脊 髄 性 筋 萎 縮 症（S M A ）の患者さんとご家 族の方へ

医 療・福 祉 制 度
ガ イド ブック

脊髄性筋萎縮症（せきずいせいきんいしゅくしょう、S M A ）は「小 児 慢 性 特 定 疾 病」や「指定難病」に 指定されており、患者さんが負担する医療費を軽減できる場合が あります。
この冊子では、これらの制 度に加え、SMA患者さんが利用できる医療費や生活費などのお金にまつわるサポートと、福祉制 度をご紹介しています。

あなたの相談先

すぐに相談できるように書き込んでおきましょう。

施設名
相談員
連絡先
相談内容

施設名
相談員
連絡先
相談内容

施設名
相談員
連絡先
相談内容
2

CONTENTS
SMA患者さんをサポートする制度

4

はじめに知っておきたい医療費助成のこと

6

制度利用の具体例

8「お金」にまつわるサポート
小児慢性特定疾病の医療費助成制度とその他のサポート

10

指定難病の医療費助成制度

14

高額療養費制度17

その他の医療費助成制度

21

その他の「お金」にまつわるサポート

22「もの」にまつわるサポート

23「人」にまつわるサポート

24

主な相談先

26
3

SMA患者さんをサポートする制度
S M A 患 者さんをサポートする制
それぞ れ 対 象となる年 齢 や 条 件対象となる費用

SMAに関する医療費
すべての医療費「お金」にまつわるサポート
医療費や生活費などを助成する制度

生活費など

医療費助成

小児慢性特定疾病の患者さんへのサポート

日常生活用具の給付
特定疾患見舞金

指定難病の患者さんへのサポート

医療費助成
乳幼児・子ども医療費助成

自治体によるサポート（重度）心身障害児・者医療費助成

医療保険によるサポート

高額療養費制度
障害年金

年金、手当

障害児福祉手当、特別障害者手当、特別児童扶養手当
税金の控除、
その他各種助成や割引など

身体障害者手帳で受けられる経済的サポート

日常生活用具の給付・貸与
補装具費の支給

障がいのある方へのサポート（難病患者さんを含む）

障害福祉サービス等

自立支援医療制度（育成医療・更生医療）
による医療費助成
高額障害福祉サービス等給付費の支給障害児支援

4

度には、大きく分 けて「 お 金 」「 もの 」「 人 」の 3 種 類 が あります。
が 異なりますので 、ご 自 身に合った制 度を利 用することが ポイントです。

「もの」にまつわるサポート
日常生活に必要な用具や補装具の購入などを支援する制度「人 」にまつわるサポート
自立支援や相談支援、訪問看護などの制度

自立支援
日常生活用具の給付

在宅療養に必要な物品の支給

訪問看護

日常生活用具の給付・貸与

地域生活支援補装具費の支給
自立支援給付高額障害福祉サービス等給付費の支給高額障害福祉サービス等給付費の支給入所支援、通所支援、相談支援
5

患 者 さ ん を サ ポ ート す る 制 度

相談支援、在宅療養支援、一時入院 など

S
MA

はじめに 知っておきたい医療費助成のこと
医 療 費 助 成について
SMAの治療では、生活費に加えて、診療費や薬剤費などの医療費が必要となります。これらの経済的な負担を軽減するために、さまざまな制度があります。
医療費の助成制度には、SMAに関する医療費にのみ利用できる制度と、そのほかの病気やけがの治療などにも利用できる制度があります。

医療費助成の対象になる費用
医療費

医療費助成の対象にならない費用

病院や薬局、訪問看護ステーションなど

生活費の医療機関の窓口で負担する費用

SMAに関する医療費・SMAの治療
・病院でのリハビリ など

健康保険証を提示すること
で、病院や薬局などの窓口で支 払 う 金 額 は 通 常 、診 察 や
治 療 に か か っ た 費 用（ 医 療費総額）の1〜3割となります。
この冊子で紹介する制度を利用すると、さらに診療費や薬剤費の負担を減らすことができる可能性があります。
右記は医療費を助成する制
度の代表的なものです。

・SMA以外の病気やけがの治療 など

自立した日常生活を送るために必要な費用・生活のための出費
・日常生活に必要な用具や補装具の購入費 など

小児慢性特定疾病の医療費助成制度
指定難病の医療費助成制度
高額療養費制度

18歳未満が対象、申請により20歳未満まで延長可能です
SMAに関する医療費が対象となります
医療費の助成以外にもさまざまなサポートがあります
年齢の制限はありません
SMAに関する医療費が対象となります
年齢の制限はありません
すべての医療費が対象となります
家族の医療費も合算できる場合があります

自 己 負 担 上 限額 に つ い て
SMAの患者さんが利用できる制度の多くには、「 自己負担上限額」が設定されています。自己負担上限額とは、1カ月あたりに患者さんが負担する費用の上限で、決められた上限額を超えた費用を、国や自治体、医療保険などが負担します。上限額は患者さんの年齢や病気の重症度、世帯収入による階層区分、医療費が高額である期間などに基づいて、利用する制度ごとに設定されています。

医療費総額

自己負担（1〜3割）

医療保険の負担（7〜9割）

自己負担上限額を超過した分が助成され、自己負担が軽減
自己負担

助成

医療保険の負担自己負担上限額6

制度による助成を受けるために制度を利用するためには申請が必要です
制度によって、申請書類が異なります
後日払い戻しの請求に必要となる場合がありますので、領収書を保管しておきましょう

小児慢性特定疾病と指定難病の医療費助成制度の場合
都道府県などで指定された医師による診断が必要です
SMAの症状が一定以上またはSMAに関する医療費が長期間高額となっている患者さんが対象です

小児慢性特定疾病と指定難病の医療費助成制度は「申請日以降」に生じた医療費が対象になります。また、申請から支給認定までに数カ月かかることもあります。その間に生じた医療費は患者さんが負担し、支給認定後に払い戻し請求ができます。申請前にかかった医療費が高額になった場合は、高額療養費制度を利用できます。

