神戸看護学会誌

Journal of Kobe Academy of Nursing Science Vol. 8,No.1,pp. 3-11, 2024

会長講演
地域の人々のセルフケアを支える看護─子どもと家族のセルフケア支援─

Nursing to support the self-care of local people:
Self-care support for children and their families
二宮啓子

Keiko Ninomiya
これから日本は、人生100年時代を迎える。医学

とんど満床に近く、多いときは、次の日の退院を見の進歩に伴い、健康な子どもも慢性疾患や障がいの込んで、夜間に入院した子どもを一時プレイルーム

ある子どもたちも成人期を迎え、いかに健康状態をに受け入れて、翌日退院する子どもの病室に移すと良好に保ち、社会の一員として生き生きと生活できいうことが頻繁に行われていた。私が勤務していた

るかが問われる時代になった。

小児病棟の病床数は44床で、小児科を中心に、外このような時代の中で、これまで私が行ってきた看科、脳外科、整形外科、耳鼻科、眼科などあらゆる

護実践や研究を振り返り、子どもと家族のセルフケア

診療科の子どもが入院していた。感染症、気管支喘支援をどのように考えているのかについて述べる。

息や小手術を受けて１週間以内に退院する短期入院の子どもと、小児がん、ネフローゼ症候群、難治性

１．1980年代の小児医療における小児看護実践とてんかん、先天性心疾患、交通外傷や溺水などの長

研究

期入院の子どもが混在している病棟であった。ま私が大学卒業後、最初に小児看護実践を行ったのた、小児病棟では、子どもの成長・発達を考慮し、は、今から39年前の1984年であった。1984年と2022

プレイルームや食堂、院内学級、訪問学級などの子

年の小児医療を取り巻く状況を統計から比較してみどもにふさわしい環境が整えられていた。現在、慢る と、 出 生 数 と 出 生 率 は、1984年 は 約149万 人 で性疾患となった小児がんや複雑先天性心疾患、神12.5に対して、2022年は約77万人で6.3、1984年は、

経・筋疾患などの多くは、当時は長期生存が難しい

出生率は高く、子どもの数は多い時代であった。ま

疾患とされており、看護師はそれらの疾患が予後不た、医療水準を示す乳児死亡率は、6.0から1.8へ、良であることを知っているからこそ、少しでも長く

年代は、急激に小児医療は進歩し、小児医療の水準を考えて実践していた。

新生児死亡率は、3.7から0.8へ低下しており、1980

生きられるように、QOL の観点から一生懸命看護は世界トップレベルであったが、現在に比べるとままた、長期入院が子どもの成長・発達に悪影響をだまだ発展途上で、疾患の原因の解明や治療法の確もたらすことが明らかにされ、病院経営の面からも立は、発展途上の疾患も多かった。

できるだけ早く退院させる方向で病棟運営がされて私が勤めていた神戸市立中央市民病院（現、神戸はいたが、ポータブルの人工呼吸器や酸素などはな

市立医療センター中央市民病院）は、総合病院であく、まだまだ医療は病院が中心で、医療技術は発展りながら、小児病棟が２つ、NICU が１つと小児看途上であった。そのため、現在のように、早期退院護を行う病棟が合計３つあった。波はあったが、ほ神戸市看護大学を進め、在宅医療につなぐという状況ではなかった。

Kobe City College of Nursing

Journal of Kobe Academy of Nursing Science Vol. 8,No.1, 20243

看護師は、長期入院している子どものケアが重要へのニーズが高いことがわかった。そのため、改善であることを認識していたが、医療ニーズを優先しに向けて病院側に働きかけ、付き添いの親への浴室て、看護を行わなければならず、急性期疾患患児への利用、食事場所の確保につながっていった。現在のケアが中心になり、急性期を脱した慢性疾患患児は、在院日数が短く、マクドナルドハウスなどの長のケアは後回しになりがちで、慢性疾患の子どもの期入院が必要な子どもの家族への滞在施設が整備さ成長発達や生活へのニーズをなかなか満たしてあげれ、そのニーズは減少している。

