厚生省精神・神経疾患研究委託費

筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究

平成6年度研究成果報告書

平成7年3月

主任研究者 岩下 宏（国立療養所筑後病院）

目

次筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究
主任研究者
岩 下
宏

13

「入院療養・看護」のまとめ

17

国立療養所南九州病院「在宅療養・看護」のまとめ
国立療養所刀根山病院

福 永 秀 敏18姜進

「栄養・体力」のまとめ
弘前大学医学部

20

木

村

恒
22

「QOL」のまとめ

国立療養所宇多野病院

河 合 逸 雄24

「リハビリ」のまとめ

国立療養所西多賀病院

服

部

彰
26

「病態・その他」のまとめ
国立療養所下志津病院

川

井

充

入院療養・看護29

NIPPV導入時期の適応性に関する検討 −適応モデルを作成して−国立療養所南九州病院

福 永 秀 敏・本 山 愛 子・郡 山 則 子
矢 富 恵 子・秋 葉 京 子
他スタッフ一同

NIPPV指導基準の検討 −導入期〜外泊期−

国立療養所西奈良病院

30

藤 本 泰 代・折 田 悦 子・山 川 正 子
田 中 美 幸・大 藪 定 子・安 部 桜 子

NIPPVによる看護業務上の問題点と対策（第2報） −準夜業務の見直しについて−

国立療養所岩木病院

五十嵐 勝 朗・三 浦 恵美子・花 田 愛 子
鎌 田 康 子・尾 崎 千恵子・奈良岡充
村 川 周 子・毛 糠 英 治・岡 田 弘 之
大

竹

進
32

デュシェンヌ型及び肢帯型筋ジストロフィーにおけるNIPPVの実際

国立療養所原病院

福 田 清 貴・河 野 政 樹・石 瓶 紘 一
33

効果的なNIPPV施行のために −アダムサーキットに着眼して−国立療養所字多野病院

河 合
小 林
林
山名田

逸 雄・前
淳 子・藤
真奈美・神
泰 伸・渡

田
原
谷
辺

昌
綾
栄
和

美・藤
子・塩
治・村
代・光

田 裕 子
見 明 子
上 博 美
吉
出
34

NIPPV患者における口からのリーク予防を試みて

国立療養所刀根山病院

31

姜
進・今 谷
綾・大 沢 美 鶴
田 守 喜代子・内 海 彰 子・本 多 正 俊
押

方

眞

理

1

NIPPV患者の鼻根部のビラン対策 −マスクの改良を試みて−

国立療養所刀根山病院

35

姜進・松 田 勇 児・桃 木 敏 子
大 西 政 子・田 尻 ちあき・岡 田 弘 子
三 浦 知 子・小 川 満智子・安 田 美 穂
36

NIPPV鼻マスクによる鼻根部潰瘍形成患者への援助−皮膚保護材の使用結果と今後の課題−

国立療養所西別府病院

後 藤 晴 美・渕 上 謙 二・篠 崎 規 子
衛 藤 久美子・郷 司 房 子・植 田 博 子
黒 川徹・後 藤 勝 政・村 本 和 子

CR装着時間の増加と看護の関わりを考える

国立療養所東埼玉病院

37

川 城 丈 夫・池 田 敦 子・杉 浦 亜希子
島 村 寛 子・外 崎 栄枝子・黒 島 好 美
中 村 秀 子・吉 田 澄 子・桜 井 延 代
沖

村

悦

子
38

排便困難に対する人工呼吸器の効果的な活用（第1報）

国立療養所鈴鹿病院

高 井 輝 雄・林
幸 弘・湯 谷 真由己
石 原 秀 美・酒 井 憲 子・小 野 妙 子
39

気管切開を施行したMyD患者の予後 −他の神経，筋疾患気管切開患者との比較−

国立療養所道川病院

斎 藤 浩太郎・渡 邊 光 子・小 林 悦 子
山 田 智弥子・佐々木 裕 子・佐々木 義 憲
40

海外旅行における人工呼吸器の使用経験

国立療養所岩木病院

五十嵐 勝 朗・工 藤 重 幸・大 竹
毛 糠 英 治・岡 田 弘 之進
41

BiPAPを装着した患者の外泊への援助

国立療養所東埼玉病院

川 城 丈 夫・谷 山 由美子・林敬 子
倉 持 由 美・高 島 淳 子・佐々木 栄 子
小 沢 民 子・井 上 奈穂美

パーソナルコンピュータによる慢性呼吸不全患者のパルスオキシメータ，
カプノメータのデータ管理

国立療養所徳島病院

夛田羅 勝 義・中 井 健 一・水 谷
松 家

42

滋

豊
43

パルスオキシメータによる筋ジストロフィー患者の食事中の呼吸状態の評価

国立療養所徳島病院

夛田羅 勝 義・鳶ヶ巣 千代子・香 西 一 代
板 東 君 江・位 頭 廣 子・水 谷
滋
松 家

豊
44

筋ジストロフィーにおける補助呼吸 −呼吸器装着による胸郭運動と換気量の変化について−

国立療養所下志津病院

川 井
宍

倉

充・新 谷 盟 子・小 宮

順

正

子

DMDにおけるVCの最高値と呼吸不全・脊柱側彎との関係について

国立療養所八雲病院

南良 二・三 浦 利 彦・藤 島 恵喜蔵
46

衛生的な入浴を考える

国立療養所医王病院45

本 家 一 也・林
みゆき・真 田 澄 子
中 田 里 美・杉 本 由香里・大 場 和 子
浅 井 謙 治2

筋ジス患者の病状受容にむけての看護介入 −αミュージックを導入して−国立療養所西別府病院

47

後 藤 晴 美・釘 宮 仁 美・矢 野 さよ子
中 村 京 子・後 藤 勝 政・高 井 由 美
村 本 和 子・森景 三・黒 川徹

夜間の定時的体位交換を試みて

国立療養所再春荘病院

48

直 江 弘 昭・洞田貫 加奈子・江 藤 博 子
吉 田 鳩 枝・園 田 尚 美・東誠 子
坂 本 ゆくみ・広 島 静 代Stage8の患者の排便障害の克服 −緩下剤に頼らない排泄を試みて−

国立療養所鈴鹿病院

49

高 井 輝 雄・岩 田 和 子・上 川 洋 子
村

山

伸

江

筋ジストロフィー患者の足白癬症状の一掃をめざして

国立療養所鈴鹿病院

50

高 井 輝 雄・奥 野 利 和・前 田 文 代
横 田 由美子・西ヶ広 勝 子

PMD病棟における看護過程の充実（第2報）
国立療養所長良病院
國 枝 篤 郎・長 屋 しげみ・桜 井 たつみ
坂 口 えみ子・林尚 子

51

PMD病棟に適した看護度分類の検討（第2報）

52

国立療養所長良病院

國 枝 篤 郎・桜 井 たつみ・林尚 子

筋ジストロフィー病棟の看護者のストレス−Burnout scaleのMBI，SBS−HPによる調査の分析から−

国立療養所下志津病院

川 井充・大 城 忠 之・今 村 つ る
杉 山 千代子・金 子 和 子・佐 藤 節 子
町 野 次 子・中 舘 由美子
54

成人筋ジス病棟における望ましい看護体制を考える

国立療養所川棚病院

53

渋 谷 統 寿・田 原 由美子・大 安 富貴子
楠 本 玲 子・田 添 好 栄・鈴 田 久 利
荒 木 博 子・安 永 勝 子・藤 下敏

他職種との連携を考える −統一した看護を行うために−
国立療養所再春荘病院
直 江 弘 昭・田 代 由起子・大 河 ハルミ
荒 木 恭 子・秋 山 百美子・北 川 りつ子
徳 丸 明 美・中 尾 とよみ・松 川 孝 子

55

筋ジス成人病棟の生活に関する意識調査
国立療養所新潟病院
近 藤
浩・大 内 克 治・上 村 尚 美
松 浦
禎 子・小 林 和 美・三井田 真利子
近 藤 悦 子56

転棟に伴う環境の変化への援助

57

国立療養所東埼玉病院

川 城 丈 夫・江 口 敦 子・竹 本 福 子
関 根 美智江・田 代 康 子・大 畑 みえ子
58

家庭療育の現状と公的福祉サービスについて

国立療養所下志津病院

川 井充・石 田 征 子・在 原 千代子
門 井 孝 子・貝 塚 房 代・小 原 志保美
茅 根明・杉 山 浩 志・輿 石 祐 次
3

成人筋ジス患者と家族の関わりについての一考察■ −面会・外泊の意識調査を通して−

国立療養所岩木病院

59

五十嵐 勝 朗・太 田 敏 子・棟 方 よしゑ
奈良岡 真理子・佐 藤 郁 子・平 野 敦 子
他スタッフ一同

面会や外泊の少ない患者及び家族への働きかけ

国立療養所筑後病院

60

東
数 穂・堀 内 淳 子・増 崎 桂 子
笹 熊 清 香・田 尻 栄 子・山 下 由 美

外泊時の用具の工夫 −母親の負担を軽減するために−

国立療養所川棚病院

61

渋 谷 統 寿・石 井 ヒデコ・飯 島 慶 子
仁 田 美由喜・川 崎 智 子・藤 下敏

在宅療養・看護秋田県内における成人患者の現状と今後の課題（第2報）

国立療養所道川病院

63

斎 藤 浩太郎・時 岡 栄 三

在宅患者の実態調査 −訪問看護へむけて外来通院患者の調査−

国立療養所箱根病院

64

但 野 悦 子・内 田 光 栄・山 崎 ゆみ子
桐ヶ谷 好 江・木 幡 美恵子・大 木 キワ子
小 山 久美子・新 井 八千代・高 橋 三枝子
出 口 あき子・鍋 田 芳 子

在宅患者の実態調査 −浜松筋ジス会について−

国立療養所鈴鹿病院

65

高 井 輝 雄・岡 森 正 吾・岩 井 陽 子
酒

井

素

子

退院前後の生活環境変化に伴う介護について

国立療養所新潟病院

66

近 藤
浩・梅 沢 知 代・高 橋 幹 代
猪 俣 聖 子・安 田弘・近 藤 隆 春
他12病棟スタッフ一同

四国における筋ジストロフィー患者の在宅医療推進に向けての検討−保健所に対するアンケート調査−

国立療養所徳島病院

67

夛田羅 勝 義・鈴 木 やよい・廣 石 智 美
一 村 貴 子・登頴 子・水 谷滋
松 家

豊

在宅就学筋ジス児の実態調査（第2報）

68

国立療養所筑後病院
NIPPV使用患者の外泊指導

東

数 穂・中 嶋 健 爾・岩 下宏
69−Sa02モニタリングシステムを用いて−

国立療養所八雲病院

南橘

良 二・大 野 雪 二・前 田 淑 恵
政 通・斉 藤 弘 子・安 陵 泰 子

筋ジストロフィー呼吸不全在宅治療の問題点

国立療養所東埼玉病院

70

川 城 丈 夫・石 原 傅 幸・田 谷
川

村

真

潤

在宅患者への総合的ケア −集団指導を試みて−

国立療養所下志津病院

71

川 井
充・土 佐 千 秋・関 谷 智 子
藤 村 則 子・中 川 祥 子・東 坂 敦 子
神 原 麻友巳・鈴 木 広 美
4

在宅患者のNIPPV導入
国立療養所八雲病院

72

南大

良 二・成 田 喜美子・戸 嶋 宜 子
木則子

成人筋ジス患者における日常生活及び就労状況に関する検討

国立療養所西別府病院

73

後 藤 晴 美・杉 原 里 恵・後 藤 勝 政黒川徹

パソコン通信を用いたSp02モニタリングシステム構築の試み（第1報）

国立療養所刀根山病院

姜
高

74

進・松 村
橋

正

剛・野 崎 園 子

紀

国立療養所筋ジス施設における「在宅筋ジス患者支援」の実態調査

1）国立療養所筑後病院

岩 下宏 1）・姜75

進 2）2）国立療養所刀根山病院

栄養・体力
新エネルギー所要量を実施して −喫食量との比較−（第2報）

77

DMPのエネルギー所要量
弘前大学医学部

78

木

村

恒

DMP栄養所要量の変遷
弘前大学医学部

木村

恒

国立療養所西別府病院

後 藤 晴 美・保
美智子・浅 井 和 子
春 田 典 子・最 所 正 義・芳 賀 紀美子
後 藤 勝 政・黒 川徹

79

DMPのたん白質所要量
弘前大学医学部

80

木 村

恒

入所および在宅筋ジストロフィー患者の血清トコフェロール分画
1）弘前大学医学部
2）宮崎医科大学医学部
3）国立療養所宮崎東病院

81

木 村
恒 1）・丸 山 英 晴 2）・綾 部 貴 典 2）
濱 田稔 2）・仲 地
剛 3）・吉 原 明 子 3）
長 嶺 道 明 3）・早 田 福 子 3）・井 上 謙次郎 3）82筋ジストロフィー重症患者の摂取カロリーの実態

国立療養所新潟病院

近 藤
浩・藍 澤 博 子・西 巻 美代子
木 村 キ チ・植 木 多美子・田 村 由美子
村 山 純 子・林利恵子
他13病棟スタッフ一同

呼吸不全患者の栄養所要量

83

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫・長谷川 貴 江
国立療養所筋ジス栄養研究会（27施設）
NIPPV装着患者の摂取蛋白について

国立療養所鈴鹿病院

84

高 井 輝 雄・服 部 成 子・三 谷 美智子
宮 崎 とし子5筋ジストロフィー患者の肥満について 〈共同研究〉
直 江 弘 昭 1）・姫 野 孝 子 1）・今 村 保 子 1）
1）国立療養所再春荘病院
椿
裕 子 1）・園 田 高 子 1）・寺 本 仁 郎 1）
2）国立療養所筑後病院
久野靖浩 2）・塚 原 久美子 3）3）国立療養所川棚病院
国立療養所筋ジス栄養研究会

85

筋ジス患者の栄養管理 −るい痩，肥満患者の改善を試みて−
服 部
彰・山国立療養所西多賀病院

86

筋ジストロフィー患者の貧血の実態（第2報）−全国筋ジス療養所アンケート調査−
川 井
充・坪 井 康 人・齋 藤
国立療養所下志津病院

87

口 信 子・西 野 雄 三
佐 藤 安 子・寺 崎 洋 子・中 堤 信 子

長谷川 輝 美・戸井田 牧 子

眞人子
88

便秘（便通の調整）について 〈共同研究〉
五十嵐 勝 朗 1）・鷲 尾 幸 弘 1）・上 野 順 子 1）
1）国立療養所岩木病院
西 塚 真智子 1）・山 田 優美子 1）・木 村
恒 2）
2）弘前大学医学部
国立療養所筋ジス栄養研究会

89

身体組成の評価法としての生体電気インピーダンス法の検討

1）弘前大学医学部
2）国立療養所徳島病院

大村恒 1）・小林

由子 2）・松

家

豊 2）

90

筋ジストロフィーにおける中心静脈栄養
川
国立療養所下志津病院

井充・新 谷 盟 子・市 川 弥生子
山 本 知 孝・小 宮
正・宍 倉 順 子91

成人筋ジストロフィー患者の間食実態調査と残食について
但 野 悦 子・楠
国立療養所箱根病院

田 純 子・鈴 木 秀 範
礼 子・鍋 田 芳 子・岡 崎隆

林

村 上 慶 郎嚥下困難な患者の喫食量検討と向上への試み（その2）姜
国立療養所刀根山病院

湯

浅

一

92

進・岡
郎・楠 田

由美子・廿日岩 美 宏
昭 美・野 崎 園 子

Q O L
対人関係からみたQOL −入院生活空間からみた対人関係の実態−
國 枝 篤 郎・土 田 みどり・坂 口 えみ子
国立療養所長良病院

林

尚 子・長谷川守94

対人関係拡大への援助について −事例から−
服 部
国立療養所西多賀病院

彰・小野寺 久美子・後 藤 親 彦

PMDの社会的側面より見たQOL（第2報） −個別面接によるアンケートの活用と考察−
国立療養所宇多野病院

9395

河 合 逸 雄・松 本 浩 幸・富 岡 由 之
高 橋 邦 枝・佐 野 るり子・山 崎 カヅヨ

共固作業を試みた筋ジス患者からの意識調査−筋ジス病棟・重症心身障害児・者病棟の交流によって−武 田弘・永国立療養所松江病院

696

田 美恵子・寺 本 昌 子

成人筋ジストロフィーの心理状態と作業療法の役割

国立療養所道北病院

97

橋 本 和 季・吉 田
小 山 利 夫・浜 田

前・藪 下 光 恵
均・吉 田 正 幸

酒 井 多恵子

ある成人患者の悩み

98

国立療養所原病院

福 田 清 貴・馬 場

日系ブラジル人入院患者の生活適応

中・桑 原

隆
99

国立療養所鈴鹿病院

高 井 輝 雄・岩 井 陽 子・堀 田 早有理
安 田 誠 人・野 尻 久 雄・岡 森 正 吾

箱根病院「指導科」におけるQOLの取り組み方について

国立療養所箱根病院

但 野 悦 子・池 田 庸 子・稲 永 光 幸
大 松 重 宏・久 保 健 彦

QOL評価表を用いての一考察

101

国立療養所新潟病院

近 藤

DMD患者におけるQOL向上への取り組み

国立療養所兵庫中央病院

浩・戸 次 義 文・阿 部 和 俊−意識調査結果をもとにした看護の見直し−

105

直 江 弘 昭・西 島 光 江・中 田 眞 槻
末 竹 寛 子・松 本 明 美筋ジストロフィー患者の生活構造研究 −当院サークル活動の現状と課題−

国立療養所刀根山病院

104

東
数 穂・元 村 豊 子・落 合 久 子
坂 根 智 子・真 子 久 子・金 子 輝 美
田 村 静 香・堤
すみえ・木 築 秀 子

記録の充実をめざして −個人記録を使用して−国立療養所再春荘病院

103

武 田
弘・糸 原 郁 子・豊 島 美智恵
坂 本 聖 子・石 橋 ナミ子

筋ジス小児病棟の生きがい調査 −PILテストを通して−

国立療養所筑後病院

102

陣 内 研 二・古 川 智恵子・中 村 久 美
大 崎 和 子・芦 田 小夜子・松 岡 清 子

自主性に欠ける高等部卒業患者への働きかけ −生活設計を共に考えて−国立療養所松江病院

100

106

姜
進・岸 本 和 男・西 澤 悦 子
久保田 千 恵・野 崎 園 子・松 村剛
高 橋 正 紀107

自立への第一歩 −洗濯から得た小さな自信−

国立療養所道北病院

橋 本 和 季・小 藪 テル子・若 林 宮 子
古 川 美津江・佐 川 しのぶ・久 志 恵 子
逢

坂

いつ子

筋ジス病棟における行事を考える（第2報） −家族の参加協力へのアプローチを通して−

国立療養所原病院

福 田 清 貴・烏 田 吉 男・花 田 栄 子
藤 坂 貴美子・稲 岡 宏 重・有 本泉
椛 島 梅 香・村 田
稔・安 田 重 久
広 中 郁 子・谷明 子
109

筋ジストロフィー患者に適した病室の広さの検討

国立療養所松江病院

108

武 田弘・吉 岡 恭 一・河 原 仁 志
福 井 まよみ・松 永 萬 里
7小児，成人病棟におけるQOLを考える（その3）
国立療養所宮崎東病院
井 上 謙次郎・加 藤 美 代・榎 木 誠 一
濱 砂 鈴 子・高 島 シノブ・宮 崎 みや子

110他スタッフ一同

エゴグラムを通してみた当院筋ジストロフィー患者の自我状態の特質
国立療養所西奈良病院
藤 本 泰 代・岡 田 文 和

111

筋ジストロフィー患者のQOL向上への一考察 −自立支援事業の福祉制度を活用して−
国立療養所宮崎東病院
井 上 謙次郎・隈 本 健 司・中 武

112

青年期D型への総合的アプローチ −①精神面への援助−
国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏・今
篠 原 しのぶ113

孝 二
長 嶺 道 明・杉 尾 直 子・井 上 栄 子
仲 地剛・榎 木 誠 一・吉 原 明 子

青年期D型への総合的アプローチ −②社会的活動への援助−
福 永 秀 敏・猪国立療養所南九州病院
狩川葉

村 葉 子・田 中 美代子
114

目 美津子・今 村 葉 子

子
115

福山型先天性筋ジス患者の障害と療育の実態について後 藤 晴
国立療養所西別府病院

美・西 鶴 律 子・後 藤 勝 政
佐 藤 哲 朗・黒 川
徹・守 田 和 正

自閉傾向をともなうDMD児の知的能力の発達（第2報）

116−遊びを通しての認知レベルの向上−

国立療養所南九州病院

福 永 秀 敏・田 中 美代子

筋ジストロフィー患者のパソコン通信 −入力装置の改良開発−
花 岡繁・大国立精神・神経センター
小 沢
浩
武蔵病院
末期患者の生活意欲についての検討 −外泊の取組を通して−近 藤
浩・力
国立療養所新潟病院

117

村 育 子・中 川 栄 二
118

石 真由美・海 津 恵 子

山 田 日登美

寝たきり患者のための電動書見器の開発
夛田羅
国立療養所雄鳥病院

水 谷

119

勝 義・早 田 正 則・川 合 恒 雄
滋・松 家
豊CRからNIPPVへ移行した呼吸不全末期患者のQOL拡大を試みて
服 部
彰・阿 部 あつ子・長谷川
国立療養所西多賀病院

120

ふみ子

島 貫 八重子・渡 邊 和 子

IPPV導入時の心理不安定に対して箱庭療法を試みたDMD患者の一例
陣 内 研 二・中 西
国立療養所兵庫中央病院

121

孝・奥 野 信 也

気管切開後のPMD患者の心理的危機 −脱出のための援助を模索して−
直 江 弘 昭・末 竹 寛
国立療養所再春荘病院

122

子・中 田 眞 槻
西 島 光 江．松 本 明 美

改良型ストレッチャー（呼吸器，バッテリー，変圧器搭載）使用患者の生活行動拡大援助（第2報）−家族主体の外出を試みて−
国立療養所沖縄病院

松 崎 敏 男・宜野座 久美子・小橋川 和 江
伊 波 睦 子・与那城 政 都・村 吉 正 子
8

123

124

筋緊張性ジストロフィー患者のQOL向上への取り組み

国立療養所兵庫中央病院 陣 内 研 二・清 水 絹 子・田 原誠
前 中 啓 子・長谷川 孝 代・中 西 幼 子
鎌 田 光 代・小 西 妻 恵・藤 原 節 子
MyD患者の生活を，より充実させるために −音楽活動を楽しみながら−
国立療養所道川病院

斎 藤 浩太郎・和時 岡 栄 三

田

良

子・岩

125

村

とし子
126

MyD患者にカラオケを導入して国立療養所東埼玉病院

川 城 丈 夫・大 田 道 子・荻 田 国 代
千 葉 幹 子・林由季子・福 島 純 子
竹 内 範 江・中 本 典 子・山 崎 チ イ
中

島

実
127

MyD患者の生活意欲向上をめざして −グループでのピアニカ演奏を試みて−

国立療養所筑後病院

東
数 穂・平 尾 幸 一・井 村 良 子
稲 森 久 子・弓 削 秀 美・福 田 美 穂
葉 玉 恵 美128

作業療法としてのピンポン球野球 −その10年間のアダプテーション−

国立療養所長良病院

國 枝 篤 朗・山 内 邦 夫

筋ジストロフィー患者の地域社会への参加（第2報）−視覚障害者の求めに応じた録音図書づくり−

国立療養所筑後病院

東129

数 穂・矢ヶ部 和 代

筋ジストロフィー患者のパソコン通によるQOLの改善（その2）(社)日本筋ジストロフィー協会
貝 谷 久 宣・河 端 静 子・矢 澤 健 司

130

香 西 智 行・佐 藤 隆 雄・山 田 栄 吉
鈴 木 敏 明・城 山 由 比・米 村 友 孝
大 平隆・山 下 ヤス子
131

筋ジストロフィー患者QOLの外国との比較 −筋ジストロフィー世界連合日本大会から−(社)日本筋ジストロフィー協会
香鈴大貝 谷 久 宣・河 端 静 子・矢 澤 健 司
西 智 行・佐 藤 隆 雄・山 田 栄 吉
木 敏 明・城 山 由 比・米 村 友 孝
平隆・山 下 ヤス子・深 川 常 雄

リハビリ
133

ステージ分類における数値設定の試み

国立療養所原病院

福 田 清 貴・中 路 暁 美・原 田 敏 昭
宮 本 麻 紀・浦 上 由美子
134

DMDにおける訓練時の呼吸代謝（その1）
1）国立療養所岩木病院

五十嵐 勝 朗 1）・宇 野 光 人 1）・高 橋
2）弘前大学医療技術短期大学部 塚 本 利 昭 1）・山 田 誠 治 1）・大 竹

理学療法学科毛 糠 英 治 1）・岡 田 弘 之 1）・石 川

真 1）
進1）

玲 2）
135

DMDにおける訓練時の呼吸代謝（その2）
1）国立療養所岩木病院

五十嵐 勝 朗 1）・塚 本 利 昭 1）・山 田 誠 治 1）真 1）・大 竹
2）弘前大学医療技術短期大学部 宇 野 光 人 1）・高 橋
毛
糠
英
治
1）・岡
田
弘
之 1）・石 川
理学療法学科
9

進 1）
玲 2）

136

舌咽呼吸の生理学的変化について

国立療養所長良病院

國 枝 篤 郎・岩 越 康 真・島 袋

武137

手指屈筋群短縮の測定に関する一考察

国立療養所刀根山病院

姜進・川 邊 利 子・植 田 能 茂
藤 本 康 之・山 本 洋 史・鍋 島 隆 治
138

DMDの身長とアームスパンとの関係について（第2報）

国立療養所西多賀病院

服 部
彰・渡 部 昭 吉・五十嵐 俊 光
三 浦 幸 一・宍 戸 勝 枝

PMDの車椅子期における座位姿勢に関する研究（第1報）

139−ベッド上および車椅子座位姿勢について−

国立療養所西多賀病院

服 部
彰・五十嵐 俊 光・渡 部 昭 吉
三 浦 幸 一・宍 戸 勝 枝・国 井 光 雄筋ジストロフィー患者の車椅子上での座圧分布

1401）国立療養所岩木病院

五十嵐 勝 朗 1）・石 川
玲 2）・山 田 誠
塚
本
利
昭
1）・宇
野
光
人 1）・高 橋
2）弘前大学医療技術短期大学部
毛 糠 英 治 1）・大 竹
進 1）
理学療法学科

治 1）
真 1）

筋ジストロフィーの移乗に関する研究−改良車椅子とトランスファーボードを使用しての移乗介助−

国立療養所西多賀病院

服 部

141

彰・根 立 千 秋・五十嵐 俊 光

DMD坐位保持不能患児の移動に適した車椅子
国立療養所徳島病院
夛田羅 勝 義・齋 藤 孝 子・武 田 純 子

早 田 正 則・岩 瀬 毅 信・水 谷
松

家

142

滋

豊

PMD患者への坐位保持装置（PIN−DOT社シーティング・システム「コントールU」）の143

効果と問題点（第2報）
国立療養所川棚病院

渋 谷 統 寿・中 川 真 吾・藤 下敏
144

DMD患者への超軽量車椅子（スウェーデン製「パンテーラ」）の試用
1）国立療養所川棚病院
2）株式会社無限工房

渋
西

谷
尾

統 寿 1）・中 川 真 吾 1）・藤友 秀 2）・山 崎 一 雄 2）

下

敏 1）
145

成人筋ジストロフィーにおける呼吸訓練の短期的有効性

国立療養所道川病院

斎 藤 浩太郎・伊藤

伸・佐々木 義 憲
146

当院における呼吸訓練の現状と課題（第2報）

国立療養所西別府病院

後 藤 晴 美・後 藤 勝 政・広 田 美 江
見 越 一 男・梶 原 秀 明・亀 井 隆 弘
鶴 崎 文 子・黒 川
徹
147

筋ジストロフィーの手指変形

国立療養所下志津病院

川 井

充・藤 村 則 子

筋ジス研究会一同
148

DMD患者の椅子からの立ち上がり動作について

国立療養所刀根山病院

姜進・山 本 洋 史・植 田 能 茂
藤 本 康 之・川 邊 利 子・鍋 島 隆 治

10DMD患者の骨盤傾斜角度と脊柱変形の経時的変化について

国立療養所東埼玉病院

149

川 城 丈 夫・高 橋 浩 明・浅 野賢
熊 井 初 穂・新 田 富士子・高 橋 真由美
前 田 恵 里・森
英 二・辻哲 也
進 藤 順 哉・石 原 傅 幸
150

DMDの脊柱変形に対するコルセット型装具の適応

国立療養所徳島病院

夛田羅 勝 義・武 田 純 子・齋 藤 孝 子
岩 瀬 毅 信・水 谷
滋・松 家
豊
151

車イス移行期前後における長期外泊時の脊柱変形予防
国立療養所宇多野病院
河 合 逸 雄・畑裕 子
他1−2病棟スタッフ一同
田 中 章 子・光 吉
出

病態

・

その他

筋ジストロフィー患者とボランティア（第2報）〈共同研究〉

1531）国立療養所下志津病院
2）国立療養所長良病院

川 井
杉 山

充 1）・長谷川守 2）・浅 倉 次 男 3）
浩 志 1）・池 田 庸 子 4）・野 尻 久 雄 5）3）国立療養所釜石病院
4）国立療養所箱根病院
5）国立療養所鈴鹿病院
6）国立療養所宇多野病院
7）国立療養所松江病院
8）国立療養所南九州病院

富 岡 由 之 6）・松 永 萬 里 7）・今 村 葉 子 8）154

院外学習におけるボランティア活動

国立療養所兵庫中央病院

陣 内 研 二・松 本 睦 子・広 野 やす子
田 淵 美奈子155

ボランティアの定着と拡大

国立療養所沖縄病院

松 崎 敏 男・浜 田 作 美・長 浜 勝 治
宮 城 好 子・西 浜 るみ子
156

心不全をともなったDMD患者への入浴の工夫 −入浴時の疲労度調査を実施して−国立療養所南九州病院

福 永 秀 敏・増 田 みな子・片 平 康 代
脇 田 律 子・谷 口 清 孝・野 口 修 子
堂 園 悦 子・臼 井 久 子
157

DMDの慢性心不全に対するACE阻害剤とβ−blocker併用療法

国立療養所八雲病院

南住 谷

良 二・石 川 悠 加・石 川 幸 辰
晋158

排便時の不整脈に対するNIPPVの効果

国立療養所医王病院

本 家 一 也・横 川 敦 子・小 坂 美栄子
山 本 初 枝・向 井 奈緒美・丸 山 治 之
大 聖 貴 子・真 田 和 美・原 田 裕 子
159

DMD心機能障害に対するCaptoprilの効果
1）国立療養所川棚病院

渋 谷 統 寿 1）・田 村 拓 久 1）・飯 田 光 男 2）2）国立療養所鈴鹿病院
3）国立療養所東埼玉病院
4）国立療養所南九州病院
5）国立療養所刀根山病院

石 原 傅 幸 3）・福 永 秀 敏 4）・姜

11

進 5）

国立療養所関連DMD双生児の全国調査検討（第5報） −組間比較を中心に−
国立療養所鈴鹿病院

高

井

輝

雄
161

Duchenne型筋ジストロフィーにおける味覚感受性に関する研究

国立療養所西多賀病院

160

服 部

彰・佐々木 俊 明

ワークショップ
平成6年8月10日 日本都市センター第2講堂
163

Ⅰ．基調講演「身体障害者のQOL」
座長 国立療養所筑後病院

岩 下宏

演者 帝京大学市原病院リハビリテーション部 上 田敏

Ⅱ．筋ジストロフィー患者のQOL

座長 国立療養所釜石病院

浅 倉 次 男164（1）鈴鹿病院での実際
国立療養所鈴鹿病院

野 尻 久 雄166（2）南九州病院での実際
国立療養所南九州病院

座長 国立療養所宇多野病院

今 村 葉 子

河 合 逸 雄168（3）東埼玉病院での実際
国立療養所東埼玉病院

石 原 傅 幸169（4）日本筋ジストロフィー協会における取り組み
社団法人日本筋ジストロフィー協会

矢 澤 健 司
172

班員名簿

12

筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究

主任研究者

筋ジストロフィー患者の療養と看護に関す

岩 下宏

分科会39題が最多であった．

る研究を多職種により実施し，わが国におけ

本報告書は，これら平成6年度における本る筋ジス患者の医療・福祉・QOLの向上を

研究班の研究成果およびワークショップをま目指すことを本研究の目的としている．

とめたものである．

3年間の予定で開始された本研究班（筋ジ各分科会における研究成果のまとめが各分

ス研究第4班）の第2年日に当る平成6年度

科会リーダーにより詳細に述べられているのは，初（平成5）年度の分担研究者28名中5で，ここではその概略を記すにとどめたい．

名が転勤，死亡，定年退官等の理由で交代，従来参加していなかった筋ジス施設の1名が1．入院療養・看護（33題）

新たに追加，計29名となった．初年度分科

昨年度からNI PPV関連の研究が次第に会のうち，リハビリⅠ（理学・作業療法），

多くなり，本年度は8題報告されている．N

リハビリⅡ（機器）分科会を本年度統合してI PPVの導入期・利点・欠点（鼻板部裾創

リハビリ分科会とし，他の入院療養・看護，形成など）対策について繰り返し報告されて在宅療養・看護，栄養・体力，QOL，およいる．人工呼吸器装着42歳男性MyD患者がび病態・その他の計6分科会とし，主任研究

米国・カナダへ海外旅行した恐らく初めての者が兼任していた病態・その他分科会リーダ

ユニークな経験報告があった．

ーを新たに任命した．また2名の顧問のうち，昨年度同様筋ジス病棟における看護業務見

1名が交代した．本年度も初年度と同様に各直しや看護婦自身のストレス等に関する研究分科会に共同研究テーマを設定し，そのテーも報告され，患者，職員双方にとってのより

マ名は初年度と同様である．このように2年高い快適性を有する病棟のあり方が探求され度は初年度構成メンバー・研究体制の一部変ている．

更を行って研究を実施した（表1）．
初年度は筋ジス研究第4班各分野における2．在宅療養・看護（13題）

過去約10年間のまとめ・問題点をワークショ

在宅患者の実態調査は引き続き実施されてップで整理したが，本年度はワークショップ

いるが，一部では在宅人工呼吸器使用患者増「筋ジストロフィー患者のQOL」を開催，により国療筋ジス施設のみでの対応は困難に

QOLの考え方，その実際を検討研究した．

なりつつあることが報告されている．このよ

班会議（研究成果発表会）では初年度とほぼうなことは以前から指摘されていたことであ同じ129題という多数演題が出題され，QOL

り，在宅患者（特に人工呼吸器装着などの重−13−症患者）ケアのあり方は，地域（行政，医師ると報告された．

会，訪問看護，ヘルパー，ボランティア，地

近年，患者の重症化・高齢化と共に電気製

域住民など）との連携が必須である．しかし，品（テレビ，パソコンなど）・福祉機器（車言うは易く行うは難いのが現実である．出来

椅子など）・医療用機器（人工呼吸器など）ることから一歩一歩進めていくしかないが，の普及により筋ジス病棟入院患者ベッド周辺

長続きするためには制度としての行政的処置

は相対［郎こ狭小となりつつあるが，患者1人が是非とも必要である．

当り10Ⅰ式という病室の広さの試案が報告され，注目された．
その他QOL向上のための種々の試み，現

3．栄養・体力（16題）
栄養所要量，呼吸不全・心不全の栄養およ状が報告された．

び肥満・貧血・便秘の実態とその対策の三つが共同研究テーマであり，木村恒リーダーを

5．リハビリ（19題）
昨年度の分科会リハビリⅠ（理学・作業療中心として引き続き精力的に研究が進められ法）とⅡ（機器）を本年度統合した分科会でている．
結論的に言えば，筋ジス患者の病型，年齢，
障害度あるいは性別における栄養は，どのよあり，昨年度同様の共同研究テーマが取り上げられた．

うなものが体力保持，病状進行予防にベスト

運動機能評価法では，判定に差が出やすい

かはまだ不明のようである．摂取する栄養は

ステージ5〜7についての検討，手指屈筋群

体力保持に大きな影響があると考えられるの短縮の測定，ベッド上・車椅子座位姿勢からで，本態的に進行性疾患とは言え，ベストのみた脊柱変形・胸郭変形予防，座圧分布等が栄養法のあり方を今後とも探求して行かねば報告された．移動機器での工夫では，改良車ならない．

椅子とトランスファーボードの使用，超軽量車椅子の試用などの研究報告があった．その他，筋ジス患者における手指変形の分類など

4．QOL（39題）
筋ジス患者のQOLをテーマに平成6年8

興味深い研究報告がみられた．

月ワークショップ開催したことが関係あるのか，6分科会中最多の39題が報告された．本6．病態・その他（9題）
筋ジス患者とボランティアは重要な研究テ研究班では，筋ジス患者のQOL向上が一つーマであり，昨年度から共同研究テーマとなの大きなテーマになっているためもある．
筋ジス患者におけるQOLの評価法については，従来のものを使用して検討した報告のっている．来年度のマニュアル完成を目指して，本年度はその準備状況が報告された．

ほか，全く新しい評価法も報告された．それ

昨年度分科会1に含まれていた共同研究テによれば，筋ジス病棟に長期入院しながらも，ーマ：心不全の看護と治療は，本年度から当何かに取り組み，または取り組もうとする姿

分科会で検討されることになった．看護につ勢を持ち続けることが生きる支えとなっていいて2題（心不全患者の排便と入浴），治療−14−

について2題（captoprilの治療成績，β−blocker併用療法）の研究報告があった．その他，双生児，味覚についての研究報告があった．

尚，平成6年度「筋ジストロフィー」総合
班会議（平成7年1月17日，日本都市センター）では，当研究班から下記の発表を行った．
1）平成6年度のまとめ岩下 宏 （国療筑後病院）
2）筋ジストロフィー患者におけるQOL
河合逸雄 （国癖字多野病院）
3）筋ジストロフィー患者の移動機器の工夫
服部 彰 （国療西多賀病院）
4）筋ジストロフィー病棟の最近の問題点
福永秀敏 （国療南九州病院）

−15−

表1平成

6

年度

筋ジス研究第4班分科会・リーダー・共同研究テーマ

分

科

会

1 ． 入 院療 養 ・看 護

リ −福 永 秀敏ダ−共（南 九 州 ）

同

研

究

テ

−

マ

① 呼 吸 不 全 対 策 と今 後 の 課 題②筋 ジス病 棟 の将 来展 望

（3 3 題 ）（芸 芸 芸 芸 ； ≡ 書 芸 讐 忘 の 関 係 ）2 ． 在 宅 療 養 ・看 護

妻進

（刀 根 山 ）（1 3 題 ）（∋在 宅 患 者 の 実 態 調 査② 施 設 ケ ア と在 宅 ケ ア の シ ス テ ム 化（
参シ ョー トス テ イ

3 ．栄 養 ・体 力

木村恒（弘 前 大 ）（∋栄 養 所 要 量② 呼 吸 不 全 ・心 不 全 の 栄 養（1 6 題 ）③ 肥 満 ・貧 血 ・便 秘 甲 実 態 と そ の 対 策
4 ．Q O L

河合 逸雄（宇 多 野 ）② 筋 ジス トロ フ ィ ー 患 者 に適 した Q O L（3 9 題 ）5 ． リハ ビ リ① 対 ｛ 関 係 か らみ た Q O L

服部彰（西 多 賀 ）① 筋 ジ ス トロ フ ィ ー の運 動 機 能 評 価 法 に関す る研究（1 9 題 ）（∋移 動 機 器 の 工 夫
6 ． 病 態 ・そ の他（9 題 ）

川井充（下 志 津 ）① 筋 ジ ス トロ フ ィ ー 患 者 とボ ラ ンテ ィ ア（
D 心 不 全 の 看 護 と治 療

−16−

「入院療養・看護」のまとめ

国立療養所南九州病院

福 永 秀 敏1．呼吸不全対策

ついてそれぞれ研究がなされた．先ず排便で末期の筋ジストロフィー患者の呼吸不全対は腹部を温めたリマッサージなどの基本的看策として今までCRや気管切開による陽圧式

護の有用性の再認識，食事の心肺機能への影

人工呼吸器が行われてきたが，換気効率や看響，MRSA患者を浴槽に入れたいとの考え

護度など総合的な判断によりNI PPVが主から衛生的入浴のための諸検査の報告，定時流となりつつある．

的体交がいいかナースコールで対応する体交

今年度の研究班会議でもNIPPVの発表がいいかの問題では，患者へのアンケートでが多く，導入時期の適応の検討や外泊の問題，

は定時的体交が望ましいとの結果であった．

また業務の集中する準夜帯の時間の見直しやその他，看護度分類の検討，看護婦のスト

NIPPV装着時に最も時間を要するベルト

レス調査の結果も報告され，筋ジス病棟ではの工夫が発表された．一方効果的なNI PP

対患者関係から生じる心的ストレスが大きい

V施行のため，アダムサーキット（鼻プラグ）と報告された．また他職種との連携の重要性の使用やロマスク作成によるリーク予防も試や成人病棟の患者の意識調査，公的福祉サーみられた．最も問題となる鼻板部のビラン対ビスの現状も調査された．

策として，マスクの改良や皮膚保護剤の使用も検討された．また肢帯型への応用やMyD
患者への気切後のQOLの問題も論じられた．
更に呼吸器装着患者の海外旅行や外泊，パソコンによる呼吸管理，食事中の呼吸状態の評価，呼吸器装着による胸郭運動と換気量の変化などユニークな発表もあった．

2．看護業務と看護基準
看護業務の見直しとして，日勤帯で施行可
能な業務については時間を繰り上げて実施したり，4人勤務の2交替制も検討された．ただ後者については看護手当や看護加算などの問題も検討されねばならない．
看護基準として排便，食事，入浴，体交に−17−

「在宅療養・看護」のまとめ

国立療養所刀根山病院

本年度の班会議では13研究課題の成果が報姜進に関する意識調査を行い，30％以上の保健所が徳島病院の存在を認識していないこと，し告された．

かし存在を知らない保健所でも筋ジス医療に
1．在宅患者の実態調査（8課題）

対する関心が高いことを挙げ，筋ジス施設が道川病院は昨年，訪問した患者がアドバイ

指導的役割を積極的に果たす必要性を述べた．

スしていた居室改造を実施し，在宅療養が続

筑後病院は，筋ジス患児26名（高校生が全行できていることを知り，訪問相談の意義を体の半数，DMD18名，FCMD6名）の就改めて確認した．

学状況を養護学校を訪問して調査し，平成4箱根病院では外来通院する41名（うち，就学者14名）の筋ジストロフィー患者から実態

年度調査時より重度化していたが，学校生活状況に著明な変化はなかったと報告した．

調査の回答を得て，食事以外の介助が多いこ

岩下班長（筑後病院）は，国立療養所に在と，6割以上の患者が3〜6カ月に一度，外宅筋ジス患者支援の実態を調査し，各施設が来通院すること，また過半の患者が将来の入種々の型の支援を実施しており，約半数の施院を考えていることを報告した．

設は今後も積極的に行う意思があることを報

鈴鹿病院は，平成2年から静岡県浜松市に告した．

おける地域療育事業に専門医療機関として加西別府病院は，民間療養施設に入所していわり，平均年4回実施する訪問検診を通してる進行性筋萎縮症18名−．（筋ジス6名）のうち在宅患者のニーズを把握し，鈴鹿病院への有11名は就労していると報告した．

期限有目的の入院などで対応しているが，それは在宅人工呼吸管理件数の増加をもたらし

2．施設ケアと在宅ケアのシステム化，そのており，一施設の管理指導体制には限界があ

他（5題）

り，訪問看護制度など行政措置が必要であると報告した．

八雲病院は，遠方の自宅に外泊するNI P
PV患者に病状変化が出現した際，パソコン

新潟病院は養護学校高等部卒業後，退院し通信によるSpO2モニタリングのデータを参考

た在宅DMD患者6名ではADLが徐々に低に判断，対応していることを報告した．また下したが，患者の状況に応じて日課の調整，3週間でNI PPVを導入しえた事例を報告

家臣改修，補助用具の使用が適切に行われてした．
刀根山病院は，このSpO2モニタリングシスいると報告した．
徳島病院は，四国4県の39保健所に筋ジス

テムを入院患者に適用し，在宅の呼吸不全息−18−

者の監視システムとして有用である可能性を報告した．
東埼玉病院は，在宅人工呼吸の実施状況を紹介し，人工呼吸器調達方法，関連消耗品購入などの問題点を報告した．
下志津病院は，種々のグループに分け集団訓練を実施し，医療，訓練に対する期待が大
きい運動機能ステージの低いグループの出席率が高いと報告した．
今年度も半数以上が実態調査の報告であったが，施設ケアと在宅ケアのシステム化の中心的課題である在宅人工呼吸に関する研究が徐々に増しており，来年度以降，この分野の一層の発展が期待される．

−19−

「栄養・体力」のまとめ

弘前大学医学部

木 村

恒

本年度の栄養に関する研究は，DMP患者

機質の所要量を算定する予定である．これがの病型別，障害度別栄養所要量策定（第三次

完成するとDMPの患者に役立つばかりでな

改訂）を目標とし，①栄養所要量（6題）．，

く，他の障害者の栄養所要量のモデルになる②呼吸不全・心不全の栄養（2題），肥満・と確信する（弘前大）．

貧血・便秘の実態とその対策他（8題）の報

本症患者のビタミンE所要量の設定に資す告があったのでその概要を抄録の順に要約す

る目的で入所および在宅のDMP患者の血清る．

トコフェロール分画と過酸化脂質の測定を行い，入所患者の血清α−トコフェロールが有

1．栄養所要量に関する研究

意に低値を示すことを明らかにした．今後ビ

昨年算定したD型患者の年齢階層別，障害

タミンEの補強による効果を検討する必要が

度別エネルギー所要量に基づいて献立をたてあろう（宮崎医大，宮崎東病院，弘前大）．

喫食率の検討を行い，障害度Ⅵまでの患者で患者についてのエネルギー給与は，栄養補助2．呼吸不全・心不全の栄養
呼吸器治療（体外式，気管切開，鼻腔）患

食品や濃厚流動食の助けを必要とする（西別者の一人一日エネルギー所要量を1200kcal，

府病院，新潟病院）∴DMP患者の病型別，同たん白質所要量を50gと設定し，栄養摂取

年齢階層別エネルギー所要量（BMI当たり）

量と血液性状による栄養状態を検討して概ねと健常者のエネルギー所要量（BMI当たり）適性であることを確認した（東埼玉病院，共と同一の値を兄いだし，常用されている日本

同研究）．重症患者についてNIPPV装着

人の栄養所要量から年齢別DMPのエネルギ

患者のエネルギー所要量に対する喫食率は平ー所要量を算定する簡易法を考案した（弘前

均85％であったがたん白質の充足度は低く，

大）．過去の研究成果を役立てる目的で21年

血液たん白質保持状態も正常値の下限を示し間の栄養に関する研究を整理したところ337課

た．したがって，摂取栄養量を増すような一

題あり，そのうち170課題（約50％）が基礎代層の調理の工夫が必要であろう（鈴鹿病院）．

平均喫食率が80％で概ね適切であった．重症謝，N出納，ビタミン代謝など基礎的な研究

3．肥満，貧血，便秘の実態と対策その他であった．昨年これを活用して病型，年齢，
性，障害度を考慮した本格的なエネルギー所

病型別の肥満判定をBMIで行い，各々肥要量を策定し，本年たん白質所要量を算定し満発生頻度は従来と大差はなかった．そしてた（弘前大）．さらに，来年度ビタミンと無2年間で肥満患者の40％が正常体重となって−20−