診 断

申 請

支給認定

申請前にかかった医療費には

小児慢性特定疾病と指定難病の医療費助成制度は申請から高額療養費制度が利用できます。

認定までにかかった医療費を認定後に請求できます。
高額療養費制度も利用できます。

SMAと診断されたら速やかに申請することがポイントです。

18歳未満の患者さんへ：
小児慢性特定疾病と指定難病の制度の違いについて
小児慢性特定疾病の医療費助成制度は、18歳未満の患者さんのみ申請できます ※ 。一方、指定難病の医療費助成制度には年齢制限がありません。併用はできませんので、18歳未満の患者さんでどちらの制度も利用可能である場合は、どちらかの制度を選択します。小児慢性特定疾病の制度の方が自己負担上限額が低くなります
ので、患者さんの負担を軽減できます。
※：18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満まで延長可能です。

7

はじ めに 知 って お き た い 医 療 費 助 成 の こ と制度の利用開始時期と注意点

制度利用の具体例
Case 1■ 利用している制度
SMAに関する医療費

・ 小児慢性特定疾病の医療費助成

すべての医療費・ 高額療養費制度
・ 乳幼児・子ども医療費助成

自宅への手すりの設置、補装具など

・ 小児慢性特定疾病の日常生活用具の給付
・ 補装具費の支給

学校との調整など

・ 小児慢性特定疾病の自立支援

A くん（ 1 0 歳 ）Aくんは10歳で、SMAに関する医療費には小児慢性特定疾病の医療費助成制度を利用しています。SMA以外で病院を受診したときは、
乳幼児・子ども医療費助成制度を利用し、一定以上の医療費がかかったときは高額療養費制度を利用して、自己負担額を軽減しています。
小児慢性特定疾病の制度は自宅への手すりの設置や、通学中の学校との調整にも利用されています。

AくんのSMAに関する医療費
1カ月の医療費総額
2,500,000円

（

階層区分

夫婦2人子1人世帯における年収の目安）

一般所得Ⅰ（約300万円）

小児慢性特定疾病の医療費助成制度
重症度 ※1

1カ月の自己負担上限額

重症2,500円

自己負担上限額：2,500 円※2
国・都道府県からの助成
497,500 円

医療保険の負担2,000,000 円

医療費総額：2,500,000 円（月額）※1：詳しくは12ページをご参照ください。
※2：乳幼児・子ども医療費助成制度を利用して、さらに自己負担額を軽減できることがあります。

8

Case 2

B さ ん（ 2 6 歳 ）■ 利用している制度
SMAに関する医療費・ 指定難病の医療費助成

すべての医療費・ 高額療養費制度
・（重度）心身障害児・者医療費助成

税金、
交通機関の運賃など

・ 身体障害者手帳

電動ベッド、車いすなど

・日常生活用具の給付・貸与
・ 補装具費の支給

居宅介護、自立支援など

・ 障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス

利用しています。SMA以外で病院を受診したときは、（重度）心身障
害児・者医療費助成制度を利用し、一定以上の医療費がかかった
ときは高額療養費制度を利用して、自己負担額を軽減しています。
生活に必要な電動ベッドや車いす、居宅介護などにもサポート制度を利用しています。

BさんのSMAに関する医療費
1カ月の医療費総額
2,500,000円

（

階層区分

数字は夫婦2人世帯における年収の目安）

一般所得Ⅰ（約300万円）

指定難病の医療費助成制度
重症度※3

1カ月の自己負担上限額

高額かつ長期5,000円

自己負担上限額：5,000 円※4
国・都道府県からの助成
495,000 円

医療保険の負担2,000,000 円

医療費総額：2,500,000 円（月額）※3：詳しくは16ページをご参照ください。
※4：（重度）心身障害児・者医療費助成制度を利用して、さらに自己負担額を軽減できることがあります。

9

制度利用の具体例

Bさんは、SMAに関する医療費には指定難病の医療費助成制度を

「お金」にまつわるサポート
小児慢性特定疾病の医療費助成制度とその他のサポート
概要
SMAは国や自治体が治療にかかる費用を助成してくれる「小児慢性特定疾病」のひとつです。申請して支給認定
されると、「 小児慢性特定疾病医療受給者証」（以下、受給者証）が交付されます。
受給者証を持っていると、SMAに関する医療費について、負担割合が3割の方は2割になり、1カ月あたりの自己負担が上限額までになります。また、日常生活用具の給付や自立支援相談などのサポートも受けることができます。

対象者
18歳未満の小児慢性特定疾病のある患者さん※18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満まで延長可能です。

SMA患者さんでは、以下のいずれかに該当する場合に対象となります。
運動障害が続く場合治療として、以下のうち1つ以上を継続的に行っている場合

心臓や血圧の薬（強心薬、利尿薬、抗不整脈薬、末梢血管拡張薬、β遮断薬、
肺血管拡張薬）の使用

呼吸管理（人工呼吸器、気管切開術後、経鼻エアウェイなどの処置を必要とするもの）
や酸素療法

中心静脈栄養や経管栄養

助 成 対 象 と なる 医 療 費
指定小児慢性特定疾病医療機関におけるSMAに関する医療費

問合せ先
お住まいの都道府県または市（保健所、保健センターなど）※指定都市・中核市・児童相談所設置市にお住まいの場合は市、その他の地域にお住まいの場合は都道府県の窓口へお問合せ
ください。

用語説明
● 指定小児慢性特定疾病医療機関「小児慢性特定疾病にかかわる医療を実施できる能力を有する」
として都道府県や市に指定された保険医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）です。

自治体のウェブサイトで、各都道府県・指定都市の指定医療機関が案内されています。

● 小児慢性特定疾病指定医申請に必要な医療意見書の作成ができる医師です。都道府県や市に指定されます。

自治体のウェブサイトで、各都道府県・指定都市の指定医が案内されています。

10

申請の流れ
病院を受診する自治体に申請する

2 医療意見書を作成してもらう
3 必要書類をお住まいの都道府県または市の窓口へ提出し、申請する
4 審査後、支給認定された場合は「小児慢性特定疾病医療受給者証」が交付される
5 指定小児慢性特定疾病医療機関で受給者証を提示し、治療を開始する※申請から受給者証交付までの間に指定小児慢性特定疾病医療機関でかかった医療費は払い戻し請求ができます。

