ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌

2023

人形浄瑠璃

日本三大古典芸能といわれる︑

能楽︑人形浄瑠璃︑歌舞伎︒

近年︑海外で日本文化の人気が高まるにつれ

国内でも改めて︑伝統芸能が見直されています︒

深まりゆく秋︒

日本文化の粋を今に伝える

伝統芸能を訪ねてみませんか︒

能

62

Vol.

歌舞伎

日本三大芸能

1・2

トピックス

新しい2つのサイトを開設

ウェブ上での交流や発信に力を入れるJPAの取り組み（一社）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）常務理事 辻 邦夫
JPA 子どもの未来を考える部会長 陶山 えつ子

3・4
5・6

クローズアップ 第58回

日本アラジール症候群の会

代表 吉田 麻里患者さん一人ひとりの大切なことを教えてもらっている
そんな感謝の気持ちをもって、難病相談に向き合っています群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター 難病相談支援員 川尻 洋美

7・8

フォーカスオン 第16 回

外部講師として「がん教育」に参画
がんに対する理解を深めるために、がん経験者や家族の声を届ける（一社）全国がん患者団体連合会 副理事長 松本 陽子

9・10

11‒14
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第38回
第43回
第28回
第 53回

九州学習会
沖縄学習会
東海学習会
関西学習会

第21回
第51回
第42回
第35回

ヘルスケア仕事探訪

公認心理師

知る・学ぶ・実 践する

医療への患者・市民参画

北海道学習会
関東学習会
東北学習会
北陸学習会
第2回

15

第4回

16

治験業務や当事者支援。多様な経験を活かし、PPIの浸透に取り組む

患者の力

NPO法人 CNSネットワーク協議会 代表理事 後藤 美穂
第18 回ティール組織とソース原理の融合

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三

2023年度 地域学習会合同会議

助成金の募集情報

17・18

■ 掲載患者団体 22団体
(2023年9月現在)︵一社︶日 本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︵JPA︶
で は︑2 0 2 3 年 春 に﹁希 少 疾 患 交 流 情 報 サ イ ト︵通 称 難コミュ︶﹂︑

48疾患(2023年9月現在)﹁JPAみんなのまち ふらっと﹂という2つのウェブサイトを開設しました︒JPAの 新 しい 取 り 組 み と して 注 目

2023年3月15日

設

少疾患を取り 巻く環境が進展して︑希少疾患の患者さんが研究機関や企業と協働することも増えてきています︒検 索しやす くわかりやすいサイ
トを 構 築して︑社 会に向 けての発 信
力も強めていきたいと考えています︒

https://nancommu.net/

されるウェブサイトの開設について︑制作に携わったJPAの辻邦夫さんと陶山えつ子さんに取材しました︒

辻 邦夫 さん

信 頼 で きる情 報 発 信 を目指して対象とする希少疾患は︑指定難病については患者1万人未満の疾患︑小児
慢 性 特 定 疾 患については掲 載 依 頼のあった疾 患 を すべて掲 載 することとしています︒
サイトでは︑患者団体や地域のグルー
プを 検 索 することができるほか︑﹁つながりの輪﹂
として︑個人で情報発信している方のブログや連絡先などの情報 を 閲 覧できるようにしていま す︒
信頼できる情報を発信していくために︑プライバシーポリシーや運 営ポリ
シーも明確にしています︒
このサイトでの情 報 交 換や交 流を通し︑希 少 疾 患の患 者 団 体や︑患 者・家族のエンパワーメントやネットワーク
形 成の支 援 を 行 うこと︑さらにそれぞれの団体の定款や会則などを明確にすることで︑団体の信頼性を高め︑団体運営を支援していくことも目指していま す︒ゲノム医 療 をはじめ︑希希少疾患交流情報サイト

希 少 疾 患 交 流 情 報 サ イ ト﹁ 難コミュ﹂（全国CIDPサポートグループ）

患 者 団 体 や 患 者・家 族 の 活 動 を 紹 介

希少疾患の患者のつながりを支援

J PAでは厚 生 労 働 省 難 病 患 者サ
ポート事 業として︑各 地 域の難 病 連の希少疾患グループの交流会を行っていましたが︑
コロナ禍で対面での活動ができなくなったことが︑サイト開設のきっかけです︒またJ PAへの問い
合 わせとして﹁患 者 団 体 を 探 している﹂という ものが多いことや︑患 者 団
体があっても﹁情報が少なくてどのよ
うな団体かわからず︑入会を迷っている﹂といった相 談 も 少なくないのが現状です︒患 者 団 体や︑希 少であるために患 者 団 体 をつくることができ ず
S N S やブログで発 信 している方の情報をワンストップで得られるサイトをつくり︑患者さんや家族がつながる
きっかけとしたいという私たちの長年の思いも︑このサイト開設の背景にあります︒

日■ 掲載疾患数■開一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会（JPA）
常務理事

︵一社︶
日 本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︵J PA︶
では︑希少難病の患者団体
や地域のグループ︑希少性ゆえに疾患ごとの患 者 団 体 をつくることができない患者さんたちの情報発信を支援
し︑相 互 連 携 を 促 進 す る 場 と して
﹁希 少 疾 患 交 流 情 報サイト
︵通 称 難コミュ︶﹂を開設しました︒（通称「難コミュ」）

ウェブ上での交流や発 信に力を入れる
JPAの取り組み

新しい2つのサイトを開設

まねきねこ第62号（2023）

永松 勝利 さん

YouTube チャンネル「とりすま」運営

鳥越 勝 さん

就労支援ネットワークONE 代表

中金 竜次 さん群馬県難病相談支援センター

川尻 洋美 さん

群馬パース大学 臨床心理士

鎌田 依里 さん

NPO法人 難病支援ネット・ジャパン

永森 志織 さん

まねきねこ第62号（2023）

まちの名称は︑誰でもフラットに参加いることも特徴で︑事務局メンバーででき︑ふらっと寄り道したくなるよう分担しながら取り組んでいます︒にという 意 味 を 込めて﹃ふらっと﹄と今後︑J PAの要望書や難病に関すしました︒
コンテンツの内容については︑ る法律などを集めた﹁図書館﹂︑相談︵一社︶
ピーペックの宿 野 部 武 志 さん︑を 受 ける側 も 対 象にした
﹁相 談 室﹂You Tube﹁とり す ま﹂を運営すなどのコンテンツ開設を予定していまる鳥越勝さん︑群馬県難病相談支援
す︒J PAからの情 報 提 供だけでな
センター難病相談支援員の川尻洋美
く︑患者・家族の方はもちろん︑難病さんなど7 名と︑私たちJ PAの事
相 談 支 援センターをはじめ難 病にか
務局メンバーで検討しました︒
かわる多 様な人々や団 体︑機 関の情報発信や交流の場︑みんなとつながる﹃ま ち﹄
へと発 展させていき たいと考えています︒■ 開設日
2023年2月24日

JPAみんなのまち﹁ ふ らっと ﹂再発性多発軟骨炎（RP）患者会 代表

さまざまな人や団体とつながる場に今の時 点ではコンテンツとして︑患 者
団体や患者の学びの場﹁まちの学校﹂︑
発 信の場となる﹁スタジオふらっと﹂︑
語 り 合 いの 場 と な る﹁ち ょこっとca fé﹂を 開 設 していま す︒ま た︑地 震や 台 風 など大 き な 災 害 発 生の可能性がある場合は︑トップページに緊急情報を掲載しています︒﹁スタジオふらっと﹂からは︑毎月２回﹁ふらっとモーニング﹂という 番 組を配信していま す︒鳥 越さんを M Cに毎回ゲストを 迎 え︑トークを 交 えながら︑障がいや難 病にかかわる情 報 を
幅 広 く 伝 える番 組です︒
﹁ちょこっとcafé﹂
では︑毎月第3金曜日にオ
ンラ イ ン 交 流 会 を 行ってい ま す︒
SNS との連 動 も 始めていま す︒また︑継 続 させていく ためにサイト 運営の負 担が重くならないようにして

https://jpaflat.jp/

仮想空間で情報発信や交流の拠点となるウェブサイト

宿野部 武志 さん

仮想の﹃ まち ﹄をつくるに至った経緯（一社）
ピーペック 代表

ありました︒
そこで︑J PA だけでな く︑患 者 支
援 団 体や研 究 者︑専 門 家が加わった
プロジェクトチームを結成︒ファイザー
プログラムの支援を受けて﹁全国難病センター設 置に向 け た 実 態 調 査﹂
を
J PA 加 盟 団 体や難 病 相 談 支 援センター相 談 員︑難 病 患 者さんなどを対象に実施しました︒その結果から︑
誰でも 気 軽に訪れておしゃべり することができ︑必 要な情 報が取 得でき
る︑仮想の
﹃まち﹄
をイメージしたウェブサイトをつくることになったのです︒（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）（熊本難病・疾病団体協議会）

陶山 えつ子 さん

J PAは︑患者当事者や支援者︑一般
市 民の誰 も が 参 加できる
﹃ ま ち ﹄をイメージし た 新 た なウェブサ イ ト︑J PAみんなのま ち﹁ふらっと﹂を開設しました︒
以前からJ PAでは︑都道府県難病
相 談 支 援センターの活 動の充 実 と︑
患 者・家 族の活 動を支 援し︑難 病 問
題についての国 民 的な理 解を促 進 するために﹁全 国 難 病センターの設 置﹂
を 目 指 してき ま した︒しかし︑改めて 考 え て み る と︑どのよ う な〝セン
ター〟をつくりたいのか︑あまり 具 体的なイメージがなく︑またコロナ禍の中でオンラインによる活動が広まり︑もはや人が集まる〝箱物〟をつくる時代ではないのではないかという思いも

JPAみんなのまち「ふらっと」（※順不同、所属は当時のもの）

プロジェクトチームメンバー

JPA 子どもの未来を考える部会長

日 本アラジール 症 候 群の会

アラジール症候群は︑ 万人に1人が発症するといわれる先天性の希少難病で︑小児慢性特定疾患に指定されています︒

候 群の会は︑患児の親が集い︑
病気の早期発見︑
治療法︑
福祉制度︑
ネットワークの確立などを目指して活動しています ︒

肝 機 能 障 害 ︑心 血 管 異 常︑腎 機 能 障 害 な ど症 状は多 岐にわたり ︑重 度 も 人によってさまざまです ︒日 本アラジール症

10

な どの肝 機 能 障 害︑肺 動 脈の管 が細くなっているなどの心血管系異常︑腎臓の形成異常などの腎機能障害︑発育障害や知能障害が出る場合もあります︒症状の出方や度合いは人
そ れ ぞ れで違 う ため︑診 断に時 間を要することも少なくありません︒
肝臓や腎臓の障害が重度になると︑
生 体 肝・腎 移 植 が 行 わ れ︑ドナ ー
は父母や祖父母というケースが多いです︒

