厚生労働省令和 4 年度難病患者サポート事業補助金

全国難病センター研究会

第 38 回 研究大会（Web）
記 録 集

日

時

2023 年 1 月 28 日（土）29 日（日）

場

所

配信

難病支援ネット・ジャパン（札幌）新宿文化クイントビル（東京）ZOOM ウェビナーにより Web 開催

共催

全国難病センター研究会
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 (JPA)

事務局

特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン〒 064-0927
札幌市中央区南 27 条西 8 丁目 1-28
TEL 011-511-8933 FAX 011-511-8935
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E-MAIL: contact@n-centerken.com

糸山

泰人

全国難病センター研究会会長 / 東北大学名誉教授「障害者権利条約に基づく総括所見と難病」
克徳

6

NPO 法人日本障害者協議会代表

特別講演資料13
51＜パネルⅠ＞
大神
発表２

和子

52

日本 ALS 協会福岡県支部「重度障害者用意思伝達装置

55

MCTOS（マクトス）及び CYIN®（サイン）福祉用の導入事例」
田中芳則

社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団

発表３

友志

名古屋市身体障害者更生相談所「地域におけるコミュニケション支援」
岡田美砂

群馬大学医学部附属病院 / 難病相談支援センター「難病 ALS を発症・・・5 年の軌跡」
岡村

発表５

浩

66

日本 A LS 協会近畿ブロック「難病でも働きやすい職場・地域づくり（米独英の例）

70

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター

パネル 2

全体討議

71

閉会挨拶

～健康、生活、仕事の総合的支援による国民生活の向上～」
春名由一郎

文書発表

65

＜パネルⅡ＞
発表４

59

パネルⅢ

なごや福祉用具プラザ

白尾

パネルⅡ

「誰もが使える機器」

パネルⅠ

きょうされん専務理事

発表１

配付資料

5

＜特別講演＞
藤井特別講演

3＜開会挨拶＞
会 長 挨 拶目次

開会挨拶

全国難病センター研究会 第 38 回研究大会（WEB 開催） 記録集

参考資料

75

＜パネルⅢ＞
発表 6「コロナ禍を経て～パーキンソン病を学ぶ場を作ろう

76

オンライン地球の子始まります」
中川美佐子
発表 7

「「全国難病センター（仮称）」構想
吉川

発表 8

デイサービス地球の子

祐一

続報」

79

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会「小児慢性特定疾患の子どもたちの未来を考える83～トランジション（移行期）問題を考える
情報交換会から見えてきたこと～」
陶山えつ子
パネル 3

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

全体討議

87

91

＜文書発表＞「全国難病センター研究会

就労部会

活動報告（3 － 2023.1）～部会開催で得られた成果のまとめ２～」
川尻

洋美

92

就労部会世話人（群馬大学医学部附属病院 / 難病相談支援センター）

96＜次回開催地挨拶＞
照喜名

通

沖縄県難病相談支援センター / 認定 NPO 法人アンビシャス

97＜閉会挨拶＞
春名由一郎

全国難病センター研究会副会長
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター

99＜参考資料＞

100

参加団体 ･ 施設一覧
全国難病センター研究会

これまでの開催地・主な講演一覧

101

開会挨拶

開会挨拶

全国難病センター研究会会長
東北大学名誉教授

糸山 泰人

新型コロナウイルス、この世界的感染の蔓延は皆さんも大変御苦労なさっておられると思います。今年の 1 月で我が国にて初めての感染者がでて丸 3 年になりますが、なお終息の傾向は見られておりません。残念ながら今回 38 回も WEB 会議になりましたが、皆様のご理解また御協力のほどよろしくお願いいたします。

パネルⅠ

今日明日どうぞよろしくお願いいたします。

配付資料

皆様こんにちは。全国難病センター研究会の会長をしています糸山です。第 38 回研究大会、特別講演

開 会 挨 拶第３８回を迎える丁度 20 年前、議員会館におきましてこのセンター研究会の発足式がおこに難病相談支援センターをつくるように要望がありました。そうしたセンターをどのような形態でどのような方向性を持って難病相談支援センターとして作っていくか、また、どのように相談支援センターの役割を全国的に均てん化を図っていくかが話し合われ、なかなかその目的を遂行するのは容易なことではないことが知らされました。また、日々新たな､ 難病に関するパネルⅡ

なわれたことが昨日のごとく思い出されます。その当時、2003 年頃ですか、厚労省から全国

知識と技術、これをどのようにキャッチアップしていくか等々が本研究センターの目的や活動
努力、活動をこのセンター研究会で発表してこられました。
今回も専門部会としての就労支援に関する活動の報告もありますし、コミュニケーション支援、また新たな機器の貸し出し等々の発表があるものと思います。どうぞ皆様、活発なご議論、パネルⅢとして話されました。それ以降、多くの皆様が難病相談支援センターの活動に関しての多くのご発表をお願いしたいと思っております。
井克徳様に「障害者権利条約に基づく総括所見と難病」ということで、障害者権利の歴史、障害者権利を推進するための努力、また国際的な目から見た日本の障害者権利はどのようなもの
かをお話しいただけると思います。大変楽しみにしております。どうぞよろしくお願いいたし
ます。

文書発表

また、今回は特別講演としまして障害者権利に関して、日本障害者協議会代表であります藤

最後になりますが、いつもこの会の運営にご援助いただいていますファイザー製薬さん、大では 38 回のセンター研究会をただ今から開催させていただきます。よろしくお願いします。

参考資料

－3－

閉会挨拶

塚製薬さんに心から感謝を申し上げます。

開会挨拶

講

演

配付資料

講

別

演

NPO 法人日本障害者協議会代表
きょうされん専務理事長

克徳

糸山

泰人

パネルⅡ

藤井

長

全国難病センター研究会

パネルⅠ「障害者権利条約に基づく総括所見と難病」

座

特別講演

特

会長

おはようございます。ただいまから特別講演を始めさせていただきます。今日は日本の障害者権利に関するもの
藤井様のご略歴をご紹介します。
藤井克徳様は 1949 年福井県にお生まれになっておられます。東京都立小平養護学校を退職された後、障害者の共同作業所づくりなどの民間活動に専念されておられます。養護学校の在職中に共同作業所全国連絡会、きょうされんの結成に参加されておられます。また、日本で初めての精神障害者のための共同作業所あさやけ第２作業所の開設にもご尽力されておられます。埼玉大学の教育学部の非常勤講師を経て、現在は※ NPO 法人日本障害者協議

文書発表

で、日本障害者協議会の代表を務めておられます藤井克徳様に特別講演をお願いしております。

パネルⅢ

東北大学名誉教授会代表、日本障害フォーラム副代表、きょうされん専務理事、他に日本精神衛生会や日本障害者リハビリテーショ
障害者虐殺と優生思想』、岩波ジュニア新書『障害者とともに働く』（共著）、JD ブックレット 5｟障害のある人の分岐点』などがあります。詳しくは資料をご参照ください。こうした業績を評価されまして、2012 年、国連アジア太平洋経済社会委員会チャンピオン賞を受賞され、また 2022 年には NHK 放送文化賞も受賞されておられます。

閉会挨拶

ン協会などの理事も務めておられます。多くの著作があります。近刊としては、『わたしで最後にしてーナチスの

本日は障害者の権利についての御講演を伺います。タイトルとして「障害者権利条約に基づく総括所見と難病」
では、藤井様、特別講演よろしくお願いします。

参考資料という演題タイトルにてで御講演をいただくことになっております。

特別講演

障害者権利条約に基づく総括所見と難病
NPO 法人日本障害者協議会代表
きょうされん専務理事藤井克徳

この間、障害分野については新しい風景に入りつ

歴史的にみれば、やはり第二次世界大戦の影響がつあります。この新しい風景というのは国連の障害大きい。国連そのものが第 2 次世界大戦の猛省の者権利委員会から日本政府へ出された勧告です。勧上に出来上がったわけです。その証として国連憲章

告というのはこうすべきですよというふうな方向性

や世界人権宣言が誕生しました。こうした大きな流を示すものです。これが今後、日本の政策にも、当れに加えて、障害分野にも忘れてはならない歴史が然難病政策にも非常に影響するだろうと。今日このあります。何と言っても障害者に対するナチスの蛮ことを中心にお話をしていくんですが、これに先行があげられます。

立って、そもそも権利条約とは何かということを概

ちょうど今日は 1 月 29 日。90 年前の今日から括的に紹介して、後半の方では今日ご参集の難病関

明日にかけて何があったかというと、世界史的な動係者への期待なども述べようと思ってます。あとできがあったんですね。1933 年 1 月 30 日は、ヒトラー

10 分ほど質疑がありますのでそこでも補足させてが率いるナチス党が政権を打ち立てた日です。90

いただこうと思っています。

年前のこの時間帯は、まさに独裁政権樹立の前夜とこの権利条約が一体何であるのかということを簡いうわけです。そして、このナチス政権が、それほど間を置くことなく障害者に辛苦をもたらすことに単に説明いたします。
この障害者権利条約というのは、おわかりの方もなるのです。

多いと思いますが、2006 年の第 61 回国連総会でナチスがとった障害関連政策は大きく二つありま採択されたものです。国連で決めた人権条約としてす。いずれも優生政策と言われてるものです。優生

は 28 番目。こうしてききますと、一体何が過去に政策というのは、優生学や優生思想をベースにしたあったのかと。例えば国際人権規約や人種差別撤廃

ものです。その優生思想を簡単に言うと、「あるべ条約、女性差別撤廃条約、子どもの権利条約とかこき社会は健康な者だけで構成し、劣る者、弱い者はういったものに続いて 28 番目と。遅かったという去ってもらいましょう。これを個々人ではなく、社

ふうな意見もありますが、私はそう思いません。こ会集団単位や民族単位で対処しよう」というものでうした先輩の条約のいいところを余すところなく引す。障害者を一つの劣る社会集団として見立て、と継ぎ、これに障害分野を加えたような感じです。イ

くに重度障害者の全体の抹殺を図ろうとしたのでメージでいうと大きなポリバケツにさまざまな人権す。

条約をドサッと入れ、これを圧搾し、滴るエキスに大きく二つの政策と言いましたが、一つは遺伝性

難病分野を含む障害のある人の重要な要素をたっぷ

疾患子孫予防法で、一般的には断種法と言われていりと入れ込んだのです。むしろ、いろんな条約のいました。この法律は、ナチス政権樹立直後に制定さいところがたくさん含まれ、決して遅すぎたと言うれています。1933 年７月 14 日の政党新設禁止法、だけではないように思います。

いわゆる一党独裁法の制定と同じ日に成立している

さてこの権利条約ですが、忽然と現れたものではのです。断種法が、政治的にいかに重要であったかありません。そこには深い歴史があります。ごく簡がうかがわれます。断種法の被害者は 36 万人から

単になりますが、制定までの背景や経緯を紹介して40 万人とされています。
もう一つの優生政策ですが、それは「T ４作戦」

おきます。
－6－

と言われるものです。「T ４」とは地名を表す隠語ます。私は目が見えませんので、手で触ってる状況ですが、正確に言うと、「価値なき生命の抹殺を容です。今でも触った感覚が残っています。ここで 7認する作戦」ということになります。断種法では、畳ちょっとのスペースに一度に 50 人ずつ閉じ込め

時間がかかり過ぎとばかり、直接の殺害に乗り出していました。10 分間ほどで絶命と言うことになりたのです。ドイツ全土に６か所の障害者だけを殺害ます。

する専用の施設を設け、第二次世界大戦の開戦と同じ日の 1939 年９月１日を、「T ４作戦」の命令書の発布日としました。その犠牲者は 20 万人以上とされています。最近の調査や研究で、その倍以上と言う説も出ています。私は NHK との共同取材で、2015 年に二回ドイツに入りました。ETV 特集など
何本かの番組に仕立て上げました。今日は、その時の写真を４枚紹介します。
次の写真はガス室の隣室で、そこに設置されている解剖台です。ここで金歯を抜かれたり、希少な障害や重大な障害のある人の脳や臓器の標本が取り出されるのです。

最初。
（私のアシスタントはきょうされんの草薙良太君であります。彼が今操作してくれます）、これは T ４作戦本部といってこの作戦をこの遂行した本部で、現在ベルリンフィルハーモニーの本拠地
現在このハダマーの裏庭にこういう追悼碑がありになっております。平和利用ということです。当時、ここに 400 人のスタッフが常駐して、そのうちのます。「人間よ

人間を敬いたまえ」

50 人がドクター、医者です。精神科医が多かった
ここで、ごく一部ですが日本のことも触れておんですが。

きます。今述べてきたナチス・ドイツの優生政策
は、軍事同盟を結んでいた戦前、戦中の日本にも影響しています。とくに、1940 年に成立した国民優生法は、いろんな面で、先に上げたナチス・ドイツの遺伝性疾患子孫予防法と酷似しています。その国民優生法の第１条の目的条項には、「本法は悪質なる遺伝性疾患の素質を有する者の増加を防止すると共に……」とあります。そして、実際に不妊手術
次。ドイツ全土に 6 ヶ所の殺害施設。これは障が政策として始められることになります。この法律

害者、難病者だけを殺す施設です。これがドイツ

は、太平洋戦争を挟んで新憲法下でも実質的に継続

全土に 6 ヶ所設けられました。今残っているのは、されることになりました。継続というよりは強化さ

ドイツ中西部のハダマーと言うところ一か所です。

れたのです。それが、優生保護法です。ここでも目ほぼ原形をとどめています。私はここに入りまし

的条項をみていきます。そこには、「この法律は優て、これは地下室のガス管の留め具の跡に触ってい生上の見地から、不要な子孫の出生を防止すると共－7－

に……」と明示されています。ここでの特徴は、優生思想の法制化であり、障害者を「不良」と決めつけたことです。その犠牲者は、国民優生法を大きく凌駕しました。強制不妊手術を受けた者は 24,993
人に、精神障害者と知的障害者に限っての不同意の人工妊娠手術を受けた者は 58,972 人に上っています。ようやく 2018 年になって被害者によって裁判が起こされました。日本の障害者政策史上、最大の
これは 2006 年の 8 月の 25 日です。第８回特別

未決着問題と言っていいかと思います。
以上は歴史の事実です。権利条約が生れる背景に委員会の最終日でした。この日の仮採択を逃すと、は、このような負の歴史があったことを忘れてはな

加盟国の全体が国連に集まらなければなりません。

りません。

特別委員会の一回当たりの会期は２週間、３週間で、途上国の負担は結構なものになります。ドン・マッ

権利条約制定の背景には、こうした負の歴史があ

ケイ議長は、この日に決着をつけたかったのです。

り、また第二次世界大戦後の国連を舞台としたさま

時計の針は、ニューヨーク時間で 20 時を指そうとざまな人権分野の蓄積があるわけですが、もう一つしていました。休憩明けに議長は木槌をコツコツと重要なのが障害分野の発展の積み上げです。象徴的叩きながらこう言いました。「随分と議論を重ねてなのは、「ノーマライゼーション」という考え方のきた。もうまとまってきているように思う。手元に提唱です。これは、1950 年のデンマーク福祉法に配布した原案で仮採択としたいがいかがか」と。そ

初めて登場するのです。国連の 1971 年の知的障害の瞬間でした。歓声と拍手、口笛、足踏み音が国連者権利宣言や 1975 年の障害者権利宣言の採択に影の議場を包みました。２分間以上は続いたと思いま

響することになります。さらには、あの 1981 年のす。「藤井さん、あちこちでハグしていますよ」と国際障害者年につながります。国際障害者年にちな言われました。写真はその時の様子です。まさに、「歴んで、国連では大事なフレーズがいくつも決議され史は動いた」を実感した光景です。その後、法律文ました。例えば、「障害者を締め出す社会は弱くもとしての体裁が整えられるなど、細部の調整が図ら

ろい」、「障害者は特別な人間ではない。特別なニーれ、2006 年 12 月 13 日、第 61 回国連総会で正式ズを持つ普通の市民である。
」などです。42 年前にに採択されました。
この権利条約は、とっても素晴らしいのですが、唱えられたこうしたフレーズ、今でも色あせること

ポイントの一つは制定の過程でした。具体的には、がありません。
2001 年 11 月の国連総会でのビセンテ・フォッ

障害当事者が実質的に審議に参加できたことです。

クスメキシコ大統領の、世界の首脳に向けての「障国際 NGO の代表が連日のように発言しました。議

害者権利条約をつくりましょう」の訴えは、以上の長も立派でしたが、このことを積極的に支持した一ような人権分野をめぐる、障害分野をめぐる長い長部の政府の影響も大きかったように思います。

い旅路の中に位置づけられるのです。これを受けて、国連に権利条約をつくるための特別委員会が設置されます。特別委員会は４年余続けられ、延べ審議日
は 100 日ほどになりました。特別委員会はすべて
ニューヨークの国連本部で開催され、私は、このう
ち半分ほど傍聴しています。

ここで生まれたフレーズが “Nothing about Us,
Without Us” 「私たち抜きに私たちのことを決め－8－

ないで」です。これがあったからこの権利条約は値打ちが高いと思うんです。
これがなかったらそんなに、私たち当事者からみても、帰属意識や親和性、障害分野での存在感はなかったのではないでしょうか。
「固有の尊厳」を強調したうえで、「他の者との平等を基礎として」というフレーズが 35 回登場します。これはどういうことかと言うと、「権利条約は、障害者に対して新しい権利とか、
特別な権利とは一言も言っていない。

まさに環境との関係で、障害は重くもなれば軽く

もっぱら他の市民との平等性を」としているのです。

もなるということです。最近ではもっと発展させ当たり前に聴こえますが、これが至難なことなのでて、このバリア論だけで障害問題は片づけられない。

す。

もっと自由が欲しいとか、あるいは所得保障だとか
本当の医療とか考えた時には、やはりもっと広く人権全般に見ていこうというので、人権モデルという考え方が提唱されています。おそらく、この人権モ
デルは、社会モデルとの相互補完の関係をつくりながらさらに新しい障害観に向かうように感じます。
注目してほしいと思います。
次に、この権利条約がすぐれているのは、今述べ次に画面に出ているのが、権利条約が言う新たなてきた内容面だけではないと言うことです。フォ

障害者観です。いわゆる、障害の社会モデルというローアップの仕掛けがあることです。具体的には、考え方です。従来は、その人に属する機能障害や症権利条約の履行状況を国連の障害者権利委員会が定状に力点が置かれていました。これに対して、障害期的に審査をしてくれるのです。国連で採択した権は、機能障害や症状を有する人を取り巻く障壁との利条約を各国で受け入れることを批准と言います。

関係で生じるとしたのが社会モデルの考え方です。

日本は、国連総会で採択してから約７年後の 2014

機能障害や症状が軽減されない場合もあります。こ

年１月に批准しました。最初の審査は批准してからうした障害にとって、「障害の大事な部分は社会の２年後に、それ以降は４年に一度審査が行なわれる側に潜む」という考え方はとても大きな意味を持ちことになっています。新型コロナウイルスの問題にます。画面で言いますとこれは今日の私のアシスタ

加えて国連側の審査態勢の厳しさもあり、日本の審ントが作ってくれたイラストですが、車椅子の女性

査も大幅に遅れてしまいました。昨夏、2022 年８が段差で困っている。バリアーで困っています。と

月 22 日と 23 日の両日に審査が行なわれたのです。

ころが、次の画面はいかがでしょう。下肢のマヒは変わりません。
車いすの状態も変わりません。変わったのは、本人を取り巻く環境です。スロープがあることです。スロープがあることで、スイスイと移動ができます。

この写真は、日本から行った仲間と国連欧州本部前で撮ったものです。

－9－

「肯定的な側面」「懸念事項及び勧告」「フォローアップ」（至急着手し、経過や結果の報告が求められる事項）の４つの柱で構成されています。75 のパラグラフから成っていますが、うち 63 パラグラフまでが「懸念事項及び勧告」です。審査から２週間余の９月９日に公表され、さらに文字校正などが行な
われ、10 月７日に確定版がアップされました。日
本政府は、年が明けた 2023 年１月 20 日に外務省
仮訳版を公表しています。仮訳とありますが、事実そして会議場にいる様子です。

上の最終版で、政府公定訳と言っていいと思います。
審査がどのように行われるかですが、次のような手順を踏みます。まず批准してから２年以内に、権本日の研究大会に政府公定訳が間に合ってよかったです。

利委員会は日本政府に対して権利条約に沿っての履

総括所見の特徴点を、大きく３点で紹介します。

行状況を文書で求めます。この文書のことを政府報

第一点目は、日本の障害者政策の基調はパターナリ

告書と言います。日本政府は、これを批准から２年スティックであるとしていることです。パターナリ

目の 2016 年に国連に提出しました。すごいのは、

スティック、パターナリズムというのは、父権主義

この政府報告書が妥当かどうか、国連の権利委員会

的とか温情主義と訳されます。上から目線の考え方

は、日本の民間団体に対して「政府報告書をどうみで、「悪いようにはしないから黙ってついていらっているか」のレポートを求めるのです。このレポー

しゃい」という感じでしょうか。いずれにしても、トをパラレルレポートと言います。その後、国連の保護の対象で有り、権利の主体と言う発想は乏しい

権利委員会は追加質問などを重ねて、審査当日を迎のです。障害関連政策のすべてと言うことはないにえます。まな板には、政府報告書とパラレルレポー

しても、大きくは的外れではないのではないでしょ

トの２つが上がっています。審査は、国連の障害者

うか。鋭い指摘かと思います。第２点目は、分離政権利委員 18 人と、日本の政府代表団 28 人との対策への批判です。特別支援教育、入所施設での処遇、面での質疑方式で行われました。政府代表団の主な就労継続支援事業 B 型などの形態、いずれも手厳

顔ぶれは、外務省、厚労省、法務省、文科省などのしいものがあります。まずは冷静な受け止め方が求代表です。この形態を建設的対話とも言います。

められますが、同時にインクルーシブという観点か

少し悲しかったことがあります。それは、１日目

らの今後の基本的なあり方についての深い議論が大が終わろうとした時の権利委員からの発言に端的に事になります。基本的なあり方の検討と並行して、表れています。権利委員の発言は、「日本の政府の当面でき得る改善や試みも重要になります。第３点

みなさん、
質問したことにきちんと答えてください。

目は、精神医療についての懸念や勧告に相当な紙幅

明日は期待しています」というものでした。結局、を割いていることです。長期入院処遇を、「無期限翌日の建設的対話もそれほど噛み合ったようには感入院状態」と断じ、強力な監視体制の導入を含め、じられませんでした。

抜本的な政策転換を勧告しています。日本の重大な積み残し課題の一つであり、真摯に向き合うことに

さらに、この審査は、口頭でのやりとりで終わるなるのではと思います。
以上を踏まえて、今述べたことと重なることを含のではないのです。言い放し、聞き放しではありません。審査の結果が文書でとりまとめられ、日本政め、総括所見の２項目を朗読します。

府向けに公表されます。この審査結果の公表文書のことを総括所見または勧告文と言います。法的な効力こそありませんが、法的な根拠を有する権利条約
から派生した文書であり、国際慣習からは非常に重要な意味を持ちます。全体は 19 頁で、「はじめに」、－ 10 －

いうのは 1000 メーターから下はほとんど水は動かないとされています。塩分も減っていく。100 メー
ター 200 メーターぐらいまではどんどん動いていく。海流と言われる層です。日本の障害分野は、確かに変化はあります。しかし、それは海流の部分、
つまり表層だけでないのかという気がします。
そこで考えなければならないのが、次のイラストです。
朗読

総括所見（抜粋）。7 段落の a 項。障害者への温情主義的アプローチの適用による障害に関連する国内法制及び政策と本条約に含まれる障害の人権モデルとの調和の欠如。
では次もう１つ、第 10 段落の b 項を読んでもらいます。

今般の総括所見は、障害関連政策で言えば根幹部分を改革しようと言っているのです。海で言えば深層部に変化をもたらそうと言っているのです。
もちろん難病の分野にもあてはまります。難病分
野で、とくに強調したいのは、「格差」の解消です。
具体的には、３つの格差をなくすことです。１つ目
委員会は、締約国に以下を勧告する。優生思

は、市民一般とのさまざまな格差を埋めることで想及び非障害者優先主義に基づく考え方に対処するす。２つ目は、難病と他障害の政策上の格差を是正観点から、津久井やまゆり園事件を見直し、社会にすることです。３つ目は、難病の中の格差をなくす

おけるこうした考え方の助長に対する法的責任を確ことです。急がれるのは小児慢性疾病のような年齢保すること。

格差の問題の解消であり、疾病間格差の不合理性を朗読

この 2 つだけを読んでも、日本の実体をよく掴改めることです。障害者権利条約の本体や総括所見

んでいるように感じます。やまゆり園事件なども、にも、これらへのヒントがたくさん含まれているは

真相究明はできていないのではという指摘は考えさずです。

せられます。真相究明を、社会に浸透している優生

最後になりますが、本日の主題である国連の障害思想や非障害者優先主義などの視点と合わせて深め

者権利委員会による総括所見に関連して、もう一言るべきとしているのです。

付け加えておきます。それは、総括所見を、「学びましょう」、「伝えましょう」「生かしましょう」です。
以上で講演を終わります。御清聴ありがとうございました。

このイラストを見てください。今の日本の政策のイメージです。太平洋の海のイメージですが、海と－ 11 －

質疑応答
本当に明快な、そして内容の多い特別講演あよってはトイレ介助、教育における通学支援、これりがとうございました。権利条約が採択されるまでに使うべきだと書いてあります。政府はこれをどうの経緯や、その歴史的な意義、そしてまた今までにするかです。今答えを求められますので、是非またなさってきた様々なご努力、そして国連からなされこれを読まれて、また三重県の方からも検討して要た勧告とその意味するところ、そこから見える日本

望を国へ上げてもらっていいと思います。

座長が抱えている様々な問題。こういうものが明快に示すばらしいされたと思います。どうもありがとうございました。

今井伸枝

我々は多くのものを今日、難病に携わる者として学ご講演をありがとうございました。私たちがまずでびました。そして、いかに学び、これを伝え、そしきることは何だと思われますか。

