ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
本州最北端に位置する青森県︒

太平洋︑日本海︑津軽海峡に接し︑南西には︑世界遺産・白神山地が広がります︒

樹齢400年のブナの大木︑
マザーツリー︑

神 秘 的 な 青 池 は︑

名作アニメ映画の舞台とも︒

弘前城の桜まつりや︑ねぷた が 有 名 で す が ︑

晩秋から冬も︑青森ならではの美しい風物や味覚が楽しめます︒

青森 県

1‒ 4

5・6

トピックス

第19回ヘルスケア関連団体ワークショップ「実践から学び活用できる資金調達」
資金調達の事例から、具体的な手法やヘルスケア関連団体のあり方について話し合う
トピックス

国連でのよりよい審査と勧告に役立て
国内での条約実施と施策の向上を目指す「JDF 障害者権利条約パラレルレポート」

日本障害フォーラム
（JDF） 佐藤 聡/原田 潔/小幡 恭弘/山田 悠平

7・8

活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

ピア・サポートのためのこころのレッスン

第2 回

臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力

第9 回

傾聴するうえで大切なこと

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

病いの語り と ピアサポート を通して、精神障がいをもつ人たちが自分らしく生きることができる社会をつくる研究に取り組む

桃山学院大学社会学部社会福祉学科 教授 栄 セツコ

9 ‒ 11

第20回 東海学習会ｉｎ名古屋 第30回 九 州 学 習 会 in 熊 本
第34回 東北学習会 ｉ
ｎ 仙 台 第35回 沖縄学習会 in 沖 縄
第45回 関西学習会 in 大 阪
ヘルスケア関連団体ワークショップ 進行役事前会議

まねきねこ情報ひろば

12
13・14

日

﹁実践から学び活用できる資金調達﹂
資金調達の事例から︑具体的な手法やヘルスケア関連団体のあり方について話し合う

5
8 月 2 4・2

01
9年

2

ヘルスケア関 連 団 体 における 資 金 調 達

19

支援したいと思われる団体になるために︱︱

岩本 利恵 さん

福岡看護大学健康支援看護部門
成人看護学分野 教授︵ワークショップ準備委員︶

ヘルスケア関連団体は︑企業と違い︑事業 を すれば収 益は上がらず︑支 出が増えるという仕組みがあります︒より良い事 業 を 行 う︵事 業の成 長︶ためには財 源や組 織の成 長 も 必 要です︒すなわちヘルスケア関連団体の組織運営
では︑財源・事業・組織の成長が三位一体である必要があります︒団体として何を目指しているのか︑事業活動は
支 援 者に対 して説 得 力があるか︑理事や役員全員が資金調達の意義と必要性を理解しているかが重要です︒そこから団 体に対して︑支 援したいという﹁共 感﹂
が生 まれま す︒そのために︑

どんな 人 が 活 動 し︑誰が 寄 付 を し ている か︑
協賛企業や補助金を出している 自 治 体 な どの
情報を会報誌やホームページなどで発信し︑顔の見 える団 体︑見つけてもらえる団体にならなければなりません︒
たとえばウェブサイトでの寄 付の呼びかけでは︑トップページで注 目 されや
すく︑目的が一目でわかるような写真やキャッチコピーの工夫が必要ですし︑
寄 付 金で具 体 的に何ができるかを明確に伝えましょう︒また︑企業への寄付
依 頼では︑あ らかじめ担 当 者 名や 部
署を確認する︑企業によって異なる書式への対応など︑留意すべき点はたくさんあります︒今回のワークショップで︑
支 援 される団 体 としての組 織 体 制︑実践につなげるための情報やスキルを学びとってほしいと思います︒

なぜ資金調達が必要なのか︑そのために何をすべきか︒支援を受ける側と支援をする側︑2つの視点からの講演が行われました︒

講 演

開会の挨拶で中央世話人の森幸子さん︵︵一社︶
全 国 膠 原 病 友の会︶
は︑﹁社 会の状 況が
変 化 し︑難 病 や 障 がい 者 施 策の 見 直 し 協
議 が 進 んでい ま す が︑課 題 は 多いの が 現状です︒そんな中︑私たちがVHO n-et
で 積み上げてきた 学 び︑横のつながり︑発信 力は社 会 を 変えていく 力 となることを確信しています﹂と述べました︒
続いてファイザー株式会社 代表取締役社
長 原田明久氏がビデオメッセージで﹁資金
調 達 に 実 際 に 取 り 組 んだ 事 例 発 表 を 通 して︑そのプロセスを 明 確にし︑今 後の資 金づくりに向けて︑より深い議論を期待してその 後︑講 演︑事 例 発 表︑グル ー プに分 かいます﹂と歓迎の挨拶を述べました︒

体討論が行われました︒

れての分 科 会へ︒翌 日 はまとめの発 表︑全感メッセ ージ﹂
を 参 加 者 が 作 成 し︑投 票でまた 今 年は︑寄 付 をしてもら うための﹁共からの継続テーマに︑外部から見ていかに

ベストメッセージ賞が選ばれました︒昨 年
魅 力 あ る 団 体 にな る か や︑寄 付 を す る 側からの視点なども加わり︑自分たちの団体に持ち帰り実 践できるような成 果を目 指した︑意義深い2日間となりました︒［ 参考資料：日本ファンドレイジング協会 ］

2019年8月 ・ 日︑東京のファイザー株式会社アポロ・ラーニングセンターで︑第 回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップが開催されました︒今回のテーマは︑﹁実践から学び活用できる資金調達﹂︒団体の財政基盤強化についての昨年のテーマ﹁目的を達成するための新たな資金調達﹂からの学びをもとに︑実際に資金調達を行った経験者の事例を聞き︑実現可能な資金づくりに向けての活発な議論が行われました︒
24
25

第 19 回

ヘルスケア 関連団体ワークショップ

企業はどんな団体に寄付をするのか ︱︱ファイザー株式会社︵VHO ne- t事務局︶

喜島 智香子 さん支援をする立場から︑企業はどんな団体に寄付をするのかについてお話をします︒
新規で寄付や賛助会員の依頼があった場
合︑ま ず 団 体のウェブサイトで役 員一覧︑
会則/定款︑収支報告︑活動内容︑協賛企業の一覧︑寄付金の使途︑資金の流れの透明性などをチェックします︒寄付する側として︑団体の活動内容の充実は支援者の満足感につながり︑寄付をどう使っているかの透明性を担保することは安心感を与えます︒ここになら寄付をしたい︑力になりたいという共感がなければ寄付はしないと思います︒
また︑継 続して寄 付をもらうには︑年 度始めなどに昨年の事業報告と今年の事業計画を伝え︑書類の書式なども確認することが重要です︒しかし︑毎年︑書類を郵送すれば寄付をしてもらえると考え︑何も 事 前に連 絡や確 認 をしない団 体があり ま す︒寄 付 をしても らう 前のお願い︑そして寄付を受けた後には報告や感謝の気持ちを伝えることによって︑次年度につながります︒ただ︑企業には年度ごとの予算があり︑またフォーカスする分野が変わることもありますので︑寄付を断られた
り減額があっても︑否定的な言動をせず︑﹁また︑よろしくお願いしま す﹂という 気持 ちで︑あ き らめず︑真 摯 な 態
度で対応しましょう︒資金調達の活 路 を 見 出 していく ために︑寄付する側の事情や心理を考慮することは︑とても大切です︒の私たち2018 年のワークショップで刺激を受け、新たな資金調達に挑戦した 2 団体の事例発表が行われました。
ジ !!
ン
レ
ャ
チ
認定 NPO 法人 佐賀県難病支援ネットワーク

事例発表 2

三原 睦子 さん

災害支援プロジェクトを発足しイベント開催で資金調達を行う●昨年のワークショップ後、資金調達について理事会での見直しを行が理事に加入。
う。資金調達の有資格者（認定ファンドレイザー®）●人工呼吸器が必要な難病の子どもをもつ母親からの「災害が起こったとき、この子をどうしたらいいのか」という相談をきっかけに、
災害支援対策の強化を決定。
●現在、行っている大規模災害時における避難訓練を継続するための「災害支援プロジェクト」
を発足。地域の防災意識を高め、災害弱者に配慮ができるまちづくりを目指す。
●災害支援プロジェクトの発足イベントを開催し、資金調達を実施。
寄付者への返礼品用に、患者・支援者・企業などから物品が多数、寄せられる。
●当日の寄付金総額が 41,000 円に! 参加者からは「団結力がある」という言葉をもらい、患者の作品が、佐賀県ふるさと納税の返礼品リストに載ることにも。今後の資金調達に向けての大きな手応えを得る。
●「イベントの準備期間が短く、一般参加者への寄付広報が不十分だったことが反省点。佐賀県では、ふるさと納税でNPO法人を指定できるシステムがあり、2019 年度からはこの寄付金を災害支援に充当し、返礼品の工夫などでより多くの資金を集めたいと考えています」

まねきねこ第53号

認定 NPO法人 アンビシャス

事例発表 1

照喜名 通 さん

難病患者の就労支援のために、
沖縄指笛クラウドファンディング開催 !
●昨年のワークショップでTazuko Ferguson（タズコ・ファーガソン
/Madison4kids 創設メンバー）
さんからアメリカの有名スポーツ
チーム・選手のグッズ提供を受け、資金調達のためのオークション開催を決意。ところが理事会で、集客の難しさなどを指摘され挫折する。
●親交のあるAWWA（米国婦人福祉協会）に米軍基地内でのオークション実施をお願いし、賛同を得る。
ところが諸事情で企
画は次年度に持ち越しとなり再び、挫折。
●アンビシャスの収入内訳は、行政 47%（委託・補助金事業）、企業35%（賛助会員、協賛広告など）、個人11%（会費・寄付）、
自主事業 7%（物品販売など）。他力ではなく自力での収入、自主事業増加を目標に掲げ、仕切り直す。
●10 年前に取り組んだ、沖縄指笛の製造・販売を復活。難病患者の在宅就労を叶えるために、指笛を簡単に製作できる道具を開発し、より多くの人が就労でき、工賃アップを目指す。そのための資金調達へ――。
インターネットで寄付を募る
沖縄指笛クラウドファンディングを開催 !

