17【連載】母と私たちの、初めての在宅ケア

二ノ坂先生の往診・事前指定書のこと

6月 2018〜連載 7

文責: がん・バッテン・元気隊 運営委員大山 薫

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４月２１日 ついに、二ノ坂先生の往診
４月に入り、咳や痰が増え、胸の痛みや不眠の症状で体調が思わしくありません。
自宅マンション内の階段や、トイレへの移動がつらくなっているので、介護ベッドを寝室からリビングへ移動し、父にもっと助けてもらえる様にと相談しました。父にとっても初めての介護です。リビングに介護ベッドを移しての生活に不安があるようで、すぐには良い返事がもらえませんでした。
４月中旬の土曜日、「昨夜から具合が悪く一睡も出来なかった」と母が体調の悪さを訴えた
ため、にのさかクリニックに電話し相談すると、今から往診に来てくれるとのことでした。
両親には以前から、にのさかクリニッ
クは、受診が出来なくなったら往診に来てくれる病院だと、説明していました。
昨年３月からを受診し始めて１年余り、ついに二ノ坂院長が往診に来られました！！院長は息苦しくて不安そうな母の話を、ゆっくり聞いて下さり、３０分※1

ほど経ってから母の脈拍や呼吸数を確認し、在宅酸素療法の手配をされました。そして、院長から父に、介護ベッドの移動について助言があったことで、父も了承をしてくれて、先生は帰られました。
その数時間後、在宅酸素の業者さんが酸素濃縮器を配達・設置してくださり、さっそく、母の酸素療法が始まりました。
※1 在宅酸素療法とは病院ではなく在宅で酸素吸入をする治療法です。
肺機能が低下して，動脈血液中の酸素分圧（酸素濃度）が異常に低い値になると、息切れなどがして普通の生活を送れなくなります。こうした呼吸不全の患者に対して、自宅で酸素発生装置を使い、酸素を鼻孔に送り込んで、呼吸を助ける治療法のことです。
鼻から酸素吸入して、息苦しさが楽になり、笑顔が出た母。
高校生の孫の手を握ってpage.1

06月 2018 年【母と私たちの、初めての在宅ケア】（連載第7回）二ノ坂先生の往診・事前指定書のこと

母からの聞き書き嬉しかった二ノ坂院長の往診
娘の薫から話は聞いていたけど、二ノ坂院長が往診に来てくれるなんて、本当に嬉しかった。
「いつか来てくれるって、ずっと楽しみに待っていたサンタクロースが来たみたいやね」と、娘が言うので、本当にその通りだと思わず笑ってしまいました。
そして、さらに嬉しかったのは、酸素療法を始めても息苦しさが変わらない為、翌日も院長が往診に来てくれたことです。ヒーロー、スーパーマン、いや、困っている私を助けに来てくれた
神様のように感じました。思わず、「天孫降臨やね」と言うと先生が笑っていました。お若い看護師さんは、意味が分からず不思議そうにしていたので、「神様が天から降りて来たって意味よ」と説明しました。
その次の往診は、ゴールデンウィークの前。その時は体調が安定していたのですが、「心配ないように連休前に往診に来ましょうね」と、また来てくれました。
「棚からぼたもち、私まる儲け」と、先生に言うと、「ぼく、ぼたもちですね」と、すぐに私の言ってる意味をわかって返事をしてくれました。
それから、壁に貼っている亡くなった三番目の娘の写真と一緒に、私と主人の写真を撮ってくれました。先生のその気持ちがすごく嬉しかった。
診察しなくても、先生が私の手を握ってくれただけで、気持ちがすごく落ち着いて、それだけで病気が治りそうな気持ちになります。私にとって先生は、神様のような存在です。

事前指定書について〜延命治療について両親と話す
話は、にのさかクリニックを受診し始める前に戻ります。
私は両親とは同居ではないので、両親はそれぞれ自分で病院に掛かっていました。
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06月 2018 年【母と私たちの、初めての在宅ケア】（連載第7回）二ノ坂先生の往診・事前指定書のこと

