！
てえおしえりさんの生活術

編
道
海
北
ラク

もっと、楽していいんじゃない？
Aみなさん、こんにちはー。
名古屋の『えり』です。

おーーき
ーー

廊 下 か ら 現 れ た の は、体格がしっかりした筋ジス男子！

こ れ ま で、 出 会 っ た
筋 ジ ス 男 子 は、 み ん
な、痩せてたもんなー

でも。。
最近身体の無理がきかないなーって。
頑張り過ぎたかしら？

そこで、身体のチェックをしに北海道の病院へ

昼 間 は、 み ん な 車
い す に の っ て、 ス
ポ ー ツ や、 仕 事 や
趣味活動をしてい
ますよー

ここでは、
私の生活が一変する出会いが、たくさんあったの！

そ れ は、「 ら く 」 にいきる。
そ ん な、 あ た り 前のこと！

よかったら、
僕が案内しますよー

まだ、検査入院して間もないある日の出来事・・・
廊下の曲がり角から何かが飛び出してきた！

な ん で、 呼 吸 器を つ け て、 あ ん
なに活動的なんだろう？

さあ、僕のあとについて来て！

ここから本編のはじまり、はじまり。
さてさて、えりさんがみつけた「らくにいきる」とは？

1
2

私は呼吸器ユーザーです。
電動車いすに、呼吸器をのせて、街中をかけめぐってますよ・

こんにち
はーー

ーー

ーー
おー

zzz

zz

日中は
マスク・チェンジで視界良好に！

むにゃ

むにゃ

マスク交換
男前

水分補給

食事準備
ベッドを
起こします

間食
マスク交換

・パソコン

12

就寝

・テレビ

12
3

9
6

3

9

起床

6

12

・音楽鑑賞

3

9

・DVD

12

余暇

の
べくん

夕食 9 12 3

な

6

ラジオ
やってまーす

OT

3

9
6

ある日の
過ごしかた

朝食
12

おらの相棒
どこでもいつでも一緒なのです

排泄

3

9
6

12
3

9

お世話になってます
カフアシスト！

6

PT

ゴム便器で朝の快便。
12

12

12
3

9

・車いすへの移乗

6

昼食

忙し

12
3

9
6

会議

12
3

9

買い物

いよいよ一日の
はじまり！

・髭剃り

zz

zzz

4

・車いすへの移乗
・洗面

うかなー

昼休憩

・着替え
・水分補給

6

何食べよ

しっかり休むことも必要です

身支度

6

6

・水分補給

3

9
3

9

ー
そーー

朝もしっかり
食べよう！

6

3

の
り
え
＆
なべ

？
の
い
な
ゃ
じ
していいん
特別企画

もっと！楽

ドで使っていた呼吸器を車いすに乗せえり「今、なべくんの一日の過ごし方を見替えて、外部電源を準備して蛇管や配せてもらったけど、ものすごく忙しそ
線を固定するので、かれこれ 分くらうに見えるねー。 笑）」(
いはかかってしまうのが普通。
」
なべ「ですね～～ 笑(笑 」)
えり「私がここ（八雲）に来てまず驚いた なべ「えっ！そんなに 」のも、その点なんだよね。」
えり「だから、必然的にしなくちゃ行けなえり「病院で生活しているみんなは、午前
いことが、後、後になっていく。」
中から車いすにのって活動しているで えり「少しの間だけど八雲で暮らしてみて、しょー。」「すごいなーって思ったも
私の生活もまだまだ見直せる点があるの。」
なーって勉強になったもの。」
なべ「病棟のほとんどの人は、朝から車いすにのっていますね。」「えりさんは、■自制の自由名古屋では、何時、車いすに乗っていますか？」えり「朝からの時も当然あるけど、普段は、午前中は休んで午後から車いすに乗る えり「病院の生活って、生活かな。」「車いすに呼吸器を乗せて食事や寝る時間など、
いると、準備が大変じゃない？」
何時にあれこれと、
なべ「そうですね・・。僕の場合は、ベッ
スケジュールが決まって
ドから車いすに乗り移るだけかなー」
いるじゃない。
」「時間が管理されていえり「そうそう。ここ（八雲）では、そうる感じがして、どうしても窮屈なイなんだよね。それにも驚いた。
」
メージとかあるよね。
」「車いすに乗った時には準備万端で、 えり「でも、考えようによっては、この規
はいどうぞ（動いてもＯＫ）。
」「えっ
則正しい生活の中に、病院のみんながもういいの って感じでビックリだっ
いきいきとしている秘訣があるのかなって、みんなと一緒に暮らして気づた（笑）」
いたんだよね。
」
えり「名古屋にいたときには、まず、ベッ
！？

