特定非営利活動法人三鷹ネットワーク大学推進機構「民学産公」協働研究事業

地域におけるケアラーの支援とケアユーザーのエンパワメントを通じた支え合い体制構築事業

NPO 法人グレースケア機構

目次

１． 事業の概要・目的…………………

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２． 団体プロフィール…………………

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３． 参加団体プロフィール
４． 期間

……………

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………………………………

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５． 事業の背景………………………

２

６． 事業の内容………………………

３

１）調査事業………………………

４２）モデル事業……………………

19３）クーポン事業……………………

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７． 結果と考察…………………………

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８． 今後について………………………

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１．事業の概要・目的
少子高齢化の進行に伴い、医療や介護を必要とする高齢者は急速に増えています。国は病院や施設ではなく、なるべく長く住み慣れた地域で過ごせるよう政策転換を推し進めていますが、在宅療養や介護、助け合いの体制が不十分であるために、介護負担の多くを家族が無償で負う場面が増え、地域での暮らしが生きがいや愉しみからかえって遠ざかるケースも少なくありません。また、障がいや難病、依存症といった病気を抱えた家族との暮らしに疲弊している人もいます。
そこで、家族介護者の負担を軽減するため、各地の取組みと効果について研究した上で、地域の事業所の協力による各種サービスや、ケア専門職との開放的な交流、ケアユーザーの側のエンパワメントなどの機会を作り、地域のなかで広くケアの担い手の層を厚くするとともに、利用者の側も共に愉しく活気ある暮らしを実現できる仕組みづくりを目指します。

２．団体プロフィール
NPO 法人 グレースケア機構
2007 年 設立、三鷹ビジネスプランコンテスト・コミュニティ賞受賞
2008 年 NPO 法人化 三鷹市 SOHO パイロットオフィス入居。自費ケアサービス開始
研修、コンサルティング、第三者評価事業なども行う
2010 年 介護保険法に基づく訪問介護事業所（東京都指定）
2011 年 障害者総合支援法に基づく居宅介護事業所（東京都指定）
2013 年 難病患者への医療的ケア訪問を開始、コミュニティカフェみんなの広場参画
2015 年 『認知症ゆる介護のすすめ』（メディカ）、『ケアのカリスマたち』（亜紀書房）刊行
2016 年 居場所・通い・泊まり事業を開始

３．参加団体プロフィール
１）医療法人社団 医輝会 東郷医院
東郷清児医師が、日赤武蔵野病院、武蔵境病院を経て、武蔵野ホームケアクリニックとして開設。2015 年、三鷹市に移転し「東郷医院」と改称する。
２）えかったカフェ
2015 年、旧武蔵野ホームケアクリニックを改築して開設。ランチ営業のほか、カフェ、オー
プンスペースとして活用。各種の企画イベントを行いつつ、障がいの移動支援も受け入れ。
３）３ＲＤ place （サードプレイス）2014 年、三鷹駅の北口にオープンしたフィットネスジム。ヨガやキックボクシング、体幹トレ
ーニングなどを行う。運営母体は介護事業所のはっぴーライフ。
1４）池田愉養院
2014 年、玉川上水沿いにオープンしたサロン。整体や操法を基本に、身体の自然な力を使ってゆがみやこわばりをとる施術を提供している。

４．期間
2015 年 7 月 22 日〜2016 年 2 月 12 日

５．事業の背景
１）少子高齢化で医療や介護ニーズの増大
少子高齢化の急激な進行、要介護高齢者の増加、核家族化や地域の関係の希薄化によって、外部からの介護や生活支援のニーズが大きくなっています。

2２）病院や施設の不足、在宅ケアへの転換
他方で、介護を要する人の受け皿となる、病院や施設は足りず、介護のために仕事を辞めざるを得ない「介護離職」は年間 10 万人にも上ります。毎日のように、身内による虐
待や殺害など不幸な報道が続いています。
余命が限られている場合に、家での暮らしを望む人は 81.4％に上りますが、それが実現可能と考える人は、わずか 18.3％にとどまっています。（国民生活調査 2013 年）

特別養護老人ホーム 待機者 ５２万人
介護離職

年間１０万人

家族介護者の無償ケアコスト 年間３８２万円
介護殺人

年間４０人 （１０日に１人）

３）家族介護者をサポートする資源の不足
家族介護者への支援は、家族間の交流の場づくりが見られますが、メンバーが固定化している、時間帯が限られて働いている人が参加しにくい、敷居が高いといった課題があります。
また、介護保険制度では、ホームヘルプのほか、デイサービスやショートステイなどがあり、役に立っていますが、提供される内容や時間が限られている、柔軟な対応が難しい、質にばらつきがあるなど、充分ではありません。
以上、介護を必要とする人が急増する一方、担い手が不足しており、住み慣れた家で最期まで過ごすための条件が充分ではありません。利用者本人・家族・ケアの専門職等が、制度やサービスの枠組みを越えたところで出会い、つながり、力を発揮できる仕組みや、家族
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にのみ負担を負わせず、地域の助け合いを広げていく仕掛け、さらに地元の各種サービス
や物販などとの連携を通じた活性化の試みなどが求められています。

６．事業の内容
今回、以下の事業を行いました。
１）調査事業• ケアラーズカフェ• ケアラー支援イベント• アンケート２）モデル事業• 患者家族交流会• マジックイベント• 親の介護を考える相談会
３）クーポン事業
8 枚綴りのクーポン発行
以下、それぞれの詳細を報告します。
１）調査事業①ケアラーズカフェ
ケアラーズカフェ 新高円寺
日時 2015 年 8 月 31 日
場所 ケアラーズカフェ（介護者サロン）新高円寺 （杉並区）
参加者 家族介護者 4 名
主催 介護者サポートネットワークセンターアラジン
介護者支援団体アラジンの運営するケアラーズカフェを体験。
新高円寺駅から徒歩 4 分、まちのたすけあいセンターにあり、日頃の介護疲れやストレスを抱えている介護者が、お店に来てお茶を飲みながら相談をしたり、日頃の状況を話したり、くつろげる場として提供されています。
週に２、３回ケアラーズカフェが開かれており、月に５回程度、サロンを開催。内容は介護者サロン、成年後見サロン、エンディングサロン、歌声サロンなど、多岐に渡ります。なかでも、「ケアラーズ
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参加者より、・介護が必要な夫と二人暮しで、日中ずっと家の中に二人きりでいると息が詰まってしまう・いつもは、一日の中で気分転換をしに喫茶店に行くが、この日は、たまた
ま、ケアラーズカフェに立ち寄り、こうやって悩みや気持ち、介護状況を話したり、相談をできることが嬉しい
・ただ外の空気を吸うだけでなく、他の人と交流ができたことが、良かった
他の参加者が、「息が詰まるのも無理ないですよ」とうなづいており、表情が明るくなっています。何気ない介護者同士の言葉のやり取りで、こわばった気持ちがほぐれたり、ふさいだ気分が晴れている様子がわかりました。
自分の抱える課題や悩みの解決にすぐにはつながらなくても、語り合ったり、思いを共有したりすることが貴重な経験となっています。
②ケアラー支援イベント
・ケアフェス２０１５
日時 ２０１５年９月
２７日（日）
場所 上智大学
主催
ケアフェス
実行委員会

