『若年性認知症になっても、泣かなくていいんだよ』
このマニュアルの表紙デザインは、若年性認知症の本人、家族が作成したものを寄贈していただきました。“ 泣かなくていいんだよ ” というコピーは若年性認知症の本人によるものです。
平成 22 年にアルツハイマー型認知症と診断された澤本恭子
さんは、若い頃からコピーライターとして活躍されていました
が、仕事を辞めて毎日泣き続けていたそうです。平成 24 年に東京都若年性認知症総合支援センターに来られた夫の澤本捨史
さんの相談は、恭子さんは元々明るい性格であったのに、毎日落ち込んでいることが心配だ、好きなテニスやプールなどに行ってほしいが、どうしたらいいのかという内容でした。
若年性認知症支援コーディネーターによる専門病院の選択の助言や経済的支援の導入についてのサポートの後、恭子さんは
現在は介護保険を申請して週 3 日若年性認知症専門デイサー
ビスの通所を楽しみに生活され、明るさを取り戻されています。
夫の捨史さんは、「このコピーは、ずっと泣き続けてきた妻だからこその言葉だと思う」と話されています。
澤本さん夫婦は、「人や社会の役に立ちたい」と言う気持ちで、
このマニュアルの表紙デザインを作成されました。私たち支援者は、若年性認知症の人の社会参加への意欲を大切にして、若年性認知症の人が笑顔を取り戻せるよう相談支援を行うことを心がけていきたいと思います。
（若年性認知症支援コーディネーター

澤本さん家族

駒井由起子）

目次

はじめに〜若年性認知症相談支援マニュアルの使用にあたって〜

2

01 若年性認知症の基礎知識

4

1 若年性認知症の原因疾患
2 若年性認知症の人の生活上の特徴
3 若年性認知症の社会的な課題

48
14

02 若年性認知症に対する相談支援の基本
1
2
3
4

20

若年性認知症の相談の特徴

20

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ

30

アセスメント41

支援方針の決定48

03 若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援
1
2
3
4
5
6

58

認知症と診断される前の相談

58

診断直後の相談64

就労と経済的な問題に関する相談

71

若年性認知症の人に対するケアについて83

若年性認知症の家族に対する支援について90

若年性認知症に対する社会資源の活用について

95

参考資料

アセスメントシート・連携シート
初回アセスメントシート
重点アセスメントシート
生活機能障害整理シート
若年性認知症支援連携シート①②
マイケアプランシート

1

はじめに
〜若年性認知症相談支援マニュアルの使用にあたって〜

1

本書の目的

「若年性認知症相談支援マニュアル」は、多様な原因疾患と社会的課題の多い若年性認知症の個別ニーズに対応した相談支援（マネジメント）ができることを目的としています。
平成 21 年度の東京都若年性認知症支援部会報告書では、若年性認知症の相談支援に求められる能力（対応力）は、「若年性認知症の本人・家族の生活の維持向上に資する多くの情報を有しており、自ら相談相手のニーズを引き出し、それに応じた適切な提案・説明ができること」としており、本マニュアルでは、この「対応力」の向上を目指します。

2

本書の活用

本書は、地域包括支援センターなど、地域で若年性認知症の相談支援を行う窓口となる専門職に向けたものとして作成しました。
専門職の方々は、本書を活用しながら、相談支援に対応していただくことになりますが、対応が難しい場合は、必要に応じて東京都若年性認知症総合支援センターのサポートを受けることができます。
東京都若年性認知症総合支援センターと地域の支援窓口（地域包括支援センター）との連携について
は、第 2 章 2．
「若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ」（ P30 〜）第 2 章 4．⑸「関係機関との連携内容」（ P53 〜）第 3 章「若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援」（ P68、P79、
P86、P103 ）をご参照ください。
作成にあたっては、広く地域の相談支援窓口に配布するとともに、地域包括支援センター職員向けの研修や、介護支援専門員向けの研修で教材として活用できるものとして想定しましたが、医療機関の相談員や、企業・団体等の人事・労務担当者の方にご覧いただいても参考となる内容となっています。

3

本書の到達目標

本書の目指す到達目標は大きく次の 2 点が挙げられます。

①

若年性認知症に対するマネジメント方法を知る（マニュアルによって学ぶ）

基礎的知識や社会資源情報をもとに、若年性認知症のアセスメント、各関係機関との連携、社会資源の用い方など、若年性認知症に対するマネジメント方法を知ることが初めの目標となります。

2

このマネジメントを行う相談支援者がすなわち若年性認知症支援コーディネーターです。若年性認知症支援コーディネーターは、多くの社会資源を活用し、多くの人の専門知識や持ち合わせている「強み」を見出し、本人・家族のために活用できること、つまり「コーディネートする力」が求められるのです。
まず、若年性認知症に関する疾患・症状・障害・高齢者と異なる世代特有の課題などに関する基礎的知識と、利用可能な支援制度・相談窓口・サービスなど社会資源情報を習得することとなりますが、
若年性認知症の場合、このような知識・情報のみに基づく画一的な対応では支援が難しいと考えられます。若年性認知症独自の制度があるわけではなく、専門の社会資源がないため、知識だけでは支援策を見つけられないことがあるからです。
そこで、第 3 章の「若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援」では、東京都若年性認知症総合支援センターに対する多岐に渡る相談を類型化し、実際に若年性認知症支援コーディネーターが行った支援内容を基に対応方法等を提示しています。ご覧いただくと分かりますが、基本となる考え方
はあるものの、アセスメントに応じて若年性認知症支援コーディネーターが行うサポートは様々であり、持ち合わせている多くの知識・情報をいかに個々のケースに合わせて活用するかという能力が求められます。
また、関係機関に働きかけることにより、相談者の抱えている課題を既存の適切な制度に結びつけたり、新たな社会資源を開拓したりするだけでなく、制度に頼らないインフォーマルな支援を引き出すように地域の支援者などに啓発を行うことも重要なサポートとなります。
さらに知識として得た社会資源情報を、個々のケースに活用するためには、電話だけの情報収集ではなく、本人・家族に会う、地域の社会資源を実際に見る、関係機関担当者と話し合うことなどが求められます。従って、自身の相談支援窓口から外へ出て行動することが、本人・家族に対するより多くのサポートをコーディネートすることにつながるのではないかと考えられます。

②

個別のニーズに対応できる能力を身に付ける（ケースを経験することにより学ぶ）

このようなマネジメントによる支援方法は、本や机上の知識だけでは身につくものではなく、何人かのケースを担当したり、事例検討などで多くのケースについて方法を学ぶことが必要です。若年性認知症は高齢者と比較すると対象者数が少ないため、支援経験が蓄積されにくいことが課題ですが、本書を事例検討に活用するなど、実際の事例に触れる経験を増やすことによって、個別ニーズに対応できる能力を身につけることができるのではないかと考えています。

本書の目的
若年性認知症の個別ニーズに応えられる相談支援（マネジメント）を行う
多様な原因疾患・様々な社会的課題
求められる
対応力

■若年性認知症の本人・家族の生活の維持向上に資する多くの情報を有する■アセスメントによってニーズを引き出し、それに応じた適切な提案・説明ができる

対応力をつける
ためには …

本書の目標■マニュアルによって学ぶ■ケースを経験することによって学ぶ

図 1．本マニュアル使用における目標〈まとめ〉

はじめに

3

若年性認知症の
基礎知識

01
1
⑴

若年性認知症の原因疾患
定義と頻度

若年性認知症とは、64 歳以下で発症する認知症を指します。2009 年、朝田研究班報告によると、わが国の若年性認知症の有病率は、18 歳から 64 歳の人口 10万人に対して 47.6 人（男性 57.8 人、女性 36.7 人）、全国の若年性認知症患者数は推計 37,800 人でした。すなわち、老年期認知症と診断される人の、およそ、100 分の 1 の数であり、この報告は、1997 年の一ノ渡報告とほぼ同様です。す
なわち、この間、老年期の認知症患者数は大きく増加している一方で、若年性認知症患者の数は、ほぼ一定しているといえます。
図 2 は、若年発症型認知症と、老年期発症の認知症の原因疾患を比較したものです。老年期発症の認知症の 70％近くをアルツハイマー病が占めるのに対して、
若年性認知症では、脳血管障害の 39.8％、次いでアルツハイマー病の 25.4％、以下、頭部外傷、前頭側頭型認知症、アルコール乱用に関連した認知症、レビー小体型認知症など原因疾患が多様です。
このように、若年性認知症の発症率、患者数が一定であること、疾患構成が老年期発症の認知症と異なること、さらに、認知症を専門とする医療機関を受診する人の疾患構成は、アルツハイマー型、前頭側頭型などの変性疾患によるものが多いことは、若年性認知症の支援を考える場合に非常に重要な事実です。すなわち、図 2のグラフに示された原因疾患のうち、若年発症の血管性認知症、外傷による認知症、

老年期発症

若年発症型
レビー小体型
7％

レビー小体型
3％その他
17％

アルコール性
3％
前頭側頭型
4％

その他
7％

血管性
40％
外傷性
8％
アルツハイマー型
25％

アルツハイマー型
67％

図 2．発症時期の違いと認知症の原因疾患

4

血管性
19％

アルコール性認知症などは、いわゆる認知症に関連した医療福祉システムとは別の領域で支援を受けている可能性があり、これらを除くと、若年性認知症支援施策の対象となる患者数は、半分以下になるということです。したがって、若年性認知症の相談体制の強化に当たっては、どの疾患を対象とするかを考えておくことが、老年期発症の認知症に比較して格段に重要性を増します。

⑵

血管性認知症

血管性認知症は、①

脳の神経細胞が集まる大脳皮質に起こった比較的大きな脳梗塞が原因で起こる皮質型、②大脳皮質と皮質下を結ぶ神経回路の途中に起こった小梗塞が原因で起こる皮質下型、③必ずしも梗塞を伴わず、大脳白質の血流が慢性的に低下したために起こる皮質下虚血型（ビンスワンガー型）に分類されます。
それぞれに特徴のある臨床像を示しますが、ここでは、血管障害と認知症症状の関係に着目して主として①、②について説明をします。
脳の一部に大きな脳梗塞や出血、あるいは外傷が突然起こると、脳全体が浮腫を起こします。頭蓋内の容積は限られているので、脳が浮腫を起こすと、頭蓋骨によって脳が圧迫され、脳全体の機能が低下します。これが、意識障害、言語障害、麻痺その他の急性器質性症状群と呼ばれる一群の症状を引き起こします。適切な治療が行われれば、脳の浮腫はやがて治まるので、急性器質性症状群は徐々に治まっていき、最初に障害された脳の部位がつかさどっていた機能の障害だけが残ります。
これを慢性器質性症状群と呼びます。こうして残った慢性器質性症状群が、その性格や程度によって高次脳機能障害と診断されたり、血管性認知症と診断されたりす
ることになります。これが、①の皮質型血管性認知症です。若年発症の場合、急性期の症状が治まって復職した後、職場でトラブルを起こして初めて認知機能の低下に気づかれることが稀ではありません。
一方、小さな梗塞ができても、急性器質性症状群のような激しい症状は起こりま01

せん。症状の出ない小梗塞がいくつかできて、いつのまにか、脳全体の機能が低下します。これが、皮質下型血管性認知症です。皮質下型血管性認知症は、高齢になるほど頻度が高く、潜在性、進行性に起こるので、場合によってはアルツハイマー型認知症と区別しにくいこともあります。皮質下型血管性認知症は、長期間に小梗塞が積み上げられて発症することが多く、高齢になるほど増加していきます。

⑶

02

アルツハイマー病

アルツハイマー病という病名は、1906 年、この病気をはじめて報告したドイツの精神科医・神経病理学者、アルツハイマー博士にちなんだものです。典型的な場
合、初期には、近時記憶の障害、時間的見当識の障害、自発性低下、実行機能の障害など、中期になると、遠隔記憶の喪失、場所的見当識の障害、判断力の低下など、後期では、重篤な記憶障害、人間的見当識の障害、精神機能全般の著しい障害、排03

泄や食事など基本的 ADL（ Activities of daily living: 日常生活活動）の低下などが起こります。
若年発症のアルツハイマー病の場合、家族が認知機能の低下に気づくより早く、

1

若年性認知症の原因疾患

5職業生活が破綻します。能力低下はごく軽度であっても、確認に要する時間が増え、仕事が滞る（記憶障害、ワーキングメモリーの障害等）、時間の配分ができない（時間見当識の障害）、慣れた作業が下手になる（空間見当識の障害・実行機能障害等）、
要領よく仕事の采配ができない、変化に対応できない（実行機能障害、ワーキングメモリーの低下）、言葉が滑らかに話せない（換語困難）などのために、仕事の能率が極端に下がります。患者は、なぜ能力が下がっているのかを洞察することはできませんが、自分の仕事の能力が下がっていることは自覚するので、しばしば、うつ状態に陥り、うつ病と誤診されて治療導入が遅れる原因にもなります。

⑷

前頭・側頭葉変性症

アルツハイマー病が、脳全体の萎縮を引き起こすのに対して、前頭・側頭葉変性症は、前頭葉及び側頭葉に限局した萎縮が先行する病気ですが、進行すれば、脳の萎縮は全脳に及びます。したがって、病初期は、前頭葉症状、側頭葉症状が目立ちますが、進行すれば、アルツハイマー病同様、広範な精神、身体機能の障害を引き起こします。前頭・側頭葉変性症は、①前頭側頭型認知症、②意味性認知症、③進行性非流暢性失語に分類されます。

1 ）前頭側頭型認知症
前頭葉から側頭葉前方の萎縮によって起こります。発症すると、仕事上のミスが増えます（注意の欠陥等のために）が、失敗しても深刻味がなく（前頭葉障害による性格変化）、謝り方に誠実味がない（対人接触の調整障害）ので、かえって相手の怒りを増幅しトラブルが収まりません。極端な場合は、痴漢、万引きなど社会規範からの逸脱行為によって、障害に気づかれることもあります。前頭葉、側頭葉のどの部分から萎縮が始まるかによって、初期の症状は様々で、抑制を欠き過活動で社会規範からの逸脱行為が目立つ群、逆に、無気力、無頓着な性格変化を示す群、
強迫的、儀式的、常同的行為が目立つ群があります。記銘力障害は目立たないので、認知症の診断に時間がかかることがあります。初期から病識を失うことが多く、過活動、社会規範からの逸脱で始まる群では、診断までに、家族が疲弊することが稀ではありません。進行すると、萎縮は前頭葉、側頭葉の全域から脳全体に及び、無言、無動状態になります。

2 ）意味性認知症
言葉の意味がわからなくなる語義失語という独特な言語機能の低下で始まります。
ソースを取ってください、と言われても『ソース』という言葉の意味がわからなくなります。しかしながら、それが何をするものかは分かっているので、トンカツを出せばまっすぐソースに手が伸びます。患者は、当初、物の名前が出にくくなりま
すが、滑らかに話をすることができます。エピソードに関する記憶は保たれ、実行機能の低下も目立たないので、会社勤務などが直ちに破綻することは少ないといえます。しかし、比較的早期から前頭側頭型認知症に見られるような性格変化、行動障害が現れ、進行すれば同様に無言、無動状態に陥ります。

601

若年性認知症の基礎知識

3 ）進行性非流暢性失語
言葉が出にくくなり、特に、話し始めにつまりやすく、流暢にしゃべることができなくなります。前頭側頭型認知症、意味性認知症と比較して、性格変化や行動障
害が遅れて出現します。進行すると、前頭側頭型認知症と同様の症状を呈します。

⑸

その他の認知症

最初に述べたとおり、若年期に発症する認知症の原因としては、外傷や、アルコールによるものが少なくありません。高齢発症の場合、身体や精神機能全般の老化が基礎にあるために、原因のいかんによらず、認知症支援という範疇で対応できる場合が多いですが、若年発症の場合、外傷にせよ、アルコール等の薬物にせよ、単なる認知症としての対応が困難であることが少なくありません。脳器質性精神疾患、あるいは、アルコール症の治療、福祉の枠組みの中での対応を優先すべきです。
（文献）
朝田隆：厚生労働科学研究費（長寿科学研究事業）若年認知症の実態と対応の基礎基盤に関する研究、平成 18 20 年度報告書。2009
一之渡尚道：厚生省科学研究費補助金、若年痴呆の実態に関する研究、平成 8 年度報告書、
1997
朝田隆：厚生労働科学研究費（長寿科学研究事業）認知症の実態把握に向けた総合研究、平成
21 22 年度報告書。2011

01

02

03

1

若年性認知症の原因疾患

7

2
⑴

若年性認知症の人の生活上の特徴
生活機能のアセスメント

若年性認知症は、本人を取り巻く社会的課題が生活に大きな影響を与えています。
また、自身が社会の中心となり家庭を支えるというライフサイクルの視点から考えると、若年者ならではの生活上の役割が明らかに高齢者とは異なります。
若年性認知症の人を支援する時には、病気だけでなく、本人以外の環境的要因、
そして世代特有の要因など、生活上の問題（障害）が何によって生じているのかという視点で人を把握することが必要であり、複雑な生活背景のある個々の人を知ること、すなわちアセスメントできる力を持つことが大切です。
国際生活機能分類（ International Classiﬁcation of Functioning, Disabilityand Health：以下 ICF ）は、2001 年に WHO（世界保健機構）において提案された一人の人の健康状態に関係した生活機能を示すモデルです（図 3 ）。この生活
機能（ functioning ）の分類は、「心身機能・身体構造（ body functions andstructures ）」「活動（ activities ）」「参加（ participation ）」の 3 要素と、背景因子（contextual factors）である「環境因子（environmental factors）」と「個人因子（ personal factors ）」の 2 要素で構成されます。
ICF は、一人の人の生活機能がどのような因子から障害されているのかをアセスメントする手段として活用され、家族や支援者が共通理解を持って本人の健康状態を把握するために用いられています。
人の健康な状態とは、心身機能や身体構造の健康さだけでなく、人それぞれが価値観を持って日常的に行う仕事などの活動が生活習慣として実施され、個々に合った社会への関わり（参加）ができていることも含まれます。そしてその健康状態を保持している背景には、個々の人の生活機能に対して外的に影響を与える環境因子と、個人的な特徴として内的に影響を与える個人因子があります。
認知症の精神認知機能の障害は、安心できる生活環境では安定していますが、慣れない場所や人に対する不安感から、例えば妄想などの行動・心理症状（Behavioral
and Psychological Symptoms of Dementia：以下 BPSD ）が起こりやすくな
るなど、環境因子が生活上で大きく関ります。また、若年性認知症の場合には、若健康状態
Health Condition

心身機能・構造(Body Functions &Structure)

環境因子(Environmental
Factors)

活動参加(Activity)(Participation)

個人因子(Personal Factors)

図 3．ICF（国際生活機能分類）モデル

801

若年性認知症の基礎知識

年者特有の役割や課題を負っており、その特徴から生じる個人因子が心理的な状態にも影響を及ぼします。
この章では ICF の概念を用いて、若年性認知症の人の健康状態を阻害する要因である、機能障害、活動制限、参加制約、環境因子、個人因子の各分類について考え、若年性認知症の人の特徴的な生活機能障害を捉えることを目標とします。
このことが、若年性認知症の人の支援を担当した際に、生活機能障害を基本として本人のおおよその状態（障害）を判断した上で、詳細なアセスメントを実施できる力を身につけることにつながります。すなわち、支援方法から考えてサービスなどを導入するのではなく、まず生活機能状態をアセスメントし、対象者について多面的に理解をした上で支援方法を考えることが、画一的な対応では生活が安定できない若年性認知症支援に求められていることなのです。

⑵

若年性認知症の人の生活機能障害

個別のアセスメント方法については、第 2 章で詳しく述べていきますが、アセスメントの際に若年性認知症の人を理解するための基礎知識として、全般的に生じや
すい生活機能障害を ICF の概念に照らし合わせながら確認しておきましょう（図 4）。

若年性認知症
アルツハイマー型認知症
前頭側頭葉変性症
脳血管型認知症など

身体構造・心身機能と障害＜認知機能とBPSD＞
AD 失語・失行・失認（巣症状）
BPSDが強く出現（徘徊広い、興奮大）
意欲低下（病識）CVD 局所症状
FTLD 失語・注意障害
無関心・常同行動・脱抑制・
社会規範からの逸脱行動＜身体機能＞ 良好（神経症状のない場合）

活動制限
ADL・IADLが自立できなくなる
家事ができない（9割）
仕事ができない（診断2〜3年で8割退職）
再就職できない※在宅：食事・排泄以外ができない
更衣は介助が必要
移動は自宅付近のみ自立※高齢者と異なる活動：仕事・運転ができない

環境因子
介護者・配偶者 ⇒ 抑うつ
経済的負担が大きい・社会保障の知識がない・相談窓口を利用していない・サービス利用できない、適応できない
地域相談支援 ⇒ 若年性認知症の相談支援
知識が少ない地域ケアサービス ⇒ ケアに慣れていない※AD：アルツハイマー型認知症

CVD：脳血管型認知症

参加制約
会社などで職業人として参加ができない
主婦・配偶者・親としての役割ができない
デイサービスや地域への参加ができない01

個人因子＜成人期のライフサイクル＞
職業を持つ・家計を支える・子や親を世話する↓役割維持できない

02

FTLD：前頭側頭葉変性症

図 4．若年性認知症の生活機能障害

1 ）身体構造・心身機能と障害
アルツハイマー型認知症の場合の記憶障害は、老年期と比べると比較的軽度であ03

り、むしろ失認、失行、失語などの認知障害が初期から出現しやすいと言われています。また、アルツハイマー型認知症よりも脳血管型認知症が多く、軽度のうちは
特に障害部位による局所症状が出現すると言われています。

2

若年性認知症の人の生活上の特徴

9身体機能については、上下肢の麻痺や振戦などの神経症状がない場合には良好である点が高齢者と異なりますが、そのことが BPSD が出現した場合に大きな影響を与えることとなります。つまり、行動の範囲が広い、興奮の度合いが大きいなど、介護者や周囲へ与える影響が大きくなるのです。
また、初期には病気に対する自覚があることが多く、不安や抑うつ感情もみられることから、高齢者より意欲低下も大きいと考えられています。
前頭側頭葉変性症（ frontotemporal lobar degeneration ）の場合は、50 代が好発年齢であり、失語、注意障害などの認知障害、BPSD としては無関心・常同
行動・時刻表的生活がみられる場合もあり、特に脱抑制による社会規範からの逸脱によって、支払いをせずに商品を持ち帰る行動など、介護者の負担や疲労をより増加させることとなります。
アルコール性認知症の場合は、アルコール依存症に伴う高血圧、肝臓障害、代謝疾患を合併しているケースが多く見られます。肝硬変や脳血管性疾患の治療に至って、初めて重度の認知障害が指摘される場合には、日常的な医療的管理を自身で行えないために、在宅生活が困難になります。

2 ）活動制限平成 21 年の国の実態調査では、在宅で暮らす若年性認知症の人の半数以上は食事、排泄の ADL が自立していますが、更衣は約 7 割に介助が必要という結果でした。
また、身体機能は良好であることから、移動能力については、高齢者と異なり約 9割が福祉用具の使用なしで独歩可能であり、場所の見当識障害があっても自宅周囲の狭い範囲であれば外出は可能です。
在宅生活の場合で排泄、食事、着替え、身づくろい、移動、入浴の日常生活活動がすべて自立しているのは 1 割未満であり、家族の介護負担は大きいと考えられています。
主婦などの家庭生活においては、同じものを買う、料理が同じメニューになる、家の中を片付けられない、子育てがうまくできないなど、家事が困難になる割合は9 割にのぼります。
就労している場合は、診断から平均 2 〜 3 年で 8 割以上が退職に至り、退職後に就労を希望している割合は 6 割以上であるものの、障害者就労支援を利用しても就労者は 3 割弱にとどまります。就労率は他の障害者と比較しても半分の割合にとどまり、発症後の再就職は難しいことが分かります。
さらに、若年者の場合、高齢者と比較して自動車運転の機会も多くなりますが、病初期から運転動作の失行、信号の失認、道幅・車庫の奥行きが分からなくなるな
どの視空間障害、てんかん発作による意識障害などがあり、事故につながりやすい
ため、自らまたは家族、主治医の助言により運転をあきらめざるを得なくなります。

3 ）参加制約
家事や仕事の活動制限によって、職業人としての社会参加や、主婦や配偶者や親としての多くの役割を果たせなくなります。
退職後も就労を希望する家族は多く、その理由は、居場所確保・生きがいのためということであり、就労という形ではなくても何らかの社会参加を望んでいること

1001

若年性認知症の基礎知識

が分かります。しかし、実際には若年性認知症の人が利用しやすいサービスなどは少なく、次に述べる環境因子によってデイサービスなどの社会資源の利用や地域活動への参加も制約されます。

4 ）環境因子若年性認知症の主介護者は配偶者であることが多く、発症によって本人の介護だ
けでなく仕事・家事・子育て・親の介護など多くの役割を 1 人で担うことになります。先の実態調査では、介護者の 6 割が抑うつ状態であったと言われ、高齢者の場合よりも介護の負担は大きいと考えられています。
特に、夫や父親の役割を担う男性が発症した場合には、子どもの学費や住宅ローンなど経済的負担が大きく、それらの負担が免除されない現状があることは、介護者の負担をより大きくすると考えられます。
しかし、こうした状況にもかかわらず、都が平成 20 年に行った実態調査では、家族以外に生活上の相談者がいない人が 8 割を占め、地域の認知症相談窓口である地域包括支援センターへ相談したケースは少ないという結果でした。
また、介護保険制度や障害者総合支援制度、社会保障について知識がなく、サービスや保障を活用していない割合が多くみられ、介護保険による通所サービスを利用したとしても、高齢者が多く、若年者である本人が適応できない、ケアスタッフ
が若年性認知症のケアに慣れておらず若年者に合った適切な対応ができない、
BPSD の激しさから他の利用者への影響が大きく利用を拒否されるなどのケースもあります。
これらの環境因子は、閉じこもりや機能障害の悪化を招き、活動制限、参加制約に大きな影響を与えることになります。

5 ）個人因子01

エリクソンは、成人期のライフサイクルとして「新しい環境を自分と子孫のために作る段階、自身が生み出し世話しつつあるものへの関与」、「権力を経済生活や家庭生活に用いる時期」と述べています。すなわち、この年代は職業を持つ・家計を支える・子や親を世話するというように、社会でも家庭でも中心となる役割をもっています。
高齢者の場合は、社会や家庭での役割を引退し、老いを受け止め、死へ向かうという老年期の段階での発症となりますが、若年者の場合には、中心的役割を担って02いる段階での発症であり、老年期に至らないにもかかわらず役割の継続ができない状態になります。従ってアイデンティティ・クライシスの状態に陥り、心理的不安定になるのではないかと推測されます（図 5 ）
。

03

2

若年性認知症の人の生活上の特徴

11

老年期
ライフサイクル：老いを受け止める、死へ向かう
社会的役割（仕事など）

定年退職

家庭的役割（主婦など）

引退

発症

若年期
ライフサイクル：職業を持つ、家計を支える、子や親を世話する
社会的役割（仕事など）
家庭的役割（主婦など）

発症

定年退職
引退

⇒ アイデンティティ・クライシスによる心理的不安定

図 5．高齢者と若年者のライフサイクルと認知症発症後のアイデンティティの変化

6 ）各分類の相互関係
若年性認知症の人のライフサイクルは、職業をもって社会のために働き、子や親などの家族の生活のために家計を支えることが生活の中心であり、生きる目的と考えられます。しかし失語・失認や社会規範からの逸脱行動などが、家事や仕事である活動を制限し、職業人としての社会参加や親としての役割をもって社会生活をすることが困難になります。
一方、本人の社会生活への参加が困難になると、一家全体の経済的生活や養育者の世話・介護に支障が生じるため、主介護者に対する経済面や養育などの負担が大きくなることによって抑うつ状態に至ることが考えられます。主介護者の不健康な状態によって、若年性認知症の人の ADL や IADL（ Instrumental activities ofdaily living：手段的日常生活活動）の介助が難しくなり、活動制限や参加制約の状態が増悪してしまいます。
また、地域の関係機関は、相談支援に関する知識が少ない、ケアに慣れていないなどの課題が指摘されており、若年性認知症の人や介護者を適切に支援できないた
めに、活動制限や福祉的な社会参加の制約も生じると考えられます。
さらに、このような環境の影響によって若年性認知症の人の活動制限や参加制約が介護者の不健康を悪化させてしまうこともあります。
このように、若年性認知症の人は、身体構造・心身機能による障害だけでなく、環境因子や個人因子による活動制限や参加制約が生じており、その状態が環境因子にも影響を与えるなど、複雑な生活機能障害になると考えられます。
（文献）
朝田隆、池嶋千秋、野瀬真由美、児玉千稲、増田元香他 : 厚生労働科学研究費補助金（長寿科学総合研究事業）総合研究報告書、若年性認知症の実態と対応の基盤整備に関する研究、2009.
東京都 : 東京都若年性認知症生活実態調査、東京都福祉保健局高齢社会対策部在宅支援課、
2008.
高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター：若年性認知症者の就労継続に関する研究、調査研究報告書 96、2010.
東京都：東京都若年性認知症支援モデル事業報告書、東京都福祉保健局高齢社会対策部在宅支援課、2012.
厚生労働省：平成 19 年介護サービス施設・事業所調査結果の概況
http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/kaigo/service07/tyousa.html

1201

若年性認知症の基礎知識中村重信 : アルツハイマー病初老期発症型と老年期発症型の相違、精神科治療学、25（ 10 ）、1293 1298、2010.
障害者福祉研究会（編）：ICF 国際生活機能分類 国際障害分類改訂版 . 中央法規出版、2002.
新井平伊：若年性認知症とは？、精神科治療学、25（ 10 ）、1277 1280、2010.
齋藤正彦：若年性認知症の臨床的課題、老年精神医学雑誌、20（ 8 ）、829 834、2009．
船山道隆、加藤元一郎：アルコール多飲と若年性認知症をどう見分けるか、精神科治療学、
25（ 10 ）、1311 1317、2010.
駒井由起子：若年性認知症に対する包括的作業療法、OT ジャーナル、47（ 11 ）、1225
1229、2013
駒井由起子：若年性認知症のリハビリテーションをめぐる諸問題、若年性認知症に対する作業療法〜ライフサイクルの視点から〜、リハビリテーション研究、150、39 43、2012．
EH. エリクソン : ライフサイクル。その完結、みすず書房、pp87 95、2001.

