令和２年度の事業報告書
令和２年４月１日から令和 3 年 3 月 31 日まで
認定特定非営利活動法人
佐賀県難病支援ネットワーク

１事業の成果１ 難治性疾患、⻑期慢性疾患、⼩児慢性特定疾患等の原因の究明及び治療法の確⽴を⽬指すことを推進する事業（１）情勢等について2019 年 12 ⽉以降、中国の湖北省の都市、武漢で原因不明の新型肺炎（新型コロナウイルス肺炎）が発⽣し、その後世界的に広がり⼤々的に流⾏しました。2021 年 3 ⽉ 31 ⽇時点に於いても終息する気配もなく、新たに変異株感染症の発⽣や第 4 波の兆しが訪れているという状況にあり、佐賀県においても感染者数増加やクラスターも発⽣する等予断を許さない状況下になっています。それに伴い、当法⼈に於いても新型コロナウイルス感染症拡⼤防⽌対策の強化を図り、感染防⽌対策として、⼿指消毒液の配置、及び体温測定、ソーシャルディスタンスの確保、⼿洗いやマスクの着⽤等々対策を⾏いながら相談対応を実施しました。
更に昨年に引き続き交流会、講演会等のイベントを中⽌しました。
また、新たな試みとして研修会や交流会等をオンラインによる研修・交流会開催等を試み⾏いました。
（２）難病対策について
難病対策については、佐賀県知事に対して難病対策推進議員連盟を通し、難病患者に対する就労⽀援や難病相談⽀援センターの周知等「難病対策の拡充を求める政策提案書」を提出しました。
（３）対象疾患の数について現在の指定難病の数は 333 疾患、総合⽀援法の対象疾患は 361 疾患となっています。
⼩児慢性特定疾患は 762 疾病となっています。

２ 難治性疾患、⻑期慢性疾患、⼩児慢性特定疾患等及び障害に関する知識の普及啓発に関する事業（難病相談⽀援センター事業）
原因が不明であり、効果的な治療法が確⽴されておらず、⽣活⾯で⻑期にわたる⽀障がある⽅々やその⽣活を社会で⽀える⼀般県⺠の⽅に対して、疾患の正しい知識の普及啓発のための講演会開催、また相談者のニーズに応じて様々な疾患に関する交流会等の計画を試みましたが新型コロナウイルス感染症の影響により開催中⽌せざるを得ませんでした。
(1) 講演会 （ 新型コロナウイルス感染症の影響のため開催中⽌ ）(2) 医療相談・交流会（ 計 １回

参加⼈数 １０名 ）保健福祉事務所主催も含む

・１１⽉１９⽇（⽊）パーキンソン病医療講演会兼交流会・個別相談会（杵藤保健福祉事務所主催・難病相談⽀援センター共催）
講師 独⽴⾏政法⼈国⽴病院機構 嬉野医療センター 医師 ⼩杉雅史 先⽣
樋⼝病院 医院⻑ 樋⼝先⽣
(3) 交流会（ 計 ５０回 参加延べ⼈数 ２５７名）
新型コロナウイルス感染症の影響により、ほとんどの疾患の交流会を中⽌せざるを得ませんでした。

1

３ 難治性疾患、⻑期慢性疾患、⼩児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの⽅に対する社会的⽀援に関する事業（難病相談⽀援センター事業含む）
疾患・障害をお持ちの⽅が、前向きに病気や障害を捉えることができるように、下記のとおり研修会を開催しました。
また、地域との連携協⼒の充実のために、各保健福祉事務所で開催されている患者の⽅々の交流会や⾃⽴⽀援協議会、就労協議会等に参加をしました。
ただし、今年度は新型コロナウイルス感染症の影響のため、開催を⼤幅に控えました。
(1) 研修会・勉強会（ 計 １０回
参加⼈数 ５７３名 ）・コミュニケーション勉強会︓指伝話（１回︓44 名）オンライン開催 講師 ⾼橋宜之先⽣
・コミュニケーション勉強会︓基礎編（１回︓10 名）通常開催
講師 井⼿將⽂先⽣
・希少難病 RDD 普及啓発イベント （1 回︓15 名）オンライン開催
・福祉体験学習・勉強会（７回︓504 名）訪問 難病センター⼭本・福⽥・野上
今年度は例年開催を⾏っていたピアサポート研修及び個別カウンセリングは新型コロナウイルス感染症の影響の為中⽌いたしました。

