diseases

すべての患者・障がい者・高齢者が安心して暮らせる
社会への起点を目指し〝難病法5年見直し〟をテーマに︑多様な視点から議論を展開
2 019 年11月9 日、「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」
が、東京の JA 共済ビルカンファ
レンスホールにおいて開催されました。このフォーラムは、新しい難病対策と長期慢性疾患対策の確立を目指して、( 一社 ) 日本難病・疾病団体協議会 ( 以下、JPA)、( 公社 ) 日本リウマチ友の会、認定 NPO 法人 難病のこども支援全国ネットワークの呼びかけによって 2010 年から開催されているものです。今回は、昨年に引き続き、難病法・改正児童福祉法（小児慢性特定疾病対策）の 5 年見直しへの取り組みを主たるテーマとし、多くの患者・家族団体、地域難病団体連合組織、支援団体・企業などが一堂に会してのフォーラムとなりました。

〝5 年 見 直し〟を 迎 え︑ 回 目 となる

今︑その難 病 法 と改 正 児 童 福 祉 法のました︒

その対 象 とされてから6 年が経 過し

害 者 総 合 支 援 法が施 行され︑難 病 も祉 法 が 施 行 されてから 5 年︒ま た 障年︒そして難 病 法 と改 正 児 童 福を 発 表 してかを 提 言 す る﹂

特定疾患対策しい難病対策・J PA が﹁新

2 0 0 9 年に

生 活 するに当たって直 面 する︑さまざ

移 動の支 援 等々︑難 病 患 者 が 地 域で金や 税 金 控 除 等の生 活 支 援︑交 通・就学・進学の抱えている問題︑障害年や在宅医療︑就労支援と雇用の問題︑

域 医 療 と専 門 医 療の問 題︑介 護 支 援

慢 性 特 定 疾 病の年 齢 制 限の問 題︑地登 録 問 題︑児 童 福 祉 法における小 児

患の重 症 度 基 準の問 題や軽 症 患 者のま だ 数 多 く あること︑指 定 された 疾指定難病の対象となっていない難病もます︒

インとするべきだと私たちは考えてい議に記された課題の解決をスタートラ形で表現したものです︒まず︑附帯決とても 貴 重なフォーラムになったと考ってき ま した︒その意 味でも︑今 回はとが︑今日の議論の中でも明らかになとりにかかわる問題でもあるというこ

般にかかわる問 題であ り︑国 民一人ひ

高 齢 者︑子 どもなど社 会 的な弱 者 全

なく︑長期慢性疾患の患者や障がい者︑は︑難病患者だけにかかわることでは

つまり︑難病患者が直面している問題

度との関 連 性 も 問 題となってきます︒

結するものではなく︑他の社会福祉制

考えると︑難病法の中だけで施策は完

そして︑生活という視点を基盤として忘れない活動が必要なのです︒

くの国民の利益と合致していることも日本の医療と福祉そのものであり︑多せん︒難 病 患 者のおかれている立 場はす 動 きにも 目を向けなければなりま画などとの連 携や医 療 基 本 法を目 指

消 法︑障 害 者 基 本 法︑障 害 者 基 本 計

も 批 准していることや障 害 者 差 別 解

害者差別を禁止した国際条約に日本待しています︒

動のモデルができるのではないかと期収することもでき︑新しい患者団体活めることで︑新 しい団 体のパワーを 吸

問 題 意 識 を 共 有し︑ともに活 動 を 進

り ま す︒こうしたフォーラムで課 題や体や︑私たちも学ぶべきことが多くあ実践をしていることもあり︑大きな団模で個性的な団体が︑とても興味深い支援団体などが誕生しています︒小規

ループでの患 者 団 体や︑研 究 者によるニーズや関心分野を中心に︑小さなグいます︒その一方で︑個別のさまざまな難病法・改正児童福祉法の5年見直しを機にすべての患者や国民が安心して暮らせる社 会 を 目 指す
伊藤 たてお さん

難病フォーラム開催に大きな感慨を感えています︒

難病・慢性疾患全国フォーラム 実行委員長︵一社︶日本難病・疾病団体協議会︵JPA︶理事

じていま す︒多 くの方々の励 ましやご

まな課題の解決に向けて︑私たちは活

また︑今回のパネルディスカッションには︑ら意 見があってこそ︑ここにたどり 着 き

動を続けていく必要があります︒

ごとに進 化 していま す︒同 じように︑なり ました︒フォーラムも 回 を 重ねる

点からの議論が行われ︑新鮮な展開と研究者のパネラーも参加し︑多様な視ました︒私たちは難病法について﹁法律
重 ねていってこそ 血の通った 法 律 となは作って終 わり なのではない︑改 善 をる﹂と 言い続 けてき ま した︒この5 年
見直しはまさにその証となっています︒

またパネルディスカッションの中でも 言

ならないことも私たちは知っています︒

指 す﹂とした理 念の行 方にもしっかりくことのできる共 生 社 会の実 現 を 目の患者が地域で尊厳をもって生きてい私たちは︑難 病 法の目 的とする
﹁難 病

患 者 団 体に参 加 する会 員が減 少してや情報が得られやすくなったことから︑療が進展して軽症者が多くなったことす︒従 来 型の全 国 組 織の団 体では︑医迎 えているのではないかと感じていま

患者団体の活動も︑今︑一つの転換期を及されましたが︑附帯決議は︑もともと 目 を 向 け なけ ればな り ません︒障研究者の参加や新しいスタイルの患者団体への期待と難 病 法が成 立した時 点での不 十 分

しかし︑見 直 しが 必 ず し も 改 善 とはな点の改 善について︑附 帯 決 議 というまねきねこ第54号

10102019 年 11月30日に開催された「道しるべの会 30 周年記念交流会」

道しるべの会の進行を抑制する薬が︑病気の進行を遅らせ︑患者の生活の質の向上をもたらすと期待されています︒

患者や家族の﹁道しるべ﹂となることを目指して発足﹁道しるべの会﹂
は︑志 多田正 子さんという一人の女 性の献 身 的な行 動から 生 ま れ ま した︒F A P 患 者や 家族は︑長い間︑原 因 も 治 療 法 もわからない病 気と︑周 囲からの差 別や偏見に苦しみながら暮らしてきました︒

遺 伝 病 と 判 明 したのち も︑病 気や家 系であることを 隠 して生 活 する人が多かったのです︒家 族や親 類 をFAPで亡くした志多田さんは︑多くの患者宅を訪問し︑現在のヘルパーやコーディネーターのような役 割 を果 たし︑FAP 患 者や 家 族 を 献 身
的に支 え ました︒そして﹁患 者さんに生 きる勇 気 を 与 え たい﹂﹁患 者 さんの生の声を残したい﹂という思いから︑1988年に﹁道しるべ﹂と名付けた文集を発行︒さらに1989年※1 FAP：Familial Amyloid Polyneuropathy

会長 谷口 正勝 さん

特殊なタンパク質︵アミロイド︶
が全身のさまざまな部位に付着し︑多 様な機 能 不 全 を 起
こす遺伝性の神経難病︑家族性アミロイドポリニューロパチー︵FAP︶︒﹁道しるべの会﹂は︑熊本県で活動するFAPの患者団体です︒患者や家族が支え合いながら︑病気や患者に関 する正しい情報を発信することにより︑社会の理解を促し︑治療の研究開発や︑患者の生活の質の向上を目指しています︒同会の成り立ちや活動について︑会長の谷口正勝さん︑役員の谷口房美さん︑
田中和久さん︑
田中喜代美さんにお話をお聞きしました︒

さまざまな部位に多様な症状が起こる
遺 伝 性の神 経 難 病FAP

吐 き 気や下 痢︑視 力 低 下 など多 様な 症 状 を 引 き 起こす 病 気です︒両親 どち らかに遺 伝 子の異 常がある
場合に発症し︑2分の1の確率で遺伝します︒国の指定難病である全身性アミロイドーシスに含 まれ︑患 者は難 病 法による医 療 費 助 成 制 度の対象となります︒
日 本では︑熊 本 県 と 長 野 県に患 者が 集 中 し ている 地 域︵ 集 積 地 ︶がある他︑各 地でさまざまなタイプのFAP患者が確認されています︒多様 な 症 状 を 示 し︑特 徴 的 な 症 状に欠 けるため︑確 定 診 断されていない
患 者 がかな りいると も 考 え られていま す︒
治 療 としては︑アミロイドの9 割 以
上が肝臓でつくられているため︑早期の肝臓移植が有効とされ︑1990
年 頃から肝 臓 移 植が行われるようになりました︒最 近では︑神 経 障 害

志多田正子さんを取り上げた書籍 献身

道しるべの会

家族性アミロイドポリニューロパチー
は︑トランスサイレ︵以 下︑FA P ︶チンと呼ばれるタンパク質が原 因で︑ナイロンのような線維状の構造をもつタンパク質︵アミロイ ド︶が 全 身のさ ま ざ ま な 部 位に蓄 積 し︑手 足のしびれ感や︑起立性低血圧・排尿障
害︑心 不 全・心 肥 大︑蛋 白 尿・浮 腫︑※1

った全国各地の患者も参加しています︒長 野 県のF A P 患 者 団 体﹁たんぽぽの会﹂とも交流しています︒
活 動については︑病 気についての正しい知 識 を 得ること︑お互いに励 まし合い前向きに生活できるよう社会に働きかけることを目標に掲げています︒不 安や 悩 みを 抱 え た 人 が 安 心して話をしたり︑考えたりできる場を大切にするとともに︑医療関係者
や 製 薬 企 業 との交 流の場 もつく り︑
正 しい知 識や 最 新の情 報 を 得る機会 を 設 けていま す︒最 近は︑患 者の生活実態の調査にも取り組み︑就労や生活習慣の工夫など役立つ情報の共有︑社会への情報発信にも力を入れています︒
2 0 1 9 年 9 月 には︑ド イツで 開催された﹁医 師 と 患 者 の た め のATTRアミロイドーシス のための
第2回 欧 州 会 議﹂に 参 加 し ま し た︒
患 者のための食 生 活ガイドブックな

