ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌

2023

松島︑天橋立︑そして︑宮島︒

江戸時代から愛でられてきた

日本三景︒

太平洋︑
日本海︑瀬戸内海と︑

天 橋 立

京 都

島

海 に恵 ま れ た 日 本 な ら で は 美 景 で す ︒

歴史ある名勝を訪ねるもよし︑

自分だけの三景を探すもよし︒

松宮 城

今年こそ︑美しい風景に出会う

旅をしたいですね︒

61

Vol.

宮

広 島

島
日本三景
広島

1・2

トピックス

難病・慢性疾患全国フォーラム2022「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!」

難病法 5 年見直しや、難病患者の就労支援をテーマに
3 年ぶり対面での議論も実施

3‒6

第22回ヘルスケア関連団体ワークショップ「VHO-net 新たなるチャレンジ! 〜私たちの声を社会に〜」

3年ぶりに対面形式での討論や交流も実施
社会への発信やパートナーシップについて考える

7・8
9・10

ＮＰＯ法人 沖縄県脊髄損傷者協会

理事長 仲根 建作

看護指導やVHO-netでの活動を通して、看護学生に難病患者のことや意思決定支援ができる看護を伝えていきたい
活水女子大学看護学部 講師 堀川 新二

京都

11‒15
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第34回
第41回
第37回
第42回
第8回

北陸学習会
第27回
東北学習会
第20回
九州学習会
第52回
沖縄学習会
第50回
中・四国学習会

東海学習会
北海道学習会
関西学習会
関東学習会（一社）ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会 2022年度の活動報告
知る・学ぶ・実 践する PPI

クローズアップ 第57回

宮城

第3回

医療安全の視点からコミュニケーションの向上を目指す

15
16

医療過誤 原告の会 井上 恵子

患者の力

第17 回

創造的な活動をするためのソース原理と患者会

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三

まねきねこ 2023年カレンダー

17・18

﹁すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を

2022 年11月12 日、「難病・慢性疾患全国フォーラム2022」
が、対面（JA 共済ビルカンファレンスホール）とオンラインのハイブリッド形式で開催されました。

﹂!!

目指して︑2010年から開催されて病対策と長期慢性疾患対策の確立を

国ネットワークの呼びかけで︑新しい難認定NPO法人 難病のこども支援全︵JPA︶︑︵公社︶
日本リウマチ友の会︑︵一社︶
日 本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会﹁難病・慢性疾患全国フォーラム﹂
は︑

しました︒

アピールを採 択してフォーラムは終 了

前へ進んでいき たい
︵要 約︶
﹂
との集 会

を見ながら︑当事者の声を上げ続け︑の個人情報管理など今後の進捗状況

新たな医 療の情 報 収 集︑データベース

活用︑ゲノム解析やiPS細胞などのうとしているが︑
マイナンバーカードのコロナ禍によりオンラインで開 催され
ま したが︑今 回は3 年ぶりの対 面 開催も実現︒多くの患者・家族団体︑地域 難 病 団 体 連 合 組 織︑行 政 関 係 者︑
支 援 団 体︑企 業などが一堂に会してのフォーラムとなりました︒
第一部では﹁患 者・家 族の声﹂として︑当事者の立場から難病や慢性疾患患者の直 面 する課 題や︑難 病 対 策の課題などについての発 表が行われ︑第二部では難 病・慢 性 疾 患 患 者の就 労 をテーマにパネルディスカッションが実 施されました︒
最 後に︑﹁今日のフォーラムを 通して︑
患 者・家 族が抱 える現 状や課 題が提示された︒難 病 法・改 正 児 童 福 祉 法の5 年 見 直しはようやく 改 正されよ

パネルディスカッションの様子きました︒2020年︑2021年はいきましょう︒に向けた︑今 後のあるべき姿 を 考えて

齢 者 が 安 心 して 暮 ら せ る 社 会 の 実 現りながら︑すべての患者・障がい者・高私たちも制定時の思いや願いを振り返カッションを昨年に続き企画しました︒

患 患 者の就 労﹂に関 す るパネルディス

大きな施策の一つである﹁難病・慢性疾

家 族 の 声﹂
お よ び︑社 会 参 加の た めの

今 年 度のフォーラムは︑恒 例の﹁患 者・すると課題が多く残っています︒

議の 完 全 実 施 とい う 観 点 か ら 評 価 を

当 時の附 帯 決

直しは︑法成立

童 福 祉 法の見病法と改正児施 行された 難

2015年に︵認定NPO法人 難病のこども支援
全国ネットワーク︶実行委員長 福島 慎吾 さん

難 病・慢 性 疾 患 全 国フォーラム2022

主催者挨拶

難病法5年見直しや︑難病患者の就労支援をテーマに3年ぶり対面での議論も実施

主 催：難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
厚生労働省「令和 4 年度難病患者サポート事業」補助事業

難病・慢性疾患全国フォーラム2022

1

たちは患 者である前に︑一人の生 活 者

労支援活動での経験や思いを語り﹁私当事者として︑仲島さんは団体での就い﹂と述べました︒

後 も 同 じ 方 向 を 向いて進んでいき たことを 非 常に重 く 受け 止めた﹂﹁医 師が就労支援に十分に対応できていない言があ り ました︒行 政 側は︑﹁各 機 関

個々の支援ニーズに注目すべき﹂との発らは﹁障がいがあるかどうかではなく︑てほしい﹂との意 見 が あ り︑研 究 者 か

パネルディスカッション﹁難病・慢性疾患患者の就労﹂であることを 大 前 提 として考 えてほ

患 者・家 族 の 声
発表内容と発表者

就労問題をテーマに行政︑研究者︑支援者︑
当 事 者 が討 論りたい﹂と答えました︒の就 労への理 解 を 進めることも 課 題﹂

司 会 進 行を務めたJ PA常 務 理事のしい﹂と発 言︒同じく 当 事 者の立 場か語りました︒

辻 邦 夫さんは﹁行 政の皆さんに気づけ

パネルディスカッションでは︑﹁難 病・慢討論が繰り広げられました︒

その後の討議では︑当事者側は﹁ワンスていただいた部 分 も 多 く あったように

難 病 患 者 就 職サポーターの充 実 を 図

ま ず︑行 政の立 場 から 難 病 患 者の就段 階での各 機 関 同 士の連 携が必 要でトップで相談できるところと︑その次の﹁障 害 者 就 業・生 活 支 援センターや︑労支援の取り 組みについての説明があ思う︒私たちももっと声を集めて積極

難病患者の就職活動の難しさについて

り︑次に研 究 者として春 名さんが﹁慢はないかと思う﹂﹁就労支援センターや的に活動していきたい﹂とまとめました︒

ら︑岩崎さんは障害者手帳を持たない性疾患による就労支援ニーズのある人

ハローワークの対 応にも 地 域 差や格 差

性疾患患者の就労﹂をテーマに︑行政︑への支援の充実は︑高齢化や疾病構造

会場から︑﹁がん患者の就労支援と一緒が ある︒調 査や 指 導 が 必 要﹂と 言 及︒

研究者︑支援者︑当事者による活発な﹁指定難病への道のり〜ボクたちを知って下さい!〜﹂MECP2重複症候群患者家族会
代表 河越直美さん﹁心臓病児者の自立を考える〜移行医療の視点から〜﹂︵一社︶
全国心臓病の子どもを守る会
副会長 大澤麻美さん

教育などの関係分野の制度・サービスの変 化に伴 う 地 域 経 済 医 療・福 祉・

舩後靖彦さんをはじめ、多くの来賓からメッセージが寄せられました﹁福祉的就労と支援の現状と課題﹂
胆道閉鎖症の子どもを守る会運営委員︵BAニュース編集長︶ 和田弘仁さん■ 認定 NPO 法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
友の会 理事 事務局次長 岩崎恵介さん「難病患者が働きやすい世の中の実現を」に進めればよいのではないか︒ま た 企■ NPO 法人 IBDネッ
トワーク 理事
埼玉 IBDの会 会長 仲島雄大さん「難病就労に対する疑問や思い〜私たちのことを私たち抜きで決めないで」

改善とも関係する先進国共通の課題■ 群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター
難病相談支援員（保健師・認定難病看護師）
川尻洋美さん「難病相談支援センターの就労支援」

業 側の視 点 も 必 要﹂﹁国の検 討 会に︑■（独法）
高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター 副統括研究員 春名由一郎さん「難病でも働きやすい職場・地域づくり（米独の例）」

であ り︑海 外の例は参 考になる﹂と発■ 厚生労働省労働基準局安全衛生部労働衛生課
治療と仕事の両立支援室 佐伯直俊さん「治療と仕事の両立支援の取組」

難 病︑慢 性 疾 患の患 者の視 点 も 加 え■ 厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課 小野寺徳子さん「難病患者の就労支援について」言︒川 尻さんは支 援 者の立 場から﹁今■ 厚生労働省健康局難病対策課 蓑原哲弘さん「難病・小児慢性特定疾病対策について」﹁難病法5年見直しの成果と課題﹂︵一社︶
日本難病・疾病団体協議会
代表理事 吉川祐一さん

参加者と発言内容﹁疾病横断的課題の解決にむけて〜患者の声を活かす〜﹂︵一社︶
全国がん患者団体連合会 理事︵一社︶
CSRプロジェクト 代表理事
桜井なおみさん

第二部﹁見直し後に残る
小児慢性特定疾病の課題﹂認定NPO法人 難病のこども支援全国
ネットワーク 専務理事 福島慎吾さん

まねきねこ第61号

2

第一部
NPO法人 ASridによるポスター展示セッションも実施

﹁VHO ne- t新たなるチャレンジ! 〜私たちの声を社会に〜﹂

し てい き た い と 思 い ま す ﹂と お 祝 いの 挨
その後︑テーマに沿って﹁患者の声を医療に

拶 を 述べました ︒

点から基調講演と分科会での話し合いが行

いパートナーシップを育む﹂という3つの視活かす﹂﹁患者の声を社会に活かす﹂﹁より良ne t 代 表 理 事 の 森設けられ︑技術スタッフのサポ ー トのもと ︑われました︒対面会場にはオンライン本部が幸子さんは︑﹁法人格を取得し︑まさに今︑私た

