～ ＱＯＬ（クオリティ・オブ・ライフ）の向上をめざして ～仙台ターミナルケアを考える会

目

次発刊に寄せて「ゆれ動く心に寄り添って」

今後の内容について

仙台ターミナルケアを考える会

発刊に寄せて

仙台ターミナルケアを考える会会長

吉 永

馨

ガンは初期に発見し、治療すると治癒しますが、進行したガンや再発ガンは治癒を期待できないことが多くなります。患者
は死期が迫ったことを悟ると、自宅で最期を迎えたいと思うことが多いです。慣れた自宅で、家族と共に最期を迎えたいのです。家族も、それが可能ならそうさせたいと思います。
しかし家族は不安に思います。医療や看護が受けられず、家族だけでは介抱するといってもどうすることもできないと思います。やはりそれは無理かもしれないと悩みます。
その悩みに応えるため、当会は質疑応答（Ｑ＆Ａ）集を作りました。本誌はその第３号です。仮想の症例を示し、在宅介護の情報をお伝えしています。仮想の症例といいましても、実在の症例を多数見てきたわれわれが、典型的な症例を参考に創作したものですから、実例と考えても構いません。
ここでは独居老人のケースが紹介されています。近所に住む娘がガンの父親を世話するのです。父親も娘もそれぞれ心が揺れ動きます。そして、こういうケースが利用できる介護保険制
度、鎮痛薬の使用法、症状の説明などが示されています。
どうぞご覧になって参考にしてください。正しい知識によって正しい対応が可能になります。そして、もっと知りたい、ここが知りたいということがあれば当会にご照会下さい。

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情報ノート

がんと診断され治療を受け続けてきても、残念ながら病状が進んで治ることが困難と思われてきた時、人生の最期を住み慣れた我が家の慣れ親しんだ日常風景の中で過ごすことは、心安らぐ自然な事かもしれません。
人は、人生の最期である死を迎える際に、それぞれの価値観や思い・信仰などを尊重した最善の医療およびケアを受ける権利があると思います。
しかし、終末期の患者を介護する家族は、介護量も増え、大切な人の死に直面するという、身体的にも精神的にも大きな負担を抱えることになります。日本の介護は、家族の義務と責任という伝統的な価値観があり、それが在宅介護を受け入れる基盤となっているとも言われていますが、近年家族の形も多様化する中で、介護者への支援も重要になってきています。
在宅療養支援診療所の介入から看取りまでを、創作事例をたどりながら必要な情報を整理していきたいと思います。

患者の山本修一さん（仮名）の状況胆管がんの終末期にあります。ここ１０年間は一人暮らしをしています。妻を介護して看取った経験があります。社交的な方で町内会の役員を務めたこともあり、ご近所とも交流があります。
半年ほど前に胆管がんを発症しましたが、手術や抗がん剤治療が出来ない病状となり、病院に外来通院していました。しかし、徐々に体力が低下してきて通院が困難になり、訪問診療が開始されることになりました。
近くに長女（既婚）が住んでいます。

2ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの日課】
・血糖値・血圧をかかさずノートに【人柄】記録している。
・戸締りの確認は怠ら・明るい性格で近所づきあいもある。

ず、就寝時には側に木刀を置いて防犯対策をしている。

・簡単な料理なら、自分で作ることが出来る。

【家族】
長男は、山本さん夫妻と同居していたが、けんか別れとなり別居している。

【ご近所】
趣味の囲碁サークル仲間や飲み仲間がいる。
近所の公民館主催の講座などにも参加している。

山本さんの妻の死後、長女が同居を申し出たが、結局一人暮らし。
放っておけない長女は、毎日のように通ってきている。
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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病気の経緯】
・心臓病、糖尿病のために近所の医院に通院中黄疸が出現した。
・病院では黄疸を軽減させる
・病院で検査して「胆管がための処置をうけ、元気をん」の診断となる。
取り戻した。
・手術や抗がん剤治療につ ・自宅からバス停までの短いいて検討されたが、すで距離でさえ歩くことが難しに進行しており有効なくなったので、本人が訪問治療はないと判断された。 診療を希望した。

