財団法人 がんの子供を守る会

2011年度事業報告書
2011年4月1日〜2012年3月31日

Apr.01,2011〜 Mar.31,2012

C

O

N

T

E

N

T

S

理事長あいさつ ……………………………………………………………………………… 1
小児がんについて ………………………………………………………………………… 2
組織概要 … …………………………………………………………………………………………… 4会の歴史 … …………………………………………………………………………………………… 6
収支決算報告 … ………………………………………………………………………………… 8
2011年度の事業概況❶ 研究助成事業 …………………………………………………………………………………… 14❷ 療養援助事業 …………………………………………………………………………………… 18❸ 相談事業及び関連事業 … …………………………………………………………………… 20❹ ゴールドリボン推進活動 …………………………………………………………………… 26❺ ボランティアコーディネート・ボランティア研修会 … …………………………… 28❻ 総合支援施設の運営事業 …………………………………………………………………… 29❼ 小児がん対策に関する意見交換会の開催 ……………………………………………… 31❽ 支部活動 … ……………………………………………………………………………………… 32❾ 小児がん児童・家族への慰問活動事業 … ……………………………………………… 35
 小児がんの子どもたちの絵画展開催 … ………………………………………………… 36
 ソーシャルワーカーの研修事業 … ……………………………………………………… 37
 その他の事業 …………………………………………………………………………………… 38
広報・募金活動 ……………………………………………………………………………………… 39
庶務事項 ……………………………………………………………………………………………… 40［法人名の表記について］※財団法人がんの子供を守る会は、
2012年4月1日より「公益財団法人がんの子どもを守る会」となりました。
2011年4月1日～2012年3月31日の事業報告書である本書内では一部を除き「財団法人がんの子供を守る会」と表記しています。

理事長あいさつ
当会は、小児がんで子どもを亡くした父親二人が共有した“小児がんを治る病気にしたい”、“自分たちと同じ苦しみを味わう家族の無い世にしたい”と云う思いを原点に、1968 年に「財団法人がんの子供を守る会」として設立された、長い歴史を持つ小児がん親の会であります。創立44 年目の本年 4 月、法改正に則り改めて内閣総理大臣認定を受け、「公益財団法人がんの子どもを守る会」として新しいスタートを切りました。
新たな出発に当たって、会の名称表記の一部「子供」を「子ども」に変更、制度の一部改正、諸規定の明確化等を行うと共に、これまでの「総会」を「年次大会」とし、幅広い支援者の方々にご参加いただく形に改めるなどの改編を行いました。更に、この機会にこれまで見過ごされて来た運営上の諸課題への取り組みを遅滞なく進め、公益財団法人として時代の要請に応えた持続的運営を実現するために、事務局体制を改革・強化致しましたことを報告させていただきます。
公益財団法人としての再出発後も、子どもにもがんがあるということの周知を図りつつ、小児がんの子どもを持つ家族の困難や悩みに対する専門のソーシャルワー
カーによる相談事業と経済的支援事業、小児がん治療の研究助成事業、小児がん経験者やきょうだい達への支援事業及び小児がんを含む難病治療中の家族のための宿泊・支援施設の運営等々、当会の使命実現に向けた事業を引き続き推進して参ります。
旧法に則った財団法人としての最後の事業報告となる本書をご覧いただくとお分かりになる通り、低迷が続いております近年の経済環境の影響により、ここ数年厳しい財政状況が続いておりましたが、2011 年度は東日本大震災という重大な事態発生の下で、当会の使命を全うすべく被災地の小児がん家族への緊急助成を実施するなどにより、大幅な赤字決算をせざるを得ない状況になっております。
幸いにして今年度は、これまでのご支援の賜物の蓄積により、決算をすることが出来ましたが、今後は財政の改善無くしては事業の持続的展開はあり得ないことを理事・事務局一同肝に銘じつつ、2012 年度の事業運営に取り組んで参る所存でございます。
皆様におかれましては、当会の使命へのご理解を頂き、公益財団法人としての今後の当会の事業をご理解頂き、引き続きのご支援ご協力を賜りますよう改めてお願い申し上げます。
2012 年 6 月吉日
公益財団法人 がんの子どもを守る会（旧：財団法人 がんの子供を守る会）

理事長

山下

公輔

Children's Cancer Association of Japan1

小児がんについて
小児がんとは子どもにおこる悪性腫瘍（がんや肉腫）を総称して「小児がん」と言います。

大人と子どものがんの違い
子どもでは大人に多い胃がん、肺がんなどはほとんどなく、白血病、悪性リン
パ腫、神経芽腫、脳腫瘍などの「肉腫」が多くみられます。大人に多い「がん」
がからだの比較的表面の見やすいところから発生するのに比べて、「肉腫」はからだの深いところからおこるために早期発見が難しいとも言えます。
小児がん

多い疾患

年間発症数（推計）2Children's Cancer Association of Japan

がん全体

◦白血病

◦胃がん

◦悪性リンパ腫

◦肺がん

◦脳腫瘍

◦大腸がん

◦神経芽腫

◦肝臓がん

◦骨腫瘍

◦乳がん

からだの深いところから発生すからだの比較的表面の見やすいるものが多いところから発生するものが多い

約 2,000～2,500 人

約 70 万人

小児がんの治療
小児がんの治療は外科的治療、放射線治療に化学療法を加えた集学的治療によって目覚ましい進歩を遂げ、現在では病気によっては約 7～8 割の子どもたち
が長期生存できるようになっています。とはいえ小児がんは子どもの病死順位の第 1 位を占めており、年間約 550 人の幼い命が失われていることも忘れてはなりません。
小児がんは治療中だけでなく、治療を終えた後にも患児家族には様々な困難があります。病気の理解や治療の選択など医療面はもちろんのこと、就学・進学・就労・結婚・出産など成長に応じて周囲からのサポートが必要になることもあります。

Children's Cancer Association of Japan

3

組織概要

※ 2012 年 3 月 31 日現在

名

称

財団法人がんの子供を守る会

設立1968 年 10 月 31 日

設 立 趣 旨

当会は、1968 年 10 月に小児がんで子どもを亡くした親たちによって、小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもとに設立されました。

主 務 官 庁

厚生労働省

主たる事務所

住所：〒 111-0053

東京都台東区浅草橋 1-3-12
FAX：03-5825-6316

TEL：03-5825-6311（代表）従たる事務所

亀戸

住所：〒 136-0071

東京都江東区亀戸 6-24-4

TEL：03-3638-6551（代表）大阪

住所：〒 541-0057

大阪府大阪市中央区北久宝寺町 2-3-1

TEL：06-6263-1333（代表）目

的FAX：03-3638-6513
FAX：06-6263-2229

小児がんの脅威に対抗するため、小児がんに関して、知識の普及及び相談、調査及び研究並びにその奨励及び助成、療養に関する援助その他の事業を行い、もって、社会福祉および国民保健の向上に寄与する。

主な事業内容1．小児がん治療に関する研究助成事業
2．小児がん患児家族のための療養援助事業
3．ソーシャルワーカー、医師による相談事業
4．総合支援施設「アフラックペアレンツハウス」、宿泊施設の運営
5．小児がんに関する広報・啓発活動
6．地域活動

組

織

理事長

山下公輔

理事 11 名、監事 2 名
評議員 13 名
職員 24 名普通会員

4Children's Cancer Association of Japan

2,430 名

賛助会員

514（法人 43

個人 471）名支部

当会には全国に 21 の支部があります。各地

北海道域の会員ボランティアにより組織され、地元の医療関係者等の協力を得ながら、各地のニーズにあわせた相談会や交流会などを新潟開催し、患児家族と医療関係者のコミュニ
広島

よりよい療養生活の実現を目指して活動し

関西
岡山

九州西

東海

静岡

九州北

熊本
鹿児島

愛媛

福島

長野

福井

ケーションを深めるとともに、患児家族の
ています。

宮城

富山

関東

香川
高知

沖縄

組

織

図
理事会

評議員会

監

事

国 際
委員会

広報募金
委員会

調査研究
委員会

事務局
支

部

治療研究
委員会

療養援助
委員会

役 員 名 簿
理 事 長

山下

公輔

プライスウォーターハウスクーパース株式会社 シニアアドバイザー

副理事長

監

事

高橋

和子

当会九州北支部代表幹事

三川勝夫

三川会計事務所

評 議 員

黒田

英三

大阪大学

近藤

博子

元当会ソーシャルワーカー

平野朋美

埼玉県立小児医療センター

細谷亮太

聖路加国際病院

西田知佳子

聖路加国際病院

理

事

十亀

祥晃

当会静岡支部代表幹事

多喜子

鈴木

中人

当会東海支部代表幹事

土手

元実践女子学園

浩平

加藤

仁義

当会関西支部代表幹事

橋都

東京西徳洲会病院

秀文

敏明

札幌徳洲会病院

松井岡

NPO 法人 ゴールドリボン・ネットワーク 理事長

敬世

静枝

当会会員

河

幸島

大阪府赤十字血液センター

智子

カズミ

当会関東支部代表幹事

小俣押野

武蔵野大学現代社会学部福祉学科専任講師

光陽

順子

当会会員

張

荒井

当会九州北支部幹事

重幸

一郎

小児がん経験者

深澤

平澤

コトブキシーティング株式会社

信夫

稲田

浩子

久留米大学病院小児科

中村

当会事務局長

池田

春子

当会会員

中村

美智子

小児がん経験者

名誉教授

副院長

教諭
顧問

所長

会長

ソーシャルワーカー

ソーシャルワーカー

小児科

Children's Cancer Association of Japan

5

会の歴史

6

1962

設立趣意書作成

1966

NHK カメラリポートで紹介

1967「がんの子供を助ける親の会」準備会
新薬（メソトレキセート、ビンクリスチン、アクチノマイシン D）使用について陳情

1968

2 .25 「親の会」設立総会
10.31 「財団法人 がんの子供を守る会」として設立許可
11.18 治療研究委員会発足
12.27 緊急医療費援助開始、第 1 号患者 2 名に援助金