期間は2019 年 8月19日〜10月4日。目標金額 3,000,000円「挫折もありましたが、あきらめないことが大切。
クラウドファンディン
グは運営会社の選び方から寄付者を増やすための仕掛け、返礼品や感謝のメールなど、
きめ細かな対策や対応が不可欠です。
目標金額を目指して頑張っています ! 」（2019 年 10月4日、支援総額￥1,126,000で終了）ヘルスケア 関連団体ワークショップ

第 19 回2

01
9年

自分ならばどう取り組むか。何ができるか。
実践につなぐために、模擬事例の具体的な資金調達計画に取り組む
資金調達についての講演・事例発表を受けた分科会では、3つの模擬事例に対して、参加者が団体の理事の立場になり、組織・事業・財政の課題を話し合い、
実現可能な資金調達計画の作成に取り組みました。
ディスカッションの中で、資金調達をより身近にとらえられるようになった、自らの団体や活動の振り返りができた、さまざまな学びや気づきが得られたとの声が多く聞かれました。ここでは、分科会のグループ発表を要約してご紹介します。

模擬事例

1 全国組織の県支部として立ち上げた団体

グループ 28 月 2 4・2

「患者や家族を孤立させない」
ためのイベントを開催▼資金調達計画▼資金調達計画●プロ野球の試合中にジェッ
ト風船を飛ばすプロジェクト●15 周年記念イベン
ト開催● 球団の協力と繰越し金の活用で、風船の包装紙に●クラウドファンディング、

共感メッセージを印刷し販売● 募金も受け付ける

グッズを作成し販売● 団体のイメージキャラクターの募集▼実現するための取り組み●ロゴを作成し、Tシャツを作成・販売●役員や理事会を見直し、役割分担を行う●実行委員会を立ち上げ、新しい役員や役割を担える会員を登用●「◯◯デー」というような形で、イベントを継続させる▼実現するための取り組み●ホームページに活動報告、定款、役員名簿、収支報告書を掲載●ブログやフェイスブックを活用して、活動や患者の現状を訴求●外出をサポー
トする旅行会社に協賛を依頼●外出支援のための事業や、事業所の立ち上げを目指す●ボランティアの活用

模擬事例
グループ 5
インターネットを活用して寄付収入・事業収入を得る▼資金調達計画●寄付収入と事業収入に分ける●寄付収入で、研究助成やピアサポーター養成、外国人への相談を行う●患者講師派遣や、グッズ販売で事業収入を増やす▼実現するための取り組み●ホームページで広告を募り、寄付しやすいシステムを構築● 情報公開を行う●外部の人に理事になってもらう● 調査研究助成、患者講師派遣、
ピアサポーター養成など事業を
増やす

分科会

グループ発表や学びから講演や事例発表の感想
た
なっ
考に
が参
視点
寄付する側のが必要
寄付者に感謝を伝えること
必要
力が資金調達には企画
身近に感じることができた
ンデクラウドファ ィングなどを、財政の透明性が必要
信頼される団体になるには大切
活動を継続していることが
る
なが
につ
支援
共感が寄付や重要
力がの協理事会・役員全員ではない
やすことだけを考える時代
を増
会員
重要
とが
楽しんで活動できるこ
要性を感じた視点を外部に向ける必グループ 4ビジョンやミッションを明確にして思いを訴求するイベントを企画

5日

分科会 & グループ発表

2 法人格を有する全国規模の患者団体

グループ 6
余剰金を活用して支部のプロジェクトを行う▼資金調達計画●「孤立する人をなくす」
をミッションとする●療養生活の向上（検診の実施）、BBQ、芋煮会、
クリスマス会の開催●余剰金を活用して、プロジェクトを立ち上げる▼実現するための取り組み●事業を可視化し、顔が見える団体になる●プロジェクトを通して外部の人にも参加してもらう●支援者を増やし、さまざまな人を巻き込んでいく●支部に権限を与え、
自立させる

模擬事例
グループ 13 地域を核とした難病の患者団体
グループ 3

楽しさをキーワードにイベントを開催

難病の人が街とつながる
まちカフェを開催▼資金調達計画●大演芸会やライブ・オークションなど楽しい集まりを開催し、資金調達も兼ねる●魅力的な活動・コンテンツにより会員を集める▼資金調達計画●地域の人が参加したくなるような魅力的な企画、イベントを行う●多くの人が参加できるように、
まちカフェを各地域で開催●飲食店とコラボしてミニコンサー
トを開く▼実現するための取り組み●イベン
トごとにチラシを作成し、広告を集める●ビジョンやミッションを明確にし、役員・会員の間で共有する●会議には食事や合宿を取り入れ、リラックスして参加できるようにする●共有できない人が自然に去り、賛同者が集まるようにする●さまざまな店に広告依頼する▼実現するための取り組み●定款・会則・細則、理事の決め方や任期などを明確にする●ボランティアや保健師の協力で、役員の負担を減らす●団体の目的を、外向きにする●集めた資金は地域に還元する●マンスリーサポーターを集める

明日から取り組みたい団体に持ち帰りたいワークショップでの学びや気づきを
明日からの実践に活かす
全体討論では、自らの反省や気づきとして「手持ち資金でできることを考えていたが、まず何がしたいのか、それには資金はいくら必要か、発想を逆にするというのは大きな学び」「会員を増やすことを優先するのではなく、ポリシーを明確にして賛同者を増やすという考え方が印象的」「財政を考えると、組織や事業の課題も明らかになる」などの意見がありました。資金調達に臨む姿勢として「賛同できる人たちが一緒に活動すると力は大きくなり、動いてくれる人も増える」「参加した人も楽しいウィンウィンの関係が重要。共感してもらえると継続につながる」などの意見、今回のテーマについて「みんなが自分の問題としてとらえ直す機会になった。それぞれが持ち帰るものが多かったのではないか」「あきらめるのか、頑張って資金調達するのか、団体の発展の大きな分岐点になるのではないか」「昨年の夢から、今年は実践へ。2年かけての意義のあるワー
クショップとなった」との感想もありました。昨年、基調講演を行ったタズコ・ファーガソンさんは「皆さんがやってみようという気持ちになってくれてうれしい。次は実践の報告を聞きたい」と励ましの言葉を述べました。
ワークショップ全体の感想として、初参加者からは「学びを持
ち帰り、ここから始めたい」「とても刺激を受けた」「元気をもまねきねこ第53号

出会いに感謝したい…

らった」「さまざまなリーダー像に出会い、心が軽くなった。楽しく活動するヒントが学べた」などの発言がありました。
最後に中央世話人の伊藤智樹さん（富山大学人文学部准教授）
が「資金調達を具体化して考えるほど、団体の根本的な問題にたどり着く。活動に閉塞感を感じたり、流れを変えた
いと思ったりしたときに、資金調達に注目するのは非常に有効な方法ではないかと感じた。明日から進んでいきましょう」と締
めくくりました。
昨年の学びを基礎として、資金調達について仲間の挑戦を知り、自分のこととして身近に考えた今年のワークショップは、多くの参加者にとって心に響くものとなったようです。

