ＨＳＫ

全脊柱連便り第 １ １ ７ 号

昭和４８年１月１３日

第３種郵便物承認

ＨＳＫ通巻番号５70 号

発行

令和２年１月１０日（毎月１０日発行）

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会

定

100 円（会費に含まれています）

価

（ＨＳＫ）

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会

目

次
ページ

増田会長 新年のごあいさつ・・・・・・・・・・・・・３
お詫びとお知らせ・・・・・・・・・・・・・・・ ・・・ ４
令和元年度第 1 回合同班会議・・・・・・・・・・・・・ ５
頚椎後縦靭帯骨化症患者レジストリの構築・・・・・・・９
脊髄損傷後神経痛治験(筑波大学附属病院)のご紹介・・１１
脊柱靱帯骨化症診療ガイドライン 2019 のご案内 ・・１３
厚労省に対する要望 意見交換会報告・・・・・・・・ 1４
平成 28～30 年 都道府県別・年齢別 受給者証数・・１７
患者会からのお便り・・・・・・・・・・・・・・・・１９
連絡事項・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・２１
加盟患者会会長など連絡先（令和 2 年 1 月 1 日現在）・・・・２２
賛助会員募集・・・・・・・・・・・・・・・・・・・２３

２

全国脊柱靭帯⾻化症患者家族連絡協議会
会⻑

増⽥

靖⼦

新年明けましておめでとうございます。
⽇頃より私たち全国脊柱靭帯⾻化症患者家族連絡協議会の活動に多⼤なるご理解とご⽀援をいただき、深く感謝申し上げます。
私たちは⽇々、多くの脊柱靭帯⾻化症の患者、家族からご相談をお受けしています。
ある患者さんは「病気のため仕事を続けることが難しくなった。まだ⼩さな⼦どもがいるのにどうしたらよいか。」と涙ながらに話し、また、ある患者さんは「特定医療費の更新申請をしたが軽症と判断され不認定になってしまった。切り詰めるために病院やリハビリに⾏く回数を減らすことにした」と、やり場のない怒りに震えながら話します。
私たち患者会は、それらの問題の全てを解決することはできません。悲しみや怒りを抱える⽅に寄り添って⼀緒に考えること、持っている情報を提供すること、決してひとりで歩いているのではないと伝えること、それが私たちだからできることだと考えています。
毎年、私は班会議に出席し、脊柱靭帯⾻化症の基礎研究や臨床研究などの報告や講演から最新の情報を得ることができ、そしてまた多くの医師や研究者の⽅々が私たちに寄り添っていただいていることを実感し、⼤変⼼強い思いでいっぱいになります。
私たちは令和 2 年の新たな年を迎え、ひとりでも多くの⽅が住み慣れた地域で安⼼して⽣活ができるよう、医師・研究者、⾏政、⺠間団体など関係者と⼀致団結して、⼀⽇も早い脊柱靭帯⾻化症の解明に向けてさらに努⼒し、活動の輪を広げてまいります。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

靖○３

お詫びとお知らせ
加盟患者会各位におかれましてはご清栄のことと存じます。新年明けましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
さて、総会報告を掲載した会報№１１６号発⾏のあと、事務局からの情報発信が遅れていますことを役員⼀同お詫び申し上げます。
⽚⼭事務局⻑（千葉県患者会）につきましては、9 ⽉ 6 ⽇からの千葉県内を襲った
台⾵ 15 号による⼤規模な停電と 1 か⽉後の台⾵ 19 号による千葉市内の豪⾬浸⽔など
や体調不良による⼊退院、また、パソコンの故障などが重なり、会報や情報の発信できなくなり、今⽇まで遅れましたことをお詫び申し上げます。

お知らせ○新規⼊会患者会
茨城県脊柱靭帯⾻化症れんげの会（2019 年 7 ⽉⼊会）
〒 306-0654 茨城県坂東市上出島 1101-45

代表

藤原

瑞枝⽒

minmin.happy0129@gmail.com○⼀般財団法⼈ ⽇本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の加盟を準会員に変更
加盟患者会の会員減などにより会費収⼊が減ることなどにより、経費の削減を図る
ため正会員から準会員に変更しました。年会費 30,000 円が 5,000 円になります。JPAの議決権はなくなりますが、それ以外についてはこれまでと変わりません。
○会報№１１７号の発⾏について
例年加盟患者会にお願いしていました新年のご挨拶は、上記の事情でお願のタイミ
ングが遅くなり、すべての患者会からの期限までのご提出が難しいと判断したため、お願いしませんでした。この度は昨年 7 ⽉に⾏われた令和元年度第⼀回の厚労省研究班会議の概要と厚労省への要望に基づく意⾒交換会の報告を中⼼に掲載させていただきます。
○２０１９年第２回研究班会議報告
今年度は３か年のまとめの年になり、21 件の研究発表と基礎研究・治療開発研究の特別講演が⾏われました。全脊柱連からは 15 ⼈（10 患者会）が出席しました。
研究班会議報告については、抄録が届き次第、次回の会報に掲載します。抄録に関しては作成に⼤変な⼿間がかかり、研究班も極めて忙しいため、作成されないかもしれません。その場合はご⾟抱ください。
来年度からは、研究班事務局が筑波⼤学医学部整形外科学分野に変わります。
４厚生労働省科学研究費補助金【脊柱靭帯骨化症に関する調査研究】

令和元年度第 1 回班会議

国立緩急開発法人 日本医療研究開発機構委託研究開発費 難治性疾患実用化研究事業【後縦靭帯骨化症患者レジストリ構築】【後縦靭帯骨化症に対する骨化制御機構の解明と治療法開発に関する研究】
令和元年度第 1 回合同班会議

