令和３年度の事業報告書
令和３年４月１日から令和４
年 3 月 31 日まで
認定特定非営利活動法人
佐賀県難病支援ネットワーク

１事業の成果2021 年 4 月 1 日～2022 年 3 月 31 日まで

１

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等の原因の究明及び治療法の確立を目指すことを推進する事業（１） 情勢等について2019 年 12 月以降、中国の湖北省の都市、武漢で原因不明の新型肺炎（新型コロナウイルス肺炎）が発生し、その後世界的に広がり大々的に流行しました。
2022 年 4 月時点に於いても終息する気配もなく、佐賀県においても感染者数増加やクラスターも発生する等予断を許さない状況下になっています。それに伴い、当法人に於いても新型コロ
ナウイルス感染症拡大防止対策の強化を図り、感染防止対策として、手指消毒液の配置、及び体温測定、ソーシャルディスタンスの確保、手洗いやマスクの着用等々対策を行いながら相談対応を実施しました。
2021 年度は、新たな試みとして、オンラインによる研修・交流会開催等を試み行いました。

（２）難病対策について
難病対策については、佐賀県知事に対して難病対策推進議員連盟を通し、難病患者に対する就労支援や難病相談支援センターの周知等「難病対策の拡充を求める政策提案書」を提出しました。

（３）対象疾患の数について
現在の指定難病の数は 338 疾患、総合支援法の対象疾患は 361 疾患となっています。
小児慢性特定疾患は 788 疾病となっています。
２

難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害に関する知識の普及啓発に関する事業（難病相談支援センター事業）

原因が不明であり、効果的な治療法が確立されておらず、生活面で長期にわたる支障がある
方々やその生活を社会で支える一般県民の方に対して、疾患の正しい知識の普及啓発のための講演会開催、また相談者のニーズに応じて様々な疾患に関する交流会等を新たな取り組みとして、
オンラインで開催をしました。

(1) 講演会 ２回

49 名

オンライン、対面

11 月 6 日（土）13 時 30 分～15 時「COVID19 と膠原病の治療について」
佐賀大学医学部 膠原病・リウマチ内科 診療教授 多田芳史 様オンライン
11 月 20 日（土）13 時 30 分～15 時「脊髄空洞症と生きる」 吉田京子 様対面(2) 医療相談・交流会 １回 ５名 対面
11 月 11 日（木）14 時～ パーキンソン病医療相談会・交流会 主催 杵藤保健福祉事
務所
独立行政法人国立病院機構嬉野医療センター 小杉 雅史 先生1(3) 交流会（

90 回

参加延べ人数420 名）

4/23 特発性血小板減少性紫斑病・血液疾患
オンライン
5/21 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 オンライン
5/27 後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症交流会 オンライン
7/7 難病カフェ交流会 オンライン
7/30 パーキンソン病交流会 オンライン
8/20 重症筋無力症・多発性硬化症・視神経脊髄炎交流会 オンライン
8/29 ALS 交流会 オンライン
9/10 神経線維腫症交流会 オンライン
9/30 特発性拡張型心筋症交流会 オンライン
10/29 パーキンソン病交流会 オンライン
12/4 原発性胆汁性胆管炎交流会 オンライン
1/13 炎症性腸疾患交流会 オンライン
1/14 ALS 交流会
オンライン
3/27 網膜色素変性症 交流会 対面
3/30 パーキンソン病交流会 オンライン
ヨガ 対面 4 月 3 回 5 月 4 回 ６月 5 回 7 月 5 回 8 月 5 回 9 月７回
10 月 6 回 11 月 4 回 12 月 6 回 1 月 6 回 2 月 7 回 3 月 8 回

３ 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方に対する社会的支援に関する事業（難病相談支援センター事業含む）
疾患・障害をお持ちの方が、前向きに病気や障害を捉えることができるように、下記のとおり研修会を開催しました。
また、地域との連携協力の充実のために、各保健福祉事務所で開催されている患者の方々の交流
会や自立支援協議会、就労協議会等に参加をしました。
ただし、今年度は新型コロナウイルス感染症の影響のため、開催を大幅に控えました。