(2) 会議、研修会・イベント等への参加 （ 計 ６９回 ）★はオンラインにて参加
各種研修、イベント等に参加いたしました。また、オンラインでの開催もあり、そちらの⽅にも参加いたしました。
・★VHO-net 地域学習会合同会議＆九州学習会

Web 会議・★VHO-net ワークショップ、ワークショップ準備委員会

Web 会議・★全国難病センター研究⼤会 運営委員会

Web 会議・★難病相談⽀援センター九州・沖縄ブロック職員会議

Web 会議・★九州ブロック会議・交流会（難病連）

Web 会議・★ネットワーク理事会

Web 会議

・★佐賀県難病医療提供体制整備事業・医療・介護従事者研修会

Web 研修・★Rare Disease Day 2021 シンポジウム

Web 研修

・★PPI 学習会

Web 研修・★令和 2 年度佐賀県精神障害にも対応した地域包括ケアシステム研修会

Web 研修・難病医療従事者研修会

福岡県 九州⼤学百年講堂

・イエローレシートキャンペーン

イオンスーパーセンター

・社会福祉法⼈設⽴会イベント

佐賀市内の団体

・佐賀県⼈権教育・啓発推進懇話会

佐賀市市⺠活動プラザ

・佐賀市⼈権ふれあい映画上映会・トークイベント

メートプラザ佐賀・サービス管理責任者更新研修

佐賀市 アバンセ・相談⽀援従事者専⾨員初任者研修

アバンセ・教育会館

・サビ管研修・児童発達⽀援管理者研修

アバンセ・教育会館

・意⾒交換会

難病相談⽀援センター

・障害者⽉間意⾒交換会（知事との討論会）

佐賀県庁

・佐賀県難病対策推進議員連盟研修会（講話）佐賀県庁

・こころの健康を保つための早期発⾒と対応のポイント

アバンセ

・講演会「誰も切り捨てられない社会をつくるために」メートプラザ佐賀2

・指定管理選考委員会説明会・選考委員会

在宅⽣活サポートセンター

・令和２年度年ネットワーク連絡会

メートプラザ佐賀

・就労⽀援ネットワーク会議

アバンセ

・原⼦⼒防災訓練全機関会議

佐賀県庁

・防災⼠研修・試験

佐賀県教育会館

・佐賀県防災⼠会記念イベント

⼩城市 ドゥイング三⽇⽉

・佐賀県防災会議

佐賀県庁

・佐賀県原⼦⼒防災訓練参加

唐津市〜神埼市

・佐賀県地域防災リーダー研修

佐賀県教育会館

・原⼦⼒防災訓練全機関会議

佐賀県庁

・防災⼠研修・試験

佐賀県教育会館

・普通救命救急講習

⼩城市 ⼩城消防署

・佐賀県障害者施策推進協議会

佐賀県庁

・佐賀地区⾃⽴⽀援協議会・全体会議

佐賀市⼤和⽀所

・神崎市障がい福祉計画策定委員会

神崎市

・佐賀市障がい福祉計画及び佐賀市障害児福祉計画策定委員会

佐賀市 ⼤和⽀所

・佐賀市障がい者プラン策定委員会

佐賀市

・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

東原庠舎 ⻄渓校

・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

三⽇⽉⼩学校・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

桜岡⼩学校

・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

岩松⼩学校

・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

古枝⼩学校

・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

⽜津中学校

・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む

⽜津⼩学校

・コロナと戦う「医療にエールを︕」緊急⽀援基⾦贈呈式

佐賀県庁

・佐賀銀⾏社会福祉基⾦贈呈式

佐賀銀⾏(3) 講演・講師依頼
学校（教育現場）や施設等での福祉体験・車椅子体験学習・難病について講演、けんぎかい議員研修会での講話、人権ふれあいとトークイベンとでの講話を依頼されました。
・福祉体験・⾞椅⼦体験学習・難病について