1969

小児がん全国登録開始

1970

関西支部設立総会
小児がん公費負担について厚生大臣に陳情

1971

小児がん治療費の公費負担が実現

1972

九州支部設立総会
北海道支部設立総会
療養費援助を一般と特別に区分し援助開始。特別療養費審査会発足

1973

映画企画委員会発足
専任ソーシャルワーカー設置

1974

48 年度小児がん映画完成公開
静岡支部設立総会
全国登録委員会発足

1975

愛知支部設立総会
49 年度小児がん映画完成公開
埼玉支部設立総会
パンフレット「こどものがん」刊行

1976

特定公益増進法人の認定

1978

当会に嘱託医を設置
創立 10 周年記念講演と映画の会

1979

長野支部設立総会
創立 10 周年記念・国際児童年記念小児がん国際シンポジウム

1981

新潟支部設立総会

1984

日本小児がん研究会発足

1985

第 1 回日本小児がん研究会（東京）（平成 3 年以降「日本小児がん学会」）

1986

竹中相談役・顧問に藍緩褒章

1989

創立 20 周年記念・第 2 回小児がん国際シンポジウム

1991

小冊子「がんとたたかう子とともに」刊行
宮城支部設立総会

1993

愛媛支部設立総会
小児がん経験者の会「フェロー・トゥモロー（F.T）」結成

Children's Cancer Association of Japan

1994

小冊子「子どものがん」、疾病別リーフレット刊行

1995

宿泊施設「あかつきハウス」開設
岡山支部設立総会

1996

東京支部 HOPE 設立総会
学習ボランティア研修会開始（モデル事業）

1997

国際小児がん親の会連盟（ICCCPO）加入

1998

創立 30 周年記念

1999

九州支部、北・西・南の 3 支部に分割
清瀬小児病院の敷地内にある「たけのこハウス」、東京都中央区にある「あかしハウス」を東京都衛生局より委託（2002 年度まで受託）

2000「小児がん患児とその家族の支援に関するガイドライン」刊行
岩田理事長に藍緩褒章

2001「アフラックペアレンツハウス亀戸」が完成、事務所移転

2002「がんの子どもの教育支援に関するガイドライン」刊行
愛知支部が東海支部となる
広島支部設立総会「病気の子どもの気持ち～小児がん経験者のアンケートから～」刊行

2003

九州南支部が熊本支部となる
鹿児島支部設立総会
第 1 回小児がん経験者の会リーダー会議
埼玉支部と東京支部 HOPE が合併 関東支部となる

2004

福井支部設立総会
香川支部設立総会
沖縄支部設立総会「アフラックペアレンツハウス浅草橋」が完成、亀戸より事務所移転

2006

小児がん経験者の支援と社会への啓発を目的としたゴールドリボン基金を設立「小児がん経験者のためのガイドライン～よりよい生活をめざして～」刊行

2007

ゴールドリボンウォーキング 2007 開催（東京）
富山支部設立総会

2008

創立 40 周年記念事業 がんの子どもと家族を支援する公開シンポジウム（千葉）
第 1 回小児がん経験者自立支援助成金

2009「アフラックペアレンツハウス大阪」が完成
高知支部設立総会

2010「この子のためにできること
福島支部設立総会

2011

東日本大震災緊急療養援助実施2012

公益財団法人移行認定

第 30 回 SIOP 国際小児がん学会親の会会議

緩和ケアのガイドライン」刊行

Children's Cancer Association of Japan7

収支決算報告
概要（一般会計事業活動収支の部）
収入
その他
11.6％

会費収入
10.0％

事業活動収入計
101,520,847円

寄付金収入
78.4％

支出
その他
0.6％

管理費支出
30.3％

8

Children's Cancer Association of Japan

事業活動支出計

事業費支出

177,475,251円

69.2％

収支決算報告

寄付金収入（一般会計のみ）
年次推移（円）
300,000,000
250,000,000
200,000,000
150,000,000
100,000,000
50,000,00002003年度

2004年度

2005年度

2006年度

2007年度

2008年度

2009年度

2010年度

2011年度

寄付の件数（金額帯別割合）
500万円以上〜

2件

0.2％

100万円以上500万円未満
21件 2.2％
50万円以上100万円未満
20件 2.1％
10万円以上50万円未満
100件 10.4％
5万円以上10万円未満
57件 5.9％

総件数
962件

5万円未満
762件 79.2％

寄付の件数（会員非会員）

会員
290件

30.1％

総件数
962件

非会員
672件 69.9％

Children's Cancer Association of Japan

9

一般会計
Ⅰ

事業活動収支の部
科

目

1. 事業活動収入
財産運用収入信託預金利息収入
普通預金利息収入
定期預金利息収入
寄付金収入
特定寄付金
一般寄付金
指定寄付金
会費収入
普通会員会費収入
賛助会員会費収入
受託料収入
学会業務受託料収入
調査研究受託料収入
利用料収入
施設利用料収入
雑収入
雑収入
他会計からの繰入金収入
事業活動収入計
2. 事業活動支出
事業費支出
人件費支出
給与支出
法定福利費支出
福利厚生費支出
退職給付支出助成費支出
療養助成費支出セミナー助成費支出治療研究助成支出調査研究助成費支出
活動費支出
会議費支出
旅費交通費支出
通信運搬費支出
消耗品費支出印刷製本費支出
保険料支出
諸謝金支出
業務委託費支出
広報費支出
支援費支出
図書資料費支出
宿泊施設運営費支出
支部活動費支出
事業協力費支出
会場費支出
雑費支出
管理費支出
人件費支出
給与支出
法定福利費支出10Children's Cancer Association of Japan

福利厚生費支出
活動費支出
会議費支出
旅費交通費支出
通信運搬費支出
消耗品費支出修繕費支出
印刷製本費支出
図書資料費支出
保守料支出
リース料支出
支払報酬支出租税公課支出消耗什器備品費
雑費支出
他会計への繰入金支出

決算額（円）
2,132,578
0
24,3892,108,189
79,552,031
6,159,570
59,382,461
14,010,000
10,164,000
5,184,000
4,980,000
6,340,000
5,000,000
1,340,000
544,000
544,000
2,788,238
2,788,238
0Ⅱ

122,748,991
28,827,311
25,886,343
2,779,268
26,400135,300
62,215,000
36,780,000
285,000
21,150,000
4,000,000
31,706,680
259,052
8,028,515
1,917,147
24,091
126,525
17,574
1,436,632
1,155,000
4,740,703
2,624,570
79,385
3,948,364
4,304,900
620,000
854,700
1,569,522
53,744,848
36,195,849
31,480,143
4,452,590

事業活動支出計

177,475,251

事業活動収支差額△ 75,954,404

投資活動収支の部
科

101,520,847

目

1. 投資活動収入
特定預金取崩収入
特定預金取崩収入
別途積立金取崩収入
投資活動収入計
2. 投資活動支出
特定預金支出特定預金支出
固定資産取得支出
什器備品取得支出

Ⅲ

263,116
17,548,999
134,338
2,182,090
2,326,311
804,05402,782,585
51,700624,960
2,104,895
2,933,140
78,9001,811,880
1,714,146
981,412

決算額（円）
68,135,300
135,300
68,000,000
68,135,300
5,682,400
5,682,400
5,006,925
5,006,925

投資活動支出計

10,689,325

投資活動収支差額

57,445,975

財務活動収支の部
科目

1. 財務活動収入
財務活動収入計決算額（円）
02. 財務活動支出
財務活動支出計0

財務活動収支差額0

当期収支差額
前期繰越収支差額
次期繰越収支差額△ 18,508,429
31,489,409
12,980,980

収支決算報告特別会計
Ⅰ

アフラックペアレンツハウス

事業活動収支の部
科

目

1. 事業活動収入
財産運用収入普通預金利息収入
寄付金収入
指定寄付金
利用料収入
施設利用料収入
リネン利用料収入
雑収入
雑収入
事業活動収入計
2. 事業活動支出
事業費支出
人件費支出
給与支出
法定福利費支出
福利厚生費支出
活動費支出
旅費交通費支出
通信運搬費支出
消耗品費支出業務委託費支出
広報費支出
図書資料費支出
保健衛生費支出
リネン貸借料支出
雑費支出
管理費支出
人件費支出
給与支出
法定福利費支出
福利厚生費支出
活動費支出
会議費支出
旅費交通費支出
通信運搬費支出
消耗品費支出修繕費支出
印刷製本費支出
光熱水料費支出
保険料支出
業務委託費支出
図書資料費支出
衛生管理費支出
保守料支出
リース料支出
支払報酬支出租税公課支出消耗什器備品費
植栽管理費支出
雑費支出

Ⅱ

投資活動収支の部
科

決算額（円）
10,577
10,577
115,411,803
115,411,803
8,085,700
7,247,500
838,200
2,104
2,104

目

決算額
（円）

1. 投資活動収入
特定預金取崩収入
ペアレンツハウス運営積立資産取崩収入
投資活動収入計

30,000,000
30,000,000
30,000,000

2. 投資活動支出
特定預金支出修繕積立預金積立支出
投資活動支出計

6,000,000
6,000,000
6,000,000

投資活動収支差額

24,000,000

123,510,184

Ⅲ
61,425,789
22,627,304
18,545,897
4,019,244
62,16338,798,485
373,070
53,882
1,198,490
35,943,653
0313,280
550,900
344,610
20,60066,956,953
13,750,760
12,662,018
1,070,592
18,15053,206,193
13,657
325,860
2,715,861
58,708
1,381,118
358,610
10,834,913
168,930
548,100
20,805
3,468,123
13,316,557
2,742,413
92,40015,450,250
119,111914,130
676,647

事業活動支出計

128,382,742

事業活動収支差額△ 4,872,558

財務活動収支の部
科

目

決算額
（円）

1. 財務活動収入
財務活動収入計02. 財務活動支出
財務活動支出計0

財務活動収支差額0

当期収支差額
前期繰越収支差額
次期繰越収支差額

19,127,442
817,706
19,945,148

Children's Cancer Association of Japan

11

特別会計
Ⅰ

ゴールドリボン基金

事業活動収支の部
科

目

1. 事業活動収入
財産運用収入普通預金利息収入
寄付金収入
指定寄付金収入
雑収入
雑収入

Ⅱ

特別会計
Ⅰ
決算額（円）

14,075,946

2. 事業活動支出
事業費支出
人件費支出
給与支出
法定福利費支出
助成費支出
自立支援助成費支出治療研究助成費支出
活動費支出
会議費支出
旅費交通費支出
通信運搬費支出
消耗品費支出印刷製本費支出
広報費支出
支援費支出
ゴールドリボン制作費支出
雑費支出

16,450,730
7,394,570
6,472,267
922,3036,500,000
1,500,000
5,000,000
2,556,160
905
990,000
16,50500
0238,000
1,169,805
140,945

