ＨＳＫ

全脊柱連便り第 １ １ ６ 号

昭和４８年１月１３日

第３種郵便物承認

ＨＳＫ通巻番号５６6 号

発行

令和元年５月１０日（毎月１０日発行）

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会

定

100 円（会費に含まれています）

価

白糸の滝（静岡県）

（ＨＳＫ）

撮影：片山

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会

学

2

巻頭言
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
会長

増田

靖子

北海道も花が咲き乱れ、心をはずませる季節になりました。全国の患者、家族の皆様、いかがお過ごしでしょうか。
2018 年には北海道胆振東部地震が起こり、被害も大きく、まだ復興の段階ではありますが、一歩一歩北海道は前進しています。皆様のご支援、ご協力に深く感謝いたします。
皆様に北海道から嬉しいお知らせがあります。
北海道脊柱靭帯骨化症友の会と札幌医科大学附属病院理学療法士

佐々木雄一先生が、2014 年から取り組んでいる「家庭でできるリハビリキャラバン事業」での活動をはじめとした取り組みにおいて、公益財団法人 運動器の健康・日本協会の『2019 年度 運動器の健康・日本賞』の最高賞にあたる『日本賞』を受賞しました。皆様のご支援、ご協力の賜物と深く感謝しております。これからもこの活動を続けて、北海道だけでなく、全国に広げられるよう頑張っていきたいと思います。
５月１日には「令和」と改元とされ、平成も終わってしまいました。新しい年の始まりのような気がします。気持ちも新たに、輪と和の活動を進めていきましょう。
令和元年度、２０１９年度もどうぞよろしくお願いいたします。

4

第 22 回 定 期 総 会 報 告
開催⽇時：

令和元年 5 ⽉ 11 ⽇（⼟） 午後 1 時〜2 時

開催場所：

都内品川区⼤井アワーズイン阪急

ツイン館 4 階会議室

総会出席者：増⽥会⻑、近藤副会⻑、⼤平副会⻑兼会計、⽚⼭事務局⻑、三澤監査、
東京そらの会（関澤、綾部）、⽯川県（太⽥）、福井県（塚⾕）、愛知県（林、綾部（美））、三重県（五味）、徳島県（岡本）、⻑崎県（奥村）、新潟県（⼤平（和））
進⾏：

(敬称略)

⽚⼭事務局⻑

1・総会成⽴要件報告
総代議員 48 名中 本⽇出席者 15 名 委任状提出者 22 名、総会運営規定第 5 条により総会は成⽴する旨を報告。
2・議⻑・議事録署名員（事務局⼀任）
事務局より 議⻑に愛知県患者・家族会「あおぞら会」副会⻑
名員に三重県患者会会⻑

五味林

久代さん、署治さんを選任して⾏われた。

3・会⻑挨拶
増⽥会⻑より、難病法施⾏から 5 年⽬の⾒直しが⾏われる。指定難病から外れた患者の⾼額医療費負担などにより治療をやめたりする現状も憂慮しており、関係団体と連携して安⼼して治療を受けられる環境づくりに努⼒したいとのあいさ

つと総会への出席の感謝が述べられた。
4・メッセージ披露
北海道難病連からのメッセージが披露された。
5・議案審議（別紙議案添付）
1) 第 1 号議案 平成 30 年度活動報告について
近藤副会⻑より活動報告が⾏われた（別紙活動報告参照）
2）第 2 号議案 平成 30 年度決算報告について
⼤平会計より項⽬ごとに決算報告の説明が⾏われた。(決算報告参照)
質問
⻑崎患者会奥村さん：賛助会員はどのような⽅が加⼊しているのか、患者会のない県の患者さんでも賛助会員になれるのか？
⼤平：賛助会員は誰でもなれます。愛知医科⼤学学術的痛みセンター⻑⽜⽥教授

5

や会⻑、副会⻑、事務局⻑なども賛助会員になっています。

⻑崎県患者会奥村さん：会報の内容についての質問はどうすればよいか？
増⽥会⻑：会を通じてあげていただければ問題ありません。
会計監査報告三澤会計監査が昨⽇、当ホテルにおいて通帳、出納簿等関係書類を監査したこと、結果、いずれも適正に処理していたことを報告。
林議⻑：活動報告、決算について⼀括承認を求め全会⼀致で承認された。
3) 第 3 号議案 令和元年活動計画（案）について
近藤副会⻑：⼤分県患者会の設⽴と全脊柱連の加盟について報告された。
近藤副会⻑：活動計画について説明が⾏われた。
4) 第 4 号議案 2019（令和元年）度収⽀予算（案）について
⼤平会計：項⽬ごとの予算（案）の説明が⾏われた。
質問
⻑崎県奥村さん：指定難病から外れた患者の救済を含めて他患者会等との連携強化についてどのように考えてよいか？
増⽥会⻑：北海道難病連で実態調査を実施したところ、多くの患者が除外されました。ＪＰＡと連携して国に要望してまいります。
増⽥会⻑：今年度予算は⾮常に厳しい状況ですので来年度の総会については、加盟患者会の皆さんが多く出席する研究班会議に合わせて実施し、会場も同じ⼤学の⼀室で開催できるか検討、協議したいと思います。
（そのため各県持ち回りの総会は来年度ありません。）
林議⻑：活動計画、予算について⼀括承認を求め、全会⼀致で承認された。
林議⻑：全会⼀致で承認されましたので（案）を消してください。
その他： 2019 年公益財団法⼈ 運動器の健康 ⽇本協会から北海道脊柱靭帯⾻化症
友の会がこれまでに「家庭でできるリハビリキャラバン」を⽴ち上げ、理学療法⼠とともにリハビリ器具をバンに載せて北海道全⼟を回りリハビリの⼤事さの啓蒙活動をしていることが評価され⽇本賞を受賞しました。これまでの取り組みを
15 分ほどにまとめたＤＶＤを全員で鑑賞した。
＊議⻑退任のあいさつがあり、総会が終了した。
総会終了後