！！

30

使っている筋ジスの方がいるんだけ子を把握していて、どこまで無理をしなべ「そんな風に考えてなかったです。」
ど、食事は毎回、栄養補助食品（テルても大丈夫か、自分でコントロールで
えり「そうだと思う。」「八雲では当たり前ミール）で、 ～ 年過ごしているの。」
きる範囲でだと思うんだよね。
」
だものね。」「不思議だったのが、呼吸「私が『食事は呼吸器（マスク）をつや心臓の治療もそうだけど、なにより なべ「自制できる自由」
けて食べている』ことを話したら、びっも普通に暮らすことの大切さを感じた えり「そうそう。」
くりされて、
なべ「ただスケジュールに管理されているんだよね。」『誤嚥したらと思っているだけだと、やる気につな
なべ「普通？」
どうするの！』がらないけど、自分の体調にあったリ
えり「そう。普通」「毎日、ちゃんと食べて、って怒られたズム作りの生活習慣だと思うと、感じ
ちゃんと出して（排泄）、決まった時（苦笑）。
」
方は全然違いますね。」
間にしっかり寝る。」
えり「簡単そうに見えるけど、こうした生 えり「なにをするにも身体が資本」「体調なべ「僕も、時には、
ムセることもあるけど、が悪くなると、
活習慣って、規則正しい生活の上によ咳をしたり、吸引やカフアシストをし
どんなやせ我慢うやっと成り立つんだよね。」「体調がてもらえるから、食事の時の不安っても無理が利かな
整うって、こういうことなんだーってのはないかな。」
くなる。」
思ったもの。」「身体が楽になるんだよ
えり「そうなんだよね。」「健常者だってむ「今回の入院でね。
」
せることもある。
」「でも、私の周りの学んだのが、
なべ「それはありますね。」「寝つけない日
呼吸器ユーザーは、怖がってテルミー
楽にいきる！」の翌日は、身体が重たい（笑）」
ルなど、ちょっとしたもので簡単に食えり「当たり前だけど、身体が楽になると、 「このことな事を済ましてしまうんだよね。」
んだよね。」
やってみたい気持ちも自然と湧いてく
なべ「不安はわかるけど、リスクがあるかるよね。
」「八雲のみんなが朝から、元らといっても、それだと食事を楽しめ
気に活動しているのは、きっと、生活■食事はおいしく賑やかにないですよね。」のリズムが習慣になっているからなん「むせないようにする
えり「なべくんって、呼吸器をつけながら えり「そうなの！」だと感じたんだよね。」のも大切だけど、むせた時の、万が一食事しているよね。」
えり「当然、たまには夜更かししたり、いの対応があれば、誰だって、おいしい
なべ「はい」
つもと違ったこともしてもいいと思ものが食べたいよね。
」
う。
」「でも、それは、自分の身体の調 えり「私の知っている人で、日中呼吸器を
2

3

5
6

対談

なべ「病院の食事以外で、年に数回、お寿司がでるんですよ。」
えり「おーー豪華。」「ちなみに、どのネタが評判いいんですか？」なべ「マグロやサーモンが人気ですね。
」
えり「私思うんですけど、好きなものって、
いつもよりも食べられるよね。
」■ 好きなものは食べられるよね

なべ 僕の友達は、呼吸器を使ったら、食 なべ「そうですね。その日は、なぜか食事｢を残す人がいない（笑）
。」
べる量が増えて、夜間の体位交換が減った気がすると言ってました。 ｣ えり「ここに来て、それも学んだことなん
だけど、なるべく栄養は、食品からとっえり「それって、すごい！」たほうがいいって。
」「この考えには「そういった。楽になった感じが、あびっくりだった。
」「つい、栄養補助食
れば気づけるんだけどね。」
品にたよっていたから。
」
えり「先生に、『お守り代わりにカフアシ
ストをもって行くといいよ。』って聞 えり「ここでは、みんな、食事にカップラー
メンやパンなど、病院食以外のものをいたので、それ以来、買い物や食事の結構食べているでしょ。
」
ときは、いつでもカフアシストを持参「なかでも、麺を食べている人にびっする癖をつけているの。」
くり。」「よくムセないで食べれる
なべ「もしむせてしまっても『カフアシス
なーって」「でも、食べやすいようにトがあるから大丈夫。』という感覚が刻んだり、いろいろと食べやすいようあるので、安心して食事がとれてまに工夫しているんだよね。
」
す。」「呼吸器をつけての食事導入では、」
必ず、カフアシストを準備して、はじ なべ「そうですね（笑）
えり「ただでさえ、やせやすいんだから、めてますよ。」
好きなものでもなんでもいいから、食えり「そういった安心って大事だよね。
」
べられたらいいなって。
」

