平成年度老人保健事業推進費等補助金老人保健健康増進等事業

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認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書

平成24年度老人保健事業推進費等補助金老人保健健康増進等事業

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書
平成25（2013）年3月

公益社団法人 認知症の人と家族の会

公益社団法人 認知症の人と家族の会
Alzheimer’s Association Japanは じ め に
公益社団法人

認知症の人と家族の会

代表理事

髙見国生

昨年、厚生労働省の発表により2012年現在の認える人たちが、仕事が出来なくなり経済的に困窮

知症の高齢者は305万人、65歳以上の人のほぼ10

したうえに、若年の人たちに対応する社会的サー人に１人が認知症であることが分かりました。
（こ

ビスも少なく生きがいもなくしてしまうような状の数字は、介護認定データを基に認知症高齢者の況に直面するようになりました。

日常生活自立度Ⅱ以上の人を算出したもの）。

このような中で、若年の人を含む認知症の本人

そして団塊の世代が75歳に達する2025年にはの交流を図り、仲間とつながることによって孤立470万人になると推計されています。これは、従から脱却し、生きがいを持って生きられるために来の推計の１. ５倍近くになるものですから、誰はどの様な支援が必要であるか、「家族の会」でにとってもいよいよ認知症は人ごとではなくなっ

は多くの支部において、「若年・本人のつどい」てきました。

を開催し実践的にそのことを研究してきました。

かつて認知症の人は何も出来ない、何も分から2012年度においても全国から一定の条件（自分のない人と考えられていましたが、今ではそのよう想いを発信できる）を満たした10組の本人と家族に考えている人はいないでしょう。2004年に「家および支援者を公募して実践的な調査研究を行い族の会」がADI（世界アルツハイマー病協会）国ました。

際会議を京都で開催し、その全体会議で日本人のまた、全国の支部において、年齢や症状の異な認知症の人が思いを語ったことが一つのきっかけ

る本人が参加するつどいを効果あるものとして開となり、多くの認知症の人が思いを語るようにな催するために、先進的な取組みを行っている京都りました。それは認知症の初期の人たちであり、府支部を素材にして、準備段階から実際の運営に

多くは65歳未満で発症した若年認知症の人たちで関わる研究を行いました。

した。（したがって冒頭の推計は、若年の人たちを加えるとさらに多くなるということです）。
まだまだ体力もあり社会に関わっていたいと考

本書は、その内容を報告するものです。各地で
若年認知症を含む本人のつどいの開催にあてっての実践的な手引書となれば幸いです。

●1

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書
もくじ
はじめに

「認知症の人と家族の会」代表理事

髙見国生… ………………… 1

調査目的・対象者・方法・結果・今後の課題……………………………………… 3

１．本人同士の交流を図り支援のあり方を考える●本人同士の交流会……………………………………………………………………………… 6●家族同士の話し合い…………………………………………………………………………… 9●訴えたいこと

本人、家族・サポーター……………………………………………… 12●「全国本人交流会」参加家族の感想

田渕節子・中静誠… ……………… 13●認知症でも、安心して暮らせるために

小菅もと子………………………… 16●病的もの忘れ・認知症と診断された人の笑顔のためにー本人交流をするためにー
片山禎夫… …………………………………… 18●全国本人交流会 “ 笹川のつどい ” の今後の期待  奈倉道隆… ………………………… 22●参加者アンケート…………………………………………………………………………… 23●全国本人交流会（笹川のつどい）の目的、参加者数、スケジュール………………… 28

２．「本人・若年のつどい」の普及について考える●つどいの実施報告（「家族の会」京都府支部の取り組み）……………………………… 29●つどいに参加して羽村明美…………………………………………………………… 42●つどいの在り方成本

迅…………………………………………………………… 46●研修会での質疑応答（抜粋）………………………………………………………………… 56●研修会参加者アンケート…………………………………………………………………… 59●本人・若年のつどいの実施についてのアンケートまとめ……………………………… 62●研修会の参加者数、スケジュール………………………………………………………… 69

参考資料：「京都式認知症ケアを考えるつどい」の本人からのメッセージ
中西栄子…………………………………………………………… 70
2●認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究
１．調査目的2000 年頃にオーストラリアのクリスティーン・③認知症本人同士の交流を運営している支援者の意見交換

ブライデンが認知症の人の思いを語り、その後、本人交流会の支援者を養成するための研修会に2004 年に日本で開催したアルツハイマー病協会

参加した、66 名（助言者等含む）の意見交換お京都国際会議で、認知症の人が自分の思いを発表

よび助言者への質疑応答等による調査を実施しされてから、日本でも認知症本人への支援が広た。

がっている。その中でも本人同士の交流はピアカ④支援者へのアンケート

ウンセリングとして特に重要である。
今回の調査研究は、認知症本人交流の場において、本人同士が交流する上での支援のあり方や、本人交流会を開催している、または開催をした
いができていない支援者への文書によるアンケー
ト調査（回答数 22 支部）を実施した。

本人交流会をサポートする支援者に対しての調査を実施し、その効果と今後の課題について明らかにすることを目的としている。

４．調査結果認知症本人同士の交流の場でみられた効果と、本人交流会実施のための支援者養成についての調２．調査対象者

査結果をまとめた。

認知症本人及び介護者（家族）。また、認知症の人同士の交流会をサポートしている支援者を対象とする。

①認知症本人同士の交流の調査結果と効果
全国本人交流会での本人同士の交流の中で、同じ考えの人との出会いに喜びを感じられた。認知３．調査方法症の人が企画、運営に参加しており、その中で認①認知症本人同士の交流での聞き取り

知症の人が認知症の人を支援しているという場面

2 泊 3 日の本人交流会に参加した、認知症本人
17 名（男性 11 名・女性 6 名）で交流した内容の聞き取りによる調査を実施した。

をみることができ、認知症本人も貢献している充実感が得られる等の効果がみられた。
また、認知症本人同士が話し合い「『私は認知症だ』と安心して言える社会にしましょう」「認②介護者（家族）、支援者の話し合いでの聞き取り

知症があってもできる仕事がしたい」「多くの人2 泊 3 日の本人交流会に参加した、介護家族 14と話をしてふれあいたい」等の “ 本人の思い ” を名（男性 4 名・女性 10 名）、助言者・支援者等取りまとめ社会に発信した。

17 名（男性 5 名・女性 12 名）の話し合いを聞き取りによる調査を実施した。

●3

②介護者（家族）、支援者の話し合いの調査結果と効果いない・実施する予定がない、の項目で文書によるアンケートをとり、まとめた。

認知症本人が行方不明になった時に、家族だ

本人交流会を実施している場においては、多く

けでの捜索には限界があるため、地域の支援（近は認知症本人同士と介護家族同士が別室で交流す

隣に知らせる）や公的支援（SOS ネットワーク等）ることで、気兼ねなくリラックスして交流できての必要性について話し合った。介護者、支援者いる（本音での話ができる）。また、交流会に専同士の交流の中では、悩み・苦しみを共感し励門職に参加してもらうことで、認知症本人へのサますことで、精神的な不安がなくなる（仲間がポートがスムーズになり、専門職側も認知症本人いることの安堵）。

への理解が深まる等、相互にとって有益であるこ

また、情報を得られることで介護者にとってとがわかった。

心身ともに負担がなくなる。

５．今後の課題③認知症本人同士の交流を運営している支援者

宿泊しての本人交流会とつどい（日帰り）でのの意見交換

本人交流会を実施して、今後、改善、検討すべき

認知症本人同士の交流の実施を模索している

課題をまとめた。

支援者の中には、本人交流会を実施するにあたり、支援者不足や認知症本人や家族が隠したい気持ちから、本人交流会を実施できない悩み等

1）（宿泊型）本人交流会でのサポートにおける課題をもっていることがわかった。支援者養成のた

今回の全国本人交流会では、男性の認知症本人めの研修会で、本人交流会を先駆的に実施してが多くサポート面で困難な場面が見られた（認知いる取り組みを学ぶことで展望が見えてきた。

症の男性 17 名に対して、男性の支援者（サポーまた、本人交流会を実施している支援者においター）9 名）。これは、同行する支援者が異性でても、各々、症状の異なる認知症の人への対応にあるため、実質的にサポートをすることができな

苦慮したり、資金確保の困難さ等の数々の課題

かった（入浴、トイレ介助等）ためであり、認知を抱えており、それらを今回、専門職の助言や症本人に同行する支援者は同性で、実際にサポー

支援者同士で意見交換することで、解決の糸口

トできる支援者であることが望ましい。

が見えてきた。特に初期・軽度の認知症の人や若年認知症の人は、医学、制度等の専門的知識を求めている場合が多く、医師等の専門職が交流会に関わることが重要であることが分かった。

2）（つどい型）本人交流会でのサポートにおける課題
本人交流は重要なピアカウンセリングであるが、症状の進行が各々違うため、同じ人との交流④支援者へのアンケートが継続されることが難しい。また、会話等での交認知症本人交流会を運営している支援者に向流が可能な人は限られるため、本人同士の交流のけて、現在実施している・実施したいができてあり方、交流会の方法については、今後も検討していく必要がある。

4●

１．本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

全国本人交流会
日程：2012年10月12日（金）〜 10月14日（日）会場：富山県朝日町笹川
主催：公益社団法人 認知症の人と家族の会

笹川の家・共生の郷
担当：富山県支部 てるてるぼうずの会

いろりで五平モチを焼いています

家族の思いを大きな絵手紙にしました「こっちにさすの？」と中静さん

寺嶋夫妻

交流会の中心の山本夫妻

認知症本人からの発表

竹内さん（左）と山本さん

笑顔がステキな丸山さん（右）とお母さん
全国本人交流会 ● 5

本人同士の交流会
2012.10.13① やってみたいこと
田渕 ・・・・
H 逆立ち。体育が得意だったから。ほかの人には負けなかった。
きみこ ３人の子供たちは独立してしまった。夫は旅行をしていたが自分はできなかったので海外旅行をしたい。中国にも行き、10 ヵ国へ行った。
これで終止符だけど・・・これからは温泉に行って、みんなでおいしいものを食べたい。
ひろこ 考えていない。又にします・・・・
話をしたい。みんなで集まってやっている。だから嬉しい。
C 高校を卒業して運送会社で働いていた。
（絵を描いてるね。上手じゃない！「たより」に載せて！）
絵を描いてみたい。
たぬき ほとんどボランティアをしている。ボランティアで行っている幼稚園では笑顔があり、いいね。子供たちに水泳を教えたい。
K 別にない・・・・（出かけないの？）自転車しかないから・・・フツーの自転車しかな
い・・・
スッチー 滋賀から来ました。「スッチー」と呼んでください。病気になって３年です。会社で42年間働いていました。タイヤ作りの会社です。

病気になってから好きなことは何か考えました。
何をしたら治るか考えました。自分なりに考えてきて、それを少しずつやっている。
英会話（ECC、ノバ）に通っている。もっと自分の好きなことをやれば良いのかと思い、カラオ
ケもしている。自転車も好きだから琵琶湖一周をしている。足腰が鍛えられた。日本一周をしたいとウォーキング仲間と話している。自分の楽しいと思うことをすれば集中できて良いかと思う。
自分は「一人ぼっち」でさみしい。家族がバラバラになっているので、家族の「心」と「行動」が一体化するようにしたい。だれかに何とか助けて欲しい。
M 剣岳を見られるスポットに行こうと思ったがへばった。体力を復活させたい。
気力が起きない。ダラダラ過ごしている。何とか気力を上げる手法を知りたい。卓球はできる。皆に見てほしい。
S 妻と来た。・・・・（温泉は？） 好き・・・
寺嶋 やりたいことはやっている。仙台にいて色々やっている。交流はしている。小学六年の頃、卓球をやっていた。
（テニスは？）テニスをやりたい。
もぐら 富山港から船で日本海の真ん中まで行きたい。
H テニスが好き。硬式が良い。軟式は打ち返すのが大変。年をとってもやれるかな・・・
B 山に登りたい。
丸山 ・・・・・

認知症本人たちの話し合い

6 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

② 今、困っていること③ 家族に言いたいこと

きみこ 夫が恩返しで協力をしてくれるので困っていることはない。旅行も食事も手伝ってくれている。掃除も二人で分担している。感謝している。
田渕 無いですよ。色々出かけています。
ひろこ 無いかな・・・今は、これから楽しんで
ゆこうということでゆっくりできている。今は感謝している。
たぬき 週に２、３回は収入を得て働きたい。世の中の役に立ちたい。職安でも仕事が無い。誰かにサポートしてもらい営業補佐をしたい。
K 何も知らん。ピンポンくらいならやれる。
スッチー 来月で定年退職となる。会社勤めをしていたから、部屋は足の踏み場もない。第一に片付けたい。一人ではできないので、サポートをしてもらいたいと思い、市役所に相談したらシル
バー人材センターの人がやってくれることになった。部屋をきれいにして一からスタートしたい。
M だんだん進行しているので、すべてが滞っている。パソコンでも故障がある。添付ファイルを付けようと思っても付けられない。やれることができなくなっていることが困っている。日々進行している。認知症対策を教えてください。
S ・・・困っていることは無い
寺嶋 困っていることは何でしょうね・・・
何かに困っていることはありません。皆と話し合っても整理がつかない。
（話がまとまらない・・・）困ってはいません。
もぐら 歩けなくなった。500メートルくらい歩
くと足が痛む。痛む場所が変わる。３分くらい休
むとまた歩ける。脊椎管狭窄症といわれた。動かないといけないと言われているんだけどね。
H 公園で歩いている。色々やっている。
T ありません。
丸山 ・・・・

きみこ 今は二人暮らし。夫が仕事をしていたこ
ろは大変だった。自分が認知症になってからは家事を分担して協力してくれているので感謝しています。これからもよろしく助けてください。
田渕 ・・・・（息子さん一家が来ているのでしょう?）うん・・・
ひろこ コンビニを辞めてしまったから、ゆっく
り話すこともできる。いろんな話ができて嬉しい。
夫婦が一つになったのが嬉しい。
たぬき 息子3人は嫁さんの尻に敷かれている。
男同士はあまりしゃべらないけど「たまには広島に帰って来い！」K 別に・・・・ございません！（笑顔）スッチー 家族に言いたいこと 病気になってから、自分に難しいことがあると、だれか一緒にやってくれる人がいると良いな～。夫婦で上手くやりたいけどできていない。夫婦で来ている人が羨ましい。心が傷ついている。明るくしているが本当は悩んでいる。昔（江戸時代）に生まれていたら、女の人は男の人を尊敬していたが・・・・今は・・・
病気になってからは、励まして欲しい、誉めて欲しい。病気の本人にとっては勇気づけや励ましが大事。
M 認知症になって、職を移って、妻は協力してくれてありがたい。鹿児島に住んでいる娘が、久々に孫を連れてきてくれるのが嬉しい。上の娘が独身なのが気がかり。
S ・・・・
寺嶋 家族は家内とは、大変に上手にいろんなことをバランスよくやっている。言いたいことは抜けている。（話がまとまらない。）話したいけどね・・・ちょっとね・・・話にならない・・・妻とは同じ考え方でやっている。
もぐら 家内が12歳年下、若いから「老い」が分からない。自分がして欲しいことに気づかない。認知症のことを話してもまともに聞いてくれない。それが辛い。本人は理解しているつもりだが・・・・
H 特にない。こんなもんくらいと思っている。
家族に無理は言っていない。家族にどう伝わっているのかは分からない。そんなに大げさに考えることは無い。家族なんだから言いたいことを言え
ば良い。

−

休

憩

−

全国本人交流会 ● 7

B ・・・・
R 父親としての役目は、はたしてよ！
丸山 ・・・・④ 社会の人に分かってもらいたいこと
きみこ 病気のために、やりにくくなっていることを社会の人に分かってほしい。もともと勉強もしなかったから駄目になったわけではない！！
子育ても仕事も一生懸命にやっていた。「認知症」という病気になっただけ。ズルしていたわけではないことを理解してほしい。
加藤 よろしく田渕 （口笛 チイチッパッパ・・・）
ひろこ ・・・考え中・・・
たぬき 働きたい。サポートを得て働きたい。病
気が進んでも社会に係ってゆけることを知って欲しい。
K そんな恥ずかしいこと言えん。
スッチー 難しい。同僚には知らせていない。今でも知られたらすぐに辞めるかもしれない。団地の人にも知られていない。周囲に知られるのが怖いので、誰にも言っていない。わかってしまったら、「頑張れよ！」「必ず治る！」の励ましの言葉
がやる気を起こしてくれる。それが病気との闘いにつながる。
M ｉＰＳ細胞で何年かかるかわからないが治療ができると聞いている。現実味が帯びている。本人・家族は待っている。研究を待ちたい。認知症
は多岐に亘っている。治験を受けていたが効果が無いと打ち切りになり落胆している。負けずに次の目標に対応しなければならない。社会の人に認知症を理解してほしい。
S ・・・・
寺嶋 わからない・・・難しい。「難しさ」を分かってもらいたがっていることを世の中の人に分かって欲しい。
もぐら 認知症の誤解を改めて欲しい。「異常」と言われたが、誰もが持っている。若くてもあり得る。個性として認めて欲しい。「あたりまえ」と知ってもらいたい。
H 自分は認知症との境目にいる。
R 認知症だが、困っていることは無い。家族には色々・・・
8 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える⑤ 今までの話を踏まえて
もぐら 認知症は他の人にもある。細胞は60兆ある。それが急速に減ってきている。でも、覚えられないというものではない。
自分の弱点を補ってゆけば普通の生活ができる。
ガンは切り取れるが、認知症は切り取れるものは無い。根本的な治療薬はまだない。新しいｉＰＳ細胞などの方法で補ってゆく道は見えてきた。それまで頑張らないといけない。頑張る方法を考える。物事に集中すると細胞の減りがストップする。
細胞は再生する。でも、減ってゆく。なるべく減らさないようにしないとね・・・
減る原因は「何もしない」「ひきこもる」など。「規則正しい生活」「チャレンジする」生活をしないといけない。クリスティンさんのような例もある。
物事に打ち込んでいると進行が遅れる。
きみこ 病気になってすぐに他人に伝えた。どうして伝えたかは、「自分が間違えたら教えて」と言わないといけないと思ったから。自分がくだらない人間だとは思っていなかった。
病気になったからと引きこもりたくなかった。病
気でも良いよと言える人と出会えたら良い。コソコソと行きたくない。それでも声をかけてくれる人がいた。誰も「いやだ！」と言う人がいなくて普通に生活ができた。子供たちにも理解してもらい良かった。
たぬき 公表は妻が反対した。息子はＯＫしてくれた。夫婦で話し、困るのは妻だからと思いコソコソしたくなく、生きていきたい。
気にかけてくれる人がいる。病気になって気づかされたこともある。
R 一人ではできないので、ほかの人とも繋がってやってゆきたい。
もぐら 「繋がる」とは日本の文化。大事にして世界に見せつけたい。私たちも孤立しないでつな
がってゆきたい。二年前に認知症と分かって、記憶力は無くなるのではなくて、凍結されるだけだから、温めれば甦る。失われたのではなくて眠っている。自分から活動し、活発になると良い方向
に向く！
（記録

白木登美子）

家族同士の話し合い
司会：山本雅英

補佐：田渕節子

２

本人とどのように心を通わせるか・最初は、認知症を知らないためケンカが絶えなかった。次々に現れる症状にいろいろ試みたが…

「家族支援」について４つのテーマで話し合い→「やさしくしてあげて！

ましたと言われるがやさしくは出来ない

己嫌悪

テーマ
１

行方不明になった場合の対応
本人とどのように心を通わせるか!!
・良い工夫

反論否定

抑うつ的になったことも叱った後の自・「ウソも方便」を実行～家族の支援と公的支援～
２

合わせ鏡！」など

相手の言葉に合わせてやってみる
・だんだん分かってきたこと

・悪い場合表情を見る（朝は悪い、昼は良いなど）

３認知症への偏見と差別について→不安気な表情を見る

４

車の運転について様子を見る（悪い時は放っておくことも）◎小菅もと子さんのお話
12年間の姑と４年間の実母介護の経験を通して

３

認知症への偏見と差別

・最初に打ち明けた時の相手の反応に、二面ある①「うちの母もそうだった」「お嫁さんが良くしてくれた」「あなたの体も大事に」などテーマに沿って話がありました②「認知症って、字が書けるの？」「認知症になったらおしまいネ。私がなったら死んだ方が１

行方不明になった場合の対応まし！」など・最初は断わって出て行ったが、やがてちょっと②のとき、本人が生きることを否定された

目を離しているとき（トイレ、台所仕事をして気持ち。介護している私も否定された気持ちにいるとき）出ていくようになったなった・出かけて帰って来れなくなったとき、人に知らせなければいけないと思った→その成果は大きい・しかし、最初は私も嫌になった。同じような気持ちを味わった（私の中にある偏見に気づく）
・介護している仲間の中で出来ない自分を皆に

近所の人一軒一軒、喫茶店、美容院サポートしてもらった→住所、電話番号を知らせておく

ストレスが和らいだ 「あなたは良くやってい・家族は一杯出来ることがあるが限界もるよ。でも、体に気を付けてネ」と（今まで褒→どこかで踏ん切りをつけてめられたことなかった）・ＳＯＳネットワークに登録しておく→登録すると協力者の携帯に電話される

自分の弱みを見せた

新たな問題に対し一から知識・工夫が必要になってくる→仲間から知恵を得た→行方不明の時は名前・ヘヤースタイル・背格
好・当日の服装を伝え警察には写真を渡してお

４

くと良い

・認知症があると車の運転は禁止

・ＳＯＳネットワークは全国に定着しつつあるが未設置の自治体もある。普及と広域的な対応が車の運転について・人身事故が起きたとき大変になる→「道路交通法違反」として問われる

課題
・利用者側も登録を!!

全国本人交流会 ● 9◎家族・サポーターの話し合い
テーマに沿って話し合いましたとがあった
・以後、GPSを着けている（操作簡単なものを選ぶ。本人にメリットを説明して、納得してもらう）→ＧＰＳの貸し出し［区の負担で1500円］
携帯でのやり取りの限界：本人がいる場所を説明できない。圏外など「どこにいる？」→「道の上」の遣り取りに爆笑
・車・自転車・電車・徒歩の場合の行方不明事例が出された② 徘徊ＳＯＳネットワーク登録について
・自分の自治体の徘徊ネットワークについて確認
し、登録していく
・未設置の自治体に働きかけて、全国津々浦々に設置するとともにネットワーク同士のつながりを求めていく１

行方不明になった場合の対応

・ＧＰＳの無料化をして欲しい～家族の支援と公的支援

・ネットワークに参加する人（探す側の組織・地域の人）を増やしていくことも課題① 周囲への認知症公表について
・最初から公表した

２

本人とどのように心を通わせるか!!