申請者

小児慢性
特定疾病
指定医

1 受診

（

都道府県
または市

）

保健所、
保健センターなど

指定小児慢性
特定疾病
医療機関

2 診断
医療意見書

3 申請
4 結果通知受給者証

5 治療開始受給者証

小児慢性特定疾病情報センター．
手続きの流れ.
https://www.shouman.jp/assist/process/,（2023年6月16日閲覧）
より改変

申 請 書 類 必要書類は自治体によって異なる場合があります。
□□□

小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書□

健康保険証のコピー

小児慢性特定疾病医療意見書□

医療意見書の研究利用についての同意書（医師に記載してもらう書類）□

個人番号（マイナンバー）を確認できる書類

市町村民税（非）課税証明書など世帯の所得を確認できる書類

受給者証の有効期間など
指定難病の受給者証の交付には時間がかかることがあります。
余裕をもって切り替えの申請をしましょう。

原則1年以内です。1年ごとに更新が必要です。

小児慢性特定疾病から指定難病への切り替え
小児慢性特定疾病の医療費助成制度は18歳未満まで申請でき、18歳到達後も治療の継続が必要と認められる場合は20歳未満まで利用できます。
2 0 歳以降は、指 定難病の医療費助成制度が利用できます。
11

小児慢性特定疾病の医療費助成制度とその他のサポート

医療費の助成を受ける

1 小児慢性特定疾病指定医を受診する

小児慢性特定疾病の医療費助成制度とその他のサポート
自己負担上限額（月額）世帯の収入と患者さんの状態によって、以下のように自己負担上限額（外来と入院の合計）が異なります。
階層区分の基準

階層区分（夫婦2人子1人世帯における年収の目安）

Ⅰ

一般

人工呼吸器等
装着者

重症※

0円

生活保護等

Ⅱ

低所得Ⅰ

市町村民税非課税（〜約80万円）

1,250円

Ⅲ

低所得Ⅱ

市町村民税非課税（〜約200万円）

2,500円Ⅳ

一般所得Ⅰ

市区町村民税7.1万円未満（〜約430万円）

5,000円

2,500円Ⅴ

一般所得Ⅱ

市区町村民税25.1万円未満（〜約850万円） 10,000円

5,000円Ⅵ

上位所得

市区町村民税25.1万円以上（約850万円〜） 15,000円

10,000円

入院時の食費500円

1/2自己負担※：下記をご参照ください。

小児慢性特定疾病情報センター．
小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額．
https://www.shouman.jp/assist/expenses,（2023年6月16日閲覧）
より改変

重症とは
以下の①または②のいずれかに該当する場合、「 重症」
として医療費助成が受けられます。

①高額かつ長期

1カ月の医療費総額が50,000円（負担割合が2割の場合、自己負担額が10,000円）
を超える月が12カ月の間に６回以上ある患者さんが該当します。

１カ月の医療費総額

50,000円

10月 11月 12月 1月

1

2月

5

2

4

3

3月

4月

5月

6月

6

7月

8月

9月

医療費総額が50,000円を超える月が12カ月の間に6回以上ある場合、「高額かつ長期」に該当します②重症度

小児慢性特定疾病情報センター．
小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額．
https://www.shouman.jp/assist/expenses,（2023年6月16日閲覧）より作成

以下の条件のいずれかを満たす患者さんが該当します。
●上肢、下肢、体幹・脊柱などの部位に著しい障がいを認めるなどの症状が長期間（おおむね6カ月以上）継続すると認められる●疾患群ごとに定められた治療状況等の状態にあると認められる※SMA（神経・筋疾患）の場合、1歳以上の患者さんで寝たきりの状態など

12

日 常 生 活 用 具 給付 事 業
日常生活を営むことが困難な小児慢性特定疾病の患者さんを対象に、日常生活で必要な用具を給付する事業です。
以下の対象となる日常生活用具について、対象者の要件に該当する患者さんには基準額に応じた給付券が交付されます。世帯の所得に応じて一部自己負担があります。
用具の例（性能など）

対象者

特殊マット
［褥瘡
（じょくそう）の防止や失禁などによる汚染、損耗を防止できる機能があるもの］
特殊寝台（腕や脚などを訓練できる器具が付いていて、使用する方の頭部や脚の傾斜角度を個別に調節できる機能があるもの）

寝たきりの状態にある方

体位変換器
歩行支援用具（手すりやスロープ、歩行器などで、転倒予防や立ち上がり動作の補助、移乗動作の補助、段差解消などの性能があるもの）
車いす

下肢が不自由な方

入浴補助用具（入浴時の移動や座位の保持、浴槽への入水などを補助できるもの） 入浴に介助が必要な方
電気式たん吸引器

呼吸器機能に障がいがある方ネブライザー（吸入器）
パルスオキシメーター（呼吸状態を継続的にモニタリングできるもの）

人工呼吸器の装着が必要な方

人工鼻

人工呼吸器の装着や気管切開が必要な方
小児慢性特定疾病情報センター．
日常生活用具給付事業について.
https://www.shouman.jp/assist/utensil,（2023年6月16日閲覧）
より改変

自立支援事業
小児慢性特定疾病の患者さんの自立や成長を支援するため、以下のようなサポートがあります。自治体によって受けられるサポートは異なります。
主な内容

主なサポート
必須事業

相談支援

療育相談指導、巡回相談指導、ピアカウンセリング（小児慢性特定疾病児童などの養育経験者による相談・助言）、自立に向けた育成相談、学校・企業など地域関係者からの相談への対応や情報提供など

