ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
阿 蘇 山 を 有 す る 雄 大 な 自 然のも と

太 古 より 歴 史 や 文 化 を 育 ん で き た﹁ 火 の 国 ﹂熊 本 県 ︒

名 高い温 泉 郷 ︑豊 か な 味 覚 な ど

多彩な魅力をそなえます︒

アニメとコラ ボ し たＳＬも 話 題 ︒

熊 本 城 の 復 興 も 進 ん でいま す︒

自 由 に旅 が 楽 し める 時 が 来 た ら

訪 ね て み て はい か が で す か ︒

熊 本県

トピックス

ＡＹＡ世代のがんについて社会に発信

若年がん患者の国内初イベント「ＡＹＡｗｅｅｋ２０２１」が開催（一社）AYAがんの医療と支援のあり方研究会 理事
ＮＰＯ法人 がんノート 代表理事 岸田 徹
トピックス
目的別プロジェクト

PPIプロジェクト PPIワークショップ

PPI活動を経験したヘルスケア関連団体のリーダーが参加して治験情報の現状と参加への課題を話し合う
クローズアップ 第54回

ＮＰＯ法人 ＰＡＨの会 肺高血圧症患者と家族の会 理事長 村上 紀子
フォーカスオン 第14 回

ＶＨＯ-ｎｅｔピアサポート倫理ガイドラインをもとに団体独自のガイドラインを制定

公益社団法人 やどかりの里 理事長 増田 一世／ピアサポーター 加藤 康士

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第16 回 北海道学習会（ 2020年11月8日）
第48回 関西学習会（ 2020年11月14日）
第37回 東北学習会（ 2020年11月15日）
第 4 回 中・四国学習会（ 2020年11月22日）
第38回 沖縄学習会（ 2020年12月6日）
第47回 関東学習会（ 2021年4月11日）
ピア・サポートのためのこころのレッスン

患者の力

第6 回

臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子
第13 回

危機に対面したときの受容について考える

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三

2021年 スケジュール

歳のときにがんと自分もＡＹＡ世代のがん患者
だ からこ そ 立 ち 上 げ た﹁ がんノート ﹂僕自身︑ 歳と﹁がんノート﹂を 始めました︒患 者さいいのに な と 考 えて︑２０１４年に活 側の情 報 が もっとシェアでき たら医 師には聞けない︑患 者 としての生

センシティブな性や恋愛の問題など︑事︑治 療 費や 家 族 との関 係︑もっと報は医師に聞けるけれど︑学業や仕診 断されました︒そのとき︑医 療 情

27する 分の番組です︒
コロナ禍により︑んをインタビューしてウェブで生 配 信

し︑そういうリアルな姿を見てもらう

その方が等身大の姿が出せると思うです︒撮影は︑台本なしのぶっつけ本番︒

なボードゲームや︑プロモーションムー

らえるように︑追 体 験ができるよう

くの方に自分のこととして考えてもそして︑笑いやユーモアを交えること

大の発信と︑〝今〟を伝えるライブ感︑患者さんのリアルな声を伝える等身活 動の中で大 切にしていることは︑ます ︒

ｍｉｎｉ ﹂をオンラインで配 信 していジャーニー ※を 使った﹁ が んノー ト

んノート ｎｉｇｈｔ﹂︑
ペイシェント・とのテーマに 沿った ト ーク 番 組﹁ がたので︑現 在 は︑主に患 者 さん２人

対面でのインタビューができなくなっできるだけ多様な患者さんの声を届

んには希少ながんも少なくないので︑過は異なり ま すし︑
ＡＹＡ世 代のががんの種類によって治療やその後の経ないかと考 えていま す︒家 族 構 成やれば︑見 通しや希 望がもてるのでは分と同じような例を知ることができ

前を向いてもらいたい︒ひとつでも自も らい︑ほんの少 し だ けで も 笑ってでいるのは自分だけではない﹂と知ってことで︑多くの患者さんたちに﹁悩ん

すし︑僕自身もＡＹＡ 世代のうちに︑の実行委員会もすでに始動していま重要です︒﹁ＡＹＡ ｗｅｅｋ ２０２２﹂﹁ＡＹＡ ｗｅｅｋ﹂も 活 動の持 続 化 がを 勉 強 していま す︒﹁がんノート﹂も

海 外の 情 報 取 得 を 視 野 に 英 会 話

個人としては︑国際学会への参加や︑なるのではないかと期待しています︒

コロナ禍だからこそのチャレンジにも宅 時 間が増 え︑オンライン化が進む

ビーも作成しています︒これらは︑在岸田 徹 さん1987 年生まれ。大学卒業後、IT 関連企業に就職。社会人 2 年目にしてがんを発症。手術、抗がん剤治療を受けて職場復帰するが、がんが再発。学校や仕事、お金や家族、恋愛や結婚など、AYA世代のがん患者の生活に関する情報が足りていないことから、悩んでいる患者に適切な情報を届け、前向きに生きるきっかけをつくりたいと、
2014年からがん経験者による「インタビュー型ウェブ番組 がんノート」
をスタート、がん経験者の声を生配信している。NPO 法人 がんノート
代表理事、（一社）AYAがんの医療と支援のあり方研究会理事。
国立研究開発法人 国立がん研究センターで広報を担当するかたわら、大学等での講演も多数行っている。

思っています︒

いろいろな取 り 組みを 完 遂したいと90

けることも大切にしています︒

２人に１人 がが ん にな る 時 代
社 会 啓 発 を 進 めて
ムー ブメントを 目 指 す

今 後は︑
ＡＹＡ 世 代のがんの治 療 成

績の向 上や支 援の拡 大につながるよ

う に︑〝ＡＹＡ〟の 活 動 をＬＧＢＴＱ︵セクシュアルマイノリティ性 的 少 数者︶の活動のようなムーブメントに発展させ︑社 会に浸 透させたいというのが目標です︒がんノートとしても︑発 信の機 会 を もっと増や すことで︑社 会への啓 発 を 進めたいと考 えています︒
一生のうち２人に１人はがんになるという 時 代です から︑もっと多プロフィール※ペイシェント・ジャーニー：患者さんが病気や症状を認識して、どのように感じ、行動しているのかを可視化してまとめたもの。

まねきねこ第57号

25

ＡＹＡ ｗｅｅｋ２０２１「がんノート」
は原則、台本なしの生配信。
「患者さんの等身大の思いを直に感じてほしいから」（岸田さん）（https://gannote.com/）目的別プロジェクト

2021年6月7日「VHO-net PPIワークショップ」
がオンラインで開催されました。
今回は、PPI ※1（患者・市民参画）の代表的な取り組みである治験をテーマに、日頃からPPI への関心が高く、ガイドライン作成への協力など、すでに医療参画を経験しているヘルスケア関連団体のリーダーと、治験の情報提供などに携わる企業担当者が参加しました。そこで、「治験情報公開について理解を深めること」
を目的としたワークショップの概要と、進行にかかわった皆さんの感想や展望をご紹介します。

治 験 情 報 を 提 供 する側 と治験に参加する患者が集う
国や製 薬 企 業は︑治 験をよりスムー●治 験の実 施や︑医師の理解に地域格差がある●医療者と患者市民の関係性●専門用語が理解しづらい●時 間との闘いがある疾 患の治 験でプラセボ使 用は参 加へのハードルとなる●治験のリスク︵副作用など︶に不安がある●主 治 医から 治 験についてもっと 積極的に話してほしい●IT化でより参加しやすく︑物理的な負担が少ない治験ができないか●治 験のリスクや︑
治 験 薬の効 果などに対する不安を取り除く︑臨床心理士などのサポートがほしい●治 療 法がなく治 験が行われていな
い疾 患では︑治 験 参 加の心理 的なハードルは低い︒治験が開始されるのを望んでいる