共感される団体となるために、参加者が所属団体の共感メッセージを作成し、互選投票によるベスト3が発表されました。

2018 年 富山での地域フォーラム

が提出した「第 1 回政府報告」
を受けて、障害者権利条約の実施状況について審査する「建設的対話」
を2020 年秋に実施する見込みです。日本障害フォーラム（JDF、以下 JDF）
は、政府報告に対して当事者の視点から現状や要望をまとめたパラレルレポート
を国連に提出し、ジュネーブで行われた作業部会に参加するなど積極的な活動を続けています。
そこで、パラレルレポート作成や、作業部会のブリー
フィングに携わった皆さんに、取り組みの経緯やそれぞれの立場からの展望をお聞きしました。
※日本障害フォーラム（JDF）
は、障がいのある人の権利を推進することを目的に、障がい者団体を中心として設立されました。
現在 13 団体で構成されています。

https://www.normanet.ne.jp/˜jdf

国連での審議風景■今回コメントをいただいた日本障害フォーラム（JDF）の皆さん

全国「精神病」者集団

山田 悠平 さん

公益社団法人
全国精神保健福祉会連合会（みんなねっと）

公益財団法人認定NPO法人 DPI
日本障害者リハビリテーション （障害者インターナショナル）協会（JSRPD）
日本会議

小幡 恭弘 さん

原田 潔 さん佐藤 聡 さん﹁私たち抜きに
私たちのことを決めないで﹂を合言葉に

障害者の権利に関する条約︵略称 障害者権利条約︶
は︑2006年に国連総会において採択され︑日本は2007年に条約に署名し︑2014年に批准しまし論しますが︑障害者権利条約は﹁私たちた︒
一般に条約は各国の代表団だけで議抜きに私たちのことを決めないで﹂とのも議論に参加したのが特徴です︒現在︑メッセージを掲げて各国の障がい者団体

国連加盟国193ヶ国のうち179ヶ国︵2019年8月現在︶
が批准しています︒

佐藤さん ﹁条約の大きな特徴としては︑障がいに基づく差別の禁止や︑社会モデ

ルという理念が挙げられます︒社会モデ

ルとは︑障がいは個人に原因がある︵医学

わりによってつくり出されるという考え

モデル︶のではなく︑社会の障壁とのかか方です︒また障がいのある人もない人もともに学ぶ︑インクルーシブな教育を掲げているのも特徴で︑障がい者を隔離するのではなく︑地域でともに生きていく

ことが条約の大きな柱となっています﹂︒

国連でのよりよい審査と勧告に役立て
国内での条約実施と施策の向上を目指す﹁JDF障害者権利条約パラレルレポート﹂

国連・障害者権利委員会では、2016 年に日本政府

2016年に日本政府が提出した報告︵総括所見︶
へと進みます︒

質 問 事 項を検 討し︑建 設 的 対 話︑勧 告

考にしながら︑政府の報告に対して事前後︑権利委員会がパラレルレポートも参ます︒これがパラレルレポートです︒その国 連にレポートを 提 出 することができ中で︑障がい者 団 体 など市 民 社 会から対話を行い審査します︒そのプロセスの員会︶が各国の取り組みについて建設的れる障 害 者 権 利 委 員 会︵以 下︑権 利 委

批准国に対しては︑ジュネーブで開催さングでは︑情 報 保 障︑手 話 言 語︑障がいを実施︒さらに作業部会でのブリーフィ

権利委員にロビー活動︵委員との対話︶

最重要

J D Fでは︑
パラレルレポートの中から終的な勧告にもつながるものです︒

要点について国に質問をするもので︑最た︒事 前 質 問 事 項は︑権 利 委 員 会が重業部会にはJDF訪問団が参加しましジュネーブで行われた事前質問事項の作できるため︑2019年9月 〜 日に利 委 員 会に対 する ブリーフィング ※が活できるはずなのに︑社会資源が乏しい

移 行 も 重 要な課 題で︑本 来︑地 域で生くことになると考えています︒また地域がいの課題は︑この取り組みの本質を突ついて重点を置いているので︑特に精神障小幡さん ﹁権利委員会は人権の侵害にが︑今回の成果だと思います﹂︒

感覚と逆行していることを伝えられたの目 的です︒日本の現 状が国 際 的な人 権筋をつくっていくことが︑私たちの大きなように︑法制度の面からも変えていく道

地域で暮らす︑自分らしく生きていける

意 見 も あ り ました︒勧 告がゴールでは日本にも独立した人権機関が必要とのも 必 要ではないかと感 じました︒またレポートを補完する情報提供のあり方ました︒家族の会の代表として︑
パラレル

支援者︑家族に対する質問も多く受け

小幡さん﹁権 利 委 員から︑社 会 整 備やでの活動にも活かしたいですね﹂︒

う動きが強まっているので︑草の根レベル

学ぼう︑障 害 者 権 利 条 例を作ろうといりました︒地域でも︑もっとつながろう︑団体や他の分野の課題を学ぶ機会とな

25て取り上げたため︑とても長いレポート

原田さん ﹁私たちはすべての条文についました︒

させ︑2019 年 7 月に国 連に提 出し

協 議しながらパラレルレポートを 完 成

者団体や労働組合など幅広い関係者と後︑JDFに直接加盟していない障がい

課題を集めて意見集約版を作成︒そのを立ち上 げ︑所 属 団 体からそれぞれの権利条約パラレルレポート特別委員会﹂

備会を経て2018年に﹁JDF障害者

話が予 定されています︒JDFでは︑準に対しては︑2020年秋頃に建設的対す︒ろう 者にとって手 話は母 語であり︑の中での手話通訳を保障してほしいのでことなどを 教 育に組み込み︑社 会 生 活

していません︒手話を学ぶ︑手話で学ぶていま すが︑手 話 言 語の法 制 化は実 現

障害者基本法で手話は言語と認められ原田さん ﹁2 0 1 1 年に改 正 された

シビリティの課題です﹂︒

情報 保 障は情 報バリアフリー／アクセ

はまだ取り組みが始まったところです︒に大きなテーマとなっていますが︑日本でという 複 合 的な差 別の問 題で︑国 際 的佐藤さん ﹁障がい女性は︑障がいと女性の項目について担当者が発表しました︒

女性︑精神障がい︑地域移行︑教育など

せたいと思っています︒日本政府は障害

これを活かして法制度や施策を向上さありませんが︑国際的な指摘ですから︑佐藤さん﹁国連の勧告に法的拘束力はフィングやロビー活動を行う予定です︒

JDFは訪問団を送り︑積極的にブリーりに結びつけたいと考えています﹂︒

ところもあるので︑よい実践を施策づくす︒
一方︑地 域 移 行がう ま く 進んでいる

ために地域で生活できない人が多数いまパラレルレポートやブリーフィングは︑障います﹂︒

を していかな け ればな らないと 思って分野にも影響を与えられるような活動条約実施と施策の向上につなげて︑他の考えています﹂︒

らも連帯して動きをつくっていきたいと

いくかは私 たち 次 第ですから︑これかなく︑それを 足 場にしてどう 活かして基本法が制定され︑障害を理由とする

差別の解消の推進に関する法律︵通称

障 害 者 差 別 解 消 法 ︶がで き た 流 れ は他の人権分野からも注目されています︒

ら︑大きなテーマだと考えています﹂︒

できた経緯があるので︑よりよい勧告を福祉分野に対しては積極的に取り組ん

多くの障がい者が直面する現状や︑優先ます︒さまざまな関連団体がまとまり︑告に大きな影 響 力があると言われてい害 者 権 利 委 員 会の事 前 質 問 事 項や勧

国 連の勧 告 を う ま く 活かし︑国 内でのる範囲ですべて掲載しました﹂︒

引き出すことができれば︑よい方向へ動

光を当てようとする取り組みの今後が期待されます︒

されるべき課題︑立ち遅れている領域に障がいに対する課題がまとめられている

く可能性はあると期待しています﹂︒

ので学びのツールにもなり︑私自身︑他の山田さん﹁パラレルレポートには広範なされています︒

精 神 科 病 院の病 床 数が突 出して多く︑山田さん ﹁精神障がいをもちながらも強制入院や長期入院などの課題が指摘するテーマです︒日 本は他 国に比べて︑来年には建設的対話が予定されており︑原田さん﹁条約批准に先立ち︑障害者となりました︒多様な団体が参加していアイデンティティにかかわる問 題ですか

よりよい審査と勧告
そして条約の実施と施策の向上を目指して

あまり 絞り 込むことはせず︑合 意できますから多様な意見が集まりましたが︑

項目︑重要課題8項目を選び︑22

また︑精神障がいの課題もJDFが重視

手話言語︑障がい女性
精神障がいなどをテーマに
ブ リーフィングを実施
パラレルレポートを提 出した団 体は︑権※ブリーフィングとは：ビジネス用語としては「簡潔な状況説明」
といった意味で用いられることもあるが、ここでは「事前確認、情報説明」という意味

まねきねこ第53号

10

したが︑
﹁大 人 も 援 助できるように︑精 神 科の臨 床

大学卒業後︑小児科でのケースワーカーを目指しまになりました︒

者による語りの場を地域に開拓する方策について研でした︒このことから︑大学院の博士課程では︑当事者が語る方が︑聞き手の偏見意識が減るということ

精神障がいについて専門職が説明するよりも︑当事〝病いの語り〟と〝ピアサポート〟を通して︑精神障がいをもつ人たちが自分らしく生きることができる
社会をつくる研究に取り組むを 経 験 した 方がいい﹂とアドバイスを 受 け︑精 神 科
分 病 院︑東 京 武 蔵 野 病 院は︑患 者 主 体の医 療 を 掲げており︑患 者の言 葉を聴 くためのスキルをトレーニングさせてもらいました︒また︑同様の経験をもつ

