合意形成のショコラティエ― 目 次 ―
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップ報告集-A booklet about consensus building towards a bright future for children who needs medical care-

佐々木 千穂知ること、知らせることから共有へ
一歩踏み出し、少しはみ出す勇気を

―

目

次

―

はじめに ............................................................................1
子どもたちの夢 ......................................................................2
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップの報告
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップについて .............4
講師
そろそろ、存在を言葉にしよう～医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップを終えて～

大泉 えり （高度医療ケアラー ・ 在宅おふろ研究家） ..............................5
医療的ケア児の発達支援における合意形成、内科の在宅医の立場から
松本 武敏 （医療法人フロネシス まつもと在宅クリニック 院長
熊本保健科学大学

地域包括連携医療教育研究センター

客員教授） .....13

障害者支援を考える
岡部 勉 （前 放送大学熊本学習センター 所長 ・ 熊本大学 名誉教授） ............16
合意形成に向かうための在り方
河添 博幸 （放送大学熊本学習センター 客員准教授） ............................23
指定発言
娘の教育について思うこと
鈴木 浩子 （養育者） .........................................................25
参加者
合意形成に向かうための在り方竹内 梢 （豊橋市こども発達センター 理学療法士 ・ 児童発達支援管理責任者） ......29
コミュニケーション支援 親ができること

支援者に望むこと

石丸 ゆうき （養育者） .......................................................31
子どもの「好き」を見つけるために
益子 千枝 （当事者） ............................... ...........................35
想いを叶える私の、小さな世界を支える者たち
早川 幸希 （当事者） .........................................................40
育った環境から振り返る私の生育歴
岩野 直子 （当事者） .........................................................45
オーガナイザー・ファシリテーター
医療的ケア児の発達支援における合意形成のあり方についての一考察-愛護的関わりから療育的ケアへ-

佐々木 千穂 （熊本保健科学大学 地域包括連携医療教育研究センター 准教授） .....52
おわりに ...........................................................................64
編集後記 ...........................................................................65

合意形成のショコラティエ

はじめに

本冊子は在宅医療助成 勇美記念財団の助成を受けて行った「医療的ケア児の発達支援における合意形成に関する諸問題」という研究の中で開催した「医療的ケア児の発達支援における合意形
成に関するワークショップ」（以下、ワークショップ）の報告集である。
本冊子を通じて私自身が伝えたいことは「医療的ケア児の養育者たちが“大変な思い”をしている」そしてそのことを「多くの方々に知っていただきたい」そして、医療的ケア児たちの可能性は他のお子さん達同様“無限大”なので、「その能力を遺憾無く発揮できるような世の中になって欲しい」ということである。本冊子に登場いただいているお子さんの疾患は SMA（脊髄性筋萎縮症）などの神経筋疾患が中心で、全国の医療的ケア児とその養育者の方々が抱える問題をす
べて拾い上げることはできていないとは思うが、発達支援上の合意形成の問題点としては共通した内容としてお読みいただくことができるのではないかと思う。
ワークショップに先立ち、養育者の方々にご協力いただいたインタビューに関しては、2019
年 11 月に九州大学で開催された日本難病医療ネットワーク学会において「医療的ケアを必要とする重症難病児の発達支援に関する合意形成における諸問題についての研究」という題で発表させていただいた。発表時には、内容について高く評価いただき、このような状況について多くの人が知らない、知ってもらう努力が必要である、というコメントをいただいた。まさにそのために本冊子の作成を企画した。
また、本冊子の編集やブックデザインも当事者の方々にお願いした。
本冊子のタイトルの説明については編集後記をご覧いただきたい。
さて、私が所属先の愛称は“ちいき楽暮（ラボ）”である。障害があっても、高齢であっても楽しく、楽に、地域で暮らしていく、というテーマに関する教育研究のためのセンターである。また、“地域で育ち、地域で暮らし、地域で看取る”というキャッチコピーがあるが、育つのは子どもや本学の学生だけでなく、私たち自身も一緒に育っていく、という意味を込めている。本テーマは重要だが非常に重たいものでもあると思う。一方で子ども達の未来は明るいものでなければならない。合意形成は問題解決のプロセス（桑子敏雄）ととらえ、様々な問題を解決しながら私たち自身が育っていくことが重要なのかもしれない。
表紙絵には、子ども達の夢を描きこんでいただいた。絵に描いていただくと、このような未来はもうすぐそこに来ているように感じられる。同じく表紙に記した「知ること、知らせることから共有へ」は当事者、支援者に向けて書いたメッセージである。そして、「一歩踏み出し、少しはみ出す勇気を」は、ワークショップの講師である大泉氏の発言をお借りして記載させていただい
たが、どちらかというと支援者に対するメッセージのつもりで書いた。養育者の方々、そして当事者の方々はすでに数歩も進んでいらっしゃるからである。私たち支援者が一歩踏み出し、少しはみ出す勇気をもつことで、素敵な表紙を書いてくださった益子氏が書かれた「毎日を照らす好きなこと」を見つけ、活き活きとした地域生活を送ることができるお子さんが増えることを願ってやまない。
佐々木千穂※括弧内に記載の所属については2020年6月1日現在のものである。
講師、指定発言、参加者の方には2020年1月〜3月に執筆いただいた。

1

2

合意形成のショコラティエ

3

医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップの報告
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップについて
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップ（以下、ワークショップ）
を、2019 年 8 月 31 日に、筆者が勤務する熊本保健科学大学にて開催した。
ワークショップの講師には、大泉えり氏ほか３名の方に依頼し、他に鈴木浩子氏に事前に依頼し教育者の立場も踏まえてご発言いただいた。講師の４名の方々には事前に、私がワークショッ
プ開催に先立って行った養育者５名の方（A-E さん）へのインタビューを書き起こしたものをお読みいただき、それぞれの立場からテーマに対して考えることをご発言いただいた。熊本会場の他、オンラインシステム（Zoom）を使い全国の医療的ケア児の養育者の方々や専門職の方々にもご参加いただいた。併せて、アプリ（UD トーク）を使った簡易的な情報保障も試みた。参加者の方々にもワークショップの感想やご意見、そしてそれをふまえた考察を次ページから順にまとめている。
著者の経歴等の詳細についてはそれぞれのプロフィールを参照されたい。大泉氏、鈴木氏はそれぞれ養育者としてのご経験と、そこから少し離れた立場から発達支援上の合意形成の諸問題についてご寄稿いただいた。岡部氏は哲学の研究者で私の恩師でもある。クモ膜下出血による重度の片麻痺と失語症を有するご家族をご自宅で介護する立場からご自身のご経験を踏まえご発言いただいた。松本氏には在宅医の立場から、河添氏には心理学者の立場から、ワークショップを踏まえた考察をご寄稿いただいた。松本氏と河添氏は岡部氏（ご夫妻）の教え子でもあることから私にとっては兄弟子になる。松本氏のクリニックの法人名は「フロネシス」であり、本冊子を通じて伝えたい支援者のあり方を問うているように感じられる。
オンラインでの参加者である石丸氏には養育者の立場から、竹内氏には専門職の立場からみた合意形成上の問題点について、最後に当事者の立場から、本冊子の編纂を手がけてくださった３
名の方々にもご寄稿いただいた。
ワークショップの“締め”は本誌冒頭にも登場いただいたことみさんに、将来の夢について語っていただいた。ワークショップおよび本冊子がことみさん達の夢の実現に少しでも貢献できれば幸甚の極みである。

佐々木千穂

ワークショップの様子

会場の様子

Zoom でご参加いただいた方々の写真を並べ
熊本会場の参加者と共有した

4

合意形成のショコラティエ

そろそろ、存在を言葉にしよう～医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップを終えて～おおいずみ

大 泉 えり（高度医療ケアラー・在宅おふろ研究家）

プロフィール東京都在住。高度医療ケアの必要な子どもを育てる介護当事者。在宅おふろ研究家としても「『超重症児』の在宅おふろ事例集」を発刊し、人工呼吸器を使う子どもと家族のためのオリジナル簡易浴槽「かえるのオフロ」を販売中。ケアの合間をぬって執筆や講演活動も行う。写真は娘の咲穂さんと。

1．はじめに

2．「医療」で救われた先の社会的ネグレクト

私が神経難病 SMAⅠ型

注1の娘を授かったのは、

当時、気管を切開し人工呼吸器を使うことを選

今から 11 年前のことである。現在、娘は 10 歳、択しなければ、子どもの命を助けられず、自宅に人工呼吸器を 24 時間使いながら自宅で家族と生帰ることは叶わなかった。娘の命を救ってくださ活している。おかげさまで、1 歳で退院してからった医療者や病院スタッフの皆様には、今も本当

10 年間、体調を崩して入院したのは 1 回きりで、に感謝している。

今日も元気に地域の小学校に通っている。

しかし、守られていた病院から出て、いざ社会

10 年前、国内で人工呼吸器を付けて自宅で生活の中で娘と生きて行こうとした時、そこにあったする子ども（0～19 歳）は、844 人だった。最新のは、人工呼吸器のような高度医療機器を必要との報告では、その数はほぼ直線的に増え続け 2017する子ども「高度医療依存児」と「社会」の間に年に 3,800 人を超えている。2008 年に起こっある「孤独の谷」だった。頼りにしていた福祉のをきっかけに「NICU 満床

世界においても『前例がない』と言われ続け、療問題」が社会的に注目された結果、長期入院児を育やリハビリを受けるための公共施設や民間団体減らすさまざまな試みが全国的に行われた背景とに連絡すれば、『人工呼吸器のお子さんは受け入れ

ちょうど重なる形で、私たちは社会で生きてきたていない』『人工呼吸器は…』『人工呼吸器は…』わけである。（図 1）と断られた。子どもを対象とした訪問看護や訪問

（1）

注2

た「妊婦死亡事件」

介護サービス事業所も少なかった。まして「高度医療依存児」ともなると受け入れる事業所は限られていた。
娘の命を諦めるか否か、という二者択一で選択した「人工呼吸器」だった。好きで愛する我が子に人工呼吸器を付ける人生を選んだわけではない。
他の親御さんもきっと同じだろう、「家族一緒に自宅で過ごしたい」という苦渋の選択だった。
横になれば 5 秒で眠れてしまうような、毎晩続く断眠生活の中、私は必死で「孤独の谷」に架かるつり橋を渡ろうとした。希少な疾患を持つ子ど

図15

もの状態を各担当者に分かってもらえるように夜だが、短期入所施設の受け入れや社会福祉サービ

な夜な資料を作り説明し、社会制度について厚労スは十分と言うにはほど遠いと感じる。保健につ省の通達までパソコン画面にかじりついて読み込

いては、「在宅人工呼吸器患者災害時個別支援計画」

み、娘との生活を何とか組み立てた。

の作成担当者が保健師という以外には正直よく分

当時は新米の母親で、まだ 30 代の体力があっからない。

たから、温かい身体の我が子を抱きしめられる幸

教育関連では、2019 年 3 月 20 日に文科省が、せや自宅で家族と過ごせる時間が大切で、「自分の小・中学校等を含む全ての学校における医療的ケ

身が倒れるまで頑張り続ければよい」と考えていアの基本的な考え方や医療的ケアを実施する際にた。
健康な体で産んでやれなかった罪悪感もあり、留意すべき点等についてまとめた『学校における「医療で救われた命を母親である私が守らなけれ

医療的ケアの今後の対応について』を、各都道府ば」と背負い込んでいて気が付かなかったけれど、

県教育委員会、各指定都市教育委員会、各都道府

今思えば、「社会的な養育放棄（ネグレクト）」と県知事、附属学校を置く各国立大学法人学長、構も言えるような、社会の中でその存在が認められ造改革特別区域法第 12 条第 1 項の認定を受けたていない状況だった。

各地方公共団体の長宛ての通知に添えて、十分な2007 年に日本小児科学会倫理委員会が 8 府県

理解と適切な対応を求めた。これにより、大阪府で行った 20 歳未満の超重症心身障害児（超重症や東京都では、これまで医療的ケアを理由に通学

児）

注3

（2）

を対象にした調査によると、超重症児

バスにさえ乗れず、訪問籍に在籍していた児童にの 70％が在宅療養中であるが、訪問診療を受けて対する通学バス支援事業がスタートしたが、人工いる子どもはわずか 7％、訪問看護を受けている呼吸器を使う児童の対象者数はまだわずかで、黎子どもが 18％、ホームヘルパーを利用しているの明期と言える。娘が在学する自治体においては、

は 12％に過ぎないと報告されている。小児在宅医

2018 年より学校看護師制度が試行され、私たちの療や福祉サービスが未整備のまま自宅に帰されて事例も含めて実践報告がまとめられているところしまった医療依存度の高い子どもたちは、極めてである。私は現在も毎日「学校付き添い」を行っ

厳しい環境の中で暮らしていた。複雑で高度な医ている。

療ケアを、24 時間 365 日休む間もなく、家族のさらに付け加えると、医療・福祉・保健・教育

力だけで実施しながら在宅療養を送っているのがが連携した支援体制づくりがうまくいっているか（3）

我が国の現状であった。

と聞かれたら、介護当事者としての現場感覚は「否」

それから数年を経て、「高度医療依存児」も含めである。

た、日常的に在宅で人工呼吸器や胃ろう等を使用
し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子ども（いわゆる「医療的ケア児」）の実態がようやく全国的に明らかにされ始めた。

4）5）

3．当事者参加こそ今後の潮流
2019 年 8 月 31 日に開催された『医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショ2016 年には、児童福祉法と障害者総合支援法がップ』では、このような現状の中、介護当事者の改正され、「医療的ケア児」が明確に障害児として母親の一人としてパネリストで登壇させていただ

地域での支援対象となった。医療・福祉・保健・いた。登壇と言っても、東京在住の私は、開催地

教育が連携した支援体制づくりが地方自治体の努の熊本までは体を運ぶことができず、つまりは人力義務になったものの、未だ高度な医療的ケアを

工呼吸器を使う娘を同行することも預けることも受け入れる社会資源は不足している 6）。

難しい状況のため、自宅からインターネット中継

小児の訪問看護ステーションの利用者数は、
2011 年度以降少しずつ増加している 。福祉にお7）

いては、レスパイトケア

注4での登壇という形となった。
これまでも全国各地でそれぞれのご家族が、そのための自治体によるれぞれの「孤独の谷」に架かるつり橋を必死で渡「在宅レスパイト事業」が各地で増えている印象って生きてこられたと思う。特に 10 年以上前の6

合意形成のショコラティエ

先達のご苦労は如何ばかりかと察するに余りある。

とを一人でやっているということである。夜間もこの日は、私の他に全国から十組以上の人工呼吸

平均 3 時間ずつの断眠、長く眠れない生活を続け器を使うお子さんやその親御さんが、同様にインながら、日中もずっとそばで 24 時間の看護子育

ターネット中継でワークショップに聴講者としててを行っているのが高度医療依存児の母親である。

参加されていた。これは本当に画期的なことで、このワークショップに際して、私は事前にイン人工呼吸器を使う子どもから目を離すことができタビューされた五名の方の記録を拝読したが、Ｅず 20 メートル先のコンビニにさえ行けない生活さんの事例では、人工呼吸器の回路の『結露でゴをしている私たちは、これまで自分たちに関係す

ボゴボいっているから』『朝方』『３時４時には１るセミナーや勉強会に気軽に行くことなど到底で回絶対起きる』とあった。私も同じく、小さな音きなかった。テクノロジーの進化が、これまで『声の異変にも目が覚め、年に数回一人で眠れる時でなき声』と言われた私たちの存在を、ワークショ

さえ、３時間おきに目が覚めてしまう体になってップ会場の大画面モニターに映し出していた。
「そしまっている。

ろそろ、私たちの存在をきちんと言葉にして伝え

健全な睡眠が取れないのは最もキツイことだとる時代になったのだ」と、改めて自分の役割に身思うが、ここで押さえておいて頂きたいのは、一が引き締まる思いがした。

人の人の命が常に自分の肩にのしかかっている緊張状態についてである。病院ならば、何か急変が4．
「一人五役」を担う母親の実態

あればドクターや他の医療者がすぐに駆け付ける。

パネルトークの話題提供の一つ目は、『高度医療「コードブルー」で誰も駆け付けないのが「在宅」

依存児を育てる母親の実態と本音は、実は知られである。

ていないし、知らせていない』とした。
（図 2）

私は自宅で、自分の娘が低酸素の真っ青な顔に在宅医療や看護の分野を皮切りに、福祉の分野

なった時、恐怖で血がひいて冷たくなった手で独でも「医療的ケア児」の実態についての研究や支りで蘇生バッグを押し続けた経験がある。我が子

援の取り組みが進められてきているが、まだまだのチアノーゼを見ながら子育てしているお母さん

一般的には知られていない。この日は、専門家以は、私にとっては同志と言える。

外の人にも分かりやすく伝えるために、『一人ICU』『一人保健所』『一人施設長』『一人特別支援4-2．「一人保健所」

教育』『一人だけの母親』という書き方で表した。

「介護保険制度」と違ってケアマネージャーがいないので、母親が社会サービスを探して調整しているという現状がある。相談支援員制度がようやく浸透してきたとはいえ、医療に精通している
相談支援員というのはなかなかいない。
我が家では社会サービス事業者が 17 社関わっている。構成としては、訪問看護 2 社、訪問介護
4 社、訪問歯科 2 社、相談支援、訪問診療、訪問マッサージ、訪問入浴、在宅酸素、在宅人工呼吸器、在宅カフアシスト、療育センター病院、主治医病院、各 1 社ずつである。これに自治体のケースワーカーを含めると、延べ 30 人ほどの人が日々出入りしている自宅は、もはやオフィシャルな場

図2所であってプライベートな場所ではない。また、実際の各所との諸連絡や分刻みのスケジュール管4-1．「一人 ICU」

理、毎日の調整には、かなりの労力を必要とする。

これはつまり、ICU では三交代制で行われるこ7

Ｄさんの事例では『訪問看護ステーションも１

達障害がないタイプはやはり珍しい。

か所しかなく、
訪問リハビリもありませんでした』

そんな四肢麻痺の SMAⅠ型の子どもが意思をと綴られ、Ｂさんの事例でも『前例がないこと』

表出する手段は限られてくるわけで、眼球や表情や『リスクの方が先に頭の中を巡る』ような『構筋の動き、指先や足先の動き、発声が可能な場合えがある』医療職との意識の違いや、『行政』と社は発声になる。コミュニケーション力を育てるに

会資源の利用に誤解が生じて苦労された記述があは、YES/NO の先のやりとりや文字の獲得を、段った。

階的に進めていく必要があるけれど、指先などの小さな力で ON/OFF できる「スイッチ」や視線入

4-3．「一人施設長」

力装置を使って、所謂 ICT 支援機器の操作も合わ

私自身、小学校に毎日付き添いながらふと感じせて獲得していかなければならない。まず、そのることだけれど、「自己責任」と「保護者としての子どもに適合する「スイッチ」や固定装具の製作責任」以上の、本来は社会が担うべき責任もずいとフィッティング、視線入力装置の環境整備など

ぶんと背負っているところがあると思う。

の時点から、専門家や支援者が全国的に非常に少学校生活で、みんなにとっても安全な環境を作って事故が起きないように工夫を重ね、娘の医療なく居住地域内で適切な支援を受けられない状況があるために苦労することになるのである。

的ケアを担う人の教育もして、各々の心情を慮っ

その段階を経て環境が整った後に、当然ながら、た言動をして、一つのプロジェクトとしてきちん

系統立てた専門的なコミュニケーションの発達支と運用するように整える。
これは、「保護者の責任」

援が粘り強く継続的に行われてこそ、子どもは成と思われるだろうか。

長に伴ったコミュニケーション能力を健やかに伸同じように「学校付き添い」をされているＡさ

ばしていくことができる。つまり、ICT 支援機器んの事例には、『呼吸器が壊れて』も、周りの『みを活用しながら、そのような適切な支援を行える

んなの前で焦っているところを見せてはいけない』

人が、さらにいないということなのである。

と、『どこでどう判断して救急車を呼ぶか』を考え

娘は 9 年前に「家族の会」のアドバイザーであるとあった。Ｃさんの事例では、学校でスケートった佐々木千穂先生に出会い、遠く離れた熊本かをした時、普段は出せないスピード感を楽しむた

らきめ細かに継続的な支援をいただいたことで、めに『ちょっとの危険なら私がいればなんとかな

4 歳の頃には重度障害者用意志伝達装置「レッ

るかなと思っている』とあり、責任をとるために

ツ・チャット」を使いこなして母娘ゲンカができそばにいる保護者の気持ちは痛いほど分かる。加るまでになった。
「家族の会」を通じて同じ疾患のえて私は、娘の学校生活を共に過ごし、支えてくお子さんとご家族から多くの情報をいただいたおれている学校の教職員やクラスメイトを守りたい

かげでもある。今だから書けるけれど、当時は、気持ちで付き添っているところもある。

療育センターに行ってもセラピストたちが逆に娘を見て学ぶ状況となり、何とも歯がゆい時間を過4-4．「一人特別支援教育」

ごしたものだ。

これはこの日のテーマである「発達支援」にと実はどうやら、10 年経った現在も、佐々木千穂ても関わってくるところだが、佐々木千穂先生や先生の東奔西走は続いていて、支援の要望が全国

鈴木浩子さんの文章に詳しく書かれると思うのでからあるそうだ。地域での支援者は何故増えていお任せしようと思う。何故このような状況があるないのだろうか。果たして、SMAⅠ型のような子のかという点についてだけ簡単に書くと、SMAⅠ

どもの数が少ないという理由だけだろうか。

型のような特徴を持つ子どもの数が極めて少ない
からではないかと考えている。身体的には人工呼

いや、数が少ないから仕方ないと済ませられる話ではないのだ。

吸器を使う医療依存度の高さがあり四肢麻痺で指周りの人の関わり次第で、その子の可能性の広先や足先しか動かせないにも関わらず、知的な発

がりが大いに変わってくるのはどんな子どもも同

8合意形成のショコラティエ

じで、ご周知の通りである。

もある。そして、不思議なことだけれど、人は、

1994 年の「特別なニーズ教育に関する世界会議」

暗い顔をしている人よりも、明るく振る舞い頑張で採択された「サラマンカ声明」に端を発するイっている人を助けてくれるように思う。私自身も、ンクルーシブ教育実現への取り組みは、2006 年に

このような機会がなければ、公に自分の大変さば国連総会で採択された「障害者権利条約」に後押かりを発信することはない。
「高度医療依存児」のしされ、2015 年の国連サミットにおいて全会一致

子どもがいるだけで、不幸で可哀想な人とも思わで採択された「持続可能な開発のための 2030 ア

れたくない。

ジェンダ」（第 4 項：質の高い教育をみんなに）注

この、「これまで実は知らせていない」という側

5 へと、国際的な流れにおいては様々に挑戦が進

面は、事前にインタビュー取材を受けられた 5 人んでいる。

全員に共通していた。身近な支援者に『ママは泣

一方、日本国内においては、2014 年に障害者権かないから』どれだけ辛いか『分からない』と言利条約を批准したことを受け、「障害者差別解消法」

われてショックを受けたり、理解されないことにが 2016 年から施行され、教育の分野においても『心の中でもやもやして』いたり、支援者や医療「合理的配慮」の提供が公的な機関の義務となっ者に子どもの気持ちを理解してもらえない孤独感

