特集
同意取得が困難な事例を対象とした症例報告や研究における問題点と課題当事者にとって症例報告の意味とは何か―同意取得が困難な事例を含めて，当事者・家族の立場からの検討―
夏苅郁子

症例報告における本人同意の倫理規定を「煩雑な倫理上の縛り」「学問の自由に反する」ととらえる方もいるが，本人同意が担当医との信頼のうえで得られるものである以上，症例報告は当事者と医療者を結ぶ大切な絆である．当事者・家族は精神医学への信頼をもとに，精神医学の発展のために惜しみない協力をしたいと願っている．だからこそ，本人同意は原則必須なのである．医療では患者と医療者が対等性を保つことはかなり困難であり，患者・医療者双方が努力して「共同意思決定」を行うことが望ましい．しかし，本特集で取り上げる司法精神医学，児童虐待，ゲノム医療の 3 つは「司法における被告人，親に対する子，遺伝・ゲノムという高い専門性」という権力勾配があり関係者が対等性を保つことは一般医療に比してさらに難しい．また上記の 3 例は患者の個人情報という観点でも本人同意を一層困難とさせている．一方でこれら 3 つは，精神疾患の脳病態や環境，さらには取り巻く社会構造が複雑に絡んでいる可能性があり，3 つにかかわる症例報告は精神医学への寄与が大きいと思われる．著者は当事者・家族の立場から，同意取得困難な事例も含めて「当事者にとっての症例報告の意味」という観点から考察を行った．昨今は当事者研究により「当事者や当事者の家族による学会発表」という新しい流れも出始めている．症例報告には，医学の進歩という目的以外に「当事者の回復につながる」「当事者のトラウマを生まない」「スティグマを助長しない」という意味が含まれるべきであり，この意
味を支えるのは医療者との信頼関係である．学会は今後，オープンアクセスや当事者研究などの新しい動きに対応できるようなガイドライン作成を考える時期にきているのではな
いだろうか．

索引用語

倫理，当事者，家族，症例報告，同意

身体拘束も，医療側の人手不足の問題以前に，治療によりは じ め に症状が改善し隔離・拘束が必要ではなくなることが何よりの解決であり，病態解明の研究は是非進められる必要があ

当事者・家族は，精神疾患の病態解明や治療薬の開発をる．

切に願っている．リカバリーは大切だが症状を抱えながらそのうえで，ヘルシンキ宣言第 8 条（2013 年改訂版）のもプライドをもって生きることは，症状が重い場合は現実重みを研究者は再認識しなければならない．大森9）は「『医には容易ではない．社会問題となっている強制入院下での学研究の主な目的は新しい知識を得ることであるが，この著者所属：やきつべの径診療所
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目標は個々の被験者の権利および利益に優先することがなりいることは想像に難くない．何より，個人情報保護法あってはならない』のである．研究遂行と患者の利益と権では守るべきは本人の秘密だけではなく関係者の秘密も含利が解決しがたく相反したときには医学研究が引かざるをまれるが，関係者の問題はこれまであまり考えられてこな

6）得ない」と述べている．著者 は本誌に当事者・家族の立かったのではないか．関係者として位置づけられる家族の場から本人同意について自身の考えを述べた．本人同意が立場から著者の考えを以下に記述する．

軽視されると，真実を追求するというアカデミアの目的に

1）司法における家族の思いとって最も重要であるはずの患者・医師間の信頼が損なわ

著者は家族会にも属しているが，犯罪は精神障碍者の家れるおそれがある．日本精神神経学会（以下，本学会）倫族にとって他人ごとではない心配事である．精神科通院歴理委員会では『症例報告を含む医学論文及び学会発表におのある人が事件を起こすと，マスコミに大々的に報道されけるプライバシー保護に関するガイドライン』が作成されたり憶測による診断名がネットに流され，本人の犯罪＝家8）ているが このガイドラインに対して同意必須化は臨床・3）族の責任，原因は家族関係と根拠なく書き立てられること研究を貧困化するという意見 もある．当事者・家族の立もある．第三者に援助を求められず家族だけで対応しよう