―公表したことで支援が得られた
近所の人が本人が迷っているのを察知し、家ま

良い工夫

悪い場合（対応）

・「やさしく出来ない」心境、揺れ動く気持ちをでの道を教えてくれた

語る

夫が一人で外出していると「今日は奥さんは？」夫と会社を経営。夫が仕事が出来なくなり妻のと言葉をかけてくれる

肩にかかっている。大変な時期「自分ひとり早階段で座り込んでいた妻を、自分の家に入れてくぼけてしまいズルい…と思う」否定・拒否

くれ連絡してくれた

夫がやさしい人なので「自分を保とうと頑張っ

最初に相談したのは町内会長→登校時の見守りているのを見ると、これではいけない」と葛藤役をさせてくれた→ジャンパー着用し活き活きの日々

活動→間もなく時間・曜日の感覚なくなり、限自分が意固地になればなるほど「自分に返って界。辞めさせた

くる」→「たまり貯まった鬱憤をはらさないと」会社の同僚に話したことで、支援が得られたと思う気持ちと揺れ動く・マンションの管理人に話した。一緒に出掛ける
ところを見てもらい、挨拶をしあう。

・発症して３年になる。最初は、ついつい大声を出して叱っていたが、なるべくしないように、前と・卓球をしに通っていた老人福祉センターの館長

変わらないように自然に接しているつもりだが…

に公表→趣味や特技も話す。館長がハーモニカ

・本人は自分が出来なくなっていることを解ってのサークルを作ってくれ、仲間と楽しんでいる。

いる。気にかけている。なんでも自分で出来る、・人に道を尋ね「この道をまっすぐ」と言われ、やろうと一生懸命（施設で泣いていた母の姿を千葉から東京まで30時間近く歩き続けたことが見て「職員の認知症の理解を深めて欲しい」と

あった

思った）

・私の後ろを歩いていて、ふり向いたらいないこ
10 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

・介護者が働いている場合と家にいる場合も違う

のでは

福島で「若年の会」発足したので参加している

・本人が一人で家でボーっとしているとパニック

・神奈川県支部は若年期の介護家族と世話人で編になることが増える。進まないか（認知機能が集委員会をつくり「若年期認知症ハンドブック

落ちないか）心配～サービス利用のために～」を作成した。会員

・介護認定を受けていつでもサービスが使えるよと関係機関や関係者に配布。各支部にも送付しうにしたり、サロンのような所に出向いておくている。ハンドブックをテキストに研修会も計・介護者がストレスが少ないようにほとんどの人

画しているがデイサービス利用→デイサービスに行っている時自分のペースで、楽しく過ごしたい・デイサービスについて

３認知症への偏見と差別について

・小菅さんの話を受けて「自分の中にある差別・

デイでも独りぼっちになっている（放っておか偏見を」振り返る

れる）・認知症を公表していく勇気を持つことを確認

一度嫌なことがあると行かなくなる→何が嫌な・医師はじめ関わる専門職から受けた言葉で傷つのか原因を探る。本人に会うデイを探す

いた経験→出来ないことでなく出来ることに行く前に嫌がる時→無理強いはしないように。

もっと目を向けて休ませることも・介護者の辛さ大変さを解ってほしい「良いデイ」（多彩なプログラムを持つデイ）の近くに引っ越した

４

車の運転について音楽が好きでプロ級→週１回デイに通いだした

・小菅さんの話を受けて話し合う→デイではピアノを弾いていて、職員から「ピ・車を運転している人もいて、「まだいいかな」

アノを弾いてくださってありがとう」と言われ、と思っても「もしものこともあるので、やめさ喜んでいる

せる方向で対応を」と、話し合った

・若年期対応してくれるデイを増やして。若年専

・止めさせた方法について披露→医師から説明を用のデイが欲しい

してもらうことが有効のことが多い。怖い思い

少人数をを機に止めることが多い。免許証を持っていて若年期に対応できるスタッフを増やしプログラムの開発をる安心感。免許更新時に申告しておく。認知症

・就労付のデイサービスを増やして。就労に理解あるデイを増やしてがある場合、家族・医師も問われることを話し、本人が納得の上で止めさせるように≪山本さんの取り組み紹介≫
通所者の半分は若年の人就労に行く（内容は・事故を起こした時の法律（処罰）が厳しくなった。
自動車保険（任意・強制）の査定も厳しい

その人に合わせ）サポーター（山本さん。事業所に申し出てサポー≪まとめ≫

社会に訴えたい～認知症の家族から

タ－となる）：見守り・声掛け
報酬：本人・サポーター：
１時間500円（ワンコイン）
若年期の場合昨年８月診断。１年で進んだ（進行早い）
昨年は休職扱い。自己退職はさせたくないと思っていたところ、４月会社が希望退職を募ったので手を挙げ９月会社を辞めた。現在諸々の手続きをしているところ。高齢者と違い制度が複雑で行政の担当部署も異なり大変。本年９月

１
２
３
４
５

介護者の辛さ、大変さを解って！
私たちは認知症をオープンにします
偏見のない地域に
若年期専用のデイサービスを
徘徊ＳＯＳネットワークを全国津々浦々に・ネットワーク同志のつながりを・ＧＰＳの無料化を・利用する側もさがす側も登録を
６ 若年期の就労 支援の充実を
全国本人交流会 ● 11

訴えたいこと

本人グループ仲間やまわりの人に訴えたいこと
１認知症の病気を正しく知って下さい

２ 「私は認知症だ」と安心して言える社会にしましょう
３

認知症があってもやれることはたくさんあります４認知症があってもできる

５

困ったときには

６

多くの人と話をして７

お互いに「ありがとう」と声をかけあいましょう！！

仕事がしたい支えてほしいふれあいたい介護者・サポーターグループ

社会に訴えたい～認知症の家族から
１

介護者の辛さ、大変さを解って！

２

私たちは認知症をオープンにします３

偏見のない地域に

４

若年期専用のディサービスを

５

徘徊ＳＯＳネットワークを全国津々浦々に・ネットワーク同志のつながりを・ＧＰＳの無料化を・利用する側もさがす側も登録を６

若年期の就労

支援の充実を

12 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える全国本人交流会
田渕節子

10月12日から２泊３日で開かれましたが、６回目の参加になる今回は、私たちは一泊二日で参加しました。
東京都若年認知症モデル事業あしたばフリーサ
ロン（なぎさ和楽苑）で知り合った、Sさんご夫
妻と一緒の参加でした。笹川に着くなり、楽しそ
うにはしゃぐ様子の夫をみて、私も嬉しさがこみ上げてきました。最終日の公開講演会には参加できませんでしたので、その時発表の予定の介護者の思いを語ります。

介護者の思い（私たちの物語）
私たちは1987年（25年前）の夏から通算約17年
間海外で暮らしていました。当時小学校６年と１年の息子達には今は、それぞれ２歳の孫がおり、二人ともアメリカ市民権を取得して、オーストラ
リアのシドニーとアメリカのサンフランシスコ郊
外に住んでいます。夫は長年外資系の銀行員として働いていました。
2005年に軽度認知障害、2006年には三井記念病院で「初期のアルツハイマー型認知症」と診断され、今は要介護３です。アリセプトを服用してから７年以上もたちます。今から振り返れば、10年近く前から「何か変！」ということは起きていたのです。
その頃はまだサンフランシスコ郊外に住んでいて、私たちはアルゼンチンタンゴを楽しんでいました。「えっ？！ 田渕さんがタンゴ？」と夫をよく知る人たちは驚いたものです。職場では生真
面目で真摯な性格とみられていたので、その夫のイメージから遠く離れていたからです。カルフォ
ルニア大学バークレイ校の近くにあるダンススタ
ジオだったせいか、ダンス仲間はとても多彩で、興味深い人たちでした。「体で表現する言葉」と言われるアルゼンチンタンゴに夢中になって何年か経つと、どうしてこんな簡単な新しいステップを覚えられないのだろうと、気の毒な位に苦労している夫の姿に心が痛みました。それでも、歌と踊りは昔から人間の娯楽の最たるものでしたので、ストレス発散には何よりと思っていました。
夫がもう仕事を続けられないと訴えたときは、「生
活費の安いアルゼンチンで翻訳の仕事をしながら、タンゴを楽しんでみよう」という二人の考えで、複雑な手続きを済ませ、伝手にも頼って出かけました。
毎日、一日中一緒に行動していると、「あれ？
方向感覚のよい夫がどうしてこんなことに迷うのかしら？」愛犬「ボス」の散歩からも「無事帰ってこれるかしら？」と、いろいろな夫の変化に疑問を抱くようになりました。ある日「エアメイルの綴りはどうだったっけ？」と聞かれた時は、「ど
うなっちゃっているの？」と、血の気が引く思いがしたのを覚えています。スペイン語はボチボチとの思いでしたが、英語もろくに通じないブエノ
スアイレス市郊外のボエド市で、日常の一つ一つのことに私はカルチャーショックの連続でした。
親切にしてくださる現地の方々とも知り合いにな
りましたが、ここにいてはどうしようもない、野垂れ死にするのではないかとの思いを抱きました。私自身が「自分はうつ病になった」と気づき、だんだん症状も重くなっていくのがわかりました。「どうして僕に相談しなかったのか」という夫もなんとか納得し、やっとの思いで帰国を果たしました。その時の私は誰の目から見ても、げっ
そりとやつれていました。

田渕節子さん（右）と保夫さん（ご本人）
全国本人交流会 ● 13

２年くらいと思っていたアルゼンチン滞在が、５か月になりましたが、思い出に残る旅もできました。ムービートラックで、ドイツ人、フランス
人夫婦、デンマーク人、アルゼンチンの人達と一緒で、人里離れたずっとずっと奥地へのドライブ
は、人間の生活できる限界を覗き見ることのできた旅でした。旅の間パグ犬を預けたら、たった一週間やそこらで、丸々と見違えるように太って苦しそうにしていました。
今から振り返っても、あの時々の判断がちょっと違っていたらどうなっていただろう？！と思います。たとえ、夫が認知症でなかったとしても、今のように、安心して安定した生活を送れているだろうかと、「見えない何かに守られて、ここまでこれた」様な気がしてなりません。
「どうして、こんな嫌な病気になっちゃったのだろ？」と嘆く夫に、「アルツハイマーになったから、こうして日本に戻れたんじゃないかしら？
あのまま、アルゼンチンやアメリカに住んでいたらどうだったかしら？」「車の運転をしなくてもいいし、食べ物も体に良くて口に合うものが簡単に手に入るし、日本語で生活できるし、何よりも高ーいアメリカの医療費・介護費用から解放されて、老後の不安も少ないし・・」と返していました。
私たちはもうお勤めは果たしたのよ！息子たちはたくましく育って、私たちの心配をしてくれるようになっているし、かわいい孫もそれぞれにできて、孫達の成長を楽しみにできるなんて、いい
老後じゃないかしら？それもこれもみんな保夫
さんが頑張ってアメリカで働いてくれたからでしょ！私も若い時からの夢がかなったし、おかげ
さまで、生活にもこうして困らないでいられる。
ありがとう。そして、本当にご苦労様でした。そんな気持ちで介護しています。
若年認知症の第一人者と言われている片山禎夫
先生も、富山県での一日セミナーで、僕たちはア
ルツハイマー病の事を、患者さんがその過程で、今は自信がなくなっていく方が多いので、「素敵ね病なのですよ」と、「素敵ね」と言ってくださいというのです。更に「まず自信と誇りを取り戻す
言葉がけをしてください」とおっしゃっています。
また、早期診断ができたおかげで、主治医の中嶋義文先生も述べられているように「適切なケアに早く結びつけられる。心構えや今後の人生の準備などができる。家族も心の準備ができる」のです。
14 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

認知症は生活習慣病であるということもわかってきていますし、生活への支援がとても大切です。
症状は進みこそすれ、今の段階では治る見込みがない病気ということです。でも、こうして夫の介護を通して、いろいろと学ぶこともできるので、「介護が全うできた時」はきっと、私自身も人間として少しは成長できていることでしょう。「スローグッドバイもそう悪くない」と思いたいです。

P.S.
川崎幸クリニックの精神科医和田秀樹監督・原案の映画「わたしの人生（みち）－わが命のタンゴ」
は夫は２度、私は３度見ました。アルゼンチンタ
ンゴがセラピーになるということで、施設でダンス教室が開かれる様子をみて、嬉しく思いました。
私達夫婦と10年以上にわたるアルゼンチンタンゴとの関わり、辛い時期だったあの頃のことについても、少しは気軽に話せるようになりました。「神は力にあまる試練を与えない」ということですし、
どんなに辛く苦しいことでも、「時が癒してくれる」。今は、そんな気持ちです。
今回で、笹川全国若年認知症交流会（全国本人交流会）参加は６回目。県外では最多の記録、６月には30周年記念行事にも参加できました。夫の排泄問題も進んで、介護者である私も気苦労だけ
でなく、体力の限界も感じるようになりました。
これからは「ぽ～れぽ～れ（ゆっくり、のんびり、
穏やかに）」が可能になるよう、足元を固めていかなければと思っています。私たち夫婦の長年の願いである「ゴードンメッソド」を11月23日（祝日）中井喜美子さんの研修会で紹介することで、大きな責任と使命を果たしたような気持ちになっています。仲間との出会いが介護の励みになり、生きる力になっています。ありがとう！！！
このエッセイを手直ししている間に山中伸弥教
授の（生理学・医学賞）ノーベル賞受賞のニュー
スが流れました。
「iPS細胞で再生医療への道開く」
が受賞理由です。臨床応用への熱意を語る山中教授。日本の力を信じて、認知症の根治薬もそう遠くない将来できると、希望を持って待ちましょう！

と言ってくれます。時々、妻が夢か妄想で深夜に

全国本人交流会の感想
中静

目を覚まし険しい顔ですねたり、笑ったりもします。そんな時に小話もします。その中で、ご機嫌

誠の時、お父さんと一緒で良かった、幸せや、と言ってくれます。そんな時私は肩を抱きしめ、病気にさしてごめんな、というと、また、妻はおこります。
私が今、常に願うことは今以上に病気の進行のないことです。妻が言ってくれているように私も今が幸せと感じております。私は妻との見合いの時の写真をいつも手帳に挟みこんでいます。自分が疲れ等で力おとす時、沈みそうになる時等、それを広げてみます。大好きな一枚の写真で励みとなり元気がでます。
99％の介助、介護の状態ではありますが、今以上の進行がなければ旅行にも温泉にも出かけられます。10月21日と22日に一泊で、私たち想い出の天橋立に行ってきました。46回目の結婚記念日です。想い出のところを歩き最後に伊根湾めぐりの中静誠さん（左）と弘子さん（ご本人）

今年も心のふる里、笹川本人交流会（全国本人交流会）に参加させていただきましたこと感謝申し上げます。
今年、妻は69歳、認知症発症から９年目となります。早く感じます。発症初期、間違いを起こすごとに怒りまくった、その当時のことを思うと今も悲しく自分を攻めます。２年も過ぎ病気が進行してやっとの診察でした。妻への理解が薄かった
こと反省しています。仕事重視であたりまえの考
えでの共の生活が大きなあやまちで、そのことが妻の負担となり心を痛め、精神的、神経からの原因と深く反省をしています。
でも、遅すぎましたが今になって幸せが来てくれたように思います。妻が病気してからでは遅す
ぎますが、その病気が私の心を変え、私を導いてくれています。今、これからも一時も妻から目を離すことのない生活、苦労と思えば、しんどくなります。私は苦労を楽しみに変えています。お世話することに苦はありません。いつも、お父さん

観光船にのりました。数、数えきれないたくさんのかもめがいつまでも私たちの船を追って来た、
おいで、おいで、こっちよ、と手をさしのべ大喜びの妻の姿が印象的で感激し、ともに感動も大き
く病気を忘れ、新たな想い出に残りました。もっと、もっと、楽しみたいと思っております。
私たちにとって、今、一番に良かったこと、嬉しかったことは「家族の会」にご縁をいただいた
こと、そして京都医療センターの音楽療法士の飯塚先生とのご縁です。乱れのない飯塚先生と妻との呼吸には感激し、歌の力に感動の感謝、時々うれしく涙して聞いています。
本人交流会の笹川の里、みな様に大感謝です。
本人、妻と私には、たくさんの元気と笑顔、そして大きな勇気をもらいました。笹川の里交流会と歌の力がなかったなら、・・・今頃、妻に笑顔もなく、私にも元気がなかったように思います。妻
に進行もなく迷惑のかからない状態の上で５月の予定にも是非の参加をお願いしたいと思っております。

ありがとう、と言ってくれます。食事も美味しい
全国本人交流会 ● 15

認知症でも、安心して暮らせるために
映画「折り梅」原作者

小菅もと子

↓
施設に入れようと親戚からの提案に悩む↓
夫の協力、子どもの協力、第三者（サービスの利用）の協力↓一人で頑張らず、周りに協力して貰い、様子をみようと割り切る＊義母の苦しみ、夫の苦しみを知る
認知症の本人は物忘れを自覚し、不安を抱き苦＜義母の介護のきっかけ＞

しむ
夫は実の母親の崩れていく姿を見て苦しむ

77 歳で一人暮らしとなり転倒し骨折し入院。
退院後三男の我が家に同居＜同居後の言動＞
物忘れ、迷子、探し物、喜怒哀楽が激しく混乱
し、家庭も不和になる＜早期発見と早期リハビリ＞
検査の結果アルツハイマー型認知症と診断される

私だけが苦しんでいるのではなく、義母も夫も苦しんでいると分かる＊認知症の人と家族の会で、介護仲間と出会い視野が広がる
つどいで受容・共感してもらい、心が安らぐ勉強会で認知症の情報や介護のヒントが得られる＜我が家流の介護方法・５つの作戦＞

リハビリ施設に３ヶ月入所（絵画、書道、カラ試行錯誤しながら一つずつ生まれた作戦

オケ、ゲーム、散歩など）＜退所後の生活＞＊環境の変化や一人の時間が多いため不安定になる↓
徘徊、昼夜逆転、物盗られ＊一人で抱え込み、疲労で倒れる（パートの仕事、子育て、家事、介護）
なぜ私ばかりが苦労しなくてはいけないのと思う
16 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

１

ほめちぎり作戦
褒め上手になりましょう！

＊怒る・叱る・否定すると、状態が悪くなる
言い争いになったり、パニックを起こしたり、出て行ってしまう＊褒める・おだてる・認めると、喜び安心する
特に生きてきた人生の出来事を褒めると生き生

きする
家族はいつも優しくばかり出来ないのも現実。
家族以外の人にも褒めてもらう
２＊受け止めてくれる仲間を作ること
介護者はつらい時や悲しい時があり、受け止めてくれる仲間が必要。愚痴を言いストレスを発

うそつきまくり作戦

散する事で自分流の介護を見つけ、ゆとりある
介護につながる役者になりましょう！
＊うそも方便＊外に出て見聞を広める

本人の話は現実と違うことばかり。訂正し、事実を教えようとして、かえって状態を悪くした経験から、本人のこころに寄り添う会話を心が＜リハビリ施設で出会った絵画＞

ける＊地域の絵画教室で８年間描き続ける＊地域の協力で個展の開催する＊時には演じることも必要…認知症のことを地域の人に知って頂く

今どの時代にいて、どんな状態か、どんな思いなのか……その世界に身を置く
３＜義母がモデルの映画「折り梅」＞

ご近所アンテナ作戦＊「忘れても、しあわせ」が原作
主演

普段から御近所と仲良くしましょう！
＊御近所に認知症をオープン

吉行和子

原田美枝子

＊梅は折っても表皮から養分を吸って花を咲かせ

オープンにするには、いくつものハードルを越る強い木で、人も例え認知症になっても周りのえなければならない。地域の中で安心して暮ら理解と協力があれば、生き生きと生きることがすためには、御近所の理解と協力が必要。徘徊

出来るが始まると家族だけでは限界があり、御近所に助けられた。遠くの親戚より近くの他人と実感
４＊豊明市あげての協力…ロケーション、300 名のボランティアの協力

サービス使いまくり作戦＊原作の地・豊明から全国に発信！

一人で悩まないで相談しましょう！

＊ 10 年後の今も全国で上映され、認知症の啓蒙＊介護保険を利用し、頑張りすぎず、ゆとりあるに役立っている介護＊本人の生活にリズムが出て安定する＊昨年は韓国でも劇場公開される＊社会性が失われない…日本の認知症介護に学べ＊介護者の疲労とストレスの緩和
５

ストレス発散作戦

認知症でも、安心して暮らせる
笹川になりますように！

ストレスを溜めないようにしましょう！
＊自分も大切にすること
介護だけを生きがいにせず、趣味

ゆっくりと「折り梅」をご覧ください
娯楽

♡

お

しゃれを楽しむ
全国本人交流会 ● 17

病的もの忘れ・認知症と診断された人の笑顔のために〜認知症ケアと共に〜

川崎医科大学 神経内科
岡山県・認知症疾患医療センター

片山禎夫

１．認知症の薬物療法

１．認知症の薬物療法

１）薬物療法薬物療法
アルツハイマー病治療薬
アルツハイマー病治療薬
このような環境の中で投薬する
このような環境の中で投薬する

アルツハイマー病治療薬
製剤名
製薬会社

作

用

投与 漸増法

（商品名）

軽
度

中
等
度

高
度

主な特徴

アセチルコリン分解酵素（AChE)阻害薬
塩酸ドネペジル エーザイ
AChE 阻害経口 ３→５→10mg○ ○ ○ 学習効果

経口 8→16→24mg

○ ○

注意力上昇

貼布 4.5→9→13.5→18mg

○ ○

意欲上昇

（アリセプト） ファイザー
ガランタミンヤンセン（レミニール） 武田薬品

AChE 阻 害 ＋ ニ
コチン刺激

リバスチグミン ノバルティス AChE 阻 害 ＋（イクセロン） 小野薬品

BChE 阻害

グルタミン酸受容体阻害薬
マ

メＭンチン
第一三共

NMDA 阻害

経口 5→10→15→20mg○ ○ 不穏抑制（メマリー）

免疫療法：
免疫療法：
有効性の検討中・ βアミロイド抗体：抗体点滴薬；バピニズマブ
・βアミロイド抗体：抗体点滴薬；バピニズマブ(Bapineuzmab)＊・ 静脈内投与用ヒト免疫グロブリン 10％(Bapineuzmab)＊
アルツハイマー病軽度〜中等度 有効性（脳機能の改善）は証明できなか
臨調治験中
アルツハイマー病軽度〜中等度
有効性（脳機った。アミロイド・イメージング検査、髄液中リン酸化タウは改善していまし・ βアミロイド抗体RO4909832（Ganteneurumab）
能の改善）は証明できなかった。アミロイド・た。症状の軽い人（早期の人）への有効性の検討中
臨床治験中
イメージング検査、髄液中リン酸化タウは改善
・静脈内投与用ヒト免疫グロブリン １０％ 皮下注射
臨調治験中
＊現在、日本で行われている臨床治験していました。症状の軽い人（早期の人）への・βアミロイド抗体 RO4909832（Ganteneurumab）
皮下注射
臨床治験中