『ケアフェス２０１５』とは、介護・看護・看取り・子育てなど、様々な場面におけるケアの当事者が自ら情報を発信したり、参加者同士がケアに関する対話をしたり、共に考え合ったりするイベント。
セミナーやワークショップが数多く開かれています。

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a.「介護の先に見えるもの〜離別から振り返る」（die-a-log LABO 主催）
看取り・死別を体験したケアラーと支援職、学生との対話の場で、ケアラーのほか、ケアマネジャー・ヘルパー・僧侶と様々な職種の方々が参加していました。グループワークにより、病気や事故で親しい家族を看取ったあとの、後悔や自責の念などが語られました。抱えている困りごとも多種多様。利用者の 1 人は「死を封印していた」とのこと。悲しくつらい体験を、真剣に語る。同じような体験をしている参加者がおり、互いの話に触発されて思いが引き出されており、振り返ることで、気持ちが整理された様子が伺えました。
b.「発達障がい児を持つ親の心に寄り添うために」（上智大学社会福祉専門学校保育士科主催）
講師 鈴木豊子さん（横浜市東部地域療育センター福祉相談室ソーシャルワーカー）
子どもに障がいがあると診断されたときの保護者の気持ち、育てていく上での心の変化や支援者として知っておいてほしい対応の仕方などの説明があった。大切なのは信頼関係で、支援者は障がいを無理に受け入れさせたり、発達の遅れを焦点化しないことが望まれるとのこと。支援者は、
早期発見・早期介入・早期療養を目指そうという考えが保護者よりも強くなりがちだが、保護者の気持ちの変化に寄り添い、待つことが大切。先走るとうまくいかないので、保護者自身が「うまくいかな
い」ともらしている時や、疲れた様子のときにアプローチするのが有効。弱音を吐ける関係づくりが大事なので、励ますのは逆効果とのこと。支援者は、現在の具体的な状態を事実として伝えながら、保護者が子どもに対してもつ希望を大事にしていくことが大切とのことで、これらはケアラーの支
援者にも必要な態度と思われました。
③アンケート
有効回答数 ８７件
介護期間 平均 9 年
１．普段行っているケアの内容（複数回答）

6その他、コメント□その他行っていること
・着替え、清拭。
・歯磨き。
・ヘルパーさんの来ない日、姉と相談しながら。
・自閉症の息子の外出・付添い・見守り。
・時折、料理の手伝いなど。
・全介助です。今は医療的介護はないです。
・乳癌の手当の手伝い。
・金銭管理。
・夫の介助しています。 現在は保護入院中ですから、自分の分だけやっています。
・布団干し。 会話。
・呼吸器疾患なので、夜、寝ている間に、息をしているか度々、確認します。
・患者８８歳、家族８６歳。 ２人とも高齢の為、掃除を福祉公社経由の協力員に依頼。
日々の食事作りや掃除、洗濯は２人でしています。
・腎臓透析をしている母の介護をしている。 週３回クリニックに通っている。 介護認定が下りている。 腕にシャントをしているため、力仕事ができない。 そのため、家事を代行している。
・医師や看護師に代わり、処置をすることも多い。 体温調節の方法を細かく指示しなくてはならない。 手指消毒用アルコール、ガーゼ類、紙おむつ、器具消毒用物品など、多くの消耗品の管理や、買い足しを不足ないよう気をつけなくてはならない。 内科の先生以外に
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も、皮膚科、眼科、歯科などの多くの先生に診察を依頼しなければならない。
□現状や経緯・通いで１２年。同居で７ヶ月。 有料老人ホームに入所して約３週間経ちます。 以下は、介護していた時の状況です。 リハビリ・入浴はデイサービスでしてもらってます。
・妻が８０歳を超え、少々忘れ気味になっています。
・圧迫骨折で車椅子移動。 バリアフリーの自宅ですが、ドアの幅が狭く、自宅生活は無理で、３年前より施設入居しています。(９７歳) 週２〜３回面会に行き、おしゃべりして様子確認している。
・在宅で介護をし、その後、有料老人ホームに入所をしている祖母の介護をしていましたが、３年前に８９歳で亡くなりました。 老人ホームの周りを一緒に散歩しました。
・在宅で５年。遠距離介護で８年。 ２０１５年１１月２２日に祖母を看取りました。 新潟の老人ホームに入所していました。 施設とのやり取り、連絡。
・本人６１歳。妻６２歳。 ２０１１年診断。 ２０１２年休職。デイホーム。 ２０１４年退職。入院。グループホーム入所。 ２０１５年特養入所。
・父の介護２０年。 その後すぐに夫の介護をし、１年経ちました。
・２０代から介護をしていました。 現在は介護をしていません。 当時の様子を書きました。
・私の場合、養護老人ホームに勤めていたことや、地域の医療生協に入っていることで、いろいろ介護の勉強をさせていただきました。介護に関わる医師、看護師、ケースワーカ
ー、リハビリの方々、大勢の方に支援して頂いたので、あまり苦労もなく夫の介護ができました。現在は特養の入所中。
・ヘルパーさんなどの手助けがあり、満足しています。
・私たちは夫婦で介護をしており、穏やかに母を看取りました。 楽しく過ごすことに目的があると考えております。
・介護者が体調を崩したときは、大変なことになるので、健康面を特に注意を払わないといけない。
□負担や不安・老々介護は大変です。 二人とも安い所に入所できると良い。
・実母・養父母・義父母・お世話になった叔父叔母の病・老い・死に ２０年以上もかかわって来ました。専業主婦で時間があった事、親世代に金銭的余裕（年金・医療保険
等々）があった事で何とか乗り切ってきました。 今後、若い世代の減少等 自分が高齢者になった時、自分達はどうなるのだろうか不安に思います。 ７０歳を過ぎ、自分自身の老いの日々に対する準備をしていかねば・・・戦争体験もなく豊かな社会で生きてきた世代の自己責任だと思います。
ケアの内容としては、家事全般を担っている人が多いです。また、身体介護でも、特に通院
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（76.7％）が多く、服薬（69.9％）、清潔・入浴（60.3％）などが 6 割を超え、排泄、移動、食事なども続いています。コメント欄からは、その他に、医療的ケアや金銭管理、会話、消耗品の管理などが挙がっており、障がいや病気の内容により、家族が担っているケアは多岐にわたることが分かります。
その他、老々介護や長期間にわたる介護への不安が記述されています。