01

02

03

2

若年性認知症の人の生活上の特徴

133若年性認知症の社会的な課題

若年性認知症における課題は、本人の症状の激しさ、家族の介護負担の大きさ、経済的な困窮だけでなく、専門医療機関や相談窓口の少なさ、ケア方法の未確立など、医療や介護の支援する側の問題もあり、複雑化していると考えられます。
東京都が設置した若年性認知症支援部会（平成 20 年度〜 21 年度）では、公的支援の課題、医療支援の課題、介護支援の課題、職場を含む社会的支援の課題、経済的支援の課題として、若年性認知症に関する特有の課題について報告しています。
これらの若年性認知症特有の課題を十分に理解したうえで、必要な社会資源の開発や制度の枠組みを超えた配慮など、個々のケースに関わった支援者一人一人が社会へ働きかけることが、若年性認知症の人と家族が少しでも暮らしやすい地域づくりの基盤となるのです。

⑴

公的支援の課題

対象者数が少ないことから、介護者が得られる情報量が全般的に少ないにもかかわらず、区市町村ごとに「若年性認知症の総合相談窓口」は設置されていない。
行政の現行の相談窓口は、根拠となる法や制度ごとに設置されているため、所管外の制度については必ずしも精通していないという現状がある。従って若年性認知症の人が利用可能な医療・介護・障害福祉・就労など多岐にわたる情報を行政の窓口から一括して得ることが難しく、家族が自ら調べてアクセスせざるを得ない。
専門職であるケアマネジャーだけでは、医療・介護・障害福祉など多岐にわたる情報を把握することは難しく、介護保険以外の若年性認知症の人が利用可能なサービスに関する情報を提供することが十分できていない（表 1 ）。

⑵

医療支援の課題

1 ）診断における課題
原因疾患が多様であり、発症初期の症状も様々であるため、専門医以外の医師・医療機関で受診することが多くなるが、若年性認知症に関する知識不足もあり、受診後の専門医療機関への紹介が円滑ではない。
若年性認知症の診断・治療が可能な医療機関の情報が少ないため、本人・家族が自ら捜すことが難しい（図 6 ）。

2 ）診断後の課題
医療機関では診断・処方にとどまることが多いため、本人・家族は、診断後に予後の説明や生活に必要な助言・情報を医療機関から受けることができない。
医療機関のソーシャルワーカーの役割も退院調整に限られ、若年性認知症の相談に応じる体制になっていないことが多い。

1401

若年性認知症の基礎知識

表 1．若年性認知症の人が利用可能な支援制度の説明の程度
若年性認知症の相談窓口
人が利用可能な
合
の種別
（注）
支援制度
介護保険
サービス

障害福祉
サービス

障害基礎年金

十分説明が
できる又は
している

高齢福祉 100％

80.0％

16.0％

4.0％

―

地域包括 100％

93.2％

6.8％

―

―

障害福祉 100％

11.1％

74.1％

11.1％

3.7％

相談支援 100％

25.7％

58.1％

16.2％

―

高齢福祉 100％

8.0％

40.0％

48.0％

4.0％

地域包括 100％

5.4％

62.6％

31.3％

0.7％

障害福祉 100％

70.4％

25.9％

3.7％

―

相談支援 100％

66.2％

33.8％

―

―

高齢福祉 100％

8.0％

32.0％

56.0％

4.0％

地域包括 100％

6.1％

46.9％

46.9％

―

障害福祉 100％

7.4％

70.4％

22.2％

―

相談支援 100％

37.8％

55.4％

6.8％

―

高齢福祉 100％

16.0％

28.0％

52.0％

4.0％

6.8％

46.9％

45.6％

0.7％

51.9％

37.0％

11.1％

―

44.6％

43.2％

12.2％

―

16.0％

36.0％

44.0％

4.0％

地域包括 100％

8.2％

51.0％

40.8％

―

障害福祉 100％

37.0％

48.1％

14.8％

―

相談支援 100％

43.2％

44.6％

12.2％

―

高齢福祉 100％

48.0％

36.0％

16.0％

―

地域包括 100％

57.8％

40.1％

2.0％

―

障害福祉 100％

7.4％

66.7％

25.9％

―

相談支援 100％

12.2％

79.7％

6.8％

1.4％

高齢福祉 100％

24.0％

48.0％

24.0％

4.0％

地域包括 100％

35.4％

58.5％

6.1％

―

障害福祉 100％

11.1％

70.4％

18.5％

―

相談支援 100％

32.4％

58.1％

8.1％

1.4％

自立支援
地域包括 100％
医療制度
障害福祉 100％（精神通院医療）相談支援 100％
高齢福祉 100％
精神障害者
保健福祉手帳

成年後見制度

生活保護制度尋ねられたら
この制度を説明できる
よく知らない又はしている

計

無回答（注）高齢福祉…区市町村高齢福祉主管（認知症支援担当）課
地域包括…地域包括支援センター
障害福祉…区市町村障害福祉主管課
相談支援…指定相談支援事業者
資料：都福祉保健局「若年性認知症に関する区市町村相談窓口調査」（平成 21 年 10 月）

n=46（複数回答）

0%10%

認知症の診断・治療をする医療機関を見つけることが難しかった

40%

50%

60%

02

21.7
（10人）

認知症の診断・治療をする医療機関の予約を取ることが難しかった

その他

30%

30.4
（14人）

本人が受診を嫌がった家族が診てもらうことを嫌がった

20%

01

4.3
（2人）

―

6.5
（3人）

特に困ったことはない

52.2
（24人）

03

資料：都福祉保健局「東京都若年性認知症生活実態調査」（平成20年8月）

図 6．認知症の診断や治療をしてもらうまでに困ったこと

3

若年性認知症の社会的な課題

15

医療と福祉の連携に関する仕組みが構築されていないために、診断後の福祉的サービスの導入が円滑でない状況がある。

⑶

介護支援の課題

高齢者と比較して BPSD 発生時に周囲への影響が大きいこともあり、適したプ
ログラムがない、対応ノウハウが蓄積されていない、という事業所が多い。
一方で、事業所が若年性認知症の人を受け入れていない最多の理由は、「利用申し込みがない」ということであり、本人・家族が利用・受入れ可能なサービスの情報を見つけられない状況が推測される（図 7 ）
。

n=47

0%

介護保険
サービス

20%

40%

60%

59.6
（28人）

80%

100%

38.3
（18人）
2.1
（1人）

障害福祉 8.5
サービス （4人）

その他の
サービス

91.5
（43人）

44.7
（21人）

48.9
（23人）
6.4
（3人）

■ 利用している■ 利用していない■ 無回答

資料：都福祉保健局「東京都若年性認知症生活実態調査」（平成 20 年 8 月）

図 7．公的なサービスや支援制度の利用状況⑷

社会的支援の課題

1 ）就労支援全般について
進行性疾患である認知症における就労支援の定義・解釈は難しいところではあるが、現在の就労を継続することのみを支援と考えるのではなく、症状の進行に沿って可能な支援について整理することが必要である。
退職後の支援がなく、介護保険サービスの利用が開始されるまで社会的な居場所がない現状がある。

2 ）職場での対応
若年性認知症に対する正しい理解や支援への取組が、職場で課題として認識されていないため、発病に気づかず、職務を怠っていると判断されることがある。
若年性認知症の人が就労を継続するための安全確保のノウハウが職場になく、物理的環境整備や人材の配置など支援体制の整備が困難であることから退職を余儀なくされる。

1601

若年性認知症の基礎知識

3 ）居場所について
退職後の支援がなく、介護保険サービスの利用が開始されていない場合、自宅で散歩や買い物をして過ごすことが多くなり、次第に社会から孤立したり、家族の介護負担が増す（図 8 ）。
都内には若年性認知症専門のデイサービスや社会参加活動を提供している NPO
法人や団体はあるものの未だ少なく、通所が困難なために利用に至らない。

0%

n=46
（複数回答）

10%

20%

30%

40%

散歩

50%

60%

70%

60.9
（28人）

買い物

54.3
（25人）

通院

34.8
（16人）

知人・親戚などを訪問

10.9
（5人）

郵便局・銀行や役所等

10.9
（5人）

介護施設などへの通所

6.5
（3人）

文化・学習活動や運動

4.3
（2人）

自治会・ボランティア活動
等の社会活動

2.2
（1人）

仕事

2.2
（1人）

その他

4.3
（2人）

資料：都福祉保健局「東京都若年性認知症生活実態調査」（平成 20 年 8 月）

図 8．本人の外出の主な目的（徒歩圏）⑸

経済的支援の課題

01

家計を支える働き手が、発症によって退職したり（図 9 ）、あるいは、家族が介護を担い、就労できないため経済的に困窮する。
就学中の子どもの養育や親の介護によって、より経済的負担は増加する。また、

n=47

勤め人として働いている
6.4%
（3人）
自営業である 2.1%
（1人）

02

休職中 4.3%（2人）

働いていない
87.2%
（41人）

03

資料：都福祉保健局「東京都若年性認知症生活実態調査」（平成 20 年 8 月）

図 9．本人の仕事の有無

3

若年性認知症の社会的な課題

17

気に入らない

申請したが
認定され
なかった

その他

無回答

その他サービス・支援

使い方が
分からない

障害者自立支援法によるサービス・支援

知らなかった介護保険制度によるサービス・支援総 数

表 2．サービス・支援を利用していない理由

100％

11.1％

5.6％

11.1％

5.6％

61.1％

5.6％

（ 18 ）

（2）

（1）

（2）

（1）

（ 11 ）

（1）

100％

55.8％

9.3％

2.3％

2.3％

30.2％

―

（ 43 ） （ 24 ）

（4）

（1）

（1）

（ 13 ）

―

―

―

26.1％

―

―

―

（6）

―

100％

60.9% 13.0%（ 23 ） （ 14 ）（3）

資料：都福祉保健局「東京都若年性認知症生活実態調査」（平成 20 年 8 月）

表 3．区市町村等相談窓口における、若年性認知症の人が利用可能な
経済的支援制度の説明の程度尋ねられたら
この制度を説明できる
よく知らない又はしている

合計

十分説明が
できる又は
している

障害基礎年金

100％

15.0％

50.2％

34.4％

0.4％

無回答

障害厚生年金

100％

13.6％

48.4％

38.1％

―

自立支援医療制度（精神通院医療）

100％

22.3％

43.2％

33.7％

0.7％

精神障害者
保健福祉手帳

100％

21.2％

47.6％

30.8％

0.4％

生活保護制度

100％

31.1％

58.6％

9.5％

0.7％

資料：都福祉保健局「若年性認知症に関する区市町村相談窓口調査」（平成 21 年 10 月）

住宅ローン等がある場合には、発症によるローン免除の要件（高度障害状態）に該当しないことが多く、自己破産や所有不動産売却に至るケースがある。
経済保障など既存の制度を活用できるにもかかわらずしていない（表 2）。また、区
市町村等の相談窓口も支援制度を広く知らないため、情報提供できていない（表 3）。
（文献）
東京都 : 東京都認知症対策推進会議若年性認知症支援部会報告書、東京都福祉保健局高齢社会対策部在宅支援課、2010.
東京都：東京都若年性認知症支援モデル事業報告書、東京都福祉保健局高齢社会対策部在宅支援課、2012.

1801

若年性認知症の基礎知識若年性認知症に対する相談支援の基本021

若年性認知症の相談の特徴

若年性認知症の相談内容は、抱える問題が幅広いことからわかるように多種多様です。東京都若年性認知症総合支援センターに寄せられる相談（平成 26 年度）から、相談者や相談内容の特徴を把握しておきましょう。相談の特徴を理解することによって、本人・家族によって言語化されたニーズだけでなく、言葉に隠された本
来のニーズを引き出しやすくなります。

⑴

相談対象者について

相談対象者の年齢は、60 代が最も多く、続いて 50 代、40 代となり、国の実態調査による年代別患者数と同様、若年者でも年齢が高くなるほど相談対象者数が増えています（図 10 ）。また、その次に 70 代の相談が続きます。これは、厳密には
若年性認知症の対象年齢ではありませんが、そのことを知らずに相談がある場合と、65 歳未満で発症した方が 70 代に至っている場合があります。
認知症と診断されていない場合も多く（図 11 ）、特に 40 歳未満の相談では、認知症かもしれないという不安を訴える内容が見られています。
性別については、男女比がおよそ 6：4 で、男性が多いのが特徴です（図 12 ）。
相談対象者の疾患については、アルツハイマー型認知症が最も多く、続いて前頭側頭型認知症、脳血管型認知症であり、高齢者とは異なる傾向があります（図13 ）。国の実態調査で最も多かった脳血管型認知症に関する相談はそれほど多くな

20代未満 0.3%
20代 2.6%

不明
11.5%

30代 2.6%

不明
21.7%

70代 3.0%
60代
39.8%

40代
8.2%
50代
32.0%

図 10．相談対象者の年代（ n ＝ 304 ）

20

未診断
22.0%

診断済
56.3%

図 11．相談対象者の認知症の診断有無（ n ＝ 304 ）その他 4.6%

女
35.5%

不明
27.8%

大脳皮質
基底核変性症
0.8%

男
64.5%

レビー小体
型認知症
0.8%

前頭側頭
型認知症
11.0%

意味性認知症1.3%

図 12．相談対象者の性別（ n ＝ 304 ）

アルツハイマー型認知症
51.1%

脳血管性認知症 2.6%

図 13．相談対象者の主な疾患（ n ＝ 237 ）※認知症の診断を受けている方いのですが、これは、脳卒中の後遺症ということを考えると、入院を経験されているケースがほとんどであり、医療機関や他の相談機関へ既に相談しているケースが多いためではないかと推測されます。

⑵

相談者について相談者は、家族・親族からの相談が最も多く（図 14 ）
、その内訳の多くは配偶者が占めており、続いて子どもである点が高齢者と大きく異なります。
また、本人からの相談は物忘れを自覚する早期からの相談が多く、仕事上でのミスなど、老化による物忘れだけではないエピソードを本人が自覚していることが多々あります。
関係機関からの相談では、居宅介護支援事業所のケアマネジャーが最も多く、地域包括支援センターが続きます（図 15 ）。認知症と診断された場合、介護保険の01

活用を促していくようにサポートする必要があり、様々な制度が活用されるため、区市町村役所の窓口、保健所や障害福祉サービス事業所などからも相談を受けることがあります。

02

保健所 1.4%
障害福祉サービス事業所 1.1%
勤務先 3.9%
本人
18.6%

関係機関
24.0%

その他
6.1%

介護サービス事業所
5.0%
区市町村役所
5.3%
家族・親族
57.4%

医療機関
10.5%

居宅介護
支援事業所
45.7%

地域包括
支援センター21.0%

図 14．相談者の内訳（ n ＝ 1503 ）03

図 15．関係機関の内訳（総数）（ n ＝ 361 ）1

若年性認知症の相談の特徴

21

⑶

相談内容

〈若年性認知症に対する相談〉
相談の特徴を掴むため、東京都若年性認知症総合支援センターに実際に寄せられた相談記録（平成 25 年 4 月から 9 月までの相談 555 件の分類）を基に、相談内
容の分類を行い、主な相談内容をまとめています。実際の若年性認知症支援コーディネーターによる支援方法は第 3 章で説明します。

1 ）医療に関する相談
認知症の診断がされていない対象者が日常生活において「もの忘れする」、「認知症かもしれない」との漠然とした不安を持っている場合、その不安の訴えと「診断ができる専門医を教えてほしい」というような医療機関情報に関する相談があります。
また、「認知症と診断された」、「検査の結果、症状が進行していたので心配である」、「病気や薬に関する知識が欲しい」というように病気や治療に関する情報を求めている相談も見られます。
さらに、「入院後どうしたらいいのか」、「退院後が不安」、「転院先を知りたい」

表 4．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目

小項目
認知症に対する不安認知症の診断前の心配
専門医の情報①医療に関する相談
相談要旨

もの忘れする、認知症かもしれない
認知症の診断ができる科を教えてほしい
認知症の診断ができる病院を教えてほしい
認知症の専門医にかかりたい
認知症と診断された検査の結果が進行していたので心配である

診断後の心配不安ショック

病気の種類がはっきりしない
受診時の検査結果を知らせたい、聞きたいことがある
主治医を変えたい
先生が認知症のことをわかっていないと思う
診断名が前頭側頭型認知症だった
病気について説明されたがよくわからない

病気や治療に関する知識

幻覚妄想が出てきたアルツハイマーなのか
家族性のアルツハイマーについて知りたい
病気に関する情報

アルコール性認知症について知りたい
リハビリについて知りたい
薬が変わったが大丈夫か処方された薬の内容について知りたい
服薬について助言して欲しい
認知症以外の合併についての相談
入院することになった入院に関する不安入院・転院に関する情報

02

入院後の経過を知らせたい
本人の状態悪化入院した方がいいのか

入退院・転院に関する情報

22

入院後どうしたらいいのか

若年性認知症に対する相談支援の基本

転院した方がいいのか
転院先を知りたい
退院後について知りたいなど入退院時に不安を訴える相談があります。

2 ）社会資源の活用に関する相談「若年性認知症専門サービスを知りたい」、「高齢者と一緒のサービスでないものを知りたい」という活動の場や閉じこもり解消を求めている相談が最も多いものになります。しかし「介護保険制度」、「障害者手帳の利用」など一つ一つ個別の社会資源情報を求めている相談は少なく、どのような制度を利用できるのかを知らない場合が多いことが推測されます。この場合には、相談支援者は、利用できる社会資源について個別に説明をすることが必要になります。
表 5．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目②社会資源の活用に関する相談

小項目
介護保険制度

相談要旨
介護保険の手続きについて知りたい
高齢者と一緒のデイサービスでないものを知りたい

日中活動のサービス 若年性認知症専門
サービスに関する相談若年性認知症の通所サービスを知りたい
若年性認知症の専門サービスから地域のサービスへ移行したい

介護保険以外の制度 介護保険以外のサービスを利用したい
障害者手帳の利用

手帳の種類についてどれを選択するのか知りたい
身体障害者手帳をとりたい

お金が管理できない、権利擁護制度を利用する利点
日中活動以外の社会について知りたい
資源に関する相談
権利擁護制度の利用権利擁護制度の手続きがわからない
後見人との信頼関係ができない入所に関する情報
社会資源全般の相談 社会資源全般

若年性認知症の入所施設を知りたい
認知症になったので行った方が良い手続きを教えてほしい

013 ）経済的な問題についての相談「障害年金について知りたい」「経済保障について知りたい」など具体的な経済保障に関する相談もありますが、「会社退職後の生活の心配」を訴える場合もみられ、
こうした退職による経済的な不安を抱えての相談は、経済的問題だけでなく、後述する就労に関する相談と関係性が深いものになります。
経済保障に関する相談に対しては、「年金制度」「自立支援医療」「医療保険制度」

02などの具体策を示し、支援することになります。

031

若年性認知症の相談の特徴

23表 6．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目③経済的な問題についての相談

小項目

相談要旨

会社退職後の経済面の保障はあるのか
経済保障全般に
経済面に対する心配 経済的な保障について知りたい
関する相談
入院費の支払いができなくて困っている
障害年金について知りたい
障害年金診断書を依頼する病院について知りたい
障害年金の相談

障害年金の更新について知りたい
老齢年金と障害年金とどちらがいいのか知りたい

障害年金の申請書類の書き方がわからない
経済保障手続きに関する相談自立支援医療の相談 自立支援医療について主治医の診断書がもらえない
傷病手当金の相談
その他助成

欠勤後の傷病手当受給についてわからない
傷病手当がもらえない
福祉手当について医師にわからないと言われた難病だが助成はあるのか

4 ）本人の生活に関する相談
興奮、易怒性、歩き回りによる行方不明、介護拒否、万引きなど BPSD に関して周囲が困っているという内容の相談です。
また、診断直後の軽度の場合には、「できないことに落ち込む」、「自宅から出ない」などうつ的な状態を心配しての相談もあります。
表 7．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目④本人の生活に関する相談

小項目

相談要旨
怒鳴る暴れる興奮する大声をあげる

興奮・易刺激性 怒りっぽい、知らない人に反応して怒る
周囲の人や家族に攻撃的になりトラブルを起こす
うつ

できないことに対して落ち込んでしまう
自宅から出ない
暑い日に何時間も歩き回ってしまい止められない徘徊しすぎて足がひび割れている
外へ出て行ってしまい、いなくなる
運転をやめないBPSD に関する相談

車を買ってしまう
異常行動

お金を全部使ってしまう
万引きする
お金に固執する受診や検査を拒否する
デイサービス通所や介護を拒否する
デイサービス通所でない日に行ってしまう

妄想

家族を知らない人と言って警察を呼んでしまう

脱抑制

飲酒して泥酔する

排泄排泄がうまくできない

食事

食事がうまくできない

ADL に関する相談

火の管理ができない
その他

入浴の道具が使えない
家事ができなくなった（小項目分類については NPI：Neuropsychiatric Inventory を用いた）

2402

若年性認知症に対する相談支援の基本

5 ）介護者の生活に関する相談
介護者が「介護や BPSD による負担」、「行政手続きに関する負担」に疲弊しており、「目が離せない」、「大変と思う」、「困って悩んでいる」、「疲労する」と訴えるもので、身体的健康・社会生活・経済生活についての負担に関する相談です。また、今後の生活について漠然とした不安を訴える場合もあり、介護者自身の医療機
関受診の勧奨や家族会の紹介など直接的な支援と、サービスや経済保障の導入など間接的な支援を行っていきます。
表 8．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目⑤介護者負担に関する相談

小項目

相談要旨
介護者が疲れた

介護者の疲労介護負担

BPSD が負担
介護サービス費用が負担
行政の手続き時が負担

介護者自身の病気
介護者の不安介護者が病気になった

介護者の抱える将来への不安 今後の生活の不安がある

6 ）就労に関する相談「認知症と診断されたが職場にどのように伝えればいいのかわからない」などの
職場への病気の伝え方、職場での処遇の変更に対する心配や、退職後に関する心配など、本人からの相談や、職場の同僚・上司から、仕事内容や対応について困っているという相談であり、就労時における問題や仕事の継続に対する不安に関するものです。
また、再就職や就労支援、「退職したのでどうしたらいいか」など退職後の不安に関する相談もあります。

01

表 9．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目

小項目

⑥就労に関する相談
相談要旨

認知症と診断された、職場にどういえばいいのか
職場への病気の伝え方 会社に診断書を提出していいのか
会社に病気のことを言っていいのか
職場での処遇変更への 降格処分になった心配
契約内容が変更になった

就労を続けること
退職への不安への不安

02

退職後の生活について知りたい
社員が認知症と診断された会社のサポート方法を知りたい

職場からの相談

仕事内容を助言して欲しい
休職時期の判断を知りたい
退職後の支援を知りたい
再就職したい

退職後の不安再就職

03

障害者就労したい
認知症に対する就労支援ができるのか教えてほしい

退職後の心配会社を退職したのでどうしたらいいか知りたい1

若年性認知症の相談の特徴

257 ）関係機関からの相談
医療ソーシャルワーカーやケアマネジャーなどの関係機関担当者からの相談や、関係機関相互のやりとりなどの連携やカンファレンスに関する内容です。
「若年性認知症専門のサービスを教えてほしい」、「 BPSD に困っている、対応方法を教えてほしい」、「初めての担当で方針が決められない」などの社会資源や支援方法に関する問い合わせと、「支援経過の連絡」、「情報共有」なども含まれています。
表 10．若年性認知症に関する相談のカテゴリー
大項目
地域への連絡

