第５回ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会
平成19年４月19日（木）虎ノ門パストラル本館１階「葵の間」
多田羅座長 安藤先生、畔柳先生が遅れておられるんですけれども、定刻を過ぎておりますので、ただいまより第５回ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会を始めさせていただきます。委員の先生方、非常にお忙しいところお集まりいただきましてありがとうございます。
新しい年度の第１回ということですが、内容としては、前回に続いて、提言で示していただいた８つの領域の提言について、あと２つの領域について御報告が残っております。本日その第６の提言と第８の提言の御報告をいただいて、取り組み状況について皆さんの御意見を、できましたら全員の皆さんから現在の取り組み状況についての御意見などをお伺いしたいと思っておりま
すので、よろしくお願いいたします。
本日は、前回、委員の皆さんの御推薦で出席いただきました小林先生にも、最終的な討論をさせていただくということでお忙しいところ御出席いただいておりますので、よろしくお願いいたします。
それでは、議事次第に沿って本日の議事を進めさせていただきたいと思います。まず出欠状況と配付資料の確認を事務局からお願いいたします。
事務局（ＭＲＩ） 出欠状況でございますけれども、本日６名の委員から事前に御欠席の御連絡をいただいております。太田委員、尾形委員、神山委員、谺委員、谷野委員、日野委員ということでございます。畔柳委員は前の会議が延びているようで若干遅れられるとのことでございます。今回、お昼を挟んだやや変則的な時間での検討会開催となっておりまして、事務局としてここでおわび申し上げます。申し訳ございません。途中でコーヒーを出させていただくのと、会議終了後にお弁当を御用意してございますので、よろしくお願い申し上げます。
続いて資料の確認をさせていただきたいと思います。
第５回ハンセン病問題に関する検証会議の提言に基づく再発防止検討会議事次第。
委員名簿。
座席表。
資料１ 現在までの取り組み状況。
資料２ 検討会の当面のスケジュールについて（素案）。
国立ハンセン病資料館のパンフレット。
資料は以上でございます。
なお、傍聴される方におかれましては、傍聴にあたっての留意事項の遵守をよろしくお願い申し上げます。
以上でございます。
多田羅座長 ありがとうございました。前回までの提言の１、２、３、４、５、７について説明をいただいておりますので、本日は残りの第６と第８について御説明をいただくことにいたします。なお、この８つの提言は、青い資料の11ページに記載されておりますので、それなどをごらんいただいて、御確認いただきながら本日の御報告をお聞きいただければと思います。
それでは、まず第６ 正しい医学的知識の普及についての取り組み状況について説明をお願いいたします。
結核感染症課（小野） 厚生労働省結核感染症課の小野と申します。よろしくお願いいたします。第６ 正しい医学的知識の普及ということで、提言の内容で３ついただいているところでございます。一つは、感染症患者の人権を保障し、感染の拡大を防ぐ唯一の方法は患者に最善の治療を行うことであって、隔離や排除ではないとの認識を普及させる。それから、急性感染症については、隔離が必要な場合は患者の人権制限は必要最小限度とし、患者に対して最善の医療が保障されること。３つ目として、慢性感染症については原則として患者の隔離を行ってはならないという提言ということで、取り組み状況を御紹介したいと思います。
１つ目でございますが、患者に最善の治療を行う、隔離や排除じゃないという点については、御案内かと思いますが、感染症法が平成10年に制定された際の前文の中でも、患者等の人権を尊重し、適切な医療を提供するということを法の基本原則として規定しているところでございます。
内容については２ページに記載させていただいております。
この前文の考え方に沿って、具体的な内容ということで、感染症法の中に基本的な指針、基本
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指針と呼んでおりますが、これを策定しておりまして、この中で感染症対策の方向性を明記しているところでございます。２ページの下側が基本指針の抜粋でございますが、人権への配慮ということで、感染症の患者等を切り離すという視点ではなく、患者個人の意思や人権に配慮し、社会生活を続けながら良質かつ適切な医療を受けられるようにということ。それから、次のページの真ん中に下線を引いてありますが、患者に対して良質かつ適切な医療を提供するということで、隔離という視点ではなく、一般の患者さんと同様、医療を提供するということを述べているとこ
ろでございます。
この基本指針については国の方で定めるものでございますけれども、この基本指針に沿って、各都道府県で予防計画をつくりまして、市町村等が参画した上で策定して、県内の関係者にお示しするという形で行われているのが現状でございます。
２点目、患者の人権制限を必要最小限度とし、患者に対して最善の医療が保障されることという点については、前文や基本指針である程度方向性を示しているところではあるんですが、昨年
12月に感染症法の改正を行いまして、人権の尊重をより一層明確に掲げて、さまざまな措置をとっているということで、その一つに、必要最小限度の原則というのを法律の条文に明記させてい
ただいているところでございます。４ページの上半分ですが、最小限度の措置という規程を新たに設けて、この４月から施行されているところでございます。
３点目の、慢性感染症について患者の隔離を行ってはならないという点ですけれども、慢性感
染症はさまざまなものがあります。感染症法の改正の中で、結核を感染症法の中に統合する、従前の結核予防法を廃止して統合するという形をとらせていただきまして、結核もかなり療養期間が長期にわたるということで、これについては感染力等も考えて、入院などの勧告措置の対象となっています。それ以外の慢性感染症については、人権制約的な措置の対象となっておりません
で、例えば情報の提供・収集といったあたりを基本として、感染症の予防を進めていくという位置づけになっているところでございます。
疾病対策課（溝口） 疾病対策課ハンセン病係の溝口と申します。５ページのところ、ちょっと提言とはずれるのですが、ハンセンに関する医学的な取り組みということで、６ページでございます。治る病気とは言われていますが、希少性が高くなっておりまして、診断がなかなかわ
かりにくいということで、研究費を使って、アトラス、診断のための指針というのをつくったり、
主に研修医向けの手引を使いまして、これを皮膚科学会やハンセン病学会を通じて取り組みをさせていただいております。
以上でございます。
多田羅座長 ありがとうございました。正しい医学的知識の普及についての取り組み状況を御報告いただきました。いかがでしょうか。
高橋委員 この提言の、正しい医学的知識の普及という案は、今お話しいただいたことに加えて、医学会、医師会が専門家自己統治システムをつくれという具体的な提言を出しているんです。
これの26ページですけど。これは厚生労働省に向けたものではなくて、医学会、医師会等に向けたものであると思いますけれども、厚生労働省としては各医学会や各医師会に対して、こういう提言が出ていますということを通知されるとか、そういうことを検討するとか、そういうことはなさっているんでしょうか。
疾病対策課（溝口） 検証会議というのがございまして、それを各自治体とか関係者の方にお配りして、それに対して具体的な提言というのでここがあるのですが、そういう形で周知させていただいております。
多田羅座長 これに伴う自己統治化システムに特化した議論はしていない、その検証会議の報告書を配付したということですか。飯沼先生、いかがですか。医師会の方の取り組みは何か、厚生労働省との連携などで進んでいるということはあるんでしょうか。
飯沼委員 感染症法が４月１日から改正施行されて、その通知の中に一般な問題として全部記載されていると思います。結核が別枠から一般の感染症の枠に入りましたので、ハンセン病も同じ扱いでよろしいんじゃないかと思います。都道府県の医師会に何を連絡したかということに関しては、また厚生労働省と御相談申し上げたいと思います。
多田羅座長 そういう認識には立っておられるということですね。内田先生、この自己統治化
システムの導入というのは、これはどんなふうなお話なんでしょうか。
内田座長代理 ハンセンについていいますと、正しくない医学的知識の普及に医学会自体も一定の大きな役割を果たされたと。そのことについてはあり方として構造的な問題があったのではないか。そういう構造的な問題について改正していくということを通して、正しい医学的知識の2

普及の中心的な役割を医学会ないし医師の方たちに果たしていただきたいという趣旨で提言させていただいたところでございます。
多田羅座長 自己統治化システムじゃ何かちょっとかたいと思うんですが。
内田座長代理 少しかたいんですけど、諸外国では医師会等について自治が認められて、そこで一定の法的な手厚い自治がなされている。その手厚い自治のもとで医学会ないし医師会が。
多田羅座長 自治が認められているという点でね。高橋委員、何か追加ございますか。
高橋委員 飯沼先生にお伺いしたいんですけれども、この提言の中で医師会を強制加入団体にしろという内容が書かれているんですけれども、それによってハンセン病の再発を防ぐことに貢献できるとお考えなのか、もう一つは、医師会自体でそういう議論はあるのかどうか、ちょっとそこは関心があるんですけど。
飯沼委員 大変難しい御質問ですけれども、法曹界のように強制の組織でありますと非常にやりやすい面もありますけれども、不自由になる面も少しはあろうかと思いまして、昭和時代にＧＨＱが入ってきたときから日本の医師会は自由加盟ということになっておりす。自由加盟になってから後は、いろいろな保険制度等を議論したり、決めたりするケースでは強制加入がよろしい
かと思います。そうすれば自浄能力とか、不正を働く医師がいたりした場合には非常にやりやす
いと思うんですけれども、現在はそういう方向には決して動いていないと思いますし、個人的には自由参加、今のままでまず正していくという状況がよろしいんじゃないかと今は思っております。最後の部分は個人的意見でございます。