令和元年度第 1 回 OPLL 班会議は、令和元年 7 月 6 日（土） 10:00〜14:30、JR 御茶ノ水駅・丸ノ内線御茶ノ水駅・千代田線新御茶ノ水駅下車 東京医科歯科大学 2 階で開催されました。班会議抄録につきましては、事務局多忙のため、作成されませんで
した。
ご

挨

拶
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
会長

増田

靖子

日頃より私たち全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会ならびに全国の脊柱靭帯骨化症の団体に多大なるご理解とご支援をいただき、深く感謝申し上げます。
はじめに、ひとつご報告させていただきます。私が会長をつとめさせていただいている北海道脊柱靭帯骨化症友の会がこのほど、公益財団法人 運動器の健康・日本協会の『2019 年
度 運動器の健康・日本賞』の最高賞にあたる『日本賞』を受賞いたしました。
受賞の理由は、友の会が理学療法士とともに 2014 年から北海道の主に医療過疎地において様々な疾患の患者や支援者を対象とした「家庭でできるリハビリキャラバン事業」が、難病全体、そして地域全体の健康向上を目標として行っている活動として、感銘的かつ極めてユ
ニークとの評価をいただきました。
このたびの受賞にさいして、本日ご出席いただいている先生方からも多くのお祝いのお言
葉をいただきました。重ねて感謝申し上げます。
本日も全国各地から患者・家族が出席しております。毎年、私たちは班会議に出席し、研究報告や講演から最新の情報を得ることができ、そしてまた多くの医師や研究者の方々が私たちに寄り添っていただいていることを実感し、大変心強い思いでいっぱいになります。
私たち患者・家族は、医師・研究者、行政、民間団体など関係者と一致団結して、一日も早い脊柱靭帯骨化症の解明に向けてさらに努力し活動の輪を広げてまいります。
簡単ではありますが、ご挨拶とさせていただきます。本日もよろしくお願いいたします。

５

厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業【脊柱靭帯骨化症に関する調査研究】 令和元年度第１回班会議
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構委託研究開発費 難治性疾患実用化研究事業【後縦靭帯骨化症患者レジストリの構築】【後縦靭帯骨化症に対する骨化制御機構の解明と治療法開発に関する研究】
令和元年度第１回合同班会議

令和元年 7 月 6 日（土）※8：30

基礎班ミーティング

於：東京医科歯科大学 M&D タワー2F 鈴木章夫記念講堂
東京医科歯科大学

3 号館 2F 医学科講義室 1
（敬称略）

10：00
10：05

10：20
座長

開会の辞 脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班
ご挨拶 厚生労働省難病対策課
ご挨拶 国立保健医療科学院
ご挨拶 AMED 戦略推進部 難病研究課
ご挨拶 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

研究代表者
研究事業推進官
調査役
会長

大川

淳

武村 真治
中島 唯善
増田 靖子

多施設臨床研究報告１（発表 7 分、質疑 3 分）
筑波大学

國府田 正雄１）半自動解析ソフトウェア：SCT を用いた OPLL-DTT 評価 -多施設前向き研究慶應義塾大学
中島 大輔
２）頚椎 OPLL 患者立脚型データによる痛みと行動制限の実際と全脊柱 CT 画像の前向き評価
東京医科歯科大学
平井 高志
３）胸椎後縦靭帯骨化症に対する脊髄モニタリング多施設研究浜松医科大学吉田 剛
４）頚髄症患者における術後脳局所活動の可塑性と予後予測
大阪大学
武中 章太，牧野 孝洋, 坂井 勇介, 海渡 貴司
５）FOP-ラパマイシン治験の進捗（AMED 研究）と患者レジストリの構築
東京大学
芳賀 信彦

11：20

基礎研究・治療開発研究

脊柱靭帯骨化症、治療開発研究

今後の展望
慶應義塾大学
松本 守雄

11：25

基礎講演

座長

理化学研究所

池川 志郎

脊柱靭帯骨化症の解明に向けた 腱･靭帯分化誘導系の構築

広島大学
宿南 知佐

６

12：10---食事休憩---（弁当配布）※「脊柱靭帯骨化症研究班」幹事会 医学科講義室 2 （担当：吉井）（幹事会には各分担施設より 1 名ご参加ください）※患者会との懇話会

13：00

臨床講演

座長

慶應義塾大学--- 3号館 6F 大学院特別講義室(担当：湯浅・加藤)

松本 守雄

班会議 5 年間のまとめ
東京医科歯科大学
大川 淳

13：35
座長

多施設臨床研究報告 2（発表 7 分、質疑 3 分）
自治医科大学木村敦

６）圧迫性頚髄症手術前後の転倒による症状悪化に関する多施設前向き研究
自治医科大学木村 敦
７）胸椎黄色靱帯骨化症多施設研究名古屋大学
安藤 圭, 今釜 史郎, 小林 和克, 町野 正明
両角 正義, 神原 俊輔, 井上 太郎
８）びまん性特発性骨増殖症に伴った脊椎損傷の調査－多施設研究－慶應義塾大学岡田 英次朗, 松本 守雄

９）頚椎後縦靱帯骨化症レジストリ-AMED 研究東京医科歯科大学
吉井 俊貴

14：20

閉会の辞

14：30

各分科会（スモールミーティング）
・頚椎＋OYL Database -------------------- 共用講義室 1（M&D タワー2F）・全脊 CT ------------------------------〃
・rs-fMRI -----------------------------〃
・転倒 --------------------------------- 医学科講義室 1（3 号館 2F）
・DISH 脊椎損傷 ------------------------〃
・DTT ---------------------------------- 整形外科研修室（M&D タワー11F）

