2019 年・令和元年号
神奈川県横浜市中区南仲通 3-30
特定非営利活動法人
コーポレートガバナンス協会
難病や障がいを持つ子どもや親を支援する

第 20 回北川奨励賞
・平成 31 年 3 月に贈呈式・活動発表会を開催
・20 回を記念してこれまで受賞した団体へ募集先限定案内
・応募頂いた 45 団体から 20 団体が受賞
受賞団体の皆様と北川理事長

1

「第 20 回北川奨励賞贈呈式・活動発表会」について、3 月 17 日(日)11 時から東京都千代田区永田町のアイオス永田町会議室（東京都千代田区永田町 2-17-17）において開催されました。 当日は当協会の理事・監事を始めとしご招待者を含め 35 名が参加しました。
また、各受賞団体の活動発表の後、出席者全員で懇談会を開催し、交流を行いました。

北川奨励賞は、これまで 19 年にわたり延 128 団体・個人の方々に「難病や障がいをもつ子参加された全員がそれぞれの立場から各団体の活動に対して思いや感想などを話さども達とその家族に対して、社会医学的な実践、セルフヘルプ活動、又はボランティア活動をれ相互に理解を深めることができました。
進めている小規模な団体・個人の活動を対象に、北川奨励賞として奨励金を授与する」との趣旨にもとづき贈呈してまいりました。
今回は 20 回を記念して｢これまで受賞された団体がそれ以後どのように活動されたのかをご報告頂くとともに次年度の活動について支援すること｣を目的として受賞された団体からご応募頂き選考する「募集先限定」応募とすることといたしました。
平成 30 年 11 月末に当協会が連絡先を把握している団体に郵送で案内し平成 30 年 12 月 3 日
より平成 31 年 1 月 11 日まで応募を受け付けました。
また平成 30 年 12 月 1 日より当協会のホームページに掲載するとともに、「全国の都道
府県社会福祉協議会や政令指定都市の社会福祉協議会」に募集先限定応募の案内を送付し所在地の団体にご連絡頂くとともに住所が不明の団体についてもお問合わせをさせていただきました。当協会へのご協力に改めて感謝申し上げます。
これまでの受賞団体へのご案内および応募頂いた団体、選考結果受賞団体数は次の通り。
北川賞年度別受賞団体・募集案内団体・応募団体数
年度
回数
受賞団体 案内団体 応募団体 20回受賞団体
1999年
第1回
4
2
1
1
2000年
第2回
4
1
1
0
2001年
第3回
6
4
3
2
2002年
第4回
6
1
1
0
2003年
第5回
8
3
1
1
2004年
第6回
7
4
1
1
2005年
第7回
8
5
2
0
2007年
第8回
6
6
1
0
2008年
第9回
7
7
2
1
2009年
第10回
6
6
1
1
2010年
第11回
8
8
3
0
2011年
第12回
7
7
2
1
2012年
第13回
5
5
3
1
2013年
第14回
8
8
2
1
2014年
第15回
8
8
5
3
2015年
第16回
8
8
6
2
2016年
第17回
7
7
5
3
2017年
第18回
8
8
3
1
2018年
第19回
7
7
2
1
計
128
105
45
20
重複受賞団体含む

2019年

第20回

※94
※実案内団体45

20※2006 年度は実施団体が当協会に変更され実施時期を 2007 年度に変更したため年度が繰り上がってます。
2

第 20 回北川奨励賞・受賞団体は次の団体です。

団体
名
1 日本二分脊椎症協会
2 アンジェルマン症候群児の親の会 エンジェルの会
3 京大病院小児科ボランテイアグループにこにこトマト
4 CHARGEの会
5 和歌山県難病の子ども家族会
6 こすもす（ルビンシュタイン・テイビ症候群児者親の会）
7 江東区肢体不自由児者父母の会カリヨン
8 子どもと家族・関係者の集まり ポン太クラブ
9 特定非営利活動法人いきもの語り
10 ２２HEART CLUB11 特定非営利活動法人奏海の杜
12 特定非営利活動法人おれんじの会
13 特定非営利活動法人日本マルファン協会
14 特定非営利活動法人そらいろプロジェクト京都
15 すまいるん♪
16 スマイルコレクション
17 ファブリー病・ライムゾーン病患者支援団体 Fabry NEXT
18 独立行政法人 国立病院機構 三重病院
19 ドラベ症候群患者家族会
20 ケセラセラ

所在地
大阪府
和歌山県
京都府
神奈川県
和歌山県
神奈川県
東京都
宮崎県
愛知県
大阪府
宮城県
山口県
三重県
京都府
福岡県
埼玉県
愛知県
三重県
東京都
長野県

・受賞団体には一律 10 万円を活動費として助成することとし、選にもれた団体には 5 千円のクオカードを活動費の一部として助成しました。

■ 受賞団体活動発表会
受賞団体を代表して 5 団体より活動報告を頂き他の 15 団体については団体の紹介とパワーポイントによる要点のみの報告をお願いさせていただきました。なお、受賞団体の順に内容の一部抜粋を掲載いたします。

3

日本ニ分脊椎症協会

前代表

木原久様

二分脊椎症の症状

日本二分脊椎症協会

 脳神経外科
水頭症、キアリ奇形、脊椎係留症候群、脊椎空洞症
 泌尿器科
排尿排便障害（導尿・摘便・浣腸・洗腸など）
 整形外科
下肢機能障害（動作や知覚の麻痺）前弯、後弯、側弯
 眼科
斜視など
 外科
鎖肛
 小児神経科
発達障害など

創立 １９７２年
会長
宇佐美 珠江発表者 木原 久（前会長）
平成３１年３月１７日

成り立ち

現在の状況

 １９７２年 大阪で「脊椎披裂を守る会」として発足
 １９７４年 東京で初めての集会
「全国脊椎披裂（二分脊椎）症者を守る会」発足
 １９７５年 機関紙「道」第１号発刊
初めての全国集会
 １９８３年 「全国二分脊椎症児者を守る会」と改名
 １９８４年 第１回二分脊椎研究会
 １９９３年 財団法人日本二分脊椎・水頭症研究振興財団発足
 １９９６年 「二分脊椎（症）の手引き――出生から自立まで」
 １９９９年 「日本二分脊椎症協会」と改名
 ２０００年 「二分脊椎ファイル」作成
 ２００４年 「手引き」改訂版発行

 現在会員数は１１００名
 機関誌「道」の発行
 二分脊椎症の手引き発行（￥２，０００）２０１４年改訂版
 電話相談（月２回、HPによるｗｅｂ相談受付）
 厚生労働省精神・神経疾患研究委託 協力
 日本二分脊椎研究会のお手伝い 日本二分脊椎・水頭症研究振興財団のお手伝い 各支部への支援協力
 絵本、かるた、ガイドブック、講演ＤＶＤの配布
 ホームページ開設
http://sba.jpn.com/