畔柳委員 これも個人的な意見ですが、日本医師会の中に医療倫理の問題、医師の職業指針を検討する委員会があって、これまで２回この問題を検討しています。日本医事新報の06年11月11日号から2007年1月27日号までにシリーズ「主要国の医師管理機構と医師会」という表題で掲載させていただきました。日本の弁護士会、あるいは欧米の医師会がどういうふうになってるかというのを調べて、その結果が載っています。強制加入の国と任意加入の国との２つに分かれていて、英米法系の国というのは強制加入の形をほとんどとってない。それに対してフランス、ドイツというのはむしろ強制加入ということになっています。しかし実態を見ていくと、任意加入だといいながら実際はかなり強制加入に近いようなものがあったり、ドイツのように強制加入だといわれながらかなり自由にやっているとか、日本で考えているほど二つの関係は明確ではありません。
調べてみた結果からは隣の芝が美しく見えるように、実際にはどれがいいのかというのは難しいと感じております。
多田羅座長 田中先生、特に再発防止という観点から、専門職の団体のあり方なんていうのはどういうふうにお考えですか。
田中委員 法曹の世界は別として、医師会、薬剤師会、歯科医師会は、日本ではいずれも強制加入ではないですね。強制加入にしてしまうと、どうしても行政の下請団体的な色彩が強まってしまうというのが大きな論点だと思います。自分たちがつくっているということが行政からの自由度を保つために必要な条件になり得るし、今の流れでいうと独占禁止との絡みもあって、医師会が医療のあり方について強制力を持ち過ぎるというのも批判のもとになるので、任意の加入でたくさん加入者がいるという形が一番いいんだと思います。
内田座長代理 今おっしゃった面もありますけど、他方で、例えば間違った医学的知識の普及とか、差別・偏見を逆に医学会が中心的な役割を担われたという場合に、それをどう是正するかというときに、現在の状況では厚生労働大臣などの行政処分という形で問題を解決することになっているわけです。そのことは逆に、現状は必ずしも専門家としての自主性に基づく形にはなっていないところがあるんですね。弁護士会の場合には法務大臣の処分を受けるということではな
くて、弁護士の方に問題があるとすれば、弁護士としての適正な職務執行について問題があれば、弁護士会自身がまず自浄能力を発揮されることによって、逆に専門性を高めるということをしておられます。イギリスとかアメリカとかヨーロッパでは、医療についても強制をどの程度するかについては別にしても、やはり自主性を高めることによってみずからを是正するとか、みずからリーダーシップを発揮する形で正しい医学とか医療の改善というシステムをおつくりになっているわけです。そういったことも今後再発防止を考えていく上では非常に大事なことではないかなという提言をさせていただいたところでございます。
高橋委員 この提言なんですけれども、提言が拘束力を持つのかどうか、最初からずっと議論になっているわけなんですけれども、もしもこの提言が強制力を持って、我々はそれに従って具体化しなければいけないとなりますと、医師会も強制加入団体にしなければいけないという理屈が出てくると思うんですよ。ただ、そうするためには当事者である医師会の意見を聞くというの
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が絶対に必要なことだと思うんですね。医師会に対して聞き取りとかやってませんよね。この提言に際して医師会の方は強制加入団体についてどう思いますかという聞き取りがないわけです。
そういう手続を飛ばして提言するというのはいかがなものかなと思うんですけれども。
内田座長代理 高橋委員からはいつも検証会議の提言のあり方自体についていろいろ御指摘をいただいているわけですけれども、この検討会は提言のあり方自体ではなくて、提言したことについてどういうふうに実施に向けてやっていくかということで、少し理解が違うんじゃないかと思います。
提言について申し上げますと、提言は各界についてもいろんな提言をさせていただいております。メディアについてもメディアの報道のあり方について考えていただきたいと。それを強制力を使ってどうこうではなくて、そういう問題についてはメディアの方々と議論を重ねながら解決を見いだしていきたい。同じように医師会の問題とか、医学会の問題についても、いろいろ話し合いをする中で問題を解決していただきたいということで、国に対する提言の部分と、国以外の民間の方々とか、自治を認められた方たちに対する提言の部分と、おのずから実施のやり方は違っていくということを踏まえて提言させていただいているところでございます。
高橋委員 そうしますと、患者の権利章典というのは国に向けた提言なんですか。それともそれ以外なんでしょうか。
内田座長代理 法律を制定するというのは国の作業ということですので、国に向けた提言というふうに考えております。民間で法律を制定するということにはならないだろうと思います。ただ、その立法過程でいろんな方たちの御意見と、各界の御意見を聞くという作業もできればしていただきたいし、この検討会がその一助を担うことができれば、それはそれとしてその役割を果たしていきたいという概念はございますけれども。
多田羅座長 ありがとうございました。非常に重要な点であり、医学的知識の普及ということ
では専門職団体、これは医師会のみならず、看護師会、薬剤師会、歯科医師会などの職能がどのようになっていくのかということが、特に再発防止という観点に立ちますと、法律ができたから再発防止ということにはならないので、現場を担っている先生方に理解をいただくということが大事かと思います。そのために、この検討会では各団体の先生方に入っていただいて、現場の方たちの中でどのように実現するかということを御審議いただいていると思っております。
それでは、一応そういうことでよろしいでしょうか。確かに相当課題が残っているということも今のお話で明らかになってきたと思うんですけれども、特に行政の方からは、制度・法律でどのようになっているか、それに基づいたことはやっているというお話でしたけれども、高橋委員の御指摘のように、例えば保健所が正しい医学的知識の普及活動の中核を担うということまで書いてあるんですけれども、こういうことについての取り組みがどうなっているかということは触れていただきませんでしたけれども、その辺どうですか。
結核感染症課（小野） 保健所そのものが、医学的知識の普及ということで、きちんとした法的な位置づけがあるのかないのかというのは私の立場からは申し上げられないんですが、ただ、感染症対策を行っていく上で保健所というのは中核的な機関であるということは間違いないことだと思っております。事務をやっていく中で保健所というのは当然、行政の側も感染症に関する知識は必要になってくる部分でございますし、国の方としても必要な支援は行ってきているとこ
ろですし、これからもそういうふうにしていくという考えを持っております。
多田羅座長 基本的なこととして行っていると。
結核感染症課（小野） そうですね。いろんな機会があると思いますので、行政執行の場合もあるでしょうし、それ以外にも地域住民と接する中で感染症の関係の取り組みというのはやり得る立場にあることは間違いないのかなと思います。
花井委員 感染症対策で人権というと、大ざっぱに、急性感染症と慢性感染症があると。私はＨＩＶの場合に保健所等といろいろな施策を共同してやるわけですけれども、ＨＩＶに関してすら保健所のよって知識のばらつきがあるということと、マンパワーですね。慢性感染症では医療の提供においてブロック拠点病院にある程度税金を使って必要なファンクションを強化しているわけです。急性感染症の場合は幾つか指定病院があってそこで対応すると思うんですが、そのときに指定された病院が、感染症法に基づいて対策をとるのに必要なマンパワーを病院が自分の経営で確保するのか、国がある程度税金をもってやるのか、その辺のところを説明していただきたい。人が法に基づいて仕事ができるような体制に特別なお金がついているのか。そうじゃなければ現実問題として、かなりスペシャリストの領域で、コメディカルとか病院全体の中でその機能をつけてやろうと思うと、日ごろそういう人を育成していなきゃいけないわけです。通常は医療
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機関は経営があって、その中で診療行為をするために、今非常に厳しい経営状態で頑張っている
ところが多いと思うんですね。そういうスペシャリストをその中でやるというのはかなり困難な状況が現実にあって、エイズですら、また拠点病院ですらそういう現状があるとすれば、急性感染症で来年はもしかしたら変異型のインフルエンザが来るかもしれない、もしくは未知の感染症が来るかもしれない、そのときに対応できるのかというときに、非常に危ういんではないかと思うんですが、病院の現場の御意見と、行政としてそこについてはある程度国として手を差し延べているんだということがあれば教えていただきたいんですけど。
結核感染症課（小野） まず行政の方からでございますが、慢性と急性という話がありました
が、感染症法については第一種感染症指定医療機関、第二種感染症指定医療機関、特定感染症指定医療機関と、法律で感染症の患者、特に入院勧告とか措置という形で行政から勧告を受けた方々を受け入れる機関ということで、国あるいは都道府県の方で指定しているところでございます。
この指定医療機関における設備の整備であるとか、運営費については、感染症法に基づいて必要な財政的な負担、国、都道府県で分かち合って負担を行っているところでございます。特に慢性感染症の方については、もともと感染症法上の入院等の勧告措置の対象になっていないという中で、個々の感染症の性格に応じた拠点病院の整備とか、エイズとかハンセン病もひょっとしたらそうかもしれませんけれども、またそれとは別に進めてきていると認識しているところでございます。
多田羅座長 一応制度としては国、都道府県が分担してそれを支えていく形にはなっているよ
うですけれども。
藤崎委員 感染症法が４月から改正されている、これはあくまでも人権がベースになっている。
