目次

平成 28 年度 事業報告書
新潟県難病相談支援センターの 10 年とこれから
NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事長 西澤 正豊 ・・・・・1
新潟県難病相談支援センター 10 年の歩みとこれから
新潟県難病相談支援センター長 小池 亮子・・・・・・・・・・3
報告書の発刊に寄せて
新潟県福祉保健部健康対策課長 堀井 淳一・・・・・・・・・・4

Ⅰ 新潟県における難病対策事業◆新潟県における難病対策事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・6
Ⅱ 新潟県難病相談支援センター◆平成 28 年度事業概要・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10
１ 相談と支援事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・14
２ 啓発促進・情報提供に関する事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・19
３ コミュニケーション支援事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・20
４ 就労支援に関する事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・21
５ 患者会等支援事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・24
６ 研修会、学習会、交流会に関する事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・27◆相談支援員の活動報告・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・34
Ⅲ 新潟県・新潟市における小児慢性特定疾病対策事業◆新潟県における小児慢性特定疾病対策事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・36◆新潟市における小児慢性特定疾病に関する事業・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・37◆平成 28 年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の概要・・・・・・・・・・・・・・・・38
Ⅳ 新潟県難病医療ネットワーク◆新潟県難病医療ネットワークの活動・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・42
Ⅴ NPO 法人新潟難病支援ネットワーク◆平成 28 年度 NPO 法人新潟難病支援ネットワーク運営事業報告 ・・・・・・・・・・・・・・46◆NPO 法人新潟難病支援ネットワーク第 10 回通常総会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・50◆NPO 法人新潟難病支援ネットワーク第 10 回通常総会 講演会・・・・・・・・・・・・・・・52「新潟における神経難病のケアシステム～ 50 年の歩み～」
堀川内科・神経内科医院 医師 堀川 楊◆NPO 法人新潟難病支援ネットワーク構成員 ( 役員・会員 )・・・・・・・・・・・・・・・・66◆特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワーク定款・・・・・・・・・・・・・・・・・・・68
Ⅵ 新潟難病サポートプロジェクト◆新潟難病サポートプロジェクト・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・76◆新潟難病サポートプロジェクト『誰かの「ありがとう」につながっています。』・・・・・・・80

10 年のあゆみ

開会挨拶
来賓祝辞
来賓祝辞
来賓祝辞

NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事長 西澤 正豊 ・・・・・87
新潟県福祉保健部長 藤山 育郎・・・・・・・・・・・・・・・89
新潟市保健衛生部長 長井 亮一・・・・・・・・・・・・・・・90
自由民主党新潟県障害福祉議員連盟 冨樫 一成・・・・・・・・91

Ⅰ 10 周年記念講演◆「これからの難病支援の課題を考える」・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・94
在宅医療の時代の難病患者と平成 30 年の医療、介護、福祉 ( 障害者・高齢者・難病患者 )の一斉改革への対応
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 理事会参与 伊藤 たてお

Ⅱ 新潟県難病相談支援センターの 10 年
◆事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・108
１ 相談と支援事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・108
２ 啓発促進・情報提供に関する事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・113
３ コミュニケーション支援事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・114
４ 就労支援に関する事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・118
５ 患者会等支援事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・124
６ 研修会、学習会、交流会に関する事業の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・128◆相談支援員の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・132

Ⅲ NPO 法人新潟難病支援ネットワークの 10 年
◆NPO 法人新潟難病支援ネットワーク事業の 10 年 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・134◆役員の 10 年・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・139

Ⅳ 写真・記事で振り返る 10 年のあゆみ◆写真で振り返る 10 年のあゆみ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・142◆記事で振り返る 10 年のあゆみ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・148

●ご相談

アクセス

編集後記 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・160

新潟県難病相談支援センターの 10 年とこれから
NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事長

西澤 正豊

新潟県難病相談支援センターは、難病の患者さん・ご家族・患者会、医療・介護・福祉・行政の専門職、ボランティアなど、難病に関係するあらゆる関係者が参加して平成 18 年 11 月 20 日に設立された「NPO 法人新潟難病支援ネットワーク」
が新潟県から業務委託を受けて、平成 19 年 2 月に開設して以来、10 年を迎え、次の 10 年に向けた歩みを始めています。これまで「新潟方式」として全国に知られる
理想的な形態で運営ができましたのは、ひとえに、当ネットワークとセンターに対する皆様からのご支援の賜であります。改めて皆さまに心から御礼を申し上げます。
わが国の難病支援制度は、
平成 27 年１月１日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）
が施行され、従来の省令から法律に基づく制度に改められて、新たな時代に入っています。しかし、同法により厚労大臣が定めるとされ、同年 9 月に厚労省から示された「基本方針」の内容は、難病対策制度の抜本的な改正に向けて厚労省難病対策委員会で議論されてきた結果をまとめ、難病法制
定の基となった平成 25 年１月の「提言」からは後退している印象が拭えません。難病対策制度も、
がん対策基本法に基づくがん対策制度と同等な制度を構築することを目標にすべきであると思いま
すし、同じく平成 27 年 1 月に、わが国の総合的な認知症施策として示された「新オレンジプラン」
が目標としている「地域包括ケアシステム」の整備を、難病支援制度としても同様に実現することを目標にすべきであると思います。平成 30 年 4 月、各都道府県と政令市は新たな地域医療計画を策定することになっていますので、この中に認知症施策とともに、難病支援制度の「基本方針」が如
何に具体化されるかが、今まさに問われているところなのです。
既に何度か紹介させていただいている通りですが、先の「提言」では、難病の患者さんが住み慣れた地域で、出来る限りこれまでと同等の生活を継続できるように、関係する多職種の専門職が連携して、医療・福祉・地域を包括した総合的・重層的な支援ネットワークを構築することを求めていました。
難病医療を支援するネットワークとしては、三次医療圏に一つの難病医療拠点病院を中核として、二次医療圏毎に難病医療を担当する病院を設ける予定でした。さらに、病初期から包括的な支援を要する神経系の難病などに対しては、領域に特化した拠点病院を設ける構想でした。厚労省は平成
28 年 10 月、都道府県に対して難病医療体制モデルを提示し、平成 29 年 4 月には「手引き」も示していますが、新潟県・新潟市においては難病医療を中心となって推進できる病院は新潟大学医歯学
総合病院以外にはありません。大学病院には、これまで通り難病医療に対応する窓口を設置して、いわば「コンシェルジェ機能」を発揮することが期待されますが、そのための課題は、この窓口に配置される難病医療コーディネーターにあります。窓口が有効に機能するために不可欠の職務です
が、全国的には多くの自治体で１名しか配置されていませんし、研修体制も十分ではありません。
新潟県・新潟市でも、相談窓口機能をどのように整備すれば、難病患者さんを早期に適切な医療ネッ
トワークに紹介できるかが課題となります。
福祉の支援ネットワークとしては、基本方針の中で難病相談支援センターが中心的な役割を果たす組織と位置付けられ、ピアカウンセリングを実施できるよう、また相談支援員の研修体制を充実

1

させるように求められました。これを受けて、国のセンター関連予算は増額されていますので、新潟県・新潟市には相談支援員が出張や休暇を取得しても複数の相談支援員で対応できる体制づくりを含めた予算措置の充実を改めてお願いしたいと思います。当センターといたしましても、職員研修を一層充実させ、ピア・サポーターの養成にも、より積極的に取り組んで参ります。
地域の支援ネットワークとしては、保健所の難病担当保健師さんが難病対策地域協議会を設置して地域で構築するように、基本方針で求められました。このためには、保健所は地域にあるさまざ
まな資源を把握して、医療機関とだけではなく、介護、福祉、その他の関係機関とも、有機的なネットワークを構築して、難病対策機能を充実させていかねばなりません。地域支援の鍵は保健所の保健師さんが担うことになりますので、新潟県・新潟市にはそのための支援体制を整備していただく
必要があります。
旧来の特定疾患対策制度下で認定を受けてきた難病患者さんに対する経過措置は、平成 29 年 12月で終了し、その後は全員が新制度に移行することになっています。また平成 30 年度からは大都市特例として、政令指定都市である新潟市には、県の業務が移管されます。このような変革の時代を迎えて、新潟県難病相談支援センターはこれまで以上に、難病法の基本方針に書き込まれた通り、「難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病の患者を多方面から支えるネットワークの構築を図る」必要があります。
今後の取組みの方向性として、国・新潟県・新潟市には、当センターに対するそれぞれの役割を十全に果たしていただくとともに、当センターもまた「難病の患者及びその家族等の不安解消に資するため、当該センターの職員が十分に活躍できるよう環境を整えるとともに、職員のスキルアップに努める」必要があります。当センターは今後も保健所及び医療、介護、福祉、行政の関連機関と、より密な連携体制を構築し、難病法が想定する福祉支援ネットワークの中核機関として機能することを目指して参ります。
当センターに対し格別のご理解とご支援を下さってこられた長岡の株式会社ピーコック社長の塚本勝美様が平成 29 年 7 月 3 日にご逝去されました。塚本様はご自身の闘病のご体験から、難病患者さんへの支援を思い立たれて、コカ・コーライーストジャパン株式会社様のご協力を頂き、自動販
売機を用いて、当法人にご寄付をいただける新たな仕組みを創案して下さいました。平成 29 年 6 月
末現在、県立高等学校を始めとして新潟県内を中心に 450 台の自販機が「難病支援自販機」として設置されており、皆さんが飲料を購入して下さる度に、購入代金の一部が寄付されています。その額は年間なんと 500 万円を上回っておりまして、当法人とセンターがこれまで財政上破綻することなく運営することが出来ましたのは、塚本様のご貢献によるものです。平成 29 年 2 月にも株式会社
ピーコック様に伺い、感謝状を贈呈させていただいたばかりのことでありました。塚本様のご冥福をお祈り致しますとともに、当センターに寄せて下さいました温かいご支援に対し、改めて心からの感謝を申し上げさせていただきます。
当センターは、「難しい病気」に関するあらゆる相談に応える最初の窓口となること、さらに、より適切な窓口へ引き継ぎができることを、設立以来のミッションとしてきました。新しい制度に移行しても、この目標に変わるところはありません。今後も、新潟県難病相談支援センターへの変わ
らぬご支援を何卒宜しくお願い申し上げます。

2

新潟県難病相談支援センター 10 年の歩みとこれから
新潟県難病相談支援センター長

小池 亮子

平成 19 年 2 月に西新潟中央病院内に新潟県難病相談支援センターが開設されてから 10 年が経過し、平成 29 年 6 月 10 日には開設 10 周年の記念式典が開催されました。平成 18 年冬に西新潟中央病院
内へのセンター開設が決定し、1 年余りの準備期間でセンター業務がスタートできたのは、パーキン
ソン病友の会、日本 ALS 協会などの患者会の皆様の、熱意をもった県への働きかけが大きな力となっております。また、国立病院機構西新潟中央病院内での相談室の整備につきましては、当時の土屋院長をはじめとする病院職員の皆様の多大なご支援・ご理解があってのことと、改めて感謝申し上げます。
当センターの運営は、難病の患者さん・御家族、医療・介護・福祉の専門職といった難病に関わる多くの人々が参加して設立された「NPO 法人新潟難病支援ネットワーク」が県からの業務委託を受けて運営しており、「新潟方式」として全国でも注目されています。当センターでは常時 2 名以上の相談支援員体制で行っている相談・支援業務の他に、啓発促進・情報提供に関する事業、患者会支
援事業、支援者に対する研修会等の事業を行ってきました。最近ではピア・サポートに関する要望も多く、ピア・サポーターの養成にも力を入れています。
平成 27 年 1 月に「難病の患者の医療等に関する法律」（難病法）が施行され、平成 29 年 4 月現在、医療費助成の対象となる指定難病は 330 疾病に拡大しました。また、平成 28 年 11 月より小児慢性
特定疾病児童等自立支援事業の一部業務も受託し、センター内に小児慢性特定疾病児童等自立支援員も配置され、患者支援の業務の幅も広がってきています。
一方、難病患者に関する制度の変更に伴い、既認定者の経過措置の終了や、認定基準から除外される軽症患者への対応等の問題も生じています。このような状況の中、センターの相談支援員は最新の情報をもって、多様な疾患や相談内容に対応できるよう研鑽を積んでおります。最近の情報化社会においては様々な手段で情報を得ることが多いためか、患者さんからの相談件数はやや伸び悩
んでおりますが、最新かつ正確な情報を発信していくことがセンターの役割と考えており、そのためには関係する諸機関との連携はますます重要度を増しています。引き続きご支援、ご指導のほどよろしくお願い申し上げます。

3

報告書の発刊によせて
新潟県福祉保健部健康対策課長

堀井 淳一

県の難病患者支援の拠点である「新潟県難病相談支援センター」が開設され、10 年が経過しました。
この間、運営をお願いしている NPO 法人新潟難病支援ネットワークはもちろんのこと、設置場所の提供をいただいている国立病院機構西新潟中央病院の皆様から多大な御協力をいただいております
ことに感謝申し上げます。
この 10 年間、新潟県難病相談支援センターは、難病を抱える患者や家族からの様々な相談に応じ、情報提供や各種事業を実施するなど、難病患者支援の拠点施設としての役割を果たしてこられました。
一方で、国の難病対策は平成 27 年 1 月の「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、大きく制度が変わり、医療費助成の対象は 330 疾病へと拡大され、自己負担上限額の変更や指定医・指定医療機関制度の導入など、大きく改正されました。
この中には大変希少な疾病もあり、患者さんの置かれた状況や居住する地域の実情も様々である
ことから、相談内容や求められる支援は今後も多様化していくものと思われ、関係機関との連携のもと、対象者のニーズに対応することが必要です。
また、就労やピアサポート等、患者の療養生活上の支援においては、難病患者就職サポーターや難病医療コーディネーターをはじめ、地域の関係機関と協働した取組が求められております。
県といたしましても、難病を抱える患者や家族の期待に応えられるよう、医療体制や福祉の充実を図り、併せて難病相談支援センターが十分に機能を発揮できるよう情報共有及び連携に努めてまいりたいと考えておりますので、今後とも御協力を賜りますよう、お願い申し上げます。

4Ⅰ

新潟県における難病対策事業

5◆新潟県における難病対策事業
新潟県福祉保健部健康対策課
本県では平成元年度、保健所の再編整備に伴い、重点施策として在宅難病患者支援事業に取組み、
県内全保健所において神経難病を中心とした訪問指導、健康相談、患者及び家族の集いなどの支援事業を開始いたしました。
また、平成 2 年度から通院費助成及び医療機器購入に対する補助、さらに平成 8 年度から在宅人
工呼吸器装着者等への訪問看護に対する補助等を県単独事業として実施してきました。
さらに、平成 18 年度に総合的相談窓口としての難病相談支援センターの開設、平成 19 年度には
難病医療拠点病院等の設置及び重症難病患者の入院調整等を行う難病医療ネットワーク事業の開始
等、難病患者が地域で安心して暮らせる地域をめざし、主要な相談機関の役割と機能を整理し、総合的な療養生活への支援体制の整備を行っております。
なお、平成 26 年度は制度改正に伴い、患者への新制度の周知や指定医・指定医療機関制度の導入に伴う医療機関説明会等を行い、新たな医療費助成制度の円滑な実施に向けた取り組みを行い、平成 27 年度から難病指定医・協力難病指定医研修会を開催しています。
本県の平成 28 年度の難病対策事業は、7 ページのとおりとなっております。

6新潟県における難病対策事業 （H28 年度）
取組内容

県事業名
制度 実施主体
対象者
事業概要
開始年度
（１）特定疾患治 ・特定疾患医療受給者証交付申請を行い、認定を受
特定疾患（4 疾患）の
療研究事業
国制度 県
けた患者の医療費の自己負担分を公費で負担
患者（Ｓ４８～）

医療費等 （２）指定難病扶 ・指定難病に係る医療費支給認定申請を行い、認定の自己負 助費（H27.1 ～） を受けた患者の医療費の自己負担分を公費で負担 国制度
担軽減（３）難病等治療研 ・在宅で寝たきりの状態が６か月以上継続してい県単独
究通院費助成る患者の通院における介助費を助成
（Ｈ２～）

県

指定難病（306 疾病の患者

県

特定疾患、指定難病
及び 6 歳以上の小児
慢性特定疾患患者で寝たきり在宅患者① 在宅療養支援計画策定・評価事業
難病患者の状況をアセスメントし、要支援者につ 国制度
保健所 指定難病（306 疾病）
いて、個別に在宅療養支援計画を作成し、各種サの患者
ービスの適切な提供を行う② 訪問相談事業
指定難病（306 疾病）
保健所の保健師等が難病患者の家に出向き、家族 国制度 保健所の患者を含む相談指導を実施する③ 医療・介護従事者研修事業（１）難病地域支援 難病患者の地域での受入促進や受入施設を増やす
国制度 保健所 指定難病（306 疾病）対策推進事業の患者ために、介護職員等を対象にした難病患者のケア（Ｈ１０～）
・看護に関する研修を実施する④ 医療相談事業
会場を設けて、医師、看護師等による相談会を実指定難病（306 疾病）
施する。患者・家族のつどいとして保健所毎に開 国制度 保健所の患者催。主な疾患はパーキンソン病、脊髄小脳変性症、潰瘍性大腸炎等

地域にお
ける保健
医療福祉
の充実・
連携

⑤ 訪問指導（診療）事業
指定難病（306 疾病）
難病の専門医等からなる訪問指導班を家族に派遣 国制度 保健所の患者し、必要な医学的指導を行う① 1 日 4 時間以上 8 時間以内の訪問看護を実施
した訪問看護ステーションに対し、補助金を交付 県単独する（対象 1 人につき年間 12 回 48 時間以内が限（２）難病患者看護 度）
力強化事業
①Ｈ８～
②Ｈ１０～
② 1 日 4 回目以降の訪問看護、あるいは特別な事情による複数の訪問看護ステーションからの訪 国制度
問看護を医療機関等（訪問看護ステーション含む）に委託して実施（対象 1 人につき年 260 回が限度）

県

在宅で人工呼吸器を装着している者または同程度の看護を必要とする特定疾患患者、指定難病患者、小児慢性特定疾患患者、進行性筋
ジストロィーの患者で常時痰の吸引が必要であり、介護者の介護負担が大きい者

県

在宅で人工呼吸器を装着している特定疾患患者及び指定難病患者

難病患者が地域で安心して暮らせるように総合的（３）難病相談支援
県（ＮＰＯ
な相談支援を行う窓口
国制度 に運営 指定難病（306 疾病）センター事業の患者・相談支援、情報提供、交流会、医療講演会、ボラ
委託）（Ｈ１８～）
ンティア育成等を実施（４）難病医療確保
・難病患者の入院及び在宅医療を確保するため「難 国制度事業
病医療協力医療機関」を整備する（Ｈ１１～）

県

難治性疾患克服研究
事業の対象疾患(130 疾患 ) 患者

・難病医療拠点病院を指定し、重症難病患者の入院
県（拠点 難治性疾患克服研究（５）難病医療ネッ 調整や難病医療関係者の研修を行う難病医療コー事業の対象疾患のう
国制度
病院にトワーク事業
ディネーターを配置することなどにより、難病医
ち神経・筋疾患の患
委託）（Ｈ１９～）
者等
療体制の充実を図る

QOL の向上を目 難病患者等居宅
難病患者等ホームヘルパー養成研修事業
指した福 生活支援事業（隔年実施）
（Ｈ８～）
祉施策の
推進

7

国制度

県

ホームヘルパー

8

Ⅱ

新潟県難病相談支援センター

9◆平成２８年度事業概要
１. 難病に対する取り組み(１）国の取り組み
難病に関する国の動向としては、平成 27 年 9 月 15 日に告示された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下「難病法」という。）で定める「基本方針」の第七で難病相談支援センター
や療養生活の環境整備についての今後の方向性が定められていますが、その方向性を受けて、平成 28 年 4 月 1 日から、国の「療養生活環境整備事業実施要綱」の中の難病相談支援センター事
業に関する定めがより具体的で詳細なものに改正されました。
また、国の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会は、平成 28 年度は 6 回開催され、「難病の医療提供体制の在り方について」の報告が取りまとめられるなど、今後の難病対策のあり方について議論された 1 年となりました。
（NPO 法人新潟難病支援ネットワーク（以下「ネットワーク」という。）の西澤理事長が委員として参加しています。）
雇用の分野では、平成 28 年 4 月 1 日から「障害者の雇用の促進等に関する法律の一部を改正する法律」が施行され、難病患者を含む障害者に対する差別的取り扱いの禁止と障害者への合理的配慮の提供が義務付けられました。
就労支援では、平成 27 年度から、新潟県にもハローワーク新潟の障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」（以下「サポーター」という。）が配置され、平成 28 年度も引き続き、
新潟県難病相談支援センター（以下「センター」という。）においてサポーターによる毎月 2 回の出張相談が行われました。出張相談では求人情報を確認しながら進めることが可能で、より具体的な相談となり、着実に成果を上げています。
(２）県等の取り組み
県・市のレベルでは、難病法で定める「難病対策地域協議会」が保健所単位で設置するように努めることとされていますが、これを受ける形で新潟市で平成 28 年度から「新潟市難病対策地域協議会」が設置されました。全体会と専門 2 部会が設置され、難病患者・家族支援の課題解決に向けた取り組みが行われています。
また、「児童福祉法の一部を改正する法律」で都道府県等が必須事業として取り組まなければならない小児慢性特定疾病児童等自立支援員（以下「小児自立支援員」という。）について、平成 28 年 11 月から新潟県及び新潟市の事業をネットワークが受託し、センター内に小児自立支援員を設置して、運営等を行いました。
２. 新潟県難病相談支援センター事業の概要(１）相談と支援事業① 相談支援常時 2 名の相談支援員が患者団体、行政機関、医療機関、保健所、ハローワーク、障がい者就業・生活支援センターなどの諸機関、ボランティア団体、関係団体などと連携を図りながら、患者さんの希望に沿った相談支援の対応を目指しました。
新潟県難病医療ネットワークと連携し、難病患者さんが安心、安全な医療、充実した療養生活が出来るよう相談業務の一層の充実を図りました。
また、ハローワーク新潟に配置されたサポーターによる毎月 2 回のセンターでの出張相談と連携し、就労相談の充実に努めました。
10

② 出張相談会【新規】
平成 27 年度に「センターの今後の方向性」の検討を行いましたが、その中で、「相談件数の減少」、「地域による相談数のばらつき」、「保健所との連携が少ない」といった評価があり、地域における患者さんと接する機会の確保が課題として整理されました。このことから、平成 28 年度はセンター相談支援員が県内 7 保健所の開催する患者のつどい等を訪問し、出張相談会を実施しました。
(２）啓発促進・情報提供に関する事業① センター便りの発行
編集会議などで意見集約を行い、記事内容の充実を図り、患者情報や最新難病情報、センターが行う事業計画内容等を掲載しました。年 3 回発行しました。
② 事業年報の発行
前年度の相談内容、実施事業、活動内容をまとめた事業年報を発行し、会員、患者会、医療機関、行政機関、関係する皆様に配付しました。
③ 難病相談支援センターのＰＲ
平成 28 年度は、多くの患者・家族の皆さんにセンターの存在を認知してもらえるよう、平成
29 年 1 月に新しいポスターを作成し、関係医療機関等に掲示を依頼するなど、センターのＰＲに努めました。
④ ホームページの管理・更新
最新情報を出来るだけリアルタイムで皆さんに見ていただくため、随時更新し情報発信の場として活用しました。平成 28 年度は、7,497 件のアクセスがありました。
⑤ 日常生活用具の紹介・情報提供
センターでは、十分な展示スペースを確保することが困難なため、カタログや事業者等から情報収集を行い、相談者に紹介をするようにしました。
(３）コミュニケーション支援事業① 難病パソコン入門教室【休止】
難病パソコン入門教室は、講師や運営ボランティアの確保を含めたセンターにおける運営体制
及び受講者の動向を総合的に勘案し、平成 28 年度は事業を休止しました。
② 難病ＩＴコミュニケーション支援講座
障害が進んでもＩＴを活用したコミュニケーションの手段があることを医療、福祉、保健等の関係者に知ってもらい、その方法の初歩を実習しながら学んでいただくことを目的に新潟市障がい者ＩＴサポートセンター、西新潟中央病院等の協力をいただき実施しました。
(４）就労支援に関する事業① 難病就労支援機関連絡会議
難病患者の就労支援のため、難病患者の就労に携わっている県内の関係機関の連携できる関係づくりが不可欠です。平成 28 年度は、新潟労働局所管となる「難病患者就職支援連絡協議会」の立ち上げ要請を行うとともに、関係づくりを継続するために平成 27 年度までの「難病就労支
援機関懇談会」を「難病就労支援機関連絡会議」として実施しました。
② 難病の人ための就労・生活セミナー
難病患者就労支援機関の役割と生活基盤を支える制度について知ってもらうとともに、就労希
望の難病患者を個別に支援するためにセミナーを実施しました。
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③ 障がい者就業・生活支援センターの定例会議への参加
就労関係機関と連携を密にするため、県内の障がい者就業・生活支援センターの連絡会議や個別の定例会議等に参加し連携を図りました。
(５）患者会支援事業① 患者会との懇談会
センター事業に、患者会等の意見要望を反映させるため年 2 回懇談会を行いました。
② 茶話会
難病患者の交流する場を求める人たちのために「病気を限定しないで気楽に集まって話ができる場」として、患者自身が世話人になり 3 回開催しました。
また、平成 28 年度は、世話人の皆さんから世話人を主体とした自主的な茶話会運営を目指した検討をしていただき、その結果、平成 29 年度から任意団体「にいがた難病患者茶話会世話人
会とまり木」を設立し、センターと協働して活動していくことになりました。今後の活動の継続と発展が期待されます。
③ ピア・サポート研修
現在患者会で相談を受けている立場の方々を対象に患者同士の支え合う力を高めていただき、さらに患者会運営がスムーズに行われるように、ピア・サポートについての研修会を行いました。
なお、平成 29 年度は、「難病ピア・サポーター養成講座」を実施するため、事業を休止します。
(６）研修会、学習会、交流会に関する事業① 医療講演会・交流会
広く県民に難病に対する正しい知識の普及を図るとともに、センターの役割と理解を広めるた
め、地域の保健所と共催して医療講演会を行いました。
② 難病従事者研修会（専門職の育成）
地域における専門職を中心とした難病支援ネットワークづくりと支援者の資質向上を目指し、
新潟県難病医療ネットワークと共催により行いました。
なお、平成 29 年度は、新潟県難病医療ネットワークにおいて難病の従事者に対する研修体系が整備されてきた現状を踏まえ、センターの役割を発展的に終えることとして事業を休止します。
③ センター職員研究事例発表
平成 28 年 5 月に神戸市で開催された第 57 回日本神経学会学術大会のメディカルスタッフポス
ターセッションにおいて、センターで平成 27 年度に実施した「新潟県難病相談支援センターの今後の方向性」についての検討成果について発表しました。
④ センター職員研修
相談支援員の資質向上のため適宜研修を実施しました。厚生労働省の行う難病相談員研修会や研究班会議、全国難病センター研究会が行う研究大会等に参加しました。さらに患者さんとその家族の生の声を聞き病気に対する理解を深めるため、研修も兼ね患者会の行事にも積極的に参加しました。
センター内では、毎週火曜日実施の相談支援員ミーティングにおいて随時必要な研修や事例を通じた検討を行いました。

12平成 28 年度新潟県難病相談支援センター事業一覧
実

施

日

対 象 者

実施事業

平成 28 年 5 月 28 日 NPO 法人新潟難病支援ネット NPO 法人会員
ワーク総会

会 場
西新潟中央病院
附属棟 大会議室

総会記念事業 講演会
平成 28 年 5 月 28 日 「新潟における神経難病のケア 患者・家族、関係者、 西新潟中央病院
附属棟 大会議室
システム～ 50 年の歩み～」 県民平成 28 年 7 月 10 日 仲間つくり「茶話会」
平成 28 年 7 月 24 日

難病患者・家族

医療講演会「潰瘍性大腸炎について」

難病相談支援センター

患者・家族、関係者、 新発田市地域交流セン県民
ターあおり館

平成 28 年 7 月 26 日 難病就労支援機関連絡会議

就労支援連携機関

西新潟中央病院
附属棟 大会議室

平成 28 年 7 月 31 日 患者会との懇談会

NPO 法人加盟団体
相談支援員、事務局

難病相談支援センター

医療講演会
平成 28 年 8 月 20 日 「パーキンソン病と関連疾患 患者・家族、関係者、 クロステン十日町
県民の最新情報」
平成 28 年 9 月 4 日

難病ＩＴコミュニケーション 難病患者・専門職関係者
支援講座

西新潟中央病院
附属棟 大会議室

平成 28 年 10 月 1 日

難病の人のための就労・生活 難病患者・家族、就労支援関係者
支援セミナー

上越市福祉交流プラザ

平成 28 年 10 月 22 日 仲間つくり「茶話会」

難病患者・家族

ハイブ長岡

平成 28 年 11 月 8 日 難病従事者研修会

専門職

新潟ユニゾンプラザ

平成 28 年 12 月 9 日 患者会との懇談会

NPO 法人加盟団体
相談支援員、事務局

難病相談支援センター

平成 28 年 12 月 9 日 ピア・サポート研修会

患者会、相談支援員

難病相談支援センター

平成 29 年 3 月 12 日 仲間つくり「茶話会」

難病患者・家族

難病相談支援センター

13

１. 相談と支援事業(１）相談件数
平成 28 年度の相談件数は 750 件で、新規 341 件（45.5%）、継続 409 件（54.5%）の相談がありました。
【表 1】
【表 1

年度別相談者数】

年度

26 年度

27 年度

28 年度

新規

421
47.5%

352
45.2%

341
45.5%

継続

465
52.5%

427
54.8%

409
54.5%

合計

886
100%

779
100%

750
100%

(２）全相談者の状況
平成 28 年度の全相談件数 750 件のうち相談者の内訳は、患者本人からの相談が 487 件（65.0%）、
家族からの相談が 133 件（17.7%）でした。【表２】
相談方法では、電話 575 件（76.7%）、面接 98 件（13.1%）、メール 71 件（9.5%）でした。【表３】
相談内容では、生活面での相談が348件（46.4%）と最も多く、内訳は就労 120 件（16.0%）、療養
生活全般 101 件（13.5%）、経済 72 件（9.6%）、保健・医療・福祉 39 件（5.2%）でした。療養面の相談は 270 件（36.0%）あり、内訳は医療機関・医師 70 件（9.3%）、病気の理解 67 件（8.9%）、症状管理 51 件（6.8%）の順でした。
また、センター事業関係が 120 件（16.0%）で、中項目の内訳では就労と並んで最も多くなっています。【表４】【表２

相談者別（全相談）】

年度

26 年度

27 年度

28 年度

本人

667
75.3%

535
68.7%

487
65.0%

家族

133
15.0%

138
17.7%

133
17.7%

支援者

74
8.4%

91
11.7%

110
14.7%

その他

10
1.1%

14
1.8%

19
2.5%

不明

2
0.2%

1
0.1%

1
0.1%

合計

886
100%

779
100%

750
100%

14

【表３

相談方法別（全相談）】

年度

26 年度 27 年度 28 年度

電話

727
594
575
82.1% 76.3% 76.7%

面接

101
123
98
11.4% 15.8% 13.1%

Ｆａｘ

1
0.1%

2
0.3%

0
0.0%

メール

47
5.3%

50
6.4%

71
9.5%

その他

10
1.1%

10
1.3%

6
0.8%

合計

886
100%

779
100%

750
100%

【表４

相談内容（全相談）】
区分

大項目

疾病自己
管理

症状管理

51

6.8%

薬物療法

3

0.4%

コミュニケーション方法

13

1.7%

日常生活動作

6

0.8%

栄養管理

2

0.3%

医療処置管理60.8%

医療機関・医師

70

9.3%

病気の理解

67

8.9%

189 25.2% 治療法の選択の意思決定

29

3.9%

治療計画

12

1.6%

療養場所

11

1.5%

81

10.8%

270

療養

受療

生活
生活

経済
197 26.3% 就労

72

9.6%

120

16.0%

学業

5

0.7%

療養生活全般

101

13.5%

39

5.2%

家族

11

1.5%

療養生活支援体制

7

0.9%

支援方法

4

0.5%

120

16.0%

348
療養環境

支援

11

その他
合

中項目

計

121
750

151 20.1% 保健・医療・福祉

支援

11

1.5%

事業

120 16.0% センター事業関係

患者交流

1

0.1% 患者会活動への協力

1

0.1%

その他

0

0.0% その他

0

0.0%

750

100%

750

100%

（難病情報センター「難病相談・支援ネットワークシステム」の分類による）15

(３）新規相談者の状況
平成 28 年度の新規相談 341 件のうち疾病区分別では、指定難病が 238 件（69.8%）で全体の約 7割を占めました。【表５】
疾病別ではパーキンソン病 54 件（22.7%）、筋萎縮性側索硬化症 28 件（11.8%）、潰瘍性大腸炎
15 件（6.3%）の順で多い結果でした。【表６】
性別では、男性 159 件（46.6%）、女性 138 件（40.5%）でした。【表７】年齢別では、20 歳未満 15 件（4.4%）、20 歳～ 39 歳 32 件（9.4%）、40 歳～ 59 歳 63 件（18.5%）、
60 歳以上 82 件（24.0%）でした。【表８】
相談者の居住地では、下越地域 157 件（46.0%）、中越地域 89 件（26.1%）、上越地域 27 件（7.9%）
でした。【表９】【表５

疾病区分（新規相談）】
年度

28 年度

指定難病

238
69.8%

指定難病以外

16
4.7%

小児慢性

4
1.1%

その他

46
13.5%

不明

37
10.9%

合計

341
100%

※「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下「難病法」という。）が平成 27 年 1 月に施行されたことにより、難病法が対象とする指定難病は、これまでの特定疾患研究事業の 56 疾病から、平成 27 年 1 月からは 110 疾病に、平成 27 年 7 月からは 306 疾病に、平成 29 年 4 月からは 330 疾病となりました。疾病区分別の経年比較は行わずに単年度の掲載としています。

16

【表６
※

表５のうち「指定難病」の疾病別内訳】

疾病の分類は、相談者からの情報（疾病名、医療費助成の有無など）に基づいて行っています。
サルコイドーシス

3

特発性間質性肺炎

31

慢性血栓塞栓性肺高血圧症

1

自己免疫性溶血性貧血

1

後縦靱帯骨化症

10

特発性血小板減少性紫斑病

1

黄色靱帯骨化症

2

全身性エリテマトーデス

9

広範脊柱管狭窄症

1

シェーグレン症候群

4

特発性大腿骨頭壊死症

1

ベーチェット病

4

網膜色素変性症

4

結節性多発動脈炎

2

黄斑ジストロフィー

1

特発性拡張型心筋症

5

潰瘍性大腸炎

15

クローン病

7

原発性胆汁肝硬変

1

再生不良性貧血

4

後天性赤芽球癆1

血液系疾患 血栓性血小板減少性紫斑病

免疫系疾患

神経
・
筋疾患

顕微鏡的多発血管炎

2

高安動脈炎

2

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

1

好酸球性副鼻腔炎

1

混合性結合組織病

1

ＩｇＧ４関連疾患

1

多発血管炎性肉芽腫症

1

パーキンソン病

54

筋萎縮性側索硬化症

28

脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）

11

多発性硬化症／視神経脊髄炎

7

多系統萎縮症5

重症筋無力症

5筋ジストロフィー

5

進行性核上性麻痺

4

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 /多巣性運動ニューロパチー

呼吸器系
疾患

骨・関節系
疾患

視覚系疾患
循環器系
疾患

消化器系
疾患

腎・泌尿器系
多発性嚢胞腎疾患

1

染色体または遺伝子にプラダー・ウィリ症候群
変化を
伴う症候群

2

代謝系
疾病

内分泌系
疾病

皮膚・
結合組織
疾患

2

ミトコンドリア病

2

ライソゾーム病

1

下垂体性 ADH 分泌異常症

2

下垂体前葉機能低下症

1

先天性副腎皮質酵素欠損症

1

神経線維腫症3

全身性強皮症1

中毒性表皮壊死症

1

天疱瘡

1

脊髄髄膜瘤

1

特発性後天性全身性無汗症

1

先天性ミオパチー

1

類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）

1

前頭側頭葉変性症

1

クロウ・深瀬症候群

1

シャルコー・マリー・トゥース病

1

ハンチントン病

1

遺伝性周期性四肢麻痺

1

遠位型ミオパチー1

球脊髄性筋萎縮症

1

17

【表７

性別（新規相談）】

年度

26 年度

27 年度

28 年度

男

197
46.8%

146
41.5%

159
46.6%

女

208
49.4%

166
47.2%

138
40.5%

不明

16
3.8%

40
11.3%

44
12.9%

合計

421
100%

352
100%

341
100%

【表８

年齢（新規相談）】年度

20 歳未満20 歳～ 39 歳
40 歳～ 59 歳
60 歳以上不明
合計【表９

26 年度 27 年度
11
9
2.6%
2.6%
49
42
11.6% 11.9%8768
20.7% 19.3%
12390
29.2% 25.6%
151
143
35.9% 40.6%
421
352
100%
100%

