はじめ に
令和2年は、新型コロナウイルス感染症に振り回された1年でした。第16回目を迎えた埼玉県難病医療連絡協議会講演会も、その形式を大きく変えて何とか開催にこぎ着けました。例年は、埼玉県県民健康センター大ホールにおいて300名以上の関係者が集合して行ってきました。今年度は、新型コロナウイルス感染症のいわゆる第2波と第3波の間の小康期でしたが、慎重を期してZoomを利用したWeb形式で11月10日に開催しました。内容としては「難病の災害対策：現状と課題」を取り上げています。前年度の豪雨災害で介護施設が水没したなどの事象を受けて、以前取り上げた2011年3月の東日本大震災とは異なった「ある範囲で予測可能で、避難が可能な局所的な災害」にも対応が求められていたため、この題材を選んでいます。
内容としては、「神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす」と題して、国立病院機構東埼玉病院の尾方克久臨床研究部長から、ブレインストーミングと総論をしてもらいました。具体的な情報源の提供などもあり、現場でも実際に使える内容になっていたと思います。次に、埼玉県狭山保健所の古川晃子保健予防推進担当主任から、「在宅難病患者の災害時支援について」講演してもらいました。個別支援計画や避難訓練の実際の例を挙げて、より具体的に対応の話をしてもらえました。3題目の「福祉避難所について」は、埼玉県福祉部障害者福祉推進課の畦地英樹総務・企画・団体担当主査にお願いしました。あまり知られていない福祉避難所に関して、その定義か
ら始まり、具体的な課題や対応策などを話してもらいました。初めてのWeb方式での開催であり、中止も考えられる中での短時間での準備作業でしたので、手作りの講演会にならざるをえずご迷惑をかけた事も多々あったかと思います。事務局の職員もできる限り準備をしましたし、新型コロナウイルス感染症対応で大変な中でも県職員の皆さんの協力もあり、数多くの関係者の参加を頂きました。集団での開催とWebでの開催とでは、それぞれのメリット・デメリットがあり、今後もさらなる改善を図ろうと考えています。参加者の皆さんも協力ありがとうございました。
講演会の内容をまとめましたので、マニュアルとして参考にしていただければ幸いです。来年度は、未だ見通しが立たない状況ですが、工夫を凝らして皆さんと再び講演会が持てるように努力したいと考えています。
令和3年2月8日
埼玉県難病医療連絡協議会

会長

独立行政法人国立病院機構東埼玉病院

院長

正田良介

目

次

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす……………………………………… 3
国立病院機構東埼玉病院
尾方臨床研究部長 （現：副院長）

克久

在宅難病患者の災害時支援について～狭山保健所の取り組み～………………………… 15
埼玉県狭山保健所
古川

保健予防推進担当

主任

晃子

福祉避難所について…………………………………………………………………………… 31
埼玉県福祉部
畦地英樹

障害者福祉推進課

総務・企画・団体担当主査

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

国立病院機構東埼玉病院 臨床研究部長（現：副院長）
尾方克久

1. はじめに埼玉県難病医療連絡協議会講演会では、第 5 回（2009 年）で「神経難病とリスク・ク
1)ライシス」 、第 7 回講演会（2011 年）で「あらためて神経難病の在宅人工呼吸療法を考2)える」 と題し、おもに神経難病を対象として災害対策を取り上げました。その後、2016
年 4 月に熊本地震が起きた他、ここ数年は大規模な水害が全国各地で起こっています。
東日本大震災から間もなく 10 年を迎える今、神経難病の視点からあらためて災害とその対策を見つめなおしたいと思います。

2. さまざまな災害
災害対策基本法第 2 条第 1 号において「災害」とは「暴風、竜巻、豪雨、豪雪、洪水、
崖崩れ、土石流、高潮、地震、津波、噴火、地滑りその他の異常な自然現象又は大規模な火事若しくは爆発その他その及ぼす被害の程度においてこれらに類する政令で定める原因（注：同法施行令第 1 条で「放射性物質の大量の放出、多数の者の遭難を伴う船舶の沈没その他の大規模な事故とする」と定められています）により生ずる被害をいう」と定義されています。
このように、災害にはさまざまな要因が含まれますが、最近わが国を襲った大きな災害として、地震と水害（豪雨、洪水）が挙げられます。
1995 年 1 月 17 日に発生した阪神・淡路大震災では、建物倒壊に加えて大規模な火災が生じ、大きな被害をもたらしました。2011 年 3 月 11 日に発生した東日本大震災は、強さ・範囲ともさらに大きな地震でしたが、津波と原子力発電所事故のため広範かつ甚大な影
響が長期間にわたり及びました。2016 年 4 月 16 日に本震が発生した熊本地震では、死傷者数こそ阪神・淡路大震災や東日本大震災より少なかったものの、狭い範囲で多くの人

3

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

が避難所生活を余儀なくされました。
一方で、台風や集中豪雨による水害がここ数年頻発しています。2018 年 7 月には豪雨
が岡山・広島県をはじめ西日本各地に、2019 年 10 月には台風 19 号による洪水が東日本に、2020 年 7 月に再び豪雨が熊本県をはじめ西日本各地に、それぞれ甚大な被害をもたらしました。他にも、河川氾濫による水害は毎年各地で報道されています。
3)

埼玉県における災害教育といえば元々、1947 年 9 月のカスリーン台風による水害 がおもに取り扱われていたのではないでしょうか。東日本大震災でやや印象が薄くなりがちだったかもしれませんが、水害への備えが再び重要視されています。