事業活動支出計

16,450,730

事業活動収支差額△ 2,374,784

科目

決算額（円）

投資活動収入計0

2. 投資活動支出

Ⅲ

投資活動支出計0

投資活動収支差額0

財務活動収支の部
科目

決算額（円）

目

1. 事業活動収入
補助金等収入
助成金収入
雑収入
雑収入
他会計からの繰入金収入
事業活動収入計
2. 事業活動支出
事業費支出
活動費支出
旅費交通費支出
通信運搬費支出
事業協力費支出
雑費支出

Ⅱ

Ⅲ

決算額
（円）
3,720,000
3,720,000
353
353
981,4124,701,765

4,701,765
4,701,765
758,260
9,040
3,775,000
159,465

事業活動支出計

4,701,765

事業活動収支差額

0

投資活動収支の部
科

投資活動収支の部
1. 投資活動収入

事業活動収支の部
科

2,963
2,963
14,072,983
14,072,983
00

事業活動収入計

小児がん児童・家族への慰問活動事業

目

決算額
（円）

1. 投資活動収入
投資活動収入計0

2. 投資活動支出
投資活動支出計0

投資活動収支差額0

財務活動収支の部
科

目

決算額
（円）

1. 財務活動収入
財務活動収入計02. 財務活動支出
財務活動支出計0

財務活動収支差額

0

1. 財務活動収入
財務活動収入計02. 財務活動支出

12

財務活動支出計0

財務活動収支差額0

当期収支差額△ 2,374,784

前期繰越収支差額

38,614,220

次期繰越収支差額

36,239,436

Children's Cancer Association of Japan

当期収支差額
前期繰越収支差額
次期繰越収支差額000

収支決算報告

特別会計
Ⅰ

メイスン財団小児がん骨髄移植基金
目

1. 事業活動収入
補助金等収入
助成金収入
雑収入
雑収入

2. 事業活動支出
事業費支出
助成費支出
療養助成費支出Ⅲ

1,640,535

投資活動収支の部
決算額（円）

1. 投資活動収入
投資活動収入計0

2. 投資活動支出
投資活動支出計0

投資活動収支差額0

財務活動収支の部目

決算額（円）

1. 財務活動収入
財務活動収入計02. 財務活動支出
財務活動支出計0

財務活動収支差額0

当期収支差額
前期繰越収支差額
次期繰越収支差額

決算額
（円）
2,276
2,276
1,870,000
1,870,000
254,000
254,000

2. 事業活動支出
事業費支出
活動費支出
会議費支出
旅費交通費支出
支援費支出
保健衛生費支出
管理費支出
活動費支出
消耗品費支出修繕費支出
光熱水量費支出
保険料支出
業務委託費支出
保守料支出
消耗什器備品費支出
雑費支出
借地料

3,360,000
3,360,000
3,360,000

事業活動収支差額

科目

事業活動収入計

3,360,000

目

事業活動収支の部
1. 事業活動収入
財産運用収入普通預金利息収入
寄付金収入
指定寄付金
利用料収入
施設利用料収入

5,000,535

事業活動支出計科

三重ファミリールーム
科

決算額（円）
5,000,000
5,000,000
535
535

事業活動収入計ⅡⅠ

事業活動収支の部
科

特別会計

1,640,535
200,512
1,841,047

Ⅱ

970,794
970,794
200,000
61,520609,274
100,000
1,627,974
1,627,974
30,011
10,105382,184
052,760125,075
136,920
45,255
845,664

事業活動支出計

2,598,768

事業活動収支差額△ 472,492

投資活動収支の部
科Ⅲ

2,126,276

目

決算額
（円）

1. 投資活動収入
投資活動収入計0

2. 投資活動支出
投資活動支出計0

投資活動収支差額0

財務活動収支の部
科

目

決算額
（円）

1. 財務活動収入
財務活動収入計02. 財務活動支出
財務活動支出計0

財務活動収支差額0

当期収支差額
前期繰越収支差額
次期繰越収支差額△ 472,492
15,651,814
15,179,322
Children's Cancer Association of Japan

13

2011年度

2011年4月1日～
2012 年 3月31日の事業概況

１ 研究助成事業（1）治療研究助成
 がんの子供を守る会では、小児がんが不治の病といわれていた 1968 年に治療研究委員会を発足させ、今日まで「小児がんを治る病気にしてほしい」という親の悲願を一日も早く達成させるため、小児がんの治療上有効な研究に対して助成を行っています。
小児がんのおよそ 7～8 割で治癒が見込めるようになった現在も、さらなる医療の水準および患児家族の生活の質の向上はもちろんのこと、治療成績の向上とともに増加している小児がん経験者およびの治療
後の身体的・精神的影響などに関する研究に対しても、2006 年度に設立されたゴールドリボン基金により助成を行っています。
本年度は、公募を行ったところ 43 件の応募があり、治療研究委員会（2011 年 2 月 25 日開催）及び理事会（2011 年 3 月 26 日開催）にて審議した結果、下記の通り 23 件に助成しました。
■助成額
一般会計

15 件

1,150 万円

ゴールドリボン基金（※印）8件

500 万円①小児がんに対する新治療法開発に関する研究（機能温存療法等を含む）
研究課題
血清診断を用いた、神経芽腫早期例に対する無治療経過観察の
確立

家原

知子

岸田

聡

京都府立医科大学

小児科学教室モデルマウスを用いた、神経芽腫 tumor-initiating cell 関連因子の同定

名古屋大学大学院医学系研究科

神経芽腫における Hedgehog signal 解析と新規分子標的治療の開発

九州大学大学院医学研究院

進行性神経芽腫に対するキメラ抗原受容体を用いた遺伝子改変
T 細胞療法
WT1 ペプチドワクチンによる再発抑制効果を期待した小児悪性骨・軟部腫瘍対象多施設共同臨床試験

宗崎良太

100 万円

50 万円

90 万円

小児外科学分野

中沢

洋三

橋井

佳子

加藤

幸成

安永

晋一郎

信州大学医学部附属病院小児医学講座

大阪大学大学院医学系研究科
内科系臨床医学専攻情報統合医学小児科
山形大学医学部
分子腫瘍マーカー研究チーム

乳児白血病に対する分子標的療法の開発のための基盤研究

広島大学原爆放射線医科学研究所放射線災害
医療研究センター幹細胞機能学研究分野

Children's Cancer Association of Japan

助成金額

生化学講座分子生物学

小児悪性脳腫瘍に対する新規抗体医薬の開発とその臨床応用

がんの子供の将来の妊孕性を守るための基礎研究—bFGF 徐放化
ゼラチンハイドロゲルによる凍結融解卵巣移植片への血管新生

14

代表研究者

木村

正

大阪大学大学院医学系研究科産科学婦人科学講座

90 万円

90 万円

80 万円

50 万円

50 万円

2011 年度の事業概況②小児がんの標準的治療法の確立に関する研究
研究課題

代表研究者

小児腎腫瘍グループスタディにおける難治性腎腫瘍に対する標
準的治療法の確立

日本大学医学部小児外科

神経芽腫における ALK 遺伝子の臨床的意義の検討と新規分子診断法の確立東京大学医学部附属病院無菌治療部

小児急性白血病・リンパ腫患児の QOL アンケート調査

越永

従道

滝田

順子

石田

也寸志

聖路加国際病院小児科兼）聖ルカ・ライフサイエンス研究所臨床疫

助成金額
90 万円
50 万円

90 万円

学センター臨床疫学センター

小児急性リンパ性白血病の標準的治療法の確立に関する研究
小児髄芽腫および AT/RT を対象とした治療開発
小児固形腫瘍の生物学的特異性の解明と新たな病理組織分類
アトラス作成

渡辺

新

原

純一

田中

祐吉

中通総合病院小児科学
大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科

神奈川県立こども医療センター病理科

100 万円
90 万円
80 万円③小児がんのトータルサポートに関する研究（精神的サポート、就学・就職支援、家族支援、遺伝相談、合併症対策支援、宿泊施設等）
研究課題
小児がん家族支援に役立てる家族機能評価
小児がん経験者の認知機能晩期合併症のアセスメントと支援に関する研究
小児がん経験者の意思決定の現状と課題について
小児がん経験者の潜在性甲状腺機能低下症の実態と治療介入に関する研究
小児がん患者の治療経過における倦怠感の特徴：睡眠・活動量との関連に関する縦断的研究
放射線治療から小児の歯を保護する－口腔組織を放射線治療合併症から保護する装置
白血病化学療法中の日常生活 QOL 向上に資するツール開発
小児がんへ有効な施策提言のための資料収集とアウトカム指標
の抽出

代表研究者
齋藤

正博

吉野

美緒

古谷

佳由理

佐野

伸一朗

中尾

秀子

金沢

英恵

順天堂大学小児科学

日本医科大学付属病院小児科学

筑波大学看護科学専攻実践看護学領域
浜松医科大学医学部附属病院
小児科学教室東京医科歯科大学大学院
保健衛生学研究科 国際看護開発学
国立成育医療研究センター
外科系専門診療部 歯科

山口（中上） 悦子

大阪市立大学医学部附属病院
安全管理対策室

檜山

英三

広島大学
自然科学研究支援開発センター

助成金額
50 万円

※

50 万円

※

70 万円

※

70 万円

※

50 万円

※

80 万円

※

50 万円

※

80 万円

※

④その他
研究課題

代表研究者

大阪府 AYA (adolescents and young adults) 世代におけるがん診療内容共有システム構築、および AYA 世代のがん実態把握

大阪府立母子保健総合医療センター
血液・腫瘍科

井上

雅美

助成金額
50 万円

Children's Cancer Association of Japan15

また、小児がんの治療上有効と位置づける研究グループに対しては、治療研究委員会及び理事会において審議のうえ、指定寄付金を募り助成を行っています。本年度は、下記の通り 5 件に対し助成しました。
研究課題

代表研究者

助成金額

東京小児がん研究グループ（TCCSG）

TCCSG に於ける小児の急性白血病を中心とした研究

代表 小原

明

180.5 万円

小児白血病研究会（JACLS）

インターグループによる小児白血病の研究

代表 小田

小児がんのグループ研究（九州山口地区における小児がん治療成績の向上と治療法の均てん化）
多施設共同研究による乳児急性リンパ性白血病の治療法の確立
日本小児白血病リンパ腫研究グループにおける臨床研究の基盤整備に関する研究
合