治験に参加するまでの課題

グループ ディスカッションの発表から

現 状の理 解患者に必要な治験情報が届いているのか

どこで行 われているか︑治 験 情 報のズに進めるために︑どのような治験が︑公開を推進しています︒ワークショッ
届いているか﹂﹁治 験に参 加 するまで

プでは︑
﹁必 要 な 患 者に治 験 情 報がの課 題は何 か﹂をテーマに発 表や 議論が行われました︒
ま ず︑ファイザーR & D 合 同 会 社の●患 者 団 体で治 験 情 報の公 開 場 所︑
治験情報そのものを共有する●治 験 案 内の登 録サイトなど 治 験
情 報 を 必 要 な 人に届ける仕 組み
をつくる
●患 者︑
患 者 団 体︑企 業および医 療
機 関が継 続 的に意 見 交 換の場 をもつ

現 状 を 改 善 す る た めに

●患者側の治験全体の理解が進んでおらず︑主 治 医から治 験の説 明があっても 正しく 理 解できていない可能性がある●治 験の仕 組みや︑治験の情報公開を知らない患者も多い●患 者は自ら求めないと︑
治 験の情報が得られない服部龍司さんが︑治験情報の現状と参加への課題について︑講演︒臨床研究
実施計画・研 究 概 要 公 開システムのj RC T などの公 的 機 関や︑他のした 後︑グループディスカッションがいる治 験 情 報に対 する課 題 を 共 有のまとめを紹 介し︑患 者 側が感じて治験情報について事前に示した質問ました︒次に︑同社の江坂悦子さんが︑製 薬 企 業の情 報 公 開 事 例 も 紹 介し

※2行われました︒※1 PPI：Patient and Public Involvement※2 jRCT：Japan Registry of Clinical Trials の略。
治験などの研究情報が掲載されている臨床試験情報登録センターのウェブサイトの１つ（一般からの閲覧可能）

PPI活 動 を経 験 した
ヘルスケア関 連 団 体のリーダーが参 加 して治 験 情 報の現 状と参 加への課 題を 話 し合 う

PPIワークショップ
PPIプロジェクト

治験情報と治験参加のマッチングに取り 組みたい

ファイザーR&D合同会社

治験情報について講演した

服部 龍司 さん
治験を探している患者さんに確実に情報を届けたいと︑当社では治験情報の公 開 を 進めていま すが︑そこから治験に入られる患者さんはごくわ
ずかで︑情報が治験の参加に活かされていないのではないかという 思いがありました︒
今回の議論を通して︑治験に参加してほしい製薬企業側︑治験に入りたいという患者さん側にミスマッチがありそうだと感じました︒印象に残ったのは︑患者さんにとって影響の大きい主
治医に治験情報を知らない方が多いこと︒正しい情報提供とともに︑患者さんと医 師に対 する継 続 的なコミュ
ニケーションが必要だと感じました︒
また︑日常生活への支障や︑通院の頻度︑拘 束 時 間︑薬の副 作 用︑治 験の状 況など具 体 的な内 容 も 事 前にわかると参加しやすいという︑患者さんの視 点からの意 見 も あり︑ともに話 し 合った 意 義があったと思います︒患者さんと医師︑企業︑国が対等な立場で話し合える︑そんな機会も必要だと感じました︒
治 験に対 する継 続 的な啓 発 活 動や︑患 者や 市 民の方 が 正 しい情 報に確
実にアクセスできる治験情報と治験
参 加のマッチングに取 り 組 みたいと思います︒

素晴らしいアイデアもあり有意義な場にファイザーR&D合同会社

事前質問のとり ま とめを担当した

江坂 悦子 さん治 験について問い合 わせることに躊
躇を感じるというような本音が聞けたこと︑不安を取り除けるような臨
床 心 理 士のサポートや︑臨 床 試 験の計 画がほとんどない希 少 難 病について︑患者さんが登録しておくと情報提供するような仕組みなど︑素晴ら
しいアイデアもいただけて︑私たちにとって も 有 意 義 な 場 とな り ま し た︒
主治医が治験に後ろ向きだと︑患者さんは治験に進めないという関係性は興 味 深かったですし︑スマホやパソコンが使えない方のことも忘れてはい
けないと痛感しました︒
j RCTについても︑一般の方にはわ
か り に くいところが あ る と 気 づき︑
当 社のホームページの中で解 説 するなど橋 渡 しのよう な 役 割 を 果 たしたいと考えています︒
今 回︑参 加 さ れ た 方 は︑治 験 や
PPIについて造 詣 も 深 く︑患 者 参
画へ強い思いを もたれた方たちでした︒事前課題にも熱心に取り組んでいただき︑有 意 義なワークショップとなったことに感謝しています︒

テーマを絞り 議論を深める
学びの場を創出

VHO ne- t 事務局より2019年︑2020年に開催した﹁PPI学習会﹂
は︑入門編として興味のあ る 人 が 広 く 学ぶ場でしたが︑今回は︑PPIの経験のある方にワー
クショップという形で参加していただ
きました︒PPIの裾野を広げる学
習会と︑テーマを絞って議論を深める
ワークショップ︑どちらも必要だと感じていますし︑今 回 参 加された皆さんには︑PPIを 広めるインフルエン
サーになっていただきたいと期待しています︒
PPI を 学びたい︑学ばな くてはな
らないという 気 持ちをもった患 者さ■クリニカル・オペレーション統括部
服部 龍司、辻 智子、福井 謙吾■クリニカル・リサーチ統括部

江坂 悦子

ファイザー株式会社■コミュニティ・リレーション部（VHO-net 事務局）
喜島 智香子、後藤 慶子

んや市 民が増 えてくるとPPIへの理解も深まることでしょう︒
ヘルスケ
ア関 連 団 体のリーダーの皆さんには︑情報を自ら得て︑より研究者や製薬企業と寄り添う形で︑未来の治療に対しての積極的な活動に活かしていただきたいと思います︒

まねきねこ第57号■クリニカルデベロップメント・クオリティ部
北村 篤嗣

森 幸子（一般社団法人 全国膠原病友の会）
照喜名 通（認定 NPO法人 アンビシャス）
三原 睦子（認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク）岸 紀子（CMT 友の会）
石原 八重子（Fabry NEXT）
岩屋 紀子（難病こどもおとなのピアサポートfamilia）
原口 美貴子（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会「竹の子の会」東京支部 ）今枝 孝行■薬事統括部（敬称略）

ファイザーR&D 合同会社

当日の参加者

ＮＰＯ法人ＰＡＨの会 肺高血圧症患者と家族の会

肺の中を流れる肺動脈の血圧が高まり︑心臓と肺に機能障害をもたらす進行性の希少疾患︑肺高血圧症︒﹁ＰＡＨの会﹂は︑
肺高血圧症の患者と家族をサポートすることを目標に︑病気と向き合い︑正しい知識や情報を得て︑悔いのない治療法を 選 択していくための活 動 を 行っている団 体です ︒日本ではまだ有 効な治 療 法がないとされていた時 期から︑積 極 的に

海 外の情 報 を 収 集して治 療 薬の国 内 導 入に貢 献し︑コロナ禍で積 極 的にオンラインを 活 用して︑新たな運 営スタイルの診断され︑この病気とかかわることし︑入院時の使用のみに適用すると省の﹁医療上の必要性の高い未承認にも参加するようになりました︒

薬・適応外薬の要望募集﹂に要望書

ここで新薬の情報を得て︑厚生労働
与 量 を 増やしていかなけ ればならを提出︒２つの薬剤の国内開発が認いう厳しい条件つきで例外を認めてないにもかかわらず︑薬価は米国のめられ︑新薬の国内導入にも貢献でいなかったこと︑病 状に合 わせて投られる情 報 も 極めて乏 しい状 況で倍という高額なものであったこ

