厚生労働省補助事業「令和 6 年度難病患者サポート事業」

全国難病センター研究会第 40 回研究大会（大阪）
開催のご案内＜日 時＞
2024 年

９月 27 日（金） 14:00〜20:00
９月 28 日（土） 9:30～16:00＜会 場＞
パナソニックリゾート大阪 ２階クリスタル A
大阪府吹田市青葉丘南 10-1℡：06-6877-0111
ハイブリッド開催（対面及びリモート）です。
発表は現地参加のみ。
YouTube での無料配信は行いませんので視聴希望の方は参加申し込みをお願いします。

お申し込みフォーム
スマホ、タブレット、PC 等で下記の QR コードを読み取るか、研究会のサイトからご入全国難病センター研究会 事務局

力ください。P9-P11 の紙の申込書でもお申〒064-0804
札幌市中央区南 4 条西 10 丁目 1004-5
スカイコーポラス 102
TEL 050-5482-3578
FAX 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン）
E-MAIL contact@n-centerken.com
WEB
https://www.n-centerken.com

し込み可能ですが、できるだけウェブからの入力にご協力ください。

https://x.gd/bPNPZ

これまで全国難病センター研究会の事務所は特定非営利活動法人
難病支援ネット・ジャパン内にありましたが、2024 年 6 月 11 日に分離して下記に移転いたしました。
北海道難病センターの隣のビルの１階です。
難病支援ネット・ジャパンの住所、電話等の変更はありません。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

1主なプログラム
特別講演
リモート

特別報告
現地

心理ワーク
ショップ
現地

機器展示
現地

難病医療における自己決定と安楽死・医師介助自殺の倫理（仮）下畑享良(しもはた たかよし)先生
岐阜大学大学院医学系研究科教授

難病法・児童福祉法改正について（仮）厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課

テーマ

事例検討

スーパーヴァイザー
鎌田依里先生
東京福祉大学心理学部講師・臨床心理士・公認心理師

福祉機器・コミュニケーション機器展示

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開催

要項

１．名称

厚生労働省難病患者サポート事業補助金
全国難病センター研究会 第 40 回研究大会（大阪）

２．目的

難病相談・支援センターの方向性の確立、運営・相談に従事する者の知識、技術等の資質向上を目的とします。また、医療、福祉、行政関係者、患者・家族団体とのネットワークの構築を図ります。

３．共催

全国難病センター研究会／一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）／
特定非営利活動法人大阪難病連

４．会場

パナソニックリゾート大阪 ２階クリスタル A（〒565-0802 大阪府吹田市青葉丘南 10-1 TEL：06-6877-0111）
対面及びリモート開催 (Zoom ウェビナー)５．日時と主な内容（予定）※内容は変更になる場合があります●2024 年 9 月 27 日（金）13:00-14:00 受付
14:00-14:10 研究大会 1 日目開会（配信開始）
・挨拶
14:10-14:50 特別講演（リモートの講演 30 分、リアルタイムの質疑応答 10 分）「難病医療における自己決定と安楽死・医師介助自殺の倫理（仮）」下畑享良（しもはたたかよし）先生（岐阜大学大学院医学系研究科教授）14:50-16:00 パネル（一般発表）ほか
16:00-16:25 企業発表・機器展示発表
16:25-16:30 研究大会１日目閉会（配信終了）
16:30-17:30 機器展示(2 階 ソレイユ)
18:00-20:00 交流会（配信なし対面のみ、食事と飲み物つき）●2024 年 9 月 28 日（土）9:10- 9:30 受付
9:30- 9:40 研究大会 2 日目開会（配信開始）、事務連絡等
9:40-10:20 特別報告（現地での講演 30 分、質疑応答 10 分）
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課「難病法・児童福祉法改正について（仮）」10:20-12:00 一般発表等
12:00-13:30 昼食 及びワークショップ（希望者のみ）
心理ワークショップ【テーマ：事例検討】（対面開催のみ、要事前申し込み）
スーパーヴァイザー 鎌田依里先生（東京福祉大学心理学部講師・臨床心理士・公認心理師）
13:40-15:55 一般発表等
15:55-16:00 研究大会 2 日目閉会（配信終了）