たが、先述の「学校における医療的ケアの今後のがあったり、不用意な発言をすれば現状の環境に対応について」で示唆されている合理的配慮も、影響が出るから『言わない方がいい』と考えたり、私たちの子どもの場合において十分に話し合われ『訪問看護師やヘルパーさんには疲れたのを見せていない現状がまだまだある。今もなお、母親がられない』とあった。

国内外から情報を集め、専門家に問い合わせ、自母親が本音を吐き出せる場所は限られている。

ら実践し、教材を作り、特別支援教育を担ってい私にとっては、同じ疾患の家族の会の先輩や仲間る。

だと思う。海外における支援の状況を聞くと、ス
ペシャルニーズがある子どもが誕生すると、早期

4-5．「一人だけの母親・自分」に医療、福祉、保健、教育などの多職種の専門家

では、これらの役割を日々担いながら、たったによる支援チームが地域で作られ、その中には心一人の母親としての本来の役割は果たせているだ

理士も含まれるそうだ。私たちのような、外出がろうか。私はいつも自分に問うている。あまりに難しく 24 時間の看護子育てをする母親には必要も多くのやらねばならない事柄があり、自分を見な仕組みかもしれない。

失いそうになるからである。母親としてより前のしかし、最も大事なのは、私たちは「辛い、の「私」、「自分」の命を生きずして、「母親」や「妻」

先」を見ているということだ。これまでは「辛い」などの仮面ばかりを繕うことはできない。自分自と言えば損をするような社会に思えた。私たちが身が枯渇しては、社会からの孤立も進んでしまう。

「辛い」と言える時は、それを正しく受け止め、「高度医療依存児」への支援と「主たる介護者改善に向けて動いていくと思える人や場がある時（母親）」への支援は両輪である。
さらに
「支援者」

なのだ。

への支援を含めれば、この三輪がうまく回っていもちろん、辛い自分を自分がそのまま受け止め

かなければ、希望を持って社会を進むことはできてあげることは大切な一歩だ。そして、自分は何ない。

が辛いのか、なぜ辛いのか、どうしたら心にスペースが生まれるのか、ゆっくりと客観的に自身の5．なぜ、「辛い」と「知らせない」のか

困り事を捉え直して「私の存在」を言葉にすれば、辛いなら辛いと言えばよいのではないか、と思

医療者や支援者に任せきりにせず、当事者と専門われる方もあるかもしれない。しかし、人は本当家とが共に考える共同研究の取り組み 8）や、当事に辛い時に「辛い辛い」とはなかなか言えないも者研究注 6 などを通じて、私たち自身が「辛い、のので、辛いと言うことでさらに気持ちが沈むこと先」へ行くこともできるだろう。
9

6．
「合意形成」の「快適解」から「納得解」へ

で障害者に対する「合理的配慮」がうたわれた。

この日のワークショップでは、「合意形成」に関内閣府のパンフレットには「障害のある人に『合するカジュアルなエピソードとして「夏休み明け

理的配慮』を行うことなどを通じて、『共生社会』のスロープ設置の話」をした。よく似た話を私のを実現することを目指しています」と書かれてい周りでは結構聞くのだが、入学して夏休みが終わる。

って二学期、学校に行ってみると突然スロープが健常者と障害者という多様な人たちの共同性

新しく設置されている、という話である。私の場は「合理的配慮」を通じて可能になる。この場合

合は、スロープが新しくきれいなコンクリートにの配慮（accommodation）とは、設備をバリアフなっていて学校に入りやすくなっていた、というリーにしたり、本人の求めに応じて便宜を図る、ことがあった。

手助けするなど、具体的な設備や行為を想定して事務長さんが「お母さん、
スロープどうですか？」いる。その背景には、相手に関心を寄せ、自分とと笑顔でお聞きになるので、「すごく助かります！

相手を架橋するという意味での配慮（inclusion）

ありがとうございます！」と言うと、「そうです※か！よかった。曲がり方も緩やかになるように、るかもしれないが、要は「どうしたらいいです

壁をけずったんですよ～！」と仰る。私は心の中か？どうして欲しいですか？」と尋ね、相手の意

で（なるほど、確かに曲がりやすくなったけど、向を聞き、自分にできることをして（応えられな

その費用でモバイルプリンターを買って欲しかっいこともあるだろう）、お互いの納得解にたどりたな…）と思ってしまった。娘は iPad のコミュ

つこう、ということだ。

がある。
「障害者との共生」と聞けば難しく感じ

ニケーションアプリを使って学習しているため、その意味で、配慮は意思と工夫の問題だ。多様

ノートを提出する時にモバイルプリンターがあれ性が、存在の多様さを認め合おう存在の問題であば、わざわざ介助者が代筆する必要がなくなるのることと、レイヤーが異なる。多様性は存在の問で大助かりなのだが。

題、配慮は意思と工夫の問題。この両者があって、つまり、何が言いたいかというと、事務長さん

初めて多様性と共同性が両立する。

は決して悪い人ではなく、私と娘に良かれと考え※inclusion は、辞書では「包含、包括、算入」などて予算を通して工事してくださったのだが、事前と訳されていて、「配慮」という日本語訳はない。用

に工事内容を相談いただけたらお互いによりよい法や意味を汲んだ「意訳」であることにご注意願い

成果が得られたのではないかと思われたのである。

たい。“

こうすればきっと助かるだろう、配慮になる、と当事者に相談しないで「やってあげる美学」とい私たちが「高度医療依存児」と「社会」の間にうものがこの国の風土にはあって、スロープは現ある「孤独の谷」に、必死で架けているつり橋の在一般的な「配慮」として周知されているため、

1 本 1 本はつまり、目の前の人と架橋することか想像しやすく改善しやすい障害だったのだと思う。

ら始まっている。いつか、橋の幅は大きくなり同

ハード面のバリアフリーは少しずつ良くなってき

じような困りごとを持つ人たちが通りやすい道にたが、「一緒に答えを探すやり方」とか「接し方」

なって、社会の生きやすさのインフラとなることの事例は、まだまだ知られていないなと思う。

を信じて行こう。

ここで、「配慮」について書かれた湯浅誠氏の文「私たちの事を私たち抜きで決めないで」は、

章 9）の一部をご紹介したい（段落は筆者による）。

「障害者の権利に関する条約」（障害者権利条約）が作られた際の合言葉だが、当事者としても考え“「配慮ある」とは、相手の境遇やそこからの世方の風土を耕すというか、当事者を交えて考えて界の見え方に関心を寄せ、それと自分を架橋する

いく対話方式がもっと取り入れられるように、対ことを指す。
（中略）

話の術や事例を共有していけたらと思う。

2016 年、障害者差別解消法が施行され、その中10

我が子の発達に伴うコミュニケーション力を育合意形成のショコラティエてながら、同時に親として社会（目の前の人）と困難な障害状態にある障害児を、必要な医療処のコミュニケーション力を鍛えられていると感じ

置によって「超重症児スコア」として点数化しているのは、私だけではないはずだ。

た。医療介護の進歩に伴う改定が行われ（鈴木今の日本の「配慮」はお互いが何となく快い状

ら、2008）、運動機能が座位までを前提に、ス態であれば良しとする「快適解」
だと思っている。

コア 25 点以上を超重症児、10~24 点を準超重ともすれば、「心のバリアフリー」という言葉は「優症児とした。

しさ」や「思いやり」を量るような印象があるが、注４．レスパイトケアとは、乳幼児や障害児・者、これからは、「誰もがみんな何かしらの当事者であ高齢者などを在宅でケアしている家族を癒やる」という認識を持って、目の前に存在する人とすため、一時的にケアを代替し、リフレッシュの違いを理解し困りごとを解決する方法を共に伝を図ってもらう家族支援サービス。施設への短え合い考える場を持つ機会を増やすことこそ、そ期入所や自宅への介護人派遣などがある。

の本来の意味だろう。
「納得解」での合意形成を積

注 5．ニューヨーク国連本部において、「国連持続可み重ねていくために私たちができることは、まず能な開発サミット」が開催され、150 を超える

自分の存在を言葉にして伝えることではないだろ

加盟国首脳の参加のもと、その成果文書として、うか。

「我々の世界を変革する：持続可能な開発のための 2030 アジェンダ」が採択された。第 4 項

7．おわりには「すべての人々への包摂的かつ公正な質の高

十数年来の、コミュニケーションを中心としたい教育を提供し、生涯学習の機会を促進する」

個別支援の到達地点の一つとして、「地域リハビリと謳っている。

注 6．当事者研究とは、「障害や病気などの困りごと

テーション」の狼煙をあげられた佐々木千穂先生に心からの敬意を表し、感謝を申し上げます。

を抱える当事者が、困りごとの解釈や対処法について医者や支援者に任せきりにするのではなく、困りごとを研究対象としてとらえなおし、【注】

似た経験を持つ仲間と助け合って、困りごとの注 1．脊髄性筋萎縮症とは、進行性の神経難病で、意味やメカニズム、対処法を探り当てる取り組

生後 6 か月までに発症するタイプをⅠ型、重症み」である。（熊谷晋一郎：当事者研究への招型としている。運動発達が停止し、体幹・手足

待－知識と技術のバリアフリーをめざして，生などが動かせなくなる。生涯、首や腰がすわる

産研究，67（5），467-474）統合失調症などをことがなく、筋肉が低緊張でフロッピー（ぐに抱えた当事者たちとソーシャルワーカーの向ゃぐにゃする）インファント（乳幼児）とも呼谷地生良らにより、2001 年に北海道の「浦河ばれる。呼吸筋も弱くなり、生命を救うために

べてるの家」で始まった。

は、多くの場合 1 歳未満で人工呼吸器によるサポートが必要となる。嚥下機能も早くに低下するので、経鼻経管栄養になる。知的発達につい【参考文献】ては良好と言われている。
（SMA 診療マニュア

1）奈倉道明：小児在宅医療の実態

医療的ケア

児の全国の動向、在宅医療 0-100、4(4)、315-320、

ル編集委員会，斎藤加代子，2012，p.1）

注 2．出産間近で体調不良を訴えた東京都内の女性

2019．
2）杉本健郎、河原直人、田中英高、他：日本小が、都内８病院から受け入れを断られ、出産後児科学会倫理委員会、超重症心身障害児の医療に脳内出血で死亡した事件。

注 3．超重症心身障害児（超重症児）とは、鈴木ら的ケアの現状と問題点(1995)が提唱した概念で、医学的管理下に置か

112、94－101、2008．

日本小児科学会雑誌、

3）前田浩利：医療的ケアの必要な子どもへの支なければ呼吸をすることも栄養を摂ることも11

援、小児在宅医療の現状と課題、小児保健研究、
71（5）、658-662、2012．

6）髙橋昭彦：医療的ケアが必要な子どもと家族の暮らし、難病と在宅ケア、24(11)、41-45、2019．

4）田村正徳、他：医療的ケア児に対する実態調
査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する

7）厚生労働省：訪問看護療養費実態調査（2011～2017 年度）

研究（研究代表者：田村正徳）、平成 28 年度厚8）雨宮由紀枝：人工呼吸器を使用する SMAI 型

生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事

児の在宅での入浴習慣を実現する家族の思い

業．分担研究：奈倉道明、大田えりか「各都道当事者研究だからこそ、深まり、広がる，日本

府県で医療的ケア児数と地域の社会資源を把握

女子体育大学紀要、48、47-59、2018．
9）湯浅誠：配慮ある多様性（Inclusive Diversity）

するための方法に関する研究」、2016．
5）山岡祐衣・渡辺章充・田宮菜奈子：超重症児・に向けて2020 年の幕開けに思う、Yahoo!ニュ

準重症児の医療利用状況と家族の身体的・精神ース、2020 年 1 月 2 日、（2020 年 3 月 5 日アク的健康、社会的経済的影響について：小児在宅セス）

医療を支える医療提供体制の課題に関して、公https://news.yahoo.co.jp/byline/yuasamakoto/

益剤財団法人勇美記念財団 2014 年度研究助成

20200102-00157342/．

報告書 No.1147、2014．

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合意形成のショコラティエ

医療的ケア児の発達支援における合意形成、内科の在宅医の立場から
まつもと

たけとし

松本 武敏（医療法人フロネシス
熊本保健科学大学

まつもと在宅クリニック

院長

地域包括連携医療教育研究センター《ちいき楽暮》客員教授）

プロフィール
熊本市内を拠点に、訪問診療を行う内科医師。主な診療は、内科、呼吸器内科、緩和ケ
ア、リハビリテーション。熊本大学医学部卒業後、国立がんセンター東病院、熊本再春荘病院、秋津レークタウンクリニックなどを経て、2015 年、在宅療養支援診療所を開業。

私は、小児の在宅訪問診療の経験はわずかです。医療的ケア児についての理解が足りないとこ
ろが多々あると思いますが、成人の診療を通じて考えてきたこと、少ない経験ながら感じてきたことを述べさせていただきます。
1990 年代に、国立がんセンター東病院（千葉県柏市）で主に肺がん診療に従事し、全国に７か所しかなかった緩和ケア病棟で仕事する機会を得ました。そこで、インフォームド・コンセント（以下 IC）を実践していたつもりだったのですが、従来の意思決定プロセスである「説明-同意モデル」を行っていました。現在の意思決定プロセスは、「情報共有-合意モデル」です。患者さん本人とご家族側に IC はあるわけです。患者さんやご家族が説明してくださって初めて、意思決定の合意が可能となります。
30 年以上医療に携わってきて、改めて悩んでいるのは、患者さんやご家族は、医療従事者への信頼がないと、なかなか情報開示をして下さらないという事実です。つまり、医療従事者は、十分な情報を得ていない、患者さんやご家族の本当の希望を聞きだしていない状況で、治療方針等の決定をしている可能性があるということです。
医療的ケア児には、多くの職種が関わり情報共有をしなければならないのですが、病院とは違い、在宅では異なる時間に仕事をしに来る結果、情報共有が困難となります。そのために、患者さんやご家族にとって、医療従事者同士が情報共有できていない場面に出会うのではないかと考えます。ゆえに、信頼出来ず、言い出せないということになっているようです。
担当者会議で顔の見える関係を構築しようというのは、当然のこととなりました。単に顔がわかるだけではなく、医療者同士が価値観の違いを示し合い、議論したうえで、信頼構築をしておくことで、患者さんやご家族に安心感を持っていただける。その結果、いざという時の備えや危機管理が出来、患者さんの QOL 向上に寄与することに繋がるのだと思います。
歴史的にわが国の障害の概念は、身体、知的、精神、発達障害であり、日常的に医療が必要な障害という概念が無かったと言われています。従って、日常的に医療が必要な子どもをその医療の必要度に応じて支える社会的な仕組みが存在しなかったわけです。（前田浩利先生による*）それゆえ、母親の睡眠時間が 5 時間未満で、それも断続的であるということが見過ごされてきたのだと思います。

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2018 年 12 月に成育医療等基本法が成立し、小児在宅医療支援推進への追い風が吹き始めています。少子化対策の一環として成立した法律とはいえ、未来を担う子どもの健やかな成長を社会全体で支援することがうたわれています。子育てを孤立させず、医療・教育・福祉の支援を切れ目なく行っていく機運が高まっています。
経験の少ない私が言うのはおこがましいのですが、医療的ケア児が地域にいることで、その地域が豊かになるという発想で仕事をしたいと考えています。困っている人がいて、困っていることがあれば、お互いに助け合う、そんなシンプルな社会が大切であろうと思います。
大人しか診療したことがなかった私が、3 年前に初めて、医療的ケア児を在宅で診るかどうか
悩みながら、大学病院の小児科病棟に行きました。本当に私が診ていいのか自問自答しながらでした。しかし、可愛い赤ちゃんの様子を見て、また、私が診なければ家には帰れないという状況
から、引き受けることにしました。今でも、まだまだ戸惑うことが多いのが事実ですが、薬剤師さんや看護師さん、
社会福祉士さんなどとチームで支えていきたいと改めて覚悟を決めています。
「地域共生社会」を目指す、ということを再認識させていただいた今回の発表に感謝する次第です。

【参考文献】
前田浩利, 岡野恵里香編著『NICU から始める退院調整＆在宅ケアガイドブック』, メディカ出
版, 2014.
前田浩利編集『実践!!小児在宅医療ナビ』, 南山堂, 2013.
田村正徳, 前田浩利監修, 日本小児在宅医療支援研究会編『子どものリハビリテーション＆やさしいケア』, 三輪書店, 2019.

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合意形成のショコラティエ

医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップ
スライド資料より

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障害者支援を考える
おかべ

つとむ

岡部 勉 （前放送大学熊本学習センター
熊本大学

所長

名誉教授）

プロフィール1949 年生まれ。研究分野は、哲学、文学一般、芸術学。東京大学文学部大学院人文科学研究科修了後、熊本大学文学部教授を経て、同大学 大学教育機能開発総合研究センター長を務める。趣味は、ワインと登山。著書に、『行動と価値の哲学』、『合
理的とはどういうことかー愚かさと弱さの哲学』、『理性と価値：後期グライス形而上学論集』（翻訳）がある。

私は（令和２年３月までの任期ですが、この文章を書いている）現在は、放送大学熊本学習センター所長の職にあります。障害者の社会参加支援を考える上で障害者の学習支援をどう実現するかが課題になると思います。高等教育機関である放送大学は障害者の学習支援に力を入れておりますが、現実的な視野に入っているのは「肢体不自由のある方」という範囲だと思います。
「修学上の特別措置」が必要な方に対する「サポートメニュー」が、一応は定められています。
特別措置の希望者は事前に申請をして、大学側と個別に相談・協議の上で、具体的な措置が決定されることになります。個別の対応は学習センターに委ねられます。私が所長を務める熊本学習センターの状況を考えますと、現時点でできることはかなり限られます。しかし、柔軟な対応がある程度はできる仕組みになっていますから、条件がうまくそろえば、場合によってはサポート態勢を構築できるかもしれません。実際にやってみることが重要で、走りながら考えるというのがこの場合の唯一の方法だと思います。
「修学上の特別措置」は、希望者の状況に応じて個別に考えなければなりません。もともと障害者支援というのはそういうものだと思います。しかし、教育機関であれ行政機関であれ、一般に組織は規則に縛られますから、個別の対応は本当は嫌がります。
私の家内（たぶん父親の影響でこのような言い方になってしまいました）は、６年前の２月、65 歳になった一月後に、かなり重症の（「自分が診た中で一番重症でした、二番目の人はその半分でした」と大ベテランの主治医の先生が１年後に教えてくれました）くも膜下出血を発症し、幸運にも一命は救われましたが、右半身麻痺と言語障害という後遺症が残りました。家内は、この研究プロジェクトの代表者である佐々木さんが所属する熊本保健科学大学で副学長をしていました。急性病棟の看護師の経験がある先生方のいる前で倒れたのが幸いでした。
私の専門は哲学ですが、熊本大学にいた最後の数年間は、大学院社会文化科学研究科に交渉紛争解決学分野を創設する仕事に関わってきました。佐々木さんは、その分野の博士課程修了生の一人です。もっとも佐々木さんは、もとは私が所属していた文学部哲学科の学生でしたから、それ以前からの知り合いです。佐々木さんには、私が現在所属する放送大学熊本学習センターの障害者支援にも関わってもらっています。昨年春に卒業した全盲の学生（30 代の方で、現在は大学
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合意形成のショコラティエ院に進学して勉強を続けています）の学習支援にも、卒論（放送大学では卒業研究と言っています）を書く段階で関わってもらいました。この方が最後に言っていたのは、幸運な出会いがあって道が開けたということでした。佐々木さんの前に、積極的に支援しようとするセンター職員との出会いがありました。私自身との出会いはたいした意味はなかったと思いますが、私が佐々木さんを知っていたというのは幸運でした。
幸運な出会いが道を開いてくれるということは、確かにあると思います。しかし、それだけではないと思います。家内が倒れてからのこの６年間を振り返ってみると、いくつか幸運な出会いもありましたが、いろんな発見とか学習とか、それに（どうなるか分からないが、取り敢えずやってみるかというような）冒険というようなものもありました。
難病の方とは状況が違いますし、私自身の経験もささやかなものにすぎませんが、それでもいろいろと発見したことがありますし、教えられたこともあります。とつぜん身近な人間が障害者になってみると、それまで考えてもみなかったようなことをいろいろと経験することになりました。この機会に整理してお話ししてみたいと思います。話の要点は、以下の三点に絞ることができるかと思います。
１．障害者の視点
２．保護者・介護者の視点
３．将来への不安
今回、インタビューの対象者となった難病の方は小学生から高校生までということですから、私の話は（よく言っても）ひどく先走っていると思われても仕方がないようなものかもしれませんが、こういうこともあると思って聞いていただけると幸いです。
１．障害者の視点
普通の暮らしがしたい（普通に家で暮らしたい）
家内が、ひとことふたこと言葉を発することができるようになったのは、急性期の病院から回復期の病院に移った後、手術後一月半ほど経ってからでした。その後も言葉の回復は遅く、本人にしてみれば言いたいことが言えない、ひどくもどかしい日々が続きました。今もそれは続いていると本人は言うと思いますが、１年に１回診てもらっている（急性期の病院の）主治医の先生
は会うたびに「驚くほど回復している」と言ってくれます。毎日いっしょにいると変化に気がつかないということがあります。半年とか１年ぶりに会う人の方が変化に気がついてひどく驚いた
りするということが、言葉以外の点に関してもありました。そのせいで、家内のことは誰よりも自分が一番よく知っていると思わないようになりました。これは、少しは重要なことかもしれま
せん。誰よりも自分が一番よく知っていると思っていると、他人の言うことに耳を貸さないようになります。
家内は３ヶ月ほど経ったころに、現在の自分がどうなっているのかを少し理解したせいなのか、落ち込む様子が見られるようになりました。あれこれ気に入らないらしく、泣き顔が続く毎日になりました。困ったなと思って誰かに相談してみようかと考えていた矢先に、外出とか外泊という制度があることを知りました。入院していた病棟の窓口で、別の患者さん（の付き添いの方）
がそういう手続きをしているのを、偶然目にしたからです。その場で、まずは外出ができないか
訊いてみました。そのときは、主治医の先生が不在だったために、許可はもらえませんでしたが、17