V H O n-et となった 第 回では︑ファイザーの社 員 名がボランティアとして参 加

がらプログラムが進 行 ︒また︑主 催が︵一社 ︶オンライン参加者も会場の雰囲気を感じな

ちの 新 た な る チャレンジが始 ま り ま し た ︒
VHO n-et で学んだ
メンバー がさらに活 躍
機 会 を 発 展させていき

し︑
ワークショップをサポートしました︒

で き る よ う に ︑学 習 の場とオンライン︑双方の参加者が一体となり︑グループ発 表やその後の全 体 討 論では︑会活発な意見交換が繰り広げられました︒

たい と 考 え て い ま す ﹂締 役 社 長の原 田 明 久

日程を終えました︒

め く く り ︑2 日 間のた と 思いま す ﹂と 締

ワ ー ク ショップ だっら れ ︑実 り 豊 か な

対面とオンラインのそれぞれの良さも感じたちが集まっていることを再 認 識できた︒

ザー 株 式 会 社 代 表 取と 挨 拶 ︒続いて︑ファイ

22

最 後にVHO n-et 監 事の伊 藤 智 樹さん
が﹁この場には貴重な意見や経験をもつ人

氏 がビデオメッセ ージで﹁ ダイバーシティに富むVHO n-et の皆さんがそれぞれの幅広い知見を活 か
し ︑楽 し み な が ら 議論 す ること を 期待しています︒今後も︑関 係 を 維 持 し ︑協 働

VHO n-et と協力

正 しく 医 療 情 報 を 理 解 し
自 分 らしい意 思 決 定を
患者の意思決定には︑医療者が決めるパターナリズム︑患者が自立的に決めるインフォームドディシジョン︑
医療者 と患 者が一緒に決めるシェアード
ディシジョンがあります︒患者中心の意思決定とは︑
選択肢のメリットとデメリットを考えて患者自身がどう生きるかを決定することです︒
ヘルスリテラシー︵ 医 療 情 報を理 解・活用する力︶を得て︑意思決定ガイ
ド を活用して自分の考えを整理して︑自分の意志を伝えられるようになりたい︒すべての選 択 肢を自 分でよく 考 えて検 討 し︑自 分 が 大 切にしたいことを医療従事者に伝える︒

患者力を活かして医療者と一緒に考
えていくことが大切ではないかと考えています︒
さらに︑意 思 決 定をするタイミング
はさまざまで︑疾患によっては必ず決めなくてはならないことも あり︑時間に余裕がある場合︑急いで決定する必 要がある場 合 も あ り ま す ︒選択肢が明確になったときに意思決定ガイドを活用して︑自分らしい意思決定をしてほしいと考えています︒
今回のワークショップでは︑自分自身で意思決定できない人たちのことも含めて︑どのように意思決定を進めていくか︑という話し合いをしてほしいと期待しています︒

教授 岩本 利恵 さん

福岡看護大学健康支援看護部門 成人看護分野﹁患者の声を医療に活かす ﹂2 0 2 2 年 月 ・ 日 ︑第 回ヘルスケア関 連 団 体ネットワーキングの会のワークショップが︑﹁ V H O ne
- t 新たなるチャレンジ!
〜 私たちの声を社 会に〜 ﹂をテーマとして︑対 面︵ 会 場 東 京 都 ホテルサンルートプラザ新 宿 ︶とオンラインを併 用したハイブリッド
形式で開催され︑基調講演︑分科会︑全体討論など多彩なプログラムが展開されました︒

対面会場とオンラインが一体となって討論

22

-

1

※1

22
23

開 会 にあ た り︑
VHO

講演

10

基調

10

3

※1 意思決定ガイド：利用可能な選択肢を提示し、それぞれの選択肢のメリット・デメリットに関するエビデンスを整理するとともに、意思決定をする本人の価値観を明確にすることを助けるツール

3年ぶりに対面形式での討論や交流も実施
社会への発信やパートナーシップについて考える

2022年10月22・23日

第 22 回
2022年ヘルスケア 関連団体ワークショップ

﹁患者の声を社会に活かす ﹂一般社団法人 医療開発基盤研究所
代表理事 今村 恭子 さん

患 者の声によって︑医 療 者や製 薬 企業をより 良く変えていくためには︑
企業・業界側︑患者・市民側がともにさらに学び︑共通の理解と認識をもち︑
コミュニケーション能 力 を 磨 くことが大切だと思います︒
そして︑患者の声を社会に活かすた
めには︑患者団体としてのビジョンやミッションを明確にして︑十分な理解のもとに責任ある発言を行い︑積極的に活動するなど︑患者団体が社会的な存在になることも必要です︒さらに患 者や家 族だけでなく︑もっと
広く一般市民など新しい仲間を巻き込み︑コラボレーションしていってほしい︒そのためにもコミュニケーション力が必要だと思います︒VHO ne-t
会員専用のコースも開設しているので積極的に参加して学んでください︒

事 例 3 講 演 依 頼の 契 約 書

公 平な調 査のため調 査 会 社が窓口となっており︑
事情はわかるが︑依頼元がわからない調査に会員を紹介するのは不安があり︑断った︒

事 例 2 企 業の 患 者 調 査

患者アンケート調査の依頼︒設問づ
くり まで協 力を求められ対 応しきれなかった︒協力できるところ︑できないところを明 確にすればよかったと思う︒

事 例 1 学 生の 患 者 調 査

私たちの団体は︑疾患の特性から︑製
薬 企 業や研 究 者から協 力を求められることが多く︑パートナーシップについて課題を感じる経験もしてきました︒そこで︑私たちの事例や︑
皆さんの経験も共有しながら︑団体として企 業や 研 究 者 とより 良いパート
ナーシップを育んでいくことについて話し合っていただきたいと思います︒

問 題 提 起 として
団 体 としての経 験を 紹 介

団 体 として断ったのに︑会 員に直 接依 頼 されることが あ る︒患 者 は 調査や 研 究に協 力 したいという 気 持
ちが 強 く ︑無 理 を して引 き 受 けて
しまいがち︒

事 例 5 患者団体と患者個人の関係

労 力と比 較して講 演 料がとても 低く設定されていたり︑医療者との差が大きかったりして疑問に思うことがある︒
一方で無償でも協力したい場合もある︒

事 例 4 謝 礼の 考 え 方

たため︑
断った︒

代表 石原 八重子 さん

Fabry N E X T﹁より良いパートナーシップを育む﹂

3
講演
基調

製 薬 企 業からの社 内 向けに患 者の講 演 を 依 頼 されたが︑1 回 限 りの講 演 との約 束だったのに︑契 約 書では動画を再利用することになってい

まねきねこ第61号

4

理 解 力 や 発 信 力 を 磨き
団 体 を 社 会 的 な 存 在に
社 会 的にも 患 者の声への期 待 が 高
まっています︒そこで︑患者の声を届けるために︑患者の発信力や情報リ
テラシーを磨くことが必要と考えて︑
医療開発基盤研究所︵J i4pe︶
を 立 ち 上げ ︑オンライン学 習コース
を開設しました︒
研究倫理や育薬への参 画︑企 業との連 携の基 本を学ぶコースや︑
組織的なリーダーシップの育 成 を 目 指 すコース︑倫 理 審 査
委 員を育成するコースなどを設けて
います︒
※2

2
講演
基調
※2 育薬：薬をより良いものへと育てること

2022年ヘルスケア 関連団体ワークショップ

分科会 & グループ発表

第 22 回

2022年10月22・23日「VHO-net 新たなるチャレンジ! 」〜私たちの声を社会に〜
会場参加者26名、オンライン参加者31名の計57名が集い、ハイブリッド形式で行われた分科会。
8つのグループに分かれて2日間、約6時間にわたる議論が繰り広げられました。3つのテーマ、「患者の声を医療に活かす」「患者の声を社会に活かす」「より良いパートナーシップを育む」をもとに、
VHO-netの声を社会に届けるための仕組みづくりやアクションプランが検討されました。グループ発
表の内容を要約して紹介します。

患者の声を医療に活かす（

グループ ）

1. 患者力をつけ、また意思決定するためにはどういうことが必要か

話し合いの2. これからの医療は患者による「治療の選択」をしなければならない
ポイント

3. 当事者（家族も含む）も情報収集し、それを精査する力が必要となるグループ■ 当事者による情報収集 & 整理と医療者と正しい情報を精査する■ 患者団体に求められていること

ノート」
を作成〜性格、どう生きたいか、病歴、
ライフスタイルの変化など、自己決定をしていく中での選択肢を挙げ、メ
リット・デメリットなどを記載● 患者力をつけ、意思決定をするために必要なこと〜コミュニケーション能力、外来での医療者への質問ノートの作成、情報を端的に伝えるためのシミュレーションを行う● 自分のことを伝え、医療者からも情報を得つつ、自己開示していく● 家族を支える観点で患者団体が行っていること● 医療者と協働し意思決定をするために「○○の意思決定グループ● 意思決定を妨げる要素〜情報不足、
世代間GAP、検討に必要な時間や場〜同じ境遇の方との出会いの場をつくることで、患者、家族
両者の意思決定につながった● 周知方法〜医療機関でのチラシなどの掲示、難病相談支援センターとの連携で患者団体を紹介、公式LINEをつくり調剤薬局などに案内を設置
● 患者団体は、「悩んでいる方に寄り添い、ともに考える」「患者の体験談や語りを社会に発信していく」

患者の声を社会に活かす（

グループ ）

1.社会の仕組みや制度を学び、体験や課題をどう社会に発信するか

グループ

話し合いの
2.社会の変化への対応
ポイント

3.どんな場でも正々堂々と話ができる=社会へ発信することができる■ 現状と今後について● 海外との比較では日本はかなり遅れている● ビジョン&ミッションが団体内や社会に伝わっているか● メディア取材は負担があっても断らない（社会とのつながりをもつ）● 企業からの支援を得るためにグループ■ 社会的障壁を乗り越えるために● 社会制度やサポートを得るために、市民を含めた支援者を巻き込む● 患者の行動する勇気が大事● 持続的な活動にするための工夫と仕組み〜負担を分け合い、楽しさを伝えていく〜キャリアコンサルタントを通じた企業内での就労支援推進● 都道府県の審議会へ当事者委員として参画する● 発信できる場所として、
VHO-netでのつながりを大切にする■ アクションプラン〜VHO-netでの取り組み● オンラインへの移行● オンラインスキルを身につけ、活動のハイブリッド化を組織で推進● VHO-net 所属団体の現状、ニーズを把握する（自分たちを知る）● 課題を顕在化し、社会に発信するためのエビデンスとする● 各種制度（医療・福祉）、国際比較のため日本の現状を正確に把握する■ 社会の変化への対応〜活動面の幅が広がる一方、対面のメリットに改めて気づいた● 持続的な活動、後継者育成のために活動の報酬の検討■ アクションプラン〜正々堂々と社会へ発信● 発信場所を増やす〜VHO-netと横の連携を取り、団体として関係各所に伝え続ける● 制度を学び、
発信し、働きかけ、伝える勇気をもつ5