28 年度
15
4.4%
32
9.4%
63
18.5%
82
24.0%
149
43.7%
341
100%

居住地（新規相談）】
年度

26 年度

27 年度

28 年度

下越

162
38.5%

225
63.9%

157
46.0%

中越

82
19.5%

74
21.0%

89
26.1%

22
5.2%
0
0.0%
7
1.6%

18
5.1%
0
0.0%
11
3.1%

27
7.9%
4
1.2%
13
3.8%

不明

148
35.2%

24
6.8%

51
15.0%

合計

421
100%

352
100%

341
100%

上越
佐渡
他県

18

２. 啓発促進・情報提供に関する事業(１）センター便りの発行
編集会議などで意見集約を行い、記事内容の充実を図り、患者情報や最新難病情報、センターが行う事業計画内容等を掲載しました。年 3 回発行しました。
発行日等
平成 28 年6 月 30 日

内容
Vol. 24 ・巻頭タイトル：平成 28 年度 NPO 法人新潟難病支援ネットワーク「第 10 回通常総会」を開催しました
・平成 28 年度事業のご案内
・患者会活動情報
・平成 28 年度保健所事業のお知らせ
・ポスターセッション「新潟県難病相談支援センターの事業の評価と今後の方向性」
1,100 部
印刷

・ニューフェイス紹介
・大変お世話になりました・トピックス～ホー厶ページをリニューアルしました
・難病患者就職サポーターをご活用ください・ NPO 法人新潟難病支援ネットワークからのお知らせ

平成 28 年
11 月30日

Vol. 25 ・巻頭タイトル：平成 28 年度「難病の人のための就労・生活セミナー」開催
・平成 28 年度センター事業報告
・NPO 法人新潟難病支援ネットワークからのお知らせ
900 部
印刷

・あの人この人 障害と受容－生きることと、歩み続けること－
・ 平成 28 年度事業のご案内
・難病に関する制度の情報です
・平成 28 年度から「ボランティア登録制度」を始めました
・ご存知ですか？新潟県内の患者・家族の会

平成 29 年3 月 15 日

Vol. 26 ・巻頭タイトル：難病従事者研修会「神経難病療養者の意思決定と意思決定支援」
・平成 28 年度 センター事業報告
・平成 29 年度 事業の予定
・難病ピア・サポーター養成講座を実施します
・小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置しました
1,100 部
印刷・保健所から発信！ ! 患者・家族のつどい「はつらつ会」と難病ボランティア「まめの会」三条保健所
・NPO 事業のご紹介「出前教室」を開催しました
・難病に関する制度の情報です
・NPO 法人新潟難病支援ネットワークからのお知らせ

19

(２）事業年報の発行
前年度の相談内容、実施事業、活動報告をまとめた事業年報を発行し、会員、患者会、医療機関、行政機関、関係する皆様に配付しました。
(３）難病相談支援センターのＰＲ
平成 28 年度は、多くの患者・家族の皆さんにセンターの存在を認知してもらえるよう、平成
29 年 1 月に新しいポスターを作成し、関係医療機関等に掲示を依頼するなど、センターのＰＲに努めました。
(４）ホームページの管理、更新
最新情報を出来るだけリアルタイムで皆さんに見ていただくため、各種事業内容のお知らせ及び患者会情報等を随時更新し情報発信の場として活用しました。平成 28 年度は、7,497 件のア
クセスがありました。
(５）日常生活用具の紹介・情報提供
センターでは、十分な展示スペースを確保することが困難なため、カタログや事業者等から情報収集を行い、相談者に紹介しました。
３. コミュニケーション支援事業(１）難病パソコン入門教室
難病パソコン入門教室は、講師や運営ボランティアの確保を含めたセンターにおける運営体制
及び受講者の動向を総合的に勘案し、平成 28 年度は事業を休止しました。
(２）難病ＩＴコミュニケーション支援講座
障害が進んでも IT を活用したコミュニケーションの手段があることを医療、福祉、保健等の関係者に知ってもらい、その方法の初歩を実習しながら学んでいただくことを目的に新潟市障がい者 IT サポートセンター、西新潟中央病院等の協力をいただき実施しました。
目的：障害が進んでもコミュニケーション手段があることを知ってもらう。
その方法の初歩を実習しながら学んでもらう。

実施日：平成 28 年 9 月 4 日（日）会

場：西新潟中央病院

内

容：①講義：

附属棟

大会議室「コミュニケーション障がいと支援技術と生活と」講師

山口俊光（新潟市障がい者 IT サポートセンター・新潟大学特任助教授）「ALS 協会の紹介と文字盤の実習」
講師

若林佑子（日本 ALS 協会

新潟県支部顧問）「コミュニケーション支援とリハビリテーション」「公的支援制度の種類と利用上の注意」
講師

渋谷亮仁（西新潟中央病院

作業療法士）②視線入力装置、その他様々なコミュニケーション支援機器紹介とデモ機器の体験：「スイッチの作成実習」「“伝の心”紹介と実習」
参加者：34 人 （当事者家族

2 人、PT

7 人、OT

11 人、ST

訪問看護師 3 人、 ケアマネージャー
新潟県難病医療ネットワーク

20

3 人、保健師

4 人、MSW

1 人、

2 人、

1 人、 他講師及びスタッフ

9 人）

感想等：「機器の操作や事例から実際の支援をイメージすることができた」「病状進行により設定も変更していく必要があり、方法を学ぶことができて良かった」「実際に機器に触れたことがなかったので体験できて良かった」との声が寄せられました。
アンケート回答者 28 人から「とても良い 24 人」「良かった 4 人」との評価をいただ
くことができました。

コミュニケーション支援について理解を深めました
４. 就労支援に関する事業(１）難病就労支援機関連絡会議
難病患者の就労支援のため、難病患者の就労に携わっている県内の関係機関の連携できる関係づくりが不可欠です。
平成 28 年度は、新潟労働局所管となる「難病患者就職支援連絡協議会」の立ち上げ要請を行うとともに、関係づくりを継続するために平成 27 年度までの「難病就労支援機関懇談会」を「難病就労支援機関連絡会議」として実施しました。
目的：難病患者の就労に関係する機関との意見交換の機会を持つことにより、難病患者の就労や生活の質の向上に役立てる。

実施日：平成 28 年 7 月 26 日（火）会

場：西新潟中央病院

附属棟

大会議室

内

容：①難病相談支援センターより報告
27 年度

就労支援事業報告と就労相談内訳

28 年度

就労支援事業計画②講義「難病のある人の就労支援における医学的配慮」
講師

小池亮子（西新潟中央病院

臨床研究部長）難病の基本的な知識から難病患者の就労支援について、考慮しなければならない点などの講義を行いました。パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、全身 性エリテマトーデスの症状や経過等をふまえた仕事の支障になることについても説明があり、難病患者が仕事をする意義や就労支援の留意点について理解を深めることができました。
③報告「難病患者就職サポーターの 1 年間の取り組みについて」講師

廣川佐代子（新潟公共職業安定所

21

難病患者就職サポーター）

当センターでの出張相談もふまえ、1 年間の具体的な支援結果やデータについて資料をもとに詳細な説明がありました。問題点と今後の課題としては、病気を開示するかどうかがポイントになるようです。
④ 参加機関との情報交換
参加機関及び人数：25 機関 33 人

新潟労働局、新潟県内公共職業安定所（新潟・巻・新津・佐渡）、新潟障害者職業センター、新潟県産業労働観光部労政雇用課、
新潟県福祉保健部健康対策課、新潟県福祉保健部障害福祉課、新潟地域振興局健康福祉部、三条地域振興局健康福祉環境部、佐渡地域振興局健康福祉環境部、新潟市
保健所保健管理課、新潟市障害者就業センター「こあサポート」、障がい者就業・生活支援センター（「あてび」「アシスト」「らいふあっぷ」「ハート」「あおぞら」「さくら」「こしじ」）、新潟県医療ソーシャルワーカー協会、新潟県難病医療ネットワー
ク、NPO 法人新潟難病支援ネットワーク、新潟県難病相談支援センター
感想等： 障害者手帳の有無や障害の受容など当事者個人個人で状況が異なるため、各機関との連携をとりながらの個別の支援が重要との意見がありました。

活発な意見交換がおこなわれました(２）難病の人のための就労・生活支援セミナー
難病患者就労支援機関の役割と生活基盤を支える制度について知ってもらうとともに、就労希
望の難病患者を個別に支援するためにセミナーを実施しました。
目的：難病の人に、患者就労支援機関における支援の現状や雇用や生活支援制度を知ってもらうとともに、就労を希望する人を個別に支援するため実施。

実施日：平成 28 年 10 月 1 日（土）会

場：上越市福祉交流プラザ

内

容：①講義

3 階会議室相談窓口と制度のいろいろ「専門援助部門窓口の活用と難病の方の就職状況」
講師

飯塚義孝（上越公共職業安定所

統括職業指導官）「こんな支援をしています～難病の方の支援から感じている事～」
講師

大庭淑子（障害者就業・生活支援センターさくら 就業・生活支援ワーカー）「お仕事探しを始めませんか？」講師

廣川

佐代子 （新潟公共職業安定所

難病患者就職サポーター）「生活を支える社会保障制度」
講師

今井一徳（上越総合病院
22

医療ソーシャルワーカー）

②体験談を聞いてみよう講師清水晃（上越市役所）③個別相談

2 グループ 4 人④交流会

参加人数 8 人

参加者：20 人（患者 9 人、家族 9 人、支援者 2 人）
感想等：「相談する所があり、一緒に探してくれるところがあることに安心できた」「とても参考になった」「どれも興味深い内容だった」との声をいただきました。

難病患者就職サポーターの活動を知ってもらいました(３）障がい者就業・生活支援センターの定例会議への参加
就労関係機関と連携を密にするため、障がい者就業・生活支援センター「らいふあっぷ」の定例連絡調整会議や障がい者就業ネットワーク連絡会議に参加しました。
実施日

会議名

参加者

開催地

平成 28 年 5 月 25 日

らいふあっぷ定例連絡調整会議

豊岡

新潟市

平成 28 年 8 月 24 日

らいふあっぷ定例連絡調整会議

池田

新潟市

平成 28 年 10 月 26 日 らいふあっぷ定例連絡調整会議

池田

新潟市

平成 28 年 12 月 21 日 らいふあっぷ定例連絡調整会議

池田
渡部

新潟市

池田

新潟市

平成 29 年 2 月 27 日

障がい者就業ネットワーク連絡会議( らいふあっぷ）

23

５. 患者会等支援事業(１）患者会との懇談会
センター事業に、患者会等の意見要望を反映させるため年 2 回懇談会を行いました。
目

的：NPO 法人新潟難病支援ネットワークに加入している患者団体と新潟県難病相談支援センターとの情報交換を通じて相互理解を深める。

第1回
実施日：平成 28 年 7 月 15 日（金）会

場：新潟県難病相談支援センター

会議室

内

容：①平成 28 年度事業と相談概要について②会員患者団体等活動費交付金の申請について③会議室使用（「利用登録書」登録）についてのお願い④ピアサポート研修について⑤患者会との相談員の意見交換

参加者： 15 人
はまなす会 1 人、新潟 SCD マイマイ 1 人、サルコイドーシスを語る会 2 人、
日本 ALS 協会新潟県支部 1 人、新潟膠原病つどいの会 1 人、全国パーキンソン病友の会新潟支部 1 人、心臓病の子供を守る会 1 人、新潟スモンの会 1 人、
新潟視覚障害者福祉協会 1 人
NPO 法人新潟難病支援ネットワーク 2 人、新潟県難病相談支援センター 3 人
第２回
実施日：平成 28 年 12 月 9 日（金）会

場：新潟県難病相談支援センター

会議室

内

容：①平成 28 年度事業と相談概要について②会員患者団体等活動費交付金申請状況について③難病ピア・サポーター養成講座について④来年度事業に対する患者会からの要望と意見交換

参加者：26 人
サルコイドーシスを語る会 5 人、ALS 協会新潟県支部 2 人
茶話会 2 人、パーキンソン病友の会１人、脊柱靭帯骨化症患者会 1 人
青陵大学社会福祉学

三浦准教授及び学生 7 人（青陵大学ゼミの学生が難病について理解する良い機会として参加。）、NPO 法人新潟難病支援ネットワーク 3 人、新潟
県難病相談支援センター 4 人
感想等：福祉を学ぶ学生にとっても難病を理解する良い機会であったと思います。
難病相談支援センターにとって今後大学との連携を考える良い機会になりました。

24

(２）茶話会
難病患者の交流する場を求める人たちのために「病気を限定しないで気楽に集まって話ができる場」として、患者自身が世話人になり 3 回開催しました。
また、平成 28 年度は、世話人の皆さんから世話人を主体とした自主的な茶話会運営を目指した検討をしていただき、その結果、平成 29 年度から任意団体「にいがた難病患者茶話会世話人
会とまり木」を設立し、センターと協働して活動していくことになりました。今後の活動の継続と発展が期待されます。
目

的：交流を求める難病の人たちが「気楽に集まって話ができる場づくり」をする。
患者自身が世話人となり自主的運営を目指す。

対

象：難病

306 疾病の人

実施日：平成 28 年 7 月 10 日（日）・10 月 22 日（土）・平成 29 年 3 月 12 日（日）会

場：新潟県難病相談支援センター（7，3 月）、ハイブ長岡（10 月）

協力者：世話人 12 人（難病の人で世話人を引き受けてくれる人）
参加者：

参加者数

開催日

患者

家族等

計

平成 28 年 7 月 10 日（日）

16 人

2人

18 人

平成 28 年 10 月 22 日（土）

18 人

2人

20 人

平成 29 年 3 月 12 日（日）

14 人

2人

16 人

合計

48 人

6人

54 人

感想等：参加者から、「自分と同じく病気で悩んでいる人と話せてよかった」「知らない病気の人と楽しく話せてまた参加したい」「難病は自分だけではないと、皆さん明るくて
勇気をもらいました」との意見がありました。

初めて長岡で開催しました（10 月）

25

(３）ピア・サポート研修会
現在患者会で相談を受けている立場の方々を対象に患者同士の支え合う力を高めていただき、さらに患者会運営がスムースに行われるように、ピア・サポートについての研修会を行いました。
なお、平成 29 年度は、「難病ピア・サポーター養成講座」を実施するため、事業を休止します。
目的：相談時の基本を学び自分の対応を振り返り実践に役立てる
ピア・サポートできる人材の育成
参加者同士の交流やエンパワーメントにより相談活動の悩みをサポートする

実施日：平成 28 年 12 月 9 日（金）会

場：西新潟中央病院

附属棟

講

師：三浦

内

容：自己紹介（わたしとピアサポート）

修（新潟青陵大学

大会議室
社会福祉学科准教授）

ピアサポーターって？
寄り添うピアサポーター「もっと話したい」を引き出す聴き方
ロールプレイに挑戦
参加者：26 人（患者団体 18 人・新潟県難病相談支援センター他 8 人）
感想等：
【アンケートより】「ロールプレイは難しかったが勉強になった」「ミニワークやロー
ルプレイを取り入れながらの講義のため体験を通して学べた」という感想をいただきました。

寄り添うサポーターを目指して学習しました26

６. 研修会、学習会、交流会に関する事業(１）医療講演会・交流会
広く県民に難病に対する正しい知識の普及を図るとともに、センターの役割と理解を広めるた
め、地域の保健所と共催して医療講演会を行いました。
目

的：広く県民の皆様に難病に対する正しい知識と理解の普及を図ると共に、当センターの役割や活用方法を広め、地域の支援機関と連携を図りながら患者家族のニーズに対応したサービスの提供を行う。

第１回（新発田保健所と共催）
実施日：平成 28 年 7 月 24 日（日）会

場：新発田市地域交流センターあおり館

内

容：①講演 「潰瘍性大腸炎について」講師

本間照（済生会新潟第二病院

副院長）

②交流会
参加者：41 人（患者・家族 38 人、医療福祉関係者等 3 人）
感想等：アンケート集計でほとんどの方から、「わかりやすい」との回答をいただきました。
交流会はそれぞれのグループで比較的同じような年代で分けたので、活発に意見交換ができて良かった。

わかりやすい話に理解を深めました

第２回（十日町地域振興局健康福祉部と共催）
実施日：平成 28 年 8 月 20 日（土）会

場：十日町地域地場産業振興センター（クロステン） レセプションホール

内

容：①神経内科医師による講演「パーキンソン病と関連疾患の最新情報」
講師

山崎

元義（新潟県立十日町病院

神経内科

診療部長）

②看護師による講話「訪問看護をご存じですか？
～パーキンソン病の患者さんとの関わりを通して～」講師

島津

栄子（あい訪問看護ステーション管理者）

参加者：66 人
感想等：参加者から「山崎先生の話を初めて拝聴しましたが、とても分かりやすくて良かっ
27

たです」
「パーキンソン病についての基本的な知識や新しい知識、治療方法等が聞くことができて良かった。また訪問看護サービスの実際や考え方等よく理解できました」などの感想が寄せられました。

病気についての基本的なこと新しい知識も理解しました(２）難病従事者研修会
地域における専門職を中心とした難病支援ネットワークづくりと支援者の資質向上を目指し、
新潟県難病医療ネットワークと共催により行いました。
なお、平成 29 年度は、新潟県難病医療ネットワークにおいて難病の従事者に対する研修体系が整備されてきた現状を踏まえ、センターの役割を発展的に終えることとして事業を休止します。
目

的：地域における専門職を中心とした難病支援ネットワークづくりを目指し研修会を行う。

実施主体：新潟県難病相談支援センター
新潟県難病医療ネットワーク
対象：難病医療拠点・基幹・一般協力病院医療関係者
地域において難病患者の支援に関わる保健医療福祉関係者

実 施 日：平成 28 年 11 月 8 日（火）会

場：新潟ユニゾンプラザ

4階

大会議室

内

容：①筋萎縮性側索硬化症（ALS) の医療的ケア選択②神経難病療養者の意思決定と意思決定支援③神経難病療養者におけるチーム支援
筋萎縮性側索硬化症療養者の医療的ケア選択の事例検討
1) 胃ろう造設について
2) 人工呼吸器装着について職種と役割分担

支援のすすめ方④講演「神経難病療養者の意思決定と意思決定支援」
講師

飯田苗恵（群馬県立県民健康科学大学⑤グループワーク

准教授）

18 グループ

参 加 者：122 人（スタッフも含む）
病院：21 人（病院看護師

10 人、MSW

10 人、ST

1 人）

地域：81 人（訪問看護師

14 人、PT

4 人、0T

3 人、ST

3 人、介護支援専門員 55 人、訪問介護 1 人、サービス提供責任者 1 人）
28

行政：13 人（保健師13 人）

新潟県難病医療ネットワーク 1 人、新潟大学医歯学総合病院 3 人、
新潟県難病相談支援センター 3 人
感 想 等：参加者から「神経難病療養者の意思決定とその支援の理論を学び具体化し支援が実践できる内容です。意思決定のプロセスがありながら、なかなか決定できない
ことの現実が多い、そこに寄りそう支援が大切であることがわかり、よかった」「各
職種の意見、視点、対応を確認することができた、今後の支援につなげたい」「医療関係者の関わり方や思いをきくことができてよかった」などの感想が寄せられました。

いつものように専門職の方が多数参加しています(３）センター職員研究事例発表
平成 28 年 5 月に神戸市で開催された第 57 回日本神経学会学術大会のメディカルスタッフポス
ターセッションにおいて、センターで平成 27 年度に実施した「新潟県難病相談支援センターの今後の方向性」についての検討成果について発表しました。
( ポスターセッシヨンの要約は、31 ページを参照ください。）

29

(４）センター職員等研修
相談支援員等の資質向上のため、各種研修会等に積極的に参加しました。
実施日

内容

参加者

開催地

平成28 年 5 月20 日、21 日

第57回日本神経学会学術大会
メディカルスタッフポスターセッション

平成28年7月14日

ネットワーク構築のためのワークショップ 池田

東京都

平成28 年 8 月22日

難病医療ネットワーク医療従事者研修会
小林
第1回（基礎編）

新潟市

平成28年10月31日、11月1日

厚生労働省特定疾患医療従事者研修会

池田

埼玉県

平成 28年11月5日、6 日

全国難病センター研究会第 28 回研究大会 大平

東京都

平成 28年11月8日

難病医療ネットワーク医療従事者研修会
井浦、小林
第 2 回（応用編）
渡部（共催事業）

新潟市

平成29年2 月4日

難病患者への支援体制に関する研究班報告会 豊岡

東京都

30

豊岡、久住

神戸市

センター職員等研修の成果
第 57 回日本神経学会学術大会メディカルスタッフポスターセッション（28.5.21 神戸市開催）において、「センター事業の評価と今後の方向性」について発表しました。発表の概要は以下のとおりです。

新潟県難病相談支援センターの事業の評価と今後の方向性
豊岡寿美子（1) 渡部葉子（1) 久住由和（2) 小池亮子（3)
1. 新潟県難病相談支援センター
3. 西新潟中央病院

2. NPO 法人新潟難病支援ネットワーク

神経内科

１. 難病相談支援センターの紹介 / はじめに
新潟県難病相談支援センター（以下「難病センター」という）は、難病の患者さんが地域で安心して生活できるよう総合的支援を行うことを目的に平成 19 年 2 月に設立された。難病患者さん、ご家族、患者会、医療・保健・福祉・行政の専門職、ボランティアなど、難病に係わるあらゆる関係者が参加する NPO 法人新潟難病支援ネットワークが、新潟県から委託を受け「新潟方式」として運営し 10 年を迎える。

（表１）センター事業の内容

２. 目的(1)「患者・家族のニーズに沿った相談支援が実施できているか」(2)「当事者、支援関係者で設立・運営をしている新潟方式としてのあり方はどうか」を（の視点から）今後の難病センター
事業のあり方、方向性について検討する。
３. 方法(1) 難病センターが実施する各事業の評価①各種相談支援②就労支援③講演会・研修会④患者会等支援事業については、センターで今後も継続する必要がある事業、一定の役割を果たした事業という視点に基づき自己評価した。また、事業の今後の方向性を探るため関係機関・患者会 51 団体（保健所、拠点病院・基幹協力病院、就労機関、患者会）にアンケート調査を実施するとともに、患者会との懇談会や難病患者支援担当者会議等の場において意見を聴取した。（以下「関係機関意見」という）これらの結果から、①〜④の事業について、一定の役割を果たしたと考えられるものと今後優先的に取り組んでいくべきものに整理した。
(2) 新潟方式のあり方については関係機関からの意見をもとに評価検討する。
４. 結果
郵送法によるアンケート調査を行い 39 団体（76.5%) から回答があった。（表 2、表 4)（表 2）アンケート対象機関

関係機関からの意見聴取は、新潟県難病患者アンケート対象機関
支援機関担当者会議、新潟市難病対策連絡会、 保健所
難病センター主催の患者会懇談会において発言
拠点病院・基幹協力病院のあった難病センターの事業や難病対策に関す
患者会
る意見を整理した。難病センターの自己評価、
就労機関
アンケート結果、関係機関の要望を比較し、計共通する内容を抽出し整理した。（表 5)
31

配布

回収

13

13

100%

17

11

64.7%

8

6

75%

13

9

69.2%

51

39

76.4%

(1) センターが実施する各事業の評価①相談支援事業（表 3)

自己評価では全相談件数は平成 26 年度 886 件、平成 27 年度 779 件と減少していた。広く全県の相談支援を目指しているが、下越地域 68.8%、中越地域 20.6%、上越地域 4% と上中越地域からの相談件数が少なかった。関係機関意見では難病センターの周知は 92% と高いが、その中で実際に相談したことがある 25%、関係者に情報を伝えた 25%、さらには相談支援事業を知らなかった機関が 5%(2 施設）あった。センターを知ってもらう機会を設けることや地域に出向いていくことも必要との意見があった。
５. 考察
(1)

難病センターが実施する事業について自己評価、関係機関からの意見をもとにそれぞれの事

業について考察した。
① 相談支援事業
新潟地域から離れた地域からの相談件数が少ないこと、関係機関から全く知らないという意見もあったことから関係機関への情報提供や顔の見える関係つくりの必要、患者さんの相談内
容を把握するためにも広く難病センターを知ってもらい相談に結びつける更なる広報活動が必要なことが明らかになった。今年度の取り組みとして難病センターによる出張相談会の実施が検討され優先的に取り組んでいくことにした。
・保健所主催でおこなわれている交流会、集い等へ参加し患者さんと情報交換
・患者さんや地域の医療問題、生活を把握し相談支援の参考にする
新潟地域から離れた地域からの相談件数が少（表 3）地域別相談支援件数の推移

ないこと、関係機関から全く知らないという意見もあったことから関係機関への情報提供
や顔の見える関係つくりの必要、患者さんの相談内容把握するためにも広く難病センター
を知ってもらい相談に結びつける更なる広報活動が必要なことが明らかになった。今年度の取り組みとして難病センターによる出張相談会の実施が検討され優先的に取り組んでいくことにした。
・保健所主催でおこなわれている交流会、集い等へ参加し患者さんと情報交換
・患者さんや地域の医療問題、生活を把握し相談支援の参考にする
・関係機関との連携会議にて情報交換し、相談しやすい顔の見える関係をつくる②就労支援事業
就労を希望する方の増加や他に事業を行っているところがないことから、開催地域を考慮し関係機関との連携、役割分担について細かく協議し連携を強めていくことが必要③患者会等支援・ 茶話会について世話人（患者自身）が自主的に運営できるよう支援していくとともに今後は各々の負担にならない運営や役割の明確化が必要
・患者会との懇談
患者会の希望を取りいれた事業運営や連携強化を検討していくことやピア・サポーターの養成について検討していくことが課題(2)

難病患者•家族、医療•福祉•保健が一体となり連携して事業に取り組む新潟方式については、

日常的に構成理事からなる運営委員会を開催するなど定着している。一方患者会においては会
員の高齢化などにより会の運営自体が役員の負担になる現状も見え新潟方式のバランスが均等ではない面もある。現状をベースにして事業を進めていくという方向性を確認できた。
今回は十分な検証ができなかったため今後の課題とする。
32

６. まとめ
上記５の考察をふまえ、全体的な運営の今後の方向性を以下のようになるよう努める。
1. 患者・家族の生の声を積極的に聞く場を増やすような事業運営
2. 患者会や保健所等関係機関との連携をより深めた形での事業運営
3. これらの事業を通じて関係者への適時・的確な情報発信
4. 難病対策地域協議会、自立支援協議会などで行政への政策提言（表 4） センター事業に関するアンケート結果
事 業

今後の事業についてどう思うか
今後も センターでわからない
センターで なくても参加したことがある

その他

参考に
なった

あまり

期待はずれ

その他

講演会・交流会

33

2

2

2

14

0

0

0

難病従事者研修

27

5

3

3

12

0

0

0

IT コミュニケー
ション支援講座

31

2

5

0

8

1

0

0

就労・生活セミナー

29

3

7

0

9

1

0

0

（表 5） センターが実施する事業の評価

33

◆相談支援員の活動報告
1． 講師 ・ シ ン ポ ジ ス ト と し て参加し た研修 会
実施日
平成28年7月14 日

依頼団体名

参加者

三条保健所難病ボランティアまめの会

平成28年11月18 日 青陵大学社会福祉学科ゼミ授業
平成28年12月1日

新潟市難病従事者研修

開催地

豊岡

新潟市

渡部

新潟市

豊岡

新潟市

2． 外部会議への参加
実施日

会議名

参加者

開催地・主催者
新潟市
新潟県障がい者就業・生活支援センター連絡協議会

平成28年6月20日

関係機関連絡調整会議

大平池田

平成28年8月10 日

第1回新潟市難病対策地域協議会

豊岡

新潟市
新潟市保健所渡部

新潟市
新潟難病医療ネットワーク

豊岡

新潟市
新潟市保健所

平成28 年10月19 日 難病医療協力病院連絡会
平成29年1月20日

新潟市難病対策地域協議会

平成29年1月26日

新潟県難病患者支援機関担当者会議

豊岡

平成29年2月9日

第2回新潟市難病対策地域協議会

豊岡

部会

新潟市
新潟県健康対策課
新潟市
新潟市保健所

3． 相談支援員の患者会參加
実施日

患者団体名

参加者

平成28 年5月15日

全国パーキンソン病友の会新潟県支部

平成28 年6月4日

サザンカの会

平成 28年9月25日

日本 ALS 協会新潟県支部

総会
総会

34

総会

開催地

井浦

新潟市

大平

新潟市

豊岡
井浦

新潟市

Ⅲ

新潟県・新潟市における小児慢性特定疾病対策事業35◆新潟県における小児慢性特定疾病対策事業
新潟県福祉保健部健康対策課
本県では、平成 9 年度に「慢性疾病患児療育指導事業」を開始して以降、長期に療養が必要な疾病を持つお子さんやそのご家族等を対象に、県内保健所において、設置窓口や家庭訪問による相談支援を行ってきました。
平成 26 年度の児童福祉法改正により、都道府県は「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を行うこととされ、本県では平成 28 年度に事業を開始しました。県内保健所を総合相談窓口に位置付けると共に、特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワークに、小児慢性特定疾病児童等自立支援員
による就労・就学等の相談支援業務を委託しています。
本県の小児慢性特定疾病対策事業は、下表のとおりとなっております。

取組内容

県事業名
開始年度

事業概要

制度

（１）小児慢性・小児慢性特定疾病に係る医療費支給認定申特定疾病医療請を行い、認定を受けた患者の医療費の自 国制度
費助成事業
己負担分を公費で負担（Ｈ26 ～）
医療費等の自己負担軽減 （２）難病等治 ・在宅で寝たきりの状態が 6 か月以上継続し療研究通院費
県単独ている患者の通院における介助費を助成
助成（Ｈ2 ～）

対象者

県

小児慢性特
定疾病
（704 疾病）
の患者

県

特定疾患、
指定難病及
び 6 歳以上
の小児慢性
特定疾病患
者で寝たき
り在宅患者

①

患者及び

慢性疾病児童地域支援協議会
小児慢性特定疾病を取り巻く現状及び課国制度題の整理を行い、必要な支援について協議
する。

実施主体

県

小児慢性特
② 相談支援事 業
家族の負 慢性疾患児地
保健所の保健師等が総合相談窓口として、 国制度 保健所 定疾病
担軽減及 域支援事業
家族を含み、来所相談や家に出向いての訪（704 疾病）（Ｈ27 ～）
問相談を実施する。
の患者
び成長支③ 小児慢性特定疾病児童等自立支援員事業
援県（NPO 小児慢性特
小児慢性特定疾病児童等の就労・就学等に関
国制度 に事業 定疾病する相談支援を行う支援員を配置する。
委託 ） （704 疾病）の患者

36

◆新潟市における小児慢性特定疾病に関する事業
新潟市こども未来部こども家庭課
本市では、長期に療養が必要な疾病を持つお子さんやそのご家族等を対象に、窓口や家庭訪問等による相談支援を行ってきました。
平成 26 年の児童福祉法改正により、政令指定都市は「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を行うこととされ、本市では平成 27 年に事業を開始しました。総合相談をお受けするとともに、特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワークに小児慢性特定疾病児童等自立支援員による就労・就学等の相談支援業務を委託しています。
本市の小児慢性特定疾病に関する事業は、下表のとおりとなっております。
取組内容

市事業名
開始年度

事業概要

制度

小児慢性特定 ・18 歳未満の児童で国の定める慢性疾
医療費等
病にかかり、疾病の認定基準を満たす
疾病医療費
の自己負
国制度
場合、医療費の一部を助成する。（20助成事業
担軽減
歳まで延長可能）（Ｈ8 ～）（1）在宅難病 ・在宅で寝たきりの小児慢性特定疾病患
患者看護手当 者を看護している方に看護手当を支給 市単独（Ｈ3 ～）
する。

実施主体

対象者

市

小児慢性特定疾病（704 疾病）の患者

市

以下の条件をすべて満たす患者さんを常時看護している方①3 歳以上の在宅療
養中の方②小児慢性特定疾病のために寝たきり（日常生活を送るた
めに介助が必要）の状態が 6 か月以上継続している方市

以下の条件をすべて満たす方①3 歳以上の在宅療
養中の方②小児慢性特定疾病のために寝たきり等（日常生活を送るた
めに介助が必要）の状態が 6 か月以上継続している方③常時おむつを必要
とする方

各種手当

（2）在宅難病 ・在宅で寝たきり等の小児慢性特定疾病
患者紙おむつ 患者で紙おむつを必要とする方に紙お 市単独支給
むつ券を支給する。
（Ｈ13 ～）①相談支援事業
小児慢性特定疾
こども家庭課の保健師等が、区役所健国制度
病（704 疾病）
市
康福祉課と連携して患者及び家族等のの患者患者及び 小児慢性特定 総合相談を実施する。
家族の負 疾病児童等
担軽減及 自立支援事業 ②小児慢性特定疾病児童等自立支援員
び支援 （Ｈ27 ～）市（ＮＰＯ 小児慢性特定疾
小児慢性特定疾病児童等の就労・就学
国制度に委託）病（704 疾病）等に関する相談支援を行う支援員を配
の患者
置する。

37

◆平成２ ８年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の概要
１. 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に対する取り組み
児童福祉法の一部を改正する法律（平成 27 年 1 月 1 日施行）により小児慢性特定疾病児童等自立支援事業についての規定が定められ、新潟県及び新潟市では必須事業として小児慢性特定疾病児童等自立支援員（以下「自立支援員」という。）を設置するなどして相談支援に関する事業を実施することとなりました。
これらの事業について、新潟県及び新潟市では、一般的な相談窓口を保健所に設置し、自立支援員を NPO 法人新潟難病支援ネットワーク（以下「ネットワーク」という。）に委託しての共同設置をして 11 月 1 日から（新潟市は直営で平成 27 年度から事業を実施していたものをネットワークへの委託に移行）実施しました。
ネットワークでは、新潟県難病相談支援センター（以下「センター」という。）の非常勤相談支援
員をセンター業務と自立支援員業務を兼務する常勤職員として雇用し、センターと連携する体制のもと自立支援員業務を開始しました。
２. 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の概要(１) 相談・自立支援計画
相談は、12 月以降、8 件ありました。
自立支援計画作成は、事業実施初年度でもあり、「就労」に関するものを限定的に対象としましたが、作成実績はありませんでした。
(２) 任意事業
医療講演会、患者・家族交流会など国の想定する任意事業については、平成 28 年度は年度途中からの事業受託のため、実施しませんでした。
(３) 関係機関との連携事業実施初年度でもあり、小児慢性特定疾病の患者団体や患者支援組織、医療機関等を訪問して事業・制度の周知、説明を行うとともに、それぞれの活動状況やこれからの連携についての情報・意見交換を行いました。
区分

訪問等実施機関

患者団体

公益財団法人がんの子どもを守る会新潟支部、全国心臓病の子どもを守る会新潟支部、ペガサスの会（ I 型糖尿病患児・家族の会 ）、胆道閉鎖症の子供を守る会（4 団体 ）支援組織 認定 NPO 法人ハ一トリンクワーキングプロジェクト（1 団体）
医療機関

新潟大学医歯学総合病院（ 小児科、地域保健医療推進部）、新潟県立がんセンター新潟病院、
新潟市民病院、独立行政法人国立病院機構西新潟中央病院（4 病院）

３．外部会議への参加
実施日

会議名

参加者

平成 28 年 11 月 7 日 平成 28 年度第 2 回母子保健担当者会議

渡部平成28 年12 月16 日 新潟市西区事業所種別連絡会議（児童関係事務所）

渡部

平成 29 年 3 月 21 日 平成 28 年度新潟県慢性疾病児童地域支援協議会

渡部

38

開催地・主催者
新潟市
新潟県健康対策課
新潟市
新潟市西区
新潟市
新潟県健康対策課

平成 28 年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援員業務実績報告
１ 相談受付の状況(１)月別・相談回数別相談受付件数
新規（年度初回 ）

11 月

12 月

1月

2月

3月

0
0
0

2
0
2

1
0
1

1
3
4

0
1
1

継続（年度初回以外）
合計

計
4
4
8

(２)相談内容別件数
相談内容（複数選択）

医療

家庭
看護

福祉
制度

経済負担

5

1

3

1

(３)受給者年代別・疾患群別相談件数(年度初回相談 )02 慢性腎疾患
05 内分泌疾患
09 血液疾患

0～6歳

1

11 神経・筋疾患
合計

7 ～ 12 歳 13 ～ 15 歳 16 ～ 18 歳 19 歳以上
1
1

1
２

0

0

2

(１)個別支援状況（月別•延べ件数 )
11 月

12 月

1月

2月

3月

0
0
0
0

2
0
0
0

0
0
0
1

0
0
0
4

0
0
0
1

2
0
0
6

0

2

1

4

1

8

来所相談
訪問相談
その他
合計

(２)相談会・交流会等の実施状況(平成 28 年度

計実施実績なし)３ 自立支援計画作成の状況(作成実績なし）
４ 関係機関との調整（月別件数）
11 月
母子担当
市町村

12 月

1月

2月

3月

計

1

0

障害担当

0

他

0
0

地域振興局健康福祉部
難病相談支援センター

2

1

就労支援機関

1

1

4

1

1

医療機関

6

患者・家族会

3

合計

1

1

2

4

8
2

教育機関

その他

1
1
1
1

２ 支援活動の状況

電話相談

計

1
6

2

7

11

39

2

7

1

3

4

28

0

4

40

Ⅳ

新潟県難病医療ネットワーク

41◆新潟県難病医療ネットワークの活動
新潟県難病医療ネットワーク

難病医療コーディネーター

中野仁美

新潟県難病医療ネットワークは、平成 19 年に新潟大学脳研究所神経内科に開設され、難病患者さんが地域で安全・安心な医療が受けられる体制の整備、特に重症患者さんに対する支援を行っています。開設当初から、新潟県難病相談支援センターとは、週 1 回の相談員ミーティングにて情報共有し、連携しながら難病支援にあたっております。
神経難病患者さんの在宅療養においては、レスパイト入院などで介護者の負担を軽減することが必要ですが、レスパイト入院の受け入れ先の確保や調整は難しい場合があります。
平成 28 年度は、アンケート調査や連絡会を通じてレスパイト入院における現状・課題の整理を行ってきました。今後も関係者の皆様の協力をいただきながら、受け入れが進むような取り組みを検討
してきたいと考えています。
平成 28 年度の難病医療ネットワークの活動は以下の通りです。
１. 入院調整・療養相談
平成 28 年度は、相談延べ件数 378 件、30 人の相談がありました。疾患別では例年、筋萎縮性側索硬化症 (ALS) が最も多く、約 6 割を占めています。相談内容は多岐にわたりますが、在宅療養（移行）支援、レスパイト入院や今後の療養先に関する相談が多くみられました。