⑦関係機関との相談及び連携

小項目
地域への連絡

相談要旨
地域で相談にのってほしい
地域のサービスに移行してほしい
専門サービスを教えてほしい
新しくサービスを開始したい
新しくサービスを開始したい、他のサービスを増やしたい
専門サービスから地域のサービスに移行したい
介護度変更、区分変更が生じた

介護保険申請直後に方針を決定したい
カンファレンス
本人の状態の変化
開催のきっかけBPSD に関係者も困っている
方針の共有・確認サービスに適応できない
入院後に落ち着いてきた
退院に向けて話し合いたい
入院したので話し合いたい
家族がいろいろなところに相談してまとまらない
情報共有

方針への助言本人の生活支援経過を知りたい
現状について伝えたい
サービスに適応できない興奮する、利用時での対応を教えてほしい
本人への対応を教えて欲しい

関係者の方針初めて担当する、方針が決められない〈東京都若年性認知症総合支援センターの流れ〉
東京若年性認知症総合支援センターの相談の流れは、若年性認知症支援コーディ
ネーターが当事者、家族から相談を受けた後（東京都の支援）、地域包括支援セン
ター、ケアマネジャー等地域の各関係者に連絡を行い（ワンストップ支援）、徐々に地域の支援へ移行をしていきます（ P27 参照）。

〈東京都若年性認知症総合支援センターの相談実績〉
平成 26 年度の相談内容を見ると、『本人・介護者の生活に関する相談』が最も多く、「サービス利用を拒否するので困っている」、「興奮がひどい」など BPSD な
どの本人への対応に苦慮している内容でした（図 16 ）。
『社会資源の活用に関する相談』では、「若年性認知症専門デイサービス、グルー
プホームについて知りたい」など本人の居場所についての相談が多くあり、また、
介護保険制度や障害者総合支援法の自立支援医療についてなど、各制度の利用の可否や手続き方法について相談も受けています。

2602

若年性認知症に対する相談支援の基本

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■ 平成24年度■ 平成25年度

01■ 平成26年度

277
193
194

医療に関する相談

02

310
316
320

社会資源の活用に関する相談
44

経済的な問題に関する相談

91
86
148
234

本人・介護者の生活に関する相談

487

8

就労に関する相談

29

65
209
235

関係機関との相談及び連携
0

100

200

03

351

300

400

500

600
（人）

図 16．相談内容（大項目分類）の実績比較

1

若年性認知症の相談の特徴

27

⑷若年性認知症の相談の特徴①

相談内容の幅が広い

専門医療機関、病気・薬のこと、就労、障害年金、若年性認知症専門サービス、本人への対応など多種多様な相談があることがわかります。特に就労や経済的問題の相談については、高齢者とは異なり、介護分野だけでなく多岐にわたる制度を利用し、多くの課題に対処できるような知識を求められることがわかります。

②

特有の社会資源を希望している

若年性認知症専門サービスの相談は多く、高齢者とは異なるサービスの利用も求めていることがうかがえます。若年性認知症特有のケア方法について知るとともに、一人一人に合った個別ケアを検討し、家族やサービス事業所に情報提供したり、ともに考える相談支援ができると良いと考えます。
また、若年性認知症専門のサービスは少ないため、身近な地域に必要に応じてカフェなどの居場所として社会資源を作っていくことも必要な支援と考えます。

③

本人・家族は不安を抱えている相談内容には、「不安」、「心配」と関係した項目も多くみられ、診断や退職によって本人も家族も混乱しており、漠然とした不安のある状態ではないかと考えられます。国の調査では、介護者の約 6 割が抑うつ状態であったという結果があり、心理的不安を長期的に抱えながら生活することによって介護者が病気を発症するということも懸念されるため、心理的不安の軽減が相談支援の目標の一つになるのではないかと考えます。

④

関係機関との連携をしている関係機関との相談や連携の相談数も多く、東京都若年性認知症総合支援センター
では、カンファレンスの開催や情報共有など地域包括支援センター等と緊密に連携を図っています。本人・家族が、利用できる制度について知らない、どこにも相談をしていない、などの実態が東京都の調査結果からわかっており、早期に社会保障や社会資源を導入するには、各制度の関係機関との協力体制が必要ではないかと考えられます。

⑸

認知症の進行ステージ別にみた相談と支援

東京都若年性認知症総合支援センターに寄せられた相談をみると、認知症の進行
ステージごとに若年性認知症支援コーディネーターが行う相談支援は異なっています（表 11 ）。
まず診断前は、「物忘れするので認知症かもしれない」という『認知症に対する不安』があり、認知症を見極めるために診断へつなぐことを目標に、相談支援の中で医療機関の導入を図っています。
軽度の状態では、認知症診断後の心配・不安・ショックなどが生じます。介護者
は将来の漠然とした不安を抱き、本人も介護者も職場で処遇変更がないか、就労の継続ができるのかを心配すると同時に経済面に対する心配が起こってきます。その2802

若年性認知症に対する相談支援の基本

表 11．認知症の進行ステージ別にみた相談と支援
診断前

軽度

中等度

診断後の心配・不安・ショック
介護者の抱える将来
退職後の心配認知症に対する の不安
相談要旨
職場での処遇変更の 日中活動を希望
不安
心配（就労継続の不安）
経済面に対する心配
支援目標

不安・心配の軽減（現認知症の見極め
実的生活に目を向け 退職後の生活再建（診断へつなぐ）
る）

重度

ケア方法を知りたい
介護者の疲労入院・転院先の情報
を希望

本人・家族の身体的・心理的負担軽減

身近な相談支援担当
者の決定
社会資源の導入
本人・家族の心理的日中活動サービスの ケア・治療の導入
相談支援 医療機関の導入
ケア
導入
経済保障の導入
就労継続支援ような時期には本人・介護者の不安・心配を軽減しながら、現実的な生活再建に目を向けていくことが目標となります。支援する内容としては、地域で身近に相談できる支援者を決め、面談・訪問などによって本人・家族の心理面に対し直接的なケアを行うとともに、経済保障の導入や、就労継続に関する間接的な介入を行うことになります。
中等度の認知症に進行すると、退職や役割の喪失が生じるため、何をして生きていくのかという不安が起こり、社会参加の必要性を感じるとともに、家族にとっては、不在にしている時間帯に本人が行方不明になってしまう懸念から、日中活動を希望されることが増えます。そこで、退職後の生活再建、役割の見直しが目標とな
り、日中活動サービスの導入を支援していくことになります。
重度の認知症では、本人の症状が悪化することが多く、介護者の疲労が生じます。

01

若年性認知症の BPSD は激しい状態になることが多く、家族だけでなく施設職員からの相談も増えてきます。ADL や BPSD に対するケア方法を求めていたり、入院の情報を希望して問い合わせがある場合もあります。そのため、本人・家族が身
体的にも心理的にも負担軽減ができることを目標として、状況に応じたケアを導入したり、治療につなげていくことになります。
このように、認知症の場合、進行ステージに応じて状態像が異なるため、相談内
容の変化に応じて相談支援を臨機応変に変更していく必要があります。表 11 を参02

考としながら、個々の対象者がどのような進行状態にあるのかをアセスメントした
上で、相談支援を行っていきましょう。
（文献）
駒井由起子、国府幹子、野々山陽子、森田絵里：「若年性認知症に対する相談支援ツール」作
成のための研究、生存科学研究 25 1、195 205、2014．
駒井由起子、野々山陽子、森田絵里：「若年性認知症に対する相談支援ツール作成のための研究〜若年性認知症支援コーディネーターによる相談支援について〜、生存科学研究 26 1、
243 259、2015．
Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg Thompson S, Carusi DA, et al.: The
Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychopathology indementia. Neurology 1994; 44: 2308 2314.

1

若年性認知症の相談の特徴

03

29

2

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ

第 1 章で述べたように、若年性認知症の人は稀な病気であるがゆえに社会から孤立しがちです。また年代特有の多くの課題を抱えており、解決に向けて早期にサポートを実施することによって、介護者を含む家族全体の生活安定を図ることが必要です。
若年性認知症の専門的な相談支援機関である、東京都若年性認知症総合支援セン
ターに相談に訪れる本人・家族が多いのが現状ですが、地域の支援窓口に直接相談に訪れた場合には、必要に応じて東京都若年性認知症総合支援センターと密接に連携を取りながら適切な支援を行っていくことが大切です。
また、東京都若年性認知症総合支援センターから相談が開始される場合にも、地域の支援を導入していく際に、地域包括支援センターなどへの連絡を行っていきま
すので、これらの地域の関係機関とが協力しながら支援を行うことが本人・家族の早期の生活の安定に役立ちます（図 17 ）。
下図に地域包括支援センター、東京都若年性認知症総合支援センター、医療機関（認知症疾患医療センター）がそれぞれ対応することができる相談内容のイメージを示しました（図 18 ）。ご覧いただければ分かるように、これらの機関は明確に役割分担できるわけではなく、相談対応可能な事例もお互いに重複していると考えられます。例えば、「就労相談」であれば、地域包括支援センターのみで対応可能

ケースＡ

ケースＢ

本人・家族

本人・家族
⑥助言・支援⑤相談①相談⑥助言・支援④助言・支援③相談②助言・支援（区市町村）
地域包括支援センター（区市町村）
地域包括支援
センター

①受診

③相談
④助言・支援

医療機関
②紹介

委託

⑦連携
（ケースの引き継ぎ）（情報収集）（情報収集）

東京都若年性認知症総合支援センター⑤連携（ケースの引き継ぎ）

東京都

図 17．東京都若年性認知症総合支援センターとの連携図

地域包括支援センター

介護保険の相談

生活相談
就労相談

医療相談

東京都若年性認知症総合支援センター

医療機関（認知症疾患医療センター）

図 18．相談内容のイメージ

30

02

若年性認知症に対する相談支援の基本

な内容もあるかもしれませんが、場合によっては東京都若年性認知症総合支援セン
ターのサポートが必要となるような対応困難な事例があるかもしれません。必要に応じて連携できることが大切です。
図 19 の『基本的な相談支援の流れ』にそって、各ポイントを考慮しながら支援を行っていきましょう。

本人

家族

関係機関

相談者

相談者

本人

家族

関係機関

東京都の支援地域の支援（東京都若年性認知症総合支援センター）
主担当者：若年性認知症支援コーディネーター

（居住の市区町村）
主担当者：地域包括支援センター・ケアマネージャーなど①初回電話
初回アセスメントシート
情報提供に
よる相談

マネジメント支援③支援計画案立案
若年性認知症支援連携シート①作成

アフターフォロー・後方支援（地域へ移行後３〜６ヶ月）
状態確認・方針の見直しの助言・
アフターフォロー継続の必要性等の検討

支援計画の内容を確認し、見直しの必要等あれば助言を行う

情報提供に
よる相談

②面談
重点アセスメントシート／社会資源全般の説明

東京都若年性認知症
総合支援センターへの連絡
若年性認知症支援連携シート①送付③-1支援計画の確認・助言③-2ミニカンファレンス 若年性認知症支援連携シート②作成

ワンストップ支援

アセスメントからニーズを明確にし、若年性認知症支援連携シート①を用いて、支援計画を立案する

マネジメント支援

重点アセスメントシートに基づいて、当事者の客観的評価（ADL、QOL、生活状況）、介護者の主観的評価（介護負担、
抑うつ）、社会資源利用状況などの詳細なアセスメントを行う②面談
重点アセスメントシート／社会資源全般の説明
ワンストップ支援①初回電話
初回アセスメントシート

初回アセスメントシートに基づいて、簡易的な初回アセスメントを行う。マネジメント支援か、情報提供のみの支援かを分類する

若年性認知症支援連携シート②を用いて支援方針・方策を検討する③支援計画案立案
若年性認知症支援連携シート①作成
アセスメントからニーズを明確にし、若年性認知症支援連携シート①を用
いて、支援計画を立案し、東京都若年性認知症総合支援センターへ送付後に助言を得る④-1本人・家族への情報提供 ④-２地域関係機関に連絡
介護保険サービス／
定期的なカンファレンスによる情報共障害福祉サービス（地域社会資源） 有・方針決定を行いながら、各関係者間のネットワークを構築する。社会資源（制度・サービス）導入に向けては、東京都と地域関係機関担当者）で役割分担を行う⑤カンファレンス（3ヶ月に１回毎）
情報共有・方針決定・役割分担／若年性認知症支援連携シート②作成

医療／経済保障／就労⑥社会資源導入支援
社会資源活用シート（マイケアプランシート）

継続支援
モニタリング・
支援計画再立案

01

東京都若年性認知症総合支援センターと地域の連携による支援
東京都若年性認知症総合支援センター作成

図 19．基本的な相談支援の流れ

02

03

2

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ

31

⑴

相談者

相談者は、本人・家族だけでなく、関係機関からの場合もあります。

（P41）参照）⑵ 初回電話と初回アセスメント（第 2 章 3．「アセスメント」
初回の相談電話を受けた時には、『初回アセスメントシート』を用いて、基本情報、
医療的な情報、本人の情報、家族の情報、相談内容、今後の対応などをアセスメン
トします。

⑶

情報提供またはマネジメント支援の判断『初回アセスメントシート』から得た相談内容をもとに、電話で情報提供すればいいのか（情報提供による相談）、面談によって詳細な情報を聞き取ったうえでニーズを確認するサポート（マネジメント支援）が必要なのかを相談中に判断します。
情報提供による相談は、「認知症と診断される前の相談で医療機関情報などを希望している場合」、「ケアマネジャーなど主な担当者がおり、第三者的な意見や助言を求めている場合」で、数回で相談が終了する場合になります。情報提供でも必ず氏名・連絡先を聞いておきましょう。情報を伝えた医療機関や相談窓口につながったのかの確認や、将来的にマネジメント支援を行う可能性もあるからです。
マネジメント支援が必要な場合は、「診断直後で何もサポートが受けられていな
い場合」、「課題が大きくサポートが上手くいっていない場合」、「各担当者間の連携が図られていない場合」、「本人・家族の混乱が大きい場合」で、様々なサポートを導入するために多くの関係機関との連携を図る必要があるケースになります。詳細な情報を得るために面談を実施していきます。

■認知症と診断される前の相談で医療機関情報などを希望している場合

情報提供■ケアマネージャーなど主な担当者がおり、第三者的な意見や助言を求めている場合■診断直後で何もサポートを受けられていない場合

マネジメント支援■課題が大きくサポートがうまくいっていない場合■各担当者間の連携が図られていない場合■本人・家族の混乱が大きい場合

図 20．情報提供とマネジメント支援⑷ 面談と重点アセスメント（※第 2 章 3．「アセスメント」（P41）参照）
面談では、重点アセスメントと主訴の聞き取りを行います。重点アセスメントの内容は、本人の就労状況、経済的側面や社会資源の利用に関する情報になりますの32

02

若年性認知症に対する相談支援の基本

で、『重点アセスメントシート』を用いていきましょう。本人の ADL・QOL（Qualityof life：生活の質）の客観的評価、家族の抑うつ・介護負担に関する主観的評価など、本人や家族の状態に関する評価も主訴を確認するための情報収集となりますので、シートに添って日常生活のエピソードなども聞き取りをしながらチェックをしていきます。
また、若年性認知症の人が利用できる制度について、本人や家族が情報を知らない場合も多く、社会資源の利用状況について確認すると同時に、就労・経済的側面
で困っていることを聞き取っておきます。
初回面談では、診断直後の場合や何もサポートが入っていない場合には、本人も家族も混乱していることが多く、何をどのように相談してよいかがわからない状態となり、明確な主訴が聞き取れないことがあります。まずは、話を傾聴するとともに、本人・家族の個々の状況にとって必要な社会資源全般について説明します。そ
の時には、「若年性認知症ハンドブック」（平成 25 年 3 月、東京都福祉保健局）や簡単なしおりなどを使って、目で見てわかりやすい資料を用いるようにして、本人・家族が理解しやすいように努めましょう。

⑸

支援計画案の立案

面談で聞き取った主訴とアセスメント情報から、サポートする内容を具体化していきます。カンファレンスに先立って、『若年性認知症支援連携シート①②』（図21、図 22 ）を用いて支援計画案をあらかじめ立案します。計画は長期的な支援方
針は 6 か月単位で、短期的な方針は 3 カ月を単位として考えます。具体的な支援
内容を方策として入れておくことによって、カンファレンスでの役割分担に役立ちます。
本人・家族の状態によっては、様々な手続きを行うことが難しかったり、時間がかかる場合もありますので、相談を受けたらできるだけ迅速に支援計画を立案します。

01

02

03

2

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ33ᒉ࠰ࣱᛐჷၐૅੲᡲઃǷȸȈĬ൞Ӹᚡλଐ≝࠯঺⅙⅙⅙࠰⅙⅙⅙⅙உ⅙⅙⅙⅙ଐಮࣱК ųųဏųȷų‫ڡ‬
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3402

若年性認知症に対する相談支援の基本࢘ʙᎍ↝ཞඞ

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図 22．支援計画（若年性認知症支援連携シート②）01⑹

東京都若年性認知症総合支援センターと地域の連携による支援

1 ）東京都若年性認知症総合支援センターへの連絡⇒
支援計画の確認・助言

02

若年性認知症のサポートにおける課題として、発病率が高齢者ほど多くないために、支援者にサポート経験が無く、かつ経験を積み重ねることが難しいことがあります。サポートが初めての場合や、特定の分野についてサポートに自信がない場合、診断直後に多くの支援を導入する必要がある場合には、まず東京都若年性認知症総合支援センターへ連絡し、その後の支援計画案の妥当性について相談し、知識不足
な分野についての情報や助言を得ていきましょう。
難しいケースの場合には、必要に応じて東京都若年性認知症総合支援センターの03

若年性認知症支援コーディネーターが地域を訪問して、一緒にサポートを行うことも可能です。

2

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ

352 ）ミニ・カンファレンス
東京都の若年性認知症支援コーディネーターによる支援計画の確認・助言を基に、『若年性認知症支援連携シート②』を用いて事前に支援方針・支援方策を検討する
ためのミニ・カンファレンスを東京都若年性認知症総合支援センターおよび事業所内で開催します。

⑺

ワンストップ支援

ワンストップ支援とは、①本人・家族からの相談に対して、一つの窓口で医療・就労・経済保障・障害福祉・介護保険などに関する情報を提供し、②各ケースに必要な支援に応じて関係機関への連絡を行い、支援がスムーズに導入されるようにサ
ポートを行うことです（図 23 ）。また、③カンファレンスにおける各関係機関の連携（ヨコのつながり）をコーディネートすることもワンストップ窓口におけるサ
ポートになります。

本人・家族

①情報提供
医療
情報
介護保険
情報

若年性認知症
支援コーディネーター
障害福祉
情報

就労
情報

経済保障
情報

②連絡・支援導入のサポート③各関係機関の連絡のコーディネート
カンファレンス・直接連絡による情報共有・方針決定・役割分担

医療
機関

就労・職業
関係機関

経済保障
関係機関

障害福祉
関係機関

介護保険
関係機関

障害福祉
サービス

介護保険
サービス

図 23．ワンストップ支援

1 ）本人・家族への情報提供（※第 2 章 2．⑷「面談と重点アセスメント」（ P32 ）参照）
若年性認知症のサポートは、多岐にわたる制度を活用したり、制度を活用できな
い場合には社会資源を探索する、開拓する必要が生じることがあります。本人・家族はそれらのサポートについて知識がない場合が多く、活用するために各窓口を自身で調べたり、手続きを行っていくことが負担となります。また、本人・家族だけ

3602

若年性認知症に対する相談支援の基本

で社会資源を探索していくのは容易ではありません。
従って、相談を受けたら多岐にわたる情報を総合的に説明する、必要なサポートを担当する関係機関へ連絡を行い、担当者を決め、一緒にそれぞれの関係機関訪問に付き添うなど、本人・家族と関係機関をつなぐ役割を若年性認知症支援コーディ
ネーターが行います。
初回の面談では、重点アセスメントの実施と並行して、若年性認知症の生活安定に向けて活用できる社会資源全体の情報提供を、「若年性認知症ハンドブック」（平
成 25 年 3 月、東京都福祉保健局）などを用いて実施します。

2 ）地域関係機関に連絡
東京都若年性認知症総合支援センターが直接相談を受けた場合にも、必ず地域関係機関への連絡を行っていきます。まず主な相談担当となる地域包括支援センターなどへの連絡をすると同時に、支援計画に沿って、その後の支援導入に関わる医療・就労・職業・経済保障・障害福祉サービス利用・介護保険サービス利用などの情報について、本人・家族が直接やり取りをする前に関係機関に対して連絡をして提供を行います。
地域の関係機関が直接相談を受けた場合には、必要に応じて東京都の若年性認知症支援コーディネーターと支援計画を確認した後に、支援導入に関わる関係機関へ連絡を実施します。
その後、実際に支援を導入するためのカンファレンスを開催し、支援計画書である『若年性認知症支援連携シート』を用いて、情報共有・方針決定・役割分担を実施していきます。
関係機関内での情報共有に関しては、書面などで個人情報の提供目的と保護に関する方針についてあらかじめ説明を行い同意を得ておくことが大切です。

3 ）カンファレンス

01

サポート導入に向けてカンファレンスを実施し、各関係機関担当者のネットワー
クができるようにコーディネートを行います。
カンファレンスの目的は、第一に本人・家族の状況および支援してきた経過の情報共有です。個人情報の共有については、本人・家族の同意を得ておく必要があります。第二に支援計画案を提案し方針を決定することです。第三に決定した方針に対して、各担当者間で役割分担を行うことです。カンファレンス時の役割分担を明02

本人・家族の状況、支援経過の情報共有

各担当者間の役割分担

支援計画案提案
方針決定

03

図 24．カンファレンスの目的

2

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ37ᡲઃ᧙̞ೞ᧙ɟᚁ
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図 25．若年性認知症支援連携シート

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連携関係先一覧

確にすることで、その後の連携がスムーズになります（図 24 ）。
『若年性認知症支援連携シート』には各機関名、サービス枠組み、各担当者名と分担した支援内容（役割）を記入して、個々の連絡も容易になるように連絡先も記
入しておきます（図 25 ）。
支援開始時には、おおよそ 3 カ月ごとにカンファレンスを開催して、本人・家族の状態はもちろん支援経過についても確認します。

⑻

社会資源の導入支援

各関係機関が本人・家族と直接やり取りしながら個々の社会資源によるサポートを導入します。若年性認知症支援コーディネーターは、カンファレンス後に情報収集した内容をこまめに関係機関に情報提供する、関係機関の相談に応じる、関係機
関同士の情報共有を橋渡しするなど、サポートが円滑に導入できるように、本人・家族と関係機関および担当者間のコーディネートを行います。

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図 26．マイケアプランシート（社会資源活用シート）

3802

若年性認知症に対する相談支援の基本ᨭ᥼サポートについては、『マイケアプランシート（社会資源活用シート）』（図 26 ）
を用いて、週間のスケジュールを作成します。本人・家族が実施できるようにわかりやすい内容で記載します。
（第 3 章 6．
「若年性認知症に対する社会資源の活用について」（ P95 ）参照）⑼

東京都若年性認知症総合支援センターによる後方支援と地域における継続支援

東京都若年性認知症総合支援センターが初めに相談を受けた場合には、ワンストップ支援の段階で、各地域の地域包括支援センターへの連絡を行いますが、これらの地域関係機関のいずれが初めに相談を受けても最初の段階では協力しながらサポートを実施することが有効です。
しかし、東京都若年性認知症総合支援センターの役割は、身近な地域で本人・家族を見守りながらサポートができるように、最終的には後方支援（アフターフォロー）を行うことですので、次第にサポートの主体は地域に移行していきます。カン
ファレンスを 3 か月ごとに実施しながら、本人・家族の状態を確認し、方針を見直した後、①必要な社会資源が導入されている、②家族への支援が導入されている、③地域への相談支援担当者へ本人・家族が主体的に相談できている、というような安定した状態が確認されたら、いったん東京都若年性認知症総合支援センターはカ
ンファレンスの参加を終了し、サポートを終結しますので、その後は地域が主体となって本人・家族への継続支援を行っていきます。
その後、地域ではモニタリングや支援計画の再立案を行いながら継続をしますが、サポートに困ったときなどは、引き続き東京都若年性認知症総合支援センターが関わっていきます。

■若年性認知症支援コーディネーターの役割①

01

広い分野の知識や情報を伝える
各分野のサポートすべてを一人で行うことは難しくても、一人一人の対象者に応じて、何の分野のどのようなサポートを必要としているのかを、面談時に判断する必要があります。そのためには広い知識を学んでおくことが必要です。
〈各分野で得ておきたい知識〉（※「若年性認知症ハンドブック」（平成 25 年 3 月東京都発行）参照）

医療の知識

02

：病気（若年性認知症を発症しやすい病気）、起こりやすい症状、高齢者と異なる症状、一般的な症状の経過、薬のこと、医療機
関情報など

就労の知識

：労働保険に関すること、障害者就労の仕組み（障害者雇用制度、障害者就労支援機関）、産業医について経済保障の知識：年金制度、医療保険制度、生活保護、その他各自治体で利用で
きる助成

03

障害福祉の知識：障害福祉サービスの内容・利用方法・各地域のサービスの特徴、自立支援医療・障害者手帳について、介護保険制度の優先について2

若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ

39

介護保険の知識：介護保険サービス内容・利用方法・各地域のサービスの特徴、介護認定についてその他②：インフォーマルサービス（ボランティア、カフェ、家族会）

本人・家族・関係機関をコーディネートする
本人・家族に対して直接的にサポートを行うだけなく、多種多様なサポートを担当していきます。
まず、関係機関への連絡を行い、本人・家族と関係機関をつなぐための間接的なサポート（コーディネート）を実施します。また、関係機関の担当者がサポートを容易に実施できるように、情報提供や後方支援によってコーディネートします。さらに関係機関同士がネットワークができるように、カンファレンス開催やその後の情報共有をコーディネートします（図 27 ）。

コーディネート

関係機関 B
本人
・
家族

直接サポート

若年性認知症
支援
コーディネーター

間接サポート

・情報提供
・後方支援

関係機関 C・・・

コーディネート

図 27．本人・家族・関係機関のコーディネート

4002

若年性認知症に対する相談支援の基本

コーディネート

関係機関Ａ

・カンファレンス
・情報共有3

アセスメント

第 1 章では、若年性認知症の人の生活上の特徴を全般的に学びましたが、環境因子や個人因子の影響によって複雑な障害があることが理解できたのではないでしょうか。サポート導入が容易でない状況が起こる可能性がありますので、どのような側面に障害があるのかをよくアセスメントしてから、サポートを検討していくことが支援を実施する前に必要となります。
この項では、実際のケースに対するアセスメント方法を理解しましょう。本人の病気・生活上の障害だけでなく、就労や生計に関すること、家族の状態、社会資源の利用状況、支援者の有無など多面的なアセスメントが必要となってきます。そこで、情報収集のためのシートを用いて必要な項目を確認します。また、相談支援者の主観的情報だけでなく、量的評価など客観的情報も組み合わせながら、関係機関
担当者間で共通の理解ができるようにしていきます。

