昭和48年1月13日 第三種郵便物認可(毎月10日発行) HSK
全脊柱連便り 第110号 平成29年6月10日発行 HSK通巻第533号

ＨＳＫ

第１１０号

全脊柱連便り昭和４８年１月１３日 第３種郵便物認可 ＨＳＫ通巻第 540 号
発行日 平成 29 年６月 10 日 （毎月１０日発行）
発行人 北海道障害者団体定期刊行物協会
定 価 100 円（会費に含まれています）
編集人 〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975

全脊柱連２０周年記念総会に参加された皆さん（前列向かって左は池川志郎先生、中央は松本守雄先生）

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会

全脊柱連便り 第１１０号
目（結成２０周年記念号）
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増田靖子会長

ヘルシーソサエティ賞に輝く

１

第２０回全脊柱連総会報告3

全脊柱連２０年のあゆみ

11

慶應義塾大学

松本守雄先生ご講演記録

17

理化学研究所

池川志郎先生ご講演記録

28

新任役員挨拶
医療助成制度33
経過措置の終了について

35

連絡事項

36

巻頭言
会長

増田靖子

皆さん、今年も半年が過ぎ去ろうとしています。早いですね。
先日は遠路、総会へのご参加お疲れ様でした。皆さんのお元気なお顔を拝見できて大変うれしかったです。また、いろいろお祝いのお言葉をいただきありがとうご
ざいました。
全脊柱連が結成されてから２０年目を迎えました。設立当時にご活躍いただいいた
会長さんなど、今もお元気に活躍されていることは、何よりの喜びです。こういった
先達にご指導・ご支援いただきながら今日を迎え、栄えある賞にも輝かせていただ
きました。関係の皆さまに厚く御礼申し上げます。
新役員の下、気持ちも新たに皆さまに役立つ情報の発信などにも努めていくことをお約束し、皆さまがたには、従前にも増してのご支援・ご指導を賜りますようお願い申し上げ、２０周年記念号の巻頭言とさせていただきます。

ｈ２０１７年３月、会長の増田靖子氏がヘルシーソサエティ賞（国内ボランティア部門）を受賞されました。厚労省研究班との連携、全会で取組んだ血液採取の結果が頸椎 OPLL 発症に関わる遺伝子の発見、創薬の可能性につながりました。
北海道難病連の専務理事として活躍、子供さん大人の枠を超えた難病支援を始めたことなども評価されました。

４度の大手術、ステロイドで痛みを抑えながら、請われるままに休みもない活躍です。当会の皆さんのご理解、ご支援の賜物です。皆さんのご努力が評価されたも同然です。よかったですね。

1

ヘルシー・ソサエティ賞は、より健全な社会づくりを目指し、献身的な活動をしている人をたたえる目的で、日本看護協会と、ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループによって２００４年に創設された栄えある賞です。このページ下の記事は、４月１０日朝日新聞一面トップに紹介された記事です。この記事をご覧になった他の病気の方からも応援の電話をいただきました。 骨化症を世間に知っていただける良いチャンスにもなりました。

2

第 20 回全脊柱連総会報告
平成 29 年 5 月 13 日（土）13 時より、東京都品川区大井 アワーズイン阪急ツイン館３階
会議室において第 20 回記念総会を開催しました。総会は司会者 徳島の会近藤会長の下、参加者 19 名、委任状 23 通にて成立しました。議長に東京そらの会関澤代表、議事録署名人に静岡の会増井会長が選出されました。設立 20 周年記念講演は 30 名、懇親会（ヘルシー・ソ
サエティ賞受賞記念祝賀会を兼ねる）は 22 名にて行われました。以下、議案の審議・承認の状況を報告いたします。
【第１号議案】 平成 28 年度活動報告
患者会組織の拡大を目指し活動を行ってきましたが、新たに入会する患者会はありませんでした。多くの県で患者会が設立されていますが、如何にして「全脊柱連」に加盟していた
だくか次年度以降の大きな課題です。
反面、今年度は加盟患者会の解散などはありませんでしたが、役員の高齢化と後継者不足など、昨年度に引き続き問題が継続された状況になっています。加盟患者会が活動できるよう役員はじめ隣県の加盟患者会の応援を得ながら支援継続することが大事ですのでご理解ご支援お願いします。
広報活動につきましては、担当役員の体調不良や入院などによりホームページが最新情報に更新ができなくなりましたが、次年度リニューアルする方向で検討します。全脊柱連だよりについても、同じ理由と原稿が集まらないことなどもあり発行が 2 回になってしまいました。
・活動計画に沿った活動ができるよう担当役員を選任しましたが、体調不良や入院により活動ができませんでした。
・役員が各種事業・運営を行っていますが、患者自身でもあり一度体調を崩すと事業等に支障をきたしてしまいます。今後医療関係者、ボランティアなどのバックアップをしてくれる人材を探す必要があります。
・全国患者会とのネットワーク作りが未達成。
・加盟患者会からの会報の記事掲載が少ないですが、年度初めに編集方針を定め所定期日には発行できるようにする必要があります。
《活動報告》
4・ 9
4・10
5・20
5・21