3. 神経難病患者は「災害弱者」である
平成 3 年度版防災白書において、災害対策に特別な配慮を要する「災害弱者」の概念が初めて取り入れられ、以下の 4 類型のいずれかに当てはまる人が「災害弱者」とされました。「自分の身に危険が差し迫った時、それを察知する能力がない、または困難な者」「自分の身に危険が差し迫った時、それを察知しても適切な行動をとることができない、
または困難な者」「危険を知らせる情報を受け取ることができない、または困難な者」「危険を知らせる情報を受け取ることができても、それに対して適切な行動をとることができない、または困難な者」。これらの具体例として「障害者（肢体不自由者、知的障害者、内部障害者、視覚障害者、聴覚障害者）」「傷病者」「体力の衰えた、あるいは認知症の高齢者」「妊婦」「乳幼児、子供」「外国人」「旅行者」が挙げられました。
神経難病患者のほとんどは、① 普段から活動が制約され日常生活に支援（医療処置、看護、介護を含む）を必要とする、② 療養に薬剤や医療機器・器材を要する、③ 余力が小さく環境の変化に対する適応力が弱い、という特性があり、総じて「災害弱者」に該当すると言えます。
「災害弱者」を指して行政では「災害時要援護者」と称していましたが、2013 年 6 月の災害対策基本法改正により「要配慮者」（同法第 8 条第 2 項第 15 号：高齢者、障害者、乳幼児その他の防災上特に配慮を要する者）と「避難行動要支援者」（同法第 49 条の 10 第1 項：要配慮者のうち、災害が発生し又は災害が発生するおそれがある場合に自ら避難す4神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

ることが困難な者であって、その円滑かつ迅速な避難の確保を図るため特に支援を要する者）が定義されました。現在はこれらが行政用語として用いられ、支援が図られてい4)ます（図 1）。

図1

避難行動要支援者の避難行動支援に関する制度的な流れ

4)

4. 災害時避難行動要支援者に対する防災施策
災害対策基本法は避難行動要支援者について、名簿の作成を市町村に義務付ける（同法第 49 条の 10）とともに、災害時個別避難計画の作成を努力義務としています（同法第 49 条の 14）。避難行動要支援者に対する具体的な取り組みの概要を図 2 に、災害時個5)別避難計画の様式例を図 3 に示します 。
6)

内閣府と消防庁の調査によれば 2022 年 1 月 1 日の時点で 、埼玉県の全 63 市町村が避難行動要支援者名簿を作成済みであり、62 市町村で年 1 回以上名簿が更新されています。
名簿掲載者は 541,689 人と、県人口の 7.4% を占めます。名簿には「身体障害者」が全市町村で、「要介護認定者」「知的障害者」は 62 市町村で掲載されていますが、「難病患者」
を名簿掲載対象としているのは 46 市町村です。災害対策に役立てる目的での避難行動要5神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす࠙඲యィ⏬࣭ᆅᇦ㜵⅏ィ⏬㸭㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅ྡ⡙࡟ಀࡿ୺࡞ᡭ㡰ࠚ㸯඲యィ⏬࣭ᆅᇦ㜵⅏ィ⏬ࡢ⟇ᐃ
避難行動要支援者に

とともに、
文Ｐ

る全体

な

࠙Ⓨ⅏᫬➼࡟࠾ࡅࡿ㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅ྡ⡙ࡢά⏝ࠚ㸱㸫㸯㑊㞴ࡢࡓࡵࡢ᝟ሗఏ㐩なをし、地域防災計画にも含め、地域防災計画の

要事

を定める

計画として全体計画を定める。
（本

防災無線や広報車、携帯端末の緊急速報メール等により広く周知するとともに、避難
行動要支援者が円滑に避難できるよう情報伝達について配慮する。（本文Ｐ））㸱㸫㸰 㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅ࡢ㑊㞴ᨭ᥼
発災又は発災のおそれが生じた場合は、㸰㸫㸲における同意の有無に関わらず、名簿㸰㸫㸯せ㓄៖⪅ࡢᢕᥱ
関

等が

している要

者や

者等の情報をするࠋ（本文Ｐ）を避難支援者に提供する。（本文Ｐ）○㸰㸫㸲において名簿情報の提供に同意した者については、避難支援者が中心となって事前に定められた個別計画等に基づき、避難行動の支援を実施。
○㸰㸫㸲において名簿情報の提供に同意した者以外の者であっても、避難行動の支援を㸰㸫㸰 㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅ྡ⡙ࡢసᡂ
要
等を

、

支援

、

慮し、避難行動要支援者の要し、名簿をする。（本文Ｐ㸰㸫㸱 㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅ྡ⡙ࡢ᭦᪂࡜᝟ሗࡢඹ᭷
避難支援に 要となる情報

の
を

定

）

を

し、

（本文Ｐ

）

実施。

有する。
㸱㸫㸱 㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅ࡢᏳྰ☜ㄆࡢᐇ᪋
避難支援が及ばなかった避難行動要支援者（㸰㸫㸲において名簿提供に不同意であった者を含む。
）も含め、安否確認を行う。（本文Ｐ）㸰㸫㸲 㑊㞴ᨭ᥼➼㛵ಀ⪅࡬ࡢ஦๓ࡢྡ⡙᝟ሗࡢᥦ౪
から名簿を提供する
関、

、

生

とに同意を

られた避難行動要支援者について、、者に名簿を提供する。（本文Ｐ、

防災㸱㸫㸲 㑊㞴ሙᡤ௨㝆ࡢ㑊㞴⾜ືせᨭ᥼⪅࡬ࡢᑐᛂ

防地域防災計画又は全体計画に定めた計画に基づき、避難行動要支援者等の引継ぎや避等の避難支援等関

難場所から避難所への運送を行う。
（本文Ｐ）ࠑ➨ϩ㒊࡟グ㍕ࠒ㸲 ಶูィ⏬ࡢ⟇ᐃ
地域の
生

や実情を

つつ、名簿情報に基づき、等）が中心となって、避難行動要支援者といての個別計画を定する。（本文Ｐ

合わ

又は

ー

、

な避難

体

ー

ー（
等につ

）

図2

避難行動要支援者への取り組みの概要

図3

災害時個別避難計画の様式例

5)

6

5)