いる．これは身長発育，障害度の進行に起因

定も今一歩のところまで来た．そして栄養士

する食欲不振などによるものと考えられる（による共同研究も軌道に乗りつつある．また

再春茸，共同研究）・．高度るい痩患者と高度報告とは別に施設栄養士の執筆による新任の肥満患者の栄養改善を計る目的で食形態，嗜栄養士のための基礎知識および現在の研究状

好を配慮した献立をつくり，栄養教育に力を入れた栄養指導を実践してある程度の効果を況を表した手作り小冊子（B5版19章200
貢）を平成7年4月作成し関係機関に配布の挙げている（西多賀病院）．

予定である．

全施設の患者を対象にWHOの血清ヘモグ

反省点として，呼吸管理下の栄養に関する

ロビンによる判定基準を用いて貧血発生頻度研究などに臨床医の研究参加を促し，ベッドを調べたところ，30％の高頻度の施設と0％サイドに直結した研究の充実を計る必要があの施設が散在していた．患者の鉄分，たん白ろう．また，本疾患の栄養に関する研究は，質摂取状況との関連を再調査して栄養改善を他の研究班で殆ど行われていないので，より急がねばならない（下志津病院，共同研究）．

信頼度の高いDMP患者の栄養所要量作成に全国的規模で患者の病塾別便秘発生頻度ととって必要な基礎的研究に今一度力を注がな

その対策を調査した結果を報告している（岩くてはならないと考える．

木病院，共同研究）．
最近普及している肥疫を簡単に判定出来る
生体電気インピーダンス法（BIA）による仰臥位法と座位両手法の測定誤差の検討およびD型患者の体脂肪率を測定した結果，BMIとの有意な高い正の相関関係を認めたので
BIAを本疾患の肥痩判定に利用出来る可能性があると考える（弘前大，徳島病院）．
嘔吐を繰り返し体重減少を来したDMP患者に30日から45日間の中心静脈栄養を行い，5例中4例に嘔吐回数が少なくなり体重増加
効果が認められた（下志津病院）．
成人患者の間食の実態を調査し，喫食率に影響が少ないので今後QOLの一部として検討を加えようとしている（箱根病院）．
呼吸管理下の疇下降等をともなう喫食率の低下した患者に対して調理形態・食品の選択・調理の工夫をして喫食率向上と栄養改善の効果を挙げた（刀根山病院）．以上16件の研究報告があり，本疾患の本格的な栄養所要量策−21−

「QOL」のまとめ

国立療養所宇多野病院

河 合 逸 雄1．QOL（社会的側面）の準客観化器の開発，改善によって行動範囲の拡大や，対人関係に関連した9項目の内，筋ジスト

重症者の外泊に努めた（新潟，西多賀）報告

ロフィーの患者は友人関係，自己評価に関しなどがあった．逆に入院した時に，重症者をて低得点であったことをみた宇多野病院では，

みてショックを受けて反省した症例もある（

本年このテストの妥当性の一部を換討し，患宮崎東）．昨年の報告，筋ジス患者の朗読し者に平均得点，各々の得点を見せ，患者のQた録音テープが視覚障害者に喜ばれたことは，OL志向を高めた．今後は質問項目の減少がさらに発展，深められつつある（筑後）．援

課題である．

助に関して受動から能動への転換は当症に珍鈴鹿病院によるQOL全体にわたる調査項

しいことで大いに評価される．

目が，他施設でも利用されており，新潟病院

3．個別性はその質問項目を増やして検討したし，兵庫
中央病院はこの調査の実施からstageⅦの患者

医学は客観，普遍を要求し，医療は時に個に問題の多いことを兄い出し，本年はこの段別性を要請する．歴史を担った一回限りの人

階の患者の神経症的傾向の解消に努力した．

生に呼びかけることは，苦労であると共に職

生きがいを点数評価しようと使用したPurpose

員にとっても善びである．西多賀，原，鈴鹿，

in Life testによれば，サークル活動に熱心

兵庫中央，南九州，再春荘病院の症例報告は，な患者は高得点を示す傾向にあったという（

各個人の不安，引っ込み思案，情緒不安定の筑後病院）．作業療法にMAS，CMIを行解消に向けて何らかの心理療法のなされた発ったり（道北），エゴグラムを使用した（西表であり，箱根，再春茸，刀根山病院は個々奈良）報告もある．

人の特性を捉え，それぞれのニーズを満たそうと努力している．
けだし「ことば」を発すること（南九州，

2．さまざまな交流
病棟生活であること，同一疾患の集団であ長良），遊び，箱庭に表現すること（南九州，ることといった半閉鎖的状況を打破しようと兵庫中央）は自己の鮮明化，成熟であり，個する努力が近年は目立つ．重症心身障害者と別の中に自然科学とは異なった普遍性が兄いの共同作業で相補性を持つように働きかけただされることが期待される．

り（松江），家族との接触を深めようとした生活の場で，あるいはその場を語る外国人

り（原），ボランティアの交流を長期もしくと接した場合のショックは大きい（鈴鹿，筋は組織的に試みたり（宮崎東，南九州），機

ジストロフィー協会）．強烈な個人主義，自−22−

己主張に圧倒されつつ，今後私たちは日本のに協会理事長よりも賛同を得たが，誤解を招医療の長所，欠点を明確にして行くのであろかぬよう慎重に進めねばなるまい．

う．

4．機器の発達
QOLに合理的思考は重要である（他のセッション参照）．いわゆるメカの生活に及ぼす影響は計り知れない．パソコンの入力に患者が疲労しないよう，指の接触のみで入力を可能にしようとした改良装置（武蔵），寝たきり患者のための電動書見器の開発（徳島）などは，今のところコストが高いようであるが，是非とも努力を続けて普及化して欲しいと切望される．改良型ストレッチャーによる行動拡大（沖縄）も今後期待されるものである．パソコン通信の全国ネット化（協会）も期待される．

5．その他
福山塾（酉別府），筋緊張型（兵庫中央，
道川，東埼玉，筑後）についての療養形態，
QOLの考察がなされ，このような少数グループへの注目も重要である．後者の引き込もり傾向には規則正しい日課，音菜による呼掛けがなされた．
今までハード面の環境に関する考察が少なかったが，松江病院より病室の広さに関する発表があった．一人当り1地雷という試案であったが，尚詳細な検討を望みたい．
松江病院を初めとして，行事，日課などによる自主性を伸ばそうとする発表がいくつかあったが，洗濯に患者を誘った道北病院の試
みは興味深い．一人の芸術家，学者を育てる
より，多数の生活者を育てるのが重要であり，「自分の身の辺りのことは自分でする」こと−23−

「リハビリ」のまとめ

国立療養所西多賀病院

1．筋ジストロフィーの運動機能評価法に関

服 部

彰変形，胸郭変形予防対策を検討した．（8）石川ら（弘前医短大，岩木）の「筋ジストロフする研究（共同研究テーマ）
8題の発表があった．（1）中路ら（原）のィー患者の車椅子上での座圧分布」は背もた「ステージ分類における数値設定の試み」でれの至適傾斜角度を見つけることが重要であはスタッフ間で判定に差の出やすいステージ

るとした．

5，6，7について関東ブロック試案（和式）に従った数値設定の検討を行い良い結果を発

2．移動機器の工夫（共同研究テーマ）
4題の発表があった．（1）板立ら（西多賀）

表した．（2）宇野ら（岩木）の「DMDにおける訓練時の呼吸代謝（その1）」では仰臥の「筋ジストロフィーの移乗に関する研究

位，車椅子坐位，tilt．tableでV02，VCO2

一改良車椅子とトランスファーボードを使用

カロリーを算出し呼吸代謝のパラメーターとしての移乗介助−」で5年間の研究を総括ししての検討結果を報告した．（3）塚本ら（岩た．（2）斎藤ら（徳島）の「DMD坐位保持木）は「（その2）」でAT測定の可能性を不能患児の移動に適した車椅子」は患児さん検討した．発熱した論議をよび，今後への課が安楽で移勤しやすいストレツ才ヤー塾車椅

題を残した．（4）岩越ら（長良）の「舌咽呼子を紹介した．（3）中川ら（川棚）の「PM吸の生理学的変化について」は肺活量アップ

D患者への坐位保持装置（PIⅣ−DOT社シーテが見られた．努力性の呼吸ではなく，生活面

イング・システム「コントールU」）の効果

での利点に役立つとした．（5）川遥ら（刀根と問題点（第2報）」は今後の問題点を提起

山）の「手指屈筋群短縮の測定に関する一考

した．（4）中川ら（川棚）の「DMD患者へ

察」は手指屈筋群は多関節筋であるため近傍の超軽量車椅子（スウェーデン製「パンテー

多関節の肢位により可動域は変化する，そのラ」）の試用」は電動車椅子への移行時期の実態を報告した．（6）渡部ら（西多賀）の「遅延の可能性を述べた．

DMDの身長とアームスパンとの関係について（第2報）」は身長の測定にアームスパン

以下一般研究課題7題の発表があった．（1）を代用してきたが四肢拘続の例の分析と問題

伊藤ら（道川）の「成人筋ジストロフィーに点を指摘した．（7）五十嵐ら（西多賀）の「おける呼吸訓練の短期的有効性」は点滴空瓶

PMDの車椅子期における座位姿勢に関する

2本とチューブを接続した簡単な呼吸訓練装研究（第1報） −ベッド上および車椅子座置を利用して好結果を得た．（2）後藤ら（西位姿勢について−」は姿勢の評価を基に脊柱別府）の「当院における呼吸訓練の現状と課−24−

題（第2報）」は舌噛呼吸を中心とした独自の成果を発表した．（3）藤村ら（下志津）の「筋ジストロフィーの手指変形」は変形を5つに分類し検討した．（4）山本ら（刀根山）の「DMD患者の椅子からの立ち上がり動作について」は立ち上がり方法の変化と筋力，
関節可動域との関係を検討した．（5）高橋ら（東埼玉）の「DMD患者の骨盤傾斜角度と脊柱変形の経時的変化について」は前雪群が骨盤前傾斜角度大きかったと述べた．（6）武田ら（徳島）の「DMDの脊柱変形に対するコルセット型装具の適応」は座椅子型に比べて矯正力で劣るが装着は容易で構造の工夫で効果が挙がると発表した．

−25−

「病態・その他」のまとめ

国立療養所下志津病院

本年度は分科会と共同研究テーマの組み替川 井充

2．心不全の看護と治療えがあり，「病態・その他」は（1）筋ジスト

1）心不全の看護：排便時に陽圧式人工呼吸

ロフィー患者とボランティア，（2）心不全の器を装着したところ，頻脈が改善し，2段脈看護と治療を2本の柱とし，その他の研究も3段脈および不整脈の連発が減り，頭痛，呼受け付けることとなった．本年度は筋ジスト

吸困難，疲労などの訴えも減少した（医王）．

ロフィー患者とボランティアで3題，心不全

また心不全のある患者の入浴時の疲労を客観の治療と看護で4題，その他の病態に関する化する試みがなされ，入浴後に酸素飽和度のテーマで2題の計9題の発表があった．以下

低下，持続する頻脈が観察された（南九州）．

にその概要を示す．

2）心不全の治療：川棚病院からcaptoprilによるDuchenne塾筋ジストロフィーの心筋障害の治療成績が示された．左室駆出率が40％以

1．筋ジストロフィー患者とボランティア
昨年度の共同研究をうけて，本年度は全国下のDuchenne型筋ジストロフィー患者65名に指導員協議会の筋ジス部会の中に研究委員会

対して1皿g／kgのCaptOprilを36週間投与しを設置し，「筋ジストロフィー患者とボランた．全身倦怠感，浮腫，呼吸困難，血坊など

ティア」と題する小冊子を作成することになの自覚症状の改善，体重の減少，左室駆出率った．現在作業が進行中であり，来年度中にの増加がみられ，過度の降圧や脈拍の変化は完成の予定であることが報告された．また2なく，延命効果が期待された．また八雲病院

つの施設から外出援助（兵庫中央），話し相

からはDuchenne型筋ジストロフィーの心不全

手，食事介助，身の回りの世話（沖縄）にボに対してACE阻害剤とβ−blockerの併用

ランティアを導入し成果をあげているという療法の報告があった．ACE阻害剤によりあ報告があった．ボランティアの内容や導入にる程度心不全が改善した後，ノルエビネプリ

あたっての問題点は患者の重症度や地域性なン異常高値が続く患者3名にβ−blockerをど様々な要因によって規定されるものと思わ

2年間併用投与したところ，ノルエビネプリ

れるが，入所患者の重症化，限られた数の病

ンの低下，左房径の減少，左室駆出率の増加

棟スタッフ，多様化する患者のニーズなどをがみられ，治療効果が確認されたとともに長念頭におくと，ボランティアの効果的な導入

期予後の改善が期待された．

は筋ジス患者のQOLの向上に不可欠であり，そのノウハウの蓄積と問題点の明確化は本分

3．その他
鈴鹿病院よりDuchenne型筋ジストロフィー

科会の今後の課題であろう．
−26−

双生児の組間比較に関する研究が報告され，双生児兄弟は1年以内の似た経過をたどっていたが，組間では臨床経過，CKの推移に差がみられた．また酉多賀病院からはDuchenne型筋ジストロフィーにおける味覚の感受性に関する研究が報告され，舌肥大のある患者で味覚感受性が劣ることが示された．

−27−

−28−

入院療養・看護NIPPV導入時期の適応性に関する鮒
一適応モデルを作成して−国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏郡 山 則 子秋 葉 京 子他スタッフ一同

本
矢

山
富

愛
恵

子
子

【はじめに］近年、DMD患者の呼吸不全

精神面の要素としてに対するNiPPV（以下NiPと略す）の（D生への強い願望

有効性が注目され、当病棟でも平成三年度か②自己実現への達成、意欲がある

ら現在まで五名が装着している。（内一名は③NiPを理解し受け入れて、適応してい気管切開に移行）しかし患者によってはうまこうとする意欲、及び自己決定ができる

く適応できない例もある。そこで五名の症例などである。

からNi・P導入時期に関連した個々のリスク

中期、後期においては、以上の不可欠な要を①病態整理、②生活上の変化、③心身の発素に加えて（∋〜⑤のバランスが取れているこ達状況、④治療（NiP受容）⑤環境を看護とである。このことがより効果的なNi Pへの視点から分析を試み、NiP導入時期におの適応、安定化につながっていくものと思わ

ける適応性について検討したので報告する。

れる。又、適応レベルが低くても栄養面の強・［方法】（1）NiP導入への適応モデル作成

化、排泄の調整、活動と休息のバランス、環（2）適応モデルと各症例の比較境をめぐる外的要因へのサポートを行うこと【結果■考察】 適応モデルは、患者のNiにより確実に適応していけることがわかった。

P導入に関連した①〜⑤のセルフケア（自己今後も適応モデルを効果的に活用し、・鱒者が快適と思える呼吸法を検討していきたい。

管理能力）行動を中心に看護問題が明確になるよう作成し、各症例を通して適応モデルに
酸いNiP導入から現在までを初期、中期、後期の三段階に分け評価した。
初期における適応のための不可欠な身体面の要素として、① 空気の通過する気道に障害がない② 肺胞のガス交換能力がある③ 循環不全の徴侯がないが最も重要である。

−29−

NIPPV指導基準の検討
一導入期〜外泊期−

子幸子

悦美桜

田中部

折田安

国立療養所西京艮病院
藤 本 春 代山￣ 川 正 子
大 薮 定 子「目的］

適切なダイヤル設定の模索、決定を行い、長当院では、2年前よりNIPPVを導入し時間の夜間装着を目標に援助する0

良い結果が得られている。しかし外泊までに3）外泊期では、家族、とくに母親を主とし、は至らなかった。そこでQOLの向上を目的

外泊訓練を重点的に指導する0とし、人工呼吸器を持参して外泊を可能にす

3．患者家族の反応、理解度を基に見直し、るために、指導基準を作成した。その結果、修正する。

患者家族がスムーズに受け入れることができ［結果および考察】たので報告する。

以上の結果、NIPPVに適応し、外泊への不安は解消され、約一カ月半という短期間

［対象］

21歳

男性

DMD

で導入から外泊までに至ることができた0

スデージ8

家族とのコミュニケーションは良く保たれ

これは、人工呼吸器の導入時期が良かったている。趣味は、戸外での写真撮影でそのたことおよび、患者家族の外泊への廠いが強か

め頻回に外泊していた0今回病状の進行に伴ったことによると考えられる。しかし、外泊

い外泊中も夜間の呼吸管理が必要となり、本中、装着時間が短縮するなどの問題が生じた。

人は、外泊できなくなるのではと不安を抱い

これは外泊期の指導基準に個別性が不足してていた。

いたためと思われる。今後、指導基準の見直［方法］

し、修正を行い、適応患者のQOLの向上に

1．指導基準を3期（導入・定着・外泊）に一層努めたい。

分けて作成する。
2．指導基準を用いて、患者、家族へのアプ
ローチをする。
1）導入期では、主治医からの説明を含め
パンフレットを使用し、NIPPVの機能、利点、欠点を中心に指導する。
2）定着期では、患者の反応を確認しなが−30−

NIPPVによる看護業務上の問題点と対策（第2報）
一準夜業務の見直しについて一

国立療養所岩木病院
五十嵐 膠 朗花

田愛子

三 浦 恵美子
鎌田

尾 崎 千恵子

奈良岡

村
岡

毛
大

川
田

周
弘

子
之

糠
竹

康

子

充
英

治
進

【目的】近年、NIPPV（以下NIPとスタディの結果、排泄介助120分、体位変略）呼吸管理により呼吸障害はコントロール

換200分、その中で最も時間の多い業務は、され、患者の延命が図られるようになった。

NIP装着を含む就床介助の540分であっしかし、病勢の進行に伴いADLは著しく低た。業務のトータルが1420分で、残り1下してくる。患者のニーズに応じて看推量も10分では休憩・休息時間がなかなか取れな倍増され、対応しきれない状況となり、患者い状況であった。業務の見直しとして日勤帯

および看護者の精神的、肉体的な疲労度も増してきた。日毎に多様化する患者のニーズにで施行可能な業務を検討し、陰部清拭、下着交換等の就床介助を時間を繰上げ実施した。

対し、昨年は深夜業務を見直したが、今年はその結果、申し送り直後に集中する業務が軽準夜業務を見直し検討したので報告する。

減され、就床介助に要する時間も290分と【対象】病型別分類で、DMD20名、M

短縮し、トータル時間数は1040分となっyD5名、CMD3名、その他5名の計33た。起床から21時まで車椅子で過ごす患者名を対象とした。障害別分類では8が最も多の疲労度を重視し、患者自治会の了解を得てく、DMDの年齢ま12才〜27才、率均年21時頃に臥床とし、現在は21時30分ま

齢21．1才であった。呼吸管理を受けていでに就床できるようになった。

る患者は、気管切開患者2名、NIP施行患【考察と結論】 業務の見直しにより、病勢者14名であった。食事に関しては全面介助の進行に伴う多様なニーズに対応し患者の疲20名、一部介助10名であった。

労度を軽減することができた。トランスファ【方法】準夜時間帯のタイムスタディをとー、体位変換、排泄介助は患者の安全、安楽り、 看護業務を見直し改善した。

性を考慮し複数の看護者で施行されるべきで【結束】 当病棟では日課表に基づき業務をある。今後も必要と思われる業務の見直しに実施してきたが、患者のニーズを満たすため

対し、患者のQOLを理解しつつ常に問題意に費やす時間が延長し続け、全ての患者の就識と取り組む姿勢を持ち改善して行きたい。

床介助を終えるのが22時以降という事が度々あった。そのため、看護者の動線と看護業
務についてタイムスタディを取った。タイム−31−

デュシェンヌ型及び腹帯型筋ジストロフィーにおけるNIPPVの実際
国立療養所原病院
福 田 清 貴石

瓶【目的】
鹿ジストロフィーの呼吸不全が進行してくると夜間の低酸素血症及び高炭酸ガス血症のため種々の症状を呈してくる。この睡眠時呼吸障害に対して紘

一河 野 政 樹

一た。欠点としては鼻根部のびらん及び胃部膨満感がみられたが軽度であった。
【考察】
NⅡ｝PVは換気効率が比較的良く、型の筋ジストロフィー患者にNⅡ〉PVを

種々の症状の改善が見られ、しかも、非侵襲的で昼間は自由に活動ができるという利点があることがわかった。気管切開の時期を遅らせることのできる
有効な方法と思われた。

実施したので報告する。

［結論］

【方法】

NIPPVは筋ジストロフィーの呼吸不全に対する1つの有効な手段と考えられる。

NIPPV（nasalintermittent positive
pressureventilation）が行われている。
そこで私達もデュシェンヌ型と肢帯

対象は18歳と22歳のデュシェンヌ型
男性2名と41歳肢帯型男性2名の合計4名です。鼻マスクはRESPIROmCS社製のシリコンマスクを使用し、呼吸器はニューポート及びコンパニオンを使用した。観察期間は2年5ケ月から1年3ケ
月である。
［結果】

低酸素血症及び高炭酸ガス血症の改善に伴い、体位変換の減少、熟睡の獲得、日中の下顎呼吸の減少、日中の傾
眠傾向の改善、胸痛の改善、肺活量の増大、下肢浮腫の改善、痔の改善、発声しやすくなるなどの好結果がえられ−32−

効果的なNIPPV施行のために−アダムサーキットに着眼して一

合
田
原

逸
裕
綾

雄
子
子

前
小
塩

田
林
見

林
真奈美
村 上 博 美

神 谷
山名田

渡

光

辺

和

代

美子子治伸出

河
藤
藤

昌淳明栄泰

国立療養所宇多野病院

音【日的】当病棟では、現在5名の患者がNI PPVによる夜間の呼吸管理を受けており、今後もその導入の増加が予想される。そのような現状の中で、当施設において今後NIPPVを使用すると思われる患者から、ピローは鼻が広がるから

エアリークがあるなど、ピローの方が良いという意見であった。また、鼻口の広がりは認められなかった。（ヨマスクでは鼻根部に発赤が著明にみられた。ピローでも鼻口部に発赤がみられたが、数日後には自然に改善した。
窟皮ガスモニターの結果はどちらにも夜間換いやと言う声がきかれた。しかし、2年前のNIPPV導入時、マスク■を使用し鼻根部の圧痛がみられた為ピローにきり

気状盛の改善を得られた。③やはり圧倒的にマスクの支持が多かったが、理由はピロー
は鼻が広がるからのみであった。

かえ、以来2年間ピローのみを使用して［考察］今後NI PPVを使用すると思われきた。そのためビローの有効性に確信がもてず、導入時にピロー使用の指導がしにくいという問題が生じた。そこで、ピローとマスクの装着状態及び軽皮ガスモ
ニターの比較を行い、ピローの有効性を実証しスムーズな導入につなげていこうと考えた。

る患者がマスクを支持するのは、外見に対する先入観のみで、根拠のあるものではなかった。それに対し、実際に使用している患者からは、マスクの欠点が多く指摘され、ピローについては殆ど指摘されなかった。このことからマスクに比べピローの方が侵聾が少ないと考える。
［まとめと今後の課題】今回ピローとマスクを比較し、改めてピローの有効性を確認でき［方法］①ピローによるNIPPV装着
患者にマスクを使用し、ピローと比較。
②NIPPV導入期の患者2名にマスクとピローを使用し比較。（診今後NI PP
Vを使用すると思われる患者にアンケートをとる。④マニュアルを作成する。
［結果］（かどローに慣れている為か、マスクでは頼りない、フィット感が悪い、たことにより、今後導入に際しては、スタッフが確信をもってピローを勧めることが出来る。現在は夜間のみNIPPVを導入しているが、今後は長時間装着することを考えて鼻の変形などの問題に対しての対策を考えてい
く必要がある。

−33−

NIPPV患者における口からのリーク予防を試みて

代

綾子俊

書正

進
鶴
子
理

谷守多

美彰眞

沢海方

妻
大
内
押

今田本

国立療養所刀根山病院【日的】【結果・考察】当病棟では、人工呼吸器患者のうち半数が今回ロマスク作製を試みたが、ロマスク装

MPPV患者である。夜間NIpPVを使用してい着の有無の差は装着時気道内圧3一一5仇Ⅰも0る患者の中には、入眠すると開口することに上昇したが、血液ガス値は殆ど変化のない鮨

より口からのリークが生じ、気道内圧が低下架になった。このことは、ロマスク装着有無するため、有効なガス交換が行なわれていなの血液ガス値の比較が早朝覚醒後になされたい場合が多い。対策として、顎バンド等を試ため患者自身が口を閉じるなど、口からのリみたが、歯の噛み合せはあっていても口唇がークを防ぐ努力をしていたことによるものと開くなどの同塵が生じた。そこで口を覆う事考えロマスクの有用性を明らかにするためにによりリーク予防はできないかと考え、今回は夜間睡眠中の検査が必要であり、現在準備

ロマスクの作製を試みた。

中である。

【研究目標1
口からのリークが減少し、有効なガス交換が出来る。
・気道内圧が低下しない。
・動脈血液ガス検査値＜以下血液ガス値と略す＞が改善する【方法1①医療廃品を再利用して患者の顔に適合した
ロマスクを作製する。
③ロマスク装着有無の気道内圧の変化を観察する。
（訃起床前にロマスクの有無の血液ガスを検査し、比較する。

−34−

ⅣIPPV患者の鼻相のビラン対策−マスクの改良を試みて−

子
穂

智

知
美

児子子子

浦
田

勇政弘溝

田 尻 ちあき
三
安

田西田川

松大岡小

国立療養所刀根山病院
妻進
枕 木 敏 子【目的】筋ジストロフィー患者の呼吸不全に【方法】研究期間内に、対象患者3名に対し対しては、気管切開下の人工呼吸器装着や、て、改良したマスクを個々に装着し、不偏な鼻マスクによる間欠的陽圧呼吸（以下、NI点をその都度改良していきながら、経過を観PPVと略す）が、主として導入されている。

察した。

当病棟では、38名中人工呼吸器使用患者は、【結果及び考察】3名の内1名は、改良マス

気管切開患者14名・NI PPV患者10名

ク使用に対する受け入れが悪く、試みるのにの24名であり、全患者の約4人に1人はN

時間がかかり改善するまでに至らなかった。

I PPV患者である。NI PPV患者の平均

他の2名は、受け入れはよかったが、1名は装着時間は、12時間以上に及んでおり、ほ体動することにより改良マスクからエア漏れ

ぼ24時間装着患者も数名いる。今後、病状が生じ、使用の継続はできなかった。残る1の進行に伴いさらに延長が予想される。

名は、装着開始時より異和感の訴えなく経過

現在、NI PPVの問題点の一つとして、し、鼻根部の状態は現状杜持にととまったが鼻マスクの圧迫による鼻根部や、鼻周囲の皮、悪化はくい止められ、鼻周囲の皮膚状態は膚障害があげられており、マスク装着時の患改善された。

者のネックとなっている。そこで、今回は、

今後、呼吸不全の進行と伴に、栄養状態は

ほぼ24時間装着患者を対象として、鼻根部不良となり、皮膚状態の改善はいっそう難し

・鼻周囲の皮膚障害を少しでも改善するためくなる。又、全体的にNI PPV装着時間のに、鼻マスクの改良を試みたので、その使用延長も予想されるため、早期に個々にあった経過について報告する。

マスクを改良、作成していく必要があると思【研究期間】平成6年8月1日〜9月30日

われる。

【対象】ほぼ24時間装着患者のうち、鼻根部に皮膚障害をもつ患者3名−35−

NIPPV鼻マスクによる鼻柑潰緋成患者への援助
一皮膚保護材の使用結果と今後の課題−

美

和

美
子
子
徹
子

二子子政

晴
規
房

謙久博膠

藤
崎
司
川
本

上藤田藤

後
篠
郷
黒
村

渕衛植後

国立療養所西別府病院［はじめに］NI PPV使用時、鼻マスクの圧迫に起因

さは3mmX3mmであったのが、6ケ月後には25する鼻板部の祷別に対して当病棟では、①皮皿×30mmと大きくなった。そこでドレツシ．ン

膚消毒はイソジン消毒後、生理的食塩水で洗

グ材貼布前に、顆粒を創部に入れ併用したと浄。擾）皮膚保護として、ハイドロコロイドのころ処置開始後1．ケ月で10mmXlOmmと小さく

ドレッシング材と顆粒を併用している。

なった。治癒するまでには至っていないが、

平成6年1月より24時間NIPPV連続使

ドレッシング材と顆粒の併用はクッション効
果によるものと考えられる。

用している患者にも同じ方法で経過を見た。
その結果、荷創部の感染もなく著しい悪化

さらに、鼻板部の圧迫を少なく工夫した改も見られなかった。しかし、完全に治癒する

良鼻マスクは、患者からも「傷口の痛みもなこともなく経過した。そこで、鼻マスクの圧くなっていい」と良い評価を得ている。また迫に対してマスクの改長を加えたことで治癒

改良マスクに替えた事で祷創ステージもⅢ度

傾向がみられたので報告する。

からⅡ度となり軽快傾向が見られた。

［対象］［おわリに］

氏名，年令：小○洋，20歳，男NIPPVは、気管切開をせず患者は会話

病名及び機能障害度：DMD，機能障害度8や食事摂取、休位調整が自由に出来る点で優呼吸不全ステージⅢれた人工呼吸法である。しかし、、鼻マスク［方法］

による鼻棍部の圧迫は避けられない。
私達は、鼻板部の圧迫を少なくする為①ハ1．碍創部に対して皮膚保護材の使用効果。
①ドレッシング材単独の使用。

イドロコロイドのドレッシング材と顆粒の併（ヨドレッシング材と顆粒の併用。

用によるクッション効果。②鼻マスクの改良による減圧効果。を試み祷創悪化を防いだ。

2．鼻マスクの改良及び固定ベルトの工夫。

今後ともNIPPV使用患者のQOLの向［結果及び考案］
ドレッシング材単独の処置では、鼻棍部の祷創は、1ケ月で深さはステージⅢ度、大き上に向け鼻根部の圧迫を避ける工夫、援助を重ねてゆきたい。

−36−

CR装着時間の増加と看護の関わりを考える

子
代

子子美子子

秀
延

敦寛好澄悦

村
井

田村島田村

中
桜

池島黒書沖

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
杉 浦 亜希子
外 崎 栄枝子【はじめに】ながら、調理の工夫を積極的に考えて行くこ

CR装着が延命につながることは、すでにとが重要と思われる。

周知の通りである。今回、・当病棟のCR・装着

又、日中のCR装着時間が増すにつれ、患者患者10名（死亡例2例を含む）のCR施行トの精神的不安も増大する。看護者は、常に観タル時間を表にしてみた。その結果、ほぼ2通察を密にし、充分なコミュニケーシ≡ンを計りながらりの経過をたどることがわかり、今後の看護

家族の支えが不可欠であることを理解してものかかわり方を検討した。

らう暑めにも、患者の状況を常に家族に伝え［結果〕

七ゆくことの重要性を再認識した。

CRを装着してから約6ケ月を境に、【おわりに】①装着時間は、ほとんど増加せず安定してい過去2例の死亡例からの学びも含め、今後の看護に更に生かして行きたい。

る群（A群）②急激に増加する群（B群）とに分かれた。
A群は変形が少なく、仰臥位で臥床でき、
食事摂取量は多く、体重が維持できていた。
B群は変形が強く、側臥位のみの臥床で、食事摂取量は少なく、体重減少も目立った。
［考察】
結果をふまえ、CR予備群に対し、CRをつける段階になったら、なるべく仰臥位をとれるような工夫・援助をしていく。食事摂取
量の少ない時は、患者の食べられるものを補い、摂取加リーを維持する。栄養科とも相談し−37−

排鯛雛対する人工呼吸器の効果的な活用（別報）
雄

酒

井

憲

弘美子

輝

幸秀妙

井

原野

高

湯 谷 真由己林石小

国立療養所鈴鹿病院

子［結果］［はじめに］

進行性崩ジストロフィー患者の排便は、疾1．人工呼吸器使用時に、排便時間の延長、排便回数の増加が見られた。

患の進行に伴い、困難をきたすことが多い○
今回、1回の排便量が少なく、何度も便意

2．呼吸モニター測定の結果、安静時は、規を訴え、排便に時間を要す者が、NI PPV

則的でl E比は、1：2であった○を行っている患者に多く見られた。そこで、排便時は、不規則で努責時のみIE比

排便中に人工呼吸器を使用することにより、が1：3であった。

1回換気量が増し努責が掛け易くなり、健が［考察】出やすくなるのではないかと考え、排便時間

人工呼吸器使用時に、排便時間が延長し、回数、呼吸パターンの調査を行った。その結排便回数が増加したのは、呼吸器を使用し、果、安静時と排便時の、呼吸パターン、IE

呼吸が規則的に調節されIE比が1：2であ比の違いが明らかになり、人工呼吸器を効果るのに対し、排便時は、不規則で努責時l E

的に活用し、排便時間の短縮が図れるのでは比が1：3であるため、努貴時に、ファイテ

ないかと言う手掛かりを得たので、第一報とィングをおこし、排便に集中出来ないためでして報告する。

はないかと考えられる。

［調査期間］

今後、人工呼吸器を排便時に使用していくた

平成6年8月〜平成6年9月

めには、排便時の呼吸リズムに対し、呼吸回
数、1回換気量、IE比等をどのように設定［対象】
人工呼吸器を使用し、排便困難がある患者していくかが問題であり、検討していきたい○7名［調査方法］

1．人工呼吸器使用時、未使用時の排便時
間と、1日の回数を測定し比較した。
2．呼吸モニターを使用し、安静時と排便時の呼吸パターンを測定した。
−38−

気管切開を施行したMyD患者の予後
一他の神経，筋疾患気管切開患者との比較−
国立療養所道川病院
斎 藤 浩太郎小 林 悦 子佐々木 裕 子

＜はじめに＞

渡 遺 光 子山 田 智弥子
佐々木 義 憲行動の外出・外泊はMyDは実行できなか

当院では、筋緊張性ジストロフィー（以下ったが非MyDは積極的に実行した。作業はMyDと略）で呼吸不全が悪化し、呼吸管理

MyDl例が看護者の積極的な働きかけで可の為に気管切開（以下気切と略）を施行した

能になった。ADL点数はMyDが低下率が患者が3名いる。全例術後特に経口摂取が不著しかった。摂食方法はMyDが誤喋の為、可能になり総合的なADLが著しく低下した

2例とも経口摂取になった。

印象を受けていた。今回、同じ状態で気切を気切後、食べたいというMyI）患者に経口＿行ない、呼吸管理中の非MyD患者と囁下状摂取を試みたが、誤喋の為2〜3ロでむせ込

態、行動、AD L点数、摂食方法について比み、その苦痛の為、経口摂取への意欲が薄れ較した着果、両那間に差異を認めた。又、今てきた。部屋から出ることに泣いて抵抗した

回経験した気切後のMyD患者の看護で積極が、それは羞恥心と不安からのものと考えら的な患者との関わりが行動の回復を促したのれ、それに対し、繰り返し説明した事によりで報告する。

理解を得た。又、日課表を提車し視覚に訴え＜対象＞、段階的に誘導した事は自信に結びついたと考える。MyD患者は病重外に出るまで期間

現在入院中のMyD2例、S pMA2例、DMDl例の5例である。

を要したが根気強く、積極的な促かしと励ま＜方法＞

しを継続した事により、気切前のレベルに近（訂礁下造影検査、行動、AD L点数、摂取方

づきつつある。

法について、気切前から気切後6ケ月まで調＜まとめ＞

査しMyD患者と非MyD患者を比較した。

①気切後のMyD患者は、気管内へ多量の造②MyD患者に対し、気切前の生活を基に日影剤の流入があり、経口摂取は不可能だった課表を作成し実行させた。
＜結果、考察＞②MyD患者を気切前のレベルに戻すには、

喋下造影検査でMyDは、2例とも誤境を認め、非MyDは全例誤噴かなかった。

看護者の根気強く積極的な鋤きかけが大切で
ある。

−39−

海相行における人工呼吸器の使用紬
国立療養所岩木病院
五十嵐 勝 朗
大
岡

竹
田

進
之

弘

工
毛

藤
糠

重
英

幸
治

［目的］ 人工呼吸器装着患者の海外旅行はついて事前訝査した。 6．糖尿病への対応難しいと言われているが、当院入院中の人工は外泊時家族が行っている自己注射を医師か呼吸器使用患者が米国・カナダへの海外旅行

ら指導員が実技指導してもらった。 7．旅「青森県・メーン州友好の翼ツア」に参加し行中は患者の容態を医師に連絡し、■指導を得た。 その患者をボランティアとして援助し、ることにした。

共に体験したので報告する。［患者紹介］［結果］ 航空会社は米国のワールドエアウ

患者はMyDの勇性、42才、1994年3エイズ航空のチャーター便■を利用した。 当

月1日検査の結果、呼吸不全の診断を受け長期入院となる。現在、呼吸不全のため人工呼初、旅行社から人工呼吸器の航空機内への持吸器を夜間のみ使用している8他に合併症とで航空法で危険物だから持ち込めないと通告

して糖尿病がある。身体障害者福祉法1級でされた。この対応についてはワールドエアウ

車椅子使用。

エイズ航空社の代理責任者と搭乗便の機長と［方法］ 患者の海外旅行をしたいという強直接交渉し、許可を得た。 移動バスや宿泊

い希望をかなえるために次のような方法をと

先では特に問題はなかったがホテルの部屋でった。 1．患者及び家族の意思を幾度かにメインスイッチを消すとコンセントのスイッ

渡って確藷して、旅行先や方法等を医師や旅チも消えてしまい、内喝バッテリーも使い果行社と相談した。 2．患者一人を二人で援たし、故障かと慌てた。［考察・結論］ 航助することにした。 3．人工呼吸器はLIFE
CAREポータブルベンチレ一夕PLV−100を使用

空機内での人工呼吸器の使用については、航した。 使用した理由は海外でも在宅ケア、社と交渉した方がよいと思われる。

込みは可能だとされていたが出発直前の空港

空会社により異なるので直接利用する航空会

航空機の搬送等で使用きれているという利点

ホテル内で電源で戸惑ったように予めチェがあった。 4．ボランティアは呼吸不全にックしておく必要がある。 車椅子のパンク

ついての医療知識はなくその対応として医師道具は持参したが空気注入口のリングが盗難や業者から指導を受けた。 5．PLV−100の使に遭い、最後までパンク状態だった。ほかは用が可能かどうかを宿泊先、利用交通などに

特に問題はなかった。

−40−

BiPAPを装着した患者の外泊への援助
国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫林敬 子
高 島 淳 子
小 沢 民 子谷 山 由美子
倉持由美佐々木 栄 子井 上 奈穂美［はじめに］

APとの呼吸のタイミげを計れる様になり、無当病棟においてBiPAPの使用は初めて

理なく夜間装着へと移行出来た。一その結果、の試みであった。装着当初は種々の問題もあ

呼吸不全症状が改善された為、夜間の睡眠もったが、夜間連続装着により呼吸不全症状が充分とれるようになり、生酒のげムが落ち着改善され、身体的・精神的に安定してきた。

いた。

しかし、BiPAPを持参しての外泊に対しⅢⅠ．方法Ⅰ，ⅠⅠの結果、身体的・精神的安定ては不安を持っていた為、それを軽減させるが計られた。それにより、外泊への希望が持事で外泊への自縛をつけ、無事に終わる事をてたがBiPAP持参による不安が残った。

目標とし援助を行い、良い結果を得ることがそこで、不安に思うことを整理しがガレットに出来たので報告する。

まとめ、ボランティアを交えて指導することで解

【方法］

決した。

Ⅰ．全身状態を観察し、精神の安定を計りな【まとめ］

がらBiPAP治療の理解を深めさせる。

患者との関わりを密にし、患者の訴えを整ⅠL BiPAP装着による身体的苦痛を把握理する事で、看護者全員が同一姿勢で看護にし、装着の訓練及び指導を行なう。

取り組む事が、患者の精神的安定につながっ

Ⅲ．外泊に対する不安を出来るだけ軽減させた。それにより、患者は色々な希望をもち、外泊を無事に終了させる事の援助を■行なう。

それが達成出来た事が、意欲へとつながると【結果】考えられ、看護者の関わりが重要であること

Ⅰ．病状の進行に不安を感じ精神的動揺が強を再認識することになった。

く伺われた。その為、患者の訴えを充分に聞き、コミユニトションをとりながら、BiPAP治療の不安を軽減させる事ができた。
ⅠⅠ．日中、短時間の装着により徐々にBiP−41−

パーソナルコンピュータによる慢性呼吸不全患者のパルスオキシメータ，
カブノメータのデータ管理
国立療養所徳島病院
多田羅 勝 義

中 井 健

谷

滋

【目的］呼吸不全患者のモニタリングに近年著った．

しく普及したパルスオキシメータとカブノメー［結果］作業用ファイルとプログラムはハード

タがある．従来その使用方法の多くはリアル

ディスクに置いたが，データはフロッピーデ

タイムの観察と専用記録用紙での保存であっィスクに保存した．2HDフロッピー1枚に圧縮た．しかし筋ジストロフィー症など慢性呼吸

前では最高で10名分までであったが，圧縮の不全患者の病態把握には，トレンドデータを効果で約120名分のデータを保存できた．実用後で比較検討することが重要で，検討しやす面では，ユーザーインタフェイス考慮した自い形でのデータ保存が望まれる．そこで時系動化により，開発者以外の者も簡単に使用す

列データ処理の実用的なシステムとして，パーることができるシステムとなった．

ソナルコンピュータを用いたデータ管理を考［考察］検査データの効率的保存とデータベー

案した．

ス化という課題に応えるには，コンピュータ［方法］検査機器はBiox，OxiCap（Ohmeda社）をの導入は不可欠である．1992年ころよりわれわ使用した．いずれの機種でも内蔵RAMに保存れが独自に個人的レベルで実施していたコンされたトレンドデータをRC−232Cインターフェー

ピュータによるデータ保存とグラフ化を，今スを介しPC−9801に送信させた．PC側は通信ソ

回は病棟レベルで一括管理できるよう実用的

フトのオートパイロットにより，検査機器のシステムとして再構築できた．

データを一般的なMS−DOSのファイルとして一【結論】筋ジストロフィー症患者など慢性呼吸括受信した．送られたデータのままでは解析不全の病態把捉とその検討を補助するため，パー用の数値データとして扱いにくいため，汎用

ソナルコンビュrタを使用し，SpOzやETCOZなど的な数値テキストデータに変換した．さらにのデータ管理を病棟でルーチンに行えるよう増加するファイル数に対応させるため圧縮し実用化した．これらは，検査データの保存方て保存した．データの検索表示は表計算ソフ

法とデータの有効利用の面で今後発展するシトの患者リストから選択できるようにし，8時ステムとして期待でさる．

水間ないし24時間のグラフとしてディスプレイ
上に随時描画できるよう．一連の自動イヒを図
−42−

松

家

豊

パルスオキシメータによる筋ジストロフィー患者の食事中の呼吸状態の評価
国立療養所徳島病院
夢田雇 勝 義
香
位
松

西
頭
家

一
慶

［目的］

代
子
豊

鳶ケ巣 千代子
板
水

東
谷

君

江
滋

11例中6例を異常と判定した．食事中の酸筋 ジストロフィー患者では陣等度の悪化と素飽和度低下は5例，心拍数増加は6例で認め共に食事摂取が困難となってくる．これは上られた．人工換気下（いずれも体外式人工呼肢の筋力低下により食物を口へ運ぶことが困吸器）での食事中の評価をおこなった2例では難になってくることが大きな要因と考えられ

いずれも酸素飽和度低下，心拍数増加が認める．一方，心肺機能の低下した患者では食事られた．同一患者で検査結果が異なった症例

が心肺負荷になることが知られている．したが1例あった．同症例では昼食（車いすを使用がって，呼吸機能低下のみられる筋ジストロ

し食堂で摂取）では心拍数増加のみで酸素飽フィー患者では食事により呼吸状態がさらに和虔低下がみられず，夕食時（ベッド上で摂悪化する危険性もあると予測される．そこで．

取）には酸素飽和虔低下，心拍数増加共に認

今回Duchenne型筋ジストロフィー患者におめられた．

いて，食事の心肺機能に与える影響を検討し異常の認められなかった6例中5例は人工呼た．

吸器を使用していない症例であった．

【方法】

［考察】

対象は任意に選択したDuchenne型筋ジス

呼吸機能低下の認められる筋ジストロフィー

トロフィー患者11例とした．年齢は15〜30

患者では食事が大きな負荷となることが判明

歳（平均19．4）で，陣等虔分類は全例ステー

した．このような心肺機能低下の原因は様々

ジ7〜8であった．このうち人工呼吸器使用者と思われるが，食事中の姿勢ゐ工夫等で比較が7名（夜間のみ5例，終日2例）であった．

的簡単に解決できる場合もあり，まずはその酸素飽和度の測定にはパルスオキシメータ

病態を正確に把握することが重要である．きBiox3740（Ohmeda社）を使用した．評価

た，食事中の心拍数の増加は酸素飽和皮低下は記録され一た酸素飽和度，心拍数を食事中，食に先だって出現する異常として注意すべき所

事繭で比較しておこなった．測定は延べ15回

見と思われた．

実施した．
【結果］
ー43−

（考察）1）級別換気から任意換気であるNIPPVへ移行困難であった2例を経験した。2）BiPAPSによるNtPPVは任意換気であり、むしろ呼吸回数の減少、1回換気最は不変から減少と換気の増大を示す所見は明らかではなく、呼吸筋の疲労を減少させる効果があると考えられた。

筋ジストロフィーにおける舶呼吸
一呼吸器装着による胸郭運動と換気量の変化について−

3）CR3例は呼吸不全束糊でありその後2例が死亡した。一方、NIPPV3例とも本年に入ってから導入されており機種の違いに加え呼吸不全のステージの違いも考慮に入れなくてはならず今後の経過を追う必要があると考えた。

子子

盟は順

官

谷倉

小

新出ハ

国立療養所下志津病院
川 井充
正4）胸郭運動の割合の変化は個人差が大きく、胸腹部合わせた動きが苑巽と考えた。

（日的）体外式陰圧呼吸（CR）や経昇開放的腸圧陽呼吸（NIPPV）は、気管切開下問歓的腸圧呼吸汀IPPV）と興な
り、使用小の換気最を直接測定することが園難である。
我々は、CRからNIPPVへ移行できなかった2例を含め、呼吸監視装置を用いてこれら補助呼吸器の換気の変化を予測し評価した。

図J VT％（対象）当院入院中のDMD患者10名。TIPPV2名、CRコルセット3名、ポンチョげ．、NIPPV3名。および
CRとNZPPVを併用しているl例。（当院で使用している
NIPPVは，レスビロニクス祉製のBiPAPSであり無呼吸時のバックアップ換気の桟能はない。）（方法）呼吸監視装置はNIMS祉Respisomnographを用いた。胸腹部に2本のバンドを装着し胸郭と腹部の動きを監視する。呼吸回数と吸気時間が実測され、胸腹部の動きより 1回換気畳の平均VTが予測される。更に1回換気量に占める胸郭の動きの割合も示される。対象の呼吸器装荊前後で安静党矧時の呼吸バターンを記録した。
（結果）lgJ TtPPVのDMD患者で、1剛灸気鹿VTの％来示の変化をプロットした。安静時のVTをlfm％とし

0

100

200

300

400
500
人工呼吸器換気雇（mlI

上野2 ポンチョからNIPPVへ移行不能だった例
K．S．（17歳）高度の冊琴
24時間ポンチョを2年間
ポンチ計使用中ている。l例であるがiEの相関をとることが示された。
図2 ポンチョからNIPPVへ移行不能だった例では、ポンチョを止めると自箔的な呼吸が得られなかった。撫呼吸のバックアップのないBiPAPSでのNIPPV移行は困難と考えられた。
郎 CRコルセットで持瘡を生じた例では、NIPPV装着下では1回換気最が0．5倍に減少し、40回／分の頻呼吸となり、分時換気最が増大したにもかかわらず疲労のため