福島県難病団体連絡協議会て今後にどのように活かそうかということを考えさせられました。

藤井

まず、この総括所見を福島の仲間達と、福島

また、今日は権利条約が仮採択された時の皆様のの難病連の関係者とまず学ぶということ、そして県興奮というものを、藤井さんがそこの場におられた内の関係者に伝え合うということ、それから活かす、臨場感を持って我々に伝えていただき、その意味そその 3 つです。さらに言えば難病関係で私が希望の重要性を理解することができました。

したいのは繋がることでしょうね。そして、他の障害とも繋がること。この辺を考えてほしいと思います。実際にも私はいろんな団体と関係をつくってき私は網膜ました。今の到達点は、繋がる基本というのは、自色素変性症で全盲になりました。小さいことをお聞分の考えと遠い人とどれくらい付き合えるか。このきしたいのですが、同行援護ってガイドヘルパーさ

点は決定的な意味を持ちます。簡単ではありませんん。公的な支援使うのは就労、教育、これには使えが努力してみてください。努力の過程に何かが得らませんよね。私の友達も一人で行って駅のホームかれるはずです。今までとは違った範囲と繋がっていら（落ちて）亡くなっています。ですけども、一方くことを期待します。

河原洋紀

三重県難病相談支援センター

的には厚労省は障害者雇用率を増やしなさいって言今日の藤井さんの講演は障害者権利の歴史か

うても、私たちの環境が整わないのに、そんなこと

座長

で先程のおっしゃられたことがよく私もわかるんでら障害者権利を推進するための努力の重要性、そしすね。政府の考え方は。先生どう思ってみえますか。

て国際的な目から見た日本の権利条約のあり方の問

教育もそうなんです。私の友達のお母さんは足が悪題点を我々に伝え、示していただきました。今日はいのに学校まで毎朝送ってます。なのになんでそん

明快で内容の多い、そして我々に今後すべきことを

なに母親が送り迎えしなくてはならないのか。それお示しいただいた素晴らしいご講演でした。ありがも同行援護という法律に起因すると思う。

とうございました。今後とも難病に関する我々の活動へのご援助またご協力をお願いしたいと思いま藤井

まず、今度の総括所見をよく読んでいただくす。ありがとうございました。

と、障害者総合支援法と労働、障害者総合支援法と教育、これを越えてこれを実施すべきであると。つ
まり総合支援法の同行支援とか移動支援は福祉・教育・労働を縦割り行政の弊害はそのまま本人の不利益に繋がってしまってるんですね。
今度の総括所見ではこれを超えて、せっかく同行
支援とか移動支援という制度があるわけだから、これを就労の通勤やあるいは就労の食事介助、場合に－ 12 －

開会挨拶

特別講演

特別講演配布資料

配付資料
14

資料 2 国連総括所見日本政府仮訳

30

パネルⅠ

資料 1 障害者権利条約公定訳全文

資料 3 国連総括所見（勧告）を障害者政策の根本改革の契機に（JD 声明） 47
48

資料 5 新聞記事（ウクライナ侵攻関連 朝日新聞）

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パネルⅡ

資料 4 OECD 精神科病床数推定（OECD 全 38 加盟国）日本語版

パネルⅢ

文書発表
閉会挨拶
参考資料

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－ 23 －

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資料２
国際連合
CRPD/C/JPN/CO/1
（仮訳）
配布：一般
2022 年 10 月 7 日
原文：英語
障害者の権利に関する委員会
第 27 会期
日本の第１回政府報告に関する総括所見（注）I.
序論
1.委員会は、2022 年 8 月 22 日及び 23 日に開かれた第 594 回及び第 595 回会合（CRPD/C/SR.594
及び 595 参照）において、日本の第 1 回政府報告（CRPD/C/JPN/1）を審査した。委員会は、2022
年 9 月 2 日に開催された第 611 回会合において、本総括所見を採択した。
2.委員会は、委員会の報告ガイドラインに沿って準備された日本の第 1 回政府報告を歓迎し、委員会によって準備された事前質問事項（CRPD/C/JPN/Q/1）に対する回答（CRPD/C/JPN/RQ/1）に感謝の意を表する。また、委員会は文書で提供された追加情報を確認する。
3.委員会は、多様かつ複数の部門にまたがり、関係府省庁の代表から成る大規模なハイレベルの締約国の代表団との間で行われた、有意義かつ誠実な対話を評価する。また、委員会は障害者政策委員会委員長の参加に感謝する。
II.
肯定的な側面
4.委員会は、「盲人、視覚障害者その他の印刷物の判読に障害のある者が発行された著作物を利用する機会を促進するためのマラケシュ条約」の締結（同条約は、2019 年から日本について効力を有する）等、締約国が 2014 年の障害者権利条約締結以降、同条約履行のために実施してきた措
置を歓迎する。
5.委員会は、特に以下の採択を含む、障害者の権利の促進のためにとられた立法措置を評価とともに留意する。
(a)
障害者情報アクセシビリティ・コミュニケーション施策推進法（2022 年）(b)
公的及び民間事業者に対し、障害者への合理的配慮の提供を義務化した、障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律（2013 年法律第 65 号）及び改正法（2021 年法律第 56 号）(c)
聴覚障害者等による電話の利用の円滑化に関する法律（2020 年法律第 53 号）(d)
旧優生保護法に基づく優生手術等を受けた者に対する一時金の支給等に関する法律（2019 年）
(e)
施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）基準を促進した高齢者、障害者等の移動等の円滑化の促進に関する法律（バリアフリー法）の改正（2018 年及び 2020 年）
(f)
(g)
年）
(h)

視覚障害者等の読書環境の整備の推進に関する法律（2019 年）
ユニバーサル社会の実現に向けた諸施策の総合的かつ一体的な推進に関する法律（2018
障害者による文化芸術活動の推進に関する法律（2018 年法律第 47 号）－ 30 －

(i)
障害者の法定雇用義務の対象を拡大し、知的障害者及び身体障害者に加え、精神障害者を含め、かつ、合理的配慮の確保を義務化した障害者の雇用の促進等に関する法律（1960 年法律第 123 号）及び改正（2013 年）
6.委員会は、以下を含む、障害者の権利を促進するための公共政策枠組みの設置のためにとられた措置を歓迎する。
(a) 裁判所における障害を理由とする差別の解消の推進に関する対応要領（2022 年）（仮訳注：2016 年の誤り。）
(b)
(c)
(d)
(e)

第 4 次障害者基本計画（2018 年策定）
合理的配慮指針（2016 年）
みんなの公共サイト運用ガイドライン
雇用の分野における障害者と障害者でない者との均等な機会若しくは待遇の確保又は障害者である労働者の有する能力の有効な発揮の支障となっている事情を改善するために事業主が講ずべき措置に関する指針（2015 年策定）
(f)
本条約の実施状況の監視を担う機関である障害者政策委員会の設置(g)
都道府県及び市町村における障害者計画
III.
主要分野における懸念及び勧告
A.
一般原則及び義務（第１-４条）
7.委員会は、以下を懸念する。
(a)
障害者への温情主義的アプローチの適用による障害に関連する国内法制及び政策と本条約に含まれる障害の人権モデルとの調和の欠如。
(b)より多くの支援を必要とする者及び知的障害者、精神障害者、感覚障害者の障害手当及び社会的包容形態からの排除を助長する法規制及び慣行に亘る障害の医学モデル（機能障害及び能力評価に基づく障害認定及び手帳制度を含む）の永続。
(c)「mentally incompetent（心神喪失）」、「mental derangement（精神錯乱）」、「insanity（心神喪失）」等の侮蔑的な用語及び「physical or mental disorder（心身の故障）」に基づく欠格条項等の差別的な法規制。
(d)
特に、「inclusion」、「inclusive」、「communication」、「accessibility」、「access」、「particular living arrangement」、「personal assistance」、「habilitation」等条約上の用語の不正確な和訳。
(e)
移動支援、個別の支援及び意思疎通支援を含む、地域社会における障害者への必要なサービス・支援の提供における地域及び地方自治体間の格差。
8.委員会は、締約国に対して以下を勧告する。
(a)
障害者、特に知的障害者及び精神障害者を代表する団体との緊密な協議の確保等を通じ、障害者が他者と対等であり人権の主体であると認識し、全ての障害者関連の国内法制及び政策を本条約と調和させること。
(b)
障害認定及び手帳制度を含め、障害の医学モデルの要素を排除するとともに、全ての障害者が、機能障害にかかわらず、社会における平等な機会及び社会に完全に包容され、参加するために必要となる支援を地域社会で享受できることを確保するため、法規制を見直すこと。
(c)
国及び地方自治体の法令において、「physical or mental disorder（心身の故障）」に基づく欠格条項等の侮蔑的文言及び法規制を廃止すること。
(d)
本条約の全ての用語が日本語に正確に訳されることを確保すること。

－ 31 －

(e)移動支援、個別の支援及び意思疎通支援を含め、地域社会において障害者が必要とするサービス・支援の提供における地域及び地方自治体間の格差を取り除くために、必要な立法上及び予算上の措置を講じること。
9.委員会は、更に以下を懸念する。
(a)
全国障害者協議会、地方自治体及び地方自治体間の委員会により実施された施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）に関する協議を含め、法律や公共政策に関する協議における障害者を代表する団体を通じた障害者の参加が不十分であること。
(b)
主に社会における優生思想及び非障害者優先主義により 2016 年に相模原市津久井やまゆり園で発生した殺傷事件に対して、包括的な対応がなされていないこと。
(c)
国や各地方自治体での司法及び裁判部門の専門家、政策決定者及び議員並びに教員、保健医療関係者、建築設計関係者、ソーシャルワーカー及びその他障害者に関わる専門家の間で、本条約において認められている権利の認識が限定的であること。
10.委員会は、本条約第 4 条 3 及び第 33 条 3 に関する一般的意見第 7 号（2018 年）を想起しつ
つ、締約国に以下を勧告する。
(a)
持続可能な開発目標（SDGs）の履行、監視及び報告において、障害のある自己権利擁護者、諸団体（知的障害者、精神障害者、自閉症の人々、障害のある女性、障害のある LGBTIQ+の人々、地方在住者の障害者の団体）及びより多くの支援が必要な障害者に留意しつつ、公的意思決定の過程における代替的な意思疎通、施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）、合理的配慮等を通じ、国や各地方自治体における多様な障害者を代表する団体と積極的で、意義のある、効果的な協議を確保すること。
(b)
優生思想及び非障害者優先主義に基づく考え方に対処する観点から、津久井やまゆり園
事件を見直し、社会におけるこうした考え方の助長に対する法的責任を確保すること。
(c)
障害者団体の緊密な関与により、司法及び裁判部門の専門家、政策決定者及び議員並びに教員、保健医療関係者、ソーシャルワーカー及びその他障害者に関わる専門家に対し、障害者の権利及び本条約上の締約国の義務に関する組織的な能力構築計画を提供すること。
11.委員会は、締約国が、本条約の選択議定書を未だ批准していないことに留意する。また、委員会は本条約第 23 条 4 に関する締約国の解釈宣言に懸念をもって留意する。
12.委員会は、締約国が本条約の選択議定書を批准し、本条約第 23 条 4 に関する解釈宣言を撤回するよう奨励する。
B.
個別の権利（第５-３０条）
平等及び無差別（第５条）
13.委員会は、以下を懸念する。
(a)
障害者差別解消法に、複合的かつ交差的な差別形態が含まれておらず、障害者の定義の範囲が限定的であること。
(b)
あらゆる活動分野において、合理的配慮の拒否が、障害を理由とした差別形態の一つとして認識されていないこと。
(c)障害を理由とした差別の被害者のための、利用しやすい申立て・救済の仕組みが存在しないこと。
14.委員会は、一般的意見第 6 号（2018 年）平等と無差別に則して、締約国に以下を勧告する。
(a)
障害、性別、年齢、民族、宗教、ジェンダー自認、性的指向及びその他いかなる身分を理由とした、複合的かつ交差的な差別形態、及び合理的配慮の拒否を含め、本条約に合致し、障害に基づく差別を禁止するために、障害者差別解消法を見直すこと。
－ 32 －

(b)
私的及び公的領域を含むあらゆる活動分野で、全ての障害者に合理的配慮が提供されることを確保するために、必要な措置を講じること。
(c)
障害を理由とした差別の被害者のために、司法及び行政手続を含む、利用しやすい効果
的な仕組みを設置すること、及び被害者に包括的救済を提供すること、加害者に制裁を課すこと。
障害のある女子（第６条）
15.委員会は、以下を懸念する。
(a)
第 4 次障害者基本計画のような障害に関連する法政策においてジェンダー平等を促進
し、第 5 次男女共同参画基本計画を含め、ジェンダー平等の法政策における障害のある女性及び女児の権利を促進するための十分な措置の欠如。
(b)
障害のある女性及び女児の自律的な力の育成のための、具体的措置の欠如。
16.一般的意見第 3 号（2016 年）障害のある女性及び女児、及び持続可能な開発目標のターゲッ
ト 5.1、5.2 及び 5.5 を想起しつつ、委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
ジェンダー平等政策において、平等を確保し、障害のある女性及び女児に対する複合的かつ交差的な差別形態を防止するための効果的かつ具体的な措置を採用すること、及び障害に関する法政策にジェンダーの視点を主流化すること。
(b)
障害のある女性及び女児の全ての人権と基本的自由が等しく保護されることを確保すること、及びそれら措置の設計及び実施において効果的な参加を行うことを含め、障害のある女性
及び女児の自律的な力を育成するための措置を講じること。
障害のある児童（第７条）
17.委員会は、以下を懸念をもって注目する。
(a)
母子保健法で規定される早期発見及びリハビリテーションの制度が、（医学的検査に基づく）障害のある児童を社会的隔離へと導き、障害者を地域社会から疎遠にさせ、障害者を包容する生活の展望を妨げていること。
(b)
児童福祉法を含む全ての関連法において、障害のある児童が聴取され、自己に影響を及
ぼす全ての事項について、自由に自己の意見を表明する権利についての明確な認識が欠如していること。
(c)
家庭、代替的ケア及びデイケア環境において、障害のある児童を含む児童への体罰が完全に禁止されておらず、障害のある児童に対する虐待及び暴力を予防し保護するための対策が不十分であること。
18.児童の権利委員会及び障害者権利委員会による障害のある児童に関する共同声明（2022 年）に関連し、委員会は締約国に以下を勧告する。
(a)
全ての障害のある児童の完全な社会包容の権利を認識するために既存の法律を見直し、他の児童と対等に、障害のある児童が幼少期から一般の保育制度を完全に享受することを確保するため、ユニバーサルデザイン及び合理的配慮（特に、代替的及び補助的な意思疎通の手段）を含む、全ての必要な措置を実施すること。
(b)
司法及び行政手続をはじめとする手続において、障害のある児童が他の児童との平等を基礎として、自己に影響を及ぼす全ての事項について自由に自己の意見を聴取され、表明する権
利と、自己の権利を実現するために障害及び年齢に適した支援と意思疎通を、利用しやすい形態で提供される権利を認識すること。

－ 33 －

(c)あらゆる環境における、障害のある児童を含めた児童の体罰を完全にかつ明示的に禁止
し、障害のある児童に対する虐待及び暴力の防止及び虐待及び暴力からの保護に係る措置を強化すること。
意識の向上（第８条）
19.委員会は以下を懸念する。
(a)
社会及びメディアにおける、障害者の尊厳及び権利に関する意識を向上させるための努力及び予算配分が不十分であること。
(b)
障害者、知的障害者及び精神障害者に対する差別的な優生思想に基づく態度、否定的な定型化された観念及び偏見。
(c)「心のバリアフリー」に関する教材のような、意識向上のための率先した取組の準備における障害者の参加及びそれら措置の評価が不十分であること。
20.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
策定、実施及び定期的な評価に障害者の緊密な参加を確保しつつ、障害者に対する否定的な定型化された観念、偏見及び有害な慣習を排除するための国家戦略を採用すること。
(b)
メディア、一般公衆及び障害者の家族のための障害者の権利に関する意識向上計画の策定と十分な資金調達を強化すること。
施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）（第９条）
21.委員会は、以下について懸念をもって留意する。
(a)
ユニバーサルデザインの基準を導入するとともに、あらゆる活動分野を網羅し、政府のあらゆる段階における施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保する義務を調和させるための戦略が限定的であること。
(b)
特に大都市以外において、情報の利用の容易さ（アクセシビリティ）及び学校、公共交
通機関、集合住宅及び小規模店舗の利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保するための進捗が限定的であること。
(c)
本条約における施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）基準及びユニ
バーサルデザインに関し、建築家、設計者及び技術者に対する意識向上及び研修が不十分であること。
22.一般的意見第 2 号（2014 年）施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）を想起しつつ、委員会は締約国に以下を勧告する。
(a)
障害者団体と緊密に協議しつつ、全ての政府の段階における施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）を調和させるとともに、ユニバーサルデザインの基準を導入し、特に、建物、交通機関、情報及び通信及びその他公衆に開放又は提供される施設・サービス（大都市以外のものを含む）の利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保するために、行動計画及び戦略を実施すること。
(b)
建築家、設計者、技術者、プログラマーのためのユニバーサルデザイン及び施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）基準に関する継続的な能力構築計画を強化すること。
生命に対する権利（第１０条）
23.委員会は、以下に起因する障害者の死亡事例に関する報告について懸念する。
(a)
緩和ケアを含む医療（治療）を開始しないこと又は継続することに関し、障害者の意思及び選好の考慮の欠如を含む、障害者の生命に対する権利の保障の欠如。
(b)
機能障害に基づく非自発的入院事例における身体的拘束及び化学的拘束。
－ 34 －

(c)

委員会はまた、精神科病院における死亡に関し、統計の欠如及び独立した調査の欠如を懸念する。
24.委員会は、障害者団体及び独立した監視の仕組みを持つ団体と協議の上、以下を締約国に勧告する。
(a)
緩和ケアを含む治療に関し、障害者の生命に対する権利を明示的に認識し、障害者による意思及び選好の表明を含むそれぞれの保障及びそのために必要な支援を確保すること。
(b)

機能障害を理由とする障害者のいかなる形態の非自発的入院及び治療を防止し、地域社会に根ざしたサービスにおいて、障害者に対する必要な支援を確保すること。
(c)
精神科病院における死亡事例の原因及び経緯に関して徹底的かつ独立した調査を実施すること。
危険な状況及び人道上の緊急事態（第１１条）
25.委員会は、以下を懸念している。
(a)

災害対策基本法において、合理的配慮の否定を含む、障害者のプライバシー及び無差別の権利の保護が限定的であること。
(b)
危険な状況や人道上の緊急事態における避難所や仮設住宅の利用の容易さ（アクセシビリティ）の欠如。
(c)
地震や原子力発電所の災害に関するものを含む、防災や気候変動緩和に関する過程の計
画、実施、監視、評価について障害者団体との不十分な協議。
(d)
知的障害者に対する緊急警報制度の利用の容易さ（アクセシビリティ）の確保を含む、危険な状況、災害、人道上の緊急事態について、情報の利用の容易さが限定的であること。
(e)
熊本地震、九州北部豪雨、西日本豪雨、北海道胆振東部地震における仙台防災枠組 20152030 の実施の欠如。
(f)
新型コロナウイルス感染症（COVID-19）のパンデミックに対する情報、ワクチン、保健サービス、その他の経済・社会計画への利用する機会の欠如を含む、障害者を包容した対応の欠如、及び未だ施設に入居している障害者に対するパンデミックの過重な影響。
26.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
防災・減災、危険な状況及び人道上の緊急事態に関して、合理的配慮を含め、障害者のプライバシー及び無差別の権利を強化するために災害対策基本法を改正すること。
(b)
危険な状況及び人道上の緊急事態において、提供される避難所や仮設住宅等のサービス
が、年齢やジェンダーを考慮した上で、障害者も含め利用しやすく、障害を包容するものである
ことを確保すること。
(c)
安全かつ利用可能な集合場所、緊急時の避難所及び避難経路について確認し、地域社会が中心となり、個別の緊急時の計画や支援制度を策定すること、障害者とその家族を含む地域社
会全体が災害予防や減災の計画づくりに関与することによって、強靱な地域社会を構築すること。
(d)
危険な状況及び人道上の緊急事態において、全ての障害者及びその家族が、利用しやす
い様式及び適当な機器において、必要な情報を得られるよう確保すること。
(e)
仙台防災枠組 2015-2030 に従って、あらゆる段階の気候変動における防災に関する計
画、戦略、及び政策が、障害者とともに策定することを確保すること。また、あらゆる危険な状
況における障害者特定のニーズに明示的に対応すること。
(f)
新型コロナウイルス感染症の負の影響に対応するためのワクチン、保健サービス、そのほかの経済・社会計画の均等な機会の確保を含め、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）への－ 35 －

対応やその復旧計画において、障害者の権利を主流化すること。また、緊急時に障害者の脱施設化の措置をとり、地域社会で生活するための適当な支援を提供すること。
法律の前にひとしく認められる権利（第１２条）
27.委員会は、以下を懸念する。
(a)
意思決定能力の評価に基づき、障害者、特に精神障害者、知的障害者の法的能力の制限を許容すること、並びに、民法の下での意思決定を代行する制度を永続することによって、障害者が法律の前にひとしく認められる権利を否定する法規定。
(b)2022 年 3 月に閣議決定された、第二期成年後見制度利用促進基本計画。
(c)2017 年の障害福祉サービス等の提供に係る意思決定支援ガイドラインにおける「thebest interest of a person（本人の最善の利益）」という言葉の使用。
28.一般的意見第 1 号（2014 年）法律の前にひとしく認められることを想起しつつ、委員会は以下を締約国に勧告する。
(a)
意思決定を代行する制度を廃止する観点から、全ての差別的な法規定及び政策を廃止
し、全ての障害者が、法律の前にひとしく認められる権利を保障するために民法を改正すること。
(b)

必要としうる支援の水準や形態にかかわらず、全ての障害者の自律、意思及び選好を尊重する支援を受けて意思決定をする仕組みを設置すること。
司法手続の利用の機会（第１３条）
29.委員会は、以下を懸念している。
(a)
意思決定を代行する制度の下に、訴訟能力の欠如を事由として施設入居障害者、知的障害者、精神障害者の、司法を利用する機会を制限する民事訴訟法及び刑事訴訟法の規定。
(b)
障害者の効果的な参加を確保するための民事・刑事及び行政手続における、手続上の配慮及び年齢に適した配慮の欠如。障害者にとって利用しやすい情報及び通信の欠如。
(c)
裁判所、司法及び行政施設が物理的に利用しにくいこと。
30.委員会は、障害者の権利に関する特別報告者によって作成された、障害者の司法を利用する機会に関する国際原則及びガイドライン（2020 年）並びに持続可能な開発目標のターゲット 16.3
を想起し、締約国に以下を勧告する。
(a)
障害者が司法手続に参加する権利を制限する法的規定の廃止。他の者との平等を基礎として、あらゆる役割において、司法手続に参加するための完全な能力を認識すること。
(b)
障害者の全ての司法手続において、本人の機能障害にかかわらず、手続上の配慮及び年齢に適した配慮を保障すること。これには、配慮に要した訴訟費用の負担、情報通信機器、字幕、自閉症の人の参考人、点字、「イージーリード」及び手話を含む、手続に関する公式情報及び通信を利用する機会を含む。
(c)
特に、ユニバーサルデザインにより、裁判所、司法及び行政施設への物理的な利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保し、障害者が、他の者との平等を基礎として、司法手続をひとしく利用する機会を保障すること。
身体の自由及び安全（第１４条）
31.委員会は、以下を懸念する。
(a)
精神保健及び精神障害者福祉に関する法律により規定されている障害者の主観的又は客観的な障害又は危険性に基づく、障害者の精神科病院への非自発的入院及び非自発的治療を認める法令。

－ 36 －

(b)入院に関して、事情を知らされた上での同意の定義が不明瞭であることも含め、障害者の事情を知らされた上での同意の権利を保護するための保障の欠如。
32.委員会は、本条約第 14 条に関する指針（2015 年）及び障害者の権利に関する特別報告者によって発出された勧告（A/HRC/40/54/Add.1）を想起し、締約国に対して、以下のことを求める。
(a)
障害者の非自発的入院は、自由の剥奪となる、機能障害を理由とする差別であり、自由の剥奪に相当するものと認識し、主観的又は客観的な障害又は危険性に基づく障害者の非自発的入院による自由の剥奪を認める全ての法規定を廃止すること。
(b)
主観的又は客観的な障害に基づく非合意の精神科治療を認める全ての法規定を廃止し、障害者が強制的な治療を強いられず、他の者との平等を基礎とした同一の範囲、質及び水準の保健を利用する機会を有することを確保する監視の仕組みを設置すること。
(c)
障害の有無にかかわらず、全ての障害者が事情を知らされた上での自由な同意の権利を保護されるために、権利擁護、法的及びその他の必要な支援を含む保障を確保すること。
拷問又は残虐な、非人道的な若しくは品位を傷つける取扱い若しくは刑罰からの自由（第１５条）
33.委員会は、以下を懸念をもって注目する。
(a)
精神科病院における障害者の隔離、身体的及び化学的拘束、強制投薬、強制認知療法及び電気けいれん療法を含む強制的な治療。心神喪失等の状態で重大な他害行為を行った者の医療及び観察等に関する法律を含む、これらの慣行を合法化する法律。
(b)
精神科病院における強制治療及び虐待を防止し報告することを確保するための、精神医療審査会の対象範囲及び独立性の欠如。
(c)
強制治療又は長期入院を受けた障害者の権利の侵害を調査するための独立した監視制度の欠如、また、精神科病院における苦情及び申立ての仕組みの欠如。
34.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
精神障害者の強制治療を合法化し、虐待につながる全ての法規定を廃止するとともに、精神障害者に関して、あらゆる介入を人権規範及び本条約に基づく締約国の義務に基づくものにすることを確保すること。
(b)
障害者団体と協力の上、精神医学環境における障害者へのあらゆる形態の強制治療又は虐待の防止及び報告のための、効果的な独立した監視の仕組みを設置すること。
(c)
精神科病院における、残虐で非人道的また品位を傷つける取扱いを報告するために利用しやすい仕組み及び被害者への効果的な救済策を設け、加害者の起訴及び処罰を確保すること。
搾取、暴力及び虐待からの自由（第１６条）
35.委員会は、以下を懸念する。
(a)
障害のある児童及び女性、特に知的障害、精神障害又は感覚障害者及び施設に入居している者に対する、性的暴力及び家庭内暴力の報告並びにこれらの人々に対する性的暴力からの保護及び救済策の欠如。
(b)
教育、医療、刑事司法の場における、障害のある児童及び女性を含む、障害者に対する暴力の防止、報告及び調査が排除されているという、障害者虐待の防止、障害者の養護者に対する支援等に関する法律の範囲及び有効性の欠如。
(c)
被害者が利用しやすい支援サービス及び利用しやすい情報並びに居住施設における独立した報告制度を含む報告の仕組みの欠如。性的暴力に関連する司法手続における専門知識、利用の容易さ（アクセシビリティ）及び合理的配慮の欠如。

