平成３１年度の事業報告書
平成３１年４月１日から令和 2 年３月３１日まで
認定特定非営利活動法人
佐賀県難病支援ネットワーク

１事業の成果Ⅰ

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等の原因の究明及び治療法の確立を目指すことを推進する事業(1) 情勢等について2019 年度起こった災害関連については、8 月 28 日九州北部豪雨災害により、佐賀県でも一時3 千人以上が避難し 4 名の方が死亡されました。当法人においても人工呼吸器を装着されている方等に連絡をし安否確認を行いました。
豪雨災害では、朝方 4 時頃降水量が多いとき、車いすで生活されている方の家も床上浸水した
ことが後で判明しました。自分が被災すると思わず避難をされてない方が多かったと思われます。
（正常化の偏見といわれています。
）
今回の災害で改めて、難病患者や障害等をお持ちの方については早めに避難する、常日頃から災害に備える事等、防災意識を高める事が非常に大切だと考えます。
災害時に対する関係機関との連携については、佐賀大学医学部附属病院救命救急センター セン
ター長阪本雄一郎先生へ災害アプリの開発支援のための寄付を行い、市民活動団体との連携や佐賀災害プラットホーム等と連携をし、災害時に対する支援体制を構築する事に努めて参りました。
2019 年 12 月以降、中国の湖北省の都市、武漢で原因不明の新型肺炎（新型コロナウイルス肺炎）が発生し、その後世界的に広がり大々的に流行しました。日本でも 2020 年 3 月 31 日時点で1,649 名の感染者が存在し、佐賀県においても 2 名の方の感染が判明されました。それに伴い、当法人に於いても感染拡大防止の為、交流会、講演会等のイベントを延期及び中止しました。
(2) 難病対策について

難病対策については、佐賀県知事に対して難病対策推進議員連盟を通し、難病患者に対する就労支援や難病相談支援センターの周知等「難病対策の拡充を求める政策提案書」を提出しました。
(3) 対象疾患の数について

平成 31 年 4 月現在の指定難病の数は 331 疾患、総合支援法の対象疾患は 359 疾患となっています。小児慢性特定疾患は 756 疾病となっています。

２

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害に関する知識の普及啓発
に関する事業（難病相談支援センター事業）
原因が不明であり、効果的な治療法が確立されておらず、生活面で長期にわたる支障がある方々

やその生活を社会で支える一般県民の方に対して、疾患の正しい知識の普及啓発のために講演会を開催し、また相談者のニーズに応じて様々な疾患に関する交流会等を開催しました。
(1)

講演会

（

計

４回

参加人数

２４５名

1

）

専門の医師を招いて病気の要因や対処法、対策またこれからの医療についてなどをお話しして頂きました。
新型コロナウイルス肺炎感染拡大防止のために 2 つの医療講演会中止としました。
(2)

医療相談・交流会（

計

６回

参加人数

１１２名

）

県内の保健福祉事務所と協働で毎回専門の先生をお招きし、参加された皆さんの病気に対する不安や疑問等を一緒に考えていく医療交流会を開催しました。
(3)

交流会（

計

９１回

参加延べ人数６６５名）

各患者会や、患者会に入っていない方、また難病と診断されて不安をお持ちの方々が交流会を希望された時などいろんな形で交流会を開催しました。
3 月は新型コロナウイルス肺炎感染拡大防止のため中止（３回）

３

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方に対する社会的支援に関する事業（難病相談支援センター事業含む）
疾患・障害をお持ちの方が、前向きに病気や障害を捉えることができるように、下記のとおり研修会を開催しました。
また、地域との連携協力の充実のために、各保健福祉事務所で開催されている患者の方々の交流
会や自立支援協議会、就労協議会等に参加をしました。
(1)

研修会・勉強会（

計

２０回

参加人数

７１６名

）

ピアサポーター養成講座(５回),ピアサポーター養成研修(２回),看護学生研修(１回),コミニュニケーション支援勉強会(2 回),障害年金制度研修会(１回),希少難病普及啓発講話（ＲＤＤ）
福祉体験学習・勉強会（８回）(2)