ＪＰＡ幹事会（東京都内）
厚生労働省要請行動
平成 27 年度会計監査実施・役員会
第 19 回全脊柱連総会
長野県上山田温泉（ホテル圓山荘）会議室
講演 「脊柱靭帯骨化症と 30 年―依田窪病院の取り組みー」
国民保険 依田窪病院 院長 三澤 弘道 先生
講演 「靭帯骨化症とは何でしょう？」
山田記念 朝日病院 リハビリテーションセンター

3

センター長 大塚 訓喜 先生
5・29
ＪＰＡ総会 （東京都内）
5・30
ＪＰＡ国会請願要請行動
6・25
役員会（東京都内）
6・25
平成 28 年度厚生労働省第 1 回研究班会議（東京医科歯科大学）
7・10
全脊柱連便り第 108 号発行
9・30
厚生労働省要望書提出、意見交換の日程調整依頼
10・31
各患者会宛国会請願署名用紙送付
11・ 4
役員会（東京都内）
11・ 4
厚生労働省に要請と意見交換会
11・ 5～6 全国難病センター研究会 第 24 回研究大会（東京都内）
11・26
平成 28 年度厚生労働省第２回研究班会議（東京医科歯科大学）
12・ 4
ＪＰＡ幹事会（東京都内）
12・26
第 13 回ヘルシー・ソサエティボランティア部門賞に増田会長の選出決定
平成 29 年1・10
全脊柱連便り第 109 号発行
2・26
ソフトバンクホークス大隣 憲司投手。今年度寄付金贈呈の連絡
3・16
第１３回ヘルシー・ソサエティ賞授賞式（東京都内）
3・下旬 ＪＰＡ国会請願署名用紙とりまとめと送付
第１号議案に対する質問・意見・審議結果：
特に質問もなく、全会一致で承認されました。

【第２号議案】

平成 28 度決算報告並びに会計監査報告
平成 28 年度収⽀決算書（平成 28 年 4 ⽉ 1 ⽇〜平成 29 年 3 ⽉ 31 ⽇）

収⼊の部
科⽬

単位 円
２８年度予算28 年度決算

増減額
増額

摘

減額

要

加盟患者会２１会員 877*@500 =438,500
会費収⼊

475,000

456,500

18,500

賛助会員６⼈＊@3,000＝18,000
計 456,500
ソフトバンク⼤隣投⼿ 100,000

寄付⾦

27,000150,000

123,000

講演料寄付（⼤塚先⽣他２⼈）45,000
その他 5,000

計 150,000

９患者会 ⻑崎県 10,000
募 ⾦

130,000

115,233

14,767兵庫県 7,500

⽯川県 20,000

北海道 15,000

新潟県

11,733 静岡県 4,000 三重県 8,000
計 115,233

雑収⼊

1,183

345

838

4

預⾦利⼦ 15

昼⾷代⾦徴収残 330

助成⾦100,000
前年度繰越⾦合計

0666,817

666,8171,400,000

1,388,895

100,000
前年度繰越⾦
123,000

134,105

⽀出の部
科⽬

28 年度予算

増減額

28 年度決算

増額

総会費

150,000

66,298

ＪＰＡ会費

30,00030,000

募⾦納⼊⾦65,00050,866

摘減額
83,702

要

総会会場費・お茶代他
ＪＰA 年会費

14,134

ＪＰＡ募⾦納⼊⾦ 約 50％（７患者会 ）静岡県 1,000 北海道 3,750

募⾦還元⾦

32,50020,50012,000兵庫県 1,750

三重県 2,000 千葉県 4,500

⽯川県 5,000

⻑崎県 2,500

計20,500
講演講師謝礼 朝⽇病院 ⼤塚訓喜先⽣
講 師 謝 礼45,00015,000 依⽥窪病院 三澤弘道先⽣

45,00015,000 東京医科⻭科病院 加藤剛先⽣
15,000
会報作成費 88,200

広報費

170,000

99,31770,683

5,466

ネット接続費

その他広報費活動費 5,651

計 99,317
ＪＰＡ活動旅費・参加費 62,087
理化学研究所池川先⽣打合旅費 50,160
活動費

280,000

366,996

厚⽣労働省懇談会旅費 41,040

86,996

ヘルシー・ソサエティ出席旅費 25,055
岡⼭患者会２０週年総会旅費 20,000
役員会等旅費 168,654 計 366,996

補助費30,000030,000

患者会⽴ち上げ補助⾦

通信運搬費

40,00025,895

14,105

事務費

32,5009,583

22,917

事務⽤消耗品費

交通費60,00012,58047,420

会計監査員旅費半額負担

雑費

5,000

1,944

3,056

各種振込⼿数料⾦

会報等送料・ ＪＰＡ便り送料
事務局各種書類発送料

3
科⽬

28 年度予算

増減額

28 年度決算

増額

摘

減額

積⽴⾦

400,0000

400,000

20 周年記念事業積⽴⾦

予備費60,000060,000

予備費

⽀出合計

1,400,000

728,979

86,996

0659,916

659,916

1,400,000

1,388,895

746,912

次期繰越⾦
合計

758,017次期繰越⾦758,017

この予算は、収⼊の範囲内において⽀出項⽬の流⽤が出来るものとする。
収⼊合計 1,388,895 円ー⽀出合計 728,979 円＝659,916 円（次期年度繰越⾦）5要