呼吸同紋 16．8回／分
吸気持崩 1．37秒
Lg3

CRandNIPPVの別

Y．Y．（26歳）コルセット装着に伴う持病
24時間CRを3年関l時間と装着できないでいる。
以上2例とも強別換気であるCRを24時間使用しており、自発呼吸を助けるNIPPVへ移行困難と考えられた。
cR3例では、呼吸回臥吸気t時間は設定値に収まり、

川PPV

CR

11■
こ
叫‥．
●
●
nJ
l■．
雷．．
F」
血

vTは増加（1．2倍、2．2倍、5．岬）、分時換気丘（VTX呼吸回数）は増加した。日．5胤1．7倍、3．0倍）
NIPPV3例では、3例とも吸気時間は延長、2例では呼吸

糊

血

血

画 血 叫

岬

−

回数は減少した。（27．4→16．4、25．2→2仇2）VTは不変または減少（1．06倍、0．98倍、0．51倍）、分時換気畳も2例で減少した。（0．56倍、0．4の倍）換気最が増加した所見は明らかではなかったが、呼吸困難感や夜間の02
saturationの改善は認められている。
¶PPVを使用している2例では、呼吸回数と吸気時間は設定値に収まりVTはいずれも増加した。（1．8倍）％RC：1回換気虞に占める陶郭の動きの引合（％）−44−

DMDにおけるVCの最高値と呼吸不全・脊柱側靴の関係について
国立療養所八雲病院
南

良

二

浦

利

彦

藤 島 恵享蔵【はじめに】
Dudlenne型筋シ■ス匝フィー（DMD）においてその

2）VC−plateauと20歳時のCobb角に有意水準
1％で−0．640の負の相関が得られた。

進行状況には臨床上大別すると2つのタイフ●が観察される。それは強度の脊柱側轡とともに呼吸機

3）VC−Plateauと現在のCbbb角に有意水準1％
で．0．527の負の相関が得られた。

能の低下を来すものと、脊柱変形は軽度ながら心

4）VC・Plateau時の年齢と20歳時Cobb角に有機能に問題を来すものである。後者は呼吸機能が意水準5％で負の相関が得られた。

比較的良好に保たれるのに対し、前者は早期から

5）VC−plateauが1500mi以下の者は12例で全積極的な呼吸訓練、呼吸法の習得が必要になる。

体の35％、そのうち8例が20歳までに今回我々は両者のタイ7●を早期に判断し的確な訓上の高度な脊柱側轡を皇し、8例が気管切開によ練を行うための指標として肺活量（VC）の最高

る人工呼吸器、1例がMPPVを使用していた0値（VC十plateau）に注目し、同時に脊柱側智と

【考察】

60度以

の関係についても検討した。

今回の結果ではVC・Plateauが低いものほど将来【対象と方法】

急速に側轡が進行することが示唆された。過去の当院入院中のDMD34名（年齢20〜42歳、平均研究でもいわれるように脊柱潮哲は呼吸機能低25．8歳）において過去の呼吸機能検査結果より、下を助長することに間違いはないが、VC・VCが最高を示した年齢とその債、脊柱側軌は患者の20歳前後と現在のCobb角を測定し、おの

plateauが低いものは測定が開始された学童初期
より低値を示し、低いい ルで推移している。この串のの関係について統計処理を行った。対象患者

ことから呼吸筋を含めた体幹筋力低下の程度は34名のうち気管切開による人工呼吸界使用14名、学童期のVC−Plateauにすでに表われており・そMPPV使用10名であった。

の後のVCの低下と脊柱側哲の進行度を予測する【積果】

ために役立つと考えられた。このVC−plateau値1）Ⅵコーplateau時の年齢は8歳〜22歳、平均13・9を使って、それぞれの患者により適した側哲予防歳であった。

や呼吸療法を行うことができると考えられた。

−45−

衛生的な入浴を考える
ゆ

也
子

き美子

一
澄

み里和

家
田

田場

本
真

林中大

国立療養所医王病院

杉 本 由香里
浅

井

謙

治

［日的］
当病棟では、2回／週、エレベートバスを使用し、1回に15人前後の患者が入浴している。MRSA患者は感染予防のため、シャワー浴のみとしているが、入浴したと

102／ml、2×108／ml、7×103／ml、いう満足感がなく、浴槽に入りたいという希望が強い。そこで、MRSA患者を浴槽に入れたいと考えた。しかし、現在の浴槽の湯は、常に給湯していても肉眼的に汚染がひどく、果たして衛生的なのか疑問に思般家庭A、0／ml、5／ml、一般家庭B、
2回とも0／mlであった。
2．4種顆を入れた浴槽の湯の一般細菌った。今回、浴槽の湯が衛生的なのかを知るために細菌数を調べてみた。
［研究期間］
平成6年8月1日〜9月30日［方法］
1．今までの病棟の入浴方法における浴槽の湯と、一般家庭における浴槽の湯の、
入浴後の一般細菌数（ドルガルスキー改良培地）と大腸菌群数（デゾキシコレート培地）を4回ずつ調べ、比較した。
2．毎回の入浴患者を5名とし、次の4種類を入れた浴槽の湯を、同一方法で、2回ずつ調べた。①お湯のみ、②塩素を入れる、③浴用石けんを入れる、④入浴剤を入
れる。
［結果］

1．病棟と一般家庭における浴槽の湯の一般細菌数は、病棟、3×103／ml、4×

一般家庭A、2×104／ml、1．2×104／
ml、一般家庭B、2回とも5×101／mlであった。大腸菌群数は、病棟、3／ml、0／ml、1．5×101／ml、2×101／ml、一数は、①お湯のみ場合、2×104／ml、1×104／ml、②塩素の場合、2×．102／ml、
2×103／ml、③浴用石けんの場合、1．2
×103／ml、5×103／ml、④入浴剤の場
合、1×104／ml、5×103／mlであった。
大腸菌群数は、①お湯のみの場合、5／ml、0／ml、②塩素の場合、2回とも0／ml、③浴用石けんの場合、4×101／ml、8×101／ml、④入浴剤の場合、3×101／ml、
2．5×101／mlであった。
［結論］
浴槽の湯が衛生的なのかを知るために、入浴後の浴槽の湯の細菌数を調べた結果、次のことがわかった。
1．病棟と一般家庭において、細菌数の増加は共に多かった。
2．浴槽に、お湯のみ、塩素、浴用石けん、入浴剤のそれぞれを加えた中で、塩素を加えた場合の細菌数の増加が最も少なか
った。
−46−

筋ジス患者の病状受容にむけての看護介入−αミュージックを導入して−

美

政子徹

腰細

矢 野 さよ子

美子美三

晴

仁京由景

藤

官村井

後

釘中高森

国立療養所西別府病院［目的］る内容」としては、「病気のこと」「今後の膏薬は医療の場に於いて、リラクゼーショ

自分」についての答えが導入後は増加しており、α−Mを聴くことで気持ちの安らぎが生ン導入法として広くもちいられている。
今回、患者が精神的にリラックスし自己のじ、自己の病状について素直に考えられたと病状について考えることができるよう、夜間推測する。以上のことより、α−M．の効果がαミュージック（以下α−Mとする）の導入あったと考える。
α−Mは、「精神的な動揺を鎮め内面的なを行ない検討した。
［対象及び方法］

調和を取り戻す」と言われている。患者にと対象：入院患者28名（期間中1名死亡）って、消灯から入眠までの不安や緊張の錯綜

期間●：平成6年6月〜9月

した時間に、α−Mを聴くことで、リラック

方法：夜間（消灯後21時〜24時迄）α−Mスした状態を作り出すことは、病状を受容す

導入を行ない、個別面接法によりα−M導入

るために重要であると考える。

前後のアンケート調査を実施し検討した。・［まとめ］［結果及び考察］

今回のアンケート調査からは、全てを網羅

主なアンケート調査から、「自己の病状にできないが、入院前にα−Mを導入することついて考えることがありますか」の質問ではで、患者がリラックスできる状態を作り自己

導入前は19名が「ある」と答えており、ステの病状について考えることができ七。

ージ7、8の患者が大部分であった。導入後

またα一Mの導入を行なうことは、病状受は25名に増加した。このことは、調査期間中

容に向けて大切であり、効果的な援助につなの同僚の死もあり、比較的障宇度の低い患者がるのではないかと考える。

に対しても病気について考える機会が作れたと思われる。「考え事をする時間はいつですか」に対しては、「消灯後」との答えが多く導入前後とも大きな変化はなかった。「考え−47−

夜間の定時的体位交換を試みて
国立療養所再審荘病院
直
江
園

江
藤
田

弘
博
尚

洞田貴 加奈子

昭
子
美

吉
東
広

坂 本 ゆくみ

田
島

鳩
誠
静

枝
子
代

（目的）

対しては、スタッフとカンファレンスで検討

夜間の体位交換（以下、体交と略す）は、

し、同パターンの部屋への移動や、体交数を従来ナースコールで対応していたが、同室者追加した。施行中及び、後に患者・看護婦への睡眠の妨げになったり、色々問題があり．

アンケート調査を行い、反応を把握していっその解決を目的に夜間の定期体交を試みる。

た■。

（対象）

（結果・考察）自力で体交できない患者（25名）

アンケートの結果、身体のしびれが援和で（気切者・エマーソン使用者含む）

き、ぐっすり安心して眠れるという患者が3（方法）倍に増えた。又、看護婦が2名で行うことで定期体交施行前に、現在施行中の体交時間、今まで時間を要した患者から、体位が短時を調査し、一番コールの多い時間帯を抽出し間できまりやすく、すぐに入眠できるという部屋別に設定時間を設けた。

声が開かれ、看護婦側も、身体的・精神的負結果担の軽減につながった。しかし、なお臨時コ・22時・24時・2時・4時のバターンールが多い日が見られ、今後、個々の患者の（二部屋）

病状の進行度に応じ、設定時問を変更し、よ・22時・24時・2時・3時半・5時のりよい環境の中で、患者が熟眠を得られるよ

パターン

（一部屋）

うに取り組んでいきたい。

・22時・1時・2時半・4時のバターン（一部屋）
・23時・1時・2時・4時のバターン（一部屋）となった。さらに定期体交のみでは、対応困難と考えられる患者には、体交数を増やすなど、患者の承諾を得て施行した。又、定期体交施行開始後、臨時コールが多い患者に−48−

Stage8の患者の排便障害の甜
一緩下剤に頼らない排泄を試みて−

国立療養所鈴鹿病院
高
上

井
川

輝
洋

雄
子

岩
村

田
山

和
伸

子
江

【日的】

った。ケース日は、第日段階実施後自然排便

DMDでは障害の進行とともに腹筋や横隔があり残便感の訴えがなくなった。ケース111

膜の筋萎縮により、便秘になりやすい。氏家は、第Ⅰ段階実施後も自然排便がなく、粘土らは、「便秘者には腹部温電法、腹部マッサ状の便で緩下剤と揖便を併用しても排便困難

ージ、冷水飲用などの基本的看護が有効であがあった。第日段階で便の性状をかえる目的る。」と述べている。しかし、当病棟では、で寒天摂取を実施した結果、有形便となり緩便秘3〜4日目になると医師の指示である緩下剤使用で便が出るようになった。

下剤を使用するというケアを当然のように行［考察］っていた。これは、患者にとって苦痛を伴う

当病棟では、業務の繁雑さから便秘の基本ものである。そこで、弘達は緩下剤を使用せ的看護がなされていなかった。そこで、弘達

ずに自然排便を促す事を目的に看護に取り組はこの看護を業務に計画的に取り入れ実施しんだ。

た。結果、ケースによっては毎日規則正しく［方法】

あるいは2日に1回排便があった。
しかし、基本的援助だけでは便秘が解消で対象：当病棟で最も排便困難をきたしていきないケースもあり、有形便となりスッキリ

るStage8のDMD3名。
第l段階：冷水飲用、腹部温宅法、腹部マ便が出ることを目的で寒天摂取を試みた。結果、優の性状が変化した。この事から、弘達ッサージ、一定時間のトイレ誘導。
しかし、ケースによっては効果がなかったは基本に戻って援助する事の重要性を再確認為、第刊段階として、寒天摂取を併用した。

できた。

【結果】

［まとめ］

ケース1は、第l段階実施前は緩下剤の使①排便障害のあるStage8の患者であって用頻度が月に3〜6回あったが、実施後は月に1〜2回に減少した。しかし、6月下旬よも、便秘の基本的看護がケースによっては効果がある。
②日々の看護の中で、基本的看護が有効でり再び便秘傾向となった為、寒天摂取を試みた。摂取後は、自然排便がみられるようになある事を確認した。

−49−

筋ジストロフィー患者の足白痴症状の一掃をめざして
国立療養所鈴鹿病院
高

井

輝

雄

前 田 文 代
西ケ広 勝 子

奥

野

利

和

横 田 由美子

【目的】

［結果】

当病棟に入院中の患者38名のうち、足白痴

方法1・2より、発赤では5例中3例消失と言われ足部に発赤、かゆみ、表皮剥藤などした。かゆみでは5例中全て消失した。表皮の症状を訴えている者が23名いる。これまで、剥離では1例のみ変化がなかった。方法3よ足自癖の患者に足の清拭や軟膏の処置を行っり、患者自ら足浴場所に集まってくる自主的てきているが、今年11名新たに足白癖症状をな行動が現れた。

伴った患者が発生した。そこで、足自癖虚状［考察】の著しい5名の患者を対象に、これまでの処

今回、当病棟において増加傾向にある足自置方法を見直し、新たに足浴、ドライヤー乾

癖について、従来行っていた処置法を見直す

燥、履物洗いを行った結果、足白痴症状の消ため、症状の著しい患者5名に対して足浴、失や軽減がみられたので報告する。

乾燥、履物洗いを行った。結果、症状の消失【方法］や軽減がみられたことは、足浴が足自轟症状

1，感染環境の改善（清潔・乾燥）の緩和に有効であったと考えられた。また、週2回の入浴日以外に毎日1回、介助者が患者自らが足浴場所に集まってくるようにな

ディスポーザブルのゴム手袋をはめ、石鹸にり、足の清潔意識の向上につながったなどとて患部を洗い、個人持ちの洗い桶を使用し、考えられた。しかし、足白虎は根治しにくく

微温湯で足浴を行う。その後、ドライヤーに再発しやすいため、根気よい治療と処置、定て乾燥させる。

期的な受診が必要である。

2，効果的な薬剤の使用【結論】
1，処置法を変更したことで、ほとんどの医師の指示薬をゴム手袋を使用し、すり込症状が消失した。

まないようにして薄く塗布する。

2，根治は極めて困兼であるが、症状の消3，患者指導処置を続ける中で、患者自身に清潔と乾燥失は可能である。
3，足浴時の対話が患者の清潔意識の向上の大切さを意義づけ、自ら積極的に処置に取り組むように説明する。

につながった。
−50−

PMD病棟における看護過程の充実（第2報）
国立療養所長良病院
国 枝 篤 郎
桜 井 たつみ林尚

長 屋 しげみ坂 口 えみ子子［はじめに】

握しにくいという問題があった。そこで看護昨年度の班会議において、SOAPを用い基準を作成し、検温表を一覧表で示し、一日て実施内容をわかりやすくすることに取組みのサマリーとして記録した。

記録することの意識づけはできるようになっ［考案］た。しかし、患者の重症化に伴い、呼吸器装

看護基準を作成したことによって、個別の着患者も多くなり病棟全休が煩雑となってき看護計画が定着した。また、検温表を一覧表ている。新たな問題として記録が多く、患者チェック方式にしたことで、記録の時間短縮のベッドサイドに行く時間も記録にとられてとなり、患者のベッドサイドへ行く時間も増いた。そのため今回は記録の簡素化に取り組え、ケアが充実してきたと考えられる。

んだので報告する。

［まとめ］

［方法］

記録は簡素化につながったが、アセスメン

1）平成6年2月〜3月までNI PPV、CR

トや評価が書けないという課題が残っている。

気切の看護基準の作成。

今後、学習会の実施、監査員を設ける必要性

2）カーデックスに検温表の一覧表、看護計画、があると考えられる。

看護記録を一面に表す。
①試行期間：平成6年3月1日〜3月31日②個別性の看護計画を立案する。
③平成6年4月1日より全患者を対象に新しい形式での記録をする。
【結集】
昨年より全患者に対して徐々にSOAPで記録はできるようになった。しかし、 Aの部分は、いまだ不十分であ＿る。また、記録量が多く経時的であったため、患者把握ができなかった。さらに、患者を全体像として把ー51−

PMD病棟に適した看護度分類の鮒（第2報）
国立療養所長艮病院
国 枝 篤 郎林尚

桜 井 たつみ子［はじめに］

ど看護度も高く、主観的でなく客観的に重症昨年の研究では人間としての基本的欲求で度が把握できた。

あるヘンダーソ．ンの14項目を基に、筋ジス独

又、CR・NIPP・Ⅴを昼間・夜間の定時

自の看護度ステージ分類を試みた。与の結果、のみ装着患者は、機能障害ステージ7又は8

重症度はイメージできたが、個々の看護度把に属していても看護度ステージは6に多く属

握にはなりづらかった。ヘンダーソンの14項

し、これは呼吸器装着・除去に時間を要する

目は看護の基本となるものだが、今回専門的のみで、他の日常生活援助のほとんどは自力な看護援助の機能を必要とする生理的ニード

で行えることが多く、看護度ステージが低い

8項目を取り上げ、看護度分類を試みたのでと考える。
昨年の研究ではヘンダーソンの14項目で分

報告する。
［方法】
1ヘンダーソンの14項目中、8項目を要素類を試みたが、呼吸器を装着しているか否か

毎に昨年までの研究結果より、業務量の多さ

項目での分類では呼吸器の装着方法による遠で1′〉8に尺度別に分ける。

い、又、機能障害ステージが高くても呼吸器

2 当病棟の患者47名の看護度を分類する。

末装着患者では看護度が低い結果となった。

3で看護席分類に違いがみられたが、今回の8QOLが叫ばれている中、筋ジス病棟は重尺度別で最も多く属したステージを看護度ステージとする。

症化しつつあり、生理的ニードの充足の重要【結果・考察】性を筋ジスの看護の中で再認識し、看護の役

看護度ステージ1は10名、2は0、3は5割を考える意味においても看護度分類の必要

名、4は1名、5は0、6は17名、7は2名・性があると考える。

8は12名となった。
気管切開患者6名と終日CR・NIPPV
装着患者5名は全て機能障害ステージ8であり、看護度分類でもステージ8で呼吸器装着患者に関しては、機能障害ステージが高いほ−52−

筋ジストロフィー病棟の看護者のストレス
ーBurnout scaleのMBI，SBS−HPによる調査の分析から−

代
美

之子子子

つ
和
次

充
る
子
子

息千節由

井
村
子
野

城山藤舘

川
今
金
町

大杉佐中

国立療養所下志津病院

図1：MBt各サブスケールの比較

当院がこれまでに報告してきた「筋ジス患者の看護のやりがい」は、よく言われる「ストレスがたまりやすい」という意見と関係があると思われる。そこ
で今臥心的なストレスの程度の指棟ともいえるBufnout scaleを用いて以下の研究を行ったので報告する。
日的：筋ジス病棟の看護者の仕事に対する意織及びストレスを、他の病棟の看護者との比較によって知る。
期間：平成6年7月〜10月
対象：当院の筋ジス3ケ病棟、小児2ケ病棟、外科・内科（以下「一般病棟」）の計7ケ病棟に勤務する看護者126名
方法：MaslachBurnoutInventory（以下MBI）と
TheStafEBurnoutScaleforHeaIthProEessionals（以下SBS・HP）を用いる。
当院の看護者の平均年齢は43．4士9．7才、また、有効回答率はMBI 55．6％、
SBS−HP57．1％であった。
以下に各スケールの結果を示す。

図2：各病棟Ns．のSBS−HPスコ7

MBIでは3つの傾向が測定できる。情緒的疲弊と離人化すプスケールは高得
点はどバーンアウト状腰が強いことを示す。
筋ジス病棟では、「心的エネルギーの枯渇」傾向を示す情緒的疲弊スコアは他の病棟より低いが、有意差はなかった。
「対象者に対する非人間化した対応」傾向を示す離人化スコアは8．7士6．2で、他の病棟より高く、小児と危険率0．005で有意差がみられた。文献によると医療従事者の離人化スコアは平均6〜9であり、この8．7というスコアは極端に高くはないが、他の病棟と比較すると筋ジス病棟の看護者はやや離人化傾向があるといえる。「肯定的な自己評価」傾向を示す自己成就サブスケールは低得点
はどバーンアウト状態が強いことを示すが、他の病棟との有意差はなかった（図1）。
このM別で筋ジス病棟看護者が最も高得点を示した質問項目は、情緒的疲弊の13「仕事に欲求不満を感じている」、離人化の5「あたかもクライエントを人でないような扱い方をしている自分に気づく」、10「この仕事についてから人々に対しいっそう冷淡になってきている」、11「この仕事は自分の気持ちを無感覚にしてしまうような気がする」、15「クライエントに何が起ころうとまったく気にしない」であった。このうち、擬人化の項目5では小児と危険率
0．005、一般と危険率0．1で、さらに項目15では小児と危険率0．1で有意差がみ
られた。

SCOre
100

（mean±SD）ス︶とレ3こ

っぎに、高得点はどバーンアウト状態が強いことを示すSBS・HPの結果である
図3： 勤務期間別にみた（図2）。筋ジス病棟は71．6±15．7と最も高く、小児と危険率0．005、一般と0月5で有意差がみられた。文献に革ると病院医療従事者の平均ネヲアは各病棟のSBS−HPスコアの推移
SCOre
は強いといえる。
59．0士28．3であり、筋ジス病棟の看護者のスト、筋ジス病棟の看護者は勤1∞
また勤務期間別にスコアの推移をみると（図から筋ジス病棟はストレス
滴期間が長いはどスコアが上昇している。このが貯まりやすいといえる。
筋ジス病棟看護者が最も高得点を示し、かつ、他病棟と有意差がみら圃項目は、「自分の受持点者に関心を矢や、ほとんど表面臥椀桟的なりになる傾向にある」傾回に腹をたて患者にいらだちを覚える」「非協力的な患者のた捌こ、最近思うように仕事がかたずかない」「戦場での規則や規定により、納得のいく仕事ができない」「想像力もわかない刺激のない職場であ 60る」「仕事中患者との相互作用を回避している」であった。

貿わ的

■

たか
れか
■
ヽ −
︐

40

まとめ
今回の研究結果からは以下のことがわかった。
1・筋ジス病棟の看護者は他の病棟より強いバーンアウト状態すなわち心的ス 20
トレス状腰にあり、患者への非人脚化した対応の傾向がややみられる。
2．その原因は、各スケールの高得点項目から、息者との関わりの特殊性、ひいては疾患の特殊性にあると考えられる。
3．したがって、筋ジス病棟の看護者は点者との関わりから生じるストレス状 0
態に留意すると同時に、そのストレスを疾患の特殊性から再考し、「ストレスがたまりやすい」という意漁に対し発想転換することも必要である○ー53−

成人筋ジス病棟における望ましい看護体制を考える
美

生活の質の向上を目指す、効率的な業務を行うための看護体制を検討したので報告する。
【研究方法】
入浴日と非入浴日のタイムスタディーによる看護稼働率の分析を行い、変則勤務と二交替制の看護稼働率のシュミレーショングラフを作成し、意識調査を行った。
【結果・考察】タイムスタディーの結果、直接看護の稼働率をみると、起床から朝食後まで、昼食前後、夕食後から就寝まで、また、入浴日では一日をとおして、高値を示している。一方、夜勤の22時〜4時頃までは、比較的低値を示￣し、看護力も少なくてよい。
このため、直接看護の集中する時間帯に看護力を

栄
子
敏

子子利子

【目的】
当病棟は、現在三交替制で三人夜勤をとっているが、夜勤回数が多く、身体的にも社会生活においても負担が大きい。また、直接看護の集中する時間帯には差があり、朝夕のケア時には、人手不足を痛感している。
そこで、現状を把握するためにタイムスタディ
ーと意識調査を行い、限られた条件の中で、患者サービスの向上と、勤務者の身体的負担を軽減し、

好
博

由玲久勝

田 添
荒 木
藤 下

原木田永

大 安 富貴子

田楠鈴安

国立療養所川棚病院
渋 谷 統 寿った結果より考えてみると、＿変則勒琴については
5種の勤務体制となり、生活習慣の変化による看護者の負担が考えられる。一万、二交替制については、勤務時間が長くなり、身体的・精神的負担があるが、休日を有効に使えるので、家庭との両立がとれ、体調を整えやすいように思われる。
【おわりに】
看護体制改善において、患者サービスを第一に考える一方で、勤務者自身の健康管理や社会生活の対応を考慮することは不可欠である。当病棟は、生活の介護が主な業務であるため、助手業務の見直し、助手夜勤業務の検討、介護者の導入など、積極的に検討していくことが必要であると思われる。

強化する体制として、現在の三交替制に早出遅出を組み入れた変則勤務と四人勤務の二交替制を考え、シュミレーショングラフを作成してみた。変則勤務・二交替制共に、朝・夕の時間帯の稼働率
は、20％程度軽減され、余裕を持ってケアにあたる
ことが出来ると思われる。
っぎに、2種の勤務体制について意識調査を行−54−他職種との連携を考える一統一した看護を行うために−

弘

暗

徳
松

丸
川

明
孝

子子子み
起 つよ
由恭リと

江

大 河 ハルミ
秋 山 百美子

代木川尾

直

田荒北中

国立療養所再春荘病院

美子【はじめに】
当病棟の医療スタッフは、多職種にわたる。

3）指導員、保母との連携を深める。

しかし、情報交換の場が少なく、それぞれの職種からみた患者の情報を看護に生かせていないのが現状である。そこで、多職種との連携を図り、同じ方向性を持った看護を行う為（》患者の個別活動ノートを作成し、活動内容を把握する。
②指導部の個人チェックリストを活用する。

にこの研究に取り組んだ。
【方法】

【結果】

1）全職種参加で毎週30分間ケーススタデ

他職種との連携をはかることで、患者理ィを行う。

解が深まり、1人の患者に対して同じ方向（》月初めに、ケーススタディを行う患者

性を持つことができるようになった。

名をホワイトボードの予定欄に記入し今後も更に検討を重ね、統一した看護を行ておく。

えるように連携を深め患者のQOLの向上◎受け持ち看護婦が、患者の問題点やテーマを、ケーススタディ用紙に記入しておき、それにそって意見交換を行う。
2）機能訓練士との連携を深める。
（ヨリハビリノートを作成し、患者の参加状況を把握する。
②一覧表を作成し、個々の患者のリハビ
リ内容を把握する。
（∋月1回リハビリ評価日を設定し、問題点を出し合う。

−55−に努めて行きたい。

筋ジス成人病棟の生活に関する意調査
国立療養所新潟病院
近
上
小
近

藤
村
林
藤

尚
和
悦

浩
美

大
松

内
浦

克
禎

治
子

美

三井田 臭利子子

一方、入院患者が望むよりよい生活は、各［日的］当筋ジス成人病棟入院中の患者及び退院後

個人のADLの差で考えに相違はあったが、施設または在宅へ移った患者の生活に関する

施設入所患者の生活そのものであった。その意識調査を行い、よりよい生活を送るために他、ボランティアとの交流を持ち、外に出ては、どう援助したらよいか検討した。また、

みたいという希望が多かった。
また、看護婦の考えるよりよい入院生活は、看護婦は患者の生活をどのように考えている
かの意識調査も併せて行った。

患者とはぼ同様であり、意識のずれはなかっ

［方法］

た。

当筋ジス成人病棟入院患者22名（男17名、しかし、現在の病棟では、個室生活は構造

女5名、年齢28〜61歳）、病棟退院後施設に上困難であり、また、患者の個々の病状によ移行した患者7名（男3人、女4人、年齢36

る制限、日課に沿った病棟生活であるための〜59歳）、在宅に移行した患者10名（男8人、時間的自由の制限などがある。さらに、外出

女2人、年齢21〜61歳）、及び当病棟看護婦

等は家族などの介助者の協力がなかなか得ら

17名を対象とし、病棟生活あるいは現在の生れないのが問題となっている。今後は、この活に関してアンケート調査を実施し検討した○

ような制約の中で、家族の協力やボランティ［結果及び考察］

ァの協力などを得ながら、患者の希望に答え施設入所患者の生活は個室であり、時間的られるような病棟生活を検討していかなけれ

自由もあり、外出も気楽にできていた。しかばならない。

し、施設入所には、ある程度のADL自立が［結論］求められており、進行性の筋ジス成人患者で患者が望むよりよい生活とは・時間的に自由があり、外出も気楽にでき、精神的安定のは限界が生じるものと思われた。
また、在宅で生活している患者は、介護者得られる個室での生活であった。今後は、この限界もあり、外出回数は極めて少なかった。

れらの希望にできるだけ近づけられるようなしかし、家族の一員であるという精神的に安援助を検討していきたい。

定した生活を送っていた。
−56−

転棟に伴う環境の変化への援助
子江子
智え
敦美み

ロ板畑

江関大

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
竹 本 福 子
田 代 康 子

［日的］

［具体策］

当病棟には、DMD患者が8割、FCMD

婦長とも話し合い転校病棟の決定は患者の患者が2割、平均年齢が24．3歳である。CR

希望を開き、参考としてもらった。転捷病棟

装着者が全体の3分の1をしめ、呼吸不全末には患者の要望を伝え、情報をもらい、なる期の患者が多く入院している。今回病棟改装

べく早く正確な情報を患者に伝えるようにしに伴う転棟において、精神的な動揺や不安感た。又よりよく患者を知ってもらう為に転棟をいだいている患者が多くみられた。そこで

2遵間前に看護要約を各病棟に配布した。患

患者の不安が少しでも軽減し、事故なく転棟者に対しては、転校病棟決定後、病棟見学をできるよう援助を行なったので、ここに報告

行なった。

する。

［若菜．考察】［方法］

転校後行なった調査結果から、不安はおお患者の不安の原因を知るため、アソケート

むね軽減されていたが、人間関係に対する不調蓋をし、それを元に具体策を考え、各病棟安が依然として残っていた。約8週間の転棟及び、患者Iこ槍きかけを行なった。またそのを終えてみると、体調をくずした人が多くみ

効果の確認を、2遵間後に再びアンケート調

られ環境の変化がいかに患者の生命力に左右査にて行なった。

するかということが、よく理解できた。
良かった点と して同じ病棟の患者同士、助［アンケート結果］

アンケートは転捷前枝共に、環蟹、日課、まし合ったり、心配しあったりする様子が見人間関係、その他について細かく29項目に分られ、病棟の中で精神的に支えあっているこ

けて5段階で答えてもらった。転梗前のアンとがわかった。また他の病棟の看護者や患者

ケートでは、どの病棟に行くのか、CR装着との関わりの中で、社会性を身につける事が者の時間、陰部清拭について、食事、排泄、出来た。
今回の研究を通して学んだ事を筋ジスの特移動等の介助について、ADLの低下に対す
る不安が多くみられた8殊性を考慮しながら、これからの看護に生かして行きたいと思う。

−57−

家庭療育の現状と公的福祉サービスについて

保

子子美志

征孝志浩

田井原山

石門小杉

国立療養所下志j宰病院
川 井充
在 原 千代子
長 塚 房 代茅 板明
輿 石 祐 次方洪⑳について［はじめに］
良川入院者にとって、家庭療育は心身共に安らぎスト

撞批担当舘上りの回答は下紀のとおりである。

レスを解消する為の大切な機会と考える。しかしながら

送迎サービス について卵を準蹄し送迎してくれる ・・・5％

緒胎の！lH晋で川冊を十分にとれない者、家庭での生活に〝不納を持つ者なども見受けられる。今回当院では家庭療貸し山してくれる…43％

作の契憶別館を行ない、別状を把握すると典に、地域に姉はあるが許し山さない…

おける公的福祉サービスについて約度したので純をする○級当する塞がない
はか

…4声％
… 2％

［対象及び方法］

2）入の 平成6年6月1日現在、当院肪ジス病捷入院者の内入院肌間が1年以上で、過去1年間に家庭僚青を行な

5％

サービスについてった59名に対し、家庭硬膏時の生括状況などについ利用できる・・・83％・できない・・・45％
ほか…22％て所持 調査を契施。
⑦ 同対象者住所地の瞳址担当祝60カ所に対し、家庭
府有川間中に受けられる公的隔批サービスについてア

3）日数介護助サービスについて利用できる・・・43％・できない…40％ほか…17％′1）紋拍改野のI魅三ヒエ

ンケート調査を実施。（有効回答40カ所・回収率利用できる・‥38％・できない…57％
ほか
・・・ 5％

80％）［結果】
方法（DIこついて

なお、項目2）、8）．4）での利用できない主な理由「家庭療育の感想」では、満足と回答した者が75％・不削邑20％、ほか5％である○柄足の樫山は・白山には、対象者が在宅者、高齢者の為としている。また・ほかでは、手続きなどで利用困難・条件によるなどがあげ過ごせる、家族と過ごせる、好きな物が食べられるなどられており、今按検討の余地があるのではと考える。

である。不納足の理由は、家が韓掩子用でない、酎相に以上のことから、入れないなど嘉に設節の不蹄があげられ1いるo「帰省① 多くの者が家庭虎青に満足と回答しているが・現状
では家族の負担が大きい。

中の介護者について」（抜放回答）では、母親が76％と多数で、ついで兄弟5日 ．父規46％・規族20％で、ヘル′モーなど外部の人との関わりは伐か6％であるor日常生姑について」では、全介助を必要とする者が・
食耶以外は、・排他、更衣・入浴・体位交換とそれぞれ多数を占めていろ0これは柄桃生悟との比較でもほとんど
は 見 られ な い。
食虻【
排他
更衣
入浴

全 介助

一 郎 介助

2 9 ％

1 9 ％

6 8

2 5

不満足との回答については・設術などの改善が必要○⑳

馴l：サービスの利用経験者が少ないが・希望する者は多く、知瓢の辟常が必努である○④

公的陥批サービスを受けられる対象は・在宅者及び高齢者に限られる場合が争いが、入院者にも予想外にその故会があることがわかった？

0 ％

［まとめ】
家庭療育の実施にあたっては・家族の負担をできるだ

70

け軽減し、実施しやすい粂作を整えることが大切である○

0

自力
5 2 ％

7 3

5

2 2

8 2

1 5
￣5

2 7

3 ．

ほか

1）家族に対しては・地域の御址サービスに関する情報を提供する。

02

体位 交 換6 6
rR 孤 につ い て」 で は 、病棟 の起 床 6 時 ・胱托 2 1 時

対し、起床では7時台以降が80％・胱煤では22時台
以降が74％と典に遅い者が多く・家で羽を伸はしている様子がうかがえる。「倒しサーヴスの利用について」
では、抜放あるが17％に対し・ないが81％と多く・
その即山としては、挿批サービスの知鵬が細い為が多く
ぁけちれている。一九◎

利用の前出については・あるが66％と多く、従来利用していなかった者も飛出していることがiっかる。希望する内容は、入浴・日常介護サービス、話相手、設節の政孝などがあげられている○2）区及び市町村に対しては・地域での握祉サービスの協ソJが不可欠であることを理解してもらう○が疏襲な保団となる○［加わりに］
従来、入院者のことは病院の中で解決していく便向にぁったが、今稜は根捷的に関係椙祉親閲との摺紺交換をはかり、入院者の脚犬を知ってもらうと共に・上り施米したサービスが受けられるように附きかけていきたい○−58−

成人筋ジス患者と家族の関わりについての一考察
一面会・外泊の意識調査を通して−
国立療養所岩木病院
五十嵐 膠 朗棟 方 よしゑ佐 藤 郁 子他スタッフ一同

太

田

敏

子

奈良岡 真理子
平

野

敦

子

【目的】

病態の進行に関係なく本人が望まないとの答

成人病棟における高齢化に伴う家族の関わえも18％あり、また、15％は看護婦に患者本りにおいては、すでに多種多様な問題につい人の意志を家族に伝えて欲しいと答えておりての研究がなされてきた。当病棟は、平均入注目された。外泊の出来ないケースに面会・院年数11．7年、平均年齢46．4歳と長期入院・外出・行事参加の回数が多くみられた。

高年齢の病棟である。酸素療法、人工呼吸器【考察】の使用等重症化も進行しているが、あらため

重症化患者の外出・外泊については、家族て問題を明確にし、 少しでも関わりを深めて指導を継続する。間饉となる交通手段ではボいくことができないものか検討した。

ランティアを多く必要とする。
本人が望まない理由を深く分析する必要が【方法】
当病棟入院中の患者33名とその家族にアンある。反対の場合は、従来のアプローチを続

ケートで外泊・行事参加について、それぞれける。またアプロ⊥チの仕方を工夫する。

の意識調査を行った。それらについて酸素療【結論】法、人工呼吸紫を受けている例と、受けてい患者。家族の関わりを深めるため、問題点ない例にわけて検討した。さらに家族の高齢を明らかにし、対策を考えていく必要がある。

化と外泊についても粛査した。
【結果】
外泊について、約半数が自宅へ年1〜2回
外泊していた。外泊しない理由として、家族の高齢化、仕事の都合上介助者がいないとの意見もあったが、人工呼吸器をもって外泊し、高齢の母が介護する例もあり、必ずしも重症化が外泊できない理由にはなっていなかった。
−59−

面会や外泊の少ない患者及び家族への働きかけ
子香美

【考察］

今回、評価表を活用してみて、家族を客観的に見ることができ、問題点の整理、具体策が立てやすかった。良い理解者になりたいという気持ちを持って時間をかけて、焦ることなくゆっ
くりと関わったことで患者家族に変化が出てきたと考える。患者と豪族が安心して生活できる
ためには、いつでも相談相手となり、慰め、励まし、助言できる人間関係を築く事が、家族の介護力の向上につながるのではないかと考え
る。

【対象］

M・R 男18才（養護学校高等部3年）
病名

浮汚由

た両親とDMD児を琴験した。そこで私たちは家族の介護力の評価をもとに、問題点を把握し働きかけを工夫した結果、両親は患者に心を向けてくれる様な変化が見られたので報告する。

内熊下【はじめに］
家族は、患者にとって清神的支えとして重要である。また入院後の面会・外泊及びその家族の介護力
は、患者家族の結びつきを保つ上で大きな影響を持
つものである。入院後、母親は宗教活動を理由に、養父も仕事上の都合がつかないなど、面会・外泊がほとんどなく、患者は高校卒業後の退院を強く希望しているにも関わらず家族は患者の希望を受け入れる姿勢が見られず、職員に対しても心を閉ざしてい堀笹山

国立療養所筑後病院
東数 穂
増 崎 桂 子田 尻 栄 子DMD

家族 養父 43才
母親 40才妹
3名［方法】￣（1）家族介護力評価表（日大板橋病院ホームケア相談室：木下由美子）を活用し問題点を把握する（2）相互理解を深めるために家庭訪問、用具の工・夫、介助方法の助言、交換日記を実施する。
（3）働きかけ後の介護力評価により変化を見る。
［結果】
働きかけにより、母親は外泊時の介護負担に対する相談や宗教の話など、私たちに少しづつ心を開いてきた。患者は、受け持ちナースとの交換日記をすることによって、両親に対しても自分の気持ちを述べるようになった。現在では母親より手紙が来たり。父親も一人ででも、面会に来るという言葉が聞かれ。また行事への参加も多くなってきた。週末の外泊も可能となった。
−60−

外泊時の用具の工夫
一母親の負担を軽減するために−

統
慶
智

寿
子
子

（目的）
筋ジストロフィー患者を持つ家族は、不安と介護の負担が大きく退院にはなかなか踏み切れない。そのため外泊して家族と触れ合う時間は貴重である。母親の負担が大きく外泊が困難となている2例の個別の問題点を明確にし、排泄とシャワー浴のための用具を工夫をした。
（方法）
家族の現状を把握し、患者家族の希望を聞き問題点を明確にした後、用具の製作を業者に依頼した。その後工夫した用具を使用し再検討した。
（結果）
症例1排泄の工夫
BMD 25才 ステージ

コ事故
デ由
ヒ美

谷
島
崎

井田下

渋
飯
川

石仁藤

国立療養所川棚病院の利点もあった。
症例2 シャワー浴の工夫
DMI） 21才 ステージ 7
外泊時、腰痛のある母親しか介護者がいなく、また患者の体重も47Kgあり、居間から浴室までの移動が困難であった。そこで移送のために、耐水性のある台車式の洗い台を作成した。寝具と同じ高さにして移動を容易にし、安全ベルト、ストッパーをつけた。また脱衣室と浴室の間に段差があるため、浴室に箕の子を置き高さをそろえた。その結果母親の入浴時の介護の負担は軽減し、また洗い台としても安定していた。
（考案）
排泄とシャワー浴の用具を工夫したことにより、母

4−b−2

外泊時には昼間は顕性保因者の母親が一人で介護している。しかし母親は筋力低下に伴い移動動作の介助が無理である。自宅のトイレは狭く段差があり、県営住宅で改装できない。様式トイレの周囲に安全てすりを置いたが安定性がなく、手摺付きのポータ
ブルトイレはバケツを母親が抱えられないなどの諸問題があり、残存機能低下に伴い自宅で排便がで草なくなり外泊が不可能となっていた。そこで現在病棟で使用している車椅子を、排便にも利用できるよ
うに改造した。車椅子の座面を外して、本人の暫部に合わせてU字型にカットした便座をのぜ、汚物受
けにはタツパーを利用した。汚物受けの前方にプラスチックのカバーをつけ、汚物受けは便座に密着さ

親の身体的負担が軽減し、今まで通り外泊が出来ている。今回の取り組みにより、個々の障害や家庭の状況に応じた援助の大切さを痛感した。そのため、患者の日常生活をよく理解している看護者は、家庭や社会との連携をとる重要な役割があると考えられる。
今後は外泊の少ない他の患者・家族にも働きかけて、より快適に外泊できるように援助していきたい。

せている。患者はこの便座に自力で移動でき、汚物受けも母親が後始末できるようになった。また折り畳めるので場所をとらず、旅行にも利用できるなど
−61−

−62−

在宅療養・看護秋田県内における成人患者の現状と今後の課題（第2報）
国立療養所道川病院
斉 藤 浩太郎［目的］
秋田県内には、現在、60名以上の筋ジス患者が、在宅において、療養生活を送っている。
今研究では、これまで、当院が行って来た在宅患者の訪問検診を中心に在宅患者の現状を報告し、問題点の一端を明らかにしたい。
［対象］
当院で訪聞及び面接した秋田県内在
宅患者と家族。
［方法］
今年は、筋ジス協会秋田県支部と協力し、訪問相談（秋田市）及び、集団検診（県内患者の希望者を一ヶ所に集め）を行い、福祉相談等を実施した。
［鈷果］
秋田市（訪問）
A：昨年、住宅改造について、相談を受けた患者は、今年居室の改造を行っていた。具体的設計等の相談
は、本人が通院している大学病院の理学寮法士が担当した。
B：母親と二人暮らしの男性（LG型）
ADL機能低下に伴い、福祉相談を受ける0ボランティアの紹介、手帳の書き換え、福祉事務所への年金相談等の照会を行う。

時

岡

栄

県南地区（訪問）リュウマチ患者の妻との二人暮らし（SPMA）
浴室、トイレの移動困難との事で相談を受ける。担当福祉に連絡するように滑導を行う。

集団検診
三年ぶりに実施、今回は、小児・成人混合で行われた0

今回は、福祉相談及び、家庭でできるリハビリを当院PTより、個別滑導を行ってもらった。
成人の多くは、就労している、事業主の理解の元、業務の軽減を受けている患者が3名いた。
［考察］
昨年に引き続き、訪問した患者の一人が我々のアドバイスによって住宅の改造を行い在宅生活をより継続できる
大きなキッカケとなった事は、喜ばし事である。この事によって、我々の行っている訪問相談の意義が、大きいという事を改めて知る事ができた。

−63−

在宅患者の実態調査
一訪問看護へむけて外来通院患者の調査−

国立療養所箱根病院
但

野

悦

山
木
小
高

崎
幡
山
橋

ゆみ子
美恵子
久美子
三枝子

子

鍋

田

芳

内

田

桐ケ谷
大 木
新 井
出 口

光

栄

好 江
キワ子
八千代
あき子

子

心となる年齢は40才代である。

［はじめに］

今日、社会医療制度の変革に伴ない、在宅ケアシステムの充実が急務となり、訪問看護

ADLに関しては、食事の自立が90．3％と良い他は、介助率が高くなっている。

への要請が高まってきている。

外来受診については、3〜6ケ月での受診

当病院に入院する患者のほとんども、AD
Lが低下するまで家庭療養をしたいと希望すが63．4％と多く、61％はこの間隔で良いと回答している。

る人が多い。

今後の療養について一番心配なことは自分

そこで、当院外来に通院中の筋ジストロフ

自身が動けなくなってきていることで34．1

ィー在宅患者の実態を知り、充分な在宅療養％次に介助者の問題24．3％である。56．1

が納得するまで送れるよう支援すると共に、％にいずれ入院を考えているとの意見があり、その後の入院生活が豊かになるようにと考え、年齢の片寄りはなく、61％は当院を希望して訪問看護への手掛かりを得るため、実態調査いる。

を行ったので報告する。

［まとめ］［対象および方法］

今回の調査から、外来患者の背景が初めて対象者は、当院外来に通院する筋ジストロ分かった。現時点では在宅療養の継続が充分

フィー在宅患者52名。郵送で調査表を配布。

可能であり、今すぐ看護力を必要とする患者調査内容は、①現在どのような療養をしていは少ないが、徐々に機能低下が進むことを念いるか、②今後どのような療養を続けていき頭に、患者の定期的な受診の機会にたいか、③入院するとしたらどの点が不安か、

1、外来通院患者全員の名簿を準備し、病棟とした。

とコンタクトがとれることをアピールする。

［結果］

2、受診時、患者と実際に会い、チェック表

7才〜75才までの男性36名・女性5名よりなどから情報を得回答があり、回収率78．8％。就学者14名、在宅という枠にとらわれず、時期が釆たら就業者10名と1／4を占めた。父母との同居

スムーズに入院生活に導入できるようなシネ者が半数あり、主な介助者は母で、介助の中テム作りへの手掛かりとしたい。

−64−

在宅患者の実態調査
一浜松筋ジス会について−

国立療養所鈴鹿病院
高
岩

井
井

輝
陽

雄
子

岡
酒

森
井

正
素

吾
子

【はじめに］

研修会、⑤親睦会、⑥機関誌の発行、⑦あす

当院の場合、在宅検診地域である静岡県浜なろ事業、⑧集い、⑨拠点設置に関する事業

松に、在宅患者が中心となり組織された浜松⑩関係国体との提携・協力の10事業で運営さ筋ジス会があり、この筋ジス会とも連携しなれている。

がら地域療育事業としての在宅検診、在宅指［筋ジス会と当院の連携】

導活など効率的な活動を展開している。

当院と浜松筋ジス会の連携はこ 平成2年か

今回、日本筋ジストロフィー協会には属さら始まり、会の事業でいう在宅訪問検診、研ず、在宅活動を進めている浜松筋ジス会の紹修会を援助している。現在、年間平均4回の介と、在宅患者組織の問題点と課題について