－ 37 －

(d)障害のある児童及びその他の人々に対する性犯罪に関する 2020 年に法務省により設置された、性犯罪に関する刑事法検討会における障害者団体からの代表者の不在。
36.2021 年 11 月 24 日に発出された、持続可能な開発目標のターゲット 5.1、5.2 及び 5.5、障害のある女性及び女児に対するジェンダーに基づく暴力排除のために行動することを呼びかける声
明に沿って、委員会は以下を締約国に勧告する。
(a)
障害のある女児及び女性に対する性的暴力及び家庭内暴力に関する事実調査を実施し、障害のある児童及び女性に対するあらゆる形態の暴力に対処するための措置を強化すること。被害者が利用可能な苦情及び救済の仕組みに関する利用しやすい情報を提供すること。また、そのような行為が迅速に捜査され、加害者が起訴及び処罰され、被害者に救済策が提供されることを確保すること。
(b)あらゆる環境における障害者に対する暴力の予防の範囲を拡大するため、また、障害者に対する暴力及び虐待の調査や、被害者に法的な救済を提供するための措置を確立するために、
障害者虐待の防止、障害者の養護者に対する支援等に関する法律を見直すこと。
(c)
居住施設におけるものも含め、被害者支援サービス、支援サービスに関する情報及び報告の仕組みの利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保するために、あらゆる段階における戦略を作成すること。また、司法手続における、障害の人権モデル、利用の容易さ（アクセシビリテ
ィ）及び合理的配慮に関連する司法府及び行政府の職員に対して、専門的な開発計画を提供すること。
(d)
性犯罪に関する刑事法検討会への、障害者団体の代表者による意義のある参加を確保すること。
個人をそのままの状態で保護すること（第１７条）
37.委員会は、以下を懸念をもって注目する。
(a)
旧優生保護法（1948 年～1996 年）に基づく優生手術等を受けた者に対する一時金の支給等に関する法律で提示された補償制度は、本人の同意なしに優生手術の対象となった障害者に対して低額補償を設けているが、障害のある被害者への情報を利用する機会のための支援を省いており、申請期間を 5 年としている。
(b)
障害のある女性及び女児が、事情を知らされた上での自由な同意なく実施された避妊手術、子宮摘出及び中絶の報告。
38.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
全ての被害者が明示的に謝罪され適当に補償されるよう、申請期限を制限せず、情報を利用する機会を確保するための補助的及び代替的な意思疎通の手段とともに、全ての事例の特定と、支援の提供を含む各個人全てに適当な補償を確保するために、障害者団体との緊密な協力の上で、旧優生保護法下での優生手術の被害者のための補償制度を見直すこと。
(b)
障害のある女性への子宮摘出を含む強制不妊手術及び強制的な中絶を明示的に禁止すること、強制的な医療介入が有害な慣習であるという意識を向上させること、また、障害者の事情を知らされた上での同意があらゆる医療及び手術治療の前に行われるように確保すること。
移動の自由及び国籍についての権利（第１８条）
39.委員会は、以下を懸念する。
(a)
出入国管理及び難民認定法第 5 条は、精神・知的障害者の締約国への入国拒否を許容している。
(b)
能力を有する通訳者の人数を含め、出入国在留管理庁における合理的配慮及び情報の利用の容易さ（アクセシビリティ）の提供が不十分であること。
－ 38 －

40.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
知的障害者、精神障害者の締約国への入国拒否を許容している、出入国管理及び難民認定法第 5 条第 2 項を改正すること。（仮訳注：第５条第１項第２号 の誤り。 ）(b)

十分な人数の能力を有する通訳者を含め、出入国在留管理庁における、必要とされる場合の合理的配慮の提供及び情報の利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保すること。
自立した生活及び地域社会への包容（第１９条）
41.委員会は、以下を懸念をもって注目する。
(a)
知的障害者、精神障害者、障害のある高齢者、身体障害者及びより多くの支援を必要とする障害者、特に地域社会の外にある施設で生活する障害者、並びに、家族及び地域生活を奪う
様々な種類の施設における、障害のある児童の中で、特に、知的障害、精神障害もしくは感覚障
害のある児童及び児童福祉法を通じた、より多くの支援を必要とする児童の施設入所の永続。
(b)
公的及び民間の精神科病院における精神障害者及び認知症を有する者の施設入所の推進。特に、精神障害者の期限の定めのない入院の継続。
(c)
保護者の下で、実家で生活している者、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律の下でグループホームのような特定の施設形態に置かれる者も含め、障害者が居住地及びどこで誰と生活するかを選択する機会が限定的であること。
(d)
居住施設や精神科病院にいる障害者の脱施設化及び他の者との平等を基礎とし、障害者の地域社会での自立した生活のための、自律と完全な社会的包容の権利の認識不足を含む国家戦
略及び法的枠組みの欠如。
(e)
利用しやすく負担しやすい費用の住居、在宅サービス、個別の支援及び地域社会におけるサービスを利用する機会を含む、障害者が地域社会で自立した生活を送るための支援の整備が不十分であること。
(f)
障害の医学モデルに基づく地域社会における支援及びサービスの供与に関する評価形
態。
42.自立した生活及び地域社会への包容に関する一般的意見第 5 号（2017 年）及び脱施設化に関する指針（2022 年）に関連して、委員会は締約国に以下を要請する。
(a)
障害者を居住施設に入居させるための予算の割当を、他の者との平等を基礎として、障害者が地域社会で自立して生活するための整備や支援に再配分することにより、障害のある児童を含む障害者の施設入所を終わらせるために迅速な措置をとること。
(b)
地域社会における精神保健支援とともにあらゆる期限の定めのない入院を終わらせるため、精神科病院に入院している精神障害者の全ての事例を見直し、事情を知らされた上での同意を確保し、自立した生活を促進すること。
(c)
障害者が居住地及びどこで誰と地域社会において生活するかを選択する機会を確保し、グループホームを含む特定の生活施設で生活する義務を負わず、障害者が自分の生活について選
択及び管理することを可能にすること。
(d)
障害者の自律と完全な社会包容の権利の承認、及び都道府県がその実施を確保する義務を含め、障害者の施設から他の者との平等を基礎とした地域社会での自立した生活への効果的な移行を目的として、障害者団体と協議しつつ、期限のある基準、人的・技術的資源及び財源を伴う法的枠組み及び国家戦略に着手すること。
(e)
独立し、利用しやすく負担しやすい費用の、いかなる集合住宅の種類にも含まれない住居、個別の支援、利用者主導の予算及び地域社会におけるサービスを利用する機会を含む、障害者の地域社会で自立して生活するための支援の整備を強化すること。
－ 39 －

(f)障害者にとっての社会における障壁の評価及び障害者の社会参加及び包容のための支援の評価を含む、障害の人権モデルに基づいた、地域社会における支援及びサービス提供を確保するため、既存の評価形態を見直すこと。
個人の移動を容易にすること（第２０条）
43.委員会は、以下を懸念する。
(a)
法的な制限が、地域生活支援サービスを、通勤や通学、又はより長い期間を目的に利用することを許容しないこと。
(b)
特に大都市以外の地域に居住する障害者は、質の高い移動補助具、支援機器、支援技術
及び人又は動物による支援及び仲介する者の利用する機会が不十分であること。
44.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
全ての地域における障害者の移動が制限されないことを確保するために、障害者の日常
生活及び社会生活を総合的に支援するための法律の下での制限を排除すること。
(b)

地域での修理の促進、政府や税による補助金の提供、税金や関税の免除等を含め、必要な移動補助具、支援機器、支援技術が全ての障害者にとって負担しやすいことを確保するための努力を強化すること。
表現及び意見の自由並びに情報の利用の機会（第２１条）
45.委員会は、以下を懸念する。
(a)
盲聾（ろう）者のように、より多くの支援を必要とする障害者を含む、全ての障害者に対する情報提供及び意思疎通の支援の不足。
(b)
テレビジョン番組及びウェブサイトを含め、障害者が公共情報及び通信を利用する機会を得るために直面する障壁及び地方政府間の格差。
(c)
日本手話の公用語としての法律上の承認の欠如、手話使用の研修の欠如、及びあらゆる活動分野における手話通訳の欠如。
46.委員会は、締約国に以下を勧告する。
(a)
ウェブサイト、テレビジョン番組、その他メディア様式で公衆に提供される情報の利用の容易さ（アクセシビリティ）確保のために、あらゆる段階における法的拘束力のある情報及び通信の基準を開発整備すること。
(b)
点字、盲聾（ろう）通訳、手話、「イージーリード」、平易な言葉、音声解説、動画の書き起こし、字幕、触覚、補助的及び代替的な意思疎通手段のような、利用しやすい意思疎通様式の開発、推進、利用のための予算を十分に割り当てること。
(c)
国として、日本手話が公用語であることを法律で認めること、あらゆる活動分野において手話を利用及び使用する機会を促進すること、有資格の手話通訳者の研修及び利用が可能であることを確保すること。
プライバシーの尊重（第２２条）
47.委員会は、民間及び公的部門におけるサービス提供者により、障害者の情報が本人の同意もしくは合理的目的がなく収集されている場合があること、また、マイナンバー法及び個人情報保護法を含め、既存の法律では障害者の秘密厳守及びプライバシーの保護が十分に確保されていないことを懸念する。
48.委員会は、データ主体の個人の自由かつ十分な情報に基づく同意もしくは法律によって規定される正当で無差別な基準に基づいて、明示的かつ特定の正当な目的のために収集され、それらの目的にそぐわない方法で加工されることなく、また、合法的であり、公正かつ透明性が保たれた－ 40 －

方法で加工され、データ主体に対する効果的な救済の権利を確保することにより、締約国が障害者のデータ保護に関する法律を強化することを勧告する。
家庭及び家族の尊重（第２３条）
49.委員会は、以下を懸念をもって留意する。
(a) 精神障害を離婚事由と規定する差別的な民法（第 770 条）の条項。
(b)

障害のある児童の家族からの分離、及び、障害に基づく特定の生活施設への入所措置。

50.委員会は、以下を締約国に勧告する。
(a)
精神障害を離婚事由とする規定の民法第 770 条第 1 項 4 号を含め、障害者に対して差別的な条項を廃止すること。
(b)
障害のある児童の家庭生活への権利を認めるとともに、障害を理由に家族が分離されることを予防するために、障害のある親を含め障害のある児童の親に対し、子育て責任を果たす上で、早期介入及び障害者を包容する支援を含む適当な支援を提供すること。また、近親の家族が障害のある児童を監護することができない場合には、地域社会の中で家庭的な環境により代替的な監護を提供するためのあらゆる努力を約束すること。
教育（第２４条）
51.委員会は、以下を懸念する。
(a)
医療に基づく評価を通じて、障害のある児童への分離された特別教育が永続していること。障害のある児童、特に知的障害、精神障害、又はより多くの支援を必要とする児童を、通常環境での教育を利用しにくくしていること。また、通常の学校に特別支援学級があること。
(b)
障害のある児童を受け入れるには準備不足であるとの認識や実際に準備不足であることを理由に、障害のある児童が通常の学校への入学を拒否されること。また、特別学級の児童が授業時間の半分以上を通常の学級で過ごしてはならないとした、2022 年に発出された政府の通知。
(c)
障害のある生徒に対する合理的配慮の提供が不十分であること。
(d)
通常教育の教員の障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）に関する技術の欠如及び否定的な態度。
(e)聾（ろう）児童に対する手話教育、盲聾（ろう）児童に対する障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）を含め、通常の学校における、代替的及び補助的な意思疎通の様式及び手段の欠如。
(f)
大学入学試験及び学習過程を含めた、高等教育における障害のある学生の障壁を扱った、国の包括的政策の欠如。
52.障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）に対する権利に関する一般的意見第 4 号（2016年）及び持続可能な開発目標のターゲット 4.5 及び 4(a)を想起して、委員会は以下を締約国に要請する。
(a)
国の教育政策、法律及び行政上の取り決めの中で、分離特別教育を終わらせることを目的として、障害のある児童が障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）を受ける権利があることを認識すること。また、特定の目標、期間及び十分な予算を伴い、全ての障害のある生徒にあらゆる教育段階において必要とされる合理的配慮及び個別の支援が提供されることを確保する
ために、質の高い障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）に関する国家の行動計画を採択
すること。
(b)
全ての障害のある児童に対して通常の学校を利用する機会を確保すること。また、通常の学校が障害のある生徒に対しての通学拒否が認められないことを確保するための「非拒否」条
項及び政策を策定すること、及び特別学級に関する政府の通知を撤回すること。
－ 41 －

(c)全ての障害のある児童に対して、個別の教育要件を満たし、障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）を確保するために合理的配慮を保障すること。
(d)
通常教育の教員及び教員以外の教職員に、障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）に関する研修を確保し、障害の人権モデルに関する意識を向上させること。
(e)
点字、「イージーリード」、聾（ろう）児童のための手話教育等、通常の教育環境における補助的及び代替的な意思疎通様式及び手段の利用を保障し、障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）環境における聾（ろう）文化を推進し、盲聾（ろう）児童が、かかる教育を利用する機会を確保すること。
(f)
大学入学試験及び学習過程を含め、高等教育における障害のある学生の障壁を扱った国の包括的政策を策定すること。
健康（第２５条）
53.委員会は、以下を懸念をもって留意する。
(a)

利用しにくい保健施設及び情報を含む保健サービスへの障害者、特に障害のある女性及び女児及び精神障害者、知的障害者が直面する障壁、合理的配慮の欠如、及び保健部門従事者が持つ障害者に関する偏見。
(b)
精神保健及び精神障害者福祉に関する法律に規定される、精神科医療の一般医療からの分離及び地域社会に根ざした十分な保健サービス及び支援の欠如。
(c)
全ての障害者、特に障害のある女性及び女児が、他の者との平等を基礎とした、質の高い年齢に適した性及び生殖にかかる保健サービス及び性教育を利用する機会を確保する措置が限定的であること。
(d)
より多くの支援を必要とする者を含め、障害者への医療費補助が不十分であること。
54.本条約第 25 条と持続可能な開発目標のターゲット 3.7 及び 3.8 との関連性を考慮し、委員会は以下を締約国に勧告する。
(a)
施設及びサービス等の利用の容易さ（アクセシビリティ）基準の実施及び公的及び民間の保健提供者による合理的配慮の提供を確保することを含め、全ての障害者に質が高くジェンダーに配慮した保健サービスを確保すること。
(b)
保健サービスに関して、点字、手話及び「イージーリード」等、全ての障害者に利用しやすい様式で情報が提供されることを保障すること。
(c)
保健の専門家の研修に障害の人権モデルを統合すること。全ての障害者がいかなる医療及び手術治療を受ける場合も、事情を知らされた上での自由な同意を得る権利を有していることを強調する。
(d)
精神障害者団体との緊密な協議をし、非強制的で地域社会に基づく精神保健支援を策定
し、精神保健を一般医療と区別する制度を廃止するための、必要な法的及び政策的対策を採用すること。
(e)
質の高い、年齢に適した性及び生殖に関する保健サービス及び包括的な性教育が、全ての障害者、特に障害のある女性及び女児に対して、障害者を包容し、かつ利用しやすいことを確保すること。
(f)
費用負担能力に基づいた医療費補助金の仕組みを設置し、これらの補助金を、より多くの支援を必要とする者を含めた全ての障害者に拡大すること。
ハビリテーション（適応のための技能の取得）及びリハビリテーション（第２６条）
55.委員会は、以下を懸念をもって留意する。
－ 42 －

(a)特に障害のある児童や、大都市以外の地域に居住する障害者を支援するための、包括的及び分野横断的なハビリテーション及びリハビリテーションのサービスが不足していること。
(b)
ハビリテーション及びリハビリテーション計画における医学モデルの強調、及び障害の種類、性別、地域に基づく支援の違い。
56.委員会は、以下を締約国に勧告する。
(a)
障害者が包括的及び分野横断的なハビリテーション及びリハビリテーションのサービ
ス、計画及び技術を利用する機会を、地域社会及び全国で保障するための措置を講じること。
(b)
障害の人権モデルを考慮したハビリテーション及びリハビリテーション制度を拡充すること、及び各自の必要性に基づいて、全ての障害者がこれらサービスを利用する機会を有することを確保すること。
労働及び雇用（第２７条）
57.委員会は、以下を懸念する。
(a)

低賃金で、開かれた労働市場への移行機会が限定的な作業所及び雇用に関連した福祉サービスにおける、障害者、特に知的障害者及び精神障害者の分離。
(b)
利用しにくい職場、公的及び民間の両部門における不十分な支援や個別の配慮、限定的な移動支援及び雇用者への障害者の能力に関する情報提供等、障害者が直面する雇用における障壁。
(c)
障害者の雇用の促進等に関する法律に規定される、障害者の雇用率制度に関する地方政
府間及び民間部門間の格差、及び実施を確保するための透明性のある効果的な監視の仕組みの欠如。
(d)
職場でより多くの支援を必要とする者への個別の支援サービスの利用に関する制限。
58.委員会は、一般的意見第 8 号（2022 年）を想起しつつ、持続可能な開発目標のターゲット 8.5に沿って、以下を締約国に勧告する。
(a)
障害者を包容する労働環境で、同一価値の労働についての同一報酬を伴う形で、作業所及び雇用に関連した福祉サービスから、民間及び公的部門における開かれた労働市場への障害者の移行の迅速化のための努力を強化すること。
(b)
職場の建物環境が障害者に利用しやすくかつ調整されたものであることを確保し、個別の支援及び合理的配慮を尊重し適用することに関する訓練をあらゆる段階の雇用者に提供すること。
(c)
障害者、特に知的障害者、精神障害者及び障害のある女性の、公的及び民間部門において、雇用を奨励し確保するために、積極的差別是正措置及び奨励措置を強化すること、及び適当な実施を確保するために効果的な監視の仕組みを設置すること。
(d)
職場でより多くの支援を必要とする者に対する個別の支援の利用を制限する法規定を取り除くこと。
相当な生活水準及び社会的な保障（第２８条）
59.委員会は、以下を懸念する。
(a)
障害者及びその家族の相当な生活水準を利用する機会を確保するための、障害に関連する費用を負担するための規定を含む、社会的な保障形態が不十分であること。
(b)
市民の平均所得に比べて、障害年金が著しく低額であること。
(c)
民間及び公共住宅の利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保する基準に関する限定的な進捗。

－ 43 －

60.本条約第 28 条及び持続可能な開発目標のターゲット 1.3 の関連性を考慮し、委員会は以下を締約国に勧告する。
(a)
障害者、特により多くの支援を必要とする者に対して、相当な生活水準を保障し、障害に関連する追加費用を負担するために、社会保障制度を強化すること。
(b)(c)

障害者団体と協議の上で、障害年金の額に関する規定を見直すこと。
民間及び公共住宅に適用される法的拘束力のある利用の容易さ（アクセシビリティ）基準を定めること、及びその実施を確保すること。
政治的及び公的活動への参加（第２９条）
61.委員会は、以下を懸念をもって留意する。
(a)

投票の手続、設備及び資料の利用の容易さ（アクセシビリティ）が限定的であること、及び障害者の多様性に配慮した選挙関連情報が不足していること。
(b)
特に障害のある女性が、政治的活動及び行政機関に参加すること及び役職に就き公的機
能を果たすことへの障壁。
62.委員会は、以下を締約国に勧告する。
(a)
投票の手続、設備及び資料が、適当かつ利用しやすいものであり、全ての障害者にとってその理解及び使用が容易であることを確保するため、政権放送及び選挙活動を含む選挙関連情報についての配慮を提供するとともに、公職選挙法を改正すること。
(b)
障害者、特に障害のある女性の政治的活動及び公共運営への参加の促進が確保され、支援技術及び新規技術の利用促進、及び個別の支援の提供により、効果的に役職に就き全ての公的機能を政府のあらゆる段階で果たすことができること。
文化的な生活、レクリエーション、余暇及びスポーツへの参加（第３０条）
63.委員会は、以下を懸念する。
(a)
観光地及び娯楽施設の利用の容易さ（アクセシビリティ）の限定的な確保。
(b)
(c)
限。

テレビジョン番組、文化的活動及び電子出版物を利用する機会における障壁。
特に聾（ろう）者、難聴者又は盲聾（ろう）者がスポーツの行事に参加することへの制

64.委員会は、以下を締約国に勧告する。
(a)
小規模なものも含め、観光地及び娯楽施設の利用の容易さ（アクセシビリティ）を確保するための努力を強化すること。
(b)
利用しやすい様式を通じて、テレビジョン番組及び文化的活動を利用する機会を提供するとともに、利用しやすさが確保された出版物の利用可能性を高めるために、「盲人、視覚障害者その他の印刷物の判読に障害のある者が発行された著作物を利用する機会を促進するためのマ
ラケシュ条約」を実施するための措置を強化すること。
(c)
合理的配慮の提供を含め、全ての障害者がスポーツ活動を利用する機会を確保すること。
C.
具体的義務（第３１－第３３条）
統計及び資料の収集（第３１条）
65.委員会は、以下を懸念をもって留意する。
(a)
あらゆる活動分野を対象とする、障害者に関する包括的で分類された資料の欠如。
(b)
居住型施設及び精神科病院の障害者が、実施済みの調査においては見過ごされていること。

－ 44 －

66. 障害に関するワシントングループの短い一連の質問、及び経済協力開発機構（OECD）開発援助委員会（DAC）の障害者の包容及び自律的な力の育成に関する政策指標を想起しつつ、委員会は締約国に、年齢、性別、機能障害の形態、必要とする支援の形態、性的指向及びジェンダー自認、社会経済的地位、民族、居住施設及び精神科病院を含む居住地といった様々な要因により分類された、あらゆる活動分野における障害者の資料収集システムを開発することを勧告する。
国際協力（第３２条）
67.国際協力機構の課題別指針「障害と開発」（2015 年）に留意しつつ、委員会は国際協力事業
において障害が完全には主流化されておらず、関連する戦略及び計画が、障害者団体との緊密な協議の上で障害の人権モデルに基づき策定されていないことを懸念する。
68.委員会は、以下を締約国に勧告する。
(a)
障害者団体との緊密な協議及び積極的な関与の下、持続可能な開発のための 2030 アジェ
ンダの実施及び監視のあらゆる段階において、障害者の権利を主流化すること。
(b)
アジア太平洋障害者の十年（2013－2022）及びアジア太平洋の障害者の権利を実現する
仁川（インチョン）戦略の実施のための協力を強化すること。
国内における実施及び監視（第３３条）
69.委員会は、以下を懸念する。
(a)
締約国に人権の保護及び促進のための国内機構の地位に関する原則（パリ原則）に則した国内人権機構が存在しない。
(b)
本条約に基づく監視の仕組みとして内閣府に設置された障害者政策委員会は、範囲が限られており、委員間において障害の多様性の代表性及びジェンダー衡平が不十分である。
70.委員会は、締約国が、独立した監視枠組みに関する指針及びその委員会の活動への参加を考慮すること、人権の保護に関する広範な権限、及び十分な人的、技術的及び財政的資源を伴うパリ原則に完全に沿った国内人権機構を設置すること、また、その枠組みのなかで本条約の実施を監視するために、独立性、委員の障害の多様性及びジェンダー衡平の代表性を保障しながら障害者政策委員会の公的能力を強化することを勧告する。
IV.
フォローアップ
情報の周知71.委員会は、本総括所見に含まれる全ての勧告の重要性を強調する。委員会は、早急な措置が求められるものとして、自立した生活及び地域社会への包容に関するパラ 42、及び障害者を包容する教育（インクルーシブ教育）に関するパラ 52 に含まれる勧告について、締約国の注意を喚起したい。
72.委員会は、本総括所見に含まれる勧告を実施するよう締約国に要請する。委員会は、政府関係者及び国会議員、関係省庁及び地方政府職員、教育、医療及び法律の専門家等の関連する専門家
集団の構成員並びにメディアが総括所見を検討し、行動するために、締約国が、現代におけるソーシャル・コミュニケション戦略を利用して、本総括所見について伝達することを勧告する。
73.委員会は、締約国に対し、定期報告の準備において、市民社会団体、とりわけ障害者団体の関与を強く奨励する。
74.委員会は、締約国に対し、国語及び少数言語（手話を含む）及び利用しやすい様式（「イージーリード」を含む）で、非政府団体、障害者団体、障害者自身及び障害者の家族を含め、本総括所見を広く周知すること、並びに人権に関する政府のウェブサイトで入手可能にすることを要請する。
次回定期報告－ 45 －

75.委員会は、締約国に対し、第 2 回・第 3 回・第 4 回定期報告を 2028 年 2 月 20 日までに提出し、本総括所見の勧告の実施に関する情報を含めることを要請する。委員会はまた、締約国に対し、委員会の簡易報告手続き下での上記報告の提出の検討を要請する。同手続の下で、委員会は締約国の報告提出の締切の少なくとも１年前に事前質問事項を準備し同質問事項への回答が締約国による報告となる。

（注）第 27 会期（2022 年 8 月 15 日～9 月 6 日）において委員会により採択された。
※本データ元 URL（外務省）：https://www.mofa.go.jp/mofaj/files/100448722.txt－ 46 －