場としては，もし症例報告の対象となる当事者が自分の家として孤立し，家庭という密室で当事者の家族への暴力，族だったら，と想像力を働かせて考えてみることを提案す

逆に家族から当事者への暴力では死亡に至る事例もある．

る．自分の知らない所で許可もなく，自分や家族の知られ関係者である家族としては論文として公表されると，世たくない秘密を公にされることに，どれだけの人が耐えら間から家族の責任を問われ日常生活が奪われるのではないれるだろうか．著者の本人同意についての基本的な考え方

か，刑が減軽されると「精神障碍者は何をやっても罪に問は上記である．症例報告によって患者の心を傷つけることわれないのか」という逆差別的な批判が起きるのではない

は，医療にかかわる人間の行為として決して許されるものか，精神の病気は治らないので，ずっと刑務所に入っていではない．てほしいなどといった中傷を恐れ不安になるのは当然であ

本稿では著者の考え方を踏まえつつ，対処困難である司る．なるべく目立ちたくないと思う一方で，歪曲された報法精神医学，児童虐待，ゲノム医療の 3 つについて当事

道に対しては公的な立場から正しい説明をしてほしいと希者・家族の立場から本人同意について考察する．また昨今望する．正しい説明を求める気持ちは，国民の 1 人としては当事者研究の立場から当事者や当事者の家族による学会も同じである．
「事件のどこまでが精神症状によるものな発表という新しい流れも出始めている．そうした流れやのか，裁判結果だけでは曖昧でよくわからない」「事件がオープンアクセスなど新たな時代に対して本学会はどのよ起きた原因がわからなければ，予防策もとれないのではなうに受け止め対応していくべきなのか，当事者にとってのいか」という不安から，可能な限り事件が科学的，医学的症例報告の意味という観点から考察する．に検証されることを期待する．
しかし司法には，被告人と検察官の間に権力勾配があⅠ．同意取得困難な状況が抱える課題

る．それぞれの利益のため，法廷に出される事実は必ずしもすべてではない．そうであるならばアカデミアは真実を

1．犯罪と児童虐待について犯罪や児童虐待の背景に精神疾患があると推定される場
合，当事者は医療につながることができずセーフティー探求する場であるという大原則に立ち，精神医学こそが事件の動機や背景における真実を調査して公表すべきであろう．

ネットからもこぼれ落ちた人であることが多い．事件が起症例報告によって傷つく人が出ないためには，精神鑑定きた原因は複雑で医療につながっていれば事件を防げたかでの同意が得られるような信頼関係が求められる．死刑のどうかは予測困難だが，医療につながることのできない当永山基準で知られる永山則夫の鑑定1）では，まさに鑑定の事者への対処が現在の精神科医療の喫緊の問題であること

場で鑑定医が永山と精神療法的な関係を築き，彼が事件とは確かである．未治療の当事者への対応について医療制向き合うきっかけを作った．永山自身がそこまで成熟し成度・社会制度改革を進めるためにも，精神医学的見地に長できたからだが，そこに導いたのは鑑定医の精神医学的立った症例報告は非常に重要である．しかし，事件の詳細なかかわりだと推定される．判決自体は検察官との駆け引を学会発表や論文で公表されることを躊躇する当事者がかきや過去の判例・世相が反映され精神鑑定の結果がそのま特集

夏苅：当事者にとって症例報告の意味とは何か355

ま判決につながるものではないが，精神医学においては被らには研究者として扱われるとなると，違和感があり躊躇告人と鑑定医との関係こそが 1 つの成果である．真実を探してしまう」「当事者が語ることの意味を学会には理解し求するというアカデミアの役割に基づき，症例報告では被てほしい」「子が生活する大変さを医療者に知ってほしい

告人の糾弾ではなく中立的な立場で同意が得られること・だけなのに，そこに学術性を求められるとつらい」「守ら発表により被告人のトラウマを生まないこと・スティグマ

なくてはならないのは，どの権利も同じではないのか」の助長につながらない配慮が必要である．当事者は症例報「教育・福祉には『子どもの利益』という考えがあるが学告をきっかけに真実と向き合うことで心の痛みやトラウマ会にはないのか」などの意見が，著者のもとに寄せられた．