⑴

初回アセスメント

初めての電話相談の場合には、初回アセスメントシート（図 28 ）を用いて、簡易に情報を聞き取ります。初回アセスメントでは、基本情報、医療的な情報、本人の状態、家族の状態を把握したうえで、相談内容から主訴を引出し、今後の対応を決定していきます。

1 ）基本情報
若年性認知症の場合は、介護保険などのサービスを活用できることが知られていないために、診断を受けても相談支援につながりにくいという社会的な課題があり

01ます。氏名・連絡先はできるだけ確認しておき、情報提供をした後に、社会資源につながっているのか、支援を受けられているのかなどの確認を後日行っていきます。
また、相談につながった経緯（相談ルート）を聞くことによって、他の関係機関の関わりに関する情報や連携に役立てることができます。

2 ）医療的な情報

02

認知症と診断されていない人からの相談もありますので、診断の有無を聞いておきます。また、アルツハイマー型認知症、脳血管型認知症、前頭側頭型認知症、レビー小体型認知症など認知症の種類によってその後のケアにおいて注意することが異なってきます。
医療機関については、専門医なのか専門医でないのかを確認します。診断・治療について家族の希望がある場合には、専門医の方がより良い場合があります。また、専門医の方が病気についての詳細な説明や、その後の経済保障に関する手続きや就03

労支援についても、適切な判断・助言が得られることがありますので、主治医の専
門分野の確認をしておくとよいでしょう。
病歴は、初診日、診断された医療機関名、初めから認知症の診断であったのかな

3

アセスメント41

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平成27年６月頃から、職場で会議の内容がよく理解できない、取引先との予定を忘れて何度も連絡をとりなおす、業
務遂行に大幅な時間がかかるなどの様子が見られ始め、混乱が生じるようになる。自宅でも休日家族のために行っていた料理ができなくなり落ち込み、イライラも増えたことから家族が心配し、受診をすすめる。本人も異変を自覚していたため、平成27年1０月、自宅近隣の精神科受診。医師より認知症の疑いの説明を受け、精査目的で平成28年２月、△△大学病院神経内科受診。3月末、アルツハイマー型認知症と診断受ける（職場にはまだ告知していない）

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診断直後の不安感大きく、話の途中で涙ぐまれる様子あり。誰にも相談できていない。診断後からよく眠れない७ ܼଈỉಮ‫܇‬Ẹỉ˂
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診断後も仕事を続けていくためにどうしたらよいかҔၲႎऴ‫إ‬὾ᅈ˟᝻เỉ෇ဇ὾ኺฎႎễբ᫆὾ஜʴỉဃ෇Ệ᧙ẴỦẮể὾ʼᜱᎍ᝟ਃỆ᧙ẴỦẮể὾‫ݼ‬і

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現在就労中であるが、以前のように仕事ができなくなってきている（本人も自覚あり、落ち込んでいる）。
営業職ということもあり、相手先への影響なども考えると、このまま続けられるのかどうか不安。
職場の同僚や上司も、異変に気づいているのではないか？と思うが、告知してやめさせられるよ
うなことになったらと思うと、今後誰にどう相談していけばよいのかわからない。
子どももまだ２人とも学生で学費がかかるし、住宅ローンもかなり残っているので、退職するようなことになったら、生活が成り立たたない‫ ݣ‬ʻ ẅẅẅऴ‫إ‬੩̓ỆợỦႻᛩᾉẅኳʕ὾ϐᡲዂίẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅẅὸࣖࢸỉ ᴾᴾᴾᴾᴾᴾἰ἟ἊἳὅἚૅੲỆợỦႻᛩẅᾉஹ৑᩿ᛩẅẅᾄஉẅᾁᾄଐẅᾀᾃ଺὾ஹ৑ᎍẅ‫ڸ‬ỉỚίஜʴẆ࠯ଐỊˁʙầẝỦẺỜὸ‫ݱ‬‫ݲ‬ிʮᣃᒉ࠰ࣱᛐჷၐዮӳૅੲἍὅἑὊ˺঺

図 28．初回アセスメントシート（例）4202若年性認知症に対する相談支援の基本

どの情報が障害年金の申請に必要になってきます。

3 ）本人の情報
本人の状態は、ADL の自立度または介助の有無、BPSD の有無とその内容について確認し、現在の状態を知っておきます。介護保険の認定を受けていれば、介護度について聞くこともおおよその状態の把握につながります。また、就労状況の情報は経済的支援の判断に役立ちます。

4 ）家族の情報
家族の生活状況として、就労しているのか、子どもの養育や他の家族介護があるのか、家族に病気はないのかなど、介護に専念できる状態なのかを確認します。また、電話の声色や受答えなどから、切羽詰ったような様子や話がまとまらない様子
がないかどうか、家族の健康状態（心理状態）についてもできる範囲で確認しておきます。
また、家族構成を聞き取り、誰が主な介護者か、介護者を援助する人の存在（副介護者）はいるのかなども聞き取っておきます。

5 ）相談内容
相談者の相談したい内容について聞き取ります。若年性認知症に多い相談分類の中から、医療的情報に関する相談、社会資源の活用に関する相談、経済的な問題に関する相談、本人の生活に関する相談、介護者負担に関する相談、就労に関する相談のいずれかに分類をして、詳細を文章で記載しておきます。
また、本人や家族が相談者の場合には、病気の診断や生活の大変さによる混乱によって、主訴が明確に話せないことがあります。相談者の話を聞いたり、必要事項

01を質問しながら、本来の主訴を引き出したり、推測して把握するようにします。

6 ）今後の対応
初回のアセスメントから相談支援者の今後の対応を決めます。電話で社会資源などの情報提供を行う相談で良いのか、または本人・家族の生活再建についての支援が必要で、面談を行った上で、マネジメント支援による相談を行うのかを、アセス

02

メントから判断を行い、後者の場合は面談日程を決めていきます。
（※第 2 章 2．「若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ」（ P30 ）参照）⑵

面談によるアセスメント

初回アセスメントの後にマネジメント支援を行う場合には、面談を実施します。

03

その際に、詳細なアセスメントを、『重点アセスメントシート』（図 29 ）を用いて
行います。

3

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日付がわからないことがあり、カレンダーを何回も見たり何回も聞いてくることがある。以前は休日に妻のために料理をしていたが、自分から何もしなくなった。時々料理をしても包丁をうまく使えなくなり、火も消し忘れることがあり、見ていないと危ない。子供がそのことを指摘するとイラ
イラして怒ることが増えた。

ဃ෇ഭਃ࢘ଐᾉ平成28年5月25日 ᶇᶇᴾᶇᶇ
東京都目黒区碑文谷○-○-○△△マンション101ᐯ‫ܡ‬ᴾί03ὸ□□□□ー△△△△
東京都港区出身。
中・高一貫の男子校、テニス部を懸命に行う。
大学は経済学を専攻、１年間のアメリカ留学。
卒業後は、×××電気（総合家電メーカー）に就職、営業担当。２年前より部長職をつとめている。
31歳で結婚、２子をもうける。
家庭を大切にしており、休日は家族のために料理を作ったり、テニスを楽しむ。

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×××電気
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図 29．重点アセスメントシート（例）4402若年性認知症に対する相談支援の基本

1 ）本人の情報■生活歴
認知症になると性格変化がみられたり、それまでの生活リズムが保持できなくな
ることがあります。元々できていたのかどうか現状の生活と比較するためにも、学歴や結婚歴や職業歴などの聞き取りが必要です。職業については障害年金などの経済保障に関係してくることがあるので、会社員か自営なのか、勤務年数がどのくらいなのかを情報収集します。
■就労・生計
就労の有無以外に、休職中であればその期間、退職時期などを聞き取ります。就労継続の可能性を判断するためには、会社の規模、産業医の有無や障害者雇用の有無なども確認しておきます。また、仕事の内容、社内での立場などを聞き、現在の本人の状態から同じ仕事や役職が継続できそうなのかを判断するための情報を得ていきます。
生計・生活状況は、自宅のローンの有無や生計について、仕事以外の日常の過ごし方を把握するため週間の予定を聞いておきます。

〈本人の客観的評価〉■日常生活活動（ ADL ）若年性認知症の場合、外見上では障害がないように見えますが、食事をしたり、洋服の着替えなど身の回りのことができなくなったり、手先の巧緻性を必要とする作業をするとうまくできないことがあります。また、食事・入浴時の動作はできても、促しがなければ食べない、入浴しない場合もありますので、自発的な行動の可否についての評価も行っておきます。DASC21 などを用いて家族による観察から得られる情報を評価します。
※ DASC21：地域包括ケアシステムにおける認知症アセスメント（ Dementia Assessment

01

Sheet for the Community-based Integrated Care System-21items ）■ QOL/BPSD
退職によって自宅にこもりがちになり、趣味や役割がなく過ごしている場合が多々見られます。また、認知症が原因で意欲がない状態にもなりますが、診断直後に「死にたい」などうつ的な状態になったり、退職後に「早く働かなくては」と焦るものの行動がまとまらない様子もみられることがあります。生活の質や本人の情緒・気02分などの観察や情報も得ることで、必要なサービス導入の判断につながります。
身体機能が良好なことも影響して、BPSD は激しくなることが多く見られます。
場所、人など誘発するものや生じやすい時間、環境、家族への影響などのアセスメントを行い、社会資源導入の判断を行っていきます。

2 ）社会資源の利用状況

03

多くの社会資源を活用していくことによって生活再建ができるように制度やサービスなど社会資源の利用状況をみていきます。

3

アセスメント45

■年金保険・医療保険
医療保険制度や年金制度では、国民健康保険・国民年金や社会保険・厚生年金など種類を確認しておくことで、その後の障害年金額の推定が可能となる場合があります。また、障害年金を受給している場合には、保険料が免除になる場合がありますので、受給の有無や開始などについて確認をします。保険料の未納がある場合には、医療機関の受診ができない、障害年金の申請ができない場合がありますので未納期間の把握をしていきます。
さらに休職中の場合には、傷病手当金を受給しているのか、手続き済みなのかな
どを確認します。
■雇用保険
退職後に失業等給付の受給ができますが、就労期間中に保険料納付をしていることが条件となりますので、非常勤や派遣などの勤務形態の場合には注意が必要です。
実際には求職や就職活動を行っていることが前提となりますので、本人の手続き能力が必要です。書字や書類の理解などのアセスメントが必須になります。
■サービスの利用
介護保険・障害福祉サービスの利用の有無を聞いておきます。家族会など制度外
サービスの活用についても確認しておきます。
■自立支援医療・障害者手帳申請や取得・手続きをしているのかなどを確認し、未申請の場合、利用による利点の説明と申請の支援を行っていきます。
■権利擁護
独居などの場合は、早期からの支援の導入が必要になりますので、成年後見制度の利用の有無を確認します。

3 ）主介護者情報■介護者の生活状況
介護者が仕事をしているのか、経済状況など、初回アセスメントシート以外の情報を収集します。
■介護者のサポート体制
介護者がインフォーマルに相談できる人がいるのか、いるとすれば誰なのかを確認して、心理的なサポートについての検討を行います。

〈家族の主観的評価〉■介護者負担若年性認知症の介護者の 6 〜 7 割が抑うつであったとの調査があるように、一人で多くの負担や心配を抱えています。主介護者の介護負担度（ Zait 介護負担尺度など）や抑うつ状態（うつ性自己評価尺度など）になっていないかをアセスメン
トして早期に介入を行います。面接時の表情や受け答えの観察（様子）はもちろん

46

02

若年性認知症に対する相談支援の基本

ですが、量的なアセスメントを実施して、表面からは分かりにくい心理面の健康状態を把握します。

⑶

アセスメントのまとめ

初回アセスメントシートや重点アセスメントシートによる情報収集を実施したら、若年性認知症の人や取り巻く環境に対する生活上の課題をまとめます。ここでは、
国際生活機能分類（ ICF ）の概念（第 1 章 2 ）を活用してアセスメントのまとめを行いましょう。その際に生活機能障害整理シート（図 30 ）を用います。若年性認知症の人は、複雑な生活機能障害になることを前章で述べましたが、図に表していくことによってどこに課題があるのか、何が影響して生活が容易に機能しなくなっているのかを検討することができます。

若年性認知症
アルツハイマー病

身体構造・心身機能と障害

活動制限＜医療情報・機能障害・BPSDなど＞
長谷川式簡易知能評価スケール18点
日付がわからない
同じことを何度も聞いたり言う
イライラすることが増える
自宅では自分から何もしない＜日常生活、仕事、家事など＞
会議内容が理解できない、取引先との予定を忘れるなど
仕事上の支障が生じている
包丁がうまく使えない、
火を消し忘れるなど好きだった
料理ができなくなった
子供と喧嘩したり関係がうまくいかなくなっている

環境因子＜家族、職場、周囲の影響＞
妻は不安が大きい（SDS45点でうつ状態）
子供は未成年
学費・家のローンがあり経済的負担が大きい
仕事は営業職であり予定の把握が必要

参加制約＜社会的な役割＞
現在は会社員として勤務も営業職であり相手先への影響が生じており、継続できるか心配している
自宅で定期的に行っていた
休日の家事の役割ができなくなってきている
子供を育てるという父としての役割に支障が生じる可能性がある

個人因子＜性格・価値観など＞
元々生真面目な性格、時間に正確で人との約束では待たせることはない
子供好きで、家族でテニスを楽しむ
料理もできる
妻のために家事を手伝う優しい性格

01

図 30．生活機能障害整理シート（例）

（文献）

02

独立行政法人東京都健康長寿医療センター研究所：認知症の総合アセスメントテキストブック
改訂版．2014
地域包括ケアシステムにおける認知症総合アセスメント http://dasc.jp/
Arai Y, Kudo K, Hosokawa T, Washio M, Miura H, Hisamichi S. Reliability andvalidity of the Japanese version of the Zarit Caregiver Burden Interview.
Psychiatry and Clinical Neuroscience. 1997; 51（ 5 ）: 281-287.
Zarit, S. H., Reeves, K. E., & Bach Peterson, J. Relatives of the impaired elderly:
Correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980; 20: 649-655.
Zung WWK: A self rating depression scale. Arch Gen Psychiatry 12: 63 70.(1965)
島悟、鹿野達男、北村俊則：新しい抑うつ性自己評価尺度について．精神医学．27. 717
723, 1985

03

3

アセスメント47

4

支援方針の決定

アセスメント実施後は、生活機能障害整理シート、若年性認知症支援連携シートを基に支援方針を決定、支援計画を立案します。

⑴

情報の整理

『初回アセスメントシート』と『重点アセスメントシート』で収集した情報を、『若年性認知症支援連携シート①』にまとめていきます（図 31 ）。『若年性認知症支援
連携シート』は、本人・家族とも確認するため、できるだけわかりやすい内容で記載します。また、関係機関とのカンファレンスで使用するため、あらかじめ個人情報の提供について本人・家族から、書面などにて承諾を得ておく必要があります。

⑵

方針の決定

情報が整理できたら、『生活機能障害整理シート』の関係性を考えながら、生じている課題のポイントを整理します（図 32 ）。
整理するポイントは、本人の活動制限と参加制約がどのような原因で生じているのかについて、矢印などで関係性を考えることです。また、環境因子である主介護者の状態が本人に与える影響なども見ていくことが大切です。
課題の整理ができたら、本人・家族の主訴を照らし合わせて、支援について検討
していきます。
『若年性認知症支援連携シート②』を用いて方針・方策を考え支援
計画案を立案します（図 33 ）。

〈『若年性認知症支援連携シート②』について〉■本人の情報面談で聞き取った主訴について記載します。本人が主訴を述べられない場合には空欄にしますが、面談時の様子から見た観察や、家族から得た客観的評価について記載し、本人の情報を詳細にまとめます。
■家族の情報面談で聞き取った主訴について記載します。抑うつの有無や介護負担については、
主観的評価の結果について記載しておきます。
■これまでの経過
相談支援担当者が行ってきた面談や支援内容の経過、すでに行っている手続きなどがあれば当欄にまとめておき、カンファレンスで確認しやすいようにしておきます。
■支援の方針・方策
情報の整理ができたら、『生活機能障害整理シート』と照らし合わせて、支援の方針・方策（案）についてまとめておきます。あらかじめ立案した方針（案）によって、カンファレンスが円滑になります。
48

02

若年性認知症に対する相談支援の基本ᒉ࠰ࣱᛐჷၐૅੲᡲઃǷȸȈĬ
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アルツハイマー病

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ဃ෇ഭὉ၏ഭίଏࢮഭὉӳ́ၐễỄὸ【生活歴】
東京都港区出身。中・高一貫の男子校にて過ごし、テニス部で運動に励む。大学では経済学を専攻、１年間のアメリカ留学経験あり。卒業後は、×××電気（総合家電メーカー）に就職、営業担当。31歳で結婚、２子をもうける。休日は、家族のために料理を作った
り、テニスを楽しんでいた。２年前より部長職をつとめている。
【病歴】
平成27年6月頃から、職場で会議の内容が理解できない、取引先との予定を忘れて何度も連絡をとり直す、業務遂行に時間がかかるようになり、混乱が生じる。自宅でも、料理ができなくなり落ち込んだり、子供に対してイライラしてあたるようになったため、家族のすすめで、平成27年10月、自宅近隣の精神科クリニック（「○△メンタルクリニック」）を受診（本人・家族はうつ病の疑いを心配していた）。医師からは認知症の疑いを指摘され、精査目的で平成28年2月、△△大学病院神経内科を受診。3月末、アルツハイ
マー病と診断受ける。診断時ＨＤＳＲ21点。40代より高血圧にて降圧剤服用中。

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図 31．若年性認知症支援連携シート①（例）4

支援方針の決定49

アルツハイマー病の診断によって本人もショックを受けているだけでなく、仕事がうまくできなくなり混乱している。元々時間に正確であったのに、病気によって予定の把握ができない。自宅では、自分から何もすることができなくなり、妻のために行っていた料理もうまく行えなくなり、そのことを指摘されることが自分のイライラにつな
がり、優しい性格を家族のために活かすことができない。

アルツハイマー病の診断によって妻は混乱している。また今後の仕事の継続ができないことにより経済的な側面に不安が生じ、変わってしまった本人や子供との関係など自宅内でのトラブルもあり妻の心理的状態に大きく影響している。また妻の不安が本人のイライラにもつながっているのではないか。

若年性認知症
アルツハイマー病
ア

身体構造・心身機能と障害

活動制限＜医療情報・機能障害・BPSDなど＞
長谷川式簡易知能評価スケール18点
日付がわからないい
同じことを何度も聞いたり言う
イライラすることが増える
増え
える
しない
自宅では自分から何もしない＜日常生活、仕事、家事など＞
常会
議
会議内容が理解できない、取引先
取引先との予定を忘れるなど事
仕事上の支障が生じている
包包丁
包丁がうまく使えない、消きだっ
火を消し忘れるなど好きだった
料理がで
料理
くなっ
料理ができなくなった
子供
子
したりたり関係がうり関関
うまく
子供と喧嘩したり関係がうまくかなくいかなくなっている

環境因
環境因子
＜家
家族、職場、
職＜家族、
周囲の影響＞
妻が大 （SDS45点でうつ状態）が
妻は不安が大きい
子供は未成年
学 ・家のローンがあり経済的負担が大きい
大きい
きい
きい
学費
要
仕事は営業職であり予定の把握が必要

参加制約＜社会的な役割＞
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現在は会社員として勤務も営
営業職であり相手先への影影響が生影響が生じており、継続できるかか心配しているで自宅で定期的に行っていたの家の休日の家事の役割ができなくなってきている子
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子供を育てるという父としての役割に支障が生じる可能性がある
障
可能
能性
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個人因子
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ど
＜性格・価値観など＞
格
元々生真面目な性格、時間に正確で人との約束では待たせることはないと なとは子供好きで、家族でテニスを楽しむ
しむ
料理もできる
妻のために家事を手伝う優しい性格
格

長谷川式 18 点であり、日付もわからなくなって
おり、取引先との予定の把握が難しくなっている。営業職を続けるのは難しいかもしれない。

図 32．生活機能障害整理シート（例）⑶

連携の必要性と方法

若年性認知症の人の多くは、介護保険だけでなく、様々な制度を同時に利用したり、多様な人材を活用することによって安定した生活を送れることを目指します。
相談支援者は、広い知識と経験を持ち備えると同時に、各制度や分野における専門担当や、地域の情報に精通しネットワークに長けた人々と連携することもより良い支援方法を見つけるためには重要です。多くの関係機関に参加してもらいながら、各制度や分野の担当者が専門的支援ができるようにコーディネートすることも、主たる相談支援者に求められる役割なのです。
相談支援者は、『若年性認知症支援連携シート』を用いて本人・家族に関する情報の整理、支援計画の立案を行ったら、サポート実施のために各関係機関への連絡を一つずつ実施していきます。個別のケースごとに支援に必要な関係機関と積極的に連絡を取り、協力を得られるようにコーディネートすることが主たる相談支援者の最も大切な役割の一つです。
また、東京都若年性認知症総合支援センターは、ワンストップで各制度などの相談を受けることができますので、一つ一つ窓口に問合せなくても、同センターに問い合わせて情報を得ることも一つの方法です。

5002

若年性認知症に対する相談支援の基本

⑷カンファレンス（※第 2 章 2．
「若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ」（P30）参照）

いくつかの関係機関が関わる場合、カンファレンスのような情報の共有などを図る場が必要です。カンファレンスの目的は、①情報共有、②方針決定、③役割分担になります。

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家族に迷惑をかけたくない#&.ᲢDASC-21使用31／84ໜᲣ身の回りのことは概ね自立。

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会社勤務しているが、会議の内容がわからない、取引先の予定を忘れることがあり、仕事を続けられるかどうか心配しているが、自分ではどうしていのかわからないとも話される。料理で包丁をうまく使えなくなっている様子もある。時々言葉に詰まる。自身の名前は書けるが、住所の文字に誤りがある。面談中に繰返し、会社での仕事について説明したり、子供と喧嘩してしまうことを度々話されている。

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毎日が不安である。仕事を続けるためにどうしたらいいのかわからない。
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電話口で泣いたり、面談時にも本人に強い口調で言われて、「いつもあったてしまうんです」と話されるなど、夫の病気のショックで混乱しているようす。子供は未成年でもあり、相談はできないと言われる。

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H28年1月東京都若年性認知症総合支援センターに本人・妻とで相談に来られる。若年性認知症と診断された場合に受けることができる制度の説明と、仕事に関する聞き取りを行った。今後就労継続に関するサポートを行っていくために、まず若年性認知症
支援コーディネーターが受診に付き添い、主治医に対して就労に関する相談をすることについて本人・妻から承諾を得る。

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●主治医への病状の確認と職場への連絡についての相談●妻と一緒に料理をして、本人のできる部分を行うようにする●地域包括支援センターに連絡をして、妻がすぐに相談できる身近な相談者をつくるᨭ᥼᪉㔪䛻䛭䛳䛯ྛ㛵ಀᶵ㛵䛾ᨭ᥼᪉㔪䛻䛭
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東京都若年性認知症総合支援センター

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地域包括支援センター

石田○○○-○○○

医療機関高橋○○○-○○○

若年性認知症専門相談佐藤○○○-○○○≋ᚡ᥵ᎍ≝佐藤≌03⃸‫؏ע‬Ѽਙૅੲ⇡∙⇥∞⅚‫ܡއ‬ʼᜱૅੲʙಅ৑⅚Ҕၲೞ᧙↙↘↝᧙̞ೞ᧙↗↝ᡲઃ⇁Ⴘႎ↗ↆ↕⅚࢘⇝∞⇮↚↕ऴ‫إ‬σஊↄ↊↕
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4

支援方針の決定51

『若年性認知症支援連携シート①』（図 31 ）を用いて情報共有を実施したら、あらかじめ相談支援担当者が案として提示した支援の方針と方策について話し合います（図 33 ）。連携する各関係機関担当者の様々な意見は『若年性認知症支援連携シート②』（図 34）の、「各関係機関担当者の意見のまとめ」欄にまとめていきます。
次に、支援方針が決定したら、各関係機関の役割分担をして支援内容を明確に取ᒉ࠰ࣱᛐჷၐૅੲᡲઃ⇝∞⇮ℳᚡλଐ≝࠯঺ 28 ࠰⅙6 உ⅙１ଐஜʴ↝ऴ‫إ‬ɼᚫ

家族に迷惑をかけたくない#&.ᲢDASC-21使用31／84ໜᲣ身の回りのことは概ね自立。

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会社勤務しているが、会議の内容がわからない、取引先の予定を忘れることがあり、仕事を続けられるかどうか心配しているが、自分ではどうしていのかわからないとも話される。料理で包丁をうまく使えなくなっている様子もある。時々言葉に詰まる様子がある。自身の名前は書けるが、住所の文字に誤りがある。面談中に繰返し、会社での仕事に就いて説明したり、子供と喧嘩してしまうことを度々話されている。

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毎日が不安である。仕事を続けるためにどうしたらいいのかわからない。
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電話口で泣いたり、面談時にも本人に強い口調で言われて、「いつもあったてしまうにです」と話されるなど、夫の病気のショックで混乱しているようす。子供は未成年でもあり、相談はできないと言われる。

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ↂ↻↭↖↝ኺᢅ
H28年1月東京都若年性認知症総合支援センターに本人・妻とで相談に来られる。若年性認知症と診断された場合に受けることができる制度の説明と、仕事に関する聞き取りを行った。今後就労継続に関するサポートを行っていくために、まず若年性認知症
支援コーディネーターが受診に付き添い、主治医に対して就労に関する相談をすることについて本人・妻から承諾を得る。

Ӳᡲઃೞ᧙ਃ࢘ᎍ↝ॖᙸ↝↭↗↰主治医の意見：就労を継続できることがご本人の認知機能の維持にもつながるのではないかと思うので病状について産業医と連絡をとっていきたい。地域包括支援センターの意見：万が一退職したときに利用できるサービスが地域にないのが現状、東京都
若年性認知症総合支援センターの協力のもと検討していきたい。妻の状態も心配であるので、訪問などによって支えていく必要があると思う。
ૅੲ↝૾ᤆ
●仕事の継続ができるように情報収集する●自宅での役割を持ち、家族関係を良好にする●妻の不安を軽減するૅੲ↝૾ሊ●主治医への病状の確認と職場への連絡についての相談●妻と一緒に料理をして、本人のできる部分を行うようにする●地域包括支援センターに連絡をして、妻がすぐに相談できる身近な相談者をつくるᡲઃ᧙̞ೞ᧙ɟᚁ
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◎◎地域包括支援センター□□大学病院⇛∞⇹⇟௒ኵ↮