20周年記念積⽴⾦科⽬

予

定期預⾦残⾼預⾦利⼦（特別会計）
算⾦額

摘200,258

200,258

0

0

計

要

200,258第２号議案に対する質問・意見・審議結果：監査担当 嶋田忠彦 氏より、帳簿、通帳など精査した結果、適正であることの報告がされ、特段質問もなく、全会一致で承認されました。

【第３号議案】 平成 29 度活動計画並びに予算編成方針
今年は全脊柱連は結成 20 周年を迎えますが、全国的な活動母体としてはまだまだ弱い部
分があります。3 年前実施したアンケート結果などをふまえしっかりした活動を推進していくため、各自の役割分担を再確認し活動の活性化を図ります。平成 27 年 1 月 1 日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、今までの特定疾患が指定難病に変わり、それまで医療費負担がなかった患者は毎月の医療費が生じ、低所得者にとっては大きな負担となりました。更に平成 29 年 12 月 31 日で経過措置が終了すると、新しい重症度区分により指定難病から外れる患者が多くなると予想されています。
現状では、指定難病から外れると難病患者としてどこにも登録されないばかりか、障害者手帳の交付を受けていないと総合支援法などの福祉対象からも除外されます。最悪の場合
は治療研究の対象からも外れる可能性も出てきます。全脊柱連としては、重症度区分により指定難病から外れた患者も国でデーターベース化して研究対象になるよう、研究班やＪＰＡなどと連携します。医療費の患者負担の増額や治療のための研究が後退しないように、加盟患者会の皆さんと連携を強化し活動をしてまいります1. 患者会組織の拡大強化を進めます。
・未加盟の患者会へ働きかけ、各地の難病連や難病相談支援センターと連携して加入促進を働きかけます。
・患者会の結成準備会に補助金を支出します。また結成への働きかけに予算措置をします。
・アンケー結果などから、加盟患者会の役員高齢化と後継者不足などの問題について解決方法を協議します。
・医療関係者やボランティアなどバックアップしてくださる人材の確保を目指します。
２．広報活動を強化します。
・全国の患者会とネットワークをつくり、情報発信を強化するためホームページをリニュー
アルしてリアルタイムでの情報発信、加盟患者会の情報を発信します。
・会報については編集方針を定め、加盟患者会の活動紹介や事例発表などを会報に掲載します。（患者さんの生の声を届けられるよう内容を検討します）

6

・平成 29 年 12 月 31 日付で経過措置が切れる患者さんなどのため受給者票の更新手続きや軽症特例など国の難病対策の情報等をＪＰＡ等と連携して情報を速やかに提供できるよ
うにします。
・各種資料、加盟患者会の会報の収集
３．会の機能を強化します。
・事務局機能を強化し、事務の明確化と連絡調整を適切に行います。
・渉外機能を活発化します。
・研究班との連携強化、班会議への出席、調査研究に全面的に協力します。
・JPA をはじめ他の難病・疾病団体との連帯強化を図ります。JPA 活動への参加、国会請願
署名募金活動の取り組みを進めます。
・各県の難病連、難病・相談支援センターの連携を強化して加盟患者会情報をいち早く収集して解散等ないように努めます。
・会議機能を活性化し、実り多い会議が展開できるように創意工夫します。
・加盟患者会が実施した医療講演会の講演内容や抄録等、各種報告書などの資料を全脊柱連で集め、検索できるよう整理したいと思います。将来的には検索ができて貸し出しができるように検討します。（28 年度未実施）
４・全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会の設立 20 周年について
・20 周年の節目として記念事業の開催
・期日 平成 29 年 5 月 13 日（土）（総会終了後）午後 2 時 15 分～
・会場 アワーズイン阪急ツイン館会議室（総会会場と同じ）・来賓祝辞・メッセージ披露
・記念講演
松本 守雄先生 慶應義塾大学医学部整形外科学教授「脊柱靭帯骨化症－研究の歴史と最近の成果－」
池川 志郎先生 理化学研究所総合生命科学研究センター 骨関節疾患研究チーム
チームリーダー「ゲノムから靭帯骨化症へ…頸椎後縦靭帯骨化症の原因遺伝子、RSPO2」
・「全脊柱連」映像で見る 20 年の歩みが DVD で放映されました、・記念祝賀会 設立 20 周年記念祝賀会「第 13 回ヘルシー・ソサエティ ボランティア部門
賞受賞記念祝賀会」も兼ねる。」

第３号議案に対する質問・意見・審議結果：
更なる情報の充実（会報誌）、ホームページの見直し等をして欲しいとの要望がありました。
ホームページの外部委託作成の検討をし、内容の充実を図る手配をするとの回答がありました。
あとは特段質問・意見もなく、全会一致で承認されました。