福⽥・⼭本・野上・佐賀県難病対策推進議員連盟研修会 講話

三原・佐賀市⼈権ふれあい映画上映会・トークイベント 講話

三原(4) センター視察

新型コロナウイルス感染症拡⼤防⽌為、依頼受⼊れを中⽌いたしました。
(5) 希少疾患⽀援
世界希少・難治性疾患の⽇（ＲＤＤ）のイベントに関しても、今年度は新型コロナウイルス感染症拡⼤防⽌の為、オンラインを活⽤し「オンライン茶話・交流会」を開催いたしました。
その他、希少疾患のある患者家族の⽇常⽣活への⽀援等を関係機関と連携し⾏いました。

3

４ 難治性疾患、⻑期慢性疾患、⼩児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの⽅並びにその家族に対する相談事業
疾患、障害をお持ちの⽅やそのご家族の療養上、⽣活上での悩みや不安等の解消を図るうえで、電話や⾯談等による相談、患者会などの交流促進や事務局へのフォロー、就労⽀援等、相談者の持つ様々なニーズに対応した、きめ細かな⽀援を既存のさまざまな関係機関等との連携協⼒により⾏いました。
(1) 個別のケース会議開催 （ 計１２４回 参加⼈数 ４３９名 ）就労支援、障害年金、福祉制度、医療、地域共生、生活、日常生活支援、各機関と連携してケース会議を開催しました。
４⽉ １４回 就労⽀援、⽇常⽣活、障害年⾦、福祉・制度・普及啓発、⽀援体制
５⽉

５回 医療 就労⽀援

６⽉ １２回 医療 就労⽀援、障害年⾦ 福祉・制度・普及啓発、⽀援体制
７⽉ １１回 就労⽀援、⽇常⽣活⽀援、障害年⾦８⽉ １０回 就労⽀援
９⽉

８回 就労⽀援、障害年⾦１０⽉ １１回 就労⽀援、障害年⾦１１⽉ １０回 就労⽀援、⽇常⽣活、障害年⾦、福祉・制度
１２⽉

８回 就労⽀援１⽉ １１回 就労⽀援、⽇常⽣活、福祉・制度
２⽉ １１回 就労⽀援、障害年⾦、制度（傷病⼿当⾦制度）
３⽉ １３回 就労⽀援、障害年⾦、⽇常⽣活(2) 相談件数について

佐賀県難病相談⽀援センターの相談件数は下記の通りです。
(単位:件・⼈)事 項2018 年度

2019 年度

2020 年度（H29 年度）（H30〜R 元年度）

（R2 年度）

電 話

2,788

2,497

1,892

⾯ 接

1,085740

539

FAX１218

メール

2,420

1,627

1,373

⽂ 書674訪 問

294248135

その他

00９合 計

6,594

5,1213,970

来館者

3,937

3,2651,322

2020 年度も、2019 年度に引き続き、新型コロナウイルス感染症の影響により年間を通して医療講演・相談会、交流会などイベントを中⽌したことなどもあり来館者も減少し、電話・⾯接・メールなど全てにおいての相談も減4少しています。
また、訪問も新型コロナウイルス感染症の影響により減少しましたが新型コロナウイルス感染拡⼤防⽌対策の徹底を⾏いながら、相談者の体調やニーズに応じて⾃宅を訪問するなど、センターに来ることが出来ない⽅々への⽀援も継続的に⾏い、様々な相談に対して関係機関と連携調整を⾏い相談体制を整える等、細やかな相談・⽀援を地道に継続した事業展開を⾏ったことで、相談者⼀⼈⼀⼈に対しての⽀援内容は充実したものと考えます。
更に疾患や障害を共有しながらケース会議を多職種の⽅々と⾏い、連携協⼒体制の構築ができていたと考えます。
ただ、佐賀県難病相談⽀援センターの存在を知らない⽅がまだまだ多く、今後も普及啓発に⼒を⼊れて⾏く事が必要です。

