ＨＳＫ

全脊柱連便り第 １ １ ８ 号

昭和４８年１月１３日

第３種郵便物承認

ＨＳＫ通巻番号５８0 号

発行

令和２年７月１０日（毎月１０日発行）

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会

定

100 円（会費に含まれています）

価

（ＨＳＫ）

頑張ってくださっている皆さま ありがとうございます。
私たちも、いろんなことに気を付けて、頑張っていきます。

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会

目

次
ページ

巻頭言 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ３加盟患者会からのごあいさつ ・・・・・・・ ・・・・・・４
全脊柱連 第２３回定期総会報告・・・・・・・・・・・・５
副会長退任・新任あいさつ・・・・・・・ ・・・・・・ １３脊柱靭帯骨化症に関する厚労省要望送付のお願い・・・・１４
令和 2 年度第 1 回合同班会議がＷＥＢ会議で開かれました・・・１４
ＪＰＡから厚労省・内閣府に提出された要望書 ・・・・１９
ＪＰＡ国会請願署名の送付 ありがとうございました・・２２
国への請願が採択されました署名の送付 ・・・・・・・２３
電話・オンラインによる診療がますます便利に・・・・・２４
新型コロナウイルス ３つの密を避けるための手引き ・ ２５
令和 2 年度の熱中症予防行動・・・・・ ・・・・・・・ ２９加盟患者会名簿 （令和 2 年 7 月 3 日現在） ・・・・・・・・・３０
賛助会員登録・ご寄付のお願い・・・・・・・・・・・・３１

巻頭⾔

全国脊柱靭帯⾻化症患者家族連絡協議会
会⻑

増⽥

靖⼦

全国の患者・家族のみなさま、新型コロナウイルスが蔓延して、未だ終息を迎えていません。不安や困難を抱えながら⾃粛⽣活をお過ごしのことと思いま
すがご体調崩されていませんか。
この半年間、重苦しい気持ちが晴れることはありませんでしたね。全国から「予定していた⼿術が延期になってしまった」、「感染が怖くて病院に⾏けない」「通院リハビリが中⽌となり⼤変困っている」等々、深刻な声が今も寄せられています。
国の緊急事態宣⾔は解除され、段階的に施設の利⽤やイベント開催等が緩和されています。しかし、新型コロナウイルスとの闘いは決してこれで終わりではありません。ワクチン、治療薬の早期の開発を求めるとともに、私たちはコロナと共に⽣きる⽣活について考えていく必要があります。
このような中、医療や介護等に関わる様々な⽅々が⽇々懸命に新型コロナウ
イルス感染症に⽴ち向かってくださっています。そして、私たちもまた、病気を抱えながら⾝体的にも精神的にも今まで以上に精⼀杯努⼒して過ごしています。すべての皆様に感謝とエールを送ります。
⼤変な状況ですが、こんな時こそみなさんで⼒を合わせて、距離は離れていても⼼は寄り添って乗り越えましょう。

３

加盟患者会からのごあいさつ
加盟患者会各位におかれましては

新型コロナウイルスの問題で、大変な想いをされ、ご苦労されていることと拝察します。そんな中でも不安を抱える会員にしっかりと寄り添っていただいておりますこと、深く感謝申し上げます。全脊柱連役員も、それぞれが色々と忙殺され、情報発信が遅れていますこと、改めてお詫び申し上げます。
茨城県と大分県からご挨拶が届いています○茨城県後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症

れんげの会

から

ご挨拶

藤原
三階

瑞恵
貴浩

代表
事務局長
2010 年に茨城県で発足し今年で 10 年目になる れんげの会です。10年目にして今年度から会員制度を取り入れ、全脊柱連に加入し新しい情報を提供出来るようにと考えています。

そして当初から会の考えでもある、会員みんなで作り上げる会であり、和気あいあい交
流出来る会であるように会を引き継いでいこうと思います。
これからもどうぞよろしくお願い致します（藤原）。

○大分県患者会会長が近江伸一氏より高橋浩一氏に交代されました
この度、大分県脊柱靭帯骨化症友の会会長となりました高橋浩一です。 何分初めての事という事もあり多々不慣れな点もあろうかと思いますが、 どうかよろしくお願い申し上げます。
現在、新型コロナウイルスの影響に伴い会の活動も自粛状態になっておりますが、今後活動が再開された時には、私自身リーダー
研修会等に積極的に参加し 患者会のリーダーとしての知識を学
び、友の会活動の先頭に立つ所存でございます。
今後は全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会の加盟団体関係者皆さまには色々とご指導ご鞭撻の程よろしくお願い申し上げます。
大分県脊柱靭帯骨化症友の会
４

会長

髙橋

浩一

全脊柱連 第 23 回定期総会報告～第 23 回定期総会は「書面表決」で実施しました～
第 23 回総会は、新型コロナウイルスの感染拡大の防止のため、「書面表決（議決）」することにしました。加盟患者会から代議員に選任されている方へ議案書をお送りして（6 月 5 日）、メール・ファックス・
郵送のいずれかの方法で表決をお願いしましたところ（期限 6 月 25日）
、登録代議員 41 名のうち 40 名の方から特にご意見もなくご承認いただきましたので、以下に議案を再掲してご報告します。