7

【第４号議案】

平成 29 度収支予算
平成 29 年度収⽀予算（平成 29 年 4 ⽉ 1 ⽇〜平成 30 年 3 ⽉ 31 ⽇）

収⼊の部

単位 円
増減額

科⽬

２９年度予算２８年度決算

摘増額

要減額
加盟患者会 21 会員 880＊@500=440,000

会費収⼊

465,000

456,500

8,500

賛助会６⼈＊＠3,000＝18,000
法⼈賛助会員 1 社×＠10,000=10,000

寄付⾦

30,000150,000

120,000

募⾦

110,000

115,233

5,233

雑収⼊

5,024

345

4,679

預⾦利⼦他

助成⾦

30,000030,000

アステラス製薬助成⾦

定期預⾦繰⼊⾦

200,0600200,060

20 周年記念事業積⽴⾦繰⼊⾦

前年度繰越⾦659,916

666,8171,500,000

1,388,895

28 年度予算

27 年度決算

合計

6,901
243,239

寄付⾦
加盟患者会からの募⾦

前年度繰越⾦132,134

⽀出の部
科⽬

増減額
増額

減額

摘

要

総会会場費 90,000 垂れ幕作成 10,000
総会費

180,000

66,298

113,70220 年の歩みビデオ作製費⽤ 10,000
その他 20 周年記念総会費⽤70,000

計 180,000
ＪＰＡ会費

30,00030,000

ＪＰA 年会費

寄付⾦

10,0000

10,000

新フォーラム寄付⾦

募⾦納⼊⾦

55,00050,866

4,134

ＪＰＡ募⾦納⼊⾦ 110,000＊約 50％

募⾦還元⾦

35,00020,50014,500

募⾦還元⾦ 110,000*25％

講師謝礼

50,00045,0005,000

設⽴ 20 周年記念講演 ２⼈＊20,000＝
40,000 その他謝礼 10,000

計 50,000

会報作成費 年 3 回平均単価＠40,000×3
回＝120,000
広報費

360,000

99,317

260,683

20 周年記念特集 60,000

ネット接続料⾦ 6,000
ＨＰリニューアル作業委託料⾦ 160,000
その他広報活動費 14,000

活動費
389,000

366,996

22,0048

計 360,000

ＪＰＡ活動旅費・参加費 65,000
役員会旅費宿泊＠8,500*4 ⼈*２回＝

68,000

役員会旅費 236,000

その他活動費 20,000
計 389,000
補助費30,000030,000

患者会⽴ち上げ補助⾦
会報等送料 10,000

通信運搬費

40,00025,895

書類発送料

20,00014,105

署名⽤紙等各種印刷物送料 10,000
計 40,000

事務費

35,0009,583

25,417

事務⽤消耗品代⾦

交通費30,00012,58017,420

会計監査旅費他

29 年度予算

28 年度決算

増減額
科⽬

適
増額

雑費

5,000

1,944

3,056

振込⼿数料他

積⽴⾦

100,0000

100,000

基⾦積⽴⾦

予備費

151,0000

151,000

予備費

⽀出合計

1,500,000

728,979

771,0210659,916

1,500,000

1,388,895

次期繰越⾦
合計

⽤

減額

0
659,916

771,021次期繰越⾦659,916

この予算は、収⼊の範囲内において⽀出項⽬の流⽤が出来るものとする。

２０周年記念積⽴⾦（特別会計）
科⽬
定期預⾦残額

予算

⾦額

摘200,258

200,258

定期預⾦残⾼訂正

△198

△198

利息記⼊違い定期預⾦取り崩

200,060

200,060

⼀般会繰り⼊れ

0

0

残額

要

第４号議案に対する質問・意見・審議結果：
意見要望として、役員の活動に伴う活動費の見直しの意見がありました。
（交通費等の片道支給を往復分支給し、個人負担等が無いようにして欲しい。）
検討事項とすることにしました。
そのほかは、特に意見もなく、承認されました。
【第５号議案】 会則の一部改正（事務所）
第２条を次のとおり改正する（事務所を所在地に改正する）

9

（所在地）
第２条 本会の所在地は、事務局長の居住地とする。
第５章 付則（改正） 平成 29 年 5 月 13 日から施行する
改正理由 （会費等の納入について郵貯銀行の振込用紙を活用し利便性をはかる）
第５号議案に対する質問・意見・審議結果：