後日「少し早いかもしれませんが、やってみましょうか」というようなことで、何とか許可が出ました。福祉タクシーを使うというのが条件でした。
最初の外出には、同僚の先生が、佐々木さんを含めて３人、付いてきてくれました。家内はたぶん、家に帰ることができるとは思っていなかったのではないかと思います。もっと正確に言うと、将来のことが何も考えられなかったということだと思います。帰りつく前は少し不安そうでしたが、家（川沿いのマンションの一室）に入って安心したような感じでした。トイレが問題だと思っていましたので、総がかりでやってみたのですが、これはたいへんでした。トイレの前の廊下も入り口も狭いから、病院の車いすでは（少々大げさに言えば）一汗かくことになります。
トイレの（入り口の）改装と小回りのきく車いすを手に入れることをまず考えました。改装が実現したのは数ヶ月後です。補助が出るのが、介護保険に切り替わってからということだったからです。その前に私費でやってしまおうかとも考えましたが、かなりの出費になるかもしれないということを理由に、周りに止められました。車いすの方は、止められる前にネットで探して買ってしまいました。室内用の軽量小型タイプのものです。今でも、介護保険を使って業者から借りている外出用とは使い方を別にして、（室内を中心に）便利に使っています。
家内は外出できるようになってから、かなり様子が変わりました。劇的変化というほどではありませんでしたが、落ち着いた感じになりましたし、リハビリにも励む（？）ようになったと思いました。しばらくは日曜ごとに外出する期間があって、一月半ほど後に、今度は外泊を願い出て、許可されました。外泊は、食事の用意を私がしなければならないので、その準備がたいへんでした。準備にはもちろん料理ができるようになるということも含まれます。約半年の間、何がやれるのか試してきました。外食もしてみました。古くからの知り合いが遠方から見舞いに来てくれたので、よく知っているレストランに行ってみました。このときは嬉しそうにしていたのですが、それから一月ほど経つと少し様子が変わってきました。もう一度同じレストランに行くチ
ャンスがあったのですが、行きたくないと言い出しました。その後、半年ほどは、人に会うことも嫌がりました。
「役に立てない」のは辛い（何かできることをしたい）
同じころに、右側が見えないと言い出しました。このころに見えなくなったのではなくて、見えないことにはじめて気がついたということだと思います。見えていないことを、周りの者は知っていました。少し前から自己認識が深まって、自分がどうなったのかがかなり理解できるようになっていました。家に戻れるかもしれないというのは大きな希望・目標になったのですが、同時に、戻っても何もできないかもしれないという不安・絶望を抱え込むことになったものと思います。何度目かの外泊の際に、寝る間際になって、自分は何もできないけどそれでもいいかということを、私の顔をのぞき込んで何度も繰り返し訊きました。自分は何もできない、役に立たな
いと思うことは、ひどく辛いことだと思います。私が言ったのは、いっしょにいてくれるだけでいいのだということと、いっしょにやれることがたくさんあるというようなことでした。６ヶ月以上経って、
また外で食事ができるようになりました。その間に何があったのかは分かりません。
たぶん、自分のありのままを少しずつ受け入れていったということだと思います。それと、このころに自分で思いついて、慣れない左手で字を書く練習をはじめました。本を読むことも好きなのですが、字を書く練習が家内の日課になりました。書きためた練習帳（小学生向けの「こくご」の学習帳）が、50 冊以上になります。やることがあるというのは、それが何であっても毎日の生
活に張り合いをもたらしてくれると思います。
二人でいっしょにやれることもたくさんあります。まず、いっしょにテレビを見ること。家内

18

合意形成のショコラティエ

はドラマの方が好きなのですが、私がスポーツ番組ばかり見るので、家内も以前から見るようになっていて、最近では大谷選手とか渋野選手といった好きな選手をいっしょに応援しています。
もう一つ。家内が退院して家に戻るのに合わせて（戻ったのは、倒れてから８ヶ月後でした）、車を買い換えて福祉車両（助手席がリフトアップするタイプ）にしました。長距離でも乗れるように、大きめのワゴン車にしました。途中フェリーを使って、長野まで行くことが目標です。これは退院からほぼ３年後に実現しました。上高地に３泊、フェリーに２泊、合計５泊の大旅行でした。その半年前（倒れてからほぼ３年後）には、航空機を使って、東京３泊旅行を経験しています。具合が悪くなった家内の父親を見舞うのと歌舞伎を見るのが目的でした。
二つの大旅行は少々冒険だったかもしれませんが、家内にとっては大きな希望・目標になったと思いますし、実際にやり遂げたことが大きな自信になりました。家内にとって、最初は夢のよ
うなものだったと思いますが、準備が整うのに合わせて、何を持って行くかとか自分でも考えるようになりました。準備はたいへんでした。ホテルとか劇場への問い合わせ、福祉タクシーの手配、フェリーはどうなっているのか、休憩とトイレはいつどこですればいいのか等々、やること・調べることは山ほどありました。しかし、今はネットでたいていの情報は手に入ります。分からないことは訊くしかありません。分かったことは、フェリーは障害者にやさしい仕組みになっているということでした。第一に、障害者は（同伴者も）半額になります。そして、船内に障害者用の駐車スペースもきちんと確保されています（しかし、どの船でも同じではないかもしれません）。
２．保護者・介護者の視点
一人ではできない（支援組織を自分で作る）
家内は 10 月のはじめに、家に戻ってきました。その前の３週間ほど、病院に隣接した老健施設にショートステイをして、その間にトイレ、その他の改築をしました。介護保険に切り替わることによって、車いすのレンタルとか福祉車両の購入に補助が出るようになりました。実際にはもっと早い段階で出て欲しかったのですが、制度上の決まりですから、取り敢えずは従うしかありません。
家に戻ってからは、近くの老健施設に週３回通うことになりました。この時期に懸案になったのは、雨の日に車いすからの（あるいは車いすへの）移乗でした。私はこのとき、たまたまマンションの理事をしていましたので、理事会に、駐車スペースの一角に屋根を設置できないか検討して欲しいと提案しました。検討は次年度に先送りされたのですが、結局、屋根の設置は１年半後に実現しました（１カ所だけでした）。屋根があるのとないのとでは大違いです。運送業者にとっても大違いですから、雨の日はうっかりすると業者に屋根を使われてしまいます。競合するときには遠慮なく、駐車は短時間にしてくれと、そのつど言うようにしています。
家内が戻ってから２ヶ月ほどは、以前から洗濯と掃除に来てくれていたお手伝いさんと二人で、介護と買い物と料理と仕事（熊大勤務の最後の年でした）を何とか（余裕はありませんでしたが）こなしていました。仕事は多くのことを免除されていましたので、問題は買い物と料理でした。
ちょうどこの時期に、次の仕事（現在の仕事）の話をもらいました。少し考えて引き受けることにしました。引き受けた理由は、閉じこもらないようにした方がいいかなと考えたからです。私が介護中心の生活をしてしまうと、家内はたぶん自分の存在を疎ましく思うようになるだろうと思います。私もそういうそぶりを見せないようにしようと余計な気を使うようになるかもしれません。あるいは、本当に疎ましく思うようになるかもしれません。

19

仕事を引き受ける決心をして、次に考えたのは、どういう態勢を整えればよいかということでした。以前から来てくれているお手伝いさんからは、自分には介護と料理は無理と言われていましたので、介護と料理ができる人をとにかくもう一人探すことにしました。近くに家政婦紹介所というのがあることをネットで知って、相談に行ってみました。運がよかったのか、すぐに一人紹介してくれました。その方は、それ以来ずっと（５年以上）介護と料理を中心にわが家を切り盛りしてくれています。
私が引き受けることになった仕事は、１泊２日の出張が年に何回か（６回程）ある仕事ですので、この手配をするのがなかなかたいへんです。家内に付いてくれたケアマネさんが有能で、ショートステイの利用その他、いろいろと考えてくれました。しかし、最初のうちはよかったのですが、翌年の後半からは、施設の都合で１泊だけのショートステイができなくなってしまいました。利用者が（明らかに目に見えて）増えたからです。仕方がないので、泊まり込みができるお手伝いさんを探してもらうことになって、結局はこれも（手配は）新しいお手伝いさんの仕事になりました。
休めない（思い切ってサボってみる？）
１泊だけのショートステイができた間は、出張のときだけではなくてほぼ毎週１回利用していました。それは、私が休むためです。家内はトイレが心配なので、夜中に必ず２回（今は１回になっています）起きなければなりません。最初は寝不足に悩まされました。しかし、１週間に１日だけでも寝られる日があると、かなり違います。
ショートステイができなくなって、寝られるのは出張のときだけになりました。今は、寝不足が慢性化しているのかもしれません。昼すぎに、ひどく眠くなることがあります。この状況を打開する妙案は思いつきません。私の代わりになる人間は見つかりません。私が入院することにでもなれば、ショートステイを頼むことになると思いますが、それは、緊急避難のためにやむを得ない措置としてそうせざるをえないということであって、日常的にそういうことができる状況ではありません。
今の仕事を辞めた後は、週２回程度の非常勤の仕事は続けるつもりですが、家内がデイサービ
スに出かけた後の時間が休むチャンスかもしれません。５時間ほどですが、できるだけ仕事をしないようにして、息抜きに当てることを考えています。家内に代わって家事をしてみて分かったのは、仕事は山ほどあるということです。食料品を中心とする日々の買い物から、薬とかタオルとか、必要な日用品の補充、銀行口座の管理、クリーニングに出すものの選別、大学から持ち帰った荷物の片付け、古い書類の整理、なぜかいつまでも枯れない植物の世話等々、きりがありません。少し前は、時間が少しでもできると、大学から持ち帰った荷物の片付けをしようとしていたのですが、最近はサボっています。あるときから、家内がお手伝いさんと古い書類とか本の整理をはじめました。自分が大学から持ち帰った荷物の片付けもはじめました。何がどこに行ったのか分からなくなったというようなことも少しはあるのですが、本人は嬉しそうにやったことをそのつど報告してくれますので、私はいつもありがとうと言うだけです。
３．将来への不安
保護者・介護者が先に逝くかも（どういう準備をするか？）
高齢者と言われる部類に入っていますから、将来への不安はあります。私自身のことを言えば、まず（誰でもなるような）病気になる心配・恐れというのがあります。今のところは、具体的に20

合意形成のショコラティエ

何がどうということはない（と思っている）のですが、検査をすると数値は悪くなっています。
いきなり入院と言われても困るので、検査は最小限、やらないで済むときにはやらない、という主義です。以前、知り合いになった医学部の先生が「自分は検査は一切やらない、人間ドックなどはもってのほか」と言っていました。そこまでの自信はありませんが、現状が私にこういう考え方をさせるのだろうと思います。代わりになる人間がいれば、もう少し違う考え方をするものと思います。
車の運転がいつまでできるかということも、将来への大きな不安材料の一つです。もうしばら
くはできると思いますが、そう遠くない何年か後にはできなくなりますから、そのときが大きな転換点になるかと思っています。今の生活は車に依存している部分がかなりあります。５年後になるか 10 年後になるか分かりませんが、二人で老後を過ごす場所に移るつもりです。そのための準備を、これから５年かけてしておこうと今は考えているのですが、どうなりますか。私が先に逝ってしまうかもしれませんし、思いもよらない災難（地震とか交通事故とか）というようなものもあるかもしれません。
今のところ、家内はあまり不安には思っていないようです。もともとは悲観的な考え方にとりつかれてしまうタイプだったのですが、病気になってからは不思議にそういう面を見せなくなりました。先のことをあれこれ考えなくなった、ということかもしれません。考える余地がない場
合には、人は考えないと思います。自由があって、選択肢がある場合に、人は考えるようになるのだと思います。
将来への不安はあります。不安があるのは、今はまだ迷っていて、いろいろと可能性があるからかもしれません。しかし結局は、私が動けるかどうかで、大方のことは決まってしまいますから、動けなくなるのがいつになるか、それ次第です。それを前もって正確に知ることはできませんから、今は「心の準備」以外に何ができるか、少しは考えているというような段階です。
頼りになるのは？（人は動くが、組織は動かない）
私は自分だけを頼りにしているわけではありません。周りに身内はいませんが、いざとなれば（たぶん）助けてくれそうな人が何人か（？）います。この暗黙の支援システムは私に何かあったときに（たぶん迅速に）動き出すと思いますが、それまではずっと暗黙のままひっそりと待機し続けるのだろうと思います。ケアマネさんからは（市役所からも）「緊急連絡先」を提出してくれと言われています。これは、私に何かあったときの連絡先という意味だと私は理解しています
が、これがなかなか難しいところがあります。私が家で倒れた場合に、ひとり残された家内にどういう連絡手段があるのかが、今のところ不明です。マンションは、管理人さんが持つ合鍵というのはないことになっています。室内に入るためには、外にいる誰かが鍵を持っていることと家内がその人に連絡することが必要になります。
フェリーで一度、私がカードキー（最近就航したフェリーでした）を忘れて室外に出てしまったことがあります。
一歩歩いて思い出したのですが、とき既に遅くドアが閉まってしまいました。
家内に声をかけてみたのですが、返事があって５分以上経ってもまったく気配がありません。いよいよダメかと思って助けを呼ぶ決心をした矢先に、ドアの向こう側に人の気配がしました。絨毯が厚くて車いすがなかなか進まなかったせいで思った以上に時間がかかったというようなことを、汗をぬぐいながら家内は言っていました。
行政とか銀行とかは、場合によっては個人の財産に関する最終的な処理に関わることになるのだから、最終処理のシステム作りにもっと積極的に関心を寄せてもよさそうなものですが、たぶん面倒なことはしたくないのでしょう。最終処理に関する民間業者が急成長しているという事情

21

も背景にはあるかもしれません。私たちも最後はたぶん、民間業者を頼りにすることになるだろうと思います。ぼんやりとですが将来の道筋が見えると、今をもう少し楽しむ余裕ができてくるような気がします。もうしばらくの間は、周りの人たちを頼りながら家内と苦楽を共にする暮らしを続けたいと考えています。

22

合意形成のショコラティエ

合意形成に向かうための在り方
かわぞえ

ひろゆき

河添 博幸（放送大学熊本学習センター

客員准教授）

プロフィール
認定心理士。専門は、人間関係論、コミュニケーション論、ポ
ジティブ心理学。熊本大学大学院社会文化研究科卒博士後期課
程修了後、コンサルティングの NPO 法人を設立し、企業、病院、福祉施設での人材育成、教育研修に力を注ぐ。現在は、大学で教鞭を取る傍ら、地元ラジオ局のパーソナリティー、バンドマンとしても活動中。夢は、NHK 紅白歌合戦に出場すること。

今回のワークショップにおいての率直な感想ですが、とくに養育者の並々ならぬ心身的苦労を目の当たりにしたことは私にとって非常に貴重な経験でした。この養育者の心身的苦労を軽減す
ることがよりよい支援につながることは目に見えています。ただそのためには、何をしなければならないかという具体的な課題の再構築や、どのような方法を用いればよいかという具体的な課
題解決法の再構築が不可欠であると思われます。その中で早急に解決しなければならないことは、養育者に対する心身のケアではないでしょうか。ケアに関しては行政、民間との連携による仕組
みづくりが急務だと考えます。例えば、時間的なもの、経済的なもの、また心身的なものへの支援体制だと考えます。もしも現在の制度や仕組みに不具合があるのであれば、政治や政治家への
具体的なコミットメントや一般市民に対しての啓発活動を積極的に行うべきでしょう。
次に養育者と専門職支援者の具体的なかかわり方です。養育者と支援者との綿密なコミュニケーションの在り方を考えなければなりません。一概にコミュニケーションといっても深遠で幅広
いものでもあります。昨今、医療系専門学校等では「人間関係論」や「コミュニケーション論」のような科目が必修となりつつあります。やはり臨床現場でのコミュニケーション不和の問題が人間関係にも少なからず影響を及ぼしていることを示しています。私自身を含め、専門的職業の人間は、こと専門に関しての知識は多少得てはいますが、それを伝える手段であるコミュニケー
ションの方法を知らなかったり、あるいは、知っていても実際の現場ではそれがうまく機能しな
いこともあるのが現状のようです。また、少ない経験値にもかかわらず、思い込みが激しいという専門家が陥りやすい面もあります。多面的な角度から物事を考えていく柔軟な姿勢を持ち合わせていないと円滑なコミュニケーションは困難かと思われます。今回のワークショップでの課題もそのような事例が多かったように思います。
では、具体的にどのような方法でのコミュニケーション不和の解決が可能なのでしょうか。
実は、養育者は子どものために、という気持ちが強すぎると感情の過剰移入となり、心が疲れやすくなります。また、感情が強すぎることで客観的な判断が揺るぐ可能性も出てきます。このことは支援者側にも同じことが言えます。子どもや養育者に対して感情が過剰移入すると、客観的判断が揺るぐことで、より良い支援ができなくなることが考えられるからです。このことが心23

構えとしての第一歩でしょう。支援者は「子どものために・・・」ではなく、「子どもにとって・・・」「養育者にとって・・・」という客観的な強い視点が不可欠だと思われます。互いにそのような捉え方をすることにより、合意形成は近づくものと思われます。
次に「伝え方」の問題です。これは日本の文化も大きな影響を与えていると思われます。遠慮したり、謙虚であったりすることが美徳とされてきた面とコンテクストが高い面です。コンテク
ストとは、他者の心情を察したり、場をよむというような能力のことを言いますが、これが日本人の場合は非常に高いと言われています。例えば、夜遅くまで起きている子どもに対して、「早く寝なさい」ということを伝える場合、西洋は直接伝える方法を選ぶ場合が多いのですが、日本の場合は、「今何時ですか」というような伝え方が多いようです。ただ現代の日本も西洋的な伝え方をしないと伝わらないと言われています。子どもに対して言わなければならないことを率直に言えなかったり、あるいは相手が理解してくれるだろうという勝手な思い込みがコミュニケーショ
ンを複雑にしています。もちろんこのような文化を否定するものではありませんが、伝えることは何なのかを明確にし、率直にシンプルに具体的に伝えることが理解をされるためには不可欠であるでしょう。
また、そのときの伝え方としての、丁寧な言葉づかいや柔らかい表情なども大事な点です。相手の心情を察しすぎるがゆえのコミュニケーション不和、何とも皮肉なことでしょう。
さらに、「受け方」の問題があります。メッセージを受け取るときも私たちは送り手の真意を読み取ろうとしますが、必ずしもその読み取りが正しいとは限りません。どちらかというと、「・・・に違いない」「多分、・・・のことを望んでいるのだろう」などと自分なりが描いたストーリーで考えがちです。言葉の理解は、今一度確認の意味で「今の・・・はこういう理解でいいでしょうか」というような具体的な確認をされながらコミュニケーションを取っていくことをお勧めします。このように、今一度システマティックな考え方に基づいたコミュニケーション法を構築する
ことが、積極的な合意形成に向けて不可欠ではないかと考えます。
私は本当の人間の価値は「存在」そのものだと思います。「doing value から being value へ」です。生きている価値、存在そのものはかけがえのないものです。日頃私たちが葛藤したり、不満をもったり、不安がっていることは実は小さいことかもしれません。子どもたち、養育者、支援者、そのすべての方々の存在そのものが目の前にある。これが最大の幸福のように思います。
とりとめのない話でしたが、本音で語らせていただきました。これからも、問題は先送りせず、丁寧なコミュニケーションのもと、日々を送られることを願います。そして、落としどころ（接点）は必ずあると思います。

24

合意形成のショコラティエ

娘の教育について思うこと
すずき

ひろこ

鈴木 浩子（養育者）

プロフィール愛知県在住。元小学校教諭。現在は３姉妹の母親をしており、子育てのモットーは「自分なりのペースでいいから少しずつでも成長していこう。」次女のことみさんが、SMAに罹患しているが、３歳の時より積極的に ICT を取り入れ、コミュニケーション手段を１つでも増やすように尽力。また、そのためのスイッチ製作も自ら行っている。ことみさんが、できなかったことができるようになることが一番の喜び。将来は、人生を楽しめる大人になってほしい。

小学５年生の娘、ことみが SMA１型で、24 時間人工呼吸器をつけて過ごしています。体はほとんど動かすことができませんが、指先などのわずかな動きを利用して、レッツ・チャットやパソコン、
iPad などの機器を使うことができています。また、不明瞭ながらも少し声を出すことができるため、慣れた相手とは声を利用してコミュニケーションを取って過ごしています。
ことみは学校が大好き。お友達のいるところに行きたいという気持ちと、授業を受けたい、
勉強したいという気持ちが強いようです。
そんなことみが教育を受けるには、様々な困難があります。介助（人手）が必要、コミュニケーションを取りづらい、時間がかかる、施設面が整備されておらず移動が大変といった困難は想像しやすい

ことみさん。
アナ雪を観ながら
視線入力でお絵描き中。

と思いますが、加えて➀本人の経験不足②学校側の経験がない③合意形成が難しいという困難も実は深刻な問題です。
それら３つの困難について、親として感じていることをお話させてください。
従姉妹とぷよぷよ対戦中。

➀本人の経験不足
経験不足は、学習に大きく影響します。

ことみは、重度の肢体不自由ということで、赤ちゃんの頃から多くの経験ができませんでした。
幼児の頃から、そんな経験不足を補おうと意識し、できるだけ様々な体験をさせてきました。就
学後の学習を見据えて文字でコミュニケーションを取る練習もしました。数の数え方も教えました。それでも、就学して学校での学習が始まった時、ことみが学習する準備が整っていないことを思い知らされました。圧倒的に経験が不足していたのです。
たとえば、数の概念。そういえば、お菓子の数の取り合いなど経験したことがありません。

25たとえば、立体の概念。そういえば、積み木遊びは不十分でした。
たとえば、心情理解。そういえば、お友達とけんかしたことはありません。
そんな些細な日常の経験の積み重ねが圧倒的に足りないことで、他のお友達がすんなり理解できるようなことが、ことみは理解できないのです。幼稚園や保育園への入学が叶わなかったことみにとって、初めての同級生との集団生活。そこで比較することで初めて浮き彫りになった姿。傍で見て気づく度にフォローし、何とか学習に支障がないようにやってきましたが、未だにその経験不足の溝を埋められずにいるのも正直なところです。
調べた内容を、
パワーポイントで発表。

本来ならば、就学前の適切な時期に、同級生と同じような経験をさせてあげたかったと今でも思います。

②学校側の経験がない
ことみのような状態の子については、学校側はたいてい経験がありません。学校生活の中で多くのことができないため、その代替手段を考える必要がありますが、学校側はどうしていいか分
からないようです。ICT などの新しい手段についても、学校という場所は導入が難しい傾向があります。
また、学習支援についても、経験不足が著しい子の教育については、多くの教員は知識がありません。発達段階や幼児教育の知識は、ほとんど持ち合わせていないのが現状です。
私自身も小学校教員の経験がありますが、就学前の教育についてはあまり知識がありませんでした。ことみに向き合いながら、１つずつ勉強してきて今があります。
だから、一般の教員に始めからそれらの知識・経験を求めることは難しいと思っています。親と学校と一緒になって考えていく必要があります。それは、地域の学校でも、特別支援学校でも、同じことが言えるように思います。
③合意形成が難しい
健常児でも障害児でも学校と家庭の連携は大切だと思いますが、それは、合意形成があってこそだと思います。しかし、その合意形成することがなかなか難しいのです。
私は、ことみには伸ばせる能力は伸ばしてもらいたいと思っています。頑張れる部分は頑張れる子にもなってもらいたい。いろいろな経験もさせてあげたい。体調に関わるほどの無理はさせ
たくありませんが、これまでの経験で、親としてことみがどこまで頑張れるのかはある程度分かっているつもりです。
しかし、そんな親の思いはなかなか伝わらず、まわ
りからはよく「無理しなくていいよ」「やらなくていいよ」と言われてきました。
「疲れるだろうから」と不参加を勧められる遠足。大丈夫だと何度も説明して参加するだけでも一苦労です。一気にたくさん勉強するのは大変だろうからと教えてもらえない漢字。仕方なく自宅で教えることで他の子に遅れないようにしてきました。相手側からしたら配慮なのだと思いますが、目指す姿が共有できていない、合意形成がされていない