代弁し医師に伝えてくれたのは﹁ケースワーカー﹂とさいながらにいやでした︒そのときに私の気 持 ちを

私の治 療なのに医 師と親が決めるということが︑小私の治 療 方 針 を 親 との話し合いで決めていました︒

院で過ごしました︒長い入 院 期 間 中︑医 師はいつも︑

私は小 児 喘 息のため︑小 学 校 時 代のほとんどを 病

精神障がい者の地域生活支援に関する研究に取り 組むようになった経緯について教えてください健福祉ボランティア︶の研究に携わってわかったのは︑ました︒
一般 市 民のボランティア養 成︵現 在の精 神 保

生活のしづらさがあるということをひしひしと感じ

くる生活のしづらさに加え︑社会の偏見から生じるた︒その出会いから︑精神の病いは病気そのものからならない﹂と家族や親せきに言われてきた人たちでし人たちで︑その多くは﹁病気のことは誰にも語っては

会に受け皿がないために入院を余儀なくされている入院者﹂との出会いがきっかけです︒この人たちは社

精神科病院における長期入院者︑いわゆる﹁社 会 的で精 神 障がい者の理 解 者 を 増やすことにしました︒

そこで︑大 学 院︵修 士 課 程︶での研 究テーマは︑地 域

病院が︑私の研究の礎をつくってくれました︒

における同調行為など︑課題もあります︒

ん︑語りのタイミング︑語らせる側の権力︑語り合いがるというエンパワメントの要素があります︒もちろを 経 験 としてつなげ︑仲 間 とつながり︑未 来 とつないの中で言葉を獲得していく︒語りには自身の体験

いて理解でき︑同様の経験をした人たちとの語り合ます︒当事者の人たちは語ることで自分の病気につという 語りです︒私は︑③の語りにフォーカスしてい会に向けて︑精神障がい者の偏見を減らしていこう

ルプグループにおける語り合い︵ピアサポート︶︒③社②病いによる生活のしづらさを分かち合う︑セルフヘ

患 者の語 り を 聞 き︑回 復 を 促していく 面 接の語 り︒

病いの語りの場には︑3種類あります︒①専門職が人々の語 り 合いの重 要 性 を 学びました︒この2つの大きくなったらそういう仕事に進みたいと思うよう

当事者が語ることによってどのような効果や変化がありますか

究しよう思いました︒

栄 セツコ さんソーシャルワーカー ※の道を選びました︒勤務した国

桃山学院大学
社会学部
社会福祉学科 教授

いう 名 札 をつけ た 人でした︒その姿 を 見て自 ず と︑

精神障がい者やその家族の生活上の相談にのり、社会生活に関する支援を行う人。
1997年に精神保健福祉士として国家資格化された。

※精神科ソーシャルワーカー

大学で精神保健福祉士を目指す
学生を育成する一方、
ソーシャル
ワーカー、研究者として、精神障がいをもつ人たち（以下、精神障がい者）が、病いがあっても自分らしく生きることができる社会のあり方について研究をしている
栄セツコさん。活動の柱は、精神障がいをもつ当事者の人たちが
公 共 の 場で自身 の 経 験を語る
「病いの語り」の開催と、ピアサ
ポーターの養成です。精神障がい者の地域生活支援が提唱される中、偏見をなくし、社会を変えていく語りやピアサポートの力について、お話を伺いました。

﹁ぴあの﹂を結 成し︑当 事 者といっしょ

会ヒットとの協 働で︑語り 部グループ

た︒N P O 法 人 精 神 障 害 者 支 援の機関に出向いて語る活動を始めまし2006︵〜2012︶
年から︑教育が今の国の動 きで︑ピアサポーターの養 成 方 法などにかかわるピアサポートを推 進していこうというの

体・知的・精神障がい者︑難病など︑すべての障がいする研究﹂に研究協力者としてかかわっています︒身害者ピアサポートの専門性を高めるための研修に関かったという思いがあります︒ピアサポートについての活動など︑病いの語りの実践や研究をしてきて良した︒直 接 的に私の力ではあり ませんが︑﹁ぴあの﹂とについて声を上げ︑文部科学省に働きかけてきまりました︒医療関係者やさまざまな団体が︑このこ神疾患の予防と回復に関する項目が入ることにな

クションの実践は重要な観点だと思いま す ︒

もつ専門知︵専門的知識︶の二つが協働するコプロダ

ら得た当事者の経験知︵経験的知恵︶と︑支援者がも︑厚生労働省が重視する流れの中︑病いの経験かについて取り組んでいます︒

VHO ne- tの活動にも参加されています ︒
ど ういう ところに共感されていますかに小・中・高 等 学 校に出 向 き︑児 童︑生徒︑保護者︑教職員の︑精神障がい者に対 する正しい理 解を図ることが目 的です︒私は全 体のプロデュースをヒットの職 員と担 当し︑当 事 者のフォローや教 育 機 関 との交 渉︑活 動の効

人﹂にも なる︒そのことに社 会 を 変 えていくエネルて精神障がい者との良い接触体験になります︒テレビ

み込まれていることです︒それは︑子どもたちにとっの強みは︑病いの経験によって得た知恵
︵経験知︶
が組

見えない障がいの理解を促すのです︒もう一つの語り

よくわかった﹂とあ り ました︒当 事 者の生 活 用 語はてお母さんは毎朝︑重たいお米を背負っているのだと︑のうつ病はなまけだと思っていた︒でも︑お話を聞いでもわかります︒ある子どもが感想文に﹁お母さん﹁歯ブラシが重い﹂という表現を使う︒それは小学生

も 難 病やヘルスケア関 連が教 えている学 生 たちに際にも 配 布してお り ︑私し た︒講 演や 講 義 な どの習会で呼びかけたところ︑4団体が寄稿してくれまている人たちやその家族の語りも綴りたいと関西学ました︒専 門 分 野の精 神 障がいに加 え︑難 病を患っ

ラリー 病いの語りから学ぶ﹄という 冊 子 を まとめを得て︑﹃私の物語・あなたの物語・ヒューマンライブ

います︒2018年度に︑日本学術振興会から助成たいと思っています︒

ましさを大切にしていきり 揺 らがない︒そのた くが︑根っこが 腐 ら ない限

きです︒歩みは地 道ですの根 運 動﹂と言 えるものです︒私はこの言 葉が大 好を目指しています︒そういう社会への働きかけは﹁草

機 会や場 を 増やし︑それが文 化となるような研 究の経 験 知から学ぶということを 確 認できるようなギーを感じます︒病気や障がいのある人が︑病気にや 大 人に影 響 さ れた︑﹁なんとな く 恐い﹂という イ団体を知る機会になれば

つは当 事 者の生 活 用 語が用いられる者が︑その病いの経 験 を 社 会で活かし︑﹁支 援 す る

VHO ne- t に参加し︑難病などの疾患でも社会での生 きづらさを 感じていることや︑ピアサポート活

分の病いの経 験 知が誰かの役に立 ち︑一般の人もそなったからこそ得た経験知を大切にする︒そして自これまで﹁支援される人﹂と思われていた精神障がい動についても知る機会を得ました︒﹁VHO ne- tがでの︑社 会に向けて発考 える ピアサポート5か条﹂

果測定などを担いました︒

ことです︒たとえば︑うつ病の人が﹁朝︑起 きるとき︑信していくという要旨も私の研究テーマと呼応して病いの語りの強みは︑二つあります︒
一キログラムのお 米 を 抱 えているく らいしんどい﹂

メージが︑当 事 者の病いの語 り を 聞 くことで︑病 気と思っています︒

2022年度から高 校の保 健 体 育の教 科 書に︑精研究を続けてきた中で社会の変化など︑手応えを感じていること
また︑今後の抱負について
お聞かせくださいはその人の一部にす ぎないということを体 験 的に理解できるのです︒
﹁ぴあの﹂
の活 動は
﹃こころの病いの病いの語 りに加 え︑も う一つの活物語をつむぐ﹄という本にまとめました︒
動の柱は︑当 事 者 同 士の経 験 知
を 活 か し た ピア サ ポ ー ト で す︒
2016年からは厚生労働省の障害者政策総合研究事業で︑﹁障まねきねこ第53号

10

プロフィール

栄 セツコ さん2003年大阪市立大学大学院生活科学
研究科人間福祉学専攻博士課程後期
課程 満期退学、17年立命館大学大学
院先端総合学術研究科一貫制博士課
程修了（学術博士）。医療法人養心会
国分病院、
（一財）
精神医学研究所附属東京武蔵野病院に精神科ソーシャル
ワーカーとして勤務。13年より現職。
■著書
2018年
『病いの語りによるソーシャルワー
ク エンパワメント実践を超えて』（金剛出版）、15年『こころの病いの物語をつむぐ
学校における語り部活動』（共著・やどかり出版）、
15年『本物のパートナーシップとは
何か？』（共訳・金剛出版）、
01年『精神保健福祉士の仕事』（共著・朱鷺書房）
他