訪問検診、1回の医療研修会、医療相談会を報告する。

行なっている。

［組織紹介】

訪問検診を通し、当院における有期限有目

昭和60年に浜松筋ジストロフィー会と称して発足している。

的入院の患者も増加傾向にある。中でも、呼吸器管理患者の増加が著しく、次いで、栄養会の目的は、浜松市及び周辺市町村に居住管理、装具適応、教育保障利用などがある。

する進行性筋ジストロフィー患者とそれに関【今後の課題】

連ある進行性筋萎描症児（者）の福祉の増進

当院が持つ専門的医療、資源の提供は、筋と、その豪族の援護を図ることを事業の柱とジス会とは有効的に連動し、地域療育事業はしている。

一定の成果は見られたと考えられる。

会の特色は、筋ジス会員が患者家族だけで一方、在宅訪問検診は専門医療の情報提供

なく地域の医師、教師、施設職員等で構成さと同時に在宅患者の利用ニーズが高まる。それている点と、大学生サークル、地域ボランの結果、在宅呼吸器管理の患者数は増加し、

ティア・グループにより、会をサポートする

現在、当院が行なっている在宅呼吸器管理指組織が結成されているのが興味深い。

導体制では限界が見られなど多くの問題もあ

事業目的を達成するための組織構成は、①
在宅訪問、②在宅訪問検診、③通院検診、④り、訪問看護制度が位置づけられなどの行政措置が今後の課題と考えられた。

−65−

退院前後の生活環境変化に伴う介護について

幹

浩
代
弘

梅
猪
近

代子春

藤
橋
田

知聖隆

近
高
安

沢俣藤

国立療養所新潟病院

他12病棟スタッフ一同②物的状況：家の改修や用具の工夫がなさ［日的］

近年、養護学校卒業後退院し、在宅生活にれていた。
（診精神的状況：患者・家族の相互理解が高移行するデュシャンヌ型筋ジュストロフィー（以下DMD）患者が増加してきている。

められていた。

退院後、病気の進行に伴い、日常生活動作［考察］（以下ADL）が低下し、介護力が必要とさ患者が在宅生活を希望するのは、自分の時れてくる中で、家族の力だけでどのように工間を自由に使え、家族と共に生活できるとい

夫し、援助しているかを知り、今後のDMD

うことが大きな理由と考えられる。また、在患者の退院指導に役立てていきたい。

宅生活は、家族と患者の決意や努力、工夫が［方法］

あり、お互いに一緒に生活したいという気持

対象は、養護学校卒業後、当院を退院し、ちを尊重しあって可能なものとなっている。

在宅生活をしているDMD患者6名（年齢18

そして、退院後円滑な在宅生活を送るために−26歳、ステージ6〜8）及びその家族。

は、入院中から患者・ 家族に対し、予測されこれらの患者の退院前と現在のADLをAる種々の問題に対する対処方法を十分に指導DL障害程度表によって比較し、さらに日常していく必要がある・。

生活に於ける介護の様子をアンケートにより［結論］

調査し、検討した。

退院後、病状の進行、機能の低下に伴い、［革果］

介護量は増えているが、患者と家族の努力と退院前と現在のADLを比較すると、それ工夫により1充実した在宅生活が送られていぞれ少しずつ低下している。そのため介護量た。今回の研究をもとに、今後DMDの退院は増えてきている。しかし、限られた家族の指導マニュアルを作成していきたい。

中で、以下に示すようなさまざまな工夫が行
われ、在宅生活が維持されていた。
①時間的状況：家族の生活パターンが、患者の動作時間に合うようにされていた。
−66−

四国における筋ジストロフィー患者の在宅医離進に向けての鮒一保健所に対するアンケート調査−

よ

美
子

い子滋

智
頴

や貴

石

木村谷

廣
登
稔

鈴一水

国立療養所徳島病院
夢田鹿 勝 義家

［目的］

愛媛：25％，高知：67％）であった．今まで

当院は四国唯一の筋ジストロフィー患者専に筋ジストロフィー患者にかかわったことの門の病棟を持つ施設であるため，当院の入院，あるのは77．8％（徳島：86％，香川：83％，

外来患者は広く四国四県にまたがっている．し愛媛：13％，高知：33％）であった．そのう

たがって筋ジストロフィー患者の在宅医療をち現在もかかわりを持っている保健所は12で促進させるにあたってはこの広範囲を充分カ

57・1％（徳島：71％，香川：83％，愛媛：0

バーできるようなシステムを準備しておく必％，高知；33％）であった．

要がある・このためには当院単独ではなく広当院に対する希望，質問については，指導く外部組織の協力が不可欠と思われる．そこ的役割を担って欲しい，また同時に気軽に相で今回，地域に密接した組織の1つとして保健談できる窓口が欲しいといった積極的意見が所を取り上げ，保健婦を対象とした筋ジスト

非常に多かった．さらに在宅指導における具

ロフィーに関する意識調査を実施した．

体的問題について細かな質問が目立った．

［方法】

【考察】

調査方法は四国四県の39保健所に対するア
ンケート調査とした．

30％以上の保健所に当院の存在が知られていないという事実は意外であったが，今後わ

アンケート内容は下記のとおりである．1．

れわれの努力が必要と思われた．筋ジストロ

当院に筋ジストロフィー専門病棟があること

フィー患者と保健所のかかわりについては県を知っているか．2．今までに筋ジストロフィー

別で差が目立った．・今後各県の事情を細かく患者にかかわったことがあるか．3．患者の情分析し各々にそくした対応が必要と思われた．

報（病型，年齢など）．4．当院に対する希望，質問など．

現在直接筋ジストロフィー患者にかかわって［結果］

後当院がさらに積極的に指導的役割をはたし

39中27保健所から解答を得，回収率は69．

いない保健所からも関心の高い意見が多く，今ていかなくてほならないと思われた．

2％であった．そのうち当院の存在を知っていたのは66・7％（徳島：100％，香川：83％，−67−

在宅就学筋ジス児の実態調査（第2削
国立療養所筑後病院
東
岩

数
下

穂
宏

中

嶋

健

爾

【目的］ 在宅筋ジストロフィー息児の就学用事5名（19％）の順で，前回（スクールバ

状況について在籍養護学校への訪問調査を行ス55％，自家用車31％）とその計は，ほぼ同い実態を把握する。

率であった。学校生活状況では，食事は，半【方法］ 福岡県内の養護学校6校（肢体不介助11名（42％），自力10名（39％）の煩で，自由5校，病弱1校）に在籍している筋ジス

前回（自力45％，半介助35％）より要介助がトロフィー息児を対象に，平成4年度は，担増加した。清潔は，半介助11名（42％），全

任教師を通じてアンケート調査を行い，就学介助10名（39％）の順で，前回（半介助38％，

状況を把握したが，本年度は学校訪問による全介助48％）と要介助は，ほぼ同率であった。

追跡調査を行った。なお調査時期は，平成6

排泄は，全介助20名（77％），半介助6名（

年5月〜6月とし，主な調査内容は，筋ジス23％）の煩で，前回（全介助86％，半介助14

児の性別，年齢，学年，病塾，陣等度，通学％）と要介助は，ほぼ同率であった。移動方

方法，学校生活状況（食事，清潔，排泄，移法は，車椅子11名（42％），電動車椅子6名

動方法），授業での配慮・工夫・問題点等とした。

（23％）の願で，前回（車椅子48％，電動車
椅子21％）とほぼ同率であった。

【結果】 6校26名（前回は29名）の筋ジス［考察・結論】 今回と平成4年度の調査の児を対象に就学状況を調査した。性別は，男比較から，1）障害の重度化傾向が見られる

22名，女4名で，年齢は6〜17歳であり，学2）学校生活状況ではそれほど変化は見られ

年では高校生が全体のほぼ半数（前回は中学ない，ことがわかった。また今回の学校訪問

生が全体のほぼ半数）を占めていた。病塾別から，1）筋ジス児一人ひとりの障害に合っでは，D型18名（69％），福山塑6名（23％）

た指導内容の検討，2）ターミナル児への精の臆で，前回（D型62％，福山型35％）とほ神的援助の難しさ，3）施設に対する故能訓

ぼ同率であった。障害度では，ステージ7〜

練等の研修の要望，など担任教師より聴取で8が全体の約3分の2（前回はステージ6〜

きた。今後も学校との密接な連携をとること

7が全休の約3分の2）を占めていた。通学で，医療相談体制の充実を図りたい。

方法では，スクールバス17名（65％），自家−68−

NIPPV使用患者の外泊指導
一SaO2モニタリングシステムを用いて−

陵

二通子

二

雪政春

良

野

南

大橋安

国立療養所八雲病院［目的］当院ではDuchenne型筋ジストPフィー（DMD）入院患者にⅣIPPVを使用しての自宅外柏をで伝送されてくる夜間SaO2倍の悪化が無いことを行っている。その外泊用チェックリストについてより、注意深く外泊を継続した。また、NIPPVには、平成4年度に報告したが、その後2年間の外泊合併する腹部膨満が排気で軽減せず、導気を習得の経験と患者の状態の変化に伴い、患者個々に、していない家族にGEを施行してもらい、軽快した。

よりきめ細やかな外泊指導マニュアルの必要性を

帰宅直後から夜間SaO2倍の低下が目立った1例で感じた。また、現在試作中のSaO2モニタリングシ

は、rNIPPV中開口し、吸気時の気道内圧がいつステムも併用し、より安全で不安の少ない外泊がもよりやや低めになる土とがあるようだ」と患者できるよう試みた。

の母が気付いた。口からの空気もれを防ぐように［対象］年2回約2週間の外泊を同時に希望した

して、夜間SaO2低下が軽快した。この患者は、病

NIPPV使用中のDMD患者5名（18〜28才）。
［方法］前回外泊時の反省点、その後の患者の院で、ナースが近寄ると閉口することが確認されていたことから、病院では開口による夜間SaO2低病状変化に伴う問題点を把握し、各患者に外泊指下が目立たなかったらしい。

導マニュアルを作成し、患者と家族に指導をおこ［考察コDⅦ）患者のNIPPV使用にての外泊を、なった。希望する息者に、SaO2モニタリングシス

様々な問題点をかかえながら行なっている。今後、テムを併用した。

患者の病状の進行に伴い変化する問題点を早い段［結果］外泊中、患者家族との電話連絡の中で、階で予測し、ケアできるよう看護を進め、外泊指尿量の減少や、微熱が確認されたことがあった。

導の充実をはかりたい。そして、DMD患者の在宅自宅から当院まで車で10時間以上かかる例では、人工呼吸を行うために必要なシステム作りに役立

当院からの訪問は困難で、帰院する必要があるかてたい。

医師と確認しながら、水分補給や近医での加療にの判断は重要である。そこで、毎日パソコン通信−69−

筋ジストロフィー呼吸不全在宅治療の問題点
国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
田

其

谷

石

原

川

村

博

幸
滑

【はじめに】

述の額でリース可能と名乗りを挙げたために

最近いろいろな場所で在宅医療の必要性が挙に在宅医療が進むことが期待されたが実際に叫ばれており、我々も筋ジストロ￣フィー呼はまだスタートできない療養所が大部分であ吸不全患者の在宅医療が可能になるようなろう。この原因としては事業計画に呼吸器

家族かなシステム作りを心がけてきた。

貸出予算が盛り込まれていなかったためでこれまでの実績をもと七在宅医療に関するある。もう一つの原因としては業者が家族か

問題点を明らかにする目的で研究を行なっ

ら保守料と称して月2万円を徴収することもた。

●挙げられよう。また現在では加湿器の費用や【対象】

その他に必要な物品を誰が負担するのかは

現在当院では12名のCR幕着患者と10名の明確ではなく今後この点について検討して行

BiPAPによるNIPPVでの治療患者及びPLV−100

行くことが必要である。

による気管切開患者が在宅生活を送っている。

【結論】

最長のCR患者はすでに7年以上生存している。

不十分ながら筋ジストロフィーの在宅呼吸器

N−IPPVは昨年12月か ら導入した。気管切開患者治療をとりまく環境が整いつつあるので今後はCR治療中呼吸困難が増強したためにPLV−100

一つずつ阻害点を取り除く努力をして行きたにて在宅治療となった。

い。

【結果と考察】本年4月から健康保険の点数が改正されて在宅では防圧式で貸出の場合5700点、さらに指導料が2000点プラスされるようになった。従来からの問題点と￣して挙げられていたように
院庄式人工呼吸器貸出料が低額で実際には病院からの貸出は不可能であった。複数の業者が前−70−

在宅患者への胎合的ケア
ー集団指導を試みて−

智祥神 原 麻友巳

秋子子美

充
子
子

千則敦広

井
谷
川

佐相坂木

川
関
中

土藤東鈴

国立療養所下志津病院

内容は、関節可動域訓練 呼吸訓練等家庭での訓練指導、家族とのディスカッション、
ADL指導、及び各グループに合わせ、機能評価、体重測定、遊びを取り入れた訓練等
とした。

〔目的）

〔結果および考察〕

当院理学診療科では、従来 在宅筋ジス患・平成6年9月までに、各グループ17回の児に対しPT OT 心理寮法士による外来
価別訓練を行ってきた。しかし、個別訓練では患者間の交流、情報交換の機会が少ない、
単一職種の関わりでは指導の範囲が限定され指導を実施した。
・参加率は、Aグループ95％ Bグループ
57％ Cグループ63％ Dグループ63

やすい、家庭での訓練が定著しにくい等の問％で、歩行が可能な低ステージグループにおいて積極的参加が見られた。これは、診断を題も見られていた。そこで、定期的受診 家受けてから間もないこともあり、疾患に対す

庭での訓練の定着、より広範囲での関わり、る両親の動揺、医療 訓練に対する期待が他

患者間の交流を図ることを目的に 外来患者に対する集団指導を試みた。

の少ループに比べ大きいためと思われる。ま〔方法）が多く、訓練よりむしろ学校優先の傾向が見

対象は、DMD22名、福山型CMD

た、普通中学校に在籍している患児では欠席られた。

4名、Be cke r型1名の計27名。

・神経内科受診回数は、グループによるばら患児の運動機能、居住地域等によるグルー

つきが見られるが、最も低いDグループに於

プ分けを行い、平成5年5月より各グループ

いても5．9回と3ヵ月に1度は受診しており

月1回、PT OT

定期的受診が定着してきているものと思われ

心理療法士による定期的指導を設定した。

る。

なお、グループは以下の4つとした。
A；低ステージグループ

・家族に対するアンケート調査は23家族中22名より回答を得た。

（ステージⅠ〜Ⅳ 6名）

グループ指導の中で参考になったことは、関

B：肥満傾向グループ

節のストレッチ訓練、グループ活動・遊び、（ステーPV〜Ⅶ 7名）
C：高ステージグループ

日常生活に関する相続・指導が多く挙げられており、患者間の交流という点から見てもグ（ステージⅧ 4名）

ループ指導は有効であったと思われる。

D：茨城県グループ

また、家庭での訓練は77％で施行されており訓練定着にも有効であったと思われる。

（ステージⅠ〜Ⅶ10名）−71−

在宅患者のNIPPV導入
国立療養所八雲病院
南
戸

鳴

艮
宜

成 田 喜美子

二
子

大

木

則

子

［目的］

在宅時良川酸素使用による依存、②使秘による最近、在宅患者の慢性呼吸不全に対するNI

構隔膜挙上が考えられた。これらの問題を解決

P PV導入、在宅管理が行われるようになってし基本的生活援助指導を進めるうち、酸素付加きた。今回、近医にて気管切開（以下気切とすの要求がなくなった。初め一日中であったNIる）によるIPPV適応と診断されたが、患者

PPV装着は夜間のみとなり、即IHまベット上

家族の同意が得られず、NIPPV導入を希望

坐位となったり、串イス乗車し散歩ができるよ

し当院に入関した在宅DMD患者を経験した。
今後このような症例が増えていくことが予測さうになった。3i馴川の入院後、在宅療花に戻る。
在宅NIPPVは、SaO2モニタリングシス

れるため在宅人工呼吸患者への一考とする。

テムを併用し、近医と迎別し継続中である。

［対象］

［考察］

22才DMD P a CO2

NIPPV等人目的の入院ということで、初＝74・7mIIg（％VC＝8・8％）

めは日常生活援助よりも導入柑削こ重点を置い

近医にて在宅酸素療法を受けていた。

た関わりが多かった。そのため患者の呼吸不全

弟もDMDで近医にて気功後19才で死亡。

以外の問題や、侮日ケアをしている母親の抱え［経過］ている聞題を知る機会が遜れ、基本的生活援助

入院当日、．NIPPVの理解が得られ、スム⊥ズに導入された。開口によるPIP低下には、指導を早期闇、ら展開することができなかった。
NI PPV導入のための短期入院において、患下顎バンドを使用し対処した。患者と母がNI者、家族の基本的全身管理を含めた包括的ケア

P PVを一晩使用後、頭重感の軽減、食欲増進の見直し・指導が必要であった。

VC＝40伽1などの効果に気付き、その後のNI PPVケアの習得も積極的に進められた。しかし、酸素付加を要求しやすい傾肺‖こあった。原因として①−72−

成人筋ジス患者における日常生活及び就労相に関する鮒
国立療養所西別府病院
後
後

藤
藤

目的‥大分県にある民間の身障者の就労及び療養施設に長期入所している進行性筋萎縮症患者に対して、疾患の状態、日常生活、就労の状況を知るため、アンケート調査を実施した。
対象：民間療養施設に入所中で、当院にて6カ月に1度の健康診断を施行している成人の進行性筋萎縮症患者18名。男性14名、女性4名。年令23〜51歳。平均年令は39．8士5．6歳であった。
方法：アンケートは無記名にて施行。賞同内容
は就学状況、就労状況、生活環境、疾患についてと・現在不安に思うこと、療養所に対する要望等について聴取した。
結果：解答は18名中14名、解答率は78％であった．疾患について確定診断を受けたことのある人は10名、筋生検を受けたことのある人は7名であった。疾患の内訳としては進行性筋ジストロフ
ィー6名（うちベッカー型1名、病型不明5名）、クーゲルベルグ＝ベランダー病2名、脊髄性進行性筋萎縮症（SPMA）1名、筋萎縮症1名、無記入4名であった。就学状況は中学までは普通学級に通っていたものが多かったが、高校進学をしたものは全体の57％（8名）であり、大学、専門学校へ進学したものは3名であった。
生活環境では、住居は自宅が2名、身障着用雇用促進住宅が7名、寮が5名であり、同居者は、配偶者、子供などであった。入浴は遇に5回以上が8名で、全例自力で入浴、遇に2−3回が6名であり、すべて介助を要する症例であった。歩行
状態は自力歩行が4名、車椅子使用が9名、電動車椅子使用が1名であった。就労状況は、1日

晴
膠

美
政

杉
黒

原 里
川

恵
徹

8時臥遇5−6日が目名、内容としては、椅子の組立、竹細工、ハンダ付けなどを行なっており、
このうち仕事がきついと感じている症例は4名、ちょうどよいが6名であった。今後病気が進行した際にどこで療養したいかに関しては自宅が6名、寮護施設が2名、病院（療養所）が5名であった。
現在不安に思うこととして、とくにないと解答した人が2名、いつまで仕事を続けられるか、歩けなくなったらどうするか、病気の進行、ただねた
きりになり、なにもできなくなることへの不安などの解答が得られた。また、療養所に対する要望として、個人のプライバシーの保護が全く考えられていない（例えば衣服の着脱や排尿、排便など）、
成人の筋ジス病棟を設置して欲しいなどの意見があった。
考察：自分の病気につし†てはほとんどの人がよく理解しており、病気の進行について、不安をもつ人が多かった。また、病気が進行したときにも、趣味を生かしながら人間らしい生きがいのある生
活をしたいという理由から自宅での生活を希望す
る人が多く、成人患者の療養所での生活の在り方に問題を投げ掛けた結果となった。

−73−

パソコン通信を用いたSpO2モニタリングシステム構築の試み（第1報）
国立療養所刀根山病院
妻進
野 崎 園 子

松
高

村
橋

正

剛
妃

［目的］．近年生活の質向上を求める呼吸不全

し60秒毎に保存、定時に1日分のデータを病院

患者の声は強く、当院でも6人が在宅呼吸管理側に送信。病院側はデータをトレンドグラフ

を行い、入院患者の外出泊も日常的となってとしてプリントアウトする。プローブが外れいる。これらの院外の患者に経済的で質の高た時、第一警報基準を蘭たした時はパソコン

い医療を提供することが強く望まれている0のビープ音で、更に第二警報基準を満たした

現在の医療機器の多くはパソコンに接続可能

時は自動的に病院側に警報を発生させる。

で、パソコン通信を用いて院外の患者の状態【結果］実験から幾つかの問題点が明らかとを継続的にチェックし、緊急事態に対応するなった。最大の問題は脈拍レベルの低下からシステムを構築することも可能となった。昨

測定値のばらつく患者が存在し、データの信

年八雲病院より外泊患者でパソコン通信を用

頼性低下、警報の多発を招くととである。原

いたSpO2モニタリングシステムの研究群発零因としてプd−プによる圧迫・落痛のキめにされた。今回我々はこのシステムの在宅患者

手指を動かす、末梢循環障書の二つが推測さへの導入をめざし、院内で複数の患者を継続れた。このため、通常のプローブ以外にディ的にモニターする実験室行ったので報告する。

スポーザブルプロ⊥ブやYプローブも使用し【対象］本年8月から10月までの期間に当院わた。
軍時の伝琴時間をずらしたこと、警報の同かば1病棟に入院していた呼吸管理を受けている患者全点で、総数は20名である。

時発生がなかったこと等のため複数のモニタ［方法】院内実験のため電話回線は使用せず、リングによるトラブルねなかった。

詰め所と病室（3室）の間に回線を設置し病院側［考察】ノjソコン鱒信を用いたモニタリングのパソコンと患者側のパソコン（ノート型、2システムは、比較的簡単に導入でき息考側一・台）を接続。パルスオキシメータ（2台）をRS23

医療考側双方にメリットが大きい。 今後デー

2Cケーブルで患者側パソコンと接続し、同時タの信頼性向上の羊夫を行うと共に、より多に2名の患者をモニターした。

数のモモタリングを行いソフ．・トの改良を図っ

ソフトの概要は次の通り。患者側パソコンて実用的なシステムの完成を目指したい。

はパルスオキシメータから測定値を随時受信−74−

国立療養所筋ジス施設における「在宅筋ジス患者支援」の真鯛査
1）国立療養所筑後病院
2）国立療養所刀根山病院
岩 下
宏1）

姜

進2）

【．目的】

的，医療行為相半ば6施設，医療行為が主3．

厚生省筋ジス研究弟4斑では，昭和59（1984）

訪問スタッフは医師，￣ナース共に10施設，指年度から在宅筋ジス息者に関するプロジェク

導員8，PT5．人工呼吸券使用中在宅患者ト研究が開始され，現在まで多くの研究報告

訪問なし7施設，あり5。緊急入院あり24施がなされてきた。しかし，最近の国立療養所設（89％），なし3（11％）。支援奏者で多筋ジス施設における「在宅笛ジス患者支援」

いものは定期的診察15施設，リハビリのやりの実態については不明な点も多い。私共は．

方，補装具および遺伝相談それぞれ12，身障

これを調査したので報告する。

手帳手鹿き10，年金診断書9，その他15。今【方法】

後の方針は必要性はあるが，積極的に行う余筋ジス病棟を有する26カ所の国立療養所と裕はない14施設，積極的に行う予定である13，

国立清神・神経センターにおける筋ジス研究などであった。

弟4班分担研究者計27名宛に「在宅筋ジス息【考察・結論】

者支援の実態について」のアンケート用紙を厚生省筋ジス研究第4班では，比較的早期送付した。アンケート内容は，平成6年6月に在宅笛ジス患者の実態調査，在宅療養の手1日現在における状況について，過去1年間

引き作成などを行ってきた。今回の調査でも，（平成5年6月1日〜平成6年5月31日）の

ほとんどの施設が何らかの型で在宅患者の支支援の有無・内容，在宅訪問の日的・スタッ援を行っていた。しかし，今後の方針として

フ，緊急入院の受け入れ予定・実績，支援要

積極的に行うとその余裕がないが相半ばして請の内容および今後の方針などである。

いた。これは，在宅患者支援を本格的に行う【結果】にはマンパワー，交通手段，他医療機関・自全27施設からアンケート用紙が回収され治休との協力体制など問題点が多いからと考

た。

えられる。

支援の内容は外来息者の型24施設（89％），
デイケア11（41％），在宅訪問10（37％），

アンケートにご協力いただいた各位に感謝

その他2であった。在宅訪問の目的は研究日

します。

−75−

−76−

栄養・体力新エネルギー所要量を実施して−喫食量との比較−（第2報）

昨年の第1報では平成4年の木村らによる新栄養所要量の指針に基づき、患者別にエネルギー所要量を算出した。今回は、新たに平成5年に算出された、木村らの新エネルギー所要量に従い個別のエネルギー所
要量を決定した。従来の食品構成の見直しを行い、新エネルギー所要量と、喫食量との比較を行ったので報告する。
［対象］
当院入院中のDMD患者26名である。
［方法］
DMDの新エネルギー所要量に従い性別
年齢別、障害度別に患者個々のエネルギー
所要量を決定し、エネルギーごとの喫食率を算出した。

［結果コ
新エネルギー所要量別に見ると1200kcal
は1名で障害度Ⅶ度、喫食率10％、年齢28歳。1300kcalは10名で、障害度Ⅶ度が7名
Ⅶ度が3名、平均喫食率亜％、平均年齢19．6歳1400kcalは5名で、障害度Ⅶ度が2名
Ⅵ度が3名、平均喫食率70％、平均年齢17．6歳。1500kcalは9名で、障害度Ⅶ度が2名、Ⅵ度が6名、Ⅱ度が1名、平均喫食率
82％、平均年齢13．4歳。1600kcalは1名で障害度はⅤ度、喫食率78％、年齢12歳であ

美

［目的］

智

美
子
義
政

子子子徹

晴
和
正
膠

美典紀

藤
井
所
藤

田賀川

後
浅
最
後

保春芳黒

国立療養所西別府病院った。26名の平均エネルギー所要量は1396kcalであった。
［考察］
これまでは患者の喫食量のバラツキを考慮して必要量より多少多めの給与であったが、昨年今年と喫食率の調査をして見ると、
一日単位の喫食率は、献立による差は見ら
れずほとんど一定であった。さらに年齢12〜16歳障害度Ⅴ〜Ⅵ度の平均喫食率は80％であり、これまでのような必要量より多少多めの給与では肥満となる傾向が見られた。
したがって今回のエネルギー所要量を給与とすることで充分であると考えられる。
4段階の食品構成による食事量、特に主食の量には聞き取り調査で26名中25名が、ちょうど良い という回答であった。
また1200〜1300kcalの11名中7名が、喫食率40％以下で、嘩好食品や栄養補助食品
及び濃厚流動食を補給しているが、今回のエネルギー所要量により一人一人の不足量が詳細に把握できた。
［結論］
新エネルギー所要量により、喫食量をより適確に知ることが出来、個々の問題点が再確認できた。今後はさらにきめ細かい栄養管理を行っていきたい。

−77−

DMPのエネルギー所要量
弘前大学医学部
木 村

恒

「日的」

ることが明らかになった。そこで患者の年齢

昨年病型別、性別、年齢階層別、障害度別

別、障害度別エネルギー所要量と健常者の所エネルギー所要量を算定し報告した。本年度

要量をBMI当たりで比較したところ下記のは各病型のエネルギー所要量と健常者のエネ結果が得られた。

ルギー所要量を比較検討して各患者の簡易エ

健常者の生活活動指数が軽い人のエネルギ

エルキー所要量算定法を考案したので報告す

ー所要量とほぼ同一な値を示すのは、D型患る。

者で男女とも障害度ⅡのBMI当た．りの所要「方法」

量であった。CMDの患者では、男子障害度

エネルギー算定は、Duchenne，C班DについてV、女子障害度Ⅳが健常者のそれとほぼ同値を示した。

は基礎代謝克進度（Y＝−0．687Ⅹ＋150．67）を用

limb−girdle男子で障害度Ⅳ、女子で障害い年齢階層別標準体重にて基礎代謝を算定、安全率10％として障害度別活動指数をエネ

度Ⅲ、FSH男子で障害度Ⅳ、同女子Ⅴ、ルギー所要量算出式に代入した。

Becker男子およびMyD男女で障害度IIの所
要量と健常者の値が同値であった。

limb一girdle，FSIl，Becker，恥Dの所要量は、健常者の基礎代謝基準値を用い、病型別、年DMP患者の簡易エネルギー算定法は、上齢階層別標準体重に換算して基礎代謝量を算

記健常者とDMPのBMI当たり同一の障害

出、安全率は5％としてDuchenneと同様エネ度について、健常者のBMI当たりのKcalに

ルギー所要量を算定した。

DMP患者のBMI値を乗ずるとその障害度

健常者のエネルギー所要量とBMIは、日エネルギー所要量の近似値が得られる。そし本人の栄養所要量第4改訂を用い、年齢別にて障害度別の所要量は、各病型、男女共平均

生活活動指数の軽い所要量と比較した。

して障害度Ⅱから障害度Ⅵまでは障害度Ⅰ段「結果とまとめ」

階の差が±60Kcalであった。障害度Ⅶから

DMP患者のエネルギー所要量は、健常者

障害度Ⅷの間は±40Kcalなので、この数値に比べて著しい低値を示したこ ところが単位で補正すると健常者のエネルギー所要量からBMI当たりに換算すると両群の差がなくな

簡単にDMPの所要量が算定できる。

−78−

DMP栄養所要量の変遷
弘前大学医学部
木 村

恒（1992年）「日甲」
現在国立療養所においてDMP患者食の指「結果とまとめ」

標とされているのが1987年本研究班栄養1964年から国立療養所がDMP患者を・体力プロジェクトで作成した「進行性筋ジ受け入れ、当初の患者に対する1日の食事はストロフィー症 栄養所要量 体位・体力評

2000〜2400Kc alであった。これ価」の小刷子である。この栄養所要量を理解

では残食が多く、栄養バランスを崩すおそれし、さらに、より適切なDMP患者の栄養所が懸念されるので17施設1

要量を策定するには、過去の栄養所要量に関

養調査を基にDuchenIle患者の年齢別食餌基準する研究成果を整理した上で今後の研究方針

を初めて策定した（1979年）。

を立案する必要があると考える。

23名の摂取栄

この食餌基準でもなお、残食が多いとの報

そこで今回1973年から20年間の栄養告が出されたので、日本人の栄養所要量に準所要量に関する研究成果報告のうちエネルギ

じて患者の基礎代謝、生活活動指数、N出納

ーとたん白質所要量を中心に算定法の変遷をからDuchenneとlimb−girdleのエネルギーと調べた結果と、今後のDMP栄養所要量策定

たん白質の所要量を算定した（1987年）

ついて言及したい。

その後この栄養所要量でも病型、重症患者「参考文献」

に対して不都合が生じたので、病型別、性別

1、厚生省神経疾患研究第4班研究成果報告

年齢階層別、障害度別エネルギー所要量を算書（1973年から1993年）

定した（1993年）。

2、「進行性筋ジストロフィー症食餌基準」

今後はこの栄養所要量の妥当性を検討しな（1979年）がら、一方で患者の栄養生理学的、生化学的

3、「筋ジストロフィー症の人たちの養護のしおりー健康と栄養−（￣1980年）

基礎的研究を積み重ねて、より適切な患者の栄養所要量を改訂していく所存である。

4、「進行性筋ジストロフィー症 栄養所要量

体位・体力評価（1987年）

5、「筋ジストロフィーの栄養と体九1−79−DMPのたん自質所要量
弘前大学医学部
木

村

恒

「日的」

DMP患者のたん白質所要量を算定した。

DMP患者のたん白質所要量は、I）uchenne「結果とまとめ．J
DMP患者のN平衡維持量とストレス、個

limb−girdleについてのみ策定されていた（
進行性筋ジストロフィー症 栄養所要量

個人差（×1．1×1．3）を考慮して算出

体位・体力評価した単位体重当たりのたん白質所要量は、D

1987年）。そこで今回昨年度DMP病型別標準体位算定を機にD型

型、CMDで健常者の68％増であった。

男女、CMD男女、limb−girdle男女、FSH

limb−girdle，FSH，Becker，HyD患者のたん自

男女、Becker男子、MyD男女の年齢階層別

質所要量は、健常者のそれに比べて12％増

たん自質所要量を算定したのでその方法と結であった。

果を報告する。

DMP患者一人一日当たりのたん白質所要「方法」

量を健常者のそれと比較すると、体重差程のN平衡維持量（D型、CMD）＝Y：
Y＝0．37Ⅹ−74．8

Ⅹ＝N摂取量

大きな相違は認められなかった。D型男子患者で健常者の体重の最低で53．2％まで減n＝267

少するのにたん白質所要量は、76．5％で

Y＝N出納

Y＝202mg（1．26gたん白貿／kg／day）

あった。同型女子では所要量は、健常者とほたん白質所要量：1．26×1．1×1．3

ぼ同様であった。CMD患者は、健常者に比＝1．80g／kg／d

べて14〜16歳で体重が33．3％にまで

ay

N平衡維持量（limb−girdle，FSH，Becker，

1imb−girdle男女のP所要量は、健常者の7HyD）＝Y：
Y＝0．37Ⅹ−49．6

Ⅹ＝N摂取量減少するのにP所要量は、71．4％である

n＝22

Y＝N出納

1．5％から91．2％の間にあった。同様に、FSH男女は、83．3％から90．4

Y＝134mg（0．84gたん自賛／kg／day）％の間であった。Becker男子は、71．4％

たん白質所要量：0．84×1．1×1．3

から91．4％、MyD男女では、77．0＝1．20g／kg／day％から106．1％であった。

以上に病塾別年齢階層の標準体重を乗じて、−80−

入所および在棚ジストロフィー患者の血清トコフェロール分画

︶

2

ヽ ■ ′

2

︶

3

ヽ 一 ′

3

明福

晴稔子子

英

山田原田

丸清音早

1）弘前大学医学部
2）宮崎医科大学医学部
3）国立療養所宮崎東病院
木 村恒1）
綾 部 貴 典2）
仲 地
剛3）
長 嶺 道 明3）
井 上 謙次郎3）［目的］

対するスカベンジヤT効果が確認されている

筋ジストロフィー患児および患者のビタミので、病態の改善や病勢進展の遅延にとってン所要量の設定に資するために、先ず、今年

むしろ十分補うことが重要であろう。

度は血清中のトコフェロールの分画定量を試

在宅患者では入院中のDMD群程にαToc

み、併せて血液中の過酸化脂質の測定を行った（表1）。

の低下は見られなかったが、このことは若年者で長期に亙って進行性に生体膜変性が進展［結果と考察］するDMDに特徴的なことであるとすると、入院患者において、特徴的なことはα−T∝，）．E．の補強による効果を検討する必要があろ

β−T∝，γ一T∝の何れも正常コントロールよりう。また、DMDにおけるV．E．の吸収、貯蔵、も低値の傾向が見られ、中でもM，m瓜，輸送の何れかに障害が生じている可能性も考LGに著しかった。トコフェロールの主要成分慮する必要があろう。

としてのα−T∝の減少は生体の酸化ストレスに対する防衛上のことでも意味があるが、あわせて測定した血清過酸化脂質量には差異が見られなかった。本測定を行った月の食事供
与分の内容は総エネルギー1，661kcal（エネル（表1）航リス人驚，叫㌫て▼∝誓≡；▼∝d・T U鵬Ptr01kk
0．73

1．0

0．祁
0，78

1．1

0，88
0．70
1．17
t．06
0．55

0．9

DHD・2
DHか3
DHM

3．99
7．01
8．81

0．15
0．18

PHD・5

6．31

0．17

DHD・6
DH0−7
DH0−8

7．61
6．18
5．50

0．1S
0．H
0．1】

DHか，
DH0−10

5．31
5．11

0．13
0．15

5．74
6．47

0．15

0．66
0．77
0．8

t．l

DH〇・日
攣埠儀（∩−11）

0．15

0．79

1．15

0．】0
38≠

0．12
11≠
0．6

1．l
l．1
1．！
l．l
l．Z

24Il

L 1
Lふ2

7．1S
7．28

0．19
0．16

0．88
I．21

L・6・3

9．86

2．44mg，ビタミンB2：1．43mg．ビタミンC

L−6−1
L6−5
し」㌻6

9．6S
6．81
6．90

0．〜2
0．〜7
0．11

0．88
1．11
0．77

（V．C．）：112mgであった。しかし、ビタミンE

し6−7
し6−8
L・G・9

6．65
8．01
7．19

0．16
0．16
0．21

1．05
0．68
1．07

0．22

平均儀（n−9）

7．76

0．19

2．10
1．09

1．07

0．0；

0．1！

0．37

2Sll

3911

35％
1．1
1．〜

で、ビタミンA：2，534IU，ビタミンBl：（V．E．）の目安量は不明であった。このことは、血清中の過酸化脂質を抑制するには水溶性のⅤ・Cザ略々1仙喝他yで十分と思われるが、。−

亡．≠

■暮
亡．≠

−81−

1．20
16†1

1．0
I．0
0．7
1．0
t．0
1．1
1．】
1．！

HHD−1

8．28

HHD・2
平均鑓（爪暮封

8．34
．31

0．2
0．22
0．〜1

I．11
1．2
1．16

1．15

0．04

0．01

0．07
6％

0．12

0．06
6％
0．17

0．19

0．73

0．9

■養
亡．V．

1反の低下はむしろ、生体膜における過酸化に

1．58

1．2

0．02
‖11

ギー比はタンパク質用旨質／糖質＝17．1／23．2／59．6）

■義

t．2

8MD1

fSH・1

111

5．03

8．川

7Il

筋ジストロフィー重症患者の摂馴ロリーの実態

山

純

子

子チ子子
美恵
博キ由利

村

藍
木
田

澤村村

国立療養所新潟病院
近 藤浩
西 巻 美代子
植 木 多美子

林他1 3病棟スタッフ一同

○

︑hソこま

エ低と

え

る今

一をい

少は訴る

【日的】
昨年までの班会講で報告された筋ジストロフィーデュシャンヌ型（以下D型）のエネルギー
所要量簡易早見表によれば、やせ型で障害度Ⅷの患者の場合、1日の必要所要量は1100
1200カロリーと予測されている。
当病棟のD型気切患者の場合、摂取量が非常になく
ネルギー所要量に比べ摂取カロリ
かな
い値であろうと思われるが、不調も少なく普通に日常生活を送ってでD型気切患者の必要カロリーの検討は十分でない。 今回私達は、摂取カロリーと個々の消費エネルギーを比較し、その所要カリーについて検討した。
【対象】
当病棟入院の体外式人工呼吸器を使用しているD型1名（A）と、人工呼吸馨を使用しているD型5名（B−F）の6名が対象である。
【方法】
各患者について、①摂取カロリーを春と秋に一週間づつ測定した。②過去3年間の検査値と体重の推移をみた。③当斑会議の「木村」らの報告に基づき消費エネルギーを算出、摂取カロ
リーと合わせ検討しD型患者のエネルギー所要量を算出した。
【結果と考察】①摂取カロリーについで・・春と秋の平均を比較した場合、摂取状況はほとんど同じであった。
偏食の多いA Cは平均680−770Kcalと大変低ぐ、濃厚泳動の250Kcalを引いた場合、病院食の摂取は430・ 520Kc
alとなる。偏食の少ないD−Fは平均950
γ1200Kcalで、濃厚流動は飲用していない。
②体重の推移について…B Dは、変形が著
しくベッド生活が主であり、エネルギーの消費も少ない為か、体重は横這いか増加債向にあるo
E Fは、M／C乗車が可能であり、Eは一日13時間・Fは5時間乗車している為か、摂取量が多くても消費も多く、体重は横這いか低下
侯向にある。体外式呼吸器（CR）装着のAは摂取量も少なくM／Cにも乗車している為か、消費も多く体重は低下債向にある。
検査結果については、Hb値は低めだが安定していた。TP値も、ほとんどが正常範囲にあった。このほかにも、肝機能・腎機能・脂質について調べたが、いずれも大きな異常は認められなかった。
③基礎代謝・所要エネルギーについて・・・生活
内容では、B Dはベッド上でテレビを見る・
読書をするなどが主で消費は少ない。したがってカロリーが低くても、今のところ体重の低下は見られない。Dはエネルギー所要量と比べても100Kcalも多く摂取している為、体重の増加が多い。E−Fでは、消費エネルギーより摂取カロリーが、かなり多くなると予想していたが、M／C乗車の場合、消費量が高く体重の低下も認められた。これは、病気そのものの進行による体重減少も考えられる。Aの場合、CRを使用して5年8ヶ月経過しているが、呼吸機能も低下し、阻哨力も弱く囁下も時間を要している。食事を、様々に工夫しているが摂取量は増えない。表で見る限り消費エネルギーは少ないが、気切患者と異なり、・．呼吸するためのェネルギー消費もプラスされなければならず、今のままの摂取カロリーでは少ないため検討が必要である。
【まとめ】①ステージⅧで、体重が20kg代の人工呼吸器装着患者では、摂取カロリ・−が一日800K
cal前後でも体重の低下はなかった。
②同じステージⅧの人工呼吸苦装着患者でもM／C乗車時間が長ければ、消費量も多く摂取カロリーが一日1200Kcal前後でも、体重の低下を認めた。
③偏食の多い3名は、今のところ不調を訴えていないが、体調を維持していけるように食事内容の検討が必要である。
①平成3年度、班会議報告の中で「木村」らが述べているように、個々の基礎代謝・活動指数・体調・体重など考慮した上、所要エネルギーを算出し、それを用いて適切な食事が提供されなければならない。

−82−

呼吸不全患者の栄養所要量
国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
長谷川 貴 江国立療養所筋ジス栄養研究会（27施設）［日的］

7．3 kg、エネルギー摂取量はそれぞれ体重1

DMD患者の障害度の進行と、合併症によkgあたり38Kcal、35Kcal、38Kcalであ．った。
また、たんばく質摂取量は43．5±12．6，41．0

る摂食機能の低下は栄養摂取量の低下をもたらす。呼吸不全（呼吸器治療）の患者に独自の食事基準を持っ施設はなく、筋ジス食が供±11．9，42．9±10．3gであった。

与され、その摂取量は約50％であった。

ン、総コレステロール、中性脂肪の検査結果

総たんばく、血清アルブミン、ヘモグロビ

この結果を踏まえ平成5年度は呼吸不全患者の食事基準を設定したが、平成6年度は食事基準により食事を供与し、摂取量の実測調は平成6年7，9月を比較すると中性脂肪を除いて僅かではあるが上昇していた。
［考察・結論】

査および生化学検査を行い食事基準の評価を行ったので報告する。

調査結果より設定した食事基準・ ェネルギー

［方法］

1200Kcal、たんばく質50gの食事を供与した

平成5年度調査対象のうち、氏名およびそ結果、摂取量はエネルギー、たんばく質共にの他のデ▼−クーが記入されている5施設の体食事基準値に達していないものの、調査終了

外式16名、気管切開20名、鼻腔9名、合時の摂取量および検査結果が、調査開始時よ

計45名について呼吸不全食事基準による食り上昇していたことは、食事基準がおおむね事を約2か月間供与し、食事摂食量、摂取栄適正であると評価することが出来る。

呼吸不全（呼吸器治療）患者に平成5年度

養量の実測を供与直後および供与終了後の各しかし、食事基準は全患者にあてはまるも．の連続する2日間行い、同時に生化学検査のではなく、一部例外のあることは他の食事

データ一により食事基準の適正について評価することとした。

基準と同様であり、個々への対応も必要で賓［結果］

により摂取量の増加が得られれば、体重の増

今回調査対象患者は平成5年度調査時の34

加、検査値の正常化と同時に障害度の進行を％！こあたる45名であった。

今後食機能に応じた形態と食環境への配慮

遅らせることが可能となることを期待したしも体重は平成5年7月29．3±7．3kg、平成6
年7月29．5±7．1kg、平成6年9月29．2±−83−

NIPPV装着患者の摂摘白について
国立療養所鈴鹿病院
高

井

輝

雄

三 谷 美智子

服

部

成

子

宮 崎 とし子【目的】【結果及び考察】DMD末期の患者は、レスピレーターを使用することにより、延命が図られるようにな

エネルギー所要量は、NI PPV装着患者
では85％、非装着患者では50％の患者が充足ってきた。昨年は、これらの呼吸管理の必要していたが、蛋白質は、非装着患者一例のみな患者の実測による個人別栄養摂取量調査を行ないこ栄養摂取量や栄養管理について報告が充足した。食事中の非装着意と装着患者では、蛋白質源、繊維源と比較した結果、前回してきた。

と同様、岨囁しても、口腔内に残留し、嗟下今回、前年度に問題となった、N］PPVのしにくい食品が食べにくかった。蛋白質の装着患者における、蛋白質、繊維について検充足度と血中総蛋白、アルブミンと比較した討したので報告する。

結果、充足度70％以下の2名が、捻蛋白、ア【対象と方法】．

ルブミンとも、正常値であったが、下限を示

対象は、当院入院中のDMD患者で、NIした。

PPV装着患者は、16才から30才め13名で、以上の結果、患者の栄養状態を把握し、摂食事中に摂食しているのは7名で、装着せず

取量調査の回数を重ね、より具体的な調理方に摂食しているのは、6名であった。対照は、NI PPV非装着患者で、18才から27才の8法について考えて行くことが必要と考えた。−

名であった。
方法は、①個人別に実測による栄妻摂取量調査を行ない、NIPPV装着患者と非装着患者のエネルギーと蛋白質の充足度を前回と比較した。②NIPPV装着患者のうち、食事中の非装着患者と装着患者の蛋白質源、繊維質源について比較検討し、患者個人の蛋白質の充足度と、血中総蛋白、アルブミンについて検討した。
−84−−

筋ジストロフィー患者の肥満について
く共同研究〉

−1′
・1．′
ュ
ュ
ュ
3

l′

美

子子郎子

木原

孝裕仁久

野

姫椿寺塚

︶

1）国立療養所再春荘病院
2）国立療養所筑後病院
3）国立療養所川棚病院
匡 江 弘 昭1）
今 村 保 子1）
園 田 高 子1）
久 野 靖 浩2）
国立療養所筋ジス栄養研究会［目的】

た患者の4割が2年間で肥満の対象外となっ

PMD患者にとって肥満やるい姪は障害度、た。肥満者のうち−3￣割が高度肥満者であった。

心肺機能等へ影響を及ぼすため過度な肥満や肥満食事療法の実施者は少なかった。肥満

るい疫を予防する事が治療上重要な課題の一軽減した患者の多くは食事療法なしで、年齢つと言われている。しかし、肥満に対しあまが進むにつれ痩せたともいえるが、一方ではり積極的に食事療法が行われていない。理由

身長の測定結果に疑問が残った。食事療法実の一つとして肥満の判定方法の一本化が難し

施上では制限食が子供の噂好にあっていない

いこと等が考えられる。そこで同一の判定基ことや制限に対するストレス他さまざまな問

準を用いて判定を試み肥満及び食事療法の現題があり、今後の食事療法を考える上で重要状を把握し望ましいPMDの肥満に対する今な事柄であった。

後の食事療法の在り方を考えてみたい。

［結果およびまとめ］［方法］

肥疫の判定の際、身長の正確な測定が望ま

H4の調査データーから病型1〜12の筋れるが、症状の進展に伴ない拘縮、変形をきジストロフィー患者のBMIを算出し、平成

たすPMDでは測定に困難を伴うし測定誤差

5年度の研究班の資料をもとにBMIによるが生じるが、肥満のスクリーニングとして肥満傾向、高度肥満者を抽出した。肥満と判使用すれば有効だと考えられる。患者にとり定した患者についてH6．6現在で追跡調査

食事は楽しみの一つであり、多少肥満傾向のを行った。年齢、体位の変化と肥満について方が身体機能が保持されやすく予後が良好で比較すると同時に食事療法の実施状況、心肺あることなどから軽度の肥満では厳しい制限

機能の低下の有無、肥満に対する考え方等には行わず経過を観察し、高度肥満者に対してついて調査し検討した。

は心臓や障害度への影響等を考慮し食事療法［結果］が必要となる。その際患者に受入れられる為肥満の発生頻度の平均はH4の共同研究にには画一的な制限でなく精神面を考慮した柔おける各施設独自の判定方法の時と全体とし軟な対応が求められている。

