AYAKENPROGRESS 2022

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会

目次
1

団体概要

……P3

2

2022年度の活動総括

……P4

3

2022年度事業概要（報告）……P5~10

42022年度 役員名簿

……P11

5

2022年度 AYA研組織図

……P12

6

2022年度決算報告
および会員状況……P13,14

7

終わりに

……P15

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会

2022年度年次報告書②

「AYAがんの医療と支援のあり方研究会」とはAYA がんの医療と支援のあり方研究会
は、思春期・若年成人（AYA）がんの医療と支援の向上を目的として、当事者とともに、学術活動、教育活動、社会啓発及び人材育成等を行う学術団体です。
AYA世代は主に15-39歳の若い人のことを指し、国内では年間約20,000人がこの世代でがんと診断されています。
がんの治療成績は治療法の進歩とともに改善していますが、とりわけ、AYA 世代は、身体的、精神的に成長発達し、社会的に自立していく重要な時期であり、人生を方向付ける主要なライフイベントが集中する時期でもあります。
がんやその治療は人によってさまざまですが、病気や治療のために生活や人生設計の変更を余儀なくされる人は少なくなく、AYA世代に衝撃を与えます。
AYA研は、職種や立場を超えた対話を大切にしながら、AYA世代の当事者と同じ目線で医療や生活の課題を捉え、当事者に還元することを目指した学際的な研究や活動を推進しています。

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2022年度年次報告書③

2022年度の活動総括
新型コロナウィルスの感染が終息せず、対面での活動の再開の見通しがつかないなか、2022年、AYA研は理事会の体制を一新し、優れた研究や活動の推進していく枠組み、海外への発信・海外の支援団体との連携を進める枠組み、倫理的な課題に対して対応する枠組みなど、委員会活動を充実させ、さまざまな活動を展開しました。
2回目となるAYA week2022では、AYA weekに合わせてイベントを準備してくださる団体が増えました。期間中、AYA研は特別シンポジウム「事例報告の倫理を考える」を開催しました。AYA研では、事例を通した学びの重要性、医療現場における個人情報に対する配慮の深化をどう両立させるか、第１回の学術集会における事例報告に対する患者経験者会員の声をきっかけに、本シンポジウムなどを通して議論を重ねてきましたが、秋には「AYA研の事例報告に関する同意取得ポリシー」を正式に採択し、第5回学術集会から適用されることとなりました。
3月20－21日には天野慎介大会長のもと、第４回学術集会を開催しました。国内の医学系学術集会として例をみない患者経験者を大会長とする学術集会です。あいにくのオンライン開催となりましたが、前日の当事者セッション「AYA研ラジオ」にはじまり、大会長の当事者目線での問題提起に対し、AYA研らしくさまざまな対話が盛り上がりました。
オンラインでの第5回、第6回AYAがんサポート研修も好評裏に終了しました。修了生は優に200名を超え、2022年のがん診療連携拠点病院の現況報告のなかでも研修会への言及があるなど、AYA世代のがんの研修として認知されるようになってきたのは幸いなことです。国が8月に発出した新指定要件のなかで、地域がん診療連携拠点病院等には多職種の「AYA世代支援チーム」を設置することが望ましいとの指針を示されましたが、今後、サポート研修の修了生が多職種チームのリーダーシップを発揮できるよう、引き続き取り組んでいきたいと思います。
また研究会誌「AYAがんの医療と支援」も無事第2巻を刊行することができました。当初は原稿が集まらず苦慮しておりましたが、徐々に集まるようになってきましたのは、この領域がひとつの学術領域として認識されてきたことの証左かと思います。
さらに国の第4期がん対策推進基本計画が議論される協議会では、患者会・支援者団体とのコラボレーシ
ョンで「AYA世代のがんの医療と支援に関する要望書」を提出しました。先ごろ閣議決定された第4期がん対策推進基本計画では、要望書の内容への一定の配慮がみられ、国内唯一のAYA世代のがんに関するアドボカシーとして役割を果たすことができたように思います。しかし、今後、具体的な対策を実装し、当事者の人に届けるためには、国だけでなく、AYA世代のがんに関わる多くのステークホルダーのコラボレーションが必要です。
AYA研は、AYA世代のがんの当事者、経験者、ご家族のかたがたおひとりおひとりに思いを寄せて、ダイバーシティとインクルージョンを是とするAYA研の文化を大切にしつつ、2023年度も学際的な取り組みを進めてまいります。

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理事長 清水千佳子（国立国際医療研究センター病院 乳腺・腫瘍内科/がん総合診療センター）

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2022年度年次報告書④

2022年度事業概要（報告）2022年度もAYA研として様々な取り組みをしました。
(研究の奨励及び研究業績の表彰)

研究・活動助成制度の構築
賞等選考委員会が設置され、AYAがんの医療と支援に係る研究や活動を推進するため思春期・若年成人がん領域の研究や、教育・啓発・支援活動の助成制度と優れた研究・活動を称える表彰制度を設けました。2023年度にはじめての選考が行われます。

(関連諸団体との連携)