令和元年度第 2 回班会議(予定)
令和元年 11 月 30 日（土）７

令和元年度 第 1 回 研究班会議 聴講報告
副会⻑

⼤平

勇⼆

令和元年度第 1 回班会議が 7 ⽉ 6 ⽇（⼟）東京医科⻭科⼤学 鈴⽊章夫記念講堂で開催され、全脊柱連からは 20 ⼈が出席しました。当⽇は 4 ⽉に⼊会した⼤分県脊柱靭帯⾻化症友の会監事の⾼橋 浩⼀さんと茨城県脊柱靭帯⾻化症れんげの会から藤原瑞枝さんが出席しました。茨城県患者会からは⼝頭でしたが全脊柱連への⼊会の申し出がありました。
⼤川班⻑からは、「2 期⽬の最後の年になりましたが多施設臨床研究で多くの成果が上がっており今⽇はそれらについての発表があると思います。基礎研究の成果については現在取りまとめ中であります。また、北海道脊柱靭帯⾻化症友の会（増⽥会⻑）が公益財団法⼈ 運動器の健康・⽇本協会より『リハビリキャラバン』の活動が評価され⽇本賞を受賞したことは⼤変喜ばしいことであります。」とお話しされました。
国⽴保健医療科学院の研究事業推進官とＡＭＥＤ戦略推進部 難病研究課 調査役のあいさつの後、増⽥会⻑からスライドで⽇本賞受賞の経過説明と研究班の皆さんか
らは患者に寄り添っていただいている事に対し感謝していますとのあいさつがありました。
●午前は多施設臨床研究 5 例の報告と質疑応答が⾏われました。
基礎研究・治療開発研究では、今後と展望についてと、脊柱靭帯⾻化症の解明に向けた腱・靭帯分化誘導系の構築についての研究報告と質疑応答が⾏われました。
●昼⾷をとりながら研究班事務局と東京患者会を含めた懇談会では⾃⼰紹介を兼ね出⾝患者会などの状況、研究班に対する要望など懇談が⾏われました。
事務局からは、研究班では重症でない患者さんを登録していただき病状の進⾏など経過を⻑期観察したいので協⼒してくださいとのお願いがありました。
●午後からは⼤川班⻑から 5 年間のまとめとして多施設臨床研究に⼒を⼊れて来たことや研究課題について講演が⾏われました。
多施設臨床研究について 4 例の研究報告と質疑が⾏われました。
●第 2 回研究班会議予定
令和元年 11 ⽉ 30 ⽇（⼟）

聴講参加の皆さん

８頚椎後縦靭帯骨化症患者レジストリの構築
東京医科歯科大学

整形外科学講座

吉井俊貴先生を中心になされている AMED の調査研究です。全国の研究施設の協力のもとで行われます。� 皆さん方も趣旨ご理解の上、ご協力よろしくお願い申し上げ
ます。

９

１０

脊髄損傷後神経痛治験のご紹介
募集期間：2019 年 3 月～2020 年 8 月

現在、筑波大学附属病院 整形外科では脊髄損傷後神経痛患者さんを対象とした治験(第Ⅲ相)を実施しております。

治験とは？
治験とは？

ゆうこうせいゆうこうせい病気に対して新しいお薬の「有効性（効果）」と「安全性（副作用）」を調べることを「治験」と言います。
病気に対して新しいお薬の「有効性（効果）」と「安全性（副作用）」を調べることを「治験」と言います。
私たちが現在使用しているお薬は、このような治験に参加していただいた多くの患者さんのご協力により、私たちが現在使用しているお薬は、このような治験に参加していただいた多くの患者さんのご協力により、

厚生労働省に薬として認められたものです。
厚生労働省に薬として認められたものです。

本治験薬について
今回の治験では、「ミロガバリン」というお薬又はプラセボ※を 1 日２回、朝と就寝前に服用していただきます。
とうにょうびょうせ いま っ し ょ う し ん け い しょうがいせ い と う つ う

たいじょうほうしんごしんけいつう

ミロガバリンは、2019 年 1 月に糖尿病性末梢神経障害性疼痛や帯状疱疹後神経痛 などの末梢神経障害性疼痛で日本での承認が得られているお薬です。脊髄損傷後神経痛でも使用できるように現在治験を実施しています。
※プラセボ（偽薬とも呼ばれます）は外見上、治験薬と全く同じでありながら薬の有効成分を含まないものを指します。

治験に参加いただける方

転落、転倒、交通事故、
スポーツによる事故など外傷による脊髄損傷を有する方※この他にも基準があります。
※問診や検査の結果によっては、ご参加いただけないこともあります。
詳しくはお気軽にお問い合わせください。

脊髄損傷後 6 ヵ月以上
脊髄損傷後神経痛が経過した方3 ヵ月以上継続している方患者日記の記録にご協力いただける方

１１

治験スケジュールについて
・本治験の予定実施期間は約 16 週間です。
※観察期（1 週間）、治験薬投与期（14 週間）及び最終投与後の後観察期（1 週間）
・本治験ではミロガバリン又はプラセボのいずれかに割り当てられます。
・治験に参加すると、最低 8 回の来院があります。

来院

1 回目

来院間隔

2 回目

3 回目

4 回目

5 回目

6 回目

7 回目

8 回目

1 週後

2 週後

3 週後

7 週後

11 週後

15 週後

16 週後

中止時

治験薬の服用
患者日記の記入
有害事象の確認
アンケート

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身体検査・血圧・脈拍

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排尿に関する日記の記入 1)

浮腫の検査

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心電図

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採血・尿検査●妊娠検査(女性)

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1)自排尿が可能で、同意をいただけた過活動膀胱の診断基準に合っている方のみ実施します。

