ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
四国山地に︑

那賀川や吉野川などの自然に恵まれ︑鳴門の渦潮をはじめ︑眉山︑祖谷渓などの名所︑

豊 かな 農 水 産 物 で も 知 ら れ る 徳 島 県 ︒

紀伊水道をはさんで京阪神とのつながりも強く︑400年の伝統をもつ阿波踊りは︑

全国にも広がっています︒

早く美しい景色や祭りを楽しめるようになりますよう︒

徳島県

1・2

トピックス

コロナ禍の中で、難病の当事者を支える

指定難病受給者証の有効期限延長に向けての取り組み（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）代表理事 森 幸子

3・4
5・6

クローズアップ 第52回

再発性多発軟骨炎（RP）患者会 代表 永松 勝利╱事務局長 加藤 志穂
コロナ禍の中で、ヘルスケア関連団体のリーダーを対象に団体運営や活動のオンライン化を学ぶウェビナーを開催

東京大学先端科学技術研究センター人間支援工学分野 特別研究員 渡部 沙織

7・8

フォーカスオン 第12回

疾患の垣根を越えた「難病カフェ」開催をステップに患者会設立を目指す難病こどもおとなのピアサポートfamilia

難病こどもおとなのピアサポートfamilia 代表 難病カフェきらら 主宰
先天性血栓性血小板減少性紫斑病の会（先天性TTPの会）事務局長 岩屋 紀子

20年の歩みを振り返る

9・10

VHO-net・ヘルスケア関連団体ワークショップ
悩みや課題を共有し、気づきや学びを得た20年の歩み
活 動紹介

11

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会/オンライン開催

第36回 東北学習会（ 2020年7月5日）
第15回 北海道学習会（ 2020年7月12日）

ピア・サポートのためのこころのレッスン

第4 回

臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力

第11回

ウィズ・コロナの時代の患者会活動

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

まねきねこ情報ひろば

12
13・14

効期限延長の要請です。そこで、この取さんにお話を伺いました。

コロナ禍への対応として︑令和2年度の指定難病受給者証の有効期限が延長されました︒
この経 緯について J P A と してどのよ う な 活 動 を 行ったのかを教えてください

本豪雨の際に有効期限が3ヶ月延長ました︒そこで︑東日本大震災や西日てほしいと要望したのです︒

を考慮して有効期限を1年間延長しされたことをふまえ︑
コロナ禍の拡大

理への配 慮﹂﹁重 症 化や感 染しやすい

日には厚 生 労 働 省等の確保﹂について要請を行いました︒と考えられる患者へのマスクや消毒液
その結 果︑4 月

から受 給 者 証 更 新 申 請の有 効 期 限

延 長が発 表されるなど︑私たちの要
望の多くは実現しました︒

要請はスムーズに受け入れられましたか

指 定 難 病 だけでな く︑すべての公 費負担の医療費助成についても︑同様に

よ うで す︒た と え ば︑難 病 法では 現め︑各部署間の調整に時間がかかった

ク﹂とも連携して﹁指定難病の患者や人 難病のこども支援全国ネットワー

望書を厚生労働大臣に提出しました︒

患 患 者などへの配 慮を求める緊 急 要

情 報 提 供や︑難 病 患 者・長 期 慢 性 疾

コロナウイルス感染症に対する正しい

また︑更 新 手 続 きは医 療 者や行 政にとは大 き な 感 染リスクとなり ま す︒の中で病 院や市 役 所 等に出かけるこを 行ってき ま した︒しかし︑
コロナ 禍

意見書の依頼・入手等の各種手続き

査 を 受 け︑臨 床 調 査 個 人 票 や医 師

患者は更新手続きに必要な受診︑検ま す︒そのために︑例 年 5 月 頃から︑体となるのは都道府県ですから︑厚生由や裏 付けが必 要です︒また実 施 主

1年延長するためには︑それだけの理味があるわけですから︑有 効 期 間 を

毎 年︑更 新 手 続 きを行 うことには意

福祉法の省令改正が必要でした︒

期 限を延 長 するためには︑改 正 児 童

費 助 成 制 度の医 療 受 給 者 証の有 効能でしたが︑小児慢性特定疾病医療状のままで有効期限の1年延長は可※2

森 幸子 さんり組みの経緯について、JPA の森幸子

新型コロナウイルス感染症については︑早い時期から基礎疾患がある人や免疫 抑 制 剤 を 使っている人は重 症 化 する可 能 性が高いと指 摘されていたこ

医療費助成の受給者証の有効期限は有 効 期 限 を 延 長 することになったた

1 年で︑多 くの場 合 9 月に発 行されどうして指定難病受給者証の有効期限の延長が必要と考えたのですから不安の声が寄せられていました︒そとから︑J PAにも 患 者 団 体などかこで︑2月 日に︑J PAとして︑新型

小 児 慢 性 特 定 疾 病の患 者 等の医 療

とってもかなりの労力を必要とします︒

労 働 省だけでなく ︑幅 広い関 係 者の日には︑﹁認定NPO法

費 助 成の受 給 者 証 更 新 申 請の有 効コロナ禍で医 療 崩 壊 も 危 惧される中次いで3月期限延長﹂﹁人工呼吸器使用患者や︑

26

一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会
（JPA）
代表理事

となったのが、指定難病受給者証※1の有30で︑余計な負担をかけられないと思い25

自 己 注 射 を 行っている患 者の衛 生 管※1 指定難病受給者証：都道府県・指定都市に認定された場合に交付される特定医療費受給者証のこと。
※2 臨床調査個人票：都道府県・指定都市による難病指定医が作成する指定難病に関する診断書。

コロナ禍の中で︑難 病の当 事 者 を 支 えるのある人の生活にも大きな影響を与えています。( 一社 )日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、
コロナ禍に対応し、難病や慢性疾患の当事者の感染予防や療養生活を維持するために、厚生労働省にさまざまな要請を行うなど積極的な活動を行ってきました。その中心

指 定 難 病 受 給 者 証の有効期限延長に向けての取り組み

新型コロナウイルス感染症の感染拡大は、病気や障がい

協力が必要となります︒厚生労働省
難 病 対 策 課が中 心となって各 部 署に働きかけて調整してくれたこと︑さらなったことはよかった﹂という 声 も 聞です︒しかし︑適 切 な 治 療 を 受 け る

イン受診をしている人も多かったよう域では︑医 療 機 関を直 接 受 診 するよためには︑やはり 検 査や診 察は必 要うに伝えていきたいと考えています︒

かれました︒

しました︒前 年の所 得が著しく 低 くまた︑就労について︑一般の方よりも厳ですから︑状 況が落 ち 着いてき た 地なった場合や︑重症度が変わった場合しい状況になっていますので︑当事者へ者が生じないようにすることも 重 視には︑更 新 手 続 き を 行った 方が患 者の就 労 支 援の取り 組みも 考 えていき

また︑制 度の間で不 利 益を被る当 事の自己負担額が減ることがあります︒

たいと思っていま す︒さらに冬にはインフルエンザの感染流行も予想されて変更が生じた場合は︑変更申請を行うように案内することも要請しましいま すので︑今 後 も 難 病や慢 性 疾 患ですから︑受 給 者 証の記 載 事 項 等にた︒さらに︑新規に手続きをする人や︑ポートが必 要なのか注 視しながら活応していけばよいのか︑どのようなサJ PAの機関誌などを通じて︑有効期動していきたいと考えています︒難病のある人 が︑感 染 症にどのように対限が延長されたことを伝えています︒

や慢 性 疾 患の当 事 者だけでなく︑医軽症で手続きしていない人には︑自治

厚生労働省に対して要請をする際に療者や行政関係者にも配慮し︑国民体 か らの 通 知 が 届いていないた め︑は︑当事者へのアンケート結果など説社 会の形を目 指して取り 組んでいきの皆さんの理解を得ながら︑より良いなど︑多様な力が合わさって︑有効期

くの当 事 者 団 体が要 請を行ったことに更新手続きの準備にとりかかる医す ね︒例 年︑新 年 度が始 まるとす ぐを考えなくてはいけないということでコロナ禍の中で︑まず社会全体のことと感じました︒

訴求して理解してもらう必要がある

的にメリットがあることを き ちんとたいと感じています︒

得 力のある資 料 も 添 付しました︒国声を文書の形にまとめて確実に届けや行 政 を 動かす ためには︑当 事 者のること︑さ らに︑医 療 者や 行 政 関 係