ブログを始めたことで全国の家族から
素早い反応が私は2004 年に出 産 した︑第 3子の息子がアラジール症候群と診断されました︒主 治 医に病 気についての参 考 書はあ り ま す かと 聞 く と︑
医学書に2行程度しかなく︑パソコ

ンで検 索しても 英 語の文 献が2 件
程 度ヒットするという 状 況でした︒
とりあえず︑患者︑家族がどういうふうに生 きているのか︑同 病 患 者の意 見 が 聞 き たいという 思いか ら︑
2005年にブログを始めたところ︑反応が早く︑全国から掲示板やメー
ルに声が寄せられました︒意見交換や交流会をしていく中で︑2007年に日本アラジール症候群の会を設立しました︒
希少難病なので︑まずは疾患の存在と団 体のことを 知ってもらおう と︑チラシを作成し︑全国の保健所に郵送配布しました︒ところが︑郵送代などはわが家の負担だったので資金調達で行き詰まり︑これでは続かな
いなと思いました︒﹂のロゴをあしらっ
そこで︑﹁ Alagille
たTシャツなどのグッズをつく り 販
売 を 始めま した︒売 り 上 げでの資資金調達の要となったのは︑クラウド

クラウドファンディングに挑戦し︑全国の医師に
患者実態調査を届ける

金 調 達はまだまだですが︑イベントなどで皆さんが着用することで︑疾患の周 知 を 図っていくという 思いを込めました︒

クラウドファンディングなどにも果敢に挑戦する団体の活動について︑代表を務める吉田麻里さんにお話を伺いました︒

代表 吉田 麻里 さん

アラジール症 候 群は︑染 色 体 異 常によって起こる先天性の難 病で︑ 万人に1人が発症するといわれ︑小児
慢性特定疾患に指定されています︒
国内の全国調査では200〜300
人の患 者が確 定されていますが︑病名さえ知らない医師が多くいるのが現状です︒
一般 的には︑肝 内 胆 汁 うっ滞や 黄 疸

万 人に 1 人 が発 症する といわれる希少難病

日本アラジール症候群の会

1010

ブース展示とオリジナルTシャツ3

まねきねこ第62号（2023）

58

ファンデ ィング と の 出 合 いで す︒
2019年︑全国1000施設の病院に疾患啓発のためにパンフレットを届けようと︑目標金額 万円で行ったところ︑109万円の寄付を達成することができました︒
実はその前年の2018年から︑患者実態調査をスタートさせていました︒出 生 体 重や身 長︑どのような経緯で病 気がわかったか︑通 院 先の病院名など︑交流会を通してお互いに聞きたい項目を抽出し︑質問形式にまとめて調 査 を 行いました︒その集
計 結 果を関 係 する医 師に配 布 すると︑と て も 好 評 で し た︒ま た︑翌2019 年には︑患 者がどのように成長しているかの過程も追加調査をしました︒
さらにブラッシュアップした質問項目を設け︑アラジール症候群を研究している先 生 方に協 力 していただ き︑
筑 波 大 学の倫 理 審 査 を 通して第 2回目の患者実態調査を現在行っている最 中です︵調 査 期 間 2 0 2 3 年
4〜9 月︑7 月 現 在︶︒その結 果 を
80

会報誌（設立15周年記念版 2022）

活動内容■ アラジール症候群の周知活動（パンフレットの作成や患者実態調査など）■ 会員専用SNSサイトの運営■ 会報誌の発行■ 国や行政、医療機関への働きかけ

http://alagille.jp/

月に1 回︑オンラインでの交 流 会︑コロナ禍以前には対面での交流会も開催しました︒その会員さんたちの生の声を︑会員や先生方に届けるべ
く︑2 0 2 1 年に﹁体 験 談 集﹂を作成しました︒メールでの投稿を募り︑人の方たちがエピソードを執筆してくれた力作です︒
今後の抱負としては︑対面も含めて︑もっと会員間の交流を深めていきたい︒まだ︑ 人の会 員が一堂に集ったことがないので︑ぜひ実 現 させたいと思っています︒
同 時に︑アラジール症 候 群だけでは人数が少ないので︑肝臓病などの類
似疾患の団体と︑手を結んでいく方
向性を考えています︒また︑親が介入しない︑子どもたちだけのコミュニ
ティや︑きょうだい児の会 もつくっていきたいと考えています︒

組織の概要

2007年

■ 会員数

22名（2023年7月現在）

22

■ 設立年

10

日本アラジール症候群の会

集計し︑﹁患者実態調査書﹂
として︑全国の医師に郵送する資金を調達するため︑2度目のクラウドファンディ
ング︵2023年4〜6月︶にチャレンジしました︒今後の研究に貢献していくたいへん重 要な調 査であることを強く広くPRしたことで︑
目標
金額180万円に対して達成金額
が208万円となりました︒
これらの活 動を通して︑現 在︑患 者団体として最も力を入れていること
は︑成人診療を行う医師への啓発活動です︒小児科医はまだしも︑ 歳以上になると︑小児科から内科︑循
環 器 科︑整 形 外 科などの成 人 診 療の領域になります︒トランジションの問題では︑受け入れ先がみつからな
いことも あ り︑そこをなんとかつな
げていきたい︒今回の患者実態調査でも そのような意 味から重 要 視して取り組んでいます︒

知ることになりました︒
その後︑地 域 学 習 会の関 西 学 習 会にすぐに参加しましたが︑それまで他の 患 者 団 体の 人 と 話 す 機 会 がまったくなかったので︑とても刺激を
受 け ました︒疾 患は違っても 横のつながりの大 切さや資 金 調 達のことも 含め︑どう す れば患 者 団 体が存続していけるのかという知識を特に学びました︒

人の会 員がいま す ︒

まねきねこ第62号（2023）

4

類似疾患との交流や子どもだけのコミュニティづくりを目指して
現 在 ︑全 国に■ 交流会の開催

学会ブースへの出展でVHO ne- tとつながる
2019年に︑︵一社︶
日本 小 児 栄 養
消化器肝臓学会の学術集会で︑一般
市 民でも 参 加できる発 表の機 会を
得 ま し た︒その 後 も︑
︵公 社︶
日本
小児科学会やNPO法人日本小児循 環 器 学 会へとつながり︑ブースを
出 展 す るよ うにな り ま した︒そん
な中で︑
︵一社︶
全国心臓病の子どもを守る会と出 会い︑VHO ne
- tを

22

15

学会でのブース展示美さん。一方で、厚生労働省の指定研究班でピアサポート研究に従事した経験をもち、2023 年度からは国立保健医療科学院が主導する、アプリを併用した難病を含む障がい者全般への就労支援に関する研究班で、研究分担者を務めるなど、多彩な活動を行っています。
「患える、それが仕事の原動力です」と語る
者と話すことで元気になり、勇気をもら
川尻さんが考える、難病患者支援につけることが難しく辞職しました︒その後︑医療系短娠︑とにかく仕事がハードで流産の危険があり︑続その通りだなと思いました︒患者さん一人ひとりに足りないピースを︑あなたに与えにきた﹂
と︒まさに

ました︒
﹁あなたの目の前にいる相談者は︑あなたにしたり︑お話をしたりすることで元気や勇気をも大の保 健 室︵非 常 勤︶を経て︑1 9 9 9 年︑保 健 所

それぞれの場面での大切なことを教えてもらってい養 護 教 諭︑つまり 保 健 室の先 生として就 職しましでの難病支援という仕事に出会いました︒2004

長年︑多くの方々のお話を聞く中で︑すべての人がる︒そんな感謝の気持ちをもって続けてきました︒

た︒大規模校で1人で1500人を管理しなけれ

年に群馬県の難病相談支援センターの立ち上げが私に相談して良かったと思うわけではないということにも気づきました︒センターに相談しても︑あまり 役に立たない︑と気づくのも一つのサポート例だと思います︒やはり家族でなければわからない︑主治医に相談してみよう︑患者団体に話を聞いても当初から︑いつ辞めるかをいつも考えていた私が︑難の情 報や知 見があ り︑来て良かったと言 う 人 もいれる場合もあります︒同時に︑センターだからこそらって気 持ちが落ち着いたという 答 えが導 き 出さ病相談支援センター︵以下︑センター︶で 年間勤務

難病相談支援員として︑相談者と接するときに特に気をつけてきたことは今に至っています︒

決まり︑私に難病相談支援員としての声がかかり︑す︒また︑ある日︑ある書物でこんな言葉を見つけ

川尻 洋美 さん

らい仕事を続けてきたというのが正直な気持ちで

難病相談支援センター
難病相談支援員（保健師・認定難病看護師）

ばならないという状況の中で︑3年目に第一子を妊

群馬大学医学部附属病院

ころが病棟での実習がどうも苦手で︑これは看護師

時︶で１年間学び保健師の資格を取得しました︒と

看 護 師の資 格︑その後︑群 馬 県 立 福 祉 大 学 校︵当なことがあっても︑患 者さんたちと一緒に研 修 会をた仕事を︑周りの人に支えられて過ごす毎日︒大変物のようなものに支えられたおかげです︒与えられしてこられたのは︑ひとえに患者さんからもらう宝

ま うことが良い場 合 も あ り ま す︒たとえば︑ある

また︑相 談 員 としての私の存 在 自 体 を︑忘れてし会いが大切です︒

ます︒どれがいいかではなく︑語り手と聞き手の出

私は群馬大学の現・医学部保健学科で3年間学び

いてお話を伺いました。

患者さん一人ひとりの大切なことを教えてもらっている
そんな感謝の気持ちをもって︑難病相談に向き合っています
いる、群馬県難病相談支援センターで保健師︑難病相談支援員に至った
経緯について教えてください

日々、難病患者・家族と向き合う川尻洋には向いていないと気づき︑教 員 採 用 試 験 を 受 け︑

19

群馬大学医学部附属病院に設置されて5

まねきねこ第62号（2023）

ヘルスケア関連団体にかかわる専門職の方の研究活動や現場の声をご紹介します

人が障害年金の申請で相談に来られました︒申請
では過去を振り返る必要があり︑
いつ︑どこで受診し︑どんな薬を飲んでいたか︑その方の歴史を一緒にまとめていき ま す︒私 もカルテから記 録 を 抽 出 するなど努力はします︒それを書類にして︑家族と一緒にさらにチェックする︒家族と解決する時間の方が私との時間より長いわけです︒その人は︑家族とあんなに頑 張ったから︑障 害 年 金 を 受 給できたと後から言うのです︒患者自身が家族とともに乗り切ったと思 えること︒支 援 者の存 在 を 忘れられる
支援も正解なのではと思っています︒

