認知症のエンドオブライフ・ケア―ACP のあり方
End-of-life care for people with dementia― how to promote advance care planning東京大学大学院人文社会系研究科死生学・応用倫理センター上廣講座／特任教授

会田薫子*

1. はじめに医療技術の進展に伴い医療の選択肢が増え、価値観も多様化した現代の社会において、すべての人が＜Box1＞ 日本老年医学会
倫理委員会「エンドオブライフに関する小委員会」

人生の最期まで本人の意向に沿った医療とケアを受け、本人らしく生ききることを支援することは、医療・ケア従事者にとって重要な課題である。アドバンス・ケア・プランニング（ACP: advance care planning）
はそれを実現するための方法である。
ACP は米国など英語圏の諸国で先行して実践されてきた。日本において本格的に導入されたのは、厚生労働省が 2018 年に再改定した「人生の最終段階委員長 葛谷 雅文
名古屋大学大学院医学系研究科
地域在宅医療学・老年科学 教授

副委員長 会田 薫子
東京大学大学院人文社会系研究科
死生学・応用倫理センター 上廣講座 特任教授

委員
片山 陽子

における医療・ケアの決定プロセスに関するガイド

香川県立保健医療大学 保健医療学部看護学科 教授ライン」 において、ACPの実践を推奨したことに勝谷 友宏1）よる。
長寿社会の日本では、多くの人にとって人生の最終段階は高齢期である。
一人ひとりの高齢者に対し、認知機能が低下したり意識障害を有したりしても、

医療社団法人 勝谷医院 院長
大阪大学大学院医学系研究科
臨床遺伝子治療学寄付講座 招聘教授

西川 満則

最期まで本人を主体として医療・ケアの意思決定を

国立長寿医療研究センター
緩和ケア診療部 エンド・オブ・ライフケアチーム 医師支援することが求められており、ACPの適切な実践

平原佐斗司はそのための要諦となると期待されている。
そこで、日本老年医学会は高齢者医療・ケアを専門領域とする学会として、全国の医療・ケア従事者に対して、日々の活用を視野に、ACP に関する提言を発表することとした。
そして同学会倫理委員会「エンドオブライフに関する小委員会」（Box1）が原案を作成し、2019 年に臨床現場の医療・ケア従事者向東京ふれあい医療生活協同組合 梶原診療所 所長

三浦 久幸
国立長寿医療研究センター
在宅医療・地域医療連携推進部長

栁川まどか
医療法人 馨仁会 豊田東リハビリテーション病院
医師

けに「ACP 推進に関する提言」2）を発表した。

* Kaoruko Aita : (Project Professor), Uehiro Division, Center for Death & Life Studies and Practical Ethics,
Graduate School of Humanities and Sociology, The University of Tokyo- 58 -

認知症のエンドオブライフ・ケア―ACP のあり方された概念を翻訳して導入すると、思わぬコンフリ

2. 英語圏からの輸入翻訳の問題
ACP は医療・ケアを受ける患者や施設利用者本人が人生の最終段階に至り意思疎通困難となった場合クトを招きかねないと指摘されている 6）。さらに、AD に関する法と制度も異なる。に備え、事前に本人の意向を把握するために、本人・こうした彼我の相違を認識するならば、米国やカ家族等と医療・ケア従事者間で行われる対話のプロナダやオーストラリアから報告されている論文を翻セスである。

訳してそのまま日本で使用することは適切とはいえこのような事前の取り組みとして、ACP に先行しないといえる。て事前指示（AD: advance directives）の仕組みが考案

ACP を理解し活用していくためには、臨床上の意された。AD は 1976 年に米国カリフォルニア州にお思決定に関わる日本の文化的特徴および法と制度をいて州法によって法制化され、それが全米に広まり、含めた社会環境における適用方法を検討する必要が連邦法も制定され、世界にも広がっていった。

あるのである。

AD の仕組みとして、まずリビング・ウィル（LW:living will）が法制化され、その後、意思決定代理人

3. 定義にみる ACP の考え方の異同（proxy）の指名も含まれるようになった。

前述のSudoreはカリフォルニア大学サンフランシ

LW は患者と利用者および将来、その立場になるスコ校教授で、老年医学と緩和ケアを専門とする医当事者本人が、やがて自分の判断能力が失われたと師である。ACP研究に関して世界で最も著名な研究きに備え、自分に対して行われる医療についてあら者かつ実践家といえる。