費用について交通費などの負担を軽減するために、治験のための来院ごとに 1 回 7,000 円をお支払いたします。
また、治験薬を飲まれている間は、脊髄損傷後神経痛の治療のために必要な薬や検査の費用※は、この治験を依頼している会社が負担します。
※当院で受ける血液や尿などのすべての検査、心電図や画像診断の費用（他の診療科の分も含まれます）

プライバシーについて
本治験で得られた情報は、厚生労働省への成績提出や学会・研究会等での発表に使わせていただく場合がありますのでご了承ください。その際、氏名など、個人情報は公開されませんので、プライバシーは固く守られます。

患者日記について
1 回目の診察・検査のあと帰宅してから、7 回目に来院していただくまでの間（15 週間）、日記をつけていただきます。
記録内容は、①痛みの強さ（朝、起きたとき）、②眠りの程度（朝、起きたとき）、③アセトアミノフェン（痛み止め）の服用の有無と 1 回ごとの服用錠数です。記入方法は、治験担当医師や治験スタッフよりご説明します。

お問い合わせ先
筑波大学附属病院

臨床試験外来・相談窓口

Tel: 029-853-3545（平日 8:30～17:15）までご連絡ください！
１２

第 1 版 作成日：2019 年 8 月 19 日

新刊紹介

脊柱靱帯骨化症診療ガイドライン 2019
監修: 日本整形外科学会/日本脊椎脊髄病学会

編集: 日本整形外科学会診療ガイドライン委員会: 脊柱靱帯骨化症診療ガイドライン策定委員会

定価 3,300 円(税込)「脊柱靭帯骨化症」の最新のガイドラインが完成しました。

近年の基礎・臨床両面の新しい知見を反映して作成され、エビデンスに立脚し、患者の希望や日本の医療制度に即した診療指針を提供する一冊です。

お求めはお近くの書店にて取り寄せていただくか、販売元の（株）南江堂のホームページからご購入いただけます。

序文より
脊柱靱帯骨化症はわが国からの文献が非常に多く、この分野では世界をリードしていると言っても過言ではない。本ガイドラインも世界に先んじてわが国から発刊できたことは意義深い。編集委員一同、本ガイドラインが一般臨床医の診療においてよりよい指標になり、本疾患に苦しむ患者への説明や治療に活用されることを願っている。一方、本疾患の治療は個々の症例によって担当医が幅広い知識と豊富な経験から状況に応じて適切に判断することが前提であり、患者個人の希望や価値観
および医師としての裁量が尊重されることを強調したい。よって、本ガイドラインが脊柱靱帯骨化症診療の内容を制限したり否定したりするための材料として使用されることなく、一般臨床医の診療をサポートするガイドとして適切に使用されることを心から願っている。
日本整形外科学会
脊柱靱帯骨化症診療ガイドライン策定委員会

１３

委員長

川口善治

厚⽣労働省に対する要望書に対する意⾒交換報告
出席者：厚⽣労働省健康局難病対策課 ⾕⼝倫⼦課⻑補佐、⾼沢智輝 法令企画係主査、保険局保険課事務官、⽼健局⽼⼈保健課事務官、労働局職業安定局障害者雇⽤担当
官
全脊柱連

増⽥会⻑、⼤平副会⻑、⽚⼭事務局⻑、⼤平和代（新潟患者会）

期⽇・時間：令和元年（２０１９年）１１⽉２９⽇（⾦）
会場：厚⽣労働省１階

午後２時〜３時

共⽤第２会議室＊・増⽥会⻑あいさつ
今⽇は⼤変お忙しい中、私どもの要望書に対する回答と意⾒交換について貴重な時間をとっていただき感謝申し上げます。脊柱靭帯⾻化症につきましては遺伝⼦分析などにより研究が進んでいますが、いまだ病気の解明、治療法の確⽴、創薬には⾄っておりません。私たち患者が⼀⽇も早く研究が進み安⼼して地域社会の中で⽣活ができるように毎年要望書を提出させていただいています。要望事項の中にはＪＰＡの要望内容とダブるものもありますが、これにつきましては多くの難病患者の要望事項として意⾒交換して頂きますようお願いします。決められた時間ですので私が中⼼に説明と質問を⾏い他の役員から補⾜をしながら⾏いますのでお願いします。
＊会報の写真撮影については、了解をいただく。
１・要望事項１

胸椎後縦靭帯⾻化症の原因究明の研究の予算処置の要望ですが、理化学研究所 池川先⽣の研究チームや北海道⼤学 ⾼畑先⽣たちによる胸椎後縦靭帯⾻化症における疾患感受性遺伝⼦の同定予算措置の増額をお願いします。
回答：

研究事業については難病全体の中で予算配分しています。

難治性疾患政策研究事業科学研究機構とＡＭＥＤで難病全般の治療法の確⽴、開発を⾏っていただくため公募で、⼤学、研究機関、企業などからこれまでの研究成果や研究内容を申請して頂き評価委員会で適切に評価して選考、予算配分を⾏っています。
来年度からも引き続き公募されるものと思いますが、いずれにしても評価委員会の審査に基づく予算配分が⾏われるものと思います。
増⽥： 胸椎に関しては年齢的に若い患者さんが多く重症化の傾向があります。働き盛りの患者さんの就労にも影響します。池川先⽣や⾼畑先⽣は独⾃に助成⾦を申請し研究を⾏っています。来年度以降も研究が進みますよう研究の採択と予算の配分をお願いします。
２・要望事項２ 京都⼤学 iＰＳ細胞研究所へ安定した予算措置をお願いします。