２. 医療従事者研修会(１）第 1 回（基礎編）
実施日：平成 28 年 8 月 22 日（月）会

場：新潟市（新潟ユニゾンプラザ

大研修室）

内

容：①情報提供「難病に関する行政施策」②講義「神経難病の特性と看護」
講師

嶋形友美（国立病院機構西新潟中央病院 日本難病看護学会認定難病看護師）③講義「神経難病のリハビリテーション」
講師

猪爪陽子（国立病院機構新潟病院

理学療法士長）④医療機器・コミュニケーション支援機器の紹介（展示・体験）⑤情報交換（グループワーク）(２）第 2 回（応用編） 〜新潟県難病相談支援センターとの共催〜
実施日：平成 28 年 11 月 8 日（火）会

場：新潟市（新潟ユニゾンプラザ

内

容：①講演「神経難病療養者の意思決定と意思決定支援」
講師

大会議室）

飯田苗恵（群馬県立健康科学大学看護学部看護学科
地域健康看護学教育研究分野

准教授）②事例検討（グループワーク）「ALS 療養者の医療的ケア選択について」42

３.「神経難病のレスパイト入院」に関するアンケート調査
平成 28 年 4〜5 月、難病医療協力病院 52 病院（基幹 16、一般 36) に対しアンケート用紙を郵送①各病院のレスパイト入院の受け入れ状況調査→県内保健所へ情報提供、病院名が特定されないよう統計処理し公表②各病院の難病相談窓口の確認→窓口一覧を作成しニュースレターにて周知

４. 難病医療協力病院連絡会
実施日：平成 28 年 10 月 19 日（水）会

場：新潟医療人育成センター 2 階

セミナー室

参集者：難病医療拠点病院・基幹協力病院・一般協力病院の地域連携室等担当者
保健所の難病担当保健師等
内

容：①情報提供「神経難病のレスパイト入院に関するアンケート調査」結果報告②事例紹介「ALS 患者の一般病棟におけるレスパイト入院について現状報告」（発表者）小峯美代子（魚沼市立小出病院

副看護師長）③グループワーク「神経難病患者の在宅療養とレスパイト入院の課題と対応策」
５. 地域難病連絡協議会等への参加
県内各地域で開催される協議会や連絡会などに参加しました。新潟市の難病対策地域協議会においては、人材育成部会と多職種連携部会の委員も務めています。各地域の現状把握と関係機関との顔の見える関係つくりのためにも、今後も積極的に参加していきたいと思います。

６. その他の活動
・日本 ALS 協会新潟県支部総会、全国パーキンソン病友の会新潟県支部総会

参加

・保健所主催の「ALS 患者・家族のつどい」、「ALS 担当介護支援専門員連絡会」などにも、アドバイザーとして参加しました。

43

難病医療ネットワーク事業參加病院一覧
H29.3 月現在
医療圏

拠点・機関・一般協力病院の別基幹

下越

一般

拠点・機関・一般
医療圏
協力病院の別病院名

基幹

県立新発田病院基幹

魚沼市立小出病院

竹内病院

魚沼市立堀之内病院

山北徳洲会病院魚沼

齋藤記念病院
一般

県立松代病院

新潟市民病院

厚生連中条病院

国立病院機構西新潟中央病院

上村病院

下越病院

県立中央病院基幹

脳神経センター阿賀野病院

国立病院機構さいがた医療センター
厚生連上越総合病院

総合リハビリテーションセンター・みどり病院

県立妙高病院

上越

厚生連新潟医療センター

一般

椿田病院

県立柿崎病院
知命堂病院
厚生連糸魚川総合病院

新潟脳外科病院
南部郷厚生病院

佐渡

南部郷総合病院
一般

県立十日町病院新潟大学医歯学総合病院

信楽園病院

新潟

魚沼基幹病院

厚生連村上総合病院

豊浦病院
拠点

病院名

基幹

厚生連佐渡総合病院

一般

佐渡市立両津病院

木戸病院
新潟南病院
西蒲中央病院
新潟白根総合病院
日本歯科大学新潟病院
日本歯科大学医科病院

基幹
県央

燕労災病院
厚生連三条総合病院

一般

県立吉田病院
かもしか病院

拠点病院

1

基幹協力
病院

16

一般協力
病院

36

計

53

長岡赤十字病院基幹

小千谷さくら病院
国立病院機構新潟病院
立川綜合病院

中越

長岡療育園
一般

長岡西病院
悠遊健康村病院
見附市立病院
柏崎中央病院

拠点病院：入転院の確保・調整を行う難病医療コーディネーターを配置し、急性増悪時の人工呼吸器管理を含む高度の医療を要する重症患者等の受入れ等を行う病院
基幹協力病院：拠点病院の難病医療コーディネーターの要請に基づき、急性増悪時の人工呼吸器管理を含む高度の医療を要する重症患者等の受入協力等を行う病院
一般協力病院：拠点病院の難病医療コーディネーターの要請に基づき、人工呼吸器患者及び気管切開患者等で安定期にある患者の受入協力等を行う病院

44

Ⅴ

NPO 法人新潟難病支援ネットワーク

45◆平成 28 年度ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク運営事業報告
ＮＰО法人新潟難病支援ネットワーク（以下「ネットワーク」という。）の運営については、次のように行いました。
１.ＮＰО運営事業(１）運営委員会の開催
7 月以降、隔月で運営委員会を開催し、事業内容等について協議しました。
(２）理事会の開催
定例会を年 1 回開催し、事業、予算、決算、役員改選、定款変更などについて審議しました。
(３）総会の開催
定例会を年 1 回開催し、事業報告、決算報告、事業計画（案 )、活動予算（案 )、役員改選（案 )、定款の改正（案）など定款に定められた必要事項について、会員の皆さんから審議していただきました。
(４）センターの維持管理についてセンターの維持管理については、西新潟中央病院と連絡調整をして維持管理に努めました。平
成 29 年 1 月からは、新たに一室を追加してお借りし、執務・相談環境の改善を図ることができました。
(５）総会の後の講演会について
総会後、当法人の前副理事長で医療法人朋有会堀川内科・神経内科医院の堀川楊氏から「新潟における神経難病のケアシステム〜50 年のあゆみ〜」と題した御講演をいただき、新潟における神経難病患者支援の歩みを振り返りました。

２. 新潟県難病相談支援センター運営の受託
平成 18 年度から、新潟県の事業である「新潟県難病相談支援センター」の運営を新潟県から受託しています。平成 28 年度も継続して運営しました。

３. 新潟県・新潟市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の受託【新規】
新潟県及び新潟市の事業である「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」の一部である小児自立支援員の設置運営を新潟県及び新潟市から平成 28 年 11 月から受託し、センター内に小児自立支援員を配置しました。

４. 行政機関等との連携
ネットワークでは、平成 28 年度の国・県等の動向を踏まえセンターの運営を適切に行うこととし、
新潟県はじめ関係機関と連携を図り情報を的確且つ迅速に把握して、患者会や患者の皆様に情報提供できるよう努めました。また、ネットワーク事務局担当理事として、新潟県及び新潟市等の開催する各種協議会の委員等として積極的に参加しました。
・新潟県難病患者支援機関担当者会議 1 回
・新潟県自立支援協議会 2 回（委員）・新潟県慢性疾病児童地域支援協議会 1 回（委員）46

・新潟市障がい者地域自立支援協議会全体会 2 回（委員）・新潟市西区障がい者地域自立支援協議会 2 回（委員）・新潟市障がい者 I T サポートセンター評価・運営委員会 1 回（評議員） ほか
５.ＮＰО法人新潟難病支援ネットワーク会員難病患者団体等活動費補助金交付事業の実施
平成 27 年度に新規モデル事業として実施した補助金交付事業を、平成 28 年度は患者会運営に対する財政的支援として次のとおり実施しました。
・対象患者会等

当ＮＰО法人の正会員

2 団体

・補助対象事業

患者会等の実施する会員のための事業・補助金の額1 患者会当たり 30,000 円（上限）

６. 難病出前教室の実施
多くの高等学校に「新潟難病支援プロジェクト」の難病支援自動販売機を設置いただき、生徒の皆様からプロジェクトを通じての多額の寄付をいただいています。生徒の皆様に病気や障害のある人の生の声を届け、難病患者に対する理解を深めてもらうため、医療専攻コースのある高等学校 3 校を対象に難病出前教室を実施し、生徒の皆さんから好評を得ました。
(１）新潟県立新潟西高等学校
実施日：平成 28 年 10 月 7 日（金）内

容：①事務局「出前教室」趣旨説明（難病自販機の御礼とＮＰО活動について）②講演「難病とその支援」講師

小池亮子（西新潟中央病院

臨床研究部長）③患者さんの体験談「変化する症状と不安の中で」
参加者：医療専攻コース生徒 12 人、他受講希望者(２）新潟県立小出高等学校
実施日：平成 28 年 10 月 28 日（金）内

容：①事務局「出前教室」趣旨説明（難病自販機の御礼とＮＰО活動について）②講演「難病って？」講師

西澤③患者さんの体験談「あなたが正豊（新潟大学脳研究所フェロー）
ある日突然難病と言われたらどうしますか」

参加者：医療専攻コース生徒 23 人
(３）新潟県立三条東高等学校
実施日：平成 29 年 2 月 9 日（木）内

容：①事務局「出前教室」趣旨説明（難病自販機の御礼とＮＰО活動について）②講演「難病とその支援」講師

松原奈絵（西新潟中央病院

神経内科医師）③患者さんの体験談「難病・絶望・知る・前向き」
参加者：医療専攻コース生徒 15 人、他受講希望者
７. 新潟難病サポートプロジェクト（自動販売機寄付）
平成 21 年度から株式会社ピーコック様から難病支援自動販売機設置プロジェクトを立ち上げていただき、設置はコカ・コーライーストジャパン株式会社様のご支援により、新潟大学医歯学総合病院はじめ県立高等学校や多くの企業の皆様方からご理解を得て 433 台（平成 29 年 2 月末現在）の自動販売機が設置されネットワークの財政基盤が強化されています。ネットワークの財政を支えていただいている難病支援自動販売機プロジェクトには、心より感謝しております。平成 28 年
度は 5,626,262 円のご寄付をいただくことができました。
47

８. その他(１）常勤職員の設置検討
当法人の事務局体制は、平成 26 年度に事務担当の理事を 1 名増やし、事務処理の迅速化と各種の委員会や会議への積極的な参加に努めてきました。しかしながら、いずれも非常勤の理事や臨時の事務職員で対応しているため、将来的には常勤職員の配置が必要と考えています。平成 28 年度は、今後の収支を念頭に置きながら、常勤職員を配置する方向で検討し、平成 29 年度から新たに常勤に近い職員（週 4 日勤務）を配置することとし、雇用の準備を行いました。
(２）ピア・サポーターの設置検討【新規】
全国的な難病相談支援センターの課題のひとつとして、「保健・医療・福祉などの専門性の高い相談・支援」と「ピア・サポーターによる支援」の両面での相談支援員体制の構築があげられています。センターでは専門職による相談支援を行っていますが、患者等当事者による相談支援は行っていません。平成 28 年度は、新潟県におけるピア・サポートの在り方について検討を進め、まずは、ピア・サポーターの養成に取り組むこととし、平成 29 年度から「難病ピア・サポー
ター養成講座」を実施することとしました。
(３）ボランティア登録制度の創設【新規】
患者会との懇談会における要望のひとつとして、患者会活動を支えるボランティアの確保があげられています。必要とされる支援の内容も総会等のイベント開催時のみならず、患者会事務局の運営補助など年間を通じた継続的な支援も求められています。このため、平成 28 年度は、ネットワーク事務局においてボランティア登録の窓口を創設し、できるだけ必要な時に必要な支援が届けられるような体制づくりに努めました。平成 28 年度末現在、14 名の方から登録していただいています。

48

外部会議への参加
実施日

会議名

参加者

開催地

平成28年5月25日 第 24 回新潟市西区障がい者地域自立支援協議会

久住

新潟市

平成28年10月4日 平成 28年度第1回新潟県自立支援協議会

大平

新潟市

平成28年10月31日 新潟市障がい者自立支援協議会第 17回全体会

久住

新潟市

平成28年11月7日 平成 28年度第2 回母子保健担当者会議

久住

新潟市

平成28年12月16日 新潟市西区事業所種別連絡会議（児童関係事業所）

久住

新潟市

平成29年1月26日 平成 28 年度新潟県難病患者支援機関担当者会議

久住

新潟市

平成29年2月15日 第 27 回新潟市西区障がい者地域自立支援協議会

久住

新潟市

平成29年3月15日 新潟市障がい者 IT サポートセンター 2016 年度評価・運営委員会

大平

新潟市

平成29年3月21日 平成 28 年度新潟県慢性疾病児童地域支援協議会

大平

新潟市

平成29年3月23日 平成 28 年度第 2 回新潟県自立支援協議会

大平

新潟市

平成29年3月27日 新潟市障がい者自立支援協議会第 18 回全体会

久住

新潟市

49

◆ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク第 10 回通常総会
第 10 回通常総会（平成 28 年度）を平成 28 年 5 月 28 日に、国立病院機構

西新潟中央病院大会

議室をお借りして開催いたしました。当日は来賓の新潟県福祉保健部長代理健康対策課堀井
課長はじめ自由民主党新潟県障害者議員連盟の冨樫一成県議、中原淳一八一参議院議員（代理出席）

や患者さんとご家族、患者団体、医療職、福祉職、就労支援者、県内保健所の皆さんなど正会員及び賛助会員あわせて 55 名の参加がありました。
総会は、議決権のある正会員 120 人のうち出席者 33 名、委任状によるもの 71 人の計 104 人で、定款に定める定足数 60 人を上回り、総会は成立いたしました。
１. 平成 27 年度事業報告・決算報告
事務局より平成 27 年度事業として、個々の事業の成果や新潟県難病相談支援センターに寄せられた相談の概要などの説明がなされました。決算報告は「NPO 部門」と「支援センター部門」をあわせた全事業所の決算を中心に説明があり、活動計算書では、寄付金が自販機寄付金を中心に約 524 万円となったこと、支出で事業費が約 1,135 万円、管理費が約 473 万円となったことが、貸借対照表
では資産と負債・正味財産が約 2,061 万円であること、財産目録では有形固定資産として病院の建物の改修経費が計上されていることなどの説明がなされました。決算報告後、監事から適正に事業執行と予算執行が行われたとの報告があり全会一致で承認されました。
２. 平成 28 年度事業計画・事業予算
事務局より平成 28 年度の NPO の新しい取り組みとして「新潟県・新潟市小児慢性特定疾病児童等
自立支援事業」を受託する方向で協議を行っており 10 月に自立支援員を配置する予定であること、
ピア・サポーターの設置の在り方について検討していくこと、ボランティア登録制度を創設し本日
現在 9 名の登録があること、引き続き新潟難病支援ネットワークの事務局職員の常勤化の検討を実施することが、また、センター事業として地域における患者さんと接する機会を確保するため県内保健所の開催する患者のつどい等の事業を訪問する「出張相談会」を新規事業として実施したいこと、ポスターを作成して医療機関等に掲示を依頼したいこと、難病パソコン入門教室を休止することなどの説明がなされました。
予算については、県からのセンター受託料が約 169 万円増額されたこと、小児慢性特定疾病児童等自立支援員にかかる受託料と関係支出が新たに計上されたことなどの説明がなされました。総額で収入 19,500 千円、支出 19,300 千円とし、当期経常増減額 200 千円の黒字を見込んでいます。収入としては、県・新潟市からの委託金 14,044 千円、会費収入 650 千円、寄付金 4,805 千円、その他
収入 1 千円です。支出としては、難病相談支援センター事業費 12,916 千円、小児慢性特定疾病児童等自立支援員にかかる事業費 1,737 千円、NP0 法人に関する経費 4,647 千円です。
事業計画と事業予算については全会一致で承認されました。
３. 平成 28 年度役員
定款による役員の任期は 2 年であり、平成 28 年度は改選となります。役員は基本的に再任をお願
いし、新たに、新潟県職員保健師会会長の富山順子氏、にいがた膠原病つどいの会会長の野水伸子氏、
全国心臓病の子どもを守る会会長の犬飼美智代氏を理事として、十日町地域振興局健康福祉部部長の松田英世氏を監事としてお願いする改選案が提出され、全会一致で承認されました。
50

４. 定款変更
新潟県及び新潟市の事業である「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」の運営を新潟難病ネッ
トワークで受託する方向で協議していることから、定款第３条の目的、第５条の事業に「小児慢性特定疾病児童・家族等に対する支援」を加える旨の変更案が提出され、全会一致で承認されました。
５. 講演会
総会終了後、「新潟における神経難病のケアシステム〜 50 年の歩み〜」と題して、堀川内科・
神経内科医院の堀川楊先生からご講演をいただきました。
「Cure しえない患者でも Care する事は出来る」という強い思いとその実践、新潟県・新潟市の独自の難病対策事業、平成８年度版厚生白書で新潟県が「地域における保健医療福祉の充実・連携の一つのモデルとして注目される」と紹介されたこと、新潟県難病相談支援センターをはじめとした社会資源が着実に整ってきたこと、そしてこれから難病対策地域協議会や在宅医療・介護連携など支援が続いていくことなど、新潟における難病の取り組みを症例を交えてお話しいただきました。
患者・家族の皆さんには心強く、支援者にとっては熱く元気をいただけた講演でした。
( 講演の内容は 52 ページをご覧ください。）

51

◆ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク第 10 回通常総会 講演会「新潟における神経難病のケアシステム〜50 年の歩み〜」
堀川内科・神経内科医院
医師 堀川 楊●講師紹介

んの在宅療養の支えになることが出来てきたので

西澤理事長

す。先生にはわれわれの精神的支柱として、長くそれでは定刻になりましたので、堀川楊先生のご指導をいただいてきました。今回、どうしてもご講演を拝聴したいと存じます。堀川先生は大変

ご退任になりたいというご希望を伺い、何とか今ご高名な先生ですので、皆さまよくご存じのこと

後も変わらず、ご指導をいただけるようにお願いと思いますが、恒例によりまして、ご略歴をご紹を申し上げたのですが、先生のご意思は固く、残介致します。

念ながら法人理事・副理事長をご退任されること先生は新潟大学医学部を昭和 40 年にご卒業になになりました。それではということで、また固辞りました。この年は、椿忠雄先生が脳研究所神経なさる先生を説得して、本日ご講演をしていただ

内科分野の初代教授として赴任された年にあたり、

くことになった次第であります。それでは、堀川先生は教室のまさに創生期に、神経内科の第 1 期

先生、どうぞ宜しくお願いいたします。

生として入局されたわけであります。先生は神経●講演

免疫学をご専門とされてご活躍の後、赴任された

西澤先生、過分なご紹介をありがとうございま

信楽園病院で、昭和 53 年に継続医療室という組織した。

をお作りになりました。これは、当時、全国に例のない新しい組織でありまして、在宅で療養生活

これからお話しますように、私は長い間患者さを続ける神経難病を中心とした患者さんと家族を

んを診てきて、いつも必要に迫られて、こういう支援するために、全く新しい仕組みを堀川先生お仕事に取り組んで来ただけなのですが、その経過

一人の力で作られたのです。この活動が基になっをお話しようと思っております。

て、新潟市において、神経難病患者さんの在宅療「新潟における神経難病のケアシステム〜 50 年

養を支援する仕組みが出来てきたのです。このこの歩み〜」でございますが、西澤先生がさっき仰とは、難病患者さんの介護にあたる方たちが全国たように、私が卒業をした昭和 40 年は、全国の医で使用している難病に関する教科書にも記載され学部でインターン闘争をやっておりましたので、ています。先ほど、難病相談支援センターの運営

大学に大部分の卒業生が立て籠もって、自主研究が全国でも珍しい新潟方式という形を取っているを始めていました。

とお話ししましたが、元祖新潟方式は堀川先生が昭和 40 年 5 月に神経内科が開設された時、丁度作らってこられたこの仕組みなのです。関係する

午後から暇だった科で研修していましたので、お誰もが参加するサービス調整会議が毎月開催され、願いして潜り込んで、出来たばかりの神経内科に

堀川先生はそのリーダーとして、新潟市における自主研修生として寄せていただいたのです。椿先神経難病患者さんの在宅療養支援を牽引してきて生が着任の直前に、入院していた患者さんを水俣下さいました。このご功績により、先生は 2007 年

病と診断されて、阿賀野川流域の新潟水俣病の問度の日本神経学会学会賞を受賞しておられます。

題が起こり、私どももそこに参加させていただい

先ほど感謝状を差し上げるときに申し上げまして水俣病の初期の地域の検診から、皆さんの仕事たが、新潟市の神経難病支援体制は先生がいてくを見させていただいた関係で、翌昭和 41 年、自主ださったおかげで今があるのです。私たちは先生

研修が終わった時、第 1 期生の 5 人が入局させての志を継ぐことによって、何とか神経難病患者さもらったわけです。

52

長さんに頼んで往診に連れて行ってもらいました。
子どもがお腹にいたりしてなかなか難儀な時もありましたけど、コツコツとそこで往診を始めたのが、最初の仕事でした。
行ってみると、その当時は多くおられた、重症のベーチェット病の人が熱を出していたり、多発性硬化症で脊髄損傷の人が絶えず尿失禁していて汚れた寝床で寝ていたりしていまして、私一人では体や寝床をきれいにしてあげることも出来ません。「あー、どうしたらいいのかなぁ」と、悩み続ける日々でした。
椿先生のお話がありましたが、神経内科の初代

そんな時に、信楽園病院で神経内科を始めてもの教授でこの写真はご退官の頃ですが、着任され良いと言ってくださいまして、信楽園病院ならた時は 45 歳頃でしたが、すでに白髪で、素敵なCure しえない患者さんを Care することができるの先生でした。私たちは、入局はしたものの、対象ではないか、家で寝たきりの患者さんにも入院のの多くの患者さんが病んでいる神経難病は治らなときと同じような看護とか介護が出来るかもしれい病気で、すごく悩んでいました。治らない病気

ないと思いました。椿先生の想いを具体的に実現を診る科が、診療科として成り立つのだろうかとする方法を模索し続けて来たのがこの 50 年だった

悩んでいた訳です。

と思います。
昭和 52 年に大学を辞めまして、辞めた理由は子
供 3 人と老親を抱えていて当直が大変だったことと、優秀な若い先生たちが、私の助手のポストに就かれた方がもっと良い仕事ができるのではないかと悩んでもいて、ちょうどいい機会で辞めたのですが、信楽園病院には、慢性透析の人を支援す
るケースワーカーが居りましたし、脳卒中も診ていたので、あの時代としてはリハビリがあり、言語訓練土と理学療法土と二人おりまして、その人たちと一緒にやれるかもしれないという期待もありました。

しかし椿教授は「原因や治療法がわからなくて

当時の青池院長先生が赴任した最初の面接で「君も、医者は患者にひとつでも多くの幸福を味わっは何をしたいか」と言われまして、「家で寝ているてもらわなければいけない、そのために最大限の退院後の患者さんのところに医療の出前をしたい」

努力をしなければならない」と、常日頃諭されてと言いましたら、「それは必要な考えだと思うから、おられました。大学病院で外来の診療が始まると、じゃあすぐに始めなさい」と言われまして、もう患者さんの病気が段々重くなると、歩いて来られその年に準備を進めて、翌年の昭和 53 年に保健師

なくなります。それで、往診してもらえないかとを 2 名雇ってもらい、元々あった地域医療部に、言われまして、でも大学では往診の制度もありま

継続、つまり、退院後も医療を継続できるようにせんし、いろいろ考えてアルバイトしていた、小ということで「継続医療室」という名前で訪問診

さな路地におせんべいを焼くにおいがするような療をスタートさせたわけです。このように当時は診療所に週に二日ほど通っていたものですから、車を買ってもらえなかったのでバイクでスタート

そこに患者さんのカルテを作ってもらって、事務した、これが昭和 53 年 7 月の初日です。

53

「退院の連絡会とか、退院後のシステムをきちんとしてくれないか」ということをいろんな連絡会にいっていると、外の他職種の方々からお話がありますが、信楽園病院の継続医療室はそのはしりだったと思います。

初期の継続医療室のメンバーです。右端が私で、まだ 35〜6 歳で、あと右 3 人がもう一人増えた保健師 3 人と、外来部長とリハビリ病棟の婦長と神経病棟の婦長と、それから総婦長も参加していました。
その頃に一人の ALS の患者さんが入院して来られました。昭和 53 年で、その 8 年前から徐々に進行して来た患者さんで、入院する 2 年前に大学病院で ALS と診断されていました。意識が混濁して運び込まれたときは PC02 が 76.3 で、気管切開してすぐに人工呼吸器を開始しました。当時大学病院で ALS の患者さんを診ていた時は、寝ていて何にも動けない、治療もする方法もないという状況
で、病室のドアを開けて入っていって、患者さんになんて声をかけたらいいのかと、しばし廊下で立ち止まって悩むというような医療をしてきたわ
そしてシステムですが、患者さんがそろそろ退けですので、この方をどうやって看ていったらい院をする時期になると、主治医や病棟の看護婦、

いのかと日々迷っていました。しばらくしてある

リハビリの人たちから連絡票が継続医療室に回っ

日、看護婦さんが「アンビューバッグを揉みながら、てきて、「帰りますのでよろしく」という一報が入

お風呂に入れてもいいですか？」って言うんです

ります。そうすると保健師が病棟に行って、このね。あっ、そういう方法があったと思って、「入れ人は家に帰っても医療が必要という見通しを立ててください、入れてください」って、頼みましたら、てホームドクターや地域の保健師に連絡しながらアンビューバックを揉みながら、ヘルパーさんた

退院の準備を手伝います。継続医療室は毎週、評ちと一緒にお風呂に入れてくれました。そうした

価連絡会議を開き、退院後も定期的に相談をしなら、その次には、「昨日の夜、福祉タウンの盆踊り

がら、ホームドクターや地域の保健師さん達と連を見に行って来たんですよ」と看護婦さんたちか携して看ていきました。今でこそ、病診連携室をら報告を受けて、こういうことが患者さんをケア中心にして退院準備がどこの病院でもされていまするということなのだと、みんなに教えられたのすが、それでもまだ、急性期の病棟を受持っていです。その方は、その後、嚥下できなくなり、鼻るドクター達に、退院したあとの患者さんの生活から管を入れて経管栄養を始めたのですが、今度の状況をイメージしてもらうことは難しいらしく、はご主人が奥さんの病気を抱え切れなくなり、病54

気が悪化して入院されたため、付き添う家族が居とヘルパーさんと、病院からの私たちが協働作業

なくなりました。皆さんご存知かわかりませんが、をすれば、家でも何とかなると思ったわけです。

昔はご家族の方が重症の患者さんのべッドサイド

その後、発熱が続いて、私たちが訪問診療を始め、に付いて手伝うことがほとんどだったので、どう

訪問看護を入れ、泌尿器科にもつないでだんだんしようかと悩んでいましたら、病棟の婦長さんが、落ち着いてきたのですが、2 年後に発熱が頻発する

小規模な ICU が病棟にあって「そこで私たちが面ようになり、4 年後に褥瘡が悪化して信楽園病院に

倒見ましょう」と言ってくれまして、全経過 11 年

入院になりました。その入院の間には、お華の先のうち、呼吸器歴はまだ 2 年 5 ヶ月と今から比べ生をしていた奥さんが看護師さんに介護法をいろれば短かったですが、看護婦さんたちの協力を得

いろと事細かに習いまして、2 ヶ月後に退院なさって、このようにして診れば、治療する方法のないた時には、もう経管栄養とか吸引器を使うとか、ALS の患者さんにも、少しは幸せを味わってもらう

持続導尿の管の管理をするというようなこともでことができるのかなと、椿教授のお気持ちが、少きるようになりました。その間、奥さんは華道をし分かってきたのでした。

教えたり、お花を庭で育てたりしながら、ずっと患者さんの傍らで看病され、近所の内科の主治医の先生と私たちとで診ていきました。私たちが診はじめてから 7 年後に肺炎のため、在宅で内科の主治医の先生に看取られました。電話が来まして、「大事な患者さんだったようだが、解剖が必要ではないの？」というお電話をいただきました。
私は、本当にありがたく、感謝して御遺体をお預かりしにあがりました。そのような形で地域の先生との連携で多くの在宅の患者さんを診させていただきました。地域の主治医、保健師、ヘルパーとの協働作業の有用性を私たちが痛感したこと、その次の症例も、継続医療室を始めた直後に、進行性の難病であっても医療を受ける意味がある

巻町の保健師さんたちから依頼があって、往診をということをヘルパーさんや看護婦の力によっていたしました。オリーブ・橋・小脳萎縮症でした。

患者さん自身が実感することができ、妻も介護法

2 年前から失調性歩行が悪くなって、大学病院で「治を学び、共に納得して在宅ケアを全うした症例で療法はありません」とドクターに言われたため諦した。

めて、その後は医療を拒否してどこにも行かない、

それから 10 年ほどして昭和 61 年に、ALS の患者

それでなんにも手が出せないと保健師さんが悩ん会である日本 ALS 協会が東京で発足しまして、秋で、相談に来られたのです。行ってみましたら、田県支部が昭和 62 年の 8 月にできました。「新潟

ふらついて歩けず、排尿障害のため尿閉になって、にもつくれないかね」と椿先生から声を掛けられ溢れた尿が垂れ流しになり、本人も痛がるというていたのですが、私自身が、なかなか難しい問題

状態で、そのまま寝ているしかなかったわけです。

だなあとためらっておりました。患者さんたちが奥さんも「この人はリハビリをしないから動けな

これ以上ご苦労されるのも、奥さんや親御さん、いんだ」と言うことで、そばで手をこまねいてみ家族の人たちにとっても患者会を運営するのは容ている状態でしたが、その傍らで、町の保健師さ易ではないという悩みもありましたが、市民病院

んと、その当時は週 2 回までは重度障害の方に措にいらした大西先生やボランティアの若林さんや、置としてヘルパーが派遣出来て、その方二人が手

県や市の保健師さんたち、その当時は県の保健所

際よく着物を着せたり、髪を洗ったりしていたの保健師さんが主として難病を担当する役割を持っです。それを見ましてこういうふうに保健師さんておられたのですが、その方たちが大変熱心に関55

わって下さって、昭和 62 年 10 月 10 日に信楽園病と安く買えた携帯型の人工呼吸器を購入すること

院で第 1 回の日本 ALS 協会新潟県支部・設立総会ができ、貸し出しました。患者さんはその呼吸器を持ちました。

をつけて、車椅子に乗って、日本 ALS 協会の新潟

その時、椿忠雄先生が「ALS 研究の現状」という支部会員として、県や、市へのいろんな交渉だとか、お話をなさいました。このたび、古い資料を探し会合にも参加してくれました。それから、また、ていたら、その中で椿先生が話されたこんな言葉

文字板を使って選挙にも行きました。選挙に行くが見つかりました。「元来、こういう会は、会員にと係の人がいて、文字板がちゃんと使えて、他のとって利益になることが必要ですが、ここで利益人のサゼスチョンとかなくても選ぶ人を判断し、を得るのはすベて患者さんでなければならない。

意思表示できれば、選挙ができるんですね。で、患者さんを助けるものは何の利益を得ることもな

この人が初めて、そうやって選挙に行かれた方でく、すべては患者さんと家族の益としていただきす。「そんなこともできるんだ」と私は本当にビッたいと思います。患者会は患者さんや家族のご負

クリいたしました。

担になりがちですが、そういうことのないように

その次の年、ALS 協会の新潟県支部が県知事さん

患者さんはもちろん、家族の方も日常のケアなどとの交渉に行きまして、こういう患者さんが他にでできるだけのことはされ、お疲れになっているもおられて、この方は寄付でまかなえたけど、みのですから、そのほかの方々ががんばられ、患者

んなが寄付で買えるわけじゃないし、買うとするさんやご家族にこれ以上のご負担をかけないようと 120 万円も出さなきゃならないからとても難しにしなければなりません。会のあり方は、これにいので、人工呼吸器を家でつけて生きたいという尽きると思います。」ということをその時におっ人のためになんとか県でお金を出してくださいとしゃっています。

お願いしました。今、この NPO 法人の顧問をされ会が始まった頃、ALS の患者さんでちょうど昭和ている上村さんが、当時は自由民主党の新潟県の62 年の 3 月に、「私は家で人工呼吸器をつけて生き事務局におられまして、この交渉のために大変おたいので、それをやってください」と言って入院

骨折り下さり、ほかの党の人たちにも根回ししてして来られた方がおりました。ご主人と、結婚しくださって、各党の賛成を得て、新潟県独自の特たばかりの長男夫婦と同居しておられ、そのお嫁

定疾患在宅患者医療機器購入補助事業が成立したさんが主介護者でした。人工呼吸器を家でつけたのです。それとともにコミュニケーションのため

いといいましても、私ども初めての経験ですし、の機械も 1 件 50 万円を出していただくことになり出来るだろうかと悩みましたが、何とかしようとまして、それらの機械は患者さん個人に貸与する

若い先生に頼みましたら、今はもう若くはない田のではなくて、医療機関が補助金で機械を購入し、中一先生がその時の若い主治医なのですけれど、

それを医療機関が貸し出す、そうすれば、次の患

病院の倉庫からベネットの古い PR-2 型の人工呼吸者さんにも使えるというシステムにしました。こ

器を探し出してきて、それに中古のエアコンプレッの新潟県の呼吸器貸出し制度が平成 2 年に始まっ

サーと、ドイツから低圧アラームを何かで調べてて、その後医療保険で貸出しが認められたのが平買ってくれまして、装着して貸し出すことができ

成 4 年で、管理料のみが付き、その 2 年後、平成 6

たわけです。今思えば、結構危ないことだったと

年に確か機械の貸出し費用も保険点数に計上され思うのですが、その途中でエアコンプレッサーがるようになったのですが、それでもやっぱり患者

故障したりして、色々苦労はしましたが、1 年間その自己負担が結構多かったため、県の補助事業はの機械で家で人工呼吸補助をすることができたの

平成 17 年半ばまで細々と続けて頂きました。

です。だけど、古い機械ですからとうとう故障しまして、2 年後の 6 月に、どこか寄付してくれるところがないか探しまして、その当時発売されていた、アコマ ARF という小型で 120 万円くらいの割

56

新潟市難病対策連絡会というのは、患者会の交渉で新潟市として難病の問題について相談する場
所をつくって欲しいとお願いしまして、平成元年に発足しました。保健所が事務局になっていました。その後、患者さんたちと個々のケースについて相談する場所がほしいと要望して、新潟市難病ケース検討会を平成 3 年から始めてくれまして、それは大変オープンな会でした。患者さんに関わっている他職種の人たち、難病患者の主治医、福祉
行政、保健所の事務担当者とかヘルパーさん、訪
問看護の人々、介護支援センター、民生委員、ボ
この患者さんとお嫁さん、親子みたいに仲のよランティアセンター、ALS 協会の人たちとか、そういお姑さんとお嫁さんでしたが、患者さんが入院いう人たちはいろんな形で患者さんのニーズをいし続ければ、お嫁さんがしょっちゅう付き添いのつも汲み上げているわけですが、その人たちが難ために家を空けなければならないが、在宅で呼吸病ケース検討会には、毎月第 4 火曜日の午後 1 時

管理が出来れば、家族も共にそれぞれの生活がで半からと、曜日と場所だけ決めておいて、そこへ

きる、それを何とか可能にしたい、患者さんのた

行けば誰かしらそこに集まっていて開催すると、めだけではなく、家族のためにも在宅医療をした

決めておきました。参加者は、問題を抱えている

いのだということをはっきりと意識して活動をさケースの印刷物を持ってきて、そこで 1 時間討論れた方で、新潟の難病対策制度の発展に、大きなをする。そこには、市の行政の直接の担当者も居貢献をされました。

られましたので、「この人はこんなふうに困ってい今申し上げたことは全て介護保険以前の在宅医て、こういうサービスないでしょうか」と言うと「そ療事情ですが、私たちが働き始めた頃にはホーム