14︵2019年 月日︶

19︵2019年 月日︶

育機関と患者団体のコラボ﹂と題し︑熊本 県 内の大 学とヘルスケア関 連 団 体による難病カフェの開催や︑学園祭での啓発用パネル展示計画などが発表されました︒
これを 受 けて午 後からは︑2 班でのグ
ループワークへ︒まとめ発 表では︑地 元の民 生 委 員や自 治 会とつながることで災 害 弱 者や 地 域 防 災への意 識 が 高 まる︑企 業や教 育 機 関などとつながることで多彩な視点からのアイデアが得られる︑行 政とのコラボレーションは団 体の信 頼にもつながる︑活 動の目 的が明
確でないとコラボレーションは難しいな
ど︑メリット・デメリットについて多 様な意見が出されました︒
その後の全 体 討 論を経て︑他 団 体とのコラボレーションは︑団体という﹁器﹂よりもそこに所属する﹁人﹂とつながること︑
また継続して活動を行っていくことが大切であると確認することができました︒

8

他団体とのコラボレーションについて事例に学び︑そのメリットやデメリットの解消法を話し合う

第30回
九州学習会

第 回 九 州 学 習 会 が︑熊 本 市の城 彩苑で開催されました︒
テーマは﹁団 体の活 動 をひろげ よう !
他団体とのコラボから学ぶ ﹂で︑午前の部では他団体とのコラボレーションの事例紹介として3団体が発表を行いました︒
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネッ
トワークの三原睦子さんは︑﹁大規模災
害 時の支 援について﹂と 題 し︑佐 賀 県との協 働 提 案 事 業や佐 賀 大 学 医 学 部
附 属 病 院 高 度 救 命 救 急センターとの災害アプリ開発支援などを紹介︒熊本S C D・M S A 友の会の手 島 明 さん
は︑患 者 とその家 族に限らず︑経 済 的な応援団として賛助会員が多いという団体の特徴について︑そして聖マリア学﹁教
院大学助教 谷口あけみさんからは｜二つの講演を行い︑患者家族︑当事者それぞれの体験に基づいた問題提起について議論する
5

CMTの疾患説明から始まり︑小児での発 症から学 校 生 活︑思 春 期︑作 業 療法士を目指す過程での夢や挫折などについて語 り ました︒そして︑それらの体験 を 通 しての気づきである﹁当 事 者であり支援者でもある︑〝当事者セラピス
ト〟として︑社会的役割が果たせるのでは ないか﹂という 問 題 提 起 を 行い︑グループワークへと移りました︒
各 自が当 事 者としての強み︑弱みを付
箋に書 き 込み意 見 を 出し合い︑まとめ
発表では︑﹁実感を伴った共感や理解は
ピアサポートでの強みになる﹂﹁ヘルスケア
関 連 団 体のリーダーを 経 験 する中で︑体 験に基づいたピアサポートができるなど︑弱みだと思っていたものが強みに変 化していった﹂﹁自 分 自 身の存 在と体験はきっと誰かの役に立つ﹂などのポジ
ティブな意 見が導かれ︑それらを 共 有する場となりました︒

参加団体

第20回
東海学習会

第 回 東 海 学 習 会が名 古 屋 都 市センターで開催されました︒テーマは﹁﹃つながろう 地 元︑起こしていこう 行 動︵アク
ション︶
Vol
.1﹄
〜ピアサポートのつながりが起こす 新しい行 動 を 探 そ う〜﹂です︒
第一プログラムの﹁みんなの前でしゃべってみようよ﹂
では︑もやもや病の患者と家族の会 中 部ブロックの奥田洋 子さんが講 演 を 行いました︒ 年 前︑娘が脳 出
血 発 症 後︑もやもや病 と診 断され︑後遺症を克服していく過程や︑介護をする家族へのケアの必要性などについて発表︒また︑講 師 として取 り 組んでいる︑
笑いとヨガの呼 吸 法を組み合わせた健康 体 操 を 紹 介 し︑参 加 者 全 員で行い︑会 場に笑い声 とと もに笑 顔 が 広 が りました︒
第二プログラムでは︑CMT友の会の山田隆司さんが﹁当事者体験を活用する
こと〜自身のストレングス探しをしてみよ う〜﹂と 題 して 講 演 を 行いま し た︒

6

■NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク■九州IBDフォーラム 熊本IBD■熊本SCD・MSA友の会■認定NPO法人
佐賀県難病支援ネットワーク■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）■上益城地域難病友の会（ゆうじん喜びの会）■Breast Cancer Network Japan
あけぼの会■再発性多発軟骨炎
（RP）
患者会

ｎ熊本
ｉ
30

｜

ｎ名古屋
ｉ
参加団体

20

■NPO法人 愛知県難病団体連合会■NPO法人 三重難病連■CMT友の会■Fabry NEXT
■東海脊髄小脳変性症友の会■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■もやもや病の患者と家族の会
中部ブロック■雇もれびの会■全国心臓病の子どもを守る会
長野県支部■難治性疼痛患者支援協会
ぐっどばいペイン■三重県下垂体友の会

■全国膠原病友の会
岩手県支部・宮城県支部■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■仙台ポリオの会■みやぎ化学物質過敏症の会〜ぴゅあい〜日︶

21

すい臓がん患者と家族を支える
ヘルスケア関連団体の講演を聞き
家族へのピアサポートの議論を行う︵2019年 月

まねきねこ第 53号

30■福島県難病団体連絡協議会

第35回
沖縄学習会

医療従事者との関係性の苦悩などにつ第 回 沖 縄 学 習 会 が︑那 覇 市 上 下 水
いての内 容 も 発 表されました︒それら
道局庁舎会議室で開催されました︒の体 験や研 究を通し︑家 族 支 援・家 族
今回はすい臓がん患者とその家族を支ケアに関 する学 習の場︑家 族が苦しみ援 する︑N P O 法 人 パンキャンジャパン
を語れるピアサポートの場の重 要 性を沖 縄 支 部 長であ り 看 護 師でも ある島
感じ︑団 体 活 動に取 り 組んでいること
袋 百 代さんの講 演︑﹁家 族 支 援 〜家 族が語られました︒のピアサポート を 考 え る〜﹂
を 聞いた
グループワークでは︑﹁患 者 とその家 族
後︑グループワークを行いました︒講 演
での面 談では︑家 族へのフォローも 心が
内 容は︑夫がすい臓がんと診 断されたけている﹂﹁精 神 的に立ち直れない遺 族体験から︑家族の中での夫︑妻︑娘それに対してどのように対応しているか?﹂ぞれの立場での想いや︑心理的・身体的
苦悩︑治療費などの社会的問題も生じ ﹁家族ケアについて医療側に専門教育はあるのか?﹂﹁講演を聞き︑家族支援にることから︑家 族 を﹁第 2の患 者﹂としなてとらえること︑さらに看護師として︑ も力を入れる必要性を強く感じた﹂
ど︑感 想や疑 問︑課 題などが挙げ られ
すい臓がん患者の遺族の苦悩と支援にました︒医 師やソーシャルワーカーなど
ついてまとめた論 文から︑遺 族が語った専 門 職の方の参 加 も あり︑幅 広い視 点
での意 見の検 討や情 報 提 供がなされ︑患者家族へのピアサポートへの意義を掘り 下げ︑各 自 団 体の活 動に反 映していける学習会となりました︒

参加団体

6

■（社福）仙台市障害者福祉協会

7■NPO法人 パンキャンジャパン
沖縄支部■全国膠原病友の会 沖縄県支部■（一社）
沖縄県がん患者会連合会■日本ALS協会 沖縄県支部■全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部■全国筋無力症友の会 沖縄県支部■全国パーキンソン病友の会
沖縄県支部■認定NPO法人 アンビシャス︵2019年 月 日 ︶■患者会ピンクのリボンなどの意 見が紹 介されました︒PPI
プロジェクトへの関 心 も 高 く︑ぜひ参 加
したいという意見も多く聞かれました︒
総 評として東 北 福 祉 大 学 総 合 福 祉 学
部 教 授の渡 部 純 夫さんが﹁人 格や行 動
は︑歴史や気候に根ざす︒お互いの理解を深め︑東 北 全 体に活 動を広めるためには︑地域性を理解したうえで連携することも必要ではないか﹂と提案︒また中 央 世 話 人であ り︵社 福︶仙 台 市 障 害者福祉協会の阿部一彦さんは︑﹁東北学
習 会には 障 がい者 団 体 も 参 加 してき
た︒障害者権利条約の審査に向けての︑障がい者団体の取り 組みにも協力してほしい﹂と呼びかけました︒
2004年に結 成 さ れた 東 北 学 習 会
は︑交通アクセスが悪く︑冬季は降雪の影響もあるなど厳しい環境の中で宮城県︑福島県を中心に活動を続けてきました︒積み重ねてきた人と人の絆や︑ネッ
トワークを活かし︑今後もVHO ne-t
を 通じて︑着 実に活 動 を 広げていく 思
いを共有して学習会は終わりました︒■（一社）
岩手県難病・
疾病団体連絡協議会