国際的な連携・第5回学術集会国際企画において「米国におけるAYA がん支援プログラムの活動
体制、支援内容、活動評価」をテーマに、ミシガン大学 BRADLEY J. ZEBRACK教授による講演が決定
・イタリアで開催された「Get up Stand up for AYA with Cancer」において日本のAYA がんの現状と支援活動について報告(その他この法人の目的を達成するために必要な事業)倫理的検討課題

会員アンケート、AYA WEEK2022 特別シンポジウム「事例検討の倫理を考える」（令和4 年3 月10 日WEB 開催）での議論を経て「AYA 研の事例報告における同意取得ポリシー」を策定しました。

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2022年度年次報告書⑤

2022年度事業概要（報告）AYA WEEK 2022の開催
AYA WEEK は、AYA 世代のがんおよび患者の抱える問題の実態を理解し、AYA がん患者にとって生きやすい社会を作るために、自分ができることを考えられるようなきっかけを生むためのAYA 世代がんの社会啓発活動を目的としています。
「知ろう、一緒に」をメインテーマに、AYA WEEK 2022 よりサブテーマ「つながる」「楽しむ」「学ぶ」の3 つを設け活動しました。
2022 年3 月5 日～3 月13 日の9 日間（プレ・ポストイベントを含む）に、全国の69 の団体、124 名の個人の方からWEB サイト(SYNCABLE)を通じて寄付をいただきました。
ご寄付をいただいた方々にはこの紙面を借りて、あつく御礼申し上げます。
また、14 の寄付・協賛団体、54 の後援団体の協働により、80 近いイベントが全国各地で開催されました。AYA 研内外の31 名から成る実行委員会を中心に運営し、AYA week 2022 ホームページの開設、ポスター・チラシ、広報誌AYA ZINEの作成、Facebook、Twitter、Instagram のSNS を活用、各種メディアを介した広報によりAYA 世代がんの啓発活動を行いました。

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2022年度年次報告書⑥

2022年度事業概要（報告）(学術集会、講演会等の開催事業)

第4回学術集会の開催

医療者や研究者のみならず、AYA世代がんの医療や支援に関わる多職種の方々、および、自ら活動されている患者の皆さんが参加し対等の立場で討議する学術集会です。患者経験者の天野大会長のもと患者視点で練られたプログラムで、さまざまなバックグラウンドの人が参加するからこその実りある議論と、イノベーションにつながる新しい出会いがありました。
会長：天野慎介（一般社団法人全国がん患者団体連合会 理事長）
テーマ：AYA がん患者のペイシェント・ジャーニーを支える
会期：2022 年3 月20～21 日（日、祝）
会場：オンライン開催 オンデマンド配信（2022年4月1日～4月28日）
参加者：366 名

AYA世代がんサポート研修会
AYA世代のがん患者の支援者を目指す人のための研修会です。
E-ラーニングでの事前学習のあと、当日は事例検討を通して学びを深めました。研修会当日にはグループワークと終了後のオンラインネットワーキングで支援者同士がつながる機会も持ちました。
第 5 回開催：2022 年5 月29 日（日）10-17 時
事前E-ラーニング 視聴期間：5 月2 日～5 月22 日
当日ファシリテーター：8 名、Ｅ-ラーニング講師・当日質疑応答：12 名
参加・修了者 36 名
第 6 回開催：2022 年11 月5 日（土）10-17 時
事前E-ラーニング 視聴期間：10 月11 日～30 日
当日ファシリテーター：11 名、Ｅ-ラーニング講師・当日質疑応答：13 名
参加・修了者 45名

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2022年度年次報告書⑦

2022年度事業概要（報告）(学術誌及び論文と図書の刊行事業)

研究会誌「AYAがんの医療と支援」の創刊
年2回の発刊を予定し、論文投稿を随時受付け中です。
研究成果の発信、学術的交流、情報伝達の場としていきたい機関誌です。投稿も増えて、今年度も無事2巻を刊行することができました。
1） 2 巻1 号発刊：2022 年2 月25 日に公開
原著2 編、総説3 編 計5 編
2） 2 巻2 号発刊：2022 年9 月8 日に公開
総説1編、事例報告1編、活動紹介1編 計3編(調査研究活動)

調査研究活動の開始
調査研究委員会では、AYAがんに特化した学術団体として、AYAに関わる研究活動の支援のあり方や、現場への還元を目指してAYA研自ら取り組む研究の準備を始めています。

(教育・研修、並びに人材育成事業)

研修用 Ｅ-ラーニングシステム構築
EDULIO とVIMEO を使用したシステムを構築し、9件の視聴用講義動画を更新しました。AYA世代がんサポート研修などの人材育成事業に活用されます。

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2022年度年次報告書⑧

2022年度事業概要（報告）（広報活動）

後援

・東京都福祉保健局：東京都小児、AYA 世代がん診療連携協議会
・東京都立小児総合医療センター
東京都小児・AYA 世代がん診療連携事業/市民公開講座
・埼玉医科大学国際医療センター 第8 回キャンサーサバイバーズミーティング
・東京都小児、AYA 世代がん診療連携協議会 小児緩和ケア研修会