限の延長が実現したと感じています︒

者の負 担 軽 減にもつながるなど社 会

結果的に要請から約1ヶ月半後に有療機関や自治体が多かったので︑そのまねきねこ第55号

取り組みの中で特に重視したのはどのような点ですか

効 期 限の延 長が決 定し︑行 政 的には前に﹁期 限 延 長 を 検 討している﹂とい今回の取り組みは、当事者の声を確実に届けるとともに、医療者や行政関係者の負担などにも配慮した合理的な要請であったことから、速やかな実現につながったと考えられます。
コロナ
禍の中で生じる新たな課題について、
私たちもヘルスケア関連団体の皆さんとともに考えていきたいと思います。

に障がい者団体や各疾病団体など多早い対応だったと思いますが︑J PA

感 染 予 防のために電 話 受 診やオンラ

コロナ禍の収束にはまだ時間がかかりそうですが
今 後 ︑どのよ う な 取 り 組 み を考えていますかう 事 務 連 絡 を 行い︑効 率 的に進めて際︑医 師からは﹁コロナ対 応に追われほしいということも要請しました︒実には﹁いつ決 まるのか﹂と患 者 団 体かそれだけ 当 事 者にとっては切 実な問る中で更新手続きをする必要がなく

ら 多 くの問い合 わせがあ り ました︒
題だったのだと思います︒

まねきねこの目

再発性多発軟骨炎︵RP︶
患者会

生労働省に要望書を提出︒その時点

で私の役目も終わったと思っていましたが︑その後︑議員さんからの提案で

時点︶という︑希少難病です︒

す すめられ︑それをお 手 伝いしたのポジウム開 催のために行った 患 者 実

着 手 することになり︑私 たちがシン

聖マリアンナ医 科 大 学がR P 研 究に

1260

キャラクター ほーぷちゃん

全身の軟骨に炎症を起こす希少難病である再発性多発軟骨炎︵RP︶︒耳︑鼻などの炎症で激しい痛みを伴い︑気道の軟骨に炎症が起こると呼吸困難となり︑命にかかわる疾患です︒再発性多発軟骨炎︵RP︶患者会は︑
永松勝利さんが︑ある患児との出会いをきっかけに発足しました︒患者団体の代表は患者当事者や家族が多い中︑理解ある第三者が務めることによって団体活動がうまくいっているベストプラクティスと言えます︒指定難病認定に向けて行った署名活動を原動力に︑署 名 運 動 を 原 動 力に患者団体を設立

患者の生活の質の向上︑研究者との協働で治療法確立に取り組む活動などについて︑代表の永松さん︑事務局長

軟骨病変では︑喘鳴︑呼吸困難︑心臓い痛みを伴います︒咽頭︑気管などの血管系の症状では心臓弁膜症︑動脈

年に神 奈川 県の聖マリアンナ医 科

シンポジウムを 開 催したり する中で︑大学から電話がありました︒

患 者 団 体 発 足のきっか け は︑

その年は︑厚生労働省が難治性疾患

永松

吸が苦しい状況を目の当たりにした

克 服 研 究 事 業の対 象 を 拡 大し︑﹁研

私の妻の友 人の子 どもがR Pで︑呼こ とで す︒たいへんな 病 気 だ と 思い︑

究 奨 励 分 野﹂を新 設︒2 0 0 あまり

瘤などの大動脈病変を伴うことがあ

定難病になれば治療研究が進む︒そその子の母親が主治医から︑﹁国の指の疾 患 研 究がスタートした年でした︒

り︑命にかかわる救 急の対 応が必 要
子どもから高齢者まで発症し︑平均となります︒
歳︒日本における推定のための署名運動をしてはどうか﹂と治 療の中 心は経口ステロイドと免 疫

団体の前身﹁再発性多発軟骨炎患者ということ︑私 が 偶 然︑上 京 す る 予が始 まりでした︒2 0 0 8 年に今の定があり 大 学を訪ねたことから︑ぜ抑制剤の対症療法です︒症状が全身ころ︑R Pの詳 細 も よ く 知 ら ず︑戸ひ連 携しましょう ということになり態 調 査アンケートが非 常に役に立つが必 要で︑また︑生 物 学 的 製 剤が有惑いがあ り ました︒地 元 福 岡の患 者支援の会﹂をつくりました︒正直なと効な場合もありますが︑保険適用外さんから 県 議 会 議 員や 国 会 議 員 を向けて署名運動に力を入れ︑ 万人のため高額の医療費が大きな負担とを超える署名を提出︒活動が活発化ました︒その後 も︑指 定 難 病 認 定に
署 名や記 者 会 見にまで話が進み︑反していく 中 ︑会のメンバーから﹁ 会 費

紹 介され︑福 岡 市の繁 華 街での街 頭
度 が 低 く︑増 悪・寛 解 を 繰 り 返 し︑月に厚

響も大きく︑署名数は開始5ヶ月でりながら︑医療従事者の間でも認知

全 身の軟 骨に炎 症 を 起こす 自 己 免

社会的理解を得にくいという問題が4万人を超えました︒同年

疫 疾 患 で す︒初 発 症 状 と しては 耳あります︒

なり ま す︒希 少かつ深 刻な疾 患であに及ぶため︑定 期 的な複 数 科の受 診

患者数は約600人︵平成

発症年齢は

年度末

09

の加藤志穂さんにお話を伺いました︒

全身の軟骨に炎症を起こす
自己免疫異常による
希少難病 RP30

介・鼻軟骨の炎症が特 徴 的で︑激し

再発性多発軟骨炎︵以 下︑R P ︶は︑

52

永松 勝利 さん

加藤 志穂 さん

団体の広報部長。うちわやバッジのキャラクターグッズなどで活躍しています。

※RP : Relapsing Polychondritis

再発性多発軟骨炎（RP） 再発性多発軟骨炎（RP）
患者会 事務局長
患者会 代表※年に﹁再 発 性 多 発 軟 骨 炎

名 から 現 在白 書﹄
を 発 行 しました︒R Pは希 少の郵送とウェブの2種類にしたことで集 計が煩 雑になり ました︒それらを反 省し︑ 年 版は項 目 を 整 理し︑会員の年齢層が高いことから回答も郵送だけに絞ったことで︑より多くの回答が集 ま り︑集 計 処 理 もスムーズになりました︒医療制度や治療方法の変化で患者の実態は変わっていくので︑今後も新版を製作していく予定です︒

ことを示せる団体でありたい︒セルフ

マネジメントに関する講演を行ったり︑

日本慢性疾患セルフマネジメント協会の講 座 を R P 用にアレンジしたもの

を受 講 する機 会 も 設けています︒また︑地 域の他の難 病 患 者と交 流でき市で開催している医療講演会は今後︑る機会も増やしていきたい︒現在︑都規模が小さくても地方で開催できるようにと考えています︒

良好な関係を保ちつつ︑治療法確立に

さらに︑R P 研 究 者 とのこれ までの向けて協力していきたい︒日本の研究

者と海外の研究者とのつながり も強くなっているので︑日本の患 者 団 体として︑海外への協力も視野に入れ︑ともに前進していきたいと思っています︒

2019セルフマネジメント ワークショップによる患 者 会 運 営 を﹂という 声が増え︑︵R P︶患 者 会﹂
を 設 立︒ 年 に はR P が 指 定 難 病に認 定 され ま した︒
約7年に及ぶ熱心な署名運動が︑団体の地 盤 を 築 き 行 動 力の源になって患者の実態調査や手記をまとめた﹃RP白 書﹄を発行
会 員 数は設 立 当 初の信︑医 療 講 演 会や 交 流 会︑各 学 会へらない﹂﹁少しでも役に立つならば﹂と難 病なので︑病 院で同 病の人に会 う

会報『HORP & HOPE 』と啓発冊子

いると思います︒

熱意や行動力のある
良き理解者の第三者が代表になることのメリット
永 松 前 身の患 者 会 をつくった当 初から︑患 者や家 族の方が代 表となり
運 営 するのが良いという 思いがあ り
者 会 とな り︑会 費 運 営になってからました︒再発性多発軟骨炎︵RP︶
患名に増え︑ホームページでの情報発

痛みも わからない︑果 たして会 員の行っていま す︒ 年︑ 年には﹃R Pのブース出 展による啓 発 活 動などをはさらに葛 藤があ り ました︒病 気のども 次 第に︑﹁わからないものはわかためになっているのだろうかと︒けれ