ただ、私どもハンセン病の場合は、歴史的な経過も含めて、医学会が正しい普及にほとんど力を発揮してなかったという現実はあると、これは提言でも指摘されている事項でしょうけども、それは医学会というよりも、むしろハンセン病学会が行政を引っ張っていく形で力を発揮して、そういう歴史を引き継いで平成８年まで来たわけじゃないですか。そういう歴史を踏まえると、ハンセン病の場合、一般の感染症に適用されるかどうかという話になってくると、またそこは違うんじゃないかという気がするので、ハンセン病の歴史を踏まえて考えていかないと、私の立場で言えばそういうことだということを理解してほしいということです。
多田羅座長 ポイントとしてはどういうことですか。
藤崎委員 保健所の問題が話題になってますけど、保健所というのは入所させる、あるいは病気を発見する中心的な位置にあったんですね。保健所というのはかなりの位置づけをしておかな
いといけないという気がするんです。まだ偏見・差別という問題からすれば、保健所が扱うという形は非常に大きいんじゃないかという気がするので、そこはかなり大きなポイントを占める部分だと思います。
多田羅座長 鈴木委員、どうぞ。
鈴木委員 正しい医学的知識の普及というのは、医療現場における差別を防ぐ上で不可欠なものだとは思うのですが、実際に私もエイズ騒動が起きたときなど、弁護士会の人権擁護委員会の立場で、どのように差別・偏見がされているのかという実態調査をしたことがあります。週刊誌などを全部調べてみて、どういう報道がどういうことから起きてるのかということを10数年前に調べているんですが、最も正確な知識を有していると思われる医療機関から差別の第一報が始まるんですね。例えばこういう議論があります。キスではＨＩＶは感染しないと。もしキスでＨＩ
Ｖに感染するとすれば、バケツ１杯分の唾液に触れなければいけないということが冗談っぽく語られるわけです。バケツ１杯分の唾液に接すると感染するんですねというふうになるわけですね。
ある程度の正確な知識を持ちながら、それを過度に、やはり怖い病気だということの第一報や、患者の個人情報が病院から出てくるというところが感染症差別については非常に重要なところで、
当時厚生労働省は、「エイズ差別の解消は正しい知識から」という垂れ幕を、今でも出てるんですかね。私は医学教育の中に正しい医学的知識だけでなく、人権教育がきちんとなければ、正しい医学的知識だけでは差別は防ぐことはできないのではないかというふうに問題提起してきたわけです。ですから、医学の方々にお願いしたいのは、正しい医学的知識をきちんと習得し、それを広げていくということと、それを人権の視点できちんと考えていくということを同時に裏表の関係でやっていかなければ、知識がひとり歩きすれば結局差別につながる知識だけが広がるということになりかねませんので、そういう点はぜひ政策の中で配慮すべきだと思います。
多田羅座長 非常に大事な点を御指摘いただいたと思います。
それでは次に進んでよろしいでしょうか。次の第８の、資料の保存・開示等についての御説明
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をお願いいたします。
疾病対策課（坂本） 健康局疾病対策課の坂本と申します。提言第８ 資料の保存・開示等に関する部分を御説明させていただきます。
まず９ページでございますが、左側の提言の内容でございますけれども、１にございます点について、検証会議に提供された資料についてということでございまして、検証会議の調査により、膨大な資料が収集されたということでございます。検証会議の事務局があった当時は事務局に保存されていたということでございます。これらの資料の扱いについて、検証会議が解散された後の取り扱いをどうするかということでございます。再発防止のためのさまざまな基礎資料として活用されることが望ましいという御提言でございまして、厚生労働省や法務省など、関係機関から提供された資料、これは大部分がコピーの形でいただいているものでございますけれども、それについては原資料の所蔵機関あるいは個人の方が所蔵されているものについて了解を得た上で、個人情報保護について適切な処理を行って、公開しても差し支えないような処理をした上で、一括して保管して開示していくことが適当であると。資料は、散逸を防ぐためにも、できるだけ一つの施設に集中して保存することが望ましいという御提言をいただいております。
検証会議で収集された資料は、現在は国立ハンセン病資料館というのがございまして、その中の書庫に保管されているのが現状でございます。現在の取り組みとしては、こういう資料も含めたハンセン病に関する資料の取り扱いについては、国立ハンセン病資料館の役割として資料の収集・保存機能ですとか、あるいは情報発信していくセンターとしての機能が役割として位置づけられておりますので、必要に応じてこうした資料館を活用して保存を図っていくということにしているところでございます。
続きまして10ページをごらんいただきますと、原資料の扱いについて提言をいただいております。原則としては、本来の所蔵機関で管理・保存されるというのが原則だろうということでござ
いますけれども、保存環境の問題もあって原則どおり実施できない場合もあるので、国立公文書館へ移管し、保存することを求めたいという提言をいただいているところでございます。戦前の資料や古い時代の資料は傷みが激しくなっているということもございますので、マイクロフィル
ム化などの保存処理を施すことが望ましいということでございます。また、都道府県の公文書館などに保管されている資料についても同様の処理をしていくことが望ましいという提言をいただ
いているところでございます。
この点についての現在の取り組みとしては、厚生労働省などで保管されているさまざまな文書については、今後所要の手続を経た上で公文書館への移管、国立公文書館での保存ということを検討してまいりたいと考えております。
続きまして11ページ、三 資料の開示でございますけれども、資料は広く国民に開示されるべきで、個人情報保護の措置を行った資料については原則公開が望ましいという提言をいただいております。また、ハンセン病関係資料として独自の目録を作成していくことが望ましいという提言をいただいているところでございます。
厚生労働省の取り組みとしては、現在、厚生労働省で保管されている過去の資料については、
既に検証会議の調査の中でごらんいただいたところなんですけれども、今後もその必要があれば、情報公開法などの手続を経ていただければ見ていただくことができるという形になっているとこ
ろでございます。
四 施設等の歴史的保存・公開等ということでございますが、国の誤ったハンセン病強制隔離政策を象徴するような施設等についても歴史的保存を図り、公開に努めることという提言をいただ
いております。この点については、現在、ハンセン病問題対策協議会ですとか、その下に設置されている部会において関係者の皆様方の御意見を伺いながら協議、検討を進めている状況にございます。
以上でございます。
多田羅座長 ありがとうございました。資料の保存・開示等についての取り組み状況について御説明いただきました。国立ハンセン病資料館の説明はよろしいですか。
疾病対策課（坂本） お手元に国立ハンセン病資料館のパンフレットをお配りしておりますけ
れども、国立ハンセン病資料館は今年の４月にリニューアルオープンしたということでございます。発端としては平成13年の内閣総理大臣談話を受けて、ハンセン病に対する正しい知識の普及を図っていくという目的で、ハンセン病に関するさまざまな歴史的資料の展示ですとか、情報発信をしていくという目的がございます。場所としては、多磨全生園に隣接する形で設置されているところでございまして、従来の施設と比べて資料保存のスペースもございますので、提言でい6

ただいたような歴史的資料の保存などにも今後対応していける形になっているところでございます。
多田羅座長 私も先日、リニューアルオープンの式に出席させていただいて、非常に立派な施設で、特に印象深いのは、患者さんの声がそのまま録音されて、画像を見ながら患者さん代表の方などの、１人30分から、かなり長いですね、自分の経験及びこれからに対する要望も含めた声が、あれ何人分入ってましたかね。40人くらいでしたかね。１人が30分くらい入ってますね。ありのままの声が歴史的に残されているということは非常に貴重な情報のように思いましたし、私も聞かせていただいていい勉強になったと思っております。
藤崎委員 今、疾病対策課の方から説明もありましたし、座長も開館式に御出席いただいて、ごらんいただいて、私どもの立場でも、この資料館というのは将来に向けていろんな情報発信とともに、普及啓発の大事な部分だというとらえ方をしていまして、これからさらに充実しなければいけない。まだ中身が若干行き届かない部分がありますから、これからおいおい充実していくんだと思います。１月25日に皆さんにおいでいただいて開館がなかったのが実に残念な気がしますので、できれば諸先生方にも時間を割いていただいて、ぜひ資料館をごらんいただきたいと思いますので、私の立場でお願いしたいと思います。
多田羅座長 皆さんぜひ一度御訪問いただいて、見学していただければありがたいと思います。
何人くらいの実績でしたかね、かなりの数でしたですね。
藤崎委員 万を数えますね。初日で450人でした。
多田羅座長 やや不便なところではあるんですけれども、学生さんとかそういう方が。
藤崎委員 一番多いのは、平日ですと学生さんが団体で来られたり、土日ですと御家族連れの方が、幸い桜の時期でもありましたから、桜を見に来られた方がついでに見ていかれると。遠くから来られる方は土日を利用してこられるので、個人でしたら土日、平日ですと団体の方々、学校関係が多い。学校関係でも看護学校関係が一番多いと聞いています。
多田羅座長 ありがとうございます。資料の保存・開示ということについては、この資料館が拠点になって全国の各療養所等と連携を持ちながら進んでいただきたいなと思います。
秋葉委員、何か御意見ございませんか。
秋葉委員 そうですね、こうした記録というのはどうしても散逸しやすいものです。しかも、被害を受けた方々の一番重い部分が入ってるんじゃないかなと思いますので、ぜひその点はしっ
かりまとめていただきたい。マイクロフィルムやデジタル化ということが出ていましたが、デジタル化が一番、悪く言えば流出しますけれども、同時に非常に普及しやすいという部分もありますので、いい面を生かした形で使っていただけたらいいんじゃないかと思います。
多田羅座長 全部データ化されていますので、普及という面では使いやすい面がありますね。