２．困っていること（複数回答）

その他、コメント□介護者の心身の健康
・一日中、身体がだるい。 思考力の低下(何も考えられない)。 料理を作るのは好きだが、片づけを考えると、今は料理をするのが、面倒。
・介護者の疲労が進むと、より理解するゆとりが無いので、何とか少しでも疲れが軽くなることを考えています。
・体力的に、限界を感じている。
・介護者が高齢になると(６８歳)自分自身の健康を維持することが難しい。我慢する力、頑張る力が年々低下する。
・受験生(孫)を預かっているので、雑用などがあり、精神的ストレスが重くのしかかっている。 睡眠導入剤を使用しているが、３時間で目が覚めてしまい、その後なかなか寝付けない。
・本人が身の回りのことを出来なくなった時に、介護者の体力で支えられる範囲に限界があると思う。
・私自身も要介護１の認定を受けています。 (高齢で、視力０で、ほとんど聴こえない。
歩くこともおぼつかない。) 夫の介助は、ヘルパーさんの派遣以外の家族でなければできないような感じです。
9・ストレスがたまると身体の調子が悪くなる(肩こり、胃炎など)。 自分が自由に動けなけ
れば周囲の人との付き合いもほとんどなくなります。
・老々介護なのでいつ腰痛になるか不安。 保険がきかないので、オムツ代が負担になる。
家を留守にしにくい。
・親が高齢になってきたため、介護が大変になり、 お世話になる時間、日時も多くなると思います。 今後とも宜しくお願いしたいです。
・介護をしていて大変ですが、それでも元気です。
・寝ていても、家事をしていても、呼ばれると直ぐ行かなくてはならない事(用事が進まないこと)。 風邪をひいた時も寝ていられず辛かったです。
・寝不足。
・母の入浴介助時は体力が消耗した。
・だんだん自分の体力不足を実感。 自分自身の心と体の体力作りが不可欠と感じています。
□認知症や身体症状の進行・本人が色々な物を壊したり、調味料や洗剤や食べ物を捨ててしまったりするので、お金がかかる。 トイレを詰まらせる、部屋を汚すので、常に掃除をしています。 帰宅が毎日午後の１５：４０と早いため、常に時間に追われている気がします。
・祖母は物とられ妄想があり、親戚が自分の土地を取るのでは、とやきもきしている。 そのため、今までやり取りしていた親戚と疎遠になってしまい、 本人とやり取りするのが、私一人になってしまった。 心細い。 多いときは、一日に三回、祖母が電話してくる。
・目が離せない。
・患者が難聴の為、ごく日常的な普通の会話が出来づらいので、少々淋しく辛いです。
・本人が親しい好きな人の悪口を言う。 突然、約束を破る。
・本人の食欲がなく、栄養不足に至る。 食事は全て私の責任などに感じて、悩んでおります。 限られた食品しか食べない(カロリーの少ないものだけ)。 どんな工夫があったらと思っています。
・身体機能が低下してきているので、いつまで今の生活が続けられるか、とても不安。
・本人の病気と、認知症の進行に対しての理解が出来る時と出来ない時がある。
□精神的ストレス、自由な時間がない
・何かを人と約束したりできず、思ったときに自由に外出するのが困難。 介護をしていると予定を立てても不履行になり、ストレスが溜まる。 自分も心身が疲れる。家族に負担かけたくない。
・終末期をどうやって穏やかに過ごせることができるか。 絵や写真を一緒に見たりしているが、最近はどうでもよい、という感じになっていて、なにか工夫があれば…と、いつも考えさせられる。
・自分の時間がとれても、時間を気にしながら毎日が過ぎていく。 心から自由に開放され10

