ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌

56

Vol.

日本のほぼ中央に位置し︑古くから交通の要衝として栄えてきた愛知県︒

ものづくり王国としての産業力を誇り︑

名 古 屋 テレビ塔 や オアシス な ど

見 どこ ろ も 多 彩 で す ︒

名古屋めしをはじめ個性的な食文化も 人気︒

歴 史 を 伝 え る 名 勝 や 活 気 あ る 街 並 みを思う存分楽しめる日が︑早く訪れますように︒

21

2021

愛知県

1・2

トピックス

PPIの普及や、患者が中心となる医薬品開発に向けて

目的別プロジェクト

VHO-net PPI（患者・市民参画）学習会開催

多様な立場の人が幅広く参加できる学びの場を創出

東京大学大学院薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座 特任教授 今村 恭子

3‒6
7・8
9・10

第20回ヘルスケア関連団体ワークショップ
VHO-netが 取り組むSDGs〜未来に向けて
クローズアップ 第53 回

一 般社団法人 先天性ミオパチーの会

理事 伊藤 初江

九州学習会
関東学習会
北陸学習会
東海学習会
東海学習会

第 3回
第47回
第37回
第46回
第33回

中・四国学習会
関西学習会
沖縄学習会
関東学習会
九州学習会

特別企画

遺伝子カウンセリングと遺伝看護を通して
神経難病患者のより良い治療と生活環境の向上を目指す

認定遺伝カウンセラー®、認定難病看護師 くきなか
熊本大学大学院生命科学研究部 准教授 柊中 智恵子

11・12

14‒18

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第32回
第45回
第 31回
第22回
第23回

フォーカスオン 第13 回

くまもとＩＴコミュニケーション支援グループ〜ゆるっとまるっとつながろう〜

ＮＰＯ法人 熊本県難病支援ネットワーク 理事長 橋永 高徳

19オンライン活動へのフォローアップ
ピア・サポートのためのこころのレッスン

患者の力

第5 回

臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子
第12 回

感情を言葉に表すということ

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

まねきねこ情報ひろば

13

20
21・22

東京大学大学院薬学系研究科
ITヘルスケア社会連携講座
特任教授

活用しながら 多様な立場の人が参加できる学びの場づくり に先駆的に取り組んでいる今村恭子

今村 恭子 さん

さんにお話を伺いました。

医 療 を テ ーマに ︑患 者 さ ん や
市民が参加できるさまざまな学びの場を運営されています
ね ︒こ う し た 活 動 に 至った 経
緯を教えてください
私はもともと整形外科医だったのです が︑社 会 医 学 的 な 考 え 方に興 味を も ち︑ロンドン大 学の衛 生 熱 帯 医学 大 学 院 な どに留 学 し︑帰 国 後 は合った 患 者 中 心の医 薬 品 開 発 を 実療開発基盤研究所﹂
での取り組みなや︑2020年に設立した﹁︵一社︶医る東 京 大 学 大 学 院の社 会 連 携 講 座ています︒私も自分のフィールドであ﹁適 正 使 用のパラダイムシフト﹂︑産ンスに基づく 服 薬 指 導 を 実 現 す るト﹂︑薬剤師の育成と全人的なエビデための﹁治 験・調 査のパラダイムシフ

を 在 宅や遠 隔で効 率よく 収 集 する

査・臨 床 研 究で信 頼 性の高いデータ

官学で必要な活動を支える﹁患者参どを 通 じてＰＰＩに貢 献 し︑日 本に現したいと活動しています︒

加 型の医 薬 品 開 発の実 現﹂︑日 本の医 療 イノベーションの実 現 を 目 指 す﹁リ アルワ ールドデ ー タ︵ＲＷＤ︶の後の安 全 性・有 効 性の調 査 な どに研究を実施しようとするものです︒の課題について︑企業などと共同して社会連携講座は︑公共性の高い共通

り組んでいます︒

イノベーションの実現﹂の４テーマに取探 索 的 解 析による疾 患 疫 学 と医 療かかわってき ました︒その中で︑ヨー

当初︑私は︑東京大学大学院薬学系

社 会 連 携 講 座 とは
どのような講座なのですか

ロッパで患 者や市 民 参 画を志 す 団 体

研究科の寄付講座を担当していまし

製 薬 企 業で新 薬 開 発や薬 品の製 販﹁患 者・市 民 参 画コンソー
つながり︑

たが︑より 持 続 的に研 究を続けてい﹁ＥＵＰＡＴＩ ※﹂や日本の関係者ともシアム﹂設立に発起人として参加し︑くために社会連携講座へと発展させ︑

月から3 年 計 画で
﹁ＩＣＴ利

﹁
︵一社︶
ピー・ピー・アイ・ジャパン︵ＰＰ

年のイノベーションにおける研 究﹂を始

活 用による医 薬 品 開 発 と適 正 使 用

り ま し た︒
ＰＰＩ Ｊ
- ＡＰＡＮで は︑
ＥＵＰＡＴＩの優れたツールを日本にめました︒﹂の設 立にも か か わ
Ｉ Ｊ- ＡＰＡＮ︶

導入する取り 組みをはじめ︑日本に11

研究課題としては︑治験や製販後調

研究室内の様子

18
おけるＰＰＩを推進する活動を行っ※EUPATI（European Patients' Academy on Therapeutic Innovation）：欧州治療革新患者アカデミー（医薬品の研究開発やその他の関連分野における患者や患者代表のためのトレーニングや教育資料の継続的な開発をしている）

PPIの普 及や︑患 者 が中 心 と なる 医 薬 品 開 発に向 けて参画（PPI）
に対する注目が高まる一方、コロナ禍

において、リモートで参加できる「オンライン講座」
がさまざまな分野で開かれるようになりました。

そこで今回のトピックスでは、PPI の普及や患者中心の医薬品開発を目指して、オンライン講座も多 様 な 立 場の人 が
幅 広 く参 加できる学びの場 を 創出

日本でも医学研究・臨床試験における患者・市民

から﹁患 者・市 民のための人 材 育 成

月プロセスについて︑体 系 的に学べる学

開発から承認後の処方に至るまでの共 通の理 解 を もつために︑医 薬 品のへの積 極 的な参 加や︑患 者 団 体の活うことは非常に難しいので︑学びの場

健康な人に当事者意識をもってもらも ら う 必 要 が あるのです︒しかし︑と広く市民に関心をもって参画してで︑患 者さんはも ちろんのこと︑もっ者さんのニーズをふまえた薬は生ま相応のアピールをしないと︑日本の患

規 模は限られていま すから︑今 後は薬 品 開 発 競 争において︑日本の市場だと思いま す︒しかし︑国 際 的 な 医できる恵まれた国であることも一因

主張しなくても一定の医療にアクセス

行政が整備され︑患者さんが声高に習コースを開設しました︒ 年
そ うで す︒社 会 連 携 講 座では︑
コロコース﹂﹁開 発 基 礎 知 識コース﹂﹁開 発動への市民の参加を促すことが必要

さらに社会連携講座と並行して ︑学 外 で も オンラ イン講 座を始められましたね

ナ 禍の早 期から多 様 な 人が参 加でと考えています︒

患者さんや市民の方も参加されるよす︒このコースでは︑患者団体の法人

リーダー育成コース﹂も始める予定で年からは患 者・市 民 向けの﹁組 織

う にな り ま し た︒その中で︑患 者・化や若手人材の育成︑ファンドレイジて︑欧米に追いつくのは大変です︒だな新薬をつくっていくプロセスに関し日本の課題解決の決め手となるようれにくくなると考えられます︒

専 門 家コース﹂がスタートしており︑

市 民 側と製 薬 企 業や研 究 者の間でングなど︑活動に役立つ知識をシェア

本では医薬品開発に対して︑患者さ

そ う なんで す︒欧 米 と 比べると︑日法 人 化 して組 織 的・体 系 的に取 りの果たす 役 割 も 大 きいので︑団 体をが必 要なのです︒それには患 者 団 体

患者さんと市民を増やしていくこと

からこそ︑医療に積極的に参画する

んや市民の巻き込み方がとても遅れ組むことで︑より 効 率 的・効 果 的にていま す ︒それは︑日 本は 保 険 医 療

患者さん自体もそうですが市民をどう巻き込むかが課題ということですね

きるようにオンラインゼミを 始めて

もっと共通理解が必要だということしていきたいと考えています︒

患 者・市 民 側 と業 界や 研 究 者 側では理解が異なっているところがあり︑そこを近づけていくためには︑長期に続けることが必要だと考えました︒

わたって社 会 人 向 けの学 習コースを

そのためにも︑これからも 参 加した

活 動できる人 材 を 育てていき たい︒
ＰＰＩについて私が注目しているのは︑い人は誰でも学べる場をつくっていき

そこで︑学外に別の組織である︵一社︶
医 療 開 発 基 盤 研 究 所 を 立 ち 上 げ︑

市民の参画です︒患者さんが根本的は当然ですが︑患者さんの意見を医薬品開発に反映するためには︑社会全体がそれを認めて運営していくことが必要であり︑市民の理解や関心も 重 要だからです︒薬の開 発にはお金も時間もかかるようになり︑社会的な資 源 配 分の議 論が避 け られません︒病気を治すためには社会資源が必要とされ︑それをどう市民社会

さ ま ざ ま な 立 場の人 に対 して ︑より 持 続 的 に学 習 プログ
ラ ムを 続 け る た めに︑学 外 にも組織を設立して尽力されていることが素晴らしいです
ね︒こ う し た 学びの場 を 通 して︑ＰＰＩやヘルスケア関連団
体の活 動 が充 実 す るこ と を期待しています患 者・市 民 と製 薬 企 業・研 究 者が

こ う し た 活 動 を 通 じ て ︑日 本
で医療における PPIを実現
す る た めには ︑何 が 課 題 と 感じていますかを 感 じ たので す︒
ＰＰＩについて も︑

おり︑製 薬 企 業や研 究 者に加 えて︑10が賄 うかという 議 論がついて回るのまねきねこ第56号

20

たいと考えています︒

東大薬学部でのセミナー

21
な治療薬やより良い医療を求めるの

今村 恭子 さんプロフィール

熊本大学医学部卒業後、東京慈恵会医科大学整形外科を経て、ハーバードメディカル
スクール、ロンドン大学留学。帰国後、
ファイ
ザー株式会社をはじめ製薬企業に勤務。
2012 年大阪大学招へい教員として製薬医学教育コースを担当。17年東京大学大学院
薬学系研究科寄付講座特任教授、18 年
同 ITヘルスケア社会連携講座特任教授。
（一 社）
ACRP - Japan 理 事、
（一 社）
医療
開発基盤研究所代表理事。

2020年10月24日

多様性 と包摂性のある社会実現のためにヘルスケア関連団体が取り組むべき持続可能な開発目標を考えるへの期待を語り合う﹁ファイアーサイド・

信頼される団体をめざす

5. 災害からいのちを守る

災害時の対策6. 多様な財源の確保と人材育成

資金調達の充実・人材育成

7. ダイバーシティ& インクルージョンの取り組み

性別、年齢、地域、国籍、疾病障がいの有無、職種、経済状況等「 持 続 可 能 な 開 発 目 標 」です

世 界 が 合 意した

年の歩みを振り返り︑今後の期待を語り合う

ファイアーサイド・チャット

会社 代表取締役社長 原田明久氏
がビデオメッセージで﹁ SDGs をリードする取 り 組みとなることを期待しています﹂と歓迎の挨拶を行いました︒その後︑ファイアーサイド・
チャット ︑ワー
クショップの趣旨 説 明 に 続いて︑7つのテーマ別の分科会へと進みました︒

したい︒オンラインでのワークショップの経験を今後の活動に活かしましょう﹂と発言︒
つづいてファイザー株式

コロナ禍 だ か らこ そつな が ろ う とオンライン開 催 を 実 現

VHO ne- tが取り組む
SDGs〜 未 来に向けて2020年

を 振り返 るスライドショー な ど ︑オンラチャット﹂や︑VHO n-etの発展に貢献してきた 名の皆 さんの表 彰 式 ︑ 年間

4. 行動基準を守る

回ヘルスケア

関連団体ネットワーキングの会のワークイン開催の中で多彩なプログラムが展開研究調査への協力

日 ︑第今回のワークショップでは︑2015年のショップがオンラインで開催されました︒

されました︒

3. 医療に参画する

月

ディージーズ 持続可能な開発目標︶
から︑

国連サミットで採択されたSDGs︵エス

社会、地域とのつながり

多 様 性 と 包 摂 性の あ る 社 会 実
現 に 向 け てヘル ス ケ ア 関 連 団
体 が 持 続 的 に 活 動 す るこ と を
目 指 し ︑2030年 をタ ー ゲッ
トにして設定された7つの目標について議論が行われました︒

