Ｈ３０.６月発行

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平成３０年４月１日から指定難病の医療費助成対象疾病が３３０疾病から３３１疾病になりました。
また、既存の指定難病のうち、名称を変更したものが３疾病、既存の疾病に統合されたものが２疾病あります。
下記に掲載しましたのでご参照ください。
（１ページ）
埼玉県では、平成２７年９月から「在宅難病患者一時入院事業」を行っておりますが、受入医療機関が新たに１つ増え１３医療機関となりました。ご案内させていただきます。
（４ページ）

1 指定難病医療費助成の対象疾病の拡大と疾病の名称変更●平成３０年4月から指定難病の対象となった追加１疾病
告示番号

疾

３３１病

名

特発性多中心性キャッスルマン病●既存の指定難病のうち、疾病の名称を変更したもの
告示番号

旧疾病

名

新疾病

名

１０７

全身型若年性特発性関節炎→

若年性特発性関節炎

１７７有馬症候群→ジュベール症候群関連疾患

３３０先天性気管狭窄症→ 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症●既存の指定難病に含まれるものと整理されたもの
告示番号－

疾病

名

告示番号

自己免疫性後天性凝固第V/5因子(F5)欠乏症 → ２８８－

A20ハプロ不全症→ ３２５疾病名

自己免疫性後天性凝固因子欠乏症
遺伝性自己炎症疾患

2 指定難病の認定がされなかった方へ
特定医療費（指定難病）支給認定申請をされた方の中には、指定難病にかかっているものの病状の程度が医療費助成の対象となる程度でないという理由で、医療費助成の対象とならない方がいらっしゃいます。
その際に、認定されなかった理由が書かれた不認定通知 ( 書 ) が送られてきますが、平成３０年１月以降に当該不認定通知を受けた方の中で、障害者総合支援法上の障害福祉サービスの申請の際、当該不認定通知が当該指定難病にり患していることの証明になる場合があります。
また、上記理由による不認定通知後 1 年以内に軽症者特例で新たに申請をする際、臨床調査個人票を作成する代わりに、当該不認定通知の写し、または不認定時の臨床調査個人票を添付することで支給認定申請ができる場合があります。
これらは全ての方にあてはまる訳ではありませんので、詳細につきましては必ずお住まいの地域を管轄する保健所にお問い合わせください。

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3 埼玉県難病相談支援センター講演会
日 時 平成２９年９月１１日（月）１４：００～１６：００

演題「 特発性間質性肺炎講師：国立病院機構東埼玉病院

患者さん・ご家族対象

会 場 大宮ソニックシティ

６０２会議室～病気の理解と最新治療～ 」
呼吸器疾患部門部長

堀場

昌英 先生

参 加 者

６８名（患者さん、ご家族、支援者等）
参加者の感想⃝堀場先生の詳しく丁寧な説明がとても分かりやすかった。今後の治療に生かせると思います。
⃝インターネットで調べてもよく理解出来なかったが、講義を聞いて病気のことを理解できたと思う。
⃝質 疑応答の中に参考となるお話がたくさんあり、このような形式はとても良いと感じました。
⃝身近な人がこの病気になり、通院中のため大変参考になった。周りにこの病気の人もいなく不安が多かったが、今後、家族への対応なども落ち着いてできそうです。

4 埼玉県難病相談支援センター研修会
日 時 平成３０年１月２９日（月）１３：００～１６：００

支援者対象

会 場 国立病院機構東埼玉病院

大会議室

演題「 認知行動療法に基づいたケアする人の対話術 Vol. ２ 」
講師：国立精神・神経医療研究センター

認知行動療法センター研修指導部 研究員 新明 一星 氏

参 加 者

６７名（ピアサポーター、保健師、ＭＳＷ等）
参加者の感想⃝ネガティブな感情を５つに分けて、その感情はアラームであり、相手の訴えはどれかを考え話を聞くという方法が大変参考になりました。

⃝感情のアラームのみしか目につかず、その中の感情までちゃんと読みとれていなかったことに気づかせて頂きました。

⃝サポーティブとディレクティブを日常の中で使い分けているが、自分が今どちらにいるのかを把握することが大切であるということ、支援者自身のケアも大切であるということを学びました。

⃝感 情の話や支援的援助面を自ら見極めながら対処すること等、人の行動は感情に基づくことが多いので感情に働きかけ感情がゆり動かされることで行動変容になると改めて気づかされた。

