第21回

ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会

－ 議

事

次

第 －

１．日 時

平成２２年３月５日（金）１０：００～１２：００

２．場 所

東海大学校友会館 「阿蘇の間」

３．議 題（１）開 会（２）今年度報告書について（３）その他【配付資料】
資料１： ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会
報告書（案）

「ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会」に係る委員名簿
平成 22 年 3 月 5 日現在
氏

名

所

属

等

秋

葉

保 次

（社）日本薬剤師会 相談役

安

藤

高 朗

（社）全日本病院協会 副会長

飯

沼

雅 朗

（社）日本医師会 常任理事

＊ 内

田

博 文

九州大学法学研究院 教授

尾

形

裕 也

九州大学医学研究院 教授

くろ

やなぎ

達 雄

弁護士

雄 二

違憲国賠訴訟全国原告団協議会 会長

畔

柳

こだま

谺

鈴

木

邦 彦

（社）日本医療法人協会

鈴

木

利 廣

明治大学法科大学院 教授

高

橋

茂 樹

弁護士／医師◎ 多田羅

浩 三

放送大学 教授

副会長

田

中

滋

谷

野

亮 爾

（社）日本精神科病院協会 副会長

中

島

豊 爾

（社）全国自治体病院協議会 副会長

花

井

十 伍

全国薬害被害者団体連絡協議会 会長

藤

崎

陸 安

全国ハンセン病療養所入所者協議会

宮

崎

忠

（社）日本病院会 副会長

山

口

勝 弘

明

慶應義塾大学大学院 教授（社）日本歯科医師会 常務理事

◎は座長 ＊は座長代理

資料１

ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会
報 告 書
（案）

平成 22 年 3 月
ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会

-1-

ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会 報告書
目 次

第 1 部 再発防止策のあり方、道筋等に関する提言 ...................................... 1緒
言 ............................................................................ 3
第１ 患者の権利に関する体系 ........................................................ 7
序
文 ............................................................................ 8
Ⅰ 医療の諸原則と医療体制の充実 ................................................... 11
Ⅱ 患者の権利と責務 ............................................................... 12
1. 患者の尊厳とプライバシー ........................................................ 12
2. 自己決定権 ...................................................................... 12
3. 情報の提供 ...................................................................... 13
4. 健康教育 ........................................................................ 13
5. 患者の責務 ...................................................................... 14
6. 臨床研究と被験者の権利 .......................................................... 14
7. 被拘束者としての患者の権利 ...................................................... 14
8. 被害回復を求める権利 ............................................................ 15
Ⅲ 医療従事者の権限と責務 ......................................................... 16
9. 医療従事者の権限と責務 .......................................................... 16
第２ 疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発 ..................... 17
序
文 ........................................................................... 18
Ⅰ 疾病を理由とする差別・偏見の克服 ............................................... 23
Ⅱ 正しい医学的知識の普及・啓発 ................................................... 23
Ⅲ 人権教育の徹底 ................................................................. 24
Ⅳ 国・地方公共団体の責務 ......................................................... 24
Ⅴ 施策を推進するための組織・機関の設置 ........................................... 25
第２部 検討会が提言した方向性からみた取り組みの実施状況に関する報告 ............... 27
第１ 「患者の権利に関する体系」に係る取り組みの実施状況 ........................... 29
Ⅰ 概要 ........................................................................... 31
Ⅱ 国・地方自治体による取り組みの実施状況 ......................................... 31
Ⅲ 患者による取り組みの実施状況 ................................................... 37
Ⅳ 医療提供者による取り組みの実施状況 ............................................. 61
第２ 「疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」に係る .............
取り組みの実施状況 ........................................................... 79
Ⅰ 概要 ........................................................................... 80
Ⅱ 国・地方公共団体による取り組みの実施状況 ....................................... 81
Ⅲ 当事者による取り組みの実施状況 ................................................. 92
結

語 ........................................................................... 97

-2-

1

第1部
再発防止策のあり方、道筋等に関する提言

1

2

緒

言

3

4

「ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会」（以下、「本検討会」と略す。）は、「ハンセン病問題に関する検証会議」によって示された提言を十分検討し、その実現に向けたあり方、および道筋等を明らかにすることを目的に平成
18 年３月に設置され、検討を行ってきた。
本検討会では、「再発防止のための提言」で示された第 1 から第 8 の提言に対する取り組みについて、国の各部局、関係者や委員の推薦を受けた者から報告を受け、療養所の訪問などの機会を設けるなどして、その実施状況について検討を行った。この結果、「再発防止のための提言」に示された８つの提言の中には、ハンセン病固有の問題として議論していくべき課題と、広い視野に立った検討が必要と思われる一般的な課題があることが確認され、本検討会では、後者の課題を中心に検討を行うこととした。また、「再発防止のための提言」における各項目は、それぞれが独立したもの
ではなく相互に関連していることから、いくつかの提言の内容を併せてその実現に向けたあり方、道筋等の検討を行っていくことが必要であると認識された。このため、本検討会では、「患者・被験者の権利擁護のあり方」、および「疾病のつくる差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」のふたつの観点から、検討を深めていくこととした。
「患者・被験者の権利擁護のあり方」は、検証会議の提言のうち第 1「患者・被験者の諸権利の法制化」、第 2「政策決定過程における科学性・透明性を確保するためのシステムの構築」、第 3「人権擁護システムの整備」、に関連している。
この観点に関連して、医療における患者の人権擁護に関して、「患者・被験者の権利の法制化」が必要であるとの強い意見が表明された。一方、患者・被験者の権利は、
現行法上、多くの医療関連法規に条文が分かれて規定されており、内容・実効性等の点から整理の必要があるとの意見、患者の権利に加えて医療従事者の権利や国・地方公共団体の責務なども合わせて、医療基本法的な内容として検討していくべきとの意見が出された。また「患者・被験者の権利の法制化」については、我が国における医療提供の実情、医療従事者・患者関係の特徴をふまえた、慎重かつ十分な検討が必要であるとの指摘があった。さらに医療現場の現状として、各種団体が「医師の職業倫
理指針」（社団法人日本医師会）、「診療情報の提供に関する指針」（社団法人日本医師会）、「病院憲章」（社団法人日本病院会）等、各種の指針や憲章を作成するなど、自主的な取り組みを積極的に推進していることが紹介され、患者の権利擁護のために意欲的な取り組みを行っていることが確認された。また、「患者・被験者の権利擁護のあり方」について、検証会議の提言においても海外の動向について言及されていることから、北欧をはじめとする海外の法制化の概略的な内容について、有識者からのヒアリングを中心に検討を行った。
これらの委員からの意見の中で示された課題や国内外の現状をふまえて、日本の医療の充実に向けて、「患者・被験者の権利擁護のあり方」に対する国民的な合意を速やかに形成することの必要性が強く認識された。
「疾病のつくる差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」は、検証会議の提言のうち第 1「患者・被験者の諸権利の法制化」、第 3「人権擁護システムの整備」、第4「公衆衛生等における予算編成上の留意点」、第 5「 被害の救済・回復」、第 6「正しい医学的知識の普及」、第 7「人権教育の徹底」、第 8 の「資料の保存・開示等」に関連している。
結核・エイズ、精神医療等に関連して、疾病のつくる差別・偏見の克服、国民、社
5

会への普及啓発の意義に詳しい有識者を招き、講演を依頼し、質疑を行った。その中で、疾病のつくる差別・偏見の防止に関しては、国・地方公共団体の政策の影響が大きいこと、医学関係者が疾病に関する知識を正しく理解し、人々に周知していくことが重要であること、人々が関心を持ち続けることが重要であることが確認された。
これらの検討内容をもとに、「患者・被験者の権利擁護のあり方」、および「疾病のつくる差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」の実現に向けたより詳細な道筋について、それぞれワーキンググループを設置し、検討を行った。
「患者・被験者の権利擁護のあり方」に関するワーキンググループにおいては、法律家委員から成る作業班からの提案を受け、我が国の状況、および諸外国の事例の内容等も勘案して、あり方の体系化を行い、法制化を基本とした道筋について、「患者の権利に関する体系」として今後の方向性をとりまとめた。このとりまとめは、患者の権利についての法規定を整備するとともに、医療従事者の責務や国・地方公共団体の責務についての法規定について、患者の権利の擁護とそのための医療従事者の権限と責務という観点を含めて、法体系全体の見直しを行い、医療の基本法として医療法、医師法など医療関係諸法規の再編成を図ることが喫緊の課題となっているとの認識のもとに行われたものである。
「疾病のつくる差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」に関するワーキンググループにおいては、正しい医学的知識の普及・啓発や人権教育の徹底が重要であるということの確認、また国・地方公共団体の責務とともに、施策を推進するための組織・機関の設置等に関する提言を内容とする、道筋をとりまとめた。
これらのとりまとめからなる本報告は、検証会議の提言に示された内容が、広く社会に受け入れられ、定着していくことを可能とする、あり方、道筋等を検討し、わが国の社会の現状をふまえた再発防止策の方向性を示したものである。国・地方公共団
体に対して、本報告に示された内容について、その実現に向けた取り組みを早急に進めるよう強く要望する。なお今後、事態の重要性に鑑み、関係省庁・地方公共団体、関連する各界・各団体等から意見を聞くなど、取り組みの実施状況の把握に努め、施策の実施について、さらに引き続き検討を続ける必要があると考える。
以

6

上

第１

患者の権利に関する体系＜用語の表記について＞「医療従事者」については、医療機関、医療提供者、医療の担い手等、様々な表現があり得るが、ここではこれらを含めて表記を統一した。

7

8

序

文

患者の権利については、医療従事者の側からの自主的な「宣言」ないし「指針」を作成する動きと並んで、法制化の動きもみられる。日本の現行法においても、数多くはないが、例えば、「医療は、生命の尊重と個人の尊厳の保持を旨とし、医師、歯科
医師、薬剤師、看護師その他の医療の担い手と医療を受ける者との信頼関係に基づき、および医療を受ける者の心身の状況に応じて行われるとともに、その内容は、単に治療のみならず、疾病の予防のための措置およびリハビリテーションを含む良質かつ適切なものでなければならない。」（医療法第 1 条の 2 第 1 項）など、いくつかの法律に医療の基本原則に関わる規定が示されている。
しかし、これらの法規定は、施設法的な性格が強い医療法などの中で規定されているために部分的であって、医療の基本原則という観点からみた場合に、患者の権利についての重要で不可欠な法規定が少なからず欠けているという問題がある。その反面、医療従事者の責務については、医療法や医師法などで詳細に規定されている。これらのなかには、規定違反に対して罰則が定められているものも含まれている。問題は、これらの法規定の性格である。患者の権利の擁護という観点から導き出されたものというよりも、あくまでも国の医療行政を円滑に進めるための医療施設や医療従事者に対する行政取締法規という性格が強く、しかも少なからず強行的な規定が残されている。これでは、患者と医療従事者との信頼関係を促進するどころか、かえって損なう
ことにもなりかねない。
国や地方公共団体の責務に関する法規定の場合も、それは同様である。現行法は医療法にいくつかの規定を置くものの、やはり患者の権利擁護という観点からみて重要な法規定は存在しない。
このような日本法の現状は、患者と医療従事者との間の信頼関係を損ない、相互不信をつのらせてきた懸念がある。これに対し、患者の権利についての法規定を整備するとともに、医療従事者の責務や国・地方公共団体の責務についての法規定について、患者の権利擁護とそのための医療従事者の権限と責務という観点を含めて、法体系全体の見直しを行い、医療の基本法として医療法、医師法など医療関係諸法規の再編成を図ることが喫緊の課題となっている。この場合、医療法や医師法などの一部改正等によって、このような法規の整理・整備を図ることは非常に困難であると考えられる
ので、あるべき法体系のあり方を検討することが今後にとって大きな課題である。
本再発防止検討会では、ハンセン病問題に関する検証会議の法制化による患者の権利の擁護という提言を受けて、「患者・被験者の権利擁護のあり方」について様々な角度から法制化の検討を行ってきた。その結果、「患者の権利に関する体系」をとりまとめた次第である。本体系は、「医療の基本原則と医療体制の充実」「患者の権利と責務」「医療従事者の権限と責務」という構成をとることとされた。これによって、患者の権利と責務、医療従事者の権限と責務、国および地方公共団体の責務、これらに通底する医療の一般原則という、論理体系を明らかにしようとしたものである。しかし、ここで「医療の基本原則と医療体制の充実」「患者の権利と責務」「医療従事者の権限と責務」という項目の下に示された諸規定は、決して網羅的なものではない。
医療の基本法の内容として、現時点で共通認識が得られると考えられる最小限のものを列挙したにとどまる。その豊富化、あるいは担保方法の検討、さらには現存の医療関係諸法規などの検討は、立法に向けてより具体的な検討作業を行うことを目的とす
る、次の然るべき機関に委ねることにした。
すべての国民は病と無縁ではありえない。差別なしに良質、安全かつ適切な医療を9

受けることは国民すべての切実な願いである。しかし、｢医療崩壊｣ということまで言われているように、この願いに反するような事態が生じており、これに対し医療の充実を図ることは国民の切実な願望となっている。そのためには、患者の権利の擁護について国民的な合意形成を早急に図り、国および地方公共団体はこの国民的な合意に基づいて、良質、安全かつ適切な医療を効率的に提供する体制および医療保障制度を確立すべきである。これは、単に医療政策上の努力目標にとどまらず、法律上の具体的な義務とされなければならない。
患者の権利の擁護という観点を中心に医療関係諸法規の整理・整備を図るという喫緊の課題が国によって速やかに解決されることを強く要望し、医療の基本法の法制化に向けて本提言を行う所以である。

10

Ⅰ

医療の諸原則と医療体制の充実

1-1 医療の理念
医療は、生命の尊重と個人の尊厳を旨とし、患者と医療従事者との相互理解と信頼関係に基づいて行われる。
1-2 患者と医療従事者の関係
患者と医療従事者の関係は、医療従事者が患者の要望を聴取したうえで、患者に診療の内容等に関する情報を説明し、患者がその内容を十分に理解したことを前提に、患者と医療従事者が協力しながら疾病の克服を目指すものである。
1-3 医療内容の質、安全性などの確保
医療は、社会的な行為であり、その内容は、単に治療のみならず、健康の増進、疾病の予防のための措置およびリハビリテーションを含む良質、安全かつ適切なものでなければならない。
1-4 最高水準の健康福祉の享受
すべての人は、自己および家族の健康および福祉に十分な生活水準を保持し、到達可能な最高水準の身体および精神の健康を享受する権利を有している。
1-5 医療政策立案などへの参加
すべての人は、医療政策の立案から医療提供の現場に至るまであらゆるレベルにおいて、医療に対し参加する権利を有する。
1-6 疾病障害による差別の禁止
すべての人は、疾病または障害を理由として差別されない。
1-7 良質、安全、適切な医療の享受
すべての人は、差別なしに良質、安全かつ適切な医療を受ける権利を有する。
1-8

医療供給体制、医療保障制度と国・地方公共団体の責務

国および地方公共団体は、1-1 ないし 1-6 に規定する各理念に基づき、良質、安全
かつ適切な医療を効率的に提供する体制および医療保障制度を確保するよう努めなければならない。
1-9 医療へのアクセス等の確保
国および地方公共団体は、すべての人が 1-4 ないし 1-7 の権利を十分行使できるよ
うに、医療へのアクセスと質の確保および理解を深めるための教育および啓発に努めなければならない。

11

Ⅱ

患者の権利と責務

1.患者の尊厳とプライバシー
1-1 患者の尊厳とプライバシー
医療従事者は、医療の提供に当たり、患者の生命、尊厳およびプライバシーを尊重しなければならない。
1-2 患者の苦痛緩和、除去
患者は、肉体的、精神的、社会的苦痛を緩和される権利を有し、医療従事者は、家族等と協力して、患者の尊厳を第一として、患者の苦痛の緩和・除去に努めなければならない。
1-3 患者の診療個人情報保護① 患者の健康状態、症状、診断、予後および治療につき個人を特定しうる情報、ならびにその他個人のすべての情報は、患者の死後も秘密が守られなければならない。
② 医療従事者は、医療を受ける者の医療情報および個人を特定できる情報について、
正当な理由なくこれを第三者に開示してはならない。

2.自己決定権
2-1 患者の自己決定権
医療の提供に当たっては、患者の自由な意思に基づく同意が不可欠であり、この同意を欠く医療の提供は原則として許されない。
2-2 本人の同意によらない医療、措置
本人の同意によらない医療および措置は、緊急その他やむを得ない理由がある場合に限り、かつ、適正手続に則って行われなければならない。
2-3 十分な情報を受けたうえでの決定
患者は、提供される医療に対し、十分な情報提供と分かりやすい説明を受け、自由な意思のもとに、同意、あるいは不同意の自己決定を行うことができる。
2-4 治療に対する同意と拒否
判断能力のある患者は、いかなる診断上の手続きないし治療に対しても、同意を与え、または差し控える権利を有する。
2-5 医療従事者の十分な説明
医療従事者は、患者の自己決定に資するよう、診療内容および自己決定のもたらす結果について十分かつ適切な説明を行い、患者の理解を得るよう努めなければならない。
2-6 医療機関の選択および変更
患者は、医療機関を自由に選択し、また変更することができる。

12

3.情報の提供
3-1 医療情報へのアクセス
すべての人は、自己の生命、身体、健康などに関わる状況を正しく理解し、最善の選択をなしうるために、必要なすべての医療情報にアクセスすることができる。
3-2 診療記録など開示請求権
患者は、医療機関に対し、診療録等の自己に関する医療情報の開示を求める権利を有する。
3-3 医療従事者の診断内容などの説明
医療従事者が患者を診察したときは、病名を含めた診断内容を告げ、当該疾病の内容、今後の推移、およびこれに対する検査・治療の内容や方法などについて、患者が理解できるように易しく説明しなければならない。
3-4 診療情報を知らされない権利
患者は、自身の診断や治療の内容などに関する情報を知らされない権利を有するが、知らされないことを可能とするために必要な制度・手続きが定められなければならない。
3-5 第二の意見（セカンド・オピニオン）の聴取
患者は、現に受診している医療機関以外の医療機関を受診し、それまでに得られた情報を提供して意見を求めることができる。
4.健康教育4-1 健康教育の普及
すべての人は、個人の健康と保健サービスの利用について、情報を与えられたうえ
での選択が可能となるような健康教育を受けることができる。
4-2 健康教育を提供する責務
国・地方公共団体および医療従事者は、前項の健康教育に積極的に関わるとともに、医学や疾病に関する知識のみならず、医療制度や現在医療が置かれている問題について、社会に対する教育啓発活動を行わなければならない。

135.患者の責務
5-1 健康の増進
すべての人は、自らの健康状態を自覚し、健康の増進に努めなければならない。
5-2 患者・家族の協力患者およびその家族は、医療従事者が良質、安全かつ適切な医療を提供できるように協力しなければならない。
5-3 病歴についての情報提供
患者は、医療を受けるときには、医療従事者に対し、過去の病歴・投薬・入院歴・
家族の病歴・その他現在の健康状態に関係するすべての事項を含む、病歴についての十分な情報を提供するように努めなければならない。
6.臨床研究と被験者の権利
6-1 臨床研究の推進
良質、安全かつ適切な医療の提供のためには優れた臨床研究の推進が不可欠である。
6-2 被験者の権利擁護
臨床研究に当たっては、被験者の生命、健康、プライバシーおよび尊厳が守られなければならない。
6-3 臨床研究および被験者保護に関する立法臨床研究および被験者の権利については別途定めることとする。
7.被拘束者としての患者の権利
7-1 患者の虐待禁止
いかなる場合も患者を虐待してはならない。
7-2 患者の自由制限措置
患者の身体拘束等自由を制限する際には、その制限は緊急その他やむを得ない場合に限り、また必要最小限度で行われなければならない。
7-3 適正手続
前項の制限は、法の適正手続に基づいて行われなければならない。

148.被害回復を求める権利
8-1 医療被害対応
医療の過程において患者に被害が生じた場合、患者・家族・遺族は医療従事者に対して、誠実な対応を求めることができる。
8-2 原因究明等① 患者・家族・遺族は医療従事者に対して、被害の原因究明、十分な情報開示と説明を求めることができる。
② 医療従事者は、医療被害の再発防止措置の実施に努めなければならない。
8-3 国などの責務
国および地方公共団体は、患者・家族・遺族の苦情への対応、患者が受けた被害についての救済あるいは回復のために、必要な制度・規則を定めなければならない。

15

Ⅲ 医療従事者の権限と責務
9.医療従事者の権限と責務
9-1 医療の諸原則に従った診療提供
医療従事者は、医療の諸原則に従った診療を行うよう努めなければならない。
9-2 医療従事者の患者の権利擁護
医療従事者は、患者の諸権利を擁護するために、国・地方公共団体に対して、医療体制の充実などを求めることができる。
9-3 患者の同意と医療従事者の裁量
医療従事者の適切な説明に基づき患者が同意した場合、医療従事者は同意を得た範囲内で医療水準にしたがった合理的な判断に基づき、適切な診療を実施することができる。
9-4 連携医療施設と患者情報の相互利用
診療の必要上、同一患者を複数の医療施設が連携して診療する場合、各施設の医療従事者は患者の同意を得た上で必要な情報を相互に共通に利用することができる。この場合に各医療施設の医療従事者は正当な事由なくこれを関係者以外に漏らしては
ならない。

16

第２

疾病を理由とする差別・偏見の克服、
国民・社会への普及啓発＜用語の表記について＞「疾病を理由とする差別・偏見」とは、疾病を理由として一人の人間を区別、排除またはその自由を制限することであって、政治的、経済的、社会的、文化的、市民的その他のあらゆる分野において、他の者と平等にすべての人権および基本的自由を認識し、享有し、または行使することを妨げ、害する目的または効果を有する行為をいう。

17

18

序

文

1945 年にアメリカのサンフランシスコで署名され、同年 10 月に発効した国連憲章
は、「人種、性、言語又は宗教による差別なく、すべての者のために人権および基本的自由を尊重するように助長奨励すること」をもって、国際連合の目的の一つと規定した。「世界人権宣言」が制定されたのも、この目的からであった。多くの尊い人命が奪われ、悲劇と破壊をもたらした第二次世界大戦の反省から、｢差別を撤廃し、人権を確立することが恒久平和に通じる｣という確信の下に、この宣言が、1948 年 12
月 10 日の第 3 回国連総会で採択された。
国連は、この世界人権宣言の内容を実現するために、様々な人権課題について数多
くの人権条約を採択してきた。この歩みは 21 世紀に入っても受けつがれており、21世紀が「人権の世紀」となることが期待されている。
世界人権宣言の制定から 60 年という節目に当たる 2008 年には、日本でも新しい動きがみられた。2008 年 6 月、議員立法により「ハンセン病問題の解決の促進に関する法律」（通称、ハンセン病問題基本法）が制定された。立法史的にみれば驚異的なことで、同法制定の意義は少なくない。被害のとらえ方もその一つである。国の誤った
強制隔離政策によって侵害されたのは自由権だけではない。患者らの社会生活全般をねこそぎ侵害し、夢を奪ったことが被害なのである。こういう被害概念が「前文」中で明確に謳われた。今後は、このような被害概念に基づいて、被害救済が図られることになろう。被害救済等に関して被害当事者は「救済の客体」ではなく「救済の主体」であるとされた点も大きい。被害当事者の｢権利主体性｣が法的にも認められることになった。
人権侵害の被害当事者がこうむった心の傷の深さは、当事者でない者の想像を超えるものがある。にもかかわらず、これまでは、ややもすれば、当事者でない者の立場から、人権問題が考えられてきたきらいがある。被害当事者はあくまでも保護の客体にとどめられ、蚊帳の外に置かれてきた。当該人権課題について、被害の実態調査が実施されるということもほとんど行われてこなかった。しかし、これでは、「非当事者による非当事者のための非当事者の人権活動」と非難されてもやむを得ない。
官民一体で展開された「無らい県運動」は、「ハンセン病患者とその家族に思いやりの心」をスローガンとした。しかし、この「無らい県運動」について、2001 年 5
月 11 日の熊本地裁判決は、今日にまで至るハンセン病差別を作り出す大きな要因になったと指摘した。
今、私たちに求められているのは、「非当事者による非当事者のための非当事者の人権」から｢当事者による当事者のための当事者の人権｣へというパラダイムの転換を理解し、受容し、支援することではないだろうか。
もとより、法を制定することと、法の内容を具体化することとは異なる。ハンセン病問題基本法についても、その内容を具体化する作業は今後に残されている。なかでも大きいのは差別の問題である。今、社会では差別が拡大ないし助長されるような状況にある。このような差別が療養所の中に持ち込まれないかが心配である。このような切実な声が入所者らにはみられる。例えば、温泉宿泊拒否事件など、切実な不安を感じざるを得ないような現状に鑑みると、差別被害をなくすための取り組みにより一層努めることが、国および地方公共団体にとどまらず、ひろく各界、国民にも求められているといえよう。
日本の差別状況は依然として厳しいものがある。法務大臣は、1997 年、「人権が侵害された場合における被害者の救済に関する施策の充実に関する基本事項」を、人権擁護推進審議会に諮問した。諮問を受けた審議会は、2001 年、「人権救済制度の在り
19

方について」という答申を法務大臣に提出した。同答申では、日本の差別状況について、次のような点が指摘されている。私人間における様々な差別や差別的取扱い等が現在でも存在する。そのなかには禁止規定を欠いているものがある。公権力による人権侵害は現在でも看過できない。各種の国営・公営の事業等における差別的取扱い等、固有の問題がある。このほか、インターネットを悪用した差別表現の流布などの問題もある。
このような指摘に加えて、ここで重要なことは、「差別」観の転換という点である。
2006 年の第 61 回国連総会で採択され、日本も 2007（平成 19）年 9 月に署名を行った障害者権利条約では、当事者が推進したこともあって、ハンセン病問題基本法と同様、「当事者による当事者のための当事者の人権」の擁護が目指されている。｢障害｣概念
も、当事者の立場から定義されている。
「障害」とは、目が見えない、歩けないなど、その人が持っている性質（機能障害）だけから生じる。このように考えるのを「生物学的モデル」と呼ぶとすると、障害者権利条約は、この「生物学的モデル」から「社会モデル」への「障害」観の転換を図っている。「社会モデル」というのは、「障害」
はその人が持っている性質だけから生じるのではない。そうした個人の性質のために、働けなかったり、さまざまな活動に参加できなかったりするような社会の現状や仕組み（人々の偏見、建物や制度など）にも問題があり、そのような社会と人との関わりから「障害」が生じるという考え方である。
このような「障害」観の転換に対応して、同条約では、｢差別｣概念についても転換が図られている。「合理的配慮」を行わないことも差別だとされている点がそれである。そして、同条約は、「締約国は、平等を促進し、差別を撤廃するため、合理的配慮が行われることを確保するためのすべての適切な措置をとる。」（第 5 条第 3 項）と規定している。機能障害から生じる「直接差別」だけでなく、「合理的配慮」の不足から生じる「間接差別」を防止することも求められているといえよう。これらは、人権の理解におけるパラダイムの転換を図るもので、まさに 21 世紀の国際人権条約にふさわしいといえよう。
それでは、このような多種多様で深刻な、かつ、質的に変化している差別問題に対して、日本の現状の人権擁護制度は的確に対応しきれているのであろうか。上述の審
議会の答申は、この点について厳しい指摘を行った上で、「被害者の視点から、簡易・迅速で利用しやすく」、「柔軟な救済を可能とする裁判外紛争処理の手法を中心として」、「最終的な紛争解決手段である司法的救済を補完し」、「従来くみ上げられなかったニーズに応える」といった、一般的な救済制度を整備していく必要があると提言している。国連規約人権委員会が、国連総会で採択されたパリ原則に基づく国内人権機構の設置を日本政府に勧告したことが、その背景となっていることはいうまでもない。
それでは、パリ原則に基づく国内人権機構という、司法的救済とは異なる人権救済のチャンネルの整備がどうして提唱されているのであろうか。何よりも大きいことは、
司法的救済というのは、いわば制裁型、処罰型の問題解決の方法だという点である。
原告側の主張に対しては、被告側からの厳しい反論が対置されることになる。原告と被告とは、いわば対立関係に置かれることになる。しかし、差別問題についての人々の理解を促進させていくためには、このような制裁型、処罰型の問題解決の方法以外に、いわば理解促進型の問題解決の方法を用いることが欠かせない。差別言動には、差別問題についての理解が不足しているために、自分の言動が差別にあたるということを知らないで行っている場合が少なくない。このような場合に何よりも必要なことは、処罰ではなく、教育だといえよう。そして、この教育において重要なことは、差別問題の重要性を被害当事者から学ぶことが必要だという点である。被害当事者から学ぶことによって、差別問題についての理解を深める。そして、自己の言動を反省し、20

被害当事者に対して真摯な謝罪を行う。被害当事者を支援し、差別被害の救済と再発防止に積極的に協力する。対立関係を解消し、未来に向けて、パートナーの関係に変えていく。パリ原則に基づく国内人権機構がめざしているのは、このような問題解決方法だといえよう。
ハンセン病のみならず、その他の疾病、とりわけ、誤った認識に基づく差別被害を受けやすい疾病についても、このような問題解決方法の導入とそのための機関ないしシステムの設置は喫緊の課題といえよう。そのような認識に立って、ここに本提言を行う次第である。

21

22

Ⅰ

疾病を理由とする差別・偏見の克服

・病気としてのハンセン病は医学的に治癒可能であり、自由な社会生活が可能であったにもかかわらず、わが国のハンセン病患者・回復者は、病気としてだけではなく、ハンセン病に対する国の政策の誤りによる誤った概念の流布に基づく社会的、人道的な差別を受けてきた現実が存在する。今後、こうした歴史をふまえ、疾病を理由とする差別・偏見が起こらないよう、社会をあげて不断の取り組みを進めなければならない。
・疾病を有する者および疾病からの回復者は、社会の一般の人たちと同様に、一人の人間としての個人の尊厳が重んぜられ、あらゆる場面において、平等の機会が与えられ、その尊厳にふさわしい生活を保障される権利を有する。
・疾病を有する者および疾病からの回復者が、社会を構成する一員として社会、経済、文化、その他あらゆる分野の活動に参加することができるよう固有の施策が実施されなければならない。
・すべての人は、疾病を有する者・疾病からの回復者に対して、疾病を理由とする、あらゆる種類の権利・利益を侵害する行為を行ってはならない。
Ⅱ

正しい医学的知識の普及・啓発

・疾病を理由とする差別・偏見を克服するためには、すべての人が正しい医学的知識を持つことが、なによりも大切なことである。
・正しい医学的知識の普及・啓発という観点からみた場合、医療従事者の果たす役割
はきわめて大きい。このため、医療従事者の幅広い専門的知識と高い倫理的視野に対する社会からの要請に医療従事者が応えられるよう、国・地方公共団体、大学、研究機関は、医学系・看護系教育の強化、充実、海外の知見や国内の少数意見を含め、正しい医学・医療の知識・情報を提供するためのシステムの構築を図っていかければならない。さらに、学術的根拠の解明が恒常的に推進され、啓発活動に資す
るよう、学術的研究体制の充実、研究者の確保、育成に努めなければならない。
・人々への正しい医学的知識の普及・啓発においては、マスメディアの活動の意義はきわめて大きい。そのことをふまえて、マスメディアの活動が人権に対する正しい理解に立って推進されるよう、法律家、教育者、有識者など各分野のオピニオンリーダーが率先して積極的な役割を果たさなければならない。

23

Ⅲ

人権教育の徹底・人々が正しい人権に対する知識を持つことの重要性は、いくら強調しても強調しすぎることはない。疾病を理由とした差別は許されないという人権教育が徹底されな
ければ、いくら正しい医学的知識の普及に努めたとしても、疾病に対する差別・偏見は決してなくならない。
・国・地方公共団体は、学校教育をはじめとして教育制度のすべての段階、場面において、疾病を有する者および疾病からの回復者に対する差別を防止することを目的とした人権教育の徹底をめざし、必要な教育活動の実施に努めなければならない。
・国・地方公共団体は、疾病を理由とする差別・偏見に対する人権教育の徹底を図る
ために、知識教育に偏らない人間的交流を中心とした教育の普及に努め、実例から学ぶということにこれまで以上に努めなければならない。
・疾病を理由とする差別・偏見を克服するためには、国・地方公共団体だけでなく地
域社会全体が総合的な教育活動を組織的、継続的に実施していかなければならない。
中でも地域社会の機能を担う保健医療福祉、法曹、マスメデイア等の関係者は、外部の機関・団体と連携しつつ、差別・偏見の克服に向けた体制づくりに継続的に取り組まなければならない。
・特に、医療機関や介護・福祉施設は、施設・職員が一致して、疾病を有する者および疾病からの回復者を含む全ての対象者に、人権尊重の理念に立った公平なサービスを提供するよう努めなければならない。
Ⅳ

国・地方公共団体の責務

・疾病を理由とするあらゆる差別・偏見をなくすための基本計画の策定、およびその実施等に関する国・地方公共団体の責務を明確に規定することは、それだけでも差別・偏見を抑制する効果が大きい。
・国・地方公共団体は、疾病を理由とする差別・偏見をなくすための施策を総合的かつ継続的に推進しなければならない。そのため、関係省庁・関係機関との有機的な連携を図り、必要な財政上の措置を講じなければならない。
・国・地方公共団体は、疾病を理由とする差別・偏見があった場合、被害の回復・救済と再発の防止のための措置を講じなければならない。
・正しい知識の普及・啓発に向けて進められる国・地方公共団体の施策は、疾病を理由とする差別・偏見の実態に対応したものでなければならない。

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Ⅴ

施策を推進するための組織・機関の設置

・国・地方公共団体は、疾病を理由とする差別・偏見の克服、社会への普及啓発に関する種々の取り組みの実施状況を把握し、必要に応じて支援するための組織あるいは機関を設置する責務がある。
・疾病を理由とする差別・偏見をなくすための具体的な施策・事業を展開するためには、国・地方公共団体における多数の省庁・多数の部局が連携し、協力しなければならない。こうした異なる省庁および部局にわたる活動を可能にするために、政府、または地方公共団体内に特定の仕組みを設置する必要がある。ハンセン病については、「ハンセン病問題の解決の促進に関する法律｣を受けて、地方公共団体間で啓発のための情報提供、意見交換を行う「ハンセン病対策促進会議（仮称）」の設置が検討されている。こうした仕組みを、それぞれの疾病の有する固有の特徴への理解に立った、広く疾病を理由とする差別・偏見の克服のための制度に拡大すべきである。
・ここでいう特定の仕組みについては、国レベルでは、疾病を理由とする差別・偏見をなくすための独立した委員会の設置、地方公共団体レベルでは、実態の把握および当事者からの申立て等の受理を担う機関あるいは専門委員の設置などが考えられる。その具体的なあり方については、今後さらに検討する必要がある。

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第２部
検討会が提言した方向性からみた取り組みの実施状況に関する報告

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28

第１ 「患者の権利に関する体系」に係る取り組みの実施状況

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30

Ⅰ 概要
本検討会が第 1 部で提言した「患者の権利に関する体系」に関し、国・地方公共団
体、患者・患者団体、医師・看護師・薬剤師など医療従事者から、それぞれ取り組みの実施状況に関する報告を受けた。
国による取り組みとして、平成 18 年の改正医療法における理念、医療死亡事故の原因究明・再発防止策、産科医療保障制度などが事例として報告された。地方公共団
体による取り組みとして、東京都より医療安全支援センターにおける「患者の声相談窓口」が事例として報告された。
患者による取り組みとして、長年の患者の権利運動の歴史、近年の医療に対する国民の関心の高さ、団体による相談・苦情への対応などが事例として報告された。具体的には倫理委員会等への患者参加、患者の諸権利を実質的に担保するための取り組み、
医療と人権に関する相談に対する取り組み、精神医療の現場における患者自身による取り組みの状況などが報告された。その中で、事故発生時の原因究明体制の構築の必要性、患者の諸権利を一般的に擁護するために、財政的裏付のある医療提供体制を構築することの必要性、患者・医療従事者の枠組みを超えた体制・コミュニティの構築による患者の心理的側面へのサポートの必要性などが強調された。
医療提供者による取り組みとして、患者手帳、疾患別の患者会、患者アドボカシー、ハンセン病療養所における「治療共同体」の形成、精神科医療における人権擁護の取り組みなどのほか、患者と医療従事者の協働、医療現場における患者の安全確保のための薬剤師の役割などに関する取り組みなどが事例として報告された。その中で、とくに「患者の権利に関する体系」の法制化について、法的規制がまったくなければ患者と医療従事者との相互信頼に基づく相互参加型の医療は保障されないが、複雑な因子が錯綜する臨床医療の現場では、法的に規制することのみでは実態に応じたすべての事態に対応することへの難しさがあるため、法的な枠組みとともにソフトローによる倫理規範の必要性、医療従事者による「根拠に基づく医療」の促進の必要性が強調された。
1

Ⅱ 国・地方公共団体による取り組みの実施状況
1. 国による取り組みの実施状況
１） 厚生労働省健康局報告
ハンセン病問題の解決の促進に関する法律
ハンセン病問題については、今なお解決すべき問題が多く残されている。とりわけ、社会になお根強く残る偏見、差別の解消、ハンセン病の元患者が地域社会から孤立することなく、安心して平穏に暮らすことのできる基盤の整備は大きな課題である。
こうした問題の解決を促進するため、元患者等による議員立法制定のための努力が重ねられ、「ハンセン病問題の解決の促進に関する法律」が平成20年6月に成立し、
1

権利擁護を担う擁護者や代弁者
31平成21年4月から施行された。
これにより「らい予防法の廃止に関する法律」は廃止され、同法の下、①国立ハンセン病療養所等における療養および生活の保障、②社会復帰の支援および社会生
活の援助、③名誉回復および死没者の追悼、④親族に対する援護等に関する施策、が引き続き実施されることとなった。
２） 厚生労働省医政局報告（１）平成 18 年医療制度改革について
平成18年に、医療に関連する法律の改正を伴う医療制度改革を行った。この中で、医療法改正に当たって「患者の視点に立った患者のための医療提供体制の改革」を基本的な考え方に据え、制度全般にわたる改革を行った。
① 平成18年改正医療法目的第1条で、「医療を受ける者による医療に関する適切な選択を支援するために必要な事項、医療の安全を確保するために必要な事項」、「施設の整備並びに医療提供施
設相互間の機能の分担および業務の連携を推進するために必要な事項」等を定め、「医療を受ける者の利益の保護および良質かつ適切な医療を効率的に提供する体制の確保を図り、もつて国民の健康の保持に寄与すること」を目的としている。
医療提供の理念
第1条の2第2項では、「医療を受ける者の意向を十分に尊重し」、「病院、診療所、介護老人保健施設、調剤を実施する薬局その他の医療を提供する施設、医療を受ける者の居宅等において、医療提供施設の機能に応じ効率的に、かつ、福祉サービスその他の関連するサービスとの有機的な連携を図りつつ提供」されるべきとした。
国、地方公共団体の責務
医療法第1条の3では、国、地方公共団体は、「国民に対し良質かつ適切な医療を効率的に提供する体制が確保されるよう努めなければならない」としている。
医師等医療従事者の責務
第1条の4第4項では、「病院又は診療所の管理者は、当該病院又は診療所を退院する患者が引き続き療養を必要とする場合には、保健医療サービス又は福祉サービスを提供する者との連携を図り、当該患者が適切な環境の下で療養を継続することができるよう配慮しなければならない」として、病院又は診療所の管理者の責務についても位置づけを行った。
情報の提供
第6条の2第2項では、「医療提供施設の開設者および管理者は、医療を受ける者が保健医療サービスの選択を適切に行うことができるように、当該医療提供施設の提供する医療について、正確かつ適切な情報を提供するとともに、患者又はその家族からの相談に適切に応ずるよう努めなければならない」として、施設が提供している医療について、正確適切な情報を提供し、患者や家族からの相談に対応すべきことを定めた。
32

