骨化症の患者会は 長野県、大阪府、尾道市
並びに北海道 だけでした。
未組織地域における患者会結成は至難であるとの回答が多数。 ただし 後縦靭帯骨化症の全国組織結成には賛同の意向が多数でした。

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1月 佐賀県友の会結成発起人代表に武藤 要氏就任
2月 川崎市で 町田昌子氏を中心に患者会結成の準備始まる
5月 岡山県ＯＰＬＬ友の会発足。
田中左武郎氏 代表に就任
6月 静岡県で 増井さち氏を中心に患者会結成の準備が始まる。

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当時、後縦靭帯骨化症が治研事業から除外されるかもという風説があり、危機感を募らせていたことが背中を押したのでしょう。
一刻も早く全国組織を立ち上げ、力をつけねばという思いを関係者の皆さんと共有したことで、困難を乗り越えることが出来ました。

全脊柱連として歴史的な第一歩を踏み出しました。

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8月 全脊柱連便り 第１号発行

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4月 川崎友の会結成 会長 町田昌子氏

6月 第一回定期総会
医療講演会
大塚訓喜先生

2月 産経新聞にＯＰＬＬの記事。
東瀬戸信子副会長（大阪会長）の談話も掲載
3月 静岡県友の会結成 会長 増井さち氏
6月 第2回 定期総会
講演会 弘前大学 原田征行先生

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5月 横須賀市 くりの会発足
会長 栗原三枝子氏
6月 第3回定期総会
講演 東京医科歯科大学 四宮謙一先生
9月 兵庫県友の会結成 会長 栩木昭治氏

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3月 京都宇治市で患者会準備会

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4月 石川県友の会結成

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会長 牧野昌幸氏

6月 第4回定期総会
講演 井ﾉ上逸郎先生
６月 佐賀県友の会結成 会長 武藤 要氏

3月 川崎、神奈川、友の会となる
 5月 青森まるめろの会発足 会長 今井則三氏
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6月
第5回定期総会
講演中村耕三先生
6月 厚生労働省と話し合い

6月 鹿児島県友の会発足
 8月
江東区友の会発足
 11月 岩手県友の会発足

11月 調査研究班
主任研究者
中村耕三先生
と懇談

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6月 第6回定期総会
講演 星地唖都司先生
10月
しながわ
患者・家族の集い
発足
11月 愛知県で医療講演会開催

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1月

高知県友の会発足
会長 広田 和之氏

4月

愛知県友の会設立総会
会長 廣瀬 啓巳氏

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6月

第7回定期総会
講演 竹下 克志先生

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2月 黄色靭帯骨化症 と 軽快者 の件を特定疾患対策懇 宛要望

4月 群馬県友の会結成 会長 古山 圭一氏

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6月 第8回定期総会

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12月 香川友の会結成 会長 佐々木絹代氏

講演 石井 賢先生

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3月

宮城県友の会設立総会

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6月 千葉県友の会発足 会長 土屋義幸氏

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6月 第9回定期総会 講演 四宮 謙一先生

10月 特定疾患適用見直し意見交換会

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11月 徳島県友の会結成 会長 近藤 力氏

3月 青森ＯＰＬＬの会設立 会長五十嵐秀一氏
 4月 東京都患者会設立
会長 吉田洋子氏
 7月 第10回定期総会 結成10周年記念式
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7月 第10回定期総会 記念講演
星地亜都司先生

4月 徳島県友の会加盟

6月 新潟県サザンカの会加盟

8月 長崎県友の会加盟

8月 三重県友の会加盟

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4月 黄色靭帯骨化症 治研事業指定が確実となる
慶應大教授 戸山班長から平成２０年～ 平成２１年にかけて病態解明のため、 兄弟・姉妹の ゲ ノム 解析
サンプル１８０例の収集依頼
6月 第12回定期総会 戸山サンライズ
会長 杉山清美氏 退任 今井則三氏 承認
講演 辻 崇先生
9月 就労に関するアンケート表配布

第１２回総会 戸山サンライズ

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6月 第13回定期総会 新宿 戸山サンライズ
講演 小山友里江先生
10月 患者生活実態調査（千葉 東京 神奈川）
11月 第1回難病・慢性疾患全国フォーラム 参加

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3月 東日本大震災

6月 札幌市で第14回定期総会
講演 鈴木洋史氏
6月 厚労省との意
見交換

１０月 石川県ＯＰＬＬ友の会（会長 上口 勲氏）の活動が社会から認められ、石川県知事から平成２３年度公衆衛生功労者（難病関係）として、友の会と牧野昌幸氏がＷ受賞されました。

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前回の研究班の、「患者と兄弟姉妹の200ペアの採血」には患者会も全面協力しました。
これによってOPLLの遺伝子領域が見極められようとしていますが、更に今年度からその領域内にある、どの遺伝子が病気の原因になっているかを特定するために、新たに1500サンプルの個人採血協力要請あり。
１）未手術・手術済みを問わないが、後縦靭帯骨化症の患者だけが対象）
２）患者さんから１０ccの血液採取
３）靭帯の骨化がわかる単純レントゲン写真の提供
４）研究班が指定する病院で。

平成２４年１月時点 各地患者会 会長

佐賀市丸茂作氏

新潟高橋 喜一氏

青森今井則三氏

石川 上口 勲氏

北海道
増田靖子氏

群馬 古山圭一氏
千葉 土屋義孝氏
岡山松永 正氏

神奈川青沼三郎氏
横浜 栗原三枝子氏

長崎 寺田 真稔氏
兵庫栩木昭治氏

鹿児島川島日出夫氏

徳島 近藤 力氏

大阪 中岡 甫氏

三重嶋田忠彦氏

静岡 増井さち氏

ほかに
青森 五十嵐 秀一氏
東京 吉田洋子氏、
長野 矢島 嶺氏、
愛知 綾部しまゑ氏なども・・

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7月

第１５回総会を東京 戸山サンライズにて開催

会長 青森まるめろの会会長 今井則三氏より北海道友の会 会長 増田靖子氏に。

全脊柱連では、全国の患者会に１５００例個人採血に全面協力することが呼びかけれれました。
北海道・石川患者会などでは患者会の会場で採血協力をしました。各地の協力施設では、採血が行われました。