ることができずジレンマを感じていた。

また、2023年６月に NPO 法人が行った調査結果

私は比較的状態が落ち着いた夜勤帯に意識的にそで、病気やけがで子どもが入院した際に親が付き添れらの患児たちにかかわったり、受け持ちの患児だ

い入院する環境について、睡眠や食事もままならな

けでもと思い、勤務後に話を聞いたり、遊んだりしい環境で入院が長期にわたるケースや、看護師が対ていた。

応すべきケアも親が担っている実態がニュースで報

病棟では、ボウルビーの分離不安の研究結果等か道された。この３年間の新型コロナウイルス感染症

ら母子分離の悪影響を最小限にとどめるために、４のパンデミックの影響は大きく、新型コロナ感染拡

歳未満の子どもには、親の付き添いをお願いしてい

大防止による、家族の面会制限や付き添いの交代制

た。日本では、それ以前に、アメリカから入ってきて限が行われ、また、医療者の感染による看護師の多いた「子ども一人でも安心して入院できる環境を整忙さから、家族が子どもの世話をするのは当たり前えることがよい看護である」という考え方に従ってという風潮に変化してきていたように思われる。こ

小児専門病院を中心に子どもが一人で入院できる環の機会に、昔ながらの「付き添い」の考えに逆行し境の整備が行われていたが、そのすぐ後に、アメリないように、看護師はしっかり母子同室の理念を理カから「母子同室」の考え方が日本に入ってきたこ

解し、行動してほしい。

とにより、日本の小児看護現場に混乱をもたらした。
母子同室の概念は、「子どもは一人でも入院でき

２．大学院修士課程への進学と慢性疾患患児の看護るが、お母さんがいると子どもはもっと幸せだ」、

私は、小児看護の面白さややりがいを感じ、さら「母親が世話をしたいと思う楽しい部分の子どものに深く勉強して、子どもたちのために自分にできる世話を母親が行い、子どもが嫌がることは看護師がことを考えていきたいと思い、1991年に大学院修士

行う」というものであったが、日本の文化として、課程に進学した。そこでは、NICU、小児病棟、小母親が子どもの世話をしなければ入院できないとい児糖尿病外来で実習を行った。１型糖尿病の子ども

う、母親を労働力として付き添わせる「付き添い」

たちのサマーキャンプに参加したり、小児糖尿病外の考え方があったことから、見た目が同じであった

来で子どもたちに接したりする中で、血糖測定器のため、概念は全く違うが、従来の母親の付き添いが軽量化が進み、高血糖症状、低血糖症状と共に、血母子同室とすり替わっていた病院も多かった。

糖値、HbA1c 値などの検査データを疾患管理の指私が勤務する病棟では、母子分離の弊害を最小限

4標として、自己管理の指導が行われていた。

にとどめるために４歳未満の子どもには原則親や家

また、それまでの臨床経験でも小児がんで、抗が族が付き添うことになっていた。しかし、親の付きん剤治療の身体への影響による白血球数の変動をモ

添いを推奨しているにも関わらず、入院が必要な子ニタリングしながら、清潔隔離やその解除が行われどもに付き添う母親の食事や入浴の提供などはなていたことから、長期的な疾患管理が必要な子ども

く、付き添いの親の基本的なニーズを満たせる環境には、自己管理の指標が重要だと思うようになった。

ではなかった。親たちは、家族に付き添いを交代し長期療養の子どものセルフケアをどう支えることがてもらい、自宅に帰ったり、三宮まで銭湯に行ったできるのかについての手がかりを得る研究がしたいりしていた。そこで、入院が必要な子どもの親がよと考え、長期療養施設である国立療養所に実習に行い状態で付き添えるように、付き添いの親へのニーかせていただき、研究テーマを絞ることにした。

ズ調査を行った（二宮，1986）。その結果、親の負そこで、ネフローゼ症候群の中学生の男子Ａくん

担感や疲労、親自身のセルフケアが十分に機能してに出会った。彼はサッカー少年で、プレドニンを内いないこと、特に、シャワーや入浴などの身体清潔

服し、食事療法、安静を忠実に守っていた。安静度

神戸看護学会誌

８巻１号（2024）

地域の人々のセルフケアを支える看護─子どもと家族のセルフケア支援─

が室内安静、病棟内安静と緩和され、「動いて大丈にするなどの工夫もできる。また、毎日カロリーカ

夫だよ」と言っても、トイレや風呂、食事以外は、ウンターをつけなくても、だいたいの運動量がわか

ほとんどベッド上安静を続けていた。Ａくんは、再るようになれば、その感覚が正しいことを時々カロ発しやすい疾患のため、できるだけ安静にして早くリーカウンターを使って確かめておけばよい。