＊現在、日本で行われている臨床治験

18 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える薬物療法は、有効性を高めるために認知症ケアを
受けるべき
アリセプト
・世界のアルツハイマー病スタンダード・記憶、学習効果上昇
・レビー小体型認知症への効能追加の可能性
レミニール使用時・言葉が出にくいひと・昼夜逆転を示す人
・脳血管障害を伴っている人
副作用は、アリセプトと同じと考えて良い
イクセロンパッチ使用時・投与を的確に、介護者が安心して行える・比較的引っ込み思案な、活動性低下を示す患者さんに効果が解りやすい・行動改善に効果を認めやすい。過剰な行動は制御されやすい・副作用として、消化器症状は最も少ない
・皮膚の保湿を保つことが大切・痒み、発赤はその都度、対応で重症化しにくい※アリセプト、レミニール、イクセロンパッチは併用できない。
メマリー使用時・なるべく負の外的環境を排除する
負の内的因子が出現している時投与を考慮する
・出来れば、正の外的環境を整えるとよりよい
注意力が上昇することでも、症状の進行が遅くなる
・長期的な、症状の進行が遅くなることも期待される
・中止時２週間で症状 増悪 不安、不穏、怒り出現
・高度に入り、全身状態増悪、睡眠薬などにより心理テスト増悪・抗精神病薬内服中の場合、傾眠などの症状に応じて、抗精神病薬の減量を指示しておく＊アリセプト、レミニール、イクセロンパッチのどれか１つと併用可能
２）対症療法
生活、環境によって効果が変化する
脳に作用する薬は、その時の患者さんの脳が受け止める状況によって薬も効果が出やすかった
り、出にくかったりする。どの生活、環境での薬の投与なのかを知って、その環境と異なるときに薬も調節しなくてはいけない。時には、同じ環境でも、接する人の対応が変われば、投与量も変化させることが必要

睡眠導入薬・睡眠薬
マイスリー (5mg)超短期型半減期2.5時間
アモバン(7.5mg)超短期半減期3.5-6.5時間
ドラール(15mg)長時間半減期25-41時間
抗うつ薬：
ルボックス、デプロメール(25mg錠)朝夕2回：
強迫神経症
パキシル(10mg錠)夕食後1回：パニック障害
ジェイゾロフト(25mg錠)夕食後1回
抗不安薬：
うとうとしてしまう
セディール(5mg)1日3回
ワイパックス(0.5mg)1日２〜３回
抗精神病薬：
ボーとして動作が遅くなり、動かなくなる
リスパダール(1-2mg)半減期20-24時間
セロクエル(5mg)半減期6-7時間
ジプレキサ(2.5mg)半減期22-35時間
漢方薬：抑肝散２．認知症ケア

身体障害ケアと認知症ケアの違いをしっかり理解
して（１）適切なケア

病気によって引き起こされる不安を知る
出かけるときの不安
身だしなみの不安
入浴後の不安友人との約束を忘れる
近所の人の心配の声が悪口に感じる
家族の非難の言葉

１）ストレスを感じない適切な環境の整備・対応
出来れば，自信と誇りを回復・維持出来るような言葉がけ
病状を把握することが大切
病気で出来ない事は、ストレスに感じる・病的な物忘れに気がつかないことが多い（記憶障害、健忘）
認知症になる前から病的な物忘れがある
病的な物忘れがあるのに「覚えとくのよ」は、とってもつらい言葉
・動作途中に、ふと目的を忘れてしまう
隣の部屋に何を取りにきたのか忘れる
買い物の途中に何を買うのか忘れてしまう
食事の用意をしている途中にふと何を作っていたのか忘れてしまう
全国本人交流会 ● 19

病気になると忘れた事も忘れてしまう
注意されても、それを忘れてしまう
多くは、途中で、何か別の事が生じたり、話しかけられたり、別の事を考えてしまった時に、忘れてしまいます。病気になると、これらが何度も繰り返されてしまうのです。本人は、努力しようと心がけるのですが、忘れた事を忘れてしまい、失敗を繰り返して、つらく、悲しく感じています。
しかも、認知症（病気）と気がつくまで、何年も非難され続ける事が多いのです。大切な事は、悲
しい事、つらい事など感情的な記憶は保たれていることです。こんなとき嫌だな。この人嫌だなと感じた記憶は残っています。
対応：
失敗例：多くは、『また、忘れて！』と非難したり、注意したりします。繰り返して忘れていると、つい強い口調にさえなります。シッカリして欲しいとの思いです。もちろん、本人は努力しているのです。非難ばかりされて悲しくなります。そのう
ち、言われると腹が立つようになります。
望ましい対応：病気による物忘れである事を早く知る事です。病気の物忘れは、物忘れの人が努力して改善するものではない事を知っておく事が大切です。どんな事を忘れて困っているのか知って、支援する事です。特に、認知症患者さんは努力して、報われないので悲しく、自信を喪失しています。忘れても、大丈夫な事、いつもありがとうと物忘れがある人に信頼を示す事が大切です。
・時間、場所が解らなくなっていることが多い（失見当識）
約束を忘れていると思って電話するし、メモも貼っておいても、その日に出て来れません。日時の感覚が無くなっています。忘れるばかりではないのです。概念が減衰しているのです。季節感さえ無くなります。進行して、不安が強くなると、時間の概念も失ってしまいます。怖くて、不気味な感覚で過ごしておられます。場所の感覚が解らなくなります。距離感、方向感覚も失ってきます。
自分がどこに居るのか解りません。
時が解らないのに、カレンダーに丸していると一層不安になり、混乱します。
対応：
失敗例：また忘れてから。あんなに言ったでしょう。忘れていると思ってしまう。日時の感覚が無20 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

くなっている人に、何月何日何時といっても解りにくいのです。どこ行っとたん？すぐおらんようになるが。と注意する。失見当識があると非難されているような気さえします。時々、試される事は、心が傷つきます。自信が無くなり、信頼も失われます。
望ましい対応：朝は気持ちがいいね。もうすぐ春になると桜が咲くね。
ほら、２月になって梅が咲いているよ。宮島は、やっぱり桜も綺麗じゃね。季節、月日、場所を感覚的に理解できるよう話しかける。実際に見たり、感じてもらう。約束事は、一緒に出かける準備もする気持ちで。
・言葉が解りにくい（失語）
難しい単語は解りにくい。早口でしゃべると解りにくい。お話しようと思っても、言葉が出てこな
い。言葉を考えているうちに、話している内容を忘れてしまう。耳が遠い（難聴）と思っている事もある。認知症の人が興味ある言葉は聞き取りやすい（まー聞いとったん。狸寝入りじゃ！）。言
葉が解らないのに、言葉で話しかけられるとストレスに感じるときが出現します。
対応：
失敗例：よう解らんのんよと、無視してしゃべる。
疎外感が生まれる。お家に帰ろうかと。早口でしゃべる。解っとる？いいね！！と。相手の雰囲気から、とりあえず、うなずく。しゃべりたくても、言葉がすぐ出てこないのに、あまりしゃべらんようになったと誤解する。
望ましい対応：ゆっくりとわかりやすい言葉で話す。聞き取りやすい、声の高さ、強さは必要。多人数の中では、時々、一緒に話しているように、どう？って相づちを促す。
・思うように使えない。どう使ったらよいかわから無くなる（失行）
ものを見て何かは解るが、どうやって使うのか解らなくなる。石けんをタオルにつけて体をすることが解りにくくなる。洗髪の仕方が解りにくくなる。包丁でどのようにして切るのか解りにくい。
ハサミが使いにくい。外から見ると、体を洗わなくなった。洗髪しなくなった。料理をしなくなったと思われている。意外と、比較的早い時期から、感じている。最初は時々、そのうちいつも。忘れる事と相まって、できなかった事を忘れて、嫌な感じばかりが記憶される。時には，非難されている事もある。
使えないもの、着れないものを目の前に置いておかれるとストレスです。
対応：
失敗例：服を着るのを嫌がっている。『何で着替えんのや』と怒ってしまう。食べようとしないと思い込んで、何で食べないのかと腹が立つ。
シャンプーを使わない。変だと思い込んでしまう。
望ましい対応：服を着るときに少し手伝う。手伝うと楽に着られる。『なかなか似合っているね。
素敵だよ。』手伝いながら、更に、褒め言葉まで言う事。最初は苦しいかもしれないけれども、共に人生を生きる意味をしっかりと噛み締めて、生活する。箸使うのって難しいなーといいながら手渡しして、使ってみせる。新しい箸だねと言う。
・判断能力の低下
この場面に最もふさわしいことが解らなくなる。
家族への気遣い。感謝の気持ちを伝える方法。うれしいよという言葉をどのような場面で言うのかが解
らなくなる。より良いもの、より悪いもの、綺麗なものを見て、綺麗だと心に刻む事ができなくなる。
失敗例：これだけ手伝っているのに、感謝の一言も無い。旅行に行っても、何にも話さない。どう
せすぐ忘れるから。
望ましい対応：綺麗なものを見たとき、一緒に綺麗だねと声をかけながら眺める。心には刻まれている。一緒に見れて嬉しいよと。ありがとう。と声をかける事で、ここで、ありがとうというのだと、ありがとうと声が出る。
進行する過程で、不安が強いと、楽しいか悲しいのか解らなくなる。おいしいのかまずいのか解らなくなる。
楽しいね。おいしいねの笑顔を伴った一言で、思い出せます。
２）忘れることを支える：忘れてもいいじゃない！
出来れば、支えてあげるのではなく、お互い様よと一緒に補い合い、共に健やかに過ごすつもりで。
・出来なくなっていることを早く察知し、支える（２）非薬物療法（基本は、楽しいこと、嬉しいことを憶える）
１）行動療法
繰り返して、楽しいこと、嬉しいことを行動に感じてもらう。
急には出来ない事が多い。最初はちょっと、少しずつ憶えて頂いて。
進行する事を知って、将来のためにケアプランを考える。
楽しくない入浴。決して忘れません。なんでき
れいにしないの？
楽しくない着替え。決して忘れません。何で着替えないの？
その一言を憶えているのです。
少しずつ、喜びを感じる、楽しくなる事を少し。
入浴、着替えに向かって、一緒に笑って下さい。
家族は、出来なくなる様子に悲観してしまう。
だからこそ、施設、地域が支える
その悲しみを支える事が大切。出来なくなる様子を見るのではなく、楽しく暮らす方法を知ってもらう、実感してもらうことが大切。
地域でしかできない：ゲートボール大会、餅つき大会、カラオケ大会、盆踊りなどお誘い。
一緒に旅行の企画、運営など。認知症対応ツアーの企画など。
施設：笑顔の出る様子を連絡。家族の絆の構築。
啓発活動。家族同士が話し合える環境作り。
家族は、出来なくなると変わりにしてしまう。
だからこそ、施設、地域が支える家の中では、家事など、時間中心に生活する。特に、２人暮らしの場合、介護者は自分のこともしなければ行けないので、介護に時間が取れない感
じになることもある。その結果、本人が出来ることまで、介護者がしてしまう。
特に、女性が認知症になると、食事の用意を支援することは少なくなる。
認知症の女性の家事を支える。役に立つ気持ちを支える事が大切。
地域で共に、料理を作り、一人暮らしの人に配る。
施設の中で、一緒に家事をする。感謝の言葉を忘れない。
○地域の人の笑顔こそが、自信と誇りを取り戻せる
回想法（楽しく思い出してみて下さい、初期には、言葉で表現してみて下さい）
写真、料理のにおい、味、旅、家族
２）緩和療法タクティールケア：
心地よい、癒しの中で、手を触れて＊入浴へのきっかけにも使えます。
スヌーズレン＊言葉じゃない、静かな思いやり。
全国本人交流会 ● 21

全国本人交流会「笹川のつどい」への今後の期待
医師

とても有意義であったこの交流会の、今後に対する希望を述べさせてください。
今回の「つどい」と直接関係しませんが、保険適用の薬物が4種になってから、製薬会社の薬の奈倉

道隆が集まって、互いに介護法を教え合いました。この方式を「家族の会」がもう一度活用して、生活適応の再構築を実際に実践し、社会に提示していく役割が、私たちにはあると思います。

宣伝が活発になりました。しかし薬に頼っても、

ただし、会の発足のころは、「家族の会」とい家族介護がいらなくなるわけではありません。むう名称で、家族中心で進めました。今は「認知症

しろ、長期化の覚悟が必要です。

の人と家族の会」です。「本人」が本人自身のた

長期介護に家族がどう対応するか、また、施設

めに努力することも求められます。こういう問題

入所（入院を含む）しても、症状が軽くなれば家意識のもとで、今後のつどいでは「本人」の役割

庭復帰が求められるようになる可能性もありまも十分に尊重したいと思います。もちろん、役割す。家族は、「施設に入れたら、お役御免」といが持てない人、安らぎが目的で来られる人もおらうわけにいかないことを知って、在宅ケアが必要れます。多様なニーズを踏まえたつどいであるこな時にどうするかをあらかじめ考えておく必要がとが望まれますが、サポーターや家族には、会全あります。

体が目指すものをよく理解して、参加してもらいまた、薬物を使うことによって進行が遅くなれ

たいと望みます。

ば、生活適応を再構築する努力ができるようにな

後は本部が、発足初期の精神に立ち返って、医り、本人にとっても、家族にとっても望ましい状

師や研究者ではできないことを、社会に向かって態がつくれる可能性がでてきました。ただしこの提示して行く積極的役割を発揮してほしいと希望

努力は、外から強制するのでなく、本人が自覚しします。そして「笹川のつどい」が、その可能性て、自発的にしなければ効果は少ないでしょう。

を示す実践例として尊重され、今後も本部が支援

家族には、本人が努力しやすい環境作りをするとして、これを育て、会の新しい使命を社会に明示いう役割があります。このようなことは、講演でしてくれることを、一会員として望みます。

啓発する知識でなく、「笹川のつどい」のような実践的な生活の場で共に生活しながら、当事者同士が教え合って、身に着けていくことがのぞまれます。
クリスティーン・ブライデンさんのように、診断後15年経っても、海外へ講演に出られるような適応力を、可能な人には再開発したいものです。
今回参加されたＭさんは、診断後9年ですが、普通に対話できますし、前向きに生きておられます。
大変教えられました。
「家族の会」の初期は、手探りで介護する家族
22 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える

注）「家族の会」富山県支部が2007年から開催している「笹川のつどい」（若年交流会）を、2009年から全国本人交流会として実施しています。

全国本人交流会（第12回笹川のつどい）に参加して2012年10月12日〜 14日：富山県朝日町笹川
１

交流会に参加して思ったこと●本人
・色々な認知症の方と家族の関係が理解できること。
・楽しかったです。
・自分の今の気持ちを皆の前で話し少しほっとする。
・みなさんに会うまではいろいろと気を使ったけれど、声をかけてもらって「来てよかった」と思い、また参加したいと思った。
・郷里に帰ったみたいでよかった。
・とてもよかった。
●家族
・前頭側頭型でも、いろいろのタイプがあることがわかった。
・「病識がない段階での参加は難しい」と思っていましたが、最終日には本人交流会のテーブルにつくことができました。
・いろいろな人と会えてよかった。
・交流会に参加できるかどうかの状態だったので、参加できたことがよかった。やはり色々問題があって困ったこともありました。
・同じ悩みを持つ仲間と話し合える、分ってもらえる場がある幸せ。
・皆様がとても温かく大変勉強になりました。
・大変楽しい会でした。主人も楽しそうで、参加してよかったと思います。
・Ｓさん夫婦と一緒に参加でき、夫も嬉しそうでした。笹川も６回目ともなると懐かしい「心の故郷」です。楽しい、励まされる心の財産がたくさんできました。
・毎回、宿を提供して下さり、かつ全員の動きをきめ細かく気配りしてくださる姿に感激しました。
・同じ病気の仲間が集まり、みんながんばっておられ心強く思った。
・本人は本人同士のみでの話し合い、家族は家族同士のみでの話し合いで行っていることに安心感があり、気持ちが和みます。
・自分だけという思いがなくなりました。皆様もいろいろな事が起こり、悩んだと思われると何か気持ちが少し楽になった思いです。
・神奈川県よりはじめて参加して、他県の方と色々話し、交流して、とてもよい話を聞くことができて嬉しく思いました。家に帰ったら、もう少しやさしさができるよう、頑張ってみます。
●サポーター・元気になれる。
・昨年に続き２回目の参加でしたが、前回同様色々なことを学ばされるつどいでした。
・人間関係の希薄さが言われている現代で、認知症の人たちはこれらの社会に警鐘を鳴らしていると思う。改めて私も含めて人間関係のあり方が問われている。
・今回はギックリ腰であまり協力できなくてすみませんでした。
全国本人交流会 ● 23

・全国からの本人、ご家族に会って元気をもらえたこと。
・ご本人が不安になられた時、一人になられた時など、そばに寄り添いお話を傾聴させていただきました。心に寄り添うことの大切さを感じました。サポーターはつどいをスムースにする大切な役割です。
・支部での交流会（若年期）との雰囲気の違いを感じ、最初はサポーターとしての立ち位置が「これでいいのか」と迷ってしまいました。
・本人交流が自然に随所でされていることを感じ、嬉しく感動しました。
・共に生きる体験が持てたこと、2人の本人さんと今後も交流できるきっかけが作れたこと有意義でした。

２

良かったこと・嬉しかったこと●本人

・自分と同じ考えの方と知り合えたこと。
・Ｎさんと会えたこと。
・皆様の優しい笑顔と言葉に癒される。
・みなさんが気持ちよく声をかけてもらったこと。
・お話をしてもらったこと。
・たくさん歌も歌われ楽しかった。
・まわりの人のやさしさに感謝しています。

●家族

・二人で久しぶりにスポーツができた。
・サポーターの方に支えられながらも、交流会テーブルになんとかつくことができました。
・全国のみなさんと会えたこと。
・夫の楽しい笑顔が見られたこと。
・スポーツで汗を流す姿が見られたこと。
・できることはすごくがんばってくれること。
・娘の楽しそうな笑顔が見られたこと。
・主人の笑顔が見られたこと。
・体を動かすこともできてよかった。
・Ｓさんとご一緒できたこと。
・懐かしい仲間と共に過せたこと。
・思いを同じくした家族と３日間共にできたこと。
・同行の本人がとても喜んでいる姿が見られたこと。
・小菅さんに直にお会いし、お話が聞けてよかった。
・片山先生に治験のことをお話いただいて嬉しかった。
・２日目の夜の交流会の盛り上がりは病気、生活、地域等を越えた一体感があり、最高のものでした。生きている喜びを感じました。素晴らしかったです。
・今回も参加出来たこと。
・本人にサポートいただいたこと、サポートの折「ゆっくりでいいよ」の声かけが嬉しいです。
・本人の喜ぶ姿が一番嬉しく思います。

24 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える・１日目は主人が気持ちが乗らなくて怒りっぽくしていましたが、２日目は少し打ち解けた感じになったことです。皆様が話しかけてくださったからだと思いました。
・笹川の人たちのあたたかい心がとても嬉しかったです。

●サポーター・笑顔になれる。
・昨日はなかなか介護者から離れられなかった本人たちと一緒にいられた。よかった。
・心が通い合い嬉しかった。
・笹川の家のもつ不思議な力に励まされたこと。
・本部総会、全研など本部の事業には参加されていないご本人、ご家族と親しくなれたこと。
・たくさんの嬉しい出会いがありました。よく笑い、よく食べ、よく動きました。ご本人が本当にたくさんお話をしてくださいました。ご家族もサポーターがいれば安心してお話をされました。
・支部から参加できたこと・・アクシデントはありましたが、ご本人、家族の「よかった楽しかった」との感想と表情から「誘ってよかった」と思ったこと。次回への誘いの見通しが持てました。
・ご本人の思いを様々な場面で見せていただけたこと。
・笹川の空気、美味、人の気持ちがとても美味しかった。私の肩こりが治りくつろげた。
・笹川の自然の中で、ご馳走を食べ、温泉に行き、どの方とも分け隔てなく触れ合えたこと。

３

困ったこと

●本人

・家族の人が来てほしいが・・・説得方法、話が自分から出来ない。
・共生の里にハンドソープがあればよかった。
・自分で何も出来ないこと。
・自分が思うことが人に伝わらない。

●家族
・立ち去り行動が多く出てしまい、交流会に集中できなかった。
・最近、不安を感じるとトイレに頻繁に通うようになり、ここでもそれがあり、また家族との交流を拒むこともあったりして大変だった。
・到着早々なかなか家に入れずご迷惑をおかけしました。
・私は睡眠薬を忘れ、一晩中眠れないようでしたが、日中はたいして疲れもせずよかった。
・本人の進行が早まっていること。
・１日目怒ったりしてご迷惑をおかけしたこと、でも上手に対応してくださり、事なきを得た。
・夜のトイレで大変皆さんに迷惑をかけました。
●サポーター

・病気をみてしまう。
・薬の管理を頼まれたが、うっかり忘れそうになったこと。
・自分がサポーターとして充分に働けなかったこと。
・ご本人の真夜中の散歩・・３時間近く探していたときの気持ち「もし、何かあったら」とあれこ
れ思いながらの体験。

全国本人交流会 ● 25

・困ったことというより、家族の気持ちを実感しました。
・サポーターの立ち位置が明確になっていないまま、どう動いてよいか戸惑ったこと。
・10 ／ 13夜間（前日、徘徊のあった夫婦）隣で休んでいる夫婦がずっと起きており、ご家族も声かけ、布団への誘導などしていましたが、そのような場合、サポーターはどうしたらよいか悶々とした時間。

４

こうしたほうが良いと思うこと●本人

・本人交流会の中で各々の方の進み具合が分っていたほうが話しやすいと思う。
・スタッフさんの今までの気遣いに感謝します。

●サポーター

・各支部でも継続してケアができるパスの作成は？
・最後に本人、介護者グループで「ありがとう」を言う。
・いろんなタイプの本人、家族が集合されたが、診断名別にすることも必要と思う。
・発症年数や介護年数によるグループ分けをされてもよいのかな？
・人数が多すぎたように思う。
・話し合いも時間が不足していたように感じた。
・笹川のつどいのノウハウを事前にサポーターに伝えていただいたほうがよい。
・初回参加者とリピーターの情報共有の仕方を検討する必要があると実感。
・朝早くから夜まで１日の予定があり、ご本人の中にもお疲れが出た方が何人か見えたので、途中でその方には休憩を入れた方がよいと感じた。
・人数は30名ほどがよいと思う。
・多少ともサポーターとして役立ちたいと思う人は「本人」それぞれのかかえている課題を予め知っておくほうがよく、またサポーター相互が連携しやすく、開会前にミーティングを持つのがよいと思う。

５

その他お気づきの点をご自由にお書き下さい。

●本人
・今回はじめて50名参加となり、ご苦労様でした。料理内容も色々変化して美味しかった。
●家族

・盛りたくさんのご馳走でした。食費が間にあったのでしょうか。
・笑顔と元気、勇気をもらった有意義な交流会、他にはありません。お世話の方、大変でしょうが続けていただきたい。そして個人的にはいつまでも参加できる状態であってほしい。
・ＩＰＳ細胞の再生医療に期待したい。山中教授の研究費を全国「家族の会」に寄付を募り、お願
いしてはいかがだろうか。
・準備など大変だったのでは・・感謝のみ。それも12回目とは本当にお世話になりました。
ありがとうございました。