思 えるようになり ました︒患 者やそ視野を広げ︑病気と共存できる生き方を目標に
現在の症状を見極めたうえで︑視野

機 会はまず あり ません︒同じ病 気のを 広 く も ち︑希 望 を もって人 生 を 生

人の症 状や︑どういう日 常 をおく り︑
どんな 不 安や 希 望 を もっているのか︒

運営に取り組んでいます︒疾患についることがあると気づき︑代表として全それらを患者同士で共有し︑医師やて学ぶほど︑自分に現れていない症状

https://www.horp-rp.com/の家族ではないからこその視点︑でき力を尽くそうと思うに至りました︒

研究者にも知ってもらいたいという思に不 安を感じたり︑まわりの理 解がきていく︒そんな 目 標 を 掲 げ︑団 体

加 藤 代 表が患 者ではないというこ

いから︑アンケートによる実態調査と︑患者の生の声を手記として掲載して得られず一人で悩み︑孤独感を強めてしま う 人 も 多いからです︒そのためにセルフマネジメント︵自己管理術︶をまねきねこ第55号

松さんのもつ熱 意や行 動 力に皆が牽引され︑こちらも 力が湧いてき ま す︒

います︒
患者の実態が知りたいという気持ち

学んでもらい︑心身ともに︑生活の中■ホームページでの情報発信■『RP白書』の発行■ 会報、RPガイドブックなどの啓発冊子の発行■医療講演・相談会■患者交流会■医療研究機関との連携

呼吸器学会での広報活動とを 意 識したことはあ り ません︒永患 者は体 調 面でも︑したいこととでそれを 実 践 し 活 動 領 域 を 広げてくが強 く︑アンケートの質 問 項 目が非

年 版は役 員 側としても︑とにかくきることがイコールでないことも多く︑れる永 松 代 表の存 在は︑う ちの大 き

活動内容

17

で病気とうまくつきあい共 存できる

2012年
90名

■設立年
■会員数

40

17

常に多くなり︑また回答方法も用紙

組織の概要

RP白書

15

15

な強みであると思っています︒

再発性多発軟骨炎（RP）患者会

90

15

12

ます。こうした状況の中で、東京大人が集まる活動ができなくなってい

学先端科学技術研究センターの渡部沙織さんは、ウェビナー（オンラ
イン上で実施されるセミナー）を開

催し、団 体 のリーダー の ICT( 情 報

通信技術 )に対するスキルアップや、団体運営のオンライン化の支援を行っています。そこで、渡部さんに、
ウェビナー開催の経緯や課題、目指すところについて伺いました。

難 病の医 療 社 会 学 な どの研 究に携 わっていま す︒
もともと患者団体を対象とするウェビナーについては︑約 3 年 前から構 想していました︒アメリカの患者 団 体では2000年 代から活 動のオンライン化が盛んになり︑EU圏内の希少疾患組織協議会の患者向け教育プログラム﹁EURODIS
Open Academy ﹂もオンラインのプロ
グラムがあります︒世界ではオンライン化が進んでいることから︑日本の患 者 団 体 もオ
ンライン化 することで︑活 動の課 題の解 決につながるのではないかと考えていたのです︒
一方︑私 た ちの研 究 現 場でも︑研 究の生 産
性 を 高めるI C T 化が一気に進み︑こうしたノウハウも 団 体 運 営のオンライン化に役立てることができるのではないかと考 えていました︒そこへコロナ禍が起こり︑これは患 者 団 体にとって困 難であると同 時に︑大きな転換期になると感じて︑J PA︵︵一社︶
日 本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︶
や︑認 定
N PO 法 人 難 病のこども 支 援 全 国ネット
ワークを 通じて参 加 者 を 募 り︑ウェビナー
を始めることとしました︒のオンライン化

具体的なウェビナーの内容を教えてください

70

東京大学先端科学技術研究センター
人間支援工学分野 特別研究員

渡部 沙織 さん2020年4月からスタートし︑これまで3回開催して︑希少性・難治性疾患の患者団体リーダーの方など延べ 名が参 加され ていま す︒基 本 的 に︑対面 会 議や総 会・セミナー等
はウェブ会議のスタイル
︵ウェ
ビナー︶
で︑
日常業務やコミュ
ニケーションはチャットを 使
うこととしています︒
﹁初心
者コース﹂
では︑アプリやファ
イルのインスト ールの仕 方︑ウェブ 会 議 でのルールな ど︑
ごく初歩的なことから説明
し ま す︒﹁中 級コース﹂
は総会や講演会の中継など実践的 な 内 容 とし︑﹁アドバンス
コース﹂
では参加者の方の課
題 を 共 有 する取 り 組みも行っています︒
対面会議・総会・セミナー等

コロナ禍の中で︑ヘルスケア関連団体のリーダーを対象に団体運営や活動のオンライン化を学ぶ
ウェビナーを開催
いても、講演会や交流会など多くの

渡 部 さんは︑団 体のリーダーを 対象とした﹁はなれていても︑つながろう ICTを 活 用 した患 者 会 活 動のオンライン化﹂というウェビナーを開催されていますね︒
ウェビナー開 催に至る経 緯や背 景を教えてください響により、ヘルスケア関連団体にお私は︑東 京 大 学 先 端 科 学 技 術 研 究センター︵以 下︑
先 端 研 ︶で 疾 病 や 障 がい当 事 者 の 社 会 参 画 や ︑

ウェビナー

新型コロナウイルス感染拡大の影

日常業務・コミュニケーション

オンライン業務のオンライン化

オンライン化のイメージ

ヘルスケア関連団体にかかわる専門職の方の研究活動や現場の声をご紹介します●リモートワークのための Zoom、Slack の基本的な使い方●ツールを使った会議での投票■ 中級コース●Dropbox 等のオンラインストレージを使ったファイルの共有

参加者の反応はいかがですか

日本学術振興会特別研究員PD。博士（社会学）。専門は医療社会学。希少性・難治性疾患
領域の患者のELSI※、患者の研究参画や難病の公費医療政策などについて調査研究している。

※ELSI：倫理的・法的・社会的課題（Ethical, Legaland Social Issues）

うにしています︒
総じてオンラインによるコミュニティでは︑対面に比べて︑組織の枠や立場を越えたフラットな関係になる印象があり︑まさに新しいコミュニケーション方法だと感じています︒の研 究 参 画 な ど 団 体 運 営に必 要 なコンテンツをま とめた 企 画 を オンラインで開 催 したいと考 えています︒R D D︵レアディジーズデイ⁄世界 希 少・
難 治 性 疾 患の日︶等の 活 動 を 行 う N P O 法 人
ASrid と も 連 携 して︑団 体 運 営 を 支 援 す る
プログラム開発も検討しています︒
今 回のウェビナーは ま だ 試 行 錯 誤の段 階で す が︑オンライン化は︑団体リーダーの負担の軽減︑旅費
交 通 費などコストの削 減にも 貢 献でき︑患 者 団 体の運営基盤を強化すると確信しています︒そして︑患者団体の活動のあり
方 そのものも︑
コロナ
禍を機に大きく変わっていくと考えられます
ので︑J PAなど団体の皆さんとも連携しなが ら︑オンライン化 から 患 者 団 体の運 営や活 動の質 が 向 上 す る
ようにサポートしてい
きたいと思います︒

渡部 沙織 さんオンライン化を進めるう えで
どんな課題があり ますか
障壁となるのは︑まずコストの問題です︒法人格がある非営利団体向けの減免はありますが︑任意団
体では 有 料のツールの月 額 使 用 料 がかか り ま す︒
また新しくウェブ会議用のマイクやカメラ︑パソコン等機器を導入することも負担になります︒今回のウェビナーでも約2割の方はスマートフォンだけでの参 加でしたので︑参 加 者の実 情に合わせて︑スマー
トフォンを使ったウェビナーも企画したいと考えています︒また︑読み上げツールや字幕機能などがまだ開 発されておらず︑視 覚 障 害︑聴 覚 障 害のある方にとって合 理 的 配 慮が不 足している点 も 大 きな課
題です︒

今後の計画や展望を教えてください
団体運営にかかわる業務を在宅ワークで分担できるようにして患者団体の運営基盤を整備すること︑
実 際の活 動に役 立つ実 践 的 な 内 容により 活 動 を
活 性 化 す ること を 目 標に︑カリキュラムをアップ
デートしながら︑今後も毎月ウェビナーを開催する予定です︒
現在は︑私個人の研究として行っていますが︑将来的にはさ らにアップデートした 形で︑患 者 団 体の組 織 運 営のあ り 方 ︑ファンドレイジング︑当 事 者