治したいと考えて行動していたようであった。ある

一方で、運動量が多いことによる病状の悪化が問日隣接の養護学校への登校の許可が出され、その初題になることが多いが、A くんのように、運動量が日に帰院したときに、倦怠感が強く、足がつり、体少ないことも問題で、安静が緩和されても運動量を力の著しい低下にショックを受けたと話した。その少なく抑えている患児もいる。そのため、病状に悪時に、安静度１（ベッド上安静）、安静度２（室内影響を与えない範囲で最大限の運動量を維持できる

安静）、安静度３（病棟内安静）の指示では、曖昧ように管理することが大切で、それには、腎疾患患で自己管理の指標にならないこと、安静にした方が児に病状の指標である尿蛋白量を提示し、それを目再発しないと間違った解釈をすることにより、体力安に自分の病状を把握することが自己管理能力を高の低下をもたらすという弊害が生じることから、自めると考える。

己管理に使用できる指標が必要だと思った。
看護者としては、疾患の治療のために必要な安静

３．1990年代の小児医療の進歩と障がいのある子は是非守られたいが、慢性疾患の管理をしながら遊どもの自立支援び、学習を行う患児にとって、できる限り普通の子

私は、修士課程修了後、そこで学んだ小児看護方

どもに近い生活をさせて、成長・発達を促したいと法や研究成果を臨床に生かしたいと思い、古巣の中考えていた。しかし、実際に安静を指示されている

央市民病院に再就職した。そこでは、小学校入学ま患児の運動量がどれぐらいで、どの程度腎疾患の病で生きられないと医師に言われていた神経・筋疾患状に影響があるのかについて研究されたものがほとのＢちゃんが、呼吸器感染症で入退院を繰り返しな

んどなかった。そこで、腎疾患患児に適切な安静へ

がらも、気管切開、人工呼吸器を装着し、訪問学級の援助を行うため、また、退院後の家庭での自己管で小学部を卒業し、中学部に入学する時期になって理の指導をするためには、患児の実際の運動量を知いた。難病の子どもでも長期生存ができる時代にり、運動量の変化が腎疾患の病状に及ぼす影響につなってきている、医療技術の進歩はすばらしいといて明らかにすることが必要と考え、修士論文の研思った。しかし、神経・筋疾患の障がい児のセルフ究テーマにした。

ケアへの支援が進んでない状況が気になった。ベッ

入院中の慢性腎疾患の小・中学生42名を対象に、ド上での生活のＢちゃんは、家族や医療者、学校の入院中と外泊中の１日エネルギー消費量・運動量を先生の支援を受けながら成長・発達していた。Ｂ

カロリーカウンターで、２週間測定し、１日尿蛋白

ちゃんの身体状況は、指先を少し動かすことができ量との関係を分析した。その結果、全体的には安静る程度で、そのほかは自分で体を動かすことができ度の１度、２度、３度と緩和させるに従って運動量ず、全面介助が必要であった。知的障害はほとんどが増えていたが、同じ安静度でも運動量にはかなりなかったが、医療者と親が主導で生活管理をしていの差が見られた。また、患児ごとの運動量の変動幅

た。Ｂちゃんもそれに甘んじているように見えた。

も個人差が大きく、つまり、毎日同じぐらいの運動

Ｂちゃんが将来退院して、療養生活を送るために量の患児から、日によって運動量が多い日は少ない

は、Ｂちゃんの能力を生かしたセルフケアを獲得し日の２〜３倍以上になっていた患児までいた（二ていく必要があると考え、養護学校の中学部に入学

宮，1994）。そのため、安静度のみの指示では運動したことをよい機会ととらえ、まず、母親にＢちゃ

量の管理は難しく、運動量の管理の指標となるもの

んは、「自分で身体を動かすことはできないが、自が必要だと思った。

分で考えることはできます。元気に生活できるよう医師にはできるだけ、安静度とともに患児ごとにに自分の体の管理をしてもらおうと思うが、どう思

運動量の具体的な指示を出してもらうことが望ましいますか」と尋ねたところ、大事なことだと賛成しい。そうすることで、午前中に運動量がかなり増えてくださった。

ているときは、午後から安静にして指示運動量以内

そこで、Ｂちゃんに、中学生になったから、元気
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に生活するためにＢちゃんができる健康管理は自分の糖尿病患児とその親と接していて、患児がイライでしようと話した。
「例えば、昨日、便秘で浣腸さラして、ストレスを感じていると思われる場面をれて嫌だったと言っていたでしょ。そうならないた

時々見かけ、患児と親の療養生活に対する認識の相めには、２日間便がでなかったら、３日目に緩下剤違があるのではないだろうか、また、患児の自立のを飲むようにすると浣腸しなくて排便の管理ができ度合いに見合った親の養育態度なのだろうかと思う