2. 社会との協働

20

回を記念して︑中心的

ピアサポートの充実

24

年間を振り返り︑今後

1. ピアサポートの確立

20

重点課題

10

2 0 3 0 年 に 向 けてファイアーサイド・チャットとは︑
暖炉

ファイザー株式会社 原田明久社長

また第
バーが

■ 2030年をターゲットにした7つの目標

10

VHO-netの長期的な目標
SDGs

20

20

に 活 動 に か か わって き た メン

2020年は︑コロナ禍の影響を受けてワークショップの開催が危ぶまれ
ま し たが︑﹁こんな 時 だか らこそ ︑
VHO ne- tがつながることが重 要ではないか﹂とワークショップ準備委
員や事務局がオンラインでの開催を検討︒全国の地域学習会をすべてオンライン化し︑200人近くに接続
テストを行いオンラインに対応できるメンバーを増やし︑またオンライン会
議のマニュアルやルールづくりにも 取
り組み︑
ワークショップ開催へとこぎつけました︒
当 日 は ︑参 加 者 全 員 が 全 体 会 のWe b U R L に 接 続 し てワ ー ク
ショップがスタート︒まず︑開会の挨
拶 として中 央 世 話 人 の 伊 藤 智 樹
さ ん が﹁S D Gs に 結 びつけ て ︑
VHO ne- tの将来を考えていく中で︑未来を考えるワクワク感も共有

20

第 20 回
2020年ヘルスケア 関連団体ワークショップ

を囲んで語り合うような︑和やかな雰囲気の中での談話のこと︒中央世話 人の照 喜 名 通さんの司 会 進 行により︑代表世話人の増田一世さん・森幸子さん︑
中央世話人の松下年子さん︑事務局の喜島智香子さん︵ファイ
ザー株 式 会 社 ︶が︑ワークショップの年の歩みを 振 り 返 り ︑さらに︑今
回 の﹁ V H O n-et が 取 り 組 む
SDGs﹂というテーマへの期待を語り合いました︒
振 り 返 りでは︑
﹁ 各 団 体の違いを 越
えた取り 組みと聞いて活動に加わった︒初回のワークショップは緊張とワクワク感でいっぱいだった﹂﹁地域学習会によって︑
身近な地域で一気に社会との広がりが生まれた﹂﹁故・開原成允
先 生の協 力で医 師が参 加 した第420

VHO-netの発展に貢献した皆さんに感謝状贈呈

VHO-netの活動に深くかかわり、多くの学びを創出するための企

画立案をするなど、その発展に貢献してきた10名の皆さんに対しファイザー株式会社より感謝状が贈られました。

て、「日本のヘルスケア関連団体の活動に大きな影響を与えた功績」を称え、しての専門性を活かしながら、VHO-netの立ち上げやワークショップ開催に尽10名の皆さんはそれぞれ、自ら闘病しながら、あるいは医療関係者や支援者と力し活動を牽引。多くのメンバーを励まし、勇気づけながら、日本のヘルスケきました。一人ひとりのコメントにも、VHO-netやワーを締めくくるにふさわしいひとときとなりました。

感謝状が贈られた皆さん●（公社）
埼玉県精神保健福祉協会 理事 高畑隆さん● NPO法人 日本コンチネンス協会 代表理事 西村かおるさん● Madison4kids（Founding Board Member）タズコ・ファーガソンさん●（公社）
やどかりの里 理事長 増田一世さん● 認定NPO法人 佐賀県難病支援ネッ
トワーク 理事長 三原睦子さん●（一社）
全国膠原病友の会 代表理事 森幸子さん● 横浜市立大学医学研究科看護学専攻・医学部看護学科 教授 松下年子さん●（公社）
日本オストミー協会横浜市支部 副支部長 山根則子さん● 地方独立行政法人 東京都健康長寿医療センター研究所 島田千穂さん● 認定NPO法人 アンビシャス 副理事長 照喜名通さん

共 有 し︑自 分の団 体に必 要 な 具 体
的 な 行 動 変 容に活かしていこう と話 し 合いま した ﹂と 説 明 ︒さ らに︑
ワークショップは次の1 年の活 動のエネルギーを 得 られる場であ り ︑コロナ禍の中だからこそ︑開 催 することに意味があると思うと語り︑﹁今回のワークショップにより︑活動や団体のあ り 方 をより 良 く 変 えていき
ま しょう ﹂と 参 加 者に呼びかけ ました︒

クショップの足跡が感じられ、第20回のワークショップ

ア関 連 団 体にかかわりの深い 項
目 を 取 り 上げ ︑さらに﹁ 誰一人 取 り残さない﹂という 視 点 を 重 視して︑ヘルスケア関連団体が取り 組むべき7つの目 標 と重 点 課 題 を 設 定した経緯を説明しました︒
田港さんは︑﹁SDGsでいわれる多様 性 と包 摂 性は︑私 たちが以 前から目 指 してき たこと︒
ヘルスケア関連 団 体の2 0 3 0 年のあるべき 姿に向 けて︑持 続 可 能 な 開 発 目 標 を

ワークショップ企画までの趣旨説明も録画で丁寧に行われた

回ワークショップは活動の転機となった︒患 者 講 師の取り 組みや︑医 療 関
係 者 との協 働 という 成 果が生 まれた﹂など印 象 的なエピソードが紹 介
され︑ワークショップの歩みは医 療や社会の変化と深くかかわり︑日本のヘルスケア関連団体の活動に影響を与えてきたことが実感されました︒
最後に照喜名さんは﹁これまでの固定概念にとらわれず︑新しい発想と柔 軟な考 えを出し合って︑積 極 的に議 論 してほ しい﹂と 今 回のワ ーク
ショップへの期待を語りました︒

17

10

ア関連団体の成長やネットワークの広がりを支えて

趣旨説 明

ヘルスケア関連団体の２０３０年のあるべき姿を目指して
趣 旨 説 明では︑
ワークショップ準 備
委 員の田 港 華 子 さん︵ 日 本 A L S
が︑
第 回という協会 沖縄県支部︶
節目のワークショップ を 迎えるにあたって﹁SDGs﹂を取り 上げたことに 言及 ︒2015年に国 連サミットが提 唱した 項 目の﹁ 持 続 可 能な開発目標﹂から︑ヘルスケ

まねきねこ第56号

20

開催当初からのメンバー5名が20年間を振り返った2020年ヘルスケア 関連団体ワークショップ

分科会 & グループ発表

第 20 回
2020年10月24日

2030年、10年後の「ありたい姿」実現に向け課題を解決し、具体的な目標づくりについて話し合う「ファイアーサイド・チャット」「ワークショップ趣旨説明」を視聴後、参加者は7つのグループに分かれ分科会がスタート。
140分（前半60分・後半80分）と、これまでのワークショップよりも短いスケジュールの中で、緊張感をもちつつ、チャットも活用した多様な意見交換が繰り広げられました。VHO-netが絞り込んだSDGsの7つの目標に対し、現状の課題解決にはどのような活動が必要か。分科会のグループ発表、質疑応答を要約してご紹介します。

3
グループ
医療に参画する
2030に向けた目標と取り組み● VHO-net版PPI 推奨動画の作成

PPIに参画していることを周知してもらうための啓発ツール● VHO-netの団体、メンバー全員がPPIについて、明確にチャット説明する能力を身につける。それによりPPIに参画する
Q&A 患者・市民を増やしていく
Q PPI推奨動画の具体的な内容は？
A『PPIガイドブック』※にある、「患者・市民向けの患者・
市民参画10か条」に従って動画作成ができればと話し合った※『患者・市民参画（PPI）
ガイドブック』国立研究開発法人 日本医療研究開発機構（AMED）発行
PPI：患者・市民参画

4
グループ
行動基準を守る2030に向けた目標
信頼される団体を目指す

達成に向けての取り組み● 運営の行動基準

正しい情報発信・収集、法令遵守、個人情報を守る、
コン
プライアンス委員会設立● 役員の行動基準
意思疎通を図る、
会員ニーズを拾い上げる、
正しい情報発信・収集、
法令遵守、
個人情報を守る、お互いの意見の尊重● 参加者の行動基準
お互いの意見の尊重、自分の意見を押しつけない、
他者を批判・非難しない、
健康食品・宗教などの勧誘をしない● 数値目標透明性のある健全な団体と認められ、連携機関を今の1.5倍に、会員数を1.5倍にする
また会員が満足する団体となり、

1
グループ
ピアサポートの確立
2030に向けた目標
ピアサポートが医療、市民と連携し、より十全に機能する達成に向けての取り組み●レベルアップ研修

傾聴・共感だけではなく、相談者が周囲との調和の中で生きられる姿勢・言葉がけ。医療や行政と連携するための制度や法律、
公的サービスの知識やコミュニケーションスキルの向上● 人材確保社会への発信を通して、多様な背景とニーズをもつ会員と支援者（スーパーバイザーなど）を獲得する● VHO-netの横のつながりを活かし、ピアサポートでのモデチャット
ル事例を集約し、
多様な意見をまとめた成果物（冊子など）
Q&A の作成
Q スーパーバイザーはどんな人がなるのか？
A 医師や弁護士、教育委員会など、
ピアサポーターを支える外部の専門家と想定

2
グループ
社会との協働2030に向けた目標
病気を隠さなくていい社会
自分たちの権利を主張できる社会達成に向けての取り組み● VHO-netの内で、他団体に関心をもち、つながる手段として、会報に他団体を紹介するなど● VHO-netの外へ、関心を広げる

企業、
学校（学園祭にブース出展、
講義など）
、
行政、
医療
関係者、
一般の人など、それぞれの立場や事情を知り、話し合いの場やオンライン研修、サロン開催などにつなげる● 社会との協働
お互いを知り、個々の課題から社会の課題を見つけ、協働して解決していく7
グループ
ダイバーシティ&
インクルージョンの取り組み

5
グループ

2030に向けた目標
多様性と社会的包摂性が実現された社会

災害からいのちを守る

達成に向けての取り組み● 社会の課題が投影されている団体の現状の確認（強み、
弱み、団体を取り巻く状況、ビジョン、
ミッションなど）● 解決できない課題に対し、団体の多様性の視点で解決
策を探る（外国人対応ができる人など、内部の多様性を拡大する）● 緩やかな連携でつながり、柔軟性と多様性を保障する（外部団体とのつながりも確保、NGO、
プロボノの活用など）

意見交換

内なる活動を大切に社会を巻き込む、外部への働きかけを
分科会を終え、再び全体会での意見交換が行われました。
「グループ討論や発表を通しての共通部分は、団体内部の活動の充実、外部に対しては、さまざまな人や機関と連2030に向けた目標

災害対策の不備による死者0（ゼロ）

達成に向けての取り組み● 災害発生前

被災体験や対策の情報提供・共有、マイタイムラインの作成・支援、
安否確認の練習など● 災害発生中・発生後
安否確認、
物理的・精神的な支援のために会報・メール・
SNS・訪問などあらゆる手段を使う● 連絡手段の充実
役員間でのオンライン講習会、会報などでのオンラインに対する意識改革の呼びかけ、VHO-netのつながりや他地域・他団体との関係を普段から大切に、地域の相互応援、協定の確認● 外に向けた発信
障がい・疾病への理解を求める、
行政〜地域福祉計画策定への参画、
福祉避難所の開設・運営での意見交換、地域との連携〜要支援者の存在を把握してもらい避難訓練時にニーズを伝える

携し、設定目標に近づいていくこと」「患者団体の存在意
義を考えれば、ダイバーシティ& インクルージョン（D&I）の実現は基本目標。私たちは多様性の対象となり、D&I実現にどう能動的にかかわっていくかという視点が大切」という意見があり、多くの気づきを得ました。
各グループが掲げた目標に対しては、「今回、10 年後の目標を導き出したが、これは5 年では到達できないという自6グループ
多様な財源の確保と
人材育成

覚は大切。
しかし、10 年かければできるという強い思いで、2030に向けた目標● 社会の課題解決の担い手となる（信頼性の確保）様性や社会的包摂性を考えた行動として、
どう意識づけ● 共生社会の実現に寄与する
るか等、課題を自分事にできる仕掛けが必要ではないか」● 会員全員がオンラインツールでつながり、
相談・情報交換
がで
き
る仕組みづ
く
り
などの意見が出ました。これらの成果を団体に持ち帰り、● 多職種での役員構成〜専門（多職種）
50%・その他（患
日々の活動と10 年後の目標に向けた活動を連動させてい
者・家族）
50%
くことを確認した場となりました。
● YouTubeなどで活動を可視化し、寄付を増やす
閉会の挨拶で、中央世話人の阿部一彦さんが「課題解● 財源のバランスを検討し自立する決に向けて、多くの機関や市民を巻き込んでいく。それが、 チャット ● 実態調査を行い、患者の声を数値化。論理的に社会にQ&A
課題を発信し支援の輪を広げる、など
誰もが暮らしやすい地域

具体的な動きに落とし込んでいこう」「団体の活動を、多や社会=共生社会をつくっていくことを共有できた。20
周年記念にふさわしい素晴らしいワークショップとなった」と締めくくりました。

まねきねこ第56号

Q 「共生社会の実現に寄与」とは、具体的に何をするのか？
A 障がいや難病のある人たちが、積極的に参加・貢献
していける社会=共生社会。特に、福祉と教育分野
で、個性と人格を尊重した、全員参加型社会を目指すことを話し合った。
事例 : 教育機関での車椅子の体験学習など