25 難病患者サポート事業
月日

演

題

講

平成２９年
８月２７日（日）多系統萎縮症・脊髄小脳変性症の理解と療養について

１０月１４日（土）

サルコイドーシスの最新治療

１１月１２日 (日）

脊柱靭帯骨化症はなぜ難病か
その病態と治療（後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症）

師

国立病院機構東埼玉病院医長

埼玉医科大学病院

講師

鈴木神経内科

幹也 先生

呼吸器内科
中込

一之 先生

埼玉県済生会川口総合病院

整形外科

副院長

新井嘉容 先生

6 患者・家族と地域住民との交流活動への支援
月日

演

平成２９年
１２月１７日 (日)クリスマス交流会

平成３０年
２月１０日 (土)

網膜色素変性症

題

講師

読書アドバイザー・保育士
高橋 弘美 氏
日大松戸歯学部歯科総合診療学講座遠藤 康弘 氏
獨協医科大越谷病院眼科教授

２月１７日 (土)障害者在宅就労「障害者がテレワークで働く」

２月２５日 (日)世界希少・難病の日「てトてトて」町田繁樹 氏(株）テレワークマネジメント
倉持利恵 氏獨協医大情報基盤センター長
坂田 信裕 氏腎性尿崩症友の会
市川 啓徳 氏ＲＤＤ日本事務局長 西村由紀子 氏

今後の予定
自 己 免 疫 性 の 肝 臓 病

神経系指定難病の理解～自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎、原発性硬化性胆管炎～〜よりよい支援を目指して〜（支援者対象）●日時
平成３０年９月１４日（金）１４：００～１６：００（受付１３：３０）●講師
帝京大学病院内科 教授 田中 篤 先生
●会場
大宮ソニックシティ ６０２会議室●日時
平成３０年１０月２３日（火）１５：００～１８：４０●内容
パーキンソン病、プリオン病、筋萎縮性側索硬化症●会場
埼玉県県民健康センター 大ホール

※講演会の詳細やその他イベントが決まり次第ホームページでご案内致します。

37 平成２９年度埼玉県難病相談支援センター 相 談 実 績
1. 相談件数
患
電話相談面

接計者

家（延べ件数）族

その他

合４, ２２３２, ４８６

１,１５９

７, ８６８

４９２

２５６

１５７

９０５

４, ７１５２, ７４２１, ３１６８, ７７３

2. 相談上位5疾患の割合

8％
10％
15％

計

3. 相談内容（重複あり）

7％

5％
6％

■神経・筋疾患■免疫系疾患18％■骨・関節系疾患

60％■消化器系疾患■療養について■医療について45％

26％■呼吸器系疾患■制度、患者会等■就労について■介護について埼玉県在宅難病患者一時入院事業について
在宅療養中の難病患者さんが、介護されている方の病気や事故等により、在宅療養が困難となった際に一時的に埼玉県が指定した医療機関へ入院することができる制度です。
平成２９年度と平成３０年度から受入医療機関が新たに各１施設登録されました。
一時入院事業受入医療機関＊平成３０年４月現在 ☆は２９年度、★は３０年度に登録○国立病院機構東埼玉病院（蓮田市）○埼玉医科大学病院（毛呂山町）○埼玉県総合リハビリテーションセンター（上尾市）○飯能靖和病院（飯能市）○埼玉精神神経センター（さいたま市中央区）○国立病院機構埼玉病院（和光市）○自治医科大学附属さいたま医療センター（さいたま市大宮区） ○狭山神経内科病院（狭山市）○シャローム病院（東松山市）○富家病院(ふじみ野市)○埼玉医科大学総合医療センター（川越市)☆白岡中央総合病院（白岡市）★秩父第一病院（秩父市）※申請等詳細につきましては、お住まいを管轄する保健所にお問い合わせ下さい。

発行

埼玉県難病相談支援センター◎国立病院機構東埼玉病院内
独立行政法人国立病院機構東埼玉病院〒349-0196 蓮田市黒浜4147
TEL/FAX 048-768-2305（相談電話 048-768-3351）
http://esaitama.org/nanbyo/

埼玉県のマスコット「コバトン」「さいたまっち」◎埼玉県障害者交流センター内
一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会〒330-8522 さいたま市浦和区大原3-10-1
TEL/FAX 048-834-6674（相談電話 048-834-6674）
http://www2.tbb.t-com.ne.jp/snk/
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