令和 2 年度 第 23 回 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
通常総会（書面）の表決（議決）の報告
会長

増田

靖子

時下加盟患者会におかれましては、交流会・講演会などが思うように開催
出来ずご苦労をされていることと存じます。
さて、先般第 23 回通常総会（書面）において「第 1 号議案 活動報告（案）から第 5 号議案 役員の一部改正（案）」の全議案について書面での表決（議決）をお願いしましたところ、下記のとおり承認の表決（議決）をいただきましたので報告いたします。
記・代議員登録者数

41 人

・全議案の承認表決（議決）代議員数

40 人

・意思表示無し

1人

第２３回定期総会
第 1 号議案
第 2 号議案
第 3 号議案
第 4 号議案
第 5 号議案

議案

令和元年度活動報告
令和元度決算報告並びに会計監査報告
令和 2 年度度活動計画
令和 2 年度予算
役員一部改選５

【第 1 号議案】

令和元(2019)年度

活動報告

1・役員一同・加盟患者会はじめ、「全脊柱連」の組織強化を目指しましたが事務局の体調不良、自然災害などにより、目標とした活動が出来ず加盟患者会の皆さんにご迷惑をおかけしたことについてお詫びします。
今年度は新たに、大分県と茨城県の 2 患者会が「全脊柱連」に加入していただきました。ほかにも多くの県で患者会が設立され活動していますが、魅力ある「全脊柱連」を目指し、今後も未加入の患者会に加入していただけるよう努
力いたします。
2・会報発行につきましては、今年度 3 回以上の発行を予定しましたが、担当事
務局の体調不良、入院などにより 2 回しか発行できませんでした。加盟患者会にとりましては、大切な情報発信、情報収集の会報ですが、予定どおり発行できなかったことをお詫びします。
3・ホームページにつきましては、一昨年リニューアルして活用していただいていますが、今後とも加盟患者会の情報発信の場として活用していただくとともに,ご意見等がありましたらご連絡お願いします。
4・加盟患者会の会報等のライブラリー化につきましては、未整備で終わりました。
5・全ての加盟患者会とのメールによるネットワークの強化については、一部の患者会でメール対応ができませんでした。今後の対応を期待します。
6・研究班との連携については、年 2 回の研究班会議に出席し意見交換を行い、十分な連携が図られています。次年度からは研究班会議の事務局が筑波大学医学部整形外科分野に替わりますが更なる連携強化を図ります。
一社 日本難病・疾病団体連絡協議会（ＪＰＡ）につきましては、今年度正会員から準加盟団体に変更しましたが、総会等の議決権はありませんが、これまでどおり会議等には出席でき情報もいただけます。今年度も連携して厚労省に対する要望等を行いました。
7・事務局強化が出来なくて、加盟患者会にご迷惑をおかけしてしまいました
ことをお詫びします。

６

【期日別活動報告】
4・8
4・9
5・10
5・11

5・30
7・6
7・25
10・10
10・15
10・30
11・29
11・30

ＪＰＡ幹事会（東京都内）
厚生労働省要請行動
令和元年度会計監査実施・役員会
第 22 回全脊柱連総会
アワーズイン阪急ツイン館 3 階会議室
懇談会 理化学研究所 総合生命医科学研究センター
骨関節疾患研究チーム
チームリーダー 医学博士 池川 志郎 先生
全脊柱連便り第 116 号発行
令和元年度第 1 回厚生労働省研究班会議（東京医科歯科大学）
ＪＰＡの仲間第 37 号発送
各患者会宛国会請願署名用紙送付
ＪＰＡの仲間第 38 号発送
厚生労働省に対する要望書の提出、意見交換の日程調整
厚生労働省に対する要請に関して意見交換・役員会
令和元年度第 2 回厚生労働省研究班会議（東京医科歯科大学）

令和 2 年
1・10
2・20
2・28
3・10

全脊柱連便り第 117 号発送
ＪＰＡの仲間第 39 号発送
ＪＰＡ国会請願署名用紙取りまとめ送付
役員会（メール）総会中止と書面議決を決定【第 2 号議案】

令和元度決算報告並びに会計監査報告

７

８

９

【第 3 号議案】

令和 2（2020）年度

活動計画

今年度の総会は、厚労省研究班会議に合わせて研究班事務局の筑波大学病院の会議室（東京都内）をお借りし会議終了後に開催する予定にしていました。新型
コロナウイルスの感染拡大による自粛要請と都道府県を移動する会議は不可能な状況になり、また、第 1 回目の研究班会議は、6 月 26 日コロナウイルス感染防止のためオンライン会議で開催することに決まりました。このような状況に鑑み総会は、書面表決をお願いすることに決めさせていただきました。
実施予定事業についても、コロナウイルス感染拡大によってはすべて実施できる
か分かりませんが、加盟患者会のご支援により実施してまいります。
1・会報の発行について
全脊柱連便りは年 3 回、可能であれば４回の発行を目指しますが、加盟患者会の活動の取り組みや患者さんの情報などを多く掲載できるようしたいと思いますので、皆さんからの投稿をお願いします。
ＪＰＡからの国の難病対策等の情報や厚労省に対する要望などについて、メールでお知らせする外、会報にも掲載して加盟患者会にお知らせします。
2・ＨＰについて
これまでの全脊柱連便りについては、いつでも見られるようにしています。
加盟患者会の情報や行事内容などについては、ＨＰに掲載しますので事務局までご連絡ください。
3・研究班との連携強化について
これまでの研究班は、昨年度が終了年度になりました。新たに筑波大医学部が班長となる研究班がスタートしましたので、これまで以上の成果が出るよう患者会としても連携を強化して、一日も早い治療法の確立、創薬につながるよう協力いたします。
4・厚生労働省に対する要望について
これまで行ってきました厚生労働省に対する要望については、9 月末までに加盟患者会から事務局に要望事項を提出していただき、役員会で取りまとめて 10
月に厚生労働省に要望書を提出します。
5・ネットワークの構築
一部の患者会で郵送、ファックスによる連絡になっていますが、会員の中でメールのできる方を連絡調整担当としていただき、すべての患者会がメールで連絡、情報交換ができるようネットワークの構築をお願いします。
6・新規患者会の加入促進
これまでどおり、未加入の患者会に対して加入促進を図ります。
１０