ると思うけど、看護師に自分でそのことを伝えるこようになり、文献検討した結果、親子の療養生活にとはできそうかなと話すと、「うん」とうなずいた

対する認識の相違に焦点を当てて調べた研究がなため、そこから始めよう」と話した。その後、それかったことから、思春期の糖尿病患児とその親の療を守ってできていることを、みんなでほめ、次は、養生活に対する認識および親子の認識の相違、患児

元気に生活するためには規則正しい生活が大切だとの自立意識、親の養育態度と療養生活、血糖コント

思うけど、どう思うと尋ねると、「そう思う」と答

ロールとの関係について明らかにし、思春期の糖尿えたため、何ができそうかなと尋ねると「病棟の消病患児とその親の認識の相違に焦点を当てた看護援

灯時間の８時になったら寝る」と言ったので、それ助の有効性を検討することを博士論文の研究テーマを約束した。それを守ってできていることを、みんとした。

なでほめることを続けていくと、自分から薬や経管

12歳〜18歳の糖尿病患児とその親30組を対象に、栄養の時間を知らせるようになり、同室の子どもの調査は２回行い、１回目の調査結果に基づき、翌月

危険を知らせてくれたりして、自分にできることをに親子の認識に焦点を当てた看護援助を行い、その考え、行動するようになった。Ｂちゃんはその後、３か月後に２回目の調査を行った。その結果、患児在宅移行し、ポータブルの人口呼吸器を装着し、医の療養生活・血糖コントロールの変化は疾患管理行

療的ケアを行いながら、養護学校高等部を卒業し、動に対する親子の認識の相違の変化に連動している

自己管理をしながら生き生きと B ちゃんらしく生活

こと、また、親子の認識の相違に焦点を当てた看護していた。

援助は、疾患管理行動に対する親子の大切さの認識の相違を小さくし、療養生活・血糖コントロールの４．博士課程への進学と糖尿病患児への看護実践・維持・改善に有効であることがわかった（二宮，研究2002）。また、この研究では、看護援助の有効性に

愛知県立看護短期大学で教員として勤務し始め、男女差が推測されること、患児と両親に看護援助を

研究を主体的に進めていくためには、研究について行った方が患児と母親に看護援助を行ったより、効の知識が不足していると感じるようになり、博士課

果が著明であったこともわかった。

程に進学した。故兼松百合子先生の下で、小児科外
来で小児糖尿病の看護相談、サマーキャンプの活動

もの自立への支援

ことを学んだ。１型糖尿病は、思春期に血糖コント

1998年に現在の所属である神戸市看護大学に着任

ロールが悪化しやすく、療養行動を行うことが困難した。

な状態に陥りやすいことが明らかにされていた。ま

医療の進歩により、長期療養を必要とする疾患のた、研究も進んでおり、血糖コントロールと関連す

管理は、以前に比べると数段容易になり、小型で軽る因子として、患児のストレス、self-esteem、self-

量で操作が簡単な人工呼吸器、痛みの軽減を目指し

efficacy、自律性などの心理的因子、それと療養行

た細い注射針、副作用の少ない薬などの開発やより動、血糖コントロールとの関連や、親の養育態度、簡易な疾患管理方法について、研究・開発が進ん

家族機能などが療養行動に影響を及ぼしていることだ。しかし、いくら疾患管理は以前に比べて容易にが明らかにされていた。

なり、状況は良くなってきていると言えども、長期

この時期の血糖コントロールの悪化を最小限にとどめることができれば、合併症の出現を遅らせるこ6５．長期的な視野での慢性疾患や障がいのある子どや研究活動を一緒にさせていただきながら、多くの療養患者と家族にとって、療養生活を継続していく
ことには、多くの困難を伴う。

とができる。そのためには、どのような援助が有効

2000年になると、慢性疾患や障がいのある子どもなのだろうかと考えていた。外来を受診する思春期が成人になることが当たり前の時代に入り、徐々に

神戸看護学会誌

８巻１号（2024）

地域の人々のセルフケアを支える看護─子どもと家族のセルフケア支援─

小児医療から成人医療への移行に関する問題が浮上

緒に小児科外来を受診することを想像するとぞっとしてきた。その中で、医療の枠組みの不便さや不都する」など、社会的な要因で移行を希望する傾向が合に加え、子どもと家族の医療者への依存度の高見られ、それは男性に多く、移行の時期は、高校入さ、そして医療者の態度や姿勢がそれに影響してい学以降を目処に考えていた。