立されておら ず︑医 療 機 関 から 得
したが︑幸い︑在 米の医 師である知約になり ました︒当 時は治 療 法 も 確

人から︑欧米では薬物治療が行われ︑にしたいと考 え︑他の患 者・家 族と治 療 薬 を日本でもぜひ使 えるようけた娘は劇 的に回 復︒そこで︑この報 を 得 ました︒渡 米 して治 療 を 受

社会復帰も可能になっているとの情

目標を掲げて活動を展開しました︒

実現と薬価の引き下げ﹂という２つのした︒そこで︑当会では﹁在宅治療の例 も 続 出 するなどの問 題が生じまとから︑必要な薬量を投与されない分類方法や疾患名の変化に伴い︑団活動法人に移行︒また学会での疾患

る改 善 を 目 標 として︑特 定 非 営 利

巻 く 医 療 環 境や社 会 環 境のさらな

2009年には︑肺高血圧症を取り

きました︒

体名を
﹁ＰＡＨの会﹂に変更しました︒

血圧症患

圧 症の治 療が大 き く 進 歩 するにつ複 数の治 療 薬が承 認されて肺 高血

治 療 が普 及 し会員も増えるにつれて運営面の課題が生じる

者 会 主 催︶︵米 国 肺 高

国 際 会 議﹂

ら︑
﹁ＰＨＡ

きたことか

とも交流で

患者団体

また︑娘の治 療の際︑米 国の医 師や

10

活 動 を 始め︑﹁ＰAH の会﹂の前 身︑﹁ＰＰＨ の会 ﹂を結成したのです︒

海外の情報も得て治療法の拡充に取り組む

圧 症 に 対 して︑厚 生 省︵当 時︶によ1999年1月に肺動脈性肺高血

難病となっています︒

り 治 療 薬 が承 認 されました︒しか※１ＰＡＨ：肺動脈性肺高血圧症（Pulmonary Arterial Hypertension ）※2 ＰＰＨ：原発性肺高血圧症（Primary Pulmonary Hypertension ）確立を目指す同会について︑理事長の村上紀子さんにお話を伺いました︒

肺動脈の血圧が高くなり心不全を起こす希少疾患
肺高血圧症は︑心臓から肺に血液を送る血 管︵肺 動 脈︶の内 腔が狭 くな
ることにより︑肺 動 脈の血 圧︵肺 動脈 圧︶が高 くなる希 少 疾 患です︒心臓から肺へ血液が流れにくくなるた
め右 心 不 全 を 引 き 起こし︑命 を 落

私は1996年︑娘が肺高血圧症と第 12 回 PHA 国際会議

※1

理事長 村上紀子 さんとすことも少なくない病気で︑指定※2

ＮＰＯ法人 ＰＡＨの会

れ︑当会の会員も増えました︒会員
は︑北 海 道から沖 縄までの患 者・家族で 構 成 さ れてお り︑首 都 圏 本 部︑北海道支部︑関西支部︑九州支部を活動拠点に︑各地区の代表︑副代表が中心となり︑全国ＰＨ大会や勉強会︑交 流 会などの開 催︑病 気に関 する情 報 発 信などさまざまな活 動 を行ってきました︒顧 問 医など全 国 各
地の医療関係者や︑製薬企業とも連ト的な活動に注力できなかったこと︑

取り組みが中心となり︑ピアサポー

団 体としての課 題は︑医 療 向 上への報の交換などにも努めています︒

も 協 力 関 係 を 築 き︑最 新の医 療 情るなど︑多くの収穫がありました︒に比べて事 務 的な負 担 も 軽 減でき力も得やすく︑また︑対面での活動

なくないことがわかり︑顧問医の協参 加できるという 地 方の会 員 も 少化に対 応 しながら︑肺 高 血 圧 症の病気や私たちを取り 巻く環境の変いで活動してきました︒これからも︑受けられるようにしたいとの強い思

うに︑かつ全国どこでも均一の治療が社会環境を実現することを目標に

患 者 と 家 族 が︑この病 気 を 理 解 しモデルの確立﹂というテーマで︑ファイ

歩んでいきたいと思います︒

そこで︑オンラインを 活 用した新しザー株式会社の助成プログラム﹁ファ

進 行 性の病 気のために患 者 当 事 者

が 集 中 し︑後 継 者の育 成 が 困 難でイザープログラム﹂に応 募 して採 択

病気に負けないこと︑そして患者とあったことです︒そのような状 況のされました︒現 在︑﹁全 国ＰＨ大 会﹂

い活動に変革しようと︑﹁ＰＡＨの会中でコロナ禍に遭 遇し︑従 来の対 面のオンライン開 催の準 備を進めてい家 族が安 心して闘 病できる医 療や式の活 動 が 不 可 能にな り︑当 会のにおけるＰｏｓｔコロナの患者会運営

使命は終わったのかと悩んだこともるところで︑支 部でも オンラインの理 事 長である私に運 営 面での負 担あり ました︒しかし︑他の団 体 等で活 動が始 まっていま す︒正しい医 療が 活 動 を 持 続 す るこ と が 難 し く︑オンラインでの活 動が広 まってきた

アルしました︒
ニュースレター︵会 報の協力を得てホームページもリニュー

情 報 を 提 供 するために︑プロボノ

九州地区交流会

ことに刺 激 され︑私 た ち も 取 り 組
みを始めたのです︒

誌︶もメール配信等に移行する予定です︒
ＩＣＴ技術を積極的に活用して団 体 運 営の負 担を軽 減 する中で後 継 者 を 育 成し︑活 動 を 持 続して私たちは︑患 者一人ひとりの命を救

いきたいと考えています︒
うために︑海外で行われている治療法はすべて日 本でも 受 け られるよ※3

ニュースレター

https://www.pha-japan.ne.jp/■ 会員の勉強会、交流会、全国PH大会の開催■ 肺高血圧症に関する情報発信（ホームページ、LINE、メール、ニュースレターなど）■ 学会、行政、医療機関への働きかけ■ 早期受診、治療についての啓発活動■ 海外の患者会・学会との国際協働活動

携しています︒肺高血圧症では唯一のコロナ禍をきっかけにオンラインでの新しい活動を模索
2020年 8 月にはオンラインでのセミナーを 開 催︒オンラインだからまねきねこ第57号

全国組織の患者団体として︑海外の同じ目的で活動している患者団体と第13 回全国 PH 大会（2019 年 9月）
北海道地区交流会

NPO法人 PAH の会

組織の概要■ 設立年 2009年4月（前身の「PPHの会」は1999年設立）■ 会員数 114名（2021年5月現在）

活動内容※3 プロボノ：社会的・公共的な目的のために職業上のスキルや専門知識を活かすボランティア活動。

ＶＨＯ ｎｅ- ｔ
ピアサポート倫理ガイドラインをもとに団体独自のガイドラインを制定

公益社団法人 やどかりの里（左）ピアサポーター

増田 一世 さん

加藤 康士 さん

増田 やどかりの里︵以下︑やどかり︶
でピアサ
ポート活動を明確に位置づけたのは︑2008
年にピアサポート事 業 部 を 立 ち 上げてからで21 10す︒まず手がけたのは︑法人で運営する作業所
でつくるお弁当を在宅で暮らす障がいのある人たちに届ける活動でした︒別の作業所では︑人手が不 足し︑外 部から人 を 雇 うより も︑長 年
作 業 所で働いている利 用 者︵以 下︑メンバー︶
を︑やどかりの非 常 勤 職 員として採 用しようということになり︑当事者を雇用する気運が高まっていき ま した︒ま た︑さいた ま 市 から︑当 事 者
支 援 員の養 成 事 業 を 受 託しており︑そこで研修 を 受 けた人たちや︑その他にも 雇 用 形 態はさまざまですが︑現 在︑8 名のピアサポーターが働いています︒︵2021年6月現在︶
加 藤 私 もやどかりの作 業 所の利 用 者でしたが︑職員からの推薦でピアサポート事業部に登録し︑現 在は法 人 内の別の作 業 所に派 遣されるピアサポーターとして勤 務していま す︒たとえば難病の団体の場合︑ピアカウンセリングによる相談事業がメインになると思いますが︑精神障がい者がメンバーであるやどかりでは︑
いっしょに 散 歩 を す る︑移 動の支 援 を す る︑グループ