また、第6条の4では、「病院又は診療所の管理者は、患者を入院させたときは、厚生労働省令で定めるところにより、当該患者の診療を担当する医師又は歯科医師により、次に掲げる事項を記載した書面の作成並びに当該患者又はその家族への交付およびその適切な説明が行われるようにしなければならない」とし、入院時の計画の作成と説明に関する条項を新設した。
患者がどのようなサービス、医療を受けるかという観点から、制度の改正を行い、それに基づき、施策を推進している。
② 患者の権利について
患者の権利についての考え方は、3つのポイントから構成される。
第1に、医療は、患者と医療従事者との信頼関係に基づいて提供されることが重要と考えており、この点から患者の権利は重要なことだと考えられる。一方で、患者の権利のあり方によっては、医療提供に関わるリスクという観点から、適切な医療の提供に支障が生ずるという可能性も、配慮されるべき問題と考えられる。
第2に、患者の権利を定めることは、より良い医療を目指す観点から、どのような改善効果が見込まれるのかについても検討すべきと考えられる。この点については、
有識者の議論等によって明確化し、コンセンサスを提示いただくと良いと考える。医療をより良いものとするためには、患者の権利の一方で、患者の具体的な義務も含めて考えていくということが重要と考えられ、患者と医療従事者の両方の立場をより良いものにするためにどのようにすべきかを検討することが重要だと考えている。
第3に、平成18年の医療法の改正等で、患者視点で制度を再構築し、義務規定等を充実させたが、義務の履行を担保するために、患者が適切に医療を受けることの実効性を確保していくことが重要であると考える。
③ 患者の権利に関する具体的取り組みについて
医療死亡事故の原因究明・再発防止を図る仕組み「医療死亡事故の原因究明・再発防止を図る仕組み」について、厚生労働省では検討を進めている。検討を進めるに当たり、国民、医療関係者等から多様な意見を戴きつつ推進している。
背景には、近年、増加傾向にある医療紛争の存在がある。医療紛争の解決に長時間を要するという現状から、患者、遺族と医療機関双方にとって大きな負担になっている実態がある。
引き続き、医療を受ける患者や国民の方々、医療現場の方々から広く意見を聴きな
がらこのような仕組みづくりに取り組んでいくこととしている。
（２）産科医療補償制度「産科医療補償制度」は21年1月1日からスタートした制度である。
お産に関して、過失が医療提供者側にない場合であっても、分娩に係る医療事故によって脳性まひとなった子供、家族の経済的な負担を速やかに補償することが、喫緊の課題となっていたことを背景に創設された制度である。
産婦人科あるいは助産所等、お産を取り扱う分娩機関と妊産婦との間で契約を結び、通常の経過をたどった妊娠、出産にもかかわらず脳性まひとなった場合には、補償金を支払う制度である。
33

妊産婦との契約には3万円の掛金が生じ、補償金額は3,000万円である。掛け金については、妊婦の負担とならないよう、1分娩当たり、出産を要件として医療保険から給付する出産育児一時金に3万円を加算する仕組みとなっている。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 国は、医療機関に対する義務規定を設けるだけでなく、患者の権利を実効的に担保できる医療提供体制を育成していく責務を負っているのではないか。
【回答】
・ 患者、医療提供者・医療提供施設の側の両方に関して、よりよい体制整備の支援をしていくことについて、国あるいは地方公共団体が責任を負うという認識をもっている。
２．地方公共団体による取り組みの実施状況
１） 「患者の権利に関する体系」について
東京都福祉保健局医療政策部 對馬かな子(1) 医療安全支援センターの概要
医療安全支援センターにおける患者の相談対応窓口について紹介する。
平成 19 年 4 月に施行された第 5 次改正医療法第 6 条の 9 国等の責務において、「国並びに都道府県、保健所設置市および特別区は、医療の安全に関する情報の提供、研修の実施、意識の啓発その他の医療の安全の確保に関し必要な措置を講ずるよう努め
なければならない」という責務が規定された。この事務を行う機関が、同 6 条の 11「医療安全支援センターの設置」で、初めて法制度化された。
医療安全支援センターには、大きく 4 つの機能がある。
第 1 に「医療に関する苦情・相談への対応」で、東京都では「患者の声相談窓口」との名称で、患者等からの相談対応を行っている。第 2 に「医療安全に関する情報提供」、第 3 に「医療安全に関する研修の実施」、第 4 に「医療の安全の確保のために必要な支援」を担当している。これらの業務には、医療機関への研修会や都民の皆様方に向けての講習会等も含まれる。
医療安全支援センターは、次の 4 つの基本方針・考え方をもって業務にあたっている。①患者・住民と医療提供施設との信頼関係の構築を支援するよう務めること、②
患者・住民と医療提供施設との間にあって、中立的な立場から相談等に対応し、患者・住民と医療提供施設の双方から信頼されるよう努めること、③患者・住民が相談しや
すい環境整備に努めること。相談者のプライバシーを保護し、相談により相談者が不利益を被ることがないように配慮する等、安心して相談できる環境整備に努めること、④地域の医療提供施設や医療関係団体の相談窓口や関係する機関・団体等と連携、協力して運営する体制を構築するよう努めること、の 4 つである。
なかでも「患者・住民と医療提供施設との信頼関係の構築を支援するよう努めること」が重要な方針として挙げられる。「患者・住民と医療提供施設との間にあって、中立的な立場から相談等に対応し、患者・住民と医療提供施設の双方から信頼されるよう努めること」では、中立的な立場で対応するというのが基本姿勢となる。
現在、東京都が設置する「東京都医療安全支援センター」は都庁内に設けてあり、
そのほか東京都多摩地域では 2 次保健医療圏ごとの保健所の中に 5 カ所の「医療安全支援センター」を設けている。新しい建物や部屋をつくるのではなく、保健所の中に、
34

医療安全支援センターの機能を持った業務を担当している部署が設置されているという形態である。
看板を掲げ、特別な部屋等を設置することは困難ながら、相談を受けるため、面接
ブースと面接用の部屋を各保健所で工夫して設けている。
(2) 医療安全支援センターの実態
医療安全支援センターは、平成 19 年 4 月から医療法に基づいて設置されたものだ
が、東京都では平成 13 年から「患者の声相談窓口」を設置していた。2 次保健医療圏ごとに設置された都保健所でも、平成 16 年 7 月から「相談窓口」を開設していた。
相談件数は、本庁で年間１万件前後、保健所は年間 2,000 件前後であり、年々増加している。東京都全体としては１万 2000 件前後で推移している。
体制的に、かかってきた電話のすべてを受けることができないが、着信数を確認す
ると、上記相談件数の 2.5～2.6 倍の件数の電話がかかっている状況である。
１万件前後の相談のうち、一般的な健康相談、情報の提供、知識の提供等についての対応という相談は、概ね 55％程度であり、残りは「苦情」に含まれると思われる。
「苦情」の内訳で一番多いのは「医療行為・医療内容」についての不満・苦情である。次に多いのが医療従事者の言葉がけや対応についての「医療従事者の接遇」に関する不満で、支払い関係等に関する「診療報酬」に関する不満などが続いている。最近の特徴としては「院内暴力」が挙げられる。患者からの相談ではなく、医療機関からの相談として持ち込まれる、あるいは医療従事者からの相談が増えてきている状況である。
次に具体的な事例を紹介する。
医療上のトラブル関連「手術が失敗したのではないか」、「治療したのに良くならない」、「後遺症が残った、副作用が出た」、「粗雑なケア（未熟な技術）」、「医師に診断された病名が違っていた」「家族への説明と、実際の医療内容が違う」、「入院中の高齢者。家族への説明がない
まま、医療処置がされた。拘束されていた」、「状態が急変。説明に納得がいかない」など、様々な内容の相談・苦情が多く寄せられている。
対応・接遇関連「医師がよく話を聞いてくれない」、「受診の度に医師が異なり説明も異なる」、「説
明された内容がよくわからない」、「横柄な態度、言葉遣いをされた」、「スタッフの大きな声が隣の診察室や待合室にもれていた」、「病院の相談窓口がどこにあるのかわからない」、「相談したが充分に話を聞いてもらえなかった」などの内容の相談・苦情が多く寄せられている。
『患者の声相談窓口』の対応「中立的な立場から問題解決に向けた双方の取り組みを支援」することを基本方針
として、患者と医療機関の橋渡し役を務めるよう対応している。基本的な対応方法は、「傾聴する」「よく話を聞く」ことである。
患者にとっては大変な思いがあふれているので、医療機関に何を伝えたいのか、何を聞きたいのか、という内容を整理する手伝いを行っている。
患者が、医療機関に対して思い込みや誤解をしている部分がある場合もある。各医療機関の受診、検査結果、説明までのシステムなど、関係書類などを出していただく
ための時間や流れなどがあるが、こうした仕組みのことが患者に理解されてないこと
35

が原因でトラブルを生じることもある。このような場合には説明を追加することで誤解を解いていくという対応を行っている。
病院の相談窓口の利用を勧め、「まず病院の方と相談してみましょう。そういった場合は、こういうことに気をつけながらお話をしてみてください」という話をするよ
うにしている。また、相談者から希望があった場合、要望・苦情等を病院に伝える場
合もある。医療の安全に関わる部分、院内感染等に関すること等が含まれている場合には、安全の確保にかかわることについての情報となるため、医療機関に状況を確認し、必要に応じて改善等について助言する場合もある。
(3) 相談から見えてきた課題
相談から見えてきた課題は、医療側、患者側双方に存在すると考えられる。
医療者側の課題「インフォームドコンセントの充実」が挙げられる。
まずはどのように情報を伝えるのか、それを患者がどこまで理解・納得したかをどこまで把握しているか、という課題があると思われる。
基本的なところでは「接遇」に関する課題が挙げられる。最初に出会った時の挨拶がなかったために、その医師に対しての不快感が植えつけられたという事例がある。
医師よりも年齢が高い患者から「おはようございます。私は何々でございます」と、挨拶したにもかかわらず、医師が軽い受け答えをしたことに不快感を持ち、その後の対応・説明が十分でなかった場合に不満につながる場合がある。
また、各医療機関の相談窓口が、年々増加しているが、その機能の充実も課題ではないかと思われる。
患者側の課題「コミュニケーションの工夫」が挙げられる。医療従事者に対する上手な聞き方をすることが大切だと思われる。また、「医療機能分担の理解、かかりつけ医を持つこと」も重要な課題であり、「医療の限界・不確実性をどのように認識していくか」という課題がある。こうした情報等を踏まえ、説明を受けた上で、患者がどのような決定をしていくのかが課題であり、今後考えていかなくてはいけない問題であると思われる。
窓口では対応が困難な相談
行政にある相談窓口であるため、医療過誤かどうか行政の中で判断をして欲しい、
行政指導・行政権限を出して欲しいという要望も寄せられているが、医療安全支援センターは、医療行為に対する評価・判断、医療過誤の判断について対応できる機関ではない。こうした事柄については、医療版の事故調査委員会等で検討すべき内容と思われる。
「相談者に対する継続的なメンタルケア、癒し」が求められることがあるが、これらについては、地域の介護支援センター等の窓口につなげていく工夫も必要と思われる。
(4) 安全・安心の医療と患者中心の医療の実現を目指して都民の皆様、住民の皆様、医療機関、関係団体、行政が、相互に努力し合い、連携・協働できる医療の実現を目指していきたいと考えている。

36

＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療安全支援センターが担うべき機能については、苦情処理に関する側面と、安全への貢献の両面があると思われるが両者の関係はどのようなものか。
【回答】
・ 苦情の中にも安全に関わる重要な情報が含まれており、それらを有効活用することが重要である。
【質問】・ 基本方針として信頼関係の構築が掲げられているが、損なわれた信頼関係を修復して解決していく場合と、信頼関係を構築して予防するという場合が想定される。
信頼関係を事前につくっていく役割を協議会が担っているということか。
【回答】
・ 協議会には患者の権利オンブズマンなどの他、医療提供者も参画している。信頼関係を構築していくための提案をできる可能性はある。

Ⅲ 患者による取り組みの実施状況
1. 医療基本法に関する意見
患者の権利法をつくる会事務局長 小林洋二
(1) はじめに〜 「 医療基本法」の位置付け「基本法」とは、一般に、国政に重要なウエイトを占める分野について、国の制度、政策、対策に関する基本方針・原則・準則・大綱を示した法律である。
日本には、いま、私の知る限り 35 本の「基本法」がある。最も古いものは昭和 22
年制定の教育基本法（平成 18 年に改正）であり、最も新しいものは平成 20 年制定の国家公務員制度改革基本法であるが、35 本中 27 本は平成になってから制定されたものである。これは、現代社会が複雑化、高度化するなかで、一定の行政分野における政策の基本的方向を定め、関係政策の体系化を図ることが重視されるようになったためだと言われている。
「基本法」には、国の制度、政策に関する理念、基本方針が示されるとともに、国や地方公共団体に対し、それに沿った措置を講ずべきことを定めていることが通常であり、これを受けて、基本法の目的、内容等に適合するような形で行政施策が遂行されることになる。
関連する個別の法律も、基本法の理念に沿った形での改廃が行われる。例えば、環境基本法は平成７年に制定され、その後に、従来からあった自然環境保全法や環境影響評価法がその趣旨に沿って改正されてきた。消費者基本法は、平成 16 年に消費者保護基本法改正という形で成立し、その趣旨に沿って消費者契約法が平成 18 年に改正されている。犯罪被害者等基本法も平成 16 年に成立し、その後、刑事訴訟法、少年法等で関連する部分の改正が行われている。
すなわち、「基本法」が制定された行政分野では、従来の憲法→法律→命令という法体系が、憲法→基本法→法律→命令という法体系に変容する。この体系の中で、「基本法」は、憲法と個別の法律との間をつなぐものとして、憲法の理念を具体化する役割を果す。
「基本法」の構成は、基本理念、国・地方公共団体の責務、基本計画の策定、計画・施策に関する諮問機関の設置を定めるという形が一般的であるが、障害者基本法、消37

費者基本法、犯罪被害者等基本法、男女共同参画社会基本法等国民の基本的人権に直接関わる分野においては、基本理念の中で、その分野における国民の権利が明らかにされている。
医療が、国政上極めて重要な分野であることはいうまでもない。その意味では、医療分野の基本法が未だ存在しないことがむしろ不思議なくらいである。また、国民の基本的人権と極めて密接に関わる分野であり、むしろ、医療なくして基本的人権の保障はないともいえる。医療に対する国民の不安感が高まっている今日、各国の「患者の権利法」を参照しつつ、「患者の権利擁護を中心とした医療基本法」制定を提言した検討会の報告は極めて時宜を得たものと考える。
(2) 検討会からの質問事項に対する私見以上を前提として、検討会からの質問事項に対する私見を示したい。
なお、質問事項の前提として、「既存の法令などを整備し、医療全体を包括するような患者の権利の体系化を行うと想定した場合」という設定があったが、上述のとおり、基本法の性格上、その制定は既存法令の整備に先立つものである。既存法令を整備した結果として基本法が成立するというものではなく、むしろ既存法令を整備する基準を示すのが基本法であると考えるべきである。
①

医療現場にはどのような影響が生じると考えるか。
医療基本法は医療の基本理念を定め、医療関連行政の基本指針を明らかにするものであるから、この制定によって医療現場が一度にガラリと変わるようなものではない。
具体的な影響は、基本理念に沿って個別の法令が整備されることにより徐々に現れてくるものであると思われる。
医療基本法制定による直接の影響としては、患者と医療提供者との間に、患者の自己決定権、カルテ開示請求権、差別なしに良質かつ安全な医療を受ける権利などについての法的確信が共有されることが挙げられる。
このことによって、医療現場に混乱がもたらされるようなことは考えられない。日本においても、既に 25 年間の患者の権利運動の歴史があり、検討会の報告書が掲げているような患者の権利については、多くの医療提供者の間でコンセンサスが得られている。なお、患者の権利意識が高まることにより、いわゆる「モンスターペイシェ
ント」の出現を助長することを懸念する声もあるようであるが、権利の濫用が許されないことは公法上も私法上も当然である（憲法 12 条、民法 1 条 3 項）。むしろ、患者の権利を明確にすることで、旧来の依存的な医師患者関係から相互信頼を基調とする
医師患者関係への移行が促進されることが期待される。
②

それぞれに独立した行政の所掌事務、専門知識に基づくきめ細やかな施策やその根拠となる個別の法令、医療関係の資格法等について、どのような影響が生じ、実務の現場でどのような対応を取りうると考えるか。
医療に関連する制度、規範は非常に広範囲である。その中には、専門的知識に基づ
くきめ細やかな配慮が必要な部分も多い。所掌事務がそれぞれの官庁、部署で独立しているのも、それなりの理由があることと思われる。それだけに、それらの法令の適用を受ける患者側、医療提供者からすれば、相互にどのような関連があるのかが分からない法規が林立し、朝令暮改、繁文縟礼（はんぶんじょくれい）との印象ばかり強く、また、縦割り行政の弊害に悩まされたりもすることになる。
逆にいえば、このような状況であればこそ、一定の行政分野における政策の基本的方向を定め、関係政策の体系化を図るための基本法が重要であるとも言える。
38

上述したとおり、新たに基本法が制定されたり、基本法が抜本的に改正された場合には、その分野の法律が、基本法の趣旨に沿って改正されていくことになる。医療基本法が制定されれば、医療分野の諸制度、諸規範を医療基本法の理念に照らして再検討し、必要があれば、法令の改廃あるいは解釈・運用を変更することになる。その影
響や対応は、個別の法令の改廃や、解釈・運用の変更に対応して考えるしかないが、その変更の基準を示すのが上位規範としての医療基本法なのであり、その存在は、むしろ医療現場における安心感、納得感につながるはずのものである。
③ 医療従事者の職能団体等が作成した既存の倫理・行動規範、業務基準との整合についてはどのように考えるか。
カルテ開示については、1998 年以来さまざまな団体や医療機関が自主的なガイドラインを策定したが、現在は個人情報保護法で法律上の義務となっている。患者の権利擁護に関する自主的な倫理規範と医療基本法との関係も、このようなガイドラインと法律との関係と同様である。整合する部分は法的裏付けを得ることとなり、矛盾する部分があれば効果を失うことになるだろう。ただし、医療基本法で示される患者の権利はいわば総則的なものであり、その権利擁護のための具体的手続は何らかの下位規範で定められることになると思われる。その意味では、職能団体の自主的な倫理規範
が、医療基本法そのものと矛盾するような事態はあまり考えられないのではないか。
重要なのは、職能団体の倫理規範は、あくまでも医療提供者に患者の権利擁護を義務付けるものに過ぎず、国や地方公共団体の医療政策を方向付けるものではないということである。極言すれば、医療提供者に対し、財政的な裏付けなしに、全くの自己負担で患者の権利擁護の義務を負わせているのがこれらの倫理規範であるとも言える。医療基本法により、患者の権利擁護が医療政策の目的として明確化されることは、これらの倫理規範の目指すところをより円滑に実現することになるはずである。
これは医療基本法制定の大きな目的でもある。
④ 障害となる要因があるか。あるとすればその具体的内容障害というよりは、法制化に向けての課題として、社会的合意形成および財政的裏付けの問題がある。
医療提供者の間には、根強い法律不信、行政不信があり、これが医療に関する新たな法制定に対する抵抗感に繋がっているように感じられる。しかし、法律不信は従来の医療関係法規の多くが医療提供者に義務を課する方向のものであったことの、行政不信は基本理念が曖昧な医療行政に翻弄されてきたことの結果ではないか。医療基本法の目的は、医療政策の基本理念を明らかにしてその大綱を定めるところにあり、医療提供者に新たな義務を課すものではない。医療従事者を縛るのではなく、むしろ、医療提供者が不信感を抱いている個別の法律や医療行政こそを縛るのが医療基本法である。この点が誤りなく理解されれば、医療提供者の広い賛同を得ることができると考える。
また、医療基本法がめざす良質で安全な医療を受ける権利を実現するために、財政的裏付けが必要であることは当然である。
いわゆる「医療崩壊」が叫ばれる中、各政党は、総選挙に向けてのマニュフェスト
において、さまざまな医療政策を掲げた。1980 年代の第 2 次臨調答申、医療費亡国論以来の医療費抑制策が限界に来ており、医療分野にこれまで以上の予算を配分する必要があるとの認識はほぼ一致していると考えられる。
しかし、「医療崩壊」の原因を、医療費抑制策の帰結としてではなく、「患者の権利
意識の向上」、「医療過誤訴訟の増加」に求める医療従事者の声も根強くある。一方で、
39このような形で「医療崩壊」が語られる状況に、患者の権利運動以前の、パターナリ
ズム的な医師患者関係への回帰を危惧する医療被害者・薬害被害者たちもいる。
各党の掲げる医療政策、例えば医師養成数の増員や、公的医療機関への支援等は、単年度の予算措置で達成できるものではなく、恒常的な財政支出が必要であることは明らかである。その財源は基本的には税金であり、最終的には国民の負担として跳ね返ってくる。
1980 年代の医療費抑制政策を、曲がりなりにも国民が受け入れた背景として、富士見産婦人科病院事件に代表されるような医療不信の蔓延があった。医療分野への財政支出が本当に国民全体の福利向上に資するという医療および医療政策への信頼があってこそ、医療分野に対する恒常的な財政支出に対する社会的合意を形成することができるはずであり、そのためにも、医療基本法により、患者側、医療を提供者側がともに信頼できる医療政策の基本理念を示すことが重要である。
(3) おわりに上述のとおり、この 25 年間の患者の権利運動は、医療の様々な局面に影響を与えてきた。いまや患者の自己決定権や、インフォームド・コンセントの重要性を否定す
る医療提供者はいないし、カルテ開示請求権のように法律で認められるに至ったものもある。しかし、全ての患者が何の障害もなくこれらの権利を享受できるような医療提供体制や医療保険制度が実現しているわけではない。むしろ、経済的要因や地理的要因により、これらの権利を享受できない患者が増えつつあるのが今日の状況でもある。
医療政策による人権侵害の再発防止策としてハンセン病問題に関する検証会議によって提言された「患者・被験者の権利の法制化」が、検討会での議論を経て「患者の権利擁護を中心とした医療基本法」の提言に発展したのは、まさにこのような今日的状況を反映したものと理解している。
検討会の提言が発表された後、厚生労働大臣に対し、この提言の尊重と早期実現を求める要請書を、患者団体、医療被害者団体、医療消費者団体、医療機関団体を含む
56 の団体が連名で提出した。この提言は、内閣府の安心社会実現会議でも取り上げられ、その最終報告書「安心と活力の日本へ」は「患者の自己決定権・最善の医療を受ける権利を規定する基本法の制定を 2 年を目途に推進すべき」と謳っている。
また、医療政策を立案・推進する次世代リーダー育成を目的とする東京大学医療政策人材養成講座（HSP）には、政策立案者・医療提供者・医療ジャーナリスト・患者支援者などの共同研究による医療基本法策定プロジェクトがあり、その提言は研究成
果物として公表されている。憲法 13 条、25 条の理念を具現化する医療政策の基本法が必要であるとの考え方は、検討会の提言と全く同じ発想であると考える。
政党の中では、公明党、社民党、共産党が医療基本法あるいは患者の権利基本法の制定をマニュフェストに掲げている。
提言の方向性の正しさに確信をもって、引き続き医療基本法制定に向けて御尽力い
ただくようお願いする。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療基本法を制定することによってみられる変化とはどういったものと考えられ
るか。

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【回答】
・ 患者の権利には自由権的な側面と社会権的な側面がある。患者の権利の自由権的側面はかなり前進したと考えている。例えば医療法における説明義務の規定などが挙げられる。こうした患者の権利を一般的に享受できる権利を担保する医療供給体制が構築されていないことが問題になっていると思う。こうした現場の医師が努力するだけでは実現が難しい課題について、財政的な裏付け等も含めて規定することが基本法をつくる一番大きな目的であると考えている。

２ 医療に安全文化を「医療の良心を守る市民の会」代表、
患者の視点で医療安全を考える連絡協議会代表 永井裕之
(1) 医療事故の実態について
われわれは、「医療の良心を守る市民の会」として、「医療に安全文化を！」ということを標榜しつつ、これまで被害者の立場から医療基本法の必要性を提言してきた。
被害者の立場からみると、運輸事故安全委員会のように、まずは医療版の事故調査委
員会を設置し、その後に、医療基本法を制定していくといった道筋の方がよいと思われる。
医療事故に関しては、1999 年の横浜市立大学病院の患者取り違え事件から、広尾病院事件、杏林大学割りばし事件など大きな問題が続発したが、約 10 年が経過し、医療従事者の方からは、医療界が変わってきたという話もよく聞く。いろいろな意味で変わってきていることは認められるが、医療事故・調査という問題についていえば、
本当に変わっているのかという感も否めない。公正中立性、透明性といった問題に加えて、本当に事故から学んでいるのか、事故の件数は減っているのかという思いも強い。わが国では、交通事故死は 1999 年当時の約 9,000 人が、2008 年は 5,200 人と減ってきているが、医療事故については、減っているのか増えているのか、実のところわからないというのが実情ではないかと思われる。
このようなことから、国を挙げて医療安全教育に努め、医療事故死を少なくしていく取り組みが重要だと強く主張したい。
多くの医師は、「医療の不確実性」を患者には理解してもらえないと言う。数年前までは「私に任せておきなさい」と言う医師が多くみられたが、最近では「安全な医療はない」とまで言う場合もあり、一種の開き直りとも聞こえる発言もある。医療従事者の立場とは、少しでも安全な医療を提供していくことへの挑戦をすることが重要なのではないか。
このような状況の中で、市民あるいは患者に向けた医療安全という問題の教育という視点が極めて重要になってきていると思われる。
(2) 医療安全に向けた医療機関の取り組みについて
市立豊中病院が取り組んでいるように、患者とともに医療安全に向けた運動を各病院で取り組んでいくべきであろう。具体的には、「安全で安心な医療について共に考えましょう」、「医療機器は基本的に不確実で危険を伴うけれども、こうやっている」
であるとか、「ミスが起こらないシステムを検討」しているであるとか、「共に病気に立ち向かうパートナー」、「身近な地域の『かかりつけ医』で安心」等である。市立豊中病院では、これらを記載した説明資料を入院する患者には配っており、院内でも掲示している。
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安全問題について、病院側はもうすでにやっているとよく言うが、社会問題として捉えると、食の安全まで言われている今日、医療の安全はまだまだこれからの問題であると思われる。
専門性、質、システムについては、リーダーである病院長をはじめ、事務職も含めた病院職員全員の問題として捉え、どうやって向上していくかということに努力しな
くてはいけない。そうしたたゆまぬ努力によって、医療安全の向上が確保されていくのである。医療安全の向上を自ら行うことによってはじめて、患者・市民から、あの病院は信頼できるとか安心できるとか言われることにつながっていく。
(3) 患者中心の医療について
どの病院でも、「患者中心の医療」といったことは言われている。しかし、本当にインフォームド・コンセントをはじめとした各種の問題において、医療従事者が目の前の患者が、自分の親、自分の子、自分の兄弟だったらどういう説明をするかという意識を持って、患者およびその家族に本当に理解をしてもらうことが徹底できていな
いのではないかと考えられる。
例えば、インフォームド・コンセントの場合、必要な書類にはんこを押してもらっ
たら、医療側はインフォームド・コンセントが取れたといった風潮がまだまだあるのではないかと思われる。古いデータだが、分かりやすいリスクの説明について、医師側は 90％自分はやっているといい、患者側は 30％ぐらいしか理解できていないというデータもある位である。
われわれからみて一番重要なことは、医療従事者が目の前にいる患者の話をよく聞
いて、聞くことによってどのレベルの目線であるかを理解し、話をすることであろう。
(4) 医療事故に遭遇した被害者・遺族の願い
医療事故に遭遇した被害者・遺族の願いについて考えたい。医療について、リスクを納得し、自分が決定し、そのリスクのもとで起こったことについて、裁判を起こしている人はあまりいないと思われる。
実際、医療事故は起こる。事故が起こったときに、だれもが本当のことを知りたい、
うそをつかないでほしい、事故だったら心から謝ってほしい、そして本当にこんなみ
じめなことを二度と繰り返さないように対策を講じてほしい、というのが、事故に遭遇した被害者・遺族みんなの強い願いに他ならない。われわれが行った調査では、ほとんどの人が真相究明をしてほしい、本当のことを知りたいと願っているという結果がでている。
しかし、現実には、医療事故が起こったときは、概して説明不足であり、初期対応が悪い場合がある。一番問題が起こるのは、事故が発生したとき、今までと違う説明をしたり、医師はインフォームド・コンセントをしたというが、患者側が理解していなかったり、事故に関する説明の仕方がまずかったり、患者側が知っている事実と違ったことまで言い始めるといった事態がおきてしまうことである。そうすると、事故に遭遇した被害者・遺族にとって、だんだん「うそを言っているのではないか」との思いが募り、さらなる説明を求めると、医療側の弁護士が出てきたり、当事者とも話ができなくなり、それならば裁判に訴えたらどうですかとまで医療側が言ってくるよ
うになってしまう。このような被害者が大変多いと思われる。裁判で争える人はごくわずかで、ほとんどの人は泣き寝入りしているのが実態である。さらに、被害者の声を聞くと、裁判をしても真相が究明できなかったり、精神的にまいっているということも多く寄せられている。最近では、インターネット等を通じて、本当に著名な方で

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さえ被害者を誹謗中傷し、二次・三次被害にまで至っている家族の事例もある2。
(5) 医療事故への対応について「あるべき医療事故対応」においては、事故が起こった後のチーム医療というもの
を徹底していくことがなにより大切なのではないかと思われる。
また、すぐに頭を下げて誠意を示すということと、本当に重要なことは隠さない、
ごまかさない、逃げないということが重要であろう。特に、逃げないということは重要で、当該の医療者が事故内容の説明などについて、被害者と是非一緒に話をしていただきたい。
院内の医療事故においても、事故の調査をやっていることすら知らない、新聞やマ
スコミの報道によって初めて知ったというケースもある。事故があった後でも、被害者を中に入れて、事故調査について適時、適切な説明をしていくことが極めて重要である。こうした相互理解によってうまくいく事故事例も多いと思われるが、そういった説明を行えた事例は、残念ながらまだ数えるほどしか知らない。
第三者機関による医療事故調査については、2001 年ぐらいから主張してきたが、患者と医療従事者とが相互に理解し、信頼を深める働きかけがいまだに不十分であると思われる。事故調査について一番重要なことは、真相を究明し、どう再発を防止し、日本の医療をどうよくしていくかということにかかっている。交通安全と同等以上に、国としても国民を巻き込んでやるべきであろう。
(6) 医療安全に向けた取り組み
われわれは、医療安全に向けた取り組みとして、去年から「医療事故調査機関の早期設立キャンペーン」を行ってきた。この医療版の事故調査機関を早くつくるという目的の署名活動も同時に行っている。2009 年 3 月のシンポジウムでは、「広尾病院事件から 10 年」をテーマで、様々な医療事故において、院内事故調査については不十分であり、外部調査についても、まだまだできていないという実態が報告された。また、5 月には国会議員も含めた事故調査に対するシンポジウムを行ったが、事故調査
は紛争処理が一番の目的であるという意見もあった。そして、一番重要なことは紛争処理であり、院内の事故調査機関だけあれば十分であるというが、本当にそれで医療事故調査がしっかりできるのだろうか。
やはり、医療事故調査は、患者のためであり、国民のためであり、ひいては日本の医療をよくするために行うべきなのではないだろうか。
たしかに、事故調査委員会については院内調査は大切であるが、実際にも、医療機関の規模によりできなかったり、被害を受けた病院で調査して欲しくないという人もいる。そういう点では、中立公正な第三者機関を早くつくるべきだと考える。広尾病院事件で重要な争点となり、今でも問題になっている点に、医師法 21 条に関する問題がある。医師法 21 条は、医師は死体を検案し、異状があると認めたときは、24 時間以内に警察に届け出なければならないという規定である。この点について、診察をしているうちは検案ではないということも含めて争点となった。最高裁判所は、検案というのは、診療中かどうかは問わず、死体の外表を検査することであり、診療中の患者でも届出義務を生じるという初めての見解を示した。また憲法 38 条で、個人に不利益なことをみずから言う必要はないという規定があり、これに違反しているのではないか主張した。それに対しては、医師の社会的責務などを考慮して、「医師が届け出で、自分が刑事責任を問われる恐れがあっても、公益上の高度の必要性に照らす
2

こうした状況は、大都市部に比べ、地方部においては、より顕著である。
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と届け出義務を課すことは憲法に違反しない」という初めての判断がなされた。
アメリカの倫理基準では、医療過誤に関する情報開示に際して、「医師には何があったのかが、患者に理解できるよう、必要な事実をすべて告げる倫理義務が存在する。
真実を告げた後に生じる法的問題の可能性が、医師の患者に対する正直さに影響してはならない。」とされている。これは、最高裁判所の判断と同じ主旨だと思う。
われわれは、医療版の事故調査機関を早期に作るという運動を継続するが、本報告書に提言されているような、新しい仕組みも必要だと思っている。その点でも、医療界、医療提供者には、「正直文化」に挑戦していただきたい。また、それができて初めて医療に安全文化が育っていくと思われる。
(7) 医療基本法について
最後に、「医療基本法」制定に関して、以下の点が重要であろう。
やはり、医療はすべての国民がお世話になるものであり、国民みんなのために、より安全な医療に挑戦し続ける医療界の意識と行動の不断の改革が必要であろう。また、
医療安全教育の新たな取り組みも必要と考える。こうした医療安全の取り組みは、幼稚園からでも今の交通安全以上にやっていくべきであるし、大学においては人間性という問題についての教育も是非進めていくべきである。
患者と医療者が手をつなぐためにすべきことについて、われわれは、新しい取り組
みの運動をしている。国会議員の中には、医師の声は聞こえてくるが、国民の声は聞
こえてこないという方もいるが、自分が健康であるうちは、国民は医療という問題について、あまり積極的な声、意見を出さないのが普通であろう。われわれは、国会などに対して、被害者や患者の問題を、その人たちの声を聞いて考えていただくという訴えもしていくことが重要だと考えている。

＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療には不確実性、ある一定のリスクが伴うということを、医療提供者も説明をしなくてはならないと考えるが、医療提供者がリスクの説明をすることに対して「言い訳」をしていると感じる患者もいるのではないか。こうした構造を原因とする説明不足が医療不信の原因ではないか。
【回答】
・ 医療の不信といわれるが、ほとんどの人は医療を信用したいという気持ちをもっていると思われる。最初から不信感があることはなく、医療の不確実性の問題についても、大部分の人は理解してきていると考える。こうした前提の下で、医療側は様々な不確実性の問題を示すことが重要ではないかと思われる。不確実性については、自分がそのリスクに遭遇するとは考えていないことが多いのも事実であるので、事前にリスクの発生要因をしっかり説明を行うことも大切である。また、事故が発生した後に以前の説明と食い違いが出てくると、そのことから不信感がわいてくることになる。
・ 事故が起こったとき、被害者・遺族はなぜ、何が起こったのかを良く調べて欲しいという思いが強くある。しかし、事故の前の事実説明と全然違ってくると、医療者と被害者の溝が深まってしまう。

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３ 「患者の権利に関する体系」について
NPO 法人ささえあい人権センターCOML 辻本好子
(1) NPO 法人ささえあい医療人権センターCOML 概要
20 年間大阪に事務所を開き、現在は NPO 法人格を取得している。電話相談という形
で、患者、御家族の、白衣の人には直接は伝えにくい、胸にたまった 4 万 7,000 人の方の声を拝聴してきた。
活動スタート時から名称に「人権」という二文字を載せた。20 年前はこの二文字だ
けでも、随分御批判をいただいた。しかし、医療は医療者と患者の協働作業。患者の私たちの人権も守られなければいけないが、医療を提供する側も同様で、うつうつとした表情では向き合ってほしくないと考えた。生き生きとした顔で患者と向き合ってもらえるよう、医療者の人権を守ることも活動の役割ではないかと考えて、「人権」という二文字をグループ名に乗せ、大切にしてきた。
(2) COML の活動
20 年前は、活動の合言葉の「賢い患者」というキーワードについて、特に医療現場から随分批判を受けた。これ以上扱いにくい患者が増えては困る、君たちのような活動は必要ない、そういったお叱りのお電話が 1 本や 2 本ではなかった。
いろいろな情報をもらう中で批判を切り抜けるためのキーワードとして、クレバー
でもワイズでもない、スマートペイシェントになることだと考えた。スマートということが何であるか、５つの提言（自覚、意識化、言語化、コミュニケーション能力、ひとりで悩まないで）を、現在も電話をいただく方々に伝えている。
病気は患者の持ち物であること。どういう医療を受けたいのか、その気持ちを言葉に置きかえて医療者に伝えること。患者の側も、医療者としっかりとコミュニケート
する能力を身につけなくてはならない時代になると、20 年前に考えて COML を立ち上げた。5 番目の「ひとりで悩まないで」がまさに電話相談である。
電話相談は平均 40 分、長い場合は 1 時間、1 時間半以上かかるが、ともかく聴くということ、途中で声を差し挟まないということを努力してきた。
ようやく話を聴いてくれるところに出会えたと、うつうつとした気持ちを吐き出される方は、随分な被害者意識、誤解、感情的かつ受身のマイナス思考といったお声がほとんどである。20 年、こういう役割を務めていれば情報も入ってくるし、医療の限界や不確実ということも、患者が引き受ける必要があるのだと学ぶようにもなっている。
まずは吐き出してもらう。胸にたまった澱（おり）のような重いものを吐き出し、
少しでも御自身を取り戻してもらい、そして気持ちが軽くなったところで、あなたは本当はどうしたいのかと一緒に歩みを進めていく。私たちの持っている情報や問題を切り抜けるための知恵や工夫などを提供しながら、一緒に考えていく電話相談、それが今の私たちが続けている活動の柱である。
(3) 「患者の発達過程」
20 年の電話対応の経験から、患者の意識の変化をみると、1990 年、20 年前の開始
当初はパターナリズム医療が当たり前、患者もお任せすることが当たり前であった。
インフォームドコンセントという言葉を直輸入して、日本の医療現場に普及推進と発表したのが、この年である。今日に向けて医療を変えるスタート地点のようなときであった。
そのころに届く電話相談は「よちよち歩きの幼児」のようであった。今から 10 年
45