まねきねこ第55号

プロフィール

VHO-netにおいても、
コロナ禍を受けて活動のオンライン化が一気に進むなど、
ヘルスケア関連団体の活動のオンライン化は、とても注目される取り組みとなっています。
コロナ禍の中で求められるオンラ
イン化をチャンスととらえ、団体の運営基盤の強化につなげたいという渡部さんの思いに共感する団体リーダーも多いのではないでしょうか。
まねきねこも、オンライン化をはじめ、
ニューノーマルの時代に対応するヘルスケア関連団体の新しい活動をお伝えしていきたいと思います。

■ 初心者コース●Google の活用( 無料の Web サイト、アンケート、共有カレンダーなど)●Zoom 利用応用編（Youtube 配信、スマートフォンの画面共有など）■ アドバンスコース●Web サイト、Web アンケート作成の実習● 個別の運営に関する相談、グループディスカッション

参 加 者の約 半 数は何らかオンラインでの活 動の経験者で︑多くの方がオンライン化の必要性を感じていたところにコロナ禍が起き︑いよいよ差し迫って取り組まなければならないというタイミングであったようです︒参 加 者の感 想 としては
﹁投 票や多 数 決︑総 会の中 継など︑団 体の活 動に必 要な機 能が学べてよかった﹂という方や︑﹁ハードルが高いと感じていたが︑操 作に慣れれば︑オンラインは便 利﹂と実 感されている方が多く︑反応はかなり良いという印象です︒毎回フリートークの時間も設け︑コロナ禍を受けてリーダーとしての悩みを共有できてよかったという 声 も あ り ましたので︑参 加 者によるコミュニ
ティグループをつくり︑受講後も情報交換できるよ

まねきねこの目

プログラムの紹介

疾患の垣根を越えた﹁難病カフェ﹂
開催をステップに患者会設立を目指す
難病こどもおとなのピアサポート familia

おとなのピアサポート familia﹂が主催で︑私が代 表です ︒ま だ 始 まったばか り なので会 員 はおらず︑息子とその上の娘が積極的に手伝ってくれています︒
難病カフェの参加は無料で︑ファンコニー症候群︑
ファロー四徴 症︑クローン病︑
Ⅰ型 糖 尿 病 など︑さまざまな疾 患の老 若男 女が参加してくれています︒現在は私の﹁手弁当﹂で運営しています︒
今 後は助 成 を 受 けることや︑法 人 化して資 金調達することも視野に入れています︒

人 し ま した︒でも 病 気 は 違っても 同 じよ うに悩んでいる親 御さんは今 もたくさんいる︒患 者
会が難しいのなら︑疾 患の垣 根を越 えた
﹁難 病
カフェ﹂
でその気持ちをシェアして情報交換でき
れば︑少しは前進できるのではないかと考えたのが出発点です︒
まずはできることから始めて︑その経験を実績にして患 者 会の設立につなげたいという 思いもあります︒
難 病 カフェは︑任 意 団 体 で あ る﹁ 難 病 こど もカフェに参加される方が求めているものは︑まず自 分の︑あるいは自 分の子どもの病 気 を 知ってほしいということ︒そして︑医 療や教 育に関 する情報交換です︒保育園で断られ︑次は小学校
で 受 け 入 れて も ら
え ません︒
いじめ問
題にも直面します︒
一人ひとり 同じような困 りごと︑悩みごと を 抱 え ていま すが︑過 去には多 くの
人の努 力によって乗り 越 え た ケ ース もあります︒次々と高いハードルが 現 れ ま
すが︑疾患を越えて

難病カフェを通して
参加者にどういったことをお伝えしたいと考えていますか﹁難病カフェきらら﹂は︑山口県山陽小野田市の瀬戸内に面した宿泊研修施設﹁きらら交流館﹂
を拠点に︑月１回のペースで開催されています︒難病をもつ人とその家族が気軽に集える場として近年各地で開設されているのが〝難病カフェ〟です︒疾患の種類や年齢などの垣根を越えて︑情報交換と親睦を行っており︑２０１９年５月のスタート以来︑好評を博しています︒難病カフェを主催する﹁難病こど﹂の代表・岩屋紀子さんに気軽に集える場をつくる重要性や︑立ち上げたばかりの任意団体である
もおとなのピアサポート
fam
i
l
ia
〝難病こどもおとなのピアサポート〟についてお話を伺いました︒

難病カフェきららの開催までの経緯を教えてください

岩屋 紀子 さん

二番目の子である息子が︑日本全国で 名しか報 告されていない先天性血栓 性血小 板 減 少 性紫 斑 病の患 者です︒親 として情 報 交 換 をした
くても︑周囲に同じ病気の患者さんはいません
でした︒患者会をつくりたいと思っても︑私には全国の患者さんを束ねる能力もなく︑つくりた
くてもつくれない状況でした︒
さまざまな 悩みを 乗 り越えながら︑息子は成67

難病こどもおとなのピアサポートfamilia 代表
難病カフェきらら 主宰
先天性血栓性血小板減少性
紫斑病の会（先天性TTPの会）
事務局長

新しい取り組みや特色のある活動をご紹介しますが活 性 化につながる︒ひとつの役 目が果たせてよかったなと思いました︒

現在の難病カフェのスタイルはどのようにつくられてきたのですか

今後の展望についてお聞かせくださいhttps://cttpjapan2020.wixsite.com/adamts13

難病カフェでのピアサポートは︑私が中心になって進めています︒でも︑息子は自分も同じ気持
ち を 味わいながら育ってきているから︑病 気の子 どもに自 然に寄 り 添 うことができ︑本 当の
気 持 ちを 引 き 出 すことができ ま す︒とても 説
得力があります︒
逆に難病の子どもをもつ親の気持ちは︑同じ立場の私だからわかる部 分 も あ り︑寄 り 添 える
こともあります︒世代を超えて︑疾患を越えて︑いろんな人が集 まることで﹁寄 り 添 え る 人﹂を増やしていくことが大切なのだと思います︒
難病カフェは︑今ここにいる子どもたちが︑先々
次に生 まれてくる難 病や障がいのある子 どもたちの﹁お手 本﹂になれる場にしていきたい︒こ
こに来ればそれだけで親御さんの元気が出て︑家に帰って笑 顔になれる︒
ベースになる家 庭 環
境づくりに役立つ場にしたいと思います︒

難病カフェは︑私にとってはステップでもあります︒

地域に根ざした交流には価値があります︒でもそれで終わってしまっては︑閉じた世界になってしまいます︒

他の地 域のリーダーとも交流し︑求心力︑

人 間 力 を 向 上 させて︑当 初 からの目 的

患 者 会︑﹁先 天 性 血であるしっかり した

栓性血小板減少性

紫斑病 患者家族の会﹂
を 形 に す るのが目 指 しているところです︒

まねきねこ第55号

情 報を共 有 することで解 決 策を考 えることにも取り組んでいます︒
幅 広い年 齢の方がいて︑下の世代に自 分の経 験談を伝えるというのも大きな役割です︒難病があっても大学に行ける︑行ってもいいんだ︑そうい
う仕事ができるんだ︑働くことができるんだ︱
現実にそうしている人の話を聞くことが希望になり ます︒﹁自 分の将 来 像﹂として見ることが︑とても大事なことだと考えています︒どうすればそうなれるのかと質問するなど︑自発的︑能
動的なアクションを促す意味も大きいです︒
息 子の場 合 も︑本 人が悩んだり 苦しんだり しながら︑やっと今︑自分の進む道を選んでここまで来ました︒それを﹁モデルケース﹂と言ってはおこがましいのですが︑親の考え方により︑難病の子どもも自立していけるとお伝えしたい︒
今でこそ親子関係いいねと言われますが︑ここまではいろいろありました︒あったけれども﹁これが結 果﹂なので︑見て安 心してほしいと考 えています︒
息 子は0 歳で病 気がわかり︑少しずつ成 長して き ま した︒自 分の言 葉 を も ち︑
﹁お 母 さん︑違うよ﹂と言える段階がきて︑そのときに自分は病 気 を 疑 似 体 験してきたに過 ぎなかったんだと気づきました︒0歳のときから︑私はあた
か も 自 分 が 難 病 を 体 験 し たかのよ う な 気になっていた︒患者でもないのに︑息子の語り 部になっていた︒それに気づいたあとは︑何でも息子に相 談 するようになり ました︒
﹁お母さんこうしたら？﹂と︑意外とシンプルな答えが返ってきました︒親が気づかぬうちに︑
いつの間にか子どもの世界でいろいろな考え方を受け入れて成長していました︒﹁それって俺に相 談 することではな くて︑お 母さんの問題だよね﹂︒成人式の日︑息子が言ったその言葉に︑すっと雲が晴れたような気持ちになりました︒
いつの間にか人格ができていた︒役
目が終わったんだなという感じがありました︒
当初︑患者会をつくろうという私の取り組みについて息子はあまり関心がないようでした︒﹁お母さんはこういうことに悩んでいる﹂﹁お母さんはこういう患者会をつくりたい﹂﹁どうしたらいい？﹂と息 子に相 談 するう ちに難 病カフェがひとつの形になっていき︑息子自身も前向きになって協力してくれるようになりました︒
SNSを使って発信してくれるようになり︑それによって私の知 らない︑息 子の世 代の難 病にかかわる人たちとつながることができました︒
そこから発信する今の形ができ上ったのです︒