１１

【第 5 号議案】

役員一部改選令和 2（2020）年度、役員改選を予定していましたが、「新型コロナウイルス
感染防止」のため総会を書面総会に切り替えました。
役員体制につきましては、下記のとおり暫定（1 年間）現行の役員ですすめてまいります。来年度（2021 年度）の役員は交代させていただきます。

令和 2（2020）年度役員一部改選について（1 名交代）
名氏

名所 属 患 者会

備

考

会

長

増田

靖子

北 海 道

再

任

会

長・会

大平

勇二

新 潟 県

再

任

副

会

奥村

典男

長 崎 県

新

任

片山

学

千 葉 県

再

任

副

役 職

事

務

計

長
局

長

監

査

三澤

伸一

長 野 県

再

任

監

査

大田

和子

石 川 県

再

任

１２

副会⻑退任のあいさつ
徳島県脊柱靭帯⾻化症友の会
会⻑

近藤

⼒

このたび副会⻑を退任することになりました、徳島県脊柱靭帯⾻化症友の会の近藤⼒です。増⽥会⻑のサポートをしようと努⼒して参りましたが、3 年ほど前より⾻化症以外の疾患を患い体調を崩して、⾃分の思う活動が出来なくなっていました。役員として職責を務めることが出来ませんので、誠に勝⼿ではございますが退任をさせていただく事となりました。会員の皆様、役員の皆様にあまり協⼒出来ず残念です。申し訳ありませんでした。
これからは、⼀会員として、役員の⽅々の仕事ぶりを⾒守っていき、より良い全脊柱連となりますようご祈念申し上げ、退任のあいさつといたします。皆様、お世話になりました。

副会長就任のご挨拶
長崎県脊柱靭帯骨化症友の会

会長 奥村典男

私は 12 年くらい前に、脊柱靱帯骨化症と診断され手術をしてもらいました。手術の前には箸も使えない程でしたが、今では日常生活に特に不自由はない程に回復しました。しかし、手術はしたもののその後の経過が良くなく、苦しんでいる人が沢山います。それが私が今回副会長を引き受けさせていただいた理由です。病気の原因がわからず、不安を抱えて毎日を過ごしている人々の不安を少しでも和らげるために、何をすべきなのかを常に考えて行動して参りたいと思っております。
「全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会」は、全国各地の靱帯骨化症友の会を纏める唯一の会議体です。全国の患者さんの意思を纏め、医療の充実、経済的負担の軽減などについて国民の皆様に訴え、政治に反映させていく責任を負っています。協議会の役員の皆様が、そのような患者の皆様の負託に応えるべく、自らも病気に苦しみながら頑張っておられる姿を拝見させていただき、及ばずながら私も参加させていただくことにいたしました。
よろしくご指導の程お願い申し上げます。

１３

脊柱靭帯骨化症に関する要望の提出をお願いします
当会では今年度も厚生労働省に「脊柱靭帯骨化症に関する要望書」を提出するため要望事項のとりまとめをします。
つきましては、本疾患の治療研究がさらに進み、安心した生
活が一日も早く訪れるよう、加盟各団体におきまして要望事項を取りまとめいただきたく、お願いします。
要望事項は、９月 30 日までに増田宛にご送付ください。
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

会長

増田

靖子

〒064-0919 北海道札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
電話・FAX 011-530-1975 メール ya.figth-0403@jcom.home.ne.jp

令和 2 年度 第 1 回合同班会議（オンライン会議）報告
令和 2 年度 脊柱靭帯骨化症研究班 第 1 回班会議が「ＷＥＢオンライン班会議」として、6 月 26 日 開催されました
研究班会議も、実施日時、場所で大変ご苦労されていたようですが、6 月 26 日、Zoom
によるオンライン会議が行われることになり、各患者会にオンライン会議についてお知らせしました。全脊柱連で申し込みを取りまとめて研究班事務局へ申し込むには、登録期限などの制約があったため、役員一人を選定し登録させていただき、会長がリモートで出席し、あいさつをさせていただきました。追加の登録については各患者会にメールで連絡させていただきました。
第 2 回目の研究班会議は 11 月 27 日（金）に予定されています。新型コロナウイル
スの状況によっては、またオンライン会議となりそうですので、次回のオンライン会
議を聴講できる設備・体制について、検討・準備していただきたくお願いします。聴講するには、パソコン（推奨）、タブレット、スマホなど、メール、インターネットに接続できる環境が必要です。

