TEA と質的探究

2024 年 第 2 巻 第 1 号

pp. 39–56

小児医療における治療拒否の自己決定に関わる
家族や医療者の苦悩や葛藤と相互理解
TEM 図と TLMG による分析を手掛かりに
随時公開：2024 年 8 月 5 日［掲載決定: 2024 年 7 月 6 日］

白崎 知美（上智大学大学院実践宗教学研究科）

概 要
この研究では，医療的ケアを必要とする子どもが人工透析治療を受けないという選択をした事例を取り上げ，TEM 図と TLMG を用いて両親や医療者の葛藤と相互理解に影響を及ぼす要因を明らかにすることを目的とする。分析の結果，両親には，子どもの生命を守る責務と子どもの意思を尊重し，その生命を短縮させる選択を共にする葛藤が示された。
一方，医療者は患者や家族の意思を受け入れるか否かで葛藤し，職業倫理や法的不確実さ
から抵抗感を抱いていた。また，前例のない事態への対応に迷い混乱した。相互理解に対する影響要因として，子どものゆるぎない意志や積極的関与が葛藤の緩和や信頼関係の強化，適切な治療計画の立案に寄与していた。本事例では，親が子どもの成長を信じ，その過程を忍耐強く待つ子育てを実践していた。この子育てのアプローチは，子どもが自分にとって重要な価値観に基づいて判断し，行動する能力を育てた。子どもが自身の生命に真摯に向き合い，懸命に生きる努力をし続ける姿に両親は信頼と尊敬の念を寄せた。これにより，彼らは子どもの選択を尊重することと，子どもを死から守りたいという強い欲求との間でバランスを見出すことが可能になった。さらに，主治医の幅広い臨床経験と情熱的姿勢は，子どもの人生観に対する彼の共感や理解の源となっていた。家族内葛藤の解決には，限られた時間の過ごし方，生のあり方，そして家族の支援スタンスに焦点を当てることが有益であった。
キーワード：複線径路等至性アプローチ，意思決定，自己決定権，葛藤，相互理解

連絡先：白崎 知美（E-mail: koukin2002@gmail.com）

39

Japanese Journal of TEA for Qualitative Inquiry, 2024, Vol. 2, No. 1
pp. 39–56

Conﬂicts and Mutual Understanding
among Family and Healthcare Providers
Regarding Self-Determination of Treatment Refusal
in Pediatric Care:
Insights from Trajectory Equiﬁnality Modeling (TEM) andThree Layers Model of Genesis (TLMG)
Online Published: August 5, 2024
［Accepted: July 6, 2024］

SHIRASAKI Tomomi（Graduate School of Death and Life Studies, Sophia University ）Abstract
This study examines a case where a child needing medical care chose not to undergo
dialysis. The TEM diagram and TLMG were used to identify factors inﬂuencing
conﬂicts and mutual understanding between parents and medical practitioners. The
analysis revealed parental conﬂict between protecting the child’s life and respecting thechild’s decisions. Medical practitioners face ethical and legal uncertainties that create
conﬂict. Mutual understanding was facilitated by the child’s ﬁrm resolution and active
participation, which eased tensions, strengthened trust, and aided in forming suitable
treatment plans. The parents’ approach of respecting the child’s growth and decisionmaking ability nurtured the child’s autonomy. Trust in and respect for their child’s
eﬀorts allowed parents to balance their protective instincts with the child’s wishes.
The primary physicians extensive experience and empathy further supported thechild’s perspective. They focused on how the child and family wanted to spend theirlimited time resolving familial conﬂicts. This included the family’s supportive stance.

Keywords: Trajectory Equiﬁnality Approach (TEA), decision-making, autonomy,
conﬂict, mutual understanding
Correspondence concerning this article should be sent to:
SHIRASAKI Tomomi (E-mail: koukin2002@gmail.com).

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Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
要とする子ども*1 ）が，「最期まで自分らしく生きるた
めに，人工透析治療をしない」という選択をした事例にはじめについて検討する。小児医療における子どもの自己決定には，避けて通れない問題が存在する。例えば，未成年者である子どもの判断能力に関する問題である。未成年者

1の子どもが自身の延命治療を拒否する場合，その判断力

背景と目的が十分に成熟しているか，すなわち，状況と健康情報を理解し，治療のリスクと利益を適切に評価し，倫理的側

近年の医療技術の進歩により治療法の選択肢が増え，面や家族関係等を考慮する能力が備わっているかというこれまで治癒が難しいとされていた疾患に対しても新た問題が生じる（芥川ら，2014）。また，子どもの保護者

な展望が持てるようになった。この進歩により，私達はとしての社会的責任の観点から，医療ネグレクト*2 ) が多くの利益を受ける一方で，生命に関する倫理的な問題

重要な問題とされている（井上，2007）。保護者は子どに直面するようになった。例えば，高度な延命医療技術

もの福祉を考慮する義務があり，子どもが治療を拒否すの発達によって，患者の意思とは異なる状況で「生かさる場合，子どもの意思と保護者の責任との間にジレンマれている」という事態が生じるようになった。このようが生じる。保護者は子どもの最善の利益を追求する一方な状況が浮き彫りになることで，患者の自己決定に関すで，その決定が子どもの自己決定権を尊重しているかとる問題が注目されるようになった。

いう問題に直面することになる。さらに，鷹田（2020）

患者が延命措置を望まない場合，治療の中止，治療のによれば，治療を中止する選択や差し控える選択は，い拒否，または海外での自死幇助等の選択肢があり得る。

ずれも親にとっては子どもの死を意味するため，大きなこれらの選択肢は，医師の立場からは患者を死なせるこ

恐怖とそれに対する感情が生まれる。したがって，医師とになるため，その実施には心理的負担や抵抗感が伴う*3 ）にどの程度執着しは，家族が子どもの「回復の物語」（会田，2008）。日本においては，治療の中止や差し控えているかを探りつつ，納得のいく物語の構築を支援するをめぐる医療従事者の行動に法的な免責を認める法律がべきであり，つまり，子どもが望む生き方や亡くなり方存在しない（野畑，2008）。したがって，現状では，患を一緒に模索することが重要だと指摘する。

者の生命短縮につながる自己決定に対して，医師は慎重

このように，未成年者の子どもが延命治療を拒否するにならざるを得ない。また，家族にとっては，医師が提場合，子どもの判断能力や保護者の責任，回復の物語へ

示する治療法があるにもかかわらず，患者が選択しないの親の執着などが複雑に絡み合い，保護者や医療者だけ場合には，心理的な葛藤が生じることがある（塩崎ら，でなく，社会的にも受け入れられることが難しいといえ2017）。さらに波平（1990）によれば，日本では，人間関る。したがって，成功事例を分析することで，関係者が係に大きく依存して生きている文化的・社会的背景があどのようにして葛藤を乗り越え，患者の人生にとって最る。そのため，死は単に個人の問題としてではなく，そ善と考える選択を追求したかを理解することは，患者のの個人に関わる血縁者や家族の問題としても捉えられる

自己決定支援に役立つと考える。
本論文の目的として，まず，子どもの自己決定に関わ傾向がある。末期になると，医師は患者自身よりも，その家族の心情やニーズに配慮することがあるとされている。このような背景から，患者が「治療を受けない」や*1 本論文では，
「子ども」
「患児」
「未成年者」など，子どもの概念についてさまざまな表記を使用している。これらの多様な表記
は，法的，医療的，一般的な文脈に応じて適切な語を選択しており，それぞれの表記は特定の側面や視点を強調するために活用されている。
*2 井上は，「医療ネグレクトとは，親の治療拒否の理由を問わず，その時点の医療水準や社会通念を考慮し，子どもに必要だと判断される治療があり，その治療をしなければ生命に関わる状態
なのに親が治療のすべて，またはその根幹となる部分を拒否すること，ならびに子どもの健康に何らかの異常があるにも関わらず，医療機関を全く受診させないことや，疾病予防ないし疾病の早期発見を目的とした健康診断や予防接種を保護者の判断で受診させないこと，といえる」と述べている（井上，2007）。
*3 「回復の物語」と医療との間には密接なつながりがあり，現代社会においては，疾患を治療し，患者を，病気になる以前の状態に戻してくれるのが医療であると考えられているという（鷹田，2020）。

「治療を中止する」といった死を早める選択をする際，その自己決定が十分に尊重されない可能性がある。こうした事態は，患者の意思が適切に考慮されていないと捉えることもできるため，患者中心の医療が妨げられる可能性があるといえる。
以上を踏まえ，本研究では，終末期の患者が治療の中止や差し控えを選択する場合，家族や医療者がどのように患者の自己決定と向き合い，患者の望む生き方や最期を共に考え，患者の人生にとって最善と思われる選択を見出すかに焦点を当てる。具体的には，医療的ケアを必