特に意見もなく、承認されました。

【第６号議案】 役員改選
任期満了による役員改選
役

職

名

役

員

備

長

増田 靖子

（北海道）

留

任

長

近藤

力

（ 徳島）

留

任

副 会 長 兼 会 計

大平勇二 （新潟）

新

任

事

務

局

長

片山

学

（千葉）

新

任

会

計

監

査

三澤

伸一 （長野）

新

任

会

計

監

査

大田

和子 （石川）

新

任

会
副

会

第６号議案に対する質問・意見・審議結果：

考

特に意見もなく、承認されました。

その他
厚労省への要望は、加盟患者会から提出していただいた要望を役員会でまとめ、加盟患者会の承認を得て提出予定です。
平成 30 年度の総会に関しては千葉県での開催要望が出されました（現在検討中です）。
増田会長のヘルシー・ソサエティー賞受賞と北海道での祝賀会の報告がされました。
総会後の祝賀会では増田会長のヘルシー・ソサエティー賞に対して、会員一同より花束贈呈しました。
「映像で見る 20 年の歩み」に、出席者は感激し、制作された方に感謝していました。
翌日の懇親会は都内観光で、東京タワーと東京湾クルーズにて楽しみました。
以上10全脊 柱 連 ２ ０ 年 のあ ゆ み
全脊柱連は本年、結成２０周年を迎えました。今日に至っていることは多くの方々のたゆま
ぬご努力の賜物と思います。２２年前の創設発意からの歩みを振り返り、気持ちも新たに、「脊柱靭帯骨化症を孫・子に残さない」を合言葉に力を出し合い、頑張っていこうではありませんか。
平成7年 北海道友の会会長のの杉山清美氏が全国組織創設を発意され、全国難病連に実態調査を依頼されました。当時、骨化症の患者会は長野県、大阪府、尾道市並びに北海道だけでした。未組織地域における患者会結成は至難であるとの回答が多数でしたが、後縦靭帯骨化症の全国組織結成には賛同 の意向が多くありました。
平成8年 1月、武藤要氏が佐賀県友の会結成発起人代表に就任されました。2月には川崎市で 町田昌子氏を中心に患者会結成の準備が始まりました。5月には岡山県OPLL友の会が田中左武郎氏のもとで産声を上げました。6
 全脊柱連として歴史的な第一歩を踏み出しました。
月には静岡県で増井
さち氏を中心に患者会結成の準備が始まりました。
11月に結成準備委員会を霞が関ビルで開催しました。
当時、後縦靭帯骨化症が治研事業から除外されるかもという風説があり、危機感を募らせていたことが背中を押したのでしょう。一刻も早く全国組織を立ち上げ、力をつけねばという思いを関係者の皆さんと共有したことで、結成の困難を乗り越えることができたそうです。
平成9年 6月29日に結成総会が行われ、全脊柱連として歴史的な第一歩を踏み出しました。
8月に全脊柱連便り第１号発行しました。
平成10年 4月、川崎友の会が会長 町田昌子氏でで結成されました。6月に第１回定期総会が開催され、大塚訓喜先生による医療講演会が行われました。
平成11年 2月、産経新聞にOPLLの記事が掲載されました。大阪友の会の会長、東瀬戸信子副会長の談話も掲載されました。3月には静岡県友の会が会長 増井さち氏で結成されました。6月には第2回定期総会が開催され、弘前大学 原田征行先生による医療講演が行われました。
平成12年 5月、横須賀市に くりの会 が会長 栗原三枝子氏でで発足しました。6月に第3回定期総会が開催され、東京医科歯科大学 四宮謙一先生によりご講演いただきました。9月に兵庫県友の会が会長 栩木昭治氏で結成されました。

11平成13年 3月、京都府宇治市で宇治患者会準備会が開催されました。4月に石川県友の会が会
長 牧野昌幸氏で結成されました。6月に第4回定期総会を開催し、井ﾉ上逸郎先生にご講演いただきました。佐賀県友の会が会長 武藤 要氏の下で結成されました。
平成14年 3月、川崎、神奈川の会が友の会となりました。5月には会
長 今井則三氏で青森まるめろの会が発足しました。 6月に第5回定期総会を開催し、中村耕三先生にご講演いただきました。また6月には厚生労働省と話し合いを行いました。鹿児島県友の会、江東区友の会、岩手県友の会も発足しました。11月には調査研究班の主任研究者
中村耕三先生と懇談しました。
平成15年 6月、第6回定期総会を開催しました。
講演は星地唖都司先生にお願いしました。 10月にしながわ患者・家族の集いが発足、11月には愛知県で医療講演会が開催されました。
平成16年 1月、高知県友の会が会長 広田和之氏の下で発足しました。4月に愛知県友の会設立総会が会長 廣瀬啓巳氏の下で行われました。6月に第7回定期総会を開催し、竹下克志先生にご講演いただきました。
平成17年 2月、黄色靭帯骨化症の特定疾患化と軽快者証の件を特定疾患対策懇宛要望しました。4月、群馬県友の会結成（会長 古山圭一氏）、6月、第8回定期総会開催、ご講演は石井賢先生にお願いしました。12月には香川友の会が結成されました（会長 佐々木絹代氏）。
平成18年 3月、宮城県友の会の設立総会が行われました。6月に千葉県友の会が発足（会長 土屋義幸氏）、6月に第9回定期総会が開催され、四宮謙一先生にご講演いただきました。10月に特定疾患適用見直し意見交換会に参加しました。11月に徳島県友の会が 近藤 力氏により結成されました。
平成19年 3月、青森OPLLの会設立（会長 五十嵐秀一氏）、4月 東京都患者会設立（会長 吉田洋子氏、7月 第10回定期総会を開催しました。結成10周年記念式典も行いました。記念講
演は星地亜都司先生にお願いしました。
平成20年 4月、徳島県友の会が全脊柱連に加盟しました。 6月に新潟県サザンカの会が加盟、8月に長崎県友の会、三重県友の会が加盟しました。
平成21年 4月、黄色靭帯骨化症の治研事業指定が確実となりました。慶應義塾大教授 戸山班長から平成20年～21年にかけて病態解明のため、兄弟・姉妹のゲノム解析サンプル180例の収集依頼がありました。6月に第12回定期総会が戸山サンライズで行われ、杉山清美氏が会長を退任、後任に青森まるめろの会会長
今井則三氏が承認されました。講演は辻 崇先生にお願いしました。9月に、就労に関するアンケート調査をしました。

