ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
海産物を京都に運ぶ鯖街道︒

近畿地方とも縁の深い福井県︒

幸福度の高い県としても知られています︒

世界規模の恐竜博物館︑

雲海に浮かぶ越前大野城︑一乗谷朝倉氏遺跡など︑

貴 重 な 見 どこ ろ も 多 数 ︒

海の美しい季節に訪れたいですね︒

福井県

1・2

トピックス

Rare Disease Day（レア ディジーズ デイ）2019 開催

10年目を迎えた、
レア ディジーズ デイ
希少・難治性疾患の啓発イベントを全国で開催

3・4
5・6

クローズアップ 第50 回

Breast Cancer Network Japan あけぼの会 会長 深野 百合子
フォーカスオン 第10 回

患者と研究者の協働を目指す「患者・市民参画（PPI）ガイドブック」
医学研究を支援するAMEDが公開
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
統括役 泉 陽子
基盤研究事業部（AMED 患者・市民参画担当）課長代理 勝井 恵子

7・8

より良い医療をつくり上げることを目指して

患者の視点で医学研究に参画できる人材を育てる「模擬倫理審査委員会」を実施

北里大学医学部附属新世紀医療開発センター 横断的医療領域開発部門
臨床腫瘍学 教授 佐々木 治一郎

9・10

リーダーシップ研修「リーダーに求められるコミュニケーション力とは」
地域学習会合同会議
18年度の活動を振り返り、19年度の活動を計画
活 動紹介

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

11

第44回 関西学習会 in 大阪（2019年 4月6日）
第42回 関東学習会 in 東京（2019年 4月7日）

ピア・サポートのためのこころのレッスン

新コーナー

臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力
難病を乗り越えていく
まねきねこ情報ひろば

第8 回

慶應義塾大学看護医療学部 教授 加藤 眞三

12
13・14

レア ディジーズ デイ 2019 開催

Rare Disease Day（RDD：世界希少・難治性疾患の日）は、毎年 2 月末
日に世界同時に開催される、希少・難治性疾患についての啓発イベントです。日本国内での RDD は2010 年に初開催され、以来、毎年確実に全国各地へと拡大。10年目を迎えた2019年は「きょうも、あしたも、そのさきも」をテーマに、2 月から 3 月にかけて全国 46ヶ所でさまざまなイベントが開催されました。そこで、東京と東京大学先端科学技術研究センター（以下、東大先端研）
で行われた RDDをご紹介します。

回目を迎えた
RDD東京
日に東 京 都 千 代

第 1 回から毎 年 行われてきた﹁R D D東 京﹂︒今 年は2 月

家族が語る﹁患者の生の声﹂︑﹁高校生セスをオープニングに︑基 調 講 演︑患 者やネットワーク︶のエアロビックパフォーマン

詠一さん︵認定NPO法人 日本IDDMされました︒1型糖尿病当事者の大村

田区の丸ビルMARUCUBEで開催

28

患 者 視 点 から 考 え る
RDDの 年〜﹁基調講演﹂から 〜

伊藤 たてお さん︵一社︶
日本難病・疾病団体協議会︵JPA︶

最 も 光の当 た らないところに光を当 てよ う と し た年だった︒数が少 な く︑治 療 も難しい難 病 患 者への対 策が改 善されれば︑国民全体の医療や福祉制度も発展する︒疾 患の克 服 を 目 指 す とと もに︑画が展 開されました︒当日の参 加 人 数

ト﹂の紹 介︑パネル展 示 など︑多 様 な 企

A S r i d 代 表︶が︑R D D日 本

局 の西 村 由 希 子 さん
︵N P O 法 人

基 調 講 演では︑R D D 日 本 開 催 事 務

眞島 喜幸 さんとができる共生社会を目指したい︒

障がい者や高齢者も安心して生きるこ

病気になっても安心して暮らせる社会︑は延べ2700人︑ウェブでの視聴参加の経 緯 を 紹 介︒西 村さんは︑全 国 各 地

年も500人を超えたとのことです︒

今回のテーマには︑ 年を経て新たな第定着してきたことなどを紹介︒そして︑

策 提 言 活 動を活このれていることや︑RDDが合言葉として10ていると 語 り ︑この場 を 出 会いと 気づ

一歩を踏み出そうという思いが込められ進が改正がん対策基本法に盛り込まれ性 がんの研 究 促

希 少 が ん・難 治

発に行った結 果︑

全 部 集めるとがん患 者 数の約 パーセ

きの場にしてほしいと呼びかけました︒

年間続いて︑希 少・難 治 性 疾 患にかかわる10た︒個々の希少がんの患者数は少ないが︑リーダーが登 壇し︑それぞれのの活動や課題を述べました︒

10

連合組織の活動を牽引してきた3人の

10

年 間︑政

︵一社︶
全 国がん患 者 団 体 連 合 会︵一社︶
日 本 希 少がん患 者 会 ネットワーク

10でバラエティに富んだ取り組みが開催さッション﹂︑﹁オーラルヒストリープロジェク

10

10

年目を迎えた︑レア ディジーズ デイ
希少・難治性疾患の啓発イベントを全国で開 催
10

パネル展示

ントになる︒患者同士がつながり︑がん

20

患者の予後改善や︑5年生存率の向上
トが紹介されました︒

おさんのオーラルヒストリーのプロジェク

功績を残した小林信秋さん︑伊藤たての試みの一つが︑医療サービスのユーザーからこそできる〟仕事を開拓したい︒そてもできる〟のではなく︑〝障がいがあるとして当 事 者を捉 えるユーザーリサーに向けて活動していきたい︒
当日は︑すでにヒアリングを受けた小林次に︑﹁障がいや難 病︑困 難がある人たの入口となったこと﹂を挙げました︒

患 者 や 家 族の記 憶 を 歴 史 にする 研 究︻ オ ー ラ ルヒ ス ト リ ー
プロジェクト ︼として︑疾 患や障 がいのある 人 を 包Disease Day @RCAST﹂

3月6日 ︑東大先端研では︑﹁Rare

熊 谷 晋一郎さんは︑﹁当 事 者 研 究からみ

東 大 先 端 研 当 事 者 研 究 分 野 准 教 授の局の西村 由 希 子さんが発 表︒西村さん

年の取り 組み﹂をRDD日本開催事務いないから︑一緒に考えようという当事者専門家も当事者も正しい答えをもって社 会にあると﹃当 事 者 運 動﹄
では言 う︒

皮 膚の内 側にあるのではな く︑外 側の年で 大 き

りました︒

る﹂
と締めくく

り 広 くなっていよ り 強 く︑より︑その流れがり 組 みが 始 また︒多 様 な 取

う 流 れ がで き

取 り 組 む といも一緒に研究にている︒当 事 者

な変 化が起 きの西 村さんは﹁こ

地 平に入ったと感じる﹂と感 想 を 述べ︑︵提 供 側︶として 参 加 している︒新 しい︵消費者︶だった当事者が︑プロバイダー

めた 渡 部 沙 織 さんが︑
﹁コンシューマー

パネルディスカッションでは︑進行役を務チャーだと考えている﹂と述べました︒

小林 信秋 さん
さんと︑プロジェクトメンバーの佐藤信さん︑渡 部 沙 織さん︵ともに東 大 先 端 研︶

近藤准教授の講演認定NPO法人 難病のこども支援全国
ネットワーク

政 策 形 成にまで深 くかかわった魅 力 的

ちの社 会 参 画﹂として︑東 大 先 端 研 人

民の立 場から活 動 を 始め︑最 終 的には

親 と な り︑医 療
貴 重 な 証 言 となる﹂と 語 り ま した︒同な語り 手︒そのプロセスの記録は歴史の

間 支 援工学 分 野 准 教 授の近 藤 武 夫さが登 壇︒佐 藤さんは︑﹁小 林さんは︑一市など専 門 的 な 知んが︑難 病や障がいのある人が雇 用 参

私 たちは︑突 然︑識の必 要 な 問 題

プロジェクトでは︑今 後 伊 藤たておさん

加できる社 会 をつくるための︑超 短 時

難 病の 子 ど ものに直 面して活 動してきた︒子 どもには公開する予定とのことです︒のヒアリングも 行ったう えで︑報 告 書をある人への配慮が進んできたことから︑ました︒教育現場では︑病気や障がいの間雇用モデルの取り組みについて講演し