一般 社 団 法 人

先天性ミオパチーの会

ミオパチーとは︑﹁筋肉の病気﹂を意味します ︒先天性ミオパチーは︑
乳幼児期早期から筋力低下︑筋緊張低下があり︑以後 もそれが持続する希少難病です︒
先天性ミオパチーの会は︑
当事者とその家族による指定難病認定のための署名活動をきっかけに︑設立されました︒﹁あきらめたらだめだ﹂を合い言葉に︑分身ロボット﹁︵以下︑オリヒメ︶﹂や︑
ロボットスーツ﹁ＨＡＬ﹂な
OriHimeどの最新のテクノロジー機器を積極的に活用し︑生活の質の向上︑患者が生き方を選択できるような情報の提供︑さらに治療法早 期 から 人 工 呼 吸 器 を 必 要 と す るが あ り ま す︒呼 吸 筋 が 侵 さ れ る と︑段の昇降に手すりが必要などの症状

歩 行 開 始 後 も 転びやすかったり︑階遅 れ︑歩 き 始 め も ２〜３ 歳 と 遅 く︑づくことが多いようです︒首の座りのは良 性 先天型で︑発 達の遅れから気の肺活量は ％でした︒

素の慢性呼吸不全と診断され︑当時高 校２年の時に低 酸 素︑高二酸 化 炭

差が徐々に大 き く なっていき ました︒

らさや︑社会との差︑周りの友達との気は進 行 していき ま す︒生 活のしづ

病名がわかっても︑治療法はなく︑病と診断されました︒

確立に向けて活動を行っています︒同会の理事︑
伊藤初江さんにお話を伺いました︒

場 合 も あ り︑呼 吸 管 理や呼 吸リハビ

ミ オパチー

もなく︑あるいは幼 少 期からの筋 力

筋組織の形態に異常があり︑生後ま先天性ミオパチーは︑生まれながらに筋組織の形態に異常があり原因となる遺伝子が確定されていない希少難病

室︵ＮＩＣＵ︶に入 り︑退 院 後 も 気 管

泣かず︑すぐに新生児特定集中治療

私の 息 子 は 生 ま れ た と き︑動 か ず︑緩和する治療が必要です︒

長期にわたりそれぞれの症状を改善︑も 行 わ れ ま す︒根 治 的 治 療 はな く︑を過ごしていました︒

した︒心 身ともに不 安と恐 怖の毎日

時の辛さや︑体のだるさを訴えていまこっており︑頭痛や吐き気︑朝起きるの症状は小学校に入学する前から起後でわかったのですが︑慢性呼吸不全の指 定 難 病 認 定 を 求める署 名 活 動

表・伊 藤 亮︒以 下︑代 表︶を 発 足︒国天 性 ミ オパチ ー︵ 筋 疾 患 ︶の 会 ﹂︵ 代

２０１２ 年 に︑任 意 団 体で あ る﹁先求める署名活動を開始しました︒

うことから始めよう﹂と︑指定難病をそんな時︑﹁まずは病気を知ってもら

署名活動﹁３０８プロジェクト﹂

低 下︑筋 緊 張 低 下があ り︑以後 も そ

病 院や 医 師︑医 療 制 度や 医 療 格 差

頭に立ち市民へ呼びかけ︑オンライン﹁３０８プロジェクト﹂を立ち 上げ︑街リハビリテーション︑装 具︑手 術 療 法をきっかけに︑団体を設立

れが持続する疾患です︒国内では千〜

支 炎や肺 炎 などで入 退 院 を 繰 り 返ためにどうしたらいいか︑模 索していに疑 問 を も ち︑これから生 きていく

関 節の拘 縮 な どの変 形 に 対 しては︑３千 人が確 認されており︑国の指 定しました︒周 りの子 ども と比べて成ました︒

でも全国に呼びかけました︒

ミ オパチー

難病に認定されています︒

長が遅 く︑６歳で筋 肉の組 織 を 調べ

塩崎厚生労働大臣（当時）に署名と要望書を手渡す代表る筋 生 検 を 受け ︑先天性ミオパチー

リテーションがとても重要です︒また︑

17

先天性ミオパチーは数 多 くの病 型に

理事 伊藤 初江 さん

分類されますが︑もっとも多いタイプ

一般社団法人先天性ミオパチーの会

署名活動を通じてたくさんの出逢いて遠 隔 操 作 することにより︑ま るで載されており︑インターネットを通していま す︒現 在は年 間

設 置︒売 上の一部を寄 付していただい台の増 設 をが あ り ま した︒現 在 も︑この時に知結果として署名は 万筆集まり︑要会や医療相談を定期開催しています︒

研究者の先生をお迎えし︑医療講演

り 合った筋 疾 患・呼 吸 器の専 門 医や

作 者と会 話をするなど︑
コミュニケー

は働くことや︑それぞれのオリヒメ操をとることが可 能です︒代 表の場 合

その場にいるようなコミュニケーションに１度定例会をしています︒

地元企業の方々で構成されていて︑月立ち上げから私たちを支えてくれた団 体の役 員 は︑代 表 と 私︑他 は 会の目標にしています︒

望書とともに厚生労働省に提出︒

究や治 療 法の促 進です︒会の活 動と療 体 制の確 立︑医 療 制 度の充 実︑研

普 及 啓 発︑地 域 格 差のない公 平な医う 疾 患への理 解 と︑社 会 的 認 知 度の当会の目的は︑先天性ミオパチーといテクノロジー機器の使用など
患者の選択肢を増やし可能性を広げる情報を発信

いて情 報 発 信したり︑ホームページのこのような未 来につながるツールにつの幅が広がると感じま す︒当 会では︑

選 択 肢が増 え︑できることや可 能 性

機 器 を 使 用 することで︑患 者さんのこのように︑さまざまなテクノロジー

離︑歩行速度に成果がみられました︒

装着することで︑代表の場合は歩行距してくれるというものです︒HALをま す︒これからは新 薬 開 発のためのえ方の医師や医療関係企業の方もいないのです が︑その中でも 多 様 な 考

ミオパチーは希少難病で専門医が少での開 催 を 企 画していま す︒先天性を 招いての医 療 講 演 会 もオンライン

ンライン開 催 となり︑今 後は専 門 医しました︒医療相談会や理事会はオ

2 0 2 0 年はコロナ 禍で状 況が一変

早期根治を目標にして医療・治療研究に積極的にかかわっていきたい

年に指定難病に認定されまし た︒

しては︑患者さんの生活の質向上︑患﹁みんなの相談室﹂
で相談を受け付け

うな情報の配信を行っています︒

治 験に取 り 組む時 代になっていき ま
つながり を 大 切にして︑根 治 治 療にすので︑医療︑製薬会社︑研究者とのるなどしています︒

トが検 出 し︑身 体の動 作 をアシスト

これは︑脳からの微細な神経をロボッ

者さん自身が生き方を選択できるよは︑ロボットスーツHALの使 用です︒

ションを 楽しんでいま す︒も うひとつ10

たとえば代 表の場 合︑生 活 向 上のひ30えるための交 流︑相 談 会や情 報 提 供

究支援や提言活動︑患者・家族を支に︑医 療・治 療 を 促 進 するための研ました︒これからも早期根治を目標

伝え︑解決策を探っていくまでになり

社 会に課 題を示し︑より 多 くの人にた活動が︑団体をつくることによってめだ﹂という 強い気 持ちでスタートし的に行っていま す︒﹁あ き らめたらだの折 衝︑イベントの企 画 な どを 積 極会 活 動としてメディア取 材や行 政とも取り組んでいます︒

向けて研究協力と治験の患者登録に

旧・八雲病院での医療講演会の様子を行っていきたいと思います︒※NPPV（Noninvasive Positive Pressure Ventilation）：非侵襲的陽圧換気療法。
侵襲的気道確保（気管挿管）
なしに行う人工呼吸法。

http://www.sentensei308.com/

とつとして﹁気 管 切 開 を しない呼 吸

企業からの寄付を主とした
資 金 調 達で 団 体 を 運 営

会発行の啓発冊子﹂を行っています︒
補 助 法︵NPPV ※︶これにより︑アンビューバックを使用しホームページにもその方々の症例を紹■ホームページでの情報発信、「医療相談談話室」での相談■ 医療講演会、難病フェスタなどのイベント開催■患者交流会■医療研究機関との連携

名の 会 員の 情 報 を 得 て︑介していますが︑会員といっても会費

活動内容

現 在︑約

分 身ロボット﹁オリヒメ﹂を 操 作 して︑は無料です︒活動資金は主に寄付金■設立年 2012年（2014年、一般社団法人に移行）■会員数 50名て外出することができています︒また︑接客業として働いています︒オリヒメ

代表が操作して接客する「OriHime-Dタイプ」には︑カメラ︑
マイク︑スピーカーが搭

まねきねこ第56号です︒年２回医療講演会を開催していま すが︑その際 企 業 様に協 賛 をお
願いし︑当 会ホームページでバナー広告を掲載させていただいています︒
ま た︑会 活 動のひ とつと して︑寄 付
台

組織の概要

50

型 自 動 販 売 機 をこれまでに約先天性ミオパチーの会

一般社団法人1514

医学研究や薬の開発が進む中でも、患者・家族は、治療の選択、子どもへの病気や遺伝の伝え方、社 会 で の 偏 見や差 別 など、
多くの悩みや課題を抱えています。遺伝性の神経難病の看護・研究に長く携わってきた経験からそれらの課題に向き合い、
遺伝カウンセリングや遺伝看護に取り組む、柊中智恵子さんにお話を伺いました。

遺伝カウンセリングの定義は︑アメリカ人類遺伝学会や日 本 医 学 会の﹁医 療における遺 伝 学 的 検 査・診断に関するガイドライン﹂などで示されています︒
そこには︑﹁ある家系の遺伝性疾患の発症や発症のリスクに関 連 した 人の問 題︵ human problem︶を扱うコミュニケーション・プロセス﹂とあります︒このプロセスには︑３つのことが含まれています︒① 疾 患の 発 生 お よ び 再 発の 可 能 性 を 評 価 す る
ための家族歴および病歴の解釈および研究についての教育② 遺 伝 現 象︑検 査︑マネ ー ジメント︑予 防︑資 源

上 での 自 律 的 選 択︶お よ びリス クや 状 況へのまた地域関係者も加わってもらい︑ともにケアに取り組む看護が含まれています︒

くきな か

遺伝カウンセリングや︑神経難病の遺伝看護に取り 組むことになった
経緯を教えてください※1③ インフォームド・チョイス︵十 分な 情 報 を 得 た柊中 智恵子 さん

私は約 年前に︑熊本大学病院の看護師となりました︒配属された神経内科には︑熊本県に患者が集中している地域︵集積地︶がある神経難病︑家 族 性アミロイドポリニューロパチー︵以下︑
ＦＡＰ 次ページ上コラム参 照︶の患 者が常 時︑入 院していました︒
当時は病気の原因がようやく遺伝子異常とわかった段階で︑治療法は治験しかなく︑ 代で寝たきりとなり 亡 くなる人 も 多かったのです︒そして患 者の皆さんは︑自 分の子 どもへの遺 伝 をとても 心 配していました︒私は︑看護師として何ができるのか
悩み︑もがいていました︒そんな時に︑ＦＡＰの患者
団体 と出会ったのです︒
団 体の活 動である︑患 者・家 族との親 睦 旅 行や受診の送 迎のお手 伝いなどに参 加 するうちに︑地 域性のある遺 伝 性 疾 患の患者・家族がおかれている※2 道しるべの会。まねきねこ第 54 号「クローズアップ」に掲載

認定遺伝カウンセラー ®
日本難病看護学会認定難病看護師
熊本大学大学院 生命科学研究部
准教授

30

適応を促進するためのカウンセリング

クライエント︵患 者・家 族︶のニーズを 確 認し︑遺 伝についての情報を相手に理解してもらえるよう︑資料などを使い︑①〜③を踏まえてカウンセリングを進めていきます︒
ニーズは﹁遺 伝 性 疾 患と診 断されたがどうしたらいいか﹂﹁遺伝性の病気について︑子どもにどう伝えたらいいか﹂など︑多岐にわたります︒
一方︑遺 伝 看 護 とは︑遺 伝カウンセリングより も う
少し広い視野で︑遺伝的課題をもつ人々の身体的・
精 神 的・心 理 社 会 的・倫 理 的 な 側 面 を 看 護 的に
評 価・判 断し︑ケアを する︑また生 活 を 援 助 することです︒遺伝性疾患による症状や苦悩を緩和し︑クライエントが潜 在 する力 を 発 揮 するための看 護
を 提 供 し ︑同 じ 疾 患 を もつ者 同 士 や 家 族 同 士 ︑