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教室で、みんなと一緒に給食中。
味見大好き。「おいしい」そうです。

合意形成のショコラティエ

ことで何度も困ってきました。よく「本人のペースで」と聞きますが、それは本当に本人のペースなのでしょうか。実は支援者側のペースであることも多いように思います。
合意形成できない、思いが伝わらないことはとても辛く、親として孤独を感じることもしばしばあります。そんな状況でも、いえ、そんな状況だからこそ、親が頑張らなければいけないのも
また、辛いところです。
以上、３つの困難について思うところをお話させていただきました。現在私は、８時 25 分の始業から 16 時過ぎの下校までの間、基本的にことみに付き添って学校で過ごしています。３年前からは個別支援員さんと看護師さんの両方が毎日５時間ずつ配置されるようになり、そのうち2 人がそろう４時間は制度的には付き添いの必要なく学校にお任せできることになっています。
しかし、実際には上記のようにことみには様々な困難があり、学校側だけではそれらの困難に対応することが難しいため、結局私はほとんどの時間学校にいるのが現状です。
（日によって１～
２時間家に帰り家事をする時間が確保できることもあり、その貴重な時間には助けられています。
）
教室移動や給食の場面など人手が必要な時だけでなく、パソコンや電動車椅子のセッティング、
実技教科の介助など、学校側では対応できない部分に対応することも多くあります。
付き添いは正直大変です。でも、現状では、そばにいて様々なフォローをしていかないと伸びるものも伸びないという現実があります。親が手を出しすぎることもよくないと思いつつ、それでも今この時期に伸ばすべきものを伸ばすため、待ったなしのことみの成長を考えると、手を出さずにはいられません。そんな葛藤の中でこれまで過ごしてきました。今のやり方がベストとは思っていません。実際、私自身、体力的にも精神的にもかなり大変な日々を過ごしていますし、
歳を重ねるごとに体調を崩すことが増えてきて、体力の限界も感じています。だからこそ、少しずつでもことみのような子たちの教育について、理解が進むといいなと思っています。今回お伝えしたように、実はあまり知られていない困難があることも知っていただけたらとても心強く思います。

鈴割りの応援。
太鼓を鳴らしました。

電動車椅子の練習中。ボールを蹴るのは難しい^_^50 メートル走
運動会でソーラン節27

CA 体験

電車
プール

班でカレーを作った野外活動

川であゆつかみ恐竜が来た

雪山でソリ遊び28

カンガルーに餌やり合意形成のショコラティエ

就学前の重度障害児に対する療育の現状と課題～本当の合意形成を目指すために～
たけうち

こずえ

竹内 梢 （豊橋市こども発達センター 理学療法士 児童発達支援管理責任者）

プロフィール愛知県在住。2002 年、神戸大学医学部保健学科理学療法学専攻を卒業後、豊橋市民病院リハビリテーション技術局に就職し、
NICU や外来で乳幼児の理学療法を担当する。2008 年より２年間、青年海外協力隊員としてパナマ共和国に派遣され、小児リ
ハビリテーションや特別支援教育に携わる。2010 年、現在の職場に異動し、理学療法士を続けている。支援をする上でのモットーは、子どもの生活を大切にすること。幸せな瞬間は、子どもたちの満たされた表情を見たとき、子どもたちと気持ちが通じ合ったと感じたとき、子どもたちが「できた！」楽しさを実感している瞬間に立ち会ったときなど。支援をする上で役立った本は、高松鶴吉『療育とはなにか』、帚木蓬生『ネガティブ・ケイパビリティ
答えの出ない事態に耐える力』。これからも「ただ優しく親子の気持ちに寄り添うだけでなく（それは当たり前！）、子どもの発達を支援する専門家として、根拠と効果のある的
確な支援ができる支援者でありたい」。

私は、就学前の重症心身障害児対象の療育の場で仕事をしていますが、知的障害の有無に関わらず、医療的ケアの必要な就学前の重度障害児に対する「発達支援」には課題が多いと感じています。障害が重度であるほど、子ども本人の発達支援まで周囲の意識が及ばないことが多いのが現実です。たしかに、命を守ることは何よりも優先され、その重責を背負う保護者への支援が必要であることには何の異論もありません。でも、それは子ども本人の発達支援を後回しにしていい理由にはならないと思います。
身体的にも知的にも重い障害があるとされる重症心身障害児でも、発達していく姿を見てきました。全介助であることは変わらないかもしれません。その子のことを知らない人にとっては、
何が変わったのかわからないくらい小さな変化かもしれません。それでも、周囲の大人に自分から働きかけて、一生懸命コミュニケーションをとろうとする姿、自分で何かができた喜びを感じている姿など、子どもたちは多くの可能性を教えてくれます。そして、そんな我が子の成長を感じてもらうことこそが、最大の保護者支援になるのではないかと思うのです。知的に障害のない子どもであればなおさら、積極的な発達支援を願うことは当然です。
しかし、現状では発達支援（療育）を提供する側の課題が大きくあります。重症児（重症心身障害児だけでなく、知的障害はないが身体障害が重い場合も）に対する療育は、愛護的な関わりといろいろな種類の感覚運動遊びが中心です。初期の発達段階であればそれも十分意味がありま29

す。身近な人、近くにある物の存在を知ること、周囲の人からの働きかけに気づき、それに応答すること、子どもが自分の気持ちを周りの大人が読みとれるように表現することなどは、丁寧に働きかけて、じっくりと受け取ることがとても重要です。多くの重症児はこのような成長を見せてくれるようになり、そばにいる人に愛着を持ち、信頼してくれるようになります。小さな頃は人との関わりを好まずただただ泣いていた子が、少しずつ人との関わりを受け入れ、それを楽しむようになっていく姿はとても大きな成長であり、愛護的な丁寧な関わりの大切さを教えてくれます。そして、この段階なしに次の段階に進むことはできず、発達支援の土台であるといえます。
でも、この段階から次の段階、探索的な活動をすることや活動に対して予期、期待することを獲得できる子どもはとても少ないのです。重度の身体障害があるのだから当たり前、と思われるかもしれませんが、誰一人同じ子どもはおらず、身体障害や知的障害の程度は異なるのに、同じところまでしか発達しない、というのは、教える側に課題があると感じます。そして、重要なのは、愛護的な関わりだけでは、身体障害は重いが知的障害がないとされる子どももこの段階から先に進むことが難しいという現実です。支援者は、「わかっている気がする」というところで止まってしまうことが多いのです。この事実こそが、支援の在り方を考えなければならないと思う理由です。
偉そうに書いてはいますが、実際には私自身もどうしたらいいのかわからず試行錯誤しています。重い障害を持つ子どもたちにとっては簡単ではない課題ですし、もちろんその段階まで獲得することが難しい子どももいます。でも、例えば、初めて使ったレッツ・チャットを「理解しようと」してスイッチを押している姿を目の当たりにしたときは、その子の能力を過小評価していたことに気づかされました。運動麻痺や感覚過敏のために自分で物をつかむことが苦手であっても、毎日朝の会で繰り返している、日めくりを自分の手でめくることだけは高確率でできる子もたくさんいて、毎日繰り返すことの効果を感じます。逆に、きちんとアセスメントをすることで、わかっていると思っていたことが実はわかっていなかったと教えてくれた子もいます。一人として同じ子どもはおらず、それぞれの子どもの力をしっかり把握して、可能性を見つけて支援していくことで発達が進んでいくという結果を示していくことが、重症児の療育に必要なことだと思います。ただ、同年代の子どもと同じ経験をする、スキンシップを通して人との関係を育む、というだけでない発達支援の在り方を提示できないと、子ども本人の力も保護者の本質的なニーズもわからず、問題解決のプロセスである合意形成を行っていくことは難しいのではないかと思います。
一方で、保護者の我が子に対するリハビリテーションを望む声は年齢が小さいほど大きく、それは発達支援を望んでいる証拠です。しかし、地域差はあるでしょうが、重症児へのリハビリテーションは理学療法が中心で、呼吸理学療法や関節拘縮などの二次障害予防がメインの内容となることが多いようです。この内容はあくまでも発達支援の準備段階でしかなく、身体の状況を整えた上で何をするか？ということを保護者と一緒に考え、他職種の力を借りてチームを作っていくことが発達支援における合意形成のスタートになります。そういう意味では、理学療法士、とくに訪問の理学療法士の役割はとても大きく、その後の保護者の発達支援に関する思考に影響を与える可能性もあると思います。
医療の進歩により、重症児と一括りにできないような様々な状況の子どもが生まれてきています。社会の状況も変化し、子育てそのものも大きく変わっています。その状況に、発達支援を提供する側が十分対応できておらず、保護者の気持ちに寄り添えなかったり、今までのやり方をあてはめようとして無理が生じたりしています。私たち支援者は、重症児本人の発達支援とは何か、ということを今一度考えることが必要なのではないでしょうか。

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合意形成のショコラティエ

コミュニケーション支援

親ができること

支援者に望むこといしまる

石丸 ゆうき（養育者）

プロフィール
沖縄県出身。現在は福岡県で「子どもの能力に大人は敵わない」をモットーに 3 姉弟を子育て中。長女の結さんがミオパチーを発症している。医療的ケアから漬物までオール
マイティーなおばあちゃんを目指す主婦。
結さんの成長で嬉しいことは、昔は伝えられなかったことを伝えられるようになったこと。将来は芯のある大人になって欲しい。

重度肢体不自由児の親、支援者、それぞれの立場からできる「コミュニケーション支援」とは何だろう。私と娘の 12 年間の経験から考えてみました。
娘の誕生、在宅の始まり
私には 3 人の子どもがいます。第一子の長女がミオパチーという疾患です。出
生時より自発呼吸がなく、そのため挿管し、生後 5 カ月で気管切開、10 ヶ月で在宅生活がスタートしました。私は慣れない医療的ケアと常にフル稼働の生活の中で、娘のコミュニケーション手段を確立させることができずにいました。発声もなく、唯一随意的に動かすことのできるのは目だけ。目の動きだけでコミュニケーションをとっていましたが、確実性には欠けていました。母親として子どもの要求していることがわからない、これほど悲しいことはありません。
視線入力の環境は整ったが．
．．
娘でも動かすことのできるパソコンの視線入力装置。3 歳ごろから何度もデモンストレーショ
ンはしていたのですが、
あの頃はあまりに高額で購入は諦めていました。ですが小学 4 年生の時、比較的安価なものが登場しました。そのタイミングで視線入力装置を導入しました。大好きな
YouTube を自分で操作することで視線入力の操作方法はどんどん上達していきました。しかし、いくら機器の操作が上達しても、今まで会話らしい会話をしたことのない娘が突然コミュニケー

31

ションをとれるようになるはずもありません。パソコンにはVOCA アプリ「DropTalk」をダウンロードして、「お母さん」
をクリックすれば私を呼べることなどを教えましたが、なかなか上手く使うことができずにいました。専門的な知識のない私は、今後どの様に進めていけばよいのかわからず、悩む日々を過ごしていました。
DropTalk
レッツ・チャット、PPS スイッチの導入
そんな小学 6 年生スタート直前、不思議なご縁が重なって、佐々木千穂先生との出会いがありました。佐々木先生には VOCA アプリ（仙台高専 竹島久志先生作成）と PPS スイ
ッチの導入、そして定型句のコミュニケーシ
ョンを広げることを第一の目標として、遠隔支援を始めていただくことになりました。ス
イッチは、眼球の動きを感知するように瞼に設置することになりました。このスイッチの導入はとても大きな一歩で、そのおかげでレッツ・チャットの導入までたどり着くことができました。こうして娘のコミュニケーション環境は大きく前進しました。私だけの力ではここまでた
どり着くことは難しかったと思います。これは佐々木先生の的確なご支援のおかげです。
そしてレッツ・チャットでの定型句のコミュニケーションがとれてくると、今まで難しかった
パソコンの VOCA アプリも上手に使えるようになってきました。
親、支援者、それぞれの役割
コミュニケーション支援はスモールステップの積み重ねであると思います。しかし、どこに向かってステップをするのかを親だけで考えるのには限界があります。そこで、子どもの発達に関する知識のある支援者からのアドバイスが必要になってきます。親は支援者に子どもの現状を的確に伝え、今すべきことを支援者と共に考えることが最善だと思います。そして、子どもと親と支援者の目標が一致してこそ有効な「コミュニケーション支援」が生まれるのではないでしょうか。

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合意形成のショコラティエ

色々なコミュニケーション手段
テクノロジーの進化のおかげで、今では 10 年前には考えられなかったような ICT 機器がコミュニケーション手段として使われています。娘の大切なコミュニケーション手段として、「視線」、「少しの表情の変化」がありますが、これだけでは伝えきれないことがたくさんあります。それをカバーする役割が ICT 機器にはあると思います。誰もが高齢や病気などで、体の自由が利かな
くなってもおかしくない時代。最近では「障害を抱えている人々は時代のフロントランナーである」という言葉をよく耳にします。ICT 機器に苦手意識のある方も多いかとは思いますが、「知っていて損はない！」と楽しみを持ってチャレンジしてみてはどうでしょうか。そんな方々に支援していただければ、私たちの生活は一段と充実したものになると思います。
最後に、娘の事を一番近くで見ている弟たち（ある意味支援者？）は「お姉ちゃんは将来パソ
コンでお仕事できそうじゃない？！」と嬉しいことを言ってくれています。

長女の結さん。

Skype でお友達と一緒に授業

レッツ・チャットと登校

修学旅行バス車内

兄弟と一緒に…

iPad でゲーム家の何処かに隠されたクリスマスプレゼント探し

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～視線入力でお絵かき～

私のお母さん34

合意形成のショコラティエ

子どもの「好き」を見つけるために
ましこ

ち

え

益子 千枝（当事者）

プロフィール
千葉県在住。SMA２型。１歳のときに診断され、19 歳から就寝時に人工呼吸器を使用。1998 年、千葉県立船橋特別支援学校高等部卒業。イラスト、WEB 制作、講演、執筆など活動中。
スポーツ好きで、電動車椅子サッカーの選手権、国体のスラローム競技に出場。趣味は、ライブに行くこと、写真、カラオケ、友人とのおしゃべり。現在は、自立生活を目指して猛進中。

今回、オンラインで医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップに参加させていただきました。講師の方のお話をお聞きし、あらためて重度障害を持つお子さんのご家族が、支援者、社会との間でどれたけ悩んでいるのかを知り、多方面からの支援と、本当の気持
ちを知ってもらうことの大切さを感じました。
私が受けた支援
私は SMA（脊髄性筋萎縮症）２型で、両親と弟との４人暮らしです。１歳のときに診断を受け、子どもの頃、日常生活の中での医療的ケアはほとんど必要ありませんでしたが、体調を崩しやすく、風邪を引いては母が吸引を行い、冬場などは外出を控え、家で過ごすことの多い毎日でした。たまに出かけるときはベビーカー（就学後は車椅子）を使用。寝返り、トイレ、食事など
身の回りの多くに介助が必要で、当時の様子を母に聞くと「忙しすぎて覚えてない！」と。２歳下の弟も同じ SMA なので、二人の育児と介助に追われる母は大変だったと思います。
２歳の頃から市内にある障害児の通所施設マザーズホームに週に数回通い、親子でのレクやリ
ハビリ、午後は個別にお絵かきや簡単な勉強などを行いました。家にいても弟は同じ障害児。健常児と関わるのは、となりに住んでいる同世代の幼なじみと、年に数回だけ会う従兄弟くらいでしたが、友人も従兄弟も、動けない私たちのそばに来て普通に遊んでくれていました。子ども同士は、障害という壁を簡単に崩せるようで、おかげで私は自分の障害を意識することがありませんでした。
就学については、我が家の目の前に小学校があったのですが、母が私に付き添うと、弟を見る
人がいなくなってしまうため断念。私は普通の小学校を知らないまま、当たり前のように隣の市にある身体障害児・者の特別支援学校（当時は養護学校）へ通うことになりました。小１から高３まで全校生徒 100 人ほど。その８～９割の生徒は身体と知的の重複障害を持っているため、教科の授業を受けるのは学年に一人くらいでした。私も先生と一対一の授業が多く、慣れてはいた
ものの、一人きりの教室はやはり寂しくて。グループ分けされた授業で、他の学年の生徒と一緒に授業を受ける日は、誰かと共に学ぶことにワクワクした記憶があります。
12 年間同じ学校で過ごし、他学年に親友ができたり、先生と友人のように話したり、私にとっては楽しい日々でした。
ときには知的障害のある生徒に合わせた手遊びなどの授業を一緒に受け、思春期の私は恥ずかしくなったり、何か嫌なことがあると暴れてしまうクラスメイトに突然髪を35

引っ張られたりすることもありましたが、その子が笑っていれば嬉しいし、その子がときどき私の名前を呼んでくれると、幸せな気持ちになりました。私が自分の障害を何の疑いもなく受け入れることができていたのは、様々な障害を持つ生徒の中で、「それぞれが自分のできることを伸ばしていく」という環境で過ごし、障害のない子どもと自分を比べる必要がなかったからかもしれません。
ですが、それは同時に、障害のない子と関わる機会がなかったことを示しており、年齢が上がるほど同世代の健常者と接する機会は少なくなりました。たとえ普通学校に交流に行っても、何を話して良いかわからず、早く時間が過ぎるのを待っているような状態でした。
そんな、社会と切り離され、障害者と先生だけの世界で生きてきた私にとって、学校の卒業は、未知の世界に放り出されるような恐怖でしかありませんでした。卒業後まで継続する同世代の友人関係は築けず、授業も時間数の関係で遅れていたことから進学する勇気もなくて……。大学という場所に憧れはありましたが、特別支援学校への就学時と同様、母が私に付き添えないという理由もあり、どこかに通うこと自体を早い段階で諦めていました。また、障害者の通所施設も自分に合いそうなところを見つけられず、就労のためのリハビリテーションセンターも常時介助を必要とする障害者は受け入れていなかったため、私は八方ふさがりになってしまいました。
結局、進学も就労もできないことを引け目に感じながら始まった在宅生活でしたが、短期間だけ大学の講座に通ったり、独学でホームページを作って輪を広げたり、少しずつではありますが充実した時間を取り戻していきました。19 歳のときに肺炎による入院をきっかけに就寝時の人工呼吸器を使用開始。現在は、母とヘルパーさんの介助を受けながら、日中はパソコンで不定期ながらも仕事をしたり、車や電車でお出かけしたりして過ごしています。
好きなことがもたらす力
このような日々の中、病気の進行により筋力は徐々に低下し、車椅子がこげなくなったり、腕が上がらなくなったり、できないことは増えていきました。そんな私の心を支えたのは、子どもの頃からの「好きなこと」です。
たとえば、絵を描くこと。幼い頃、母に買ってもらったぬりえを夢中で塗っていました。やがてイラストなどを描きはじめると、周りの人に褒めてもらえるのが嬉しくて。手の可動域が狭い
中、小さなメモ帳いっぱいに描いていました。画材屋さんで探したお気に入りのペンは数年で上手く持てなくなりましたが、軽くて持ちやすいペンを探しました。卒業後はパソコンで描くようになり、現在は座位も難しいため横になった姿勢のまま描き続けています。
また、小さい頃、おもちゃのピアノに興味を持ち、小学生のときにキーボードを買ってもらってからは、指一本で毎日のように弾いていました。ワンフレーズ覚えるたびに母に聴いてもらったのを覚えています。高校生の頃には鍵盤を押す力が弱くなっていましたが、学校の文化祭などに向けて練習し、みんなで行った演奏は大切な思い出です。弾けなくなった今も音楽は好きで、パソコンのソフトで久しぶり鍵盤を弾いたときは心が跳ねました。
ペンを持てなくなったり、鍵盤が押しにくくなったり。この前まで頑張ればできていたことが、ふとした瞬間にできなくなっていることに気づく。それでも落ち込まずに前に進めたのは、いつも私の前には「好きなこと」や「やりたいこと」があり、次の方法を一緒に考えてくれる家族や支援者がいたからだと思います。
体力を超えた先に好きなことの中には「私にはできない」と諦めていたこともあります。そのひとつがスポーツ。
もともと自分から人に話しかけるのが苦手で、周りの様子ばかり伺っているような性格でしたが、
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合意形成のショコラティエ

その一方、負けず嫌いで、体を動かすことが好きだった私。小学生くらいまでは床の上でなんとか座位を保てたものの、誰かが少しぶつかれば倒れてしまう状態なのに、少しでも自分で動きた
くて、少しずつお尻をずらし、１メートル程度の距離を何分もかけて移動して遊んでいました。
そのたびに何度も転んでいましたが、心配する母をよそに、私は達成感でいっぱい。やがて私の興味は外の世界にも向き、ブランコに乗りたい、車椅子で全力で走りたい、雨に濡れてみたい…
…と思いを馳せていましたが、その気持ちを言葉にできなかったのは、自分とは別の世界のものだと感じていたからだと思います。
ですが、中学生のときに電動車椅子を使い始め、生まれて初めて自分の意思で動けるようにな
ると、ますますスポーツに興味を持ち始めて。やがて、学校で、ボッチャ、陸上のスラローム、ビームライフルの大会などに出場させてもらうようになり、試合で良い結果を出すために必死で練習をしました。そして、家族や先生と一緒に大会を目指すうちに、少しずつ「スポーツが好き」と自分の気持ちを伝えられるようになっていきました。
卒業後は、弟や友人と電動車椅子サッカーのチームを作り、今は結成 20 年になります。重さ100 キロ前後ある電動車椅子がぶつかりあう激しいスポーツ。先に始めていた弟の練習に初めて付き添ったときは、目の前で繰り広げられる楽しそうなスポーツに心を持っていかれました。当時私は肺炎による入院後で人工呼吸器を使い始めたばかり。親は心配していましたが、「やりたい」という気持ちは抑えきれず、座るのもままならない体を車椅子の背もたれに括り付け、夢中でボールを追いました。
電動車椅子サッカーを行うと体に負担がかかります。練習後は疲れてご飯が喉を通らなくなることもあります。怪我の危険も伴います。それでもサッカーをしたい。そして次の大会に向けて強くなりたいのです。その後、また入院したときも、病院のベッドで思うのは「早くチームのみ
んなに会いたい」「ボールを蹴りたい」ということ。その思いは、快復のための原動力になりました。
また、卒業して、家族以外の人と接する機会がほとんどなくなってしまった私に、電動車椅子
サッカーは、同世代のチームメイトやボランティアさんたちと会うことができ、小規模ながらもひとつの社会と繋がる貴重な場所になりました。
好きなことを育てるために子どもに重度の障害がある場合、家族や支援者が子どもの健康を第一に考えるのは当然のことだと思います。ただ、体に多少負担がかかったとしても、子どもには「好きなこと」をやらせてあげてほしいです。子どもが「好きなこと」をできていれば、いつかそれは本人の力になり、いずれは社会と繋がるきっかけにもなると思うのです。
実際に子どもたちの「好きなこと」を育てるには、どのような支援が必要なのでしょうか。
１．好きなことを見つける
まず、子どもたちには色々な体験を通して好きなことを見つけてほしいと思います。障害が重
いと外出も大変ですし、生活スペースも限られてしまうと思いますが、屋内外問わず、体調が許
す限り色々な経験をさせてあげてほしいです。
私の場合は、身近にあったお絵かきやキーボードに興味を持つと同時に、数少ない外出を通して心は外へ向かい、学校での授業をきっかけにスポーツに出会うことができました。私がスポー
ツを好きになるなんて、家族も想像していなかったでしょう。
子どもが何に興味を持ち、何を好きになるのかは、実際に体験してみるまでわかりません。子どもが本当に興味を持てるものに出会うまで、固定観念にしばられることなく、様々な可能性を信じて、何でも試してほしいです。