ぐらい前から、私たちも対応に困り果てるような、周りが見えない、自分さえよけれ
ばいいといった相談が目に付き始めた。病院では困った患者、マスメディアはモンス
ターペイシェントとされる人の声が、急に増えた感があった。
不思議なことに医療現場からも疲弊感の訴えが届いた。困った患者の対応をほかの病院はどうしているのか、お金を払ってくれない未収金の問題で、頭を抱えた事務長
さんが、どこかいい回収方法をした病院を知らないか、など。なぜ COML にそんな電話がと思うような、医療現場からの悲鳴までが届き、2003～2004 年にかけて相談件数もピークに達した。
私たち患者が目指すべきゴールは、成熟した判断能力を持った自立した患者、自己決定能力、そして自己責任。もう少し違う表現で言うならば、医療の限界や不確実性を引き受けてなお、主体的に医療参加ができる患者になることである。それが患者の目指すゴールだと、私は考えている。
そんなゴールにたどり着ける人はどこにいるのかというと、実際にはなかなかいない。無理を承知であえて申し上げるのは、いつまでも思春期、反抗期にしがみついていていいわけはないという反省から、やはり一歩でもいい、半歩でもいい、ゴールに向かって勇気を持って歩み出せるような患者になることが、今、私たち患者に課せられている意識改革ではないかと思う。
そういう観点から、医療スタッフが患者の話を聞く折には、迷い悩む患者の背中に回って、次なる半歩、次なる一歩を踏み出す勇気を支えてほしい、患者の自立の支援者になってほしい、そんな思いを医療者に懸命に語っている。
患者が変わった背景だが、子供から大人になる人生の過渡期、思春期、反抗期のよ
うだと思っている。社会のことが少しずつ見え始めて、自分の気持ちを自分の言葉で伝えるようになる。そして周りが見えないままに、自分さえよければいい。豊かな時代の反映なのか、人が人として成長する過渡期なのかはわからない。
何より私たち患者の心を支えてくれるもの、揺るがしてくれるものが情報だと思う。
しかし、情報が増えれば選択肢が増え、迷いも増える。迷う先の医療は、今も不透明である。思うような結果にならなければ不満や不安も募る。先進的医療の情報からは、医療への期待感がますます募るばかりである。それに答えてくれないとなれば攻撃的になる。そういったことが相談件数がピークを迎えた思春期、反抗期の患者の気持ちであったように思う。
電話相談が、毎年何件ぐらい届いたか推移を見ると、95 年に小さい山があるが、これは阪神大震災時に医療費の全免・半免を巡って１日 200 件ほどの問い合わせが届いていた。災害はなかったことにはできないが、この小さな山がなくとも見事な右肩上がりである。現在はピーク時年間 4,000 件を超えた電話相談の数が半減し、昨年は2,000 件に達しようとする減少を見ている。
相談件数が変動した背景には、一つは患者の権利意識、そして 97 年に加わったコスト意識がある。97 年にサラリーマン本人窓口負担が１割から２割になり、2003 年にはサラリーマン本人２割が３割負担になり、コスト意識の高まりが加わった。領収書を片手に、不正請求ではないかと、支払った医療費に対して納得ができないといった相談が急増した。
権利とコスト意識の変動がこのグラフのごとくであったが、一体何が影響したのか。
小泉政権が、医療現場に市場原理を持ち込んだ、そのあおりを患者の私たちも確かに受けている。もう一つが医療事故報道である。
医療事故報道の件数の年次推移と COML の電話相談の年次推移は、その動きが酷似している。医療訴訟件数もまた同じ傾向を示していることを見ると、やはり一時ピークを迎えた漠然とした不信感が、いかに報道に誘導されたものであるか、漠然とした46

不信感というものが患者・家族の自制心を大いに奪い取り、そしてマイナスがどこにあるかを探す眼差しを医療現場に向ける、そうした患者の意識に影響を与えてきていたように思われる。
いろいろな背景があるが、医療事故報道が今、減少化に向かっている。それに呼応するように、電話相談の数も減ってきている。にもかかわらず、かかってくる電話には、やはり根深い患者の医療不信の感情、そしてその背景にある医療現場の医療者とのコミュニケーションギャップ、説明不足、人権を無視されたという被害者意識など、
むしろ以前よりも時間がかかる相談となっている。
電話相談から見える患者家族の基本的なニーズは、医療事故に遭いたくない、「安全」であってほしいという気持ち、そして、この人に出会えてよかった、この人に出会えたから私は「安心できた」、「納得できた」、という 2 つである。いまも、これからも、変わらない患者の基本的なニーズ、願望といっても差し支えないかと思う。
厚生労働省の会議に参加すると、「安全・安心」と耳にタコができるほどである。
食品加工偽装のニュースを報じるキャスターも「安全・安心」を繰り返し、選挙になれば、候補者が「安全・安心」を連呼する。しかし、私たち患者が医療と向き合うとき、「安全と安心」だけではだめである。そういうことなのですねという条件つき「納得」、つまり 100 点満点のない納得である。そこに、いかにたどり着けるかが重要である。しかし、そのためには患者が賢く妥協し、賢くあきらめることも必要である。
その上でなるほどと納得できる。そこにたどり着くまで、いかに医療者がともに歩んでくれるか、支えてくれるか。そういう理想を私たち患者は、今も医療現場に求め続けている。
そのために必要な事は、情報の共有とコミュニケーションである。この情報の共有とコミュニケーションで「協働する人間関係の創造」を努力していく。それが、患者の人権問題の課題をクリアするために、何より必要なことと考えている。
(4) 協働する人間関係の必要性
数年前、あるハンセン病の施設に伺ったときのことである。施設を見学させていた
だき、スタッフの方たちに講演した後、入所者の方たちと交流する時間を設けてもらった。
私の横に座られた 60 代の女性の方が、正視できないようなお顔、それは後遺症ではなく、額に明らかにフエルトペンで無造作な眉毛が描かれていたことであった。
私はどうしてもそのことが気になって、あえて、ごめんなさいと言って尋ねてみた。
すると、変でしょうと笑いながら、彼女が話してくれたのは、街に買い物に行くことになった際、彼女には眉毛がなく自由に手を使えないので、スタッフの人に眉毛をかいてくれと言ったら、「またなの、面倒くさいわね」と言ってフエルトペンで、「これでしばらくは消えないわよ」と、くっきりと眉毛を描いてくれた、という哀しいお話であった。とても、上手に描いてあるとは言えなかった。
私は、その状況を見たときに、社会の差別ばかりか、医療現場の人たちの疲弊感が、
無意識、無自覚なまま、こうした形でハンセン病患者への差別に向いている。恐れおののくような、涙を禁じ得ないような、そういう現場に遭遇した。
そうした意味で、やはり「協働する人間関係の創造」のためには、患者も医療者もどちらもが生き生きする環境が必要。そのために、まずは情報を共有すること。そしてお互いに出会えてよかったというコミュニケーションの大切さを改めて感じた。
COML にどういう相談が届くか。項目にさまざま患者の言葉を羅列している。決して
１つの相談だけで電話をかけてくるわけではない。次から次へ、心にたまった澱（おり）のようなものを吐き出してくる。
47

注目してもらいたいのが、項目別相談件数のうち「ドクターの苦情」、「医療不信」、「ドクターの説明不足」のトップ 3 がすべてお医者さんへの苦情ということである。
私たちは途中で声を差し挟まない対応の努力をしているが、余りに勘違いしている方には、途中で声を差し挟むことが時々ある。「あなたのように何もかもお医者さんに期待をしてもそれは無理です。」と。医療はすべてチームで行われていること、お医者さんがなにもかも期待にこたえてくれるはずはなく、せいぜい 3 割程度。あとの7 割は、私たち患者はチームの力をうまく利用、活用させてもらおうじゃないかといったアドバイスをしている。
学会などでは、お医者さんにお願いしている。何もかも期待されたって無理だと、本音、弱音を吐いてください、と。そうすることで、今まで幻想でしかなかった「チーム医療」が、改めて医療現場で再構築の歩みが始まるのではないかと、そんなこともお願いしている。
「最近の相談の傾向」のポイントは、やはり「納得」である。納得ができていないと、合併症や副作用が出ても、医療事故、医療ミスという不信感を抱く。そして、娘、息子が、日ごろ親の世話をしていない後ろめたさからか、突然、医療現場に登場して賠償を求めたいという相談が届く。
成功報酬型思考というか、納得ができないから払わないという訴えもある。そういう患者が多くあらわれているということも、病院の内側からの話で聞いている。COMLに電話をすれば、COML が病院に行って交渉してくれるのではないか、そんな過度な期待を抱いての電話もある。
現在、月に 200 件、多いときには 300 件、全国から届いてくる一つ一つの御相談に、私たちが病院に飛んで行くわけにはいかない。それはできない、一緒に考えるお手伝
いしかできない、答えはあなたが持っているはず、意識や行動を変えるのもあなたの役割と、そんなお話をするだけで、切れる、怒鳴る、なじる人がいる。
電話相談以外に、1990 年、厚生省の協力のもとにつくった、「医者にかかる 10 箇条」という小冊子の普及に現在も努力している。21 万冊以上普及しているが、11 年たってこの 10 項目の中身が一向に古くならないことがとても悲しい現実であるが、やはり患者が基本的に意識を変えていく必要を痛感している。患者の側にも働きかけている。
患者と医療者の行く手を阻む深い河にコミュニケーションと情報の共有の橋をかけていこうと語りかけている。
最後に世代によって求めるもの、納得の基準が微妙に異なる点に着目している。
「お任せ世代」の高齢者の方たちは、この先 10 年、20 年、数が減っていくとして、その間を埋めるように登場するのが、団塊の世代である。電話を聞いていると団塊の世代の意識の特徴が挙がってきている。
この世代は単に扱いにくいだけではない。納得し理解をすれば、意識を変えていく、
行動変容願望をどの世代よりも強く持っている。その世代をどう攻略するかという観点を持って、人権という問題を、新たな視点で考えてもらいたい、そのことを心からお願いしたいと思う。
めったに届くことのない病院への感謝の言葉である。夫を看取った奥さんが語った内容である。患者や家族は、決して過大な要求をしているわけではない。プラスワンを提供することで患者の人権を守る、そのような医療の実現を願ってやまない。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療提供者と患者の対立関係に疲弊していく医療従事者も多い。医療従事者と患48

者の権利・義務に関する基本的な考え方はどういったものか。
【回答】
・ 医療従事者と患者の間のバランスを大切にして活動を行ってきた。医療は患者と医療従事者の協働作業ということが原点にあるので、「ともに」ということを今も、
これからも変わらず、活動を続けていきたいと考えている。
【質問】・ 情報の増加に伴って選択肢が増え、患者の迷いも増える。迷う先の医療は不透明という構図はよく理解できるが、どのような情報開示の在り方が考えられるか。
【回答】
・ 情報を、プロとともに吟味し、考えながら、最適に活かしたうえで自己決定ができることが重要だと考える。情報の有無だけが問題ではない。
【質問】・ 「賢い患者になる」ことに検討会の提言は貢献できると考えるか。
【回答】
・ 効果的に活用できる患者もいれば、趣旨を勘違いして医療従事者に厳しく当たる患者もいるかもしれない。こうした物事の多面性に配慮して推進してもらいたい。
【質問】・ 患者の権利を医療基本法という枠組みで担保するという方向性についてどのように考えるか。
【回答】
・ 大変重要な取り組みであると思う。患者の権利の擁護と同様に、患者の義務についても言及して欲しい。患者は医療機関に苦情を言いつつ、医療機関を守り育てる役割も持つためである。
４ 患者の権利に関する体系について
日本難病・疾病団体協議会 伊藤たてお(1) 日本難病・疾病団体協議会とは
日本難病・疾病団体協議会は、全国ハンセン病療養所入所者協議会や結核の日本患者同盟のような活動の流れをくみ、全国のさまざまな疾病別の団体と、都道府県のさまざまな団体が合流した都道府県の難病団体連絡協議会が全国組織をつくったというのが概略である。
協議会のコンセプトは、人間としての尊厳、生命の尊厳が何よりも大切にされる社会を目指すこと、難病患者、障害者、高齢者が安心して暮らせる社会の実現がなければ、療養の環境も改善しない、という考え方の下で活動を展開している。
スモン、HIV、あるいはウイルス肝炎などの課題について、可能な限り支援に取り組んできた。患者を中心とする医療が大切だと考え、さまざまな場面で地域ごと、あるいは患者団体ごとで医学生や医療職の養成教育、あるいは教育の中で1コマをいた
だいて患者の実態をお話しする活動にも取り組んできた。
また、専門医、地域行政と一体となって地域での難病集団無料検診、あるいは相談会を展開してきた。
私たちは自主的に活動する当事者団体を、患者会・患者団体と呼び、3つの役割があると考えている。
第1は、「病気を正しく知ろう」、第2は「病気に負けない」、第3は「本当の福祉社会をつくろう」、「病気を持っていても暮らせる社会をつくろう」ということを、コンセプトに活動している。
49

(2) 医療現場の実態
相変わらず医療の現場では「患者様」という呼び方をされることがある。一方では、「モンスターペイシェント」という認識も厳然としてあり、このことが実際の医療の現場での理想と現実の差を端的に表していると思われる。
北海道の病院の例では、「医療支援室」という、トラブルを解消するための部署を設けている。この病院に通院している患者から相談があり、さまざまな援助をした事
例を紹介したい。
相談者は、ごく普通の方であり、病院に対する要望も普通の要望だと思われるが、要望事項を病院に複数回要請をしたところ、「医師に対する誹謗中傷を繰り返している」、「治療の指示に従わない」等の内容を文書で通知され、文書を理解して誓約書を書面で提出しろと指示されたという。誓約書を提出しない場合は「治療は行い得ないと判断し、適切な処置」を行うと宣告された。
患者からは、医療支援室にはどのような人が勤務しているのかという質問を受け、当初はソーシャルワーカーか保健師、看護師ではないかと考えていたが、実際は警察
出身の方が担当していた。
この患者は、この病院での治療を希望し治療を受けていながら、誓約書を出さなけ
れば、診療あるいは遵守すべき事項とされている事項に「ひとつでも違反した場合には、貴院から診療を拒否されても一切の異議を申し立てません」という内容の宣誓書に署名させられている。この患者だけではなく、誓約書は雛形になっており、トラブルと思われる患者を支援室に呼び出し、一人一人誓約書を書かされるという状況である。この事例からも、理想とするところと現実とでは、さまざまな乖離があることがうかがわれる。
次に、医療の中身については、医師からの説明を受けても、ほとんどの患者は内容を理解できない。専門的な教育を受けて、診療の現場を踏んできた医師と、たまたま病気になって治療を受けに行った患者には大きな差がある。専門用語を交えて説明をされても、治療を受ける側としては、「まあまあです」、「わかりました」、「はい」
等と言わざるを得ない状況は依然としてある。こうした構造にハンセン病の際の問題
をまだ引きずっている状況があらわれているのではないか。これがいつ、「らい予防法」の時代に戻らないとも限らないということを内包しているのではないかと感じている。
患者はさまざまな社会資源を利用する。そのための法律や行政機構等も整備されているが、患者が病気になる前にあらかじめ福祉の制度を知っておくことは、ほとんど不可能である。患者は病気になって初めて、あるいは障害を受けて初めて支援制度について考えるため、社会で暮らす大部分の人は、法律や制度を知らず、それが必要だ
とも、あるいは利用できるとも、認識できないのが実態ではないかと思われる。
リウマチはさまざまな身体の障害を伴うが、身体障害者手帳の所持者について調べたところ、「手帳を持っている」と答えた人の中で、1級、2級が圧倒的に多く、3級、4級が少なく、5級、6級はさらに少数であった3。病気の特性から考えると、1級、2級の人が多くて、3級、4級の人が少ないというのは考えられない。4級が多く、次いで3級、やがて2級、1級になると考えられるが、なぜ1級、2級が多数となる状態になっているのかを分析する必要がある。
手帳を持っていない理由では、「障害が軽く、該当しない」のほかに、「制度や手続きの方法がよくわからない」、「申請したいが医師の協力が得られない」が挙げられている。障害年金は、「障害が軽いと思って申請していない」、「障害年金のこと
3

社団法人日本リウマチ友の会「2005 年リウマチ白書」
50

を知らなかった」という人が圧倒的に多い。最も基本的な制度である身体障害者手帳、障害年金においてもこうした状態である。
日本難病・疾病団体協議会が北海道で実施したアンケート調査では、専門医に対して、「どの程度の頻度で診断書を書きますか」という問いに対して、「ほとんどない」、「全くない」という回答が相当数に上った。「ほとんどない」、「全くない」という回答をした医師に理由を尋ねたところ、「患者からの依頼がない」という回答が第1位であった。患者は、自分が病気になるまで、あるいは障害を持つまで、身体障害者手帳の制度があるとか、障害年金を利用できるということを知らないということを考えるならば、「患者からの依頼がないから診断書を書かない」という理由を医師が挙げること自体が、患者と医師の情報の非対称性、認識のアンバランスの証明ではないだろうか。一方で、診断書を書いている医師には、診断書を書くことのストレス、負担感、時間をとられている状況が回答からうかがわれる。
「患者さんに患者団体の紹介をしますか」との問いに対しては、「あまりしない」、「全くしない」という回答が多くなっている。これは、医師が、患者会がどのような役割を果たすのかを知らない、患者会の社会的な立場や役割を評価していない、あるいは、知らないというのが根底にあるのではないかと思われる。
患者会の紹介を全くしない理由を尋ねると、「患者からの依頼がない」、これは患者も病気になる前から患者会があることを知っている人は、ごくまれであることは制度への関心と同様の構造であり、「依頼がないから紹介しない」という理由は患者と医師の意識の乖離をここでも証明していると思われる。このほか、「よく会を知らないから」、「面倒だから」、「診療に悪影響がある」という回答も挙げられている。
「患者とともに医療を」と理念を掲げても、情報の非対称性だけでなく、身体障害者手帳も障害年金も、医師が書類を書かなければ、患者の側はそれを利用することはできない。
診断書の作成についての事例を紹介したい。障害や疾病の状況が制度の申請条件に該当する場合にもかかわらず、医師から診断書の作成を拒否された事例である。医師から診断書作成を拒否された場合、障害年金の請求ができなくなる。医師が診断書の作成を拒否することは、正当な理由がない限り、あってはならないことである。患者から求めがあった場合、医師はその求めに応じる義務があることが医師法第19条2項に規定されている。障害年金が該当するかどうかは、本人の生活に大きな影響を及す事柄であることに留意が必要である。こうした事例は、社会保険労務士と患者会が共同で行っている相談会の中で出てきた事例である。
医師法の第19条には、「診察もしくは検案をし、または出産に立ち会った医師は、診断書もしくは検案書または出生証明もしくは死産証明の交付の求めがあった場合には、正当な事由がなければ、これを拒んではならない」と規定してあるにもかかわらず、実際の現場では、医師が書類を作成しない事例が見受けられる。「患者からの求めがないから作成しない」というケース、作成を依頼しても、「まだそんな程度ではない」、「身体障害者手帳をもらって何に使うんだ」、「そんなに障害者になりた
いのか」等、否定的な反応が医師の側からあったために申請をあきらめた事例も相当数ある。
このように、制度についても、患者が利用できるかできないかという最も鍵になるポイントを、医師が握っているという実態がある。こうした実務的な部分については、
必ずしも医師が書類作成をしなくてはならないという規定でなくても構わないのではないかと考える。

51

(3) 現在の取り組みと今後の課題
私は札幌のある病院の倫理委員会の委員を務めている。この委員会は単なる医療倫
理だけではなく、活動領域を広げ、全職員を対象にさまざまな活動を行っている。
職員の各職場を代表した院内の委員のほかに、院外委員として弁護士、患者会、地域代表、宗教者、哲学者、ボランティア等も含め、倫理委員会を構成している。
こうした活動を通じて、治験その他の倫理だけでなく、医療機関あるいは医療者としてどのような対応をすべきか、あるいはどのような対応がされるべきと考えるかということも、取り組まれるようになってきている。こうした医療機関は、ごく少数ではあるが取り組みは開始されている状況である。
診察の場のみでの医師患者関係だけでなく、医療機関の中に、患者の立場を擁護す
る、あるいは患者の立場にたって考え、アドバイスをし、時には支援を行う役割のセクションが必要だと考える。また、情報その他、さまざまな鍵となるポイントを、医療職に独占されている状況が変わらなければ、本当の患者の立場、社会的な立場の向上、あるいは医療での対等性は実現困難ではないか。
社会にはさまざまな格差、不平等があるが、不平等があるという実態は、医療者と患者というだけでなく、地域間での格差、不公平の問題、あるいは制度的な支援枠組
みを備えた疾病・障害と制度的支援を受けられない人たちとの格差等も同時に解決を図っていかなければ、特定の人たちだけが特別な扱いを受け、支援を受けるという現状を克服できない限りは、これ以上の医療や福祉の拡大もあり得ないと考え、日本難病・疾病団体協議会は様々な提言をしているところである。
医療の格差、例えば東京での高度な医療を受けられる地域に住んでいる人と、全く専門医療を受けられないどころか、日常の医療さえ受けられないという地域に住んでいる患者の不公平、アンバランスの問題なども、これから考えていかなければならな
い課題の１つではないかと感じている。
＜報告に対する質疑等＞【コメント】
・ 診断書作成業務をはじめ、医療現場における業務が医師に集中しすぎている点に根本的問題の一端があるのではないか。
・ 医師の側にも負荷を減らしたいという思いと同時に自身のテリトリーを守りたいという意識がある可能性がある。
・ 医師をはじめとする医療従事者は、患者の権利の擁護者でもある。医療従事者の負荷が過大な状況にあるのであれば、状況を改善する責務は国・地方公共団体にあるのではないか。
５ 精神医療の実態からみた「患者の権利に関する体系」等について
全国「精神病」者集団 山本眞理
(1) 全国「精神病」者集団について
全国「精神病」者集団は精神障害者の全国ネットワークで 1974 年に結成され、それ以来、当時の精神衛生法に規定されていた強制入院および強制医療制度の撤廃を掲げて活動してきた。
特別な精神疾患を持つ人に対する特別な法律である精神保健福祉法の中では、本質的な人権擁護はできないとの考えから、一般的な患者の権利法制が必要だということをこれまで主張してきたところである。したがって、本ハンセン病問題に関する検証
会議の提言に基づく再発防止検討会の議論にも注目している。
52

(2) 第１部で示された提言への意見
・「患者の権利に関する体系」について評価する点
1 の医療の諸原則と医療体制の充実において、医療供給体制、医療保障制度の確保、医療へのアクセスと質の確保について、国および地方公共団体の責務と明記した点については、非常に期待が大きいと考える。具体的に、われわれの立場からは、精神医療の悲惨な状況が、こうした提言により改革が進んでいくことを期待している。
自己決定権、情報提供、被害回復を求める権利、医療従事者の権限と責務ということが明記されているところでも、精神医療における医師患者関係の根元的な改革がもたらされるのではないかと期待をもっている。
・「患者の権利に関する体系」に関する疑問点
医療の理念について、「生命の尊重と個人の尊厳」と記述されているが、「個人の尊厳」の「個人」については「人間の尊厳」とされるべきではないか。「個人」という概念は非常に堅くて狭いイメージがあり、西欧近代につくられた人間像、つまり自由で自立した自己決定ができるというフィクションとしての人間像を前提としているように思われる。さまざまな形で、自己決定にも支援が必要な障害者、あるいは意思表示が困難な状態に置かれている人を排除してしまう恐れがないかと考える。いかなる状態と判断された人も、判断されようとしている人も排除しないという意味では、「人間の尊厳」とされるべきと考える。そうでなければ、尊厳がある生と尊厳のない生が分断され、いわゆる尊厳死が強制されかねないという恐怖さえ感じるところである。
患者と医療従事者の関係の目的は、「疾病の克服」とされているが、この克服という表現は強過ぎるのではないか。「疾病の克服」が強調される中で、精神科医療では極端な治療積極主義（例えば、ロボトミーや電気ショック、向精神薬、抗うつ剤の乱用等）に基づいて、強制医療が押しつけられてきた実態がある。すべての病気全体をみても、必ずしも克服され得るものだけではないと思われる。そういった観点からみると、「病との共存」という言い方が適切な場合もあると思われる。そういう目的も付け加えてもいいのではないか。
患者と医療従事者との関係性は、医療従事者は、患者の広い意味での回復、これは病気が治るという意味だけでなく社会で病状を持っていても社会的存在として生きられるという意味での回復への道の同伴者であるが、患者の回復への道の同伴者が医療従事者であるというような表現の方がふさわしいのではないだろうか。
われわれは、患者が医療の主人公という言い方をしてきたが、このような視点が反映されるような関係性の表現が、今必要なのではないかと思われる。
患者が医療の主人公という主張をしてきたが、この視点が反映されるような関係性の表現が、必要だと考える。
1987 年に精神衛生法が精神保健福祉法になったときに、精神的健康は国民の義務という条項が、新設条項として定められた。われわれは当時、この点を問題にして、ちょうどナチスが健康を国民の義務として患者の自己決定を否定していった道と同じであり、強制医療体制をより強化するものだと批判した。その後、その条項は、精神病者のみならず、すべての人に拡大されて、健康増進法として法制化された。同じ「患者の権利に関する体系」において、健康を患者の責務とするとき、患者の自己決定について脅かされないという懸念をぬぐいきれないと感じる所である。
・疾病を理由とする差別・偏見の克服、普及啓発について「疾病を理由とする差別・偏見の克服、普及啓発」については、差別・偏見の克服
53

に関して、国および地方公共団体の責務が定められた点は、非常に高く評価したい。
精神医療について言えば、ハンセン問題に関する検証会議の報告書でも述べられているように、精神医療政策の歴史は、ハンセンに対する政策の歴史と同様に、排除と隔離収容の歴史であったといえよう。つまり、国の政策自体が偏見と差別を作出・助長してきたという歴史である。この点への謝罪と根本的な政策転換なしに、差別・偏見をなくそうと言ったとしても、一体誰が信じるであろうか。なにより重要なのは、差別と偏見を作出・助長してきた、そして今でも作出・助長し続けている精神保健福祉
法・医療観察法の存在および運用実態に対する国の謝罪ではないだろうか。
(3) 精神医療の実態
わが国の精神医療の実態は、世界一の入院患者数に加えて、非常に多くの超長期入院患者の存在があり、安上がりの隔離収容生活ともいえる必然的な結果で惨憺たる状況であると認識している4。
精神保健福祉法は、医療と保護を目的としているために、強制入院の対象は非常に広く、治療可能性のない方まで対象にされている状況がありこれゆえに認知症の方が回復の見込みがないという理由で強制入院が継続されている状況がある。イギリスで、精神保健法が改正された際には、それまでは治療可能性のない人格障害者は対象外だ
ったところ、治療可能性のない人格障害者も対象となったということで大論議があったようである。日本の場合、長らく治療可能性がなくても、保護のためには強制入院できるというようになっている。
措置入院の事由とされる他害行為は、人の体を傷つけることでのみではない。大臣
告示に列挙されている他害行為には、侮辱や名誉棄損まで含まれている。侮辱のおそれというのは、非常に広すぎる要件だと思われる。海外の他の国における精神保健法には、これほど広い要件の強制入院はないのではないか。こうした点からも、われわ
れは、精神保健福祉法による強制入院制度の撤廃を求めているところである。仮に即座に撤廃できないとしても、要件が余りにも広過ぎるため、その点の改正が急務である。
われわれは、2009 年、総会を開催して「全国『精神病』者集団行動計画」を定めたが、その計画の中で、強制入院撤廃について漸進的な道筋を立てたところである。
わが国の精神医療の実態は、安かろう悪かろうとも言い得るような実態であり、低医療費と貧しい人員配置基準が医療の質を規定していると言えるのではないか。病院の偏在も非常に大きく、発病した人間の地域生活を著しく困難にしている。地域に小さなベッドのある診療所をつくる、あるいは単科の精神病院は廃止し、総合病院に精神科病床が保証されることが必要である。また、現在は合併症を抱えている精神病者の医療の保証というのが非常に難しい状況にある。精神病があるがゆえに、ほかの診療科の病気になった場合、命にかかわっても治療を拒否されるという実態が各地で起きている。
(4) 第１部で示された提言の具体化に向けて・患者の権利保障と医療被害防止のための制度規制
提言の具体化に向けて、最も重要なのは被害が起きた後の救済ではなくて、被害を起こさないことであることはいうまでもない。そのために、患者の権利保障と医療被害防止のための制度規制が必要である。
4

5 年以上の入院患者数 128,302 名、そのうち、10 年以上が 82,962 名、さらにそのうち 20 年以
上が 43,455 名とされている（2006 年厚生労働省資料に基づく）。
54

行政からも医療提供者からも独立した患者の権利保障のための委員会として、患者の権利の委員会もつくられるべきかもしれない。イメージとしては、現在、政府から独立した国内人権機関というのが議論されているのと同様である。その委員会の機能としては、患者の権利促進、医療や医療政策への監視、差別や権利侵害の迅速な救済となるべきである。
いかに立派な制度や法ができたとしても、実際に患者の権利を誰もが行使できるようにするためには、アドボケート、すなわち患者の権利主張を支援する支援者が制度化される必要がある。上述したように、患者の権利のための委員会というところに仮に訴えるとしても、孤立した患者 1 人ではとても難しい。その人の状況によってどんな支援が必要かは変わるが、例えば医療機関に行く前に、情報の整理、病状について医者に伝える情報の整理や、診察の準備に支援が必要な方もいるし、診察場面での質問や医師とのコミュニケーションに支援が必要な方もいる。こうした場面で患者の権利のアドボケートが、本人の委任に基づき活動する、そういった具体的な活動の制度化がさらに必要だと思われる。このような存在なしに、どんな立派な患者の権利法をつくっても、あるいは独立した委員会をつくっても、実際の患者の権利の実質的保障には結びついていかない。
今、差別と偏見を助長している医療観察法については、直ちに廃止する、この国の姿勢が明確にされるときに、やはり社会のわれわれ精神疾患患者に対する差別も変わってくると思う。
・オルタナティブ5の開発と維持・発展への予算確保
さらに、隔離収容法である精神保健福祉法の撤廃に向けて、現行の体制にかわるオ
ルタナティブの開発とその維持や発展への予算確保も必要である。
障害者権利条約においては、「全国『精神病』者集団行動計画」の中でも触れているが、強制入院、強制医療が否定されている。こうした認識に基づき、オランダでは、
昨年から障害者権利条約批准に向けて、毎年強制医療を 10％減らしていくというプロジェクトを精神保健の専門家集団が始めたとのことである。また、政府でもオルタナ
ティブの開発に財政的な予算をつけている（日本の人口数にあてはめると、約 47 億円の予算規模）。
強制の廃絶が単に放置とならないためには、一切のサービスを拒否している人、そういう人のところに、待っているのではなくて、こちらから出かけていって、人と人との関係性をつくっていくようなパーソナルオンブート6というサービスも必要ではないか7。こうしたオルタナティブのサービスを実現していくためには、やはり財政が重要である。「患者の権利に関する体系Ⅰ」で述べられたような、医療保障、アクセス権の保障、その他最善の医療を受ける権利等は、財源なしには絵に描いた餅になってしまいかねない。
精神疾患を持つ人の場合、わが国では、これらのオルタナティブはほぼ存在せず、概ね家族があてにされている実態である。家族自体がそういった機能を果たせるような状態ではなくなっている時代ともいえ、やはりこうした実態を変えていく必要があ
5

代替案を意味する。一般に医療サービスにおいては代替案が少ない、あるいは、ない場合が多かった。しかしながら、医療技術の進歩等により、あるいは社会における患者の受容性の高まりにより、患者の希望する対応策の開発も進められ、選択肢が拡大してきている。
6 専門的で高度な訓練を受けたパーソナルオンブズマンによる、精神科の患者の為の代理人活動。
パーソナルオンブズマンは精神医療、ソーシャルサービス、あるいは他のなんらかの行政当局、患者の家族や周囲の人から完全に独立している。
7 スウェーデンのスコーネ市の例が非常に高く評価されている。
55

ると思われる。
・自己決定という難しい問題
自己決定というのは、非常に難しい問題である。自己決定ができる人とできない人という議論もある。あるいは、医療の必要性を判断する能力がある人、あるいは能力がない状態である人というような議論もある。障害者権利条約 12 条では、すべての人に法的能力があるとしている。これは、法的能力がない人も存在するため代理人が代理として決定することも必要だという考え方を否定して、自己決定に支援が必要な人がいるという考え方に基づいたものと理解できる。あるいはその支援を受けるための支援すら必要な人もいるということである。つまり、こういった自己決定に向けた支援を受けた者であっても、その人の自己決定としてその法的地位を認めるという主張といえよう。われわれは、これをパラダイムシフト条項というふうに捉えている。
どういう支援が必要なのか、あるいはどういう形だったら自己決定が可能なのか、ということを考えていくことが今求められているのである。
全く意識不明の人で全くコミュニケーションがとれないという場合は、何らかの代
行決定、あるいは救命救急の措置が必要なことはあるかもしれない。しかし、それ以上の強制医療というのは、認められないだろう。
患者のアドボケートとともに、こうした自己決定支援の仕組みが、患者の権利に関する体系の中でも位置づけられていく必要がある。こうした自己決定支援の仕組みは、とくに障害者政策、障害者サービスの中に位置づけられるべきとわれわれは考えているが、この「患者の権利に関する体系」の中でも位置づけられる必要があるだろう。
すなわち、あらゆる法制度の中で、自己決定支援の仕組みが組み込まれ、障害者の存在がメインストリーミングされていくことが必要なのではないだろうか。例えば借地借家法であれ、消費者保護制度であれ、そして患者の権利法制であれである。今まで法体系の中で同意能力、意思能力がないとされてきた人に対しても、人間の尊厳を認めていこうということが重要なのである。
自己決定の前提として、選択肢の保障の問題がある。長期に精神病院に入院している方の大半は任意入院患者であり、建前上は自己決定に基づいて入院していることになっている。しかし、地域生活の確立に向けた住宅保障や介助支援や仲間との交流の場などがないために、地域に受け皿がないということになり、この場で一生入院しているしかないというあきらめの状況になってしまう。それを称して、自発的入院とはとても言えないのではないか。
具体的にいえば、進行性の難病で呼吸器の装着を拒む事前の意思表示をしている患者もいるが、こうした方たちを地域で支える十分な介助保障を社会が提供しているかというと、そうではない。やはり家族への負担や経済的負担を考えると、人工呼吸器の装着を断らざるを得ないというのが実態なのではないか。
つまり、他の選択肢がなくこれしかないというところでは、自己決定というのは、そもそもない。A があって B があって C があって D がある中で、A を選ぶというのは自己決定かもしれないが、どこをみても A しか選択肢がないというときに A を選んで、それがあなたの自己決定だというのはあり得ない。「やむをえない同意なき医療」については、多様な選択肢の保障なしには正当化しえないというのがわれわれの主張である。
さらにいえば、終末期医療における単なる延命措置ということについても同様なことが言えると思われる。
「患者の権利に関する体系」のⅠで求められているような、医療保障の体制と地域
生活保障のための支援制度の確保なしには、自己決定はないはずである。したがって、
56

論理的に考えれば、財源の保障なしに自己決定ということもあり得ない。そうした点も含めて、今後、検討会の提言が生かされていくためには、もっとより多くの方が集まって、深い議論を継続的にしていくことが必要であろう8。

＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療基本法の法制化についてどのように考えるか。
【回答】
・ 医療基本法の法制化については必要との意見である。
【コメント】
・ 「個人の尊厳」、「人間の尊厳」の概念上の整理について。医療法に盛り込まれた「個人の尊厳」を発展させていくために採用した。自立した「個人」のみを対象とし、それ以外の状態にある人々を排除するという意図ではない。
【質問】・ 本検討会は、女性の委員はゼロであり、非常にジェンダーバランスが悪い。特に医療の場における性差別の問題は、大きな課題のひとつであり、この点への配慮が必要である。
【回答】
・ 当初は女性委員の参画があったものの、公務により辞任され、その後補充ができていない状況である。

６ 医療政策における患者・市民参加
千葉大学法経学部教授 広井良典
(1) 報告にあたって
医療政策全般について、「医療政策における患者・市民参加」の視点で報告を行う。
「医療政策における患者・市民参加」について、大きくは「『現代の病』への視点」
についての議論を行い、こうした視点を踏まえた上で医療政策上の課題について報告を行いたい。
(2) 現代の病への視点①現代の病の実態
我が国における生涯医療費については、生涯の医療費の約半分が 70 歳以上に対して使われる構造となっている。医療費全体が高齢者医療よりにシフトしているというのが、マクロとして把握できる状況である。
疾病や傷害の内訳については、WHO の資料を基に確認すると、15～44 歳まででは、男性、女性ともに精神的、社会的な疾病が上位を占めている。高齢者の医療費増加とあ
わせ、病気そのもののイメージが従来とは変化してきている状況にある。
②疾病構造の変化
過去において感染症等の急性期疾患が主であった時代には、公衆衛生モデルとも言
8

精神医療については、精神病院の開放化と強制入院の削減に向けた年次計画の作成が必要である。
57

われる開業医中心の医療提供で対応を行ってきた。これが、生活習慣病をはじめとした慢性疾患が病の大半を占めるようになると、病院中心の医療、医療保険制度の整備によって対応を行うように変化が見られる。これがさらに高齢化が進展し、老人退行性疾患の割合が高まると、高齢者ケアシステムの構築が求められるようになり、施設から在宅へ、医療から福祉へという動きが求められるようになる。
このように「健康転換」、いわば疾病構造の変化が生じると、それに応じた医療シ
ステムのあり方が求められるようになる。
③社会・コミュニティと健康
近年活発に研究活動が行われている学問分野に社会疫学がある。社会疫学とは、英語の Social Determinants of Health9という言葉も出てくるように、病気が、個人の身体内部に完結するものではなく、心理的あるいは社会的、最近は格差という経済的要因、こうした要素に疾病の発生自体が規定されている、という観点で病をとらえていくという特徴がある。
社会科学分野では、ソーシャル・キャピタル（社会関係資本と訳されることが多い）概念が注目されている。これはコミュニティのあり方、人と人との関係、つながりのあり方に注目した概念で、それが健康や医療と非常に深くかかわるという視点を持つ。
上記のような近年の研究動向に共通しているのは、病気というものが社会的なもの
で、それらの要因に発生や治癒が規定されている、という認識が強くなっていると考えられる点である。
実際に、社会・コミュニティと健康状態の関連を確認してみると、一人暮らし世帯と介護の軽度認定率では、高齢単身世帯割合と介護保険の軽度認定率の間に正の相関が認められる。また、所得格差と死亡率についても相関が見られる。
ソーシャル・キャピタルの考え方を用いた実証研究でも、コミュニティへの参加の度合い、孤立の度合いと健康水準に相関があるという研究がなされている。
④「現代の病」への視点
現代の病に限らず病全般に言えることだが、医療技術におけるシーズ（技術の側）と、患者のニーズの側に、ギャップが出てきている状況があるのではないかと思われる。特定病因論、医療モデル、バイオメディカル・モデルといわれるようなものだけでは解決が困難な課題が非常に増えている。
特定病因論とは、19 世紀に成立したといわれる考え方で、病気は、個人の身体内部で完結しており、比較的単線的に因果関係を明らかにして、原因物質を除去すれば解決するという考え方である。これが現在の状況では実態とズレが生じている可能性があると思われる。
「複雑系」という言葉が、いろいろな領域で使われているが、まさに病というのは「複雑系」であり、心理的な要因、環境とのかかわり、社会的要因等を広く含むものである。こうした実態を踏まえて、ケアについても、これまでより広い視点でアプローチしていく必要があると思われる。科学あるいは科学的とは何であるか、病気とは、
健康とは何か、ということを根本に立ち返って再考する必要が生じている状況ではな
いかと思われる。
医療モデルと生活モデルという整理が、90 年代から提唱されてきており、内容は下表のとおりである。

9Social Determinants of Health とは、健康に対する社会的な決定要因に着目した言葉である。
58

表

目的
目標
主たるターゲット
主たる場所
チーム

医療モデルと生活モデル
医療モデル
生活モデル
疾病の治癒、救命
生活の質（QOL）の向上
健康自立
疾患（生理的正常状態の維持）障害（日常生活動作能力〔ADL〕の維持）
病院（施設）
在宅、地域医療従事者（命令）
異職種（医療、福祉等）（協力）
出典：長谷川(1993)を一部改変

一つの整理として、「様々なケア・モデル」を考えてみたい。ここでは医療モデル、心理モデル、予防・環境モデル、生活モデルを想定しているが、全体としてエコロジ
カルな視点、環境とのかかわり、社会とのかかわりの中で、病というものをとらえていくという視点が、重要になってきていると思われる。
図