ることがない。
・自分で大抵の事は出来るので、大して困ったことはありませんが、長時間留守にすると転んだりしていないかと心配なので、のんびり買い物をして歩く時間がないことです。
・留守番を頼まないと長時間外出できない。
・自由になる時間はあるが、思うように進まない。
・孫との関係に困っている。
□仕事との両立
・介護のために仕事ができません。
・仕事との両立でなかなか自分の時間が持てないことが、ストレス、と感じることがある。 少しの時間があれば、自分の時間を見つけていきたい。
・家事と仕事の両立。
・仕事は少し早く退職をせざるを得ませんでした。 それは少し心残り。
・休職や入院で先が見えないので不安。
□生活の見通し・今後のライフプランについて、不安がある。
・先の見えない毎日を（？）クリアーにする精神力が弱くなるため、本人に対してのやさ
しさが失われる。私の場合は９５歳の父の介護でかなり自分のエネルギーを使ってしまったと感じている。そのまま主人なので、ほっとする間がない状態でした。 主人の方が病気や認知症が重いのでとても大変です。
□ケアを相談したり学べるところ
・良き相談相手がほしいです。
・病状変化に伴うケアに対して専門的に相談できるところがない。（本人が訴えられない
分、介護者が判断して動くため）今、最も頼りなのは在宅も施設も看護師さんである。（医療専門と介護と両方を知っている為。）ただ、実際に通院となると病院との対応となるため、連携がとれていないと色々大変である。
・介護に関するスキル・知識を事前に習得したい。 「突然の介護」が当たり前になっている現実を解消する必要がある。
□ヘルパー、人材の不足、事業所のフォロー
・長時間、安心してケアを頼める人がいないこと。 その理由は、おそらく「ヘルパーさんが忙しい」。 「グレースケアさんはいいですよ」と障がいの世界に口コミすると、みんながどんどん頼み、いざ困って頼みたいとき、誰も頼めない。 ７月に私が４泊入院したとき、緊急対応はどのくらい可能か不安になりました。
・２４時間の介助が必要なので、人手が必要。 本人が意思表示できないので、細かいことまでマニュアル化しなくてはならず、ヘルパーや看護師が覚えておかなければならないこ
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とが多い。 家族にも介護相談できる他者が必要であるが、事業所やヘルパー、看護師に対するケア・サポートも必要であり、そのフォローが充実していれば長期間ケアに関わり続けてくれる人が増えると思う。 真面目で責任感の強い人ほど、ギリギリまで抱えて頑張り、燃え尽きてしまい離職してしまう…ということがないようにフォローできる体制があれば良いと思う。
□経済的負担・介護保険２割負担、医療保険３割負担が大変。
・介護保険２割負担のため、お金がかかる。 現在、グループホーム入所中なので、外泊してきた場合のみ、大変。
・年金生活だけでは絶対にやっていけない。 少し貯金があったから、それを出して使っていけるから生活できるけど、それも底が尽きれば、どうやっても生活していけない。 その不安がいつもあります。 現在は、ヘルパーさんたちに恵まれていますが、お金が無くなれば、どうしてやっていけるのか不安です。
□不安はなし・家族みんな(私、母、叔母、いとこ)で分担していたため、特に苦労や困ったことはありませんでした。 本人も明るく、行動的なのでよかったです。
「自分の時間がとれないこと」は 7 割の人が困っていることとして挙げており、以下、精神的ストレス（63.1％）、身体がつらい（49.2％）が続いています。コメントからも、介護者自身の身体の不調や体力の不安を訴える声や、自分の時間がとれないストレスについて多く挙がっています。関連して、今後の見通しが立たないことやご自身の仕事との両立なども語られています。ほかに、実際の認知症の症状や身体機能の低下、相談できる人や機関がないこと、事業者の人材不足といった課題も出てきており、いずれも切実な課題であることがわかります。

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３．あると助かること

その他、コメント□緊急時や泊まり、ショートステイなど
・２４時間、３６５日ヘルプが出せて、対応してくれる体制を望みます。
・夜間の泊まり。
・泊まり込みの夜間介護(吸引など)。
・気軽に利用できる障害者向けのショートステイ施設が欲しい。
・家族・本人とその周りの親類の差はさまざまで何かの時に助けを求められない状態は、
毎日が緊張の連続です。
□家事や身の回りの世話の手助け
・同居だと介護保険の家事援助が使えず、非常に困った。 交流の場はとても良いが、そこに行くまでの時間を作れない。 今すぐ、今この時、楽になるような、直接的な手伝いがあればと思う。
・小綺麗にさせたい。 重ね着が楽で、洗濯が楽なオシャレな洋服が欲しい。
・資格や技能は問わないので、本人に危険な事がないよう、話しかけなくてもよいので、散歩の見守りをしてほしい。 その間、家族は休めます。
・調剤薬局に栄養飲料を引き取りにいくのが重くて大変。 栄養飲料は缶なので、運んでもらえるサービスがあると助かる。
・照明器具、部屋の高いところの掃除が難しくなってきた。 地域の役員になると、夜の集会があるので不安です。
□経済的支援13

・月１万の福祉介護費。
・住宅をバリアフリー化するための金銭的支援。
□ワンストップの相談窓口や医療・介護サービス等の情報
・何も分からない時、ワンストップサービスで情報が得られたら、どんなに楽だったかと思う。 未だにわざとわかりにくくしているのかと思うほど、縦割りです。 相談事業所がどれほど頑張れるかも不安です。
・個人情報の扱いの問題もあり、色々な交渉のたびにスムーズにできないこともある。
・オムツや福祉用具を実際に利用した人の感想や情報があると助かる。
・在宅医の情報。
・自分で調べながら過ごしてきました。
□交流の場、コミュニケーション、愉しみごと・介護経験が長いので、他の方に教えられることも多くなってきたと感じる。 自身にも助言がまだ必要な状態ではあるが、反対にサポートできることもあるのではないかと考える。 解決できなくても人に話すだけで気持ちが軽くなることも多いと思うので、コミュニ
ケーションを取ることは大切だと思う。
・励まし。希望。話を聞いてヒントが欲しい。
・兵庫にある「つどいば さくらちゃん」のようなまじくれる場所。 事業所の垣根を超えて、地域の人、家族、介護職、医療職、ボランティアなどが交流出来る場所。
・介護談話室に参加させていただき、大変助かりました。
・一人暮らしの方が多い現在、気楽に行けて会話などができる場所があるといい。
・趣味のイベントの機会が増えると有り難いです。
・趣味は沢山持っている。２０１５年１月位までは実行できていたが、最近、気持ちに余裕を持てなくなり、一歩踏み出せなくなった。 何事も面倒臭くなりつつある。
□その他
・老人医療での健診に認知証診断があればいい。
・始まったばかりなので今は思いつきません。 今のところ、満足しています。

あったらよいと思われるサービスについて聞いたところ、「本人や介護者緊急時のヘルプ」が飛び抜けて多く、65.6％に上っています。ほか、「介護・医療相談」（37.7％）、「介護者手当・金銭的支援」「情報提供・トータル対応窓口」「介護者が気楽に交流できる場所」が、いずれも 3 割前後で続いています。コメント欄からは、夜間の泊まりや緊急時の対応など、通常のサービスが対応しにくかったりヘルパーが限られる内容が記入されています。交流の場やコミュニケーションも多くの人が必要性を挙げています。半面、直接的な家事や身の回りの世話、身ぎれいにしたり、重い栄養剤を薬局から運んだり、散歩に付き添うなど、直接的でちょっとした事柄も複数挙がっていました。これらも制度では対応していないものの、「資格がなくてもいいので」とあるように、専門職ではない何らかの14