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白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解る両親や主治医の苦悩や葛藤と，患児・両親・主治医の利を子どもの権利として尊重することが望ましいのでは間の相互理解のプロセスという複雑な現象を複線径路ないだろうか。実際に，この考え方を支持する専門家も等至性モデリング（Trajectory Equiﬁnality Modeling:

多く，子どもの自己決定権を実現するためには，医療ネ

TEM）と発生の三層モデル（Three Layers Model of

グレクトとは異なる前提を受け入れ，親権には一定の制

Genesis: TLMG）を用いて可視化する。次に，両親や約が必要であるとの主張がなされている（永水，2010）。

医療者の苦悩や葛藤と三者の相互理解のプロセスにポジ

一般的に日本の医療現場では，子どもの意見は考慮さ

ティブな影響を与えた要因を特定する*4 ）。最後に，本れることがあるが，最終的には親が子どもの最善の利益

事例の分析の結果から得られた知見をまとめる。なお，を判断し，意思決定を行うケースがほとんどである（佐本稿における相互理解とは，「患者・家族・医療者の三者

藤，2017）。したがって臨床では，たとえ自己決定能力の相互作用の中で，患者の自己決定が尊重されるプロセを持ち，十分な判断が可能な未成年者であっても，子どス」と定義する。

もを権利の主体として位置づけていないということになる。このような状況からは，医療的ケアを必要とする

2

子どもの自己決定権が適切に尊重されているとは言い難

我が国における未成年者の治療拒否に関するい。本稿では，親権や未成年者の判断能力の観点から，自己決定の現状

関係者がなぜ子どもの自己決定を最善の選択として受け入れることができたのかを明らかにしたい。

日本における患者の自己決定権について触れておきたい。患者の自己決定権とは，自身の医療における意思3

決定や選択に関する権利である。具体的には，自分自身の治療やケアの範囲や方法について自分の意志を示し，本事例を複線径路等至性モデリングと発生の三層モデルによって分析する意義

それに基づいて医療の判断や介入を行う権利のことである。日本の憲法や法律では明確に規定されているわけで小児医療では，終末期の子どもの治療に関する意思決はないが，学説上では広く認められている。また，判例定において，その主体的な決定者は「子どもと家族」でにおいても「明文なき権利」として認められている（野はなく「家族」であることが明らかになっている（丸山・畑，2008）。

山下，2019）。この場合，親の意思決定とは，「親が情報

日本の民法では，2022 年 4 月 1 日から成人年齢が 20

や意見を解釈し医療者との合意のもと，最終選択に至る」

歳から 18 歳に引き下げられたが，本事例の患者は，2010

ことであり，「その選択は，親と医療者の関わりを基礎

年当時，18 歳で未成年者であった。永水（2010）によに形成され，親の判断の下において子供の意見を反映す

ると，日本においては，未成年者本人が医療行為を拒否る」と定義される（小泉，2010）。つまり，親が子どものする権利が認められるのかどうか，また未成年者が医療代理として，子どもの最善の利益を考え決断しているの行為を拒否する場合，どのような状況で認められるかにである。このような事実から，子どもの最善の利益は親ついての判例は存在しない。現状では，患者の治療拒否の倫理観や価値観，生命観，幸福観に大きく左右されるに関する指針は，各医療機関や医師の個別の臨床的な判ことが示唆される。同様に，医療者個人の信念や価値観断に委ねられている。また，親権という概念に基づき，によっても影響を受ける可能性がある。

子どもに対する医療行為の選択権は親の権利として扱わしたがって，子どもの治療に関わる者たちの内面的なれ，子どもの最善の利益を判断する責任は親権者に帰属要素，具体的には，価値観や信念，倫理観などが，相互している。親権は，子どもの権利保護を基本とし，子ど理解のプロセスにどのように影響を与えるかを明らかにもの身体と精神の保護および育成に関連する様々な権利するため，複線径路等至性モデリングと発生の三層モデと義務（民法 820 条 監護教育の権利と義務）を含むもの

ルを接続することにした。この二つを接続するモデルでである。こうした背景を考えると，自己決定能力を持ち，は，TEM 図で捉える出来事を第一層の個別活動レベル

十分な判断が可能な未成年者に対しては，自己決定の権で描き，分岐点によって区分される時期を第二層の記号レベルで表し，価値観や信念レベルでの変容を第三層で捉える。これにより，関係者の相互理解のプロセスにポ*4 本研究の意図は，成功事例の洞察を通じて，患者の自己決定支援に寄与する要因を明らかにすることである。このため，相互理解のプロセスにおけるネガティブな側面には焦点を当てず，肯定的な側面に注目した。

ジティブな影響を与える要因が両親や医療者の価値観や信念の変化から考察できる可能性が拡がる。

42

Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
『社会的支援』，『医療的支援』，『人的支援』に関するデー
タを抽出した。これらの意味内容を解釈し，コーディン

方 法

グをして時系列に整理した。

TEM の手法に基づき，分析で用いた概念については
以下の通りである。等至点（Equiﬁnality Point: EFP）

1

は「最期まで私らしく生きたい」と設定した。その根拠

研究協力者

は，この決定が患児自身の生き方に関する重要な自己決定に基づくもので，医療者や両親にも葛藤を引き起こす

対象者：両親（父親と母親），在宅主治医要因となったことである。これは，本研究の目的と一致しており，等至点として妥当だと考える。次に，セカン治療の中止や差し控えを望む患者の家族や主治医の経ド等至点（Second Equiﬁnality Point: 2nd-EFP）は「18

験がある者をリクルートし，同意が得られた家族（父親

歳 私らしい死を迎える」を設定した。これは，患児自身と母親）と主治医を研究協力者とした。

が望む自己決定の結果としての生き方であり，患児の視点から見た等至点として適切だと考える。

2

また，コード化した内容のうち，意思決定に関わる患児

データ収集方法の行為や思いを分岐点（Bifurcation Point: BFP）とし，2 つ抽出した。それらは，等至点に向かう上で，大きな転調査は，対面と Zoom を利用して，2023 年 2 月〜

換点となっている。一つは，「人工呼吸器装着（BFP1）」2023 年 3 月の期間で実施した。インタビューガイドをとして，もう一つは，「三者での話し合い（BFP2）」と用いて，1 名につき 1 〜 3 回，60 分から 90 分程度のイして設定した。

ンタビューを行った。両親は共に調査に参加したが（父

そ し て ，必 須 通 過 点（Obligatory Passage Point:

親は 1 回），主に母親が患児の世話を担っていたため，

OPP）は，等至点「最期まで私らしく生きたい」という目標

患児の治療や日常のケアに関する詳細な情報は母親からに至るための生き方の選択肢を設定した。それらは，「今得られた。一方で，父親の役割は主に経済的な支援に限度何かあったら延命治療はしないでと伝える（OPP1）」，られていたため，調査における語りは少なかった。イン

「18 歳 腎不全と診断 透析治療の拒否（OPP2）」，「両親

タビューでは，患児の人工透析治療をしないという自己と家で過ごしたいこと，在宅緩和ケアを受けたいことを決定を巡ってどのような葛藤や苦悩を抱えたのか，また伝える（OPP3）」である。

患児にとっての最善の利益を追求する上で，どのようなさらに，等至点「最期まで私らしく生きたい」へ向か対話を行ったのか等を中心に，時系列に沿って話を聴いう力を社会的助勢（Social Guidance: SG）とし，逆に等た。インタビューは逐語録に起こし，複線径路等至性ア

至点へ向かうことを妨げる力を社会的方向付け（Social

プローチ（TEA: Trajectory Equiﬁnality Approach）にDirection: SD）として捉え，患児の自己決定が関係者とて分析を行った。

の相互理解によって実現するまでのプロセスを描いた。

患児は，人工呼吸器の装着により声を失ったため，両そして，仮の TEM 図と TLMG を作成した後，調査

親や医療者とのコミュニケーションは筆談で行ってい協力者に確認していただき，修正を行った。修正箇所

た。そのため，患児が残した手記とメール等を両親の許は，関係者の葛藤が生じたタイミングに関する部分で可を得て分析に用いた。

あった。

3

（2）TLMG の作成

分析方法

逐語録から両親や主治医の思考，心情，感情などの内面的状態に焦点を当て，関連するデータを抽出した。これらの意味内容を解釈し，適切にコーディングして時系（1）TEM 図の作成（表 1）