年 齢に応 じた 成 長 発 達 を 支 える医 療

RDD東大先端研や支 援が必 要︒子 どもから大 人への移行期医療︑きょうだいへの対応などさま
ざまな 問 題に直 面 している︑難 病の子

次の課題は雇用と考えて研究を進めてオーラルヒストリーとは︑ある個人に体熊 谷さんは︑脳 性 麻 痺による障がいがる難 病﹂をテーマに講 演 を 行いました︒

どもと家族のことをもっと知ってほしい︒

験 を口述しても らい︑これを 記 録 分 析

摂する社会システム創造の研究につあり︑車椅子生活を送りながら小児科

いるとのことでした︒

する作 業です︒今 回のR D Dでは︑希が行われました︒

いての講演とパネルディスカッション

希少・難治性疾患当事者が活躍できる社会について
最新の研究成果を発表

少・難治性疾患にかかわる連合組織の医 となり︑現 在は同センターで当 事 者

はR D Dの成 果として︑﹁すべての関 係

研 究の領 域が開かれる︒当 事 者が活 躍

RDD日本開催事務局は、「希少・難治性疾
患に関する全ステークホルダーへのサービ
スの提供」
を目的とし、
創薬や社会医療学の研究者が所属するNPO法人 ASridが担っています。10年間の取り組みや成果を確認し、日本でのRDDが、西村さんなど研究者とヘルスケア関連団体リーダーとのコラボレー
ションによって進展してきたことを印象深く感じました。RDDを契機とする活動や研究のさらなる発展を期待したいと思います。

パネルディスカッション

10

まねきねこの目

当事者研究についての講 演 も 行 わ れる

リーダーとして活 動 を 牽 引し︑多 くの研究に取り組んでいます︒

者による社 会 啓 発︑多 彩な全 国・世 界

熊谷さんは﹁障がいは︑私たち当事者の規模活動︑患者や研究者による情報発する場は広がっているが︑〝障がいがあっまず﹁Rare Disease Day の信︑希少・難治性疾患領域の新たな協働

10︵主催 東大先端研 人間支援工学分野︶
オーラルヒストリープロジェクトの紹介

Breast Cancer Network Japan

あけぼの会

乳がんの患者団体として1978年に発足したあけぼの会︒﹁同じ体験をした人と会って話がしたい﹂という︑ワット隆子さんによる1通の新聞投書から︑全国に交流の輪が広がり︑地域で会が生まれ︑一時はほぼ全国に支部を置き︑会員数約2500名の大規模な団体へと歩んできました︒ピアサポートの相談体制や啓発活動︑団体の運営手法などは︑
先見の明が

あり︑
画期的です︒それらのアイデアを出し︑実行し︑会を牽引してきたワット会長が︑2018年の設立 周年を機に勇退

また︑全国にある会のネットワークが続してほしいという 声が寄せられまも あり ましたが︑多 くの会 員から継のメインツールとして︑会員に常にチェ

ホームページになりました︒情報発信

元 会 長の助 け を 得ながら︑会 長・副う ま く 機 能し人 材が育っていること︑会長たちがローテーションで原則1週

めていま す︒巻 頭メッセージはワットのスタイルでの活動の良さがなくなり︑間に1度更新︒本部︑各地域のイベン

ックしてもらえるよう更新頻度を高ネットワーク力 も 弱 くなるかもしれも︑要 となる本 部 がなけ れば︑独 特

変化もあると思います︒

ません︒私 自 身 も 継 続の思いが強 く︑した︒各 地 域で自 立しているといってあけぼの会はかつて︑本部のもとに全

がん対策基本法によるがん相談支援

国都道府県に の支部をもつ全国組

ト情報や活動報告も常に新しいもの織でした︒2 0 0 7 年にその全 国 組

団体存続への思いが強く〝新生〟あけぼの会がスタート

域の自立した会が混在し︑ネットワー

組織体制になりました︒本部と各地

無理な支部は本部に所属するという

私は本部専任ですが︑副会長たちは2018年月にスタートしました︒と ホ ームページ 担 当の 6 人 体 制 で︑

新 システムは︑会 長＋4 人の副 会 長

細やかに対応し︑情報提供できるのが︑どうなるのだろう︒そんな不安にきめながらの電話が入る︒自分はこれからがとても 多い︒再 検 査と言われ泣 き

験をした人の話を聞 きたいという 声をアップしています︒もちろん一般の乳あけぼの会は乳がんの患者団体としクでつながるという︑特殊な組織体制

地 域の会の代 表 も 兼 任 していま す︒

地域に密着した活動を行う︒自立がり ました︒理 由は新 会 員の減 少によ東京の本部事務局を閉じることにな

続していくか︒なく すという 選 択 肢会 長の勇 退により︑本 部 をいかに継あけぼの埼玉など︶で呼ばれています︒

本部事務所がなくなり︑活動の軸はが生まれました︒

により 多く入ってくるというメリット

乳 がんをいかに 乗 り 越 えて き た か ︑テンツ︑My Story︵体 験 記︶
では︑そういう背景から︑ホームページのコン

あ けぼの会の役 割 だと思っていま す︒

あけぼの会にやって来る人は︑同じ体

う︑乳がん情報も充実させています︒

がん患 者さんの大 きな窓口となるよて1978年に発足しました︒乳がんだと思います︒現在︑全国 ヶ所にあ織を変更し︑自立できる支部はそれ体験者の会員が︑相談事業や情報をる 地 域の 会 は︑都 道 府 県 名の 前 に︑このことによって各地域の情報が本部

り 事 務 所 維 持 が 困 難 になったこと ︑

22

12

ぞれ代表を置き︑独立採算で運営し︑

提 供・発 信し︑また社 会に広 く 乳が﹁あけぼの﹂がつく名称︵あけぼの福岡︑

新しいシステムのもとホームページを軸に活動

会長を引き継ぐことになりました︒

センターが充実したことなど︑時代の

深野百合子さんにお話を伺いました︒
し︑名誉会長へ︒それを機に新しいシステムで動き始めた︑〝新生〟あけぼの会 会長︑

40

40

2018年︑ワット 会 長が勇 退され︑

深野 百合子 さん

んを啓発していく活動を行っています︒

Breast Cancer Network Japan
あけぼの会 会長

検 診の大 切さをアピールしていま す︒

地 域の代 表の意 見 も 聞 きつつ︑副 会

思っています︒

代に引き渡せるようにしていきたいと続けたい︒そして︑あけぼの会を次世モットーに︑乳がん患者の支えであり

継 ぎ︑﹁再び︑誇 り 高 く 美しく !﹂をいる 人のためにあ る﹂の精 神 を 受 け

これまでどおり﹁患 者 会は今︑困ってしていきたいと思っています︒

役 割 分 担をし︑話し合いながら運 営

長たちとも知恵を出し合い︑うまく

今は地域の裁量で開催しています︒

以 前は本 部 主 導で行っていましたが︑ABCEF︵あけぼの乳がん教 育 活動︶は︑地域の保健所や学校︑企業などからの要 請を受けて出 向 き︑乳がんの早 期 発 見の重 要 性や︑個 人 的 体
らの活 動の開 催 予 定や報 告は︑逐 次

験 を 生の声で伝 える活 動です︒これ

治療中の人の話では具体的な治療内
ホームページで公開しています︒

んが︑お互いに交流し︑より広く情報もあり︑今後もいろいろなことを学ん

交 換 もでき ま す︒VHO ne- t には︑各 地のリーダーが参 加している地 域

乳がんの患者団体は全国に数多くあでいきたいと思っています︒

す︒私の住 む 福 岡 県で も 複 数 あ り︑
傾 向 としてはおしゃべり 会のよう なスタイルが多いようです︒そこに︑再発のような難しい事 例の相 談がある

あ けぼの会では︑従 来のよう な 東 京

時代に即した組織や仕組みづくりで次世代に引き継ぐり︑院内患者会や規模もさまざまで垣根を越えて他の団体との交 流や 情 報 交 換 を容なども 生の言 葉で書かれています︒
さらに充実させていきたいと思ってい人 もいま す か ら︑会 報 も 必 要 で す︒

ます︒
一方︑インターネット環境のない
ワットさんの時 代の﹁AKEBONO
NEWS﹂は150号 まで続 き ま したが︑2 0 1 9 年 春 号からは
﹁あ け
ぼのN E W S﹂に刷 新し第 1 号 を 発行しました︒︿あけぼのハウス﹀など
これまでの活動を継続す︒実は団 体 同 士 も 仲 良 しで︑他のと︑あ けぼの会 を 紹 介されるようで本部が中心となった活動や全国規模

http://www.akebono-net.org︿あけぼのハウス﹀
は︑ほぼ月1回全国会の代表をしつつ︑あけぼの会の会員

年は例年どおり﹁全国大会 in 名古の活 動ができなくなり ましたが︑今屋﹂を企画し︑準備中です︒ただ問題という人もいます︒おしゃべりだけしれの人のニーズで選べばいいと私は思

諸 費 用 をどのように調 達していくのは会員が減少し収入が減る中︑今後︑たいという人もいるでしょう︒それぞて︑連携していくのも大切ではないかか︒あるいは全国大会そのものをやめ
意 団 体 を 貫いてき ましたが︑今 後 も■ホームページでの情報発信■あけぼのハウス
■会報「あけぼのNEWS」（年4回）発行■医療講演・相談会■全国大会■母の日キャンペーン
■ ABCEF（あけぼの乳がん教育活動）
など