【長女】「父は、勝手に退院を決めて、突然『迎えに来い』と【山本さん】「治療があるなら病院にいる意味もあるが、そうでないなら自宅で好きなように暮らしたい。
」と、言い出し電話をかけてきました。
いつもひとりで勝手に決めて…家族の気持ちを考えてました。
今後については、なるようにしかならないと思っています。

くれません。
」と悲しくなっています。

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情報ノート

病院と在宅の違い
病院在宅（ご自宅）

整った環境

生活の場（リラックスした環境）

24 時間医療者従事

家族がケアサポート（ナースコールで直ぐ対応可能）（緊急時 24 時間往診可能）

治療中心

ケア中心

医師・医療者主導

患者、家族主導（信頼する人とともに）団体生活による規制
規制ない、自由な時間調整（消灯・面会・食事・入浴等）（その人らしさ）
家族が来院

医療者（緩和ケアチーム）が訪問（定期的訪問調整）

医療保険のみ医療、介護保険【相談員・ケアマネジャー】
入院患者さんの退院支援、通院が困難な方の訪問診療支援をし在宅ケアに繋げるお手伝いをします。介護保険申請から介護保険サービスの調整を行い、ご自宅で安心して過ごせるようにします。また、制度や行政サービスの案内、医療機関との連携も行います。
（訪問体制）療養環境の相談やケアプランの見直しなど、患者（訪問体制）さんやご家族のご希望にあわせて訪問します。

※医療法人社団爽秋会より提供
5ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・ときどき下を向いて苦しそうにしていることもあるが、自分からはなかな・好きな日本酒を飲むとお腹がチクチクするので止めている。
・便秘で困っている。
・お腹がモヤモヤする。

か苦痛を訴えない。
・両足の付け根のリンパ節が固く腫れてきたのに気づいている。

【治療方針について】・一人暮らしに加え、足・まずは便秘について対が不自由という点を踏まえて、介護的支援をどのようにするか考え応する。
・試しに鎮痛薬を服用したところ、モヤモヤが解消したので、定期的る。
・現状で生活は自立しており、介護申請を行ったとしても、要支援の認定になりそうだ。に内服するよう指導していく。

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情報ノート

介護保険制度の活用について
介護保険制度の活用について
介護認定は、要支援１・２から介護１～５までの７段階および非該当に分かれており、それぞれ介護保険を利用できる限度額が決められています。
要介護度は、「介護の手間」を反映しています。
一部の自治体では、「末期がん患者＝要介護２以上の認定」となっています。
在宅で病気療養する場合には、病院のように常に医療者がそばにいて介護面までカバーしてくれるわけではありません。そのため病状変化などにより介護負担が増大してくると、在宅療養を継続していく上で、ご家族の介護力によるところがとても大きくなります。この介護力は在宅での療養が長期間になった場合にも、重要なポイントとなってきます。
■介護保険による介護サービスを利用するためには･･･初めに要介護認定を受ける必要があります。そして、介護認定の結果、その要介護度に応じた介護サービスを受けることが出来るようになります。介護サービスに関わる費用はサービス内容・時間が介護保険の枠内であれば 1 割の個人負担で利用することが出来ます（介護保険は、申請日から利用することが出来ます。そのためサービスを利用したいと思ったときにすぐに申請すれば、その日からでも利用することが可能です）。
■介護認定を受けるためには･･･
主治医の意見書を添えて申請し、その後に調査員が自宅に訪問して行なう訪問調査を受けることが必須です。
※認定は日常生活動作にどの程度介護の手を必要とするかを判断するため、自立度が高い方の場合は認定されないこともあります。
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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・調子は悪くない。
・苦痛症状については、０点から１０点の間・自分の病状や体がどうなっているのかをはっきりでどのくらいか？の質問に、「お腹の違和感は、１点くらい」と答えた。

知りたいと願っている。
・服薬ができなくなってきた、たまに飲み忘れもある。

【山本さん】【治療方針について】
・お腹の違和感が取れな「体の具合が悪い日が多くなってきました。活力が出ないし…だんだんこんな風に弱弱しくなっていので腹部ＣＴを撮影してみることになった。
・胆管がんが大きくなっきたってことですね。また入院した方がいいのかなと思ってしまいます。
」ていること、腸閉塞が起こりかけていることがわかった。と、入院を口にするようになってきました。
8情報ノート