自立支援員による自立支援に関する各種支援策の利用計画の作成やフォローアップ、学校・企業などとの連絡調整や各

療養生活支援医療機関などでの小児慢性特定疾病児童などの一時預かりや療養上の管理、日常生活上の世話など

相互交流支援ワークショップの開催、小児慢性特定疾病児童など同士の交流、またはその家族との交流機会の提供など

サポート

任意事業

就職支援
介護者支援
その他の自立支援

種機関・団体による支援策についての情報提供など

働く意欲がありながら就労が困難な小児慢性特定疾病児童などに対する就労支援（職場体験・
職場見学、就労に必要なスキルの習得支援など）や雇用情報の提供など

介護者の負担軽減のための小児慢性特定疾病児童などの通院などの付き添い支援、家族の付き添い
宿泊支援、小児慢性特定疾病児童などの兄弟姉妹の預かり支援、家族向け介護実習講座の開催など

長期入院などに伴う学習の遅れなどについての学習支援、身体づくり支援、自立に向けた健康管理に関する講習会の開催、コミュニケーション能力の向上支援など

小児慢性特定疾病情報センター．
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について．
https://www.shouman.jp/support/patient/,（2023年6月16日閲覧）
より作成

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小児慢性特定疾病の医療費助成制度とその他のサポート

常時介助が必要な方

便器（手すりをつけることができる）

指定難病の医療費助成制度
概要
SMAは国や自治体が治療にかかる費用を助成してくれる「指定難病」のひとつです。申請して支給認定されると、「特定医療費（指定難病）
受給者証」（以下、受給者証）が交付されます。
受給者証を持っていると、SMAに関する医療費について、負担割合が3割の方は2割になり、1カ月あたりの自己負担が上限額までになります。

対象者▶症状の程度が一定程度以上の指定難病の患者さん
SMA患者さんでは、症状の程度が以下のいずれかに該当する場合に対象となります。
生活における
重症度分類で2 ※1以上
※1：学校生活･家事･就労は困難だが、日常生活（身の回りのこと）
は
おおむね自立次の評価スケールでいずれかが3以上※2● modified Rankin Scale（mRS）：中等度の障がい（何らかの介助を必要とするが、歩行は介助なしに行える）● 食事・栄養：食事・栄養摂取に何らかの介助を要する● 呼吸：呼吸症状が睡眠の妨げになる、あるいは着替えなどの日常生活動作で息切れが生じる※2：生活自立度の尺度▶認定基準に該当しないものの、高額な医療の継続が必要（軽症高額該当）と認められる場合
医療費総額 が33,330円（負担割合が3割の患者さんの場合は自己負担額が約10,000円）
を超える月が、支給認定を申請した月以前の12カ月の間に3回以上ある場合。詳しくは16ページをご参照ください。

助成対象となる医療費
難病指定医療機関におけるSMAに関する医療費

問合せ先
お住まいの都道府県または指定都市※健康福祉部、保健所など、受付窓口は自治体により異なります。

用語説明● 難病指定医療機関「難病にかかわる医療を実施できる能力を有する」
として都道府県・指定都市に指定された保険医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）
です。

難病情報センターや自治体のウェブサイトで、各都道府県・指定都市の指定医療機関が案内されています。

● 指定医

指定医には、新規申請および更新申請に必要な診断書の作成ができる「難病指定医」と、更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があり、ともに都道府県や指定都市に指定されています。

難病情報センターや自治体のウェブサイトで、各都道府県・指定都市の指定医が案内されています。

14

申請の流れ
病院を受診する自治体に申請する

1 難病指定医を受診する
2 診断書を作成してもらう
3 必要書類をお住まいの都道府県または指定都市の窓口へ提出し、申請する
4 審査後、支給認定された場合は「特定医療費（指定難病）
受給者証」が交付される（申請後、3カ月程度）

医療費の助成を受ける

5 難病指定医療機関で受給者証を提示し、治療を開始する※申請から受給者証交付までの間に難病指定医療機関でかかった医療費は払い戻し請求ができます。

難病指定医

1 受診

都道府県
または指定都市

（

2 診断

）

健康福祉部、
保健所など

難病指定
医療機関

指定難病の医療費助成制度

申請者

診断書
（臨床調査個人票）

3 申請
4 結果通知受給者証

5 治療開始受給者証
厚生労働省．
難病と診断された皆さまへ. https://www.mhlw.go.jp/content/000849341.pdf, p.1.
（2023年6月16日閲覧）
より改変

申 請 書 類 必要書類は自治体や患者さんの状態、世帯の状況などによって異なる場合があります。
□

特定医療費の支給認定申請書□

健康保険証のコピー□

診断書（臨床調査個人票）□

同意書（医師に記載してもらう書類）□

個人番号（マイナンバー）を確認できる書類など□

世帯全員の住民票□

市町村民税（非）課税証明書など世帯の所得を確認できる書類

受 給 者 証 の 有 効期 間
原則1年以内です。1年ごとに更新が必要です。

15

指定難病の医療費助成制度
自己負担上限額（月額）世帯の収入と患者さんの状態によって、以下のように自己負担上限額（外来と入院の合計）が異なります。
階層区分の基準

階層区分

生活保護
低所得Ⅰ
低所得Ⅱ

高額かつ
長期※

一般

（数字は夫婦2人世帯における年収の目安）

0円

ー
市町村民税
非課税
（世帯）

〜80万円（本人年収）

2,500円

80万円超〜（本人年収）

5,000円

市町村民税 課税以上7.1万円未満

一般所得Ⅰ

人工呼吸器等装着者（約160万円〜約370万円）

一般所得Ⅱ

市町村民税7.1万円以上25.1万円未満

上位所得

市町村民税25.1万円以上（約370万円〜約810万円）（約810万円〜）

10,000円

5,000円

20,000円

10,000円

30,000円

20,000円

入院時の食費1,000円

全額自己負担※：1カ月の医療費総額が50,000円を超える月が12カ月の間に6回以上ある場合に該当します。
詳しくは12ページをご参照ください。
厚生労働省．
難病対策. https://www.mhlw.go.jp/content/000527525.pdf, p.21.
（2023年6月16日閲覧）
より改変

軽症高額とは症状の程度が重症度基準を満たさない患者さんのうち、1カ月の医療費総額が33,330円（負担割合が3割の場合、自己負担額が約10,000円）
を超える月が12カ月の間に3回以上ある患者さんは医療費助成の対象になります。