増田 2019 年に︑職 員 3 名 と加 藤さんら
３名のピアサポーターの計 6 名で︑ピアサポー
ターの養成と定着にかかわる研究チームを立ち上げました︒私はVHO ne- tの中央世話人でも あ り︑﹃VHO ne- tが考 える ピアサポート
5か条﹄もみんなに見てもらい勉 強 もしていました︒そんな中︑VHO ne- tピアサポート倫理
ガイドラインが制 定され︑これは管 理 者が一方的につくるものではな く ︑みんなで話 し 合ってつくるものだと伝え︑研究チームで検討を始めました︒

イン制定に至るプロセスを教えてください

VHO n-et ピアサポ ート倫 理 ガイドラ
イン制定後から︑やどかり独自のガイドラ

ホームの室 内のメンテナンスをともに行 うなど︑仕事の種類が多岐にわたるのが特徴です︒そのことを︑ガイドラインの﹁１．
目 的﹂に明 記 し ました︒

公 益 社 団 法 人 やどかりの里は︑精 神 障 がいのある 人たちが ︑地 域の中で生き生きと 暮 らし︑働 くことを 目 的に１９７０年に活動を開始しました︒ 余年にわたり︑労働・生活・相談支援活動︑患者中心の精神科医療の実現︑社会保障・権利擁護の推進活動などを 行っています︒ピアサポート事業も積極的に導入しており︑２０２０年 月に制定された﹁VHO n-et ピ アサポート倫理ガイドライン﹂
をもとに︑やどかりの里 独 自の︑ピアサポ ート倫 理ガイドラインを 年１月に制 定しました︒その目 的や経 緯︑活 用の仕 方や効 果などについて︑理事長の増田一世さんと︑精神障がいの経験を生かしピアサポーターを務める加藤康士さんにお話を伺いました︒（右）理事長やどかりの里では︑就 労 支 援のための作業 所やグループホーム︑自立を支 援する
施 設な ど︑さ ま ざ まな 事 業 を 行っています︒その中でのピアサポ ー ターの位 置 づ
けや活動内容について教えてください50

やどかりの里ピアサポート倫理ガイドライン（抜粋）

万 能ではないけれど︑﹁仲間 とと もに学び合い︑チームの一員としての役割を果たす﹂ことで︑力を発揮できると私たちは思っています︒

これから ガイドラインをつくろうとしている︑ヘルスケア関連団体へアドバイスを
お願いします

公益社団法人やどかりの里 ピアサポート倫理ガイドライン全文
https : //www.yadokarinosato.org/yadokarinosato/peersupport-guideline/

こと も あ り ま す︒個 人 情 報の保 護 は 大 き な
テーマでしたね︒
加藤 ﹁３．
プライバシー保護と個人情報の取り扱い﹂については︑議論を重ねました︒ピアサポー
ト研 修の事 例 検 討では︑﹁〇〇さんがこういうことをした﹂という︑個 人が特 定されてしま う
発言もあります︒職務上知り得たことが広まり︑ピアサポーターと支援者の関係性を崩してしま う 危 険 性があ り ま す︒やはり︑個 人 情 報は徹底して守ろうという結論に至りました︒ただ︑ガイドラインに明 記したから︑す ぐに守れ
るわけではな く︑
つい言ってしま うことも ある︒
それでも︑ルールとして明 文 化しておく と︑な
ぜいけないのかが説得しやすく︑意義があると思います︒

まねきねこ第57号

加藤 管理者やリーダーだけでつくるのではな
く︑現場で働くピアサポーターとともに︑ていね
いに議 論 を 重ねてつくってほしい︒その方が︑ピアサポーターにとっても愛着がわくと思います︒
やどかりでは︑ピアサポーター養 成 講 座でこのガイドラインについての講義の時間を設けています︒教 材としても 使 え︑ピアサポーターの心 構
えを理解してもらうためにも活用しています︒
増田 目的はガイドラインをつくることですが︑つくることを通して自分たちのサポートはこれでいいのか︑振り返るきっかけとなり︑その過程
も 大 切です︒そ ういう 見 直しをしつつ︑次にどうするかを絶えず繰り返していくことが︑ピアサポートの発展につながると感じています︒

VHO-net ピアサポート倫理ガイドライン
http : //www.vho-net.org/projects/﹁５．
チームワークと自己研鑽﹂については︑﹁仲 間 ﹂ということを強く意識していると感じました
増田 ピアサポート活動はチームで行うべきだと思います︒団体の中で︑たった一人でピアサポー
トをするのは︑精神的にもかなりの負担があります︒考えていることや悩みを仲間でシェアしていくことはとても大切です︒
加藤 ﹁ピアサポーターは万能ではありません﹂という文言は︑本来︑たたき台にはなかったのです︒ところがみんなに意見を求めたところ︑ピア
サポーターができることは限界があるという話が出て︑ピアサポート５か条のあとがきにある一文を引 用させていただきました︒独りよがりな支 援にならないよう︑苦 労を話し合い︑違 う
意見を聞き ︑自 分は一人ではないことに気づく ︒
負 担やストレスを 軽 くし︑体 調 をコントロール
する意味でも︑仲間の存在がとてもありがたい︒

2020 年 10月に制定された、VHO-netピアサ
ポート倫理ガイドラインは、VHO-netのメンバーであるヘルスケア関連団体が、これを参考にして、団体独自のガイドライン制定につなげていってほしいという目的でつくられました。やどかりの里では、ピアサポーターの職域の広さという特性や、仲間意識の大切さを盛りこんだ、やどかりの里ならではのガイドラインが制定されました。
制定へのプロセスでの話し合いを大切に、社会から信頼されるピアサポートを目指して、皆さん
もぜひ、取り組んでほしいと願っています。

（前略）
やどかりの里のピアサポートとは, 精神障害等を体験し, 回復した人たちが自らの経験を生かし, 同じ経験をしている人たちに対し, 必要なサポートを行うことを意味するものです. 相手の話しを聴く, いっしょに考える, 出かけることをサポートする, 家事などをともに担う, 過ごしやすいように環境を整えるなど, さまざまな取り組みがあります.

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

3. プライバシー保護と個人情報の取り扱い

私たちピアサポーターは支援する人たち（以下メンバー）のプライバシー保護を徹底します. 個人情報を取り扱う場合は, 個人情報保護法を遵守し, 得られた個人情報は漏えい防止も含めて , 責任をもって管理します.

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

5. チームワークと自己研鑽

ピアサポートは万能ではありません . 私たちピアサポーターは, 仲間とともに学び合い , チームの一員としての役割を果たします.
他団体 , 関係機関 , 専門職とのネットワークの構築を目指し, ピアサポートの質の向上に向けて自己研鑽に努めます.