５ 難治性疾患、⻑期慢性疾患、⼩児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの⽅に対する就労⽀援事業(1) 難病があることにより働く意欲があっても、なかなか就労決定に結びつかない⽅が、ハローワークを始めとする就労⽀援関係機関との連携により１６名の⽅が就労決定しました。
(2) 就労⽀援については、佐賀県内のハローワーク等、就労⽀援機関とのケース会議、訓練実習同⾏⽀援、⾯接時の同⾏⽀援、企業と患者との連携調整、企業とのケース会議を開催しました。
(3) 佐賀県難病患者就労⽀援登録事業所制度に関しては、県内の企業等へ働きかけ、引き続き１００社の登録をいただいています。今後も企業に対して難病を正しく理解していただくこと、就労継続を推進していただくこと、患者が就労して⾃⽴ができる社会を⽬指しました。

６ 難治性疾患、⻑期慢性疾患、⼩児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの⽅並びにその家族等に関する関係団体との連携（難病相談⽀援センター事業を含む）(1) 障害年⾦吉村多恵⼦社会保険労務⼠にご尽⼒いただき、個別のケース会議を⾏い、障害年⾦や傷病⼿当⾦制度についての⽀援と協⼒をいただきました。
(2)医療における相談や⾝体障害者⼿帳の申請等
佐賀⼤学医学部附属病院神経内科、膠原病リウマチ内科、リハビリテーション科、佐賀中部病院、佐賀県医療センター好⽣館、嬉野医療センター、医療法⼈ひらまつ病院、おそえがわ脳神経内科等をはじめとする多くの医療機関に協⼒をいただき、ケース会議等を⾏い、医療相談や障害者⼿帳の申請等の⽀援を⾏いました。
(3)コミュニケーション研修会の開催
佐賀銀⾏社会福祉基⾦の助成⾦により、指伝話（コミュニケーション機器）を使った⽀援⽅法を有限会社オフィ
ス結アジア代表の⾼橋様へオンラインを活⽤して研修を⾏って頂き他県からもご参加されました。また、例年通り柳川リハビリテーション学院常勤講師、井⼿先⽣へは（基礎編）についてのコミュニケーション研修会を開催しました。
(4)⽇常⽣活⽀援等
市町の福祉事務所に協⼒をいただきました。
⽇常⽣活⽤具や⾞いす等については、各医療機関や企業等の協⼒をいただきました。
(5)患者の育成等
ファイザー株式会社に協⼒をいただき、患者団体のリーダー養成研修会をオンラインにて開催され参加しました。

5

ピアサポーター養成講座及び個別カウンセリングについては、新型コロナウイルス感染症の影響により開催を中⽌いたしました。

７ その他この法⼈の⽬的を達成するために必要な事業(1) 財政活動（難病⽀援⾃販機の設置）
・ 難病患者⽀援のための⾃動販売機の設置をコカ・コーラボトラーズジャパン株式会社様の協⼒により、医療法⼈ひらまつ病院に 3 台、武雄市⽴図書館に 1 台設置させていただいております。

（合計４台）
・ イオン幸せの⻩⾊いレシートキャンペーンでもイオンスーパーセンター佐賀店にて毎⽉１１⽇に は⻩⾊いレシートの投函にご協⼒をいただき４⽉にイオンカードを贈呈されました。
・ 佐賀県ふるさと納税の NPO 指定により、ふるさと納税で 64 件の寄付をいただきました。

このご寄付により団体の活動に活⽤することができました。

6

２

事業の実施に関する事項(1) 特定非営利活動に係る事業定款の事 業 内 容

事業名
１難治性疾患、長期慢性疾（１）情勢等について

患、小児慢性特定疾患等の2019 年 12 ⽉以降、中国の湖北省の都市、武漢で原因原因の究明及び治療法の確不明の新型肺炎（新型コロナウイルス肺炎）が発⽣し、そ立を目指すことを推進する