様々なケアモデル
自然科学的

医療モデル

予防・環境モデル
個体を取り
巻く環境に
注目

個体に注目

生活モデル

心理モデル

～コミュニティ・社会全体
のあり方

社会科学的

出典：広井（2000）(3) 医療政策における課題①患者に対する心理的・社会的サポートの強化
医療消費者団体の COML の会員を対象として、患者に対する心理的・社会的サポー
トに関するアンケート調査を実施した。
「心理的・社会的な面でのサポートは十分行われていると考えますか」との問いに対して、「あまり十分に行われていない」が 38％、「きわめて不十分である」が 58％、合計で 96％を超えている。心理的・社会的サポートに対するニーズに十分対応がなされていない面があるのではないか。
「充実が図られるべき課題」については、「患者の心理的な不安などに関するサポート」、「医師などへの要望や苦情を間に立って聞いてくれる者の存在」、「家族に対するサポート」といったニーズが大きいことが示された。
「どのような人が心理的・社会的サポートを行うべきか」については、「ソーシャルワーカー」が 55.1％で最も多く、「病院外の第三者機関の専門相談員」が 35.7％、59

「臨床心理士などの心理専門職」が 35.0％と続いている。
「サポートに対する経済的な裏づけ」をどう考えるかという質問に関しては、「診療報酬上評価すべき」との回答が 77.9％と高い値を示している。
②医療政策決定プロセスへの患者・市民参加
日本の医療政策は、医療提供者と厚生労働省、政治家による決定プロセスという点が特徴であり、どちらかというと、供給サイド主体で動いてきた。政策決定プロセス
自体のあり方を再吟味していく必要があると思われる。
スウェーデンでは「医療費プライオリティ委員会」が、広範な主体が参加する中で開催されている。行政レベルでも、患者サイドの視点を反映した仕組みが、さらに検討されてよいと思われる。
その背景の 1 つとして「科学のあり方の変容」があり、「モード 1・サイエンス」と「モード 2・サイエンス」という言葉で表される。従来の科学研究は、個々の学問分
野の中で、特定の科学者コミュニティの中で行われてきた。それが、前述した「現代の病」という視点も踏まえると、社会的な文脈の中での科学や医療のあり方、それにこれまでよりも多様な主体が参加していくという形態が、「患者の権利に関する体系」と関係しているのではないかと思われる。
表科学のあり方の変容―「モード１・サイエンス」と「モード２・サイエンス」
モード１・サイエンス
モード２・サイエンス
知識の創造
個々の学問分野の中で個別の学問分野を超えた社会的文脈の中で問題の設定と解決
特定の科学者コミュニティの中で市民、NPO、産業界、政府などが参加
品質管理の方法
科学者内部
社会的な説明責任
研究組織
階層的
非階層的
出典：ギボンズ（1997）より作成③コミュニティの重要性
これまでのケアは、「ケアする者－ケアされる者」という形で見られてきた面が大きかったが、実はそれに完結するものではなく、コミュニティとのかかわり、あるいは社会とのつながりということが、非常に重要な要素となっている。
これまでのケアは「１対１モデル」が中心であった。しかし、ケアは決して「ケアする者―ケアされる者」という関係で完結するものではなく、コミュニティとのつながりや基盤があってこそ初めて実質的なものとなる。また、今後例えば「脳」の研究が進む中で、人間にとって他者や「コミュニティ」との関わりが本質的な意味を持つことが現在以上に明らかにされていく可能性もある。ケアをコミュニティとの関わりの中でとらえ、実践していくことがますます重要になっていくと思われる。
世界価値観調査の結果から、日本社会が内と外が区別されがちで、そうした文化的背景の中で社会的孤立度が大きくなっていることが示されている。この点は、社会のあり方ともつながってくるテーマではないかと思われる。
(4) 患者会との協働
私の身近なところで行っている活動を紹介したい。大学も患者会と協働するのが今後さらに重要になっていくと思われる。患者会等との連携、政策提言をするというよ
うな機能が大学にも求められているのではないかと思われる。

60

＜報告に関する質疑＞【質問】・ 地域コミュニティの崩壊が認識される中でコミュニティの活用が必要という議論
は、現実的に難しいのではないか。
【回答】
・ 長期的な視点に立って新しいコミュニティを再構成していくことで対応することが考えられる。NPO 等の活動がその端緒となる可能性をもっているのではないか。
自立した個人が連携するコミュニティを志向すべきで、旧来の村社会を復活させるところに目的があるのではない点に留意されたい。
【質問】・ 患者の権利法ないしは医療基本法を成文法として定めることの意義をどのようにとらえるのか。
【回答】
・ 日本の医療政策は供給サイド主導で展開されてきた歴史を持つが、今後は患者・市民の医療への主体的参画が重要性を増すと考える。患者の主体的参加を後押しするという観点から患者の権利法、医療基本法は意味があると考える。
【質問】
・ 日本の患者が社会的孤立を深めていることに対して、制度的な対応は考えられな
いか。
【質問】・ 心理的・社会的サポートを行う仕組みがあるとよいのではないか。そうした職種についての配置基準を定めるなどの対応が考えられる。

Ⅳ 医療提供者による取り組みの実施状況
1. 「患者の権利に関する体系」について
日本病院会副会長、上都賀総合病院名誉院長 大井利夫
(1) 医療行為とは臨床に携わっている医師にとっては当たり前のことですが、100年も前にウィリア
ム オスラー（William Osler）が、「医学とは患者に始まり、患者と共に在り、患者と共に終る」と、大変格調高い言葉を残している。
患者中心の医療が現代医療の基本であるという認識は、医師たる者はほとんど間違
いなく持っているものである。例えば、所属している日本病院会の「倫理綱領」や「病院憲章」にもそのことがうたわれている。「病院憲章」では、「病院は患者中心の医療の心構えを堅持し」というふうに高らかに憲章としてうたっている。
医療は、突然患者に接するわけにはいかないため、あらかじめ必要な医療施設や機器の準備・整備、医療に携わる多くの医療関係者の日ごろのたゆまぬ研鑽が必要である。一方、多くの医療の場では患者が何の準備もなしに、しかも本人の望まない形で登場せざるを得ないという不均衡がある。これが実際の医療の現場であろうかと思う。
オスラーの言葉と合わせて考えると、大変重い、難しい命題であると思う。
医療現場の患者の立場は、実際にはどのようなものなのか。医療行為の場に登場せざるを得なくなった患者にとって医療行為を受けることは、非日常的な行為であり、好ましくないことに違いない。しかも相対的に医療者に対して、弱い立場になるとい61

うことは、医療関係者が強く認識しているところである。
(2) 患者の立場
患者が医療の主体的な立場に立ちにくい理由として4つ挙げる。
1番目に情報の非対称性、専門的知識の質と量が違うこと。2番目に医療現場に登場しようとする患者は、医療提供者としての医師、医療関係者への信頼が条件になっている。3番目に患者は救いを懇願して、形態が能動－受動モデルになりやすいということがあると思う。4番目は、昭和36年に国民皆保険制度が施行されてから、自己負担意識が低下していることもあるかもしれないと思う。
(3) 患者中心の医療とは患者中心の医療というのは、現代医療の基本的命題であると述べているが、医療というものは、確かになるべく標準化されて普遍化されたものでなくてはならない。それは当然のことであるが画一的にはなり得ない。もし画一的医療をうたうとしたら、基本的命題に反することになってしまう。
患者中心の医療というが、患者個人を尊重するということは、個人主義であると思う。個人主義（Individualism）は、利己主義、エゴイズムや自己中心主義とは異なると理解している。経済学者である宇沢弘文氏が提唱したように、医療は社会的共通資本として国民全員が守っていく必要があるものである、そういう視点も同時に必要だろうと感じている。
(4) 医療者の責務と患者の権利
医療者の立場に立って、医療者の責務と患者の権利についてまとめている。私自身
は、医療者はどうしても非対称的な立場に立つ患者に対しては、アスクレピオス的な権能に、謙虚に従うべきだと考えている。そのために最大の努力を払う責務があると、医療者の立場からは思う。
医療現場において医師に求められる倫理的な判断というのは、自律の原則、無加害の原則、善の原則、正義の原則という4つの有名な原則10に従う必要があると思う。
自律の原則というのは、医師も患者も、自分の意思で決定するということである。
無加害の法則というのは、現代社会の中では当然のことである。善の法則というのは、どのような善を生じるかということが議論されるべきであるということであり、正義の原則というのは、その行為が社会にとって正しいものかどうかを外部、内部ともに批判に耐えるべきだということである。
これらを統合的に行うことが最も重要だと考えられているから、ひとりよがりの医療はこの中からは当然生まれてこないことを御理解いただきたい。
患者には医療の主体者として、当然有するべき義務があると思われるが、患者の権利を中心に述べていく。
現在、患者の権利について、いろいろな取り組みが行われている。例えば、日本医療機能評価機構で問われている患者の権利は9項目ある。日本生活協同組合連合会医療部会の患者の権利章典では6つの事柄を掲げている。有名なリスボン宣言もある。
共通して、いくつかの知る権利や自己決定権、受療権等をうたっている。これら一つ一つについて、私は全く異論はない。
実際の医療現場の話になるが、医師が患者に説明しなくても許される場合がある。
常に説明をして納得してもらって、インフォームド・コンセントを主体に行うべきだ10

Beauchamp and Childress; Principles Biomedical Ethics, OUP, 5th edition 2001
62

といっても、それではとても間に合わない場合、説明しなくても許される場合がある。
ジョージ・Ｊ・アナス（George J. Annas）は、ボストン大学の生命倫理学の世界的第一人者である。アナス教授が書かれた4項目が、今、世界の中で一番代表的な考え方だろうと思われる。私自身も病院関係者も、これに準拠しているというのが現状である。
救命処置など緊急の場合は、インフォームド・コンセントが行われなくとも許されるであろう。リスクが小さくて、その行為が普遍的に周知されている場合も同様であろう。患者がリスクのあることを理解した上で、リスクについて知ることを希望しない場合も、やむを得ないであろう。
リスク情報によって患者が合理的な判断ができなくなるほど混乱することが明ら
かに予想される客観的証拠がある場合というのがある。がんの告知の問題などはこの中に、多少絡む問題だろうと思う。
(5) 臨床の場で問われる問題点
臨床の場で問われる患者の権利の問題点について、5つ指摘する。
診療応需を要求する患者の権利、医師法で規定される応召義務である。医師に全く拒否権はないか。これは考えていくべきだろうと、問題点として提起した。
治療法選択の権利、患者の権利として当然あるはずであるが、救急などのインフォームド・コンセントのあり方をいかに考えるかというのが、問題点だろうと思う。
受療権、これは非常に大切な患者の権利であるが、医師が必ずしも薦めない治療を要求される、あるいは医学上適切と思われない医療を求めること、それも許されるのかどうかという問題があろうかと思う。
安全の要求、医療は必ず安全でなければならないというが、治験など最新の治療効果を期待するならば、安全性を若干犠牲にしなければならない場合がある。例えばアメリカでは、最も新しく進んでいる医療を受けたいというと、では治験を受けなさい、
そのかわりあなたにはそれだけの危険がある、しかしそれは最新の医療ではあると答えるという話がある。
結果責任のみを追及されていくのでは、医療現場は崩壊しかねないので、医療行為は常に無謬（むびゅう）ではないという認識も大切だろうと思う。どういう意味かというと、現代の医療は基本的には「積極－受動型」、あるいは「指導－協調型」から完全に「相互参加型」に進んできている。これを認めた上で、すべての場面で同一の権利が主張されるわけではないということ、さまざまな現場があるということを知っていただきたい。
(6) 取り組み事例の紹介
私たちの病院をはじめとして多くの病院で取り組まれている事柄を7つ挙げる。
1番目の「患者・家族参画型カンファレンス」というのは、ほとんどの病院でどんどん行われるようになった。
2番目の「患者手帳」は、患者に検査結果とか投薬の処方など全部綴じてもらうもので、これも多くの病院で行っているし、日本病院会でも「私のカルテ」としてつくって利用してもらっている。
3番目の「患者図書室、巡回図書室」なども実際にやっている。
4番目の「看護外来」というのは、実際多くの病院で、看護師さんが外来をかまえて、いろいろな患者の希望を聞いたり、あるいはその他のコメディカル外来もつくられている。
5番目の「患者アドボカシー」というのは、患者のクレーム等いろいろな要求を、
63第三者的な立場に立って仲介して協力していこうという取り組みで、これも多くの病院で行われてきている。
6番目の「患者用パスの活用」11や7番目の「疾患別患者会」というのも、どんどん行われるようになってきた。
このように、医療の現場では、患者中心の医療に向けて着々と様々な取り組みが、行われている。
(7) 法的規制について
法的規制の問題について、私自身の考えを述べる。今お話ししたような複雑な因子が錯綜するさまざまな医療現場では、硬直した法的な条項による規定を行うには、大変無理があるのではないだろうかというのが結論である。
しかし、法的規制が全くなければ、相互信頼に基づく真の患者と医療者の関係は保証されないと考えている。法的規制というのは全くなしとはしない、医療の現場では、医療者と患者は対立する関係ではなく、相互参加型の医療が求められているという大原則にのっとって考えるべきだろうと思う。
私の提案で、ハードロー12（Hard law）か、ソフトロー13（Soft law）かと書きました。時に早急な対応が求められ、複雑な要素が流動的に絡み合う医療現場で、医療者－患者の相互参加と信頼を確保していくために根幹をなす「ハードロー」、それを補完する「ソフトロー」の組み合わせでいくのがいいだろうと思う。
さらに具体的には、例えば英国のPCTとかPPIのように、制度としてそれを補完していく。
ハードロー、ソフトロー、制度という組み合わせが、実際的ではないかと思う。そうすれば患者中心の相互参加型の医療ができ上がるのではないだろうかと考えている。
(8) 第１部で示された提言に対する意見
患者の権利と責務について法に盛り込むべきとしている条項について、私の意見を示す。
患者の尊厳とプライバシーの保護に関しては、賛成である。
自己決定権については、インフォームド・コンセントを含むというのは除外事項もあるので、そういうところはソフトローで補うべきである。例えば救急現場で、そういうことは許されるであろうし、アナス教授の言われる説も参考にしていけるだろうと思う。
情報の提供を受ける権利は、知らされない権利とかセカンドオピニオンは、ソフトローで定めるべきだと思う。ハードローで定めてしまうと、硬直してしまうのではな
いかと考えている。
医療安全の権利は、医療事故の対応は全く別のものとして定めるべきだろう。
被拘束者擁護の権利は、法に盛り込むべき大切な要綱である。
健康教育を受ける権利もうたっていたが、それはソフトローで定めるべきではないか、と考えている。

11

患者用クリティカルパス。医療の内容を評価・改善し、質の高い医療を提供することを目的として、入院から退院までの計画を立てたもの。
12 論者により詳細は異なる場合があるが、一般に、罰則等を規定し強制を伴う実定法を筆頭とした法令などをいう。
13 倫理規定、ガイドライン等によるもので、一定の規範として拘束力を持つ取り決めをいう。
64

患者の権利については、医療基本法の中で自己参加の姿勢を求める言葉をうたうべ
きなのではないかと考えている。
いずれにしても相互参加で、対等に自律の原則にのっとった医療の展開ができるよ
うに、日々我々も努力しているし、そういう方向で考えていくべきだろうと思っている。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療基本法の制定を前提とした場合、どのような規定の方法が考えられるか。
【回答】
・ 医療基本法という形態で法的に整備を行い、根幹をなす概念をハードローで定め、周辺をソフトローで定めていくという方法が良いと考える。
【質問】・ 医療基本法制定を推進するために、具体的にどのようなことが必要か。
【回答】
・ 医事関連法規が多数存在するが、これらを整理し、根幹になる理念を明確にするべきと考える。法律によってうたわれている理念が共通していないことが医療現場に混乱を起こしていると思われる。

２ 「患者は何でも知っている」という視点から
フジ虎ノ門健康増進センター 斎尾武郎
(1) バックグラウンド
私は、「壁のない医師」を自任している医師である。この「壁のない医師」という言葉は、虎の門病院初代精神科部長の栗原雅直が書いた「壁のない病室」という言葉に触発されたものである。
大学卒業後、当初母校の精神科に勤務した後、内科に転身し、15 年位前にわが国でがんの告知やカルテ開示といった患者中心の医療への取り組みが始められた頃から、これらの議論に積極的に参加し、EBM（根拠に基づく医療）という分野を通じて様々な実践を行ってきた医師である。これまで医師というものは自らの診療や立場に壁を設けてはいけないという発想をもってやってきた。今日の医学というものは、いろい
ろな医療に関する考え方がある中での科学的医学(正統医学)にすぎないが、科学的医学抜きでは医療は成り立たないという、やや複雑な信条で日々の診療に取り組んでいる。
(2)「患者は何でも知っている」
私が翻訳した書籍に、ＥＢＭ（根拠に基づく医療）の創始者の一人である J.A.ミュ
ア・グレイ卿というイギリスの公衆衛生学者が書いた「患者は何でも知っている」という表題の医療総論的な書籍がある。
この書籍やご本人に実際に何度かお会いして獲得した最大の教訓は、「知識は力である」ということだ。現代社会では広く高等教育が行われており大卒者が多く、またIT 社会なので、見識ある市民、すなわちパブリック（公衆）が多数存在し、医学の専門家を凌駕する医学知識を一般市民が持つことができるので、医療従事者のあるべき姿がこれまでになく厳しく問われているという、そういう状況をグレイ卿は指摘している。さらに、グレイ卿は、実際に医師や医学者よりも一般市民の方が医学知識や科
65

学的な医学知識の点で凌駕していることが多いとさえ指摘している。イギリスのみならず、わが国でも、日常臨床の中で、そのような印象を受けることがとても多く、私は患者の自律性を補助するよき相談相手たろうとしている。患者の方が医学者たちよりもよほど科学的にものを考えているということが想像以上にたくさんある。
グレイ卿が教えてくれたことのもう一つは、正統医学、すなわち権威ある医学というものは、この数十年のことにすぎないということである。例えば、ロイ・ポーターの著作にも書いてあるが、90 年位前にはアメリカでインチキ医者が横行したこともあり、医学は社会的な信用を失った。このため、当時は正式な医師免許を持った人間が信用ならないこともあって、インチキ医者に患者がかかるようになったのである。医学が社会的信用を取り戻すには、何十年という歳月が必要だった。そのことを思い出
し、今、医師は謙虚に自らのあり方を見つめ直すべきだろう。
(3) 社会の専門家支配
今日の民主主義・自由主義が浸透した大衆社会で、さらに価値観が多様化していく中では、高等教育が普及し、情報化社会で本当にいろいろな情報が行き渡るようになった。「リスク社会」と呼ばれるように、それぞれの分野の専門家が予想したとおりには、世の中が動かなくなったのだ。すなわち、世の中の人々の持つ価値観が多様化
し、世の中の動きがどんどん複雑になって、専門家の予想がなかなか当たらなくなったということである。
その一方で、社会の専門家支配ということも指摘されている。専門家自身が利益相反という問題を持っていて、まず、専門家自身が己や己の属する専門家集団の権益のために動いている。そうした傾向の存在を前提に、社会が専門家支配に陥らないようにするためにはどうすればいいかというと、専門家たちの言うほど物事は複雑ではな
く、実は単純なことが正しい、簡単な説明原理が正しいのだという科学哲学の考え方を使えば良い（「オッカムのカミソリ」という考え方）。
単純な考え方というのは、間違っていたとしても、どこが間違っているのか修正しやすいが、専門家の持っているいろいろな言説は、入り組んでいて批判がしにくいという特徴があるように思われる。「専門家と称する有象無象」といって、こうした社会を紊乱する有害な専門家の存在を厳しく批判する言説もあるが、どのように専門家
を一般社会がコントロールしていくかということこそが、ハンセン病患者に対する人権侵害と同様の問題を再発させないためには、最も重要なのではないか。
社会の専門家支配を医療の側面でいうなら、社会の医療化という言葉があり、「あなたたちは、こんなことをやっていると病気になってしまうぞ」といったような形で、医学の専門家が恐怖や情報宣伝活動によって一般社会の成員の言動を操作・支配するような社会は望ましくないが、今日のわが国の社会はこれに近いと感じる。
そもそも科学というものは、客観性、公平性を大義名分としているので、その言説は社会に浸透しやすく、「科学だから正しい」というふうに正当性を主張しやすいという特徴を持つ。しかし、そうした現代科学の言説の正当性といえども仮説にすぎな
いものであり、後で覆されることがある。これを科学革命というが、歴史的には科学的で正しいといわれていることが、後になって覆されることは稀ではない。こうしたことは、いろいろな医学理論の場合でもよくあることだ。
今日、「病気の押し売り」、「病気屋稼業」、すなわち、“disease -mongering”という状況がある。これは医学の専門家たちが、大した病気でもないものを大病だと宣伝したり、意味もなく社会の健康不安をあおるようなことをいう。こうしたことに、医学的権威が乗ったり、医学的権威に利用されたりすることが通例となっている。私の考えるところでは、アンチエイジング、メタボリックシンドローム、軽症うつ病、骨66

粗しょう症、高コレステロール血症、睡眠時無呼吸症候群、ロコモティブ症候群といったものこそがまさしく“disease –mongering”であり、医学的には、社会や患者の福利に貢献する度合いが低いのに、社会的に非常に重点を置かざるをえなくなるような言説が医学者によってふりまかれていると思う。
医学研究にお金がかかるという問題もある。たとえば、私が調べたところでは、わが国における臨床試験のうち、心臓の血管イベントを目的とする臨床試験が 122 件あったが、その中で 10 件だけがきちんと科学的に価値のあるトライアルを行っており、
科学的価値が低いオープントライアルが 50 数件、オープンでしかやりようのない、
心臓カテーテルによる検査等の臨床試験も含まれていた。科学的価値が低いものを、薬のユーザーを増やすために、一般の医師に対して、研究者を名乗らせて実験をやらせるということが蔓延していると指摘できるのではないか14。
こうしたことから、私は、一般市民がむしろ専門家をコントロールしていくべきだという考え方にたどり着いた。医学が正しいと主張できるのはなぜだろうかということを考えてみると、それは EBM というものが医学的に正しいということを証明してみせろということと同じで、よくよく考えてみると、医学的原理が論理的に正しいということを証明すること自身が不可能に近い。すなわち、医学におけるいろいろな現象が科学的に正しいということを証明することは、実は非常に難しく、現代医学はいろ
いろ分かったような仮説を提示してはいるが、本当は生命現象を正しく理解できていないのだ。そこで、正しいかどうかわからない現時点での「医学的真実」というもの
を、どう使っていくかという戦略が市民社会の側に必要となる。その戦略の中心にあるのが、一般市民の科学理解(PUS)である。つまり、社会のために科学はあるのだか
ら、今日のような高度情報化社会・高等教育の普及した社会では、市民の側が十分知識も持てるのだから、そうした人たちが専門家を使いこなしていくべきという発想にたどり着いたということである15。
(4) 新しい医師・患者関係
新しい医師・患者関係については、パターナリスティックでカリスマ的な医師というのは時代遅れなのではないか。これからは、医師の人間性で勝負するべきで、患者に対して何も隠し事をしない、自分をよく見てもらうということが大切な態度である。
これからは、そういった人間味ある医師こそ、患者から支持されていくものと信じている。

＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療基本法による患者の権利の体系化についての見解はどのようなものか。
【回答】
・ そもそも患者の権利を守るためには、患者の権利を守るための人材が必要。そうした役割をベテラン看護師が担えば良いのではないか。医師は医学の科学モデルに引きずられて、無理をしてしまう可能性がある。

14

製薬業界が医学会を支配しているという言説もある（ Marcia Angell,” The Truth About the
Drug Companies: How They Deceive Us and What to Do About It”,2004.8．邦訳は、マーシャ・
エンジェル著『ビッグ・ファーマ：製薬会社の真実』）。
15 イギリスでボドマー卿に 1985 年にインタビューをした際、同様の指摘があった。
67

３ 開局薬剤師の立場からの取り組み報告
保生堂薬局 山本信夫
(1) 薬剤師の任務
薬剤師法第 1 条では「薬剤師は、調剤、医薬品の供給その他薬事衛生をつかさどる
ことによって、公衆衛生の向上および増進に寄与し、もって国民の健康な生活を確保するものとする。」とされており、調剤、医薬品の供給、その他薬事衛生をつかさどることによって、国民の健康な生活を確保するというのが、薬剤師の任務、責務と考えている。
加えて、調剤と医薬品の供給に当たっては、単に調剤する、医薬品の供給をするだ
けでなく、安全に医薬品を供給し、それが適切かつ的確に使用されるように最大限の努力を払うことが求められていると理解している。安全で有効な医薬品が医療現場だ
けでなく、例えば一般用医薬品を地域の方々、患者が使用する際にも、十分に安全に提供するということが、必要不可欠なことと考えている。
これらの結果として、社会に適切かつ安全に医薬品が提供されることは、安全で安心な医療が確保され、患者が健康に生活できる権利を守ることにもつながると考えている。
(2) 倫理に関する薬剤師の取り組み
薬剤師会では、薬剤師の任務を果たすために必要とされる医薬品に係る知識や技術の習得に加え、医薬品に係る専門職として医薬品の取り扱い方、医療に取り組む姿勢
を、広く薬剤師の中に広めることを目的として、昭和 48 年に薬剤師綱領、平成 9 年に改訂した薬剤師倫理規程を定めている。
倫理規程の前文の中に薬剤師は何をすべきかを、明確にうたっている。また、綱領では、「薬剤師は国から付託された資格に基づき、医薬品の製造、調剤、供給において、その固有の任務を遂行することにより、医療水準の向上に資することを本領とする。」、「薬剤師は広く薬事衛生をつかさどる専門職としてその職能を発揮し、国民の健康増進に寄与する社会的責務を担う。」、「薬剤師はその業務が人の生命健康にかかわることに深く思いを致し、絶えず薬学、医学の成果を吸収して、人類の福祉に貢献するよう努める。」の 3 点を薬剤師として守るべき事柄として、会員に対して示している。
毎年 10 月に全国から薬剤師 1 万人ほどが参加して開催される日本薬剤師会学術大会の開会式において、全員で薬剤師綱領を唱和し、毎年改めて主旨を確認している。
(3) 医療における開局薬剤師の役割と課題認識
医療制度あるいは一般用医薬品を含む、医薬品の供給体制、広く言えば我が国の医療提供体制における開局薬剤師の具体的な役割について述べる。
平成 18 年の医療法改正により、薬局も医療提供施設に位置づけられた。平成 4 年改定の際に、薬剤師は医療の担い手とされているが、18 年改正により薬局そのものが医療の中に組み込まれたと認識している。
背景には医薬分業の進展、あるいは薬剤師養成教育が、4 年から 6 年に延長された
ことが挙げられる。薬剤師業務の中でも処方せん調剤は医療に直結する部分と考えられており、調剤については薬剤師のみに認められた業務である。そして、調剤業務は医療技術の進展、あるいは患者のニーズの変化に呼応して変化してきている。
従来、薬剤師の業務は、処方せんに忠実かつ正確に調剤を行うことが、是とされている。従って、第一世代から第二世代、第三世代と移行するにつれ、多少の変化は起68

きているものの、処方せんに忠実にということが薬剤師の役割とされてきた。
しかし、第五世代以降の薬剤師の任務は、単に調剤をするだけではなく、薬物治療
全般にわたる情報収集、管理、あるいは分析等をすることが、薬剤師の役割と考えている。開局薬剤師も患者記録をもとに、患者の状態を確認しながら、安全かつ適切な医薬品の供給と適正な医薬品の使用の実現に取り組んでいるところである。
調剤業務の変化〔第一世代〕→〔第二世代〕 →・調剤〔第三世代〕→〔第四世代〕→

・処方内容の確認

・患者インタビュー

・患者インタビュー

・調剤

・処方内容の確認

・処方内容の確認
・処方意図の解析〔第五世代〕
・患者インタビュー・カウンセリング・処方内容の確認
・処方意図の解析

・調剤

・用法指示

・用法指示

・服薬指導
・薬歴管理

・医－薬連携・医－薬連携・調剤・調剤・後発医薬品の調剤
・在宅調剤

・服薬指導
・薬剤情報提供
・薬歴管理／活用

・服薬指導
・薬剤情報提供
・薬歴管理／活用・モニタリング・リスクマネージメント
・患者服薬情報提供
・医－薬連携・薬－薬連携・リスクマネージメント
・患者服薬情報提供
・医－薬連携・薬－薬連携・他職種連携・コンサルテーション

薬局に持ち込まれる処方せんには、病名の記載がない。従って、患者の一層の安全確保、より適切な服薬指導を実現するためには、十分な個人情報保護策を講じた上で、処方せんへの病名記載も必要ではないかと個人的に考えている。
諸外国では、比較的一般的になっているいわゆる「医薬分業制度」であるが、「医薬分業」は日本独特の言葉であり、諸外国では「医薬品の供給体制」と言う。我が国も外来の患者が薬を受け取る場合はその 60％近くが院外の薬局で処方せんを通じて調剤を受けるようになった。
そもそも医薬分業の役割は、医薬品の使用を一元的に管理する、とりわけ外来患者の医薬品の使用を一元的に管理することで、患者にとって、安全で安心な薬物治療が行えるようにする仕組みと理解している。複数の医療機関を受診する必要がある患者も、決して少なくない。このような場合にも 1 カ所の薬局で調剤を受けることで、重複投薬、相互作用等の負の効果等、患者にとっての不利益な事態を予防すべく、医薬品の専門家としての薬剤師が投薬状況を確認することが可能になると考えている。また、病院の外来に来る方、入院する方、入院した方が退院する場合に、外来での治療の状況、入院中の治療の状況等を十分に把握し、外来からの情報提供、あるいは医療機関から地域の薬局への情報提供がスムーズに行われることにより、的確かつ適正な情報の共有が可能となり、安全な薬物治療が進められるようになる。
医薬分業は、医療手段の一つである医薬品の使用、薬物治療を安全に進めるための仕組みというふうに考えられてきた。しかし、処方せんの薬を受け取る患者も、町で69

自身の判断で薬を買うケースもあることから、医療提供体制全体に係る問題ととらえるべきだと考えている。
(4) 第 1 部で示された提言について検討会が取りまとめた第 1 部の提言においては、患者に不利益な事態が起こらない
よう、再発防止に向けた課題が多数示されていると思う。提言の内容は、現場と大きく乖離する部分はほとんど無いと考えている。また、患者の権利を守るという観点から、医療全体を包括する新たな法体系をつくるという考え方も、十分理解できる。
新たな法律を創設することには、特段支障はないと思う。しかし、現にさまざまな法律、例えば薬剤師であれば薬剤師法であり薬事法であり、あるいは医師であれば医師法であり医療法という医療に係る法律が多数存在する。こうした現行法との矛盾が生じないよう配慮されることが、必要ではないかと考える。
また、医療提供側と患者の間の情報の非対称性は、常々言われている問題であり、これについては、患者自身が、何が起きていて、何を受けているのかを十分に納得し、あるいは説明できる情報公開が不可欠である。半面、医療提供側と患者との間の権利、義務の対立関係が発生しないような配慮が必要だと考える。
以上を踏まえ、薬剤師として、考えるところを以下提起する。
医療に関する知識や考え方が大きく変化してきている中で、患者の知る権利の尊重と、安心で安全、それでいて患者が納得できる医療の提供が求められている。医療の中で重要な役割を果たす薬物治療が患者にとって、安全で効果的に、また、患者の QOLを向上させるよう、最善の努力を払うことが、薬剤師に求められていると考えている。
医療を担う専門職として、また地域における医療提供施設として、検討会の提言にもあるように、医療機関との連携を進める一方で、共有される患者情報に関しては、専門職間以外への漏洩を防ぎつつ、的確に取り扱うことによって、さらなる医薬品の適正使用に貢献したいと考えている。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 調剤業務と公共政策的側面は主に社会保険によって実現されるものか。
【回答】
・ 費用という面では社会保険は重要だが、医療法、薬事法等において、薬剤師のあり方が示されており、法体系の中で公共性を担うことがうたわれているとも解す
ることができるのではないか。
【質問】・ 医療提供体制全般を包括する法体系が必要だとして、薬剤師としてどのような展望を持つか。
【回答】
・ 薬剤師の権利を主張する、業としての権利を主張するものではなく、医療をうま
く進め、患者の安全を守るという観点で法体系が構築されることは歓迎すべき事と理解している。

70

４ 病院薬剤師の立場からの取り組み
国立がんセンター東病院薬剤部 遠藤一司
(1) 病院薬剤師の役割
医療機関に勤務する薬剤師の立場から、意見を述べる。
患者の権利に関する体系については、患者の権利を守るという観点から、重要なことだと考える。
医療機関に勤務する薬剤師が患者本位の医療を行うためにどのような取り組みをおこなっているのかを実際の事例を含めて報告し、薬剤師の業務について理解をしていただきたいと思う。
病院には医師を初めとして、薬剤師、看護師など多くの職種が働いており、多くの職種で医療チームを結成して、患者中心の良質な医療の実践を目指している。
その中で薬剤師は、薬そのものや薬物治療に関する業務を中心的に行っている。薬剤師は患者に、有効で安全な薬物治療が行われるよう、薬学的な立場から、医師への処方提案や副作用をモニタリングすることで、薬物治療に情報をフィードバックし、患者の個人個人に最適な薬物治療が実践されるよう活動を行っている。また、薬物治療の内容を、患者へ十分に説明することにより、適正な医薬品の使用を目指している。
薬剤師は医薬品の適正使用を推進するために、カンファレンスや回診に参加することで、医師や看護師と患者の情報を共有し、病棟に薬剤師が常駐することで、今まで以上に、患者の状態を薬剤師が十分把握し、患者に、副作用の未然防止や重篤化防止につながるよう、従来の調剤を中心とした業務から、より患者に近い業務を行うこと
で、薬物治療の安全確保に資するように業務を行っている。最近、薬剤師として新しい業務をいろいろ行っているが、資料に図示してあるような内容を、従来の業務とは違った観点で実践している。
(2) 具体的な取り組み事例
私が勤務するがん専門病院での、安全な薬物治療の実践について、がんの治療を例に、薬剤師がどのようなことをしているのかを報告する。
抗がん剤による治療では、副作用の発生が非常に多くみられる。がんの治療そのものは、いわゆる標準療法といわれる根拠のある治療を、計画に従って副作用が発生しない状況で治療の中断なしに計画どおり治療が完了することを求めている。しかし、副作用のために途中で治療が中断してしまうという場合も多々あるのが実態である。
特に最近は、外来において抗がん剤による治療を行う外来化学療法が多くなっている。この場合、副作用が患者の帰宅後に発生するという心配もある。そのため、外来
化学療法においては副作用の防止対策が非常に重要である。
がんの化学療法を安全に行うために、現在行っている業務を説明する。
①院内の登録レジメン16管理（標準治療、エビデンス）
根拠のあるがんの薬物療法を安全に行うために、医師、薬剤師、看護師で構成した委員会による検討を踏まえて、病院内で使用する抗がん剤による治療内容を決定する。
検討の際、委員会のマネジメントを薬剤師が行い、治療の根拠とか安全な治療法を提案し、できるだけ安全に有効な治療となるよう工夫している。
16

薬の種類や量、使用方法などを時系列で示した治療計画書。過剰投与、重複投与等による医療事故を防ぐことを目的として活用されている。
71

②患者毎の毎回のレジメンチェック
患者個々に適した治療内容かどうかを投与するたびに確認している。投与する日の身体の状態に適応しているかどうか、投与量、投与方法、投与間隔などを確認している。
③安全で正確な抗がん剤調製②を踏まえて、安全で正確な抗がん剤調製を行っている。②や③が、安全ながん治療を行うためには、とても重要な手順といえる。
④副作用予防セットの提案・処方確認
抗がん剤投与後には副作用が発生しているが、その防止対策のため、予防薬の提案、予防薬が確実に処方されているかどうかを確認する。
⑤患者対応（説明・指導など）
抗がん剤による治療内容の説明や、副作用が出ていないかの確認を、薬剤師が行っている。特に帰宅後に発生する副作用について、どのような対策をとるかも含めて、理解が得られるよう、丁寧に説明を行っている。同時に治療内容や発生する副作用の内容や対策を記載した文書も、患者に渡している。
⑥新たな取り組み
化学療法ホットライン
患者の副作用に対する不安を解消するために、従来は電話交換手を通して診療中の医師に問い合わせが来ていた相談・質問について、薬剤師が直接電話を受ける化学療法ホットラインを設けている。薬剤師が直接答えることによって、患者の不安解消、副作用の早期発見につながると考えられる。
薬剤師が同席する外来診療（薬剤師外来に関する説明を含む）
また、薬剤師外来や医師の外来診療に薬剤師が直接参加することで、患者情報を医師等と共有することによって治療内容の向上や患者の立場を理解した上での説明を行うことができ、患者ががん治療を選択する、いわゆる自己決定するときの役に立とうと考えている。薬剤師ががんの薬物療法に、積極的にかかわることは、患者が納得して治療に参加するために必要なことだと考えている。薬剤師としては医療チームの中で、新しい取り組みの外来診療に薬剤師が同席すること、薬剤師外来やホットライ
ンががん治療を安全に行うために役立っているのではないかと思っている。
薬薬連携
安全で有効な治療を継続することを目的として病院の薬剤師と薬局の薬剤師の連携を内容とする薬薬連携を実践している。抗がん剤の治療の内容を、患者を通じて薬局へ情報提供することを通じて連携し、患者をサポートしている。処方せんだけで十分な内容がつかめないようながん治療について、薬局に情報提供するための情報提供書を発行し、この情報提供書を基に薬局において患者を適切に指導するという取り組みである。
病院薬剤師が患者に説明をするときに、治療内容、副作用のこと、その副作用の対策を記載した説明書をできるだけ患者にわかりやすいものとすることを心がけて作成している。

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(3) おわりに薬剤師は医療チームにおいて、薬物治療を中心に業務を行っている。患者に安全な薬物治療が行われるよう、特に注意を払っている。薬物治療が患者に最適なものとなるように、医師への提言も行っている。薬物治療の内容を、患者に正しく理解していただくよう、最善の努力を払っている。患者の心と体にやさしい医療を実現するため、
今後とも、医薬品が適正に使用されるために努力をしていきたい。

＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療提供体制全般を包括する法体系が必要だとして、薬剤師としてどのような展望を持つか。
【回答】
・ 病院薬剤師は業務が限られている実態がある。近年では、患者のそばで業務ができるようになりつつある。こうした業務を今後も担っていくことで、患者の薬物治療をより良いものにしていく自信がある。法律に薬剤師を活用せよと直接記載する必要はないと思うが、薬剤師がさらに患者のそばで仕事ができるような規範を設けていただければ、薬剤師が薬物治療に対して、今以上に責任を持って業務ができるのではないか。

