ＨＳＫ

全脊柱連便り第 １ １ ２ 号

昭和４８年１月１３日

第３種郵便物承認

ＨＳＫ通巻番号 5５３号

発行

平成 30 年 4 月１０日

（毎月１０日発行）

編集人〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会

定

100 円（会費に含まれています）

価（ＨＳＫ）

しゃくなげ

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会

目次ページ

巻頭言３

第 21 回定期総会のご案内

４

千葉県観光案内８

ＪＰＡニュースＮｏ．227（3/15 発行）国の予算成立

９

ＪＰＡニュースＮｏ．228（4/5 発行）難病手帳

１１

以下、月刊誌 難病と在宅ケア 2018 年 3 月号 Vol 23

No.12 より転載

難病と在宅ケア

3 月号

表紙

１２

難病と在宅ケア

3 月号

目次

１３

与えられた道をしっかり生きていこう（増田靖子）

１４

頚椎ＯＰＬＬに伴う神経症状（三原久範先生）

１７

ＨＡＬ医療用下肢タイプの保険治療を有効に活用するために

２２

ＨＡＬ医療用下肢タイプの治療を体験して（佐藤美奈子さん）

２３

ご支援お願いの件（賛助会員登録・ご寄付のお願い

２７

連絡事項・編集後記

２８

月刊誌 難病と在宅ケアに増田靖子会長の記事が掲載されたことにより、特別の許可を得て本誌および当会ホームページに記事の転載をさせていただきました。掲載は今回限りですので、皆さまには今後、月刊誌 「難病と在宅ケア」 の購読をご検討下さい。


出版社名：日本プランニングセンター



発行間隔：月刊

発売日：毎月 1 日



1 冊定価：1,080 円

日本唯一の難病専門誌 難病の最新治療情報から在宅看護、QOL 支援にいたる厳選の実
践マニュアル!!

毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護・介護・リハビリ・患者家族からの具体的ノウハウを医学的な視点と、さらに患者家族の貴重な経験のドキュメント記事で構築されています。また、連載には感染対策、人工呼吸療法、緩和医療、食事療法 、 褥
瘡対策、口腔ケア、リハビリテーション、住宅環境整備、在宅医療、訪問看護企画を毎月各専門家より執筆いただいています。

巻頭言会長増田靖子

厳しい寒さ、雪との闘いを余儀なくされた私たちにも意外と思える早さで春が巡ってきました。もはや半袖という陽気かと思うと寒さがぶり返したりして体調管理がむづかしいですね。
お世話になっている皆々さま、患者会の皆さまにはお健やかに桜を愛でられたことと拝察します。いつも大変お世話になり、ありがとうございます。
さて、残念なお知らせですが、去る 3 月 20 日、当会創設に中心となって奮闘された杉山清美初代会長さんの訃報が届きました。厚労省へ毎年の要望書の提出、意見交換会、研究班との連携の道も作って下さったのも前会長です。
第 1 回目の血液採血協力も杉山会長さんの下で行われました。
数々のご功績に改めて深く感謝申し上げると同時に、ただただご冥福をお祈りいたします。残された私たちは杉山前会長さんの志を引き継ぎ、たゆまず、くじけず、力強く歩んで行かなければなりません。
各地の役員さんの継承問題もさらに深刻になってきています。それに伴って全脊柱連の運営もむづかしくなってきています。しかしこの、創設されたときの想いに戻り、元気を出して頑張っていこうではありませんか。
昨年お約束したホームページの刷新も行いました。各地の会報や当会が入手した資料などを、全脊柱連に加盟していれば電子的にですが閲覧できるようにすることを検討中です。各地の会報の一部の転載もできるような仕組みも検討中です。
どんなことを全脊柱連がしたら各地の患者会の運営や活動が少しでも楽になるか、総会の後の懇親会で話し合いましょう。千葉県での総会、少し遠く感じられるかも知れませんが、ぜひ多くの方のご参加と活発な意見交換をお願いいたします。