とは、記録担当各グループにの社
会
式ー株
し てファイ ザ
加。
参
が
フ
ッ
タ
ス
ボランティアモ ニター が会 場には大 型
また 、メイン、映 像チー ム、プロの 音 響
2台 設 置され適 なハイブ快でイナミック
によって 、ダれました。
環境が整えら
リッド会議のグループ

グループ■ 社会の変化への対応● ユニバーサルデザイン2020行動計画、
バリアフリー法にどう取り組んでいくか、自治体の取り組みをウォッチし、団体として参画する● 行政、
ヘルスケア関連団体が互いの立場を理解し、協働する仲間という意識で取り組む● 国内外にも認められる団体となるために、
SDGsを掲げよう■ アクションプラン〜VHO-netや各団体での取り組み● 発信方法（SNSや紙媒体）のメリット、デメリットを知り、対象に合った発信力をつける● 語りの場をつくる〜講演会、交流会、本（マンガ・絵本）、
ホーム
ページなどでの体験の語りは価値があり、住みやすい社会をつくることにつながる■ 社会の仕組み、制度を学び、思いや課題をどう発信するか● 地域での見守り体制の確立〜災害時の個別支援計画● 周囲の理解を得る〜患者自らが話す合理的配慮● 学びの機会を得る〜他団体との協働、行政への要請、

Ji4pe/VHO-netなどの活用■ アクションプラン〜正々堂々と社会に発信していく● 関西学習会で取り組んでいる、
模擬合同講演会にトライしてみる● 他の患者の存在もバックにつけて自信にする● 弱者が暮らしやすい社会をつくることを目標に歩む● VHO-netのこれまでの実績を活かし、新たな取り組みに参画する

より良いパートナーシップを育む（

グループ ）

1. 協働する団体とどのように信頼関係を構築するのか

話し合いの
2. 他の団体と協働するうえで、相手のガイドラインを理解する
ポイント

3. 双方にとってプラスになる関係構築のためには、何が必要か

グループ
対 企 業
対 行 政

● 企業の目的を早い段階で理解する● 直接&継続的に会う、臨機応変な対応● 相手側のガイドラインと財政状況を理解する● 事実やデータに基づいたプレゼン力、厚生労働省の研究班へのデータ提供● 財政支援をしてもらう

対メディア● 素性をよく調べ、編集方法、事実と違う内容に注意● 報道ルールの理解● 伝えたいターゲットを決めて活動

対医療関係● 患者とのコミュニケーション方法を伝える● 学会の発信情報を参考にする● 医師や研究班から研究成果を提供してもらう

対学生/学校 ● 疾患を理解してもらう、患者自身が講義を行う
共 通 項 ● VHO-netに登録されている団体であることを活かす● お互いのガイドラインを理解する● GIVE GIVE GIVE and TAKE !!
● 自分の強み/弱みをきちんと発信する■アクションプラン● VHO-net、各患者団体が、それぞれガイドラインを策定、点検する

6

まねきねこ第61号

グループ

1.協働する団体との信頼関係の構築

● 直接、
対話を行う
（書面やメールでは意思が伝わらないこともある）● 研究調査の目的などは、
口頭と文書で説明してもらい、お互いの立場に立った言葉を選びつつ「安全安心」なやりとりを行う

2.協働する団体のガイドラインの理解● 協働相手のルールをよく知ることで、交渉の仕方も見出せる● 自分たちの団体のガイドライン作成も必要

3.双方がプラスになる関係構築のために● 対等な関係の中でお互いのメリットを確認し、研究調査やアンケートを受ける● 希少疾病の薬剤開発の促進、機器の開発・輸入、法律や制度の改定には他の患者団体とも協働が必要■アクションプラン● 協働する団体と、互いの到達地点を合わせる● 夢や希望につながるビジョンをもち、トラブルを乗り越えよう !

ＮＰＯ法人沖縄県脊髄損傷者協会

脊髄損傷とは疾病や事故などで脊椎を損壊し︑脊髄に損傷を受けた病態です ︒下半身麻痺の車いすユーザーから首下

麻 痺の高位頸髄損傷の人など損傷の箇所と度合いにより症状はさまざまで︑回復させる治療法はないそうです︒沖縄県周年を迎えます ︒近年はITツールを使ったコミュニケーションやテレワークなどのデジタル活用

脊髄損傷者協会はそのような脊髄損傷者が地域で自立でき︑誰もが安心して住める町づくり を目指して1984年に発足︑2024年には40や 財 源の確 保 な ど︑沖 縄 独 自の団体が必要であるという見識から︑結ご自宅を訪問してITピアサポート

果的に全脊連の沖縄県支部と沖脊協の2つの組織が同時に発足することになりました︒代表や役員は今も同一のメンバーです︒
特徴としては正会員の会費はすべて
支 部 会 費として全 脊 連の本 部に納めていることです︒沖 脊 協 自 体の運営は会費に頼らず︑民間からの寄付
金や赤い羽 根 共 同 募 金などの各 種
助成金︑賛助会員の会費収入︑委託事業の収益などで賄い︑行政の障害者
社会活動推進事業にも毎年申請し︑積極的な資金調達を行っています︒

県からの委託を受け﹁沖縄県障がい者
ITサポートセンター﹂を開設
沖 脊 協では2018 年から沖 縄 県からの委 託 事 業 として﹁沖 縄 県 障がい者 I Tサポートセンター﹂を受託していま す︒ICT︵情 報コミュニケーション技術︶
を通じて障がいのある人の社会参加や情報バリアフリー
を 推 進 するのが目 的で︑﹁I Tに関する相談﹂﹁講習会・セミナー﹂﹁情報支援機器の体験・貸出﹂﹁テレワーク︵在宅就労︶﹂
が主な事業です︒相談や情 報 提 供では︑たとえば﹁手が不自由でもパソコンを使いたい﹂﹁スイッ
チや入 力 を 補 助 する装 置はどんなものがあるのか﹂﹁パソコンやソフトを購 入 する時の助 成 制 度を教 えてほ
しい﹂などのさまざまな質 問に対 応しています︒情 報 支 援 機 器の展 示・
体験コーナーを設置し︑見て触れて︑そして使ってみて自 分に合った適 切な支援機器の選択につながるように支援しています︒

推進事業に注力する団体の取り組みについて︑理事長の仲根建作さんにお話を伺いました︒

全国組織の支部と沖縄独自の組織を同時に設立

理事長 仲根 建作 さん

沖縄県脊髄損傷者協会︵以下︑沖脊協︶の始まりは1984年に全 国 組
織である現 在の公 益 社 団 法 人 全 国
脊 髄 損 傷 者 連 合 会︵以 下︑全 脊 連︶の沖縄県支部を設置したいという動きからでした︒ただ地 元での活動を
重 視 すると︑全 国 組 織の支 部より︑地 元の自 治 体・関 連 機 関 との連 携

NPO 法人沖縄県脊髄損傷者協会

7

57

き ました︒支 援 員は短 期 集 中で人口の多い沖 縄 県 中 部の沖 縄 市や浦添 市︑宜 野 湾 市 を 担 当して会 員 宅を 訪 問︒同 時 に﹁沖 縄 県 障 がい者
I Tサポートセンター﹂のスタッフ7名も本島内での訪問活動を行い︑パソ
コン環境の整備やメール︑LINEの使い方︑Z O O M などのネットワー
ク化支援などの指導を行いました︒
その結果︑会員 名の中でメールでつながれるようになった会員が 名から 名に増え︑グループLINEを使用する会員も 名となりました︒
また︑Z O O M を 使ったオンラインでの意見交換会も増えました︒
広 報 誌の 郵 送 は 関 係 機 関 も 含 め
350件あったものを185件に減らすことで︑協会としての情報発信が 格 段にしや す く な り ま した︒それでもデジタルでつながれない会 員には紙媒体で郵送しています︒急速にデジタル化を進めることに拒否反応を示す人も出ていますので︑そのような会員をフォローすることも大切だと考えています︒
30

スポーツでの交流を
スポーツクラブと連携しサポート

く︑県内のスポーツクラブとの連携が強いのが特 徴です︒たとえば︑沖 脊
協のピアサポーターが会員を車いすバスケットの見学に連れて行ったり︑どの競技のクラブがいつ︑どんなことに取 り 組んでいるかな ど を ホ ーム
ペー ジの 動 画︵You Tube︶
でもアップしています︒障がい者スポーツとの連携を図っていくのは社会参画の大 き な 要 素 と 考 え︑さ ま ざ ま な
サポートや情報提供を行っています︒

抱負は介護サービスの
ホームヘルパー事業への参入
私は社会福祉協議会に長く勤務していたことで助成金などの申請事業にも精通していたため︑どうしても
理 事 長 としての私の判 断で団 体 運営をしてきたというのが正直なとこ

https://www.normanet.ne.jp/~ww500008/

ろです︒役 員は現 在 名いま すが︑近々︑理 事 長 を 辞 任 して役 員 全 体
で役 割 分 担をする︑後 継 者へのバト
ンタッチに取り組んでいるところです︒
事業規模が拡大しているのでチーム
運 営でのガバナンス体 制を整 えてい
こうと考えています︒
新たな取 り 組みとしては介 護サー
ビスのホームヘルパー事業への参 入があ り ま す ︒ニーズは車いすユーザーが中心ですが︑さらに幅を広げて障がい者に特 化したホームヘルパーを組織の概要■ 設立年 1984年（2013年2月NPO法人に改組）■ 会員数 88名（2023年1月現在）