助け合いが想定されるものといえます。

４．自由な時間やお金があれば、自身がやってみたいこと□休みたい、眠りたい
・休息。
・ひとりになりたい。 ゆっくり眠りたい。
・ゆっくり寝たい。昼間はデイに行っているが、夜は自分の自由な時間がないので、たまには自由な時間が欲しい
・時間を気にせずに睡眠をとりたい。
・何も気にせず眠りたい。
・夫の介護につきっきりなので、休暇が欲しい。
・夜ゆっくり寝たい。
・心身共に寛げる時間が欲しい。
・一日だけでも寝たいだけ寝て、好きな時間に好きな物を食べ、(待っている)時間を気にせず外出したい。
□旅行、出かけたい
・日本一周、車での旅。
・鉄道による旅。(一週間位) 登山。
・一週間の旅行。
・時間に縛られず、気にすることなく外出したい。 大人ディズニーをやってみたい！
・温泉。旅。
・旅行をしてみたい。 (夜間一人にできないので、ここ数年、宿泊を伴う旅行はしていな
い。 ゆっくり安心してどこかに泊まってみたい。)
・２０年以上行かれていない海外に旅行したい。知り合いのいる北米、中米や行ったことのないアジアなど。
・私は、仏像やお寺が好きなので、独りで奈良に行きたい。 海をボーっと眺めたい。
・海外旅行に行きたい。
・旅行。 宿泊で居ない時、こんなに静かで落ち着けるのかと、あまりの違いに驚きます。
夜の宿泊の予約が武蔵野市(なごみの家、井の頭はうす)では、なかなか取れないため、もう少し機会があればと思います。
・母の事を気にせず、１０日間くらい旅行に行きたい。 海外旅行。
・温泉旅行。ハイキング。
・２、３泊の旅行。
・温泉に行きたい。
・一か月の海外旅行。日帰り旅行(特に温泉)。
・旅行。 今でもできている。
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・旅行。 本人と船旅で海外へ行きたい。 主人が好きだった山荘で夏を本人と過ごしたい。
・旅行。 美味しいものを食べて、自然の中でゆっくり休養。 名所、旧跡ではなく、近くの海辺や山。
・３，４日の小旅行ができれば…。
・登山。
・ドライブ。 海外旅行。
・友達とゆっくり旅行したい。
・時間を気にしないで外に行きたい。
・夫婦での２，３日の旅行。 要介護５で９７歳の父を現在介護中です。 ショートステイを考えましたが、高齢を考えるとできません。 なぜなら、痰の吸引のタイミング、また在宅介護が長いので、環境変化で体調を崩すことが考えられるからです。
・自由な時間。 旅行。 観劇。
・観光旅行。
□趣味を楽しみたい・週１回のマッサージ。好きなアーティストのライブに行きたい。１人カラオケに行きたい。 好きなハンドメイドを時間を気にせずやってみたい。
・ミュージカル。映画鑑賞。美術館巡り。ひとり歩き。
・麻雀。歌。絵画。新しい学び。 写真の編集。絵本作り。４コマ漫画創作。
・大きな声で歌いたい(コーラス)。 コンサートに行きたい。
・コンサート。
・趣味に熱中したい。
・コーラス。
・趣味の観劇。 音楽会などに行くこと。
・映画鑑賞や展示会などに行きたい。 大好きなお刺身をたびたび食べたい。
□家族、友人と過ごす・休息。 自分の家族と過ごす。 (現在、実家に住み込み中)
・離れて暮らす母の様子を見に頻繁に行き来したい。
・友人と酒を飲みに行きたいです。
・現在も友人の交流があり、協力に感謝の日々。
・友人とゆっくり話をする。 本を読む。
・自由に友達との交流。 友達との食事会。
□実家の介護・親の介護をしたい。 (高齢の両親が遠方に住んでいる。 宿泊して介護をしたい。)□仕事・家事、社会参加
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・社会に参加して、年金以外の収入を得られればいいと思う。
・仕事！ 友人と交流。 自由に飛び回りたい！
・介護の仕事をしたい。
・介護者である自分自身も病気なので外出を要する家事が大変です。
□地域活動
・地域への認知症の普及活動。
・家を改装して、コミュニティースペースを広げたり、厨房を広くしたい。 外国人旅行者向けのショートステイを提供したい。 ライブイベントをもっとプロデュースしたい。
・ボランティア活動。
・仲良し仲間と協力して 若者になるべく負担をかけないで、人生を全うできるようなシステム作りがしたい。 年齢的に無理ですが…
・自閉症の息子が、安心して寛げる場所を作ってもらえると助かる。 (特に、精神障害者が寛げる場所を町の中に作って頂けると助かります。)□学習、学び・時間もお金もある。市民大学講座のようなところで、勉強したい。
・自分の老後に役立つ情報集め。 長年、住み続けてきた場所で友人達と楽しく生活できる方法を考えていきたい。
・ヒントになるような資料探し。
・パソコン、iPad を学びたい。
・出版。 パソコン操作のレベルアップ。
□スポーツ、運動・ジムで継続的に運動したい。
・健康体操に参加したい。
・スポーツを見に行く。 スポーツをする。
・健康体操などに通いたい。
□その他
・勉強や仕事をしたいです。 一般に、10 代、20 代の人が過ごすような時間を過ごしたい。 勉強、仕事、友人に会う、旅行するなど。
・当時、やりたいことはやれていたので、特にありません。
普段の日常では介護に追われているところ、もし時間やお金の縛りがなかったらやりたいことを聞いてみました。眠りたい、休みたいといった希望が多いことから疲弊している状況が伺えます。そのほかは、旅行やさまざまな趣味についての記述が多く、リフレッシュのための愉しみごとへのニーズが高いです。それだけではなく、一見当たり前のように思われる、家族や友人と過ごすことや、勉強
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や仕事など、若い家族介護者（ヤングケアラー）の方が記入しているように、介護がなければ同世代が行っている日常的な事柄をせめて行いたいといった内容も挙がっていました。数は限られます
が、社会参加や地域活動への意向の記入もあり、今後の助け合いの芽を少し見ることができます。