以下のお⼆⼈のお話で懇談した。

河村進吾さん（病名

⾻形成不全症）のお話
6病気は、親からの染⾊体優性遺伝で、これまで何回も⾻折したことや、⾞椅⼦⽣活になってから⼤学を卒業、現在はＩＢＭに勤務しながら理化学研究所池川先⽣
チームのお⼿伝と患者会活動など精⼒的に活動しておられることなどをお話いただきました。
理化学研究所統合⽣命科学研究センター

⾻関節疾患研究チーム

チームリーダー

池川志郎先⽣

河村慎吾さんのスライド使い ⾻関節の遺伝性疾患について説明し、その後先⽣のスライドを使い懇談会を実施されました。
頸椎後縦靭帯⾻化症については、原因遺伝⼦ ＲＳＰＯ2 の発⾒で研究が終了した
ようにとらえられているが、原因遺伝⼦の相関関係、創薬、進⾏重症化に関する遺伝⼦発⾒などまだまだ多くの課題があること、まだ論⽂発表していないので詳しいことは話せないとの前置きのもと、頸椎の後縦靭帯⾻化症の遺伝⼦と胸椎の後縦靭帯⾻化症ではいくつか違う遺伝⼦が⾒られ、研究課題も多いなどのお話があり、予定時間を⼤幅に超えて懇談していただきました。
＊ホテル内で 6 時から懇親会が⾏われました。

7

第１号議案

平成３０年度活動報告

1. 加盟患者会の支援強化を目指しましたが、役員一同力不足で支援が思うようにできませんでした。
患者会の解散等はありませんでしたが、役員の高齢化と後継者不足の問題は解決できませんでした。
岡山県患者会は会長の体調不良などで現在活動が休止しています。
反面、いくつかの県で患者会が設立され活動を開始していますので「魅力ある全脊柱連」を目指し、一つでも多くの患者会に加盟していただけるよう努力しました。
2. 会報等内容の充実と発行回数については、加盟患者会からの原稿協力などで年 4回発行ができました。内容については、研究班会議の抄録の作成がかなえられたことにより、参加されなかった方への情報提供ができました。
3. ホームページは昨年度リニューアルし、加盟患者会情報や靭帯骨化症に関する最新の研究内容などを掲載しています。
全脊柱連発信情報、入手情報を網羅して、会員が参照できるような「全脊柱連情報ライブラリ」を構築中ですが、協力者の体調不良で、やや滞っています。ホームページは加盟患者会の情報発信の場として活用していただくようお願いします。
4. 研究班との連携については、研究班会議に出席し積極的な意見交換を行いました。
治療・研究について連携を強化しています。
日本難病・疾病団体連絡協議会（JPA）とは、各種会合などで連携し厚生労働省に対する要望などを行いました。
5．事務局機能の強化については、事務局長の体調不良等で加盟患者会の皆様にご迷惑をおかけした点も多くありました。今年度も十分な活動が出来ませんでしたことに改めてお詫びします。運営には加盟患者会のご支援・ご協力なしでは難しい
現状です。お手伝いのできる方は是非手を挙げてくださいますようお願いします。
【活動報告】
4 月 15 日

ＪＰＡ幹事会（東京都内）

4 月 16 日

厚生労働省要請行動

4 月 10 日

全脊柱連便り第 112 号 発行

5 月 11 日

平成 29 年度会計監査実施・役員会

5 月 12 日

第 2１回全脊柱連総会 於：千葉市幕張本郷メイプルイン幕張会議室
総会終了後医療講演① 富山大学医学部整形外科准教授 医学博士 川口 善治先生
「後縦靭帯骨化症の正しい理解～本当のことを知れば怖くない－」8