向上のための研修の開発についての研究﹂の研究班

で︑研究分担者として難病患者の就労支援のための研修開発に携わっています︒

難病患者に限らず障がい者全般にわたり︑就労時

れに対 応 するために︑パソコンやスマートフォンでののアセスメントが難しいという課題があります︒そ専 用アプリを 開 発し︑たとえば﹁午 前 中は体 調が悪い﹂﹁時短にしたい﹂︑また﹁勤務後︑家でぐったりとなった﹂などの状況を入力すれば︑支援者がそれをチェックし︑今後の勤務内容をどうしていくか検討できるようなアプリの開発を描いています︒私は難病に関するいろいろな症状やアセスメントに必要

アンケートを実施し︑ピアの相談員がいるか︑研修する研 究に携わり ました︒ま ず 全 国のセンターに省の指 定 研 究 班で︑センターのピアサポートに関2014 年 から 2 0 1 9 年にかけて︑厚 生 労 働

私としてはまだまだ完成度が高いとは思いませんが︑からは﹁テキストができてよかった﹂と反響が大きく︑を参考にやっています﹂と職員から︑また患者団体

作し︑全国のセンターに無料で配布しました︒﹁これがら︑約2年間かけて﹃難病相談支援マニュアル﹄を製うことになりました︒共著者の先生方に助けられな

任したときに困らないように︑
マニュアルを作ろうといださり︑それらを活かし︑全国のセンター支援員が着研究班の協力者の方々が素晴らしい成果を上げてくて地域医療にも貢献していきたいと考えています︒

ホームクリニックを 開 業しているので︑私 も 参 加し

ま す︒ま た︑娘 夫 婦 が 愛 知 県で 訪 問 診 療 専 門の解決していくようなポジションに就きたいと思ってい方々を支える側︑相談員の方の悩みや不安を一緒にになるかわかり ませんが︑ピアサポート相 談 員の

私は今年度で定年を迎えます︒今後はどういう形な要素を抽出する係を受けもっています︒

会の実 施など︑ピアサポートの現 状 を 調 査しましとにかくたたき台がなければバージョンアップもでき

その事業をステップとして︑
2018年発行の﹃難病相談支援マニュアル﹄へとつながっていきました

た︒アンケート 結 果 を 基に︑患 者 団 体によるピアません︒相談事例もていねいにまとめ︑慣れていない

厚生労働省の指定研究班で︑センターのピアサポートに関する研究に従事したことについて教えてください

サポート 研 修プログラムを 開 発 す ることにな り︑

相談員の受け答えに役立つようにと心がけました︒

2023年度からは︑国立保健医療科学院が主導

難病患者の就労支援にも力を入れておられます
また︑今後の抱負について︑教えてください

全 国 5カ所のセンターにモニター 協 力 しても らい︑
研 究 者の方々にも 参 加していただき 作 成していきました︒そうしてできあがった難病ピアサポーター
養 成 研 修プログラムの実 践に︑群 馬 県 難 病 相 談 支援センターが 全 国に先 駆 け 最 初に取 り 組みま した︒その結 果︑難 病ピアサポーター養 成 研 修が当する﹁アプリを併用した就労アセスメントの専門性

初は年 1 回か2 回の実 施だったのに︑今では通 年
当たり 前のように行われるようになり︑意 識とし

まねきねこ第62号（2023）

6ては定着してきたと思っています︒※平成 29 年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）「）難病患者の地域支援体制に関する研究」
班『難病相談支援マニュアル』
西澤正豊、川尻洋美、湯川慶子 編著
社会保険出版社 2018

プロフィール

川尻 洋美 さん2008年群馬大学大学院修了。小学校養護教諭、医療系短大の保健室、保健所の難病担当保健師として勤務後、2004年より現職。年間約400件の新規相談、約800件の継続相談に対応している。
2014〜2019年まで、
厚生労働省指定研究班の研究分担者として、
難病相談支援センターの標準化や難病ピアサポートに関する研究に従事。2023年度
より障害者政策総合研究事業（身体・知的・感覚器等障害分野）「アプリを併用した就労アセスメントの専門性向上のための研修の開発についての研究」
班にて研究分担者として、就労支援アプリの開発のための研究に携わっている。
著書に『難病相談支援マニュアル』（編著・社会保険出版社）、『 健康管理と職業生活の両立ワーク
※等。
ブック
（難病編）
』

外部講師として﹁がん教育﹂に参画
がんに対する理解を深めるために︑
がん経験者や家族の声を届ける

日本人の2人に1人ががんにかかるといわれる中で︑子どもの頃からがんについて正しい理解をもつことを目的に始められた﹁がん教育﹂︒がんに関する科学的根拠に基づいた知識を学び︑がんを通して健康と命の大切さを考える教育を進めるにあたっては︑医療者やがん経験者などの外部講師を活用することが文部科学省より推奨されています︒そこで︑外部講師の育成をはじめ︑がん教育に積極的に取り組む﹁全国がん患者団体

当 会 を 設 立 し た 頃︑
﹁がん教 育﹂が 注 目 さ れ︑各 地でがん経 験 者による出 前 授 業 などが始まっていました︒そこで全がん連としてもがん教育の目的や方向性を整理して︑体系的に学べる場をつくろうと2016年 月に開催した﹁がん患者カレッジ﹂のテーマの一つとして取り上げました︒
その後︑2018年に発表された﹁新 学 習 指 導12

がん教育の様子

がん教 育に携わる人は︑そもそもがん教 育とは何か︑なぜ必要なのかを理解し︑がんを伝える基 礎 知 識 を き
要領﹂で︑正式に小中高でがん教育が始まるこちんと学ぶことがとになり︑外 部 講 師の学びの場 も 進 展させる
必 要だと考 えてい
必要があると考えて︑全がん連では2020年
ま す︒そ して 何 よ
2月から﹁がん教 育 外 部 講 師のためのeラーニ
り 大 切 な こ と は︑
ング﹂という外部講師養成プロジェクトをスター﹁自 分 のた めで はトしました
︵2023年1月終了︶
︒同時に﹁がなく︑子どもたちのために話 す﹂ということでん教 育における配 慮 事 項ガイドライン﹂
を制定して︑当 会のホームページで公 開しています︒ す︒学 習 指 導 要 領 という 枠 組みの中で︑また学校関係者や︑医療者の外部講師の発言をふ
がん教育外部講師・
eラーニング修了者リスト
ま えたう えで︑がん経 験 者としての自 分の役
も 公 開しており︑さらに承 諾を得られた方に割は何か︑子 どもたちのために必 要なことはついては︑所 属 団 体や連 絡 先 を 地 域の教 育 委
何なのかを整理して話すことが求められると
員 会に伝 えています︒また︑定 期 的に
﹁がん教
思います︒
育オンライン交流会﹂を開催して︑外部講師とがん教 育の場では︑医 療 者 とがん経 験 者・家しての悩みや課題を共有し︑情報交換を行って族の外部講師がそれぞれ話をすることが多いいます︒
ので す が︑医 療 者による 医 学 的 な 情 報 提 供︑
当事者による経験に基づいた話︑そして︑授業
がん経験者である外部講師として後のフォローも含めた学校関係者の発言がバラ
大切なのは︑どのような点でしょうか
ンスよく 組み合わされていることが理 想だと思っています︒
また年齢による理解度を考慮することも重要連合会﹂の松本陽子さんに︑その活動内容や︑がん経験者・家族が︑がん教育に参画する際に心がけたいことなどをお聞きしました︒

松本 陽子 さんま ず︑全 国 がん 患 者 団 体 連 合 会︵以 下︑全がん連︶
は︑がん教育に対して︑どのような取り組みをしているのかを教えてください

一般社団法人
全国がん患者団体連合会
副理事長

7

まねきねこ第62号（2023）

http://zenganren.jp/です︒私は教 育 関 係 者の助 言 を 得て︑小 学 生にはがんはどんな病 気なのかを理 解してもら
うこと︑中 学 生には自 分 と距 離の近い人ががんになったときにどう考えるかを︑高校生には
社 会としてがんをどうとらえていくのかを考えられるようにすることを念 頭に置いて話しています︒「NPO 法人愛媛がんサポートおれんじの会」
理事長。
19 歳のときに、父親をがんで亡くし、33 歳で自らも子宮頸がんの治療を受ける。2008 年がん患者と家族の会「愛媛がんサポートおれんじの会」を設立。2009 年
NPO 法人化。2015 年全国がん患者団体連合会の立ち上げに加わる。

具体的に注意していることがあれば教えてください松本 陽子 さん プロフィール

感じた﹂︑﹁がん患 者さんに対して自 分ができることがわかった﹂など︑素直な言葉が返ってきます︒すぐにはピンとこない子どもも多いと思いますが︑成長していろいろな場面で生きづらさを感じたとき︑﹁命は大切だとがんの人の話を 聞いたな﹂と思い出してくれたら︑うれしいなと思います︒
私が経験した子宮頸がんをテーマとした講演を 依 頼される場 合 も あ り ま す︒その際は︑ワクチンや検 診を受けても 完 全に予 防できないこともあること︑そうした中で病気になった人が悲しい思いをしないような社会であってほし
いし︑これからを 生 きる皆さんがそんな社 会をつくっていってほしいという思いを込めて話しています︒
実際に学校に出かけて︑子どもたちの前でつらかった経 験を話 すことは簡 単なことではなく︑負 担に感 じることも あ り ま す︒しかし︑がんを 経 験 した 者 だからこそ︑語 れること︑伝 えられること︑伝えなければならないことがあると考えてがん教育に取り組んでいます︒

必修化されて本格的に始まったがん教育で、がん経験者・家族の外部講師がどのような役割を果たしていくのか、その進展が注目されます。
また、外部講師に求められる配慮は、がん以外の当事者の講演や教育参画にも必要な配慮と感じました。

いうことを常に忘れないように努めています︒
たとえば︑﹁早期発見が大切﹂と強く訴え過ぎると︑検診対象にならないがんや︑発見が遅れたがんの家族がいる子どもたちにはとてもつらい話になりますし︑家族の支えを強調し過ぎると︑家族に恵まれない子どもにはつらい話になります︒がん教 育における配 慮 事 項ガイド
ラインにもありますが︑家族という言葉も︑児童養護施設などで生活する子どもに配慮して﹁おうちの方﹂と言い換えます︒今︑この場にいる子どもたちが︑
いかに多様で︑それぞれに生きづらさを抱えているかもしれない︑あらゆるケースがあることを想 像しながら話 すべきと考えています︒
もちろん︑想像力には限界があり︑絶対に傷つけないことは難しいですが︑最大限の努力はしたい︒そのために︑学校側と事前に打ち合わせをするなどできる限りの準備を心がけています︒ただ最 近は個 人 情 報 保 護の観 点から︑学校が家 庭の細かい事 情を把 握していない場 合もあることが課題となっています︒（一社）全国がん患者団体連合会

