書式第１２号（法第２８条関係）

令和３年度

事 業 報 告 書

令和３年 ４月 １日から 令和 4 年 3 月 31 日まで

特定非営利活動法人 希望の会
１

事業の成果

＊新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の影響により、多くの集会が中止または延期を余儀なくされる中、当会は昨年からの歩みを止めてはならないと考え、オンラインミーティングや動画配信を開催した。また、オンラインだからこそ可能となった新しい企画、地域を超えた交流の場を設け、患者・家族に最新かつ確かな情報を届けることができた。
＊スキルス性胃がんをはじめとした消化器がん、難治性がん、AYA 世代のがんに関する情報の収集及び発信を目的とし、勉強会・交流会を ZOOM や YouTube、ラジオなどを活用して多数開催した。テレビをはじめとした各種メディア
SNS を通じて呼びかけた結果、幅広い層からの参加があり、がんに関する正しい知識の普及、社会課題の共有が進展した。
＊がん経験者が広く国民にがん情報を届けるアクション『グリーンルーペ』の一環として、AYA 世代のがんに関する問題提起、啓発を行った。
＊豊島区国際アートカルチャー特命大使/SDG's 特命大使自主企画事業として開催された『健康は自分でまもる～次世代のための保険に関する情報教材の開発』でモデレーターを務め、次代を担う年代にも情報の見極めに繋がる知識を得る知る機会となった。
＊韓国胃癌学会と、アメリカの非営利団体デビーズドリーム基金が共催し、韓国、アメリカ、日本、中国の胃癌治療専門医が一堂に介し、患者、一般向けにオンライン開催された『胃癌患者のための国際胃癌教育シンポジウム』に登壇。
今後、がん治療が大きく進んでいくであろう中、数か国が集う中での『日本』の行動に、大きな意味のある一歩となった。
＊10 年ぶりに胃がん薬物治療のファーストラインが変わることを受け、胃癌治療ガイドライン作成委員である愛知県立がんセンター 薬物療法部 部長 室 圭 氏と共に、「しっかり知ろう、胃がん治療のこと」セミナーを開催。
治療をしっかりと理解することが、日々の質を高め、納得して選択する力となることを伝えた。
＊一般社団法人 PPeCC(ピーペック)と協働し、難病（希少・難治性疾患）や、がん、精神疾患、生活習慣病などの病気をもつ人たちが、病気があっても大丈夫と言える社会にしていくことを目指し、「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」を始動。7 月開催のイベントには 100 名を超える参加があった。
＊東京都が、がんになっても安心して暮らせる首都となることを願い、東京都に居住、または活動の拠点としてがん対策に関わってきた者同士が連携していくことを趣意に、発起人となり、がんネットワーク東京を設立。

＊全国がん患者団体連合会 理事＊日本医科大学 臨床研究審査委員会、中央倫理委員会委員＊厚生労働省 人生会議国民向け普及啓発事業評価委員＊厚生労働省科研費 ePRO、臨床試験サイト作成委員会の患者側オブザーバー＊JCOG（日本臨床試験グループ）胃がんグループ 患者側オブザーバー＊日本胃癌学会胃癌治療ガイドライン作成に関しても意見を患者側として意見を出している

２ 事業の実施に関する事項（１）特定非営利活動に係る事業

事業名

事業

内容実
時

施期実
場

ス キ ル ス 性 胃 ＊遺伝性腫瘍診療セミナー
4/19.6/13. WEB
がん 情報収集
計 3 回 8/29
事業
＊災害時におけるメンタルヘルスケアセ 4/20
ミナー
＊ePRO に関する科研費研究会議参加 5/21.6/7.
計 3 回 7/1
＊臨床試験チーム JCOG 委員会参加 5/24
＊倫理審査委員研修
6/10＊日本緩和医療学会参加
6/18.6/19＊ゲノム医療推進に関するセミナー
6/22.7/6＊国立がん研究センタースキルス胃がん 8/17
に関する研究の報告（研究者との対談）＊がん患者学会参加
8/21.8/22＊日本サイオンコロジー学会
8/18.8/19＊日本癌学会サバイバーサイエンティス 9/30.10/1.
トプログラム10/2＊日本癌治療学会
10/2１.２２
10/2〜11/20＊患者会リーダー養成プログラム＊国立がん研究センターMONSTER 遺 11/28
伝性について11/29＊第 3 回ゲノム交流会＊生命倫理、当事者市民参画
12/4＊国立がん研究センターJ-SUPPORT 12/5
研究成果発表会＊国立がん研究センターMONSTER 遺 1/11
伝性についてファシリテーター＊CancerX（がんサミット）
1/31〜2/5＊日本臨床腫瘍学会
2/17〜19＊日本胃癌学会 アドボケートセッション 3/2〜４
登壇＊日本臨床薬学会
3/12,13＊AYA がんの医療と支援のあり方研究 3/19〜21
会学術集会