お願い：各患者会との連絡の迅速化、省力化、低コスト化などのため、 各患者会
は、電子化の推進をお願いします。
１４

１５

開会の辞

筑波大学整形外科の山崎でございます。開会にあたりまして、ご挨拶を申し上げます。
私は、前任の大川淳先生の 6 年間の研究班を引き継ぎまして、本年度より班長を拝命いたしま
した。どうぞ、よろしくお願い申し上げます。

さて、本日は、【脊柱靭帯骨化症に関する調査研究】の令和 2 年度第１回班会議を、AMED の【後縦靭帯骨化症患者レジストリの構築 】の班会議と合同で、WEB 会議という形で開催させていただきます。
わたくしどもは、当初、茗荷谷にございます筑波大の東京キャンパスにおいて、本日開催ということで、準備を進めておりました。しかしながら、新型コロナウイルス感染症の影響を考えますと、多くの皆様方が移動して東京の会場に集まることはリスクが高いと判断いたしまし
た。OPLL 研究班としては、初めての試みとなりますが、WEB での開催といたした次第です。ス
ムーズに会議が運営できるよう可能な限り準備をしたつもりではございますが、100 名以上の方が参加する比較的、規模の大きな WEB 会議となります。進行に不具合が生じる可能性もございますが、その際は、どうかご容赦ください。
さて、本日の会議では、先ず、厚生労働省難病対策課

谷口倫子（みちこ）様、国立保健医療科学院 武村真治様、AMED 難治性疾患実用化研究事業 和田和子様から、ご挨拶をいただきます。OPLL 研究班の活動に対して、いつも貴重なアドバイスをいただいております。引き続き、ご指導をよろしくお願いいたします。
そして、全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会の増田靖子様からご挨拶をいただきましす。
患者会の皆様におかれましては、日ごろから研究班の活動に大変な御協力をいただいております。心より御礼を申し上げます。今後とも、どうぞ、よろしくお願いをいたします。
ご挨拶のあとで、多施設臨床研究の報告を各プロジェクトの代表の先生方にお願いしてございます。前任の大川先生の研究班では、多くの多施設臨床研究が立ち上がり、その成果をもとに診療ガイドラインが作成されました。今年度の研究班では、それらの研究をさらに発展させて、脊柱靭帯骨化症および FOP の治療成績の向上・より良い診療体制の構築につなげたいと考
えております。加えまして、本年度は、診療ガイドラインの普及および外部評価、日本整形外科学会の手術症例登録システムと連動した規模の大きな症例レジストリの構築、等の新たな研究も計画しております。

今回は WEB 会議ですので、約 1 時間半という限られた時間ではございますが、皆様方の活発なご議論をお願する次第です。
どうぞ、よろしくお願いをいたします。
筑波大学

医学医療系整形外科

教授

山崎

１６

正志

令和 2 年度

第 1 回合同班会議

ご挨拶
全脊柱連

会長

増田

靖子

日頃より全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会の活動に多大なるご理解とご協力をいただき、深く感謝申し上げます。
合同班会議の開催にあたり、患者団体を代表して一言ご挨拶させていただきます。
新型コロナウイルスの感染が拡大し、いまだ終息を迎えていません。この半年間、重苦しい気持ちが晴れることはありませんでした。 全国から、「予定していた手術が延期になってしまった」、「感染が怖くて病院に行けない」、「通院リハビリが中止となり大変困っている」等々、深刻な声が今も寄せられています。
私たち患者団体は活動が制限される中であっても、不安を抱える患者、家族にどう寄り添っていくか、試行錯誤しております。
今回、合同班会議が WEB 開催となり、各地にいらっしゃる先生方のご報告をオンラインで拝聴できるスタイルは、各地の患者団体をまとめる当会の活動にも生かせるのではないかと考えております。その点においても今回の合同班会議は大変興味深いところです。
最後になりましたが、医療や介護等に関わる様々な方々が日々懸命に新型コロナウ
イルス感染症に立ち向かっていらっしゃいます。そして、私たちもまた、病気を抱えながら身体的にも精神的にも今まで以上に精一杯努力して過ごしています。すべての皆様に感謝とエールを送ります。
簡単ではございますがご挨拶とさせていただきます。本日はなにとぞよろしくお願
いいたします。

第 1 回オンライン会議スナップ
果敢に研究に取り組んでいた
だいているのを間近に拝見し、感激しました。短時間ではありましたが若い先生たちのセッションもあり新鮮でした。
北海道大学の高畑先生、理研究代表者 山崎正志先生と事務局