資料３
 年９月  日

声明
国連総括所見（勧告）を障害者政策の根本改革の契機に
認定 132 法人日本障害者協議会
代表 藤井克徳  年９月９日、国連障害者権利委員会は、障害者権利条約（以下、権利条約）締約国である
日本（行政・立法・司法および地方自治体などの公的機関）への総括所見（勧告）を公表した。
総括所見は、日本社会のあり方や障害者をめぐる課題を根本的かつ鋭く問いただし、長年にわたって私たち障害者関係団体が求めてきたことが網羅されている。文字通り「わが意を得たり」の心境である。
 憲法  条には、「国が締結した条約を誠実に遵守すること」とある。権利条約と総括所見は一体であり、国は憲法の規定に沿って総括所見に向き合うべきである。わけても、権利条約が繰り返し述べている「他の者との平等を基礎として」を尊重することであり、不平等の実体のこれ以上の先送りや言い訳は許されない。総括所見の全体を貫いているのは、従来からの障害者政策の枠組みからの脱却である。国の障害者に対する人権感覚の貧しさは言うに及ばず、政策審議シス
テムも予算措置も、既存政策の延長線上には真の答えがないことを示唆しているように思う。
内容面で注目したいのは、関連する法制度の基本的な考え方を医学モデルから社会モデル人
権モデルに転換を求めていることだ。また、国や自治体での政策等の意思決定過程に多様な障害者代表の積極的かつ実質的な参加を勧告している。これは、「私たち抜きに私たちのことを決めないで」という基本的姿勢が日本では欠如していることの証左でもある。
特筆すべきは、国際的に大きく立ち遅れている精神科医療について、権利条約第  条、 条、
 条、 条、 条などで厳しく指摘していることだ。障害に基づくいかなる形態の強制入院・治療も認めず、無期限の入院をやめ、自由の剥奪である強制入院の法的規制の廃止を明記している。合わせて入院しているすべての障害者について徹底した調査を求め、極めつけは加害者を起訴し処罰せよと勧告していることだ。
さらに、人権問題の根幹に重なる障害者差別解消法や障害者虐待防止法の見直し、優生保護法
問題の解決を求めている。障害者の暮らしと深く関係する所得保障制度にも言及し、障害者の適切な生活水準を保障するための障害年金額の規定の見直しを勧告している。
日本の障害者政策の根本的見直しを求める総括所見の背景には、国内の障害関係団体が意見の違いを越えてパラレルレポート作成に取り組んできたこと、そのパラレルレポートをもとに国連の障害者権利委員会とのコミュニケーションを大切にしてきたことがあげられよう。国別審査が始まって以来の  人を超える日本からの傍聴団の熱意も権利委員会には伝わったはずだ。冷静で深い洞察力をもって日本の実態の考察に携わった、国別（日本）担当のヨナス・ラスカスさん（リトアニア）とキム・ミヨンさん（韓国）をはじめとする、すべての障害者権利委員（ 人）に心から敬意を表したい。
この総括所見をどういかすか、私たちには今後の取り組みが問われている。総括所見の内容を学び合い、深め合うことがその第一歩である。総括所見を多くの人たちの共通認識にしていくた
めの努力も必要だ。かつて国連は、「障害者を締め出す社会は弱くもろい」と言明した。障害者政策の根本的な解決は、社会のあり方とも深く関係する。国連総括所見（勧告）の具体化を、市民
社会のみなさんと一緒に実現していきたい。

－ 47 －

資料４

OECD精神科病床数推定（OECD全38加盟国）日本語版
1,000人あたりの
 日本
 ドイツ
 米国
 韓国
 フランス ポーランド 英国 スペイン ベルギー オーストラリア
 カナダ オランダ チェコ スイス ギリシャ ハンガリー
 ポルトガル オーストリア ノルウェー イタリア コロンビア スロバキア
 トルコ スウェーデン
 メキシコ イスラエル
 デンマーク リトアニア ラトビア フィンランド ニュージーランド
 チリ
 アイルランド
 スロベニア エストニア ルクセンブルク
 コスタリカ
 アイスランド

年次

推定

精神科病床数
精神科病床数 
 

 

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
計

推定％

人口 


 




















 













 

OECD内
人口割合








































出所：OECD全加盟国（38ヶ国）のデータをもとに、日本障害者協議会代表の藤井克徳氏らが作成

KWWSVGDWDRHFGRUJKHDOWKHTWKRVSLWDOEHGVKWP
KWWSVZZZRHFGLOLEUDU\RUJVLWHVHDHQLQGH[KWPO"LWHP,G FRQWHQWFRPSRQHQWHDHQ
KWWSVGDWDRHFGRUJSRSSRSXODWLRQKWP
KWWSVZZZRHFGLOLEUDU\RUJVRFLDOLVVXHVPLJUDWLRQKHDOWKDQHZEHQFKPDUNIRUPHQWDOKHDOWKV\VWHPVBHGIHQ－ 48 －

資料５2022 年 4 月 5 日（火）朝日新聞「仲間よ生き延びてウクライナの障害者へ

朝刊

23 ページ

祈りの詩
日本から届いた」

記事については、著作権の関係から掲載しておりません。

－ 49 －

開会挨拶

特別講演

パ ネ ル Ⅰ

配付資料

座 長 アクセスエール株式会社

大神和子

発表１「誰もが使える機器」

日本 ALS 協会福岡県支部

パネルⅡ

光晴

パネルⅠ

松尾

発表２「重度障害者用意思伝達装置 MCTOS（マクトス）

社会社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団
なごや福祉用具プラザ田中芳則

群馬大学医学部附属病院
群馬県難病相談支援センター

岡田

美砂

文書発表

発表３「地域におけるコミュニケーション支援」

パネルⅢ

及び CYIN®（サイン）福祉用の導入事例」

閉会挨拶
参考資料

パネル

１-１

「誰もが使える機器」
日本 ALS 協会福岡県支部

大神和子

誰もが使える機器とコミュニケーション支援の必要なことを発表します。日本 ALS 協会福岡県支部
会員大神和子です。よろしくお願いします。

18 年ぐらい前にハーティー・ラダーを使用していて、マウスが押しにくくなりました。難病相談員さんから意思伝達装置の伝の心があるからと言われ
私は 4 つの病気があります。筋萎縮性側索硬化

申請をしました。小さな田舎町で初めての ALS 患症です。今年 6 月で告知を受けてから 20 年です。

者でした。町役場の職員さん二人に病院まで来てもその 3 年前体に変化があり、四十肩と思い整骨院

らいました。パンフレット見せて小さな声で進行しに通院してました。整形外科の紹介で S 医大に入院ていき声が出なくなりマウスを押せないことを伝えし、治らない進行性の病気だと告知を受けました。

ました。給付申請許可が出てほっとしました。初め

丁寧な説明とフォローがありました。今から 5 年て胃瘻増設して抜糸したばかりで痛いから、納品は前に博多の在宅医の友人の皮膚科医師によって酒さ別の日に頼みました。数日して業者さん来ました。

（しゅさ）の病名が確定しました。お酒にさと書い「伝の心は説明書読んでください。納品するだけでてしゅさと読みます。お酒を飲んだように、顔が真っす」と言われました。機器があっても、操作を知ら

赤になります。冬も夏も赤くなり、暑いかと聞かれないということです。私は指先が動かないから腕をます。酒さは未知で確定されてない病気です。顔がずらすようにして、分厚い説明書をめくり、丸暗記

痒い箇所だけ薄く、ステロイド軟膏のプロトピックしました。パソコンボランティアの人とどうにかしを塗布してます。軽度だから現状を維持して受け入て打てるようになりました。病院の部屋は薄いカー

れていくしかないです。

テンで仕切るため、パソコンの操作の音がうるさい

公害で小児喘息発作がひどかったです。17 歳でと苦情がありました。事務員さんはホームページを

喘息は治りましたが、ALS で呼吸器をつけた途端に作れる人でした。伝の心は分からないと言っていた

喘息の発作が出ました。今は発作は出てませんが、けどいろいろ聞きました。やっとのことで同病の予防で吸入薬のオルベスコを寝る前にワンプッシュ

友達にメールを送りました。でも、なぜか日本 ALSしてます。

協会本部に送っていました。当時の事務員のＡさん

若い頃に重たい荷物を手で持っていて、腰を落とから宛先間違えてますと丁寧な返事がありました。

して持たなかった為に腰を痛めました。今は左足のそれが縁で今でも時折メール交換してます。そして、痛み止めでブレガバリンを服用してます。

5 年前に市役所から意思伝達装置のオペレートナビを給付してもらいました。指定補装具の業者さんは、－ 52 －

眼鏡や補聴器屋が多くて分からず、どの業者さんがた障害者用福祉機器展示会に行きました。指伝話の良いかを聞きました。お願いしたところは何でも屋

Ｔさんが食事に行っている間に、なぜかＭさんがこの業者でした。オペレートナビをインストールしてのブースにいて、ＭさんがＴさんの奥様と丁寧に説いない普通のパソコンで操作できなかったし、パソ

明してくださいました。Ｔさんが戻ってきて指伝話

コンの蓋が下がってくることを業者さんに伝えたで初めて会話できました。iPad はコンパクトで会ら、私が障害者であることを忘れてたと言いました。

話が外出先でもできることにびっくりでした。写真

意思伝達装置なのに。

左上はアップルストアで見つけた WPS クラウドでパソコンもワードみたいです。発表の抄録やスライ
ドもメールで無料で送れます。有料版もあります。
写真下の右は昨年 2 回グライドカーソル出ないことあり故障したと思いました。グライドカーソルが出ないときは、スタッフさんに写真上の真ん中の設定を押して開き、写真上の右のアクセシビリティを押してスイッチコントロールをオンにしてもらいます。これでグライドカーソルが操作できます。指伝

やっと自己流で覚えたのですがふとしたことで日話は子供から高齢者まで使えて誰もが使える機器で

本 ALS 協会の近畿ブロックのホームページを見た

お手頃価格です。

ら、伝の心の操作の仕方が書いてありました。分か（合成音声の声色を変えて）ギャハハギャハハ、

りやすくて先にこのホームページを知っていればとあんさん高齢者って認めたやんけ。ちゃうよー、一思いました。私から近畿ブロックにメールしてＨさ

般的に言うてるだけ。うん、アクセシビリティで文んと親しくしてもらい、遠隔操作でサポートしても

字の色濃くしたり拡大してるやんけ。

らい、感謝してます。同病患者のサポートではなく、業者さんにサポートしてほしいと思いました。右の写真は当時の伝の心です。左の写真の卓上カレン
ダーは親友からいただきました。約 7 年間、北九州の病院の転院を繰り返しているのにお見舞いに来てもらいうれしかったです。Ｈさんから網を使って飾る棚を作ってもらいました。ありがとうございます。現在は、近畿ブロックのホームページには伝の心の操作のし方は掲載されてません。私は現在はオ

私は喘息がひどくて子供の頃は外に出て遊ばなくペレートナビを使うのをやめましたが、理由は文字て太陽の光を浴びていません。大人になっても、仕が小さくて見えにくくなったためです。加齢にはか事は屋内ばかりで、車の運転ではまぶしくて日除け

なわずです。長い間支えたことにありがとうです。

をさげてました。だから視線入力の設定は時間かかることに気がつきました。私はものもらいが目にできやすいです。目やにが出やすくて、管理者の看護師さんにウィルウォッシュアイの点眼が良いことを教えていただきました。目やにがある時はアイ清浄
綿で拭き取ります。眼を休ませることがドライアイを防ぎます。主な看護と介護事業所で看護師さんが9 割います。看護師さんが看護時間と介護時間のケ
アに長時間入ります。看護時間で目を休ませてます。

スライド 52019 年 1 月に福岡ファッションビルで開催され－ 53 －

主な看護と介護事業所で助かります。私はまばた

クセシビリティがありますが高価です。iPad は子きコミュニケーションをしています。マスクをして供から高齢者まで使用できます。外出先はコンパク

いてもできて便利なんです。週一回の在宅医と週 3トで持ち運びできます。外出先で発表できます。私回ずつのリハビリとマッサージと月一回の皮膚科往は最近アップデートして文字が選びやすくなりまし診とケアマネージャーの訪問などがあります。マた。発表用のキーノート機能が増えて便利になりま

スクをしていてもコミュニケーションができ、助した。課題は補装具の申請業者さんが眼鏡店や補聴かります。支援者スタッフさんに iPad の電源を入器店や何でも屋さんから意思伝達装置選ぶことにな

れてもらい、スイッチをセットしてもらって初めてることに疑問あります。選択枠を広げて欲しいです。

iPad が使え、原稿やスライドを作成してます。つ
私は今後は外部の人たちに対して発信していくた

まり、スタッフさんがいて意思伝達装置の操作がでめに、全国難病センター研究会で発表したいです。

きることに感謝してます。
気づきは 18 年前、5 年前と業者さんが意思伝達装置の意味を知っていたら、手足不自由だから意思困っている障害者や子供や高齢者に意思伝達装置のことの意味を説明していきます。
ご清聴ありがとうございました。

伝達装置のこと知ってほしいです。パソコンにもア

質疑応答※★は Q&A 書き込みによる質問・コメントとちぎ難病相談支援センター iPad のドを作ると事前に準備してると絵カードを選択する

App で検索したら、” 指伝話ちょっと ”、” 指伝話ことで声で喋れるので指伝話でギャグを入れたり楽RT”, ” 指伝話プラス ”、” 指伝話 ” といろいろ出てきしむこともできるので、好きな声を選んで話せるとました。どれを使ったら良いか、あるいは、初級→いうのも楽しみなので、指伝話を気に入って使われ中級→上級ているということです。

★小松明などの情報がありましたら、お教え下

あと初級・中級・上級なのでどれがいいのかといさい。
また、iPhone でも App で出てきますね。iPad とう質問は、フライパンで目玉焼きを作ったり、オム

iPhone では、患者の使い心地が違いそうですが、

レツ、ボルシチというように、指伝話も使い方によっ

この辺の感触をお知りでしたら、お教え下さい。

て初級から上級までそれぞれの使い方ができるそうなので、初級から上級の方どの方に使っていただい大神

最初に意思伝達の装置が色々あるけどというても使えるものだそうです。

質問でしたが、大神さんは意思伝達装置がいろんな

2 つ 目 の 質 問、iPad と か iPhone が ど ち ら の 方

ものがあるんですけど、意思伝達のためはもちろん、が使い勝手がいいかという点に関しては、やはり毎日を楽しむものとしても指伝話を主に使ってるのiPhone より iPad の方が画面も大きいですし、空でお勧めします。ということで、先程の発表資料な

白が広く選択もしやすいそうなので、大神さんはども全て指伝話で作成されていて、指伝話で絵カー

iPad の方がオススメですということです。

－ 54 －

パネル

１-2

重度障害者用意思伝達装置 MCTOS（マクトス）
及び CYIN®（サイン）福祉用の導入事例
社会社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団
なごや福祉用具プラザ
名古屋市身体障害者更生相談所

田中

芳則

白尾

友志

方式と生体現象方式があります。この生体現象方式とは、生体現象である脳波や脳の血液量などを利用して「はい・いいえ」を判定するものです。
「はい・いいえ」の判定は、必ずしも文字等走査
入力方式において用いられる入力装置、スイッチのような即応性がなくても、相手に伝わる（相手が確認できる）ように、画面やブザーなどで出力できることが装置の要件となっています。
はじめに、なごや福祉用具プラザは平成 23 年
度、2011 年度から名古屋市身体障害者更生相談所と連携し、利用者からの補装具費支給制度による重度障害者用意思伝達装置の購入相談の対応で、名古屋市身体障害者更生相談所の訪問診査に同行しています。その際に、機種やスイッチの選定・適合を行って、その方に合った重度障害者用意思伝達装置などの導入を支援しています。これまで、その導入
次に、重度障害者用意思伝達装置の概要を示しまでは既存のスイッチで対応する事例がほとんどでしたが、事例 1 では筋萎縮性側索硬化症 ( 以下、ALS)

す。

による閉じ込め症候群の方へ高機能バイオスイッチ

高機能バイオスイッチ MCTOS は、①身体に取り

MCTOS を導入し、事例 2 では ALS で指の動きや瞬付けた電極で生体信号を検出し、機器制御の出力信

き、眼球の動きなどが困難な方へ CYIN® 福祉用を号へ変換します。② MCTOS 単体での使用や、パソ導入する機会を得ましたので紹介します。

コンや他の意思伝達装置などに接続しての使用も可

事例 1，2 で導入された重度障害者用意思伝達装

能です。③本体はモノクロ液晶画面で生体信号のレ

置はいずれも生体現象方式のものです。本発表内容

ベルと周波数を見て確認でき、それをリアルタイムに開示すべき COI、利益相反はありません。

で出力できます。④充電式電池で携帯が可能です。
⑤本体のサイズも重量もコンパクトになっています。

重度障害者用意思伝達装置には、文字等走査入力－ 55 －CYIN® 福祉用は、①人が身体を動かそうとした

事例 1 です。写真は本人の同意を得て、掲載し際に、脳から筋肉へ送られる微弱な生体電位信号をています。70 代女性、ALS で身体障害者手帳 1 級、検出し、検出した電位があらかじめ設定した閾値を

要介護度 4 の方です。これまで「伝の心」と PPS

超えた場合、それを入力信号とします。②単体でのスイッチのピエゾセンサを口元へ貼り付けて使用し使用や、パソコンや他の意思伝達装置に接続してのていましたが、病気の進行で使えなくなっていまし使用も可能です。③本体のカラー液晶画面で生体電た。本人は常に目を閉じたままで、自分で目を開け

位信号を見て確認でき、それをリアルタイムで出力ることができず、顔の表情変化も全くありませんでできます。④画面がタッチパネル操作式で、入出力した。このことから MCTOS の導入を検討し、メーが 8 チャンネルあります。⑤本体のサイズも重量カーから 6 ヶ月以上の間、借りて電極の貼り付けも MCTOS よりコンパクトになっています。

場所や閾値の設定調整を行いました。電極は額に付けています。それで娘さんと意思疎通を図ることに努めていました。

次に、入力装置（スイッチ）導入の考え方ですが、身体状況に応じてスイッチの選定・適合を行います。
事例 2 です。こちらの写真も本人の同意を得て、導入には実用的で安価なスイッチから選定するという順序があります。例えば、視線入力を希望されて掲載しています。

も、安価な接点式入力装置が実用的であれば、接点

60 代女性、ALS で身体障害者手帳 1 級、要介護式入力装置が支給対象になります。ただし、安価な

度 5 の方です。タブレット端末や呼出装置を枕の入力装置で操作可能であっても、障害の進行により、下に PPS スイッチのエアバッグセンサを 2 つ折り

その安価な入力装置が早い段階で操作困難になるこにして入れ、首を左右に若干動かして使用していまとが想定され、視線入力が実用的であれば視線入力

したが、症状が進行し、このスイッチが使えなくなが支給対象になります。そのため、進行性疾患ではりました。
そこで視線入力装置を検討し、メーカーからデモ

その障害特性に注意する必要があります。

機を借りて練習を続けていたところ、しばらくして眼球の動きが緩慢になり、視線での文字選択も困事例を紹介します。次に示す事例は、既存スイッ

難となりました。最終的に CYIN® 福祉用の導入を

チによる選定・適合が困難と判断し、MCTOS と検討し、メーカーから 1 カ月の期間で 2 回借りて、

CYIN® 福祉用の導入に至った事例になります。

電極の貼り付け場所や閾値の設定調整を行いました。電極は左足裏とすねに付けています。それで娘－ 56 －

さんと意思疎通を図ることに努めていました。

おわりに、事例 1、事例２とも本人への質問に対判定方法について説明します。口頭による質問にするイエス・ノーの正答率、支援体制、家族や支援対しての回答で、「はい ( イエス )」でブザーを鳴ら者の協力、使用環境など、家族・娘と本人の意思疎し、「いいえ ( ノー )」でブザーを鳴らさないとし、通、想いを聞き出したいとの強い希望などを確認し、その正答率で実用性の有無を判定しました。

十分な使用効果が見込まれるとの判断から支給適当事例 2 では明らかにイエス・ノーの判断ができの判定結果となりました。

る質問 18 問を用意し、本人が回答するために 1 回

今 回 の 事 例 は、 補 装 具 費 支 給 制 度 を 利 用 し ての操作制限時間を 20 秒～ 30 秒として判定を行い

MCTOS 及び CYIN® 福祉用を導入することになっました。

た、いずれも名古屋市で第 1 例目のケースです。
今後、意思疎通やコミュニケーションの状況など、
なごや福祉用具プラザでモニタリングを継続していきます。
なお、電極貼付場所、閾値設定など、ノウハウ蓄積が課題と感じています。
御清聴ありがとうございました。

次に事例 2 での質問例を示します。質問①から③を名古屋市身体障害者更生相談所の職員が読み上げ、質問④から⑭を普段から接しているヘルパーが、そして質問⑮から⑱を娘さんが読み上げというように質問者を交代しました。

質問の最後では、「この装置は必要ですか。」という質問をして、本人の気持ちも確かめました。

－ 57 －

質疑応答※★は Q&A 書き込みによる質問・コメント★小松明とちぎ難病相談支援センター

MCTOS と CYIN® 福祉用とも筋電位を検出して脳波の何を検出しているかは分かります★小松明

入力しているようですが、どちらが感度や入力判定

か？

で良いですか？サイバーダインのロボットスーツを★原野晃一

見たことがありますが、ロボットスーツでは筋電位んが、開発メーカーとしての回答です。MCTOS はのプレ電位を利用していましたが、同じでしょう

脳波も筋電も電気信号として検出し、その強さが一か？ MCTOS では説明図で額から脳波を記録してい定以上となると発信する仕組みです。単純ですが、るような図が出ていましたが、脳波利用もするのでこれで本人のイエス・ノーの意思を伝えるものです。

テクノスジャパン

質問ではありませすか？
座長

私から一つ質問です。MCTOS の方に CYIN®

最初のご質問ですが、CYIN® 福祉用は明確

福 祉 用 を 試 し て み た り、CYIN® 福 祉 用 の 方 にに何か筋電位っていうふうではなくて生体信号とい

MCTOS を試してみたという、2 つ両方試したとかうような言い方をされていますが、どちらが感度はいうのは、やってるんでしょうか。

田中

いいかとかということは機械の使っている条件とか
事例 2 の方の場合に実は脳波の方をやろう

環境によって異なるので、どちらが感度がいいかと田中いう機種の優劣はわかりません。事例 1 では質問と思ったのですが、都合がつかず残念ながらやれ

内容を示していませんが、それぞれで質問項目に対ませんでした。事例 2 の方はいくつか試していて、しての正答率を行っています。入力判定というのは

MCTOS としては MCTOS AI モデル FX という方式

多分、電極を貼ってそこからの信号を入力に使ってを使ったのですが、うまくいきませんでした。事るんですかっていう意味ですね。入力判定という意

例 1 の 方 は 型 番 を 示 し た よ う に WX で す の で 脳

味では合っています。それから、CYBERDYNE のロ

波式で、これしか試しませんでした。事例２ではボットスーツの件はその技術を利用していると思MCTOS AI モデル FX で試したところ、うまくいき

うんですが、その辺はプレ電位を利用しているかませんでした。そのため CYIN® 福祉用を試してみ

どうかは私ではわかりません。あと、MCTOS は脳ようということになって、現状ではうまくいってい

波を記録しているとなっていたんですが、実際にはるという状況です。

脳波を利用しています。本体の画面に脳波の周波数
MCTOS はかなり前からあるんで、いろいろとその強さの頻度が出るようになっていますので、座長

MCTOS の方は脳波を利用しています。

ノウハウが溜まってるんだと思いますけども、田中さんもまた参考にしてもらったらいいですし、他の★小松明

額の脳波ですと、脳波の何をイエス、ノーとするかを予め決めておく必要があると思うのです

方も一緒に見てもらったらいいかと思います。ほかに質問やご意見がありますでしょうか？

が、この辺の使いやすさが分かりましたら、お教え事 例 1 の 方 の MCTOS は 45 万 円 の 限 度 額

下さい。

田中

＊以前、脳波のα波を検出して簡単な装置を動かすだったので 1 割負担で申請して入手されています。

おもちゃをいじったことがあります。

CYIN® 福祉用の方は価格 45 万円以上です。なので今回、名古屋市は CYIN® 福祉用の場合は特例補装田中

いろいろな質問を用意して、イエスとノーの具で認めています。情報としてお伝えします。

判定ができるように周波数帯と、その頻度・ヒスト
ありがとうございます。確かになかなか特例

グラムで判断しますが、その境目を探すのにお借り座長していた 6 か月間かかりました。本人の努力も必補装具が出にくいと思います。

要ですが、支援側も忍耐？が必要に思います－ 58 －

パネル

１-３

地域におけるコミュニケション支援
群馬大学医学部附属病院
難病相談支援センター

岡田 美砂

筋萎縮性側索硬化症、多系統萎縮症や脊髄小脳変当センターでは、県内の関係支援機関と連携して、性症をはじめとする神経難病の進行期においては、

難病が原因でコミュニケーションに障害を持つ方へ

高度の運動障害のために会話、食事、起立や歩行とのコミュニケーション支援を行っています。群馬県

いった基本的な生活動作も困難になります。たとえでは、入院中は病院のリハビリ担当者が、在宅療養

会話不能な状態になっていても、種々の機能が保たでは保健師がコミュニケーション支援に関する相談

れている間は、書字やキーボードを用いたコミュニの窓口となっています。
コミュニケーション支援には、1）療養者の身体ケーションが可能ですが、これらの機能も喪失するとコミュニケーションはさらに困難となります。難機能評価2）適切な装置の選択・導入

3）使用病になり、自分の考えや思いを相手に伝えることがのための指導が病気の進行に応じて繰り返し必要とできないもどかしさやつらさはとても大きいものでなり、適切な時期に適切な支援を行うためには医す。障害を抱えた療養者が適切な医療や介護を享受

師、リハビリスタッフ、看護師、保健師、ケアマネー

し、健やかな毎日を過ごしていくことには良好なコジャーなどの多職種の連携が重要となります。

ミュニケーションの維持は大変重要です。
以前より進行期の神経難病療養者の残存運動機能を最大限に利用した意思伝達装置の開発が進んでいますが、障害の程度や用途に合った装置の選定、装置の購入のための手続、装置が使いこなせるまでの指導、障害の進行による装置の再選定など、コミュ
ニケーション支援には様々な職種の支援間の連携・協力も重要です。
自分らしく生きるこれからの人生について考える方からの相談に対し、寄り添った支援を心掛けています。その上で大事なのは、コミュニケーションを取りにくくなった状態で、患者さんが自分の人生をどう選択していくか、そのようなコミュニケーショ
ン障害がある方への支援について考える機会が多く－ 59 －