１４

２については予算措置をするのが厚労省、⽂科省、経産省、内閣府と３省１府に関係するため要望事項のみを要望書に掲載させていただきました。
３・要望事項３ 脊柱靭帯⾻化症などの運動系疾患患者は介護保険認定されていても、病院
リハビリを受けることができるようにしてください。
回答：保険局医療課より回答します。
後縦靭帯⾻化症、⻩⾊靭帯⾻化症につきましては医師が認めた範囲内で必要なリハビリを受けられるようになっていますし、リハビリを継続することにより改善が期待される場合は上限の設定は設けていません。保険局としても必要なリハビリが保険給付できるよう努めてまいります。
⼤平： 現状は⼤きく違うと思います。難病リハビリを⾏っている病院は限られております
しそれも神経難病を中⼼に⾏われており、⾻化症患者はリハビリの必要な患者のほんの⼀部にしかすぎません。病院でのリハビリは切られないことになっていますが実際は先⽣からのオダーが出にくくて受けられないという状況が続いています。難病リハビリは⾏っている病院は都市部が中⼼であり地⽅の病院は難病リハビリを⾏っていません。
増⽥： ⾻化症患者は体幹機能を維持し社会⽣活を続けるためにリハビリが重要になりますので更なる改善をさらにお願いします。
４・要望事項４ ⺟⼦⼿帳のような「難病⼿帳」を作っていただきたい。
回答： これにつきましたは、ＪＰＡや北海道難病連からも同じ内容の要望が提出されております。
厚労省としてもどんな形のものがベストなのか検討し議論したいと思います。
例えば運転免許証のような薄いカードや、マイナンバーカードの中に病状歴、治療歴を読み込ませるなどいろいろ⽅法が考えられます。患者さんと医療関係者にとってどのような形にすれば⼀番良いのか厚労省内で議論させていただきます。
増⽥：電⼦化できれば、軽症者にとっても、⾃分の病気・症状を正しく伝えることができる
ことになりますので、是⾮早期実現に向けた検討をお願いします。
５・軽症者には登録者証（あるいは難病⼿帳）を発⾏し、重症化した場合、新規申請として扱わず既認定者として即時医療費助成の対象にしてください。
回答： これにつきましたは、ご承知のように法律施⾏から５年後に⾒直しを⾏うことになっており、現在難病対策委員会で⾒直しの議論が⾏われている最中ですので委員会の結論が１５

出てからどのようにすべきか省内で検討します。
６・針灸や按摩・マッサージを特定医療費の⽀給対象にしてください。
回答：難病法第５条では、指定病院、指定医のみが診療報酬の対象になっていますので特定医療費の対象にはしていません。
増⽥：今の回答になることを承知の上でこのたび要望させていただきました。⾻化症患者の中には訪問針灸・マッサージを受け痛みやしびれ、こわばりが軽減され⽇常⽣活が楽になるなど効果が⼤きいと思います。医療保険の対象にする場合先⽣から同意書を出してもらってから施術を受けることになりますが、先⽣が同意書を出していただけない場合もありますし
経済的な理由で治療を断念しないよう特定医療費の⽀給対象になるよう検討願います。
７・難病患者の就労⽀援について、多くの事業者が関⼼を寄せるようなパンフレットの作成、
マスコミなどを利⽤して事業者が難病患者の就労を理解できるような啓発してください。
回答：就労については、リーフレットの作成、難病のある⼈の雇⽤管理マニュアルなどを作成しハローワークを通じて事業者の皆様に理解して頂けるよう努⼒しています。徐々に理解は進んでいますが、これからも関係者のご意⾒を伺いながら努⼒いたします。
⼤平：理解は少しずつ進んでいると思いますが事業者側からすれば、⼿帳があって障害者雇⽤率にカウントされ⼈を優先的に雇⽤します。いつも⾔われますが⼿帳のない難病患者もカウントされるよう法律改正の議論が進むようお願いします。⼜難病患者を雇⽤しても就労が継続してない場合が多いので事業者のみなさんの理解が進み⻑期継続雇⽤できるように啓発活動を強化してくださるようお願いします。
増⽥：患者はつらい状況の中で少しでも⽇常⽣活が改善できるよう頑張りますので、国としても患者に寄り添った⽀援策を進めてくださるようお願いします。
今⽇はお忙しい中、１時間にわたり真摯に対応して頂き感謝申しあげます。

１６平成28年度、29年度、30年度 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，都道府県別
全 国
北海道
青 森
岩 手
宮 城
秋 田
山 形
福 島
茨 城
栃 木
群 馬
埼 玉
千 葉
東 京
神奈川
新 潟
富 山
石 川
福 井
山 梨
長 野
岐 阜
静 岡
愛 知
三 重
滋 賀
京 都
大 阪
兵 庫
奈 良
和歌山
鳥 取
島 根
岡 山
広 島
山 口
徳 島
香 川
愛 媛
高 知
福 岡
佐 賀
長 崎
熊 本
大 分
宮 崎
鹿児島
沖 縄

H28
986071
54955
10586
10250
18680
8736
8149
14965
19306
14009
14362
48180
44853
95909
63300
19488
8731
9604
6755
4671
16149
13238
27474
46202
14889
10854
24011
74868
41181
12353
8452
4797
6501
18490
21638
12999
6731
9076
11931
6755
39713
6998
14073
15492
10545
9419
15251
10502