約30世帯

活動内容

■ 会報発行（年2〜3回）■ 講演会や交流会の開催■ ハンドブック等の発行■ 患者の生活実態調査

まねきねこ第54号

ど興味深い取り組みを知ることができ︑視野も広がりました︒
今後の課題としては︑肝臓移植後の患 者へのサポートが 挙 げ られ ま す︒
移 植 治 療を受けると全 身 的な症 状の進行は抑制されますが︑FAP特有の︑視 力 低 下・失 明などの目の症状︑心 疾 患の進 行︑著しい筋 力の低下など︑一人の患 者が受 診 する科が増 えていくので︑今 後は医 療 機 関との連携が大きな課題です︒さらに患者が就労や社 会 生 活に取 り 組む際の精神面のサポートや︑患者を支える家 族へのサポートも必要だと考えています︒
また︑当 会の活 動 を 通じて︑医 療や社 会に対して患 者 団 体の果たす 役
割が重要であることを実感し︑将来的にはN P O 法 人 化など組 織 基 盤
を 強 化 する必 要があると考 えています︒あ くまで患 者や家 族のための団 体 という 目 的 意 識 を 大 切にしながら︑徐々に〝器〟を 大 き くしていきたいと思っています︒

1989年

■会員数

人が多いのも 事 実です︒同じ病 気に
苦 しみ︑願いは同 じでも︑壁 ができてしま うことも あ り︑オープンにしたくないという 患 者や家 族へのかか
わ り 方 は︑難 しい課 題 だ と 感 じています︒
しかし︑日本ではFAPの発症年齢が早まる傾向もありますので︑若い
世 代が早い段 階で遺 伝 子 検 査 を 受け︑必要な治療を受けられるように︑
正 しい情 報 を 発 信 することは私 た
ちの重 要な役 割です︒そして︑親 世
代が病 気に前 向 きに向 き 合 う 姿 を見せることで︑子どもたちも前向きに生きてほしいと願っています︒昨年︑テレビ局の取 材 を 受けた時には︑子ど も た ち を 含めて 話 し 合った 結 果︑
実 名 を 公にすることを 決 意しました︒将 来のある子どもたちのために︑
病 気 を 隠 さ ずに︑病 気 と 前 向 きに
向 き 合いたい︒F A Pを治る病 気にするためにも︑病気を隠さずに生きたい︒私たちが前に進むことで︑この病 気に対 するさまざまな問 題 を 解決したいと考えています︒■設立年

病気と前向きに向き合う
私 た ちは︑根 治 療 法 となる 遺 伝 子
治療や薬が開発され︑FAPが治る
病 気になってほしいと心から願い続
けてき ま した︒そのためにはもっと
広 くこの病 気 を 知っても らい︑研 究を進めてもらう必要があります︒しかし︑遺伝病に対する偏見や差別が根 強い中で︑病 気 を 隠したいという組織の概要には︑医 療 機 関に後 押しされて︑地域の患 者 とともに当 会 を 発 足させたのです︒
熊 本 県 では FA P 患 者の 集 積 地が あ ることか ら︑熊 本 大 学 病 院のF A P 研 究グループを 中 心に臨 床研究が盛んに行われてきました︒それは患者や家族にとっても有益でしたが︑研究を積極的に進めたい医療者側と︑ときに考えが行き違うことも あったようです︒また海 外での脳死 肝 移 植が始 ま り︑次に生 体 肝 移
植が行 われるようになった 中で︑経済 面やドナーの存在︑病気の進行状態といった条 件から︑移 植 治 療 を 受
け られる人︑受 け られない人︑移 植を希望しない人と︑患 者の中にも 複雑な立場の違いが生じました︒志多田さんは︑医療関係者とのかかわり方や︑多様な患者のあり方に配慮し苦労しながら︑活動に取り組んでき
ました︒
私たちは︑
﹁患 者同 士が本 音で話し合える︑患者のための会﹂という志多田さんたちの強い思いとその歴 史を
受 け 継 ぎ︑約 年 前 から 当 会の運営を担ってきました︒

国際学会への参加や患者の生活実態調査など活動の幅も広がる現 在 ︑会 員の多 く は 熊 本 県 在 住の
肝 臓 移 植を経 験した患 者と家 族で︑ホームページなどを通じて当 会 を 知

道しるべの会10※2「道しるべの会」発行物

URL http://site.wepage.com/mitisirube※2 ATTRアミロイドーシス：トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの意ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む

子どもから成 人まで発 症し︑繰り 返 す 鼻 出血は特に多い症 状です︒私 も 3 歳 頃から頻 繁に鼻血を出していましたが︑父親にも同じ症状があり深刻には考えていませんでした︒ 代で肺血管の奇 形がわかり︑ 歳で脳 梗 塞 を 発 症しました︒そのときに︑自 分のこれまでの症 状 をインターネットで検索すると︑大阪市立総合医療センター脳血管内治療科の小宮山雅樹先生のホームページを 見つけ ました︒先 生は日 本で唯一︵当時︶︑オスラー病外来を行っており︑すぐに受診するとオスラー病と診断され︑肺動静脈
瘻︵肺の動 脈と静 脈がつながる奇 形︶
を 治 療しま した︒そんな ある日︑小 宮 山 先 生 から︑﹁村
上さん︑患 者 会 をつく り ませんか﹂
と言われた
のです︒
先生から渡された資料や論文を読み︑2012
年にオスラー病患者会のホームページを立ち上げました︒すると全国から反響があり︑﹁私も同じ症状だ﹂﹁医者から不治の病と言われた﹂などの声が届きました︒先生とともに大阪で患者の会
5130

小宮山先生が呼びかけ︑2013年にオスラー病の診断・治療の向上と患者支援のために︑医療 者 主 体の団 体︑H H T ※J A P A N︵日 本
HHT研究会︶が設立されました︒先生の主旨に全国から200名を超える医師が賛同しました︒鼻 腔︑口腔︑消 化 管︑脳︑肺︑肝 臓など症状が多様で診断がつきにくく︑受診が多科にわたり︑逆に責 任 診 療 科が不 明 確になることもあり︑なんとかしなければという医師も多かったようです︒これを機に︑日本オスラー病 患 者
会 とH H T J A P A N との連 携した活 動が本格的に始まりました︒

患者団体発足の2年後には︑オスラー病に関心のある医療者主体の団体も設立されましたねを呼びかけると︑これも全国から100人近くが集まり︑困っている人が相当数いるのだと実感しました︒

オスラー病は︑全身の血管に異常がおこる遺伝性の難病です︒専門医や疾患を認知している医師が少ない中︑一人の医師の提案で患者団体が発足︒その後︑オスラー病にかかわる医療者主体の団体︑HHT JAPAN︵日本HHT研究会︶も設立されました︒医療者と患者双方の団体が協力関係を築き︑情報交換や疾患啓発の活動を行い︑患者団体へのアンケート結果が学会誌の論文にも掲載されました︒医師と患者による協働での取り組みについて︑NPO法人 日本オスラー病患者会の理事長︑村上匡寛さんにお話を伺いました︒

オスラー病︵遺伝性出血性末梢血管拡張症︶
は︑全 身の血 管に異 常︵血 管 奇 形︶がおこり︑出 血症 状があらわれる遺 伝 性の指 定 難 病です︒日
本での患者数は約1万人と推測されています︒
主 な 症 状は︑繰 り 返 す 鼻 出 血︑消 化 管や口腔内出血︑全身の倦怠感や痙攣などさまざまです︒
重 篤な合 併 症として肺︑脳などの動 静 脈 奇 形の破裂︑脳梗塞︑脳出血︑脳膿瘍︑稀に肺高血圧症など︑致命的な経過となることもあります︒

まず︑オスラー病の疾患について教えてください村上 匡寛 さん

HHT Q&A 集

Hereditary hemorrhagic telangiectasia※HHT：オスラー病の英語名の略

NPO法人
日本オスラー病患者会
理事長

新しい取り組みや特色のある活動をご紹介します

遺 伝 病であるため︑デリケートな問題もあります︒家族に患者団体への入会を反対されたり︑差別や偏 見 を 受 け るので遺伝のことは公表しないでくれという 意見もあります︒しかし︑オスラー 病 は 今は根治できない疾患ですが︑早期に適切な検査や治療を受けることで重篤な症状を回避する
こ と がで き るので す︒そのた めに︑私 た ち も
H H T J A P A N も︑広 く 社 会に発 信 し 啓発していく意義や義務があるという方針です︒

してくれる︒オスラー病の診 断・治 療の向 上という︑明 確な目 標 と使 命が一致していることが重要で︑それが活動の原点でありエネルギーになっていると思います︒
今 後の抱 負 としては︑総 合 診 療 科に作 成したリーフレットやQ&A集︑解 説 DVDビデオを配 置していく 事 業 を 考 えていま す︒総 合 診 療科は︑紹介状がない︑どの診療科を受診すればいいのかわからない︑あるいは救急車で搬送された人などが受診する外来です︒社会はもちろん医師にも認知度の低いオスラー病患者にとって︑医療機関の最初の入口にもなることも多く︑そこをしっかりとカバーしていきたいと考えています︒

オスラー病についてわかりやすく解説したリーフレット■HHT JAPAN（日本 HHT 研究会）
http://komiyama.me/HHT̲JAPAN/

います︒
年には︑オスラー病と診断された人や家族が抱 く と思われる疑 問や心 配 事に︑それぞれのを 発 行︒
専 門 医 が 応 える
﹃H H T Q & A ﹄質問事項の作成や回答文も︑患者会役員と医師が何度も検討を重ねました︒
これらの制 作 物は医 師 会や行 政 機 関︑医 療 機
関 な どに 配 布 していま す︒う ちの会 員 には︑Q&A集や資料をまず読み︑しっかり勉強してから病 院に行 くことを す すめま す︒自 身や家族の生 命にもかかわることですから医 師 任せにはせず︑患者も学ばなければなりません︒双方のホームページには︑診 療・治 療が可 能な全
国 の医 療 施 設 情 報︵2 0 1 9 年 8 月 現 在︶を掲 載しています︒医 師 名 も 明 記し︑オスラー病に詳しい医師から各診療科にコーディネート
していた だ け る よ う に なっていま す︒こ れ も
HHT JAPANの協力なしではありえません︒ 年にはHHT JAPANに所属する医師から︑鼻出血に関するアンケート依頼があり︑
患 者 会 会 員にウェブと用 紙 送 付︑双 方で実 施︒
その調査結果が日本鼻科学会会誌に論文として掲載されました︒

まねきねこ第54号

患者団体と医療者が良好な関係を築いていくコツのようなものはありますか
また今後の抱負についてお聞かせください■NPO 法人 日本オスラー病患者会
http://www.hht.jpn.com

50

お互いにフラットでオープンな関係でいましょうと話し合っています︒患 者は専 門 医の世話になり︑医 師にとって患 者は先 生である︒そ ういう
理 念 を 共 有 していま す︒情 報 を 提 供 し 合い︑ウィンウィンの関係を築く︒医師がつくるのが難しい冊 子を患 者 団 体が作 成し︑患 者 団 体が得られない世界的な医 療 情 報などは医 師が提 供