57 万円

慈

九州・山口小児がん研究グループ（KYCCSG)
代表

河野

95 万円

嘉文

石井

榮一

堀部

敬三

愛媛大学大学院医学系研究科小児医学

142.5 万円

独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター

計

190 万円
665 万円●治療研究委員会（所属は 2012 年 3 月 31 日現在）
河敬世

大阪府赤十字血液センター

所長

別所 文雄

杏林大学医学部

水谷 修紀

東京医科歯科大学大学院・医歯学総合研究科

小児科

福澤 正洋

大阪大学大学院医学系研究科小児外科学講座

小児外科

細谷 亮太

聖路加国際病院杉本

済生会滋賀県病院

徹

小児科

副院長
院長

田尻 達郎

京都府立医科大学附属病院

黒田 達夫

慶応義塾大学医学部

橋都 浩平

東京西徳洲会病院

野崎 美和子獨協医科大学越谷病院

逸見 仁道

東邦大学医学部

小児外科

小児外科
顧問
放射線科

分子生物学研究室（2）研究セミナー等助成①小児がん研究奨励賞
 小児がん研究奨励賞は小児がんに関する学術の進歩と知識の普及により、小児がん治療成績の向上を図ることを目的として 1992 年に創設され、優秀な研究に対して賞状ならびに副賞の贈呈を行っています。特定非営利活動法人日本小児がん学会雑誌「小児がん」の中から、1 年間で掲載された優秀論文を審査し、受賞者を決定します。
■受賞者
論文名

筆頭著者

小児腎腫瘍改訂分類に基づく腎芽腫の組織学的再検討―後腎芽細胞腫優位型腎芽腫は予後良好か？― 「小児がん」第 47 巻 3 号

聖マリアンナ医科大学小児外科

ヌードマウス移植ヒト神経芽腫および横紋筋肉腫に対するイリノテカン「小児がん」第 47 巻 1 号（CPT-11）の抗腫瘍作用
小児がん患児に関する復学支援の取り組み―愛知県における実態調査―「小児がん」第 47 巻 1 号

16Children's Cancer Association of Japan

青葉
金子

剛史
節子

筑波大学大学院総合人間科学研究科

中垣紀子

日本赤十字豊田看護大学

小児外科

2011 年度の事業概況②日本小児がん学会事務局
 小児がんが不治の病であった 1970 年以降、医師との協働の必要性から日本小児がん学会（当初は小児がん研究会）を金銭的また人的支援をするために事務局を受託してきました。本年度も引き続き事務局を受託し、学会運営のサポートを推進しました。

（3）調査研究助成事業①海外留学助成 小児がん領域における若手オンコロジストの育成並びに当領域における研究のより一層の向上・発展を図ることを目的とし、海外の大学あるいは研究施設に留学し小児がん領域における基礎・臨床の研究を行う臨床研究者に対して奨学助成を行う「PediatricOncology Research Fellowship」（PORF

海外留学助成制度）を 2001 年度から実施しています。
 本年度も西日本小児がんセミナー、中外製薬株式会社の協力を得て、公募を行い下記の通り助成しま
した。
■本年度助成対象者
琉球大学医学部附属病院

病態解析医科学講座育成医学分野

浜田

聡

研究テーマ：慢性 GVHD における NKG2D+CD4+T 細胞動態との関連性②特定非営利活動法人日本小児がん学会の調査研究活動等に関する支援■小児がん全数把握登録事業（＊）への助成
 日本における小児がんの発生数を把握する事業を展開している特定非営利活動法人日本小児がん学会に対して、登録事業の支援をするために助成金を支出しています。本年度は 240 万円を助成しました。
（＊）小児がん全数把握登録事業―小児がんの発症が年間何人か、男女の発生割合はどうか、発症しやすい年齢はあるかなど統計によって得られた情報を医学研究の基礎とすること及び保健医療政策の決定に寄与することを目的とする事業。

Children's Cancer Association of Japan

17

２

療養援助事業（1）療養助成
療養援助事業は、患児が等しく必要とする医療が受けられること、療養に伴う経済的負担が軽減されることを目的としています。療養助成には、「一般療養助成」と「特別療養助成」の 2 種類があります。また、本年度は東日本大震災を受け「緊急療養費援助」を行いました。それぞれ助成対象者、助成対象事項
は下記のとおりです。
■緊急療養費援助
対

象者

■対象者の子どもを扶養するもの（親、きょうだい、その他）が平成 23 年 3 月 11
日の東日本大震災時にその地域に住んでいたこと。
■東日本震災の地域とは、災害救助法適用地域とする ( 但し、東京都 ( 帰宅困難者
対応 ) を除く )。
■対象は、小児がんを 18 歳未満で発症し、申請時 20 歳未満で、平成 23 年 3 月 11日から 9 月 11 日の期間中に抗腫瘍治療中もしくは、治療を終えて概ね１年未満であること。
■申請期間は、平成 23 年 5 月 1 日から平成 24 年 2 月末日までとする。

助 成 金 額

10 万円 ( 被災見舞金 5 万円＋一般療養援助金 5 万円。一人一回限りの助成）■一般療養助成対象者

■ 18 歳未満で小児がんを発症し、申請時 20 歳未満の抗腫瘍治療を受けている患児の家族■扶養者（両親共働きの場合は二人の収入）の前年の総収入が 400 万円以下の方

助成対象事項■療養のために必要な諸経費全般

助 成 金 額

5 万円（一人一回限りの助成）■特別療養助成対象者

助成対象事項

18歳未満で小児がんを発症し、申請時20歳未満の抗腫瘍治療を受けている患児の家族■療養のために必要な諸経費◦入院中の患児の看護・介護のために必要な付添費◦病院近くに滞在することが必要なときの宿泊施設等の滞在費◦病院と自宅が片道おおむね 150km 以上離れている場合の交通費◦患児の特殊装具やカツラ作成のためにかかった経費◦闘病に伴って必要となったきょうだい（未就学年齢）の保育料◦造血幹細胞移植など、主治医が患児の治療上必要と認めたものに対してかかった経費（但し、健康保険の対象とならない薬剤や代替療法等にかかる経費は原
則対象外）

18

助成対象期間

申請時を含む 3ヶ月間

助 成 金 額

20 万円以内（一疾病について一回限り）

審

療養援助委員会の審査会（年 5 回開催）にて、助成内容・金額を決定する。

査Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況●療養援助委員会（所属は 2012 年 3 月 31 日現在）
西村 昂三

元聖路加国際病院

横山 穣太郎

元慶応義塾大学医学部星

元東京慈恵会医科大学附属病院

順隆

小児科
小児外科

別所 文雄

杏林大学医学部

黒田 達夫

慶応義塾大学医学部

花田 良二

埼玉県立小児医療センター

前田 美穂

日本医科大学付属病院

輸血部

小児科
小児外科
血液腫瘍科

小児科

■本年度助成実積
緊急療養助成一般療養助成特別療養助成骨髄移植加算

申請件数

135 件

96 件
（6 件増）

264 件（66 件増）85 件（23 件減）

助成件数

135 件

96 件
（8 件増）

261 件（68 件増）85 件（23 件減）

総助成額

13,150,000 円

4,800,000 円（400,000 円増）

18,830,000 円（1,494,000 円増）

3,360,000 円（2,940,000 円減）

平均助成額

過去に一般療養助成を受給している場合は 50,000 円※一律 50,000 円

72,145 円（13,355 円減）

39,529 円（18,471 円減）※一律 100,000 円※カッコ内は前年比■助成額の年次推移
2500
特別療養助成2000

1500

緊急療養助成1000

一般療養助成500

骨髄移植加算0
2006年度

2007年度

2008年度

2009年度

2010年度

2011年度Children's Cancer Association of Japan

19

３

相談事業及び関連事業（1）小児がん相談事業
当会が設立された 44 年前は小児がんといえば不治の病とされていました。しかし、医療技術の進歩により、現在は小児がんの子どもたちの 7 割から 8 割が治るようになってきています。とはいえ、まだ年間
約 550 人の方が亡くなられる深刻な病気でもあり、子どもの病死の第 1 位ともなっています。
子どもががんになったとき、会には相談が多く寄せられます。子どもに代わり治療方針を選択する迷い、患児への告知をどうするか、元気なきょうだいの面倒を誰がみるか、経済的な困難を抱える若い親も珍しくありません。治療中だけではなく、子どもは治療後の人生が長いだけに、治ったあとでも様々な不安を抱えることがあります。また、子どもを亡くしたご家族や、最近は親だけではなく、治療を終えた小児がん経験者や、きょうだいからの相談も寄せられるようになりました。
子どものがんで生じる悩みの一つに、心身が成長する時期に治療を行うことにより生じる晩期合併症（成長障害や不妊、二次がん、こころ等）の問題があります。それらが進学や復学、就職、結婚といった社会生活に影響を与えることがありますが、このことは一般の方にはまだ十分に知られておらず、そのために辛い思いをする小児がん経験者や家族も少なくありません。
こうした不安を抱えるご家族や小児がん経験者、また医療関係者や教育保育関係者等からの相談を受けるべく、当会では、1973 年に専任のソーシャルワーカーを設置して以来、現在は東京の本部事務所と大阪事務所にて専門のソーシャルワーカーが全国から寄せられる相談をお受けしています。

（2）小児慢性疾患情報提供事業
小児慢性疾患に罹患している患児およびその家族に対する福祉対策の一層の充実を図ることを目的として「小児慢性特定疾患情報提供事業」として相談業務の一部を行うほか、機関誌「のぞみ」の発行及び、のぞみの誌面にて「小児慢性疾患情報コーナー」を設け、難病の子どもの支援団体の紹介と宿泊施設の紹介をしています。
■機関紙「のぞみ」情報提供コーナー
号

難病の親の会の紹介

全国の宿泊施設の紹介

165

低フォスファターゼ症の会

熊本地区の宿泊施設

たんぽぽハウス

166

ウイルソン病友の会

熊本地区の宿泊施設

アンリーハウス167

TS つばさの会

長崎地区の宿泊施設

ペンギンハウス168

鎖肛の会

福岡地区の宿泊施設 ファミリーハウスわらべ、すこやかハウス、ファミリーハウス「Marian House Ⅲ」■他の難病支援団体との連携
年月日

20

内

2011．9.24 ～ 25

JHHH ネットワーク会議参加

2011．11.12

第 2 回難病・慢性疾患全国フォーラム参加

Children's Cancer Association of Japan容

2011 年度の事業概況

1．相談受理件数
医療相談
生活相談
その他

（単位：件）

医療相談
0.3％

92
6,613
8,246
その他
55％

2．対象別生活相談受理件数①会員別内訳会員
非会員
不明（単位：件）

3．手段

不明
1％

11,318
5,628
5,505
185

①対象別内訳
11,318
患児家族
3,045
本人
1,021
医療者（Dr, Ns, SW, 心理士） 2,126
学生
93
ボランティア
1,091
マスコミ
331
教育関係者
317
その他
3,294