26 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える●サポーター・２日目から参加したので、自己紹介などにも参加できず、なかなか名前と顔が一致できず、最後まで名前でお呼びすることができず申し訳なかった。できればサポーターに名簿がほしかった。
・人数の制限をされてもよいのでは？
・サポーターの数をしっかり確保することも大事だと思った。
・準備に時間と労力を掛けてくださりありがとうございます。感謝の心で参加させていただいている。
・疾患によって症状が違うということをご存知ないご家族もおられるように思った。
・対応へのアドバイスが空回りしていると感じることもあった。
・疾患別のグループも考慮にいれてはどうか。
・このような交流会を企画していただいてありがたいと感謝している。
・人数が多かったので、サポーター不足で、ご本人に充分な対応ができなかった。
・サポーターも自分の役割をきちんと認識して、臨機応変に対応できるよう努力が必要と感じた。
・笹川の家ならではの交流の深さは大切で、今後も続けてほしい。
・交流会は単なる個人の集りではなく、グループのもつ相互作用が大切。原則として開会時には全員が出席し、交流のミーティングに出ることを参加条件にしてはどうか。
・硬苦しくしたくない思いもあるが、認知症をもっても、社会の一員として生きる「参加の体験の場」であってほしいと思う。交流会は親睦の会ではなく、認知症を持つ人と家族とが現代をいかに生きるかを模索し、社会に働きかけるという使命を持っていると思う。

全国本人交流会 ● 27

交流会の目的認知症の人と家族、サポーターが共につどい、認知症があっても笑顔で暮らすために日常的な交流ができるキッカケづくりの交流会です。新しい仲間との出会いの場として2007年より春と秋につどいを開いてきました。築150年の古民家の中でいろりを囲んで語り合い、枕を並べて寝ます。野山を散策したり、体育館でバトミントンや卓球大会なども行います。緑がゆたかな農山村です。
２泊３日の「思い出づくり」の旅を楽しみませんか。交流を通して、本人、家族、サポーターが交流し、それぞれの地域での若年交流会の中心的な役割を担っていきます。交流会を通して認知症の本人による「私たちの願い・豊かに生きるとは」を発信します。
また、介護家族は「私たちの願う介護者支援とは」について話し合います。今回は公開講演会も
行います。

内

容

対象者：
①認知症の本人と介護家族及びサポーター（実際にサポートできる人）②ご家族で対応できる場合はサポーターなしでもOKです。サポーターのみの参加はできません。
③自分の想いを発信できる人。
④参加後、地域での本人のつどいに積極的に参加できる人。
●参加者 49名（男性20名、女性28名）
認知症本人：17名（男性11名、女性６名）
介護家族 ：14名（男性４名、女性10名）
講師・サポーター・スタッフ等：18名●参加した支部 ９支部
宮城県・福島県・東京都・神奈川県・新潟県・富山県・岐阜県・滋賀県・大阪府交流会のスケジュール
10/12（金）午後２時頃に笹川の家に集合
14：00 受付・宿舎案内
15：00 全員自己紹介：交流会への期待するもの、好きな食べ物など
16：30 入浴タイム：スーパー銭湯「らくちーの」へ分乗
18：30 夕食懇親会・自己紹介・
第27回国際会議参加記録等
21：00 振り返り（スタッフ・サポーターなど）
笹川の家と近くの共生の郷で就寝
10/13（土）７：30 朝食
９：00 基礎学習「本人の心に寄り添うとは」
奈倉道隆医師
10：00 本人・家族・サポーター別の話し合い
12：00 昼食（みんなでつくろう！五平モチ）
13：00 陶芸教室・スポーツ大会・社交ダンス
17：00 お風呂タイム
18：30 地域との交流（15分程度）
夕食懇親会・お国自慢カラオケ大会
10/14（日）７：30 朝食
９：00 「介護家族の個別相談」片山禎夫医師
10：00 本人からの発信「私たちの願い・豊かに生きるとは」介護家族からの発信「私たちの願う介護者支援とは」
11：30 絵手紙にまとめる「若年認知症の仲間たちへ」
12：30 昼食
13：30 公開講演会①「本人と家族からの訴え」②「義母の介護から映画“折り梅”まで」
小菅もと子さん③ 映画「折り梅」上映
15：30 解散
16：00
18：00

居残り組６人・日本海散策・
入浴（勝田宅） 夕食会
15日の参加者は勝田宅で宿泊

10/15（月）
後片付け・清掃など
午後２時 解散
28 ● 本人同士の交流を図り支援のあり方を考える２．「本人・若年のつどい」の普及について考える
本人・若年のつどいを考え、広める研修会▶つどいの実施報告

パネルディスカッション「家族の会」京都府支部の取り組み

荒牧 敦子 氏「家族の会」京都府支部代表。「家族の会」理事。介護経験者。ＮＰＯ法人クローバー・サービス理事長。

荒牧：皆さま、おはようございます。

だん認知症が進んでいかれて、自分のことが自京都府支部の活動を映像で皆さまに見ていた分で語れない時期は必ず来ますので、その人た

だいて、その後、パネラーから活動の内容を報

ちにはまた違う場所を提供して、家族が交流し告していただけたらいいかなと思っています。

ている間を過ごしていただく、ここに来て楽し

私たちの考えているつどいの目的とは、まずかったなと思えるような場所としてつくってい家族の交流会というのが始めにあって、その中ます。音楽療法士の方などに、かかわっていたで介護家族の支援を考えて、いつもこの原点をだいています。皆さんが感じておられるのは同忘れないというのをメインに置いてやっていまじだと思われますので、あえて説明はいたしま

す。ここにかかわってくださっているのは、おせん。読み取っていただいたらと思います。

医者さん、それから「家族の会」の世話人さん、

つどいの持ち方なんですけれども、当日の事

専門職などのいろいろな人です。初期の認知症

前の打ち合わせの風景です。外部からの専門職の本人交流会、これは、まだ話せている人が出の方たちも、サポーターの方たちも加わっていてきた時点で、その方たちのための場所をつくっただきますので、当日は１時半からの開催です

たということです。ですから「話せる人、集まっが、12時からこういう感じで事前の打合せ会をてください」ということで集めたわけでは全然必ず行っています。そこでは、本人さんの情報ないんです。ここにもお医者さんと専門職、「家などをみんなで共有しながら、かかわっていた族の会」世話人がかかわりますけれども、これだくということです。それから、これはつどい

はあくまでも本人さんと同じ目線で話をするとが始まってからなんですが、今日、午後から講いうことです。決して、支援をするとかそうい義していただく、京都府立医大の成本迅先生にう立場ではありません。そうは言っても、だん

かかわっていただいております。その先生に、つどいの実施報告 ● 29

家族も、それから本人さんも交えた席で、若年じです。このカラオケをやっていらっしゃる方の認知症の方の特徴を、お医者さんの立場でおは、若年ではないんです。でも、ずっとご主人話をしていただいている場面です。毎回、こうとカラオケに通っておられて、ここにも来たい

いうふうにしているわけではないのですが、やということで来ておられるので、どうぞというはりまず家族に認知症のことを知ってもらわなことで参加してもらって、とても楽しんで帰らければいけないということを感じたときに、先れています。

生にお願いをして、こういうセッティングをしこれは、進んだ方の様子ですけれども、お茶ながら、本人と家族の交流会に移っているといとお菓子を用意しています。京都社会福祉会館

うふうな場面です。これは、家族の交流会の風の様子はご存じだと思うんですが、非常に殺風景です。本人さんが、つどいに参加している間景なんですね。ですから、必ず小さなお花を飾っに家族が交流をしているところです。これも、て、雰囲気を和らげることもやっています。みそうですね。家族同士で話し合われる場のためんな、それぞれ仲間ですよということです。こに、本人さんに落ち着いていただくということ

れは、今日も来ていただいているご本人さんでが大事ですので、こういう場面をつくっています。

す。今、既に要介護５になっておられますが、これは、本人さんのつどいの、語れる方たち

楽しい場面では本当にこういう笑顔が出て、私の場面です。最初は本人さんのつどいを広い場

たちもやっていてよかったなと思える瞬間がこ

所で一緒にやっていましたけども、成本先生にの場面です。介護の専門職の手を借りないと、かかわっていただいて「やはり、語れる人たち

私たちだけではなかなか難しいので、介護事業には静かな場所が必要ですよ」というアドバイ

所の専門職の方とか、大学の方たちとかにお手スを受けて、別の場所をセッティングして、そ伝いをしていただいています。

ういう人たちに集まっていただきました。私た

それから、私たちが大切にしていることは、

ちもみんな同じような感じで加わっていますの

決してデイサービスではないですよ、お預かり

で、みんな仲間です。これも、そうですね。成ではないですよということで、仲間として一緒

本先生にかかわってもらいながら、本人さんにに考えていくということです。専門職の人にとっ語っていただいて、必要に応じてお医者さまのては、デイサービスにおいでになる本人さんとアドバイスもいただきますけれども、お医者さいうのは、あくまでも支援する対象者ですよね。

まもあくまでも仲間です。同じ目線で加わって私たちがやっているのはそうではなく、その人いただくということです。

の様子を見ていて、仲間として私たちも一緒に

それから、これは少し進んだ方たちがくつろいでいらっしゃいます。これは、ピンポンゲー

やっていけるかなというような、そういう場面として考えていっています。

ムです。テーブルで卓球をやっています。今日、

昨年、京都府からの助成をいただきまして、

参加していただいている本人さんも、ここに加２回、講演会を開きました。これが京都市内のわっているということです。それから、これも講演会です。洛南病院の森俊夫先生のお話を中

本当に楽しそうです。これも、また報告してい心にやりました。参加者の多くは家族だったん

ただきます。みんなで歌おう、これは音楽療法ですが、介護職の方にもたくさん来ていただき

士さんが会員さんで京都府支部にいらっしゃるました。それから、これがちょっと暗いですけ

ので、お願いをしたら、快く加わっていただい

れども、講演風景です。家族の思いを語っていて、必要に応じて音楽を提供させていただいてただきました。今日、話していただく芦田さん、います。みんな、場面を変えるところなんかでそれから岡本さんという女性の方に、一人ずつ

は、歌を歌って次の場面に移っているような感お話ししていただきました。

30 ●「本人・若年のつどい」の普及について考えるそれから、もう一つ、京都府は北と南に長いものですから、北部のほうでの講演会を野田川町というところでやりました。今日、来ていただく成本先生とか芦田さん、それから当事者として、鳥取市の藤田和子さんという本人の方に来ていただいて、まだまだ自分の気持ちを皆さんに伝えることができる方ですけど「来年、もし、呼んでいただいても、私は今日と同じ話は、多分、

徳廣 三木子 氏「家族の会」京都府支部副代表。介護経験者。
「若年性認知症 本人・家族のつどい」統括責任者。

できないと思います」というふうにおっしゃっしたのが、第１回目です。このときに、５～６ておりました。ここに集まっていただいたのは、名の家族が参加されましたが、世話人たちが若圧倒的に介護の専門職が多かったです。行政の年の認知症のことについてほとんど知らなくて、方とか、お医者さんも来ていただきました。

多分、高齢者と同じではないかというような思

若年のつどいにはお医者さんがどうしても必いでかかわったところが、家族からすごく反発要です。三宅貴夫先生という顧問の先生が、ずっを受けました。この最初のつどいは、失敗に終とかかわってくださっていたのですが、ご自分わりました。そこから５～６組の家族が、1999

が奥さんの介護のために、「家族の会」へのかか

年３月から2001年５月まで、その中の一人のおわりがなくなってから非常に苦労しておりまし宅でつどいをし始めました。「家族の会」といた

たが、私がお医者さんをゲットしてきました。

しましては、どんな形でもかかわっていきたい

どんな感じかというのは、先ほどの家族のつどという思いがありましたので、毎回、参加させいで真ん中におられるのが、「家族の会」顧問のていただいて、本人のサポートに回って、中身

中村重信先生です。お薬の話とかも、折に触れすべて匿名、分かるようなことは書かないこと知識をいただいております。それから、これもにするという約束で、つどいの雰囲気だけを書

家族のつどいです。

いて、ずっと支部だよりには報告をし続けました。

以上、このようなところを皆さんに、まずはそのつどいもだんだんと人がふくらんできて、映像で見ていただきました。これからパネルディ

30名ぐらいになったんです。ご本人さんたちのスカッションに入っていきたいと思います。ど見守りもとても難しくなりましたので、それでうもありがとうございました。

はということで、2002年より支部主催とし、年間１回開催しております。それから、2004年か

荒牧：それでは、早速、パネルディスカッショら2005年は年２回です。2006年から2007年は年ンに入りたいと思います。

に３回しておりますが、これはいずれも本人さ

まず、今、映像で見ていただきましたのをイんが中心ではなくて、家族のつどいということ

メージしながら、そこに至るまでの京都府支部に重点を置いたつどいです。本人さんは別室で、の取り組みの経過と、それから、当日の運営をスタッフがお相手をしてしたというような状態

どういうふうにしているかということを、徳廣がずっと続いておりました。

副代表からお話ししていただきます。徳廣さん、
お願いいたします。

2008年にＷＡＭの助成金を受けて、本格的に若年のつどいに取り組むことになりました。このときは、目的といたしましては若年性認知症

徳廣：京都の経緯について、簡単にご説明させを私たち世話人、果ては周りの人たちが知るとていただきます。京都は、1999年２月から、「初いうことが大きな目的ではなかったかと思うん

老期痴呆症介護家族のつどい」というのを開催

ですが、つどいを年間４回やりました。それから、つどいの実施報告 ● 31

サポーター養成研修会、これはうちのつどいのさんお二人にも依頼しております。これが、まず、ためのサポーターですが、これを開きました。

１ヵ月から２ヵ月ぐらい前にする仕事です。そそれから、このときに講演会も２回いたしまし

れから、事前申し込みにしております。これはて、１回は京大の武地一先生に若年の認知症に

参加者全員に申し込んでもらうことになっておついてお話いただき、もう１回は歯科衛生士のります。

方に来ていただいて口腔ケアについてお話をい次のページ、６ページを見ていただきますと、ただきました。そんなことで、ＷＡＭの助成金

若年性認知症のつどい参加者名簿とあります。

をいただいて、１年間きちんと取り組みました。

これは、参加をしてくださる方は事前申し込み

それから2009年から2011年、その勉強をしたサということになっておりまして、広報を見た人

ポーターと共に毎年、続けてきました。2012年

たちが参加を申し込んできます。支部の電話をからは回数を５回に増やしまして、12月16日に取ったときは、こと細やかに状態を聞くんですは第４回目をやる運びになっております。これが、ご存じのように本部の事務局の方たちも助が、私たち京都府支部がかかわってきた経緯でけてくださいまして、私たちの電話を受けてくございます。

ださっています。そのときには詳細まで聞いて運営に関してですが、広報については各新聞

もらえませんので、後で電話番号だけ聞いてい社にファクスで、大体１ヵ月くらい前に広報をただいてから、当日までに必ず事前の状態をおしております。他の広報といいますと、京都府聞きしております。そして、すべての人を私た支部だよりと本部会報の掲載です。それから、ちが大体把握できるところへこぎ着けていこう

今まで来られた方たちにはお誘いのお電話をしと努力しております。

たりしております。以前は、はがきで書いておその次ですが、当日、担当者会議をやります。

知らせしていたこともあるんですが、なかなか

いつもお昼からつどいをするのですが、午前中手が回っておりません。現在は、お電話でお誘にまず担当者が集まります。打ち合わせのためいをしているという状態です。

の準備で、最終的な参加者や誰に誰をお願いす

それから、それと同時にといいますか、サポーるかというようなことを、事前の担当者会議でターへの依頼をしております。今日のレジュメ決めます。それが終わりましたら、午後12時から、の５ページをお開きください。資料１、２、サ

先ほどの参加者名簿と、当日打ち合わせ資料のポーターへの依頼書というものがあります。こ両方用意いたしまして、当日のサポーターに本人

れは、今度、12月にやるときの依頼書なんです

さんの状況を詳しく説明して、誰にどなたが付が、こういう依頼書をサポーターの方たちに一いてもらうというようなことを決めていきます。

斉に送らせていただいています。ご本人さんがそれから、次のページにつどい参加本人提出

来られる人数が最初から分かるわけではないの

シートというものがあるんですが、これはご家で、サポーターがいっぱいになることもあるし、族から聞き出して、ご本人のつどいをするため

本当に足りないこともあるという、その場、そに欲しいんですけれども、なかなかこれを聞きの場の勝負なんですが、それはそれとして手伝っ取る時間がなくて、あまりスムーズにいっていてくださる方はお断りすることなくお願いしてませんが、これは今後ともできるだけやっていおります。それがサポーターです。これは専門

きたいなと思っているところです。

職の方にお願いするので、お仕事の関係上、シフトがありますので、できたら早めにしていた

荒牧：ありがとうございました。当日の運営ま

だきたいと思います。このときに、先ほど言いでいきましたので、さて、それでは、その中身ました音楽療法士の先生とか、それからお医者はどういうふうになっているかというところで、

32 ●「本人・若年のつどい」の普及について考えるまず世話人の松井かよさんから、本人とかかわっ

でも、あえて、こちらがお尋ねしたことに対ていだだいている状況をご報告していただきましてお答がなくても、それはそれでさらっと流す。よろしくお願いします。

す。冷や汗が出てくることが何度かあるんです。
参加されたご本人さんがおっしゃるのに「僕、

松井：私、ご本人担当というふうにご紹介いた

ほんまは、脳ドリルみたいなのはやりとうない

だいたんですけれども、お話しできるご本人さんや。だけどな、嫁さんと娘が『お父さん、今日、

んだけではなくて、少し症状が進まれた方のつしたか』って聞いたときに『あっ、したで』っ

どいみたいなものとを行ったり来たりしておりて言うたら、にこっと笑ってくれるので、本当ますので、お話しできるご本人さんたちのことは嫌なんやけどしてるんや」。その方は遠方からを知っているかといったら、毎回、毎回、こち来られますので「毎回、毎回、これに来たいん

らのほうのご本人さんたちのつどいに参加してやけどな、嫁さんが『うん』と言いよらへんねん」

いるわけではありませんので、それだけお断り

みたいな、奥さまの悪口ではないけれども、こさせていただきます。

こは自分の病気を知ってくれている人が集まっご本人さんたちは、お話はできるんです。皆てきているところだし、何を言ってもいい、みさん、聞かれたことにはきちんとお答ください

たいな思いは持っていただいているかなと思います。「今日、何でみえました」というふうに聞ます。

きましたら「ああ、バスで来たよ」とか「自転後でお話をいただく成本先生が参加してくだ

車で来たよ」とか、こちらの問い掛けに対してさったときなんですけれども、自分が病気か病は、それぞれの皆さんがお答くださるんですけ

気でないかみたいな、本当に不安を持っていらっれども「私も、バスで来たよ」というふうには、しゃる方がみえたときに、先生がその方にお話

なかなかお話がつながっていかないんです。そを聞いていただいて、また別の方に「何々さん、

れこそ、よくお話しできる方も、ちょっと言葉

最初のころ、どんなお気持ちでしたか」とか「不が詰まられる方もあって、それは当然ですので、安はありましたか」みたいなことで、お話を上

そのときに、つなぎであるサポーターである私

手につないでいただく、そのつなぎの役の大変たちであったり、その日に司会を進行する人でさみたいなものを、いつもどんなふうにお話しあったり、お医者さまが上手に助け船を出してしたらお話を引き出せるのかなというところで、くださる、その辺がすごく難しいです。本人さ一番四苦八苦しております。

んを困らせてはいけませんので、なるべくスムー

本人さんを席に案内して「こちらに、どうぞズにお答が引き出せるということに配慮しておおかけください」と言ったら、すんなりお座りります。

いただいて、居心地が悪いみたいな部分はない
んですけど、絶えず携帯の画面を眺めてしていらっしゃったり、背負い袋を出したり入れたりされていますけれども、歌が始まったら、それがぴたっとやむこともありますので、音楽というものが持っている力はすごいなというふうに感じております。

松井 かよ 氏「家族の会」京都府支部世話人。現在介護中。民生委員。「若年性認知症 本人・家族のつどい」では、主に軽度のご本人（話せる方）のつどいを担当。

荒牧：ありがとうございました。次に、竹中さんなんですが、この方はケアマネさんであり、皆さんも、多分、お聞きになったことがあるとつどいの実施報告 ● 33

思うんですけどかやぶきの里美山で専門職としてお仕事をされている方ですので、デイサービ
スでの経験から、「家族の会」のつどいの違いみたいなところも含めて、感想をお話ししていた
だきたいと思います。よろしくお願いします。
竹中：ご紹介していただきました竹中です。か
やぶきの里という、本当にへんぴで、限界集落と言われているところでケアマネの仕事をしています。認知症の人や家族の方と交流というか、

竹中 織恵 氏「家族の会」京都府支部世話人。京都府美山でケアマネジャー
として勤務。「若年性認知症本人・家族のつどい」では、重度のご本人のつどいを担当。

いろいろなことを教えてもらいながら仕事をしています。そんな中で、2010年４月から電話相談員としてかかわらせていただくようになって、同時に世話人もしなさいということでしたので、相談員と世話人をさせていただいているような形です。「家族の会」のつどいをぜひ知ってくだ
さいというということで、つどいにも参加するようになりました。若年の方には、私は出会う機会がないので、若年のつどいにはなるべく参加するようにしています。
つどいでは、主に自分の思いをうまく伝えることができない人たちのグループに入らせてい
ただいています。どんなことをするかといったら、先ほど、スライドでもあったんですけれども、黒ひげゲームとか、卓球バレーです。後は、音楽療法士の先生と一緒に歌を歌うというとが主な時間の過ごし方です。やっている場所は、先ほどもありましたように、「家族の会」本部のあるビルの会議室で、本当に殺風景なのですが、
ここでくつろいでくださいねと言われても何もない会議室ですので、それでも少しでもやわらぐように、カフェみたいになるようお花を飾っています。お花の力はすごいですね、それだけで多少和らいでいるかなと思っています。
部屋に入ってもなかなかいすに座れない方もいらっしゃいます。男性の方は、やはり足が達者ですので、外に行きたがる方もいます。付いていたこともあるんですが、真っすぐ歩くんですね。曲がらないんです。どんどん真っすぐ歩
いていってしまいます。「一体、どこで私は帰れ
34 ●「本人・若年のつどい」の普及について考えるるんだろう」と思いながら、一緒に歩いていったことがあります。お散歩みたいに「今日は、いい天気だね」とか「山が奇麗だね」とか、しゃべりながら歩けたらいいんですけど、そんな雰
囲気も作れず、ただ黙々と前を向いて歩いているだけなんです。不安だったんですけど、もう一人、一緒に行ってくれた方が、専門職のサポー
ターの方でしたので、二人で目を見合わせて「次に、ものも言わずに曲がろうか」といって、ふっと曲がったら、その方も曲がられて帰ってこられたんです。延々、１時間ぐらい歩きました。
そんなときもありました。
卓球バレーでは失敗する人がいて、上手な人がいて、強い球をきちんと返す人がいて、自然に場が盛り上がってきます。やはり、男の方はすごく強い球を打つのですが女の方で上手に返せない方がいると、だんだん優しい球をその方のところには返すようになったんです。すごいなと、思わず感じるときがあります。
黒ひげゲームがありますよね、あるとき飛び出したお人形が湯飲みのお茶の中に、ぽちゃんとはまったこともあったみたいです。そういうときのエピソードでみんなが同じ話題の中に入れて楽しめます。
やはり和む曲は童謡だなと思います。一番先に歌から入ったり、ある程度して、間がもたないときに、歌を入れたりすることもしています。
先日は、歌を歌っているときに「お母さん」というフレーズが出てきまして、歌が終わった後