ヘルスケア関連団体と医療関係者の連携や協働は、これまでにも数多く取材しご紹介してきました。今回の日本オスラー病患者会とHHT JAPANでは、多岐にわたる症状や診断のつきにくさ、専門医が少ないという厳しい現状を改善していこうという、
ビジョンやミッションが明確で双方一致していること。それが活動を推進する重要な柱であることを強く感じました。

HHT JAPANとの協働で︑具体的にどのような活動を行っていますかオスラー病は大学病院に行っても︑受診科がわ
からずほぼ迷子状態になったり︑また未診断の
隠れオスラー病の人も多いと考えられます︒そのために︑診断基準や症状︑合併症などについて
イラストや写 真 を 使った︑
一般 の 人 に も わ か
りや すいリーフレットを作成しました︒患者が 事 前に症 状 を 書 き
込み︑医 師に提 出 する
﹃オスラー 病 又 は その疑いに関する情報提供
シ ー ト﹄や︑医 師 に 治療 時の 考 慮 を 伝 え る
シートなども作成してまねきねこの視点
取材を
終えて

18

47

19

HHT 新聞口腔外科の医師に治療時の考慮を伝えるシートや、患者が記入し医師に提出する「オスラー病又はその疑いに関する情報提供シート」

目的別プロジェクト

PPIプロジェクト

原口 美貴子 さん

千葉大学医学部附属病院臨床試験部
看護師長／治験コーディネーター

荒屋敷 亮子 さん

ファイザーR&D合同会社
最上理さん・木村崇史さん・北村篤嗣さん・今枝孝行さん
千葉大学医学部附属病院臨床試験部 看護師長/
治験コーディネーター 荒屋敷亮子さん

AMED発行﹁患者・市民参画︵PPI︶
ガイドブック﹂を用いて︵AMED︶
発行の﹁患者・市民参画︵PPI︶
ガイドブック﹂2019年 月 6日︑国立研究開発法人日本医療研究開発機構

参加者の皆さんの感想をご紹介しますギラン・バレー症候群 患者の会

上田 肇 さんな 立 場の方の話 を 聞 くことができ ︑P P Iへの熱 意を感じました︒ぜひ団体に持ち帰り︑
今後に役立てたいと思います︒

を用いた﹁VHO net PPI学習会﹂︵会場 ファイザー株式会社本社 ︶が開かれました︒近年︑医療研究開発のプロセスについて研究者が患者・市民の知見を参考にする患者・市民参画︵PPI︶の取り組みの普及が目指されています︒

当日はまずVHO n-et 事務局の喜島
智 香 子 さんが ︑患 者 視 点で 医 療 研 究 開︵一社︶
全国膠原病友の会

発 に 参 画 で き る 人 材 を 育 成 す る という P P I 学 習 会の 意 義 について 説 明 ︒

森 幸子 さん

続 いて ︑A M E D の 勝 井 恵 子 さ ん が ︑AMEDにおける PPIへの取り組みの経 緯 や ︑患 者 と 研 究 者 との協働を目指す第一歩として発行した﹁患者・市民参画
イドブック︶について紹介しました︒次に︑︵PPI︶ガイドブック﹂︵以 下︑PPIガ

かかわる多様な立場の人々が集まり︑おプラダー・ウィリー症候群児・者 親の会﹁竹の子の会﹂

山根 則子 さん

■ 患者・市民参画 実践編※
説明・同意文書 の説明 グループディスカッション

心がけていますが︑多様な団体の方の率直な意見を聞くことができてとても参考になりました︒こうした取り組みが増えていってほしいと思います︒

AMED基盤研究事業部 勝井恵子さん

患 者さんや一般の方にとって︑研 究や医薬品開発への参画は︑心理面や知識面
でハードルのあることだと思います︒しかし︑目指すゴールはより良い医療や医薬品の実現という点で同じですので︑そのハードルをいかに乗り越えるかを考える時期に来ています︒今回の勉強会はそのための大きな一歩であり︑講師役で参加できたことをとても誇らしく思います︒

ファイザーR&D合同会社

P P Iについて具 体 的に知ることができました︒演習ではファイザーR&Dの方が非常に協力的だったのが印象に残り ま し た ︒A M E D の 方 か ら 直 接
PPIについて聞くことができたのも︑
VHOne- tの優れたところだと思いました︒

ファイザーR&D合同会社 最上理さん・木村崇史さん・北村篤嗣さん■ PPI（患者・市民参画）
ガイドブック勉強会

木村 崇史 さん︵公社︶
日本オストミー協会

喜島智香子さんAMED﹁PPIガイドブック﹂を実際に活用してくださって︑
たいへんうれしく思います︒
このような研修の積み重ねによって一歩ずつPPIの取り組みが推進されていくものと期待しています︒■ AMEDにおけるPPI（患者・市民参画）の取り組みについて

勝井 恵子 さん

今 まで治 験などにかかわる機 会がなかったのですが︑
今回基本的なことがわ
かりました︒PPIは︑医療者と患者がパートナーになるための考え方という点で︑VHO ne- tの取り 組みと方向性は同じだと感じました︒良きパー
トナーになれるようにしっかり 学んで
いきたいと思います︒

PPIガイドブックの作成に患者代表として参 加しましたが︑今 回︑新たな気づき も あ り ました︒学 習 会 開 催に尽 力された皆さんに感 謝 するとともに︑P P Iは間 近に迫った課 題ですので︑こうした取り組みを続けていただ
きたいと思います︒

薬剤の開発や薬事申請などに携わるファイザーR&D合同会社の最上理さん・木村崇史さん・北村篤嗣さんが PPIガイ
験や︑医薬品開発について講義しました︒

ドブックをテキストに医学研究・臨床試
後半は実践編として︑ファイザーR&D
社 社 員 と 千 葉 大 学 医 学 部 附 属 病 院の荒 屋 敷 亮 子 さんがファシリテ ー タ ー となり ︑説 明・同 意 文 書 を 読 み 合わせ ︑疑問 点 や 意 見 を 述べ合 う グル ー プ ディス
カッションが行われました︒
VHO net としても初めてのPPIへの取り組みとなった 学 習 会 ︒
ヘルスケア

互いにさまざまな学びと気づきを得て︑関 連 団 体リ ー ダ ー と ︑医 療 研 究 開 発に医療における患者・市民参画の有意義な

AMED︑
医療者︑
製薬企業といろいろ

日 頃︑できるだけ 患 者さんの立 場でとスタートとなりました︒

PPI：Patient and Public Involvement

治験について患者さんに説明し、同意を得るための文書※説明・同意文書

当日の内容■ VHO-netの概要とPPI学習会の説明

ファイザー株式会社・VHO-net事務局

10

患 者 団 体 向 けPPI
︵患者・市民参画︶
学習会を初開催

PPI学習会

目的別プロジェクト

ピアサポート・プロジェクトを担保する︑相談を受ける側の負担を軽くする意味で設けた方がよいという意見が目立ちました︒また︑﹁相談を受けるためには倫理観や信頼感が必要﹂﹁5か条よりもう少し掘り下げたものが必要ではないか﹂などの意見も
あ り ︑相 談 内 容 を 記 録 す る た めのフォーマットや︑
個人情報の取り扱いなどに関する基準をVHOne- tで作成したいとの提案もありました︒
全体討論では︑﹁個人情報の記録に関しては法 律の専 門 家にも 参 加してもら う 必 要 が ある﹂﹁ 相 談に当 たって︑
ピアサポートに携わる姿勢や守秘義務︑行動規範などの共通項目を確認することが必要ではないか﹂などの発言があ り ︑最 後に︑横 浜 市 立 大 学 大 学 院
医 学 研 究 科・医 学 部 看 護 学 科 教 授の松下年子さんが﹁記録した方がよいという 同 意 形 成 ができた︒記録方法についての検 討 課 題や︑
倫理的な行動指標
に対する提案について︑プロジェクトとして取り組んでいきたい﹂と締めくくりました︒
当日は台 風の影 響 も あ り ましたが︑VHO n-et では﹁社会資源としてのピアサポート﹂となることを目指して﹁ピアサポート5か条﹂を作成︵2015年︶︑2019年から﹁VHO n-et が考えるピ アサポ ート・プロジェクト﹂に取り組んでいます︒その一環として︑﹁第4条 個人情 報に配慮しながら︑相談内容を記録・共有する﹂をテーマに︑より具体的に考えを深めようと開催されたのが︑﹁VHO n-et ピ アサポート・ワークショップ﹂です︒︵2019年 月 日︑於 ファイザー株式会社本社 ︶︒
サポートについて紹介し︑﹁カウンセリンを共有することで︑それぞれの知恵や知

まず︑慶 應 義 塾 大 学﹁ピアサポート 傾聴

識 を 活 か せ る ︒その た めにも 相 談 にお異なるピアサポートの良さがある︒情報と 対 話の 医 療へ﹂と提起しました︒

ける 記 録 方 法 は 課 題 だ と 思 う ﹂と 問 題

グや ︑行 政 や 医 療 福 祉の 相 談 業 務 と はして講 演 ︒加 藤さん

担 うのか﹂﹁ どのように生き方をサポ ー

る意味や目的に関するサポート︶
を誰が性病患者ごった煮会﹂での取り組みを紹トできるか﹂などについて語り︑また﹁慢相談の記録や時 間 枠についてグループで話し合う

は﹁医療の中でスピリチュアルケア
︵生き看護医療学部教授

14の加 藤 眞 三さんが10

介し︑傾聴の意味やグループワークの効
講
演
と
事
例
発 表 を 受 け たグループ
用について言及しました︒
ワークでは︑
ヘルスケア関連団体での相次に︑NPO法 人 熊談における記録や体制︑時間枠をテー
本 県 難 病 支 援ネット
マに話し合いが行われました︒
ワークの吉田裕子さ相談の記録については︑
メリットとしてんが熊本県難病相﹁患者の現状や悩みを数値や統計で表談・支援センターでのせる﹂﹁患者の声を伝えられる﹂︑
デメ活動を紹介︒﹁治療
リットとして﹁個人情報の取り 扱いがですべてが解決できるわけではなく ︑同
難 しい﹂﹁ 記 録の基 準が明 確でない﹂
じ疾患の仲間が集まる団体だからこそ︑﹁労力と時間が必要﹂などが挙げられ︑相談できることがある︒団体にはその情
マンパワーや時間に余裕があれば︑記録
報の 宝 が あ り ︑団 体 同 士 がコラ ボ す るを整理し﹁よくある質問集﹂やデータことでできることもベースを作りたいという声も聞かれまある﹂と語りました︒
した︒
続 い て︵ 公 社 ︶日 本
相談の時間枠を決めることについては︑
オストミー協会横浜
本 音を聞 き 出 すのには時 間がかかるという意見もありましたが︑相談の質
市支部の山根則子さんが同団体でのピア