れでは、この制度を使ってみたらどうだろう」とヘルパーサービス事業だけだったのですが、そのいうことが直接出てくるわけです。これは大変有

後に高齢化が進むにつれて、高齢者福祉のゴール

効な会議で、私が知る限りでは、この会として 100

ドプランができたりしまして、平成元年にはホー

数十例の相談があったはずです。そして、その参ムヘルプ、ショートステイ、デイサービスが制度

加者の中から代表者を出して、新潟市難病対策連化され、年齢が進めば割と誰でも受けられるよう絡会へ年に 1 回参加させてもらうようにしました。

な制度にはなりました。平成 2 年に在宅介護支援

普通、行政が招集する偉い人たちが集まる連絡会

センターの制度ができ、平成 3 年には老人訪問看は、やっぱり会議をすることが主目的になってし護制度が創設され、私どもの継続医療室の訪問看

まいまして、どうしても実務的な話し合いがされ護はこの時点で有明訪問看護ステーションになりにくいものですが、このようにボトムアップの組ました。

織だったために、そこで出てきた問題から、毎年お風呂も退院してから 7 年間も、見たことない

何かしらひとつくらい新しい企画ができて地域計方が多いと思いますが、子どもが幼稚園で使うビ画の中に生かされ、それが回りまわって社会資源

ニールプールのようなお風呂があるんですね、その改良・増量になり、患者さんにかえるという、れを保健婦が毎週一回担いで訪問し、新潟市の訪

まあ、今振り返ってみるとすごく民主的な会だっ問看護師さんとうちの訪問看護とで、家の人に手たなあと思うのですが、この事務局を担当してい伝ってもらいながらお風呂に入れてあげていまし

たのが保健所の保健師さんたちなのです。

た。その後制度が整ってきて、今のような移動入

新潟の場合、難病はずっと保健師さんたちの活浴車が使えるようになって、この日はその 7 年間

躍が大変大きかったのですが、今も保健師さんたの苦労が解消した、記念すべき日でありました。

ちが次の新しい会を準備しています。22 年続いた

57

新潟市難病対策連絡会は、平成 27 年 8 月の会をもっき出して、6 人分の平均を出してみましたら、人工て一応終了し、次は新難病法で全国的に普遍化さ呼吸器、経管栄養の ALS 患者さん 1 人に、1 日 8 時れた、新潟市難病対策地域協議会という形に、発間 53 分の看護が必要だということがわかりました。

展的に改組されます。

それは、1.0 から 0.8 人の患者さんに 1 人の看護師が要るという計算になりました。ちょうどその頃、
こんなことをいろいろやっていましたら、厚生省の難病のケアシステム調査研究班の、西三郎先生という都立大の社会福祉行政論の教授の方が新潟までやって来てくださって、班会議に参加する
ようにというお話をいただきました。それで、昭和 63 年から 20 年間、関連の班会議の班員にさせていただいて、主に神経難病のケアシステムについて勉強する機会を与えられました。その最初のときのこれがデータになります。そして平成 4 年の報告ではこんな報告をしました。長期入院患者
これが、平成 3 年に初めて開いたケース検討会で、の入院時医学管理料の提言で、長くいるとだんだ

みんなこのようにして担当している症例を持ちん入院の費用が下がっていく逓減性は慎重な医学

寄って、自由に参加できる会で、そこで育った人

管理が必要な ALS 患者には不適当であること、そたちが結構沢山いたなあと思います。顔が見える

れから ALS の入院診療に必要な看護量が看護師：

場所で直接患者さんの困っている問題を討議しま

患者が 1:1 ないし 1:0.8 と試算され当時の特 2 看

すから、こういう病気は、病気の進行につれどん

護料の 2.5 倍に当たる、したがって ALS の入院診な問題が出るのか、それにどう対処出来るのかと療費は、その当時は月 60 万円くらいだったのです

いうこともよく勉強できる訳です。

が、とても不足でいろいろ計算すると 80 万円は必入院中の患者さんの問題についても同時に考え要だという提言をしています。それから在宅 ALS

る機会がありました。10 年も前から私の目の前に患者では高額医療機器の購入費の負担、家族が無患者さんと家族がいたのに、そのご家族が最近具償で提供している労働の家計に及ぼすマイナスを合が悪くなっていた事に気がつかなかったのです。

代償する必要がある、それで公的介護力をもっと患者さんに付き添っている奥さんが咳していたの

ALS の患者さんに提供することと医療機器の貸し出で「風邪でもひいたの？」と聞いたら、「これからしへの補助がどうしても必要だということを提言

調べてもらわなければと思っているんですけど、しました。

風邪でしょう」と言っていたのに、そのうちふら
ついてめまいがすると、脳外科に行ったら頭に腫瘍があって肺がんの脳転移だったのです。目の前にずーっと見ていながら、私は患者さんのことし
かみていなかったことに思い至り、本当に切ない思いをいたしました。ずっと患者さんに家族が付き添っているなんてことはやっぱり無理だと思いまして、実際にどれほどの看護量が提供できれば家族を付き添いから解放してあげられるのだろうと思った訳です。それで入院して人工呼吸器を付けている 6 人の患者さんの一日の看護量、看護師

そのような運動の中で、新潟県でもいろんな政さんと家族とそのほかの人たちの看護量を全部聞策がとられました。先ほど申し上げた意思伝達装58

置の整備事業が平成 2 年、特定疾患在宅患者医療

介護側がどのようなサービスを提供していけるか

機器購入補助事業が呼吸器の貸出し制度で、平成 2を示したのが、平成 4 年から 6 年くらいの間に完

年から平成 17 年まで、それから在宅難病患者緊急成していた新潟市の ALS に対するケアシステムの時対策事業ということでベッドを 1 つか 2 つ空け

フローチャートです。

ておいてもらってそこに緊急入院ができるようにする制度、在宅難病患者看護力強化で一日 4 から 8
時間、年 12 回まで県の仕事として訪問看護ステー
ションに長い時間、例えば家族がどうしてもどこかに出かけなければならない時、吸引器が必要な人を置いていくわけですから、それをカバーしてほしいということで年 12 回まで、その時間を使って家族の方が何か抜けられない仕事や、親の看病にいくとかにお使いになったんですね。
それから新潟市も難病対策連絡会の開催、それから難病ケース検討会の開催など、先ほどお話したことと同時に保健師の訪問指導ともうひとつ大事なのが患者さんのアンケートの定例化です。これは平成 2 年から毎年特定疾患の更新申請の時に、必ず全員にアンケートを配りまして、それを書いてきてもらう、大体 70 パーセントから 80 パーセ
ントの回答が集まってまいりまして、ほとんどの患者さんの現状がわかるわけです。どういう医療を受けているだとか、要介護度は何だとか、医療はどんなことが必要とかということが、事細かにわかるようになっていて、それが保健所のコンピューターの中にみんな入るので、担当の保健セ

平成 8 年度版の厚生白書に、さっきの患者さん、ンターの保健師さんが端末で見られるようになっ

最初に人工呼吸器の提供を受けた患者さんが載りておりまして、それで新潟市は神経難病 7 疾患っました。そこに、「新潟県は、国の施策に加え、地ていいますが、多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症、域の実情に応じた独自の事業を実施しており、早パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、

くから地域における医療保健福祉に着目した難病

後縦靱帯骨化症、筋無力症ですね、その 7 疾患に対策に取り組んでいる県の一つである。例えば、

関しては、保健師さんの定期訪問が義務付けられ地域の医療機関に対し在宅患者に貸与する人工呼ていまして、その人達への訪問指導が行き届いて吸器の購入の補助を行っており、これによって、おります。それから難病の夜間看護サービスで、地域の医療機関の難病患者に対する在宅医療への夜間 1 回 8 時間以内で年 12 回まで、夜中に看護し取組みを支援するとともに、緊急時のベッドの確なくてすむように、家族を解放するためのほんの保を行っている。また、保健所単位で組織されて僅かな時間ですが、それは結構役に立っておりまいる難病連絡会議は、自治体の保健、福祉関係者した。そういうふうにいたしまして、ALS の患者のみならず、地域の開業医や病院の医師、看護師さんが発症してだんだん悪くなって、人工呼吸器等が参加するオープンな会議となっており医療保をつけて在宅になるか長期入院になるか、あるい

健福祉のそれぞれの分野が確保しつつ、効果的なは呼吸器を付けずにお亡くなりになるかという病サービスの提供を目指しており、地域における医状経過を表す線のところで、下は医療側、上は療保健福祉の充実・連携の一つのモデルとして注59

目される。」と厚生白書で書いてくださいました。

次にこの方はパーキンソン病の患者さんです。

今、県の副知事をしておられる北窓隆子先生が、発症してから 20 年、繰り返し腸閉塞を起したりし当時、もう 20 年も前ですが厚生労働省の難病の担ながら在宅で治療を受け、最終的には腸捻転を起当でおられ、患者さんも含めて新潟の実状を何度こし多臓器不全で亡くなられましたが、85 歳でしも見に来てくださっておりまして、これが出版さた。やっと動けるレベルのパーキンソン病患者された時は、北窓先生の私たちへのエールかなと大んでしたが、隣の家に息子さん夫婦がいましたが、変心温まる想いで読ませていただいたものでした。

自分はいろんなサービスを受けながら一人で暮らしている。動くのも容易でないのに、どうして一人でお家で暮らしていたかとある時聞きましたら、毎朝起きたときに冷蔵庫をみて何があるんだろう
ねってヘルパーさんと話しながら献立を考える、時にはお花を切ってきて頂戴と言って、庭に咲く
花を床の間に活けたりする、そういう喜びが家にはあるからだと話しておられました。

それが平成 8 年の話ですが、平成 9 年に私は病院を辞めて開業しました。介護保険が始まることがわかっていて、診療所と浜浦町訪問看護ステー
ション、在宅介護支援センター浜浦町も併せて、複合型診療所としてスタートしました。私が出る前にも開業されている方が何人かおりまして、その後も何人かあって、今は 12 ヶ所の診療所があります。その内 3 人の先生方が診療所のほかに訪問

次に、この患者さんは遠位型ミオパチーの患者

看護ステーションかリハビリの施設、介護の施設さんですが、高校 2 年の時に足の背屈困難で発症などをお持ちです。半分くらいの方が往診されてして、大学へ入ったのですがだんだん通学が難し

いて診療所だけの方でもほかの訪問看護ステー

くなり、就職試験にも失敗しました。だけど、1 年

ションと緊密に連携をとって、たくさんの ALS の

頑張って地方公務員の障害者枠の採用試験に再受患者さんを見守っておられる先生もおられます。
そういう意味では、新潟市は神経難病医療には恵験して合格しました。とても喜んで、本当にお母さんが喜ばれて、お母さんも同じ病気だったのでまれていると思います。

すが、きちんとしたお給料が入るということはこんなに嬉しいことだとは思わなかったと涙を流して喜んでくださって、長く手伝ってきたみんなも大喜びしました。ところが、冬、雪道になったら駐車場までの歩行が難しいことがわかって、タクシーの運転手さんも歩行介助はできず、地区の保健福祉センターで会議を開きましたら、当時、福祉公社の夜間ヘルパーの方が朝夕のタクシー通勤を援助してくれました。それでまた働くことができました。しかし、この方はお母さんよりもずっと早く呼吸障害が出まして、結局休職して入院さ60

れることになったのですが、ノーマライゼーショ
ンという考え方を私はこの患者さんから学びました。障害を持つ人が、地域で普通に暮らすことを当然とする思想です。在宅医療は限界だったので
すが、進行性疾患を持つ親子が自力で生存の見通しを立てるまで、地域の保健師、訪問看護、ヘルパーと共に協働して支援することができた患者さんです。

この方も同じです。80 歳代のパーキンソン病の患者さんで、腰椎症が強くて、左の大腿骨骨折をおこしていて、やっと家の中が動けるレベルになっていました。ご主人が亡くなられていて独り暮らしになったとき、夜間オフ時の転倒が頻回になりまして、肺炎になったり大腿骨骨折をおこしたりして、さらに動きが悪くなるのですが、やっぱり家に居たいという希望が強くて、自立と安全をどう両立させるかを、みんなで話し合いました。こ
新潟大学脳研究所第 4 代教授の西澤先生です。

んなふうにしてポータブルトイレ、ベッドがあっ西澤先生は、ここへ来られる前からノーマライゼーて、ここに心張棒を立てて、ここの中だったら、ションの理念をどうやって広めていくかというこ

ほんの 2、3 歩くらい掴まって歩けばよいわけです。

とを考えてこられたと伺っております。最近、難ここに車椅子を置いて、外は必ず車椅子に乗って病法ができたのをきっかけに出された「すべてが動く、この中だけは自分で動く、そういうふうにわかる神経難病医療」という本がございまして、いたしました。それによって、またしばらく家でそこで、「なぜ、神経内科医は神経難病患者を地域暮らせて、その後は老人保健施設の短期入所をしで支える必要があるのか？」を、巻頭言で書いてばらく使わせていただき、今は特別養護老人ホー

おられます。「神経難病の患者さんと家族がノーマ

ムに入って暮らしておられます。

ライズする（普通の人には何でもない、当たり前の平凡な生活を再構築する）という目標に向かって、一人一人の患者さんの価値観を尊重し、真摯に向き合い、寄り添い、その Q0L を可能な限り高めるという共通の目標に向かって、支援者は心を一つにして支援する必要がある。」と書いておられます。今述べたふたつの患者さんの事例はまさにノーマライゼーションを体現していたということです。
それから、コミュニケーションの問題があります。言語能力の低下した患者さんと会話し、意思を引き出すことは人間の尊厳を守ることで、ノーマライゼーションを実現させる 1 つの手段です。

61

言葉が出ないからといって話せないと思わずに、こういった機械が使えます。新潟市の難病患者さ頻繁に声掛けをする、それからイエスかノーかだん等へのコミュニケーション支援ですが、ALS 協会

けでも意思を確認する、筆談、文字板、トーキン

では最初パソコン教室をやっておりました。だけ

グエイド、レッツチャットなどコミュニケーショ

ど新潟県難病相談支援センターでパソコン教室がンエイド、パソコンを用いたパソパル、伝の心、可能になり、ALS 協会のパソコン教室は休会になり脳血流を測る心語り、脳波を使うマクトス等が今ました。それから在宅患者さんの支援、パソコンでは利用が可能になっています。

の使い勝手を良くするような支援を ALS 協会の織田さんがやっておられましたが急逝されまして、

この方は、たぶんパソコンで初めてコミュニケー

残念ながらこちらも休んでおります。

ションを試みた ALS の患者さんで 1985 年頃の写真です。その当時、北海道の札幌病院だったでしょ新潟県難病相談支援センターが継続してきた難うか、そこの先生がソフトを開発されまして、普病パソコン入門講座から発展した、難病 IT コミュ

通のパソコン 8001 だったと思いますが、そこに先ニケーション支援講座は新潟市障がい者 IT サポー

生の開発されたソフトを入れて、そうすると今のトセンターの支援のもとに続けられると思われま伝の心みたいに五十音表が出ていて、カーソルがす。新潟市障がい者 IT サポートセンターは支援機動くわけです。それを手に装着したワンタッチス

器利用時のトラブルの解決を大変重視しており、イッチで押すと画面上に文章が出ます。その当時患者さんたちがずっとコミュニケーション機器をは私たちに印刷機に接続するほどの能力がなかっ

使い続けていかれるような教育をされております。

たので、その文字を隣にいる付き添いの人が読みそれをどういうふうに指導していくかですが、例取ってノートに書いて、私に話したいこととか、

えば 0T さん、ST さんの教育を目標に、e-AT 技術

看護師さんに言いたいことを書くということで始者養成講座を長年やっておられて、そこで免許をめました。2 年ほど使いましたら、やがて能力がだ

もらって、0T さん、ST さん達の能力が拡大していんだん落ちてきたのを私たちが支えきれずに、スるのだと思います。今私の所で、伝の心を使ってイッチの改良もできず、その後具合も悪くなられらっしゃる患者さんの所にも、きちんとした 0T さて、それは終わりました。

んのサポートがあります。そういった講座を受けている人々が増えていけば、私たちはもっといろんな患者さんにこうした機器を使えるようになるのではないかと思います。

しかし五十音表の透明文字盤を持って外に出て、外の人達とコミュニケーションすることはできました。ALS 協会の若林さん達が病院の中にボラン
ティアとして入ってきてくださって外の風を患者

IT サポートセンターは、新潟大学工学部の林先さんに入れるという仕事を始めてくださったわけ

生が中心にやっておられるのですが、特別支援学です。

級でも講義や研修会も行っておられます。新潟市

これが、今のレッツチャットです。伝の心、今障がい者 IT サポートセンターは新潟大学工学部のはずっと明るくてきれいになってきておりますが、西門からずーと入って工学部の大学院の中にある62

事務所ですが、林先生と直接に指導なさる助手のNPPV のまま肺炎で亡くなられました。専門病院と先生と事務の方と 3 人でやっておられて、人数がの終末医療における連携はとても大切だと思って少ないのに年間 2,000 件もの相談を受けておられ感謝しております。

るそうで、こういった能力が新潟市にはあるとい

そこで、お家にいる時のサービスです。ピンク

うことをみんなが知っておく必要があると思ってが障害者の制度、青が介護保険の制度、黄色が医お話しました。

療保険の制度で、リハビリと訪問診療と訪問看護

それから、進行期の難病患者さんへの現在可能があります。そうやって朝昼晩と経管栄養やいろな包括的地域ケアを見ていきます。この写真は講んな身体的ケアを受けることができて、最後の入義用にいただいた写真で、包括的地域ケアシステ

院まで妹さんが頑張って自営業で働きながら家でムの頂点の 1 枚だと思って大変大事にしている写ケアすることができました。

真です。お家の方やヘルパーさん、それからボラ
ンティアの人達、ケアマネージャー、訪問看護の人達が「年に 1 回は楽しいことをしよう」って言って、この時は、まだできたばかりのビッグスワンにサッカーを見に行かれたんですね。ここに参加している人達だけではなくて、その陰には、新しい事業が始まると、新潟市の市役所の相談窓口でも、「こういった支援や、制度を使ったらどうでしょう」と声をかけてくださる方もあります。そうして次から次へと新しい制度を取り入れながら、重症の ALS 患者さんでしたが、15 年の在宅療養を大もう一人、独居の患者さんですが、この方は高勢の人に支えられて全うされました。

齢者マンションに入居した後に球麻痺で発症しました。前頭側頭葉型認知症を伴う三山型 ALS で、
訪問リハビリと連日 2 〜3 回のヘルパー、週 5 日
昼 2 ヶ所からの訪問看護と、週 2 回施設内デイサー
ビスとで胃瘻から昼の経管栄養を入れることにしまして、朝夕は、まだヘルパーが口から半流動食を食べさせて、看ております。患者さんは具合が悪くなる前に「呼吸器装着は望まない。最後まで
在宅でのケアを全うしてほしい」としっかり文書
で希望しておられ、東京に住んでいる一人息子さんが毎月必ず受診の時に付いて来てくださって、この方は 50 歳代の ALS の患者さんで、気管切開

緊急時にどういうふうに対応するかということもはせず、NPPV で鼻マスクの呼吸器で、「そこまでに折々に話しあって看ております。この方もカルテしたい」という強いご希望でお家で頑張っておらを西新潟中央病院に作って、緊急時のお願いはしれましたが、なかなか家族の手も足りなくて最後てありますが、何とかなると思っています。これまで家で看取ることができませんでした。その前はこの方の週間予定表ですが、青が介護保険制度、に何かあった時のために西新潟中央病院に入院で黄色が医療保険、紫はマンションの夜警さんの見きるようにカルテを作っていただきまして、一度回りで、これで 10 年一人暮らしをしておられます。

練習のために短期入院させていただいていて、そ幸か不幸か認知症が進んでいて、感覚が比較的厳の後で、痰が詰まって緊急入院をされました。そしくないことが安定した生活を送れていることのれでも、そこで患者さんの意思を尊重してくださり、一因なのかなと思いますが、実に良くケアされて63

います。それは、最初のケアマネがこの人の意思練特化型のデイサービスでも初期の患者さん達でを尊重してどの様にして看ていくかという長期戦

すと運動機能を維持するために使えて、有用です。

で看るシステムを構築していかれまして、それを稀には優秀な訪問マッサージの人が寝たきりの患次々に皆さんが引き継いでくれるからうまくいっ者さん達のマッサージと機能訓練に訪問してくれたのだと、息子さんは、とても感謝して新潟の奇ることもあります。
ヘルパー吸引の問題は、私たちが 2003 年から始跡だと言っています。

めた古い制度のほうが使い勝手がよくて、今 2012
年から正式にヘルパー事業所ごとに申請して、かなりの時間の訓練を受けなければ免許をもらえな
いことになって、やや使い勝手が悪くなっていますが、その分ちゃんとした後ろ盾があるという点で安心してはいます。もう少し利用しやすい柔軟なシステムになるといいなと思っております。
西澤先生が新潟に来られて NP0 法人新潟難病支援ネットワークを設立してくださり、それが受け皿になって、新潟県難病相談支援センターが発足
このスライドは下畑先生からお借りしたものでし、その仕事は先ほどの説明のように人数の少な

すが、ALS の発症が昔は若かったんですが、今はい中で本当に多くの仕事をしておられます。同時

かなり高齢化して、1965 年で平均 49.4 歳、2000 年に新潟県難病医療ネットワークが新潟大学の神経だと 68.2 歳で、80 歳代の発症も稀ではなくなって内科の中にありまして、看護師さんが中心になっおります。そうすると呼吸器装着の希望もだいぶて、レスパイト入院や緊急時の入院先を探すこと

違ってまいりますし、コミュニケーション手段のと、難病医療従事者研修会なども行政の担当課と要求も変わってきています。しかし今度は、高齢

連携してやっておられます。
医療型療養介護サービス、いま伺いますと西新介護者が ALS を看るという新たな問題も出てきて

潟中央病院のさくら病棟は、今度 27 床になりましいるように思います。
新潟市の平成 27 年 3 月時点での難病患者の登録たそうで、重症心身障害者•児、筋ジストロフィー、

患者数は表のとおりです。神経難病 7 疾患の方と神経難病の区分の上の人達を入れて、ケアと医療

神経難病 7 疾患以外の方を比べてみますと、人数とが同時に、長期に受けられる制度で、患者さんにすると 7 疾患が 1,829 人、7 疾患以外が 3,946 人

達にとっては大きな福音です。

で、人数は 3 分の 1 くらいなのに 7 疾患の方は、難病法の中で、都道府県、保健所のある市・特

要支援、要介護の人達が倍以上に多いわけです。

別区には難病対策地域協議会を置くことが決めら

在宅サービスを利用しているのも、このように例れたのですが、その制度を読んでみますと、「関係えば福祉用具貸与とか、ショートステイ、デイサー

機関、関係団体並びに難病の患者及びその家族並

ビスなどをたくさん利用しないと難病 7 疾患の方

びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福はやっていけない。医療処置も、例えば経管栄養、

祉、教育若しくは雇用に関連する職務に従事する

導尿の留置カテーテル、吸引などが必要になって者その他の関係者により構成される難病対策地域

きて、訪問看護の出番になるわけです。リハビリ協議会を置く」とあり、その事務局は保健所になっもいろんなリハビリがあります。各病院での通院ております。これは、平成 27 年度の新潟市難病対リハビリ、通所リハビリは老健で可能で 17 施設あ策連絡会の最後の会議の中で、平成 28 年度から始ります。それから訪問リハビリは病院、診療所、

まる難病対策地域協議会への発展的更新への準備

訪問看護ステーション、老健から家に訪問して下を進めているところです。振り返ってみますと、

さり、合計 18 施設で可能です。それから、機能訓新潟市が 26 年前に作ったシステムが、国の難病法64

の中に生かされ、どこに住む難病の患者さんにも同じような医療と介護の支援が保証されて行く、
それが行政の力なのだとつくづく思います。2003
年に西澤先生が新潟に来てくださり、私たちが長年やって来た、草の根運動的な難病のケアシステ
ムづくりを、広く、普遍的なものにしてくださって、システムは県全体に広がり、さらには先生がその制定にご尽力された難病法により、新潟の蒔いた種の継続も保証されたのだと思い、本当にありがたく、感謝しております。ご清聴ありがとうございました。

●御礼あいさつ西澤理事長
堀川先生、どうもありがとうございました。堀
川先生の 50 年の歩みはまさに、新潟の神経内科の歩みでもあります。堀川先生のお話を伺って、次の世代の人たちに、医師だけではなく、この分野にかかわる次の世代の全ての人たちに、堀川先生が中心となって取り組んで下さってきた歩みを改めて確認していただきたいと思います。そして、この歩みを次の世代に確実に引き継いでいただきたいと思います。先生のこれまでのご功績を称え、ご指導に心から感謝を申し上げ、本日の素晴しい
ご講演の御礼とさせていただきます。堀川先生、
どうもありがとうございました。

65

◆ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク構成員 （役員 ・ 会員 )平成 28 年度役員
１. 役員
理事長

西澤

正豊（新潟大学脳研究所フェロー・JA 新潟厚生連新潟医療センター脳神経センター長 )

副理事長

松永

秀夫（新潟県視覚障害者福祉協会理事長）

小池亮子（西新潟中央病院

常務理事

大平

勇二（脊柱靭帯骨化症患者の会・サザンカの会会長）

理事

井浦正子（元西新潟中央病院看護師長）

富山

順子（新潟県職員保健師会 会長・村上地域振興局健康福祉部 地域保健課長）

川室

優

野水

伸子（にいがた膠原病つどいの会

庄司

英子（ＮＰО法人日本プラダー・ウィリー症候群協会（新潟））永島

日出雄（新潟県低肺機能者の会林

豊彦（新潟大学工学部福祉人間工学科教授・新潟市障がい者 IT サポートセン

臨床研究部長・神経部長）（新潟県医師会会員・医療法人高田西城会高田西城病院理事長）
会長）
はまなす会

会長）

ター センター長）
則子（新潟県立看護大学

川上

司 （西新潟中央病院

金子誠一（新潟 SCD マイマイ会長）

犬飼

美智代（全国心臓病の子どもを守る会新潟県支部

久住由和（元下越教育事務所次長）

小林雅弘（全国パーキンソン病友の会新潟県支部

松田

英世（十日町地域振興局健康福祉部

上村憲司（新潟県津南町

監事

平澤

地域生活看護学

理学療法士長）2 . 顧問顧問

町長 )[ 参考・事務局 ]事務局長（常務理事）

大平勇二

事務局（理事

久住

由和

小林

知昭

瓶子

隆

会計

事務担当 )

地域看護学科教授）

66

部長）

支部長）

支部長）

ＮＰＯ法人新潟難病ネットワーク団体会員 （平成 28 年度 )
正会員

賛助会員

全国パーキンソン病友の会新潟県支部
サザンカの会（新潟県脊柱靱帯骨化症患者家族会）
新潟県低肺機能者の会はまなす会
全国筋無力症友の会新潟支部
新潟 SCD マイマイ
患者団体にいがた膠原病つどいの会
ベーチェット病友の会新潟県支部
新潟県スモンの会

日本 A L S 協会新潟県支部
日本てんかん協会新潟県支部
NPO 法人日本プラダー・ウィリー症候群協会新潟
サルコイドーシスを語る会
日本網膜色素変性症協会新潟県支部
NPO 法人線維筋痛症友の会東北支部
重症心身障害児（者）を守る会・父母の会
全国心臓病の子どもを守る会新潟県支部

専門職団体

新潟県職員保健師会

新潟県薬剤師会

社団法人新潟県作業療法士会

新潟県言語聴覚士会事務局

新潟県歯科医師会

全国保健師長会新潟県支部
新潟県医療ソーシャルワーカー協会

ＮＰＯ法人会員数
個人・法人
個人

正会員

賛助会員

合計

95

39

134

医療機関

9

14

23

患者団体

15

1

16

3

8

11

122

62

184

関係団体・企業
合計

67

◆特定非営利活動法人 新潟難病支援ネットワーク 定款
第１章

総則

（名称）
第１条 この法人は、特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワークという。
（事務所）
第２条 この法人は、事務所を新潟県新潟市西区真砂 1 丁目 14 番 1 号独立行政法人国立病院機構西新潟中央
病院内に置く。
第２章 目的及び事業（目的）
第３条 この法人は、医療、保健、福祉、住民が一致協力して総合的な相談・支援をするための難病相談支援
センター事業を行うとともに、難病患者・小児慢性特定疾病児童及び家族等が安心して療養、社会生活を営める社会を実現することを目的とする。
（特定非営利活動の種類）
第４条 この法人は、前条の目的を達成するため、次に掲げる種類の特定非営利活動を行う。
（１） 保健、医療又は福祉の増進を図る活動（２） 社会教育の推進を図る活動（３） 職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動（４） 前各号の掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動（事業）
第５条 この法人は、第３条の目的を達成するため、次の特定非営利活動に係る事業を行う。
（１） 難病患者の療養・生活・心の悩みへの相談と支援に関する事業（２） 難病患者が住みやすい社会にするための啓発促進に関する事業（３） 難病に関する情報収集及び提供に関する事業（４） 難病当事者及び支援者への研修会、学習会、交流会に関する事業（５） 小児慢性特定疾病児童・家族及び支援者の相談と支援に関する事業
第３章

会員

（種別）
第６条 この法人の会員は、次の２種とし、正会員をもって特定非営利活動促進法（以下「法」という。）における社員とする。
（１）正会員
この法人の目的に賛同して入会した個人、医療機関、団体（２）賛助会員 この法人の事業を賛助するために入会した個人、団体、医療機関、企業（入会）
第７条 会員の入会については、特に条件を定めない。
２ 会員として入会しようとするものは、理事長が別に定める入会申込書により、理事長に申し込むものとし、理事長は、正当な理由がない限り、入会を認めなければならない。
３ 理事長は、前項のものの入会を認めないときは、速やかに、理由を付した書面をもって本人にその旨を通知しなければならない。
（入会金及び会費）
第８条 会員は、別に定める入会金及び会費を納入しなければならない。
（会員の資格の喪失）
第９条 会員が次の各号に該当するに至ったときは、その資格を喪失する。
（１）退会届を提出したとき。
（２）本人が死亡し、又は会員である団体が消滅したとき。
（３）除名されたとき。
（４）正当な理由無く会費を滞納し、催促を受けてもそれに応じず、納入しないとき。

68

（退会）
第 10 条

会員は、理事長が別に定める退会届を理事長に提出して、任意に退会することができる。

（除名）
第 11 条 会員が次の各号に該当するに至ったときは、総会の議決により、これを除名することができる。この場合、その会員に対し、議決の前に弁明の機会を与えなければならない。
（１）この定款等に違反したとき。
（２）この法人の名誉を傷つけ、又はこの法人の目的に反する行為をしたとき。
（拠出金品の不返還）
第 12 条 既納の入会金、会費及びその他の拠出金品は、返還しない。
第４章 役員及び職員（種別及び定数）
第 13 条 この法人に次の役員を置く。
（１）理事 5 人以上 20 人以内（２）監事 1 人以上 2 人以内
２ 理事のうち、1 人を理事長、1 人以上を副理事長とし、1 人を常務理事とする。
（選任等）
第 14 条 理事及び監事は、総会において選任する。
２ 理事長、副理事長及び常務理事は、理事の互選とする。
３ 役員のうちには、それぞれの役員について、その配偶者もしくは 3 親等以内の親族が 1 人を超えて含まれ、又は当該役員並びにその配偶者及び 3 親等以内の親族が役員の総数の 3 分の 1 を超えて含まれることになってはならない。
４ 監事は、理事又はこの法人の職員を兼ねることができない。
（職務）第 15 条 理事全員は、この法人を代表する。また、理事長は、この法人の業務を総理する。
２ 副理事長は、理事長を補佐し、理事長に事故あるとき又は理事長が欠けたときは、理事長があらかじめ指
定した順序によって、その職務を代行する。
３ 常務理事は、理事長を補佐し事務局長を兼ねる。
４ 理事は、理事会を構成し、業務を執行する。
５ 監事は、次に掲げる職務を行う。
（１）理事の業務執行の状況を監査すること。
（２）この法人の財産の状況を監査すること。
（３）前２号の規定による監査の結果、この法人の業務又は財産に関し不正の行為又は法令もしくは定款に違反する重大な事実があることを発見した場合には､これを総会又は所轄庁に報告すること。
（４）前号の報告をするために必要がある場合には、総会を招集すること。
（５）理事の業務執行の状況又はこの法人の財産の状況について、理事に意見を述べ､若しくは理事会の招集を請求すること。
（任期等）
第 16 条 役員の任期は、２年とする。ただし、補欠又は増員により選任された役員は、前任者又は現任者の残任期間とする。
２ 前項の規定にかかわらず、後任の役員が選任されていない場合に限り、同項の規定により定款に定められた任期の末日後最初の総会が終結するまでその任期を伸長する。
３ 役員は、再任されることができる。
（欠員補充）
第 17 条 理事又は監事のうち、その定数の 3 分の 1 を超える者が欠けたときは、遅滞なくこれを補充しなけ
ればならない。
（解任）
第 18 条 役員が次の各号に該当するに至ったときは、総会の議決により、これを解任することができる。この場合、その役員に対し、議決する前に弁明の機会を与えなければならない。

69

（１）心身の故障のため、職務の遂行に堪えられないと認められるとき。
（２）職務上の義務違反その他役員としてふさわしくない行為があったとき。
（報酬等）
第 19 条 役員は、その総数の 3 分の 1 以下の範囲内で報酬を受けることができる。
２ 役員には、その職務執行のために必要な費用を弁償することができる。
３ 前２項に関し必要な事項は、総会の議決を経て、理事長が別に定める。
（顧問）
第 20 条 この法人に顧問を若干名置くことができる。
２ 顧問は、理事会の決定に基づき理事長が委嘱する。
３ 顧問は、理事会の求めに応じて必要な助言をすることができる。
４ 顧問の任期は、２年とする。ただし、再任されることができる。
（事務局及び職員）
第 21 条 この法人に、事務を処理するため事務局を設け事務局長及び必要な職員を置く。
２ 職員は、理事会の承認を得て、理事長が任免する。
３ 事務局の組織及び運営に関し必要な事項は、理事会の議決を経て、別に定める。
４ 主たる事務所には、常に次に掲げる帳簿及び書類を備えておくものとする。
（１）定款（２）会員名簿及び会員の異動に関する書類（３）理事、監事及び職員の名簿（４）定款に定める機関の議事に関する書類（５）収入、支出に関する帳簿及び証拠書類（６）資産、負債及び正味財産の状況を示す書類（７）その他必要な帳簿及び書類
第５章

総会

（種別）
第 22 条

この法人の総会は、通常総会及び臨時総会の２種とする。

（構成）
第 23 条

総会は、正会員をもって構成する。

（権能）
第 24 条 総会は、以下の事項について議決する。
（１）定款の変更（２）事業計画及び活動予算（３）事業報告及び活動決算（４）役員の選任又は解任、職務及び報酬
（５）合併
（６）解散
（７）解散した場合の財産の処分（開催）
第 25 条 通常総会は、毎年 1 回開催する。
２ 臨時総会は、次の各号に該当する場合に開催する。
（１）理事会が必要と認め招集の請求をしたとき。
（２）正会員総数の 5 分の 1 以上から会議の目的である事項を記載した書面をもって招集の請求があったとき。
（３）第 15 条第 5 項第 4 号の規定により、監事から招集があったとき。
（招集）第 26 条 総会は、前条第 2 項第 3 号の場合を除き、理事長が招集する。
２ 理事長は、前条第 2 項第 1 号及び第 2 号の規定による請求があったときは、その日から 30 日以内に臨時総会を招集しなければならない。
３ 総会を招集するときは、会議の日時、場所、目的及び審議事項を記載した書面をもって、少なくとも５日

70

前までに通知しなければならない。
（議長）
第 27 条

総会の議長は、その総会において、出席した正会員の中から選出する。

（定足数）
第 28 条 総会は、正会員総数の２分の１以上の出席がなければ開会することができない。
（議決）
第 29 条 総会における議決事項は、第 26 条第３項の規定によってあらかじめ通知した事項とする。ただし、議事が緊急を要するもので、出席した正会員の 2 分の 1 以上の同意があった場合は、この限りではない。
２ 総会の議事は、この定款に定めるもののほか、出席した正会員の過半数をもって決し、可否同数のときは、議長の決するところによる。
（表決権等）
第 30 条 各正会員の表決権は、平等とする。
２ やむを得ない理由のため総会に出席できない正会員は、あらかじめ通知された事項について書面又はファックスをもって表決し、又は他の正会員を代理人として表決を委任することができる。
３ 前項の規定により表決した正会員は、第 28 条、第 29 条、第 31 条第 1 項及び第 50 条の適用については、総会に出席したものとみなす。
４ 総会の議決について、特別の利害関係を有する正会員は、その議事の議決に加わることができない。
（議事録）
第 31 条 総会の議事については、次の事項を記載した議事録を作成しなければならない。
（１）日時及び場所（２）正会員総数及び出席者数（書面表決者又は表決委任者がある場合にあっては、その数を付記すること。）（３）審議事項（４）議事の経過の概要及び議決の結果（５）議事録署名人の選任に関する事項
２ 議事録には、議長及びその会議において選任された議事録署名人 2 人以上が署名、押印しなければならない。
第６章（構成）
第 32 条理事会