５．ほかの方にできること□話を聴く、家族会・話を聞く事でよければ、いくらでも。
・デイサービスの「介護者」の会や、他の「介護者の会」に入っていたので、いろいろ学ばせていただいた。 介護者の仲間との付き合いが、心の支えです。
・介護者家族会をお誘いする
・話し相手になること。
・介護の苦労を聞いてあげられる場所を提供。 ひととき介護から離れ、自分の人生を見つけられるように。
□助言、アドバイス
・勤務先や行政窓口、相談窓口の活用の仕方を伝えたい（年金・家族会・労働相談・保険会社）。
・経済面の大切さを伝えたい。仕事をしているならば、絶対に辞めてはいけません。
・どんな介護用品が必要か、便利か。 介護の状態により、おむつもいろいろ使用の仕方が変わってくることが、実際に介護をしていてわかりました。
・100％の介護は絶対に無理なので、介護者があるところで割り切ることがとても大切だと思います。 完璧主義に絶対ならないように。 私自身なかなかできていません。 時々の入18

院は家族の疲労を取る為に絶対必要だと思います。
□趣味、特技を活かす
・ケーキ作りが得意。 絵本、著作の執筆多数。 元幼稚園教師でした。牧師夫人として障害者問題の責任者として多くの人々の相談・教育に携わってきました。 そのキャリアが夫の介護のため生かしきれていないように思います。短期大学保育科卒。３つの教会、幼稚園に仕える。
・介護者など、外国語が必要な方で、その通訳などを「手助けできる人をさがす」ことならできるかも。
・一緒にお菓子を作ってお茶会をしてみる。
・ジム、マシンの使い方指導や一緒に筋トレ。
・スポーツを楽しむこと。
・武蔵野体育館の２階の周囲をぐるりと走れます。 一緒に運動見守り。
・身体マッサージなど。健康であること。
・ベースを現在練習中。寛ぎの空間の提供。インテリアデザインの勉強を以前していました。
□難しい、考えられない・自身の体力に限界を感じています。 手伝うことは無理だと思います。
・特に思いつきません。
・今は考えられないです。
ほかのケアラーの人に提供できることを聞いたところ、「介護の経験や工夫」が 75％と最も多く、4人に 3 人はこれまでの経験から伝えられることがあると理解されています。次に、「病院や施設・事業所の情報」が続き、これも介護者家族ならではの地元の医療･介護サービス機関についての評
価を含む生きた情報が提供できるものと考えられます。コメント欄からは、介護者家族会への誘いや話を聴くことなど、自身にとっても一番必要なことを役割として担えるとか、具体的な助言・アドバ
イスなどができることも書き込まれており、相互につなぐことができれば互いに役立ちそうです。その他、趣味や特技を使った貢献もいくつか挙がっています。ただし、他の質問項目に比べるとチェッ
クは少なく、「手伝うことは無理」といったコメントもあるように、そこまでの余裕はないのが大勢の実情と思われます。

２）モデル事業①患者家族交流会
日時 2015 年 8 月 23 日
場所 えかったカフェ
参 加 者 家 族介護者 ８名、以前介護を 経験し た 者 ６名、その 他ボラ ンティ アなど 8 名
19そうめん流しやバーベキュー、ミニコンサートを行って愉しんだのち、お茶を飲みながら交流、意見交換を行いました。家族介護の不安を語る人のほか、すでに看取った人から体験談が語られ、共有しました。家族介護が、時間や体力を相当割くと同時に、精神的にも大きな負担となることが理解できます。特に看取りの経験は、燃え尽きてしまうほどのインパクトをもっています。また、自分た
ちだけで抱え込んでいることの孤立感も示唆されています。以下参加者の感想の一部を抜粋します。
・在宅で看取りをしたことを周囲からはとても評価されるが、1 年半経った今でも 本当に良かったのかと自分を責めてしまう。その思いを皆さんに聞いていただいただけで、次の一歩に進める気がします。（70 代女性）
・90 代の母を看取った後に 105 歳の父を看取った。父の見取りが終わった後に燃え尽きて空の巣症候群のような状態となり、半年ぐらいうつ状態で閉じこもった。今はなんとか元気になって色々な活動ができるようになった。子供が親の介護をするのは当たり前のように言われるが、介護の悩みや苦しみ、辛さは家族にしかわからない。（60 代女性）
・両親を介護していたが、元気だった母親が急死して自分が死なせたような気がしてならない。今日は母も一緒に楽しんで欲しくて骨を持ってきました。（50 代男性）
・全盲で耳の聞こえなくなった 90 歳の夫を一人で介護している。コミュニケーションをとるのが難しく
日々溜まっていくストレスを今日は少し発散できました。（80 代女性）
・介護をしていらっしゃるご高齢の方々のパワーに圧倒されて、自分はまだまだと感じました。 （60代女性）・100 歳の母を自宅で看ました。本当にこれでよいのかと介護中何度も悩みましたが、支えてくださる専門家の方々のおかげで本人、家族の希望通り何とか自宅で看取ることができました。これからは、介護で困っている人たちの少しでも役に立ちたい。（70 代女性）
・看取りをされたご家族の話を聞けてとても参考になった。（70 代女性）
・難病で寝たきりの夫を自宅に置いて自分だけ出かけるのは気が引けたが、主治医からのお誘いだったので、本人に説明して来ることができた。（50 代女性）
②マジックイベント
日時 2016 年２月 11 日
場所 えかったカフェ
参加者 患者 2 名、家族介護者・経験者６名（後述のクーポン利用 3 名）、その他専門職・行政職・ボランティアなど 24 名
アンケートの結果を受けて、精神的なストレスの解消と、交流会だけでは参加が限られるとの見込みから、参加者の増加を目的として、前半にプロのマジシャンによるショーを行い、後半は家族介
護者の方々を囲んでの交流会を行いました。家族には、小さなお子さんも多く、多世代の集まりになりました。まずトランプや小道具によるテーブルマジック、リングやひもを使った手品で、巧妙な話
20