時に、練習しといたほうがいいよ。』っましたね。。」■マスクをつけての食事て、アドバイスをもらって。。」「今は大抵のものは、大丈夫（笑）。
」
えり「そうなんだー。
」
えり「なべくんは、はじめて＊マスクをつ えり「私もそう。」
けてご飯を食べる時、どうだったの？」なべ「呼吸器をつけていても、気をつける なべ「はじめは、飲み込むタイミングがなかなかつかめなかった。
」「意識すればのは、呼吸器からの吸気の時に飲み込（＊非侵襲的陽圧換気療法）
NPPVするほど、タイミングがずれちゃう。」
まないという点くらい。」
なべ「はじめですかー。そうだなー。特に「自分の飲み込みを身体で覚えさせる
えり「わかるー。」「吸う空気の時に、食べ導入で困ったってことは無かったか
感じが大切かな。
」
物を入れて、吐くときに一緒にごっくな。
」
えり「それって。大切なコツだよね。ぜひ、んするって感じ。」
えり「ここ（八雲）では、マスクをつけてぜひ、みんなにも伝えてあげて！」
いる人は、みんな外さないで、食事を えり「私は単純だから、病院のみんながマ」スクで食べていたのをみて、大丈夫な なべ「（笑笑）
しているでしょ。」「私の周りでは、誤んだーって、安心感があったのね。」 えり「私の知り合いは、呼吸器をつけて食嚥が怖いからご飯の時は、マスクを外事をすることに抵抗があって、まだそ「それで挑戦してみた。」「まずは、おしている人も多いのよ。」
こまで挑戦できていない。
」
茶から始めてみよう、次は、プリンで。
なべ「えっ そうなんですか？」「疲れてなべ「でも呼吸器をつけないと、食べる量という風に練習していったの。」
しまいそう。。」
も、食べれるものも限られてくるので、
えり「私も以前は、マウスピースをはずし えり「今は、もう普通に食べられていて、痩せてしまい、かえって調子が悪くな
たまには誤嚥をするけれど、カフアシ
たり、くわえたりしながら食事をとっる事もありますよね・・・」
ストがあるから大丈夫って思える。」ていたのね。」「それが煩わしかったり、
なべ「ですね。」「呼吸器をつけないと、呼 えり「その通り。悪循環。でも、なかなか、疲れたり。。」
生活していると、そんな、当たり前の吸がしにくいし、疲れてくるし食べ「マスクでの食事が、なかなか上手くことに気づけないんだよね。」
ることに集中ができない。」「いっぱ食ならなくて、それもあって、八雲におべたら、ふーーっと、溜息。
」「疲れた
邪魔させてもらったんです（笑）。」
なーって感じ。（笑）」
えり「なべくんは、どうやって慣れていっえり「そうそう（笑）。」
たの？」
なべ「はじめは、ゼリーとか、やわらかい なべ「はじめは、呼吸器をつけないで食べたほうが食べやすいと思ってました。
」
ものから練習して、だんだんと、固い「でも、同室の人に、『まだ余力がある
ものや麺類へと食べられるようになり
！！