ては大差はみられなかった。H4で肥満だっ−85−

筋ジス患者の栄養管理
るい疫，肥満患者の改善を試みて−

子子・子

信安倍

口藤堤

【日的】
当院における筋ジストロフィー患者も、加齢とともに障害度が進み、るい撞、肥溝に対する栄養改善が、問題となってきている。
そこで、予防と改善のために栄養管理を強化
して、全体の見直しをはかり、筋ジス食の導入を．目指したい。
【方法】① DMD患者（男子）の中からA群（高度るい痩患者）3名
BMI（8〜10）障害度8、年令16〜17歳
B群（るい痩傾向にある患者）5名
BMI（12〜13）障害度6、年令15〜33歳
C群（高度肥満患者）2名
・BMI（22〜27）障害度6、年令16〜17歳の計10名を選び、H5．8月よりH6．7月まで」☆身体計郷として（身長、体重、BMI）を、☆生化学検査として（血清総たんばく、ヘモ
グロビン、ヘマトクリット、A／G比、全血
比重、24時間蓄尿によるN量）等について、
定期的に調べ、その経過を見た。
☆食事調査としては、延べ81日間にわたり、．食事摂取量を実測し、患者への栄養指導を行い、噂好、食形態を配慮した個人対応食を続けて、改善に努力した。
② この結果を参考にしながら、H6．8月より、食形態や献立に考慮した、患者に喜ばれる
筋ジス食の導入を試みた。その1ケ月後に全患者120名に対し、個人面談によるアンケート調査を実施した。

山佐中

国立療養所西多賀病院
服 部彩
西 野 雄 三寺 崎 洋 子【結果】
① DMD患者10名について☆BMIや体重の変化を見ると、A群B群の半数が、ほぼ従来の数値を維持することが出来た。肥満であるC群は、 身長の伸びとともにBMIは、低下した。
☆血清総たんばくは、A、B、C群とも、6・3〜7．1g川と正常値内にあり、ヘモグロビン、
ヘマトクリットは、B群で低下が見られた．
A／G比は、H6．7月で、A群2．26、B群2・05
C群1．90。全血比重臥A群1．058、B群、
1．b56、C群1．057。2相蓄尿のN量はA群3．6g、B群6．5g、C群8．3g／dayであった。
☆個人対応を兢けた結果、摂取エネルギーは、
A群1173kcal、8群1298kcal、C群1591kcal
摂取たんばく質はそれぞれ、39．9g、50・3g
67．8g。脂質は、34．5g、45．4g、38・8gで、あった。
② アンケート調査について献立配慮について59％、好みと思われる食品をっけたことに臥70Xの患者が良かったと答え
120人中44人（36丁7Ⅹ）が、献立工夫以前より食べられるようになったと答えている。
【考察・結論】
DMD患者10名を中心に改善を試みこ経過を見てきたが、高度るい疫になると、 食欲不振と噂好の偏りから、改善が困難になるため早期予防が大切であり、筋ジス■トロフィー患
者全体に対して、栄養教育の強化を行い、食形態、献立等に配慮する一方、個人対応食
としてのきめ細かな筋ジス食を目指したい。

−86−

筋ジストロフィー患者の餌の実態（第2報）
一全国筋ジス療養所アンケート調査−
国立療養所下志津病院
川 井充

斎 藤 英人子
戸井田 牧 子坪 井 康 人長谷川 輝 美国立横幕所の筋ジス施設において貧血患者の食事の対応に首席しているとの意見が多くよせられていたことから、その食事の充実を図るため昨年
度は当院の入院患者を対象に血色素量ほか23鳩目にわたる詳細な貧血の実態調査を行った．
今年度は、その結果を踏まえ27の国立療養所筋ジス施設を対象に、食事摂取量の実態調査を含む
アンケート調査を行い22施設から回答が得られたので和合する。
今回は貧血の集件を、その指標として血色素貞
男Hg／戯以下、女12g／戯以下とした。
入院患者1，455 人中、過去1年間に負血の見られた患者219人． 2年以上常態貧血が続いている患者78人。・ 貧血泊原が行われている患者36人。
このうち、常態貧血の患者48人及び、負血治療が行われて＿いる患者31人については2日間の食事摂取量調査も併せて行った．
食事摂取量調査を実施した患者で、常態鼻血の患者と鼻血治療を行っている患者の平均年令はそれぞれ39．3歳と33．8歳、体重はそれぞれ38．3Kgと33．5Kgであった。
食事形態を見ると、常態貧血患者と貧血治標を行っている患者で特に違いはなかった。
基準栄養量のエネルギーを見ると常態貧血患者
は平均1，578Kcal、最小900KcaI、最大2，000Kcal
貧血治横を行っている患者では、平均1，609Kcal
最小750Kcal、最大1，900KcaIと最小と最大の垣に大きな差があった、蛋白質についても同様であっ

各施設間の貧血の現状は図1に示すとおりである。
2咋以上の常態貞血の忍者78人を施設毎に見た内訳は、図2に示すとおり 43人（55‡）を3施設で占めており、また、常態負血の患者のいなかった
施投が 22施設qlll施設と、施設較差が非常に大きいことが伺われた。
筋ジス患者の貧血は必ずしも解明されているとは官えない。しかし、食事面から対応を考える時
貧血だけに目を向けるのではなく、トータルでの栄華管理が何にも増して必要と考える●
そのためには、まずエネルギー・蛋白質・微量栄
養素をも満たすような、バランスのとれたメニユ
・−フ●ランをすること。
次に、食事摂取を妨げる集件の排除、つまり食事形態の調整、個人対応、更には食事摂取の援助により、必要栄養量を充足すること。
以上2点が員血の改善に員献するものと考察する

各旛投Mに見る責血の現状

1過去1年間で責血愚者がいなかった施設叡・（貧血患者数 0 ／ 入院患者数 23仙）
2 過去1年周で入院患者の30％以上に貧血がみられた描音数（貧血患者数 日3人／入院患者数 引21〉
3 2年以上常態責血患者がいない施設緻

4 過去1年間で賞血がみられた、もしくは2年以上
常粗貧血があり糞血治療竜行っている施投敵 ・ll（対象13俺澄）

た．・
摂取栄養丘を見ると、常態貧血患者と貞血治療を行っている患者のエネルギーはそれぞれ

鐘拉有の鼻血主著散比や図2

2 年 以上 幕Ⅲ ■ 血 の王 雷1，242Kcat と1．235Kcal、 蛋白質 50．9gと 51．0g
鉄 7．6mgと 7．2mgであった． 糖質・脂賃・Ca・
ビタミン用については低い数値を示していた。

慮拉名

入院重曹8

Å

871

161

（3 1 ． 3 ％ 〉

8

461

141

（3 0 ． 4 ％ ）

C

601

141

（2 3 ． 3 ％ ）基唯栄養量に対する摂取栄養量の充足率は、帯▲態貧血の患者と貧血泊標の行われている患者のエネルギーはそれぞれ78．7‡と76．7‡、蛋白質．78．0翳
と 76．1‡、鋏 72．4‡と 64．3‡で、低い充足率に留まっているが、これらは食事の栄養成分的な問題

小 什

1 731

4 31

く2 4 ． 8 ％ 〉

36人

く

4．8％）

0

く

0％）

781く

5．6％）

−87−

ll

（貧血患者畝 0 ／入院患者数 5601）

た。 また、エネルギー・蛋白質重について基準が示されていない施設がいくつかあり、鉄については基唯を持っている施言隻の方が少数となっていではなく食事摂取壬の少ない事がその要因として推察できる．

図1■血王書全体の66％毛占める■▲王寺全体の46％モ占める

100，6鯛（便通の調整）について〈共同研究〉

︶
l
1

︶

智

弘子恒

幸真

2

︶

【目 的】
筋ジストロフィー患者（以下PMDと略）における便秘の発生頻度は極めて高しヽ今回はPMD患者を対象lこ便秘の発生頻度と自然排便の工夫について報告する。
【方 法】
筋ジス病棟を持つ国立療養所26施設を対象に、便秘についてのアンケート調査を行った。PMD患者の機能障害度および自然排便のための工夫についても同時に調査し∴機能
障害度と便秘の発生頻度と自然排便のための工夫について検討した。
【結 果】
回収率Iも調査対象26施設中、回答施設
は22施設であり、回答率85％であった。
PMD患者1390名で便秘を認めた者833名（60％）、自然排便557名（40％）
であった。PMD患者を機能障害度別にみると、ステージ7・8−1も 876名で便秘は599名（68％）自然排便277名（32％）
であった。ステージ1から6の患者は514
名で、便秘臥 234名（46％）自然排便
280名（54％）であった。自然排便における病棟での工夫臥トイレタイムの習慣づけ、腹部マッサージ、温いタオルでの腹部加温、水分摂取量の注意、冷たい牛乳の摂取、

届塚村

1）国立療養所岩木病院
2）弘前大学医学部
五十嵐 膠 朗1） 鷲
上 野 順 子1） 西山 田 優美子1） 木
国立療養所筋ジス栄養研究会

肛門周囲の刺激などがあげられる。給食でl￡
繊維質の多い材料の使用、乳酸菌飲料の摂取、果物を多く摂取するなどの工夫が行われている。
【考察】
以上の結果から、各施設ごとの便秘の実態が明らかになった。また、多くの工夫もされていた。しかし、いまだに多くの便秘で悩む
PMD患者がおり、今後PMD患者の便秘の原因、身体的、機能的、環境的面、食事摂取
量、機械的刺激を与える食品、化学的刺激を与える食品、寒冷刺激を与える食品が便秘改善にどのような効果が表れるかなど細かい部
分での検討、対策が必要と思われた。

−88−

身幌成の評帽としての生体電気インピーダンス法の鮒
1）弘前大学医学部
2）国立療養所徳島病院
未 村恒1） 小 林 由 子2）
松 家
豊2）

「目的」

関係が認められが、二つの測定法の平均体脂

最近わが国で生体電気インピーダンス法（

肪率を比較したところ著しい相違が認められbioelectricalimpedance method以下BIAた。男子76名の平均体脂肪率が、仰臥位法と略す）という身体組成を簡単に評価する方で16．1％、座位両手法で19．9％と後法が実用化され、肥痩判定に利用されるよう者の方法で測定した値が124％高値を示しになってきた。

た。個々の値も後者の方法による体脂肪率がBIA法には、仰臥位法、座位両手法、立高かった。そこで肥満者の判定をBMI26

位法の三つの方法があるので、前二者の測定

以上、体脂肪率25％以上で比較検討したと法の精度の検討およびDuchenne患者の測定結ころ座位両手法による体脂肪値の方が正しい

果につ・いて報告する。

ことが明らかになった。

「方法」

そこでDuchenne男子患者の体脂肪率を座位対象者（健常者）：医学部学生男子76名

両手法で測定した結果、30名中14名しか

平均年齢24歳（22歳〜41歳）。看護学

測定できなかった。これは上肢の変形による生、医学部学生女子54名、平均年齢21歳（20歳〜24歳）。

ものと推察される。Duchenne患者の体脂肪率

対象者（I）uchenne患者男子）：徳島病院に

低8％と著しい個人差が認められた。尚、体入院している30名、平均年齢16歳（11脂肪率とBMIの間には相関係数0．92で歳〜24歳）。

有意な高い相関関係があった。また、体重とは、平均25％と高値を示し、最高49％最

測定項目：BIAは、利き手の手甲部と足BMIとの間にも有意な相関関係が認められ甲部に電極を装着する仰臥位法（SI F−8た。今後工夫をすればDMP患者の体脂肪率91を使用）と座位両手法（SS−110を測定のスクリーニングにBIA法が利用出来使用）。体重、BodyHassIndex（BMI）

余地は残されていよう。

「結果とまとめ」
健常者男女の仰臥位法と座位両手法測定による体脂肪率と各BMIとは各々有意な相関−89−

筋ジストロフィーにおける中心緋栄養
国立療養所下志辞病院
川 井充
市 川 弥生子
小 官
正

新 谷．盟 子山 木 知 孝宍 倉 順 子Duchenne型筋ジストロフィーの急性胃拡張は筋ジス
病棟においてしばしば経験される合併症のひとつである。
多くの場合、胃管挿入と輸液のみで回復するが、時に長．期間嘔吐を繰り返し栄養不良となり全身状態の悪化をまねくことがある。我々は5名の急性胃拡張を反復した
DMD患者に中心静脈栄養（Ⅳ印を行う機会を得た。本研
究はその結果をまとめ考察を加えることを目的とする。
症凰⊥（17歳）：1カ月間急性胃拡張による嘔吐を繰り返したため、32日間中心静脈栄養を行ない体重を
17．6kgから20．2kgまで増加させたところ、以後経口摂＼取で体重は徐々に22kgまで増加し、現在まで約2年の間、嘔吐は全くみられなくなった（図1）。症剋且（19歳）：頻回の嘔吐で入退院をくりかえすため45日間中
心静脈栄養を行ない体重を20．6kgから25．0kgまで増加
させたところ以後経口摂取で26kgまで増加、自宅療養で半年間経過観察中である。症例3（29歳）：徐々に十二指腸がはさまれておこるいわゆる上腸間膜動脈症候群であるという指摘があった。しかし腸管のガス像は胃
十二指腸のみに限らず、腸管全体にみられることが多く、腹部のCT撮影を行うとやせの強い患者ではいずれの高さにおいても腹腔は前後に著しく扁平で、腸管は十二指
腸に限らず庄排されていることがわかる。従って痩せに伴う腹腔の扁平化が急性胃拡張の発現に重要な役割をはたしていると考えられる。
筋ジストロフィーの体重減少は呼吸不全、心不全など
様々な要因を背景とする摂食が原因であるが、その結果
急性胃拡張が出現するとさらに摂食の低下につながって悪循環が形成され、これから抜け出すことがさらに困難となって、栄養障害、全身状態の悪化につながっていくと考えられる。ここに形成された悪循環を絶ち切ることによって、一時的な処置で長期にわたって患者の状態を改善させることができることがあることは注目に値する。

体重が減少し23kg以下になったとき嘔吐を繰り▼返した
ため4各日間中心静脈栄養を行った。30kg前後まで増加
後約2年間嘔吐はみられない（図2）。症鮎（16歳）：
急性胃拡張による頻回の嘔吐に対して38日間中心静脈栄養を行い体重を24．8kgから27．2kgまで増加させた。
繰り返す嘔吐は消失したが、m中止後は再び体重が減
少し、体重が26kg以下となる頃から再び嘔吐がはじまった。2回目は胃管から流動食を注入することで体重の増加をはかり、嘔吐は消失した。しかし胃管抜去後再び体重は減少に転じ、26kg以下となると再び嘔吐が始まった。換気不全が進行LNIPPVを開始したところ、再び体重は増加に転じ、以後良好な経過をとっている（図3）。
症剋旦（15歳）：約1年の経過で体重が34kgから23kgまで減少した。26kg以下となったあたりから嘔吐をくりかえすため49日中心静脈栄養を行った。体重は29kgまで回復したが、その後も減少傾向は変わらず、嘔吐をくりかえしている。いずれの症例も可能な場合は経口摂取も併用して行った。
筋ジストロフィーの急性胃拡張は、脊柱前等の強いやせた患者に多■く見られることが知られている。ここに示した全ての患者もこの条件をみたしていた。とくに全ての症例で体重の減少に引き続いて嘔吐が出現し体重の増加で改善していることから∴「やせ」の要素は重要であることがわかる。症例4では体重が26kg以下となると嘔吐を繰り返しているのは大変興味深い。これまで筋ジ
ストロフィーの急性胃拡張は上腸間膜動脈と脊柱の間に
−90−

図1

成人筋ジストロフィー患者の間食実態調査と残食について

崎

子子隆

純礼

田

楠林岡

国立療養所箱根病院
但 野 ￣悦 子
鈴 木 秀 範鍋 田 芳 子村 上 慶 郎［はじめに］％、食べない13．7％、であった。

当院は、成人の筋ジストロフィー患者を対②どのような物を食べるか。

象としている什入院患者は、電動．車椅子によせんべい類をはじめ、さまざまなものを食べり、院内を自由に動いている。外来患者およていた。

び併設のリハビリ学院学生と職員のための売③間食をする理由は、多かったものとして店が院内にある。飲食物を購入し自由に喫食習慣になっている

する機会が多い。このような間食が喫食率にもらったものだから影響しているのではないかと考え、聞き取り㊥何時頃に間食をするか、調査、残食調査をおこなった。

昼食後から夕食までの間に多く、15時を中［方法］

心に集中していた。

1・間食に関する調査を、聞き取りでおこなった。

2．残食調査、間食内容調査

2・調査から間食が習慣になっている、また率に影響していると思われる患者は、2名では毎日きまったものを摂取していると思われあった。

る患者について、残食調査を秤量法で、また

［まとめ］

19人
12人

11名を対象とし、1日量を調査した。喫食

間食内容調査を聞き取りでおこなった。
［結果］あった。調査を進めていくうちに、療養中の1．聞き取り調査

楽しみの一つとして、お金を使い飲食物を購

筋ジストフィー患者全員を対象としたが、入する。そして、同室者および他病棟の患者聞き取り不可能および食事を摂取していないとの関係において、「あげる．J「貰う」とい患者を除いた。対象患者

72名中51名のう行為と間食を、会話や交流のきっかけとし回答を得た。調査の内容および回答は、次のいるようである。今後、栄養管理とは目的がとおりであるれ

違うが「QOLの一部としての間食Jについ①病院食以外の間食をするか、て考えてみようと思っている。

当初は、間食と喫食率の関係を知る目的でよく食べる31．4％、時々食べる54．9−91−峨下困難な患者の喫食量検討と向上への試み（その2）

暗

子郎子

田

美
由一園

楠

浅崎

廿日岩 美 宏岡湯野

国立療養所刀根山病院
妻
進
美

【目的】

っていた。

前回、呼吸管理下の患者において、主に嘩

酢の物については、現在使用している酢の酸1丁障害が喫食量に影響することを報告した。

味が強いため喫食が困難となる、という問題

今回は、献立の調理法を工夫し、囁下しやす点が挙げられた。

い食事を目指すことを目的とした。

まず、気管切開患者10名に対し、4種類の［方法】

酢け の試食を行い嘆下の観点から 米酢

筋ジストロフィー患者全員を対象とし『サが適していることが判明した。

ラダ』『酢の物』の内容に■っいての噂好調査

米酢を使用し酢の物の給食を行ったが、喫食を実施した。

量だおける変化はみられなかった。

前記2種類の献立につき調理法の工夫におけ

しかし、聞き取り調査において 酢 の酸味る方向づけを行い、喫食量と摂取栄養量の変が原因で喫食不可能であった患者の中から喫化により、調理工夫の効果判定を行った。

食可能となる患者がでた。

また、気管切開患者10名の喚下軸易度に対【考察】する聞き取り調査を実施した。

今回、調理形態・食品の選択・味付けこれ［結果］

らの3要素を伴う調理工夫を行ったマカロニ

嗜好調査より、サラダについては、玉葱のサラダの効果は著しく目立った。

「匂い」や「繊維」が問題点に挙げられた。

このことより、効果的な調理工夫を行うにはまた、マヨネーズやドレッシングで和えるこ

この3要素を伴うことが重要であると考えらとによって、嘆下が容易になることが判明しれる。

た。調理工夫の内容として、玉葱を従来のス

今後とも、調理方法の工夫を行い喫食量の向ライスからみじん切りとし、同時に嗅下を円上と栄養改善に努めていきたい。

滑にするためマヨネーズの増量を試みた。
これらの率理工夫をマカロニサラダとシーチ
キンサラダに行ったところ、両者の喫食量は上昇したが、マカロニサラダの上昇率が上回−92−

Q O L対人関係からみたQOL
一入院生括空間からみた対人関係の実態−

国立療養所長良病院
国 枝 篤 郎坂 口 えみ子
長谷川守

土 田 みどり林
尚 子【はじめに】

遊び・趣味に関しては、10代では家族に対し

QOLを考える際、人間関係を除いて考えて低い値である。これは、思春期から青年期

ることはできない。ベプロウは「感じているにかけての、家族から分離しようとする時期

ことを表現できる時、パーソナリティの中のと考えられ、また、長期入院の為生いた患者

肯定的な力を強め、病気を受け入れることが家族間の遠慮の表われともみられる。また、できる。」としている。今回、その感情表現

ボランティアに対しては、加令と伴に割合がのなかで、解．り易い指標として、話せるとい増えている。当病棟は、ボランティア導入かうことに者目し、患者と多く接する、家族・ら20年と長く、その関係が深まっている。3）

友人・職員・ボランティアとの会話状況をア

感情に関しては、10代が話せない割合が全体

ンケート調査し、今後の対人関係の在り方の的に高い。ベプロウの言う同一化の段階に達糸口とする。

していないと考える。私たちは、患者がある【方法］

がままの自分を受け入れられ、他人と結びつ

対象：17才から37才の患者36名。10代7名、くことができる体験を持てるよう援助が必要

20代19名、30代10名。

である。4）心の安らぎに関しては、全体的調査法：質問内容 ①病気②遊び・趣味に家族の割合が高い。友人に対しては、加令③感情⑳心の安らぎ など。

と伴に割合が高くなっている。

［結果および考察］【まとめ］

1）病気に関しては、加令に伴い、職員や家族（930代では、友人関係が重要な位置を示す。

に話す割合は減り、友人（患者同士）は増し②10代では、感情表現できる様な援助が必要。

ている。このことは、患者の入院期間が、10（診家族の役割は安寧感。

年以上17名、20年以上9名と長期であり、同④ボランティアとの関係は、介護・趣味を通病の友人との会話が深まると思われる。職員

して深まりつつある。

に対する割合が低いのは、筋ジス協会から知識が得られること、介護量の増加によりゆとりがもてず会話ができにくいと考える。2）−93−

対人関係拡大への援助について−事例から−
国立療養所酉多賀病院
服 部
彰
後 藤 親 彦小野寺 久美子［目的］の発現も見られ，充実・安定感ある生活が得

対人関係拡大を目揺した事例から，その援られていないことが兎われた．

助のあり方を検討する．

働きかけは，心理療法士が個別に，「係わ［対象］っていてもよい時間や距離を本人に問いなが中度精神遅滞のDMD男子．開始当初18才，ら」接近し，本人の行動に寄り添うことから在宅での養護学校高等部卒業後の入所から七始め，徐々に周囲との交流を図った．また，ケ月を経過していたが，食事・排泄・就眠な

本人の行動の変容・拡大に伴って，．我々の役

どの必要不可欠な活動以外は病棟におらず，割は多様となった．

発話も，問われてようやく小声で必要な応答

現在は二年を経過し，未だ多くの人々とのがなされるのみであり，か黙．サークル活動

活発な交流には至っていないが，数名のスタなどへの誘いには拒否し，他者との交流に乏ッフへの積極的な接近・活発な発話，友人一

しくそのきっかけすら掴み難い状態であった．

名との親しい交流，居室でくつろいで過ごす

本人の「独リデ居ルノガ好キ」という意志表

こと，さらには，病棟行事への積極的な参加

示は明確であったが，中学校時代から，家庭もなされるようになってきている．また，壁では喋るものの学校では殆ど声を発しない状にぶつかるなどの行動は見られなくなった．

態が続いているとのことであり，対人関係の［考察］

つまずきが示唆されたため係わりを開始した．

本事例における対人関係は，ゆるやかに，

・［方針と経過］かつ自発的にも拡大．我々との交流の進展が本事例は，生育の過程の中，知的な条件や支えとなり，我々もまた，この進展の度合を

集団生活から受ける圧力などによって，対人目安とした無理の少ない働きかけを行った．

関係に，つまずき・滞りが続いていたものと拡大のいとぐちとなったこの交流の成立には，考えた．在宅から入所生活への移行時，「他これまで受身または避けていた他者との「間」

者との係わりを最小限にとどめる」ことによを，本人自らも「微調整」することが重要でって適応がほかられたものと思われるが，苛あったと考える．

々して車椅子ごと壁にぶつかるといった行動−94−

PMDの社会醐面より見たQOL（第2報）
一個別面接によるアンケートの活用と考察−ヅ

幸枝ヨ

佐 野 るり子

浩邦力

本橋崎

松高山

国立療養所宇多野病院
河 合 逸 雄冨 岡 由 之【はじめに】

等，回答する側としての問題点を把握する。

昨年度の研究においては，PMDの社会的②調査船巣に対して，患者自身が今回の調査

側面，特に対人関係から見たQOLに関するの妥当性をどの様に判断するのか。

指標①友人，②学校，③家族，④集団，⑤職③成人，在校生，一般中学生男子との比較及員，⑥生活習慣，⑦作業（仕事），◎自己評

び入院年数，￣障害度との相関関係等の全体的価，⑨社会的成熟度，⑳将来，とした53項

結果について説明する。

目の調査表を作成し，当院入院中のDMD35【結果及び考察】例（障害度4〜8度・年齢12才〜32才）

1．今回使用した53項目の質問内容についコントロール群として一般中学生男子59例ては，ほぼ妥当な内容とする意見が聞か（年齢12才〜15才）に対し回答を求め，れたが，細部に渡る検討が必要である。

成人患者，在校生，一般中学生男子との各グ

2．調査結果の妥当性については，全面的なループの特性及び入院年数，障害度との相関否定はなくほぼ妥当とする者が多かった。
3．各グループや年齢，障害度等の相関関係

関係等についての報告を行った。
【目的】

について理解し，疾病の特徴上，特に注

今回は，昨年の研究で得た調査対象者の全意すべき点が明確となった。

体的結果の特性を理解しつつ，患者個々の対4．患者自身に調査結果を分かりやすく説明

人関係に関するQOLを考察するとともに，したことにより，今まで一方的であった

調査表をより正確なものにするために個別の各種の調査・アンケートに対する不満の面接を実施したので報告する。

解消と今回の調査の目的が理解された。

【方法】

5．QOLについての具体的問題を提示した

1．昨年得た個別の回答を，QOL指標と特ことにより，あまり対人関係や自分の性

殊診断指標別に患者自身が理解しやすいよう格を分析することの少なかった息者達がその傾向をレーダーチャート式に図式化した。

QOLを主体的に考えようとする態度が

2．面接上の留意点として得られた。

①調査表についての用語，理解度，回答方法−95−

鯛作業を試みた筋ジス患者からの意調査
一筋ジス病棟・重症心身障害児・者病棟の交流によって−
国立療養所松江病院
武 田
弘
寺

本

【はじめに〕昌

永 田 美恵子子￣〔結果及び考察〕

前回、筋ジストロフィー病棟（以下、筋ジ筋ジス患者の意識調査を行った結果①相互ス病棟）で6年間継続しているデコパージュに楽しみながら、又刺激し合いながら作業が作業を報告した。今回、重症心身障害児・者できた。（診筋力の弱い筋ジス患者にとって困病棟（以下、重障児・者病棟の患者との共同難である木磨き等を、重障児・者病棟の患者作業という形に発展させ、その作業の継続をが受け持つことにより作業がスムーズに進み試みた。筋ジス患者と重障児・者病棟の患者役立っている。（診重障児・者病棟の患者に声との共同作業について、患者の意識を中心にがけする事により、明るく賑やかな雰囲気と検討する。

なっている等が共同作業を継続できた要因と〔対象・方法】

して考えられた。スタッフの藷価として、①

デュシャンヌ型………2名（21歳、27歳）

2年半前の筋ジス病棟だけの作業中は殆ど会

ウーリ………1名（32歳）

話はなく保母を介しての会話となり患者側は………2名（31歳、57歳）

聞くだけという受け身であった。②重障児・疾病の異なった重障児・者病棟患者との共者病棟患者が参加するようになりスタッフやく

同作業について、どのよう．な意識の基で取り常に声がけするので以前と全く異なった股や組んでいるかを筋ジス患者3人にアンケート

かな作業時問がもてるようになった事等が考調査を実施し、スタッフの評価も含めて分析

えられる。

した。

〔まとめ〕

【経 過〕

共同作業試みの利点として①場の設定、②

脳性マヒ

ッチ型

保母の配置替えをきっかけに技術的連携を相互の能力を生かしあえる、③明るく、活発図ると共に、重障児・者病棟の患者も参加でな雰囲気、④スタッフの連携プレー等が考えき、又相互の機能を利用しあえる作業工程のられる。今後、少しでも長く楽しみながら作あるデコパージュに交流と幅広いグループ形業ができるよう援助し、技術の向上を図りな成を目的として2年半前より週に2回午前中

がら楽しい雰囲気の中で更に交流を深めてい

1時間ずつ計画し共同作業を開始した。

きたい。

−96−

成人筋ジストロフィーの心理状態と作業配の役割
前夫幸

利正

田山田

寺小吉

国立療養所道北病院
橋 本 和 季
薮 下 光 恵浜 田均

酒 井 多恵子＜日的＞成人筋ジストロフィー症（以下肪ジス）に作業療法を実施する場合には十分な評価が必要である。身体面の評価と同時に、進行性の疾患であり、それに伴い精神心理的な機能低下も予測されるため、心理状況も十分把握する必要がある。当院ではさまざまな理由で長期療養を余儀なくされている筋ジス患者が多く、病院内という狭い社会でのQOLを高めるために看護やリハビリテーションの面から援助する必要がある。今回我々は、当院の筋ジス患者の顕在牲不安と情緒安定性の面から心理状態を評価したので報告する。また、心理支持的アプローチを中心とした作業療法の役割についても考察する。
＜方法＞
対象は国立療養所道北病院第7病棟に入院の筋ジス患者である。肪強直性ジストロフィー症（以下肪強直）13名（男7名、女6名）
肢帯型肪ジストロフィー症（以下肢帯型）5名（男2名、女3名）の合計1‡人にMASとC・MIを行なった。
＜結果＞
MASの平均得点は筋強直22．2点、肢帯型
21．0点、平均点を年齢別にみると20代が22．0
点、40代26．4点、50代用．8点、60才以上16．7
点であった。CMIの自覚症プロフィルの回答が高かったのが、筋肉骨格型、泌尿生殖器
型、疲労度、疾病頻度、不適応であった。C
MI額域はⅢが13名、Ⅱが3名、Ⅳが2名、Ⅰは回答者なしであった。CMI街域でⅡと答えた人のMAS得点平均は16．3点、Ⅲが22．1
点、Ⅳが29．0点で神経症の額域に近い人はど
不安の得点が高かった。回答の多かったCM
I質問項目は、149番「少しでも急ぐと誤りをしやすい」、121番「自分の健康が気になる」、123番「体が弱くて情けない」などで
あった。
＜考婁＞
今回のMASの平均得点は20点以上と高い得点であり、当院の筋ジス患者は何らかの不安を感じているということになる。CMIの自覚症プロフィルで筋肉骨格系の回答が約30％以上と高く、日常から身体の不自由さを感じているということがうかがえる。また、泌
尿生殖器系で尿の頻回も日常から気にしていることが推察できる．CMI頼域では精神的自覚症の得点が高いため、「準神荘症」の嶺域判定者が全体の72．2％になった。
＜結諭＞
今回の2種類のテストにより、当院の患者は、何らかの不安をかかえて、身体面で不自由さを感じ少々の身体の変化でも敏感に反応する「準神経症」に近い集団であるという結果がでた。作業療法としてはその不安や緊張を緩和させ心理的に支持することに重点を置
いて実施することが必要である。今回の結果を踏まえ、リハビリテーションでは心理支持的アプローチを行なうことで彼等のQOLの支援が可能であると考える。

−97−

ある成人患者の悩み
国立療養所原病院
福
桑

田
原

清

貴
隆

＜はじめに＞
指導員は、ある患者の依頼に応じて10回のカウンセリングを実施した。カウンセリン
グ終了後、患者は趣味に対して真剣さをもって取り組み始めるという変化を示した。
また、一人の患者の精神的な苦しみに直接触れられたこの休験が、患者理解という点においても、指導員として非常に意味深いものに感じられたためここに報告する。
＜症例＞
T・H、39才、男、筋緊張型＜経過＞
10回のカウンセリングにおいて患者は、直面している問題に始まり、次第に両親に対する思い、自分自身の人間としての生き方にっいて、宗教教義を熱心に取り入れながら確立しようと努めている。そうして、このような経過を辿りなか・ら初期の問題は解消され終了することになる。
＜まとめと考察＞
ここにおいて、患者の抱えた問題の若干の考察を試みる。また一方、患者と接するスタッフの一員として、患者の精神的な問題に対処できる技術を習得することも指導員として意味あるものではないかと感じている0
−98−

馬

場

中

日系ブラジル人入院患者の生活適応
子人音

陽誠正

【はじめに】

井田森

岩安岡

国立療養所鈴鹿病院
高 井 輝 雄堀 田 早有理野 尻 久 雄担当医師等の紹介により、当院への措置入

当院では、日本の新薬開発と先進医療を知院となった。

り、ブラジルから来日後、措置入院となった【入院学の詩同声と対応】

ブラジル患児が療養生活をしている。

入院当初、日本語の日常用語が片言理解で今回、患児が文化、生活習慣が異なる中できる程度で、日常の欲求はポルトガル語の使生活適応が比較的良好になった経遇について用が多く用いられ、意志の疎通によるトラブ報告する。

ルが多発した。また、食習慣が異なるための［患者紹介】

偏食も問題となった。そんな生活環境が患児

患児は男性で日系2世である。国籍はブラを孤立化させた。
一方で、家庭への電話頻度が異常に多くなジルでサンパウロ出身である。現在15歳であり電話代金も膨大するといった同題が生じるる。
病名は悪性肢体型で障害度6度、車椅子を結果となった。
初期の経緯では、職員サイドの対応にも同

主な行動手段としている。教育は併設養護学題があった。その一つが、日本人が持つ語学校の高等部1年生に在籍している。
家族は両親と兄弟夫婦を含め6名が海外就

コンプレックスと不安が職員意義にあった。

労者として愛知県豊田市に居住している。

職員の不安意黄は日常のコミュニケーション【入院迄の経過】■活動に於いて、表情、表現、動作が欠落して8歳の時、歩行状態に異常が認められ、ブいたことにあり、このことが患児の適応週程

ラジルサンパウロ病院に受診、PMDと診断の障害と理解された。

された。

【まとめ】

父親が薬剤師であったため、日本の先進医

海外からの入院患児の場合、病棟内対応に療情報を頼りに海外就労者の資格で平成3年

あっては文化、風習の違いを理解する職員の8月に入国した。

国際感覚が要求された。

入国3日目に自宅の敷居につまずき転倒、
左足腰骨骨折、居住地域の病院に入院となる．
−99−

箱根病院「指導料」におけるQOLの剛組み方について
国立療養所箱根病院
但
稲
久

野
永
保

悦 子
光 事
健 彦

池
大

田
松

庸
垂

子
宏

【はじめに】【今後の課題】

現在、当院の指導科は指導員室・心理療法①新しいグループ活動のあり方を考え、メニュー

室・言語療法室の3部門4職種で構成されている。専門領域がそれぞれに違うスタッフでを増やしていく。
◎MyD患者へのアプローチ

はあるが、筋ジス病棟入院患者のQOLに関しては、共通の課題として協力しながら様々なグループ活動に取り組んできた。
従来の活動内容を整理するとともに、今後の課題を検討する。
【現状】
現在行っている活動内容は
・各種行事
・絵画グループ
・古典を読む会
・テープライブラリー
・ビデオの会
・俳句（誌上句会）グループ

・パソコン通信以上7種目である。
従来は、皆で一緒に集まって行うグループ
活動が中心であったが、患者の重度化、入院の長期化に伴い、一緒に集まって何かをするということが困難となってきている。
上述の7種目も、後ろになるほど個別性が高くなってきている。
−100−

QOL評価表を用いての一考察
国立療養所新潟病院
近 藤浩
阿 部 和 俊

戸

次

義

文

相的】

が得点7以上であり車椅子とQOLとが密接な

平成6年度ワークショップにおいて、筋ジス

関係を示した。在所年数別では5年以下が心理トロフィー患者のQOL評価表の考案が野尻よ

的安定度が低い結果であった。年令別では18り報告された。その評価表を基礎に、当院にお歳以下の「家族交友関係熟度」が高く面会度・ける入院患者の生活実態を検討しながら独自の外泊回数等との関係が伺われた。呼吸器別ではQOL評価表を試案した。この評価表の安当性

陽庄式呼吸器患者のl￣心理的安定度」が特に儲と患者のQOL向上について考察する。

かった。全体的には心理的安定度が低いものの、他の指標は高い得点を出した，，［対象及び方法】［結論】

当院入院患者58名中38名を対象に「生活調査表」を配布し、質問項目に対して「はい・

この評価表の利点は質問を60項目としたこ

いいえ」の選択で回答を得た。質問内容は野尻とで心理面での幅広い実態把盤かなされ、評価の30項目を基礎にしたが、更に指標表現を変する要素を獲得しやすいこと、．また、禎雑な計

更し質問を60項目とした。指標は「病気との算がなく、レーダーグラフで指標別に評価しや共有度」「医療・看護への満足度」「人生観確

すいことにあった。患者個々の評価から男女別

立度」「心理的安定度」「家族・交友関係熟度や障害度別など比較検討しやすいとも言える。

」「生活充実度」の6指標とした。有効回答にしかし、知的障書を有する患者への不適応や1点を与えてレーダーグラフにて評価した。

「はい・いいえ」だけの選択による患者の困惑は欠点であった。今後は更に客観性をもった誰［結果及び考察】にでも適応しやすいQOL評価表を確立してい障専度別ではステージ7以上で呼吸器装着患

きたい。

者が「病気との共有度」「医療・看護への満足度」．が高く、呼吸器の進歩がQOL向上と深く関係した。車椅子別については呼吸器装着で電動車椅子に乗車している患者の「生活充実度」−101−

DMD患者におけるQOL向上への剛齢
一意識調査結果をもとにした看護の見直し−

美

恵

二

久

子子子

研

村

智和汚

内

中

川崎岡

陣

古大松

国立療養所兵庫中央病院

芦 田 小夜子【目的】

自分の病状や気持ちを理解してもらっていな

平成5年度実施の、デュシャンヌ型筋ジス

いとするコミュニケーション不足を訴える患トロフィー患者を対象としたQOL・に関する者は、12名中日名にも及んだ。

意識調査結果より、ステージⅦ度患者の医療・

2）看護職員への意識調査の結果は、患者の看護への満足度が低かった。その結果をふま

結果とほぼ合致し、気持ちは理解出来ている

え、ステージ血度患者のQOL向上にむけ、が、実行が不十分であると分かった。
3）日常対話や面談等で、不満が解消されて医療・看護への満足度を高める取り組みを行ったので報告する。

いることがうかがわれた。

【方法】【考察・結論】

DステージⅦ度のデュシャンヌ型筋ジスト

ステージⅦ度は、呼吸不全や運動機能障害

ロフィー患者12名を対象に、V．ヘンダーソが急激に進行する時期であり、病状に対してンの基本的欲求に基づいた10項目42問を設定

強い不安を持っている。しかし、今までの看し、アンケート調査を行い、又、具体的欲求

護体制は、ステージⅧ度患者に重点を置いたを正確に把握するために個人面談を行った。

看護を行っていた。

2）このうち、符に不満度が高い項目につい今回ステージⅦ度患者の個人面談等により、て、全看護職員の意識調査を行い、患者に行っ潜在している心身の不安、不満などの分析をた結果と対比した。

行った。これをもとに看護婦へのアンケート

3）上記の項目に関する改善策として、夜間による意識づけや、焦点をしぼった看護体制

業務内容を改変し、定期の訪室回数を増やしにすることで、ステージⅦ度患者の医療・看て、観察・コミュニケーションを充実した。

護への満足度の向上がみられた。

【結果】
1）アンケート結果より、42設間中12設問の回答が、50％未満の満足度であった。特に、−102−

自主性に欠ける高等部卒業患者への働きかけ
一生括設計を共に考えて−国立療養所松江病院
武田弘

豊 島 美智恵
石 橋 ナミ子

【日的】

糸

原

郁

子

坂 本 聖 子高等部を卒業してすぐに病棟の中で自分の当小児筋ジス病棟では、年々高等部卒業生

出来る事を兄い出す事の出来ない患者も多い。

が増加し、入院患者の7割が成人に達していその患者に関わる時、何をする事が可能なのる。高等部卒業後、自分のやりたい事を見つか、何をしたいのかを共に考え、取組む事でけ、残された機能の範囲で積極的に生活して一筋の光を見つける事が出来れば、個々の患いる者もいれば、何をしていいか解らずただ者の生活設計を立てる為のヒントを与える事

漠然と毎日を過ごしている者もいる。今回、が出来る。今回カラオケを通して、それぞれ後者に視点をあて、ノ患者がやりたい事を見つの残存機能を生かし、出来る範囲でお互いをけ、余暇時間を有効利用出来る様、助言・援助け合う事により、コミ助すれば張りのある生活が出来、Q O Lの向れ、相手を思いやる心を育てる事にもなった。

上につながるのではないかと考え取組んだ。

又、声を出す事により、ストレス解消にもつ［方法］

ながり、呼吸不全対策としての呼吸訓練にも

1）アンケート調査No．1、No．2

つながった。何よりも患者は、職員と一緒に

2）カラオケ大会

交流を深めたいという事もわかった。この事【結果］がきっかけとなり、他にも様々な計画を立て

アンケート調査より、何をしていいか解ら実施し、病棟の活性化も図れた。

ュニケーションが図ず、自分の生活作りが出来てない患者3名で［結論］実行委員を作り、土・日曜日を利用し、皆が①患者が望んでいる事を明確にし、患者と共参加し、楽しめるカラオケ大会を企画した。

に考え、対応した事が成功につながった。

個々に役割分担し、患者と職員が共に協力し、②楽しい事を経験させる事により、満足感が

皆で盛り上げた大会となった。その結果、実得られ、自信もつき、生活に張りが出、生行委員としての役割を果たし、自分達がやりき生きしてきた。

とげたのだという満足感を得、更に自信へと③目標達成し、責任を果たしたという喜びがつながった。

新たな意欲を生み、自主性や積極性を引き【考察】出すきっかけになった。
−103−

筋ジス小児病棟の生きがい調査−PI Lテストを通して−

み

子子美え

豊智輝す

村板子

元坂金堤

国立療養所筑後病院
東数 穂
落 合 久 子美 子 久 子
田 村 静 香禾 築 秀 子［目的］

当病棟の患者は、変化が少なく単調と思われる療養生活を音楽活動や新聞作りなどを積極的に行い、生き生きと過ごしているように感じられる。彼らの生きがい度がどの程度のものかを知りたいと思い、
点数評価するPurposein Life test＝PILテストを施行した。結果、生きがい皮だけでなく、心理面まで知ることが出来たので報告する。
［方法］

1、入院患者38名中、低lQ者を除く22名にPILテストを施行した。
2、テストの判定はPIL研究会に依頼。
3、同年代の健常者と比較し、当病棟患者の生きがい度の位置を知る。
比較健常者はPIL研究会の資料を参考とする
4、患者を活動別に比較する。

得点の低い患者は、ステージ8で全介助、−しかも心不全、呼吸不全が進行している患者であった。そんな彼らでも「何かしないと死中ない」と限られた人生を前向きに生きようとする姿勢が伺える。得点の高い患者は、病気・苦しみについて、積極的に受けとめ、「障害者でも人の役立つことがある」と自分の人生にしっかりとしたイメージをもって生活している。
活動が彼らに生きがいを与え、・自分たちにもできることがあるという自信と意欲をも与えていると思われる。活動をすることで病状の進行も考えられるが、何かをしたいという思いが遂げられるように、私たちは彼らの声を見逃すことなく今まで以上に援助していきたいと思う。

PILテストとはA・B・Cの3部構成で、Aは選択
式、Bは文章完成法、Cは自由記述式、いずれも人生の意味、目的を問うもので得点の高い方が生きがい度が高い。
【結果・考察】テストAの結果、健常者との比較で得点胸は、成人群、大学生群、筑後病院、高校生群となっている。BCの結果では、成人群、筑後病院、大学生
群、高校生群の順であった。病棟での活動を音楽活
動、新聞作り、その他のグループに分け、比較してみた。音楽活動の得点が平均していたのはメンバーの年齢やステージがあまり変わらないことと、「CDを出したい」等、共通の目標があり、活動を通して同じように未来への希望を持っているからと思われる。新聞作り、その他では得点に差があり、−104−

記録の充実をめざして
一個人記録を使用して−国立療養所再春荘病院
直

江

弘

暗

中．田 眞 槻
松

本

明

西
末

島
竹

光
寛

江
子

美

いなかった。そこで，備考の項目は，身〔目的】
当病院では3年前より一定の療育に関体的事柄（手術，骨折などトを，留意点する記録様式を作成し，活用してきた。

の項目には，精神面で，留意すべき事項

今回は，検討をかさね，修正を加えなが（対人関係，家族，宗教）を記入するこら，より完成度の高い記録をめざす。

とにした。

記録の時期として，比較的，時間に余裕のある1月に行なうことにした。また，〔方法および経過〕
平成4年，個人記録（入院時記録，年記録の頻度は，病状の進行状態など，個度指導計画及び評価，問題点と対策指導

人差はあると思われるが，D型は，毎年。

記録，行動記録）を作成した。

LG型は，2〜3年毎に記録していくことにした。

平成5年，個人チェックリスト用紙を作成した。今回そのチェックリストを活

進行中の行動記録に関しては，さらに用しながら修正を行なった。

検討を行ない，これまでの活用状況及び評価を，加えて，報告すろつもりである。

また，行動記録に関しては，記録の為の時間を設定したが，業務の都合で，思うようにいかなかった。そこで，9月より，指導室の一定の場所に用紙をおき，いつでも記録できるように試みた。
［結果］
個人チェックリスト用紙に関しては．
記録日，受け持ちナース名を設けることにした。備考．留意点の項目は，スペー
スが広いにもかかわらず，殆ど利用して−105−

筋ジストロフィー患者の生活構造研究
一当院サークル活動の現状と課題−

男恵剛

和千

保

進
子
子
紀

本田村

悦園正

澤崎橋

西野高

妻

岸久松

国立療養所刀根山病院［はじめに］

歌8名、絵画9名、手芸3名、七宝焼き9名

長期療養する筋ジストロフィー成人患者の、学習4名、カラオケは全員を対象。個人的

日常生活は、制限された病棟生活の中で自分にはパソコン10名、音楽活動5名、詩集発行の生き方を求めながら、さまざまな活動をし2名、将棋初段1名となっている。その他のている。その中でサークル活動は重要な位置

趣味活動として、読書．テレビ．ビデオ等もをしめているが、患者を取り巻く環境は殊のあげられる。筋ジストロフィー患者の生活活

外厳しいものがある。QOLが叫ばれてから動は、さまざまな制約の中で取り組んでいる

久しいが、現実問題として、当院で取り組んのが現状である。当院におけるその生活構造でいるサークル活動の現状とその課題についは、人的．物的を含めた生活環境のメカニズ

いて、構造面から報告する。

ムが、患者の日常生活に大きく影響している［方法］のではないかと考えられた。

当院入院成人患者53名を対象に、サークル［考案とまとめ］

活動・運動枚能障害度・呼吸管理対象患者に筋ジストロフィー患者の療養生活は、退院

っいて・生活環境状況・一部患者の対話などを目的とすることはあまり考えられず、日常を交えて調査した。

生活の場所は、病棟内という限られた世界に［結果］

調査患者53名の内、DMD48名（90％）、

のみ依存する。その中で人間としての成長及び発達の条件はどのようなものなのか考案し先天塾3名、その他2名となっている。運動た。一つは集団生活の優位性、二つ目はサー機能障害度は7度11名、8度42名で最重度のクル活動を通した人間関係の開発、三つ目はテーブルにある。また呼吸管理患者の内訳は個人個人の適切なニーズが消化できること、

気管切開患者25名（47％）、IPPVは14名

四つ目は自分の人生観をはっきり持つことが（26．5％）、呼吸管理を必要としない患者は14名（26．5％）となり、呼吸管理を必要とすできるようになること。これらをサークル活る患者は39名（73．5％）で、4分の3近くをいかなるものなのか、時間．空間も含めて問占める。サークル活動に参加する患者は、詩

