病いをもって生きる<場>を目指して
デイサービス「地球の子」の試み

2016年2月6日 於デイサービス「地球の子」
富山大学人文学部社会文化コース社会学教育研究分野
伊藤智樹、浅野 和也、五十嵐 杏子、片岡 葵、竹村 優希、徳田 有咲、牧口 奈央、山崎 佳奈子、山路 奏絵、吉田 侑可

本研究の趣旨 富山大学人文学部の授業「社会調査法」＝社会調査のやり方を学ぶ授業。
 2016年度後期は、フィールドワークの体験実習（フィールドノーツ作成から報告書作成まで）を目的とする。
 デイサービス「地球の子」（代表：中川みさこ氏）からの依頼に応える形で調査を開始。学生にとっては、調査のノウハウを学びながら、同時に地域社会に対する認識や理解を深める機会となる。
 成果物として、本日（成果発表会）のスライドと原稿を、皆さまの了承を前提にWEB公開する予定（倫理的配慮として、利用者を匿名化したうえで、内容的にも問題がある箇所については変更を施す）。

参加者（受講者）一覧＊印は、本日（成果発表会）の参加者

浅野 和也*
五十嵐 杏子*
今泉 美優
片岡 葵*
将積 由花
竹村 優希*

徳田 有咲*
藤井 翔子
前田 彩織
牧口 奈央*
村本 陽香
山浦 榛佳

山崎 佳奈子*
山路 奏絵
山本 由依
吉田 華奈子吉田 侑可*

今回の調査実習のベースとなる研究（１）伊藤智樹・中川みさこ・野村明子・惣万佳代子「小規模介護施設は難病を持つ人の『居場所』たりうるか」厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業 「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」平成20年度総括・分担研究報告書，pp.26-29, 2009年3月.

・難病患者は社会に居場所がない。
・小規模介護施設の特徴と居場所としての可能性を、過去にＡＬＳ患者を受け入れた事例をもとに考察。（結論としては、その可能性はあるとしつつも、施設リーダーの気概や当該利用者との特殊な信頼関係が前提となっていることも浮かび上がらせた。）

今回の調査実習のベースとなる研究（２）伊藤智樹「患者会への社会学的アプローチ――「リハビリジム」が照らし出す「回復（restitution）」なき後の希望――」『Monthly Book MedicalRehabilitation』第135号, pp.93-97,2011年8月.

・高岡市にあるリハビリ・サークルに関する研究。

・参加者たちがリハビリの営みを共に歩むことによって、互いに勇気づけるようなプロセスを「物語」としてとらえる。……「小さな改善劇」「病いに関するユーモア・笑い」

総合的な問題関心
これら先行研究をふまえたとき、「地球の子」はどのような<場>として見えてくるのか。
学生による異なったアプローチ
・利用者の中で特に気をひかれた場面や個人に注目
・明るい雰囲気に印象を受けて、笑いにテーマを特化
・上記の総合的な問題関心に自分なりに正面から答えようとする。

デイサービス「地球の子」の小規模介護施設としての特質
自らの介護体験実習と対照して（１）山崎 佳奈子私が持った「地球の子」の印象・雰囲気がとても明るい
誰一人として暇そうにしている人がいない
スタッフも一緒になって、利用者とのレクリエーションを楽しんでいる
スタッフも利用者もみな勉強熱心 …など⇒スタッフを中心に「地球の子」の雰囲気を明るくしようとしている。

デイサービス「地球の子」の小規模介護施設としての特質
自らの介護体験実習と対照して（２）山崎 佳奈子「地球の子」のお風呂の様子
・利用者にお風呂の時間を楽しんでもらう工夫
ほぼ毎回お風呂に入れる、個別対応、大部屋と浴室が近い
ケガ・転倒防止のための石床、特注の信楽焼の浴槽、井戸水の使用→他の施設とは違う。スタッフのこだわりを感じる。

・利用者の感想スタッフの配慮が行き届いているので、安心して洗ってもらえる。
「裸の付き合い」で、オープンにいろいろと話すことができる。
毎回のお風呂が楽しみだ。

デイサービス「地球の子」の小規模介護施設としての特質
自らの介護体験実習と対照して（３）山崎 佳奈子小規模介護施設の問題点
・医療面への不安
・経営が厳しい

大規模な介護施設の問題点
・人数が多いため忙しく、どうしても介護が作業的になりが ち・思うようなサービスが提供できない⇒大規模施設ではしたくてもできない、細かなサービスやそこならではの個性を発揮し、利用者とスタッフの濃い関係を築くことができるのが小規模介護施設ならではの魅力では？

Aさんのエスノグラフィー（１）～症状～
 70代女性
 パーキンソン病になって3年目
 食欲・水分摂取の低下
 息継ぎが難しく、指も動きにくくなった 以前できていたことが困難に 夜中、排便・排尿のために1時間おきに目が覚める
 足があまりよくなく、長距離を歩くことは難しい