加藤 これからピアサポーターの仲間を増やしていく と きに︑独 り よが り な 支 援にな らないことが大 事 という 意 見が出 ました︒同じ目 線
でのサポートのつも りでも︑相 手の権 利 を 傷つ
けてしま う 可 能 性がある︒やはり ある程 度のルール︑ガイドラインは必 要だという 方 向 性が決まり︑研 究チームでまず 大 枠をつくり︑その後︑ピアサポーター研修会で意見を聞き︑また研 究チームに持 ち 帰るということを 繰 り 返し︑深めていきました︒
増 田 やどかりのピアサポートは生 活 場 面で支援する仕事が多く︑日常的な関係性が生まれやすい︒普段のおしゃべりの中でつい固有名詞が出たり︑プライベートな部分を話してしまう

まねきねこの視点
取材を終えて2021年１月28日制定

1. 目 的16

日 オンライン開催 ︶■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）﹁合同講演会 ﹂に向けて

月

日 オンライン開催 ︶企画書サンプルを提示し︑意見交換を行う︵2020年

第 回関西学習会がオンラインで開催されました︒前 回に引 き 続 き︑患 者・家 族の声 を 医 療・教 育 現 場に届 ける﹁合 同 講 演 会︵仮 称︶﹂開 催に向 けての検討が行われました︒
今回は事前に課題として︑自分の団体が合同講演会を企画する場合のプラン作成を呼びかけ︑8つの企画書 サンプルが提示されました︒企画書に書き込む
必要項目として︑各団体が直面している困 難な状 況︑合 同 講 演 会 を 提 案 す
る対象機関︑どの団体と組むのかなどを１枚のスライドにまとめたものを発表し︑それに対して感 想や意 見が述べられました︒その結果︑疾患は違っていても︑小 児・遺 伝・希 少 疾 患︑就 労 問

1114■ NPO法人 線維筋痛症友の会 関西支部
■ 小さないのち（子どもを亡くした家族の会）■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■ NPO法人 こころ・あんしんLight■しらさぎアイアイ会■ NPO法人 日本マルファン協会■ 日本アラジール症候群の会■ 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ 兵庫県網膜色素変性症協会（JRPS兵庫）■ 腎性尿崩症友の会■ つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■ マッキューン・オルブライト症候群患者会︵2020年 月■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）

題や︑外 見からはわからない内 部 疾 患で同じような悩みや課 題があるなど︑さまざまな共 通 項でのグルーピングが可能であり︑合同講演会として成立することを再確認できたようです︒また︑
企 画 書サンプルの提 示 を 受け︑書 き 方がよくわかった︑自分の団体ならどのようなプランが可 能か︑前 向 きに考 えたいという 意 見や気づきがあ り︑それに対しての情 報 提 供 も 交わされました︒
合 同 講 演 会 実 現に向 け︑ま ずは関 西
学 習 会 内での﹁模 擬 合 同 講 演 会﹂を開催するために︑次回以降も学習会で検討を続けたいと結びました︒
その後の情報交換では︑各団体のイベン
ト案内や︑
コロナ禍でのオンライン集会
を 有 料にする場 合の集 金 方 法︑ＵＲＬの安全な配布方法などについてのノウハ
ウを交換するなどし︑充実した学習会となりました︒

参加団体

8

遺伝カウンセラーとともに遺伝疾患について学び
患者団体の果たす役割を考える■ CMT友の会

第16回
北海道学習会﹁認 定 遺 伝カウンセラーとの関わりについて﹂をテーマに︑第 回 北 海 道 学 習 会が開催されました︒
学 習 会では︑ま ず︑認 定 遺 伝 カウンセ
︵北海道大学病院
ラー ®の柴田有花さん
臨 床 遺 伝 子 診 療 部︶
が講 演 を 行い︑遺伝カウンセリングや遺 伝カウンセラーが果たす役割︑患者団体との協働について
発 表しました︒講 演 を 受 けたグループ
討 議では︑医 療 関 係 者 も 加わり︑遺 伝
カウンセリングや遺 伝 子 検 査のとらえ方︑患者団体の果たす役割について︑活発な意 見 交 換や情 報 共 有が行われま
した︒
柴田さんは
﹁近い将来︑遺伝子に基づく■ 北のポリオの会

第48回
関西学習会
48

11

個別化医療は現実になると思う︒遺伝
差別や遺伝子検査の問題などについて︑団体が協働して提言や請願を行うことに意 義がある﹂と発 言︒また 発 症 前 検査について﹁知らない権利もあるのでは﹂という 質 問に対 しては︑﹁職 業 選 択や
結婚︑出産など人生設計に役立てることもできるので︑遺 伝カウンセリングを行い︑条 件を整 えたう えで本 人の意 思を 尊 重 するべきではないか﹂と語 り ました︒
フリートークでは︑各 団 体のオンライン
での活 動 状 況について情 報 交 換が行われました︒遠 方に住む会 員や若い世 代の参加が増えた例も紹介され︑より 多
くの人が参加するためのサポート体制
が重 要であることを確 認︒最 後に中 央
世 話 人の阿 部一彦さん︵︵社 福︶仙 台 市
障 害 者 福 祉 協 会︶
が︑
﹁疾 病や障がいとともに生 きるう えで︑専 門 職とかかわる視点はとても重要であることが改めてわかり︑有意義だった﹂とまとめました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

9地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第 55 回（2020）

宮城県支部・岩手県支部■ 仙台ポリオの会■ 乳腺患者会 プリティふらわぁ■もやもや病の患者と家族の会
中国ブロック■ 全国膠原病友の会 高知支部

■あけぼの会 あけぼの山口︵2020年月 日 オンライン開催 ︶11

22

病気に負けないような生き方をサポートする比 重が大 き くなっていく という
見 解 な どについて︑海 外の事 例やデー
タ︑イソップ童 話﹃アリとキリギリス﹄の例などを織り 交ぜながら︑わかりやす
く語られました︒
その後の討 論では︑
﹁病 気 を 正 し く 知
るうえで︑さまざまな情報を見極める力をつけたい﹂﹁患 者・家 族はどう すれば医 療 従 事 者 と対 等に話し合 えるよ
うになるのか﹂﹁傾 聴では言 葉の重み︑それを 裏づける情 報 をしっかり とつかんでピアサポートを行いたい﹂などの意
見や質 問が出され︑加 藤さんからアドバイスを受けつつ話し合いが進行し︑有意義な学習会となりました︒

まねきねこ第57号﹁傾聴と対話で支援する医療﹂の講演を聴き︑ピアサポーターの意義や役割について話し合う■ベーチェット病友の会 岡山県支部

日 オンライン開催 ︶■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ

月■（社福）仙台市障害者福祉協会｜■ 難病こどもおとなのピアサポートfamilia︵2020年■全国膠原病友の会

第4回
中・四国学習会■日本ＡＬＳ協会 広島県支部

15

■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
岩手県支部

第４回 中・四国 学 習 会がオンラインで開催されました︒
今 回のテーマは﹁サポートを 受 ける立場から︑
ピアサポーターとなるために﹂︒
患者やその家族が抱えている問題と向き合い︑解消していくために︑患者力を高め︑サポーターとしてのスキルを習得
していこうというものです︒このテーマをふま え︑慶 應 義 塾 大 学 看 護 医 療 学 部
教授︵学習会当時︒現在は同大学名誉教 授︶の加 藤 眞三さんが︑﹁ピアサポー
トを 考 える 傾 聴と対 話で支 援 する医 療﹂と題して１時 間の講 演を行いました︒医学で︑従来の﹁病因追求論﹂から
最 近は﹁健 康 生 成 論﹂という 考 え 方が取 り 入 れられつつあること︒生 きる意
味や︑その人らしく生きるための﹁スピ
リチュアルケア﹂にフォーカスし︑ピアサ
ポーターがその担い手として理解を深めていくことの意義︒患者の本当の願いを一緒に探 す 共 同 作 業 としての傾 聴︒
患者団体の果たす役割として︑患者が参加団体

東日本大震災やコロナ禍での経験をふまえ︑災害時のネットワークづくりについて話し合う

10

11■患者会ピンクのリボン

10﹁VHO net みんなで取り組もう 災
害 時のネットワーク作 り﹂をテーマに︑
第 回東北学習会が開催されました︒
まず︑２０２０年 月のヘルスケア関連
団 体ワ ークショップのテーマで あったの﹁VHO ne- t が 取 り 組 むＳＤＧｓ﹂
目 標のう ちの１つ︑﹁ 災 害 か らいのちを 守 る﹂
について︑分 科 会で 話 し 合 わ
れ た 内 容 を 患 者 会 ピンクのリボンの池田久 美 子さんが話 題 提 供として発表︒その後行われたグループ討論では︑
障害福祉計画等の策定にヘルスケア関連団体が加わる仙台市の例や︑災害時
要 援 護 者 登 録の進 捗など各 地の現 状が紹 介されました︒﹁災 害 急 性 期の対策が重 視されるが︑ 年 経って苦しみをやっと言 語 化できるようになった東
日本大震災の被災者もいる︒長期的観■岩手県腎臓病の会