活動内容

10

■ 広報誌『しゃりん』発行（年6回）■ 相談・援助活動■ スポーツ・交流会情報の発信■ 沖縄県の「沖縄県障がい者ITサポート事業」を受託■ 社会参加を支援する冊子『脊損サポート情報』の発行■ 就労継続支援A型事業所「障がい者 ITサポートおきなわ」の運営

沖 脊 協で確 保 し 派 遣 していく という事業です︒介護ニーズの高まりやグループホームなどの居場所を求めるニーズも 高 まっていま す︒褥 瘡や排 泄の悩 みな ど︑脊 髄 損 傷の当 事
者だからこそわかる介護サービスの提供を目指して︑事業を展開していきたいと考えています︒

まねきねこ第61号

8

62

バスケット︑マラソン︑アーチェリーやテ
ニスなど︑さまざまなスポーツが車い
すでも楽しめるようになりました︒
沖脊協にはスポーツをする会員が多NPO法人 沖縄県脊髄損傷者協会

88

39

コロナ禍の前から
デジタル活用推進事業を構想
広報誌﹃しゃりん﹄
を隔月で発行していますが︑紙媒体からデジタル配信にすることにより 送料分の経費やスタッフの手間を軽減できると︑
コロナ禍
になる前から構 想していました︒また︑インターネットでのマイナンバー
カードの申 請 方 法の相 談 も 増 え て
お り ︑そ れ を 説 明 す るには 電 話やメールでは難 しいのでマンツーマンで説 明 しよう と判 断 し︑2 0 2 1 年にデジタル活用推進事業を立ち上げました︒本部の全脊連を通して日本
損 害 保 険 協 会の助 成 金に申 請︑1
日 4 時 間で 6ヶ月 間︑有 償で 働 く
ITのプロフェッショナルを1名︑デジタル支援員として雇用することがで『しゃりん』
は隔月発行。会員の活躍や、関連する情報を掲載している

新年交流会（2018 年）。ホテルで開催

吸器の内科病棟、リウマチ膠原病、糖尿病および小児科の混合病棟で活水女子大学看護学部での教員る人材育成へと転身した堀川新二の道へ。看護する側から、看護をすさん。講師として、どのように学生たちと向き合っているのか。また、
VHO-net では九 州 学 習 会、ヘ ル

スケア関連団体ワークショップにも積極的に参加し、その活動が大などについて、お話を伺いました。
学でどのように活かされているか

看護師になって 年目の頃︑リウマチ膠原病の病棟に勤 務していたときに︑母 校の長 崎 大 学 医 療 技 術

看護する側から︑看護を教える側に立つことになった動機について教えてください11 年間の勤務を経て、長崎県の短 期 大 学 部︵3 年 制 現・長 崎 大 学 医 学 部 保 健 学
科︶の恩 師が︑同 大 学の大 学 院に来ないかと誘ってくださいました︒今のうちにできることはないかと
考 えていたときでも あ り︑看 護 師 を 続 けつつ大 学院へ︒リウマチ病患者のケアについての研究をしまし10た︒修了1年後に︑今度は大学院でお世話になった教授から︑活水女子大学看護学部の大学教員のお話をいただきました︒看護師という資格をもちつつ︑そのような職業の選択もあるのかと気持ちが動き︑教員になることを決めました︒

看護を学ぶ学生たちを教える教員になって︑心境の変化などはありましたか
専門領域は成人看護学で︑教員になっても︑実習で病院の現場に触れる機会が多く︑患者に対しての看護への視点が大きく変わったということはありません︒学生が展開する看護過程の学習の中で︑ともに患者のことを考え︑看護させてもらっているという感覚︒もちろんそこに学生への教育を担うという責任が加わります︒方法論は教科書にありますが︑日々︑臨機応変に患者と向き合う看護の難しさ︑これが正解という答えが出ない場合もあり︑また︑学生自身の考え方もあります︒私の看護の仕方を押しつけないようにしつつ︑学生たちは道に迷い︑脱線もする
ので︑誤解したままで覚えてしまわないよう︑うまく軌道修正をしていく︒日々︑試行錯誤しています︒

堀川 新二 さん

VHO ne- tでは九州学習会への参加︑
昨 年のヘルスケア 関 連 団 体ワーク
ショップでは進行役も務め︑積極的にかかわっておられます

活水女子大学看護学部 講師

活水女子大学では︑リウマチ膠原病病棟で働いていた経験から︑慢性疾患に関する講義も担当していました︒当 時︑同 大 学に勤 務していた岩 本 利 恵 先生︵現・福岡看護大学教授︶に声掛けをしていただ
き︑2015年から九州学習会に︑
ワークショップは年から参 加しています︒とても ありがたい機 会
で︑スケジュール調整をする価値があり︑極力参加したいと思っています︒余談ですが︑看護師になった
当 初︑加 藤 眞三先 生︵慶 應 義 塾 大 学 名 誉 教 授︶の年の著作︑﹃肝臓病生活指導テキスト︵南江堂︶﹄
をフル活用していました︒ワークショップでご本人にお会いできて感 激し︑一緒に写 真を撮ってもらいま
した
︵笑︶︒
17

VHO ne- t はヘルスケア関連団体のリーダーの集
まりなので︑九州学習会の皆さんもとても積極的に意見交換をされます︒団体をいかにより良く運営していくか︑さまざまな活動の報告などを聞くと︑とても 前 向 きで︑刺 激があ り ま す︒私が看 護

04

看護師として、循環器、消化器、呼9ヘルスケア関連団体にかかわる専門職の方の研究活動や現場の声をご紹介します

み始めたところです︒科学研究費の申請が下りた
ところでコロナ禍となり︑まだこれからの段階なのですが︒看 護 師 時 代から︑口腔ケアはとても 大 事だと感じていました︒リウマチ患者さんの中には歯ブラシでしっかりとブラッシングすることが難しい人もいます︒口腔ケアを丁 寧に行い歯 周 病 予 防 することが治療に役立つという研究もされており︑セルフケアの介入は大事だと思っています︒

02年医療法人白十字会（現：白十字病院、06年社会医療社会医療法人財団白十字会）

法人財団白十字会 佐世保中

がら12年長崎大学大学院医央病院勤務。看護師を続けな

歯薬学総合研究科保健学専

攻修士課程修了。13年4月より

活水女子大学看護学部看護学科教員。
15年の第22回九州学習会からVHO-netに参加。

昨年のワークショップの岩本先生の講演 ※の中で︑ヘ
ルスリテラシーについて説明がありました︒患者自身も正しく情報を得ての意思決定が大事だと︒看
護師の仕事の大きな役割の一つは︑意思決定支援だと思っています︒学生が陥りがちなのは︑患者さんの背景を十分にアセスメントできないまま︑﹁こういうことに注意してくださいね﹂と指導したくなってしまうこと︒それより も患者さんの理解度に応じて﹁ご自 身で取り 組まれるに当たって︑工夫できそうなことはありますか？﹂と自ら行動を考えられるような声掛けが大切です︒患者が自分でできるかどうかを 問い︑患 者 自 身に決めても らう︒学んだ知 識を伝 えるだけではなく︑患 者が今︑何に悩んでいるのか︑それを支援するためにどういうことが必要なのかを︑常に考えられる看護師を育成していきたいと考えています︒

短期大学部看護学科卒業。

に伝 える役 割 を 担 うのが︑看 護 師です︒医 師だけでなく︑理 学 療 法 士︑作 業 療 法 士のリハビリスタッ
フや薬 剤 師︑退 院 支 援でのソーシャルワーカーなどの間を取りもつのも看護師の仕事です︒それは︑現場で働いていたとき も 強 く 意 識しており︑今 も 学
生に対してチーム医療での役割を伝えられるようにと指導しています︒
VHO ne﹁患者の声を医療に活かす﹂- t が掲げるというテーマは︑病院の中の看護師の立場というよ
り も︑患 者 団 体の皆さんの活 動であ り︑普 段︑生活をしている中での課 題を医 療に伝 えることだと思いま す︒私の場 合は︑看 護 学 生に難 病 患 者さんのことを伝 える機 会をつくっていくことだと思っていま す︒あるとき︑担 当していたゼミの学 生がヘルプマークのことを知らず︑そういうツールが必要な人がいるという話をしたら興味をもち︑卒業研究で﹁長 崎 県での看 護 学 生の認 知に関 す る 実 態 調査﹂を 行いま した︒ま た︑世 界 希 少・難 治 性 疾 患の日︵R D D︶
への学 生ボランティアの呼び掛 け が大 学 に あ り︑学 生 た ち も 積 極 的 だったので す が︑
残 念ながらコロナ禍で中 止となり ました︒私の役割として︑学生と患者さんたちが話せる機会の橋渡しとなり︑学生のうちから難病患者や障がい者のことを 知る機 会 をつくれるようにしていきたい︒
看 護 学 生が知ることは︑将 来︑医 療 者 側に意 見が伝わることにもなると考えています︒

2001年長崎大学医療技術の現 場にいたときは︑そこまで患 者 団 体に積 極 的にかかわっている患者さんに出会ったことがなかった︒
院内患者会はありましたが︑企画運営は現場の看護師で︑人が集まらないなどの声も聞いてはいました︒それと比べて︑VHO ne- tの患者 団体はとても活発で︑会員減少や資金調達などの課題にも果敢に取り組んでいます︒他の疾患団体との横のつながり︑患者団体の活動を広く伝えていく広報活動が大事だという気づきがありました︒

今後の抱負について︑教えてください研究テーマは︑リウマチ患者の口腔ケアで︑﹁関節リウマチ患者に向けた︑口腔ケア介入モデルの構築と介入効果及び妥当性の検証﹂という研究に取り 組

堀川 新二 さん

※本誌 P.3〜4に掲載

まねきねこ第61号

10

昨 年のワークショップ分 科 会のテーマの一つは︑﹁患者の声を医療に活かす ﹂で し た︒看 護 師 も 重 要 な ポジションを担っていると思います
医 療 現 場において︑患 者さんの思いを う ま く 医 師