片岡 葵

Aさんのエスノグラフィー（２）～「地球の子」において～
 リハビリ→つらい 疲れたら休んでいい、とは言われる→みんなで行っているため、一人だけ抜けることはしにくい→逆にみんなで行っているから、頑張ろうとも思える
 以前やっていたことをまたやるためにリハビリに励んでいる→しかし難しい（ネガティブ）→中川さんから新たな提案（ポジティブな方向へ） 午後の過ごし方 音楽を聴く・新聞を読む オセロ・カラオケ等はあまり好まないAさんのエスノグラフィー（３）～ご近所への対応と中川さんの考え～ Aさん→秘密にしておきたい 「地球の子」の良い所に、送迎車に施設の名前が入っていないことを挙げる
 中川さん→周りに隠しておきたいという利用者さんがいることは把握している
しかし 周りに病気のことを知ってもらうことは大切 安心できる・肩の荷がおりる オープンにすることで多くの支援が得られる→周りに知られていない状況は壊していくべき、知ってもらえるようにするべく働きかけているＢさんのエスノグラフィー

五十嵐杏子

Ｂさんは昨年の５月、歩行器使用時に転倒。顎や額に怪我を負い、入院した。退院後は車いす生活。リハビ
リの回数を増やし、昨年5月下旬に地球の子での歩行器の使用を再開する。そのことについてＢさんとスタッフからお話を伺った。

スタッフの語り スタッフ：自分でリハビリを始めて、自分で努力しようという意思がはっきり見え、リハビリへの姿勢の変化への意識がはっきりしているような語り。旅行に歩いて参加することをモチベーションに体操に励んだ、と捉えている。（実際にそのような話を聞いたわけではないが、Ｂさんの物語の変化に積極的に関わろうとしているような語り）
・不安定で微妙な心の状態にいる利用者だからこそ、積極的な方向へ導こうとする姿勢が見られる回答

Ｑ、昨年秋に、地球の子の中での移動を車椅子から歩行器に戻した
理由はなんでしたか。
Ａ，昨年5月30日のご利用から、デイの中では、手引き歩行に切り替えました。タイミングが肝心です。

Ｂさんの語り Ｂさん：スタッフの語りよりリハビリへの意識やモチベーションについてあいまいで、意思の変化があったのかはっきりしていない。

Ｂさんの気持ちとスタッフの意識
Ｂさん：歩行器はまだ怖く、家ではまだ車いすを使っている。
→Ｂさんの気持ちはこれからどう変化するか微妙で、また車いすに戻るかもしれない。スタッフは、Ｂさんは微妙で不安定だからこそリハビリの姿勢を積極的な方向へもっていこうとしているのではないか。

利用者の物語の変化にスタッフが積極的に関わろうとする意識がみられる。

それぞれの希望①～Cさんの語りから～
徳田 有咲
・おしゃべりがもっとスムーズにできるようになりたい→Cさんはもともと人付き合いが苦手だったが、地球の子に通うようになって、人と会う機会が増えたことから、自分からもおしゃべりしたいという気持ちになったという。笑顔も増えたそうだ。
・地球の子でのリハビリ以外に、家でも大きい声を出す練習をしている。キーボードで話すことを地球の子ではやめた。
→みんなと楽しくおしゃべりすることを目標に、積極的に声を出す機会を作っている。

それぞれの希望②～Dさんの語りから～・中川さんと接することで何でもやってやろう！と気合が入るし、何にでも興味を持つようになった。季節のイベントや旅行に積極的に参加したい。
・最初はご近所の方に知られるのは嫌だった。だが今は、（自分がパーキンソン病だということを）素直に話す。周りが知っていると気が楽。治るわけではないが少しでも楽にしたい。
・救急車に何度も運ばれて、そして戻ってくると、Dさんは「死にぞこないが帰ってきた」と周りの人に言うそうだ。そして「誰が死にぞこないなんだ？」と聞かれると「誰でもない私が」と答える。と、笑いながら語った。
→スタッフからの刺激を受け、前向きに考えられるようになったと感じる。自分自身でブラックジョークを話すことからもそう感じる。

それぞれの希望（まとめ）～２人の語りから～・治るというよりも、みんなと楽しくおしゃべりしたい、少しでも楽になりたいという目標の語られ方。
・スタッフや利用者の影響を受けた前向きな発言が多い。
・ブラックジョークを自ら語る人もいる。
→スタッフや利用者の存在が大きく関わっていると考えられる。
病気である自分を受け入れ、今を生きる喜びや価値を「地球の子」では見出すことができているのではないだろうか。