旧会報誌

的 に 開 催 している 乳 がん 相 談 会で︑入会セットの一部

います︒ただ︑これからは垣根を越えと︒入会につながるものではありませ

るのか︒また︑あけぼの会は 年間任
このままでいいのか︒組 織の仕 組みや細かなルールも時代に即して検討していかなければならないと考えています︒

活動内容

1977年に乳がんの手術を受けたことを契機に、翌78年、乳がん体験者の集い「あけぼの会」を設立。
以後、日本最大級の乳がん患者団体に育て、2018
年の勇退まで40年間、会長職をライフワークとする。
講演会や乳がん体験者が語る
教育活動、国際交流など多彩な活動を展開。
また、VHO-net
立ち上げメンバーの一人として、2001年に開催された第1回ヘルスケア関連団体ワークショッ
プでは世話人も務める。

1978年
本部会員 500名
地域会員（全国22ヶ所）
2,000名◆ ワット隆子さん プロフィール ◆組織の概要

地域の活動の要です︒治療法についての疑 問︑精 神 的 不 安︑同じ体 験 者 と話がしたいなどの要 望に応 えています︒また︑医 師の講 演があると︑セカ
ンドオピニオンのよ う な 形で 話 せる
場 として︑とても あ り がたいと言 わ
れま す︒会 員でない人 も 参 加できる
母の日キャンペーンは︑毎 年 5 月の母

オープンな会です︒の日に︑街 頭でポケットティッシュを配布し︑自己検診とマンモグラフィー

Breast Cancer Network Japan

あけぼの会

VHO-netの立ち上げにも参加

■設立年
■会員数

40

新会報誌

2019年5月 あけぼの福岡「母の日キャンペーン」

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構︵以下︑AMED︶は︑医療分野の研究成果を速やかに実 用 化し︑患 者さんに届けることを 目 指して2015年に設立されました︒産学官をはじめ︑さまざまな情 報や人をつないで連 携を進めながら研究開発を加速し︑成果をより大きなものとすることを使命としています︒
今 回の取 り 組みの背 景には︑近 年︑﹁患 者・市 民
参画 （ Patient and Public Involvement以 下︑PPI﹂﹁患者協働﹂﹁患者中心﹂といった考え方に基づき︑患者さんなど一般の立場の方が医療研究

勝井 恵子 さん

同 調 査では︑どのような 調 査や議 論が行われたのでしょうか

開 発のさ ま ざ ま な 場 面に参画することが求められるようになってきたことがあります︒
2 0 1 4 年に健 康・医 療 戦
略 推 進 本 部 が 決 定 した﹁医療 分 野 研 究 開 発 推 進 計 画﹂には
﹁臨 床 研 究 及 び 治 験の実 施に当 たっては︑被 験 者や
患 者 との 連 携 を 図 る﹂とさ れていたので す が︑
2017年2月に計画の一部変更があり︑﹁臨床研究及び治験の実施に当たっては︑その立案段階から被 験 者や患 者の参 画を促 進 する﹂という 文言 となり ました︒この計 画 変 更 をふま え︑資 金配分機関であるAMEDとしてもPPIについて検 討 する必 要があると考 え︑﹁臨 床 研 究 等における患 者・市 民 参 画に関 する動 向 調 査﹂を実施したのです︒

基盤研究事業部（AMED 患者・市民参画担当）
課長代理﹁ 患 者・市 民 参 画 ﹂という 言 葉には幅 広い意 味がありますので︑AMEDが関係する分野に限定し︑海 外や日本における医 学 研 究・臨 床 試 験に関 するP P Iの実 態や動 向︑参 考にすべき 取り 組みなどの調 査 を 実 施しました︒また︑調 査を進めるにあたって同 調査委員会の意見を聞きながら︑PPIのあり 方や進め方に関する整 理を行いました︒この調査を通じて︑AMEDにおける︑医学研究・臨床試験でのPPIの基本的な
考 え 方 を 創 出 し︑P P I とは何 かという 基 本
的なことを学びたい︑PPIに取り組みたいという研究者や患者・市民に役立つガイドブックも作成しました︒ガイドブック原案は同調査委員会の委員によるもので︑同委員会にてブラッシュアップ
を重ねました︒

ガイドブックには研 究 者や患 者さんの声も盛 り 込まれているのが印 象 的ですね

研 究 者 を 主な読 者と想 定しつつ︑参 画される患者さんや市民の方にも参考になるようにと考えています︒そのために︑委 員 会での議 論とは別にPPIガイドブック患者と研究者の協働を目指す﹁患者・市民参画︵PPI︶
ガイドブック﹂
医学研究を支援するAMEDが公開

泉 陽子 さん2019年4月︑国立研究開発法人 日本医療研究開発機構︵AMED︶から︑﹁患者・市民参画︵PPI︶
ガイドブック﹂が発 行・公 開されました︒日 本における医 学 研 究・臨 床 試 験 等に患 者や市 民の声を反 映する取り組みについて ︑初 めて 公 的 な 機 関による 基 本 的 な 考 え 方 が 示 されたことになります ︒そこで ︑作 成にか かわった
AMEDの 泉 陽子さん︑勝井恵子さんに︑ガイドブックがつくられた背景や今後の展望についてお聞きしました︒

統括役

患者・市民参画への取り組みが始まった
背 景やきっかけを教えてください

国立研究開発法人
日本医療研究開発機構

〜患者・市民参画（PPI）
ガイドブックより〜

PPIを紹介するリーフレット■定 義

AMEDでいう「医学研究・臨床試験における患者・市民参画」とは、医学研究・臨床試験プロセスの一環として、研究者が患者・市民※の知見を参考にすること※ 患者・市民:患者、家族、元患者（サバイバー）、未来の患者を想定■理 念● 患者等にとってより役に立つ研究成果を創出する● 医学研究・臨床試験の円滑な実施を実現する● 被験者保護に資する（リスクを低減する）■意 義

今 後の展 望について聞かせてください● PPIガイドブック
https://www.amed.go.jp/ppi/guidebook.html● PPIリーフレット
https://www.amed.go.jp/ppi/leaﬂet2018.html

取材を
終えて

まねきねこの視点

ガイドブックの中には、患者・市民向けの勉強の場として、VHO-netも紹介され
ています
（P57）
。研究者だけでなく、多くのヘルスケア関連団体の皆さんがこのガイドブックを通じてPPIを知り、活動に生かすことにより、日本でのPPIが成長していくのではないかと感じました。

今回の調査やガイドブックの作成は︑多様な立場の方の貴 重な声や事 例とともに︑P P Iの基 本的な要 素を網 羅したと考 えていますが︑実 際に取り組みが始まると新たな課題も出てくると思います︒そうした課題を解決するノウハウを組み込むなど︑PPIの発展とともにガイドブックも進化させていきたいと考えています︒
患 者さんの声 を 聞 きたいという 研 究 者は多 く︑
患 者さんの声を取り 入れることで︑医 学 研 究はより充実したものとなります︒このガイドブック
が︑患 者や市 民の皆さんの医 療に対 する関 心 を高め︑医学研究に対する理解を深める契機や出発点になるように︑またAMEDが支援する研
究の質を高め︑使命を果たすための第一歩となるようにしたいと考えています︒
PPIがかかわるフィールドはとても広く︑私た
ちAMEDが取り組むのは︑その中の医学研究・
臨床試験というごく一部に過ぎません︒このガイドブックをきっかけに︑さまざまな分野で同じような取り組みが行われて日本のPPIが発展し︑より良い医療の実現につながってほしいと願っています︒
患者・市民参画：Patient and Public Involvement（PPI）
患者協働：Patient engagement
患者中心：Patient-Centricity

取 り 組みの中での印 象 的な 議 論や気づきがあれば教えてください■ガイドブック監修「臨床研究等における患者・市民参画に関する動向調査」委員会
委 員 長 藤原康弘 国立がん研究センター
副委員長 武藤香織 東京大学
委員 天野慎介（全国がん患者団体連合会）/神山和彦（日本製薬工業協会）/桜井なおみ（全国がん患者団体連合会）/中野壮陛（公益財団法人医療機器センター）/
東島 仁（山口大学）/福島慎吾（難病のこども支援全国
ネットワーク）/宮川義隆（埼玉医科大学病院）/森 幸子（日本難病・疾病団体協議会）/森下典子（国立病院機
構本部）
/山口育子
（ささえあい医療人権センター COML）
原案作成 武藤香織
東京大学
東島 仁
山口大学
藤澤空見子 東京大学
（敬称略）

同調査委員会は︑さまざまな立場の方がPPIについて初めて本格的に議論する場となり︑各方面から大きな期待を寄せられていることを感じました︒また参画する患者さん像について︑医療や医学研究︑法制度等に精通した専門家に近い方か︑それとも 自 分の病 気 を きっかけに少し幅広い視 点 を もつようになった方でいいのかという興味深い議論もありました︒PPIを検討するにあたり︑こうした具体的な議論を深める機会が得られたことは良かったと思っています︒研究者から寄せられた事例の中に︑PPIの萌芽ともい
うべき取り組みが確認できたことも収穫でした︒
一方︑本 当に大 変な状 況にある患 者さんは声 を上げられませんし︑急性疾患や生活習慣病のよ
うな患者さんの声もとらえにくいことを痛感しました︒こうした課 題 もふま えながら︑P P Iの取り 組みを一歩ずつ︑着実に進めて行けたらと思っています︒< 研究者にとって >● 研究者が研究開発を進める上での新たな視点と価値を獲得することができる● 患者の不安・疑問点を解消し、医学研究・臨床試
験の理解を促進することができる< 患者・市民にとって >● 医学研究・臨床試験の参加者にとっての利便性を向上、理解を促進させることができる● 患者・市民にとって医学研究・臨床試験が身近になり、医療に対する関心を高めることができる