全指定難病
黄色靱帯骨化症
後縦靱帯骨化症
広範脊柱管狭窄症
H30/H29比H30/H29比H30/H29比H29
H30
H28 H29 H30
H28 H29 H30
H28 H29 H30 H30/H29比892445 912714 1.02 5290 4979 5232 1.05 38039 32340 31488 0.97 5944 5257 5052 0.96
51743 53188 1.03
167 155 155 1.00 2177 1692 1701 1.01
63 64 620.97
9407
9418 1.00
59
45 49 1.09
678 469 443 0.94
32 28 25 0.899191
9135 0.99
28
32 35 1.09
268 297 292 0.98
19
17 14 0.82
17719 17520 00.99
99
69
82 66 00.80
80
601 627 524 00.84
84
57 60 44
00.73
73
7925
7370 0.93
71
78 58 0.74
366 344 256 0.74
39 43 340.79
6833
7105 1.04
52
34 31 0.91
248 167 149 0.89
38 30 37
1.23
12785 13209 1.03
106 104 103 0.99
620 536 536 1.00
22 20 221.10
17997 18620 1.03
100
94 109 1.16
692 629 628 1.00
42 43 380.88
12796 13256 1.04
56
54 53 0.98
445 382 389 1.02
118 109 105 0.96
12832 13188 1.03
46
43 44 1.02
443 365 365 1.00
41 33 300.9144682 45745 1.02 263 265 265 1.00 1652 1471 1425 0.97 283 306 304 0.99
41949 41632 0.99
0 99 195 220 219 1.00
1 00 1666 1551 1440 0.93
0 93
192 176 151
0 86
0.86
90490 92565 1.02 405 399 417 1.05 2778 2555 2580 1.01 483 453 463
1.0254443 57417 1.05 218 197 218 1.11 2044 1592 1562 0.98 300 248 246 0.99
17047 18071 1.06
127 121 152 1.26
772 659 682 1.03
168 158 172
1.09
7876
7663 0.97 124 122 86 0.70
467 383 309 0.81
27 21 140.67
89608881 0.99
82
76 80 1.05
527 397 369 0.93
14 15 15
1.00
5606
5755 1.03
95
81 73 0.90
398 326 314 0.96
58 58 60
1.03
4324
4587 1.06
33
34 39 1.15
142
119 120 1.01
70 49 420.8614292 14549 1.02
79
77 77 1.00
396 347 338 0.97
115 99 95 0.9611158 11453 1.03
79
73 72 0.99
610 444 433 0.98
99 84 77 0.9223286 23855 1.02
121 106 126 1.19
818 676 668 0.99
73 64 63 0.98
41139 41531 1.01 155 141 142 1.01 1606 1286 1187 0.92
119 107 99
0.9313648 13723 1.01
82
83 93 1.12
770 740 728 0.98
54 57 54 0.95
9988 10256 1.03
55
50 50 1.00
404 354 307 0.87
122 116 138
1.19
20044 21045 1.05
181 134 142 1.06
1171 818 854 1.04 236 201 205
1.0266095 70228 1.06 400 324 383 1.18 3018 2552 2588 1.01 448 386 387
1.00
38721 40666 1.05
179 172 175 1.02 1289 1202 1204 1.00 236 219 211 0.96
11493 11842 1.03
1 03
77
73 76 1.04
1 04
416 333
311 0.93
0 93
45 32 30 0.94
0 94
7951
8080 1.02
57
74 90 1.22
425 422 428 1.01
62 67 610.91
4319 4434 1.03
21
25 33 1.32
173 159 147 0.92
21 22 24
1.09
5815
5981 1.03
57
50 60 1.20
226 182 189 1.04
36 34 37
1.09
16084 16108 1.00 109 100 107 1.07
969 779 721 0.93 226 199 177 0.89
20578 20339 0.99
119 115 124 1.08
785 636 645 1.01
186 169 185
1.0911724 11977 1.02
115 109 109 1.00
575 540 521 0.96
95 70 69 0.996257
6255 1.00
47
58 65 1.12
415 349 342 0.98
47 46 44 0.96
8413
8600 1.02
62
62 61 0.98
416 399 387 0.97
38 39 37 0.95
11686 10594 0.91
85 102 97 0.95
555 538 457 0.85
34 33 290.88
5508
5618 1.02
60
52 78 1.50
362 316 318 1.01
26
16 22
1.38
35582 35903 1.01 226 200 228 1.14 1874 1531 1495 0.98 557 399 383 0.96
6245
6330 1.01
76
53 50 0.94
315 252 230 0.91 267 196 117
0.60
12313 12404 1.01
136
111 114 1.03
672 522 494 0.95 205 181 124 0.6914058 14526 1.03
79
82 91 1.11
585 493 498 1.01
43 46 481.04
9659 10107 1.05
89
77 84 1.09
537 468 470 1.00 205 209 215
1.03
8309
8322 1.00
45
41 42 1.02
381 318 330 1.04
31 25 23 0.9213291 13330 1.00
119 107 119 1.11
914 759 748 0.99
165 144 157
1.09
10184 10333 1.01
84
92 92 1.00
378 364 366 1.01
87 66 63 0.95

指定都市（再掲）
H28
札幌市
仙台市
さいたま市
千葉市
横浜市
川崎市
相模原市
新潟市
静岡市
浜松市

全指定難病
黄色靱帯骨化症
後縦靱帯骨化症
広範脊柱管狭窄症
H29
H30 H30/H29比 H28 H29 H30 H30/H29比 H28 H29 H30 H30/H29比 H28 H29 H30 H30/H29比
21177
48
518
10
8221
20
220
18
7728
38
249
39
6270
39
215
9
23746
79
680
128
8749
39
208
29
4932
19
121
29
6228
38
193
48
4632
16
124
8
5349
29
152
6

１７

名古屋市
京都市
大阪市
堺市
神戸市
岡山市
広島市
北九州市
福岡市
熊本市

13769
12074
18865
6970
11702
5977
8184
7381
9809
5877

45
70
98
36
43
35
42
41
49
32

372
439
664
297
326
261
171
263
339
179

平成
年度
衛生行政報告例 平成
平成３０年度末現在
年度末現在
平成３０年度【難病・小児慢性特定疾病】
第１表 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，年齢階級・対象疾患別
総 数 0～9歳 10～19歳 20～29歳 30～39歳 40～49歳 50～59歳