7

8

■おなかをすっきさせて
えり「あー。そうなんだー。
」
る
からだを楽に！
「日中に呼吸器を使うようになる前にも、疲れないように、先に呼吸器を使えり「便秘だと、呼吸や食事のしにくさをうということがあるんだね。
」「それは、感じることってある？」
周囲がつけたほうがいいよってアドバ
なべ「そうですねー。」「朝に便がでないと、
イスしてくれるの？」
車椅子にのっても、一日中、調子が悪
なべ「そういう場合もありますが、自分のい感じはありますね。」
ときは『自力では便が出にくかったのって出していた。」
えり「やっぱりそうなんだよね。」
で、呼吸器をつけてしたいんだけど』「私もここに来て、『トイレは、一日一 なべ「大変！」と、看護師さんに相談したんですよ。」
回は出さないと、呼吸に影響があるし、えり「そう！。」「でも、名古屋の生活ではお薬を飲ん えり「自分から言うんだー。すごい。」
食欲もなくなってよくない』って教で毎日きちんと出すという習慣はあま なべ「呼吸器をしっかりつけて、心臓や肺わった。
」
も大事にして、、体重も落ちないよう
りなくて、便秘が１週間ぐらい続くとえり「この前、１日出なかったら、次の日、にセーブしないといけないですよね。」
浣腸。というのが、普通になっていた。
」
看護師さんに「浣腸したほうがいいで
えり「最近は、、そういう習慣はいけない えり「なべくんは、若いのに、自分の体のすね」といわれて驚いた！（笑）。」
ことをよく知ってる！」
ことを知ってお薬を使って毎日出すよ
なべ「 日くらいでだいたい便秘って感じ
えり「呼吸器をつけて疲れないようにした
うになったの。」
なんですよね 」｡
ほうがいいということ、
えり「私も始めは『３日なのに便秘？』っ えり「ちょっと聞きたいんだけど、呼吸器
排泄も薬を飲んでも出したほうをつけたほうが排泄しやすいっていうて思ったー。」
が呼吸も楽になるし、食事ものは、、みんな共通なの？」
なべ「便秘の時には浣腸したり、下剤をの
しっかりとれるっていうこんだりしますね。」「だんだん腹圧がか なべ「結構、つけたほうがしやすいというと。
」
人は多いですね。」
からなくなってくるので、下剤を飲む「私は、すべてえり「ということは、日中呼吸器を使って人は結構います。」
をここで教えていなくても食事と同じように排泄の時
えり「始めは、薬を使って出すっていうイ
もらった感じです。
」
でも使う人もいるっていうこと？」メージがつかなかったー。」「以前だと、「そうですね。自分もそんな感じで使っ
水分を多めにとったり、乳酸菌が入っ なべていました。」て い る も の を 食 べ た り し な が ら、 頑 張
9■おなかに便をためない生活 えり「便が出ないと、呼吸にも影響するし、 うにしています。」
えり「あ！それって大切だね。
」「ついつい、
夜も眠れない。」
えり「私の周りでも、毎日トイレにいく習
忘れちゃうこともあるけど、しっかり
「
私
達
の
体
っ
て
、
い
ろ
ん
な
こ
と
が
つ
な
慣がない人が多く、便秘があたりまえ
とらなきゃ、あとで、便が固くなってがっているんだね。」の人がほとんど！」
苦労するのが、わかっているから、い■水分補給はしっかりしよう「トイレに行かないので、お腹に溜まっろいろと考えなきゃいけないんだよてしまい、余計に出にくくなってしま なべ「食事もそうですが、水分補給もしっね。」っている。」「そして浣腸で、下痢になっ
かり、しないとさらに便がでなくなり なべ「飲んだら同じくらい、排泄しないとてしまうという悪循環。」
バランスが悪くなってしまうので、飲ますよね。」
なべ「自分も以前は便秘がちでした。」
んでも、尿があまりでないときは、お
え
り
「
水
分
っ
て
一
日
、
ど
れ
く
ら
い
と
っ
て
「３日目でも、結構お腹が苦しかった
茶を飲んだり、尿を出すようにしてまる？」
ので、一週間となるとかなり苦しい感 な べ「 だ い た いす。」
くらいとっていま
1500cc
じがしますよね 」
えり「そうなんだよねー。」「まだ、体の自す。」｡
えり「そうなんだよね。一週間も便秘だと由がきいたうちは、多少の無理もでき
え
り
「
そ
う
だ
よ
ね
。
そ
れ
く
ら
い
は
必
要
だ
よ
食欲もなくなっちゃう。」」
たかもしれないけど、これからは、あ
ね
。
」
「
で
も
、
そ
れ
っ
て
、
結
構
大
変
じ
ゃ
えり「やっぱり、しっかり食べるには、すったり前に体が自動でやっていてくれ
ない？」
きりと便が出ないと、美味しく食べら なべ「だから、結構意識しています。」
たことを、ちゃんと、理解して、手動れない！」
でやらなきゃ、あっという間に、具合
「
朝
ご
飯
の
と
き
に
飲
ん
で
、
時
く
ら
い
なべ「
（笑笑）」
が悪くなるものね。」に飲んで、 ～３時間に一回、のどが「食べて、出して、また食べる、良い渇いていても渇いていなくても飲むよ
循環が起こるといいですよね。」