北大 高畑先生

研の池川先生たちの胸椎後縦靭帯骨化症全ゲノム関連
研究 が正式に山崎先生から認められたことも大変うれし
く、ありがたく思いました。

１７

6 月 7 日朝 7 時の、「おはようニッポン」で放映されました。 以下は NHK NEWS WEB より。

難病患者の約 4 割 新型コロナウイルスの感染避け通院控える
新型コロナウイルスの感染拡大による難病患者の生活への影響について、北海道の患者団体が行ったアンケートで、およそ 4 割が感染を避ける
ため通院を控えていたことが分かりました。-中略―「北海道難病連」は、先月、1000 人にアンケート調査を行い、540 人から回答がありました。 それによりますと、患者や同居する家族の新型コロ
ナウイルスによる生活への影響を複数回答で尋ねたところ▽「感染を避けるため病院の受診を取りやめたり控えたりした」が 39.8％▽「病院や施設の都合で入院患者への面会や付き添いが制限された」が 18.7％▽「利用中の障害や介護のサービスが事業所側の都合で中断・変更された」が 7％でした。
―中略―北海道医療センターの菊地誠志院長は、定期的に診察や治療を受けなければ症状が急激に悪化する難病患者もいると指摘したうえで、「病院に行かないと 1 人で判断せず、まずは主治医に連絡を取ってほしい。再び感染が拡大する事態も想定して、治療を続けられるよう行政や病院などの関係機関が患者ごとに計画を立てておく必要がある」と話しています。
感染の不安続く難病患者
難病の治療のため、免疫の働きを低下させる作用もある薬を使う患者は、新型コロナウイルスの感染リスクに不安な思いを抱えながら生活しています。
北海道滝川市で広告業を営む山下克明さん（55）は、大腸や小腸の粘膜に慢性的な炎症を引き起こす難病「クローン病」の治療のため、2 か月に一度、炎症を抑える点滴を打っています。
40 年以上前に病気を発症して以来、頻発する激しい腹痛や下痢、発熱などに悩まされ続けてきましたが、治療を受けると症状が和らぐといいます。
しかし、薬には免疫の働きを低下させる作用もあり、新型コロナウイルスに感染しやすくなるのではないかと不安な思いで生活しています。山下さん
はこうした難病患者の思いなどを知ってもらおうと、地元のＦＭラジオに定期的に出演しています。
ＮＨＫが取材した日に出演した番組の中で、山下さんは先月、旭川市内の病院で治療を受けたことに触れ、「今、病院に行くことは私も怖かった。しかし、どうしても病院に行かなければならない人はいて、本当に感染に気をつけている」と心情を語りました。
そのうえで「僕らがこうやってしゃべっているのを聞いて、そういう人たちもいると気付いてもらいたい」と話し、多くの人に感染予防に取り組んでほしいと訴えました。
患者団体「難病患者の不安浮き彫りに」アンケートを行った「北海道難病連」の増田靖子代表理事は、感染に対する難病患者の不安が浮き彫りになったと指摘しています。 増田さんは「日頃からの難病への不安に、新型コロナウイルスに感染することへの不安が加わり、患者の精神的な負担は増している。いわゆる『コロナうつ』状態の患者が増えていると思う」と指摘します。 そのうえで「病院での感染を恐れて通うのをやめる患者も約 4 割に上るなど、影響が懸念される。医療機関は難病患者からの相談と確かな検査体制の構築に向けた検討を行うとともに、国は新型コロナウイルスのワクチンと治療薬の開発を急いでほしい」と訴えています。
１８

１９

２０

２１

ＪＰＡ国会請願署名の送付

ありがとうございました

ＪＰＡ加盟・準加盟団体 各位
ご報告： 国会請願署名の提出につきまして
一般社団法人 日本疾病・難病連絡協議会（ＪＰＡ） 代表理事 森 幸子
いつもお世話になっております。 昨秋より皆さんに取り組んでいただきました国会請願署名ですが、先週から今週にかけて事務局より紹介議員の先生方へ発送を行い、すべての署名簿を送付し終えましたのでご報告いたします。 なお、総署名筆数は443,569筆でした。 本年は新型コロナウイルス感染拡大の影響により、国会請願行動を中止せざるをえなくなったことは大変残念ではございましたが、加盟団体をはじめ多く皆さまにご協力いただきましたおかげで、たくさんの署名簿を国会へ届けることができました。改めまして心より感謝申し上げます。