ありがとうございました。
田中委員 今のデジタル化のところで、10ページに「検討する」と書いてあるということは、
これは未来形ですね。今は検討してないという意味ですよね。その検討の手続を聞きたいんですが、国立公文書館への移管というのは省庁が頼むとできるんですか。それとも結構複雑なプロセ
スを経ないと受け入れてくれなかったりするんですか。
疾病対策課（坂本） 資料の内容によっても若干違うかもしれないんですけれども、現在、国立公文書館の方から各省庁に対して積極的に、各省庁で保管している資料を公文書館に引き継いでくださいという積極的な働きかけが行われておりますので、厚生労働省からもかなり引き継ぎが進んでいる状況にございますので、その状況を見て積極的にそういう対応ができるような資料であれば、引き継ぎに向けての手続を進めていきたいと思っています。
田中委員 この委員会とは関係ないんですけど、国立公文書館が諸外国に比べて、建物も中身も何となく貧弱な観が否めないですね。これは単なる感想ですが、建物も古いし、もう少し世界の水準までなるといいなと。せっかくこの資料についても入れるんでしたら、そういうことをお考えいただくといいかなと思います。
花井委員 11ページに、情報公開法に基づく所定の手続というのがあるんですけれども、ＨＩ
Ｖについても結構膨大な資料がありまして、ハンセン病と同様にＨＩＶの問題にもアクセスできる形にしたいと私どもは言ってるんですけれども、情報公開すると何百万という金額がかかるく
らいの量になっていて、それをごそっとやってくれればいいじゃないかというんですけど、公開するために必要なプライバシー、いわゆる黒塗り作業が結構マンパワーとして膨大な仕事になってしまって、省としてはいいとは言ってるんだけど、マンパワーをそこに投入するという余裕がないと。必要なのをちょこちょこやってくれたら、そこで人を割いて塗るということを言ってい7

て、現実には今でもかなっていない。公開してますよと置いてあるんだけども、私どももそれに手をつけられずにいるという実態があるんです。ハンセン病の場合もそういうことがないように、
ハンセン病問題というのでアクセスできる体制にするというところに、事業としてどこかで組まないと、通常の話では今みたいな話になってしまうので、だれかが事業として少しずつでもやっていくという形にしていただきたいなと。ＨＩＶも早くそうしていただきたいなと。
多田羅座長 資料館の方ではプライバシーの保護に対する処理はどうなってますか。
疾病対策課（坂本） 国立ハンセン病資料館の中でも行政機関に準ずる形で内部規則をつくって、個人名が特定できるようなところは適切に処理した上で公開するという仕組みはとっております。
多田羅座長 それが遅れていて、プライバシーのために利用できないということはいかがなんでしょうか。
花井委員 特に情報公開法に載っている行政文書の場合ですね。行政文書の公開の場合は専任の人がいるわけじゃなく、しかもその文書のどこが公開してまずいかという判断ができる人間は、かなり知識のある、レベルの高い行政官が必要になるわけです。ところが実際には行政官は忙しいわけだから、膨大な文書を毎日黒塗りする作業というのに割けないということがあるので、そこを何とかしないと。
多田羅座長 結果としてアクセスできないと。
花井委員 そういうことになります。
多田羅座長 なかなかなさそうではありますね。外国のアーカイブなんかはそういう点は丁寧にやってるんでしょうね。
これについては幸い国立ハンセン病資料館という立派なものができましたので、行政の方も鼻が高いですね。
中島委員 この資料館にきちんと資料を保存していくということと、人権教育というものをき
ちんとやっていくということは車の両輪になっているわけで、ただ保存しておくだけでは、だれも行かない、建物もだんだん古くなってきますと行く人が減ってくる、桜だけ見て帰ってくるということでは困るわけで、人権教育として使えるものをきちんと提供するというか、コンパクトにして、この資料については医学部では必ず教えろとか、医療関係のところではこれを必ず教えるんですよというものをきちんとつくって、しかも具体性のあるものでないと若い人には入らないんですよね。概念的な人権の大切さというものは入らないので、こういうことが日本でごく最近まであったということをきちんと伝えていく作業が必要なんじゃないかと思います。そのためにこの資料館というものも、そういう目的に沿って整備するということが必要だろうと思います。
多田羅座長 ありがとうございます。大事な点を御指摘いただいたと思います。
それでは、第８の資料の保存・開示等の取り組み状況についての説明は以上にさせていただきます。ありがとうございました。
以上で一応提言の第１〜８までの内容について御説明いただきました。きょうは小林さんにも御出席いただいてるんですけど、前回やや議事が、時間の関係もございまして、十分時間がとれていなかったんじゃないかという点を反省しておりますので、きょうはわざわざお忙しいところ御出席いただきました。ということで、もしお許しいただければ小林さんの方からもう一度、全体にわたって、どの辺に課題があり、それに対する方策としてどのようなことが重要と思うか、
ポイントを絞って御意見をいただければと思いますが、よろしいでしょうか。（了承）ありがとうございます。それでは小林さん、よろしくお願いします。
小林氏 小林です。前回、ハンセン病問題の歴史的経過の中で、患者の権利がどのように扱われてきたかについてお話ししたつもりです。現在、日本で患者の権利にどんな意味があるのか。
患者の権利法がなぜ必要なのかということについて若干私の見解を述べさせていただきたいと思います。
検証会議の再発防止提言で患者の権利の法制化ということが提言されているわけですが、患者の権利が日本で注目されるようになったのは1980年代のことだろうと思います。70年代までは、医療に関する国民の権利というのは、もっぱら憲法25条に基づく医療を受ける権利、健康で文化的な最低限の生活を維持するための医療へのアクセス権というものが意識されていたと思います。
それが患者の権利という概念に変わっていくのには、実験的な医療、例えば臓器移植であるとか、
医療事故、薬害エイズのような、医療の有害作用に注目が集まってきて、インフォームドコンセ
ントとか自己決定権というものの保障が患者の権利の中核として重視されるようになってきたということなんだと思います。根っこには、25条に基づく社会権的な患者の権利というものがあっ
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て、それに加えて自由権的な患者の権利というものが強調されるようになってきたのが80年代以降の流れです。
現在の患者の権利というと、単に医療を受けるだけではなくて、自らが医療の主体となって、医療を受けるか否か、いかなる医療を受けるかといった自己決定を求める権利になっています。
その中で患者の自己決定権というのは、アクセスし得る医療のクオリティを問う契機にもなってきている。医療へのアクセス権を当然の前提として、より高いクオリティへのアクセスを求めるという形になってきています。
検証会議の提言でも幾つかの項目が挙げられていますが、その筆頭に挙がっているのは、最善の医療及び在宅医療を受ける権利。２番目が、医療における自己決定権及びインフォームドコン
セントの権利だったと思います。最善の医療を受ける権利と自己決定権というのが今日言われている患者の権利の二本柱ではないかと思います。
現状の問題点なんですが、90年代以降、日本では患者の権利の自由権的な側面というのはある程度前進したと思うんですね。医療法にインフォームドコンセントにかかわる規程が設けられたということは第２回で厚生労働省の方が説明されたとおりですし、個人情報保護法などによるカルテ開示等も患者の自己決定権の保障ということに重要な役割を果たしていると思います。
その一方で、患者の権利の社会権的側面、患者の権利の基盤とも言える医療を受ける権利とい
うのは、現在むしろ後退しつつある。典型的なのが高齢者の自己負担額引き上げであるとか、療養型病床のホテルコスト自己負担であるとか、昨年から問題になっているリハビリテーションの180日打ち切り問題であるとか、そういった形です。それだけではなくて、地方における公的医療機関の統廃合であったり、医師不足ということが言われておりまして、医療へのアクセス権というのがだんだんやせ細りつつある。これから所得格差の増大ということが言われていますが、経済的に余裕のない方々は医療にアクセスできなくて健康を害して、ますます経済的に逼迫していくという悪循環に陥っていくことが予測されます。私は幾つかの病院の倫理委員会に関与していますが、お金がなくて病院の来られなくなって、久しぶりに来たらもう悪性腫瘍の４期であるという話を聞く機会は確実に増えています。
その一方、患者の権利の自由権的な側面を強調されることで、医療提供者側には、患者側からも行政側からもかなりプレッシャーがかかって、極めて医療現場はストレスフルな状況になっている。これはもちろん患者側にも反映していきます。
こういったことでなかなか難しい問題になっているんですが、患者の権利の自由権的な側面と社会権的な側面というのがそれぞれ別のものではなくて、一体として保障されるという形が実現していないからではないかと思うわけです。医療にアクセスできなければ自己決定権というのはそもそも問題にならないわけですし、自己決定権を保障しないような医療にアクセスしてもとんでもないことになる。そういった状況であればこそ最善の医療を受ける権利と自己決定権を一体のものとして保障するような患者の権利法、その権利法に基づく権利を実現する医療政策が必要とされているのではないかと思います。ハンセン病の歴史はそれを示しています。
ハンセン病の場合、最善の医療を受ける権利も自己決定権も全然保障されませんでした。それが1990年まで放置されたというのは、患者にこういう権利があるということをみんな確信していなかった。こんなことは許されないんだということについてみんな確信が持てなかったからではないかと思うわけです。
その点について発言させてもらって、私の発言は終わりたいと思います。
多田羅座長 ありがとうございました。患者の権利と権利法について触れていただきました。
特にハンセン病の歴史の中で、まさにそういうことを学ぶべきじゃないかというお話じゃないかと思います。今の小林さんの御説明に御意見、追加などいかがでしょうか。
