ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌

60

おかげさまで︑

Vol.

60

号︒

にぎやかに集うことは未だかないませんがこんなご時世だからこそ

祭の活気や絆を忘れずに︒

皆々様のご多幸を祈って

神 田 祭

東 京

祇 園 祭

京 都

ワッショイ︑
ワッショイ!

﹁まねきねこ﹂も

2022

天 神 祭

大 阪

日本三大祭
京都

1・2

3・4
5・6

トピックス 一般社団法人VHO-net・ファイザー株式会社 初の共催

健康情報を意思決定に利用する方法を学ぶ
ヘルスリテラシー体験学習型セミナー開催
第1回疾患啓発勉強会

トピックス

正しい健康・医療情報を発信するためにヘルスケア関連団体の情報の捉え方を学ぶ
トピックス

バリアフリーeスポーツ事業を展開するePARAが 誰もが輝ける社会を創る

株式会社ePARA 代表取締役 加藤 大貴／社員 北村 直也

7・8
9・10

クローズアップ 第56回

ＮＰＯ法人 ICT救助隊

理事長 今井 啓二／理事 仁科 恵美子

フォーカスオン 第15回

障がいがあっても地域の学校へ！
就園・就学をサポートする活動団体が『 障害のある子どもの小学校入学ガイド』を作成

インクルネット西宮 代表 鍛冶 克哉／ワーキンググループメンバー 目良 知美／高田 朋子

東京

11‒14
ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第49回
第 51回
第26回
第36回

関東学習会
関西学習会
東海学習会
九州学習会

第 41回
第40回
第19 回
第 7回

沖縄学習会
東北学習会
北海道学習会
中・四国学習会

知る・学ぶ・実 践する PPI

本気で遊べば、明日は変わる

大阪

第2回

コミュニケーションを学び対等な立場で参加を

15

東京大学医科学研究所附属病院 先端緩和医療科 看護師 藤原 紀子

ヘルスケア仕事探訪

理学療法士

患者の力

第1回

16

第16 回

17・18

「かものは色」の時代を生きるために

慶應義塾大学 名誉教授 加藤 眞三

60号を迎えてファイザー株式会社 代表取締役社長 原田 明久

団 体 リーダーが身につけ たいヘルスリ テラ シーとは?

テーマとなった﹁ヘルスリテラシー﹂とは︑健 康 情 報 を 入 手して︑理 解・評価 し︑活 用 す るための知 識︑意 欲︑能力のことです︒
ヘルスリテラシーを高めることにより︑日常生活における 健 康 関 連の意 思 決 定 を 通 じて︑生活の質を維持・向上させることが期待できます︒
情報過多社会の現代においては︑簡単に情 報 が 手に入 る一方で︑誤った
情 報やフェイクニュースが 急 速に広
ま る 現 象 が 起 きや す く なっています︒正確で質の高い情報を得るためには︑情 報 を 受 け 取る側のヘルスリ
テラシーを 向 上 させることが 必 要です︒特に会 員への情 報 提 供や︑社会への情 報 発 信に携 わるヘルスケア
関連団体のリーダーにとっては︑
ヘル
スリテラシーは欠かすことのできな
いものとなることから︑今 回のセミナーが開催されました︒

ヘルスリテラシー〜健康を決める力〜

聖路加国際大学大学院
看護学研究科
看護情報学分野
教 授

講演

中山さんは︑保健医療社会学︑看護
情 報 学 を 専 門 とされており︑
ヘルス
リテラシー
︵健康を決める力︶
︑意思決定支援︑
ヘルスコミュニケーション︑これらを支え合うサポートネットワー
クなどをテーマに研究︑教育活動を行っています︒
講演の中で中山さんは︑
ヘルスリテラシーについて﹁情報に基づいた意思決定により健康を決める力﹂
であると
説 明︒
﹁信頼できる情報から︑すべての選 択 肢とそれぞれの長 所 短 所 を知り︑自分の価値観をもとに幅広い
人々とつながりながら健 康について
自 己 決 定できれば︑もっと幸せになるのではないか﹂と述べました︒

中山 和弘 さん一般 社 団 法 人 VHO ne- t・ファイ ザ ー 株 式 会 社 初 の 共 催「ヘルスリテラシー体験学習型セミナー」がオンラインで開催されました。

当日は、聖路加国際大学大学院看護学研究科看護情報学分野 教授の中山和弘さに利用する方法を講演。参加者は、自ら情報を入手することについての事前学習、んが「ヘルスリテラシー 〜健康を決める力〜」をテーマに、健康情報を意思決定

講演を受けて演習し、グループ討論を行い、健康情報の入手・理解・評価、意思決定について学びました。

健康情報を意思決定に利用する方法を学ぶ
ヘルスリテラシー体験学習型セミナー開催
2022 年 5 月 28 日、（一社）VHO-net とファイザー株式会社の初の共催となる

1

中山さんが主宰するHP「ヘルスリテラシー 健康を決める力」

https://www.healthliteracy.jp/

講演で紹介された内容から日本人はヘルスリテラシーが低い傾向があり︑合理的意思決定より直感
的意思決定をする傾向がある■ 情報評価のスキル
イン タ ー ネット や メ ディア の 情 報 をみるときは︑﹁どんな人が書いたのか﹂﹁他 の 情 報 と 比 べた か﹂﹁情 報 源 は 何か﹂﹁宣 伝 の た め で は ない か﹂﹁情 報 はいつのものか﹂などを確認する■ 意思決定・行動選択のスキル
解決すべき課題と︑その解決方法の選択肢を幅広く考える︒さらに各選択肢の長 所 短 所 を 比 較して︑自 分にとって何が重要かをはっきりさせる■ ティーチバック
医療者が説明したことを︑患者が自分事前課題と当日の個人演習について
セミナーに先立ち︑参加者には︑﹁自分の探したい健康情報を決め︑情報源の特徴に留意しながら集める︒さらに情 報 評 価のスキルを 使ってその健 康 情 報 を 確 認 す る﹂という 事 前
課題が提供されました︒
当日の演習では︑事前課題で調べた
健 康 情 報について︑選 択 肢 と︑そ れ
ぞ れの長 所 短 所 を 表に記 入︒長 所
が 自 分にとってどのぐ らい大 切 か︑短所の問題の大きさはどれくらいかを5段階で評価し︑意思決定のプロ
セスを体験しました︒

グループ討論&発表
自らの意思決定や︑団体の活動に活かせることは?

グループ討 論では︑自らの病 気や障
がい︑生 活 と照 らし 合 わせて︑気づきや今後に活かしたいことが話し合われました︒グループ発 表から︑その一部をご紹介します︒

講演の感想︑気づいたこと● ティーチバックが印象に残ったの言 葉で説 明してみることにより︑どう理解したかを確認する方法● 自 己 決 定 と は︑自 分 の 価 値 観︑考 え● 合理的な意思決定という言葉に重みを見つめ直すことだと思った■ シェアード ディシジョンメイキング︵協働意思決定︶
医療者と患者が医学情報のほか︑価値● インフォームドコンセントより︑シェを感じた

情報についても共有したうえで治療方

アードディシジョンメイキングが重要

観や生活のことなど個人的・社会的な針を話し合い︑最終決定をともに行うであることを理解できた所属団体やVHO ne- tの活動で活かせること● 正しい情報を正しく伝える力を養いたい︒選 択 肢の 長 所 短 所 を 意 識 して情報提供していきたい● 本 人が自 分で決めることが幸せにつな が るこ と を 認 識 して︑ピ アサ ポ ー

トに役立てたい● 団 体の 勉 強 会 で もティー チ バック を取り入れたい今後︑自分の健康に関する意思決定に活かすこと● 情報評価や意思決定に関する学びを伝えていきたい体で共有したい●ヘルスリテラシー とい う 考 え 方 を 団● 病 気 について 考 え る こ と や︑病 気 であっても健 康 的な生 活に取り組 む 必

要性を伝えていきたい

法人化によりさらに学びの場を広げたい

喜島 智香子 さん﹁ヘルス リ テラシ ー﹂や﹁意 思 決 定﹂は︑日森 幸子 さん

VHO ne- tは活動をさらに広く発展させるために︑今 年 度から一般 社 団 法 人と今日の学びをさまざまな場面で役立ててリーダーに求められるキーワードです︒︵VHO ne- t 事務局︶なりました︒その 目 的 は︑会 員 が 相 互に

学習機会の少なかった﹁ヘルスリテラシー﹂

今 回のセミナーです︒重 要なことながらための企業や他団体との協働の第一弾がすい社会の創造を目指すことです︒その

健医療福祉の実現や︑より健康で住みやの 向 上 が 期 待できます︒VHO ne- tでは今後もこうした学習機会を設けていきで︑リーダーとしてのスキルやリテラシー

は VHO ne- tの 原 点︒また グル ー プの中で意見の集約や発表の役割を担うことの垣根を越えて学び合い︑話し合うこといただきたいと思います︒病 気や障がい役立てていきましょう︒

ますので︑積極的に参加してください︒

について︑ともに学び合うことで︑これか

常 生 活 に も 必 要 な も の で あ り︑団 体 の

学 習︑協 力︑援 助 す ることでより 良い保︵VHO ne- t 代表理事︶

ともに学び合い︑活動や社会に役立ててほしい

ることができた● 演 習によって 自 分のこと を 可 視 化 す

れていきたい報評価や意思決定のスキルを取り入流 に な り が ち だった と 反 省 し た︒情● 希少疾患で情報が少なく判断が自己事だと改めて 思った● 正しい情報を得て判断することが大

事前課題で
視聴した
eラーニング動画

ら先の自分や団体の活動︑そして社会にまねきねこ第60号

2

プロセス

セミナー開催にあたって

が疾患情報を正しく捉えて発信するため、相互に学び合うことを目的として企画されました。

医学系専攻健康情報学分野 教授の都大学大学院医学研究科社会健康

述べて︑勉強会がスタート︒続いて︑京信の仕 方 を 学びましょう﹂と期 待 をめられる情 報の捉 え 方や︑伝わる発遭遇します︒
ヘルスケア関連団体に求し決定せざるを得ない場面に何度もまず︑
VHO ne- t 代表理事の森幸子
さんが﹁患 者は治 療や生 き 方を選 択

講演で紹介された内容

たいとの声が聞かれました︒

所 属 団 体の会 員 とも 学びを 共 有 し加者からは︑とても有意義な内容で︑を示しながらわかりやすく解説︒参のあり方について︑具体的な例や資料

講演では︑情報の捉え方や意思決定貢献されています︒

も 携わり︑日本の医 療 情 報の分 野で●情報リテラシーとは︑情報に振り回されず︑情 報 を う ま く 使って︑意 思 決 定できる力のこと︒特に健康や医療にかかわる場合﹁ヘルスリテラシー﹂と呼ぶ●データの数値は︑分母の確認が重要●情報を判断するときは︑利益相反や︑交絡因子︵第3の要因︶に注意する