１カ月の医療費総額

133,330円

10月 11月 12月 1月

2月

3

2

3月

4月

5月

6月

7月

8月

9月

医療費総額が 33,330円を超える月が12カ月の間に3回以上ある場合、「軽症高額」に該当します厚生労働省．
難病対策. https://www.mhlw.go.jp/content/000527525.pdf, p.22.
（2023年6月16日閲覧）より作成

1カ月ごとの医療費を計算しておくことが大切です。

16

高額療養費制度概要
1つの世帯（同じ医療保険に加入している場合）
で1カ月の医療費の合算額が一定額を超えた場合に、その超えた分の医療費を公的な医療保険が負担してくれる制度です。
申請することで、自己負担上限額を超えた額が払い戻されます。事前に手続きを行って「限度額適用認定証」
または「限度額適用・標準負担額減額認定証」（以下、認定証）が交付されると、自己負担上限額までの支払いとすることも
できます。

対象者
公的医療保険に加入している方

助 成 対 象 と な る医 療 費
1カ月（毎月1日〜末日）に医療機関［病院・診療所（歯科も含む）］
や薬局などで支払った診療費・薬剤費など※保険診療外の費用は対象外です。

※同じ月に複数の医療機関にかかった場合や、同じ世帯で同じ医療保険に加入している場合は合算することができます
（世帯

問合せ先
加入している医療保険の保険者（健康保険組合、全国健康保険協会、共済組合、お住まいの市区町村など）

公的医療保険（保険者）には以下の種類があります。
ご自身の加入している保険はお持ちの健康保険証で確認できます。
・ 国民健康保険（市区町村）
・ 健康保険（健康保険組合や全国健康保険協会）
・ 共済組合（各共済組合）・ 後期高齢者医療制度（後期高齢者医療広域連合）

高額療養費制度は2年間さかのぼって申請することができます。
ほかの制度と組み合わせて活用しましょう。

17

高額療養費制度合算）。詳しくは20ページをご参照ください。

高額療養費制度
申請の流れ
支払い後に
手続きを
する場合

1 医療機関などの窓口で医療費を支払う
2 加入している医療保険者の窓口に高額療養費の支給を申請する（受診した月から3カ月程度）
3 審査後、医療保険者から自己負担上限額を超えた分が払い戻される※診療を受けた月の翌月から2年以内に申請が必要です。

申請者

1 受診・支払い

医療機関（病院・診療所）、

薬局など

2 申請

医療保険者
3 支給

事前に

手続きを
する場合

1 加入している医療保険者の窓口に認定証の交付を申請する
2 医療保険者から認定証が交付される
3 受診の際、医療機関などの窓口に認定証を提示する
4 精算時の支払いが自己負担上限額までになる※複数の医療機関にかかった場合や、外来と入院があった場合などは事後手続きが必要です。

申請者

1 申請

医療保険者
2 認定証の交付

3 認定証の提示・受診
4 支払い

医療機関

（病院・診療所）、（自己負担上限額まで）

薬局など

厚生労働省．
高額療養費制度を利用される皆さまへ（平成30年8月診療分から）. https://www.mhlw.go.jp/content/000333279.pdf,（2023年6月16日閲覧）
より作成

申請書類（支払い後に手続きをする場合）

必要書類は加入している医療保険や世帯の状況などによって異なる場合があります。

□

高額療養費支給申請書□

医療機関からの領収書のコピー□

健康保険証のコピー□

個人番号（マイナンバー）を確認できる書類
18など

自 己 負 担 上 限 額（ 月 額 ）年齢と世帯の収入によって、以下のように自己負担上限額（外来と入院の合計）が異なります。
■69歳以下（世帯ごと）
12カ月以内に上限額に達した回数

適用区分

4回目〜（多数回該当）

252,600円＋（医療費−842,000円）
×1%

140,100円（医療費−558,000円）
×1%
167,400円＋

93,000円（医療費−267,000円）
×1%
80,100円＋

44,400円

エ 【健保】標準報酬月額26万円以下

57,600円

44,400円

オ 住民税非課税者

35,400円

24,600円

年収約1,160万円〜

ア 【健保】標準報酬月額83万円以上【国保】基礎控除後の総所得901万円超

年収約770万円〜約1,160万円

イ 【健保】標準報酬月額53万円〜79万円【国保】基礎控除後の総所得600万円〜901万円

年収約370万円〜約770万円

ウ 【健保】標準報酬月額28万円〜50万円【国保】基礎控除後の総所得210万円〜600万円〜年収約370万円【国保】基礎控除後の総所得210万円以下■70歳以上（記載がない部分は世帯ごと）
12カ月以内に上限額に達した回数

適用区分
年収約1,160万円〜

現役並み

標準報酬月額83万円以上／
課税所得690万円以上

年収約770万円〜約1,160万円

標準報酬月額53万円以上／
課税所得380万円以上

年収約370万円〜約770万円

標準報酬月額28万円以上／
課税所得145万円以上

一般

年収156万円〜約370万円

住民税
非課税等

標準報酬月額26万円以下／
課税所得145万円未満等

Ⅱ 住民税非課税世帯
Ⅰ 住民税非課税世帯

1〜3回目

4回目〜（多数回該当）

252,600円＋（医療費−842,000円）
×1%

140,100円

167,400円＋（医療費−558,000円）
×1%

93,000円

80,100円＋（医療費−267,000円）
×1%

44,400円

外来（個人ごと）
18,000円（年144,000円）
外来（個人ごと）
8,000円（年金収入80万円以下など）

57,600円

44,400円

24,600円−

15,000円−

厚生労働省．
高額療養費制度を利用される皆さまへ（平成30年８月診療分から）.
https://www.mhlw.go.jp/content/000333279.pdf, p.4-5.
（2023年6月16日閲覧）
より改変「世帯合算」や「多数回該当」
で医療費の負担を軽減できることがあります。
次のページで詳しく説明しています。
19