北川奨励賞受賞当時の活動

二分脊椎症協会からの提言

 平成１１年度当時は会員数約２０００人を有し、地方の小さな親の会が集まり、会の本部活動も充実している時期で、文部科学省、厚生労働省へ多くの要望を提出しその後、障害者基準の改訂の際は“ぼうこう・直腸障害３級”への要望も成し遂げました。

 医療費助成に地域格差はあってはならない。
東京の港区、千代田区に生まれるお子さんは、中学生、高校生まで医療費は０円です。しかし、他の自治体はどうでしょうか？交通の便が良い首都圏が優遇されて、交通手段が少ない地方が冷遇されている現状は障がいを持つ者達へは医療費の助成が足りないのは行政の怠慢と考える。

 二分脊椎症研究会（学会）へも参加し多くの医療関係者からの助言を頂き、症者、親、協会も飛躍の時期でした。

 平成１１年度第１回の受賞を賜り、『二分脊椎症ファイル』の製作費用に活用させて頂きました。

 今、生まれて来る障害のある子どもをどうするか？

 二分脊椎症ファイルとは生後からの医療記録を医師、関係者に記入して頂く事で、その症者の生い立ちを記録し、何処でも適正な医療を受ける手段として活用されておりました。
 特に障害者年金申請時には大変役に立ったという声を会員から頂きました。

１／３０００人の割合で二分脊椎のお子さんは誕生しています。しかし、それを支える社会インフラは当協会も含め活動は沈滞しており、今生まれるお子さんを援助する物、人が不足しつつあり今後大きな課題と言える。

4

アンジェルマン症候群児の親の会

会長 山本 智敏 様

アンジェルマン症候群児親の会

エンジェルの会の目的• アンジェルマン症候群児とその家族が幸せに生きていくために、情報交換や交流をし、この病気を知ってもらい、少しでも治療、研究が進むように啓発を行うことを目的としています。
• 代表者 山本智敏
• 発足とその歩み 1998年4月 発足•
アンジェルマン症候群児の家族が集まり交流を始める。
• 所在地 和歌山県橋本市• 会員数 380家族（2019.3現在）全国• Webサイト http：//angel-no-kai.com

エンジェルの会

所在地：和歌山県橋本市
設立： 1998年4月
代表者：山本智敏

助成金によって広がった活動

アンジェルマン症候群とは• 平成29の320家族から380家族に。
• （平成13年は約100家族）– １．１５番目染色体長腕近位欠損– ２．どんな病気か– ＊重度の発達の遅れ– ＊てんかん– ＊言葉がほとんどでない・・・でも、理解している– ＊側わん・・・緊張が強く、４５度以上では手術も＊多動、興奮しやすい ＊よく笑う（笑ってはいけないときも）＊動作がぎこちない＊よだれが多い＊水がすき＊睡眠障害！！
＊人が大好き！！
＊問題行動・・つばを吐いたり、髪の毛を引っ張ったり、たたいたり
これは、なにかを訴えているため
etc

会員が増えたことにより、全国各地域での活動が盛んになった。病気への正しい理解が進んだ。治療研究の重要性が理解され、世界のアンジェルマン症候群家族会と連携する会の同盟国となる資金の寄付を集められた• 国から研究者に治療研究費が認定♥エンジェルの会を応援してくださる方がいる！

エンジェルの会からの提言

今回の助成金の使用計画• 平成13年、29年に北川奨励賞を頂いたお陰で、• アンジェルマン症候群の患者家族の支援を目的に「アンジェルマン症候群AtoZ」の発行を助成により行います。

小さなエンジェルの会はこのように活発な活動をこれまで行うことが出来ました。ありがとうございました。
• 子供たちに、難病や障がいがあっても、家族、支援者など初めてこの病気の子どもたちに関わる方々も安心出来る様なサポートの冊子。「アンジェルマンのすべて」をリニューアル。

いきいきと輝いて家族が幸せに暮らして、安心して死んでいける社会になりますよう。ご支援をお願い致します。

5

京大病院小児科ボランティアグループ
にこにこトマト代表 高谷 恵美 様

にこにこトマトについて

京大病院小児科ボラン
ティアグループ••

にこにこトマト••

にこにこトマトは京大病院に入院している子どもたち、そして
２４時間付き添いで入院をされている保護者の方々に楽しく豊かな時間を届けるボランティア
グループです。

•

発表者・代表•高谷恵美•

団体の現在の活動内容


北川賞受賞当時の活動
 受賞した当時は活動8年目の頃で、この頃はまだ前

京大病院小児病棟のプレイルームという場所に、様々なスキルを持ったメンバーが訪れ、子どもたちと保護者の皆さんが入院中でも楽しんでもらえるようなレクレー
ションを行う。内容は音楽療法、工作、絵本の読み聞か
せ、絵画、アクセサリー作り、大道芸、プラネタリウムなど多岐にわたる。・・・・・平日のほぼ毎日

ブックトラックに本を載せ、病棟内を回り本の貸し出
し・・毎火曜日



病室から出れない子どもたちの為の工作キット製作・・
毎水、木曜日

会報発行・・・・年４回、１０００部発行。



保育や看護の学校への活動普及の為の講演

代表者 高谷恵美
所在地：京都市左京区聖護院川原５４京大病院ボラン
ティア控室内
設立： １９９５年２月２５日
発足とその歩み
創設者が子どもの入院をきっかけに退院後より病児への遊びのボランティアを発足。当時１５名から始まった活動は現在２４年目に入り、２０周年を機に現代表が就任。
所在地 京都市左京区聖護院川原５４京大病院 ボラン
ティア控室内
会員数 ７４名（2018年度）
Webサイト 「にこにこトマトスタッフブログ」,
Facebook

代表の自宅が事務局でした。自宅に溢れた活動に必
要な四季折々の道具や寄贈品を置く倉庫をようやく病院内にお借りすることができました。
 プレイルームでの活動に加え、病室を訪ねる「にこトマ文庫」が始まりました。

今回の助成金の使用計画

にこにこトマトからの提言
 病室から出られない子どもたち用に活動が始まって２３年が経ち、発会当時の目的「子どもたちへ楽しい時間をお届けする」はそのまま受け継がれ、「工作キット」事業を始めています
ので主に画用紙などの消耗品、包装袋などに使わせて頂きます。

活動に関心のある方も増えました。「病児」への関心は安定の時期に入っているとは思いますが、現在は「付添入院をする保護者」への関心、理解を得ようと少しづつ ハロウィンやバレンタインなどの季ではありますが、機会がある毎に訴えており、実際、２

節ごとに制作する手作りカードに添えるプレゼントを購入させて頂きます。

４時間付き添っている保護者へのハンドマッサージの導入も行いました。


今後は今まで手を付けれずにいる「病児きょうだい」た
ちへの支援が当病院でも増えることを願います。

6

CHAREGE の会

代表 田畑 真由美 様

代表 水澤 幸子 様
ハイリハキッズ

代表 中村千穂 様

CHARGEの会について

CHARGE（チャージ）の会• 代表者 田畑真由美• 発足とその歩み
1997年 2月 5家族で発足
1997年 4月 会報第1号発行 （以降年2回発行）
2001年8月 第1回 CHARGEの集い開催 （以降年1回開催）
2003年3月 米国よりCHARGE症候群の研究者を招聘、講演会を開催以降、毎年夏の集いを全国各地で開催• 事務局所在地 神奈川県
• 会員数 １６０家族（2019年2月現在）• Webサイト http://charge.step.raindrop.jp/