3

２

10

10

なべ「昨年は、夜間のみでまだ日中は、呼吸器を使っていなかったんだけど、コンサートにいったときは、呼吸器をつけました。」「実は、呼吸器を持っていくか迷っていると・・・」『ライブを見に行くんだったら、普段よりもずっと、疲れるし、興奮もするから、絶対に、呼吸器をライブ会場でもつけた方がいいよ。
』とアドバイスをもらいました。
」
えり「それは正解！。
」「ライブだと、いろんな音がしたり、移動でも、どっと疲
れるからー。」
なべ「はい。
」「実際に使ってみると、全然疲れずに楽しんで観れました。」「それからは、イベントでもなんでも、楽だと集中して楽しむ事ができるってことが分かったんです。」
えり「食事でも、お風呂でも疲れると思ったら呼吸器を使ったほうがいいと私は思うんだけどね。
」「なぜか、テレビを観たりパソコンをしているときには呼吸器をつけて、食事やお風呂の時はつけないという人が私の周りには、多いんだよね。
」■呼吸器とお出かけだから、やっぱり、
ら頑張るというのと、まだ自分は、大■呼吸器といつも一緒に同世代のなべくんが、楽だっていうの
丈夫だって思いたい気持ちなのと、いを伝えていってほしいな。
」
ろいろなものが交差していると思う。」
えり「なべくんは、お風呂の時は、どうやっえり「この前も、筋ジスの集まりをしたんて呼吸介助をしているの？」
だけど、明らかに呼吸器が必要な子が、
なべ「呼吸器をお風呂場に持ち込むことは口をパクパクしたり、舟漕ぎ呼吸をしできないので、必要に応じて、アンて、顔を真っ赤にしている。」
ビューバッグ（救急蘇生用バッグ）で「大変じゃないかって、つけたほうが介助してもらっています。
いいよって言っても、『大丈夫です。
』っえり「そうだよね。そうやって、お風呂にて。」「絶対、大丈夫じゃない（苦笑）」入っているんだものね。」「私も、お風呂では、アンビューバッグを使ってい えり「私は、呼吸器をつけると楽だといって時間を伸ばしていったので、そのよる。
」
うな人を見ると、ものすごく心配。
」
えり「でも、私の周りでは、結構アンビュー
なべ「本人や周りの人は必要だと感じていバッグを使えてない人も多い。」「そないのかな・・・。」
れって、緊急時の対応ができないってえり「周りで、呼吸器をつけて楽だって言ことだよね。」
える人をみたら、変わるのかなって思なべ「僕もそうですけど、車椅子には、アうけど。」「在宅だと、あまり出歩いて、■気管切開のイメージ？
ンビューバッグを携帯するようにして同じ筋ジスの仲間と触れ合う機会もなますよ。
」、自分が気管切開
いので、本当は、こういう話を一緒に えり「なべくんの中で、
えり「そうなんだよね。私も、アンビュー
をするっていうイメージある？」
できればいいと思うんだけど」
バッグを使うことが前提だと思うんだ
けど、中には、お風呂で、呼吸器が故 なべ「日中、呼吸器が必要になったら食事 なべ「ないですね。」」「 そ っ か ー。 当 然
やお風呂など、疲れやすい活動で、無 えり「ないよねーー！。
障しちゃうのが、怖いので、呼吸器をのように、その選択肢は無いねってい理をするのではなく、疲れた時には、使わない時間を頑張って作っている人
えるんだもんね。
」
率先して、呼吸器を使ったほうがよいもいる。
」
なべ「（気切）考えたらおっかない感じで。
」と思うんです。」
なべ「えっ！？」」「そうだと思う。」
えり「そうなの。」「それは、リハビリだか えり「なべくん、立派。私が言ってもダメ えり「そうだよねー。

な べ「 今 日 か ら（ 気 管 切 開 ） を す る っ て、言われて、そのまま、ベッド生活かと考えるとすごくそれが、怖いです。」
えり「そうだよ。必要ないよね。」「以前、夜間で鼻マスクになった時、５年後、気管切開になるからって言われて「ぎぇーー」って思ったもの。」「私も気管切開をしたくないから、ここに来たんだけど、まだ、他では、気管切開が当たり前になっているところもあって。」「でも、それっておかしいと思わない？なべくん。」
なべ「出来る方法があるのにー。」
えり「でしょでしょ。」「若者が（気切）穴開けてどうするの！って。」「 肺 炎 な ん か、 お こ し た り す る と、 みん な 気 切 に な っ ち ゃ う。 そ ん な こ と 言われて、考えたら、そりゃ落ち込むから。
」「いろんなことを前向きに考えな
くなるよね。」
なべ「でも、気管切開をしているか、していないかで、人生が変わるような。それは、やっぱり、しないで、自由に動け る 世 界 が、 常 に あ っ っ た ほ う が よ いように思う。」