痛みに合わせた鎮痛薬の調整について
・痛みの初期には頓用でも有効ですが、一日に何度も使うようなら、長時間型に変更できます。
・痛みの種類によっては、薬が効かない場合もあります。
・腸閉塞では消化管での吸収が悪く飲み薬では使いにくいかもしれません。坐薬にしたり貼り薬を用いることで、うまくいくことが期待できます。
・注射薬に変更する方が、効果的なこともあります。

設定されたスピードで精密に薬液を持続注入できる携帯型輸液ポンプ。50ml、100ml、250mlの専用カセットに薬を補充して使用します。

注射薬を用いる時に使用する機器の例

10ml の注射器に鎮痛薬を入れ、ごくわずかずつ一定のスピードで連続的に注入できます。
どちらのポンプも痛みが強い時には、ボタンを押すことで決められた量を注入できます。
9ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・検査後、今の自分の体の状態がわかってから様子が変わり、病状を受け止めるようになった。

・調子の悪い日が多くなってきている。
・生活上での大きな問題はないが、ボーッとしたり、同じことを何度も聞いてくることが目立つようになってきた。

【山本さん】「治療があるなら病院に行ってするけど、胆管がんはもう大「診療所の出来る範囲内で助けてもらいながら、家で暮らしていきたいと思います。せっかく気ままに暮らしているのに、入院してそのまきくなっているようだから、抗がん剤をするとか何か積極的に治療をしたいとは思いませま出て来られないなんていうのは嫌です。
」と、在宅療養の継続を望んでいます。

ん。
」と、すでに治療しないと説明されているのに、まだその余地があると思っていたい様子です。
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情報ノート

介護保険サービス活用の例

ベッド

マット

訪問介護サービス(ホームヘルパー)
ホームヘルパー)

訪問入浴

デイサービスショートステイモーターがついており、好みの高さに頭・足・ベッドの高さなどを調節できる電動介護ベッドなどをレンタルすることで、快適なポジション設定が可能になり、介護者の負担軽減にも役立ちます。
低反発の褥瘡予防マットやエアマットなどがあります。体の状況により医療者と相談しながら適切なマットを随時選択し、利用できます。
体に関するお世話をする身体介護と、家事・清掃などの生活面に関わる生活援助があります。ただし、生活援助については利用に条件があり、介護支援専門員（ケアマネージャー）の適切なアドバイスを得ての利用となります。身体介護は、基本的に体を清潔に保つために行われるものが中心で、自宅のお風呂を利用する入浴介助や全身清拭・更衣・シーツ交換・その他足浴など、快適に療養できるようにホームヘルパーがご自宅を訪問し支援します。
ベッドの隣に業者が持参してきた浴槽を組み立てて、寝たまま動く事が困難な方でも、安全に利用できます。
外出可能な方はデイサービスなどを利用して気分転換や楽しみをつくることが出来ます。
介護者の気分転換や一時的な休息を目的に、患者さんが介護施設を利用して宿泊（ショートステイ）をすることも出来ます。
※情報提供 医療法人社団 爽秋会

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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・腹部が膨満して苦しいと訴える。
・便秘・嘔吐などの腸閉塞症状が悪化してきているが、完全な便秘でもない。
・両足がむくんできた。

・日常生活での活動性が落ちてきている。
・終日ベッドで過ごすようになってきた。特に午前中はうとうとしている。
・困ったときでも、自分からなかなか電話連絡をしようとしない。

【山本さん】
・長女に、調子が悪いと訴え【治療方針について】・ご近所との交流もあるので、急な状況の時に、介護的な支援が得られるかを考えてみる。

ます。時々、長男はどうしているかと長女に聞くことがあります。

・せん妄の可能性がないかよく観察する。
・むくみや腹水が認められないか、利尿剤を使うかどうかを考える。

・ご近所の方が訪れても、笑顔が見られません。

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情報ノート《 せん妄 》
病気や入院による環境の変化などで脳がうまく働かなくなり、興奮したり不安になったり、話す言葉やふるまいが一時的に混乱が見られる状態のことをいいます。
人の区別が付かなかったり、ないものが見えたり、ない音が聞こえたりすることがあります。また、ぼんやりしているかと思うと急に感情を高ぶらせることもあります。
・身体疾患・薬剤などによる急性の脳機能障害・急性発症と症状の変動が特徴
・譫妄＝ 『譫』は『たわ言やうわ言のように、とりとめもなくしゃべる言葉』、『妄』は『われを忘れたふるまいをする様子』。