かじめ意向を記載した文書である。

Sudore らは ACP に関して数々の研究を行うなかしかし、AD の仕組みには不十分なところがあっで、英語圏でも専門分野等によって幅がみられたたため、その不足を補って発展してきたのが ACPなACPの定義を統一する必要性を認識し、医療者と研のである 。そのため、ACP 研究のほとんどは、以究者および法律家らとともにデルファイ法を用い下に示すように、そもそも AD に取り組んできた米て ACPの定義について合意を形成した 7）。デルファ

3）

国を主とする英語圏の諸国から発表されてきた。

イ・パネルに参加した 52 名中 42 名が米国人、他の2020 年に発表された、「過去 30 年間の世界の ACP

10 名はカナダ人、オーストラリア人、オランダ人だに関する文献の計量文献学的分析」4）と題する論文ったという。以下が合意形成後の ACPの定義の筆者で、以下の点が ACP 研究の数値的特徴として報告さ訳である。

れている。
「ACP は、年齢や健康の段階にかかわらず、成人が自らの価値観，人生の目的，将来の医療に① 米国、カナダ、オーストラリア、西ヨーロッパ

関する選好について理解し共有することを支援諸国からの論文がほとんどするプロセスである」② 特に米国から発表された論文は全体（研究論文2,126 篇）の 61%を占める③ 人口比で換算するとオーストラリアからの論文数が世界で一番多い

この定義では、ACPは医療・ケアを受ける一人ひとりの成人、すなわち意思決定能力を有する人が、④ 最 も 論 文 数 が 多 い 著 者 は 米 国 の Rebecca
Sudore で 37 篇

今後の医療に関して自分の価値観と人生の目的に照らして自分自身でよく考えて理解し共有することを支援するプロセスとして表現されている。
私たちは自分で考えたことを誰かと「共有する」

これが世界の ACP研究の現実である。
しかし、こうした現状に対して、近年、アジア諸とき、どうするか？通常は言語で表現するだろう。

国から文化的に多様な ACP の必要性が叫ばれるよ

話したり書いたりして誰かと共有する。つまり、こうになってきた 。の「共有する」は、本人が自分で言語化することを

5）

それは、医療とケアの意思決定に関する家族の関意味していると解釈すべきだろう。

与のあり方などを含めた文化的な要因が、英語圏とそして、ACPにおける医療・ケア従事者の役割は、アジア諸国では大きく異なるからであり、特に高齢こうして医療・ケアの主体である本人がまず自分の者医療において顕著だからである。その違いを認識

意向をよく考え、そして自分で考えたことを自ら言せず、意思決定に関わる文化が異なる英語圏で形成語化することを支援することとされている。

- 59 -

老年期認知症研究会誌

Vol.23 No.10

2021

一方、日本老年医学会の「提言」では ACP は以下として言語化したことは、必ずしも真意とは限らないという文化的な特徴を踏まえたことによる。自らのように定義されている。の考えを率直に述べないことが求められる社会的な「ACP は将来の医療・ケアについて、本人を人傾向を認識したうえで採用した表現なのである。

として尊重した意思決定の実現を支援するプロ

また、「以心伝心」という言葉があるように、非言セスである」語的な表現であっても、家族や医療・ケア従事者が本人の真意を察することも多々ある。察することがこの定義は Sudore らの定義と複数の点において異なる。まず、医療・ケアを受ける本人に対して自相互に期待される場面も日常的である。ちなみに、英語には「以心伝心」に相当する単語は無い。

分でよく考え自分の価値観や選好を理解することを求め、それらについて他者と共有することを支援す

そこで、「提言」のなかに「本人の意思をよりよくるというアプローチではなく、医療・ケア従事者に尊重するために」という項目を設け、以下のように対し、本人を人として遇し、本人の意思を尊重する記載している。

よう求めている。
この違いは、日本老年医学会の定義が医療・ケア「本人が意思決定能力を有すると判断された場従事者を対象として発表されていることによるもの

合でも、本人が言語化したことは「気持ちの何ではない。Sudoreらも市民を対象としてではなくヘらかの表現」であり、本人の意向そのものではルスケアの専門職を対象に定義化している。

ないことも多い。医療・ケア従事者は、本人が言語化した「意向」の背景に思いを致すこともこれについて筆者は、意思決定の主体である患者大切である。

や利用者をどう捉えるかによる違いであり、さらにこれは日本の歴史・文化によるところが大き意思決定はそもそもどのようになされるべきと考えいと思われる。高齢者の発言に限ったことではているかによる違いだとみている。
臨床上の意思決定について、北米では英米哲学のないが、日本人が何かを言語化する場合、周囲個人主義的な倫理思想を背景に、本人の“自律や関係者への配慮や遠慮がみられるのは通常の（autonomy）”を重視する考え方が主流であることは、ことである。明確な自己表現を控えることを伝