11
12

■ネットを活用して計画
な
い
か
ら
。
」
『
こ
れ
が
使
え
ま
す
よ
』って」。
えり「ライブのことだけど計画は自分でたカルチャーショックだよーー。
」てたの？」
なべ「そう思います。
」
なべ「はい。
」「結構距離が遠いので、、会
えり「それって、在宅では絶対にありえな
場やホテル、周辺施設などをインターいから。
」
ネットで調べました。」「 車 い す に の っ て、 動 け る っ て だ け で「ホテルは、車いすで入れるのか？入も、私たちには、世界が違うもんね。」
り口の広さなど、インターネットに
なべ「やっぱり、車いすに乗っている時間
乗ってない情報は、電話をかけて、調が一番自由に自分の意思で活動できるべました。」
時間なので。
」
なべ「また、会場はどの辺りかなとグーグ
えり「あー。そっか。
」
ル ア ー ス を 見 て、 駐 車 場 に は ど こ か ら「私の小さいころは、人に押してもら
車で行けるのか調べて、当日は『駐車うのが、当たり前。
」「車いすで動ける場はあっちから回ったら、すぐに入れ経験がなかったのね。。
」「最初、電動
るよ！』と家族に伝えました。」に乗った時は一人で歩いている感覚。」「 あ の と き は 結 構、 ネ ッ ト を 活 用 し ま ■環境を自分にあわせて「なべくんは、最初から、電動があっしたね。
」
たんだよね。
」「ここまで環境で、動け
再構築
えり「出かけるのは、当日もそうだけど、る感覚が違うのかと思った。」
計画を自分でたてるのも、楽しみだよえり「 私 の 周 り で は、『 ま だ マ ウ ス が 使 えね。
」「私も調べるのは大好きなんだけ
るうちは、パソコンができます、このど、当日になるとプレッシャーに弱くマウスが使えなくなると、もうパソコて、慌ててしまう（苦笑）。」
ンはできません。』ってのが、当たり
なべ「北海道だと、一年の半分は雪が積も前（怒）。」『次のことを考えてくださるので、夏の温かいうちに、い』って。「次のことってなんだ？
気合をいれて、楽しみます。」（笑）」っていう世界だから。。。
」
えり「あ！そうなんだー。」「寒くなったら、 「八雲では車いすで操作レバーが標準
思うように動けないかー。」のが使えなくても、もうおしまいじゃような快感があったのね。」「なべくんは、車いすに乗れなくなるっ■やりたいことって？
なべ「普通に人が歩くよりも全然早いです
ていうイメージないでしょ。」」「八雲で自宅で父とよ ね。」「 外 に 出 た ら、「 ち ょ っ と 早 い のぶ「はじめまして。
なべ「ないですね。」「周りの人をみていて、母と暮らしています。時折こうやって、早 い！ 待 っ て。」 っ て 言 わ れ る ぐ ら い
ジョイスティックが出来なくったら小病院に先生方に、ボランティアみた
なんで、家族は大変！（笑）」
型になって、次はスイッチという感じ
いな感じで英語の授業をしにきてまえり「そうだよねー。介助する人に合わせをみているからなかな。。」
す。
（笑）。」
なきゃあかんから。」「あまりこうなってしまうって見るのは嫌だっていう人もいるかもだけど、 なべ「 だ か ら、 車 い す に の っ て い る と 健 常 えり「これから何をしてみたいってある？」
者に合わせるというか、優越感じゃな なべ「卒業をしたすぐには、夢ってそんな自分は、先が見えない感じよりは見えに見つかるものなのかなーって。」「高いですけど、そんなのがあると思う。」
たほうが、精神的にも違うと思う。」
校を卒業したら、やりたいことがなく。」
えり「そっかー、その見え方が多分、違う えり「それはあるよねー。わかる（笑）
なりそうな気がしていたんだけど。
」
なべ「 お 店 に 買 い 物 に い っ て、 い つ も の 調んだよね。」「実際には、やりたいことは、いつで子で走っていると、すごくびっくりさ「 最 初、 こ こ の み ん な の 走 り 方 を み てもあって。やりたいことがなくなってれることがあるんで。」「早すぎるかな『スピード違反です』って言いたくな
いくことはなかったかな。
」と思って、遅く走るんですが・・。
」
るくらい、みんな、ピュンピュン走っ
のぶ「でも、やりたいことって考えたら難えり「（笑笑）」ている！（笑）。」
しい人もいるんじゃなかな。」「お店の中では、歩行者優先にしてく
なべ「自分は、これでも、遅いって思う時「本当に、自分がやりたいことっていださい（笑）。」があるんです。」
うのは好きなことだったりするけど、
えり「えーーー。そうなの？（驚）。」なんとなくの、好きなものって、いっ
なべ「もっと、早く走れたら、もっと楽し
ぱいあるけど、それに一生をかけるっ
いのにって。」「自分の足だから、歩くていうものは、なかなか難しい。」
だけじゃないくて、たまには走りたい
のぶ「自分は英語が好きなんだけど、英語みたいな（笑）。」
をやろうって思ったのは外に出て行く
えり「それはそうだよね。」
ことが大事だと思ったから。」「その延「私も車いすをここで調整してもらっ長で英語を教えてみたらって勧められて、「 ば ー ー っ」 っ て、 高 速 で 動 い たて、今につながっているんだけど。
」
ときは、もう何十年ぶりで、風をきる