会議、研修会・イベント等への参加

（

計

９６回

）

各種会議、研修会、交流会、イベント等に参加しました。
(3)

講演・講師依頼

学校（教育現場）や施設等での福祉体験・車椅子体験学習・難病について講演、看護学生等へのセンターの役割の講話、訪問・看護専門の研修時の講話を行いました。
(4) センター視察及び監査訪問

佐賀県立総合看護学院、長崎県難病相談支援センター就労支援員、国立吉備職業リハビリセ
ンター、財務省より会計監査等が行われました。
(5) 希少疾患支援

世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）のイベントを行政と協働して県庁の地下で開催し、県庁ホールにも展示をしました。
その他、希少疾患のある患者家族の日常生活への支援等を関係機関と連携し行いました。

2

４

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方並びにその家族に対する相談事業

疾患、障害をお持ちの方やそのご家族の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るうえで、電話や面談等による相談、患者会などの交流促進、就労支援等、相談者の持つ様々なニーズに対応した、
きめ細かな支援を既存のさまざまな関係機関等との連携協力により行いました。
(1) 個別のケース会議開催

（

計１７４回

参加人数

６２２名

）

就労支援、障害年金、福祉制度、医療、地域共生、生活、日常生活支援、コミュニケーション
支援等、各機関と連携してケース会議を開催しました。
(2) 相談件数について

佐賀県難病相談支援センターの相談件数は下記の通りです。
(単位:件・人)事 項

平成２９年度

平成３０年度

平成３１年度

電 話

2,830

2,788

2,497

面 接

1,148

1,085

740

F A X

9

1

2

メール

2,699

2,420

1,627

文 書

3

6

7

訪 問

389

294

248

その他

0

0

0

合 計

7,078

6,594

5,121

来館者

3,570

3,937

3,265

2019 年度は、新型コロナウイルスの影響により、2 月頃から交流会などを中止したことなどもあり、面接などの相談が減っています。
また、メールも減ってはいますが、今回からメール相談については、正確でより詳細な情報を入れていただく事により、解答に困るような事例は減りました。訪問も新型コロナウイルスの影響により減少しています。相談者の体調やニーズに応じて自宅を訪問するなど、センタ―に来ることが出来ない方々への支援を充実させ、様々な相談に対して関係機関と連携調整を行い相談体制を整える等、細やかな相談・支援を地道に継続した事業展開を行ったことで、相談者一人一人に対しての支援内容は充実したものと考えます。
更に疾患や障害を共有しながらケース会議を多職種の方々と行い、連携協力体制の構築ができていたと考えます。
ただ、佐賀県難病相談支援センターの存在を知らない方がまだまだ多く、今後も普及啓発に力を入れて行く事が必要です。

５

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方に対する就労支援事業(1) 難病があることにより働く意欲があっても、なかなか就労決定に結びつかない方が、ハローワークを初めとする就労支援関係機関との連携により１３名の方が就労決定しました。
(2) 就労支援については、佐賀県内のハローワーク等、就労支援機関とのケース会議、訓練実習

同行支援、面接時の同行支援、企業と患者との連携調整、企業とのケース会議を開催しました。

3

(3) 佐賀県難病患者就労支援登録事業所制度に関しては、県内の企業等へ働きかけ、引き続き１００社へ登録をいただいています。今後も企業に対して難病を正しく理解していただくこと、就労継続を推進していただくこと、患者が就労して自立ができる社会をめざしていきます。

６

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方並びにその家族等に関する関係団体との連携（難病相談支援センター事業を含む）(1) 障害年金

吉村多恵子社会保険労務士にご尽力いただき、個別のケース会議を行い、障害年金についての支援と協力をいただきました。
(2) 医療における相談や身体障害者手帳の申請等

佐賀大学医学部附属病院神経内科、膠原病リウマチ内科、リハビリテーション科、佐賀中部病院、佐賀県医療センター好生館、嬉野医療センター、医療法人ひらまつ病院、おそえがわ脳神経内科等をはじめとする多くの医療機関に協力をいただき、ケース会議等を行い、医療相談や障害者手帳の申請等の支援を行いました。
(3) コミュニケーション研修会の開催