ジョン・メイ キング︵共 有 意 思 決 定︶﹂が必要●白か黒か確実な情報を求めがちだが︑●テレビや 雑 誌の 情 報 は すべて うのみ

エビデンスが不確かでどうしたらよい

情 報 は 灰 色のこと が 多いこと を 知っ

査方法など医療の内容全般について︑中山さんは︑健康情報学を専門とし︑かわからないときは︑相談・協力し︑一緒にせず︑批判的な目で見ることが大切

公 益 財 団 法 人日本 医 療 機 能 評 価 機ておくに 悩 んで 決 め る﹁シェア ー ド・ディシ

それがよいと判断できる証拠︒しかし︑●﹁エビデンス﹂とは︑薬や治 療 方 法︑検

講演の内容
（抜粋）

構 MindsやEBM ＊・診 療ガイド

京都大学大学院
医学研究科
社会健康医学系専攻
健康情報学分野
教 授

ラインに関する厚生労働科学研究に中 山 健 夫さんによる講 演︑参 加 者に

中山 健夫 さん

よるグループワークが行われました︒

健康・医療情報のチェックポイント
科学的なエビデンスを考える

講演

3＊EBM：Evidence-Based Medicine（根拠に基づく医療）

第1回 疾患啓発勉強会

2022 年7月24日、(一社 )VHO -netとファイザー株式会社の共催で、「第1回疾患啓

正しい健康・医療情報を発信するためにヘルスケア関連団体の情報の捉え方を学ぶ
発勉強会」
がオンラインで開催されました。この勉強会は、ヘルスケア関連団体リーダー

に加え︑価値観や資源にもよる︒総合厚生労働省 eJIM
https://www.ejim.ncgg.go.jp/public/hint/index.html●行動・意思決定は︑情報︵エビデンス︶

判断が大切● 信 頼できるウェブサイ ト を 見 ることも情報リテラシーの向上に役立つ

グルー プ ワ ー ク
グループワークでは︑講 演での学びや
気づきを今後の活動につなげていこうと︑各グループで発 展 的なディスカッ
ションが繰 り 広げ られました︒チャッ
ト機能を活用して参加者が病気や障がいに関 係なく 積 極 的に書 き 込み・発言するなど︑オンライン開催のメリッ
トも活かされました︒

講演の感想や︑
学び︑
気づき●エビデンスやリテラシーについて理解することができた●見かけの情報だけではなく︑裏にある●デ ー タの 数 値 を 信 じ が ち だ が︑分 母が 重 要 とい う こ と は 大 き な 気 づ き︒
団 体として発 信する数 字の表 記にも注意が必要だと感じた●シェアード・ディシジョン・メイキングの重要性に気づいた︒団体にもできる
ことではないか●判断に迷うときは相談して一緒に考えて協力して決めたい●担 当 医 だ けでな く︑医 療 専 門 職 や 患者仲間の話を聞く必要もある●多 様 な 視 点 で 考 え る︑意 思 決 定 につながるような情報整理が大切どうかの差は大きい●オンラインでの 活 動 に 対 応でき る か●S N Sでしかコミュニケーションできない人への対応が課題●医療者と対等に話を進めるなどコミュ

ニケーション能力を高める●医 療 顧 問の先 生や信 頼できる団 体とのつながりをもつことが必要●注意喚起や︑情報の見方︑捉え方も併せて︑発信活動をしていく●納 得のいく意 思 決 定を促せるようにしたい

知識やスキルを身につけること
で︑団体の活動がどのように変わると考えますか︒もしくは︑何を実現したいと考えますか●意 思 決 定 には︑その 人の 環 境 や さ まとを痛感した●患 者は医 療 者 との二人 三 脚であるこ

ざまな 面 が 影 響 す る︒個 人の 環 境 に●今 回のような講 演 を団 体の会 員にも情報提供を行っていく●相 談 業 務では︑注 意 喚 起 を しな が らラーになれたらと思う●聴く力も大切︒より良いピアカウンセ

きたい●医 療に参 画できる 患 者 を 輩 出していを発信していきたい●医 療 者 に︑患 者 が ど う 感 じてい る かを向上させたい●医 師と対 等に対 話できるよう 患 者 力

活の困りごとなどを共有したい士など専門職の団体と患者の療養生●医 療ソーシャルワ ー カ ー や 理 学 療 法学んでほしい聞いてほしい︒正しい情報の捉え方を

は 踏 み 込 め ない が︑社 会 資 源の 活 用など手助けができるようにしたい

今後団体のリーダーとしてどのような知識やスキルを
身 につ け て い く 必 要 が あ る と考えますか●患者家族への発信だけでなく︑社会へも発信して理解を深める●正しい知識をもつことは重要︒古い情報は更新していかなくてはならない●情 報の 取 捨 選 択︒情 報 を どのよ う に捉えるかを学ぶ必要がある●正しい情 報を正しく発 信するスキル

を高めたい●統計学を意識する●情報発信力やコミュニケーション能力団体にしていきたいを 高 め︑新 しい 人 た ち が 参 加で き る●希 少 難 病は患 者 数 が 少なくエビデンスが得られにくいので︑
ナラティブ
︵語

り・物 語︶の 集 積で︑社 会 に 啓 発 して理解者を増やしていきたい●内 向きから 外 向きの活 動を 増やして

いき たい︒社 会 資 源 を 活 用でき る 手

助けができるようにしたい●たくさんの引き出しをもっているのが団体の役割でもある︒さまざまな情報を集約し提供して意思決定をサポー

トしたい●患 者 と 医 療のパイプ 役になることを目指したい●コミュニケーションの方 向を増やしていきたい

意思決定における「シェアード・ディシジョン・メイキン
グ」
は非常に重要ですが、
残念ながら、
まだ医療者の間に浸透しているとはいえません。
また、
日本では担
当医との関係が強くなりがちです。多職種のスタッフが加わりチームで患者さんの意思決定を支えるのが理想ですから、患者さんももっとスタッフを巻き込むことを意識してほしいと思います。医療をより良くしていくために私たちも努力していますので、ぜひ一緒に力を合わせて進んでいただきたいと願っています。

①「その根拠は？」とたずねよう② 情報のかたよりをチェックしよう③ 数字のトリックに注意しよう④ 出来事の「分母」を意識しよう⑤ いくつかの原因を考えよう⑥ 因果関係を見定めよう⑦ 比較されていることを確かめよう⑧ ネット情報の「うのみ」はやめよう⑨ 情報の出どころを確認しよう⑩ 物事の両面を見比べよう

情報も考え判断することが必要

まねきねこ第60号

4

メッセージ

中山さんより、VHO-net の皆さんへ

情報を見極めるための10か条

億円を突破しているといわれ、日本でも70 億円に迫ろうかという勢いで急成長を遂げています。この eスポーツに障がい

リー eスポーツ」
を積極的に事業展開しての有無に関係なく参加できる「バリアフ※ eスポーツ：エレクトロニック・スポーツの略。
コンピューターゲームやビデオゲームで対戦することをスポーツと捉えた名称。

ePARAでは︑障がい者のeスポーツ事業として︑さまざまな大会・イベントを開催していますね
加 藤 さ ん 2 0 1 9 年に第 1 回 目のeスポ ーツイベント﹁eP A R A
2019﹂を開催しました︒この時はまだコロナ前でしたので︑オフライン︵現地︶で開催し︑全国からスタッフを含めて 名ほどの参加がありました︒
その後はコロナ禍となり︑オンラインで・ 年とイベントを開 催︒先日の年 5 月のイベントはちょうどコロナ感
染者がやや減少したので︑２年半ぶりにオフラインで開催できました︒
年々参加チーム・人数ともに増えて︑規模が大きくなっていると感じています︒テレビ 局 や ネットニュースからの取 材 も 増 えており︑最 近では海 外メ
ディアから 4ヶ国 語︵英 語・フランス
語・スペイン語・ポルトガル語︶に翻訳された取材もありました︒記事の掲載後には海外の企業からもスポンサー

22

e

80

21

加藤 大貴 さん 北村 直也 さん
社員の北村直也さんにお話を伺いました。

20

株式会社 e PARA
社員

さんと、全盲の eスポーツプレイヤーで株式会社 e PARA
代表取締役

いる、株 式 会 社 e PARA 代 表 加 藤 大 貴への問い合わせがあったりして︑反 響が大きかったですね︒

障がい者がeスポーツに参加するイベントを企画した
経緯を教えてください

加 藤 さ ん も と も と 僕は国 家 公 務員︵裁 判 所 書 記 官︶で︑特に障がい者との接点はありませんでした︒当時︑僕の祖 母がアルコール依 存 症と認 知症で施設に入っていたのですが︑しょっちゅう問題を起こしては両親に呼び出しがあって︑とても困っていたのです︒
そんな 時︑裁 判 所の仲 間 が﹁成 年 後見 制 度を利 用したら？﹂と教 えてくれました︒僕は長年法律を勉強していたのに︑この制度について知らなかったので︑それなら他の人もきっと知らないだろう︑もっと世間に知らせたいと思い︑勉 強のため社 会 福 祉 協 議 会に転職しました︒
そこで障がい者の方と触れ合 うことになったのですが︑今 まで障がい者の方とちゃんと会話をしたことがなかった の で︑何 に困っているのか︑
どんなアニメが好 き な の か︑
どんな 恋 愛 をし ている か な
んて︑全く知らなかった︒自分とは違う世界︑違 う コ ミュニ
ティだと思って勝 手に線 引 き
していた 気 がし ま し た︒でも︑そこでゲームの話 を し た
ら ものすごく
盛り 上がって︑
実 際 にゲ ーム
を してみた ら
みんなすごく強くて︒そこに尊敬というか︑敬意の念を抱いたのです︒ゲームというコミュニケーションが︑僕たち
人 間 同 士 を 近いところへ導いてく れ

5ePARA2019

本 気 で 遊べば ︑明 日 は 変 わ る※

バリアフリー スポーツ事業を展開する
ePARAが〝誰もが輝ける社会を創る〟

eスポーツ の世界市場は、すでに1000

11人の車椅子サッカーチーム「ePARA ユナイテッド」

1993年生まれ。先天性の全盲。小さな頃からコンピューターやゲームに親しみ、卒業後は大手IT系企業でSEとして勤務。その後、声優・ナ
レーターなど声の仕事と、脚本・ライター業に従事。2021年にePARA
入社。好きなゲームはRPG。今後やりたいゲームは恋愛ゲーム！