点からの支援が必要﹂﹁患者同士︑団体同士だからこそできる発信や情報提供など︑私たちが担う役割があると感じた﹂という意見など︑東日本大震災の経験をふまえた現実的なディスカッション
も 展 開されました︒さらに﹁ま だ 続 くと考えられるコロナ禍の中でも︑オンラ
インなどでつながっていく方法を考えるべき﹂との認識も共有しました︒
中央世話人の松下年子さん︵横浜市立
大 学 大 学 院 医 学 研 究 科 看 護 学 専 攻・
医 学 部 看 護 学 科 教 授︶は︑変 化に対 応
した生 物が生 き 残ってきたというダーウィンの言葉を紹介し︑﹁状況に合わせて柔軟に対処できる力をもち︑必要に応じて支援を求め︑人との交流を通じて問題解決を図ることも重要︒支援が必要だと発信することが大切﹂と助言︒
世 界 的な有 事であるコロナ禍においてこそ︑多様なネットワークが必要である
ことを改めて確認した学習会となりま
した︒

参加団体

第37回
東北学習会
37

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活 動 紹介 第55 回（2020/2021）■認定NPO法人 アンビシャス

月 日 オンライン開催 ︶﹁医療へ参画するためには﹂をテーマに先行事例を学び実践できる取り組みを模索︵2021年

4

11

制定された
﹁ＶＨＯ ｎｅ- ｔピアサポート
倫理ガイドライン﹂に則り
ピアサポート事例について検討を行う
月 日 オンライン開催 ︶6■全国膠原病友の会
沖縄県支部

第47回
関東学習会

﹁プレゼンテーション能力の向上も必要﹂
第 回関東学習会が行われました︒などの意見が出され︑また医師や研究
今 回は︑他 団 体の医 療 参 画 事 例 を 学者も加わり︑医療者との交流の深め方
び︑取り組める参画方法を見出して活へと話 題が広がりました︒参 加 者から動に活かすことを目的として︑各団体に事 前アンケートを 実 施︒その結 果 を ﹁多 様 な 団 体の医 療 参 画の取 り 組 みや︑それぞれの苦労が参考になった︒協受けて︑当日のグループ討議では働 することの重 要 性 を 感じた﹂との感
●当事者委員としての研究会参加
想や︑運 営 委 員から﹁今日の学びを 所●医 療 関 係 者 / 学 生 を 対 象 とする患
属団体に持ち帰り︑活動に活かした結者講師活動
果 を 次 回 発 表してほしい﹂という 提 案
●地域医療への政策提言も あり ました︒最 後に︑中 央 世 話 人の●専門外の医師に向けての疾患啓発
伊 藤 智 樹 さん
︵富 山 大 学 人 文 学 部 教●医療講演会開催・啓発資料の作成
授︶が﹁医療参画の機会も増えているの●未承認薬/適応外薬の要望募集へので︑今日のこの場から活 動 を 広げてほ応募しい﹂と発 言︒医 療 参 画には多 様 な 参●医 療 者 との協 働 による 診 療 ガイ ド
画 方 法 が あ り︑自 分 た ちにも 取 り 組
ライン作成
むことができる活動があるとの学びを●医 学 研 究・臨 床 試 験 研 究 倫 理 審 査
共有しました︒
委員会への参加●治療用装具等の開発協力などの活動が行われていることを確認しました︒
全 体 討 論では︑
﹁団 体として情 報 発 信を行い︑参画の機会を得ることが重要﹂

参加団体

12
■全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部

ポート活 動で生じた︑問 題のある３事例について検討が行われました︒① 入院患者の友人から﹁会って励ましてほしい﹂といわれ︑病院に会いに行った︵患者・家族の承諾をとる必要性︶︒② 相談者のことをよく知る役員が︑ピアサポートの記録をもとに︑生育歴や家族の状況を役員会でこと細かく説明した︵個人情報保護︶︒③ 時間介護サービスを利用する女性
会員から﹁夜間の人手不足という理由で︑女性ではなく男性の介助者から身体介護を受けていてつらい﹂という相談を受けた︒
こ れ らの 事 例 を﹁ピア サ ポ ー ト 倫 理
ガイドライン﹂に則って︑病 院 とピアサ
ポーターの関係性や︑プライバシー保護と個人情報の取り扱い︑権利擁護などの観点から︑各団体の具体的な経験や
知 見 をふま え た︑活 発 な 意 見 交 換 が行われました︒
沖 縄 学 習 会では今 後 も︑VHO ne-tの目 的 別プロジェクト﹁ピアサポートプ
ロジェク ト﹂と﹁ＰＰＩプロジェク ト﹂にフォーカスし︑学習していく予定です︒■日本ＡＬＳ協会 沖縄県支部

24

参加団体

47

■あけぼの会 あけぼの埼玉■ NPO法人 がん患者団体支援機構■ギラン・バレー症候群 患者の会
■CMT友の会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク■全国CIDPサポートグループ
全国心臓病の子どもを守る会■（一社）
本部・横浜支部■ NPO法人 日本オスラー病患者会
関東支部■NPO法人 PAHの会（プラダー・ウィリー症候群■竹の子の会
児・者 親の会）東京支部■（公社）
やどかりの里︵2020年

第 回沖縄学習会がオンラインで開催されました︒今回のテーマは︑﹁信頼されるピアサポートしてますか？ 〜 誰一人取り残されないために〜﹂︒
まず︑全国脊髄損傷者連合会 沖縄県支部の仲根建作さんが︑2020年月に制 定 さ れ た﹁VHO ne- tピアサポート 倫 理ガイドライン﹂について︑制定の経 緯や目 的︑基 本 的 理 念についての内 容 を 報 告 しました︒続いて︑認 定
ＮＰＯ法 人 アンビシャスの 照 喜 名 通さんが︑医 学 研 究・臨 床 試 験における患 者・市 民 参 画︵ＰＰＩ︶の説 明を行いました︒
後 半のプログラムでは︑実 際のピアサ
10

第38回
沖縄学習会
38

第6 回

とも あれ︑ピア・サポーターは傾 聴しながら人の悩みも聴 く けれど︑自 分 もサポートされてもいいのだ︑という 気読者の中には︑すでにピア・サポーターとしてさまざまならの共 感ができるようになるでしょう︒あ りのままの自 分

れていくことが︑人の悩みを 聴 くときにも 反 映され︑心か持ちをもちましょう︒弱い部 分 も もっている自 分を受け 容
領 域でご活 躍をされている方 も 多いと思います︒サポートを 認め︑しなやかな生 き 方ができるピア・サポーターにな

ピア・サポーターとして生きることを することは責 任 も あ り ま すが︑かかわっている人が明る

りたいものですね︒
努力は望ましいが、いつも完璧でなくてもいい

くなって︑闘 病への意 欲が高 まるなどの変 化が現れてきた●自分の認知の傾向に気づき、認知を修正しましょう

ときのサポーターの喜びは大きく︑それが自分の生きがいになっているという声もたくさん聞かれます︒たしかに︑利他事情によっては、難しいこともある

黒岩 淑子 さん
︵他 人の幸せを 願って行 動 する︶の活 動から生 まれる喜び
は︑自分の生命力をも高めてくれます︒
しかし︑人をサポートせねばという思いが強くなりすぎて︑
自分の悩みを誰にも話せなくなる人もいることでしょう︒