佐賀銀行社会福祉基金の助成金により、指電話（コミュニケーシン機器）を使った支援方法を
有限会社オフィス結アジア代表の高橋様へ、また基礎編については例年通り佐賀大学非常勤講師
井手先生へ依頼しコミュニケーション研修会を開催しました。
(4) 日常生活支援等

市町の福祉事務所に協力をいただきました。
日常生活用具や車いす等については、各医療機関や企業等の協力をいただきました。
(5) 患者の育成等

ファイザー株式会社に協力をいただき、患者団体のリーダー養成研修会を開催しました。
ピアサポーター養成講座は、臨床心理士の黒岩淑子先生、厚労省の研究班に協力をいただき７回開催しました。相談員研修については、相談の基本的な研修やロールプレイ等の研修を開催していただき、相談者に対しては個別カウンセリングを行っていただきました。

７

その他この法人の目的を達成するために必要な事業(1) 財政活動（難病支援自販機の設置）

難病患者支援のための自動販売機の設置をコカ・コーラボトラーズジャパン株式会社様の協力により、医療法人ひらまつ病院に 3 台、武雄市立図書館に 1 台（合計４台）設置させていただきました
イオン幸せの黄色いレシートキャンペーンでもイオンスーパーセンター佐賀店にて毎月１１日には黄色いレシートの投函にご協力をいただき４月にイオンカードを贈呈されました。
佐賀県ふるさと納税の NPO 指定により、ふるさと納税で１０３件の寄付をいただきました。