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第１２回総会 戸山サンライズ

平成22年 6月、第13回定期総会を戸山サンライズで行いました。講演は小山友里江先生にお願いしました。10月に千葉、東京、神奈川の患者生活実態調査を実施しました。11月には第1
回難病・慢性疾患全国フォーラムに参加しました。
平成23年

3月、東日本大震災が発生しました。6月に札幌市で第14回定期総会を開催しました。講演は北海
道難病連の鈴木洋史氏にお願いしました。6月に厚労省との意見交換をしました。
10月、石川県OPLL友の会（上口勲会長）の活動が認められ、友の会と牧野昌幸氏が石川県知事から平成23年度公衆衛生功労者（難病関係）として表彰されました。
前回の研究班の、「患者と兄弟姉妹の200
ペアの採血」には患者会も全面協力しました。これによってOPLLの遺伝子領域が見極められようとしていましたが、更に本年度からその領域内にあるどの遺伝子が病気の原因になっているかを特定するために、新たに1500サンプルの個人採血協力要請がありました。未手術・手術済みを問わないが、後縦靭帯骨化症の患者だけが対象、患者さんから10ccの血液採取、靭帯の骨化がわかる単純レントゲン写真の提供、研究班が指定する病院・施設で採血することになりました。
平成 ２４年１月時 点 各地患 者会 会長
平成24年 7月、第15回総会を戸山サンライズにて開催しました。会長が今井則三氏より、
新潟
青森
高橋 喜一氏北海道友の会 会長 増田靖子氏にバトンタ
北海道
今井則三氏
佐賀
石川 上口 勲氏
増田靖子氏
市丸茂作氏
ッチされました。
群馬 古山圭一氏
研究班の要請に応じて、全国の患者会に1500
千葉 土屋義孝氏
例個人採血に全面協力することが呼びかけ
岡山
松永 正氏
神奈川
ました。北海道・石川患者会などでは患者会
青沼三郎氏
横浜 栗原三枝子氏の会場で採血協力をしました。各地の協力施 長崎 寺田 真稔氏
兵庫
大阪 中岡 甫氏
設でも採血が行われました。
栩木昭治氏

平成25年 5月、第16回総会を京都で開催し鹿児島
川島日出夫氏徳島 近藤 力氏ました。班会議は来年、戸山先生から東京医科歯科大学 大川先生にバトンタッチされることになりました。

平成26年

6月、第17回総会を金沢市で開催しました。

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ほ かに
青森 五十嵐 秀一氏
東京 吉田洋子氏、
長野 矢島 嶺氏、
愛知 綾部しまゑ氏
な ども・・

三重
嶋田忠彦氏

静岡 増井さち氏

7月 OPLL発症に関わる6つのゲノム領域が発見されました。

平成27年 5月、戸山サンライズにて第18回総会を開催しました。総会後、辻 崇先生（北里研究所病院脊椎センター長）により「脊柱靭帯骨化症・最近の研究知見を踏まえて」のご講演、加藤 剛先生（東京医科歯科大学院医歯学研究科講師）による懇談「研究班と全脊柱連の連携について」、池川志郎先生（理化学研究所統合生命医科学研究センター
骨関節疾患研究チーム チームリーダー）
により「遺伝子解析の説明と今後の展望」と題してのご講演をいただきました。6
月、11月に研究班の班会議が行われました。
平成28年 2月、黄色靭帯骨化症の手術をした
ソフトバンク大隣憲司投手から、 １イニング投げる毎に１万円寄付するお話をいただいていましたが、その贈呈式がありました。
5月 長野県上山田温泉にて第19回総会を開催しました。

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7月、後縦靭帯骨化症の発症に関わる遺伝子ＲＳＰＯ２が発見されました。