②

理化学研究所 総合生命医科学研究センター 骨関節疾患研究チーム チームリーダー
医学博士 池川 志郎先生
「OPLL の遺伝子解析 現状と展望」

5 月 20 日

ＪＰＡ

総会（東京都内）

5 月 21 日

ＪＰＡ

国会請願要請行動

5 月 26 日

ＪＰＡの仲間第 34 号 発送

6 月 16 日

平成 30 年度 厚生労働省第 1 回研究班会議（東京医科歯科大学）

7 月 10 日

全脊柱連便り第 113 号 発行

10 月 28 日

厚生労働省要望書提出、意見交換の日程調整

10 月 30 日

各患者会宛国会請願署名用紙送付

11 月 10 日

全脊柱連便り第 114 号 発行

11 月 17 日

ＪＰＡの仲間第 35 号 発送

11 月 23 日

役員会（東京都内）

11 月 24 日

平成 30 年度厚生労働省第 2 回研究班会議（東京医科歯科大学）

11 月 28 日

厚生労働省に要請と意見交換会

12 月 2 日

ＪＰＡ幹事会（東京都内）

12 月 3 日

厚生労働省要請行動

平成 3１年1 月 10 日

全脊柱連便り第 115 号 発行

2 月 15 日

ＪＰＡの仲間第 36 号発送

3 月 29 日

ＪＰＡ国会請願署名用紙とりまとめと送付

9平成30年度収支決算【第2号議案】（平成30年4月1日～平成31年3月31日）
収入の部
科

会

単位 円
目 30 年 度 予 算 30 年 度 決 算

費

寄

収
付

募

増

減

額

増

額減

額

入

445,000

433,500

0

金30,00030,0000

金110,000

102,7760

摘加盟患者会20 会員825＊@500= 412,500

11,500 賛助会員7人＊＠3,000＝ 21,000 計433,500
富山大学整形外科 川口准教授20,000
計30,000

0 東京都林恵子 10,000

北海道 10,000 福井県 10,000 新潟県 11,176
静岡県 2,500 石川県 10,000 富山県 21,100
7,224 千葉県 22,500 兵庫県 6,000 長野県 9,500
9患者会
計 102,776

0 前渡金戻し 7,363 預金利子 2 計7,365

雑

収

入

1,340

7,365

6,025

助

成

金

0

0

0

0

積立金繰入金

200,077

200,09417

0 定期積立金繰入金

前年度繰越金388,583

388,583

0

0 前年度繰越金

1,175,000

1,162,318

6,042

目 30年度予算

30年度決算合計

要18,724

支出の部
科

増

減

額

増

額減

額

摘

要

垂れ幕作成 2,052
総会会場費 104,504
,
,
花代

総

会

費

150,000

131,6110

18,389 金 3,240 講師手土産 3,110 消耗品代 金18,705
計 131,611

Ｊ Ｐ Ａ 会 費30,00030,0000

0 JPA年会費

寄金

10,00010,0000

0 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

募 金 納 入 金

50,00051,0001,000

募 金 還 元 金

18,00014,50003,500 募金 ＊25％

講

50,00040,0000

10,000 2人＊20,000＝ 40,000

広

付

師

謝

報

礼

費

155,000

171,970

16,9700 ＪＰＡ募金納入金 102,772＊約50％

総会講演

会報作成費 年3回 126,330
ネット接続料金 5,4660 ＨＰ管理委託料 20,000 会報用封筒作成 20,174
計 171,970

活動費

260,000

226,570

0

ＪＰＡ活動旅費・参加費 23,180
役員会旅費年2回 131,000
33,430 厚労省意見交換会旅費 61,890
その他活動費 10,500 計226,570

補

助

費

30,0000030,000 患者会立ち上げ補助金

通 信 運 搬 費

45,00044,4360

会報等送料 17,510 ＪＰＡ会報発送 9,936

564 刊行物協会費 3,000 署名用紙等発送費 13,990
計４４，４３６
ウイルスバスター更新11,640 角2封筒代3,218

事

務

費

35,00034,2540746 オフイスソフト更新6,260 その他事務用品 13,136
計34,254

交通

費45,00021,830023,170 会計監査旅費

科

目 30年度予算

雑30年度決算

増

減

額

増

額減

額

費

5,000

2,649

0

摘

2,351 振込手数料他

積

立

金

150,00000

150,000 基金積立金

予

備

費

142,00000

142,000 予備費

計1,175,000

778,820

17,970次 期 繰 越 金

0

383,498

383,498

1,175,000

1,162,318

401,468

支

出

合

合

計

要

414,150
0 次期繰越金
414,150

歳入合計1,162,318円-歳出合計778,820円＝383,498円（次年度繰越金）積立金（特別会計）
科
定

目予
預

金

残

額摘

額

200,094

200,094

定 期 預 金 取 り 崩

200,094

200,094 一般会計繰入0

0 5月29日繰入

残

期

算金

額

要

第３号議案

令和元年度活動計画

１．会報発行の正規化・内容の充実
全脊柱連便りは可能な限り年 4 回、発行するようにしたいと考えています。
内容的には、できるだけ各地の患者さんに有益な情報を掲載するようにして、各地の患者会の会報誌に転載しやすいように努めます。
各地の患者会からの情報も掲載して情報の共有化を図りたいと思います。
２．各地の患者会の支援強化を図ります。
当会のホームページとは別に、加盟患者会だけが見ることができる第 2 のホーム
ページのようなもの、全脊情報ライブラリを設け、当会の会報誌をいつでも見ることができ、いつでも転載のためのダウンロードができるようにします。
各地の患者会の会報誌も、全脊情報ライブラリに収蔵して、いつでも見ることができるようにします。
全脊柱連として入手した資料・情報も、全脊情報ライブラリに収蔵して、いつでも見ることができるようにします。
加盟患者会が実施した医療講演会の講演内容やビデオなどを全脊柱連として収集・収蔵して、DVD の貸出しなどを行えるようにします。各項目は随時準備中です。作成の為の資料・記録ビデオ・写真等の提供等のご協力をお願い致します。
３．ネットワークの強化
メールによらず、郵送、ファックスによる連絡は全脊柱連役員の負担になっていますので、まず、各患者会で、メールで情報交換ができるようにしていただきた
いと思います。メールで情報交換するためには、その方法についてのご相談はお受けさせていただいて、できる限りのご支援をしたいと思っています。
４．未加盟患者会に入会を勧めます
未加盟の患者会に入会を働きかけます。
５．研究班と連携して、研究の進展を図ります。
今の研究班は 3 年目の最終年になり、今年度これまでの研究成果が発表されます。
これまで以上に基礎研究、臨床研究が進むよう連携を強化します。
６．事務局機能を強化します。
事務局と加盟患者会の連絡調整や役員の担当事務分担を明確にして事務の効率化を図ります。
７．関連団体との連帯強化を図ります。
難病法施行から 5 年が経過し法律の見直しに向けた議論が難病対策委員会で開始