高額療養費制度

1〜3回目

高額療養費制度
世帯合算とは1つの医療機関での自己負担（院外処方代を含む）
では上限額を超えないときでも、同じ月の別の医療機関での自己負担や、同じ世帯のほかの方の自己負担を合算することができます。この合算額が上限額を超えれば、高額療養費の支給対象となります。なお、69歳以下の場合は、1回の自己負担額が21,000円以上の場合に合算できます。
後期高齢者

同じ医療保険異なる医療保険

被保険者

被扶養者

被保険者

被扶養者

被保険者

祖父
（80歳）

祖母
（74歳）

父
（35歳）

Cくん
（8歳）

母
（34歳）

合算できない世帯として合算できる

合算できないこちらのご家庭の例では、Cくんの医療費は、同じ医療保険の父・祖母の医療費を、違う医療機関でかかった場合も含めて合算することができます。
70歳以上の祖母は自己負担額にかかわらず、69歳以下のCくんと父は1回の自己負担額が21,000円以上の場合に合算することができます。

自己
負担額の
合算例

Cくん
（8歳）

父
（35歳）

合 算 できる○○病院・入院○○病院・外来

100,000円
30,000円

合算できない△△病院・外来5,000円△△病院・外来

50,000円

祖母（74歳）△△病院・外来□□病院・外来3,000円
30,000円

多数回該当とは12カ月の間に3回以上、1カ月の自己負担が上限額に達した場合は、4回目から「多数回該当」となり、上限額が下がります。

１カ月の医療費総額

自己負担上限額

1

2

3

4

負担がさらに軽減される

多数回該当後の自己負担上限額

10月 11月 12月 1月 2月 3月 4月 5月 6月 7月 8月 9月
12カ月の間に3回以上、1カ月の自己負担が上限額に達した場合は、4回目から「多数回該当」となり、上限額が下がります。
厚生労働省．
高額療養費制度を利用される皆さまへ（平成30年8月診療分から）. https://www.mhlw.go.jp/content/000333279.pdf, p.7.
（2023年6月16日閲覧）
より作成

20

その他の医療費助成制度
自立 支 援 医 療 制 度（ 育 成 医 療・更 生医療）
身体に障がいがある患者さん（難病患者さんを含む）
に対し、手術などの治療によって障がいを改善することが期待される場合にその医療費の負担を軽減する制度です。患者さんの年齢によって「育成医療」（18歳未満）と「更生医療」（18歳以上で身体障害者手帳の取得が必要）に分かれます。
都道府県が指定する自立支援医療機関で受けた治療が対象で、SMA患者さんの場合、中心静脈栄養のための処置や脊柱側弯（せきちゅうそくわん）症に対する脊柱固定術などが該当します。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

乳幼 児・子 ど も 医 療 費 助 成（ 重 度 ）心 身 障 害児・者 医 療 費 助 成
一定の等級以上の障がいがある方の医療費の負担を軽減する制度で、医療証に記載されているマークから、通称「マル障」と呼ばれています。
医療機関（歯科も含む）や薬局で支払う保険診療内の診療費や薬剤費などが対象です。
等級などの要件や年齢制限、所得制限の有無などは自治体によって異なりますが、身体に障がいのある方では、主に身体障害者手帳の1級、2級を持っている方が対象となります。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

さまざまな制度がありますので、わからないことはソーシャルワーカーなどに相談してみましょう。
主な相談先は26ページをご参照ください。

21

その他の医療費助成制度

お子さんが医療を受けたときにかかる医療費の負担を軽減する制度で、医療証に記載されているマークから、通称
「マル乳」
や
「マル子」
と呼ばれています。
医療機関（歯科も含む）や薬局で支払う診療費や薬剤費などが対象です。健康診断や予防接種、おむつ代、差額ベッド代など保険診療外の費用は対象外ですが、自治体によっては入院時の食費を助成してくれるところもあります。
対象となるお子さんの年齢や保護者の所得制限の有無などは自治体によって異なります。詳しくはお住まいの市区
町村の窓口へお問合せください。

その他の「お金」にまつわるサポート障害 年 金障がいのために生活や仕事を制限される方が受け取ることができる年金です。SMAの初診日※の年金制度への加入
状況に応じて「障害基礎年金」「障害厚生年金」「障害共済年金」が支給されます。詳しくは加入している年金の窓口へ
お問合せください。
※：SMAの症状で初めて医療機関を受診した日のことで、確定診断日ではありません。

各種 手 当精神または身体に重度の障がいがあり、日常生活で介護を必要とする方の負担を軽減するために、手当が支給されます。所得制限がありますので、詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

障害児福祉手当精神または身体に重度の障がいがあり、日常生活で常時の介護を必要とする在宅の20歳未満の方が受け取ることができる手当です。

特別障害者手当精神または身体に著しく重度の障がいがあり、日常生活で常時特別な介護を必要とする在宅の20歳以上の方が受け取ることができる手当です。

特別児童扶養手当
精神または身体に障がいのある20歳未満のお子さんを養育している方が受け取ることができる手当です。

身体 障 害 者 手 帳 で 受 け ら れ る 経 済的サポート
身体障害者手帳を持っている患者さんは、税金の控除や減免、その他各種助成、公共料金や公共交通機関運賃の割引などを受けることができます。税金についてはお住まいの地域を管轄している税務署へ、公共料金についてはそれぞれの窓口へ、その他の各種助成や割引についてはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

高額 障 害 福 祉 サ ー ビ ス 等 給 付 費 の支給
1つの世帯で複数の障害福祉サービスや障害児支援などを利用し、1カ月の合計利用額が高額となった場合に、利用料の一部を公費で負担してくれる制度です。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

対象となるサービス等
・ 障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス
・ 児童福祉法に基づく障害児支援・ 介護保険法に基づく介護保険サービス
・ 補装具費等

特定 疾 患 見 舞 金
小児慢性特定疾病や指定難病の受給者証を持っている患者さんは、見舞金が支給されることがあります。名称が異なる、あるいは制度のない自治体もあります。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

弊社ウェブサイトにて、各制度の詳細をご紹介しています。
下記URLまたは右の二次元コードよりご覧ください。
https://with-your-sma.jp/support/
22