意 見 交 換の機 会 を も ち︑研究 者や 関 連 団 体の方 な どに
原 案 を 読んでもらい︑さまざ
まな意見をお聞きしました︒
ガイ ドブックには︑そ う し た
声も集約して組み入れ︑また具 体 的 な 事 例 など も 紹 介 していま す︒必 要 な ところ︑興味のあるところから読んでもらえるように︑どこから読んでも 理 解でき るよ う な 構 成になるよう工夫されています︒
完成したガイドブックは︑必要とする方が誰でも手軽に活用できるように︑全ページをAMEDのサイトで公 開していま す︒視 覚 障 害の方に配 慮したテキスト版 も 作 成 中です︒またP P Iという 言 葉 を 研 究 者に浸 透 させること も 念 頭に︑
A M E Dの公 募 要 領にP P I を 推 進 する旨 を記 載したり︑事 業によってはP P Iに関 する取り 組みについての任 意 記 載 欄を設けたりしました︒同 時に︑公 募 時 期に合わせてP P Iについて
簡単に紹介するリーフレットも作成しました︒

AMEDにおける研究への患者・市民参画（PPI）に関する基本的な考え方

うということになりました︒

プログラムを今 回のがん患 者カレッジでもやってみよ

体のリーダーも加わるPAL委員会が運営企画を︵一社︶
全 国がん患 者 団 体 連 合 会︶など︑がん患 者 団

天 野 慎 介 さん︵︵一社︶
グループ・ネクサス・ジャパン︑

リーダーシップ︶
プログラムに取 り 組んでき ま した︒

るようになりました︒しかし︑そうした人材は限らで意見を述べ︑問題点を指摘できる人材が求められりましたので︑多くの研究施設などで︑患者の視点

委員会には必ず一般の立場の委員の参加が必要とな

施してきました︒その中でサバイバー︵がん経験者︶の方が経験する倫理審査委員について教育的なプログ
ラムをやろうということになり︑﹁模擬倫理審査委員
会﹂をプログラムに加えることになったわけです︒この担当しています︒今回︑天野さんから依頼を受け︑実が非常に重要であると言われています︒医学研究の医学研究については︑科学性︑倫理性︑公平性の3つプログラムで私は模擬臨床試験プロトコールの作成を施したのががん患者カレッジでの模擬倫理審査委員

審査という観点では︑その対象が人である以上︑科学性とともに倫理性が特に重要であると思います︒

ですので︑がん経 験 者 あるいは一般 市 民の立 場で倫

理 審 査 委 員になる場 合には︑科 学 的に医 学 研 究を推進することの意義を理解し研究に協力する患者の視点で︑倫理性を主に審査してほしい︒研究計画

援者の皆さんとともに考え︑日本のがん治療をよりと思いま す︒倫 理 審 査 委 員 会や 認 定 臨 床 研 究 審

関する倫理指針﹂
とともにターニングポイントになった

その前に施行された﹁人を対象とする医学系研究に

しかし︑欧米に比べて日本では︑一般の方々に対する指摘していただきたいと考えています︒

かなど患 者の視 点で率 直な意 見 を 述べ︑問 題 点 をで疑問に思うところはないか︑同意書は理解できる回

良いものとすることを目指し︑2009年の第学術集会からPAL︵ペイシェント・アドボケイト・

患者や市民が医学研究に参画する
取り組みが注目されるようになった
背 景に︑臨 床 研 究 法︵2018年施
行︶の影響はありますか

会で︑企画内容は学術集会でのものとほぼ同じです︒

倫理審査委員会ではどのような人材が求められるのでしょうか

れているので︑一部の方に集中しているのが現状です︒

佐々木 治一郎 さん

47

私の所属する︵一社︶
日本癌治療学会では︑患者や支

北里大学医学部附属新世紀医療開発センター
横断的医療領域開発部門
臨床腫瘍学 教授

より良い医 療 をつくり上げることを 目 指 して

17

担当し︑リーダーシップ養成のためのプログラムを実患者の視点で医学研究に参画できる人材を育てる﹁模擬倫理審査委員会﹂を実施

12

一言で申 し 上 げ ると︑学 会で行った 患 者 支 援 活 動

まず︵
︑一社︶
全国がん患者団体連合会
主催のがん患者カレッジ︵2018年月 日︶
において︑模 擬 倫 理 審 査
委 員 会 を 実 施された経 緯 を 教 えてください

大学病院でがん診療や呼吸器科診療に携る一方、がん細胞の基礎研究から、がん患者の社会支
援に至るまで幅広い分野の研究や活動に取り組む佐々木治一郎さん。
(一社）全国がん患者団
体連合会に協力して 模
擬倫理審査委員会 を開催するなど、医学研究や医療計画に患者の視点で参画できる人材を育てる取り組 みが注 目されています。

模擬倫理審査委員会の様子

学教育︶︑また︑創薬のシステムなどについての知識啓

生 物や人 体︑病 気のメカニズムといった科 学 教 育︵医いくのではないかと期待しています︒

域に広げていくことで︑医 療 全 体がより 良 くなって習の場 を 創 出して人 材 を 育て︑その成 果 を 他の領ろです︒

ますので︑それぞれの今後の発展に期待したいとこ

協 会の活 動などさまざまな取 り 組みが始 まってい

私としては神奈川から医療を変えていきたいという思いもあり︑︵一社︶神奈川県がん患者団体連合会が主催するピアサポーター養成事業にも講師・ファシリテーターとして積極的に参加しています︒まずは基礎的な研修活動ですが︑今後は研究や医療計画

り良くなるという認識をもち︑個々の団体の活動に患 者が医 学研 究に参画 することで未来の医 療がよ

課題にも取り 組みたいと考えています︒また︑治療視点に関する教育プログラムや︑後継者育成などのに︑たとえば患者団体を続けていくための経営的なに参 画 するがん体 験 者のリーダーを 育 成 するため

取 り 組んでいただきたいと思いま す︒さらに︑患 者︑法が進歩し︑がんは死に直結する病気ではなくなっ

患者や市民が医療に参画するためにヘルスケア関連団体にはどのような役割が求められますか

発が不足しているのではないかと感じています︒だか
らと言って︑多数の患者さんや市民を網羅的に対象にして医学研究に参画するための学習プログラムをつくっていくのはかなり難しい面があります︒ですので︑せめてがん患者で意欲のある方々を対象にこのような教育プログラムが必要ではないかと考えています︒

研究者そしてヘルスケア関連団体がネットワークをつてきているのに︑未だ日本に足りないサバイバーシッ

模擬倫理審査委員会の成果として期待されるのはどのようなことでしょうか

くり︑患 者や市 民が研 究や医 療 計 画に直 接かかわ

私たちが取り組んでいることは︑
一つ一つはとても小さ

患者の視点から倫理審査委員会に参加できる人材者や行 政だけでない一般 市 民 向けのアプローチが必な〝ピース〟か も しれ ま せんが︑そ れ らが 集 まって

プケアにも 取り 組みたい︒特に患 者 団 体やがんサロや臨床試験の質が高まり︑その成果が社会に還元さ要です︒特に市民への情報発信や啓発に期待したい

大 き く 育っていけば︑日本の医 療がより 良 く 変わっるための基 礎 的 な 学 習の場 を 創 出 して︑リーダー

れます︒そして︑研究者や医療者側が︑患者の視点や︑ですね︒今は︑子どもたちに対するがん教育が注目ていくのではないかと期待しています︒

シップをもって活動できる人材を育てられたらと思患者や市民の参画の意義を理解することにより︑研されており︑がんの患者団体がかかわりやすい環境

が育ち︑高い倫理性を担保することができます︒また︑究だけでなく医療そのものも変わっていくと思います︒にありますが︑成人向けのがん教育は不足していま

バーシップの概念を広めていきたいと思っています︒

医 学 研 究はがん領 域に限 り ません︒疾 病 別の基 本す︒
ヘルスケア関連団体が患者の視点をもち積極的

ンなどの地 域の連 携 を 進めつつその中にがんサバイ法 としてがん対 策 基 本に大人のがん教育にかかわることは︑その団体が市

いま す︒そのためには︑
ヘルスケア関 連 団 体に︑医 療法︵2007年施行︶
が︑民に働 きかける大 きなチャンスになるのではないか

患者や市民の参画が機能することにより︑医学研究

本法︵2015年施行︶

アレルギー 疾 患 対 策 基と思います︒

今後の展望について
聞かせてくださいや脳 卒 中・循 環 器 病 対策基本法︵2 0 1 8 年
成 立︶に先んじて制 定・
施 行 さ れ た よ う に︑研究への患者参画において

