「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

世界アルツハイマーデー写真特 集

認知症の正しい理解を全国164ヵ所で9月21日の世界アルツハイマーデーを中心に全国で会員、世話人、行政・製薬会社の方、学生 な ど 3,000 名 近 く の 参 加 者
が、一般の方にも認知症について正しく理解してもらうため、リーフレットを配布しました。
Ｔシャツやジャンパー、のぼりのオレンジ色が人目を引き、リーフレットの内容を熱心に聞いてくださったり、相談をされたりという場面も多く見られました。

地元の家族会と一緒に配布★山形県支部「母が認知症です」などと言って、多くの方が受け取ってくださいました

活動は会員から地域へ★青森県支部
活動の継続で、 応援者が増えています

未来のサポーターにしっかり配布★福島県支部
郡山市のマスコットも参加して未来のサポーターにもたくさん配れました

初めて街頭行動に参加★埼玉県支部
ていねいにリーフレットの内容を伝えながら初めて行う夕暮れの甲府駅前にて★山梨県支部「家族の会」を名乗るとハッとして受け取ってくださる方がおられました❹アピール

93歳の男性が先頭に立って★岩手県支部
東日本大震災で壊滅した陸前高田市、復興した中心商店街で配布

県内２ヵ所で大勢参加★茨城県支部「私が認知症かも～～」 と笑顔で受け取る素敵な人・人・人

笑顔で受け取っていただきました★千葉県支部
雨の中、県内２ヵ所で 1,500 枚のリーフレットを配布

お嬢ちゃん、みんなで読んでね！★新潟県支部

私の熱い思いが届きますように！！県内２ヵ所で配布

今年のリーフレット★秋田県支部
テレビ局３社、新聞２社が取材に。
石村支部代表が応対に追われました

２ヵ所に本人を交え15名が参加★群馬県支部
高崎、館林の商業施設で1,000枚を手渡す

四ッ谷駅前で、記念講演会もアピール！★東京都支部「 実 は、 母 も 認 知 症 な ん です」と相談を受けました

参加者揃って記念撮影報道取材の多さにびっくり★富山県支部
９月16日、JR富山駅前で配布しました

久しぶりの秋晴れ、多くの人と交流★神奈川県支部

桜木町ランドマーク前広場に40名が集合。広場をオレンジで埋めました

お子さんと奥さんのためにも今から考えて★福井県支部

福井市認知症理解促進イベント
会場で、全研PRとあわせて「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

JR岐阜駅周辺で★岐阜県支部
県内３ヵ所でリーフレット配布。
立ち止まってくださる方も彦根ビバシティ前で30名参加★滋賀県支部
県内10ヵ所で取り組みました

みんな心一つに頑張りまーす★和歌山県支部
老人会の皆様、メイトさん達、製薬会社のお手伝いもありパワー全開

トキワ街商店街の協力で★香川県支部
若い人達も足を止めてくださいました

バスケットボール選手と共に宣伝 ★佐賀県支部

県内3ヵ所71名で実施。リ－フレットを渡しながら、悩みも聞いています若年認知症の本人が頑張りました★静岡県支部
静岡駅コンコースで。
「 明日は我が身」と真剣に耳を傾けてくれました

芦屋小雁さんも参加して★京都府支部
激励に来られた丹野智文さんとの出会いも★兵庫県支部
買い物途中のご夫婦も足を止めてくださいました★島根県支部
県内７ヵ所でのべ100名以上が参加

顧問の谷向知教授も参加★愛媛県支部
若い人にも反響があり意義ある活動でした★長崎県支部
県内４ヵ所74名で実施。認知症のことを記載したティッシュも配布

老若男女の笑顔を呼びました★愛知県支部
子ども連れの若いご夫婦がアピタ東海荒尾
店内のベンチで熱心に読んでおられました

JR元町駅前と大丸神戸店前にて

出雲市駅で配布

次世代へも理解の輪広げよう

若い世代から子どもたちにも★三重県支部
鈴鹿ハンターで、鈴鹿市社協の「かりんちゃん」も参加

大和乙女が果敢に迫るアルツハイマ
ーデー★奈良県支部

県・奈良市・製薬会社の合同チームで…奈良の町にオレンジの秋風が吹く

買い物客で賑わうゆめタウン徳島にて★徳島県支部

福山市で配布

★広島県支部
県内３ヵ所で100名が参加しました

お天 気にめぐまれ、 いい
汗かいた★高知県支部

大丸百貨店前で15名参加。１時間に800枚配布できました

県下８ヵ所で配布

後藤田副知事、徳島県警交通課からも参加。
11団体の協力であっという間に配布終了

地域の認知症支援者も参加★福岡県支部
キャラバンメイト、包括・社協職員、家族など約30名で配布★大分県支部
豊後大野市では、講演会終了後で暗くなっても頑張りました