石川県ＯＰＬＬ友の会が読売新聞などに掲載されました。
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５月 京都で第１６回総会

６月研究班班会議

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１１月 第２回研究班班会議

1500 血液サンプルの確保達成に対するお礼状

５月 第１７回総会を金沢市で開催

6月 第１回班会議
東京医科歯科大学 大川先生

７月２４日 プレスリリース
ＯＰＬＬ発症に関わる６つのゲノム領域発見
１１月 第２回班会議
東京医科歯科大学

５月 新宿 戸山サンライズにて第１８回総会
 「脊柱靭帯骨化症・最近の研究知見を踏まえて」
北里研究所病院 脊椎センター長 辻 崇 先生
 懇談 「研究班と全脊柱連の連携について」
東京医科歯科大学院医歯学研究科 講師 加藤 剛 先生
 「遺伝子解析の説明と今後の展望」
理化学研究所 統合生命医科学研究センター
骨間接疾患研究チーム チームリーダー 池川 志郎 先生

6月 第１回班会議
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１１月 厚労省にて１１月
第２回班会議

２月 黄色靭帯骨化症で手術したソフトバンク 大隣 憲司投手から、 １ イニング投げる毎に１万円寄付するお話をいただいていま した。

球団から贈呈式を行うとの連絡があり、 宮崎のキャンプ地に赴きました.

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５月 長野県上山田温泉にて第19回総会

6月 研究班会議

後縦靭帯骨化症の発症に関わる遺伝子ＲＳＰＯ２を発見

平成２９年
ボランティア・国内部門

2017年4月10日

朝日新聞朝刊

第1面

全脊柱連の今までの活動
靭帯骨化症の調査研究班との緊密な連携を図り、研究状況の把握に努めてきました。
 診療ガイドラインの作成に当って、 患者の意見を取り入れていただきました。
 ゲノム解析などの血液採取に患者の立場で積極的に協力してきました。
 厚生労働省に対して毎年要望書を提出し、話し合いを行ってきました。
 収集した情報発信に努めてきました。
 新生患者会の活動を支援してきました。
 JPAや関係団体との連携・交流を深めてきました。
全脊柱連便り

109ホームページ

自身の会の運営、会報制作、全脊柱連の会報作成などのために、手一杯。なかなか更新できずに苦しんでいます。

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

会長
杉山清美

今井則三

副会長
臼井直美 東瀬戸信子
山田勝三 増井さち
牧野昌幸 市丸茂作
鎌田代志幸 中岡 甫
増田靖子 近藤 力

増田靖子

田中左武郎
栗原三枝子
今井則三
関澤伸二





事務局長
青沼三郎
大平勇二

事務局次長
卯尾久代
牧野昌幸
町田 毅

土屋義幸

三澤伸一

町田昌子
西村和子
片山 学

滝沢三佐夫
永井洋子

増田靖子

全脊柱連に求められるもの


研究班と連帯を強化して一日も早い原因究明や治療法を確立していくこと（情報収集・協力）

関係機関に積極協力して創薬・支援機器などの開発を促進すること。

ＪＰＡはじめ他の疾病団体との連帯などを通じて、国や地方公共団体の施策を患者本位のものにしていくこと厚労省へ靭帯骨化症患者としての生の声を届けること。

全脊柱連に求められるもの






役員高齢化・後継者不足・活動停滞に悩む各地患者会の存続と連携の強化策を講じること
未組織府県に魅力ある患者会を発生させること
全脊柱連役員なり手不足問題を解決し、活性化を図ること
情報の収集と提供の中心的役割を果たすこと
全脊柱連ホームページを充実し、適宜更新をすること

それらを実現するには・・

各地の患者会が連携する “和” と “輪” が必須です構成する各地患者会の 知恵 と 協力 が必須

オープンな話し合い、情報の共有、明確な目標設定、役割分担、役割の徹底順守、決めたことを守り抜く努力が必要です
そのためには、病友が励まし合い、助け合い、元気の源であるような、明るい、楽しい全脊柱連でなければなりません
気持ちの元気な あかるい役員が必須です課題に取組むエネルギー
課題に取組むエネルギーの源泉の源泉は・・・
は・・・






悩みながら不安で孤独な生活を送っている患者さんが皆さんの周りにもいるはずです。
患者会を結成することや、活動を活発化することはそれらの人々を一人でも多く、不安をやわらげ、笑顔を取り戻してもらえることになります。
お互い足らざるを補い、人のために活動することが、ひいては自分の大きな喜びとなり、課題に取り組むエネルギーの源泉となります。

力を合わせて

そうは言っても、自分が所属する患者会の活動にもいろんな問題があり、痛み、しびれと闘いながらの作業に忙殺されています。 その上に全脊柱連の活動。
自分自身の病気。高齢化・・・・
言うは易く、行うは難し。なかなか思うようにいかないもどかしさを感じながら活動しているのが実態です。
でも、いろんな方々が、いろんな方々のご協力を得て、苦労して築き上げてきた全脊柱連、「脊柱靭帯骨化症を孫・子に残さない」 を合言葉に、力を出し合い、頑張っていこうではありませんか。

ご視聴ありがとうございました