体 連 合 会の〝がん患 者 学 会 〟の開 催︑医 療 研 究 開 発〝模擬倫理審査委員会〟以外にも︑全国がん患者団を 支 援 す る A M E D による﹁患 者・市 民 参 画

も ま ず はがん 領 域で患者や市民を育成する

︵公財︶
日本対がん
︵PPI︶
ガイドブック﹂の発行︑

医 学 研 究に参 画できるプログラムをつく り ︑学

佐々木 治一郎 さん

プロフィール

1991年熊本大学卒業。1998年同大学院医学博士号取得。2000年から3年間、米国MD
アンダーソンがんセンターで肺がん基礎研究に従事。2007年に熊本大学医学部附属病院（現・熊本大学病院）
がん診療センター長に就任し、肺がんの診療に加え、がん診療地域連携やがんサロンの普及活動に取り組む。2011年
4月に北里大学医学部に准教授として着任。
2014年2月に北里大学医学部附属新世紀医療開発センター教授に就任。北里大学病院集
学的がん診療センター長を兼任し、呼吸器内科、緩和ケア、
がんゲノム相談外来などを担当。
がん診療連携の普及・啓発活動にも注力する。

研 修 内 容からヘルスケア関連団体のリーダーとしてアサーション︵さわやかな自己表現︶を身につけよう●人間関係には︑
アグレッシブ︵攻撃的︶︑●伝える際の4つのポイント﹁何を﹂﹁何のために﹂﹁どのレベルまで﹂﹁いつまでに﹂を明確に伝える︒と認識することを心がけると改善に手が悪いのではない︒自分の方が悪い﹂●ミス・コミュニケーションの場合は︑﹁相3つのタイプがある︒自分のことをまティブ︵さわやかに自 己 表 現 する︶
の

つながる︒

ノン・アサーティブ︵非主張的︶︑アサー

ず 考 えるが︑他 者 を も 配 慮 する﹁ア

まとめ

知っておきたいポイントを紹介します

会議や交流会などでの自己紹介は︑﹁自サーション︵さわやかな自己表現︶﹂を

自己開示から︑信頼関係を育む
分を知ってほしい﹂﹁相手を知ろう﹂
とい●コミュ
ニケーションの場で問題に直面し分の行動を変える︒●人に影響を与えるためには︑まず 自因があると考えて対処する︒●ミス・コミュニケーションは︑
自 分に原

ロールを心がける︒●さわやかな 自 己 表 現︑
感 情のコント

合わせていく︒●自 分の言 動スタイルを 知 り︑
相 手に

開示から始まる︒●信 頼 関 係・コミュニケーションは自 己

リーダーとして心がけたいこと目指したい︒●自分の気持ちや考え︑信念などに率う姿勢で臨む︒自己開示と
﹁相手を知
りたい﹂
という気持ちがコミュニケーショ

直に︑その場にふさわしい方法で表現

いたいが︑言 え ない﹂
自 分から︑状 況するのが︑さわやかな自己表現︒﹁言

ンの基本であり︑信頼関係につながる︒

ソーシャルスタイル︵言動スタイル︶を知って役立てよう

た時は︑深呼吸をして︑感情をコント

きる自分に変える︒

により﹁言えるが︑言わない﹂ことので
現︵よくしゃべる︶﹂﹁問いかける・ペー

ロールする︒●﹁感 情 抑 制︵口数が少ない︶﹂﹁感 情 表などの傾向から︑言動スタイルは4タスが遅い﹂﹁断 言 する・ペースが速い﹂
イプに分かれる︒

コミュニケーション

する﹂﹁再度︑確認する﹂﹁まず 全 体 像を示 す﹂﹁1つずつ確 認●伝達のスキルまたは支援が必要な場合︑相手の状及ぼすプロセス︒指 示が必 要な場 合て︑他の人の行動に効果的な影響を●リーダーシップとは︑
目標達成に向け

言 動スタイルに合わせると良 好なコ

況に対応したリーダー︵伝達のスキル︶を知っておく

ミュニケーションをとりやすい︒また相﹁手振り・身振りを使って伝える﹂﹁実シップが必要︒

況により変化することもある︒●言 動スタイルに良い︑悪いはない︒状手を観察し︑間違っていると判断した

際に絵を描いて説明する﹂●自 分の言 動スタイルを 知 り︑
相 手のら︑対応を変える︒

講師の梶田修さん﹁リーダーに求められるコミュニケーション力とは﹂〜ヘルスケア関連団体のリーダーとしてのスキルアップを目指して〜

研修は、
リード・トレーニング代表 梶田修さんを講師に、ワークショップ形式で、テーマごとにグループワークを行いながら進められました。梶田さんはファイザー株式会社出身で、現在は管理職を対象としたリーダーシップ研修や、若手トレーナーの育成に携わっています。梶田さんは、「自分が変わらないとより良いコミュニケーションはできない。人に影響を及ぼすリーダーシップのためには、
まずは自分の行動を変えることが必要です」と助言。参加者からは、「団体の活動の中で、漠然と考えていたことが整理できた」「過去の言動を思い出し、反省した」などの感想がありました。最後に、代表世話人 森幸子さん（（一社）全国膠原病友の会）が、「ヘルスケア関連団体は、社会資源として重要な役割を果たすと注目されています。リーダーとしてのコミュニケーション力を身につけ、活動を充実させていきましょう」と呼びかけました。

ヘルスケア関 連 団 体のリ ーダ ーに求められるリ ーダ ーシップや︑コミュニケーション力を 学ぶことを 目 的に︑2月2日︑東京のファイザー
株式会社 アポロラーニングセンターにおいて﹁VHO n-etリーダーシップ研修﹂が行われ︑地 域 世 話 人や地 域 学 習 会 運 営 委 員 ︑ワークショップ準備委員などとしても活躍する︑各団体のリーダーが参加しました︒

話し合いながらリーダーシップを学ぶ年度の活動を振り返り︑ 年度の活動を計画

19

共 通する課 題や解 決 法を話し合 う
活動報告では︑複数の地域で運営委員の後継者不足や参加者の減少などの課題があること︑その一方︑医 療 関 係 者や多 様なヘルスケア関 連 団 体に働 きかけることにより 参 加 者が増 えているとの報告があり︑
効果的な取り組みを共有
学 習 会の案 内 状 を 比 較して意 見 交 換しました︒また休 憩 時 間には︑各 地 域する場面もあり︑ともに過ごす時間を通して︑合 同 会 議が︑
さ まざまな 交 流
や気づきが得られる貴重な機会となっていることがうかがえました︒■ 地 域 学 習 会の発 表 から

北海道学習会

各地域学習会が︑ 年度の総括と年 度の企 画 発 表を行い︑地 域 別の議論などを経て承認されました︒

19

総 括 ﹁仲間と知り合い︑お互いを理 解しましょう﹂をテーマに学習会を開催︒
新しい参加者も増え︑理解を深めるための体験発表も好評であった︒
展 望 体験発表を継続し︑お互いの病気や障がいについて理解し︑悩みや情報を分

18かち合う︒メディアトレーニングなども取り入れ︑団体のリーダーとしてのスキルアップ向上も目指したい︒

東北学習会
総 括 社 会に問 題 提 起
す るために︑当 事 者 や 家族の現状を自分の言葉で語れるようになることを目指し︑模擬講演やグループワークを通して伝える力を研鑽した︒
展 望 課 題は運 営 委 員の減 少と︑参 加者が宮 城・福 島 県に偏っていること︒ウェ
ブ会 議なども利 用して運 営 委 員の負 担を軽減し︑VHO n-etや東北学習会の意義の理解に努めたい︒

関東学習会
総 括 医 療 者 と 患 者のそれぞれの立場の考え方や思いを学ぶ試みや︑スト
レスマネージメント研修を実施︒新運営委員が意見交換を重ねながら取り組み︑チームワークも深まった︒
展 望 各 団 体が行っているイベントやピアサポートなどの活動や課題を共有するとともに︑団体リーダーとしてのスキルアップを学び︑運営に活かしていきたい︒

東海学習会
総 括 主 体 的に参 加しや すい学 習 会 を 目 指 し︑
立 場 を 越 えたピアサポー

総 括 模擬講演︑合同講
演 会の企 画 検 討︑K J 法を活用したピアサポートのグループワークなどを実施︒
新しいメンバーも増え︑参加者減少という地域の課題をクリアすることができた︒
展 望 合同講演会のイメージの共有︑模擬講演による講演のスキルアップを行うとともに︑各団体の資金調達・運営について
悩みやノウハウを共有し︑活動に活かす︒

関西学習会

総 括 運 営 委 員 の なり手が不足していることから︑負担を軽減するため年1回の開 催とし︑﹁苦しみを抱える人とのコミュニケーション﹂
をテーマに学習会を実施︒充実した内容となった︒
展 望 ヘルスケア関 連 団 体のリーダー育成をテーマに︑役員の高齢化や若い世代の団体離れなどについて考えたい︒運営体制は厳しいが︑参 加 者を募り後 継 者 育 成にも努力したい︒