佐賀大学保健管理センター非常勤カウンセラー、佐賀県スクールカウンセラーを精励したのち、現在は東京都
スクールカウンセラーと佐賀県難病相談支援センター
ピアサポート研修講師に勤しむ。

長い人生では︑自分も体調を崩すことがあります︒また︑

黒岩 淑子 さん

集 中 して人の話 を 聞 くことで︑緊 張 が 続 き ︑自 律 神 経のプロフィール

バランスを崩すこともあるでしょう︒そんなときは︑率直に悩 みを 話 せる 仲 間や︑スーパーバイザーの存 在 が あ ると心強いですね︒
もしも心の中に︑自分が援助されることに対する抵抗が生まれてきた場合には︑自分の認知の中に︑﹁私は︑人の役に立 たねばならぬ﹂とか﹁弱 音 を 吐いてはいけ ない﹂などの︑
ね ば な ら ぬ 思 考の強さがあるのかもしれません︒

まねきねこ第57号

認 知 療 法では
﹁スキーマ﹂と 表 現 し︑自 分の行 動や 感 情を無 意 識のうちに操 作 するものを探っていきますが︑そういう 知 識 を も ちながら︑自 分の認 知の傾 向に気づいていけるといいですね︒

６回にわたって、「ピア・サポートのためのこころのレッスン」をお届けしてまいりましたが、今回が最終回となりました。読者の皆さまといつかお会いする機会がありましたら、感想をお聞かせいただけたら嬉しいです。皆さまの今後のご活躍を祈念いたしまして、終わりといたします。

失敗から学ぶこともあるので、失敗してもいい→→
失敗することは、恥ずかしいことだ→
いつも完璧であるために、常に努力しなければならない →いつも、正直でなければならない→

認知の修正
認 知 のチェックリストの 例

ときには、人に支えてもらっていい
私は、人の役に立たなければならない

臨床心理士・臨床動作士

ピア・サポートのための
こころのレッスン

できない人がいる一方で︑重病であっても短期間で受容へ味するものではない﹂と述べています︒そして︑次のよう

平 穏な状 態として理 解されるような単なる諦めを意危機に対面したときの受容について考える至る人もいます︒受容までの各段階においても︑その経に解説しています︒

面した後︑① 不 確かさ︑② 確 信︑③ 攻 撃 性︑
④ 折 衝︑⑤

を﹁魂のらせん階 段﹂として解 説しています︒危 機に直や障害など人生の危機に直面した人の心理状態の変化

世界の二千冊を超える闘病記などを分析し︑重い病気﹁Ｈｏｗ？︵どうする︶﹂という疑問へと移行していたとい

過 去に向かい︑
﹁Ｗｈｙ？
︵なぜ︶﹂
という 疑 問に支 配さ

シューハルト博士は︑患者の視線は受容に至るまではり︑世 界が広がる︒そして︑
ついに﹃やっと分かった﹄といけができた後︑患者の視線は現在︑そして未来へ向かい︑ う︒堰 を切ったようにさまざまな経験が彼に降りかかれていたと述べています︒そして︑病気に対する意味づう 理 解にいたる︒わたしはここにいる︒わたしにはできとしての十全な能力を忘れていたことを恥ずかしく思ことに感動し︑そして自分の思考能力や感情など人間︒

せき

受け 入れ︑わたし個 人の独 自 性と共に生 きる︒この局

面はそれゆえに受容状態とよばれる︒﹂
化︵怒りやうつ状態など︶を経験してきた﹂という感想集会で紹介すると︑多くの人から﹁私もそんな心境の変り︑受容よりもシューハルト博士の意味に近いかもしれいけれど︑不 本 意ながら受け 容れる﹂という 意 味があ甘受と翻訳されています︒甘受は︑﹁納得はできていな

シューハルト博士の著書の文献 では︑受容ではなくシューハルト博士の﹁魂のらせん階段﹂
を患者会などのき︑自分が一人ではないこと︑自分の能力を利用できる

うつ状態︑
⑥ 甘受
︵受容︶
︑
⑦ 活動︑
⑧ 連帯の８段階を移ることがあり︑それをやろうと思う︒わたしはわたしを行するというのです

患者の心理的プロセスにおける︑死の受容までの５段階

引︑④ 抑うつ︑⑤ 受容と経過することを示しました ︒としたインタビュー調 査の結 果︑① 否 認︑② 怒り︑③取段階に移っていると思われる人から﹁私は病気を受容なをもらいます︒
一方で︑筆者の目に︑すでに活動や連帯のう﹂というニュアンスを 感じてしま うためではないかと治ることなんかないと完 全に諦め︑希 望を捨ててしま

その理 由は︑受 容という 言 葉に
﹁自 分の病 気はも う

してはどうかと考えています︒現在の状況を理性的に︑

最近︑私は︑受容を﹁明らめる︵あきらめる︶﹂と翻訳はなく︑しっくりこない人が多いのではないでしょうか︒

ませんが︑日常の会 話の中でそれほど使われる用 語でシューハルト博士は難病患者や障害のある人の闘病記とシューハルト博士が表現する受容は︑やや異なっているを対 象として研 究したために︑受 容の後に⑦ 活 動︑⑧
︒

死を迎える際や︑病気を抱えて生きるうえにおいて︑ であるとして受け止め︑そこを基盤に活動が始まってい気に﹂という疑問への自分なりの回答が必要となりま受容に至るには︑﹁なぜ︵ｗｈｙ？ ︶︑わたしがこの病

シューハルト博士は︑現在の状況を︑その時点でそうようです︒

るときに受容と表現しています︒﹁受容状態とは︑ある人は︑なぜ意味を必要とするのか？

そし感情的に明らかにし︑そこを出発点とするのです︒

んかしていない﹂という声がしばしば聞かれます︒

階と2段階に分けられています︒受容を︑ロス博士は5段を明らかにしました︒
ロス博士は︑終末期の患者を対象

るのです︒

うのです︒
つまり︑危機や苦悩に対しての意味づけがで﹁被害者は自分自身が今なお存在していることに気づ

過に長短があったり︑途中で逆戻りをすることもある

加藤 眞三 さん

﹃死ぬ瞬間﹄の中で︑エリザベス・キューブラー・ロス博士は︑ きたときが受容であり︑そこから活動や連帯につながドイツ︑ハノーファー大学のエリカ・シューハルト博士は︑ など︑個人差は大きいのです︒

危機への遭遇時にたどる
魂のらせん階段慶應義塾大学 名誉教授

私は考 えました︒しかし︑この日本 語から感じる受 容同様の経過を経て受容に至ることを示しています︒

階目︑シューハルト博士は6段階目にしていますが︑ほぼ

3）

受容︵甘受 Ａｃｃｅｐｔａｎｃｅ︶のために必要とされるもの

連帯を見い出したところに独創性があります

1）2）

受容はもっとも重要なステップです︒受容に至ることが4）上田紀行『人間らしさ 文明、宗教、科学から考える』
角川新書 2015 年
5）ヴィクトール・E・フランクル著 / 霜山徳爾訳『夜と霧』
みすず書房 1985 年 ( 初版 1956 年 )6）ヴィクトール・E・フランクル著 / 山田邦男 監訳『意味への意思』春秋社 2002 年

者

筆

ロス博士の１段階﹁否認﹂
は︑シューハルト博士では1段

2）

1）
2）

す︒なぜ︑苦 悩 を もたらした危 機に対 する意 味づけする苦悩に対しても意味を見つけられるはずだと述ていることに意味があることを前提とし︑危機に直面ということである︒第二は︑出会いと経験によって世界﹁第一は︑創造によって世界に対し何を彼が与えるか

彼が変 えることのできない運 命に直 面しなければなから何 を 彼が受 け 取るかということである︒第三は︑が必 要なのでしょうか︒東 京工業 大 学リベラルアーツ
苦悩の意味を見い出した人が生き延びられた人であっべています︒
フランクルは︑過酷な収容所の生活の中で労働や努力は︑作物を収穫するためという意味があ