今後の展望やがん教育への思いについて聞かせてください
都道府県によってがん教育への予算や取り組みに差があるので︑全国どこでも体系的に学べる場を提 供 することは重 要ですから︑全がん連
では︑終了したeラーニングの次の学びの場づくりに取りかかっています︒
授業後に届く感想文を読むと︑子どもたちが︑こちらが想定している以上に深いところで理解してくれていることがわかり︑﹁命の大 切さをまねきねこ第62号（2023）8

まねきねこの視点
取材を
終えて

以 前︑
一緒に話 をした医 療 者が喫 煙 習 慣の影
響を強 調して︑家 族が非 喫 煙 者なのに肺がんになったという 生 徒さんがとても 傷ついたということを︑後日︑関係者から知らされたことがあ り ま す︒多 様な状 況の子どもがその場にいる可 能 性 を 考 え︑
﹁非 喫 煙 者でも 肺がんになることがある﹂と私が補足して伝えるべきだったのではないかと深く反省しました︒
以来︑﹁誰かを傷つけたらがん教育の意義はなくなる﹂とがん教育における配慮事項ガイドライン

新しい取り組みや特色のある活動をご紹介します

第16 回

2023年度
2023年2月23日 オンライン開催

2022年度 主要事業
法人ならではの取り組みもスタート
22

28

2022年度の事業報告と2023年度の事業計画︵一社︶VHO n-et 代表理事

森 幸子 さんコロナ禍でオンライン
た が︑2 0 2 2 年 の21での活動が中心であっ10

24

ワークショップは初めてハイブリッド形式で開催︒地域学習会におからの参加も可能なオープン開催など︑新法人に適したウェブサイトのコンテンツを検 討し︑公 式 L I N E︵準 備 版︶を開 設︒Goog leフォーム活 用の勉 強会を実施︒■VHO n-etデ ー タベー ス の 構 築

ファイザー︵株︶管理のデータベースから独立し︑新たなサーバーを開設︒

2023年度 主要事業
︵予定︶

他の団体や機関との協働に積極的に取り組む■第 回ワークショップ︵ 月 〜 日︶
﹁ピアサポート﹂と﹁企 業との協 働﹂をテーマにハイブリッド形式で実施予定︒
ポスターセッションを行い︑模擬学会を経験して発信力の向上を目指す︒

22■ 地域学習会合同会議︵2月 日︶■ 地域学習会︵9地域︶■ 目的別勉強会︵ファイザー
︵株︶
との共催︶

10

いてもハイ ブリッドでの開 催や︑他の地 域
しい取 り 組 みも 行われた︒また︑外 部 研 修の参加に対する助成や︑オンライン会議推進の助成制度を創設するなど︑法人化前で23■第 回ワークショップ︵ 月 〜 日︶
﹁VHO net 新たなるチャレンジ！
〜私たちの声を社会に〜﹂
をテーマに︑
ハイブリッド形式で実施︒■ 地域学習会合同会議︵3月 日︶■ 地域学習会︵9地域︶■ 目的別勉強会︵ファイザー
︵株︶
との共催︶
●
ヘルスリテラシー 体 験 学 習 型セミナー︵5月 日︶●疾患啓発勉強会︵7月 日︶■ Patient in Focus Week 2022
ファイザー
︵株︶
全 社 員 参 加 対 象のイ
ベントで﹁患者団体と製薬会社のパー
トナーシップ﹂をテーマとしたパネル
ディスカッションに参加︒■ Ji4pe︵ 医 療 開 発 基 盤 研 究 所 ︶研修への参加・助成
患者・市民向け講座をVHO ne- tのメンバーが受講︒研修費の9割を補助︒■ VHO n-et助 成 プログラム
オンライン会議の推進を目的に︑パソコンなどの備品購入費に対して助成︒■ デジ タ ル 担 当 委 員 会
ウェブサイト委員会の名称を改変︒新21

VHO ne- tのウェブサイトの改 修 ︑■ デジタル担当委員会

組織運営強化のための備品購入等の助成を予定︒■ Ji4peの研修への参加・助成■VHO n-et助成プログラム

疾患啓発勉強会やお互いのニーズを理解する勉強会を開催予定︒

23

は実施が難しかった事業や︑外部との協働
当委員会発足やDX推進の準備など︑今後にも積 極 的にチャレンジした︒デジタル担の 社 会 発 信 を 視 野 に 入 れ た 活 動 も 始 動︒
への 参 加 は︑これまで
Patient in FOCUSになかった取り組みで貴重な機会となった︒
社会に信頼を得られる組織となるために︑運営上の規定を見直すことも行った︒
2023年度は︑引き続き︑より多くの方が参加できるようオンラインやハイブリッド会
議 を 活 用する︒外 部 団 体︑機 関 との協 働 を重点課題として活動領域拡大にも努めたい︒

23

22

2023年 度のV H O n-e t 地 域 学 習 会 合 同 会 議がオンラインで開 催され︑2 0 2 2 年 度の活 動の総 括 ︑2023 年 度の事 業 計 画について討議が行われました︒地域学習会についても︑9地域の活動報告と企画発表︑企画書に対する質疑応答や修正点の提案が行われ ︑地 域 別 議 論 を 経て 修 正 後の 企 画 内 容の 発 表 と 承 認 を 実 施 ︒新 た な 活 動への 思いを 共 有 しました ︒

より充実した活動に向けて︑総括と企画検討を実施
取り組むべき課題や︑ともに歩む思いを共有

地域学習会
合同会議

まねきねこ第62号（2023）

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

公式LINEのリリース︑DX推進
勉強会の実施などを予定︒■ピアサポート研修会

各都道府県での取り組みに参画するための準備としての研修を実施する︒■VHO n-etデータベースの構築

団 体 情 報の登 録 形 式 をより 入 力しやすいように一部改修予定︒

東北学習会

企 画 オンライン活 動は移 動が困 難な障がい者や難病患者も参加しやすい

51■そ の 他

PPI活動のあり方︵第7回︶﹂﹁私にとってのPPI〜学びと実践〜
︵第8回︶
﹂
を
テーマにオンラインで開催︒
企 画 活動の継続と活性化を目指してピアサポートや I T 機 器 の 活 用 をテーマに︑学 習 会 を 開 催︒広 く 参 加 を呼びかけ︑新 規 参 加 団 体を増やし︑相互連携や活動の活性化を図る︒

九州学習会

総 括 ﹁コロナ禍のオンラインツールの活 用︵第 回︶﹂﹁コロナ禍のヘルスケア
関連団体の活動状況︵第 回︶﹂をテーマにオンラインで開 催︒
コロナ禍でのがん教育の活動など新たな知見が得られた︒
企 画 当 事 者・家 族と支 援 者の経 験や実践から︑ピアサポートの支援のあり
方 を 考え︑今 後のヘルスケア関 連 団 体の活動に活かす︒

沖縄学習会

総 括 ﹁I T 機 器 を 活 用した 取り 残
しのない支 援〜誰一人 取り残さない社
会・ピアサポートを目指して﹂をテーマに︑
第 回︑第 回の学 習 会をオンラインで開 催︒各 団 体のオンライン活 用での気づきや課題を共有︒
をテーマに︑医企 画 ﹁意思決定支援﹂
療・福祉・支援団体︵患者団体︶における意思決定支援の現状と課題を共有︒
離 島も含め︑広 く 参 加を呼びかけてい
きたい︒

37

東 京 都の取 り 組みへの協 力 を 予 定︒
ピアサポートの推進やネットワークづ
くりのノウハウを提 供し︑他の団 体︑機関との協働の機会を増やす︒

地域学習会
ハイブリッドやオープン開催で学びや気づきを広げる
地 域 学 習 会の 活 動 報 告 と 年 度の企画のポイントをご紹介します

一方︑高 齢 者への対 応やI T 環 境 格 差
総 括 ﹁各 団 体の課 題やコロナ禍でのなどの課題があることをふまえ︑ハイブ
活 動の工夫︵第 回・オンライン︶﹂﹁社
リッド形 式の有 用 性について理 解を深会保険労務士に学ぶ社会資源︵公的年
め︑団体の活動に活かす︒
金制度︶︵第 回・ハイブリッド︶﹂をテーマに開 催︒第 回では︑仙 台 を 拠 点に盛岡にサテライトを設けるなど参加し
北陸学習会
やすい工夫を行った︒
企 画 コロナ禍で活動が制限される中︑ 総 括 コロナ禍 を 含めた災 害 対 応 をテーマに﹁自 然 災 害 発 生 時の心 構えや各団体の活動や運営を学び︑気づきを︵第 回・オンライ
得 て︑自 分 た ち の 活 動 に 反 映 す る︒ 支 援 状 況 についてと題して開催︒年3回の学習会を2023年度は就労に関して学ぶ予定︒ ン︶﹂
計画していたが︑1回にとどまる︒
企 画 ヘルスケア関連団体の活動に共関東学習会通する考え方や実践を学び︑団体リー
総 括 団 体リーダーの 立 場から﹁私﹂ ダーとして広い視点や問題解決方法を身につけ︑具体的な活動に活かす︒
を解放して考える機会として︑身近な
問題である
﹁防災
︵第 回・オンライン︶﹂
︑
ストレスを 自 覚 し 対 応 す る
﹁ストレス
関西学習会
コーピング
︵第 回・ハイ ブリッド︶﹂を取り上げた︒
企 画 ワークショップで課 題の1つとして提示された﹁共感を得られる組織﹂をテーマとして取り組んで理解を深め︑団体の活動に活かすことを目指す︒

東海学習会

中・四 国 学 習 会

36

42

34

総 括 オンラインで開催し︑第 回では模擬講演会のコーディネートの実演︑
第 回は模 擬 合 同 講 演 会の実 施に取り組んだ︒長 年の課 題であったマッチン
グ講 演 会︵合 同 講 演 会︶の実 現に向けて︑スタートを切ることができた︒
企 画 マッチング講演会の開催を目指して︑模 擬 合 同 講 演 会のパターンを 変
えて 開 催︒活 動 を 充 実 させるために︑
助 成 金や資 金 調 達︑運 営についての悩
みやノウハウを共有する︒

52

総 括 ﹁PPIの 概 要 と 患 者 団 体 のまねきねこ第62号（2023）

49

総 括 伝 え 合い︑支 え 合 うこと を 目
指 して﹁コロナ に 負 け ない ! 新 リ ー
ダーの活 動︵第 回・オンライン︶﹂﹁重度 難 病 患 者のI C T 活 用によるピアサポートと 社 会 参 加︵第 回・ハイブ
リッド︶﹂の学 習 会を開 催︒学びと交 流
を深めた︒

27

北海道学習会
総 括 ﹁防 災について︵第 回・ハイブ
リッド︶﹂﹁グリーフケア︵第 回・オンライン︶﹂をテーマに開 催︒主 体 的 な 活 動を目指し︑学びたいテーマを取り上げることができた︒
企 画 グリーフケアについてさらに深めることと︑障 害 者 権
利 委 員 会からの 総 括
所 見の内 容 と 日 本の現状を知り︑個人の視点 と 海 外 にま で 目 を向けた広い視点から各
自の活 動を振り返り︑
今後に活かす︒