当日の内容■ VHO-netが考えるピアサポートについて

横浜市立大学大学院医学研究科看護学専攻・
医学部看護学科教授 松下年子さん■グループワーク・グループ発表

山根則子さん

（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ 事例発表2

加藤眞三さん

NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク 吉田裕子さん■ 事例発表1

沖縄県からのウェブ参加もあり︑活発な 議 論が展 開されました ︒より 良いピアサポートの実現に向けて︑
プロジェ
クトの進展が期待されます︒

まねきねこ第54号■ 講演「ピアサポート 傾聴と対話の医療へ」

慶應義塾大学看護医療学部教授

より良いピアサポートを目指して
課題や解決策を共有するワークショップを開催

ピアサポート・ワークショップ

プレスセミナーでは︑
まずVHO n-et
事 務 局 を 務 め るファイ ザ ー 株 式 会 社の向上をはじめ︑体験や知恵︑情報を共

指 し ︑より良い医 療の実 現や生 活の質

違 い を 越 え ︑つな がってい く こ と を 目

広 報・社 長 室 の 喜 島 智 香 子 さ ん が ︑

リ ー ダ ー の 学 習 の 場 を 創 出 している

有 しているこ と ︑ヘルスケア 関 連 団 体

VHO n-et について紹介︒全国のヘルスケア関連団体のリーダーや保健医療27

こ と な ど を 述 べ ま し た ︒ま た ︑が期待されます︒

り ︑より 良い 医 療に貢 献 していくこと者 力 ﹂を 高めてきた 活 動 がさらに広 が互いの立場を越え︑
つながることで﹁患ヘルスケア関 連 団 体のリーダーたちがが 参 加 している とのことです ︒多 くの91

ヘルスケア関連団体のリーダー
たちとファイザーとの挑戦

VHO netの活 動は︑手 本とする
モデルのない活動でした︒そのため︑
どうやって進めていくのか︑
この会でな
くてはできないこととは何なのか︑
ビジョンを常に追求し︑話し合いを大切にしてきました︒〝トゥギャザー〟を合言葉にファイザーが事務局として支援してくれたこと︑
ヘルスケア関連団
体のリーダーと企業が対等性をもってともに歩んできたことは一つのチャ
レンジであり︑だからこそ 年間にわたって活 動 を 積み重ねることができ増田 一世 さん11

福 祉 関 係 者 が ︑病 気 や 障 がい ︑立 場のVHO n-et では︑中 央 世 話 人 会が全
体をマネジメントし︑地 域 世 話 人・地 域
運 営 委 員 会 が 地 域 学 習 会 を 企 画・開 催
央 世 話 人 が 担 当 し ︑ファイ ザー は 事 務

していること︑目的別プロジェクトは中局 として各 種 会 議 ︑ワークショップ ︑目的別プロジェクトなどをサポートし︑
ヘ
ルスケア関連団体の主体性を重視しな援を行っていることを説明︒その後︑中が ら ︑社 会 貢 献 と して ネットワ ー ク 支

名の参 加によ央世話人による講演が行われました︒
2001年︑ 団 体

した V H O n-et には ︑現 在 ︑ 団 体
1 8 7 名︵ 2 0 1 9 年 月 1 日 現 在 ︶る 第 1 回ワークショップ か らスタ ー ト

47

11

VHO - net 中央世話人（公社）やどかりの里 常務理事

20

22

﹁ VHO ne- t
それはモ デルのない活 動﹂

ファイザ ー株 式 会 社の社 会 貢 献 活 動のひとつであるヘルスケア関 連 団 体 ネットワ ー キングの 会︵VHO n-et ︶の 年間の活動
2019年 月 日︑のあゆみと︑現在の取り組みを紹介するプレスセミナーが︑東京のJAビルで開催され︑多くの報道関係者が参加しました︒当日は﹁つながることで高まる﹃ 患者力 ﹄﹂と題して︑VHO ne- tの活 動 紹 介 とともに︑企 画 運 営の中 心 となってきた 中 央 世 話 人による ︑資 金 調 達 ︑PPI︵患者・市民参画︶︑ピア
サポートの取り組みについての講演が行われ︑後日︑新聞各紙やネットメディアでその模様が紹介されました︒

資金調達︑
PPI
︵患者・市民参画︶︑ピアサポートを中心に
VHO ne- tの活動を社会に発信 するプレスセミナー開催

プレスセミナーたと考えています︒
年に1度のワークショップに加え︑9地
域に地域学習会ができ︑学び合いの場は広がってきました︒また2009年に﹁患者と作る医学の教科書﹂を発刊 するなど活 動の内 容 も 多 様になり︑
現在はピアサポート・プロジェクト︑
ワークショップ成果発信プロジェクト︑
PPIプロジェクトなどに取り組んでいます︒
活動の中心であるワークショップは︑互いの経験を分かち合い︑
エンパワメン
トする参加型の研修会です︒学びや
気づきを団体に持ち帰り︑自分たちの活動に活かすことや︑視野を広げ︑団体のあり 方や使命を考える機会と す ること を 目 指 し ︑ま た 団 体のリーダーだけでなく︑保健医療福祉
関係者が参加することも特徴です︒
2018年︑
2019年は︑多くの団体にとって課題である〝活動のための
資金調達〟をテーマとし︑その内容をワークショップ成果発信プロジェクトとして冊 子にま とめ︑﹁ヘルスケア関20験に関して患者市民が研修を受講できる体 制は整っておらず︑研 究 者
向けの研修さえいまだ十分に整理されているとはいえません︒これまで医学 研 究 等に協 力 する患 者さんは被験者として︑研究のプロセスの一部にはかかわっていましたが︑そこでは︑患者連団体の資金調達﹂を発行しました︒ さんが研究者と対等な立場になって︑両 者で対 話 するという 発 想はあ り
私たちにとっての資金調達は︑より良ませんでした︒
い活動を目指したものであり︑またそこでVHO ne
資金調達を考える中で︑団体の使命- tでは︑A M E D︵ 国 立 研 究 開 発 法 人日本 医 療 研 究や社会への発信などの課題も明確に
開 発 機 構 ︶が発 行した﹁ P P I︵ 患なり︑意義のある取り組みとなりま
者・市民参画︶
ガイドブック﹂をテキスした︒ 年間のあゆみがあったからこ
トとして︑ヘルスケア関連団体のリー
ように︑
VHO ne今後もこそ︑現 在の活 動や成 果があると思っ- tでは︑
ダーを対象にPPI学習会を開催の取り組みを継続していく予定です︒ています︒
するに至りました︒
学習会では︑
AMEDの勝井恵子さピ
ア サポ ー ト
VHO ne- t
んや千葉大学医学部附属病院治験
倫 理 ガイ ドライン
PPI学 習 会についてコーディネーターの荒屋敷亮子さん︑
策定と今後の取り組み
医学研 究・臨床 試験におけるファイザーR&D合同会社の協力の患者・市民参画 を学ぶ
もと︑
PPIについて学び︑説明・同意文書を患者目線でレビューして議論するワークショップを行いました︒患者と医療者が協働するということは︑
本来自立した者同士が︑対等な立場で︑主 体 的に︑相 手に要 望やS O Sを求めることだと認識しています︒
P P Iはまさにそれを具 現 化した
私は︑所 属 団 体の活 動の中でピアサものであり︑より 良い医療のあり 方
ポートに取 り 組み︑
ピアサポートはを保証する枠組みだと思っています︒ 患 者 団 体 活 動の根 幹だと考 えてき
PPIを患者さんが学ぶことにより︑ ました︒そしてVHO ne- tに参 加他団体や医療関係者の皆さんとより良き医療に貢献できるように︑ し︑
ピアサポートについて考え合えるこ
その結果が市民︑国民に還元できる

松下 年子 さん

●冊子「ヘルスケア関連団体の資金調達」

VHO - net 中央世話人
横浜市立大学大学院
医学研究科看護学専攻 教授

近 年は︑医 学 研 究・臨 床 試 験をはじめ医 療 政 策 全 般について︑患 者や市民が意思決定の場に参画することが求められるようになってきました︒しかし︑わが国では︑医学研究・臨床試とをとてもうれしく感じていました︒
VHO ne- tでは︑各 団 体のピアサ
ポートの基準となることを目指し︑2015年に〝VHO ne- tが考えるピアサポート〟として﹁ピアサポー
トとは︑当事者ならびに当事者をとりまく人々が︑互いの体験を尊重し︑広くフィードバックを受けて︑
エンパワ
メントを実現し︑
将来にわたり 発展
していく 活 動 ﹂と 定 義 し ︑﹁ピアサ
ポート5か条﹂を作成しました︒さ
らに︑各団体が充実したピアサポー
トを行えるようにすることを目指し︑
ピアサポート・プロジェクトに取り 組んできました︒その一環として﹁ピアサポート5か条﹂の﹁第4条 個人情報に配慮しながら︑相談内容を記録・共有する﹂をテーマとして﹁ピアサポート・ワークショップ﹂を2019年に開 催しました︒その議 論 を 経て︑共通の倫理観をもってピアサポートに取り 組めるように︑現在︑﹁ピアサ
ポート倫 理ガイドライン﹂の策 定に取り掛かっています︒

VHO netが目指すピアサポートの将 来 像とは︑
ここでなら安 心して話せること︑
よりその人らしく生きることを支えること︑双方の笑顔と幸せを目指すこと︑社会から信頼されること︑
社会資源となることです︒
こ の 将 来 像 に 向 かって ︑さ ら に

VHO ne- tのピアサポートが充実するように考え合っていきたいと思っています︒

まねきねこ第54号
まねきねこ第54号

20

VHO - net 中央世話人（公社）
日本オストミー協会
横浜市支部 副支部長

山根 則子 さん日︶︵2019年 月

ヘルスケア関連団体の活動事例を通して︑北陸学習会のあり方について意見交換を行う

日︶

15

新たにスタートした地域学習会の第2回目︒ロールプレイングを通して
ピアサポートについて議論を行う︵2019年 月

25

第30回
北陸学習会

第 回 北 陸 学 習 会が︑石 川 県 金 沢 市の近 江 町 交 流プラザで開 催 され ま した︒今 回のテーマは︑﹁ヘルスケア関 連 団体の事例を通して︑学習会のあり 方について意見交換を行う﹂です︒午前の部
では︑富山IBDの岡島靖幸さんが活動事例の発表を行いました︒難病相談・
支 援センターからの依 頼による看 護 学校での患 者 講 師としての講 演 活 動︑インターネット動 画︵Ustream放 送︶
で 発 信 し た 疾 患 について 語 る 番 組 が110回を超えたこと︒また︑インター
ネットでの情 報 提 供・交 換 が 進 む 中︑
そのメリット︑デメリットについての考察も発表されました︒
講演を受けて午後から3班でのグループワークへ︒まとめの発表で多く挙げられたのがインターネットの利 活 用でし