写真は3福井県

勝山弁天桜第２１回 定期総会の件
５月１２日（土）１３時より、千葉市幕張本郷駅前のメイプルイン幕張にて、第２１回定期総会と記念講演を開催します。１７時から同所で懇親会を開催します。
最初の計画では、富山大学の川口善治先生にもご講演もお願いしましたが、海外へのご出張ということで、池川先生のご講演と座談会としようとしました。その後、川口先生が便を変更して何とかご講演にかけつけて下さり終了次第空港に向かわれることになりました。そのため、2 時 30 分には川口先生のご講演を開始させていただこうと考えていますので、その前の総会の議事の進行にご協力お願いいたします。
今年度は会としての２日目（５月１３日（日））の計画は特にありません。８ぺージの、千葉県観光案内を参考に、各自楽しんでいただければと思っています。

５月１２日（土） の予定
１３：００－１４：３０

第２１回定期総会

１４：３０－１５：３０

記念講演 １

富山大学医学部整形外科准教授 同大学附属病院整形外科診療教授
医学博士 川口 善治（よしはる）先生「後縦靭帯骨化症の正しい理解 ～本当のことを知れば怖くない～」川口 義治先生ご略歴
資格2003 年 10 月 日本脊椎脊髄病学会、脊椎脊髄外科指導医
2004 年 3 月
日本整形外科脊椎脊髄病認定医
2008 年 3 月
日本整形外科運動器リハビリテーション認定医 など
職歴
1996 年 3 月
富山医科薬科大学大学院修了（医学博士）
1988 年 4 月
富山医科薬科大学病院勤務（研修医）
1996 年 10 月－1997 年 7 月 スウェーデンイエテボリ大学（研究休職）
1997 年 8 月
富山医科薬科大学整形外科助手
2005 年 4 月
富山医科薬科大学整形外科講師
2009 年 6 月
富山大学医学部整形外科准教授
2009 年 8 月
富山大学附属病院整形外科診療教授
2000 年 2 月
富山大学附属病院初期研修センター副センター長（兼務）
１５：３０－１６：３０ 記念講演 ２
理化学研究所 総合生命医科学研究センター 骨関節疾患研究チーム
チームリーダー 医学博士 池川 志郎 先生「ＯＰＬＬの遺伝子解析 現状と展望」
池川先生のご略歴は皆さんよくご存知と思われますので、ここでは省略させてい4ただきます。
１７：００－１９：００ 懇親会
全脊柱連としてどんなことをしてくれたら各地の患者会が楽になるかも含めて話して、懇親していただければと思います。
宿泊： メイプルイン幕張 シングル 8,550 円（朝食付き）、懇親会費 4,000 円
アンケート結果について3 月 28 日の回答期限でお願いしましたアンケートはだいたい返ってきています。その内容をまとめると以下のようになります。 アンケートの内容を参考に議案をまとめましたので新年度計画のご審議お願いします。
回答欄に記入しているのは、患者会の頭文字です。

不要
どち
その他のご意見らで（反対）もよい
患者会が公に公開
北 ま 東している場合は良新 富いが、それ以外は長野
個人情報が守れるか不安（Ｔ）

2018 年度から実施
してはと考えていること （事業）

是非やってほしいQ1 他の会の会報誌をパソコンで見ることができる。
（加盟患者会の人たちだ
けが見ることができる）
Q2 他の会の会報誌の一部を転載させてもらえるようにする（出展は明確に記す）

石 福
千 静徳
長崎

ま 石福 東千 静長崎

北 新長野
徳

Q3 ビデオ撮影を許可された講演会のビデオ画像を借りることができるようにする

新 石
福 千静 徳
長崎

北 ま 東
富長野

Q4 会のホームページを作ってほしい（初期費用 1 万円程度は必要）
Q5 メールなど、電子的情報交換の方法をサポートする

新 福
長崎

新 石 北 ま長野
富 静
千徳

石 福
長崎

北 静
徳

5会としての対応案

実施する

個人情報のこともあるので、それは取扱に慎重である
べき実施する方向で検討。個人情報のページは出さない、転載許諾をどうするか要検討。
ビデオは貸し出しできるようにする方向。
各患者会も講演会のビデオ撮影はできるだけ行うこと。
対応しない。