この会は、CHARGE症候群と診断された患児・者 と家族の会です。同じ立場の人同士、横につながることで情報の交換、共有をすることを目的としています。

事務局所在地： 神奈川県
設立： 1997年2月
代表者： 田畑真由美
発表者： 同 上

北川賞受賞当時の活動

助成金によって広がった活動• 当時の活動の悩み会の運営に携わる者も患児をもつ親である
ため、事務作業等の負担が大きかった。
集い開催にかかる費用負担が大きかった。
• 助成金によって行った活動
年2回発行の会報制作を外部委託し、会員の負担減を実現した。
より充実した集いを開催することができた。

助成金をいただき、より充実した集いを開催することができました。

今回の助成金の使用計画

CHARGEの会からの提言

医療・教育関係者の参加が増え、子ども達を支援してくださる方々のネットワークを築くことができました。
国から小児慢性特定疾患と指定難病の認定を受けることにつながりました。

・集い開催費用に充当。

毎年会員が集まる場所の選定に苦労します。

・会の運営に携わるのも患児をもつ親であるため、事務作業等の負担を減らすことを目的とし、助成により会報の制作を外部により多く委託。

特に、来年２０２０年は東京オリンピックが開催されるために、既に大規模会場は予約困難で、例年以上に厳しい状況です。
民間企業や大学など大きな設備を有する団体
から、会議室や講堂など貸していただければ有難いです。集いは基本的に休日開催なので、業務に支障があることはないはずです。

7和歌山県難病の子ども家族会
代表

会長

武内優子

篠田 秀樹 様和歌山県難病の子ども家族会の目的

和歌山県難病の子ども家族会• この会は、和歌山県内に支部または連絡会がある小児難病の患者・家族会が、情報交換により互いに助け合い、啓発活動を通して、
病気の子どもたちが安心して暮らせる体制づくりを目指し、結成されました。

代表者 会長 武内 優子

2018年現在、10疾患11の会が入会
所在地 和歌山県和歌山市
会員数 約260名（2018年現在）• 会員相互が連絡し、助け合い、励まし合い、
医療制度の改善と社会保障の拡充のため活動することを目的としています。

所在地：和歌山県和歌山市
設立： ２０００年３月
代表者：会長 武内 優子
発表者：武内 優子

現在の活動内容

現在の活動内容①『輝け・病気の子どもたち！リゾートキャンプ』の開催②『和歌山県難病の子ども家族会学習会』の開催• 2002年から実施（今年で16回目）• 2018年 参加者16家族45名、ボランティア142名• 1泊2日で、親は交流会や学習会に参加し、子ども（きょうだいも含む）はボランティアといろんな遊びを楽しみました。

• 難病等長期療養児についての知識を深めてもら
うための学習会• 2018年度 参加者60名（病気の子どもとその家族、保健、医療、福祉、教育関係者等）• キャンプを支援するボランティアが企画・運営に大きな力を発揮しています。

今回の助成金の使用計画

北川賞受賞当時の活動

第17回『輝け・病気の子どもたち！リゾートキャ
ンプ』を開催します。
• 2019年9月7日～8日予定• 2004年、北川賞受賞• 当時、2002年から実施してきた『輝け・病気の子どもたち！リゾートキャンプ』の開催について、会場費やボランティアの宿泊費など、活動資金の確保に悩んでいました。

• 病気や障害の違いを越え、子どもたちがボラ
ンティアと一緒に楽しく過ごし、様々な非日常を体験する機会とします。

• ご支援いただいた助成金によって、キャンプを開催できました。ありがとうございました。
• 参加者57家族157名、ボランティア138名

以上の活動を助成により行います。

8様こすもす(ルビンシュタイン・テイビ症候群児親の会）
この会は、同じ悩みを持つ患者・家族・支援者と交流・情報交換を行い悩みを軽減し合冊子担当
小宮 幸次 様

「こすもす」の現在の活動内容

こすもす①交流会（宿泊または日帰り） 1回/年
専門の医師・理学療法士による講義
保護者同士の情報交換
患者・兄弟の交流②成人期懇談会 1回/年
保護者のみの情報交換③こすもす通信の発行：4回/年④ホームページの運営⑤メーリングリストでの交流

ルビンシュタイン・テイビ症候群児者親の会
所在地： 東京都江東区
設立 ： 1994年9月
代表者： 浮所ひと美
会員数: 129家族 127名（2018年現在）
Webサイト

http://2st.jp/Rcosmos⑥冊子発行：会員・医療従事者への配布⑦学会参加： シンポジウム出席、 患者会ブース出展⑧研究への協力

北川賞受賞当時(平成19年)の活動

助成金によって広がった活動

助成金によって行った活動：冊子の作成

冊子の作成➡①新規入会者に配布→幼少期の子どもをもつ親の将来への不安等の解消『思春期・成人期』 追加配付
→日々をより豊かに生活し成長していくための糧としてほしいルビンシュタイン・テイビ症候群Q&A②医療従事者に配布→医療者の認知拡大→診断患者数の増加→こすもす会員数の増加
1994年 発足当時 4家族→2018年 現在 129家族 に増加

ルビンシュタイン・テイビ症候群Q&A
思春期・成人期

助成金によって広がった活動

今回の助成金の使用計画③行政の変化
冊子の残数が少なくなったため、新冊子の印刷発行を目的としてルビンシュタイン・テイビ症候群 難病指定

（102）

①情報更新のための患者アンケート作成・送付②上記を組み込んだ新冊子の印刷・発行
以上の活動を助成により行います。

9

ドリームキャッチャー改め「江東区肢体不自由児父母の会
カリヨン」

代表

松井 多美子 様

団体の目的
障害を持つ子供の保護者同士が、様々な課題を共有しながら知恵を出し合って行こう。
One for all,all for one

発足とその歩みドリームキャッチャーとして墨東特別支援学校の有志保護者でプール活動やレクリエーションを行うサークルとして発足
２０１２年４月に江東区肢体不自由児者父母の会カリヨンと名称を改め東京都肢体不自由父母の会連合会に加入して地域福祉団体として活動を広げています。

一人はみんなのために、みんなは一人のためにという言葉を大切に支え合う地域生活を目指して活動しています。

所在地：江東区
設立： ２０１２年/４月
代表者：松井多美子
発表者：松井多美子

団体の現在の活動内容

北川賞受賞当時の活動• 会報発行• 学習会・研修会・スポーツ推進• 宿泊キャンプ
• クリスマス会• 施設見学• 行政との関わり（懇談・ヒアリング・要望）• 当時はサークル活動的にプール活動などレ
クリエーション中心に助成もなく活動をしていたので不定期で活動内容も狭い範囲でしか企画をできなかった。
• 北川賞の助成で初めて自然体験をテーマに
ボランティアを募り宿泊キャンプを行うことができました。