(1) 研修会・勉強会（
4/23
6/11
6/25
9/10
9/24
9/25
11/23
11/27
1/29
2/18
2/26
3/5

13 回

参加人数

163 名

）

健康的な食生活 腸活研修会
ドライフラワーアレンジメント研修会
野菜ソムリエによる腸活研修会
野菜ソムリエによる腸活研修会
ドライフラワーアレンジメント研修会
野菜ソムリエによる腸活研修
ピアサポーター養成講座研修会
VHO-net 九州学習会 オンラインに関する研修会
障害年金に関する制度についての研修会
コミュニケーション支援研修会 スイッチ、指電話等
RDD 佐賀 福祉制度の活用に関する研修会
コミュニケーション研修会 文字盤の作成(2) 会議、研修会・イベント等への参加（87 回

6470 名）・10/22.23.24（東京）VHO-net ワークショップ
・4/14.5/19.6/16.7/21.8/18.9/15.9/23.10/6.11/17.12/15
VHO-net ワークショップ準備委員会 Web 会議
・7/3.11/27 VHO-net 九州学習会

2

対面

三原

オンライン
三原
オンライン 三原 山本

・5/8 佐賀県障害者虐待防止・権利擁護研修対面山本・6/2.1/5 医薬基盤研究所 ヘルシンキ宣言についてオンライン
三原・6/4.8/27.12/3
九州・沖縄ブロック難病相談支援センター職員研修会
オンライン
職員・6/7.6/30.1/18 PPI に関する研修会
オンライン
三原・6/10.11 認定 NPO 更新実施調査対面
森 三原
・6/11.17．29．10/1.6.26.11/26.12/22
福祉体験学習出前講座
対面山本 日浦
・7/20.8/2.8/31.9/11.10/1.10/23.11/12.11/29.12/14.1/18.2/3.2/15
佐賀県発達障害支援サポーター養成等研修
オンライン
職員・8/6 神崎市障害福祉計画策定委員会
対面
三原・8/10 障害福祉ネットワーク連絡会 メートプラザ佐賀
対面
末次
・8/20.2/8 佐賀地区自立支援協議会全体会議
オンライン
日浦・9/8.9/9.9/10 就業支援基礎研修対面
日浦・10/2.10/9.10/16.10/30.11/6.11/13.11/20
医薬基盤研究所 リーダー育成コース
オンライン
三原・10/5 佐賀県社会福祉審議会
佐賀県庁
対面
三原
・10/16.17.2/5.6 全国難病センター研究会
オンライン職員
・11/7 自殺のある方への支援について 佐賀市社会福祉協議会
対面
日浦・11/27ALS の地域生活を支える要 相談支援専門員研修
オンライン 山本 堀江
・11/30 福岡県における「難病の治療と仕事の両立に関する実態調査」報告
九州大学医学部
対面
三原 末次
・12/5 リウマチ研修会
オンライン
職員・12/10 ふるさと納税研究会及び県民協働指針の改定に向けた意見交換会 佐賀市
対面森・12/11 重症筋無力症市民講座
オンライン
職員
・12/14 相談支援専門員 現任研修オンライン
三原・12/15 佐賀中部保健福祉事務所 就労部会 佐賀中部保健福祉事務所 対面
末次・12/19 心のケアシンポジウム
宇都宮市役所オンライン
山本・12/24 佐賀県障害者施策推進協議会 佐賀県庁
対面
三原
・1/15 厚労省 就労部会
オンライン
三原・1/21 佐賀県難病対策議員連盟 提案佐賀県庁
対面
三原 日浦
・1/25 難病相談支援センター間のネットワークシステム構築のためのワークショップ
オンライン 三原 末次
・2/6IPS 細胞＆パーキンソン病市民公開講座 熊本難病相談支援センター
オンライン 堀江 山本 末次

・2/10.2/26.3/11 両立支援コーディネーター基礎研修・2/25 長崎県難病相談支援センター運営会議
・3/4 佐賀県への提案事業 災害
佐賀県庁
・3/5.6 神経難病緩和ケア研修会 神経難病学会主催
・3/6 厚労省就労部会
・3/11 佐賀県難病医療支援従事者研修会

3

オンライン
オンライン
対面
オンライン
オンライン
オンライン

末次
三原
三原
三原
三原
職員

・3/11「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班
・3/25 難病と就労支援 神戸市難病相談支援センター
・3/25 指電話等支援機器の活用 慈恵医大主催