題提起ともしたい。

動の中に位置づけるとともに、生活環境とは−106−

自立への第一歩
一洗濯から得た小さな自信−

和
宮

季
子

佐 川 しのぶ逢 坂 いつ子

＜目的＞

子江子
ル津
テ美恵

本
林

薮川志

橋
若

中古久

国立療養所道北病院

トロフィー症で自分の興味あること以外は園

当病院は神経筋疾患患者32名中筋ジストロ

心を示さず、新しいことには消極的である。

フィー症患者22名が入院中であり、男女各日

このような患者に新しいことを開始するには名、平均年令51．7才、平均在院期間12年とな

機能的部分だけではなく心理的な面も考慮すっている。このように長期入院患者の療養環ることが重要と思われる。患者の意欲の程度

境は加齢と共に介助部分が多くなってきておを把握し、それを引きだし、患者と看護婦問り、単調で無気力な生活になりがちである。

の良い関係をつくりながら、こちらのペース

そこで、生活の援助として自立・自主性をもセ援助を方向づけてしまわないように、個々たせる目的で全自動洗濯機の導入を機に洗濯のペースを尊重し、実施していくことが大切を促してみた。

である。目標を低いレベルに設定し、達成感＜方法＞が得られることにより、QOLの向上につながると考えた。

やりたくない、促されるからしぶしぶ等の不満を訴える患者に根気よく声がけを続ける＜結論＞

と共に、洗濯機の設置場所、物干しボール等

身近なテーマに取り組むことで、やれば出の工夫・改善を試みた。

来るという自信が日常の中にわずかながらも＜結果＞みられるようになり、社会性や自立への第一

根気よい声がけや工夫により徐々に洗濯す

歩をふみだすことが出来た。

ろ患者が増え、スタート時の3名から14名となり洗いたてが着られ気持ち良い、洗濯が面倒でなくなった、と意欲的な感想が開かれるまでになり、看護婦と一括に行なうことで患者と看護婦問のよい人間関係ができた。
＜考察＞
今回取り軌んだ14名中10名が肪強直牲ジス−107−

筋ジス病棟における行事を考える（第2報）
一家族の参加協力へのアプローチを通して−

男子泉稔子

都

貴
子
垂
香
久
子

美

清
栄
宏
梅
垂
明

音貴

田
田
岡
島
田

田坂本田中

谷

福
花
稲
椛
安

烏藤有村広

国立療養所原病院

参加が3家族あった。これは行事数を増やはじめに昨年度、当院の筋ジス病棟では、行事につすことにより参加しやすい日を選べたため

いて患者、家族、看護婦（士）の実態調査をと考えられる。また行事案内と一緒に患者したへ その結果、三者とも行事の必要性を強の近況を知らせることで行事への関心だけく感じている。しかし参加、協力についてはでなく患者への関心をより強く持ったので目的意識に違いが見られた。この違いを改善はないかと考える。

することを目的に今年度は、家族への働きか

3）誕生会や焼肉会など食べる行事への参けの方法や内容を工夫して行事を実践した。

加が多い。食べることは三者共通の楽しみ

まだ働きかけを継続している段階であるがであり、家族も行事の準備や患者の食事介

その経過を報告し今後の足がかりとしたい。

助などはっきりした役割を持ちやすい。役
割があれば行事に参加しやすく、行事の達［目的］

成感も持つことができる。

家族の行事に対する参加意識を高める。

4）M．アーガイル／M．ヘンダーソンは「出会いが頻繁であればあるほど、お互いによく知りあい、そして好きになる。出会［方法］

1）年間行事計画書を作成し配布いの頻度は両者の近接性に依存している。

2）連絡の方法と内容の工夫」と述べている。このことから家族と患者

3）行事内容の工夫の関係をよりよく維持するためには．、家族と患者が環境の許す範囲でできるだけ出会える機会を持てるように援助することであ［結果、考察］
1）家族の参加数に大きな変化はない。こると考える。家族の行事参加人の働きかけ

れはアプローチ期間が短く、途中経過でのはそのための一手段であり、患者のことを結果であり効果が見えにくいためと考えら

もっと知ってほしい、患者を家族の一員とれる。

してより認識を強めてほしいという我々の

2）昨年度まで参加したことのない家族の願いでもある。

−108−

筋ジストロフィー患者に適した病室の広さの鮒
国立療養所松江病院
武田弘

河 原 仁 志
松

永

萬

吉

岡

恭

一

福 井 まよみ

里

【目的】

【考察］

パソコンなどの電気製品や、福祉機器、医自力での卓いすの転回操作に必要な回転半療用機器の普及は、患者のライフスタイルの径は、およそその長さ分を必要とする。持ち変化やQOLの向上に寄与している一方、収物の場合、一般の小学校5年生で半数近くが納や配置に苦慮しているケースをよく見かけ持っているラジカセ、高校2年生で約半数がる0

そこで、持ち物及びニーズの調査を実施持っているテレビなどは必要な物として、そし、Q O L向上と合理的なケアができるス

れを置く50cm角程度のワゴンが必要となる。

ペースの検討をすることとした。

また、机もほとんどの患者にとって必需品で【方法及び対象］

あり、医療用機器は、ほぼ3割の患者のベッ病棟の備品、持ち物はメジャーを用いて計ドサイドに置かれている。これらを元に一人測し、車イス等についてはカタログのスペッ

当たりが必要とする病室の面積を試算すると、

ク表を参照した。アンケートについては、当＊車いす使用（介助あり）で、約8．1nf

院入院中の患者60名（平均年齢34．0歳，SD1＊ストレッチャー使用（ベット生活）、人工8・4）を対象に行った。アンケート内容は、呼吸器ありで、約10．31ぜ「現在自分専用で持っている物」、「今後自などで、当院（1病・棟当たり34名入院）につ分専用でほしい物」、「病室の広さに満足しいては、ほぼ必要な広さは確保されているこているか」等7項目にわたって回答を求めた。

とになる。しかし実際の病室は余白スペース［結果】やその他の持ち物もあり、その広さに満足す「自分専用の持ち物」′については、ラジカ

るまでには至らないのが現実である。

セは約半数が所持し、テレビもビデオと一体［結論］型のものを合わせれば45％が所有している。

今後重症化、高年齢化により医療用機器はまた、「現在の病室の広さに満足しています

ますます増える傾向にあり、持ち物もパソコか」という問いに対しては、「やや狭い」

ンなどを中心に増えると予想され、一人当た「とても狭い」（59％）が「まあまあ満足」

りのスペースの確保が課題になってくると思「満足している」（41％）を上回った。

われる。
−109−

小児，成人病棟におけるQOLを考える（その3）

や

一

代子子

誠

美鈴み

木

藤．砂崎

榎

加漬宮

国立療養所宮崎東病院
井 上 謙次郎
高 島 シノブ他スタッフ一同

貫きとうせた。

〈はじめに〉
国立療養所宮崎東病院筋ジス病棟はハ小児

症例Ⅱの病棟最高齢者の女性は、一人然々

10名、成人26名の混合病棟である。我々と和紙ハリ絵に取り組み市内で開かれた「夢は、昨年院外へむけてのQOL拡大に力を入と生きがい展」に個人として出品をした。
症例Ⅲの患者は→れ援助をおこなってきた経過を報告した。

24才で発病、車椅子生筋ジスも型によっては1高齢化を活となり、3年間自宅より一歩も外へ出よう

向かえ重症化しても医学の進歩によって延命としなかった。その若者が入院して日にしたがこころみられる様になった。スタッフも、ものは1自分より重い障害を持った患者の自行事参加、院外へ向けてのQOLだけでなく立した姿だった。又家族、スタッフの援助にベット上での生き甲斐、個々に合ったQOL

ょってしだいに外出、行事へと行動するようをここ一年間考え取組んできた。その結果を

になった。

今回は∴

これらの症例を通して、QOLの向上には

ここに報告する。
〈結果及び考察〉

同じ立場の患者がお互いに今迄の経験を生か患者紹介しながら、協力し自主的に活動できることが①症例I Y・K

27才

パソコンによべきことは→

る作詞作曲
②症例Ⅱ

S・M

69才

はり絵の展示S・Ⅰ

29才

患者個々の病状を把握し異常の早期発見に努めできるだけ進行を遅らせる事。又、患者の意志を尊重し情報を把握しなが会出品及び販売③症例Ⅲ大切であると考えられる。スタッフとしてすら計画的に家族、指導員、学校等と連絡を持

精神的援助

ち、患者がのびのびと活動でき、充実感が香

症例Ⅰの患者は、昨年24時間KV一Ⅰ装られる環境作りをする事と考える。微力では着を余儀なくされ、ベット上での生活となっあるが今後も、患者が充実した日々を送れるた。本人と家族、スタッフで今何がしたいかよう努めていきたい。

話し合った。患者自身ベット上で作詞作曲をしたいと希望。パソコンを使用し、最後まで−110−

エゴグラムを通してみた当捕ジストロフィー患者の自我状態の特質
国立療養所西奈良病院
藤本

エゴグラムは，すべての親察可能な行勤を批判的な親（CP），保護的な親（NP），
大人（A），自由な子供（FC），順応した子供（AC）の5つの自我状態に分類し，それらの発生綴度をグラフに示したもので，誰の心にも潜む自我状態の強弱，バランスを客観的に分析するアセスメント・ツールとして開発された。わが国では，質問紙法によるエゴグラムが開発され，使用されている。
今回当院筋ジス病棟に入院中の筋ジス患者を対象に，エゴグラムを実施したところ，彼らの自我状態の特質を明らかにすることができたので，その結果を報告する。
質問紙法によるエゴグラムのうち，桂戴作
氏らによって開発された自己成長エゴグラム
を当院筋ジス病棟に入院中の筋ジス患者12名を対象に，平成6年4月に実施した。その内訳は，疾患名は，デュシャンヌ型9名，ベッカー型1名，ウエルドニヒ・ホフマン病2名であり，年齢の幅は18〜26歳で平均年
齢は20歳10カ月，在所年数は5〜15年で平均在所年数は10年8カ月，入所時年齢の幅は6〜12歳で平均入所時年齢は＿10歳
2カ月，障害度は5度が2名，6度が3名，7度が1名，8度が6名であり，性別はすべて男性である。
当院筋ジス患者の自我状態の得点を，福島寛氏の例にならって，20〜14をランクA（高い自我状態），13〜8をランクB，7

春

代

岡

田

文

和

へ′0をランクC（低い自我状態）の3ランクに分け，各自我状態のランク別の分布状況を求めた。当院筋ジス患者力瀞1自我状態を示すのはFCであり，低い自我状態を示すのはNPとCPであることが明らかになった。エ
ゴグラムを実施して次のような結果を得た。
当院筋ジス患者は，自由奔放で，新しいことを好み，のびのびと行動し，屈託がない人が多い。また，信念に従って行動する傾向は少なく，人に対して寛大で，内閉的で，他人に関心をもたない傾向が強い。
筋ジス患者は，施設という場の中で，最も頼りにしてきた親と柾れて生活していかなくてはならない。この場の中で，親に対しても
つ愛着以上のものを，職員が彼らに与えることは難しい。当院筋ジス患者の在所年数や入所時年齢などを考えると，梓神発達や人格形成の途上にある最も大切な時期に，長期にわた弓て，施設での生活を余儀なくされたために，親が彼らに対して示した行動や態度などを，取り入れる機会が少なくなったためと考えられる。
指導する側は時間とエネルギーに制約があるので，これらの特性をふまえた上でカレープに働きかけることにより，有効で適切な指導ができ，グループのメンバーの力を有効に生かし，長所を伸ばすことが可能になると考
えられる。

−111−

筋ジストロフィー患者のQO摘上への一考察
一自立支援事業の福祉制度を活用して−
司明子一

健道栄誠

本嶺上大

二

子剛子

中 武 孝
杉 尾 直
仲 地
青 原 明

隈長井榎

国立療養所宮崎東病院
井 上 謙次郎〈はじめに〉

きない状態の中、早い時期での自活への援助

無気力で集団的活動を好まない患者や、社と環境を整えたのが良かったと考えられる。

会復帰に強い意欲を示す患者などに対しての②は、プライベートな時間・空間が持てな

指導援助には、難しい課題が多い。今回、福いことのいらだち、集団生活の規律に対する

祉機関や筋ジス協会の協力を得て、自立への不自由さ、一定の介助法に対する不満など、援助を行った3症例を通して、QOL考察の

入院後少なからず起こりうる問題点だが、そ一助としたい。

れより対人関係がうまく図れないパーソニリ

く対象と問題点〉

ティの要素が入院適応を難しいものにさせた①Y・Nこと思われる。

24才、男、My D、Stage1③は、進行していく病状への焦りがあるの

日的意識がなく、無気力な入院生活
Stage6も充分察せられたが、同世代のボランティア

対人関係が嫌手で、不平・不満が多いとの生活や希望が叶えられたことで大きな感③M・S、19才、男、DMD、Stage7

動と自信がついた。その体験が、受け入れる■

他施設を希望するが、厳しい状況

場もなく、親の消極的な姿勢と病気の特質か②Ⅰ・S、42才、男、LG、

く方法〉

ら、患者自身諦めていたものから、チャレン

身体障害者自立支援事業という福祉制度のジ精神を芽生えさせた。しかしながら、ボラ
ンティアに対する負担が大きいことや、患者

活用とボランティアの協力体制
く結果〉の病状に対してどこまでニーズに応えられる①と②は自立支援事業の対象者となり社会かなど、課題も多い。

復帰した。③は、同世代のボランティアとの〈まとめ〉

共同生活を行い、驚きと解放感と幸わせを感

自立支援事業という福祉制度が他の患者にじた。

も大きな励みと期待感を与えている。又、障〈考察〉

害度の高い患者にも体験入所の道が開かれた①ば、あまりに急激な変化を向かえ、自分点で評価できる。

が何をしたらよいのかという認識・判断がで−112−

青年期D型への冶合的アプローチー（D精神面への援助−

国立療養所南九州病院
福

永

秀

今

敏

村

葉

子

篠 原 しのぶ田 中 美代子【はじめに】青年期（高卒〜22歳）の患者

ごみグループとしての親密さを増し会話らし

日常生活の中でも最も基本となるのは会話能い表現ができるようになってきた。

力である。D型患者の場合、思春期から会話

Aグループ（6名）は明確に自己紹介がで能力は著しく低下し生活に支障を来す場合す

きるようになり一文節であるが会話ができるらある。日常生活を快適に過ごすために会話ようになった。

能力の向上にむけて取り組んだので報告する。

Bグループ（延参加者10名）は回を追う【方法】①対象 青年期D型患者19名（内ごとに、次々と要望が出されるよう忙なった。

人工呼吸器使用者5名）

性格テスト、料理実習などを実施していくな②患者の会話能力の把握。

かで自然発生的なテーマでの会話ができるよ

到達度別に3段階に分類する。

うになってきた。夢分析、病棟生活への不満、

第1段階：用件だけは伝える。話しかけられD型、呼吸器について、死に方等、今、話しると応答語のみでこたえる。8名をしたい内容へと広がっていった。

第2段階：状況がととのえば会話が出来るが、全休的にみて次の段階まで進んだ患者は2

相手主休であり持続しない。6名

名のみであった。しかし、会話はなくても瘍

第3段階：状況に応じて誰とでも会話がで持続する。

を共有することでの満足感がみられた。

5名［考察】会話能力が低い背景には、話しをし③会話教室を開く。会話教室は週1回1時間ても誰もきいてくれなかった、話しをしてもであり指導員か指導員、保母が参加した。

楽しいことは一つもなかったと■いうことがあ【結果】会話教室はIQの低いAグループとったと考えられる。患者の一人は喉元までい高い8グループの2つに分けた。

いたいことがあるのに発声できないという。

両グループともに第1段階と第2段階にあまた、病状の進行で聞き取りにくくなる場合る患者が主であるがBグループには、第3段もある。このように会話することは心理的、階であっても本人の希望で2名の参加があっ

身体的要素が大きく関与している。これらのた。開始時は緊張が高く、言葉遊びや簡単なことを理解しながら、会話する喜びを得られゲーム、−などを実施した。やがて雰囲気がなる援助を続けていきたい。

−113−

青年期D型への捻合的アプローチ
ー②社会的活動への援助−
国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏今 村 葉 子

猪
狩

日
川

美津子
葉 子

［目的］D型の青年期（高卒から呼吸器装着

での障害度の違い（C）さまざまな性格の患者集までの期間）は、（D目的を持たない（診なんと団をまとめていくには、リーダーとしての責なく時間を潰している③病状の進行していく

任が重すぎた。

のを待っている時期であった。

・障害者、ボランティアの立場を越えて、友第1報においては病棟生活での活動につい人関係として育ちつつある患者もいる。

て取り組んだ。その中で、自治活動の基礎づ③これからの援助としては、患者に対してはくりをし、自由な外出や趣味括勤をするため

リーダーシップを育成することと昏たきり患の生活空間の獲得で日常生活においては、か者や寝たきりへ移行する患者へのきめ細やか

なり充実してきた。

な援助体制が必要である。学生には、スムー

今回は、青年期のもう一つの課題である社ズに交流できるよう介助や病気についての学会参加・社会適応に取り組んだので報告する。

習会を定期的に実施すること。職員へはボラ【方法］青年期自治会と学生ボランティアとンティアの理解と受け入れ体制を整えることの共同活動について援助する。

が必要である。

【結果］①自主的に年8回の交流を計画した。

［考察】D型青年期患者が、同世代のボラ＿ン（1）レクレーションと介護学習会

ティアとの交流に、これまでにない意欲を見（2）スポーツ大会

せたのは、介護される・介護する関係を感じ（3）自治会の社会見学参加させない同等な立場での交流だったからと考（4）キャンプ

えられる。また、活動しやすい環境があれば、（5）ピクニック

彼らは失敗を繰り返しながらも、自立心や連（6）大学祭参加

帯感を身につけていくことがわかった。今後（7）クリスマス会

も、ターミナル期に後悔のない生活を送るた（8）反省会とカラオケ大会

めに、今を楽しく充実した生活を送れるよう②・各交流の担当を分担し企画、実践を行っ

な環境づくりを目指していきたい。

たことで、問題点が明らかになった。（a）知的能力の差（b）寝たきりから自由に動ける患者まー114−

別型先天棚ジス患者の障害と療育の実態について
子朗正

律曹和

鶴藤田

［目的］

西佐守

国立療養所西別府病院

呼吸管理下の患者は11名、食事はきざみ

福山塾先天性筋ジス患者（FCMD）に対して全国レベルでの障害の状況や療育の実態

食を摂取している患者が43％、排泄は終日
パンツ使用者が50％であった。

を示す報告は少ない。

リハビリを常時行なっている患者は亭3％

そこで今年度はFCMI）患者の生活指導に

学校教育は51％が高等部まで卒業していた役立てるための資料を収集することを目的と病棟での療育はグループのみに参加していしてアンケート調査をしたので報告する。

る患者が40％、個別のみが10％、両方に【対象及び方法］

参加しいてるが34％であった。

全国国立療養所に入院中のFCMD患者。

［考案］

調査日は平成6年8月で各施設の指導員に調査表を配布し実施した。

FCMD患者についても他の筋ジス患者同様、成人化・重症化の傾向にあった。

一 調査項目は、性別、年令、障害度、移動の今後も患者の呼吸管理が進み延命が予謝さ

形態、呼吸管理、食事、排泄、言語、リハビ

れるが、このような実態を跨まえ、卒後指導

リ、学校教育、療育等である。

や障害の進行を配慮した療育の検討が必要と

［結果］

思われた。

21施設より捻数60名の回答が得られた。
男女の割合は男性38％女性62％で、現在
め平均年令は20才5カ月、入院時の平均年
令は9才2カ月であった。
障害度はステージ8が65％、移動は介助による手動式車椅子使用者が52％、言語は単語や二語文が話せる患者が46％で簡単な日常会話が理解できる患者は60％であった。

−115−

自閉傾向をともなうDMD児の知的能力の発達（第2報）
一遊びを通しての認知レベルの向上一

国立療養所南九州病院
福

永

秀

敏

田 中 美代子【はじめに］子供は、発達段階に応じた認した食べ物のチラシを利用して「これは00だ

知を行いながら知的レベルを高めていく。自よ、おいしそうだね。」などの話しかけを何

閉の子供は、この認知に障害があることが多回も行っているうちに指示された物を見、く、知的能力の発達を遅らせる原因となって語りかけに耳を傾けるようになってきた。写いる。昨年度、本児の言語理解の発達状況を報告した。言語理解は、生活習慣の中での認真やチラシを見ることを契機に食べ物を食べ物として、人を人としてとらえる認知が始ま知に重点をおき理解を広めさせた。今回は、った。このころから、他の遊びでも、セラピ

遊びの中での認知に重点をおき知的能力の発ストの手元をよく見ており、粘土では二九や達を促すことを試みた。

四角、横木ではトンネル状などが作れるよう【対象】Y．K。9歳男児。動揺歩行。二になり、構成の芽生えが見えはじめた。その言語文程度を理解するが、発語はない。食事後は、徐々に、再現遊び、模倣、工夫遊びへ

は自力摂取。排泄は訓練中であるが、放尿、と発展していった。作品は人形、車、動物な便こねが見られる。家族は、両親と精神遅滞どが多く「じょうずだね」とほめるとにっこをともなうDMDの弟がいる。多勤、破壊行

りとすることもあるようになった。

動があるため目が届かないときは、やむおえ【考察】 自閉の持つ物へのこだわりには、ず椰つきベッドを使用している。

息児が興味を示す物を見逃さず利用すること［指導方法】一 指示を加えたプレイセラビイが重要である。ここでは、写真、チラシを利T的方法用したが、これは認知を促すことに役立ちこ［指導目標】遊びを通して認知を促し、遊だわりを軽減させた。認知の向上をめざすと具の使い方、遊び方を知り、色や型に気づか

き、ことばの理解は不可欠なもので、両者がせる。

関連し合いながら発達する遊びを考えていく【結果］′ 指導当初は、すべての遊具は単なる物として扱われ、いつも整然と並べられて必要がある。
【まとめ】本児の指導に当たっては、目標いた。たまたま興味を示した写実と広告チラ

以上の効果をあげることができた。今後も、シを一緒に見るようにした。特に、興味を示

本児の知的能力の発達をめざしていきたい。

−116−

筋ジストロフィー患者のパソコン通信
一入力装置の改良開発−

国立精神・神経センター 武蔵病院
花
中

岡
川 栄

繁
二

大 村 育
小 沢

子
浩

【日的】

利点があった。しかし，リレー回路の介在に

より操作性の高いコンピュータ入力装置のより入力を行うため，動作応答速度に限界が改良開発。

あり，素早い入・切の切り替えと言う点では【対象】

機械的入力装置の方が優れていた。

Duchenne型筋ジストロフィーの17才男児。

【考察】

終日臥床。呼吸障害があり，日中も人工呼

新しい入力装置を自作し，動作を評価した。

吸器の装着を必要とする。

今回使用したリレーの動作では，機械的動作

上肢筋力は近位部で抗重力方向，水平方向

によるモールス・キーに比べ入力速度に問題の移動が共に不可。拇指と，第2，3指の対が見られたが，動作速度の早いものを用いれ立運動は，筋力低下が著しいものの可能。

ば解決可能な問題であり，前述の様な長所も知能障害はなく，既にモールスキーボード

あることから，使い方次第では，運動障害の用いてパソコン通信を行うなど，コンピュー

強い人が用いる入力装置として将来有望と考タの操作に習熟している。

えられた。

【方法】
モールス・キーによる機械的な入力装置に代え，電極に接触するだけでスイッチの入・切が可能なリレー回路を用いて作成した電気的な入力装置を用いて，コンピュータへの入力を試みてもらい，操作性，動作速度，動作信頼度などに付いて評価した。
【結果】
電極に接触するだけで入力可能なため，モールス・キーよりも弱い力での入力が可能であった。また，入力する際の指の位置や角度が従来の入力装置に比べ自由に選べるなどの−117−

末期患者の生活意欲についての検討
一外泊の取組を通して−

国立療養所新潟病院
近 藤
活海 津 恵 子力 石 真由美
山 田．日登美

【目的］

［考察］

末期患者への援助として、患者が最も期待

末期患者のQOLを考え、何が重要な事かする事の一つである外泊に取組み、家族及びを考える時、本ケースの場合、外泊は一つのスタッフ、そして各関係機関より協力を得て大きな目標であり、着実に次への力となり得

8泊9日の長期外泊を実施し、成果を得たのたと思われる。そこに我々の取組みの意義がで報告する。

あり、患者の生きること、生き抜く力につな【対象及び方法］

がるものと考える。又、今回成功した背景に

当院入院中のDMD患者、31才・男性。

は、スタッフ、各関係機関がチームワークとステージ8。平成3年2月に気管切開して、して、のバックアップ体制があったからと思わ

人工呼吸器を24時間使用中である。又、心れる。そして、この成果は 家族を含む周囲機能が著しく低下していて末期患者の中でもの者にとっても励みとなった。

とても悪い状態である●。

【まとめ］

家族、スッタフともに、外泊不可能の状態

末期患者であっても、各関係機関と連携をと受け止めていたが、本人の強い希望を重視図る事で、長期外泊の実施は十分可能でありし、家族面談及び外泊指導を実施するととも本人も希望が叶うことにより 生活全般に対に、スタッフ会議や地域医療等、各関係機関

しても意欲的に取組む姿勢につながった○との連絡・調整を図りながら長期外泊に取組んだ。
［結果］
患者及び患者をとりまく関係者と連携を図り、一致した考えの中で取組めたことで、患者と家族が不安を軽減でき、外泊できた。又患者自身、外泊を実行できた事で大きな自信となり、生活全般においても積極的姿勢がみられるようになった。
−118−

寝たきり患者のための電動書見器の開発
国立療養所徳島病院
夢田羅 勝 義
川
松

合
家

恒

豊早 田
水 谷

雄

［目的］

正

則
滋

も右方向に本が往復する．

PMD寝たきり患者が任意にページめくりの［考察］できる電動書見器を開発した．電動書見器の評価はおおむね良好であったが，紙質によ実用性を高めるためには，本の大きさ，紙質，っては2ページいっしょにめくることがあり，また個人差の大きい読書方法にそれぞれ充分

今後の課題となった．さらに患者へのアタッ対応できることが重要と考えられる．そこでチメント方法についてもさらに改良予定であ

今回この点を中心に試作器を製作した．

る．

［方法］

図

1

使用対象はPMD寝たきり患者とした．この

●

○

0

0

対象には人工呼吸器使用者も含めた．

9

当院ですでに実用化されているベッド患者用電動書見器および市販されている座位使用の電動書見器を参考にして試作した．

●

0

●
l

ガ㊧

コ
ルラ
ノ

【結果】
図1に試作器の概略を示した．患者は臥位で下方からガラスごLに読書する事になる．
・…センサーがページだLを昨認（1）試作器の仕様

l妄13

寸法：985×440×153m皿，重量12．6kg，
ページめくりスピード：約30秒／ページ，
電源：AClOOV（2）使用可能な図書
B6〜A4版で，厚さ25mm以下のもの．
（3）ページめくり手順
図2（左めくり），図3（右めくり）にペー
ジめくり手順を示した．いずれの場合に
−119−

ェ二重
−

r

「

二

くェ砕き

∵

CRからNIPPVへ移行した呼吸不全末期患者0）QOL拡大を試みて
国立療養所西多賀病院
月艮

部

彰

長谷川
渡 遽

ふみ子
和 子

くはじめに〉DMDの呼吸不全に対し、NIPPVが主流になって来ている。NIPPVは、行動拡大ができるという利点があり、当病棟でも呼吸不全末期患者に対し、CRからNI PPVへ移行し、それによりQOLの向上に役立てることができたので報告する。
（症例紹介〉 K．M．、29才、男性、DMD
CR装着7年目から平成5年9月、NIPP
Vへ移行、障害度8
く看護展開〉（第1段階）CRからNI PPVへの移行、
一日30分から練習を開始し、段階的にNIP
PVの時間の延長を図る。
（第2段階）NIPPV実施のままでの食事の練習。
（第3段階）

阿 部 あつ子島 貫 八重子（第5段階）
車椅子での移動を目的に、車椅子へレスピ
レーターが取り付けられる様にKV−1からし−P6に切り換える練習を開始する。それと同時にベッドサイドで車椅子乗車の練習を始めた。
く結果．考察〉・以上の段階を経て計画的に実施した。終日CRを行っていた患者が、NI PPVに移行することにより、ベッド上で甲座位が可能になり、電子化図書やパソパル操作の趣味を持
ち、日常生活に活気が見られる様になった。
更に、念願だった車椅子での他室訪問もできる迄に行動が拡大し、「どうせ何もできない」と消極的な態度から、自ら「パソパルをしよう」と声をかけてくるまでの積極的な態度に日課の中にギャジアップ練習を入れ、10度から角度を徐々に増やし、80度までアップ。
（第4段階）

変化し、QOLが拡大されたものと考える。
当病棟で今までこのような事例がなく、患者白身どこに目標を設定して良いかわからず
不安も大きかった。

座位でのパソパルの練習、座位ができることにより、残存機能が右第5指に極わずかにあることが確認できたため、これを利用し練

このことからも、NIPPVへの移行、更に行動の拡大に当たっては、失敗することのないように、事前の綿密な計画とその評価を習を開始、パソパルで暑中見舞のハガキを作成する。更に、日記への入力が可能になった。

行いながら進めて行くことが重要と考える。

−120−

IPPV導入時の心理不安定に対して箱庭配を試みたDMD患者の一例
国立療養所兵庫中央病院
陣
奥

内
野

所 二
信 也

中

西

孝

【呂的】D船患者は病状の進行に伴い、歩行【潅過】第14回までの窓過についてまとめ

不能、電動車椅子移行、IPPV導入等の転機に達ると、1．本児の箱庭は一つの作品を作るといしたとき、心理面での不安定が大きくなる。こうものでなく、物語を箱庭で表現し遊具を置のような時の援助として、今臥IPPV導入時にきながら箱庭場面が変化して行く。2．テーマ

おいて、箱庭療法を実施し効果を祷たので、その特徴は一般的な町の風景を作った後に、動の経過を報告する。

物、ギャングが襲う、破壊するといったものが【方法】けPV導入時期において心理不安定に多く、常に破壊行為がテーマとなる。3．各回のなったD船患者に1994年6月より週1回の予定

箱庭終了後には、おもしろかった、今日はよくで箱庭療法を実施、現在も継続中。

できた、気持ちよかったなどの満足感を表し【患者範介】デュシァンヌ型、男性、18歳、障活気が見られた。4．箱庭に対する意欲は強く、

害度7、病状進行に伴う検査結果より医師から、回を重ねるごとに自分の思いを発言すること

IPPV導入について本人、両親に説明、その後真が多くなって来て、病棟生活の事、押印の事な施となる。性格はおとなしく、内向的で友達もどについての対話が増えてきた。

少ない。言葉による表現ができにくく、問いか【結果・考察】箱庭において常に破壊行為はけに黙ってしまうことが多い。不満が生じる

続いたが、IPPV導入及び継続中の日常生活でと車椅子を器物や人に当てる。

は問題行動が減少し、自分の考えによる言語【・実施前簑過】岬PV導入に拒否する態度が見表現が増えて活気が見られるようになってきられ、錘由を問いかけても答えが返ってこなた。箱庭療法は病状の変化による心理不要定い。日常生活において、電動車椅子で器物に衝に対する援助として有用であると思われた。

突する。人に暴言を言うなどの心理不安定な行動が見られる。今後の生活において、言語表
現の拡大と自主性が必要と考えて、本児に箱庭療法による心理的援助を行った。

−121−

気管欄後のPMD患者の心理的鯛一脱出のための援助を模索して−

国立療養所再春荘病院
直 江
中 田
松 本

弘
眞
明

昭
槻
美

末
西

竹
島

寛
光

子
江

［はじめに］

年にもインタビューを試みた。

気管切開をした肪ジストロフィー者の中に［結果］

不眠、恐怖、不安を訴え、夜間のナースコー

看護婦（士）のアンケートの結果、不安のルが急激に増える患者がいる。この状況を筆

原因を「死の不安」と考えている人が多い。

者は「彼らが死の恐怖に直面し、苦悩してい気管切開後の患者への対応は「訴えに耳を瞬る状況である」と考えた。

け、ゆっくり対応する」としながらも「業務［目的］に追われて、時間や気持ちのゆとりが無い」

気管切開後、不安感を訴える患者に対してとジレンマに陥っている看護婦（士）自身のその原因を究明し、患者が危摸状況を脱出す

悩みを浮き彫りにしている。また「家族の愛るための援助を模索する。

協力が必要」と家族への期待も大きい。
宗教に関するアンケートの結果「入信前は［方法］
不安の原因に関して、患者は「わからない

病気が進行性ということで、焦り、落胆、不とにかく怖い」と答えた。筆者は抑圧が働い安の毎日であった。入居して、復活という希ていると考え、直接看護にあたっている看護望ある教えを知り、精神面で非常に楽になっ婦（士）に「気管切開後の息者の心理的危機た……」などの回答を得た。
危揆脱出できた青年は、その理由を「詩やをどのように感じているのか」アンケート調

童話などを書き、外の世界に発表するという査を行なった。
一方、気管切開をし、心理的危枚に陥りな目標があったから」と答えている。

がらもやがて脱出し、平穏に、意欲的に生活［考察］をしている一群がある。彼らの共通項は「宗気管切開後、程度の差はあるものの患者は教を信じている」ということであった。彼ら「死の不安」に直面すると思われる。この状に「宗教に関するアンケート」への協力を依況を少しでも早く脱出できるためには、早い頼した。

時期から生きがい（目標）または、精神的支

また、以前心理的危棟に陥りながら脱出ししかも「特に宗教は信じていない」という青えになる考え（宗教、哲学など）を 持つことが重要である。

−122−

改良型ストレッチャー（呼吸乳バッテリー，変圧器搭載）使用患者の生活行動拡大援助（第2削
一家族主体の外出を試みて−

国立療養所沖縄病院
松 崎 敏 男
小橋川 和 江与那城 政 都

宜野座 久美子
伊
村

波
舌

睦
正

子
子

【目的】

になった。症例1は福祉協議会の車を借り携

昨年度報告した改良型ストレッチャーは，

帯電話を持参し父親の運転する車で3時間のベッド上での生活を余儀なくされていた息者

ドライブを行った。症例2は患者自ら，民間に，移動の簡便さが生かされ，外出が可能に

サービスの車を手配し，両親が下見をし家族なった。しかし家族のみでの外出は，浸透しで映画鑑賞を行った。症例3は，介護者が母ていない。そこで今年度は弟2報として家族

親一人で移動が困難な為，家族との外出は院を中心とした外出に取り組んだので報告する。

内の外出だけになった。

【対象と方法】

家族との外出を取り入れる事で，患者の自対象は，改良型ストレッチャーを使用して主的な外出が可能になり療養生活に変化が見いる呼吸器の離脱不可能なDucheme型筋ジスられた。また，研究後の意識調査より，家族トロフィー3名である。方法は◎家族のみでだけでの外出は不安は伴うが，子供と体験し外出することの問題点を把握する為の患者・た満足感が，家族だけでも外出したいという家族の研究前後の意識調査②パンフレット，

意識の向上が見られたと考える。

チェックリスト及びビデオを用いた集団及び【まとめ】

個別指導③携帯電話を使用しての院外外出実

改良型ストレッチャーの利用と家族の介護施である。

力の向上により，家族だけで外出できるよう【着果及び考察】になった患者・家族は次の計画を立てている。

意識調査では，3家族とも医療者の同伴がこれらの行為は，日々の生活の中で，家族あれば外出させたいと答えている。家族のみとの関わりを通し，生活行動拡大が図れ，今での外出の国井な理由として呼吸器使用の為，後の在宅へ向けての指導援助の一環になりう

介護の不安をあげた。患者側は家族が介護可ると考えられた。

能なら，家族だけでも外出したいと答えている。パンフレットに基づいて慮り返し指導と実施を行うことで，面会時のナースコールも減り，患者は家族を介護者と受け入れるよう−123−

筋相性ジストロフィー患者のQOL向上への剛組み
子子子恵

田
原

絹啓幼妻

鎌
藤

二

水中西西

長谷川

研

誠代代子

内
原

孝光節

陣
田

持前中小

国立療養所兵庫中央病院

【目的】
【考察】

昨年度の研究結果より、当院入院中の恥D
患者のQOLを高める援助の糸口として、患毎日の系枕的な指軋こより、患者の意誠の者がどのような生活を送り、何を望んでいる

中に規則正しい生活が習慣づけられ、自主的のかを調査した。すると、日課さえこなせすに行う姿がうかがわれた。また、関心の高い1人でぼんやり毎日を送っている。また、大自主訓練を行った事が積極性や継続性につな半の患者が訓練室以外に病棟内でも、機能訓がったと思われる。
生活を整え、訓練を充実した事により、規練を希望している事がわかった。
そこで、生活を整え、機能訓練を充実する

則正しい生活の中に楽しみができ、活動時間

事で、より張りのある生活が送れるようになが増えた。また、他患者と共有する時間が増ったので報告する。

えた事から、小さいながらも社会性がふくらんできたと思われる。

【対象】

以上の事から、より張りのある生活へと結当院筋ジス病棟入院中の恥D患者8名。
【方法】

びつき、生活の質的向上につながったと考え

1．日課をこなせるよう担当者を決め指導し

る。

【結論】

た。

恥D患者に対する日課、訓練励行の動機づ

乙自主訓練の指導を行った。

けが、より活動的な生活につながった。

3．患者の生活行動の変化を詞査した。
【結果】
1．日課を、積極的にこなせるようになった○
乙自主訓練を継続できるようになった。
3．臥床時間やぼんやりと使っていた時間が減り、他患者との会話や自主的な訓練時間など活動している時間が増えた。

−124−

MyD患者の生活を，より充実させるために
一音楽活動を楽しみながら−

国立療養所道川病院
斎 藤 浩太郎岩 村 とし子和時田岡【はじめに】【考察】

昨年度はMyI）患者の個々の力を結集し、今回は、音楽を通良栄子
三しての感動をねらいとしスキルスクリーンの大作を共同で製作し、完たが、今までと異なり作品が、日に見えない成時の喜びと感動を共に共有することができものだけに懸念があった。

た。

しかし予想に反し、楽しみながらできたこと

今年度は、共に共有する枠をさらに広げるに驚嘆する。

ために音楽活動を通し、ボランティアとの交

今後人と人との心を結びつける音楽活動を継流をはかってみたので報告する。

続させ交流の輪をさらに広げたいものと思う○【対象】
MyD患者10名と他病型希望者【方法】
地域の民謡同好会と交歓会を催し合奏の発表の場とする。

【結果】
1回目の交歓会では好評を得、2回目からはもっと中味の濃いものとなるよう計画を立てた。その結果過分の評価を得、相手に喜んでもらったという満足感と感動に浸ることができた。また他病型の人も加わってくれたり
音楽を通しての話題が出るなど、横のつながりもみられた。

−125−

MyD患者にカラオケを導入して

範 江
チ イ

子子子子実

由季子
内
崎

道幹純典

竹
山

田葉島本島

林

大千福中中

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
荻 田 国 代【はじめにコている。調査結果から、高い値で興味を示し

MYD型の患者は一般的に社会性に欠ける所ている事がわかった。病気の性質上、進行ががあり、共同生活は出来にくいと言われてい綾憶であり、一つの興味を長く持ち続けるにる。当病棟には29名入院している患者の中には、性格的に難しい。しかし、社会経験が多13名がMYDである。患者の多くは囁下困難

い人たちであることから、カラオケでは、・自や構語障害等があり、言葉がはっきりせず、分なりに充実した楽しい時間を送っている様

患者と看護者の意志の疎通が計りにくい。ど子がうかがえ、イライラが少ない等、QOLの様にしたら意志の疎通がうまくいくかを考の向上につながって病棟生活に対する満足度

冬、この度コミュニケーションの出来にくいMYD患者に、リス￠ム感覚を利用しカラオケの導入を試が高いと考える。

み、その反応を調査しよい結果が出たので、の人は、発音をゆっくり時間をかけて会話す

報告する。

れば、意志の疎通が計れる事を発見出来た事・【対象】

は、大きな利点である。

カラオケの導入で注目したいのは、MYD型

当病棟に入院中のMYD患者13名。
性別は、男子18名、女子3名。
年齢40歳代〜60歳代、平均年齢51歳。
［方法］
アンケート調査。面接記入10名。自己記入3冬。
【結果】回収拳100‡
・カラオケは少し楽しい：77Ⅹ
・他の人の歌も楽しく田ける：8璃
・懐かしい思い出がよみがえる：70Ⅹ
多くの人は、カラオケを好んでい る事を示し−126−

MyD患者の生活意欲向上をめざして−グループでのピアニカ演奏を試みて−
一子穂

幸久美

届森田

平稲福

国立療養所筑後病院
乗数 穂
井 村 良 子弓■ 削 秀 美
薬 玉 恵 美筋緊張性ジストロフィー患者（以下MyDしなかったが、徐々に積極的になり病棟日課として定着していった。

と略す）は疫の噂出困難がみられる為、．呼吸アンケートの結果は全員がピアニカ演奏を訓練の一つとして残存機能を活かし、楽しみ行って良かったと答え、毎日の生活に変化がながら手軽に始められるピアニカ演奏を取りあったかという質問には、9名が「はい」と入れたので報告する。▼

答え、生活に張りが出て来たと述べている。

［方法］

肺活量は現状維持に留まった。

①呼吸訓棟（発声練習、ビアニカ）

［考察］

［目的】

練習日 週3回 1回30分間
場所・病棟内プレイルーム
指導者 当日のリハビリ担当ナース2名
指導員、保母各1名

今回、11名のMyD患者にビアニカ演奏を試みたが、呼吸訓練卑しての肺活量増加はみられなかった。・
しかし、これまで、感情表現に乏しく言葉②肺活量を月1回測定し、その経過を観察しも不明瞭な為、他息との交流も少なかった患者が、目標に向かって皆で協力し、やり遂げた。
③対象患者へアンケート調査（聞き取り）て行くうちに、グループの中に自分の存在を［対象】

兄いだし、他息との交流も深まり、意欲の向MyD患者11名（男性3名、女性8名）

上につながった。

年令

［結論］

I

Q

ADL

42〜55歳（平均49歳）

1．ビアニカ演奏を院内外で行ったことはM51′〉93

yD患者の感情表現を豊かにし、コミュニ

20／100点〜72／100点［結果］

ケーションの機会を増やし、QOLの向上

ピアニカ演奏開始後10日程で音階が弾けにつながったと考えられた。

るようになった。簡単な曲目から始め唱歌を

2．ピアニカ演奏で肺活量増加はみられなか

季節毎にマスターできるようになった。練習を始めた頃はスタッフが呼びかけないと参加
−127−

った。

作業鮒としてのピンポン球野球−その10年間のアダプテーションー

国立療養所長艮病院
国

枝

篤

郎

山

内

邦

夫

コン操作の電動にする。

［目的］
1984年に作製したピッチングマシンに［結果］

よりピッチャー不在で中断されていた成人野最初の5年間は、打率3割9分から2割9球が復活し、機能ステージ7の患者でもピッ分まで低下、ラケットに当てるだけの打球でチャーができるようになった垂は，85年に機能レベルの高いショートがピッチャー前か

本研尭班で報告した。それから毎年12試合

らセカンド方向まで捕球してしまうのでを越える試合を10年間続け、通算157試

0年からショートの守りをピッチャー前の線

合行うまでになった。しかし高機能障害度のから越えられないようルールを新設した。す

患者の加入や参加していた患者の機能低下にと平均打率が2割9分から3割4分まで上昇

よるヒット数の減少、介助量の増大それに伴した。しかし得点増まで至らなかったので、

う頻回な試合中断で盛り上がりの欠ける内容

91年に走塁に6kmの電動車椅子を導入しとなった。そこでルール新設を伴う野球へのワンヒットでセカンドから帰れるようになっ

アダプテーションを行ったので報告する。

た。これで両チーム合計の1試合平均得点が［方法］

2．6 から3．8 に上昇した。 92年にはホ

現在の構成メンバーは、Duchenne型16名

ームラン線を最大3m狭めた。これにより、他、神経原性の疾患を含め計21名、19才

ホームランが年間2本から7本に増え、スリ以上の平均年令24．3

才である。20名はリングな試合展開を作りだせた。また、球装

電動車椅子でプレーする。18名がラケット

填をモーターによる電動に変えたことによりで打つ。アダプテーションとしては、投球間隔が縮まった。また、ラケット保持具

1．ルールやチーム編成を工夫し、スリリン

や綱保持具を作製したことにより手の位置を9決める準備の時間が減少して、患者も道具のグな試合内容とする。
2．ピッチングマシンの球装填を電動にする

保持にエネルギーを費やす事なく、操作に専

3．ラケット保持具を作製する。

念できた。また、発射台の向きをリモコンに4．捕球綱保持具を作製する。

よる電動にしたことにより視覚障害を合併す

5．ピッチングマシンの発射筒の向きをリモる患者もピッチャーが可能となった。

−128−

筋ジストロフィー患者の地域社会への参加（第2報）
一視覚障害者の求めに応じた録音図書づくり−

国立療養所筑後病院
東
数 穂【はじめに】
昨年、視覚障害者への朗読活動をとおして、長期入院成人筋ジス患者たちは社会に役立っているという実感をもち、社会参加にも意欲をみせ、社会的に意味ある仕事としてとらえボランティア活動も定着してきた。また、声を出す朗読はリハビリの効果もありQOLの向上につながったことを報告した。
今回は視覚障害者の求めに応じて本をテープにして発送し、この朗読活動をとおし患者の入院生活の在り方を考える一助とすることを目的にした。

矢ケ部 和 代所で借りられるか手段がわからないという回答もあり、まだまだ貧弱なものであることがわかった。
乙朗読活動という大きな目的をもつことで患者はさらに自己学習を重ね益々自信を強め意欲的に取り組んでいる。
入院生活を単なる惰性的な流れのままに過ごすのではなく、日課を主体的にとらえなおしつつあるように思われる。

【方法］
1．視覚障害者にアンケートを実施する。
（1）萌んでみたい本、興味のある本、希望する本を把握し、朗読しテープに収める。
（2）声便り「さえずり」のB面に録音し、毎月発送する。
（3）視覚障害者の読書環境について把握する。
乙患者の自己学習が入院生活にどの様に影響しているかを日課からみる。
【結果・考察】
1．筑後市の視覚障害者28名からのアンケートの結果、読んでみたい本、興味のある本は、エッセイ
集、歴史書、文芸、旅行などであり、希望する本として、小説、料理の本、生活メモなどであった。これらは日常私たちがごく普通に書店で買い求めているものと変わりなかった。いろんなものに興味をもっている、とにかく読みたいというのが視覚障害者の希望ですという回答に痛感させられた。そのため、視覚障害者の要望を基に朗読し、声便り「さえずり」を60分テープにし発送をはじめた。
朗読環境については、市の図書館の貸し出しもまったく無いという現状であった。また、どういう−129−