列に整理した。本研究では，TLMG の第 1 層は，個別
逐語録および患児の手記等から『出来事』，『患児の思活動レベルとして「アスカさんの行動・思い」を捉えた。

い』，『患児の自己決定に対する両親や医療者の葛藤』，

第 2 層は「時期区分」とし，更にそれを特徴づける「記43

白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解
表1

TEM 図による分析で用いた概念と本事例での位置づけ

4

倫理的配慮

インタビュー協力者に対しては，研究内容の説明（研究の目的，研究結果の使用，個人情報の保護遵守，協力の辞退，録音の許可等）を書面と口頭で行い，同意を得た。また，本研究は，上智大学「人を対象とする研究」
に関する倫理委員会の承認を得て実施した（承認番号：

2022-101）。

5

事例の概要

アスカさん（仮名）は，生後すぐに肺高血圧を伴う三尖弁閉鎖症*5 ）という重い心臓病と診断された。8 歳の時，拡張型心筋症を発症し心臓移植が必要になった際には，多くの人々からの支援を受けて，ドイツで手術を受けることができた。
帰国後，側弯症*6 ）を発症し，装具を付けて生活していた。15 歳で側弯症が悪化して呼吸困難になり，気管切開をして人工呼吸器を装着した。この治療の際，アスカさんは「これ以上の治療はしない」という約束を両親と交わした。
高校卒業後しばらくして，顔や身体にむくみがあらわ号」を連結させた。この「記号」は，各期における心理

れ，腎不全と診断された。病院の医師は人工透析の治療

的および社会的な課題を象徴している。具体的には，第をすすめたが，アスカさんだけでなく両親も治療を拒否

Ⅰ期は「治療期—病との闘い」で，アスカさんとその家した。病院から状況を知らされた在宅主治医のゴトウ先族が直面する医療的挑戦と心理的影響を表している。第生（仮名）は，アスカさんの自宅を訪問して，治療をしⅡ期は「意思決定期—治療の差し控え」で，積極的治療なかった場合について詳しく説明した。主治医はアスカから緩和ケアへの移行を考慮する家族の決断を示していさんから「大好きな両親と安心できる家で過ごしたい」

る。第Ⅲ期は「葛藤期—自律の尊重」で，アスカさんが自という気持ちと，「最期まで自分らしく生きたい」という身の意志を明確にし，その意志がどのように家族や医療思いを伝えられ，アスカさんの選択を尊重することを決チームによって受け入れられるかを表している。また，断した。

第 3 層では，両親や主治医の価値観や信念としてコード腎不全により彼女の身体は大きく変化し，その姿は化した内容を第一層と第二層に対応するように適切な時

両親に大きな苦悩を引き起こした。初めは治療拒否に同系列で配置した。

意していた父親だったが，次第に心情が複雑になり，結*5 全身から還ってきた酸素の少ない血液を肺に送るポンプで（3）TEM 図と TLMG の接続（図 1）ある右心房と右心室の間にある三尖弁が先天的に閉じている病気のこと。〈引用〉東大病院 PICU https://tokyopedpicu.jp/diagnosis/heart/operation/pab（2023 年 8 月
31 日閲覧）*6 本来，背骨は前から見るとまっすぐだが，横から見ると緩やかなS 字型をしていて，バランスをとって体を支えている。その形が崩れることを脊柱変形（せきちゅうへんけい）といい，そのう
ちねじれを伴って横に曲がってしまうものを側弯症という。
〈引用〉恩賜財団済生会 https://www.saiseikai.or.jp/（2023
年 8 月 31 日閲覧）

本研究では，アスカさんの治療の差し控えという選択に関わる両親と医療者の葛藤と，アスカさんとの対話を通じて両親と主治医の価値観や信念がどのように変化していったのかを明示するために，TEM 図と TLMG を組み合わせて使用した。

44

Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
図1

TEM 図と TLMG

より付記する。

果として両親の間で意見が食い違うようになった。しかし，在宅主治医の提案を受けて，両親は娘が望む「自分らしい生き方」を支えることを決意した。アスカさんは
人工透析治療を受けずに，自宅で緩和ケアを受けながら，

Ⅰ期：治療期—病との闘い

18 歳で生涯を終えた。
アスカさんは生後間もなく，肺高血圧を伴う〈三尖弁閉鎖症〉と診断され，医師から「長生きは難しい」と伝分析の結果と考察えられた。アスカさんは生後 3 か月で肺動脈を縛るバン
ディング手術（SD1）を受けた。両親はアスカさんの病

このセクションでは，TEM 図と TLMG による分析

気を治療できる医師を求めて奔走した。しかし，多くのの結果を説明する。関係者の苦悩や葛藤や相互理解のプ

医師からは同様の診断を受け，深い絶望を感じていた。

ロセスを時系列に沿って説明し，アスカさんの自己決定

この時期にアスカさんの母親は「全国心臓病の子どもをが実現されるまでの経過を明らかにする。アスカさんと守る会」（SG1）の母親たちと出会い，彼らから「待つ家族と医療者の相互理解のプロセスは，「第Ⅰ期：治療子育て」のアプローチを学んだ。これは，子どもが自分期—病との闘い」，「第Ⅱ期：意思決定期—治療の差し控のペースで学び発達することを重視し，親が子どもを健え」。そして「第Ⅲ期：葛藤期—自律の尊重」の 3 期に常な子供と比較したり過度な期待や要求を押し付けたり区分できた。以下，関係者の語りの内容をまたはせず，子ども自身の成長する力を信じて待つことを意味」，アスカさんの行為や思い，両親と医療者の苦悩やしている。「守る会」の母親たちと強い信頼関係を築い「〉で示す。両親や主治医の価値観や信ていたアスカさんの母親は，この子育てのアプローチを念は【 】で示す。TEM の概念がある場合には（ ）に学び，アスカさんを支える決意を新たにした【子どもの葛藤や支援を〈45白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解
成長への信頼と忍耐】。

して，いくつかの要因が推察できる。一つは，生存願望

母親：私に「アスカちゃんのママ，待っていてあげようね。大丈夫だよ。アスカちゃんを信じてね」って，その言葉が一番大きかったのよ。インパクトがあったのよ。私，そのお母さんの言葉がなかったら，どうなってたんだろうなって。焦ったり，泣いたり，なんでうちの子はできないんだろうって思うかもしれないよね。

の本能によって，彼女は生きることを選んだということ。
二つ目は，ドイツで心臓移植を受けた経験から，「自分は生きなくてはならない」という強い意志を持っていたこと。三つ目は，生まれた時から両親に苦労をかけてきたという自覚から，治療をせずに亡くなることで両親が悲しむことを避けたいという思いがあったこと。さらに，
未成年者である自分が治療を拒否しても，医師達は納得

アスカさんは 6 歳の時に，奇跡的に肺高血圧の値が下しないだろうと考えたかもしれない。人工呼吸器を装着

がってフォンタン手術（SD2）をすることができた。両した後，苦悩する彼女を支えたのは，母親から聞かされ親はこの手術を境に，これから行うすべての治療はアス

た人魚姫アリエルの物語であった。アスカさんは母親のカさんが知るべきだと考え，包み隠さずに話をし，彼女言葉に救われたと述べている〈母親の励まし（SG3）〉。

に最終的な決断をゆだねるようになった。8 歳になると〈アスカさんの手記（2010 年 8 月）
「大切な私の命」から抜粋〉

拡張型心筋症を発症し，心臓移植が必要になった。この悲しみのどん底の時に母は私に，ディズニーの人魚姫
アリエルの話をしてくれました。「アリエルは王子様に逢いたくて魔女に声と引き換えに人間の足をもらった，アスカは命をもらうのに声をなくしてアリエルになったのよ」。アリエルに例えて慰めてくれた母の言
葉は私を救ってくれました。この日から私はアリエル
をセカンドネームにしています。
（注）（）内は筆者が記入

とき，多くの人々からの支援を受けて，〈ドイツで心臓移植を受ける〉ことができた。移植後まもなく側弯症を発症（SD3）した。それ以降，彼女は背骨の矯正を助ける装具を着けて生活することになった。〈15 歳 側弯症
が悪化〉して呼吸困難に陥った。緊急入院して治療を受けたが，呼吸の調整がうまくいかず，二酸化炭素が蓄積し，意識朦朧となった。医師から気管切開して人工呼吸

しかし人工呼吸器装着の治療を受ける際，母親に「も器を装着する治療が提案された。アスカさんは，人工呼うお家に帰りたい。もう十分頑張った。ママ，私が今度吸器を装着すれば助かるが，〈声を失う（SD4）〉という厳しい状況に置かれた。彼女はこの時の状況について，
次のように語っている。

何かあったら，延命はしないでね」と伝えた〈今度何かあったら延命治療はしないでと伝える（OPP1）〉。母
親は，アスカさんが病に立ち向かうたびに示してきた〈アスカさんの手記（2010 年 8 月）
「大切な私の命」から抜粋〉