なりました。
これまで命を脅かすような危険・危機として、呼吸障害であったり、嚥下障害であったりすることについては、医師の処方・指示のもと、人工呼吸器をつける、胃瘻を作る等の処置がとられ、延命につながるという結果がありましたが、コミュニケーショ
ン障害につきましてはなかなか表立って支援がされていなかったことが現状でした。
近年、コミュニケーション支援という言葉が知ら

保健師は特定医療費の申請時より関わりを開始れるようになりましたけれど、実は人間としての尊し、地域の支援体制の調整のほか、在宅療養者の意

厳を損なうコミュニケーション障害。自分の意思を思決定支援に関わっています。多くの場合、コミュ

伝えることができない。自分の自己決定を一緒に考

ニケーション支援は保健師からのオリジナル文字盤

えていくことが難しくなる。こういったコミュニ作成の依頼で開始させます。保健師は療養者から文ケーション障害につきましても、医師の処方指示の字盤に入れる文字を聞き取り、生活の様子を知るこ

もと、意思伝達装置の導入など支援を受けることがともできます。

できるということが徐々に明らかになってきている患者さんの症状の経過とともに、さまざまな支援と思います。そしてその結果、人として生きるといが導入されていますが、群馬県においては保健所のうことを多くの方が人工呼吸器をつけて自分らしく保健師を中心とした支援を行っております。保健所

生きるということを実践されていると思います。

の保健師が意思伝達装置の導入窓口となり、各支援機関へと結びつけてコミュニケーション障害を乗り越えるべく支援を行っております。
コミュニケーション支援は患者さんの自己決定を支援することで、利害関係のない保健師が入ることによって患者さんの支援を行っております。

群馬県での構音障害に対するコミュニケーション
支援のプロセスはご覧の通りです。医療機関における身体機能評価、訪問リハビリにおける身体機能評価などによって関係者で協議した上で、適切なその方に合った装置の選択を行います。その過程で医師が介入したり、県立義肢製作所の義肢装具士、難病

意思伝達装置の選択と同時に、文字盤の導入も相談支援センターの専任サポーターが介入していま

行っています。意思伝達装置は使えると大変便利なす。継続として装置の使用指導も療養場所のご自宅ものですが、ぱっと出してぱっと使用できる。しかや施設等に訪問し、行っています。

も電力を使用しない文字盤も使用できるようになる

当センターでは、2006 年 6 月から看護職の専任ことも必要です。

サポーターを配置し、支援者からのコミュニケー

文字盤もたくさんある見本の中から毎日使用するション支援に関する相談を受け、療養者や介護者、患者さんご自身に選択してもらいます。あ行が右か支援者のニーズに合わせた文字盤の作製、在宅療養ら、左から、台紙が透明か白か、透明ならばドット

者の装置の適切な選定及び操作方法を個別に指導すをつけるかつけないか、基本の文字盤の 50 音表、る訪問事業を開始しました。

そして毎日使用する単語で作成したオリジナル文字
盤。これは患者さんご本人とご家族や訪問看護師、－ 60 －

ヘルパーなど支援者からの聞き取りで一人一人に合わせて作成します。指に振戦のある方には枠付きにして作成しています。

幼児期より絵を使ったオリジナルシートをはめ込んだ装置で、自分の意思を伝えることを学習し、文字を覚え装置で会話し、小学校に入学。今では装置
こちらは意思伝達装置の一部です。まずはインの力を存分に使って高校で学んでいる事例もありま

ターネットを使用するか使用しないか、その方のす。たとえ重度の障害があったとしても、自分らし今までの生活や周りの支援なども含めて検討しま

く生きるためにコミュニケーション支援はとても重す。インターネットを使用したメールや、最近で要だと考えています。

は LINE を希望する方も少なくありませんが、メー
ルもネットもできないよという方も少なくありません。使用希望もないのに、コミュニケーションツー
ル、パソコン系の意思伝達装置を勧めても使用できずに終わってしまいます。その方の今までやってきたこと、これからやっていきたいことを含め、ご希望を伺い機器の選択をし、使用方法を指導・練習した上で全ての意思伝達装置を無料で貸し出しし、使用できるよう指導・練習をして、最終的にご本人と医療的ケア児に対するコミュニケーション支援のご家族の意向を伺って、意思伝達装置の選択を行っ

導入時の様子です。医療的ケア児は日常生活を送るていきます。

中で、人工呼吸器の装着やたんの吸引といったケア

意思伝達装置は、パソコン操作の経験があれば、が必要となる子供で、医療の進歩を背景に在宅でケ

比較的簡単に使いこなすことができますが、しかしアを受けながら生活をする子供が増えている中、そ高齢で操作の習得が難しい場合や、運動機能が著しの家族はその先の通園・通学が必要になった際の学く低下している場合は、本人やご家族だけでは十分習に対する適切な支援が受けられなかったり、分かに使いこなすことができないこともあります。

らなかったりということが少なくありません。

当センターでは、療養者の障害や家族の状況に応

病気や障害を乗り越えてどのように教育し育ててじた訪問による個別指導を行っています。保健師はいくかも重要になってきます。低年齢の時期から普当センターへの支援依頼や訪問日の調整を行い訪問通に生活していれば、当たり前のように習得できにも同行します。当センターでは、毎年数台の最新

る、自分で選ぶということ。色・物の名称をはじめ、の意思伝達装置を購入し、県立義肢製作所に委託し文字を学ぶ必要があります。まずはその子供に合わ

貸し出し事業を行い、約 2 週間程度のお試し期間

せ、適切な教材を作成し、将来はオンラインで進学に訪問指導を行います。

や就職も考えられるようになるよう、親と子供に寄適切な機器の選択後に給付申請となります。給付

り添った指導も行っています。

後も必要があれば訪問指導を行いますが、回数や内容については個別に相談させていただいています。

－ 61 －

まとめです。療養者が意思伝達手段を獲得するた
めには、適切な時に適切な支援者が関わることが重要です。そのためには、支援機関のスムーズな連携を可能とするネットワークの体制の構築が必要と考えられます。
御清聴ありがとうございました。

－ 62 －

質疑応答※★は Q&A 書き込みによる質問・コメント

大神さんは指伝話で、田中さんがノウハウのたっという患者さんが群馬県ではいないように、落件、岡田さんがそれ以外のパソコンもしくは専用器

ちないように、漏れなく、そういうする必要性があとありますが、皆さんそれぞれ地域それから個人のると。もちろん機器は使わない、機器などはいいよ

方によって使うものが違うと、実はこの 3 題はこという人は文字盤でなど、あとは各市町村の保健所

ちらはは何も調整していないですけど、皆さんどでの研修会でヘルパーさんや訪看さんの研修会もしれ一つ被ってないですね。機器がか。なおかつこていて、もちろん保健師さん自身にも 1 年に数度の 3 つの演題で、今の意思伝達装置、コミュニケー

研修会をしたり、全ての人ににコミュニケーション

ション機器が大体カバーされてるのでびっくりしま

支援が必要だということを知ってもらって、保健師した。そういう意味ではすごくバランスが取れたかさんが中心となってまとめてるので、「ばらばらになと思いました。専用器なのか汎用器なのか、制度やるのではなく､ まとめるところがあり発信するとが使えるか使えないのかとかそれから、パソコンのいう事が大事だと思います。

座長

セットのアプリそれから専用器、iPad のアプリとありがとうございます。結局人ですね。そこ

か色んなものがありますので、どれがいいとかいう

座長のは多分ないと思います。あるのだったら、もうそ大神さんも言ってましたけども。ありがとうございの一つに約してるんですよね。そういう意味で岡田ます。

さんの方の色々なものを試すというのがすごくいいのかと思います。

★井村保

私の方から岡田さんに一つだけ質問があります。
岡田さんの方の地域はそういう意味でうまく回って

中部学院大学

加えて、県義肢や、名古屋福祉用具プラザのように、公的機関で支援者がいることも大切だと思います。

いるんですけども、回っていない地域もあります。
やっぱり人ですね。そこはどうしようもない

何が違うのか。それからどうすればうまくいかない

座長

地域でもうまくいくかなという何か意見があれば。

ですね。そこは国の方に人の体制をもうちょっと支

多分ここに参加している方も、うちの地域うまくい

援してもらうように訴えていければと思います。

かないんだけどなというのがあると思いますので、ご意見いただければと思います。

伊藤ありがとうございました。今日大変素晴らしい発表をしていただきまして、それぞれに今後も継もう 10 何年前からの構築、時間かかってこ

続的に今やっておられるようなことを発表していの形ができてきて、まず一番初めに始めた時はばら

ただければ、必ず国へも伝わっていくと思います

ばらで皆動いてたのですけど、保健師さんが中心とし、我々も特に患者会はこれを伝えていかなきゃな

なって、誰かが中心となってまとめていくというのらないと思うんですね。今までも色々さまざまな機が一番だと思いますね。患者さんとの架け橋をして器については時間多少かかりましたけれども、電動

くれて、センターや県技師や業者さんなど、全ての車椅子の利用だとか伝の心の制度適用とかっていう橋渡しをしてまとめてくれる人がいないと、ばらばのも、実はすごい時間と労力がかかってるわけです

らに､ こっちがいいよ。あっちがいいよ。とやってから、それを例に倣えば、今後もっと国として取りも、まとまらないと思うので、まとめてくれる場所

上げていくということも不可能ではないわけですのがある事が必要で、その役割が保健師さんというこで、ぜひ頑張っていただきたいと思います。素晴らとで群馬県では動いてもらっています。保健師さん

しい発表だと思います。また、大神さんも今後そう自体も依頼を出すことによって、患者さんのことをいう機器を使ってどんな楽しいことがあったのか、把握してないといけないので、はざまに落ちてしま

どんな悔しいことがあったのかという生活の面に即う患者さんがいないですね、必ず事前に訪問に行っした発表もぜひ聞きたいなというように思います。

てくださっているので。そういう制度を知らなかっどうもありがとうございました。

岡田－ 63 －

開会挨拶

特別講演

パ ネ ル Ⅱ

配付資料

座 長 沖縄県難病相談支援センター

認定 NPO 法人アンビシャス

通発表 4「難病 ALS を発症・・・5 年の軌跡」

岡村

浩

パネルⅡ

日本 A LS 協会近畿ブロック

パネルⅠ

照喜名

発表 5 「難病でも働きやすい職場・地域づくり（米独英の例）

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター
春名 由一郎

パネルⅢ～健康、生活、仕事の総合的支援による国民生活の向上～

文書発表
閉会挨拶
参考資料

パネル

２-１

難病 ALS を発症・・・5 年の軌跡
日本 A LS 協会近畿ブロック

岡村浩

これまでの 5 年の軌跡と今思うところ報告させていただきます。よろしくお願いします。

自己紹介ですが、家族は私と妻、長男と長女で子社内出向した 2 カ月後、タイミング悪く左手小供二人は独立しておりまして、妻とのんびり自宅で指に違和感を感じ、それが徐々に悪化。出向者とし暮らしております。発症は 2017 年 10 月 31 日で、て信頼を得るために業務効率化などインパクトのあ

左手小指に違和感を感じ、2019 年 8 月 2 日に確定

る結果を出す必要があり、仕事を最優先にしていま診断を受けました。障害区分 6 となってから介護した。
1 年後、やっと通院ができ、開業医の神経内科を保険と重度訪問介護を使って日々生活をしておりま

皮切りに紹介状を持って診察を繰り返してみましたす。

が、病名の確定には至りませんでした。
2019 年 3 月、症状が悪化して仕事どころではな
くなり、有給休暇を頂き大学病院で集中的に検査。
それでも病名の確定には至らず、精神的に非常に辛い状態が続いておりました。
出向後産業医との面談をする機会があり、紹介された病院で 1 週間の検査入院の後、運動ニューロン疾患と診断。ただ、その時の生命保険の請求用紙
内容は、これまでの軌跡を 5 つに分けて報告させていただきます。

に ALS の記載があり、かなりショックを受けたのを覚えております。それから 3 カ月後、ALS と確定診断を受けましたが、もやもや感がなくなり、これで申請や治療ができるので、一気に気持ちが楽になりました。

－ 66 －

れたものもありました。一方、症状は短期間に状況が変わるため、借りることが可能なものをレンタルし、購入が必要なものは特定福祉用具購入費で購入。症状に合った福祉用具をできるだけ早く準備し、さらに自宅内の IOT 化を進め QOL 向上に努めました。
要介護 5 を期に障害区分審査で 6 を取得。必要な重度訪問介護の時間を認めていただくため、その必要性を説明できる資料を作成に着手。なぜ
重度訪問介護が必要か、こちらの状況をよく理解確定した当時は ALS のことをよく知らず、漠然となんとしても治るんだと思っておりました。それしていただくため、資料の見せ方に苦慮いたしました。

から、ALS のことを知るために、時間があれば情報

7 月に重度訪問介護を申請し、8 月中旬に 342.5

収集。並行して教えていただいた指定難病介護保険時間の認定をいただき、現在介護保険全て使い、その申請を行い、認定をいただきました。調べている

れに重度訪問介護を加えて日々ケアをいただいておうちに障害手帳も該当するため、主治医に診断書をります。

書いていただき申請して認定。またインターネットで見つけた ALS が治るとあった中国鍼へしばらく通院しておりましたが、進行は止まりませんでした。
2020 年に入り、進行を遅らせる薬の情報があり、メールで診察をお願いして関東の病院へ。治験中の薬を医薬外品として処方いただいていたのと、進行を遅らせる効果のある点滴を自費で譲っていただ
き、定期的に薬を供給いただいておりました。
一方、症状としてはますます両手が上がらなくな
り、必要な福祉用具について自分で調べて必要なも

図 1 は肺機能検査の推移。図 2 は ALS 機能評価のを業者へ依頼。情報収集を継続する中で、発症後

SCALE の推移グラフです。図 1 で肺機能が徐々に3 年以内の治験があり、最後のチャンスと思い、迷落ち、図 2 で四肢まひ、体幹の筋力低下など進行

わず参加をいたしました。

が見てとれます。ALS の予後は 3 年から 5 年と言われますが、5 年を経過した今近い将来を考える
必要があります。

障害手帳 1 級認定された頃は、ALS 関連の知識を広く浅く持てるようになっておりました。治験が中止となりましたが、筋肉の維持向上に良いと思う
施術は積極的に実施し、数値的に若干の向上が見ら－ 67 －

制度をピックアップし提供する形にして、必要な時に必要な制度が受けられるようにしていく。
また、意思確認のもとコーディネーターが必要と判断すれば、サークル内でケアを実施。個人の意
思で 24 時間安心して自宅で過ごせる。また施設で過ごせる体制を確立するため、地域ケアサポート
サークル内で積極的に他業種が連携。24 時間介護が必要な方について A 組織にトラブルがあった場
合、横のつながりで BCD 組織が緊急的にケアに入り、ケアの空白を作らない。サークルを維持するた
自覚する進行とこれまでの各検査の推移から、客め人員不足の解消。行政が民間組織と連携し育成し観的に今後 10 年を予測。肺機能が段階的に低下すてサークル内に人員供給。行政が資格のある潜在人

る中で、胃瘻、カフアシストなど順次必要となって員を掘り起こし、一定の教育をサークル内に人員供いきます。今後も進行していく中で近い将来、大き給。サークル内の仕事に合わない場合はコーディな決断をする日が必ず訪れます。現状の民間が中心

ネーターと相談。適材適所へ移動。サークル内でのとなった介護では、夜間ケアを行うステーションが定期的な専門教育。ひとり暮らしの方が増える中で、無く、そのため在宅で 24 時間ケアは慈善ヘルパー

必要な制度を自分で探さないとダメな状況は早期改以外は不可能です。在住の市では、家族が同居の場

善が必要と考えます。

合、重度訪問介護の上限を 350 時間としているため、圧倒的に時間が不足となります。大きな決断をするためには、重度訪問介護の時間を増やす必要があり、また知識技術のある方の 24 時間サポートが必要となってきます。
あと数年のうちに重度訪問介護の時間を増やすことと、24 時間介護体制の準備が必要となってきます。

スライド 8 を踏まえ、またほかの方にも地域ケ
アサポートサークルの構築が必要。地域ケアサポー
トサークルを ICT でつなぎ、マイナンバーのデータを共有。市役所内に独立した障害福祉各制度などに精通した大規模なコーディネーターチームを構築。
個人が該当する障害福祉各制度などについて自分で調べて申請する形から、コーディネーターが可能な－ 68 －

御清聴ありがとうございました。

質疑応答※★は Q ＆ A 書き込みによる質問・コメント★大神和子

日本 ALS 協会福岡県支部

どうして

座長

スライド 4 で精神状態というのがあったと

この発表会を知ったのですか？頑張って生きてくだ

思いますが、前向きになられた時には新たな治療にさい！

向けてのところで前向きの度合いが入ってました岡村

これを教えていただいたのは、実は前座長さが、この辺のターニングポイントというのは何かあったんですか。新しいのに向かっていけるからっれた松尾さんのご紹介でした。

ていう形だったんですか。
座長

ありがとうございます。私の方から色々と質岡村

何もしなければ何も起こらないんで、自分としてはきっかけって言いますか、自分の体に変化が問させていただきます。
最後の、サークルを構築するっていうことは、利起きればと思っていろいろ教えていただいたり、自用者として岡村さんが実際に感じてこれから必要だ

分で調べたりした治療を受けたのですけど、なかなと思うことだと思いますが、その辺のところを新し

かこの病気は手強いんで、思うようにいかないといいユーザーとしてのビジネスモデルみたいな形がこうところですかね。

ういうのが必要っていうことじゃないですか。ある
もう一つ。仕事をされてて有給休暇取ったと意味新しい社会企業がないものをこれから作ってい座長

くというのでは、岡村さんがある程度ビジネスマン

か、あと無期有給という形でなってましたが、今はというか、新しい仕組みを作っていくベンチャー企

どうなってるのか。その無期有給というのはどんな業に私からしたら見えるわけですが、今後そういっ仕組みですか。

たものも自分で運営するとか考えられてますか。

岡村

岡村

そこまでは考えてないです。実際国の方でも

私今 62 なのでもう退職しておりまして、今、障害年金で暮らさせていただいてます。

そういった他業種の連携というのは進められている

無期有給とは制度てはなく、出勤日を決めず有給をのですが、私からすると、例えば必要な方が自分で取得するということです 。

申請しないといけないという今の制度もそうです
日本はし、これから構築しようとされてる制度もそうです★★小松明

し、サポートはしますけど申請して下さい、という申請主義だがここを変えるべき、というのは大賛成。

形が我々からとったらつらい面がある。私もそう

アメリカで息子が事故にあった時、退院後に MSW がだったんですけど、役所の方で 4 月きりとか 7 月

アパートまで来てくれて手続きをしてくれました。

きりとか、色々役所の方できりがあるんですけど、座長とちぎ難病相談支援センター

依頼しなくても来たということですね。

例えば 4 月きりから行けてたものを自分でタイミ
ALS 協会で重度訪ングが遅くて 7 月に申請した。そこは遡ってフォ★★金澤公明ローはしてくれませんので、私個人にとっては 3

問介護サービスの利用拡大を課題に地域間格差研究

カ月もマイナスだった。というようなことは私自身会で取組んでいます。厚労省や自治体での理解を広も経験してますんで、よく話に聞くのは申請ができ

げ、地域の障害者支援組織などの公的機関の支援と、ないから受けられないとか、そういったことが多す

民間の支援制度ひろげる体制を拡充することが必要

ぎるのではないのかということで、こんな制度があとおもいます、重度訪問介護サービスのケアマネー

ればいいかなと思って一つの提案として出させていジや相談支援専門員の理解、支給時間における家族

ただいたということです。

介護の評価、医療的ケアが可能なヘルパー不足など

日本 ALS 協会

課題は大きいですが改善していきたいと思っていま座長

ALS 協会の近畿ブロックとのことですが、都道府県はどちらですか。
岡村

大阪府になります。

す。ネットワークづくり、コーデネータは大切と思います。
（以上★★はパネル２全体討議でのコメント）
座長－ 69 －

ありがとうございます

パネル

２-２

「難病でも働きやすい職場・地域づくり（米独英の例）～健康、生活、仕事の総合的支援による国民生活の向上～
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
害者職業総合センター

障

春名由一郎

難病の就労支援。いろいろと制度も整備されてきているんですけれども、いよいよ問題の本丸に来ている感じがするわけです。誰もが障害や病気があっても、自分らしく活躍できるように支援するというのはどうすればいいのか。こういう状況というのは日本だけじゃなくて、先進国共通の課題のはずです
ので、今日は難病患者さんの障害の捉え方、仕事の捉え方、支援の捉え方について、アメリカ、ドイツ、
イギリスの取り組みを紹介してみたいと思います。
積極的に認定されるというふうになっています。
一方アメリカでは本人の申請による合理的配慮提供が義務になっていますが、ただ分かってきたことは、そもそも多くの障害というのは外見からわかりにくくて職場で過剰反応されたり差別されたり、ご自分では障害者と思っていなかったりということで、本人が障害を申告しなかった、一方企業側も「あなたは障害者じゃない」とかいって配慮が提供されまず、障害の捉え方。海外ではこれまで考えられないという問題があることがわかってきました。

てきたよりも、障害者というのはたくさんいて、たということで、具体的にそういう外見からは分かだ外見から分からなかったり、多少無理すれば障害らなかったり、ちょっとした支援ニーズがあるといを隠せる人が多いので、支援を受けられていない人

う人でも、障害ですよと、例を挙げて企業の雇用のが多いということが分かってきたので、そういう人

数値目標を定めていくとか、各職場だけで判断する達が支援ニーズを申し出やすくして、支援を積極的と判断も恣意的になってしまうので、企業全体としに行っていこうということになってきています。

てちゃんと判断できるようにしようとか、あと重要

例えばドイツでは障害のない人 0％から最重度のだと思うのが、障害者は問題なく働けるんだという

100 まで障害をグラデーションで捉えていて、福ことと、もう一つは職場の理解や応援が重要だとい祉制度だとか、障害者雇用率制度の対象になるのは

うその両面をうまく啓発していくことが重要だとい50 以上なんですけれども、障害程度 30 から 40 のうことです。

福祉制度の対象にならない程度の障害の方でも就労

そういう啓発のキャン支援が必要な方がいることは想定されていて、そう

ペーンの例を動画でご覧いいう方は日本で言えばハローワークに本人が申請しただきたいと思います。

て、支援ニーズが認定されれば雇用率制度の対象に（動画）できるようになっています。支援ニーズがある人は－ 70 －

これが国際的にはダイバーシティーアンドインク
ルージョンといって、企業経営の戦略として重視されています。ですから世界の障害者就労支援というのは、こういった企業の経営支援にもなってきています。

これはアメリカの公共広告キャンペーンなんです
けども、こういった正しい支援ニーズの理解とかがアメリカだとかドイツで可能になってるのは、各国の職場で 30 年以上の支援ノウハウの蓄積があるということがあります。障害とか病気で、仕事でいろんな支援だとか調整を必要としている人が実はたく第 3 にその支援の捉え方で、昔から難病の就労

さんいて、ちょっとした理解や配慮があれば働ける支援というと、マニアックだとかいう風に言われて人がたくさんいるんだということが知られるようにたんですけども、自分ではもっとメジャーな話だとなってきてますし、必要な支援が提供されるようにいうふうに思ってたんです。ただ、これイギリスになってきています。

先にやられたというかイギリスは 2017 年に「健康・生活・仕事の総合的支援」として障害者就労支援をとらえるように政策転換して、誰もが障害者と慢性疾患のある人々の可能性についてもっとできるというふうに野心的になって、人々が健康・仕事・障害の重要な関係を理解して積極的に行動する社会というビジョンを示して、10 年で障害者雇用を 100 万人増やすということを公約にして、それを昨年、5年で達成してしまっています。

次に仕事の捉え方です。これまで就労支援というと、障害者にとって就労は重要にしても企業にはちょっと負担だとか迷惑だとかそういったスタンスが多かったのですが、実は企業経営にとってもいまどき障害とか病気があるからといって働けないような企業には人は来ないですよと。合理的配慮というのは、企業にとって誰もが生産的に働いてもらえるための重要な経営ノウハウなんだということがポイントになってきてます。
実は日本で障害者手帳のない難病患者さんを雇用

さらに、政策転換というのは国レベルで法律改正している企業なんかのお話聞きますと、大抵は中小して終わりではなくて、実は各地域だとか現場レベ

企業で、人材不足の中子育て中だとか介護中だとかルでの整備だとか支援者の人材育成っていうのが重難病の方も同じで、いろんな事情に配慮して気持ち要になってきます。
ドイツでは法律で各支援機関が縦割りじゃなくてよく働けるようにしていかないと、会社としてやっていけないという話をよく聞きます。

連携を優先させて、連携手順なんかも共同勧告とし－ 71 －

て文書化するみたいなことをやっています。

最重度の難病、障害のある人が職場で介護を受けながら働いたり、福祉的な交通サービスを使って通アメリカでも各各州の関係部署の連携について、勤したりということも国レベルとはできるように連邦政府が助言、援助して 2 週間ごとに関係者がなってますが、ただ、国レベルで決まっても地方自会って、9 か月かけて体系的に制度・サービスを変治体のレベルだとまだ制度だとかサービスが動いてえていくことをやってます。

ないというのもあったりします。

日本でも、難病の就労支援の地域連携というのは重要とされながら、まだまだ現場のインフォーマルな連携が中心で、地域格差も大きい状況です。外国の状況を見るとこれはしっかりした取り組みが必要
な、難易度の高い取り組みのように思います。

地域連携の課題についても、国レベルでは厚生労働省の難病の医療、障害者雇用、治療と仕事の両立支援の各担当の方のご協力だけで縦割りの課題を踏
まえて、こういうところを調整して連携しなきゃい
けないといういろんなモデル事業なんかもまとめてマニュアル化しています。ただ、やはり地域とか現
アメリカやイギリス、ドイツなどはこの 10 年
20 年で発展してますが、実は日本も国際的にはそ場レベルになるとまだまだ縦割りが多いというのが現実かと思っております。