５ 治療共同体について
看護師 河野和子、南雲信夫
治療共同体は様々な疾患の治療過程において、その施設および患者、快復者の特色が生かされ運営されるものであろう。ここではハンセン病療養所において試みたものについて述べる。
1960 年代から 1970 年代は看護教育制度の改善と確立の時代であった。4 年制の看護大学が設立され、看護が看護学として体系づけられていった。“看護は人が生を受けることから始まって死を迎えるまでのあらゆる健康レベルの時々がその対象である”この時代にあり、臨床の私達看護者もその対象の理解と対応方法などを学ぶことの必要性を痛感していた。この中にあって看護大学の教授陣との学習の機会に恵まれた。事例の多い臨床とその分析、体系化などにおいて、大学と相互に連携し情報の提供などし合う学習会が多くもたれた。この過程で知り得たのが治療共同体という体制であった。
治療共同体は 1940 年代英国の精神医療施設に起こり、1960 年代米国においてその基礎が固められた。それは諸分野のスタッフによる協働作業である。
1970 年代からハンセン病療養所の基本治療科病棟、後の社会復帰病棟で看護職としてその管理、運営に携わることになった。
慢性疾患（ハンセン病もその一疾患であり特別なものでない）をもつ人々の療養を考える時、入所治療の期間を最小限にして通所治療の早期開始を考えねばならない。
従来のような療養所内のみでの医療管理でなく、病棟と療養所外のサイクルをもつその過程で“１人でも多くがより障害の少ない状態で各人の元の生活にもどれるよう”73支援し協力することが必要である。
それには、①疾患の正しい認識と健康への自己管理、②ホスピタリズムの防止、③変形の防止および改善、④家族や友人などとの関わりの保持、⑤ふさわしい場の設定⑥医療チームの編成、などが必要である。
療養過程において、その必要性を満たそうとする時、単に医師のみでなく、多くのスタッフがその時々においてその専門性を生かし協働することが欠かせないものである。上記①～⑥を試行する中で、これが治療共同体といえるものであろうと気づき確信した。最初に治療共同体ありきでなく、試行結果がそのようなものであった。
スタッフとしては、医師、看護師、保健師、ソーシャルワーカー、カウンセラー、理学療法士、作業療法士および陶芸、皮細工、茶道、レクリエーションなどの技術をもつ者、療養所外にあっては近隣の工場や作業所の経営者とその指導者であり、そして患者およびその家族である。
1975 年 5 月、らい医学会においてシンポジウム“国立らい療養所の管理運営について”があり、看護の立場から河野、南雲で“社会復帰病棟に於ける治療共同体の試みについて”を発表した。しかしその後、各々の施設には様々な条件があり、患者の疾
患、地域性なども異なり、発展がなかったことを後日知り得た。私の周辺のスタッフ
は同じ理念と使命感、そして哲学をもち、互いに平等な立場で話し合いができ、関わり合えた。これは各人が元々もち合わせた素地の上にミーティングや事象に関わる中で培われてきたものでもあろう。
2009 年 10 月に、1980 年 5 月に発行された著書“らい看護から”（河野和子、外口
玉子編）に執筆協力者として些か関わった私であったが、改めて以下の記事にふれた。
1973 年から試みられた、社会復帰病棟としての 6 年間に 72 名の社会復帰者があり、退所後の受診率はそれ以前の 40％に比し 100％である、と記されていた。
“より早期に、より障害の少ない状態で、１人でも多くの人が元の生活にもどることができ、その後の継続治療、検診により病の再発、再燃防止が実現することこそが疾病による偏見、差別を自ずと防ぐことにつながるのではないかと考える。”＜報告に関する質疑＞【質問】・ 治療共同体を考え実践することの困難さはなかったか。
【回答】
・ 容易であった。ただし、私の属する施設のことであり、他施設においては異なっていたようである。
【質問】・ 「患者の権利に関する体系」についてどのように考えるか。
【回答】
・ 「患者の権利に関する体系」の提言内容については、これまでも考え続けてきたことであり、賛成できると考える。

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６ 精神保健福祉法と人権擁護

医療法人 恵風会 高岡病院 長尾卓夫
(1) 精神保健福祉法への変遷
精神科病院は、医療法と並んで精神保健福祉法のもとに運営されている。
戦後昭和 25 年に、この精神保健福祉法のもととなる精神衛生法ができた。その後、
昭和 59 年、某病院の患者に対する不祥事に端を発して、精神衛生法を根本的に見直す作業が行われ、昭和 62 年に名称も精神保健法と新たに変えられた。そこに、人権擁護と社会復帰の促進という、２つの柱が盛り込まれた。
平成 7 年、それまで身体、あるいは知的な障害者には手帳制度があったが、精神障害者には手帳制度がなかったため、手帳制度が取り入れられた。この手帳制度が導入されたことによって、精神保健福祉法という名称（略称）に変えられた。当時、手帳には写真が貼付されていなかったため、さまざまな交通費等の恩典が受けられなかった。現在は手帳に写真を貼付しているが、知的・身体障害者に交通費補助がされているのに比べて、精神障害者は一部の自治体によって補助されている例を除き、一般的な交通機関の補助が受けられないという大きな差がある。
(2) 人権擁護のために
精神保健法に変わった際に、人権擁護のために盛り込まれたことは、入院形態の変
更、精神保健指定医制度の導入、精神医療審査会の制定である。
①入院形態
精神衛生法上では、同意入院という本人の同意ではなく保護者の同意による入院と、措置入院等その他がある。精神保健法では、任意入院という患者自身の同意による入院が取り入れられた。任意入院は、開放的処遇が原則になっている。
医療保護入院は、入院が必要であるが患者の同意が得られない場合に、保護者の同意のもと、精神保健指定医の入院が必要であるという判断によって入院する形態である。
措置入院は、自傷他害のおそれのある場合に、知事の命令もしくは政令市の長の命令によって、精神保健指定医 2 名がその診察に当たり、2 名の判断が、自傷他害のおそれがあるために入院が必要であると一致した場合に、行政的な処分として知事の命令により入院する形態である。
自傷他害のおそれがあり緊急的にやむを得ない場合に、精神保健指定医 1 名の判断によって、72 時間の緊急措置入院という形態をとることができる。その場合 72 時間
以内に、2 人の精神保健指定医の診察を受けなければならない。
意識障害や具体的な病状で入院をしなければいけない状況や保護者がなかなか見つからない等の状況で、緊急的に入院が必要な場合に精神保健指定医が判断することによって、72 時間の限度をもって、応急入院という形態をとることができる。
②医療保護入院等における保護者
医療保護入院等における保護者には、後見人もしくは保佐人、配偶者、親権を行う者がいる。親権を行う者とは未成年者において、親権を行うものである。それ以外に、扶養義務者のうちから家庭裁判所が選任した者が、保護者となる。
③精神保健指定医
精神保健指定医は、5 年以上の診断・治療の経験を有する者、3 年以上の精神障害
75

の診断・治療の経験がある者、厚生労働大臣の定める精神障害につき大臣の定める程度の診断・治療の経験がある者、指定医の研修初期には 2 日半の指定医研修終了した者である。
5 年に一度、指定医講習を受けることによって指定医が続けられる。
④精神保健指定医の業務
医療保護入院、応急入院時の判定を行っている。これは任意入院、患者の同意が得られない場合に判定をする。
自傷他害のおそれがなくなって措置症状が消退した場合は、判定を行って措置入院を解除するという判定をする。
措置入院、医療保護入院は定期病状報告書を出す必要がある。措置入院については、新規入院の場合 3 カ月目、継続していれば半年ごとに、なぜ措置入院が必要なのかという報告書を出している。医療保護入院についても、任意入院にならない理由や医療保護入院が必要であるという、症状記載等を含めて病状報告書を出している。
精神科の場合、患者の症状等によりある程度の行動制限をしなければならないことが生じてくる。そうした場合の行動制限も指定医の判断による。
任意入院の場合、退院要求があれば退院することができるし、開放的処遇にすることが原則になっているが、病状が非常に悪化した場合には、退院の要求に対して退院制限、または開放処遇の制限の判断をする。これについても 72 時間の時間制限を行うということが可能である。
現状に問題がある場合には、管理者へ報告をしなければならないことが決められている。
措置入院の判定、実地に病院に行って審査をする等、知事による委託公務もある。
⑤精神医療審査会
各都道府県または政令指定都市に、精神医療審査会が設けられている。
都道府県の規模によって若干数は異なるが、1 つの合議体は、5 名によって形成されている。
精神障害者の医療に関する学識経験者、これは精神保健指定医が 2 名以上、法律に関する学識経験者として弁護士や裁判官が加わる。その他の学識経験者として、1 名以上計 5 名で形成されて判断をしている。
⑥精神医療審査会の業務
医療保護入院の届け出の審査では新規の医療保護入院の届けについて、それが妥当であるかの審査を行う。
措置入院、医療保護入院者の定期病状報告書についても、入院が必要なのかについて書類上で審査を行う。
患者から退院請求が出た場合、精神保健指定医と学識経験者を含めて実地に病院へ出向き、患者と面談し、関係者・保護者とも面談をした上で、退院が妥当か、入院継続が妥当かという判断をする。
処遇改善請求の審査もある。入院中の処遇が不適切であり、患者が処遇改善を請求した場合、それが適切かどうかの審査を行う。
⑦その他
通信面会の自由は当然のこととしてある。病棟への電話の設置が義務づけられている。行政機関や人権センター等の電話番号の表示等も、一緒に行うことになっている。
行動制限を行う等、制限をする場合については、カルテにその理由を記載すること76

になっている。
ほとんどの病院内には、行動制限最小化委員会が設けられている。月に一度ぐらい委員会を開いて、行動制限しているのが妥当かどうか、その妥当性を院内でも審議している。
各病棟等においても意見箱を設置し、問題がある場合には対応している。
精神科においては、いろいろな制限を行わざるを得ない状況にあるので、精神保健福祉法のもと、さまざまな人権擁護の形がとられている。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 医療基本法の必要性についてはどのように考えるか。
【回答】
・ 精神科医療では精神保健福祉法上の人権擁護が従来から行われている。
【コメント】
・ 医療基本法を策定する際には、精神科医療における仕組みが活用できる可能性がある。ただし、患者自身が入院の必要性を判断できない場合を念頭において制度が構築されているため、参考にする場合には注意が必要である。

77

78

第２

疾病を理由とする差別・偏見の克服、
国民・社会への普及啓発に係る取り組みの実施状況

79

80

Ⅰ

概要

本検討会が第 1 部で提言した「疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」について、国・地方公共団体、患者・当事者から、現在の取り組み状況に関して報告を受けた。
国による取り組みとして、厚生労働省から「ハンセン病問題の解決の促進に関する法律」の制定、ハンセン病、エイズ等に関わる差別・偏見の克服に向けた資料館の整
備と機能の充実、シンポジウムの開催、啓発冊子の作成・配布等の状況について報告がなされた。
法務省からは、ハンセン病に関するシンポジウムの開催、人権啓発広告の出稿等の取り組みの他、新たな人権救済機関の創設に関する検討状況についての報告がなされた。
文部科学省からは、小中学校における人権教育の指導方法、ハンセン病を人権課題として取り上げている事例等についての報告のほか、医学教育現場における取り組みが報告された。
地方公共団体による取り組みとして、熊本県におけるハンセン病療養所への訪問、ハンセン病療養所入所者の里帰り事業、県主催による普及啓発事業の反復的実施等が事例として報告された。
患者・当事者からは、差別･偏見の克服に向けた取り組みの中で、「生活者」としての患者・障害者と接することの重要性が報告された。これらに加え、正確な情報や知識を持つ専門家、現場の医療従事者、教育関係者、地方公共団体、支援グループ等との連携体制を構築することの重要性が報告された。

Ⅱ

国・地方公共団体による取り組みの実施状況

1. 国による取り組みの実施状況
１） 厚生労働省による取り組みの実施状況
厚生労働省健康局(1) ハンセン病およびハンセン病対策の歴史に関する普及啓発の取り組みについて
平成21年4月に施行された、「ハンセン病問題の解決の促進に関する法律」第18条において、国はハンセン病の患者であった者等の名誉の回復を図るため、国立のハンセン病資料館の設置、歴史的建造物の保存等、ハンセン病およびハンセン病対策の歴史に関する普及啓発、その他必要な措置を講ずることとされた。
さらに、和解に関する基本合意書やハンセン病問題対策協議会における確認事項等
において統一交渉団と合意された事項等を踏まえつつ、ハンセン病およびハンセン病対策の歴史に関する普及啓発については、以下の取り組みを行っている。
①シンポジウムの開催
平成16年度より厚生労働省主催による「ハンセン病問題に関するシンポジウム」を開催している。このシンポジウムはこれまで9回実施しており、平成21年度は、平成
22年2月13日に香川県高松市で開催した。
81

②パンフレットの作成
平成14年度より中学生向けパンフレットを作成し、全国の中学校等に配布している
ほか、厚生労働省ホームページ17にも掲載している。
③国立ハンセン病資料館の運営
国立ハンセン病資料館については、平成19年4月の再オープン以来、「普及啓発の拠点」、「情報の拠点」、「交流の拠点」として位置付け、様々な取り組みを行っており、ハンセン病問題の解決の促進に関する法律第18条においても、ハンセン病およびハンセン病対策の歴史に関する知識の普及啓発を行うための拠点として明確な位置付けがされた。なお、平成20年度は約2万3千人が来館した。
また、国立ハンセン病資料館の運営については、国立ハンセン病資料館の内部に運営委員会を設置し、入所者の方々にも委員となっていただき、具体的な事業等について検討することとしている。
さらに、学識経験者、資料館関係者、患者団体、代表者の方々から構成されるハンセン病資料館等運営企画検討会を開催し、国立ハンセン病資料館の年間事業計画の検討などを行っている。
④「らい予防法による被害者の名誉回復および追悼の日」について
平成21年度より新たに、「ハンセン病療養所入所者等に対する補償金の支給等に関する法律」の施行日である6月22日を、「らい予防法による被害者の名誉回復および追悼の日」とし、厚生労働省主催による追悼、慰霊と名誉回復の行事を実施した。
⑤「ハンセン病問題対策促進会議」について
ハンセン病問題の解決の促進に関する法律第5条において、地方公共団体はハンセン病の患者であった方々の福祉の増進を図るための施策を策定、実施することとされたことを踏まえて、平成22年1月にハンセン病対策に関する地方公共団体による社会復帰支援、普及啓発のための取り組み等について、国と地方公共団体との間で意見交換を実施するため「ハンセン病問題対策促進会議」を開催した。
(2) HIVに関する取り組みについてHIV・エイズ対策は、感染症法第11条に基づき、感染症予防の総合的な推進を図る
ための指針として策定された、エイズ予防指針に基づいて行われている。
エイズ予防指針においては、HIV感染者およびエイズ患者の人権を尊重し、偏見や差別を解消していくことが大切であるということを常に念頭に置きつつ、国、地方公
共団体、NPO、患者、医療機関等が連携して取り組んでいくことが必要とされている。
① 関係省庁間連携会議の開催
関係省庁間連携会議等を定期的に開催することにより、関係省庁が連携しつつ、総合的なエイズ対策を推進することとしている。
② エイズ予防財団によるパンフレット作成
エイズ予防財団では、HIV・エイズの基礎知識というパンフレット等を作成し、全国の自治体、保健所、エイズ治療を行っている拠点病院、NPO等へ配布、インターネ
17

http://www.mhlw.go.jp/houdou/2003/01/h0131-5.html
82

ットでも公開している。
③ 就労現場における偏見克服への取組
厚生労働省では、HIV感染者である労働者が、誤解や偏見により、職場において不当な扱いを受けることがないよう、職場におけるエイズ問題に関するガイドラインを定め、いろいろな機会を通じて周知に努めるとともに、平成10年には「HIVによる免
疫機能障害者の雇用のために」という事業主向けマニュアルの作成等を通じて、HIV
感染者に関する正しい理解の促進や、障害者雇用制度等の啓発を行っている。
④ 世界エイズデーに関する取り組み
エイズ蔓延の防止と患者・感染者に対する差別・偏見の解消を図ることを目的として、WHOが毎年12月1日を世界エイズデーと定め、我が国においてもHIVエイズへの理解を深める取り組みが全国各地で行われている。
ラジオDJの山本シュウ氏の呼びかけと、世界エイズデーの趣旨に賛同した各界著名人がエイズに対する正しい知識とHIV感染予防行動について、メッセージを全国に向けて発信するレッドリボンライブや地方公共団体、NPO、ボランティア、民間企業が協力して、街頭キャンペーンなども実施している。
⑤ シンポジウムの開催
HIV感染者の方が就労するに当たっては、周囲の理解不足から差別や偏見、解雇を受けている状況がある。これを踏まえ、はばたき福祉事業団においては、国と連携し、
平成19年から毎年、HIV感染者が差別不安を抱くことなく就労できる環境づくりを目指して、HIV感染者、行政、企業、医療関係者、支援者などが共同して、シンポジウ
ム等を開催している。
⑥ コミュニティセンターの設置
新宿2丁目に「コミュニティセンターakta」という、だれでも立ち寄れるオープン
スペースが設けられている。このaktaはレインボーリングというHIV問題に取り組んでいる団体によって運営され、HIV陽性者の声を生かした活動を行っている。
具体的には、平成16年夏のオープン以来、HIVや性感染症に関する相談、検査に関する情報を常に提示し、病気に対する勉強会を開催するなど、コミュニティ内での活動を支援するだけでなく、ゲイバーやクラブイベントなど、新宿2丁目の情報やHIV陽
性者の手記を集めた冊子などを用意し、ゲイ、レズビアンなどセクシャリテイにまつわる情報が閲覧でき、コミュニティ活動以外にもさまざまな情報を発信している。
⑦ 医療関係者への研修実施
現在、抗HIV薬の向上により、治療と適切な服薬を行うことで、エイズの発症をコントロールできるようになりつつあるが、医療関係者にエイズ患者に対する差別・偏見があることで、診療拒否や患者の立場に立った医療ができなくなるおそれもあることから、医療関係者に対してHIV・エイズの基礎知識や現在のトピックについて、現状とその課題を学習してもらうための研修を実施している。
疾病に関する差別・偏見の解消や名誉回復のため、関係者の方々の御意見を伺いながら、疾病に関する正しい知識の一層の普及啓発等を実施していきたいと考えている。

83

＜報告に関する質疑＞【質問】・ ハンセン病資料館等運営企画検討会の実施と運営主体変更についてどのような方針で臨むのか。
【回答】
・ 新しい運営母体になり、語り部の方々にも運営に深くかかわっていただき、活発な意見ととともに、資料館のあるべき姿、求められている機能を果たしたいと考えている。
【コメント】
・ 歴史的建造物の保存の重要性のほかに、学芸員を配置するなど、歴史的な事実の保存と啓発についても具体的な取り組みを検討すべきではないか。

２） 法務省による取り組みの実施状況
法務省人権擁護局(1) 普及・啓発活動について① ハンセン病に関するシンポジウム開催
ハンセン病の問題については、従来から法務省の人権擁護機関において、ハンセン病に対する偏見あるいは患者等に対する差別について、重大な人権課題の一つであると認識している。
そこで、平成 11 年度から人権週間の啓発活動の強調事項の一つとして、ハンセン病問題を含む、感染症患者に対する差別・偏見をなくすことを掲げているほか、ハンセン病に関して理解を深めるため、関係機関と連携を図りながら、さまざまな取り組みを行っているところである。
その一つとして「ハンセン病に関する夏休み親と子のシンポジウム」を開催した。
ハンセン病患者等に対する差別・偏見を解消することを目指すため、人格が形成される小学生、中学生の時期に、ハンセン病に対する正しい理解が得られることが、効果的であると考えている。そこで、平成 17 年度以降、毎年度、ハンセン病療養所のある都府県 1～2 カ所において、このシンポジウムを開催している。平成 21 年は 8 月
22 日に高松市、8 月 30 日に那覇市において開催した。シンポジウムの内容は、ハンセン病医療関係者、ハンセン病療養所、施設入所者および平成 21 年度から新たな試
みとて、人権擁護関係者の 3 者による基調講演、中学生あるいは高校生をパネリストとするパネルディスカッション、シンポジウム、その他ファミリーコンサート、ハンセン病人権啓発ビデオの上映で構成されている。
シンポジウムを開催した両会場において実施したアンケート結果では、シンポジウ
ムを終えて、ハンセン病についての関心や理解が深まったと回答した者の割合が、高松、那覇両会場ともに 93％を超えている。
また、法務省の人権擁護機関では、さまざまな人権課題に関する啓発活動に、より多くの人々の参加を促し、広く人権意識の普及啓発を図ることを目的として、毎年度、全国 2 カ所の都道府県において、人権啓発フェスティバルを開催している。今年度は、岐阜県、宮城県の 2 箇所で人権啓発フェスティバルが開催された。宮城県のフェステ
ィバルにおいて、国立ハンセン病研究所の石井センター長、元ハンセン病問題に関する検証会議座長の金平理事長、国立多磨全生園の平沢氏、財団法人笹川記念保健協力
財団の山口理事、人権教育啓発推進センターの横田理事長をパネリストとして、「人84

権の視点からハンセン病を考える」と題してシンポジウムを開催している。なお、このシンポジウムの内容は、人権週間に読売新聞の特集記事として報道された。
以上のように、シンポジウムは効果の高い啓発活動だと考え、引き続き実施していきたいと考えている。
② 人権啓発広告の掲載
人権啓発のシンポジウムは、効果が高い一方で、施設等の制約があるため、参加人数に制約がある。そこで、シンポジウムの内容を、より多くの方に知っていただくことを目的として、「ハンセン病に関する夏休み親と子のシンポジウム」のうち、高松、那覇会場のパネルディスカッションの模様や基調講演の内容等を、朝日小学生新聞と朝日中学生ウイークリーにて報道していただいている。また、当該記事の下に、人権啓発に関する広告を掲載している。
記事や広告の内容について、小学生新聞と中学生ウイークリーでは、読者モニター調査を実施。調査の結果、小学生、中学生の読者ともに、94％を超えて、紙面を読んでハンセン病のことがわかったと回答している。
平成 21 年度は、新聞を発行する会社の協力を得て、特集記事が掲載された新聞を香川県と沖縄県のすべての小学校と中学校に、無料で配布している。その際、小学校、中学校にもアンケート調査を行った。多くの学校から、この記事の内容について、ハンセン病のことがわかりやすく書かれている、あるいは中学生がいろいろ考えて大変に参考になるという積極的な評価が寄せられた。
以上のように、人権啓発の広告についても、シンポジウムと同様、啓発効果が高いと考えており、引き続き実施したいと考えている。
③ インターネットバナー広告の掲載
昨今インターネット利用者が大幅に増加しているため、インターネットを活用した
人権啓発活動も重要になっている。
そこで平成 21 年に、「ハンセン病に関する親と子のシンポジウム」を開催した 8 月のおよそ 3 週間の期間を利用して、インターネットのアクセス数が多いポータルサイ
ト、および開催地の新聞社のサイトに、バナー広告を掲載した。
④ 人権啓発教材の作成
人権啓発教材という位置づけで「人権の擁護」という冊子を作成している。ただし、街頭で配るものではなく、講演会やシンポジウムなどの機会、あるいは研究会等で中身を見て、講師に説明してもらうという意図で作成している。
目次に「主な人権課題」として 16 項目が挙げられている。その中に「HIV 感染者・
ハンセン病患者等」という項目があり、ハンセン病等に特化した啓発活動とともに、人権一般の講演あるいは研修等の中で、ハンセン病等に関する人権課題があることを説明する際に活用する資料として位置づけている。
⑤ 政府広報テレビ番組による広報
政府広報のテレビ番組に「峰竜太のナッ得！ニッポン」という 30 分番組が設けられている。平成 21 年 3 月 13 日に、この番組において、平成 21 年 4 月から施行された「ハンセン病問題の解決の促進に関する法律」等をメインテーマとして、国立療養所多磨全生園の入所者を初め、関係者の御協力を得て、ハンセン病問題の特集がこの番組を通じて放映された。

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(2) 新たな人権救済機関の創設について
平成 19 年度以降の動向について、政権交代前の自公連立政権では、平成 19 年 12月から平成 20 年の 6 月にかけて、自民党人権問題等調査会において人権擁護法案に関する議論が行われたが、成案を得ることはできず、国会提出には至らなかった。
その後、新政権の下では、2009 年民主党マニフェストの中で、人権が尊重される社会を目指し、人権侵害からの迅速かつ実効性のある救済を図るため、人権侵害救済機関を創設するということが掲げられている。
また、千葉法務大臣も、就任記者会見あるいは法務委員会での大臣挨拶において、人権救済機関の創設について、言及している。
現在は法務省内において、新たな人権救済制度のあり方について、検討を進めている。
＜報告に関する質疑＞【質問】
・ 人権救済機関に関する法案の今後の動向はどのようなものか。
【回答】
・ 継続して検討を続けると思われる。
【質問】・ 疾病を理由とする差別について、具体的に被害実態調査等を実施しているのかどうか。
【回答】
・ 実態調査については、法務省の人権機関で扱っている人権侵犯事件、あるいは人権相談等の内容の動向把握を行っている。また、政府広報で、5 年おきに人権擁護に関する世論調査を実施している。
【質問】・ 新型インフルエンザに関して、患者が発生した学校や職場に対して、誹謗中傷の手紙、電話がなされ、地域社会でも孤立状態に置かれているということもあるが、法務省として、何らかのハンセン病の教訓を生かしたような啓発活動をされているのかどうか。
【回答】
・ 新型インフルエンザ関連の対応については、検討に留まっている。

３） 学校教育における文部科学省の取り組みの実施状況
文部科学省初等中等教育局(1) 人権教育の指導方法等の在り方について
文部科学省では学校教育における人権教育の推進に当たって、平成 15 年より、「人
権教育の指導方法等に関する調査研究会議」を設置し、平成 16 年 6 月に第一次、平成 18 年１月に第二次、平成 20 年 3 月に第三次のとりまとめを行った。
「第一次とりまとめ」においては、学校における人権教育の改善・充実についての基本的な考え方や指導の改善・充実に向けた視点等をまとめ、「第二次とりまとめ」
においては、関係機関と連携しつつ学校全体として組織的に人権教育に取り組むための方策や人権感覚を育成するための指導方法の工夫・改善策、学校および教育委員会
における研修の取り組み等についてまとめている。
また、「第三次とりまとめ」においては、「第二次とりまとめ」にて示した指導方法
86

の工夫・改善策等について、現場の教員等が取り組むべき指導につき、より明確にイ
メージできるよう、実際の授業・指導や研修で活用できる具体的な取り組み例等の資料をとりまとめて収録した。
(2) 個別的な人権課題に対する取り組み
人権教育の手法については、人権一般の普遍的な視点からのアプローチと、具体的な人権課題に即した個別的視点からのアプローチとがあり、この両者があいまって人権尊重についての理解が深まっていくものと考えられる。個別的な視点からのアプローチに当たっては、地域の実情や対象者の発達段階などを踏まえつつ適切な取り組みを進めていく必要がある。
「人権教育・啓発に関する基本計画」（平成 14 年 3 月閣議決定）においても、人権教育に関し、それぞれの重要な人権課題（女性、子ども、障害者、高齢者、同和問題、
アイヌの人々、外国人、HIV 感染者等、インターネットによる人権侵害など）に対す
る教育の取り組みについて盛り込んでいるところである。
このような状況を踏まえ、各学校においては、地域の実情を踏まえ、教育の中立性に十分留意しつつ、人権尊重の精神の涵養などの取り組みを推進していくことが大切である。
「人権教育の指導方法等の在り方について［第三次とりまとめ］」においては、「人
権教育・啓発に関する基本計画」に盛り込まれている 12 の人権課題について、取り組みにあたっての基本的な考え方・観点を示すとともに、関係法令等の資料を取りまとめており、ハンセン病患者をめぐる問題についても、12 の人権課題のひとつとして取り上げている。
人権教育の指導方法等の在り方について［第三次とりまとめ］（平成 20 年３月）抜粋
個別的な人権課題に対する取組（中略）○ 学校教育においては、様々な人権課題の中から、子どもの発達段階等に配慮しつつ、それぞれの学校の実情に応じて、より身近な課題、児童生徒が主体的に学習できる課題、児童生徒の心に響く課題を選び、時機を捉えて、効果的に学習を進めていくことが求められる。
○ 各教科等の学習において個別の人権課題に関わりのある内容を取り扱う際にも、当該教科等の目標やねらいを踏まえつつ、児童生徒一人一人がその人権課題を自分の問題としてとらえ、
自己の生き方を考える契機となるような指導を行っていくことが望ましい。
○ なお、個別の人権課題に関する学習を進めるに当たり、児童生徒やその保護者、親族等の中に、当該人権課題の当事者等となっている者がいることも想定される。教職員の無責任な言動が、児童生徒の間に新たな差別や偏見を生み出すことがあることを認識するとともに、個
人情報の取扱いには、十分な配慮を行う必要がある。
○ 教職員においては、個別の人権課題の指導に取り組むに際し、まず当該分野の関連法規等に表れた考え方を正しく理解するとともに、その人権課題にかかわる当事者等への理解を深めることが重要である。

(3) ハンセン病を人権課題として取上げている事例
文部科学省では、学校における人権教育が充実されるよう、モデル地域やモデル校を指定し、各学校や地域の実情に応じた様々な観点からの人権教育に取り組む「人権教育研究指定校事業」、「人権教育総合推進地域事業」を実施している。
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同事業においては、ハンセン病を取り巻く問題を研究のテーマとして、人権課題への理解を深めるための調べ学習や人権感覚を高めることを目的としたハンセン病元患者との交流などを実施している学校がある。
具体的には、徳島県神山町立神山中学校では、ハンセン病やハンセン病元患者に対する人権問題についての理解を深めることを目的として、全校生徒が毎年、ハンセン病療養所を訪問し、入所者との交流を行っている。療養所の訪問に先立っては、ハンセン病元患者をめぐる人権問題の学習に取り組み、全校生徒の合同学習においてポス
ターセッションや意見交換を行っている。

４） 医学教育における文部科学省の取り組み状況
文部科学省高等教育局(1) 医学教育における取り組みについて
大学の医学教育においては、学生が卒業までに履修すべき学習内容などをまとめた「医学教育モデル・コア・カリキュラム」を平成 13 年に策定しており、医療の担い手としての心構えとして、命の尊厳、医の倫理あるいは患者の権利と自己決定権、インフォームドコンセント、患者と医療者との間の信頼関係の構築という観点から、患者の心理、環境等の個別的な背景を理解した上での対話等の項目が盛り込まれている。
平成 19 年に改訂を行ったが、その際、心構え等は、個別の項目に記載するのではなく、6 年間の医学教育全体を貫く一つの視点として、前文として記載すべきとの議論があり、医師としての基本的な視点、資質について、モデル・コア・カリキュラムの全体を貫く視点として、冒頭に据え、患者本位の考え方を中心とした７項目の改訂を行った。
なお、医学教育以外でも、薬学教育のモデル・コア・カリキュラム、看護教育の到達目標という形で医療の担い手としての心構えを学ぶことを示している。
(2) 大学における取り組み事例
低学年のうちから大学の中の講義や実習ではなく、地域の医療福祉施設を見学する
等、体験を通して学ぶ機会をもうける大学が増えており、その取り組みの中で、ハンセン病療養施設、療養所の見学などを通じた教育というものに取り組んでいる事例がある。
(3) 本検討会で取りまとめられた第 1 部の提言について
平成 21 年 4 月に本検討会で取りまとめられた第 1 部の提言については、各大学医学部長の会合等の会議で紹介を行い、取り組みを促している。

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２ 地方公共団体による取り組み状況
１） 熊本県における取り組み状況
熊本県健康福祉部健康づくり推進課 楠本誠二
(1) 熊本県とハンセン病
熊本県は、全国最大規模のハンセン病療養所である菊池恵楓園の所在地であり、平成 13 年 5 月の国賠訴訟判決が熊本地裁で出されたこと、平成 15 年 11 月にホテルの宿泊拒否事件が起きたこと、古くは熊本本妙寺で、加藤清正を頼ってハンセン病の方々が集まった等、歴史的にハンセン病には関係が深い土地柄といえる。
こうした背景もあり、県としてハンセン病を県民に正しく理解いただくため、普及
啓発、偏見差別の歴史などについての啓発活動を行っている。
(2) 県民の意識・認識
2000 人程度の無作為抽出のアンケート調査である 2009 年県民アンケート調査では、ハンセン病患者、元患者対する差別や偏見を感じるかという設問に対して、32％がハンセン病に対する差別や偏見が残っていると答えている。この点については、調査開始以来 3 年程度の間、ほぼ 30％前半で推移している。
ハンセン病について、「感染しにくい病気であるということを御存じですか」という設問に対しては、約 80％が知っていると答えている。宿泊拒否事件直後には、認識がかなり上がったものの、現在は少し落ちている状況である。
菊池恵楓園の将来構想を策定するに当たって、地元市民の方へのアンケート調査を実施したが、心ない意見がいまだ挙がってくるのが現状である。宿泊拒否事件では、ホテルが宿泊を拒否しただけでなく、二次被害として、その後の誹謗中傷のはがき、意見が、恵楓園にも、県にも届き、業務が滞るほどの電話が県の担当課にかかってきたというのが実態である。入所者の方々は、この二次被害が一番こたえたとおっしゃっている。
(3) 普及・啓発の取り組み
32％が差別・偏見があると答えているという調査結果も踏まえ、啓発を繰り返し反復して行っていく必要があると考えている。前知事が啓発に対して積極的であったことから、現在も県の方針は、啓発で知識を与えるだけでなく、人間的交流等を通じて共感を呼ぶ取り組みが必要だということ、それによって県民に問題を深く認識していただくということが必要だという基本方針で取組を行っている。
偏見の連鎖を断ち切るため、特に若い世代に対して重点的に啓発を行っていく必要があるとの認識のもと、啓発の取り組みを進めている。
啓発の経緯は、平成 13 年の国賠訴訟後に啓発の担当者が配置され、ここから予算が確保され、啓発の本格な取り組みを開始した。それ以前は、入所者の家族援護や定例的な施策のみが実施されている状況であった。
平成 13 年以降に取り組みの進展が見られたものの、残念ながら平成 15 年に宿泊拒否事件が起き、啓発が十分に浸透していないのではないかという指摘がなされた。これを期に、県の予算も増額され、鋭意取り組みを実施している。
また、啓発パネル、啓発のビデオ、映画の展示・上映を県内各地で行っており、特に若い世代向けに、学校、教育現場への働きかけを行っている。

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(4) 具体的な取り組み事例①普及･啓発に関する取り組み
県内各地域に地域振興局が設置され、地域単位で菊池恵楓園入所者の方々を招いて体験談などを語っていただく、写真のクラブで写した写真を掲示しながら恵楓園の方々の生活を紹介する等の取り組みを行っている。
A4 見開きの啓発パンフレットを 6 万部ほど作成し、県内の全高等学校に配布し、教師に正しい知識の普及と偏見差別の歴史を伝えていただくよう依頼している。このパンフレットは、毎年菊池恵楓園入所者の方々の意見を伺いながら改訂している。パン
フレットには、新しく制定されたハンセン病問題の解決の促進に関する法律も掲載されており、恵楓園入所者の方もこの法律の意識を広めることを切に望んでおられる。
恵楓園入所者からは、国及び地方公共団体の責務と法律で定められたことも、パンフ
レットに記載して欲しいとのご意見をいただき、国、県は、この法律に則った責務を確実に実施していって欲しいという切なる思いを感じている。パンフレット中ほどには菊池恵楓園の沿革、下の方に地域に開かれた療養所として、法律の特徴である療養所の地域開放が可能になったことを受けた将来構想の検討が進んでいるという紹介も行っている。
入所者の方々の社会交流事業への協力、年 2 回恵楓園の盆栽クラブの盆栽展の県庁での実施、恵楓園を訪問などの事業を実施している。「恵楓園で学ぶ旅」は、県民から広く参加者を募って入所者の方々と意見交換をし、入所者の方々に共感を持ってより理解を深めていただくよう取り組んでいる。
啓発演劇として、東京音楽文化センターの女優の結純子さんが演じるひとり芝居が上演されている。岡山県の邑久光明園に入所されていた藤本としさんという方の激動の生涯を演じる芝居で、最近は高等学校を巡回しながら上演している。若い人が演劇で演じられているハンセン病の当時の患者の方々の気持ちに入り、そこに共感を得て、どう感じたかを自分の胸に刻んでもらうことを目標に取り組んでいる。
菊池恵楓園の将来構想の推進を県としても支援している。平成 19 年 11 月に、入所者の自治会、支援弁護団、労組の方々が、菊池恵楓園の将来を考える会を設置し、検討を進め、法律の制定を受けて地域開放が可能になったことを踏まえ、20 年 11 月には地元の合志市を事務局として将来構想の検討委員会が昨年の 10 月まで計 10 回開催された。
この中で、開かれた療養所として今後は啓発を十分進めていく必要があること、医療・介護の充実を図っていく必要があること等が検討され、恵楓園の社会化、障害者施設や保育所等の施設を地域住民の利用に供することで、入所者の方々の孤立を防いで真の社会化が図られるような取り組みを進めていくために、地元と入所者の方、園にも参画いただいて、検討を進めている。
検討の結果は、昨年 11 月にとりまとめがなされ、こうした考え方を広く県内全域に紹介している。この検討委員会は、開かれるたびに地元のマスコミにも取り上げられている。取組の内容、背景としての偏見差別の歴史、隔離政策の歴史があったとい
うこともあわせて地元新聞が特集を組み、検討委員会の様子を伝え、これも啓発の一環になったと考えている。
②ふるさと事業隔離政策で断ち切られた故郷とのきずなを深めてもらうため、入所者の方々を県内各地にお連れする、地元の特産品を全国の県出身の療養所の皆様にお届けする、地元新聞の送付をする等の取り組みを行っている。社会復帰の支援としては県営住宅の優先入居の制度があり、社会復帰の支援を行っている。
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(5) 予算
熊本県の予算は、入所者援護費とふるさと事業を除くと、啓発分は 260 万円が計上されている。地方公共団体が財政的にますます厳しい中で、簡単には増額できない事情がある。
(6) 課題と今後への示唆
将来を考える会の中で、ボランティアガイドを募りボランティアガイド養成講座を考える会で開催した。養成講座を受けたボランティアガイドの方が、100 人程度登録
され、現在 30 名ほどが精力的に活動している。一般の方が恵楓園を訪れる際には、無償で恵楓園の施設のガイドをし、昨年 1 年間で 2,000 人を超える一般の方々の案内をしている。
行政で啓発ができることは限界があるため、考える会などと協力しながら、あるいは地域のマスコミとも連携をしながら、教育委員会とも常々連携をとって教育現場でパンフレットの配布をしてもらう等の方法を用いて啓発を行っている。
都道府県自体は、担当者が 3 年程度で異動してしまうため、ノウハウの蓄積や入所者の方々の思いをどれだけ汲むことができるのかということに限界がある。ライフワ
ーク的に取組を行っている方々の協力を得て進めていくのは、大変有意義であると思われる。NPO 団体との連携や協働も考えられる。

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Ⅲ 当事者による取り組みの実施状況
１．アルビノの立場からみた差別・偏見の克服に向けた取り組みについて
日本アルビニズムネットワーク 矢吹康夫、相羽大輔18(1) アルビノとは何か
アルビノ（albinism）とは、全身のメラニン色素を作れないか、わずかしか作ることができない常染色体劣性の遺伝疾患である。生物医学的には「白皮症」「白子症」「色素欠乏症」などとも呼ばれている。現在、アルビノの遺伝タイプは多数報告されているが、約２万人に１人がいずれかのタイプのアルビノとして出生するといわれ、病因
遺伝子の保因者は 50～100 人に１人程度と推定されている。遺伝頻度に人種差、性差はない。
アルビノは、色素をまったく作れないものから、成長にともなって色素生成が認められるものもあるなど、遺伝タイプによって幅広い症状を呈する。共通する主な症状は次の３つである。眼症状は弱視、羞明（眼球内に入る光の量を調整できない）、横方向の眼振などが特徴的である。また、紫外線の影響を受けやすく日焼けをしやすい。
そして、外見的特徴として毛髪は白～金～茶、肌は色白、虹彩の色は青や茶色、灰色など様々となっている。
(2) 当事者・家族が置かれた状況①医療・教育の従事者もよくわかっていない
アルビノは、根本的な治療法はないものの、生死を左右するような症状でもなく、生涯を通じて安定しており悪化もしない。また、日常的な介護や通院も必要ないため経済的な負担は軽微である。
「差し迫った生命の危機はない」19ために「相対的にノーマルな生活」20を過ごせると見なされており、研究あるいは支援の対象として医療従事者の関心を集めにくかったことが指摘されている。
こうした事情から、アルビノ当事者や家族が「医療の現場」のお世話になる機会は少なく、ほとんどの医療従事者は当事者に会ったこともなく、十分な知識・情報をもっているとは言い難い。そして、ある母親の言葉を借りれば、医師も、一般に手に入る医学書も「悲観的なことしか言わない／書いてない」のが実情だという。その結果、生まれたばかりの子どもを抱える親に対して「長くは生きられないかもしれない」とか「一生目が見えないかもしれない」と宣告し、絶望させたという例も多い。生命の予後に特に問題はなく、多くの場合が弱視であり、アルビノが原因で視力が低下する
こともないと理解していれば、こうした事態は避けられたはずである。
また、不十分なアドバイスしか与えられなかったために、過剰に不安感を抱いた親もいる。例えば「日光に当てないように」という医師の言葉を受けて、それがどの程度なのかわからず「わずかたりとも浴びてはならない」と思い込んでしまうと、家中の窓に UV カットフィルムを貼り、日中の外出を制限し、少しでも効果のある紫外線