不屈の努力を十分に認めていた。そのため，アスカさん（特別支援学校）高等部になってまもなく，肩呼吸で苦しくなり，実はそれは，側わん症の悪化によるものだったのですが，気管切開になり呼吸器装着になりました。この時ばかりはさすがに私はショックが大きく辛かったです。怖くて声がでなくなったことも辛く悲しいことでした。生きるためにたくさんの医療機器が必要でゾッとしました。いままでの入院生活経験の中で私自身，一番辛いものでした。
（注）（）内は筆者が記入の言葉に対して，「これまでも十分すぎるほどアスカは頑張ってきた。そのアスカが必死の思いで訴えてきている。私にできることはアスカの思いに共感し，『わかった』と約束することだけだった」と語っている〈両親との約束（SG2）〉。
アスカさんの「延命治療はしない」という言葉には，どのような思いがあったのだろうか。母親はアスカさんの真意について，次のように推測している。

のちにアスカさんはこの時を振り返って在宅主治医に母親：「延命しないでね」って言ったけど，もうあの子の真意は，自由にさせて欲しいってことだったんじゃないかな。延命という言葉よりも，私の自由にさせてっていう希望だったんじゃないかな。自由だと思うの。延命っていう言葉より，「私の思い通りに生かしてほしいっていう願望」だったんじゃないかなって，
私は今思うんだけどね。（注）（）内は筆者が記入

このように語っている。
（在宅主治医）：本人（アスカさん）の中では声を失ったことがすごくつらかった。だから，そのときに「もうこれ以上の医療は受けない」って，彼女は決めたって言ってましたね。
（注）（）内は筆者が記入

15 才のアスカさんは，〈声を失う（SD4）〉ことに強い恐怖と抵抗感を抱いていたことが窺える。彼女には人

両親はアスカさんの思いや意図を自分たちなりに理解

工呼吸器を〈装着しない〉という選択肢もあり得たのでし，将来の延命治療を拒否することを約束した。この約ある。しかし，彼女がこの選択肢を選ばなかった理由と束は，アスカさんが人工透析治療を拒否するという意思46

Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
かかってきたんです。「アスカさんは，透析という判断になった」と。ところが，「本人が嫌だというし，親御さんも本人が嫌だったらやらなくて良いと言っている」と。「いったい我々はどうしたらいいんでしょう？」っていう連絡があったんですよ。
（注）（）内は筆者が記入

決定に両親が同意したことを示す伏線となっている。

Ⅱ期：意思決定期—治療の差し控え

半年間の入院生活を経て，アスカさんは自宅に戻り，

ゴトウ先生は状況を知らされた後，アスカさんと面談

在宅でのケアが始まった。入院中，家族は病院から提案するために，一旦自宅に外泊してもらうことを決めた。

された在宅医療に同意し，小児在宅医療の専門家である

この措置は，保険医療制度の下では入院中のアスカさん

ゴトウ先生を紹介された。人工呼吸器装着後にアスカさが病院と在宅医療の両方で治療を受けることができない

んの在宅主治医となったゴトウ先生は，気管支切開治療ために必要であった。ゴトウ先生はアスカさんを訪ね，の決断について次のように語っている。

彼女と 2 時間にわたり話し合いをした。
ゴトウ先生は，アスカさんが透析治療について病院の在宅主治医：「気管切開したらもっと生きられる」という話があったら，親御さんとしたら，必死に本人を説得しますね。気管切開という選択を。ただ，アスカさんの家においては，本人の意向をとても尊重する親御さんだったので，やっぱり気管切開は間違いなくアス
カさんが自分で選んだんだと思いますね。

医師から説明を受けたことを確認した。医師は，週に 2
回から 4 回入院して人工透析の治療を受けなければならないと説明していた。しかし，治療を受けない場合の具体的な結果については一切説明していなかった。ゴトウ
先生はアスカさんに，治療を受けなかった場合，どのよ

アスカさんが 18 歳の時，顔や足にむくみが現れたた

うなことが起こるのか知りたいか尋ねると，アスカさん

め，病院に入院して検査を受けた。医師達は心臓病の影は知りたいと伝えた。ゴトウ先生は，治療を受けなかっ響を疑ったが，検査の結果，〈腎不全と診断〉され，人た場合に起こり得る身体的影響について詳しく説明し

工透析治療が提案された。しかし，アスカさんだけでなた。2 時間の話し合いを通じて，ゴトウ先生はアスカさく両親もまたこの治療を拒否した〈18 歳 腎不全と診断んの意思決定能力を信頼できると確信するに至った〈主透析治療の拒否（OPP2）〉。母親は，「私は，もうそこ

治医の理解（SG4）〉。ゴトウ先生はその時の様子につはアスカを尊重したかったのよ。人工呼吸器のときにそいて，次のように語っている。

ういうこと言われて，『わかった』って約束していたから。無理強いはもうできない」と，この時の状況を振り返っている〈両親との約束（SG2）〉【約束の維持】。
家族が治療を拒否したことに対し，病院の医療者たち
は戸惑いと抵抗を感じた〈病院医療者の職業倫理 対 患
児・家族の意志〉。通常，患児が治療を嫌がったとしても，保護者は医師の勧めに沿って行動するものであり，
彼らの立場では，保護者が医師の提案を拒否するような事態はこれまでほとんど経験がなかった〈治療は当然という病院スタッフの認識（SD5）〉。彼らは前例のない

在宅主治医：透析しなかったらどうなるかっていうのをとうとうと話しました。2 時間ぐらいかけて。彼女
はよくわかって話を聞いていた。透析しなかったら，だんだん浮腫んできておしっこが減ってきて，腎不全の患者さんって痛くなるんですよね。体の表面が。全
身が痛い感じになって。それで体がむくんで，だんだ
ん食べられなくなって，ちょっと意識がおかしくなって，それで，亡くなっていくんだよっていう話をしたんですよね。彼女黙ってじっと聞いていました。で，きっとこの子は分かったなって思いました。全部ね。
「じゃあ，どうするか考えて」って言って，僕は帰って。アスカさんは病院に帰りました。一旦ね。

事態にどのように対処するべきか困惑し，在宅主治医でこの話し合いの数日後，アスカさんからゴトウ先生にあるゴトウ先生に連絡をした。ゴトウ先生はこの時の様子について，次のように語っている。

メールが届いた。メールには，「透析を受けずに，〈在在宅主治医：（親が子どもの治療拒否を受け入れるという事は）とても珍しいです。透析やりますかという話になったときに，彼女は透析を拒否したわけです。
で，「本人が透析拒否した」は，あるかもしれないけ
ど，親御さんも「それでよし」としちゃったわけですよ。「本人の選択を尊重する」って言ったわけです。
で，病院の先生たちがパニックになったんですよ。どうしていいかわからなくなっちゃった。で，僕に電話

宅緩和ケアを受けたい（OPP3）〉」と書かれてあった。
そして，「先生にお願いします」と結ばれていた。彼女の母親も同意してくれたとのことだった。アスカさんは治療を拒否した理由について，次のように語っている。
〈アスカさんの手記（2010 年 8 月）
「大切な私の命」から抜粋〉

私は延命治療をしない選択をしました。私は大好きな
両親と大好きな自分の家で最期まで自分らしく過ごし47

白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解たいからです。毎日，母の作る料理の音や匂い，父が仕事から帰ってくる時に聞こえる足音やリュックの鈴の音が聴けたり，家族と過ごす時間は私の一番の幸せなのです。

はないかという疑念や，アスカさんは本当は生きたいのに，両親に気を遣ってそういう選択をしたんじゃないかという推測や，移植した心臓はまだ正常に機能しているのだから，透析を受けて生きる義務があるという主張な

アスカさんは人工呼吸器を装着してから腎不全を発症どがあった。診療所のほとんどのスタッフは，倫理的なするまでの 3 年間，身体状態が安定していた。高校卒業

観点から，治療を受けない選択は疑問視すべきだと主張

後，彼女は 4 歳の時に通っていた保育グループで，「新聞した。診療所では，様々な意見が交錯し，結論は得られ記者みたいな」活動を始める予定を立てていた。アスカ

ないままだった。一方，ゴトウ先生はアスカさんの意思

さんの夢や目標を支援するために，パソコンが用意され決定能力に強い信頼をもつことができた〈主治医の理解ることになっていた。これらの事実から，アスカさんに（SG4）〉。アスカさんの治療拒否に対するゴトウ先生のは人工透析治療を受ける合理的な理由があったように思理解は，彼女の生き方に対する深い洞察からきている。