30※2

遺伝カウンセリングと遺伝看護を通して
神経難病患者のより良い治療と生活環境の向上を目指すな症状を発症する遺伝性疾患。

遺伝カウンセリング︑遺伝看護とはどういうものか︑教えてください

遺伝子の変化によってさまざま

実 情を知り︑現 状の自 分
では何 もでき ないことを思い知 り ま し た︒そこで︑
遺 伝 性 疾 患や 難 病 看 護についてもっと学びたいと思い︑病 院 を 辞め︑１９９９年に大学院に入りました︒２００５ 年 には日 本
遺 伝カウンセリング学 会と日 本 人 類 遺 伝 学 会 が共同 認 定 する﹁認 定 遺 伝
カウンセラー ®制度﹂ができ︑資格を取得しました︒

90

者が相性のよいピアサポーターを選べるようになるのが理想かなと思っています︒

今後の展望や抱負について教えてください10

1984年熊本大学医療技術短期大学部看護学科卒業。同年、
熊本大学医学部附属病院看護師。
99年熊本大学法学部法学研究
科法律学専攻修士課程修了（法学修士）。2009年認定遺伝カウンセラー® 取得、12年から現職。
15 年日本難病看護学会認定難病看護師。16年広島大学大学
院保健学研究科博士後期課程修了（博士・看護学）。
日本難病看護学会理事、
日本遺伝看護学会副理事長、
NPO法人
熊本県難病支援ネットワーク理事。

遺伝カウンセラーとしてどのような悩みや相談に対応しどんな支援をされていますか

10

れ︑そのような問題は解消されつつあります︒また︑
近年は︑若年発症だけでなく高齢発症のタイプがあることもわかり︑病 型 もいろいろとわかってきたので︑治 療 法の意 志 決 定 も 変わってきています︒それでも︑﹁病 気 を 隠したい﹂﹁子どもにいつどのように伝 えるか﹂﹁遺 伝 病に対 する偏 見や差 別 とどう
向 き 合 うか﹂など︑不 変 的な相 談や課 題はまだ多くあります︒
このよ うに︑
ＦＡＰという 神 経 難 病 だ け をみても︑医 学の進 歩とともにカウンセリングの仕 方 も 変 化
しています︒治 療 法については︑医 学 研 究がどこまで進んでいるかという情報が当事者にとって生きる希望になると考え︑常に最新情報を伝えるようにしていま す︒患 者 本 人や家 族がおかれている状 況はさまざまで︑一人として同じ人はいません︒しっかりと話を聴いて課題を一緒に整理しながら﹁答えは⁝相談 相 手の中にある﹂ことを 忘れないカウンセリングや支援を行っていきたいと思っています︒

まねきねこ第56号

神経難病の専門職ネットワークをつくりたいと思っていま す︒看 護 職の強みというのは︑どこにでもいるということ︒病院の外来・病棟の看護師︑地域の訪問看護師︑保健所や保健センターの保健師など
さまざまな場で活動しています︒出産時には助産師 もいま す︒誕 生から死 まで︑それぞれで看 護 専
門職が働いています︒約 年前から遺伝専門外来
で認 定 遺 伝カウンセラー ®も 活 躍 するようになりました︒遺伝看護専門看護師もいます︒各診療科の医 師や臨 床 遺 伝 専 門 医とともに神 経 難 病の医療を担っています︒その中で難病支援のネットワーク
をつくっていきたい︒遺 伝 性 疾 患への対 応は︑保 健
師や 難 病 相 談 支 援センターの相 談 員 も 現 場で直面していることが多 く︑大 学 病 院や総 合 病 院の遺伝 子 診 療 部だけではケアが成 り 立っていかないと思っています︒相談の窓口となる一次カウンセリングを担 う 人たちと︑どうネットワークをつくっていくか︒神経難病の人たちが少しでも心穏やかに過ごしていけるように︑その仕組みづくりに取り組んでいきたいと考えています︒

プロフィール

VHO ne- tには遺伝性疾患の団体も多いのですが
ピアサポートについてのアドバイスをお願いします
遺伝性疾患の患者団体とかかわる中で学んだことですが︑ピアサポートには︑医 療 者ではできない心の寄 り 添い方や︑当 事 者ならではの共 感 と体 験の共 有ができると思っています︒その中でピアサポー
ターは︑自 分の体 験を客 観 的にみる余 裕が必 要であ り︑体 験 を 押しつけないようにすることが大 切です︒私も遺伝カウンセリングでは︑﹁こういうことが あ る﹂という ことは 伝 え ま す が︑必 ず一つではなく︑いくつかの例を出 すようにしています︒また︑
ピアサポートの仕 組みとしては︑ピアサポーターの
仲 間や相 談にかかわってくれる人 を 増やし︑相 談

くきな か

たんぱく質（アミロイド）
が全身のさまざ
まな部位に蓄積し、手足のしびれ感、排尿 障 害、心 不 全・心 肥 大、た ん ぱ く尿、浮腫、下痢、視力低下など多様な症状を引き起こす。両親のどちらかに遺伝子の異常がある場合に発症し、1/2 の確率で遺伝。国の指定難病「全身性アミロイドー
シス」に含まれる。

年近くＦＡＰにかかわってきた中では︑治療法の変 遷により︑患 者・家 族が翻 弄される部 分 と︑希望を抱 く 部 分の二つの側 面があり ました︒発 症 後５〜 年で亡くなっていた時代から︑ 年代に海外での脳 死 肝 移 植が始まり︑やがて日本では生 体 肝移植が行われるようになりました︒
肝移植がなかった時代に︑親の重篤な状態を見ていた子世代は︑それがトラウマとなり︑思い出すだけで吐き気がしたり︑自分もそうなるのではないかと
悲観的に考えてしまう人も多かったようです︒
一方︑肝移植が始まって以降の子世代は︑意識がずいぶんと異なります︒また︑生 体 肝 移 植で当 事 者の兄 弟や子どもがドナー︵臓器提供者︶となる場合︑発症前診断を受けなければならない状況が出てきます︒
本 来は自 分 自 身のために選 択 を する発 症 前 診 断を︑ドナーとなるために受 けるとなると︑大 き な
ストレスが生じます︒
最 近では神 経 障 害 を 抑 制 する薬物療法が開発さ柊中 智恵子 さん※1 家族性アミロイドポリニューロパチー（FAP）

30

くまもとＩＴコミュニケーション支援グループ〜ゆるっとまるっとつながろう〜

ＮＰＯ法人 熊本県難病支援ネットワークの取り組み

２０２０年は︑コロナ禍においてテレワークやオンライン会議など︑インターネットを使った新しい様式でのつながりに注目が集まりました︒

しかし︑以前から障がい者や難病患者にとっては︑情報や意志伝達のためにＩＴ機器が必要不可欠なツールとなっていました︒
ＮＰＯ法人

熊本県難病支援ネットワークでは︑いち早くＩＴコミュニケーションの重要性に着目し︑患者・家族︑支援者の研修会に取り組んでいます︒

橋永 高徳 さん
熊本県難病支援ネットワーク 職員の皆さん●視線入力装置「miyasuku」●意思伝達装置「伝の心」●言葉を音声で伝えるアプリケーションソフト
「指伝話」●透明文字盤 ●口文字盤●分身ロボット「OriHime」●iPhone ●iPad ●入力スイッチ

どのような人が参加していますか
具体的な研修内容も教えてください

患者やその家族をはじめ︑支援者では在宅医︑
看 護 師︑作 業 療 法 士︑
言 語 聴 覚 士︑保 健 師︑
特 別 支 援 学 校の先 生︑介 護ヘルパーな どが 参
加 し ていま す︒
ＩＴ機
器の代 理 店や︑使い方に精 通 した 人 が 講 師となり︑視線入力装置
や意 志 伝 達 装 置 を 体
験 しても らい︑操 作 を学んでいます︒メンバー「ゆるまる」
で使用しているITコミュニケーションツールの種類

くまもとＩＴコミュニケーション
支援グループ設立のきっかけについて
教えてください
難病患者や障がい者が︑体に不自由があっても意 志や 思いを 伝 え られるのがＩＴコミュニケー
ションツールです︒
コミュニケーションが困 難な人たちの支 援ができるようにと︑２００７年に県から受託された熊本県難病相談・支援センター
事業として﹁ＩＴコミュニケーション支援講座﹂
をスタートしました︒
当 初 はま だ 視 線 入 力 装 置 も 開 発 さ れていなかったので︑意 志 伝 達 装 置﹁伝の 心︵でんのしん︶﹂や﹁レッツ・チャット﹂︑透明文字盤の基本的な使い方などの講習を外部のＮＰＯ団体とともに開催し︑多いときには 人近くの参加がありま した︒ただ︑開 催 が 1 〜 2 年に1 回 な どの
ペースだったため︑新しい機器が次々と開発されるスピードに追いついていませんでした︒そこで︑
年に熊 本 県 難 病 支 援 ネットワークで助 成 金
を申請し︑ＮＰＯ法人事業として新たにスター
1750トさせたのが﹁くまもとＩＴコミュニケーション支援グループ〜ゆるっとまるっとつながろう〜﹂︵愛称﹁ゆるまる﹂︶です︒現 在は2ヶ月に1回の研修会と︑年1回の宿泊研修などを行っています︒

活動に至った経緯や参加者の反応︑課題や抱負などについて︑橋永高徳理事長をはじめ職員の方々にお話を伺いました︒

NPO法人
熊本県難病支援ネットワーク
理事長

呼 びか け を しています︒
支 援 者 による
成 功 事 例の 話は︑動機付けとして とて も 有効です︒たとえば︑支援者が患者の 動 画 を 撮り︑指の動 きな
どを 見て︑それならこういうス
イッチ がいいのでは と 情 報 提供をする︒その結果︑お孫さんにメッセージが送れるようになったというような事 例を聞 くと︑﹁自分もやってみよう﹂と意欲がわくようです︒

オンライン研修会の検討についてと今後の抱負についてお聞かせください

まねきねこ第56号

機 器にしっかりと触れて体 験してほしいという思いがあるので︑オンライン研 修は行っていません︒ただ︑コロナ禍でこれだけオンラインが普及してきたので︑今 後は検 討していく 予 定です︒
オンラインなら︑遠方の人や夜の講座に参加できない人も参加できます︒そのためには︑よりわか
りやすく伝えるスキルや︑日進月歩の機器についての勉強など︑私たちにも準備が必要です︒また︑県内の保健所や患者団体とのつながりをオンラ
インで深めていくことも今後の目標です︒
2021年1月には個 別 疾 患での医 療 講 演 会を開 催します︒これまでも︑﹁ゆるまる﹂
以外のオンライン講 習 会では接 続テストなどを行ってきましたが︑高齢者の方や周りにサポートをしてくれる人がいない一人暮らしの方など︑どうしてもオンライン参 加が無 理な方 もいます︒そのために会 場に席 を 確 保し︑来 場 とオンライン︑どちらでも 視 聴できるハイブリッドスタイルで実施する予定です︒より多くの人がＩＴコミュニ
ケーションツールを 活 用し︑無 理なく
﹁ゆるっと
まるく﹂
つながれる活 動 を 続けていきたいと思います︒

熊本県難病相談・支援センター
https://kumamotonanbyou-center.org/

現状での課題はありますか

10の中には︑分身ロボット﹁ Ｏｒ︵オリヒメ︶﹂
ｉＨｉｍｅ
を所有している在宅医が２名いらっしゃるので︑会 場に持って来てもらい︑体 験してもらうこともあります︒患者︑家族はもちろん︑さまざま
な 支 援 者 が 機 器の扱い方 を 習 得 することで︑実 際の現 場での注 意 点や工夫 を 学ぶことができます︒
また講 座では︑支 援 者に現 場での体 験 事 例 を発表してもらいます︒保健師が携わった難病患者との事例や︑特別支援学校の先生がＩＴツー
ルを使って重度障害児と﹁伝わる﹂ことの喜びを語ってくれたり︒事例を聞くことで参加者はより 興 味 を も ち ま す し︑困 難 な 事 例では 皆で知恵を出し合って解決策を探っています︒また︑ＩＴ機器を操作する入力スイッチは︑疾患や身体の動 く 部 位によって︑押 す︑触れる︑マウスのクリック感 覚 など︑さ ま ざ ま なバリエーション
があり ます︒当 職 員には工学部出身者がいて︑いろいろなスイッチを工夫したり︑はんだごてを使ってオリジナルスイッチを 製 作 するなどの指導も行っています︒
資 金 面が大 きな課 題です︒当 初︑研 修 会は無料で行っていましたが︑ＮＰＯ事 業 として行 うには助 成 金だけでは限 界があ り ました︒今 後
は︑継続性が担保されにくい助成金に頼らず︑事 業 収 入と寄 付 金の両 輪で事業を継 続していきたいと考えています︒
もう一つの課題は︑
ニーズを発掘していくことです︒医 療︑介 護︑教 育 な どの現 場の支 援 者に︑より多く﹁ゆるまる﹂
への参加を呼びかけていく
ことで︑つながり を 広げていま す︒県 内の各 地
域の保 健 師が﹁こんな研 修 会があり ますよ﹂と声 をかけてくれるケースも 多 く︑ 年 以 上 継
続してきた成 果 を 感じていま す︒研 修 会 を 開催するときは︑地 元新聞やラジオなどメディア
広報も積極的に行っています︒