41

40

41 41

50

26

23

20 19

3

月

日 オンライン開催 ︶グリーフケアをテーマとした講演を振り返りそれぞれの思いや体験を共有︵2023年4

難病の子どもとその母親双方の講演を聞き体験談からディスカッションを行う
月 日 オンライン開催 ︶■ 北海道ターナー症候群家族会
ライラックの会■北のポリオの会（JHDN）■日本ハンチントン病ネットワーク■（社福）仙台市障害者福祉協会︵2023年

第 回九州学習会が開催されました︒
テーマは﹁親子の葛藤から未来へ﹂︒
エーラス・ダンロス症 候 群 を 発 症 した 佐 藤
萌︵はじめ︶
さんと︑母の恵美さんの2つの講演からスタートしました︒
エーラス・ダンロス症 候 群はコラーゲン
を体 内でうまくつくることができない
難病で︑萌さんの場合︑強い痛みや簡単に脱 臼 してし ま う 症 状 が あ り︑﹁小・中 学 生 時は痛みや困 りごとを 相 手に伝える語彙力や表現力が未熟で︑伝わらないストレスを暴 力や暴 言で表 現 す
るようになった﹂と振り 返りました︒ト
ランジション問 題︑長 女︑次 女 とのきょ
うだい児との関係︑高校・大学への進学

第 回 北 海 道 学 習 会が︑﹁グリーフケアについて・ふりかえ り﹂をテーマとしてオンラインで開催されました︒
ま ず︑北のポリオの会の今田雅 子さん
が︑前回学習会での高木慶子さんの講演の概要を紹介︒その後︑参加者各自が︑講 演の感 想やグリーフケアに関 する自らの思いや体験などを発表する形で進められました︒
団体リーダーの参加者からは︑﹁尊敬と信頼をもって丸ごと受けとめると繰り返されたのが印象的だった﹂﹁時間を経て感動が深まった﹂との感想や︑﹁団体でもグリーフケアを行っているが︑参加しなくなった人へのケアが課題﹂﹁話を聞いた側のケアも必要﹂などグリーフケアの6

課題︑また﹁健康の喪失も必要な視点︒
所属団体では︑高齢化する会員の孤立を防ぐために集まりを増やしている﹂といった取り組みも紹介されました︒
認 定 遺 伝カウンセラーの柴田有 花さん︵北 海 道 大 学 病 院 臨 床 遺 伝 子 診 療部︶︑公 認 心 理 師の金 井 優 実 子 さん︑
社会福祉士の石川央弥さん︵どちらも
北 海 道 立 子 ど も 総 合 医 療・療 育セン
ター︶は︑専 門 職の立 場から︑グリーフケアの事例や課題について発言︒周産期
グリーフケアの取 り 組みなど感 慨 深い
内容も紹介されました︒
まとめでは︑高齢化や核家族化で身近にケアができる人が少なくなる中で︑
ヘ
ルスケア関連団体にとってグリーフケア
は大 きな課 題となっていくとの認 識 を共 有︒最 後に︑VHO ne- t 理 事の阿部一彦さん
︵仙台市障害者福祉協会︶
が﹁講 演 を もとに︑参 加 者 全 員が感 想や意 見 を 述べ合い︑思いを 共 有できるとてもよい取り組みだったと思う﹂と締めくくりました︒
北海道学習会は専門職の参 加 者 が 多 く︑
当 事 者 団 体 のリ ー
ダー と 専 門 職︑双 方からの視 点でグリーフケアを とら え られ
たこ と も︑今 回の 成果となったようです︒

参加団体

第21回
北海道学習会
21

第38回
九州学習会
38

6

■きらめき会■（公社）
日本リウマチ友の会 鹿児島支部■日本ALS協会 佐賀県支部■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）■認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク■鹿児島県医療的ケア児者家族会■鹿児島SMAの会■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■ハレバレ会■九州IBDフォーラム 熊本IBD■がんの子どもを守る会 熊本支部
■認定NPO法人 アンビシャス

問 題 を 通じて︑﹁皆さんならどう 支 援
しま すか﹂という 課 題が投げかけられました︒
一方︑恵 美 さんの講 演では︑多感な思 春 期と反 抗 期をどう 乗り 越 え
てき たのかが 中 心に語 られ︑スクール
ソーシャルワーカーとの出 会い︑毎日1時 間のドライブで語 り 合った 時 間︑くまもとパレット︵長期療養中の子どもと暮らす家族の会︶
からのアドバイスや︑
一
人 暮らしで大 学 生 活を送っている現 在までの親子の葛藤が吐露されました︒
2人の講演を受けて3グループに分かれて︑ディスカッションへ︒まとめの発 表
では︑﹁ドライブで語り合う時間はとても 良かったと思 う﹂﹁子に寄 り 添ってもわからない時がある︒わからないままに支えることもできる﹂﹁萌さんの意見が聞けて︑とても参考になった︒相談業務に活かしたい﹂などの意見が出ました︒
親子の葛藤を生の言葉で聞き︑さまざ
まな支 援の方 策 を 検 討した学 習 会 となりました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

まねきねこ第62号（2023） 11

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第60 回（2023）■日本オストミー協会 沖縄県支部■ Me/cos患者支援ネットワーク■（公社）
日本リウマチ友の会
鹿児島支部

■
（公社）
やどかりの里﹁共感を得られる組織﹂
を目指して

月

日 オンライン開催 ︶ビジョンやミッションの伝え方などを学ぶ︵2023年

11

事例報告と講演を聞き
日 ハイブリッド開催 ︶■日本ALS協会 沖縄県支部

6

共同意思決定について学ぶ月

まねきねこ第62号（2023）

12︵2023年

第 回 沖 縄 学 習 会 が︑浦 添 市のアイ
ム・ユニバース てだこホールでの対面と︑オンラインでのハイブリッド形式で開催されました︒テーマは﹁共同意思決定について学ぶ﹂です︒
ま ず︑共 同 意 思 決 定に関 する事 例 報
告があり︑それについて全員でのディスカッションへ︒症 状が急 変し意 識がない
状 態で人工呼 吸 器 を 装 着しなければならない患 者に対し︑医 療 者 側︑家 族
側がどう意思決定を進めていくのかが検 討されました︒この前 提 を 経て︑琉
球 大 学 病 院 地 域・国 際 医 療 部 特 命■全国膠原病友の会 沖縄県支部

第51回
関東学習会

報発信力
第 回関東学習会がオンラインで開催のある人とされました︒まず︑CMT友の会の岸紀
つながるこ
子 さ ん が︑准 認 定 ファンド レ イ ザ ー
とも 必 要︵NPO法人日本ファンドレイジング協会
ではないか
会員︶
としての立場から﹁共感を得られとの提案なる組織とは﹂
をテーマとした基本的な講
どが あ り義を行い︑その後︑グループに分かれて提ました︒
示されたセッション・テーマをもとに話しその後︑岸合うグループワークを実施しました︒
さんが︑学﹁団体のビジョン・ミッション﹂
をテーマと
びの整理と
したグループワークでは︑参加者が各団
体のビジョンやミッションを紹介し合い︑ してロジッ
クモデル
関連する悩みや課題などを共有︒岸さんから﹁定 款 をただ紹 介 するのではな ︵事 業や組 織などが成 果を上げるために必要な要素を体系的に図式化したもく︑自分はどう理解しているか︑自分のの︶の考え方などを解説︒
言葉で表現してみることが必要﹂との助最後に行われた﹁今日の気づき﹂をテーマ
言もありました︒としたグループワークでは︑﹁誰とつなが次に﹁目 的のために誰 とつながるか﹂をるべきかを初めて考えた﹂﹁新しいビジョ
テーマとしたグループワークでは︑活動をンを見つけていくのも重要︒今回学んだ
充実させるために医療者や支援者︑行ロジックモデルを活用したい﹂﹁学会活動
政︑社会福祉関係者︑司法関係者などに向けて活動が活性化した︒目標を立とのつながりを深めたいとの意見や︑医てて具体的に活動することは重要﹂﹁難療系学生や元気に活動する当事者︑情しかったが新鮮な内容で︑新しい視点をもつことができた﹂などの意見が交わされました︒
今 回 は︑他 地 域 か らの参 加 も 可 能 なオープン開催で︑さまざまな地域から団
体リーダーが参加︒グループワークでも活発な意見交換が行われ︑有意義な学びと交流の場となりました︒
参加団体

6■認定NPO法人 アンビシャス

助教で臨床倫理士の金城隆展さんによる﹁共 同 意 思 決 定について学ぶ 〜意 思
決 定 支 援から共同 意 思 決 定へ〜﹂と題した講 演へ︒﹁倫 理 とは詰 まるところ︑選択である﹂﹁選ぶこと︵選べる自由︶がその人らしさ︵尊 厳︶につながる﹂﹁たとえ患者との意思疎通がとれなくても︑家 族や医 療 者は患 者 本 人の意 思 を 推定 する義 務がある﹂﹁いつか来る最 期の時に患者・利用者と大切な人︑医療介護 者が︑共に〝よりよい決 断〟ができるように準備︵話し合い︶をしておくことが大切﹂といった説明や︑共同意思決定の三つの覚 悟 として︑①患 者 を 置 き 去りにしない︑②とことん話し合う覚悟︑③共に悩み考 え︑共に決 定していく 覚
悟 共= 同 意思決定であること︑などが語られました︒
イラストや動 画でのドラマ視 聴 も 組み込まれた理 解しやすい内 容に︑さまざ
まな感 想が出され︑﹁とても 難しく 大
切なテーマなので今 後 も 掘 り 下げていき たい﹂という 意 見 も あ り︑充 実 した
学習会となりました︒

参加団体

51

■あけぼの埼玉■医療過誤原告の会■ CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■CMT友の会■（公社）
全国脊髄損傷者連合会■NPO法人 日本オスラー病患者会（JHDN）■日本ハンチントン病ネットワーク■ NPO法人 東京難病団体連絡協議会■（一社）
岩手県腎臓病の会■難病サポートfamiliaやまぐち■（公社）
やどかりの里25■全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部

第43回
沖縄学習会
43

■東海脊髄小脳変性症友の会■愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■NPO法人 愛知県難病団体連合会■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■（公社）
やどかりの里42■全国心臓病の子どもを守る会 岩手県支部■宮城県心臓病の子どもを守る会■仙台ポリオの会■NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会■乳腺患者会 プリティふらわぁ■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部