理事会は、理事をもって構成する。

（権能）
第 33 条 理事会は、この定款に定めるもののほか、次の事項を議決する。
（１）総会に付議すべき事項（２）総会の議決した事項の執行に関する事項（３）入会金及び会費の額（４）借入金（その事業年度内の収入をもって償還する短期借入金を除く。第 49 条において同じ。）その他新
たな義務の負担及び権利の放棄（５）その他総会の議決を要しない会務の執行に関する事項（開催）
第 34 条 理事会は、次の各号に該当する場合に開催する。
（１）理事長が必要と認めたとき。
（２）理事総数の 2 分の 1 以上から会議の目的である事項を記載した書面をもって招集の請求があったとき。
（３）第 15 条第 5 項第 5 号の規定により、監事から招集の請求があったとき。
（招集）第 35 条 理事会は、年 1 回以上とし、理事長が招集する。
２ 理事長は、前条第 2 号及び第 3 号の規定による請求があったときは、その日から 14 日以内に理事会を招集しなければならない。
３ 理事会を招集するときは、会議の日時、場所、目的及び審議事項を記載した書面もしくは相当する手段をもって、少なくとも 5 日前までに理事に対して通知しなければならない。

71

（議長）
第 36 条理事会の議長は、その理事会に於いて出席した理事の中から選出する。

（議決）
第 37 条 理事会における議決事項は、第 35 条第 3 項の規定によってあらかじめ通知した事項とする。ただし、議事が緊急を要するもので、出席した理事の２分の１以上の同意があった場合は、この限りではない。
２ 理事会の議事は、理事総数の過半数をもって決し、可否同数のときは、議長の決するところによる。
（表決権等）
第 38 条 各理事の表決権は、平等とする。
２ やむを得ない理由のため理事会に出席できない理事は、あらかじめ通知された事項について書面もしくは相当する手段をもって表決することができる。
３ 前項の規定により表決した理事は、前条及び次条第１項の適用については、理事会に出席したものとみなす。
４ 理事会の議決について、特別の利害関係を有する理事は、その議事の議決に加わることができない。
（議事録）
第 39 条 理事会の議事については、次の事項を記載した議事録を作成しなければならない。
（１）日時及び場所（２）理事総数、出席者数及び出席者氏名（書面表決者にあっては、その旨を付記すること。）（３）審議事項（４）議事の経過の概要及び議決の結果（５）議事録署名人の選任に関する事項
２ 議事録には、議長及びその会議において選任された議事録署名人２人以上が署名、押印しなければならない。
第７章 資産及び会計（資産の構成）
第 40 条 この法人の資産は、次の各号に掲げるものをもって構成する。
（１）設立当初の財産目録に記載された資産（２）入会金及び会費（３）寄付金品（４）財産から生じる収入（５）事業に伴う収入（６）その他の収入（資産の管理）第 41 条 この法人の資産は、理事長が管理し、その方法は、理事会の議決を経て、理事長が別に定める。
（会計の原則）第 42 条 この法人の会計は、法第 27 条各号に掲げる原則に従って行うものとする。
（事業計画及び予算）
第 43 条 この法人の事業計画及びこれに伴う活動予算は、理事長が作成し、総会の議決を経なければならない。
（暫定予算）
第 44 条 前条の規定にかかわらず、やむを得ない理由により予算が成立しないときは、理事長は、理事会の議決を経て、予算成立の日まで前事業年度の予算に準じ収入支出することができる。
２ 前項の収入支出は、新たに成立した予算の収入支出とみなす。
（予備費の設定及び使用）
第 45 条 予算超過又は予算外の支出に充てるため、予算中に予備費を設けることができる。
２ 予備費を使用するときは、理事会の議決を経なければならない。
（予算の追加及び更正）第 46 条 予算議決後にやむを得ない事由が生じたときは、総会の議決を経て、既定予算の追加又は更正をすることができる。

72

（事業報告及び決算）
第 47 条 この法人の事業報告書、活動計算書、貸借対照表及び財産目録等の決算に関する書類は、毎事業年度終了後、速やかに、理事長が作成し、監事の監査を受け、総会の議決を経なければならない。
２ 決算上剰余金を生じたときは、次事業年度に繰り越すものとする。
（事業年度）
第 48 条 この法人の事業年度は、毎年 4 月 1 日に始まり翌年 3 月 31 日に終わる。
（臨機の措置）
第 49 条 予算をもって定めるもののほか、借入金の借入れその他新たな義務の負担をし、又は権利の放棄をしようとするときは、理事会の議決を経なければならない。
第８章 定款の変更、解散及び合併（定款の変更）第 50 条 この法人が定款を変更しようとするときは、総会に出席した正会員の４分の３以上の多数による議決を経、かつ、法第 25 条第３項に規定する事項を変更する場合は、所轄庁の認証を得なければならない。
（解散）
第 51 条 この法人は、次に掲げる事由により解散する。
（１）総会の決議（２）目的とする特定非営利活動に係る事業の成功の不能（３）正会員の欠亡
（４）合併
（５）破産
（６）所轄庁による設立の認証の取消し
２ 前項第 1 号の事由によりこの法人が解散するときは、正会員総数の 4 分の 3 以上の承諾を得なければならない。
３ 第 1 項第 2 号の事由により解散するときは、所轄庁の認定を得なければならない。
（残余財産の帰属）
第 52 条 この法人が解散（合併又は破産による解散を除く。）したときに残存する財産は、法第 11 条第 3 項に掲げる者のうち、解散の総会において定める者に譲渡するものとする。
（合併）
第 53 条 この法人が、合併しようとするときは、総会において正会員総数の 4 分の 3 以上の議決を経、かつ、所轄庁の認証を得なければならない。
第９章 公告の方法（公告の方法）第 54 条 この法人の公告は、この法人の掲示場に掲示するとともに、官報に掲載して行う。
第１０章 雑則（細則）
第 55 条 この定款の施行について必要な細則は、理事会の議決を経て、理事長がこれを定める。
附 則
１ この定款は、この法人の成立の日から施行する。
２ この法人の設立当初の役員は、次に掲げる者とする。
理事長
西澤正豊
副理事長 土屋俊晶、堀川楊、斎藤博
常務理事 若林佑子
理事
小池亮子、伊藤勉、永島日出雄、田澤義雄、隅田好美
井浦正子、茅根孝子、河田珪子、大平勇二、星野京子
監事
村澤廣一
同
遁所直樹
３

この法人の設立当初の役員の任期は、第 16 条第 1 項の規定にかかわらず、成立の日から平成 19 年度の通73

常総会までとする。
４ この法人の設立当初の事業計画及び収支予算は、第 43 条の規定にかかわらず、設立総会の定めるところによるものとする。
５ この法人の設立当初の事業年度は、第 48 条の規定にかかわらず、成立の日から平成 19 年 3 月 31 日までとする。
６ この法人の設立当初の会費は、初年度はこれを徴収しない。次年度より第 8 条の規定にかかわらず、次に掲げる額とする。
（1）正会員個人
入会金 1,000 円 会費 3,000 円（年額)
医療機関 入会金 5,000 円 会費 5,000 円（年額）
団体
入会金 5,000 円 会費 5,000 円（年額）（2）賛助会員
個人
入会金 なし
会費 1 口1,000 円（年額）
団体
入会金 なし
会費 1 口5,000 円（年額）
医療機関 入会金 なし
会費 1 口 10,000 円（年額）
企業
入会金 なし
会費 1 口 10,000 円（年額）
付則（平成１９年５月１２日一部改正）
1 この定款の変更は、平成１９年５月１２日から施行する。（第２条

事務所）

付則（平成１９年５月１２日一部改正）
1 この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。（第２０条第４項

顧問の任期）

付則（平成２４年５月２６日一部改正）
１この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。（第１５条第１項

職務）付則 ( 平成２４年５月２６日一部改正 )1 この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。（第１６条第１項

第２項

付則（平成２４年５月２６日一部改正）
1 この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。（第２０条第 4 項

顧問の任期）第３項

任期等）

付則（平成２４年５月２６日一部改正）
１この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。（第２４条（２）（３）権能）付則（平成２４年５月２６日一部改正）
１この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。（第４３条第１項

事業計画及び予算）

付則（平成２４年５月２６日一部改正）
１この定款の改正は、所轄庁の認証の日から施行する。（第４７条第１項

事業報告及び決算）

付則（平成２４年５月２６日一部改正）
１この定款の改正は、所轄庁の認証の日から施行する。（第５０条第１項

定款の変更）

付則 ( 平成２８年５月２８日一部改正 )１この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。( 第３条

目的 )付則 ( 平成２８年５月２８日一部改正 )１この定款の変更は、所轄庁の認証の日から施行する。( 第５条

事業 )

74

Ⅵ

新潟難病サポートプロジェクト

75

◆新潟難病サポートプロジェクト「新潟難病サポートプロジェクト」は、平成 21 年 4 月 26 日に株式会社ピーコックの代表取締役社
長塚本勝美様が社会貢献活動として立ち上げた、「NPO 法人新潟難病支援ネットワーク」への自動販
売機を通じた寄付金支援プロジェクトです。（経緯及びプロジェクトの仕組み等は 80 ページ以降をご覧ください。）
自動販売機の設置は、三国コカ・コーラボトリング株式会社様（ 現コカ・コーライーストジャ

パン株式会社）にご協力頂き、設置いただいた方々との協働支援として発展させていただいており、自動販売機設置台数も関係各位のご尽力により拡大され、毎年度安定した寄付金収入が見込まれるとともに積立金も一定程度確保できる状態になりました。
今後とも、当法人の事務局、理事をはじめ会員で知恵を出し合ってより有効に活用していきたいと考えています。

１. 寄付金の状況(１) 平成 28 年度末累計

31,703,119 円(２) 年度別内訳
・平成 21 年度

745,450 円（21 年 8 月〜)

・平成 22 年度

2,854,199 円

・平成 23 年度

3,488,262 円

・平成 24 年度

4,130,707 円

・平成 25 年度

5,018,163 円

・平成 26 年度

4,767,928 円

・平成 27 年度

5,072,148 円

・平成 28 年度

5,626,262 円

２. 寄付金の使途についての基本的考え
・NP0 法人の不足する運営資金に優先充当（会費収入：年間約 67 万円）
・NP0 法人の自主事業に優先充当( 難病患者団体等補助金交付事業、難病出前教室：平成 28 年度

約 9 万円）・他に、一般財源として充当
・新潟県難病相談支援センター事業の充実( 必要に応じて県委託事業に NP0 法人が独自上乗せ：平成 28 年度

上乗せなし）

・新潟県・新潟市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の充実( 必要に応じて県・市委託事業に NP0 法人が独自上乗せ：平成 28 年度
・啓発事業、就労支援事業、医療講演会

約 2 万円）等

・NP0 法人の今後の継続した安定運営のため、一定程度の積立金を確保
平成 28 年度

積立金400 万円（ 平成 28 年度末

約 1,000 万円）

・県委託料が入金（5 月請求、6 月入金）されるまでの間の年度当初のセンター運転資金等に活用

76

３. 平成 28 年度寄付金の使途
・事務局賃金・維持管理費

約 226 万円

・難病患者団体等補助金交付事業

6 万円

・難病出前教室

約 3 万円・新潟県・新潟市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の充実

約 2 万円( 必要に応じて県・市委託事業にＮＰＯ法人が独自上乗せ）
・NPO 法人積立金

400 万円・翌年度へ繰越

約 107 万円

４. 平成 28 年度の感謝状贈呈
NPO 法人に対する長年にわたる多額のご寄付に対して感謝を申し上げるため、ご尽力をいただいている関係の皆様に平成 29 年 2 月 28 日に株式会社ピーコック様の本社にお伺いし、西澤理事長
から感謝状を贈呈させていただきました。
（感謝状贈呈）・株式会社ピーコック
・新潟県議会議員

星野代表取締役社長
伊佐夫

塚本勝美

様

様

・コカ・コーライーストジャパン株式会社

様贈呈させていただいた皆さんと77新潟難病サポートプロジェクト推進のご挨拶
株式会社ピーコック

塚本 勝美
代表取締役社長 塚本 功
創始者

先代社長である父勝美は平成 20 年に大きな手術をし、健康のありがたさを身にしみて感じました。
この体験から、還暦という節目を迎えたときに、重い病気で困っておられる方を少しでも助けたいと考え、新たな社会貢献活動として「ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク」を支援することを決めました。
新潟県内には、現在難病で苦しんでいる方が、1 万 8 千人以上おられます。
長期にわたり治療が必要とされる難病の患者さんとそのご家族の生活を継続的に支援するため、平成 21 年に「新潟難病サポートプロジェクト」を立ち上げました。
具体的な活動内容は「コカ・コーライーストジャパン株式会社」様のご協力のもと、県内の公共機関や各企業様等からご理解を頂き難病支援自販機を設置し、その売上金の一部を「ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク」に寄付するというものです。
お陰さまで、このプロジェクトも 9 年目を迎え、現在までに 450 台の設置、総額約 3,000 万円という金額を寄付するまでに至りました。同ＮＰＯ法人の支援活動の一助として大きな貢献を果たしております。
ここまで来られたのも、多くの皆様方からこのプロジェクトの目的をご理解頂き、ご協力を頂いた賜であり心より感謝致します。
これからも、株式会社ピーコックは、誰かの「ありがとう」につながることを願い、難病の患者さんと、ご家族の皆様への支援を続けて参ります。
引き続き皆様のご支援とご協力を宜しくお願い申し上げます。

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難病支援型自動販売機について
コカ・コーライーストジャパン株式会社
新潟リジョンマネージャー

糸井 宏幸

平素より、難病支援型自動販売機の設置に向けた、ご理解・ご賛同を賜り厚く御礼申し上げます。
株式会社ピーコック様との協同支援としまして平成 21 年に「新潟難病プロジェクト」を立ち上げてから 9 年目を迎え、現在までに 450 台の難病支援型自動販売機の設置を展開することができ、新潟県難病支援センター様への寄付金額も、累計総額約 3,000 万円となりました。
これもひとえに、このプロジェクトの目的と意味をご理解し、率先して自動販売機の設置のご協力をくださった皆様方のご支援の賜物であると、弊社社員一同、感謝申し上げます。
現在、難病で苦しんでおられる方が新潟県内でも 1 万 8 千人以上と、毎年増加傾向にある中で、難病の患者様とそのご家族の皆様が安心して暮らせ、なんでも相談できる環境の確立を今後もサポー
卜し、新潟県難病支援センター運営の継続的財源確保の一環として、今後も株式会社ピーコック様と協同で、この難病支援型自動販売機の更なる拡大を進めて行く所存でございます。
引続き皆様方から、ご支援・ご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。

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10 年のあゆみ8586NPO 法人新潟難病支援ネットワーク設立・新潟県難病相談支援センター
開設 10 周年記念事業 開会挨拶
NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事長

西澤 正豊

皆さま、こんにちは。NP0 法人新潟難病支援ネットワークの理事長を拝命しております、西澤と申します。
平成 19 年 2 月に、新潟県から当 NP0 法人が新潟県難病相談支援センターの運営を受託して、活動を始め、それから 10 年、あっという間の 10 年でした。発足の会に当時の泉田知事にご臨席を賜りまして、知事ご自身が若い頃、実は難病だったんだと仰って、私ども大変驚きましたことをつい昨日のように思い出します。それから 10 年、何とか活動を続けられてこられましたのも、ひとえに新潟県、新潟市をはじめとする関係各位の皆さまよりいただきましたご支援の賜物であります。心から御礼を申し上げます。
この 10 年間で一番大きな出来事は、やはり、平成 27 年 1 月 1 日に難病法という法律が施行されたことです。「難病の患者に対する医療等に関する法律」という法律ですけれども、難病法といっております。10 周年を記念して本日講師としてお招きをしている伊藤たてお先生も、厚生労働省の難病対策委員会でこの法律の制定のために、非常に大きな貢献をしてこられました。
この法律ができる過程では、地域で難病の患者さんと家族を支えるために、3 つのネットワークを作るとされました。一つは難病の医療を支援するネットワーク、難病医療を提供するネットワークです。これは全県、あるいは新潟市で難病拠点病院といいますか、難病の医療を主体的に担当する病院と、その病院におそらく配置される難病医療コーディネーターがそのネットワークを担うことになります。二番目は難病相談支援センターが要の役割を果たすべく位置付けられたわけですけれ
ども、福祉に関するネットワークです。先ほどピア・カウンセリングというお話がありましたけれ
ども、難病の当事者にも加わっていただいて、専門職と協力して難病の患者さん・家族のあらゆる相談に応えられる施設として活動する難病相談支援センターを中核とするネットワークが二番目のネットワークです。三番目は地域のネットワークです。地域の保健所の保健師さんが難病対策地域協議会という組織を作って、地域で患者さん・家族を支えるというネットワークが想定されていました。
難病法ができて、その年の 9 月に厚生労働大臣が「基本方針」を発表しました。具体的な方策はこの基本方針に示されることになっておりまして、実際、昨年の秋から厚生労働省の難病対策委員
会では、医療提供体制についてはどうあるべきだとか、希少性難病の診断について県で対応できな
いものは全国レベルでどうするかとか、が議論されてきました。これから各県が平成 30 年からの地域医療計画を立てるときに、難病の患者さん・家族に対してどういう支援計画を立てるかが直近の一番大きな問題で、これからその検討の時期を迎えることになる訳です。
先ほど、今年度の事業計画のお話がありましたけれども、旧来の特定疾患対策制度下で認定されてきた患者さんに用意された 3 年間の経過措置が、本年の 12 月末で終了することになっています。
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それに対していかに影響を少なく、新しい制度にすべての患者さんがスムースに移行していただけ
るかが問題になります。そのため、厚生労働省から委託されてこの影響を評価するアンケート調査の準備をしているところです。もうひとつの問題は来年の 4 月からになりますけれども、新潟市が大都市特例ということで、今までは県が一括して担当してきた業務のうち、政令指定都市である新潟市の分が新潟市に移管されることになります。そうなりますと、センターとしても新潟県と新潟市のそれぞれと業務委託契約を結ぶという形になろうかと思いますけれども、そういう変化が近々予想されます。
このような新しい難病法という体制の中で、難病相談支援センターがどういう活動をしていかな
ければならないのか、皆さんとよく相談させていただきながら、新しい制度の下での在り方を検討
して、よりよい形でセンターの運営を引き続き担当させていただきたいと考えております。
ここまでセンターを 10 年間、なんとか運営してこられましたのは、皆さまのご支援の賜物と先ほど申しましたけれど、特に一言御礼を申しあげたいのが、難病支援自動販売機事業をご発案いただ
きました長岡の株式会社ピーコックの塚本勝美社長です。当時の三国コカ・コーラ株式会社長岡支
店さんのご支援にもよるのですが、自動販売機を事業者に設置していただき、飲料が販売される 1
本ごとに、1 円とか 2 円とか 3 円とかのご寄付をいただけるという仕組みを作っていただいたわけです。今、県内で 400 数十台の自販機が設置されていて、県立高校に多くの難病支援自動販売機が設置されていますので、高校生が自販機でお昼にたくさん買っていただけると、それが寄付金として年間 500 万円を超える金額になってございます。今年の 2 月に長岡の株式会社ピーコックさんにお伺いして、塚本社長に感謝状をお渡ししてきましたけれども、今年度も引き続きご支援をいただ
けるというお約束をいただけました。お蔭様で、センターの財政状況は比較的安定して運営できているのですが、その間に、これからセンターがどのような事業を展開するべきか十分に検討させていただきたいと思っております。特に今年度、重要だと思っておりますのは、「連携」ということです。
これまでは、相談支援センターがどうあるべきかということを考えてきたわけですけれども、難病法の想定する三つの支援ネットワークを考えますと、医療を提供する難病拠点病院とも連携を図らなければなりませんし、就労支援のためには、ハローワークとの連携も必要になりますし、それから地域で保健所と難病対策地域協議会との連携も必要になります。特に地域保健所との連携に今年
度は重点的に取り組ませていただこうと考えています。保健所がいろいろの事業を開催されるところへお伺いをして、センターの活動について知っていただき、ご協力できることをどんどん進めていければと思っています。
そういう状況でございますので、10 年一区切りと申しますが、次の 10 年に向けてまた皆さんにご支援をいただきながら、難病相談支援センターとして、難病法に位置づけられた業務だけでなく、
新潟県独白の取組みも併せて進めていきたいと思います。どうか引き続きご支援を賜りますよう、心からお願い申し上げます。
以上簡単ではございますが、新潟県難病相談支援センター開設 10 周年記念会の開会に当たりまして、一言ご挨拶を申し上げました。どうもありがとうございました。

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来賓祝辞
新潟県福祉保健部長

藤山 育郎

ただ今、ご紹介をいただきました、この 4 月から県の福祉保健部長を担当しております、藤山と申します。
本日は、NPO 法人新潟難病支援ネットワーク設立並びに新潟県難病相談支援センター開設 10 周年記念事業ということでございます。盛大に開催されることに対しまして心からお祝いを申し上げます。
NP0 法人新潟難病支援ネットワークは今ほど理事長さんのお話にもありましたけれども、平成 18
年に、西新潟中央病院、全国パーキンソン病友の会、日本 ALS 協会新潟県支部の皆さんをはじめといたしまして多くの方々のご協力によりまして設立をされ、それ以来県の難病患者支援の拠点として新潟県難病相談支援センターの運営を担っていただいてきたところでございます。
当県の難病相談支援センターにおきましては、患者団体、それから医療福祉関係者の方々など多くの方が構成員として参加されている NP0 法人と行政との協働によりまして、患者さんの声をより反映しやすい相談支援体制を確立してきたところに特徴があると考えております。
開設からの 10 年間、療養生活全般から就労まで幅広い相談に対応され、患者さんが地域で安心して療養生活を続けることができるよう支援に努められておりまして、また、西澤理事長さんをはじめといたしまして NP0 法人新潟難病支援ネットワークの皆さまが医療機関や保健所等との連携にご尽力されたことにより、県内における難病患者支援体制が構築・強化が着実になされてきていると考えているところでございます。その熱意とご努力に対しまして改めて深く敬意を表しますとともに、感謝申し上げる次第でございます。
相談内容や支援に対するニーズが今後も多様化していくと思われ、NPO 法人新潟難病支援ネット
ワーク、難病相談支援センターの果たす役割は今後とも益々大きくなると思われます。県といたしましても患者さんやご家族の期待に応えられるよう、引き続き皆さまと連携いたしまして、医療体
制や福祉の充実を図ってまいります。今後ともご協力をよろしくお願いいたしたいと思います。
終わりに、NP0 法人新潟難病支援ネットワーク及び新潟県難病相談支援センターの今後のご発展と本日お集まりの皆さまのご健勝を祈念いたしまして挨拶とさせていただきます。本日は誠におめでとうございました。

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来賓祝辞
新潟市保健衛生部長

長井 亮一

新潟市役所の保健衛生部長を務めます長井と申します。よろしくお願いいたします。
このたび、NPO 法人新潟難病支援ネットワークの設立 10 周年、そして新潟県難病相談支援センターの開設 10 周年、誠におめでとうございます。それをお祝いする式典が本日開催されますこと心よりお慶び申し上げます。
そして、ネットワークの皆さまには、日ごろから患者さんやそのご家族が住みなれた地域で安心して療養を行い暮らし続けることができるよう、総合的な相談支援や就労支援など、さまざまな支
援活動に取り組まれていることに深く敬意を表します。
また、本日この後、長年のご功績を称えまして西新潟中央病院さんの方へ感謝状の贈呈があるということでございますが、新潟市といたしましても感謝を申し上げ、お祝いを申し上げますとともに今後とも益々ご活躍されることをご期待申し上げます。
さて、平成 27 年 1 月に施行されました難病法におきましては、各保健所単位で難病対策地域協議会を立ち上げるよう努めるものとするということになっております。
新潟市では、平成元年から難病対策連絡会を開催しておりまして、その連絡会を発展させる形で昨年度新潟市難病対策地域協議会を立ち上げました。協議会では、西澤理事長から会長職をお引き受けいただきまして、そしてまた難病に関係のあるお医者さんや患者会の代表の方、そしてまた医療福祉関係の方にも会員になっていただきまして患者さんやご家族への支援のあり方について検討を行っていただいております。そして先ほど理事長の方からもお話がありましたが、現在特定医療費の支給事務につきましてはすべて新潟県さんの方で行っていただいておりますが、来年度からは、新潟地域にお住まいの方のものに対しては新潟市で事務の方を行うことになっております。そしてまた新潟県難病相談支援センターの運営にも新潟市が一定の役割を果たしていくということでございます。今後、非常に大勢の患者さん、そしてご家族の方の支援に携わるということで、非常に大きな責務を感じております。先ほど西澤理事長の方からも連携というお話がございましたが、それも含め心して職務の方、専念してまいりたいと考えておりますので、どうか皆さまにおかれましても引き続きお力添えを賜りますことをこの場をお借りしてお願いを申し上げます。
結びに、NP0 法人新潟難病支援ネットワークの皆さまの今後益々のご健勝とご隆盛をお祈り申し上
げますとともに新潟県難病相談支援センターの活動が今後またさらに充実して発展していきますことを祈念申し上げましてお祝いの挨拶とさせていただきます。本日は誠におめでとうございます。

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来賓祝辞
自由民主党新潟県障害福祉議員連盟

冨樫 一成

NPO 法人新潟難病支援ネットワーク設立、新潟県難病相談支援センター開設 10 周年記念事業のご盛会を心よりお喜び申し上げます。
本日は自由民主党新潟県障害福祉議員連盟は、三富佳一会長宛にご案内を頂戴しましたが、本日所用により欠席のため、私代理の当議員連盟幹事の冨樫一成が代わりましてご挨拶をさせていただ
きます。
当センターにおかれましては、平成 19 年に開設されました。この開設に関しては、新潟県議会としては特に元新潟県議会副議長であり、現在は津南町長である上村憲司様が深くかかわらせていた
だいたと伺っております。その後は、難病患者様のＱＯＬの向上や当ネットワークの支援等様々な形で、お手伝いをさせていただいております。特に西澤理事長からお話のありました、（株）ピーコック様の社会貢献事業で始まった新潟難病サポートプロジェクトについては、当議員連盟顧問の星野伊佐夫県議が非常に尽力させていただきました。ここにご紹介をさせていただきます。
さて、難病に対する環境もここ 10 年で国民の理解が深まり、平成 26 年には難病法が制定されました。しかしながら、難病医療に関するネットワーク、難病相談支援ネットワーク、地域支援ネッ
トワークの 3 つのネットワーク等、今後運営するにあたって様々な課題について伺っております。
今後は更に当ネットワーク様と連携を強化させていただき、法律の課題は当然でありますが、難病患者様にかかわる課題を中心に整理させていただきながら、今後も議会として精一杯対応させていただきますので、今後ともご指導ご鞭撻を賜りますようよろしくお願いいたします。
結びに当たり、NPO 法人新潟難病支援ネットワーク様の益々のご発展とご参集の皆様方のご健勝を心からご祈念申し上げまして、ご挨拶にかえさせていただきます。本日は、大変おめでとうござい
ます。

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Ⅰ

10 周年記念講演

93「これからの難病支援の課題を考える」
在宅医療の時代の難病患者と平成 30 年の医療、介護、福祉（障害者・高齢者・難病患者）の一斉改革への対応
一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会
理事会参与

伊藤

たてお

( 伊藤様のご講演は、ユーモアあふれるお話を交えただきましたが、こうして 10 周年という記念すベたり、フロアーとのやり取りもありましたが、掲き日にお招きいただき本当に感謝申し上げます。

載にあたって事務局で編集をさせていただきましそして今また西澤先生から過分なるご紹介をたまた。ご了承ください。）

わりまして、穴があったら入りたいくらいの思い
です。

●講師紹介

今日は「これからの患者支援を考える」という

西澤理事長

テーマをいただいていたのですが、「課題を考える」

会場の皆様、本日は新潟県難病相談支援センターとしました。またタイトルに「在宅医療の時代の開設 10 周年記念講演会にお越し下さり有難うござ

難病患者と平成 30 年の医療、介護、福祉（障害者・います。本日講師にお招きいたしましたのは伊藤

高齢者・難病患者）の一斉改革への対応」としてたてお様です。ご略歴につきましては、10 周年記

加えました。なぜかと言いますと、実はこれから念プログラムにありますように、この分野では「知平成 30 年問題という大きな問題を抱えることにな

らない人はいない」という大変ご高名な方です。 ります。新しい難病対策も平成 25 年に始まりまし日本の難病患者さんに関わるあらゆる運動を指導て、５年以内の見直しの時期が平成 30 年です。在してこられました。伊藤様が設立された北海道難宅医療とか介護これは地域医療計画を含めてです

病連は長らく、この分野で活動するものの目標でが、介護、高齢者の問題、障害者の福祉のサービあり続けています。また、厚生労働省の難病対策

スも一斉改革を地域で行う年なんですね。難病対委員会委員として、「難病法」の制定に大変ご活躍

策は始まったばかりだと思ったらもう様々なもの

なさり、社会保障審議会、その他公的な委員会のと一緒に一斉改革の対象となるくらいの年数が委員としても、難病患者さんの立場から発言を続

経ってしまいました。矛盾が一気に解決されるのけてこられました。今日は新潟県難病相談支援セはいいのですが、そんな中で、難病は高齢者や障ンターの開設 10 周年を記念して、是非、伊藤様の害者の問題、あるいは医療という非常に大きな問

お話をお聞きし、難病法という新しい制度の下で題に隠れて、埋没してしまうのではないかというの難病患者さん支援の在り方、患者会の在り方な

大きな危機感を持っています。

ど、いろいろと教えていただきたいと思いまして、
大変ご多忙の中、北海道から新潟にお越しいただ２

きました。それでは「これからの患者支援を考える」というご講演を宜しくお願い致します。

法律はできて「あがり」ではない
そこで本日のお話する内容ですが、まず、難病法のお話です。「難病の患者に対する医療等に関する法律」という名前の法律です。この難病法とい●講演

うのができて、今行政も大変な思いをし、様々な１ご苦労をされています。先程新潟市の話にもありはじめに皆様こんにちは。この新潟の難病支援ネットワー

ましたが、これからどうするか大変な課題を抱えクというのは、日本の様々な難病に関する組織のていると思います。しかし、一方で患者団体の方

中でもひときわ特徴のある活動をしている組織とは難病法を作って息切れしたというか、法律はでいえると思います。設立の時にもお伺いさせていきたし「終わった」という感じなんですね。しかし、
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めて新しい体制づくりが必要だということで難病法律はできて「あがり」ではないんですね。

法を作ろうということになりました。法律が何故つくられたかということになりますと、そこには成立にいたる迄様々なことが話し合われて来ました。様々な地域なり、時代なりの背景があるわけです。その問題が第一に大事です。そして、法律は様々な課題を解決するものとして、つくるわけですから、その理念を持っています。法律の理念を忘れてはいけません。ところが、ともすれば法
実は、法律というのは成立するまでが大変です

律の理念が忘れられて、自己負担がいくらだ、受が、これは半ば駆け引きとか予算に関することも給者証をどう交付するかといったことに目がうば

大きくて、純粋に法律の中味でどの程度議論されわれがちですが、背景と経過を踏まえたこの理念

たかということは難しいものがあります。

を大事にしておけば、例えばこれからどのような変化があろうと、予算が増えようと時には削られそれでも、法律ができて「終わった」と感じてようとこの理念を皆さんが忘れないで掲げていけしまうんですね。
難病法は非常に複雑な法律です。難病に関するれば、難病の法律は生きていけます。そして、法研究、医学的な研究、薬の開発、治療法の開発と律はたえず点検され、たえず改善されなければ消いう問題から、難病を診る医療機関をどのようにえてしまう運命にあります。そういう意味で理念

整備していくかという地域の医療や専門医療にもを大事にしていきましょうということです。

関わる非常に大きなテーマを持っています。もう３

一つには医療費助成です。根治療法がない限り一

みんなの合意、「基本的な認識」、難病法

生涯医療にかかり続けなければなりません。トー

難病法を作ることになりましたが、難病対策委

タルすると金額も大変なものになります。働けな員会ができるまで、それまでは患者は患者で厚労かったり、家族ともども大きな負担、経済的な負省と交渉し、研究者、医療関係者もまた厚労省や担がある中での、医療費助成の問題です。

県とで話しあったり、交渉したりしていました。

そういう問題を抱えているということと、患者

また、福祉は福祉、行政は行政でそれぞれ話し合さんもずっと、病院に入院しているわけではありう場所は持っていましたけど、トータルな話し合ませんし、施設に入っているわけでもなく、地域

いの場というものはありませんでした。県のレべで生活しているわけです。病気を抱えながら、地ルでは、難病の連絡協議会とか、ネットワークと域で生活していく中で様々な困難を抱えるわけでか様々に作られていましたが、国のレベルとしてす。どのように地域で生きていくか、そのためにはありませんでした。ですから、難病の法律を作どうしたらいいか、社会的な理解はどのようにあろう、だから集まれということではなく、とにかるべきか、というのがこの難病の大きな課題なわ

くこの難病をどうしたらいいのか、どのようにとけです。課題に立ち向かってゆくため、難病法とりくんだらいいのか、まずは、そういうことを話いう法律を武器にして地域も患者も医療関係者もし合うための場をつくりました。
難病対策委員会と呼んでいますが、当初はそのどう戦っていくか、行政もどう取り組むか、それ中でどうしたらいいのか、それぞれバラバラな所が難病法の意味になるわけです。

からに集まっていましたから、合意することなん

今迄、難病に関して様々な施策が行われてきましたけれど法律での対策ではありませんでした。 か全然できませんでした。私達も当事者として、国と県がお金を出し合って、県が主体的になってこの先どうなるのか、どこかでこういう具合にし地域で様々な取組を行う、医療費の援助等を行っましょうよと合意できるのか、ただ話し合いで終ていくという予算措置だったわけです。これではわってしまって解散ということになるのかと不安

ダメだということで、研究されている先生方も含でした。それでも色々な話をしていく中で、一つ95の合意が出来たのです。それは難病法を作ろうよ、 クなどの組織もそう思っていました。県からお金
法律にしないといつ迄もこんなことをしても埒ががないから難病対策の予算を増やせない、お金があかないぞということになったわけです。その合ないからたくさんある難病の中からいくつかしか

意とは、何かといいますと、特に患者団体と行政対象にできないといわれてきました。県は国が予やその他の機関は 1 対多数という感じで意見は合算を増やさないからその分を県が超過負担をしてわなかったんですけど、「基本的な認識」というも困っていて、さらに県が負担して患者会にまで補のを、2011 年 12 月 1 日に難病対策委員会の中間的助金をだせないなどといわれてみんな困っていた整理としてまとめたことによって、一気に前を向わけです。もっともっとたくさんのことをやらな

いて進むことができるようになりました。

くてはならないのにみんな困っていました。国は財政が認めてくれないからやむを得ないんだといっていました。ですから、にっちもさっちもいかなかったのですが、これが、日本の社会で一定の割合で難病の患者が発生することは必然なのだ、
難病患者がいて当たり前なのだ、そうでないほうがおかしいということなのだ。国が国として社会全体で難病患者を支援するのはあたり前なんだということの整理ができて、すごくホッとした。難それはこういう言葉です。「希少・難治性疾患」 病患者だということで、差別、社会的な不利、就をいわゆる難病といっています。海外では、「レア・ 職にも不利と思って暮らしていかなければと思っデイジーズ」つまり希少な病気ということですが、 ていましたが、そうではないんだ、しかも「成熟「難病」と言っているのは日本だけです。病気によっした我が国の社会」とあります。「我が国にふさわて様々な問題を抱える為に、一つの言葉で表すこしい」のだったら難病患者も堂々と生きていってとができなくて、「難病」という言葉をそのまま法

いいではないかという気持ちを与えたということ

律に持ち込むことになりました。そのことだけでが、非常に大きなことでした。
中間報告でまとめた「難病対策の基本理念」も紹時間もかかりましたが、難病法となりました。この「希少・難治性疾患は遺伝子のレベルの変異が介します。

一因であるものが少なくなく」とありますが、「遺「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すと伝子レベルの変異」という言葉を持ち込むというともに、難病患者の社会参加を支援し、」とありまことが大問題だったのです。患者さんや家族は様々す。ただ応援するよ、治療してあげるよというだ

な差別や偏見で苦しめられてきたという歴史があけの話ではなく「難病患者の社会参加を支援しなりますから「遺伝」であるとかそういった言葉はければならない」ということです。そうでないと禁句と言っていいような状態でした。そこで「人完治しない患者はなんの為に治療を受け続けるの類の多様性の中で」「一定の割合発生することが必かわからなくなる。私達は社会参加をしたいので然」と書いたことで、自分の家の家系がこうだとか、 す。病気の人もそうでない人も含めて、そして障
たまたまなった不運だとか、そういうことではな

害の人も含めて社会に参加することが治療なので、いのだと明らかにしたことが患者さんの気持ちを

それを応援することが治療なのだということです。

すごく楽にする、そういう作用があったと思いま

病気としてはまだ完全に治せなくても社会参加なす。希少・難治性疾患の患者さんや家族を我が国ら支援できるのではないか。「難病にかかっても地の社会が包含する、つまり包みこんで支援してい域で」ただ生きているのではなく「尊厳を持ってくことが「これからの成熟した我が国の社会にとっ生きられる共生社会の実現を目指す」ということてふさわしい」ということを基本的認識としたこ