4

２

事業の実施に関する事項(1) 特定非営利活動に係る事業
定款の事 業 内 容

事業名

実施

実施

日時

場所

従事

受益対者

者の

の範囲び

人数

人数

支出額

(千円)
107

１難治性疾患、長期慢性疾◆会報発行

患、小児慢性特定疾患等の・センターニュース発行

6/7、10/10

難病センター

6

原因の究明及び治療法の確

佐賀県の難病患者及び家族等 8,000 名立を目指すことを推進する
事業

２

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害に関する知識の普◆講演会（計4 回）

・「パーキンソン病の運動療法について」講師

難病センター4

おそえがわ脳神経内科

及啓発に関する事業（難病理学療法士

武田綾美先生
9 月 25 日

難病センター

4

パーキンソン病体操：シナプロジー

MSW

理学療法士

中溝

誠

家族等

約 100 名先生

松本先生他先生

・「膠原病‣リウマチ性疾患に対する治療の動向」
佐賀大学医学部

11 月 3 日

難病センター

6

膠原病・リウマチ

内科 診療教授多田芳史

家族等

12 月 15 日

難病センター

6

佐賀大学医学部附属病院

消化器内科

医師

佐賀県の難病患者及び佐賀県の難病患者及び家族等

坂田

約 50 名先生

・「炎症性腸疾患の最新治療」
講師

佐賀県の難病患者及びおそえがわ脳神経内科

地域連携室

講師

約 100 名学先生

・「パーキンソン病の社会資源について」」

講師

佐賀県の難病患者及び
家族等

院長小副川

相談・支援センター事業含む）

5 月 15 日

約 50 名資尚先生

新型コロナウイルス肺炎感染拡大防止のために中止となった講演会】

・神経内科医療講演会
講師

3月7日

中止

難病センター

6

佐賀大学医学部附属病院
神経内科

教授

原

家族等
英夫

3 月 18 日

中止

難病センター4

おそえがわ脳神経内科
地域連携室

MSW

理学療法士

◆医療相談・交流会

佐賀県の難病患者及び家族等

中溝

約 50 名先生

・パーキンソン病教室
講師

佐賀県の難病患者及び約 100 名

誠先生

松本先生他

（計６回）

・神経系疾患医療相談会＆交流会

9 月 11 日

5

難病センター

6

佐賀県の難病患者及び

111

講師

佐賀大学医学部附属病院

神経内科

助教

江里口

家族等
誠

先生

・膠原系医療相談会＆交流会
講師

水郷苑

10 月 2 日

大田

明英

小池

講師

家族等
10 月 17 日

難病センター

6

文彦

10 月 29 日

佐藤

佐賀大学医学部附属病院

11 月 22 日

難病センター

6

難病センター

6

膠原病・

多田芳史

佐賀県の難病患者及び約 50 名佐賀県の難病患者及び家族等

約 50 名先生

・パーキンソン病医療交流会・個別相談会

11 月 28 日

難病センター

6

独立行政法人国立病院機構
医師約 50 名先生

・膠原病系医療相談会＆交流会

嬉野医療センター

佐賀県の難病患者及び

家族等

整形外科

約 50 名先生

久留米医大附属病院

リウマチ内科 診療教授

佐賀県の難病患者及び家族等

・脊椎系疾患医療相談会＆交流会

講師

6

柳川リハビリテーション病院
神経内科部長講師

難病センター先生・パーキンソン病関連医療相談会＆交流会
講師

約 50 名佐賀県の難病患者及び

小杉雅史

家族等

約 50 名先生◆交流会（計 91 回）
・もやもや病患者家族交流会

通年

難病センター・ベーチェット病患者交流会
・網膜色素変性症患者家族交流会
・多発性硬化症/視神経脊髄炎患者家族交流会

・後縦靭帯骨化症患者家族交流会
・てんかん患者家族交流会
・・黄色靭帯骨化症患者家族交流会
・広範囲脊柱管狭窄症患者家族交流会
・脊髄小脳変性症患者家族交流会
・パーキンソン病患者家族交流会
・膠原病患者家族交流会
・特発性拡張型心筋症患者家族交流会
・リウマチ・シェーグレン症候群交流会
・１型糖尿病患者家族交流会流・筋萎縮性側索硬化症（ALS）交流会
・リハビリダンス研修・交流会会
・多発性筋炎・皮膚筋炎患者交流会
・重症筋無力症患者家族交流会
・神経線維腫症患者交流会
・多系統萎縮症患者交流会
・特発性血小板減少性紫斑病患者家族交流会
・炎症性腸疾患患者家族交流会
・小児慢性特定疾患患者家族交流会
・大腿骨頭壊死症患者家族交流会

6

毎回

佐賀県の難病患者及び

2~4 名

家族等

20~30 名・血液疾患患者家族交流会
・原発性胆汁性肝硬変患者家族交流会
・炎症性腸疾患患者家族交流会
・神経難病患者家族交流会（筋強直性ジストロ
フィー、重症筋無力症、多系統委縮症、ALS、
脊髄小脳変性症、多発性硬化症、その他）