月7

日 ハイブリッド開催 ︶8

最 後に地 域 世 話 人の池田 久 美 子さん︵患 者 会 ピンクのリボン︶が﹁団 体 リー
ダーとして就労にどう取り組むかを考える場となった︒今 後 も 東 北 発 信として就労の問題に取り組んでいきたい﹂と総括︒VHO ne- t 監事の喜島智香子
さん︵ファイザー
株 式 会 社︶が﹁法 人 化により
就 労 問 題についても取り組みやすくなったので︑メディアや業 界
団 体に働 き か
けていきたい﹂と締めく く り ま
した︒

● VHO n-etで模擬面接やロールプレイの取り組みをしてはどうか

PRのフォーマットを作りたい● 病 気 や 障 が い につ い て 伝 え や す い 自 己る社会につながる

くことは︑誰もが住みやすい︑多様性のあ

私たちの強み︒気づきを社会に発信してい● 障がいや病気があるからこその気づきは︑

ボーンになるのではないか● 就 労 支 援 は 今 後 の 団 体 の 活 動 の バックに対する理解を深める必要性を発信すべき● ハローワーク担 当 者などの障 がいや難 病伝えるコミュニケーション力を高めたい● 自 分の 病 気 や 障 がい を 理 解 して︑適 切に︵2023年

誰もが暮らしやすい社会を目指して
団体リーダーの立場から就労支援を学ぶ■全国膠原病友の会 岩手県支部

高齢者の多い患者団体がどうオンラインに対応してきたか
講演を聞き︑討論をする■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク

日 ハイブリッド開催 ︶■患者会ピンクのリボン

1■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部

第42回
東北学習会
■
（一社）
岩手県腎臓病の会

月■ポリオ友の会東海﹁障がいや難 病があっても 生 き 生 き 働ける社会を目指して﹂をテーマに︑第回 東 北 学 習 会が仙 台 市 青 年 文 化セン
ターを会場として︑対面とオンラインとのハイブリッド形式で開催されました︒
学 習 会では︑当 事 者の就 労について︑︵一社︶岩手県腎臓病の会の島崎至さんと全 国 心 臓 病の子ども を 守る会 岩 手
県 支 部の菊 池 信 浩さんによる事 例 発
表︑社 会 保 険 労 務 士・キャリアコンサ
ルタントの原 多 喜 子さんによる講 演が行 われ ま した︒原 さんは︑障 がい者や
難 病 患 者の就 労に関 する課 題や支 援
メニューを紹介し︑﹁働く側と雇用側が情報を伝え合うことが重要︒どのように働 き たいのか︑何ができるのかを 情報発信してほしい﹂と述べました︒
その後︑会 場 参 加 者とオンライン参 加
者に分かれてグループディスカッション
を 実 施︒グループ発 表では次のような意見や提案が紹介されました︒

参加団体︵2023年

第 回東海学習会が︑名古屋都市セン
ターとオンラインによるハイブリッド形式
で開催されました︒テーマは︑﹁障がい者団体におけるオンライン活動について﹂︒
まず︑ポリオ友の会東海の佐藤陽子さんが 講 演 を 行いま し た︒ポリ オ とは︑﹁脊 髄 性 小 児まひ﹂と呼ばれ︑日本での感染流行は1950〜1960年で︑1961年からのワクチン投与開始で下 火になった 疾 患であること︒その背景から現 在の会 員 平 均 年 齢が約 歳と高齢になり︑コロナ禍での総会︑役員会︑交流会などのオンライン開催への移行が困 難であったこと︒手 始めとして役 員 会にオンライン形 式 を 導 入︒トラ
ブルがありながらも︑会場の確保不要︑
遠方からの参加が可能︑天候に左右さ
75

第28回
東海学習会
28

7
■Fabry NEXT

れないなどの理由から︑オンライン活用
が有 用 と判 断 し︑以 降︑Zoomでの懇親会などを開催︒ITに不慣れな人も多い中︑根 気 よ く 練 習 会 な ど を 設 定
し︑ようやく現在のハイブリッド形式に
辿 り 着いた 経 緯や︑オンライン化 と同時に︑ホームページ︑FAX︑はがき︑電話などできめ細かく対応していることが発表されました︒
講演を受けて︑オンラインと会場︑2グループでの討 論が行 われました︒ま とめの発 表では︑﹁組 織 として︑とてもていねいな取り組みであり︑また︑役員の苦 労が伝わってきた﹂﹁パソコンよりは︑
スマートフォンでL I N E を 使 う 方が家族などの協力もあるので入りやすいのでは﹂﹁I Tの環 境 設 定などは︑内 部だけでなく学生ボランティアやプロボノなど外部の力の導入も検討してはどうか﹂など︑さ まざまな 意 見 交 換が行 わ
れました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

まねきねこ第62号（2023） 13

地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第60 回（2023）
参加団体

女性医療の視点からの講演を聞き

月日 オンライン開催 ︶自分事として受け止め︑討論を行う︵2023年■いしかわSCD・MSA友の会■認定NPO法人
佐賀県難病支援ネットワーク■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）

日 ハイブリッド開催 ︶■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）

月22■石川県OPLL友の会︵2023年

7■富山県後縦靭帯骨化症患者家族会

17

合同講演会の名称が決定〝疾患は違えど︒マッチング講演会〟を模擬開催し︑感想を述べ合う■日本ALS協会 富山県支部

産 婦 人 科の医 療 と難 病には共 通 項 も
第 回北陸学習会がオンラインで開催
多く︑医療と福祉のスキマをどうつないされました︒今回のテーマは︑﹁すべての命が輝く社会にするために必要な事﹂︒ でいくか︑これまでの行 動 力 と患 者に寄り添い社会に立ち向かう姿勢などがこのテーマを 受 け て︑女 性 クリニック
熱く語られました︒
We！ TOYAMA 代表の産婦人科
この講演を受けて︑2グループに分かれ
医であ り︑富 山 県 議 会 議 員でも あるての議論へ︒まとめの発表と全体ワーク
種 部 恭 子 さんが︑
﹁女 性 医 療 から︑社﹁声を出せない人たちのその原因
会のスキマを 埋 めに〜 The personal では︑を 追 究し︑見 える化していくことが大〜﹂と 題 して︑講 演 を 行い
is political事﹂﹁種 部 先 生の話は自 分の疾 患 とはま した︒女 性 とっての予 期 せぬ妊 娠・
関係がないが︑まず一歩を踏み込むこと
貧 困・暴 力の連 鎖について︑女 性 医 療の大 切さを教 えてもらった﹂﹁今まで自を担 うことで問 題 点が整 理されていっ分の病 気だけに固 執していたが︑今日たこと︑性同一性障害について︑マイノリの話で︑どの病気にも背景にはいろいろ
ティに対して法 律はどう 守ってくれるのか・守ってくれないのかの現状と課題︑ な情報や課題があることを学んだ︒自分の団 体に持 ち 帰って議 論したい﹂﹁さま ざ ま な 問 題 が 多 様で複 雑 化 している︒難 病 だけでな く︑貧 困 問 題にもつながるアプローチに取 り 組んでいき たい﹂など︑意 欲 的 な 意 見 交 換が行 われ
ました︒

参加団体

7

社会資源の制度を利用し︑共通の課題
第 回 関 西 学 習 会が大 阪 市のたかつを抱えているのか︑
ハンチントン病家族︑ガーデンを会場に︑対面とオンラインの膠原病患者本人として︑それぞれがど
ハイブリッド形式で開催されました︒のように病気や社会資源の活用に向き
関西学 習 会が発 足以来 取り 組んでき合ってきたかが語られました︒
たテーマ︑患 者・家 族の声 を 医 療・教講演を聞いた後の意見交換では︑﹁難病育の場に届ける︑その摸擬講演を重ねである一人の生 活 者として︑制 度についてきた成 果 として行 う 合 同 講 演 会のて勉強し懸命に生きていることに感動
名 称が〝疾 患は違 えど︒
マッチング講 演
した﹂﹁マッチング講 演 会にすることで︑会〟に決 定︒今 回の模 擬 開 催にあたり
支 援の窓口が広がることを 実 感した﹂
これまでの経 緯や 講 演の要 約 を 説 明するコーディネーターを︑富 山 大 学 学 ﹁大 学 1 年 生の学 生が医 師になったと
術研究部教授の伊藤智樹さんが務め︑ き︑何 をしてほしいのかのメッセージを入れては﹂など︑さまざまな感想が寄せ社 会 資 源 という 共 通 項︵マッチング部
られました︒今回の学習会では︑沖縄︑
分︶
で︑対象を医療系大学1年生と設中・四国︑関東の地域 学習会から5名定︒日 本ハンチントン病 ネットワークのが参加し︑マッチング講演会の意義を広中井伴子さんと︑︵一社︶全国膠原病友く伝えられた学習会となりました︒の会の森 幸 子 さんが 講 演 を 行いま した︒患 者 数が全 国で9 1 8 名というハ
ンチントン病 と︑6 万 人 を 超 える膠 原病は︑医 療・生 活 面でそれぞれどんな

まねきねこ第62号（2023）

14

第35回
北陸学習会
35

第53回
関西学習会
53

■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■腎性尿崩症友の会■子どもを亡くした家族の会 小さないのち■日本アラジール症候群の会■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■兵庫県網膜色素変性症協会（JRPS兵庫）■大阪・生と死を考える会■しらさぎアイアイ会■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部■NPO法人 日本オスラー病患者会■全国膠原病友の会
沖縄県支部・高知支部・岡山県支部■（公社）
全国脊髄損傷者連合会■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■（一社）
全国膠原病友の会

公認心理師
うつや不安などの心の問題に寄り添い解決をサポートする専門家﹁心 理 査 定︵ア セ ス メン ト︶﹂﹁心 理 面 接が︑公 認 心 理 師は法 律 上で定 められ た

発足から 6年あまりの新しい資格です

格の中で︑唯一の国家資格となりました︒

認心理師法が施行され︑心理に関する資

ポートを行う仕事です︒2017年︑公心の専門家としての視点から指導やサ抱えている人︵クライエント︶の話を聞き︑のでしょう︒公 認 心 理 師は︑心に悩みを精神的なサポートが必須ということな

少年犯罪︑重大な社会的事件などでは︑きするようになりました︒自然災害や青で︑﹁心のケア﹂という言葉を頻繁に見聞す︒福祉では︑虐待への対応を中心とす医療機関との連携を図ることもありま