12

されています。ＪＰＡ等関係機関と連携し、より良い法律になるよう働きかけます。
【活動予定】
平成 31 年（2019 年）
4月7日

ＪＰＡ幹事会（東京都内）

4月8日

厚生労働省要請行動

令和元年(2019 年)5 月 10 日

全脊柱連便り第 116 号発行

5 月 11 日

平成 30 年度会計監査実施・第 22 回定期総会

5 月 12 日

ＪＰＡ総会

5 月 13 日

ＪＰＡ国会請願要請行動

7月 5日

役員会（東京都内）

7月 6日

令和元年度

9 月 10 日

全脊柱連便り第 117 号発行

10 月中旬厚生労働省要望書提出、意見交換の日程調整依頼

10 月下旬各患者会宛国会請願署名用紙送付

11 月 10 日

全脊柱連便り第 118 号発行

11 月上旬役員会（東京都内）

11 月上旬厚生労働省に要請と意見交換会

11 月 30 日

令和元年度（東京都内）

第 1 回研究班会議（東京医科歯科大学）

第 2 回研究班会議（東京医科歯科大学）

令和 2 年(2020 年)
1 月 10 日

全脊柱連便り第 119 号発行

3 月上旬

ＪＰＡ国会請願署名用紙とりまとめ・送付

13

2019(令和元年)度収支予算【第４号議案】（平成31年4月1日～令和２年3月31日）
収入の部
科

会

単位 円
目

費

寄

収
付

募

増
31 年 度 予 算
30 年 度 決 算（令和元年度）
増

減

額

額減

額

入

460,000

433,500

26,500

金60,00030,00030,000

金

100,000

102,7760

摘加盟患者会20 会員840＊@500= 420,000
0 賛助会員10人＊＠3,000＝ 30,000
法人賛助会員1社＊＠10,000= 10,000
計460 000
0 寄付金

2,776 加盟患者会からの募金
863 前渡金戻 6,500 預金利子2

雑

収

入

6,502

7,365

0

助

成

金

150,0000

150,000

積立金繰入金0

200,0940

200,094 定期積立金繰入金

前年度繰越金383,498

388,583

05,085 前年度繰越金

1,160,000

1,162,318

206,500

合

計

要

0 助成金

208,818

支出の部
科

目

総

減

額

額減

額

摘

要

総会会場費 100,000

垂れ幕作成 5,000

費

130,000

131,611

0

Ｊ Ｐ Ａ 会 費30,00030,0000

0 JPA年会費

寄金

10,00010,0000

0 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会

募 金 納 入 金

50,00051,000

0

募 金 還 元 金

25,00014,50010,500講

20,00040,0000

20,000 総会講演 1人 20,000

0

会報作成費 年4回発行平均単価＠32,000*４＝128,000 ネット接続料金 6,000
1,970 ＨＰ管理委託料 20,000
その他広報活動費 16,000 計 170,000

広会

増31 年 度 予 算
30年度決算（令和元年度）
増

付

師

謝

報

礼

費

170,000

171,970

1,611 総会消耗品費25,000 計130,000

1,000 ＪＰＡ募金納入金 100,000＊約50％
0 募金 ＊25％

活動費260,000

226,570

33,430

ＪＰＡ活動旅費・参加費 40,000
役員会旅費年2回@65,000*2回= 130,000
0 厚労省意見交換会 65,000 その他活動費
25,000
計 260,000

補助費

30,000030,0000 患者会立ち上げ補助金

通 信 運 搬 費

45,00044,436564

会報等送料20,000

書類発送料 15,000

0 署名用紙等各種印刷物送料 10,000
計 45,000

事

務費

35,00034,254

746

交

通

費

50,00021,83028,1700 事務用消耗品
0 会計監査旅費 ( 2名）

科

目

雑

増
31 年 度 予 算
30年度決算（令和元年度）
増

減

額

額減

額

摘

費

5,000

2,649

2,351

0 振込手数料他

積立

金

150,0000

150,000

0 基金積立金予

備費

150,0000

150,000

0 予備費

計1,160,000

778,820

405,761

次 期 繰 越 金

0

383,49801,160,000

1,162,318

405,761

支

出

合

合

計

要

24,581
383,498 次期繰越金
408,079

この予算は、収入の範囲内において支出項目の流用が出来るものとする。
令和元年5月11日提出＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ お ね が い ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

増田靖子会長（北海道脊柱靭帯骨化症友の会会長）
公益財団法⼈ 運動器の健康 ⽇本協会より、2019 年度 運動器の健康・日本賞受賞！

第 14 回ヘルシーソサエティー賞受賞に続き、2019 年 4 月 14
日、当会、増田靖子会長が「2019 年運動器の健康・日本賞」を受賞されました。日頃の地道な活動が評価され、当会としてもとても名誉な事です。