施所

従事者の人 数3人

受益対象者 事業費のの範囲及び額人数（円）数
スキルス胃が62,338
ん患者会（300人）を含むがん患者・家族
各種イベント参 加 の がん 患者・家族 1000人

が ん 患 者 ・ 家 ＊緩和医療に関する医療者とのディスカ 4/3.4/13.4 WEB
族を取り巻く環 ッションライブ配信/15.4/17
計 6 回 6/28.6/29
境の改善のための発信事業 ＊製薬企業社員対象セミナー
4/9.6/10.
計 3 回 8/27
＊国際胃癌教育シンポジウム登壇
6/18＊NHK 厚生事業「がんと共に生きる」内 6/27
でのコメント＊厚生労働省 ACP 普及啓発検討会に 7 月おける発表＊大切な人を想う会（グリーフケアに関 7/10するセミナー）＊みんなでつくろうこれからの医療（PPI 7/11
セミナー）
＊abemaTV 出演（医療情報について） 8/9＊がんプロフェッショナル養成事業セミ 8/14
ナー登壇
＊Japan CancerForum での胃がんセミナ 8/22
ー＊臨床試験 JCOG 主催患者・市民セミ 9/4
ナーでの発表＊世田谷区患者支援者に対する講演 9/13
＊日本がんチーム医療研究会での講演 10/31＊がんネットワーク東京発足記念フォー 11/17
ラム＊埼玉県作業療法士向けナイトセミナー 2/2＊勇美記念財団助成金事業【ACP を考 2/5える】開催＊CancerX『治療選択』登壇
2/23＊『AYA 世代のがん、家族』セミナー開 2/24
催＊薬剤師向けセミナー講師
2/27＊『AYA 世代を考える』セミナー開催
2/28＊バイオシミラーに関するセミナー登壇 3/7＊慶應義塾大学病院『栄養』セミナー登 3/11
壇
＊科学研究費助成研究への患者委員と 毎月 1 回
しての参加

3人

スキルス胃がん患者会（300人）を含むがん患者・家族

451.881がん患者・家 *希望の会交流会
族を取り巻く環境の改善のための啓蒙活動

4/6.4/10. WEB
4/18.6/6
8/22.10/24
11/13.12/1
2＊日本医科大学倫理審査委員会・中央 毎 月 第 一委員会
月曜日
＊神奈川県がん連主催交流会
5/7＊全がん連総会
6/26＊AYA がんに関する啓発実行委員会 毎月 4 回＊がん患者学会運営
8/21.8/22＊国立がん研究センター情報に関する 8/17
インタビュー＊豊島区共催、小中学生とのワークショ 9/12
ップ司会
＊国立がん研究センターからのインタビ 9/15
ュー
＊市民向けヘルシンキ宣言検討会出席 10/6
＊読売新聞取材
10/11＊製薬企業連合会インタビュー
10/11＊渋谷区長との面談
11/16＊PPH プロジェクト委員会（患者市民参 毎月 4 回
画へ取り組み）＊がんネットワーク東京発起人会議
毎月 1 回＊厚生労働省がん対策推進協議会員経 2 カ月に
験者会議
1回
難 治 性 がん の ＊全国がん患者団体連合会政策提言委 毎月 1 回 東京
制度改正に関 員会する活動＊全国がん患者団体連合会 PPI 委員会 毎月 1 回＊全国がん患者団体連合会役員会
毎月 1 回＊国会がん患者と家族の会出席
6/15＊厚生労働書 ACP 普及啓発検討会
6/24＊アブラキサン供給停止に関する要望 8/20
書提出
＊アブラキサン供給停止に関する胃癌 8/20
学会ステートメント＊緩和医療に関する要望書提出
8月＊がんプロフェッショナル養成事業予算 9/22
に関する要望書＊旅行業法に関する有識者検討会参考 9/27
人出席
＊がんプロフェッショナル養成事業に関 12/7するロビイング＊新型コロナワクチン接種に関する要望 12/28
書大臣手交

3人

スキルス胃が 1,440,262
ん患者会（300 人）を含む
がん患者・家族
各種イベント
参加のがん患者・家族 1000人

1人

スキルス胃がん患者会（300人）を含む難治性がん患者・家族

98,432

従事者の人 数

事業費の額（円）（２）その他の事業

事業名

事

業

内

容実
日

施
時

実
場

施所

寄附又は委託され実施しなかった。
た物品の販売事業－－－－

ホームページへの実施しなかった。
広告掲載事業－－－－