株式会社 ePARA https://epara.co.jp/
ePARA バリアフリー eスポーツのニュースサイト https://epara.jp/

eスポーツに使えるようなデバイスを開発しているところです︒
eスポーツについては︑世界ではむしろ日本が遅れているところなので︑我々も世界に飛び出していくことを狙っています︒バリアフリーの色をさらに打
ち 出して︑バリアフリーeスポーツを世界に広げていく旗振り役を我々がやりたいと思っています︒
インターネットを利用するeスポーツは︑
時間と場所の制約を越えて︑国境も越えて交流ができる︑すごい力強さをもっています︒﹁本 気で遊べば︑明日は変わる﹂というePARAの理念通り︑
eスポーツに関連する業務に打ち込み︑のめり込み︑自分の人生を切り拓くんだという強い気持ちで︑これからも会社を面白くしていきたいと思います︒

北村 直也 さん

た︒まさにそんな感じでした︒
そこからePARAという会社を立ち 上げて︑北 村さんをはじめとする障がい当 事 者の方にも 参 加いただいて︑今に至っています︒

加藤さん 僕たちは︑障がい者の活躍支援に絡むことだったらなんでもやりたい︒だからゲームイベントもやるし︑就労支援もやるし︑業務発注事業も︑いろんなことをやっていきます︒たとえば︑今はもの作りにもチャレンジして
いて︑大学や脳波計のメーカーさんと一緒に︑障がい者が自分の健康状態や脳波を把握できて︑それをエンタメやむしろそ ち らの話 なのです が︑eス
ムではキャラポーツを通じて企業側にウェブ制作やクターが技を
音 楽 制 作のスキル︑ライティング力な
出 す 時に声を発するので︑ どを見せることができて︑結果︑自分の輝ける場所への就労に繋がったといその音でどんうケースがいくつもあります︒今までな技が出たは思 うような仕 事に就けなかった人
かとか︑攻 撃でも︑いい縁に巡り 合えて︑本当に好が 当 たったの
きなことを仕事にできたと︒﹁毎日充か︑ガー ド さ
実してます！﹂
みたいな感じで輝いてれ たのか︑相いて︑そういう声が聞かれるのはすご
手 がジャンプ
く嬉しいなと思いますね︒
したのかというような状況を把握し北村さん 就労支援という意味では︑て︑じゃあ次はこうしたらいいと判断
視覚障がいって本当に職域が狭くて︑して立ち回りをしています︒
他にやりたいことがあっても﹁マッサー
加 藤 さ ん 北 村さんは強いですよ︒
ジを勉強しておけ﹂って言われること
僕はコテンパンにされています︵笑︶が多いんです︒だから︑たとえばコン
北 村 さ ん 私はリアルスポーツがそピューターが得意とか︑数字に強くてんなに得意ではないので⁝でも︑eス
Excel が得意とか︑そういう人がポーツなら全 力 を 出して戦 える︒そ適 切 なところに就 職できるように︑
こがeスポーツの面 白みだと思っていe P A R A としてサポートしていきます︒全力を出すことによってドラマたいと思います︒
チックな展 開 も 生 まれま すし︑必 死で戦 えば勝っても 負 けても 見ている
今 後 は ど ん なこ と を
人 を 感 動させることができる︒人 と実現していきたいですかの繋 が り も 広 が り ま す し︑コミュニ
ケーション的な面 白さがeスポーツの魅力だと思います︒

ePARAのイベントに
参 加 さ れ た 方 から は ︑どんな声が届いていますか
加藤さん ﹁人生が変わりました﹂って言われるのが嬉しいですね︒
ePARA
では障がい者の就労支援もしていて︑1981 年生まれ。NPO 法人市民後見支援協会理事。裁判所書記官、（社福）
品川区社会福祉協議会勤務を経て、2020 年に株式会
社 ePARAを設立。バリアフリー eスポーツ事業推進の他、障がい者の就労支援にも力を入れている。好きなゲームは雀魂（じゃんたま）。
毎朝 5 時半に起きて１戦こなし、ツイッターに上げるのが日課。

どんな障がい当事者の方がeスポーツに参加しているのですか
加藤さん 北村さんのように全盲の方や︑聴覚障がい︑筋ジストロフィー︑
上肢障がい︑下肢障がい︑精神障がいなど︑いろんな方がいます︒それぞれ
装 具 を 工 夫 し た り︑
不 自 由な視 覚・聴 覚を補えるよう各自工
夫 をこらしてゲームをしています︒
障 がい者 の 方へのサポートとしては︑動画
配信に字幕を表示したり︑イベント会場まで移動支援者を手配するなどして︑eスポー
ツを 楽 しんでいた だ
くための環 境 整 備を行っています︒

北村さんは全盲だそうですが︑画面が見えない中で︑どのようにプレイするのですか？
北村さん ゲーム内の音ですね︒ゲー
ム内には効 果 音 とか︑あ と格 闘ゲー

まねきねこ第60号

6

プロフィール

加藤 大貴 さん

プレイ中の北村さん

ＮＰＯ法人ICT救 助 隊

ICTとは︑
インフォメーション アンド コミュニケーション テクノロジー︒（Information
andCommunication Technology）
つまり﹁情報通信技術﹂です︒
パソコン︑
意思伝達装置︑それらを操作する各種スイッチ類・・・︒ICT救助隊はそんなツールを活用し︑
難病患者や重度障がい者のコミュニケーション支援を行っています︒患者と︑家族や支援者︑社会との〝つながり〟

私 自 身 も 緑 内 障 と診 断され︑将 来
失 明 という 障がいを 負 う 可 能 性があることを 知 り︑も し 失 明 してもパソコンは使えるようでいたいという思いも あ り︑I C T 救 助 隊の一員になりました︒

患者団体︑企業︑行政とつながり︑活動は全国へ

センターや自治体の障がい課︑さらに支援講座をスタート︒ 年に難病患者のコミュニケーション活動に特化した︑ICT救助隊を立ち上げました︒
NECからの助成金によって全国に出張できるようになり︑さくら会のつながりで︑日本ALS協会の各支部から声がかかり︑講 座が広がって
いき ま し た︒ま た︑難 病 相 談 支 援を 実 現させるために︑全 国 各 地で講 座 を 開 催 ︒﹁コミュニケーションは命に直 結 する﹂︑そんな熱い思いのもとで活 動 するもの出発点でした︒それまで障がいのある方と全く接点がなかったのですが︑私の助 言で機 器がしっかりと使えるようになり︑とても新鮮な体験でした︒その後 も︑視 覚 障がい者に対 応したり︑私 自 身 も日 本 作 業
療 法 士 協 会の研 修 を 受けるなどの勉強もしました︒そうこうしている
う ちに︑福 祉 施 設に来られない︑在宅の視覚障がい者や難病患者へのコ
ミュニケーションサポートが十分でな
いことがわかってきました︒そういう人たちこそパソコンなどの機器を使い︑メールなどで外とつながることが必要だと感じるようになりました︒

2007年に︑NPO法人ALS/M N Dサポートセンター さ く ら会
︵以下︑さくら会︶の依 頼で︑透 明 文
字 盤や︑意 志 伝 達 装 置﹁伝の心﹂を使った操作の講義・実習を行いました︒その受講生や支援者から︑入力
スイッチなどの相談を受けるようになり︑訪問サポートの需要が増えていきました︒同 時 期に︑日本 電 気 株
式会社︵N E C︶の社 会 貢 献 事 業の協 賛を受け︑難 病コミュニケーション

講座での透明文字盤の体験

理事長の今井啓二さん︑理事の仁科恵美子さんにお話を伺いました︒

得意なパソコンでのサポート活動がスタート

仁 科 私は会社員をしていて︑何か人の役に立つことをしたいなと思っていたとき︑今井さんの活動に出会い︑パソコンのお手伝いならできるかなと関わるようになり ました︒そのころ

10

仁科 恵美子 さん

今井 啓二 さん

NPO 法人 ICT救助隊
理事
NPO 法人 I CT救助隊
理事長

今 井 私はとにかくパソコンが好 きで︑ 年以上前︑地元品川区の福祉施設から︑﹁ワープロがうまくできな
い障がい者の方の相談にのってくれな
いか﹂と声 をかけ られたのがそ も そ
20

7

︵一社︶
日 本 難 病・疾 病 団 体 協 議 会︵J PA︶が厚 生 労 働 省から委 託 を
受 け ている 事 業 を 受 託 す る な ど︑
患 者 団 体︑行 政︑企 業︑N P Oなどが一体となった活動のベースができあ
がっていきました︒
講 座では︑意 思 伝 達 装 置や そ れ を
操 作 するさまざまなスイッチ類︑視線センサーが必要です︒意思伝達装
置は本 体 だけで1 台 万 円 という︑
とても高価な機器です︒普段触ることが難しい機材を体験できることが︑講 座の特 徴ですが︑そのために支 援
機 器の開 発 会 社にさまざまに協 力してもらっています︒
全国で講座を始めた当初は︑患者さんが自宅から外出することが想像できないという地域も多かったので︑東京での講座参加者に同行してもらい︑講演や実演をしてもらいました︒東京から患 者 本 人が来ている︑その姿を見るだけでも参加者は勇気づけられたようです︒ 年までに︑NEC関連 を 含めトータルで 都 道 府 県で約 300ヶ所︑約 1 万３０００人 が講座に参加しています︒

したから︑コロナ禍は団体の存続にもかかわる大問題でした︒ただ︑時代の流れとしてインターネットを活用しての講習会も模索しており︑逆にコロナ禍はいいきっかけにもなりました︒
国 からの持 続 化 給 付 金や︑さ ま ざ
ま な 企 業の助 成 金 事 業 に 応 募 し︑ICT救助隊が所有する機材を大幅に増やしました︒それらを参加者の自宅に送付し︑手元に機材があって操作ができる︑機材貸し出しでのオンラインのカリキュラムをつくりました︒今までの1日講習会とは違い︑
1〜2 週 間 という 長い期 間 実 物 を自 由に使ってしっかりと体 験できる
ようになり︑集合研修とは違ったよ
り 深い内 容が盛 り 込めるようになりました︒機器や機材を体験し︑使えるようになれば︑さまざまな制度
を 活 用し︑無 料 または1 割 負 担などで補装具として購入することができ︑生 活に密 着したツールにすることができます︒

組織の概要

■設立年

2010年4月（2011年NPO法人に改組）

活動内容

ことであり︑それは命に直 結している問題だということを実感しています︒そこから発せられるメッセージが人 を 勇 気づけ︑政 策にも 活 かされ︑社会を変えていく︒そういう支援を継続していきたいと考えています︒