を抱えるかもしれない．当事者がそれに耐えられない場合子の立場からしてみれば，こうした思いをもつのは当然では「症例報告によって傷つく人を出してはならない」といはないだろうか．

う原則に立ち，当事者に語りと同意を請うのは控えるべきである．

一方で著者自身は，母親と自身のことを公表後，多くの研究者や臨床医と接することで「研究」に対する考え方に医療者のなかには「同意の有無で公表される情報にバイ変化が起きている．ナラティブな語りの意義と同時に，多アスがかかり科学が歪むという可能性はないのか？」と案数の症例を数字に置き換えて初めてわかる事実があることずる方もおり，科学者として危惧するのは当然であろう．に気づき，メタ解析による研究にも目を通すようになっ橳島7）は「科学する欲望が科学の本質であるならば，欲望た．また精神疾患は「症候群」であり，症状や診断名が重を抑制する原理が倫理である」と述べている．症例報告になり合い多様な状態を示す．そのうえに事件が起きた家族より患者が痛みやトラウマを抱える状態となるなら，またの社会での位置づけや世相が加わり，結果として子への虐そうした事態を回避できないのであれば「患者について発待に至るというプロセスがある．そう考えると著者の事例表したい」という欲望を抑制することが倫理である．
「科学は「精神疾患の親をもつ子」のごく一部を表しているにすとして歪みなく追求したい」という欲望は抑制されなくてぎない．公表することで一部が代表例のように受け止めらはならない．

れ，良くも悪くも「精神疾患のイメージ」が偏り，スティ

2）児童虐待事例における家族の思いグマを助長することは防がねばならない．同じ精神疾患の児童の虐待事例では，虐待する親と虐待される子の間に親に育てられた子でも社会適応が良い事例もあり，必ずし圧倒的な権力勾配がある．虐待事例でなくとも親は子にも悪い状況を辿るとは言いきれない．精神科医療では予後とって圧倒的に強い立場であり，それは 1）で述べた被告が良い人達は声を挙げない（挙げたくない）傾向があり，人と検察官の権力勾配とも共通する．

結果として診療に不満をもつ人たちの声が目立つという対

著者は精神疾患の親に育てられた子の実態を精神科医に象バイアスの問題は慎重に考慮されなければならない．

知ってほしいという目的をもって，多くの場で著者の生い熊谷4）は「通常の社会では主治医と患者，親と子など圧立ちを語ってきた．しかし会場に来るのは非専門職か医療倒的な権力の差があり公平・対等なやりとりは望めない

者では看護職や福祉職が多く，精神科医が聞きにくることが，『真実を探求する場』であるアカデミアで発表することはほとんどなかった．精神疾患の親をもつ子たちのなかにで，権力勾配がある関係でも『真実』を語る可能性が高まは，子ども時代に親から包丁を向けられたり冬に水風呂にると考えたい」と述べている．こうした場合，当事者にも入らされたりなど被虐待の経験者がいる．最近はこうした「真実を語る」ことが求められる．真実を語ることは，当事子の立場の方が成人になって声を挙げることが増え，民間者自身にとってなかなか難しいことである．著者自身も公の場ではすでに事例発表もされている．このような事例で表の目的は「子の実態を精神科医に知ってもらい診療のあは，患者である親はほとんどが未治療や治療中断例である．

り方を改善してほしい」というものであったが，その裏にしかし学会では，子の立場の人がこうした実態を症例報「親や精神医学へのルサンチマン」が潜んでいたことを公表

告しようとしても患者である親の同意がなくては原則，発後の数年を経てやっと認められるようになった．これが著表は不可能である．実際には「同意を得られない親」ほど者の真実である．

酷い子育てをしている場合が多く，子の立場として納得が親を糾弾する目的の発表や論文では，本人同意は望めないかない方もいる．「学会の倫理規定に縛られるくらいない．あくまでアカデミアとして中立的に真実を追求するこら，学会で発表などしなくてもいい」「学会で発表するかと・当事者である親も真実を語れるような状態であること

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が必要であり，それを前提とした本人同意だと考える．こ5）