オンライン
オンライン
オンライン

三原
末次
日浦

４ 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方並びにその家族に対する相談事業
疾患、障害をお持ちの方やそのご家族の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るうえで、電話や面談等による相談、患者会などの交流促進や事務局へのフォロー、就労支援等、相談者の持つ様々なニーズに対応した、きめ細かな支援を既存のさまざまな関係機関等との連携協力により行いました。

(1) 個別のケース会議開催

（

128 回

参加人数 467 名）

４月 １７回 就労支援、医療、生活、障害年金、福祉・制度・普及啓発、支援体制

６回 就労支援６月 １１回 就労支援、障害年金
７月 １３回 就労支援、日常生活支援、障害年金、福祉、制度、普及啓発、
コミュニケーション支援
８月 １１回 就労支援、障害年金
９月
８回 就労支援、障害年金
１０月 １３回 就労支援、障害年金、日常生活、福祉、制度、普及啓発、支援体制、
コミュニケーション支援
１１月
７回 就労支援、障害年金、福祉・制度、支援体制、コミュニケーション支援
１２月 １４回 就労支援、日常生活、障害年金、福祉、制度、普及啓発、支援体制、
コミュニケーション支援
１月 １３回 就労支援、障害年金、福祉・制度、普及啓発、支援体制、コミュニケーション支援
２月
６回 就労支援、障害年金、福祉・制度、普及啓発、支援体制、コミュニケーション支援
５月

３月

９回

就労支援、障害年金、日常生活、福祉、制度、支援体制、普及啓発、
コミュニケーション支援(2) 相談件数について事項

佐賀県難病相談支援センターの相談件数は下記の通りです。
(単位:件・人)2019 年度

2020 年度（H30～R 元年度）

（R2 年度）

2021 年度（R3 年度）

電

話

2,497

1,892

1,978

面

接

740

539

674

F A X

2

18

0

メール

1,627

1,373

1,336

文

書

7

4

0

訪

問

248

135

65

0

９

34

計

5,121

3,970

4,087

来館者

3,265

1,322

1,473

その他（ZOOM）
合4

2020 年度は、新型コロナウイルス感染症の影響により年間を通して医療講演・相談会、交流会などイベントを中止してきましたが、精神的な孤立感が大きいことから、2021 年度は、オンラ
インでの医療講演会、交流会、研修会を開催しました。
また、相談者の体調やニーズに応じて自宅を訪問するなど、センターに来ることが出来ない方々への支援も継続的に行い、様々な相談に対して関係機関と連携調整を行い相談体制を整える等、細やかな相談・支援を地道に継続した事業展開を行ったことで、相談者一人一人に対しての支援
内容は充実したものと考えます。
更に疾患や障害を共有しながらケース会議を多職種の方々と行い、連携協力体制の構築ができました。
オンラインでの講演会研修会を開催するにともない、環境の整備が整ってない方やオンラインのやり方を知らない方が多く存在することが判明し、当センターではタブレット端末の貸し出しや、お宅に訪問させていただき環境の設定を行うことができました。
オンラインでのメリットとしては、環境の整備さえ整っていれば、開催場所を気にすることもな
くどこからでも、同じ疾患同士の情報交換ができることなどがあります。

５ 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方に対する就労支援事業(1) 難病があることにより働く意欲があっても、なかなか就労決定に結びつかない方が、ハローワークを始めとする就労支援関係機関との連携により１5 名の方が就労決定しました。
(2) 就労支援については、佐賀県内のハローワーク等、就労支援機関とのケース会議、訓練実習
同行支援、面接時の同行支援、企業と患者との連携調整、企業とのケース会議を開催しました。
(3) 佐賀県難病患者就労支援登録事業所制度に関しては、100 社の登録がありますが、コロナ禍
により企業等へ働きかけができませんでした。

６ 難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方並びにその家族等に関する関係団体との連携（難病相談支援センター事業を含む）(1)障害年金
吉村多恵子社会保険労務士にご尽力いただき、個別のケース会議を行い、障害年金や傷病手当金
制度についての支援と協力をいただきました。
(2)医療における相談や身体障害者手帳の申請等
佐賀大学医学部附属病院神経内科、膠原病リウマチ内科、リハビリテーション科、佐賀中部病院、
佐賀県医療センター好生館、嬉野医療センター、医療法人ひらまつ病院、おそえがわ脳神経内科
等をはじめとする多くの医療機関に協力をいただき、ケース会議等を行い、医療相談や障害者手帳の申請等の支援を行いました。
(3)コミュニケーション研修会の開催
佐賀銀行社会福祉基金の助成金により、アクセスエール株式会社代表の松尾様より、ファインチ
ャットやスイッチ等に関するオンラインでのご講演をいただき、指伝話（コミュニケーション機器）を使った支援方法を有限会社オフィス結アジア代表の高橋様よりオンラインを活用して研修を行って頂き他県からもご参加されました。また、例年通り柳川リハビリテーション学院非常勤
講師、井手先生からは（基礎編）についてのコミュニケーション研修会を開催しました。
(4)日常生活支援等