2020 年 6月1日に「先天性血栓性
血小板減少性紫斑病の会」（先天性 TTPの会）が設立しました。
事務局長として、岩屋さんは会を支えています。

開催した反響はどうでしたか
親御さんの意識が変わっていくのを実感します︒
私もあちこちの勉強会へ行くのですが︑どちらの団 体 も 少 子 高 齢 化 問 題が切 迫していま す︒
若い世 代︑子 ども 世 代が入ってこない︒すると
患者会の若手の方々は︑人や情報とつながりにくくなるという課題に直面します︒このままでは危ういという危機感が強いです︒﹁難病カフェ﹂
で︑私のやっていることや他の患者さんから刺激を 受けて︑自 分にもできるとアクションを 起こした方がいます︒その方は停滞気味だったある患者会の山口県支部でリーダーシップをとろうと立 ち 上がり ました︒やはりこの﹁難病カフェ﹂先天性血栓性血小板減少性
紫斑病の会（先天性TTPの会）

20年の歩みを振り返る

VHO-net・ヘルスケア関連団体ワークショップ
全国のヘルスケア関連団体のリーダーや保健医療福祉関係者たちがつながっていく
ことを目指して、2001年から毎年開かれてきた「ヘルスケア関連団体ワークショップ（以下、WS）」は、今年第 20 回を迎えます。より良い医療の実現や生活の質の向上を目指し、ヘルスケア関連団体のリーダーが悩みや課題を共有し、気づきや学びを得てきた 20 年の WS の歩みとVHO-net の活動を振り返りました。

ワークショップ年表
2001年 第1回 「活動に駆り立てるもの・越えるもの」〜出会いを中心に〜

2010 年 第10 回 「集う・たのしむ・見つける」〜これまでを振り返り、未来のために〜

2002年 第2回 「ひとりの気づきは みんなの気づき」〜会の運営・後継者育成、資金調達、PR活動など〜

2012 年 第12 回 「共に」〜ピアサポートの未来〜

2003年 第3回 「自分づくり、ひとづくり」〜人材育成を中心に〜

2013 年 第13 回 「社会資源としてのピアサポート」

2004年 第4回 「未来に向けて、充実と広がり」〜今、あなたにできること〜

2014年 第14回 「協働」

2005年 第5回 「つなぐ」〜医療関係者とのより良い関係〜

2015 年 第 15 回 「軌跡・継続・変革」

2006年 第6回 「患者力」〜 医師とのパートナーシップ〜

2016 年 第16 回 「わたしの目指すリーダーとは」

2007年 第7回 「情報活用術」〜収集と提供の方法を考える〜

2017 年 第17 回 「わたしたちの団体の価値に気づき、価値を高める」

2008年 第8回 「つたえる」〜正確な情報を伝えたい人たちに〜

2018年 第18 回 「目標を達成するための新たな資金調達」

2009 年 第 9 回 「つづける」〜chance・challenge・change〜

2019 年 第19 回 「実践から学び活用できる資金調達」

2011年 第11 回 「もったいない ! VHO-netの活かし方」

VHO-net 年表
2001年

第１回ヘルスケア関連団体ワークショップ開催

2011年

2004年

VHO-net として活動開始 (会則制定)
1月 関西学習会発足 夏 まねきねこ創刊
9月 東北学習会発足

2015 年5月 『ピアサポート5か条』発表（10月冊子発行）

2017 年1月 北海道学習会(再開)3月 『「患者・家族が語る」講演のPOINTチェックリスト』の作成(関西学習会)

2005年

2月 九州学習会発足

2006年

4月 関東学習会発足

7月 北海道学習会発足

2007年

2月 沖縄学習会発足
12月 東海学習会発足

4月 北陸学習会発足

2019 年 10 月 PPI※プロジェクト「VHO-net PPI 学習会」開催
ピアサポート・プロジェクト「 VHO-net ピアサポート・ワークショップ」開催

2009年

8月『患者と作る医学の教科書』発刊

4月 四国学習会発足(現在は中・四国)

11 月 WS 成果発信プロジェクト『ヘルスケア関連団体の資金調達』冊子発行＊PPI：医学研究・臨床試験における患者・市民参画（Patient and Public Involvementの略）

拡がる

学ぶ

始まり

地域学習会の結成

一人ひとりが主体的に参加

年1回のWSだけではなく、WSは、毎月ワークショップ準備委

団体の運営に疲れ、孤立することの多い患

地域でも集まりたいという員が集まり、テーマや分科会の進者団体や障がい者団体のリーダーが元気に団体リーダーが課題や夢を共有ことから、関西地区を皮切め方などを話し合い、各人が主体なれるような機会、互いの経験を分かち合りに地域学習会が各地で結的に参加できるように入念な準備

う場として始まったWS。共通する悩みや課

成され、活動の裾野が拡がを行うのが特徴です。その結果、題も多いことがわかり、解決策をともに考えりました。現在、北海道、東全体会議の司会進行や分科会のようという気運が生まれ、ヘルスケア関連

北、関東、東海、北陸、関西、進 行 役 、発 表 役 などを経 験して団体ネットワーキングの会(VHO-net)の設

中・四国、九州、沖縄の9つスキルを身につける人が増え、よ立へと発展しました。WSは、障がいや疾病、の地域で、地域学習会が開り有意義な議論が行われるように立場の違いを越えて団体のリーダーが集い、催されています。

なりました。

悩みや夢を語り合い、エンパワメントし、共通課題を学ぶ場となっていったのです。

伝える

楽しむ

『まねきねこ』の誕生

出会いや交流の場として『まねきねこ』は、そもそも第1回

参加者間の親睦や理解が深まるに

第6回WSで医療者との関係がテー

WS分科会の、あるグループの名前

つれて、情報交換や交流も盛んにマとなり、分科会にも多くの医師等でした。人を招くというイメージかなりました。学びや議論の場だけが参加し、フラットな議論が行われら、ネットワークづくりを目 指 す

でなく、食事や休憩時間の語らいました。その中から、医師と患者のつながる
医療関係者の参加

WS全体のキャラクターとなり、さや、懇親会でのパフォーマンスな

コミュニケーションツールを作成

らにヘルスケア関連団体のネット

ど楽しい時間も共有。全国の仲間し、医学教育に関わろうというプロ

ワークづくりを支援する情報誌に会える喜びや、お互いの信頼感

ジェクトが生まれ、『患者と作る医『まねきねこ』発刊にが、充実したWSの原動力となっ学の教科書』
発刊につながりました。

つながりました。

てきました。

その後もWSには医療者が多数参加し、また保健や福祉関係者とのネットワークも拡がっています。

連携する

挑む

変わる

企業との新たな連携

目的別のプロジェクト

テーマの多様性

WSは、ヘルスケア関連団体とファイWSでの成果や、議論の中から生

当初は団体での体験や蓄積した知ザー(株)との共催で、団体と企業のまれたアイデアを、さらに展開し識を相互に学び合うためのテーマ

垣根を越えたフラットな連携と信頼ていく試みが目的別プロジェクトが中心でしたが、次第に内から外へ関係に支えられてきました。ファイです。現在は、ピアサポートをよりと視点も拡がり、医療者とのコミュ