『リハビリキャラバン』をはじめとする運動器の疾患・障がいへの多面的な取り組みが評価されました。
審査員による選評
今年の日本賞は津軽海峡をわたって北海道の友の会に贈られる事となりました。
“せきちゅうじんたいこっかしょう”って何？と思われた方もいらっしゃるかもしれません。患者数が多くない希少疾患であるゆえに治療法が確立していない疾患を難病といいますが、脊柱靭帯骨化症は背骨の異常のために手足が動かしにくくなる難病の一つです。病状が進んで障害の強い方も少なからずいらっしゃる団体です。
最近は一般の人に劣らず障害者の健康の重要性が広く認識されるようになってきました。また広大な面積に比較的人口の少ない北海道では都会のような充実した健康対策、リハビリテーションを受ける機会を失いがちです。そうしたなかで、北海道の脊柱靭帯骨化症友の会の方々は、「難病患者は皆兄弟」をスローガンにしてコミュニテ
ィーの育成や支援、医療講演会や相談会の開催、さらには公共機関への請願活動などの活動を行ってこられました。
また過疎地でのリハビリテーション指導を目指した「家庭でできるリハビリキャラバン」を立ち上げ、理学療法士とともにリハビリ機器をバンに載せて北海道全土を回っています。網走・での会では片道 5 時間 30 分、釧路での会では 4 時間をかけて通い、リハビリの指導とともに地域の保健師やケアマネージャー、看護学生なども含めた啓蒙を展開しておられます。さらにこの友の会の多面的な活動として医療者や研究者と連携し脊柱靭帯骨化症の臨床研究への協力、臨床ガイドラインの作成への貢献、遺伝子研究や先端研究である iPS 研究への協力などがあります。
一難病という希少グループが、自らの病気に留まることなく難病全体、そして地域全体の健康向上を目標として行っている活動は感銘的であり、かつ極めてユニークです。オリンピック・パラリンピックを目前にした 2019 年度に相応しい日本賞となりま竹下 克志 審査委員長
した。

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「家庭でできるリハビリキャラバン事業」

2019 年度 運動器の健康・日本賞～受賞までの歩み～

受賞◎事業をはじめるきっかけ「身近にリハビリができるところがない」「自分の住んでいる地域に理学療法士がいない」
地方に住む患者さん、ご家族からの痛切な声を多くお聴きしてきました。
交通事情や地理的な事情でリハビリを受けられずに症状が悪化してしまう患者さんが多くいます。そのような方々に家庭で無理なく続けることのできる「リハビリ」をお届けしたい！！
増田靖子会長と札幌医科大学附属病院理学療法士の佐々木雄一先生が立ち上がり、２０１４年、家庭でできるリハビリキャラバン事業をはじめました。

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◎スタートから 5 年

19 回開催で約 600 人が参加

リハビリ指導者のいない地域に出向き『家庭で無理なくできるリハビリ』を講演や実践を通して患者さんやご家族に伝えてきました
始まった当初は参加者３人のときもありましたが、講演だけでなく佐々木先生の実践的なリハビリ指導に参加者の皆さんも一緒に体を動かします。
リハビリの講演や指導だけでなくリハビリパンフ
レット、ポスターなどを作成し、配布しました。
地域の保健所、医療機関、福祉・介護事業所などとも連携しています。

事業開始から 5 年、これまでに 19 回開催
で約 600 人が参加しました。
＜開催地＞
釧路市、網走市、遠軽町、室蘭市、千歳市、せたな町、
長万部町、滝川市、稚内市、留萌市、本別町、北見市、
紋別市、音更町、倶知安町、浜頓別
町（複数開催地あり）

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◎「2019 年度

運動器の健康・日本賞」受賞

この事業が評価されこのたび「2019 年度 運動器の健康・日本賞」という大変名誉ある賞を受賞いたしました。
家庭で無理なく続けることのできる「リハビリ」をお届けしたいという、わたしたち友の会の思いを札幌医大の理学療法士が受け止め、この 5 年間、先生とともに地道に継続して開催してきました。その活動が評価されたことは大変う
れしく思います。
今後も“病名や居住地に関わらず”、“住みなれた地域で暮らし続ける”ことの実現を目指してそして、北海道内に輪と和を広げる活動をすすめてまいります。

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患者会便り青森

まるめろの会

各 位

2019年5月20日
まるめろの会 今井則三
〈 お礼とお知らせ 〉

新緑の候 貴台には益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。
さてこの度

私は高齢のためまるめろの会の会長を退任いたすこととなり、昨日の本会総会において正式に承認されました。
平成14年

弘前保健所さまのお力添えのもとに青森県において初めて後縦靭帯骨化症の患者会を立ち上げ、全国各地の先輩諸兄姉のご支援・ご協力を得ながら今日まで16年間会長として勤め上げたことに対し厚く御礼申し上げます。
これからは相談役として皆様のお役に立ちたいと存じます。なお私の後任としましては新進気鋭の津島留美子氏が就任しましたので、これまで以上にお引き立てのほど何卒宜しくお願い申し上げます。
末筆となりましたが皆様の益々のご健勝とご活躍をお祈り申し上げ、退任のあいさつとさせていただきます。