5

市町の福祉事務所に協力をいただきました。
日常生活用具や車いす等については、各医療機関や企業等の協力をいただきました。
(5)患者の育成等
ファイザー株式会社に協力をいただき、患者団体のリーダー養成研修会をオンラインにて開催され参加しました。
ピアサポーター養成講座及び個別カウンセリングについては、対面で人数を制限し、臨床心理士の黒岩淑子先生に講師をお願いし、研修会を開催しました。

７

その他この法人の目的を達成するために必要な事業(1) 財政活動（難病支援自販機の設置）
・ 難病患者支援のための自動販売機の設置をコカ・コーラボトラーズジャパン株式会社様の協力により、医療法人ひらまつ病院に 3 台、武雄市立図書館に 1 台設置させていただ
いております。
（合計４台）
・ イオン幸せの黄色いレシートキャンペーンはイオンスーパーセンター佐賀店にて毎月１１日に黄色いレシートの投函にご協力をいただき４月にイオンカードを贈呈されました。
・ 佐賀県ふるさと納税の NPO 指定により、ふるさと納税で 68 件の寄付をいただきました。
このご寄付により団体の活動に活用することができました。

6

２

事業の実施に関する事項(1) 特定非営利活動に係る事業
定款の

事

事業名
１難治性疾患、長期慢性疾

業 内 容（１）情勢等について

患、小児慢性特定疾患等の2019 年 12 月以降、中国の湖北省の都市、武漢で原因原因の究明及び治療法の確不明の新型肺炎（新型コロナウイルス肺炎）が発生し、その立を目指すことを推進する

後世界的に広がり大々的に流行しました。

事業

実施

実施

日時

場所

通年

難病センター

従事

受益対者

者の

の範囲び

人数

人数

6

佐賀県の難病患者及び家族

支出額

(千円)
38

等 8,000 名

2022 年 4 月時点に於いても終息する気配もなく、佐賀県においても感染者数増加やクラスターも発生する等予断を許さない状況下になっています。それに伴い、当法人に於いても新型コロナウイルス感染症拡大防止対策の強化を図り、感染防止対策として、手指消毒液の配置、及び体温測定、ソーシャルディスタンスの確保、手洗いやマスクの着用等々対策を行いながら相談対応を実施しました。
2021 年度は、新たな試みとして、オンラインによる研修・交流会開催等を試み行いました。
（２）難病対策について

難病対策については、佐賀県知事に対して難病対策推進議員連盟を通し、難病患者に対する就労支援や難病相談

支援センターの周知等「難病対策の拡充を求める政策提案書」を提出しました。
（３）対象疾患の数について
現在の指定難病の数は 338 疾患、総合支援法の対象疾患は 361 疾患となっています。
小児慢性特定疾患は 788 疾病となっています。

２

治性疾患、長期慢性疾

患、小児慢性特定疾患等及び障害に関する知識の普及
啓発に関する事業（難病相談・支援センター事業含む）

原因が不明であり、効果的な治療法が確立されておらず、544

生活面で長期にわたる支障がある方々やその生活を社会で支える一般県民の方に対して、疾患の正しい知識の普及啓発のための講演会開催、また相談者のニーズに応じて様々な疾患に関する交流会等を新たな取り組みとして、オンラインで開催をしました。
(1)

講演会 ２回 49 名 オンライン、対面

11 月 6 日（土）13 時 30 分～15 時「COVID19 と膠原

11/6

病の治療について」

州管内オンライン

佐賀大学医学部 膠原病・リウマチ内科 診療教授 多田芳史 様

難病センター及び九6

九州、佐賀県内の難病患者及び家族支援者等約10,000 名

オンライン

7

11 月 20 日（土）13 時 30 分～15 時「脊髄空洞症と生き
る」

11/20

難病センター

6吉田京子 様 対面

佐賀県内の難病患者及び家族等 約 8,000 名(2) 医療相談・交流会 １回 ５名 対面
11 月 11 日（木）14 時～ パーキンソン病医療相談会・交11/11