・リハビリヨガ交流・難カフェ 交流会（春・七夕・秋・雛祭り）

３

難治性疾患、長期慢性◆研修会・勉強会（計疾患、小児慢性特定疾患等

・ピアサポーター養成講座（5 回）及び障害をお持ちの方に対講師する社会的支援に関する事

・ピアサポーター養成研修（２回）

業（難病相談・支援センタ

厚労省研究班ー事業含む）

・看護学生研修

臨床心理士

151

１６回）

黒岩淑子

通年

難病センター

先生
難病センター

難病センター

2

山本・野上
難病センター
中山康男

井手將文

6

氏
難病センター

4先生
難病センター

6

難病就職サポーター古賀重美氏
難病センター

ISOPP 様山田隆司

佐賀県の難病患者及び家佐賀県の難病患者及び約 30 名佐賀県の難病患者及び
家族等

佐賀県庁

4

様

約 30 名佐賀県の難病患者及び家族・支援者等 100 名

・福祉体験学習・勉強会（８回）
講師

5

吉村多恵子先生

・希少難病普及啓発講話（ＲＤＤ）
講師

21 名

家族等

・障害年金制度研修会
社会保険労務士

佐賀県の難病患者及び族介護事業者等 30 名

・ＨＷによる難病患者就労制度研会

講師

約 50 名佐賀県内看護学生

家族等

・ベッドサイドのコミュニケーション
講師

佐賀県の難病患者及び約 50 名・難病制度研修会

講師

6

約 50 名

家族支援者
講話

講師

佐賀県の難病患者及び家族支援者

後藤清江先生他 2 名

難病センター

勉強会

3

県内小中学校2

難病センター山本・福田

佐賀県の小中学生及び教育現場

約 100 名◆会議、研修会、イベント等への参加（１５１回）
・VHO-net 九州学習会

大分県・佐賀県

2

九州の難病患者及び家族等・VHO-net ワークショップ、ワーク

東京

2

ショップ準備委員会

全国の難病患者及び家族等

・イエローレシートキャンペーン

イオンスーパー

1

センター
・JPA 理事会

広報委員会・役員

東京

佐賀県の難病患者及び1

ゆめぷらっと小城

1

東京・北九州

72

約 10,000 名

全国の難病患者及び家族等

発表

約 1,000 名

全国の難病患者及び家
族等

・遺作展

約 10,000 名

家族等

選考委員会・進行役会議

・全国難病センター研究大会

約 3,000 名

約 500 名全国の難病患者及び家

族等
・難病相談支援センター間ネットワークシ

東京

2

ステム構築のためのワークショップ

約 10,000 名

全国の難病患者及び家族等

・佐賀県地域福祉支援計画推進委員会

佐賀県庁

1

約 10,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・患者会運営支援講座

福岡圏難病相談1

支援センター・佐賀地区相談支援連絡会

佐賀市大和支所

約 10,000 名

九州の難病患者及び家族等

1

約 3,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等・相談支援専門員初任者研修

アバンセ・教育会館

2

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・佐賀県難病医療提供体制整備

佐賀大学医学部

1

事業・医療・介護従事者研修会

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・佐賀県地域福祉支援計画推進委員会

佐賀県庁

1

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・長崎難病相談支援センター運営委員会

長崎県難病相談1

支援センター・相談支援連絡会

神埼市

約 1,000 名

長崎県の難病患者及び家族等

1

約 1,000 名

神埼市の難病患者及び家族等

・佐賀地区自立支援協議会

佐賀市大和支所

1

約 500 名佐賀県の難病患者及び家族等

・佐賀県地域医療と仕事の両立支援推進

佐賀大学医学部

チーム研修会

1

臨床講堂

・社会福祉主事研修

東京（ロフォス湘南）

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

2

約 1,000 名

全国の難病患者及び家族等

・佐賀県難病対策協議会

佐賀県庁

1

約 3,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等・相談窓口従事者のための佐賀県精神保健ゲートキーパー養成講座