ITと聞くだけで「無理」と尻込みしてしまう人も多い中、「ゆるまる」というグループの愛称は、とても親しみを感じます。今後ます
ます進化していくであろうITコ
ミュニケーションツールは、患者のQOL 向上や治療、介護の現場で活用されていくと考えられます。そして、それをつなぎ広めていく「ゆるまる」のような、人を介したコミュニケーションもまた重要性が増していくと思いました。

ＩＴ機器が苦手な人や高齢者にはどのような呼びかけや参加への工夫をされていますか
自分の思いを伝えられず︑一人で抱え込んでいる
人 も 多いのが現 状です︒
ＩＴは苦 手だからと敬遠していると︑孤立したり︑症状が悪化したりするケースも あ り ま す︒
﹁困っていることや︑家族にありがとうの気 持 ち を 伝 えるなど︑簡 単
なことから一緒に始めてみませんか﹂と︑最初のハードルを低くして︑コミュニケーションの目的が見つけられるような声かけをしています︒何がその人の背 中 を 押し︑意 欲がわくかを 考 えて

まねきねこの視点
取材を終えて

天草での宿泊研修の様子

目的別プロジェクト

症例登録における患者会との協議や連携
治験結果のまとめの提供治験施設情報公開

患者さんの治療へのアクセス
Patient Access

治験参加者との適切な情報の交換
治験の同意説明
文書を分かり易くする

Information Exchange
治験参加者への感謝状

患者に対する治験の課題の調査

Patient Experience
治験について説明した
ホームページの作成

Patient Awareness

治験計画への患者のインプット

患者経験
患者さん・
市民の啓発
学会で患者参画
セッションの実施

グループ発 表では﹁ 団 体に対して︑
参 画 窓口などの情 報 提 供や︑研 究参加後のフィードバックがない﹂﹁地
方では参画の機会や情報が少ない﹂﹁研究に参加したのに︑団体にフィー
ドバックがなかった﹂などの課題が挙がった一方で︑﹁多様な人と連携することによって理 解 も 深 ま り 情 報が入手できる﹂﹁本音で研究者や医療者 と話して信 頼 関 係 をつくることが第一歩 ﹂﹁ 研 究 班や医 師から声をかけられたら︑遠慮しないで参加したい﹂﹁VHOnetとして積極的にＰＰＩに取り組みたい﹂など︑意欲的な意見も発表されました︒
V H O net 中 央 世 話 人 で あ る
照喜名通さん︵認定ＮＰＯ法人 アンビシャス︶
は︑﹁ＰＰＩ学 習 会は貴 重
な機会︒楽しみながらともに学んで︑（一社）
全国膠原病友の会代表理事 VHO-net中央世話人 森幸子さん■ファイザーの取り組みや治験ワークショップの紹介「医薬品開発に患者参画を進める上でできること」

当日の内容「日本と海外のPPIの紹介」

ファイザーR&D合同会社 北村篤嗣さん「治験の基本的な情報と具体的な活動の紹介」

ファイザーR&D合同会社 木村崇史さん

ファイザーR&D合同会社 今枝孝行さん■グループディスカッション（3グループに分かれて分科会形式で実施）■ 全体会・グループ発表

日本の医療研究を支える人材を育てていきたい﹂と発言︒VHO ne-t
事 務 局の喜 島 智 香 子 さん︵ファイザー株式会社 ︶は﹁日 本のＰＰＩ活動はまだスタートラインに立ったところ︒
一方でVHOnetは先駆的に
取 り 組んでいるので︑ぜひここから社 会へ発 信できるような活 動 をしていきたい﹂と述べました︒
最後に︑
森さんが
﹁研究者や製薬企業に患者の声を届ける︑
それがＰＰＩの入り口になると思う︒VHOne-tには立場を乗り越えた活動を得意とする人が集まっているので︑ＰＰＩ
プロジェクトの進 展 も 期 待しています ﹂と述べて学 習 会 を 締めく く りました︒■ ヘルスケア関連団体の取り組み「患者会と研究班間の研究協力に関する実態調査から」患者が中心となる医療の実現を目指して ︱︱ファイザーR&D合同会社の取り組み（学習会資料をもとに作図）

医薬品開発における患者参画に関係する活動の種類

らも ︑患 者 団 体の医 療 参 画が求められています﹂と訴えました︒

月 日 ︑昨 年に続 き２回 目 となる ＶＨＯ ｎ-ｅｔ ＰＰＩ︵患 者・市 民 参 画 ︶学 習会 が オンラ インで 開 催 されまし た ︒さま ざまなヘルスケア 関 連 団 体のリ ー ダ ー が 参 加 し ︑

２０２０年
21

ＰＰＩ活 動への理 解 が 深まる一日 となりました ︒

11

学 習 会ではま ず ︑薬 剤の開 発や薬事申請などに携わるファイザーＲ＆Ｄ合 同 会 社の北 村 篤 嗣さん︑木 村

崇 史さん ︑今 枝 孝 行さんによる講演が行われました︒同 社の医 薬 品
開発への患者参画の取り組みや︑
患者参画を進めるうえでの課題と今後の展望︑海外と日本のＰＰＩの紹介︑日本での具 体 的な事 例など︑
Ｐ
ＰＩの基本となる情報について解説をされました︒
次に︑患 者の立 場で厚 生 労 働 省の審 議 会や研 究 班 などにかかわってきた︵一社︶
日本難病・疾病団体協議会︵ ＪＰＡ︶代表理事・︵一社︶
全国膠原病友の会の森幸子さんが︑ＪＰＡの﹁ 研 究 協 力・連 携ガイドライン﹂
作 成の取 り 組みを 紹 介 ︒同ガイド
ラインが国立研究開発法人 日本医療 研 究 開 発 機 構︵ＡＭＥＤ︶のＰＰ
Ｉガイドブック作 成の参 考 資 料 となった経緯などを説明しました︒
さらに全国膠原病友の会の取り 組みを紹介し︑﹁患者や患者団体は医療 消 費 者 ︒社 会 資 源という 役 割か

PPI：Patient and Public Involvement（患者・市民参画）

ＶＨＯ ｎｅ-ｔ
ＰＰＩ︵患者・市民参画学︶ 習会開催PPIプロジェクト

PPI学習会

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介 第 54 回（ 2020）■全国膠原病友の会 高知支部

■あけぼの会 あけぼの山口︿実際に集まる﹀以外の活動について■徳島多発性硬化症友の会

718﹁ 難 病 相 談 支 援センター と
ピアサポ ーターの役 割 ﹂について
発 表と検 討を行 う

月 日 オンライン開催 ︶■中枢性尿崩症
（CDI）
の会

19

その手法と可能性について話し合う︵2020年■もやもや病の患者と家族の会 中国ブロック

日 オンライン開催 ︶■ベーチェット病友の会
岡山県支部・香川県支部

月■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ︵2020年

まねきねこ第56号

8■呉健康サポートネットワーク

第3回
中・四国学習会

第3回 中・四国 学 習 会がオンラインで開催されました︒
まず︑全 国 膠 原 病 友の会 高 知 支 部︑こうち難病相談支援センター長の竹島和賀子さんが︑今回のテーマである﹁難病
相 談 支 援センターとピアサポーターの役 割﹂と 題 した 発 表 を 行いま した︒こうち難病相談支援センター︵以下︑セン
ター︶の機能として︑相談・交流・研修・
情報発信の柱があり︑保健所や高知県
難 病 診 療 連 携コーディネーターとの相互 連 携について 紹 介︒ピアサポーター
は︑ピアサポーター養 成 研 修 等を修 了
し︑センター職 員 との面 接 を 経て登 録されていることと︑その活 動 報 告 とし

■全国筋無力症友の会 広島支部

158

■難病こどもおとなのピアサポートfamiliaて︑近 年の相 談 実 績 内 容のデータや︑5つの対 応 事 例を紹 介︒その役 割や難しさ︑やりがいなどが発表されました︒
その後のディスカッションでは︑ピアサ
ポーター養成研修への関心が高く︑﹁疾患別の研修はされているか﹂﹁研修終了後︑どのように実 際の活 動につなげていったのか﹂﹁研 修 修 了 後 も 勉 強 会など
を 開 催しているか﹂などの質 疑 応 答が交わされました︒また︑難 病 相 談 支 援
センターの設 置 状 況が各 県によって異なることから︑﹁高知県の体制がうらやましい﹂﹁さまざまな機関との連携が必要﹂といった地 域 差についての意 見が出されました︒
全 体 討 論を通して︑ピアサポートは重要な役 割 を 担っており︑患 者 団 体︑難病 相 談 支 援センターを 通 じて今 後 も充 実 させていく という 方 針 を 確 認 し
ました︒

参加団体

第32回
九州学習会
第 回九州学習会がオンラインで開催
交 流︑情 報 交 換のコミュニケーション活されました︒
動や︑広報・啓発活動をいかに行ってい冒頭︑運営委員から﹁初のオンライン開る
かの事例が示されました︒
催で︑どれだけの参 加 者があるのか不その後︑2 班でのグループワークでは︑安だったが︑ 団 体 名 もの申し込み﹁
入 院 中の人や離 島に住んでいる人 もに驚いた︒また︑VHO net 事務局がオンラインなら参加できる﹂﹁空いた時間
事前接続テストを行ってくれたことで︑
を
有
効
利 用し︑
ピアサポート面 談がで全員が会議に出席でき︑とても感謝しきる﹂
といった新たな取り 組みへの期 待ている﹂と話がありました︒
の
反
面
で
︑﹁
年
配
の
会
員
が
多
く
︑
インター
今回のテーマは︑﹁︿実際に集まる﹀以外
ネットは無 理という 人が多い﹂など︑各のヘルスケア関 連 団 体 活 動の現 状 とそ団体の現状や悩みも語られました︒
こからの気づき﹂︒く ま も とぱれっとの
実 際に集 ま ることので き ない状 況 下
谷 口 あ け みさんによる﹁︿実 際に集 ま
で︑自分の団体に合った活動スタイルをる﹀以 外のママサークル活 動の現 状 と模索し︑そのヒントと勇気を得て︑今まそこからの気づき﹂︑九州IBDフォー
でになかった様 式にチャレンジしていく
ラム 熊 本IBDの長 廣 幸さんからは︑ 意 気 込みが感じられた学 習 会 となり﹁SNSを利用した活動へ﹂と題した2つました︒の発 表があ り︑どちらもコロナ 禍の中で︑オンライン会議︑SNSなどを使い︑

参加団体

32

■認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）■NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■（公社）
日本リウマチ友の会 熊本支部・鹿児島支部■全国パーキンソン病友の会 鹿児島県支部■鹿児島県重症神経難病小児の会■鹿児島SMAの会■SCDスマイルクラブ■九州IBDフォーラム 熊本IBD■日本ALS協会 鹿児島県支部■かごしま膠原病の会（青空の会）■Breast Cancer Network Japan あけぼの会■道しるべの会（家族性アミロイドポリニューロパチー）

コロナ禍でのオンラインによる患者・家族の声を社会に届けるための月

日 オンライン開催 ︶﹁合同講演会﹂に向けて︑検討を行う︵2020年

第 回関西学習会がオンラインで開催されました︒今回のテーマは︑関西学習会が発足以来継続してきた︑患者・家族の声を医療・教育現場に届けるための模 擬 講 演のひとつの集 大 成である︑﹁合同講演会︵仮称︶﹂開催に向けての検討です︒合同 講 演 会とは︑学 習 会ですでに作成している︑講演 可 能な患 者 団
体の名簿を活用し︑違う疾患でもテーマが共有できる団体がグループを組み︑協力して講演会を実施するというスタイルです︒そのために︑まずは関西学習会 内で﹁模 擬 合 同 講 演 会﹂
を 行 うことを目指しています︒
そこで︑実 際の講 演 を 行 うにはどのよ
うな機 関にアプローチし︑どんな企 画

書 が 必 要 なのか︒すでに小・中・高 校での講演などを通して啓発活動を行っている︑N PO 法 人 こころ・あんしんLight︵こころの不調や病気を抱える子どもの家族の会︶の久下明美さんが事 例 発 表 を 行いました︒活 動の目 的︑
学 校 とのつながり 方や︑具 体 的に誰に手紙を送るか︑教育委員会や保健セン
ター︑社会福祉協議会など学校以外の組織とのネットワークづくりなどについて︑その成 功 例や注 意 点などが述べられました︒
この事例発表を受けて︑自分の団体ならどこに︑どんなアプローチが可 能か︑
企 画 書に盛 り 込む内 容などを 次 回 学習会までに具体的に考察しておくこと
が宿題となりました︒その後︑コロナ禍
でのそれぞれの団体活動の工夫や悩みなどの現状を報告し︑学習会を終了し
ました ︒