ｎ 沖縄
ｉ
35

気づきや学びを日頃の活動に活かすために
VHO ne- tの存在意義を見つめ直す

第 回東北学習会が仙台市
シルバーセンターで開 催されました︒今回のテーマは﹁もっとVHO ne- tを知ろう！﹂︒
VHO ne- tを も う一度 見つめ 直 し︑活 動の中で 得 ら れた気づきや学びを 団 体 運 営に活かすことを 目 的 とした学習会でした︒
ま ず VHO ne- tの事 務 局
を 務めるファイザー 株 式 会
社の喜島智香子さんが﹁VHO ne- tの
概要とさまざまな活動について﹂をテーマに講演︒VHO ne- tの成り立ちや活動
内容︑ネットワーキングの必要性などを語り︑また PPI︵医学研究・臨床試験への患者・市民参画︶など新しいプロジェク
トについて紹介しました︒
次に︑患者会ピンクのリボンの池田久美
子さんが︑﹁VHO netに参 加して学んだことと活 用 方 法﹂として東 北 学 習会の歩みやVHO ne- tでの学び︑所属
団 体の活 動に役 立ったことなどを発 表しました︒
その後︑2人の講演を受けてのグループ
ディスカッションへ︒グループ発表では﹁立
場を越えて話し合える場と認識﹂﹁点である個人が︑仲間と線でつながり︑患者団体に加わって面となり︑VHO ne-t
で球となって活 動が広がるとわかった﹂﹁他 県で も 学 習 会 を 開 催 してほしい﹂
参加団体

第34回
東北学習会
34

ｎ 仙台
ｉ

︵2019年

月 日︶

19

in 東京

者が自らの団体を紹介するキャッチフレーズを作 成 する﹁共 感メッセー
ジ﹂について も︑そ の 意
義 や 進 め 方について 熱
心な意見交換が行われました︒
テーマに沿った建設的な議 論ができ︑団 体 運 営に活かせる 成 果が得 られるようにと話し合 う
中で︑ワークショップ準
備 委 員や進 行 役 もまた︑
ヘルスケア関 連 団 体
リーダーとしての新たな気づきや学びを得ていることがうかがえました︒資 金
調 達について︑参 加 者が実 践できる現
実 的 な 討 議 を 目 指 す︑今 年のワークショップが期待されます︒

充 実した 討 議団 体 運 営に 活 か せ る 成 果 を 目 指 して団 体 リ ー ダ ー た ち が 時 間 を か けて 準 備
1325

アラジール症 候 群の家 族による模擬講演と団 体 活 動の1分 間 PR演 習

第 回 関 西 学 習 会 が 大 阪 市のたかつガーデンで開催されました︒
VHO ne- tの活動紹介ビデオ鑑賞後︑
運 営 委 員 から︑地 域 学 習 会は参 加 者
全員が主体となり企画・運営に携わる会であることや︑会のルールや運営委員の役 割についてていねいな説 明があ り︑

7 月 日︑ファイザー株 式 会 社のアポロ・ラーニングセンター
︵東 京︶
で
﹁第
回 VHO n-etワークショップ
︵8 月
・ 日︶
に向けた進 行 役 事 前 会 議﹂が行われました︒
VHO net︵ヘルスケア関連団体ネッ
トワーキングの会︶のワークショップでは︑全 体 会 議の司 会 進 行や分 科 会の進行役︵ファシリテーター︶を加 盟 団 体のリーダーたちが担い︑その経験によりリーダーシップを培い︑各人が成長することも目的としています︒そのため︑年間を通じて毎 月ワークショップ準 備 委 員が東京に集まり︑テーマやプログラムの選定︑分科会の進め方などをきめ細か
く話し合い︑各人が主体的に参加できるワークショップとなるように入 念 な準備を行っています︒
今 回の﹁進 行 役 事 前 会 議﹂も その一環で︑ワークショップ準 備 委 員 と 分 科 会の進 行 役が集まり︑プログラムの内 容や分科会の進め方について具体的な検討を行いました︒
まず︑照喜名通さんと三原睦子さんによる事例発表︑岩本利恵さんと喜島智
香子さんによる講演︑吉田裕子さんによる趣 旨 説 明のシミュレーションを 実施︒その後︑﹁実践から学び活用できる
資 金 調 達﹂という 今 回のテーマの意 義や︑﹁活動を多角的に考え︑見直すことができる場と機 会 を 提 供 する﹂﹁成 果を団体運営に具体的に活かす﹂といったワークショップの目的を共有しながら︑プログラムの内容や流れを細かく討議しました︒また新しい取り組みで︑参加
24

2019年 7月13日●第19 回ヘルスケア関連団体ワークショップ準備委員・分科会進行役
石原八重子さん（Fabry NEXT）
岩本利恵さん（福岡看護大学健康支援看護部門成人看護学分野教授）（ウエブでの参加）
小岩井順子さん（全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部）
田港華子さん（日本 ALS 協会 沖縄県支部）
照喜名通さん（認定 NPO 法人 アンビシャス）
三原睦子さん（認定 NPO 法人 佐賀県難病支援ネットワーク）
吉田裕子さん（NPO 法人 熊本県難病支援ネットワーク）
大曲純子さん（活水女子大学看護学部講師）
島田千穂さん（地方独立行政法人 東京都健康長寿医療センター研究所）
谷口あけみさん（聖マリア学院大学看護学部助教）
長 廣 幸 さん（九州 IBDフォーラム 熊本 IBD）
●VHO-net 事務局（ファイザー株式会社 広報・社長室）
喜島智香子さん・後藤慶子さん

第45回
関西学習会

45

■NPO法人 こころ・あんしんLight■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■小さないのち（子どもを亡くした家族の会）■腎性尿崩症友の会■しらさぎアイアイ会■NPO法人 日本オスラー病患者会■あすなろ会■日本アラジール症候群の会■膵島細胞症患者の会■曇りのち晴れ■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■全国心臓病の子どもを守る会
奈良県支部

8
4

初 参 加 者にも 理 解 を 促 すことができたようです︒
その後︑日 本アラジール症 候 群の会 代表の吉田 麻 里さんによる模 擬 講 演へ︒
染 色 体 異 常による先天性の小 児 慢 性
疾 患であり︑肝 機 能 障 害や心血管 系︑成 長 障 害 など症 状が多 岐にわたること︒三男の発 症から︑肝 臓 移 植 を 行 う
かどうかの重大な選択や度重なる骨折などへの家 族の対 応︑情 報 量の少 なさから作 成したホームページを機に患 者団体を設立した経緯︑ピアサポート活動や︑クラウドファンディングでのパンフ
レット作 成 事 例などを 紹 介しました︒
その後︑質 疑 応 答や 感 想 を 述べ合い︑
関 西 学 習 会 が 作 成 した﹃﹁患 者・家 族が語る﹂講演のポイント チェックリスト﹄に則って講 演 内 容を精 査︒良かった点︑改善点について適切なアドバイスがなされました︒
続いて︑自分の団体を1分間でPRする演 習へ︒これは昨 年のヘルスケア関 連
団体ワークショップで紹介された︑活動への共感を得るための手法のひとつ︑﹁エレベータートーク﹂に基づいたもので︑その場で300字程度の原稿を作成し︑全員が発表を行いました︒活動目的や団 体の良さをアピールできているかな
どの感 想 を 出し合い︑その難しさを 実
感 するとともに︑今 後の活 動に活かしていこうと結びました︒

参加者

ｎ 大阪
ｉ
参加団体

ヘルスケア関連団体ワークショップ 進行役事前会議

第2回

として︑
﹁自 己 理 解﹂という 言 葉 を 紹 介 し まし た︒その

前 回 ︑ピア・サ ポ ー ト に 取 り 組 む た め に 必 要 な 概 念もいます︒ 代の男性のAさんは︑腕の重みを預けることがうと︑すぐに力が抜ける人もいれば︑なかなか力が抜けない人

いと思います︒

今回は︑ストレス・マネジメントについて話していきた

中の ひとつが﹁ 転 移 感 情 ﹂で した︒

かったのですが︑人工肛門の手術をされたことを聞き︑長年を入れたままで生活をしていることに気づかれました︒
いつ

まりやす く︑ぐったりとなることが多いです︒﹂と言われ︑力でき ず︑力が入ったままだったので︑話を聞 くと︑﹁疲れがた力が入ったままで生活しておられるとは私は想像もしていなも 笑 顔でたくさんお話 をしてくださるAさんが︑そんなにス ト レス・マネ ジメン ト

き方を通して︑力の抜けた感覚を味わってもらうことで︑今Aさんには︑動 作 法の肩 上げ 課 題 を 実 施し︑肩の力の抜の緊張が体に与えた影響を改めて考えさせられました︒

原因︶に出会います︒その時︑これは自分にとってたいしたこまで自 分では気づいていなかった体の力みに目を向け︑余 計

人は︑人 生の中で︑さまざまなストレッサー︵＝ストレスの解決するのが無理だと思えば思うほどストレスは大きくなとではないと思えたら︑ストレスにはなりませんが︑自分は︑

自己理解のためにも︑ストレスがかかった時に︑どうやってな緊張を減らしていくことを学んでもらいました︒

対 処 するかを学んでおくことは大 切です︒問 題そのものがります︒その人の置かれている状況や体力︑経済力︑取り巻
く 人 間 関 係などによってもストレッサーの影 響は変わってき