実施

実施

日時場所

通年難病センター

6

従事

受益対者者のの範囲び

人数

人数
佐賀県の難病患者及び支出額(千円)
2

家族等 8,000 名の後世界的に広がり⼤々的に流⾏しました。2021 年 3 ⽉
31 ⽇時点に於いても終息する気配もなく、新たに変異株

事業

感染症の発⽣や第 4 波の兆しが訪れているという状況にあり、佐賀県においても感染者数増加やクラスターも発⽣する等予断を許さない状況下になっています。それに伴い、当法⼈に於いても新型コロナウイルス感染症拡⼤防⽌対策の強化を図り、感染防⽌対策として、⼿指消毒液の配置、及び体温測定、ソーシャルディスタンスの確保、⼿洗いやマスクの着⽤等々対策を⾏いながら相談対応を実施しました。
更に昨年に引き続き交流会、講演会等のイベントを中⽌しました。
また、新たな試みとして研修会や交流会等をオンラインによる研修・交流会開催等を試み⾏いました。

（２）難病対策について
難病対策については、佐賀県知事に対して難病対策推進議員連盟を通し、難病患者に対する就労⽀援や難病相談⽀援センターの周知等「難病対策の拡充を求める政策提案書」を提出しました。

（３）対象疾患の数について
現在の指定難病の数は 333 疾患、総合⽀援法の対象疾患は 361 疾患となっています。
⼩児慢性特定疾患は 762 疾病となっています。

２

36

治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及・講演会（新型コロナウィルス感染症の影び障害に関する知識の普及

響の為開催中止）

啓発に関する事業（難病相・パーキンソン病医療講演会兼交流会・個別相談会

佐賀県内の難病患者及談・支援センター事業含む）（杵藤保健福祉事務所主催・難病相談⽀援センター共び家族等催）

杵藤保健福祉事

講師 独⽴⾏政法⼈国⽴病院機構 嬉野医療センター

務所

医師 ⼩杉雅史 先⽣
樋⼝病院 医院⻑ 樋⼝先⽣

2・網膜⾊素変性症患者家族交流会・てんかん患者家族交流会
・後縦靭帯⾻化症患者家族交流会
・広範囲脊柱管狭窄症患者家族交流会

7

約 8,000 名

・⻩⾊靭帯⾻化症患者家族交流会
・リハビリヨガ交流

３

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方に対各交流会定期開催

難病センター・コミュニケーション勉強会︓指伝話

毎回

全国,九州、佐賀県内の

2~3 名

難病患者及び家族支援（１回︓44 名）オンライン開催

者等約 10,00 名
講師 ⾼橋宜之先⽣する社会的支援に関する事

家族等

約 1,000 名

・コミュニケーション勉強会︓基礎編業（難病相談・支援センタ

6（１回︓10 名）通常開催

ー事業含む）
講師 井⼿將⽂先⽣
・希少難病 RDD 普及啓発イベント（1 回︓15 名）

6

オンライン開催

・福祉体験学習・勉強会（７回︓504 名）訪問
難病センター⼭本・福⽥・野上・VHO-net 地域学習会合同会議＆九州学習会

毎回Web 会議

1~6 名

・VHO-net ワークショップ、ワークショップ準備委員会Web 会議

・全国難病センター研究⼤会

運営委員会

Web 会議・難病相談⽀援センター九州・沖縄ブロック
Web 会議職員会議

・九州ブロック会議・交流会（難病連）
Web 会議ネットワーク理 事 会
Web 会議・佐賀県難病医療提供体制整備事業
・ 医 療 ・ 介 護 従 事 者 研 修 会We 研修
・Rare Disease Day 2021 シンポジウム

Web 研修・PPI 学習会
Web 研修・令和 2 年度佐賀県精神障害にも対応した地域包括ケアシステム研修会
WEB 研修・難病医療従事者研修会
福岡県 九州⼤学百年講堂
・イエローレシートキャンペーン
イオンスーパーセンター