「もの」にまつわるサポート
小児慢性特定疾病の日常生活用具給付事業については、13ページをご参照ください。

補装 具・日 常 生 活 用 具
補装具費の支給

身体の機能を補ったり、日常生活や就学・就労などをサポートしたりするための補装具について、その購入費や修理費などの支給を受けることができます。申請できる補装具の数は原則として1種目につき1個です。同じ補装具をスペアとして購入することは認められませんが、障がいの状況や環境に応じて必要な場合は2個目の支給が認められることもあります。費用は原則1割負担で、世帯の所得に応じて1カ月あたりの負担上限額が設定されています。詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

主な補装具
装具、座位保持いす ※ 、起立保持具 ※ 、頭部保持具 ※ 、排便補助具 ※ 、車いす、
電動車いす、歩行器、歩行補助つえ（T字状・棒状のものを除く）、重度障がい者用意思伝達装置など

日常生活用具の給付・貸与

補装具以外に日常生活で必要とするさまざまな用具についても、給付・貸与などを受けることができます。年齢や障がいの程度などによって対象となる用具は異なります。所得制限や自治体によってサービスの内容が異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。

日常生活用具の種類
・ 介護・訓練支援用具（特殊寝台、特殊マットなど）
・ 自立生活支援用具（入浴補助用具、移動・移乗支援用具など）
・ 在宅療養等支援用具（電気式たん吸引器など）
・ 情報・意思疎通支援用具（障がい者向けのパソコン・周辺機器・ソフトなど）
・ 排せつ管理支援用具（紙おむつなど）
・ 居宅生活動作補助用具（住宅改修費）

在宅療養に必要な物品の支給
在宅療養をしている方に医療機関から必要な物品を支給する制度です。
SMA患者さんの場合、在宅で酸素療法や人工呼吸管理、経管栄養などを受ける方に、衛生材料（人工呼吸器の回路、
気管カニューレ、経管栄養の回路、吸引チューブなど）
や医療材料［人工呼吸器、排痰（はいたん）
補助装置など］が支給されます。詳しくはかかりつけの医療機関へお問合せください。

補装具や日常生活用具の種類によって、利用できる制度が異なります。
どの制度を利用すればよいかわからないときは、ソーシャルワーカーなどにご相談ください。

23﹁ も の ﹂に ま つ わ る サ ポ ー ト※：身体障がい児（18歳未満）に限られます。

「人 」にまつわるサポート
小児慢性特定疾病の自立支援事業については、13ページをご参照ください。

障 害 者 総 合 支 援 法 に 基 づ く 障 害 福祉サービス
障がい者向けのサービス（一部障がい児も利用可）には、大きく分けて「自立支援給付」と「地域生活支援事業」
があります。自治体によってサービスの内容が異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村の窓口へお問合せください。
■自立支援給付
主なサービス

対象

主な内容

障がい者 障がい児

介護給付
訓練等給付
相談支援

居宅介護
（ホームヘルプ）○○

重度訪問介護

○重度障害者等包括支援

○

○

短期入所
（ショートステイ）○○

施設入所支援（障害者支援施設での夜間ケア等）

○

自立訓練

○

就労移行支援○自立生活援助○共同生活援助（グループホーム）○

計画相談支援○自宅での入浴や排せつ、食事の介護など
重度の障がいで常に介護が必要な方に対する、自宅での入浴や排せつ、
食事の介護、外出時の移動支援、入院時の支援など

介護の必要性が非常に高い方に対する、居宅介護など複数のサービスの包括的な提供

自宅で介護する方が病気の場合などに、短期間、夜間も含めた施設での入浴、排せつ、食事の介護など施設に入所する方に対する、夜間や休日の入浴、排せつ、食事の介護など自立した日常生活や社会生活を目的とした、身体機能や生活能力の向上のための訓練

一般企業などへの就労を希望する方に対する、就労に必要な知識や能力の向上のための訓練

一人暮らしに必要な生活力などを補うことを目的とした、定期的な居宅訪問や随時の支援など

共同生活を行う住居での相談や日常生活上の援助、
介護サービスの提供など○

各種サービスの利用計画案作成やサービス事業者などとの連絡調整、サービスなどの利用状況の検証など

施設などから退所する方や退所した方が地域で暮らしていくための支
地域相談支援○援（地域移行支援計画の作成、相談による不安解消、外出への同行支援、住居確保、関係機関との調整、単身生活者への常時の連絡体制の確保や緊急時の支援など）

全国社会福祉協議会．
障害福祉サービスの利用について（2021年4月版）．
https://www.shakyo.or.jp/download/shougai̲pamph/date.pdf, p.4-5, 8-9.（2023年6月16日閲覧）より作成■地域生活支援事業
主なサービス

主な内容

日常生活用具の給付・貸与

日常生活で必要とする用具の給付・貸与など

移動支援

屋外での移動が困難な方が円滑に外出するための支援

地域活動支援センター

創作的活動や生産活動の機会の提供、社会との交流の促進など

その他（任意事業）

福祉ホーム

住居を必要としている方に対する、低額な料金での住まいの提供や日常生活に必要な支援

訪問入浴サービス

自宅のお風呂での入浴が困難な方への移動式浴槽による訪問入浴介助

日中一時支援ご家族など介護をされる方の休息を目的とした、障がいのある方の一時預かり
全国社会福祉協議会．
障害福祉サービスの利用について（2021年4月版）．
https://www.shakyo.or.jp/download/shougai̲pamph/date.pdf, p.4-5, 10-11.（2023年6月16日閲覧）
より作成

24

児童福祉法に基づく障害児支援
18歳未満の障がい児（施設に入所している場合は20歳未満）向けのサービスには以下のようなものがあります。
自治体によって支援の内容が異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村の窓口（入所支援は都道府県または指定都市）へお問合せください。

入所支援

主なサービス

主な内容

福祉型障害児入所施設

施設に入所している障がい児への日常生活の指導や知識・技能の付与など（医療型では指定医療機関に入院している障がい児も対象に含み、治療も行われます）

医療型障害児入所施設
児童発達支援未就学の障がい児の通所支援やご家族の支援など（医療型では医療の提供も行われます）

医療型児童発達支援

訓練など

居宅訪問型児童発達支援

重度の障がいなどにより外出が著しく困難な障がい児に対する、居宅訪問による発達支援
保育所など※を利用中または利用予定の障がい児に対する、集団生活に適応するための専保育所等訪問支援