ザー(株)はVHO-netの活動が円滑良くしていくための「ピアサポー

ニケーションや情報発信など実践に進むように、事務局運営を担い、ト・プロジェクト」、医学研究や臨床的なテーマへと変化しました。さら会場の提供や交通費の支援、分科会

研究に患者の声を活かすことを目に、原点に立ち戻りピアサポートやのファシリテーション支援、オンライ的とした「PPIプロジェクト」、WS

リーダーシップを取り上げ、またこ

ン化支援などを行い、社会貢献活動の成果報告をより多くの人に伝えの2年間は継続して組織や活動をとしてヘルスケア関連団体リーダー

る「WS成果発信プロジェクト」に支える資金調達について考えるなの学びの場の創出に尽力しています。

取り組んでいます。

ど、テーマも多様化してきました。

まねきねこの目

そして、続ける
第20回ワークショップへ

まねきねこでは、取材を通して、WSや地域学
習会の経験が参加者の皆さんを成長させ、笑記念すべき第20回WSのテーマは 「VHO-netが取り組む
SDGs」〜未来に向けて です。新型コロナウイルス感染拡大の顔を増やし、力づけていくことを実感してきま影響で、オンラインでの開催となります。

した。この20年を経て、WSの成果や蓄積はすでにオンラインでの地域学習会も開催

VHO-netやそれぞれの団体の活動につながされ、ウェブ会議を経験した団体リーダー

り、地域に拡がり、社会に働きかけるものとなっています。オンラインによる開催という新たなステップに進むWSが、どのように変化していくのか、どのような実りにつながるのか、
私たちも期待しながら見守りたいと思います。

まねきねこ第55号

も増えてきました。オンラインだからこその出会いや学びも活かし、どのような環境の中でも続けられる活動を模索する、新たなチャレンジとなることが期待されます。

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活 動紹介 第53 回（ 2020）■（社福）仙台市障害者
福祉協会■ 仙台ポリオの会■ 福島県難病団体連絡協議会

19■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会

ヘルスケア関連団体の

日 オンライン開催 ︶資金調達について学び︑意見を交わす︵2020年 月

12

当事者の立場から
日 オンライン開催 ︶■ 患者会ピンクのリボン

7

インクルーシブ防災を学ぶ
月

7
■（一社）
岩手県難病・
疾病団体連絡協議会

たディスカッションでは︑昨 年の台 風号による被 害 状 況 も 紹 介され︑﹁自 分のタイムラインを作成したい﹂﹁改めてハザードマップを確認したい﹂﹁今日の学びを団体に持ち帰り︑また東北学習会に
フィードバックすることが大 切﹂﹁多 様な社会は強い社会をつくる︒インクルー
シブな考え方を教育の中に盛り込みたい﹂などの意見がありました︒熊本県や長 崎 県の豪 雨 被 害のニュースが伝 え られる中での学 習 会となったことから現実的な情報提供や提案も多く︑インク
ルーシブ防災やマイ・タイムラインについて︑VHO ne- t を 通 じて全 国の仲 間と共有していくことも確認しました︒
また︑参 加 者一人ひとり と事 務 局 との事前接続テストを経て︑初めてのオンラ
イン学習会がスムーズに進行し︑﹁開催できてよかった﹂との思いも 共 有︒遠 方であることから今 まで参 加が少なかった 岩 手 県から3 人の初 参 加があるな
ど︑オンラインならではのメリットも 感じられた学習会となりました︒■ 岩手県腎臓病の会

第15回
北海道学習会

第 回北海道学習会がオンラインで開環境のある人が少ないので活動は難し催されました︒
い﹂﹁オンライン会議のノウハウを勉強しまず︑
コロナ禍での活動状況やオンライ
たい﹂など︑
コロナ 禍の影 響 下での活 動
ン会議への参加経験などを含めて全員の状 況や 課 題 について 意 見 交 換 を 実
で自己紹介を行った後︑ファイザー株式
施︒最 後に中 央 世 話 人の阿 部一彦さん
会 社の喜 島 智 香 子さんが︑昨 年のワー ︵︵社 福︶仙 台 市 障 害 者 福 祉 協 会︶
がクショップのテーマである﹁ヘルスケア関 ﹁オンラインを使えば︑地域を越えた交連団体における資金調達について﹂の講流 も しや すい︒ここからつながり を 広演をしました︒
げていきたい﹂と総括しました︒
喜 島さんは︑資 金 調 達の必 要 性や︑支北 海 道 学 習 会では︑道 内 が 広 く 交 通援を受けるために顔の見える団体とな
アクセスが悪いことから︑参加しにくい
ること︑共 感されることの重 要 性に言という 人が多いことが長 年の課 題でし及し︑さらに寄付する側の心理を考えたが︑オンラインならば参 加できる人て﹁感 謝の気 持ちを大 切にする﹂﹁資 金も 増 え る と 考 え ら れ るこ と か ら︑
今の透明性を担保して︑支援者に安心感
後︑多くの団体に声をかけ︑ネットワーを与える﹂﹁団体の活動内容の充実は︑ クを 広 げることを 確 認 しました ︒
コロ
寄付する側の満足感につながる﹂﹁常にナ禍で団体の活動も停滞する中︑資金
真 摯な態 度で対 応 すること﹂などをア
調達やオンラインなど︑新しい学びが得
ドバイスし ま した︒講 演 を 受 けて︑参られた学習会となったようです︒
加者からは﹁寄付を出す側の気持ちがよくわかり 参 考になった﹂﹁顔の見 える団 体になることを目 指したい﹂﹁ホームページも 工 夫 したい﹂など︑前向きな
感 想が多 く 寄せられました︒
ディスカッションでは︑﹁オンラ インでの相談会を実施した﹂﹁高齢の会員が多 く︑オンラ イン
参加団体︵2020年

第 回東北学習会がオンラインで開催されました︒
ま ず︑︵社 福︶仙 台 市 障 害 者 福 祉 協 会の阿部一彦さんが﹁インクルーシブ防災﹂をテーマに︑地 域の住 民 組 織 等 との相
互理解と連携を図り︑障がいや疾病のある人など︑多様な立場の人にも配慮した防 災・減 災の取 り 組みについて講演を行いました︒阿部さんは︑﹁私たちのことを私たち抜きに決めないで﹂とのスローガンの意 義や︑必 要な配 慮について当事者が発信することの重要性︑東日本 大 震 災 前から宮 城 県 沖 地 震を想定して福 祉 避 難 所の設 置などを 検 討してきた東北学習会の取り組みと︑震災後の経緯を紹介︒さらに災害時に家族 構 成や生 活 環 境に合わせて自 分 自身がとる防 災 行 動 を 時 系 列 的に整 理
してお く﹁みんなでマイ・タイムライン
プロジェクト﹂を 取 り 上 げ︑
﹁常 日 頃 から自助︑共助のあり方について考え︑実践していく 必要 性 が あ る︒
個 人や当 事者団体だけでは限界があるので︑地 域 住
民 とのつな がり が 大 切﹂と述べました︒
講演を受け
参加団体

15

■北のポリオの会■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）

5■ 全国心臓の子どもを守る会
岩手県支部

第36回
東北学習会
36

第4 回

上体を前傾させる

背中を伸ばして尾てい骨から
頭まで一直線に③ 腰ゆるめ

上体を垂直まで起こす

プロフィール

黒岩 淑子 さん

今回は︑前回の続きで︑リラクセーションの方法の続編です︒
前回ご紹介した﹁漸進性筋弛緩法﹂
では︑寝ながら手首︑足首に一度力を入れ︑その後力を抜く方法でリラックスをしていました︒今回は︑それを︑仕事中など日常生活の中で も実施できるようにしたものを紹介します︒

待ちます︒突っ張り感がなくなったらさらに前傾させていきます︒次に︑顔を上げ︑背中を伸ばして尾てい骨から頭まで一直線に整えます︒そのままの背中の形で︑上体を垂直まで起こ
していきます︒背中が曲がる人は︑腹筋を使って起こしていきましょう︒骨盤が立って︑上体が床に対して垂直の姿勢がつくれると︑腰や背中︑肩の力も抜け︑楽に座っていることができます︒① 肩上げリラックス法

パソコンやスマートフォンを長く使う人は︑前傾姿勢の時間が長く︑肩の凝りを感じている人が多いようです︒

佐賀大学保健管理センター非常勤カウンセラー、
佐賀県スクールカウンセラーを精励したのち、現在は東京都スクールカウンセラーと佐賀県難病相談
支援センターピアサポート研修講師に勤しむ。