183
2,784
8,189
46
116

非会員
49％

会員
50％

その他
29％

患児家族
27％

本人
9％

教育関係者
3％
マスコミ
3％
ボランティア9％（単位：件）

面接
電話
E-mail
Fax
文書

生活相談
45％

Fax
0.4％

医療者

学生
1％
文書
1％

（Dr,Ns,SW,心理士）

19％

面接
2％

電話
25％

E-mail72％

Children's Cancer Association of Japan

21

（3）講演会・交流会の開催
同じ疾患を持つ患児家族の交流や勉強会を目的として次のような会を開催しました。
①疾患別の相談会
年月日

内

容

講

2011. ５.21

神経芽腫の会「神経芽腫の最近の知見」
小阪

７.23

悪性リンパ腫の会

８. ６

横紋筋肉腫の会

９. １

脳腫瘍の会

10.29

骨・軟部腫瘍の会

嘉之

演

先生

参加者

会場

8名

大阪

5名

本部

6名

本部

11 名

大阪

8名

本部

参加者

会場

5名

大阪

3名

大阪

4名

本部

1名

本部

兵庫県立こども病院血液腫瘍科「小児期若年成人リンパ腫の治療と合併症」
角南

勝介

先生

成田赤十字病院小児科「横紋筋肉腫に立ち向かう JRSG の活動と内外の状況」
森川康英「小児脳腫瘍について」

杉山先生

国際医療福祉大学病院小児外科

一彦

先生

広島大学病院脳神経外科「骨軟部肉腫の診察－日常への復帰－」
比留間

徹

先生

神奈川県立がんセンター骨軟部腫瘍外科②個別相談会年月日

内容2012. ２. ４

内分泌の個別相談会

２.24

こころの個別相談会

３.23

こころの個別相談会

３.26

こころの個別相談会

講
依藤

亨

師

先生

大阪市立総合医療センター小児代謝内分泌内科

大西

秀樹

先生

大西

秀樹

先生

細谷

亮太

先生

埼玉医科大学国際医療センター精神腫瘍科
埼玉医科大学国際医療センター精神腫瘍科
聖路加国際病院小児科（4）子どもを亡くした家族の会①子どもを亡くした家族の交流会
 子どもを亡くした家族の交流やわかちあいの場の提供を目的として、東京、大阪両事務所にて交流会を年７回開催しました。各回とも、当会ソーシャルワーカーの司会のもと、参加者が体験や近況などを話しあい交流を深めました。
年月日
2011. ７. ２

容

参加者

会場

家族の会

6名

大阪

７. ９

父親限定の会

7名

本部

８.25

家族の会

6名

本部

11. ５

母親の会、父親の会を別室にて併行開催

父親 ４名
母親 ５名

大阪

11.12

家族の会

5名

本部

12. ３

母親限定の会

6名

大阪

父親 ８名
母親 13 名本部

2012. １.28

22

内

母親の会、父親の会を別室にて併行開催

Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況②短期集中型サポートグループ
 子どもを亡くされたことに関する様々な感情の表出や共感の機会の提供を目的として、子どもを亡くされて 1 年未満の母親を対象にサポートグループを開催しました。
■サポートグループ  本年度は、春と秋にアフラックペアレンツハウス浅草橋にて、冬にアフラックペアツハウス大阪にて計 3 回のサポートグループを実施しました。各回とも、グループの開催前に参加者との個別の事前面接を行ったうえで、少人数の同じメンバーにて毎週 1 回原則 90 分計 6 回の集まりをもち、各回とも異なるテーマのもとに話し合いを行いました。6 回の集まりの後、再び参加者と個別に事後面接を行いました。
各回の参加者は、春のグループ 5 名、秋のグループ 5 名、および冬のグループ 3 名でした。
＊ソーシャルワーカー2 名が同席

■前年度サポートグループの同窓会  6 回のサポートグループ及び事後面接が終了した後には、参加者へのフォローアップの目的もかねて、半年後及び 1 年後の 2 回にわたりサポートグループ同窓会と称した集まりをもっています。本年度
は、2010 年秋に開催したグループの同窓会を 2 回、2011 年春に開催したグループの同窓会を 1 回行いました。
＊ソーシャルワーカー2 名が同席Children's Cancer Association of Japan

23

（5）親の会支援①親の会支援 全国の病院内や疾病別に発足している小児がん親の会は、子どもが小児がんにかかった親たちが身近に相談できる場所として大変重要です。各会に対して、運営や設立に関する相談に応じるほか、当会に寄贈されたグッズ等を配布し、また、活動資金として 20 グループに支援金を交付しました。
親の会名

活動場所

えくぼ

支援金額

順天堂大学医学部附属病院

1 万円

横浜市立大学附属病院

2 万円

ハッピーウィング

富山県

2 万円

聖路加国際病院小児科病棟親の会「リンクス」

聖路加国際病院

2 万円

長期入院患児と家族を支える親の会

岐阜大学医学部附属病院

3 万円

静岡県立こども病院

3 万円

きょうとたんぽぽの会

京都大学医学部附属病院

3 万円

ユーイング肉腫の会

全国

3 万円

COSMOS 会

国立がん研究センター中央病院

3 万円

げんきの会

日本大学医学部附属板橋病院

3 万円

全国

3 万円

福岡大学病院小児科親の会 みらい福岡大学病院

3 万円

まるっけ会

岐阜市民病院

3 万円

肝芽腫の会

全国

3 万円

LCH 患者会

全国

3 万円

東邦大学医療センター大森病院

3 万円

コスモの会

香川医科大学病院

3 万円

三色すみれの会

天理よろず相談所病院

3 万円

近畿

3 万円

三重大学医学部付属病院

3 万円

横浜市大附属病院小児科親子の会

静岡県立子ども病院

さんふらわ

わたぼうしの会

ほほえみの会網膜芽細胞腫の子どもを持つ家族の会

東邦大学医療センター大森病院

すくすく

ひだまりの会近畿小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ
ひだまり

MiracleBrain②親の会連絡会 小児がん親の会が、会の運営や活動を共有しあうことを目的として年 1 回の集まりを持ち情報交換等を図る場として 1997 年より「全国小児がん親の会連絡会」を開催しています。
 15 回目となる本年度は神奈川県伊勢原市の東海大学医学部付属病院を会場に全国から 24 団体 41 名の参加がありました。当日は、東海大学医学部付属病院を活動拠点とする「光の会」幹事のもと、同病院再生医療科（小児科）矢部普正先生から「小児血液難病における造血幹細胞移植」と題して、移植医療の概説、その効果、移植後の晩期合併症について、また福島第一原子力発電所事故に関わる放射線被ばくと白血病の発症にも触れたお話がありました。その後、4 つのグループに分かれて、親の会の立ち上げのいきさつやその後の運営について、親の会の目的や後継者の問題、医療者との関係などが熱心に話し合われました。

24

Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況（6）きょうだいの支援■富士山登山キャンプ 小児がんの子どもや家族を対象としたキャンプやイベントは各地で開催されるようになっている一方で、小児がんの子どものきょうだい向けのイベントは少なく、出会いや交流の場が少ないのが現状です。そこで、当会では 2001 年より毎日新聞社の支援を受けて小児がん患児のきょうだいのための富士登山を行っています。本年度は、参加者 17 名とボランティア 8 名、医師 2 名、当会ソーシャルワー
カー2 名の参加でした。2008 年より開催している「きょうだいのお話会」も、回を増すごとに参加者の期待度も上がり、貴重な時間を過ごすことができています。
協賛：あいおいニッセイ同和損害保険、財団法人東京メソニック協会、和光堂株式会社（虫除けシートと日焼け止めクリーム）、マムートスポーツグループ株式会社（Ｔシャツ）
寄贈：プラザスタイル株式会社（思い出カード）■きょうだいの交流会

てんとうむし 当会では、きょうだい支援の一環として毎年夏休みに合わせて富士山登山を行っており、きょうだい
にとって数少ない出会いの場となっています。2007 年からは「きょうだいのお話会」が開催され、同
じ小児がんの子どものきょうだい同士が、こころにとめている想いを語り合い、分かち合い、同じ立場の人がいるという繋がりや安心感を感じています。その富士山登山参加者の「富士山だけじゃなくもう
少し会いたいね」「旅行じゃなくて気軽に参加できたらいいな」という声から、小児がんのきょうだいの交流会を開催いたしました。開催にあたっては、小児がんの子どものきょうだいたちが中心となって
企画・運営をし、“てんとうむし”と名付けられました。これはテントウムシ（天道虫）が日本では太陽に向かって飛ぶといわれていること、また、外国では『子どもの守り神』といわれていることから、“子どもたちが守られ、その子の太陽に向かい自由に飛ぶ”という意味を込めています。
 当日は高校生から社会人まで 9 名のきょうだいが参加し、きょうだいの病気を知ったきっかけや治療中のときと今の想いの違いなど日頃の想いを感じ合うなど、充実した時間を過ごしました。

（7）ボランティアの育成・実習生の受け入れ①遊びと学習のボランティア

たんぽぽ

 「遊びと学習のボランティア

たんぽぽ」とは、当会ソーシャルワーカーが福祉系大学に通う学生に呼びかけ結成されたボランティアグループであり、1992 年より現在まで、東京慈恵会医科大学附属病院小児科病棟にボランティアを週 1 回派遣し、入院児を対象に遊びや学習支援活動を行っています。
 本年度は、小児科プレイルームでの遊びの支援が主な活動でした。活動を行う上で必要なボランティ
アメンバー間のミーティングを 6 回（隔月）で開催し、活動報告及び連絡ツールとして「たんぽぽ 新聞」を 4 回（6、10、12、2 月）発行しました。また、同院のボランティア組織「スマイルボランティ
ア -JIKEI-」の調整会議及び懇親会にも参加しました。
②実習生の受け入れ
小児がんに関する専門家の育成に協力するため、本部事務局にて実習生を受け入れました。
2011 年 8 月 30 日