快晴の中、 笑顔で受けてくださる★宮崎県支部

デパート山形屋前にて総勢22名参加。若者が足を止めて話を聞いてくれました❺「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

ADIシカゴに参加して丹野今年７月のADIシカゴ国際会議で発表した丹野智文さんから寄せられた報告です。
通訳と写真撮影は、馬籠久美子さん（一般社団法人日本認知症本人ワーキンググループ）です。

たんの・ともふみオレンジドア実行委員会代表、宮城県支部会員、44歳。５年前アルツハイマー病と診断。

（編集委員会：世界の当事者の発言は、丹野さんの了解を得て、順を入れ替え、項目ごとにまとめました）

私は英語が出来ないので間違っている所も当事者同士の出あるかもしれませんが訳してくれたことを書会いが気持ちを前き留めた内容です。

向きにさせ活動し私が話した内容を聞いた当事者が世界が違ていく事が出来うのになぜここまで同じことを言うのかと言る、当事者同士がわれていました。 私も書き留めながら“同出会う大切さを感じ、同じ”と驚きながら聞いていました。

じました。

世界の当事者は、自分達は認知症の専門家

智文

今回ＺＯＯＭ注）だと強い気持ちで話していました。やはり偏で事前に世界の当事者と話していたことによ見があり、診断直後に情報がないことが気持り、初めて会ったのに、みんなが同窓会のよちを落ち込ませています。

うだと話をしていました。日本でも当事者同自分達の意図してないことを周りが勝手に決めてしまう。

士のＺＯＯＭの活用が必要だと思いました。
注）インターネットを使って行うテレビ会議

A D I シ カ ゴ 会 議 で の 当 事 者 の 言 葉 から
日々、体験していること

周囲の人に理解してほしいこと❽になることを出来るだけ少なくしてほしい「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

医療について・医療の場では当事者に希望をあたえるのではなく希望を奪っている・１年前は一言二言しか話が出来なかったが１年半前に薬を変えたら話が出来るようになった・医師はそのあとの暮らしはどうなるのか教えてくれなかった。現在はその人達を教育する機会がある
・診断直後の支援をどうしたらよいのか、医師や看護師を私達が変えていかなければならない
・診断後３年の間、認知症とともによく生きるための支援には何も出会えず、間違った情報がうつを発生させた・診断時に医師からどこかへ行ってみたらと言われることが全体の２％しかないので支援につながらない・診断によって私の人生はすべてが変わった
・患者と人とは大きな違いがある。私達は患者ではなく人である仲間との出会い・当事者と出会い笑ったことにより自分の気持ちを話すようになった。ブロ

グでこのことを書いてくれた仲間がいた
・私はブログをしているが世界から声がよせられている
・アメリカの47州で当事者団体が出来た
・私を励ましてくれた人の存在があった。その人が「立ち上がることの出来ない人の為に戦って下さい。諦めてはいけません」と教えてくれた

認知症の人の権利をまもる

・認知症とともに暮らしている人の声が大切・認知症になった人をまきこんでいく事が大切・今までの生活を続けていく権利がある
・認知症の情報を知る権利もある

・ベンチャーも当事者を抜きにしたものにお金を投資するのではなく、当事者の話を聴いたものに投資するべき・98人の当事者に調査をして国家戦略に関して関わる人が５人出てきた

前向きに生きる・人生に前向きに活動をやろう・認知症で人生が終わるわけではない、新しい人生がはじまる
・人生は楽しむもので、認知症と一緒に前向きに生きる・認知症はそんなにひどいものだと思っていない

・私は認知症とともに生きている人の話をしたテクノロジーについて・ＺＯＯＭを使って当事者の話し合いをしている。疲れるので１時間半以内にしている・パンフレットはインターネットであげて見てもらうようにする・テディベアのぬいぐるみや毛むくじゃらの犬などソフトなテクノロジーがうまくいく・オンラインで人とつながり続けることが大事、自宅にいたいと思っている人が多数である
・暮らしでやりたいことを予測して教えてくれるＡＩやスマートフォン
・本人にとっても家族にとっても使えるテクノロジーが必要で、使う人にきちんと聴いてほしい・認知症の人にあったテクノロジーを使って希望をもって暮らせるように・人間としての生活を機械に置き換えられない・テクノロジーを使う
・テクノロジーを使ってこれからも生活していきたいと思っている・１人で出かけているのでＧＰＳを使っている