えるが，彼女は透析治療をせず，〈両親と家で過ごした

ゴトウ先生は，アスカさんの意思決定能力を認めただけ

い（OPP3）〉という強い意志を表明したのである。そでなく，彼女の選択を「生き方の一つ」として受け入れの希望に応える形で，ゴトウ先生はアスカさんに合ったることができた。その根拠として，アスカさんは幼いこ

治療法を提案した。

ろから医療に精通しており，自分が置かれた状況を理解

在宅主治医：僕はアスカさんに聞いたことがあって。
「もしアスカさんがね，家で透析するというんであれ
ば，透析の機械何百万もするけど，先生買うよ」と。
「買って，家で透析できるようにしてあげるよ。どうする？」って言ったら，「家で透析でもしたくない」って言ったから，ああ，これじゃ駄目だと。（中略）でも，透析を受けたら大好きなお父さんお母さんといれるし。家にいられるわけですよ。なのに，なんでアスカさんは透析を選ばなかったんだろうって，僕の中の謎なんです。（中略）僕は，いろいろ考えたんですけ
ど，僕の中の結論は，もしかしたら，透析をしたら彼女はそこで終わってしまうって。透析はそれで必要があるという事だというふうに彼女がどっかで直感的に思っていたのかもしれない。

していたこと，また，アスカさんは自身の意思で新しい
心臓手術の技術を求めてドイツへ行き，心臓移植を受けたことである。ゴトウ先生はアスカさんの両親から移植はアスカさんの決断であることを聞いていた。さらに，
彼女はドイツで 4 歳の女児の心臓を提供された経験や，同じ病を持つ仲間たちの死を経て，命の重みを深く理解し，真剣に生きることに向き合ってきたこともある。これらの経験から，ゴトウ先生はアスカさんの意思決定能力を認め，透析治療を拒否する彼女の決断を尊重するに至ったのである。アスカさんが透析治療を選ばないと決断した以上，主治医である自分も反対する理由が見つけられないと語っている【患児の命と人生を支える】。

ゴトウ先生の語りによれば，アスカさんがなぜ自宅での透析まで拒否したのかは謎であるが，彼女は自身の死期が近づいていると理解した可能性が示唆されている。アスカさんは，死期を受け入れたうえで，治療を拒否し，限られた時間を前向きに，より主体的に生きる選択をしたとも解釈できる。アスカさんの〈透析治療の拒否（OPP2）〉は，限られた時間をどう生きるのかという「生き方」に対する明確な決断と考えられる。そして，〈今度何かあったら延命治療はしない（OPP1）〉という在宅主治医：僕にできることは，アスカさんがやってほしいって言っている，「先生信じているから，私が苦しくないようにしてほしい」とか，「最後まで家で，私が楽しく過ごせるようにしてほしい」とか，そういう〈在宅緩和ケアを受けたい〉ということで，言ってきたわけです。
（中略）僕にできることは，僕は生きて欲しいけど，僕にできることは分かったって。彼女の求めていることに精一杯応えようと。彼女の選択はそのまま受ける。
〈在宅緩和ケアを受けたい（OPP3）〉というアスカ

彼女の意向は，他人の評価や社会のプレッシャーに囚わさんの意向を尊重するためには，彼女の決断の背景を理れず，自身の価値観に忠実に生きたいという強い意志を解することが重要である。特に，〈両親と家で過ごした示していると推察できる。これらの選択は，〈最期までい（OPP3）〉という願いがこの選択の動機になってい私らしく生きたい（EFP）〉という等至点に向けた重要ると考えられる。ゴトウ先生は，在宅医になる前，小児

な布石となっている。

科病棟で勤務医として働いていた。そこで多くの患児たアスカさんの決断に対して，在宅診療所では様々なちを診療し，看取ってきた。彼らの中に，できる治療を議論が巻き起こった〈診療所スタッフの職業倫理 対 患

やり尽くし，死を待つだけとなった 17 歳の白血病の少児・家族の意志〉。一部の人々からは，母親がケアをす年がいた。医師達は彼を自宅に帰すことを決めた。主治るのが嫌で，彼女をマインドコントロールしているので48

Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
医だったゴトウ先生は，上司の許可を取り，日中の勤務

父親：娘の意見だからってことで，私は一言も言わな
いで，この状況になっちゃったんだよね。でもやっぱり一日でも長く生きていってもらいたいって気持ちが一番。娘がちょっとでも助かる可能性があるなら，たった 1 ％のチャンスでも掴みたいってずっと思ってたんだよ。

が終わるとモルヒネの瓶を抱えて少年の自宅へ向かった。そこで夕食をとり，少年の隣で仮眠を取って，翌日勤務するという数日間を過ごした。自宅に戻ってからの少年は，これまで大量に使用していたモルヒネが激減した。苦痛に耐える顔ではなく嬉しそうな笑顔を見せるよ
うになった。よくしゃべり，時には意欲的に食事を取る

父親から〈治療拒否に対する後悔〉を聞いたゴトウ先

様子を見せた。この経験から，ゴトウ先生は患児にとっ生は，〈主治医の提案による話し合い（SG5）〉を行うての自宅は，愛とやさしさ，安心や安全を意味する場でことを決めた。

あることを学んだのである。アスカさんの願いに対する在宅主治医：旅行に行くじゃないですか。あのときはお父さんも完全にもうこのまま見送る姿勢だったんですよね。旅行に行って，そこで家族としてすごく楽しい時間を過ごした。その後しばらくしたら，僕に連絡あったんですよ。すごく迷っていると。このまま本当にアスカさんの言う通りに，透析しないでいいか迷っているって。（中略）お父さんが言っていることはよ
くわかるけど，これは僕から話す類いの事じゃないですと。お父さんから直接アスカさんに言ってもらわな
いと。だから僕はお付き合いはしますけど，当事者はあくまでご家族ですって言いました。

ゴトウ先生の共感は，アスカさんの選択を支持する彼の根拠になっているといえるだろう。また，アスカさんの「在宅緩和ケアを受けたい」という意向は，〈最期まで私らしく生きたい（EFP）〉という道を開く重要なステップであるといえる。
透析治療を拒否したために，アスカさんの顔や身体は浮腫んで変形し，身体的な苦痛も増していった。特に足の腫れは顕著で，触れると熱を感じるほどひどく，動くことも困難になっていった。
辛い状況は続いていたが，アスカさんと両親は自然にゴトウ先生の提案で，アスカさん，両親，そして主治囲まれたリゾート地へ〈家族で旅行する〉ことを決めた。

医が集まり，〈三者での話し合い（BFP2）〉が行われた。

行きの車内では，アスカさんはストレッチャーに横にこの話し合いでは，父親の思いを共有し，お互いの胸のなって過ごしていたが，帰りは車椅子に乗って戻ってき内を率直に伝え合った。母親は，内心娘に生きてほしい

た。旅行する前は，突然涙が溢れて止まらなくなることと願っていたが，アスカさんがこれまで受けてきた医療が度々あったが，帰宅後は泣かなくなった。滞在中，家の経験を通じて延命治療の困難さをよく理解していると族は流しそうめんやベランダでのバーベキューなどを楽信じ，その願いを抑えていた【約束の維持】。さらに，

しみ，夜にはアスカさんは浴衣を着て花火を楽しんだ。

免疫抑制剤の服用により人工透析が身体に悪影響を及ぼ

そして家族三人で眠った。翌日アスカさんは猛暑の中，す可能性があり，それがアスカさんの自宅での生活を難

大好きな海へ行き，パラソルの下で 30 分ほど過ごすこ

しくすることを心配していた〈治療への望み 対 苦悩〉。
一方父親は，たとえわずかな可能性でもアスカさんをとができた。

救うためにあらゆる手段を講じたいという強い思いを隠せなくなっていた〈治療拒否に対する後悔〉。彼にとっⅢ期：葛藤期—自律の尊重ては，娘との約束が治療拒否を受け入れる唯一の理由であった。妻が娘の意志を尊重して自分の感情を抑えてい父親は家族旅行から戻ると，自分が娘の治療拒否にることを知りながら，自身の気持ちを伝えられずにいた

同意したことが本当に娘にとって最善の選択だったのか〈治療拒否に対する罪悪感〉。しかし，話し合いの場が設疑念を抱き始めた。最初，父親はアスカさんが延命治療けられ，父親はアスカさんに〈生きてほしいという父親することなく亡くなる選択を受け入れていた。しかし，の思い（SD6）〉を強く伝えた。

旅行中に家族としてとても楽しい時間を過ごし，この決

父親：大事な事っていうのは，生きていくってことは大事だと思う。でもね，生きているとね，きっとなんかいいこともあるんだよ。辛いことばっかりじゃないんだよね。いいこともあるんだよ。でもやっぱりせっ
かく生まれたんだからさ。少しでも長く生きてもらいたいと思う。ハッキリ言って死んだら終わりだよ。