18

本論稿は、日本アルビニズムネットワーク矢吹康夫氏が作成した資料（参考資料編に後掲）に沿って、同ネットワーク相羽大輔氏に検討会宛ご報告いただいた内容に基づいている。検討会では、当初矢吹氏からの意見聴取を予定していたが、体調不良のため相羽氏に代理報告いただいたものである。
19富田靖, 1994,「眼皮膚白皮症――その遺伝子型と臨床型の対応について」『皮膚科の臨床』36(8):1107-17.
20 Roy, A. W. N. and R. M. Spinks, 2005, Real Lives: Personal and Photographic Perspectives
on Albinism, London: Albinism Fellowship.
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対策商品を探し求めることになる。だが、市販の日焼け止めクリームや長袖の服やサングラスなど、日常生活での工夫によって日焼けは容易に防ぐことができる。つまり
上記は、過剰な出費と言える。
さらに、「わずかたりとも日光を浴びてはならない」と思い込んでしまうと、保育園などが受け入れを躊躇して、断られたケースもある。他にも英国では、皮膚ガンの発症率が高いからと保険加入を断られ訴訟へと発展したが、アルビノ当事者は紫外線対策に精通しているので、むしろ英国内では発症例がないことが証明された21。
②当事者・家族もよくわかっていない
アルビノ当事者や家族が直面する困難のうち、技術的・制度的に対応可能なものについては、各種視力補助具や身体障害者福祉法・児童福祉法（小児慢性特定疾患に指定されている）などによって一定程度はカバーされている。しかしこれも、利用可能
な制度・技術があることを当事者や家族が知っていなければ意味がない。
アルビノは悪化しないと先に記したが、晴眼者を基準にしている社会では、視力補助具がなければ目の負担は大きい。学校生活や職業生活で配慮のないまま無理をすれば（別の言い方をすれば「健常者並みに頑張れば」）、視力低下を招くこともある。生物医学的には悪化しなくても、社会的要因によって悪化することはある。
また弱視者は、健常者でも障害者でもない「どっちつかず」のグレーゾーンに位置する軽度障害者である22。
「法的な」障害者としての認定を受けられず、自身を障害者とも感じられず「障害者アイデンティティ」をもつこともなく成長すると、権利意識は芽生えない。例えば、大学が入学試験で障害学生の存在を把握できず、学生からの自己申告もなければ、せっかくの情報保障制度も利用されないままである。便利な制度があることを知っていれば、友達にノートを借りるお礼に昼食をおごるなどという不要な出費は避けられる。
③世間の人びともよくわかっていない
これまでの日本では、アルビノであることがことさらに社会問題化することもなく、社会的な認知度は非常に低い。アルビノの動物がメディアで珍しがられ、ペットとして愛玩される一方で、人間のアルビノが存在することを知らない人びとも多い。そのため、当事者は度々外国人に間違われる。ただし近年は、髪を染めたり脱色することが一般的になっており、昔に比べれば他者からの視線を感じることも少なくなってきている。
だが、若者のオシャレ染めが一般化した結果、アルバイトの面接で「染めているのではなく、元々金髪なのだ」と説明しても、「お客さんはそうは思ってくれない」と不採用にされることもある。「身体的理由による差別はよくない」と知っているからこそ、「差別するのは私（＝雇用主）ではなくお客さんなのだ」と責任の所在を曖昧にするのであり、接客業の面接では度々起こる。同じく「染めているのではない」と説明しても、「金髪に染めていると勘違いされて、衛生的に問題があると思われるか
ら」と食品加工のアルバイトを不採用になったことがある。こうした外見の違いによる差別は、とりわけ社会的に認知されていないのが現状である23。
また、アルビノに対しては、古くからの迷信やメディアでのステレオタイプ表象のRoy and Spinks (2005)
秋風千恵, 2008,「軽度障害者の意味世界」『ソシオロジ』52(3): 53-69.
Genetic Alliance.（http://www.geneticalliance.org/）
23 西倉実季, 2009,『顔にあざのある女性たち――「問題経験の語り」の社会学』生活書院.
21
22

93

影響によって、赤い目をしている、虚弱・病弱で短命である、魔力・超能力を使えるなどの不正確な誤解がいまだ広く信じられており24、誰もが情報発信可能なインター
ネットではとりわけそれが顕著である。これは、ただ偏見を助長するだけでなく、正確な情報を求めて必死になる当事者や家族にとっても弊害となりうる。
(3) 差別と偏見の克服に向けての取り組み①個々の当事者・家族と、医療・教育従事者、支援グループ、行政のネットワーク「専門的な症例報告の論文を読むよりも、成人した当事者と酒を飲んだほうが仕事の役に立つ」と言ってしまえる小児科医兼遺伝カウンセラーがいる。不安にさいなまれている親に対しては、ヘラヘラと適当に生きている当事者がいることを知らせ、乾杯している写真を見せるだけでも処方箋になりうる。
当事者の親がまず始めに頼ることになるのは医療従事者であり、彼／彼女たちがもっている知識・情報が正確であることは大前提だろう。だが、当事者を「症例」や「患者」として扱う医学的知識だけでは不十分であり、「生活者」として接することも重要である。患者会や家族会、セルフヘルプ・グループが「偉い先生」を招いて講演会をするのも意味があるが、「偉い先生」を新年会に誘うのも同じくらいに意味があると思う。
一方で、（2）①でも説明したとおり、親たちの医師に対する不信感は根強く、「知らないんだったら、余計なことを言って絶望させるな」とすら感じており、彼／彼女たちの希望は「知ってる人を紹介してくれること」である。上記と矛盾するようではあるが、個々の医療従事者にあらゆる疾患についての正確な知識・情報を網羅的に求めるのはあまり現実的ではない。
であるならば、ただ治療のための研究を行う期間ではなく、例えば”Genetic
Alliance”のようなものがあると便利だと思う。研究成果のアウトリーチはもちろんのことだが、各方面（医療・教育従事者、支援グループ、行政）とのネットワークを構築し、そのハブとなる機関だととてもいい。そこにアクセスすれば、医療では対処できない経験的知識を集積しているセルフヘルプ・グループを紹介してくれたり、より高度な治療・診断を受けられる専門の医療機関を紹介してくれたり、利用可能な制度についての行政の問い合わせ窓口を紹介してくれたりする。問い合わせの主体は、聞いたことない疾患の子どもが生まれたという市民に対応しなければならない役所の職員でもよいし、珍しい疾患の子どもをとり上げた産科医でもよいし、セルフヘル
プ・グループを立ち上げようとしている当事者や家族でもよい。
②「頑張らない障害者」への着目
医療ジャーナリストの大熊由紀子氏とのつながりをきっかけとして、2007 年以降は各種メディアからアルビノ当事者が取材を受ける機会が増え、社会的な啓発が現在進行形で展開している（例えば、大熊 200825; 川名 200826）。これは非常に喜ばしいことであるが、留意すべき点もある。
例えば、NPO 法人ユニークフェイス代表の石井政之氏は、外見の違いによる差別を
Palmer, C., 2007, "Myths, Stereotypes and Self-Perception: The Impact of Albinism on
Self-Esteem," British Journal of Visual Impairment, 25(2): 144-54.
矢吹康夫, 近刊,「アルビノ萌えの『後ろめたさ』からの逃走」倉本智明編『手招くフリーク――
文化と表現の障害学』生活書院.
25 大熊由紀子, 2008,「アルビノ――二万人に一人の若者たちが出会った」『恋するようにボラン
ティアを――優しき挑戦者たち』ぶどう社, 10-3.
26 川名紀美, 2008,「アルビノ（白皮症）の仲間をつなぐ」『朝日新聞』2008.6.22 朝刊.
24

94社会に訴えた先駆者である。彼の存在が多くの当事者を励ました一方で、あまりにもハードルの高い「あるべき姿」として規範化され、石井氏に比べて「ふがいない自分」「情けない自分」を責める人びともいる27。
「ありのままの自分」を肯定し、社会変革をめざすアルビノ当事者の存在は貴重であり、彼／彼女たちを批判するつもりなど毛頭ない。しかし一方で、そうした「強い主体」に見える人びとばかりが前面に出てしまうために、髪を染めて穏やかに生活している当事者が「ありのままの自分を受け入れていないのではないか」と自己嫌悪してしまう可能性も忘れてはならない。メディアが好んで取り上げる「頑張る障害者」
は、頑張ってないただ生活してるだけの当事者にとっては抑圧的に機能するのである。
さらに、「頑張る障害者」は往々にして、人知れず努力して苦難を克服し、社会的地位を獲得した成功者である場合が多い。しかしこれは、当事者自身に個人的努力を強いる生物医学モデルであり、結局のところ現状の社会に問題があることが隠蔽されてしまう28（杉野 2007）。くり返すが、ここでは「頑張る障害者」個人を批判しているのではなく、もっぱら「頑張る障害者」を取り上げるメディアを批判しているのである。
社会モデルによる差別の克服をめざすのならば、克服努力・同化努力をしなくても「普通に」生活できるようにすべきだろう。「頑張れる人」基準の制度設計は社会モ
デルとは言えない。だとすれば、努力せずに適当に生きている当事者にも目を向ける
バランス感覚が、メディアには求められているのではないだろうか。
③白子眼底に基づく助成・補助金
以下は、上記(1)(2)のように一般化できない、アルビノ固有の要望。
アルビノの特徴である羞明は、要するにまぶしくて見えづらいという症状であり、屋外はもちろんのこと、白い紙の印刷物やホワイトボードも（黒板に比べると）見えづらい。だがこれは、通常の視力検査の結果にはあまり影響しない。
身体機能を数値化して健常者と障害者の線引きをする現行の生物医学モデルでは、両目視力が 0.2 の弱視者は「法的には晴眼者」であり、制度のはざまに取り残される。
それでも晴れの日は見えづらい。そこで、白子眼底と診断された場合は、視力の数値にかかわりなく、遮光眼鏡などの補助具の購入に補助金があると助かるとの意見がある。
＜報告に関する質疑＞【質問】・ 患者・当事者が生きていく上では折り合いを着けていかねばならない部分がある。
しかし、日本社会で折り合うためには、この社会には、何が欠けていると考えられるか。もしくは何をしたらいいという提案があるか。
【回答】
・ 制度面で「これ」という確たるものを挙げるのは困難だが、軽度の障害者は、制度の利用について、知識もなく、自身が利用してよい制度かどうかという判断もできない。制度利用を後押ししてくれるシステムは必要だと考えている。例えば、
それは当事者団体が担っていくものなのかもしれないが、国や地方公共団体など
が、そういった制度を紹介するだけでなく、実際の生活主体が利用し、それが社会の中で決して悪いことではないという合意があればよいのではないか。
27
28

西倉(2009）
杉野昭博, 2007,『障害学――理論形成と射程』東京大学出版会
95

96

結

語

97

98

西洋医学の最も大きい特徴は、ギリシア時代の医師、ヒポクラテスの医学を源流として育ち、発展したものであるということである。そのヒポクラテスらは、医神アス
クレピオスを信じて、神殿に訪れる沢山の人を診るということを通じて、多数の病人を診るチャンスを手にすることになった。それ故、ヒポクラテスらの医師たちの仕事
は，痛みや苦痛などの訴えをもってお参りにくる人たちの話しを聞き、「症状」を詳細に観察することから始まった。つまり、症状の詳細な観察が、ヒポクラテスの医学の原点であり、基本的な立場である。この症状の詳細な観察から始まるというヒポク
ラテスの医学の伝統が、現代の医療の現場にまで継承されてきている。このことは、
現代の医療を支えている医療保険制度は、「症状」が存在しなければ利用できないという方式を基本として運営されているということに、最も端的に示されている。
結果として、現代の医療における患者は、全て症状を有している人たちである。そのことが、歴史的に医師に対する患者の立場を規定してきたと考えられる。つまり症状を有する患者は、医師に対し弱い立場にならざるを得ない。症状を介するという西洋医学の医療のあり方が、医師を「上」、患者を「下」とする、パターナリズムによる医師患者関係を歴史的に日常化してきたと考えられる。症状を有することは、決して患者を弱い立場におくことを必然化するものではない。にもかかわらず、現実には弱い立場においてしまう。ハンセン病の患者は、まさにその「症状」の存在によって、科学的根拠のない、許せない医療のあり方を強制されたのである。ハンセン病の歴史
は、医療の場にある患者が、普遍的に「症状」を有するという状況の中にあるとすれ
ば、具体的に何らかの制度や体制によって守られなければ、ハンセン病の悲惨な歴史
が、いつ何時、再発しても不思議ではない、ということを教えてくれている。
本検討会では、このような固有の立場にある患者の権利の擁護という観点から検討を行った。そして、患者の権利についての法規定を整備するとともに、医療従事者の責務や国・地方公共団体の責務についての法規定について、患者の権利擁護とそのための医療従事者の権限と責務という観点を含めて、法体系全体の見直しを行い、医療の基本法として医療法、医師法など医療関係法規の再編成を図ることが緊急に課題になっていることを明らかにした。
これに対し、本検討会は、医療の基本法の法制化に向けた取り組みを早急に進める
よう、厚生労働大臣に要望する。
またハンセン病の歴史は、疾病を有するということを理由として、国や地方公共団
体が、いかに、いわれのない理不尽な差別と偏見を許してきたかを、教えてくれている。
本検討会では、今日までの疾病を理由とする差別と偏見に対する取り組み事例を中心に、幅広い検討を行った。そして、疾病を理由とする差別と偏見の克服に向けて、
ハンセン病のみならず、その他の疾病、とりわけ誤った認識に基づく差別被害を受けやすい疾病についても、問題解決の方法の導入とそのための機関、あるいはシステムの設置が喫緊の課題になっていることを明らかにした。
これに対し、本検討会は、国レベルでは、疾病を理由とする差別・偏見をなくすた
めの独立した委員会の設置、地方公共団体レベルでは、実態の把握および当事者からの申立て等の受理を担う機関、あるいは専門委員の設置などに向けた取り組みを早急に進めるよう、厚生労働省、関係省庁、および地方公共団体に要望する。
99

また、「患者の権利に関する法体系」、および「疾病を理由とする差別・偏見の克服、
国民・社会への普及啓発について」という観点から、わが国の現状について、各界の有識者から報告を受けて検討を行った。そして、各地域あるいは各団体において、患者の権利擁護に向けた具体的な取り組みとして、患者手帳の配布、疾患別患者会や患者アドボカシーの設置、医療機関の倫理委員会への患者代表の参画、医療安全支援センターにおける「患者の声相談窓口」の設置など、また、差別・偏見の克服に向けた取り組みとして、学校および一般社会における様々な普及啓発資料の継続的な作成・配布や、ハンセン病療養所への現地訪問、患者や元患者の方からの話を聞く会の開催、患者・当事者による意欲的な取り組みなど、先駆的に、極めて貴重な活動が遂行されていることを確認した。これらの状況は、患者の権利の体系化に向けた医療の基本法の制定、疾病を理由とする差別・偏見の克服に向けたシステムの構築を強く求めているといえる。
以上の検討結果をもとに、本検討会は、患者の権利が擁護され、医療従事者の権限が尊重され、かつ、責務が守られるという体制があってこそ、患者と医療従事者が対等に互いに協力して、それぞれの患者に固有な医療をすすめることが可能になること、また、疾病を理由とする差別の克服に向けた意欲的なシステムの構築があってこそ、市民、患者、医療従事者が一体となった疾病との闘いが可能となるということを深く認識し、国民のひろい理解を得て、医療の基本法の法制化、疾病を理由とする差別・偏見の克服に向けたシステムが実現することを強く希求し、本最終報告を提出するも
のである。

100

（参考資料）
１．「第 1 部 再発防止策のあり方、道筋等の方向性」に関する参考資料
第１ 患者の権利に関する体系
Ⅰ 医療の諸原則と医療体制の充実
Ⅱ 患者の権利と責務
1. 患者の尊厳とプライバシー
2. 自己決定権
3. 情報の提供
4. 健康教育5. 患者の責務
6. 臨床研究と被験者の権利
7. 被拘束者としての患者の権利
8. 被害回復を求める権利
Ⅲ 医療従事者の権限と責務
第２ 疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発
Ⅰ 疾病を理由とする差別・偏見の克服
Ⅱ 正しい医学的知識の普及・啓発
Ⅲ 人権教育の徹底
Ⅳ 国・地方公共団体の責務
Ⅴ 施策を推進するための組織・機関の設置

２．「第 2 部 検討会が提言した内容からみた取り組みの実施状況」に関する参考資料
第１ 「患者の権利に関する体系」に係る取り組みの実施状況に関する報告
Ⅱ 国・地方公共団体による取り組みの実施状況
1. 国による取り組み状況
１） 厚生労働省健康局報告２） 厚生労働省医政局報告
2. 地方公共団体による取り組み状況
１） 患者の権利に関する体系について
Ⅲ 患者による取り組みの実施状況
1. 医療基本法に関する意見
2. 医療に安全文化を（仮）3. 「患者の権利に関する体系」について（仮）4. 患者の権利に関する体系について（仮）5. 山本眞理氏報告（仮）6. 医療政策における患者・市民参加
Ⅳ 医療提供者による取り組みの実施状況
1. 患者の権利に関する体系」について（仮）2. 患者は何でも知っている（仮）3. 開局薬剤師の立場からの取り組み報告（仮）4. 病院薬剤師の立場からの取り組み報告（仮）5. 「治療共同体について」
6. 精神保健福祉法と人権擁護（仮）第２ 「疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」に係る取り組みの実施状況に関する報告
Ⅱ 国・地方公共団体による取り組みの実施状況
1. 国による取り組み状況
１） 厚生労働省における取り組み状況
２） 法務省における取り組み状況
101３） 文部科学省における取り組み状況
2. 地方公共団体による取り組み状況
１） 熊本県における取り組み状況
Ⅲ 当事者による取り組みの実施状況
1. アルビノ当事者からの報告（仮）３．検討会設置要綱
４．検討会委員名簿（検討会、ＷＧ、法律家チーム）
５．検討会開催状況（回数、年月日、議事次第）

102

103

第 21 回ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会
平成 22 年３月５日（金）東海大学交友会館「阿蘇の間」
多田羅座長 おはようございます。まだおくれておられる委員もいらっしゃいますけれども、予定の時間を少し過ぎましたので、ただいまより「第 21 回ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会」を始めさせていただきます。
委員の皆様には、お忙しいところを、本日御出席いただいてありがとうございます。
本日の議事でございますが、本年度最終回ということで、計 21 回の会を重ねてきたわけでございます。
委員の皆様にはこの間、検討会の推進に対し御協力をいただき、まことにありがとうございました。
昨年までの検討会における提言を、昨年５月に大臣に提出させていただいたわけですが、それは基本の検討会の役割ではあるわけです。その提言の内容について、日本の現状がどのようなものであるかということを、その提言の立場に立って確認いただき、その確認に基づいて、シナリオ的にいえば、こういう状況なので、特に患者の権利を中心とした医療基本法の制定が必要であるということを、強く厚生労働省に対しても申し上げたいという位置づけで、今年度１年間、我が国の現状について御報告をいただき、それについて検討をいただいてきたわけでございます。
そして本日、報告いただいた検討内容をもとに、最終報告書としてまとめさせていただきました。時間の関係もありまして、委員の皆様には十分な事前の御点検もいただく間もなく、今日になってしまったことは、最初におわび申し上げたい次第でございます。
ということで、本日は御議論をいただいて、それをもとに最終報告にさせていただきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
そしてなおその後、最終的に来年以降のこの検討会の持ち方につきましても、お諮りしたいと思います
ので、ひとつよろしくお願いしたいと思います。
それでは、早速でございますが、事務局の方が中心になってまとめていただいた最終報告について、お諮りしたいと思います。
全体の構成については、前回の検討会で、大筋御了承をいただいた格好と思っています。
資料１を見ていただくと、表紙がありまして、２ページに目次というふうになっております。
第１部と第２部という形にさせていただいて、第１部は昨年までの検討で結論に到着しました提言は、そのまま第１部として挙げさせていただいております。これについては、今年度は触れておりません。これに基づきという形で、第２部の検討に入っていただいたわけです。
第２部といたしまして、検討会が提言した方向性から見た取り組みの実施状況に関する報告という位置づけにさせていただいて、その内容としては、第１部の第１、第２に対応するものとして、「『患者の権利に関する体系』に係る取り組みの実施状況」、第２が「『疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民社
会の普及啓発に係る』取り組みの実施状況」という形で、それぞれこの検討会で御報告いただいたものを、報告書に掲載するという体裁をとっていただいて、お話しいただいたものを文章化していただいて、事務局で整理いただき、掲載しているものです。
それぞれがあるのですが、一応の内容とし、概要ということで、それぞれについて主としてどのようなことが報告されたのかというところを「概要」として挙げさせていただいて、それに続きまして「国・地方自治体による取り組みの実施状況」「患者による取り組みの実施状況」「医療提供者による取り組みの実施状況」、また第２の方も「国・地方公共団体による取り組みの実施状況」、ここでは患者という言葉も難しいかなということで、国民一般の立場もございますので、「当事者」という言葉づかいにさせてい
ただいていますが、実施状況の現状ということで、まとめさせていただいて、最後に全体を踏まえた「結語」という構成にさせていただいております。
委員の皆さんには御意見もあるかと思いますが、こういう形で準備をさせていただきましたので、この形で本日報告をさせていただいて、また御審議いただき、訂正すべきところは修正とか追加とかさせてい
ただきたいと思いますので、よろしくお願い申し上げます。
そこまでのところは勝手で恐縮でございますが、御了承いただいたものとして審議に入らせていただきます。進め方といたしましては、第２部から始めさせていただくのでよろしいでしょうか。
それでは、第２部実施状況の方から、まず方法としては「概要」について、説明をいただき、各報告に1

ついて簡単に確認をしていくと。どのような質疑が行われたのかという格好で記載しておりますので、まず最初の議事の内容としては、事務局から報告させていただきます。確認をいただくということで、27 ページから 61 ページにあたる部分を、まず御審議いただきたいと思いますので、よろしくお願い申し上げます。
そういうことでよろしいでしょうか。それでは、事務局の方、説明をひとつよろしくお願いします。
事務局 ありがとうございます。
まず、お手元の資料を確認させていただきますと、１枚目が議事次第、次に委員名簿、その次に座席表
で、今、座長から御説明がございました資料１ということで、報告書案というものが、100 ページ余りでございます。補足資料は本日はつけてございませんが、本文部分ということで御了承いただければと思います。
配布資料は以上です。
なお、傍聴される方におかれましては、お配りしております「傍聴にあたって」の順守の方をよろしくお願いいたします。
早速でございますけれども、第１部は、前年大臣提出させていただいたものと同じでございます。
27 ページ目以降で「第２部 検討会が提言した方向性からみた取り組みの実施状況に関する報告」ということで第１、第２と続いてございます。
31 ページ目でございます。概要ということで、平成 21 年度につきましては、国・地方公共団体の立場、患者、患者支援団体のお立場、医療提供者として医師、薬剤師、看護師等々の立場からの取り組み実施状
況について御報告をいただきましたので、それについて各報告者あるいは御報告いただいた団体の方に、御報告いただいた議事録の内容をもとに原稿を御確認いただきました。
事前に送付させていただいたものは、その辺の確認状況とか、質疑の状況が幾つかございましたので、やや不十分なものを送っていますが、本日の段階で確認させていただいたものを掲載させていただいてございます。
31 ページ目の「概要」でございますけれども、第１部で御提言いただいた、「患者の権利に関する体系」
に関してそれぞれの取り組みの実施状況に関する御報告を受けたということで、御説明させていただきます。
まず、国による取り組みとして、平成 18 年、直近の改正医療法における理念、医療死亡事故の原因究明、再発防止策、あるいは産科の医療補償制度などが、事例として報告されたということでございます。
また地方公共団体の取り組みとして、東京都の方から、医療安全支援センターにおける患者の声の相談窓口の設置と、その相談内容等々が事例として報告されました。
続いて、患者による取り組みとして、長年の患者の権利運動の歴史、近年の医療に対する国民の関心の高さ、団体による相談・苦情への対応等のかなり詳細のところを、事例として御報告いただいたところでございます。
さらに具体的に、倫理委員会に患者が参加するケースでございますとか、患者の諸権利、今回の第１部の方にもございますけれども、実質的に担保するための取り組み、医療と人権に関する相談に対する取り組み、あるいは精神医療の現場における患者自身による取り組みの状況などを御報告いただいたところでございます。
その中で、今回の報告書の提言に特に関連するものとして、事故発生時の原因究明体制の構築の必要性、患者の諸権利を一般的に擁護するために、財政的な裏づけのある医療提供体制を構築することが重要であるというそういう必要性の御指摘、さらには、患者・医療従事者の枠組みを超えた体制、コミュニティを構築していくことによる患者の心理的側面へのサポートの必要性などを、報告の中では強調的に御指摘い
ただいたところでございます。
続きまして、医療提供者による取り組みとして、患者手帳あるいは疾患別の患者会を病院の中に設置している、患者アドボカシーの存在、ハンセン病療養所における「治療共同体」の形成、精神科医療における人権擁護の取り組みなどのほか、患者と医療従事者の間の協働、医療現場における患者の安全確保のための、特にチーム医療的なものとして薬剤師の役割に関する取り組みなども、事例として報告いただいた
ところでございます。
さらに、その中で特に第１部の提言にございます患者の権利に関する体系、とりわけ法制化につきましては、法的規制が全くなければ、患者と医療従事者との相互信頼に基づく相互参加型の医療は保証されな
2

い。
一方で複雑な因子が錯綜する臨床医療の現場では、法的に規制することのみでは、実態に応じたすべての事態に対応することが難しいというような御指摘。あわせて、法的な枠組みとともにソフトローによる倫理規範の必要性、医療従事者による根拠に基づく医療の促進の必要性等々についても、御指摘賜ったところでございます。
そのあたりを概要ということで、ごく簡潔ではございますけれども、整理させていただいたのが、31 ページでございます。
31 ページの後半以降、各御報告いただいた団体、部局等に関する報告でございます。そこは、便宜上「国・地方自治体よる取り組みの実施状況」「患者による取り組みの支援実施状況」「医療提供者による取り組
みの実施状況」ということで、各主体ごとに分けさせていただいてございます。
31 ページ目から、まず「国による取り組みの実施状況」ということで、厚生労働省健康局の御報告ということで、ハンセン病問題の解決の促進に関する法律の話。続いて医政局の御報告として、18 年の医療制
度改革について、改正医療法を中心に御説明をいただいたということ。今回の第１部の患者の権利に関する体系に関して、コメントを少しいただいたところ。患者の権利に関する具体的な取り組みとして、産科医療補償制度等々の取り扱いの話を掲載してございます。
34 ページに入りまして、報告に関する質疑ということで、各報告者から報告をいただいた後に、本検討会の委員会の先生との間で質疑、特に第１部の提言に即したものを抽出して「質問」「回答」ということで入れてございます。
具体的に申し上げますと、34 ページですけれども、「国は医療機関に対する義務規定を設けるだけでな
く、患者の権利を実効的に担保できる医療提供体制を育成していく責務を負っているのではないか」という御審議に対して、国の方からと回答としては「よりよい体制整備の支援をしていくことについて、国あるいは地方公共団体が責任を負うという認識を持っている」という回答をいただいております。
続いて 34 ページから、地方公共団体の取り組みということで、東京都福祉保健局医療政策部からいただいた報告を、整理させていただいています。
37 ページに、報告に関する質疑ということで、特に地方公共団体の医療現場の医療安全支援センターに関する苦情処理の中身、信頼関係に関する御審議を掲載させていただいてございます。
37 ページ、患者及び患者の支援団体に関する取り組みということで、タイトルとしては「患者による取り組みの実施状況」とさせていただいてございます。
「患者の権利法をつくる会」の小林先生から、第１部で強く緊急の課題として御提言いただいている医療基本法に関する御意見をいただき、原稿にまとめたものを掲載してございます。医療基本法の位置づけということで、37 ページ。
検討会からの質問事項に関する、小林先生御自身の意見としてそれぞれ 38 ページ、39 ページに、「医療現場にはどのような影響が生じると考えるか」「それぞれ独立した行政の所掌事務、専門知識に基づく
きめ細かな施策やその根拠となる個別の法令、医療関係の資格法等について、どのような影響が生じ、実務の現場でどのような対応を取りうると考えるか」ということに関する御意見。
それから「職能団体が作成した既存の倫理・行動規範、業務基準との整合性についてはどのように考えるか」ということに関する御意見。
医療基本法を、今後法制化していくに当たっての障害となる要因、
具体的な内容等々についての御意見。
40 ページから 41 ページ目にかけて御審議ということで、特に高橋先生等を中心に、医療基本法を制定することによって見られる変化は、どういうものかという御質疑がございましたので、自由権的な側面と社会権的な側面、従来からずっと御審議いただいていたものでございますけれども、それについて御審議がございましたので、掲載させていただいてございます。
41 ページから「医療の良心を守る市民の会」並びに「患者の視点で医療安全を考える連絡協議会」の永井様からいただいたタイトルは、少しメッセージ的なものになっていますけれども、「医療に安全文化を」ということで、いただいた御報告の内容をまとめさせていただいてございます。
まず、医療事故の実態について報告いただきまして、医療安全に向けた医療機関の取り組みについて御報告をいただきまして、患者中心の医療について、具体的にどういうふうな形で進めていくか。どういうところを目線にするかという御報告をいただきました。特に医療事故に遭遇した被害者・家族の願いということで、42～43 ページ目にかけて御意見をいただいてございます。
3

さらに医療事故の対応ということで、あるべき医療事故対応について、第３者機関による医療事故調査等々の話も交えて御意見をいただいてございます。
協議会あるいは市民の会として、医療安全に向けた取り組みとしてどのようなことを実施されているかということも、実施状況の御説明ということで頂戴しております。
最後 44 ページでございますけれども、（７）医療基本法について、今回の緊急の提言部分についても、御意見を頂戴してございます。
44 ページ目に関して、質疑の方を載せてございます。ここでは医療に関して不確実性、ある一定のリスクが伴うということに対して、患者の立場からどのような御意見をお持ちかというところを、質問を回答ということでいただいています。特に医療の不信といわれますけれども、ほとんどの人は医療を信用した
いという気持ちを持っているという御指摘等々、被害者遺族としての貴重な御意見を頂戴したところでございます。
続きまして、45 ページ目でございます。
「ＮＰＯ法人ささえあい人権センターＣＯＭＬ」辻本様から「『患者の権利に関する体系』について」ということで、いただいた意見を掲載してございます。
まずＣＯＭＬの概要ということで、電話相談を 20 年来続けてきたという活動を 45 ページで御説明いた
だいてございます。続いて 45～46 ページ目に「患者の発達過程」ということで、患者の意識が変わってきたということについて、御意見をいただいてございます。
その上で 47 ページ、「協働する人間関係の必要性」ということで、ハンセン病の施設をお伺いされたときの光景なども交えていただきながら、ＣＯＭＬ様への相談件数の中のトップ３は、ドクターへの苦情、医療不信、ドクターの説明不足であったというようなことも、詳細に御紹介をいただいてございます。
48～49 ページ目に関して、委員の先生方とＣＯＭＬの辻本様と御審議いただいたところを入れてございます。ここでは患者との対立関係に疲弊していくような医療従事者について、どういった基本的な考え方に立てばいいか等々について、患者からの相談に 20 年来応じてきたお立場から、御審議、御回答をいただ
いたところでございます。ここでは「賢い患者」になるということについて、御意見を賜ってございます。
続きまして、49 ページ目、「日本難病・疾病団体協議会」の伊藤様から「患者の権利に関する体系について」ということで御報告いただいた内容を整理してございます。
まず、日本難病・疾病団体協議会の御説明をいただいた後で、さまざまな調査をされていますけれども、医療現場の実態ということで、「患者様」と呼び方をされる一方で、「モンスターペイシェント」という認識もあるという認知に立脚しながら、医療支援室とか患者がさまざまな社会資源を利用していく中で、協議会の方で実施されたアンケート調査でどのような実態になっているかというところの御紹介。あるいは実際に具体的に患者さんに患者団体をどういう形で紹介しているかというプロセスも、御紹介いただいてございます。
52 ページ目に入りまして、「現在の取り組みと今後の課題」というところを御説明いただいています。
それに関する質疑としまして、医療現場の業務の医師への集中等、あるいは医療従事者が患者の権利の擁護者であるという側面を持っているということも含めて、御審議を賜ったところでございます。
続いて 52 ページからでございますけれども、「全国『精神病』者集団」の山本様の方から、「精神医療の実態からみた『患者の権利に関する体系』等について」ということで、山本様からは普及啓発の論点に関しても、コメントいただいたところで取りまとめさせていただいてございます。
まず、全国「精神病」者集団について御説明をいただいた後で、本検討会で緊急の課題として御提言をいただいた第１部の提言に関する御意見ということで、「『患者の権利に関する体系』について評価する点」ということで御意見をいただいてございます。その一方で、詳細な中身にわたりますけれども、疑問点ということで、特に「個人」という言葉の取り扱い「疾病の克服」という使い方に関して、特に精神医療の実態、あるいは精神の患者の立場からの御意見を、53 ページで整理させていただいてございます。
54 ページの後半から、特に提言の具体化に向けての制度規制、権利保障、実際、個々の患者のとり得る
オルタナティブと申しますか、そういうものを充実させていかなければいけないということ。それから維持・発展のための予算確保が必要であるということ。
患者の立場から見ると、「自己決定という難しい問題」があるということを、56 ページ以降で御紹介いただいてございます。
57 ページ目が、「報告に関する質疑」ということで医療基本法の法制化について、必要であるという御意見をいただいてございます。
4あと、「個人の尊厳」「人間の尊厳」という言葉の整理についても、少しやり取りをいただいたということでございます。
57 ページ目でございます。もう少し幅広い一般的な社会科学者からの意見をということで、田中先生から、そういう方の意見を聞くべきであるという意見がございまして、千葉大学法経学部広井先生から、御報告いただいた内容を整理してございます。表題としては、「医療政策における患者・市民参加」ということで、御報告を賜ったところでございます。
かなり幅広い視点で、「現代の病への視点」ということで、疾病構造の変化、あるいは 58 ページ目でございますけれども、「社会・コミュニティと健康」に関する課題。「『現代の病』への視点」、59 ページ
目以降が、広井先生のオリジナルの図表等もつけてございますけれども、モデルとして分けて御報告いた
だいたところでございます。
その上で、59 ページ目以降が「医療政策における課題」ということで、「患者に対する心理的・社会的サポートの強化」「医療政策決定プロセスへの患者・市民参加」、それを支える「コミュニティの重要性」
さらには「患者会との協働」ということについて、個別具体的な御指摘を賜ったところでございます。
61 ページ目が、広井先生の報告に対する質疑ということで、特に地域コミュニティの話、患者の権利法
ないし医療基本法を成文法で定めることの意義について、これまで供給サイド主導で展開されてきた医療政策の変化の話について、コメントをいただいたところでございます。
61 ページ目から「医療提供者による取り組みの実施状況」ということで、日本病院会副会長で上都賀総合病院の名誉院長の大井先生の方から「『患者の権利に関する体系』について」ということで、御報告い
ただいた内容を整理させていただきました。
まず、医療行為という非常に根源的なお話から賜りまして、なかなか患者が医療の主体的な立場に立ちにくい理由を医療現場、院長の立場としてお考えになられてきたことを、４つほど挙げていただいた上で、今後、患者中心の医療を実現させていく上での視点、論点、「医療者の責務と患者の権利」というのをあわせて考えていくということで、詳細な御意見を賜っております。
さらに「臨床の場で問われる問題点」として５つ、診療報酬を要求する患者の権利と医師法で規定された応召義務との関係等についても、ここで御意見を賜ってございます。
今回は取り組みの実施状況の確認ということでございますので、具体的な病院の取り組みの事例も御紹
介賜ってございまして、「患者・家族参加型カンファレンス」「患者手帳」「患者図書室、巡回図書室」「看護外来」「患者アドボカシー」等の取り組みについても、御紹介をいただいたところでございます。
さらに 64 ページに入りまして、「患者用パス」「疾患別患者会」というのも具体的に事例として御紹介を賜りました。
64～65 ページにかけて、「第１部で示された提言に関する意見」として、患者の尊厳・プライバシーに保護について賛成、自己決定権、それぞれの患者の権利の中身に関するコメントもいただいたところでございます。
その上で 65 ページ目、医療基本法という形態で法的に整備を行い、根幹をなす概念をハードローという形で定めて、周辺をソフトローで定めていく方法がいいのではないかということに関する御質疑をいただ
いたところでございます。
続きまして、65 ページ目からでございますが、フジ虎ノ門総合健康増進センターの斎尾様の方から「『患者は何でも知っている』という視点から」ということで、ＥＢＭという視点で取り組んでいる医療提供者の立場から、著書の翻訳なども交えながら、御意見を賜ったところでございます。「患者は何でも知っている」ということで、現代社会では、割と患者の方が情報リテラシーがあるというようなことを御紹介賜って、むしろ社会の専門家支配について、広い社会の視点から御指摘を賜りまして、67 ページ目でございますけれども、「新しい医師・患者関係」ということで、パターナリスティックでカリスマ的な医師というのはやや時代遅れで、今後、患者から支持されていくべき医者は、人間味ある医者ではないかというよ
うな御意見をいただいたところでございます。
67 ページ目の最後につきましては、患者の権利の体系化に関する御意見ということで、御質疑の内容を掲載してございます。
68 ページ以降が、関連する薬剤師・看護師等のお立場からの取り組み状況を、順次整理させていただいてございます。
68 ページ目は、「開局薬剤師の立場からの取り組み報告」ということで、保生堂薬局の山本様からいた5