各会場

・社会福祉法⼈設⽴会イベント
佐賀市内の団体
・佐賀県⼈権教育・啓発推進懇話会

佐賀市市⺠活動プラザ

8

佐賀県の難病患者及び119

・佐賀市⼈権ふれあい映画上映会・トークイベン

メートプラザ佐賀・サービス管理責任者更新研修
佐賀市 アバンセ・相談⽀援従事者専⾨員初任者研修
アバンセ・教育会館
・サビ管研修・児童発達⽀援管理者研修
アバンセ・教育会館
・意⾒交換会
難病相談⽀援センター
・障害者⽉間意⾒交換会（知事との討論会）
佐賀県庁
・佐賀県難病対策推進議員連盟研修会（講話）佐賀県庁

・ こころの健康を保つための早期発⾒と対応のポイント
アバンセ
・講演会「誰も切り捨てられない社会をつくるために」メートプラザ佐賀・指定管理選考委員会説明会・選考委員会
在宅⽣活サポートセンター
・令和２年度年ネットワーク連絡会
メートプラザ佐賀
・就労⽀援ネットワーク会議
アバンセ
・原⼦⼒防災訓練全機関会議

佐賀県庁
・防災⼠研修・試験
佐賀県教育会館
・佐賀県防災⼠会記念イベント
⼩城市 ドゥイング三⽇⽉
・佐賀県防災会議
佐賀県庁
・ 佐 賀 県 原 ⼦ ⼒ 防 災 訓 練 参 加
唐津市〜神埼市・ 佐 賀 県 地 域 防 災 リ ー ダ ー 研 修
佐賀県教育会館・ 原 ⼦ ⼒ 防 災 訓 練 全 機 関 会 議
佐賀県庁
・防災⼠研修・試験
佐賀県教育会館
・普通救命救急講習
⼩城市 ⼩城消防署

9・ 佐 賀 県 障 害 者 施 策 推 進 協 議 会
佐賀県庁
・佐賀地区⾃⽴⽀援協議会・全体会議
佐賀市⼤和⽀所
・神崎市障がい福祉計画策定委員会
神崎市
・佐賀市障がい福祉計画及び佐賀市障害児福祉計画策定委員会
佐賀市 ⼤和⽀所
・佐賀市障がい者プラン策定委員会
佐賀市
・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む
東原庠舎 ⻄渓校
・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前会議含む
三⽇⽉⼩学校・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前
会議含む
桜岡⼩学校
・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前
会議含む
岩松⼩学校
・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前
会議含む
古枝⼩学校
・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前
会議含む
⽜津中学校
・難病普及啓発講演・⾞椅⼦体験学習・事前
会議含む
⽜津⼩学校
・コロナと戦う「医療にエールを︕」緊急⽀援基⾦贈呈式
佐賀県庁
・ 佐 賀 銀 ⾏ 社 会 福 祉 基 ⾦ 贈 呈 式
佐賀銀⾏
・福祉体験・⾞椅⼦体験学習・難病について
福⽥・⼭本・野上・佐賀県難病対策推進議員連盟研修会
講話

三原・佐賀市⼈権ふれあい映画上映会・トークイベント
講話

三原

10４⽉ １４回 就労⽀援、⽇常⽣活、障害年⾦、福祉・制度・普及啓発、⽀援体制
４

難治性疾患、長期慢性５⽉

５回 医療 就労⽀援

疾患、小児慢性特定疾患等

６⽉ １２回 医療 就労⽀援、障害年⾦及び障害をお持ちの方並び福祉・制度・普及啓発、⽀援体制にその家族に対する相談事

７⽉ １１回 就労⽀援、⽇常⽣活⽀援、障業

害年⾦

難病センター及

毎回 2

佐賀県内の教育機関及び関係機関等

2 名程び教職員、児童」、保護度者

難病センター及毎回

佐賀県の難病患者・家び関係機関

1~2 名

族,関係支援機関等

19,058約 500 名

８⽉ １０回 就労⽀援
９⽉

８回 就労⽀援、障害年⾦１０⽉ １１回 就労⽀援、障害年⾦１１⽉ １０回 就労⽀援、⽇常⽣活、障害年⾦、福祉・制度
１２⽉

８回 就労⽀援１⽉ １１回 就労⽀援、⽇常⽣活、福祉・制度
２⽉ １１回 就労⽀援、障害年⾦、制度（傷病⼿当⾦制度）
３⽉ １３回 就労⽀援、障害年⾦、⽇常⽣活(1) 難病があることにより働く意欲があっても、なかなか就労決定に結びつかない⽅が、ハローワー
５