《 リンパ浮腫 》
リンパ浮腫とは、リンパ管に障害があることで、リンパ管によって吸収、運搬、排泄する能力が低下し、リンパ液が過剰にたまってしまった状態のことをいいます。
がんの手術だけでなく、放射線治療、抗がん剤治療が原因でむくむ場合があります。以下のことに気をつけましょう。
・皮膚を傷つけない（炎症をおこさせない）ように患肢を清潔に保つ。
・体に負担がかからないように、ゆったりとした下着をつける。
・寝る時は、無理のない程度で患肢を少し高く上げて寝る。

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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・腸閉塞症状が悪化して・悲観的な発言が増える。

きた。
・長女に、「死なせてくれ」「入院したい」など弱音を吐くようになってきた。

【長女】
・予後３週間と言われショックをうけています。
・父から、『調子が悪いから病院に連れて行ってくれ』とか『終わりにしたい』とか、『薬で死にたい』などと言われ、ストレスがたまっている様子です。

（薬剤の副作用か？）・せん妄が見られる。
（すでに亡くなっている兄が現れたという言動）【治療方針について】・腸閉塞症状改善のためステロイドを投与し改善したが、悲観的な言動が増えた。
・ステロイドの副作用である抑うつと判断し、予後予測を考えた
時に、腸閉塞よりも精神的な不安感さの方がより大きな生活上の支障と考え投与を中止した。
・せん妄の治療として精神安定剤が始められた。
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情報ノート予 後
健康状態に関する、経験にもとづいた見解・見通しです。
特にがんなどの疾患では、生存期間を指します。
がんの場合

高い

身体機能低い末期的疾患

・比較的長く身体機能は保たれます。

死・最後の 2 ヶ月くらいで急速に機能が低下します。

在宅から病院・施設への療養場所の変更の理由（検査入院・緊急入院・一時的な入院を除く）

在宅療養を選んだ人でも、病状や家族の状況によって病院への切り替えを余儀なくされる場合があります。その場合、中断・断念を望むのは同居家族であるケースが多いことが研究調査で報告されています。
要因として多いのは「患者の容態をみていて不安が大きくなったため」「本人が病院の方が安心と考えたため」でした。
がんの終末期には、本人はもちろん見守る家族も大きな精神的不安を抱えています。病状の進行とともにその不安がより大きくなるのは想像に難くありません。同時に介護負担が大きくなる時でもあり、その負担に耐えがたい重みを感じた方々が在宅療養を中断・断念という選択をしているものと考えられます。

※参考「在宅緩和ケア継続を可能にする条件に関する調査研究」（代表研究者 医療法人社団爽秋会 相澤 出 氏）
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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・薬剤変更で、せん妄症状が改善された。
・不快感が増し、入院し・腸閉塞の悪化が、腹痛や不快感を生じさせていることを説明したが、腸閉たいとしたくないを繰り返し、もう平均寿命はいった、もういいとも言う。

塞そのものを理解できなくなっている様子。

【長女】「今日は調子がいいようで椅子に座ってテレビを見ていました。昨日今日はいつ【山本さん】「辛くなると、もうだめだ…
入院しようかと思ったり、でも少しするとやっぱり家がいいと思ったり…。
娘が、おじいちゃんは入院しも通りの父で嬉しいです。
何か少しでも口から食べてくれると嬉しいのですが。
この２カ月ジュースしか飲んでいないのですから。
」

