平成２５～２７年度厚生労働科学研究「難病のある人の福祉サービス活用による就労支援について」
研究概要
平成２５年度難病のある人の全国就労系福祉サービス事業所利用実態調査
平成２６年度難病のある人の就労支援ニーズに関する調査
平成２７年度難病のある人の就労系福祉サービス利用に関するヒアリング調査
障害者総合支援法の対象疾病一覧（３３２疾病）

研究成果物（冊子）【在宅における就労移行支援事業ハンドブック】
http://www.rehab.go.jp/info/file/workinghandbook.pdf【就労系福祉サービス事業所における難病のある人への支援ハンドブック】
http://www.rehab.go.jp/info/file/fukushihandbook.pdf

国 立 障害 者リ ハ ビリ テー シ ョン セン ター
研 究代 表者 深 津玲 子

この研究に関するお問い合わせは下記へ

国立障害者リハビリテーションセンター
臨床研究開発部
nanbyo@rehab.go.jp

病院

１

難病のある人の全国就労系福祉サービス利用実態調査結果概要
全国の就労系福祉サービス事業所に対し難病のある人の利用実態について
悉皆調査。 回収率４８％
配布

回収

就労移行支援事業所

2,655

1,332

就労継続支援 A 型事業所

1,725865

就労継続支援 B 型事業所

8,103

3,856

計

12,483

計

6,053

Q1： 貴 事 業 所 で は 、現 在 難 病 の あ る 人 が 利 用 し て い ま す か 。（ 平 成 25 年 12 月 現 在 ）

利用の有無

利用していない理由

ヵ所ヵ所

回答のあった 6,053 カ所中、調査日に難病のある人が利用していた事業所は 960 カ所で、1,599 人でした。
Q2： 難 病 の あ る 利 用 者 は 障 害 者 手 帳 を 所 持 し て い ま す か 。

人障害者手帳を有する人は74％でした。

Q3： 難 病 の あ る 利 用 者 の 疾 病 名 （ n = 1,599 人 ）

1.
2.
3.
4.
5.

脊髄小脳変性症（11.3％）
モヤモヤ病（8.3％）
網膜色素変性症（7.8％）
関節リウマチ（5.4％）
パーキンソン病（4.9％）

6.
7.
8.
9.
10.

多発性硬化症（3.8％）
潰瘍性大腸炎（3.5％）
クローン病（3.5％）
神経線維腫症Ⅰ型（2.7％）
全身性エリテマトーデス（2.6％）

Q4： 難 病 の あ る 利 用 者 の 主 な 作 業 内 容 （ 事 業 種 別 、 複 数 回 答 ）ヵ所

Q5： 難 病 が あ る 利 用 者 に 対 す る 配 慮 内 容 （ 複 数 回 答 ）疾患ゆえの配慮の有無

n=960
ヵ所

２

難病のある人の就労支援ニーズに関する調査結果概要
地域難病連合会を通じて１６～６４歳の難病当事者に対し質問用紙を 3,000 通配布
1,023 通回収（うち有効回答８８９件 有効回収率３４．１％）
有効回答 男性 28.0％ 女性 71.4％ 平均年齢 50 歳

Q１ ： 現 在 罹 患 し て い る 難 治 性 疾 患 名 と 障 害 者 手 帳 取 得 状 況 （ 回 答 者 ８ 8９ 名 ）1 全身性エリテマトーデス

203

2 パーキンソン病

131

3 重症筋無力症

103

10.1%

4 高安病（大動脈炎症候群）

99

9.7%

5 シェーグレン症候群

70

6.8%

6 悪性関節リウマチ（関節リウマチ）

65

6.4%

7 網膜色素変性症

57

5.6%

8 脊髄小脳変性症

47

4.6%

9 多発性筋炎・皮膚筋炎

393.8%

373.6%

10 多発性硬化症

19.8%
12.8%

障害者手帳を持っていますか？

130 疾患のうち回答があったのは 68 疾患。

Q２ ： 最 近 6 ヶ 月 の 就 労 状 況 （ 16～ 64 歳 の 889 名 ）（複数回答）

Q３ ： 就 労 の 希 望 ・ 職 場 へ の 要 望 （ Q2 で 「 就 労 し て い な い 」 と 回 答 し た 415 名 ）Q４：就労系福祉サービスを知っていますか。
（n=889 人）

Ｑ５「知らない」と答えた人に対し「知りたい」ですか。
（n=661 人）

就労系福祉サービスを「現在利用している・または利用したことがある」人（ n=889 人 ）３ヒアリング調査による事例収集：就労系福祉サービスを利用する難病のある人と事業所にヒアリング調査を行いました。

支援のポイント：働くための体力や生活リズムの調整、適性への配慮、就職活動支援
Ａさんが長い療養生活から就労するにあたり、就労移行支援事業所において体力を回復させ、働くリズムを整えることに取り組みました。また、重い物の持ち運びや立ち仕事、長時間勤務が困難な点に配慮し、強みである情報処理の技能を活かせることを企業に説明し、採用に結びつきました。
支援のポイント：
通勤への配慮、作業内容の配慮
Ｂさんが利用している就労継続支援Ａ型事業所では通勤に配慮し、敷地内の駐車スペースを利用できるようにしました。案内や看護といった人と接したり、説明したりすることが好きで得意な強みを活かして、電話応対や他の障害がある人と組む作業を担っています。
支援のポイント：
体調や病状変化への配慮
Ｃさんの疾病は進行性ですが、それを受け止め、社会とのつながりを維持するために就労継続支援Ｂ型事業所を利用しています。定期的に体調を確認し、通勤方法や日数、時間、仕事の内容などを、調整しています。
支援のポイント
勤務する会社に対して、疾病の特徴や必要な配慮事項の説明
視力低下の出現したＤさんには、就労移行支援事業所において、パソコンの音声入力活用訓練をしました。会社に対して、障害の特徴や活用可能な制度、必要な配慮等を説明して、以前と同じ職場への復帰を果たしました。

支援のポイント
職歴など経験を活かした配慮、勤務日数や時間の調整
就労継続支援Ａ型事業所を利用するＥさんに対しては、これまでの経験や技能を活かせる作業内容を提案するとともに、無理なく通えるよう、勤務日数や時間を調整しています。
支援のポイント
医療機関との連携、通勤の配慮
就労継続支援Ｂ型事業所に通うＦさんは、日によって体調に変動があるので、訪問看護師と連携して、体調管理に配慮しています。また通所については、リフト車による送迎を実施しています。

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一部の疾病については複数の疾病群に属します。
「障害者総合支援法における障害者支援区分 難病患者に対する認定マニュアル」参考