）

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

支援者名簿の提供について災害対策基本法第 49 条の 11 に定められていますが、埼玉県内で平常時から名簿を提供している 62 市町村の提供先はおもに民生委員（62 市町村）、消防機関（57 市町村）、自主防災組織（55 市町村）、警察（51 市町村）、社会福祉協議会（45市町村）となっています。災害時個別避難計画は策定済が 5 市町村、一部策定済が 58 市
町村となっており、65,581 件の個別避難計画が策定済です。

5. 災害の時期に応じた難病患者への支援対策と準備
難病患者の災害対策には「発災前の予防」（自助の準備、行政等と協働した共助・公助の準備）、「災害時の応急対策」（生命の維持、医療の確保と継続）、「災害からの復旧・復興」（療養環境の確保、生活の再建、医療の継続）と、時期に応じた目標があることを7)

日本神経学会災害対策委員会は指摘しています 。日本赤十字社の対策ガイドラインで
8)は、発災時をさらに「緊急期」と「避難救援期」に分けています 。
地震は突然発災しますから、発災直後は全員が自分の身を守りつつ、その場にいる人
が難病患者にできる範囲の対応をしてしのぐことになります。救援が入る時期になったら、支援者が患者宅へ入れるようになるかもしれませんし、患者が支援を受けて避難す
ることになるかもしれません。（図 4A）
一方、豪雨をはじめとする風水害では、災害直前に天気予報や避難情報等により避難行動を取れることが多いため、発災以前に普段から避難計画等の準備をしておくことが重要になります。（図 4B）
後の避難

自 の を る
その にいる人

が

宅に

の
かする

避難
に
に避難する

避難を 続
て待

けるか

避難

(A) 地震の場合
図4

避難(B) 豪雨の場合

時期に応じた難病患者の災害対策

7

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

このように、いきなり発災する地震等と、直前に避難情報が発出される風水害等とで、
8)

災害時の対策は異なると言えます 。
発災時に心配になって急に医療機関へ連絡しようとしても、大規模災害時は通話が集中して電話がつながらないことがあります。医療機関側が災害対応のため個別の連絡に対応できないこともあり得ます。また、無理に病院へ行こうとしても、渋滞や交通寸断のためたどり着けないかもしれません。途中で余震や土砂崩れといった続災に見舞われる恐れもあります。自動車の燃料が切れたら孤立してしまいますし、医療機器を使っている場合は致命的になりかねません。
例えば在宅人工呼吸療法を実施中の場合、長期間の大規模停電は長くても 1 週間以内に回復することを念頭に、交通や医療機関の混乱を避けて在宅避難する備えが望まれることが指摘されています

2,9,10)。災害時避難に望まれる備えを表 1 にまとめました。物資の準備に意識が向きがちですが、必要な情報や連絡先をあらかじめ取りまとめておき、す11)

ぐに使えるようにしておくことがいざというとき役立ちます 。
・非常用電源（外部バッテリー、自動車、発電機 等）
・水、食料
・必要な医療材料、医薬品
・機器や器材の代用方法の準備（例： シリンジで喀痰吸引）・家族等が非常時のケア方法を習得する
・通信手段
・必要な情報（診断、医療機器、薬剤等）と連絡先のまとめ
表1

災害時避難に望まれる備え

風水害等の避難行動が可能な災害に対して望まれる事前準備の要点を表 2 にまとめました。ハザードマップは、自宅に居ても大丈夫なのか、避難経路は寸断されないか、避難行動を念頭にあらかじめ確認することが大変重要です。自宅が最も安全、ということ
12)もあり得ます。市町村の情報の他、国土交通省ハザードマップポータルサイト から簡単に確認できます。

8神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

・自宅のハザードマップを確認する- いてもだいじょうぶなのか？
・どのタイミングで避難するか決めておく- 警戒レベル・避難情報を参考に
・どこにどうやって避難するか決めておく- 状況によっては自宅のほうが安全なことも・何を避難先に持って行くか決めておく- スペースが限られている・あらかじめ関係者と相談しておきたい- 名簿登録、災害時個別支援計画
表2

風水害等に対して望まれる事前の備え

2019 年 3 月に、水害や土砂災害に関する避難情報（市町村が発出）と防災気象情報（国や都道府県が発出）が、5 段階の警戒レベルに整理され、共通の配色で表示されるようになりました。2021 年 3 月には気象庁が提供する土砂災害、浸水害、洪水災害の危険度
13)

分布に「キキクル」の愛称が定められました 。2021 年 5 月の災害対策基本法改正によ14)

り避難情報に関するガイドラインも改定され 、警戒レベル 4 を意味した「避難勧告」
15)という用語は廃止され「避難指示」に一本化されました 。
16)

災害警戒レベルと避難情報、取るべき避難行動の概要を図 5 に、防災気象情報と災
害警戒レベルとの対応を図 617)に示します。これらを踏まえ、どのタイミングで避難す

るかをあらかじめ計画することが重要です。

9神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

図5

災害警戒レベルと防災情報

16)

10

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

図6

防災気象情報と災害警戒レベルとの対応

17)

あわせて、警戒レベル情報をリアルタイムで受けられる準備も必要です。気象庁の防18)

災情報は、パソコンやスマートフォンでも受信でき便利です 。
これらの準備は、難病患者をはじめとする避難行動要支援者だけでなく、支援者や事業所にも求められます。災害時は、医療・介護職や支援者もまた被災者となります。まずは自分の身を守り、自身の生活が確保できなければ、患者を支援することは困難です。
医療・介護職や支援者自らおよび家族の災害対策や避難計画、事業所の事業継続計画

19)と職員の役割分担をあらかじめ策定することが求められます。
患者の病状、周囲の環境、関係者の異動、支援者の生活状況や事業所の運営状況といったさまざまな変化を踏まえ、災害対策の準備・計画は定期的に見直すことが望まれます。
また、備蓄品は劣化しますので、定期的な入れ替えが必要です。こういった定期的な更新は、患者本人を含めた関係者が災害対策を忘れずに思い起こすことにも役立ちます。
埼玉県難病医療連絡協議会では「在宅難病人工呼吸器等使用患者さん（ご家族）のた