たいの？したくないの？と聞いてくるのですが、どちらとも決めかねるんですよ。
」

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情報ノート

家族は「第２の患者」

家族は患者さんを支えることに一生懸命で、患者さんと同じかあるいはそれ以上に精神的負担がかかることがあります。多くの調査で、がん患者を抱える家族の 2〜3 割に、強い抑うつが認められることが明らかになっています。
終末期は、残された時間が短くなった患者さんに家族がきちんと向き合わなくてはならない時期です。家族にとっては、がんの経過の中でも心身ともに最もつらい時期です。つらい状態の患者さんの言うこと、することは、毎日のように変化することがあり、また、毎日のように繰り返されることがあります。そこのところを理解して寄り添うのは、とても大変なことです。
患者さんがとてもつらい状況にあるからといって、家族が自分のすべてをなげうって援助することは無理な話です。家族も、患者さんを援助しながら、ときには自分のための楽しい時間を作りましょう。
静かな音楽を聴いたり、好きな香りを楽しんだり、ゆっくりお風呂に入ったり、リラックスする時間を持ちましょう。そうしてエネルギーを充電することが、常に患者さんのよき援助者でいられることにつながります。

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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・長男のことをしきりに・不眠がちで、辻褄の合わないことを言う、落ち着きなく頻回にトイレに行こうとする、といった状況。

気にする様子が見られる。
・残されている時間が短くなったと感じた長女と孫娘が泊まり込むようになった。

「ご近所さんが『入院させた方が良かったんじゃないか。
』と話してきました。でも、私【長女】「病院に行きたいのは家族に負担をかけたくないからだと父は言います。父は外面がいいから、病院では気を使い自由に振る舞えないと思います。
父は母を一人で介護し、葬儀も自宅で行いました。立派だは『そうは思いません、ご近所の皆さんにも来ていただいて、こうして過ごせていることが父にとって良いのだと思います。
』と話しました。今は、ったと思います。
」

娘が一緒にいて私を支えてくれていますから大丈夫です。
」
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情報ノート

お見送りするにあたって家族が、大切な人の変わっていく姿に驚くことなく、お別れが近づいた時の過ごし方がわかることで、心残りなくお見送りができるようにまとめてみました。

・手足が冷たくなったり、冷汗でじっとりして、指先や足先が紫色になることがあります。これは血液の循環が悪くなったためです。湯たんぽなどで暖かくしたり、さすってあげたりして下さい。

・眠っているように見える時間が多くなります。声をかけても返事がもらえなかったりするかもしれませんが、声や音を聞く力は最期まで残るといわれていますので、静かに話しかけてあげて下さい。そして、「今伝えたいこと」をお話してあげて下さい。それは感謝の気持ちだったり、お別れの言葉だったりするかもしれません。眠っているみたいだからといって、本人に聞かれたら困るような話や、心配されるような話は避けた方がよいように思います。
手を握ってあげたり、足をさすってあげたりすると、家族の手のぬくもりによって安心し、最期の時まで家族と共にいることを確認できると思います。

※東北大学病院緩和ケアセンター
看取りパンフレット「お見送りするにあたって」より抜粋
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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・腹部の不快感が便意のように感じられるためか、長時間ポータブルトイレに座っていることが多い。
・ご近所さんが訪ねてくると、表情に生気が戻ったように見えることもある。

「今まで、ご近所さんの意見に左右されたり、いろいろ迷ったこともありましたが、
『家で過

【長女】
「ご近所さんが、ポータブルトイレから離れない父に、『ここにいたらダメだよ』と優しく声をかけてくれるとすんなごしたい』というのが父の本当の考えだと信じていますので、こうしてやれて良かったと感りとベッドに戻りました。
私だとうるさく言うのもあってちっともいう事を聞いてくれないんですけど。
」

じています。父に振り回されて頭にくることもありますが、辛い時、娘が話を聞いてくれて支えになってくれています。
」
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ゆれ動く心に寄り添って【山本さんの病状】
・状況を聞いた長男が最期に涙が流れた…。

夕方にやってきた時、会話は出来なかったが、反応をみせた。

【長女】「兄が来た時、父はもう会話ができない状態だったけど、きっと兄の声は聞こえていたと思います。

「兄と父は、ちょっとした気持ちの行き違いでケンカになってしまい、１０年も行き来しないままになっていました。

最期に涙が流れたんです。
ありがとうって感謝しているようでした。ようやく関係が修復できたのかな…。
」

母も亡くなるまで心残りだったようです。
もう時間がないことを兄に伝え、本当にこのままでいいのかと言いました。
」
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情報ノート