を難病対策の基本にすると明言した。ここで患者とで気持ちが楽になりました。私達もそうでした

会は「うん」と納得しました。
しかし難病法ができると、「いや自己負担が増えが、県と対応していく難病連や新潟のネットワー
96

た」等の様々な不満も出てきましたが、その時は第 2 条では「社会福祉その他の関連施策との有こういう言葉が私達を生きさせてくれる、治療に機的な連携に配慮しつつ、総合的に」とありますが、前向きにさせてくれる、治療や支援に当たる行政

実は連携はあまり進んでいません。新潟市から先や医療関係者もその支援をするのだということでほどのあいさつで「今度、新潟市も責任をもって私達の目標をみつけることができる、という意味

難病対策をやる」という力強いお言葉をいただきでとても素晴らしい言葉だったわけです。そう思っましたが、その根拠は第 3 条に国と地方公共団体

たことによって患者会は一気に力づけられました。 の責務というところです。
それからは国会を回ったり、難病対策委員会や国第 5 章で難病相談支援センターが出てきます。
「療会などでも発言したり、県と交渉したり、様々な養生活環境整備事業」の中に「難病相談支援セン

行動に向かっていったわけです。

ター」が位置付けられました。新潟の相談支援センターを作った西澤先生や関係者の皆さんも当初はこのように法律の中に位置付けられるなんてきっと思ってなかったんじゃないでしょうか。法律に入れることができたということは私達も本当に大きなことだと思っています。
第 7 章の雑則では、「難病対策地域協議会」があります。これはまだ、「努めるものとする。」という規定ではありますが、各県や政令市は、前向き

そういう基本理念の持った難病法は正式には「難に努めるものとするというのは努めなくてもい病の患者に対する医療等に関する法律」といいまいよと言うことなのですが、それに取り組む自治

す。この法律の中でも第 1 条の最後に押し込んだ体が増えています。素晴しいことだなあと思います。

言葉がこの言葉です。

感謝しなければいけないですね。それを前向きに

難病患者の生活が向上し、生きていく目標がで受け止めた、受け止めさせるだけの活動をこの地

き、難病の治療や看護が充分になることは、一般

域はしてきたということがいえると思います。

の病気や高齢者への治療や看護も充実し向上する

条文の中では地域協議会には「難病の患者及びという意味なのです。一番最底辺を一層底上げす家族」を構成に入れることとか、「福祉、教育、雇れば、もっと全体が向上します。そのために難病用に関する者」も対象にしなさいと言っています。

法では「もって国民保健の向上を図ることを目的

難病法は医療だけに関する法律ではないということする」ということを入れていただきました。ことですね。

ういうことを難病法には内在しているわけです。
あるジャーナリストから言われました。「様々な検それから、西澤先生のお話の中にもでてきた「基本的な方針」という厚労省告示です。第 1 から第討会、審議会、委員会とかあるけど、難病対策委

9 まであります。皆さんも是非、一度読んでくださ

員会ほど緊迫して楽しい面白い委員会はなかった。
そしてここに書かれた言葉ほど、様々なものを包含している言葉はない」と言われて、私は長い間討論してきた甲斐があったかなあと思いました。

97

い。

４

していました。しかし、現在の医学では、その固障害者総合支援法のこと定していると思われていた病気や障害が遺伝子治療や再生医療であるとか様々な最新の技術を使い、新しい薬の開発などによって治療の対象になっていくわけです。そうすると難病であったから障害になった、障害になったがそれは治せるのか、そんな問題が一挙に一つになって考えていく時代になってきました。西澤先生はその研究の最先端にいらっしゃるのですが、そういう時代になってき
さて、長い間の難病患者の願いは、身体障害者た。その難病というものを障害者総合支援法に入と同じ福祉サービスを受けられるようになりたい

れることによって解決に向かうというパラダイムというものでした。その半分が実現しました。難変換を迎えることができて、私達は喜んでいます。

病法より一年早く、難病法ができるということをですが、意外にも法律ですからどこどこの町はやっ見越してできたものですが、「障害者総合支援法」 ているとかどこどこではやってないなどといったという法律です。この福祉の法律の対象として難ことはないはずなのですが、依然として難しい問

病が入りました。これは非常に大きな意味を持ち

題も横たわっているようです。

ます。難病法だけで福祉と連携しようとか有機的

ただ、今まで障害の固定を条件とする障害者福な繋がりを持とうとかいっても、片方の法律がそ祉というものから、難病の特性を理解して症状のれを受けるといわなければ何もできません。福祉

変化があることを前提とする、そういう難病を入サービスには、国だけでなく自治体や民間企業でれるということになりました。難病の特性とは何も行なっているものがたくさんあります。例えばかいうと症状が動くということです。よくなった

民間企業だと公共交通の運賃の割引、地方自治体

り悪くなったりする、昨日できたことが今日できでは自動車税の免税とか、国では所得税、税金関ない、できないと思っていたのにできる、そうい

係では障害者の控除があります。それらは、障害う特徴をもっています。薬を飲めば元気になった者総合支援法のサービスではないものですから、 り、薬を飲まないといきなり増悪する、そういう今は難病患者は対象になっていませんが、社会全特性を理解して福祉サービスを提供していこうよ、

体として少しずつですが進んでいきます。例えばということになりました。現在、対象疾病として就労支援なども障害者と同じになっていっていま2017 年 4 月 1 日からは 358 疾病が対象となっていす。しかし現場では依然と障害と難病は分けています。

ます。難病は医療の問題だと受けとめているからです。ところが障害というのも、交通事故とか事故関係でない限りは、ほとんどの場合は先ほどの遺伝子レベルの問題も含めて病気の後遺症や病気に伴うものであったりします。ところが身体障害者手帳は障害の程度がどうなっているかは認定してありますけど、何の病気によるものかが書いていない。ですからなかなか難病患者の利用の実態を把握することは困難ですが、それが障害者総合

障害者総合支援法の「障害支援区分・難病患者支援法に難病を入れることによって大きく変わっの認定マニュアル」というのは市町村の申請認定てくると思います。すごい勢いで科学や医学が発にあたって国が作ったもので、症状が変化する難達してきています。今までは障害とは二度と治ら病の特性についてはこういうことに気をつけてといないもの、障害は固定したものだとして、その障うことが書いてあります。できれば、今までの障害害を持った人を対象に福祉サービスを行うことと者の認定調査員だけではなくて、保健師、看護98

師が望ましい、又は同行訪問することが望ましい

このスライドは、全国介護支援員協会の総会でとしています。しかし、まだ多くの主治医が福祉お話しした時のものです。難病をとりまく状況とサービスの利用によって患者の日常生活が改善さして、医療・医学研究、生活支援、地域社会、社れるということをあまり理解していません。一般

会保険、福祉サービスがあります。このどれもが的な診断書でなく、主治医の医学的観点からの意重なったところに難病の問題があるということで見を認定に反映させて生活を支援するという点もす。どの場面からも等しくアプローチしなければ強調されています。また、関節リウマチも障害者ならないということです。すべてを書ききれてい総合支援法の対象になりましたが、これも意外にるわけではありませんが、それぞれの制度の中に知られていません。今まで重度の関節リウマチがものすごくたくさんの関係機関や取組みや法律が対象と理解されていたようです。軽度であっても取り巻いております。難病患者・家族の共通の願

福祉サービスの利用や障害者手帳の有効な活用は

いはもちろん難病の原因究明と治療の開発ですが、患者の生活の質の向上に非常に大きな役割を持っ

しかし地域で生活する生活者でもあるということているのです。

です。病院と保健所を行き来しているだけでの生き方なく、地域で生活している地域の住民の一人５なのだということです。

これから、そして平成 30 年問題に向けて様々な状況の変化があります。平成 30 年には難難病の患者も地域で尊厳を持って生きることの病法の見直しがあります。障害者基本計画も新しできる社会を実現させなければいけない、そして

い計画、第 7 次に突入しますし、介護保険、介護サー

我々が求めているのは完全に治るというのが難し

ビスも内容が変わります。それから地域医療計画

くても、一人の地域の住民として社会参加できるも新たになります。地域包括ケアシステムも変わようになんとか皆さんで応援していただきたいでります。これらが一斉に行われることになります。 す。そして国や国会、国際的な連携もあり、患者・
そうすると従来からやっているもの、今、国が大家族団体が活動する場もあるのだということです。

変だといっているもの、介護保険による介護サー

今日も事前にたくさんの質問をいただきました

ビス、地域医療計画とか、こういったものに目がが、患者さんたちも高齢化してきています。昔のいってしまって難病は忘れられてしまうかもしれ

難病患者の作られたイメージである若い女性患者ません。それで私は難病を一番上に書きました。

ではありません。高齢者が難病患者で、体は動かないし病気だしで、介護も生活自体も大変になってくる。そうなると患者会の活動も停滞します。
患者会に入る人も少なくなってきます。しかも難病への社会の関心が高まると、たくさんのことに取り組まなければなくてはならない。難病法自体も不十分なところがあるので、今後また取り組ん
でいかなければならないのですが、さらに障害者総合支援法の課題もありますし、障害者基本法の壁もあります。難病も入れたといいながら実際には、以前からの対象障害を中心とした施策のままになっていて、難病も言われれば対象に入っているんだねぇといわれる程度の実態です。それは止められない少子化、急速な高齢化、これは難病を抜きにしてなっているのではなくて、難病もこの少子化と高齢化社会、人口の減少の中にあります。
そこに出てくる問題と難病の問題とを兼ね合わせて考えないといけない。当然、税の担い手の減少
99

と年金給付の削減というのもあるでしょう、就業者の連携がなければ現状打破は無理だということの場も急速に減少してくるでしょう。交通・移動です。自分達だけではできない。特に、平成 30 年

手段、生活費、住居、日常の必要品の購買、趣味問題をどう乗り切っていくかと言うことも必要でや娯楽・文化そして医療と介護、様々なものがこ

すし、それから、様々なツール、コミュニケーショ

ういうことの中で大きな制約を受けざるを得ないンの進化、意思伝達装置の開発などについても、だろうと思います。資源の有効活用ということでこの間大きく変化しました。患者会もその様な社

入院よりも自宅で生活することが求められてくる。 会の形態が変化している状況の中で、患者会だけそれに対応する在宅医療の問題も大きな課題の一が今迄と同じ形態で活動するということがはたしつです。一方では高度な医療の進展、普及がされて賢い選択かということです。どのように変化さている。そうするとそれを受けたい、治りたいとせていったらいいか考える会を作らなくてはなら言ってもお金がかかるし、地域で受けられない高ないということです。

度な医療だったらどうするかで問題が起きてくる患者さん達は、まず自分達の状況を社会に伝えわけです。これを難病だからと考えないで、少子る役割があります。そして社会を支えるという役化問題と急速な高齢化社会、人口減少の中でのこ割も持っています。あるいは難病法を支えるといっとなんだということです。たくさんの質問の中でてもいいと思います。そのうえで、こうしてほし

共通したのは、高齢化のことです。難病だけが高いという要望をするということ、もう一つは自ら齢にならない、あるいは人口が減らないというこも参加するということです。そこで今迄のようにともないうえに、医療や医学は発展するのですか

何かをしてもらう、してもらいたいから要望する、ら、難病でも働くことはできる、子供も作れる、 ということではありません。そういう受け身の活
結婚することができる、進学、就職することがで動ではなくて、私達ができること、私達がしなけきる社会であるわけですから、当然そこで膨大なればならないこと、を考えていこうということでエネルギーがとられますので、患者会に入る人はす。そして私達の究極の目標は、難病患者、障害者、少なくなる。私達はそれらの条件の中で何ができ

高齢者が安心して暮らせる社会実現をいうことでるのか、何をしたらよいのかという新たな時代のす。以上が、今日覚えていただきたいことでした。
皆さんからご質問やこういうことはどうなんだ

課題に直面しているということです。

という質問や提案などがありましたら、お受けしてこの場を終わりたいと思います。

この難病問題は患者会だけでなく医師・医療、
行政、そして患者・家族も含めてですが、この三100

６願いを聞いてもらうためにはどんな些細なきっか

フロアーとの交流

けでもつくるんだ、そこから始まるんだと思えば、（1）連携
連携が大切ということを随分前からせっかく行ったんだから電車賃もバス代もかけて聞いてますが、連携はどうやってできるのでしょここまで来たんだから、せっかく顔を合わせたん

フロアー

うか。私の子供はプラダー・ウィリー症候群で、 だから、絶対ただでは帰さんぞの意気込みで、「一患者会と医療・福祉の連携も必要なんです。協力

度話を聞いていただける機会を」、「短い時間で結はいた だ い て い る け れ ど、医 療、医 師 と の 連 携構ですから作っていただけませんか」と言ってみが難しいと思います。

るということですね。これは女性の方が得意だと

伊藤人によってやり方は違うと思いますが、 思います。

一番簡単なのは「何か組織を作るから、はい来てく

フロアー

新潟は県も市も教育委員会もよくしださい」ではなくて、例えば西澤先生に「機会があってくれます。そういった点では私もすごく感謝したら、県や市の人と私達と一緒にお茶のみませんておりますので、「連携」を大上段に構えずに、こか」というと、西澤先生はたぶん「0K」と言うとれからは声かけします。

思います。そうなったら、市と県の方に行って「西伊藤澤先生とお茶会するんだけど、その時行政の人の議だけではなく、顔を知っている関係、そこから話も聞きたいなと言ってましたよ」って言って来始めると広がっていきます。

それが「連携」です。連絡協議会とか会てもらうんですね。同じ場所に来れば、皆がぴったりと顔を合わせる。そこから始めると糸口にな （2）患者会の高齢化る。色々と結構警戒していることがお互いにある。 西澤

今回の講演会のために事前に患者会の皆偉い先生が来たら何か忖度しなければならないとさんからアンケートを取らせていただいています。

か、何か言われるのではないかと思ったり、患者多くの会で、「会員の高齢化」という声が挙げられ会からは散々文句言われるんだろうと思ったり、 ています。高齢化自体は仕方ないことで、皆高齢
予算付けろと言われると思うと、行政側からは自化していくわけですが、どうやって後継者を確保

らは声をかけないんですね。患者会が「会ってくれ」 したらよいのか、会員を増やして会の活動を維持というから会ってやろうと思うと割と気楽に来らするための人材をどうやって確保すればよいかとれる。実際会ってみればそれぞれ地域のことに熱いう質問がありますが、この点について如何でしょ心ですから、「意外とあの先生も熱心だね」といううか。

ことになって。公式にしてしまうと議事録もつく

伊藤らなければならないし記録も作らなければならな

いって、それで何か権力があるとかすごく報酬がほぼ絶望的ですね。「後継者にするぞ」と「私も」と手をあげる人がいますが、いですが、別の時間に勉強会みたいな形でお茶、 もらえるなら、お話で始める、それは患者会が声かけるのが一番

指名もできますけど、患者会の役員というのは大いいと思います。どちらも患者会から声かけられ体損な役割です。金は使うは、家は空けるは、食たら「NO」とは言わないと思います。ただ、会議事の時間は間に合わないは、様々なことがあってとか何か作ろうかというと行政の方は大変です。 身銭を切って活動する、それで後継者を作ると思っ
ものすごく沢山の手続きをしないといけないし、 たら無理ですね。一生懸命やっていて、それを協忙しいし、なかなかオープンにできないというこ

力してくれる人なら作れるかもしれない。本人がともあるのですけれども、今日のような会合で顔一生懸命やっているから、じぁ手伝おうという気を合わせたときに、「ちょっと立ち話でも」とか、「こ持ちになる。ふんぞりかえっていて、「お茶」とかいっんなことあるんですがどうでしょう」と声をかけても誰も手伝う気は起きないんですけど、一生懸命てみる。そういうことを大上段でなく普段からまやっていれば手伝う気になる。そういう協力者が増えめにやっていれば、きっとあなたの願いは通じまるということをまず作るということです。患者会は

すよ、みたいな感じになると思います。そのこと

給料も出ないし、並の報酬ももらえないし、何か請け自体を手段、目的とするのではなくて、自分達の負ったら大変なことになるし、家族関係にもひびが入101

りかねないし。私も誰かに「患者会の役員やりな

気持ちでやったらどうでしょう。ただ、無理難題

さいっていわれて困ってるんだけど」という相談を言うことが難病患者の要求を通すということでを受けたら、「やめなさい」と言うかもしれない。 はありません。たった一人しかいない地域、町か患者会の役員というのは嫌なことがあれば、すっら一時間も車で走らせなければならない地域に住と辞められてしまうというくらい軽いものなのでんでいるこの一人のためにこれこれのことをせよ

す。だけど本気になって一生懸命やっていれば何ということではなくて、その人が地域に居たいのかは伝わる。あなたは悩む前に、そういう人達になら、地域の中で生きていける状況、条件は何な伝わるように、見えること伝わることをやってまのか、その方にも例えばどこかへ連れて行ってもしたか、自分はやっていただろうかという自問のらって一緒にやっていける条件はなにか、そうい

繰り返しの世界でもあります。すごい公務員や立うことを考える機会を提供するくらいのところな派な先生や企業のエリート社員のようなことはでんだと思うんです。根本的な解決はなかなか難し

きないけれど、自分でできることを一生懸命やっい。一人二人の難病患者の頭で考えてそんなにいてきたっという自負があれば絶対仲間は増える、 いアイデアが出てくることでもない。だけれども「一緒に考えようよ」といえることは、難病のことと思っています。

も地域社会で生きるということも同じなんですね。
（3）難病法の制度のもとでの患者会の在り方

そういうことを何かの話題にできたらなあ、どう西澤

難病法が施行されて以降の新しい制度下

やったら専門医にかかれるんだろう、どうやったにおける患者会の在り方については如何でしょう

ら近くの町、村の診療所でもこの治療を受けるこか。

とができるんだろうかということは、同等のレべ

伊藤

難病法ということを意識するなら、先ほルで考えればいいんです。専門医療は専門医療でども述べましたが、法の理念、どういう背景で、 遥か彼方の問題であり、地域の医療はあまり信用
時代的背景、社会的背景、組織的背景でそれが生しないんだという話ではないんですね。そういうまれたのだろうか、それは自分達の闘病の経験をことを考えるときにアイデアとしては先生方に「地思い出せば、わりとすぐに思いつくことです。そ域で治療を継続するためにどうしたらいいんだろ

れを意識するのが難病との関わりの唯一のものだう」と主治医でなくてもよいので他の先生にもアと思います。難病法が全然使われなくなって、いイデアを聞いて、そしてそれを他の主治医になっ

つか立ち消えになるということがないように、例てもらいたい医師にもお話してみる事も大事かと

えば、市町村は今のところ難病対策の前面には立思います。

たないのですが、患者も地域で生活するという面
とか、住民の健康を守るという面では、前面に立 （4）フロアーと伊藤さんからの事例紹介
つのだと思います。患者も自分の住んでいる役場

フロアー（新潟市

堀川医師）

今日は遠くからや、難病というのは保健所が担当ということではお越しいただきありがとうございました。伊藤先

なく、大きな病院で通院したりするだけの問題で生のお話を伺いたいと思って参りました。新潟はなくて、この地域の中で他の人達と差別なく一緒患者さんも支援する会員も高齢になって、30 周年に暮らせるということなんだということを理解しになる ALS 協会もこれから先どうやってやっていてもらうということも難病法を広めることになる

くか悩んでいた時に、いろいろと大きな苦労があわけです。難病患者に対する差別とか偏見がなくりまして、そしてその苦労を何とか克服していこなれば、当然他の障害や様々な偏見、差別もなくうと皆で頑張っている内に、若い人々が入ってきなっていくのです。ですから私達が地域で尊厳をてくれて、頑張ってやっていくと若い人達もつい持って生きていくことができる社会というのは、 てきてくれるということを学びました。難病と障実は様々な差別や偏見もなくなっていく社会のこ害と同等で問題は山積していますが、新潟の場合となのだと思って、役場の課長さんの肩でも叩いは地域包括システム、地域で医療と介護の連携をて、「こういう法律なんですよ」といえるくらいのどうやってゆくかを、かなりはやくから自然発生

102

的に取り組んで来ていまして、新潟市医師会の地に、私も新潟はそういうところが割りと進んでい域医療部会、在宅医療部会で、在宅医療をやってると思っています。どこかにいって相談すればどいる医師達が集まって話し合っていました。そこ

こかに繋がるということがすでにあることを思いに集まっていた各区で診療している医師達が中心

出す、そして関係機関がそれをうまく運営していになって、各区で顔の見える関係を作って行こう

くことが大切ではないかと思っています。今日はということで、医師、歯科医師、ヘルパー、訪問

本当にありがとうございました。

看護師、ケースワーカーなどの方たちが集まって、 伊藤

連携をお話しましたが、3 つほどいい例

今では 8 区に 20 ほどの地域ケアネットができていがあります。一つは愛媛県です。人工呼吸器をつます。それが国の地域包括ケアシステムをすべてけた ALS 患者さんを、一人暮らしでも訪問診療だの障害の人達に普遍化して行こうという動きにけでみていけるという事例です。訪問診療所の先ドッキングして、今は各区で色々な病気に対して生方が中心となって、5、6 人診ているかな。そ包括的にケアできるような体制を、作りつつあるの訪問診療所は医師は 6 人以上かな、スタッフ合と思っております。

計 100 名くらいの大きさなんです。そこはどんど

私は新潟市の中央区におりますが、今迄難病のんと、普通の病院が苦しくて消える中、増えていっ

患者さんは保健センターが担当しており、地域包ているくらいなんです。そういうことがこれから括支援センターは老人をみていたわけですが、ケは起きていくだろうと思います。

アネットの会議を通して、なかなか一緒に仕事がこれは札幌ですが、年一回地域ごとに福祉職、できないといわれていた地域包括支援センターと介護、保健師さん、地域訪問診療をやってる医師

保健センターとが一緒に活動するようになり、老を含む地域のケア連絡会、これの大ケア連絡会を人になった難病の患者さんも一緒にカバーできる

年一回やるんです。年一回何やるか、難しい話でようになってきています。ですから、一人暮らしはないんです。一緒にビール飲んで、ジンギスカ

でパーキンソン病で認知症が進行して来ている等、 ンを食べる。これが抽選をしなければならないく
かなり複雑な問題をかかえていても、色々なサー

らい沢山の人が参加するんです、千人規模で。そビスを使いながら、多少のことなら家で看る事がういう中で顔を知る、普段電話でだけど、話してできるようになっていると実感します。

顔合わせができる関係を作っていくんです。これ

あとは精神の問題がありますが、そこはまだ、 はもう 20 年近くやっていて、必ず市長さんも参加
なかなか精神科の医師をしっかり取り込めていな

して一緒にやっています。学会でもなく会議でもいと思っています。例えば高齢の患者を看ているなく、そういう場をもっと持っていく。介護の方

家族に障害があったりした場合、患者さんと家族の勉強会でも少し難病に注目されておられますし、を、精神の担当者とどう連携してカバーしていく

行政でもあちこちと、そういう場が増えればもっかという努力はまだ始まったばかりです。

と風通しがよくなると思います。意識しないと、

小児は、私は老人ばかりやっていて小児のこと

患者会の側も学会とか協議会とかの情報は入らな

はよくはわからないですが、小児の問題も保健セいですね。患者会の例で最近いいなと思っているンターが中心になって、地域ケアシステムの中にのは何々カフェ、何々サロン的なものが全国的に入っていくようになると思っています。ただ、そはやってきています。新潟でもやっていると思いういう地域ケアシステムが既に動き始めているこ

ますが、病気ごとにサロンとかカフェをやりますとが、地域の若い医師に周知されていない気がすが、大体女性が多く、そこに男性が多くなると寂るんです。そこを沢山の患者さんを診ている病院

れた感じになるんです。そういう場合は女性からの若い先生達が、こういうふうな対応もできると離れて自分たちで何々病居酒屋でもやってくださいうことがわかってくると、患者さんもサービスいって言ってます。自分達がやりたいと思ったこが受けやすくなります。先生方が病院の中でケーと、お茶のみながら話がしたいとか、ちょっと居スワーカーさんにでも相談していただけるといい

酒屋みたいなところに行きたいとか、それをやっなと思ってます。伊藤さんが話してくださったようていく。ただし、一度始めたら途中でやめないこと103ですね。どんなに人が来なくてもコンスタントについては如何でしょうか。

やっていけば必ず人は来るんですね。先週、神奈

伊藤

川の方の話を聞きました。1 月 1 回やると何人かていますが、法律では別なものになりますが、皆新しい人が来て、その中で必ず会員さん一人増え

地域で生活している人だと考えると、法律に患者いろいろなところでお話させていただいる。12 か月だと 12 人も増えたっていうのですね。 や家族を合わせるのでなくて、地域でまとめて一どこの会も苦しんでいるのは参加患者の減少です

緒に暮らせるというのはいいことだと思っていて、が、そこで 12 人も増えたってすごいことです。北

難病患者もできることはその中にある。ですから海道もいくつかの会がコンスタントに増えている。 専門職だけに、行政だけに任せるのでなくて、そこの間、釧路で私も参加してやったんですが、札の中で患者会の人もボランティアで参加できるも幌から行った人と世話役をやった人と帰りの時間のは参加していくし、応援してもらいたい事があっまで、ちょっと食事でも、少し飲みに行くかといたら言っていくという点では、もっともっと発展うことになって、それがいろんな人に伝わって店の可能性の大きな取組だと思います。専門知識はいっぱいになりました。他のお客はみんな締め出

必要ではないんです。どなたかが話していました。

されて、家族連れの方もいっぱいいて。堅苦しい 「こんなに難病が増えて朝から晩まで対象の病気を講演とかじゃなくてそういう場がほしかったんだ

読んでいるけど暗記しきれない」って言うのですと思いました。自分達の周りの人が何がほしいのが、誰もそんなことは放棄しています。難しかっかなと思うことはなかなか気が付かないのだけれたら難病情報センターの WEB でみるなり、専門のど、やってみたら気が付いた。じゃあそこを伸ば方に聞けばいい話で、私達が全部知らなければな

せばいいという話がいっぱいあると思います。是

らないという話ではないんです。「こんなことで一非、そんな形でやっていっていただきたいと思い

緒にやっていける」という下地はいっぱいあるとます。ただ、会員が減少するなかで増やすのは大思いますので、難病患者も自分でやれる範囲でや変なことですから、そんなことも十分考えて、やっるんだという気持ちで頑張っていただきたいと思ていないことがあったらやってみたらどうでしよいます。

うか。北海道では今度皆で台湾旅行をやろうといっ西澤

先ほどフロアーからのご発言で、自然発たら、最初 4、5 人の予定が 16 人にも増えました。 生的なネットワークというのがありましたが、そ
旅行先の患者会と交流を持ちます。中国も台湾もれをどう確たるものにしていくか、メンバーが変韓国も日本と同じように患者会がたくさんできてわったら機能しなくなったということでは困りまいますから、そういう機会も大事なのかなというすので、どうやって継続性を保っていくかが課題ことでした。

になろうかと思います。
先日、京都でアルツハイマー病の国際会議がありましたが、あらゆる場面で強調されていたのは（５）地域包括ケアと難病
西澤

地域包括ケアの話がありました。もとも 「認知症に対して優しい社会」というキーワードでとは認知症に対する施策として出てきたものだとした。それをいかに実現していくか。日本は高齢は思いますが、今や難病も地域包括ケアの対象で化が最も進んでいますので、認知症への対応が優あり、いかに施策を組み合わせていくかというこ先されるのは当然ですが、地域包括ケアシステムとだと思います。認知症はこれから 2025 年に 700の構築といわれる中で、認知症だけでなく、難病

万人、予備軍も入れると 1,300 万人の時代ですが、 も小児難病も同じケアシステムで対応するのが望
難病の患者さんは現在 95 万人で、今後 150 万人く

ましいと思いますし、実際、社会資源の乏しい地らいになるといわれており、認知症の方の約 10 分

方では、限られた資源を有効活用して、同じシスの 1 です。ですから、もし地域で認知症に対するテムで対応せざるを得ないでしょう。各地域で地施策のネットワークができれば、認知症の約 10 分

域包括ケアシステムを実現するために、多職種連の 1 の規模である難病の対策も併せてできること

携の在り方について検討し、それを平成 30 年に示になります。認知症の施策と難病の施策の連携にされる地域医療計画にどう盛り込むかが今問われ104ていますので、新潟県における整備状況を注視したいと思います。
今日のお話の中で、「理念にこだわる」というお言葉がありました。その通りだと思います。なぜこういう難病法という法律が出来上がったのかを、改めて振り返って、再確認しなければなりません。
そして、次の 10 年に向けて、この理念を心して次の世代に引き継いでいかなければなりません。次世代の育成が必要なのは患者会に限りません。
本日は、難病法の施行を踏まえて、今後の難病患者さん支援の方向性、特に患者会の進むべき方向について、たくさんのご経験をお持ちであり、我々のリーダーである伊藤様から、大変示唆に富むお話を伺うことができました。難しい課題が山積していますが、新潟県難病相談支援センターの今後の活動に活かして参ります。ご講演をいただ
きました伊藤様には心から御礼を申し上げます。
それでは、予定の時間となりましたので、これをもちまして新潟県難病相談支援センター開設 10
周年記念事業の第 1 部、第 2 部を閉会としたいと思います。ご参加下さいました皆様には、最後まで熱心に討論にご参加いただき、どうもありがとうございました。

105

106

Ⅱ

新潟県難病相談支援センターの 10 年

107

◆事業の 1 0 年
1 相談と支援事業の 10 年
(1) 相談件数
新潟県難病相談支援センターでは相談を受けた場合、難病情報センターの「難病相談・支援ネットワーク」を活用して相談内容を登録し、同システムにより分類集計を行っています。整理が十分でない部分もありますが、平成 19 年 2 月 13 日に相談業務を開設してから平成 29 年 3 月 31 日までの実績をまとめました。全体としては、9,401 件の相談が寄せられました。
センターを開設した 1 年目に当たる平成 19 年度とそれ以降では平成 24 年度に 1,000 件を超えました。平成 24 年度以降は減少傾向です。
平成 26 年度以降、新規の割合が 45% 前後で推移しています。【表 1】
【表 1
年度
新規
継続
合計

年度別相談者数】
18 年度 19 年度 20 年度 21 年度 22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度 合
112

454

63.5% 40.6%
70664

36.5% 59.4%

289

318

297

229

238

316

34.4% 32.6% 31.8% 25.3% 23.0% 32.1%
551

658

637

677

798

668

65.6% 67.4% 68.2% 74.7% 77.0% 67.9%

421

352

47.5% 45.2%
465

427

52.5% 54.8%

341

計

3,377

45.5% 35.9%
409

6,024

54.5% 64.1%

192

1,118

840

976

934

906

1,036

984

886

779

750

9,401

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

(2) 全相談者の状況
相談者の内訳は、平均すると患者本人からの相談が約 6 割を占めています。【表 2】
相談方法では、電話が主な方法で約 7 割を占めており、面接とメールを合わせると全体の 95.4%になります。【表 3】
相談内容は、統計処理の関係で平成 22 年度からのデータを掲載しています。また、平成 22 年度と平成 23 年度は 1 件の相談で複数の内容があった場合はそれぞれ該当する複数の区分でカウントしていましたが、平成 24 年度からは主な区分に 1 件だけを集計しています。
近年は、就労とセンター事業関係が上位となっています。【表 4】
【表 2
年度
本人

家族

支援者

その他

不明

合計

相談者別（全相談 )】
18 年度

19 年度

20 年度

21 年度

22 年度

23 年度

24 年度

25 年度

26 年度

27 年度

28 年度

120

541

447

586

539

594

624

572

667

535

487

62.5%
54
28.1%
12
6.3%

合

計

5,712

48.4% 53.2% 60.0% 57.7% 65.6% 60.2% 58.1% 75.3% 68.7% 64.9% 60.8%
352

231

211

180

156

176

202

133

138

133

1,966

31.5% 27.5% 21.6% 19.3% 17.2% 17.0% 20.5% 15.0% 17.7% 17.7% 20.9%
145

93

159

185

127

197

188

13.0% 11.1% 16.3% 19.8% 14.0% 19.0% 19.1%

74

91

110

1,381

8.4% 11.7% 14.7% 14.7%

6

70

67

18

29

29

38

21

10

14

19

321

3.1%

6.3%

8.0%

1.8%

3.1%

3.2%

3.7%

2.1%

1.1%

1.8%

2.5%

3.4%

0

10

2

2

1

0

1

1

2

1

1

21

0.0%

0.9%

0.2%

0.2%

0.1%

0.0%

0.1%

0.1%

0.2%

0.1%

0.1%

0.2%

192

1,118

840

976

934

906

1,036

984

886

779

750

9,401

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

108

【表 3
年度
電話
面接
Fax
メール
その他
合計

【表 4

相談方法別（全相談 )】18 年度 19 年度 20 年度 21 年度 22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度
139

780

607

655

664

617

36

184

727

152

121

122

105

145

111

101

594

575

計

6,789

76.3% 76.7% 72.2%
123

98

1,298

18.8% 16.5% 18.1% 12.4% 13.1% 11.6% 14.0% 11.3% 11.4% 15.8% 13.1% 13.8%
4

19

3

1

6

0

3

5

1

2

0

44

2.1%

1.7%

0.4%

0.1%

0.6%

0.0%

0.3%

0.5%

0.1%

0.3%

0.0%

0.5%

10

111

52

120

86

127

121

88

47

50

71

883

5.2%

9.9%

9.2% 14.0% 11.7%

8.9%

5.3%

6.4%

9.5%

9.4%

3

24

26

79

56

57

58

58

10

10

6

387

1.6%

2.1%

3.1%

8.1%

6.0%

6.3%

5.6%

5.9%

1.1%

1.3%

0.8%

4.1%

192

1,118

840

976

934

906

1,036

984

886

779

750

9,401

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

6.2% 12.3%

相談内容（全相談 )】疾病自己管理22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度

症状管理

7

41

45

18

37

57

51

薬物療法

2

4

7

1

4

7

3

コミュニケーション方法

10

3

1

2

7

10

13

日常生活動作

5

1

1

11

8

6

4

1

2

1

3

5

6

栄養管理
療養

受療

その他

生活
生活
療養環境

その他

722

72.4% 69.8% 72.3% 67.1% 71.1% 68.1% 68.4% 73.4% 82.1%

相談内容

支援

709

合

支援

1

医療処置管理31

医療機関・医師

103

113

148

103

76

70

70

病気の理解

225

109

65

85

83

75

67

治療法の選択の意思決定

31

46

59

40

30

31

29

治療計画

38

35

30

41

20

11

12

療養場所

22

31

18

16

13

8

11

3

その他
経済

72

68

206

47

126

77

72

就労

247

168

69

189

118

111

120

学業

1

2

1

5

5

療養生活全般

99

101

99

116

69

88

101

保健・医療・福祉

67

56

68

92

100

52

39

家族

38

27

20

7

9

9

11

療養生活支援態勢

4

11

7

4

13

4

7

支援方法

5

6

5

4

5

5

4

事業

センター事業関係

108

106

64

135

145

134

120

患者交流促進

患者会活動への協力

38

48

38

37

8

10

1

その他

その他

32

79

86

40

4

1

1,157

1,054

1,036

984

886

779

合計

109

750

(3) 新規相談者の状況
新規相談のうち疾病区分別では、平均すると特定疾患（公費助成あり）が約 3 分の 1 を占めています。【表５】
個別の疾病では、年度毎の相談の多い疾患について 10 位まで掲載しました。パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症などの相談件数が多い傾向にあります。平成 22
年度は集計結果が整理保存されていないため記載できませんでした。【表６】
性別では、平成 20 年度から平成 27 年度まで女性が男性を上回っていましたが、平成 28 年度は男性が女性を上回りました。平均すると女性の方が多い傾向にあります。【表７】年齢別では、平成 22 年度と平成 24 年度に 40 歳〜59 歳が最も多い年代となりましたが、それ以外の年度では 60 歳以上が最も多くなっています。【表８】
相談者の居住地では、例年下越地域が最も多くなっています。人口及び患者数から考えるとやむを得ない傾向ですが、地域間のバランスを少しでも解消すべく平成 28 年度からは相談支援員の出張相談等も実施しているところです。【表 9】【表 5

疾病区分（新規相談 )】年度

18 年度 19 年度 20 年度 21 年度 22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度 合

特定疾患
74
（公費助成
あり）※ 60.7%
特定疾患
（公費助成
あり）以外
の疾病

276

190

205

201

141

135

200

275

24

14

27

14

14

19

25

23

6.6%

5.3%

4.8%

8.5%

4.7%

6.1%

8.0%

7.9%

5.5%

小児慢性

3
2.5%

20
4.4%

6
2.1%

5
1.6%

0

0

0

1
0.3%

0

その他

19
101
57
64
59
71
69
15.6% 22.2% 19.7% 20.1% 19.9% 31.0% 29.0%

合計

238

2,177

60.8% 65.7% 64.5% 67.7% 61.6% 56.7% 63.3% 65.3% 68.8% 69.8% 64.5%

8

不明

242

計

15

0

0

16

184

4.7%

5.4%

4
1.1%

39
1.2%

28
101
81
46
696
8.9% 24.0% 23.0% 13.5% 20.6%

18

33

22

17

23

3

62

22

6.3% 19.6%

5.2%

29

37

281

14.8%

7.3%

7.6%

5.3%

7.7%

1.3%

8.2% 10.9%

8.3%

122

454

289

318

297

229

238

316

421

352

341

3,377

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

※表５の疾病区分に当たって
疾病区分「特定疾患（公費助成あり）」は以下のような変遷があり、各年度の相談者数は、その時点での対象疾病で集計しています。現在の指定難病を含みます。
平成 20 年 4 月に難治性疾患克服事業として 123 疾病が指定され、平成 21 年 4 月には 130 疾病が指定されています。そのうち特定疾患治療研究事業の対象疾病は、平成 18 年から平成 21 年 9 月は45 疾病、10 月以降は 56 疾病になりました。さらに「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下「難病法」という。）が平成 27 年 1 月に施行されたことにより、難病法が対象とする指定難病は、これまでの特定疾患治療研究事業の 56 疾病から、平成 27 年 1 月からは指定難病 110 疾病に、平成 27 年
7 月からは指定難病 306 疾病となりました。また、指定難病にならない特定疾患治療研究事業対象疾患は 5 疾病あります。