ルーテル学院大学 4 年生（1 名）Children's Cancer Association of Japan

25

４

ゴールドリボン推進活動（1）小児がん経験者の自立支援助成
小児がんなど難病の子どもは、長い入院生活、また長期にわたる療養生活を強いられます。それに伴い、長期間の学校の欠席、日常生活での感染上の注意や運動制限などのために病気を持たない子どもと同じような日常生活を送ることが困難な場合があり、社会的な自立が難しい場合もあります。
当会では、2006 年 10 月、主に小児がん経験者への支援活動を目的としたゴールドリボン基金を設立し、同基金による自立支援活動の一環として、2008 年度から、社会的自立に意欲のある小児がん経験者を経済的に援助し自立を促すことを目的とし、自立に必要な費用の一部を助成する小児がん経験者自立支
援助成を開始しました。
本年度は、2010 年 11 月 1 日～2011 年 1 月 15 日まで公募を行ったところ、自立を目指す意欲を持った
小児がん経験者 4 名からの応募があり、審査会（2011 年 3 月 4 日開催）にて書類審査の結果、下記の通り 3 名に助成しました。
申請者

助成内容

助成額

21 歳女性自動車免許、改造（手動運転）、車椅子作製50 万円

19 歳男性

建築に関係した大学への入学金、授業料の一部

50 万円

30 歳男性

パソコン等購入、中古車購入

50 万円（2）小児がん経験者の会の活動支援①小児がん経験者の会リーダーの集い
 小児がん経験者の会のリーダー及びこれから会を立ち上げようとしている小児がん経験者たちが、会を運営していくうえでの悩みや課題を一緒に考え共有していくことを目的とし、2003 年より「小児がん経験者の会リーダーの集い」を開催しています。
 本年度は 2011 年 12 月 17 日にアフラックペアレンツハウス大阪にて開催し、全国から 7 グループ 11
名が参加しました。昨年度に引き続き、愛媛地域の会「Purity」が幹事として、準備や当日のプログ
ラム内容の企画を担当し、現状のリーダーの集いの課題から、今後のリーダーの集いのあり方まで幅広く議論が行われ、解決策の糸口を見つけることができました。
② Fellow

Tomorrow （フェロー・トゥモロー）への支援

 1993 年に発足した小児がん経験者の会「Fellow

Tomorrow（フェロー・トゥモロー）」の 2011 年

5 月 19 日に開催された総会及び、2011 年 11 月 20 日開催された定例会に当会ソーシャルワーカー参加
し、運営の助言や参加者への支援を行いました。
③ WISH への支援
 2000 年に発足した東海地域の小児がん経験者の会「WISH」の 2011 年 11 月 13 日（名古屋市）、
2011 年 11 月 13 日（津市）の定例会に当会ソーシャルワーカーが参加し、運営の助言や参加者の支援を行いました。
26

Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況④活動費の支援 小児がん経験者の会に対して活動費の支援を行っています。今年度は 6 団体より申請があり、以下の5 団体に計 23 万 8000 円の活動費の支援を行いました。
団体名

活動場所

支援目的

支援金額

まりも

北海道

北海道内の主要病院にまりもの広告や活動報告の設置。
宿泊交流会の開催と参加者への交通費助成のため。

5 万円

Fellow
Tomorrow

東京

会を多くの人に知ってもらうための資料作成費や通信費、行事にかかる費用として。

5 万円

WISH

三重

交通費、会議室代、案内費用など、会の運営、維持、進行を円滑に行うための費用として。

3 万 8 千円

MAKTY

広島

年に 3 回（8 月・12 月・3 月）の交流会の通信費として。
チ ラ シ の 消 耗 費。 ミ ニ ミ ニ 幼 稚 園 交 通 費 一 部 補 助 と
して。

5 万円

Smile Days

北九州

スマイルデイズのセルフヘルプグループ活動、講演活
動、交流活動等に必要な資金としての運営資金として。

5 万円（3）国際小児がん親の会連盟（ICCCPO）への参加と協力① ICCCPO（The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations）
アジア分科会、年次総会への参加
 2011 年 6 月 11〜12 日に成都（中国）にて開催された ICCCPO アジア分科会に、山下公輔理事長、高橋和子監事および職員 2 名の計 4 名が参加しました。また、10 月 26～30 日にオークランド（ニュージーランド）にて SIOP（国際小児がん学会）と同時に開催された第 18 回 ICCCPO 年次総会に、理事長、職員 1 名、及び公募の上決定した小児がん経験者 3 名（ゴールドリボン基金により派遣）の計 5 名が参加しました。なお、年次総会にて新たに 10 団体が ICCCPO に加わり、ICCCPO 全体の加盟国
は、81 カ国 148 団体となりました。
② PHPF（Parents Helping Parents Fund）への協力
 発展途上国等の ICCCPO 年次総会参加を支援するための基金「PHPF」に 500 ユーロの寄付を行いました。
③ WCC（World Child Cancer）への協力
 発展途上国への支援活動を展開する ICCCPO の関連団体「WCC」に 300 ユーロの寄付を行いました。

Children's Cancer Association of Japan

27

５

ボランティアコーディネート・ボランティア研修会（1）ボランティアコーディネート
当会事業推進のために、東京本部と大阪事務所で延べ 363 名からボランティア協力をいただきました。

（2）ボランティア研修会
1995 年度よりスタートした遊びと学習のボランティア「たんぽぽ」派遣事業の研修会として始まったものですが、現在、初回研修会は当会ボランティアに登録された方に必ず受けていただいています。
年月日

容

参加者

ボランティア初回研修会（大阪）

3名

６.17

たんぽぽボランティア研修会①
・カードゲームの練習・バルーンの練習

7名

10.21

たんぽぽボランティア研修会②
講師：秋山政晴先生 東京慈恵会医科大学小児科

11 名

10.29

ボランティア初回研修会

2名

2011. ４.28

28

Children's Cancer Association of Japan内

2011 年度の事業概況

６

総合支援施設の運営事業（1）アフラックペアレンツハウスの運営事業
アフラックペアレンツハウスは小児がんなど難病の患児家族のための日本で最初に建設された総合支援センターです。遠隔地から治療に来ている付き添い家族のための宿泊施設としてだけではなく、治療中、治療後の患児家族が抱える様々な問題に対して支援をしています。亀戸（東京都江東区亀戸、2001 年 2
月開設 )、浅草橋（東京都台東区浅草橋、2004 年 12 月開設 )、大阪（大阪府大阪市中央区、2010 年 1 月
開設）の 3 施設は、いずれも開設以来順調に運営しています。運営費用については、アフラック並びに全国の代理店 ( アソシエイツ ) ほかの支援を得ています。
■利用状況
延べ利用家族数 (2011 年 4 月 1 日～2012 年 3 月 31 日）
亀戸 (16 室 )296 家族
浅草橋 (17 室） 319 家族
大阪 (12 室） 305 家族

（家族数）

400

浅草橋（17室）

350

大阪（12室）300

亀戸（16室）

250
200
150
100
50
0

2009年度

2010年度

2011年度Children's Cancer Association of Japan

29

（2）その他の宿泊施設の運営①あかつきハウス 1995 年にオープンした「あかつきハウス」は、東京都中央区内の病院で治療をされる患児とその家族のための宿泊施設です。あかつき公園に隣接する区立住宅「あかつき住宅」の 2 戸を「あかつきハウス」として借り受け、当会が管理・運営しています。
 室内は 6 畳和室と台所、トイレ、浴室があり、家具や洗濯機、食器など日常生活に必要な備品が完備されています。利用料は 1 部屋 2000 円（宿泊代と維持管理費として）です。
■利用状況
延べ利用家族数 (2011 年 4 月 1 日～2012 年 3 月 31 日）
23 家族

（家族数）

35
30
25
20
15
10
5
0

2009年度

2010年度

2011年度②三重ファミリールーム
 三重ファミリールームは、三重大学医学部附属病院、および近郊の病院に入院中あるいは小児科外来等に通院中の患児とその家族のための宿泊施設です。三重ファミリールーム運営委員会（三重大学附属病院小児科内）と当会で管理・運営しています。2 階建ての建物に和室 4 室があり、日常生活に必要な電化製品や備品等が完備され、共同スペースとして、プレイルーム（兼談話室）、バルコニー・物干し台があります。利用料は 1 泊 1,000 円、昼間の部屋風呂の利用は 300 円です。
■利用状況
延べ利用家族数 (2011 年 4 月 1 日～2012 年 3 月 31 日）
151 家族

（家族数）

160
140
120
100
80
60
40
20
0

30

Children's Cancer Association of Japan2009年度

2010年度

2011年度

2011 年度の事業概況

７ 小児がん対策に関する意見交換会の開催
平成 18 年の「がん対策基本法」策定（平成 19 年施行）を受けて設置されたがん対策推進協議会のもとに、平成 22 年 12 月 10 日に小児がん専門委員会が設置され、平成 24 年 3 月に発表されたがん対策基本
計画案には小児がん対策が入り、平成 24 年度には小児がん対策として 4 億円が予算化されることとなりました。当会でも、より質の高い小児がん対策や患者家族への支援制度の実現に向けて、全国各地で小児がん患者家族が直面している困難や制度上の課題について共有し、当会としてどのように取り組んでいくべきか議論を重ねています。本年度は、小児がん専門委員会の委員だった檜山英三先生の要請により、6 月と 8 月に当会支部幹事を中心に専門委員会で話し合われた内容について話し合いをし、意見書を小児がん専門委員会を通じてがん対策推進協議会へ提出いたしました。

Children's Cancer Association of Japan

31

８

支部活動

当会には全国に 21 の支部があります（2012 年 3 月 31 日現在）。各

北海道地域の会員ボランティアにより組織され、地元の医療関係者等の協力を得ながら、各地のニーズにあわせた相談会や交流会などを開催し、
新潟患児家族と医療関係者のコミュニケーションを深めるとともに、患児

長野

福井

家族のよりよい療養生活の実現を目指して活動しています。

広島
九州北

熊本
鹿児島

（1）講演会、交流会、相談会、総会等

愛媛

福島

関西
岡山

九州西

東海

静岡

関東

香川
高知

沖縄

開催月

支部

4月

沖縄

琉球大学病院親の会訪問

香川支部総会、講演会「小児がん経験者のＱＯＬと小児がん患者家族への支援について」

関東

交流会

富山

総会、交流会、講演「小児がんのトータルケアを目指して」、体験発表「闘病生活を通して～
父親の立場から～」

広島

支部創立 10 周年記念講演会「小児がん治療の現状とこれから」「小児がんの子どもたちのトー
タルケア」、総会、交流会、真珠の会（子どもを亡くした親の会）、MAKTY（経験者の会）