いやがらせ︶
に関する個別相談や︑外部てサポ ー ト し︑ハラスメント︵いじ めや

労働では︑働く人の心の健康問題についに対し︑適 切 な助 言 を行います︒産 業・

いじめ︑友人・家族関係︑発達障害など

ルカ ウンセラ ー と して︑主 に 不 登 校 やます︒教育では︑学校に勤務するスクー

する心 理 検 査やカウンセリングを行い

つ病や統 合 失 調 症 などの患 者さんに対は︑たとえば精神科病院においては︑う

またがって働いています︒保 健・医 療で労働︑福祉︑司法・犯罪などの5領域に

公認心理師は︑保健・医療︑教育︑産業・ているの か︒社 会 環 境 が 変 化 している

るのか︑学校や会社では何が問題となっ今︑親 は ど ん な 状 況 で 子 育 て を してい景 を 把 握 す るこ と も 重 要 な 仕 事 で す︒

また︑個人を見るだけではなく︑社会背を受け入れ︑共感する姿勢が大事です︒

カウンセリングでは︑ありのままの相手ていきます︒

精 神 科 医 などと連 携 を図 りながら行っ

災 者 の 心 の ケ ア を︑自 治 体 や 保 健 師︑会社

︵カ ウン セ リン グ︶﹂﹁関 係 者への 面 接﹂

セ リング を 行 う こ とはで き ま せ ん︒積ことを認識していないと︑適切なカウン

保 健・医 療 ︑教 育 ︑産 業・労働︑福祉︑司法・犯罪など
幅 広い領 域で活 躍﹁心 の 健 康 に 関 す る 教 育・情 報 提 供 活

犯 罪 では︑少 年 非 行 にか かわ るこ と もる児童相談所での相談業務など︑司法・

床 心 理 士 が心のサポー トの最 前 を担っ

他にも︑大 き な 災 害 が 発 生 した 場 合 なとの 関 連 が 強 い業 務 と な り ま す︒そのあ る た め︑法 務 省 や 裁 判 所︑警 察 な ど

求 めら れ︑社 会 か ら も 期 待 を さ れてい理 解でき る 言 葉で話 す︒幅 広い知 見 が極的に他職種と連携し︑一般の人たちもる仕事といえるでしょう︒

がら︑実績のある資格で︑それぞれの業

どは︑強 いス ト レスや 絶 望 感 に 悩 む 被

てき まし た︒民 間 の 認 定 資 格 で あ り な

社会の変 化をキャッチ し
新しい知見を学 ぶ 意 欲 が必 須

動﹂の業務を担っています︒

近年︑新聞やテレビ︑ネットニュースなど

心 理に関 す る 資 格の中で唯一の国 家 資 格

第2 回

務は重複することも多くあります︒● 勤務先
病院、保健所、学校、企業、児童相談所、高齢者福祉施設、家庭裁判所、少年鑑別所、犯罪被害者相談室等

参考文献・URL
井澗知美著『カウンセラー（公認心理師・臨床心理士）という生き方』
イースト・プレス 2022
（公社）
日本公認心理師協会 https://www.jacpp.or.jp/about.html（一社）東京公認心理師協会 https://www.tsccp.jp/what/lp/（一財）日本心理研修センター https://www.jccpp.or.jp/Top.cgi● 公認心理師試験受験資格
A：大学および大学院で指定された科目を履修し卒業
B：大学で指定された科目を履修し卒業、かつ特定の施設で2 年以上の実務経験を積んだ者
C：AまたはBと同等以上の知識および技能があると認定された者
ほかに、D・E・F（特例措置）
での受験資格区分あり（一財）
日本心理研修センターより

仕事探訪
公 認 心 理 師の資 格 ができ る までは︑臨

ヘルスケア

仕事 DATA●人 数 70,684 名※2023 年 6 月現在、（一財）日本心理研修センター 登録者数

まねきねこ第62号（2023） 15

第4回

PPI

NPO法人 CNSネットワーク協議会

代表理事 後藤 美穂 さん

治験業務や当事者支援
多様な経験を活かし、PPI の浸透に取り組むから︑その意 味でも 子 ど もの頃 から報の信頼性を見極める力も必要です

な情報が得られるようになった分︑情

ま す︒またSNSなどで容 易に多 様のが望ましい形ではないかと感じていくの失 敗 を 経 験 して学んで︑次に活NPO法人としての活動の中では︑多と が 大 切 だ と 思っていま す︒私 も︑そ して︑失 敗 してもめげ ずに進 むこしいのです︒

み重ねて︑さらに学んで先に進んでほ治験業務に携わりながら支援団体の活動にも取り組む
私は︑精 神 科 領 域の看 護に携わる中

PPIを学ぶべきだと思っています︒

められている方向に向かえているのかションをしっかり 見 据 えたう えで︑求皆さんには︑自分たちのビジョンやミッ

かしてきました︒患者や市民︑団体ので薬 剤の重 要 性に気づき︑治 験コー
ディネーター︵C R C︶となり 治 験 業
務に携わってきました︒
一方で︑当事者
団体や家族会を支援する活動にも取り 組んでいま す︒その中で︑医 療へのるようになり︑︵一社︶医療開発基盤研

ホームページで治 験 情 報 を 発 表した

治 験 業 務に携わる中で︑製 薬 企 業が必 要 なこと を 決めていくことが︑患がお互いに垣根を越えて発信し合い︑です︒そして︑医 療 者 と︑患 者・市 民を︑時に失敗しながら学んでほしいの究所︵J i4pe︶では︑患者さんや市り︑同意説明文書を患者視点でチェッ

者・市 民 参 画︑PPIの最 終 形では学びを活かしてできることから一歩踏み出してほしい

民の方を対 象に︑組 織 活 動を担 う 人

クしたり︑治 験に患 者や市 民が参 加

患 者・市 民 参 画︵PPI︶にもかかわ材 を 育 成 するコースの講 師 を 担 当し者さんに対 する対 応は遅れているな

ないかと思っています︒

企 業に働 きかけることも 重 要というど︑まだ課題は多いのが現状です︒※CNS：Central Nurvas Systems（中枢神経）ます︒しかし︑たとえば精神疾患の患観 点から︑患 者 団 体などの組 織 運 営

患 者や 市 民の皆 さんに︑必 要 なこと

精神科領域の看護師を経て、治験施設支援機関 (SMO) にて（一社）
日本臨床薬理学会認定 CRCとして勤務。2014 年 NPO
法人 CNSネットワーク協議会を設立して心の悩みを抱えた人の
居場所づくりにも取り組む。現在、トライアドジャパン（株）代表取締役副社長、（一社）医療開発基盤研究所（Ji4pe）理事、（一財）
臨床試験支援財団評議員、日本 SMO 協会会長など。

しやすくなった面は増えたと感じていや活動の持続化を学ぶものです︒

を 伝 える力︑発 信 すべき ところで発

後藤 美穂 さん プロフィール

進めるには︑組 織 として行 政や製 薬

PPIは︑何か特 別な活 動のような信していく 力を身につけてほしいので

PPI の学びの場ています︒これは︑患 者・市 民 参 画をイメージが先行して浸透していかないす︒そして︑学ぶだけでな く︑目の前

み出 すことはなかなか難しいかもし

面があるようです︒しかし︑一般の商

うに︑薬の開 発にも 患 者や市 民の視れませんが︑活動し始めると︑誰かがもアクションを起こしてほしい︒
一歩踏
点は必要不可欠です︒

声 をかけてくれたり︑仲 間ができたのできることから︑小さなことからで

本来は︑改めてPPIを学ぶというより し ま す︒歩 き 始めれば︑何 かが 変品やサービスに消 費 者の視 点や意 見り︑子どもの頃から一つのリテラシーと

わるし︑何かが動 くし︑何かがついてが取 り 入れられるのは当 然であるよ

して健 康や医 療について学び︑自 分のきます︒その一歩ずつの成功体験を積まねきねこ第62号（2023）

16

考えや意見を伝えられるようになる（一社）医療開発基盤研究所（Ji4pe.tokyo）
https://ji4pe.tokyo/

医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される患者・市民参画「PPI（Patient and Public Involvement）」。
今回は、治験コーディネーター（CRC）
や治験施設支援機関（SMO）で治験業務に取り組む一方、当事者団体や家族会の運営支援にも携わり、多方面にわたる活動を行う後藤美穂さんに、PPIを取り巻く状況や PPIを学ぶ人への期待をお聞きました。

知る・学ぶ・実 践する者

そこで︑これらの2つのセミナーとワークショップを通ソース原理について理解がより一層深まりました︒

すのではなく︑現場で判断することが欠かせない状化する社会の中で︑トップが全てを判断し指令を出だねられていることを意味しています︒多様化・複雑

ティール組織の特徴が起きるからです︒

読者が何らかのヒントを得られるのではないかと思う

近未来における人類社会のあり方であろうと直感しわたしはティール組織を書籍 で読んだとき︑これが参加できるかのヒントが得られると考えるからです︒

る生命体的組織が世界の各地に誕生していることを機械的な組織ではなく︑現場で臨機応変に対応できした︒従来の上から下への命令や管理によって運営する

しい時代の組織のあり方についての調査研究を始めま

身体の部分的問題だけでなく︑心理的︑社会的︑スピして参加することを指します︒医療の中で考えれば︑的に参加するのではなく︑人間全体として素顔を出野の専門家として組織の活動にマスクをかぶって部分

人の人間として尊重されるという意味です︒ある分ました︒そして︑ティール組織についてより詳しく知りの歯車や将棋のコマのようになるのではなく︑各自が一たいと︑2023年1月から開催された天外伺朗氏の見い出しました︒
ラルー氏はその組織をリチュアルを含む４つの次元において対処しようとす
Reinventing︵再 発 見し続けていく 組 織という 意 味︒
る全人的医療にも通じる考え方です︒
organizations
わが国では進化型組織︑ティール組織と翻訳される︶ ③エボリューショナリー・パーパスも 説明が難しいのです

下にいる者はやる気を失っているという現代社会の組織回︶に参加しました︒このセミナーは︑わが国でティールと名付け︑ の組織を代表例として紹介しています︒

セミナー︵ティール組織とソース原理のダイアログ︑全６を尊重︶︑③エボリューショナリー・パーパス︵新しい状

律的な活動︶
︑②ホールネス︵個人および組織の全体性①セルフ・マネジメント︵組織に参加するメンバーの自を遂行するのではなく︑常にその組織の目的やビジョン

で複雑化し先行きが不透明な時代に︑固定した計画

織を進めることを指しています︒変動しやすく不確実

動したがっているかに耳を澄まし︑その方向に向かって組ようになりたがっているのか︑どのような目的をもって活ロールしようとするのではなく︑組織が社会の中でどの況に対して︑常に現況から目標を見つけ出し臨機応

ティール組織は次の3点の特徴をもちます︒

ソース原理の本質を知りたいと同年7月には︑
スイ

変に対応︶
︒以下︑この3つを解説します︒

原理を知りました︒

ました︒このワークショップはソース原 理 を 提 唱したすが︑これは経営者側だけの問題ではなく組織全体

このよう な 3つの特 徴 を もつティール組 織 として︑オランダで在宅看護を担っているビュートゾルフ︑ドイツの①セルフ・マネジメントは自主的経営と翻訳されていまにかかわることです︒したがって︑セルフ・マネジメント