110

【表 6 「特定疾患（公費助成あり）」の疾病別で相談件数の多い各年 10 疾病内訳】
18 年度

19 年度

20 年度

21 年度

23 年度

年度

疾病名

件数

疾病名

件数

疾病名

件数

疾病名

1

パーキンソン病
関連疾患

23

パーキンソン病
関連疾患

74

パーキンソン病
関連疾患

58

パーキンソン病
関連疾患

57 パーキンソン病

26

2

筋萎縮性
側索硬化症

9

脊髄小脳変性症

32 後縦靭帯骨化症

18 脊髄小脳変性症

16 後縦靭帯骨化症

113

脊髄小脳変性症

7

筋萎縮性
側索硬化症

27 潰瘍性大腸炎

16 後縦靭帯骨化症

15 潰瘍性大腸炎

114

潰瘍性大腸炎

5

後縦靭帯骨化症

23 多発性硬化症

12 潰瘍性大腸炎

15 脊髄小脳変性症

105多系統萎縮症

4

潰瘍性大腸炎14 クローン病

11

筋萎縮性
側索硬化症

筋萎縮性
14 側索硬化症

96

神経線維腫症3多発性筋炎・
皮膚筋炎

10 脊髄小脳変性症

7

全身性エリテマ
トーデス

11

全身性エリテマトーデス

97

多発性硬化症2

全身性エリテマ
トーデス

9

網膜色素変性症

7

多発性硬化症7拡張型心筋症

68

サルコイドーシス

2

多系統萎縮症9

多系統萎縮症4

網膜色素変性症

5多発性筋炎・
皮膚筋炎

69

網膜色素変性症

2

モヤモヤ病

8

全身性エリテマ
トーデス

4

モヤモヤ病

5

多発性硬化症6

10 ベーチェット病

2

クローン病

7

サルコイドーシス

4

シェーグレン
症候群

5

強皮症

4

強皮症

2

多発性硬化症7

神経線維腫症

4

特発性大腿骨頭壊死症

4

再生不良性貧血2

バージャー病4

シェーグレン
症候群

4

年度

24 年度
疾病名

25 年度
件数

疾病名

26 年度
件数

疾病名

件数

27 年度
件数

疾病名

疾病名

件数

28 年度
件数

疾病名

件数

1

パーキンソン病

16 パーキンソン病

33 パーキンソン病

53 パーキンソン病

40 パーキンソン病

54

2

潰瘍性大腸炎9

潰瘍性大腸炎20 潰瘍性大腸炎

28 潰瘍性大腸炎

33

筋萎縮性
側索硬化症

28

3

脊髄小脳変性症

9

全身性エリテマ
トーデス

13

筋萎縮性
側索硬化症

21

26 潰瘍性大腸炎

15

4

筋萎縮性
側索硬化症

9

脊髄小脳変性症

11

全身性エリテマ
トーデス

17 脊髄小脳変性症

9

脊髄小脳変性症

115全身性エリテマ
トーデス

8

筋萎縮性
側索硬化症

11 脊髄小脳変性症

17 進行性核上性麻痺

8

後縦靭帯骨化症

10

6

後縦靭帯骨化症

8

後縦靭帯骨化症

10 重症筋無力症

14 神経線維腫症

8

全身性エリテマ
トーデス

9

7

クローン病

8

多発性硬化症

8

後縦靭帯骨化症

12 強皮症

7

クローン病

7

8

多発性硬化症5

重症筋無力症

8

クローン病

10 後縦靭帯骨化症

6

多発性硬化症

7

9

ベーチェット病

5拡張型心筋症

8シェーグレン
症候群

6

クローン病

6

拡張型心筋症

5

10 網膜色素変性症

5サルコイドーシス

8

ベーチェット病

6

シェーグレン症候群

5筋ジストロフィー5

シェーグレン症候群

5神経線維腫症8

多発性硬化症

6IgA 腎症5

重症筋無力症5

網膜色素変性症

6

多系統萎縮症

5

111

筋萎縮性
側索硬化症

【表 7

性別（新規相談 )】年度 18 年度 19 年度 20 年度 21 年度 22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度
59

男

219

1,528

48.4% 48.2% 41.2% 45.6% 47.1% 41.5% 44.5% 45.3% 46.8% 41.5% 46.6%

45.2%

210

145

156

140

158

95

146

119

45.9% 46.3% 54.0% 49.7% 49.2%

不明
合計

【表 8

不明
合計

1,628

52.0% 47.9% 49.7% 49.4% 47.2% 40.5%

48.2%

15

11

15

18

16

4.7%

3.7%

6.6%

7.6%

6.7%

122

454

289

318

297

229

238

316

421

352

341

3,377

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

44

221

3.8% 11.3% 12.9%

16

40

6.5%

年齢（新規相談 )】

合計

他県

138

14

不明

佐渡

166

4.8%

18 年度 19 年度 20 年度 21 年度 22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度 合

60 歳以上

上越

208

25

40 歳～59 歳

中越

157

146

5.5%

20 歳～39 歳

下越

114

197

7

20 歳未満

年度

143

5.7%

年度

【表 9

106

計

159

56

女

119

合

計

3

15

17

7

11

12

22

18

11

9

15

140

2.5%

3.3%

5.9%

2.2%

3.7%

5.2%

9.2%

5.7%

2.6%

2.6%

4.4%

4.1%

19

63

39

37

53

29

48

39

49

42

32

450

15.6% 13.9% 13.4% 11.6% 17.9% 12.7% 20.2% 12.3% 11.6% 11.9%
28

108

69

79

85

56

53

78

87

68

9.4% 13.3%
63774

23.0% 23.8% 23.9% 24.8% 28.6% 24.5% 22.3% 24.7% 20.7% 19.3% 18.5% 22.9%
55

151

91

107

65

72

51

102

123

90

82

989

45.1% 33.2% 31.5% 33.7% 21.9% 31.4% 21.4% 32.3% 29.2% 25.6% 24.0% 29.3%
17

117

73

88

83

60

64

79

151

143

149

1,024

13.9% 25.8% 25.3% 27.7% 27.9% 26.2% 26.9% 25.0% 35.9% 40.6% 43.7% 30.3%
122
100%

454

289

318

297

100% 100%

100%

100%

229

238

316

421

352

341

3,377

100% 100%

100%

100%

100%

100%

100%

居住地（新規相談 )】18 年度 19 年度 20 年度 21 年度 22 年度 23 年度 24 年度 25 年度 26 年度 27 年度 28 年度
41

1,672

33.6% 49.6% 48.8% 48.1% 51.9% 46.7% 54.6% 56.0% 38.5% 63.9% 46.0%

49.5%

93

141
67

153
86

154
64

107
54

130
42

177
64

162
82

225

計

157

19

225

合

74

89

734

15.6% 20.5% 23.2% 27.0% 21.5% 23.6% 17.6% 20.3% 19.5% 21.0% 26.1%

21.7%

10

13

20

17

12

12

11

31

22

18

27

193

8.2%

2.9%

6.9%

5.3%

4.0%

5.2%

4.6%

9.8%

5.2%

5.1%

7.9%

5.7%

1

7

5

13

6

5

2

1

0

0

4

44

0.8%

1.5%

1.7%

4.1%

2.0%

2.2%

0.8%

0.3%

0.0%

0.0%

1.2%

1.3%

6

11

10

10

9

16

8

11

7

11

13

112

4.9%

2.4%

3.5%

3.1%

3.0%

7.0%

3.4%

3.5%

1.7%

3.1%

3.8%

3.3%

45

105

46

39

52

35

45

32

148

24

51

622

6.8% 15.0%

18.4%

36.9% 23.1% 15.9% 12.3% 17.5% 15.3% 18.9% 10.1% 35.2%
122

454

289

318

297

229

238

316

421

352

341

3,377

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

112

2 啓発促進・情報提供に関する事業の 10 年
(1) センター便り
難病にかかわる多くの方にセンターの活動状況をお伝えし、制度等の情報を提供するため、センター開設の平成 19 年 2 月から、年 2〜3 回のペースで「新潟県難病相談支援センター便り」を発行し、
平成 29 年 11 月までに通巻で 28 号を数えました。今後とも、継続していきたいと考えています。

(2) ホームページの管理、更新センター開設以来、ホームページにより最新情報をできるだけリアルタイムで皆さんに見ていただくため、各種事業内容のお知らせや患者会情報等を随時更新し、情報発信の場として活用しています。平成 28 年 3 月 3 日に「使いやすさ」と「分かりやすさ」を考えスマートフォンでも見やすい
ようなデザインとし、構成も全面的にリニューアルしました。内容としては難病の患者・家族の皆さんの療養生活を支援する制度サービスの紹介を充実させ、就労支援、障害年金のページも作成しました。患者会の情報も最新情報に更新するように努めています。平成 28 年度は、7,497 件のアクセスがありました。

113

3 コミュニケーシヨン支援事業の 10 年
(1) 難病パソコン入門教室
平成 19 年度からパソコンを使いたくても習いに行けない難病患者さんのところへ出前で教えに行ける人材を確保しようと「出前パソコンボランティア講座」を開始しました。平成 20 年度からは関係者の協力を得ながら、患者家族と支援者向けの入門教室を開催してきました。
講師や運営ボランティアの確保を含めたセンターにおける運営体制及び受講者の動向を総合的に勘案し、平成 28 年度以降休止しています。
年月日

事業名

講師

会場

松原奈絵
( 西新潟中央病院神経内科医師）渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
19.8.30～9.27 出前パソコンボランティア養成
新潟県難病相談支援林豊彦( 全 5 回） 講座
センター( 新潟大学工学部福祉人間工学科教授）
遁所直樹( 新潟 CIL 事務局長）
若林佑子(NPO 新潟難病支援ネットワーク理事）
松原奈絵( 西新潟中央病院神経内科医師）渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
新潟県難病相談支援
20.9.4 ～ 10.2 難病出前パソコンボランティア 林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター所長） センター
( 全 5 回） 養成講座
遁所直樹(NPO アクセシブル新潟理事長）

参加者

1 回あたり4 ～ 14 人

1 回あたり3 ～ 10 人

若林佑子(NPO 新潟難病支援ネットワーク理事）
20.6 ～ 21.3
(9 回実施）21.6～22.3(6 回実施）21.9.12～13

若林佑子
新潟県難病相談支援(NPO 新潟難病支援ネットワーク）
センター
他ボランティア 4 人
若林佑子
新潟県難病相談支援
難病パソコン入門体験教室(NPO 新潟難病支援ネットワーク）
センター
他ボランティア 4 人
松原奈絵( 西新潟中央病院神経内科医師）渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
難病出前パソコンボランティア 織田孝
新潟県難病相談支援
センター
(
日本
ALS
協会新潟県支部事務局長）
養成講座
林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター理事長）
若林佑子(NPO 新潟難病支援ネットワーク理事）
難病パソコン入門教室

21.11.28

渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
難病出前パソコンボランティア 織田孝( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
養成講座
若林佑子
(NPO 新潟難病支援ネットワーク理事）

22.6～23.1(6 回実施）

難病パソコン入門教室

若林佑子(NPO 新潟難病支援ネットワーク）
他ボランティア 1 人

114のべ 22 人のべ 14 人

9人

新潟県立看護大学

24 人

新潟県難病相談支援センターのべ 25 人年月日

123.4～24.3（8 回実施）24.4～25.3（10 回実施）
25.4～26.3（10 回実施）
26.4～27.3（10 回実施）
27.4～28.3(10 回実施）

事業名

会場

参加者

難病パソコン入門教室

若林佑子( 日本 ALS 協会
コミュニケーション支援委員長）
他ボランティア 4 人

新潟県難病相談支援センターのべ 35 人

難病パソコン入門教室

若林佑子( 日本 ALS 協会理事）
他ボランティア 3 人

新潟県難病相談支援センターのべ 58 人

難病パソコン入門教室

若林佑子( 日本 ALS 協会新潟県支部顧問）
他ボランティア 5 人

新潟県難病相談支援
センタ—のべ 62 人新潟県難病相談支援センターのべ 52 人新潟県難病相談支援センターのべ 49 人

難病パソコン入門教室

難病パソコン入門教室

講師

若林佑子
( 日本 ALS 協会理事）
他ボランティア 5 人
若林佑子( 日本 ALS 協会新潟県支部顧問）
他ボランティア 5 人

115

(2) 難病 IT コミュニケーション支援講座
難病患者さんの IT によるコミュニケーションを支援する人たちを対象とした特別講習会を平成 20
年度に実施し、その開催ノウハウを生かして平成 22 年度から関係者の協力を得て、「難病 IT コミュ
ニケーション支援講座」を継続して実施しています。平成 29 年度からは内容をより充実し「初級編」と「実践編」を開催しています。
年月日

事業名

講師

会場

今井啓二
(NPO 法人 ALS/MND さくら会）
鈴木信幸
西新潟中央病院(NEC)
日向野和夫( 川村技研）林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝
晴陵リハビリテーシヨン学院
22.12.19 難病 IT コミュニケーション支援講座 ( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
若林佑子
（長岡市）
( 日本 ALS 協会理事）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
矢島大輔・平松佑太・角田卓哉( 学生ボランティア）
林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝
23.2.27 難病 IT コミュニケーション支援講座 ( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
西新潟中央病院
若林佑子( 日本 ALS 協会理事）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法土）
矢島大輔・平松佑太・角田卓哉( 学生ボランティア）
林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
燕三条地場産業振興センター
23.12.11 難病 IT コミュニケーション支援講座 若林佑子
( 日本 ALS 協会コミュニケーション支援委員長）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
平松佑太( 学生ボランティア）
難病コミュニケーション支援のため
21.2.28 の特別講習会～3.1 （伝の心・オペナビの操作、ハーティラダー・スィッチの作成）

林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝
24.2.26 難病 IT コミュニケーション支援講座 ( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
西新潟中央病院
若林佑子( 日本 ALS 協会コミュニケーション支援委員長）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法土）
平松佑太( 学生ボランティア）
同上

難病 IT コミュニケーション
支援者懇談会新潟県難病相談支援センター

116

参加者

48 人

34 人

21 人

26 人

35 人

10 人

年月日

事業名

24.12.9 難病 IT コミュニケーション支援講座

25.3.19

26.9.727.9.628.9.4

林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
若林佑子( 日本 ALS 協会理事）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法土）
角田卓哉( 学生ボランティア）

難病 IT コミュニケーション
支援関係者懇談会

25.8.25 難病 IT コミュニケーション支援講座

同上

講師

会場

参加者

新発田市
カルチャーセンター35 人

新潟県難病相談支援
センター

10 人

林豊彦
( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
西新潟中央病院
若林佑子( 日本 ALS 協会新潟県支部顧問）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
遠藤雅也( 学生ボランティア）

32 人

西新潟中央病院

38 人

難病 IT コミュニケーション
支援関係者懇談会

難病 IT コミュニケーション支援講座

林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
新潟県立看護大学（上越市） 30 人
若林佑子
( 日本 ALS 協会新潟県支部顧問）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）
遠藤雅也( 学生ボランティア）

難病 IT コミュニケーション支援講座

林豊彦( 新潟市障がい者 IT サポートセンター長）
山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター）
織田孝( 日本 ALS 協会新潟県支部事務局長）
西新潟中央病院
若林佑子( 日本 ALS 協会新潟県支部顧問）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法土）
小野寺駿( 学生ボランティア）

36 人

難病 IT コミュニケーション支援講座

山口俊光( 新潟市障がい者 IT サポートセンター･
新潟大学特任助教授）
若林佑子( 日本 ALS 協会新潟県支部顧問）
渋谷亮仁( 西新潟中央病院作業療法士）

34 人

117

西新潟中央病院

4 就労支援に関する事業の 10 年
(1) 難病就労支援機関懇談会
平成 20 年度から就労支援機関と意見交換の機会をもつことにより、利用者の皆さんの就労や生活の質の向上に役立てることを目的に難病就労支援機関懇談会を始めました。以降、年 1 回定期的に開催し、しだいに参加機関も増えてきました。平成 28 年度からは、新潟労働局にその所管となる「難病患者就職支援連絡協議会」の立ち上げの要請を行い、センターとしては関係づくりの継続に主眼をおいた位置づけとして平成 27 年度までの「難病就労支援機関懇談会」を「難病就労支援機関連絡会議」に変更して実施しています。
年月日

事業名

内容

講師・参加機関会場

参加機関数

新潟障害者職業センター
20.8.5

難病就労支援機関懇談会

意見交換

公共職業安定所（4)新潟県難病相談

障がい者就業・生活支援センター（5)支援センター11

県福祉保健部健康対策課①難病相談支援センター
より報告
21.6.16 難病就労支援機関懇談会②新潟労働局より難治性疾患患者雇用開発助成金
等報告
③意見交換
①難病相談支援センター
より報告

22.7.6②新潟労働局より報告
難病就労支援機関懇談会③新潟 CD の会（クローン病患者会）
より就労状
況報告
④意見交換

23.7.19 難病就労支援機関懇談会

24.7.17 難病就労支援機関懇談会

新潟労働局
新潟障害者職業センター
公共職業安定所（3)
障がい者就業・生活支援センター（4)新潟県難病相談
支援センター10

県福祉保健部健康対策課

新潟労働局
新潟障害者職業センター
公共職業安定所（4)新潟県難病相談

障がい者就業・生活支援センター（4)支援センター12

県福祉保健部健康対策課
患者会（1)①難病相談支援センター

新潟労働局

より報告

新潟障害者職業センター②新潟労働局より報告

公共職業安定所（5)新潟県難病相談③にいがた膠原病つどい

障がい者就業・生活支援センター（6)

支援センターの会より就労状況報告

県福祉保健部健康対策課④意見交換

患者会（1)①難病相談支援センター

新潟労働局

より報告

新潟障害者職業センター②新潟労働局より報告

公共職業安定所（4)新潟県難病相談③脊髄小脳変性症と多発障がい者就業・生活支援センター（7)支援センター性硬化症

県福祉保健部健康対策課④意見交換

新潟市保健所

118

15

15

年月日

事業名

内容

講師・参加機関会場

参加機関数

西新潟中央病院19

西新潟中央病院18

西新潟中央病院19

西新潟中央病院

22

新潟労働局

1

①難病相談支援センター
25.7.23 難病就労支援機関懇談会

より報告②県内の障害者雇用の現状③全体討議

新潟障害者職業センター
公共職業安定所（5)障がい者就業・生活支援センター（7)県福祉保健部健康対策課
新潟市保健所
県保健所（2)新潟県医療ソーシャルワーカー協会①難病相談支援センター
より報告
26.7.15 難病就労支援機関懇談会②難病のある人の就労支
援における医学的配慮
③全体討議

新潟労働局
新潟障害者職業センター
公共職業安定所（4)障がい者就業・生活支援センター（6)県福祉保健部健康対策課
新潟市保健所新潟市障がい福祉課
県保健所（2)新潟県医療ソーシャルワーカー協会①難病相談支援センター
より報告②難病患者サポーターに
27.7.17 難病就労支援機関懇談会

ついて

新潟労働局
公共職業安定所（4)障がい者就業・生活支援センター（7)新潟市障がい者就業支援センター
県福祉保健部健康対策課③難病の患者に対する医療 県福祉保健部障害福祉課等に関する法律について
新潟市保健所
障害者総合支援法の対象と 新潟市障がい福祉課
県保健所（1)なる疾患の拡大について

新潟県医療ソーシャルワーカー協会①難病相談支援センター
より報告②難病のある人の就労支
28.7.26 難病就労支援機関連絡会議 援における医字的配慮③難病患者就職サポーター

新潟労働局
公共職業安定所（4)新潟障害者職業センター
県産業労働観光部労政雇用課
県福祉保健部健康対策課
県福祉保健部障害福祉課

県保健所（3)の 1 年間の取り組みにつ 新潟市保健所
いて新潟市障害者就業センター④情報交換

障がい者就業・生活支援センター（7)新潟県医療ソーシャルワーカー協会

119(2) 難病の人のための就労・生活支援セミナー
経済面、就労の相談が多く寄せられ、まずは就労支援関係者に難病の理解を深めてもらうためにシンポジウムを平成 19 年度に開催し、平成 20 年度以降は、毎年相談会や就労・生活支援セミナーを開催しています。就労相談としては平成 27 年度からハローワーク新潟に難病患者就職サポーターが配置され、難病相談支援センターで毎月 2 回程度出張相談を実施するなどきめ細かな対応が可能になりました。
年月日

事業名

演題

講師・参加機関

難病の雇用管理のための三島広和( 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構
障害者職業総合センター）

調査研究報告難病患者の就労を考える
19.11.18 シンポジウム( 後援：新潟市）

当事者の立場からハローワークの立場から相談支援機関の立場から

会場

参加者

西新潟中央病院40 人

上越市教育プラザ13 人

立川綜合病院

18 人①ハローワーク村上・新発田
新潟障害者職業センター
障がい者就業・生活支援センター「アシスト」②村上・新発田保健所 保健師
県立リウマチセンター 相談員

新発田市
ボランティアセンター

19 人①ハローワーク新潟・巻
障がい者就業・生活支援センター「らいふあっぷ」②新潟市保健所 保健師
新潟大学医歯学総合病院 相談員

新潟県難病相談
支援センター

14 人①ハローワーク新潟・新津・巻
新潟障害者職業センター
障がい者就業・生活支援センター「らいふあっぷ」②新潟市保健所 保健師
済生会新潟第二病院 相談員

新潟市亀田駅前
地域交流センター

25 人①ハローワーク十日町・南魚沼
新潟障害者職業センター
障がい者就業・生活支援センター「あおぞら」②南魚沼保健所 保健師
県立六日町病院 相談員

南魚沼市
サンライズ南魚沼

10 人

当事者の方 2 名今野靖
( 新潟公共職業安定所）
山本英毅( 新潟障害者職業センター）
荒井美奈子( 障がい者就業・生活支援センター）

難病患者さんのための20.11.19
就労相談会

ハローワーク上越
新潟障害者職業センター
障がい者就業・生活支援センター「さくら」

難病患者さんのための
就労相談会①仕事探しを応援します ハローワーク長岡②生活安定のための制度 新潟障害者職業センター
障がい者就業・生活支援センター
いろいろ
「ハート」
「こしじ」
③個別相談会20.12.2①仕事探しを応援します21.10.21

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー②生活安定のための制度
いろいろ③個別相談会①仕事探しています21.11.12

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー②生活安定のための制度
いろいろ③個別相談会①仕事探しを応援します22.10.3

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー②生活支援の窓口と制度
いろいろ③個別相談会①仕事探しを応援します22.11.14

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー②生活支援の窓口と制度
いろいろ③個別相談会

120

年月日

事業名

演題

会場

参加者

西新潟中央病院

７０人

長岡赤十字病院

19 人

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー①新潟県難病相談支援センター
ハローワーク巻
障がい者就業・生活支援センター「ハート」②生活を支えるいろいろな ②済生会三条病院 相談員
制度③個別相談会

燕労災病院

27 人

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー①支援窓口と制度いろいろ ①新潟県難病相談支援センター
ハローワーク新発田
障がい者就業・生活支援センター「アシスト」
阿賀野病院ソーシャルワーカー②体験談を聞いてみよう ②当事者
③個別相談会

新発田市
ボランティアセンター

16 人

新潟市
総合福祉会館

33 人

難病のある人の就労支援のために

23.5.28

講師・参加機関春名由一郎( 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター）

講演とシンポジウム
当事者
シンポジウム「難病の人の仕事を考える」「こうして仕事を確保した」 障がい者就労・生活支援センター
新潟県視覚障害者福祉協会
新潟公共職業安定所①新潟県難病相談支援センター
ハローワーク長岡
障がい者就業・生活支援センター「こしじ」②小野本社会保険労務士事務所②就職する時辞める時
長岡保健所
知っておきたい雇用のルール～病気を持ちながら働くために～③個別相談会①体調に合った仕事探し

23.9.10

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー①体調に合った仕事探し

24.10.20

25.10.26

難病患者さんのための26.12.6
就労・生活支援セミナー①新潟県難病相談支援センターの紹介②支援窓口と制度の紹介③体験談を聞いてみよう④個別相談会27.10.3

28.10.1①新潟県難病相談支援センター②ハローワーク新潟
障がい者就業・生活支援センター「らいふあっぷ」
信楽園病院ソーシャルワーカー③当事者

難病患者さんのための
就労・生活支援セミナー①相談窓口と制度いろいろ ①新潟県難病相談支援センター
ハローワーク長岡
障がい者就業・生活支援センター「こしじ」
ハローワーク新潟
ハイブ長岡
難病患者就職サポーター
長岡中央綜合病院ソーシャルワーカー②体験談を聞いてみよう ②当事者
③個別相談会22 人

難病の人のための就労・生活支援セミナー①相談窓口と制度いろいろ ①ハローワーク上越
障害者就業・生活支援センター「さくら」
ハローワーク新潟
難病患者就職サポーター
上越総合病院ソーシャルワーカー②体験談を聞いてみよう ②当事者
③個別相談会

20 人

121

上越福祉交流プラザ

(3) 社会保険労務士による難病の人のための障害年金相談会
病気による収入減少を補うための障害年金制度の情報を理解してもらうとともに、具体的な問題解決のための個別相談会を平成 25、26 年度に開催しました。
平成 27 年度からは、相談会を実施するかわりとして、新潟県社会保険労務士会のご理解とご協力を得て、より具体的な障害年金手続きへと繫がるように関係機関と連携した支援の取り組みを行っています。（新潟県社会保険労務士会との連携は 123 ページを参照ください。）
年月日

事業名

25.11.2 社会保険労務士による難病の人のための障害年金相談会

26.11.15

社会保険労務士による難病の人のための障害年金相談会

演題

講師・参加機関

会場

参加者①知っておきたい社会保障～障害年金の制度～
②個別相談

①齋藤吉弘
新潟障害年金相談センター(あおば社会保険労務士事務所） 県立中央病院
21 人( 上越市）②齋藤吉弘
志田智代子(志田社会保険労務士事務所）①障害年金受給と請求のポイント
②個別相談

①井口基
新潟県社会保険労務士会
障害年金研究グループ

122

ハイブ長岡

30 人

◇◇

ご存知ですか？障害年金のこと

あきらめないでご相談を !!

◇◇新潟県難病相談支援センターにおける経済に関する相談の中でも、「障害年金」は、関心の高い事
項になっています。当センターでは「社会保険労務士による難病の人のための障害年金相談会」を実施し、制度の周知と個別相談を行ってきました。平成 27 年度からは、新潟県社会保険労務士会のご理解とご協力を得て、より具体的な障害年金手続きへと繋がるように支援の取り組みを行っていきます。
障害年金の請求手続きに必要な書類の準備や診断書作成の手配などは相談者ご自身が関係機関や病院などに依頼することになります。
年金請求申請の相談や手続きは、お近くの年金事務所（障害基礎年金の場合は住所地の市町村役場）
が窓口になります。
しかし、これらの窓口は大勢の方々が利用されており「複雑な年金の話をゆっくり相談しにくい」という方もいらっしゃいます。そこで・・
余裕を持っての窓口で相談、アドバイスを受けたい。
無料の相談窓口を利用したい・・という場合は◆「街角の年金相談センター新潟」で相談することができます。
◆「街角の年金相談センター」は「全国社会保険労務士会連合会」が日本年金機構から委託されて運営している機関です。
年金事務所と同じように年金受給の相談や手続きができますが、ご相談する場合は、事前に予約ができます。（なお、電話相談はしていません）
相談の連絡先：「街角の年金相談センター新潟」TEL:（025)244-9246
平日（月〜金）8:30 〜17:15 ( 祝祭日及び 12 月 29 日〜1 月 3 日除く）
◆ご相談にあたっては、ご本人の「基礎年金番号」や「病気の初診日」「病歴」などの情報が必要になりますのでご準備ください。
ご家族の方が代理でご相談する場合は、ご本人の身体障害者手帳又は委任状が必要です。
「街角の年金相談センター新潟」での相談予約を当センターがお手伝いすることもできます。
障害年金の請求手続きは患者さんご自身が行うものですが、病歴や病状が複雑でご自身では手続きが難しく、有償でも専門家の支援を受けたい・・という場合は◆年金や社会保険等の請求手続きの相談、指導を行う社会保険労務士の支援を受ける方法があります。
◆社会保険労務士は職業として支援を行う専門家で、その相談や支援には決められた報酬を支払うことが必要です。
◆「社会保険労務士を利用したいけれど、どのように探したらよいかわからない」などでお困りの場
合は、新潟県社会保険労務士会から、障害年金の手続きに詳しい社会保険労務士を紹介していただ
けるように当センターが「橋渡し」のお手伝いをすることもできます。
「街角の年金相談センター新潟」
新潟県難病相談支援センター
住所：新潟市中央区東大通 2 丁目 3-26 TEL:(025) 267-2170
プレイス新潟 6 階
平日（月〜金） 10:00〜16:00
TEL:(025) 244-9246
平日（月〜金） 8:30〜17:15
123

5 患者会等支援事業の 10 年
(1) 患者会と相談支援員の懇談会「難病患者さんのためのセンターをめざして」をモットーに、平成 20 年度から患者会と相談支援員がお互いの活動状況の情報交換と意見交換の機会をもつため NP0 法人の会員患者会を対象とした懇談会を始めました。平成 20 年度は 3 回実施し、それ以降は年 2 回のペースで実施してきました。
平成 29 年度からは患者会アンケートの結果も踏まえ年 1 回の実施としています。
会場：新潟県難病相談支援センター

年度年月日
20.7.520

懇談会の内容参集者 ( 人数）
患者会 (8)新潟県 (1)
難病相談支援センター・難病医療
ネットワーク（6)
患者会 (13)
難病相談支援センター・難病医療
ネットワーク（7)
患者会 (11)
難病相談支援センター・難病医療
ネットワーク（9)センターへの要望など

20.9.7
20.11.29

20 人
20 人

患者会 (10)
難病相談支援センター (3)13 人

21.12.12

患者会 (10)
難病相談支援センター (3)13 人

22.8.31

患者会 (9)
難病相談支援センター (4)13 人

22.12.4

患者会 (9)
難病相談支援センター (4)

13 人

22

23.8.1

患者会の情報センターへの要望

患者会 (8)
難病相談支援センター (5)13 人

23.12.3

患者会の情報センターへの要望

患者会 (8)
難病相談支援センター (5)13 人

24.8.25

情報交換

患者会 (9)
難病相談支援センター (5)14 人

24.12.8

患者会の情報センターへの要望

患者会 (9)
難病相談支援センター (5)14 人

25.7.27

研修会
障害者総合支援法について( 講師：新潟県福祉保健部障害福祉課）

患者会 (11)
難病相談支援センター (9)20 人

25.12.6

事業費補助についての意見交換

患者会 (9)
難病相談支援センター (7)16 人

26.8.1

センターへの要望と情報交換
ピアサポート研修について

患者会 (8)
難病相談支援センター (6)14 人

26.12.12

患者会支援交付金案の説明

患者会 (8)
難病相談支援センター (6)14 人

27.7.31

事業実施状況と相談概要
患者会交付金モデル事業について

患者会 (10)
難病相談支援センター (8)18 人

27.12.1

患者会の情報センターへの要望
ボランティアについて

患者会 (9)
難病相談支援センター (8)17 人

28.7.15平成 28 年度事業と相談概要
患者会交付金の申請について患者会 (10)
難病相談支援センター (5)15 人

28.12.9

平成 28 年度事業と相談概要
患者会交付金申請状況について

患者会 (11)
青陵大学三浦准教授・学生 (8)
難病相談支援センター (7)

26 人

23

24

25

27

28

15 人

21.8.22
21

26

参加者

124

(2) 茶話会
交流を求める方々に、「気楽に集まる場所づくり」として平成 24 年度から「茶話会」を始めました。

1
参加者同士の交流が深まり、近年では世話人を中心とした自主的な運営に移行して行われるようになりました。今後とも活動の広がりが期待されます。
年度

年月日

24

24.11.18

新潟県難病相談支援センター

16 人

25.7.6新潟県難病相談支援センター

22 人

新潟県難病相談支援センター

22 人

26.3.15新潟県難病相談支援センター

20 人

26.7.12新潟県難病相談支援センター

20 人

新潟県難病相談支援センター

19 人

27.3.14新潟県難病相談支援センター

25 人

27.7.11新潟県難病相談支援センター

24 人

新潟県難病相談支援センター

20 人

28.3.12新潟県難病相談支援センター

15 人

28.7.10新潟県難病相談支援センター

18 人

ハイブ長岡

20 人

新潟県難病相談支援センター

16 人

25

26

27

28

25.10.10

26.10.9

27.10.18

28.10.22

実施協力者

会場

25 年度世話人 16 人

26 年度世話人 12 人

27 年度世話人 12 人

28 年度世話人 12 人

29.3.12125

参加者

(3) ピア・サボート研修会
患者会のもつ相談支援機能がより充実したものになるように、患者会で相談を受けている立場の方を対象とした「ピア・サポート研修会」を開設の年の平成 19 年 3 月から実施してきました。
今後、センターにおいてピア・サポーターとして活動していただく相談支援員の養成を念頭に置いた「難病ピア・サポーター養成研修」を平成 29 年度から実施することとし、平成 29 年度は「ピア・サポート研修会」を休止としました。
年月日

演題

講師

会場

対象者

参加者

隅田好美
19.3.6 悩み「わかちあい」( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科） 新潟県難病相談
支援センター

石川裕子

患者、家族の方 15 人( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科）
隅田好美
19.3.8 悩み「わかちあい」( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科） 新潟県難病相談
支援センター
石川裕子

患者、家族の方 12 人( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科）
隅田好美「同じ難病の経験者だからで( 新潟大学歯字部口腔生命福祉学科） 新発田病院地域
きること」
患者会、
家族の
19.9.822 人
コミュニティルーム1F 方、相談員「悩みをわかちあうために一 石川裕子
カウンセリング方法」( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科）
隅田好美「同じ難病の経験者だからで( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科） 小千谷さくら病院 患者会、
きること」
家族の
ケアハウス
19. 9.15
16 人
方、
相談員
「悩みをわかちあうために一 石川裕子
コミュニティ室
カウンセリング方法」( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科）
19.11.5 コーチング

小林富貴子( チャイルドライン新潟代表）

新潟県難病相談
支援センター

患者会、
家族の
19 人
方、
相談員

新潟県難病相談
支援センター

患者会、
視覚障
11 人
害者以外、
相談
員

新潟県難病相談
支援センター

視覚障碍者

7人

新潟県難病相談
支援センター

患者会

9人

隅田好美
21.2.27
聴き方上手
21.3.2( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科）
牧野麻由子( 新潟大学医歯学総合病院感染管理部
臨床心理土）
隅田好美

21.3.28
聴き方上手
21.3.29( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科）
牧野麻由子( 新潟大学医歯学総合病院感染管理部
臨床心理士）

ステップアップコース
21.12.5
聴き方上手隅田好美( 新潟大学歯学部口腔生命福祉学科
准教授）

126

年月日

23.3.6

演題

相談を受ける人の心構え
気づきへのコーチング

講師

会場

丸田秋男
( 新潟医療福祉大学副学長）
松永秀夫
新潟県難病相談( 新潟県視覚障害者福祉協会理事長）
支援センター
隅田好美( 新潟大学大学院医歯学総合研究科口腔生命福祉学講座准教授）

対象者

参加者

患者会、相談員、
28 人
学生

隅田好美
新潟県難病相談23.12.3 人の気持ちに寄り添うために ( 新潟大学大学院口腔生命福祉学専攻
支援センター
准教授社会福祉士）

患者会、家族

ワークショップ隅田好美
新潟県難病相談25.3.9 ピアカンセラーの悩みのわか ( 新潟大学大学院口腔生命福祉学専攻
支援センター
准教授社会福祉士）
ちあい

患者会、相談員 18 人

早津正博
新潟県難病相談( 新潟大学医歯学総合病院感染管理部
支援センター
特任助教）

患者会、相談員 23 人

聴くことを振り返るロールプ 早津正博
西新潟中央病院( 新潟大学医歯学総合病院感染管理部
26.12.12 レイ
研修棟
特任助教）

患者会、相談員 30 人

西新潟中央病院
聴くことーピアサポートにつ 猪股明美
( 新潟がんセンター新潟病院臨床心理士）附属棟大会議室
いて傾聴の基本を学ぶ

患者会、相談員 18 人

ピアサポートって？
寄り添うピアサポーター
西新潟中央病院
28.12.9 「もっと話したい」を引き出す 三浦修( 新潟青陵大学社会福祉学科准教授）附属棟大会議室
聴き方
ロールプレイに挑戦