味があ り︑畑 を 耕 し︑種 を ま き︑雑 草 を 抜 く などの創 作し使 用 することは︑生 活を便 利にするという 意を飛躍的に大きく伸ばし繁栄してきました︒道具をへの信仰を証明しているのです︒﹂

あなたの意志というまさにその事実が︑あなたの意味

あかしととるべきです︒そしてある意味では︑意味への望を︑私は﹃意 味への意 志﹄と呼んでいるものの存 在の絶望する必要はないということです︒あなたはこの絶﹁私がいいたいのは︑あなたの絶望のために︑あなたはとができるからだ︒﹂

いるし︑そのため︑ほとんどいかなる状況にも耐えるこ

自分の存在が﹃何のため﹄であるか︑その理由を知って命を放棄することはない︒なぜならその人は︑まさに人のことを心に思い描いている人は︑決して自 分の生﹁自 分 を 待っている仕 事や︑自 分 を 待っている愛 するである︒﹂

これが︑人生が意味を持つことを決してやめない理由

らない場合に︑その苦境に対して彼がとる態度である︒

研究教育院の上田紀行教授は︑人類が狩猟社会からフランクルは︑危機的状況への絶望自体が人間が意たことを目撃し体験したのです︒

農 耕 社 会へと移 行したことにより 生 活スタイルや価値 観が大 き く 変 化し︑今を我 慢して努 力し︑生 きる
喜びを先延ばしにすることになったのではないかと述味を求めていることの証拠であり︑すべての人間に﹁意ります︒人間は︑そのような生活・文化の中で育てら味への意志﹂があると述べています ︒

れ︑活 動 することに意 味 を 求めることが宿 命づけら

人間は︑道具を創り 出し︑農耕を開始して生産性べています ︒

6）

３つの価値
︵創造価値︑体験価値︑態度価値︶は︑ど

5）

ナチスの強 制 収 容 所に収 監された体 験をもち︑実フランクルが見い出した
苦悩の意味

過去の困難に際し︑各個人が感覚としてどのように捉ていき ま す が︑適 応の仕 方は人によって異 な り ま す︒

は私自身の独自性を示しているように思われる︒﹂

そして︑何をもっとも大切にしてきたかを振り返るこえ︑どのような感情がもち上がり︑どのように思考し︑そ うとするものなのです︒危 機に際して現れる感 覚︑

感情や思考により︑本当の願いが現れ︑自分の活動の方向を見つけ出すことになるのです︒『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004 年）

個人は︑遭遇するさまざまな状況に適応しつつ生きトール・Ｅ・フランクルは︑﹃夜 と 霧﹄の中で︑危 機など

■著 書

﹃もし私がそれをなさないのであれば ﹄││この言葉

存 療 法︵ロゴテラピー︶
を 生み出した精 神 科 医ヴィクに遭遇したときの苦悩の意味づけについて次のようにも大切にしたいもの︑欲しているものを探し出すこととが大切になります︒その人が心の底
︵魂︶
からもっと
が
﹁意味への意志﹂なのです︒

生きる意味を見つけるためのヒント『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）

6）フランクルは人 生に意 味 を 見い出 すことのできる
３つの価値を挙げています︒

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医 学 博 士。1985〜1988 年、米国ニューヨーク市 立 大 学マウントサイ
ナイ医学部研究員。その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部
内科専任講師（消化器内科）
を経て、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。現在、慶應義塾大学名誉教授。

それより先に進み︑活動ができることになったのです︒

活動に意味を求めることはしないのかもしれない︒人それは難しく 困 難な作 業ですが︑他 人まかせにでき自分を待っている人﹂を見つけることにより︑生きる意
間の文化の中に育ち︑教育されたからこそ︑人は自分ることではありません︒
味は見つけられるというのです︒の行 動に意 味 を 求める動 物になったのです︒人 間は︑ ﹁もし私がそれをなさないのであれば︑誰がそれをな
フランクルのいう﹁意味への意志﹂
は︑自分の本当の願危 機にも 意 味を求め︑意 味を見つけ 出 すことにより︑ すというのだろう︒そして︑もし︑私がそれをたった今
い︵魂のもつ願い︶を見つけ出そうとする力であり︑そなさないのであれば︑私はいつそれをなすべきであろうか︒ の人が人生の中でもっとも大切とするものを見つけ出

苦悩に意味を見つけるためには︑それまでの価値観んな人でも︑どのような状 況 下でも︑生 きる意 味 を生物学的なヒトも︑もしオオカミに育てられたなら︑ や人生観を書き換えるための意志が必要となります︒ 与えると述べています︒また︑﹁自分を待っている仕事︑れたのです︒

6）

述べています ︒﹁人間が生きることには︑
つねに︑どんな状況でも意味とや死ぬことも︑
つまり︑苦と死さえも含まれているのがある︒この存在することの無限の意味には︑苦しむこら︑苦悩もま た一つの意味をもっているに違いない︒
﹂

だ︒⁝
︵中略︶
生命そのものが一つの意味をもっているな
生 命の危 機に直 面 したとき︑危 機に対 して
﹁なぜ︑

参考文献

6）

4）

私 が？ ﹂と意 味 を 問いかけ ま すが︑フランクルは生き

加藤 眞三 さん プロフィール

1）
エリカ・シューハルト著 / 戸川英夫監 / 山城順訳『なぜわたしが？：危機を生きる』長崎ウエスレヤン大学 2011年
2）
エリカ・シューハルト著 / 樋口隆一・山本潤・伊藤綾訳『このくちづけを世界のすべてに−ベートーヴェンの危機からの創造的飛躍』
アカデミア・ミュージック 2013 年
3）エリザベス・キューブラー・ロス著 / 川口正吉訳『死ぬ瞬間』読売新聞社 1992 年

まねきねこ第57号

5）2021年
スケジュール
すべてオンライン開催の予定です※ 開催日程や時間などは変更する場合があります

9：30 〜11：30

北陸学習会

13：00 〜15：00

中・四国学習会

10 月 2 日 ( 土 )10 月16 日 ( 土 )〜17 日 ( 日 )全国難病センター研究会
第35 回研究大会
第21回ヘルスケア関連団体
ワークショップ

10 月 23 日 ( 土 )〜 24 日 ( 日 )難病・慢性疾患全国フォーラム 2021

11月 6 日（土）
11月 21日(日)

午前中

東海学習会

11月27日( 土 )

午前中

九州学習会

13：00 〜16：30

沖縄学習会

午前中

北海道学習会13：15 〜16：00

関西学習会

12 月 4 日 ( 土 ) 10：00〜12：00

東北学習会

13：00 〜15：00

関東学習会

11月28日(日)VHO-netの学習会に参加を希望される方は、事前に事務局にお問い合わせください。
参加対象者はヘルスケア関連団体のリーダーの方、保健医療福祉関係者等になります。 ■ VHO-net 事務局
また、入会するためには一定の条件があり、所定の手続きを経て承認された方がURL： http://www.vho-net.org/
メール：info.vhonet@gmail.com
メンバーとなります。

まねきねこ 2021年 第57号
『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。

読者のみなさまからの情報提供を歓迎します■発行

ファイザー株式会社

コミュニティ・リレーション部〒151- 8589 東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、
協力

http://www.vho-net.org/『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekinekonetwork.org/「多様性と調和」
をコンセプトのひとつに掲げ、東京 2020オリンピック・パラリン
ピックが開催されています。連日の熱戦に感動し、フォーカスされる選手一人ひとりのドラマを知ることでさらに応援したくなります。
『まねきねこ』の取材を通じて多くの方のお話を伺いました。社会へ発信す
ること、ピアの力で仲間を支えることなど、さまざまな活動に至るまでにはストーリーがあり、生きることに勇気づけられています。
『まねきねこ』
が皆さまの活動の一助となるよう、伝え続けてまいります。
COM14L002