(ご参考までに下記に新任者と本会の新事務局を明記しました)
○ 新会長

津島留美子

○ 新事務局〒036-8063○ TEL

0172--34--0401

弘前市宮園3-2-40

津島留美子あて以上

増田靖子会長殿
杉山さんの時代から大変長いことお世話になりました。これからもくれぐれも
ご自愛なされて頑張って下さい。

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千葉県患者会から

千葉県立保健医療大学看護学科学生との面談
千葉県脊柱靭帯骨化症友の会
会長 土屋 義幸

千葉県立保健医療大学看護学科から、学生の卒業実習の一つとして難病患者会と面談してヒアリングをしたいとの申し入れがあり、伊坂、片山、土屋の 3 名で対応しました。学生さん達は今年 3 月に卒業し保健師や医療職に就く予定であり、難病患者会活動内容に関わること、病気や症状、治療や手術のこと、医療費支援・難病行政に関わること、その他種々の質問がありました。参考として会報の他、ＪＰＡや全脊柱連の関係資料などを用意しました。
ヒアリングの後、学生さんたちより感想文が届きましたのでご紹介します。

レポート A
友の会として、皆様自身が自ら地域や社会、そして同病者に働きかける姿にとても感銘を受けました。このような活動があることを、同じような病気を持つ人々はもちろん、医療職者や地域の住民にも知っていただき、より共生できる社会を作っていかなければならないと強く感じました。また、それと同時に、難病というだけあり、患者さん自身も病気のことを知ろうとしても知ること が で き な い 状 況 で あ る（ 医 療 職 で さ え 病 気 に つ い て あ ま り 理 解 が な い ）など、少ない情報や孤独感で苦しんでいることを改めて理解しました。
友の会の皆様のように、病気を知ってもらうために周りに働きかける活
動は、今後医療職者になる自分自身でもできることだと思うので、積極的に広げていき、病気の方々の不安や孤独感に寄り添う看護を行ってい
きたいと考えます。
また、友の会を知り、さらに、友の会の活動を支援する医療職者や行政が増えれば、今以上に活動が活性化し、所属する会員の負担感も軽減
することができ、より良い方向へ進むことができるのではないかと考えました。私自身まだまだ知識不足ではありますが、いずれは友の会のような患者さんが様々な思いを持って活動する場に出向き、医療職者として何かできることはないか、さらに深めていきたいと考えています。
レポート B
様々なお話を聞かせて頂いたなかで、私が特に印象に残ったお話の一つ目は「難病患者さんは発症（診断）されてからすぐに自分から周りに助けを求めることは困難であると感じる。そのような人の心に寄り添い、時には同じ思いを抱える人と繋げるパイプ役を担うような存 在 が 必 要 だ と 感 じ る 。」 で す 。 そ の お 話 を お 聞 き し 、 難 病 患 者 さ ん は 周
囲に助けを求められないからこそ、保健師をはじめとする専門職が困っ21

ていることや、悩み等に気づき、その方の気持ちに寄り添うことが大切であると学びました。また、患者会は患者さんにとって難病と付きあいながら生きていくことの支えとなっているように感じ、保健師として、患者会に繋がりたいと思っている人が患者会に繋がれるよう、患者さんや医療者に対し患者会についての情報発信を行って行くことが大切であると感じました。
２つ目は「保健師は申請時に書類の確認をするだけでなく、最近の状
況や困っていること、災害時の準備等を把握してほしい」です。そのお話をお聞きし、保健師として、申請時や更新時に話を丁寧に聞いていくことが大切であると学びました。話を聞いてくなかでその方の生活状況
や思いを把握しその上で社会資源を調整したり、パイプ役となり他専門職者・関係者に繋ぎ支援につなげたりすることなど、今後のことを難病患者さんとその家族と一緒に考えながら支援を行っていくことが大切であると学びました。
３つ目は「見た目ではわからない症状があり理解されにくい。初めは家 族 や 友 人 に も 理 解 し て も ら え な か っ た 。」 で す 。 そ の お 話 を お 聞 き し 、
ご家族や周囲の方々（友人や職場の人など）へ、難病患者さんのことを理解してもらえるような支援を行うことも大切であると感じました。そのような支援を行うことで、難病患者さんが仕事を続けられるような社会や地域でその人らしく安心して暮らしていけることに繋がるのだと感
じ ま し た 。 ま た 、「 患 者 の 生 の 声 を 聞 い て 患 者 の こ と や 患 者 会 の こ と を 知
っ て ほ し い し 交 流 を 持 っ て ほ し い 。ま た 、そ こ か ら 広 め て い っ て ほ し い 。」という言葉からも、ご家族や周囲の方々の難病患者さんに対する理解だ
けでなく、医療者自身も難病患者さんの声を知り、難病に関する確かな知識と技術を身に着けることで、難病患者さんが地域でその人らしく安心して暮らしていけるように努めなければならないと感じました。お話を聞かせて頂いたなかで学んだことを活かし、立派な保健師を目指す所存です。
末筆ながら皆様のご健康とご多幸を心よりお祈り申し上げます。
レポート C
皆さんのお話をお伺いして、皆さんの、同じ病気や障害、
難 病 の 方 々 の 役 に 立 ち た い と い う 強 い 思 い が 一 番 印 象 に 残 っ て い ま す 。皆さ ん の そ の 思 い は 活 動 の 原 動 力 と な っ て お り 、患 者 会 を 成 り 立 た せ て い る
とも感じました。
今回、２週間ほど実習させて頂いており、その中でさまざまな難病を抱えた方々のお話を伺わせていただきました。他の患者会の方にもお話をお伺いする機会がありまして、その患者会では、同じような疾患や障害の方のために力になりたいと思いを持たれていながらも、患者会の運営が厳しく、負担が大きく、思うような活動ができていない現状がありました。脊柱靭帯骨化症友の会は、お話を聞いた他の患者会に比べ規模が大きく活動も活発ではありますが、皆さんの思いが活かせていない部
分もあるのではないかと感じました。
私は、皆さんの思いが実現できていないことや活動に活かしたくても22活かせない現状があることをとても残念に感じました。私は来年の４月から保健師として働きます。私は保健師として働くときに、皆さんの思いをきちんと届けたい、活かしたいと思いました。思いを届け、活かす
ためには、まずは皆さんのお話を聞かせて頂くことが大切だと感じました。資料から分かることには限りがありますが、皆さんから今回直接お話をお伺いしたからこそ知ることができたことや感じることができたことが多くありました。そして、それぞれの必要なところをサポートしていきたいと感じました。
また、皆さんが疾患を抱えながらも楽しみを持って生活されていることもとても印象に残っています。実習を通して多くの難病を抱える方々にお話をお伺いしてきましたが、困っていることを教えてくださる方は多くいらっしゃいましたが、楽しみを教えてくださる方はあまりいらっ
しゃいませんでした。もちろん、疾患を受け入れうまく付き合っていこう と 考 え ら れ る よ う に な る に は と て も 時 間 が か か る と 思 い ま す 。し か し 、楽しみを持てることはその方の生きがいにもつながり、時には辛い療養生活の支えともなっているように感じました。皆さんは、今自分にできることを考え実行していらっしゃいました。それは、簡単にできることではないと思いますが、そんな皆さんをみて勇気づけられた方はたくさんいるのではないかと感じました。