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私が通った特別支援学校では、30 年前の当時はまだ普及していなかったパソコンを小学生の頃から勉強させてもらったり、スポーツをやらせてもらったり、可能性を広げてもらいました。その半面、子ども同士でのコミュニケーションが難しく、先生の存在がとても大きいため、先生が提供してくれる活動だけが私の経験でした。どの先生が担任になるかによって、その一年の生活が大きく変わってしまうのです。
普通学校と特別支援学校を比べるのは簡単ではありませんが、本人の状況に合わせて自由に選択でき、色々な経験をするチャンスがたくさんある環境で過ごせたらと思います。そして、できることなら同世代の子どもたちと関わる時間を多く作れる環境で育つことができたら、より様々なことに興味を持てたり、私のように卒業するときに、突然健常者の世界に放り出されるような恐怖を感じることが少なくなるのではないかと思います。
２．やりたいと言える（気づいてもらえる）環境
子どもが何かに興味を持ったとき、それを「やりたい」と言えるかどうかは、本人の性格もありますが、周りの環境も大きいと思います。私は「スポーツをやりたい」と言えるまでにとても時間がかかりました。私の場合はいつも大人に囲まれ、顔色を伺っていて……。相手が「自分の介助のせいで疲れている」と感じたら、家族にすら何も言えなくなってしまうのです。
ですが、家族は子どもの話をゆっくり聞きたくても、24 時間の介助を含んだ育児、家事、仕事のすべてを担うには限界があります。我が家の場合、家族を支えてくれた中にヘルパーさんの存
在がありました。
マザーズホームに通い始めた頃、保健師さんに紹介されたのは市のヘルパーさん。当時は障害児へのヘルパーは珍しかったと思いますが、週に２回ほど来てもらい、母に代わって私と弟の遊び相手になってくれたり、マザーズホームに付き添ってくれたり。私にとっては３人目の祖母のような存在で、ときには公園などに連れ出してもくれました。私が 20 代の頃、そのときは週に 1
回 3 時間だった支援時間を６時間に増やしただけで、母は「初めて自由な時間をもらった」と喜んでいました。
また、子どもが体調を崩したときの家族の負担はさらに大きく、入院時も介助の面まで任せられる病院は少ないため、家族が付き添うしかありません。入院中のヘルパー利用はまだ簡単ではないですし、我が家のように兄弟がいる場合は、残された兄弟を安心して預けられる施設もなか
なか無く、本人はもちろん、家族も簡単には入院できないのが現状です。
子ども本人への支援はもちろん、家族を含めた支援が重要で、家族の心や体に余裕が生まれることで、子どもが気持ちを出しやすい環境を作れるのではないかと思います。
また、障害により言葉を使うのが難しい子どもの場合、支援者の役割はますます重要になるでしょう。私は学生の頃、知的障害のあるクラスメイトのお母さんに「千枝ちゃんは、わかるからいいよね」と言われたことがあります。
「わかるってなんだろう」と思いました。たしかにその子はおしゃべりができなかったけれど、同じ教室で過ごすわずかな時間でも、「今、楽しそうだなぁ」「何か伝えようとしているなぁ」と感じる瞬間がありました。普段は表情が分かりにくいのに、近隣の学校から来た同世代の学生に話しかけるとニコニコしていたり。その子のことを知りたいという気持ちで寄り添えば、小さな発見がたくさんありました。言葉で気持ちを伝えられない子どもに対して、気持ちを一生懸命に汲み取り理解しようとする支援者がいる一方、コミュニケー
ションをとることを諦めてしまう支援者がいるのも事実で……。
そのお母さんの言葉の真意はわかりません。ですが、家族だから子どものことを何でも理解できるとは限りませんし、子どもの気持ちを知る方法がわからずに悩んでいるケースも少なくないと思います。
言葉で伝えられる子も、そうでない子も、子どもは何か発信しているはずです。その、小さな38

合意形成のショコラティエ

発信に気づき、その子が何に興味を持っているのか、何が好きなのか、何が嫌なのか、その思いを感じ取ろうと寄り添ってくれる支援者の存在は、本人にとっても家族にとっても、とても大切
で、その子の好きなことを周囲に知ってもらえるかどうかは未来にも大きく影響すると思います。
３．続けるための支援
やりたいことを続けるためには、様々な支援が必要になります。たとえば、私がスポーツを続けてこられた背景には、家族をはじめ、朝の準備や練習の付き添いをしてくれるヘルパーさんた
ち、体に合わせてミリ単位の改造をしてくれる車椅子業者さん、変化していく体の状態に合わせて用具などの工夫を考えてくれるリハビリの先生などの直接的な支援から、チームの活動を支えてくれるボランティアさんや活動場所の貸し出しなど、支援の種類は多岐に及びます。
続けることは始めることより大変で、より多くの支援を必要とします。私も、いずれ家族が車を運転できなくなれば、福祉運送サービスなどは高額のため、なかなか活動場所まで行けなくな
ります。加えてヘルパー不足は常に深刻で、活動にも影響します。今後障害が重くなれば、必要な支援はさらに増えていき、それを補うための支援がなければ、私からスポーツは一瞬で消えてしまうでしょう。
せっかく「好きなこと」を見つけた子どもたちが、それを続けていけるように、子どもと家族と支援者が一緒に様々な工夫をし、支援の制度も上手く活かしていけたらいいなぁと思います。
そして、子どもの心に寄り添った制度が作られていってほしいです。
また、これまで受けて支援。それらは基本的には独立して動いています。何かに困ったときには、それぞれの専門の方に相談するわけですが、一つの専門分野で解決できることは限られています。子どもの場合、その家族が一人の専門家にすべての説明をし、そこで解決できなければ他の専門家にまた一から説明をする……。その繰り返しはとても根気のいる作業です。家族がそれに疲れて動けなくなってしまえば、子どもへの支援が途絶えてしまう事態になりかねません。そうならないためにも、子ども一人に対してそれぞれの専門分野の先生が情報交換をして協力し合えるチーム体制ができたら、と思います。
毎日を照らす「好きなこと」様々な体験をし、好きなことを見つけ、好きなことを続けていく。私の場合、絵は、本誌の表紙のように多くの方に見ていただいたり、仕事としてのご依頼を受けたりする中で、自信になっています。自分が納得できるまで何度も何度も描き直し、時には徹夜で描くこともありますが、体が少し辛くても目標があるときほど元気なので、家族に不思議がられています。スポーツについても、活動を続けられているおかげで大会などの目標ができ、忙しいときほど体調を崩すことは少ないのです。
私の子どもの頃からの「好き」は、自信になったり、目標になったり、人や社会と繋がるツールになったりすることで、毎日を照らす生きがいになりました。
子どもたちは、今はまだ想像もできないようなたくさんの可能性を秘めていると思います。体調を整え、体の状態を少しでも良くしていくことはとても大切ですが、それと同時に、その子の「好きなこと」を見つけ、続けていくための小さなチャレンジを繰り返してほしいです。
「好きなこと」の存在は、時にはつらいこともある日々の中で、本人はもちろん、家族をも照らしてくれる灯りになると思うのです。
障害と共に生きる子どもたちとご家族が笑顔で過ごせるように、その子の好きなことを見つけ、共に育てていく、そのための支援が充実していくことを願っています。

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想いを叶える私の、小さな世界を支える者たち
はやかわ

さ

き

早川 幸希（当事者）

プロフィール福岡県在住。北九州市立大学卒業。SMA により人工呼吸器を着けて 24 周年。身体はほとんど動かず、唯一動く人差し指で、日本中の気になる人にメールを送るのが趣味。たまに講師、たまに動画制作の仕事を請け負う。 プリンとカフェオレで生きている。夢は、海外旅行！

身体がどこも動かず、表情もなく、声さえ出ない状態の子どもを見た時、あなたは何を思うだ
ろうか。
「こんにちは」と声をかけても、何の反応もない。この子は一体何を考えているのか、まるで分からない。機械で呼吸をし、チューブから栄養を取り、身体の異常を知らせるモニターのアラームが鳴ると、看護師が様子を見に来てケアをし、無言で去って行く。そのうちあなたは思うかもしれない。
「この子に意思はあるのだろうか？」と。
私は、14 歳の時より１年間、この状態に陥ったことがある。病気の進行が一気に押し寄せ、あっという間に気管切開、人工呼吸器装着、寝たきりとなってしまったのだ。それまでは、どこにでもいる普通の車椅子の女の子という感じだったので、運良く地域の幼稚園・小学校・中学校にも入学し、移動は先生に抱えられ、クラスメートの中で過ごすことができた。皆とは違う私だったけれど、誰かがいつもそばにいてくれたので、孤独を感じたこともない。しかし、高度の医療的ケア児になった途端、やはり周囲は戸惑う。突然、私の意志を読み取れなくなり、痰が詰まればたちまち窒息してしまう状態になったのである。当時のことを母はこう振り返る。
「あんたは私をずっと目で追っていた。束縛されているみたいだった。」私は私で、毎日が意思表示できない不安との戦いであったし、目による「あかさたな話法」を読み取ってもらわなければ誰とも会話できない状態が、とてもまどろっこしかった。そんな私の唯一の楽しみが、学校へ行くことだったと言える。皆と一緒に授業を受けたり、友達の話を聞くことが何より刺激的だった。その後も高校・大学と地域の学校へ通うことができたのは、私が学校を大好きで、ちょっと冒険好きで、「やってみたい！」と言い続ければそれを支えてくれる人が節目節目に現れる、と信じていたからである。
気管切開をして最初の試練は、高校進学だった。当時、30kg の人工呼吸器を持ち帰り「在宅」するというだけでも十分珍しかったのに、今度は「高校受験をしたい！」と言い出したのだから、周囲としては前代未聞である。それはひとえに、（不明瞭ではあるが）声を取り戻せたからということに尽きる。ドクターによれば今でも５本の指に入るくらいの珍現象らしいのだが、それは突然に自然と出たので、上手く説明はできない。でも発声用カニューレを挿入することなく人工呼吸器を装着したまま声が出たということが、当時としては画期的だったのだそうだ。夢の中に亡くなった祖父が出てきて、「俺の声をあげよう」と言った明くる朝から発声できるようになったというのも、小さな奇跡なのかもしれない。声が出るとなると私はもう無敵だ。気管切開以前より
あたためていた「大学に行って英語を学びたい！」という目標を遂行するためには、勉強ができる高校に行かなければ、ということしか頭になかった。私は意気揚々と高校の扉を叩いた。まずは、学力面で行けそうな地元の高校２校にアタック。学校側の心配は主に「安全面」であると考え、母は進んで「私が付き添います」と先陣を切った。しかし返ってきた答えは、即座にどちら40

合意形成のショコラティエ

も NO。
「朝の課外授業に出席できないならそもそも無理」だし、「職員会議で受け入れについての多数決を行ったが、認められない」ということであった。中には、打診もしていないのに、見学に行っただけで断られるという、なんともガードの堅い高校もあった。試験すら受けさせてもらえない日々に私は落胆していた。そんな時に現れたのが、分校という選択肢と、単位制高校開校のニュースだ。私はその両方にすぐに飛びついた。分校には、同級生の母親が教師として働いており、私はその学校見学の時に「大学に行けるか」としつこく聞いていたそうである。すると、「特別チームを組んで勉強を教えますよ！」という返事をもらった。これには、中学校の先生達も大興奮。
「早川さんのペースで通える学校だし、ほとんどマンツーマンで勉強を教えてもらえる
し、大学を視野に入れた特別カリキュラムなんて最高！」今考えても、申し分ないくらいの配慮
だし、繋がりがあったからこその対応だったと思う。しかし私はいつだって我が道を行く女だ。
もう１つ欲張ってよいなら「同世代の友達の中で過ごしたい…」と望んでしまったのだ。そうして、私と母と中学校の担任の先生は、まだ仮校舎に本部のある単位制高校に足を踏み入れた。高校側は、まず私の志望動機書が素晴らしかったと褒めてくれた。
（担任の先生が書いてくれたなんて、ここでは口が裂けても言えない）そうして、何度目かの母の付き添いの確認が行われ、話は推薦入試当日の打ち合わせへと進んでいく。合理的配慮にのっとり、別室受験、1.3 倍の時間延長が認められ、作文の代筆や面接には、私の声を聞き取れるように特別支援学校勤務の経験のある先生を配置してくれた。また同席の中学の先生は、「別室は冷暖房完備か」「時計は見える位置にあるか」「母親の待機場所はどこか」といった細部を煮詰めてくれた。あとは、私の実力のみ。
２月、窓ガラスが真っ白に曇るだだっ広い教室で、私は試験に挑んだ。そして、20 倍の競争率をくぐり抜け、私は花の女子高生になる。
これは、私の人生を変えた合意形成の成功例である。合意形成とはつまり、同じ目的に向かって、互いの意見の擦り合わせを行い、より良い未来を共に創造していくことである。この共同作
業なくしては始まらない。特に、就学を巡っては、思いを持つ私と、それを身体的にサポートしてくれる母と、学校側の対応、という３者がそれぞれに作用し合わなければ、合意形成というボートはたちまち転覆してしまっていたと思う。
ここで謎解きをしてみると、まず高校側が私の対応にあんなに前向きだったのは、「社会人も不登校児も皆を受け入れよう」という姿勢が根底にあったからだと思う。20 年後、当時の校長はポツンと言った。
「私みたいに物好きじゃないと（早川さんを）受け入れませんよ」私もコクンと頷いた。それにそもそも、母の付き添いがなければ私の進学は叶っていなかったと思う。母は、「あんたが学校に行きたいって言うから、そのために何ができるか考えたのよ」と答える。確かに、あの頃の母の１日は、壮絶だった。朝６時 30 分に起きて、父と妹２人のお弁当を作り、私に朝ごはんを食べさせ、２人分の身支度をし、高速を使って片道１時間半かかる高校へ車をぶっ飛ばす。授業はこくりこくりとしながらも、私に急かされノートテイクをしなければいけないし、授業毎に教室が異なるので文字通り走って移動しなければならない。そうしてやっと夕方４時 30分に授業が終わると、今度はスーパーに行って、６人分の夜ご飯を準備する。高校では、この生活を４年間続けた。
「私、大変だと思ったことないわ。入ってしまえば、どうにかなるものよ！」
は、母の口癖である。
今こうして考えてみると、私の人生は、私を知らない人との対話の連続だった。もちろん相手が無理だと決め込んでいる時には、私の声は届かない。
「他のところではやっている」という事実も、できない理由をこれでもかというくらい並べられ、「現実はこうなのだ」とねじ伏せられてしまう。例えば今も、吸引ができる事業所なんて 50 件電話して１カ所見つかれば良い方だし、さらに区役所となると、対象からのはみ出し者は全て NO とされることも多い。支援を「受けられない」現実は、制度上、地域上、対応状況等により、今もそこかしこにあると思うし、それは障害の重さにも比例して、ことさら事態を難しくしている。でも私は、「できるか」「できないか」の答えよりも、私が参加することで「社会にはこんなことに困っている人がいる」ということを知ってもらえるきっかけ作りになっていれば、とりあえず良いと思う。そこから、一緒に考えてくれる人が現れれば、「ほら、何事もやってみないと分からないじゃん！」と、心の中でガッズポーズをとる。私にできることは、現状とニーズを細かく説明することだけだ。それでもしも上手41くいかなかったとしても、相手から示された誠意は私のこれからの原動力になる。そして私は、他の手は必ずあるはずだと軽やかにシフトチェンジし、「私の人生の駒を進めるのはいつだって私自身なのだ」と胸を張るのである。
話を戻す。普段は基本「ボ～」っとしている私であるが、気管切開をして学校生活を送る中で、はたと困ったことがある。それは、勉強の方法である。ほぼほぼ他力本願の私が、どのようにそれを獲得していったのだろうか。
私の人生の中で、一番頑張ったことは、後にも先にも勉強だと思う。中学１年生の中間テスト
で、学年でトップテン入りした時は、ちょっと誇らしかった。取り組めば取り組む程、点数として現れる勉強を、寝る間も惜しんで続けた結果、私はついに体を壊す。ある日、スプーンを持てなくなり、食事も喉を通らなくなったのだ。そして体力も底をつき、気管切開。以後１年間の入院生活を送り、やっと中学校に復帰できたと思ったら、今度は「関数って何？」の浦島太郎状態。
私は、数学と大好きな英語が何も分からない、と先生達に訴えた。すると、授業の空いた日に、先生達が家に来て、勉強を教えてくれるようになった。数学の先生は、授業用の大きな分度器や三角定規を持ち込み、本格的に数学を教えてくれた。音楽の先生は、岡本真夜の『TOMORROW』
を歌いに来てくれた。私の家はいつも賑やかだった。
高校では、自分で時間割を組むことができたので、中学校から復習できる「基礎」を片っ端から履修した。友達はあまりいなかったけれど、私の居場所はいつも職員室だった。先生達に「おー、頑張ってるか」と声をかけてもらえるのが嬉しかった。今も淡い恋として心に残っているのは、非常勤の数学の先生だ。当時、市内初の中学生第１号として意思伝達装置の支給を受けたはいいが、使い方が分からずずっと放置したままだった。それを訳が分からないまま先生が引き受け、なんと１週間で私専用の 50 音パネルを作ってくれたのだ。これをきっかけに、私は人差し指に当てたスイッチで、パソコンを操作できるようになる。まず、学校の宿題を一人でこなせるようになったことは、もちろん大きな変化だ。また、話し言葉にいつも不自由を感じていた私だ
けど、文字の中でなら自由にコミュニケーションが取れる！ということに気づけたことも、後の人生に影響を与えていく。
「なぜそう思うのか」「どうしてそれをやるのか」を伝えることができないと、人と分かり合うことができないからだ。その当時、何より私が楽しかったことは、数学の先生とのフロッピーを介した交換日記だった。たぶんこれが、気管切開をして初めての１対１のコミュニケーション。最初は、声と引き換えに陸に上がることを許された人魚姫のように何も分からなかったけれど、広い世界を教えてくれ、気持ちに寄り添ってくれ、言葉のやり取りの楽しさを教えてくれたのは、この先生である。いつも側にいる母にも秘密の話も、パソコンの中でならできた。その後、先生は、別の学校に転任してしまったのだが、これをきっかけに、私は交流の場を広げていく。学内のみのネット回線が開通されると、今度は情報科の先生や、授業は受けたことがないけれど仲良しの先生とも、メール交換をすることができるようになった。私は学業に返信にとても忙しかった。
大学は、欧米の文学やポップカルチャーを学べる比較文化学科へ進んだ。入って早々困ったことは、何はさておき本を読まないとレポート提出が出来ない！ということ。私は当然、自力で本をめくることはできない。寝たきりになって以降、私のど根性勉強スタイルは、譜面台に教科書を広げ、そのページを丸暗記したら、家族を呼び次のページをめくってもらう、というものだったが、どうやら大学という場所は記憶するのではなく、本を読んで考えるところであるらしかった。私はさっそく日頃の研究室訪問を活かし、パソコンで本を読む方法を聞いて回った。すると、本を裁断すれば自動で読み取ってくれるスキャナがある！ということを、後に私がゼミ生となる先生に教えてもらった。今で言ういわゆる「自炊」である。その頃、ヘルパーさんは大学が休みの日しか訪問していなかったので、裁断はまた母の仕事となり、毎日ヒーヒー言いながら本をバラしていたことを思い出す。英語は、最終的には特進クラスまで進んだが、日本語もままならない私が、英語を喋れることはなかった。でも、大学では色々な先生と知り合った。私の片言の英語を何度も何度も聞き返して、２時間のインタビューに答えてくれたイギリス人の先生もいたし、
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合意形成のショコラティエ

