令和６年度 全国特別支援学校病弱教育校長会 第１回研究協議会＜令和６年６月28日＞

情報提供

国立特別支援教育総合研究所屋上から眺めた東京湾

独立行政法人

国立特別支援教育総合研究所

病弱班

土屋忠之（班長）

報告・実践報告

報告：石川県立医王特別支援学校 校長 居村 恵子 氏
 「能登半島地震被災県の特別支援学校から（仮題）」実践報告：熊本県立黒石原支援学校 校長 前川 美穂子 氏 「病弱教育の自立活動の実際（仮題）」2

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自立活動について

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Co-MaMeと自立活動の結びつき
Co-MaMeと自立活動の結びつき【実態把握】
オ）結び付けにくかった,2, 8%ウ）どちらともいえない,
9, 35%ア）結び付けやすかった,
5, 19%イ）やや結び半数以上が「結び付けやすい」又は「やや結び付けやすい」と回答付けやすかった, 10, 38%

令和5年度 全病連心身症等研究員会 26校へのアンケート調査から
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「MaMe」＝まめに（実態把握・支援等）
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病気のある子供に共通「Co-」＝連携して（教員間・関係者間）

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「実態把握から具体的な指導内容を設定するまでの流れの例（流れ図）」
特別支援学校学習指導要領
解説 自立活動編（小学部・中学部）、平成30年3月、
P144、146 参照「こまめ」に対応してくれて嬉しいな～

☆不調時
☆☆安定期
☆☆☆移行期＊治療ステージや日内変動に応じた指導7

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「MaMe」（まめ）に【実態把握・支援】

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山梨県立富士見支援学校 令和５年度 学校要覧より

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「MaMe」（まめ）に【時間割・授業時間数】
Co-MaMe（こまめ）に柔軟にできるね！！

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山口県立豊浦総合支援学校 令和６年度 学校要覧より

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「Co-」＝連携して【学校全体で】特別支援学校の取組：「国立特別支援教育総合研究所(2023)学習指導要領に基づく教育課程の編成・実施・評価・改善に関する研究 研究成果報告書」より

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病弱・虚弱教育を受けている児童生徒における各病類の経年的な相対的割合の変化
全病連による
全国病弱虚弱教育研究連盟 「令和３年度全国病弱虚弱教育に関する病類調査」より
病類調査
100%
90%
80%

精神疾患・心身症

70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

呼吸器系疾患
慢性腎疾患

慢性心疾患
小児がん

重度重複
その他
身体虚弱・肥満
精神疾患及び心身症
脈管系疾患（R3～）（整形外科）骨折等～H27
整形外科系疾患
眼科系疾患+耳鼻科系疾患
皮膚疾患
アレルギー疾患
慢性消化器疾患
先天性代謝異常症＋染色体異常（旧、先天異常～H27）
脳・神経・筋疾患
免疫疾患
血液疾患
膠原病
内分泌疾患＋糖尿病
慢性心疾患
呼吸器系疾患
慢性腎疾患
小児がん
感染症

小学校学習指導要領・中学校学習指導要領
小学校学習指導要領又は中学校学習指導要領では，特別支援学級において特別の教育課程を編成する場合に、「障害による学習上又は生活上の困難を克服し自立を図るため、特別支援学校小学部・中学部学習指導要領第７章に示す自立活動を取り入れること。」と示されている（特別支援学校学習指導要領解説自立活動編より）。
令和３年２月に文部科学省から発出された「新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議 報告」において、小・中学校の特別支援学級や通級による指導を担当する教師に求められる専門性として「自立活動を実践する力」等が挙げられている。
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令和５年度全病連による病類調査

病類ごとの児童生徒の在籍者数

全国病弱虚弱教育研究連盟 「令和３年度全国病弱虚弱教育に関する病類調査」より
先天性代謝異常症

血液疾患

免疫疾患

脳・神経・筋疾患

慢性消化器疾患

染色体異常症

アレルギー疾患

皮膚疾患

眼科系疾患

耳鼻科系疾患

整形外科系疾患

脈管系疾患

身体虚弱・
肥満

その他

36

1110524

5285

1315

2086

3 1,31748

18 291 3,023

1 119580574242

1030

1

500

34

1111

0

17 1201,01
232 178889

803138 134

13434

78

66

8 4,167

35

24

1114

10

1301,78304 295 106 105935

43 268

11,979 136841
999 8,339

21.5

0.4 0.514

4

56 193

139 189 744

1655 107279

57

370 157

25

240

14

68 717207 248 893

12289

57

0. 8.6120
79 12212.5

2.
4

1.5 1.1 0.7

5

3.0

10

10.
7

60.
9

1.5

5

11

3.6

0

3.5

1.3

1.3

11

3.2

0.
2

23.7

1.6 5.0 1.2

合 計

糖尿病
11

重度重複

膠原病

精神疾患及び心身症

呼吸器系疾患46 124 33 12

内分泌疾患

慢性腎疾患
37

慢性心疾患

小児がん

1 248

感染症
特別支
援学校
特別支
援学校
（訪問）
特別支
援学級
特別支
援学級
（院内）
人数
全体％

校舎内にある病弱・身体虚弱特別支援学級の方が多い

743

408

100

小中学校にて分類できない疾患
全国病弱虚弱教育研究連盟 「令和３年度全国病弱虚弱教育に関する病類調査」より

全病連による病類調査

小中学校の病弱・身体虚弱特別支援学級担任の回答で不明な疾患の例
・単心室症
・心臓奇形
・食道閉鎖症・社交不安症
病気の子供ってよ・・・・・・・・etc
く分からなくて不安だなぁ
誰か教えて欲しい
けど・・・・