プロフィール

VHO-net 第 30 回九州学習会（2019 年）
より

34■ 全国パーキンソン病友の会 石川県支部■ ハレバレ会■ 新潟脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
友の会マイマイ■ いしかわSCD・MSA友の会■ ベーチェット病友の会 富山県支部

月日 ハイブリッド開催 ︶初のハイブリッド形式で開催︒
ICT活用によるピアサポートと社会参加について議論を行う︵2022年

13

自然災害発生時の心構えや︑住んでいる地域の支援状況について討論をする■ 石川県OPLL友の会

11■ NPO法人 愛知県難病団体連合会■ 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■ CMT友の会■ ポリオ友の会東海■ 東海脊髄小脳変性症友の会■ 難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン■もやもや病の患者と家族の会（もやの会）中部ブロック■ 愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■ 日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部■ glut1異常症患者会■ SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症）■（公社）
やどかりの里月 日 オンライン開催 ︶■わかち会（とやまSCD・MSA友の会）

それらをサポートするためにICTの活用も有効で︑治療や制度などの情報が得られるウェブサイトやSNSへの接続方法︑意思伝達装置などの機器を使い︑寝 た き りの状 態であっても 社 会 参と加ができる機 会が増 えていけば …
結びました︒
その後の質疑応答︑意見交換では︑﹁とても重要な研究だと思った﹂﹁重度難病患 者の専 属ヘルパーの確 保 が 難 しい﹂﹁ICTの導入では︑使いこなせない人へのアプローチをどうするのか？﹂﹁エビデンスだけでなく︑心のケアも含めて当事者の視 点 を 取 り 入 れていくことが 大事﹂など︑活発な議論が行われました︒
車いすで参 加 予 定だった方が当日の雨天により 急 遽オンラインに変 更されたり︑また入院先からのオンライン参加も2名あり︑ハイブリッド形式のメリットを実感した学習会となりました︒

参加団体︵2022年

7

第 回東海学習会が︑会場参加 名︑オンライン参加 名でのハイブリッド形
式で開催されました︒名古屋都市セン
ターとオンライン参 加 者を結ぶ初の試
みで︑接続トラブルもなくスムーズな環
境で進められました︒
ま ず︑静 岡 県 浜 松 市の聖 隷 訪 問 看 護
ステーション三ケ日の作業療法士︑國塚裕 太さんが﹁重 度 難 病 患 者のICT活用によるピアサポートと社 会 参 加﹂と題して講 演を行いました︒ALS在 宅
療 養 者 を 対 象に︑社 会 参 加 が 行 えるようになるまでの過 程や背 景を調 査︑研 究︒その結 果︑﹁同 病 者 との出 会い﹂﹁安 心・安 全なケア﹂﹁人の役に立 ちたい﹂という 共 通 点 が 認 めら れ たこと︒

727

■ 富山県後縦靭帯骨化症患者家族会

第27回
東海学習会
27

8
■ 富山IBD

第34回
北陸学習会
第 回北陸学習会が開催されました︒
これ まで回 を 重 ねてき た﹁防 災 対 策﹂というテーマに基づき︑富 山 県 後 縦 靭
帯 骨 化 症 患 者 家 族 会の渡 辺 國 臣さん
が﹁自然災害発生時の心構えや支援状
況について﹂と 題 して 講 演 を 行いま した︒学 習 会での学びを 受 け︑改めて自身が住んでいる富山県射水市の行政や地 域の防 災 対 策の詳 細 を 調べる 良い
きっかけになったこと︒高 齢 者や障がい者を対象とした﹁避難行動要支援者名
簿﹂の存 在や︑民 生 委 員 と 協 力 しての
日 頃 からの見 守 り 活 動︑指 定 避 難 場
所︑福 祉 避 難 場 所の確 認 などについて■日本ALS協会 富山県支部

知り︑とても勉強になったこと︒常日頃から災害時にどのような対応をするかを考え︑地域住民や地域組織とのつながりが大切であることが発表されました︒
講演を受けての討論では︑参加者それ
ぞれの市 町 村の取り 組みが紹 介され︑情報交換を行うとともに︑﹁車いすや一人 暮らしの会 員が団 体 内に多い︒早め
早めの対 応 と情 報 収 集が大 事だと感じた﹂﹁自分の住む町のハザードマップを確認したい﹂﹁前回の学習会で〝いのちのバトン〟︵医 療 情 報や 緊 急 連 絡 先 を 記載した用紙を筒に入れ冷蔵庫に保管︶を知り︑自分の患者団体に紹介し実践を 呼 びか け た﹂﹁今 まで 無 関 心 だったが︑話 を 聞いて自 分の市の状 況 を 早 速
確 認したい︒とても 参 考になった﹂などの感 想が述べられました︒また︑ケアマ
ネジャーである参加者から災害時の講
習 会についての報 告 も あ り︑防 災に取り 組む前 向 きな姿 勢を確 認した学 習会となりました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

11地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活動紹介 第 59 回（2022）■ 全国心臓病の子どもを守る会 岩手県支部■ 線維筋痛症友の会■ 仙台ポリオの会■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）■ 福島県難病団体連絡協議会■ 乳腺患者会 プリティふらわぁ■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会

グリーフケアを学ぶ第一歩として

日 オンライン開催 ︶高木慶子さんの講演を実施

月20

公的年金制度についての講演を開催

19■ 全国膠原病友の会 岩手県支部・福島県支部︵2022年

まねきねこ第61号

12

日 ハイブリッド開催 ︶第 回北海道学習会が﹁グリーフケア﹂をテーマにオンラインで開催されました︒
ま ず︑生 と死 を 考 える会 全 国 協 議 会
会 長で上 智 大 学グリーフケア研 究 所
名 誉 所 長の高 木 慶 子さんが︑﹁グリー
フケアとは 〜特に︑愛する家族や親しい友人との死別後の悲嘆について〜﹂
をテーマに講 演 を 行いました︒長 年ター
ミナルケアやグリーフケアに携わってきた高木さんは︑自らの経験を盛り込みながら︑﹁悲 嘆 とは何か﹂﹁地 域 社 会が
希 薄となる中で悲 嘆についての知 識や悲 嘆 者へのケアについて考 える必 要があること﹂﹁悲 嘆のある人への寄 り 添い方﹂﹁尊 敬と信 頼をもつことが大 切﹂
など︑グリーフケアの基本について解説︒
ヘルスケア関 連 団 体のリーダーとして活

参加団体

月

■ 患者会ピンクのリボン

11

動する参加者への感謝や労りの言葉もあり︑心温まる雰囲気の中での学習会となりました︒
講演を受けた意見交換では﹁団体として︑悲嘆の人をどうフォローするかが課
題﹂﹁自分の内面に関する話なので︑オンラインのメリットが活かされた 気がする﹂﹁グリーフケアに携わることもあるので︑とてもいい機会になった﹂﹁日々の忙しさの中で処理できていなかった悲しみを
確 認 することができた﹂﹁見 えないものを見る能力を養っていくことが必要だと気づかされた﹂などの意見がありました︒︵仙台
VHO ne- t 理事の阿部一彦さん
市障害者福祉協会︶は︑﹁素晴らしい企画 だった︒健 康の喪 失による悲 嘆にも言 及され︑団 体でのピアサポートの重要性を改めて確認した︒高齢化社会で孤独や孤立は社会全体の問題︒尊敬と信頼の心で人を見守ることが社会の中で共 有でき ればと思 う﹂と総 括︒今 回
は﹁グリーフケアを 学びたい﹂と他 地 域からの参加もありました︒ともに活動してき た 仲 間 を見送ったり︑遺族の相 談 に 対 応 し
た り す ること も少 な く ない団 体
リーダーにとって︑心に響 く 学 習 会となったようです︒■ 北海道ターナー症候群家族会
ライラックの会■北のポリオの会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ わかち会（とやまSCD・MSA友の会）■（社福）仙台市障害者福祉協会︵2022年■ 岩手県腎臓病の会

グループ発表では︑﹁障害年金について理解が不足しているハローワークや福祉事務所がある﹂﹁自分たちも理解が不足している﹂﹁年金や障害について学校教育の中で学ぶことが必要﹂﹁医師の診断が障害年金に影響することがある﹂などの意
見が紹介され︑坂本さんからは﹁医師によって障害年金の認識が異なり︑また年
金事務所の職員も障害年金については知識に差がある︒障害年金を専門とする社会保険労務士など専門家に相談してほしい﹂との助言がありました︒
最後に︑運営委員の星顯さん
︵仙台ポリ
オの会︶
は︑
﹁複雑な仕組みなので︑我々も年金に関して基本的な知識をもち︑専門家に相談しながら︑粘り強く対応したい﹂と述べ︑理事の松下年子さん︵横浜市立大学名誉教授︶
が﹁多くの学びがあった︒年金制度について学校教育が必要な時 代という 視 点 も 興 味 深い﹂とま
とめて学習会は終わりました︒

参加団体

第20回
北海道学習会20

11

当事者に必要な社会資源について学ぶ

41

第 回東北
学 習 会 が︑仙台市青年文化センター を会 場 と し て︑
対 面 とオンラ
インとのハイブ
リッド 形 式で開催されました︒オンラインでは個人参加に 加 え︑複 数
で1回線を利用 するサテライト方式での参加もありました︒
今回のテーマは﹁よりよく暮らせるために︑いろいろな社会資源等の活用について﹂︒まず︑社会保険労務士として宮城
県難病相談支援センターで障害年金相談を担当している坂本祐一さんが﹁公的
年 金の基 本 講 座﹂として講 演を行いました︒坂 本さんは︑老 齢 年 金や遺 族 年
金︑障害年金の概要︑予定されている障害年金の改正︑生活保護と障害年金の関 係などを詳しく 解 説︒その後︑会 場とオンラインに分かれてグループディス
カッションへ︒それぞれのグループで自分自身の経験や疑問点に加え︑団体リー
ダーや難病相談支援センターの相談員として相談に対応する際の課題などが熱心に話し合われました︒■ 後縦靱帯骨化症友の会

第41回
東北学習会

37

■ 再発性多発軟骨炎
（RP）
患者会

■ 認定NPO法人 アンビシャス︵2022年

月日 オンライン開催 ︶﹁合同講演会﹂を目指し︑心臓病を共通項とした3団体による模擬合同講演会を実施■日本アラジール症候群の会■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■しらさぎアイアイ会 網膜色素変性症 &類似疾患の患者、家族の会■ 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■（一社）
全国膠原病友の会■ 膵島細胞症患者の会■ 全国膠原病友の会 高知支部■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部