杵藤保健福祉事務所2

九州、佐賀県内の難病患者

流会 主催 杵藤保健福祉事務所

及び家族支援者等約独立行政法人国立病院機構嬉野医療センター

10,000 名

小杉 雅史 先生
(3) 交流会（ 90 回

参加延べ人数 420 名）

4/23 特発性血小板減少性紫斑病・血液疾患

4/23

オンライン
5/21 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会

難病センター及び九毎回

九州、佐賀県内の難病患者

州管内オンライン2∼6.名及び家族支援者等約

5/2110,000 名

オンライン
5/27 後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症交流会

オン

5/27

ライン
7/7 難病カフェ交流会

オンライン

7/7

7/30 パーキンソン病交流会

オンライン

7/30

8/20 重症筋無力症・多発性硬化症・視神経脊髄炎交流
会

8/20

オンライン

8/29 ALS 交流会

オンライン

8/29

9/10 神経線維腫症交流会

オンライン

9/10

9/30 特発性拡張型心筋症交流会

オンライン

9/30

10/29 パーキンソン病交流会

オンライン

10/29

12/4

オンライン

12/4

1/13 炎症性腸疾患交流会

オンライン

1/13

1/14 ALS 交流会

オンライン

1/14

対面

3/27

原発性胆汁性胆管炎交流会

3/27 網膜色素変性症 交流会

難病センター

佐賀県内の難病患者及び家族等 約 8,000 名

3/30 パーキンソン病交流会

オンライン

3/30

難病センター及び九九州、佐賀県内の難病患者

州管内オンライン及び家族支援者等約10,000 名

ヨガ

対面

通年

4 月 3 回 5 月 4 回 ６月 5 回 7 月 5回 8 月 5 回 9 月７回

難病センター

3

佐賀県内の難病患者及び家族等 約 8,000 名

10 月 6 回 11 月 4 回 12 月 6 回 1 月 6 回 2 月 7
回 3月8回３

難治性疾患、長期慢性疾患・障害をお持ちの方が、前向きに病気や障害を捉える疾患、小児慢性特定疾患等ことができるように、下記のとおり研修会を開催しまし及び障害をお持ちの方に対た。

する社会的支援に関する事

また、地域との連携協力の充実のために、各保健福祉事

業（難病相談・支援センター事業含む）

127

務所で開催されている患者の方々の交流会や自立支援協
議会、就労協議会等に参加をしました。
ただし、今年度は新型コロナウイルス感染症の影響のた

8

め、開催を大幅に控えました。
(1) 研修会・勉強会（13 回

参加人数 163 名 ）4/23 健康的な食生活 腸活研修会

4/23

6/11 ドライフラワーアレンジメント研修会

6/11

6/25 野菜ソムリエによる腸活研修会

佐賀県の難病患者及び家族

2∼6 名

等約 5,000 名

9/10

9/24 ドライフラワーアレンジメント研修会

9/24

9/25 野菜ソムリエによる腸活研修

9/25

ピアサポーター養成講座研修会

11/23

11/27 VHO-net 九州学習

11/27

オンラインに関する研修会
1/29

毎回

6/25

9/10 野菜ソムリエによる腸活研修会

11/23

難病センター

障害年金に関する制度についての研修会

1/29

難病センター及び九九州管内の難病患者及び家州各県オンライン族約 10,000 名

難病センター及び九州管内オンライン

2/18 コミュニケーション支援研修会

2/18

スイッチ、指電話等
2/26 RDD 佐賀 福祉制度の活用に関する研修会

3/5

2/26

コミュニケーション研修会 文字盤の作成

3/5

難病センター、全国

全国の難病患者及び家族及オンライン

び支援者約 10,000 名

難病センター、九州

九州管内の難病患者及び家管内オンライン族約 10,000 名

難病センター

佐賀県内の難病患者及び家族、支援者等約 5,000 名(2)会議、研修会・イベント等への参加（87 回 6470 名）
・10/22.23.24（東京）VHO-net ワークショップ