鈴木委員 そういう状況を踏まえると、この提言の中で言っている患者の権利の法制化というのはどういう意味を持つとお考えですか。
小林氏 国全体の資源の配分として、患者の権利をこういうふうに位置づけて配分していくんだという基本になることが我々としては一番期待するところです。もう一つは、患者の権利というものが包括的な患者の権利法ができることによって、患者の側にとっても確信を持つことができる、医療提供者側にとっても確信を持つことができる、そういった役割を果たすことが法制化の意味ではないかと思っています。
鈴木委員 そのあたりについて、わかる範囲でいいんですけれども、諸外国ではどのように位置づけられているのかということがわかりますでしょうか。
小林氏 何らかの形で患者の権利を法制化しているところが多いのですが、ヨーロッパでは
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1994年にＷＨＯのヨーロッパ会議が、ヨーロッパにおける患者の権利の促進に関する宣言を採択
しまして、それ以降、その宣言の内容に沿った、といっても各国の医療制度を反映したものです
が、患者の権利法というものがつくられています。フィンランド、アイスランド、ノルウェー、
デンマークといった北欧諸国、オランダ、ベルギー、フランス、ルーマニア、これが患者の権利法という形で単独の包括的な法律を持っています。スペイン、オーストリア、ギリシャ、ハンガリー等が、従来の医療関連法、日本でいえば医療法であるとか健康保健法というものだと思いますが、その中に患者の権利に関する一章が設けられています。内容的にはそれぞれの医療制度のありようを反映していて、北欧系はおおむね、最善の医療を受ける権利、自己決定権を中心とした権利を国民に保障するといったような形になっていますし、オランダは患者の権利法という言い方じゃなくて、医療契約法というんですけど、医師と患者との間の契約内容を公的に定める、
日本でいえば消費者契約法であるとか借地借家法的なものかもしれません。そういった形ではな
いかと思います。アメリカは1970年代に州法レベルで自己決定権とか最善の医療を受ける権利という形で規定されていくんですが、アメリカの場合は80年代から保険会社によるマネージドケアというのが非常に強まってきて、保険会社が医療費の支払いを拒むことによる患者の権利侵害が大問題になってきて、今世紀に入ってから連邦法レベルでの患者の権利法が議論されているという状況です。それが結論的にどうなったかというところまでは把握していないんですが、そんな形で、ヨーロッパに関しては昨年２月に、国立国会図書館の出している『外国の立法』が特集していますので、それは参考資料として頭に置いていただきたいと思います。
多田羅座長 ありがとうございました。高橋委員。
高橋委員 患者の権利で、自由的側面と社会的側面があるというお話でしたよね。自由的側面を侵害したためにハンセン病の問題が起こった、これは非常に理解しやすいんですけれども、社会的側面とハンセン病の問題の再発というのは直接関係があるんでしょうか。
小林氏 これは盾の両面で、どちらとは切り分けがたいところがあるのですが、ハンセン病の強制隔離政策も、ある一定の時期までは確かに物理的な強制が行われていたわけです。しかし戦後になってきますと、療養所じゃなければハンセン病の治療が受けられないという医療環境の中で療養所に入ることを余儀なくされていく。医療を受ける権利が極めて限定されている中で療養所への入所をやむなくされていくという形が非常に多くなってきます。また、そういう事情であればこそ療養所から離れて生きていけないという状況で、これが90年代まで続いていくということで、どっちがどっちとなかなか切り分けがたいところがあります。
鈴木委員 私はかつて、全生園の中できちっとしたハンセン病治療を受けられないがために後遺症が重症化したという医療過誤訴訟を担当しました。この判決の中にも出てくるわけですけれ
ども、療養所が隔離されている、つまり日本におけるハンセン病医学が隔離されているという状
況の中で世界から遅れていくという状況ですから、国立療養所の中で行われていたハンセン病治療の水準が世界からどんどん遅れていくという状況ですから、それはまさしく最善の医療を受ける権利が保障されていなかったという状況だろうと思いますので。
多田羅座長 それは医学会、専門職の課題なんでしょうか。療養所そのものが隔離されたというのは。
鈴木委員 そうですね。政府がそういう隔離政策をとったことによって医学も隔離されてしまったということなのではないか。つまり、非常に狭い領域の中で、ハンセン病の専門家はハンセン病療養所にしかいないという状況ができていて、その療養所の職員の中にも残念ながらハンセン病患者に対する差別意識があって、恩恵的な医療だけが積み重ねられてきて、権利としての医療が保障されていない。この何年かはハンセン病療養所に私も足を踏み入れたことがないので、最近の厚生労働省の施策は進んでいる面もあるのでわかりませんが、例えば今は都立病院でもそうですし、ある一定規模以上の病院については患者の権利の条項が病院の掲示板に書かれている。
入り口に掲げているところもあれば、なるべく見えないところに掲げている病院もあるわけです
けれども、患者の権利ということについてきちんとした看板があって、中に患者の権利に関する解説のパンフレットが置いてあるという状況は、アメリカでは80年代に既にあったわけですが、日本でも90年代になってから患者の権利と責任を掲げる病院が増えてきているわけですが、現在のハンセン病療養所の中でどうなっているのか。アメリカなどでは、その一つ一つの項目がどういう意味を持っているのかというチラシなども入院患者がちぎって読めるようなことも始まっているわけですけれども、日本のハンセン病療養所の中で患者の権利ということが入所者から見える形で掲げられていることが今あるのかどうか。むしろ資料館の中だけに人権が掲げられていて、療養所の日常的な場面にどこまで掲げられているのかと。
10多田羅座長 藤崎委員、その辺はいかがですか。見えるという概念は大事かと思うんですが。
藤崎委員 歴史的にいえば、お医者さん自らが閉じ込めてしまいましたよ。ハンセン病の医療を療養所でしっかりできない形にしてしまったということだと思います。最近でいえば、我々入所者の立場でいえば、自分たちがいる療養所ですべての医療が受けられれば一番いいわけなんですね。逆に言うと、自己決定権で、自分が好きな医者、好きな病院を選べれば何の問題もない。
しかし、現状ではそうはいかないということからいくと、今でも人によっては、あるいは病院・施設によっては、この病院へ行きたいというと、紹介との関係もあるんですけど、委託治療というシステムが確立してますから、その形で行くんですが、そこだって自分で選択できる範囲というのは限られていますよ。それは依然として過去を引きずっているという現実だと私は思ってますけど。
多田羅座長 権利の見えるところはどうなんですか。
藤崎委員 見える部分がどうなのか、私はまだ見えない部分の方が多いのかなという気がするんですが。
鈴木委員 療養所の中で、医療施設の入り口に、国立ハンセン病療養所における患者の権利という看板がかかってるかどうかということなんですよ。
藤崎委員 全施設かどうか確認しておりませんが、多磨全生園は看板がかかっております。それと昨年あたりから、施設を限定して厚生労働省が、県に何カ所くらいの施設単位でそれを標榜するという形にはなってますけれども、それが具体的にどう役立っているか、生きているかということになると、若干問題があるんじゃないかと思います。
それと、最近例の多磨での医療過誤事件の後、日本医療機能評価機構の審査を受けたんですね。
やはりプライバシーの問題がかなり、ある意味で人権の問題とつながりがあるんでしょうけど、
プライバシーがかなり指摘される事項があった。800項目からある項目の中で何百項目がプライバ
シー、人権の問題だと思うんですが、かなりその部分で指摘事項が多かったと言っています。まだ最終的な結果は出てませんけれども、審査をする中でそういう指摘が随分あったと聞いています。
多田羅座長 見える形で権利というものを社会が努力していくという概念も、わかってるだろうだけではちょっとということですかね。
藤崎委員 そういう意味では、まだ見えてないというふうに思います。
鈴木委員 私も小林先生と同じように、患者の権利を法制化するという運動をずっとやってきたわけですけれども、92年の医療法の改正からだと思いますけれども、医療法の中に患者の権利に対する考え方は徐々に刷り込まれ始めているというのはそのとおりです。１条の２、３、４、５と広がってきていますし、最近では「安全な医療」という言葉が歴史上初めて、今までなかったということが驚くべきことなんですけれども、法文の中に入ってきたということです。すべての政策は人・物・金で動いていて、医療法はそのうちの物、箱ですね、つまり病院施設を規制する法律として位置づけられてきたわけですから、90年代の何度もの法改正で医療法の中に医療基本法的な医療の理念という項目が書かれてきているわけです。これは医療法の中にぱらぱらと書き込むのではもう限界があるだろうと。医療政策というのは基本的なものの考え方に幾つかの要素がある。その幾つかの要素の中の極めて重要な要素の一つに患者の権利という考え方あるが、それが92年のインフォームドコンセントあたりから始まりましたけれども、ぱらぱらと、その時々で刷り込むというような考え方、しかもそれは医師に対する努力義務として書くというレベルではなくて、医療の基本原理の一つとして患者の権利という称号を医療法の中に書き込むということが、患者の権利を法制化する意味で極めて現実的な方策の一つなのではないかと考えています。
多田羅座長 ありがとうございました。畔柳委員、どうぞ。