介護家族から・当事者の自立を考えるようになった・食事の管理などしていたが止めた
・自分の時間をもつようにした・介護をやっていない人と付き合うことが大切❾本人
登場「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

私らしくいの仲間とともにうえ井上

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No.としのり敏 範 さん67歳・奈良県支部

会社の卓球サークルで知り合った奥さまと二人暮らし。得意の卓球を楽しみ、また近隣でのカフェや「家族の会」のつどいなど、交流の機会をたくさん持っておられます。７月開催の奈良県支部「本人交流会」で、ご夫妻にお話を伺いました。
（編集委員 松本律子）

夫は、58歳で早期退職をして、次の職場で働いていたのですが、2014年、日帰り出張先から会社に戻れず、鶴橋（大阪）から「もう家に帰るわ…」と、電話してきました。驚いて、近くの脳神経外「本人集会」の卓球▼の試合で活躍する井上さん（左奥）

出張先から職場に戻れない…

▲「本 人集会、コンサート」
で 歌 う 井 上 ご 夫 妻（ 右２人）と音楽療法士科を受診しました。軽度アルツハイマー型認知症の診断でした。家では普通の生活ができていましたが、会社では症状が出ていたかもしれません。

退職～運転免許証の返納
本人は65歳まで勤める気持ちでいたので、退職することにしばらくは「なんで？」という気持ちジカフェや「家族の会」の行事、卓球試合など、のようでした。2015年、県立奈良医大でのアルツ

機会があれば、張り切っています。

ハイマー型認知症の確定診断で、「空間認識がでまた、昨年は奈良市でラン伴に参加しましたが、きない」と言われて、翌年に運転免許証を返納し今年は、地元の町でラン伴に参加する予定です。

ました。わりとすんなり、受け入れてくれました。

卓球は夫婦共通の楽しみと交流の機会「嫁さんは嫌がるかもしれないが、100歳まで頑張る」

地域では、町の体育館で卓球ができるので、勤つどいには夫婦で参加し、話に加わって、「100めの傍ら、不定期ですが、30年来継続して通って歳まで頑張る」などと言っています。生活全体といて、 その間、 子どもや大人の卓球教室を指導しては、穏やかな状態を維持しています。

し、体育協会の副会長もしていました。
今でも週３回は通っています。大人になった教

週１回のデイサービス以外は、いつも二人でいるので、イライラすることがあります。

え子に挨拶されると、「だれ？」という場面もあ

しかし、つどいで、夫の状況や日々の介護の気りますが、長い付き合いのつながりを感じます。

持ちを吐き出して聞いてもらって、また気を取り孫にはピンポンの相手をし、近隣の町のオレン情報コーナー

本人交流の場（詳細は各支部まで）

宮城◉11月1日・15日㈭10：30～15：00／翼のつどい→泉区南光台市民センター
山形◉ 11 月 21 日㈬ 13：30～ 15：30／若年性認知症の人と家族のつどい→さくらんぼカフェ
埼玉◉ 11 月 24 日㈯ 11：00～ 14：30／若直しています。

年のつどい・上尾→上尾市プラザ22
神奈川◉11月11日㈰11：00～15：00／若年性認知症本人と家族のつどい→横浜市
二俣川地域ケアプラザ
静岡◉ 11 月 13 日㈫ 10：00～ 13：00／若年性のつどい→富士市フィランセ西館
愛知◉11月10日㈯13：30～16：00／「元気かい」→東海市しあわせ村
鳥取◉ 11 月 10 日㈯ 11：00～ 15：00／西部にっこりの会→旧俣野小学校

広島◉11月3日（土・祝）11：00～15：30／陽溜まりの会東部→福山すこやかセンター
長崎◉ 11 月 13 日㈫ 13：30～ 15：30／若年性認知症の人と家族のつどい→させぼ
市民活動交流プラザ
熊本◉11月3日（土・祝）13：00～15：00／若年期認知症のつどい→県認知症コールセンター