ることも明らかになり、慢性疾患や障がいのある子

さらに、小児医療から成人医療への移行に関するどもが生まれてから死ぬまで継続的な支援が得られ医療者の意識調査（松森，2004）についても行っる仕組みづくりや小児期から成人期への移行期支援

た。総合病院の小児医療者、成人医療者、合計309の重要性が唱えられるようになった。

名を対象に実施した結果、約９割が移行は必要であ１型糖尿病の子どもたちの看護実践や研究を行っると回答し、小児医療者と成人医療者との情報交換ていく中で、患児が小児科の対象年齢を超え、成人を希望していた。経験した移行事例の疾患は、神期を迎える時期になり、慣れ親しんできた小児医療

経・筋疾患が最も多く、内分泌疾患、心疾患、血を離れることへの不安を話す思春期の子どもたちの液・腫瘍疾患の順であった。また、移行の時期につ声を聞いた。慢性疾患をもつ子どもはできるだけ健

いては、小児医療者では「19〜22歳」、成人医療者

康な人と同じ生活ができることが目標であり、疾患では「16〜18歳」が最も多く、「16〜18歳」は両者

管理をしながら、就職や結婚・出産などのライフイで見ていくことが必要であることや疾患による特殊

ベントをうまく乗り越えていける支援が必要であ性や違いを考えることが必要であることが述べられる。小児期から成人期にスムーズに医療も含めて移ていた。

行させるためには、どのような支援が必要だろうか

慢性疾患のある子どもの成人期への移行を阻害しと考えるようになった。海外ではすでにいくつかのている状況として、明らかにされていることを図に移行支援プログラムが行われており、成果も上がっ示した（二宮，2019）。

ていたが、日本の制度や日本人に合うのだろうかと思っていた。

子どもは、親が整えてくれた環境で親が責任をもって疾患管理をしてくれている中で育ち、疑問を糖尿病だけでなく、慢性疾患を持つ人や家族は、感じずにその環境に依存して育ちやすい、疾患に対子どもの成人への移行についてどう考えているのだ

する知識が正確であるとは限らない、特に乳幼児期

ろうかと思い、総合病院で14〜28歳の患者とその家発症の子どもの場合、疾患や疾患管理の必要性につ族48名を対象に小児医療から成人医療への移行に関いての説明を受けないまま成人期に達していることする患者と家族の意識調査を行った（松森，2003）。

もある。そのため、自分の病気に関心が薄いこと、

その結果、小児科の通院や入院に対して「違和感が思春期になると過保護、過干渉の親の態度に疑問をない」、「成人医療への移行を希望しない」と回答す

持ち反発する者もいるが、親の保護のもとで親に依る患者・家族が約６割に対して、「成人医療への移存し、その状況を特に問題と感じないまま青年期に行は必要」と考える患者・家族は約４割であった。

到達する者もいる。

小児病院で行われた患者・家族への調査では、88％

親・家族は、健康な子どもに産んであげられなが転院を希望しなかったと報告されていた。成人医

かったという罪悪感を強く感じ、子どもの疾患管理療への移行を希望しない主な理由は、「小児医療者に対する責任を強く感じている場合が多く、子ども（特に主治医）との信頼関係」をあげており、移行に対して過保護や過干渉になりやすいこと、幼少期による生活の変化に不安があった。また、成人医療に生活すべてを管理していた親が、思春期患者に疾に移行しなければいけないなら、「気持ちを考えて患管理の責任を移行させようと試みる際に、子ども

いつ移りたいのか聞いてほしい」、「主治医に決めてのセルフケアが十分に育っていないことでジレンマ

もらいたい」の回答が多く、医師の指示に従いそのや課題に直面することが報告されている。一方で、後の医師−患者関係を円滑にしたいという患者・家

慢性疾患をもつ子どもの母親の中には、生活の中で族の複雑な心情があることが伺えた。さらに、実際子どもが理解して実行できると判断した場合、子どに移行を希望していた患者は約２割で、「医師に移もに疾患や療養行動について積極的に説明する母親

行の希望を言い出しにくい」、「小児科に入院していや幼児期から療養行動や社会生活での自立を視野にることを周囲の人に話せない」、「自分の子どもと一入れて積極的に親の会から情報をもらいながら、関Journal of Kobe Academy of Nursing Science Vol. 8,No.1, 2024

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わっている母親もおり、自立が進んでいることが報習慣に関する認識・行動、肥満度の変化および親へ告されている。