門的な支援※：保育所、幼稚園、小学校、放課後児童クラブ、乳児院、児童養護施設など

相談支援

通所支援に関する利用計画案作成やサービス事業者などとの連絡調整、サービスなどの利用状況の検証など

障害児相談支援（入所支援については、児童相談所が専門的な判断を行うため、障害児相談支援の対象外です）

全国社会福祉協議会．
障害福祉サービスの利用について（2021年4月版）．
https://www.shakyo.or.jp/download/shougai̲pamph/date.pdf, p.6-9.
（2023年6月16日閲覧）より作成

難 病 患 者さんへの 各種サポート
難病患者さんやその介護をしているご家族などは、以下のような支援を受けることができます。自治体によってサポートの内容が異なりますので、詳しくはお住まいの都道府県または指定都市の窓口へお問合せください。
主なサポート

主な内容

各種相談支援・
就労支援など

難病患者さんやそのご家族の日常生活や療養生活上の悩みに対する相談や各種公的手続きへの在宅での人工呼吸器
使用患者さんへのサポート

在宅で人工呼吸器を使用している指定難病患者さんのうち、医師が訪問看護を必要と認めた方に在宅難病患者さんの一時入院支援、情報提供、ハローワークなどによる就労支援や就労後のフォローアップなど

対し、1日につき4回目以降の訪問看護について、年間260回を限度として費用を補助

在宅で難病患者さんを介護するご家族が、病気の治療や休息（レスパイト）などの理由のため、患者さんが在宅で介護などを受けることが困難になった場合の一時的な入院受け入れ（原則14日以内）
厚生労働省．
療養生活環境整備事業実施要綱（平成27年3月30日健発0330第14号, 最終一部改正 平成30年3月29日健発0329第3号）,
厚生労働省．
難病特別対策推進事業実施要綱（平成10年4月9日健医発第635号, 最終一部改正 令和3年3月30日健発0330第9号）
より作成

患者さんだけでなく、患者さんを介護されているご家族のためのサービスもあります。

25﹁ 人 ﹂に ま つ わ る サ ポ ー ト

通所支援

就学中の障がい児に対する、放課後や夏休みなど長期休暇中の生活能力向上のための放課後等デイサービス

主な相談先医療機関の相談窓口

医 療 ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー（ M S W）
ソーシャルワーカーは、医療機関や保健所などで患者さんやそのご家族の経済的・心
理的・社会的問題の相談や情報提供、関係機関との調整・連携などの支援を行います。
医療機関で働くソーシャルワーカーは医療ソーシャルワーカー（Medical
Social Worker：MSW）と呼ばれます。
社会保障制度に詳しい社会福祉士などが担当していますので、お金や生活のことなどで相談したい場合は、医療機関でお尋ねください。

障がいのある方向けの支援に関する相談窓口

基 幹 相 談 支 援 セ ン タ ー ／各 種 相談支援事業者
基幹相談支援センターは、障がいのある方々のための地域の相談支援の拠点として、相談支援専門員や社会福祉士などの専門職がサポートしてくれる、総合的なワンストップ相談窓口です。全国で基幹相談支援センターが設置されている市町村は、2021年4月時点で約50%ですが、設置されていない市町村でも、各種相談支援事業者（指定特定・指定障害児・指定一般相談支援事業者など）へサービスに応じた相談ができる場合もあります。
基幹相談支援センターや相談支援事業者の窓口は、障害福祉サービスの事業所内や公共施設、市区町村
役所などさまざまな場所に設置されていますので、お住まいの市区町村の窓口へご確認ください。
厚生労働省．
障害者相談支援事業の実施状況等について（令和3年調査）. https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage̲24731.html,（2023年6月16日閲覧）

難病患者さん向けの支援に関する相談窓口

難病相談支援センター

難病相談支援センターは、難病患者さんやそのご家族からの相談に応じて必要な情報提供やアドバイスを行う施設で、都道府県や指定都市に設置されています。
●主な支援内容
・電話や面談などによる療養生活・日常生活上の相談や各種公的手続
きなどの相談支援
・難病患者さんの自主的な活動などに対する支援
・医療関係者などを講師とした難病患者さん向けの講演会の開催
・就労支援のための関係機関（ハローワーク、障害者職業センター、就業・生活支援センターなど）と連携した就労・相談支援
お問合せ窓口は、難病情報センターのウェブサイトをご参照ください。
難病情報センター．
都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧. https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361,（2023年6月16日閲覧）26

参 考ウェブサイト
小児慢性特定疾病情報センター
https://www.shouman.jp/

難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

厚生労働省：高額療養費制度を利用される皆さまへ
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou̲iryou/
iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html

日本年金機構：障害年金の制度
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/index.html

厚生労働省：特別児童扶養手当・特別障害者手当等
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi̲kaigo/shougaishahukushi/jidou/index.html

厚生労働省：日常生活用具給付等事業の概要
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi̲kaigo/shougaishahukushi/yogu/seikatsu.html

社会福祉法人 全国社会福祉協議会：
障害者総合支援法のサービス利用説明パンフレット（2021年4月版）
https://www.shakyo.or.jp/download/shougai̲pamph/index.html（2023年6月16日閲覧）

27

主な相談先

厚生労働省：障害者手帳
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi̲kaigo/shougaishahukushi/techou.html

本冊子は2023年6月時点の 情報を基に作成しています。
医療制度の内容は変更されることもあります。
制度をご利用になる場合は必ず自治体や医療保険、医療機関の相談窓口にお問合せください。

弊 社ウェブサ イト「 With your SMA 」では、本冊子でもご 紹 介した 制度に加えて、さまざまな経済的サポートや福祉サービスをご紹介しています。
詳しく知りたい方はウェブサイトをご覧ください。

https://with-your-sma.jp/support/

2023年 6月 改 訂
EVR0023.02