誰がするのか？
高齢者が多くて無理。
遠隔地でのサポートは担当者に負担。むずかしい。

対応しない北 ま
Q6 総会は地方と東京で 1 年おきに開催し 福 富
東 徳ているがこのままでよいか？

現状のまま。

新 石長野
千 静
長崎

Q7 その他 ご要望など
・全脊柱連役員会経費を全額支給できるような財政に良い対策・補助懇親会などで金制度はないか（千）も話し合って・会員数を増やす・講演会 DVD の販売・広告収入（千）・補助金申請（大隣選手は戦力外となりロッテ球団と年俸 1,000 万円 いただきたい。
で契約。春のキャンプで腰を痛める）千葉ロッテ大隣投手を応援して１イニイング１万円を復活させたい（千）・総会は東京のみで良い。加盟会が一同に会する必要はあまりない。
横のつながりが必要なら必要とする海道氏が積極的に出向いて会う。ブロック化して会合を持つとか、パソコンによる会議も検討してはどうか（千 別の方のご意見）・加盟患者会の役員の高齢化と会員減少、後継者がいないなどの現状について、今から手を打たないと全脊柱連の運営そのものができなくなる（新）・会報で大隣投手に対する激励メッセージを呼びかけ、ロッテ球団にまとめて送る（新）・パソコンを使用する人 ほとんどいない（富）・総会は東京 2 回、地方 1 回の割ではどうか（石）メイプルイン幕張への行き方

6

千葉県観光案内
各県患者会の皆様 千葉県へようこそ。 全国的に有名なディズニーランド･ディズニーシーは千葉県です。又、初詣で有名な成田山新勝寺があります。イベントと言えば幕張メッセ、と有名どころ満載です。アクアラインも千葉県です。今回総会が開催される千葉市は 975,070 人を抱える政令指定都市です。観光のお薦めは★成田山新勝寺とうなぎです。
JR を使用して 50 分ほどで行けます。

成田山新勝寺 境内店先で捌いています鰻重
千葉市内であればポートタワーや千葉城見学、ギネス登録の懸垂型モノレール乗車や千葉港観光船等があります。

ポートタワー

亥鼻城（千葉城）

懸垂型モノレール（2001 年 6 月 27 日付けで 「懸垂型モノレールとしては 営業距離世界最長（15.2km）」 のギネス認定）

千葉港観光船
千葉神社
幕張メッセ★千葉駅 11 時発の高速バスにてスカイツリーへ行くことも可能です。（所要時間 45 分）

ＪＰＡ事務局ニュース No2２7（2018 年 3 月 15 日）

ＪＰＡ事務局ニュース <No.227> 2018 年 3 月 15 日
＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者／斉藤幸枝〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
ＪＰＡホームページ http://www.nanbyo.jp/【平成 30 年度の予算成立】
平成 30 年度の予算が衆議院で可決されました。
昨年の 8 月に概算要求が出されていましたが、予算案

終盤の議論は働き方関連法案のデータをめぐり紛糾しては現在参議院で審議中ですが、参院の議決がなくてもいました。

送付から３０日で自然成立するため、これで年度内の「人づくり革命」では、保育所の整備などに、企業の拠成立が確定しました。

出金も含めて１２３１億円を計上。８・５万人が新たに保育

１８年度予算案は一般会計総額が１７年度当初予算比を受けられるようにし、「生産性革命」では、地域の中核０・３％増の９７兆７１２８億円で、６年連続で過去最大を企業による設備投資の促進や、経営者の代替わり支援更新。安倍政権が看板政策と位置づける「人づくり革命」を拡充する。防衛関連では、北朝鮮による脅威の高まりや「生産性革命」などの関連施策を盛り込んでいますが、を踏まえ、ミサイル防衛態勢の強化に重点を置くなど過去最大の５兆１９１１億円を盛り込んだというものです。

平成３０年度一般会計歳出・歳入の構成【予算全体の特徴】
生活保護基準の見直し（3 年間かけて 160 億円減）
母子加算の減額 → 約 67％の世帯が支給減額
・後発医薬品の使用促進、頻回受診対策など医療扶助の抑制
・８月より高齢者への介護利用負担、一定所得以上ですが、2 割から 3 割へ
・70 歳以上の医療費自己負担額の引き上げあり。
制度としては☆「財政健全化」のために社会保障費の抑制自然増として計上されるべき社会保障費1300億円を削減して 5000 億円に抑制した予算設計（2016 年度から 3 年目）☆全体の福祉・社会保障関連の予算については増額
幅を抑えつつ以下の削減策を進める
・医療保険（診療報酬）、介護保険（介護報酬）、障害福祉に対する報酬を同時改定
・生活保護費の削減＊・国保が市町村から都道府県に移管され、都道府県内自治体の格差が少なくなりますが、保険料の滞納者増の- 1 -ＪＰＡ事務局ニュース No2２7（2018 年 3 月 15 日）