の影響を明らかにすることを目的に、小学校２校のまた、医療者は、幼少期に発症した場合、保護者を中心に疾患管理を進め、子どもの自立を意識した

た（二宮，2014）。

かかわりができていないこと、幼少期から関わって毎月の生活習慣改善プログラムとして、月１回、いることから、親のような感情になりやすく、自分

放課後に２時間、①身長、体重測定、②１か月の生が責任をもって医療をしたいという思いを抱き、囲活の振り返りと翌月の目標設定をする頑張りカード

いやすい傾向があることが報告されている。そのたの記入、③食事・運動についての学習プログラム、め、子どもが成長・発達に見合った病識、療養生活④実践プログラムを実施した。

の自己管理能力を高め、自立を促す環境と支援が必

１時間を学習プログラムとして、健康な生活についての講義や市販のパソコンソフトを用いた給食や要と考える。
小児慢性疾患の成人期移行への支援としては、２

食事などの摂取量と栄養バランス、運動メニューのつの段階で支援が必要と考えている。第１段階とし選択についての学習と、がんばりカードに書かれたて、成長・発達に応じた自立支援、つまりセルフケ

内容を子どもと一緒に振り返り、子どもが頑張った

ア能力を高める支援である。小児期の健全な成長・ことをほめ、できなかったときは、その理由を聞発達のみならず、１人の人間として、その人がセルき、解決策を一緒に考え、子ども自身が決定できる

フケア能力を身につけながら、生涯の発達課題を一ように促した。１時間を実践プログラムとして、大つずつ乗り越えられるように長期的なビジョンを

縄飛び、野球などの運動遊びに加えて、生活習慣に持って支援を行うことである。第２段階として、小関するクイズを取り入れたオリエンテーリング、ま児医療から成人医療への移行支援、それには、成人た低カロリーのおやつや食品を探索するためのスー期の QOL を高めるために、生命予後の改善や健康

パーマーケットへの買い物とその後の試食を行っ管理に向けた思春期患者の「病識」や「セルフケア

た。また、親への介入として、カルガリー家族看護の育成」、「小児期から計画的に成人期に向けた移行モデルの癒しの手紙の手法を参考に親への手紙を作支援」の必要性が指摘されている。

成した。

６．小中学校における子どもと家族へのセルフケア

その結果、肥満児の56.2％に肥満度の改善が見られ、ソーシャルサポートとしての親の得点が有意に支援増加していた。また、学童の認識・行動に及ぼした2000年を過ぎた頃から小児の肥満の増加が注目さ変化として、生活習慣の改善、身体状況の改善、自れ始め、2007年には、小中学生の10％が肥満傾向児

己管理能力の高まり、自己効力感の高まり、サポーになり、過去30年で約３倍に増加したことに加え、ト感の高まりが見られ、親も自身のセルフケア行動

小児期の２型糖尿病が著明に増加していることが報が改善し、健康状態がよくなったと変化を捉えてい

告されていた。

た 者 が 増 え、 有 効 で あ る こ と が わ か っ た（ 内，小児期は生活習慣を形成・確立させていく時期で2013）。

あり、その後の生活習慣の基盤となる。また、小児

また、本研究では、１年間の生活習慣改善プログ

期の肥満はその70％が成人肥満に移行することが明

ラムの短期効果のみならず、プログラム終了１年後らかにされていることから、小児期に健康的な生活の効果の持続性ついても調査した。その結果、プロ習慣を身につけることが、長期的な視野で、健康のグラム終了時に改善した生活習慣を維持できた者は自己管理能力を身につけることにつながると考え半数で、いずれも高学年の子どもで家族が協力的でた。そこで、2003年〜2013年の10年間、科学研究費あったことから、家族の協力を得ることで、高学年を頂き、生活習慣に関連した健康障害をもつ学童の子どもは１年間の生活習慣改善プログラムで習得

期・思春期の子どもの生活習慣の改善のための介入したセルフケア能力を定着させることが可能である研究を行った。

一方、低学年の子どもや高度肥満児については、セ自己管理能力を高める１年間の生活習慣改善プロ
グラムの効果について検討するために、学童の生活
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小学１年生から６年生38名とその親を対象に実施し神戸看護学会誌

８巻１号（2024）

ルフケア能力の定着が難しく、長期にわたる継続的な支援が必要であることが示唆された。

地域の人々のセルフケアを支える看護─子どもと家族のセルフケア支援─

７．特別支援学校における医療的ケアに関する支援

実際にどのような体制で医療的ケアを実施している

1990年頃から医療技術の進歩、在宅療養の推進やのかを明らかにするために、2014年に全国調査をノーマライゼーションの理念の普及により、在宅療行った（二宮，2017）。その結果、特別支援学校は、養を行う医療的ケアの必要な子どもが増加し、学校