11

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

9)

11)

めの平時から備える災害対策の手引き」 や「災害時情報シート」 を公開しています。
また埼玉県は「イツモ防災」をキャッチフレーズとする防災対策の一環として、防災マ
20)

ニュアルブックを製作し公開しています 。

6. おわりに
いわゆる「災害弱者」である神経難病患者は、平時からの災害への備えが大切です。
地震のようにいきなり発災する災害と、風水害のように発災前に警報や避難情報が出される災害があり、それぞれ災害時の対策には若干の違いがあります。普段の在宅療養関係者だけでなく、防災関係者にもあらかじめ情報提供や意思疎通できていることが望ま
れます。
21)

「彼を知り己を知れば、百戦して殆うからず」という孫子 の兵法に倣って、災害への準備を怠らず、いざという時に備えましょう。

文献1) 埼玉県難病医療連絡協議会．埼玉県難病患者医療支援事業難病患者支援マニュアル
5：神経難病とリスク・クライシス．2010 年．
2) 埼玉県難病医療連絡協議会．埼玉県難病患者医療支援事業難病患者支援マニュアル
7： あらためて神経難病の在宅人工呼吸療法を考える．2012 年．
3) 国土交通省関東地方整備局．カスリーン台風．https://www.ktr.mlit.go.jp/river/bousai/index00000002.html（2022 年 11 月 30 日閲覧）
4) 内閣府（防災担当）．防災情報のページ．被災者支援：避難行動要支援者の避難行
動支援に関すること．避難行動要支援者の避難行動支援に関する制度的な流れ．
https://www.bousai.go.jp/taisaku/hisaisyagyousei/yoshiensha.html（2022 年 11 月 30日閲覧）5) 内閣府（防災担当）．避難行動要支援者の避難行動支援に関する取組指針．2013 年 8 月．
6) 内閣府、消防庁．避難行動要支援者名簿及び個別避難計画の作成等に係る取組状況の調査結果．2022 年 6 月 28 日．

12神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

7) 中根 俊成、溝口 功一、阿部 康二、他．日本神経学会による災害対策：神経難病リエ
ゾンの役割について．臨床神経 2020；60：643-652．
8) 日本赤十字社．災害時要援護者ガイドライン．2006 年 3 月．
9) 埼玉県難病医療連絡協議会、埼玉県．在宅難病人工呼吸器等使用患者さん（ご家族）のための平時から備える災害対策の手引き．https://higashisaitama.hosp.go.jp/pdf/
nanbyo/manual_a2.pdf（2022 年 11 月 30 日閲覧）
10) 厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の総合的地域支援体制に関する研究」班．風水害に備えた人工呼吸器装着患者の避難入院－
医療機関への提案－．2020 年 7 月 1 日．
11) 埼玉県難病医療連絡協議会、埼玉県．災害時情報シート．https://higashisaitama.
hosp.go.jp/pdf/nanbyo/manual_a3.docx（2022 年 11 月 30 日閲覧）
12) 国土交通省ハザードマップポータルサイト．http://disaportal.gsi.go.jp（2022 年 11 月
30 日閲覧）13) 気象庁．知識・解説： キキクル（警報の危険度分布）．https://www.jma.go.jp/jma/kishou/know/bosai/riskmap.html（2022 年 11 月 30 日閲覧）
14) 内閣府（防災担当）．避難情報に関するガイドライン．2021 年 5 月．
15) 内閣府（防災担当）．防災情報のページ．避難情報に関するガイドラインの改定（令和 3 年 5 月 ）．https://www.bousai.go.jp/oukyu/hinanjouhou/r3_hinanjouhou_guideline/（2022 年 11 月 30 日閲覧）
16) 政府広報オンライン．「警戒レベル 4」で危険な場所から全員避難！ 5 段階の「警戒レベル」を確認しましょう．https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201906/2.
html（2022 年 11 月 30 日閲覧）17) 気象庁．知識・解説：防災気象情報と警戒レベルとの対応について．https://www.
jma.go.jp/jma/kishou/know/bosai/alertlevel.html（2022 年 11 月 30 日閲覧）18) 気象庁．あなたの街の防災情報．https://www.jma.go.jp/bosai/（2022 年 11 月 30 日
閲覧）

13

神経難病の視点から災害とその対策を見つめなおす

19) 日本病院会救急・災害医療対策委員会．病院等における風水害 BCP ガイドライン．
2022 年 3 月．
20) 埼玉県危機管理防災部．防災マニュアルブック．https://www.pref.saitama.lg.jp/
a0401/05b00-2001.html（2022 年 11 月 30 日閲覧）
21) 浅野 裕一．孫子．講談社、東京、1977．p.53-57．

14

難病

の災害

つ

在宅難病患者の災害時支援について～狭山保健所の取り組み～

埼玉県狭山保健所

保健予防推進担当

主任

古川

晃子

在宅難病患者のうち筋萎縮性側索硬化症（以下ALS）など、医療依存度が高い患者に対し、災害対策の必要性が高くなっています。
保健所で、平成２８年度にALS患者１事例の災害時個別支援計画（以下計画）を策定し、関係機関と共に計画の更新や避難訓練を実施しましたので、その後の取り組みも含めて経過を報告させていただきます。今日お話ししたいことは図１のとおりです。

図１ 今日お話ししたいこと

15

難病

の災害

つ

１ 狭山保健所の概要
図２の狭山保健所管内を見ると、指定難病受給者数は5,840人で、県保健所の中では最大の人数になっています。

図２ 狭山保健所の概要

２ 計画を策定することになった経緯
狭山保健所では、難病患者地域支援ネットワーク会議（内容は研修会）を３年連続で実施しました。対象者はALS 患者に関わっているケアマネージャー、訪問看護師、市の障害福祉担当課、高齢・危機管理防災担当課、保健センター、障害者相談支援事業所、医療機関の医療ソーシャルワーカー、消防組合などです。
そこでは、毎回市ごとにグループ分けをした上で、「災害支援の基礎知識」の講義、災害支援に関する「グループワーク」を行いました。その中で平成２８年度に参加したA市のメンバー
から「計画を策定してみたい」との意見が出て、A市在住の事例の計画を策定することになり
ました。