福井

定期総会、
「のぞみ小児がんセミナー2011」開催、講演「友達からの遺言」、朗読「子どもの心に寄り添って 緩和ケアのガイドライン」、分科会①経験者と家族の交流会②子どもを亡くした家族の交流会③「すぐに役立つ話し方教室」

関東

講演会（千葉）新潟

青空の会（子どもを亡くした親の会）

5月

6月

7月

8月

9月

10 月

32

宮城

富山

内

容

北海道

はるにれの会（子どもを亡くした親の会）

関西「のぞみトークきんき 2011」開催「小児がん経験者の成長を応援する～ Post
Growth もふくめて」

九州北支部交流会、講演会「子どもが子どもらしく～ＣＬＳの活動」座談会「小児がん患児の将来の自立のために患者家族はどのように接していくべきか」東海

虹の会（子どもを亡くした親の会）

新潟支部総会、講演会

沖縄

琉球大学病院親の会訪問

香川バーベキュー大会、経験者の会

北海道

患者と家族の全道集会、交流会

Traumatic

福井

小児がんピアカウンセリング交流会

鹿児島

講演会「小児がんトータルケア」「小児がんの患者を支えていくために」 、経験者との交流会

熊本

講演会「小児がんの長期フォローアップ～今そしてこれから～」熊本

小児がんでお子さんを亡くされたご家族のお話会

静岡

子どもを亡くした親の会

福井・富山

北陸交流会

福島

総会、講演会「小児がんの長期フォローアップ」「福島における放射線汚染について」

北海道

講演会「小児がん経験者これからを考える～学校・就職、そして長期フォローアップ」

関東

交流会

沖縄

医療講演会

香川

コスモの会

鹿児島

講演会（屋久島）「小児がんトータルケア」

関東

講演会「高次脳機能障害」（埼玉）Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況

開催月
10 月

11 月

12 月

1月

2月

3月

支部

内

九州北

日韓交流（訪韓）

静岡

親の会交流会

香川

コスモの会講演会・交流会

関東

山梨交流会

新潟

青空の会（子どもを亡くした親の会）

北海道

はるにれの会（子どもを亡くした親の会）

香川

支部交流会

鹿児島

子どもを亡くした親の会

関西

母親の会

富山

「虹のかけはし」( 子どもを亡くした家族の交流会）

福井

小児がんピアカウンセリング交流会

容静岡

親の会交流会

鹿児島

経験者の会

九州北

講演「小児血液難病における造血幹細胞移植と QOL」
、座談会「小児がん経験者と語ろう」、
個別相談会

関東

交流会

愛媛

支部総会

富山

意見交換会（医師、医学生、看護師、経験者、家族）

福井

小児がんピアカウンセリング交流会

愛媛

特別講演「小児がんの子どもと家族をとりまくトータルケア」、小児がんで子どもを亡くした
ご家族の交流会

関西

近畿小児がん研究会との合同シンポジウム、テーマ「AYA 世代がん患者特有の問題を考える」

関東

講演会「小児の造血幹細胞移植の現状について」

福島

子どもを亡くした家族の会交流会（2）イベント・募金活動等
開催月

支部

7月

富山

チャリティーバーベキュー

関西

京セラドーム野球観戦（オリックス大引選手の招待）

関東

エーザイ工場見学

富山

野球観戦

福島

リレーフォーライフ in 福島

参加

愛媛

リレーフォーライフ in 愛媛

参加

愛媛

チャリティーコンサートで募金活動

11 月

富山

サッカー観戦3月

関東

エーザイ工場見学

8月
9月
10 月

内

容

富山サンダーバース

主催：富山コミュニケーションズ、富山県共同募金会

Children's Cancer Association of Japan

33

（3）院内ボランティア等
開催月
4月
7月
10 月

12 月

3月

34

支部

内

富山

バルーンショー

宮城

クリニクラウン宮城

クリニクラウン

富山

人形劇

北海道

ジャグリングショー（北大病院）容

香川クリスマス会（香川小児病院） 病院職員と一緒に鹿児島

クリスマス会（鹿児島大学病院、市立病院、宮崎大学病院

東海

三重大、名古屋医療センター、岐阜市民病院、愛知医科大学、名古屋大学、名古屋市民大学

富山

クリスマスプレゼント配布

新潟

クリスマス会（新潟がんセンター）

広島

クリスマスプレゼント配布

福井

クリスマス会（福井大学病院）

福島クリスマス会

北海道

クリスマス会（北大病院）

宮城

クリスマスプレゼント配布

東海

三重大学訪問Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況

９

小児がん児童・家族への慰問活動事業（1）クラウンドクター事業
2000 年度から日本財団の助成を受けて行っている全国の小児病棟の慰問事業です。人気キャラクター
の着ぐるみショーや歌のお兄さんコンサート、人形劇など、会場に合わせ企画し、地域や会員や病院ボラ
ンティア、親の会の協力を受けて行っています。子どもたちからは「思い出すと楽しい気持ちになる」といった声がアンケートにも寄せられています。
■本年度訪問先（事業開始からの累計 95ヶ所）
訪問日

都道府県

病院名

内容

参加人数

2011. ７.27

徳島

徳島大学医学部附属病院

アンパンマンショー

約 40 名９.20

佐賀

佐賀大学医学部附属病院

アンパンマンショー

約 60 名９.21

大分

大分大学医学部附属病院

アンパンマンショー

約 40 名10. ４

滋賀滋賀医科大学付属病院

アンパンマンショー

約 46 名10.17

神奈川聖マリアンナ医科大学病院

人形劇（プーク）

約 40 名10.28

東京

日本赤十字社医療センター

人形劇（やまいも）

約 20 名11.16

千葉

松戸市立病院

歌のお兄さん

約 50 名12.20

山口山口大学医学部附属病院

アンパンマンショー

約 262 名2012. １.30

愛知

名古屋医療センター

アンパンマンショー

約 30 名３.19

東京

帝京大学医学部附属病院

歌のお兄さん

約 40 名（2）図書の寄贈
本年度も日本児童文芸家協会のご協力を得て、全国の病院に児童用図書を配布することができました。
その他に一般の方々から寄贈された図書は、浅草橋、亀戸、大阪のペアレンツハウスの利用者向け図書コーナーなどで活用されています。

（3）その他の寄贈
本年度も様々な企業・団体・個人の方々から子どもたちのためにと玩具やグッズ、カード、文具、タオル等沢山のプレゼントを寄贈していただきました。
これらの寄贈品は、ボランティアの方々に梱包・発送作業をしていただき、全国の親の会、支部を通じて子どもたちに届けることができました。

Children's Cancer Association of Japan

35

10

小児がんの子どもたちの絵画展開催

当会では、ひとりでも多くの方に小児がんのことを知っていただくことを目的に、小児がんの子どもたちが描いた絵を募集し、1998 年度より絵画展を開催しています。本年度は「第 53 回日本小児血液・がん学会学術集会、第 9 回日本小児がん看護学会、第 16 回がんの子供を守る会公開シンポジウム」（2011年 11 月 25 日～27 日

前橋商工会議所）において 40 作品を展示することができました。絵画展会場には3 日間で 900 名を超える方々が来場されました。来場者からのアンケートでは、「つらい時期を乗り越え
今あるご両親の姿が伝わってきました」「涙が止められません。悲しいけれど温かい涙が出ます」「自分の子どもに近い子どもたちが多いので考えてしまいました」等々、多くの感想が寄せられ、啓発活動としての大きな成果を得ることができました。

36

Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況

11ソーシャルワーカーの研修事業（1）オンコロジーソーシャルワーク研究会の支援
全国のがん医療に携わるソーシャルワーカーの研修のため、オンコロジーソーシャルワーク研究会の事務局を担当し、自主企画を第 60 回日本医療社会事業全国大会・第 32 回日本医療社会事業学会（大分県）
内で企画しました。当日は 65 名以上の参加があり、がん医療のソーシャルワークをソーシャルワーカー同士で共有し確認しあえる機会を提供しました。

（2）小児がん関連、社会福祉関係の研修会への参加［学会・研究会参加］
■演題発表
年月日

学会・研究会名称

2011. ５.28

発表内容

第 60 回日本医療社会事業全国大会・第32 回日本医療社会事業学会自主企画「が 「患者会などの当事者グループとソーシャルワーカーの距離」
んとソーシャルワーク」「－Major Activities and Services for the last 43 years－
CCAJ 」６.12

ICCCPO アジア分科会

７.15

第 44 回日本整形外科学会 骨軟部腫瘍学
「財団法人がんの子供を守る会での骨軟部腫瘍患者家族支援」
術集会 シンポジウム

７. １

LPC 国際フォーラム 2011

「小児がんにおけるサバイバーシップ」

９.23

日本緩和医療薬学会年会市民公開講座「－子どもががんになったとき－ 成長していく子どもとその家族へのサポート」

８. ６

小児がん脳腫瘍全国大会 厚生労働省第三次 「小児がん対策への患者家族の要望
対がん総合戦略研究タウンミーティング
る意見交換会から－」

９. ３

第 24 回日本サイコオンコロジー学会「経済的支援からみえる小児がん患児家族の現況」

10. ２

NPO 法人 SUCCESS 小児がん講演会「がんの子どもを守る社会制度とソーシャルワーカーの働き」

SIOP 及び ICCCPO 年次総会

「GUIDELINE FOR PEDIATRIC PALLIATIVE CARE:
MULTIDISCIPLINARY APPROACH IN PEDIATRICONCOLOGY」

10.26-30－小児がん対策に関す

11.23

NPO 法人 HOPE プロジェクト「北欧に見る医療システムと社会保障〜治療を続 「小児がん経験者の雇用のいま、これから」けながら働くために〜」

11.27

第 53 回日本小児血液・がん学会学術集会・「小児慢性特定疾患治療研究事業の現況と課題
第 9 回日本小児がん看護学会・第 16 回財団
アンケートより―」
法人がんの子供を守る会公開シンポジウム