36
113
130
36
39
58
78
116
58
11

60～69歳 70～74歳 75歳以上

912714

619

6254

45969

74091

125093133328179747黄色靱帯骨化症

5232

-

-

12

65

322

598

1273

894

2068

後縦靱帯骨化症

31488

-

-

21

238

1613

3783

7558

5364

12911

広範脊柱管狭窄

5052

-

2

12

40

120

347

1038

874

2619

総数

１８

111185 236428

～患者会からのお便り～
まるめろの会（青森県）より

１９千葉県脊柱靭帯骨化症友の会からご挨拶
令和元年から新会長に就任した片山学です。
前会長の土屋さんの後を引き継ぎました。
土屋前会長の長年の功労や活躍に感謝致します。
土屋前会長さんが作り上げた患者会を盛り上げ様々な情報を提供し、より良い患者会を会員の皆様と一緒に作り上げて行きた
いと思います。
又、今年度より交流会へ参加できない患者さんへの配慮を本格的に始める予定です。
会長

２０

片山学

連絡事項
★ 全脊柱連ホームページは http://zensekityuuren.jpn.org/index.html にて公開しています。
「全脊柱連」で検索すれば、出てきます。 内容についてのご意見、
掲載情報などをお寄せ下さい。
各患者会で行われる医療講演会のパンフレット（できればデータで）送ってください。全脊柱連のホームページに掲載します。
各会の代表、連絡先なども連絡あり次第更新しています。今回、更新した各患者会の連絡先リストを本誌に掲載しますので、間違っているとか変更がある場合は、
2 月末までにご連絡お願いします。
★ Facebook では https://www.facebook.com/zensekichuren/ で情報を発信しています。
★ 発行済み会報誌、各地会報誌、全脊柱連が入手した資料、印刷物などを PDF 化してパソコンで閲覧できる「全脊柱連情報ライブラリ」」を構築中です。もう少しで出来上がります。出来たらホームページでご案内します。ただし、閲覧できるのは全脊柱連加盟団体の登録された方と、賛助会員さんだけです。どうしても掲載されては具合悪いところは、その旨、ご連絡ください。
★ 会報誌やホームページへの投稿などはzenseki30@yahoo.co.jp
までお願いします。これは全脊柱連事務局への連絡、会報誌関係などの新アドレスです。今後はこのアドレスにお願いします。皆さん方のアドレス帳もこれに変更しておいてください。
従来の全脊柱連事務局メールアドレス zensekichuren@outlook.jp は、時々受信できないことがありましたので、上記のアドレスに変更しました。
★ 共催・後援等の事務処理について
全脊柱連との共催をしたり後援名義が必要なときは、「共催・講演事務処理規程」
に従って、手続きをとっていただきたくお願いします。
★ 会報誌の送り先について会報誌の送り先を見直しました。今まで届いていたのに届かないとか聞かれた場
合、追加したい場合、もう不要だという場合は、お手数でもご連絡ください。住所、連絡先が変わったりした場合は、速やかに連絡するようにしてください。

編集後記
まず、夏、秋の会報誌の発行ができなかった事、各会と連絡が密にできなかった事を深くお詫びいたします。パソコンが故障し、その原因究明・データ確保等に手間取っているところ
へ、台風の襲来、それも 2 度の襲来となり、自分自身の体調不調などの諸般の事情も重なりました。何とか新年号を発行しょうと、新年のごあいさつ文送付の依頼を各患者会にお願い
メールしようとしましたが、パソコンが思うように動かず、あれこれしているうちに皆さん方に十分なお日にちを確保できないことになり、文章送付のお願いすらできない状況になってしまいました。経費の関係で、パソコン修理か新替かの判断にも迷っていました。現在、パソコン修理の決断をしましたので、少しすれば、また活動できるようになると思います。
大変ご迷惑おかけしましたが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。 事務局 片山 学