★千葉県脊柱靱帯骨化症友の会 会報誌「なのはな」 より転載しました。誌面の都合上、挨拶、御礼文、内容の割愛など、誌面構成を変更してあります。

ご挨拶
私、土屋義幸は体調を崩し、現在療養中です。先般、千葉県脊柱靭帯骨化症友の会の会長職を辞任して、後任として、片山学氏を選任しました。 全脊柱連の仕事も長くその間、いろいろな難問もありました。想い起こせば、ああすればよかった、こうすればよかったというのが去来しますが、皆様方のご理解・ご協力のおかげでやってこれたことに対し厚く御礼申し上げ、全脊柱連の活動がますます盛んになることを祈念して、千葉県脊柱靭帯骨化症友の会会長交代のご挨拶とさせていただきます。

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大分県脊柱靭帯骨 化症友の会 設 立 総会 にあたつて
この 度、2019.4.13大 分県脊柱靭帯骨化症友 の会設 立総会が開催されました。
会場は、大分駅の前 にあるJiCOMホ ルトホール 3階 で行われました。参加者、支援者・患者本人
その家族、総勢約 100名 の方 々が参加され皆さんから承認されスタートきることが出来ました。
我 々、事務局は設立準備期間3年 をかけてやつとの思いでここにたどり着 くことができ事務局
一 同身の引き締まる一 日でした。設立にあたり大分県医師会長・近藤先生をはじめ 、県保健部の協 力のもと大分県内にOPLL患 者約 フ50名 患者が、いる事を知りまだ大分県脊柱靭帯骨化症友の会 を県内に告知 が必要の為、去る5月 20日 地元の人分合同新聞社 に会長の大分県脊柱靭帯骨化症友の会設立 の主 旨と活動内容を掲載 して頂きました。
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・病気との向き合い方の相談等などを、友の会で発信出来る様 、事務局一 同運営・活動していきたい。

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大分県脊柱靭帯骨化症友の会今後の予定としては、5月 29日 に第 一 回 目の交流会開催する。
スタートしたばかりですが、今後皆様 のアイデア・活動 内容を参考にして大分県脊柱朝帯骨 化症
友 の会を広めて行きたいと思 います。

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北海道患者会から26

２０１９年度ＪＰＡ国会請願行動

報告

去る５月１３日（月）１０時から１５時にかけて、衆議院第一議員会館多目的ホールにおいて、「難病・長期慢性疾患 小児慢性疾病の対策を求める」院内集会が開かれました。集会後の請願行動では JPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体連絡協議会）に集まった署名総筆数は４６５，３７５筆を国会議員に手渡しました。紹介議員数は２０１
名、一般の参加者は約１００名（地域難病連、疾病団体等）でした。院内集会に参加した国会議員 は１０名でした。
集会で森幸子代表理事が、「難病法（２０１５年１月施行）の見直しに向けて今月から厚生労働省などが動き始める、患者が地域で尊厳をもって暮らすためには、介護や障
害福祉、就労支援など改善すべき点が山積している、請願行動で私たちの要望を訴えよ
う と呼びかけました。ＪＰＡ事務局長の辻邦夫氏理事は、「軽症者」とされた患者が医療費助成の対象外になる問題にふれ、薬による治療で見かけは「軽症」になっている
人もいる、治療中の人も医療費助成の対象にすることが必要だと訴えました。
請願書では、「国民への難病に対する理解と対策の周知」、「難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療の充実」、「医療の地域間格差の解消」、「都道府県難病相談センターの充実―を促進すること」などを求めています。
院内集会に参加した国会議員（来室順）敬称略
・日本共産党 参議院議員 倉林 明子
・立憲民主党 衆議院議員 初鹿 明博
・立憲民主党 参議院議員 石橋 通宏
・社会民主党 参議院議員 福島 みずほ
・公明党
衆議院議員 江田 康幸
・自由民主党 衆議院議員 上野 宏史
・日本共産党 衆議院議員 高橋 千鶴子
・公明党
参議院議員 山本 博司
・立憲民主党 衆議院議員 池田 真紀
・（無所属）
衆議院議員 金子 恵美