北陸学習会

トや住みやすい地 域づくりを考える取り
組みを 実 施︒新しい参 加 者 も 増え︑地 元のつながりも深まった︒
展 望 当事者体験の活用や︑社会とピアサポートの関係性について議論し︑学んでいきたい︒社会との関係性を意識しながら︑
私たち自身の活動が社会資源になりうるかどうかを考えていきたい︒

2019年度の VHO n-et地域学習会合同会議が2月3日︑東京のファイザー株式会社 アポロラーニングセンターで開催され︑各地域学習会の活動報告や︑新年度の活動計画・運営についての討議が行われました︒

18

中・四 国 学 習 会

総 括 四国 学 習 会に中
国 地 域 5 県を加え
﹁中・
四国 学 習 会﹂に発 展 させることとなり︑広島県のヘルスケア関 連 団 体が中心となって学 習 会を開催した︒
展 望 運営資金や後継者不足などの課
題を解決するためにコミュニケーション能力を高めたい︒参加しやすさを重視し︑患者力を高め︑団体の運営に活かすことを
目指す︒

九州学習会

総 括 ワークショップと同 じテーマでのグループ
ワ ー ク な ど を 実 施︒
VHO ne- tの活 動について学ぶことにより︑今までの活動を振り返り︑今後について考える機会になった︒
展 望 異なるヘルスケア関連団体とコラ
ボレーションして活動することをイメージし︑現在の活動の幅を拡げる可能性を検討したい︒またワークショップの内 容も共
有したい︒

沖縄学習会

総 括 参 加 者 が減 少 したため︑医 療や福 祉の専
門 職︑難 病 やがんだけでな く︑障がい者の当 事 者
団体にも広く声をかけた結果︑参加者が増加傾向にある︒
展 望 家族や︑治療に向き合うための意
思決定支援など関心の高いテーマを取り上げ︑ネットワークのつな がり を 深 め︑医療 関 係 者 とも 意 見
交 換 を して 連 携 を深めたい︒

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活 動 紹介 第50 回（ 2019）︵2019年

月
日︶

月 日︶

7

テーマを選んで参加するグループワークや
メディアトレーニングに取り組む︵2019年

4

東京のファイザー株式会社において︑第加者が選べるようにテーマ別の講演会を回関東学習会が開催されました︒
開催﹂﹁講演だけでなく︑グループワーク
学習会ではまず︑昨年 月に開催されな ど 参 加 型の時 間 も 設 け る﹂な どのた 第 回ヘルスケア 関 連 団 体ワ ーク
工夫や︑運営資金としてファンドレイジ
ショップについてCMT 友の会の栗 原 久
ングを取り入れたいという声が多かった
雄さんが報告︒テーマとなった資金調達ことを紹 介︒また﹁会 費 分のメリットが︵ファンドレイジング︶
への取り 組みを紹必要という声もあるが﹃当事者団体は︑介しました︒
お互いに支え合い︑個人ではできないこ
次に︑団 体のリーダーとしての悩みをとに取り組むことが目的ではないか﹄と共 有 し︑運 営に役 立つスキルを 探るこいう意見に共感した﹂という感想や︑﹁複とを目的に︑﹁世代間ギャップ﹂と﹁効果
数の団 体によるイベントの合 同 開 催﹂
的なイベント開 催﹂をテーマにグループ ﹁福祉系や医療系の大学の学園祭への参ワークが行われました︒
加﹂などの提案もありました︒
世 代 間 ギャップについて 話 し 合ったグ
最 後に︑ファイザー株 式 会 社 広 報・社
ループからは︑﹁医 療の発 達により︑同長室の渡邊正浩さんが︑ヘルスケア関連じ 病 気でも︑すでに成 人 した 患 者 と︑ 団 体の活 動に役 立てることを 目 的に︑現 在の患 児 とでは直 面 する課 題が異 ﹁メディアトレーニング﹂
としてメディア
なる﹂という 世 代 間 ギャップ も あ るこ
についての知識や効果的な活用法についと︑その一方で成 長 した 患 者が活 動 をて講演を行いました︒
手伝うことは本人の気づきになること
関 東 学 習 会では︑悩みを共 有し︑運 営があるなどが発表されました︒のヒントを得ることを今 年 度の目 標に
イベントをテーマとしたグループは︑﹁参設 定しています︒参 加 者が興 味のあるテーマを選んで臨んだグループワークはいつにも増して活気の あ る 話 し 合いとなり︑またメディア
トレーニングなど新しい取 り 組 み も あり︑中味の濃い学習会となりました︒
10

団体運営の課題を分析し多様な意見の中から活動を充実させる方法を検討

第44回
関西学習会

第 回 関 西 学 習 会 が 大 阪 市のたかつガーデンで開催されました︒
まず︑2019年2月2・3日に開催されたリーダーシップ研 修と地 域 学 習会 合 同 会 議について︑参 加 者による報告がありました︒
続いて今 回のテーマ﹁ヘルスケア関 連 団

ｎ 東京
ｉ
42

参加団体

4
6

体︵患者団体︑障がい者団体など︶の活動を充実させよう！﹂の議論へ︒前回の学習会で︑団体運営の課題抽出と解決の糸口を討 論しましたが︑それをさらに掘り 下げるという 内 容です︒例として﹁会 員 が 増 え ず 活 動 資 金 が 足 り ない﹂という課題に対し︑なぜ資金が必要なのか︑なぜ会員を増やしたいのか︑増えたらなにをするのかというように分析を進め︑課題の本質や活動の充実につながる方 法 を 探 り ま す︒3 班によるディスカッションの後︑グループ発表では﹁会 費を払わない会 員﹂に対して︑運 営
参加できる会員とサービス会員に分ける︑資金を会費に頼らず企業に寄付のアプローチをする︑そのために団体の活動 を 的 確に紹 介できるトークを 練 習するなど︒﹁疾 患や団 体の存 在 を 広 く
知ってほしい﹂には︑さまざまな団 体が加盟する全国的な難病のネットワークにアクセスしてはどうか︒﹁理 事 長の後継者がいない﹂には︑理事長の仕事内容
が会 員に伝わっておらず︑漠 然 と大 変だというイメージを抱かれていないか︑
法 人 としての代 表の決め方 を 明 確にルール化 するなど︑さまざまな課 題に対して具 体 的な手 法や情 報が提 示されました︒
ま た 多 様 な 議 論によって 視 点 が 変 わり︑活路を見出せることもあることを実感した学習会となりました︒

第42回
関東学習会
18

■あけぼの埼玉■あけぼの新潟■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク■ NPO法人 PAHの会■ CMT友の会■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■ つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
■ ポリオの会

ｎ 大阪
ｉ
参加団体

44

■しらさぎアイアイ会■ 大阪・生と死を考える会■ 曇りのち晴れ■ 腎性尿崩症友の会■ NPO法人 日本オスラー病患者会■日本アラジール症候群の会■ NPO法人 DDAC
（発達障害をもつ大人の会）■ NPO法人 こころ・あんしんLight■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■ 小さないのち（子どもを亡くした家族の会）■ 日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■ 全国心臓病の子どもを守る会
奈良県支部

新コーナー

ピア・サポートのための
こころのレッスン

感じることも あり︑その感 情は︑相 談 者の中にも 生じ︑面接が中断となることもあります︒ピア・サポーターのこころの中に︑このような感 情が生まれた時は︑放 置せず︑カウンセリングの専 門 家にアドバイスを 受 けることが必要です︒

精 神 分 析 家の ジグモント・フロイトは︑こういう感情ます︒﹁VHO neには︑- tが考えるピアサポート5か条﹂
心 得 も まとめられているので︑ここでは︑ピア・サポート

サポート﹂という言葉は︑すでに市民権を得た感があり

ピア・サポートに取り組む団体も増えてきて︑﹁ピア・

れてくるものですが︑相 手にも﹁あの人 も きっとこうに

てき ま す︒コンプレックスは自 分の人 生 経 験の中で生 まとか︑あなたも 努 力したらなどさまざまな感 情が湧い

プレックスと似ている部 分 だったり すると︑見 た く ない

レックスに気づき︑ピア・サポーター自身も成長していくので︑そこに向 き 合 うことで︑自 分のこころの中のコンプ

おく 必 要があ り ま す︒それが︑自 己 理 解 といわれるもそ う ならないためにも︑自 分のことをよく 理 解 してとしては避けなければなりません︒

誤ることになってしま うことも あ り︑ピア・サポーター

違いない﹂と自分の思いを重ねてしまうことがあります︒

もってピア・サポート活 動 を 始めたものの︑う ま くいかないことも 出てき ま す︒そんな時に必 要な知 識 として﹁自己理解﹂というものがあります︒

自己理解
経 験 も 違いま す︒相 談に乗る人︵ピア・サポート活 動で

自 己 理 解のための話 題 を 提 供していこのコラムでは︑シリーズを 通 して佐賀大学保健管理センター非常勤
カウンセラー、佐賀県スクールカウン
セラーを精励したのち、現在は東京
都スクールカウンセラーと佐賀県難病相談支援センターピアサポート
研修講師に勤しむ。