私が一人で廊下に放置されていると、しゃがんで（しかも日本語で）声をかけてくれるアメリカ
人の先生もいた。また、レジュメを PDF にしてメールで送ってくれる先生もいれば、私の代わりになぜか母にテストを受けさせて満足している不思議な先生もいた。一番の変化はやっぱり、母の付き添いがなくても、私を支えてくれる人達が現れ、ちょっと私自身に自信がついたということだろう。母が検診で付き添いをできない時には、仲良しの友達が、吸引をし、ストレッチャ
ーを押し、英語の講義をサポートしてくれた。たまに専門学校生の妹が付き添うと、クラスメー
トが何人も駆けつけ、皆で教室のドアを開けてくれるという場面もあった。
（後にその話を聞いた
母は「私なんて、いつもお尻でドアを押して両足を広げて一人で何でもやっているのに、この差は一体何なの！」と怒っていた。
）ゼミ旅行では、鹿児島の波打ち際で私は「落とさないでー！」と散々叫びながら足をつけ、夜は遅くまで読書会に耳を傾け、皆で雑魚寝をしたことも良い思い出だ。
私にとって、普通学校というところは、「できないこととどう向き合うか」という小さな挑戦の実験の場であった。でも、その時々には、必ず寄り添ってくれる人々もいたから、私は毎日学校へ行くことが本当に楽しかったと思う。たくさんの人の中で同じ時間を共有する幸せ。勉強を通して世の中の仕組みが「分かる！」こと。誰かと気持ちがつながる瞬間。いつものほほんとしている私だけど、「さきちゃんと知り合って福祉の仕事に就いたよ」と言ってもらえるのは、ちょっと誇り。このように私をサポートしてくれた人達は皆、いわば障害児のプロではない。けれど、私が楽しく人生を歩めるように、一緒に道を切り開いてくれたチャレンジャー達。知識なんてな
くても、周りにちょっと「一緒にやってみよう」という勇気があれば、私は生きていけるのだ。
また、このような環境でのびのびと生きてきた私なので、「ワクワクすることはとりあえずやってみる」が現在のモットーである。単純に、周りから「できない」とされていることが「交渉」
によって実現され「できるようになる」ことは嬉しいし、そうするとまた次も「やってみたい」と思う。その繰り返しが、今の私の強靭な行動力に繋がっている気はする。少し自慢すると、福岡の西鉄バスにストレッチャーで乗れるように交渉したのも私、広島の路面電車にストレッチャーで初めて乗ったのも私、北九州市における意思伝達装置の給付年齢を引き下げたのも、私である。特に、行きたい場所や、会いたい人がいると、私はさらに執念深くなる。博多座へ行った時のこと。
ストレッチャーの人は初めてなので、ガラス張りの部屋で観覧するようにと案内された。
しかし私は会場の臨場感を味わいに来たのだ、と主張し、１階後方の通常車椅子席に、台を置いてもらうことに成功。こうして、私は、花道の隣に陣取り、前方から走ってくる市川海老蔵を見ることができたのだった。目と目が合った気がして、私はしばらくまた浮かれていた。
去年、島根の作業療法士学会に参加した時に感じたことは、重度の障害のある子を前に支援者
自身が支援の方法を迷っているということ。私の結論は、「できるかできないかではなく、何でもやってみる支援」が大事だと小さな声で提案してみたい。具体的には、体験をたくさんさせてあげてほしいこと、コミュニケーション方法を早く確立してほしいことが挙げられる。
体験は、日常の中にあふれている。私は子どもの頃、母がテーブルに材料を広げて、ケーキやアップルパイを作るのをよく見ていた。留守番を任された時には、妹が手となり、私は「口だけ」
でポテトサラダを作った。休みの日には、家でごろんとなって読書をするのも好きだった。本は、私を知らない世界へ連れ出してくれたり、言葉で生きていく術を教えてくれる。女の子なら、ネ
イルアートやアクセサリー作りなど、おしゃれを楽しむこともできる。また、同世代の子とのやりとりは日々の元気の源である。私自身は、気管切開をして声がでなくなった時、小６の妹に私の瞬きでひらがなを読み取ってもらい、毎日せっせと中学の友達と文通していた。今は ICT も普及している。どこで聞いたのか忘れたが、特別支援学校に通う我が子のために、母親が同世代の子どもを集め、グループ LINE でやりとりを行っているという動画を見た時は、イマドキ！と思った。それから、日常に役立つ勉強も私は好きだ。星座を習った後に、夜空にオリオン座を見つけた時、飛び上がるほど嬉しかった。洋服屋さんでは、欲しい服があると頭の中で割引後の値段や消費税を、母と競争しながら計算した。確かに医療的ケア児の外出は大変かもしれない。雑踏43

の中を最小限のケアセットや道具で対処しなければいけないので、いつも以上に気を配る。また、大荷物を積んだストレッチャーでは、少しの段差があっても登れないし、エレベーターに入るのも一苦労だ。でも、母は私を連れてどこへでも行く。親子共々、出べそなのである。映画館や美術館、講演会にライブ、展示会にレストランは、私の庭である。旅行も、ホテルに大きなダンボール１箱分の荷物を送っておき、ディズニーシーを１日中回ったり、電車を乗り継ぎ、念願の江ノ電に乗って、江ノ島へも行ったことがある。
「まずは、外の世界を知ることが大事。できないことをどうにか工夫して成し遂げるのが、腕の見せ所じゃない？その時に注意しなければいけない
ことは、その世代に合った経験をさせることね」と、母は言う。本人自身も体験することで、次にやってみたいことが生まれ、
それはやがて未来への目標にもつながっていく。体験の中にこそ、気持ちが動く瞬間があり、いくつになっても消えない思い出になるのである。
コミュニケーション方法の早期の確立は、いま私が最も訴えたいテーマである。最低限としてSOS を家族以外の人にも伝えられるために、そして次のステップとして周囲の人と１対１で言葉のキャッチボールができるように、最終的には心の想像力を飛ばして生きがいを見つけられるために、発話の代替手段、つまりテクノロジーの利用は、重度障害の人々にとって必須である。私達は外に出かけると、言葉が不明瞭で表情も乏しいため、意志がないと思われるか、あるいは赤ちゃん言葉での接し方をされることが多い。知らない人ならそれでも別に構わないが、医療従事者や介護者などがその態度だと非常に困る。以前緊急入院した時のこと。その病院は、医療的ケ
ア児を多く受け入れているところで、「慣れ」を自負している人が少なからずいる。私の担当になった看護師もそうだった。彼が私の指にサチュレーションを装着している最中、私はあまりの痛さに「ぎゃあ！痛い！！」と叫んだ。しかし全く伝わらない。結局、その時は荷物を整理していた母が駆けつけて、事なきを得たのだったが、硬直している指を無理に引っ張られているのだか
ら無理もない。でもそれを伝える手段がない子ども達が多いため、いくら親が「もう少し優しく」と教えたところで、聞き入れられることはなく処置される。
「私達には意思がある！」ということ
を、ICT 機器など客観的なツールを使って伝えていくことが大事である。ただ、そうした扱いに、私自身も慣れてしまっていないだろうか、と時々考える。誰かと話をしていても、「伝えやすい単語」ばかりを探している私がいるし、親の説明によって形作られていく「私」に甘んじている側面もあるかもしれない。
「どうせ伝わらないのだから」と対話を諦めるのは簡単だ。でも、それではいつまでたっても私は孤独のままだ。
「不明瞭な言葉を聞き取ろうと、辛抱強く、ちゃんと目を見て話してくれる人はたくさんいる」ということを、私は子ども達に伝えていきたい。そうして、そのような人達を大切にしたいし、手放してはいけないとも思う。物理的な距離はあろうとも、彼らと繋がり続けるために、SNS やメールも早期に取り入れてほしい。一緒に同じ時間を重ねることが、かけがえのない時間になる。何よりそういった輪を通じ、現在、私は、ワンスイッチでパソコンやスマホを操作し、このように文章を書いたり、動画を作る仕事をしたりしている。SNS
で、たまに講演の依頼も頂く。映画を見ることも、音楽を聞くことも、ネットショッピングするのも、全てパソコンである。私にとって、ICT は、広い世界を駆け回るためのツールであり、生活を彩るものであり、言葉であり、命そのものなのである。
最後になるが、今回のワークショップに参加して、私の「命」と「QOL」は母親によって守られてきたものだということを改めて知る機会となった。この原稿を書くにあたっても、母にちょこちょこインタビューを行ったが、その度に「あんたは人任せだったから、分からないのよ」と怒られた。それでも、私は子どもの立場として感じてきたことを書いたつもりだ。ただ「上手くいかない現実」や「今はできない子ども」がいることも、忘れてはいけないと思っている。たった１つ言えることは、どんな選択をしても、子どもはお母さんと一緒なら「楽しい」はずである。
もっと困ったことを共有して、一歩ずつ、皆で未来に向かって歩んでいけたらよいなと思う。そしてもし発達支援にゴールというものがあるとすれば、それは私の自立に他ならない。現在、実家暮らしの私が母親に頼らないとなると、公的制度を使って生きるということになるのだが、現状「これはできない」「あれもできない」と突き返され、生きづらさを感じる日々である。でも、実際に気管切開をして一人暮らしをしている人も知っているし、私の持ち前のやる気が充電されれば「思いは誰かに届く」はず。社会の荒波に抗う私の航海はまだ始まったばかりだ。
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合意形成のショコラティエ

育った環境から振り返る私の生育歴
いわの

なおこ

岩野 直子（当事者）

プロフィール福岡県在住。1 歳の時 SMA1 型と診断。ストレッチャーに乗り、ほぼ 24 時間 NPPV による呼吸器生活中。企救特別支援学校に 12 年間通った後、北九州市立大文学部人間関係学科を卒業。2019 年に一人暮らしを始め、奮闘中。趣味は読書、創作、ゲーム、PC 等。文章を書くのが好きで Web上で公開している。一人暮らしのためのプログラムや家探し等は苦労の連続だった。今後は今までの経験を活かす活動をしたい。
卒論『交錯する主体 ─横向き N の前向きコミュニケーション─』は、WEB で全文公開している。執筆等、お仕事募集中。

一人暮らしのベッドの上で、今これを書いている。唯一よく動く右手の人差し指で、スマホに向かって文字を打っている。視線の先には鼻と繋がっている呼吸器のホースが見える。
ほぼ 24 時間寝たきりで、ほぼ 24 時間呼吸器を着用、全介助を要する。これが現在の私の状況だ。そんな私がどうしてこの生活を選んだのか、周りの人からどんな発達支援を受けたのか、ここまでに至る道を改めて振り返ってみようと思う。
まず、始めに言っておきたいのが、この話は 38 歳の筆者の幼少期からの振り返りなので、時代が古く現在と重ならない部分もあるということだ。当時なかった ICT 機器が現在にはあったり、また病気に対する治療法や病気そのものの知識、治療の方向性も今とは異なるだろう。医療や科学の積み重ね、患者の事例の積み重ねなどがあり、昔より今の方が良くなっていると私は信じたい。そして、だからこそ今、治療と共にある「発達」というものに目を向けるべきだと思う。
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップにオンラインで参加させて頂き、改めて思ったのは、養育者がある意味最大の専門家で、最大の支援者である事という事だった。子どもの命を守るのも学習などの権利を、人権を守るのも養育者。それはどんな子どもにも与えられた権利だと思うがそれにしても親の負担の大きさには圧倒されるし、私自身も自立するまで家族には「私のペースに全て合わせた生活・私に合わせたスケジュール」を送ってもらっていた。自立した今だって、入院・通院などの際は親の手を借りているのだが。親が親のために使える時間など限られたものだったと思うし、弟にも「お姉ちゃんがきついから」で我慢をしてもらった事は多かったように思う。
そんな中で、ヘルパー制度の存在や、デイサービス、レスパイト入院などは（レスパイトは私の望むものではなかったけれど）家族の数少ない休憩時間だったと思う。家族が自分の病院に行
く時間もままならないのは、やはりあってはいけない事だと思う。そしてもちろん家族だけでは情報が偏ってしまったり専門的な知識を得る方法が分からなかったりするので、各種分野の専門家などの支援とそのための連携は必要不可欠だと思った。

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我が家の場合、家族の我慢と協力、団結、周りの支援があって、私という医療的ケア児を抱えての生活が送れたのだと思う。そして各機関の専門家や福祉制度やサービスからも沢山の支援を受けた。私自身や、周りの障害のある友人とその周りの人と接した経験からも、「それでも誰もがコミュニティを構成する大切な 1 人だ」ということを痛感している。私の受けた支援や私の置かれた環境、その時の私の気持ちなどを、この機会に振り返ってみようと思う。
幼児時代
私の病気が判明したのは 1 才と 1 ヵ月の時だった。4 ヶ月で高熱を出したあと、それまでできかけていた寝返りが出来なくなり、7 ヶ月検診に引っかかり、検査が必要だと言われた。やがて
SMA1 型の判断を受けた。
（最も、当時は 1 型 2 型 3 型という大きな区分はなかったようで、現在は 2 型ではないかと言われているが障害も進み、自分ではよく分からない）
私と母は、当時完成して数年しか経ってない北九州市立総合療育センターに入院した。そこで病名が判明したのだが、この時の入院は、リハビリ・育児・子育て支援と、母子ともに支援を受ける形のものであった。
4 才まで母子ともに療育することを目的とした総合通園に通い、その後、母子分離を目的とした療育通園に 4〜6 才の間通った。この時の私の状態は、お座りは周りにクッションなど支えがな
いとできない状態で、腕は動いたので「ゴーカート」という、大きなタイヤの手押し式の車椅子の小型版のようなものに乗って室内を移動していた。坂や外を漕ぐ力はなかったが、室内はよく友達と探検していた。外ではバギーに乗って人に押してもらっていた。私に弟が生まれるまで、
両親と私の 3 人の暮らしだった。頻繁に祖父母の家に行き、両親のきょうだいなどの親戚のところにもよく遊びに行っていた。
この療育通園が、今の私が生まれる第一歩だったように思う。
当時の私は、とにかくよく喋り、うるさかったらしい。世の中の疑問を親に余りにも聞くので、「一休さん」の「どうして？」を繰り返すどちて坊やというキャラみたいだと言われていた。しかし自分の病気についてどうして？と思った事はなかった気がする。それは周りに普通に障害を持つ子どもたちがいたから、私にとって障害は自然なものだったのであろう。
身体が動かない分他人をよく使い、当時の先生曰く「ガキ大将だったよ」とのことである。調子のいいもので、その時のことはあまり覚えていないが、子どもたちだけで遊ぶ時間は楽しかっ
たし、そんな場面でもきっと先生や周りの大人は見守ってくれてたし、だから子どもらしい時間を送れたのではないだろうか。
自分では恥ずかしがり屋なところもあったと思う。みんなで歌を歌うのが恥ずかしく口パクで6 年間通した。また、怖そうな大人が苦手で、喋らなさすぎて知能検査では言語の部分で低い数値が出ていた。
通園では親同士の交流も密だったため、自分のせいで親の評価を下げたくない、迷惑をかけた
くないなど考えていたのは覚えている。
療育というのは二十世紀に生まれた言葉らしいが、治療と教育を並行して行うという意味がある。そしてその教育というのは、本人だけでなく本人を取り巻く環境へのサポートも含んでいるように思える。同じ療育センターで育った子がいるお母さんが「（センターの）先生たちとは、もう家族ぐるみの付き合いみたいなものがあるよね。子どもだけでなく私も支えてもらった」と私に言ったときは「すごく分かる」と頷いた。
横の繋がりが広く、情報共有もよく行われていたので、先生たちも自分の担当ではない子どものことを知っているという状態だった。通園の先生、OT、PT、小児科医、整形外科医、言語、心理と多くの先生が関わってくれたが、幸い、私は合意形成の行われた環境にいたと思う。
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合意形成のショコラティエ

また、同じ病気の子の紹介というのもしてくれた。そのおかげで知り合えた一人が幼なじみで親友の早川さんである。親同士も友人になった。彼女とは同じ区に住んでいたため、よく会ってシルバニアファミリーの人形で一緒に遊んだ。彼女の姉妹ともよく遊んだ。
大人になって、当時のスタッフや所長に聞いたところ「うちのセンターは似た施設の中で一番に『この子はここまでしか身体能力が伸びません』と告知するのが早い。それは親にとっては受け入れがたい事であるが、障害を否定し健常者に合わせることを第一の価値観にして動いた結果、
悲しい経験をした家族を多く知っている。だから、今のその子が持つ能力でできる最大限のことをしたい。それを一刻も早く行いたいから、告知が早い」という、葛藤の中での先生たちの決意を聞いた。
それを受け入れられる親とそうではない親がいたが、私の両親はすぐに受け入れたと言う。
「受
け入れるしかない事実だからジタバタしても仕方がないじゃん」らしい。違う病気でまだこれから伸びる可能性がある子のお母さんたちからは「訓練をサボっている。真剣じゃない」と言われた事もあるらしいが、私の母曰く「無理すればするほどあなたの寿命が減るので無理はあまりさせたくないと思っていた」ので、親は親なりに真剣だった結果だと思う。
私も私の家族もこれからの病気の進行には「なるようにしかならない」と感じていた。車椅子を漕ぐ力がなくなっても、お煎餅を噛む力がなくなっても飲み物が入ったコップを持ち上げられなくなった時も、一瞬の落胆はあったが引きずることはなかった。これは周りを見て、漕ぐ力がない友人も、ペースト食の友人も、チューブ食の友人もいたので「私も何とかなる」という気持
ちを持てていたからだと思う。
療育センターでは、さまざまな病気の子が集まるという多様性が当たり前の中で、「よりよい生活」をみんなで一緒に探りながら、家族と、家族の中の 1 人としての自分がよりよく在れるように育ててもらったと思う。死という概念を知って怯えた私の「先生、人はどうして死ぬの？」という難しい問いにも真剣に答えてくれた。
「ここに帰れば安心していられる」という、私にとってのホットスポットのようなところだった。また、意思の疎通や意思の確認が難しい子もいたが、「いて当たり前」だったし、その子を中心として支援のコミュニティや人間関係の輪が生まれるところは、その子が持つ力だと思う。誰でも、その人だけのアイデンティティを持っている。
幼少期を振り返ってみると、絵を描いたり工作するのが大好きで、動物や昆虫・魚や本が大好
きな子どもだった。
ほぼ 5 歳年の離れた弟は、私にとって可愛い存在だったし初めて身近に見る、守って面倒を見てあげる存在だった。両親にはよく動物園や水族館に連れて行ってもらい、祖母の家では沢山の自然に触れた。山で野草や花や野苺やあけびを採ったり、祖母に手渡されたバッ
タやセミを手掴みして虫かごに入れて観察したり飼ったりしていた。
20 歳までしか生きられないだろうと聞いた私の両親は、とにかく私に色々な経験をさせようと思ったらしい。旅行や外出はよくしたし、外出先でもファミレスや買い物の仕方やおつりというシステムの存在など色んなことを教わった。料理も手伝わせたし、絵本も沢山読ませた。特に「こどものとも」「かがくのとも」という定期購読の本には情緒を育ててもらった。料理も手伝わせてもらい、ホットプレートでホットケーキやお好み焼きをよく作った。山や海にも連れて行ってもらった。必ず海に素足を浸けてくれた。私を積極的に外に連れて行ってくれた周りの大人には感謝している。
私の父方の祖母は全盲だったが、「直ちゃんも思いっきり外を走りたいだろうになぁ。
可哀想になあ」というのが口癖だった。でも、私は走りたいだとか、可哀想だとかは微塵も思ってなかった。きっとこれはおばあちゃん自身の本音なのだろうと思っていたのを覚えている。

47

特別支援学校時代
そんな私だが、小学校に上がる時に大きな選択を迫られた。普通学校に行くか、特別支援学校（本稿では、当時使われていた「養護学校」という名前を使う。馴染みがあるからだ）に行くかだ。
私が 4〜6 才のとき過ごした療育通園だが、当時は母子分離のクラスは 2 クラスで（クラスは全
体で 8 クラスあった）、卒園後は普通学校に行く子をメインとしていた。同じクラスに同学年の子はほぼいなかった。そして結局、同期で同じメンバーの中で普通学校に行かなかったのは私だけであった。
私は幼い頃から感染症に弱く、特に風邪をひくと肺炎で頻繁に入院していた。祖母の家のお泊
まりの帰りに、チアノーゼを起こしつつ病院に直行したのを覚えている。そして、6 才の時に病床で聞いたのは、「普通学校に行かせるつもりだったけど、普通学校はクーラーも暖房もないから風邪をとてもひきやすいと先生に言われ、養護学校に行かないかと言われたよ」という事で、父と母が悩んでいたのを覚えている。私への確認があったかどうかは低酸素状態で覚えてないが、その時の入院で、私の養護学校への入学が決まった。それに合わせて、療育センターと養護学校がある区に引っ越しもした。
ここが今の私が生まれるもう一つの場所であった。私の住んでいる市では、当時養護学校が 7校もあるという珍しい状態だった。これはもしかすると療育センターがあるせいかもしれない。
障害の種類によって学校が分かれていた。
私はその中でも病虚弱養護という学校に通った。文部科学省のホームページによると「病弱とは、慢性疾患等のため継続して医療や生活規制を必要とする状態、身体虚弱とは、病気にかかりやすいため継続して生活規制を必要とする状態をいいます」との事で、この状態に当てはまるとされた児童生徒が通う学校であった。元々が、隣接した国立病院の病院学級だった母校のホームページを見てみると、「ひとりひとりに朝が来て」から始まる校歌の通り、「一人一人」という単語が多く使われていた。因みに「病気と仲良く」というのが校訓であった。
私の通っていた母校は、入院中の子どもたちが勉強に遅れないための病院学級と、病弱・身体虚弱の児童生徒のための校舎から成っていた。小〜高合わせて 50 人ほどで二階建て、同じ敷地内には肢体不自由児のための別の大きな養護学校があるという環境だった。
普通学校と同じ教科書を使い、体調を考慮しつつも勉学を進め、期末テストや英語の授業があるというのが他の学校との違いだった。両親が、養護学校に私を通わせる事を決めたのはこのことが大きかったかもしれない。また、私の 10 才上に同じ病気の先輩がいたというのも一因だったのかもしれない。彼は地元の大学に入ったが、私にも大学に進学をしてほしいと思った両親が、「大学進学希望なので勉強はしっかりとして欲しい」と先生に伝え、先生の方もそれに応じて動いてくれた。小論文などは教えるのは難しいと言われ、予備校にも通った。
病虚弱であれば、どんな病気や障害でも受け入れるというのが当時の校長の考えだったのもあり、内臓疾患のある生徒もいれば、肢体不自由の生徒もいれば、知的障害の生徒もいれば、喘息や登校拒否児などさまざまな状態の子ども達がいた。人種のサラダボウルならぬ病気のサラダボ
ウルのような多様性のある学校だった。
この学校に通ってよかったなと思う事のひとつは、「障害があることが普通であり、それぞれの病気が違うことも当たり前のように尊重される」という価値観を持てた事だ。児童生徒たちは、それぞれ自分の状態に合わせて、役割を負うことができた。例えば、歩ける子は毎朝の体温をチェックした健康観察簿を保健室まで持って行ったり、給食の配膳を手伝ったりした。喋れる子は放送室で毎朝と給食前の放送をしたり、私のように体を動かせない子は、文章を作って前に出て48