悲しみから立ち直るために大切な人を失った後に、失望・怒り・恐れ・迷いや、後悔・寂しさ・落ち込み・悲しみ・無気力などの様々な感情に、繰り返しおそわれることがあります。喪失感などから無気力になり引きこもりがちになってしまうこともあります。
無理に忘れようとしたり、思い出さないようにするのではな
く、悲しみを心に抱きながらも大切な人の死を受け止め、これからの人生を大切に生きていけるようサポートするグループがあります。
一人で抱え込まずに、話すことで“悲しみを閉じ込めているドア“が、ほんの少しでも開かれればと思います。

電 話 ０２８５－５８－７２９１
受付時間：平日（火・水・木）午前 10:00～午後 5:00
ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ http://grief-care.org/■一般社団法人 日本グリーフケア協会：

電 話 ０２２－７１８－４３４３
受付時間：２４時間 年中無休

■社会福祉法人 仙台いのちの電話：22

情報ノート

在宅療養支援診療所のスタッフより

自宅で最期まで過ごせない理由として、「介護してくれる家族に負担がかかる」という理由を上げる人も多く、在宅療養を継続していく上で、介護者の負担を軽減していくことが大事になってきます。遺族調査では、75%の介護者は介護保険の支援を受けており、また 60%の介護者は家族・友人などの支援を受けていました。
今後の世の中では高齢化が進み、一人暮らしの世帯や核家族世帯が増加し、家族の形態も変わっていくことが示唆されています。
家族内で介護を完結するのは難しく、今回のケースのように、地域の支援を受けられたら良いでしょう。今後は地域包括ケアという考え方が主流になっていくと思われます。病人とその家族を、地域で支援していくことが重要な視点になってきます。
山本さんの長女は、山本さん自身の心がゆれ動く中で、スタッフや孫娘さんの支えにより、山本さんの意思を尊重して自宅での看取りとその支援を決意し、最期まで山本さんが自宅で療養することを支えました。
私達スタッフは、寄り添うだけでなく、山本さんの状況にあわせて向き合うという考え方で接したため、振り回されることなく最期まで自宅で過ごすことを支えられたのだと感じています。
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「在宅療養（ホスピスケア）Ｑ＆Ａ」 今後の内容について・独居の在宅療養について・在宅での療養をサポート（援助）するチームケアについて・費用について・実際に在宅療養している患者さんやご家族、看取ったのちのご遺族の心理・生活状況など
・皆様から寄せられた質問への回答
・その他

引き続き「こんなことが知りたい」のアンケートを受け付けています。どのような質問でも結構ですので、お寄せ下さいますようお願い申し上げます。なお、ここで得た個人情報は本会での目的以外に使用せず、秘密は厳守いたします。
アンケートの提出は、総会や「生と死」のセミナー開催時にお持ちいただくか、郵送・ＦＡＸ・メールでも受け付けています。
多数のご協力をお待ちしております。

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仙台ターミナルケアを考える会

この会は、生と死の意味を学び、考え、知り合い、実践する事を目的として 1989 年（平成元年）に設立されました。医師や看護師をはじめ、医療、教育、宗教など幅広い分野から多くの方々の力を結集し、ＱＯＬ（Quality Of Life）向上に寄与することを目指して活動を展開しています。
活動内容
１．
「生と死」のセミナー・講演会・シンポジウム等の開催
２．緩和医療施設への支援
３．ホスピス 110 番（毎週水曜日 13:00～16:00）
４．
「生と死」の出前講座
５．在宅患者・家族へのボランティア活動の支援
６．広報活動及び会報の発行
事務局〒983-0826 仙台市宮城野区幸町 4-7-2
みやぎいのちと人権リソースセンター内
tel/fax 022-293-3275
E-mail：t-care@poem.ocn.ne.jp
HP：http://st-care.sakura.ne.jp「在宅療養（ホスピスケア）Ｑ＆Ａ」― №３ ―発行日 2015 年 4 月 10 日編 集 仙台ターミナルケアを考える会事務局
発 行 仙台ターミナルケアを考える会※この内容を無断転載、コピーしてのご使用はご遠慮下さい。
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