術とともに鮮やかな技を楽しみました。
交流会では、病気や在宅療養に関する情報提供の大切さや、在宅療養の可能性について話題になりました。難病の患者を介護されているご家族からは、「情報が少なく、知識が限られるのでいつも手探り。誰に相談したらいいのかもわからない。不安をぬぐうだけの材料も得られない」などの不満が語られました。
参加者からは、地域包括支援センターや病院の相談室・連携室の活用に加えて、それらでは充分に、またトータルに、使い勝手や評価も含めて聞けることは限られており、今後集まれる場をつくって「家族ならでは」で把握している情報や知識を共有したり、深めていくことができればといった希望が語られました。東郷医師からも、かえって患者さんや家族の方が詳しいこともあるとのコメントがありました。
トータルなワンストップ窓口が有効であるとの意見のほか、同じ病気や悩みごとに、専門的な窓口
や自助的な集まりなどがあるとよいとの意見も出ました。確かに、当事者同士という安心感や気持ちの近さから、他では理解されにくい在宅療養や介護の経験を共有しやすいといえます。
在宅での介護生活について、「実際に重度な状態の人でも在宅療養をしている様子を、写真や動画で伝えていくと、在宅をあきらめている人に希望を持ってもらえる」と案が出ました。病院や行政の窓口では、在宅支援といいつつ、特に重度・重篤な人については病院や介護施設での療養が最適と評価されることも多く、家族も負担や不安から及び腰になりがちなところ、楽しく自分らしく暮らせるイメージを表現していくことも大事と考えさせられました。
交流会の後半はお茶とお菓子を楽しみながら、ざっくばらんに自由に談笑を愉しみましたが、特に介護を行なっている家族同士が苦労話や具体的な病院や制度の情報交換で盛り上がっており、最後には連絡先を直接交換していました。スッキリとした表情と笑顔で別れたのが印象的でした。
③親の介護を考える相談会
日時 8 月〜1 月 毎月第 3 金曜日 19:00〜21:00
場所 みたか・みんなの広場 （下連雀３）
8 月 21 日 8 名参加
遠くに住む親の介護が間近に迫っている方、末期がんの家族を自宅で看ている方などが参加し、見通しと対応について話し合いました。
世田谷で 20 年ほど認知症の家族会を開いている家族介護のベテラン、西澤恵さんも参加され、豊富な経験から、家族に寄り添ったお話を多くして頂きました。パンフレットの活用方法、遠距離介
護にお得なＪＲ切符、行政や病院の窓口で具体的に助けを求めるための準備についてなど、情報共有ができました。
9 月 18 日 7 名参加
遠距離介護と呼び寄せ介護の違いなどを話し合い、介護保険が住民票のない場所で使えることなどを知りました。猛暑に１人暮らしでは熱中症のリスクが高まることに対して、緊急避難的なショー
トステイ利用が難しいこと、代わりの方法について在宅泊まりヘルパーや有料老人ホーム等が考えられることなど、意見交換をしました。
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10 月 16 日 7 名参加
都心に住む I さんから、認知症のお母様の介護について相談。会社の介護休暇を利用し、準備を進めているとのこと。アルツハイマー型からレビー小体型言動もあり、病気による特徴や対応の違い、地域の医師の情報などを話し合いました。施設やグループホームの選び方について、介護職からリアルな情報を含めて伝えました。
11 月 20 日 6 名参加
介護を始めてまもない A さんから、認知症の母につい苛立ち、強く当たってしまう、これから先やっていけるか不安との相談がありました。親の症状を受け止められる時とそうでないときがあるとのこと。他の介護経験者から｢その波はあって当然｣と、ご自身の苦労や葛藤が語られ、A さんも自分だ
けではないんだと表情が緩み、気持ちが軽くなったと言われていました。
12 月 18 日 8 名参加
離れて暮らす両親との距離感、介入のやり方や程度について迷っていることが話され、専門職や機関を間にはさむことなどを提案されました。看取りを経験されたばかりのＣさんも参加され、ご自身の経験談や各地の家族会の情報提供なども行われました。｢家族会では、あなたがやっていることはそれでいいんだよ、と肩をポンとおしてもらえるだけで、楽になれる｣とのこと、当事者同士のカ
ウンセリング効果の大きさがわかりました。
以上 5 回、のべ 36 名の方が参加しました。
介護が必要となってから、市区役所や地域包括支援センターに相談をしたり、家族会・患者会に参加することはありますが、その前の時点で、あらかじめ情報収集をして備えたり、「何がわからないのかわからない」など、不安が先行する状態の際に、訪れる窓口として望まれることがわかります。
どのようなサービスがあり、どうしたら使えるのか、離れていたり同居していたり条件は違っても家族で介護に対応していくにはどうしたらよいのか、長く続けていくにはどういった工夫があるか、身体的・精神的なストレスをどうマネジメントするか、などの課題が明らかになりました。インターネット
上でもさまざまな情報を集めることはできますが、他の介護者(ケアラー)やケア専門職とライブで話をすると、より具体的かつ実践的な内容を理解することができます。また、場自体がもつ当事者同士の相互作用、癒しやデトックス効果などもわかりました。
３）クーポン事業
当団体を含め 5 つの事業所により、8 枚綴りのクーポンを発行し、アンケートに協力してくれた 87
名に送付しました。それぞれの事業所と打合せを行い、アンケートの結果、特に「あったらよいと思
われるサービス」の回答を参考に、メニューを揃えています。
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在宅医療よろず相談 30 分無料（東郷医院）
ワンドリンク無料（えかったハウス）
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交流イベント・マジックショーと交流会（えかったハウス）
体幹トレーニング １クラス無料 （３rd Ｐlace）
整体施術割引券 50 分 1,000 円（池田愉養院）
介護者家族ひと休み券 2 時間無料（グレースケア）
介護技術相談券 1 回 60 分（グレースケア）
緊急時ヘルプカード 60 分（グレースケア）