すぐには解決しない時でも︑人に相談する︒スポーツをする︒

ドライブや散歩をする︒音楽などの趣味で気分転換をする︒

ますが︑その人の性格︵＝物事のとらえ方︶
によっても影響のその人の物事のとらえ方︵＝認知の傾向︶に視 点 を 当てて大きさは変わってきます︒

入 浴 する︒寝るなどのいろいろな対 処 法があ り ま す︒また︑選択肢のひとつであるものの︑それだけの対処法では依存症

ストレスを少なくしていく方法を︑認知療法といい︑心理療になっていく 危 険 も あ り ま す︒お金の自 由が利 く 大 人の場

好 き な ものを 食べる︑飲 酒や 喫 煙やゲームを す るな ど も黒岩 淑子 さん法の中で活 用されています︒
そこで︑今 回は︑ピア・サポートの研 修でのエピソード も合はいろいろな選 択 肢があ り ま すが︑子どもの場 合は限ら交えながら︑ストレス・マネジメントについて考えていきます︒

をかけずに﹄
できる方法を教えること

黒岩 淑子 さん佐賀大学保健管理センター非常勤
カウンセラー、佐賀県スクールカウン
セラーを精励したのち、現在は東京
都スクールカウンセラーと佐賀県難病相談支援センターピアサポート
研修講師に勤しむ。

れてき ま す︒そ ういう 意 味では︑
﹃いつでも︑どこでも︑お金

体 が 緊 張 す る ことは大切です︒

かで︑人の人生は左右されるとも言えどんなストレス対 処 法 を 選 択 する

人は︑ストレスを感じると︑自律神経の中の交感神経が活を入れ︑心拍数を上げます︒また︑外傷に備え︑唾液の量をましょう︒皆さんのストレス対処法︵＝

性 化し︑脅 威から身を守ろうとして緊 張を高め︑身 体に力
抑 えて濃 度 を 高め︑そして︑脅 威が去ったら副 交 感 神 経 をコーピング︶
はいかがでしょうか︒

そこで︑次回は︑呼吸法や漸進性筋弛緩法などのリラックス法という対処法についてお伝えしたいと思います︒

まねきねこ第53号

50

優位にして︑緊張を緩めます︒
しかし︑人によっては︑その緊 張が残ってしまい︑肩 凝りや
研 修 会で︑腕の力を抜いてみましょうと伝 え︑やってもら

腰痛などの慢性的な緊張となる人もいます︒

プロフィール

臨床心理士・臨床動作士

ピア・サポートのための
こころのレッスン

宗教者

Hanson LC, et al. J Palliat Med. 2008 11(6):907-14.より作図

はじめに
ピアサポートでは︑よく 傾 聴 することが大 切と言われていますが︑聴いているだけで本当に相手に役に立つだろうかと疑 問に思っている人 も 多いのではないでしょうか︒また︑相手が話しているときに︑次に自分が話す番になったら何を教 えてあげればよいかと気 もそぞろになって︑相手の話をよく聴けていないということはないでしょうか︒あるいは︑相手が考え込んでしまい沈黙してしまうと︑こちら側があわててしまって︑何か話題を振ってあげなければと考えていませんでしょうか︒
このような疑 問 を もってしま うのも︑ある意 味で当然ではないかと思います︒それは︑傾聴することの意味
についてあまり教えられていないという背景があるからではないでしょうか︒
今回は︑ピアサポートとしての傾聴の意味について考
えてみたいと思います︒

スピリチュアルケアを担うのは誰かおそらく︑ピアサポートする中でも 最 も 難しいと感じるのはスピリチュアルな苦悩に関しての傾聴ではないでしょうか︒
スピリチュアルな苦 悩とは︑﹁なんでこんな病 気になってしまったのか﹂﹁死んでしま う とどう なってしま うのか﹂﹁自分には生きている意味などあるのだろうか﹂﹁自分の人 生は一体 何だったのか﹂
などの︑生
︵いのち︶
の根 源
的な苦悩を指します︒
スピリチュアル・ケアなんて︑素人の︑トレーニングも受けていないような自分ができることではないと考えておられませんか︒しかし︑世界の中でも最もスピリチュアル
ケアのシステムが医療に組み込まれていると考えられる
米国において︑スピリチュアルケアは誰が担っているかについて調査した研究では︑1番が家族・知人であり︑2番目が医療者であり︑3番目にチャプレンと呼ばれる病院付きの宗教者だったのです ︒
つまり︑職業的にトレーニングを受けた人やその専門家ではなく︑身近な人が最も役立っていたという結果であったのです︒
ですから︑家 族として︑友 人として︑スピリチュアル・ケアが必要なときに︑どのようにできるかを知っておく
ことはたいへん重要なことなのです︒

傾聴するうえで
大切なこと

医療者

家族や友人

スピリチュアルペインに対するケアを
医療の現場で担っているのは誰か
神
超越者

その他

それでは︑傾聴する意味について考えてみましょう︒
ス
ピリチュアルケアに限らず︑ピアサポートでは傾 聴 することが大切となりますが︑傾聴することの1番目の意
味は︑相手との間に信頼関係を創ることです︒
この人は私の話を聴いてくれようとしている︑この人は私のことに関心をもってもらえていると︑相手側に感じてもらうことが大 切なのです︒こちら側を信 用してもらおうと気をつかい饒舌になる必要はないのです︒まずは︑相手の話を真剣に聴こうとすることによって︑この人は私の味方なのだという信頼をえることができます︒
その患者さんがどんな苦しみを抱えているのか︑何を不安に思っているのか︑何が辛いのか︑どうしたいのかな
ど︑相手の話す内容に聞き耳を立ててみましょう︒
傾聴するときに︑トレーニングを受けたという人がおかしやすい間違いとして︑繰り返し︵リピート︶の多用があります︒相手の言う言葉をオウム返しにし︑それを繰

信頼関係を創る

傾聴することの意味

1）者

慶應義塾大学看護医療学部 教授

加藤 眞三 さん

り返すということは︑機械的な技術となります︒それならロボットにでもできます︒オウム返しを繰り 返している対話は︑不自然でもあり︑話している側にも心地よくなく︑決して聴いていることを示す姿勢ではありません︒
オウム返しにする︑こういうときにはこう答える︑こ
ういう 質 問をすればよいなど︑傾 聴をマニュアル化できるテクニックやスキル︵技術︶としてとらえること自体が間違いなのです︒﹁はい﹂﹁そ う﹂﹁そ う で す か﹂﹁そ う なんで す ね﹂﹁へー﹂﹁ふーん﹂などと簡単な返事で肯くだけで十分です︒自然な返事を返すことによって︑﹁あなたの言ったことを聴きましたよ︑それで次は﹂というサインを送り返すのです︒
オウム返しをすることは︑どう返事してよいかわからず
困ってしまったときのために︑わたしはとっておいています︒﹁辛かったでしょうね﹂﹁そんなに痛いんですね﹂などと相手の感情に思いをはせて受けとめるという返事もよいでしょう︒しかし︑﹁あ あ︑そ れは○○で す ね﹂﹁わかる︑わかる﹂﹁そんなこと︑よくありますよね﹂﹁ああ︑わたしもそうだったわよ﹂など︑自分はあなたのことをよく理解できているんだ︑共感していると言わんばかりの表現は避けた方がよいと思います︒
自分の方から
﹁あなたの言っていることに共感しました﹂などという表現はとるべきではありません︒相手の方が共感して聴いてくれたと思ってくれたときが︑共感的な傾聴なのです︒相手の本当の気持ちは︑自分には決してわかることはできない︒それでも︑相手の思いを少しでも理解したいという態度で聴くことが大切なのです︒
医療者の間では︑傾聴するときに︑相手のもつ苦しみを分 類しようとする試みがなされることがあ り ま すが︑わたしは︑分 類しながら傾 聴 しようとすることは

筆

第9 回

病がもたらすスピリチュアルな苦悩

生 活

折衝

6

3 攻撃性

7

2 確信

8
なぜこの私が相互作用

人生の危機

合わせていると︑自然にその傾聴の仕方も変わってくるのだと考えた方がよいでしょう︒『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）■著 書『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004 年）

エリカ・シューハルト
うだろたの
いったい何が起き

沈黙は禁なのか

まねきねこ第 53号

ない
ちがい
もしそうなら、こうに

1900

以上︑傾聴の意味について述べてきましたが︑最後に︑
対 話 中に訪れる沈 黙の時 間の意 味についても 考 えてお
きたいと思います︒
日常会話では︑沈黙すると気まずい空気が流れてし
ま うために︑沈 黙があると何か別の話 題 をみつけて取りつくろおうとします︒しかし︑スピリチュアルなケアとして傾聴しているときの沈黙は︑話題をそらせてはいけません︒沈黙の時間は相手にとって考えるための大切な時間なのです︒
したがって︑沈黙の時間を耐えてじっと我慢し︑相手が口を開くまでの時間を待ち︑沈黙の時間を共有することが大 切 なのです︒相 手が一人 き りで考 えることには︑気力もいるし︑辛いかもしれないので︑その考える時間を一緒に共有することによって︑相手が考えようとすることへの支援ができるのです︒
もっとも︑相 手が疲れてしまい自 分の大 切な問 題に向き合えなくなって沈黙となってしまったのであるのな
ら︑
一度対話を終了し︑またの機会をもつことの方が有効かもしれません︒