だいた報告内容を整理させていただいてございます。
ここでは薬剤師の任務、薬剤師倫理に関する薬剤師の取り組み等々のお話を賜った後に、全体としての医療の中で開局薬剤師がどういう役割を果たしてきたかということと、調剤業務自体も戦後、継続してその役割を広げたり変わったりというふうなことが、法令の改正とともに動いてきたということを、69 ペー
ジの図表でございますけれども、御報告賜りまして、薬剤師としても患者の権利の擁護のために、リスクマネジメントも含めて、さまざまな活動をしているという報告を賜りました。
70 ページ目でございますけれども、「第１部で示された本検討会の提言について」「患者に不利益な事
態が起こらないよう、再発防止に向けた課題が多数示されている」という御意見を賜ってございます。
70 ページ目の後半が、調剤業務について、特に薬剤師の立場から患者の権利を擁護するために、どういうような取り組みがなされているかということについて、御質疑を賜ったもの。
それと薬剤師も含めた医療提供体制全般を包括する法体系に関する御質疑についても、掲載させていた
だいてございます。
続きまして、71 ページ目でございますけれども、「病院薬剤師の立場からの取り組み」ということで、国立がんセンター東病院の遠藤様から御報告をいただいた内容でございます。
病院薬剤師の役割ということを御説明いただいた後に、具体的な取り組み事例として、院内の登録レジ
メンの管理は、標準治療とかエビデンスに関するものでございます。あと、患者ごとに毎回レジメンチェックをしているという実情。安全で正確な抗がん剤の調整というお話、副作用予防セットの提案、処方の確認。患者への対応ということで、説明指導等を病院薬剤師の立場として、かなり詳細にされているというお話。そのあたりが継続的に行われている取り組みでございます。
新たな医療技術の発展に伴って取り組まれている状況として、化学療法ホットライン、薬剤師が同席するような形での外来診療、薬薬連携ということで、病院薬剤師と薬局の薬剤師の連携等々の取り組みも、御紹介いただいたところでございます。
73 ページに、今回の提言の大きなところでございますけれども、医療提供体制全般を包括する法体系に関して、病院薬剤師としてどのような展望を持つかについての、質疑のところを載せてございます。
続きまして、73 ページ目でございますが、ハンセン病の療養所にお勤めになられた御経験のある看護師の立場として、「治療共同体について」ということで原稿をいただいてございます。
ここではハンセン病療養所において、「治療共同体」というものを形成していくような取り組みを、河野様、南雲様の方でされてきたということについて、
これまでの御経験などを整理いただいてございます。
と同時に、医学会においてシンポジウムに参加されたり、執筆いただいた内容についても御紹介賜ってございます。
74 ページ目が「治療共同体を考え実践することの困難さ」あるいは今回の第１部の「患者の権利に対する体系」について賛成というような御意見で、御質疑を賜ったところでございます。
続きまして 75 ページ目、医療法人恵風会高岡病院の長尾先生から、「精神保健福祉法と人権擁護」ということで原稿をいただいたところでございます。
ここでは特に精神保健医療の立場で、法律が幾つか変遷したことを御指摘いただきまして、その中で精神保健に係る「人権擁護のために」ということで入院形態に関する課題、「医療保護入院等における保護者」に関する課題、「精神保健指定医」に関する課題、「精神保健指定医の業務」の中身に関する課題、「保健医療審査会」というもの存在、業務の中身の御紹介をいただいて、それに関する質疑を 77 ページで整理させていただきました。
以上が、主として、第１の患者の権利に関する体系に関する報告と質疑の概要を、整理させていただいたものでございます。
続いて…。
多田羅座長 ここまでで。
今までのところで、いかがでしょうか。
一応御報告いただいた内容について、それぞれ報告者に当日話していただいたところのコピーを聞き起こした文章をもとに、最終的に文章にまとめていただいて、事務局の方で整理いただいたものでございます。
各質疑をいただいているところが非常に大事かと思うんですけれども、当日やや時間の制限もあり、十分な質疑できなかったところもあるかと思います。ということで、もしこれにもう少しここのところの質6疑などを加えた方が深まるのではないかという点がございましたら、どうぞ。
高橋委員 中身というかスタイルについて疑問があるんですけれども、まず我々が英知を結集して激論を交わして２年間の歳月をかけてつくった部分が、わずか 20 ページ。
雑駁な発表が 80 ページというのは、どうなんだろうかというのが、一つ。それとこれをこのスタイルで出しても、恐らく大臣や副大臣は、全部細かく見てくれないと思うんです。したがって私は、こんな分厚い資料になるとは予想していなかった
んですけれど、これは思い切ってコンパクトにする必要があるのではないかというのが、一つ。
もう一つは、新たにつけ加えたところは、「実施状況」というタイトルになっているんです。実施状況を報告するのは、実施している人ですよね。この検討会が何かを実施しているわけではないので、我々が実施状況を報告するというのは…。
多田羅座長 それは各報告者が実施状況を報告した。
高橋委員 そうしたらタイトルは、実施状況の報告という形にするべきであって。
多田羅座長 全部に報告とつけるのも何なので、第２部は、「実施状況に関する報告」とさせていただ
いております。
高橋委員 「報告」とするのが正しくて、それに対して一番最後の結語、報告を受けた我々の結論という構成にすべきだと思うんです。
私の提案なんですけれども、実施状況のところは、実施状況に関する報告としておいて、概要のみを記載して、そして結語に持っていく。今まとめていただいた個別の発表については、別紙のとおり報告を受けたという形で、別扱いにする。そうすれば、報告を受けた忙しい大臣や副大臣も、さっと読んでくれると思うんです。
これだとずっと聞いている我々も、途中で聞くに耐えなくなって、ストップが入ったと、そういうような印象を私は受けるんですけれども、いかがでしょうか。
多田羅座長 それは基本的な点ですので、私の考えを述べさせていただきたいのですが。
雑駁とおっしゃいましたけれども、やはり日本の現実から出発しないといけないので、日本の現実がどういうものであるかということは、非常に重要なことだと思うんです。それを「概要」という格好で述べ切るのは、ちょっと乱暴なように思います。
量が多いから見ないとも必ずしも思えないので、第１部としては 20 ページ、かちっと載せているわけですから、それはこの 80 ページに及ぶ日本の現実を踏まえた提言であるということとして、私は非常に日本の現実を重視するという点で、現にこれだけのお話を１年間かけて聞いてきたわけですし、その現実の中には、まさに患者の権利に関する法制化が必要であるということ、ほぼ皆さん、そういう論調でお話しいただいたということもあり、それを雑駁というのは、ちょっと私は受け入れられません。
大きなものであっても、そういう日本の現実を踏まえての提言であるということは、非常に大事なスタンスだと思うので、今の高橋委員の御意見には、私は賛同しかねるのですけれども。
高橋委員 雑駁という表現が不適切であれば、ここで撤回いたします。ただ、我々の検討会の使命というのは、報告を受けることではないんですね。現状を認識した上で、何かを提言すると、ここに主眼を置
かなければいけないと思うので、一番大事なのは結語なんですよ。
多田羅座長 第１部で、我々の結論は既に到達しているわけです。その点から見て、現実がどうかということを報告いただいたのであって、我々の結論は、既に３～４年間かけて、到達しているわけなんです。
そしてその結論に対する日本の現実がどうかということを、80 ページに及ぶ文章で確認させていただいたということで、結語は第１部で、我々は既に出している。ですからこそ大臣にも提言として、５月にもう提出しているわけです。我々の結語は、既に出ております。文章として一応、ここに結語とはつけておりますけれども、基本の結語は、既に第１部で示されているわけです。結語については我々としては、第１部で結論に到達しているわけですので、その点は御理解いただきたいと思います。
高橋委員 それには異論は全然ないんですけれども、結語よりも聞き取りの方が４倍も多いという、このスタイルに疑問があります。
多田羅座長 日本の大変な現実があるわけで、それを簡単にするというのでは、かえってこの報告書の重みを欠くことになると、私は思います。我々の主張をただ述べただけになると思います。日本の現実を十分に、十分というところまでは行き切れてはいないかもわからないけれども、努力をしたと。こういう現実を踏まえての提言であるというスタンスは、私としてはその量が多ければ多いほど、むしろ提言の重みを増してくるものであると。
7

これは座長の判断でございますけれども、と思って、こういう格好で事務局と相談をしながらまとめさせていただいたので、その点はぜひ御理解をいただきたいんですけれども。
ほかの委員はいかがでしょうか。
谺さん。
谺委員 これをいきなり今日見て、しかも今、座長の方から質問が足らない分、あるいはこういう趣旨
ではなかった、こういう点を加えた方がよかったという、各報告者に対するあれで何かないかという発言ですが、ここへ来ていきなりこれを見て、しかも今の早口の報告を聞いて、それについていくだけで精いっぱいです。時間がないという話ですが、なぜ前もって我々に目を通させておいて、ここで論議することができなかったのですか。
多田羅座長 それは重々おわび申し上げます。
事務局として、この資料がかなりの量になりましたので、そろえるのに時間がかかってしまったということです。
今日ぜひこれを踏まえて、質疑的なところ、充実していただきたいところは、追加的にこの中に載せさせていただくということで、きょうの会で全部意見を出していただくというのは、その意味で少し無理かと思いますので、追加的に意見がございましたら、ぜひそれを質疑のところで深めたいということは、お願いしたいと思います。
谺委員 だけど、私たち自身が完全に目を通していないですよね。その上で、これに足らないもの、あるいは何かこれは余分であるとか、そういう判断をここで直ちにして、論議に入れといっても、到底無理ですよ。
私自身も目も不自由、体も不自由ということで、こういうのはいつも目を通して来たいということで、事務局に申し入れてあるはずです。こういう形で、高橋委員の方から膨大な資料というお話がありました
けれども、本当にここでさっと聞くだけで、聞くに耐えないくらいの量です。ですから、こういうのは事前に。
これから来年度どうするかという話になるということですが、いずれにしても、これでまとめていいかと言われても、私としては、これでいいですよというふうに言い切れるかどうか。これを自分にも問いか
けなければならないことになってしまいます。そう思いますが、座長はどうお考えですか。
多田羅座長 その点は、谺委員のおっしゃるとおり、事前に十分間に合わなかったということについて
は、お詫びするしかございません。
ただ、内容については、これまで委員会の中で報告いただいたことを文章化しているというのがほとん
どでありまして、初めてここに出てくる資料ではございません。既に委員会の中で報告された内容を文書化したということですので、その点はひとつあるかとは思いますが。
それにしましても、質疑というところが、当日時間も十分でなかった点がございますので、この内容について質疑的な内容で深めていくところがありましたら、きょう以降、日にちをある程度決めさせていた
だいて、追加の意見などいただいて充実したものにさせていただきたい。
遅れたことについては、まことに申しわけございませんでした。これはおわび申し上げます。それに対して、今後、若干時間をいただいて意見をいただいて、充実したものにさせていただきたい。
谺委員 私が思うに、例えばハンセン病関係でいえば、もと看護師さんの２人のここでの報告がありました。その看護師さんたちが勤めていた年代が大変古い。そのときの状況しか報告されていないんです。
現在どうなのか。現在こうなんだという報告にはなっていません。そういう点も含めて、これが報告です
よというふうに、厚労省あてに出すという点では、ハンセン病問題ひとつ取り上げても、大変不満が残ります。
あの報告者の報告は、現実はこういう状況になっているという報告ではないです。あの人たちが勤めていた時代の話しかないわけですから。
だけど今私たちは切羽詰まっている。医師不足、看護師の欠員、行二職という人たちの定員を削減するというような動きがずっと行われて、それに対して私たちは猛反発をして、厚労省とも交渉に入っているわけです。
そういう状況にあるのに、これには全然かかわりのない形で報告され、それがこの報告書に載って、それが、政府に提出されるということは、非常にある面ではナンセンスな思いをするわけです。
多田羅座長 ですから、ここで御審議をいただいていますので、この報告は、この人に報告していただ8きたいということで、この検討委員から推薦いただいた方にお話をいただいているわけです。そこはある
種ランダムにお話をいただいているわけですね。だからそういう偏ったというか、一部の御報告になっていることも、ほかの部分についてもある可能性もあるわけです。
もしそういう点で追加がございましたら、質疑の中で谺委員の内容をこれに追加して御意見を掲載させていただければと思います。それはもちろん、そういう御意見でしたら、それこそ意見を追加して、これが遅れたのは本当に申しわけないのですが、その点はお許しいただくとして、追加の御意見を入れていただければ非常にありがたいし、そのようにお願いしたいと思います。
内田座長代理 少し具体的な意見を出させていただきたいと思います。
まず、第２部の、表題なんですが、「取り組みの実施状況」という表現になっているんですが、「実施に向けての取り組み状況」とした方がいいのか、「取り組みの実施状況」というふうにした方がいいのか。
「取り組みの実施状況」という表現は少しわかりづらいかなと。実施に向けてどういう取り組みをしているかというとわかるんですけれども、「取り組みの実施状況」といった場合には、取り組みを実施してい
るのか、それとも我々の提言について実施しているのか、この辺のニュアンスがわかりづらいんだろうと思います。その辺を少し検討していただければというのが１点目です。
次に 31 ページの「概要」の部分ですが、私どもの提言との関係で、各界の方々から御意見を聞かせていただいた中で、最も大事なポイントは、
我々の法制化の提言についてどの各界の方も御異議はなかったと。
むしろ積極的に賛成されたということが、最大のポイントではないかと思うんですが、その最大のポイン
トが、この「概要」には入っていない。
ニュアンス的にはそうかもしれませんが、やはりそこは明記していただくということが、この 1 年間、各界の方々からお話を聞かせていただいた最大の重要なところではないかと思います。そこはやはり明確に表現していただければありがたい。
つまり、我々の中でも意見が一致したし、各界の方たちからも意見を聞いたところ、やはり同じようなお考えであったというところが、一番の重みではないかというふうに思います。２点目です。
「概要」の中に「ソフトロー」という言葉が出てくるんですが、この検討会でもソフトローをどういうふうに理解するか意見が分かれたところです。
この報告書では 64 ページに注のところにソフトローというのは、
こういうことですという定義があるんですが、そこは読む方にとってわかりづらいと思いますので、そういうテクニカルタームを「概要」という部分で使うとすれば、一般の国民の方がおわかりいただきやすいような表現にするとか、あるいは十分な説明をする必要があるではないかというのが、３点目でございます。
４点目ですが、第２部では報告者の方の報告、質疑、コメントというふうに出ているのですが、先ほどの谺委員の御発言にもかかわりますが、せっかく各界からいろいろ御意見をいただいたわけですから、
我々がそれをどのように受け止めたのか。法制化の提言という我々の考え方と、おっしゃっていただいたこととの関係を少し丁寧に説明させていただいた方が、決して報告を批判するというわけではなく、お話しいただいたことを前向きに生かしていくために、我々はこういうふうに考えますという部分を少し丁寧に入れた方が、座長がおっしゃった、かなり長文の第２部をここに持ってくるという意味が、もっと生きてくるのかなというのが、４点目でございます。
77 ページのところですが、精神科医療についての、最後のコメントですが、「医療基本法を策定する際には、精神科医療における仕組みが活用できる可能性がある」という表現をしていらっしゃるのですが、ここはかなりいろんな御意見があろうかと思うところで、どなたのコメントか、ちょっと私はわからないのですけれども、そこはもう少し丁寧な説明文にした方が、若干これについては検討会の意見なのかという問題も残り得るかなという感じがしております。
最後「結語」の部分ですが、非常にお書きいただいていることはよくわかるのですが、医療関係者ではない、医療の専門家ではない多くの国民の方が読んでいただくという文章を考えたとき、医療の専門家でない方が読んでわかるようなものに、最後の部分ですが、少し表現を加えていただければありがたいとい
うところ、以上でございます。
多田羅座長 ありがとうございます。
先生がおっしゃるのはもっともな点でございますので、少し検討をするようにしたいと思います。
ほかにいかがでしょうか。鈴木委員。
鈴木（利）委員 前回のときもたしか報告書の中身、骨子をつくる前に、各御報告いただいたものを事9

務局で論点整理していただいて、その上でその報告をこの検討会がどのように分析するのかということを踏まえて、報告書の骨子をつくるということを、お願いしたと思います。内田先生からもその分析が必要ではないかという御意見が出たように思います。
これまでの報告は、一つ一つは量が多過ぎて、ほとんど十分な議論がされないままに、質疑と、つまりこの検討会のディスカッションではなく、報告者の報告に対する疑問を御質問させていただいたという限りでしかなかったと思うんです。その質問には分析の問題意識が、そうにじみ出ていたわけではないと思います。端的に聞いていて、もう少し補充してほしいなというところが聞けたというだけ、しかもそれは結構先を急ぎながらの印象でした。
私も数日前に、この報告書のさらに原案になるものを送っていただいて、今回これをどうするのかなということで、最後の「結語」のところは、かなり議論の多いところではないか。こういうまとめでいいのかという感じもします。
冒頭の症状どうのこうのというのは、何を言いたいのか、私はさっぱりわかりません。
一番重要な、１年かけて報告を受けて、それを前回の提言に何を加えていくのかということを、もう少しきちんと時間をかけた議論が必要なのではないか。
その議論をきょうするのであれば、ちょっと数日前に送られて、未完成で仮という字が随分入っていました。見比べてみると、少し膨らんでいるようです。論点整理もされていないようですから、これで今日議論をしろと言われても、十分な…。
どうやってまとめていくのかという方向の建設的な議論ではなく、これじゃだめだという意見が出るにすぎなくなってしまうのではないかという気がします。
多田羅座長 基本的な点を御指摘いただいたと思うんですけれど、それぞれの論文についての解説というのは、なかなか現実問題難しいので、質疑というところで充実させてほしいなというのが、私の考えだ
ったんです。
きょう十分議論できない部分については、質疑のところを補充いただくような御意見をいただいて、質疑のところないしはコメントとしてつけ加えていただいて、まとめる格好にさせていただきたい。
鈴木（利）委員 進行の中では、この報告の分析の議論はちゃんとするということを、座長はおっしゃったように私は思うんですけれども。それなので、先を急いで質疑をしたという実感です。私も随分問題
意識から報告者と議論をしたかったところはありますけれども、ほとんどそれは発言しないままに来ましたので。
多田羅座長 もちろん解析ということなんですけれども、時間的な問題もあり、きょうが最終回ということもございまして、一応質疑というところで問題意識を深めていただくと。解析といいましても、ここで議論をしてああでもない、こうでもないということになる可能性もありますので、質疑というところで深めていただく。あるいはコメントという格好でつけていただくということを、今日の報告に基づいてお願いしたいというのが、座長のお願いなんですけども。
花井委員 今、何人かの意見が出たんですけれど、やはり、この報告はブラックボックスで報告されただけなんですね。
座長がおっしゃったんですが、まずこの報告が私たちの提言にとって何なのかというステータスがぶれているんです。報告自体をただ載せていて、それに私たちが概要を解説したのでは、先ほどの高橋委員の指摘とも重なるんですけれども、この報告がこの委員会にとってどの位置を占めるのかが、これではわからないです。
時間的なことで、座長がいろいろと気にされているようなので、提案ですが、事務局の方がまず報告者に校正を出しているかというのが大事だと思うんです。これは言っていないというのがないかどうか。これは実務的なチェックですけれども、報告した方のチェックが入っているかどうか。入っているのであれ
ば、報告した内容については、事実なんだから、ブラックボックスとしてもういじらない。
その評価をする時間がないということであれば、最後の結語は書けなくなるのではないか。
そうすると、次善の策としては、結語と概要を外出しして、概要にせずに、私たちは前回こう提言しま
したと。それを踏まえて、高橋委員の言うように、別紙にしてもいいし、別紙でなくてもいいんですけれども、以下のような報告を受けたと。それを踏まえて、結語はこうしますという構成にしないと、この報告が何なのかというのが、いまいちこの構成では判然としないと思うんです。
そこの概要とせずに、概要となっている部分を頭出しして、こういった報告はこういう意味、つまりま10さに座長がおっしゃったとおり、現状からスタートするしかないのだと我々は認識し、現状に携わっている現場の方々から報告されたものである。この報告を検討会として踏まえて何とかという前文にして、報告をまとめる。後ろに結語をつける。こういう構成にしないと、これではわかりにくいと思います。
高橋委員 私が申し上げたことは、まさにお２人の言うとおりなんです。我々は報告を聞いただけであって、それが 80 ページになって出てくるというのは、やはりおかしい。
今日中に決着をつけるのだったら、私の方法しかないだろうと、そういう提案を…。
多田羅座長 今日中に決着というつもりは、一切ありません。
高橋委員 そういう趣旨になっただけで、本来ならば鈴木委員が言うように、
きちんと報告を咀嚼する、
そして評価するという段階をひとつ経なければいけないと思います。
結語についてですが、私は後でまた発言する機会があると思って、さっきは言わなかったんですが、この冒頭の部分は間違っていませんか。症状があることが問題なんですか。例えば…。
多田羅座長 西洋医学のヒポクラテスの医学は、そこから始まっています。
高橋委員 今もそれでいいわけですか。
多田羅座長 今も、医療保険は症状がないと使えません。
高橋委員 そんなことはないです。
多田羅座長 症状がないと、それは健康保険法に書いています。症状がないものは、健康保険を…。
鈴木（利）委員 だって高脂血症なんて症状はないです。
多田羅座長 私は医者だから言いますけれども、私は高脂血症だから診てくださいと言っても、医者は診ません。症状があってこういう熱があるからとか痛いからという具体的な症状がないと、医療保険は使えないです。
鈴木（利）委員 いや、コレステロール値が高ければ、無症状で、高脂血症という病名がついて、スタチン剤が処方されるじゃないですか。
多田羅座長 それは私は専門なので、コレステロール値が高いというのが、一つの症状なんです。それは精密検査なんです。
高橋委員 医療保険の話をここで持ってくることがおかしいです。医療保険というのは、限られた財源をどう配分するかという、そういうテクニカルなものであって、そこに持ってくるのは、間違いだと思います。
多田羅座長 ちょっと待ってください。これは私の立場なので、医療保険が一番今、日本の医療を支えている。その医療というのは、症状から始まる。それは西洋医学全般がもうヒポクラテスの医学がそういうものだということは、非常に大事な特徴なんです。それを医療保険は担保しているわけです。そういう特徴があるということが、非常に大事なわけです。
症状があるということが患者と医者の関係に介在しているということが、医療基本的に特徴づけているというのは非常に大事な視点です。これはぜひ理解いただきたい点です。
高橋委員 公衆衛生の権威である先生に申し上げるのは、失礼なのかもしれませんが、感染症の患者さん、例えばＨＩＶ、感染初期は症状はないわけです。だけれども偏見や差別を持たれるわけです。
症状があるなしが問題ではなくて、健康に異常があるかどうかが問題なんじゃないですか。
多田羅座長 現在の医療のことについて言っているんです。病気であるかどうかではないんです。それはちょっと…。
畔柳委員 やはり整理していただきたいんですが、とにかく今月中にまとめるとすれば、まず評価も何もしていないわけです。ただ聞いただけなんです。その事実を書いてまとめる以外にないと、僕は思います。いろんな意見をそれぞれ聞いた人について、質疑が足りないから意見を言えと。その書いた意見が、
そもそも報告した人と合うかどうかわからないし、この中での検討もできない。
結局、現在あるまとめたものをこういうふうに聞いたというふうにして出して、簡単な結語を書けばい
いのではないかと思うんです。そうしないと、結局また振り出しに戻って、中身をどう評価するかとか、それを始めたら、恐らく３カ月、４カ月やってもまとまらないんじゃないかというふうに思います。
ということでもし終わるつもりがあるのならば、ここで簡単な形でまとめていただきたいと思います。
宮崎委員 確かに私も１部と２部の関係がどういうふうになっているのか。つまりいろんな方から、その場その場の現場の状況を報告していただきましたね。その報告会をしたという目的は、我々が第１部で出した提言がよかったのか、あるいはこれでまずかったのかという、それを検証するためにやったわけで
11

すね。
ですから、それだけのことを言えばいいんじゃないですか。さっき内田先生が言われたように、報告も大体我々の提言に沿ったような内容が多かったなというようなことを、ちょっとおっしゃいましたけれど
も、それはそれでまたそういう結論であればいいのではないですか。
だからこれはしょうがない、報告が出たわけですから。それを素直に評価というんですか、する以外に、
もうこの場に来てこれからまたどういうことでこういう報告をしたのだというような、もとに戻って検討をする時間もありませんし。
多田羅座長 私の座長としての気持ちとしては、確かに鈴木先生のおっしゃるように、議論というのもあるかと思うんですけれども、それもある程度いろいろな意見、論出ということにもなりかねないということもあります。それは畔柳先生もおっしゃったと思いますが。
しかし全体としては、日本の現実を代表するという意見、そういうものとして、意見を、お伺いしたということは、私も今まで申し上げてきたと思うんです。その現実の中で第１部に述べている提言についても、確かに内田先生がおっしゃったように、一致して賛意をいただいたというところで、まとめさせてい
ただいて、各論文についてここでいちいち議論するというのは、若干難しいのではないかというような気がいたします。
その点については、鈴木委員からもう少し検討すべきだという意見を伺い、私もその方向で取り組む必要もあるかとも思いましたけれども、一応全体の現実の中で、我々はその現実を踏まえ、その現実を確認の上、この第１部は出ているものではあり、その現実からの報告においても、第１部の提言について、ぜ
ひ進めてほしいという方向であったという全体の位置づけで、第１部、第２部に位置づけられているということは、御理解いただきたいと思うわけです。
その辺の関係をわかりやすくするとすれば、２部の冒頭にもう少しその辺の説明書きなどを入れたり、あるいは私の結語について、既に話が行っておりますけれども、症状というものが、患者と医者の関係が、今日のような状態とした非常に大きな要因になっているということは、医学の歴史の中で大事な点なので、その点にちょっと触れさせていただいたということです。
内田座長代理 報告いただいた内容は、我々の提言にかかわる御報告とその範囲をかなり超えた御報告の両方あったと思うんです。
範囲を超えた御報告については、承るという形以上はなかなか難しいと思うんですが、我々の提言にかかわる部分については、こういうふうな御意見であったというふうに、もう少し要約できるんだろうと思います。
今の原案ですと、質疑の部分を読まないと、我々の提言について、この各界の方がどういうふうにおっしゃったかというのは、見えない部分だろうと思います。
そういう意味では、我々の提言について、全体としてこういうふうな分布状況であった。賛成だけれども留保条件をつけている場合もあるし、全面的に賛成だという方もいらっしゃる。
賛成の理由については、こういう理由で賛成という方がいらっしゃる。別の理由で賛成だという方もいらっしゃるという形の整理をした方が…。
多田羅座長 各論文についてですか。
内田座長代理 全体としてそれをまとめるとしないと、これはそれぞれの質疑を見ないと、我々の提言について、どういう御意見かというのがわからない構成。
多田羅座長 概要でもう少し。
内田座長代理 概要をもっと膨らませて、我々の提言についてどういう御意見だったのか。それを丹念に整理するということであれば、かなりできるのかなというふうに思います。
それを越えた、全く違うような御意見について、我々がいちいちコメントするということは難しいというのは、先ほど御意見があったところかなと思います。
多田羅座長 それは、そういう意味では確かに位置づけあるいはこれに対するこの検討会としての考え方が、第２部でほとんど示されていないということは、各委員、鈴木先生なんかもおっしゃっていることだと思います。
座長として申しわけないんですけれども、まとめさせていただきたいという観点に立たせていただいて、
今、内田先生からおっしゃっていただいたような、概要部分で、もう少しその辺の検討、中身についてもそれぞれの方がおっしゃっているという現実もあるので、まとめ方といいますか、概要の中でそれを述べ12

ていくのも難しかったというところも、結果としてはあると思うんです。
それにしても、もう少し概要という部分で、どう検討会が咀嚼したのかという点がわかるような文章にして補強するという点は、そのように事務局の方とも相談しながら、月内に…。
畔柳委員 今日いただいた第２部、それぞれがしゃべったことの中身というのは、比較的正確に多分まとめられていると思うんです。その点だけは確認しておかないと、また後でこれが動いちゃうと…。
逆の言い方をしますと、こういうことしか我々は聞かなかったんだということでもあるんですね。
そういう意味では、本来聞くべきだったことの答えがいっぱいあったわけです。あるいは我々がお願いをするときに、そこまでちゃんと念を押していたかどうかということもあるわけです。それはいまさらど
っちがいいとか悪いといってもしょうがない。というか、あるのはこういう報告を聞いたという、それは一つの事実として確定しておいて、その範囲で何ができるかということにしておかないと、無理だと思います。
鈴木（邦）委員 私も出席させていただいた回と、そうでない回とあります。話を聞いたところは、報告書を見てもよく思い出しますし、理解できます。
文章だけのものは、限定的な部分しかわからないと思います。全部出席されて全部お聞きになって、今も覚えていらっしゃるのだったら、この場で議論というのもできるけれども、皆さんおいでになっている方、おいでになっていない方いらっしゃるようです。後からそれを議論するというのは、おっしゃった方に対しても、反論の機会がないわけですから、やるのだったら、その場でやっておくべきだったということで、私の印象ではかなり質問が出たものもあって、限られた時間の中では議論があったのではないかと思うので、もし何か言い足りないことがあったら、それに関して、座長がおっしゃったような追加するよ
うな形でまとめるしかないんじゃないかというふうに、私は思っております。
谺委員 昨年４月ですか、厚労省に医療基本法の法制定を願うと、提出しましたね。それを補足する形
で、各界でこのような意見があると。こうしたことを聴取したと。こういう報告を聴取したということが、
このまとめでなければいけないんじゃないですか。
多田羅座長 それはそのとおりです。
谺委員 そういう趣旨であれば、もっと簡潔で、一つ一つ貴重な意見があったかもしれませんが、この委員会でどういうふうに咀嚼したか。そして既に提出されている報告書に、これをなぜ沿えなければいけないのか。つまり、国民の大多数が、こういうふうな思いを持っているんだということを実証するために、各界からの報告を受けたわけです。
そういう立場を明確にすべきではないかと思うんです。こういう話があったからこれを報告しておくというだけでは、本当に先ほどの高橋委員のお話ではないけれども、厚労省は見向きもしないという格好になってしまえば、これは本当に勿体ないです。
なぜあれだけの時間をかけ、多くの人たちがここに報告にはせ参じたか。それは医療基本法の制定を願うと。
我々の質問の中に、医療基本法は必要かと、どうなんだと。既に出された案をご覧になったでしょうと。
それに対してどう思いますかという質問をしていますね。それに対しては、私は賛成ですという人が大部分でしたね。だからそういう形でまとめをしていかなければいけないんじゃないですか。
多田羅座長 それを概要という部分で、もう少し強化した格好に文章をすると。
各報告の中身において、そういうものが一緒だということは、そのまま報告者に述べていただいておりますので、その報告は報告として生かさせていただきたいと思います。
厚労省の方もこういう団体、患者さんがどういう意見を持っているかということについては、非常に関心があるところです。それは、ただ簡潔にまとめたらいいというものではないと、私は座長としては思っております。
しかし、それについての検討会の咀嚼といいますか、最終的な理解としては概要というところで、この中でこういうことが言われているという格好を、これにもう少し強化、それぞれのところがそれぞれ述べておりますので、それをどう咀嚼するかというのは、現実には難しいところがあるかと思います。しかし
もう少しこの概要面を強化することはできると思いますので、そういう方向で、
今回の報告書については、
ありのままつけただけではないかという御意見かと思いますけれども、そのありのままの御意見も、非常に大事だと座長としては思いますので、そこのところは、何とか御了承をいただきたい。
会としての考え方は、何とか概要編をもう少し充実する。結語の文についてもう少しわかりやすくする
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という点については、反省し、検討したいと思いますけれども、大筋その形、方向については、御了承い
ただきたいと思います。
いかがでしょうか。
内田座長代理 もしそういうことであれば、２部の冒頭にはどういう趣旨で各界からのヒアリングをしたかという、その趣旨だけを簡潔に載せる。
概要の部分は、２部の最後に回すと。聞いた結果として、我々の提言について、全体としてはこういうことであったということを、最後にまとめていただく。
いちいちコメントではなく全体として、基本的には賛成であったと。ただし、ソフトローというようなものも必要だという御意見もあったという形のまとめ方をしていただく。そうすると、結語につながっていくのではないか。
概要が先に来るものですから、ちょっと違和感が残る。
多田羅座長 １部と２部の関係がある程度、そういう現実を踏まえてという形になっていると思ったんですけれども、どうも…。
高橋委員 私も内田先生と同じことを申し上げようと思ったんですけれども、今このスタイルは、発表者ごとに、これこれこう言ったという形になっていますね。だから私はさっきそれを雑駁と表現したわけなんです。
逆に、患者の権利に関するところ、例えば広井先生はこう言っていた、小林先生はこう言っていたと。
こういう形で抜き書きをしていって、そのあとに概要、結語。そうしたらいかがかと思います。
多田羅座長 しかし、述べていただいたものは、そのまま載せさせていただくということになります。
それは大事なことです。現実ですから。最初の導入部分に、なぜ第２部というものがあるのかということ
は、まとめて紹介文を載せるようにします。
高橋委員 そうですね。
多田羅座長 長いということもおっしゃいますが、現実の論文自身は、私は大事なことだと思うので、それについての掲載は御了解いただきたい。ただ、わかりやすく、もう少し報告書の章立てを考えるということについては、内田委員がおっしゃっている方向というのは、納得といいますか、確かにそういう面もあるかもわかりませんので、そのことについては修正するということで、御了解いただきたいと思います。
第２部の第２が残っておりますので、ちょっと議事的なこととして進めさせてください。
それでは、第２の方を事務局から説明をお願いいたします。
事務局 第２部でございます。
ページ数でいうと、79 ページに表紙で、「第２ 疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民社会の普及啓発に係る取り組みの実施状況」タイトルはまた御審議があるかもしれませんけれども、今のところ「取り組みの実施状況」ということにさせていただいてございます。
81 ページ目からが本文でございまして、「概要」ということで、特に「疾病を理由とする差別・偏見の克服、国民・社会への普及啓発」に関して、国・地方公共団体あるいは患者・当事者の立場から現在の取り組み状況について、お受けした報告をそのままというかありのまま掲載させていただいてございます。
概要としましては、国による取り組みとして、厚生労働省の方からハンセン病問題の解決の促進に関する法律、特に今年度を制定されたものでございます。それとハンセンあるいはエイズにかかわる差別・偏見の克服に向けた資料館の整備と機能の充実。あるいはシンポジウムの開催、啓発冊子の作成、配布の状
況について、詳細な御報告を賜りましたので、それについてコメントしてございます。
同時に法務省からハンセン病に関するシンポジウム、人権啓発広告の出稿等の取り組みのほか、新たな人権救済機関の創設に関する検討状況について、報告を賜りましたので、それについてコメントを載せてございます。
続いて、文部科学省から２つの課から、小中学校における人権教育の指導方法。ハンセン病を人権問題として取り上げている事例等についての報告に加えて、医学教育の現場における医学教育カリキュラム
等々の取り組みのお話を御報告賜ったところでございます。
続いて地方公共団体における取り組みとして、ハンセン病療養所が位置する熊本県の取り組みを御紹介いただきまして、療養所の訪問、療養所入所者の里帰り事業、県主催による普及啓発事業の反復的な実施の事例等々の御報告をいただいたところでございます。
14