「今日は、お母さんのことで、皆さん、お話をしおうちに帰って大丈夫だったかなって心配するましょう」と、司会者の提案がありました。話ぐらい笑われて、一緒に楽しく踊ることができがうまくできない人たちのグループだったので、ました。

サポーターは、話す言葉が出にくくなっている

私はケアマネですけれども、事業所ではデイ

人たちに、どう話を引き出そうかなと思っていサービスもしています。デイサービスでは利用たんですけど、お母さんという言葉の響きってされる方と介護をする職員という感じになっていうのは、やはりどなたにとってもいい響きないると思うんです。仲間にはなれないですね。

のかなと、言葉を引き出しやすい言葉ではない

人生の大先輩であるお年寄りと私たちは、仲間かと思ったんです。「お母さん、どんなお母さんという関係にはなれず、どうしてもお年寄りはでしたか」と声をかけるだけで、柔らかい表情

ここで世話になっていると思ってデイサービスになられた方もいました。「こんなお母さんだっにやってくるんです。私たちは、少しでも楽したよね」と、ご主人に声をかけてもらうと、表んでもらおうと思って、仕事としてかかわって情がすごく緊張していたんですけど和らいできいる部分が多いと思うんですけど、つどいではました。「お母さんは病気で亡くなったんです」

そうではなくて仲間としてかかわることが基本と言われると、本人さんは涙ぐまれました。おです。それを言われても、自分の気持ちの中で母さんという言葉で、その人はそこまで心が動

それをどうかみ砕いて、仲間として目の前の人いていったんだなというのを感じました。言葉と付き合っていくのかというところがすごく難でなくても、うなずいたりとか表情とかで、コしいです。また、つどいでしか出会えない方な

ミュニケーションが取れたんだと思いました。

ので、普段のエピソードもわからず、仲間にな言葉が出にくいから話ができないグループと、ることの難しさをすごく感じてしまいます。

決めつけてはいけないというのを強く感じたときでした。

荒牧：ありがとうございました。最後に、芦田

つどいの初めは、家族と離れた不安で皆さんさんに話していただくんですが、今日も、ご本

すごく表情が硬いんですけども、ゲームで笑っ人さんと一緒に来ておられまして、介護家族でたり、歌を歌っているうちに緊張がほぐれてきあり、それから今は介護福祉士として施設でのます。それでも、なかなか笑顔が出ない方もた

お仕事もされているという経歴の持ち主です。

くさんいました。そんなときに話し掛けても、

若年性認知症の妻の介護のために、自分の人生

上手く答えが返ってこない。そんなときには、をどんどん変えて、今は全く違う職種でお仕事

事前に聞いてくれた情報を基に、どんな仕事ををされているという人でもあります。それから、していたのかとか昔のことをなるべく聞くようご本人さんをつどいに託して、自分は家族の交にしていると、気持ちが通じて笑顔が出るとき

流のほうにいつも参加していただいています。

があります。でも、なかなか話がかみあわなくその立場で、申し訳ないんですけど、いつものて、延々とぶつぶつと切れるような会話になっように簡単に短く上手にお話をお願いしたいとてしまうときもあります。そこに、すごい難し思います。

さを感じています。話をしているうちに「炭坑節」
が好きなことが分かって、音楽療法士さんのキー

芦田：芦田です。今、紹介がありましたけども、ボードに合わせて、みんなで会議室の中で踊っ

私は介護家族という立場です。それから、世話たこともあります。それまで本当に表情が硬く人という立場があります。今日は、この人たちて、何を聞いても返事をしてくれなかった方がの立場から見たときに、若年性のつどいについ「炭坑節」を踊ったらすごい笑顔。興奮しすぎて、て感じていることを述べさせてもらいたいと考
つどいの実施報告 ● 35

えております。
まず、最初に、介護家族として若年性のつどいに参加してのメリットについてです。かねがねつどいには、自分の日ごろの介護のつらさ等を訴えたり、癒やしを得ること、自分の心の中を吐き出して安らぎを得るというメリットがあります。それから、介護経験者の話を聞いて、介護方法を知るということがあります。大きく、この２つがあるかなというふうに思っています。
そこにプラス、この若年性のつどいには、もう一つ効果があるというふうに考えております。

芦田 豊実 氏「家族の会」京都府支部世話人。現在介護中。若年性認知症の妻を自宅介護しながら、介護福祉士・認知症ケア専門士として京都桂川園に勤務。「若年性認知症 本人・家族のつどい」
では、家族のつどいを担当。

それは、認知症の介護の経験者がたくさんいま

大きなよさがあるというふうに感じております。

す。その人に、妻の見守りを全面的に任せられそれから、話をもう一つ、今度は世話人としるということと、それによって、ある一定の時て参加して、つどいでの課題と感じていること

間ですけど、自分は見守りから解放されるといがあります。それは、世話人は介護経験がありうことで、介護家族のつどいの中に入って集中ますから、参加者の介護上の困ったことに対しして議論ができるという効果があると思います。

て適切なアドバイスができることが理想である

一般のつどいでは日曜日に駆り出されることがというふうに考えています。ですが、若年のつ多いので、妻も同伴するんですけども、一緒にどいでは、なかなか現実的にはうまくアドバイいると話ができないので、見守ってもらう人がスができないことが本当にたくさんあります。

必ず必要になるんです。これは、その方も勉強

その中でも、２つの代表的な課題を、そして感のためにおられるにもかかわらず、同伴者がいじているものを考えてみたいと思います。

ることによってつどいへの参加が壊れてしまう

１つは、ご存じのように、要介護者は若いんということで、やはり気兼ね、申し訳ないことです。まだ50代後半、あるいは前半なんです。

をしているということを感じるんです。ですけですから、介護生活の話をして、これは、笑いども、若年のつどいでは本人のつどいがありま

ごとではないです。まだやっぱり社会的に役立

すから、その気兼ねが必要なくなるんです。そちたい、仕事をしたいという願望はよく聞くんの場合、自分も気持ちが楽になるんです。といです。これは、介護者側から聞きます。ですが、うことで、非常に気安く参加できるというメリッ

そういう問題に対して適切なアドバイスができ

トがあります。一般のつどいにはない感覚です。

ない、こうしたらいいんですよというアドバイ

さらに、本人から見れば、竹中さんから話がスができないんです、見つからないんです。こあったように、支援をするという人たちではな

れは、介護者側というか世話人だけの世界では

くて、仲間の付き合いの中で一緒に笑って過ごなくて、社会全体で取り組んでくれないと解決すことができる、これは非常に大きなメリット

できない話なんです。ですけども、本人、あるだと思います。これは、夫婦間ではそういうわ

いは家族は、そういう問題で苦しんでいるといけにいかないんです。笑いが次から次へとわきう問題があります。京都式認知症ケアでも、こ出てくるというのかな、そういう生活はちょっ

れを入り口問題としてとらえていて、改革をしと望めないんです。怒り出すのが多くて、とてていこうというふうな話もありますので、まだもでないけれども笑顔を見せてもらうことはで

まだ時間はかかるとは思いますが、そういうときないんです。そういう点で、若年のつどいにはころの進展を待つしかないんですけども、こう

36 ●「本人・若年のつどい」の普及について考える

いう問題に直面しています。
それから２つ目は、認知症と告知を受けた初

徳廣：今後の支部の課題としては、本人参加は期の人に対する、病気との付き合いを含めた生

どのレベルまで受け入れるかということです。

活のあり方を示すような介護計画が確立されて今、来る者拒まずという感じで、申し込みがあっないという問題があります。病気だというのがた方はどなたもお受けしているんですね。でも、分かっていて、しかも病気があるがゆえに、いこれでよいのかということをいつも考えていま

ろいろ生活に支障がきたすものもあるわけです。

す。もう一つは、病気の進行がとても早くて、それに対して、どういう生活をして、今、持っご本人が良い状態で長続きしないんです。本人ている病気をできるだけ遅延させるための生活さんが変わっていくことへの対応がとても大変というのはどうしたらいいかということを、家だということが課題です。

族としてはそういうのを知りたいわけです。とそれから、若年性のつどいには費用がかかり

ころが、そういう問題に対して適切にアドバイます。京都の場合ですと、今は３部屋用意してスできる人がいない、まだそういうものの考えいるんです。ご本人のお部屋を２部屋、それか方ができあがってないという問題があるわけでら家族が集う部屋を１部屋ということで、京都す。家族はとまどいますし、われわれとしても社会福祉会館の中で３部屋を確保しています。

こういうことで悩んでいる家族を見ると、やは費用がとてもかかります。それと、サポーター

り何かをしてあげたいという気持ちになります。

の方には、せめて交通費ぐらいはということで、アドバイスする側もいい方法が見つからない、

外部のサポーターの方には交通費を出しておりそういう現実があるんです。こういうところに、ますし、お医者さまには「今回は、助成をもらっ

本当に無力感を感じるんです。せっかく何か情ているので、先生、少しお礼があります」とい報を得るためにつどいに来ているんですけども、うことでお願いしていますが、普段は「先生、それを満たしてあげられないというジレンマ、お願いするけどタダですよ」ということを前置

こういう脱力感を感じております。

きしてお願いしている次第で、本当に心意気の他にも、まだいろいろ経済的な問題等もあっある先生にしか来ていただいてないんですけれてやっていく中で、そういうところが本当に難ども、どちらかといえば謝礼が要るということ

しいなというところなんですけども、それも含ですよね。こんなことで費用がとてもかかるとめて、国、あるいは行政のほうにも訴えて、でいうことが、今後の課題です。もし、次回からきるだけそういう課題が少なくなるように努め

助成をもらえなかったら、これが続けられるだていかなければいけないのかなというふうに感

ろうかというのが不安の材料です。

じている次第です。以上です。

それから、サポーター育成です。これも、な
かなか難しいところです。これは世話人も含め

荒牧：ありがとうございました。男性特有の、て、サポーターの育成はどうすればいいのかとまとめ方も上手なお話をしていただいたと思いいうところは、みんな、見よう見まねでやってます。参考になるんです。最後に、この若年のいますけれども、やはりちゃんとしたことをし京都府支部の取り組みを総まとめしている徳廣

なければいけないのではないか、ということが副代表に、これから京都府支部として、これは今後の課題として残っております。

ちょっとできてないなとか、こうしていきたい
けどというようなことを、参考までに挙げてい荒牧：どうもありがとうございました。これは、

ただいて締めくくりにしたいと思っています。

どこの支部も共通の悩みの１つだろうと思うん

よろしくお願いします。

ですけれども。私たち、去年と今年は、先ほどつどいの実施報告 ● 37

お話しした京都府地域包括ケア推進機構から90うようなことも、最初から随分厚かましくお願

万近い助成金を得て、運営をしております。こいしていかないと「どうだろう、こうだろう」と、れは、ずっと永久にもらえるものではありませこちらのほうでいろいろ先生側のことをおもんん。自治体の助成というのは、大体３年で打ちばかっていると、なかなかゲットができません

切りなんですよね。その後は、自分たちで勝手ので、本当に、厚かましいお願いをしながら「でに自立しなさいよというのが本来ですので、次も、先生も勉強になりますよ」と思いながらお年度にそれがもらえるかどうかはちょっと疑問

願いしています。そういう関係をあっちこっち

だというふうに思っています。先ほどもお話がでつくっていくということを努力して続けていあったように、先生をゲットするときも、ボラるということです。

ンティアというのをまず打ち出して「今年度限り、助成金をいただいたので謝金が出ます」と以上で、京都府支部の報告を終わります。
ご清聴ありがとうございました。

いうような形でお支払いさせていただこうとい

認知症の人と家族の会京都府支部
若年期認知症の取り組み

若年認知症本人と介護家族支援

公益社団
公益社団法人認知症の人と家族の会
社団法人認知症の人と家族の会
京都府支部
京都府支部

「若年期認知症「若年期認知症の人と介護家族の苦しみ」
認知症の人と介護家族の苦しみ」
 本人も介護者も一家の大黒柱、先の見通しが立たないことへの不安。
 子供が自立できていない年代での発症。
 経済的な困難、本人も介護家族も働き続けたい 初期の人の居場所がない
 病気の進行によって引き起こされる激しいＢＰＳＤに対応できるところは？
 初期から終末期まで、医療・福祉・介護・地域の継続的なかかわりが必要

38 ●「本人・若年のつどい」の普及について考える

つどい事前打ち合わせ

つどい：若年認知症について勉強会（本人・家族）

つどいの風景・本人とサポーター「グループに分かれて」
・ お茶とお菓子で楽しいひと時
・歌を歌ったり時には踊ったり・ゲームをしたり～みんな仲間～介護の専門職の手を借りて
 多くの若年認知症の人に出会えるのは、「家族の「家族の会若年のつどい」。
 専門職に、若年認知症の人の 特性を学んでもらう。
 京都に京都にも若年の人の居場所づくりを。
 働きたい、役に立ちたいは、若年の人
働きたい、役に立ちたいは、若年の人の願い。
の人の願い。
 まだ、できること
まだ、できることを探して支えてほしい。
、できることを探して支えてほしい。

話がうまくできない人たちのグループのようす。
芦田さん（中央）とサポーター

ま と め

若年認知症のつどいの目的 デイサービスではない。支援者ではなく仲間として。
 一人ひとりの状態に合わせて寄り添う
一人ひとりの状態に合わせて寄り添う。
ひとりの状態に合わせて寄り添う。

若年のつどいへの医師の参加を。
今後も「つどい」を継続、回数を増し居場所をつくる「認知症カフェ」が、身近にできているか調べてみよう。
 専門職に若年性認知症の人に出会ってもらい、日々の仕事に活かしてもらう。
 専門職は、その人
専門職は、その人に目を向け、高齢者の中で孤立感をその人に目を向け、高齢者の中で孤立感をデイや施設でも若年の人を孤立させない、就労意欲を満たす取り組みを。

抱かせない。
「講演会」で多くの人に若年性認知症への関心を持っ 本人に出来ること
本人に出来ることは仕事として手伝ってもらう。
ことは仕事として手伝ってもらう。

てもらえた。

つどいの実施報告 ● 39

資料１：サポーターへの依頼書

若年認知症サポーターの皆様

2012 年 11 月 3 日
公益社団法人認知症の人と家族の会
京都府支部代表荒牧敦子

季節は一気に進み、紅葉の候となりました。
日頃は「家族の会京都府支部」の活動にご理解をいただき、お力添えをいただ
いておりますこと、心よりお礼申し上げます。
前回のつどいも（ご本人 13 名参加）
、皆様のお力添えでご家族やご本人に喜んでいただけるつどいとなりましたこと感謝いたしております。
つきましては４回目の「若年認知症の人と介護家族のつどい」を 12 月 16 日（日）に開催する予定です。お忙しい皆様にご無理を申し上げ恐縮ではございますが、ご本人たちの交流の場が安心で楽しい居場所となるよう、これまで同様専門家の皆様のお力をお借りしたくお願いをいたします。
記
平成 24 年 12 月 16 日（日） 午後 1 時 30 分～4 時 30 分
（報告会含む）（12 時より打ち合わせ会議を行いますのでよろしくお願いします）
場所
京都社会福祉会館 3F
京都市上京区堀川通丸太町下ル（二条城北側）

日時

テーマ

～若年認知症本人・家族のつどい～
本人：仲間と交流しましょう
家族：家族交流
参加対象：65 歳未満で発症された若年性認知症の方とご家族
連絡先 ：公益社団法人認知症の人と家族の会京都府支部
ＴＥＬ

０７５－８１１－８３９９

ＦＡＸ

０７５－８１１－８１８８※出欠のご連絡は上記、又は下記メールまでお願いいたします。
Ｅ－mail : tkhr3km@xx.xxxx.ne.jp※当日交通費をお支払いいたしますので印鑑をご持参ください。
追記

24 年度「若年認知症本人と家族のつどい」12 月以降予定
平成 25 年 2 月 17 日（日）以上

40 ●「本人・若年のつどい」の普及について考える資料3： 参加者名簿

2012年10月21日（日）「若年認知症のつどい」参加者名簿（1:00受付 1：30－3：30）
お名前

家族

㻝

Ｈ・Ａ

㻞

Ｈ・Ｍ

㻟

Ａ・Ｔ

㻠

Ａ・Ｓ

㻡

Ｈ・Ｓ

㻢

Ｈ・Ｍ

㻣

Ｔ・Ｓ

㻤

Ｔ・Ｔ

㻥

Ｋ・Ｋ

㻝㻜

Ｋ・ｋ

同伴本
介護度
人

㻝

㻞

㻟

サービス利用の有無・近況・ご本人が好きなこと等

64歳 定年後発症 野球が好きだったができなくなった、精神科デ

夫

要介護2 イケアもいけなくなり、一般のデイに通う 言葉も出にくい 着衣難

妻

要介護5 61歳 失行が激しい 指示が入りにくい 歌が好き

夫

要介護2 散歩、映画、音楽鑑賞、仕事は建築関係だった

妻

要介護1 デイ未利用 妄想あり 夫は仕事を辞めた夫

要介護2 67歳 失語症 穏やかな性格 元大学教授 音楽好き

夫

要介護2 張すると、言葉が出にくい

しい71歳 レビー小体病 一時悪い時があったが今は問題ない。趣味㻠
６１歳 2年前診断 進み方が早い 言葉が怪しくなってきている㻡
資料４：当日打合せ資料

2012 年度「第 3 回若年のつどい」世話人会会議資料
㻝㻟Ｋ・Ｓ

1. 2012 年度「第 3 回若年のつどい」の当日タイムテーブル＆役割

㻢

日時：2012 年 10 月 21 日（日）午後 1:30－4:20

㻝㻠

Ｋ・Ｍ

㻝㻡

Ｔ・Ｓ

㻝㻢

Ｔ・Ｍ

場所：京都社会福祉会館 第 2・第 3 会議室，談話室
時間
10：00～
11：50
12：00
～1：10

内
担当＆役割事前会議

容㻣

ご本人情報（シート），担当，「つどい」の進め方等

談話室「本人つどい」

担当
世話人「つどい」事前打ち合わせ（第 2 会議室）
第 2 会議室「本人つどい」

64歳 脳血管性 元会社員(技術系） 趣味 カヌー家庭菜園。緊

㻝㻣

Ｋ・Ｍ

㻝㻤

Ｎ・Ｅ

㻥

【内容】

夫

59歳平成22年診断。アリセプト服用。機械整備の仕事

徳廣
A グル－プリ－ダ－；

徳廣母

６５才 一人暮らし、近くの娘が世話 ３/週デイ利用 元小学校教要介護1 師 散歩 アリセプト、高血圧の薬服用 ＡＴＭ、携帯メール利用可

キーボード：金井A グループ：サポーターと楽しく安全に過ごす。

書記： 倉田A・S さん、O・H さん、K・Ｋさん、Ｔ・Ｔさん、
㻝㻥
Ｙ・Ｙ

サポーター：

Ｈ・Ｍさん、Ｋ・Ｈさん、Ｎ・Ｍさん、Ｋ・Ｍさん(8名)㻝㻜B グループ：談話室で「本人のつどい」
㻞㻜Ｙ・Ｓ

家根、吉川、

61歳 レビー小体病 様々な困難な症状あり 記憶や見当識は大世；竹中、岩井、
夫
要介護1

1：30

Ｈ・Ｓさん、Ｔ・Ｍさん、Ｎ・Ｅさん、Ｙ・Ｓさん、

大島、奥村、杉江、～3：30

Ｏ・Ｋさん（5 名）

信谷、上坂、

㻞㻝

Ｏ・Ｈ＊ 本人が安全に楽しく過ごし，『次回も参加したい』と思っても㻝㻝

らえることを大切にする（「つどい」はデイサービスではない）

Ｎ・Ｅさんの娘

B グループリーダー：

山添
㻞㻞
夫
Ｏ・Ｋ
＊ ご本人が不安にならないように配慮する。「つどい」の時間を

丈夫 身障者スポーツジム通い デイお試し

52歳 前頭側頭型 仕事は継続中 言葉が出にくい 記憶力・見当識大丈夫 野球観戦、ゴルフ、温泉旅行

書記：荒井

共有する仲間㻞㻟＊ 自由行動を好む方にはさりげなく同伴(外出する人は竹中
Ｎ・Ｔ㻝㻞 090-2xx4-0xxx )に電話で知らせる 携帯℡（㻞㻠
Ｎ・Ｍ

家族のつどい（第 3 会議室）

助言：Dr
母 片山

７８才

サポーター：
重永、松井、

娘

51歳 脳出血 リハビリテーション通所 この場がふさわしいかどう

要支援 か？母が娘を介護している

A・T 氏、B・A 氏、S・S 氏、H・S 氏、O・M 氏

司会： 荒牧、芦田K・K 氏、H・A 氏、K・J 氏、T・S 氏、T・S 氏、

病気別に２グルー

1：30

K・M 氏、Y・Y 氏、O・H 氏、N・T 氏、T・F 氏、S・F 氏（2） プに分ける～3：30

M・M 氏（2）T・H 氏、K・Y 氏 （20 名）

書記：佐々木【内容】交流会

お茶準備と助言：＊ お茶等は通常の「つどい」と同じ要領で井上、入江＊ 「家族のつどい」終了時間は厳守
3：45

報告会（サポーター交流会）～4：20

報告内容について：外部サポーター，AB グループ代表報告

受付：岩井、木戸口、沼田

徳廣

お花；奥村

-1-

つどいの実施報告 ● 41

●● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

つ ど いに参加して
羽村 明美
お友だちに「私を探しに、五条の大橋に行くから」とか、変な発言をしたそうです。「だんなさん、変なこと言ってはったよ」とか言うわけです。
「ええっ」と言いました。そのときに、まさかこ
んな病気とは夢にも思っていませんので、それはそれで聞き流していたんです。
2010年の２月に彼の母が入院しました。リタ
羽村 明美 氏京都府宇治市在住。若年性認知症の夫（守さん）を介護中。
「若年性認知症 本人・家族のつどい」には、2009 年から夫婦で参加。現在、守さんは宇治市での「認知症カフェ（オレンジカフェ）」に参加。

イヤしていますので、毎日、妹と病院に通っていたときに、家の鍵とバイクの鍵と車の鍵がごっちゃになって、何遍も家の鍵を確認したと。病院から帰るときに、出口を間違って反対のほうに行ったとか、それも後で聞きました。４月にこんにちは、羽村明美です。
夫が64歳、2008年３月に定年退職いたしました。2008年は何事もなく退職したてで、今までの長年の四十何年勤めてきたところの落差があるので、ライフスタイルが激変するので、それもあって、そのときは何もありませんでした。
これは後から聞いた話ですけど、最初に本人がおかしいなと思ったのが、2009年の秋ごろに、本人はアウトドア一本の男性で長年、野球をやっておりまして、還暦野球チームに入れてもらっていて、それに週２回、練習しに行っていたときに、バットとボールの置き場所がふと消えた。
自分があるかと思っているところに、何か変な映像が見えるとか、そういうことがあったそうです。これは、そのときに本人が私に言いませんでしたから、それは全然知りません、後で聞いた話です。それが、2009年の秋ごろでした。
2010年１月にあるイベントに参加し、私と彼が別行動になったときに、私がちょっと遅くなりました。そうしたら、京都以外の旅行先なのに、
42 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