ゲノム医療という極めて高い専門性は，司法精神医学・児れは司法の場合と同じである．黒田 は児童虐待のため受童虐待と同様に当事者との間に権力勾配を作りがちであ刑中の親へアンケート調査を行い，回答者から「アンケーる．「真実を探求する」中立的な姿勢こそがアカデミアの存トに回答したことで，自分の気持ちが見えてきた」という在価値であり，権力勾配に対する解決策だと著者は考える．

感想が送られてきたと述べている．これは「中立的な学術

また，長らく当事者・家族・世間の間に広まった遺伝へとしての調査，同意に関しては安全第一に考慮，協力者のの偏見を解決するためには，まず身近な存在である臨床医

利益保全を優先，個人情報に関する不安に丁寧に説明すがゲノム医療の重要性を認識すべきではないか．ゲノム解る」などの努力をした結果であろう．回答者が信頼に基づ析は病気の理解，予防や早期の適切な治療など大きな利益き正直に答えたことで，「トラウマを抱えることなく」自分につながりうることを，中立的に当事者・家族へ説明すると向き合うことができたのではないだろうか．

必要がある．自分の主治医が遺伝を語れば，当事者の理解も進むのではないか．Fusar‒Poli, P.ら10）は，精神疾患と2．ゲノム医療における本人同意について「環境要因」との関係を出生前から遡りライフサイクルを通犯罪や虐待と一見無関係にみえるゲノム医療だが，「症して考察している．「遺伝か環境か」の二者択一で悩みなが例報告によって新たな心の傷をもつ人を出してはならな

ら青年期を過ごし誰からも説明をされなかった著者は，こい」という観点からみれば，犯罪や虐待と共通する問題をのような「遺伝も環境も」という中立的な受け止め方を臨含んでいると思われる．

床医がすることが必要だと考える．そうした考え方を支え

現在，ゲノム解析技術の進歩によりほとんどの疾患に何る臨床遺伝専門医が精神科医のなかに増えるべきである．

らかの形でゲノムが関与していることがわかっている．ゲ

一般精神科医も，難病に含まれている遺伝性疾患などにつノム解析研究は，たとえ当事者の利益にはすぐにはつながいての文献に目を通し，日常診療においてゲノムバリアンらなくても，未来に向けて不可欠な研究である．著者はゲトが同定されている難病（例えば，22q11.2 欠失症候群なノム医療が進み精神疾患の病態解明がなされて，精神疾患ど）を合併した患者が目の前に現れる可能性があることをが「治る病気」となることを願っている．これはすべての念頭におくことが必要であろう．当事者・家族が遺伝につ当事者・家族の願いでもある．現在の精神科治療は原因がいて主治医に躊躇なく相談できる環境は，何より遺伝への解明されていないなかでの治療であり，治療を受ける当事

偏見をなくしゲノム解析への当事者・家族の協力を推進す者からすると「やってみなくてはわからない」なかで治療る．精神科医すべてが遺伝やゲノムについて高度な専門知を受けているに等しい．また，原因がわからないことに人識をもつ必要はないが，患者から遺伝相談を受けた際に身は恐怖を感じる．精神疾患を「危険だ」と思う理由の 1 つ

近に紹介できる遺伝専門医がいることが求められる．ゲノは「原因がわからない」ことにあるので，病態解明は偏見ム医療の入り口を広げるさまざまな努力をして精神疾患にの是正のためにも必要である．

おける遺伝への理解を深めてもらってこそ，その結果とし一方で，当事者・家族からみた「精神疾患と遺伝」のイて本人同意が得られやすくなるのではないだろうか．

メージは現在でも決して良いとはいえない．医療者も，長らく使われてきた「遺伝負因」という用語に象徴されるよⅡ．当事者にとっての症例報告の意味

うに，遺伝に対して良いイメージはもっていないのではないか．ゲノム解析が進むと「将来の発病の可能性」が判明「症例報告によって新たな心の傷をもつ人を出してはなし，当事者・家族は結婚や就職に不利になるのではないからない」，この原則を念頭に，ここでは司法精神医学・児童と不安をもちやすい．症例報告に家族が同意しても親戚や虐待・ゲノム医療に限らず，症例報告全体に対して「当事同じ集落の縁者らが反対することも多く，本人同意の取得者にとっての症例報告の意味」について考えたい．には高いハードルがある．この点は司法精神医学・児童虐待と同様である．