65.5％が医療的ケアの実施を看護師と教諭等で行っにおける医療的ケアのニーズが高まった。神戸市教ている一方、34.5％が看護師のみで行っていた。看

育委員会は、全国的にも早い時期に養護学校で医療

護師は、ほとんどの自治体の特別支援学校に配置さ的ケア児を受け入れることを決め、保護者に教えてれており、１校に複数人配置されているところが多もらいながら教諭が医療的ケア（口腔内吸引、鼻腔かった。勤務形態は、パートの看護師のみで勤務し内吸引、経管栄養）を実施していた。私は1999（平ている学校が62.1％で最も多く、次いで常勤のみ、成11）年から養護学校の医療的ケアを実施する教諭への研修、現在は、看護師への研修に関わっており、医療的ケア連絡協議会の委員も務めている。

常勤とパートの看護師が各10.3％の順であった。すべての自治体で看護師が職場の中で相談できる体制を整備し、89.7％の自治体で医療的ケアに関する看1998年〜2002年に実施された「特殊教育における護師のための研修を設けていた。また、看護師と教福祉・医療との連携に関する実践研究」のモデル事員で医療的ケアを実施している学校の方が常勤看護業では、教員がどこまでの行為を行い、看護師と教師の配置、看護師の主治医への同行訪問が有意に多員がどのように連携すべきかについて検討された。

かった。さらに、看護系大学教員と連携している自その結果、看護師が常駐し、看護師の具体的な指示

治体は45％で、主に医療的ケアの研修会の開催・講の下に教員が一部特定行為を行う方式においては、師の派遣、医療的ケア協議会の委員等を、看護協会①医療安全が確保される、②授業の継続性の確保、と連携している自治体は59％で、看護師の雇用支③児童生徒の登校日数の増加、④児童生徒と教員の援、医療的ケア協議会の委員を行っていた。

信頼関係の向上等の意義が、また⑤保護者が安心し2014年には、日本が障害者の権利に関する条約をて児童生徒を学校に通わせることができるようにな

締結したことから、障害者を排除しない、健常者もるという保護者の負担の軽減の５つの効果が見られ障害者も一緒に生活するというインクルージョンのた。その結果を受けて、2004（平成16）年に厚生労思想に基づき、インクルーシブ教育が推進されるこ

働省と文部科学省の連名で通達「盲・聾・養護学校とになり、2016年４月には、その思想に基づき、障におけるたんの吸引等の取り扱いについて」が出さ

害者差別解消法が施行され、合理的配慮が実施されれ、全国的に学校に看護師が配置されることになった。これにより、地域の小中学校における医療的ケた。それに伴い、2006年に日本小児看護学会では、

アへのニーズが高まった。

「特別支援学校看護師のためのガイドライン─はじ

医療的ケアが必要な子どもの数は年々増加し、めて学校に勤務し医療的ケアを担うあなたの第一歩

2021（令和３）年度の在宅の医療的ケア児は、２万を支えます─」を作成した。その後、ますます医療180人になっている。そして、人工呼吸器などの高的ケアのニーズが高まり、2011年に介護保険法の一度な医療的ケアを必要とする子どもが増えているこ

部改正に伴う、社会福祉士及び介護福祉士法の一部と、地域の学校に通う医療的ケアが必要な子どもが改正により、介護職員等が第３号研修を受けること

増 え て き た こ と に 対 応 す る た め に、 文 部 科 学 省により５つの特定行為を合法的に実施することがで（2019）は、「学校における医療的ケアの実施に関すきるようになった。この医療的ケアの新制度が開始

る検討会議最終まとめ」で学校における医療的ケアになる前に、文部科学省では、「特別支援学校等にの実施に関する方針を提示した。現在、これに基づおける医療的ケアの今後の対応について」を提示しき各学校が医療的ケアの実施体制を整備している。

た。医療的ケア児が安全に安心して継続的に教育を2021年には、「医療的ケア児及びその家族に対する受けられる環境を整えていくためには、看護師を中支援に関する法律」、いわゆる医療的ケア児支援法

心とした学校における医療的ケアの支援システムをが制定され、地域の小中学校や保育所における医療構築することが必要と考え、2014年から現在まで、的ケアのニーズが高まっている。