畔柳委員 今、鈴木委員が言われた、医療法というものが、ある意味では変質してきているところに問題があります。もともとあれは医療法は主として大規模病院を中心に医療施設という箱のための法律です。最近は、そういう法律の中にインフォームドコンセントを入れたり、安全の問題をつっこんだり、いろいろなものを入れてるわけですね。このような行き当たりばったりの対応ではもう難しくなってきてるんじゃないかと思います。先ほど来、もっぱら患者の権利とおっしゃっているわけですが、医師の権利という考え方も医療関係法中には存在しません。今できている法律とはみんな支配関係なんですね、役所からの。医師は義務づけだけされていて、医師の権利というのは法律中に出ていないんですね。いかにも医師が勝手なことをやってるように皆さん思っているんですが、医師法にしても医療法にしても、ここで議論されている患者の権利というのと同じような意味での医師の権利というのか、立場というのが出ていないので、そういう11意味では全体的な法律をもう一遍見直す必要があることは間違いないと思うんですね。
鈴木委員 私もちょっと言葉が足りなかったかと思うんですが、医療法を医療基本法という考え方にきちんと変えていく、今の医療法を箱法として純化して、別に医療基本法をつくるということでもいいと思うんですが、医療基本法的な概念の中で患者の権利という章立てが必要なのではないかということです。
多田羅座長 飯沼先生、いかがですか。
飯沼委員 おっしゃるとおりだと思います。あんまり制度で締めちゃいますと委縮医療に行ったり、もう産婦人科はやらないとか、産科はやらないとか、小児科は怖いからやらないとか、そういうことまで行っちゃうので、今両先生がおっしゃったみたいに、医療基本法みたいなものをつくって、医師の権利も含めて考えた方がいいと思います。
多田羅座長 ありがとうございました。非常に重要な意見をいただいたと思います。安藤委員、
どうぞ。
安藤委員 たしか医療基本法は、歴史的に見ると以前１回つくろうという動きがあったんです
けど、途中で廃案になったらしいんですね。今回また参議院議員の西島英利先生がつくりたいみ
たいなことを言ってらっしゃるんですが、今のところその続きの動きがないと聞いております。
多田羅座長 そういう底流はあるということですね。しかし具体化となるとなかなか難しいところがあるのかもしれませんね。
鈴木委員 ある政党が患者の権利法を起草して国会の中で審議してもらうとしてたなざらしになったわけですけれども、患者の権利法といいますと、医師と対立関係としての患者の権利というとらえ方をどうしてもされてしまう。そうではなく、医療従事者というのは病者・患者の権利擁護官的な要素を持っているわけで、医療に従事する人たちが率先して患者の権利を擁護するという立場を明確にしていくという意味では、医療機関や医療者に対立した患者の権利というよりも、むしろ基本的な医療の理念としての患者の権利というとらえ方から出発して、権利義務関係を明確にしていくという、その意味では医師の権利というのは、患者や社会から付託された権限のことをおっしゃってるんだろうと思うんですけれども、そういうことも議論していくという意
味で、そのベースの一つに患者の権利という考え方きちんと位置づけられないとそういう議論に発展しないと思います。
多田羅座長 対立じゃなくて、協力をどのようにつくるかですよね。
内田座長代理 ２点なんですけど、今おっしゃったように、医療従事者の方たちとか医師の方たちが患者の権利を擁護するための前提として、医師の方たちの自治というものが保障されている、専門性が保障されている、それも法的に保障されているということが必要だろうというのが検証会議での提言の一つでございます。
もう一点は、ハンセン病における社会権的な問題ですけれども、療養所の中でしか医療を受けることができなかったとともに、どうして大幅に強制隔離政策の廃止が遅れたかといえば、熊本
地裁判決の中でも指摘されていますように、療養所における医療の充実を求めていくときになか
なか根拠がなかった。らい予防法という強制隔離政策を採用しているんだから、そのもとにおける医療を重視してくださいという形で、強制隔離政策と表裏一体の形でしか法的に要求できない、
根拠がそれしかなかった。それで要求した。そうすると、重視すればするだけらい予防法というのが廃止できなくなっていく。それが大幅に遅れた理由だというふうに指摘されているところです。つまり、裏返していえば、療養所における医療の充実とか、在宅医療の充実を求めるような根拠法が別にあれば、それに基づいて要求することができて、らい予防法に基づくような要求の仕方をしなくてもよかったということがあると思います。そういう体制が現状ではほかの領域でも改善されているかというと、必ずしも改善されていない部分があって、それはいろんな診療領域でもそういう問題を抱えているんじゃないかというふうに考えれば、医療基本法的なものをつくって、医療従事者と患者さんとがコラボレートしながら医療を充実するととともに、その環境を充実するような施策を厚生労働省がつくれるような要求をできるような環境をつくっていくというのが検証会議の願意でございます。
中島委員 医療基本法をめぐる御議論、全く賛成なんですけど、そのときに同時に必要なこと
は、現在、厚生労働省は医師数は足りているという報告書を出しているという状況があるわけです。インフォームドコンセントに基づいた医療、丁寧な医療、安全な医療を提供していこうとす
れば、今よりはるかに多くの医師数が必要になるわけです。もちろんコメディカルも必要になりますけど、到底足りない状況が今ある。トータルに医療行政全体として、厚生労働省、文部科学省、総務省も含めて、全体を大きく描く構図の中で医療基本法というものを制定していかないと、
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実効性のない空念仏に終わるんじゃないかという不安を覚えましたので一言申し上げます。
多田羅座長 おっしゃるとおりかと思います。理念だけでは解決しない。
議事でございますが、今のところは（２）の取り組み状況について御審議いただいているとこ
ろでございますが、実質的に（３）の取り組み状況についての検討という方も議論いただいているということで、実質的な御審議をいただいてありがたいと思っております。ですが、一応（２）の審議について、この間、各行政の方から、検証会議で御提言いただいた８つの提言について御説明をいただきました。それぞれの取り組みについて理解したところでございますけれども、現状の中で最大限取り組んでいただいているということについては理解できたと思います。しかし、国における慰霊祭についての谺委員の御意見、あるいは熊本の事件に対する内田座長代理の御意見などを伺う中で、まだまだ重大な課題が残っているということも認識できたように思います。
そういうことを受けて、取り組み状況についても本日相当重要な御意見をいただいているかと思います。抽象的な言い方ではございますが、課題としては相当残されているということを（２）のまとめとして確認させていただきたいと思います。課題という抽象的な言い方で申し訳ないんですけれども、残されているというふうなことを委員会として御確認いただきたいと思います。
それでよろしいでしょうか。
ありがとうございます。そういう課題を踏まえて（３）の取り組み状況についての検討をお願いしたいと思っていたところでございますけれども、先ほど来の御議論の中で（３）の議題にも関連する具体的な御意見、御提言をいただけたと思います。しかし、一応（３）の議題に進めさせていただきたいと思います。時間としてはあと30分くらいございますので、今まで相当具体的な御議論もいただいているんですけれども、いかがでしょうか。特にこの８つの取り組み状況について御説明いただきまして、１、２、３というのは少し前になりましたけれども、こういう点に特に大きな課題があったのではないかという点も含めて御議論いただき、そういう課題を生んでいる背景はどういうことだと御理解いただいているか、それに対してどのような方策が可能かということを残りの時間でお話しいただいて、できましたら、各員の皆さんから文章やメールをいただいて、それをもとに方策の方に、きょういただいていることについては議事録から確認することができますので、それはそれで非常にありがたいんですけれども、それに追加したこと、あるいは文章としてまとめていただけると非常にありがたいということで、今後はそういうふうに進めたいと思っております。きょうはその前段としまして、どのような点が大事と思われるか、
取り組み状況の中からどんなことを学ぶべきか、残りの時間で御審議いただければと思います。
花井委員 前回のときに、政府の厚生科学審議会の中で患者が委員に参加しているという説明があって、私の理解では必ずしもそうではないということで宿題になっていたと思うんですね。
どのような形で参加していますということが宿題になっていますので、もしあればということです。
疾病対策課（坂本） 厚生科学審議会の感染症部会のメンバーに患者さんの代表が入っておられるかということでしたけれども、それについては現在のところは入っていないということのようでございます。
多田羅座長 患者さんは入ってない。
花井委員 入ってませんよね。そうするとこの前の説明はやはり違うということになるんじゃ
ないかと思うんですけど。
疾病対策課（坂本） 疾病対策課の方から説明させていただいて、そのときは、厚生科学審議会の難病対策委員会について○○さん（個人名）が入っているという御説明をさせていただいた
んですが、それについて感染症に関係するような部会に委員が入っているのかどうかという御質問をいただいて、確認したところ現状では入っていないというお答えを今させていただいたということでございます。
多田羅座長 じゃあ前回の発言を修正するということですか。
疾病対策課（坂本） 感染症の関係の部会で入っていたという御説明をしたようでございまし
たら、そこは訂正させていただきます。
多田羅座長 よろしいですか。現実には感染症関係の部会には入っていないということで、花井委員の御指摘のとおりだと思います。
それでは、勝手ですが、秋葉委員から一言ずつ、全体についての御感想でも結構ですので何かお願いしたいと思います。
秋葉委員 前回私は欠席いたしましたが、そのときに薬剤師の問題が出てまいりました。私は日程的に出られなかったので非常に悔しい思いをしてるんですけれども、薬剤師というのは専門13

職でありながら非常に分野がぼやけてる部分がございます。例えば医師の方々、弁護士の方々ですと、業務と資格とが見事に一致してる分野じゃないかと思うんです。薬剤師という資格はそれが非常にぼけておりまして、医療にぴちっとくっついてる部分と、そうでない部分とが両方にまたがっているような形をとっておりまして、整理がつきにくい部分がございました。そのうち医療に接触している部分についてのレベルを上げようというのが６年制という問題で今回なりまし