筋ジストロフィー患者のパソコン通によるQOLの改善（その2）
谷
浮
藤
木
村

久
健
隆
敏
友

重
司
雄
明
孝

河
香
山

端
西
田

城
大

山
平

由

子行書比隆

月
矢
佐
鈴
米

静智栄

社団法人日本筋ジストロフィー協会

山 下 ヤス子「目的」
筋ジストロフィー患者の決定的な治療法がまだ見つかっていない現在、機能訓練による機能の維持と失った機能を高度医療技術によって補おうとする努力が為されているが、患者にとって今→番必要とされている
ものは目標を持って生きようとする力である。重症化した患者は一日中ベットの中で暮らしているが、人とのコミュニケーションが極端に少なくなり、それを渇望している。パソコン通信は患者のコミュニケーショ
ンを最小限の介助でベットサイドから利用する事ができ、患者の手足及び耳やロになる可能性をしめしている。本研究は進行性筋ジストロフィー症患者のコミュ
ニケーションの手段を広げ、社会参加と生活環境の向上をめざし、パソコン・ワープロ通信がこれらの横能を果たす為に必要な手段・方法を実践的に研究することを目的にしている。
「方法」
自分達独自のホスト局を持ち運営して行きたいと平成3年の春期総会で提案し了承された。その年の9月
l羊は秋の大会が仙台で開催されパソコン通信による初めての電子会議を行なうことが決まり「筋ジス仙台大会」という会議室が作られて大会の一ケ月前から大会の終了した後まで約3カ月間にわたり議論が展開された。平成4年の東京大会こ平成5年の愛知大会と、この電子会議は秋期大会の恒例の催しになって会員の中に定旨してきた。パソコン通信のホスト局も平成5年4月に開局することができた。平成6年7月に京都で行われた筋ジストロフィー協会世界連合日本大会では国際電子会議を設け世界各国からの情報交換を行った。
当協会ではパソコン通信の研究委員会及び運営委員会を設け、 菜しい 、
使いやすい、さらに 役に立つ パソコン通信を作り上げるため、患者の生活の質の向上（QOL）のために研究を続けている。

「結果」
正式募集を行った平成5年6月以来、平成6年9月
現在で新規登録者が200名、研究スタッフ及びコミ
ネット仙台の「ひらけごま」からの移籍会員を含めると280名を越している。このうち約半数が患者による会員で占めており、いかにパソコン通信に興味を持
ち、期待しているかが伺える。平成6年3月から「夢の扉」への書き込み本数を集計しているが、9月までの合計は1673本、書き込み会員数は平均で23名で1割弱である。そのほか読み出しだけの会員、いわゆるROM会員かその侶いるとしても2割程度で、その他の会員は登録をしたがまだアクセスはできていな
いのが現状である。
これにはいくつかの理由が考えられる。
1）通信ができる環境が出来ていない
2）使い方が分からない
3）興味のもてる項目がない
4）初めてのメッセージが書きにくい
5）会費や通信料の費用が高い
これらの問題は「夢の扉」の運営委員会や研究班で検討し問題を一つ一つ解決して行かなければならない。
今後、講習会やシンポジュームを開き会員の要望に答えていく必要がある。
「結論」
全国福祉ネット「夢の扉」は開局したばかりで、これから障害者の自立や社会参加の1つの道具として活用して行かなければならない。パソコン通信の可能性は無限にあると行っても過言ではなく、多くの会員の夢を実現させて行きたい。平成6年7月に京都で行われた「筋ジストロフィー協会世界大会」で得られた交流を基に「夢の扉」は国内外まで広げたコミュニケー
ションをめざしている。そのためには多くの人の参加を得て幅広い活動が望まれる。

−130−

筋ジストロフィー患者QOLの外国との比較
一筋ジストロフィー世界連合日本大会から−

久
健
隆
敏
友

重
司
雄
明
孝

河
香
山
城
大

山 下 ヤス子

深 川

由

世るQい
︑い︵と
はてきる
ちし輝い
たとのて

私是命き
のを︐が
て流が代
し潮も時

し、同時に 障害者 と界大会を通して、世界の百分に気づいている。誰OLの意訳）を求め得る
える。
［
察］
そ
で第一に思うことは、世界大会を契機に
私
ち筋ジス患者とその協会に、QOLを学び
QOLに着手すべき時が、いま熟しているとである。福祉行政的にも、市民的にもそいった流れがあるとすれば、協会としてもれに正面から積極的に取り組む必要がある。また国立療養所においても、また研究班においても、QOLという切り口から患者と医療との関わりにつき、なお一層研究を進めていただけたらと考える。普通の社会生活の拡大、暮らしを支えるシステムの構築、その先にこそ日本の患者たちの生き生きとした姿が兄いだせるものと考える。
［結論］
最後に今回の世界大会でともどもに学んだことを生かすために、以下の提案（将来的希望）を示し、終わりとする。
1）ヨーロッパの協会活動からの学びa）QOL向上に応えるべく患者援助、患者家族の援助の形の学習と検討b）研究資金集めのシステ皐検討
2）外国の協会との交流の推進
a）オランダやデンマークの協会との交流を継続し、患者や協会プレインの交換研修を計画し、リーダー人材の育成をする。

−131−

考こた︐こうこ［目的・方法］
QO L（生活の質）という言葉が、日常化して久しい。特に近年、日本の経済的繁栄をバックに、形より中身の充実を国民が求めるよ
うになり、医療・福祉の分野のみならず、Q
O Lに対する関心が高まってきている。このQO Lについては、私どもの協会でも全国成人患者札幌大会（平成2年開催）より論議を重ねてきたが、本年7月15日〜17日、京都市で、QOLの先進国ともいえる欧米等か
ら多数の筋ジス患者を招いて開かれた筋ジス
トロフィー協会世界連合日本大会の意義は、大きいものがある。大会には世界13の国・地域から患者・家族・介護者、それに医学や福祉の関係者が多数参加されたが、「自立生
活を支えるハイテク」の縁者として来日された7名の筋ジス患者たちの生きる姿勢に、私ども国内参加者は一様に強い衝撃を受けた。
そこで本大会を通して観察された筋ジストロ
フィー患者のQO L感覚の外国との差を比較
考察した。
［結果］
特に外国患者（欧、米、豪、台湾等）に感じられたのは、自らの意志決定における（アテンタントシステムや介護ロボットや移動保証施策の恩恵にも拠る）人生における風通しのよさである。その根っこには、デンマークのバック氏の言うところの、「我々は、患者ではなく、障害者である」という視点がある。
国内参加者の意識を大きく揺さぶったのはまさにこの視点の差であろう。戦後のヨーロッパに始まった解放運動、脱施設、ノーマライ
ゼーションの潮流は、今日に至って、自立や生き甲斐対策に苦慮する日本の福祉と、大きな隔たりをなしている。もちろん日本のこれまでの収容型福祉は、筋ジス患者にその研究や延命化、看護のノウハウ等の点で大きな恩恵をもたらしたことも忘れてはならないし、今も重要な役割を担っており、患者たちもそこに安心を抱いているのが事実である。しか

端
西
田
山
平

子行書比隆雄

谷
澤
藤
木
村

常

展
矢
佐
鈴
米

静智栄

社団法人日本筋ジストロフィー協会

リハビリ

ステージ分類における数値設定の試み
国立療養所原病院
福
原

田
田

清
敏

真
昭

申
宮

路
本

暁
麻

美
紀

浦 上 由美子〔はじめに〕

座位保持時間は、10分以上4名、7分台1

ステージは障害の全体像を簡潔に表現する名、4分台2名、3分台1名、1分台2名でことができ、機能障害度の評価の基準としてあった。

、一般的に使用されている。当院においても〔考察・まとめ〕

厚生省研究班（新分類）によるステージ分類

今回、当院でのステージ分類における数値を用いた評価を実施している。

基準を次のように設けた。

しかしながら、スッタフ間の判定、特に、

ステージ5は、起立歩行は不可能であるが変更期に差が生じるなどの問題が起きた。

四つ這いlM以上は可能

今回、特に問題となった、ステージ5・6

ステージ6は、四つ這いも不可能であるが・7において、数値設定の検討を行った。

いざり遥行lM10分以内は可能〔対象・方法〕

ステージ7は、いざり這行も不可能である

当院入院中のDMD患者37名に対し、数値が座位保持は2分以上可能

設定のある関東プッロク試案（和式）に従っ数値基準を設けることでスタッフ間におけて、ステージ分類を行った。また、座位保持

るステ一一ジ判定の差は無くなった。ステージ

時間、いざり距離lMの時間軸定も行い比較の変更期については、月に1度、各動作の時検討した。

間測定を実施し、横能チェックを行うことで〔結果〕経過を追うことにした。

3Mいざり可能児は14名

内、3M2分以

今回はスタッフ間の判定雄一を目的に数値内で可能な児は、四つ這い可能児3名を含む設定の検討を行ったが、今後、経過を追いな4名のみであった。疲労感を訴えるなど、途がらも、他ステージ判定基準、ADL評価と中でいざりを中止した児が4名いた。

も比較・検討していきたい。

lMいざり可能児16名中、1分以内7名、1分台2名、2分台3名、3分台2名、8分
台1名、10分以上1名であった。

−133−

DMDにおける訓網の呼吸代謝（その1）
1）国立療養所岩木病院
2）弘前大学医療技術短期大学部理学療法学科
五十嵐 膠 朗1） 宇 野 光 人1）
高 橋真1） 塚 本 利 昭1）
山 田 誠 治1） 大 竹
進1）
毛 糠 英 治1） 岡 田 弘 之1）
石 川
玲2）

【目的】
デュシ工ンヌ型筋ジストロフィー（以下DMDと略す）における至適運動量を求めるた
めに、昨年、DMD末期でも可能な運動の検討と呼吸循環のパラメーターについて報告した。今回lよ体位の違いが、運動負荷になっているかどうかについて循環系の指標と呼気ガスの測定を行い検討した。
【方法】

DMD・13歳・StageⅦ・上肢機能障害
段階分類：8・肺活量：1．49L■％肺活量：54．1％の男子を対象にした。呼吸代謝測定lもSensor Medics社製呼吸代謝測定装置2900を用い、呼気ガスの採取法として、
フローダイリューションマスクを用い、ミキシングチャンバ「法で行った。体位として、
理学療法訓練中、最も多くとりうる仰臥位■
車椅子坐位・tHt tab18による起立位を選択
し、酸素摂取量（以下V02と略す）、炭酸ガ
ス産生量（以下VC02と略す）、を求め、ここから算出されるカロリーヽ及び心拍数（以下HRと略す）、収縮期血圧（以下BPSと略す）もあわせて測定した。
【結果】
各体位における、5分間の平均VO2臥仰臥位250m肋in、車椅子坐位231れ価n、起立位254inl／minであった。同様に、VCO21も各々213mlルIin・194mlルint198両／min、エ
ネルギー消費量lも各々1756KcaI／day・1620
KcaVday・1757KcaVdayで、どの体位でもあまり変化しなかった。また、HRlも 各々92
bpm■96bpm197bp吼 同様にBPSは各々111
m劇g・188m劇g■118m劇gであった。HRとB
PSとの積であるダブルプロダクトlも各々
10212■9600・11446と立位で坐位に比較し約15％増加した。
【考察】
今回測定されたVO21よ循環指標（HR・BPS・RPP）とほぼ同様の変化を示した。
また、非侵襲的であることから呼気ガスの測定lよ DMDの運動療法を行う上で極めて有用であると考える。今回のStageⅦの症例で
lよ各体位でのパラメータの変化は少なく、最も大きなパラメータの変化を示すと思われた起立位においても、tHt tableでの受動的な起立位であったため、他の体位とほぼ同じ変化を示したと考えられる。
今後、歩行可能例から呼吸不全末期の症例の検討も必要と思われた。

−134−

DMDにおける訓練時の呼吸代謝（その2）

田橋糠川

山高毛石

1）国立療養所岩木病院
2）弘前大学医療技術短期大学部理学療法学科
五十嵐 膠 朗1） 塚 本 利 昭1）【目的】 近年、呼吸代謝測定装置の進歩により、呼気ガスから個々の患者に即した至適
運動量を決定し、運動処方を行うようになってきた。その一つとして、トレッド訪等を用いて漸増負荷試験を行い、V02やVC02を測定し、有酸素運動から無酸素運動へ変わる点
Anaerobic Threshold（AT）を求める方法がVassermanらにより報告されている。我々はデユシⅠンヌ型筋デ訃口フィー（以下DMDと略）患者における呼吸代謝およびAT測定の可能性を検討した。

【方法】 DMD・13歳・StagcⅦの男性を対象とし、上肢をアームスリンデで支持した肩関節
水平内外転運動を連続的に行わせた。その際Sennsor鵬dics社製呼吸代謝測定装置2900を用いVO2・VC02を求めここから算出される
加リーも併せて測定した。
【結果】 肩関節水平内外転運動lよ楽に20分以上可能であった。呼吸代謝の測定はフローデイリユーシ］ンマスクによるミキシ乃◆チャン打一法により可能であった。運動開始後3分頃よりVO2・
VC02は増加し始め、川〜14分にピークとなり、その後定常状態となった。安静時のVO2・VCO2および加リー消費の平均は231mレmin・
194mlルinおよび1620kcal／dayで、同様にピーク時の平均は269れ加n・240mレmin・1909

治1） 宇 野 光 人1）真1） 大 竹進1）治1） 岡 田 弘 之1）
玲2）

kcal／dayであった。
【考察】 今回の運動は一定負荷運動であり、通常、運動開始後3分時点でのVO2・VC02と、6分時点でのVO2・VC02が同じであれl￡ VO2・VC02は定常状態になったとみなし、AT以下の運動であると判断することができる。今回のDMD患者の場合も定常状態となったためAT以下の運動であると思われたが、定常状態が10分頃よりと、健常人に比べ遅れて出現するため、一定負荷運動による
呼吸代謝測定Iも少なくとも10分〜15分以上行し＼ATを越えているのか否かの判断を行う必要があると考えられた。
今後の課題として、1）安全性と妥当性のある呼吸代謝測定の方法を確立する。2）漸増負荷の方法およびAT測定の可能性。3）
心不全患者における呼吸代謝のメ虹ガムを解明する。4）ATの何％が筋ジス患者にとっての至適運動量なの机 5）AT時点での心拍数から日常の運動強度の評価や運動処方が行えない机 6）歩行可能なでツか型を対象とした検討ム 7）呼吸不全・心不全・ステザ ごとの検討も 8）呼吸代謝装置は高価で測定に時間を要するため、呼吸代謝と相関のあるよ
り簡便な方法はない机 などが考えられ、今後検討する必要があると思われた。

−135−

舌輌吸の生理学的変化について
国立療養所長良病院
国
島

枝
袋

篤

郎
武

岩

越

康

真

［考察］

【目的］
現在、医学の発展により筋ジストロフィー

一般的に舌咽呼吸の利点として肺活量の増患者（以下筋ジス患者とする）の延命技術が大をはかり、血液ガスを正常化にするとされ進歩し、障書度の重い患者の割合が増加傾向ている。今回我々のデータで有意差がみられとなってきている。そこで当院のリハビリ部なかったのは、もともと日常的の呼吸時での門でも、四肢に関する機能訓練（移動動作、

データがほぼ正常に近かったためではないか

手指動作等）と体幹に関する機能訓練（呼吸と考えられる。脈拍のデータからは、努力性訓練）を行う患者も増えてきた。当院では約の呼吸ではないということがわかり、生活面

4年程前より筋ジス患者に有効とされているでの利点に大いに役立つと考えられる。

舌咽呼吸法を導入し、若干の知見を得たので［まとめ】

1．今回のデータでは肺活量アップ以外は報告したいと思う。

大きな変化はみられなかった。

［対象］
当院入院中のドゥシャンヌ型筋ジス患者で2．努力性の呼吸ではなく、生活面での利点に役立つ。

、舌咽呼吸訓練を行っている8名とする。
【方法］
日常的に使用されている呼吸法と舌咽呼吸を疑り返し1分ごとに行ってもらい、血圧及
び脈拍、酸素飽和度、肺活量をそれぞれ計測していった。
［結果］
今回の症例ではCR、NI PPVを装着している者であったが、日常的なデータと舌咽呼吸時のデータとは血圧及び脈拍、酸素飽和度は大きな変化がみられなかった。肺活量に関しては、増加がみられた。
−136−

手指屈筋群短縮の測定に関する一考察
進
茂

子之治

能

利康隆

田

遽本島

妻
植

川藤鍋

国立療養所刀根山病院

山・本 洋 史［はじめに］

MP関節、PIP関節、DIP関節の伸展角度を測筋ジストロフィー患者にとって、浅指屈筋定した。そして基準肢位と各測定肢位の同関と深指屈筋（以下手指屈筋群と略）の短縮の節間で数倍の比較検討を行った。

測定は、手指変形の経過や手指機能の残存能［結果及び考察］力の評価の一一・項目として研究上また臨床上重各版位での手関節伸展可動域の平均値は、

要な意味を持つと考えられる。しかしこの手肘900屈曲前腕園内位から肘伸展前腕回外位へ

指屈筋群短裾の測定はそれらが多関節筋であと筋の緊張が高くなるにしたがって小さくなっるための多くの問題点を有している。特に病たo t検定でも基準肢位の手関節伸展角度は勢の進行に伴って起こる関節包・靭帯等によ

他のすべての肢位との間で1％以下の危険率

る関節拘鮪は測定肢位の変更を余儀なくし筋で有意に小さかった。MP関節においては基短縮の継続的変化を捉えにくくする要因とな

準肢位の伸展角度が肘伸展前腕中間位、肘900る。今回我々は手指屈筋群の短縮による各関屈曲位での前腕中間及び回内位より有意に大節への影響を捉えるため、測定肢位を変化さきかった。PIP関節においては基準肢位の伸展せてそれらを可動域で表示した。

角度が肘伸展位での前腕中間及び回内位、肘［対象及び方法］

900屈曲位での前腕中間及び回内位より有意に当院入院中のDMD患者で肘伸展制限900以大きかった。DIP関節においてほどの肢位と．も下かつ回外制限00までの者12名の左右の上肢有意差を示さなかった。

20肢。

これらのことより手関節伸展角度は手指屈

手指屈筋群が最も緊張する肢位は肘関節伸筋群の短縮による影響を受けることを示して

展、前腕回外、手関節、MP関節、PIP関節、いるo MP・PIP関節の伸展角度からは手指屈

DIP関節伸展と考えられる（以下基準肢位と呼筋群の短縮による影響を受けるという結果はぶ）。この基準肢位と筋の緊張がゆるむ肢位、得られなかった。何により影響を受けるかは今回明確にできなかった。

つまり肘関節伸展位で前腕を中間、回内位に変化させた時、及び肘関節900屈曲位で前腕を回外、中間、回内位と変化させた時の手関節、−137−

DMDの身長とアームスパンとの関係について（第2報）
国立療養所西多賀病院
彰
俊 光
勝 枝

渡
三

部
浦

昭
幸

書
†

【目的】

で1セットとし、時間を変えて10セット行

我々は昨年度Duchenne型筋ジストロフィー

い、合計30回の測定を行った。

（以下DMDと略）の身体成長の一指凛とな【結果】

る身長を観るため、アームスパン（以下指極

南中指先端間の通常の指極の測定結果ではと略）を代用して四肢の拘鮪が生じても測定

被検者Aが124C皿、被検者Bが131cm、できる測定方法の一試案を検討して報告した。

被検者Cが151cmであった。

今回は我々が設定した括極の測定方法を用我々が設定した方法で測定した結果では平いた時、複数の検者による測定値及び同一検

均で被検者Aが125．7〜126，4CⅢ、者での測定毎による測定値がどの程度の範囲

被検者Bが133．3〜134．4cm、被検内に分布するかを検討したので報告する。

者Cが153．8〜155．lcⅡⅠの測定値で【対象と方法】あった。同一検者での測定値の差は同一被検

当院入院中のDMD患児で上肢にROM制者で1．0〜2．5cmの範囲の差であった。

限がない3名を被検者とした。検者は測定方測定値の差はメジャーと皮膚面とを接触さ法を習得した理学療法従事者4名とした。測せる時のずれや被検者のわずかな肢位の変化

定肢位は昨年度行った同じ肢位で、背臥位のにより生じたものと思われた。

肩関節900外転位、前腕回外位で肘関節伸展位とした。測定は先ず通常の指極として雨中
指先端間を床面の長さで数回測定した。次に昨年度設定した方法でメジャーを使用し両中
指先端間を一定の皮膚面とを接触させて実施した。メジャーと皮膚面との接触点は手関節
屈筋支帯中央、肘関節内・外側上顆中央、肩関節上腕骨近位端中央から反対側の同部を経て中指先端までとし、0．5cm刻みで計測した。各検者は、被検者1名に対し3回の測定−138−

PMDの車椅子期における座位姿勢に関する研究（第1削−ベッド上および車椅子座位姿勢について−
光一雄

俊幸光

十

〔目的〕
Duchenne型筋ジストロフィー（以下DMDと略）では，病勢の進展により車椅子期に移行すると比較的急速に，四肢の拘鯨や変形，
脊柱側轡や胸郭変形を招く症例が多く見受けられることは，これまでの諸氏の報告にも明らかである。中でも脊柱側撃や胸郭変形の発生は，日常生活動作や心肺機能の障害を加速させる阻害因子となっている。
我々は，nMDの車椅子期における座位姿
勢について，東部および躯幹の自力での制御能力の程度，および，自力での制御困難な症例に対する脊柱側轡や胸郭変形の予防対策を見出す目的で本研究を計画した。
〔方法〕
今年度は，当院入院中の車椅子生活に移行しているDMD男子児童18症例（年令8〜14
才，機能障害度5〜7）を対象に，ベッド上
座位および車椅子座位における頭部および躯
幹の前後左右への傾きからの立ち直り，静止
位での座位姿勢を，側方および後方よりビデオおよび35ミリカメラにより撮影し，座位姿勢についての分析検討を行った。
【結果〕①座位姿勢のコントロール能力について
ベッドおよび車椅子上座位で上体を前後左右へ患者自身でコントロール可能な範囲内まで傾けさせ，そこからの立ち直りを観察した
結果，前傾姿勢からの立ち直りがもっとも良く，側方からの立ち直りがこれにつぎ，後方への傾きからの立ち直り傾斜角は最大可能な症例で150以内であった。これをベッド上座
位と車椅子座位で比較すると，車椅子座位で

彰
舌
枝

嵐浦井

月艮 部
渡 部 昭
宍 戸 勝

五三回

国立療養所西多賀病院の傾斜角が大きく，安定性が伺われた。
②静止位での座位姿勢について
静止位での座位姿勢を観察すると，頚椎で前轡位をとり胸腰椎で後埼位をとる症例が18例中13例を数えた。そのうち脊柱側轡が認められた症例は7例であった。また，後方からの観察では，左右いずれかへの骨盤傾斜を認めた症例が14例を数えた。これらの所見は．
車椅子座位よりもベッド上座位姿勢でより著明であった。
〔考案〕
車椅子期に移行した症例は，躯幹筋力の低下から自己による支持性および耐久性の低下を招く。したがって，ベット上座位姿勢は極力避け，車椅子上での正しい姿勢を保持するよう心掛けることが最も重要であると考える。
車椅子期におけるDMDでは，学習や遊び，
食事動作などの机上動作は，肩関節周囲筋な
どの低下から，学習に必要な道具や遊び道具，
食器などは極力躯幹の前面に近づけての動作になり，専ら躯幹の前傾姿勢が要求されることから，脊柱後埼姿勢はやむを得ない現象であると考える。しかしながら，強度な脊柱後轡は脊柱側哲や胸郭変形を招く要因ともなるので，テーブルの高さや，躯幹の側方への支持性など，その対策が重要になってくる。
〔結語〕
我々はこれまでも、脊柱側轡や胸郭変形を予防するため，体幹装具やバケットシートなどさまざまな対策を試みてきたが，幾っかの問題点がみられたことから，今回の姿勢評価の結果を基に，今後はその予防対策について検討していきたい。

−139−

筋ジストロフィー患者の車椅子上での座圧分布
1）国立療養所岩木病院
2）弘前大学医療技術短期大学部理学療法学科
五十嵐 勝 朗1） 石 川玲2）
山 田 誠 治1） 塚 本 利 昭1）
宇 野 光 人1） 高 橋
真1）
毛 糠 英 治1） 大 竹
進1）

［日的］

布し，座圧ヒ●−ク値は322g／8m2であった。背も車椅子座面上の体重支持領域に痛みを訴えたれを後方に倒すと，傾斜角度125●で座圧はる筋シ●ス患者3名を対象に，車椅子上の座圧を仙骨部左側，右坐骨結節，右大転子部に分散測定し，痛みの発生原因について検討した。

し，座圧ヒ●一ク値は右坐骨結節での117g／em2で［対象と方法］あった。傾斜角度150●では仙骨部と坐骨結節

m用患者2名（stageⅥとⅧ）と！cm患者1名の圧力が消失して右大転子部のみに圧集中が（leve18）を対象とした。車椅子上での座圧

生じ，座圧ヒ●−ク値は282g／em2であった。

分布測定には，TeksCSn社製〃タルセン州e耶ean［考察とまとめ］

システムBig肋tを用いた。使用車梅子は電動川

脊柱変形に伴う骨盤の傾斜や回旋により，HD）とリクライこげ式手動車椅子日和㈹）である。

全例で座圧分布は不均一であり，仙骨や坐骨，［結果］

大転子等の骨隆起部に圧が集中していた。
皮膚上に136g／cm2以上の圧が長時間加わる

1川附（15歳，StageⅥ，脊柱後考＋創考）
夕方に仙骨部に痛みを訴える。座圧は殿部と不快感が痛みに発展すると言われている。

〜両大腿部に広く分布し，座圧ヒ●一ク値は仙骨St8geⅧのm用患者と−CHD患者のと●−ク値はその部での108g／em2であった。体幹を左右に傾斜値を大きく越えており，骨隆起部の薄く弾力しても仙骨部に圧が集中したままであった。

性を失った皮膚への大きな圧負荷が痛みの原

2川m（25歳，StageⅦ，脊柱前脅＋側琴）因であった。St8geⅥのm用患者の場合，ヒ●ヰ

・坐骨部に痛みを訴え，車椅子には1時間半

値は108g／em2であったが，仙骨部の圧を自力しか座っていられない。座圧は両坐骨結節とで分散できず，長時間に及ぶ仙骨部の除去さ左大転子のみに分布し，座圧ヒ●−ク値は左坐骨れない圧迫が痛みの原因と考えられた。
今回，背もたれの傾斜角度を変えることが結節部での618g／cm2であった。

痛みの軽減に有効であることを確認できた。

3】一cm（20歳，leve18，脊柱前湾＋側蛮）
仙骨部に痛みを訴える。脊柱側鷲が著しく，しかし，背もたれを倒すと圧集中部が他の部

通常の背もたれ角度（110●，シーは背もたれ位に移るため，座圧を効果的に分散できる角のなす角度）では仙骨部左側周囲に座圧が分度を患者毎に見つけることが大切である。

−140−

筋ジストロフィーの移乗に関する研究
一改良車椅子とトランスファーボードを使用しての移乗介助−

国立療養所西多賀病院
服

部

彰

取

立

千

秋

五十嵐 俊 光L目的〕
われわれはPMD患者の移乗介助における労作軽減と腰痛予防を目的として車椅子の改
良と移乗の方法を検討してきた。また筋ジス
患児が余力がある期間、自力で移乗のし易い
車椅子を考えてきた。
これらの5年間の総括として試作してきた改良車椅子と昨年度のトランスファーボード
をさらに薄くしたものを使用し、ベッドと車椅子間の移乗介助を実際におこなった。あわせてこの車椅子を使用し患児の自力でのベッドへの移乗方法を観察した。
〔方法〕
改良してきた車椅子とトランスファーポウ
ドを使用し、移乗介助を一般的におこなわれる車椅子をベッドに横着けにする方法でおこなった。介助も一般的な前後二人による方法
でおこなった。またベッドの高さは車椅子の坐板と同じ高さと、坐板より15cm高いベッドを使用し、対象として筋ジストロフィー児42
kgと58kgの2名、介助者は成人男子2名でおこなった。
次に改良車椅子にて自力でベッドへの移乗を3人の患児で実際におこないその動作を観察した。ただしベッドと車椅子は同じ高さでおこなった。
〔結果】
1）フットレストを取り外しバックレストのパイプを折り畳むことにより、介助者の2人は十分に患児に自分の休を近づける事が出来
移乗介助が糞になった。特に後方より介助す

る者はハンドグリップがないため、患児に密着できるようになり、テコの原理から介助の負担はより軽くなった。
2）また15cmの段差のあるベッドにおいては、
トランスファーボードを使用しての介助は困難であった。しかしベッドより車椅子への移乗は、板に乗せさえすれば滑り落ちるため、体を支えるだけでよかった。
3）改良車椅子にてフットレストを外開きにす
ると坐板は直接ベッドに直角に着けることができ、車椅子とベッドの間隙がなくなるため、自力で移乗する患児にはより容易になることがわかった。
〔考察〕
これまでの結果として普通型車椅子はバッ
クレストが折り畳み、フットレストは脱着か外開き、アームレストは脱着式の3点セット
が自力での移乗と移乗介助において、現時点では有利である。
自力で移乗が可能な期間はフットレストの外開きが便利である。
介助については介助者と患児の重心の位置が近づく程、テコの原理により介助は禁になる。また原則的に移乗介助をおこなう場合はベッドと車椅子の高さを同じに設定する事も重要であり、ベッドの方が高い場合にはトランスファーボード使用は困難である。
いずれにしても上述の3点セットを、より扱い易く改良し、実際に面倒がらずに現場で利用することが必要である。

−141−

DMD坐位保持不能患児の移動に適した車椅子

ー撃車椅子を作製した。
［対象］

当院入院中のstage8のDMD患児4例。
［方法および結果］
症例Ⅰは、16歳5カ月で胸腔椎部に高度の側攣があり、坐位をとると腹部膨満感が増強した。そこで、スズキの電動車椅子用C12S）ス
トレッチャー型を仰臥位で操作できるように改良した。胸部中央にコントローラーを位置し、顔の真上に自動車用サイドミラーを取りつけ前後の確認ができるようにした。ジョイ

子則滋

DMDは障害の進行と共に坐位保持が困難となり、車椅子坐位は脊柱の後側轡が強いはどむずかしく、さらに呼吸不全を併発すると苦痛を伴う。当然介助者も無理な体勢で介護し、腰痛をおこしたりする。そこで私たちは患児が快適で、介助もしやすいストレッチャ

子
信

孝正

［目的］

純
毅

藤田谷

武 田
岩 瀬
松 家

密早水

国立療養所徳島病院
多田羅 勝 義■錘致且

②シートは介助しやすい高さにする。
③振動が少なく東り心地が良い。
④リクライニングする。
⑤シートの下に荷物を置くスペースをとる。
これにより毎日の乗車が可能となり、授業中
はこの車椅子上で坐位をとったりしている。
症例Ⅳは、18歳7ヵ月で高度の側轡があり、症例Ⅱの車椅子にさらに改良を加えた。リク
ライニングは上体のみが起きるようにし、シートは脱着式足台をつけ狭い所への出入りを可能にした。（図）［考察］
これらの車椅子の作製により、患児は快適で、東車時間も長く、行動範囲は拡大し、心理的にも良い効果が得られている。さらに介助者の腰痛等も軽減した。

スティックは前後進を逆転し抵抗が一番弱くなるよう■に調整した。
症例IIは、20歳8カ月でCRとIPPBを併用するベッドペイシャントである。指導員が古い
車椅子の部品を利用して作製した。木製のシート部分は担架として取外しでき、シートの下には人工呼吸器LP−6を置くスペースを確保している。
症例Ⅲは、16歳5カ月で高度の後轡変形があるため、身障の補装具交付申請し作製した。
処方の留意点は、①病室の出入りが行いやすい。

−142−

図

ストレッチャー型車椅子

PMD患者への坐位保持装置（PIN−DOT社シiイング・システム「コントールU」）の効果と問題点（第2報）
国立療養所川棚病院
渋藤［はじめに］
PMD患者の脊柱変形への対策として、坐位保持装置f以下コントールUと略す）を、車椅子または電動車椅子に取り付けて使田し、直後の結果を前年度報告した。今回は、新たに2症例増やし前回と同様坐位における安定性、快適性、ADL、運動機能性、脊柱変形の矯正効果、呼吸機能などの初期評価を行い、そして前回報告した症例の1年後を評価し検討したので報告する。
［対象］

追加2症例
症例1DMI）15才、St8geⅦ、電動車椅子と併用。
症例21〕MD14才、StageⅦ、電動車椅子と併用。
前回の3症例
症例3 DMD16才、St8geⅦ、電動車椅子と併用。
症例4 8eeker型PMD 29才、St8geⅦ、電動車椅子と併用（症例3、4はバツクレスト
部のみ使用I。
症例5 女性DMD13才、St8geⅦ、車椅子と
併用。
［方法］

谷
下

統

寿
敏

中

川

真

吾

も行った。
［結果］
脊柱変形矯正に効果があった症例は自己評価結果は悪く特に快適性に関しては問題があった。
1年後評価では自己評価の坐位安定感のみが少し良くなっていたが、他の項目はほとんど変化はなかった。側号度、ADLテスト、％VC、車椅子
駆動能力は少し増悪していた。重心点、重心動揺においてはコントールU使用時・末使用時はほと
んど変化はなかった。
［考察］
著明な後側筍には思ったほどの増悪防止効果はなかったようだが、坐位安定感の向上や心理面においては有効と思われる。しかし、解決できた問
題点、解決困難な問題点があった。

コントールUの有・無で、安定性・快適性など
5項目において患者の主観的自己評価、ADL、脊柱変形の矯正効果をⅩ線、呼吸機能を％VC、車椅子とコントールUを併用している患者には駆動能力として10m駆動時間を開始時も1年後車評価した。また1年後には重心動揺計を使用し評価−143−

DMD患者への超軽量車椅子（スウェーデン製「パンテーラ」）の試用
1）国立療養所川棚病院
2）株式会社無限工房
渋 谷 統 寿1）
藤 下
敏1）
山 崎 一 雄2）

［はじめに］

中 川 真 吾1）
西 尾 友 秀2）

［考察］

DMDは疾患の進行とともに、歩行不能に陥り車
椅子を使用し、やがて車椅子も駆動困難になり電動車椅子へと移行していく。今臥「パンテーラ」というスウェーデン製の超軽量車椅子を短期間ではあったが、使用する機会を得た。この車椅子の特教の一つは、重量が従来の1／2〜2／3と軽いこと。
第二に、駆動輪である後輪を前方へ移動調節整が可能で、軸心を重心に近づけることにより駆動トルク
カを小さくできるなどの大きな利点がある。これらの利点をDMD患者の車椅子処方への応用が可能なのではないかと考え、以下のテストを実施したので
報告する。
［対象］

バンテーラには、ブレーキ操作性でDMI）患者には実用性がなく改造が必要、アームレストがないた
めに駆動時に前腕部がタイヤにあたりブレーキの作用をする症例が多いなどの欠点があった。しかし、駆動力を小さくできた分ハンドリムを小径化することによりスピードの向上可能な症例が多かった。今回のテスートだけでは全面的にバンテーラが優れているとは言えないがブレーキの改造、アームレストの設置、後輪軸位置の調整などにより駆動効率を向上させ、これにより行動範囲も拡大し、電勤車椅子への移行時期の遅延が可能な症例もあると考える。

当院に入院して車静子を使用しているDMD患者、′男性9名。年齢10才〜21才。StageⅥ：4名、StageⅦ：5名［方法］
現在使用している各患者所有の車椅子とバンテー
うf後輪軸はバツクレスト面より3．58血前方、ハンド
リムは大・中・小の3種類を使用日：の50皿駆動タイ
ムと、軽さ、操作性など10項目において自分の車椅子と比較しての主観的自己評価を行い比較険討した。
ほ吉果］
50頭区動タイムはハンドリムの大きさにより違いがあったが、全症例バンテーラの方が現在の車椅子より良かった。屠区動時の軽さにおいても全症例軽いとしたが他の評価項目においてはばらつきがあった。

−144−

成人筋ジストロフィーにおける呼吸訓練の短期的有効性
国立療養所道川病院
斎 藤 浩太郎佐々木 義 憲【目的】
筋ジストロフィーにおいては、病状の進行と共に呼吸機能が低下してくる。また、肺炎・外傷などによる長期臥床によって一
時的な呼吸機能の低下をきたすことも十分に考えられる。
本研究の目的は、こうした呼吸機能の低下に対し、積極的な呼吸筋ルーニングとしてビンを利用した呼吸訓練を行い、その短期的な効果と安全性について検討することにある。
【対象】
対象は当院に入院中の成人筋ジス患者のうち今回の呼吸訓練法が使用可能であった6名である。内訳はレG3名、恥D2名、遠位型1名である。
【方法】
呼吸訓練器具は、点滴の空きビン2本を吸引力テうルのチュJで接続した簡単なものである（図）。ビンの内部には300mlの水を入れ、訓練時の抵抗及び視覚フィードパブ
クとした。訓練方法は、ビン内部の水を吸引及び呼出により移動させるもので、可能な限り早く移動させるように患者に指導した。健常人では約20〜30秒で移動可能である。吸引及び呼出をそれぞれ3回行い1セットとした。吸引及び呼出は交互に行い、脈拍・Sp02が安定した時点
で次の移動を行った。1日1セ7トを行い、

伊 藤

伸

【結果】
約1カ月の訓練で14〜15セット行った。
移動時間は患者によりばらつきがあった。
訓練中のSp02は90％前後まで低下する場合があった。脈拍は水の移動中増加した。
しかし、いずれの場合も20〜60秒程度で訓練前の状態近くまで回復した。
％VCは、訓練前の状態と比較して、
100〜118％と増加傾向にあった。．Pa02は3例で上昇し、3例で低下した。PaC02は5例で低下し、1例で上昇した。
【考察】
今回の結果から、ビンと水を利用した呼吸訓練は成人筋ジス患者に有効であると考えられた。しかし、口唇からの空気漏れが著しくこの訓練を実施できない患者が多く、訓練器具に改善の必要がある。
また、訓練中Sp02が低下する場合や、Pa02が低下する患者もみられたので十分な注意が必要である。

一′ll

週3〜4セット行った。

訓練効果の指標として、％VC、血ガスを測定した。
訓練中は、脈拍、SpO2、血圧、水の移
動時間を測定した。
ー145−

0 。；○
樟＝
‡
！
三
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裳撰蕪≠‥

図 ビン呼吸訓練（吸気）当院における呼吸訓練の現状と課題（第2削
政男弘徹

勝一隆

藤越井川

後見色黒

国立療養所西別府病院
後 藤 晴 美広 田 美 江梶 原 秀 明鶴 崎 文 子［目的］

らに、2ヶ月ごとに対象者全員の通常の肺活当院における筋ジス病棟は近年重症化・多量と舌咽呼吸時の肺活量を測定した。

疾患化が進み、とりわけ呼吸機能低下は重要［結果及び考察］な問題となってきている。昨年度、舌咽呼吸対象者29名中、初めから舌咽呼吸を習得しにより肺活量の著明な増加が見られた症例がていた者は5名、指導により最終段階まで習あったことから、呼吸訓練に舌咽呼吸訓練を得できた者は17名、途中段階の者は7名であ加えることにした。しかし、指導方法がまだった。しかし途中段階の7名の内、◆理解力が確立されていないことから、本年度はその指不十分であった者が5名おり、これを除くと導方法の確立を課題とし、取りくんだので報習得率は89．4％と、良い結果が得られた。好告する。

成績が得られた理由として、担当者を決め個［対象］

別に対応したこと、定期的に肺活量を測定L

現在何らかの呼吸訓練が行われている41名

motivationの向上に努めたこと、聴診器を使のうち、著しい疲労徴候を示す者・コミュニい習得者の音と本人の音を比較させたり、習ケーションがはかれない者を除く29名を対象

得者の舌咽呼吸時に頚部を触診させるなどしにした。内訳は筋ジストロフィーが、20名（Dて、対象者の理解を補ったことなどが挙げら型17名、肢帯蟄1名、緊張型2名）その他のれる。しかし、最終段階を習得しても肺活量疾患が9名であった。また、年齢は12歳からを測定すると増加が見られない者もあり、指53歳で、男性20名、一女性9名であった。

導方法はまだ十分なものとは言えないため、今後の課題として検討していきたい。

［方法］

舌咽呼吸を当院独自に4段階に分け、評価表を作成し、各段階ごとにチェックしていく方法をとった。また、各患者毎に担当者をつけ、週2回、1回につき2分間個別に指導し
H6年4月より現在までの経過を追った。さ−146−

筋ジストロフィーの鞘変形
国立療養所下志津病院
川 井充
筋ジス研究会一同

［日的］

藤

村

則

子

日常、患者のケアに携わるスタッフが共通

は56名、全体の66％であった。これらの特徴は以下の5つに分類することができた−
1）軽度の手指変形
手指の部分的変形（母指のZ変形）

して手指の変形を捉えられる様、当院入院またはMP関節の軽度屈曲拘蹄等

中の筋ジストロフィー患者の実態調査及び疾患ではDMD，FSH，My▲D

分析を＿訳みた。

ステージlV〜Ⅶ

筋ジストロフィー患者の手指の変形はQO
Lに大きく関与することは知られている。

12名

2）手指屈曲拘縮［対象と方法］

手指の強い屈曲拘稿を示し、今回の対象：当院入院中の筋ジストロフィー息者
85名

調査では金具、肘の屈曲・回内拘崩もみられた。

ステージ：a〜8

年齢
内訳
DMD

：8才〜64才

46名

LG

14名

MyD
その他

9名
3名

疾患ではDMD，FSHのステージ
Ⅵ〜Ⅶ【

4名

5

H

4

D

4

名 名 名

D

M S M
B F C

3）スワンネック梯変形
手指の変形とともに手関節の背屈拘綿をきたしていた。
疾患ではDMD，BMD，L−Gの方法．：対象患者全点について手の写真撮影
および手指の変形等に関する特徴を

ステ丁ジⅥ〜ⅥⅡ

11名

4）手関節掌屈・尺側扁位にともなう手指記載したチエiツケリ．ストを作成し、の変形病棟スタッフが観察こ記録した。こ①手指MP関節〜DIP関節にかけれらの写真とチェックリストを基にて伸展位を維持

変形及び形態的特徴を分析した．

比較的手指の部分的操作がたもた
れている。

［結果］

典型的な手指の変形，形態的特徴がみられない患者は85・名申29名、全体の34％（9手指MP関節〜DI P関節が屈曲であった。疾患別内訳では、DMD ll

これらはDMDのステージⅦの中で．名、L−G 7名、MyD 6名、BMD
4名、FSH l名である．障亨度別ではも呼吸管理の息者14名であった。

ステージⅡ〜Ⅳ●
Ⅶ〜Ⅷ

2名、Ⅴ〜Ⅵ

拘蹄をきたしている。

5）低緊張タイプ．
ベースとして低緊張様を示し、過度の21名、関節可動域（＋），今回の系統的分6名である。

手指の変形，形態的特徴がみられた患者は

美削こ適合できなかった患者

56名、全体の66％であり以下の5つにステージⅤ〜Ⅶ

分類することができた。

15名

今後、ADL等との経過分析を検討していく．
−147−

DMD患者の椅子からの立ち上がり動作について

史之治

洋康隆

木本鳥

山藤鍋

国立療養所刀根山病院
妻進
植 田 能 茂川 連 利 子

【はじめに］を用い、股関節伸展、膝関節伸展、足関節背理学療法士として患者を評価するとき、能屈の3運動方向を測定した。

力低下の原因となっている機能障害を明確に［結果・考稟】

することは重要である。従米よりDID患者に立ち上がり方法の内訳は独立群6件、膝群対する上記のような研究はなされている。今6件、座面群8件、不可能群6件であった。

回、我々は椅子からの立ち上がりに注目し、筋力は、股関節伸展筋において独立群が座面，立ち上がり方法の変化と筋力、関節可動域と群と不可繕群より、膝群が座面群と不可能群の関係を検討したので報告する。

より有意に強かった。関節可動域は、足関節［対象・方法】

背屈において独立群が膝群・座面群と不可能

当院外来通院中のDID患者のうち検査に協群より有意に大きく■、股関節伸展において独力可能で、初回検査時に椅子から立ち上がる

立群・膝群と座面群が不可能群より有意に大ことができた者16名を対象に、初回のデータ

きかった。従って、独立群と膝群で鱒足関節16件と、3カ月毎に検査を実施して動作方法

背屈の可動域、膝群と座面群では股関節伸展に変化があった時点のデータ10件の計26件を筋の筋力、座面群と不可能群では股関節伸展分析した。椅子の高さは股関節と膝関節が90の可動域が動作に与える影響が大きいと考え度になるように設定した。立ち上がり方法にられる。

より・、座面や膝への上肢の支持なしで可能な
く独立群＞、膝のみを支持する＜膝群＞、上肢の支持が座面から膝に移動する＜座面群＞、
座面や膝を支持しても不可能な＜不可能群＞の4群に分類した。筋力埠査はDanielsらの方法を用い、椅子からの立ち上がりに重要と思われる体幹後屈筋、股関節伸展筋、膝関節屈曲・伸展筋の4筋群を選んだ。関節可動域測定は日本リハビリテーション医学会の方法−148−

DMD患者の骨盤傾斜角度と脊柱変形の経時的変化について

由

里
也
幸

明穂美二哉

原

恵
哲
博

浩初美英順

田

藤

前
辻
石

橋井橋

新 田 富士子

高熊高森進

国立療養所東埼玉病院
川 城 丈 夫
浅 野
賢

［結 果］

［はじめに］DMD患者の骨盤傾斜と脊柱変形の関係に

調査期間の全期において、

ついては、まだ不明な点が多く、理学療法に

1．構築性前湾（＋）群は、（−）群より於ける評価の検討も不十分である。今回我々

骨盤前傾角度が有意（P＜0．001）に大きは、端座位における骨盤傾斜と脊柱変形をかった。

軽時的に検討し、若干の知見を得たので報告

2．構築性側等（＋）群は、（−）群よりする。

左右傾斜角度が有意（P＜0．05）に大き［対象と方法】

かった。

当院入院中の端座位保持可能なDMD患者

経時的な骨盤傾斜角度の変化では、

14名。調査開始時の平均年幹は16歳5カ月±
3歳1カ月。障害度V6名、Ⅵ8名。調査期

期間中、骨盤前傾角度の変化が50 以上みられた症例は14名中10名であった。

間、平成5年4月から平成6年9月の1年6

そのうち、骨盤前傾角度が50以上増加しカ月。調査開始時、平成5年11月、調査終了

た症例は6名、50以上減少した症例は4名時の3回にわたり、端座位時の骨盤前傾角度であった。

および左右傾斜角度と構築性前湾、後考、側期間中、左右傾斜角度が50 以上に達した

琴の脊柱変形の有無について観察し、骨盤傾症例は14名中5名に見られたが、角度変化が斜角度と脊柱変形との関係と、その経時的変50 以上あったのは4名のみであった。

化について検討を加えた。
骨盤傾斜角度の測定には、新潟精工製レベ
ルメーターとキャリバーを用いた。また、構築性の判定は・第4班リハビリテーション
分科会編による筋ジストロフィーのリハビリテーションにおいて述べた方法に従った。

−149−

DMDの脊柱変形に対するコルセット型装具の適応

子

子倍量

孝

純毅

藤
谷

田瀬家

斎
水

武岩松

国立療養所徳島病院
夢田薙 勝 義［目的］

苦痛はない。外来患者のCASE2には1日5〜I）uchenne型筋ジストロフィーの脊柱変形用

6時間の装着を指導した。
高度側雪例CASE4に処方した半硬性コルセッ

体幹装具のうち、殿部受けのない硬性のコルセット型装具は装着が容易だが、ずれやすく

トは骨盤との適合を良くするために、この部骨盤の矯正位保持が困難である。座椅子型装をゴムベルトとの二重構造にした。姿勢が改具は矯正力がすぐれているが装着時の介助者善したので変形進行予防の目的で1日1．5 〜の負担が大きくて利用が制限される場合があ

2時間装着させている。

り、また長時間の装着ではプラスチック部とCASE4の接触により苦痛を生じる場合が多かった。

側等

17y8皿STAGE71170E9102●

後背
600

⊂ウ300

今回我々は軟性コルセットの装着を試みて良い結果が得られたので報告する。また高度装着前後の肺活量を測定可能な3例で測定の側雪変形に対して骨腰との適合を工夫したした。装着後若干減少したが減少量は150ml