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地域包括支援センター

妻のサポート石田○○○-○○○

医療機関

治療・投薬

高橋

○○○-○○○

若年性認知症支援コーディネート

佐藤○○○-○○○

東京都若年性認知症総合支援センター 若年性認知症専門相談≋ᚡ᥵ᎍ≝佐藤≌⃸‫؏ע‬Ѽਙૅੲ⇡∙⇥∞⅚‫ܡއ‬ʼᜱૅੲʙಅ৑⅚Ҕၲೞ᧙↙↘↝᧙̞ೞ᧙↗↝ᡲઃ⇁Ⴘႎ↗ↆ↕⅚࢘⇝∞⇮↚↕ऴ‫إ‬σஊↄ↊↕
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5202

若年性認知症に対する相談支援の基本

３ヶ月
カンファレンス

３ヶ月
カンファレンス

６〜１２ヶ月カンファレンス

カンファレンス

制度利用、サービス導入
本人・家族の生活の一時的な安定
コーディネーターによる各関係機関の情報伝達

図 35．カンファレンスの開催

り決めます（図 34 ）。
カンファレンス実施後には、『若年性認知症支援連携シート②』を各関係機関に送付して、それぞれが連絡を取り合えるように連絡先も記入しておくなど、ネット
ワークによるスムーズな支援が行えるようにします。
カンファレンス終了後は、主たる相談支援者が、支援が導入されているのかを定期的に確認し、滞っている場合に関係機関に対するサポートを適宜実施していきます。また、カンファレンス後に収集した各関係機関の情報をそれぞれに提供していくことも、こまめに行っていきます。
カンファレンスはできれば 3 か月に 1 回を目安に開催していきましょう。制度の利用ができ、サービス導入も開始し、本人・家族の生活が一時的に安定すれば、頻度を徐々に減らし、主たる相談支援者が電話や書面で各機関との情報を伝達する役割を担っていくことが必要です（図 35 ）。

⑸

関係機関との連携内容

関係機関との連携における主たる相談支援者（若年性認知症支援コーディネーター）の役割は、

011 ） 本人・家族のニーズを把握して必要なサポートを見つけだす、
2 ） サポートを担当する関係機関に連絡をして、3 ） サポートの進捗状況を確認すると共に、その他のサポートが必要かを判断して、4 ） 関わっている各関係機関にそれぞれの状況を連絡する、となります（図 36 ）。
若年性認知症の場合には必ずしも既存の社会資源を容易に導入できない可能性があります。そのため、どの関係機関に本人・家族に対するサポートに関わってもら02

うのか、どのような役割を持ってサポートを担当してもらうのかを早期に判断して、サポートチームを構成して取りまとめることが必要です。
以下に各関係機関との連携方法、主に担当する内容を記載しておきます。

①

医療機関

認知症の診断がされていない場合に、各地域の医療機関を案内します。若年性認知症の場合、ごく軽度の段階で仕事上の手際の悪さなどを本人が自覚することも多03

く、うつ病との見極めも難しいといわれます。診断については詳細な検査のできる
医療機関の受診を勧めていきます。

4

支援方針の決定53

本人・家族のニーズの把握必要なサポートの検討

サポートを担当する関係機関への連絡

サポートの進捗状況の確認
その他サポートの要否の判断

各関係機関への状況連絡

図 36．関係機関との連携方法●認知症疾患医療センターなど
認知症疾患医療センターで受診する場合には、かかりつけ医の紹介状が必要な場
合もありますので、紹介だけをするのではなく、受診方法について説明できるように連携をとっておきましょう。
また、診断後、そのままどこにも相談せずに閉じこもり、長期間が経過することも懸念されます。すぐに相談支援が開始されるように、事前に担当のソーシャルワ
ーカーへ連絡をしておきましょう。ソーシャルワーカーと家族の顔合わせをすることによって、入院などの際に家族が気軽に相談できるきっかけとなることがあります。
●主治医
若年性認知症の場合は、進行が速い場合も多く、また症状の変化も生じやすいた
め医療との連携が長期にわたって必要になります。そこで、相談を受けたら受診に付き添って主治医に病状の確認や治療方針について確認します。付き添いが難しい
場合には、病気の進行状態について把握するため、診療情報提供書をもらいます。
特に就労をしている場合には、職場へ病気を伝えるかどうかの判断、休職の時期などについて、主治医に意見を聞いたうえで本人・家族が適切な判断ができるように支援を行っていくことが大切です。
医師がカンファレンスに参加することは難しい場合が多いと思われますので、新たにサービスを導入するときなどは、受診時の付き添いや書面での意見をもらうな
ど、できるだけ主治医とも情報交換を行いながら支援をしていきます。
また、BPSD が激しくなり、家族も周囲の関係機関も対応に困るときには、主治医に対して、家族が日常生活での状況を説明するだけでなく、サービス利用時の本人の状況などについて関係機関の意見を取りまとめて伝えることによって、薬物治療などに役立つことがありますので、書面などで伝えていきましょう。

②

東京都若年性認知症総合支援センター

東京都が設置している若年性認知症専門相談窓口です。平成 27 年に示された国の新オレンジプラン（認知症施策推進総合戦略）では、都道府県ごとに若年性認知症の相談窓口を設置することを目標として掲げられていますが、東京都では全国に先駆けて平成 24 年から開設しています。
東京都若年性認知症総合支援センターには、若年性認知症に対する支援経験のあ

5402

若年性認知症に対する相談支援の基本

る若年性認知症支援コーディネーターが配置されています。医療・リハビリテーシ
ョン・就労・経済保障・介護・障害福祉・権利擁護など若年性認知症支援に関する知識を駆使しながら支援を行っています。
若年性認知症は高齢者と比較すると対象者が少なく、支援を担当することが稀であるため支援者が経験を積み重ねることが難しいという課題があります。また、制度のはざまにあるために、制度の活用ができないだけでなく、多くの制度を組み合わせても在宅生活を継続するための課題解決が難しいこともあります。
そこで、東京都若年性認知症総合支援センターを利用する場合は、施設などの社
会資源情報や制度に関する質問をするだけでなく、個々のケースに応じて総合的にサポートを行う方法について助言を得るようにしましょう。
また、東京都若年性認知症総合支援センターの若年性認知症支援コーディネータ
ーは各地域へ訪問することができますので、若年性認知症の支援に慣れていない場
合には共同でケースのサポートを行っていきましょう。共同でサポートを行う場合、東京都若年性認知症総合支援センターの若年性認知症支援コーディネーターは時機をみて、次第に間接的な支援へ移行をすることになりますが、後方からの支援は継続的に行っていきます。本人・家族にとっては身近に相談できる人の存在が大切ですので、地域での主体的な相談支援に徐々に移行していきましょう。
さらに同センターでは、必要に応じて、本人の居場所づくりや家族会の立ち上げ
方法のノウハウを助言することや、カンファレンスなどで関係機関に対するミニ研
修を行うことで、啓発や知識の向上に対するサポートもできます。
本マニュアルでは、第 2 章 2．
「若年性認知症に対する基本的な相談支援の流れ」（ P30 〜）や第 2 章 4．⑸「関係機関との連携内容（ P53 〜）、第 3 章「若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援」（ P68、P79、P86、P103 ）の項でも、東京都若年性認知症総合支援センターとの連携方法について記載していますので参照
してください。

01●東京都若年性認知症総合支援センターとの連携内容のまとめ
若年性認知症全般に関する基礎知識の説明
各ケースに関する相談
面談等による本人、家族のアセスメント
支援計画に関する指導、助言
社会資源に関する情報提供
カンファレンスへの参加

02

関係機関のコーディネートに関する指導、助言
地域の社会資源への訪問、サービス導入のサポート
若年性認知症の個別ケースに応じたミニ研修
若年性認知症カフェや家族会開催のサポート〈東京都若年性認知症総合支援センターの概要〉■相談窓口

電話相談：平日 9:00 〜 17:00

03

来所相談：予約制

対 象 者：本人、家族、医療・福祉関係者

4

支援方針の決定55

■連絡先
住所：〒 152 0003

東京都目黒区碑文谷 5 12 1

電話：03 3713 8205

FAX：03 6808 8576

Mail：jyakunen ＠ ikiikifukushi.jp③

TS 碑文谷ビル 3F

URL：http//www.ikiikifukushi.jp

地域包括支援センター

地域包括支援センターの役割は、地域の中で若年性認知症の人の存在を把握して、地域のリーダーとして若年性認知症を取り巻く支援者間の調整をすることです。
東京都若年性認知症総合支援センターでは、相談を受けた対象者の住む地域の地
域包括支援センターに必ず連絡を行いますが、各支援者も若年性認知症の人の情報を把握したら、地域包括支援センターに連絡を行って情報を集約してもらいましょう。
介護保険サービスなどを導入できればケアマネジャーに様々な相談担当は移行していきますが、地域包括支援センターは、必要に応じて東京都若年性認知症総合支援センターとの協力体制を作りながら、サービス導入の時期を判断し、サービス導入後は本人・家族の様子を定期的に見守り、ケアマネジャーをサポートする役割を担っています。ケアマネジャーは支援に困ったときには地域包括支援センターへ相談をしていきます。
介護保険の申請時には、介護認定におけるサポートを依頼することが必要です。若年性認知症の場合、外見上、障害がわかりづらいため、本人の日常生活の様子をよく確認した上で、認定調査員や主治医に対して日常生活の情報を伝えてもらいましょう。
また、サービスを導入したくても実際には適切なサービスが地域にないことが多いのが現状です。そうした場合、適応できる社会資源を探索したり、カフェなどの集まりを企画して居場所作りを検討するなど、地域の社会資源活用について地域包括支援センターへ相談をします。
さらに、若年性認知症の人は、広範囲に歩き回ったり、社会規範からの逸脱行為などがあっても外見的に認知症と理解されないことが多いため、地域包括支援セン
ターが中心となって、地域の公的機関や店舗などに理解を求め、見守りの働きかけ
やネットワーク作りを依頼することも必要となる場合があります。

④

介護支援専門員

若年性認知症の本人・家族を支えるための主な支援者となり、地域包括支援セン
ターと並んで最も身近で多くの役割を担う立場になります。
本人に適した介護保険サービスを行っている事業所を探し、適応できるようにケ
ア方法を伝える役割です。
また、家族が介護等で 疲労していたり気分的な落ち込みがないかなどを見守る役割があり、本人、家族の状態に応じて訪問の頻度を増やすことも大切です。

⑤

障害福祉関連の課や相談支援専門員

認知症に関する相談窓口は介護保険や高齢福祉関連の課が担当となる自治体が多いですが、40 歳未満で身体障害がある場合には、障害福祉関連の課や相談支援専
門員が障害福祉サービスの申請や身体障害者手帳の申請受付を担当します。障害福祉サービスの就労継続支援 B 型や移動支援を利用する場合には、相談支援専門員が、認知症である本人の特徴をよく理解して、事業所に伝えることで、安心して利用を受入れ、本人もうまくサービスに適応することができます。

56

02

若年性認知症に対する相談支援の基本

⑥

介護保険・障害福祉サービス事業者

介護保険・障害福祉サービスの事業所が、若年性認知症の人に対するケアが初めてであれば、本人の情報を伝えると同時に簡単な基礎知識とケア方法に関する研修などを行い、ケアスタッフの不安を軽減することが有効です。また、定期的に通所状況を見学しながら確認することも必要になります。

⑦

ハローワーク・就労支援機関

退職後に再就職を希望している場合には、ハローワークを利用しますが、認知症の場合、進行性疾患ですので、働くことが可能なのかの判断も必要になってきます。
ハローワークなどの障害者支援に関する窓口が担当となり、就労支援機関での能力評価などを行うようにサポートをし、本人に合った内容の仕事を探したり、場合によっては福祉的就労へつなぐなどの支援を行います。
若年性認知症の就労支援に関しては各機関の経験が少ないこともありますので、その場合、まずは東京都若年性認知症総合支援センターに連絡し、センターと各就労支援機関とが連携できるようにサポートすることも選択肢のひとつです。

⑧

年金事務所・国保年金課

障害年金は、個々のケースの状態、保険の種類や保険料に応じて受給額が異なりますので、詳細について担当課で調べてもらう必要があります。本人・家族にとっては経済面の問題は不安がより大きくなるため、受給可能な時期になる前から早期に問い合わせを行い、本人・家族の安心につなげることが大切です。
また、年金などの申請書は記載内容が複雑で、記載する量も多いため、適切に記載されているかについて、提出前に添削や助言をもらっておくことで、円滑に申請することができます。

⑨

保健センター

障害福祉手帳、自立支援医療の申請時に利用しますが、申請だけでなく、認知症

01であることを居住地域担当の保健師に伝えておくようにします。自治体によって保健師の役割も異なりますが、地域における様々な病気や障害者への対応経験が豊富ですので、地域包括支援センターに加えて、訪問によって定期的に本人・家族の状態を確認してもらうように連携を依頼しましょう。

⑩

社会福祉協議会

成年後見の手続き方法についての問い合わせや、家族以外の後見人を探すサポー

02

トをすることができます。独居の場合によく利用する日常生活自立支援事業についてのサポートも可能です。経済的な困窮の場合には、生活貸付資金などの相談、ボランティアの導入についても問合せながらサポートを依頼しましょう。

⑪

一般企業

本人の職場である企業との連携は本人・家族の了解を得てから行います。積極的に企業と連携をとった結果、病気の情報が職場に伝わり、かえって本人の就労継続

03に大きな影響を与えてしまうこともありますので、主治医や東京都若年性認知症総合支援センターと相談をしながら慎重に連携を行っていきましょう。

4

支援方針の決定57

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援03

ここからは、相談のフェーズごとに、東京都若年性認知症総合支援センターに寄せられた実際の相談をケースとして取り上げながら、より実践的な支援のポイントについて詳述していきます。また相談支援のワークでは、ケースの生活機能障害について整理しながらアセスメントの重要性について理解するとともに、若年性認知症支援連携シートを用いて支援方針の立案について学びます。

1

認知症と診断される前の相談

受診のきっかけとして、本人の性格が変わったり、以前と異なる行動が繰り返されることに身近な周囲の人々が気づくということが多くあります。
しかし、若年性認知症の場合は、本人からの相談も多くあります。年齢が若いがゆえに老化によるもの忘れとは考えられない、軽い認知障害でも仕事に支障が起こりやすい、ということから、比較的早期から障害を自覚している場合があります。
就労している場合には、職場での仕事の様子や、家族など周囲からの意見を聞き取り、客観的にアセスメントすることがポイントです。

⑴

よくある相談内容

もの忘れする、認知症かもしれない
認知症の検査ができる病院を教えてほしい⑵

アセスメントのポイント

1 ）日常生活のエピソード●主観的な情報
本人が感じている日常生活での困りごとについて確認します。また、いつから生じているのか、頻繁に起こるのかを聞きとり、認知症が疑われるのかを確認するとともに、客観的情報と合わせて医療機関受診時に説明する内容を整理します。
また、就労をしている場合には、仕事上でできないことがあるのか、大きなトラ
ブルはあるのか、会社まで行けるのかなど、就労において問題になることは何かを58

表 12．認知症の疑いチェックリスト（仕事をしている場合）チェック項目
よくある
仕事でのミスがありますか。
会議に集中できないことがありますか。
いくつかの業務を同時にできないことがありますか。
残業が増えたと思いますか。
仕事がはかどらないことがありますか。
（段取りが悪くなったと思いますか。）
書類などをよく探していますか。
予定を忘れることがよくありますか。
いくつかの約束を同時に入れてしまうことがよくありますか。
書類を忘れて取引先に出かけることがありますか。
仕事でのミスを指摘されますか。
★
（ミスがよくあると思いますか。）★ 同僚の態度が以前と変わったと感じますか。
周囲に受診を勧められますか。
★
（おかしいと言われますか。）★ 会社までひとりで行けないことがありますか。
会社以外の取引先にひとりで行けないことがありま★
すか。
季節に合わせてスーツなどを変えられないことがあ★
りますか。
★ 以前と比べて、お金を使いすぎることはありますか。
怒りっぽかったりやる気がないように見えるなど、★
以前と性格が変わったと言われますか。
コミュニケーションがとりにくいと感じることがあ
★
りますか。

たまにある

ない

東京都若年性認知症総合支援センター作成〈チェック結果について〉「★」が１つでもあれば受診を勧める。
「★」はないが、「★」以外の半分以上が「よくある」であれば受診を勧める。
「★」はないが、「★」以外が「たまにある」であれば家族と連絡する。

01

表 13．認知症の疑いチェックリスト（仕事をしていない場合）
チェック項目
よくあるひとりで近所での買い物ができないことがありますか。
ひとりで遠方へ（交通機関を利用して）買い物に行くことがなくなりましたか。
同じものをたくさん買うことがありますか。
家の中が雑然としていることがよくありますか。
（掃除をしていない、片付けないことがありますか。
）
洗濯物がたまっている・洗濯していないことがありますか。
洗濯物を１枚でもする・繰り返すことがありますか。
子どもの世話や生活に無関心なことがよくありますか。
食事の味付けがおかしいと思うことがよくありますか。
食事の仕度ができていないことがよくありますか。
食事が同じメニューばかりになることがよくありますか。
身だしなみに気を遣わなくなりましたか。
季節に合わせた洋服を着ていないことがありますか。
お金を使いすぎることがありますか。
怒りっぽかったりやる気がないように見えるなど、以前と性格が変わったと言われますか。
（パートナーに疑い深いことがありますか。）
コミュニケーションがとりにくいことがありますか。

たまにある

ない

02

03

東京都若年性認知症総合支援センター作成

1

認知症と診断される前の相談59

聞き取ります。
『認知症の疑いチェックリスト（仕事をしている場合/

仕事をしていない場合）』（表 12、13 ）などを活用することによって、本人の状態がわかりやすくなります。

●客観的な情報⇒身近な周囲の人からの情報収集
認知症の進行によって病識が失われますので、本人からの相談の場合は、職場の上司や同僚からもの忘れやミスなどを指摘されているのか、家族も本人と同じように心配しているのかについて確認します。
本人に了承を得られれば、家族など身近な他者から直接情報を聞き取ります。客
観的な情報について、仕事上のことや家事などの状況について確認しておきます。

2 ）他疾患の既往・合併症
脳卒中や脳外傷などの既往や受傷歴があり、記憶が悪くて困っているという相談や、うつ病や統合失調症などの精神疾患のある人からの相談もあります。その場合は記憶障害が以前より悪くなっているのか、進行しているのかを聞き取り、日常生
活上のエピソードの情報を収集します。
また、現在定期的に受診している医療機関についても情報収集をします。

⑶

考えられる具体的なサポート●基本的なサポート
居住地域の認知症疾患医療センターなど、診断のための検査ができる病院を伝えていきます。本人が一人で受診を検討している場合には、できるだけ家族の付き添いによる受診を勧めます。
また、本人の了承を得た上で、医療機関の担当の医療ソーシャルワーカーに情報提供することによって、受診がスムーズになることも考えられます。
そして重要なポイントは、本人の今後の生活のサポートができることを医療機関へ話しておき、診断後、必ず再度連絡をもらえるように伝えておくことです。診断後の生活支援を早期に開始するためにも、医療機関への連絡をあらかじめ行い、連携が取れる体制を作っておくことが大切な支援の一つです。

●本人からの連絡の場合
医療機関の診断を確実にするために、家族の付き添いによる受診を促したり、電話相談で聞き取った内容を書面に整理して受診時に担当医に渡すようにし、あらかじめ伝えておく情報を増やすことがより良い結果につながります。

●他の疾患の既往歴がある場合
脳卒中やうつ病などの既往歴がある場合には、その疾患との関連がないかどうか、認知症の専門医に関する情報を提供する前に、まずは主治医への相談を第一選択肢として提案します。また、医師以外に相談している関係機関がある場合には、了承を得て関係機関との連絡を取ることで情報交換を行い、多くの担当者と総合的にサポートをしながら適切な治療へつなげていきます。

6003

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援ケース支援のワーキング 1
相談内容
A さん（ 50 代男性）からの電話相談。
「自分が若年性認知症ではないかと心配している。医者に診てもらった方がいいのでしょうか。
」
B さん（ 30 代女性）からの電話相談。
「物忘れをするようになった。昨日食べたものも忘れてしまう。認知症を調べてくれる病院を教えてほしい。
」
ありがちな対応……
「お住まいの地域にある認知症の病院は○○病院になりますよ。行ってみてください。
」「ありがとう。受診してみます」
A さん、B さんいずれも自分が認知症ではないかと心配していますが、どのように相談支援を行いますか。以下のワークを行ってみましょう。
ワーク①

他にアセスメントした方がよい内容について考えましょう。

ワーク②

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例を読んで、生活機能障害について整理しましょう。

ワーク③

ありがちな対応では不十分である理由を考え、A さん B さんへの支援方針を立案しましょう。

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例
A さん（ 50 代男性）からの電話相談。
「自分が若年性認知症ではないかと心配している。医者にみてもらったほうがいいのか。
」という内容であった。
若年性認知症支援コーディネーターが、仕事や日常生活でのエピソードを質問す
ると、社内では部長職であり、予定を忘れていると部下が教えてくれることがある、
会議に集中できず他者の意見を忘れてしまうということであった。
『認知症の疑い
チェックリスト』を活用して聞き取りをすると、妻からもおかしいと言われている01と話したため、家族からの情報収集が必要であると判断した。
後日、妻から情報収集した結果、車で出かけると実家など慣れたところでもたどり着けないことがあり、焦ってしまうとナビもうまく操作できない、以前は穏やかだったのに怒りっぽくなり長女が言った些細なことに怒鳴ることがあるということであった。そこで近隣の認知症疾患医療センターへの受診を妻の付き添いのもとで行うように勧め、本人の了解を得て事前に担当の医療ソーシャルワーカーへ情報提供を行った。

02

その後、アルツハイマー型認知症と診断され、医療ソーシャルワーカーの勧めによって東京都若年性認知症総合支援センターでインテーク面談を実施して、今後の就労と経済保障を中心にマネジメント支援が開始された。
B さん（ 30 代女性）からの電話相談。
「物忘れをするようになった。昨日食べたものも忘れてしまう。認知症を調べてくれる病院を教えてほしい。
」という相談であった。

03

一昨日の食事の内容を忘れてしまうことが 2 週間位前から始まった。買い置き
してある化粧品を再び買ってしまうことがある、仕事では周囲から指摘されることはないということであった。また、夫に心配している内容を話すと、あまりよく聞

1

認知症と診断される前の相談61

いてくれないと泣きだす様子が見られた。夫以外には保健師とよく話すと言われたため、既往歴を聞くとうつ病での受診歴があるということであった。
本人の了解を得て保健師に電話すると、服薬ができなくなると心配事が大きくなる傾向があるとのことであったので、再度本人に連絡をし、まずは現在の主治医に相談することを伝え、主治医が必要と判断したら認知症の検査を行うため認知症疾患医療センターへの紹介状を書いてもらうと受診がスムーズであることを助言した。

6203

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

認知症と診断される前の相談に関する point

point 1

＊客観的情報の収集はしましたか？

本人からのエピソードだけでなく、家族や身近な人と連絡を取り、周囲も心配しているのか、本人の話と周囲の意見が合っているのかを確認して、受診の必要性と受診時の情報を整理します。
『認知症の疑いチェックリスト』などアセスメント様式を使用すると、本人の状態を把握しやすくなります。

point 2

＊適切な医療機関の選択をしていますか

認知症と診断をされる前の相談では、本人の不安を解消するためには医療機関の受診が必要になることが多いため、本人の状態に合わせてどの医療機関を選択するのかについて助言ができるとよいでしょう。
物忘れが認知症以外の病気から起こることもありますので、上記の客観的情報によって既往歴や現在治療中の病気など、多方面からのアセスメントが必要です。

point 3

＊連絡先は聞きましたか？

診断された後に相談支援者に連絡することを忘れて、そのまま閉じこもってしまう可能性もあります。あらかじめ連絡先を聞いておきます。検査結果が出るころに相談がなければ、認知症の診断ではなかったかどうか連絡を行います。
また、紹介した医療機関への連絡を行い、診断後の生活支援に向けた連携体制を作っておきます。
受診後に認知症と診断されていた場合にはマネジメント支援を行います。

01

02

03

1

認知症と診断される前の相談

63

2

診断直後の相談

認知症と診断された直後に相談を受けた場合には、本人・家族は明確な主訴を話すことができず混乱されている状態と思われます。
まずはショックを受けた気持ちについて時間をかけて聞き、家族以外に共感をしてもらえる相手となるよう、本人・家族が少しでも安心感を持つようにサポートします。
また、一方的に話を聞き、受け止める時間も大切ですが、徐々に必要な情報を質問することで、本人・家族が不安で混とんとした状態から、現実的な生活に目を向けていくきっかけになる場合もあります。その上で必要かつ利用可能な制度について説明を行い、今後の生活ができる限り安定するように支援を行っていきます。

⑴

よくある相談内容

認知症と診断されたのでどうしたらいいか
病気について説明されたがよくわからない
病気や薬について知りたい※上記以外に、「ホームページで見た」、「医師に行くように言われた」など、主訴があいまいな場合があります。

⑵

アセスメントのポイント●基本情報について主訴を導き出すために、『初回アセスメントシート』『重点アセスメントシート』に沿って基本的な情報を聞き取ります。
（※第 2 章 3．「アセスメント」（ P41 ）参照）

●認知症の状態について
現在の状態と予後の予測から、今後の生活に必要な支援を検討するための情報を得ていきます。
①

主治医からの説明
医師からの病状に関する説明（認知症の原疾患、進行度、服薬）を確認します。

②

家族から見た本人の様子
日常生活上で普段接している家族からの客観的な情報が必要です。しかし、家族がすべて着替えを用意するなど、普段から自分で行っていることが少なかったり、家族が本人の様子をあまり把握していないこともありますので、元々の家族関係の確認も必要です。

6403

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援③

本人の様子観察若年性認知症の場合、外見ではわからないことも多いため、面談での質問に対する受け答えや、面談表の記載の仕方など、実際に行動を引き出しながら、本人の認知障害についても確認しておきます。

●病気の理解理解不足が過度な不安や準備不足を招くことがありますので、本人、家族が認知症を正しく理解しているかを確認することが必要です。主治医から情報収集しながら、正しく理解しているかどうかを確認しておきます。

●本人・家族の心理面の確認
認知症は進行性疾患であり、告知後に大きなショックを受けています。そのため、診断直後は混乱している状態の方がほとんどですが、受け止め方や対処の仕方は人によって異なります。今後のサポート方法を検討するために、相談開始時の本人・家族のショックの度合いや生活上の混乱状態を把握しておきます。
①