母 が 亡 く な り ま し て、 そ の と き は 亡 く な っ た
ショックがあったのかと思いましたけれども、告別式の日に、自分の車を運転していたときにパニックになって、いつも通い慣れている道が分からなくなって、信号の右折、左折が分からなくなりました。そのときに、これはやばいと思いまして、交通事故を起こしたらえらいことだと思いました。
2010年１月、彼が英語の勉強をしたいと言いました。英語が苦手だったんです。英語の勉強をしたいと言うから、不思議なこともあるなと思いましたが、英語のテキストを買って二人で勉強をしようといって「ラジオ英語会話」の講座のテキストを買いまして、二人で勉強しよう
ねといってやったんです。聞くと、彼は自分の記憶力の限界をなんとかとどめたいと思って、
何か覚えないといけないと思って、英語の勉強をしたいと言ったんだということを、それも後になって聞きました。まさか、そんなこととは露ほどにも知りませんので。そういったことが１月、２月、４月にもありました。

思いました。たまたま、そのとき、私は宇治市

そのころ、彼はパソコンのパスワードを忘れなので、宇治市が主催する家族のための講座がていますので、パソコンがダウンしたまま、たありました。それ以前に、もう一つある団体がだのがらくたになっておりました。私も、認知主催された講演会に森俊夫先生が来られていて、症の情報をどうやってゲットしたらいいかと思そのときにお話を聞きました。まだそのときはいまして、近くの図書館へ行って認知症の関連

私も勇気がなかったので、そのときに森先生にの本を何冊か借りて読みましたら、これは絶対、

コンタクトを取って言うべきだったのを、ここ認知症だと思いました。思ったんですけれども、ですごすごと落としました。今から思えば、残本人に言う勇気がなかったんです。これを見て念ながら。それが８月でした。そこに行って、「家もらえるかなと思って、勇気を出して言ったら族の会」に入会しました。そしたら「宇治市に、「実は、自分も、去年の秋ぐらいからどうもおか

こういう講座があるから来ませんか」といって、しいと思っていた。だけど、自分も不安がいっ徳廣さんから電話をもらって、半年間、月に１

ぱいで、自分から言い出せなかった」と言った

回の講座が６ヵ月ありまして、それに参加しまんです。「もっと早く言ってちょうだい」と言っした。「家族の会」に入りまして「ああ、若年のたんですね。そうしたら、もっと早く病院へ行っつどいで、こんなこともやってはるんだ」といて結果が付けられたのにと思ったけれども、そうことで、若年のつどいに参加するようにしまれは後の祭りで、とりあえず、本人に言い出すした。

勇気がなかったけど、言ったらそういう返事が返ってきました。

2011年４月にやっと森先生の予約が取れまして、府立洛南病院に行きました。先生がアルツ

どこの病院に行くべきか、これも情報がない

ハイマーのテストをやりまして、アルツハイマーと分からないので、お友だちに聞いたら「とりの中期の初めぐらいでした。「そんなに進んでいあえず、京都府立医科大学に物忘れ外来というますか」と言って「介護保険の申請をしてはり

ところがあるから、そこに有名な医者がおられますか」と言われたので「いえ、していません」

る」と言われたんです。「つてもなく、紹介状もと言ったら「とりあえず、介護保険の申請をしなく、何もないけど、そんなんでもいいんか」っなさい。これは免許証と一緒で、資格をいくらて言ったら「初診の外来で行って半日仕事になでも利用できますから」と言われて「それなら、るかも。だけど行ったらどうや」と言われて、します」と言って、宇治市の市役所に行きまして、飛び込みで府立医科大学病院に行きました。そ

介護保険と、それから自立支援というのも同時

こで成本先生のような先生に出会えればよかっに、そこの相談員の方が「こういう制度もありたんですが、運が悪かったです。事務的な対応ます」とおっしゃっていただいて、同時にそれしかされず「これは年単位の進行の病気ですかも申請しました。「デイサービスはどうですか」ら、完治薬もありません。１年後に来てください」と言われて「そこは高齢者の方ばかりがメインと言われて「えーっ、そんな１年後まで待てへ

で、女性の方がメインで、うちの夫はじっと座っんわ」と思いました。

ていることが嫌いなので、それはちょっと性にそれから、テレビの認知症関連、福祉ネット

合いません」と言ったら「デイケアで、統合失ワークというのがあって、必ず新聞の番組欄を調症の方がやっているプログラムがあるので、見ながら、認知症関係を必ず見て、それをテレそれに参加されますか」と言われまして、夫はビで録画しようと思って、10時ごろあったので2011年６月にテニスに参加させてもらいました。

すが、見ていました。それで髙見さんを知って「あそのときに還暦野球をやっていたんですけど、

あ、こんな会があって、お話もしてはるし」と還暦野球でいろいろな支障をきたしてきて、本つどいに参加して ● 43

人もだんだん行かなくなりまた。「それなら、ソできなくなったことは知りませんでしたので、フトボールありますよ」と言われて、同年９月、帰ってきたら鍵は開けっ放し、窓は開けっ放し

ソフトボールに参加させてもらいました。そのでいなくなっているし、びっくりして探し回り

ときに、いろいろやっていたんですけれども、ました。これは、徘徊の始まりだと思ったんで

例えばテニスだったらラリーはできますけれど

すけど、なんとか夕方には帰ってきました。夫

も、ゲームはできないようになってきました。

の妹に私が家にいない間、預かってくれというソフトボールも、バッティングとキャッチボー

ことを頼み込みまして、この春、５月ぐらいか

ルはできますけども、ルールがだんだん分からら私が趣味でやっていることで家を空けるとき

なくなってきて、チームプレーができないんでに、預かってもらうことになりました。それで、す。そうすると、統合失調症の方はいらいらがちょっと安心しました。デイサービスと妹の援募って「もう、ご主人は無理なようですね」っ助によりまして、今の現状です。今日も、宇治て、ソフトボールは半年で言われました。「でも、の森先生の依頼でオレンジカフェへ妹と一緒にこちらからやめてくださいとは言えないので、行っているんです。一人ではどこも行けません

本人さんが自分からやめたいようになるまでは、

ので、とりあえず誰かがそばにいないとどこへ

続けられてもらって結構ですよ」と言われて「あ行ってしまうか分からないので、妹のおかげであ、これは、とうとうデイサービスを利用せなす。とても感謝しています。

あかんかな」と思いました。ケアマネさんも決後は、森先生に「あれもできない、これもでまっていますかと、ケアマネさんも洛南病院にきない」と言ったら、先生から「できることに紹介してもらって、ケアマネさんからいろいろ目を向けて。指示すればできるでしょう。だから、な施設を紹介してもらって、二人で一緒に見に指示すればできるんだから、そういうふうに思っ行って、１日体験をして、それでどこのデイサーてくださいね」と言われて「ああ、そうだな」

ビスにしようかと決め、介護保険を出したのがと思いました。それから、もう一つは、すぐ泣

今年の５月です。

いたり怒ったりするんです。本人が泣くと「あそういうわけで、デイケアでソフトボールもなたが泣くと私も悲しいから、泣くのをやめて」

テニスもアウト、終了になりました。もう、でと言ったら、先生が「それは、本人は感情をコきない状態です。そういうことで、またデイサー

ントロールできないので、その場をそっと離れ

ビスの違う場所を森先生に紹介してもらいましなさい」と言われて、「ああ、そういうふうにすた。今、２ヵ所２回ずつ、これで週４回行ってればいいんだ」と、いろいろハウツーですね、

います。今、それが現状です。

というふうな文句も、何もかも初体験なります

日々の日常生活において一番顕著なことが、ので、若年のグループに行くと、長年そういう言葉がだんだん出なくなってきて、出てきてもことを経験してきた方から参考の意見を言ってとんちんかんなことを言うから、何を言っていいただいたり「こういうときは、こういうのがるのか分かりません。言葉が出にくくなったといいですよ」というふうな、いろいろなアドバ

いうのが、一番顕著な健康状況です。それと、イスをいただけるので、３月に１回ですけれど

日常生活もすべて、食事、入浴、排泄の身体的も参加して、それは非常にありがたいなと思っ

介助は要りませんけれども、誘導と見守りと指ています。

示をしないと、今は一人では何もできない状態です。家の中で迷いますし。

ただ、つどいは開催時間が短いので、全員発言というのはなかなか不十分で、たいてい初め

もう留守番もできなくなってしまいました。

ての方が優先的にされるので、言いたいなと思っ

この５月に、私がいなかったときに、留守番がていることが言いきれずに終わってしまうとこ

44 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

ろが消化不良になってしまって、そこがちょっ

らすればいいのかということにおいては、家族と残念なところだと思います。それと、前回参の体験が非常に大事だなと私は思っております。

加したつどいで、自分の夫がということで、体それと、森先生がテニスを「やりたいですか」験を話したんです。それで、自分の両親はといっと本人に聞いたら「やりたい」と本人が言ったて、ちょうど私らが両親に当たる娘さんが来ら

ら、そうしたら森先生が、認知症の人のためのれて、自分の親のことを言われて、若年にはこデイケアを設けてくれて、この10月から２週間

ういうパターンがあるというか、配偶者だけでに１回、テニスをさせてくれます。そこにもうはなくて親が60歳前に、そういうふうな人もだ

１組、奥さんのほうが本人さんで、だんなさん

んだん増えてきて、そういう意味では、ますまと一緒です。うちは夫が本人で、夫婦でやって、すここで長く聞いてもらえるんだから、向こう

今、参加させてもらっています。以上です。

からそういう情報を得て、ハウツーを学びながつどいに参加して ● 45

●● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

つ ど い の 在 り 方
京都府立医科大学大学院
医学研究科精神機能病態学

成本

迅ていただいて、15分ディスカッションです。多分、ディスカッションの方が大事だと思います。
2010年の報告書を見ると、片山禎夫先生が発表された後に、荒牧さんが「医師をゲットするには、
どうしたらいいか」という質問をされていました。その後、私はアプローチを受けました。
「ああ、
そういうことだったのか」と思いました。また、成本 迅 氏1995 年京都府立医科大学大学院卒業。医学博士。精神保健指定医。日本精神神経学会・日本老年精神医学会専門医・指導医。
京都府立医科大学大学院医学研究科精神機能病態学講師を務めるかたわら、認知症疾患医療センター担当医として診療。
「家族の会」京都府支部の「若年性認知症 本人・家族のつどい」
では、本人のつどいに出席し助言をしている。

ここでいろいろ聞いていただいた方が、今度は荒牧さんのように、地域に戻られて新しくゲットされると広がっていっていいのかなと、そういう順番なのかなと思っております。
まず、最初に、医師として若年のつどいに参加させていただいてよかったなというふうに思

皆さま、こんにちは、よろしくお願いします、成本です。私のほうは、午前中に京都府支部のほうから、若年のつどいの報告があったと思う
んですけれども、医師の立場からかかわらせていただいて、その中で感想といいますか、そういった話をさせていただきたいと思います。
これまでの研修会の資料も、先日、髙見代表
か ら い た だ き ま し て、2010年、2011年 と 読 ませていただいたんですけれども、各支部でいろいろな取り組みがなされていました。私は、荒牧さんに誘っていただいて途中から参加しただ
けですので、あまり深いところまでは見えないと思うんですけど。ただ、皆さまがこれから各支部で新たにドクターを勧誘というかゲットするにあたって、医者の側が、ゲットされる側がどんなことを感じているかとか、そういったお話をさせていただけたらいいのかなと、私の役割かなと思っております。45分ほどお話をさせ
46 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

うことを、ちょっとお話ししたいと思います。
私自身は、先ほどご紹介いただきましたように、大学病院のほうでは、もの忘れ外来といいますか、認知症専門外来をさせていただいています。
あと、出張病院のほうで湖北病院という滋賀県の北のほうにある、木之本町にある病院で、週１回と、綾部市立病院という京都府の中部にある病院で隔週、外来をしております。そういった形で、毎週、毎週、多分30人ぐらいのアルツ
ハイマーの方、あるいは他のタイプの認知症の方とお会いして、介護者の方ともお話をしています。もちろん、初診の方もその中に含まれて、週に大体２～３人の新たな方が来られて、言い方はさまざまですけれども、介護者ご本人に「アルツハイマー型の認知症だと思います」というような、病名を伝えるようなことをずっと仕事としてやっております。
若年のつどいに参加して思ったことは、診察室で経験していることというのは、本当に限られた経験だなということがつくづく分かったとなるほどなと思いました。当たり前のことなん

いうのが、一番大きな収穫でした。といいます

ですけど、例えば糖尿病とかだったら、当然、のは、診察室というのは、特に高齢の方はそう

こんな生活を送ってくださいというような生活だと思うんですが、お医者さまという形で私たの指導があるわけです。認知症についても、当然、ちを非常に立ててくれます。大学病院のほうはそういったことを併せて十分説明しないといけ

結構ゆっくり時間を取って予約で診ているんでないというのは、ご自身で何か頑張ること、工すけれども、外の病院の場合は非常にタイトな夫することで、少しでも病気の進行を遅らせる

時間の中で、ちょっと引っ掛かると待合にたくことができたりとか、進まないようにできたりさん患者さんが待っておられるということで、ということが非常に心の支えになるんだなとい

ときどき患者さんのほうから「先生、たくさん

うのが、その言葉を聞いて私は非常に分かりま

待ってはるみたいやから、帰るわな」って、帰っした。それから、診断の中でも、こういう診断ていかれる人がおられます。多分、本当に聞きですけれども、生活の中でこういうことに気をたいことが聞けていないんだと思うんですよね。

付けてやってくださいという話を、まずお話し

若年のつどいは、本当に時間がたっぷりです。

するようになりました。再診のときにも、この前、私は、ご本人さんの会のほうに入らせていただ

こういうお話をさせていただきましたけれども、いていますので、２時間、たっぷりご本人さん

今、何か工夫をされていますかとか、運動をさとお話をすることができています。ドクターがれていますかとか、歩いておられますかとか、いるということで、診療に関して普段感じてい食事のほうはどうですかとか、お酒をやめていらっしゃることをお話しいただけるというのは、ただいていますかとか、ご本人さんなりの工夫

非常にいいと思います。診察室で会うのではなであったり、取り組みであったりを必ず聞くよ

くて、私もジーンズとかぼろい格好をして行き

うに、今は診療の中でしています。そういったますので「近所の兄ちゃんというか、息子世代変化というのは、若年のつどいの中で、ご本人ぐらいの人がそこに座っているので、聞いたら、さんが医師・患者関係でない形でお話しいただ

医者だというじゃないか。だから、普段の診療いたことが非常に大きかったかなと思っておりで 困 っ て い る こ と と か、 腹 が 立 つ こ と と か をます。

ちょっと言ってみるよ」みたいな、割と言いや
すい雰囲気になっているかと思っています。

後は、日々の暮らしの中で感じていらっしゃることをお話しいただいています。例えば、奥ここに幾つか書きましたように、普段、診療さんから物忘れのことで怒られたり。私が入っの中で感じておられることを語っていただきまているのは、ほとんど男性の方ばかりなので、した。１つは、診断を受けたときのお話が聞け雰囲気的には会社の重役会議みたいな感じで、たのがすごくよかったことです。診断を受けた

応接間みたいなところでやっていますので、そときに、もうちょっとこういうことを教えてほういう感じになるんですけれども。どうしても、しかったということとか、そのときにどんな気そこで奥さんの愚痴といいますか、そういった持ちだったのかとか、そういったお話を聞くここともお話しいただいています。それは認知症とができたのが私にとっては大きなことでした。

になったことが大きいんだけれども、退職されお一人の方は、診断を受けたときに、「診断は分ておうちにおられる、妻の城であるおうちに単かりました。じゃあ、お薬は出してくれるんで身、乗り込まなければいけないという、普通にすね。自分の普段の生活で、どういうことに気暮らす人としてのとまどいとか、しんどさとか、を付けたらいいんですか、ということを言ってそういったものも合わせて、病気のこととは別ほしかった」ということをおっしゃっていて、にといいますか、それも当然のことなんですけ
つどいの在り方 ● 47

ど、感じながら暮らしていらっしゃるんだなとそういった自助グループの意義というものを、いうことも、つどいの中で分かったことです。

精神科の中でよくまとめられているんですけれ

やっぱり、診察室の方では症状を中心に聞きまども、大体こういった項目が挙げられています。

すし、副作用はないですかとか医学的な話に終一つは体験の共有ということで、他の人には始しますので、普段の生活の悩みはなかなか聞ない体験を自分はしていて非常に孤独感を感じけないです。そういったことが診療に生かせるていらっしゃる中で、同じ体験をしている人たと同時に、私自身のこれからの人生にも生かす

ちとお話をすることで体験を共有したりということができるかなと思います。私も、運動習慣

ことが一つです。

がなかなか自分でつかなくて、最近、全然でき

それから、二つ目は、逆に自分と同じようなてないんですけど、若年のつどいに行くたびに体験をされている方が、その体験をお話しされ「これでは、いかんな」と、もう１回やり始める、るのを聞くことで、自分の体験を逆に外から見そういう感じです。

ることができる、そういう効果もあるというふ

もう一点は、これも近いですけれども、認知うに言われています。例えば統合失調症の方で症を抱えて生きるといろいろ大変ですよね、物したら、幻聴が非常に強い方が、同じく幻聴を忘れしたり、診断を受けてから、認知症を持っ持っていらっしゃる方のお話を聞いて、あれはていることを考えながら生きることはどういう幻聴だというふうにおっしゃって、そういったことかということです。そこで出てくる、さまことをきっかけに「そうか、自分が体験していざまな問題であったり、不安であったりといっるのも幻聴なんだ」と、それに対してどういうたことも、お話しいただけるのが大きいかなとふうに対応していったらいいかというところに、思います。これも、先ほどの診療の場の話に戻さらに話が進んだりとか、そういった経験をすりますけども、私たちは一生懸命、治療しよう

ることができる場というふうに言われています。

と思ってお薬も出しているわけです。中には、それから、三つ目が情報の共有で、先ほどのこれだけ治療をしてくれているんだし、しんど

お話ではないですけど、認知症を進ませないた

いとか不安だとか、あまり言ったら先生に悪いめにどういう生活がいいのかとか、他の人がやっな、というふうに思っていらっしゃる節もあるている工夫を一緒に共有して、情報を得て自分のではないかなというふうに感じています。若もトライしてみる、そういったことにも使われ

年性のつどいでは、対等に近い関係で話ができています。

ます。対等な関係というのは、こちらが息子とそれから、四つ目としては、対等な関係と居いうふうな感じの関係の中で感じたことでもあ場所の提供ということで、他の精神疾患でもそります。参加をして、医師としていろいろ得る

うですけれども、例えばアルコール依存症であものがあったなというふうに思っています。もるという診断が下った段階で、一般の方からのちろん、医師として得ることが多いためにやっ疎外感みたいなものを非常に感じておられるのているグループではないと思いますので、ご本で、そうではなくて、同じ病気・病を持つ者と人さんのためにしているグループだと思います。

して対等な関係でお話ができる、そういう場所

精神科の世界では、さまざまな自助グループが提供されるということも自助グループの意義といいますか、ご本人さんたちのグループが組

だというふうに考えられています。

織されています。アルコール依存症のグループ

五つ目は、そうやって集まって話をして、体が非常に有名で、断酒会とかがあります。それ

験を共有して、グループの団結を強めていく中以外に統合失調症の方のグループであるとか、で、一人一人が社会へ発信ができるようになっそれ以外にもさまざまなグループがあります。

ていくことも重要だというふうに思っています。

48 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

思うのは、若年の認知症の方であったり、ごういった能力の低下があるので、その辺も改良

本人さんのつどいというのは、最近、頻繁に新聞、する必要があるかなと思います。三つ目は、こテレビ等で取り上げられて社会に発信をされてれは他の精神疾患と共通のものだと思うんです

いると思うんですけれども、それは認知症につが、診断を受けて、どうしようと思っている本

いてイメージを変えることにも非常に意味があ

当にしんどい時期、なかなか受け入れができな

ると思います。あと、もう一つは、これから診い時期のときは、周りの人に隠したいという気断が下る方、自分がそうなんではないかなと心持ちが一番先に出てこられるように思いますの配に思っている方にとっての、非常に強いメッで、診断を受けてすぐのしんどい時期につどい

セージになるのではないかなと思います。認知に出てこられるかというと、それはなかなか難症と診断は受けているけれども、こうやってつしいのではないかと思います。ただ、これにつどいの場があって、こういうことをみんなで一

いては、いろいろな工夫をしながら、ぜひ前倒緒にやりながら生活していますということが社しにして、徐々にでいいと思うんですが、診断会に発信されることも、もう一つ大きな意味でを受けたり、あるいは自分で心配に思っているはないかというふうに考えています。ですので、時期からそういったつどいに参加して、既に診

若年のつどいについても、こういう自助グルー

断を受けて生活している先輩たちのアドバイス

プの意義を非常に持っていると思いますし、ぜを聞けるような場づくりが進んでいけばいいな

ひ、続けて、発展させてやっていくべきグルーという、これは私の希望です。

プだろうなというふうに感じています。

皆さん、これもご存じだと思うんですけど、

ただ、他の精神疾患の自助グループにはない

こういった形でアルツハイマー型の認知症にか課題が、認知症の方のご本人さんの会にはある

かれば、10年ぐらいの経過で進行していかれるように思います。一つは、これは皆さんもよくと思います。後で、お寄せいただいた質問につお気付きだと思うんですが、症状が進行していいてもちょっと触れていきたいと思います。こかれますので、その方の状態がどんどんと変わっういった進行していく中の、当然、順次グルーていくという問題点があると思います。例えば

プに入ってきていただくと、寝たきりの方は集統合失調症の方ですと、一時的に病状が悪くな

まってこられないと思うんですが、初期、中期

ることはあるのですが、大体同じような状態での方が集まってこられて、あるグループを一時ず っ と10年、20年 推 移 さ れ ま す。 そ う す る と、期形成したとしても、皆さん、それぞれ進行ス

１回、グループができあがれば、それが10年、ピードがばらばらですから、ずっと同じぐらい

20年、その方を支える非常に大きな、強固な基のレベルでいかれる方もいれば、どんどん進行

盤になるわけです。やはり認知症の方は新たにしていかれる方もいるということで、１回つくっ診断がついて、こういうグループに入ってこらたグループがずっとそのままいけるか、なかな

れて、進行して、そこからは抜けていかれるとか難しいことですよね。そうなったときに、どいうところが宿命としてあるのではないかなとんなふうにグループ分けをするかとか、あるい思います。そこをどう対処していくかが非常にはこっちのグループからこっちに移ってもらう

難しい問題ですけれども、考えていかなければときにどうしたらいいか、とかその辺がなかな

いけないことだろうと思います。

か難しいなというのが、参加させていただいてそれから、二つ目は、コミュニケーション能いる中での感想になります。

力が低下してくるということです。言葉を聞い

先ほど触れたコミュニケーションの障害なんても、ぱっと理解できなくなったり、なかなかですけれども、これは午前中の京都府支部の発タイミングよく発言ができなかったりとか、そ表であったかもしれないですが、お話を主体につどいの在り方 ● 49