合意形成のショコラティエ

喋ったり、委員会に出たりした。委員会は児童生徒全員が入っていたので、それぞれどの委員会になりたいか向いているかなどをクラスメイトと教師と話して決めた。一緒に学校生活を送るた
めに、お互いの障害を理解し合う事が大切だった。まさに「一人一人」だった。
また、生徒の少なさや、上下関係のなさにより、自分の学部はもちろん、違う学部の生徒とコ
ミュニケーションする機会も多かった。私が一年生で入学した時は、高校生のお兄さん、お姉さんが二階へ行くスロープを押して連れて行ってくれたりした。年上でもタメ口で、苗字にさんや
君付けで呼んでいた。
このような環境にいられた事は「巡り合わせ」としか言いようがなく、マイノリティな中で更に病虚弱学校というマイノリティな環境で育ったので、同じ学校の卒業生とくらいでしか、この価値観や学校の特性によって付いてしまった「クセ」のようなものを理解してもらう事は難しい。
学校生活と同級生
私自身の学校生活を書くと、とにかく小 6 までずっと同学年の児童が居らず、他の学年の子について、年上や年下のクラスと合わせたクラスにいた。小学部の時はクラス人数は多くて 5 人。
少ないと 2 人だった。先生は私の学年と他のクラスメイトの学年の授業を同時に教えていた。同学年の子との接触のなさはいずれは私のコンプレックスになるのだが……。
そんな訳で、6 年生で同級生が出来た時はとても嬉しかった。同級生の彼女はダウン症で知的障害があり、心臓が弱かった。それまで病院で生活してきたが、養護学校に通うようになった彼
女とは、高校卒業まで一緒だった。彼女を仮に A さんとする。
彼女とのエピソードは山ほどあるが、一つ心に残っているのは、小学部卒業の時のことである。
当時の担任の先生は、卒業式、教室に戻ってからこう言った。「岩野さんも、A さんも、ずっと 1
人きりでした。でもこれからは 2 人です。お互い出来る事が違います。だから、お互いができる事をやって、補い合えます。これからも 2 人で助け合ってね」。この言葉は、「ああ、やっと私は
1 人じゃない」という気持ちと共に、補い合えばいいんだ！という考えを改めて生んでくれた。
私たちはお互いできない事があっても、補い合えるのだ。この考え方は、今も私に根付いている。
A さんについて少し述べたい。小学生の頃は、親が厳しいのと、病院で生活していたせいか、
静かで虫や庭の草など全てに「怖い！」とビクビクしていて、お嬢さんのような雰囲気の彼女だ
った。が、「お姉さんになる」というのが目標で、口癖だった彼女は、のちにすごい成長を遂げる。
中学生になり、同級生が 4 人になり 1 クラスを持てるようになった時、まず先生の言う事を聞かなかった。ビクビクしていた彼女が自分を出せるようになってきているのを感じた。中 1 の頃
は男の先生が担任だったと思うが、ヘソを曲げて言う事を聞かない彼女に困り果てた。その時とったのが「虫で彼女の気を引く」という作戦だった。その結果、彼女はそれまで怖がっていた虫を克服し、むしろ虫が大好きになった。中 2〜中 3 と（紆余曲折ありつつも）女性の先生が担任になり、その先生はとても真面目だったので、A さんが真面目にしていないと怒り、喧嘩をしま
くった。
その時に、
彼女は泣きそうな目でキッと先生を睨み、怒りを込めて言った。
「大好かん！」。
大好かんを始め、A さん用語は次々に生まれた。私は「なわのさん」と呼ばれていた。A さんはいずれクラスのムードメーカーとなった。授業中突然勇ましく大真面目な顔をしたかと思うと、かめはめ波を撃って、席に戻った時など私は笑いを堪えるので大変だった。
A さんは学年が進むごとに体も強くなり、今まで怖がりだったのがどんどん積極的になった。
虫や花を慈しむようになり、そして私や体の小さい生徒は、A さんにとって保護対象にあったよ
うで、めちゃくちゃ優しく「えらいね」と私たちを撫でた。それが他の生徒への態度とのギャッ
プが大きく、みんな思わず、ウケた。その後、高校の時はクラスメイトは最終的に 11 人にまで増えた。当時の担任の先生は、素行が悪い中学校でクラスを受け持っただけあって、声も大きく強く、押すところは押すが引くところは引く人だった。だから、A さんに対しても巧みに彼女の心を誘導した。よく喧嘩をしていたが、お互いに信頼をしている事が見て取れた。いいコンビだった。A さんの周りにみんなが集まってきて、A さんはクラスの要のような存在だった。緊張した場
49

面も、彼女がいたからクラスがまとまった気がする。勉強のクラスが違い、彼女がどんな勉強をしていたのかを私はほぼ知らない。だが、卒業時には「外を怖がる彼女」はおらず、1 人の「お姉さん」がそこにいた。
印象に残った友達は彼女だけではないが、キリがないので代表して A さんを挙げさせていただ
いた。
特別支援学校で育って総括すると、養護学校に通ってよかったなと思うのは、障害のせいで特別扱いされない・いじ
められないという事と、多様性のある友達の存在のおかげで他人にバイアスをかけにくい人間になれたことだろう。本当に校歌の通り、「一人一人」の自分を尊重できた。どんな生徒にも役割が負えたというのも今覚えば大切なことだった。
「友達を選ぶ」という経験は、大学生になるまでなかったし「今いる友達とどううまくやっていくか」のことの方がここでは重要だった。
勉強面では、中学生の頃などは私だけで 1 クラスの体制が取られたこともあり、先生がほぼ家庭教師状態で勉強を教えてくれたため、むしろ勉強を沢山することができた。しかし常に教師と2 人きりというのはストレスもあり、私は「人の話を聞いたフリをしながらも聞いていない」というスキルを身につけた。
その子の学習状況によって、クラスは学年をまたいで、いくつか作られた。高校生になった時、同じ学年の友達は一気に 10 人近く増えた。だが、大学進学を目指す友達はいなかったため、特定の授業では一対一の体制を取ってもらったが、進学に関係ない授業はみんなで行った。それは私にとって初めての「同学年の友達と受ける授業」だった。青春時代を楽しむという意味では尊い日々が送れたが、私自身はもっとちゃんと勉強したかった。でも、みんながそうではなかったので、勉強したいというのは言えなかった。今でも高校の科目をきちんと勉強したかったという気持ちはある。
しんどかったなと思うのは、私自身の幼い頃を思うと、とにかく緊張しながら過ごしていた覚えがあることだ。養護学校は、介助や教師のサポートが必要なこともあり、生徒と先生の関係が密だ。それゆえ、担当の先生によって、その 1 年間が全て変わるような感じがした。教師の存在自体が怖く感じたし、怒られるのが嫌というより恐怖を感じていた。
他に、ここはデメリットだったなあと思うのは、手がかからない子は放っておかれるという事で、肉体的に手がかかっても聞き分けのよい生徒は、後回しにされている感じを受けた。また、問題のある教師が担任となると、いじめやセクハラもあり、生徒が登校拒否になるということもあった。それは PTA の介入などで少しずつ解決していった。今の子どもたちには、嫌な思いをしたらそれを受け入れずに周りの大人に SOS を出して欲しいと言いたい。
また、「普通」がわからないコンプレックスが私の中に生まれた。これは、私の置かれた環境がずっと障害者が当たり前にいていい環境にあったためで、高等部で普通学校から同学年の友達が沢山入ってきた時は、私は少し浮いた存在になり、高 3 の時にやっとちゃんと友達同士と言える関係になった。大人の目が行き届きすぎることによる、優等生であることの強制が私にはあったように感じられた。そしてそのイメージを変えるのは、エスカレーター校ゆえに難しいように感じた。
大学での経験
大学に行ってからは、健常者＝普通とするならば、私はまるっきり普通が分からず、だからこ
そ友達との距離感や、介助をどこまで頼んでいいのか、教授に困っているところをどこまで訴えていいのか悩む事になった。
大学で初めて「マイノリティ側」に回る経験をしたが、人と違うのがこんなにつらいのかと感じた。ストレッチャーというだけで、他の学生と並んでお喋りをしながら授業が始まるのを待つ

50

合意形成のショコラティエ

ことや、サークル会館にエレベーターがないせいで、暇な時間をサークルで潰すことができず辛かった。また、同じ年の友人が長年いなかったというのは、やはり私のコンプレックスだった。
今普通学校に通ってる子たちには、自分はどこか違う事を受け入れつつ生活していて偉いと褒めてあげたいと思うし、折角同じ年頃の友達でいられる環境にいるなら、なるべく同じ立場で過ごせる環境を支援者には作って欲しいと思う。
私は数年、人と違う事や、同じ経験ができない寂しさに苦悩したが、いずれ「もっと自分自身が楽しいと思えることを見つけよう」「もっとずぶとく飛び込んでみよう」と思えるようになった。
一番自分と縁が遠そうな「文化人類学」へ進みたいと決めた時は担当の教授に「フィールドワー
クが中心となるし、流石に難しいと思う」と言われても、「いいや、私にしか出来ないことが必ずあります」と特に根拠はないのに一歩も引かず、先生を説得しゼミに入った。……福祉の学科の教授からの視線は痛かったが、障害者だからといって、福祉を学ばなければいけないという決まりはないだろう。
その後は、逆流性食道炎やうつ病を経験しつつも、母を巻き込みながら個性豊かなゼミ生達と流星を見に山に登ったり、芸術家のギャラリーに行ったり、飲み会をしたり、マイナー映画ばかりやる映画祭に行ったりといろんな経験をした。自分の「やりたい」という気持ちが一番だったと、大人になってやっと分かった。そして、自身を研究対象として書いた卒論は、多くの人に参加してもらい何十回も検討会を開いて出来上がった、私にとっての宝になった。
終わりに
私が人生の中で誇れるのは、卒論を書いた事と、幼児の頃からを合わせて、さまざまな友達がいることである。ここまで来た道全てを振り返ってみて、「全て必要な体験で、かけがえのないものである」と言える。
一人暮らしを目指すと決めたのは、将来を思った時に病院や施設で暮らしたくないという消極的な動機や恐怖からだったが、子どもの頃から無意識の内にずっと「私は 1 人で暮らす」と考えていた。実際に自立に向けて動き出した時も、それまで足りなかった社会経験を積むために、3年間 ILP という自立生活プログラムを受けた。道の歩き方や、バスの乗り方、掃除の仕方、料理の仕方など沢山のことを経験した。また、「失敗という経験をする権利を奪われてきたので、失敗をすることも重要」だということが自立生活センターでの教えで、私は幾百もの失敗をしながらなんとか自立生活を手に入れた。また、障害者というだけで世間がこんなに家を貸してくれないとは思わなかった。家が見つかるまでには、約 1 年を要した。
一人暮らしが始まってからも、知らないことの連続で、洗濯機を使うようになったのも、つい三ヶ月ほど前のことだったし、料理では、魚料理を最近ようやくできるようになった。揚げ物や味噌汁はまだ未経験だ。最近ようやく味噌を買い、油を固めるテンプルを買った。調理をする日が楽しみだ。
献立を毎日考えるのはしんどいが味付けなど全部自分の好きなようにできることも、
カップラーメンをすする日も、それはそれで楽しい。
また、ネットの力を借りたり、自立仲間と出会う事で、多くの医療行為が必要でも生活している人がいる事や、知的障害や精神障害があっても生活している人がいる事を知れた。そういう人達に、自宅にいながらアタックできるのもネットのある今の世の中のいいところだ。
社会経験がなくても、どんなに障害が重くても自分らしい生活や、一人暮らしもできるし、あ
なたはあなたらしく生きていい、というのが私が伝えたい一番のメッセージだ。

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医療的ケア児の発達支援における合意形成のあり方についての一考察-愛護的関わりから療育的ケアへさ

さ

き

ち

ほ

佐々木 千穂（熊本保健科学大学

地域包括連携医療教育研究センター《ちいき楽暮》准教授
言語聴覚士）

プロフィール
福岡県出身。熊本保健科学大学地域包括連携医療教育研究センター（ちいき楽暮）准教授。言語聴覚士。熊本大学哲学科倫理学コース、国立障害者リハビリテーションセンタ
ー学院聴能言語専門職員養成課程、熊本大学文学研究科倫理学コース、熊本大学社会文化科学研究科博士後期過程（交渉紛争解決学領域）学術博士。北九州市立総合療育セン
ター、九州労災病院等を経て現職。学芸員資格、防災士、小型船舶２級、エンデュラン
ス３級（乗馬）、潜水士、ダイブマスター、JBDA サポートダイバー。フルマラソン２回
完走、錦江湾往復遠泳完泳。Com Lab Japan 代表。

Ⅰ

はじめに

１、Introduction
もう随分前のことになるが、あるきっかけ（後述）で SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会のお手伝いをさせていただくことになった。その後縁のあったお子さん達のコミュニケーション発達支援を通じて、SMA 以外の病気を含む医療的ケア児の養育者の方々の様々な苦労をお伺いする機会があり、そして筆者自身もうまく進まない支援の根底にある問題が何であるかを明らかにするために本研究に取り組むことになった。
本稿では、医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップ（以下、ワークショップ）に先立ち、未就学期から高校生までの養育者の方々5 名にご協力いただいたインタビ
ューや、これまで関わってきた養育者の方々からお伺いしたお話に加え、ご寄稿いただいた方々の内容を踏まえて、自分自身が考える本テーマに対する考えを述べてみたいと思う。
２、アザラシのジレンマと無知の知
プロフィールに記載したが、筆者は哲学科の出身である。哲学科に入学して最初のテストで、
哲学用語の穴埋め問題があった。上記を見て？と思われた方もいると思うが、正しくは「ヤマア
ラシのジレンマ」である。寓話が元になっているが、２匹のヤマアラシが暖をとるために近づくのだが、近づき過ぎるとお互いの「とげ」が刺さり痛い。痛いので離れると今度は寒い、という人間関係の距離の取り方を表す「たとえ」である。先生はテストの後にこの誤りを公表し、複数の人がアザラシと記載し、なぜか「リス」など、他にも色々な動物が書かれていたとおっしゃった。人間は知らない事はとりあえず何かで代用するという良い例だが、音感が多少似ているがヤマアラシとアザラシは似ていない（と思う）。またこのテストは、自分の「無知の知」を推測する

52

合意形成のショコラティエ

ことで加点されるという面白いシステムだった。自分の素点を予測して実際の点数と近い場合には加点されるのである。今なら大学でこんなことは（多分）できないだろう。
医療的ケア児の発達支援における合意形成上の諸問題は、高齢者等の介護の問題と似ていて異なる。概して「知らないこと」は「思い込み」につながってしまいやすい。
筆者が学んだ哲学科の一部は博士課程で学んだ頃（随分年数が経過してから）には「交渉紛争解決学領域」に再編されていた。本邦では珍しいこの名称も、学問領域として根付いているという国もある。ワークショップの講師をお勤めいただいた岡部氏はこの初代コース長であられた。
人間が 2 人いると「紛争（コンフリクト）は起こる」そうだ。それは家族間、友人との間、職場の人間関係、全てにいえる。特に欧米では「紛争がおこること」そして「交渉」が前提になっているのだ。日本のように「空気」で色々なことが決まる国とは違う。我が国でも医療領域ではいわゆる医療メディエーター（仲介者）と呼ばれるような、紛争解決のために対話を促進する仲介役を置く試みも少しずつ進みつつある。しかし在宅で生活を送る医療的ケア児については、このような交渉において最前線に立つ養育者らの負担はまだまだ大きく、そして知られていない状況にある。
Ⅱ

医療的ケア児の養育者が抱える困難感-インタビューを通じて-

１、ライフステージごとの問題点
今回は５名の方からお話をお伺いしたが、これまで関わってきた養育者の方々が抱えている困難と共通していた。多少年代や地域によって異なる面もあるが、共通性の高いものを中心に（図１）にまとめた。

図１

児のライフステージと養育者が抱える困難感

53

告知後、泊まり込みの病院で唯一泣けるのが 5 分くらいのシャワーの時間だけ、という話を聞いた。
近年では出生から診断名の告知、そして在宅生活までに至る期間が短くなってきている。児にとって医療機関ではなく、家で生活できることは大変望ましいことであるが、以前は入院期間に養育者同士でできたピアサポート等の期間が短いことが、養育者の受容面にネガティブな影響を与えているのではないかという話も聞いた。大泉氏が語られた孤独な気持ちはどの養育者にも共通していた。在宅生活がスタートした後は、断眠生活の続く中で多重課題をこなす状況が続く。
常に疲労が蓄積し、自身の体調不良があっても十分に医療機関を受診できない。美容院や買い物にも満足に行けない。そして、どのライフステージにおいても、ケアのための身体的負担に加え、社会参加に際して立ちはだかる壁による心理的な負担が大きい印象だ。外出時には常に「すみません」を枕言葉にして児のストレッチャーを移動させるという養育者もいた。
家でスタートした生活の中で、常に高度な医療的ケアを続けながら、社会参加への一歩として幼稚園等への通所について模索する。
前例がない地域が多いため、１つ１つが交渉の連続になる。
どこに通うか、どうやって通うか、誰が付き添うか、全てが交渉と合意形成の連続である。コー
ディネートを誰かが代わりにやってくれるわけではない。鈴木氏は「就学前の適切な時期に、同級生と同じような経験をさせてあげたかった」と書かれている。近年では、多くの養育者は比較的生後早期から ICT を駆使した学習のサポートを開始し続けておられるが、並々ならぬ自助努力である。2016 年に筆者らが制作・公開した「医療的ケアの必要な重度障害児のためのコミュニケーション支援の手引き」は、養育者の方々ばかりに自助努力を負わせてはいけないという気持ちから支援者向けに作ったものだ。しかし、大泉氏も書かれているように現在でも状況は大きく変わっていないように思う。
就学後、通学の場合には通学への付き添い、そして医療的ケア等のための「待機」を求められることが多い。依然、自分の時間はほとんどない。障害者総合支援法の施行後は徐々に利用できるサービスは増えつつあるが、それらの取捨選択や細かい調整については養育者らに負うところが多い。大泉氏の報告の中に、サービスの利用状況が書かれているが、事業所によっては重度の小児のケアに慣れず、ケアが上手に行えないことが原因で、養育者側から事業所を断るケースも少なからずあり、また地域によっては事業所を選べるほど数が多くないことも利用率に影響を与えているように思う。サービスが利用されていない状況にはそれなりの背景要因があることも知っておくべきだと思う。
児の年齢が上がると、義務教育の後の進路や親なきあとの居場所探しについても思い悩むことが多く、引き続いて自身の健康問題や自分の親の介護の問題なども出てくるため気が休まることがない。多くの場合、母親が主たるケアラーになることが多いが、様々な理由により、ほぼ一人で家事育児をしているという例も多い。仕事を辞めざるを得ず、経済的に困窮したり、自分自身のキャリアや自己実現といったものをあきらめたりせざるを得ない状況もある。
臓器移植法等に関連して「命の選別」というような言葉を聞くたびに、心に冷たいものが走るという養育者も少なくない。本内容を発表した学会では「功利主義的発言」と記載したが、正確には本来の功利主義ではないため、本冊子の図には「優生思想的発言」と記載した。多くのコンフリクトが重なり、就学の準備を考えるころには皆さん憂鬱になり「心が折れそう」という言葉を多く聞くことになる。

54

合意形成のショコラティエ

２、コーディネーターとしての負担感（図２）

図２コーディネーターとしての負担感

当該児らの療育における医療と教育の連携不足については指摘されることが増えてきているが、それ以外の社会との関係に関するコーディネートに関する負担も大きい。当初より障害者総合支
援法は、医療的ケア児のような医療依存度の高い児を想定して作られてはいなかった。現在は少しずつ修正が加わり、制度も医療的ケア児に対応できるように改良・改変されつつある。介護保険制度では、岡部氏の記述にもあるようにケアマネジャーがコーディネーターとしての役割を担っている。しかし障害者総合支援法においては相談支援専門員はいるものの、現時点では医療的ケア児に十分に対応できている地域は少ないように思う。また、インタビューで養育者が特に負担だと感じていたのは、学校の支援員に対するケアの指導である。担当者のスキルにもよると思うが、多くの養育者から聞かれた。
しかしながら、このようなコーディネーターとしての負担が大きいにも拘わらず、大切な意思決定の場に入ることができず事が進み、一方的な方針の通達になることがあるということも全ての養育者が語っていた。一種のパターナリスティックな対応が様々な療育上の方針決定の場面であるということだった。
Ⅲ

医療的ケア児の発達支援上の問題点

１、療育とは何か「療育は情念であり思想であり科学でありシステムである。療育とは医療、訓練、教育、福祉などの現代の科学を総動員して障害を克服し、その児童が持つ発達能力をできるだけ有効に育て
上げ、自立に向かって育成することである。」１）
上記は、岩野氏が通った、そして筆者も勤務していた北九州市立総合療育センターを創設した
高松鶴吉氏の言葉である。そして効果的な療育のためには、「早期からの療育」が何より重要で55

ある。筆者の思う療育とは上記の定義である。筆者が関わるのは、コミュニケーション発達支援に関することが主であり、児らの生活全体からすると重要ではあるが、ある一部の支援に過ぎない。にもかかわらず、筆者自身も様々な壁に遭遇することがある。下記のような言葉を直接的・間接的に聞いて驚くことがしばしばであった。

「（車椅子申請の際に）寝たきりなのにどうして車椅子がいるのですか。」「重度障害者用意思伝達装置は未就学児には給付されません。」「重度のお子さんがいるのに働きたいとは本気ですか。」「地域の（通常の）学校にいれたいというのは親のエゴです。」「2 歳の我が子のリハ（開始）がまだ早いといわれました。」
上記を発したのは、様々な立場（行政を含む）の様々な職種である。専門性とはほど遠いフレーズを聞き、耳を疑うことが多いのだが、発した当人たちはそうは思っていないのだろう。しかし、先ほどの療育とは何かの理念に照らせば、このような発言にはならないはずである。
２、医療的ケア児に対する療育的ケア・発達支援のあり方の現状（図３）
本冊子の子どもたちの夢(ｐ2-3)をご覧いただいておわかりのように、それぞれが「子どもらしい夢」を思い描いている。一方で今回に限らないが、「将来の夢」を聞いてみたことがないという養育者も多い。また他の人から聞かれたことがないという方もいる。それは、原疾患等によっては長期的に命をつなぐことが難しいと考えられる（考えられていた）ことが一因であろう。岩野氏も子どもの時、「20 歳くらいしか生きられないと聞いたご両親は色々なことを経験させたいと思った」と記載されている。現在は地域にもよるが、医療的ケアが必要な児でも在宅療養も安定して送れるような環境が整いつつある中で、様々な可能性が拓かれつつある。特に昨今はインターネット等を通じた情報が得やすくなったこともあり、SNS 等を通じた情報交換等も盛んにおこ
なわれており、ネット世代の養育者らは情報を求め、当事者間のつながりのなかで様々な知識や情報を得ている。
一方支援者側は、地域で生活する医療的ケア児に出会ったことがないという人も多く、特に将来像についてどのようにイメージしたらよいかわからない、今何をすれば適切な支援に行きつくのかわからない、という人も少なくない。しかしもっというと、医療的ケア児に限らず、重度の障害を有する方の「生活」を知らないことが大きな原因であるように思う。結果的に「単なる愛護的関わり」に終始せざるを得ず、系統的な発達支援に行きついていないということも散見される。誤解のないように補足すると「愛護的関わり」が悪いわけではない。しかし専門職が関わる際には、療育的視点に基づいた「愛護的関わり」であるべきだと思う。
また一般的に、療育施設への通園の中で養育者らも様々な情報を得ることができる。養育者を対象とした勉強会などもあり、また養育者同士のつながりを意図的にピアサポートの機会として提供している施設も多い。何より、支援者と養育者らとで方針決定＝いわゆる協働意思決定（Shared.Decision.Making）が行われるチャンスが多いと思う。一方で在宅が中心の療育形態では上記のようなサポートが少なく、頻回に通院や通所が可能な児らに比し、養育者側にも情報が十分に提供できない。
それで、児の本来の意味の療育に関する理念も共有しづらいのではないか。
このような背景を元に、養育者らと支援者側とにゴールやニーズの共有が困難な状況が生じ、結果的にコンフリクトに至ることも多い。