もしかすると・疾患を十分の理解せずに担任している児童生徒を指導しているのでは？？
・医療や特別支援学校（病弱）との連携が十分にできてないのでは？？
・病弱教育に関する専門性や実践力が十分に身ついていないのでは？？

全国病弱虚弱教育実態調査（施設調査・病類調査）について全病連による病類調査

アンケート結果から様子を聞いてみ
ようかなぁ・・・「Co-」＝連携して小中学校⇔特別支援学校（病弱）「令和６年度全国病弱虚弱教育研究連盟 第１回理事会資料」より
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「Co-」＝連携して【地域全体で】 全病連による病類調査
６ 各学校（小中学校等）における児童生徒の病類調査
調査依頼を受けた各学校は 、５月１日現在の在籍者の病類について調査用紙に記入し、都道府県連絡責任校に返送する 。
７ 都道府県連絡責任校が県内の調査用紙を回収および内容のチェック
教育施設一覧に載っている県内の全ての学校のデータを回収し学校名を削除して全病連事務局に送信する。

⇔特別支援学校
都道府県名内で病弱教育を行っている全ての学校（調査用紙を仲介して連携ができる）

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病類調査の結果（エビデンス）に基づいた特別支援学校（病弱）による小中学校への支援や地域の把握ができる

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災害時における障害のある子どもへの配慮
https://www.nise.go.jp/nc/report_material/disaster/consideration（研究所Webサイト）

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心理面での配慮
災害はいつまでに続くものではないことを伝える。
子どもをひとりぼっちにしない。
子どもが話そうとすることはきちんと聞き、何を伝えたいのか理解しようとする。
子どもが話したがらない時には無理に話させない。ただし、話したくなったらいつでも話をして欲しいという姿勢を伝える。
子どもが話すことを否定しない。ただし、明らかに事実と異なって理解をしている場合には、事実をその子にとって分かるように伝える。
今までの生活でできていたことが災害後にできなくなることがあっても焦らず見守る。そして、時期を見て、できるようになるような手立てを考え、伝える。
自分が役に立っていると思えるような機会を作ってあげる。
症状に改善は見られない場合には、専門家に相談をする。
障害のある子どもにとっては、障害の特性や個々の状態により、さらに異なる不安を抱いたりすることがあるので、その対応が必要になることがあります。
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National Institute of Special Needs Education医療面での配慮〇運動に制限のある子どもへの配慮
自分で身の安全を確保することが難しい場合があり、周りにいる援助者がまず子どもの身の安全を確保
日ごろから車いす用のトイレなどの最低限の緊急時の避難用具を確保
避難所で使用するトイレとして車いすの人も使用できる物を準備〇食事に制限のある子どもへの配慮
適切な食事を確保することや、スペースを確保し、必要な加工ができるようにする〇常時服用している薬や処置等への配慮
日ごろから予備の医薬品を確保しておくほか、緊急に医薬品を確保できる方法も確認
医薬品の確保とともに、その処置について医療機関と連携しておくことや、必要に応じて病院等に搬送できるようにしておく〇医療的ケア等への対応
避難所ではプライバシーに配慮しつつ、医療的ケアを行うことができるスペースを確保
避難所で医療的ケアを実施することが難しい場合、医療機関との連携が必要になるため医療機関との連絡や搬送手段の確保
人工呼吸器などを使用している場合には、電源の確保も重要
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病気の子供たちが困ってしまうこと、病気の正しい理解・体調が悪く、疲れやすい。
・体格や容姿をからかわれる。
・みんなと別の行動をとらざるを得ないときに、「○○さんだけ、ずるい」などと言われる。
・一日の生活の中で、処置や服薬がある。
・病気の子供は、友達と同じことがしたい気持ちはあるのに、同じようにできない歯がゆさ、もどかしさを感じています。
・病気についての正しい理解が必要
・病名だけではなく、気をつけなければならない症状、体調が悪いときの対処のしかた、服薬や処置のしかた、運動や食事の制限などを知っておくことが大切
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病気の子供や保護者の気持ちの理解について
・病気の子供や保護者の気持ちを理解することが大切
・本人が、自分の病気のことをどのように理解しているのか、自分の病気をどう思っているのかを知ることが必要
・病気や治療への不安のある保護者の気持ちにも配慮が必要です。子
供や保護者の思いを理解することは、適切な支援をするために重要
・「誰に」、「どこまで」、「どのように」伝えるのか、について保護者や子供本人の意向を確かめる
・友達や周囲の大人への伝え方、他の保護者への伝え方などについて、どのような場で、どの様な言葉で説明するかを、保護者や本人と一緒に考えておく
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人が密集する避難所等で・電源を必要とする医療機器類のための非常用電源の確保や緊急時の対応について、日ごろから検討しておくことが何よりも大切
・電源を確保できない場合の応急的な対応を習得しておくことも大切
・人が密集する避難所等では感染症に留意する
・病気のある子供は、免疫力、抵抗力が低下していることが多く、日常とは異なる状況になると精神的にも不安定になり、免疫力が低下することがある・治療のために服薬している薬との関係で、感染性の疾患にかかった場合に一般的な薬を用いることができないこともある
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https://ikuryo2024.wixsite.com/2024

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病弱班

研究員

国立特別支援教育総合研究所
病弱班メンバー土屋 忠之（班長）
大崎 博史（副班長）嶋野 隆文

ご清聴いただき、ありがとうございました
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