10/223.23.24

東京

1

対面 三原
・4/14，5/19，6/16、7/21，8/18，9/15、23、

び支援者約 10,000 名
通年

10/6，11/17，12/15、VHO-net ワークショップ
準備委員会

Web 会議全国の難病患者及び家族及難病センター、全国

1

オンライン

オンライン 三原・7/3.11/27 VHO-net 九州学習会

7/3，11/27

オンライン

三原 山本

・5/8 佐賀県障害者虐待防止・権利擁護研修

難病センター、九州

2

各県オンライン5/8

族約 10,000 名1

対面 山本
・6/2.1/5 医薬基盤研究所 ヘルシンキ宣言について
オンライン支援センター職員研修会

6/2，1/5

オンライン 職員・6/7.6/30.1/18 PPI に関する研修会
オンライン
・6/10.11 認定 NPO 更新実施調査

オンライン

1

全国の難病患者及び家族及び支援者約 10,000 名

6/4 ， 8/27 、

難病センター、九州

12/3

各県オンライン

6/7，30，1/18

難病センター、全国三原

対面 森 三原

佐賀県内の難病患者及び家族、支援者等約 5,000 名

三原

・6/4.8/27.12/3 九州・沖縄ブロック難病相談

九州管内の難病患者及び家6

族約 10,000 名
1

オンライン
6/10，11

難病センター

九州管内の難病患者及び家全国の難病患者及び家族及び支援者約 10,000 名

2

佐賀県内の難病患者及び家族、支援者等約 5,000 名

・6/11.17．29．10/1.6.26.11/26.12/22
福祉体験学習出前講座

対面

全8回

・7/20.8/2.8/31.9/11.10/1.23.11/12、29、

2

佐賀県内学童及び教育機関
関係者及び家族約 5,00 名

全 12 回

12/14.1/18.2/3.2/15 佐賀県発達障害支援サポーター養成等研修

佐賀県内小中学校

山本 日浦

佐賀県内

1

佐賀県の発達障害児及び支援機関及び家族約 5,000

オンライン 職員名

9

・8/6 神崎市障害福祉計画策定委員会

対面 三原

8/6

神埼市

1

神埼市内障がい者及家族、支援者約 1,000 名

・8/10 障害福祉ネットワーク連絡会

8/10

メートプラザ佐賀

メートプラザ1

対面 末次

・ 8/20.2/8 佐 賀 地 区 自 立 支 援 協 議 会 全 体 会 議

族、支援者約 3,000 名
8/20、2/8

オンライン 日浦・9/8.9/9.9/10 就業支援基礎研修

対面 日浦

佐賀県内の障がい者及び家

難病センター、オンラ

1

イン
9/8，9/9，10

佐賀市

佐賀県内難病患者及び家族
約 8,000 名

1

全国の難病患者及び家族約10,000 名

・10/2、9、16、30、11/6、13、20 医薬基盤研究所

全7回

リーダー育成コース オンライン 三原
・10/5 佐賀県社会福祉審議会 佐賀県庁

対面 三原

難病センター、オンラ

3

イン
10/5

佐賀県庁

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名

1

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名

・10/16.17.2/5.6 全国難病センター研究会
オンライン 職員・11/7 自殺のある方への支援について 佐賀市社会福祉協議会

10/16 ， 17 、

難病センター、全国

12/5，6

オンライン

11/7

佐賀市

2

び支援者約 10,000 名
1

対面 日浦

佐賀市内難病患者及び家族
約 5,000 名

・11/27 ALS の地域生活を支える要
相談支援専門員研修

全国の難病患者及び家族及

11/27

オンライン 山本 堀江

・11/30 福岡県における「難病の治療と仕事の両立に関

難病センター、オンラ

2

イン
11/30