たし、６年という年限を単に上げるだけではなくて、中身をどう詰めていくかということで、かなりきっちりした議論の中で本年からスタートしたという状況でございます。それが、これからの薬剤師の形をさらにきちんと煮詰めていくのではないかと思うんですが、ライセンス番号からいくと40万近くの薬剤師がおりますが、実際に現役として活躍しているのはその半分くらいでご
ざいましょうか。それらの中にはまだまだばらつきが多い。そこを何とかしていかなきゃいけな
いんじゃないかというのが今の薬剤師会、あるいは薬剤師個人が持っている悩みになっているわ
けでございます。
それを考えてみますと、今回の問題との接点はどうかというと、恐らく患者意識について一番弱い。という表現はちょっとよくはないかと思うんですけれども、思いいたす部分がやや弱いところの専門職ではないかと思っております。それは、薬剤師の大半の者が、薬でいうと大衆薬と言われている健常者に近い方々に接する機会が多いわけです。それから非常に重篤な御病気の方に接する機会も、その中での意識の分化みたいなのが起きちゃってる。そういうところがばらつきのもとでもあり、意識の弱さにつながっていくんじゃないかと思って、その点は非常にじくじたるところがあるわけですが、その中でもこうした問題について、患者と医師がコラボレートしながらお互いに権利を高めていく。それで医療基本法という言い方をなさっておられたので、そこのところは私どもも非常に一致するところがございます。その中にきちっと組み込まれるような存在として薬剤師を何とか高めていきたいと思っているものですから、そういう意味では今回の検討会というのは非常に大事だったと思いますし、今回出ている結論は残念ながらその部分については、ここでお願いするのではなくて、私どもの中できっちり整理していかなきゃいけない部分が多いかなという感じを持ったわけでございます。感想だけ申し上げました。
安藤委員 私は委員になって時間が浅いので全体を把握してないんですけど、私は民間病院の立場で出てるんですけれども、医師の人たち、病院のスタッフの人たちもあまり知らない方が多いということで、こういう問題をわかりやすく、歴史も含めてお話ししていく必要があると思っております。さらには、施設に入っていらっしゃる方も高齢の方がいらっしゃるということで、できれば、不適切な発言かもしれませんけれども、国の補助のもとで町に帰っていただいて、地域の人たちと一緒に人権というものを浸透していければ、よい国になってくるんじゃないかなと思っています。
飯沼委員 きょうは大変勉強させていただきました。まず、医療基本法という考え方で、患者さんも含めて、我々医療側も含めた全体的にものを考えるというのはすばらしい考えだと思いますので、ぜひともそういう考え方はこれから推し進めていただきたい。
もう一つは、我々としては特に議論したことはないんですけれども、頭の隅に必ずあるのは、任意加盟と強制加盟の問題です。それも今日いいサジェッションをしていただいたと思います。
任意加盟で圧倒的なパーセンテージを占めるというのが一番いいことだと思いますけれども、そのように努力はしたいと思いますが、いいお話でございました。
それから、我々の世界でもここ数年間、自浄作用、自分たちの仲間の不徳は自分たちで律しようというものの考え方出てきまして、各都道府県の医師会も非常に力を入れてできるようになってきました。認定医とか専門医ということに関しても日本医師会が関与しようと。そのための教
育カリキュラムの中に医師としての最低限の倫理面を、大学の教育で少しずつ減ってきた倫理面を補うような方面のことをカリキュラムに入れようということで、新しいカリキュラムを考えておりますけれども、そういうところにも今日の御意見を参考にして入れさせていただきたいと思います。
畔柳委員 今回出ていて一番印象に残ったことを一つだけ申し上げますが、それは、慰霊祭のお話が出て、中絶の話ですよね。あれをよくよく考えてみて、本当は妥協策があったんじゃないかなというふうに私は思ったんですね。あの中でたしか堕胎という言葉を使われようとしていたんですね。それに対してだめだと言ったわけですね。
多田羅座長 検証会議の方で胎児と言っているので、胎児という言葉が望ましいと。
畔柳委員 いや、堕胎という言葉が使われていたわけですね、慰霊祭のときに、堕胎という言葉が問題なので、中絶という言葉にすれば和解できたんじゃないかなという感じが。堕胎という14

のは刑法に触れる犯罪です。その犯罪を国がやったことを認めろということですよね。確かにそうなので、法律的に議論としては本質的な問題だし、それが正面切ってやりとりになってしまったことは、非常に不幸な事態なのだな、そういう印象を受けたということです。
藤崎委員 受けた側の思いとすれば、それは無理やりやらされたじゃないかと、だからそれを使ってなぜ悪いんだというこちら側の言い分でしたよね。
畔柳委員 簡単な言葉の争いのように見えるけれども、実は本質的な根の深い問題であるということを申し上げたかったということです。しかし問題は、これからの我々の仕事は一体何なのかということなのですが、法制化という話もあるわけで、これがこれからの宿題だとすると、非常に困難な課題が残っているということだけ申し上げておきます。
田中委員 正しい医学的知識の普及だけではだめだという点について申し上げたいんですが、報告書の中身はもう少し広いことを言っておられるんですが、知識の普及というのは必ずしも十分条件ではないですよね。たばこを吸っちゃいけないとみんな知っていながらいっぱい吸ってる
し、メタボリックはいけないと言われながらむしゃむしゃ食べてるし、つまり知識の普及ということと、それを使いこなすということは次元が違うんですね。私たちの大学院での教育は、知識は教えないと宣言しているんです。知識は自分で、情報は幾らでも世の中に存在する。大学院でわざわざクラスに出てくることは、判断力とか意思決定の力を討議を通じて学ぶから大学院なんだというのが建前になっておりまして、かなり本音でもありますが、そういう教育をしております。正しい医学的知識を使いこなす力を普及するという理解を、中身はそうなってると思うんですが、知識さえまけば、パンフレットをまけば終わりではないということを強く感じましたので、今後この検討会としては、単に知識をまくんじゃなくて、パンフレットをいっぱいつくるんじゃ
なくて、それを使いこなす力を訴える必要があると感じました。
中島委員 本日のお話を聞いていまして、感染症だけに限られた話と、一方では医療基本法という大きな問題に二分極化してきているんじゃないかなという印象を若干持ったものですから、
食中毒の問題、その典型例である水俣病の問題の経緯等、これは環境省の所管になっているわけですが、そのことも全く同じような問題があるわけです。今も起こり続けている問題だろうと思います。一方では、らい予防法がなくなり、結核予防法も感染症法の中に一括されていったと。
しかし、あえてなお、病気として特別法として残っているのは、精神保健福祉法です。精神についてはいまだに特別法が残存しているということをこの会でも銘記しておいていただきたい。特別法があることによって生ずる差別というものは必ずあるわけです。そのことへの十全な対策と認識がなかったら、また同じようなことを生み出していくんじゃないかということを皆様方にも知っておいていただきたいなと思います。
そうしますと、医療をどう正しい形にしていくかという議論についてはおおよその流れができてきているように思いますけれども、政策をミスリードしないために何が必要かという議論についてはまだ煮詰まっていないように思うんですね。そのためには審議会等の人選も問題でしょう
し、透明性の確保も問題になるでしょうし、そのことは文章的には述べられておりますが、果たしてそれで本当に透明性が確保できるだろうかということを、もう一押し我々が議論しなきゃいけないんじゃないかというところが一番気になっているところでございます。
多田羅座長 いろいろ議論があるかと思いますが、時間の関係もありますので、今日のところは御意見を伺うというところでとどめさせていただきます。花井委員、お願いします。
花井委員 今日の話で、患者の権利というものはいろんな法律の中に抽象的あるいは限定的な形で偏在している。一例を挙げると、医療法とか医師法というのが出てますけど、薬事法でも、治験以外の臨床試験についての判例が金沢の方でありましたね。あれはＧＣＰで未認可薬に関しては、治験をする段階で患者へのインフォームドコンセントが文書でちゃんと規定されているんですが、治験以外の臨床試験については何も根拠がないんですね。そうすると、患者からすれば同じことなんですね。一方では薬事法という法体系の中できっちり権利が守られている、一方は全然違うという形で、制度の中で矛盾がある。具体的な事例がどっちがどうということではないですけど、医療基本法あるいは患者の権利法、名前は冠ですが、中身としてはそういうものが必要だろうと。
それからもう一つ申し上げたいのは、飯沼先生が、患者と医師が対立しているような感じになると。僕らは薬害被害者団体で、かつ医療過誤の団体ともつき合い、医師会の先生から見れば、
こいつら、という感じで大体見られるんですけども、しかし私たちは薬害エイズのときに、当時某関西の私立大学の先生が血友病患者を診ていたわけです。病院側は教授会で血友病患者を追い出してくれと。エイズが来てるといったらうちの病院はたまらないと言われたときに、その先生
15

は教授会と頑張って戦うわけです。ある別の大学病院では、そのことをナースとかにも、ＨＩＶ
ポジティブを言わずにメモを書いておいて隠しておいて、理解がある医療者だけに伝える。そうじゃなかったら病院で受け入れてもらえない。つまり、患者の権利を守るというのは、その権利を守る守護神というのは医師であって、良心的な医師の権利を守ることによって患者の権利も守られるということなので、これは決して対立しないんだと。一般的に薬害エイズを考えるときにはどうも医師が悪いことをして毒を打ったということになってますけど、それは全く一面でありまして、患者の権利、命を守ろうとして努力した医師はむしろ病院内で差別されたという現実があります。
したがいまして、もしこの機会に医師と患者の本当の利益の調和を図る法体系が構想されるとすれば、これはスモン以来、もしくはサリドマイド以来の悲願でありますので、ぜひ先生方には協力していただけたらなと、私も微力ながら何か力を出せたらなと思っています。