診断後の生活診断後の日常生活に支障が出ていないのかについて、食欲、睡眠や仕事・家事な

どの生活の様子を聞き取ります。
②

本人・家族の様子観察
言語表出だけでなく、表情や話し方などから大きなパニックになっていないか、行動がまとまらない様子がないかを観察していきます。
③

質問紙の利用
巻末のうつ性自己評価尺度などを活用して、客観的に状態を把握しておきます。

01●相談支援者の存在について
若年性認知症の場合は配偶者が一人で介護を抱えてしまうことも多く、副介護者や相談支援者の存在があるのかどうかを確認しておきます。

⑶

考えられる具体的なサポート

02●基本的なサポート
診断直後の相談は、電話ではなく必ず訪問や来所による面談を実施します。面談の目的は、診断直後の心理面への介入と詳細なアセスメントによる支援方針の決定となります。

1 ）心理面への介入①

03

本人・家族への寄り添い
先述したように、診断直後の本人・家族は大きなショックを受けている状態です。

病気や事故などによって完治できない障害を負うなど、ショック性危機に陥った中

2

診断直後の相談65

途障がい者の障害受容のプロセスモデル（フィンクの危機モデル）や、がん患者などの死を受容する心理過程（ロスの死の受容過程）などの理論を用いて（表 14 ）、本人・家族の心理回復過程をアセスメントしながら、回復に沿ってサポートを行います。「衝撃」や「否認」の時期に無理に現実に目を向けさせることをせず、寄り
添い、見守ることで支えながら、次の段階へ向かうよう回復を促します。
まずは面談時間を長く取り、ゆっくりと聞き取りを行うなど、辛い気持ちに寄り添う受容的態度を示して傾聴を心がけます。次に『重点アセスメント』に沿った聞き取りも並行して行いながら、経済的な心配など具体的な訴えを聞き逃さないことが大切です。その時には経済保障や就労支援等の社会資源に関する情報を伝えることによって、混とんとした状態から現実的な生活に目を向けるためのサポートをしていきます。
表 14．中途障がい者とがん患者の心理回復過程について（フィンクの危機モデル、ロスの死の受容過程）
対象者

第１段階

第２段階

第３段階

第４段階

「衝撃」

「防御的退行」

「承認」

「適応」

危険や脅威を知 現実を回避・否 「 私 は も は や 以 現実の限界と可覚 す る こ と で、 定し、願望的思 前の私ではない」 能性を吟味しな無力感や激しい 考にふけること と知覚し、感情 がら、新しい満
外傷性脊髄 不安を示し、し で、感情的には 的には深い抑う 足 感 を 体 験 し、
フィンク
損傷患者 ばしばパニック 安定し、非現実 つ 状 態 に な り、 次第に不安・抑（中途障害者） 状態になる。
的な幸福を示す 喪失感・悲痛な うつが軽減する。
思考や計画が再どを示す。
場合もある。
構築され、将来への見通しが開
ける。
「否認」
、
「怒り」

ロス

②

癌患者

「取引」

「抑うつ」

「受容」

「 こ れ は 何 か の 「 人 の 役 に 立 つ 「 自 分 は も う 死 自分の死を受け間違いだ」と否 ことをするから、 ぬしかない」と 入れて、ゆった認することで自 死 を 避 け た い 」 いう心理状態に りとした平安な分を防衛しよう と い う よ う に、 たどり着き、死 気 持 ち に な り、
もはや避けられ へ の “準 備 的 な 死に向けて気持とする。
「 な ぜ 自 分 が こ ない今の現実を 抑 う つ” と、病 ちが整ったよう
んな目に遭うの 少しでも先延ば 気 に 関 す る “反 な状態になる。
か」と、あらゆ しにできないか 応 的 な 抑 う つ”
ることに対して と、主に個人が が現れる。
怒りを向ける。 信じる「神」と交渉する。

病気の正しい理解の促進
診断時の混乱によって、病気についての説明をよく覚えていなかったり、誤って捉えていることがあります。病気の理解が適切でないことによって、むやみに不安が増強したり、目に見えない病気であるがゆえに治療を中断してしまうことがあります。
また、主治医による診察では、時間的な制約もあり細かく質問したくてもできな
いこともあります。認知症の状態などについて主治医からどういう説明があったのかを聞き取り、再度補足的に説明を行うことで、進行に備えた準備をするよう気持
ちが変化することがあります。従って、病気や薬に関する質問についてもある程度答えられるように医学的な知識を得ておくことが必要です。

6603

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援2 ）支援方針の決定①

支援全体の説明（ワンストップ支援）

若年性認知症の場合、利用できる社会資源が少なく、本人や家族が持っている知識や情報が少ないことが課題であり、制度やサービスを利用しないまま重度化してしまう場合があります。
そこで、診断直後から利用できる社会資源情報について、すぐに利用しなくても情報として説明しておくことが必要です。各社会資源の窓口を本人・家族が一つ一つ訪問することは負担になりますので、まずは若年性認知症に関する情報をワンストップで提供することが本人・家族の負担軽減につながり、将来的な見通しを立てることができたり、進行に備えて準備することができます。社会資源全体を説明できる簡単なしおりなどを作っておくと良いでしょう。

②

支援計画の説明

全体の説明が終わったら、ケースによってサポートが必要なものとそうでないものに分類し、時系列にサポートする内容を決めて、本人・家族と確認していきます。

③

各ケースに応じた支援●就労している場合⇒就労継続と経済的援助について支援していきます。
（※第 3 章 3．「就労と経済的な問題に関する相談」（ P71 ）参照）

●就労していない、あるいは退職している場合⇒経済的援助について支援するとともに本人の活動の場として社会資源を活用します。
（※第 3 章 6．「若年性認知症に対する社会資源の活用について」（ P95 ）項参照）●身近な家族がいない場合⇒就労している場合でも、日常生活上の支援を導入したり、権利擁護に関する制

01

度を早期から活用します。
●診断が曖昧な場合⇒認知症の疑いという説明である場合や詳細な検査を受けていない場合には、再度専門医療機関の受診によって認知症の有無を確認するように支援します。

3 ）本人・家族・支援者間連携のコーディネート

02

若年性認知症の場合には多くの制度による社会資源を活用することによって生活再建が可能となることがありますが、本人・家族だけで各社会資源を導入すること
は手間や負担が大きいことがよくあります。日常生活や介護で精一杯のため、時間が経過しても何も手が付けられておらず、時には本人・家族の状態が悪化してしまうことが問題となります。
従って、相談を受けた場合には、利用可能な社会資源について説明するだけでな
く、本人・家族に了解を得て各関係機関への情報提供を行い、確実に社会資源が導03入されるようにサポートします。家族の不安が大きい場合、家族も病気などを抱えている場合、独居の場合には、各関係機関への訪問時に必ず付き添い、早期に社会資源の導入をサポートします。

2

診断直後の相談67また、各関係機関への連絡時に担当者を決めておくと責任の所在が明確になり、その後の連携がスムーズになります。担当者には、本人・家族への対応窓口として、
カンファレンスへの出席や、社会資源の導入後に適宜、主たる相談支援者へ経過連絡を行う役割を担ってもらいます。

【東京都若年性認知症総合支援センターとの連携について】
診断直後は、本人・家族が混乱している状態ですので、相談支援者も何か
らサポートを導入してよいのかを迷うことが多いと思われます。そうした場
合、本人・家族の了解を得て、必要に応じて東京都若年性認知症総合支援センターと協力しながらサポートを行っていきましょう。
●東京都若年性認知症総合支援センターに協力依頼できる内容
支援計画案の確認、助言
各社会資源に関する説明
本人、家族との面談およびアセスメント
カンファレンスへの参加●協力依頼の流れ①

東京都若年性認知症総合支援センターへケースに関する情報提供②

本人・家族との面談（必要に応じて）③

支援計画案の打ち合わせ④

カンファレンス開催（若年性認知症支援連携シート使用）⑤

各支援内容の担当者決定⑥

東京都若年性認知症総合支援センターによる後方支援

ケース支援のワーキング 2
相談内容
C さん（ 50 代男性）の妻からの電話。「夫が若年性認知症といわれた。まだ働いているが、友人が相談した方がいいのではないかと勧めてくれたので電話した。」
ありがちな対応……
経済的な心配がありますね。退職した時に障害年金の手続きをすることができますので年金事務所で手続きしてください。自立支援医療の手続きをすると、医療費が安くなりますので、精神保健福祉手帳と一緒に保健センターで手続きをしてください。
C さんの妻は、夫が認知症と診断されて困っています。どのように相談支援を行いますか。以下のワークを行ってみましょう。
ワーク①

アセスメントした方がよい内容について考えましょう。

ワーク②

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例を読んで、生活機能障害について整理しましょう。

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若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援ワーク③

ありがちな対応では不十分である理由を考え、C さんへの支援方針を立案しましょう。

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例
C さん（ 50 代男性）の妻からの電話。
「夫が若年性認知症といわれた。まだ働いているが、友人が相談した方がいいのではないかと勧めてくれたので電話した」と言われた。
若年性認知症支援コーディネーターが基本情報を聞き取ると、診断された病名はわからない、近隣のクリニックに受診した、MRI などの検査は行っていないとのことであった。そこで、主治医と連絡を取った結果、認知症専門医療機関での受診につなげることができ、前頭側頭型認知症と診断されたため、本人・家族と面談を行った。
本人は表情の変化があまりなく、氏名を正しく書くことができなかった。会社での様子を聞くと車の運転を行っているということであり、妻は、まだ運転は大丈夫
ではないかと話したため、前頭側頭型認知症について資料を用いて説明を行い、車の運転が危険であることや、仕事上でのコミュニケーションが取れているのかについて懸念していることも伝えた。
また、主治医に書面にて面談時の様子を連絡し、再度、本人・家族に対し病気についての説明をしてもらうように依頼をした。
妻は、認知症と言う病気についてテレビなどで見てなんとなくわかってはいたものの、夫は大丈夫ではないかという思いと、詳しく知りたくないという思いがあった、と自分の気持ちを泣きながら吐露された。仕事ができていないかもしれないと
いう主治医の意見もあり、妻も夫と一緒にいる時間をつくるようにしたところ、コ
ミュニケーションがとりにくい、以前よりこだわりが強い、などの状態がわかってきてショックを受けているが、会社には連絡してみようと思うと言われた。
会社と連絡を取ったところ、丁度、上司が本人の最近の様子を心配して妻への連絡を考えていたところであり、若年性認知症支援コーディネーターも加わり、定年01までの仕事の継続と休職などの時期について会議を行った。
さらに、妻の心理的なサポートとして、地域の担当保健師へ連絡を行い、自立支
援医療の手続き時に妻の様子の把握や今後の見守りについて依頼を行った。
（参考）
Fink,S.L.: Crisis and motivation: A theoretical model. Archives of Physical Medcine& Rehabilitation, 48（ 11 ）,592 597,1967.
田中周平：救急看護におけるフィンクの危機モデルに関する研究 先行研究分析から抽出した臨床応用への留意点、山口県立大学看護学部紀要第 9 号、91 99，2005.
山勢博彰：フィンクの危機モデル、ハートナーシング、14（ 11 ）、1037 1042，2001.
E. K. Ross: On Death and Dying, 1971.

02

03

2

診断直後の相談69

診断直後の相談に関する point

診断直後は、本人も家族もショックによって混乱していると思われますので、具体的な訴えがなくても必ず面談を行い、相談しやすい状況を作ることが必要です。

point 1＊認知症の状態についてアセスメントしましたか？

若年性認知症の場合は、原疾患によってその後の行動障害が異なる場合があります。病気の種類を確認しておきます。また、外見からは認知症の状態がわかりにくく、話す、書類を記載してもらうな
ど実際に会って確認が必要です。働いているなどの理由で本人と会えない場合には、家族から日常生
活や仕事上でのエピソードなどを聞き取りましょう。

point 2

＊家族の状態についてアセスメントしましたか？

診断直後の本人・家族は大きなショックを受けています。必ず面談を行い、混乱していないか、生活は送れていそうなのか、身近に相談できる人はいるのかなどを確認していきます。

point 3

＊本人・家族は病気について正しく理解していますか？

診断直後は混乱していたり、病気に関する知識が浅いことがあります。医師から症状や予後などの説明を受けているかを確認して、進行に備えた準備を行っていきます。

7003

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

3

就労と経済的な問題に関する相談

若年性認知症が高齢者の認知症と異なるところは、本人が働き盛りであることで家計をはじめとする家族全体を支えている中心的存在であるという点です。就労と経済的な問題に関する相談は、初めの相談内容にかかわらず、最終的には生活の保障を支援することにつながります。
また、就労と経済的問題どちらも本人だけでなく家族全体に関わる大きな問題ですので、他の生活上の課題とは異なった側面からのアセスメントが必要であり、支援も慎重に行わなくてはなりません。
さらに、これらの課題は、先述した診断直後の相談に付随している場合が多く、本人も家族も漠然とした訴えになることが多いため、相談支援者は主訴が導き出されるように話を整理して、支援目標を明確にすることが最も重要なポイントになります。
本人・家族が少しでも安心した生活ができるようになるには、この問題の解決は重要な支援となります。

⑴

よくある相談内容●本人・家族から会社に病気のことをどのように伝えればいいのか
会社を辞めさせられるかもしれない
退職後の生活について知りたい
再就職したい●職場から01

仕事についての助言が欲しい⑵

アセスメントのポイント

1 ）就労について

02●本人・家族のニーズと就労能力について
職場で周囲との関係が悪化しており、就労を続けることを望んでいない場合もあります。また、本人と家族で意見が異なることもあります。現職の就労継続について、それぞれのニーズを確認します。
しかしニーズがあっても、就労の能力が著しく低下している場合もありますので、基本的な就労能力について確認することは必須です（表 15 ）
。

03

3

就労と経済的な問題に関する相談71

表 15．職業準備性簡易チェックリスト
チェック項目

できる

あまり
できない

できない

通勤が１人でできる
適切な時間に１人で昼食をとることができる
仕事に適した身だしなみを１人で整えることができる
金銭の支払いを１人で行うことができる
突発的な事に臨機応変な行動や援助要請ができる
仕事上やその場に応じた会話ができる
就業規則などを理解して働くことができる
１日７時間程度集中して働くことができる
仕事の指示内容を理解することができる
危険に対処して働くことができる
東京都若年性認知症総合支援センター作成●仕事内容と職場での立場について
本人の職業、役職と現在の仕事内容について聞き取ります。
職種によっては認知症が軽度の状態でも危険を伴うこともありますし、役職や立場などに応じて仕事の難易度は異なります。同時に特別な技術を伴う仕事かどうかについても確認していきます。
また、勤続年数や仕事の業績、貢献度が就労継続に影響を与える場合もあります
ので、年数や仕事内容に応じて社内評価なども聞き取りを行っておきます。自営業の場合は、経営状況や後継者についても聞き取りをしておくことが大切です。

●職場について①

障害者雇用の実績
社会的責任（ corporate social responsibility：以下、CSR ）の観点から障害者雇用に積極的な会社が増えており、大企業と言われる会社ほど雇用率が高くなりますので、会社の規模について聞き取るとともに、障害者雇用がされているのかを確認します。
②

産業医の有無産業医は、病後の復職や病気や障害を抱えての就労継続に向けて、本人の健康状態に応じた安全配慮に関する指導・助言を行います。また、主治医と病気や治療についての連携を行うことも可能ですので、職場内での相談支援者の一人となります。
常時 50 人以上の労働者を雇用する会社は、産業医の選任をすることが定められています。
③

職場での相談支援者の存在
家族が勤務先の状況を知ることは容易でない場合が多いと思われます。そのため、正式に病気のことを人事担当者や所属長に説明する前に、非公式に相談できる上司や同僚の存在について確認します。
④

相談担当者の確認
職場からの相談の場合には、非公式な相談の場合や公式な相談前の問い合わせの72

03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援場合もあります。今後の相談担当者の部署や立場について確認しておきます。

2 ）経済的な問題について●健康保険・年金保険料納付状況の確認
障害年金、雇用保険等の受給に関する情報を収集しておきます。保険料の納付は制度利用の場合必要になってきますが、自営業の場合には納付をしていないケースもよく見られます。

●家族全体の経済面に関する情報
退職した場合に、預金や年金で生計が維持できるのかどうかについて確認します。
本人や家族の収入、資産やローン、子どもの養育費・学費、親の介護費用などの情報を得ておきます。

●家族の状態について
いくつかの経済保障手続きを同時並行で行ったり、複雑な内容のものもあります。
人によって理解度や負担度には差がありますので、家族が一人で行うことができそうなのか、健康状態、疲労度などについてアセスメントしておきます。

⑶

考えられる具体的なサポート

就労や経済保障の問題について支援経験が少ない場合には、必要に応じて東京都
若年性認知症総合支援センターと連携をしながらサポートを実施しましょう。

1 ）就労について01●基本的なサポート①

就労継続に関する助言
就労におけるサポートの第一選択肢は、自らの決断で安易に退職しないように助言を行うことです。認知症と診断された、仕事がうまくできない、異動・降格になったことで自ら退職をすると、経済的保障を活用できなくなる場合があります。また、職場から退職を勧告された場合でも、必ず退職理由や退職後の保障の確認を行うように助言します。
②

02

主治医との相談
主治医への相談によって、病気の進行度、就労の可否、勤務先への連絡の必要性について意見・判断を聞き、本人・家族が就労について再検討できるようにサポートします。
③

経済保障の説明03

認知症の発症によって本人・家族が大きな不安を抱える要因には、経済的な問題が大きく影響していると考えられます。従って、休職後、退職後にどのような経済保障を利用することができるのかを説明することで、不安軽減に向けたサポートを行います。

3

就労と経済的な問題に関する相談73

④

生活再建のサポート
退職後に相談が開始された場合には、今後の生活再建についてのサポートから行います。診断直後の相談と同じように、経済保障全般とその他の社会資源に関する制度について説明を行い、手続きについてのサポートをします。
再就職については、本人・家族のニーズの聞き取りとともに、必要に応じて東京
都若年性認知症総合支援センターと連携し、助言内容を確認したうえでサポートをします。

2 ）経済的な問題について●基本的なサポート①

時期に応じた経済的支援
就労についてはできる限り長く継続できるようにサポートをします。しかし、認知症の場合は進行性疾患ですので、いずれかの時期に退職になる可能性は大きいと考えられます。
一般的には、退職に至るまでに、勤務先へ病気についての連絡⇒仕事内容の検討（配置転換など）⇒休職⇒退職という流れになってきます。休職および退職になっても経済保障を利用することができますので、就労の相談であっても、経済的問題についての相談であっても、就労継続の必要性と経済保障の説明は必ず両方行うよ
うにしましょう。
説明は口頭だけでなく、簡単なリーフレットを用意しておくとよいでしょう（図
37 ）
。
②

診断直後
診断直後に申請できる経済的保障には自立支援医療があり、精神通院に関する医療費（診察、調剤、訪問看護など）が原則 1 割負担になります。診断から 6 カ月経過すると精神障害者保健福祉手帳の申請ができ、所得税・自動車税などが控除・減免されます。

退職

休職

診断日

初診日
就労継続

４日目〜１年6ヶ月（最大）03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

健康保険切り替え等手続き
雇用保険基本手当︵失業給付︶
申請

74

介護保険申請︵４０歳以上︶障害者総合支援法申請

図 37．休職及び退職の保障について︵４０歳以上は介護保険優先︶

傷病手当金受給（※会社員の方）

障害年金申請障害者手帳申請

自立支援医療申請

6ヶ月

③

休職後
休職をした場合には、1 年 6 か月間、標準報酬日額の 3 分の 2 の額の傷病手当金が支払われます。職場の健康保険組合への問い合わせが必要になりますので、家族から人事担当者などへ問い合わせてもらいましょう。
傷病手当金受給の終了後は、年金保険制度を利用して障害年金受給ができます。
障害年金は初診から 1 年 6 カ月経過時に受給可能になりますので、傷病手当金の受給が障害年金受給開始までの補てんとなり、会社員の場合はその間の生活を安定させるための重要な収入となります。
また、障害年金受給の起算日は初診日となりますので、現在の主治医が初診の主治医でない場合には注意が必要です。
④

退職後

退職後は、傷病手当金の受給が受けられなかった場合には、雇用保険基本手当（失業給付）が受給できますが、認知症は進行性疾患のため現実的には再就職が困難ということから、実際には失業給付受給は困難な場合が多いと考えられます。認知症が軽度で、傷病手当金を受給せずに退職後、再就職を希望している場合に活用ができます。
（※「若年性認知症ハンドブック」（平成 25 年 3 月東京都発行）参照）●手続きに関する支援
経済保障の受給手続きは、行政の管轄する窓口がそれぞれ異なるだけでなく、書類が多く複雑な手続きになります。従って、個別のケースごとに居住地域の窓口とその場所を調べ、必要書類を伝えるなどの支援を行います。
各保障に関する詳細を記載した書面（例 1 ）を用意しておくとよいでしょう。
また、障害年金の申請書類がうまく書けないために手続きが遅れる場合がありますので、支援にあたって注意が必要です。記載が不十分なことにより病気の詳細が伝わらないと、軽い等級になってしまうなど適切な判断がされずに再申請という結果に至る場合があります。事前に、『障害年金情報整理シート』（例 2 ）を用いて、

01

受診の経過や日常生活状況などを整理する、書類の記載について添削するなどのサ
ポートを行います。
特に、アセスメントから家族の抑うつ度や疲労度が大きいと判断される場合には、定期的な連絡、確認を行い、手続きに付き添うなど申請のサポートが必要です。

●年金保険料の未納があるケース
障害年金受給のためには、初診日のある月の前々月までの公的年金加入期間 3

02分の 2 以上の期間の保険料納付がある、さらに 65 歳未満の場合には前々月までの1 年間に保険料未納がないことが条件となってきます。従って、自営業などで保険料の滞納がある場合は受給ができないことがあるので、注意が必要です。アセスメ
ントの結果、保険料未納が判明した場合には、年金事務所への相談に同行し、障害年金受給が可能かどうかの問い合わせをしましょう。
受給が困難な場合には、生活困窮の可能性がありますので、生活福祉の窓口へ問
い合わせましょう。生活保護受給のためには、預貯金残高はあるのか、不動産所有

03

はないか、ローンなど負債はないか、基準最低生活費に対して老齢年金や障害年金の収入が少ないか、などのアセスメント情報を『資産情報シート』（図 38 ）を用いて整理したうえで、生活福祉担当者に相談を行います。

3

就労と経済的な問題に関する相談

75




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例 1．自立支援医療についての説明書面

7603

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援ᨦܹ࠰᣿ᴾ ऴ‫ྸૢإ‬ἉὊἚᴾ
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03

例 2．障害年金情報整理メモ（シート）3

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図 38．資産など情報整理のメモ

7803

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

また、状況に応じて、家族の就労を支援するために、ハローワークと連携を取る、地域での就職情報を得るなどの支援も行っていきます。

●住宅ローンがあるケース
認知症による失職により、住宅ローンの支払いが困難になることがありますが、
この場合、高度障害保障が利用できることがあります。これは、被保険者が疾病または傷害により中枢神経系・精神または胸腹部臓器に著しい障害を残し終身常に介護を要する場合、言語または咀嚼機能を全く永久に失った場合など、約款に定められた高度障害状態になると死亡と同等の保険金が支払われる保障です。住宅ローン
契約の際に団体信用生命保険に加入をしている場合には、高度障害保険金が保険会
社から金融機関に対して支払われ、ローン残債務の弁済が可能になることがあります。
しかし、身体障害に対して定められた基準が主となっている保障であり、認知症の場合、食事・排泄などに常に全介助の状態が継続し、回復の見込みがないと医師が認めた場合には支払われますが、認知症は、日常生活に大きな支障がなくても仕事の継続が難しい病気であり、失職により収入が途絶えてもすぐに保険金支払やローン弁済がされないことが問題となってきます。
相談支援でできる対処としては、高度障害保障の有無を確認した上で、認知症が高度障害の対象になる可能性について主治医に情報提供し、回復の見込みがない進行性疾患であるという診断を出してもらえるよう依頼していくことです。

【東京都若年性認知症総合支援センターとの連携内容】
上記のアセスメントとサポートを実施すると同時に、必要に応じ東京都若年性認知症総合支援センターへ協力を依頼しましょう。同センターでは以下のサポートを実施することが可能です。
1 ）就労継続に関するサポート

01●勤務先への病気の連絡について
一般的には CSR によって、病気や障害があるだけで退職に至ることは少ないと考えられますが、社内への影響が大きい行動障害があったり、人員に余裕がない場合などは、退職になる可能性もありますので、いつ、誰に病気の連絡をするのかについて、本人・家族の意向に沿って慎重に対応をします。
●仕事内容についてのサポート

02

職場からの相談では、本人の仕事内容についての助言を求められることがあります。その場合には、職場を訪問して本人の仕事内容と実際の場面を確認します。必要に応じて障害者就労支援機関に対して職業評価や職場訪問の実施を依頼して、専門的視点からの助言を得ることもあります。
●職場環境へのサポート
障害者就労の制度を用いて就労を継続することの利点を職場へ説明します。

03

また、本人だけでなく上司や同僚など本人に接する周囲の人々への支援を行います。外見上わかりにくい病気のため、病気を原因とする行動について「性格の影響」、「配慮がない」などと捉えてしまうことがあったり、病気で3

就労と経済的な問題に関する相談79

あることはわかっていても、同じことを何度も言われると疲弊したり、「自分の部署だけが苦労している」という気持ちになるなど、病気の人に対して快くサポートできない自身に自責の念を持つ場合もあるので、職場の同僚等への支援も必要になります。
産業医との面談は、本人だけでなく、同じ部署の上司や同僚についても行うことを助言したり、若年性認知症についての啓発講座や地域で行っている認知症サポーター養成講座などを活用して、できるだけ社内に認知症に関する知識や支援方法を啓発するよう、勤務先へ働きかけていきます。
2 ）退職に関するサポート
まだ就労している段階から、いつ休職・退職するかの判断を職場と確認しておき、休職・退職後の生活再建についての準備をします。様々な対策を行っても就労継続が難しいと判断された場合には、本人・家族の再出発のため、職場や産業医とのやり取りや、本人・家族の心理面へのサポートを実施します。
また、退職後に相談が開始された場合には、経済保障とその他の社会資源全般についての説明を行い、今後の生活再建のためのサポートを地域包括支援センター等と協力して行います。
3 ）再就職に関するサポート
若年性認知症の方々は退職後も就労を希望する場合も多く見られます。
東京都若年性認知症総合支援センターでは、主治医や障害者就労支援機関と連携をし、本人の就労に関する能力についてアセスメントを行ったうえで、
再就職について本人・家族と話し合いながらサポートを行います。
しかし一方で、多くの場合は進行性疾患であることや、年齢の問題から、一般企業への再就職は難しいこともあります。アルツハイマー型認知症の場
合には、視空間認知障害によって巧緻性を要求される手作業が苦手になったり、道に迷うことがあります。前頭側頭型認知症の場合には、人格変化や言語障害によって周囲との意思疎通がうまくとれなくなります。いずれの症状
も障害者就労を利用したとしても就労継続が難しくなる可能性があります。
このように、就労は困難と判断された場合は、社会参加の手段として地域のボランティア情報を探すと同時に介護保険の申請への支援を行っていきます。
※障害者就労について
認知症の場合は、精神障害者保健福祉手帳の取得によって「障害者の雇用の促進等に関する法律」に基づく「障害者雇用率制度」を利用することができます。法定雇用率は平成 25 年から 2％となり、全従業員数 100 人以上の事業所に対して、50 人について 1 人の雇用が義務づけられています。障害者
雇用率を達成している企業は障害者雇用調整金や報奨金などが支給されます。