22

活動について学び合う
月 日 オンライン開催 ︶9では﹁オンラインの活 動は︑リアルより︑
運 営 側に負 担のかかる面がある﹂﹁オンラインの環境が整っていない人の支援が課 題﹂﹁オンラインでは体 調や交 通の不便さ︑天 候 などに左 右されないことから︑リアルより 参 加しやすい人 も 多い﹂﹁コロナ禍が治まった後もオンラインでよいという会員もいる︒引きこもりがちな人への対 応 も 必 要﹂などの意 見が紹 介
され︑オンラインとリアルの活動それぞれの長所や短所︑課題などを共有しました︒
初参加者からは﹁事務局の丁寧な接続
テストのおかげで快 適に参 加でき た︒
次は直 接 お 会いしたい﹂との感 想 が あり︑最 後に中 央 世 話 人の増 田一世さん︵やどかりの里︶が﹁久しぶりに皆さんに会 えてよかった︒こ う し た 形で もつな
がっていき ましょう﹂という 言 葉で学 習
会を締めくくりました︒

参加団体︵2020年

第 回関東学習会がオンラインで開催されました︒初めてのオンラインでの学習会ということから︑﹁withコロナの時 代に対 応 するオンラインの活 用 例を学ぶ﹂をテーマとし︑
まず︑CMT友の会の岸 紀 子 さんが︑
コロナ 禍 を 契 機 とした同団体の活動について発表しました︒
岸さんは︑オンラインを 取 り 巻 く 社 会
環 境の変 化や︑同 団 体の取 り 組みの経
緯︑オンラインによる役員会・交流会のメリットや課 題に言 及︒﹁コロナ 禍は誰もが初めての体 験 なのだから︑完 璧にしようと考えず︑多少のトラブルは﹃改
善できる経 験の積み重ね﹄と考 えて取り 組んだ︒
ニューノーマルをチャンスととらえたい﹂と述べました︒また﹁オンラインでの活動には長所も短所もある︒リアル︵対面︶
での集まりや会議よりも事前準備が必要︒進行や記録などの役割分担
を 明 確にしておくことも 大 切﹂と経 験から学んだことを伝
えました︒
その 後︑
コロナ 禍 の中 で も 会 員 同 士の結びつき を 深め︑他団体とのつながりを築いていくために何ができるかをテーマに︑2 グループに 分
かれての話し合いに移 行︒グループ発 表
参加団体

8■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■兵庫県網膜色素変性症協会（JRPS兵庫）■NPO法人 日本オスラー病患者会■全国膠原病友の会■小さないのち（子どもを亡くした家族の会）■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター■日本アラジール症候群の会■NPO法人 こころ・あんしんLight■NPO法人 日本マルファン協会■腎性尿崩症友の会■しらさぎアイアイ会■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■膵島細胞症患者の会■マッキューン・オルブライト症候群患者会■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部

8■ギラン・バレー症候群 患者の会
■CMT友の会■NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）■ NPO法人 日本オスラー病患者会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ NPO法人 PAHの会■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
■ポリオの会■（公社）
やどかりの里■あけぼの会 あけぼの埼玉

第47回
関西学習会
47

第45回
関東学習会
45

活動紹介 第 54回（2020）

日 オンライン開催 ︶12

月日 オンライン開催 ︶資金調達をテーマにした講演を聞き団体の新たな取り組みや課題について話し合う︵2020年

13

その後の討論では︑
ワークショップで刺激を受けた日本ALS協会 沖縄県支部
が︑本部が発行した冊子﹃ALSケアガイド﹄を買い取り︑積極的に販売して資金 としている試みや︑Tシャツの製 作・販 売で収 益を上げた全 国 脊 髄 損 傷 者
連合会 沖縄県支部の事例なども発表されました︒会員を増やし会費を資金に充てるなどの従来の手法に固執せず︑時代の変化に対応した知恵を出し︑資金調達にチャレンジしていくことの有用性を学んだ学習会となりました︒

9﹁オンライン会議の概要と可能性﹂﹁医学研究への患者参画﹂の講演を聞き学びと意見交換を行う
月

9

V H O ne- tが日 本 初の患 者 向 け
PPI学習会を開催︵２０１９年︶
したことの有益性についても触れ︑現状や課
題︑目 標が語 られました︒質 疑 応 答では︑
﹁希 少 難 病に限 らず︑今 後︑患 者の研 究 参 加へのニーズは 高 ま るのか ?﹂﹁PPIの効 果や患 者へのフィードバック
が十分でないと感じている﹂﹁今日の講演を自分の団体はもちろん︑看護師なので病院のスタッフとも共有したい﹂などの意見が出され︑学びと討論での有 意 義な
学習会となりました︒︵2020年

第 回北陸学習会がオンラインで開催されました︒
第一のテーマとして︑ファイザー株 式 会
社の後 藤 慶 子さんが﹁オンライン会 議の概 要 と可 能 性﹂についての講 演 を 行
い︑そのメリットやWeb 会 議ツールの種類︑通信や映像などの環境の整え方などについて解 説︒質 疑 応 答では︑﹁最
初は尻込みをしていた会員が徐々に慣れ︑今やオンライン会 議での招 待 を 待
ち望んでくれるようになった﹂などの感想が述べられました︒
つづいて︑第二テーマへ︒VHO ne- t中央 世 話 人︑横 浜 市 立 大 学 大 学 院 医 学
研究科看護学専攻の松下年子さんが︑﹁医学研究への患者参画﹂と題して講演を 行いました︒松 下さんは医 学 研 究・

第 回沖縄学習会がオンラインで開催されました︒
今 回のテーマは︑
ヘルスケア 関 連 団 体が活 動を行 う う えで必 要な﹁資 金︵財源︶﹂︒2018年から2年続けて行われた︑ヘルスケア関連団体ワークショップのテーマを 地 域 学 習 会で練ってみようという企画です︒まず︑ファイザー株式会社の喜島智香子さんが﹁ヘルスケア関連 団 体における資 金 調 達﹂と題し︑寄付 す る 側︵ 企 業 ︶の心 理 な どについて講演︒
つづいて︑認定NPO法人 アンビ
シャスの照喜名通さんが︑資金調達への数々のチャレンジを発表しました︒オン
ライン会議のシステム﹁チャット﹂を利 用
し︑﹁資 金 調 達 の 有 資 格 者︑ファンド
レーザーとは?﹂﹁クラウドファンディン
グの運営会社の選び方は?﹂﹁団体の中に 資 金 調 達 の 専 任スタッフがいるのか?﹂﹁会 費 と助 成 金だけで常に資 金不足で悩んでいる﹂など︑質問や意見がリアルタイムで書 き 込 まれ︑講 演 者が画面を見ながらそれに答えていくのが印象的でした︒

まねきねこ第56号

第37回
沖縄学習会

■サバイバーナースの会「ぴあナース」■認定NPO法人 アンビシャス■日本ALS協会 沖縄県支部■全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部
■
（一社）
沖縄県がん患者会
連合会■全国膠原病友の会
沖縄県支部

臨 床 試 験におけ る 患 者・市 民 参 画 =Patient and Public Involvement︵以下︑PPI︶の活 動にいち 早 く 取 り
組 んで き ま し た︒その 経 緯 ︑理 念 や意 義︑倫 理のあ り 方 ︑希 少 難 病 におけ るＰＰＩを 通 しての 協 働 事 例 や︑
■富山IBD■富山県後縦靭帯骨化症患者
家族会■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）■全国パーキンソン病友の会
富山県支部・石川県支部■石川県OPLL友の会■日本ALS協会 富山県支部

37

参加団体

第31回
北陸学習会
31

参加団体

月
日 オンライン開催︶

20

PPIについて学び月

医療参画のあり方を探る︵2020年

日 オンライン開催︶

10

高い﹂﹁一患者としての話はできるが︑全体 的 な 立 場 として発 言 するのは難 しい﹂﹁高いスキルを もたない当 事 者 も 政
策に参 画 することは必 要ではないか﹂﹁ 所 属 団 体の 会 員 はピア サ ポ ー トや治 療 など身 近 な 問 題への関 心が高い﹂﹁医 療 参 画 には 経 験 や 知 識 が 必 要︒などの意
VHO ne- tで取り組みたい﹂見が出されました︒
山口さんは﹁PPIは幅 広い︒診 療ガイ
ドラインの検討など︑さまざまな参画の仕 方があると思 う﹂
と︑
︵公 財︶
日本医
療 機 能 評 価 機 構が運 営 する医 療 情 報
サービス﹁Minds︵マインズ︶﹂を紹介︒
また﹁近 年︑患 者の声が政 策に反 映されるようになってきたので責 任 を 感じる︒さらに多 くの方の多 様な意 見が活かされることを願いながら活動に取り組んでいる﹂と語りました︒
最 後に︑中 央 世 話 人の伊 藤 智 樹 さん
︵富山大学人文学 部 教 授︶が︑﹁当 事 者の声 を医療だけでなく
政 策につなげる
ことがポイント︒
今 後につながるような話し合いがで き た と 思
う﹂と締 め く くりました︒

10

接続テストを経て︑初のオンライン開催
ヘルスケア関連団体の﹁資金調達﹂
をテーマに討論を行う︵2020年9

いのではなく︑できることを探っていった事例として︑バザー開催でのマスクや雑貨の販売事例なども発表されました︒﹁資 金 といえ ば 助 成 金 しか 頭になかった︒寄付やバザーなど︑さっそく検討したい﹂という 感 想 も︒ま た︑﹁資 金 調 達はお金を得るだけでなく︑団体の主旨
や 活 動 内 容 を 伝 え る 機 会にも なる︒
セットで考 えよう﹂とのアドバイスがあり ま し た︒国 内 外の寄 付 文 化の動 向や︑す ぐにでも 実 行でき そ うなアイデ
アなど︑幅広い視点で︑今後の活動につながるヒントを持ち帰ることができた
学習会となりました︒

第46回
関東学習会

第 回関東学習会がオンラインで開催されました︒今 回は︑﹁PPI︵医 学 研究・臨 床 試 験にお け る 患 者・市 民 参
画︶﹂を学び︑今後の活動にPPIの取り 組 みを 加 えるな ど︑医 療 参 画のあり方を考えようというものでした︒
まず︑認定NPO法人 ささえあい医療人 権センター COML 理 事 長の山口育子さんが︑﹁PPIについて考える〜患者が医 療に参 画 するためには﹂と題して講演︑PPIに関する活動の経緯や︑医療を理解したうえで参加し協働できる患者・市民が求められていること︑医療に参画するための養成プログラムや人材バンク構想などについて語りました︒
次に︑2グループに分かれて講 演の感想や︑PPIについて思 うところ︑医 療に参 画 するために団 体 として何が必要かなどを話し合いました︒参加者からは︑﹁興 味 は あ るが︑政 府の検 討 委員会などに参加するのは︑少し敷居が

参加団体

46

■あけぼの会 あけぼの埼玉■ギラン・バレー症候群 患者の会
■ CMT友の会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク■ つばめの会（摂食・嚥下障害児 親の会）■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ NPO法人 日本オスラー病患者会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）■ NPO法人 PAHの会■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）■（公社）
やどかりの里

第22回
東海学習会
第 回東海学習会がオンラインで開催
さ れ ま し た︒ま ず︑事 前の﹁地 域の接続テスト会﹂
が4 回 行われたことに対し︑VHO ne- t事 務 局への感 謝が述べられ︑参加者全員が無事に出席してのスタートとなりました︒まず︑ファイザー株 式 会 社の喜 島 智 香 子さんが﹁ヘ
ルスケア関 連 団 体における資 金 調 達﹂と題した講 演で︑組 織・事 業・財 源の成 長は三 位一体であること︑理 事・役
員の構成と協力が不可欠であること︑企業の立場から︑どんな団体に寄付をするのかなどについて述べました︒講演を 受 けて︑﹁役 員の協 力 を 得るところ
でつまずいている﹂﹁会員はフルタイムで働 く 人が多 く︑資 金 調 達に動 ける人
材がいない﹂﹁ほぼ会 員の会 費だけでの運 営︒助 成 金 申 請の方 法が知 りたい﹂などの現状や課題が挙がり︑解決に向けての話し合いや情報提供が活発に行われました︒小さな団体だからできな

参加団体

22

■ Fabry NEXT
■ポリオ友の会東海■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■東海脊髄小脳変性症友の会■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン■三重県下垂体友の会■ 岐阜県網膜色素変性症協会（JRPS岐阜）■ glut1異常症患者会

活 動 紹介 第54回（ 2020）

日 オンライン開催︶

1

第回ヘルスケア関連団体ワークショップの
20︵2020年

月日 オンライン開催︶

テーマから︑﹁災害からいのちを守る﹂にフォーカスし︑地域の課題を検討

10

資金調達のテーマを通して人とのつながりの大切さや団体のあり方について話し合う
月

11

頼ることやお 願いするといった 自 身の苦 手 意 識を克 服し︑人とつながることに帰着したと述べました︒
意 見 交 換では︑﹁役 員は会 員のためになっているという 幸 福 感 も 味 わ え る︒
あ ま り 自 分 を 追いつめないでほしい﹂﹁雑談などを通して会員ニーズを拾っていくことの大 切さに気づいた﹂﹁人 件 費の確保など︑組織運営にかかわる資金について憂慮している﹂など多様な意見が出 ました︒そして︑資 金 調 達は単なる資金集めではなく︑さまざまな要素を内包し︑団体そのものを見直す機会となり︑やるべきこと︑できることがたくさんあると結びました︒