される方と、もう少し非言語的なコミュニケー

お話をしているところで、じっと話を聞いていションでレクリエーションを一緒にしたりするるだけでも、その場に加われているという感じ

ような、少し進行度の高いグループの方と、最が得られるので、それはそれで全然いいと思う

初は同じ一部屋でスタートされていて、そのとんですけれども、プラス、もうちょっと参加さきから参加をさせていただいていたんですけれれている雰囲気を楽しんでいただこうというか、ども、認知症の方は、早口の言葉を聞き取った

自分もそのグループに対して発信者という思い

り、あるいは、やかましい、割とざわざわしたを持っていただこうと思ったら、二択ですね。

中で人の話を聞いたりすることが非常に苦手に「何々さんは、何々と何々だったら、どちらお好なっていますので、そういった環境の中でお話きですか」みたいな二択の質問をしてあげたらをされるグループを持つのはかなり難しいので「私は、バナナのほうが好きです」とか「ああ、はないかと思ったので、あまりしゃしゃり出てそうですか」と言って、またしゃべられる方にもよくないなとは思っていたんですけれども、話を持っていってあげたり、そんなふうにすれ

そこだけは、「部屋を分けたほうがいいのではなば少し進行されてきた方でも、その場に参加しいですか」というアドバイスをさせていただきている感じは十分味わえるのではないかと感じました。それからは、お話のグループは重役室ています。

に移りました。非常に落ち着いています。皆さ後は、自分の状態を周りに伝えたりするのがん、ほとんどサラリーマンを経験されて退職さなかなか難しくなりますから、サポーターのほれた後の年代の方でしたので、お部屋の雰囲気

うで少し感度をよくして「トイレに行きたいの的にも非常になじんでおられたのではないかなと違うかな」とか「ちょっといらいらしてはると思います。それぞれのグループに合った環境な」とか「ちょっとしんどくなってきてはるかな」的な準備というのは、いつも髙見代表がおっしゃとか、アンテナを張って感じてあげることがす

る、素人の集団に何ができるかというふうにおっ

ごく大事だと思います。

しゃったときに、専門性みたいなことになってスケジュールに関しては、ある程度こちらでしまうので、「家族の会」というスタンスの中できちんと立てられたほうがよいと思いますが、どこまでやっていくのか、というのは、ちょっグループの性質にもよると思うんです。初期のと難しいところではあると思うんですが。でも、方だったら自分たちで話し合って、自分たちの認知症の人が苦手になっていることを、ちょっ

スケジュールを決めていくという部分があってとフォローするような環境づくりであったり、もいいと思うのですが、もう少し進行されてきサポーター側の工夫であったり、勉強であった

た方が中心のグループになってくると、ある程りというのは、つどいを運営していく中ではど

度こちら側でスケジュールを立てて、それに沿っうしても必要になってくることではないかなとて、何時になったら終わるとか、何時になった思います。

ら休憩があるとか、ご本人にも少し流れが分かグループでお話ししていて、他のことは、中にはあまり自発的にお話、積極的に発言されな

りやすいような工夫をしていかれるといいのではないかと思います。

い方も出てこられると思います。そういう中に

これは、日常の中で苦手になることを、どうおられるときに、そこで無理に発言を強いると、していくかということになるかと思います。そその方がしんどくなってこられると思うんです。

れをまとめた内容なんですけれども、会話が可

そういったときに、どういうことをしていくの

能で会話をするときに私が感じたことは、こうがいいのかということなんですが、これは私自いったことです。どんな会話をするか、どんな身が思うことなんですが、他の人が楽しそうに話の内容をするかということなんですが、生活

50 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

の中での工夫であったり、それから子育て時代

たいところがあります。ずっと初期から病識がとか会社時代の話であったり、先ほどお話しし得られない方がおられたり、初期のころには病た奥さんとの関係であったり、安心してそこで識があるけれども進行とともになくなってきた

プライベートなことを話せる雰囲気にならない

りとか、いろいろなパターンがあるんですが、となかなか難しいとは思うんですけれども、そ病識がない方に無理に病識を得させようというういったところまで話せるような雰囲気ができのは難しいところがあります。そういった方でてくればつどいとしては非常に有効というか、も普通に参加できないというのは、それは損失成功なのではないかというふうに思います。

だと思うので、そういった方も集えるようなこ

京都のつどいは、私も含めて介護の専門の方とが考えられないかなと、コメントというか質がたくさん参加されていて、介護の方にとって問を受けて考えてみたんですけど、今のところも、特に重度の方に普段、対応されている方とは私自身も答えを持ちあせていないので、こういうのは、認知症の方自身が語られたりとか、いうつどいを繰り返し、研修会とかされる中で、自分の生活をお話しされたりというのが非常に逆に何か工夫があれば、こんなケースで本人は新鮮な経験になります。医師のほうは割と初期病識がないけれども、うまくつどいに参加できからかかわりますから、そういったことは当然たというようなケースがあれば、ぜひ共有してだと思っているんですけれども、施設介護の方いただけたらなというふうに思います。

だとか、重度のデイサービスの方たちだとかは、

それから、医師が参加することのメリット、お話しできるとは思っていらっしゃらないとこ

デメリットを書いていただきました。これは、ろがあるので、そういったところを知るにはすどうでしょうか。荒牧さんが午前中に、いいこと、

ごくいい機会になるだろうなと思います。ぜひ、悪いことを、全部、言っておられるのではない

それぞれの支部の方々も、専門職の方がそういっかと思うんですけれども。メリットとしては、たところに参加できるような仕組みづくりをし

一つは医師が来ていますよと宣伝にはなるんでていただくと、いいのではないかと思います。

すかね。医師の話も、普段は忙しくしている医ここからは事前にいただいていた質問を基に、師ばかりで、なかなか聞けないと思いますけど、私なりの回答といいますか、考えるところを述

今回は医師が参加していますというのは、ある

べていきたいと思うんですけれども。まずはつ意味、宣伝にはるのかなと思います。ご本人さどいに関連する質問に関してお答えさせていたんも、病気の話とか薬の話とかを聞きたいとおっ

だきたいと思います。

しゃいますから、そう意味では宣伝塔として使っ

まず、あった質問が、病気の理解がない方はていただくというのが一つのメリットになるか

つどいへの参加は難しいのではないかという、なと思います。多分つどいで、いろいろ悩みをご質問というか意見が書かれていました。それお話ししたりする中で、どうしても医療に関すは、確かにそうです。やっぱり本人さんのつどること、薬に関することが話題として出てくる

いで、社会に発信されているつどいというのは、と思うんです。医師がそこにいなければ、そこ

どの方も自覚がおありで、自分が認知症だといでは最終結論が出なくて、また受診のときに主うことを受け入れた上で、そうしたつどいに出治医に聞いてみましょうねということで終わるて情報発信をされていると思うので、それは確と思うんですけれども、医師が参加していると、かにそのとおりだと思います。病気、自分が物それぞれ個々の病状が分からないので、私も断忘れするんだという自覚が出るか出ないかとい

定的なことは言わないようにして、一般論とし

うのは、ある程度、脳の障害というか病気のパてこういうふうなことが言えますということにターンによって変わってきて、いかんともしがとどめてはいるんですけれども、でも医師からつどいの在り方 ● 51

そういう情報が聞けるというのは、ご本人さんいいんですけれども、非常に不安になっていらっにとってはプラスになっているというか、つどしゃるところで、新しい人がたくさんいる場にいに来るモチベーションにつながっているのか

行きませんかというのは、正直、難しいかなとなというのは感じています。

私自身は思います。他のドクターにもいろいろ、

デメリットですけれども、本人さんのつどい

各チームで聞いていただけたらと思うんですけをどう考えるかということにもよると思うんでれども、そんな気持ちが自分の中にはあるのか

すけど、一方的なセミナーだったり、講義だっ

なというふうに思います。

たりみたいな、医師から一方向性に情報が伝わっ多分、ここが解消するとしたら、逆に診断直ているみたいな感じになると、本人さんのつど後に関しては、つどいのメンバーの方に病院にいの意義が失われてしまうのではないかなと思来ていただいてお話をしていただく。例えば、います。ご本人さんたちが悩んでいることを語っ診察の後に「今日、OBの人というか、告知を受ていただいたり、体験をお互いに共有してもらけて、その後、生活されている人がいるんだけど、うのが一番の目的だと思いますので、医師がい

ちょっとお話を聞いてみない？」というようなるので、そこに質問が集中してしまって、一問感じからスタートしたら、割と早い段階からい一答で医師が全部答えるみたいな感じなってしけるのではないかなという気もしています。いまうと、メンバー間のつながりが生まれにくくきなり集団の場は難しいので、ちょっと通い始なると思います。そういったことはデメリット

めた病院の場で、診察の続きでそういう方のおなので、そうならないようにする必要があるか話を聞いてみるか、ということでやってみたらなと思います。そこは参加する医師の側の心構どうかなというのが、これは私のアイデアです。

えだったり、あるいはサポーターの側の工夫で病名告知後の患者への対処なんですけれども、うまくできるのかなと思います。

これも、今、お話ししたのと同じことで、病名それから、次も重要なご質問をいただいてい告知を受けた先輩方、同じ認知症の方からのおます。診察の場でつどいを案内してもらえませ話があると随分不安は和らぐと思うんです。先んか、案内することについてはどんなふうにおほどお話ししたように、集団の場にいきなりと考えですかということです。正直、私自身は、いうのは難しいケースが多いのではないかなと

なかなか自分の患者さんに案内できていないで思っています。それは、私の考え過ぎなのかもす。なぜかな、というのをずっと考えたんです

しれないですけれども、その辺はご意見をいた

けれども、こちらから見ると診断を受けた後はだけたらと思います。

非常に動転されているし、私たち自身もまだ２サポーターの資質向上について、どうしたら～３回しかお会いしてないんですよね。ですのいいですかというご質問をいただきました。そで、十分な関係もできていない中で診断を受けれについては、先ほど挙げたような、認知症のて、新しい診療関係ですよね、主治医が新たに人が苦手になっていらっしゃることをある程度ついてというふうな状況の中で、もう一つ新しつかんで、それに対して対応できるようにしていところに行ってみませんかというのは、よくおくことが必要ではないかなと思います。ただ、考えてみると、なかなか勧めにくいですよね。

専門職のやる介護サービスだとか、医療サービ

なぜ、そういったことができないのかというと。

スとはちょっと違いますので、当然、皆さん、ある程度、患者さんとの治療関係ができたら「ここの方がどんな病気で、どんな障害でという情んなものもあるし、ちょっと行ってみませんか」

報を持たない形で、その方と接しないといけなということはできるんですけど、病名告知直後

いんですよね。私たちは、最初に詳細な認知機に、本当はそういったころから入っていけると能の検査をして、まず認知症かどうかを見極め

52 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

るところから始めて、そのデータを見ると、こいます。

の方はこういうところが苦手だなとか、こうい

最後の、どこまでグループを分けていくかとう機能は残っているなとか、そういうのを把握いうのも悩ましい問題です。認知機能の障害がした中で外来とかをやって、生活のアドバイス

大体均質な方が集まるほうが、当然、グループなどをしているんですけれども、「家族の会」のはうまく回りますよね。一人だけ進行されていつどいは、そこまで詳しい情報を持ってされてる方が入っていらっしゃると、そのグループをいるわけではありませんので、そこには自ずとどう運営していったらいいか分からないところ

限界があって当然かなと思います。ですので、があると思います。理想的には、結構細かく分

先ほど挙げたのは、一般的に認知症の方が苦手

けていけたら、それがいいだろうと思います。

なことなんですけれども、まずはそこまでマス

あとは、現実的な制約ですね。２グループしかターをして、一つ一つ新しい参加者が増えるた

つくれない、３グループしかつくれない、こうびに少し試行錯誤しながらやっていくことにないうグループでいこうというのも、そのとき、るのかなと思います。

そのときで決めていくしかないと思います。先支援者としての心構えもそうですけれども、ほどお話ししたように、徐々に進行していかれ

心構えということで言うと、私自身が思っていますから、その中で、しかも欠席の方も結構出るのは、対等な関係でやれるのがこのグループてきますよね、京都もそうですけれども。来るのいいところだと思っています。むしろ、皆さと思っていた方が来ないということも、体調をんのほうがそれはやりやすいと思うんです。私崩されるケースもよくありますから、それは臨は医療関係の質問とかも受けるので、ときどき

機応変にやっていかざるを得ないと思います。

医師としての顔を出さないといけないんですけ

基本は、コミュニケーションの程度が大体同じ

れども、それ以外のときはごく普通に、コミュぐらいの方が集まるほうが、参加者の方の満足

ニティーで一緒に生活している人として接した度は高くなるのではないかというふうに思っていなというか、できるだけそういう心構えでやっいます。あと、サポーター側も、あまりストレています。ですので、つどいの中に参加していスなくサポートすることができるのではないか

るときは、もちろん資質向上でいろいろ勉強しなと思います。

て取り組むんですけれども、その場に入ったと

大体、私のほうで用意させていただいた話は、きはお互い対等なというか、支援者と支援されこういった内容です。今回、こういう質問をおる側ではなくて、その場にたまたま一緒に集っ寄せいただいた方も、ぜひ、どういう意図で質ている人間としてやるというような、そういう問していただいたとか、正直、全然答えられて心構えがいいんではないかなと思います。

いない問題ばかりなので、逆に支部の方から、それから、あと二つは、実際にグループの運

こんなふうにしたらうまくいきましたというよ営の基で、これは本当に皆さんがお困りのこと

うなことも、お話しいただけるとありがたいとだと思います。ご本人さんは、ご家族と離れる思います。

のが非常に不安で、離れないケースというのはあると思うんですよね。これは、つどいの場面とかを考えてみたんですけども、本当にケース・
バイ・ケースとしか言いようがなくて、正直、
なかなか答えがないんです。これも、本当に一事例、一事例、工夫を積み重ねて、成功ケース
を共有しながら進めていくしかないのかなと思
つどいの在り方 ● 53

54 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

つどいの在り方 ● 55

●● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

研 修 会 で の 質 疑 応 答（抜粋）

研修会の全体ワークの質疑応答の中から抜粋したものを掲載します。
（進行：「家族の会」代表理事

ら後が全てできなくなって、それが全てできない髙見国生）○患者をつどいに勧める時の二人の医師の思い
髙見：成本先生への質問は？
熊本県・宇土：「本人（若年）のつどい」（以下、と感じてしまう」という患者さんの気持ちをすぐに見つけて補ってあげる、そういうケアを学んだので、患者さんに「こつどい）に勧誘された医師の気持ちと、どうしこ（つどい）に行った方たらつどいに医師に関わってもらえるか聞きたがいいよ」とお勧めしている。

い。

髙見：成本先生、今の話を聞かれていかが思わ

成本：私自身、好奇心があるので何でも誘われ

片山禎夫氏

れるか。

たら行ってみる、という性格もあると思うが、成本：京都府支部の世話人の皆さまを前にしてつどいに行くと「先生に来てもらうと全然違う

言いにくいが、そういう意味では信頼感が欠けわ」と、とても褒めてもらえる。褒められるとているかも。現在、つどいに参加させていただ

嬉しいので、また行こうかなという感じで続いき取り組みの内容を分かってきたので、今後はている。つどいに行くと自分の診療に活かされ紹介できるようになると思っているが、内容がる。医師にとってプラスになることは間違いな

分からない時に時々「つどいに行ったけど合わいので、導入が上手くいくと、後は自然につななかったんですわ」という話を聞くと、なかながっていくと思う。

か踏み切れない。情報提供が必要ではないかと

また、私が取り組んでいる研究に、京都府支部代表に協力してもらっているのでお互い様。
髙見：もう一人、勧誘された片山医師の話を聞きたい。
片山：私の場合、患者さんに「家族の会」のつ思う。
髙見：人間なので合う、合わないという相性はあると思うし、みんながつどいに来たから良いとは限らない。片山先生は相手を見てつどいを紹介するということはあるのか。

どいに行っていただくと、元気になられるので

片山：私の場合、皆さん全員に紹介している。

どんどん紹介した。そのかわり、申し訳ないの合わないと言われる方もいらっしゃるが、合わで自分もつどい参加して協力した。

なければ合う所を作ればいいし、また、人が違髙見：成本先生は、患者さんをつどいに紹介すえば合う所もあると思うのでそういう所を探せる時に悩んでおられるのだが、片山先生としてばよいと思っている。病気のことを皆で勉強しそこはどうお考えか。

合って、仲間がいるということが大事。

片山：私は、広島県支部のつどいで「病気として全てできないのではなく、一つ引っかかった
56 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

成本：患者さんに合わない所を紹介して、その患者さんとの信頼関係が崩れるのではないかと不安があると話したが、片山先生のお話を聞いうが、各支部が参考にしていただきたい。どこて、先生は軽い感じで、色んな選択肢の一つとにも必ずこのようなお医者さんはおられるはず。

してつどいを勧めておられるのではないか、とお医者さんになる人は、「人のため、病気を良く思った。私も次からできるのではないか。

したい、役に立ちたい」という気持ちのある方髙見：今回のように、二人のお医者さんがここだと思うので、そういう方を見つければ協力しまで率直なご意見を言い合うというのは「家族てくれると思う。お二人の先生には貴重なお話の会」だからこそと思う。

をしていただきありがとうございました。

よく「ああいう先生がうちの県にもいてくれたら」というが、そこの都道府県で見つけないといけない。お医者さんに関わっていって「つ○認知症を公表できるか（親の願いと子供の思い）

どいに参加することは、お医者さん自身の勉強になる」と伝えることが大事。
次に、勧誘した村上敬子さん、荒牧敦子さん
からお話を。
村上：成本先生のお話をお聞きしながら出発点が違うからではないか、と思った。成本先生は、できあがっているつどいに参加されているが、ご本人の斉本輝美さん（左の男性）と妻のえみさん（右端）片山先生とは、つどいを一緒に作ってきた、世話人、ご本人・家族が仲間だと思って共に育っ髙見：それでは次に京都府支部の発表と羽村さてきた。考え方の違いがあるので成本先生のおっんのお話についての質問を。

しゃることは当然だと思う。

福井県：福井県は、近隣の人に若年認知症を隠

荒牧：京都府支部に関わっていただいているおしたいという気持ちが強い地域で、つどいを開医 者 さ ん に は、催しても近くのつどいは嫌だと遠方のつどいに「家族の会」にご参加される。ご本人は自分のことを隠したい、

理解のあるお医

ご家族は知られたくないという思いが強い。そ者さんもいらっういう方々も相談をしたいが隠れるようにしてしゃるが、なぜ成来られる。なので、一対一で話せる居心地の良本先生を勧誘しい相談の場を作っていこうと思っている。しかたかというと、先し、このような状況で福井県支部で顔見知りでみ生は京都市だけでなく府下でも活動しておられ

んなが集まれるつどいをできるのか不安がある。

る。京都市内で活動しておられる先生より、京芦田：地域の価値観がそうなっている場合、そ都府全体のことを理解されている先生と一緒にれを壊すのは非常に難しいし時間がかかる。介

活動したいと思ったから。また、この先生なら「家護家族で「価値観を壊して啓発していくしかな

族の会」に興味をもってもらえそうと感じた。

い」という人を見つけていくしかないだろう。

村上（右）、荒牧氏

つどいには、できあがった所に来ていただい

私の場合は認知症という病気の怖さを知ってもているので、全部変えて一からということはでらわないといけない、という思いが強くてマスきないが、「話せる人は別室にした方がいい」と

コミの取材を受けてきた。

いうアドバイスをいただき変更するなどしてい福井県：「人には知られたくないが、つどいにはる。

行きたい。でも近くのつどいには行きたくない」

髙見：思惑や感覚的なフィーリング等あると思というのが 現在の問題。
研修会での質疑応答（抜粋）● 57

荒牧：本日、出席の芦田さん、羽村さんは皆さとNHK全国版）を受けた際、声はそのままでもんの前で堂々と話されているが、一つ条件があっいいが顔（と名前）は隠してもらった。それは、て子供さんがいない、というのは大きな条件だ

当時は下の子が中学生で地元の中学校に通ってと思う。子供さんが学校に行かれている方々が、いたので、息子にとって良くないのではないか

地域の中で公表するのはためらわれて当然だとと考えた。母親としてリスクが高いと思ったか思う。京都府支部では、巡回相談といって各地らだった。しかし、その時、息子が「もう隠さ域へ回って個別の相談をしている。無理に引っなくていい、顔を出していい、恥ずかしいこと張って来ても無理なので、今はその人のニーズじゃない」と言ってくれた。それで「今度、取に合った方法を提供していくしかないと思う。

材があった時は、堂々としようね」と話した。

髙見：子供さんがいらっしゃっても公表していその後、地元新聞の取材や「家族の会」会報ぽる方がいる。それが本人支援専門委員会で本人～れぽ～れに紹介される時は、「実名で大丈夫で委員の斉本輝美さんと奥様のえみさん。斉本さす」と言い、息子も「OK ！ OK ！」と言ってくんの息子さんが書かれた「父の背中」という詩れた。その新聞を見た知人、友人が励ましのエーが受賞された。斉本さんからお話を。

ルを送ってくれて、名前を出して良かったと思っ

斉本（輝美）：広島の斉本です。よろしくお願いた。私たちを知ってもらうことで、これからきっします。

と役に立つことがあるだろうと思っている、そ髙見：では奥さんからお話を。

れを信じている。同じ病気の方々が私たちを頼っ

斉本（えみ）：私たちには二人の子供がおり、上てくれたらいいな、と思っている。これからも隠は大学２年生の女の子、下は高校１年生の男のすことはない、公表して良かったと思っている。

子。昨年、２回程テレビの取材（地元テレビ局

髙見：ありがとうございました。

研修会（全体ワーク）のようす

58 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

●● 本人・若年のつどいを考え、広める研修会▶

研修会参加者アンケート■ 実施報告（京都府支部の取り組み）●症状や進行の度合いが違う方々のグループ分けについて悩んでいたが、コミュニケーションにあわせて設定したい。プログラムについても参考になった。
●本人フェイスシートは良い。サポーター・世話人だけでなく、介護者にもほしい。
●今年、始めたばかりなのでご本人の参加がないのが残念 ( オープンにしたくない人も多い ) が、続けることの大切さも知ったので役立てたい。
●同じことの繰り返しになりがちだったので参考にしていきたい。コミュニケーションのとれにく
くなったご本人の思いをどう汲み取るかが課題。
●イメージ作りに繋がった。費用などの課題もあり、医師の発掘など見えてきた。
●サポーターの研修をしていなかった。研修・講演会は参考になった。
●支部で待っている方々のために、事前の準備や打ち合わせの実際をみて学びたいと強く感じた。
●スタート当初から現在に至るまでの経過や具体的なノウハウ等、実施への道すじを示して頂き、大変参考になった。
●参加者が少ないのが悩み。もう一度初めに立ちかえって考えてみたい。ボランティア養成をして、サポーターになっている方がいるが繋がっていない。サポーターへも働きかけていきたい。
●仲間としての意識を強く持って、支援することの大切さを痛感した。
●「本人のつどい」はまだ行えていないが、今後の方向性を考えるにあたっての問題点を踏まえることが出来た。
●つどいの広報について、様々な手段を実践することが大切だということがよくわかった。
●本人は問いかけには答えてくれないので話をつなぐことの苦労がわかった。仲間として接することの難しさがわかった。短時間ではあるが開放された討議に参加できる。
●「今後の課題」については、同じ思い、悩み。
●「本人（若年）のつどい」の必要性はあると思うが、研修、資金面、人材面でとても大変だと思った。
■ 成本迅医師の講義●案内を関係医師の診察時にお願いしようと思っていたが、先生の話を聞いて、ポスターなどの案
内方法を検討しようと思った。
●若年認知症の方に理解ある医師が関わりを持ってくださることがいかに大切かを知った。
●医師の立場からの話を聞くことができ良かった。症状や薬について聞くことはあっても、つどいに対しては聞ける機会はなかった。
●先生が「家族の会」に出来る事は何か得られるとおっしゃったとおり、つどいの考えを広めてゆけるのではと考えている。
参加者アンケート ● 59