• 東肢連・全肢連開催の研修会・全国大会への参加

助成金によって広がった活動

今回の助成金の使用計画• 全肢連の全国大会への参加（９月福島大会）• 宿泊キャンプの開催（１１月に予定）• クリスマス会の開催• 助成金で初めて宿泊キャンプを行ってボラン
ティアの協力を得られたことで家族間の中で支え合う気持ちが広がり、仲間づくりをしていく大切さを実感できました。

今後の支援で必要な事・・• 宿泊キャンプを起点に仲間で活動を広げてもっと地域で自分たちのことを知ってもらいたいと言う気持ちが強くなり、他の地域ともつながりたいと福祉団体へとつながって行きました。

• 肢体不自由児者が便利に活用できるバリアフリー
情報やバリアフリー施設情報を共有できる仕組み• ボランティア登録サイトなど各団体が共有できるも
の等・・

10

こどもと家族・関係者の集まり ポン太クラブ部長

門之園 薫 様子どもと家族・関係者の集まり

ポン太クラブ

活動内容

障がい児、不登校児さんを中心に、ご家族やボランティアが集
まり、様々な活動をしています• 遊びの交流会「ポン太キッズ」• 学習支援塾「ポン太塾」• 絵画教室「楽描・らくがき」• お母さんたちの茶話会• 講演会、学習会• 講師活動• メールでの情報提供

子ども達の障がいや診断の有無、種類、程度はばらばらで、いずれかの方向に限定されていません。
所在地：宮崎県都城市
設 立：２００６年４月
代表者：外山 明美
発表者：門之園 薫

北川賞受賞当時の活動
第12回

受賞

助成金によって広がった活動「学習会」8回• 都城市内の幼保園・小・中・高にチラシ

障がいのある子どもを育てていく地域づくりを目指して遊びの交流会「ポン太キッズ」
学習支援塾「ポン太塾」
お母さんたちの茶話会
講演会、学習会
講師活動
メールでの情報提供

配布によりポン太クラブの存在を広く知ってもらえた（仲間作り、情報提供、相談も増える）• 様々な講師と学習内容により障がい理解に繋がっている（様々な講師・機関との連携など）

現在は、絵画教室が増えました。

誰もが笑顔でいられる場所として今回の助成金の使用計画

大切に使わせていただきます！

• 絵画教室「楽描・らくがき」
第2・第4（金）19:00-21:00

年24回• 都城市総合文化祭など、作品出展
講師謝金、ボランティア謝金
会場費、活動保険など

11特定非営利活動法人いきもの語り理事

ハイリハキッズ

代表 中村千穂 様

12

武内 恵美 様

22HEART CLUB代表 早川 幾代 様

ハイリハキッズ

22

HEART

代表 中村千穂 様CLUB

22ｑ11.2欠失症候群とは～22q11.2欠失症候群の子どもとその親が集うサークル～★ 22番目の染色体の長腕（ｑ）の11.2という部分に微細欠失がある先天的な染色体異常★ 4000人～5000人に1人★ 主な合併症は、
先天性心疾患、口蓋の異常、学習障がい、免疫不全、
低カルシウム血症、摂食障害、腎奇形、難聴、成長ホ
ルモン分泌不全、自己免疫疾患、骨格異常、発達遅滞、精神疾患など多岐にわたる★ 診断となる検査方法の確立は1991年★ 難病指定203

22ｑ11.2欠失症候群の子どもとその家族に対する社会的理解および会員相互の情報交換、交流をはかることを目的としています。

所在地：大阪設立：2001年1月
代表： 早川 幾代

2019.3.17

2019.3.17

活動内容

北川賞助成金★ 会員相互の交流
会員専用のSNSサイト、交流会など

22ｑ11.2欠失症候群や特徴的な合併症の解説、
先輩ママからのメッセージ、22HCの活動案内をまとめた小冊子を作成し、医療機関等へ送りたい★ 会員への情報提供
定期だより（年４回発行）、メールマガジン配信、講習会など★ 社会的な理解促進★ 診断されたばかりの方が疾患を理解するのに役立つ資料の作成

医療関係者のセミナー等での発表
医療関係学会での患者会展示ブースへの参加★ 入園や就学の際に疾患の説明にもなる資料★ 会の運営★ 22q11.2欠失症候群の子どもを育てた経験のある私たちから、告知を受けたばかりの保護者の方へのプレゼント

メーリングリスト（ML）を使った会議
スタッフミーティング2019.3.17

2019.3.17

22q11.2欠失症候群

今回の助成金の使用計画～22q11.2欠失症候群の子どもとその親のために～
22q11.2欠失症候群や合併症、医療や療育、子育てについてまとめた
小冊子を作成することができました。

22q11.2欠失症候群の子どもと家族のための懇親会の開催と記念誌の作成★ 指定難病でもあり、全国に点在する会員が顔をあわせ、交流を深めることができる懇親会を開催したい

全国のこども病院、医療、福祉機関
へ送付しました。現在も増刷してご依頼により配布を継続しています。

A5判 16ページ★ 当会アドバイザーの専門医の方にもご協力をいただき、相互理解を深める機会にしたい★ 平成10年にスタートした活動が20年を経過したため、20周年の記念誌を作成したい

関連する学会やセミナ―などに参加させていただき、小冊子をお渡ししてこの疾患の子どもたちや家族への支援を呼びかけています。

皆様のお力添えをいただくことでこの思いを形にできることを心から感謝申し上げます。

2019.3.17

13

2019.3.17

特定非営利活動法人 奏海の杜

理事長 太齋 京子 様

ハイリハキッズ

代表 中村千穂 様14病のため当日欠席されましたが、活動報告を頂いておりましたのでご紹介します。
特定非営利活動法人
理事 長 渡 邉 利 絵 様
前日に急病のため欠席となりました。活動報告を頂いておりましたのでご紹介します。
ハイリハキッズ
代表 中村千穂 様

団体の現在の活動内容

NPO法人おれんじの会について

第５条 この法人は、第3条の目的を達成するため、次の特定非営利活動に係る事業を行う。
• (1) 特定非営利活動に係る事業• 代表者 渡邉利絵
発足とその歩み2007年11月山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会として患者有志４名により発足。
2013年日本難病疾病団体協議会（JPA)に加盟
2015年山口県難病患者団体連絡協議会へ加盟認可
2016年1月NPO法人となる。
• 所在地 下関市秋根南町１-３-１-１１０２• 会員数 26名（2018年現在）••• ①特発性大腿骨頭壊死症患者が必要とする医療・福祉関連情報の収集と提供• ②日本難病・疾病団体協議会(Japan Patients Association：略
称JPA)準加盟団体としての活動• ③山口県難病団体連絡協議会会員としての活動• ④社会に向けての特発性大腿骨頭壊死症をはじめとする難病についての正しい理解を促進する啓もう活動• ⑤全国の難病患者組織との連携により福祉の増進を求める活動• ⑥難病患者の就労の継続や雇用促進を支援する活動