「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）“つどい”
は知恵の宝庫138

担当／福井県支部

協力／本部電話相談員※あなたのご意見、ご感想をお待ちしております。

症 状・対 応ＭＲＩ検査を怖がる義父に検査は必要でしょうか？

介護初心者の悩みに応える

人 間 関 係検査を受けるため薬を使うこともでき私の母にも同じ症状がありました。

ます▶

母はしんどいわけではないので、この介護者ままでいいと言っていましたが、私は心配で何もせずにはいられなくて、検MRI検査はじっとしていなくてはい

看護師

けないことや、大きな音がすること、時間が長くかかること、狭いトンネルのような空間の中に入らなくてはいけないことなど

戚の人や兄弟にも病院に来てもらい、皆で説得し、の難しさがあります。検査中にじっとできない場合納得してもらいました。検査の結果、失神の原因とはお薬など（眠くなる薬）を服用していただいて、なるような重大な病気はないと医師から説明を受眠った状態で検査をすることもできるので、検査をけ、安心できました。

受ける病院に相談してみてください。高齢の方でも施設の職員と話し合いましょう▶
無理に検査をしなくてもいいのでは？▶

ことを忘れないのは、よほど怖かった

世話人

高齢の方の場合、苦労していろんなのでしょうね。家族として嫌がっていることを無理強いしたくないと思うのは、わがままではないと思いますよ。施設の介護スタッフや看護師との話し合いの場を設けてもらい、失神した時の対応や、不測の事態が起こった場合の考え方を含め、お義父さまの思いを第一にしたいという家族の意向を伝えましょう。

医 療 関 係

安全に受けられる検査ですよ。

経済的な悩み査を受けてもらうことにしました。検査の当日、親お義父さまが以前受けたMRI検査のサービス利用検査を受けるよう説得しました▶

相談者の心身昨年、85 歳の義父が脳梗塞を発症し、脳血管性認知症と診断されました。リハビリ病院へ転院してから失神を繰り返しましたが、MRI検査中に動いてしまい、原因はわからないままです。車イス生活となったため、高齢の義母では介護が厳しく、今は長期のショートをお願いしています。
利用している施設でも失神することがあるとのことで、受診を勧められました。循環器の検査では異常がなく、再度MRI検査の予定ですが、義父は「あのジー・トントンという音が嫌なんや」と言います。義弟も「かわいそうだから無理にしなくても」と言います。義父が怖がる検査を無理に受けさせるのはしのびなく、このままで残りの人生を全うさせてやりたいと思うのは家族のわがままでしょうか？
（相談者 50歳代・嫁）検査をしても、はっきりとした原因が医師わからないこともあります。また検査の結果、原因がわかっても、治療に激しい苦痛が伴う場合もあるなど、年齢を考えると必ずしも治癒を目指せないこともあります。お義父さまが嫌がっているのであれば見合わせ、経過をみられてはいかがですか？検査の必要性も含め、かかりつけ医に相談してみましょう。

459号-11.indd

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2018/10/02

14:07:12

会員さん「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

お便りからのお便りお待ちしています！
〒602-8143 京都市上京区猪熊通丸太町下ル
仲之町519番地 京都社会福祉会館内〈「家族の会」編集委員会宛〉

FAX.075-811-8188
Eメール office@alzheimer.or.jp

このコーナーに寄せられたお便りの他、入会申込書、「会員の声」はがき、支部会報から選び掲載しています。

ぽ～れぽ～れ８月号「夜間のトイレに困っています」を読んで医師や看護師に相談しては？
●長野県

Ａさん

70歳代

女性

ら、夜はそう眠れないでしょうから、トイレに通うことになるでしょう。デイサービスの利用はなさっているのでしょうか。排尿につ夜間にトイレに頻回に起こされるのはつらいては医師とか訪問看護師に相談したらいかいですね。私も何回も起こされました。ただがでしょうか。 いろいろな問題点があって私の母は夜間だけでなく、 昼間も頻尿でしも、必ず原因があるものです。探してなるべた。ある年の８月（亡くなる４年前）は、夜く手抜き、息抜きをしましょう。