9た︒﹁相手の顔が見えず︑情報提供のメインにするのは反 対﹂﹁更 新のための労力が負担﹂﹁ネットができる会員にホームページを一任したことで団体運営に問題が生じた﹂﹁ネットだけでつながりたい会 員 もいる﹂﹁将 来 的にはネットに重心を移していきたい﹂など︑各団体での多 様な状 況や課 題が浮かび上がり ました︒また︑北陸学習会のあり方についてでは︑﹁考 え もつかなかった意 見が出てくるので刺 激になる﹂﹁次 期リーダー
を参加させたい﹂﹁会の方針を考えていく 良いステップになる﹂などの意 見が出されました︒
続いて︑中 央 世 話 人の伊 藤 智 樹さんが2019年8月 ・ 日に開催された
第 回ヘルスケア関 連 団 体ワークショッ
プの模 様を︑ダイジェスト版 動 画を使って紹 介︒講 演や分 科 会︑全 体 討 論での中身の濃い内容を伝え︑今後の参加を呼びかけました︒

24■富山IBD■富山県後縦靭帯骨化症患者家族会■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）■全国パーキンソン病友の会
石川県支部・富山県支部■石川県OPLL友の会■福井たんぽぽの会

914アドバイスは避 けるべき﹂﹁傾 聴だけで2018年 月に9つ目の地域学習会
なくサポーターは自分の体験を要所にとして新たにスタートした中・四国 学
交 えて答 える方がいい﹂﹁同じ病 気なら
習 会の第 2 回 が 広 島 市 総 合 福 祉セン
失 敗 談 を 笑い話 として伝 えてもいい﹂
ターで開催されました︒今回も初参加
団 体・者 が 多 く︑ま ずファイザー 株 式 ﹁相 談 者が自 信をもてるような言 葉がけをしよう﹂﹁相談者が答えを見つけら
会社の喜島智香子さんが﹁ファイザーのれるような問いかけが大切﹂など︑参加について活 動の理 念
VHO net 支 援﹂
者は日頃︑ピアサポート相談を行っていや概 要 をていねいに説 明︑紹 介 動 画 もる経 験から︑言 葉の奥に隠 れている心上 映し︑学 習 会に溶け 込みやすいよう理を捉えるなど︑活発な意見交換がな
な配慮がなされていました︒
されました︒
今回のテーマは︑第1回のアンケート結
スタートアップの第1回から今回はより果も取り入れた︑﹁同病の人とのコミュニ
実践的な内容となり︑休憩時間や閉会
ケーション能力を高めるために﹂〜事例
後の交流も盛んで︑今後につなげていくに基づくグループワーク〜︒あらかじめ
手 応 えが感 じられる学 習 会 となり ま
用意した3つの事例を︑ピアサポーター
した︒
役︑相談者役が全員の前でロールプレイ
ング を 行い︑3 班 に 分 か れてグループ
ワーク︑発表をするという構成でした︒
両者のやりとりを聞き︑﹁プラス思考を押 しつけている﹂﹁根 拠のない見 通 しや

19

参加団体

第2回
中・四国学習会
11

ｎ 金沢
ｉ
30

ｎ 広島
ｉ
■ポリオネットワーク 広島ポリオの会■ベーチェット病友の会 岡山県支部■全国筋無力症友の会 広島支部■（公社）
日本オストミー協会 鳥取県支部■呉健康サポートネットワーク■全国脊髄損傷者連合会 広島県支部■広島県腎友会■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
中国瀬戸内支部■もやもや病の患者と家族の会 中国ブロック■難病こどもおとなのピアサポートfamilia■全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部■とくしま難病支援ネットワーク■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ■徳島肝炎の会■全国膠原病友の会 高知支部
■NPO法人 線維筋痛症友の会

参加団体

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動 紹介 第52 回（2019）
参加団体

24

25

9

日︶

︵2019年 月 日 ︶﹁痛み医療改善﹂︑﹁難病患者の災害支援
ニーズ﹂︒2つの講演をもとに︑地元での新しい行動を探る討論を行う

ど多様な意見が交わされました︒
午後からは︑日本赤十字豊田看護大学
准 教 授の今 福 恵 子さんが﹁難 病 患 者の
災 害 支 援ニーズと自 助・互 助について﹂と題し講演を行いました︒東日本大震
災 後の2011年に岩 手 県 立 大 学 看
護学部が行った難病患者への調査︑さらに2018年 実 施のパーキンソン病 療
養 者の災 害に対 する準 備 状 況についての︑2つのアンケート調査結果をもとに発 表︒その後のグループワークでは︑自身の災害準備や︑患者団体として災害準備に関して支援できそうなことを付
箋に書 き 出 していき ました︒ま とめでは︑患 者 団 体 ならではの質の高い情 報を集め︑平 常 時から定 期 的に発 信・流通させる︑自助力を強化する災害時要援護者支援の重要性などを確認︒1日を 通して2つのプログラムに取 り 組み︑
中身の濃い学習会となりました︒

29﹁資金調達﹂をテーマにミニワークショップを開催
活動を継続するための課題を考える︵2019年 月

第21回
東海学習会

第 回 東 海 学 習 会が愛 知 県の名 古 屋
都市センターで開催されました︒テーマ
は 前 回 と同 じ﹁﹃つながろう 地 元︑起こ.1﹄
していこう 行 動︵アクション︶Vol〜ピアサポートのつながりが起こす 新
しい行動を探そう〜﹂
です︒
午前の部の
﹁みんなの前でしゃべってみようよ﹂では︑難 治 性 疼 痛 患 者 支 援 協 会
ぐっどばいペインの若 園 和 朗さんが﹁痛
み医 療 改 善の必 要 性﹂と 題 して発 表︒
家族が交通事故で頸椎を損傷し︑痛みが改善されず引きこもり 状態となり︑
理 解 ある医 師 と出 会 う まで一進一退であったこと︒日 本の慢 性 疼 痛 対 策の遅れや海外の先進例︑痛み対策基本法成立に向けての国や行政への働きかけ︑医療 講 演などの団 体 活 動について話されました︒質疑応答では︑疾患は違っても痛みのつらさは共 通にあ り︑複 数 科の医師が参加するチーム医療の必要性なまねきねこ第54号

9■NPO法人 愛知県難病団体連合会■NPO法人 三重難病連■Fabry NEXT
■東海脊髄小脳変性症友の会■富士市難病患者・家族連絡会■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■ 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■glut1異常症患者会■ 骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）■ポリオ友の会東海■ 難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン■ 岐阜県網膜色素変性症協会（JRPS岐阜）

第43回
関東学習会

21

ングの結果も紹介しました︒
第 回 関 東 学 習 会 が︑東 京のファイ
ヘルスケア関連団体ワークショッ
ザー株 式 会 社 本 社で開 催されました︒ その後︑プの参 加 者による報 告 を 経て︑資 金 調
今回は︑2019年8月 ・ 日に行わ達や︑資 金 調 達により 取 り 組みたい活
れたヘルスケア関 連 団 体ワークショップ
動 をテーマにグループワークを 実 施︒グと同様に﹁資金調達﹂
をテーマに取り 上
ループ発表では︑﹁資金調達の必要性をげ︑ミニワークショップとして活 発 な 話知った﹂﹁支援をする側の気持ちがわかっ
し合いが行われました︒
た﹂などの講演の感想が紹介され︑また
ま ず︑ファイザー株 式 会 社の喜 島 智 香
資金調達によって実現したいこととして
子さんが︑
﹁なぜ︑
ヘルスケア関連団体に
資 金 調 達が必 要なのか﹂と題して︑
ヘル ﹁活 動のための交 通 費の補 助﹂﹁疾 病や障がいを啓発するイベントや広報活動﹂
スケア関連団体が活動を継続するためなどの資金調達について講演を行いました︒ ﹁団体のホームページの作成・充実﹂が 挙 げ られ ま した︒ま た﹁企 業 と 患 者
喜 島さんは資 金 調 達のためには︑理 事
団 体 をつな ぐプラットホームのよ う な
会や役員会の果たす役割が大きいことを構や︑社 会から信 頼される団 体になるこ ﹃患者団体マネージメントシステム﹄
築し︑さらなる資金調達にも取り組みたと︑支援する側の心理や立場を考えてい﹂﹁資 金より 人 材が足 りないという 団
感 謝を伝 えること︑資 金の透 明 性の担体が多い︒VHO ne
保が重 要と発 言︒またワークショップの- tのネットワーク
を活かして︑患者団体とボランティアと事例発表に登場したクラウドファンディのマッチングシステム﹃患者団体ボラ
ンティアバンク﹄をつく りたい﹂との提案もありました︒
今 回の学 習 会について参 加 者からは﹁今 まで資 金 調 達という 発 想がなかった︒とても勉強になった﹂﹁さまざまな気づきがあった﹂などの感想が寄せられ︑自らの団 体ならばどう 取 り 組むかと具 体 的に考 えることで︑参加者それぞれが資金
調 達について理 解を深める機 会となったようです︒

参加団体

ｎ名古屋
ｉ
21

ｎ 東京
ｉ
43

■あけぼの埼玉■NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク■ NPO法人 日本オスラー病患者会■NPO法人 PAHの会■CAPS患者・家族の会■ギラン・バレー症候群 患者の会
■CMT友の会■（一社）全国心臓病の子どもを守る会本部・横浜支部■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児･者 親の会）

■日本ALS協会 鹿児島県支部■再発性多発軟骨炎
（RP）
患者会

■（公社）
日本リウマチ友の会 熊本支部

10︵2019年 月﹁より良いピアサポートのためのコミュニケーション力﹂
をテーマに
研修を実施

日︶

■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）

日︶■Fabry NEXT

︵2019年 月

3■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）

25

■CFS
（慢性疲労症候群）支援ネットワーク

第14回
北海道学習会

第 回 北 海 道 学 習 会 が︑札 幌 市の札幌エルプラザで行われました︒
まず︑簡単な自己紹介の後︑﹁より良いピアサポートのためのコミュニケーション
力﹂の研 修 が 行 わ れ ま し た︒研 修 は︑
ファイザー株式会社の喜島智香子さん
を 講 師にワークショップ形 式で進められ︑ヘルスケア関 連 団 体でのピアサポー
トに必 要なコミュニケーション力 を 学びました︒喜島さんは︑自分の言動スタイ
ルを 知 り︑相 手の言 動スタイルに合 わせると良 好なコミュニケーションがとりやすいこと︑
コミュニケーションの難しさ
を 知ること︑う ま くコミュニケーションが とれ なかった 場 合 は 自 分に原 因 があるのではないかと考えると︑より良い
コミュニケーションにつながることな どを 紹 介︒また︑正 確に伝 えるための伝達のスキルや︑さわやかな自 己 表 現﹁アサ ー ション﹂について 解 説 し︑さ ら に
VHO ne- tが考 えるピアサポートに■北のポリオの会