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

てきた周りの環境や他人の意見に影響され︑本心とは違うことを自分が望んでいるかのように考え︑そのことにとらわれていたのかもしれません︒
そんな気持ちで︑心の底から望んでいることを見つけ
出 そ う とすることができれば︑その人は一歩 前に進む
準備ができたのかもしれないのです︒

4

味か
は無意
何のために…すべてまとめ

加藤 眞三 さん プロフィール

新しい価値観のもとに活動していく

5
2000

今回は︑単なる情報提供を求めてきたピアサポート
ではなく︑本 人が苦しんで相 談に来たときの傾 聴の仕方について︑考えてみました︒傾聴することの意味を理解することにより︑傾聴はよりよいものになるのです︒

1）Hanson LC, et al. Providers and types of spiritual care during serious illness. J Palliat Med. 2008 11(6):907-14.
エリカ・シューハルト著 / 樋口隆一・山本潤・伊藤綾訳 「このくちづけを世界のすべてにーベートーヴェンの危機からの創造的飛躍」
アカデミア・ミュージック 2013 年
2）

参考文献

5 鬱状態

い
はな
はず
そうだ、だがそんな1

情緒ー感情的、 Why? 過去へ
心
制御されない「心」の次元4かった
今ようやくわ

相互作用

不 確 かさ

入口ー 第1 期 www！ ダメだ
相互作用

経過 ー第2期
相互作用

6 甘受

知覚ー反応的、 感覚
外部に制御された 頭「頭」の次元1800

How? 未来へ
再帰ー行動的、今を手
自律した「手」の次元

3
う
これをやろ

世界

目的 ー第3 期

しよう 2
一 緒に 対 処

7 活動

2010

その人の過去の統合の上に新しい信条・価値観はつくられる

体 験

1

8 連帯

賛成できません︒
この人は︑〝自律性の喪失に〟︑〝時間の継続性の断絶に〟︑〝関 係 性の消 失〟に悩んでいるんだと分 類 すること
は︑対話の後で振り 返るときならよいのでしょうが︑対話をしている最中に分類しようとすることは弊害があると考えます︒その聴き方が分析的になってしまいやす
いし︑分類してしまうことによりその人の苦しみを早々に理解したと思い込み︑聴く耳を閉ざしてしまう結果になりかねないからです︒
あくまでも︑この方は︑何を苦しみ︑何を希望しているのかに焦点を当てて聴きとろうとすることに専念するのが大切なのです︒その行為の中で︑傾聴する人とされる人の間に︑信頼感が創られるのです︒

育

3番目は︑その人の本心からの願いを見つけ出したう
えで︑それでは一体これから何をできるのかを考えることに同 伴しま す︒そこに︑病 気の受 容
︵甘 受︶
を 経た後
の︑
〝活 動〟
が始まるのです︒そして︑活 動 する中で世の中の人とのつながりをもち連帯することになるのです︒
エリカ・シューハルト 博 士の魂のらせん階 段で︑第 6ステージの甘受を超えて︑活動︑連帯に至る時と︑第1ステージから 第 5ステージまでの時では︑その傾 聴の仕方は当然異なってくるのです︒しかし︑それはその人がどのステージにいるのかを分析的に考えたうえで行うということではなく ︑相 手のその時の関 心 事に焦 点 をエリカ・シューハルト博士の魂のらせん階段

意味や新しい価値観を創る
傾聴することの2番目の意味は︑傾聴することによって相手の価値観が再構築されることを支援することです︒今までの価値観では上手くいかなくなったのであれ
ば︑その人の過 去や現 在を振り 返る中で新しい価 値 観をもとうとする作業に同伴するのです︒
相手が︑今までの人生の中で何を最も大切にしてきたのかを 見つめ直し︑現 在の状 況にいることを前 提に︑今何ができるのかと思考を転換していくことを支援するのです︒この際にも︑主役はあくまで相手であり︑こちらが相手に期待することを押しつけてはいけないのです︒
現在の状況に対して︑どのような感覚をおぼえ︑どういう 感 情 を もち︑どのように思 考してきたかを 傾 聴 する中で︑その人が心の底から望んできたことが何であるのかを一緒に考えようとするのです︒その願いは︑実は本 人 も気がついてこなかったことかもしれないのですが︑傾聴されている間に気づくチャンスが生まれるのです︒
今 までは︑こういうことを 大 切
だと考 えてきたけれど︑本 当はこ
ういうことを希望していたのだと︑その人が考えを組み直せることが目標になります︒それまで生育し
教

教

傾聴する

報

能動的

病気

宗

今まで
の信条
価値観

受動的

情

希望
新しい
信 条
価値観

未来
患者として生きる

現在
過去

エリカ・シューハルト博士の「魂のらせん階段」文献 2）p83より改変

E VENTB O O K

イベ ント 情 報

書 籍 紹 介第１回炎症性腸疾患（ＩＢＤ）
熊本市民公開講座「ヘルスケア関連団体の資金調達」発行！

2019 年12月8日（日）
10：00 〜16：30「資金調達」のポイントを冊子にまとめました。これまでの組織運営の考え

会

場：ウェルパルくまもと1 階 大会議室（熊本市中央区）

方を180 度変える１冊です。ヘルスケア関連団体でなぜ資金調達が必要

内

容：個別相談会

10：00 〜 12：00

なのかを自分たちの団体と照らし合わせながら考え、実際の資金調達の事

医療講演会

13：00 〜 16：30〜最新治療と難病対策（社会啓発）のこれから〜

第 18 回と第 19 回ヘルスケア関連団体ワークショップのテーマであった

例なども参考にして、実践できる内容です。資金調達に取り組んでいる、

お問合せ：熊本 IBD 事務局
T E L ：090-2584-7699（17 時〜 20 時）

これから取り組もうとしているヘルスケア関連団体にきっとお役に立ちます。

メ ー ル ：kumamoto.ibd@gmail.com［目次］■「ヘルスケア関連団体の資金調達」（A5 判 24 ページ）
①はじめに

第4 回「ピアサポーターフォローアップ講習会」（公開講演会）2020 年 3月1日（日）
13：30 〜15：30（予定）
会

場：東京医科歯科大学 3 号館 医学科講義室 2（予定）（東京都文京区）

テ ー マ：「ピアサポーターだからできるスピリチュアルケア」
講

師：玉置妙憂氏（看護師・僧侶・スピリチュアルケア師）

参加費無料、事前申し込み不要、
どなたでもご参加可能です。
お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構

B④実践から学び、活用できる資金調達⑤企業が寄付をするのは⑥おわりに
発

行：ヘルスケア関連団体ネット
ワーキングの会（VHO-net）

ご希望の方に無料でお配りしております。
お申込み：VHO-netのウェブサイトよりお申し込みください。
お問合せ：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会・事務局

ホームページ：http://www.canps.jp

E③米国と日本での資金調達成功事例

ホームページ：http://www.vho-net.org

メ ー ル ：info@canps.jp

W②目的を達成するための新たな資金調達

メ ー ル ：info.vhonet@gmail.com『まねきねこ』の記事をパソコン・
スマートフォン
からご覧いただけます。

ウェブサイト情 報

VHO-netのウェブサイトが新しく生まれ変わります！

まねきねこＷＥＢ版

VHO-netのプロジェクトや活動をお伝えしていきます。

『まねきねこ』
情報誌のWEB 版として新しく

また、VHO-net が発行する冊子、「VHO-net が考えるピアサポート

オープンしました。パソコンやスマートフォンから5か条」
や「ヘルスケア関連も便利に、見やすくなり、検索ページからご覧に団体の資金調達」の閲覧やなりたいバックナンバーも探しやすくなりました。

お申し込みも可能です。

ホームページ：https://www.manekineko-network.org/

ホームページスマートフォンからは

http://www.vho-net.org

専用ページでご覧い（URLの変更はありません）

ただけます。

まねきねこ 2019年 第53号

『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
広報・社長室までお願いします。

の
読者 らの
か
さま を
な
み
提供
情報 ます
し
歓迎

「情報ひろば」ではイベント、書籍、HP、などの情報を掲載しています

MESSAGE
今回のTOPICSでは ヘルスケア関連団体の「資金調達」の実践 をテーマに行ったワークショップを取り上げました。

■発行

ファイザー株式会社

なぜ「資金調達」
が必要なのか。一般の〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.comの見直し、組織の意思統一など、大変人から資金を集めるには、団体のビジョン

広報・社長室なことがたくさんあります。
「資金調達」については、ノウハウを記 載した冊 子も

情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』はウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.manekineko-network.org/

発行しましたので、併せて活用ください。

COM14J006