16

難病

の災害

つ

３ 災害時個別支援計画の実際（１）事例の概要（図３）
主介護者は妻で、ご本人は２４時間人工呼吸器を装着しています。

図３ 事例の概要（２）日常生活患者さんの計画を策定するためには、
日常どのような支援が必要かの把握が必要です。
そこで、この方の日常生活を先にご紹介します。
自室のベット回りには、人工呼吸器・吸引器・意思伝達装置が入ったパソコンなどの「電源が必要なもの」に囲まれています。また、吸引器のチューブや消毒物品・薬剤などこまごまとしたものが多いです。
図４は「自室のベット回り」の各機器の説明です。皆さんご存知の内容とは思います。
が、念のため、解説を付けてあります。赤字下線が引いてある機器は、バッテリーなどにより停電時にも対応可能です。

17

難病

の災害

つ

図４ 「自室のベット回り」の各機器の説明

図５のとおり「車椅子回り」にもベット回りと同様、車椅子に多くの物品がセットされています。
赤字下線は、同じく停電時にも対応可能です。

図５ 「車椅子回り」の各機器の説明

外出の際には車椅子へ移乗する必要がありますが、ベットから車椅子へ移乗して体勢を整え、吸引を終えて外出するまでには、通常３人介助で４０分かかります。避難しようとしても、すぐ外には出られないことがお分かりいただけると思います。

18

難病

の災害

つ

外出時には、手押しカートの下段に「バッテリー付き吸引器」を乗せ、上段に「外出用バック」
を乗せます。図６は「外出用バック」の中身、「外出グッズ①」です。経管栄養「なし」の半日コースですがこれだけあります。

図６ 外出グッズ①

図７は「外出グッズ②」で、経管栄養「あり」の１日コースです。避難する場合は、このセットを避難する日数分準備する必要があります。これら外出グッズ等の物品は、妻と訪問看護師
で定期的にチェックし、入れ替えを行っています。
図８は「災害時の備え」です。電源が必要なものは、初めから「バッテリー付きのもの」や「車のシガーソケットから電源を取れるもの」を購入しています。
「人工呼吸器」「カフアシスト」のバッテリーは同じ型なので、３つのバッテリーをローテーシ
ョンし、常にフル充電状態にしてあります。写真にはありませんが、カセットボンベタイプの発電機も購入済みです。

19

難病

の災害

つ

図７ 外出グッズ②

図８ 災害時の備え（３）策定・評価・修正
図９は、本事例の計画策定にかかわった関係機関です。保健所を含め、１０機関です。

20

難病

の災害

つ

図９ 災害時個別支援計画の策定参画関係機関

図１０が一連の流れです。平成２８年度に本人・妻・保健所で「①計画素案の策定」をし、関係機関と共に本人宅で「②計画策定・修正」、「③避難訓練、計画の評価・検討」を実施しました。それを元に本人・妻・保健所で「④計画更新」し、②～④を毎年度繰り返しています。
令和２年度も「②の一部である関係機関名簿の修正」まで終了しています。
なお、評価の結果、平成２９年度は「③避難訓練」に地元の消防団が参加しました。

図１０ 策定・評価・修正

21

難病

の災害

つ

計画策定には「東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針」の「別紙 資料３の様式１～７」を使用し、「NTT災害用伝言ダイヤル」の資料も添付しました。
図１１は「安否確認の流れ」です。この事例は訪問看護ステーションが３か所入っているため、災害時の安否確認は①「一番最初にご本人宅に連絡が取れた訪問看護ステーション」が中心となり、② そのステーションが、他の２か所のステーションに連絡を取る。
③ その他の支援者向けには、NTT災害用伝言ダイヤルを使い、妻の携帯電話番号で、ご本人の安否・所在地のメッセージを録音する。
④ 支援者は、「伝言ダイヤルのメッセージを聞く。自宅の電話・妻の携帯電話には連絡しない。
」としました。これは、災害当日、妻が電話対応に追われるのを避けるためです。

人工呼吸器が作動しているか

自宅待機を
続けるか

停電の有無

避難が必要か

安否確認連絡に対し、回答する
内容
避難入院
移動方法
の
相談

その後の対応
図１１ 安否確認の流れ

図１２は、本人・妻・訪問看護師・保健所で一緒に作成した「災害時対応フロー図」です。
災害発生時に「人工呼吸器が作動しているか」「停電の有無」「訪問看護師から安否確認が入ったら答える内容」などが書かれています。その上で訪問看護師と相談し、「自宅待機を続けるか」「避難が必要か」の判断をします。ここが、結構大事です。その判断に応じて、その後動く
ような流れになっています。

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図１２ 災害時対応フロー図

毎年計画を更新していく中で、図１２を使い、「できていること」「今後検討していくこと」を整理していきました。計画を立てる際には、つい「もし、○○が起こったらどうしよう」
「も
し、
」
「もし、
」と不安が膨らんでいき、ご本人・家族も、支援者もつい「完璧な計画」を求めてしまいがちです。でも、できることには限界があります。
そこで、本事例では図１２を使い、計画更新の話し合いの場で「災害発生後、１週間程度自宅で療養生活を送れるように。困難な場合は避難する」という具体的な目標をもとに、「どの患者さんにも共通すること」、「人工呼吸器使用中」「マンションの高層階に住んでいる」など「個別性が高いこと」に分けた内容を「できていること」「今後、検討が必要なこと」を中心に確認
していきました。それをすることで、皆で「実現可能そうな計画」を作っていきました。
その検討の中で、「避難先は、福祉避難所ではなく、医療機関」「バッテリーが残り７～８時間になったら、避難を始めよう」「避難時に地元の消防団の協力が得られないか」等の意見が出て計画が改良されていきました。