後縦靭帯骨化症の発症に関わる遺伝子ＲＳＰＯ２を発見

平成29年 3月、増田靖子会長がヘルシー
ソサエティ賞を受賞されました。

全脊柱連の今までの活動
靭帯骨化症の調査研究班との緊密な連携を図り、研究状況の把握に努めてきました。
診療ガイドラインの作成に当って、 患者の意見を取り入れていただきました。
ゲノム解析などの血液採取に患者の立場で積極的に協力してきました。
厚生労働省に対して毎年要望書を提出し、話し合いを行ってきました。
収集した情報発信に努めてきました。
新生患者会の活動を支援してきました。
JPAや関係団体との連携・交流を深めてきました。
発行してきた 全脊柱連便り はすでに 109号になりました
ホームページはは平成17年に八島 潤氏により開設
され、町田昌子さんに引き継がれ、現在は片山学氏に作成していただい
ています。

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歴代会長・副会長・事務局長・次長は以下の方々です（敬称略）
会長：
杉山清美 今井則三 増田靖子
副会長：
臼井直美 東瀬戸信子 田中左武郎 山田勝三 増井さち 栗原三枝子
牧野昌幸 市丸茂作 今井則三 鎌田代志幸 中岡 甫 関澤伸二 増田靖子
事務局長： 青沼三郎 土屋義幸 三澤伸一 増田靖子 大平勇二
事務局次長： 卯尾久代 町田昌子 滝沢三佐夫 牧野昌幸 西村和子 永井洋子 町田毅 片山学
全脊柱連に求められるもの★研究班と連帯を強化して一日も早い原因究明や治療法を確立していくこと（情報収集・協力）。
★関係機関に積極協力して創薬・支援機器などの開発を促進すること。
★ＪＰＡはじめ他の疾病団体との連帯などを通じて、国や地方公共団体の施策を患者本位のものにしていくこと。
★厚労省へ靭帯骨化症患者としての生の声を届けること。
★役員高齢化・後継者不足・活動停滞に悩む各地患者会の存続と連携の強化策を講じること。
★未組織府県に魅力ある患者会を発生させること。
★全脊柱連役員なり手不足問題を解決し、活性化を図ること。
★情報の収集と提供の中心的役割を果たすこと。
★全脊柱連ホームページを充実し、適宜更新をすること。
それらを実現するには・・
各地の患者会が連携する“和”と“輪”が必須です。構成する各地患者会の「知恵」と「協力」が必須です。オープンな話し合い、情報の共有、明確な目標設定、役割分担、役割の徹底順守、決めたことを守り抜く努力が必要です。そのためには、病友が励まし合い、助け合い、元気の源であるような、明るい、楽しい全脊柱連でなければなりません。気持ちの元気な あかるい
役員が必須です
課題に取組むエネルギーの源泉は・・・
悩みながら不安で孤独な生活を送っている患者さんが皆さんの周りにもいるはずです。患者会を結成することや、活動を活発化することはそれらの人々を一人でも多く、不安をやわらげ、
笑顔を取り戻してもらえることになります。お互い足らざるを補い、人のために活動することが、ひいては自分の大きな喜びとなり、課題に取り組むエネルギーの源泉となります。
力を合わせてそうは言っても、自分が所属する患者会の活動にもいろんな問題があり、痛み、しびれと闘いながらの作業に忙殺されています。その上に全脊柱連の活動。自分自身の病気。高齢化・・・・
言うは易く、行うは難し。なかなか思うようにいかないもどかしさを感じながら活動しているのが実態です。でも、いろんな方々が、いろんな方々のご協力を得て、苦労して築き上げてきた全脊柱連、「脊柱靭帯骨化症を孫・子に残さない」を合言葉に、力を出し合い、頑張っていこうではありませんか。
上記の内容を収めた DVD もあります。本書ではページ数の関係で、写真などを縮小したり割愛したりしています。DVD では、写真もカラーで入っていますので、是非視聴してください。なお、DVD のコピー、第３者への貸与は固くお断りさせていただきます。
（事務局）

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慶應義塾大学医学部整形外科

医学博士

教授

松本守雄先生

主な研究領域
脊椎疾患感受性遺伝子側弯症
脊柱靱帯骨化症
生体材料
ご略歴1986 年 慶應義塾大学医学部卒業，医学部研修医（整形外科）
1988 年 同学医学部助手（整形外科学）
1998 年 米国 ALBANY 医科大学留学（1999 年 8 月まで）
2003 年 専任講師（整形外科学）
2005 年 助教授（運動器再建・再生学講座）
2008 年 准教授（整形外科学）
2015 年 教授・教室主任（整形外科学）

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先生からお礼のメールをいただきました。

先日は 20 周年の講演会にお招きの上、講演の機会を頂きまして誠に有り難うございました。一方で、会の途中で退席いたしまして失礼をいたしました。また、振り返ってみて自身の講演の内容が患者会 の方々に夢を抱いていただけるような内容ではなく、20 周年には不適切であったと
大変反省をしております。もし、また機会をいただけるようでしたら、次回は十分に配慮をさせていただくつもりです。また、患者の皆様のお役に立てるような研究を続けて行く所存です。患者会の皆様にも宜しくお伝えいただければ幸いです。今後ともどうぞ宜しくお願い申し上げます。
慶應義塾大学整形外科
松本守雄