間せん妄と妄想があり、ほとんど眠ってくれませんでした。どうしたらよいかと悩み、医師に相談してもこれ以上の安定剤は出せないと言われ、困りました。
母にお茶をいれてもちょっと口をつけるだ
けで、ごく少ししか飲まず、もしかしたら脱水症ではないかと考えて、尿量を測るのは大変なので、 飲水量を測ると、 一日で 600～800ml。10 日くらいの記録ですが、これではせん妄がでても無理ないかと自分のうかつさを反省しました。なかなか水分を摂ってくれないので、ゼリーにしたり、果物や好きなジュースにしたりと工夫をしてとにかく水分摂取するよう努めました。たぶん少しの尿が濃尿になり、膀胱を刺激して尿意を起こしていたのかと思います。せん妄も治まりました。
（中略）
もし排尿に問題がなければ、昼間の生活がきちんとできているかのチェックをしてみましょう。 一日ベッドでうとうとした生活などこかで割りきることも必要
●大分県

Ｂさん

女性

私の母も95歳を過ぎたころから、昼夜を問わずトイレ通いが頻回になりました。失敗したくない気持ちと、尿が少量溜まっても敏感に尿意を感じる、過活動膀胱の両者があったと思われます。過活動膀胱に対しては、薬を使って少し改善しましたが、口渇の副作用が出て、中止せざるを得ませんでした。
日中はデイサービスに行っていたので、トイレ通いも歩行のリハビリというような気持ちで対応してくれていたようです。夜間は同じ部屋で寝ていましたが、転倒・転落がなければそれで良いと腹をくくって、私が睡眠導入剤を飲んで睡眠を確保するようにしました。母がベッドとポータブルトイレを往復していても、放って置くようにしました。熟睡はできませんが、どこかで割り切ることも必要かと自分の経験から思っています。
このような状態が１年～２年続いた後、脳梗塞を発症して寝たきりになり、現在は施設入所中です。

「ぽ～れぽ～れ」通巻459号●2018年10月25日発行（第３種郵便物承認）

不安やつらさを軽くしたい
●神奈川県

Ｅさん

40歳代

女性

80歳代の母は去年、アルツハイマー型認知症と診断されました。母は「生きていても仕方がない」と口にするようになりました。少長風呂をやめさせたい
●奈良県

Ｃさん

70歳代

女性

しでも不安やつらさが軽くなるなら、私は認知症のことを理解しようと思います。母は同じ悩みを持つ方と気持ちを共有できたらいいなとも思っています。

要介護１、80歳代の夫は、週３回デイサー
ビスに行っておりますが、行くのを嫌がります。迎えに来てもらい、無理矢理連れて行ってもらいます。どうすれば自分から行くようになるのでしょうか？

介護の日々は勉強と体験
●岡山県

Ｆさん

40歳代

男性

家でお風呂に入っていたのですが、２時間から３時間、入っています。何度も出るよう2011年、父親がアルツハイマー型認知症、にお風呂場に声をかけに行きますが、座って母親がレビー小体型認知症と同時に診断さいるだけなのですが、なかなか出ようとしまれ、僕の介護の日々が始まった。『打てる手はせん。相談したら、デイサービスで入るようすべて打ってやろう』と考え、介護保険制度、に言われたので、そのようにしていますが、成年後見制度を利用したり、主治医は脳神経やはり家でお風呂に入ると言って、バスタオ外科の先生だったが、内科や整形外科、精神科ルを持って風呂場に行きます。今日は入らなの先生にも協力してもらい、両親の代わりにいと何度も言って納得させます。どうすれば老人会の社会奉仕活動に参加して、地域の人長風呂をやめるでしょう。と関係を作ったりした。毎日が忙しく、抗うつ薬を多めに飲んだりしたが、それでも今考えると、介護の日々ほどいろんなことを勉強し、前向きに交流会に…
●愛知県

Ｄさん

40歳代

いろんな体験をしたことはなかった。関わってくれた人すべてに「ありがとう」である。

女性

実母を介護して３年になります。昨年は状態の変化に対応できず、疲れきり、友人と疎遠になったり、「なぜ？どうして？」と 24 時

今度は自分の番
●滋賀県

Ｇさん

80歳代

女性

間、眠れませんでした。
「家族の会」の交流の場を知り、少しずついつも楽しみに「ぽ～れぽ～れ」を読ませて精神のバランスが戻ってきた感じです。皆さいただいています。介護を終えて27年が経ち、ん、 熱心に体験談を聞いてメモをとっ てい

今度は自分がされる番になりました。どうにる。自分はまだ明るく笑いながら交流する余かして、世話をかけずに、いつまでも元気に裕はないのですが、前向きにどんどん交流会過ごしたいものです。それを願っています。に出かけて、再び家族関係を見つめなおそうと考えています。

※お名前はイニシャルではありません。
年齢は「50歳代」等で表記しています。

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