8003

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援ケース支援のワーキング 3
相談内容
D さん（ 50 代男性）の妻からの電話。「認知症になって会社を退職したが、住宅ローンもあり困っている。就職をさせたいのだが、認知症でも働ける就職先を探す支援をしてほしい。
」
ありがちな対応……
「こちらの窓口では就労の支援はできないので、ハローワークに行ってください。
障害者の就職相談を受けてくれますよ。
」
D さんは、会社を退職して困っていますが、どのように相談支援を行いますか。
以下のワークを行ってみましょう。
ワーク①

他にアセスメントした方がよい内容について考えましょう。

ワーク②

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例を読んで、生活機能障害について整理しましょう。

ワーク③

ありがちな対応では不十分である理由を考え、D さんへの支援方針を立案しましょう。

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例
D さん（ 50 代男性）の妻からの電話。
「会社を退職したが、住宅ローンもあり困っている。就職をさせたいのだが、認知症でも働ける就職先を探す支援してほしい」との相談であった。
若年性認知症支援コーディネーターが、まず初回アセスメントシートで情報を聞き取ったところ、認知症の診断を受けてから 5 年が経過していた。自宅では日中テレビを見て過ごすことが多く、退職直後には散歩をしていたが、最近は全く行かなくなり、妻が促すと怒ることが多くなった。排泄や食事などの ADL は自立して01いるようであるが、朝起きても洋服を着替えないため何度も着替えるように言うと怒るとのことであった。妻は、本人が働かずに怠けている、仕事に行けば着替えた
り、出かけたりするので、認知症進行を予防できる、と考えているようであった。
子どもはすでに独立しており、住宅ローンについては子どもが実家に住む代わりに、支払いをしてもいいと言っているとの情報も得られた。
若年性認知症支援コーディネーターは、まず経済保障全体の説明を行い、厚生障
害年金の受給が可能であるため、ローンを月々支払っても残額と預貯金での生活が

02

可能ではないかとの見通しについて説明した。
また、受診に付き添って主治医に認知症の状態を確認したところ、中等度の認知症の状態であり、再就職は難しいとの判断であった。そこで、再度本人・妻と面談を行い、障害年金の受給手続きや、介護保険を申請して認知症の進行予防として日中通所できる場所を見つけていくなどの支援計画について説明すると、本人も妻も「安心しました」と言われ、早速手続きの支援を行った。

03

3

就労と経済的な問題に関する相談81

就労と経済的な問題の相談に関する point

point 1

＊基本的な就労能力についてアセスメントしましたか？

若年性認知症の場合は、身体機能が良好で、受け答えもしっかりしており、外見から認知症の状態を把握するのが難しいことが多いのが特徴です。面談で本人に会い、就労能力チェック、ADL 評価などから、本人の就労が可能であるのか、はじめにアセスメントを行っていきましょう。

point 2

＊経済保障についての説明をしていますか？

再就職の理由として、経済的な問題をあげる本人・家族は非常に多いと思われます。認知症発症によって、経済的な保障を受けられる可能性があることについて、就労に関する情報より先に伝えていくことが大切です。それらの情報伝達によって、本人・家族が少しでも安心して生活ができるようにサポートすることが必要です。

point 3

＊東京都若年性認知症支援センターへの相談をしましたか？

地域の各相談窓口に対する若年性認知症の相談は、高齢者と比較して少ないため、相談を受けた担
当者は就労支援に慣れていないと思われます。就労の相談を受けた場合には、東京都若年性認知症総合支援センターへ連絡をして、相談支援についてのアドバイスを受けるとともに、本人・家族の面談を実施してもらうことも重要な選択肢の一つです。

82

03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

4

若年性認知症の人に対するケアについて

40 歳代の人と、80 歳代の人とでは、生きてきた時代背景、現在の生活、社会での役割などは全く異なります。認知症というひとくくりで考えずに、一人一人の個別ケアが認知症ケアの基本となります。まずは若年性認知症の人の属する世代の特徴をよく理解したうえで、個々の人に合ったケアを考えていくと良いでしょう。
また、行動範囲が広くなることによる行方不明など、若くて身体機能が良好であるがゆえに起こりやすい行動もあり、基本的なサポート方法を知っておくことで、相談支援者が本人との相談支援を行う時だけでなく、介護担当者へ助言をする時にも役立ちます。

⑴

よくある相談内容

1 ）診断直後や退職直後の場合できないことに落ち込む、何もしたがらない
進行してきたので心配

2 ）診断から数年経過している場合
何時間も歩き回る、興奮して大声を上げる
万引きをする、同じものをたくさん集める
排泄がうまくできなくなった⑵

01

アセスメントのポイント

本人・家族・環境についてアセスメントを行う際に最も大切なことは、聞き取りだけでなく、実際に会って確認する、原因となる場面や環境を観察することによって、何が原因となって困った行動が起こるのかなどを探っていくことです。

021 ）本人の状態
現在どのような状態であるのか、認知機能、ADL、BPSD について確認します。
まず医療機関の検査結果など認知機能を確認して、認知症の重症度を知っておきます。次に面談では、本人の受け答えの仕方、書字などから認知機能の状態を確認し、さらに、ADL や BPSD について、DASC21 などを用いながら、家族からの聞き取りによる客観的評価を行います。
軽度の場合には、日常生活の過ごし方について、生活リズム、できる活動やでき03

なくなった活動が何か、意欲を持ってできることはあるのか、病気の自覚はあるのかなど、生活の質を維持できているのか、という視点でアセスメントを行います。
中等度の場合には、BPSD に困っているという内容の相談が多くなってきます。

4

若年性認知症の人に対するケアについて

83一日のうち何時頃、どのような環境で、何がきっかけで、特定の人に対して、どのような状態になるのかなど、その症状が起こる状況について詳細に確認します。また逆に、困った行動が起こらない時の状況についても、いつ、どのような環境、どの位の時間起こらないのかを聞いていきます。これらの情報は、在宅時だけでなくサービス利用時についても確認します。さらに、服薬など医療的な対処がされているのかも確認しておきます。
中等度・重度の場合には、どのような ADL ができなくなり、どの部分に介助が必要なのかをアセスメントします。また、家族だけが介護しているのか、介護保険などのサービスが導入されているのかの情報を聞いておきます。

2 ）家族の状態
軽度の場合は、認知機能の低下を心配するあまり、家族がリハビリに熱心になり、できないことを無理に行わせようとしたり、指摘するなどの行動が強くみられることがあります。家族の本人に対する接し方をよく観察し、家族自身がストレスを感じていないかを確認しておきます。
中等度の場合に起こる BPSD は、身体機能が良好なことが影響して、広範囲に歩き回る、興奮の度合いが大きいなど激しい症状となることが多く、家族が一時も目を離せない状況が続くことがあります。家族の疲労度について、質問紙などを用いて聞くと同時に、介護保険などのサービスが導入されているか、自身のストレスを軽減するための対処法を身につけているかについても確認していきます。

3 ）サービス環境
自宅では落ち着いていても、デイサービスや入所施設の利用時など、本人がどこにいるかがわからない状況が原因で BPSD が出現する場合もあります。利用しているサービス提供場所の広さ、静かさなど音の様子、利用している対象者の人数、介護者の介護の仕方などを、実際に訪問して確認しておきます。

⑶

考えられる具体的なサポート●基本的なサポート

1 ）軽度の場合
仕事や役割が果たせなくなったことを自覚するなど、病気に対する認識がある場
合には、「若いのに認知症になるなんて」という病気に対するショックがあり、気分が落ち込んでいたり、周囲に隠したい気持ちを持っています。「子どもの学費があるので早く働きたい」という焦り、家族ができないことを指摘することによって「何もできなくなった。死んでしまいたい。
」という希死念慮があるなど、抑うつ的な状態の場合もあります。
①

自信回復へのサポート
職場でスケジュール管理をしたり、メモを取っていたことを思い出してもらい、

84

03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

日常生活でも手帳やカレンダーを活用し、自身で予定を把握できるよう認知障害を補う方法を伝えていきます。病気があっても人に頼らないでできるという気持ちを持つことが大切です。
また、仕事以外の役割を持つなど、人の役に立っている自分を認識することによって、自信喪失からの回復を促すことができます。自宅では物を整理して置く、物の置場に表示をするなどによって、自分から家事などを手伝うことができます。
さらに、家族と一緒に、近隣の清掃、公園の花壇の水やり、犯罪防止の見守りな
どのボランティアを行うことで、地域住民と交流することもでき、病気があっても普通の生活ができているという自信につながることがあります。
②

ピアサポートの場の紹介「自分だけが特別な病気になった」という気持ちがあるため、同じ病気の方々同士の交流の場があると、自分だけではないという安心感を持つことができます。また、仕事へ復帰することへの焦りがある場合も、他の方々との交流によって、仕事をしていなくても、良い時間を過ごしていると考えることもできます。
③

運動機能の活用
若年性認知症の場合、運動機能が良好ですので、散歩や軽いジョギング、買物など、定期的に身体を動かしたり、屋外へ出る機会を取り入れた一日の活動スケジュールを一緒に組んでいきましょう。
④

家族への説明軽度の場合は特に外見から病気がわかりにくく、家族も、本人のできない部分が認知症によるものでなく、怠けているからなどと思いがちです。
言語機能や認知機能の障害によって、脳のリハビリなどが比較的早期から困難になる場合がありますので、本人の状態に合ったリハビリが行えるよう、家族に対して、若年性認知症の場合に起こりやすい障害や、本人の認知障害について説明をし、01

疑問に感じる点については、主治医へ質問するよう促しましょう。

2 ）中等度の場合
次第に認知障害が進行して BPSD が出現してくることがあります。落ち着いて座っていることができずに歩き回る、集中できない、少しの刺激でも興奮しやすい、
怒って大きな声を出すなど、デイサービスの集団にも適応できなくなるような行動

02が見られます。男性の場合は身体が大きく、行動も早いために、周囲の介護者が抑えられない、目を離せないという状況は、高齢者の認知症より多く発生します。
また、夜中に起きて出て行ってしまう、トイレでないところに排尿するなど、本人の行動によっては家族が、睡眠がとれずに疲弊することがあります。
①

環境調整
家族や、デイサービス、ヘルパーなどのサービス提供担当者にも毎日アセスメン

03

トを行ってもらい、それらの情報を総合して、BPSD が起こりやすい時間帯、環境などを整理します。BPSD を誘発する要因が見つかれば、例えば、静かな部屋で過ごす、日中運動を行う時間を増やすなどの対応策を検討します。家族の疲弊を緩和

4

若年性認知症の人に対するケアについて85

するために、サービス提供時間を増やすことが必要となる場合もあります。
②

医療との連携受診時に家族から本人の状態を説明するように助言します。
同時に自宅での様子やサービス利用時の様子について家族から聞き取った内容を書面にして主治医に情報提供し、主治医が治療方法を判断するためのサポートをします。
③

ケアスタッフへの助言
認知症については、専門のケアスタッフであっても、本人の障害されている部分にのみ目が行きがちになります。しかし、すべての機能が障害されているわけではなく、高齢者などでは、料理の段取りや味付けがおかしくなっても、包丁さばきや調理のコツなどが以前と変わらずに保たれている場合があります。
若年性認知症の場合は、文字を書く、絵を描く、物を作るなどの細かい作業が苦
手になりますが、重い物を運ぶ力がある、歩き続ける体力があるなど、個人のストレングス（強み）に注目し、能力を引き出す関わりによってエンパワメントとして活用すると、次第に周囲の環境に適応することができる場合があります。
家族や関係機関から聞き取った本人の行動や性格に関する情報を収集し、ケアス
タッフに対して定期的に情報提供をしていくことが大切です。

3 ）前頭側頭型認知症の場合
性格の変化が著しくなり、周囲の人との情緒的なつながりが難しくなるのが前頭側頭型認知症の特徴です。万引きや暴力などの社会規範からの逸脱行為がみられる
こともあります。
同じ時間に同じことをするなど、家族や周囲に影響のない行動はできるだけ抑制
せず、ひとまず行動した後で、他に興味のあることに注意を向けることができるよ
うに見守ります。
社会規範からの逸脱行為の場合には、デイサービスなど日中活動が習慣化するまで人が付き添うなど、早期に対策を行う必要があります。また、近隣の店舗や地域の人へあらかじめ伝えておくことによって、社会規範からの逸脱行為があった時に家族へ連絡してもらうなどの協力を得られることがあります。

【東京都若年性認知症総合支援センターとの連携】
東京都若年性認知症総合支援センターでは多くの相談を受付け、様々なケースへの対応を行っていますので、アセスメントの視点や対応方法について助言を行うことができます。自宅や施設などを実際に訪問して本人の様子やケアの方法を確認した上で、対処法の提案を行うこともできますので、対応に困るケースがある場合は、まず東京都若年性認知症総合支援センターに連絡し、相談することも選択肢の一つです。
また、先述の前頭側頭型認知症のような場合には、短時間の面談では状態を把握しにくく、本人の強みやエンパワメントを活かすための助言が十分にできないことがあります。その場合には、若年性認知症専門のデイサービス

8603

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

を一定期間利用することを勧め、その間に本人の状態やより良い対応方法を確立するためのアセスメントを実施することも可能です。
※若年性認知症専門…若年性認知症の人だけを対象として、その特徴を理解しながら固有の支援を行うことケース支援のワーキング 4
相談内容
E さん（ 50 代男性）の妻からケアマネジャーへの相談。
「今通っているデイサ
ービスへ行くと、よく怒ったり興奮してしまい、他の利用者が嫌がるので通所を見合わせてほしいと言われた。他に通えるところはないのか。
」
ありがちな対応……
ケアマネジャーが、デイサービスに問い合わせたところ、皆で歌を歌っていた際、E さんが大きな声で歌いだし、周囲の利用者が不快な表情をされたため、ケアスタ
ッフが本人に近づくと、持っていた鉛筆を投げられ、それが他の利用者に当たってしまった、ということであった。
ケアスタッフによれば、度々興奮するので妻に服薬の変更を助言したが、妻は薬を変えたくないと言われ、他の利用者の影響もあり通所は難しいとのことであった。
そこで、ケアマネジャーが妻に聞いたところ、主治医は特に薬を変える必要はないと言っており、自分も週に一日だけ本人が出かけてくれるので、その間に区役所や銀行に行くなどの手続きができるが、通所できなくなると困ると言われた。
地域内のいくつかのデイサービスにも、「若年性認知症で興奮しやすいのですけ
ど対応可能ですか」と本人の様子を伝えるが、通所可能であるという返事はなく、
ケアマネジャーも困ってしまった。

01

E さんの妻の相談に対してどのように支援を行いますか。以下のワークを行ってみましょう。
ワーク①

他にアセスメントした方がよい内容について考えましょう。

ワーク②

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例を読んで、生活機能障害について整理しましょう。

ワーク③

ありがちな対応では不十分である理由を考え、E さんへの支援方針を立案しましょう。

02

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例
E さん（ 50 代男性）のケアマネジャーからの電話相談。家族から、「通所中のデイサービスで、怒ってしまい他の利用者が嫌がるので通所を見合わせてほしいと言われたため、若年性認知症の人が通えるデイサービスを探している」という相談であった。
若年性認知症支援コーディネーターが、ケアマネジャーから本人の様子を確認し03たところ、先月の訪問時には穏やかであったが、身体が大きく怒ると怖いので、高齢者を多く受け入れている施設側も困っているということであった。
そこで、今月末まで利用予定のデイサービスへケアマネジャーと共に見学に行っ4

若年性認知症の人に対するケアについて87た。一番初めにデイサービスに到着した E さんは、職員と穏やかに話したり、お茶を飲んでゆっくりと過ごしていたが、次第に利用者が増えてくると、コップを投げるように置いたり、机を手で叩くなど落ち着かない様子になり、近くで話していた利用者の言葉を大きな声で繰り返し、興奮が徐々に大きくなった。
自宅での様子を妻から聞くと、自宅では一人でテレビを見たり、たまにひとりで歌うなど、穏やかに過ごしていると言われた。そこで、若年性認知症支援コーディ
ネーターは、デイルームの横にある保健室で職員と 2 人で過ごすことを提案した
ところ、興奮することもなく長時間過ごすことができ、落ち着いた普通の大きさの声で自然に歌を歌うこともできた。
また、その後、主治医へデイサービスでの様子を伝えたところ、薬が変更になり、次第にデイルームでも穏やかに過ごせるようになった。

8803

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

若年性認知症の人に対するケアに関する point

point 1

＊本人に会って状態を確認しましたか？

本人の状態を適切に他の関係機関に伝達するためには、「〜のようです」という説明では不十分な場合があります。家族や施設からの聞き取り情報だけでなく、どのような状態になるのか、どのような場面で起こるのかなどを、訪問や面談などで実際に確認して、詳細を説明できるようにしておきます。

point 2

＊自宅と施設との違いを確認しましたか？

BPSD は、人からの言葉掛けや、刺激の多い場所などの環境によって生じる場合がよくあります。
従って自宅の慣れた場所では落ち着いて過ごせても、施設など人の多い環境では興奮しやすいこともあるなど、環境によって本人の行動が変化することがあります。様々な場面でのアセスメントを行って、本人への対応を検討する必要があります。

point 3

＊主治医との連携を取りましたか？

環境調整を行っても症状が変わらない場合もあります。
その場合は、主治医の判断が必要になってくることがあります。しかし、自宅では落ち着いていたり、家族が本人の行動を我慢していたり、「もともと怒りっぽかったから」と自分を納得させてしまったりするなど、客観的に本人を見ることができなくなることもあり、家族から主治医へ受診時に必要な情報を伝えられていない場合があります。
まずは相談支援者として、書面や電話で現状を詳細に主治医へ伝え、治療の必要性があるのかどうか、主治医の判断が適切に行えるようにサポートすることが必要です。

01

02

03

4

若年性認知症の人に対するケアについて89

5

若年性認知症の家族に対する支援について

若年性認知症の人を介護している家族の約 6 割が抑うつ状態であったという国の実態調査結果について先述しましたが、これは、介護者である家族が、本人の介護だけでなく、仕事、子育て、親の介護など多くの役割を抱えると共に、住宅ロー
ンや子どもの学費など家庭内の問題も多く、状況を改善するのに時間を要することが原因であると考えられています。
また、若年性認知症の相談窓口が明確でない、本人の活用できる社会資源が少な
い、認知症であることを知られたくないために、病気のことを周囲に相談できないという背景もあり、家族ごと孤立してしまう場合があります。

⑴

よくある相談内容

今後の生活に不安がある
行政の手続きが負担である
本人の BPSD が負担である
家族が病気である⑵

アセスメントのポイント

1 ）家族の生活状況
家族が生活上で負担となる因子を確認するために家族の日常生活について確認をしておきます。
①

介護の対象
身近な家族関係を聞き、親の介護や幼い子どもの子育てなど、本人の介護以外に世話をする対象者が存在するのかどうかを確認します。
②

仕事や経済状況
主に生計を支えているのは誰なのか、家族の仕事内容や立場や勤務時間などについて聞きます。
また、経済面の不安定さは心理的にも大きな負担となりますので、経済状況を聞き取るとともに、介護者が新たに就労することが経済的に必要なのか、その背景を確認しておきます。
③

介護以外の生活
趣味や気晴らしできる時間や相談できる友人の存在など、負担の大きい生活を一時的にでも回避する環境ができているのかをアセスメントします。

9003

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

2 ）本人の状態
BPSD など本人の状態が、家族の負担を大きくしている原因かどうかをアセスメントします。
（※第 3 章 4．「若年性認知症の人に対するケアについて」（ P83 ）参照）

3 ）介護負担度
家族が毎日の生活に対して、どの程度負担に感じているのかを Zarit 介護負担尺
度などを用いてアセスメントしておきます。

4 ）抑うつ度
家族が介護負担や疲労、不安によって抑うつ状態になっていないかどうかを質問
紙を用いてアセスメントをしておきます。また、切羽詰ったような表情や、感情の変化が激しい、焦りや攻撃的な話し方など、心理的に不安定な状態になっていないかを面談で観察しておきます。

5 ）副介護者について
家族全体の関係を聞き取り、主たる介護者以外の家族がどの程度本人の介護に参加しているのか、今後参加できそうなのかを確認します。

⑶

考えられる具体的なサポート●基本的なサポート

1 ）ニーズの判断とサポートの提案

01

若年性認知症の人の家族は、多くの問題を一人で抱えているために、主訴が明確でなく、何を相談すればいいのかがわからなくなっていることもよくありますので、
アセスメントにより、本当のニーズが何かを相談支援者が判断しながら、サポートを提案します。将来の見通しを立てるための具体的サポートの提案によって、家族の不安を軽減するように働きかけます。

022 ）定期的な連絡
提案したサポートの内容をもとに支援計画をたてますが（第 3 章 2．
「診断直後
の相談」
（P64）参照）、その後の支援の進捗状況、支援について不明な点がないか、
新たな問題が生じていないかを確認するため、相談支援者から定期的に連絡をして
いきます。

03

3 ）身近な相談支援者の導入
家族がすぐに相談できるように、地域のケアマネジャーや相談支援専門員など、

5

若年性認知症の家族に対する支援について

91

サポートをコーディネートできる相談支援者を決めておきます。家族の状況によっては、相談支援者が直接、各サポートを担当する窓口に問い合わせや連絡を行うな
ど、コーディネートすることによって負担や不安が軽減することがあります。

4 ）若年性認知症家族会や講座などの紹介
多くの家族は友人や近隣だけでなく身近な家族に対しても、本人が病気であることを隠したい気持ちを持っています。そのため、悩みや不安を心の中に溜めてしま
い誰にも表出できない状態となってしまいます。同じ病気の家族を抱える介護者が集う会を紹介して、共感する機会を持つことによって、心理的ケアにつながる場合もあります。
しかし、家族会の利用によって、より将来が不安になったり、語り合うことに負担を感じる人もいます。その場合には、気軽に参加できる講座などの情報を紹介します。
また、若年性認知症専門のデイサービスなどへの通所は、同じ病気の人々がいることを知る機会となり、積極的に家族同士の交流がなくても安心感を得られることがあります。

●介護負担が大きいと判断された場合
主たる介護者の家族以外に、成人した子どもなど身近な家族が副介護者となることが可能な場合は、家族の承諾をとって連絡を取ったり、あるいは家族から相談することを促します。しかし、若年性認知症の場合には、子どもの年齢が若いために負担を負わせたくないと考えたり、親や兄弟などに病気について伝えることをためらう場合もよくあり、主たる介護者が一人で悩みを抱え込む傾向があります。
その場合には、再度、家族の生活状況を確認し、主たる介護者以外の家族に対する支援の導入や、仕事の変更、勤務時間の見直しなど、物理的負担の軽減を提案します。
また、様々な分野の担当者への連絡を行い、各担当者から可能な支援について提案してもらい、各々が見守りや定期連絡を行えるようにしていきます。
さらに、本人の BPSD への治療などに役立つように主治医への情報提供も併せて行います。

●抑うつ状態と判断された場合介護している家族に抑うつ状態の治療が必要と判断されたら、本人の主治医へ連絡して家族に対する診察を依頼したり、別の医療機関を紹介するなど、まず受診を促すことが必要です。
また、若年性認知症の場合、制度を利用するために多くの手続きが必要となりますので、各手続き窓口への連絡や手続き方法の確認などを相談支援者が行うことで、家族の物理的な負担を軽くし、そのことが心理的負担の緩和につながることがあります。
さらに、手続きに付き添うことも家族にとって安心感につながる場合があります。

9203

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援ケース支援のワーキング 5
相談内容
F さん（ 50 代男性）の妻からの相談「認知症と診断されたが、ローンがあって将来が不安である。認知症ではローンは無くならないのか教えてほしい。
」
ありがちな対応……
「それは大変ですね。ローンについては、こちらの窓口ではサポートができない
ので、ローン会社や銀行などに聞いてみてはいかがでしょうか。もし経済的に困っているのであれば、生活保護の窓口がありますので、そちらへもご相談ください。
」
F さんの妻は自宅のローンについて心配していますが、どのように相談支援を行いますか。以下のワークを行ってみましょう。
ワーク①

他にアセスメントした方がよい内容について考えましょう

ワーク②

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例を読んで、生活機能障害について整理しましょう。

ワーク③

ありがちな対応では不十分である理由を考え、F さんへの支援方針を立案しましょう。

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例
F さん（ 50 代男性）の妻からの電話相談があり、「認知症と診断されたが、ローンがあって将来が不安である。認知症ではローンは無くならないのか教えてほしい」と話された。
若年性認知症支援コーディネーターは、妻の不安に対して共感を伝えた後、本人の就労の有無、家族の生活などについて情報収集を行い、面談を行うために窓口に来てもらうこととした。
F さんはまだ働いているが文字が書けなくなっており、仕事はできていないので

01はないかと思っていること、長女は働いているが長男は高校生であり、子どもには認知症のことは伝えていないことがわかった。また、本人の父親が認知症であり自宅で介護していること、妻も家のローンのためパートで働いており、仕事を休めな
いこと、パートの同僚にも、自分の夫が認知症であることを話すことができないことなどを話された。
うつ性自己評価尺度によりチェックをしたところ、妻は抑うつ状態であり、食欲がなく痩せてしまったと話された。

02

そこで、経済的支援として、夫の休職や退職に伴う経済保障について説明し、住宅ローンの高度障害保障について情報を伝えるとともに、資産情報シートを用いて今後の生活保障について整理をした。
次に、働いている長女へ相談をすることが必要であると伝え、主治医から長女に対して F さんの病気について説明する機会をつくり、長女に対して妻へのサポートを依頼した。