Webサイト http：//ｗｗｗ4.hp-ez.com/hp/yorangeion
ブログ http://blog.canpan.info/orange083/

活動内容

難病患者会の定例会と難病カフェの違い• 患者会• 難病カフェ• クローズド（会員限定）• オープン（外部からの飛び入り参加可能）• 話題の範囲は病気に• 関連したこと• 自己紹介する• 途中で出入りしにくい

特発性大腿骨頭壊死症
ハンドブック作成・配布（PDF)

ピアサポート

防災交流会

会報発行

• 患者でなくとも関心がある人は誰でも立ち寄れる• カミングアウト不要• 出入り自由

難病カフェ「ふくふくカフェ」

RDD2019「難病者アート展」

北川賞受賞当時の活動

エンパワメント

ホームページ・ブログで医療福祉情報の発信

助成金によって広がった活動• 当時の活動の悩み：医療講演会や市民に難病への理解を深めてもらうイベントを開催するにあたっての財源不足

単一の難病患者会組織という立場を超えて多くの疾病当事者団体との連携ができた。
難病患者・家族全てを対象とする交流の場=難病カフェ「ふくふくカフェ」 を始めた。

• 助成金によって行った活動①市民公開講座「股関節の病気と歩行障害」
講師 山口大学整形外科助教 今釜崇医師②世界希少・難治性疾患の日（RDD2016)公認
開催 海峡メッセ下関アリーナ

行政の変化：
山口県の「あいサポート団体認定証」交付。
県難病相談支援センターからピアサポートの紹介が来るようになった。

下関でも難病カフェを。
→ふくふくカフェ

今回の助成金の使用計画• 難病患者・家族のエンパワメントを目的として

ふく• 下関と言えば• 難病・慢性疾患の患者が共有できる医療・福祉情報• 難病カフェのモデルは、なんくるカフェ（北九州）および緊急時対応の基礎知識をまとめたハンドブック（紙媒体）を作成し、公共施設や基幹病院に配布します。

• RDD2020の「難病者アート展」を開催します。

難病相談支援センター（市）・医療関係者の職能団体・いくつもの難病患者会が協働して不定期開催。

• 以上の活動を助成により行います。

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特定非営利活動法人日本マルファン協会
ハイリハキッズ

スタッフ 猪井 綾子 様

代表 中村千穂 様

第20回北川奨励賞贈呈式・受賞団体発表会

マルファン症候群とは？

2019.3.17（日)アイオス永田町 2階会議室1・2• 5,000人に1人の発症率
特定非営利活動(NPO)法人• 常染色体優性遺伝の結合組織疾患

日本マルファン協会• 原因遺伝子は、15番染色体長腕にあるフィブリリン1の変異• 地域・性別・人種による違いはない

所在地：三重県桑名市• 症状は他科にわたり、出方や程度は個人差がある

設立：2007年5月• 類似疾患との鑑別が難しい

代表理事：関 良介

NPO法人日本マルファン協会

北川賞受賞当時の活動

２００７年 NPO法人設立
２００８年 内部組織として、患者と家族のための「マルファンフレンズ」設立• 小児慢性特定疾病・指定難病の説明会や、日本
難病・疾病団体協議会の難病対策会議参加のための交通費• 厚生労働省へマルファン症候群とロイス・ディーツ症候群等の陳情のための交通費• 大阪でマルファン症候群の医療講演会・交流会を開催

会員 ● 患者本人（疑い含む）：マルファン症候群・ロイス・ディーツ症候群● その他：患者の家族・遺族・友人・医療関係者・救急救命士等

以上の費用に助成金を使用させていただきました

北川奨励賞の助成金によって広がったこと今回の助成金の使用計画

2014年に、難病の患者に対する医療等に関する法
律（難病法）が成立。 ⇒5年ごとに見直し
2015年7月から新たな医療費助成制度や就労支
援など総合的な対策が始まり、マルファン症候群等
が指定難病と小児慢性特定疾病になりました！

• 東京都にある「急性大動脈スーパーネッ
トワーク」を大阪府等にも作ってほしい！
⇒行政担当者や医療者と面談を行う• 9月に大動脈デー医療講演会開催！
⇒大動脈解離とマルファン症候群等の啓発をする

患者家族の声を直接厚生労働省に伝えることができ
現在、指定難病だけでも約600名が医療費成を使うことができています。

以上の活動を助成により行います。

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特定非営利活動法人そらいろプロジェクト京都
業務の都合により欠席となりました。活動報告を頂いておりましたのでご紹介します。
ハイリハキッズ
代表 中村千穂 様
NPO法人そらいろプロジェクト京都https://www.sora-pro.jp/

ＮＰＯ法人そらいろプロジェクト京都

所在地/京都府京都市伏見区
活動開始/2008年４月

２００８年

訪問カットピース スタート

２００９年

ママにもできる！チャイルドカット講座 スタート

２０１０年

スマイルカット スタート

２０１２年

星髪戦士ピースマン デビュー

２０１３年

関西テレビ『よーいドン！』にて“となりの人間国宝さん”に認定

２０１４年

ＮＰＯ法人そらいろプロジェクト京都 設立

法人設立/2014年４月

２０１３年度近畿ろうきんＮＰＯアワード大賞 受賞
第１１回京都人間力大賞 グランプリ 受賞

発達障害児のためのヘアカット「スマイルカット」

京都・朝日・読売・北海道・日高報知新聞 掲載 ／ ＫＢＳ京都・αｓｔａｔｉｏｎ 出演
２０１５年

第１６回北川奨励賞 受賞
第９回よみうり子育て応援団大賞 奨励賞受賞
第５０回「ＮＨＫ障害福祉賞」 最優秀賞受賞

京都新聞・読売新聞掲載 ／ ＮＨＫニュース出演 ／ＮＨＫラジオ出演
住友生命未来を強くする子育てプロジェクト 子育て支援活動部門 未来賞受賞

２０１６年

第４回京の公共人材大賞 最優秀賞受賞／京都新聞・日本経済新聞・読売新聞 掲載

ＮＰＯ法人そらいろプロジェクト京都理事長 赤松隆滋（あかまつりゅうじ）

２０１７年

みんなの夢アワード ファイナリスト選抜
健やか親子21」第６回健康寿命をのばそう！アワード（母子保健分野）厚生労働省子ども家庭局長賞 団体部門 優良賞 受賞
NHKニュース・NHK総合 発達障害特別番組にて紹介/京都市発達障害者支援センター市民公開講座講演/世界自閉症啓発デー
シンポジスト/FM-FUJI 出演
第一生命「保健文化賞」受賞

２０１８年

美容師が中心となって，高齢者や障がいのある子ども達，みんなの笑顔のために活動している団体です。「髪を切る」そんな当たり前に感じられる行為が，中々思うようにできない人たちが世の中にはたくさんおられます。理容室や美容室に行きにくい人たち，
またそのような人たちを受け入れにくい今の社会、業界を変えていくために，美容の面からバリアフリー社会を作っていきたい。