2018年度・2019年度

⽐較⼀覧表

2018年度

2019年度1 （一財）北海道難病連

18,19916,70347 （一社）全国パーキンソン病友の会

2 （一社）青森県難病団体等連絡協議会

1,377

1,552

48 （一社）全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）

3 岩手県難病・疾病団体連絡協議会

5,071

5,353

49 側弯症患者の会（ほねっと）

4 (NPO)宮城県患者・家族団体連絡協議会

7,624

6,112

50 日本ＡＳ友の会

0

5 (NPO)秋田県難病団体連絡協議会

1,787

1,823

51 (一社）日本ＡＬＳ協会

38

6 山形県難病等団体連絡協議会

2,293

1,666

52 （NPO）日本間質性膀胱炎患者情報交換センター

0

7 福島県難病団体連絡協議会

8,849

9,037

53 日本肝臓病患者団体協議会

0

8 茨城県難病団体連絡協議会

8,242

7,665

54 (NPO)日本マルファン協会

9 栃木県難病団体連絡協議会

23,89826,08255 フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

10 群馬県難病団体連絡協議会

54,00050,70356 ベーチェット病友の会

11 千葉県難病団体連絡協議会

4,971

4,962

57 もやもや病の患者と家族の会
58 （NPO）日本オスラー病患者会

12 (NPO)神奈川県難病団体連絡協議会

団体名（疾病別患者組織・準加盟団体）

2018年度

2019年度

5,234

7,449

142
0

0
6,324

77

1,254

714

680

304

13 新潟県患者・家族団体協議会

13,79012,32959 ＣＦＳ（慢性疲労症候群）支援ネットワーク

14 山梨県難病・疾病団体連絡協議会

2,780

2,170

準1 （認NPO）アンビシャス

0

15 長野県難病患者連絡協議会

5,783

5,471

準2 ＳＢＭＡの会（球脊髄性筋萎縮症）

33

16 (NPO)岐阜県難病団体連絡協議会

18,30818,390

準3 （NPO）おれんじの会（山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会）

0

17 (NPO)静岡県難病団体連絡協議会

15,482

16,092

準4 （公財）がんの子どもを守る会

0

18 (NPO)愛知県難病団体連合会

29,202

27,777準5 血管腫・血管奇形の患者会

019 (NPO)三重難病連

10,112

9,123

準6 シルバーラッセル症候群ネットワーク

20 (NPO)滋賀県難病連絡協議会

5,838

6,451

準7 （一社）先天性ミオパチーの会

21 (NPO)京都難病連

7,839

5,199

準8 (NPO)全国ポンぺ病患者と家族の会
準9 高安動脈炎友の会（あけぼの会）

22 (NPO)大阪難病連

6,460

6,267

23 （一社）兵庫県難病団体連絡協議会

16,617

17,42124 (NPO)奈良難病連

4,101

4,536

25 和歌山県難病団体連絡協議会

8,978

26 広島難病団体連絡協議会

4,727

0

0
-

-

37

3
743

383

0
336

133

2,505

2,499

準11 つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）

68

409

6,476

準12 (NPO)難病支援ネットジャパン

75

13

9,624

9,706

準13 (NPO)新潟難病支援ネットワーク

166

29

27 とくしま難病支援ネットワーク

1,890

2,371

準14 (認NPO)日本ＩＤＤＭネットワーク

28 愛媛県難病等患者団体連絡協議会

11,034

10,32529 (NPO)高知県難病団体連絡協議会

4,785

4,584

30 福岡県難病団体連絡会

25,17823,78131 (NPO)佐賀県難病支援ネットワーク

0

32 (NP0)長崎県難病連絡協議会

404

33 熊本難病・疾病団体協議会

5,165

34 (NPO)大分県難病・疾病団体協議会

6,000

35 宮崎県難病団体連絡協議会

0

準15 日本ゴーシェ病の会
準16 （NPO）日本プラダー・ウイリー症候群協会

0
3,375

準17 (NPO)脳腫瘍ネットワーク

14

準19 ＰＯＥＭＳ症候群サポートグループ

331

227

4,401

準20 ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ

1,214

1,492

5,890

準21 (NPO)無痛無汗症友の会トゥモロウ
準22 富士市難病患者・家族連絡会

4,453

4,123
334,845

2018年度

2019年度36 （NPO）ＩＢＤネットワーク

812

1,653

37 下垂体患者の会

190

105

0
3,698

準23 キャッスルマン病患者会

38 再発性多発軟骨炎（ＲＰ）患者会
39 スモンの会全国連絡協議会

0－

準26 ＰＸＥ Ｊａｐａｎ（弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線条症 当事者の会）－

準27 スティッフパーソンみんなの会－

準28 膵島細胞症患者の会－249

準29 ギラン・バレー症候群患者の会

0

324

2,034

2,218

145

61

43 （一社）全国心臓病の子どもを守る会

3,504

3,449

44 （一社）全国腎臓病協議会

74,34970,901

145

317

0

148

40 全国筋無力症友の会
41 （一社）全国膠原病友の会
42 全国ＣＩＤＰサポートグループ

45 (NPO)全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
46 全国多発性硬化症友の会

4

準25 近畿つぼみの会

519

5,303

0

準24 （公社）日本網膜色素変性症協会

団体名（疾病別患者組織・準加盟団体）

2,275

0

準18 (NPO)ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会

350,814

合計

準10 竹の子の会(ﾌﾟﾗﾀﾞｰ･ｳｲﾘｰ症候群児・者親の会)

3

28
9

45

準30 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

2,295

2,330

準31 ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会-

準32 サルコイドーシス友の会
準33 （一社）埼玉県障害難病団体協議会

0
-

-

その他

4,705

1,126

合計

114,264

108,7242018年度

2019年度

地域難病連合計数（No１～35）（筆）350,814334,845

疾病団体、準加盟、その他合計数（No36以降）（筆）114,264

108,724

総署名数（筆）465,078443,569◎各疾病団体の署名数は、各地域難病連に提出した分以外の合計数です。

２２

ＪＰＡ事務局ニュース <No.269> 2020 年 6 月 19 日
＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者／辻 邦夫〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