このように無駄な力を入れずに良い姿勢で生活できれば︑気持ちにも余裕が生まれてくるでしょう︒また︑自分がなぜ力を入れてしまうのかを考えることで︑自分の生き方の癖に気づくこともできます︒ぜひ︑試してみてください︒

首をゆっくり倒す

新 型コロナウイルスの感 染を防 止 するため︑人との身 体 的
距離をとりましょうと言われている今日この頃です︒今回紹介したリラックス法は︑道 具 もいらず︑自 宅で一人でできる方法ばかりです︒リラックスする時間をつくり︑免疫力を高める
方法のひとつとしてご活用ください︒② 首ゆるめ
両肩を耳につける
気持ちで上げる

今 回 紹 介 する︑﹁肩 上げリラックス法﹂
は︑
一度 両 肩 を 耳にくっつける気持ちで上げていきます︒その後︑両肩の力を抜きながら肩 を 下ろしていき ま す︒普 段︑肩 凝 り を 感じていない
人も︑肩の力が抜けることで︑無意識のうちに肩に力を入れて生 活をしていることに気づくことができます︒この肩 上げを3回ほど繰り返すうちに︑両手の先もじんわりと温まってくることでしょう︒
次に︑﹁首ゆるめ﹂
を行います︒
顔 を 正 面に向けたまま︑首 をゆっく り 右に倒していき ま す︒
左の首筋︵胸鎖乳突筋︶を伸ばしていきます︒そのまましばらく︵ 秒ほど︶待つと︑首筋が伸びてきます︒
ゆっく り と首 を 戻し︑再び︑同じ方 向に倒していき︑さらに︑左の首筋を伸ばしていきます︒
ツッパリ感が和らいで緩みを感じたら元に戻します︒今 度は︑左に首を倒し︑同じように2回伸ばしていきます︒
以上の2つは︑椅子に座ったままで肩や首をほぐすことができるので︑仕事の合間にも行うことができます︒
さらに︑﹁腰ゆるめ﹂
を行います︒
腰痛やぎっくり腰になって困っている人もいるかと思いますが︑普段から腰のケアを心がけることで予防をすることができます︒正しい姿勢をと気をつけているつもりが︑腰をそらせすぎている人や︑猫背気味で︑腰が後ろに倒れている人は︑骨盤を正しく立てて︑腰への負担を減らしましょう︒
両足を開き︑あぐら座︵又は︑椅子座位︶で座ります︒上体を前傾させ︑腰の突っ張り感が出てきたら︑その位置でしばらくまねきねこ第55号

15

臨床心理士・臨床動作士

ピア・サポートのための
こころのレッスン

黒岩 淑子 さん

ウィズ・コロナの時代の患者会活動
コロナウイルス感染症と慢性病患者
コロナウイルスの感染では︑無症状の人が多いと考えられ︑しかも無症状の時期にも周囲に感染させてしまいます︒無症状や軽症の感染者が報告されてく
ると︑全 体での致 死 率はそれ程 高 くはあ り ません
が︑ 歳以上の高齢者や心疾患・糖尿病・高血圧・
慢性呼吸器疾患・がんなどの基礎疾患をもつ人では重症化し死亡するケースも多くなります︒
難病の患者さんすべてがコロナウイルスに対して弱いわけではありません︒しかし︑呼吸器や循環器疾患の患 者さん︑ステロイド剤や免 疫 抑 制 剤︑抗がん剤などの薬を使っている方は︑感染予防のために特に厳重な注意と慎重さが必要となるでしょう︒
さて︑コロナ感 染の予 防に︑皆さんもご存じの ①
三密の回避︑②マスクの着用︑③ 十分な手洗いの三項目があります︒しかし︑自宅に閉じこもっているばかりが良いわけではあり ません︒閉じこもれば︑不安や心配なことが次々に浮かんでコロナ鬱と呼ばれる状態になったり︑高齢者の方では認知症を進行させることもあります︒
早朝に近所を 分程散歩をするなど︑身体を適度に動かす 運 動は︑感 情や認 知 面だけでなく 身 体
面にも 良い影 響 を もたらしま す︒筋 肉 を 維 持したり増やすことは︑感染症に対する免疫力を高めるからです︒時 間や場 所 ︑状 況を選んで散 歩し︑他の人
6530

コロナパンデミックが
及ぼす影響

19

2019年年末に中国武漢市から始まったとされる新型コロナウイルス感染症は︑瞬く間に世界各国に拡がり︑日常生活に大きな影響をもたらしています︒患者会などで活動している皆さんも︑不便と不安のなかで日々を過ごしている方が多いのではないでしょうか︒
わが国では4月7日に出された緊急事態宣言など
により感染の爆発的な増加は起こらず減少していましたが︑5月 日に宣言が解除され︑6月 日の県外移動自粛が解除されてから再び増加を始めており︑コロナ対策の難しさを感じさせます︒
緊急事態宣言の前や期間中には︑政府や自治体︑
マスコミからコロナ感染症の恐怖が伝えられ︑
Stay
home
︵自宅に閉じこもること︶が強調されていました︒わたしはそれだけでは解決は難しいと考えていました︒なぜなら︑世界的パンデミックですから︑たとえ
国内でコントロールできても︑経済活動が再開されれ
ば海外から再びウイルスが持ち込まれるからです︒
世界的なコロナウイルスの沈静化には︑数ヶ月や半年の単 位ではなく︑もっと長い時 間の単 位で考 えておいた方が良さそうです︒
コロナウイルスが消失した
後のポスト・コロナの時代ではなく︑コロナウイルスの存在を前提とした社会︑ウィズ・コロナの社会で︑どのように生きていくかが大切なのです︒
25

者

kg

慶應義塾大学看護医療学部 教授

加藤 眞三 さん感染予防のためにソーシャルディスタンス
︵社会的感染を避けながらコミュニケーションを保つ工夫をと接 触 することもなければ︑外 出により 感 染 することはありません︒空気︵飛沫核︶感染をするのは︑換気の悪い密集した空間ですから︑屋外の散歩は安全と考えてよいのです︒
他の人との会話時には︑マスクをして︑その後によく手洗いすることです︒発声時に出される感染者の唾の飛沫や︑
その飛沫に触れた手が触れたものから︑感染が拡がります︒したがって︑
大人数での会食やカラオケなど︑大きな声を出して飲食をする環境には︑しばらくの間は近づかない方がよいと思われます︒
一方で︑家に閉じこもり︑運 動をせずにソファーに横たわり︑テレビを視ながら菓子や果物を食べるよ
うな生活も良くありません︒肥満や糖尿病や脂質異 常 症の原 因になり︑コロナウイルス感 染 症をより重症化しやすくするからです︒
わたしの診ている患 者さんで︑外 出が恐いからと家に閉じこもり︑栄養をつけなければいけないとしっ
かり 食べていたため︑体重が急に3 以上も増えたという 患 者 さんがいま した︒糖 尿 病の指 標であるや血中の脂 質がかなり 悪 化しており︑
コロ
HbA1c
ナウイルスに感染したら重症化しやすくなっていたのです︒安 静と高 蛋 白・高エネルギー食はコロナ感 染症を悪化させてしまうのです︒

筆第11 回

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004 年）

距離︶をとることがすすめられていますが︑わたしは賛成できません︒距離をとるべきなのは身体的距離︵フィジカルディスタンス︶
であって︑本来の意味の社会的距離ではありません︒むしろ︑社会的には交流を保つことの重要性を強調したいのです︒
感染を避けながら社会的交流を保つための方法︑
すなわち︑身体的には距離をおきながら︑人とコミュ
ニケーションできる便利な方法が今ではあるのです︒
この 年間で急速に進歩したICTと呼ばれる通信情報技術です︒
ICTといっても︑難しいものではありません︒まずは︑電話やスマートフォン︵スマホ︶などを積極的に利用してください︒家族や友人︑患者会の仲間との会話を楽しむことができれば︑不安感は和らげられるはずです︒
LINE
︵ライン︶
やZoom
スマホを使っている人なら︑︵ズーム︶を使って︑画 面で相 手の顔を見ながら会 話
を 楽しむことが簡 単にでき ま す︒
ハードルが高いと感じられるなら︑身 近にいる若い人︑お子さんやお孫さんなどに︑LINEを使ってビデオ会話をしてみたいと頼んでみてください︒
一度セットアップしてもらえば︑その後は︑簡 単にビデオ会 話 を 楽しめま す︒
患者会の仲間と話したければ︑Zoom が便利です︒
LINEもZoomも基本的な機能であれば︑無料で簡単に利用できますから使わない手はありません︒