ことができます︒

はピア・サポーターと称する︶も同じ悩みを経験したときたいと思っていますので︑どうぞよろ黒岩 淑子 さん

相談に来る人︵相談者︶は︑一人ひとり︑考え方も人生は言え︑価値観や人生経験までが同じとは言えません︒

次 回 は︑ストレスマネジメント を 通

しくお願いいたします︒
ろな思いが湧き上がってきます︒その思いの中で特に悩む

して︑自己理解を深めていきたいと思

このような2人が面談を行う中で︑心の中にはいろいのが︑相 手 を 受 け 入 れた く ないな という 感 情です︒共います︒

プロフィール

同 じ 悩みを もつ人の心の支 えになれたらと︑意 欲 を活動に取り組む中で出てくる問 題に焦 点を当て︑心 理

分に似ている部 分があり︑それが︑自 分の持っているコンを﹁転 移﹂という 言 葉で解 説していま す︒相 手の中に自＊1

そして︑その思い込みが面 談の方 向 性に関 する判 断 をヘルスケア関連団体の有意義な活動として、注目される
ピア・サポート。
しかし、
ピア・
サポートを円滑に進めていく
ためには、相談を受ける側のスキルアップや、心のケアも必要です。
そこで、ヘルスケア
関連団体リーダーのカウンセ
リング講習も行う臨床心理士・黒岩淑子さんの、
ピア・
サポート活動に役立つコラム
を6回にわたって掲載します。
ご期待ください。

士の視点から書き進めていこうと思います︒

黒岩 淑子 さん感・受 容が必 要と頭ではわかっていても︑怒りや不 安を＊1 1856〜1939年、
オーストリアの精神科医。
「無意識」を扱った精神分析学の創始者。

臨床心理士・臨床動作士

2 確信

8
なぜこの私が不 確 かさを知ったことは大きな衝撃でした︒それ以来︑一体︑元気なことって何だろうと考えてきました︒現時点での私の理 解は︑元 気の源は︑その人が心の底からしたいと思っている活動をできていることなんだろうということです︒そして︑自分の抱えている病に︑あるいは自 分の生 き 方に︑自 分 自 身で意 味を見つけだすことをできた人が元気に過ごされているように思われます︒

危機に遭遇して登る
7つのステップ
そんなことを考えていた頃︑参加した研究会でドイツの心理学者 エリカ・シューハルト教授の講演に 出 会いま し た︒シューハルト 教 授 は 全 世 界の2 0 0 0 冊 を 超 える闘 病 記などを 分 析し︑重い病気や障害などの人生の危機に直面した人の心理状態について解説されたのです︒危機に直面した後に︑①不 確 かな 状 態︑②確 からしさの認 識︑③周囲への攻撃︑④交渉・取引︑⑤うつ状態︑⑥受容︵甘受︶︑⑦活動性︑⑧連帯へと8段階を移行していくというのです︵図参照︶︒
エリザベス・キューブラー・ロス博士の有名な﹁死の受容までの5段階モデル﹂
は︑終末期の患者さんが対象のインタビュー調査から出たものであり︑①
否認︑②怒り︑③取引︑④抑うつ︑そして⑤受容となり死を迎えることになります︒シューハルト教授
は慢性病や難病の患者で闘病記を書かれた人を

慶應義塾大学看護医療学部 教授

者

加藤 眞三 さん

研究の対象としており︑ロス博士の第1段階が二つに分かれていますが︑第 6 段 階の受 容までは似ています︒しかし︑第6段階の受容を乗り越えて︑
第7段階の活動︑そして第8段階の連帯へとつながるというところに新しい発見があります ︒
VHO ne- tなどで活動されている患者会の幹部の方たちは︑受 容 を 超 えて活 動から連 帯の段
階へと進まれた方たちなのだと考えます︒

筆

病気の受容に至るまでの経緯は個人の状況によりさまざまです︒
一般的には︑より重い病気や障害を抱 えたとき︑受 容に至るまでに︑より 長い時 間を必要とすることになりますが︑人によってはすっと短時間で受容に至るまでの経緯を過ごしていく
人もいます︒
シューハルト教授は︑受容に至るまでは︑過去に視 線が向かっており︑﹁Why ？︵なぜ︶﹂という 疑問から離れられないのだと述べています︒しかし︑
その苦 悩への意 味づけができて受 容に至ると︑その 人の 視 線 は 現 在 に︑そ して 未 来へと 向 かい︑
﹁How？
︵どう︶﹂
という 疑 問に移 行していく というのです︒
患者会の集まりなどで︑シューハルト教授の提唱する﹁魂のらせん階段﹂を紹介すると︑多くの患者さんから﹁わたしも そんな段 階 を 経てきた﹂とい受容︵甘受 Acceptance︶
とは

1−2 ）

難病を抱えて6

エリカ・シューハルト

たの
いったい何が起きうだろ

わたしがVHO ne- tの会合に初めて参加した
ときに驚かされたのは︑参加者の多くが難病を抱えているにもかかわらず︑生き生きとして元気なことでした︒﹁重い病 気を抱 えていながら元 気な人がいる﹂︑
すなわち﹁元気の反対が病気ではない﹂
ということ

4

味か
は無意
何のために…すべて

入口ー 第1 期

7

い
はな
はず
そうだ、だがそんな1

5

情緒ー感情的、制御されない「心」の次元

5 鬱状態

相互作用

3 攻撃性

相互作用

経過 ー第2 期

4った
今ようやくわか2000

知覚ー反応的、外部に制御された「頭」の次元
1800

世界

相互作用

6 甘受

相互作用

7 活動

2010

折衝
ない
ちがい
もしそうなら、こうに

1900

再帰ー行動的、自律した「手」の次元3
これをやろう目的 ー第3 期
しよう 2
一 緒に対 処

8 連帯

1

難病を
乗り越えていく図 魂のらせん階段 文献 2）p.83より改変

人間は活動することに意味を求めてしまいます︒
そして︑そのことは︑
特に危機に遭遇したときこそ︑
意識させられるのです︒そして︑最大の関門は生きている意味ということになります︒

人は意味づけをすることにより苦悩を乗り越えられる
ヴィクトール・E・フランクル氏はナチスの強制収
容所での体験を﹁夜と霧﹂という本に著し︑危機などに遭遇したときの苦悩を乗り越えるために︑苦悩の意味づけをすることが大切であることを次のように記述しています︒﹁生命そのものが一つの意味をもっているなら︑苦悩もまた一つの意味をもっているに違いない﹂
危機に直面したとき﹁なんでわたしが？﹂という疑問をもってしまうのは人間だからこそなのです︒
そして︑その苦悩に対する意味づけを自分自身の中でできたとき︑その人は受容を乗り 越えて︑活動そして連帯へと移行できるのです︒連帯へ移行できたときに︑すでにその人は︑その人にとっての生きる意味を自覚されているのかもしれません︒

どのような感情がもちあがり︑どのような思考をしてきたのか︑自分が何を最も大切にしてきたのかを振り返ることが大切になります︒そのことにより︑その人に最もあう現在の状況への適応の仕方が見つけられていきます︒

ピアサポーターができること

1）エリカ・シューハルト著 / 戸川英夫監 / 山城順訳 「なぜわたしが？：危機を生きる」長崎ウエスレヤン大学 2011年
アカデミア・ミュージック 2013 年
2）エリカ・シューハルト著 / 樋口隆一・山本潤・伊藤綾訳 「このくちづけを世界のすべてに−ベートーヴェンの危機からの創造的飛躍」
3）ヴィクトール・E・フランクル著 / 霜山徳爾訳 「夜と霧」
みすず書房 1985年（初版 1956 年）

参考文献

苦悩の意味づけのために『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

う 感 想 を も らいま す︒しかし︑
一方で︑
﹁わたしは
病 気 を 受 容なんかしていない﹂という 感 想 もしばしば耳にします︒たとえ︑その方がすでに活 動や連帯の段階に移っていてもです︒
それは︑その方が受 容 という 言 葉に︑﹁も う 病
気から治ることを 完 全に諦めて希 望 を 捨ててしまう﹂という意味を含んでいるように感じてしまっているからではないでしょうか︒シューハルト教授の述べる受 容は︑この患 者さんの受けとめる受 容とはニュアンスがやや異なっているようです︒現在の状況を受けとめ︑そこから活動が始まっていれば︑その状 態はも う すでに受 容なのです︒それは︑単な
る︑諦めや無気力になることではないのです︒病気が将来治ることを望んでいてもよいのです︒
因みに︑参 考 文 献 の本では︑この言 葉が甘 受と翻訳されています︒甘受には︑﹁納得はできていないけれど︑不本意ながら受けいれる﹂という意味が含まれています︒確かに受容より 意味が近いのかもしれませんが︑あ まり日 常 用 語にはなっていないように思います︒何かもっと︑ふさわしい日本の言 葉があれば︑この魂のらせん階 段 も もっと理解が進むのではないかと思います︒■著 書