スマイルカット「ママにもできる！チャイルドカット」講座

自閉症や多動症などの障がいをもつ子どものためのヘ
アカット。
どの子も同じように、お店で座って気持ちよくヘアカット
できることをめざす。
理美容室に行けない子ども達が、ゆくゆく理美容院で１人で座ってカット出来るように、１人１人の歩幅に合わせ、カットは楽しくて気持ちいいんだと分かってもらえるよう
ゆっくりと練習していく。

その実現に向けて，スマイルカット等の直接支援，又は講演やヒーローショーを通じた啓発活動を行っています。

【NPO法人そらいろプロジェクト京都 主な活動】

年々依頼は増加。現在総合支援学校、幼児園、児童館、自宅などの場所でスマイルカットを実施。
２０１８年は年間のべ約６５０名。

●スマイルカット（発達障がいを持つ子のためのヘアカット）

現在まで、通算２，９００名を超える子どもたちのカットにたずさわる●ママにもできる！チャイルドカット講座(地域貢献 子育て支援講座)●講演活動（スマイルカット啓発のため 全国にて講演）●星髪戦士ピースマン（オリジナルヒーロー 大学と提携してヒーローショーを実施）

講演活動
発達障がいを抱える子ども達やその保護者への理解とカットするためのプロセスを広めるため、美容師や福祉関係者向けの講演会・大学や美容学校での講義を全国で実施。
大阪・東京・沖縄・仙台・函館・札幌・北九州 などでの講演を実施。そこから輪が広がり、自閉症協会・親の会・各種ＰＴＡ・歯科医師会・国金・各地方自治体・保育士研修等で講演を実施。

【現在・今後の目標】

星髪戦士ピースマン
美容室や散髪が大好きな子どもを増やすため、また障がいがありカットしづらい子ども達が、一人で美容院の椅子に座りカットできるようサポートする活動を、ピースマンというヒーローを通じで伝えている。京都造形芸術
大学の学生と連携し、各種イベント・保育園・児童館などで、ヒーローショーを実施。

ピースマンをモチーフにした啓発絵本も制作、現在幼稚園・児童館等で読み聞かせ活動を実施。

継続的に行い、２０１６年第１００回目の講座を開催。
現在はスマイルカットから学んだノウハウを生かし、発達障害の啓発また子育て支援講座として実施している。

ヘアカットにとどまらず、そこで得た経験から、発達障害児のおかれている現状への理解を求める。

●ハピハピカット（貧困の子ども達への支援プロジェクト）

障がい者の芸術を通した社会との関わりを考える活動を行う「市民活動エイブルアート近畿2013」や京都府自閉症協会、障がい者のためのコンサートなどイベント等にも参加し、児童福祉や障がい者福祉の団体とも繋がり始めている。

地域貢献の一環として、地域の児童館・保育園・子育て
サークルなどで子どもの前髪カット講座・子育てセナーを実施。

現在 全国で約３０店舗のスマイルカット実施店を登録。ホームページにリストを記載し、全国で困りを抱える方にスムーズに紹介が行えるようにしている。
またスマイルカットサロン間でのネットワークを整備し、各種相談や実施方法についての窓口となっている。たくさんの声を受け、全国で困りを抱える方へのサポートができる
よう、緊急的に店舗を増やすべく活動している。

理美容にとどまらず、発達障がいの理解と啓発、困りを抱える家族の心のサポートと、その役割と責任は深まっている。
また理美容師のテキストに発達障害に関する事項を追記してもらうべく、現在専門家を交えた協議を、厚生労働省等と進めている。

ハピハピカット
社会問題となっている子どもの貧困。
そらいろプロジェクト京都が架け橋となり、経済や孤立などの事情を抱えている子どもや若者
が理美容につながる新たなモデル事業を実施。
貧困・またはひきこもりの子どもたちの支援として、それぞれ可能なワークを提案・協働し、ヘ
アカットチケットを発行。

発達障がいの子どもは「困った子ども」ではなく「困っている子ども」です

子どもたちの身なりを整え、社会参加・社会貢
献の楽しさ・労働への意欲を高める。「子どもの貧困」が全国的な社会問題に発展している現在、このモデル事業を緊急的にすすめるべく社会福祉士と連携し発信・活動している。

必要なのは少しの「配慮」と「工夫」だけ』

僕たちが困ってどうする？

ＮＰＯ法人そらいろプロジェクト京都

平成２７年 北川賞受賞により・・

掲載紙●助成金によって行った活動
スマイルトレーディングカード作成について、平成27年に本賞を受賞させていただいた。これは、スモールステップでヘア
カットの項目をクリアした子どもに、その達成感を実感してもらうためのグッズとして活用している。
カードをプレゼントすることで、子どもは自分のできたことを認められた喜びと、達成感をより感じることができた。
それにより本人の自己肯定感やモチベーションを高め、次のステップへとつなげられる一助となった。

子どもが 笑って保護者も 笑って
僕たち美容師も 笑う
みんな笑顔の『スマイルカット』

平成３１年
今回の助成金の使用計画
難病や障害のある子や家族のケアのため、「スマイルカット」をこれからも全国へ広げていきたい。

当事者への啓発のため、また全国にいる理美容師に向けて周知してもらえるよう、活動内容を記した広報用のリーフレットを作成したい。

この度はありがとうございました。

子ども達の笑顔のために活動を広げていけるよう、これからも真摯に取り組んで参ります。

17

すまいるん副代表理事 日高 大輔 様

すまいるん♪について

現在のすまいるん♪の活動内容●代表者 林 政之●発足とその歩み
２０１３年４月 8家族(38名）にて発足★定期活動
・ バスケットボール
・ リトミック・ チアダンス★不定期活動・ 学習会、サロン・ スポーツ＆レクレーション
・ 学びの広場
・ ビジョン＆スポーツ
・ すまいるん広場
・ スイミング・ 音楽ワーク●所在地
福岡市中央区平和（代表自宅）●会員数
６０家族（２３０名を超える）●WEBサイトhttps://ameblo.jp/sumairun2016

助成金によって広がった活動

今回の助成金の使用計画

すまいるん♪発足時は８家族からスタートしましたが、現在は会員家族６０家族を超える団体になり事業も運動療育、リトミック、学習会、サロン、レクレーションの４事業でスタートしましたが、現在は１０事業の展開になり、活動の内容、活動のメンバーも拡がってきております。これだ
け充実した活動が行えるようになった事は助成金のおかげです。活動の充実は、皆さんの不安や悩みを解消する事に大きく繋がる、沢山の笑顔が拡がる事に大きく繋がり、感
謝の気持ちでいっぱいです。活動が広がったのは、一人のこれやりたいのニーズをまずやってみる、そしてそれを積
み重ねながら参加した人と講師の先生といい形に変化させていきながら、活動を続けていくことで、参加者がお友達に声をかけ、人の繋がりの連鎖で今のすまいるん♪の活動が拡がってきました。