医療倫理および臨床倫理の分野においてよく知られ統的に求められてきた日本社会においては、臨ている 。

床上の意思決定の場において明確な意向を尋ね

8）られても、躊躇する人が少なくないのはむしろ一方、日本では、本人と家族や医療・ケア従事者自然である。
」

間の“関係的自律（relational autonomy）”のあり方を大切にする考え方がより一般的といえる。日本を「提言」ではこうした日本社会において、本人に代表する倫理学者の和辻哲郎は、倫理とは「人と人敬意を払い、人として遇し、その意思を尊重するたとの間柄」の問題だとしている9)。
アジアの他国でも“relational autonomy”の考え方

めに、本人が言語化したことも、非言語で表現しては、特に高齢者の ACP においては重要であると報告いることについても、慎重さをもってケア的な姿勢されている 。

で対応することを医療・ケア従事者に求めている。

10)

日本老年医学会がこれまでに発表した他の「提言」や「ガイドライン」でも、“autonomy”を背景とした

5. 認知症を有する症例における ACP
以下に症例を示す。

「自己決定」という用語は全く使用されていない。

Eさん、90歳代女性. アルツハイマー型認知症. 長女夫婦と同居していたが、周辺症状がひどくなり、要4. 本人の意思の把握に関する考え方について
日本老年医学会「提言」の定義では、「本人を人と介護申請、特別養護老人ホームへ入所（Ｘ年）.

して尊重した意思決定の実現を支援する」とした。

Ｘ年+３年：特養で生活。この半年ほど、誤嚥性肺炎「人として尊重」という表現は、前述のSudoreらのを繰り返す。摂食量は非常に少量に. 活動性も低下.

定義にも、西洋諸国の他の定義にも見当たらない。

寝てすごすことが多くなる. FAST7(d).

それにもかかわらずこの表現を採用したのは、忖

ある日、発熱と咳が続き、総合病院へ.

度文化の日本においては、本人が自らの選好や意向

初日：診断は肺がん. 入院.

- 60 -

認知症のエンドオブライフ・ケア

主治医は経鼻チューブから栄養補給する方針. 経鼻―ACP のあり方ことができただろう。

チューブをみたEさんは、「イヤ、イヤ」. 採血も嫌最後の機会は FAST7(d)の診断時である。この時、がって看護師の手を払いのける. 「チューブなしで医師が本人の状態に関する情報を職員や家族と共有済ます方法はないですか」と長女が医師に相談した

していれば、本人の発熱と咳嗽が続いた際に総合病ら、医師は「餓死させるつもりか」と発言.

院で診察を受けることが適切と判断されただろうか。

この日はチューブなしで過ごすことを容認。

もし、総合病院で診察を受けたとしても、その際に、入院２日目：Eさんは再度、チューブをみて、「イヤ」.

それまでの情報が総合病院の医療者と共有されれば、その後、経鼻チューブが挿入されたが、Eさん自ら入院という事態には至らず、本人を大切に思う人た

抜く. 再挿入されるも再抜去し、ミトンで身体拘束ちにケアされながらの在宅看取り、または、特別養される. 長女が「チューブの再々挿入はやめて」と護老人ホームでの看取りが可能になったのではない

懇願. 医師は再度「このままでは餓死しますよ」とだろうか。

話したが、再々挿入せず、過ごすことに.
6. 末期の人工的水分・栄養補給法の意味

入院５日目：意識レベルが低下.
入院７日目：永眠. 最期は苦痛を訴えることなく、前述の E さんのような身体状態の場合には、胃ろ長女に看取られた. 長女夫婦は、医師からの「餓死」

うや経鼻チューブなどで経管栄養法を行うことなく、の説明には悩んだが、「家族の願いを実現してくれた

静脈栄養法も行わず、自然の経過に任せるべきとさ医療スタッフに感謝」と発言.

れている 11）。
医学生理学的にいえば、老衰やアルツハイマー型

この症例では ACPを行っていなかった。そのため、 認知症の末期には人工的水分・栄養補給法（AHN）最後の段階において、無用の医療行為によって本人を行わずに看取ることが本人にとって最も苦痛の少を苦しめ、家族に不快感を経験させ、医療者も当惑ない最期につながる。その理由として、余分な輸液する場面となってしまった。