さらに患者当事者の立場として、アルビノの当事者の方の御意見も賜りまして、差別・偏見の克服に向けた取り組みの中で、生活者として患者・障害者と接することの重要性が御報告されたところを、特に記載させていただいております。
さらに具体的なものとして、正確な情報や知識を持つ専門家、現場の医療従事者、教育関係者、地方公
共団体、支援グループ等との連携体制の構築というのを、特に重要なものとして御意見を賜ったところを整理させていただいてございます。
順次 81 ページ以降、「国・地方公共団体による取り組みの実施状況」ということで、厚生労働省の概要
は申し上げましたけれども、取り組みの実施状況を、81 ページ目以降、割と細かく「名誉回復および追悼の日」、あるいはハンセン病解決促進法の中に出てございます「ハンセン病問題対策促進会議」等々のものを 82、83 ページで御紹介賜ってございます。
その上で 84 ページに、ここも今の御議論を踏まえ、追加、補足等があると思いますけれども、質疑を84 ページ。84 ページの中盤以降から「法務省による取り組みの実施状況」ということで、特にまずハンセン病のシンポジウムからスタートさせていただいて、人権啓発広告の掲載、教材あるいはテレビ番組による広報等について、85 ページ目で御紹介させていただいて、新たな人権救済機関の創設ということで、86ページ。それに関する質疑。質疑の中では、少し幅広い話題ですが、新型インフルエンザ等のお話も賜ったところです。
86 ページ目の下段以降が、「学校教育における文部科学省の取り組み」ということで、初等・中等教育局から御報告いただいたものを掲載させていただいております。
特にこの中では、個別的な人権課題ということで、ハンセン病に関する取り組みなどもある程度まとめた形で論考いただいてございます。
88 ページ目が医学教育における文部科学省の取り組みということで、専門教育としての医学教育については、第１部の方で提言してございますので、それについての取り組みのところを御報告賜った文章を、いただいてございます。その中でモデルコアカリキュラムに、かなりのところの患者本位の考え方の項目が入っているという御意見をいただいてございます。
89 ページ目でございますけれども、「地方公共団体による取り組み」ということで、熊本県の取り組みの状況。ここはハンセン中心でございますけれども、論考いただいてございます。特に 90、91 ページ目のところで「具体的な取り組み事例」ということで、社会交流事業等の具体的な中身について、御紹介をいただいてございます。
91 ページ目で「課題と今後への示唆」ということで、行政の啓発に加えてボランティア等、あるいは考えるいろんな団体等との連携、自治体レベルにおける教育委員会との連携等々の御意見もいただいております。
92 ページ目、患者というよりは当事者という立場、「アルビノの立場からみた差別・偏見の克服に向けた取り組み」ということで、御報告いただいた論考をここに入れさせていただいてございます。
この中では、「当事者・家族の置かれた状況」ということで、従事者もよくわかっていないし家族もよ
くわかっていない。世間の人々もよくわかっていないという中で、94 ページ目以降、特にアルビノのお立場からいうと「頑張らない障害者」、頑張り過ぎない障害者と申しますか、そのあたりに着目していくべ
きというような御意見を、当事者の立場として賜ってございます。
95 ページ目、後段のところは、それに関する患者当事者として生きていく上で差別・偏見等を含めてどういった折り合いをつけていかなければいけないかというところの質疑がございましたので、整理して掲載させていただいてございます。
以上、第２部でございます。
多田羅座長 ありがとうございます。
２部も同じような形になっておりますので、先ほど第１部のところで御指摘をいただいたような形の意
味合いは、ここでも少し形の修正が必要ということは、そういう方向で処理したいと思います。
谺委員、どうぞ。
谺委員 これは偏見や差別をなくすという項目になると思うんですが、今ざっと目を通させていただいても、厚労省が来てここで報告している感じです。
私たちが現実に置かれている状況、ハンセン病問題の解決の促進に関する法律、我々はハンセン病問題
基本法といっていますが、これが実際には施行されながら、我々が望む方向に運用されていない。むしろ
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法律がとまっている状況、運用されていないという状況があるわけです。そういうことが全然指摘されていない。これは本当に厚労省がこの場に来て報告をしている。その内容をそのままそっくりここへ書き写したような感じしかしないです。当事者である私たちからすればです。
そういう形で報告書を上げれば、これだけ厚労省はやっているんだ、地方公共団体もやっているんだというふうなことを、この検討会が認める格好で提出するということになってしまいます。それには私たち
少なくともこのハンセン病問題に関しては、このままの報告では、通してはならないという思いがあります。
以上ですが、いかがですか。
多田羅座長 その点は、谺委員の御意見は理解できますが、ただ、この会としてはそれぞれの現状について報告をいただく。そしてそれをお伺いするという格好に、ほかの分も一致して建前としてはなっております。
その中身が谺委員から御指摘の点があるとすれば、それは質疑の中で展開させていただいきたいというのが、私の進め方であったと思っております。ただ、厚労省は厚労省として、現状行っていることを報告いただき、それについて今の谺委員の御指摘であれば、それは、質疑の中で展開いただきたい。
時間の関係もあり、不十分だったところがあるんですけれども、形としてはそういう形として、座長としては進めたいという意向であったということは、御理解いただきたいと思います。
谺委員 私もこの質疑に、あるときには加わっていますが、それが反映しているとは思えないんです。
多田羅座長 それは、質疑を充実していただくのは、今後それを加えていただくなりコメントを加えていただくのは、結構かと思いますけれども。ただ、形としては、そういう形として会としては進めざるを得ないというところは、御理解いただきたいということでございます。
谺委員 御理解いただきたいといっても、これは理解できないです。
多田羅座長 方法としては、ほかに方法がちょっとないように。
花井委員 谺委員の指摘も含めてなんですけれども、その２も第１同様、概要とか解説を後ろに持ってくるわけですね。
私も考えてみれば、行政の報告をなぜさせているかというと、例えばその１の考え方ですけれども、現状私たちの提言の範囲のことを、行政はちゃんとやっているんですかということを聞いたとすれば、疾病対策課の所掌マターしかやっていない。
なぜか知らないけどハンセンとエイズ。エイズがなぜ選ばれているかというと、多分感染症つながりというのがあるかもしれませんが、全般的にはいろいろ問題がある中で、今、中心的にそう報告をしていた
だいたわけですね。
私たちとしてはこういう趣旨だけど、今回はこれしか報告されていないとか。
多田羅座長 現実、国がやっている中身。現実なんですね。
花井委員 いや、ほかの局にまたがる部分で、私たちの報告に関連する部分は、ほかの所掌の人が来て報告しないといけないんだけれども、そこまで手が回っていないし、時間の関係もあるから疾病対策課が報告をした。それはいいので、第１でも、その報告を私たちにとってどういう位置づけるか。どう位置づけるというのは、意味とか解釈ではなくて、ステータスを確定するという趣旨があると思うんです。
だから同じように概要を後ろに持ってきて、ほかにも精神の取り組みとかそういうところは、まだ報告を追加で受ける必要があるとか。
それから、今、谺委員がおっしゃったように、法に基づいて国がこうやっていることについては、法がこのように推進の上でまだ課題が多いとか、そういう評価を後ろに出せばいいんじゃないでしょうか。行政、つまり公的主体がやっているすべてであるかと言われれば、多分まだそうではないのだから、この限定的なある種行政の取り組みの報告、限られた報告というのは、この委員会にとって、こういう位置づけにしているというところを取りまとめれば、第１と同じような整理ができて、きれいにまとまるのではな
いか。
今、谺委員がおっしゃったことは、質疑というよりは、むしろ一番後ろに、まさにここにハンセンの当事者の方も入っているわけだから、法律も基本法もあるので、それについて取り組みがまだまだこれから課題が多いということを、ちゃんと委員会で、今ここで合意として認めていただけるのであれば、それはそのように記述することはいいんじゃないかと思います。
多田羅座長 報告は、ある程度現実として報告をいただいていますので、それを受けて検討会として、
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それをどう見たかということは、その内容に沿って、概要として、今、内田先生がおっしゃったように、もう少し我々の観点との関連で概要というものをまとめる方向の努力をする必要があるということを、今、認識しています。
藤崎委員 さっき谺委員が言ったとおりなんですが、例えばハンセン病基本法ができてどう変わったということがこの報告の中に、それが見えるかというと、ほとんど見えない。見えないというのは、実際に報告されている事項は、基本法とは全然関係ない。それ以前に既に取り組んでいる内容なんですね。
そうすると、報告の中では、基本法ができたから、それに基づいて、例えば第 18 条においてというふう
なこと、資料館の問題でも言っているんですが、これは別に法律ができたからこれをやっているのではな
くて、法律ができる以前から取り組んでいる話です。裁判以降取り組んだ問題もありますけれども、予防法が廃止になった時点で取り組んだ問題もある。それをあたかも法律ができたから、それにのっとってこ
ういうことをやっているという報告をされると、我々としては心外。
我々は、谺委員が言うように、はっきり言って、基本法はつくったけれども、まだそれが完全に理解されていないというような基本的なスタンスをとっておりますので、そのことによって、こういうことが行われているんだというとらえ方は、してもらいたくない。
もう一つ、さっきから聞いて気になっていたのですが、いろんな議論をする中で、最後に時間がなくてというような話になっちゃうので、それはこういう大事な報告を出すのに、時間がなくて、時間切れで終わっちゃうというのは、いかにも…。それこそさっきの高橋先生の話じゃないけれども、雑駁な形になってしまうので、これは謹んでもらいたいと思います。
多田羅座長 今までの議論のときに、質疑を十分していただく時間がなかったということを、私としてはお詫びというか、質疑のところが十分ではないと。そういう点から国の報告などに対しても、今のような御指摘が、十分この中に生かされていない。それは会の進め方の中で時間的制限があったということでございますので、もし追加などのコメントがいただけるようであれば、それはぜひこのものに、現実はこうだという追加のコメントをいただいて、充実させていただきたいという意味で、時間ということ。
内田座長代理 この部分についても、今、御意見がございましたように、概要は後ろへ回すというような形にしていただきたいと思います。概要のところで、特に重要な点は２点ではないかと思います。
１点は、こういう形で厚労省とか文科省、法務省がいろいろおやりいただいているんだけれども、にもかかわらず、差別は厳然として存在しているということが１点だと思います。そこは我々が提案した原点だということを、はっきりと書いていただくということが、１点だと思います。
もう一点は、法務省の方などが御報告をいただいたときに質問をさせていただいた。ほかの委員の先生方からも御質問があったと思いますが、被害実態調査をしているんですかというと、していませんという話があった。そういうふうに厳然と差別が存在しているにもかかわらず、その実態が解明されていないという、施策として被害実態調査をするという施策は、残念ながら、どの省庁も今やっていらっしゃらないということが、２つ目のポイントだと思います。
だからこそ我々は被害実態調査に基づく対策をとってくださいという提言をさせていただいたということになっていくんだと思います。そこはやはり概要できちんとそのところを盛り込んでいただくということが、この第２部のここが生きてくるということになるんだと思います。その点はよろしくお願いしたいと思います。
多田羅座長 内田委員のおっしゃるのは、基本的にそうだと思います。ただ、そういうところの価値観、評価も含めた概要というものをここで書き込むというのは、またこの検討会も開いて御意見をいただくということがあればいいんですけれども、なかなか現実問題ちょっと…。中身、報告についてだけれども、報告に対する評価までも含めての概要というのは、ちょっと難しいのかなと思うんですけれども、検討会をもう一度開いて意見をいただくことができればいいんですけれども、評価というのは私の評価だけでも評価としては不十分ですし。
内田座長代理 評価とおっしゃいますけれど、法務省の方がやっていませんとおっしゃったのは事実ですので、これは評価ではないと思います。
多田羅座長 わかりました。申し上げていることを確認するということを、はっきりしていくということはできると。
内田座長代理 差別が、いろんな施策を国がやっているんですが、にもかかわらずやはり差別が存在するというのは、評価ではなくて、事実だと思います。
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多田羅座長 飯沼先生。
飯沼委員 私の頭は、自然科学的にできておりますので、ちょっと申し上げます。
普通、報告書なり論文を書くときは、サマリーを書いてイントロダクションを書いて、マテリアルメソッドを書いて、リザルトを書いて、ディスカッションを書いて、リファレンス。
そのときにこの会は、サマリーはもうわかっているわけです。イントロダクションもわかっています。
ディスカッションも十分書けます。リファレンスは余るほどあります。
真ん中のマテリアルメソッドとリザルトがここにはないんです。それを、たくさんあるリファレンスから持ってこようとすることは、大体無理です。というのはリザルトに当たるリファレンスが、ある特定の人の選択で選ばれている。
多田羅座長 それは検討委員の推薦です。
飯沼委員 そうです。だから、それは別に公の意見でも何でもないわけです。
私の頭から考えると、マテリアルメソッドも不定であるし、リザルトはないわけです。リファレンスから引いてくるのがリザルトになってはいけないので、そこはディスカッションに使うことなので、余り中身に、リザルトに相当するところに、リファレンスがいっぱい入ってくるというのは、非常に問題があると思います。
もっと簡単に、先生のこういうまとめ方でいいと思いますが、全部文献は後ろ、役所が公式に言っていることは、リザルトのところに書けばいい。あとの御意見は、後ろのリファレンスにいっぱい並べておいて、御意見があったということをリファレンスで引かれるようにしておけば、せいぜい 10 ページぐらいで終わりますよ。それが普通じゃないですか。
多田羅座長 そこの編集というのがまた難しいんです。現実の報告というのが、先生がおっしゃるリザ
ルトではないかと私は思います。これについての限界は、一応、検討委員の中からそういう日本の現状を把握する、そういう方として御推薦いただく方からお話を伺うという方法については、最初に了解いただ
いた格好で始めたものでございます。
その点については、これがリザルトであると、先生はリザルトはないとおっしゃいますけれども、報告自体が…。
飯沼委員 ディスカッションのところのリファレンスに使うということではないですか。
多田羅座長 ディスカッションというのが、なかなか難しいということもあります。やはりこういう報告を現実受けて、
そういうものを踏まえた提言であるという建前にさせてほしいということでございます。
メソッドについては、各検討委員からの推薦による報告者による報告であるということしか、具体的な方法としては成り立たないところがありますので、こういう報告を聞いた意味がないということに立ってしまえば別ですけれども、一応日本の現実というものについて、提言という方向から見てどうなのかと。その人たちがどういう意向で、我々の提言について見ているかということについて、この１年間の検討会はさせてほしいということで、いろいろ御意見がございましたけれども、一応了解いただいたということで始めた方法と結果でございます。
ただ、そのまとめ方、特にサマリーのつくり方について、もう少し検討会の趣旨の入ったサマリーにした方がいいんじゃないかという点については、委員の先生方に大体御理解をいただいているということと。
この方法、第２部をつけたところの意味合いについて、もう少し最初に解説的なもの入れて、どういう意味合いのものであるかというところで、章立ての形を工夫したいというふうに、今日のところのまとめをしないといけないという立場からして、そういう点でお願いしたいと思うんですけれど。
言いっ放しではないかという点については、質疑というよりもコメントのような格好のところもございますので、質疑の欄のところに、各委員の中でコメントをつけていただくという格好で、言いっ放しに対しては補充していただきたいというのが、座長としてお願いをしたいところでございます。
谺委員 先ほどから、大変、この委員会としての違和感を感じるんです。
例えばこの原案を座長と事務局でつくっている。座長が副座長も含めて全員から質問を受けている。これはどうなんだと。これはおかしいじゃないか。こうあるべきではないか。副座長からもそういう質問が出てきている。これは大変おかしい話じゃないですか。
大体こういうまとめになれば、座長と副座長が話し合っていなければおかしいじゃないですか。それがないから、副座長から、本来こうあるべきだという質問が出てきているわけですね。それで今、座長は孤立していますね。この論議の中で孤立しているのは、座長だけです。これはおかしいんじゃないですか。
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多田羅座長 弁解になるんですが、このまとめに相当時間がかかったために、先ほどからお詫びしていますように、十分な打ち合わせができなかったということはございます。内田先生の方には、前もって送らせていただいて、御意見が欲しいということについては、事務局からお願いをしているということは、あると思います。ただ、全体にこのまとめに時間がかかりましたので、その点は十分な打ち合わせができなかったということは…。
谺委員 そういう意味では、先ほど鈴木先生からお話があったけれども、私たちの方には送られてこないけれども、下書きみたいなものは、鈴木先生が２～３日前だかに受け取ったと、目を通したと。つまり、
これはという、意見があるという人には送ってあるわけですね。
多田羅座長 それはもちろん全員に送っています。
谺委員 私は受け取っていませんよ。
多田羅座長 それは事務局としては、もしそうであれば、間違いであって、全員に前もって、だれの先生に送ってだれに送っていない。内田先生の場合には副座長ですので、特別に送る場合はありますけれど
も、もちろん全員に送る格好になっています。
それは当然で、鈴木先生だけに送るということは、一切していません。それはもちろん全員に送っています。
谺委員 そういうことからいっても、実際に座長と事務局だけでまとめるということ自体…。
多田羅座長 弁解になりますけれど、量が多かったということもあって、おくれたということについてはおわびしていますので、その点はひとつお許しいただきたい。
谺委員 おくれたことだけでなく、方法として、座長と事務局がまとめるというのではなく。
多田羅座長 もちろんこちらはそのつもりではおります。ただ、それが時間が十分間に合わなかったということは、御理解いただきたいということでございます。もちろん内田先生とも相談しながらやっていかないといけないことは、十分理解しております。
ただ、送らせていただくのが、非常に日が近かったためなどの事情で、十分に打ち合わせができなかったということで、弁解させていただいているわけです。
もう時間になってなりました。そういうことで皆さんから私が孤立しているという形で、御指摘を受けているのは、そのとおりとも思います。
ただ全体の形として、私は当初から提言というものは、ひとつ固まったものとしてある。そういう点から見て日本の現実がどうかということを、委員の先生から御推薦いただいた、有識者の方に御報告いただ
いて、そういう現実を踏また上で、その現実も、医療基本法というものを一致して要望をいただいている
し、現実そのものが、医療基本法のようなものを必要としていると。だからこそ一致して要望をいただいているという形の提言にまとめたいという大きなストーリーで、この１年間御意見をお伺いしてきたということについては、そういう方向で御理解をいただいて進めさせていただきました。
ただ、その中で報告の人数も多いということもあり、十分なそれに対する議論がなかったために、この検討会としてこの報告に対してどのような判断をしていくのか。どのような理解をするのかというところ
が、不十分なまま、まさに質疑という格好に終わったために、まとめのところが弱いものになるというか、わかりにくいものになったということが、結果的にあったということは認めざるを得ません。そのために少しまとめ方が御理解していただきにくいところがあったという点は、内田先生、副座長からも御指摘をいただいておりますので、その方向については、第２部の位置づけについては、もう少しわかりやすい文章を第２部の最初につけるなりして、そういう方向にすると。
いろいろ述べていただいているものについては、確かに量は多いんですけれども、私はこれは非常にみな、国民も厚労省も含めて関心のある御意見がここで述べられていると思いますので、それについては掲載させていただく。その後概要という形で、この検討会として、この中で述べられているところを確認、最終的にこうという格好で述べられており、そのことが現実であり、医療基本法を一致して要望しているというような、事実そうでしたから、そういう概要編を最後につけると。
最後に結語というものについても御意見を伺いました。結語の方に議論を、議事上進めさせていただきたいのですが、先ほど鈴木先生や高橋先生から、相当厳しい御意見を伺いましたけれども、私は確かに今までこの検討会で症状という話はしていなかったので、非常に唐突なものであるため、先生方に理解していただきにくいことになっているということは、むしろ申しわけないと思っています。
ただ、中身的には西洋の医学というのは、ヒポクラテスの医学、私はこれを専門としている者ですので、
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非常に大事なことだと思っております。つまり参拝者や巡礼者の医学から始まった西洋医学、今でもヒポクラテスの医学を西洋で継承している。それはすなわち症状から始まる。３つの症状があれば、こういう病気だというところは、西洋医学の特徴でございます。
そういう特徴というものを医療保険法においても引き継がれて、鈴木委員や高橋委員からございました
けれども、現在の健康保険法では、症状がある人を診るという形になっております。それは西洋医学がそういう特徴を有しているということがあるからということになります。
そのために、私がここであえてこの問題を出したのは、症状があるということが、医者と患者との関係に、症状というものがあるために、患者の立場を弱いものにしてしまうということが、どうしても、西洋医学の本来の形として生み出してしまっているというところがまずあるということを理解しないと、これはハンセンだけの問題でなくて、医療の現場の基本の形をパターナリズムのものにしてしまう。
それは症状というものを介するからで、症状というものを介さなくて、私は元気なのかどうか見てくださいという形のものであれば、医者と患者の関係は、そういうパターナリズムにはならなかっただろう。
当然症状があるから患者の立場が弱いものになります。先生、診てくださいという格好になってしまうんですね。そのところが、医療の形を基本的に規定しているということは、非常に大事なことだと、私個人は思っております。
ですから、最後、ちょっと唐突になってしまったんですけれども、そのことをどうしても申し上げたかった。だからこそ患者の権利を擁護するというような、一種の人工的な構造というものがないと、症状を有する患者さんの立場というものを弱いものにしてしまうというところがあるのではないかということは、
どうしても申し上げたかった次第でございます。
ですから、そういう意味で、患者の立場を守る社会のシステムというものが必要なのではないかというのを、最初の導入として申し上げたかったわけでございます。それを最初に書かせていただきました。
あとは、全体としてこの中でも、特に 100 ページの上からですけれども、ここで報告を受けて検討を行ったと。そして各地域あるいは団体において、患者の権利擁護に向けた具体的な取り組みとして云々ということを若干紹介させていただいて、これらの状況は、患者の権利の体系化に向けた医療基本法の制定、疾病を理由とする差別・偏見の克服に向けたシステムの構築を強く求めているというふうにまとめさせていただいたわけです。
以上の結果をもとに、本検討会は患者の権利が擁護され、医療従事者の権限が尊重され、かつ責務が守られるという体制があってこそ、患者と医療従事者が対等に互いに協力をして、それぞれの患者に向けた固有の医療を進めることが可能になること。また疾病を理由とする差別・偏見の克服に向けた意欲的なシ
ステムの構築があってこそ、市民、患者、医療従事者が一体となった医療との戦いが可能となることを深く認識し、国民の広い理解を得て医療基本法の法制化、疾病を理由とする差別・偏見の克服に向けたシステムが実現することを強く希求し、本最終報告を提出するというふうにまとめさせていただいた次第です。
その趣旨については御理解いただきたいと思います。
ということですが、もう時間になってきました。その点は、大筋は理解いただいたということで、結局どうまとめるか…。
鈴木（利）委員 ちょっとおかしいですよ。それは強行採決ですよ。これじゃないとだめだというのであれば、僕は委員を辞退します。それは先生の意見でしょう。私の個人的な見解だったら、文献で書けばいいじゃないですか。
多田羅座長 わかりました。ちょっと唐突だということは…。だけどこれは非常に大事な点だと思うんです。
鈴木（利）委員 先生が大事な点だと思うことは理解しました。でも議論していないことを、もう時間が迫っているということと、先生が座長だということで強行採決をされるのだったら、僕は参加できません。
僕は内田先生が言っていることが、すごく重要だと思います。それぞれ…。
多田羅座長 わかりました。私がこういうつもりで書いたということについては、御理解いただきたいということは、それで御理解くださいということを申し上げたので、このまま押し通すとかそういうことは、一切申し上げておりません。そういう趣旨で、私はこの文書を書いたということについては、これで御理解をいただきたいと。
だからどうするか。これについては、今おっしゃるように、今まで出していない、議論をしていないと20

いうことを述べるということはけしからんと。それはもっともですし、だから私も今日皆さんの御意見をお伺いして、それについては相当意見があるということがわかりました。
だからまとめ方ということで、これからの議論ということですが、それについては既に内田先生が副座長として、具体的に御提言をいただいておりますので、一つは第２部の冒頭に、検討を行ったことの意味
づけをわかりやすく記載する。
このいただいた意見は現実ですので、それについては長いものではありますが、掲載させていただく。
最後に、概要といいますか、まとめという格好で、この中で述べられていることと提言との関連などを中心に我々の検討会から見た一つのまとめ案を早急につくる。もちろんこれは委員の皆さんにまた見てい
ただいて、最終的なものをＡ４の１～２枚ぐらいになるかと思いますけれども、そういう形でまとめさせていただいて、最後につける。
結語の西洋医学云々については、どうも委員の皆さんからすると、これはわかりにくいということですので、その処理については、若干控えさせていただくということかもわかりませんが、私としては非常に大事だと思っているということは、強調させていただいた次第です。
ですから、そういう方向で全体の今回のまとめとさせていただくということについて、御了承いただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
谺委員 やはり強行採決と同じですよ。前書きと締めくくりをちょっと変えて、あとは通してくれというのが今の発言でしょう。
多田羅座長 それは委員の先生方に、前書き部分と結語の部分については…。
谺委員 このこと自体、最初からもっと要約すべきだと。委員会の意見をもっと反映する形で書くべきだと。
ただ、単にこういう意見があった、こういう報告が寄せられたというだけでは済まないだろうというのが、最初からの発言ですよね。ここが長過ぎるのではないか。もっと要約して、委員会の意見を前面に押し出すべきだと。そのために報告を受けたんでしょう。報告がこうだった、こうだったということだけをずっと並べて、それで前書きがあって、あとの締めくくりがあると。そういう形でどうだと。
また再提案の格好ですが、鈴木先生がおっしゃったように、やはりそれも強行採決ですよ。これは納得いかない。
畔柳委員 谺さん、ちょっと違うと思うのは、とにかくこの１年間やってきたことは、その前にやってきたこととは違うわけです。
我々は一応結論を出して、これで終わってほしいと言ったわけです。ただ、問題はその後、それに対して皆さんがどう見ているのかというのを聞くということで、今まで来たわけですね。ですから、それで聞いた結果が厚くなっているのかもしれない。いずれにしても、ここに報告されていることは、そんなに聞いたことと違ったことは書いていないと思うんです。
今、我々ができることは、それをもとにしてもう一回議論するという、そういう段階ではないと思います。そうすると、この１年間にやったことをどういうふうにまとめるかといったら、こういうことを聞いたというまとめしかないんじゃないかということを申し上げているんです。みんなから聞いたことを、いろんな評価をするような議論というのは、実はこの中では全くしていないわけです。それはありのままそ
ういうふうに書いて報告すればそれでいいわけで…。
谺委員 さっき私が申し上げましたように、例えばハンセン病問題で看護師さんが報告をした。それは我々としては質問しようがないです。ずっと前の段階の話をされているわけです。自分が看護師として勤めていた時代、今のと全然かけ離れた話がされているわけです。それに質問ができますか。今のことを話しなさいなんて、言えませんでしょう。
だけど、これで記録でいけば、それが現在のハンセン病問題というふうにとられやすいですね。我々としては不満です。そんな状況じゃないというのがあるわけですから。
そういう点については、言うなれば省略しようが何をしようが、そこのところは述べておかなければい
けないという形ではなくて、削除すべきところは削除して、ほかの意見を入れるとか、いろんな方法があったろうと思うんです。
ただ、今、時間がないから、これで通せという話になれば、これはおかしいんじゃないか。
鈴木（利）委員 畔柳先生がおっしゃったように、聞いただけなので聞いたと書くしかないと。現状ではそうです。それは僕はおかしいと思います。聞いたことしかないのだから聞いたと書くのであれば、こ21

の１年間は、つまり去年の４月の提言に何を付加したのかということが、不明確なままになっています。
そうであれば報告集を出せばいいだけの話です。
報告集というのは、要するに各界から聞いたことのサマリーを別冊で出せばいいだけの話です。これをわざわざ去年の報告も踏まえた上で、あえて、去年のを第１次提言とすれば、今回のは最終提言になるわけですね。
多田羅座長 これは提言ではありません。報告です。
鈴木（利）委員 いや、先生、結語を見てください。結語には、２つの問題について改めて要望するというのが、結論ですよ。あえて言葉じりをとらえるわけではないですけれども、第１次提言、要するに去年の提言は強く要望していますが、今回は強くという言葉は消えていますけど。言葉じりをとらえて恐縮ですけれども。
つまり、去年の報告に対して、何を付加したのかということが不明確なのであれば、悪用される可能性だってあります。
僕が一番心配しているのは、２つのテーマについて各界から報告を受けて、よくやっているじゃないかと、当面そんなに法制化や…。
２つ目の問題について最も重要なのは、新たな機関をつくるということです。その機関をつくるということも、そんなに喫急な話題ではない、喫急という言葉を使ったり早急にと使っているけれども、報告書はそう言っているけれども、中身を見ればよくやれているじゃないかと、そういうふうに使われると、我々のやったせっかくの提言は、４年もかけてきた提言が水泡に帰するんです。
そうさせないためには、つまり今回の報告をきちんとどういう文脈で、我々は受け取ったのかということ。その文脈は、内田先生が言うように、第１部に関しては異論はなかったし、むしろ先に進めてほしいという意見が圧倒的だった。
第２の意見に関しては、差別は厳然として存在していて、実態調査も行われていない。だからこそ新たな機関が必要なんだというところにつながっていくわけです。つまり、第１次提言に対して、この１年間の報告を踏まえると、よりその必要性を強く感じた。だからもう待ったなしだというのが、今回の報告の総論であるべきだ。そういう言葉は散りばまっているんです。だけど今のようなストーリーは、結語のところからは、全然理解できないです。
多田羅座長 その点は、先ほどから何度も申し上げているように、それぞれの部分の最初に、内田先生の案だと、最初に導入があって、最後に概要というか、我々のこれについての理解をもう少し明確に書く
ようにという提言については、その方向でまとめさせていただくということを、先ほど来申し上げています。
鈴木（利）委員 であれば、内田先生の指摘した方向でと明言してほしいです。もう少しわかりやすくということであれば、僕はこれは文章のわかりにくさだけではないと思います。方針が明確になっていな
いということが、もともと今年度入ったときに何のために…。
多田羅座長 わかりました。では、内田先生、もう一度言ってください。それを記録に残して、委員の確認にしましょう。
内田座長代理 第２部について言いますと、各界から報告を聞いた趣旨を、冒頭に１についても２についても、簡潔に整理をしていただく。
その後、各界から聞いたものについては、それをそれとして載せさせていただく。その後に１についても２についても、我々の提言との関係でそれをどういうふうにするかということを、評価ではなく整理をさせていただく。
その整理に当たって、１については各界から異論はなかったと。むしろ賛成であると。というふうな御意見をいただいたということを軸にしながら、注文もあったという部分を載せて、整理をさせていただく。
２について言えば、国でいろんな事業をやっていただいているんですけれど、残念ながら差別は依然として解決されていない。その実態については 、残念ながら今のところ被害実態調査というような特段のことはしていないという観点から言ったときに、我々の提言の意味というものは、より重要なものになっているのではないかというふうに、２のところで書かせていただく。
それを踏まえて３のところでは、結語という形でまとめていただくというふうなことかなと思います。
特に結語の部分については、厚生労働大臣に対して提出させていただくとともに、国民に対しても名あて人ということですので、国民に対するアピールという部分ですね。メッセージの部分を盛り込んでいた
22

だくような表現にしていただくということかなと思うんですが、そういうまとめでよろしいでしょうか。
鈴木（利）委員 私は結構です。
高橋委員 だれかが原案を起草しなくてはいけないというのはわかるんですけれど、そのつくった部分については、我々がコメントする機会は保障されるんでしょうか。
多田羅座長 もちろんです。
高橋委員 決して座長、副座長一任ではないということ。
多田羅座長 それは大事なことですので、もちろんです。ただ、今月いっぱいというところがあります
ので、今月中にはつくりたいというところがありますので。今、内田先生がおっしゃっていただいた方向で何とか。ただ、なかなか文章化も難しいところもありますので、内田先生とも相談しながら原案をつくらせていただくということでよろしいでしょうか。
鈴木（利）委員 それと１点だけ、あえて、事務局と座長、副座長にお任せしてこだわりませんが、何人かの方々から出た、報告羅列型のものは、やはり、書き手側の事情であって、読み手の事情を斟酌していないと思います。ですから、報告はあえて別紙につけて、詳しい内容については別紙につけて、本提言とのかかわりにおいて、そこを要約するという方が読み手にとって親切なものであるし、この報告書のいわば評価を高めることだと思いますので、そこは技術的に再検討していただいたらいいかなというふうに思います。
多田羅座長 要約というのは、非常に難しいので、これは座長とは、一応述べたものはそのまま掲載させていただきたい。
鈴木（利）委員 それはいいんですけれど、別紙に。
多田羅座長 何を。
鈴木（利）委員 第２部の詳しい報告は、全部別紙のとおりにして、その要約を上に挙げるという形の方が、報告書は、格段に読みやすくなると思います。
多田羅座長 だけど私としては、別紙というか、やはりこの検討会だから皆さん懸命に話もしてくれた
し、そういう検討会が国民というか人々の意見を聞いたということとして、検討会の全時間を使ってやったことですから、それを別紙にするというのは、やはり私としては、その点はなかなか了承しにくいんですけれども、それはそれとして、この検討会の中身だったわけですから、それは御了承いただきたいと思います。
鈴木（利）委員 第１部も膨大な別紙がついているんですけれども。
多田羅座長 それは資料ですから。
鈴木（利）委員 資料ですよ。
多田羅座長 資料とは違います。
これはここで報告をいただいたことですから。
この論文の中身は全部。
資料ではございません。
鈴木（利）委員 第１部の別紙でついている資料も、ここで全部議論したことです。
多田羅座長 議論というか、ついているのは資料であって、あくまでも資料です。今日お話しいただいているのは、決して資料ではない、現実です。
鈴木（利）委員 そういう形式的なことにこだわって読みにくくするのであれば、それはそれまでの話ですから。
多田羅座長 それは読みにくいというか、それが現実ですので、私はその点は何とか御理解いただきた
いと思います。
谺委員 さっきから現実、現実というけれど、例えばハンセン病問題ひとつとっても、全然時代をさかのぼったときの話がそのままここに載っているんです。我々は切羽詰まっているんです。医師の問題、看護師の問題、介護員の問題。そういう問題が全然反映されていないのが、報告書に載るわけです。
多田羅座長 それはコメントでつけてください。
谺委員 そういう形で、我々の意向、この会議の意向が表現されてしかるべきであって、今、鈴木先生がおっしゃったように、資料としてそれを置けばいいんじゃないですか。
多田羅座長 私はここでやった現実ですから。それはコメントにつけてください。
谺委員 私はこの報告書に書かれると、本当にあれで我々は満足しているのかと。
多田羅座長 それはコメントを十分つけていただいたらいいわけです。
谺委員 それじゃ書きかえじゃないですか。書きかえすることになるんじゃないですか。
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多田羅座長 コメントを加えるわけですから、その報告に対して、谺委員の意見なりとしてコメントとしてつけ加えて、この部分は極めて不十分だという。
谺委員 そういう格好になると、そういうのがどんどんふえていきますよ。
多田羅座長 それは仕方がないです。
谺委員 そういうのでなくてやって、読み手にちゃんとわかりやすいようにというふうに鈴木先生はおっしゃっている。第一、厚労省自体が本当に読むか読まないか。読ませるというものでなければいけないと思うんです。
多田羅座長 厚労省はむしろ現実のを読んで、我々が事務局で簡単に要約してしまうと、かえって読まないと思います。そこはひとつ御了承いただきたいと思います。
谺委員 御了承といっても、結局、強行採決ですよ。時間がないから了解してくれと。
多田羅座長 そんなつもりはありません。検討会で行った事実ですので、報告書の中にそれを本文として掲載いただきたいということです。これは座長としてのたっての…。
谺委員 いずれにしても、こういう意見があるということを踏まえて、内田先生の提案に基づいて出し直してください。検討し直させてください。このままでは本当に…。
多田羅座長 内田先生がおっしゃったような方向で、会の意向を入れた文書としてまとめさせていただ
くということで、よろしく御理解。
秋葉委員 先ほど内田先生からお話があったらその方向で私は差し支えない、非常にいいと思います。
今回の報告書の問題点というのは、例えば女性の方などが御報告になっていることは、すべて問題は解決していると読める部分が多いんです。
これはそのままだとすると、私たちが一体何をやってきたんだと。
この提言というのが一体どういうところ、提言との関係、提言はあっても結構だけどうちはやっていますという話ではうまくいかない。そう思いますので、そこのところには、コメントの形でいくのか、それとも考え方でいくのか、
難しいところですが、やはりきちんとつけ加えていただいた方がいいのではないか。
多田羅座長 一応そのようなのが現実なので。
秋葉委員 向こうが言っていることを否定するのではないんですけれど、この委員会ではこのように考えているという考え方は、コメントの形で出していいのではないか。ぜひそこはひとつお願いしたいと。
最後の結語なんですが、結局いろいろな報告を聞いた後の結語ということになると思うんですが、この文章を見ますと、やはり第１部の方の結語に近いものになっている。
多田羅座長 一応つけ加えてはいるんですけれど。
秋葉委員 もちろん文章を読めばわかりますけれども、そこのイメージがもうちょっときちんとしていただいた方が。
多田羅座長 １部が中心ですので、余りと思ったんですけど。
秋葉委員 はい。ただ、それでは逆に言うと、何で報告を伺ったのかということになってしまうと思います。報告はこう聞いたと。しかしながら先ほど谺委員からお話があったように、現実はすごく違うところもあると。そういうところは改善してほしいという言い方が、ひとつあってよろしいのではないかと思います。
多田羅座長 そのことはもう既に１部で述べています。我々の見解は。
秋葉委員 １部の見解を、２部の報告の中でさらに確認できたという言い方ならば、よろしいのではないかと思います。
多田羅座長 わかりました。その方向で２部のまとめの方向の原案を、内田先生と相談しながら。
秋葉委員 よろしくお願いいたします。
多田羅座長 ということで準備不十分というか、ために、委員の皆様に非常に御意見を伺って、ありがとうございました。それではその方向でまとめるということで、よろしくお願いしたいと思います。
それでは、この後の問題として、来年以降のこの検討会の課題でございます。
座長としては、患者の権利の法制化というのは緊急の課題であるということで、この間本当に検討委員の皆さんには忙しいところを集まっていただいて、緊急的に取り組んでいただいた。こうして報告書もまとめいただいたわけです。
そういうことから実質４年間、議論いただいたわけです。この会をそれ以降どうするかというところがございます。
これで終わったということが一つのチョイスではありますが、ただこれだけ議論をいただいて、日本の24

現実もこの報告書ができたからよくなるとも言えない。もちろん、法律に盛っていただくという動きを厚労省の方では、ぜひともしていただかなければいけないということも明らかです。
それはそれとして、しかし日本の現実というのは、まだまだ、先ほど内田先生に確認いただいたように、差別と偏見がまだ存在しているし、むしろそれは深刻な課題を持っているというところもあります。
そういう状況について続いてフォローしていくというか、そういう場として検討会が残るということの可能性はどうでしょうかということについて、疾病対策課と相談させていただきました。これは私の独断でさせていただいたことです。
疾病対策課の方も、もちろん法制化の方の取り組みは取り組みとして進めるとしても、やはり日本の現実については、提言の内容もあり、フォローアップしていただく。監視というとあれですけれど、日本の現状を見ていただくということは、むしろあった方がいいのではないかというような、対策課の御意見がありました。対策課の方で来年度の予算は取っていただいたようです。
そういうことから、これで大きくは、一つの研究課題に対するこの検討会の役割は終えたわけでございますが、引き続きハンセン病の再発防止、あるいは状況に対する関心ということ、あるいは国の状況を把握していくということを、引き続きやっていくということについて、国の方で予算を取っていただいているようです。
座長としては、引き続きこの会を存続させてほしいと。ただ、趣旨その他について委員の先生方から、多分相当御意見があるかと思いますが、会としては残したいと思っていますので、私としては、委員の皆さんに、ぜひともその点御理解いただきたいということをお願いしたい次第でございます。
いかがでしょうか。
花井委員 ロードマップ委員会なので、継続するということについては、おっしゃったことでいいと思うんですが、ただ、やるだけではやはり皆さん、非常にお忙しい方々が集まっているので。
気が早いのかもしれませんが、要は報告書を出したわけです。今回はいろんな行政の取り組みを聞き、当事者も聞き、まだこの現状ですねと。
それで結論としては内田先生のおっしゃった話を踏まえるならば、やはりこれは私たちの提言は正しく、これを制度化することが必至なのだという認識にさらに至ったわけだから、そうすると次に考えられるのは、もし私たちの考えるような法制化が各法として提案されるとすると、一体所掌は、厚生労働省のどこなのかと。その担当の方に出てきていただいて、いわゆる文官の方に出てきてもらって、医政局になるのではと思うんですけれどもわからないですけれど、そういう仕事をする人に出てきてもらって、疾病対策課だけでなく、こういうことがどういうプロセスで可能なのか。また現状何が困難なのかということからスタートしていただければ、すごく前向きだと思うんです。
何となく提言したけど法律難しいよねみたいなので、１年間流れるのであれば、これは…。
多田羅座長 我々としては法制化に取り組んでほしいと要望していますから、その経過報告をしていた
だく。
花井委員 でも疾病対策…。
多田羅座長 要望していますから、経過を報告いただく。
花井委員 大臣に言っているわけですから。大臣に言っているという仕切りで報告をしていただくという意味ではいいですけれど、ただ、疾病対策課の中でこぢんまりとまとまった１年間では、多分一歩も法律は進まないのは明らかなので、そこは踏まえた形で、実質的ながんがんした１年間にしていただければいいんじゃないかと思います。
多田羅座長 その経過報告もしていただくということが、中身としてはあるかと思います。しかし、一応本体としてどういう検討事業を行っていくかということを、ただ厚労省から経過報告を聞くだけでは、
ちょっと検討会としては十分でないような気もしますので、全体の現実というものについての監視というと、言葉がきついんですけれど、状態について検討をさせていただくということは、やはりあった方がいいのではないかという方向でございます。
内田座長代理 私も座長の御提案に基本的に賛成です。我々としては、あるべき方向とについて、一つの道筋を提案させていただいたというわけですので、その提案がどのような形で今、実現しつつあるのかというプロセスについて、監視というふうな言葉を使われましたけれども、やはり関心を持って状況について確認をさせていただく。
場合によればピッチを上げてほしいとか、いろいろ少し意見を言わせていただくという形で、具体につ25

いては、今後さらにお詰めいただければありがたいと思います。基本的にはそういう方向で、この検討会を今後も活用するということで、賛成でございます。
多田羅座長 ありがとうございます。よろしいでしょうか。ちょっと時間が延びていて申しわけないんですが、いかがでしょうか。
鈴木（利）委員 この委員会はそういうロードマップをつくるということが、本来の委員会の役割だったわけです。そのロードマップがつくれないままに、結局、検証会議の提言に要求条項を重ねるようなことに、結果的にはなってしまったと思います。私も含めて参加した人たちにとっては、それなりの学習になったかもしれないんですが、社会的な公共政策化というところからすると、検証会議の最終報告はいつでしょうか。もう６～７年前ですか。そこからこの間、動いていないわけです。
監視というのは眺めていることと同じになってしまうので、花井さんがさっき言ったようにまさしくロードマップですよね。各法としてつくれということを言っているわけなので、各法としてつくるため、第１期のロードマップ委員会（仮称）設置の提言の趣旨にも、行政等にはいわゆる縦割り、横割りの壁もあると。これが提言の実施に大きな妨げになることが懸念されると。ここでロードマップ委員会をつくれと言っているわけなので、やっとそのことに着手するということに、なっているわけです。
であれば、また結局眺めているだけの１年にならないように、きちんと立法化に向けた作業をどういう手順でやっていくのか。どの部署の人たちがやるのか。その方々と我々はどういうコミュニケーションができるのか。そういうことも含めてスタートさせなければ抽象的に、ないよりはあった方がいいだろうというのでは、皆さんお忙しい中ですから、充実したものにはならないと思いますので、そこを座長、副座長、事務局できちんと設計して、来年度をスタートさせていただきたいというふうに思います。
多田羅座長 御意見として伺っておきます。
谺委員 賛成です。
多田羅座長 わかりました。
それでは、一応存続させていただくという大原則については、御了解をいただいた。内容については鈴
木委員あるいは内田先生がおっしゃったことを踏まえて、どういう検討の作業を行っていくかということについて、今後、課の方とも相談をしながら、基本的には法制化に向けた動向に貢献するということが、一つかと思います。
もう一つは、しかし日本の現実について、監視していくというところもあると思います。
よろしいでしょうか。
それではきょうの検討会を終わりにしますが、きょうは課長に出席いただいているので、きょうは一応区切りの会なのでごあいさつをいただければ、ありがたいのですが。
難波疾病対策課長 疾病対策課の難波と申します。
本検討会は平成 18 年から約４年間にわたって、御議論をいただいております。
多田羅座長、内田座長代理におかれましては、本当にありがとうございます。また各委員の先生方にも、深く御議論をいただきまして、敬意を表する次第です。
今回取りまとめていただいている内容及び、いただいた御議論の課程ということも、ハンセン病の対策のみならず、私どもの役所、厚生労働省における施策の実施においては、非常に有用であるというふうに私も考えております。
我々はハンセン病問題の解決促進に関する法律の趣旨を踏まえて、ハンセン病問題の解決に向けた取り組みを、これまで以上に推進していきたいと考えておりますので、引き続き、委員の先生方におかれましては、御理解と御協力をいただきますとともに、これまで長く御議論いただいたことに関して感謝申し上
げまして、私のあいさつとさせていただきます。
本当にどうもありがとうございました。
多田羅座長 ありがとうございます。
それでは、本日の会は、これでお開きにさせていただきます。追って来年以降の予定につきましては、また連絡をさせていただきますので、引き続き、どうぞよろしくお願いいたします。
（了）

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