今回いただきます助成金は「すまいるん広場」
でのボランティアさんの交通費や講師謝金などに使わせて頂きたいと考えております。
バイトに行くより、すまいるん♪の子ども達と遊ぶのが楽しいと沢山の大学生の皆さんが活動に参加してくれています。すまいるん♪にとってボランティアさんの存在が何より大切な宝になっております。大切に使わせていただき、活動を続ける事で恩返ししていければと思います。
本当にありがとうございます。

すまいるん♪からの提言

すまいるん♪
広場

活動が大きく広がった事によるこれからの課題はマンパ
ワーや資金の問題です。現在は働くお母さんが増えており、規模が大きくなるとボランティアだけで運営を回すのが大変になります。すまいるん♪も事業が拡大してきている為、法人化も考え、ボランティアスタッフとして関わってきた人達を有償スタッフにすることで、更に活動を充実出来ればとも考えております。
まずは、法人化に向け、啓発活動やイベントを通じて、すまいるん♪の認知度や信頼性をあげていきながら、現在の事業活動の見直しや新規事業の展開も考えております。今回、北川奨励賞を受賞いただけたことがすまいるん♪にとって益々の発展のきっかけにできますように、これからもがんばります。

兄弟児レクレーション
障がいのある子の兄弟児は我慢することが多い為、兄弟児だけの為の特別な企画です。障がいのせい
でと思う事も沢山あるかもしれない。でも、すまいるん♪では障がいのおかげでと思える経験を少しでも積んでもらいたいと願ってます。

子どもも大人も色とりどりの仲間で色とりどりの体験や学びを一緒に楽しむ場所です♪
公園遊び、クッキング、デイ
キャンプ、海遊び、クリスマ
ス会、ハロウィンパーティー、
宿泊合宿、バスハイクなど楽しいこと満載です。経験が宝です。
月１回土日不定期活動18

スマイルコ副レ代ク表シ理ョ事ン 日高 大輔 様 代表 原﨑 真美 様
日 高 大輔 様

スマイルコレクションについて＜代表者＞● 肢体不自由児部門● 知的・発達部門会長
原崎
副会長 加賀真実
瞳副会長 高橋
会長
平山

恵里華
かおり

団体の目標・目的●当団体は、三郷市の療育施設に通っていた子どもの母親たちを中心に立ち上げた「障がい児者とその家族のための団体」です。（現会員の障がい児は2才～11才です。）現在は三郷市内（及び近隣地域）にて活動しています。子供たちやそのご家族が笑顔で楽しく温かな時間を過ごせますように、スマイルコレクションが人と人とを繋ぐきっかけになれたらと願っています。

副会長 柚原 和美＜発足とその歩み＞
2013年11月 「しいのみ絆会」として発足 ※しいのみ学園の卒業生中心
2014年 4月 「スマイルコレクション」に改名
近隣地域の方などどなたでも入れるようになりました。

肢体不自由の方も、知的・発達障害をお持ちの方も誰でもはいれる団体です。
＜所在地＞●住みよい環境作りや、会員間の情報交換を兼ねた活動をすることを目的としたボランティア団体です。

埼玉県三郷市＜会員数＞ 40家族 158名（2019年3月現在）＜Facebook＞ https://www.facebook.com/smilecollection.misato

北川奨励賞

熱気球に感謝を込めて

受賞当時の活動

北川会長が経営されていた、ソラン株式会社（現TIS株式会社）の特例子
会社、ソランピュアさんのお力添えがあったからこそ、スマコレ祭・気球
イベントは実現できました。ソランピュアさんより費用の１０万円を負担して頂きました。また、熱気球は車いすやバギーがそのまま乗ることができるほどの広さで、障がいのある子どもを囲むようにして家族４人で乗ることができました。この気球を作成する際は、北川会長が携わっていらし
たということをお聞きし、心より感謝しております。
気球への子どもの反応は実に様々で、元気よく乗り、何度も乗りたいとはしゃぐ姿は見ている皆も嬉しく、大きな気球とたくさんの人に圧倒され泣き出してしまう子の反応もまた新鮮で、重度の肢体不自由の子は静かに風を感じながら周りの声や様子にキラキラとした表情を浮かべ、身を任せていました。ガスの火や音、風や、景色や、声や、揺れ、空に浮かぶ感覚…家族の笑顔！気球の素晴らしさを皆が体験できました。

現在の活動内容
勉強会・講演会● 外部講師の講演会● 先輩ママのお話会

スマイルコレクションからの提言
10年前はそこまで浸透していなかった児童発達支援・放課後等デイサービスが多くでき、学齢期になった子供たちは学校からデイサービスに通うようになりました。医療的ケアも整備が進み、保護者の学校待機も減りました。子供たちの世界がどんどん広がっていきます。親目線から考えても、預け先が増え自分の時間ができ就労や様々な活動にチャレンジできるようになりました。
しかし、その反面「親同士の繋がり」「子どもが家で過ごす時間」が減ってきているようにも思えます。療育園は通う子どもの人数が減っているそうです。学校の帰りのバスには、ほとんど子どもが乗っていません。デイサービスに通う子どもが増えています。
スマイルコレクションは今、転換期を迎えようとしています。
私たちは今、何ができるか？これからどんなことをやっていこうか？
先日、療育園の先生の講演会と先輩ママとの茶話会を行い、未就学のお子さんを持つお母さんと繋がりを持ちました。この数年で、三郷市の災害対策プロジェクトや民生委員さん、東京オリンピック関連事業、三郷市障害児者連絡協議会などとの繋がりが増えています。
今後必要と感じている支援は、ハード面では障がいがあっても通える保育園、ショートステイ事
業、卒後の入所施設、卒後のリハビリテーション、送迎サービス、お風呂の介助サービスです。
また、もっと根本的なことで言えば、目に見える障がいも、目に見えない障がいや心の病にも優しい世の中であったなら…と願っています。利用できるサービスの充実と精神的な充実は両輪であると考えます。誰もが当事者になる可能性があるからこそ、少しでも多くの方が救われる世の中であったらと願っています。
これからも障がい・ハンデを持った子どもたちやそのご家族に寄り添い、スマイルコレクションは活動していきたいと思っています。

地域活動● 彩の国ボランティア

プログラム● アスリートと歩こう！

イベント

情報の共有

● 第1回スマコレ祭● 第2回スマコレ祭 気球● スマコレ通信を毎月配信● イベントのお誘い● 茶話会

近年、障がいを持ったお子さんをお持ちの方が、子供と共に命を絶つという事件も多発しております。同じ悩みを持つ方と出会い話し合ったり、少しでも共感を得ながら悩みを打ち明けたりすることも大切だと私達は思っています。
スマコレの活動が、同じ境遇のママたちに出会うきっかけの場となり、子どもたちとそのご家族の笑顔に出会えたらと願っています。

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ファブリー病・ライムソーン病患者支援団体 FabryNEXT
代表 石原八重子 様
代表 原﨑 真美 様
日高 大輔 様Ｆａｂｒｙ ＮＥＸＴ の目的