「地球の子」での笑い
竹村優希 吉田侑可（１）普段の明るい雰囲気
スタッフ自身の振る舞い方
 なまりや方言をよく使い、高くてハリのある声でしゃべっている。

 場が沈黙しないようにしゃべり続け、またよく笑い続ける。

「地球の子」での笑いスタッフが生み出す笑い バイタルチェックをする空間では、清水さんを中心として笑いが起こっていた。明るく楽しそうな雰囲気。利用者さんの世間話から清水さんはうまいこと笑いを生んで、みんなを笑顔にしていた。
 手を体の正面で組んで肘をくっつけるリハビリで、一度ラジオ体操をする前に行ったが、そのときEさんは体が硬く肘をつけることができなかった。しかしラジオ体操後にやるとくっつくようになり、清水さんが「Eさん、こんだけ動くと柔らかくなるね。」と褒めるとEさんはニコッと返し、清水さんが「朝肘がつかなかったのは老化現象でした。」と笑いを誘っていた。

「地球の子」での笑い（２）明るい雰囲気によって共有できる笑いの事例１（病気や症状の進行に関わるユーモア） 症状の進行により言葉を大きく、はっきり発することが難しくなったCさんはパソコンのキーボードのような機械を使って会話をする。
Cさんが発した「オハヨウ」に他の利用者さんたちも「おはよう」と温かく返し、「ウマクカイワデキナイ」と言うと、清水さんが「（その機械を使えば）言葉にできんことも言えるよ。
『オトウサン、アイシテル』とか。」と言う

「地球の子」での笑い（２）明るい雰囲気によって共有できる笑いの事例２（病気や症状の進行に関わるユーモア） ある日の帰りのバスでは、薬の副作用によって幻覚を見て「隣の人どこまで行くがけ」とスタッフに尋ねた。しかも、Dさんはこのことを全く覚えていなかった。
これは笑い話のようで、とてもおかしそうに話していた。
 「パーキンソン病になるとトイレができない」「ズボンが下せない」「いやーなってくる」という会話

＜居場所＞としての地球の子
牧口奈央 浅野和也「地球の子」は居場所たりうるか・リハビリ自体はハードだが、やる気が持続しやすく、前向きでいられる場所なのではないか
・介護する側、される側という感覚が他のデイサービスに比べて小さく、友達同士のように楽しく過ごすことができる場所なのではないか＜居場所＞としての地球の子
利用者が感じる「居場所」を感じさせるエピソード・Aさん「地球の子」はリハビリなどによる「生きていく力」や、他の利用者さ んを見ることによる「学びの場」
・Hさん
ドライブでは家にいては行けないようなところも行けて楽しい。気分 転換にもなる。八尾の坂の町アートへ出かけフォークソングを聞いて感動した。

気分転換をする場

学びの場

＜居場所＞としての地球の子
スタッフが意図する「居場所」を感じさせるエピソードや事柄 「預かる」施設ではなく、「楽しく生きることをサポートする」施設。
 心がけているのは「明るく、元気よくする」こと。自分が楽しくない時もあるが、みんなが明るいから明るい気持ちになれる。逆に、利用者が辛いときでもスタッフが明るくしていれば元気になれる。
 スタッフが明るくすることで利用者が楽しくなるように持ち上げるのがスタッフの役割。

介護ではなく支援の場

明るく楽しくなれる場まとめ片岡 葵
 「地球の子」は・・・
 利用者さんとスタッフが濃い関係を築くことができる<場> 皆でリハビリを行う<場>であり、意欲が掻き立てられる<場> 利用者さんのネガティブな部分をポジティブな方向へ変えていく<場> 地域に踏み出し、より多くの支援を得られるように手助けをする<場> 利用者さんがよりよく生活していけるように支援していく<場> 利用者さんが患者として成長していけるように手助けをする<場> 利用者さんにとっての様々な<居場所>としての<場>

補論１
伊藤智樹
今でも気にかかる難病（ＡＬＳ）患者さんの言葉「私を受け入れてくれるところなんかない・・・」

・よく聞くと「そこまで個別的に対応するのは施設には現実的に難しいのではないか・・」と思える部分も。→患者の側にも、施設利用を納得する、あるいは積極的な意味を見出すような変化が必要（「私は家族のために我慢して施設を利用する」という物語に限界を感じる）。
・ただし、そのような変化は患者の側が独力で達成するべき問題としてとらえるべきではなく、常に受け皿となる施設（とその背後にある社会的制度）との対話の中で変化のチャンスをいかに拡げられるか、という問題としてとらえるべきではないか。

補論２
伊藤智樹
そのうえでデイサービス「地球の子」を社会的に位置づけてみると・・

利用者の側の変化を誘発する物語をリハビリジムなどから吸収しながら、利用者個人の変化に向けてはたらきかけ、待つ場として機能することを、介護保険等の公的支援制度の枠組みの中で実現・持続しようとする試み。
＊ここでいう利用者個人の変化とは、病気がなくなり元通りに戻るという意味での）回復を期待できない中で、それでもなお生きることを肯定的に感じられるような自分の物語を模索すること。

ご清聴ありがとうございました。