NPO法人 ICT救助隊

コミュニケーションは命に直結するそ れ を 解 決 す る 課 題に取り組みたい現在の抱負として三つのこと考えていま す︒
一つ目は︑講 習 会への参 加 者
は医 療 職の方 も 多いのですが︑スケ
ジュール調整が難しいため︑今後はオンデマンドに移行し︑自分の都合のいい時間に受講できるスタイルにしていきたいです︒
二つ目は︑全国各地で同様の活動をしている団 体 との協 働です︒新しい機器が日進月歩で開発され︑患者さん自身も日々新しい方法を見つけています︒それらの情 報を1ヶ所にまとめた﹁情報ポータルサイト﹂をつくりたい︒ウィキペディアのように︑いろいろな人が情報を更新していくような︑
コミュニケーション支援サイトです︒
三つ目は︑全国の団体と協力し︑﹁貸し出し事業﹂の共同化を目指したい︒
スイッチは最低でも1万円はします︒
そのハードルを 低 くし︑気 軽に借 りられ試せる貸し出しシステムをつく
りたいと考えています︒
これまでの活動を通して︑パソコンに触ったこともなかった人が使いこなせるようになり︑ホームページを 立ち上げたり︑
いきいきとした生活に変わっていく様子を目の当たりにしてきました︒家族や支援者︑社会とコミュニケーションをとれることが︑患者や障がい者にとってとても大切な

まねきねこ第60号

8

コロナ禍が大きな転機により深い内容のオンライン研修へ
全国に出向いて機材を実際に体験してもらい︑患者目線でどう使えばいいのか︑家 族や医 療 関 係 者の人たちに伝えていく集合研修がメインの活動でhttps://www.rescue-ict.com/

45

47

講座フォローアップのホームページでは、さまざまな情報を公開中。
これらの冊子はその一部で、無料ダウンロードできる。
https://ictrt2020.jimdofree.com/data-room/■ 全国各地で、難病コミュニケーション支援
講座を開催（2020年からはオンライン講座も開催）■戸別訪問での、訪問サポート、機器類の貸し出し■講習会で蓄積した知識を冊子として発行■学会、行政、医療機関への働きかけ

19

講座での視線入力の体験

障がいがあっても地域の学校へ！
就園・就学をサポートする活動団体が﹃ 障害のある子どもの小学校入学ガイド﹄を作成﹁ 障 がいのあ る 子の人 権 が 守 られ︑地 域の学 校でともに学べる 西 宮 市であってほしい﹂という 思いか ら ︑保 護 者 を 中 心に設 立 された 活 動 団 体〝インクルネット西宮〟︒相談支援を続ける中で︑2022年に﹃障害のある子どもの小学校入学ガイド﹄を作成しました︒保護者︑障がい児︑教 師

鍛治 克哉 さんワーキンググループメンバー

高田 朋子 さん2016年︑医療的ケアが必要な女の子が﹁地域の小学校に入学したい﹂と希望しているという話があり︑それを実現させたいと支援者が集まったのがきっかけです︒その女の子は︑口を介さずに栄 養 を 摂 取 す る﹁胃ろう﹂を 造 設 してお り︑
看護師配置が必要でした︒そこで︑学校や教育
委 員 会と何 度 も 話し合いを重ね︑特 別 支 援 学
校ではなく地域の小学校に入学することができました︒その時に集まった支援者にもいろいろな
病 気や障がいのある子どもがいたので︑保 護 者は同じような悩みをもっている︑この機会だけで終わるのはもったいない︒障がいがあってもなくても﹁ともに学び︑ともに育つ﹂ことを目指して︑
インクルネット西宮を設立しました︒
現在は︑対面での就学相談会やメールでの個別相談︑さまざまな講師による勉強会︑︑オンライ
ンコンサートなどのイベント開催のほか︑行政に要望書を提出するなどの活動も行っています︒﹃障害のある子どもの小学校入学ガイド﹄を作成した動機をお聞かせください

設立後︑活 動をしてきた中で︑障がいがあると特別支援学校に入るものだと思い込んでいる保90

護 者が多いことがわかってき ました︒地 域の小学校への入学を望んでも﹁迷惑をかける﹂﹁うちの子どもは無 理﹂という 声 も 聞 きました︒そんな中︑大 阪 府のある団 体が︑﹃障 害のある子 どもの小 学 校 入 学ガイドQ & A﹄という 冊 子 を作成していることを知り︑﹁これだ!﹂と思いました︒市 町 村によって条 例や施 策 も 異なるので︑私たちも兵庫県西宮市ならではのガイドブック
を作 成したいと思ったのです︒そこで入 学 準 備から学 校 生 活での不 安や要 望 を︑保 護 者や障がい児 本 人の実 体 験などをもとにQ & A 形 式でまとめ︑2 年 半かけて西宮 市のガイドブック︵A5判 ページ︶を完成させました︒

ガイドブックでは、入学だけでなく学校生
活全般や先生とのコミュニケーションについても掲載しているなどの実 体 験 をもとにしたエピソー ドが Q & A 形 式でわかりやす くまとめられています ︒ガイ ドブック作 成に至った 経 緯やその反応︑今後のインクルネット西宮代表

抱負について︑代表の鍛治克哉さん︑ワーキンググループメンバーの 目良知美さん︑高田朋子さんにお話を伺いました︒

ワーキンググループメンバー

インクルネット西宮を設立したきっかけについて教えてください

目良 知美 さん9

● 自分の校区にある学校に行かせたいけど、
こんなことが心配● みんなと一緒に生活できる？

● 学校と相談していく中で、気になること● 学校でどんなことができる？

● 未来に向けて● 入学後、学校や先生に思いを伝えるには？

こから 読んで も一問一答で 理 解で き るよ うに構成しています︒

今後の抱負についてお聞かせください

インクルネット西宮
https://minnaissyo.wixsite.com/inclunet-nishinomiya/blank

ガイドブック作成後には︑どのような反応がありましたか?
赤い羽根共同募金からの助成金で1500部
発 行し︑幼 稚 園︑保 育 園︑放 課 後デイサービス︑
こども 未 来センターなど西 宮 市の相 談 支 援 機
関や図 書 館などに配 布し︑インクルネット西宮のホームページからもダウンロードできるようにしました︒メディアにも 取り 上げられ︑他 府 県の自立生活センターから﹁同じような団体を立
ち 上げ たい﹂﹁う ちの町でもこういう 冊 子 を 作
り たい﹂という 声が寄せられ︑うれしく 励みになりました︒
活動を通して︑﹁理解﹂というものがとても重要
で難しいことだと実感しました︒当事者が声を上げればいいという空気感ではなく︑社会を構成 するメンバーとしていろいろな人が関 心をもち︑自分にできることがあるかを一緒に考えていける社会になれば︑誰もが生きやすくなるのではないかという思いを強くしました︒

ガイドブックにあった「あきらめるのはもったいない」「友だちの保護者からのクレームのことまで考えていたら、しんどいだけ」という言
葉からは、障がい児をもつ保護者として同じ高さの目線で語りかける、励ましの姿勢が感じられました。
「誰もが生きやすい社会」
は、これまでVHO-netが常に提唱してきたこと。それを具現化する活動がまた一つ生まれていることを心強く思いました。

成人の障がい者は︑学校教育での過程であまりいい思い出がないということもあるのか︑声を上げない人が多いのが現状です︒そんな人も含めて︑インクルネット西宮にもっといろいろな立 場の人に参加してほしいと思っています︒私たちが発信するメッセージが︑一人じゃないよ︑同じ思いをしている人がいるよ︑それを乗り 越えてきた
人もいるよ︑ということをガイドブックを通して感じてもらい︑励みや道しるべになればいいなと思っています︒
子に障がいがあるということで︑これは無理︑それはできないと親は思いがちで︑周りからそういう圧力を受けることもあるでしょう︒しかし︑障がい児 という 前に一人の子 どもであ り︑地 域
で生 活し友だち をつく り たいと思 えばできる︒
そんな環境を社会がつくるべきだし︑いろいろな人が社会にいるのだという理解が進んでいけばいいと思っています︒
抱 負 としては︑インクルネット西 宮のような団体が存在しなくてもいい社会の確立︒そんな社
会 となる未 来 を 目 指 し︑活 動 していき たいと思っています︒

まねきねこ第60号

10

まねきねこの視点取材を終えて作成するうえで気をつけたこと︑また苦労した点について教えてください
基本的にはグループメンバーが過去を振り返りながら︑一つひとつ思い出して文 章 化していきました︒そこから派生して︑インクルネット西宮に寄せられた相談事例︑障がい児本人の言葉︑友
だちや小 学 校の先 生の体 験 事 例など現 場の声を 丁 寧に拾い上げ ました︒精 神 疾 患や内 部 疾患などの見た目だけではわからない事 例など︑できるだけ幅広い障がいをカバーすることを目指しました︒
文章面では︑人を傷つけるような表現になっていないかや︑どうしても保護者目線になりがちなので︑客観的な視点で伝えられるよう細心の注
意を払いました︒
学校の先生や行政の方々にも読んでほしいと思い︑誰が読んでも 不 快に思わず︑こういう 方 法もある︑そういう方法をとっても大丈夫なんだと安心できるような内容を目指しました︒﹁介
助 支 援 員﹂や﹁相 談 支 援 専 門 員﹂
な どの 存 在︑や﹁合 理 的 配 慮﹂などの﹁障 害 者 差 別 解 消 法 ＊﹂制度を解説として入れました︒
工 夫 し た 点 は︑お そ
らくこの冊 子を読む
保護者はとても忙しいので︑読 む 時 に 用
語 解 説が最 初の1ヶ所にしかないと不 便
だ と 思い︑重 複 してもいいから用 語 解 説を各Q&Aごとに入れ る よ う に し て︑どインクルネット西宮では、個別相談など
各種イベントも開催している＊障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律（平成 28 年 4月1日施行）● 自分の校区にある学校と特別支援学校
どうやって決める？

新しい取り組みや特色のある活動をご紹介します

第15 回
こんな質問に応えています（ガイドブック目次より抜粋）

49■ 沖縄脳損傷友の会 ゆい沖縄

■ NPO法人 パンキャンジャパン■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
本部・横浜支部■（公社）
全国脊髄損傷者連合会■ ひょうごセルフヘルプ支援センター