24

第 回ワークショップのテーマを踏襲
資金調達について︑講演と模擬事例をもとにグループワークを行う■九州IBDフォーラム 熊本IBD

11

ついても言及しました︒
その後 行 われた 全 体 討 論では︑
﹁若い
世 代 は 電 話で 直 接 話 すのが 苦 手︒潜
在 的な患 者さんは多いが︑入 会はせずにメールで相 談だけしたいという 人が多い﹂﹁個 人で 相 談に対 応 す るのは 負
担 が 大 きいので︑相 談 チームで 対 応︒
メール相 談は1 往 復まで対 応し︑それ
以 上 は 入 会 してメー リングリストに入ってもらう﹂など︑それぞれの団体での﹁相 談 対 応﹂の 紹 介 や︑コミュニケ ー
ションや活 動の課 題などが積 極 的に話し 合 わ れ︑今 回 の 学 習 会 が︑ピア サ
ポートを 行っている団 体のリーダーたちにとって︑建 設 的な学びの場になっていることが う かがわ れ ま し た︒ま た︑
学習会には北海道大学病院臨床遺伝子診 療 部 認 定 遺 伝カウンセラーの柴 田
有 花さんと加 藤 も もこさんが参 加し︑ヘルスケア関 連 団 体のリーダーと医 療関係者の交流の場ともなりました︒
最後に︑これからも活動に役立つ学びに
取 り 組んでいくことを 確 認し︑中 央
世 話 人の増 田一世さんが︑﹁お 互いに学び合 う 機 会 を
大 切 に し ま しょう﹂と北 海 道 学 習
会 を 締めく く り
ました︒

参加団体

19

■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）

27

擬事例︵地域を核とした難病の患者団
第 回九州学習会が︑熊本市のウェルパ
体 例︶
を も とに︑どのよう な 資 金 調 達
ルくまもとで開催されました︒テーマはが可能かグループワークを行いました︒﹁実践から学び活用できる資金調達̶
模擬事例を検討する中で︑自分の団体
第 回ワークショップから ̶﹂︒の問 題 点に気づき︑その解 決 方 法を他
まず︑ワークショップ準備委員の岩本利
団 体が紹 介 するなど議 論が進み︑チャ恵さんが︑2 0 1 9 年 8 月 ・ 日にリティーコンサートやクラウドファンディ
開 催された第 回ヘルスケア関 連 団 体
ング︑学園祭でのバザー開催などでの具
ワークショップで行った︑﹁ヘルスケア関連
体 的なノウハウや情 報 交 換 も 行われま
団 体における資 金 調 達﹂の講 演を再 演
した︒
し︑ヘルスケア関連団体では良い事業を行うほど支出は増え︑収入増は難しい︒ 資金調達をテーマとしつつ︑内容は自ずと若い世 代のリーダー 育 成や︑団 体の財源・事業・組織の成長の柱が三位一体
目 的の明 確 化 な どに話 がつながっていでなければならないことなどについて述
き︑財 源・事 業・組 織の三位一体での成べました︒続いて︑ファイザー株 式 会 社
長の重要性を再認識した学習会となっの後藤慶子さんが︑﹁企業はどんな団体
たようです︒に寄付をするのか﹂と題し︑寄付する側の視点から︑活動に共感できること︑寄付したことにより安心感や満足感を得られることの大切さを述べました︒
2つの講 演 と︑あ らかじめ用 意した模

参加団体

ｎ 札幌
ｉ
14

第31回
九州学習会
19

ｎ熊本
ｉ
31

19

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第52 回（ 2019）■日本ALS協会 沖縄県支部■ピアサポートセンターほると■ギラン・バレー症候群 患者の会

■全国脊髄損傷者連合会 沖縄県支部■認定NPO法人 アンビシャス

参加団体

11

24

学び合う取り組みを東北で広げていくために
今までの活動を振り返り︑展望を探る日︶

まねきねこ第54号︵2019年 月■NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会

日︶■福島県難病団体連絡協議会︵2019年 月■ 仙台ポリオの会

10

すれ違 う 医 師と患 者の心 理などについて詳しく説明がありました︒
ま とめ発 表や全 体 討 論では︑
﹁意 志 決定の背後には介護問題や家族の葛藤など︑多 くの要 因がある﹂﹁自 己 決 定にピ
アサポーターは 踏 み 込 みにくい︒しかし︑同 病 者だからこそ話し合 えることも多い﹂﹁ピアサポーターのアドバイスがほしい人︑ほしくない人がいる︒私は別の意見があるが言ってもいいかの許可を得る﹂など︑相談員として日々直面する問題だけに︑さまざまなノウハウや意見の交 換がなされました︒笹 良さんからの専 門 的な知 識や医 療の現 状を知り︑ピアサポートの意義や役割について議論を 深 めた︑有 意 義 な 学 習 会 とな り ま
した︒■患者会ピンクのリボン

11﹁治療に向き合うための意志決定とその支援﹂の講演を聞き︑ピアサポートの役割について議論を深める■（一社）
沖縄県腎臓病協議会

第 回沖縄学習会が︑浦添市のてだこホールで開催されました︒
最初に︑糸満市の友愛会南部病院の医師︑笹 良 剛 史 さんによる﹁治 療に向 き
合 うための意 志 決 定とその支 援﹂と題した講演を聞き︑その後︑グループワー
クを 行いました︒講 演では︑患 者にとっての最 善に関 する判 断が一致 しない場
合︑その決定と支援をどのように行っていくのか︒厚生労働省による﹁人生の最終 段 階における医 療・ケアの決 定プロ
セスに関するガイドライン﹂
が紹介された 後︑特に慢 性 疾 患や 難 病︑高 齢 者・終末期ケアにおいて︑医療の目的が﹁治癒して社 会 復 帰﹂から
﹁Q O L︵本 人にの維 持・向とっての生 活 / 人 生の質︶上﹂へと変化していること︑今後の治療・療 養について︑患 者・家 族 と 医 療 従 事者があらかじめ話し合う自発的なプロ
セス﹁アドバンス・ケア・プランニング﹂
や︑■全国膠原病友の会 沖縄県支部

第35回
東北学習会

あり︑解 決 策の一つとして
第 回 東 北 学 習 会が仙 台 市の仙 都 会舘で︑﹁もっと VHO netを 知ろう！ ﹁ウェブ参加を検討してはどうか﹂との提 案 も あ りⅡ﹂をテーマに開催されました︒
ま し た︒ま た︑各 団 体 のまず︑福島県難病団体連絡協議会の渡取り組みとして︑︵一社︶岩
邊善広さんが﹁VHO ne- t東北学習会
手県難病・疾病団体連絡のあゆみとこれから﹂と題して講演しまし協議会の矢羽々京子さん
た︒渡邊さんは︑これまでのVHO ne-t
は︑ピアサポート 研 修 会の活 動の経 緯や︑東 北 学 習 会のあゆみに当事者とともに医療系
を 紹 介︒今 までの活 動 を 見つめ直しての短大や専門学校の学生
多様な疾病や障がいの団体が垣根を越の参 加 を 呼びかけ︑交 流
えて語り合い︑ともに交流することの重が活 発になった事 例を紹要性に改めて気づいたことや︑東北学習介しました︒
会の活動をもっと東北全県に拡大する
最 後に中 央世話 人の松 下 年 子さん︵横ことへの期 待︑メンバーそれぞれが成 長することの大 切さなどを 訴 え ました︒ 浜市立大学大学院医学研究科看護学が﹁東 北
専 攻・医 学 部 看 護 学 科 教 授︶
続いて事 務 局のファイザー株 式 会 社の学 習 会は歴 史があ り︑人 材は揃ってい後藤慶子さんが︑目的別プロジェクトのる︒課 題 は あ るが︑さ らなる 展 開に期展開など︑最近のVHO netの活動に待したい﹂と結びました︒冬季の気候のついて紹介しました︒
厳 しさや︑交 通アクセスが課 題 となる
全 体 討 論では︑
﹁台 風 災 害では被 害に
東 北 学 習 会ですが︑新しい提 案や取り地域的な偏りがあり︑当事者の問題意
識 に も 差 が あ る こ と を 実 感 し た﹂ 組みの紹 介 も あ り︑改めて︑と もに語り合い理解し合うことの大切さを確か﹁VHO ne- tのピアサポートプロジェク
める機会となったようです︒
トに期待している﹂﹁お互いにピアサポー
トしながら方向性を見出していきたい﹂などの意 見が出されました︒東 北 全 県への活 動の拡 大について﹁降 雪 が 多 く︑
閉鎖的な地域性もある﹂﹁エリアが広く︑
交 通 費や 移 動 時 間 がかかることが 課
題﹂﹁重症の当事者も多く︑体調が悪く活動できないこともある﹂などの意見が■（一社）
岩手県難病・
疾病団体連絡協議会

第36回
沖縄学習会
■NPO法人 パンキャンジャパン 沖縄支部

ｎ 仙台
ｉ
35

ｎ 沖縄
ｉ
36

参加団体

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介 第 52 回（2019）19︵2019年月日︶

1

タを 示 し︑会 費・寄 付 収 入の増 加︑自主 事 業 強 化にチャレンジし︑その成 功例や挫折などを紹介︒難病患者の就労
支 援 を 目 的 に︑2 0 1 9 年 に 実 施 した︑沖 縄 指 笛の製 作 道 具 開 発 資 金 を
調 達 するクラウドファンディングについて︑インターネット画面の作り方や情報
拡 散などのアドバイス︑苦 労 話や成 果が披露されました︒
2つの講演を受けて︑グループワークへ︒
難病患者向けの便利グッズの開発販売
や︑Tシャツなどのグッズ販 売 など︑自分の団 体での取 り 組み例や︑他の団 体が行っている資金調達の事例情報︑クラウドファンディングをはじめとして︑今後 取り 組みたい活 動について活 発な意
見交換が行われました︒