03

5若年性認知症の家族に対する支援について93若年性認知症の家族に対する支援に関する point

point 1

＊相談者の主訴について検討しましたか？

若年性認知症の家族は多くの問題を抱えているため、多面的な対応が必要になります。
「 F さんの
妻の本当の主訴はローンだけでないかもしれない」ということを考え、実際に相談者が言葉で話した
内容だけでなく、背景にある家族の生活状況、本人の状態などをアセスメントした上で、主訴は何であるのかについて再度検討して、必要な支援を早期に導入していきます。

point 2

＊家族の心理的な状態についてアセスメントしましたか？

介護負担の大きさ、抑うつ状態に至っていないかなどを確認して、家族の健康に対するサポートは必要ないのかを判断します。そのためには、電話だけでなく面談・訪問によって実際に会って確認をします。

point 3

＊家族を支える人の存在を確認しましたか？

身近な相談支援者や副介護者などがいるのかどうかを確認し、他の家族の介護への参加などをサポートしていきます。

9403

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

6

若年性認知症に対する社会資源の活用について

東京都若年性認知症総合支援センターで最も多い相談は、「若年性認知症の方が利用できるデイサービスやグループホームを教えてほしい」という内容です。しかし、介護保険では、若年性認知症の人が積極的に利用できるサービスは少なく、身近な地域で利用できる状況にはなっていない現状があります。

⑴

よくある相談内容

高齢者の多いところへ通いたくない・通わせたくない
同じ病気の人と話がしたい、情報交換したい
進行してきたのでリハビリしたい
楽しく、生きがいを持って過ごしてほしい
高齢者の施設では対応してもらえなかった
家族が働いているので毎日出かけてほしい（ 2 か月に 1 回などのサロンだけは
足りない）

⑵

アセスメントのポイント

1 ）本人・家族のニーズ
認知症の場合、家族のニーズのみ確認しがちですが、若年性認知症の場合は、本人が「認知症が悪くならないようにしたい」など意思を表出することも多く、まず本人が何を望んでいるのか、本人の意思が表出できるのかを確認します。

012 ）本人の状態
本人のニーズが現実的に達成できるのか、本人のできること、できないことなど
状態を確認します。例えば「仕事をしたい」というニーズがあった場合、道に迷うので通勤はできないけれども、庭の花壇の手入れはできるなどです。
まず、症状の進行度を確認しておく必要がありますが、若年性認知症は外見だけ

02

では、認知障害の有無が判断できないので、行動を共にし、実際の動作や行動をよく観察することにより、トイレの行き方、洋服の着方、書類の書き方など本人の状態を確認します。
（※第 3 章 4．「若年性認知症の人に対するケアについて」（ P83 ）参照）

診断直後は、発症に対するショックや今後の生活の不安から抑うつ状態になる場
合があります。認知症による意欲の低下なのか、自信のない状態なのか、家族への聞き取りを行い、本人の行動をよく観察します。

03

6

若年性認知症に対する社会資源の活用について

95

3 ）家族の状態
家族の疲労度や負担の大きさに応じて、多くの社会資源を活用することにより、本人と家族が離れることができる時間を作り、家族の介護負担を減らす必要があります。家族の介護負担や疲労度、抑うつ状態の有無を確認していきます。
（※第 3 章 5．「若年性認知症の家族に対する支援について」（ P90 ）参照）

4 ）地域の社会資源
地域にどのような社会資源があるのかを把握しておきます。把握するポイントは、①

若年性認知症の人が利用可能なサービスはあるのか（通所時間、特徴、本人のニーズに合っているのか）、②

介護保険や障害福祉のサービスで対応経験がある施設があるのか、本人の状態に応じてケアを柔軟に変更してくれるのか、③サロンなど不定期の開催でも若年性認知症の人の集う場があるのか、になります。

⑶

考えられる具体的なサポート●基本的なサポート
本人・家族のニーズおよび状態を総合的に検討して、適切な社会資源を選択した
り、選択した社会資源に適応できるようにサポートします。若年性認知症の場合は、外見だけでは認知症の進行度が判断できないことに留意して、慎重にアセスメントを行い検討します。
社会資源の種類は、介護保険や障害福祉のサービスとインフォーマルなサービスに分かれます。選択の仕方は、活動内容が本人の状態に合っているのか、通所可能な地域かどうか、送迎の有無、家族の参加の可否や、サービス利用中の行方不明などに対するリスク管理を確認し、ニーズに合わない部分があれば適応できるようにサポートを行います。
社会資源活用時の留意点は以下になります。
進行性疾患のため、軽度のうちからできるだけ介護保険のサービスを利用する
最初は若年性認知症専門サービスなど広域的なサービスを利用していたとしても、時機を見て必ず身近な地域のサービスを導入する（半年〜 1 年位）
介護保険や障害福祉など既存のサービスを活用するときには、本人のケア方法についてケアスタッフに研修する、ケアスタッフと協同して対応するなどのサポートをする
既存の社会資源を活用できない場合には、社会資源を開拓することを検討する
支援計画案は、短期・中期・長期で作成し、時期に応じて社会資源の利用の仕方を変更する※若年性認知症専門…若年性認知症の人だけを対象として、その特徴を理解しながら固有の支援を行うこと96

03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援1 ）介護保険等の活用
認知症は進行性疾患であり本人の症状が悪化した時には、インフォーマルな社会
資源では対応が難しくなります。そのため、早期からできるだけ介護保険のサービスを利用するようにします。介護保険を利用することによって、制度による安全性を確保することができ、地域包括支援センター、ケアマネジャーや事業所が定期的に本人・家族を見守ることができるようになります。
介護保険のサービスが決まったら、その他のサービスを認知症の進行度に応じて組み合わせます。
表 16．各社会資源の特徴と利用時の活用時の留意点
相談支援者

利点

欠点

活用時の留意点

介護支援専門員

個別機能訓練の認知症の対応に慣 高齢者向けの内容が多いできる施設を探す
れている
個別ケアを活用ADL 介護のサービ
仕事的活動の導スが充実している
入に対する援助

介護支援専門員
介護保険サービス（若年性認知症
専門サービス）

若年性認知症の対 広域利用の場合が 送迎ヘルパーの導多いので、家族に 入応に慣れている
若年者にあった活 よる送迎負担動を行っている
リスク管理が十分（ イ ン フォー マ ル
と比べて）

障害福祉
サービス

施設に対する本人
福祉的就労ができ 自己通所が原則る
認知症でない障害 ケアに関するサポを対象としている ート
ので、支援に慣れ
ていない

介護保険
サービス
（一般）

相談支援専門員

インフォーマル 家族会など市民団 家族の付添いが可 開催頻度が少ない 他のサポートの組
本人交流の場合の み合わせサービス
体能
ヘルパー・ボラン
家族同士の交流が リスク管理
ティアの導入できる①

01

介護保険のサービス
相談支援者はケアマネジャーであり、地域包括支援センターと協力しながらサポートをすることができます。認知症の施策は主に介護保険制度に基づいて行われているため、認知症に関する専門の研修を受けているスタッフも多く、本人のストレングスを生かすケアを受けることができます。

02

また、送迎や入浴などの身体介護やショートステイなども充実しているので、進行性疾患であることを考慮して、本人も家族も軽度のうちから少しずつ介護保険サービスに慣れておくようにサポートを行っていくことが大切です。
サービス利用者の多くは高齢者対象ですので、活動内容が若年者に合っていない
実情がありますが、若年性認知症受入加算制度を活用して、担当者が本人に合った個別ケアを計画的に行うことが可能な場合があります。
活用する際は、短時間の運動や、脳のトレーニングなど、身体および認知機能低03下防止に向けたリハビリを中心に行っている施設を探します。また、昼食の配ぜんや花壇の手入れ、簡単な清掃などの仕事的役割を持てるような個別ケアを実施してもらえるよう、本人の特徴に合った方法を助言・支援していきます。

6

若年性認知症に対する社会資源の活用について97②

若年性認知症専門のサービス（介護保険）
東京都には若年性認知症専門のデイサービスを介護保険で運営している事業所がいくつかあります。若年者同士の交流、若年者に合ったボランティア・外出・運動などの活動を行っています。若年性認知症の対応に慣れているため、外出や運動な
どの活動を取り入れていても、行方不明などに対するリスク管理対策が十分にされており、高齢者の多い場所を本人が好まない場合には、このサービスの活用を行っていきます。
しかし、身近な地域で運営されているとは限らないため、遠方の利用になる場合もあります。その場合、送迎が家族の負担になるなど、利用しづらさもありますので、送迎のためのヘルパーやボランティアを利用できるようにサポートを行います。
③

障害福祉のサービス
相談支援者は相談支援専門員になります。障害者総合支援法の就労継続支援 B型事業所では、内職作業などの軽作業やお菓子販売などで一定の工賃を受け取りながら福祉的就労が可能です。
軽度で自己通所ができれば利用することができますが、知的障害のある方や精神障害のある方が多く利用されているサービスのため、本人・家族が希望されない場
合や、施設側に支援経験がないため受入れを躊躇されることがあります。まずは、本人の特徴を伝えて、支援方法を工夫してもらうことから相談支援を進めていきます。
④

インフォーマルサービス（若年性認知症対象）
家族会やボランティアが運営しているサロンやカフェの活動になります。若年性認知症の家族が対応するため、本人の支援に慣れています。活動を行いながら、家族同士の交流もできます。
開催は月 1 回程度が最も多く、頻度が少ない、家族が常時付き添うため、休息や仕事の時間が取れない、本人だけで活動する場合、多くのボランティアを集めなければ行方不明などのリスクが大きくなる、などの課題もあります。
まずは地域に存在しているのか、広域的に利用できるものがあるのかを確認して、移動支援などのヘルパーを導入するなど、介護保険制度内のサービスを組合わせたり、ボランティアを探して運営のサポートを行います。
地域に若年性認知症の本人・家族が集う場がない場合には、社会資源を作ることも視野に入れる必要があります。
⑤

自宅での生活の充実
若年性認知症の人の利用できる社会資源が少ないことから、本人は自宅での生活が多くなります。そのため介護保険など制度内のサービスだけでなく、自宅での生活もできるだけ充実するように計画しましょう。
計画をする時の視点は、本人・家族の希望にそっていること、本人の能力を生かせること、日課として行うことで生活リズムを確立できることです。様々な活動を生活内に取り入れましょう。
本人・家族が見てわかりやすく、本人が自発的に行動できるような計画書として、
マイケアプランシート（社会資源活用シート）（例 3 ）を活用していきましょう。
マイケアプランシートは、週間の予定を記載できるようになっており、日課は本

9803

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援䝬䜲䜿䜰䝥䝷䞁䝅䞊䝖䠄♫఍㈨※ά⏝䝅䞊䝖䠅䚷ᒣ⏣ኴ㑻䚷ᵝ⚾䛜䝏䜵䝑䜽䛩䜛䛣䛸䞉ㄆ▱⑕䛜ᝏ䛟䛺䜙䛺䛔䜘䛖䛻䛧䜎䛧䜗䛖䚹䞉ẖ᪥䛾䝇䜿䝆䝳䞊䝹䜢ぢ䜎䛧䜗䛖䚹䠄ᐙ᪘䜒ぢ䛶䝇䝍䞊䝖䜢ຓ䛡䛶ୗ䛥䛔䚹䠅䞉⏕ά䛾䝸䝈䝮䜢స䛳䛶䛔䛝䜎䛧䜗䛖䚹䞉ᅔ䛳䛯䜙䚸ᨭ᥼䝸䞊䝎䠄బ⸨䠅䛻㐃⤡䛧䜎䛧䜗䛖䚹

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人の能力に応じて同じ時間に同じことが行えるように計画します。
若年性認知症ケアで留意することは、本人がサポートされて生活しているのではなく、主体的に行動できていると実感することであり、若年者の年代ならではの尊厳を大切にすることです。従って「私がチェックすること」欄には、自分で、または家族のさりげない促しで計画を実行できるように留意点を記載しておきます。
また各サービスの担当者と電話番号を記載し、どのようなサポートを受けること01ができるのかを理解し、本人・家族が気軽に相談できるようにします。

2 ）進行度に応じた選択
認知症の進行度に応じて、必要なケアが異なってきますので、アセスメントから
本人・家族に必要なケアを行うことができるサービスを探していきます。初回のマイケアプランを提示する時に、半年後、1 年後などに変更する予定のプランについ02ても説明しておきます。
口頭での説明だけでなく、書面などを用いて（『マイケアプランの方針』
（例 4）
）
、
認知症が進行した時の生活のイメージを家族が持つことができるように、あらかじ
め準備をしておきましょう。
①

軽度の場合のプラン
認知障害が軽度の場合には病識がある場合も多く、抑うつ状態であったり、自信03のない様子が見られることがあります。また退職しても再就職を希望して焦っていることもあります。そのような状態の時に高齢者の多い施設を利用することには、本人も家族も抵抗があると思われます。

6

若年性認知症に対する社会資源の活用について99䝬䜲䜿䜰䝥䝷䞁䛾᪉㔪䠄౛䠅
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若年性認知症専門のサービスを利用することから始めると、同じ病気の方々と情報交換ができ、所属感を持つことができるため、次第に楽しむ時間を持てるようになり、本人が仕事や役割の喪失感を徐々に緩和することができるようになってきます。
また、本人が自宅から出て定期的に通う場所があることによって、家族も孤立している状態から脱し、次第に心の安定を取り戻していくことができるようになります。

100

03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

②

中等度・重度の場合のプラン
認知障害が進行すると入浴・排泄など身の回りのケアに介助が必要になってきます。その時には、若年性ということのみにとらわれず、高齢者が多くても介護保険のデイサービスなど、ケアプログラムやスタッフ人数が充実している施設を選択します。
若年性認知症の場合、進行によって手工芸など巧緻性を必要とされる作業が苦手になるだけでなく、複雑な体操や運動も次第に模倣したり、周囲に合わせることが難しくなりますが、体力は変わらず保持されていますので、座っていることができず常時歩き続けることがあります。従って、活動に参加しなくても施設内を歩くことができる環境がある、スタッフの人数が多く配置され一人または二人で個別的に本人のケアを担当できる余裕があるというような施設であれば、適応しやすいと思われます。
また、前頭側頭型認知症などのアルツハイマー型認知症とは異なる行動障害がある場合には、若年性認知症専門のデイサービスを利用するようにしましょう。前頭側頭型認知症は人格変化が著しく、集団適応が難しい場合が多いため、施設職員等がケースの担当経験が少ない場合にケアに苦慮することがあります。若年性認知症
専門のデイサービスを試行的に利用して、多くの若年性認知症の方へ対応している支援者からサポート方法に関する助言を得て、身近な地域にある施設への適応方法を見出していきましょう。若年性認知症専門のデイサービスを利用して、サポート
方法に関する評価を行い、ケアや環境面についての助言を受けた後に、身近な地域にある一般のデイサービスを利用する方が安定した利用が可能になる場合があります。

3 ）若年性認知症専門施設の活用
東京都内には若年性認知症の方のみを受け入れている施設、曜日を限って若年性認知症のコースを設けている施設、認知症に限らず、知的障害や高次脳機能障害な
どの年齢が若い方対象の施設、高齢者の中で若年者のグループを作って対応してい01

る施設などがあります。また、家族会などが運営しているインフォーマルなものもあります。いずれも身近な各地域に存在しているとは限らないので、場所と特徴を調べておきます。
これらの施設は、スポーツ、清掃、仕事的活動、料理、旅行など若年性認知症の世代が好む活動を行っています。また同じ病気の方同士で悩みを吐露したり、励まし合うことによって、仕事や役割を失っても再び生きる意欲を取り戻すきっかけとなることがあり、さらには、介護している家族の情緒の安定につながる場合もあり

02ます。
高齢者の多い施設の利用には本人も家族も躊躇する場合がありますので、その場合に若年性認知症専門施設の利用から開始することが有効です。一定期間の利用によってサービスを受けることに本人も家族も慣れ、高齢者の多い施設の利用がスムーズになる場合もあります。若年性認知症専門施設を利用しても、本人の状態に応じて身近な地域のサービスの併用を検討して、早めに本人・家族に提案することが
大切です。

03

※若年性認知症専門…若年性認知症の人だけを対象として、その特徴を理解しながら固有の支援
を行うこと

6

若年性認知症に対する社会資源の活用について

101

4 ）施設利用時の送迎について
若年性認知症専門の施設やインフォーマルサービスが近隣にない場合には、遠方のサービスを公共交通機関を使って家族が送迎することになります。しかし日中働いている、子どもの世話があるなどで家族が送迎できない場合には、ヘルパーやボ
ランティアの利用を検討していきます。介護保険では身体介護、障害福祉では移動支援でヘルパーを活用することになりますが、それぞれの制度から支給されることになりますので、利用に当たっては、居住地の区市町村への問い合わせが必要です。
若年性認知症の本人・家族にとって専門施設利用は、心理的安定などの効果がありますので、地域にそのような社会資源がないことを、若年性認知症の課題として
地元の自治体に伝えていくなど、制度の見直しや新たな社会資源の開拓につながるように働きかけることも必要です。

●社会資源を開拓する
若年性認知症の人の利用できる社会資源は少ないため、本人同士や家族単位での交流ができる場を、身近な地域に新たに作ることもサポートとなります。そうした社会資源が地域にできることによって、地域住民や関係機関に対する若年性認知症についての啓発のきっかけとなることもあります。

〈若年性認知症カフェ・サロンの作り方〉
区市町村内の各地域包括支援センター同士で若年性認知症に関するネットワーク
ができるように推進していきます。まずは、会議・メール・紙面・電話などによって、地域の若年性認知症の人や社会資源について定期的に情報共有を行います。そ
の結果、地域内の若年性認知症本人が社会資源を活用できていない現状を把握した
場合、若年性認知症カフェやサロンなどの活動できる場所を提供することから始めていきましょう。
①

定期開催の日を決める（初めは月 2 回程度、2 時間位）②

場所を確保する（毎回同じ場所がよい）③

活動内容を決める④

担当の地域包括支援センター以外に、順番に他の各地域包括支援センターの担当者が参加し、対象者 1 人に対して少なくとも 2 名のスタッフは準備する、その他慣れるまでは予備のスタッフを 1 〜 2 名準備し、リスク
に対応する

⑤

支援者間でのルールを決める（危険が生じたときの対処法など）⑥ 対象者への連絡をする（散歩・買い物ついでに寄れるような時間帯で設定）⑦

役所などへのチラシの配布・周知⑧

開始前にスタッフ間で参加者の情報共有をする⑨

準備物を分担する⑩

終了後は簡単な実施記録（活動・参加者・支援者・参加者の様子・特記など）を日報として残す※留意点
対象者が一人でも二人でも必ず開催する（居場所としての認識がされるようにする）

10203

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

活動は提供型でなく次第に主体型にする
活動は、運動、ウォーキングなど身体を活用するものにする
仕事でないことに興味が向くように、本人が楽しいと思う活動を行う
サポーターをたくさん集めて、家族と離れて別の活動ができればより良い
必ずしも長期的な利用を想定するのではなく、本人の状態を把握し、参加への習慣化が見られたら、制度内のサポートへ移行することを検討する【東京都若年性認知症総合支援センターとの連携内容】
本人・家族・地域の社会資源情報をアセスメントした上で、社会資源利用計画について相談しましょう。
場合によっては、本人・家族・サービス提供関係機関の状態を見て、利用計画の変更を行う必要がありますので、センターとのカンファレンスを 3 か
月に 1 回開催して、マイケアプランの方針の立て方などの助言をもらいながら社会資源を変更する時期を見極めていきましょう。
また、社会資源を利用する際のケア方法に関する助言について、施設を訪問して行うことができます。
さらに、若年性認知症本人に合う社会資源が近隣にない、既存の施設の利用が難しいといような場合には、インフォーマルな社会資源を新たに作ることが必要な場合がありますので、新たに作る方法について協力を依頼していきましょう。

ケース支援のワーキング 6
相談内容
G さん（ 50 代女性）の長女からの相談。
「母が発症後何もしないで家に閉じこ01

もっているので、このまま進行してしまうのではないかと心配している。
」
ありがちな対応……
「若年性認知症の家族会が主催しているサロンがあり、月 1 回開催しています。
介護保険は高齢者が多いのでお母様に合っていないと思いますが、一度近隣のデイサービスを見学してみますか。
」

02

G さんの長女は認知症の母の閉じこもりを心配していますが、どのように相談支援を行いますか。以下のワークを行ってみましょう。
ワーク①

他にアセスメントした方がよい内容について考えましょう。

ワーク②

若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例を読んで、生活機能障害について整理しましょう。

ワーク③

ありがちな対応では不十分である理由を考え、G さんへの支援方針を立案しましょう。

03

6若年性認知症に対する社会資源の活用について103若年性認知症支援コーディネーターが支援した事例
G さん（ 50 代女性）の長女からの相談があり、「母が発症後何もしないで家に閉じこもっているので、このまま進行してしまうのではないかと心配している。」とのことであった。
G さんはもともと友人も多く、スポーツクラブやコーラスなどに出かけることが多かったが、一度道に迷ったことをきっかけに自宅に閉じこもることが増えた。
長女が、インターネットで調べて東京都若年性認知症総合支援センターの存在を知り電話をした。
若年性認知症支援コーディネーターが、本人に会うために訪問して自宅での様子を確認したところ、明るい様子で挨拶をされ、自分がよく歌っていた歌の話などをするが、同じ話を繰り返す様子が見られた。また、長女に促され、お茶を入れようとしたところ、ポットの使い方がわからないようであった。
本人は道に迷って行けなくなったコーラスに通いたいと言われ、長女は、家族が皆働いているため、日中、本人が一人でいることが心配だが、自分も父も、高齢者の多いデイサービスなどに母を通わせることは、嫌だと思っていると言われた。
若年性認知症支援コーディネーターは、本人と家族のニーズに沿って、いくつかの社会資源を考えた。まず、移動支援によるヘルパーの付き添いでコーラスに通う、
月 1 回の日曜日に長女や父と一緒に若年性認知症家族会へ行き、本人が交流会に参加している間、家族は家族同士の情報交換に参加することを提案した。また、日中の家族の不在の間は、介護保険サービスの活用が安全で安心が得られることを説明し、高齢者は多いものの、歌の先生やピアノ演奏のボランティアが来る近隣のデイサービスに週 1 回の通所をすすめた。そしてマイケアプランシートを作成して、本人・家族が予定を確認できるようにした。
介護保険のサービス開始後に何回か訪問して確認したところ、自宅では個別にウォーキングをする時間をマイケアプランシートに書き込んでいた。デイサービスではコーラス部ができ、本人に合ったケアが次第に増えて、本人も通所を楽しみにするようになり、家族も日数を増やしてほしいと希望されるようになった。

104

03

若年性認知症の個別ニーズに応じた相談支援

社会資源の活用に関する point

point 1

＊介護保険の導入を検討しましたか？

若年性認知症は症状の進行が速い場合が多いので、ADL に対するケアや家族の介護負担の軽減を見越して、進行に応じたサポートを早期から導入しておくことによって、通所や訪問など定期的なリズムが確立され、見守りや相談相手も増えることによって本人・家族の生活が安定してきます。本人・家族に対して、介護保険の利点を説明し、ケアプランの基本的サポートの中に介護保険サービスを導入していきましょう。

point 2

＊本人主体の支援を検討しましたか？

認知症の場合は本人より家族の希望が優先されてしまうことがありますが、本人の希望を確認する
ことが大切です。認知症の状態によっては、希望の通りの生活やサービス導入が難しいこともありま
すが、希望に近づける方針になるように詳細にアセスメントを行います。アセスメントは、面談室での相談だけでなく、歩く様子や生活場面を実際に目で見る、家族のいないところでの会話を聞くなど多方面から行うことが必要です。

point3＊地域の社会資源を調べましたか？

01

若年性認知症専門のプログラムを用いて対応している施設があるのか、定期的に行くことができる
距離なのか、地域の中に本人の望むサービスがあるのかなど、東京都若年性認知症総合支援センターに確認をしたり、地域の連絡会議での情報収集を行っていきましょう。
若年性認知症の本人に合うサービスが少ない現状がありますので、ウォーキングなど個別のプランを実施できるようにマイケアプランシートを用いて、本人・家族が予定を確認して主体的に実施できるようにしましょう。

02

03

6

若年性認知症に対する社会資源の活用について

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東京都若年性認知症相談支援マニュアル
執 筆 者
主 執 筆 者：駒井由起子

東京都若年性認知症総合支援センター

センター長

特定非営利活動法人いきいき福祉ネットワークセンター

執筆協力者：齋藤理事長

正彦

東京都立松沢病院院長（第１章１．若年性認知症の原因疾患）

表紙デザイン：澤本 捨史
表紙コピー：澤本 恭子
イラストレーション：菅野 一成
〈協力者〉

長嶋 紀一
小野寺敦志
干場
功

学校法人日本大学

学校法人国際医療福祉大学

分

学識経験者

准教授

特定非営利活動法人若年性認知症サポートセンター理事

東京都認知症対策推進会議
区

名誉教授

委員名簿

（平成 28 年 3 月 31 日時点）

氏

名

所属・役職名齋藤

正彦

東京都立松沢病院

繁田雅弘

公立大学法人首都大学東京大学院院長

学校法人日本大学文理学部心理学科

長嶋

学校法人日本大学名誉教授

教授

内藤佳津雄
紀一

教授

永田久美子

社会福祉法人浴風会 認知症介護研究・研修東京センター研究部

林大樹

国立大学法人一橋大学大学院社会学研究科

医療・

旭

博之

社会福祉法人至誠学舎立川 至誠ホーム

介護従事者

平川

淳一

一般社団法人東京精神科病院協会

平川博之

公益社団法人東京都医師会

牧野和子

特定非営利活動法人東京都介護支援専門員研究協議会

和田行男

東京都地域密着型協議会

大野教子

公益社団法人認知症の人と家族の会東京都支部

坂井

秀子

公募委員

佐藤

悟

中村

俊雄

公募委員

星野

和子

東京都民生児童委員連合会常任協議員

河俣義行

杉並区保健福祉部地域包括ケア推進担当課長

毛利悦子

武蔵野市健康福祉部高齢者支援課相談支援担当課長

都民代表

行政関係者

部長

教授

ホーム長

会長

理事
理事

代表

特定非営利活動法人市民福祉団体全国協議会

代表
政策委員

（各区分において 50 音順・敬称略）

東京都認知症対策推進会議
氏
幹
幹

112

事

名

幹事名簿
所

属

長

西村

信一

福祉保健局高齢社会対策部長

事

露木

秀幸

警視庁生活安全総務課生活安全対策担当管理官

新倉吉和

福祉保健局医療政策部地域医療担当課長

行本

理

山口

真吾

福祉保健局障害者施策推進部精神保健・医療課長
福祉保健局高齢社会対策部計画課長

坂田早苗

福祉保健局高齢社会対策部在宅支援課長

東京都若年性認知症相談支援マニュアル
平成 28 年 5 月 31 日
編集・発行

発行

平成 29 年 3 月 31 日

第 2 版発行

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