法定雇用が４月から精神障碍者が対象となり、企業 2.0 → 2.2％
国・自治体 2.3 → 2.5％に可能性が懸念される。

難病:慢性疾患関係☆発達障害・難病患者に対する就労支援 15.71 億円☆障害福祉 予算額 1 兆 8,648 億円 ＋1.91％
障害福祉サービス等の確保、地域生活支援などの障害・難病相談支援センターと連携した難病患者への就労支
援 177 百万円
・発達障害・難病患者雇用開発助成 618 百万円

児・障害者支援の推進 1 兆3,317 億円、うち障害児2,320億円。

☆自立支援医療 ：育成医療・更生医療・精神通院医☆大臣官房厚生科学課 難病克服プロジェクト

療 2,295 億円 育成医療と「重度かつ継続」の負担軽減

12 百万円の経過的特例措置は３年間再々度延長されたが、恒久的措置にはならず。

こども関係☆難病対策１,１４０億円（１,２８６億円）☆小児慢性特定疾病対策】１６３億円（177 億円）

・難病医療費助成が既認定者への経過措置が終了したこと

・医療費負担金 150 億円などで 1,162 億円→1,020 億円に減額･社会参加と理解促進施策 １７億円→１３億円に。

・自立支援事業費負担金 9.2 億円（9.2 億円／±0 円）

・新たな難病の医療提供体制 1.9 億円→5.5 億円に増額。

・移行期医療支援体制整備事業 3.1 億円（新規）提供体制整備事業として、診療連携やレスパイとの調・小慢の成人移行医療支援モデル事業は廃止

整、治療と就労の両立のための相談対応などを行うとい・体制整備費を新設しうもので、難病情報センターの情報提供を含まれている。

移行期医療支援コーディネーターの養成事業費約1 千万円）を計上

・調査・研究の推進 105 億円→102 億円に減額。

☆医療的ケア児に対する支援 1.8 億円（2100 万円／＋1☆腎疾患対策０．８億円（１億円）

億 5900 万円）
・（新）保育所等のモデル事業の実施（継続） 障害児通所支援事業所等での看護師加配・慢性腎臓病の診断・治療法の研究開発
・正しい知識の普及☆臓器移植対策☆特別児童扶養手当、特別障害者手当等 1,637 億円

6.4 億円申請しても取りにくくなっています。

・（新）教員への研修セミナー、情報システム専門家の配置・渡航移植保険適用☆特別支援教育（文部科学省） 24.35 億円

海外での渡航移植の際にかかった医療費の中で、国内で・切れ目ない支援体制整備充実事業 16 億円（＋1.47 億円）

移植手術をした場合に保険適用される手術費や入院・外教育部局と福祉・保健・医療・労働等部局が連携し一来治療費に相当する費用（１千万円程度）を「海外療養貫した支援体制構築 30→60 地域に拡大費制度」の対象とすることで保険適用へ

・特別支援教育専門家等配置(医療的ケアのための看護師（2017 年 12 月 22 日厚労省保健局保険課長通知）(1,200 人→1,500 人))等

しかしデポジットは３億円を超えている。

・学校における医療的ケア実施体制構築事業 16 地域
5900 万円（＋1400 万円）
・発達障害の可能性のある児童生徒等に対する支援事業☆慢性疼痛対策 １．９億円（１．５億円）

2.8 億円（±0 円）

・診療モデル事業の推進や難病支援センターで相談が受けられるよう相談マニュアルの作成。

・通級による指導担当教員等専門性充実事業
・可能性のある児童生徒の多様な特性に応じた合理的配慮研究事業（新規）10 か所

就労関係☆障害者雇用対策 313.66 憶円

概要は厚生労働省ホームページでもご覧になれます。

- 2 -ＪＰＡ事務局ニュース No2２8（2018 年 4 月 5 日）

ＪＰＡ事務局ニュース <No.228> 2018 年 4 月 5 日＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者／斉藤幸枝〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
ＪＰＡホームページ http://www.nanbyo.jp/

北海道新聞 3 月 28 日の朝刊

北海道難病連より紺色の落ち着いた色合いとシンプルなデザインです。

札幌市と何度も話し合いを行い、受給者証や管理票4 月の幹事会には持参いただけるとのこと、是非参を収納できるケースを作っていただいたとの報告が、考としていただければとのことでした。北海道新聞