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国会議員秘書 ２９名
報道関係者 １名

連絡事項★

青森県まるめろの会 今井則三会長が、5 月総会にて退任されました。
千葉県脊柱靱帯骨化症友の会 土屋義幸会長が、6 月総会にて退任されました。
各県で会長の交代がありますが、良い意味での世代交代が始まっています。
退任された会長さんの長年のご労苦を労いたいと思います。

★ 新しい仲間が増えました。大分県の患者会の入会の申込みがありました。令和元
年からの新規加盟となります。多くの情報交換が出来ればと思います。
★ 全脊柱連ホームページを新しくして http://zensekityuuren.jpn.org/index.html
にて公開しています。内容についてのご意見、掲載情報などをお寄せ下さい。
★ Facebook では https://www.facebook.com/zensekichuren/ で情報を発信しています。
★ 発行済み会報誌、各地会報誌、全脊柱連が入手した資料、印刷物などを PDF 化してパソコンで閲覧できる「全脊柱連情報ライブラリ」」を構築中です。もう少しで出来上がります。出来たらホームページでご案内します。ただし、閲覧できるのは全脊柱連加盟団体の登録された方と、賛助会員さんだけです。
★ 会報誌やホームページへの投稿などはzenseki30@yahoo.co.jp
までお願いします。これは全脊柱連事務局への連絡、会報誌関係などの新アドレスです。今後はこのアドレスにお願いします。皆さん方のアドレス帳もこれに変更しておいてください。
従来の全脊柱連事務局メールアドレス zensekichuren@outlook.jp は、時々受信できないことがありましたので、上記のアドレスを新しく設定しました。今後は新しいアドレスまでお願いします。
★ 共催・後援等の事務処理について
全脊柱連との共催をしたり、後援名義が必要なときは、「共催・講演事務処理規程」
を参照してください。
★ 会報誌の送り先について会報誌の送り先を見直しました。今まで届いていたのに届かないとか聞かれた場
合、追加したい場合、もう不要だという場合は、お手数でもご連絡ください。住所、連絡先が変わったりした場合は、速やかに連絡するようにしてください。

編集後記
平成も終わり新しい元号の令和が始まりました。病態の解明や研究の進展などにも大きな希望を持って、全国の皆さんと一緒に明るく元気に頑張っていこうと思っています。 昨年のような災害が起こらないのを祈りつつより細やかな情報の提供が出来るように努力致します。（M.K.）

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全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会へのご支援お願いの件（賛助会員登録・ご寄付のお願い）
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会長 増田靖子・役員一同
当会の運営につきまして、日頃より格別のご支援・ご協力を賜り厚くお礼申上げます。
当会は、後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症の原因究明と治療法の確立、治療薬の開発などを国に要望してまいりました。骨化症患者が「地域の中で人間としての尊厳が大切にされる社会の実現」を願い、JPA とともに豊かな医療と福祉の充実を求めて活動しています。
しかし当会はその財源も不足し、活動もなかなか思うようにできません。誠に申し上
げにくいことですが、活動を援助してくださる「賛助会員」を募集させていただくことに致しました。また「ご寄付」も広く呼びかけさせていただくことに致しました。皆さまも大変厳しい状況と拝察しますが、何卒格別のご理解・ご支援のほどご検討いただき
たく、お願い申し上げます。
１・「賛助会員」になられた方及び「ご寄付」の方には「全脊柱連便り」を送付させていただきます。
２・「賛助会員」になられた方は当会で協力できることがあれば、ご相談を受け賜ります。
賛助会員になっていただくことが無理な場合であっても、脊柱靱帯骨化症の患者支援にご理解下さる方々をご紹介下さいますようお願い申し上げます。ご紹介いただいた
方々には、当会より「賛助会員」「ご寄付」のご依頼文書をお送りさせていただきます。
●賛助会費・寄付金の納入方法について
個人の方は、賛助会費１口３，０００円以上
医療機関、製薬会社、支援団体は賛助会費として、１口１０，０００円以上ご支援いただけますようお願い申し上げます。
●賛助会費・ご寄付振込先
ゆうちょ銀行 店番１０１３０ 普通預金 口座 ５４０８８２６
他の金融機関からの振込の場合 店番０１８ 普通預金口座 ５４０８８２６
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会計 大平 勇二
●振込口座を利用の場合
口座番号 ００５４０－５－１０３１１２
加入者名 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
本件についての問い合わせ先・連絡先
会長 増田 靖子
〒064-0919
札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201℡・fax
011-530-1975
e-Mailya.figth-0403@jcom.home.ne.jp
副会長・会計担当 大平勇二
〒959-2808 新潟県胎内市東牧 136-169℡・fax 0254-47-2841
e-Mailyo.haku-iidesan@orchiad.plala.or.jp30

昭和４８年１月１３日 第３種郵便物承認 ＨＳＫ通巻番号 56６号
発行 令和元年 5 月１０日（毎月１０日発行）

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会
定価（ＨＳＫ）細川久美子

100 円（会費に含まれています）