2

福祉センター・ひとやすみの会設立 5 周年

独立行政法人国記念イベント

小城市

佐賀県の難病患者及び
家族等

1

立佐賀病院

・小城多久総合支援協議会

約 1,000 名

約 100 名全国の難病患者・家族、支援者等

1

約 1,000 名

小城多久の難病患者及び家族等

・平成 31 年ネットワーク連絡会

メートプラザ佐賀1

佐賀県の難病患者及び家等約・PPI 学習会

東京

1

100 名

全国の難病患者及び家族等

・原子力防災訓練全機関会議

マリトピア

1

約 10,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等・障がい者合同面接会

佐賀県立総合体

2育館
・佐賀県障害者施策推進協議会

佐賀県庁

8

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

1

約 100 名約 100 名佐賀県の難病患者及び

家族等
・神崎市障がい福祉計画策定委員会

神埼市

1

約 100 名神埼市の難病患者及び家族等

・佐賀市障がい者プラン策定委員会

佐賀市

1

約 500 名佐賀市の難病患者及び家族等

・原子力防災訓練第 2 回全機関会議

グランデはがくれ

1

約 50 名佐賀県の難病患者及び家族等

・福岡・佐賀神経難病ケア研究会

久留米大学医学1

部看護学部
・佐賀県防災気象講演会

アバンセホール

約 100 名佐賀福岡の難病患者及び家族等

1

佐賀県の難病患者・家族約・日本難病医療ネットワーク学会

九州大学百年講堂

11000 名全国の難病患者及び家族等

・佐賀市施策推進協議会

佐賀市

1

約 500 名約 10,000 名

佐賀市の難病患者及び家族等

・防災体験教室

高木瀬公民館

1

約 500 名高木瀬の難病患者及び家族等

・佐賀県高次脳機能障害

ほほえみ館

1

リハビリテーション講習

約 100 名佐賀県の難病患者及び家族等

・佐賀県訪問リハ・介護支援佐賀市社会福祉

共同研修打ち合わせ1

協議会

・賀詞交換会

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

マリターレ創生

1

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・賀詞交換会

マリトピア

1

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・ドキュワークス教室受講

ソアー

2

約 1,000 名

佐賀市の難病患者及び家族等・啓発にかかる研修会

佐賀県庁

1

約 100 名佐賀県の難病患者及び家族等

・ワーカーズ佐賀

佐賀市エコプラザ

1

ネットワーク連絡会

約 1,000 名

佐賀県の難病患者及び家族等

・SDGｓ基礎セミナー

佐賀市民活動プ

1

ラザ
・佐賀中部難病対策地域協議会就労部会

1

祉事務所
1

トセンター

・救急救命講習約 1000 名

佐賀中部の難病患者及び家族等

在宅生活サポー専門員共同研修佐賀県の難病患者及び家族等

佐賀中部保健福・佐賀県訪問リハ・介護支援

約 1,000 名

佐賀県駅北館佐賀県の難病患者及び家族等

1

約 1,000 名

佐賀市の難病患者及び家族等・RDD 佐賀パネル展

佐賀県県庁

1

ホール
・まちなかマルシェ

江田梅酒造

9

約 100 名佐賀県の難病患者及び家族

1

約 3,000 名

約 500 名佐賀県の難病患者及び家族・障がい者策定計画委員会

佐賀市役所

1

約 100 名佐賀市の難病患者及び家族・災害支援アプリ研究に関する

佐賀大学

寄付

贈呈式

2

本庄校

・難病普及啓発講演・車椅子体験

晴田小学校

佐賀県の難病患者及び家族

2

学習・事前会議含む

約 1,000 名

小城市の学校関係者及び学生

・難病普及啓発講演・車椅子体験

三日月小学校2

学習・事前会議含む

約 100 名小城市の学校関係者及び学生

・難病普及啓発講演・車椅子体験

桜丘小学校

2

学習・事前会議含む

約 100 名小小城市の学校関係者
及び学生

・難病普及啓発講演・車椅子

岩松中学校

2

体験学習・事前会議含む

約 100 名小城市の学校関係者及び学生

・難病普及啓発講演・車椅子

古枝小学部

2

体験学習・事前会議含む

約 100 名鹿島市の学校関係者及び学生

・難病普及啓発講演・車椅子

三日月中学校2

体験学習・事前会議含む
・理事会

約 500 名城市の難病患者及び家族

５回

難病センター

3

約 100 名約 100 名佐賀県の難病患者及び家族・資金調達研修会

難病センター

4

約 100 名佐賀県の難病患者及び家族・災害支援への取り組みについて

難病センター

約 100 名2

佐賀県の学校関係者及◆講演・講師依頼

び学生

・福祉体験・車椅子体験学習・
難病について

通年

佐賀県内

山本、福田

小中学校

・佐賀県立総合看護学院

難病センター

センターの役割など

2

佐賀県の医療介護関係者

佐賀県地域リハ

専門員共同研修佐賀県の医療関係学生
約 100 名山本、野上・佐賀県訪問リハ・介護支援

◆

2

山本

約 500 名約 500 名1

ビリセンター

センター視察及び監査訪問

来館（計４回述べ参加人数２２名）

・佐賀県立総合看護学院
センター見学通年

難病センター

１８名

佐賀県の医療関係学生
等

・長崎県難病相談支援センター
就労支援について2

難病センター

2２名

約 500 名長崎県の難病患者及び家族等

・国立吉備職業リハビリセンター

難病センター2

１名

約 1,000 名

岡山県の難病患者及び家族等

・会計検査院（第 2 局上席審査院

難病センター

より会計監査）１名

3

佐賀県の難病患者・家族等

10

約 1,000 名

50 名

◆希少疾患支援
・世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）
講師

４

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方並び

佐賀県庁

3

ISSOP、山田隆司

佐賀県の難病患者・家族等

約 500 名

◆個別のケース会議（計 173 回）
・医療,就労支援,日常生活,障害年金,福祉・制度普及啓発,支援体制にその家族に対する相談事

・医療

業

祉・制度

障害年金

福

支援体制、災害個

別カウンセリング・医療

毎回

佐賀県の難病患者・家

2~4 名

族等

2

佐賀県の難病患者及び約 1,000 名

５月

(１８回)