んなに遅れてはないかと思いますが、何が足りない

こういう実際な課題を踏まえてどういうところがのかというところが課題になってくるかと思いま

足りないのかを考えていければと思っております。

す。

御清聴ありがとうございました。

軽症の難病患者が福祉というよりは仕事で活躍できるための理解や配慮を必要としていることは調査で明らかになってますし、企業側にもみんなが働きやすい職場づくりをすれば良い人材が雇えますといった具体的な難病の理解、配慮についての情報提供も行っています。ハローワークでも障害者手帳のない難病患者さんへの職業紹介の成果も上がってきています。
－ 72 －

質疑応答※ (C）はチャット書き込みによる質問・コメント

座長

ありがとうございます。難病のことに特化しけがないとなかなか進まないと。
あまり差はない、だけど知られてるか知られて春名先生は研究されて、今回もアメリカの動画は座長

日本でいう AC みたいな感じですか。

てないかというところですね。日本の申請主義であそうですね。アメリカの連邦労働省が作った

るとか、ただ今日のように難病の方たちが集まってやつです。ああいうものをの使って職場とか学校なるとどうしても専門になってくると縦割りになってんかでディスカッションして理解を深めていくみた

しまいます。春名先生は難病以外のところでどういなそういうものです。

やってアピールしていますか。僕ら患者団体もやっ春名座長

他のシステムとかもそうですが、欧米発で日ていかんといけないと思うんですけども。
縦割りというのは凄くどこでも起こることで本に追いつけと遅れてくるのが大体なのすがり感覚

春名としてどのぐらい日本は遅れてるか。逆にいうと先すね。しかも日本だと縦割りをなくしましょうだと進国のいいところを取り込んで日本バージョンにしかそういう形で、できてるところではできてるとい

てくところが必要と思いますが、どのぐらいでこのう地域差が大きい。ある地域では、特定の障害者の波が日本にも来そうですか。

方や、患者の方を支援するために必要な人が集まっ

どうなんでしょう。アンビシャスのニュースて、その人たちが核になって、他の人に対しても支レターだとか佐賀で新聞の取り上げ方だとか、ああ援しましょうみたいな形でインフォーマルな形で地いう形で進んでいるところもあったりするけれど

域連携が広がったりすることが多い。だから地域差も、結構全国メディアだとやはり障害者というと、がすごく大きいとか、人が変わったら動かなくなる

出来できないところが強調されて、それでないと取みたいなことがある。ドイツやアメリカを見ると、り上げられないみたいなところがあって、逆に、でもっと体系的に法律で、縦割りじゃなくて、各人のきるみたいなところを強調すると、支援いらないん

ニーズを中心にして支援しなきゃいけないとか。各じゃないかみたいになってしまう。そこをバランス

州地域の制度改革だとかする時に予算の問題もある

よくうまく表現する。例えばエイズ関係やがん関係し支援者の人材育成の問題もある、そういうことをだとか、いろんなところではそこら辺をバランスよ総合的にやるにはかなり体系的に時間かけてやらな

くできているような気もしますし、そういうのもうきゃいけないことが分かってきて、そういうことをまくできるかなという感じはします。

進めてやっている。この課題はインフォーマルでや

春名

座長

がんとかは人数対象者も多くてわりと身近にるより、もっと難易度の高い問題としてしっかりや感じて、この両立支援でも、がんと難病の違いってらなきゃいけない課題なんだと思います。

何が違うんでしょうか。縦割りにどうしてもなっ座長

ちゃうのですが。それぞれの対象者がやり方が違ってくるから方法論も違ってくると思うのですが、先に進んでるけども、内容としてはどうですか、がんと難病の違いって。
春名

実際の両立支援の課題というのは、がんも難病もそんな変わらないっていうのは知っている人は分かっていますが、全国の普及状況を見るとまだまだみたいで、がんの両立支援はできるんだけど難病はできないみたいなところがまだまだ多いようです。それも実際のやっている事例が少ないというか
そういうところがあるのかなと。実際にやってみた
ら、がんと変わらないなということでもっと広まって、それで進んでいくようですが、そういうきっか－ 73 －

ありがとうございます。

パネル 2 - 全体討議

パネル 2

全体討議

岡村さんと春名先生の近いところもあれば共がキーパーソンでも、申請窓口でもあって、そこで通でないところもあるのですが、岡村さんこのセッ

キャッチしたらそれがファーストで入って、それでションを聞きながらいかがですか。

色々とコーディネートする、漏れないような形の仕座長

今のところは意見にしか過ぎないんですけ

組みを作っていたところがありましたが、もう一つ

ど、世の中がそういった形で変わっていくような、は文化として、隔離された形じゃなくて、人間とし次の世代の患者さんのためには重要だと思います。

て働いていて、それがサービスをそのまま受けられ国会を巻き込んでというとなかなか難しい話になって、それが教えないといけないっていうか。聞きにてくると思いますが、国会の方でも障害者でも議員行かないとダメ、じゃなくて、義務教育も小学校にになられてますし、圧力じゃないですけど、意見陳は必ず入らないといけないっていう形の義務なん

情も進めて行くしかないかなと思います。

で、そんな感じの文化とか文明、僕らが日本でこれ岡村から、人生でアクシデントとか変わり目になったら座長

ありがとうございます。春名先生は今のセッ

こういうのがありますよというのをプッシュ型で入ってくる形で変えていかないといけないというのションの中でどうですか。
例えば ALS でも、生活を支えていく支援ニー

はありますね。その辺は私たちが作っていかないとズと支援内容が合っていない点は感じる。昔は障害いけないし、それをまた国会とかにも議員からいく者は保護すべき人達として社会から切り離された形というのもあるんでしょうね。その辺ではマスコミで支援する形になってたのが、今は生活を支えたりとか雰囲気を作っていくというのは大事でしょう

仕事を支えたり、いろんな支援の方法が出てきた。

ね。SDGS って海外から変な仕組みを作られて、そどんなに重度の障害があったとしても本人の希望でれをじゃあ推奨しましょうっていう運動みたいな感の社会参加だとかそこを合わせて一緒に支援するとじがありますので、その辺のところも自分達みんないう風に専門職教育も変えて制度も変えて、大きくで作っていかないといけないのかなって私は思いま

変えていこうという方向性が出てきています。ALSした。

になったとすると、今後の生活の変化、病状の変化、

岡村

生活や社会参加や仕事の支援のニーズなどを踏まえ

ただいてるんですが、要介護となればケアマネーて、本来は専門的な支援の方で、こういう支援が必

ジャーがついてもらえるんですが、障害の方に関し要になってくるし、こういう支援の選択肢があるとては全く何もないんですね。ケアマネージャーさん

いうことを示して、例えば働いてる人が ALS になっの方で障害は努力義務ということでなってるんです

たという場合は仕事をしばらく続けられるかもしれが、障害知識について 、勉強されてる方また勉強

ないし、その後どういう社会参加のしかたをしていされてない方の差が大き、例えばこんなことを教え

くかとかいろんな選択肢を示しながら、いろんな支てほしいと思っても障害のことはまっつたくしらな

援機器の調整だとかを総合的にやっていけてしかるい。自分で調べないといけないというようなことが、べきと思います。そういうことをやっていくために

この 5 年間ぐらいで色々起こってまして、そこではいろんな制度面だとか専門職教育いろんなことが私はコーディネーターと書かせていただいたり、今関連して総合的に変えていく必要があるということのケアマネージャーさんが昇格されて障害も含めては海外の様子を見ていてもわかります。

のコーディネーターっていうのが必要じゃないのか

春名

私は要介護と身体障害と 2 つでケアしてい

なと、一つの意見ですがそう思っております。
座長

群馬の事例でも、難病は保健所の保健師さん－ 74 －

開会挨拶

特別講演

パ ネ ル Ⅲ

配付資料

座 長 全国難病センター研究会事務局長

NPO 法人難病支援ネット・ジャパン

発表 6「コロナ禍を経てディサービス地球の子
中川美佐子

発表 7「
「全国難病センター（仮称）」構想

続報」

吉川

祐一

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

JPA

文書発表

小児慢性特定疾患の子どもたちの未来を考える～トランジション移行期問題を考える
情報交換会から見えてきたこと～

パネルⅢ

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 JPA

発表８

パネルⅡ

～パーキンソン病を学ぶ場を作ろう
オンライン地球の子始まります」

パネルⅠ

伊藤たてお

陶山えつ子

閉会挨拶
参考資料

パネル

3-1

コロナ禍を経て～パーキンソン病を学ぶ場を作ろう
オンライン地球の子始まります
ディサービス地球の子

中川美佐子

私は家族介護からパーキンソン病の支援を始めて 20 年になります。現在、介護保険制度を利用し、地域密着型通所介護施設を運営しています。

ある公開セミナーで、なぜパーキンソン病には学ぶ場がないのですかと質問したことがあります。先生は、私は定期的に病気の講演会をしていますと言パーキンソン病を知ることは大切なことだと考えわれ、また、高齢者ですからねぇ、とも言われました。

ています。実際に患者さんは病気のことも薬のこと
も運動のこともただ漠然とよくわかっていない状況
で来られます。学ぶことで改善できることはたくさんあります。だから、私たちは年に 2 回勉強会を開き、常に目標を持ってパーキンソン病に取り組んでいます。

それでは、地球の子の皆さんに病の学びは必要かどうかという座談会をしてみました。声が小さい場
面がありますので、音量を上げてお聞きください。
（音声）
中川

それでは皆さん、パーキンソン病のことをもし学ばなかったらということを想像するとどうで勉強会はまず病気とお薬について、生活と運動にすか。

ついて、日内変動の記録のし方、診察室で主治医に□こわい
薬漬けで寝たきりになってたと思います。

伝える練習と、4 回コースになっています。

そうですね、□私もそう思うわ。
私も 10 何年経つからそうっなてたかも。
中川

みんな何年目？ 20 年でしょう、16 でしょう。14 年。10 年前後ね。やっぱりさ知らなかった－ 76 －

という方がパーキンソン治ったっていうて。

ら不安だよね。

中川

そうです。副作用はどのようなもので、どこで止治ったって !（笑う）治ったことになっとるよ !

まるかわからないし。

□下向いて歩いておられたがに、

副作用もわからないよね。

まっすぐ前向いて歩いておられたって。

何が副作用で何がパーキンソンなのかわからなく□すごい。爆笑！

なる。だって薬漬け間違いないし。
性格も暗ーなっとるし。

中川

うんわかるわ。暗ーくなって

やっぱりほら、そういう病気だっていうことを中川治ったっていう伝説 !

知ってる人は、あれ？あの病気なのにどうして？て

大体オフの時暗いもんね。

思うがだちゃよ。

下向いとるね。
下向いてしまって腰曲がってさ、

そういう噂になってる、今。

中川

中川

勉強してみてどうだったか。変わった？生

か？！。

活？

患者も勉強ができるというか、患者も勉強して一変わるよね。
変わる。

自分の知りたいことをきちっと先生に緒に良くなっていくというふうな方向付けができれば一番いいなっていう風に思っています。

説明できるようになる。
中川

病気に負けないように頑張りましょう。

ああ、そうなんね、何が知りたいかってことが分かんないと思いま□中川

ありがとー！

自分の体を好きになって、自分の身体のいいとこ、す。一杯勉強しないと。
中川

パーキンソン病を学ぶ場が必要かどう

もしかしたらできるかもしれないことも、まだいっ何が知りたいかがわからない

そうだそうだ。

ぱいあるので、前を向いてパーキンソンと一緒に

ただ漠然としてね。

追っかけっこしていつか追い越したいと思います！

ここの方針の中に薬の読み方とか 4 つ柱あった

がんばれー、でしょう。あの 4 つ柱が本当に全く欠如して、知

がんばろー！

らない私たちはほんとに怖かった。あれ分かってよ

頑張れっ

かったと思った。正しい知識をみんなに広めたいな

今みんな言われてしまったけど、地球の子は心の安らぎだと私は思ってます。

と思ったね。自分だけでなくね。うん。
中川

そうだぞうだ。

学ぶことって大事だよね。

中川

本当にそう思う。
中川

今年も皆さん楽しくやっていきましょう。

どうも今日はありがとうございました。

みんなにね学んでほしいですね。

座談会はいかがでしたか。

本当のこと知ってほしい、本当のこと。孤独でないね。仲間づくりができるというか。
中川

それだけでも解消してほしいけれども、やっぱりみんな自分の知識を持って言えるようになったら、絶対に安心感、それがすごく大事よね。
パーキンソンだからこういうことをして気をつけられ、と言うふうなそういう指導みたいなものも何もないからね。ここにきて最初に、何月かね、いわゆる勉強会があったから、□中川

高齢者だから何度も繰り返し学ぶことは必要にな

勉強会ね

ると思いますが、仲間の失敗談や成功例が知識にな□その勉強会でなんとなく全体像がわかった。

り、自分に応用できること。集うことは学ぶ場にな
あのパーマ屋さん、ここの近くにおられる◆さん

り、さらに安心できる療養生活をつくることができ－ 77 －

ると考えています。
コロナ禍から学んだ、オンラインを生かして、より多くのパーキンソン病の仲間と遠くに離れていても一緒に学ぶ場を作りたいと思います。

オンライン地球の子はこの春スタートいたします。オンライン地球の子の目指すところは、パーキンソン病とうまく生きていくために、学ぼう！動こう！楽しもう！を合言葉に明るい未来へみんなで歩
来月 2 月 12 日、日曜日 13 時からオンライン地

いていきたいと思っています。
御清聴ありがとうございました

球の子のプレイベント第 2 弾をいたします。内容
は勉強会のダイジェストです。この 2 次元バーコー
ドからお申し込みできます。皆様、ぜひご参加お待
ちしています。

質疑応答※★は Q&A 書き込みによる質問・コメント

座長

ありがとうございました。実践、こういう活

栃木難病連・難病相談支援センターピアサポート
春にスタヘートするご予定の「地球の動をしてるということの御紹介と今後の方向につい豊田省子て話されたと思います。たくさん拍手があがってき子」は、①ズームによる参加は可能ですか？

ています。

たその場合、栃木県のＰＤ患者さんの参加は可能ですか？

中川

今年、先週に実は京都の綾部の方に行ってお薬勉強会のダイジェストをしてたんですけども、患②ま③もし可能ということであれば、ピア・サ

ポーターとして、その方にご紹介させて頂いて宜しいでしょうか？

者さんの持っている知識が 20 年前と変わらない現
ズーム入って OK なので、ぜひ栃木の方の状だということに気付きました。例えば、牛乳系の中川

飲み物でお薬（ドーパ）飲んでますとか、ニューロ

パーキンソンの方々とかにお知らせいただいたら嬉パッチ、薬なんですけどね貼り薬の貼り方を知らなしいですし、2 次元バーコードから申し込みできる

いとか、新薬のオンジェンティスをご飯の後にすぐようになってますので、ぜひ各方面の難病センター

飲んでますという方もいらして、ほんとに一番末端の皆様方々、御周知願えたら嬉しいと思っておりまの患者さんに正しい知識が伝わっていないことはす。

20 年前と変わりないんだなっていうことに、結構愕然としました。コロナ禍から学んだオンラインで、座長

ありがとうございました。

皆さん、少しでも自分の生活の質を上げるために、私たちを使っていただいたらなと思っております。

以下パネル 3 全体討議につづく－ 78 －

パネル

3-2「全国難病センター（仮称）」構想
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

続報
吉川

祐一

では、前回発表の振り返りをします。

はじめに、「全国難病センター」構想とは何かについて説明します。私たち JPA は毎年の国会請願で、当事者の新たなニーズと期待。それは、「よりよ「全国難病センター」の設置を国に要望し、衆参両い療養生活」から「よりよい社会生活」への生き方

院で採択されてきました。しかし、当事者が「全国の提案です。これまでの患者会の役割は、①病気を難病センター」に求めるものは変化し、それぞれが正しく把握する、②病気に負けないように励まし合

描くイメージも十人十色となりました。

う、③より良い療養生活のために社会に働きかける、「全国難病センター」の実現には、具体像の明確の 3 つでした。

化が必要です。
多様なライフスタイルに対応できる、

これに加えて、新たなニーズと期待を提案しまし患者・家族の拠りどころと位置づけた場合、どんなた。それは、④病気をオープンにして、⑤病気を縁構想がふさわしいのか、幅広い関係者と一緒に考えに交流を広げ、⑥社会貢献の機会拡大を働きかけるていくことが発表の目的です。

こと、でした。とりわけ学校での人権教育や企業での研修などで患者体験を語ることが、聴く人に貴重な気づきを与え、励ましや勇気づけとなるなど、当事者だからこそ社会に貢献できる役割があることが実践を通して徐々に認められてきました。

今日の目次です。最初に前回発表の振り返りをします。2 は、構想の軸となる行動指針について。3 は、構想を共有するための視覚的イメージについて。
4 は、構想の一つの具現化案となる「当事者支援ウェ
次の振り返りは、当事者支援の新たな役割と機能

ブサイト」について。最後は、「全国難病センター」のこれからについてです。

を 10 項目に整理したことです。先ほど提案した新
たなニーズと期待を反映して、疾患啓発や自己 PR－ 79 －

を発信できるスタジオの役割、患者体験の語りで社員が心掛ける信条や行動指針です。企業理念が企業

会貢献できるステージの役割などを設定しました。

の目的や社会的責任、存在意義などを示すのに対して、クレドは企業がよりどころとする価値観や行動規範を簡潔に表すことで、従業員への共有、浸透を図ります。

そして、前回のまとめとして、全国難病センターの立ち位置を構想図に描きました。JPA は患者団体の協議会であることを立ち位置としています。全国
難病センターは従来の患者会が届かなかった多くのクレドを定めるツールとして MVVB マトリック

当事者にも手が届くような立ち位置とし、JPA とはスを使いました。矢印が示すように 4 つの要素が相互補完的にセフティーネットを担うものとしまし

循環しながら質を高めていきます。

た。そのためには、貴重な社会資源である既存の患者会や支援機関、専門職とも連携し、交流していくことが必要です。
全国難病センターのキーワードは、①エンパワー
メント、②患者主体、③自由、の 3 つとしました。
エンパワーメントとは前向きに生きる力を湧き上がらせることです。患者が主体となり、自由に運営することで、変化にスピーディーに対応できる組織になると考えました。

このツールを使って全国難病センターを事業化するためのクレドを定めました。ビジネス：事業は、当事者支援ウェブサイトの運営。ミッション：使命は当事者のエンパワーメント。ビジョン：理想の将来
像は社会へのライフマップ。※ライフマップは造語（創った言葉）で、社会参加と生き方を示す地図の意味を持たせました。バリュー：価値観はあなたの笑顔のために。そしてクレド：行動指針は、①自分らしい未来を見つけるお手伝い、②自分らしく生きるための情報提供、③自分らしく進む仲間とのコ

さて、ここからは新たな活動報告です。

ミュニティーづくり、と決まりました。

まず、クレドとは何か。クレドとは、企業の従業－ 80 －

続いて全国難病センターの視覚的なイメージについてです。

当事者支援ウェブサイトの要件を 3 つ挙げました。1 つ目はポータルサイトです。ポータルサイト
全国難病センター構想にあたっては、イメージをは玄関口という意味です。ヤフーのホームページのプロジェクトメンバーで統一し、共有することからように情報を一元化して玄関口となること。毎日始まりました。最初は「サラダボウル」のイメージチェックしたくなる楽しくて役に立つサイトを目指でスタートしました。いろんな具材がたくさん集します。2 つ目はセレクトショップです。必要な情

まってどんどんおいしくなる。そんな大きな器のイ

報、信頼できる情報を選んで提供する目利きの役割

メージでした。構想を進めるうちにイメージが膨らを目指します。3 つ目は、リアルな世界の対面活動

んでいき、「サラダボウル」のイメージは「まち」と相互に乗り入れることで、人・もの・お金・情報のイメージに成長しました。
「まち」は多様な人たを循環させる役割を目指します。

ちが訪れます。
そこで楽しいこと役に立つことなど、いろんな体験交流ができるにぎわいの場のイメージです。

これは公開予定のウェブサイトのホームページです。ぱっと見て元気になる、気持ちがウキウキする
ようなビタミンカラーとしました。サイトの名前は共有イメージがより身近に親しみを持てるように

これから公募で決めます。ウェブサイトを訪れた方と双方向コミュニケーションができるような仕掛け

イメージソングも作りました。

も考えています。

次は、「当事者支援ウェブサイト」の開設についてです。

ウェブサイトはまちのイメージにマッチした多彩なコンテンツを用意します。全国難病センターの役割と機能をまちの施設に見立てて実現します。
－ 81 －

「全国難病センター」構想として具現化し、開設「全国難病センター」は、当事者の希望を背負っ準備を進めてきたウェブサイトの名称についてでて長年にわたり実現が待ち望まれてきました。このす。はじめは試験的に「全国難病センター WEB 版」

２年間、当事者のよりどころとなる「全国難病センと名乗って開設し、実践によってその在り方を問いター」を構想してきた成果として当事者支援ウェブ

かけてみたいと考えました。
「全国難病センター」

サイトを開設することとなりました。

と名乗ることで、そのあり方を広く関係者に検討ししかし、「全国難病センター」の在り方についてていただくきっかけになればよいとの判断でした。

再定義をすること、そして関係者の合意形成を図る

しかし、一方で、「全国難病センター」と名乗るにことが課題として残されました。課題解決のためにはまだ時期が早いとの意見もありました。
「全国難

過去を振り返り、未来を予想しながら、在り方を模

病センター」の再定義が不明確で、関係者の合意形

索していきたいと考えています。
以上で発表を終わります。御清聴ありがとうござ成も十分にされていません。その中で、独断的に「全国難病センター」を名のれば混乱を招き、実現に向いました。

けた機運の醸成にも水を差すことになりかねないと懸念されました。結局、名前はどうあれ、セフティー
ネットの拡充につながる当事者支援策を早く始める
ことが大事だと判断しました。
ひとまず「全国難病センター」とは切り離し、暫
定的ながら JPA が運営主体となって当事者支援ウェ

質疑応答

ブサイトを開設することとしました。

座長

今現在、JPA としてはどの程度この議論は進んでいるのでしょうか。
吉川

全国難病センターの再定義とかその辺のところですね。今のところは理事会を中心に議論を進めていて、あとは顧問の方にも参考意見をいただきながら進めています。また、国会請願に向けた請願状
案文を検討しておりますので、そこに反映させられるように進めております。
最後に「全国難病センター（仮称）」のこれからについてです。

座長－ 82 －

ありがとうございました。

パネル

3-3

小児慢性特定疾患の子どもたちの未来を考える～トランジション移行期問題を考える
情報交換会から見えてきたこと～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

陶山えつ子

小児慢性特定疾患の子どもたちの未来を考える～
トランジション問題を考える情報交換会から見えてきたことをお話しさせていただきます。

小慢の子どもというのはどういう子たちかといい
ますと、まずは重症心身など医療的ケアを要する子どもというのがいます。その子どもたちは福祉サー
情報交換会は 2 カ月に一回ズームによるオンラ

ビスを利用していて、居住自治体との連携が不可欠

インで、参加者は各団体と JPA の理事合わせて 15ですので、第三者との連携が結構いい関係にあると名で行いました。

考えられます。
ところが、軽度の慢性疾患を抱えた子どもは身の回りのことはできますので、福祉サービスの利用はほとんどございませんし、そもそもそれを知らないというのがあります。また、居住自治体に把握されていない可能性が大きく、就学・就労など将来の不安は大きいのですが、相談機関につながっていない
ケースが多いです。約 60% 以上は、軽度の慢性疾患を抱えた子どもです。

移行期問題といいますと大きく分けて 2 つのことが考えられます。一つは医療的支援の問題。小児科から成人科への移行という治療の移行です。もう一つは生活支援の問題です。子どもから大人になる
過程で就学ですとか、医療費、年金、就労あるいは自立支援ということになります。今回の情報交換会
では、この生活支援の問題はとても重要だという結果になりました。
子どもの発達段階における課題といたしまして、乳幼児期ですと、幼保育園への入園拒否、あるいは親きょうだいの支援体制ができていない。義務教育
では、学校との連携。学校は医療・福祉を理解して－ 83 －

いません。また入退院を繰り返すと学業の遅れになります。高校・大学では出席日数とか単位の取得が難しい。入院時あるいは退学したり休学したり、また高校には院内学級はございません。小児科から成人科への移行もこの時期になります。成人への移行。
大学在学中に小慢が終了しますので、疾患によっては医療費が自己負担になります。就労に関しては職場への伝え方として、面接時、就労してから、ある
いは伝えない。重心の子どもたちは卒業してからの小児科から内科への医療的移行支援の課題。大人

居場所がないと言います。親の介護負担が増えますと子どもの治療の違いがあります。身体面の違いはし、リハビリやスキルアップが診療報酬の点数にな

臓器の大小だけではありません。例えば、心臓病のらないため、受託する事業所が少ない。年金問題は

子どもは生まれつき心臓が奇形の方がいます。大人

発症年齢の関係で、障害年金の対象外になります。

の心臓病の場合は生活習慣病ですとか、加齢による心臓への外側の負担なんですけれども、子どもと大人のでは全く違うと言っていいかもしれません。ですから循環器の医師は奇形心臓を診る経験が少ないようです。
また、子どもは成長しておりますので、療育とか成育面への支援は不可欠です。医師の経験不足もあるのではないか。経験値が低いだけでは、とか挑戦する医師が少ないのが問題かも。これは参加された移行期医療支援センターの実態と期待することのドクターからの御意見でした。また、患者側の問題としては、そもそも必要性を感じていないのではな話もありました。
移行期医療支援センターとは、情報を把握・公表

いか。小児科から成人科へ移行しないといけないん

し、連絡・調整・連携・支援だけではなく、患者のでしょうか。いつまでも小児科でいいんじゃないん

自立を円滑に進めるということもあります。都道府でしょうか、と思っているのですが、就労の段階で県に一つ以上設置するよう求めていますが、現在全自立に向けた教育が必要だったとわかる。もっと早国で 7 カ所のみです。