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（４）避難訓練
ここで、平成２９年度に実施した避難訓練の説明をします。この事例はマンションの高層階にお住まいなため、「停電になるとエレベーターが止まってしまい、避難できない」という問題がありました。そのため、平成２８年度に、かかわっている１０機関で、「ご本人を１階ロビーまでおろす」という避難訓練を実施しました。しかし、慣れないスタッフで、身長１８０ｃｍを超えるご本人を乗せた担架をかついで１階までおりようとしても体力が続かず、途中の階で対応するメン
バー交代をしたこともあり、全体で２３分かかってしまいました。
その反省とご本人たちの要望もあり、市の防災担当課が地元の消防団と交渉・つなぎ役になってもらい、平成２９年度には、１０名を超える消防団の方々が避難訓練に参加してくださいました。
当日の手順は、「布製担架にご本人を乗せる」「先に車椅子を１階におろす」「担架に乗せたご本人を１階におろす」です。車椅子がかなり大きくて重いので、２人が向かい合わせで車椅子を持ちます。前側の人は背中を向けたまま階段を下りるので先導者を含めた３人で車椅子をおろしました。担架「ベルカ」は布製なので狭い室内や曲がる階段も通ることが可能でした。
ご本人を運ぶメンバーの配置は図１３のとおりです。荷物とアンビューを持つスタッフが各１
名、人工呼吸器とご本人の頭を支える訪問看護師各１名、ご本人の体を支える消防団員４名、先導する消防団員１名の合計９名で運びました。

図１３ 避難訓練配置

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ご本人の体幹部分を支える消防団員の方々は、担架本体に付いている肩ベルトと取っ手でご本人を支えます。肩ベルトの長さを自分の体格に合わせて調節しておかないと、運んでいるうちに肩や腰に負担がかかり、だんだん辛くなるそうです。肩ベルトの長さ調節がかなり大事だった
そうです。
また、運んでいる間は、前方や周囲が見えにくいので、お互いの声掛けが大事。その点消防団員の方々は手慣れていて、お互いに常に声掛けしつつ、ご本人に負担がかからないよう気遣
いながら、素早く一気に１階までおりました。私達見学者からは「すごい！」と驚きの声が上がりました。
ご本人が１階に到着すると、先におろしておいた車椅子に乗せ、姿勢を整えて終了です。自室で担架に乗せ１階ロビーに到着するまで１２分３２秒で、前回の約半分の時間でおりてきました。終了時、参加者からは大きな拍手が起こり、ご本人もご家族も安堵されていました。
また、消防団員の方々はとても熱心で、「もう一回やらせてください」と言って消防団員がご本人の代わりに担架に乗り、自室から１階におりる練習をされていました。

（５）成果
計画策定を実施しての成果は３つありました。
①本人・妻の変化と災害時個別支援計画の策定
ご本人と妻は、この機会に「地域の防災対策を整備してほしい」との念願があったため、支援策に納得できない部分もありました。そこで、図１２を使って「できていること」「今
後検討していくこと」を整理し、関係機関と協議を重ねることで、ご本人と妻に了解を得た支援計画を策定することができました。
②関係機関の変化
保健所主催の会議が契機となり計画を策定し始めたことから、当初は「計画策定・災害支援策は保健所の仕事」と認識されていました。
このため検討の場で「計画は市町村が定める災害時要支援者対策の一環で、ご本人や妻・関係機関が市と一緒に作り上げる方法が望ましい」ことを説明しました。その後は各関係機関が出来ることを提案し、支援策を修正していくことができました。特に策定当初

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からその後のフォローに至るまで、訪問看護師の方に果たしていただく役割が大きかったです。
③市担当課の変化
計画の策定に、市の「防災担当課」と「障害福祉担当課」の職員がかかわったことで、市の災害時要援護者支援事業の拡充が図られました。

４ 市の取り組み
図１４は、「個別から地域に支援が広がった」流れです。
平成２８年度から、いままでご説明したような「個別支援」をしてきましたが、ここから管内
Ａ市へ「災害時支援の取り組み」が広がっていきました。きっかけは、「個別支援」にＡ市の「防災担当課」と「障害福祉担当課」の職員が参加していたことです。
ここで「災害時対策の必要性を理解」してもらえたことから、防災担当課が中心に平成２８
年度から「市の災害対策の整備」を進め、障害福祉担当課が平成３０年度以降「市の医療的ケア児の災害対策」の検討を始めました。

図１４ 市の取り組み（１）市防災担当課の取り組み
図１５はA市の防災担当課の取り組みです。
「地域支援ネットワーク会議への参加」
「計画策

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定への参画」をした平成２８年度に、市の「災害時要援護者避難支援マニュアル」を策定しました。
平成２９年度には、本事例の避難訓練に消防団を手配し、市の福祉避難所の来所者用に発電機・充電器を購入、年１回の福祉避難所見学会、自治会向け災害時要援護者避難支援事業の説明も開始しました。
さらに、令和元年度には「保健所が提供した人工呼吸器装着者リスト」を元にして台風１９号の接近に備えて、台風前日に人工呼吸器装着者の自宅近くの公民館に発電機を配置し、その旨を市が対象者に電話連絡しました。実際に発電機を使用した対象者はいませんでしたが、「市が自分たちのことを気にかけてくれているとわかって、心強かった。うれしかった。
」などの声が上がりました。市全体の災害対策の整備が進んだことが、お分かりいただけると思います。

図１５ 市防災担当課の取り組み（２）市障害福祉担当課の取り組み
図１６はA市の障害福祉担当課の取り組みです。
「地域支援ネットワーク会議への参加」「計
画策定への参画」をした後の平成３０年度に、市で医療的ケア児の情報交換・支援策の検討を目的に、保健所も含めた市内の多職種による市主催の「医療的ケア児ネットワーク会議」が発足しました。
令和元年度の医療的ケア児の状況把握のためのアンケートを実施する際に、「災害時の備え」