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合意形成のショコラティエ

図３

医療的ケア児に対する療育的ケア・発達支援のあり方の現状

３、子どもの意思決定支援の難しさ
さて、子どもの意思決定支援を誰がどのように行うのか、という点は倫理学的にも非常に難しい問題である。それは医療的ケア児に限らず全ての子どもについて言える。特にインフォームド・
アセントが難しい場合は、
主には多くの場合は意思決定代理人である養育者らが意思決定を行う。
その際、松本氏も書かれたように、「情報共有―合意モデル」が重要となる。
しかし、ロールモデルが少ない状況で様々な事項に関する意思決定を行う際には、どのような情報を共有したかが、その後の合意形成や意思決定支援に影響を与える。例えば生後早期に人工呼吸器の装用を必要とする児の療育のモデルは、国内外いずれにも少ない。養育者らは「専門職だから知っているだろう」と思うことも多い。専門職は「養育者は十分に児のことを考え、十分な情報を得た上で意思表示している」と思っているかもしれない。
「子どもの QOL に対する認識は子ども自身よりもその親のほうがネガティブとなる傾向にある一方、医療者の認識はさらにネガティブとなる傾向にあるというエビデンスがある。」また、「医
療者は、生物学的な障害の存在が自動的に主観的な幸福を減少させることになると決めつける傾向にある。」これらを回避するためにも、「可能なかぎり、障害者の人生経験への単純な思い込み
や偏見でなく、客観的で経験的なアウトカムのデータを親と共有」２）することが重要である。
本冊子では「子どもたちの夢」を載せ（乗せ）、養育者の立場から、そして何より当事者 3 名の方々にご寄稿いただいたのは上記のような「蓄積」において何より当事者らの言が重要だと思うからである。
Ⅳ

合意形成上の諸問題

１、 合意形成上の養育者側の配慮
様々な交渉がある中、養育者の方々はどのような考えをもって合意形成を行っているのだろうか。
「合意形成に向かうための配慮」について尋ねたところ、以下のような話が聞かれた。

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「『自分が＊＊したい』と言わないようにしている。」「事故が起こると後に続くケースへも影響が出ることが心配なので細心の注意を払っている。」「他の地域の前例を出すことが良い結果に繋がらないこともある。」「やってくれないのか、ではなく、自分たちができることは自分でする姿勢は心がけている。」「アクシデントが起きた場合も、焦ると他が焦ると思うので、努めて冷静に振る舞うようにしている。常に相手を気遣う配慮を忘れない。」「言って状況が良くなることについては『言葉にする』が、ならないことについては言わない。」「シミュレーションを繰り返し、交渉に入る。」「スムーズにことが運ぶように順番や言い方はかなり気をつけている。」
以上は「合意形成に向かうための配慮」というよりは、河添氏も触れられていた「遠慮」に近いものだと感じた。その場の「空気」を壊さずに、後進に迷惑をかけないようにするための「遠慮」に聞こえる。
「自分が当該地域のパイオニアであるから、失敗すると後に続く人に迷惑がかかる。
」常にそのような気負いと、緊張感の連続である。本来は自分の子どもの発達や成長のためにどういった方針決定がよいのか、を検討する場である。どうしてそこまで養育者が「遠慮」しな
いといけないのか、と正直思う。多くの交渉を経験される中で、そのような振る舞いが身についていらっしゃるのだと思うと、悲しい気持ちになった。
付け加えると、今回インタビューにご協力いただいたのは 5 名だが、これまでの多くの養育者の方々に同様の話を多く聞いていたため、この 5 名の養育者の方が特別というわけではないことを申し添える。筆者も就学先を決める会議などへの参加を求められることがある。養育者らは準備に準備を重ね、前例のある他の自治体の例を探し、元々少ない睡眠時間を削って資料をまとめ、そして医療的ケアが必要であることから児も同席させての話し合いになるが、本来は輝かしい未来のための話し合いであるはずなのに、空気は淀み、養育者達の追い詰められたような表情に、
筆者自身いつも心が苦しくなる。
２、立場の違いによる見え方の違い
少し個人的な話をすることをご容赦いただきたい。身近にいる（いた）重度の障害者のことだ。
子どもの時には重たい自閉症の従兄弟が毎年夏休みには長期間泊まりにきて一緒に過ごした。
毎日一緒に海に行き、海辺では何の遠慮も必要ないので大声を出したり走り回ったりした。一緒にスイカを食べ、夜は花火をした。彼は私たちとは異なる表現方法だったが、うちに遊びにくるのを楽しみにしていることはわかった。
大学時代は入学式に門の前でヘルパー募集のビラを配っていた重度の脳性麻痺の男性の家事等のボランティアを学生同士でシフトを組んで続けた。
（ちなみに、大学時代のエフォートは部活が40％、このボランティアが 10％で“残り”が学業とバイトであった。
“残り”の内訳は書けない。）
この方は四肢麻痺で全介助に近かった。時々約束をすっぽかす学生もいて（ひどい話だが結構あった）、夜になって電話がかかり、構音障害のため途切れ途切れの声で助けを求めてくるのに応じて自転車を飛ばすこともよくあった。介護保険も障害者総合支援法もできるずっと前のことで、当時はまだ公的制度によるヘルパー派遣はほとんどなかった。その方は幼少期から施設にずっと入所されていたが、施設の建て替えか何かの理由で偶然一旦施設外に出ることになり“娑婆”の空気に触れ、施設に戻ることが考えられなくなり一人暮らしを始めた、とのことだった。当該地域で初だと聞いた。学生のすっぽかしにあっても、安全安心安泰な施設の暮らしより地域での一人暮らしの方がよいと思う人がいることを知った。そのボランティアは兄が交通事故に遭うまで３年間続けた。

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合意形成のショコラティエ

大学最後の年は交通事故で重度の障害者となった兄の介護に付き添った。卒業後は留学したいと考え、4 年次はその準備に充てるつもりで卒業研究以外の単位を取得していたため、仕事のある両親の代わりに病院に「住んだ」。両親は私がいたおかげで仕事を辞めずにすみ、経済的に破綻せずに済んだ。付き添い経験がきっかけとなり、当時はまだ資格もなかった言語聴覚士を目指すことになったが、今思えば貴重な early exposure の機会だった。急性期病棟のスタッフの方はい
つも忙しかったため、家族がしてよい範囲を超えていたが、吸引等の医療的なケアをはじめとし、
清拭、ベッドメーキングまでケアは何でも行っていた。重度の高次脳機能障害によりコミュニケーションがとれない兄に対し、PT に指導された関節拘縮予防のトレーニングをベッドサイドで行いながら、時々自分の卒論を書いた。医療者との関係性の難しさも随分経験した。色々な相談をするとうるさい家族と思われている「空気」を感じた。依頼は特定の担当者を探して伝えたり、話をしっかり聞いてもらえないと勝手に処方薬の量を調整して飲ませたりした。インフォーム
ド・コンセントとは名ばかりだと感じる経験も多々した。兄のリハビリテーション（以下、リハ）
は長期にわたった。
退院後、社会参加の場を模索する中でダイビングに連れていった時に SMAⅡ型の方との出会いがあり、後日家族会の手伝いを依頼されたことがきっかけでアドバイザーになった。ハンディ
キャップダイバーと一緒に海に潜る中で色々な学びがあった。全盲の方が海に潜ることにも驚いたが、一緒にダイビングツアーに行く中で様々なチャレンジドに出会い、人間のもつ可能性の大きさを学んだ。そのうち、父が重度の視覚障害者になった。父は当時レジャー用の釣船をもっていて、視覚障害のために操船できなくなるのがかわいそうだと思い、筆者も船舶免許をとった。
しかし、数回一緒に海に出たら満足したのか、船を手放すと言った。父は車の運転ができなくなったが、近所を歩いたり、旅行に行ったりするようになった。地域のコミュニティセンターで陶芸を習い始め、陶芸仲間が父をサポートしてくれるようになった。
大学では聴覚障害を有する学生や、岡部氏が記載された視覚障害を有する学生の指導も経験させていただいた。その他、特別支援学校・学級に通うメンバーで構成したアートグループの活動も一緒に楽しんでいる。彼らとは本学の学生と一緒に乗馬体験をしたり旅行に行ったり、それを啓発教材にまとめたりした。
障害のある家族や仲間達と地域に出て、多くの時間を過ごすことで、医療機関に勤務することのみでは見えない、わからない視点を養うことができたように思う。視
座を変え、様々な経験をすると、ニーズの見え方が異なってくることをまさに「身をもって」経験した。
最後に岡部氏の話になるが、妻である岡部由紀子氏がクモ膜下出血で倒れられたあと、少しず
つ言葉の機能も回復してこられた際に、その事を岡部（勉）氏に伝えたところ、「今は言いたいことの半分くらいはわかるようになった。でも元々彼女の（言いたい）ことを半分ほども理解していなかったわけだから、病前とそう変わらない。」と答えられた。
３、視座の違いがもたらすもの-見えるものと見えないもの-

大泉氏が書かれているように母親の実態と本音は、まだ十分には「知られていない、知らせていない」のだ（図４）。知られていない理由は問題が見えにくいから。そして立場が違うことで見えるもの、見ようとするものが異なる、からだと思う。そして、様々な意識のズレは簡単に言うとそれぞれの立場の違い、視座の違いから生じているように思う。
小児在宅医療の特徴として、「小児在宅医療の患者は多くが病院主治医をもっている」が「病院医は患者家族の生活や福祉制度に疎い」「在宅医、訪問看護師、介護士、訪問リハのいずれの職種
も重症小児には慣れて」おらず、さらに「ケアマネジャーがいない」３）という状況は知られてい

59

ない。
何より当事者側が思う生活が、支援者側に見えていないし、知られていない。学校教員はもちろんであるが、医療職にとってみても在宅で生活をする医療的ケア児をサポートするマンパワーの養成はまだこれからの課題だと感じている。
例えば SMA の場合、希少疾患であることで地域に前例が少なく、外出がしにくいことで目につきにくく、結果としてその存在自体が知られにくいということもある。制度も、高齢者を対象とした訪問支援体制が主で、小児の療育支援に精通した事業所はまだ少ない。当該疾患の支援に精通した療育センターなどのリハ職も、制度上在宅への支援などへのアウトリーチが行いにくい状況があるようだ。これは当該センターにとっても実はデメリットが大きいと思う。在宅療養をしている児の本来のニーズをうまく汲み取りにくいからである。
このような状況に加え、何より支援者の障害観がニーズの把握に影響を与え、本来養育者と協働して行うべきゴールの設定を困難なものにしていることも多い印象だ。これまで「分ける」教
育で育ってきた世代は本来のインクルージョンの意味を知らないし経験がない。
また学校や病院は、対象児者に対し管理的な側面をもち、それらがある種のバイオパワーとして生活に力を及ぼすことがある。積極的な療育に反映されるとよいのだが、様々なことが禁止や抑制に働くことがあり、これもコンフリクトの原因になっているように思う。
医療や教育に関わる専門職の教育のあり方も再考していく必要がある。河添氏が書かれた「少ない経験値にもかかわらず、思い込みが激しい」ことから生ずる専門職であるがゆえの心理的盲点（スコトーマ）を外し、一旦できた専門的なゲシュタルトを壊さないとみえてこない「障害者の日常生活」があるように思う。

図４

合意形成上の諸問題の背景にあるもの

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合意形成のショコラティエ

４、「空気」の問題
さらに、河添氏が書かれたような日本人のコミュニケーションの特性として「コンテクストに依存した」コミュニケーションがある。所謂「空気」である。実はこの「空気」に悩まされている養育者も多い。これは養育者が悪いということではない。空気で察する状況を前提に様々な交渉が進められることが多い状況もあるからだ。

「重症児は支援学校に行くのが当然である。」「人工呼吸器を装用しているお子さんはこの地域
では訪問学級に通う。」「重度障害児の養育者は、外で働くことはせず、児の世話に専念する。」
こういったことが前提になっている中で、当該地区で様々なことが「初となるケース」としての交渉は容易でない。障害者差別解消法が施行されてからは、就学準備に関して養育者の希望を「まずは聞く」ということが増えてはきたが、まだまだ交渉にかかる時間は長くその負担は大きい。
筆者が色々と感じる疑問の中には、明らかになっていないことが、「通例」として医療や福祉、教育に関わる専門職の何らかの指針になっていることが多いということである。

Ⅴ

医療的ケア児の発達支援における合意形成に向けて

１、無知の知から、実践知へ-Evidence Based Medicine（EBM）&

Narrative Based Medicine（NBM）医療的ケア児の療育については、まだ明らかにされていないことが多い。療育に関するいわゆ
る Evidence の蓄積が少ない。身体に重度の障害があると、能力を低くみられがちであるということは、当事者の経験談の中にもある。早川氏の大学時代のエピソードの中の「不思議な大学の先生」の話は、笑いそうだが笑えない話である。しかし筆者も障害学生の支援に関わっていて、現状では似たような状況を見聞きすることが多い。本人の自立やその後の生活を考えて今何が必要なのか、を考えることが重要なのだが、何でも「代わりにやってあげること」が良いわけではない。できること、できないこと、サポートした方が良いこと、時間はかかっても待った方がよ
いこと、それは障害特性や疾患特性を十分に理解した上で成立する。
筆者自身は言語聴覚士であるが、医療的ケア児の療育に関する先行研究が少なく支援の際に苦労している。聴覚検査や視覚の検査を行なったことがないという児も少なくなく、発達支援では必須になる基本的な情報がかけていることが多い。
「2 歳でリハが早い」といわれたエピソードを先に紹介したが、実際には 2 歳から意思伝達装置が使用できることがわかった。４）一歩一歩、一つ一つ Evidence を蓄積していくことが重要だ。
そして EBM と同じかそれ以上に大切なのがその方の人生を連続したストーリーとしてとらえる見方 NBM である。本冊子ではその目的もあって多くの方に「語って」いただいた。筆者が所属する“ちいき楽暮”では毎年、地域で人と人を繋げたり、周囲の人に支えられたりしながら活き活きと生活されている方を「生きる達人」として表彰している。人の助けを受ける力のことを「受援力」というが、この「受援力」はすべての人にとって大切な力であると思う。一昨年は市内にお住まいの園田信子氏を医療的ケアが必要な重度の障害のあるお子さんを含む２人の男の子を立派に育てていらっしゃる「子育て達人」として表彰させていただき「聞き書き本」を贈呈した。どこか遠い星の成功例（Good Practice）を探すのではなく、地域にいる「達人」（Positive
Deviance）のストーリーに耳を傾けることからスタートすることが、実践知に近づくための足掛61

かりではないかと思う。
２、問題解決のプロセスとしての合意形成

合意形成は、問題解決のプロセスである。５）
そもそも医療や教育は安全で文化的な生活を送るために必要なのであって、それ自体が目的ではない、はずである。しかしながら、臨床医学のはじまりとともにいつしか医療が「生活」にまである種のバイオパワーとして力を及ぼすようになった。教育も学校は学ぶための手段であるはずなのに、様々なルールが学ぶ機会を抑制させる方向に働くことがある。例えば ICT 機器類は便利かつ必要であるが、破損した場合の責任がという理由でいまだ持ち込めない学校も多い。誰のためかよくわからないルールもあり、教員も養育者も困っている。
早川氏が契機となって変わった（変えた）制度や地域を列挙してくださっているが、ご本人とご家族の「一歩踏み出す勇気」が後に多くの方の生活にも影響を与えることになった。
医療的ケア児が地域で育っていくことを通じて、社会がよりよいものになることは、ひいては我々自身の社会を住みやすくし、真の意味での社会的包摂が実現可能になる道筋へつながってい
くと信じている。医療的ケア児が地域で生活を送り、夢を実現できるための合意形成の場こそ、様々な社会問題の解決のためのプロセスであり、このプロセスを一緒に歩むことこそ、本来の専門職の役割ではないかと思う。
３、終わりに現状に対する批判が多かったこの稿を閉じるにあたり、インタビューの中で支えになったことを聞いたので紹介したい。ほぼすべての方が職種は問わず、下記のような言葉とともに「支えてくれた人との出会い」と答えていた。
「一人で考えるな、なんでも一先ず言いなさい。できることもできないこともあるし、出来ても時間がかかることもあるけれど、抱えないで何でも言っていいんだよ。」
本冊子、本稿をお読みいただいた方々は多くの場合、本テーマに理解を示してくださる「何とかしないといけない」というお気持ちをお持ちの方々だと思う。一方で私たちが働きかけていかないといけない相手は「知らない方」、そして「知っているつもりで実は正しく知らない方」だと思う。そのような方々にどのように理解を促していくのか。高度先端医療の発達と在宅医療が推進されている現状において、医療的ケア児の療育を介護から子育てへ、そして実践知の共有へ。
それがこれからの課題だと思っている。表紙絵に描かれたような世界は、もうすぐそこに近づいているように思う。

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合意形成のショコラティエ

贈呈した聞き書き本

達人表彰を受ける園田信子さん（写真左）（引用文献）
１）高松鶴吉.療育とは何か.第３版.ぶどう社.1992 年.p76
２）John Wyatt.新生児医療における QOL 評価の役割:Douglas S.Diekema, Mark R.Mercurio,
Mary B.Adam .小児の医療倫理ケーススタディ所収.メディカル・サイエンス・インターナシ
ョナル.2020 年.p120
３）田中正徳.小児の在宅医療の実情と支援の実際:五十嵐隆他監修.ガイダンス子ども療養支援所
収.中山書店.2014 年.p73
４）佐々木千穂,境信哉,髙田政夫,竹島久志,井村保,伊佐地隆.脊髄性筋萎縮症（SMA）Ⅰ型児の意
思伝達装置使用可能年齢についての検討.日本難病医療ネットワーク機関紙.2018 年 6 巻 1
号.p130５）桑子敏雄.社会的合意形成のプロジェクトマネジメント.コロナ社.2016 年.p16（参考文献・資料）
１）伊勢田哲治,樫則章編.生命倫理学と功利主義.ナカニシヤ出版.2006 年
２）斉藤吉人.NICU で行うコミュニケーション・ケア.言語聴覚学研究 Vol.3 No.2 pp82-84. 2006年
３）厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部障害福祉課 障害児・発達障害者支援室：医療的ケ
ア児等の支援に係る施策の動向.2020 年 1 月
４）加藤洋子.重症心身障害のある超重症児（者）と母親の生活の実態及び生活の質に関する調査
研究.公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団助成研究 2016 年度（前期）一般公募「在宅医療研究への助成」完了報告書.2017 年
５）三菱 UFJ リサーチ&コンサルティング政策研究事業本部.ヤングケアラーの実態に関する調査研究報告書 平成 30 年度子ども・子育て支援推進調査研究事業.2019 年
６）前田浩利.在宅医療のニーズの高まりの社会的背景と在宅医療がもたらす医療のパラダイムシ
フト.保健医療社会学論集. 26(1).pp3-13.2015 年
７）イヴァン・イリッチ.脱学校の社会.東京創元社.1977 年
８）イヴァン・イリッチ.脱病院化社会.晶文社.1979 年
９）山本七平.「空気」の研究.文春文庫.2018 年
10）ミッシェル・フーコー.臨床医学の誕生.みすず書房.1969 年
11）Arvind Singhal, Everett M.Rogers .エンターテイメント・エデュケーション.成文堂.2011 年
63

おわりに

2016 年に公開した「医療的ケアの必要な重度障害児のためのコミュニケーション支援の手引き」（以下、手引き）の公開から 4 年が経過した。前回の冊子を作成している途中で熊本地震が起こり、本冊子の制作にとりかかってほどなく COVID-19 の猛威の影響で大変な状況になった。制作
にご協力くださった方々がお住いの各地域でも、感染対策や消毒用エタノールなどの物資不足により在宅生活に大きな影響を与えるような大変な状況となった。しかし、COVID-19 の影響は悪いことばかりではなく、一気に ICT を活用した教育が進んだことは喜ばしいことだと感じている。
過去には訪問教育を受けているお子さん達の学習時間を増やし、お友達との交流の機会を増やすことを目的に、TV 電話などを活用した授業を併用いただけるよう何度もお願いしたことが叶わなかった過去を振り返ると、「やれば（本当は）できた」ことが多かったことを実感した。制度は誰のため、そして何のためにあるのか、全ての人が見直すよい機会になったと思う。ピンチはチャンスという言葉はありきたりかもしれないが、様々なことを見直すよい機会ととらえ、医療的ケア児に対する専門的な療育に弾みがつくことを強く願う。最後になるが、本冊子の作成にご協力いただいた全ての方に心より感謝申し上げる。
「手引き」を作成した際に編集を担当いただいた早川・益子両氏に加え、今回は新たに岩野氏が加わってくださった。3 名の皆さんは、体調の変動もある中、そして夜の遅い時間（朝の早い時間ともいうが）に作業を続けてくださり、完成することができた。心より感謝申し上げる。4 シ
ョットでの写真が実現しますように。
佐々木千穂

2019.12.13 リバーウォーク北九州
左から、早川、佐々木、岩野

2016.10.15 アクアパーク品川
左から、益子、早川、佐々木64

合意形成のショコラティエ

編集後記『合意形成のショコラティエ』という名前は、「いろいろな気持ちを混ぜ合わせて、特別なチョコを作るように、希望を持って合意形成していこう!」という願いを込めてつけました。
編集にあたっては、SNS を活用し、全てテレワークで作業を行いました。迷ってばかりの私に、１からひとつひとつ教えてくれたのが、ちほ先生です。少しでもお役に立てたのな
ら、嬉しいです。また、運命共同体だと言って毎日一緒に頑張ってくれたのが、親友の益子さんと岩野さんです。最後に、執筆者の皆様、子どもたちの夢コーナーに参加して下さった子ども達とお母さん方に、心より感謝致します！またどこかで会いましょう！
早川幸希

幼馴染みで親友の早川さんに紹介された佐々木先生は、雪のように白く綺麗な人でした。
2019 年の 12 月半ば。その後にコロナ禍が来る事や、冊子にこんなに携わらせて頂く事な
ど、その時は知る由もありませんでした。5 月の終わりの今は午前 2 時。非日常に近い日
常を、それから半年間近く編集部 3 人と佐々木先生で過ごしました。益子さんとの出会い
は私がネットで初めて自分の病気の事を詳しく調べている時。彼女の web ページを知り「友達になって下さい！」とアタックしました。そして早川さんを紹介。それが今の縁を作ってくれました。こんなに発達について、発達支援について考えた日々はないでしょう。沢山の充実した日々を過ごせました。素敵な方々の考えに触れる事ができました。ありがとうございました。

岩野直子

表紙のイラストとブックデザインを担当させていただきました。表紙は「誰でも可能性は無限大。小さなチャレンジャーが社会に出て活躍している未来」というテーマをいただき、何を描こうか悩みましたが、本誌の「子どもたちの夢」の原稿を読ませていただいた瞬間、
一気にイメージが広がりました。子どもたちの夢はどこまでも無限大でした。お母さんた
ちの言葉は優しさが溢れていて、本人はしっかりと現実を見つめていて。私の絵ではとても表現しきれませんが、子どもたちの夢が叶うことを願いながら描かせていただきました。
寄稿してくださったみなさま、ちほ先生、ありがとうございました。
イラスト・執筆等、お仕事募集しています。

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益子千枝

てのひらの空：http://tenohira-sora.com

合意形成のショコラティエ
医療的ケア児の発達支援における合意形成に関するワークショップ報告集
2020 年 6 月

発行

発行・監修：佐々木千穂
編集：早川幸希、岩野直子、益子千枝
イラスト、ブックデザイン：益子千枝
この冊子は、公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団の助成によって作成しています。