くに知っておけばよかったという声もありました。

期待することとしましては全国に設置してほしい

必要性を伝えることも大切かもしれません。

ということと、自立支援として、ヘルスリテラシーの推進。親任せではなくて、自分の病気を知る。飲んでいる薬を知るなど、病気との上手な付き合い方を学ぶ。これが内科への移行にもつながると思います。
自立支援コーディネーターの増員、質の向上。自治体の保健師が兼ねているケースが多く、実際には機能していないことが多いようです。難病センターにもコーディネーターがいらっしゃるとは思います

また医学の進歩で変わっていく支援体制として、が保健師が兼ねているケースが多く、また今コロナ

医療的ケア児の増加。歩ける子どもから重心の子ど禍で保健師さんがとても忙しくなっていますので、もまで全国に約 2 万人。10 年前から 2 倍増加して

とても小慢の子どもまで手が回っていないという現います。治療形態が変化しているのに、教育の形が状もあります。

変わっていない。今までは長期入院が多かっのですが、今は短期入院の繰り返しが多いようです。また、－ 84 －

今はオンラインの授業がありますけれども、病院の中では ICT の活用は禁じられていたりすることもありまして、Wi-Fi 環境があれば学校と結んでオンラ
イン授業ができるのに、どうしてそういう発想にならないのか。その発想がないのが現状です。退院後は居住校に戻りますが、感染症の心配で登校できな
いケースが増加しています。
晩期障害は例えば小児がんですと抗がん治療の後遺症があります。また、命と直結する病気です。だこれから患者団体としてできること。まずはトランから勉強は治ってから、まずは命を守るということ

ジション問題の現状を知る。そしてそれを発信するを重視しました。今では長期フォローアップ事業がということも大事ですし、またピアサポートの重要あり、治った後のフォローもしています。心臓病で性として患者団体の強みを生かし、特に子どもの病

すとフォンタン手術と言いまして、左心室が形成さ気は親へのサポートが重要ですし、親子の共依存かれない子どもの手術をした場合、大人になってから

ら脱出の手助けになれるのはピアサポートかもしれ

肝臓機能の低下から肝硬変になり、肝臓がんになるません。また、自治体間の格差がありますが、これケースが増えているということで、データベースのは地方分割一括法の関係で、一律はとても困難です。

設置を要望されているようです。

住んでいるところの医療や福祉サービスを知るのはとても大事です。
このようなことが 4 回の情報交換会の中で話し合われました。子どもの自立に向けて私たちができることは何なのかを話し合うことができました。
今日はその情報交換会の中で話し合われたことをお伝えする機会を得たことをうれしく思っております。このような機会をいただき、誠にありがとうご
ざいました。

トランジション問題の打開策といたしましては、
各種相談支援センターの利用促進を周知。さまざまなセンターができておりますので、こういうセン
ターと連携し、患者・家族の声を届けていくということも大切。また医療関係者に小慢の子どもたちの現状を伝え、今日もその一環になると思いますが、学会などで発表し、医療関係者との連携というのは不可欠です。また、教育現場に小慢の子どもたちの現状を伝える活動。これはがん教育が教育現場に根付きつつありますので、小慢の子どもたちの現状も伝えていきたいという声があります。

－ 85 －

質疑応答
ありがとうございました。補足で何かありま座長

座長

今までのさまざまな議論で、このトランジションていうのを一面的に捉えていた面があったとすか。

思うのですが、大変幅広くいろんな意見を取り上げ
陶山

今回この情報交換の中でいろいろお話が出たのを、これをこの先どうしようかといったときに、られたんで、ぜひいろんな機会で発言をしていくことがまず第 1 なのではないかと思います。

まずはこの現状を知っていただくことが大事だなと

ただ、子どもは子どもなりに親は親なりにさまざいうことで、今回のセンター研究会の場を借りて発

まな生活してますので、一概に決めていいものかど

表できたことはとてもよかったかと思ってます。こうかという議論なんかは今後また起きていくと思い

れはもう一歩なので、これをまずは皆さんに知ってます。是非多面的な議論をされるといいと思います。

いただくというのと、JPA に加盟している団体の、センター研究会では、記録集もまとめますし、

特に地域の難病連の中には、小慢関係の団体がとてDVD もまとめますので、そういうものを再利用しも少ないんです。ですから、各都道府県の中で小慢て議論を積み重ねていくのがいいのかなと思いま

関係の団体の方たちをぜひお呼びかけいただきたす。

い。若い力が必要だと思います。小慢の場合は親御さんたちが頑張ってらっしゃるんで、そこの協力が全体討議へつづく

欠かせないと思っています。
今回ドクターの参加もありまして、ドクターから言われたのがやはり成人を診るドクターが子どもの現状を知らないんだと言われたので、本当にまだ私たちの発信不足だなというのを痛感しました。

－ 86 －

パネル

3 - 全体討議

パネル 3
吉川

イベントの告知をさせてください。先ほど発表したように、当事者支援ウェブサイトを近日中に全体討議
そうですよね。本当にそう思います。楽しく中川

ないと人は集まってこないですからね。

オープンします。2 月の上旬にプレオープンとしてやっぱり楽しく生きていくとことが第 1 目

告知サイトを皆さんにお見せできるように準備をし座長ています。正式オープンは 2 月の下旬になります。

的になってほしいなと思いますね。ただ、今日藤井

2/22：医療セミナー、2/23：がん教育セミナー、さんがお話されたように、本当に今までの表面的な

2/24：ウェブサイトの命名式を行うオープン記念

権利ということだけでいいのかという問題も、そしイベントと 3 日連続で開催する賑やかなオープニて難病患者も障害者施策とは切り離しては考えられングを計画しております。

ないということも念頭に入れながらこれから活動し当事者支援ウェブサイト「まち（仮称）」の名称ていかなきゃならないんじゃないか。そういう意味を公募しました。詳しくは JPA の HP をご参照くだでは学年でその教育を規定してしまう、成形してしさい。https://nanbyo.jp/2023/01/19/machi/

まうこととか、受験に失敗したらもう人生終わりだ

JPA の事務局から加盟団体や関係者宛てにもいろ

みたいなことに子ども達を陥らせてしまうようなそいろな案内をメールにて発送しております。どうぞんなことはもうない世界がいいんじゃないかな。人ご覧いただいてご参加ください。このサイトは皆さ

はどこで花開くか分からないと。いつその成果が出んと一緒に作るサイトです。皆さんと一緒に賑わいてくるのかもわからないし、また成果って何なんだのある「まち」を作っていきたいと思っています。

ろうって、何もできないそういう状況の中だって生

よろしくお願いいたします。

きてけばやっぱり人としての役割は果たせるし、人
生生きがいに感じるということもあるのではない

私も 2 月 12 日のプレイベント、先ほど告知

か。もう少し全体としてゆるく生きていってもいいさせていただきましたが、吉川さんの構想がすごくのではないかということを病気から学んでいくとい面白くて、その「まち」にぜひ私たち地球の子も参うことなんだと思います。

中川

加できて、
パーキンソン病の学習塾なんかをその「ま皆さんもこれからもさらに今の活動を継続されてち」においていただけたら面白いからなんていう風

発展されて、そしてまた発表されていくことを期待に後から連絡くださいとチャットでお願いしておきしたいと思います。

ました。よろしくお願いします。
加藤豊
吉川

はい、是非「まち」に学習塾を設置してくだ愛知県医師会医療安全・難病相談室

半分

感想になりますが、高校生の患者さんで船舶の免許を取る学校に通われている方から以前相談を受けた

さい。よろしくお願いします。

ことがありました。途中でクローン病になってしま
中川さん、相変わらず元気ですね。患者会活

い、船の中で生活して実習をして単位を取らないと動って大変なんだけれども、やってる私達があんまいけない。でもクローン病だと点滴とかお薬とかとりめげながらやると周りの人も暗い感じになってくいうことが出てくるので、連続して船に乗らなきゃるので、今度の「まち」の WEB もそうですけれども、いけどけど病気の治療もあってどうしようというす

病気を持ってても楽しんで生きていきましょうよ～

ごく難しい相談がありました。学校との関連とか大みたいなことをみんなでできたらいいなと思ってい学の単位の取り方、高校の単位のとりかたというとるところです。

ころの病気の治療の絡みがアンバランスというかう

陶山－ 87 －

まく当てはまらなくて、そういう方が自分の夢に向は、小児科に投げかければ、内科でやればと、内科

かって行けない、勉強ができないというところがもの先生にいえば、小児科で、というのでそこを何とのすごく痛感してすごく難しいなと思ったのです

か私たちがまとめて、どこにどうするかってやらなが、特に実習が必要な生徒さんとかで難病、慢性特くてはいけないとは思ってるんですけども、先ほど定疾患になってしまった方に関してかかわったこともあったように小児の患者団体というのは心臓病だがあるとか、そういう方にはこういう支援をしたとけなんです。だからその力が弱い、言っていく力がか、こういう道筋を示したとか、皆さんご経験とか弱いというところ。これから小慢の方も◆ができるもあったら少しでもいいのでお伺いできたらと思いようにはなってるので、そういうところでなんとかました。

やっていきたいと思ってますので、またご意見など
アドバイスなどいただけたらということと、医療的僕はクローン病患者です。20 才過ぎに発症

ケア児のコーディネーターですけども、高知の場合、したので、学校との関連というのはなかったんです

令和２年に養成研修をやって 30 名の看護師さんがが、今のお話でいうと、まず何より体調管理が第 1登録しました。ところが、県の担当のところに聞くです。学校の実習でこういう負荷がありますというと、これは訪問看護のところで、小慢は診療報酬がことに対して、主治医の先生と相談しながら管理す

つかないということで、そのための施策というかそることが大切です。あと、学校の方との調整は、多ういうことでやってると。現実的にあまりコーディ

分船舶実習だと長期間船の上で、急に体調を崩したネーターが動いたというような活動したというよう時に医者にすぐ診てもらえないとかそういう事態もな話をあまり聞かないです。今そのコーディネー

想定できると思うんです。だから、実習は体調のいターのちゃんとした窓口ができたんですけども、高い時期にずらしてもらうとか、その辺のカリキュラ

知ではなかなか見えないということで、全国でそのムの調整を学校とできるかどうかですね。そういうコーディネーターがどういうように活動されている中で何とか夢を諦めずに周りの協力を得ながらやっか、どういうところでどこの県でコーディネーター

ていくしかないんですね。自分一人で何とか頑張っを有効利用・活用しているかということをわかれば、て乗り越えようとしても破綻しますので、ぜひぜひまた教えてほしいというところです。

吉川皆さんに相談して、皆さんに助けてもらいながら、夢の実現をしてほしいなと思います。

陶山

難病センターの中に医療コーディネーターがいらっしゃるっていうだけでもすごいなと思うんで多分なんですけれども、できないことを羅列

すけども、やっぱり宝の持ち腐れにならないようにするよりも、どうやったらできるか、例えばこのコしてほしいと思います。有効利用ということで、例

ロナ禍でこれができません、あれができませんってえば東京では学校に一緒に同行支援をしています。

皆さんよく言われますけど、だったら何だからでき多分小学校・中学校、いわゆる義務教育の中での問るのかっていうところを探っていくのが大事かなと題というのはほとんど学校との折り合いのつけ方で思います。

迷ってる人たちが多いです。そういう時に親御さん

陶山

だけ行くと、モンスターペアレントって思われてし加藤さんの質問

まうので、そういう時にコーディネーターの方と一では、吉川さんが回答したように、学校や先生方と緒にやっていただくと、学校の態度がゴロリと変わ相談することが必要で、教育機関では合理的配慮をると聞きます。有効利用としてはそういうことかな

行うことが義務化されています。訂正します。私立と思います。ただ、そういう困ってますよという方

大学などでは合理的配慮は努力義務になっていまたちとどうつながるか。ここが一番問題なのかと思す。

います。例えば小慢の交流会をしますと、ある程度★田中芳

なごや福祉用具プラザ

何人かの方たちと繋がると、その横の連携につな
陶山さんにお聞

がっていけると思います。また、子どもさんの場合、きしたい。トランジションの問題というのは高知

親御さんは結構 SNS でつながってる方たちが多い

竹島和賀子

高知県難病センター－ 88 －

ので、発信する場所をもう少し若い人たちがとっつきやすく慣れた所にしてみてはどうかなっていうのがご提案です。
座長

今日は難病医療コーディネーターの方もこの研究会に参加されてると思いますが、なかなか連携がとれてないということを、先程関連する相談支援
センターなどがたくさんあるのにもかかわらず連携が取れてないというお話もありましたが、ぜひ地域の難病対策推進協議会などではご一緒できると思いますので、そういう場でも連携ができるようになることを願いたいと思いますし、またこの研究会にもぜひ難病医療コーディネーターの方々あるいは小慢の相談支援センターの方々等も発表を今後していただける機会があればなと思っております。

－ 89 －

開会挨拶

特別講演

文 書 発 表

配付資料

川尻

洋美

パネルⅡ

就労部会世話人（群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター）

パネルⅠ

全国難病センター研究会 就労部会 活動報告（３－２０２３．１）～部会開催で得られた成果のまとめ２～

パネルⅢ

文書発表
閉会挨拶
参考資料

文書発表

全国難病センター研究会

就労部会

活動報告（３－２０２３．１）～部会開催で得られた成果のまとめ２～
就労部会世話人（群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター）川尻洋美

この難病センター研究会では、福祉用具の部

実際に桃井さんの支援はとても丁寧で、時間も手会、就労部会が今回、川尻さんが文書発表を行って間も惜しんでいない。桃井さんが元小学校の先生でいます。このような部会でいろいろな課題をどんどあったということも大きく影響しており、丁寧な指ん共有して、それをどういう形で解決していくか。

導に繋がっています。専門的な指導ではなく、上司

また地域で、新しいサービスを提案していくかがこや話すときにどんなことに気をつけたらいいかとれから課題だと思います。。

か、文章で渡すときにどんな文章がいいかと文章に座長してから添削をしているようです。
川尻

その結果、治療と仕事の両立のための心得という

全国難病センター研究会の就労部会についてのを幾つかいただいたんですが、就労上配慮してほ報告いたします。
第 35 回の研究大会で承認を得て、2022 年 1 月

しいことをその理由も含めより詳細に文章にまとめ

より今後の活動の参考とするための部会を開催し、ることも大切。当たり前のことを無理しないとでき活動を開始いたしました。主に今やっていることはないというふうに伝えて、無理はしないけれども、情報共有と課題共有です。部会員として登録したの努力はしますというふうに伝える。社会復帰。当初

は 12 名ですが、5 回開催では延べ 60 人の方が参は仕事による負担を 6 割程度に抑えることを心掛加しました。
ご協力いただきありがとうございます。

ける。自己管理の徹底と悪化要因を避けることが大

現在の就労部会の状況をざっくり言いますと、井の切。などなど幾つかの心構えがあるということを伺中の蛙が大海を眺めてるような状態で、知ってはいいました。

るけれどもまだ井の中にいるという感じです。そしピアサポーターは頼れる経験者であるということて、これからぜひ、みんなで笹舟に乗って海の方にです。上司には話しにくいし、職場は迷惑に思っても出ていきたいなと言っているところです。

いるかもしれないと不安やストレスを抱えてる時

第 5 回の部会を 11 月 20 日の夜に開催しました。

に、ピアサポーターには気兼ねなく不安や悩みを話

内容は、「当事者による就労支援の実際と課題、明すことができるから、気持ちが楽になるのではない

日の会の就労ピアサポート」というテーマでした。

でしょうか。しかし、その一方で支援者とピアサ非常に熱心にピアサポートに取り組んでいる群馬県

ポーターとの連携が課題であるというふうに感じまの強皮症と患者会、明日の会の世話人の桃井里美さした。
やはり、話を聞いてもらうと気持ちが軽くなりまんに話題提供していただきました。
ピアサポートによる就労支援の特徴は、経験し、すが、体験を共有できるというところにピアサポー

失敗から学んでいることを活かした支援です。そしターの良さがあります。気持ちが軽くなれば、前向て、相談者の思いを大切にして、ピアサポーターときに物事を考える余裕もできます。ピアサポーターの間に建前よりも本音を言い合える関係性があるこの就労支援の意味はそこにあると思います。もちろとです。ピアサポーターが就労の悩みに共感し、つんそれだけではなく、専門家の就労支援が中心にならさを共有することで相談者は自分だけではないとり、それが核となってそこに、あと一歩踏み出せな感じ、困難に立ち向かう勇気を持つことができるのいというころにピアサポーターが関わるという支援ではないかと感じました。

者とピアサポーターが両輪となって支援することが－ 92 －

しての合理的配慮を活かすことができると考えるか

大切だと感じました。
今後の部会の活動には様々な課題があります。こらです。難病は希少だからと特別視されることなく、れまで開催した部会の成果を整理する必要です。ま難病の就労支援を受け入れてもらうためには、視点

だ 5 回の開催ですので、これからだと思いますが、を変えることも一つの方法だと考えます。

当事者、支援者、社会、それぞれに課題があります。

以上は、まだ井の中の蛙のうちの 1 匹（私）がその中でも当事者の問題については、我々の部会で考えてるだけのものです。当部会は皆さんのお知恵、取り組むべきことかと思われます。社会に働きかけ

そして経験談を必要としています。今後もご理解とるにはエビデンスに基づいた提言が必要となり、当ご協力のほど、宜しくお願いいたします。お気軽に部会の取り組みはまだまだこれからです。

ご参加ください。

当事者の課題の中でも自己管理についてはとても重要です。部会でも「体のサインをきちんと聞いて限界の手前立ち止まることが大切である」という助言もありました。また、当事者であることを甘えにかえるのではなく、「能力や専門的スキルはあればあるだけ良い、自分を高める努力が必要」と振り返る方もいました。
そして、「伝え方」が大切であることも忘れてはなりません。支援を受ける前に「自分の病気により配慮してほしいことを伝える力を身につける。」こ
とが必要です。今後の部会で意見交換していきたいと思います。
また、「職場内、職場外で自分の味方を見つけて一人で抱え込まずに相談する。
」ことが大切という意見もありましたが、これができないから困ってるわけです。でもそこは何とかしたいですね。当事者の立場に立って話を聞いてくれて、相談者が悩みや不安などを何でも話すことができる相談窓口が増えると良いなと感じています。
今後の就労部会の活動では、これまで通り、まず当事者、支援者、できれば企業の方からお話をうかがいます。そして、できれば研修の機会を設けたいです。さらに、自分達の取り組みに必要な情報を整理するのですが、これはやはり研究者の協力を得て、きちんとしたエビデンスとして誰でも信頼のできるデータを整理することも大事かなと思っております。
これまでの就労部会の活動を通じて、私個人では難病の就労支援の社会的な意義についてきちんと伝えられるようにしたいなと思っております。難病患者だけのためではなく、難病患者さんに向けて作ったものは一般の方にも適用でき風邪や出産等のための休暇、介護休暇、突発的な事故のための休暇など、難病の就労支援から考えられた具体的な対応佐久と－ 93 －

全国難病センター研究会 就労部会 活動報告（３－２０２３．１）～部会開催で得られた成果のまとめ２～
就労部会世話人（群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター） 川尻 洋美【概要】
就労部会は、全国難病センター研究会 第３５回研究大会で承認を得て２０２２年１月より今後の活動の参考にするために部会（ＺＯＯＭ）を開催し、情報・課題共有を行っている。現在、登録部会員は１２名。部会はこれまでに５回開催した。部会員は随時募集中。部会への参加自由。
【部会活動報告】第５回部会 令和４年１１月２０日（日）１９時～２０時４５分。参加者１６名。
テーマ：「当事者による就労支援の実際と課題～明日の会の就労ピアサポート～」話題提供者 桃井里美氏（強皮症患者会「明日の会」世話人）
内容のまとめ1. ピアサポートによる就労支援の特性
・ ピアサポーターは、治療と仕事の両立に大変さを経験し、失敗から学んでいる。
・ ピアサポーターは「想い」を大切にして、建前より本音を優先する。
・ ピアサポーターが就労の悩みに共感し、辛さを共有することで相談者は「自分だけではない」と感じ、困難に立ち向かう勇気をもつことができる。
2. ピアサポートによる治療と仕事の両立支援の実際
・ 相談者が語る（メールを書く）ことで、相談者が自分と向き合う機会を作る。
・ 職場へ配慮して欲しいことを伝えるための文書作成や言い方を患者目線で一緒に考える。
・ 病気、症状、治療の概要、悪化要因、配慮してほしいこと、定期受診、緊急時の対応。
・ 治療と仕事を両立するために心得ておきたいことを一緒に考える。
・
3. 治療と仕事の両立のための心得
1） 就労上、配慮して欲しいことを、その理由も含め、より詳細に文書にまとめる。
2） 「当たり前のことを無理しないとできない」と伝え、「無理はしないけれど、努力はします」と伝える。
3） 職場復帰当初は、仕事による負担を６割程度に抑えることを心がける。
4） 自己管理の徹底と悪化要因を避けることが大切。
5） 体調に合わせてこまめに休憩をとる。
6） 受診は余裕をもって一日休暇を取る。
7） 自分の味方になってもらう、分かってくれる方に話をする。
8） 孤軍奮闘せず、頼れる人や場所は最大限に活用して応援してもらう。
9） もやもやしたことは早期に解消する（一人で抱え込まず誰かに話す）。

－ 94 －

4.

部会員の気づき・ ピアサポーターは「頼れる経験者」。
「上司に話しにくい」「職場は迷惑に思っているようだ」と不安やストレスを抱えている時に、ピアサポーターには気軽に不安や悩みを話すことができるから気持ちが楽になるのではないか。
・ 支援者とピアサポーターとの連携が課題。

【今後の部会活動】
1.

これまでの部会で学んだこと
当事者・ 自分の病気・治療の理解と自己管理が大切。身体のサインをきちんと聞いて、限界の手前で立ち止まる。
・ 能力・専門スキルは、あればあるだけ良い。
・ 自分の病気により配慮してほしいことを伝えることができる力をつける。
・ 職場内、職場外で自分の味方を見つけて、一人で抱え込まずに相談する。

支援者
・ 相談者の人生（物語）を聞き、気持ちにより添って支援する伴走者となる。
・ 個別の支援会議を必ず開催し、本人の思いを聞き、病気や治療、自己管理、配慮してほしいことなどに関する情報共有、支援方針の検討を行う。支援チームを作る。
・ 職場と主治医、産業医と主治医との連携が治療と仕事の両立支援の要である。
社会・ 難病になっても配慮を受けて就労を継続することが当たり前である社会を目指す。
・ 難病を隠さずに就職できることが当たり前である社会を目指す。
・ 難病は特別な存在ではなく、出産や育児、親の介護、様々な病気の場合と同様に、「おたがいさま」の気持ちで助け合う。
・ 行政、企業、地域の支援者が難病への理解を深め、難病患者の就労のために同じ目標を掲げ、共に活動を行う。
2.

今後の就労部会の活動
・ 当事者（難病患者、支援者）の話を聴く。
・ 研修の機会を設ける。
・ 情報を整理する。
・ 当事者目線だからこそできることに取り組む。
・ 課題を明確にする方法（アンケート、インタビューなど）を検討する。
・ 課題を解決する方法を検討する。

3.