を行わないことによる気道内分泌物の減少と、吸引

この症例では、いつ ACPを開始することができただろうか。

回数の減少、気道閉塞リスクの低下や、脳内麻薬と呼ばれる β エンドルフィンやケトン体の増加による

まず、アルツハイマー型認知症と診断した医師は、鎮痛鎮静作用が挙げられる。つまり、AHN を行わな今後の経過を予測しつつ、本人と家族に情報を提供

いことは緩和ケアであり、自然に委ねることで安らし、ACP の対話を開始しその対話を継続することがかな最期を実現することができるのである 12,13）。

できただろう。本人と会話が可能な間に、本人の価値観・人生観・死生観に関する情報を対話のなかか7. おわりにら得ることができただろうと思われる。

ACP を実践するには時間と手間と配慮を要する。

また、介護保険制度の利用を申請し要介護度が判

しかし、ACPを適切に行い、一人ひとりの高齢者の定され、介護サービスの提供が開始されたときは、「満足を物差しに」14）本人らしく生ききることを支

介護支援専門員（ケアマネジャー）が多職種連携の援できれば、それは本人を見送る家族のケアにもな

要となり、ACPの対話を開始し継続することが可能

り、医療・ケア従事者にとっては仕事の充実感と達だっただろう。この段階では本人の理性的な意思の成感の源泉にもなる。

把握は難しかったかもしれないが、好悪については十分把握することが可能だったと思われる。

担当した多職種はチームとして相互理解を一層深め、信頼関係を醸成し、チーム力を強化することも次は特別養護老人ホームへの入所時である。生活相談員らとともに ACP を開始することが可能だっ

でき、倫理的な組織文化および地域文化の創成につなぐこともできるだろう 15）。

たと思われ、さらに、そこで 3 年間生活するなかでもそうだっただろう。

こうしたことも視野に、ACP がそれぞれの場で適切に実践されることを期待したい。

また、誤嚥性肺炎を繰り返すようになったとき、それを診断した医師は、Eさんの身体状態は末期に引用文献入っていると認識したはずであり、その診断内容を

1） 厚生労働省. 「人生の最終段階における医療の特別養護老人ホームの職員および家族と共有し、今決定プロセスに関するガイドライン」の改定に後の過ごし方および医療・ケアのあり方を相談する

ついて. 2018.

- 61 -老年期認知症研究会誌

Vol.23 No.102021

https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000197665.html

9)

和辻哲郎. 人間の学としての倫理学. 岩波書店．

2)

日本老年医学会.
「ACP 推進に関する提言」. 2019.
https://www.jpn-geriat-soc.or.jp/proposal/acp.html

10) Lin CP, Cheng SY, Chen PJ. Advance care planning

3)

Gillick MR. Advance Care Planning. New Engl J

for older people with cancer and its implications in

Med 2004;350:7-8.

Asia: Highlighting the mental capacity andLiu CJ, Yeh TC, Hsieh MH, et al. A Worldwiderelational autonomy. Geriatrics 2018; 3: 43.

4)

2007.

doi:10.3390/geriatrics3030043

Bibliometric Analysis of Publications on Advance11) American Geriatrics Society: Feeding Tubes inCare Planning in the Past 3 Decades. Am J Hosp

5)

6)Palliat Care. 2020; 37(6):474-480. doi:

Advanced Dementia Position Statement. 2014.

10.1177/1049909119886305.

https://doi.org/10.1111/jgs.12924
12) Ahronheim JC: Nutrition and hydration in theChen SY, Lin CP, Chan HY, et al. Advance careplanning in Asian culture. Jpn J Clin Oncol.

terminal patient. Clin Geriatr Med

2020;50(9):976-989.

12:379-391,1996.
13) 植村和正: 高齢者の終末期医療の特徴. これか

Zager BS, Yancy M. A call to improve practiceconcerning cultural sensitivity in advanceらの老年学, 井口昭久編, 名古屋大学出版会,

directives: A review of the literature. Worldviews

名古屋, 302-305,2000.
14) 日本老年医学会:「立場表明 2012」、2012.

Evid based Nurs. 2011 ;8(4):202-11.

https://www.jpn-geriat-soc.or.jp/proposal/pdf/jgs-ta

doi: 10.1111/j.1741-6787.2011.00222.x.
7)chiba2012.pdf

Sudore RL, Lum HD, John J. You JJ, et al. Defining
Advance Care Planning for Adults: A Consensus

15) 会田薫子：長寿時代の医療・ケア ― エンド

Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. Jオブライフの論理と倫理. ちくま新書. 2019.

Pain Symptom Manage. 2017; 53(5): 821–832.e1.
8)

doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331.

この論文は、2021 年 6 月 5 日（土）に開催された、Beauchamp TL, Childress JF. Principles of

第 34 回老年期認知症研究会及び、2021 年 10 月 23

biomedical ethics. Oxford Univ. Press. 1994.

日（土）に開催された、第 23 回近畿老年期認知症研究会にて発表された内容である。

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