オンラインを活用した︑子どもたちへの
がん教育活動の講演を受けて︑グループディスカッションを行う■九州IBDフォーラム 熊本IBD

26■ 子どもを亡くした家族の会 小さないのち

月 日 オンライン開催 ︶■ SCDスマイルクラブ

11■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）︵2022年

20

第 回関西学習会が開催されました︒
今 回のテーマは前 回 を 踏 襲 し︑﹁合 同
講 演 会 を 目 指 しての〝模 擬 合 同 講 演会〟の実施と内容の検討﹂です︒前回の模 擬 合同 講 演 会の感 想や改 良 点を取り 入 れ︑
コーディネーター役の奈 良 県立 医 科 大 学 教 育 開 発センター特 任 講
師の岡 本 左 和 子 さんが︑講 演 会の趣旨︑対 象 者は医 療・学 校 関 係 者︑親の友人・知人も含む子どもの周りにいる人々を想 定︑演 者である3つの患 者 団
体の共 通 項 が﹁心 臓 病﹂であることを説 明︒その後︑全 国 心 臓 病の子どもを
守 る 会︑日 本アラジール症 候 群の会︑
子ども を 亡 くした家 族の会 小さない
のちの3名が演者ごとに 分の講演を■ 腎性尿崩症友の会

23■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）

行いま した︒疾 患の説 明 から︑家 族の葛藤︑周囲にいる人たちに望むこと︑ピアサポートの大 切さなどを 述べ︑最 終
演者が全体のまとめ役として︑﹁患者・家族を見守る応援団になってください﹂とメッセージを伝えました︒
感 想では︑﹁コーディネーターの設 定 と最 後のまとめが入り︑前 回の発 表よりメッセージ性が強くなった﹂﹁難病のある子どもを育てていくイメージが湧き感動した﹂﹁心臓病は医療用語が一般の人には難しい︒イラストを工夫しては﹂などのさまざまな意見が寄せられました︒
最 後にVHO ne- t 監 事︑富 山 大 学 人
文 学 部 教 授の伊 藤 智 樹さんが︑﹁完 成された3本の講演に心揺さぶられる模擬 合同 講 演 会だった︒医 療 福 祉 面の制
度や︑教 育 機 関との折 衝︑希 少 疾 患など︑さまざまなマッチングでの合同 講演会 ができる可 能 性 を 感 じた﹂と結び︑学習会を終えました︒

参加団体

11

■（公社）
日本リウマチ友の会
鹿児島支部・熊本支部

第52回
関西学習会
52

第37回
九州学習会
第 回九州学習会が開催されました︒ 学 校を中 心にがん教 育に携わってきた8年間の活動を紹介︒語り手の養成講
ま ず︑前 回 学 習 会 で 紹 介 し た座や︑教育委員会や養護教諭を対象に﹁Goog leフォームの利 用﹂についてのした模 擬 授 業の実 施︑ネット環 境の確アンケート結 果を報 告︒使 用した人か
保や動 画 授 業の配 信︑スライド製 作のらは﹁こんなに簡単に集計ができること
工 夫︵背 景の色や 適 したフォント︶︑感に驚いた﹂との声が紹介されました︒
想は手 書 きにこだわるなど︑さまざま
続いて︑今回のテーマ﹁コロナ禍における﹁感動させることでヘルスケア 関 連 団 体 の 活 動 状 況﹂へ︒ な工夫が紹介され︑はな く︑子 ど も た ち が 感 じ︑考 え︑気NPO法 人 Coco 音︵ここっと︶の山 本
がつき︑行動につなげる︑生きる力を重美 裕 紀さんが﹁オンラインを 活 用 した視したがん教 育 を 目 指している﹂と結Coco音のがん教育﹂と題して講演をびました︒
行いました︒看護学校在学中に口腔が活 発な質 疑 応 答の後︑2グループに分んを 発 症︑治 療 後︑看 護 師 とな り︑小かれての議 論へ︒まとめの発 表からは︑﹁がん教育は受け入れられやすいが︑難病について話したいというと躊躇されがち﹂﹁がんに関 することを 導 入に用い︑命の大切さを話すことで難病の話にもつなげ られるのでは﹂﹁Q Rコードの活用など︑オンラインのテクニックがとても
参 考 になった﹂﹁教 育の大 切 さ を 実 感し︑子どもたちから教えられることも多い﹂などの感 想が述べられ︑多 くの気づきを得た学習会となりました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

13地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第59 回（2022 ）■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■ 全国膠原病友の会 高知支部

ストレスコーピングを学び

月日 オンライン開催 ︶団体リーダーとしての課題を共有︵2022年

124

てい る﹂と の 共
感や︑
﹁一人の負
担 を 重 くしない﹂﹁新 た な 活
動 を するとき
は︑今 までの活動 を 見 直 す﹂
など︑そ れ ぞ れの工夫が共有されました︒
最 後に︑汐 中さん が ス ト レス
コーピングについて講 義 を 実 施 ︒
事 前アンケートの結 果 も 紹 介 しながら︑ストレスに対する﹁笑い﹂の効果や︑コーピングの種類︑
団 体 運 営に必 要 なチームワーキング︑
タイプ別の効 果 的なコミュニケーションの方法などを解説しました︒また︑﹁参加 者 との意 見 交 換 を 通して︑ストレス対処の引き出しを増やすこと︑ともに
考 え︑と もに前 向 きになること﹂との今回の目的を改めて確認し︑学びを団
体運営に役立ててほしいと結びました︒
ストレスへの対 処 という 誰にも かかわりの深いテーマを取り上げた学習会は︑
団 体リーダーが悩みや課 題 解 決 を 共有 してエンパワメント していく という
VHO ne- tの原点とも言える取り 組みとなったようです︒

まねきねこ第61号

14

第 回関東学習会が﹁ストレスコーピン
グ︵ストレスへの対 処︶〜私 を 整 える時
間をつくろう﹂をテーマに︑公認心理師の汐中義樹さんを講師として開催されました︒長 引 くコロナ 禍の中で︑
ヘルス
ケア関 連 団 体のリーダーは︑個 人としての影響に加え︑団体運営上でも多くの悩みや課題に直面していることから︑ストレス課題の対処について学ぶことを目的に企画されたものです︒
学 習 会は︑ま ず 汐 中 さんが 進 行 役 とな り︑参 加 者 による 事 例 発 表︑事 例
を 受 け たグループセッション︑さ らに︑
全 体セッションで各グループの意 見 を共有するという形で進められました︒■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）

IT機器活用についての講演を聞き︑■わかち会（とやまSCD・MSA友の会）

事例として紹介された3例■ NPO法人 日本オスラー病患者会

日 オンライン開催 ︶■ 全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部︵無償で活動を持続させていくことの難しさ︶■（公社）全国脊髄損傷者連合会

3■日本ALS協会 沖縄県支部● ボランティアとみられる風潮へのストレス■ CMT友の会

月■ 全国膠原病友の会 沖縄県支部● メンバーのノウハウの活かし方︑活用の仕 方︵対 面の活 動ができず︑会 員の協 力が得にくい︶● 仕事や生活と︑団体運営の両立の難しさ■ CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク

セッションでは︑﹁同様のストレスを感じ■あけぼの新潟

取り残しのない支援について話し合う■ 認定NPO法人 アンビシャス

第50回
関東学習会
■あけぼの埼玉︵2022年

第 回 沖 縄 学 習 会が開 催されました ︒テーマは 前 回に引 き 続 き ︑﹁〜誰
一人 取 り 残さない社 会・ピアサポート
を 目 指 して〜I T 機 器 を 活 用 し た
取 り 残 しのない支 援﹂で す︒テーマに基づき︑九州 I B Dフォーラム・熊 本
I B Dの長 廣 幸さんが講 演 を 行いました︒メールや 電 話︑紙 媒 体での広 報誌の発 行 な どアナログが 主 体 だった
活 動が︑コロナ禍 を 契 機にI T 活 用へと大 き く 舵 を 切ったこと︒
マン・ツー・
マンやグループで接 続などの学 習 をしているが︑全 会 員 には 及 ば ないこと︒
ま た︑Goog leフォームをマスターすることで︑名 簿 管 理やアンケート集
計など大 量の事 務 作 業が瞬 時に片づくようにな り︑事 務 処 理 時 間 を 他の

参加団体

50

参加団体

12

作 業などに充てられ︑世代 交 代 時での負 担が減ると期 待している︒熊 本 市ではシニアネットクラブや学 生ボランティ
アな ど I T 技 術 を 教 え る 団 体 が あり︑行 政 が 窓 口 と な りつな げ て く れる︒皆さんも 行 政に相 談してみることをすすめると結びました︒
その後︑2グループに分かれてのグループセッションへ︒ま とめの発 表では︑
﹁相
談 業 務では︑メールやL I N Eでは表情がわからないので︑回 答は慎 重にするべき﹂﹁IT化で取り残される人が増えることを危惧する︒紙媒体も大切にしたい﹂﹁ITスキルによって団体運営が格 段にアップする︒苦 手の壁 を 破るお手 伝いをみんなでしていき たい﹂など︑活発な意見交換が行われました︒
今 回︑沖 縄 学 習 会では︑全 地 域の学 習会メンバーへ参加を呼びかけ︑今回は北陸︑関 西︑中・四 国 学 習 会から3 名が議論に加わり︑充実した学習会となりました︒■ 九州IBDフォーラム 熊本IBD

第42回
沖縄学習会
42

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活 動 紹介 第59 回（ 2022 ）患者・家族の目線に立った
PPIについての講演を聞き︑ディスカッションを行う
月 日 オンライン開催 ︶■もやもや病の患者と家族の会（もやの会）中国ブロック■ 全国パーキンソン病友の会
広島県支部■ ベーチェット病友の会 香川県支部■ 全国脊髄損傷者連合会
広島県支部

■（一社）
全国膠原病友の会

2021年 月末にVHO n-etが
一般 社 団 法 人の法 人 格 を 取 得 し ましパー トナーシップのあり方 を 議 論し方の立 場 から 発 言 をして︑よ り 良い