12.23

厚生労働省科学研究真部班公開シンポジウム 「就労経験のある小児がん経験者へのヒアリング調査報告 2」2012. ２.12
３.17

―医師への

「がんの子供を守る会に寄せられる相談から～成人した元患者から病院内教育の意味・意義について学びあう～」

全国病弱児教育研究会

第３回患者と医療の架け橋患者団体とともに 「私たちのできること〜がんの子供を守る会の活動から〜」■参加
年月日
2011.10. １

学会・研究会
中部小児がんトータルケア研究会

栄ガスビル

10.22

関東脳腫瘍研究会

御殿山ヒルズ10.27-29

第 49 回癌治療学会

名古屋国際会議場

Children's Cancer Association of Japan

37

12

その他の事業（1）スマートムンストンキャンプへの協力
2011 年 7 月 23 日から 25 日まで山梨県北杜市清里のキープ自然学校で行われた第 14 回スマートムンス
トンキャンプについて、事務局として準備段階から運営に協力するとともに、職員 1 名がキャンプに参加しました。

（2）そらぷちキッズキャンプへの協力「そらぷちキッズキャンプ」は、病気とたたかう子どもたちのため特別に配慮された常設のキャンプ場
を北海道の豊かな自然の中に作るための活動をしています。2004 年から、実現に向け夏と冬にプレキャンプを実施しています。
当会では、「そらぷちキッズキャンプ」の情報を患児家族にお伝えするとともに、冬のプレキャンプ（2012 年 2 月 10 日～13 日）で参加者募集に協力しました。

（3）第 16 回財団法人がんの子供を守る会公開シンポジウム
第 53 回日本小児血液・がん学会学術集会・第 9 回日本小児がん看護学会の協力を得て、群馬県民会館
ベイシア文化ホール、前橋商工会議所（群馬県）において、第 16 回がんの子供を守る会公開シンポジウ
ムを開催いたしました。
■プログラム2011.11.27

38

合同シンポジウム（公開）「子どもの学ぶ権利の保障－病院と学校をつなぐ架け橋をめざしてー」

11.25-27

特別企画

小児がんの子どもたちの絵画展

11.26

特別企画

チャリティマラソン & ウオーキング

Children's Cancer Association of Japan

2011 年度の事業概況

広報・募金活動（1）ブース出展
医療・福祉関係の学会等の会場にて、パネル展示や発行資料の紹介、広報物の配布等により、当会への認知向上や理解を深めてもらう取り組みを実施しました。

（2）ゴールドリボングッズによる啓発活動
小児がんの世界共通のシンボルマークであるゴールドリボンのアクセサリーなどを作成し、小児がんの啓発を兼ね、ゴールドリボン基金へ寄付された方へ贈呈しました。

（3）チャリティーイベント等での募金ブース出展
小児がんの子どもたちへの支援を目的にした各種チャリティーイベント会場にて、来場された一般の方々に、小児がんの現状や当会の活動等の周知活動や募金活動を実施しました。

（4）常設募金箱の設置
店舗のレジ横などに設置できるオリジナル募金箱を作成し、支援者の方々のご協力のもと、広く募金活動を展開することができました。

Children's Cancer Association of Japan

39

庶務事項
（1）理事会・評議員会の開催
■理事会
年月日

案

場

所

2011. ４.26

1
2

公益財団法人がんの子どもを守る会定款の件
東日本大震災で被災された小児がん患者家族に対する緊急対策の件

本部

６. ６

1
2

平成 22 年度事業報告及び収支決算の件
公益財団移行の件

〃

７. ７

1
2
3
4

理事長等の互選の件
理事の再任の件
評議員の再任の件
公益法人への移行の件

〃

９. ８

1
2
3

評議員候補の推薦の件
公益財団法人がんの子どもを守る会定款の件
研究助成事業の課題の件

〃

10. ５

1
2
3
4

公益財団法人がんの子どもを守る会定款の件
支部の件
評議員推薦の件
小児がん研究奨励賞の件

〃

11. ７

1
2
3
4

公益財団法人がんの子どもを守る会定款の件
規程のの制定の件
評議員選定委員会（最初の評議員決定者）の件
公益財団認定後の支部経理事務の取扱いの件

〃

12. ２

1
2
3
4

公益財団法人 認定申請及び添付資料の件
寄付金等取扱規程の件
会員の関する規程の件
支部に関する規程の件〃

2012. １.18

1
2
3

公益財団法人がんの子どもを守る会顧問及び相談役規程の件
公益財団法人への移行後の委員会設置の件
理事の改選の件

〃

２.14

1
2
3
4
5

理事の改選の件
平成 24 年度事業 基本方針の件
各委員会規程の改正の件
支部幹事委嘱の件
公益財団法人がんの子どもを守る会

〃

1
2
3
4

2012 年度事業計画の件
2012 年度収支予算の件
財団法人がんの子供を守る会組織及び事務処理規程の件
平成 24 年度年次大会の件

３.22

40

議

Children's Cancer Association of Japan

定款一部修正の件〃

2011 年度の事業概況

■評議員会
年月日

議

案

場

所

2011. ４.22

1
2

平成 23 年度事業計画及び予算の件
公益財団法人移行の件

６.12

1

平成 22 年度事業報告及び収支決算書の件

７.26

1
2

理事及び監事の再任の件
公益財団法人がんの子どもを守る会定款の件

本部

９. ２

1

評議員候補の推薦の件

〃

10. ４

1

公益財団法人がんの子どもを守る会定款の件〃

2012. ３.29

12

2012 年度事業計画の件
2012 年度収支予算の件

〃

本部
砂防会館

（2）2011 年度定期総会開催
2011 年 6 月 12 日、砂防会館（東京都千代田区）にて定期総会を開催しました。
総

会

1
2

2011 年度事業報告及び決算
2012 年度事業計画及び予算報告

講演会『診断時からはじまる緩和ケア』
天野 功二 先生 ( 聖隷三方原病院 臨床検査科）『小児がん患者と家族および子育て世代のがん患者と家族の支援』真部 淳 先生（聖路加国際病院 小児科）

分科会

1
2
3
4
5
6
7

個別相談会
晩期合併症
保育・教育・社会的自立
子どもを亡くした両親のために
小児がん経験者
きょうだい
ボランティア・社会活動

調査研究委託本年度の当会会員を対象にした調査研究の申請は 6 件あり、調査研究委員会にて審議ののち 3 件について被調査者を紹介しました。
研究名称

協力内容

厚生労働科学研究費補助金（第 3 次がん総合戦略研究事業）「がん対策推進基本計画とがん診療連携拠点病院の小児がん診療体制への適応に関する研究」
原 純一 大阪市立総合医療センター 小児血液腫瘍科

当会会員実態調査結果の一部情報提供「患者・家族・国民の視点に立った自立支援型がん情報の普及のあり方に関する研究」
石田 也寸志 聖路加国際病院 小児科

当会各支部代表者と小児がん経験者の会代表者に調査用紙を送付し、任意に協力を依頼「小児がん長期ケア事業（シームレスな地域連携医療・どこでもMY 病院構想による小児がん患者の生涯にわたる QOL 向上に向けた実証事業）」
中川原 章 千葉県がんセンター

当会各支部代表、小児がん親の会代表者、小児がん経験者の会代表者に調査用紙を送付し任意に協力を依頼Children's Cancer Association of Japan

41

研究協力
研究名称

協力内容

「初発の頭蓋内原発胚細胞腫に対する放射線・化学療法第Ⅱ層臨床試験」
松谷 雅生 埼玉医科大学国際医療センター 脳・脊髄髄腫瘍科

実行委員会委員「成育医療的視点での家族支援に向けた包括的調査による小児脳腫瘍患児・家族の実態解明」
上別府 圭子 東京大学大学院医学系研究科家族看護学分野

共同研究者「がん診療におけるチャイルドサポート」（厚生労働科学研究費がん臨床研究事
業：小澤班）
小澤 美和 聖路加国際病院小児科

共同研究者

専門誌等への投稿
誌名

論文名など「小児慢性疾患のサポート」

小児科臨床ピクシス 25

中山書店

麻子

当会ソーシャルワーカー

樋口

よくわかる「小児がん経験者のために」「支援団体」「支援制度」

明子

当会ソーシャルワーカー

チャイルドヘルス「小児がん患児家族のよりよい生活をめざして」
横川 めぐみ当会ソーシャルワーカー

医薬ジャーナル社

保健の科学
小児外科

42

片山

第 53 巻 8 号
Vol.44 No.2

Children's Cancer Association of Japan

診断と治療社

杏林出版「成人した小児がん経験者と家族が体験していること」
樋口 明子 当会ソーシャルワーカー「兄弟、姉妹を失った子どもを支える」

東京医学社

樋口

明子 当会ソーシャルワーカー

2011 年度の事業概況

授業などの講師
小児がん及び当会の活動について講演など、当会会員や関係者の協力を得ながら実施しました。
年月日

テーマ・対象場所

参加者

2011. ４.21

アフラックペアレンツハウスの運営について

メルパルク名古屋

約 250 名５.12

アフラックペアレンツハウスの運営について

サンフロントビル

約 150 名６.29

プラザスタイルカンパニー青山本社社員

プラザスタイルカンパニー青山本社

8名

６.29

大正大学社会福祉学部３年次

大正大学

15 名

７. ７

エーザイ株式会社美里工場職員

エーザイ株式会社美里工場

約 70 名11.13とだわらびたんぽぽの会講演会

戸田市保健福祉センター

約 25 名11.18

小児慢性疾患児のつどい

松戸保健所

約 20 名2012. １. ７

病弱教育セミナー2012

国立オリンピック記念青少年総合センター

約 40 名１.17

エーザイ株式会社美里工場職員

エーザイ株式会社美里工場

約 100 名２. ３

お茶の水女子大学附属中学校 2 年生

アフラックペアレンツハウス亀戸

8名

２. ７

東京有明医療大学看護学科 2 年生

東京有明医療大学

59 名

２.27

長期療養のお子さんのための相談会

山形県最上保健所5名

３. ６

山手学院中学 1 年生

山手学院

193 名

取材
各メディアから小児がんに関することや当会についての取材を受けるとともに、会員等に対する取材時にも当会ソーシャルワーカーが同席しました。

招待
各種イベント主催者等から小児がんの子どもと家族に対する招待をうけ、会員等へご案内しました。

Children's Cancer Association of Japan43

財団法人 がんの子供を守る会 2011年度事業報告書
2011年4月1日〜2012年3月31日
2012 年 6 月 15 日

発行

公益財団法人 がんの子どもを守る会（旧：財団法人 がんの子供を守る会）〒 111-0053 東京都台東区浅草橋 1-3-12
TEL 03-5825-6311（代表）