12

14

月

12

日︶

15

医療情報は提供しないとするならば︑個人情報についてのガイドラインとした方がよいのではないか●治療法や医療機関など正確な情報を伝えることもピアサポートにつながる●個人情報保護法の解説も必要︒
個人
情報への配慮は必要だが︑記録は重要であり︑特にカウンセリングの失敗例の記録は共有した方がよいのではないか●ピアサポートには︑ある程度のスキルは必要︒それをどのようにガイドライ
ンに盛り込むかが課題●ガイドライン案は必 要なものを網 羅しているという意見が多かった●相談を受ける側の体制の強化や︑ピア
サポーターの報酬の問題も考えたい
今 回は初 参 加 を 含め︑参 加 人 数 も 多
く︑熱のこもった議論が展開され︑ピアサポートは多 くの団 体にとって重 要な
活 動であることが感じられました︒また︑活 動に役 立つ情 報を共 有 するコーナーでは︑患 者 講 師 としての講演がきっかけとなり︑
サマー キャンプに 学 生
ボランティアが 参 加 す
るようになった 事 例がCMT友の会から紹介され︑講演や発表のスキ
ルアップを 目 指 すことも確認されました︒︵2019年﹁ピアサポ ート 倫 理 ガイドライン︵案︶﹂をもとにピアサポ ートについて
グループ討 議を 展 開

10

資 金 調 達に 関 す る 講 演 を 聞 き
自 分 たちの団 体での事 例や取 り 組みたい方 策について 話し合 う

第46回
関西学習会

第 回 関 西 学 習 会 が 大 阪 市のたかつガーデンで 開 催 さ れ ま し た︒テーマは﹁資 金 調 達について﹂︒2019年 8 月に開 催された第 回ヘルスケア関 連 団
体ワークショップを踏襲した企画です︒
ま ず︑ファイザー株 式 会 社の喜 島 智 香
子さんが︑ワークショップで行った﹁企業
はどんな 団 体に寄 付 を するのか﹂の講演を再演︒収支報告や協賛企業などの情 報を公 開し﹁顔の見 え る 団 体 になる﹂
こと︑昨 今︑企 業への助 成 金 依 頼が増え競争率が高くなっていることから︑コミュニケーションを省かず︑お互いに気持ちの良い関係性を築くことの大切さなどについて述べました︒
続いて︑沖縄県の認定NPO法人 アンビシャスの照 喜 名 通さんが︑﹁実 践から学び活用できる資金調達﹂と題し講演を行いました︒直近5年間の寄付金額と件数の推移︑収入バランスなどのデー

第44回
関東学習会

第 回 関 東 学 習 会 が︑東 京のファイ
ザー株式会社で開かれました︒今回はVHO ne- tがピアサポート・プロジェク
トとして取り 組んでいる﹁VHO ne-t
ピアサポート倫理ガイドライン﹂をテー
マに議論が行われました︒
ま ず︑VHO ne- t事 務 局の喜 島 智 香
子さんと後藤慶子さんが︑﹁ピアサポー
ト5か条﹂
やピアサポート・プロジェクトの活動︑2019年 月 日に行われた﹁ピアサポート・ワークショップ﹂などについて説明し︑具体的なガイドライン
が必 要 との声に応 えて﹁ピアサポート
倫理ガイドライン﹂の策定を目指していることを紹介しました︒
その後︑﹁ピアサポート倫理ガイドライン︵案︶﹂をもとに︑グループ討議が行われ︑グループ発 表では次のよう な 意 見が紹介されました︒●希少難病の団体では︑
ピアサポートで医 療 情 報 を 求められることが多い︒

ｎ 東京
ｉ
参加団体

44

■あけぼの埼玉■あけぼの新潟■ NPO法人 がん患者団体支援機構■ギラン・バレー症候群 患者の会
■ 抗NMDA受容体脳炎患者会■ CMT友の会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
■ NPO法人 日本オスラー病患者会■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ NPO法人 PAHの会■（公社）
やどかりの里

ｎ 大阪
ｉ
参加団体

46

■しらさぎアイアイ会■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）（JRPS兵庫）■兵庫県網膜色素変性症協会■線維筋痛症友の会 関西支部
■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■小さないのち（子どもを亡くした家族の会）■腎性尿崩症友の会■あすなろ会■日本アラジール症候群の会■ 膵島細胞症患者の会■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■認定NPO法人 アンビシャス

第3回

黒岩 淑子 さん

⑤次の活動に移らねばならない
時は、両手で拳をつくり、ひじの曲げ伸ばしを上下に10回以上繰り返し、体を覚醒してからゆっ
くり起き上がります。

③その後、
６〜８秒
（吸う時の2 倍）
かけてゆっくり息を吐き出します。その時おなかがへこんでいくことを手で確認します。

④ すぐに 息を吸 い、②から③を
5〜6 回繰り返すと、リラックス効果が得られます。

※1④その後、右手首、左手首、右足首、左足首、腰、顔面に力を入れ、10秒後に力を抜きます。全身の力が抜けた感じをゆったり味わいながら、そのまま眠ることもできます。

また︑﹁行動療法﹂という心理療法では︑
リラクセーションを取り入れながら︑
不安や恐怖に立ち向かう練習をしていくのですが︑その場合は︑
椅子に座りながらできる︑
簡便な弛緩法を用いることが多いようです ︒まず︑リラクセーションのやり方を練 習した後で︑不 安が少ない現 場やイメージに挑 戦し︑緊 張 が 生 じたらリラクセーションを 行い︑少 し ずつレベルを上げて不 安 場 面に挑 戦していきます ︒その際は︑シュルツ の自律訓練法や呼吸法も使われています︒
呼 吸 法は︑どこでも 手 軽にできるリラックス法ですので︑以下のやり方で︑試してみてください︒※2※1：エドモンド・ジェイコブソンはアメリカの精神科医。身体のリラックスを導く「漸進的筋弛緩法」
を考案。
※2：ヨハネス・ハインリヒ・シュルツはドイツの精神科医。1932 年に自己暗示による自律訓練法を体系化した。

佐賀大学保健管理センター非常勤
カウンセラー、佐賀県スクールカウン
セラーを精励したのち、現在は東京
都スクールカウンセラーと佐賀県難病相談支援センターピアサポート
研修講師に勤しむ。

②３〜４秒で息を吸い、2 秒息を止めます。

今 回は︑前 号に引 き 続 き︑ストレスマネ ジメントにおける
コーピング︵ストレス対処法︶
についてお伝えしたいと思います︒人に相談することも含め︑さまざまなコーピングがある
中で︑リラクセーションという方法があります︒その中のひとつである︑﹁漸進性筋弛緩法﹂について紹介したいと思います︒

③ 以下、
右手首、
左手首、
右足首に力を入れ、つま先を立て、10秒後に倒します。

漸進性筋弛緩法は︑
ジェイコブソン により開発された方法
で︑体の部位の緊張を少しずつほぐし︑
全身をリラックス状態へと導いていきます︒
手法としては︑各部位にあえて力を入れ︑その後力を抜いていくので︑
より脱力感が出てきます︒

黒岩 淑子 さん

①自分のおなかの上に、軽く両手を乗せましょう。

リラックスした感じは︑人によってさまざまで︑その感じに最初は違和感を覚える人もいるかもしれませんが︑心 拍が落ち着いてくることは測定して確認もされています
ので︑毎日 繰 り 返してその感 覚に慣れていきましょう︒
次 号でも︑他のリラックス法についてご紹介しますので︑どうぞお楽しみに︒

まねきねこ第54号②次は、右手・左手の順で手首を曲げて指先を同様に立て、１０秒後に倒します。
両手の力が抜けた感じを味わいます。

ぐっと力を入れ10秒後に力を抜く① 伸ばした右手の手首を曲げて指先を立てた状態で10秒間待ち、
その後、力を抜いて指先を倒し、しばらく右手の力が抜けた感じを味わいます。

力を入れる
﹁緊張﹂
と︑力を抜く﹁弛緩﹂を繰り返すことにより︑不要な力を抜き︑副交感神経の働きを強めます︒心拍が落ち着き︑血圧も下がり︑手足が温まり︑深い眠りに入りやすくなります︒さらに︑免疫力も高まり︑病気も回復しや
すくなります︒

プロフィール

椅子に座ったままでも仰向けに寝たままでも呼吸法

仰向けに寝る

漸進性筋弛緩法

臨床心理士・臨床動作士

ピア・サポートのための
こころのレッスン

相手を承認することから始まるピアサポート
ここで述べる承認とは︑相手を誉
︵ほ︶
めたり 讃
︵たた︶
えることではありません︒相手の意見と一致することでもありません︒もちろん︑否定すること
でも︑貶
︵けな︶
すことでもありません︒相手を自分が評価するのではなく︑相手の状況をそのままに受けとめるということです︒
承認には︑①存 在 承 認︑②意 識 承 認︑③行 動 承認︑④経 過 承 認︑
⑤結 果 承 認の5段階があるといわれます︒以下では︑ピアサポートにおける︑それぞれの段階の承認について考えてみたいと思います︒

承認の5段階慶應義塾大学看護医療学部 教授② 意識承認があるのではなく︑患者のために患者会があることを再確認してください︒
痛みなどの相手の感覚や悲しみ・怒りなど︑感情も受けとめます︒相手が今どのような状況にあり︑それをどう感じているのか︑感情を否定することなく︑相手がそう感じていることを受けとめるのです︒
怒りや憤り︑悲しみや苦しみ︑普段の会話では避けられるような感情や気持ちも決して否定することなく︑受けとめることが大 切です︒その行為により︑この人は自分を理解してくれようとしている人だ︑存 在を認めようとしてくれている人だと認識することになります︒

加藤 眞三 さん

存 在 承 認により︑相 手 とのある程 度の信 頼 関係を築くことができれば︑相手の意識や考え方︑捉え方も︑承認していきます︒﹁そんな風に考えてはダメ﹂とか︑﹁それはあなたの考え過ぎですよ﹂などと︑ラジオで聴く人生相談のように早々に助言しようとすることは避けなければなりません︒そもそも 分や 分の相談で︑その人の人生を変えるなんてことは不可能なのです︒
相手がそのように考えるに至った過去の経過や歴史があるだろうことに思いをはせ︑その思考方
法もまずは受けとめることが大切です︒

15① 存在承認これは文字通り︑相手の存在そのものを受けとめるという態度です︒相手が生きている︑そして︑目の前にいることを受けとめるのであり︑相 手の顔をしっかりと見て︑相手の話を聴くことから存在承認が始まります︒
このピアサポートの場に今来られていること︑そして︑自 分たちの仲 間となったことを認めることが︑存在承認でもあります︒
しかし︑たとえば︑患者会に参加させて相手を自分たちのためになんらかの形で利用することが会の主目的となれば︑それは相手の存在を承認していることにはなりません︒患 者 会のために患 者