２１

会

後縦靭帯骨化症患者の会

会

会

福井県ＯＰＬＬ友の会

富山県脊柱靭帯骨化症患者家族会

会

会 長

会 長

会

会

会 長

会 長

会

愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族会「あおぞら会」
三重後縦靭帯骨化症患者友の会

大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

兵庫県ＯＰＬＬ患者友の会

岡山県ＯＰＬＬ友の会

徳島県脊柱靭帯骨化症友の会

大分県脊柱靭帯骨化症友の会

脊柱靭帯骨化症友の会 佐賀県支部「骨ほねクラブ」
長崎県脊柱靭帯骨化症友の会

会 長

長

長

長

長

会 長
会 長

長野県脊柱靭帯骨化症友の会
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 「虹の会」

長

國臣

正生

正

昭治

高美

奥村 典男

服部

近江 伸一

近藤 力

松永

栩木

中岡 甫

五味 治

水谷

三澤 伸一
増井 さち

渡辺

920-0947

921-8161

959-2808

264-0035

131-0041

306-0654854-1112842-0301

874-0847

779-3117702-8023

665-0876558-0011

519-3406

464-0005

394-0047
420-0886939-0234

津弥子 914-0058

事務局長 上口 勲

石川県ＯＰＬＬ友の会
塚谷

大田 和子

会 長

長

大平 勇二

会 長

新潟県脊柱靭帯骨化症患者家族会「サザンカの会」
石川県ＯＰＬＬ友の会

片山 学

伸二

会 長

関澤

千葉県脊柱靭帯骨化症友の会

表

代

そらの会

東京

藤原 瑞恵

代 表

茨城県脊柱靭帯骨化症れんげの会

375-0016
371-0022

留美子 036-8063

会 長 遠藤 善久
事務局長 町田 毅

津島090-8918-0559

090-4004-3911

0274-24-6582
090-1111-7080

0172-34-0401

0766-52-1790

0770-23-5890

076-262-9686

076-241-1166

090-7912-1819

nql08170@nifty.com

yo.hakuiidesan@orchid.plala.or.jp

tibakenkotukashou55@outlook.jp

8629pmay@jcom.zaq.ne.jp

gunma-sekityutomonokai@jcom.home.ne.jp
minmin.happy0129@gmail.com

連絡は郵送

bluewhite3097@LIVE.jp

メールアドレス
ya.figth-0403@jcom.home.ne.jp

mizutani_ma123@yahoo.co.jp

misawa330@ah.wakwak.com
t-aoi@ka.tnc.ne.jp

watanabekunitomi@yahoo.co.jp

0770-23-5890 tukatani3528@docomo.ne.jp

FAX便号

諫早市飯盛町開1165-97

徳島市国府町日開1065番
地の3
別府市馬場千組コーポ宮
島407号
佐賀市三瀬町三瀬299-1

岡山市南区南輝2-14-1

宝塚市中山台1-13-6

090-8832-7964

090-4580-3778

088-664-4358
090-8698-6939
0977-27-3721

086-263-7721

0797-88-4043

n.okumura.5193f@gmail.com

H25/11/3入会 連絡は郵便

oita.opll@gmail.com

tomu555kachidoki@mb.pikara.ne.jp

matunagagoudamasaru@gmail.com

yamaboshi@sky.plala.or.jp

三重県北牟婁郡紀北町相 0597-32-3001 0597-32-3001 kdw2f5g254depb5wwskg@dokomo.n
賀48-73090-1472-6193
e.jp
大阪市住吉区苅田6-17-8 06-6697-6256 06-6697-6256 osakaopll@nifty.com

名古屋市千種区千代が丘5番N001
コニュ二タス千代が丘

岡谷市川岸中2-6-13
090-5753-3138
静岡市葵区大岩2丁目5-10 054-246-3049

射水市二口1037

敦賀市三島町2丁目3-16

金沢市笠舞本町2-9-13

金沢市有松1-4-7

千葉市若葉区東寺宇山町 090-3044-3997
755 県住1-11008
胎内市東牧136-169
025-377-2735

東京都墨田区八広1-12-8

坂東市上出島1101-45

藤岡市上栗須98
前橋市千代田町2-2-17

弘前市宮園3-2-40

郵便番号
住所
電話番号
064-0919 札幌市中央区南19条西15丁 011-530-1975
目 1-10-201
080-5594-1632
五十嵐 秀一 030-0945 青森市桜川5丁目18-1
017-742-4338

氏名
増田 靖子

群馬県脊柱靭帯骨化症友の会
群馬県脊柱靭帯骨化症友の会

長会 長

青森ＯＰＬＬ友の会「まろめろの会」

役職
会 長

団体名
北海道脊柱靭帯骨化症友の会

全脊柱連加盟患者会 代表者・連絡先 （2020年1月1日現在）

２２

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会へのご支援お願いの件（賛助会員登録・ご寄付のお願い）
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会長 増田靖子・役員一同
当会の運営につきまして、日頃より格別のご支援・ご協力を賜り厚くお礼申上げます。
当会は、後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症の原因究明と治療法の確立、治療薬の開発などを国に要望してまいりました。骨化症患者が「地域の中で人間としての尊厳が大切にされる社会の実現」を願い、JPA とともに豊かな医療と福祉の充実を求めて活動しています。
しかし当会はその財源も不足し、活動もなかなか思うようにできません。誠に申し上
げにくいことですが、活動を援助してくださる「賛助会員」を募集させていただくことに致しました。また「ご寄付」も広く呼びかけさせていただくことに致しました。皆さまも大変厳しい状況と拝察しますが、何卒格別のご理解・ご支援のほどご検討いただき
たく、お願い申し上げます。
１・「賛助会員」になられた方及び「ご寄付」の方には「全脊柱連便り」を送付させていただきます。
２・「賛助会員」になられた方は当会で協力できることがあれば、ご相談を受け賜ります。
賛助会員になっていただくことが無理な場合であっても、脊柱靱帯骨化症の患者支援にご理解下さる方々をご紹介下さいますようお願い申し上げます。ご紹介いただいた
方々には、当会より「賛助会員」「ご寄付」のご依頼文書をお送りさせていただきます。
●賛助会費・寄付金の納入方法について
個人の方は、賛助会費１口３，０００円以上
医療機関、製薬会社、支援団体は賛助会費として、１口１０，０００円以上ご支援いただけますようお願い申し上げます。
●賛助会費・ご寄付振込先
ゆうちょ銀行 店番１０１３０ 普通預金 口座 ５４０８８２６
他の金融機関からの振込の場合 店番０１８ 普通預金口座 ５４０８８２６
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会計 大平 勇二
●振込口座を利用の場合
口座番号 ００５４０－５－１０３１１２
加入者名 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
本件についての問い合わせ先・連絡先
会長 増田 靖子
〒064-0919
札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201℡・fax
011-530-1975
e-Mailya.figth-0403@jcom.home.ne.jp
副会長・会計担当 大平勇二
〒959-2808 新潟県胎内市東牧 136-169℡・fax 0254-47-2841
e-Mailyo.haku-iidesan@orchiad.plala.or.jp
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昭和４８年１月１３日 第３種郵便物承認
ＨＳＫ通巻番号 570 号
発行 令和２年１月１０日（毎月１０日発行）

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会
定価（ＨＳＫ）細川久美子

100 円（会費に含まれています）