そこで、にのさかクリニックの受診を勧める際に、にのさかクリニックが、外来診療から在宅ケア・看取りまで一貫した医療ケアを提供される病院だということ、延命治療を望まず自宅で緩和ケアを受けながら過ごしたいのなら、にのさかクリニッ
クはその希望を尊重してくれるということ。
なので、自分の時はどうしたいか考えて欲しい、と両親に話しました。
母は即答で「延命治療はして欲しくない」と言いましたが、父は「そんなのわからん、今はまだ考えられん」と答えませんでした。
「往診・在宅ケア・看取り」などの言葉を、きちんと理解できていないようでしたが、にのさかクリニックを受診してからは、父は体調が良くなりました。
その後、母が肺炎で入院し、肺がんと分かり、在宅ケアを始めるまでに、両親とは何度か、万が一容態が悪くなった時の希望を話しました。
母の「延命治療はして欲しくない」とは、具体的にどういう希望なのか？
そうなった時に、その判断を医師に伝えるのは父なのか？私なのか？
具体的に話すとわからない事が多かったので、詳しく医療者に聞きたいと思っていました。にのさかクリニックの健康教室（２０１７年２月２３日）で「自分で選び取る医療 治療の事前指定書を書いてみる」という回に、私だけですが参加して、詳しく聞いて来ました。
一言で「延命治療」と言っても、個人用医療チャートにある様に、病状によって選択肢がわかれます。その細かい内容を、両親に説明し判断を求めるのは難しそうです。
まず、こういう「事前指示書」というものがあって、自分の希望を家族や担当医師に伝えられる、という説明はわかってもらえた様ですが、父は、「サインせないかんのか」と、自分の意志に反して何か署名することを嫌がって、それ以上話を聞きません。
しかし、母は具体的に「気管切開、胃ろうや鼻チューブからの栄養補給、心肺蘇生はして欲しくない」とはっきり言いました。そして、自分で判断の出来かねる場合はすべて、にのさか先生に任せると言い、万が一の場合に、選択を迫られる私の精神的負担を減らしてくれました。
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結局両親共に、この「事前指定書」の記入はしなかったのですが、こういう機会を持ち、万が一の際について家族と話をしておく事が一番大事なんですと、先生はおっしゃいました。母が在宅ケアを受けている間に、何か起った場合は救急車を呼ばずに、訪問看護師または、にのさかクリニックに連絡を取る、という事を父に理解してもらえるまで時間がかかりました。
※2 事前指定書について次ページで 事前指定書の最初のページをご紹介いたしますのでご参照ください。

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病気になった場合の事前指定書

Copyright © Dr. W. Molloy
許可なく変更・使用等を禁ず

Ⅰ. はじめに

私は、病気あるいは外傷により意志の疎通（コミュニケーション）ができなくなった時（つまりインフォームド・コンセントが不可能になった時）に、私の治療をどうして欲しいのかをこの指定書に記載します。
私が自分で自分のことを決めることができる間は、この指定書は効力を発揮しません。
私の意識がしっかりしていて自分で判断することが可能な限り、この指定書が私の判断に取って代わることはありません。
自分で判断することができなくなったら、この指定書を尊重して、これに従って欲しいと思います。しかし、たとえ私がある治療を望まないと指定してあっても、その治療が私の快適さを保つために必要になることもあることは認めます。その治療が私の快適さを維持するために必要な場合は、私の選択が無効になることもあると理解しています。かかりつけ医、代理人と十分に話し合って治療を決めて下さい。
この決定に関しては、十分に考え、家族、友人、かかりつけ医とも相談しました。緊急の場合には、以下にあげた代理人またはかかりつけ医に連絡して下さい。もし連絡がつかなかったら、この指定書に書いた通りにして下さい。

日付

平成署名

年月日
名前

健康保険番号

Ⅱ. 署名
かかりつけ医名前

住所

電話番号 （自宅）

電話番号 （勤務先）

代理人
①名前

住所

電話番号 （自宅）

電話番号 （勤務先）

電話番号 （携帯）②名前

住所

電話番号 （自宅）

電話番号 （勤務先）

電話番号 （携帯）

3690
（つづく）
福岡がん患者団体ネットワーク

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