難治性疾患、長期慢性クを始めとする就労⽀援関係機関との連携により疾患、小児慢性特定疾患等１６名の⽅が就労決定しました。

及び障害をお持ちの方に対(2) 就労⽀援については、佐賀県内のハローワ

する就労支援事業

ーク等、就労⽀援機関とのケース会議、訓練実

通年

約 500 名習同⾏⽀援、⾯接時の同⾏⽀援、企業と患者との連携調整、企業とのケース会議を開催しました。
(3) 佐賀県難病患者就労⽀援登録事業所制度に関しては、県内の企業等へ働きかけ、引き続き１００社の登録をいただいています。今後も企業に対して難病を正しく理解していただくこと、就労継続を推進していただくこと、患者が就労して⾃⽴ができる社会を⽬指しました。

(1)障害年⾦吉村多恵⼦社会保険労務⼠にご尽⼒いただ
難治性疾患,長期慢性き、個別のケース会議を⾏い、障害年⾦や傷病疾患,小児慢性特定疾患等⼿当⾦制度についての⽀援と協⼒をいただきまし及び障害をお持ちの方並びた。にその家族等に関する関係(2)医療における相談や⾝体障害者⼿帳の申団体との連携(難病相談・支請等

６

通年

難病センター他

毎回

佐賀県の難病患者・家関係機関

1~2 名

族,関係支援機関等
約 500 名11748

援センター事業を含む）

佐賀⼤学医学部附属病院神経内科、膠原病リウマチ内科、リハビリテーション科、佐賀中部病院、佐賀県医療センター好⽣館、嬉野医療セン
ター、医療法⼈ひらまつ病院、おそえがわ脳神経内科等をはじめとする多くの医療機関に協⼒をいただき、ケース会議等を⾏い、医療相談や障害者⼿帳の申請等の⽀援を⾏いました。
(3)コミュニケーション研修会の開催
佐賀銀⾏社会福祉基⾦の助成⾦により、指伝話（コミュニケーション機器）を使った⽀援⽅法

全国及び佐賀県の難病を有限会社オフィス結アジア代表の⾼橋様へオン

患者・家族,関係支援機ラインを活⽤して研修を⾏って頂き他県からもご関等

約 10,000 名参加されました。また、例年通り柳川リハビリテー
シ ョン 学院常勤講師、井⼿先⽣へ は （基礎編）についてのコミュニケーション研修会を開催しました。
(4)⽇常⽣活⽀援等
市町の福祉事務所に協⼒をいただきました。
⽇常⽣活⽤具や⾞いす等については、各医療機関や企業等の協⼒をいただきました。
(5)患者の育成等
ファイザー株式会社に協⼒をいただき、患者団体のリーダー養成研修会をオンラインにて開催され通年参加しました。
ピアサポーター養成講座及び個別カウンセリングについては、新型コロナウイルス感染症の影響により開催を中⽌いたしました。

(2)財政活動（難病⽀援⾃販機の設置）
・難病患者⽀援のための⾃動販売機の設置をコ
その他この法人の目的

カ・コーラボトラーズジャパン株式会社様の協⼒にを達成するために必要な事

より、医療法⼈ひらまつ病院に 3 台、武雄市⽴族,関係支援機関等

業

図書館に 1 台設置させていただいております。

約 1,000 名

７通年

佐賀県内

（合計４台）
・イオン幸せの⻩⾊いレシートキャンペーンでもイオ
ンスーパーセンター佐賀店にて毎⽉１１⽇に は⻩⾊いレシートの投函にご協⼒をいただき４⽉に4月

イオンカードを贈呈されました。

121

佐賀県の難病患者・家