7

市への有 効な支 援 物 資など︑地 域ならではの課 題や対 応 も 発 表されました︒
各 団 体がもつさまざまな情 報や知 恵︑体 験を共 有し︑今 後に活かしていくことを確認した学習会となりました︒

参加団体

11

■Breast Cancer Network Japan あけぼの会■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク■NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク■がんの子どもを守る会■九州IBDフォーラム 熊本IBD■（公社）
日本リウマチ友の会
熊本支部・鹿児島支部■再発性多発軟骨炎（RP）
患者会■日本ALS協会 鹿児島県支部■SCDスマイルクラブ■かごしま膠原病の会（青空の会）■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）■膵島細胞症患者の会︵2020年

第 回東海学習会がオンラインで開催されました︒前回に引き続きテーマは︑﹁ヘルスケア関連団体の資金調達について〜現状と課題﹂です︒︵ファブリー
ま ず︑Fabry N E X T
病・ライソゾーム病 患 者 支 援 団 体︶の石原八重子さんが﹁Fabry NEXTの資金調達〜現状と課題﹂と題して講演 を 行いま し た︒現 状の資 金 源 は 会費︑寄付︑助成金︑イベント開催などでの事業収入であること︒課題としては︑
組 織の成 長を挙げ︑VHO ne- tが作成した冊 子﹃ヘルスケア関 連 団 体の資金調達﹄を引用し︑資金調達の準備の段 階で︑団 体のビジョンやミッションが役員会できちんと議論できていないことへの気づき を 述べま した︒そのためにオンラインでのミーティングや雑談などで︑会 員 とのつながり を 深めている
こと︑資 金 調 達 を 考 えることは︑人に

20

第 回九州学習会がオンラインで開催されました︒今回は2020年 月に開 催された︑第 回ヘルスケア関 連 団
体ワークショップ
︵以下︑WS︶のテーマ︑﹁VHO net が取 り 組むSDGs〜
未 来に向けて﹂を 踏 襲し︑2 0 3 0 年
をターゲットにした7つの目 標の中の1つ
﹁災 害からいのちを守る﹂について︑議論が行われました︒
WSでのプログラム︑﹁ファイアーサイド・
チャット﹂﹁W Sの趣 旨 説 明﹂の2 本の録画の事前視聴を︑学習会までに行う
よう参加者に通知されており︑速やかに2グループでのディスカッションに入る
ことができたようです︒
九州 地 域は近 年︑熊 本 地 震︑台 風︑豪雨などによる甚 大な災 害に見 舞われています︒それぞれの患者団体が防災対 策として何を行い︑災 害 時にはどのように対応してきたか︒実体験も含めての活 発 な 意 見 交 換 が あ り ま した︒
ま とめでは︑災 害 弱 者︑難 病・障 がい者の命を守るために︑地域自治体の避難訓練への参加の呼びかけとその効果︑
福 祉 避 難 所の問 題 点︑人工呼 吸 器 な
どの電 源 確 保︑SNSの有 効 活 用︑他県が作 成した難 病 患 者の防 災ガイド
ブックの利 用などが紹 介されました︒
ま た︑鹿 児 島 県では離 島への援 助や︑
桜 島が大 噴 火したときの対 応 策の想定︑令和2年7月豪雨での熊本県人吉

まねきねこ第56号

第33回
九州学習会
33

第23回
東海学習会
■Fabry NEXT
■NPO法人 愛知県難病団体連合会■ポリオ友の会東海■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部■東海脊髄小脳変性症友の会■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部（JRPS岐阜）■岐阜県網膜色素変性症協会■ glut1異常症患者会

23

参加団体

、どんな状況下でもつながって
いく
残さず
り
ため
取
人
に
一
誰

オンライン活動へのフォローアップ

特別企画

第32回九州学

習会の様子

コロナ禍においてオンラインによる活動が急速に広まる中、
ＶＨＯ-ｎｅｔでもワークショップや9つの地域学習会等を
オンラインで開催しました。しかし、その舞台裏には、綿密な計画と手厚いフォローアップがありました。どのようなことを行ってきたのか、
ＶＨＯ-ｎｅｔ事務局の喜島智香子さん、
後藤慶子さん（ファイザー株式会社）にお話を伺いました。

めに︑ま ずは地 域 学 習 会 をオンラライン開催を決定しました︒そのた果︑2020年ワークショップのオン

VHO ne- tでは世話人会やワークショップ準 備 委 員 会で検 討した結前から︑VHO ne- tでオンライン
での活動に取り組んできた経験も

学 習 会 も あ り ました︒コロナ禍以

う人もいて︑参加者が増えた地域

オンラインだから参 加できるとい員が参加できるようになりました︒

接 続テストを繰り 返した結 果︑全のマニュアルを 作 成し︑きめ細かくという人も多かったのですが︑独自

当 初は﹁わからない﹂﹁自 信がない﹂

めのネット環 境や︑会 議システムに課題としては︑オンライン対応のたできました︒

ライン開 催の支 援に活かすことが﹁全 国 難 病センター研 究 会﹂のオン

性 疾 患 全 国フォーラム２０２０﹂
や続テスト な どの経 験 を﹁難 病・慢

うに感 じま す︒また 私 たち も︑接取 り 組んでいる人 も 多 くなったよ団 体でもオンラインによる活 動に

このような経 験 を 活かして︑所 属

ポートしました︒うまくアクセスでページの画 面に集 まれるようにサ

ブレットを使って全員が共通の会議かかった面もありましたが︑一方で短 かったために︑進 行 役に負 担 がアルに集 まる場 合に比べて時 間がやワークショップの分 科 会では︑リオンラインで開催した地域学習会

ます︒また︑コロナ禍の収束後に予想される︑リアルとオンラインを組み合わせたハイブリットな活動についても︑一体感のある有意義な活動にするための工夫 を 考 えていきた

いと思います︒

いきたいと思います。

地 域ご とに接 続テスト を実 施
約２００名 が参 加

インで開 催して参 加 者の皆さんに活かせたと思います︒

き ない人には電 話でアドバイスし集中できるので効率よく話し合い

関する情報提供も必要と感じてい慣れてもらおうと考 え︑その準 備

ながら︑ま た︑視 覚 障 害のあ る 人ができたようです︒事 務 局として

関 連 団 体 の 皆さんをサポートしてとして接続テストを始めました︒には︑電 話 越しに聞こえる音 声 読

は︑早めのスケジュール設 定や︑資を大切に、これからもヘ ルスケア

地域ごとに接続テスト会を実施しみ上げソフトの音を聞 きながらサ

料 送 付 など事 前 準 備 が 重 要 だとと考えられますが、SDGsにもある

た上︑その日参加できない人には︑

ポートし ま した︒接 続 後は︑音 声いうことがわかり ました︒そ うし「誰一人取り残さない」という理念

平日日中と夜︑週末の計３回︑数人や画 面の機 能 操 作の体 験や︑オン

活動のあり方も変わっていくずつのグループ別に接 続テスト をライン会 議のルールを 説 明 する時た 気づきから︑ワークショップではヘルスケア関連団体のオンラインでの経験を重ねて
改善点・課題点が見つかった

間 も 設 け ま し た︒最 終 的 に︑プログラムになるように工夫するこオンラインの普及で、設 定︒パソコンやスマートフォン︑タ

VHO ne- tのメンバーを 中 心に︑
約 2 0 0 名への接 続テストを 行いとができました︒

オンラインでも 感 動できるようなました︒

事務局よりひと言第5回

悪いけれど、できません。

今、急ぎの仕事をしているので。

明日だったら大丈夫です。

すみませんが、今日は行けません。

すでに予定が入っているので。

誘ってくれてありがとう。

心の状態

A（非主張的）

B（攻撃的）C（アサーション）

自分の心

遠慮・不安

感情的・ストレート・発散

自分も相手も尊重・公平

相手の心はっきりしてよ不満・怒り・恐怖・悲しみ

相手を理解できる

アサーションとは︑相手の立場を尊重しながらも自分の意見をしっかりと伝える︑コミュニケーションスキル
のひ とつで す︒今 回 は︑スト レス を た め ないコミュニ
ケーションのパターンについて考えてみましょう︒

も ちろん︑時 と場 合により A・B・C を 使い分けることも あ り ま すが︑
いつも A だけ︑B だけ︑という 人は人 間 関係がうまくいかず︑
ストレスをためることも多くなります︒
そこで︑必 要に応 じてC も 使 え るよ うにしてお くことで︑気 持 ちに余 裕が出てき ま す︒また︑相 手の人にもさわやかな印象を与えることでしょう︒

理 由

アサーションについて●アサーティブな表現の練習として、次の４つの部分を考え、シナリオを作ってみましょう。

﹁あの人は良い人だね﹂といわれているけれど︑実は自 分の思いが 言 え ず ︑ストレスがた ま り ︑病 気 という 形で体に現 れてきている 人 も 多いので︑自 分のコミュニケーションのパターンをときどき見直してみましょう︒

結 論

ピア・サポートに必要な自己理解のための︑もうひとつの視 点 として︑自 分のコミュニケーションの方 法 を 見 直してみましょう︒
たとえば︑自 分が急 ぎの用 事 をしていて焦っているとき︑上司または家族から別の用事を頼まれたら︑自分だったら次のうちどう答えますか︒︵﹁困ったな﹂と思いながらも断れないなと思い︑仕方なく︶﹁は︑はい︒わかりました﹂と答える︒

まねきねこ第56号﹁私だって忙しいのに︑見たらわかるでしょ﹂と怒りながら断る︒

佐賀大学保健管理センター非常勤カウンセ
ラー、佐賀県スクールカウンセラーを精励した
のち、現在は東京都スクールカウンセラーと佐賀県難病相談支援センターピアサポート
研修講師に勤しむ。

﹁申し訳ありません︒私は今︑急ぎの仕 事 をしているのですが︑その仕事はお急ぎですか︒今日の午後か︑明日でしたらできると思いますが﹂と断ったうえで︑相 手の事情も確認して交渉する︒

黒岩 淑子 さん

以上のパターンは︑次のように名づけられています︒
Aは︑非 主 張 的コミュニケーションといい︑相 手とトラブルになることは少ないが︑自 分のストレスはたまりやすい言い方で︑相 手 もこの人は何 を 考 えているのかわからず︑釈 然としません︒
Bは︑攻 撃 的 なコミュニケーションといい︑自 分はすっきりするかもしれませんが︑相 手には嫌な気 持ちが残り︑反 感をもたれることもあるでしょう︒
Cは ︑アサーティブ なコミュニケ ーションといい︑相 手 も断る理 由がわかり︑お互いに冷 静に話し合って調 整 することもできます︒

プロフィール

感謝
前置き

提案

A
B
C

臨床心理士・臨床動作士

ピア・サポートのための
こころのレッスン

黒岩 淑子 さん

感情を言葉に表すということ

ディラン・エヴァンズ：1966 年生まれ。英国の感情心理学、人工知能研究者
ポール・エクマン：1934 年生まれ。米国の心理学者。感情と表情に関する先駆的な研究で知られる者