半硬性コルセットで十分な矯正力が得られたまでだった。肺活量の少ないCASE4ではパルのであわせて報告する。

スオキシメーターで動脈血酸素飽和度をモニ［方法および結果］ターしたが変化はほとんどなかった。

後側雪2例、前琴1例の脊柱変形が軟性コ［考察］

ルセットの装着で⇒のように改善し姿勢が安軟性コルセットを装着させた3例は構築性定した。（側琴は1次カープのみを示す。）の変形があるが強度ではなく車椅子上で比較

CASEl

的安定した座位が取れる。このような症例で側雪（cobb） 後背

18y9皿STAGE8

CASE2
13y

63㌧⇒60−側等
STAGE7CASE314ylOm

610⊂〉55■

側琴
STAGE6350に〉27■520

は軟性コルセットが矯正力と装着感からみて

E⇒490

後等

有効と考える。高度の側等変形に対しても骨650【⇒550

盤部をゴムベルトとの二重構造にすれば半硬前雪性コルセットが適応できる。

820

装具装着による呼吸機能への大きな影響はに〉510

CASE1，3の装着時間は1日約10時間で、

なかった。

−150−

車イス移行期前後における長期外泊時の脊柱変形予防
国立療養所字多野病院
河 合 逸 雄畑
他1−2病棟スタッフ一同
田

中

章

子

光

裕
書

子
出

目的；長期入院を余儀なくされている患児と結果；患児・家族に行った聞き取り調査によ

家族の関わりを深める為、当病棟では積極的って個々の生活様式・訓練状況・脊柱変形にに外泊を勧めている。現在、車イスに移行し関する考え等も把握でき、外泊前の指導も個たばかりの患児3名を含む、10名の車イス々に応じて行うことができた。又、良姿勢チ患児がいる。年齢的にも成長期であり、脊柱ェックリストを作成し家族に患児の姿勢をチの変形もおこりゃすい時期でもある。脊柱のェックしてもらうことで、F子供の姿勢に関

変形は、過去の報告にもみられる様に症状の心を持つ様になった。」という家族からの声

進行に伴い、日常生活動作や心肺機能などにも聞かれた。今回行ってきた調査・指導によ大きな影響を及ぼす。そこで病棟では5年前って患児・家族が脊柱変形予防の理解を深め

より 日常生活動作を含め、良姿勢保持や側攣る結果となったと考える。今後も家族とコミ矯正に努めており脊柱変形を遅延してきた。

ュニケーションを多く持ち、情報交換しあい

しかし、これまでも長期外泊後の機能低下がながら看護婦・家族と一体となって取り組ん認められている例もあった。今回私達は、外でいきたい。

泊時にも良姿勢保持や側轡矯正を継続してもらえる様に、個々の生活様式、環境の違いを考慮した、より具体的な家族指導を実施した。
方法；患児・家族と個別に面接を行い、外泊時の訓練、生活状況等の聞き取り調査を行った。
聞き取り調査の結果を基に良姿勢ポイント
・チェックリストを作成し、外泊前に患児・家族に個別指導を行った。

−151−

−152−

病態・その他

筋ジストロフィー患者とボランティア（第2報）
く共同研究〉

1）国立療養所下志津病院 2）国立療養所長艮病院
3）国立療養所釜石病院
4）国立療養所箱根病院
5）国立療養所鈴鹿病院
6）国立療養所宇多野病院
7）国立療養所松江病院
8）国立療養所南九州病院
川 井充1） 長谷川守2）
浅 倉 次 男3） 杉 山 浩 志1）
池 田 庸 子4） 野 尻 久 雄5）
富 岡 由 之6） 松 永 萬 里7）
今 村 葉 子8）
【目的］

［結果】

昨年度は全国児童指導員協議会の筋ジス部

今年度中に、第一次案の原稿を作成し、各研会の協力の元に、25施設におけるボランテ

究委員に配布する。

ィア活動の実態調査を実施した。その中で、補足が必要と思われる場合は、さらに加筆し多くの施設がボランティアを受け入れているていく。来年度に小冊子を完成する。

実態が明らかになったが、その反面問題点や課題が残されていることも判明した。そこで、
筋ジス部会の中で研究委員会を設け、「筋ジストロフィー患者とボランティア」と題する小冊子を作成することになったので報告する。
［方法］

各研究委員ゐ中で次の項目を分担執筆することになる。
1）ボランティアの受け入れにあたって・・富岡
2）ボランティアの構成・・・・・・松永

3）ボランティアの指導育成・・・・浅倉4）ボランティア導入の問題点・・・杉山

5）ボランティアの気持ち・・・・・今村

6）成人患者とボランティア・・・・池田

7）アンケート結果の解析・・・

・長谷川

8）あとがき・・・・・・・・・

・・野尻

−153−

院外学習におけるボランティア活動
国立療養所兵庫中央病院
陣

内

研

松

二

本

睦

子

田 淵 美奈子

広 野 やす子【目的】院外学習に桁ンティ7を受け入れる中で、9購、職員73粕i要請して欲しいと回答。2．桁ンティ

効果と問題点を明らかにし、今後のボランティア受

アに希望することとして、院外学習以外にも来け入れの方向を探る。

て欲しいが、患者56％、家族63％、職眉67芳で、と【方法】1．院外学習に狩ンテげを入れ、介助のもに話相手を多く希望していた。

ない患者の外出援助を実施する。2．患者、家族、【考案】院外学習にボランテげを要請したことに職員にアンケートを実施する。

より、介助のない患者の外出援助をすること

E結果】社会福祉協議会に依頼し、2回の院外ができた。今回のポンチげの導入は、ボランティアにつ

学習に10名の派遣を受けた結果、1．介助のないて考えるよい機会となり、患者の中に朗読者い患者が多数参加できた。2．病院のポンチィア受

ランテげや音楽サークルなどで自分たちのセき

け入れに伴う取扱規定の制定。3．患者自身がる範囲でのボンティア活動をやりたいという声が朗読や音楽活動によるボランティア活動をしようと出始めたり、親の会などの院外行事にもボランティする動き。4．患者個人がボランティアを要請する場

アを要請して取り組むなど、多方面に影響を及合の申請書の作成。5．点訳ボランテげなど患者のぼし広く病院外に目をむけて行くきっかけとニードに合ったボランテげの受け入れ。6．親の会

なった。
患者の高齢化で介助がますます困難になっ主催の外出行事にボランティア要請などが行われるようになった。

て行く中、院外学習を続けて行くには院内の問題点として、参加したわンティアは定年退職

検討もさることながら、介助力となる若い者ラン

者や子育て終了後の主婦といった中高年者がチげの力が必要とされる。今後は、社会福祉協

多く、平均年齢55歳で、実際に車椅子からバス

議会だけでなく、看護学校や近くの大学にもに移動させる介助等については職員の労力に呼びかけ、若いボランティアの育成や定着のための頗らざるを得ない状況であった。

努力をし、院外学習だけでなく、患者の要求にアンケートの結果、1，今後、院外学習にボランティ

沿ったボランティアの導入を図っていきたい。

アを要請して行くことについて、患者98％、家族−154−ボランティアの定着と拡大
国立療養所沖縄病院
松
長

崎
浜

敏
勝

男
治

浜
宮

田
城

作
好

美
子

西 浜 るみ子【日的】るのは全体的に良い結果と言える。

当病棟では，昨年寝たきり患者を対象としADL低下あるいは呼吸不全に伴う気管切たボランティア導入を試みたところ，そのほ開等による寝たきり患者が年々増加しており，かの多くの患者からもボランティアによる日

これに伴って患者のニーズも夜雑化多様化し常生活の細かな援助を希望する声があがった。

つつある。そのため患者の望むゆとりある細そこで，今回は全患者を対象とし，ボラン

かな心遣いの看護は不十分であった。

ティアグループの数及び括動回数を増やすこ

今回ボランティアの定着拡大を目的としてとにより，患者のニーズをよりよく満たし，

取り組み，患者の満足度も上がり，又，殆ど

QOLの向上を図ることを目的として取り組の患者から次回の活動を楽しみにしているとみ検討した。

の声があがっている。

［対象と方法］

今後もボランーティアの継続を行い，患者の対象は成人病棟40名中男性24名，女性

ニーズをよりよく満たしていきたい。

16名で平均年齢44才，このうち気管切開あるいは寝たきり患者19名。
方法は毎週土曜日に中学生，高校生のボランティアを導入する。
［結果及び考察】■ボランティア導入前後でアンケート調査を行った結果（回収率95％）導入前のアンケートで導入を希望する者38名中29名，希望しない者7名であったが，導入6カ月後のアンケートでは38名中36名がボランティ
ア活動の話し相手，食事介助，身の回りの世話に満足していると答えている。満足度を比較すると約7、6％から約95％と上昇してい−155−心不全をともなったDMD患者への入浴の工夫
一入浴時の疲労度調査を実施して−

な

子子子子

み律修久

田田口井

増脇野白

国立療養所南九州病院
福 永 秀 敏片 平 康 代谷 口 清 孝堂 園 悦 子［目的】 心不全をともなったDMD患者のし、QOLを維持するうえで本人に適した生看護で、運動制限や安静は重要であるが、Q

活指導と入浴法を検討した。

OLの尊重が叫ばれる今日、当病棟において［結果】 自覚的疲労度の調査結果において、も日常生活の制限に対して、その判断に悩む（D群では、入浴、排便、食事の順で疲労度がことがしばしばである。又、呼吸不全の合併高い。②群では、入浴よりも入浴笹の更衣、の程度で症状が異なり、疲労の訴え一つにし移動に疲労の訴えが多かった。入浴の負荷量ても症状の判断に苦慮することも多い。そのの検討で①群の酸素飽和度は、入浴直後に6ため今回、患者の自覚する疲労の訴えをでき

0％〜70％に低下する。洗髪等の労作時にるだけ客観的に判断できろように試みた。又80％に上昇、入湯直後に 70％以下に低下

心負担が大きいと思われる入浴に関して、各し、負荷量に著しい変化を示した。特に排便

個人の負荷量を分析し、QOLを維持するう等が、入浴と持続的に負荷がかかる状態ではえで個々の状態に合わせた入浴法を中心に検頻脈が安静後2時間以上持続し、疲労の訴え討した。

も3日続いた。（D群の入浴中の変化は頻脈、【対象】 当院に入院中の心不全患者6名と不整脈のみで、酸素飽和度に変化は認めなか

心不全のない患者四名を①心肺不全合併群3った。

名、（D心不全合併群3名③心肺不全のない群【結論】 全体的に入浴に疲労を感じる患者

4名に分けた。

が多かった。疲労を訴える内容については、【方法】 1．本人の自覚する疲労度を10（D、②、③群によって異なる傾向を認めた。

段階に分け、疲労度チェック表を作成し、2入浴による疲労の影響は後日まで持続するた

4時間の自覚的疲労度を聴取する方法で、調め入浴法だけでなく、前後の生活指導も重要査する。2．オキシメーターによる入浴時の酸素飽和度、脈拍の測定、入浴前後の血圧測である。今後は自覚的疲労の訴えも看護上判断の指標になりうると考えた。

定を行い、入浴中の負荷を客観的に検討し、疲労の度合いについても本人の主観的な評価を調査した。3．以上の結果から負荷を軽減−156−

DMDの慢性心不全に対するACE阻害剤とβ−blocker併用配
国立療養所八雲病院
甫
石

［目的］

最近、拡張型心筋症において、

川

良
幸

二
辰

石
住

川
谷

悠

加
晋

73mmになり、2例で7mm縮小し、1例ではアンジオテンシン変換

6mm拡張が進行した。左室駆出率（EF）は、併酵素（ACE）阻害剤によりある程度心不全が代

用前24〜32％から2年後33〜35％となり、償されてから、内因性交感神経刺激作用の無1例で不変で、2例で8〜11％改善した。

digoxin＋利尿剤＋いβ1選択性βブロッカー（metoprolol、ANPは、ACE阻害剤投与前110〜290pg／Lnl

bisoprolol等）を投与し、さらに5年生存であったが、βブロッカー併用前13〜率を改善したと報告された。近年、拡張型心83pg／mlに低下していた。併用後、2例では、筋症の一部で、dystrophin蛋白や遺伝子異2年後10pg／ml以下を維持しているが、常が次々と報告され、従来拡張型心筋症としLVDdが拡大した1例では、20か月後より再て上記のような内科的治療を受け軽快した

上昇し、2年後330pg／mlとACE阻害剤投与

BMD患者がその中に含まれていることがわ

前程度になった。

かった。同じdystrophinopathyの二次性［考察】最近、うっ血性心不全に対する5年心筋症（拡張型心筋症類似）として、DMDの心間のACE阻害剤投与治験で、ノルエビネフリ不全に対しても上記の治療が有効である可能

ン＞900pg／ml上昇群は、ノルエビネフリン性が考えられるが、それについて検討する。

≦900pg／ml群より予後が悪いと報告された。

［方法］ACE阻害剤等によりうっ血性心不全

また、うっ血性心不全でみられる（駆出率25％以下）がある程度軽快した後、ATPaseのαrSubunitの低下は、ノルエビ

ノルエビネフリン異常高値が続く

ネフリンの8週間の持続注入によっても引きDMD3例に

Na，K−

βブロッカーを2年間併用投与した。

起こされるが、βブロッカーにより防ぐこと［柘果］ACE阻害剤投与後増加し正常上限ができると報告された。

（450pg／ml）を超えていたノルエビネフリン

今回、ACE阻害剤投与中の心不全において値（487〜1328pg／ml）が、βブロッカー併用も独立した予後因子で、しかも心不全悪化因によ，り低下し、2子となるノルエビネフリン高値が、βブロッ

年後も正常下限（80〜カー併用により正常化した。このことが、209pg／ml）を維持していた。
左房径（LA）は不変で、左室拡張末期径DMD心不全の長期予後やQOL改善につながる（LVDd）は併用前68〜80mmから、2年後61〜のかは、今後慎重に検討しなければならない。

ー157−

排便時の不整脈に対するNIPPVの効果
也

子枝之美

一

敦初治細

家

小 坂 美栄子
向 井 奈緒美大 聖 貴 子原 田 裕 子

川本山田

本

横山丸真

国立療養所医王病院【はじめに］

脈・連発の平均回数の合計では、A氏は非装DMD患者は疾患の進行にともない、肺機着時0．78回／分、装着時0．48回／分、B氏は能・心機能低下が現われるため排便において非装着時0．88回／分、装着時0回／分と減少

は負担が大きい。排便中に呼吸困難を訴えるしている。また脈拍数の平均値でも、A氏は患者に腸圧式人工呼吸器（以下NI PPVと100≦125が非装着時58．35％、装着時36．25％、する）を装着したところ、ホルター心電図で125≦150が非装着時6．9％、装着時0．02％、不整脈出現の減少がみられた。そこで、排便

B氏は100≦125が非装着時38．49％、装着時時にNI PPVを導入し、その効果をみたの7．2％、125≦150が非装着時0．1％、装着時0で報告する。

％と頻脈の改善がみられる。呼吸を安定させ［対象】

ることで身体への負担も軽減でき、その結果排便時に重篤な不整脈を認める患者2名

頻脈も改善し不整脈出現の減少がみられたの［方法】

ではないかと考える。Sa t02の平均値で研究期間は平成6年4月〜10月

は、特に変化はみられなかった。

排便時にNI PPVを装着しなかった場合

患者の訴えでは、非装着時は頭痛・呼吸困（以下非装着時とする）と装着した場合（以難・疲労を訴えたが、装着時には消失してお下装着時とする）について、心室性州外収縮

り、安心して排便できるようになったと考え（以下PVCとする）の平均回数、2段脈・る。また、非装着時は腹部圧迫と用事呼吸の3段脈・連発の平均回数の合計、脈拍数の平援助が必要であったが、装着時には腹部圧迫

均値、酸素飽和度（以下Sa t02とする）の援助のみとなり看護の省力化につながった。

の平均値を比較した。

［まとめ】

NIPPV装着により頻脈が改善し、2段

患者の訴えや看護援助内容の変化を観察した。

脈・3段脈・連発が減少した。
NIPPV装着により患者の訴えが減少し、【法具および考察］
PVCの平均回数では、特に変化はみられ看護の省力化ができた。

なかった。重薦な不整脈である2段脈・3段−158−

DMD心機能障害に対するCaptoprilの効果

1

久幸進

3

拓博

村原

5

【目的】
加ebenne型筋ジストロフィー（p抑）の心機能障害に対するeaptOprilの治療効果を検討する。
【対象】
左室駆出率が40％以下のDMD患者。
【方法】
Informed eonsentを得た上で1日量0．25〜1mg／lgのeaptOprilを36週間投与し、投与前後の自他覚症状、検査所見（胸部Ⅹ線、心エコー図等）
を比較検討した。
【結果】①75症例が登録。うち88症例を解析対象とした。
②年齢・骨格筋機能障害度：12．1−35．0才（21．3±5．3才）。Ⅲ−Ⅷ度（7．0±0．9度）。
（3日他覚症状の改善率：全身倦怠感（35．1％）、呼吸困難（28．6％）、血痕（50．0％）、浮腫（50．0％）、ラ音（0％）。
④体重：投与前39．51g、4遇後39．31g、8過後38．8
短、12遇後38．81g、16遇後38．41g、20過後38．鈍g、24過後38．0毎、28遇後38．61g、32遇後38．31g、36
準後38．0短で、投与後全ての遇で有意に減少した。
⑥血圧：投与前平均10−8／70、4遇後106／附、8過後104／64、12遇後102／84、16過後105／65、20遇後
104／64、24過後108／67、28過後105／64、32過後
106／64、36過後104／閃。収縮期血圧は12過、20遇、36遇で有意に低下した。また、拡張期血圧では4週と24過を除く遇で有意に低下した。
⑥脈拍数：投与前毎分90、4遇後88、8過後00、12
過後80、16道後90、20遇後80、24過後90、28過後92、32過後93、36過後92。32遇のみ有意に増加し田石妻

1）国立療養所川棚病院
2）国立療養所鈴鹿病院
3）国立療養所東埼玉病院
4）国立療養所南九州病院
5）国立療養所刀根山病院
渋 谷 統 寿1）
飯 田 光 男2）
福 永 秀 敏4）た。
⑦心胸郭比：投与前平均50．5％、12遇後50．2％、36遇後封．2％。投与前後で有意差無し。
⑧左室駆出率：投与前平均28．3％、4過後31．2％、
8遇後31．2％、12過後31．9％、16過後32．2％、20遇
後31．3％、24週後32．8％、28遇後30．3％、32過後
34．0％、36遇後31．8％で、投与後28遇を除く全ての遇で有意に増加した。
⑨脱落症例：死亡2例（心不全1例、脳梗塞1例）。
中止2例（肝機能障害1例、低血圧1例）。
【考察】
DMD心機能障害の多数例にmptOprilを使用
し、治療効果を検討した。
mptOprilの長期使用では過度の降圧や脈拍数の変化はなく自他覚症状と左心機能が改善した。
また、体重は減少した。
以上e叩tOprilによりDMD心機能障害患者の延命が期待できる。

−159−

国立療養所関連DMD双生児の全国調査検討（第5報）
一組間比較を中心に一国立療養所鈴鹿病院
高

井

輝

雄

は成長ピーク期の14才前後に始まる組が多く、DMD双生児について、全国調査を行い、当研究班において数年来比較検討して報告し

一部21才と9才の組があった。
CTRは、全組50％以上に増加しており、て来た。DMD双生児は、全国に8組16症例
うち6組は、入院治療していた。この入院後心肥大がうかがわれた。

の臨床経過の組閣比較を中心に今回報告する

側考については、成長ピーク期の14才前後

双生児兄弟の障害度の差は、1年以内に止に著明になる組が多く、組閣における進行のまっているが、組閣では、数年に渡る差があ差があるように思われた。
心電図上、入院当初より兄弟とも異常所見った。
合併症については、組閣でも種類は同一範のあるグループと、ないグループに2分され、成長ピーク期14才前後で増加していた。

囲内にあった。
脈拍については、100／分の頻脈が成長ピー

以上より、双生児兄弟は、概ね1年以内のク期に出現するグループと、それ以前の入院似た経過を辿っていたが、組閣では臨床経過早期より出現するグループに別れた。

CKの推移に差があった。

肺活量は、若年の1組以外は成長につれてまた、100／分の頻脈が入院早期よりあるグ1400ml近くに増加し、減少して1000mlを切る

ループと成長ピークに起こる2グループに分

年齢では、成長ピーク期以後の14才から20才かれた。心電図異常についても、入院当初よの間にパラツ牛があった。

りあるグループと成長ピーク期に出現する2

CK値は、兄弟似ているが、組閣では、障グループに分かれた。これらのことから、D害度が同じでも差が大きかった。

MDの病態発現には、遺伝的素因に差のある

体重経過については、双生児兄弟は似ている可能性が疑われた。体重についても2グルーが、組閣では最高40kg前後に達するグループ

プに分かれ、同様であった。

と、全経過中20短台のグループと2つに分かれた。しかし、末期には20短前後の強度るい疫を認めた。
便通は、組閣では便秘症がやや多く、体交−160−

Duchenne型筋ジストロフィーにおける味覚感受性に関する研究
国立療養所西多賀病院
服 部彰

佐々木 俊 明［目的］ 我々は平成3年度筋ジス4班におロフィー患者32名、これを上述の基準によりいて、部位別ピペット滴下法による味覚テス

舌肥大（十）群と舌肥大（−）群に分けた。またnoトを行い報告した。その結果、検知開催におn−DHD群として顎口腔内に異常を認めない看いて舌前方で測定した甘味と舌後方の苦味に

護学生の27名とした。

おいて、DMD群は対照群に対し有意に開催が［結果］ 蕉糖において、検知開催および認高いことが示された。そこで今回はDuchenne

知開催ともに、累積度数分布の中央値（50％）

塑筋ジストロフィー患者における味覚の感受■で比較した場合、舌肥大（−）のnon−DMD群で最性に対する舌肥大の影響を明らかにする目的も開催が低く、味に敏感であり、DMD群で舌で、ろ紙ディスク法による味覚テストを行っ

肥大（−）群、DMD群で舌肥大（†）群の順に開催たので報告する。

が高くなった。これは塩酸キニーネにおいて［対象および方法］ 測定は舌の一定面積をも同じ結果であり、舌肥大が味覚感受性に影刺激するろ紙ディスク法で行った。呈味物質

響を及ぼしていることが示唆された。

は甘味として煮糖を80％から倍数希釈により0．

［考察］ 舌の大きさは、舌が形を変えるた

04％までの12段階、また苦味は塩酸キニーネ

め計測不可能である。歯列弓は顔面からの外を4％より倍数希釈し、5×10￣4％までの14段階

圧と舌による内圧の影響を受け、舌肥大症でに調整した。測定部位は甘味は舌前方であり、は歯列弓幅径が大きくなることが知られてい苦味は舌後方の有郭乳頭附近とした。■測定項

る。そこで舌の大きさを間接的に評価する方

目は、味質溶解がわかる最低濃度を検知開催、法として歯列弓幅径を用い、舌肥大の判定をまた味覚が判断できる最低濃度を認知開催と行った。前回の結果、4基本味質のすべてにした。また舌肥大の有無を判断する指標としおいて認知開催ではDMD群と対照群には差はて、歯列弓幅径を用い、ノギスにて計測した。

認められないことから、味覚神経には異常は舌肥大の判定は山浦（1970）による歯列弓幅径ないと考えられた。従って今回の結果より、

計測結果の平均Mと標準偏差SDを用い、歯列舌肥大（†）群は舌肥大（−）群に比べ、一定面積

弓幅径が附lSD以上のものを舌肥大（†）群とし当たりの味覚受容器である味菅の数が少なくた。対象はDMD群としてDuchenne型筋ジストなるために、味覚感受性が劣ると考えられた。

−161−

ワークショップ
平成6年8月10▼日 日本都市センター第2講堂

Ⅰ．基調講演「身体障害者のQOL」
帝京大学市原病院リハビリテーション部 上 田敏

医学一般，特にリハビリテーション医学において，医療の目標を単に生命や心身機能の回復
ではなく，むしろQOLにおくべきとの考えが強くなりつつある．しかし，QOLの訳語にも混乱があることが示すように，実はQOLの問題は複雑であり，その構造を明確にしていく必要があると考える．現在我々はQOLをまず大きくは主観的QOLと客観的QOLとに分け，更に客観的QOLは生物・個人・社会の3つのレベルに分類している・「生命の質」（生物レベル）

客観的QOL「生活の質」（個人生活レベル）「人生の質」（社会生活レベル）

主観的QOL

ここでは，いくつかの疾患におけるQOLの考え方とその実際について述べた・−163−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者のQOL（1）鈴鹿病院での実際
国立療養所鈴鹿病院

野

尻

久

雄

〈はじめに〉筋ジストロフィー入院患者の「QOL」は，各職種がそれぞれの知恵と工夫で，向上にむけての努力を重ねてきた．
国立療養所の筋ジス病棟は，多くの職種が同種の問題に集中的に取り組むことで解決をはかってきた歴史がある．また，日常でも，多職種が同時期に患者の課題解決に取り掛かることがあり，「総掛かり」ともいえるケアが行われることがある・「QOL」は，こうした際に各職種間で，キーワードとなる用語である・しかし・タ￣ミナ
ルケアや人工呼吸器など，かつて課題とした取り組みに比して，議論や認識の「噛み合わせ」がうまくいっていないとの印象を受ける．
多職種がrQOL」についてそれぞれに異なる次元と課題を持つことについては・当然であり，止むを得ないと考えている・ただ，われわれは，医療現場での共通語として出来得るかぎ
り科学的なあるいは学問的な方法でケアを評価することが必要との「伝統」を持っている・多職種が，rQOL」に関してはそれぞれに客観的な評価表を持って検討・評価をすることで・今よりも「噛み合わせ」がうまく行くのではないかと考えている・〈QOL評価表の試案〉
ゎれわれは，当班においていくつかの心理学的研究を実施してきた・その時から彼らが障害や身体について，どういった「構え」や「態度」を持つのかが関心事であった・
そこで，生活についてはどういったものであるのかを知るために・6指標30項目の質問を独自に考案した．
信頼性，妥当性の検討は充分とはいえないまでも，概ね過去の研究成果からは理解される結果が点数表示された．
とりわけ，障害皮8で呼吸不全の治療にベンチレーターを使用しているものに医療・看護の満足感が高く，その他の患者では平生は医療や看護を意識せずにいることが示された・彼らは，日課ほ養生活に大事と思い，いろいろなことを計画し実行や参加していても・生活に「張り」がないとしていた．
その他の指標でもいくつかの生活意識が示されたが，「生活の張り・活力・目標指向」は・
QOL評価に直裁すぎる質問ではないかと考えていたために，いきおい，仕事の点検につながった．
〈QOL評価表の結果から〉有効な四肢の運動が困難な筋ジス患者でも往時に比べると，多くが保障され実現されてきた・
職員も一生懸命であった．そのことはQOLの向上のために当然と思われた・
当院も例にもれず彼らの望みをわれわれの「仕事」として実現をはかってきた・ただしこれは，患者自らが機能的知的に「能力」を有しているときには有効であった・障害程度が進行し四肢も殆ど機能を失っている事例については行き止まる方法論であると考えられた・
現在，患者が対外的にも評価を受ける活動に音楽や文芸，工芸などの芸術活動がある．その彼らを支える活動を，他の患者に依属することやいわゆる世話役活動等をかなり重度の患者がー164−行なって成果をあげている・また，患者の個々の活動や役割が頼みごとでつながってゆく事例があり，かなり生き生きしたやり取りを目にする．
これらは，職員の関与が殆ど無いところが特徴であり，むしろ職員が社会常識の「壁」となって．逆にかれらの動機づけが強化される場合がある．
今乳これらのやりとりを解析して重度患者への新たな指導の方法として提案してゆきたい．

−165−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者のQOL（2）南九州病院での実際
国立療養所南九州病院 今 村 葉 子［1］D型患者の心理的援助
私達は昭和63年からターミナル期を中心としたD型患者にカウンセリングを実施している・
D型は学童期からの長期入院であるうえに加齢とともに病状が進行していくために彼らの抱えている心理的な問題は大きい．さらに人工呼吸器使用によりターミナル期は長期化している・それぞれの時期に心理的な援助を実施しているので報告する・①学童期の心理療法
入院生活にとけこめず，視線が怖い，口の中になにかはいっていないと落ち着かないなどのストレス症状がでてきた患者に心理療法を実施した・
箱庭には不安や脅え，どこから散がくるのかわからないといった恐怖を表現し続けた・また
身体的にも，目が痛い，肩が凝るなどターミナル期にある患者と同じような表現をしている・
筆者との関係を通して心配事や悩みを言語で明確に表現するようになってきた・ストレス症状も消失し，次々と起こる問題を積極的に解決している・②青年期のグループ療法
ターミナル期のカウンセリングを通して青年期（高校卒業から呼吸器装着までの期間）に身につけておかなければならない，いくつかの要点が明らかにされた・それは自己主張することと，同世代の健康な人とのコミュニケーションである・
この世代の患者にはグループ療法を試みている・会話する楽しみをテーマに交流分析的な手法を用いている．内容としては連想ゲーム，五感を働かせるゲーム・病諭について・金を稼ぐ方法などバラエティに富んでいる・
一言も話すことができない患者もいるがグループの一員としての存在は精神的な安心感につながっている．私と2人きりになったときに病気についての不安や人間関係の悩みなどをもらしたりするようになった．
これまでのD型患者の人間関係は病院や学校職員に限られていた・これらの試みを通して同世代の一般学生との交流の欲求が明確化され社会性の獲得へと向かっている・③ターミナル期のカウンセリング
D型患者の呼吸器装着に関する総合的な研究の中で，呼吸器装着1年前からカウンセリングを実施する必要性が明らかにされた・
呼吸器装着1年ほど前になると患者は私に身体的な病状の進行にともなう不安や焦りを一つずつ話す．
装着したばかりの患者は呼吸器への怒りや他息と比較しての劣等感などさまざまな思いを伝ターミナル期にある患者は呼吸器をうけいれ自分なりの生活を作り上げている・病気とつきぁいながら趣味を生かし安定した生活を送る時間が延びている・終末期にある患者には身体的な触れ合いを主に傍にいるベッドサイドアプローチをしている・手を重ねていることで安心感があるという．
D型患者にとって，カウンセリングやグループ療法などの心理的援助の果たす役割は大きい・−166−

それは発達への援助や心理的な問題の解決につながっていくであろう．
［2］患者・職員会
患者の自治会を中心に「自分達の問題は自分達で解決していこう」という声が上がった．職
員側からも業務改善への協力の要請などをしていく機会になるということで平成2年から開始
し現在に至っている．その内容は大きく3つに分けられる．
①患者の生活の快適さや拡大に関するもの
生活時間をもっと確保したい．近郊ショッピングの範囲を拡大して欲しい．重症者の外出は門限を緩めて欲しいなど．
②物品関係
患者側からは，面会室がほしい車椅子の点検掃除をしてはしい．職員側からは車椅子はひとり1台にしてはしい．節電に協力を．部屋の不用品は片付けるように．
③業務の改善介助補助器具を導入するので協力して欲しいし率直な感想を聞かせて欲しい．
以上討議される内容は日常のささいなことが多いが，お互いの立場上発言しないと理解できないことも多い．公の問題として取り組むことで患者側からの個人的な不満は減少してきた．自分達の快適な生活は自分達で作っていくという実践活動は慢性的な療養生活のQOLの向上に役立っと考える．

−167−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者のQOL（3）東埼玉病院での実際
国立療養所東埼玉病院

石

原

博

幸

筋ジストロフィー患者のQOLとは何かを定義しないと議論が進まないので・患者も我々と同じ人間として生まれた以上QOLには差はないと仮定して議論を進めてみる・
さて我々健常人においての良いQOLとは何であろうか・私の生まれた昭和20年代には日本
ではまだ生活の余裕がなく，子供には人よりよい生活をさせたいと掛ま考えていたように思う・
このためにはよい学校に進学させることが重要であり，教育ママという言葉が流行していた・
私が筋ジストロフィーに携わった19年の間に，よい学校に進学したといえば・東京大学の入学試験に合格したDMDの0君は最高であり（自宅からの通学ができず地元の国立大学に入学した），他にも筑波大学，茨城大学，埼玉大学などでの大学生活を送っているDMI〕患者などの例が挙げられる．DMDの平均知能指数80台であるとされているが・このように健康人の中に入っても優秀と判定される患者もいる・彼らは勉強をたゆみなく続けており・明確な目標に向かって努力してきたという意味では彼らのQOLはよいと言えるであろう・
戦後の世の中も終わった結果，好きでもない勉強であくせくすることはないというのが最近の風潮であるように思う．勉強の他に世間でめだっことといえば創作活動となる・現在呼吸器をつけているが30歳を越えたM君は，入院しながら絵画を描き個展を開いて好評であった・本人は将来アメリカで個展を開きたいと願っている・またもう亡くなった群馬県のA君は画家でぁると同時に，本当の意味で詩人であった・詩を創作する患者は数多く知っているが・A君の詩は常人では模倣できない独特のひらめきがあった・ここに挙げた2人はほんとうの意味での創作者であり，他人をも感動させるだけの実力もあり，創作という目標に向かって努力できた
ことはよいQOLと思う．
しかし，これまで述べたように世間でもはめられるような活動をすることが，すなわちよい
QOLであるといえるかどうかについては問題がある・というのは・これまで挙げた例のように才能に恵まれた患者は少ないからである・これらの患者でのよいQOLとはなにかをつきつめると．われわれが自分自身のQOLを考えることと別物ではないことに気付くのは私だけでぁるのだろうか．たくさんの人間が生活している以上それぞれ自分の目標があるわけだから，
私の考えるよいQOLと，他人の考えるよいQOLは違っていて当然であると思う・私は自分の目標をもって努力することがいちばんよい人生であると信じているので・患者にも何か目標をもって生きてほしいと話すことが多い．これは人生の生きがいということにつながると思う・
生きがいを見つけだすことは，我々健常者にとっても困難なことではある・しかし・我々筋ジストロフィーに携わる医療人は患者各個人がそれぞれの生きがいを見つけられるように援助してゆくことが勤めであると思う．

−168−

Ⅱ．筋ジストロフィー患者のQOL（4）日本筋ジストロフィー協会における取り組み
社団法人日本筋ジストロフィー協会 理事 矢 澤 健 司
1）パソコン通信研究と全国福祉ネット［夢の扉］の設立経緯
パソコン通信は十数年の間に飛躍的な発展を遂げてきた．大型のホストコンピュータを遠隔地から利用しようとして始まった通信機能もパーソナルコン・ピュークの飛躍的な発展と通信網の世界的な整備のおかげで業務用の通信網とプライベートなネットワークが混在して発展してきた．業務用として身近な例は銀行のオンライツシステムや飛行機や鉄道の予約システムであるが．プライベートのネットワークもこれに劣らない利用者がいる．日本国内だけでも数千のホスト局に数百万の利用者がいる．
当協会では平成3年に初めてパソコン通信による電子会議を仙台で行われた全国大会で開催した．平成4年の東京大会，平成5年の愛知大会と，この電子会議は秋期大会の恒例の催しになって会員の中に定着してきた．筋ジス協会のホスト局も日本船舶振興会の助成を得て平成5年4月に開局することができた．平成4年9月からは三菱財団の研究補助事業を受け「重度筋ジストロフィー患者のパソコン通信を利用した社会参加の促進と長期療養支援システムの開発・実戦に関する研究」を開始し2年間にわたりパソコン通信を患者の生活の質の向上（QOL）のために研究を続けてきた．
平成5年4月からは厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィー研究第4班の一端に加わり「筋ジストロフィー患者のパソコン通倍によるQOLの改善」に3年間の研究を国立療養所の指導員の先生方の協力を待て開始した．
2．）運用及び技術上の問題点
全国福祉ネット「夢の扉」はワークステーション（sunSPARCstation2，memOry：32M，cl。Ck：40MHz，HD：800M）を使●った本格的なもので，ソフトは米国のパソコン通信（特に大学の講義の中に取り入れられている）ソフトで多くの実績をもち拡張性を持ったものである・「夢の扉」は平成6年4月会費制に踏み切った．ほとんどの事業が補助金で行われている協会の体勢から一歩踏み出すのは決断が必要であったが，障害をもつ者が真の意味で社会参加し，自立してゆくには必要な一歩であったと思う．パソコン通信を始め2年目の愛知プレ国際大会
では パソコン通信を使って自分たちもボランティア活動が出来るのではないか と言う意見が出てきて決議文にもそのことが盛り込まれたのは大きな前進であ った．しかし，現在240人あまりの登録者がいる中で実際にアクセスできている人数は約1割程度である．このことは参加登録した多くの人たちのパソコンやモデムの整備といったハード面及び指導者の育成や講習会の実施といったソフト面の環境が整っていないためと考えられる．国の政策としての障害者に対するハイテクの積極的な活用及び指導者の育成のための制度が望まれている．
3）国際電子会議の開催
平成6年7月15日から3日間行われた筋ジストロフィー協会世界連合日本大会では，この大会を挟んで世界中の通信網を活用して国際電子会議が「夢の扉」で開催された．日常の生活に不自由を感じている人たちが世界の国境を越えて，其の交流が出来ることは大きな意義を持っている．障害を持つものこそ，最新のハイテクの恩意を受ける立場にあるのではないだろうか・−169−4）今後の課題と展望
世界的に情報社会に突入している現在，テレビや新聞に代表されているマス●コミュニケー
ションにより一方的に与えられた情報の中で溺れそうな社会で，一人一人の個性が重んじられるパソコン通信によるヨミュニケーション（数十人から数百人のグループで構成されているフォ￣ラ．ム）はハげィキャップを乗りこえ真の意味の社会参加を実現できる数少ない手段である・
多くのパイプを世界中に張り巡らしているパソコン通信は在宅医療，在宅就学・在宅就労を可能にして自分たちの為だけでなく，この限りない可健性を他の人に駆使できる理想的な媒体である．そこには多くの課題があるが，その課題を確実に解決し発展させていける展望が我々にははっきり見えている．多くの人の理解と協力がこの展望をより身近にしてゆくための必要で十分の条件であると思う．

−170−

班員名簿

平成6年度 筋ジストロフィーの療養と看護に関する
区

No．

氏

分

所

名

属

職

名

長

岩

下

宏

国 立療 養 所 筑 後病 院

院

長

担

（
幹 事）

木

村

恒

弘 前 大学 医学 部 公 衆衛 生 学

講

師

3

〝

（〝 ）

服

部

彰

国立療 養 所 西 多 賀病 院

院

長

4

〝

（〝 ）

川

井

充

国立療 養 所 下 志 津 病 院

医

長

5

〝

（〝 ）

河

合

雄

国立療 養 所 宇 多野 病 院

院

長

6

〝

（〝 ）

▲妾

進

国立療 養所 刀 根 山病 院

医

長

7

〝 （
運 営 幹 事）福秀

敏

国立療 養所 南 九 州 病 院

副

8

〝

（
事 務 局）乗数穂

国立療 養所 筑 後 病 院

看 護 士 長

9

分

担

橋

和

学

国立 療 養所 道 北 病 院

医

長

1

班

2

分

永

本

逸

院

長

10

〝

南

良

二

国立 療 養所 八 雲 病 院

院

長

11

〝

五 十嵐

勝

朗

国立 療 養 所岩 木 病 院

■院

長

12

〝

斎

藤

浩太郎

国立 療 養 所道 川 病 院

院

長

13

〝

川

城

文

夫

国立 療 養 所 東 埼 玉病 院

院

長

14

〝

花

岡

繁

国立 精 神 ・神 経 セ ン ター 武 蔵病 院

医

師

15

〝

近

藤

浩

国立 療 養 所 新 潟病 院

医

長

16

〝

但

野

悦

子

国 立療 養 所 箱 根 病 院

副総看護婦長

17

〝

本

家

一

也

国 立療 養 所 医 王 病 院

医

長

18

〝

国

枝

篤

郎

国 立療 養 所 長 良 病 院

院

長

19

〝

高

井

輝

雄

国 立療 養所 鈴 鹿 病 院

副

院

長

20

〝

陣

内

研

二

国立療 養所 兵 庫 中央 病 院

副

院

長

21

〝

藤

本

泰

代

国立 療 養所 西 奈 良 病 院

医

師

22

〝

武

田

弘

国立 療 養 所松 江病 院

院

長

23

〝

．福

田

清

貴

国立 療 養 所原 病 院

科

長

24

〝

多 田羅

勝

義

国立 療 養 所 徳 島病 院

医

長

25

〝

渋

谷

統

寿

国 立療 養 所 川 棚 病 院

院

長

26

〝

直

江 ￣弘

昭

国 立療 養 所 再 春 荘病 院

院

長

27

〝

後

藤

晴

美

国 立療 養 所 西 別 府 病 院

医

師

28

〝

井

上

謙次郎

国 立療 養 所 宮 崎 東 病 院

院

長

29

〝

松

崎

敏

男

国 立療 養 所 沖 縄 病 院

医

長

30

〝

貝

谷

久

宣

社 団法人 日本 筋 ジ ス トロ フ ィー協 会

理

事

飯

田

光

男

国立 療 養所 鈴 鹿 病 院

院

長

松

家

豊

国立 療 養 所 徳 島病 院

名 誉 院 長

事

黒

川

徹

国立 療 養 所 西別 府 病 院

院

事 務 担 当￣
者

東

家

一

国立 療 養 所 筑後 病 院

事務 長 補 佐

顧

問
〝

監

洋

−172−

長

臨床的，社会学的研究（筋ジス研究第4班）．班員名簿
郵便番号

住

所

電話番号

内線

F A X

833

福 岡 県 筑 後 市 大 字 蔵 数 5 15

0 9 4 2−5 2−2 19 5

▲
20 1

0942−
5 2 −72 2 7036

青森 県 弘 前 市 在府 町5

0 1 72 −3 ＆5 1 1 1

祁 14

0 1 7 2−3 6 −
0602

982

宮 城 県 仙 台 市 太 白 区 鈎 取 本 町 2 丁 目 1 1 番 11 号

0 22 −2 4 5−2 1 1 1

200

0 2 2−2 4 3−2 5 3 0

2 84

千 葉 県 四 街 道 市 鹿 波 9 34 番 地 5 −0 43 4 22 −
2 511

294

0 43 4 2 1−3 0 0 7

6 16

京 都 府 京都 市右 京 区鳴滝 音戸 山町8

0 75 4 6 1−5 12 1560

大 阪 府 豊 中 市 刀 根 山 5 丁 目 1−1

0 6 −8 53 −20 0 1

18 8

0 6 8 53 −3 12 7

899−
52

鹿 児 島 県 姶 良 郡 加 治 木 町 木 田 1 88 20995 62−
2 12 120 10995−
6 3 −18 0 7833

福 岡 県 筑 後 市 大 字 蔵 数 515

0 9 4 2−5 2 −
2195

2 16

0942−
53−
705 3

0 70

北 海 道 旭 川 市 花 咲 町 7丁 目

0 1 6 8 5 1−3 1 6 1

362

0166−
53−
9 18 40 4 9 −3 1

北 海 道 山 越 郡 八 雲 町 営 園 町 128

0 13 7 6−
ふ2 1 2 620101378 4−2 7 150 3 8 −13

青 森 県 南 津 軽 都 浪 岡 町 大 字 女 鹿 沢 字 平 野 155

0 17 2 −62 −
40 55

200

0 17 2 −6 2−7 2 8 9

0 18−13

秋 田県 由利 部 岩 城 町 内道 川 字 井戸 ノ沢 朗4 0

0 18 4 −73 −
2002

10

0 18 4 −73 −2 3 7 0

3 4 針0 1

埼 玉 県 蓮 田 市 大 字 黒 浜 4147

048−
7 6 8 ・1 16 1

211

0 4 ＆ 7 69 −5 3 4 7187

東 京 都 小 平 市 小 川 東 町 4−1 −1

0423−
4 1−
2 7 11

3 26 10423−
4 4 −6 7 4 5945

新 潟 県 柏 崎 市 赤 坂 町 3 番 52 号

0 2 5 7−2 2 −
2126

250

神 奈 川 県 小 田 原 市 風 祭 4 12

0 4 6 5−2 2−3 1 9 6

204

0 4 6 5 2 ふ1 1 6 7

9 2 か0 1

石 川 県 金 沢 市 岩 出 町 2 −73

0 7 62 −5 8 ・
1180

13 7

0762−
57−
354 8 ・502

岐 阜 県 岐 阜 市 長 良 12 9 10582−
3 2−7 5 74

5 13

三 重 県 鈴 鹿 市 加 佐 登 3 丁 目2 番 1 号

0 5 9 3 −7 ＆13 2 1

6 6 9 −13

兵 庫 県 三 田 市 大 原 1314

0 7 9 5−6 3 −2 12 1630

奈 良 県 奈 良 市 七 条 2 丁 目7 8 9

0 7 4 2−4 5 4 5 9 1

22 4

0 7 4 2 −4 8−3 5 1 2690

島 根 県 松 江 市 上 乃 木 5 丁 目 ＆3 1

0 8 5 2−2 1−
6 13 120 1

0852−
2 7−1 0 1 9738

広 島 県 廿 日 市 市 原 9 2 6 −1

0 8 2 9−3 8 −
0111

203

0829−
3 9 −6 3 7 2776

徳 島 県 麻 植 郡 鴨 島 町 敷 地 1 3 54

0 8 83 −2 4−2 1 6 1

210

0883−
2 4 −8 6 6 1

8 5 払3 6

長 崎 県 東 彼 杵 郡 川 棚 町 下 組 郷 2 0 0 5 ＿1

0 9 5 ♭8 2−3 1 2 1

10 0 0

0956−
83−
3 710

8 6 1 −1 1

熊 本 県 菊 池 郡 西 合 志 町 大 字 須 屋 2659

0 9 8 2 4 2−1 0 00

201

096・
242−
2 6 198 74

大 分 県 別 府 市 大 字 鶴 見 4548

0977−
2 4 −12 2 1

2 42

0 9 7 7−2 ＆ 1 16 3880

宮 崎 県 宮 崎 市 大 宇 田 吉 4 3 7 4−1

0 9 8 5−5 8 2 3 1 1

20 0

0 9 8 5−5 6 −2257

9 0 1−
22

沖 縄 県 宜 野 湾 市 我 如 古 3 丁 目 2 0 番 14 号

0 9 ＆8 9 8 −2 12 10 9 ＆8 9 7−9 8 3 8162

東 京 都 新 宿 区 西 早 稲 田 2−2−8 全 国 療 育 相 談 セ ン タ ー 内

0 3−5 2 7 3−2 9 3 0

0 ふ 5 2 73 −2 9 3 0513

三 重 県 鈴 鹿 市 加 佐 登 3 丁 目2 番 1 号

0 5 93 −7 8−13 2 1

7 76

徳 島 県 麻 植 郡 鴨 島 町 敷 地 13 5 4

0 8 8 3 −2 4−2 1 6 1874

大 分 県 別 府 市 大 字 鶴 見 4548

0977−
2 4 −12 2 1200

0 9 7 7−2 6 −1 16 3833

福 岡 県 筑 後 市 大 字 蔵 数 515

0 9 4 2−5 2 −2 19 5205

0 9 4 2−5 3−70 5 3−173−

0 75 4 弘 0 0 2 7

0257−
24−
98 12

0 5 8 2−9 4 −
3 7 18212

0 5 9 3−7 8 ・7083
0 79 5−6 4−4 6 2 6

2 11

0 5 9 3 −78 −7 0 8 30883−
2 4 −8 6 6 1

厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究」
平成6年度研究成果報告書

発行日

平成7年3月31日￣発 行 厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的，社会学的研究」（筋ジス研究第4班）
主任研究者 岩 下宏

福岡県筑後市大字蔵数515（〒833）
国立療養所筑後病院

印刷所

福岡県筑後市山の井315−1（〒833）
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