定に疑問を持ち始めた。この旅行で感じた喜びと親密さが，家族で過ごす時間の価値を父親に思い出させ，アス
カさんとの約束を反故にしても彼女の命を延ばしたいと思うようになった。父親はこの葛藤を妻には明かせずにいたが，ゴトウ先生に自分の苦悩を打ち明けることにアスカさんは父親に対して，次のように語った。

した。

49

白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解〈アスカさんの手記（2010 年 8 月 13 日）「パパへ」から抜粋〉〈アスカさんの手記（2010 年 8 月 13 日）「パパへ」から抜粋〉

もう十分頑張ってきたし，自分の命は自分で決めたことだし。もうパパ追い詰めないで。パパ私の身体が変わっていくのがつらくなったんだね。でもね，私は納得しているんだよ。パパとママには辛いかもしれない
けれど私の気持ちは変わらないよ。だからこのまま見守ってほしいのよ。今が本当に私幸せなんだよ。

私は自分で治療をしない選択をして，お家で自分らしく過ごしたいから在宅ターミナルに決めたんだよ。私は自分の限られたいのちを大切に過ごしているから身体が変わっても寝たままになってもちゃんとできるよ。約束できるよ。だからパパとママも最期まで私の大好きな尊敬できるパパとママで深呼吸しながら頑張って私のそばに居てください〈最期まで私らしく生きたい（EFP）〉。

アスカさんの見守ってほしいという思いを母親はどのような気持ちで受け止めたのだろうか。

アスカさんにとって「自分らしく生きる」とは，生活

母親：私だって生きていてほしいよ。はっきり言って。
生きていて欲しい。でもエゴだよね。どっちもね。でもね，これは正解がなくていいと思うの。（中略）どんな事情があっても，母親っていうのは，陰ながら応援するもんだと思う。父親の立場もあるけど，陰ながら応援するのが母親だと思ってるの。私は添ってやりた
いと思ったよ。

の場所である自宅で，これまで通りの生活を送るということである。心地よい安心できる場所で精一杯生き抜くことである。母親は，娘のこの言葉を次のように理解している。
母親：〈最期まで私らしく生きたい（EFP）〉ってい
うのは，ここでもう普通の生活，ここで生活するのが大好きな子だったわけよ。だから，「ここで生きる（という）選択」なんだよ。死の覚悟じゃないんだよね。
生き方の問題なのよ。終わる，終わらない別にね。ア
スカにしたら，ここで精一杯生き抜くことが，あの子の選択だった。生きる場所だったの【自分らしく生きることの支援】。
（注）（）内は筆者が記入

親であれば，子どもに生きて欲しいと願うのは当然である。しかし，母親は，娘がこれまで頑張ってきたことを誰よりもよく理解していた。生きて欲しいという親の思いも，自分らしく生きたいという子どもの思いも，どちらも相手にとってはエゴになってしまうと語っている。どの答えにも決定的な正解はない，ならば，母親でこの語りから，母親はアスカさんにとっての最善の利ある自分は自身の感情を抑えて耐える道を選ぶという

益は「自分らしい生き方を最後まで叶えること」であり，のが彼女の考え方である〈母親の理解（SG6）〉。鷹田

それは「自宅で精一杯生き抜くこと」だと理解している。

（2020）によれば，医療には二つの「尽くす医療」があ

また，その選択が死への覚悟ではなく，アスカさんの生る。一つは，患者が亡くなるその時まで，あらゆる医療的手段を用いて治療を行う「やり尽くす医療」である。
もう一つは，医療の限界を考慮し，患者にとって最善のき方の一部であると受け止めていることがわかる。アスカさんは「治療をして少しでも長く生きて欲しい」という父親の強い思いに対して，次のように語っている。

選択を見極めて決定される「精一杯やり尽くす医療」で〈アスカさんの手記（2010 年 8 月 13 日）「パパへ」から抜粋〉ある。後者は，患者の「最善の利益」を一義的に定義できないため，正解が存在しないことが最も難しい側面となる。母親が求めている医療は，「精一杯尽くす医療」であり，娘の死が避けられない状況において，娘にとって「最善の利益」を実現できる方法を考え，それを精一杯やろうとしていることが理解できる。
一方，父親が求める医療は「やり尽くす医療」である。
彼は娘の生存を目指して積極的な治療を強く希望した。
彼にとっては，「医療にできることはまだある」という認識であり，だからこそできることを精一杯やるという考病院でも手術でも入院でも十分頑張ったよ。呼吸器になった時もつらかったけど，私は頑張ったのよ。私の気持ちを正直に伝えるね。呼吸器になってらくになったけど，声をなくして本当につらかったよ。
（中略）パ
パもママも大変だったよね。呼吸器を着けて生活するのは大変だよね。学校も辛かった，差別もうけた，私は普通の 18 歳の女の子の経験はできなかったよ！ でもね誰にも負けないパパとママが傍にいてくれてとても幸せなのよ。（中略）本当に私は何かあったら延命はしない覚悟だったのよ。
アスカさんは，「命は長さではないと思うのよ。どうえ方であった。鷹田（2020）によれば，この二つの医療生きていくかが問題だと思う」と書いて伝えた。家族のの違いは，「死の不可避性」を前にしたときにより顕著に会話を見守っていたゴトウ先生は，この言葉に衝撃を受なるとされている。アスカさんは父親の「生きていればけた。

きっといいことあるよ」という言葉に対して次のように

在宅主治医：「命は長さではなく，どう生きていくかが問題」って言うのは，アスカさんの中でキーワード

返答した。

50

Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
だと僕は思っているんです。どう生きたか。これは，いのちが限られた在宅医療の子供たちと関わる中での僕のキーワードでもあるんですね。（中略）すごい
ショックだったんです。アスカさんと会ったとき，10年目だったんです。10 年一巡りして，子供の口から，患者さんの口から同じ言葉が語られて。この子は，自分は短かったから不幸せだって，全然思ってないよって，自分で言っているわけで。それって，少なくとも僕にとってはすごい衝撃だったのと，人間の内面の奥深さみたいなのをすごく教えてもらった気がしたんですよ。

したのである。この出来事により，ゴトウ先生は「やりゴトウ先生は，前述の 17 歳の白血病の少年から「ど女の願いを何でも叶えてくれる優しい人であった。しのくらい生きたかじゃなく，どう生きたのかだよ」といかし，アスカさんは〈父親の思いを汲んで治療を受ける

う言葉を聞いていた。ゴトウ先生は，力を尽くしても救（P-EFP）〉ことなく，自身の選択を変えなかった。彼

えないたくさんの患児たちの死を経験する中で，「短く女は，この話し合いの後も一度も苦痛を訴えることはな

生きて死んでいくこの子たちの人生は幸せなのか」といかった。母親は，その姿からも娘のゆるぎない意志を感う問いを抱えていた。ゴトウ先生が在宅医療に関わり始じた。それでも，治療を受けないことで身体的な症状がめてから 10 年後に，アスカさんからも同じ言葉が語ら悪化する娘に対して，自分が親として何もできないといれた。ゴトウ先生は自身が抱える問いの答えが病を患う

う辛さや苦しみを感じていた〈救済の願い 対 力不足の子どもたち自身によって見出されていることに気づき，現実〉。母親が自身の無力さに涙が止まらなかったとき，その深い意味に衝撃を受けたと考えられる〈過去の患児

アスカさんは母親を慰めるために手を差し伸べた。母親との経験〉。

は，病との闘いを通じて自身を成長させたアスカさんに尽くす医療（鷹田，2020）」の背後にある「自分が治すという傲慢さ」が，少年に「良くならないと悪い」というプレッシャーをかけただけでなく，自分の意志を伝えることに躊躇させていたことを実感した。この経験は，ゴトウ先生にとって「精一杯尽くす医療（鷹田，2020）」に向けた重要な教訓となっている。
アスカさんと父親は大変仲が良く，温かい絆で結ばれていた。母親はしっかり者で厳しい一方，父親は彼

アスカさんの「命は長さではなく，どう生きていく

誇りを感じていた。アスカさんは周囲の大人たちが心理かが問題」という言葉は，〈最後まで私らしく生きたい

的に揺れ動いている中でも，「私らしく生きる」という揺（EFP）〉という願望につながる重要な考え方である。こるぎのない意志を持ち続けていた。

れは，アスカさんが自身の生と死について長い間深く考父親はアスカさんの強い意志に一度は譲ることを決えてきた証だと思われる。ゴトウ先生は，アスカさんのめたが，諦めたわけではなかった。〈三者での話し合い