協力・特定非営利法人deleteC がん治療研究公募の周知の協力
・日本サイコオンコロジー学会事務局 AYA-CST 参加者募集の周知の協力
・大阪急性期・総合医療センター 府民公開講座の案内協力
・放射線治療を考える会 AYAＸ放射線治療アンケートの案内協力
・医療法人篠原湘南クリニック 「AYA 世代がんサポートガイド」の転載
・中外製薬 AYA に関する冊子制作 清水理事長監修協力

報道実績

・2022/1/6：河北新報：堀部敬三理事長にAYA 世代をめぐるがん対策についての取材
・2022/1/11：関西テレビ AYA 世代の現がん患者やがんサバイバーの取材
・2022/6 : 扇流会（日本舞踊会）配布パンフレットにてAYA 研の紹介掲載
・2022/9 : 扇流会（日本舞踊会）配布パンフレットにてAYA 研の紹介掲載
・2022/9/30：人間生活工学研究センター：専門情報誌「人間生活工学」への寄稿
・2022/11/5：読売テレビ：ウェークアップ 「AYA 世代のがん」の特集に関する清水理事長取材

AYA研公式LINEの友達数

2022年1月1日2,368人⇒12月31日3,253人

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885人の増加

2022年度年次報告書⑨2022年度事業概要（報告）政策提言
第84回がん対策推進協議会において理事長が参考人として招致され、AYA 世代のがんの現状と課題について説明し、がん対策協議会委員である樋口麻衣子理事、患者会・支援者団体とともに、第４期がん対策推進基本計画におけるAYA 世代のがんの医療と支援に関する要望書を提出しました。

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2022年度年次報告書⑩

2022年度 役員名簿
役員名簿 任期（第5期～第6 期）
2022 年 3月 20日～2024 年定時総会終結まで

理事長
副理事長
理事

監事

清水 千佳子（国立国際医療研究センター病院 がん総合診療センター/乳腺・腫瘍内科）
小澤 美和 （聖路加国際病院 小児科）
一戸 辰夫 （広島大学原爆放射線医科学研究所 血液・腫瘍内科）
尾上 琢磨 （兵庫県立がんセンター 腫瘍内科）
川井 章 （国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍科・リハビリテーション科）
岸田 徹 （NPO 法人がんノート）
谷口 明子 （東洋大学大学院文学研究科 教育学専攻）
津村 明美 （認定NPO 法人 横浜こどもホスピスプロジェクト）
富岡 晶子 （東京医療保健大学医療保健学部看護学科）
橋本 久美子（聖路加国際病院 相談支援センター）樋口 麻衣子（富山大学附属病院 看護部）
古井 辰郎 （岐阜大学医学部附属病院 成育医療センター）
堀部 敬三 （国立病院機構名古屋医療センター 小児科）
森 文子 （国立がん研究センター中央病院 看護部）
吉田 沙蘭 （東北大学大学院教育学研究科 教育心理学講座）
脇口 優希 （兵庫県立大学大学院看護学研究科（博士後期課程））
天野 慎介 （一般社団法人全国がん患者団体連合会）
鈴木 直 （聖マリアンナ医科大学 産婦人科学）

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2022年度年次報告書⑪

2022年度 AYA研組織図
AYA研では、12の委員会が役割をもちながら活動しています。会員の入会及び、委員としてのAYA研へのご参加もお待ちしております。

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2022年度年次報告書⑫

2022年度決算報告
および会員状況
2022年度の収入と支出です。
収入合計

20,885,379

会費

2,427,000

事業費

1,509,140

寄付金

389,619

特別会計
収入16,559,231

雑収入・その他

389

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（円）
支出合計

23,084,671

事業費

1,789,458

管理費

6,934,216

雑費

18,915

特別会計費

14,342,082

2022年度年次報告書⑬

2022年度決算報告
および会員状況
2022年度も格別のご高配により会員にご入会いた
だきましたことに対して深く感謝の意を表します。
何卒末長くご支援賜りますようお願いいたします。
（名）【会員状況】
2022年度末
会員数

2021年度末
会員数

入会

退会

区分変更
（入）

区分変更
（出）

正会員

480457

47

3450

準会員

105

124

112901

学生会員

6357

11104

賛助会員

441

100

【寄付者】 なし

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2022年度年次報告書

⑭

終わりに
新型コロナウィルス感染蔓延の影響で2022年もAYA研の活動はすべてオンラインとなりました。リアルでの会員の皆様との触れ合いを恋しく思う一方、むしろオンラインが幸いし、思いもよらない方との新たな出会いもありました。
感染対策がもたらす閉塞感のなかでも確実に時間は過ぎていて、その間に新しくがんと診断されているＡＹＡ世代の方がいることを意識しなくてはなりません。
コロナ禍による急速な社会の変化をしっかりとらえ、これからも頑張ります。

2022年度AYA世代がんサポート研修会の様子

連絡先

一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会〒460-0003
名古屋市中区錦三丁目6番35号CBCアネックス栄8階
E-mail：office@aya-ken.jp
FAX：052-734-2183

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2022年度年次報告書⑫⑮