し て VHO n-etの 代 表 理 事︑理 事

地 域 学 習 会 を 行 い ︑年 に１度 のワー

ン会 議 を 主 として全 国 ９ブロック のでの 活 動 と な り まし た が︑オンラ イ

今後の社会への発信も視野に入れた

VHO n-et内 の D X 推 進 の 準 備︑

また︑デジタル担当委員会を発足し︑ました︒

活 動 も 始 動 することができました︒

VHO n-etの メンバ ー に 対 し て ︑
一般 社 団 法 人 医 療 開 発 基 盤 研 究 所

外 部 の 団 体 と の 協 働 で は︑
① 患者の声を医療に活かす組 みや 組 織 運 営 を 体 系 的に学 ぶ 機

向 上 を 目 的 とした 医 薬 品 開 発の仕︵J i4pe︶の 協 力 を 得 て︑患 者 力の３つのポイントで議 論 を 行いまし会 を 創 出し︑外 部の研 修に自 己 負 担名︶︒

を 少 なく 受 講できる 仕 組みを 確 立

名︑計者

2023年度も積極的に新しい取りしたことも特筆すべき点です︒

設 し︑オンラ インに 必 要 な 備 品 購 入︵VHO n-et 助 成 プログラム︶を 創のための助成を実施しました︒また︑ファイザー株式会社との共催により︑ナー﹂と﹁疾患啓発勉強会﹂を開催し︑﹁ヘルス リ テ ラ シ ー 体 験 学 習 型 セ ミ

催することができました︒

これまでにない視 点での勉 強 会を開

特 に︑初 め て の 企 画 と し て︑ファイザー全社員参 加 対 象
Patients inne t の メ ン バ ー もの イベン ト に VHO
参 加︑

F O C U S 2 0 2 2を開 催 し︑フ ァ イ ザ ー
メディカル本部長︑その代表取締役社長と組みにチャレンジしていく予定です︒

新 し い 事 業 と し て は ︑オ ン ラ イ ン

た︵会場参加者

名︑オンライン参加③ より良いパー トナーシップを育 む② 患者の声を社会に活かす﹁ V H O n-e t 新 た な る チ ャ レ ン
ジ！﹂〜私たちの声を社会に〜︒

式 で 開 催 をいたし まし た︒テ ーマはクショップでは︑初のハイブリッド 形

がパネルディスカッションを行い︑双初 年 度 と な り まし た︒依 然コロナ 禍

た の で︑2 0 2 2 年 度 は︑実 質 活 動

12会 議 を 推 進 す る た めの 助 成 制 度

26

17■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ

57︵2022年

第8回中・四国学習会が開催されました︒2022年度のテーマである︑﹁医学研究への患者・市民参画
︵PPI︶
を学ぶ﹂
に則って︑難 病 サポート familia
やまぐちの岩 屋 紀 子さんが︑﹁私にとってのPPI〜学びと実践〜﹂と題して講演を行いました︒子どもが︑先天性血栓性血小板減少性紫斑病という難病であり︑2 0 1 9 年に国 立 研 究 開 発 法 人
日本医療研究開発機構︵AMED︶
発行のPPIガイ ドブックを 手にとった 時
からの︑その学びと実践の過程を紹介︒
国 際 共同 治 験に参 加できなかったことによる疑 問から︑治 験と臨 床 試 験の違■ 難病サポートfamiliaやまぐちい︑研 究 者 からの説 明 がわからないな
ど︑PPIに参 加 するためには対 話 をするための共 通 言 語を学ぶ必 要 性︑また︑﹁とりあえずやってみるマインド﹂で︑目的とゴールをイメージし︑﹁あったらいいなという石﹂の一つひとつの積み重ねが
PPIにつながっていくことなどが発 表されました︒
その後のディスカッションでは︑﹁患 者・家族目線でのとてもわかりやすい説明だった︒目の前の課題を解決しようという 思いの強さが必 要﹂﹁どういうことならできるのか︑視 点 を 変 えることも 大事だと気づいた﹂﹁自 分たちのことは自分 た ちで 知 る︑患 者 力 を もっと 知 り︑PPIについて勉強していきたい﹂など︑
積 極 的 な 意 見 が 述 べら れ ま し た︒
﹁VHO ne
VHO ne- t 事 務 局が︑-t
でPPIを勉強する機会が増えている︒
ぜひ参加し︑そこでの刺激やメリットを利 用 してほしい﹂と 結 び︑学 習 会 を 終
えました︒

参加団体

31

12

■ 全国膠原病友の会
高知支部・岡山県支部

第8回
中・四国学習会

一般社団法人 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net） 2022年度の活動報告

15

第3回

の背景に多様な医療の問題があるこ

損害賠償交渉を経験して︑医療過誤事 故の被 害 者 となり︑検 査 会 社への

私は︑乳がん検 診での検 体 取り 違 え

いった認識があることに︑希望を感じ

全につながることや︑PPIが必要と

患 者 とのコミュニケーションが医 療 安

どに取 り 組んでお り︑医 療 者 側に︑に︑﹁患 者 安 全 改 善ガイド﹂の作 成な者のコミュニケーションを改善するためいま す︒同 委 員 会では︑医 療 者 と 患

者 安 全 委 員 会﹂の外 部 委 員を務めてイマリ・ケア連合学会の医療の質・患であることを 認 識して︑貴 重な情 報続けてきた患者や団体の活動の成果

や服薬情報提供の実現は︑声を上げして︑患 者の側 も︑現 在の医 療 制 度

ションには課 題は多いと思います︒そましたが︑まだ患 者 とのコミュニケー

ち を 取 り 巻 く 環 境は改 善されてきカルテ開 示が容 易になるなど︑私 た

難さに目を向けるようになり︑また医療過誤の経験をきっかけに︑医療を学ぶ

くいことを 知 り︑
﹁医 療 過 誤 原 告のを 正 し く 理 解でき るよ うに知 識やとや︑患 者の立 場は弱 く 情 報を得にているところです︒

コミュニケーションの向 上や︑患 者・市や 医 療にかかわる 企 業 と 患 者 との全 を 推 進していくためには︑医 療 者

医 療 職ではない私がPPIに関 するを走ってきたという 気がしています︒

組むうちに︑
いつの間にかPPIの道

私は︑活動の中で出会ったものに取り代なのかなと思います︒

ながら︑新しいものをつくっていく 時と︑患 者 市 民がお互いに理 解し合いのではないでしょうか︒医療者や企業

リテラシーを 身につける必 要がある会﹂に入 会 し ま した︒相 談 業 務 など
団 体の活 動に携わる中で︑さまざま

民の医療参画︵PPI︶が必要だと考講 座の講 師でよいのかという 思いも

医療過誤をきっかけに、医療安全を推進することで医療の質を高める
ことを目指して活動に取り組む。
「医療過誤 原告の会」
役員、（一社）
医療開発基盤研究所（Ji4pe）
社員、認定NPO法人 大阪精神医
療人権センター会員、（一社）
日本医療安全学会会員など。Ji4peでは、患者・市民のための人材育成コース（患者市民の考える医療コミュ
ニケーション）、倫理審査委員育成コースの講師を担当。

医療過誤 原告の会

井上 恵子 さん

医療安全の視点からコミュニケーションの向上を目指すな医 療 事 故があることや︑医 療の質えるようになったのです︒そこで︑私あり ますが︑これも 私に与 えられた井上 恵子 さん プロフィールの地 域 格 差︑多 職 種 連 携の難しさな

自 身︑医 療やPPIについて学び︑視機会と考えて︑常にスキルアップを心※PE=Public Engagement（公共関与）

与えられた機会を積極的に活かす姿勢で野を広げる必 要 性があると感じて︑がけつつ︑同じ立場の皆さんにより良PPI の学びの場

ども 実 感 しました︒そして︑医 療 安﹁認 定 NPO法 人 ささえ あい医 療 人

い学びの機 会を提 供したいと取り 組

ぜひ活かしてほしいと思います︒

権センターCOML﹂の講 座で学び︑

オンライン講座を受講しました︒

PPIは 医 薬 品 開 発 にか か わ る イ

は︑学びの場など与 えられた機 会は
その後︑医療過誤 原告の会の活動のメージが強いですが︑私は︑日常 的なんでいます︒PPIに関心のある方にほか︑大 学 病 院・研 究 機 関の倫 理 審

医 療の中に活かされてこそ︑患 者に医 療 開 発 基 盤 研 究 所︵J i4pe︶の査委員会一般委員などを務めてきま得るものがあると考 えていま す︒医さらに医薬品開発を学ぶために︵一社︶した︒現在はJ i4peの患者・市民

療 者や 製 薬 企 業 も 患 者の思いや 困

まねきねこ第61号

16

向 け 講 座の講 師や︑
﹁︵一社︶
日 本プラ

（一社）医療開発基盤研究所（Ji4pe.tokyo）
体系的な人材育成 PEエキスパート学習コース
https://ji4pe.tokyo/intro-course.html

医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される患者・市民参画「PPI（Patient and Public Involvement）」。

知る・学ぶ・実 践する P P Iにある医療の課題に目を向け、患者・市民の立場から活動する井上恵子さ今回は、自ら医療過誤の被害者となったことをきっかけに、医療安全の背景
んに、これまでの経緯や医療参画への思いをお聞きしました。