ＪＰＡホームページ http://www.nanbyo.jp/

国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は５年連続、参議院では７年連続
昨秋より全国各地で取り組み、5 月に国会へ提出したＪＰＡの「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の 6 月 17 日、衆議院、参議院
共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。
衆・参両院での採択は 5 年連続、参議院での採択は 7 年連続になります。新型コロナウ
イルス感染症の影響により、難病法・改正児童福祉法の施行 5 年以内の見直しを検討する
合同委員会はじめ、各委員会や行事等が延期となる中で、今年も私たちの請願が採択されたことは、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の推進に大きな追い風になるものと考えます。
なお、衆議院厚生労働委員会には 39 件の請願が提出され、採択は 7 件で、ＪＰＡ以外で採択された請願は以下の通りとなります。
・筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進に関する請願・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願・官公庁における障害者の法定雇用率を守ることに関する請願・ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の研究開発の促進に関する請願
・てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉、労働に関する請願
・てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願
また、参議院厚生労働委員会には 41 件の請願が提出され、採択は 5 件で、ＪＰＡ以外で採択された請願は以下の通りとなります。
・パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願
・男女間の賃金格差の解消に関する請願・ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者への支援と肝炎ウイルス検査及び治療薬の研究開発の促進に関する請願
・てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願
請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。

２３

２４

２５

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２７

２８

環 境 省
厚生労働省
令和2年5月「新しい生活様式」における熱中症予防行動のポイント
新型コロナウイルスの出現に伴い、感染防止の３つの基本である①身体的距離の確保、②マスクの着用、③手洗いや、「３密（密集、密接、密閉）」を避ける等の「新しい生活様式」が求められています。このような「新しい生活様式」における熱中症予防行動のポイントは以下のとおりです。

１ 暑さを避けましょう

３ こまめに水分補給しましょう

・エアコンを利用する等、部屋の温度を調整

・のどが渇く前に水分補給

・感染症予防のため、換気扇や窓開放によって換気を・1日あたり１.２リットルを目安に・大量に汗をかいた時は塩分も忘れずに確保しつつ、エアコンの温度設定をこまめに調整

・暑い日や時間帯は無理をしない・涼しい服装にする
・急に暑くなった日等は特に注意する

４ 日頃から健康管理をしましょう
２ 適宜マスクをはずしましょう
・日頃から体温測定、健康チェック
・体調が悪いと感じた時は、無理せず
自宅で静養
距離を十分にとる

５・気温・湿度の高い中でのマスク着用は要注意

暑さに備えた体作りをしましょう

・屋外で人と十分な距離（２メートル以上）を確保できる場合には、マスクをはずす

・暑くなり始めの時期から適度に運動を・マスクを着用している時は、負荷のかかる作業や運・水分補給は忘れずに、無理のない範囲で動を避け、周囲の人との距離を十分にとった上で、

・「やや暑い環境」で「ややきつい」と適宜マスクをはずして休憩を感じる強度で毎日30分程度

高齢者、子ども、障害者の方々は、熱中症になりやすいので十分に注意しましょう。３密（密集、密接、密閉）を避けつつ、周囲の方からも積極的な声かけをお願いします。
２９

厚生労働省

新型コロナウイルス感染症に関する情報：
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html
熱中症に関する詳しい情報： https://www.wbgt.env.go.jp/

大田 和子会 長会 長

新潟県脊柱靭帯骨化症患者家族会「サザンカの会」
石川県ＯＰＬＬ友の会

福井県ＯＰＬＬ友の会

大平 勇二

会 長

千葉県脊柱靭帯骨化症友の会

会 長
会 長

会

長野県脊柱靭帯骨化症友の会
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 「虹の会」

愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族会「あおぞら会」
三重後縦靭帯骨化症患者友の会

長

会

会

会 長

会 長

会

岡山県ＯＰＬＬ友の会

徳島県脊柱靭帯骨化症友の会

大分県脊柱靭帯骨化症友の会

脊柱靭帯骨化症友の会 佐賀県支部「骨ほねクラブ」
長崎県脊柱靭帯骨化症友の会

会 長

長

長

長

会

大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）
兵庫県ＯＰＬＬ患者友の会

会 長

長

会

長

長

富山県脊柱靭帯骨化症患者家族会

会
國臣

正生

正

昭治

甫

高美

奥村 典男

服部

高橋 浩一

近藤 力

松永

栩木

中岡

五味 治

水谷

920-0947

921-8161

959-2808

264-0035

131-0041

306-0654854-1112842-0301

874-0838

779-3117702-8023

665-0876558-0011

519-3406

464-0005

394-0047
420-0886939-0234

津弥子 914-0058

勲

三澤 伸一
増井 さち

渡辺

塚谷

事務局長 上口

片山 学

伸二

関澤

代

表

藤原 瑞恵

代 表

375-0016
371-0022

留美子 036-8063

茨城県後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
れんげの会
東京 そらの会

津島会 長 遠藤 善久
事務局長 町田 毅

長0172-34-0401

076-241-1166

0254-47-2841

misawa330@ah.wakwak.com
t-aoi@ka.tnc.ne.jp
mizutani_ma123@yahoo.co.jp

090-5753-3138
054-246-3049
090-1567-5292

watanabekunitomi@yahoo.co.jp

0770-23-5890 tukatani3528@docomo.ne.jp

ishikawa_opll@yahoo.co.jp
nql08170@nifty.com

0254-47-2841 yo.hakuiidesan@orchid.plala.or.jp

086-263-7721

0797-88-4043

matunagagoudamasaru@gmail.com

yamaboshi@sky.plala.or.jp

長崎県諫早市飯盛町開1165- 090-8832-7964
97

n.okumura.5193f@gmail.com

徳島市国府町日開1065番地の 088-664-4358
tomu555kachidoki@mb.pikara.ne.jp
3090-8698-6939
大分県別府市荘園8組１0977-75-9065 0977-75-9065 oita.opll@outlook.jp
090-7478-9288
佐賀市三瀬町三瀬299-1
090-4580-3778
H25/11/3入会 連絡は郵便岡山市南区南輝2-14-1