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に関する項目が追加され、アンケートの報告時にＡ市の防災担当課や障害福祉担当課の台風
１９号時の取り組みも併せて報告されたことで、「自分たちが支援しなくては」「自分たちが支援
して災害時個別支援計画を策定しよう」という流れになりました。
令和２年度に具体的に動くはずが、新型コロナ流行の影響で会議が中止されていて進んでいません。とても残念です。ただ、市の医療的ケア児の災害対策の検討が進んだことは確かです。

図１６ 市障害福祉担当課の取り組み

５ 地域での取り組み
図１７は地域での取り組みです。個別支援と市の取り組みを受けて令和元年度には、後ほど説明しますが保健所主催の「難病対策地域協議会」を活用して、管内５市での災害対策の検討を行いました。これにより管内での「災害対策の情報共有・検討」をすることができました。
さらに、令和２年度には、保健所内の「難病支援判定会議」を活用して、医療的ケア児も含む「医療的ケアのある在宅難病患者」の災害対策の所内共有化を図りました。これにより保健所内で「医療的ケアのある在宅難病患者」の情報共有をすることができました。

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図１７ 地域での取り組み（１）難病対策地域協議会を活用した災害対策の検討
保健所では、管内５市と地域機関の代表であり多職種からなる協議会委員と年１回「難病対策地域協議会」を行っています。令和元年度は「難病患者の災害支援」がテーマでした。協
議会では、管内５市の「災害支援の取り組み状況（市役所へのヒアリング）」の結果だけでなく、各市からの台風１９号の取り組みについての報告、保健所からの医療依存のある難病患者デー
タの報告、Ａ市の発電機の福祉避難所への配置などの独自の取り組み、Ｂ市の山間部が多く土
砂災害が心配などの地域の報告を受け、協議会として、①市の災害時避難行動要支援者登録制度の周知、②患者・家族の自助力の向上、③個別支援計画のイメージ共有化の取り組みが必要との意見がまとまりました。
それを受け、保健所では協議会委員の意見も入れた、①災害時支援の項目を追加したアンケート「おたずね」の改訂、②「災害への備え」チラシ作成を年度末までに終えました。
令和２年度の「指定難病の更新申請のお知らせ」に両方同封し、対象者に配布する予定でし
たが、こちらも新型コロナ流行の影響で保健所業務が予定通りできず、実施に至りませんでした。
ただ、「管内での災害対策の情報共有・検討」をすることは出来ました。
改定した「おたずね」には災害に関する項目を加え、「避難行動要支援者登録」
「ハザー
ドマップ」
「ＮＴＴ災害用伝言ダイヤル」「災害時の準備物品」の紹介を掲載しました。

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（２）災害対策の所内の情報共有化
保健所では、難病担当内で「医療依存のある在宅難病患者」と「医療的ケア児」を対象にした、定期的な報告・検討会を実施しています。令和２年度は、所長・副所長も出席す
る「難病支援判定会議」を新たに設け、年２回実施することで、要支援者の状況を所内全体で把握・共有できる仕組みを作りました。
具体的には、
新型コロナ流行の影響で、アンケートである「おたずね」を配布できなかったので、
令和２年９月に台風１９号の前日に要支援者に「災害への備え」も含めた状況を電話で聴取した結果をまとめ、１０月の難病支援判定会議で、「医療依存一覧」「支援者リスト」「支援状況」の報告及びそれらの情報を地図上に「マッピング」して、視覚化したものも報告しました。
その結果、「地域の現状の見える化」「所長も含めた保健所内の支援者情報の共有」「保健所内の広域担当に情報提供することによる、「保健所の災害時対策の一部として、リストやマップを活用する」が可能となりました。保健所内で情報共有できた成果です。

６ まとめ
今までの経過を見ていくと、図１８のように「個別支援の在宅患者の状況把握・更新」から始まり、「関係機関の取り組み状況の把握・情報共有」をし、「関係機関と共に取り組む地域づ
くり」という流れになっています。
これらがうまくかみ合うことで、在宅患者の災害対策を進めていけるのではと考えています。
これからも、できるところから少しずつ取り組んでいきたいと思います。

図１８ 個別支援から地域づくりへ
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福祉避難所について

埼玉県福祉部

障害者福祉推進課

総務・企画・団体担当主査
畦地英樹

地震・津波、風水害等の大規模災害が発生した際に、住民が避難を余儀なくされる場合には、市町村により指定避難所が開設されます。
多くの避難者が避難所で生活することとなりますが、「要配慮者」と呼ばれる、高齢者、障害者、乳幼児等の特別な配慮を要する人については、避難所で生活を送ることが困難な場合があります。
このような場合に、高齢者や障害者が避難できる場所として、災害対策基本法に基づいて設置される「福祉避難所」があります。
今回は、この「福祉避難所」について説明させていただきます。

図1

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図2
福祉避難所とは、一般の避難所では生活することが困難な高齢者、障害者、乳幼児その他の特に配慮を要する者（以下、「要配慮者」という。
）のために、特別な配慮がなされた避難所のことです。
避難する要配慮者の状態や障害特性などに応じたケアが行われ、かつ、ポータブルトイレなどの器物、紙おむつなどの消耗器材などが原則として配備されている他、バリアフリー化が図られているなど、一般の避難所よりも特別の配慮がなされています。

図3
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福祉避難所の対象となる方は、一般の避難所で生活することが困難な要配慮者として、福祉
避難所の対象とすべきと市町村において判断した方及びその家族などです。
福祉避難所は、市町村からの要請により速やかに開設（受入れ）体制を整えた後、市町村からの要請を受けた方について受け入れることになります。

図4

図４は、要配慮者の避難先のイメージとなります。
支援区分や要介護度が高い方は「施設・病院」、「福祉避難所」へ、比較的に軽い方については、一時避難所や在宅避難（ただし、何らかの支援を受けることが前提となります）が避難先として想定されます。

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１ 福祉避難所の概要● 一般の避難所との違いは？
● どんな施設が指定されているのか？