60■ 沖縄県網膜色素変性症協会
沖縄支部︵2022年

月日 オンライン開催 ︶18

ワークへ︒ま とめの発 表では﹁視 覚・聴覚 障がい者のコミュニケーションを 保 障する解 決 策を探りたい﹂﹁オンライン会
議に参加したくなるような告知の工夫が必要﹂﹁ハイブリッド形式ではリアル参加者とオンライン参加者に温度差があり︑一体 化 するための工夫 を 考 えたい﹂などの発展的な意見が出ました︒
学 習 会 初 参 加 者 も 6 人 お り︑どの団体の意 見からも︑対 面でのつながり を大切にしつつ︑IT活用を手探りで一歩
一歩 前 進 している姿 勢が伝 わ り︑課 題
解 決に向けた情 報 を 共 有した学 習 会となりました︒

6

災害時の対応を自分ごととして考え︑■ CMT友の会

IT機器活用のメリット・デメリットを検討しより良い支援について話し合う■日本ALS協会 沖縄県支部

さらに団体活動への活かし方を探る■ 全国脊髄損傷者連合会
沖縄県支部

月 日 オンライン開催 ︶■ 全国CIDPサポートグループ

第 回沖縄学習会が開催されました︒
テーマは︑﹁〜誰一人取り残さない社会・
ピアサポートを 目 指して〜 I T 機 器
を 活 用 した 取 り 残 しのない支 援﹂︒まず︑NPO法人パンキャンジャパン 沖縄
支 部の島 袋 百 代さんが表 題﹁オンラインで患 者サロンを開 催してみて﹂を︑続いて︑全 国 脊 髄 損 傷 者 連 合 会 沖 縄 県
支 部の山 入 端 依 子さんが﹁ピアサポー
ト会議 オンライン化におけるメリット・デメリット﹂と 題 した 発 表 を 行いま した︒
ハイブリッド形式で患者サロンを実施 した ものの会 場が広 す ぎてう ま く
会 話が進 行しなかったこと︑ 歳以上の会 員の参 加が少 ないこと︑視 覚・聴覚障がいのある参加者から事前に資料がほしいと要望が出たこと︑パソコン操作 を そばでサポート する人が必 要 な
人もいることなどの課題が浮き彫りになり︑それらに対処したIT機器を活用した会議を模索しているとの報告がありました︒
その後︑2グループに分かれてグループ■ 全国膠原病友の会
沖縄県支部

11

■（公社）
日本オストミー協会 横浜市支部

第41回
沖縄学習会
■ 認定NPO法人 アンビシャス

6■ NPO法人 がん患者団体支援機構

41

参加団体

︵2022年■あけぼの新潟﹁災害コーディネーターを経験した人から︑避 難 所や仮 設 住 宅について具 体 的な問題提起があった﹂などの意 見が紹 介されました︒病 気や障がいによって薬や装具の備蓄も必要となることや︑自治体の対応に差があること︑個人情報保護と災害時の安否確認の兼ね合いも話題になりました︒﹁防災対策について幅広く把握できるサイトが知りたい﹂﹁具体的な避難所運営などについて︑団体が連携して行政に要請したい﹂﹁団 体で災 害 時の個 人 情 報の扱いを 確認する必要がある﹂などの提案もありました︒
今回は他の地域からの参加も可能とな
り︑多様な意見交換や情報提供が行われ︑活発な話し合いが展開されました︒
各 地でさまざまな災 害が起こる中︑防災 を 私ごととして考 え︑団 体での活 動に活かす︑気づきやきっかけが得られる
学習会となりました︒■ NPO法人 日本オスラー病患者会

第49回
関東学習会
第 回関東学習会が
﹁防災﹂
をテーマに
開催されました︒
災 害 発 生 時に考 え られる居 住 地 域や活 動 地 域の課 題を把 握し︑自 分のこと
として災害を考え︑そのうえで所属団
体の活動に活かそうと︑このテーマが設定されました︒
事前に︑関東地方で起こる可能性が高いとされる大 規 模 地 震 を 想 定 して︑ハ
ザードマップ情 報や︑病 気や障がいによる課題についてアンケートを実施︒学習会ではまずその結 果が紹 介され︑避 難
場所︑避難経路︑被害想定などについては知っている人が多く︑約8割の人がリ
スク を 把 握 していることや︑病気や障がいによりさまざまな課
題があることを共 有しました︒
その後︑グループディ
スカッションが行われ︑グループ発表では︑﹁内 部 障 がい者 は 見
た目ではわかりにく
いので︑避難場所には行きづらい﹂﹁SNSは便利だが︑使 えない人が取 り 残される﹂﹁聴 覚 障 がい者 に 情報が届きにくい﹂
参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

11地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活 動紹介 第 58回（2022）■ 子どもを亡くした家族の会 小さないのち■しらさぎアイアイ会
網膜色素変性症&類似疾患の患者、家族の会■ NPO法人 日本オスラー病患者会■ 仙台ポリオの会■乳腺患者会 プリティふらわぁ■福島県難病団体連絡協議会︵2022年■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会

月

7日 オンライン開催 ︶9

活発な意見交換が行われ︑初参加の団
体も含めてお互いの活動を知り合う機会ともなり ました︒討 論を受け︑東 北 福祉 大 学 総 合 福 祉 学 部 教 授の渡 部 純 夫
さんは﹁繋がり を保つためにコミュニティ
をどう 形 成 すべきか︑総 体 的に幸せになるにはどうしたらいいかを 皆さんとともに考えていきたい﹂と発言︒最後に
理 事で横 浜 市 立 大 学 名 誉 教 授の松 下
年 子さんが﹁コロナ禍でオンライン化をはじめ大きな変化があり︑価値観も変わった︒変化に適応して生き残ることが重要︒〝関心のある人が増えれば︑必ずしも会員が増えなくてもいい〟というよ
うな新しい発想も必要だと思う﹂と総括しました︒

まねきねこ第60号

12

各団体の取り組みや課題を共有して■（社福）仙台市障害者福祉協会﹁合同講演会﹂の実現を目指し︑■ 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部

今後の活動の拡充に繋げるヒントを探る■全国膠原病友の会
福島県支部・岩手県支部

形態や内容を詳細に検討する■患者会ピンクのリボン

19■ NPO法人 日本マルファン協会﹁コロナ禍⁝その先に繋がる活動のヒントを見つける﹂をテーマに東北学習会が開催されました︒
コロナ禍が続く中で︑各 団 体の活 動 状 況や問 題 点などを 話し合い︑今後の活動の拡充につながるヒ
ントを見つけていこうというものです︒
ま ず 事 前アンケートの結 果 が 発 表 され︑多くの団体で︑会員の高齢化︑新会員の減 少︑リーダーの後 継 者 不 足︑財政面などに課題があることを共有︒その後︑各 団 体の現 状 把 握として次のよ
うな発表がありました︒■全国心臓病の子どもを守る会
岩手県支部

6■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター

第40回
東北学習会
■岩手県腎臓病の会

日 オンライン開催 ︶■（一社）
全国膠原病友の会●医療の発達で助かる心臓疾患の子どもは増えているが︑就労が難しく支援が必要●膠原病は早期発見できるようになったが︑感染症が重症化のきっかけとなるので不安●難病相談支援センターの運営委託を経験︒
会員の高齢化や財政面などに課題を感じているところ︒もっと患者目線を活かしつ
つ活動を継続したい●障がい者だけでなく︑誰もが暮らしやすい
仙台市をつくろうというテーマを掲げると活動が広がった︒障がい者が街に出る機会を増やし︑なるべく社会とかかわりたい●VHO netでの学びを活かし︑所属団体でも対面とオンラインを同時に行うハイブ
リッド方式で講演会などの活動を行った

参加団体

月

■ 腎性尿崩症友の会

20︵2022年

第 回関西学習会がオンラインで開催
され ま した︒テーマは﹁合 同 講 演 会 を目指してのサンプル講演会の実施と内容の検討﹂︒たとえ疾患が違っても︑症状や背 景︑課 題 を 精 査 すれば共 通 項が見つかり︑複 数の団 体による合同 講
演 会ができるのではないか︒その実 現に向けて今回も検討が行われました︒
奈 良 県 立 医 科 大 学 教 育 開 発センター
特任講師の岡本左和子さんがコーディ
ネーターを務め︑全国心臓病の子どもを守る会︑日本アラジール症候群の会︑
子 ど も を 亡 く し た 家 族の会 小 さ な
いのちの3 団 体が︑それぞれの課 題や講 演で訴 えたいことを発 表︒そこから﹁心 臓 病﹂という 共 通 項が見いだされ︑■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）

それに沿って何が語れるかを 話し合いました︒その結 果︑講 演のテーマを﹁心臓病の子どもをもつ親︑家族をどう支え︑どのようなヘルプが必 要であるか﹂とし︑対 象 者は医 療・学 校 関 係 者︑親の友 人・知 人 も 含む子どもの周りにいる人々︑1 団 体の講 演 時 間は 分という大枠を決定し︑次回 月の学習会で
模 擬 合同 講 演 会 を 行 う 運びとなり ま
した︒
一連のプロセスを視 聴した参 加 者から︑﹁こういう 声 掛けをしてほしい︑またはしてほしくない具体例を紹介してほしい﹂﹁3 講 演のま とめとして共 通のメッ
セージを最後に発表してはどうか﹂﹁次回の学 習 会は他の地 域 学 習 会からも参 加できるようにしてはどうか﹂などの意 見が出され︑検 討を行 うことになりました︒
合同講演会実現に向け︑確実に前進していることを実感した学習会となりま
した︒

参加団体

11

■日本アラジール症候群の会

第51回
関西学習会
51

26

日 オンライン開催 ︶10■ポリオ友の会東海■ glut1異常症患者会■もやの会 中部ブロック■ 愛知県難病団体連合会■ 愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族
友の会

■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会
長野県支部

当事者でもある防災士の講演を実施

月日 ハイブリッド開催 ︶地域で必要となる防災対策を考える︵2022年10

ことは非 常 時にもできないという 言 葉が印象的﹂﹁〝近助〟は重要だと思うが︑町 内 会 も 高 齢 化 して頼 りにくい﹂﹁札幌市のような都会では
〝近助〟
は期待し
にくい﹂
な どの発 言 が あ り ま し た︒また︑﹁大 雪はハザードマップもなく 対 策が難 しい﹂﹁防 災 訓 練 を 厳 冬 期に行 うなど︑最悪の状態を考えておくべき﹂な
ど北海道ならではの防災対策が必要なことも共有しました︒
最 後に理 事の阿 部一彦さん︵︵ 社 福 ︶仙台 市 障 害 者 福 祉 協 会 ︶が﹁ 自 分 自 身の経 験 に も 照 ら し 合 わ せて︑災 害 においても 団 体の繋 が り が 重 要 と 感 じた︒今 後のVHO ne- tでの活 動に期
待 し たい﹂と ま とめて 学 習 会 を 終 えました︒