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新任役員挨拶
副会長兼会計担当就任のあいさつとお願い
新潟県後縦靱帯骨化症患者家族会 「サザンカの会」会長
大平 勇二
全国の患者・家族の皆様方、この度の総会で事務局担当から副会長に選任されました新潟県の大平です。
事務局長担当中は、加盟患者会の皆様からご支援ご協力いただき
感謝申し上げます。
これからは、副会長兼会計として全脊柱連のお役に立てるよう微力でありますが頑張りたいと存じます。
「全脊柱連」もこの度の総会で設立から２０年を経過しました。
脊柱靭帯骨化症患者を取り巻く環境は、平成２７年１月１日の「難病法」の施行により制度面では大きな変革がありました。反面、平成３０年１月１日からは
重症度区分により指定難病から外れる患者が多く出ると予想されています。
患者家族の厳しい生活の現状や、将来の展望も必ずしも明るいとは言えず、経済的問題、治療、病気の進行、などなどたくさんの悩みを抱えた多くの骨化症患者が社会生活を送っています。
「全脊柱連」に加盟されています全国の患者家族のため、加盟患者会の役員の皆さんや、他の役員の皆さんと協力しながら一人の世話人として「全脊柱連」の運営に最善を尽くした
いと存じますので、皆様方のご協力ご支援をお願い申し上げます。

事務局長を受けて千葉県脊柱靱帯骨化症友の会

全脊柱連加盟会員の皆さま 本年度から事務局長を務めさせていただきます千葉県の片山学です。事務局次長としての経験を生かし更なる会の発展に尽力したいと思います。
全脊柱連は全国の患者会の皆さまのご協力がなければ成り立たないと思います。是非とも絶大なる皆さまのご協力をお願い致します。様々な全国の情報の提供をお願い致します。より良い情報の提供を心がけ、頑張りたいと思います。

副会長
片山 学

会計監査に選出されて長野県脊柱靱帯骨化症患者家族友の会 副会長
三澤 伸一
全国の皆さん、ご体調はいかがでしょうか？ 記念すべき設立２０周年記念の総会において選出され、会計監査を務めることになりました。
突然のことでしたが、増田会長から「会計監査をやってほしい」と電話があり、三世代七人家族で喧騒な暮らしをしながらボランテ
ィア活動に携わるなど、何かと身辺の雑事が多い事から、いったんは固辞しました。
しかし「なにかとシビアな私に何とかお願したい・・・」と増田会長の熱烈なる説得に根負けしてしまい浅学菲才の私ですが、会の健全運営・発展のため何らかのお役に立つならばと心が動き、お受けした次第です。
運営資金の大半は、患者・家族みなさんの貴い会費と寄付である事を念頭に、その任を全うしたいと考えているところです。 どうかご理解とご協力をよろしくお願い致します。

会計監査に選出されて石川県ＯＰＬＬ友の会 会長
大田 和子
白い花の香るツルアジサイの葉っぱに、キラキラ輝く雨が映
え、あまりにも綺麗でうっとりと眺めてしまいました。
梅雨の訪れですが、皆さまお元気でお過ごしの事と思います。
この度、全脊柱連の会計監査を仰せつかりました石川県
ＯＰＬＬ友の会の大田です。会長の補佐として活動して参りた
いと思いますので、よろしくお願い申しあげます。
国内外を問わず騒がしい時ですが、私たち患者会はひとり一人の悩みを聴きながら医療の発展につなげ、未来に向って確かな情報と安心を提供しなければなりません。お互いに手をつなぎ確かな前進を重ねて参りましょう。

医療費助成制度

経過措置の完了について

本資料は、北海道脊柱靭帯骨化症友の会会報誌「あじさい122 号」より転載させていただきました。
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表紙写真・・５月に東京、大井町アワーズイン阪急にて開催された全脊柱連第２０回記念総会の集合写真です。

会報誌への投稿やご意見、ホームページへ掲載依頼内容などはzensekichuren@outlook.jp （全脊柱連事務局（WEB・会報誌専用メールアドレス））までお願い致します。

共催・後援等の事務処理について
各患者会で開催される活動において、全脊柱連との共催、後援などと名義を入れたい場
合、その判断基準をして事務処理規程を作成しました。共催、後援などの名義が必要な場合は、この事務処理規程によって行ってください。（事務局）

編集後記
全脊柱連の第２０回記念総会が開催されました。この総会を良い節目として,私も気持ちを新たに情報の提供に力を入れて会報誌の充実を図っていきたいと思っています。
全国に発信したい情報等、是非、上記アドレスへお願いします。（片山）

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ＨＳＫ

昭和４８年１月１３日 第三種郵便物認可（毎月 10 日発行）
全脊柱連便り 第 110 号 平成 29 年６月 10 日発行 ＨＳＫ通巻第 538 号

ヘルシーソサエティー賞 受賞おめでとうございます。

発行人
定

価

編集人

北海道障害者団体定期刊行物協会 細川
100 円（会費に含まれています）

久美子〒064-0919 札幌市中央区南 19 条西 15 丁目 1-10-201
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会 会長 増田靖子
TEL 011-530-1975