5図5●「一般の避難所との違いは？」
福祉避難所は、全市町村民を対象とした緊急避難場所（小中学校など）とは別に、市町村においてその必要性を判断し開設する避難所（二次避難所）です。
●「どんな施設が指定されているのか？」
市町村の福祉センターなどの公的施設の他、市町村があらかじめ協定を締結している特別支
援学校や社会福祉施設などがあります。

図6
社会福祉施設等を福祉避難所として指定する場合、図６のような要件が内閣府のガイドラインに示されています。
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図7
福祉避難所となる施設は、バリアフリー化や避難スペースが確保された老人福祉施設や障害者施設、特別支援学校などで、事前に市町村が指定します。

図8
図８は災害時における、福祉避難所のイメージ図です。

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図9
内閣府のガイドラインでは、要配慮者は、まず一般の避難所に避難し、避難場所で保健師などが身体状況や介護状況などを見極め、福祉避難所での避難が必要と判断された方のみが福祉避難所に移ります。
福祉避難所は、災害状況に応じて開設され、また、受入れ人数も限られるため、ガイドラインに基づく対応が、混乱を避け機能を十分に発揮させることにつながります。
しかし、避難する方の状態は様々であり、地理的な状況なども踏まえると、直接福祉避難所に避難することが必要な場合も考えられます。
このため、県では、市町村に対して、ガイドラインを基本としつつも、平時から避難行動要支
援者名簿や個別支援計画などにより、特別な配慮が必要な方を把握し、有事の際には臨機応変な対応ができるよう検討をお願いしています。

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図 10
県では、県内全ての市町村に福祉避難所が整備されており、その数は令和２年４月１日現在
７９９か所と、３年前に比べて１５０か所増えています。
今後も、人口規模や地域の実情に応じ、必要と見込まれる数の福祉避難所を指定し、それらがきちんと機能するよう、引き続き市町村に対し働き掛けを行ってまいります。

図 11

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県内各地に甚大な被害をもたらした令和元年１０月の東日本台風では、県内の９市町において２８か所の福祉避難所が開設されました。
実際に福祉避難所を開設した市町村からは、開設・運営にあたり多くの課題があげられました。
・福祉避難所に避難してもらう対象者の判断基準が明確ではなかった。
・災害の際に、健常者が直接福祉避難所へ避難してしまう事例があった。
・寝たきりの高齢者を受け入れたが、受け入れ先の施設では体制が整っていなかったため対応に苦慮した。
・福祉避難所に備蓄品が配備されていなく、別の場所から搬送した。

図 12

図 13

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大型地震発生の懸念に加えて、台風による被害が毎年のように起こっている現在、福祉避難所の確保・充実を図る必要があります。
福祉避難所の設置・運営・整備等については、市町村が中心となって行うことになっております。
市町村は、施設との協定締結や備蓄など福祉避難所の整備促進に努めておりますが、図１２、
図１３で示したとおり、ソフト・ハードの両面で多くの課題があります。
昨今では、避難所での新型コロナウイルス感染症の拡大防止が喫緊の課題となっており、大規模災害が発生した場合には、入所者と避難者、スタッフ等の感染防止に細心の注意を払いな
がら福祉避難所の運営に当たっていく必要があります。

図 14
県では、災害時に福祉避難所の開設・運営が適切に行えるよう、①合同開設訓練、②福祉避難所に関するマニュアルの整備、③市町村担当者説明会などを実施しております。
（１）合同開設訓練
令和元年度から県・市町村・施設の３者合同による福祉避難所合同開設訓練を実施しており、実際に高齢者施設や障害者施設などで対策本部の設置から市町村や社会福祉協議会との連絡調整、要配慮者の受け入れまで行い、近隣施設の方など出来る限り多くの方に参加していただいております。

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（２）マニュアルの整備
現在、災害時の対応に関するマニュアルを３種類作成しています。
福祉避難所設置・運営マニュアル（協定締結法人用）については、令和２年８月に「新型コロナウイルス感染症への対応」を追記するなどマニュアルを改訂しております。
（３）市町村担当者説明会
県では毎年度、市町村の担当者を対象とする福祉避難所市町村担当者説明会を開催しています。
その際、市町村の先進的事例や、実際の災害に対応した市町村担当の話、障害者団体からの福祉避難所に関する要望などを伝えております。

図 15
令和元年度は、６市町（神川町、美里町、長瀞町、草加市、越生町、上里町）で合同訓練を実施しました。
残念ながら、３月に予定していた合同開設訓練は、新型コロナウイルス感染症の影響によりすべて延期となってしまいました。

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図 16
図１６は、神川町の障害者施設ルピナス神川で訓練を行なった際の様子です。
当日は、埼玉県北部地域で震度６強の地震が起こり、施設周辺の道路が陥没により一部通行止めという想定で訓練を実施しました。

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図 17
図１７は、越生町の特別養護老人ホーム光の丘で訓練を行なった際の様子です。
当日は、東日本台風と同じ規模の台風が埼玉県に上陸、鉄道は運休し、施設周辺の道路が水没により通行止め、他の特別養護老人ホームからの避難者の受け入れも行うという想定で訓練を実施しました。

図 18
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令和２年度は、新型コロナウイルス感染症の影響のため、施設内で訓練を行うことが難しい状況ですが、１１月に２市町（志木市、横瀬町）で合同開設訓練を実施しています。

図 19
図１９は、志木市の特別養護老人ホームブロンで訓練を行なった際の様子です。
当日は、東日本台風と同じ規模の台風が埼玉県に上陸、沿線の鉄道は全て運休し、施設周辺の道路が水没により通行止めという状況下で、新型コロナウイルス感染症対策を実施しながら要配慮者の受け入れを行うという想定で訓練を実施しました。

県では、今後も災害時に福祉避難所の設置・運営に関係する方を中心に、有事の際にフレキ
シブルな対応ができるよう、より多くの市町村や施設に福祉避難所の開設訓練の実施について働きかけてまいります。

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