クーポン券（表）クーポン券（裏）￼￼23

最も多かった「本人や介護者緊急時のヘルプ」（65.6％）を元に、「緊急時ヘルプカード」、次に多かった「介護・医療相談」（37.7％）や「情報提供・トータル対応窓口」を元に、「在宅医療よろず相談」「介護技術相談券」を作成してみました。「介護者が気楽に交流できる場所」については、コメント欄
でも交流の場を望む声が複数あったため、「交流イベント招待券」としてマジックショーと交流イベン
トの企画に招きました。「趣味やストレス解消の機会」として、「体幹トレーニング」「整体施術」を入れています。
その他、「困っていること」を聞いた項目の回答では、「自分の時間がない」が最も多く 70.8％に上っていたことから、「介護者家族ひと休み券」を加えました。
結果、利用については７件のみでした。
・交流イベント ３件
・介護者家族ひと休み券 ３件
A 様 難病の方と外出を行い、その間ご家族には休んでいただく
Ｗ様 知的障がいの方と外出を行い、その間ご家族には休んでいただく
Ｍ様 身体障がいの方の趣味に同行し、その間ご家族は通院に行かれる・緊急時ヘルプカード １件
Ｍ様 ひと休み券とつなげて家族の急な通院時に利用されるそれぞれ利用後にヒアリングを行い、よかった点としては、「ヘルパーが普段関わっている人だったので、安心してゆっくりすることができた」「自由にこちらの都合優先で決められるのがよかった」「自分の体調が悪く急な依頼だったが、介護を気にすることなく出かけられて助かった」
改善が望まれる点としては、「使える時間が 2 時間では短く、すぐ終わってしまう」「ひと休みはよかったが、ほかのチケットは場所が遠いので使いにくい」「利用できる期間が短く、必要なときには間に合わなかった」という意見がありました。
実際に利用した方には喜ばれました。ただし、アンケート結果を踏まえてのクーポン事業でした
ので、実施期間が限られており、利用が多くは広がらなかったのは残念でした。また、当初は地域の事業所や社会資源への働きかけから、もう少し多くのメニューも検討していたものの、充分ではな
かったようです。ヒアリングからは、使いにくかったとの意見が伺えます。
交流イベントにおいては、家族介護者同士の直接のやり取りから、互いの経験や情報を提供しあう場面が見られました。その他は「他の介護者へ提供できること」についてのアンケートから引き出せた内容をうまくクーポンの方につなげることができず、助け合いやエンパワメントといったレベルに至るには課題が残りました。

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７．結果と考察
１．ケアラーのニーズと、それを満たすもの
日常的に介護を行なっているケアラーは、心身の疲労感が強く、特に自分の時間がないことに困っていることが分かりました。また、制度や具体的な医療・介護に関する相談窓口が充分でないこと、
緊急時のヘルプの必要も指摘されています。何より、ゆっくり休みたい、旅行に行ってリフレッシュしたいといった望みが多いです。
それに対して、ケアラー当事者の集まり、家族会、交流会などが有効で、支持されています。カフ
ェやイベント、相談会など、形式や時間などの工夫でさらに集まりやすく、それぞれで互いに喋りあ
うこと自体のストレス解消効果、そして実践的に役立つ情報交換といった点が支持されています。
２．地域の力の引き出し
今回のクーポン事業は、協働事業の協力事業者のもと行い、グレースケア（介護・家事）のほか、医療や整体、フィットネスなどに関わるサービスの提供を組むことができました。実際に地元のカフ
ェ「えかったハウス」におけるイベントは盛況で、「三鷹みんなの広場」を活用した相談会も着実に回を重ねることができました。また、クーポンの利用により、ケアラーにレスパイトの機会を作れたことは成果でした。
ただし、当初見込んでいた、地域の幅広い事業者の参加や、ケアラー自身によるサービス提供
までは至りませんでした。また、アンケート調査を踏まえて、クーポンのメニューを揃えたものの、実際の利用は限られており、ニーズとサービスのマッチングについて課題が残りました。
３．介護者やユーザーのエンパワメント
アンケート調査からは、他のケアラーに対して「介護の経験や工夫」「病院や施設・事業所の情報」など、提供できることがあることがわかりました。また中には趣味や特技を活かしたいという希望もありました。実際に、相談会や交流会では一部そのような力を発揮いただくことができ、介護者のささやかなエンパワメントになりました。さらに双方をつなぐ仕組みを通じて、「ケアのユーザー」「ケアの提供者」といった枠組みを超えた、助け合い・力の引き出し合いなどが望まれます。
その一方で、自身の家族介護で手一杯で、とても余裕がないこともわかりました。また、今回は家族に焦点が当たりましたが、介護を受けている高齢や障がい、難病の当事者についても、その持っている潜在的な力や役割を活かす方法が期待されます。クーポン利用により、家族は休むことができ、要介護者もヘルパーと一緒に外出して楽しめましたが、さらに社会参加につながるような方向が考えられます。

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８．今後について
今回の事業を通じて、ケアラーのより切実なニーズが明らかになりました。また、取り組みのなかでケアラー支援グループと関わりができたほか、地域で医療・介護サービスの利用者（患者）とのつながりもできました。当初の目的の一つであるケアの担い手・受け手が、通常の役割を越えて近しく顔が見え思いの伝わる関係になる効果がありました。
さらなる高齢社会の進行と、担い手の人材不足の深刻化のなかで、支え合いのための新たな仕組みづくりは待ったなしの課題です。地域のなかで広くケアの担い手の層を厚くするために、「できることを引き出し、必要な人につなげる仕組み」の芽がいくつか生まれたので、さらに育てていくことができればと思います。
・これから家族介護を迎える人たち
相談会やワンストップ窓口、自宅仕様の個別介護指導などの充実で、情報収集やケア方法の習得の時間・費用コストを下げ、支え合いの一旦を担いやすくする。
・すでに介護を担っているケアラー
介護をヘルプで代替し、休みや自由な時間をつくることで、社会活動や仕事、ほかのケアラーの支援などを担う余裕が少しでもできるようにする。
・医療、介護の事業者
カフェやイベントで、通常の専門職とユーザーの役割を越えた関係づくりにより、信頼でつながったコミュニティの領域を広げ、互いの共感や意志疎通にかかる手続き的なコストを下げる。
・地域の事業者（店舗・サービス）、団体など
三鷹みんなの広場や、市民協働センター、商工会など、参画している団体のほか、牟礼の民家で始める居場所「となりのでこちゃん」などを通じて、従来と異なる担い手や支え合いの創出に取り組む。
これらを地域でつなげる「クーポン」や「バウチャー」については、他地域の事例も参照しつつ、利用しやすく参加しやすい方法を引き続き検討します。
少子高齢社会は危機的に語られることが多く、一面では正しいですが、逆にこれからは新しい助
け合いの高度成長期と言えます。今回の協働研究事業を通じて知り、培うことのできた三鷹の地域
資源をさらに豊かにしながら、誰もが共に愉しく最期まで、住み慣れたこの地で過ごせるよう、勤しみたいと思います。

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