症例報告に同意する際，当事者はどのような気持ちをもって同意するのであろうか．
「医学の進歩に貢献したい」

2）

臨床遺伝専門医の 1 人である石塚 は「少なくともわれ「目の前の担当医の役に立ちたい」という気持ちもあれば，われ精神科医は，精神疾患の家族歴を多様性の範疇として単に事務的に同意するという方もいるだろう．担当医から中立的に捉えるのが妥当ではないだろうか」と述べている．

症例報告についての説明を受けるなかで，当事者は自身の特集

夏苅：当事者にとって症例報告の意味とは何か

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症状や経過を改めて振り返ることになる．自身の発症の全言うことはできないはずである．症例報告によって当事者容を初めて聞く人もいるかもしれない．そう考えると，同の回復が促される，トラウマを抱えずにすみ，偏見が助長意するかどうかの決定は簡単にできるものではない．時にされないための新たな倫理ガイドラインが，オープンアクは一度承諾しても決定を翻すこともあるだろう．その逆セスの時代において必要なのではないだろうか．

も，またあって当然である．

お わ り に医学の進歩と当事者・家族を個人として尊重するという観点は同じ線上で秤にかけられる問題ではない．それぞれの立場がその正当性を論じていては堂々巡りになる．医学

司法精神医学・児童虐待・ゲノム医療という，3 つの領の進歩は研究参加者の協力があってこそ成り立ってきたは域に共通する「症例報告における本人同意取得の困難」にずだ．個人情報の有用性と個人の権利利益の保護が相反しついて，当事者・家族の立場から考察した．精神医学・精たときには，医学研究は引かざるを得ないという大森の考