10

承認とは
病気を抱えた患者は︑今までできていた活動ができなくなったり︑自 分が担ってきた役 割を果た
せなくなったり︑周囲の人のお世話になってしまう
ことなどから︑自己肯定感が低くなっていることが多いものです︒特に︑病気が発症・発覚した当初には︑突然の生活状況の大きな変化の中で︑自己肯定感が著しく低められがちになります︒
そんなときに︑患者の助けとなるのが患者会などで行われるピアサポートです︒ピアサポートでは︑その人にとって有益と考えられる知識を提供
し教えてあげることも大切ではありますが︑忘れてはならない︑もう一つの大事な機能に︑相手を支え受けとめることがあります︒文字通り︑患者同
士の仲間
︵ピア︶
で支え
︵サポート︶合うことがピア
サポートなのです︒
支えるためのピアサポートは︑相手に回答を与えることではなく︑相手を承認することにより自己 肯 定 感を高めることが︑ピアサポートとしての重要な機能となることを意識してください︒
支えるためのピアサポートで大切なのが共感力です︒そして︑その際に最も必要とされるのは相手を 承 認 することです︒病 気になり 気 持 ちが落 ち込んでいる人も︑周囲の人から承認されることにより︑その人の自己肯定感はもち上げられてきます︒

者

筆第10 回

相手が︑今の状況に対して︑どのようにしていきたいのかという意欲についても︑承認していきます︒
その時点では意欲をもてていない場合もあるかもしれませんが︑そのことも承認します︒③ 行動承認

役立つかもしれません︒⑤ 結果承認

まねきねこ第54号

相談している内容が一応落ちついた時点では︑その結果を承認することになります︒しかし︑このことは︑必ずしも問題が解決したということではありません︒もちろん︑解決できる問題は解決できればよいのですが︑解決できない問題もあるでしょう︒その問題を本人が受容することができ︑自分の問題として考え︑行動に移すことができていれば︑その結果を承認することになります︒『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004 年）

承認することの頼りなさについて■著 書

一方で︑患者会では︑しばしば︑そのような支配・被支配の関係性がみられることがあります︒わた
しは︑そのような上下の関係性を完全に否定する
つも りはあ り ません︒確かに︑支 配されることを好む人もいますし︑その方が安心感を得られるという人もいます︒また︑短期的に見ればしっかりとしたボスに支配されているグループが成功しているように見えるかもしれません︒ボスの指示に従って行動を変えた人が︑身体面ではよい結果となる場
合もあるでしょう︒
人間はこのような支配・被支配の上下関係のある社会を創って成功してきたという見方もあります︒しかし︑わたしは︑これから来るべき新しい時
代の人 間 社 会は横の関 係でつながるネットワーク
社 会になっていくと信じています︒そして︑そのよ
うな流れの中でピアサポートという言葉も生まれてきたのだと考えています︒
だからこそ︑それぞれの個 人の感 覚︑感 情︑意識︑思 考︑意 志︑そして魂を尊 重 する承 認という行為が︑これからの患者会では必要だと考えているのです︒ピアサポートは︑新しい社会で自分の人生を生きることを目指す人を支える活動なのです︒そして︑そのような活 動が新しい時 代の人 間社会を創っていくのだと思います︒『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）

次に︑今の状 況に対して︑どのような行 動 をしてきたかも︑ま ずは承 認 することから始 ま り ます︒そして︑その行動がどのような結果に結びついていったかについても聴きます︒
この際にも︑﹁そんなことをやってはダメだ﹂
とか︑﹁そういう風にすると失敗する﹂とか︑こちらから助言しようとすることは控えます︒
行動を起こした結果がどうなったかについても︑﹁そ うしたことがこのような結 果になったんですね﹂と相手の受けとめ方を承認します︒相手の受けとめた事実は︑他の人が考えている事実と異なっているかもしれないけど︑まずは相 手の受けとめを承認することを優先します︒

さて︑ここまで︑5つの段階で相手を承認することを述べてきましたが︑そんな承認するばかりでは問題の解決にはつながらないと︑承認の頼りなさを感じられた人もいることでしょう︒そして︑こんな状況では︑相手をしっかりと説得して行動させな
ければいけないと考えておられるかもしれません︒
しかし︑それぞれの人には︑それぞれの人のもって生まれた感じ方や考え方︑行動の仕方があるのであり︑それぞれの人の人生を歩んでいるのです︒
それぞれの人の人生を大切にすることが︑相手を尊重することなのです︒
相手を説得して︑その人の考え方や行動を変えさせるという考え方そのものが傲慢であり︑支配的な考 え 方です︒そのような考 えをもつ人は︑結局は相手を支配することになります︒そして︑支配された人は他人に依存する人になってしまうのです︒依存する人は︑いつまでたっても︑その人の人
生を歩むことができません︒ピアサポートは︑そのような支配・被支配の上下の関係をつくる概念ではありません︒

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

④ 経過承認
複数回以上サポートする相手に対しては︑経過承認も必要となります︒行動した結果︑どうなったのか︑その結 果 をどう 受 け とめ︑どのように修正していったのかなど︑その人が感じ︑考 え︑行 動
して︑どのような結果を来し︑その結果に対して︑
どうしようとしているのかを否定することなく聴きます︒聴くことにより︑その人は自分の行動を自分でチェックできることになるのです︒
また︑﹁こうした時に︑他の人はどのようにあなたの行動を受けとめていましたか﹂などの他の人の視点を聴いてみることも有用となります︒あるいは︑﹁わたしは︑あなたの話から︑このように感じました︒こう 考 え ました﹂と︑自 分の視 点 を 提 供 することも︑他人の視点を取り入れるということに加藤 眞三 さん プロフィール

E VENT

イベント開催の最新情報については各団体にご確認をお願いします。

イベ ント 情 報

日本IDDMネットワークサイエンスフォーラム
2025 年１型糖尿病『治らない』
から『治る』
へ in 東京―根治に向けてのカウントダウン6 ―2020年 6月6日（土）
10：30 〜16：30（10：00 開場）
会

場：Asia Startup Oﬃce MONO フューチャーセンター（東京都江東区・ゆりかもめ「テレコムセンター」駅直結）
内
容：講演、サイエンスカフェ、分科会（患者・家族間交流）など
講
演：①「iPS 細胞から膵臓を作る」
中内啓光氏（スタンフォード大学医学部教授、東京大学医科学研究所特任教授）②「バイオ人工膵島移植プロジェクトの現状と今後」
霜田雅之氏（国立国際医療研究センター研究所 膵島移植プロジェクト長）
プログラム詳細：https://japan-iddm.net/sympo̲2020̲tokyo/
お問合せ：認定 NPO 法人 日本 IDDMネットワーク〒840-0823 佐賀県佐賀市柳町 4-13
T E L ： 0952-20-2062 FAX：020-4664-1804
メ ー ル ：info@japan-iddm.net

家族の会設立 40周年記念②
認知症の人と家族、仲間が共に楽しみながら学ぶ研修会
家族の会 40 年の歩み

2020年 4月11日（土）
13：00 〜15：30
会

場：富山県民共生センター サンフォルテ 2 階ホール
（富山市湊入船町・JR 富山駅北口徒歩約 10 分）
講
演：① 家族の会の「理念ってなぁに」
家族の会前代表・顧問 高見国生さん②私の介護「さくらんぼの実る頃」
家族の会新潟県支部代表 金子裕美子さん
参 加 費：無料
グループ分けの為、参加申込は必ずお願いします。
お申込み・お問合せ：公益社団法人 認知症の人と家族の会 富山県支部〒930-0001 富山市明輪町 1-242-601
TEL/FAX：076-441-8998

線維筋痛症/慢性疲労症候群 患者交流会・医療講演会
2020年 5月30日（土）14：00 〜18：00
会場：ベルサール八重洲 3F Room1+2+3（東京都中央区）
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワークと線維筋痛症友の会との共催イベントです。
お問合せ：東京八重洲クリニック
T E L ：03-6202-9080

難病の日啓発イベント in 一宮
2020年 6月26日（金）
9：00 〜16：30
6月27日（土）9：00 〜16：30
会

場：尾張一宮駅前ビル i-ビル シビックテラス（イベントスペース・オープンギャラリー）（愛知県一宮市）
内容（案）：① 難病患者のトーク・ミニ医療講演・各種相談ブース・
ゴスペル・音楽など② 難病カフェコーナー
③ 難病パネル展示コーナー④ゆるゆるマッサージ実践講習⑤ 難病支援グループ PATHの作品販売会（売上は支援団体に寄付）など
主催・お問合せ：NPO 法人 愛知県難病団体連合会
T E L ：052-485-6655

ポリオの会 定例会
2020年 7月4日（土）
11：00 〜16：45
会
場：北とぴあ 第 2 研修室（東京都北区・王子駅前）
お問合せ：ポリオの会
メ ー ル ：koyama@mrg.biglobe.ne.jp
ホームページ：http://www.normanet.ne.jp/˜polio/

B O O K書 籍 紹 介通常総会 記念講演会『献 身』

2020年 5月17日（日）
13：30 〜15：00（予定）

遺伝病 FAP患者と志多田正子たちのたたかい

会
場：東京医科歯科大学3号館 医学科講義室2（予定）（東京都文京区）
テ ー マ：「がんと就労について」講
師：高橋都氏
（国立がん研究センター がん対策情報センター
がんサバイバーシップ支援部長 2020 年 3月現在）
お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構
メ ー ル ：info@canps.jp
ホームページ：http://www.canps.jp
最新情報はホームページでご確認ください。

2 分の1の確率で親から子へ遺伝する神経難病。
根治療法がなく、死を免れることのない闘病生活は悲惨を極め、偏見と差別にさらされていた時代。彼らが生を全うするために全身全霊をささげた女性の壮絶なたたかいの記録です。
価
格：3,000円（税込3,300円のところ）送料無料
購入ご希望の方はメールからお申込みください。
メ ー ル ：mitisirube̲ayumi@yahoo.co.jp

まねきねこ 2020年 第54号

『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
広報・社長室までお願いします。
■発行

ファイザー株式会社
広報・社長室「情報ひろば」ではイベント、書籍、HP、などの情報を掲載しています
の
読者 らの
か
さま
みな 提供を報す情しま歓迎〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekineko-network.org/

MESSAGE
難病法 5 年見直しを迎え、ヘルスケア関連団体の取り組みや役割は非常に重要であると感じています。
『まねきねこ』
が注目しているは、医学研究・臨床試験における患者・
市民参画
（PPI）
です。多くの患者・市民の代表として、医療者のパートナーとなる機会だからです。Focus onでは医療者団体と協力して活動しているNPO法人 日本オスラー
病患者会にお話しを伺い、またClose up
では遺伝性の神経難病 FAPの団体を紹介しています。より多くの方に病気を理解していただくことを願っています。
COM14 K001