このような苦 悩の意 味づけを︑
一人 き りで行 う
ことは容易なことではありませんが︑その過程を伴 走 してく れる人がいれば︑より 容 易 となり ます︒そこで傾 聴してもらうことが大 切になってくるのです︒
ピアサポーターは︑苦 悩の意 味づけや価 値 観の再 構 築を傾 聴 することにより 伴 走をすることができます︒それは︑相手に解答を与える行為ではありません︒
ピアサポーターが他の支援する人に比べて有利なのは︑自 分 自 身が同じような苦 悩 を 抱 えてきたためであり︑より真摯に傾聴することができるからです︒そして︑わたしが乗り 越えてきたと同じように︑その人も苦悩を乗り越えられるだろうという自信や希望をもって聴くことができます︒
職業的な支援者の支えも必要でしょう︒しかし︑そのことはピアサポーターとしての特性を考えれば︑その役割を減ずるものではないのです︒『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014 年）

3）

苦悩に意味づけをするためには︑今までの価値観や 人 生 観 を 書 き 換 えることが 必 要 とな り ます︒そして︑その書 き 換 えは一人では困 難な作 業でありますが︑他人まかせにすることはできません︒苦 悩の意 味づけは︑その人の中で行われなけ
れば︑その人 として生 きていくことができないからです︒他の人に意 味づけられてしまうと︑困 難に直面する度に頼っていくことになり︑その人に依存する生き方になってしまいます︒
人は遭 遇 するさまざまな状 況に適 応しつつ生きていくことになりますが︑適応の仕方は人によって異なります︒今までの困難な状況に対して︑自分の感覚はどのようにとらえ︑その状況に対して

1980 年慶應義塾大学医学部卒業。
19 85 年同大学大学院医学研究科修了、医学博士。1985〜1988 年、
米国ニューヨーク市 立 大 学マウント
サイナイ医学部研究員。
その後、都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学
医学部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶應義塾大学看護医
療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。

なぜ︑人は意味づけを必要とするのか？
人間は︑道具を創る動物です︒そして︑農耕を開始することにより繁栄してきました︒道具を創る
ことには︑その道具を使うことによって便利に生活するという意味があります︒また︑農耕で畑を耕し︑種をまき︑雑草をぬくことには︑それらの労働や努 力によって︑秋になると作 物を収 穫できるという 意 味があ り ま す︒このような文 化の中で育った人間は︑意味を求めることを宿命づけられているのです︒
あるいは︑オオカミに育てられたオオカミ人間なら︑意味を求める必要もないのかもしれませんが︑

加藤 眞三 さん プロフィール

2）

E VENT

イベ ント 情 報

JDサマーセミナー2019
価値なき者の抹殺 優生思想 ―私たちはどう立ち向かうか―
2019 年7月25日（木）
13：00 〜16：30

会
場：参議院議員会館講堂（東京都千代田区）
参 加 費：無料 定員：300 名
内容：■ 基調講演 藤井克徳（JD 代表）「強者だけの社会が理想なのか！−弱者をしめ出す社会は弱くもろい」■マスコミ討論会 パネリスト（NHK・毎日新聞・共同通信ほか）
主催 /お申込み・お問合せ：ＮＰＯ法人 日本障害者協議会（ＪＤ）〒162-0052 東京都新宿区戸山 1-22 -1
TEL：03- 5287-2346 FAX：03 -5287- 2347
メール：oﬃce@jdnet.gr.jp ホームページ： http://www.jdnet.gr.jp/

NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA JAPANより
難治性皮膚ケア学習会・懇談会
2019 年 8月31日（土）北海道大学医学部臨床講義棟2019 年 9月14日（土）東邦大学医療センター大森病院
2019 年 9月15日（日）静岡市難病医療講演相談会

静岡県総合社会福祉会館シズウエル

2019 年10月26日（土）群馬大学医学部附属病院

第13 回全国交流会 in 神奈川

2019 年12月21
（土）
・22日
（日）

会
場：マホロバ・マインズ三浦別館会議室および本館
いずれもお問合せ：NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA JAPAN 事務局
メール：info@debrajapan.com

日本骨髄増殖性腫瘍の日記念日イベント

2019年9月14日（土）
13：25 〜16：00（勉強会）16：30 〜（交流会）

会
場：名古屋都市センター特別会議室（名古屋市中区）
事前申込み・お問合せ：骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）
メール：mpn̲japan@yahoo.co.jp（お名前、
メールアドレス、参加人数をご記入ください）

笹川保健財団公開講座 /ALDの日記念講座
難病と障がい 〜どう生きますか？どう支えますか？〜2019年10月2日（水）
14：00〜17：30頃（終了後、懇親会予定）会
場：日本財団ビル2 階（東京都港区）
講
師：伊是名夏子（コラムニスト）、本間りえ（ALDの未来を考える会 理事長）他
主催/お問合せ：公益財団法人 笹川保健財団、NPO法人 ALDの未来を考える会
メール：community̲health@shf.or.jp（笹川保健財団 事業部）
お申込み：https://forms.gle/GZotZMoSkUKNYWJi7

あけぼの会 全国大会 in 名古屋

2019 年10月5日（土）
12：00〜16：00（11：00 開場）

会
場：名古屋市公会堂 4Fホール（名古屋市昭和区）
お問合せ：Breast Cancer Network Japan−あけぼの会 事務局
TEL/ＦＡＸ：092-651-1751（深野）メール：akebonokai.since1978@gmail.com

大阪難病連 学習講演会と難病医療相談会
2019 年10月27日（日）
10：15 〜15：30

会場：エル・おおさか（大阪市中央区）
お問合せ：NPO 法人 大阪難病連事務局 TEL：06-6926-4553
メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp ホームページ：http://www.osaka-nanren.info/

まねきねこ 2019年 第52号

『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、ファイザー株式会社
広報・社長室までお願いします。

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会
第57回全国大会 静岡大会

「バトンをつないで 〜大切な命・ずっとがんばる君たちへ〜」

2019 年10月20日（日）
9：45 〜12：30（9：15 開場）

会
場：しずぎんホール ユーフォニア（静岡市葵区）
内
容：医療講演会、ディスカッション（司会・パネラー/医師、患者、企業）
講師： 坂本喜三郎 医師（静岡県立こども病院 院長）
参 加 費：無料 定員：300 名（先着順・定員に達し次第締切）
お申込み・お問合せ：一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 本部事務局
TEL：03-5958-8070 FAX：03-5958-0508
メール： mail@heart-mamoru.jp

第15 回「がん患者大集会」

2019 年11月10日（日）
13：00〜16：30（予定）会
場：国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟 大会議室（東京都中央区）
テ ー マ：「これからのがん治療とピアサポートの重要性」（仮題）
内
容：医療講演、発表、
シンポジウム
お問合せ：NPO 法人 がん患者団体支援機構 メール：info@canps.jp
ホームページ： http://www.canps.jp

B O O K書 籍 紹 介ある難病患者 四十年の心象風景
著者の米山哮さんはベーチェット病を発症後失明。その後の患者運動や趣味を通して感じた喜びを記した一冊です。
入手方法：大阪難病連へメールまたは電話で定
価：1,000 円（送料別 300 円）
お申込み・お問合せ：NPO法人 大阪難病連事務局
TEL：06 - 6926- 4553 メール：nanren@vesta.ocn.ne.jp

表皮水疱症 赤ちゃんのためのガイドブック
無料で配布いたします。
お問合せ：NPO 法人 表皮水疱症友の会 DebRA JAPAN 事務局
メール：info@debrajapan.com

膠原病手帳 2019 年度版
A6 版 52 ページ 382 円（送料込）
緊急医療支援手帳として災害時対応できる手帳です。
また日頃は、一年間の体調管理としてご使用いただけます。
お申込み：一般社団法人 全国膠原病友の会 事務局〒102-0071 東京都千代田区富士見 2-4-9-203
ホームページ：http://www.kougen.org/
TEL：03-3288-0721 FAX：03-3288-0722（月〜金 10：00 〜16：00）『骨髄増殖性腫瘍について』
第６版『骨髄増殖性腫瘍について』第６版が骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）
から発行されました。専門医が丁寧に解説しています。
電子版は、
MPN-JAPANのホームページからダウンロードできます。
（http://mpn-japan.org/ﬁles/booklet201903.pdf）
無料で配付しています。
印刷版の送付をご希望のかたは、お名前、郵便番号、住所、
小冊子名、希望部数をご記入のうえ、
メールでお申し込みください。
メール：mpn̲japan@yahoo.co.jp
お問合せ：骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）

まねきねこWEB版がオープンがしました『まねきねこ』の記事をパソコン・
スマートフォン
からご覧いただけます。

■発行

ファイザー株式会社

情報提供、
協力

広報・社長室〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com

http://www.manekineko-network.org/

http://www.vho-net.org
COM14J004