神医学研究の目的とは「当事者の生命・人生・生活を良くえ方に著者は賛同する．

すること」ではないだろうか．医学研究の発展と病態解

ここで，医学の進歩という目的とは別に当事者にとっての症例報告の意味を考えてみたい．

明・創薬を待ち望みつつも，症例報告への同意に躊躇する当事者・家族の心情を理解する必要がある．医療者と当事

前述したように著者が自身と母親について症例報告をし者が話し合い信頼のうえで本人同意を得ることで，回復がた背景には，親や精神医学へのルサンチマンがあった．著

促されるような関係性が望ましい．そこに医学の進歩とい者は公表により多くの人に話を聞いてもらったことで，自う目的と同時に，症例報告のもう 1 つの意味がある．

身の真実を認めることができるようになった．真実に正直に向き合えたことで，そこから一歩踏み出して親子関係やなお，本論文に関連して開示すべき利益相反はない．

精神医学を新たな視点から考え直したいと思えるようになった．こうしたプロセスは著者の回復につながり，これまでの傷つきやスティグマからの解放となった．永山則夫
もそうした紆余曲折を経て，最後には自身の鑑定を受け入れたのではないだろうか．
著者は当事者が本人同意を求められる状況，また当事者研究の 1 つとして当事者自身や家族が学会で発表する状況
は，当事者・家族にとって大きなストレスであると考える．しかし真実に対して当事者が時間はかかっても最後に正直な気持ちで向き合うことができれば，症例報告は当事者の回復に寄与すると考えている．これが，著者が考える当事者にとっての症例報告の意味である．
本人同意に至るには当事者の心のなかでさまざまなプロセスが必要であることを理解のうえで，それに医療者が伴走する姿勢が必要である．そうした姿勢を通して信頼関係が築かれるのではないか．また，当事者自身が正直な気持ちにいまだ至っていないにもかかわらず，発表を希望する場合もあるかもしれない．そのような発表は当事者の痛みをさらに増幅させるだろう．痛みに耐えられないと思われるケースに対しては，精神医学の立場から配慮することが必要である．
当事者の回復につながる症例報告という考え方に立てば，倫理規定を煩雑な事務手続き，学問の自由に反すると
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文献1）堀川惠子：永山則夫―封印された鑑定記録―．岩波書店，東京，
2013
2）石塚佳奈子，尾崎紀夫：「遺伝」を継承と多様性で語る精神科医
療に―精神疾患の遺伝要因を当事者やその家族とどう話し合う；602‒611，2019
か―．精神経誌，121（8）3）小林聡幸：症例報告への患者同意必須化は臨床・研究を貧困化；752‒756，2018
する．精神経誌，120（9）4）熊谷晋一郎：当事者研究における倫理を考える前提として―ス
ティグマ・トラウマ・トゥルースの観点から―．第 61 回日本児童青年精神医学総会，倫理委員会セミナー，2020
5）黒田公美，白石優子：児童虐待刑事事件の生物・心理・社会要因に関する質問紙調査―妥当性，安全性および倫理的配慮―．精；333‒341，2021
神経誌，123（6）6）夏苅郁子：当事者・家族からみた精神医学研究の倫理―症例報
告における本人同意を中心に―．精神経誌，121（11）；858‒
864，2019
7）橳島次郎：生命科学の欲望と倫理―科学と社会の関係を問い直す―．青土社，東京，2014
8）日本精神神経学会：症例報告を含む医学論文及び学会発表におけるプライバシー保護に関するガイドライン．2018（https://www.jspn.or.jp/uploads/uploads/files/activity/patient_privacy_
considerations_guideline20180120.pdf）（参照 2020‒09‒30）
9）大森哲郎：症例報告における本人同意原則化の必要性―投稿規定改訂（2018 年 4 月）に添えて―．精神経誌，120（9）；757‒
758，2018
10）Fusar‒Poli, P., Tantardini, M., De Simone, S., et al.：Deconstruct-

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ing vulnerability for psychosis：meta‒analysis of environmental
risk factors for psychosis in subjects at ultra high‒risk. Eur Psy-chiatry, 40；65‒75, 2017

Significance of Case Reports for Patients：
Investigation from the Standpoint of the Patient and Their Family Including Cases
for Which Consent was Difficult to Obtain
Ikuko NATSUKARI
Yakitsubeno‒Michi Clinic

In some cases, the ethical considerations concerning obtaining patient’s consent for casereports could be considered“cumbersome ethical restrictions”that“oppose scientific freedom.”However, the author believes that assuming the patient’s consent is provided based on
their trust in their attending physician, a case report can act as an important bond between thepatient and the physician. Patients and families are often willing to cooperate generously toenable progress in the field of psychiatry due to trust in the field. Hence, the patient’s consent isessential on principle.
However, forensic psychiatry, child abuse, and genomic medicine, the three fields coveredin this special edition, differ greatly from routine healthcare. In routine healthcare, it is often
difficult to maintain the patient‒physician relationship on an equal footing；hence, it is preferable that the patient and physician engage in“shared decision making”through mutual effort.
However, in the above three fields, the existing power gradient, whether towards the legal
defendant, between parent and child, or as a person with expertise in genetics and genomics,
makes it even harder to maintain equality than in routine healthcare. Moreover, strict patient
confidentiality requirements make it even more difficult to obtain patient’s consent. Despite
this, etiologies in patients in these fields often involve complex interactions among the neuropathology, environmental factors, and surrounding social structures of psychiatric disease；thus, case reports in these fields are believed to serve an important role in psychiatric research.
The author’s discussion focused on the“significance of case reports for patients themselves”from the standpoint of patients and their families, including patients whose consent isdifficult to obtain. In recent years, there is a new trend of“academic presentations being givenby patients or their families.”In addition to contributing knowledge towards advancements inmedicine, case reports should also be meaningful for the patient. They should be conducive tothe patient’s recovery and non‒traumatizing to the patient without aggravating existing stigmas. However, such positive outcomes of case reports can only be founded on the patient’s
trust in their physician. Academic associations should realize that changing times demand
特集

夏苅：当事者にとって症例報告の意味とは何か

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developing new guidelines in line with these new trends such as open access or Participatient
study.
Author’s abstract
Keywords360

ethics, patients, family members, case reports, patients’ consent

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