深い思考と高い精神性から，「人間の存在の奥深さを教（BFP2）〉の後，父親と母親との間で，娘との時間の過わった」と述べている。アスカさんの精神性に触れたこごし方を巡る考え方が対立した。家族が不安と混乱にとで，ゴトウ先生は医療的ケアを受ける全ての子どもた陥っていた最中，アスカさんの呼吸状態が悪化し，〈肺ちの命に対する畏敬の念を一層強くしたと語っている。

炎を発症〉した。ゴトウ先生は腎臓よりも呼吸が悪化していることを両親に説明した。

少年との関わりを通じて，ゴトウ先生はもう一つ重要な洞察を得ている。それは，自分の内に存在する「医者在宅主治医：もう家族が，欝々した感じで。そのときにアスカさんの呼吸が悪くなりだしたんです。肺炎になっちゃったんですね。腎臓よりも呼吸の方が悪くなっちゃったんです。「お父さん，腎臓は確かに透析っていうことはあるだろうけど，今アスカさんが悪いのは呼吸なんです」と。

としての傲慢さ」に対する自覚である。実は少年は入院中，帰宅を提案されても，頑なに「帰らない」と言い続けていた。ゴトウ先生は，少年がなぜ帰ることを拒み続けるのか理解できずにいた。少年の全身状態はかなり悪く，ある日危篤に陥った。ゴトウ先生は少年のベッドサ
イドで見守る中で，少年が家に帰らない意志を貫くのは，そして，両親に次のような提案をした。

自分に気を遣っているからなのかもしれないと感じた。

在宅主治医：だから，そこはもうアスカさんが望むよ
うに，僕は目一杯病院と同じぐらいの治療を頑張ってするから，アスカさんが望むように家にいさせてあげてもいいんじゃないですか？」ってお父さんに言ったら，お父さんが「それはそうですね」って言って。腎臓じゃなくて呼吸だから，このまま家で治療を続けることで，一応家族の手は打たれたわけです【家族のサポートとコミットメント】。

主治医としての強い使命感が，少年に対して自分の期待に応えるような姿勢を取らせていたことに思い至ったのである。翌日，少年の状態が安定した後，自分の推測を少年に伝え，謝罪した。少年は，ゴトウ先生の努力に応えようとする気持ちから，自分が気を遣っていたことを告白した。そして，ようやく「家に帰る」という決断を51

白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解
彼は父親に対して，透析治療から呼吸の治療へと意識対する信頼や尊重の中核にあると推察できる。アスカさの転換を促すことで，父親が〈最期まで私らしく生きる

んは，自分の意志を受け入れてくれた両親に対して次の（EFP）〉というアスカさんの意思を受け入れ，その目標ように語っている。

に向けて家族みんなで貴重な時間を共有できるような提〈アスカさんの手記（2010 年 8 月 13 日）「パパへ」から抜粋〉

父親：家族で自分たちの気持ちを話し合えたんだ。結局，娘が自分で考えて決めたこと。それでいいと思うよ。ゴトウ先生に会えて本当に良かった。先生を信じて，決めることができたんだから【自分らしく生きることの支援】。

長い短いとは関係なく，生きていることの大切さを考えさせてもらっているの。離れていても見えなくたって，声が聞こえなくたって「その人がいる」っていう実感が持てますよね。生きているけど，遠くにいる人とか，この世にいなくなっている人だって私の中では
いつも「生きている」んだなぁ。不思議な気持ちです。
きっとパパとママも同じ気持ちになってくれると思っているから。

ゴトウ先生の提案には，その前提となる価値観や信念

アスカさんは 1 ヶ月ほど肺炎の治療を受けたが，呼吸案をした〈主治医の提案（SG7）〉。この提案に対して父親は同意した〈父親の理解（SG8）〉。

状態が次第に悪化していった。亡くなる数日前に彼女はが存在する。一つ目は，医療者は「揺れる家族の気持ちを受け止めるお椀になる」という信念である。これは，最後の力を振り絞って，携帯からメールをした。
〈母親の手記「延命治療を拒み家での暮らしを望んだ娘の最後の患者やその家族がさまざまな困難や感情に直面する場合

メール」より抜粋〉

でも，医療者が彼らを支え，受け止める存在でありたい

ママとパパのおかげだよ。在宅でよかった。ママ大好き。ありがとうという思いを表している。二つ目は，医療者は，患者とその家族に「かけがえのない時間」を作り出すために，エネルギーを惜しみなく注ぐ責任を負っているという倫

アスカさんは 18 歳で生涯を閉じた。彼女は自分を支理観である。さらに，以下の語りからは，彼が一人の人えてくれた全ての人々に感謝の気持ちを示しながら，最間として，アスカさんに対する畏敬の念を抱いていたこ

後まで自分らしく生き抜いた〈18 歳 私らしい死を迎えとが窺える。

る（2nd-EFP）〉。

在宅主治医：僕の中で言葉にするとしたら，やっぱりアスカさんへの畏敬だと思います。患者への畏敬というか，存在への畏敬というか。単純に守るべき存在っていうだけじゃないんですよ。やっぱり，自分の意思と明確な，自分の世界を持った存在なので。やっぱりその存在が下した，本当に自分の人生っていうか，重みをもってくだした結論に対しては，その実現に力を貸してとしか自分たちにはできないっていう感じがある。それは，多分アスカさんから学んだと僕は思うんですけど。多分どの子を診ても自分の中にあるんです
よね。

総合考察

1

社会的観点から捉えた家族と主治医の苦悩や葛藤（表 2）

このセクションでは，アスカさんの治療拒否を巡る両
親と医療者それぞれの苦悩や葛藤について整理する。

主治医の語りから，アスカさんへの畏敬の念が彼女に

表2

社会的観点から捉えた家族と主治医の苦悩や葛藤

52

Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
志との対立〉として顕在化している。病院医療者や診療所スタッフは，前例のない事態における混乱と抵抗感，

1-1 両親の苦悩や葛藤についての考察（表 2）

医療倫理と法的な不確実性から葛藤を抱えている。特
この事例における両親の苦悩や葛藤は，次のような形に，治療の中止や差し控えに関する明確な法的免責がなで表れている。両親は，娘との〈約束の維持〉と，それく，未成年者の意思決定能力の評価基準が不明瞭であるを〈反故〉にすることの間で深い苦悩を抱えている。まために，医療者はどのように行動すべきかを決定する際た，〈治療への望み〉を持ちながらも，それが叶わないたに苦悩している。このため，小児医療における患児の意

めに生じる〈苦悩〉，治療拒否に同意したことへの父親の思決定能力を評価し，尊重する方法論の確立が求められ〈後悔〉，そしてその同意を覆すことによって生じる〈罪ている。

悪感〉がみられる。さらに，娘を救いたいという〈救済また，在宅主治医は〈過去の患児との経験〉と現在のの願い〉と現実の〈力不足〉が葛藤を形成している。

患児であるアスカさんとの関係性が重なり，自身の信

両親が子どもの人工透析治療を拒否する選択は，社念に再び向き合う苦悩を経験している。過去の患児から会的規範に逆らい，医療ネグレクトの疑いを招くリスク「命の長さではなく，その生き方が重要」だと学んだ経験を伴う。しかし，この決定は深い倫理的考察と子どものが，アスカさんの人生の質を重視する決断に大きく影響

意志を尊重することに基づいている。それにもかかわらを与えている。在宅主治医は，「治療拒否は生きるためず，医療現場の「母親が娘をマインドコントロールしての選択肢である」としてこれを支持しているが，治療拒いるのではないか」という疑念が親の決断をより複雑に否が患児の自己決定として倫理的に認められるかどうかしている。そのため，治療を拒否する親と医療者との間は，医療現場での合意形成に大きな影響を及ぼすといえでの継続的な対話は，相互理解を深める上で極めて重要る。在宅主治医の経験は，医療者が患者の自己決定を尊である。

重し，それを実践するための重要な指針となり得るのでこのような両親の苦悩や葛藤は，子どもの生命を守るはないだろうか。

社会的責任と，子どもの自己決定を尊重する倫理的義務の間でどのようにバランスを取るかが，親と医療者の間

2の重要な課題であることを示している。

「子どもの成長を信じて待つ」という子育て

このセクションでは，相互理解のプロセスに影響を与

1-2 医療者の苦悩や葛藤についての考察（表 2）

えた要因（表 3）の中から，アスカさんの自己決定の尊
医療者の苦悩や葛藤は，〈職業倫理と患児・家族の意
表3

重に寄与したと考えられる要素に注目し，両親の「待つ相互理解のプロセスにポジティブな影響を与えたと考えられる要因

53

白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解を忍耐強く待つ子育てを大切にして実践していた。この子育て」に焦点を当てる。
アスカさんの母親が「全国心臓病の子どもを守る会」