患者会、相談員 26 人

25.12.6 「聴くこと」を振り返る

27.12.1

127

14 人

6 研修会、学習会、交流会に関する事業の 10 年
(1) 医療講演会
病気に対する正しい知識をもってもらうために平成 19 年度から開催してきました。保健所の協力をいただきながら、できるだけ県内各地で開催するようにしています。
年月日

対象疾患等

演題

講師

小池 亮子
( 西新潟中央病院
パーキンソン病等 パーキンソン病など神経難病の 神経内科部長）
19.8.25
近藤 隆春
治療とリハビリテーション
神経難病( 西新潟中央病院
理学療法士長）福原 信義
地域で支える重症難病患者さん ( 上越総合病院
神経内科部長）の在宅生活
19.9.29 ALS
難病 ALS とともに町で生きる 西脇 幸子( 日本 ALS 協会新潟県
私
支部幹事）
小池 亮子
( 西新潟中央病院
パーキンソン病等 パーキンソン病など神経難病の 神経内科部長）
19.10.21
近藤 隆春
神経難病
治療とリハビリテーション( 西新潟中央病院
理学療法士長）20.10.26 パーキンソン病

20.11.1

潰瘍性大腸炎・
クローン病

会場

参加者

村上市岩船広域教育
情報センター59 人

上越総合病院

67 人

南魚沼地域振興局

61 人

パーキンソン病の理解と療養の 石川 厚
( 阿賀野病院 院長）
ポイント
パーキンソン病と関わって

五泉市福祉会館
小林 雅弘( 全国パーキンソン病友の会新潟県支部副支部長）

潰瘍性大腸炎とクローン病の理 稲田 勢介( 稲田医院 院長）
解と療養のポイント

86 人

柏崎ワークプラザ

52 人

三瓶 一弘
( 佐渡総合病院
佐渡市トキのむら
神経内科部長）パーキンソン病とともに生きて 木川 忠仁
元気館( 全国パーキンソン病友の会新潟県支部会員）

70 人

パーキンソン病について

21.7.11 パーキンソン病

21.9.6

パーキンソン病

パーキンソン病の理解と最新
治療

小池 亮子
( 西新潟中央病院
十日町市千手中央神経内科部長）パーキンソン病とともに生きて 滝沢 勝枝
コミュニティセンター
( 全国パーキンソン病友の会新潟県支部前幹事）伊藤 聡
全身性エリテマト 膠原病の理解と治療－全身性エリテマトーデスと強 ( 新潟県立リウマチセンター
強皮症・多発性筋炎 皮症・多発性筋炎－
リウマチ科部長）

22.10.16 ーデス

22.11.27 間脳下垂体機能障害

間脳下垂体機能障害の理解と 羽入 修
( 新潟大学医歯学総合
最新治療
病院
第一内科助教）特発性 ACTH 単独欠損症と分 瓶子
かって全身性エリテマトーデスと強皮症・多発性筋炎及び皮強皮症・多発性筋炎 膚筋炎について
全身性エリテマト23.10.1 ーデス

23.11.26 拡張型心筋症

拡張型心筋症・うっ血型の理解と治療方法

新発田市地域交流センターきやり館

60 人

長岡赤十字病院30 人

新潟県立看護大学( 上越市）

70 人

隆

安城 淳哉
( 新潟県立中央病院
内科医長）

布施 公一
( 立川総合病院循環器科 ハイブ長岡
内科医長）

128

74 人

25 人

共催等

年月日

対象疾患等

1
24.10.13 脊柱朝帯骨化症

24.11.10 間質性肺炎

25.7.6拡張型心筋症25.9.14 パーキンソン病

演題

講師

会場

参加者

共催等
上越保健所
脊柱靭帯骨化
症患者家族会「サザンカの会」

脊柱靭帯骨化症について

保坂 登( 新潟県立中央病院
整形外科部長）上越市市民プラザ63 人

間質性肺炎について

齋藤 泰晴( 西新潟中央病院
呼吸器部長）

新潟市総合保健医療センター

87 人 新潟市保健所

拡張型心筋症について

塙 晴雄( 新潟大学大学院
医歯学総合研究科
循環器内科）

新潟市総合保健医療
センター

35 人

パーキンソン病治療の 最 近
の流れ

藤田 信也
( 長岡赤十字病院 神経内 長岡赤十字病院
科部長）

166 人

菊川 公紀
( 菊川脳神経内科
脊髄小脳変性症・多系統萎縮クリニック院長）症について
川上 司
家庭でできる簡単なリハビリ ( 西新潟中央病院
理学療法士長）燕三条地場産業
53 人センター ( 三条市）

26.10.4 脊柱靭帯骨化症

内山 政二
わかりやすい脊柱靭帯骨化症 ( 西新潟中央病院
のはなし
副院長）

村上市生涯学習推進
センター

22 人

27.7.25 潰瘍性大腸炎

潰瘍性大腸炎について( 交流会あり）

済生会新潟第二病院

99 人 新潟市保健所

佐渡総合病院40 人 佐渡保健所

新発田市地域交流センターあおり館

41 人 新発田保健所

クロステン十日町
レセプションホール

66 人 十日町保健所

26.7.27

脊髄小脳変性症
多系統萎縮症27.9.12 パーキンソン病
28.7.24 潰瘍性大腸炎

28.8.20 パーキンソン病

本間 照( 済生会新潟第二病院
副院長）
小池 亮子
パーキンソン病について( 西新潟中央病院( 交流会あり）臨床研究部長）本間 照
潰瘍性大腸炎について( 済生会新潟第二病院( 交流会あり）
副院長）
パーキンソン病と関連疾患の 山崎 元義( 県立十日町病院
最新情報
診療部長）
訪問看護をご存じですか？～ 島津 栄子
パーキンソン病の患者さんとの ( あい訪問看護ステー
関わりを通して～ション）

129

(2) 難病従事者研修
難病患者さんを支援する専門職を対象として、難病についての専門的知識の理解を深めていただくとともに地域でのネットワークづくりを目指して、平成 20 年度から「難病事例研究会」として開催してきました。平成 22 年度からは新潟県難病医療ネットワークと共催して実施し、より定着した事
業となりました。平成 29 年度からは新潟県難病医療ネットワークにおいて難病の従事者に対する研修体系が整備されてきた現状を踏まえ、センターの役割を発展的に終えることとして休止としました。
年月日

20.8.2

演題

講師

会場

対象者

参加者

西新潟中央病院
デイケア棟

医療職、福祉職

101 人

阿部育子
西新潟中央病院( 済生会三条訪問看護ステーション） デイケア棟

医療職、福祉職

78 人

西新潟中央病院
デイケア棟

医療職、福祉職

81 人

上越市春日謙信交流館

医療職、福祉職

49 人

西新潟中央病院
デイケア棟

医療職、福祉職

42 人

ALS について小池亮子( 西新潟中央病院神経部長）

在宅生活支援の諸制度

石井久枝( 阿賀野市社会福祉協議会ケアセン
ターケアマネージヤー）

備考

ALS 患者の在宅準備に関わって 野口友子
( 新潟市北区保健センター保健師）
ALS について
人工呼吸器非装着の症状への対応
人工呼吸器非装着を選択した
21.3.14 ALS の利用者の在宅支援に関
わってALS 患者のコミュケーション
支援について21.10.3 脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の病態とケア
神経難病患者の看護対応困難な患者の事例を通して看護職員が抱えるストレス
22.9.17小池亮子( 西新潟中央病院神経部長）

若林佑子( 日本 ALS 協会理事）
小池亮子( 西新潟中央病院神経部長）
玉木真理子( 西新潟中央病院副看護師長）

長き病を患う方々への支え合う 川室優
関わり方( 高田西城病院長）
ストレスとその対処方法について
パーキンソン病と関連疾患に
ついて

小池亮子
( 西新潟中央病院神経部長）

23.2.26

在宅生活をスムーズにするため 青池朋子
( 浜浦町訪問看護ステーション管理者）の支援について難病の方とその家族が楽しく
永井博子
23.9.29 在宅療養を送るために( 押木内科神経内科医院）
シンポジウム24.3.1724.12.15

神経難病患者の進行する症状
への対応

小池亮子
( 西新潟中央病院神経部長）

在宅 30 年のパーキンソン病の 若林佑子
( 日本 ALS 協会
姉を見て
コミュニケーション支援委員長）
神経難病の進行する症状への対応

小池亮子( 西新潟中央病院神経部長）

在宅 ALS 患者との関わりを
通して

今井恵美
( 在宅介護支援センター堀之内
介護支援専門員）

130

医療ネット
ワークと共催新発田市カルチャー 医療職、福祉職センター

130 人 医療ネット
ワークと共催西新潟中央病院
デイケア棟

医療職、福祉職

83 人

長岡赤十字病院
看護学校

医療職、福祉職

89 人

年月日

25.12.5

演題
重症神経難病患者の在宅療養
介護者の負担を軽くする
チーム医療とは
人工呼吸器を装着した A L S
患者の在宅退院支援

26.12.5

重症筋無力症、多発性硬化症の在宅療養について
難病患者様への QOL の支援
パーキンソン病等の治療について魚沼基幹病院にできること

27.7.728.11.8

対象者

参加者

備考

下村登規夫
( 国立病院機構さいがた医療センター院長）
上越文化会館
大会議室
吉崎幸子(上越総合病院医療ソーシャルワーカー）

講師

会場

医療職、福祉職

61 人

医療ネット
ワークと共催河内泉( 新潟大学医歯学総合病院神経内科医師）
新潟ユニゾンプラザ
高橋美佳子( 新潟県看護協会訪問看護ステーションにいがた看護師）

医療職、福祉職

116 人

医療ネット
ワークと共催

小澤鉄太郎( 新潟大学地域医療教育センター
魚沼基幹病院神経内科教授）

南魚沼管内における難病患者
支援の現状

中村春歌
( 南魚沼地域振興局保健福祉環境部
地域保健課保健師）

神経難病療養者の意思決定と意思決定支援飯田苗恵( 群馬県立県民健康科学大学准教授）

131

南魚沼地域振興局 医療職、福祉職
講堂

医療ネット
100 人 ワークと共催

新潟ユニゾンプラザ

医療ネット
122 人 ワークと共催

医療職、福祉職

◆相談支援員の 10 年
常勤 非常勤

常勤

常勤

非常勤

非常勤

非常勤

非常勤

非常勤

非常勤

18年度

1

4

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

若林佑子

尾崎陽子

19年度

1

5

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

若林佑子

尾崎陽子

大平勇二

20年度

1

5

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

尾崎陽子

大平勇二

毛原のり子

21年度

1

5

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

尾崎陽子

大平勇二

毛原のり子

22年度

1

5

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

尾崎陽子

大平勇二

毛原のり子

23年度

1

4

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

渡部葉子

24年度

1

5

野水伸子

井浦正子

渡部ミサヲ

渡部葉子

25年度

1

5

野水伸子

井浦正子

山田洋子

26年度

1

6

豊岡寿美子

井浦正子

山田洋子

27年度

1

6

豊岡寿美子

井浦正子

山田洋子

28年度

1

5

豊岡寿美子

井浦正子

山田洋子

渡部葉子
小林かおる 池田あさみ(11.1～常勤兼務)

29年度

2

3

豊岡寿美子

渡部葉子
車谷容子
(自立支援員兼務)

山田洋子

池田あさみ

132

毛原のり子
豊岡寿美子
(24.6.1～）

藤本泰子

豊岡寿美子

笠原孝子

藤本泰子

渡部葉子

小林かおる

笠原孝子

藤本泰子

渡部葉子

小林かおる

笠原孝子

藤本泰子

6

Ⅲ NPO 法人新潟難病支援ネットワークの 10 年

133◆ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク事業の 10 年
1

NP0 法人新潟難病支援ネットワーク（ 以下「NP0 法人」という。
）では、定款で定める目的を実現するために新潟県から受託した新潟県難病相談支援センターの着実な運営を主な事業として活動をしてきました。受託事業の他に NP0 法人の自主事業として行ってきた活動等をご紹介します。

１.NP0 法人設立と新潟難病相談支援センターの運営の経緯等
全国の都道府県に設置されている難病相談支援センター（ 以下「センター」という。）は、各地域における特定疾患（現在は指定難病）に対する取組みの歴史的経緯を反映した、
さまざまな形態によって運営されています。センターは平成 15 年度から 3 年の間に設置するように各県に求められていましたが、新潟県では設置が遅れ、平成 17 年度末には、新潟県はセンターが開設されていない残り少ない県の 1 つとなっていました。このため ALS とパーキンソン病の全国患者会県支部や、難病に深い理解を持つ上村憲司県議会議員が中心となって、県と望ましいセンターのあり方を検討した結果、県からセンターの運営業務委託を受ける受け皿として、難病の当事者である患者さん・家族・患者会と、難病に関わる医療・介護・福祉および行政の専門職、ボランティアなど、あらゆる関係者が参加する「NP0 法人新潟難病支援ネットワーク」をまず設立することになりました。
平成 18 年夏から NP0 法人の設立準備を始め、11 月に漸く NP0 法人として認証を受けることができました。NP0 法人の理事には当初、ALS、脊髄小脳変性症、後縦靭帯骨化症の患者会の代表者、医師、看護師、福祉分野の専門職など 15 名が参加し、ALS 協会新潟県支部事務局長の若林佑子氏を常務理事、
全国パーキンソン病友の会会長の斎藤博氏、新潟市における難病支援体制の構築に長年尽力してこられた神経内科医の堀川楊先生、センターの設置場所を借用させていただいた国立病院機構西新潟中央病院の土屋俊晶院長を副理事長にお迎えしました。相談支援員への就任予定者は、北海道のセンターで研修をさせていただくなど準備を重ね、平成 19 年 2 月、NP0 法人新潟難病支援ネットワー
クが新潟県からセンター運営の業務委託を受けて、漸くセンターを開設しました。初代センター長には、パーキンソン病友の会の斎藤博氏が就任しました。
このように新潟県のセンターはその発足当初から、当事者や患者団体の代表者と、難病に関係する医療・介護・福祉分野のさまざまな専門職及び行政職が参画し、「新潟方式」として全国に知られる方法で運営されてきたことに特徴があります。こうした運営形態をとることができたのは、新潟市において長年、堀川先生を中心として難病患者支援体制が築かれ、当事者と関係する医療・福祉・行政の担当者が毎月一堂に会して、事例の紹介と対応策の検討を行ってきたサービス調整会議の活動が母体となっており、当事者も含めた全員参加で運営されてきたことによっています。
こうした伝統を踏まえて、当初は毎月開催されたセンター運営会議には、センター長、相談支援員に加えて、新潟県における難病医療ネットワークを担う専任の難病支援専門員（難病コーディネーター）や新潟県福祉保健部健康対策課の担当係長と主任も参加し、互いに顔の見える連携体制の下で、センターの運営にあたってきました。加えて、新潟県健康対策課の担当者が主導して、県内 13 保健所の難病担当保健師と、センターの相談支援員・NP0 法人役員及び難病医療ネットワークのコーディ
ネーターの 3 者が参加する情報交換会も年 1 回開催されてきました。さらに、人口約 80 万人の政令指定都市新潟市が設置した難病対策地域協議会にも、センターの相談支援員、難病医療コーディネー

134ター、県の担当者、区役所の難病担当保健師、市内各医療機関の MSW らが参画しています。こうした組織も互いに顔の見える連携体制の構築に貢献しています。難病医療を担当する医療機関とは、
難病医療コーディネーターや基幹病院の MSW を介して、緊密な連携を取り合っています。特筆すベ
きは、新潟県の行政担当者がセンターの相談支援員、NPO 法人役員及び難病医療ネットワークのコー
ディネーターらと常時、緊密な情報交換を行っていることであります。
平成 27 年 1 月から施行された新たな「難病法」に基づき、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が同年 10 月に公表されました。この「第七 難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項」には、センターの今後の課題として、センター職員のスキルアップのための研修や情報交換の機会を設けること、ピア・サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援することなどが挙げられており、センターは引き続き、難病の患者さんとその家族を地域で支える福祉のネットワークにおける中心的な役割を果たすよう求められています。新潟でもピア・サポーター養成講座を繰り返し開催しており、ピア・サポーターを目指す当事者が数名アドバンスト・コースに進んでいます。
新潟県のセンターは当初から、難病の福祉に関するネットワークの要として、難病を含むあらゆる療養相談に「最初に対応する窓口」となることを目指してきました。当事者には、自らの疾病が特定疾患（指定難病）に該当するのか、しないのかもわからないのが当然であり、最初にどこに、何を相談したらよいのかも、わからない場合が少なくないためです。平成 28 年 11 月からは小児慢性疾病に対する自立支援事業を当 NPO 法人が担当することになり、専任の相談支援員が新たに配置されて、支援の対象となる疾病は小児科領域にも拡大しています。また平成 29 年 4 月からは、成人を対象とする指定難病も 330 疾病に増えて、極めてまれな疾病も対象となったことから、NPO 法人として相談支援業務をさらに充実させていかなければならないと考えています。

135

２. 記念講演会
NPO 法人の会員や支援関係者を対象に、その時々の新しい情報や課題などをテーマにして、NPO法人の通常総会開催の日に講演会を実施してきました。
年月日

演題

講師

会場

参加者

西新潟中央病院28 人

木村 格（国立病院機構宮城病院院長）（全国難病センター研究会会長）

西新潟中央病院31 人

伊藤 たてお（NPO 法人難病支援ネット北海道代表）

西新潟中央病院

28 人

西澤 正豊
22.5.29 難病患者さんが在宅生活を続けるためには （新潟大学脳研究所神経内科教授）
西新潟中央病院（NPO法人新潟難病支援ネットワーク理事長）

34 人

春名 由一郎（独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 西新潟中央病院
障害者職業総合センター上席研究員）

33 人

19.5.12

難病相談支援センターのあり方を考える 野原 正平（静岡県難病相談支援センター長）―全国の到達点と静岡での挑戦―

20.5.24

どんな障害や病気を持っていても自律した生活ができるために

21.6.6 難病対策の現状と患者会

23.5.28 難病のある人の就労支援のために

24.5.26（5 周年記念）
震災が呼び起こした助け合いの袢

堀田 力
弁護士
新潟ユニゾンプラザ（公益財団法人さわやか福祉財団理事長）

175 人

25.5.25

難病対策の改革について（提言）と今後の難病対策制度について

西澤 正豊（新潟大学脳研究所神経内科教授）
西新潟中央病院（NPO法人新潟難病支援ネットワーク理事長）

84 人

26.5.31 こころのふれあいコンサート”こころ”の皆様

西新潟中央病院

27 人

27.5.30 新しい難病制度について

高橋 美穂（新潟県福祉保健部健康対策課
難病等対策係副参事）

西新潟中央病院

34 人

28.5.28 新潟における神経難病のケアシステム～50 年の歩み～

堀川 楊（医療法人朋有会
堀川内科・神経内科医院副院長）

西新潟中央病院

54 人

これからの難病支援の課題を考える
伊藤 たてお（在宅医療の時代の難病患者と平成 30 年の29.6.10（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 西新潟中央病院
医療、介護、福祉（障害者・高齢者・難病患者）
理事会参与）の一斉改革への対応）

85 人

136

３. 難病出前教室「新潟難病サポートプロジェクト」の難病支援自動販売機を設置していただいている医療専攻
コースのある高等学校を対象として、平成 26 年度から難病出前教室を実施しています。
年度

実施校

26

新潟県立新潟西高等学校

27

新潟県立新潟西高等学校、新潟県立小出高等学校

28

新潟県立新潟西高等学校、新潟県立小出高等学校、新潟県立三条東高等学校

29

新潟県立新潟西高等学校、新潟県立小出高等学校、新潟県立三条東高等学校

４. 会員難病患者団体等活動費交付金事業
患者会からの要望を受け、患者会運営に対する財政的支援として NPO 法人の会員患者団体等を対象として交付金を交付し、患者会運営の活性化に役立てていただいています。
年度

対象患者団体27

SCD マイマイ、サルコイドーシスを語る会、脊柱靱帯骨化症「サザンカの会」（3 団体）

28

SCD マイマイ、脊柱靱帯骨化症「サザンカの会」（2 団体）

29

SCD マイマイ、サルコイドーシスを語る会、脊柱靱帯骨化症「サザンカの会」、
プラダー・ウィリー症候群協会新潟「有志の会」（4 団体）

137

５. 表彰（感謝状贈呈）
NPO 法人の活動にご尽力いただいた方に対し、感謝の気持ちを伝えるため、表彰を実施しています。
表彰年月日

被表彰者（敬称略）

功績

H19

新潟運輸株式会社

難病相談支援センター設立貢献

H23

若林

パソコン寄贈佑子

24.5.26

株式会社ピーコック

代表取締役

塚本

勝美

5 周年記念・新潟難病サポートプロジェクト

24.5.26

三国コカ・コーラボトリング株式会社新潟支社

5 周年記念・新潟難病サポートプロジェクト

24.5.26

独立行政法人国立病院機構

5 周年記念・難病相談支援センター設立・運営貢献

24.5.26

独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院名誉院長 土屋 俊晶 5 周年記念・難病相談支援センター設立・運営貢献

24.5.26

一般財団法人

24.5.26こころ

5 周年記念・チャリティコンサート寄付

24.5.26

大坪

あゆ美

5 周年記念・NPO 法人ロゴマーク

24.5.26齋藤博

5 周年記念・難病相談支援センター設立・運営貢献

24.5.26川室優

5 周年記念・寄付

24.5.26若林佑子

5 周年記念・難病相談支援センター設立・運営貢献

26.12.21

株式会社ピーコック

26.12.22

新潟県議会議員

26.12.23

コカ・コーライーストジャパン株式会社新潟支社

新潟難病サポートプロジェクト

27.3.20

一般財団法人協和会

寄付の継続

28.3.16

株式会社ピーコック

28.3.16新潟県議会議員

28.3.16

コカ・コーラ

28.5.28堀川

29.2.28

株式会社ピーコック

29.2.28

新潟県議会議員

29.2.28

コカ・コーラ

29.6.10

独立行政法人国立病院機構

西新潟中央病院

協和会

5 周年記念・寄付の継続

代表取締役

星野

勝美

伊佐夫

代表取締役

星野

塚本

新潟難病サポートプロジェクト
新潟難病サポートプロジェクト

塚本勝美

新潟難病サポートプロジェクト

伊佐夫

新潟難病サポートプロジェクト

イーストジャパン株式会社

新潟難病サポートプロジェクト

楊

理事貢献 (18.11.20～28.5.28)

星野

代表取締役

塚本

勝美

新潟難病サポートプロジェクト

伊佐夫

新潟難病サポートプロジェクト

イーストジャパン株式会社

新潟難病サポートプロジェクト

西新潟中央病院

10 周年記念・難病相談支援センター運営貢献

138

6
◆役員の
10年
１． 理事
平成 18
年度

平成 19
年度

平成 20
年度

平成 21
年度

平成
22-23
年度

平成
24-25
年度

平成
26-27
年度

平成
28-29
年度

新潟大学脳研究所神経内科教授（H18～
H27)
西澤 正豊 新潟大学脳研究所フェロー ・ J A 新潟厚生連新潟医療センター脳神経センター長(H28～）

理事長

理事長

理事長

理事長

理事長

理事長

理事長

理事長

土屋 俊晶 西新潟中央病院院長

副理事長

堀川 楊

堀川内科・神経内科医院副院長

副理事長 副理事長 副理事長 副理事長 副理事長 副理事長 副理事長

斎藤 博

全国パーキンソン病友の会会長

副理事長 副理事長 副理事長 副理事長 副理事長

氏名

所属等

若林 佑子 日本 A L S 協会新潟県支部顧問

常務理事 常務理事

井浦 正子 元西新潟中央病院看護師長

理事

伊藤 勉

理事

元西新潟中央病院

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

後縦靭帯骨化症患者の会・ サザンカの会
事務局長（～H26)
脊柱靭帯骨化症患者の会・サザンカの会
大平 勇二 事務局長 (H27)
脊柱縦靭帯骨化症患者の会・サザンカの会会長（H28～）

理事

理事

河田 珪子 元まごころヘルプ・うちの実家

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

隅田 好美 (H18～H24)

理事

理事

理事

理事

理事

理事

田澤 義雄 新潟 S C D マイマイ副会長

理事

理事

理事

理事

理事

茅根 孝子 西新潟中央病院

理事

新潟県低肺機能者の会・はまなす会幹事(H18～H21)
新潟県低肺機能者の会・はまなす会会長
永島 日出雄代理 (H22)新潟県低肺機能者の会・ はまなす会会長(H23～）

理事

理事

理事

理事

理事

星野 京子 新潟県職員保健師会

理事

理事

西新潟中央病院神経内科神経部長（H18～H26)
臨床研究部長・ 神経部長（H27～）

小池 亮子 西新潟中央病院

理事

理事

常務理事 常務理事 常務理事 常務理事 常務理事 常務理事

理事

副理事長

理事

理事

理事

理事

理事

新潟大学歯学部口腔生命福祉学科准教授
大分大学大学院福祉社会科学研究科教授 (H25～)にいがた膠原病つどいの会代表（H19～
H23)
小池 容子 にいがた膠原病つどいの会会長（H24～
H25)にいがた膠原病つどいの会副会長 (H26
～）

理事

理事

理事

理事

近藤 隆春 西新潟中央病院理学療法士長

理事

理事

理事

理事

平田 良作 長岡難病友の会会長

理事

理事

理事

理事

松永 秀夫 新潟県視覚障害者福祉協会理事長

理事

理事

理事

理事

理事

理事

池津 治子 新潟県職員保健師会会長

川室

副理事長 副理事長 副理事長

理事

新潟県医師会理事・ 高田西城病院院長(H20～H21)
新潟県医師会会員・ 高田西城病院院長
優 (H22～H23)
新潟県医師会会員・高田西城病院理事長(H24～）

理事

139

理事

理事

理事

平成 20
年度

平成 21
年度

平成
22-23
年度

平成
24-25
年度

平成
26-27
年度

平成
28-29
年度

日本プラダ—・ウィリー症候群協会事務局長（H20～H22)
日本プラダ—・ウィリー症候群協会副理事長（H23)
日本プラダ—・ウィリー症候群協会副理
庄司 英子 事長兼事務局長(H24～H25)
日本プラダ—・ウィリー症候群協会理事(H26～H28)
プラダー・ウィリー症候群協会新潟「有志の会」（H29～）

理事

理事

理事

理事

理事

理事

新潟大学工学部福祉人間工学科教授(H20～H28)
新潟大学工学部人間支援感性科学
プログラム教授（Ｈ29 ～）新潟市障がい者 IT サポートセンター
センター長（H20～）

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

理事

久住 由和 新潟県の難聴新生児・家族の支援のあり

理事

理事

内藤 晴子 新潟県職員保健師会会長

理事

氏名

所属等

平成 18
年度

平成 19
年度

1

林 豊彦

矢坂 陽子 新潟県職員保健師会会長
織田 孝

日本 ALS 協会新潟県支部事務局長

金子 誠一 新潟 SCD マイマイ会長
川上 司

西 新 潟 中 央 病 院 理 学 療 法 士 長（ H 2 4 ～H28)
さいがた医療センター理学療法士長(H29～）
新潟県立看護大学地域生活看護学地域

平澤 則子 看護学科教授

元下越教育事務所次長

方研究会事務局長 (H29～）

新潟県職員保健師会会長・村上地域振興

富山 順子 局健康福祉部地域保健課長

理事

野水 伸子 にいがた膠原病つどいの会会長

理事

犬飼美智代 全国心臓病の子どもを守る会新潟県支部

理事

支部長

２． 監事
氏名

所属等

平成 18
年度

村澤 廣一 西新潟中央病院

監事

遁所 直樹 自立生活センター新潟事務局長

監事

平成 19
年度

平成 20
年度

平成 21
年度

監事

監事

監事

監事

監事

新潟市社会福祉協議会ボランティアセ
ンター所長（～H23)
新潟市西区社会福祉協議会事務局長補佐
高橋 桂子(H24～H25)
新潟市中央区社会福祉協議会事務局長補佐（H26～）
全国パーキンソン病友の会新潟支部事務局長（H22～H23)
全国パーキンソン病友の会新潟県支部
小林 雅弘 会長 (H24～H27)
全国パーキンソン病友の会新潟県支部
支部長（H28～）

平成
22-23
年度

平成
24-25
年度

平成
26-27
年度

監事

監事

監事

監事

監事

監事

十日町地域振興局健康福祉部部長 (H28)松田 英世 新潟県福祉保健部医師・看護師職員確保

平成
28-29
年度

監事

監事

対策課課長（H29～）

３． 顧問
氏名

上村 憲司

所属等
新潟県県議会議員 (H18)新潟県津南町町長（H22.7～）

平成 18
年度

平成 19
年度

平成 20
年度

平成 21
年度

平成
22-23
年度

平成
24-25
年度

平成
26-27
年度

平成
28-29
年度

顧問

顧問

顧問

顧問

顧問

顧問

顧問

顧問

140

Ⅳ

写真・記事で振り返る 10 年のあゆみ

141◆写真で振り返る 10 年のあゆみ< 開所まで >難病相談支援センター 開所予定場所見学会（平成 18 年 10 月 31 日）

篠田新潟市長に道路環境整備を陳情（平成 18 年 11 月 24 日）

新潟県難病相談支援センター開所式（平成 19 年 2 月 9 日）

来賓ご祝辞
上村憲司 県議会議員
ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク
西澤正豊理事長挨拶

来賓ご祝辞
泉田裕彦新潟県知事
142

来賓ご祝辞
土屋俊晶 西新潟中央病院院長

< 第１３回全国難病センター研究会 >（平成 22 年 3 月 13 日 新潟市万代市民会館 )第 13 回全国難病センター研究会 交流会（ホテルオークラ新潟 )全国から患者会他関係者が大勢集いました<５周年記念フオーラム >（平成 25 年 5 月 26 日 新潟ユニゾンプラザ )ご支援いただいた方々に感謝状贈呈

さわやか福祉財団理事長・弁護士 堀田力氏の講演「震災が呼び起こした助け合いの絆」

患者会の展示コーナー 県民の皆さんに見ていただきました143

< 第１０回総会記念講演 >（平成 28 年 5 月 28 日 西新潟中央病院 )堀川内科・神経内科医院

堀川楊先生

副理事長として長い間ありがとうございました<１０周年記念事業 >（平成 29 年 6 月 10 日 西新潟中央病院 )記念講演 伊藤たてお氏( 日本難病・疾病団体協議会理事会参与）
患者会活動に元気の出るお話をいただきました

10 周年記念感謝状贈呈
独立行政法人西新潟中央病院
内山院長に感謝の意を表わしました< 新潟難病サポートプロジェクト >自動販売機寄付金の支援に対し、感謝状で謝意を表しました（平成 27 年 2 月 25 日）
144

< 難病相談支援センターでは様々な事業を行ってきました >難病パソコン入門教室
みなさん頑張ってます( 平成 26 年 6 月 19 日）

患者会との懇談会
障害者総合支援法について勉強しました( 平成 25 年 7 月 27 日）

難病の人のための障害年金相談会( 平成 26 年 11 月 15 日）

医療講演会
佐渡で小池亮子当センター長より「パーキンソン病について」のお話（平成 27 年 9月12 日）

医療講演会
済生会新潟第二病院
本間照先生から「潰瘍性大腸炎について」
新潟市保健所と共催、100 人の参加がありました( 平成 27 年 7 月 25 日）

平成 27 年度
第 56 回日本神経学会学術大会
ポスター発表「茶話会」からピアサポートへ〜難病患者支援の実践〜（平成 27 年 5 月 20 日）

145

難病 IT コミュニケーション支援講座
スイッチの作成実習や支援機器を実際に操作したり（平成 28 年 9 月 4 日）

難病従事者研修会
難病の人のための就労・生活支援セミナー「神経難病療養者の意思決定と意思決定支援」 就労支援関係者からと、新潟ハローワークに配置された
難病患者就職サポーターの群馬県立県民健康科学大学の飯田苗恵先生のミニ講義と個別相談を行いました
講演とグループワークを行いました( 平成 28 年 10 月 1 日）
( 平成 28 年 11 月 10 日）

難病出前教室
新潟県立三条東高等学校にて、医療専攻コースの生徒さんが熱心に聴いてくれました( 平成 29 年 2 月 9 日）

146

難病ピア・サポーター養成講座
平成 29 年度の新規事業で 4 回、一生懸命勉強しました！
( 平成 29 年 8 月 5 日）

難病就労支援機関連絡会議
新潟労働局と新潟ハローワーク難病患者就職サポーターからのお話と情報交換を行いました( 平成 29 年 7 月 18 日）

茶話会「病気の悩みを共感してもらえる」「生活の情報交換」の場です
世話人の皆さんががんばってます（平成 28 年 10 月 22 日）

147◆記事で振り返る 10 年のあゆみ
新潟日報 2006 年 1 月 14 日付

新潟日報社提供148

新潟日報2006年1月31日付 新潟日報社提供

149

新潟日報 2006 年 2 月 25 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2006 年 8 月 4 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2006 年 8 月 28 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2006 年 12 月 1 日付

新潟日報 2007 年 2 月 10 日付

150

新潟日報社提供

新潟日報社提供

新潟日報 2007 年 6 月 19 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2007 年 9 月 24 日付

151

新潟日報社提供

新潟日報 2007 年 12 月 25 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2008 年 2 月 16 日付

152

新潟日報社提供

新潟日報 2008 年 8 月 12 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2009 年 7 月 7 日付

153

新潟日報社提供

新潟日報 2009 年 9 月 24 日付

154

新潟日報社提供

新潟日報 2010 年 2 月 16 日付

新潟日報社提供155新潟日報 2010 年 3 月 11 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2012 年 7 月 13 日付

156

新潟日報社提供

新潟日報 2013 年 6 月 4 日付

157

新潟日報社提供

新潟日報 2017 年 6 月 6 日付

158

新潟日報社提供

新潟日報 2017 年 6 月 6 日付

新潟日報社提供

新潟日報 2017 年 6 月 14 日付

159

新潟日報社提供

ご相談●電話相談：相談支援員がご相談をお受けします。 月～金曜日午前10時から午後４時まで(祝日及び12月29日から１月３日までを除く)●面接相談：当センターにおいでいただいてご相談をお受けします。事前に予約をお願いします。
●メール相談など：Eメール、郵便等によるご相談をお受けします。

アクセス
日本海
西新潟中央病院前◆自動車
北陸自動車道 新潟西 I.C 経由
黒埼 I.C より 15 分

コンビニ
国道４０２号

西新潟中央
病院前

GS

西新潟
中央病院

Ⓐ 有明線
小針十字路

◆電 車
JR 越後線 「小針駅」 下車 15 分、
タクシー 3 分

Ⓑ

西大通り

小針十字路

西小針線
小針駅

コンビニ

市役所

信濃

越後線

〔
〕

小針小学校

川

◆バ ス
Ⓐ有明線
有明経由 信楽園病院、 グリーン団
地前、 内野行き→西新潟中央病院前下車 徒歩約 2 分

バス
始発

新潟駅

〕
〔

アピタ

GS

至巻

新潟バイパス
至新発田

新潟西
I.C

長

上越新幹線

Ⓑ西小針線
西小針経由 信楽園病院、 新潟大学、 内野行き→小針十字路下車 徒歩約 10 分

至村上方面
新潟中央 日本海東北自動車道
I.C
磐越自動車道

至

黒埼
I.C

国道８号

車道
自動
北陸 岡

ス

新潟西バイパ

至会津

編集後記
平成 28 年度の事業報告書をお届けします。 このたびの報告書には、 新潟県難病相談支援センターの 「10 年のあゆみ」
を合冊として編集いたしました。
5 周年の記念誌はセンターの設立、 運営にかかわっていただいた関係者の皆様の寄稿を中心とした編集でしたが、 「10年のあゆみ」 は主にセンターで行ってきた相談支援や事業の実績をまとめました。
改めてみますと、 この平成 28 年度事業報告書と 「10 年のあゆみ」 の中には、①新潟における難病患者 ・ 家族の支援の取り組みの歴史 ( 堀川先生の講演 )、②センターの現状と課題と方向性 ( 西澤理事長 ・ 小池センター長の言葉、 第 57 回日本神経学会学術大会メディカルスタッフポスターセッション発表 )、③大きな視点でのこれからの課題と方向性 ( 伊藤さんの記
念講演 )、④外部からみた活動の評価 ( 新潟日報社記事 ) など、 「あゆみ」 と 「これから」 がバランスよく確認することのできる一冊になったのではないかと思っています。 そういった意味でも関係者の皆様にご活用していただければ幸いです。
平成 30 年度からはセンター運営に政令指定都市である新潟市にも参画していただくことになります。 また、 NPO 法人の役員改選も予定しており、新しい 「あゆみ」 が一歩づつ着実に進むよう、皆様のさらなるご支援、ご協力をお願いいたします。
編集に当たりましては、 10 年余の情報ですので、 記載漏れや誤りがあると存じますが、 お許しいただきたいと思います。
おわりに、 快く原稿の確認をしていただいた関係各位、 資料整理をお手伝いいただいたボランティアの皆様、 そして編集にご協力いただいたすべての皆様に心から感謝申し上げます。 ありがとうございました。

160