まねきねこ第55号

すると︑非言語コミュニケーションが大きく異なりま
ナ騒動により︑4月から急遽オンライン授業や会議
す︒メールでは言 語だけのコミュニケーションですが︑をやらざるをえなくなったのです︒
電話では︑非言語コミュニケーションとして音声︵口調
それによって︑オンラインのメリットが随分あることや大きさ︑テンポ︑声の張りなど︶
や合いの手
︵ふーん︑
に気づかされました︒
が加わります︒オンライン会議
まず︑通勤しなくて済み︑往復の通勤時間とその エエッ︑なるほどなど︶
間の心身のストレスが軽減されます︒企業であれば︑ で画面が入ると︑さらに表情や視線︑ジェスチャーなどの情報が加わり︑表現がより豊かになります︒リ
交通費が浮きますし︑将来さらにリモートワークがアル会 議ではさらに︑相 手の身だしなみや相 手との普及すれば︑オフィスの設備が半減することになるか
接 触︑空 間のとり 方︵位 置 関 係・距 離︶などが加わもしれません︒会社員によっては︑職場で働いているとります︒
きよりも効率良く仕事ができるという人もいます︒
このように考えると︑コミュニケーションの手段とし二つ目は︑場 所 を 越 えて会 えることです︒大 学のて︑先 程の記 載 順で言 語に依 存 することになり︑
コ教室を利用して行っていた公開講座患者学も︑本年
ミュニケーションの難しさが生じることがわかります︒
6 月よりオンラインの会としました︒すると︑北 海そのために︑オンライン会議や電話の相談は︑リア
道や沖縄︑福岡︑大阪︑京都︑群馬︑そして海外からなど︑今まで参加が難しかった地に住む人も参加で ルで行う時に比べ︑より言語的コミュニケーション技術を磨 き︑表 出 することが必 要とされます︒同 時に︑きるようになりました︒
相 手の声の調 子や高さなどから相 手の感 情を感じ
三つ目は︑学生や参加者にとって︑より質問や意見とる敏感さも要求されます︒
を表 出しやす くなることでした︒オンラインでは座
多分︑そんな理由もあってか︑オンラインでの会議
席の位 置 関 係などがなくなり︑より 水 平な意 見をや授 業では疲れやすいのだそ うです︒ですから︑余出しやすくなります︒また︑チャットという機能を使り 長い時 間にならない方が良さそうです︒リアルのうと︑授業や会議の進行を妨げることなく︑しかも会では︑せっかく 遠 方から来たのだからと︑ある程他の人には名前を伏せながら︑質問や意見を書き込
度の時間をとってしまいますが︑オンラインでは︑短めるのです︒オンライン会議では︑会議室を確保しない時間で頻回にやるという考え方でよいのかもしれ
くてよいのも大きなメリットの一つであり︑費用も格ません︒
安で簡単に開催できます︒
ぜひ︑オンラインでの活動を増やしていってください︒
リアルの授業や会議では︑それが終わった後で個人的に質問したり雑談ができ︑その後の懇親会や会食でより親密になりやすいというメリットがあります︒
このような一見無駄とされる効用を活かしやすいという面がリアル会議にはあります︒オンライン会議のメ
リットとデメリットを考えつつ︑リアルとオンラインを使い分けることが患者会の活動に求められるのです︒

言語的コミュニケーション技術を磨く努力を
メール︑電話︑オンライン会議とリアル会議を比較■著 書

ウィズ・コロナ時代の患者会活動
ウィズ・コロナの時代には︑Zoom などオンライン
会 議を使 う 活 動がより 重 要になることは間 違いありません︒もちろん︑実際に会って行うリアルの活動が不要になるわけではありませんが︑補うような形でリアルとオンラインを利用すればよいのです︒
わたしの大学ではオンライン授業のシステムが準備されていましたが︑昨年度までは︑オンライン授業な
ど見向きもしないでいました︒ところが︑今 回のコロ加藤 眞三 さん プロフィール

10

イベント開催の最新情報については各団体にご確認をお願いします。

第16回がん患者大集会
2020年11月22日（日）
13：00〜16：30（12：30より配信開始）

ALDの日2020 チャリティランニングチャレンジ

開催形式：「オンライン大集会」
として、WEBにて配信
テ ー マ：「すい臓がんとチーム医療」
内
容：第 1 部 講演「すい臓がんについて」
第 2 部 シンポジウム「がん患者を支えるチーム医療」

2020年10月2日
（金）
〜4日
（日）
（詳細はALDの未来を考える会ホームページをご参照ください。）
オンライン開催（全国どこからでも参加可能）
お申込みURL : https://ald-family-charityrun2020.peatix.com/
お問合せ：NPO 法人 ALDの未来を考える会
ホームページ：http://ald-family.com/
メ ー ル ：a-future@ald-family.com
T E L ：042-449-1980

お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構

T E L ：03- 5787- 6411
メ ー ル ：info@canps.jp
ホームページ：http://www.canps.jp

全国難病センター研究会 第34 回研究大会

第26 回高知県難病セミナー

2020年12月19日（土）
14：00〜19：00「賢い患者になりましょう〜より良い療養生活を送るために〜」
2020年10月31日（土）
13：15 〜16：00
会内

場：高知市文化プラザ・かるぽーと11 階 大講義室
容：基調講演：演題「賢い患者になりましょう」
講師：山口 育子氏（認定 NPO 法人 ささえあい医
療人権センターCOML 理事長）
パネルディスカッション：
テーマ「より良い療養生活を送るために」コーディネーター：中澤 宏之医師
（南国病院 院長）
パネリスト：山口 育子氏
難病診療連携コーディネーター
（高知大学医学部附属病院）
お問合せ：こうち難病相談支援センター
T E L ：088-855-5678
メ ー ル ：info@kochi-nanbyoshien.com
ホームページ：https://kochi-nanbyoshien.com

難病・慢性疾患全国フォーラム2020
2020年11月7日（土）13：00〜16：00（予定）会場：飯田橋レインボービル7 階 大会議室
（東京都新宿区）※原則 Web 中継での開催となる見込みです。
参 加 費：1, 000 円（予定）
お問合せ：難病・慢性疾患全国フォーラム 事務局（一社）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）
T E L ：03-6902-2083
メ ー ル ：jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

まねきねこ 2020年 第55号

『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
広報・社長室までお願いします。
■発行

ファイザー株式会社
広報・社長室

開催方法：Web 開催（Zoomを利用）※接続に関して事前サポートあり
内
容：14：00〜17：00 研究大会（発表、質疑応答など）
17：00〜19：00 Web 懇親会
参 加 費：2,000 円 お申込み：必要
配信方法：申込者にZoomの接続をメールで案内
お問合せ：全国難病センター研究会
ホームページ：https://n-centerken.com
メ ー ル ：mailbox@n-centerken.com

生活実態アンケート2018
調査報告書
全国心臓病の子どもを守る会では全会員を対象に2018年6〜 9月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関する調査をしました。
このたび調査結果がまとまりましたので、ぜひご一読ください。
入手方法：ホームページよりダウンロードいただけます
ダウンロードURL：
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/
front/index.cgi?view=news.Entry&pk=4067
お問合せ：一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
メ ー ル：mail@heart-mamoru.jp
ホームページ：http://www.heart-mamoru.jp/「情報ひろば」ではイベント、書籍、HP、などの情報を掲載しています
の
読者 らの
か
さま を
な
み
提供
情報 ます
し
歓迎

〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekineko-network.org/

新型コロナウイルス感染拡大の影響で、世の中が大きく変わりました。今号のTOPICS
では、感染の不安が大きい指定難病の患者さんや医療者、行政担当者が困らないよう、
いち早く指定難病受給者証の有効期間延長に向けての取り組みを紹介しています。
Waveでは、ヘルスケア関連団体の運営や活動のオンライン化を推進している研究者に取材しました。このような時だからこそ、疾患の垣根を越えた「難病カフェ」
や、RPの患者会のような役員の多様性も重要になってくると思います。55 号がウィズ・コロナの時代のヒントになれば幸いです。
COM14K002