7

コロナ禍の活動でマンパワー不足をどう乗り切るか
事例発表を通して話し合う
月

参加団体

北海道学習会が︑対面とオンラインを合わせたハイブリッド形 式で開 催されました︒テーマは﹁防 災について﹂︒東日
本 大 震 災や胆 振 東 部 地 震の危 機 感が次第に薄れる中で︑
コロナ禍やトンガの火 山 噴 火による津 波︑大 雪 災 害 が 起きたことから︑改めて当 事 者の防 災について考える学習会が企画されました︒
まず︑防災士で身体障がい者でもある
小野寺拓さん︵社会福祉法人あむ︶が︑﹁防 災について〜災 害についてできることを 少しずつ〜﹂と題して講 演しました︒札 幌 市 職 員 を 経て現 在は障 害 福祉サービスなどの活動に従事する小野寺さんは︑熊本地震の災害支援として
避 難 所 運 営 に 携 わった 経 験 を 紹 介︒
﹁避難行動要支援者名簿﹂があまり 活用されていないことや︑要 支 援 者に難病患者を含めている市町村は6割弱に止 まっていることに言 及し︑﹁自 助・共助・公 助に加 えて︑住 民や町 内 会︑自主 防 災 組 織など近 くに住む人が気にか け る・声 を か け る〝 近 助 〟が 必 要︒防 災を 考 えることは地 域
づく り に も 繋 がるので︑自 分のこととして
考 えてほしい﹂と話 しました︒
講 演 を 受けて参 加 者から﹁平 時にできない■北海道ターナー症候群家族会
ライラックの会

7■ SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症）

第19回
北海道学習会■北のポリオの会︵2022年

70

第26回
東海学習会
第 回東海学習会がオンラインで開催されました︒まず︑
g lut1︵グルット１︶異常症患者会の中村華奈子さんが︑﹁コロナに負 け ない! 新リーダーの患者会 活 動 ﹂と題 し 講 演 を 行いました ︒
g lut1 異 常 症は︑脳の栄 養 源であるグルコースを運ぶ酵素が働かず︑てんかん︑知 的・精 神 発 達 遅 滞などの症 状が出る希 少 難 病であ り︑ケトン食 という 特 殊な食 事 療 法が有 効であること︒
2008年の団体設立後︑全国に 家族の会 員がおり︑対 面 交 流に注 力してきたが︑コロナ禍ですべて中 止 となり︑
その最 中に会 長 職 を 引 き 継いだこと︒
役 員のなり 手 不 足から会 報 誌 発 行などに支 障が起 きている現 状や︑活 動 規
模の縮小を考え︑会費を無料にして収■ 日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部

支管理の手間を省いたり︑ウェブサービ
スの﹁オンラインサロン﹂の活 用などで打開策を探り︑﹁できる人が︑できる時に︑
できることを﹂をモットーに取り 組んでいることなどが述べられました︒
その後の質疑応答では︑﹁役員はやはり組織の運営に注力すべき︒会員にボラン
ティアでの協 力 を 依 頼 してはど う か﹂
﹁外 部からのマンパワーに着 目してはどうか︒医 学 生・看 護 学 生やNGO団 体へのアプローチも 有 効﹂
な どの意 見や︑役員不足の観点からは︑﹁VHO ne-t
での学びを 通して︑患 者 当 事 者にこだ
わらず︑退職した看護師を新たに理事として迎 えた﹂などの事 例 も 発 表されました︒
コロナ禍︑そしてコロナ後の患者団体活動 を 見 据 えつつ︑オンラインツールの活用や︑さまざまなサポーターを 巻 き 込
むなどの知見と情報を共有した︑有意義な学習会となりました︒

参加団体

活 動 紹 介ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

13地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し、活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート

活動紹介 第 58回（ 2022）■ 全国脊髄損傷者連合会 広島県支部■ ポストポリオの会

30■ ベーチェット病友の会 香川県支部

16

PPI活動に取り組む患者団体の講演を受け︑その概要を学び
積極的な議論を行う

月 日 オンライン開催 ︶■ 日本ALS協会 高知県支部

オンラインの共有画面を使い︑案内状やQRコードなどの作成の仕方を学ぶ︵2022年■もやの会 中国ブロック

日 オンライン開催 ︶■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ

月■ 全国心臓病の子どもを守る会 山口支部

︵2022年

23■ 全国パーキンソン病友の会 広島県支部

7

すればいいのか﹂など感嘆の声が上がりました︒全 体の感 想では︑
﹁こんな便 利なツールがあると初めて知った︒早 速︑使ってみたい﹂﹁詳しく勉強できてよかった﹂﹁パソコンが苦 手な人 も ま ずは練 習し︑数をこなしていけばできるようになる﹂﹁便 利である一方︑セキュリティ面 も同時に意識してほしい﹂などの意見が出ました︒
団体業務のさまざまな事務処理の簡便化やマンパワー不足の解消など︑運営の一助となる方 策 を 実 践できた︑有 意 義
な学習会となりました︒■ 難病サポートfamiliarやまぐち

第7回
中・四国学習会

第7回中・四国学習会がオンラインで開催されました︒今年度の中・四国学
習会の指針である︑医学研究への患者・
市民参画︵PPI︶を学ぶことに則り︑
全 国 膠 原 病 友の会の森 幸 子 さんが︑﹁PPIの概 要 と 患 者 団 体にとってのPPI活動のあり 方﹂と題して講演を行いま した︒PPIの前 段 階 として︑友の会が所 属 する滋 賀 県 難 病 連 絡 協
議 会が滋 賀 県 行 政 と協 働で行った 事
例の過 程や 成 果に始 ま り︑製 薬 企 業からの治 験 情 報 伝 達の依 頼 を 受 けて治験臨床参画を重点活動項目に設定
し︑医 療 研 究 班や 製 薬 企 業︑行 政 とどのように連携・協力しているかなど︑
PPIの積 極 的 な 取 り 組みの事 例がまねきねこ第60号

14

7

■（一社）
全国膠原病友の会 高知支部・
岡山県支部・島根県支部

紹介されました︒
講 演 を 受 けて︑3 班に分かれグループ
セッションへ︒ま とめの発 表では︑
﹁森さんの講 演 を 聞 き︑研 究 班や製 薬 企 業︑行政と患者団体が対等の立場に立ち︑いい循環で協働関係が築けることを知り︑目 覚 ましい思いがした﹂﹁ 年 近い
患 者 という 立 場の中で︑常に受 け 身の立 場 だったように思 う︒患 者からアクションを 起こせるPPIについてもっと
勉 強 していき たい﹂﹁今日の議 論で︑雪だるまをつくるときの最初の小さな雪玉をイメージした︒
いろいろな人や機関を巻 き 込んで︑やがて大 きな雪だるまができるのでは﹂などの意 見や 感 想 が
述 べ ら れ ま し た︒そ れ ら を 受 け︑﹁VHO ne- tのP P Iプロジェクトをはじめ︑勉強会も開催されている︒日頃から学びを意識し︑PPIに取り組ん
でいこう﹂と︑学習会は結ばれました︒

参加団体

第36回
九州学習会
36

■ 日本ALS協会 佐賀県支部・鹿児島県支部■ 認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク■くまもとぱれっと■ 九州IBDフォーラム 熊本IBD■ CFS支援ネットワーク■ かごしま膠原病の会（青空の会）■ NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク■（公社）
日本リウマチ友の会
鹿児島支部・熊本支部■ 熊本SCD・MSA友の会■きらめき会■ 認定NPO法人 アンビシャス■ 再発性多発軟骨炎
（RP）
患者会

第 回 九 州 学 習 会 がオンラインで開催 さ れ ま し た︒テーマは﹁コロナ 禍 に
お け るオンラインツールの活 用について﹂︒九州IBDフォーラム 熊本IBDの長廣幸さんが講師となり︑入門編ともいえる﹁Goog leを利用したフォー
ムの作 成﹂﹁Q Rコードの作 成﹂の方 法を︑共 有 画 面を使って学 習 するという企 画です︒団 体の交 流 会や 医 療 講 演会︑アンケート調 査などの案 内 状が簡易に作成でき︑同時に回答の集計やグラフ化なども行える便利なツールであり︑目 的 別にさまざまなテンプレート
も あり ます︒そこへの名 称や日付など
必 要 項 目の入 力の仕 方から︑フォーム
作 成 後の無 料 Q Rコードづくり まで︑丁寧に解説されました︒
質 疑 応 答では︑初 心 者や使い慣れている人からも細かな疑問点が寄せられ︑長廣さんだけでなく︑知識のあるリー
ダーたちが参加して次々と解答を導き
出 し︑質 問 者 から﹁なるほど!﹂﹁そ う

参加団体

第2 回

藤原 紀子 さん プロフィール

東京大学医科学研究所附属病院先端緩和医療科に看護師として勤務。
（一社）
医療開発基盤研究所（Ji4pe）
理事、
国際婦人科癌学会（IGCS）
Patient Advocate Committee
委員、国際臨床研究看護学会（IACRN）
委員。

んし︑誰にもかかわりがあるのです︒
また︑PPIでは目的を明確にして︑その目的に合致した意見を言える人が参加することも重要です︒求められているのは︑病気とともに生きる個人的な経験をもった患者さんか︑病気の経験をもちつつ客観的な情報を伝えられる人か︑あるいは特 定の意 見や立 場 を 明 確に伝 え られる患 者 代 表なのか︒参加する側も︑意見を聞く側
も︑その点 を 認 識したう えでPPIに取 り 組むことがう ま くいくコツと思います︒

https://ji4pe.tokyo/intro-course.html

対等なプロフェッショナルの立場となります︒良い意見をもっていても相手に伝 わらないと意 味があ り ませんし︑
安心して発言できる心理的安全性やお互いの関 係 性への配 慮 も 必 要となります︒患者・市民の皆さんにも︑さ
まざまな立場の人が集まる場で自分の意 見 を う ま く 伝 える方 法 を 活 用していただきたいと考えています︒
PPIを学ぶ場が創 出され︑学びたい人が学べる環 境になっていることはとてもよい流 れだと思いま す︒異 なる立 場の人が知 恵 を 出し合い︑協 力
し合いながら未 来の社 会のために新しいものを 創 り 出 す︒そして参 加した人すべてに得るものがある︒そんなP P Iが広 まっていくことを 期 待しています︒