メンタルヘルスの病院︑小売業︑金属メーカー︑
エネルギー

ピーター・カーニック氏とその高弟であるステファン・メ
わが国でティール組織に向かって中心となって活動してと訳したほうがより親近感をもって理解されるだろルケルバッハ氏が運営するものでした︒このセミナーには︑を見つめ直し続けなければならないという意味です︒

スで開催される﹁ソース原理のワークショップ﹂に参加している嘉村賢州氏︑青野英明氏︑山田裕嗣氏が講師を

12

1,2）

務めていました︒このセミナーで︑わたしは初めてソース

が︑将来の予測に基づき長期計画を立て未来をコント

組織とソース原理を普及させようと中心的に活動しなどの組織に関係する者がどのように関係性をもち︑ のあり 方に疑問をもったフレデリック・ラルー氏は︑新して眺めてみるとき︑医療の中で︑患者︑市民︑医療者組織の上に立つ者はストレスと不安を抱えて疲弊し︑ ②全体性
︵ホールネス︶は理解が難しい言葉ですが︑機械況になっているからなのです︒そして︑その方がやる気

うと思います︒現場の人やグループに決定や判断がゆはじめにえたことをお伝えしたいと思います︒

加藤 眞三 さん

して︑医療の文脈の中でティール組織について理解し考慶應義塾大学 名誉教授

第 話も︑人類の新しいあり方としての組織︑ティー

筆からであり︑もう一つの理由は︑医療全体を一つの組織と理由の一つは︑患者会という組織を運営するに当たって︑ル組織について引き続き考えてみたいと思います︒その18いる人達と一緒に参加することができ︑ティール組織と参考文献 1）Frédéric Laloux『Reinventing Organizations : A Guide to Creating Organizations Inspired by the Next Stage of Human Consciousness』

まねきねこ第62号（2023） 17[English Edition] Nelson Parker 2014、フレデリック・ラルー（著）、鈴木立哉（翻訳）、嘉村賢州（解説）『ティール組織ーマネジメントの常識を覆す次世代型組織の出現』英治出版 20182）天外伺朗『実存的変容 人類が目覚め、「ティールの時代」
が来る』内外出版社 2019

ティール組織とソース原理の融合

患者の力

第18 回関連の企業︑アウトドア用 品のメーカー︑
ＩＴコンサル.守護ステップを明確にし︑他のメンバーに呼びかける︑Ⅲ①セルフ・マネジメントは慢性病や生活習慣病においてれます︒医者や医療者任せ︑薬任せ︑行政任せにすとりの状況が異なるために︑個々の判断が必要とさるのではなく︑当事者である患者やその周囲の人のは︑特に重要なことです︒また︑難病患者では一人ひが挙げられます︒
一方で︑それぞれの現場での意志決定②全体性を重んじる医療は︑より人間的なかかわりに者としての役割 プロジェクトのフレームワークを守り︑は現場の人に任して運営しているのです︒

装具などを使うという身体的治療だけで終わるの組織が活動する範囲や境界を明確にする︑の３つの役割たのではなく︑世界の各地で同時多発的に起ち上がっティール組織としてのビュートゾルフ

ではなく︑心理的︑社会的︑
スピリチュアルな面も含す︒これらの組織はお互いが連絡を取り合って生まれていたのです︒時代が求める形として生まれたのです︒

ラルー氏が講演する中でティール組織の具体例としティングなどが挙げられ︑多様な業種が含まれていまにもティールは拡がっています︒ティール組織に関心をてよく取り上げているのが︑オランダの在宅ケアモデル︑

実は営利企業だけでなく医療や教育など非営利組織

プンな関係性のもとに運営されています︒本社機能・

くのかを見直していくことに相当します︒

において︑患者さんがその都度どんな方向へ向かってい③エボリューショナリー・パーパスは︑慢性病の経過の中として求められるでしょう︒

なり ます︒身 体の一部を治 療 するために︑薬や手 術︑

セルフ・マネジメントも求められます︒

もつ経営者が︑自社に導入しようとしても︑実現する

めて全人的な医療を提供することが︑近未来の医療ティール組織は経営の分野で注目を集めていますが︑ことは難しく︑わが国で挑戦した企業の多くが失敗を
ビュートゾルフです︒最大

人の独立した専門チームがしてきたということです︒

人の地域利用者を担当し︑働く者同士がオー管理部門などが小さいことが特徴です︒看護師を中心〜のが成り立つ訳がないと︑皆さんも思われたのではないとした専門チームが運営に当たり︑雇用する人を決め

ティール組織なんて理想論であり︑現実にそんなも功し︑成長し︑多分野で増えているのです︒組織のソー

ソース原理はそれぞれの個人の生き方にも適応さでしょうか︒しかし︑現実にティール組織は存在し︑成れます︒自分のソースとして︑わたしは何を目指して
ビュートゾルフは2007年にスタートし︑今やオラスを提供しているのです︒

も話し理解を求め︑その人にとって目指す医療︑そいくことになります︒そして︑そのことを周囲の人にるのも自分たちであり︑ICTを上手く活用しながら︑ンダの在宅ケアの約 ％を超えるまで成長しています︒

コストと業務を効率化しつつ︑質の高い在宅ケアサービ

ソース原理とティール組織

1万人を超える所属看護師の職場満足度も高く︑利たのがティール組織なのです︒

ティール組織を実現するうえで核心的に重要と考え

用者の満足度もオランダ国内でトップです︒高齢者のスが呼びかけのもとに運営され結果として形づくられられているのが︑ピーター・カーニック氏が提唱するソー

在宅ケアから始まり︑青少年や精神科の在宅ケアまで

運営の仕方として学ぶだけではなく︑新しい時代の人

このように︑ティール組織とソース原理は単に企業のの人の目指す人生を歩むことに相当するのです︒

いるのかを常に問い直し︑その方向に向かって歩んでス原理です ︒ラルー氏も自分のYouTubeチャンネル

活動分野を増やし︑今では︑アジア︑ヨーロッパ︑アメリ

上でソース原理の大切さを強調して述べています ︒﹁ソース﹂とは︑組織の目的を直感的に感じとり︑それ間の生き方︑周囲の人々とのかかわり方を示している

ものとして学ぶことができるのです︒

カなどの諸国に拡がっているのです︒
この他 に も︑ド イツの精 神 医 療の施 設 や 学 校 も『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

ティール組織として成功した例があります︒ティール■著 書す︒カーニック氏は︑
ソースは組織に1人しかいないと主1980年慶應義塾大学医学部卒業。
1985年同大学大学院医学研究科
修了、
医学博士。
1985〜1988年、
米国ニューヨーク市立大学マウントサイ
ナイ医学部研究員。
その後、
都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性期病態学、
終末期病態学担
当）。
現在、慶應義塾大学名誉教授。

張しています︒︵ＮＰＯ︶などにも拡がっているのです︒

組 織は︑営 利 企 業だけではなく︑医 療や非 営 利 組 織するティール組織と︑1人のソースが活動の組織の方向全ての参加者が自主的に活動︵セルフ・マネジメント︶
性を見つけ活動の境界を決めるというソース原理は︑
一見さて︑日常の医療の分野にティール組織とソース原理

医療をティール組織とソース原理から眺める

相容れないように思えますが︑2つが微妙なバランスのもとに両立する中で運営されているのがティール組織です︒の考え方を採り入れると︑新しい医療のあり方が見え.起業家としての役割 その組織がどのソースには︑
Ⅰ
ようなビジョンをもち︑そのビジョンに向かってリスクを『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014年）

を実現しようとリスクを取って起ち上がった人のことで60てくるように思われます︒

まねきねこ第62号（2023）

50.ガイドとしての役割 次に取るべき取って行動する︑Ⅱ

加藤 眞三 さん プロフィール３）
トム・ニクソン（著）、山田裕嗣、青野英明、嘉村賢州（監訳）『すべては1 人から始まる――ビッグアイデアに向かって人と組織が動き出す「ソース原理」の力』英治出版 2022
４）
フレデリック・ラルー：Reinventing organizationsチャンネル「新しい世界観におけるリーダーの役割（Your roles in this new world）」https://www.youtube.com/watch?v=VbxBeAWATi8

18

40

12

4）

3）

助成金の募集情報
ヘルスケア関連団体にかかわる助成金についての情報

独 立 行政法人 福祉医療機構
助 成 金 の 名 前：社 会 福 祉 振 興 助 成 事 業（WA M 助成）
実 施 期 間：単年度から最大 3 か年対

象：社会福祉の振興を目指し、制度の狭間に対応する事業（助成ジャンル例：障がい者、難病患者、がん患者の活躍を支援する事業）

助成

額：1 件（1 事業）あたり50 万円〜900 万円（助成区分や諸条件で上限額の変動あり）

応 募 期 間：例年 12 月末から1 月末
応 募 方 法：募集要領や応募書類の様式などをホームページで公表。
HP：https://www.wam.go.jp/hp/（トップページ）

社 会 福祉法人 中央共同募金会
助成金の名前 : 赤い羽根福祉基金
実 施 期 間：単年度から最大 3 か年対象：既存の公的制度やサービスでは対応できない、さまざまな社会課題を解決するための活動で、全国的な波及効果のある先駆的、モデル的な取り組み助成

額：1 件（1 団体）あたり上限 1000 万円

応募締め切り：2023 年 12 月末（予定）応 募 方 法：募集要項や応募方法はホームページで公表。
HP：https://www.akaihane.or.jp（トップページ）

公 益 財団法人 正力厚生会
助 成 金 の 名 前 : がん患 者 団 体 助 成
実 施 期 間：単年度から最大 3 か年
対助

象：がん患者会やがん患者を支援する団体が主体となって取り組む事業
成

額：1団体あたり50 万円以下

応募締め切り：2023 年 10 月17 日
応 募 方 法：申請書をダウンロードし、必要事項を記入し、電子メールで提出。
HP：https://shourikikouseikai.or.jp（トップページ）※2023年8月9日時点の情報をもとにしています。掲載事項が変更になる場合がございます。
団体の許可を得て掲載しています。

まねきねこ 2023年 第62号
『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。

読者のみなさまからの情報提供を歓迎します■発行

ファイザー株式会社

コミュニティ・リレーション部〒151- 8589 東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、協力
一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

http://www.vho-net.org/『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekinekonetwork.org/

第 62 号では難病の患者さん同士のウェブ上での交流サイトの紹介や仮想空間での情報発信、交流の場の拠点となるウェブサ
イトの紹介をしています。
また、がん教育に対して患者さんが自らの経験を学習指導要領の中での役割について紹介しています。PPIのコーナーはシリーズで掲載していますが、今回は治験コーディネーターの仕事をしながら、医療への患者・市民参画（PPI）の活動をされている企業の方の紹介をしています。この「まねきねこ」
では、
もっと皆さんにPPIへの理解を深めていただくよう、
これからも取材していきたいと思っています。
COM14 N002