６．参加費
大会参加費（現地参加、リモート参加共通）
1 日目交流会（現地参加のみ）
2 日目弁当代（現地参加のみ）
宿泊費（9 月 27 日一泊）
※前泊、後泊希望の方はお問い合わせください

3,000 円（資料代含む、介助者無料、機器展示のみは無料）
4,500 円（飲食不要の方は無料）
1,000 円（お茶つき）
8,500 円（朝食つき、ツインルームの 1 人利用）
9,500 円（朝食つき、トリプルルームの 1 人利用）
8,500 円（朝食つき、バリアフリールームの 1 人利用）

７．事務局

全国難病センター研究会※2024 年 6 月に住所と電話番号が変更になりました

住所：〒064-0804 北海道札幌市中央区南 4 条西 10 丁目 1004-5 スカイコーポラス 102
TEL:050-5482-3578 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com E-MAIL: contact@n-centerken.com
3参加申込方法のご案内
申込フォームへはこちらからアクセス→
https://x.gd/bPNPZ

参加者

発表者

企業展示

Web のフォームより申込み内容を入力する

発表抄録を送る
機器展示品のリストを送る

参加 ・ 発 表 申 込

8/29( 木）締切

参加費を振り込む

参加費を振り込む
9/10 （ 火）

発表 ・ 機器展示可否のご連絡
以後、展示可のご連絡のあった企業のみ

発表データを送付する

9/17( 火）キャンセル締切

参加費振込

締

切

発 表 データ

9/24( 火） 9:00

締切承諾書等を提出する

9/27 （金）9/28 （土）

研究大会

当日

発表する

発表＆機器展示する
27 日のみ

記録集原稿
校正依頼

校正する
記録集送付

10 月以降全国難病センター研究会公式 Webpage
メール
4

https://n-centerken.com/
contact@n-centerken.com

お⽀払い⽅法☆お⽀払いとキャンセル

研究⼤会参加費のお⽀払いは 2024 年 9 ⽉ 17 ⽇（⽕）までに同封の払込取扱票でお⽀払いいただくか、下記の⼝座宛にお振り込みください。請求書が必要な⽅は、宛名、項⽬名などを事務局までご連絡ください。
※企業発表・機器展⽰のみをお申し込みの⽅で、交流会不参加、弁当不要の⽅は、参加費のお⽀払いは必要ありません。
※キャンセルの場合は 9 ⽉ 17 ⽇（⽕）までにご連絡ください。それ以降は費⽤の返⾦ができませんので、ご了承ください。
●<郵便振替>⼝座番号：02730-7-47845
名義：全国難病センター研究会●<ゆうちょ銀⾏>
⼝座名称：全国難病センター研究会 事務局⻑ 伊藤 建雄
店名：⼆七九店(ニナナキュウ)
預⾦種⽬：当座
⼝座番号：0047845●<北海道銀⾏>
⼝座名称：全国難病センター研究会 事務局⻑ 伊藤 建雄
店名：南⼀条⽀店（ミナミイチジョウ）
預⾦種⽬：普通
⼝座番号：1069892☆参加申込書等の送り先
全国難病センター研究会

住所 〒064-0804 北海道札幌市中央区南 4 条⻄ 10 丁⽬ 1004-5 スカイコーポラス 102
TEL 050-5482-3578 FAX 011-511-8935（難病⽀援ネット・ジャパン内）
E-MAIL contact@n-centerken.com※2024 年 6 ⽉に住所と電話番号が変更になりました※開催要項、申込書等は、研究会のウェブサイトからダウンロードすることもできます

5発表

要項

1．発表の方法①

現地での口頭発表（発表時間 10 分程度＋質疑 5 分・資料配付可）
持ち時間は 10 分から 12 分程度を予定しています。
正式な持ち時間はプログラム決定後に発表者にお知らせします。

② 文書発表のみ（発表要旨を抄録集・記録集に掲載・口頭発表なし）※申込状況によっては、発表方法の変更をお願いする場合がありますのでご了承ください。

2．申込方法研究会サイトの申込フォームから入力してください。
その後、発表抄録をメールで事務局にお送りください

送り先：contact@n-centerken.com

3．謝金について

今年度は厚生労働省補助金「令和 6 年度難病患者サポート事業」を受託したため、講師、座長、発表者（①の口頭発表の方）には些少ですが謝金をお支払いする予定です（源泉徴収あり）。発表申込者に後日、振込依頼書等をお送りいたします。なお、発表者が複数いる場合は代表者についてご記入下さい。1 名分のみお支払い致します。