科学研究費を頂き、研究を行っている。
2012年に医療的ケアの新制度が開始になったが、

令和３年度の学校における医療的ケアに関する実態調査（文部科学省，2021）の結果では、特別支援
Journal of Kobe Academy of Nursing Science Vol. 8,No.1, 20249

学校の医療的ケア対象幼児児童生徒は8,485人、医についてのマニュアルが作成されることにより、見特定行為を実施している教職員数は4,474人であった。また、支援プログラムの効果として、勤務校の療的ケアを実施している看護師数は2,754人（増加）、通しが持てるようになった」などの意見が聞かれた。一方、幼稚園・小・中・高等学校では、医療的医療的ケアの状況が「改善した」、「やや改善した」

ケア対象幼児児童生徒は1,783人、医療的ケアを実と評価した看護師は72.2％、教諭は61.1％、養護教ている教職員数は137人であった。このような状況

支援プログラムに参加したことが自分自身の利益にの中で、学校看護師の離職率が高く、その理由としなったとほとんどの人が捉えていた。

施している看護師数は1,886人、特定行為を実施し諭は100％であった。また、看護師、養護教諭ともて労働条件がよくない、教職員と連携した看護実践

以上のことから、看護師と教諭が医療的ケアを実の難しさがあることが明らかにされていることか施する特別支援学校３校に共通の課題と有効な支援

ら、2016年から特別支援学校における医療的ケアのが明らかになった。しかし、各校の課題解決につな

支援システム作りに関する研究に取り組んでいる。

げるためには、学校全体をアセスメントし、当該校特別支援学校における医療的ケア実施体制への１年の課題を明らかにして、それに対する支援を行うこ間の支援プログラムを看護師と教諭が医療的ケアをとが必要で、学校自身がそれぞれの課題解決ができ

実施している特別支援学校３校で行った後、現在はるようにセルフケア力を高めることが必要と考え

医療的ケアを看護師のみが実施している特別支援学る。本研究が特別支援学校における医療的ケアの体

校２校で実施している。

制整備の一助となればと願っている。

ここでは、研究が終了している医療的ケアを看護

一方、社会情勢は刻々と変化している。医療的ケ

師と教諭が実施している特別支援学校３校での結果

ア児支援法が施行され、地域の学校における医療的について述べる（二宮，2020）。

ケアのニーズが高まっている。医療的ケア児支援法

３校からそれぞれ５つの課題が抽出された。３校は、医療的ケア児の健やかな成長を図ると共に、そ

共通の課題は、「看護師と教諭の連携」、「危機管理」の家族の離職の防止に資することを目的にしていの２つであった。各校で実施したアクションプラン

る。医療の進歩に伴う社会のニーズに対応しながは、７〜13個で、３校に共通していたものは３個でら、医療的ケアを必要とする児童生徒が、学校で安あった。

全に安心して教育が受けられる環境を整えていくこ

課題 a「看護師と教諭の連携」に対する支援としと、そのためには、医療的ケアを中心的に担っていて、アクションプラン「特別支援学校の医療的ケアる看護師が定着し、その力が発揮できることが必要

における基本的な考え方や各職種の役割に関する医である。

療的ケア関係者の共通理解を促す研修会」を開催し人生100年時代を見据えて、健康な子どもも病気た。その結果、看護師の反応として、「教諭が看護や障がいのある子どもも家族とともに、地域で生き師の判断をよく聞いてくれるようになった」、「教諭生きと生活できるように、地域の社会資源を最大限との関係が築けた」、教諭の反応として、「教諭と看活用し、子ども自身でセルフケアができるように支護師がお互いの考え方を知ることができ、共通理解

援すること、家族としてセルフケアができるようにできてよかった」、「少人数のグループであったた支援すること、そして、子どもや家族のために組め、意見が出しやすく、他職種の考えや物事の捉え

織・地域としてセルフケアができるように支援する方を知ることができ勉強になった」などの意見が聞ことが重要と考えている。

かれた。課題ｄの「危機管理」に対する支援として、アクションプラン「看護師が校外学習、泊を伴私の経験や研究結果が、皆様の看護実践や研究に少しでもお役に立てば、幸いである。

う行事の校内体制や気管切開児の緊急時マニュアルを作成すること」を支援した。その結果、看護師の反応として、「緊急時の個別マニュアルができ、緊急時の動きがわかりやすくなった」、「不安が軽減した」、「教諭と共通理解できるようになった」、教諭の反応として、「人工呼吸器の児童生徒の母子分離
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神戸看護学会誌

８巻１号（2024）

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