藤崎委員 私は子供のころからずっとハンセン病療養所の中でしか生きてこなかったものですから、この会議に出ていろんな先生方のお話を聞いて非常に勉強になって、何物にもかえがたい勉強をしたと思っています。現実をいえば、予防法がなくなって、あるいは裁判が終わって、いろんな部分で改善されてきたといっても、やっぱり患者としての権利というのは依然として確立
されていないということは間違いない現実なんです。きょうの会議で一番印象に残ったことは、患者の権利法をつくると今度はお医者さん側と対峙する形の法律になりかねないという部分がある。したがって、医療法の中に患者の権利をうたうのが一番いいんだという発言があって、これが一番印象的でした。そういう形で今後進めていってほしいなという思いがしています。
内田座長代理 この検討会で１年くらい議論をしてまいりました。きょうの議論に参加させていただいて、次の２年目の議論の入れるような重要な合意形成ができたかなという印象を持ちました。１年間取り組み等を聞かせていただいて、行政の方はいろいろ御努力いただいていまして、そのこと自体は評価に値しますけど、他方で重要な点について課題が残されているということも共通に確認できたのではないかという気がします。いろいろな点について議論できましたけれども、まだ検討が不足している部分もあるということも確認できたのではないかという気がいたします。医療基本法とか患者の権利法についても、かなり意見が同じような方向を向いているということも確認できたのではないかなという気がしております。
そういったことを踏まえて、次回から２年目の議論に入っていくことができればありがたいなという気がしております。２年目の議論に際しては、委員間の対話、率直な意見交換をもっともっと深めるだけではなくて、我々がみずからの出身へ持ち帰りまして、その出身の中での議論ももっとやって、その議論をここに反映するというようなキャッチボールをしていく必要があるかなという感じがいたします。
加えまして、非常に重要な問題ですので、いろんな方々に対して、この問題について議論を重ねてくださいという、議論を促すような発信をこの委員会からできればいいなという感じがしております。
もう一点は、これから我々は重要な問題についてさらに検討を深めていくためにも、外国ではどういう知恵が工夫されているのかという、外国の制度とかノウハウについてももっとここへ提供していただいて、我々が検討していくための材料にさせていただければありがたいなという気がしております。
最後ですが、ハンセンという過去は決して過去だけじゃなくて、過去の問題を未来にどう生かしていくのかというのが我々の仕事ではないかなと。過去をいかに未来に生かすかという形で２年目の議論をさらに深めていくことができればありがたいなと思っております。
以上でございます。
多田羅座長 ありがとうございました。全体をまとめていただいてありがたいと思います。
小林氏、何か一言だけ。
小林氏 医療提供者の義務によって反射的に守られる患者の権利ではなくて、医療政策の出発点になる患者の権利として法制化すべきだと思ってるんですね。ヨーロッパでも、医療提供者の義務としての倫理綱領などによって患者の権利が守られるという考え方があったわけですが、医療提供者の義務というのは容易にパターナリズムに展開していく。スタッフが乏しい中で医療提供者の義務として患者を守るとなると、悪気はなくてもパターナリズムになっていかざるを得ないところが出てくるだろうということがあるわけです。
ハンセン病問題の裁判をしていく中で、療養所で良心的に頑張ってこられた医療提供者の方々とも出会うことができました。ただ、医療提供者個人個人の努力とか良心だけではどうにもなら16

ないという局面がずっと続いてきたわけです。それは患者の権利を出発点とした医療体制というものを国に求めていくことが必要なんだということが言いたかったんです。よろしくお願いします。
多田羅座長 パターナリズムになりがちだと。制度が立派であればあるほど、下手するとパターナリズムになってしまうというところもあるかもわかりません。ありがとうございました。
田中委員が知識ということをおっしゃいましたけど、この春に日本医学会総会というのがございまして、大阪に２万人くらいの医者が集まった大きな大会があったんですが、その会長が大阪大学のかっての総長の岸本先生で、その先生の特別講演の中で、知識から知恵と。医者は知識があればいいんだという時代から、知恵を問われているんじゃないか。知識として到達するところには大体到達してるんじゃないかと。遺伝子とか、そういう知識レベルではほとんどのことは明らかになっている。しかしその知識を普及する知恵のところが厳しく問われ、そのあり方がまさに新しい知恵を求めてるんじゃないかということで、知識から知恵へとおっしゃいました。ちょうど田中委員がおっしゃってるのと同じことだなということだし、この検討会もこれまでの経験を踏まえ、それを社会にどのように知恵にしていき、明るい生き生きした社会をつくっていく流
れをつくる役に立てばいいんじゃないかなという気がします。どうもありがとうございました。
それでは、一応今御指摘いただいた御意見については全部聞き起こししまして文章化させていただき、確認させていただきます。
今後の進め方についてお諮りしたいと思います。４月下旬に委員の皆様にこれまでの資料、議事録等をまとめて送付させていただいて、それに基づいてそれぞれの団体、関係者の方にお諮りいただいて、再発防止検討会に関する意見を文章の形で、メールでも結構ですけれども、改めて出していただきたいというのが要望でございます。その意見の提出を５月末くらいまでにお願い
して、６月上旬にいただいた意見を取りまとめさせていただいて、それをもとに６月下旬に第６回、さらに７回、８回、その結果をもとに11月、２月で文章化していくということを考えておりまして、全部で10回くらいの会で結論に達したいなという予定でございます。きょうの御意見、今までの議事録もまとめまして４月中には事務局の方から書類を送るようにいたしますので、今まで既に御意見をいただいているかとは思いますけれども、できましたら改めて再発防止に向けた提言として御意見を出していただいて、そうした文言を生かしながら最終報告を作成していきたいと思います。もちろん、今までの議事録の中で述べていただいている意見をそのままこちらに提出いただいてもいいわけでございますけれども、一応改めて御意見を文章の形でお願いした
いということでございます。お忙しいところ勝手なお願いで申し訳ないんですけれども、できま
したら文章で、今まで御発言いただいた内容をもとに、再発防止に向けた提言として具体的な御意見をお寄せいただきたいと思います。位置づけとしては先ほど内田先生に言っていただいたとおりでございます。
畔柳委員 これからの検討、再発防止のための提言ということでいいんですか。
多田羅座長 そうだと思いますけども。再発防止策の検討と。
畔柳委員 ということでいいわけですか。
多田羅座長 会議はそういう名前になってるんですけどね。
畔柳委員 もともと再発防止のための検証会議との関係でどう。
多田羅座長 それを受けての再発防止の提言。
畔柳委員 提言なのか、検証したことを報告するのか、あるいは、あれを受けて何をするのかということですが。
多田羅座長 何をするかというと、検証会議の提言を受けて、社会全体としてさらに一歩進めた形をどのようなものにしていくかということだと思うんですけどね。これはあくまで提言であって、かなり具体的な提言はありますけれども、もう少し社会一般として、例えばハンセンに特化した問題から、一般的な社会の仕組みとして、再発防止をするためにどのような仕組みが要るのかというふうに持ち上げていきたいということかと思うんですけど。
内田座長代理 再発防止策として８項目の提言をさせていただきましたけれども、その中には
例えば患者の権利法とか、医療基本法というようなものの制定という話もございますけれども、それについて検討会でどういうふうに検討して、どういう結論が出るのか、考えるとすればどういうものを考えるのか、どういう位置づけにするのかということをもう少し１年くらい議論した
上でおまとめいただければありがたいと思っています。
畔柳委員 １から８までというのは、我々はこれまで関係者の報告を聞くことで検証をしてきたんじゃないかということなのです。これに対して９だけはちょっと違うかなと思ったので。ト17

ータルとしては再発防止だというのはわかるんですけども。
多田羅座長 一応提言で８つの提言をいただいて、それについて行政の方で、あるいは関係団
体の方でいろいろ取り組んでいただいていることについてまず勉強させていただいて、そういう現実でうまくいっていればそれでいいかとは思うんですけれども、しかしまだ相当課題も残っていると。じゃあそういう課題をさらに乗り越えていくためにはどういう手はずが要るのかということとしてここで御議論いただいていると思うんです。極端に言えば、この８つの提言について
既に行政の方で立派にやっておられたらそれでいいと。しかしお話を伺っていると、まだまだ社
会としての努力が要るんじゃないか、課題が残ってるんじゃないかという認識に至りましたので、さらにその課題を乗り越えるためにはどういう再発防止策が要るのかということで、一歩前へ進みたいというふうに認識しておりますので、よろしくお願いします。
畔柳委員 わかりました。
多田羅座長 それではどうもありがとうございました。事務局から何かありますか。
事務局（ＭＲＩ） 本日はありがとうございました。今、座長からお話がありましたとおり、
これまでの資料等をまとめて今月中に送付させていただきまして、意見の提出等をお願いできればと思います。それに対することについてもあわせて送らせていただきます。あわせまして、６
月下旬以降に第６回を予定させていただきたいんですけれども、資料の整理、取りまとめのスケ
ジュールもございますので、６月から７月くらいまでの御予定を委員の先生方にお尋ねさせていただきますので、よろしくお願い申し上げます。事務局からは以上でございます。
この後お弁当を御用意してございますので、お時間のある先生はよろしくお願い申し上げます。
多田羅座長 お昼を挟んで申し訳ございませんでした。どうもありがとうございました。
（終了）

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