就労部会の課題など

当事者、研究者の参加・協力、予算（部会での発表者への謝金、ツール開発費など）があれば（夢）。
今後も、成長し続ける部会、気軽に参加できる部会、言いたいことが言える部会を目指して活動をしていきますので、皆様のご理解をご協力のほど、よろしくお願いいたします！
－ 95 －

次回開催地挨拶

次 回 開 催 地 挨 拶
沖縄難病相談支援センター
認定 NPO 法人アンビシャス

照喜名

通

今年の第 39 回難病センター研究会が 3 年越しに沖縄で開催されることになりました。
画面の後ろで映っていると思いますがリアル・ハイブリッド形式でやりますので、次年度になりますから予算、日程も組んでもらってぜひ沖縄へ。沖縄の機運を高める目的もありますし、皆さんにもいろいろと学べる機会が増えると思いますので、ぜひ沖縄でお会いしましょう。お待ちしております。ありがとうございます。

伊藤照喜名さんよろしくお願いします。なお沖縄開催は 2023 年 12 月 7 日（木）8 日（金）で開催予定です。皆さんもホテル等のご手配をお願いいたします。交通費などもかかることから、来年度はこの沖縄開催一回だけの研究大会にしたいと思います。相談支援センターの予算確保にぜひ盛り込んでご用意をお願いします。

－ 96 －

開会挨拶

閉会挨拶

春名由一郎

副会長春名です。２日間に渡りまして、多くの貴重な発表とか座長いただいた皆様、参加皆様、今回もスムーズにウェブでの大会を支えていただきましてありがとうございました。
今朝、藤井先生の講演で、新しい風景が見えてきたとおっしゃっていましたが、我が国でも法制度上はいろいろ進歩があります。障害者だとか難病だからといって「いろんなことができない、仕事ができない」と決めつけるのは差別であって、一般の人と同じ生活できるよ

パネルⅠ

いただいて研究会を盛り上げてくださった皆様、また事務局とファイザー製薬、大塚製薬の配付資料

全国難病センター研究会副会長
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
職業総合センター

特別講演

閉 会 挨 拶うにするのが当たり前で、そのための支援をしましょう、とは皆さん言っている。ところが、障害者とか難病患者は一般社会とは別の保護の対象みたいなことがあったり、治療も進んで支援機器などもいろいろ進んでいるのに、薬の飲み方が患者さんに伝わってないとか支援機
器、経済的な支援、生活の支援、就労支援などが必要なのに、担当が縦割りで、本人が一つ一つ申請しないと使えないとか、いろんなご報告もいただきました。こういうことは地域のなんだということがみんなの共通認識になっていれば、ありえないことでしょう。藤井先生のご講演のように、障害者権利委員会の方でも改めて障害者の人権を重視するということが明確にされていますので、日本がガラパゴスにならないように、まさに世界が新しい風景の段階になっていることを学んでいくことで、本当に力づけられるものだと思いますので、勉パネルⅢ

支援担当者や行政が、難病や障害のある人が普通に生活できるように支援をすることが重要

パネルⅡ

今回のご発表をお聞きすると、実際は、地域の現場になると古い考えから抜け出せなくて、強していければと思います。
ことができるという場であることが非常に重要です。難病患者さんが普通の生活だとか、社会参加を求めている同じ人間だということをちゃんと理解して、どういう支援を必要としているのかを理解して、情報発信、情報交換あとは国とか各地域へ発信していくことが重要でしょう。あと最重度の難病の方でも社会参加の可能性がどんどん広がっているなということ

文書発表

この難病センター研究会は本当に患者さんと支援者だとか行政なんかが一緒に考えていくが、今回の発表でもよく分かりまして、そういう成功例の共有だとか、患者さんと支援者のと思います。後はもっともっと最重度の難病の方の社会参加に向けたいろんな必要な支援だとか制度サービスのおかしいところなんかはどんどん発信してもらって、あと海外でもいい
取り組みもありますので、相乗作用で必要な支援のあり方なんか考えていければいいなと思

閉会挨拶

間でのいろんな課題や問題意識を共有していくことも、今回もかなりできたんじゃないかな

います。

参考資料

－ 97 －

障害者手帳のない難病患者さんの就労支援の課題なんかも、実は、健康状態が少し問題があるとか、普段は働けていても体調が崩れやすい、というようなあまりこれまで福祉制度の対象となっていなかったような健康状態の課題というのが、実は年収でいえばもう数 100 万円低
くなってしまうというような、実は社会参加のための大きな支障だということがはっきりしてきております。ですから、そういった軽度の慢性疾患だとか、難病患者さんだとか、若者なんかが必要としている支援というのは、今までの福祉支援とは違いますが、アメリカだとかドイ
ツ、イギリスなんかでもこれが国民経済へ非常に大きな影響があるということを認識して、治療と仕事の両立ができるような職場でもっと自分のことをオープンにしてみんなが支え合うよ
うな職場づくりだとか、地域の支援制度とかサービスなども各人の支援ニーズに合ったものなるようにしていったりしております。
沖縄では次回久しぶりに対面の大会となるということで、私共も現在難病患者さんの就労に関する全国調査をやってますので、その報告もできればいいと思いますし、いろんな楽しい企
画もあると思いますので、ぜひ積極的にご参加いただければと思います。
それでは、第 38 回研究大会これにて閉会といたします。また、沖縄でお会いできますことを楽しみにしております。ありがとうございます。

－ 98 －

開会挨拶

特別講演

参 考 資 料

配付資料

パネルⅢ

（第 1 回研究大会～第 37 回研究大会）

パネルⅡ

全国難病センター研究会
これまでの開催地・主な講演一覧

パネルⅠ

参加団体・施設一覧

文書発表
閉会挨拶
参考資料

全国難病センター研究会第 38 回研究大会（WEB）参加団体一覧（順不同）
所

属

所

属

1 社会福祉法人きょうされん

33 ギラン・バレー症候群 患者の会

2 とちぎ難病相談支援センター

34 NPO 法人

3 茨城県難病相談支援センター

35 血管腫・血管奇形の患者会

4 沖縄県難病相談支援センター / 認定 NPO 法人アンビシャス

36 愛媛大学医学部附属病院

5 岩手県難病相談支援センター

37 愛媛大学医学部附属病院 / 総合診療サポートセンター

6 宮崎県難病相談・支援センター

38 国立病院機構 北海道医療センター

7 宮城県難病相談支援センター

39 札幌市立大学看護学部

8 福島県難病相談支援センター

40 鹿児島市保健部保健支援課

9 群馬大学医学部附属病院 難病相談支援センター

41 村上地域振興局健康福祉部

10 三重県難病相談支援センター

42 株）オフィスＧ / デイサービス地球の子

11 山形県難病相談支援センター

43 群馬パース大学

12 新潟県・新潟市難病相談支援センター

44 産業医科大学

13 神戸市難病相談支援センター

45 梅花女子大学

14 千葉県総合難病相談支援センター

46 立教大学大学院

15 長崎県難病相談・支援センター

47 中部学院大学

16 鹿児島県難病相談・支援センター

48 草野社会保険福祉事務所

17 鳥取県難病医療連絡協議会 / 鳥取県難病相談・支援センター
18 難病対策センターひろしま

医療安全・難病相談室

21 岩手県難病・疾病団体連絡協議会
22 福島県難病団体連絡協議会
23 高知県難病連
24 山梨難病連
25 東京難病団体連絡協議会
26 栃木県難病団体連絡協議会
27 鳥取県難病医療連絡協議会
28 全国パーキンソン病友の会
29 日本てんかん協会岩手県支部
30 一般社団法人全国膠原病友の会

医療技術学部／教養部
産業保健学部

社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団
なごや福祉用具プラザ

50 アクセスエール株式会社

19 北九州市難病相談支援センター
20 公益社団法人愛知県医師会

49

JPPaC

51 株式会社テクノスジャパン
52 株式会社村田製作所
53 有限会社オフィス結アジア
54 シミックホールディングス株式会社
55 株式会社 QLife
56 患者個人
57 ファイザー株式会社
58 大塚製薬株式会社
59 東北大学
60 新潟総合学園新潟医療福祉大学
61

独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
職業総合センター

31 一般社団法人日本 ALS 協会

62 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

32 公益社団法人日本リウマチ友の会鹿児島支部

63 NPO 法人難病支援ネット・ジャパン－ 100 －

全国難病センター研究会これまでの開催地・主な講演一覧( 第 1 回研究大会～第 37 回研究大会 )( 所属は当時、敬称略 )第１回研究大会（札 幌 ）

日程
会場
参加者数

第２回研究大会（川崎）

シンポジウム

第３回研究大会（神戸）第４回研究大会（東京）

シンポジウム

第５回研究大会（仙台）
第６回研究大会（東京）2003 年 10 月 11 日、12 日
北海道難病センター、札幌医科大学記念ホール
164 名
厚生労働省
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
後援「特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班」
北海道、札幌市、社団法人北海道医師会
会長講演「難病相談・支援センターに期待するもの」 木村格 ( いたる )( 国立療養所西多賀病院院長 )特別講演Ⅰ「自己免疫疾患と難病対策」 中井 秀紀 ( 勤医協札幌病院院長 )特別講演Ⅱ「神経難病にいかに取り組むか」糸山 泰人 ( 東北大学神経内科教授、全国難病センター研究会副会長 )日程
2004 年 3 月 27 日、28 日
会場
川崎グランドホテル
参加者数
134 名
厚生労働省
後援
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班」
特別講演「―『患者からのささやかな願い』から 20 年―」 遠藤 順子 ( 遠藤ボランティア理事 )日程
2004 年 10 月 23、24 日
会場
神戸商工会議所会館
参加者数
256 名
厚生労働省
後援
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班」
特別講演「病む人に学ぶ」 福永 秀敏 ( 独立行政法人国立病院機構南九州病院院長 )『災害時における難病患者支援』座長
室崎 益輝 ( 独立行政法人消防研究所理事長、神戸大学名誉教授 )高重 靖 ( 兵庫県難病連代表幹事 )大西 一嘉 ( 神戸大学工学部助教授 )シンポジスト林 敬 ( 静岡県健康福祉総室技官兼疾病対策室室長 )中野 則子 ( 兵庫県健康生活部健康局健康増進課課長 )岡田 勇 ( 神戸市危機管理室主幹
コメンテーター 三輪 真知子 ( 滋賀医科大学医学部看護学科助教授 )日程
2005 年 3 月 26 日、27 日
会場
こまばエミナース
参加者数
140 名
厚生労働省
後援
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班」
特別講演「難病患者の就労について」春名 由一郎 ( 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター )日程2005 年 10 月 1、2 日
会場
宮城県民会館
参加者数
143 名
厚生労働省
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
後援「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」
宮城県
特別講演「障害者自立支援法と難病」八代 英太 ( 前衆議院議員 )『難治性疾患克服研究班の連携と役割分担―難病患者の新たな社会支援の構築を目指して―』座長
木村 格 ( いたる )( 独立行政法人国立病院機構宮城病院院長、全国難病センター研究会会長 )糸山 泰人 ( 東北大学大学院医学系研究科神経科学講座神経内科教授
全国難病センター研究会副会長、第 5 回研究大会大会長 )シンポジスト 今井 尚志 ( 独立行政法人国立病院機構宮城病院診療部長 )中島 孝 ( 独立行政法人国立病院機構新潟病院副院長 )青木 正志 ( 東北大学神経内科 )日程
2006 年 3 月 25、26 日
会場
こまばエミナース
参加者人数
98 名
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
後援「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班」「わが国におけるピアカウンセリングの現状と課題―難病をもつ人たちに対する有効性を考える―」特別講演
谷ロ 明広 ( 愛知淑徳大学医療福祉学部福祉貢献学科教授 )－ 101 －

第７回研究大会（静岡 ）日程

2006 年 10 月 14、15 日

会場

グランシップ

参加者数

139 名
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業

後援「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」

特別講演「患者主体の医療の確立を目指して―患者会はいま何をすべきか―」伊藤 雅治 (NPO 法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会理事長 )第８回研究大会（佐賀）日程

2007 年 3 月 24、25 日

会場

四季彩ホテル千代田館

参加者数

119 名
佐賀県
厚生労働省

後援

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」

日程「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」「難病のある人の就業支援」
春名 由一郎 ( 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター )2007 年 10 月 27 日、28 日

会場

富山県民共生センター

参加者数

134 名

特別講演

快適ウェルネスホテルとやま自遊館

富山県
厚生労働科学研究費補助金難冶性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」

特別講演Ⅰ
特別講演Ⅱ
パネルディスカッション

第９回研究大会（富山）

厚生労働省
後援

座長

今井 尚志 ( 独立行政法人国立病院機構宮城病院診療部長

全国難病センター研究会副会長 )コーディネーター 椿井富美恵 ( 独立行政法人国立病院機構宮城病院 ALS ケアセンター )惣万 佳代子 (NPO 法人このゆびとーまれ代表 )パネリスト

山崎 京子 ( 能代山本訪問介護ステーション )林 幸子 ( 特定非営利活動法人あけび )第日程2008 年 3 月 15 日、16 日

会場

愛知県医師会館

回研究大会（愛知）

10 参加者数

208 名
愛知県、名古屋市
厚生労働省

後援

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」

日程「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」「難病対策の経緯と現状、これからの新しい展開」
祖父江 逸郎 ( 名古屋大学、愛知医科大学名誉教授 )2009 年 3 月 20、21 日

会場

沖縄県男女共同参画センターているる

参加者数

155 名

特別講演

第 回研究大会（沖縄）11「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」「病の語り (Illness narrative) 研究とセルフヘルプ・グループ―全国パーキンソン病友の会富山県支部との出会いを通して考える―」伊藤 智樹 ( 富山大学人文学部 )「難病に罹っている人に対する就業支援の視点と方法を考える～精神障害者支援の取組みから～」
倉知 延章 ( 九州ルーテル学院大学人文学部心理臨床学科 )「自立と共生からケアを考える」

全国難病センター研究会
主催

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」

後援
特別講演Ⅰ
特別講演Ⅱ

沖縄県、那覇市「両下肢義肢で社会復帰したバージャー病落語家の実践について」
春風亭 柳桜 ( 落語家 )沖縄県の神経難病治療と支援ネットワークの歩み」
神里 尚美 ( 沖縄県立南部医療センター・こども医療センター )－ 102 －

第 回研究大会 （ 盛 岡 ）12

日程

2009 年 10 月 17、18 日

会場

ふれあいランド岩手ふれあいホール

参加者数

114 名
全国難病センター研究会

主催「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」

後援
特別報告
研究会報告

岩手県、盛岡市「今後の難病対策について」
大竹 輝臣 ( 厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐 )「障害者自立支援調査研究プロジェクトについて」
今井 尚志 ( 国立病院機構宮城病院 )日程2010 年 3 月 13、14 日

会場

新潟市万代市民会館

参加者数

171 名

第

全国難病センター研究会

回研究大会（新潟）13 主催

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」

後援
特別講演Ⅰ

特別講演Ⅱ

新潟県、新潟市「神経難病患者を支える新潟市の地域ケアシステム―多職種協働を求めて―」堀川 楊 ( 堀川内科・神経内科医院 )「全国難病センター研究会の 7 年を振り返って」
木村 格 ( いたる )( 全国難病センター研究会前会長 )「これからの難病対策と研究会の今後の課題」
糸山 泰人 ( 全国難病センター研究会新会長 国立精神・神経医療研究センター病院 )「平成 22 年度難病対策関係予算案の概要および難病対策委員会の審議状況について
大竹 輝臣 ( 厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐 )第日程

2010 年 11 月 27 日

会場

ファイザー株式会社本社オーバルホール

参加者数

103 名
全国難病センター研究会

回研究大会（東京）14主催

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」

会長講演
特別講演
特別報告

第 回研究大会（岐阜） 第 回研究大会（東京）15厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療の体制の在り方の研究班について」
糸山 泰人 ( 全国難病センター研究会会長 国立精神・神経医療研究センター病院 )「難病相談支援センターの機能～私とセルフヘルプクループ～」中田 智恵海 ( 佛教大学社会福祉学部 )「国における難病対策の展望について」
中田 勝己 ( 厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐 )日程

2011 年 3 月 12 日、13 日

会場

じゅうろくプラザ ( 岐阜市文化産業交流センター )全国難病センター研究会

主催

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究班」「特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究班」※東日本大震災発生により第 15 回研究大会は中止とし、同会場にて災害対策懇談会を開催した (12 日のみ )。
日程

16 会場
参加者数
主催
特別講演

2011 年 11 月 13 日
ファイザー株式会社本社オーバルホール
126 名
全国難病センター研究会
日本難病・疾病団体協議会 (JPA)（厚生労働省患者サポート事業）「患者の権利オンブズマンの活動について」
谷 直樹 ( 患者の権利オンブズマン東京幹事長 )－ 103 －

第 回研究大会（徳 島 ）17

日程

2012 年 3 月 10 日、11 日

会場とくぎんトモニプラザ

参加者数

115 名
全国難病センター研究会

主催

日本難病・疾病団体協議会 (JPA)（厚生労働省患者サポート事業）
徳島県、徳島市

特別報告「難病対策の現状と課題について」 山本 尚子 ( 厚生労働省健康局疾病対策課長 )特別講演「四国巡礼と病気」 真鍋 俊照 ( 四国大学文学部 )第日程

2012 年 9 月 22 日、23 日

18

会場

アニバーサリーコートラシーネ

参加者数

110 名

回研究大会（群馬）後援・助成

全国難病センター研究会

主催

日本難病・疾病団体協議会 (JPA)（厚生労働省患者サポート事業）

後援

群馬県、前橋市

特別報告「難病対策の現状と課題について」山本 尚子 ( 厚生労働省健康局疾病対策課長 )特別講演「難病相談支援センターのあり方に関する提言」 西澤 正豊 ( 新潟大学脳研究所 )日程

2013 年 3 月 2 日、3 日

会場

かごしま県民交流センター

参加者数

203 名

第
回研究大会（鹿児島）19

全国難病センター研究会

主催

日本難病・疾病団体協議会 (JPA)（厚生労働省患者サポート事業）

後援

鹿児島県、鹿児島市

特別報告

特別講演

「新たな難病対策の構築に向けて」
山本 尚子（厚生労働省健康局疾病対策課長）「難病患者に対する就労支援について」
金田 弘幸（厚生労働省職業安定局高齢・障害者雇用対策部障害者雇用対策課地域就労支援室室長）「難病患者の就労支援（福祉関係）について」関口 彰（厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課課長補佐）「障害者総合支援法と難病について」
田中 剛（厚生労働省社会 ･ 援護局障害保健福祉部企画課長補佐）「難病と 40 年～患者さんにまなぶ～」（40 年を 40 分の紙芝居で）
福永 秀敏（鹿児島県難病相談・支援センター所長）

第 回研究大会（東京）日程

2013 年 11 月 10 日

会場

株式会社ファイザー

参加者数

108 名

20 主催
第

オーバルホール

厚生労働省委託事業

難病患者サポート事業

受託

日本難病・疾病団体協議会

一般社団法人新しい難病対策と難病相談・支援センターのあり方をめぐって

20回記念シンポジウム

第 回研究大会（京都）21

徳島県観光協会コンベンション支援事業助成金

特別講演「難病相談・支援センターにおける難病患者支援について」
西嶋 康浩 （厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐）
西嶋 康浩 （厚生労働省健康局疾病対策課課長補佐）

全体討議

糸山 泰人（全国難病センター研究会会長 / 独立行政法人国立精神・神経医療研究センター病院院長）（登壇者）

西澤 正豊（全国難病センター研究会副会長 / 新潟大学

脳研究所）

春名 由一郎（全国難病センター研究会副会長 / 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）

特別報告「難病相談・支援センター間のネットワーク構築事業について」

日程

2014 年 3 月 8 日、9 日

会場

ホテルルビノ京都堀川

参加者数

188 名

主催
後援
特別報告
特別講演
研修講演

厚生労働省委託事業

難病患者サポート事業

受託

日本難病・疾病団体協議会

一般社団法人

京都府、京都市「難病の患者に対する医療等に関する法律案」に基づく総合的な難病対策の実施～国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実～
田原 克志（厚生労働省健康局疾病対策課課長
iPS 細胞を用いたパーキンソン病治療
高橋 淳（京都大学 iPS 細胞研究所）「災害時における在宅医療～患者目線で考える医療と防災～」
笠井 健（北良株式会社 代表取締役）－ 104 －

第 回研究大会（ 東 京 ）日程2014 年 11 月 9 日

会場

株式会社ファイザー

22 参加者数
主催

89 名
厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

第厚生労働省報告「新しい難病対策（難病法）における難病相談支援センターのあり方について」
前田 彰久 厚生労働省健康局疾病対策課長補佐

研修講演「難病保健活動の位置づけと保健所保健師のみなさまの活動のご紹介」
小倉 朗子 公益財団法人東京都医学総合研究所

日程

2015 年 2 月 21 日、22 日

会場

高知プリンスホテル

回研究大会（高知）

23 参加者数
主催

ダイヤモンドホール

104 名
厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

第

特別報告

「新たな難病対策について」
小澤 幸生 厚生労働省健康局疾病対策課

特別講演「ハワイに高知城をたてた男－奥村多喜衛－」
中川 芙佐 奥村多喜衛協会会長、The Delta Kappa Gamma Society International、高知大学非常勤講師

日程2015 年 11 月 8 日、9 日

会場

新宿文化クイントビル

回研究大会（東京）

24 参加者数

第回研究大会（栃木）25

オーバルホール

主催

74 名
厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

特別報告「難病相談支援センターの今後の方向性」
山田 浩之（厚生労働省健康局難病対策課）

全体討論「難病法の中での難病相談支援センターの役割」
司会：伊藤 たてお（全国難病センター研究会事務局長／日本難病・疾病団体協議会）

日程

2016 年 2 月 20 日、21 日

会場

栃木県総合文化センター

参加者数

161 名

主催

厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

第 回研究大会（東京）記念講演「栃木県の神経難病の現状について」
加藤 弘之 ( 国際医療福祉大学病院神経内科教授・神経難病センター )特別講演「厚生労働省横断的難病研究班の実績と今後の課題」
西澤 正豊 ( 新潟大学脳研究所 )講演「難病対策が法律になった！」患者会としてこの難病対策をどのように見ているか
伊藤 たてお（全国難病センター研究会事務局長／日本難病・疾病団体協議会）

日程

2016 年 11 月 5 日、6 日

会場

新宿文化クイントビル

参加者数

90 名

26 主催

厚生労働省報告

シンポジウム

厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

1）「難病の新しい医療提供体制について」
遠藤 明史（厚生労働省健康局難病対策課課長補佐）
2)「総合支援法による難病患者の福祉サービス利用」
日野原 有佳子（厚生労働省障害保健福祉部企画課課長補佐）「治療と就労の両立支援を考える」
須田 美貴（労働相談須田事務所所長）
中原 さとみ（桜ヶ丘記念病院）
春名 由一郎（（独）高齢・障害・求職者雇用支援機構 (JEED) 障害者職業総合センター）－ 105 －

第 回研 究 大 会 （ 三 重 ）27

日程

2017 年 2 月 18 日、19 日

会場

アストプラザ

参加者数

193 名

主催

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

記念講演「紀伊半島とグアムの多発地 ALS 研究の意義」
葛原 茂樹（鈴鹿医療科学大学看護学部教授、三重大学名誉教授）

厚生労働省報告「難病対策の最近の動向」
徳本 史郎（厚生労働省健康局難病対策課課長補佐）「ALS の在宅療養を地域で支える〜三重県四日市市の現状〜」
山中 賢治（笹川内科胃腸科クリニック 院長

中東 真紀（鈴鹿医療科学大学保健衛生学部栄養学科准教授／みえ IBD 事務局）

第回研究大会（東京）2017 年 11 月 4 日、5 日

会場

新宿文化クイントビル

参加者数

96 名

主催

みえ als の会 事務局長）「炎症性腸疾患の新しい栄養食事療法について ～料理教室から学ぶこと～」

日程

厚生労働省補助金
受託

オーバルホール

一般社団法人

難病患者サポート事業
日本難病・疾病団体協議会

特別講演「新潟難病支援ネットワークと難病相談支援センターの 10 年」
西澤 正豊（新潟大学名誉教授・脳研究所フェロー /NPO 新潟難病支援ネットワーク理事長 / 全国難病センター研究会副会長）

厚生労働省報告「難病対策の現状と課題」
片倉 響子（厚生労働省健康局難病対策課 課長補佐）「難病の福祉サービスの現状と課題」
小板橋 始（厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課

第日程

2018 年 2 月 10 日～ 11 日

会場

くまもと県民交流会パレア 10 階回研究大会（熊本）

29 参加者数

第回研究大会（札幌）
第 回研究大会（東京）31受託

三重県、津市

教育講演30

厚生労働省補助金

後援

特別講演

28

4 階アストホール主催

統計調査人材養成障害認定係主査）

パレアホール

179 名
厚生労働省補助金 難病患者サポート事業
受託 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

後援

熊本県、熊本市記念講演「ゲノム編集を難病相談の視点から読む」
原山 優子（総合科学技術・イノベーション会議常勤議員）

特別講演「治す神経難病の実践―神経難病の克服に向けて」
安東由喜雄（熊本大学大学院生命科学研究部神経内科学分野）

日程
会場
参加者数
主催

2018 年 11 月３日（土・祝日）～４日（日）札幌第一ホテル本館（研究大会・機器展示）
北海道難病センター（見学会・意見交換会）
128 名
厚生労働省難病患者サポート事業
受託

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

共催

一般財団法人協賛

北海道 150 年事業「北海道みらい事業」登録事業「現場から生まれる患者目線の災害対策－東日本大震災、熊本地震、西日本豪雨の３つの災害支援から－」
笠井 健（北良株式会社代表取締役社長）

記念講演

北海道難病連日程

2019 年 2 月 8 日（金）～ 9 日（土）会場

アポロラーニングセンター

参加者数

88 名

主催
特別講演

厚生労働省難病患者サポート事業
受託

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会「当事者研究について」
熊谷 晋一郎 （東京大学先端科学技術研究センター当事者研究分野准教授）－ 106 －

第 回研究大会 （ 北 九 州 ）日程

2019 年 10 月 18 日、19 日

会場

北九州芸術劇場 中ホール

32 参加者数

第回研究大会（東京）

33

主催

105 名
厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

共催

北九州市

講演 1

「難病対策地域協議会の役割」
足立弘明（産業医科大学医学部神経内科学講座 教授 / 北九州市難病対策地域協議会 座長）

講演 2「膠原病ってどんな病気？～膠原病に属する病気の治療が大きく進歩してきました！～」
田中良哉（産業医科大学医学部第一内科学講座 教授 / 産業医科大学大学院医学研究科長）

日程

2020 年 2 月 1 日、2 日

会場

新宿文化クイントビル 18 階オーバルホール

参加者数

77 名

主催

厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

特別報告「難病法等の施行 5 年後見直しに関する検討状況ついて ～地域共生社会に向けた議論を中心に～
竹林経治（厚生労働省健康局難病対策課）

日程

2020 年 12 月 19 日

34 会場

WEB（ZOOM）開催

第

特別講演

「〈今 - ここ〉に注ぐ輝き臨床美術」
北澤 晃（富山福祉短期大学教授／日本臨床美術協会常任理事）

回研究大会（

参加者数
主催

） 第

WEB 特別講演
日程回研究大会（

35 会場
参加者数
主催

） 第

WEB 特別講演
日程回研究大会（

36 会場

配信会場

新宿文化クイントビル 18 階オーバルホール

101 名
厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会「これからの難病相談に求められること」
山口 育子（認定 NPO 法人ささえあい医療人権センター COML 理事長）
2021 年 10 月 16 日、17 日
WEB（ZOOM）開催

配信会場

新宿文化クイントビル 21 階会議室

109 名
厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会「全国難病センターネットワークの現状と課題」
北村 聖  
（難病情報センター運営委員／地域医療振興協会シニアアドバイザー）
2022 年 2 月 5 日（土）、6 日（日）Web (Zoom) 新宿文化クイントビル 18 階会議室／難病支援ネット・ジャパン
104 名

主催

厚生労働省補助金 難病患者サポート事業
受託 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

WEB 特別報告「難病法等の見直し等について」
神田 純 課長補佐（厚生労働省健康局難病対策課）

）

参加者数

第 回研究大会（37

日程

2022 年 10 月 1 日（土）、2 日（日）会場

Web (Zoom) 新宿文化クイントビル 18 階会議室

参加者数

103 名

主催

）

WEB 特別講演

厚生労働省補助金
受託

難病患者サポート事業

一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会

難病の過去・現在・未来
宮坂 信之（難病医学研究財団理事／難病情報センター運営委員長／東京医科歯科大学名誉教授）－ 107 －

厚生労働省令和 4 年度難病患者サポート事業補助金

全国難病センター研究会

発

行

（事務局）

第 38 回研究大会（Web）記録集

全国難病センター研究会
特定非営利活動法人

難病支援ネット ･ ジャパン
（難病支援ネット北海道

改称）〒 064-0927 札幌市中央区南 27 条西 8 丁目 1-28
TEL 011-511-8933 FAX 011-511-8935
WEB
https://www.n-centerken.com/
E-MAIL : contact@n-centerken.com
郵便振替口座 02730-7-47845「全国難病センター研究会」
発行日

2023 年 2 月 28 日

この記録集は 2023 年 1 月 28 日 29 日に Web で開催された第 38 回研究大会のものです。所属は当時のものです。