九大医学部

佐賀県内の ALS 患者及び家族支援者約 1,000 名

2する実態調査」報告 九州大学医学部

九州管内の難病患者及び家族約 10,000 名

対面 三原 末次
・12/5 リウマチ研修会

オンライン 職員

12/5

難病センター、オンラ

4

イン・12/10 ふるさと納税研究会及び県民協働指針の改定に向けた意見交換会 佐賀市

対面 森・12/11 重症筋無力症市民講

オンライン 職員

12/10

佐賀市

族約 10,000 名
1

・12/14 相談支援専門員 現任研修

12/11

12/14

オンライン 三原・12/15 佐賀中部保健福祉事務所 就労部会 佐賀中部

難病センター、オンラ

5

難病センター、オンラ

1

イン
12/15

中部保健福祉事務所

12/19

山本

・ 12/24 佐 賀 県 障 害 者 施 策 推 進 協 議 会 佐 賀 県 庁

族約 8,000 名1

難病センター、オンラ

1

インオンライン 三原

12/24

佐賀県庁

1

・1/21 佐賀県難病対策議員連盟 提案佐賀県庁

1/15

難病センター、オンラ

1

構築のためのワークショッ

オンライン

1/21

佐賀県庁

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約2

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名

1/25

難病センター、オンラ

2

イン

三原 末次

・2/6 IPS 細胞＆パーキンソン病市民公開講座 熊本難病相談

佐賀県内の難病患者及び家

10,000 名

三原 日浦

・1/25 難病相談支援センター間のネットワークシステム

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約族約 8,000 名イン

対面

佐賀中部管内の難病患者及10,000 名

対面 三原
・1/15 厚労省 就労部会

佐賀県内の難病患者及び家び支援者約 1,000 名

宇都宮市役所オンライン

九州管内の難病患者及び家族約 10,000 名

対面 末次・ 12/19 心 の ケ ア シ ン ポ ジ ウ ム

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

イン

保健福祉事務所

九州管内の難病患者及び家

2/6

10

難病センター、オンラ

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

3

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約

支援センターイン

オンライン 堀江 山本 末次

2/10，26、3/111

・2/10.2/26.3/11 両立支援コーディネーター基研修

オンライン

末次

・2/25 長崎県難病相談支援センター運営会議

佐賀県庁

1

イン
2/25

オンライン 三原・3/4 佐賀県への提案事業 災害

難病センター、オンラ

10,000 名

3/4

難病センター、オンラ

10,000 名
1

等約 8,000 名

佐賀県庁

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名

3/5，6

オンライン 三原・3/6 厚労省就労部会

オンライン 三原

難病センター、オンラ

1

イン
3/6

難病センター、オンラ

3/11

オンライン 職員・3/11「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班

1

3/11

慈恵医大主催

オンライン

４

3/25

疾患、障害をお持ちの方やそのご家族の療養上、生活上で疾患、小児慢性特定疾患等の悩みや不安等の解消を図るうえで、電話や面談等によ及び障害をお持ちの方並びる相談、患者会などの交流促進や事務局へのフォロー、就にその家族に対する相談事