就労支援、障害年金

福祉・制度・

普及啓発、支援体制、災害

(９回)

・医療

難病センター(２０回)

就労支援、日常生活普及啓発

４月

就労支援、日常生活支援、障害年

金、個別カウンセリング

６月

７月

(１２回)

・就労支援、日常生活支援、障害年金、福

８月

祉・制度・普及啓発、支援体制(１１回)・就労支援、日常生活支援、障害年金、福祉・

９月

制度・普及啓発、支援体制、コミュニケーショ
ン支援、個別カウンセリング（１９回）

・医療、就労支援、日常生活支援、障害年

１０月

金、福祉・制度、普及啓発、支援体制、個別カウンセリング（20 回）
・医療、就労支援 日常生活 福祉・制度 普及

１１月

啓発、支援体制、個別カウンセリング(２０回)
・就労支援、障害年金、福祉・制度・普及啓発、

１２月

支援体制、コミュニケーション支援(10 回)

・就労支援、障害年金、福祉・制度・普及

１月

啓発、支援体制、コミュニケーション支援、
個別カウンセリング(１２回)５

難治性疾患、長期慢性・就労支援、障害年金（６回）

２月

・就労支援、障害年金(11 回)

３月

◆就労支援

疾患、小児慢性特定疾患等

・「ハローワークを初めとする就労支援関及び障害をお持ちの方に対係機関との連携により１３名の方が就労決する就労支援事業

定した。

通年

難病センター

家族等・就労支援については、佐賀県内のハロー3

ワーク等、就労支援機関とのケース会議、訓練実習同行支援、面接時の同行支援、企業と患者との連携調整、企業とのケース会
議を開催した。
・佐賀県難病患者就労支援登録事業所制度

11

約 1,000 名

19,010に関しては、引き続き１００社へ登録をい4ただいた。。

６

難治性疾患,長期慢性◆関係機関等の連携による様々な支援

疾患,小児慢性特定疾患等

・障害年金

通年

難病センター

毎 回

佐賀県の難病患者及び及び障害をお持ちの方並び社会保険労務士に協力連携、個別のケース

2~4 名

家族等

にその家族等に関する関係

会議を行い、障害年金についての支援を行

団体との連携(難病相談・支った。

援センター事業を含む）

・医療における相談や身体障害者手帳の申佐賀県の難病患者及び

請等

家族等

約 1,000 名

約 500 名医療機関との連携協力で医療相談や障害者手帳の申請等の支援を行った。
・コミュニケーション研修会の開催

佐賀県の難病患者及び佐賀銀行社会福祉基金の助成金で、指電話

家族等

約 500 名（コミュニケーシン機器）を使った支援方
法をまた基礎編については例年通り、コミュニケーション研修会を開催した。
・日常生活支援等

佐賀県の難病患者及び日常生活用具や車いす等については、各医療機

家族等

約 1,000 名

関や企業等の協力いただき支援を行った。

・患者の育成等

佐賀県の難病患者及び企業等に協力いただき、患者団体のリーダ

家族等

約 500 名ー養成研修会を開催した。また、専門の先生方に協力いただき講座及び研修会を開催
し、個別のカウンセリングも行った。

７

その他この法人の目的◆財政活動を達成するために必要な事・難病支援自販機を計 4 台設置させていた

業

だいた。

通年

佐賀県内

2

佐賀県の難病患者及び家族等

・イオン幸せの黄色いレシートキャンペーンで

イオンスーパーイオンカードを贈呈されました。

センター佐賀

家族等

・佐賀県ふるさと納税の NPO 指定により、ふる

県内協力機関、全全国の難病患者及び家さと納税で１０３件の寄付をいただいた。

国支援者

12

2

約 10,000 名

3

佐賀県の難病患者及び族等

約 1000 名

約 100,000 名

1,670