筆

慶應義塾大学看護医療学部 教授

加藤 眞三 さん

どの民 族やどの地に住 む 人にとっても 普 遍 的であ情を言葉に表す機会も少なくなり︑表現することはじめにり︑
生 得 的である6つの感 情 を 基 本 情 動 と呼びま自体を苦手としているのかもしれません︒言葉に表
自分の感情を表に出すことを悪いことであるかの︶︑悲痛︵︶︑ すこともできない程の感情という表現もあるわけでした︒
基本情動として ︑喜び︵JoyDistress
ように︑あなたは考えてはいませんでしょうか︒特に︶︑恐れ︵ Fear︶︑驚き︵ Surprise︶︑嫌 悪
怒 り︵ Anger
すが︑感 情を表 現 する手 段は言 葉だけではありま
日本の現 代 社 会では︑理 性や知 性により 行 動 を 律 ︵ Disgust︶が挙げられています︒これらの基 本 情 動
せん︒音楽や絵画︑演劇や映画など芸術的・文化的すること︑理知的であることが求められ︑感情にはは︑急 激に発 動し︑数 秒 間 持 続 することを 特 徴 とな活動も感情を表現するためのものです︒
従わない︑感情を抑圧することが良いこととされてします︒
しかし︑もし︑自分の感情をすぐに伝えようとす
き ました︒特に︑怒 りや悲しみ︑苦しみなどの負の︶︑罪悪感︵ Guilt︶︑恥それらに対して︑愛︵
るなら︑まず 最 初に選ぶのは言 葉ではないでしょう
Love
感情は表に出さず︑他人に気づかれないようにする ︵ Shame︶︑てれ・決まり悪さ︵ Embarrassment︶
︑ か︒だからこそ︑自分の感情を言葉で表現することことが求められています︒︶︑羨み︵ Envy︶︑嫉妬︵ Jealousy
︶
な どの
誇り
︵ Prideをもっと大切にし︑言葉に発する練習をすることがこのような理由で︑現代人は感情を表現すること
情 動は高 次 認 知 的 情 動としています︒基 本 情 動と大事なのです︒
が抑圧され︑感情を表すことをトレーニングしてこな
同じように普 遍 的であるけれど︑より 文 化 的な差
そのためには︑自分の感情を表す言葉を探す︑言かったのが現 状ではないでしょうか︒しかし︑感 情は異を示すものとされています︒これら高次認知的情
い回しを選ぶ︑表現法を身につけるというステップが人間が生きるうえでとても大切なものであり︑決し動は︑基 本 情 動に比べて︑よりゆっく り と立 ち 現 れ︑ 必要になります︒て理性や知性と相反するものではありません︒今回
ゆっくりと消えていくものとされています︒
言葉に表すことによりは︑感情を表す言葉について考えてみたいと思います︒
これらの情動は全て身体を守る︑生命を維持する
感覚はより敏感になりための反応でもあるのです︒もっとも︑これらの情動
感情にはより豊かになるを表す言葉が最初にあるわけではなく︑そのようなどのようなものがあるのか
身 体 感 覚があり︑それを表 現し共 有しようとしてソムリエがワインを味わう時︑その香りを表現する
感 情は身 体の感 覚 ということもでき︑快 と不 快生まれたのがこれらの言葉であるわけです︒
言葉として︑果実︑花︑
ハーブ︑スパイス︑動物系など︵苦︶と︑興奮と沈静の2つの次元でとらえることがで100個以上の言葉をもっているのだそうです ︒
感情を言葉に表す
でき ま す︒そして︑そこに３番 目の次 元 として︑緊そして︑そのような言葉で表現をしようとすること
張と弛緩を加える人もいます︒これらの感情は︑人人 間 がより その人 らし く 生 きるう えで感 情 をにより︑香りに対する感覚はより敏感になり︑豊か間の身体の反応として表れます︒
もっと 大 切にしな くてはならないのだ と 思いま す︒ になっていくというのです︒
英国の感情心理学者であるディラン・エヴァンズは︑ そして︑感情の豊かさの中に真の幸福が感じられる
このことは︑感情にも同様に当てはまるものと思
著 書の中でポール・エクマンの基 本 情 動に関 する理のではないでしょうか︒
われます︒ですから︑私たちは普段から自分の感情論について︑こう触れています ︒ポール・エクマンは︑
現 代 人は理 知 的に過ごすことが良しとされ︑感を 表 現 する言 葉 を もつことに努め︑ボキャブラリー
1）2）

第12 回を増やしていけば︑感 情はより 豊かなものになるのという味覚としては意識されていなかったのです︒
一時ではないでしょうか︒
ブームとなった熟成肉も︑アミノ酸に分解されて︑
グルタ
味 覚についても︑言 葉の重 要 性に気 づかせられる
ミン酸などのうま味成分が多いことが知られています︒
出来事がありました︒かつて︑味覚として︑甘味︑酸味︑感情を表す言葉で
塩味︑苦味の４つが挙げられていましたが︑2002
その感情を共有する年になって︑う ま 味が５つ目の味 覚として世 界 的にも認められるようになったのです︒
さて︑ここまで感覚と言葉の表現について述べてき
日 本では以 前からう ま 味が味 覚の1つとして認ましたが︑同 様のことは感 情についても 言 えそうで識されていましたが︑海外では認められていませんです︒ディラン・エヴァンズは﹃感 情﹄ という 本の中でし た︒う ま 味 の 主 要 物 質 で あ るグルタミン酸 は︑ 次のような体験談を紹介しています︒
1908年に東京帝国大学︵現・東京大学︶の池田﹁ティムは私がバンドに加わってくれて︑どんなにうれ
菊苗博士により︑昆布だしの主成分として抽出・発しかったかということを語った︒私は︑その言葉が私の見され︑その味がうま味と名づけられました︒その中にもたらした強烈な反応を︑今なお︑鮮明に思い出
後︑鰹節に含まれるイノシン酸や干し椎茸に含まれすことができる︒温かい波が腹 部から湧き上がり広るグアニル酸もうま味を呈することが明らかにされ︑ がってゆき︑あっという間に私の胸をいっぱいに包んだ
日本 人の間では1つの味 覚として確立していたのでのだった︒それは喜びのたぐいのものだったけれど︑今すが︑世界的にはそれ程知られていませんでした︒
まで経験したどの喜びとも異なるものであった︒それ
ところが︑2002年にL ア-ミノ酸の味を受容す
は︑私が誇りをもって友人と呼べる人たちから受け容れられ︑その人たちとの間に強い絆を感じ︑また︑尊る分子としてT1R1/T1R3が同定され︑うま重されているという情 感であった︒私は︑それまで味味という 味 覚があることが科 学 的に実 証されたた
わったことのない新しい感覚に衝撃を受け︑一瞬︑言葉め︑世 界の料 理 人の間で一躍 う ま 味 が 注 目 されるをなくした︒︵中略︶
ことになったのです︒フランス人シェフなどが日 本に
私だけがそうした経 験を有しているわけではない
うま味を求めて来日し︑学んでいる様 子がテレビでことは確かであろう︒何百万というサッカーのファンやも放映されていました︒
宗教崇拝者は毎週末︑同じような経験をしているよ
丁度︑世界的にもメタボリック・シンドローム︵肥満︑うに思われる︒そしていまだに︑そのことをぴったりと高血圧︑糖尿病︑脂質異常︶が医療の重要な課題と言い表す英語の言葉はないのである︒︵中略︶
なっている時期でもあったため︑塩分や甘味に代わる日本においては︑
そういう言葉があるようである︒﹁甘味覚が求められており︑より注目を浴びることにも
え
﹂
と
い
う
言
葉
は
︑
﹁
他
者
か
ら
完
全
に
受
容
さ
れ
ていると
なったのではないかと思います︒
い
う
こ
と
に
対
し
て
覚
え
る
安
楽
さ
﹂
を
表
し
︑
こ
れは私が
いずれにしても︑日本人はこの味覚を︑うま味といティムの言葉から感じたものにほかならない︒︵中略︶
う言葉で共有することができたため︑この味覚によ
何年もたってから﹁甘え﹂に関する記述を読んだときに︑すぐに︑それが︑あの晩︑ティムの家で私が感じり敏感になり︑そしてこの味覚を大切にし︑より 豊
かな食生活を創ることができたのではないでしょうか︒ た情動を言い表すものだと悟った︒世界中の人がこうした情動を経験するに違いないが︑その情動を言い表
グルタミン酸は︑トマトやタマネギ︑ブロッコリー︑チー
す言葉を持っているのは︑その内のごく一部に限られてズやマッシュルームにも多く含まれているため︑イタリア
いるのである︒﹂※
料理にもその味覚は利用されてきたのですが︑うま味1）

まねきねこ第56号

日 本 人の﹁甘 え﹂という 言 葉は︑日 本 人のもつ﹁甘えの構 造﹂があるからこその︑その表 現があると思われますが︑それは決して日本人にのみ存在する感情ではなく︑欧米の人にも同様の感情があるということを感情の研究者が述べているのです︒
すなわち︑ある感情を表す言葉をもつことにより︑その感 情 を 周 囲の人とより 共 有しやす くなり︑その感情に対してより敏感になり︑その感情がその地域で育まれていくことにもなるのでしょう︒『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）■著 書『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004 年）※本文には 英語圏では独立性、自己主張、自主性を重んじるが、日本ではそうではなく、むしろ他者と良好な関係を築き、調和した集団の中で生きていくことの方がより重要であることが多い。とも記されている（訳注として「ここでの「甘え」
に関する一連の記述
は、土居健郎『甘えの構造』（弘文堂、1971 年）の概念に根ざす」との記述あり）。

2）田崎真也『言葉にして伝える技術―ソムリエの表現力』祥伝社 2010 年

参考図書 1）ディラン・エヴァンズ著 / 遠藤利彦訳・解説『感情』岩波書店 2005 年

言葉による表現で深い感情を感じることを閉ざしてしまう可能性

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

一方で︑ある感 情 を 1つの言 葉に表 す と︑聴 く 側はその感情を表す言葉を聴いたことにより︑もうそれ以上は深 くは知ろうとしないで耳 を 閉じてしまう︑片づけてしまうという側面があることにも注意が必要です︒
ワインの香りは︑1つの言葉で表されるのではなく︑言葉を重ねていくことにより︑より豊かな表現になるのですから︑人の感情も︑一言で片づけられるもの
ではありません︒言葉は感情を共有するための第一歩でしかなく︑この重ね合わせた言葉から聴き手は相手の感情の複雑さを想像することしかできないのです︒そして︑その感 情は声や表 情にも 表されているのです︒

加藤 眞三 さん プロフィール

イベント開催の最新情報については各団体にご確認をお願いします。

I N F O R M AT I O N
カーボカウント＆ 先進デバイス活用
WEBセミナー第4回（経験者向け）

がん体験者（ピアサポーター）
による電話相談
毎週月曜日・木曜日11：00 〜14：00

2021年 4月17日（土）
14：00〜16：00
オンライン開催（有料）講
師： 広瀬正和先生（D Medical Clinic Osaka 院長）
プログラム： ●インスリン・ポンプ、CGMなど先進デバイスを活用した治療法について● カーボカウントの演習● 質疑応答
申込締切： 2021年4月14日（水）
詳細URL： https://japan-iddm.net/carbo̲seminar/
お問合せ： 認定 NPO 法人 日本 IDDMネットワーク事務局
メ ー ル ： event@japan-iddm.net

全国脊髄損傷者連合会・全国頸髄損傷者連絡会
合同シンポジウム
2021年 6月5日
（土）
〜 6日
（日）
会

場：ホテルグランヴィア京都（JR 京都駅直結）
メルパルク京都（JR 京都駅前）
内
容： ①「頸損解体新書」報告会② 全国脊髄損傷者連合会と全国頸髄損傷者連絡会の合同シンポジウム③ 脊髄再生医療に関する講演④障害者総合支援法の報酬改定に関する講演
お問合せ：合同シンポジウム実行委員会
メ ー ル ： yamahide@i-collabo.com（全国脊髄損傷者連合会 京都府支部 担当／山本）
miyabi-japan@ae.auone-net.jp（NPO 法人 京都頸髄損傷者連絡会 担当／村田）
T E L ： 090-8886-9377（京都頸損連絡会 村田）

まねきねこ 2021年 第56号

『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。
■発行

ファイザー株式会社

コミュニティ・リレーション部

T E L ：080 - 4112 - 4077（祝日、年末年始はお休み）※相談は無料ですが、電話代はかかります。
今は、患者会やがん患者サロンなどが対面での相談をお休みしています。そんな時にがん体験者と話す機会があればと、始めました。今後、サロン等が開けるようになるまでの期間行う予定です。終了時は、下記ホームページ等でご案内いたします。
対象：がん患者とがん患者のご家族、ご友人など
電話対応者：研修を受けたがん体験者
相談時間：初めての方は約 1 時間、再相談の方は30 分以内でお願いいたします。相談内容など、あなたの秘密は厳守いたします。安心してご相談ください。
お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構
ホームページ：http://www.canps.jp［あけぼの会 あけぼの東京］

乳がん相談室・Ｑ＆Ａコーナー開設

皆さんの質問に、著名な先生方がやさしく、わかりやすく答えてくださいます。
質問方法：メール（akebonotokyo2020@gmail.com）
にて質問を受け付け、回答は後日、Q&Aとして「あけぼの会」
ホームぺージへ掲載いたします。
お問合せ：あけぼの会 あけぼの東京
メ ー ル：akebonotokyo2020@gmail.com
ホームページ：http://www.akebono-net.org/

VI DEO

http://www.vho-net.org

動 画 教 材 紹 介

カーボカウント講座（動画教材）
オンデマンドで必要なときに、繰り返しご覧いただける動画です
（有料）
。
内
容：
（1）
カーボカウント講座［1 型糖尿病 初級編］
（2）
カーボカウント講座［1 型糖尿病 応用編］
（3）
カーボカウント講座［2 型糖尿病編］
お問合せ：認定 NPO 法人 日本 IDDMネットワーク事務局
詳細URL： https://japan-iddm.net/publication/
carbo̲counting̲video/「情報ひろば」ではイベント、書籍、HP、などの情報を掲載しています
の
読者 らの
か
さま を
な
み
提供
情報 ます
し
歓迎

〒151- 8589 東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、
協力

お 知 ら せ『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekineko-network.org/「誰一人取り残さない」
は国連が掲げるSDGｓのスローガンです。最近、頻繁にテレビCMや街頭で見かけるようになりました。まさにこの言葉はヘルスケア関連団体の活動の根幹であると言っても過言ではないと思います。
TOPICSでは、PPI（医学研究・臨床試験における患者・市民参画）のすそ野を広げる取り組みを紹介しています。Waveでは、遺伝看護・
遺伝カウンセラーとして専門的な立場での寄り添いについて伺いました。
また、ITを使った
コミュニケーション支援など、さまざまな角度からの活動をご紹介しています。56 号が皆さまのお役に立つことができますと幸いです。
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