兵庫県宝塚市中山台1-13-6

三重県北牟婁郡紀北町相賀 0597-32-3001 0597-32-3001 kdw2f5g254depb5wwskg@docomo.n
48-73
090-1472-6193
e.jp
大阪市住吉区苅田6-17-8
06-6697-6256 06-6697-6256 osakaopll@nifty.com

愛知県名古屋市千種区千代が丘5番
N001 コニュ二タス千代が丘

長野県岡谷市川岸中2-6-13
静岡市葵区大岩2丁目5-10

8629pmay@jcom.zaq.ne.jp

gunma-sekityutomonokai@jcom.home.ne.jp
minmin.happy0129@gmail.com

連絡は郵送

bluewhite3097@LIVE.jp

メールアドレス
ya.figth-0403@jcom.home.ne.jp090-3044-3997 043-287-6288 tibakenkotukashou55@outlook.jp

090-8918-0559

石川県金沢市笠舞本町2-9- 076-262-9686
13福井県敦賀市三島町2丁目3- 0770-23-5890
16
富山県射水市二口1037
0766-52-1790

石川県金沢市有松1-4-7

千葉市若葉区東寺山町755
県住1-11008
新潟県胎内市東牧136-169

東京都墨田区八広1-12-8

群馬県藤岡市上栗須98
0274-24-6582
群馬県前橋市千代田町2-2- 090-1111-7080
17茨城県坂東市上出島1101-45 090-4004-3911

青森県弘前市宮園3-2-40

郵便番号
住所
電話番号
FAX便号
064-0919 札幌市中央区南19条西15丁目 011-530-1975
011-530-1975
1-10-201080-5594-1632
五十嵐 秀一 030-0945 青森市桜川5丁目18-1
017-742-4338

氏名
増田 靖子

群馬県脊柱靭帯骨化症友の会「まろめろの会」 会

会 長

青森ＯＰＬＬ友の会

後縦靭帯骨化症患者の会

役職
会 長

団体名
北海道脊柱靭帯骨化症友の会

全脊柱連加盟患者会 代表者・連絡先 （2020年7月3日現在）

３０全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会へのご支援お願い（賛助会員登録・ご寄付のお願い）
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会長 増田靖子・役員一同
当会の運営につきまして、日頃より格別のご支援・ご協力を賜り厚くお礼申上げます。
当会は、後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症の原因究明と治療法の確立、治療薬の開発などを国に要望してまいりました。骨化症患者が「地域の中で人間としての尊厳が大切にされる社会の実現」を願い、JPA とともに豊かな医療と福祉の充実を求めて活動しています。
しかし当会はその財源も不足し、活動もなかなか思うようにできません。誠に申し上
げにくいことですが、活動を援助してくださる「賛助会員」を募集させていただくことに致しました。また「ご寄付」も広く呼びかけさせていただくことに致しました。皆さまも大変厳しい状況と拝察しますが、何卒格別のご理解・ご支援のほどご検討いただき
たく、お願い申し上げます。
１・「賛助会員」になられた方及び「ご寄付」の方には「全脊柱連便り」を送付させていただきます。
２・「賛助会員」になられた方は当会で協力できることがあれば、ご相談を受け賜ります。
賛助会員になっていただくことが無理な場合であっても、脊柱靱帯骨化症の患者支援にご理解下さる方々をご紹介下さいますようお願い申し上げます。ご紹介いただいた
方々には、当会より「賛助会員」「ご寄付」のご依頼文書をお送りさせていただきます。
●賛助会費・寄付金の納入方法について
個人の方は、賛助会費１口３，０００円以上
医療機関、製薬会社、支援団体は賛助会費として、１口１０，０００円以上ご支援いただけますようお願い申し上げます。
●賛助会費・ご寄付振込先
ゆうちょ銀行から振込の場合 店番１０１３０ 普通預金口座 ５４０８８２６１
他の金融機関からの振込の場合
店番０１８ 普通預金口座 ５４０８８２６
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会計 大平 勇二
●振込口座を利用の場合
口座番号 ００５４０－５－１０３１１２
加入者名 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
本件についての問い合わせ先・連絡先
会長 増田 靖子
〒064-0919
札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201℡・fax
011-530-1975
e-Mailya.figth-0403@jcom.home.ne.jp
副会長・会計担当 大平勇二
〒959-2808 新潟県胎内市東牧 136-169℡・fax 0254-47-2841
e-Mailyo.haku-iidesan@orchiad.plala.or.jp
３１

昭和４８年１月１３日 第３種郵便物承認
ＨＳＫ通巻番号 580 号
発行 令和２年 7 月１０日（毎月１０日発行）

2020 年 6 月 1 日

コロナ退散祈願花火が各地で打ち上げられました

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会
定価（ＨＳＫ）細川久美子

100 円（会費に含まれています）