13
14

３

15
16

がんばることもあると思う。」「そうす
なべ「やりたいことがこれだって、一つみると。できることも広がってくると言つかって、つながっていくイメージでうか、自然と訓練されて。」
いたんだけど、のぶさんみたいに、英語でやっていけるのは羨ましい。」「率 えり「でも、基本はやっぱり体でしょ？」
直に、自分には、これっといってない のぶなべ「うんうん。」
えり「そこが、うまくないと、気力もなから。
。
」
くなるし。現実、出来なくなること
のぶ「僕はたまたま英語があったので。でもあるよね。」
も、その他に絵もやってたから。」
なべ「無理して、やりたいことを１つに絞 のぶ「自分も絵を仕事でやっていた頃は、
トラックボールを顎で動かしていたん
る必要はないのかな？」
だけど。」「顎が痛くなってきて、もうのぶ「その方が融通がきくんじゃない？。」
限界だと思って絵をやめたんだけど。
」
なべ「何かをやろうと思うと、先のことを「ちょうど、その時に、英語の話になっ考えてすぎちゃって『失敗するのは怖て、自分はラッキーだったなって。」
いし』『一人ではできないし』とあき「何をやるにしても、体は大事だなっらめてしまいがちで・・。」て、顎を痛めた時に思った。」「でも、、ひとつこれをやりたいなって、」その時、その時でいいかなって気もし なべ「体が元気じゃないと、精神的にも。
のぶ「うん。」「精神的な面もあるけど、頑ている。
」
張っても、体がついて来ない。」
えり「おばさん的にね、歳を取ってくると、いろんなものが見えてきて、『やりた えり「そこが重要だよね。」「結局どんな環境にいても、そこで、やるしかないか
い＋やらなきゃいけないもの。』があな。」「それで、自分が満足かどうかっ
るのよ。
」て、すごくあると思う。」
のぶ「それはある（笑）」
えり「若い時はさ、好きなことをやればいい！。
」のぶ「責任感がでてきて、それをやるってのはあると思う。」「お願いされるから、

20

10

20

りたいことは何でも３人で挑戦してま相談し合える友達が一番大事です。
」■友達の存在した。
」「今でもそれが原動力になってえり「お部屋の友達は、ずっと一緒なの？」
いるんですね。
」」
えり「ここでは、友達っていう存在がある なべ「僕のところはずっと一緒ですね。
「あまり、自分がダメな感じでいると、「入院した頃はあまり話さなかったんじゃない。」
その友達はもういないんですけど、なですが次第に話すようになっていた。」「在宅だと、友達はいるんだけど、ちょんか怒られちゃうかなって思うんで「昔の小学校や中学校時代の同級生は
く ち ょ く 会 え な い し、 話 せ な い っ て のす。」「ちゃんとしていないと、罰が当地元にいるんですが、年齢的に大学をも あ る か ら、、 友 達 の 存 在 は 大 き い よ
たっちゃうんじゃないかなって。
」
卒業して就職しているので、なかなかね。
」「親友とかいるの？」「 そ ん な こ と を、 た ま に 思 う ん で す。
」
話ができる環境にないんですよね。
」
なべ「自分は同級生がいて、いつも話してす。」「メールやインターネットを使ってもいるんですけど」「同室の人達とも色々できますが、やっぱり同じ環境を共有 えり「私が 代の時は呼吸器がない時代で、なことを話していますね。」
周りの筋ジスの人は 代後半 歳前半
できる友達がいないとだめですね。
」「どこかに出かける話や、食べ物の話に呼吸不全で亡くなってしまうし、そや音楽や共通の話をしたりできるのれが当然。」
で、話し相手がいるだけでも違います「筋ジスの同級生がいたんですが、高よね。
」
校生のときに亡くなって。
」「私が歳がえり「そうだよねー。」
あがるごとに、私より下の子たちが、
なべ「またパソコンをやっていて、わから今度は亡くなって。
」「すごく、その死っないことがあったら教えあったり、おていうのが常に近くにあった。
」
互いなくてはならない関係。」「そうい「今でも渡邊くんくらい若い子が、在う仲間がいろんなところにいた方が良宅では亡くなっちゃうことが多いの
いのかなって思います。」
ね。
」
えり「そうだよね。色々な事を共有できる■友達の死
友達って貴重かなって思って。」
なべ「なくてはならない存在ですよね。」 なべ「卒業して 年後の出来事なんですが「 人で悩んでも、なにも解決しないで人の友達のうちの一人が亡くなった
1
んですね。」「３人でいた時間があって、すよね。自分自身 一､ 人で解決したこ
今の自分があるんです。」「在学中はやとはほとんどないんです。そんな時に３