労支援等、相談者の持つ様々なニーズに対応した、きめ細業

かな支援を既存のさまざまな関係機関等との連携協力に

難病センター、オンラ

3/25

難病センター、オンラ

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名1

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

1

イン

日浦

難治性疾患、長期慢性

4

インオンライン 末次・ 3/25 指 電 話 等 支 援 機 器 の 活 用

難病センター、オンラ

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

イン

オンライン 三原・3/25 難病と就労支援 神戸市難病相談支援センター

難病センター、オンラ

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

イン・3/11 佐賀県難病医療支援従事者研修会

長崎県内難病患者及び家族

イン

対面 三原
・3/5.6 神経難病緩和ケア研修会 神経難病学会主催

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

1イン

全 国 の 難 病 患 者 支 援者 約
10,000 名

19,164

より行いました。
(1) 個別のケース会議開催 （128 回 参加人数 46 名）

４月１７回

就労支援、医療、生活、障害年金、福祉・制度・

4/月

普及啓発、支援体制
５月 ６回 就労支援

5月

６月１１回 就労支援、障害年金

6月７月１３回 就労支援、日常生活支援、障害年金、福祉、

7月

制度、普及啓発、コミュニケーション支援

８月１１回 就労支援、障害年金

8月

９月 ８回 就労支援、障害年金

9月１０月１３回 就労支援、障害年金、日常生活、福祉、制度、

10 月

普及啓発、支援体制、コミュニケーション支援

１１月 ７回 就労支援、障害年金、福祉・制度、支援体制、

11 月

コミュニケーション支援

１２月１４回 就労支援、日常生活、障害年金、福祉、制度、

12 月

普及啓発、支援体制、コミュニケーション支援

１月１３回 就労支援、障害年金、福祉・制度、普及啓発、支1月

11

難病センター及び関

毎回

佐賀県内の難病患者及び家

係機関等

2∼3 名

族約 8,000 名

援体制、コミュニケーション支援
２月 ６回 就労支援、障害年金、福祉・制度、普及啓発、支2月

援体制、コミュニケーション支援
３月 ９回 就労支援、障害年金、日常生活、福祉、制度、

3月

支援体制、普及啓発、コミュニケーション支援

５

難治性疾患、長期慢性(1) 難病があることにより働く意欲があっても、なかなか疾患、小児慢性特定疾患等

就労決定に結びつかない方が、ハローワークを始めとする及び障害をお持ちの方に対就労支援関係機関との連携により１5 名の方が就労決定

する就労支援事業

しました。

通年

難病センター及び関

毎回

佐賀県内の難病患者及び家

係機関等

2∼3 名

族約 8,000 名

難病センター及び関3

佐賀県内の難病患者及び家(2) 就労支援については、佐賀県内のハローワーク等、就労支援機関とのケース会議、訓練実習同行支援、面接時の同行支援、企業と患者との連携調整、企業とのケース会議
を開催しました。
(3) 佐賀県難病患者就労支援登録事業所制度に関しては、100 社の登録がありますが、コロナ禍により企業等へ働きかけができませんでした。

６

難治性疾患, 長期慢性

（１）

障害年金

疾患,小児慢性特定疾患等

吉村多恵子社会保険労務士にご尽力いただき、個別のケ及び障害をお持ちの方並びース会議を行い、障害年金や傷病手当金制度についてのにその家族等に関する関係

支援と協力をいただきました。

団体との連携(難病相談・支(2)医療における相談や身体障害者手帳の申請等

援センター事業を含む）

佐賀大学医学部附属病院神経内科、膠原病リウマチ内

通年

係機関等

族約 8,000 名

通年科、リハビリテーション科、佐賀中部病院、佐賀県医療センター好生館、嬉野医療センター、医療法人ひらまつ病院、おそえがわ脳神経内科等をはじめとする多くの医療機関に協力をいただき、ケース会議等を行い、医療相談や障害者手帳の申請等の支援を行いました。
(3)コミュニケーション研修会の開催

2/18

佐賀銀行社会福祉基金の助成金により、アクセスエール株

難病センター、オンラ

6

イン

全国の難病患者及び家族、支援者約 10,000 名式会社代表の松尾様より、ファインチャットやスイッチ等に関するオンラインでのご講演をいただき、指伝話（コミュニケーション機器）を使った支援方法を有限会社オフィ
ス結アジア代表の高橋様よりオンラインを活用して研修を行って頂き他県からもご参加されました。また、例年通り柳川リハビリテーション学院非常勤講師、井手先生
からは（基礎編）についてのコミュニケーション研修会を開催しました。
(4)日常生活支援等

通年

市町の福祉事務所に協力をいただきました。

難病センター及び関
係機関等

日常生活用具や車いす等については、各医療機関や企業

123

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名28

等の協力をいただきました。
(5)患者の育成等

10 回

ファイザー株式会社に協力をいただき、患者団体のリー

難病センター、オンラ

3

イン

全国の難病患者及び家族、支援者約 10,000 名

ダー養成研修会をオンラインにて開催され参加しまし
た。

11/23

難病センター3

ピアサポーター養成講座及び個別カウンセリングについ佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名ては、対面で人数を制限し、臨床心理士の黒岩淑子先生に講師をお願いし、研修会を開催しました。

７

その他この法人の目的を達成するために必要な事
業

財政活動（難病支援自販機の設置）
・難病患者支援のための自動販売機の設置をコカ・コ

通年

小城市、武雄市

1

ーラボトラーズジャパン株式会社様の協力により、医佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名

療法人ひらまつ病院に 3 台、武雄市立図書館に 1 台設置させていただいております。

（合計４台）

・ イオン幸せの黄色いレシートキャンペーンはイオンス

イオン2ーパーセンター佐賀店にて毎月１１日に黄色いレシー

佐賀県内の難病患者及び家族約 8,000 名

トの投函にご協力をいただき４月にイオンカードを贈呈されました。
・ 佐賀県ふるさと納税の NPO 指定により、ふるさと納

全国

税で 68 件の寄付をいただきました。

1

全国の難病患者及び家族、支援者約 10,000 名

このご寄付により団体の活動に活用することができました。

1377