※PE=Public E n g a g e me n（t 公共関与）意見を適切に伝える
コミュニケーションスキルが必要
専 門 職 としての経 験から︑日 本の患者さんは︑医 療 者への質 問や要 望 を伝えることが苦手な人もいると感じています︒そこで︑PPIに取り 組む
人 には︑コミュニケ ーションのトレー
ニングが必 要だと考 えて︑オンライン
講座では﹁ 円 滑 な 意 思 疎 通のためのコミュニケーション術﹂﹁リーダーシップに繋げるコミュニケーション﹂などを担当しています︒
臨床の場では医療者が専門職として患者さんに接しますが︑PPIでは︑
医 療 者 も︑患 者・市 民 も︑お 互いに

PPI の学びの場

イギリスでPPIと出会いオンライン講座で人材育成に取り組む
私は︑リサーチナースの役 割や 臨 床
研 究マネジメント を 学 び︑2016
年 よ り リ サ ー チ ナ ース 国 際 学 会︵国 際 臨 床 研 究 看 護 学 会 ︶日 本 支部 代 表 を 務 めていま す ︒その 関 係
で 渡 英 し た 際 に︑P P I という 取り 組みに出 会い︑立 場の異 なる人々
が 集 ま り 新 しいも の を 創 り 出 す﹁Co Production︵共同創造︶﹂﹁Co C-reation︵ 価 値 共 創︶﹂という 概 念に興 味 を も ち︑PPIについて学び始めました︒現 在︑︵一社︶医療開発基盤研究所のオンライン講座
で﹁組織リーダー育成コース﹂﹁開発基礎 知 識コース﹂﹁倫 理 審 査 委 員 育 成
コース﹂の講師を務めています︒
最 近︑日本でも PPIが注 目されるようになり ましたが︑従 来から薬の承 認や医 療 制 度 改 正 を 求める患 者
団 体の活 動や︑患 者さんの声 を 医 療に 活 か す 仕 組 み は あ り ま し た︒
PPIは新 しいものではな く︑名 付けられて認 識が広 まってきたのだと思います︒大切なことは︑PPIは患者さんだけではなく︑市民︑
つまり私たち全 体が参 画 するものであり︑社会全体のためにあるということです︒
健康な人も未来の患者かもしれませ（一社）医療開発基盤研究所（Ji4pe.tokyo）
体系的な人材育成 PEエキスパート学習コース

医学研究・臨床試験を身近に捉え、医療への関心を高める取り組みとして注目される患者・市民参画「PPI（Patient and Public Involvement）」。
今回は、臨床研究看護の専門職 リサーチナース＊ としての経験も活かし、知る・学ぶ・実 践する P P I

PPIに関するオンライン講座で講師を務める藤原紀子さんに、医療専門職の立場からの PPI への思いや期待をお聞きしました。

＊リサーチナース：臨床研究に関与する看護師。臨床現場で研究参加者の看護を行う。

コミュニケーションを学び対等な立場で参加を

東京大学医科学研究所附属病院
先端緩和医療科 看護師

藤原 紀子 さん15

理学療法士理 学 療 法 士が向き合 う 患 者は︑新 生 児

向 き 合 う 患 者は
年 代 ︑疾 患 ︑病 状 もさ まざ ま﹁ 動 き ﹂のプロ と して治 療 か ら 療 育 ︑介 護 まで
患 者の 生 活 全 体 を サ ポ ー ト

起 きる︑座る︑立つ︑歩 く
動 作 能 力の専 門 家
理 学 療 法 士 とは︑身 体の動 きに不 自 由

から高齢者︑アスリートまでさまざま︒のある 患 者に対 して︑医 師の指 示 の もと︑悪 化 を 予 防 し︑機 能 回 復 と 向 上 を

疾患別では︑脳血管疾患︑がん︑心疾患︑障 がいや 病 気・け がに よって ま ま な らなら問 題 なく行 え る動 作 が︑先 天 的 な寝返る︑起きる︑座る︑立つ︑歩く︒普通ています︒

機 能の維 持にも大 切 な役 割 を 果 たし

健 施 設 な どでの 高 齢 者 の 体 力 や 運 動

療は病 気やけがだ けに限 らず︑老 人 保

門 職 で す︒P T
生 活 習 慣 病 な ど 多 くの 症 例 に 対 応 し（Physical
Therapist）︵ フィジカルセラピスト ︶とも呼ばれます︒
ます︒また︑立つ︑歩 くなどの動 きの治

く 家 族へのサポ ー ト も 大 切 ︒どのよ う

も あ り ま す︒ま た︑患 者 本 人 だ け で な

バ イ ス を す る﹁家 屋 調 査 ﹂を 行 う こ との 高 さ な ど をチェックして 改 修 のア ドの 検 討 や︑自 宅 を 訪 問 し︑段 差 や 浴 槽

事 は 続 き ま す︒杖 や 車 椅 子 ︑義 肢 な どて 自 宅 に 戻った 後 も︑理 学 療 法 士 の 仕

ピーティー

なくなる︒そんなとき︑どのように体が理学療法士のほかに作業療法士という病 院、診 療 所、介 護 老 人 保 健 施 設、訪 問 看 護ス
テーション、健康関連企業、スポーツチーム等

助 ける 治 療 を 行 う︑国 家 資 格 を もつ専

動 きに くいの か︑どこ まで な ら 動 か せ

食 事 な ど 生 活 の 場 面 ご とでの 動 作 のに介 助すればいいのか︑トイレや入 浴︑アドバイスも行います︒

職 種 が あ り ま す︒理 学 療 法 士 が 主 に対して︑作 業 療 法 士は︑食 事や着 替 え︑

リハビリといえ ば苦しいイメージをも﹁運 動 機 能 の 回 復﹂を 目 的 と す る の に
字 を 書 く な ど︑
﹁応 用 動 作の回 復﹂を目

価 を 行い︑日 常 生 活 が 送 れる ようになることを目的に治療を行います︒また︑的としています︒ともに︑リハビリの専るのか︒筋 肉 な どの専 門 的 な 動 きの評

養 中 の 選 手 の 競 技 復 帰︑再 発 予 防︑さスポ ー ツの 分 野 では︑け がや 病 気 で 休

ちが ちですが︑重 要 なのは患 者 自 身 がも に 歩 む こ と が︑大 き な や り が い とと り︑目 的 に 向 かって 患 者 や 家 族 と と学 療 法 士 は 常 にコミュニケ ー ションを前 向 きにな れ るこ と︒そのた めにも 理門家として︑協力して治療を行います︒

治 療やトレーニング方 法の指 導を行 う

退 院 後 も 含め
きめ細やかに生活を支援らに 高 いパフォーマンス 発 揮 のた めの理 学 療 法 士 もいま す︒このよ うに︑
一人
下︑リハビリ︶の計画を立ててサポート

なっています︒●勤 務 先第1回

ひとりに合ったリハビリテーション︵以入 院 中のリハビ リはも ちろん︑退 院 し養成校で 3 年以上学び必要な知識及び技能を修得したもの参考文献・URL
WILLこども知育研究所編著『理学療法士の一日』保育社 2015
丸山仁司編著『理学療法士になるには』
ぺりかん社 2014
（公社）
日本理学療法士協会ホームページ https://www.japanpt.or.jp

●受験資格

仕事探訪
する︑動作能力の専門家です︒

まねきねこ第60号

16

133,133 名（男性 80,938 名・女性 52,195 名）※2022 年 3 月現在、日本理学療法士協会会員数

数

●人

ヘルスケア

仕事 DATA●国家試験 年1 回、筆 記 試 験（一 般 問 題 及 び 実 地 問 題 ）と口述試験及び実技試験

鴨

の

羽

者

筆

慶應義塾大学 名誉教授

加藤 眞三 さんティールの時代への歩み

ティール組織では

年の初めに青い馬を見れば︑1年を無病息災で過ご
自 分は異なった存 在として認 識しま す︒恐れを 感じ︑せるという中国からの古い言い伝えがあり︑新しい年
死を現実的なものとして意識します︒力により強者がを健康に過ごしたいと多くの人々が神社を訪れている弱者を支配し︑感情が抑制されることなく衝動的で暴様子が詠われたものです︒現在も︑上賀茂神社︑住吉
力がふるわれ︑アメとムチの人間関係で役割分担や分
大 社︑鹿 島 神 宮などの神 社で︑1 月 7日の白 馬 節 会
業が行われます︒大規模な奴隷制がつくられます︒︵あおうまのせちえ︶に白馬神事︵あおうましんじ︶がアンバーの時代には︑単純農法の部族社会から農耕行われます︒今は青い馬ではなく白い馬が神社内を巡社会が発展し︑国家が形成され︑文明や制度︑官僚制拝しているため白馬と書かれていますが︑あおうまとや宗教団体などが形づくられます︒階級社会であり︑今でも読まれているのです︒
社会の安定が好まれます︒因果関係の理解により︑将来に向けた計画で行動します︒社会に受け容れられた正しいとされる方法やモラルがあり︑規則と道徳から外れラルーは歴史学︑文化人類学︑発達心理学などの研ることに対して︑恥ずかしさや罪の意識を感じます︒
究を参考に︑人類の組織を分類し︑無色から︑マゼンタ
オレンジの時代には︑科学・技術が興隆し︑イノベー︵紅紫色︶︑レッド︑アンバー︵琥珀色︶︑オレンジへ変遷し
ションや起業家精神が重んじられ現在の実力主義となてきたこと︑そして︑グリーンが現れ︑ティールの時 代ります︒オレンジの時代の過度な物質主義・競争主義を迎えるだろうと述べています︒
が反 省されると︑平 等と多 様 性を重 視 するグリーン
無 色の時 代は人 類の初 期の発 達 段 階です︒家 族や型 組 織が生 まれま す︒さらに︑各 自が自 主 的に活 動
血 縁 関 係 などの小さな 十 数 人 までの集 団で暮 らし︑ し生命型の組織を創るティール型の組織の時代になる
他 人と自 分︑環 境と自 分を完 全には区 別できていまと想定されているのです︒
せん︒狩猟社会であり組織も育っていません︒
マゼンタの時代は︑数百人の単位でつくられる部族へ
拡 大し︑複 雑な共同 作 業が可 能となります︒世界はラルーは︑現在の社会で上手く機能しているティール
神秘的であり︑儀式を行い古老や巫女に従って安心を組織では次に挙げる3つの特徴があると述べています︒
得ようとします︒今を生 き︑過 去が混 在 するけれど︑ ① 自主性︵セルフ・マネジメント ︶基本的にフラットな関係性の中にあり︑大組織であっても︑
未 来 予 測に基づく 行 動はほとんどあり ません︒生 後
階 層やコンセンサスに頼ることなく︑仲 間との関 係 性の3〜4ヶ月の子どもに相当する発達段階です︒
中で動 くシステムがつくられ︑メンバー 各 人の自 主 的なレッドの時代は1万年ほど前に現れ︑数万人レベルの判断が促されます︒
組織へと拡大します︒自我が目覚め︑他者や世界から﹁かものは色﹂の時代を生きるために1969 年生まれ。ベルギー出身。MBA（経営学修士）取得。マッキンゼーで15年働いた後、独立。組織の進化論を説いた、世界的ベストセラー『ティール組織』（原題：Reinventing Organizations）著者。発行部数は世界で35 万部。