子育ては，子どもが自分にとって重要な価値観に基づいの母親たちから学んだ「待つ子育て」のアプローチは，て判断し，行動する能力を育てた。子どもが自身の生命

アスカさんの両親の子育てにおける中心的な哲学となっと真摯に向き合い，懸命に生きる姿勢を続ける中で，両た。このアプローチは，子どもが自分のペースで成長し，親は深い信頼と尊敬を寄せた。この信頼と尊敬が，子ど学び，発達することが重視されている。重い心臓病を抱もの選択を尊重することと，子どもを失うかもしれない

えて生まれたアスカさんに対して，両親は彼女が自立恐れや保護したいという願望の間で，両親が適切なバラし，自律的な人間として成長することを強く願った。彼

ンスを取る勇気を持てるようにしたと考えられる。こうらは，アスカさんを健常の子どもたちと比較したり，期した親の態度は，社会的責任と子どもの自己決定の尊重

待や要求を押し付けたりせず，アスカさん自身の能力ととの間の調和を保つ上で重要だと考える。

ペースで物事を進めることを大切にした。この子育ての方法は，個人が自分にとって重要な価値観に基づいて判3

断し，行動する「自律」という概念を強調している（日本事例から明らかになったこと

笠，2022）。アスカさんの両親は，アスカさんが自分の本事例から明らかになったことは次の通りである。第状況を理解し，可能な限り自分で決断し，行動すること

一に，患児が積極的に相互理解のプロセスに関わっておを支援することで，この能力を育てた。
アスカさんの選択が「待つ子育て」の哲学に基づいてり，特にその「ゆるぎない意志」が両親と主治医に強いいることは，フォンタン手術や心臓移植，人工呼吸器の影響を与えていたことが分かった。また，患児が自らの装着といった重要な意思決定を彼女自身が行ったことか

願いや要望をオープンに伝える姿勢は，信頼関係を構築

ら明らかである。これらの経験は，アスカさんに自分のし，より適切な治療プランの立案につながった。

身体，健康，そして人生に対する理解と自信をもたらし第二に，関係者の人生経験に基づく価値観や信念を理たといえる。特に，人工呼吸器の装着に際して，両親と解することが，相互理解を深める上で必要不可欠である交わした「今度何かあったら延命治療はしない」ということが示された。社会通念に照らして理解しづらい選択

選択は，彼女の自律性を象徴している。この時，アスカ

であっても，当事者の動機や選択の背後にある経験を対さんの長年の努力と忍耐を見守ってきた両親は，アスカ

話によって注意深く聴くことで，周囲の人々が共感や理さんの人工呼吸器装着の決断を通じて，彼女への信頼と解を深めることがある。本事例では，患児の両親が「自尊敬を一層強めたと考えられる。この信頼と尊敬に基づ律」を重視する姿勢と，主治医の医療経験に基づく信念

いた親子の関係は，アスカさんと両親との間の約束としが相互理解のプロセスで重要な要因となっていた。さらて結実されたといえる。

に，相互理解のプロセスを通じて，関係者間で共通する価値観が共有された。具体的には，「自分らしく生きる」

アスカさんの「命は長さではなく，どう生きるかが問という価値を三者の間で見出すことができた。

題」という価値観もまた彼女の自律性を示している。この信念に従って，アスカさんは延命措置を拒否し，在宅そして第三に，三者間で共有できる目標の設定が必要

での緩和ケアを受けて両親と過ごすことを選択した。両であることが明確になった。本事例では，家族内の社会

親はこの選択を死ではなく，積極的に生きる選択として的葛藤を調整する際に，「患者と家族が限られた時間を尊重したのである。母親の「ここで生きる選択」というどのように過ごしたいのか」，「患者は限られた時間をど言葉にアスカさんの意思を尊重する姿勢が反映されておのように生きたいのか」，「家族はその時間をどう支えるり，両親はアスカさんの責任ある決断に納得したと考えのか」に焦点を当てることで，相互理解を促進し，協力られる。しかし，家族旅行で幸せな時間を過ごした後，関係を築くことができた。

父親はアスカさんの「治療拒否」の決断に疑問を持ち始

この事例から得られた知見は，三者間の相互理解の重めた。それでも，家族での話し合いを経て，最終的には要性を示している。患者は自身の病に真摯に向き合い，

アスカさんが自分で考え，決めたことを尊重するという生き方を模索する。このプロセスで，関係者も患者の視判断に落ち着いた。これは，父親も「待つ子育て」の精点を共有し，「患者が望む生の在り方や亡くなり方を共神を通じて，子どもの自律の大切さを理解していたことに模索する（鷹田，2020）」ことで，患児の人生にとってを示している。

最良の解決策にたどり着くことができたと考えられる。

この事例では，両親が子どもの成長を信じ，その過程

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Shirasaki: Decision-Making and Understanding in Pediatric Care
小児医療における医師の患児への説明と治療の意思決定者に関する研究．日本医療・病院管理学会誌，51

結 語（4），193–201．
日笠晴香（2022）本人の意思を尊重するということ──「自律」・「自己決定」再考．清水哲郎・会田薫子・田1

代志門（編），臨床倫理の考え方と実践──医療・ケ

まとめ

アチームのための事例検討法（pp. 86–91）．東京大
学出版会．

本研究では，患児の自己決定に関わる葛藤と相互理解

井上みゆき（2007）日本における医療ネグレクトの現状のプロセスを TEM 図と TLMG を用いて可視化し，両と法的対応に関する文献検討．日本小児看護学会誌，

親や医療者の葛藤の内実と相互理解のプロセスにポジ

16 （1），69–75．
小泉麗（2010）小児医療における親の意思決定──概念

ティブな影響を与える要因を特定した。得られた結論は分析．聖路加看護学会誌，14 （2），10–17．

次の通りである。患者の積極的な関与と関係者の経験に基づく価値観や信念の理解は，共通の価値や信念の共有

丸山始美・山下早苗（2019）日本の小児医療現場におけを促進し，相互理解を深める要因となる。こうしたプロ

る意思決定と看護介入に関する文献レビュー．日本

セスによって，三者間で共有できる目標が明確になる。

小児看護学会誌，28 ，228–234．
永水裕子（2010）未成年者の治療決定権と親の権利とのそして，三者が協働することで，それぞれの葛藤が調整関係──アメリカにおける議論を素材として．桃山

されていくと考えられる。

法学，（15）（村山高康教授退任記念号），153–237．

2

波平恵美子（1990）病と死の文化──現代医療の人類学．

今後の課題

朝日新聞社．
野畑健太郎（2008）「患者の自己決定権」に関する憲法

本研究の結果から得られた知見を踏まえ，今後の課題

論上の諸問題．憲法論叢，15 ，1–29．

として次の 2 点をあげたい。まず，相互理解のプロセス

佐藤寿哲（2017）医療分野における子どもの自己決定にポジティブな影響を与えた要因については，本研究で権に関する文献レビュー．大阪総合保育大学紀要，取り上げた事例は一例のみであったため，他の成功事例（11），205–218．

との比較を通じて，さらに絞り込み，特定していく必要

塩﨑麻里子・三條真紀子・吉田沙蘭・平井啓・宮下光令・があるだろう。

森田達也・ 恒藤暁・志真泰夫（2017）がん患者遺族のまた，患者の自己決定が実現できなかった事例の検終末期における治療中止の意思決定に対する後悔と討も重要であろう。なぜ自己決定の実現が困難だったの

心理的対処──家族は治療中止の何に，どのような理か，どのような要因が関与していたのか等を明らかにす由で後悔しているのか?．Palliative care research，るためには，実現できなかった事例の分析が有用である。
これにより，治療中止や差し控えといった自己決定の実

12 （4），753–760．
鷹田佳典（2020）第 3 章 医師は「行為する英雄」から現を困難にする構造的な問題点を明確化できれば，解決

どう変わるのか．水津嘉克・伊藤智樹・佐藤恵（編），策や支援の方向性を見出すことができるかもしれない。

支援と物語の社会学（pp. 96–132）．生活書院．

これらの課題に取り組むことで，患者中心の医療の実現に貢献したい。

参考文献
引用文献

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白崎：小児医療における治療拒否の自己決定と相互理解

発行：TEA と質的探究学会
Japanese Association of TEA for Qualitative Inquiry

謝 辞

https://jatq.jp/index.html

本稿は第 2 回 TEA と質的探究学会大会における研究
発表に加筆修正を加えたものです。また，本研究は公益

編集・制作協力：特定非営利活動法人 ratik

財団法人上廣倫理財団の助成を受けています。調査にごhttps://ratik.org

協力いただいた方々に心より感謝申し上げます。

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