者

慶應義塾大学 名誉教授

加藤 眞三 さんティール組織とソース原理のワークショップ

2）

目指した組織は失敗する

まず︑最初に驚かされたのは︑日本でティール組
織を目指して活動した組織は失敗しているという事実でした︒みんなが平等でフラットに意見を言いこれまでソース原理について全く知識がなく︑それは経営者のためのものと考えていましたが︑ワー
クショップに参 加して︑ソース原 理は︑創 造 的な活動をする組織に欠かせないものであることを知りました︒
ソース原 理は︑2 0 1 0 年 頃にピーター・カー
ニック ※が提唱したものであり︑その弟子に当たる
トム・ニクソンが﹁ソース原理﹂として一冊の本にまと氏の活 動 を 調べてみると︑﹁ティール組 織とソース
民主的で平等にやろうとすると組織が動かないとはじめに原理のダイアログ﹂というワークショップの開催が告 いうジレンマに悩まされていませんでしょうか︒
前回︑人類が迎える新しい時代の組織のあり方︑ 知されていました︒ソース原理については全く知ら
わたし自身︑最近自分が呼びかけて開催していティール組織について述べました︒ティール組織とは︑ ないままに︑このワークショップに申し込み︑参加しる会の活 動に停 滞 感 を 感じ始めていたのです︒で構 成 する人が自 律 的であ り︑それぞれの個 人がてみたのです︒
きるだけ民主的な運営で行いたいという気持ちが個性を発揮し︑しかも全体性を保ち︑組織の存在
このワークショップには︑ラルーの﹃ティール組織﹄ 強くて︑自分自身をあまり前に出さないようにと目的をもっている組織であり︑お互いにオープンなの解説をした嘉村賢州氏をはじめ︑ソース原理の意識をして︑会を運営していたのですが︑そのよう関係性が保たれているのです ︒
本の翻 訳にあたっている山田裕 嗣 氏︑青 野 英 明 氏
な失敗をしないための秘訣が︑ソース原理であった
確かに︑こんな組織ができれば理想的だとは考も 参 加しているという 贅 沢な布 陣でした︒6 回の のです︒わたしは︑この十 年以上の間 違った思い込
えますが︑そんな組織が本当に実現可能だろうか
シリーズで開催されるワークショップにまだ3回しみから叩き起こされた気がしました︒と懐 疑 的でも あ り ました︒しかし︑ティール組 織か受講していないのですが︑新しく知ったり︑考え
ソース原理とは
は理論や空想で創ったものではなく︑フレデリック・ させられたり︑得られるものがたくさんありましラルーが現実の社会にすでに出現している組織をた︒ここでは︑ワークショップで学んだことを簡単に
分 析 して 報 告 し た もので す︒では︑ど う す れ ば
紹介したいと思います︒
ティール組織は実現するのだろうかという関心をティール組織を
わたしはもちました︒

筆

合 える民 主 的な組 織︑﹁ラルーのグリーン︵民 主 的め ︑全世界に知られることになったのです︒
な︶組織﹂
は︑組織の活動が停滞しやすくなり︑あティール組 織 を 著 し たラルー も︑書 く 時 点でまりうまく動かないというのです︒
ソース原 理 を 知っていたならば︑ソース原 理につい
患 者 会の世話をしている皆さんの中にも︑自 分て紹 介しただろう と述べているそ うです︒それほたちの組 織の運 営の仕 方で悩んでいる人が多いの
ど︑ティール組 織 とソース原 理は親 和 性の高いもではないでしょうか︒ワンマンな運営ではいけないし︑ のなのです︒

3）

1）

そんな時に出会ったのが︑天外伺朗著の﹃実存的でし
変 容 人 類が目 覚め︑ティールの時 代が来る﹄た ︒ティールの時 代を迎 えるためには︑リーダーの意識の変容が求められているという内容でした︒﹁そうだろう︑やはり︑先に人が変わらないことには︑そんな組織が成功するわけはない﹂とわたしは納得しました︒実存的変容に関心をもち︑天外※ピーター・カーニック

17「ソース原理」の提唱者・創始者。
スイスのチューリッヒを活動拠点とし、「ソースワーク＆マネーワーク」などのワークショップを開催。
ジュネーブでMBAを取得した後、企業の管理職向けのトレーニング、
リーダーシップ教育、
戦略立案プロセスを支援するビジネスを展開。

創造的な活動をするためのソース原理と患者会

患者の力第17 回

1980年慶應義塾大学医学部卒業。
1985年同大学大学院医学研究科
修了、
医学博士。
1985〜1988年、
米国ニューヨーク市立大学マウントサイ
ナイ医学部研究員。
その後、
都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部
内科専任講師（消化器内科）を経て、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。
現在、慶應義塾大学名誉教授。

『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014年）■著 書『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

まねきねこ第61号

2）天外伺朗『実存的変容 人類が目覚め、「ティールの時代」
が来る』内外出版社 20193）
トム・ニクソン（著）、山田裕嗣、青野英明、嘉村賢州（監訳）『すべては1 人から始まる――ビッグアイデアに向かって人と組織が動き出す「ソース原理」の力』英治出版 2022

18

横暴や悪用につながっていくからです︒
を求めて参加することが多かったでしょう︒しかし︑ソースとは︑
ここまで読んだことでソース原 理に関 心 を もっ 近 年はインターネットの発 達により︑必 要とする
イニシアチブとは
を
読
ん
だ
り
︑
ワ
ー
ク
シ
ョ
ッ
プ
に
た
人
は
︑
是
非
︑
成
書
情報を自宅にてネット上で簡単に得られます︒しソースとは﹁リスクを最初に取って︑あるイニシア
参 加 することにより︑自 分の問 題としてソース原
たがって︑インターネットの利用に馴れている若い患
チブを始めた特定の個人﹂を意味します︒カーニッ
理をとらえ︑考え︑行動してほしいと思います︒と者さんは︑あえて患者会に参加しなくても情報がクは︑ここでの特 定の個 人とは2 人以上ではなく︑ くに︑成 書の中のマネーワークは︑今までの自 分の入手できてしまうのです︒
1人であることを強調していたそうですが︑天外価値観を問い直されることになり︑面白く感じら
今 後︑患 者 会では︑
②や③の比 率が相 対 的に大氏によると日 本では2 人 以 上でも 可 能かも 知れれるだろうと思います︒
き くなることになるでしょう︒個 人 主 義の傾 向がないと留 保されていま す︒ソースは引 き 継 ぐこと
強い若い世代では︑最初から③を求めての患者会へ
結局︑ティールの組織がも可能なものです︒の参加は少ないだろうと考えられますから︑患者生まれるためには
イニシアチブとは︑﹁個人の心の中にある︑世の中
会では︑②の役割がますます大きくなるのです︒に何かを創造したり︑世の中の何かに変化をもたティールの組織を生むのは︑ソースに呼びかけら②は︑別の言 葉で表 現 すると﹁病 気を抱 えながらすようなアイデア﹂︵ビジョン︶を実現することをれて創られた場ではないかというのが︑わたしの結らも元気に生きることを支援すること﹂であろう
目的とした継続的なプロセスのことを指します︒
論です︒まず︑ソースとなる人は実 存 的 変 容を起と考えられます︒そして︑そのためには患者会としここまでの話で︑ソースはオレンジ︵実力主義︑競こしている人であり︑その人がアイデアの気づきに ての新たな仕組みを創ることが必要となるのです︒
争社会︶
社会のワンマン経営のカリスマ経営者と変わよって呼びかけ︑呼びかけに賛同した人が集 まり︑そのためにも︑患者会を世話する人がソース原
らないではないかと考える人もいるかも知れません︒ イニシアチブを立ち上げ︑みんながオープンな関係
理 を 学んでおくことが大 切だろう と思 うのです︒
しかし︑ソースは必 ずしも 固 定した位や権 力の構で対 話し協 働 作 業 を する場が生 まれてくるのだ
わたしの観 察では︑患 者 会の世 話 をしている人の造ではなく︑イニシアチブの中にサブイニシアチブがと思います︒そして︑ソースが場を創り︑場がティー
多くは︑すでに︑病気により実存的変容を経験しあり︑サブイニシアチブにはサブソースがいて︑サブル組 織の構 成 員の意 識の変 容 を 促し︑ティール組ているように思います︒そのような人がソース原理
イニシアチブではサブソースの人の下に全体のソース
織が生まれることを助けるのだろうと現時点のわを知り︑アイデア︵理想像︶を掲げて周囲に呼びかに当たる人が働くこともありうるのだそうです︒
たしは考えています︒
け︑呼びかけに応じた仲 間とイニシアチブを立ち
ソースは︑イニシアチブの境界を身体感覚により上げれば︑きっと面白い活動ができるだろうと思い
新しい時代の
決 定 する大 き な 役 割 を もっているとされま すが︑ます︒是 非︑ソース原 理を知ったう えで︑新しい組
患者会となるためにすべての解 決 策を知っているのではなく︑常に迷い織づくりに挑戦をしてみてください︒の中にあり︑イニシアチブの中ではオープンな対話
患 者 会の運 営は︑今 ︑大 き な 転 換 期 を 迎 えてが成立します︒
いるのではないか と 思いま す ︒︵一社 ︶
日 本 難 病・また︑ソース原 理の大 前 提として﹁すべての人は︑ 疾 病 団 体 協 議 会︵J PA︶のホームページには︑患生まれながらにして︑︵その人にとっての︶ソースで者会の役割として︑次の三項目を挙げています︒
ある﹂という︑いのちの循 環に基づく 深い慈 愛の思①病気を科学的にとらえること︒②病気と闘う
想 が あ り︑
﹁ソースは︑特 権 階 級のものではな く︑ 気 概 を もつこと︒③病 気 を 克 服 する条 件 をつく
世界のあらゆる場所にあり︑富裕層から貧困層まりだすこと︒
で︑あらゆる階層の人々がいる﹂という観方が不可
昔は︑病 気に関 する情 報 を 得ることが難 し く︑欠とされています︒このことを見失うと︑ソースの情報に飢えた患者さんが患 者 会に①の医 療 情 報

加藤 眞三 さん プロフィール

3）

参考図書 1）
フレデリック・ラルー（著）、鈴木立哉（翻訳）、嘉村賢州（解説）『ティール組織−マネジメントの常識を覆す次世代型組織の出現』英治出版 2018

まねきねこ 2023 年カレンダー

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まねきねこ 2023年 第61号
『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。

読者のみなさまからの情報提供を歓迎します■発行

ファイザー株式会社

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情報提供、協力
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http://www.vho-net.org/『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekinekonetwork.org/

今回取材をさせていただきました「難病・
慢性疾患全国フォーラム2022」
をはじめ、ようやく対面でイベントや勉強会が開催されるようになってきました。オンライン会議に苦労していた方々が、オンライン会議の利便性を体感し、病気や障がいで身体の自由がきかず、体調が思わしくない時でも会議に参加して発言できることはとても重要だと感じています。VHO-netでも2023 年
度はハイブリッド形式での学習会の開催も増えていくものと思います。当事者の声を発信する機会が増えることによって、社会を変える原動力になると確信しています。
COM14N001