Ｆａｂｒｙ ＮＥＸＴ について

【主な対象】
ファブリー病を含むライソゾーム病などの希少疾患患者【目的】• 患者およびその家族が、情報交換や交流の場を持ち、互いに協力することで、生活の質の改善を目指す。
• 医療者・企業・行政等とも協働し、内外に正しい情報を伝える。
• 疾患の認知度が低いことから、これを広く一般に啓発する。

• 代表者 石原 八重子• 発足とその歩み
2010年 8月 名古屋交流会開催
2012年 8月 任意団体設立 愛知県西尾市
2017年 5月 会則に「ライソゾーム病」を明記• 会員数 32名（2018年現在）• Webサイト https://fabry-next.com

Fabry NEXTの現在の活動内容

北川賞受賞当時の活動• 当時の活動の悩み• 交流会

・病気が知られていない ・専門医が少ない

医療講演 病院・工場見学 ワークショップ

・同病の人と会えない ・情報交換や交流の機会がない• オフ会 （名古屋・東京・大阪）• 会報発行• ニュースレター配信• 関連学会への参加• 他団体との交流・協力• 助成金によって行った活動
FabryNEXT交流会in九州
特別企画「落語会」
講演「ファブリー病入門」
体操「一緒に体を動かしてみよう！」

Ｆａｂｒｙ ＮＥＸＴ からの提言

今回の助成金の使用計画• ①病気をより良く理解すること（疾患理解）と ②住んでいる地域で疾患を越えたつながりを作ること（地域連携）を目的として• 超希少疾患の団体設立と継続の支援
または支援者の支援• 対面できる場への支援• 医療講演会• 落語会• 対面交流が難しい方への支援• 以上の活動を助成により行います。

• 評価されにくい小さな活動への支援（会場・交通費等）（Web会議の技術支援）（患者家族の声を聞く）

20

独立行政法人国立病院機構三重病院 主任児童指導員

丸澤由美子様代表 原﨑 真美 様
日 高 大輔 様【独立行政法人】

独立行政法人
国立病院機構三重病院➢ 独立行政法人国立病院機構は143病院。
➢ 6グループにて構成
19病院
三重病院
・北海道東北グループ
・関東信越グループ・東海北陸グループ
三重病院は約400人のス・近畿グループ
タッフが働いています。
療育指導室は、心理療法
・中国四国グループ士、保育士、児童指導員が配属されています。
・九州グループ➢ 医師や看護師以外にも、さまざまな職種が働いています。

重症心身障害児（者）病棟

三重県津市 1939年5月設立

病院長 藤澤隆夫
小児科部長 村田博昭
発表者 丸澤由美子【目的】【本助成金の使用計画】＜国立病院機構の目的＞
結核、重症心身障害、筋ジストロフィーを含む神経・筋難病など、民間では体制の整備、経験、または不採算とされることからアプローチ
が困難な分野についても、患者・家族が安心して治療、療養ができるよう、各地域の国立病院機構がセーフティーネット
として支えています。

2019年4月以降は…
➢ 絵本作りに取り組む人数をさらに増やしていきたい。
➢ 1人で１つの絵本にはならないかもしれないが、病棟内の患者みんなで協力して、１つの絵本を作成する方法も？！

➢ それぞれの患者の状況（状態）にあわせた活動内
容を検討し、身体にあった文房具等を購入して取り組みます。

【本助成金の使用計画】【最後に…】

2019年4月以降は…

取り組んでいる活動に、派手さはありません。
と～っても地道な活動です。

➢ 絵本作りに取り組む人数をさらに増やしていきたい。

今回も私たちの活動を選んでいただき、誠にありがとうございます。
大変嬉しく、感謝しております。

➢ 1人で１つの絵本にはならないかもしれないが、病棟内の患者みんなで協力して、１つの絵本を作成する方法も？！

「支援して良かった！」と言っていただけるよう、
みんなでしっかりと取り組んでいきたいと思います。

➢ それぞれの患者の状況（状態）にあわせた活動内
容を検討し、身体にあった文房具等を購入して取り組みます。

21

ドラベ症候群患者家族会

代表 黒岩ルビー 様

日高 大輔 様22

ケセラセラ代表 水沢 幸子 様

代表 水澤 幸子 様
ハイリハキッズ

代表 中村千穂 様

23■北川奨励賞受賞団体より 20 回を記念して感謝のメッセージが送られました。

※当日、「ドラベ症候群患者家族会の黒岩様」が寄せられたメッセージをボードに張付け作業を行い北川理事長に贈呈されました。

24

■北川奨励賞受賞団体と参加者の皆様および懇談の様子。

25

■北川奨励賞贈呈式において閉会の挨拶を行った西脇選考委員と大貫選考委員

26

■第 20 回北川奨励賞の受賞には至らなかった団体およびご連絡頂いた団体

ご応募・ご連絡頂きましてありがとうございました。
第 20 回北川奨励賞応募・ご連絡頂いた団体一覧
受賞回

住所地

団体名

第 2 回・10 回-

13 トリソミーの子供を支援する親の会

第 2 回・4 回

東京都

あすなろ会 若年性突発関節炎（JIA）親の会

第3回

埼玉県

埼玉県立小児医療センター内 カリヨン文庫

第7回

長崎県

染色体障害児・者を支える会 バンビの会

第7回

兵庫県

特定非営利活動法人 国際情報科学協会

第8回

広島県

社会福祉法人まほろば学園 障害福祉サービス「風」

第9回

島根県

発達障害児支援サークル「のびのび」

第 11 回

新潟県

手をつなぐおにごっこの会

第 11 回・19 回

大阪府

日本アラジール症候群の会

第 11 回

兵庫県

FOP 明石第 12 回

東京都

アクアリズム第 13 回

広島県

三原音楽療法研究会

第 13 回宮城県

特定非営利活動法人 アクティブ

第 14 回愛知県

重度肢体不自由児水泳療育グループ「らっこの会」

第 15 回

宮城県「メルヘンの会」おもちゃ図書館

第 15 回

愛知県

一般社団法人 発達支援協会

第 15 回

大分県

県南親子障がい児の会

第 16 回・19 回

東京都

ハイリハキッズ

第 16 回

長野県

NPO 法人千曲環境市民会議

第 16 回

福岡県

NPO 法人オンパル

第 16 回

鹿児島県

奄美きつおんカフェ

第 17 回神奈川県

発達障がい児支援グループ「ふれんど」

第 17 回

香川県

さぬき市心身障がい児・者 父母の会

第 18 回

愛知県

glut1 異常症患者会

第 19 回岩手県

自閉症スペクトラム個別早期療育室じゃじゃじゃロケット

27

■北川奨励賞にご後援頂きました団体・個人は次の皆様です。ありがとうございました。
(企業・団体/敬称省略)
JFE コムサービス株式会社、株式会社京葉、株式会社インフォマージュ、
ソフトウェアクリエィション株式会社、堤税理士事務所(個人/敬称省略)
小島 裕司・永藤光雄・朽名俊彦・秋保幸哉

特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会〒231-0006 神奈川県横浜市中区南仲通 3-30
電話：045-263-6965 fax 045-263-6966
URL：http//www.teamcg.or.jp28