時代が大きく
変わろうとしている
2020年を過ぎた頃から︑世の中全体が大きく変化してきていることを感じていませんでしょうか？
新型コロナウイルスのパンデミックに引き続き︑それを機に一気に進んだオンライン授業やリモートワーク︑無観 客で強 行された東 京オリンピックとその前 後で明らかになった不 正と利 権 構 造︑そして︑ロシアのウクライナ侵攻と︑英国首相やイタリア首相などの辞任︑安倍元首相の事件と旧統一教 会の問題など︑今までの社会のあ
これから一体 どのような時 代を迎えようとしている

り方を大きく変える出来事が立て続けに起きています︒のでしょう か ？ ﹁かものは︵鴨の 羽︶色﹂︵青 緑 色︶の時代が訪れ︑こんな生き方になるのではないかというのが︑今回の話題です︒

ティールの時代
フレデリック・ラルー ※は︑新しい時代に組織がどのように運営されているかを調査・研究し︑﹃ティール組織﹄という 本 を 著しました ︒ティール︵ Tea︶lは英 語で青と緑の中間色のことであり︑鴨の頭から頸にかけての独 特の羽の色を指します︒実は︑鴨の羽 色は︑わが国でも健康・長寿を願う縁起の良い色として古くから使われてきた色でもあります︒万葉集の大伴家持の和歌として︑次のように詠われています︒﹁ 水鳥の 鴨の羽色の 青馬を今日見る人は 限りなしといふ ﹂1）

患者の力※フレデリック・ラルー（Frederic Laloux）

17

第16 回

今までの組織では︑情緒的︑直感的︑精神的な部分は歓迎② 全体性︵ホールネス︶
されず︑男 性 的な強い意 志︑決 意と力を示し疑 念と弱さを隠すこと︑合理性が優先されてきました︒ティール組織
職場に参加する気にさせる慣行が実践されています︒

では︑精 神 的 全 体 性 が 呼び起こされ︑自 分 をさらけ出し③存在目的
ティール組織はそれ自身の生命と方向感をもっていると

2 外 部の出 来 事 や 他 人 に 対 して は患者学の視点からみた実存的変容とティールの時代

目 標や 夢 を 設 定 し 追いかけ ることを 優 先 しない︒
客観的に見る視点を確保し自分や自分の言動がど美しい物語にあこがれない︒むやみに理想を追わなう見られるかを気にせず︑自分をまげて他人や社会い︒聖人にあこがれない︒﹁いい人﹂﹁強い人﹂﹁立派なに無理やり合わせたり︑おもねたりしない︒
社会人﹂﹁人格者﹂を装わず︑素の状態︑裸で生きて● 時の流 れに対 している︒自 分の弱さや欠 点 をさらすことに抵 抗 感がむやみに過去を悔やまず︑未来を思い煩わない︒自ない︒自分と人︑あるいは他人同士を比較しようとらを明け渡し︑宇宙の流れに乗ることができる︒
しない︒人は一人ひとり︑存在しているだけで十分に価値があると実感している︒

よりコントロールされるのではなく︑将来的に組織をどのみられています︒組織のメンバーは︑指導者の将来予測にようにしたいのか︑どのような目的を達成したいのかにつ●いい・悪いの判断をせず︑起きた出来事や結果︑自分や他人の行為︑自分や他人そのものなどをありのま
まに受け取り︑判断を保留する︒

天外 氏は人 間の文 明の進 展の結 果として︑人 類の間で今後実存的変容が起き︑そのような人が活躍する時代になるだろうと述べています︒
先日 開 催した公 開 講 座﹁患 者 学﹂での対 話に参 加された方は︑﹁いのち﹂にかかわる重い病気を何度も経過して来られた方でしたが︑まさにこのような考え方
で生活されているので驚かされました︒難病や重病を体験されたからこそ︑こんな生き方にたどりつかれたのではないでしょうか︒

最 後に『患者の生き方 よりよい医療と人生の
「患者学」
のすすめ』
（春秋社 2004年）

いて耳を傾けられ︑理解されようとします︒● 出 来 事に対して整理された秩序を求めず︑秩序のない混沌︵カオス︶の中にいても居心地の悪さを感じない︒﹁正・誤﹂を判別せず誤を切り捨てないで︑その中に潜む叡智を探す︒﹁正義・悪﹂のパターンで読み解こうとせず︑﹁正義﹂を振りかざして﹁悪﹂を糾弾しない︒発生した出来事や世の中の現象などに対して︑論理的で美しい『患者の力 患者学で見つけた医療の新しい姿』（春秋社 2014年）

ティール組 織では︑上 司が部 下 を 管 理し支 配 するのではなく︑各自の自主性が重んじられ︑機械やロボッ
トの中の一部品として使われるのではなく︑人間全体として職場にかかわることが可能になるのです︒そして︑生 命 体や生 物であるかのように臨 機 応 変に働 く組織が実現されているのです︒人類の生産能力・エネ
ルギー利 用の仕 方の発 展︑コミュニケーションのあり 方の変化から︑組織づくりが複雑化し︑最終的に個々人が有機的につながる社会になるというのです︒

1980年慶應義塾大学医学部卒業。
1985年同大学大学院医学研究科
修了、
医学博士。
1985〜1988年、
米国ニューヨーク市立大学マウントサイ
ナイ医学部研究員。
その後、
都立広尾病院内科医長、慶應義塾大学医学部
内科専任講師（消化器内科）を経て、慶應義塾大学看護医療学部教授（慢性期病態学、終末期病態学担当）。
現在、慶應義塾大学名誉教授。

実存的変容とティール時代の生き方は

説明や理由づけを求めず︑出来事や現象がただ﹁あかものは色の時代への変化は︑人類の文明の進む方る﹂ことを認める︒
いかなる結果も淡々と受け入れる︒ 向に沿ったものです︒新型コロナウイルス感染症のパン● 他 人 との関 係 性ではデミックやロシアのウクライナ侵 攻などがそのような
﹁善 人﹂
と
﹁悪 人﹂
を 切 り 分 け ず︑抱 えている葛 藤の変化を促進させることになるだろうと︑私は考えてい重さが違うだけと認識︒他人を批判しない︒他人もます︒そして︑そんな時代への変化は患者会などで活自 分 も 組 織 も世論 も﹁コントロールしよう﹂としない︒ 動している人達が先導していくのではないかと私は密説得して他人の意見を変えようとしない︒自分と異かに期待しています︒
なる意見︑思想︑価値観︑文化の人と一緒にいても居心地の悪さを感じない︒他人の問題行為︑わがままな行為︑エゴむき出しの行為に対して︑嫌悪感を抱かない︒﹁自己顕示欲﹂むきだしの言動に走らず︑自らの﹁自 己 顕 示 欲﹂の存 在 をしっかり 把 握︒恋 愛は︑
激しく燃え上がらず︑静かな感じに︒
パートナーに対して︑独占欲や嫉妬心が希薄になる︒あらゆる場
面で﹁無条件の愛﹂が発揮される︒■著 書

ソニーでC Dなどの開 発にあたった土 井 利 忠︵ペンネーム 天外 伺 朗︶氏は︑実 存 的 変 容 を 解 説 する本の中で︑全盛期のソニーはティール組織であったと述べています︒天外氏は︑組織マネジメントや瞑想法︑実存的変容などに関心をもち活動しています︒実存的転換を実現した人の中にがんの自然退縮がみられたという 池 見酉次 郎 氏の報 告に着 目していま す︒人 類が実存的変容を経過しティール時代が実現するだろうと 述べ︑実 存 的 変 容 を 経 過 した 人の生 き 方 として︑
次のような特徴を挙げています︒

自分自身︑起きている出来事︑他人との関係などを︑●自 分 と 他 人 の 関 係 性 の 中 で

加藤 眞三 さん プロフィール

参考図書 1）
フレデリック・ラルー ( 著 )、鈴木立哉 ( 翻訳 )『ティール組織−マネジメントの常識を覆す

次世代組織の出現』英治出版 20182）天外伺朗『実存的変容 人類が目覚め、「ティールの時代」
が来る』
内外出版社 2019

まねきねこ第60号

18

1 自 分 に 対 して は●出世︑名誉・名声・金のために競争的ではない︒

2）

ファイザー株式会社代表取締役社長

原田 明久

ごあいさつ
『まねきねこ』は、みなさまのご協力に支えられて、この度第 60 号を迎えました。
2004 年に創刊以来、18 年間にわたって、全国各地で活動されておられるヘルスケア関連
団体のさまざまな活動に加え、団体と共に活動をされていらっしゃる保健医療福祉関係者の方々の取り組みもご紹介させていただきました。
また、『まねきねこ』WEB 版をリリースしたことによりまして、創刊号より全文記事を読むことができるようになりました。それによって、より多くの方々に情報をお届けすることが可能となり、『まねきねこ』の取材記事の情報から、ヘルスケア関連団体の存在を知っていただく機会にもなっております。
これからも、本誌を活用されることで、ヘルスケア関連団体のみなさんが、ご自身の経験を活かし、さらに知識を共有して、充実した活動をされますように願っております。
これからも『まねきねこ』
をよろしくお願いいたします。

まねきねこ 2022年 第60号
『まねきねこ』
は、ヘルスケア関連団体のネットワーク
づくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問合せは、ファイザー株式会社
コミュニティ・リレーション部までお願いします。

読者のみなさまからの情報提供を歓迎します■発行

ファイザー株式会社

コミュニティ・リレーション部〒151- 8589 東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info @ pf izer.com
情報提供、協力
一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

http://www.vho-net.org/『まねきねこ』は、ウェブサイト
からもご覧いただけます。
http://www.manekinekonetwork.org/『まねきねこ』
は今号で第 60 号を迎えました。2004 年の発刊以来、全国各地に出向いて取材をしてまいりましたが、この数年は、ほぼオンラインでの取材となりました。社会の変化に伴って、ヘルスケア
関連団体の活動も変化し、楽しいことば
かりだけではなく、つらいこともありますが、みなさんとの心と心のつながりは変わらずこれからも大切にしていきたいと思っています。長く続いております『まねきねこ』
をこれから先も継続して発行できるように努めてまいりたいと思います。
COM14 M004