北海道難病連から届きました。にも掲載されましたので、併せてお知らせします。

- 1 -全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会へのご支援お願いの件（賛助会員登録・ご寄付のお願い）
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会長 増田靖子・役員一同
当会の運営につきまして、日頃より格別のご支援・ご協力を賜り厚くお礼申上げます。
当会は、後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症の原因究明と治療法の確立、治療薬の開発などを国に要望してまいりました。骨化症患者が「地域の中で人間としての尊厳が大切にされる社会の実現」を願い、JPA とともに豊かな医療と福祉の充実を求めて活動しています。
しかし当会はその財源も不足し、活動もなかなか思うようにできません。誠に申し上げにくいことですが、活動を援助してくださる「賛助会員」を募集させていただくことに致しました。また「ご寄付」も広く呼びかけさせていただくことに致しました。皆さまも大変厳しい状況と拝察しますが、何卒格別のご理解・ご支援のほどご検討いただきたく、お願い申し上げます。
１・「賛助会員」になられた方及び「ご寄付」の方には「全脊柱連便り」を送付させていただきます。
２・「賛助会員」になられた方は当会で協力できることがあれば、ご相談を受け賜ります。
賛助会員になっていただくことが無理な場合であっても、脊柱靱帯骨化症の患者支援にご理解下さる方々をご紹介下さいますようお願い申し上げます。ご紹介いただいた方々には、当会より「賛助会員」「ご寄付」のご依頼文書をお送りさせていただきます。
●賛助会費・寄付金の納入方法について個人の方は、賛助会費１口３，０００円以上医療機関、製薬会社、支援団体は賛助会費として、１口１０，０００円以上ご支援いただけますようお願い申し上げます。
●賛助会費・ご寄付振込先
ゆうちょ銀行 店番１０１３０ 普通預金 口座 ５４０８８２６
他の金融機関からの振込の場合 店番０１８ 普通預金口座 ５４０８８２６
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
会計 大平 勇二
●振込口座を利用の場合
口座番号 ００５４０－５－１０３１１２
加入者名 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
本件についての問い合わせ先・連絡先
会長 増田 靖子
〒064-0919
札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201℡・fax
011-530-1975
e-Mailya.figth-0403@jcom.home.ne.jp
副会長・会計担当 大平勇二
〒959-2808 新潟県胎内市東牧 136-169℡・fax 0254-47-2841
e-Mailyo.haku-iidesan@orchiad.plala.or.jp26

昭和４８年１月１３日 第３種郵便物承認 ＨＳＫ通巻番号 55３号
発行 平成 30 年 4 月１０日（毎月１０日発行）

連絡事項★ 全脊柱連公式ホームページをリニューアルしました
http://zensekityuuren.jpn.org/index.html にて公開しています。 各地患者会のイベント情報なども掲載しています。各患者会のホームページなどにも飛んでいくことができます。 内容についてのご意見、掲載情報などをお寄せ下さい。
★ Facebook

にても https://www.facebook.com/zensekichuren/ で、リアルタイムの情報を発信しています。
★ 会報誌への投稿やご意見、ホームページへの投稿などはzensekichuren@outlook.jp までお願いします。これは全脊柱連事務局（WEB・会報誌専用メールアドレス）です。
★ 共催・後援等の事務処理について患者会の皆さんと連携し患者会活動が円滑に実施できるよう、共催・後援等の事務処理規程を作成しましたのでご活用下さい★ 会報誌の送り先について会報誌の送り先を見直しました。今まで届いていたのに届かないとか、もう不要だという場合は、お手数でもご連絡ください。貴重な財源を使っての会報誌発行ですので効果的に発行したいと考えています。住所、連絡先が変わったりした場合は、速やかに連絡するようにしてください。

編集後記
今年も体調を崩しがちでしたが、支援して下さる方もいて、何とかこの会報の発行に漕ぎつけることができました。本誌では各地からの情報を集め発信したいと思います。
各地の情報を是非お寄せください。次回の定期総会は私の居住地、千葉県にて開催します。いろいろ行き届かないことがあろうかと思いますが、ご支援お願いします。
(片山)
編集人

〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会会長 増田靖子

TEL 011-530-1975
発行人

北海道障害者団体定期刊行物協会
定価28（ＨＳＫ）細川久美子

100 円（会費に含まれています）