■「 そ う い う こ と も あ る か ら こ そ、 自 分
えり「在宅では今でも、痰がつまり亡くの身体の事をしっかりを知っていくこなっているかたがいるんです。」とが大事だと思っているんです。」「まだ治療もわかってないところもあ「 こ の 病 気 は、 そ う や っ て 生 き て い か
るけど、こんな事故的なことがなくな
なきゃならないのかなといつも思ってればまだまだ生きられる。」
る。」「だって、痰がつまるなんて、今だとな べ「 自 分 も 友 達 が 亡 く な っ た と き に、あまりないじゃない。」
死というのが怖いから何もしないで、「 若 い 子 た ち が、 そ う や っ て 亡 く な っ
じっとしていた方がいいんじゃないていくのが今でも辛くって・・・。」
かって、思った時期があったんです「なべくんじゃないけど、私も妹を亡ね。」
くしているから。」「自分の目の前で痰「でもその友達と大事な思い出もいっをつまらせて亡くなっていて。」
ぱいあるし、友達がやりたかったこと「だから、余計にみんなに身体のこともあるはずなのに、何もしないで毎日を知ってほしい。投げやりになるんを送るっていうのはいけないと思った
じゃなくてさ。。」
んです。」「その上でやりたいことを何でもい「寂しく生きるよりも楽しく生きていからやってみて欲しい。」
いったほうがいいなとどこかで頭を切「 そ れ が も し 見 つ か ら な く て も『 あ ー
り換えられるようになって、それからよ か っ た ー』『 あ ー 楽 し か っ た ー』 と気持ちが楽になって考えられるようにか思えるものに、出会えたらいいのかなったんですね。」
なって。
」「 自 分 の 身 体 は 自 分 で 管 理 し て、 楽 し えり「若いのにしっかりしてますね、なべくんは。」
みを見つけてほしいというのが、私
なべ「その影響が、いろいろと考え直すきっの一番の願いなんだけど。」
かけになりましたね。」「やっぱり、周りでみんな亡くなっていくと、次は自分なのではと恐怖感を覚えてしまう人がすごく、多くって。」■ あとがき対 談 で は、 入 院 生 活 と 在 宅 生 活 の違いや共通点などを新たに感じることができました。
どの話題も身体に負担をかけずにだ と 語 ら れ ま し た。 呼 吸 器 を し っ か「楽」に過ごすとことが大事なこと
り つ け 食 事 や 水 分 を き ち ん と と り、
毎 日 排 泄 す る。 そ ん な 基 本 的 な こ とですが、これがないことには生活に広がりがなくなってしまうことを再17
18

７．むせても安心カフアシスト
８．呼吸器といつも一緒に
９､ でもだって、いう暇あったらやってみよう！
10．気兼ねなく話せる友達を大切に
１. 規則正しい中での自由
２. 食事はおいしくにぎやかに
３. 意識して喉が渇くその前に
４. 急激な体重変化は、要注意
５. お腹に便をためない日常を！
６．入浴は心も体もリフレッシュ

確認できました。「身体がラク」
・「作
業がらくちん」・そして、「楽しくある」そんなあたりまえのことが満載でした。
この冊子が皆さんの生活のヒントとなり、それぞれの活動のきっかけとなればと思います。また、全国の筋ジスの仲間に今回に限らず様々な情報をお互いに共有していくことが大切だと感じました。
なべ

もっと、 らくする、 まほうのことば

らく

に

生き

発行：
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19

る

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