4．発表申込・発表抄録

締め切り2024 年 8 月 29 日（木）
データ

締め切り

2024 年 9 月 24 日（火）AM9:00

送付先：contact@n-centerken.com

5．発表の記録集発行、インターネット(YouTube)中継、DVD 収録について発表内容を文字起こしして記録集を発行予定です。研究大会終了後に編集担当から校正のお願いをお送りいたしますのでご協力をお願いいたします。
今大会は YouTube での無料公開は行わず Zoom で参加者のみに配信します。
大会内容は後日 DVD に収録いたします。
記録集、DVD 収録の可否をお知らせください。厚労省補助金事業のため、記録集、DVD は厚労省健康局・生活衛生局難病対策課に成果物として提出し、各県難病相談支援センターに送付する予定です。できる限りみなさまのご承諾をいただきますようお願い申し上げます。

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8

全国難病センター研究会 第40回研究大会(大阪)（2024年9月27日（金）､28日（土）
太枠線内にご記入ください。
※参加者おひとりにつき１枚ずつご記入ください。
お名前ふりがな

TEL
所属
FAX
住所 〒E-MAIL
記録集送付先※大会の数ヶ月後に記録集をお送りいたします。上記住所と違うところに送付ご希望の場合は、下記にご記入ください。

住所 〒
記録集発送

DVD発送
★申し込みを希望するものに○をおつけください
研究大会
9/27（金）交流会
4.500円

宿泊
朝食付研究大会
9/28（土）

9/28（土）弁当
1.000円0
交流会は夕食を兼ねますなし
普通広め
ﾊﾞﾘｱﾌﾘｰ★備考

締め切り

E-MAIL

心理ﾜｰｸｼｮｯﾌﾟ研究大会参加費￥3,000

合計 \08,500
9,500
8,500

3,000

※参加費のお振り込みは9月17日（火）までにお願いいたします。
参加・発表申込はできるだけウェブフォームからご入力ください。

https://x.gd/bPNPZ

08 月 29 日 （木）contact＠n-centerken.com

FAX

０１１－５１１－８９３５ （難病支援ネット・ジャパン）

全国難病センター研究会 第40回研究大会(大阪)

発表に関して事務局へのご連絡等がありましたらご記入下さい。

所属団体
・機関
発表者氏名

(演題）

ふりがな

※以下は、発表者と直接やりとりできる連絡先・アドレスをご記入下さい
〒

連絡先
住所
TEL

記録集への掲載

可

不可

FAX

DVDへの収録可不可「可」｢不可」のいずれかに○をおつけください。

E-MAIL

発表方法(ご希望の発表方法に○印をおつけ下さい）①現地での口頭発表（発表10～20分）②文書発表（抄録のみ）

参加・発表申込はできるだけウェブフォームからご入力ください。
https://x.gd/bPNPZ

発表申込書・抄録締め切り

発表データ締め切り

2024年8月29日（木）9月24日（火）9:00※事務局が在宅勤務しているため、FAXではなくできるだけメールでお送りください

事務局（難病支援ネット・ジャパン）へお送り下さい

E-MAIL: contact＠n-centerken.com

FAX: 011-511-8935

全国難病センター研究会 第40回研究大会(大阪)

企 業 発 表 ・ 機 器 展 示 申 込書
発表に関して事務局へのご連絡等がありましたらご記入下さい。

会社名・部署
ふり

発表者氏名

がな

※以下は、発表者と直接やりとりできる連絡先・アドレスをご記入下さい
〒

連絡先
住所
TEL

記録集への掲載

可不可

FAX

DVDへの収録可不可「可」｢不可」のいずれかにE-MAIL○をおつけください。

参加・発表申込はできるだけウェブフォームからご入力ください。
発表申込書締め切り

発表データ締め切り

2024年8月29日（木）9月24日（火）9:00

https://x.gd/bPNPZ

事務局（難病支援ネット・ジャパン）へお送り下さい

E-MAIL: contact＠n-centerken.com

FAX: 011-511-8935