●具体的内容で分かりやすく、医師としての支援を真剣に考えてくださることに頭が下がる思い。
この様な医師が早くたくさん誕生してほしい。
●どこ迄やったらいいのか、いつもこれでいいのかと思っていたが、お話の中で本当の仲間作りが必要だと思った。奥の深い事をあらためて感じた。
●医師の立場とともに同じ仲間として ” つどい ” への参加をされているとのこと、大変心強く思った。
「診察の場でつどいを案内すること」への迷いと躊躇についての本音トークも関心深い。
●認知症疾患センター、連絡協議会へ働きかけたい。また、医師に本人交流会についてお願いする
ことも簡単ではないこともわかった。医師にも働きかけ、会やつどいの大切なことも伝えていきたい。
●本人の思い、家族の思いに立ち、診察してくださる医師の大切さを感じた。
●本人への具体的な対応が勉強出来た｡●つどいがとても大切だと思うが、家族の問題がやはりとても大きい。
●認知症の人が苦手になることをフォローするような環境づくりなど、とてもよく理解できた。
●こんな身近に感じられる医師がいると家族も本人も安心。
●病識のない人の参加については、ぜひ課題として医師、「家族の会」として研究してほしい。病識の少ない方にサポーターとして担当してもらっている。
●医師の悩みを知ることができた。認知症には信頼関係が一番だと私も思う。
■ 羽村明美さんの話●「How To」を得る場としても「家族の会」の意義を知った。
●ご主人が自分の出来ること、自分のしたいことに気付かれたことはとてもよかった。
●認知症の疑いの頃からの様子が詳しく聞けて参考になった。「家族の会」にたどりつくまでの道
のりは近いものではないと感じた（広報のあり方）。
●つどいでの消化不良になる話は、私たちも気になっている。
●体験談をお聞かせいただき胸が熱くなった。変化していく生活について、同じように不安な方々に話せる機会がもてるようにしたい。
●初期段階では、なかなか気づかない、おかしいとわかった時には進んでいることが多いと感じた。
●ご本人・家族ともども少しでも多くの知識や制度を知って、心豊かに生活できるように相談を受けたり、話を聞いたりしていきたい。
●介護をする辛さを前向きにとらえておられると感じた。一人で抱えこまず、いい出会いがあったからか。
●診断からまだ２、３年なのに、先生のアドバイスを素直に受け入れ、実行されていてすばらしい。
●病気の経過や対応を聞かせていただき、ヒントになることがたくさんあった。勇気を出して伝えたという話は、事例として自分としてもタイミンングをみて伝えられると思った。
●共感の持てる内容だった。指示すればできる事に重点をおくというところが納得。
●やはり医師との出会いが大切。ご主人のしたいことを聞き出してもらい、したいと思っているテニスもできるということ、本当によかった。
●とても理路整然と語られて感嘆した。その経過の中でのさまざまな思いを察するところ。あらた
めて「家族の会」の役割の大きさと力を考えた。
60 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

■ 全体ワーク●当事者による講演会を開催し、「家族の会」を知ってもらいたいと考えている。本人交流会も、開催を重ねながら定着させていきたい。
●地域の方々に理解していただき共に支えていく社会でありたい。広報活動を強化し、窓口を知る市民が多くなるよう努力したい。
●失行がある方のメニューが思いつかず、他に何か楽しんでもらえる事があったら教えてほしい。
●地域の病院での集会で、医師（専門外）の無知な発言に介護中の妹夫婦は傷つけられた。地域で安心して暮らせる社会を創っていくことの大切さ、声・思いを伝えていきたい。若年の理解の難
しさや家族のつらさをしっかり理解できる社会を望む。経済的問題も大きい。
●世話人・サポーター、家族が勉強する機会や事前準備の必要性を感じた。
●「家族の会」ならではのつどいを、少しずつでも拡げていけるようにしたい。本人や家族それぞれが繋がり思いを言える場となって、その声を社会に届けたい。
●若年期認知症の人を対象にしたデイサービス、ケアや専門医が少ないため、どこに行ったら良いか迷っているケースが多い。早期発見、早期治療が出来れば本人らしい生活ができるのではないか。「家族の会」から発信し、少しでも良い方法が早く見つかればと考えた。
●家族の思い、本人の思いを汲み取りながら開催されていて、まさに「家族の会」なればこそと思った。
●やはり、就労支援が必要だという思いを強く持った。
●誰かがやると受け身の問題でないことがわかった。試行錯誤していくことの大切さを学んだ。
“ 前向きに ” 取りくんでいきましょう！！
●いろいろな取り組みがあることを知り、これからも情報を取り込んで進めていこうと考えている。
●偏見をなくすためには、もっと啓蒙活動が必要。認知症カフェの内容を知りたいと思った。
●オレンジプランで施策として若年認知症初期のデイケアとして位置づけて欲しい。
●病気を公表できる地域づくりが大切だと再認識した。
●人見知りが強い地域のためグループでのつどいをするのは、まだ難しいと思うので、１対１の相談会をやっていきたい。
●サポーター確保までのプロセスが大事なことがわかった（やみくもに依頼すべきでない。適性や禁止事項を明確に）。「認知症を知られたくない」地域性が強い、本人の性格等を打破する方法、非常に関心がある。京都の巡回相談は大変だが、すばらしい。在学中の子供をもつ介護者は「知られたくない」しかし「知られてもいいよ」との息子の勇気ある発言には感激。「名前を出して良かった」葛藤の末だと思った。
●本人に認知症という自覚がないと難しいところがある。要介護度が低いうちでないと話せないので、なかなか交流ができないので分け方にも注意が必要だと実感した。
●本人に参加していただくのには、マンツーマンのサポーターが必要。若年の方は行動力の大きい方も多く、目が離せない。いかに協力者を増やすかが課題。また、サポーターの研修、質の向上も必要。

参加者アンケート ● 61

▶

本人・若年のつどいの実施についてのアンケートまとめアンケート回答数…………………………22 支部（沖縄県支部準備会含む）「本人・若年のつどい」を実施していますか
実施している………………………14 支部

北海道・青森・岩手・宮城・山形・千葉・神奈川・新潟・岐阜・京都・広島・長崎・宮崎・沖縄

準備中………………………………１支部

鹿児島

実施していない……………………７支部

埼玉・福井・滋賀・大阪・山口・福岡・熊本●実施している（準備中）支部
Ⅰ . 支部独自の特徴「運営委員会」方式をとり、委員は世話人、介護中家族、世話人以外の会員（看取り後）、
岩手県

介護を勉強中の学生で構成。当日は、運営委員以外の世話人や施設職員以外の支援を得て実施。
①毎月 2 回（第 1・3 木曜日）開催。第 1 木曜日は、本人を中心にボランティア、家族、世話人が一緒に体操・ゲーム・歌の練習などを行っている。第 3 木曜日は、本人と家族が分かれ、本人はボランティア、世話人とゲーム・散歩など。家族は世話人と宮城県相談会を行い、その後、一緒に歌の練習をしている。
②本人・家族・ボランティア・世話人で合唱団を結成し、市の催しや施設で発表している。
③若年認知症の理解を深めていただくために、本人・家族の了解のもと、行政・地域
包括支援センターなど関係者の見学参加を受け入れている。
①毎回、認知症の専門医の参加を招いて、認知症治療の最新情報について講義、や医

千葉県療についての質疑応答、また、本人や家族の今後の生活設計について助言をいただ
いている。
②専門職の協力を得て、本人グループのサポートにあたってもらっている。
2009 年 5 月から始まった「木曜会」の活動も 3 年目を迎えた。主に若年期の本人と家族が、話し合いをしながらプログラムを決め、あまり負担にならず楽しく過ごすことを中心に行っている。

神奈川県 参加者は、年６回実施している「若年期本人・家族のつどい」および「よこすか若年期のつどい」（年３回）に参加している方で、参加希望の方に毎月「木曜会のお知らせ」
を送っている。2011 年度は、参加者は本人 12 人（男性９、女性 3）家族 12 人で、サポー
ターは 2 ～ 3 人。
62 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

①陽溜まりの会を県内 3 ヵ所で毎月土曜日（東部第 1・広島第 2・西部第 4）に開催している。（第 3 土曜日に「木もれ日の会」は本人が 65 歳を過ぎた方の介護者のみの広島県

つどいを開催）②支部代表・会計担当・事務局は地域へ出向き、サポーターと交流しながら、地域の社会資源の活用など模索している。
③東部は岡山県から、西部は山口県から参加されて幅広い交流をしている。
はなみずき会主催（佐世保地区）
独自で平成 23 年度～年 6 回実施（奇数月）。出席者 15 人前後（家族が 3 割）
開催のきっかけ：定例会に 2 ～ 3 人の若年期認知症の参加があり、問題点、悩みを共有できないことも多かったので、分けて開催することとした。
協力者：佐世保地区認知症疾患医療センター（佐世保中央病院）医師、専門職、
佐世保市地域包括支援センター専門職

長崎県

長崎県支部主催（県央地区・県下全体）
開催のきっかけ：世話人会の中で、開催に向けてここ数年話し合ってきたが、離島も多い本県では、開催場所がネックだった。県央地区の諫早市が「集いの場」としてアクセスがよいので適当だろうと考え、平成 24 年度から手探りで開催することとした。
年 6 回（奇数月）。出席者今のところ数名（家族のみ）
協力者：諫早市医師会認知症相談医

諫早市内精神科勤務認知症専門医、

諫早市地域包括支援センター専門職等

Ⅱ . 運営にあたっての悩み・問題点①家族が本人に認知症である事を伝えていないケースがあり、本人がつどいに参加する意味を理解できず、サポーターが関わってもお互いに心身の負担がある。家族は話ができるので、つどいに参加したい。その反面、迷惑をかけているのではないかとの気持ちもうかがえる。
②弘前地区は前田夫妻の協力と支援で、仲間のご夫婦など呼びかけ参加されている。
ただ、実際にはもっといるのに参加できていない本人と家族がいて、どのようにしたら、もっと安心し参加してもらえるか模索している。
青森県③広範囲にいる方々に対して、若年のつどいに対応できる世話人やサポーターが限られている現状。また、参加する方の情報（留意してほしい点、困っている点等）について、取りまとめが不十分ではないかと悩んでいる。
④受付時に質問の内容を確認し、つどいで答えるようにしているが専門的な質問に答えられないことがある。
⑤若年期認知症でも、40 代と 60 代では悩みが違うので対応が難しい。
本人同士の話をうまく進めるためにはどうしたらよいか。
⑥参加者が少ないので、どのような工夫をしたらよいか。

岩手県

１回目は助成を得て実施したが、2 回目以降は助成がなく予算がない。独自予算があればできるが、ない中で工夫して取り組もうと考えている。
本人・若年のつどいの実施についてのアンケート ● 63

①会場が申し込み順や抽選なので、一定の場所を確保するのが難しい。
宮城県②本人の病気の進行で会話が難しくなる方が増え、意思疎通の不安がある。
③ボランティアが足りない（理由：本人の病気の進行で手がかかる。ボランティアの都合で休まれた時）。

山形県

本人の参加が少ないので、独自の活動を模索中。
①家族の話し合いの間、本人は世話人、サポーターと一緒にゲーム、歌、散歩、美術館に行くなど工夫はしているが、家族と離れて過ごす時間には限界がある。
②家族の思いの丈を吐き出したいという思いと、本人の不安な気持ちの調整に苦労し
ている。

千葉県

③上記のように、本人とゲームなどして過ごしているが、他支部ではどのように本人は過ごされているのか知りたい。
④毎回サポーターの調整と家族のグループ分けに苦労している。
⑤現在は千葉県からの委託事業だが、委託金の減額もしくは打ち切りになった場合は現状維持での継続は困難となる。
⑥マンネリ化している。
「木曜会」を始めた当時は、介護サービスを利用していない元気な方が多かったが、2年半がたった今は、初めから参加している方は一組だけとなり、若年期の方々の進行

神奈川県の速さを実感させられている。それに伴いプログラムの内容も、今までは、みんなが参加しやすい散策などが多かったが、遠出が難しくなったり、じっとしていることが難しくなってきたりなど、さまざまな状況に応じたプログラム対応をどうしていくか、などサポーターの問題も含めて、今後の進め方をみんなで考えていこうと思っている。
①支部世話人はつどいの準備や進行に忙しく、本人さんとじっくり向き合えないという悩みがあったが、県との共催でキャラバンメイトのフォローアップ研修で若年認知症研修に取り組み、協力者を募り 13 名（地域包括の職員、保健師や介護福祉士）

新潟県が登録。今のところ手が足りるようになった。
②ただ本人さんの病気の進行が早く、半年前は喜んで参加していた人が出てこられなくなるなど、本人の参加は増えていない。
③また県内が広く現在新潟市を中心に活動しているが他の地域で要望があってもすぐには無理だという思いがある。
本人に直接どのような言葉かけをしていったらよいのか分からない。高齢者とは違う

岐阜県

対応を考えることが難しい。また、その人その人での違いが大きく個別性を考えることが課題である。
また、家族の悩みも大きく、その対応の難しさもある。

広島県

ご本人の病気の進行と症状が異なる人への対応について。

64 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

①介護保険を利用できない初期のご本人の対応。ご本人の訴え・・「集える場」「就労
したい」
長崎県

②ご本人の参加に結びついていない。対象者の掘り起こしが必要と考えているが ･･･
動きとして前に進んでいない現状である。ＰＲにも取り組んではいるが、あまり無理をしないで実施していこうと話し合っている。

宮崎県

支援員の確保とスキルアップに課題がある。
悩

み①介護者が若年期認知症になった家族を表に出したがらない。
②家族のつどいに出てくる人が少ない。
③若年のつどいに関われる世話人がいない（人手不足）。

問題点
鹿児島県

①若年期認知症の人を対象にしたデイサービスなどが少ないために、本人や介護者の把握が難しい。
②本人交流会に定期的に関わって貰える医師が見当たらない（年 1 回行う若年期介護者交流会には、講師として出てくださる事はあるが）。
③つどい当日のボランティア等が十分に確保できそうにない。
④行政の支援をもらうための声かけが必要かもしれないが、相談には行っていない。

11 月 17 日（土）初の本人交流会をもった。6 組のご本人とご家族が参加。
①初期の方から中等度から重度の方までおられ、言語的コミュニケーションが可能な方は喜ばれたが重度の方はなかなか輪に入れず、という状況も見受けられた。
②本人交流会と言っても、一つのグループで輪になって話し合いをするという形にこ沖縄県

だわらず（言語的コミュニケーションのみに依拠する交流でなく）、サロン形式で、いくつかのグループに分かれて交流する、音楽や歌を楽しむ中で、自然に交流ができるようなプログラムも入れていく必要性を感じた。また、サポーターを養成し増やすことも必要であると感じている（サポーター養成は沖田裕子氏に一度講義いた
だいた）。

●実施していない支部
実施したいができない理由・問題点①介護家族を主体とした 3 ヵ月に 1 回実施している “ 若年のつどい ” で、ご本人の同行があり、その対応に苦慮する現状がある。その都度、関われる世話人の人手が限埼玉県られている事、また力量不足等もあり “ 本人のつどい ” に至っていない。
②昨年末、諸々の事情によるベテラン世話人の引退が相次ぎ、通常の支部
運営以外の取り組みへの余力がない。

福井県

若年性認知症疾患を理解して本人（若年）のつどいを考えている（社会参加、仲間づくりなど）。手だてなど、実施している支部の取り組みを知りたい。

本人・若年のつどいの実施についてのアンケート ● 65

①マンパワーが足りない。
滋賀県②本人・若年の支援についての勉強不足③会場の確保
④広報の仕方が難しい（参加者の呼びかけ方法、スタッフの募集等）

山口県支部発足 2 年目で状況やニーズの把握が十分できていない。
本人のつどいを考えていたが、支援する事ができる本人に出会わなかった。
①軽度の人がいたが、家族・本人共に望まなかった。
②若年のつどいに参加する人は、本人の症状が進んでいる人が多く困難。

福岡県③「若年性認知症家族のつどい」に時々、本人を同伴する人はいる。最近のリフレッシュ
旅行にも若年本人の同伴があった（1 組）。家族に話してみようかと思っている。
④昨年度の、この研修会後、問題点を話し合ったが「若年の本人のつどい」をするには、スタッフ体制にやや不安があるとの意見があった。
若年のつどいは毎月実施中。本人のつどいを単独で行っていない。
①本人が病気を受け入れていない場合、つどいに連れて行くまでに時間がかかる。家族の悩みを本人の前では言えない。
②今まで、参加できるご本人の方が少なく実施できなかったが、最近何人かの方が来熊本県所されたり、若年のつどいにも参加されているので、是非本人を交えたつどいを実施したいと思っている。
実際実施されている他の支部の情報や専門の方々の意見を聞きたい。
③参加されるご本人がいない。
④若年の場合、経済的なことがあり、なかなか時間に余裕がない。病気が進行すると会話にならない●実施する予定はない
実施が困難な理由
大阪府①世話人が少ない。
②若年期認知症の方の存在が見えない。

66 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

●成本迅医師に聞きたいこと①男性（妻と一緒に参加）でつどいの部屋に入ろうとしない、座ろうとしない方にはどうしたらよいか。
青森県②（つどいでの相談で）急に奥さんを叩くご本人に奥さんはびっくりして怒ることが多いとの事。叩かれた時に「そんな事をされたら悲しい」と伝えてはどうかとアドバイスしたが、他にどのような対応をしたらよいか。

岩手県医師が参加することのメリット、デメリットが知りたい。
会話が難しくなってきた本人との意思疎通、交流についてお聞きしたい。

宮城県

ともすると、こちら（世話する側）の思いの押しつけになっていないのか、本人の思いをきちんと汲み取れているのか不安になる時がある。
若年期認知症の方と高齢者の認知症について、その症状や進行、または対埼玉県

応等の違いがあるのか？ないのか？あるとすれば、それは具体的にどの様なものなのか。
①前頭側頭型認知症の人の対応について知りたい。例えば常同行動への対応。

千葉県②医療と介護・認知症の人（家族）連携についての考えをお聞きしたい。
③現時点では医師の壁は高いと感じている。医師とじっくり話ができない。

滋賀県
大阪府

①支援者としての心構え。
②本人と家族を分けることが難しい場合の対応の仕方
ご本人から電話がかかってきた時の対応。認知症と告げられた直後、私はこれからど
うすればいいの？という問い（本人の気づきは物忘れがひどいという事のみの場合）。

広島県サポーターの資質の向上へのヒント。

山口県

つどいの始め方。仕掛けなどたくさん知りたい。
①「本人のつどい」参加で支援できるような本人と家族に「家族の会」の取り組みを知ってもらうため、福岡市認知症研修を受講した各区のかかりつけ医を訪問して、本人

福岡県のつどいへの参加が治療にとって望ましいと思われるような患者を紹介していただ
くようお願いしたばかり。今のところ反応はないが、医師としてどう思われるか。
②「本人のつどい」への参加と告知との関係。すべての人が告知されているとは限らないと思うので。

本人・若年のつどいの実施についてのアンケート ● 67

①本人が認知症と自覚されている方はいいが、まったく自覚がない方をつどいに参加させるのは無理があるような気がする。でも、家族としては同じ立場の方と話して欲しいと願う。その場合、本人のつどいに参加させるためにはどのような配慮が必要なのか。同じ程度の方々や性格別という事になると、かなり細かな区切りが必要
熊本県

なのかお聞きしたい。
②本人が認知症を受け入れられないと、つどいには参加されないと思うが、どうしたら受け入れられるのか。また受け入れている方のほうが、進行が遅く、穏やかに家族と過ごしたり、自分らしく過ごされているように思うが、個人差なのか。
③本人の病気の受け入れがスムーズにいくには、家族としてどういう風に説明したらよいのか。特に初期は不穏が続くので、どうしたらよいのかわからない。
①今後はサロン形式で行おうと考えているが、本人交流会に参加予定の方々は認知症の程度もバラバラで、診断されたばかりの軽度の人が、重度になった方をご覧になってショックを受けないか心配になる。どう考えたらいいか。

沖縄県②ご家族向けの研修的な事も必要だと考えているが、ご家族がサポーターとして、本人交流会に参加される場合の留意点などを教えてほしい。
③今後は同時進行で家族のつどいも行う計画をしている。また、子供（未成年から児童）のグループも必要となってきた。遊びや認知症を扱った紙芝居などを通して子供同士の交流が図れればと思っている。

●その他、意見、要望など
北海道

ご本人・家族がなかなか集まらない。つどいや交流会への参加を促し、活発にする方法を聞きたい。

青森県

実際につどいを行っている映像を見ながら意見交換ができないか。

岩手県医師が参加している支部に、謝礼をどうしているのか聞きたい。

山口県

ノウハウを学んで小規模からでもスタートしたい。
①初めての参加なので、皆様方の意見や発表がすべて参考になると思いますのでよろ熊本県

しくお願いします。
②若年の方、家族の方がつどいの出て来て下さる広報等の手段を教えていただきたい。

鹿児島県

本人・介護者への広報の仕方など、声かけの方法について聞きたい。

68 ● 本人・若年の交流会の実践のための研修会

本人・若年の交流会の実践のための研修会

本人（若年）のつどいを考え、広める研修会
日程：2012 年 12 月 2 日（日）11：00 〜 16：00
会場：京都 JA 会館 ６階 602 〜 604 会議室
参加者数：66 名（講師、事務局含む）※ 23 都道府県から参加●研修会スケジュール
11：00 〜

開会挨拶

髙見国生（「家族の会」 代表理事）

11：10 〜 「本人（若年）のつどい」実施についての報告
パネルディスカッション「京都府支部の取り組みについて」
パネリスト：芦田豊実・竹中織恵・徳廣三木子・松井かよ（「家族の会」京都府支部世話人）

コーディネーター：荒牧敦子（「家族の会」京都府支部代表）
12：10 〜
13：00 〜

—

昼

食

—

講義「本人（若年）のつどいの在り方―京都府支部のつどいに関わって―」講師

成本

迅（京都府立医科大学大学院医学研究科 精神機能病態学）

13：45 〜 （質疑応答）
14：00 〜

京都府支部の「本人（若年）のつどい」に参加して発表者：羽村明美

14：15 〜
14：30 〜

—

休

憩

—

全体ワーク
京都府支部の「本人（若年）のつどい」から、各支部のつどいを考える
司会進行：髙見国生（「家族の会」 代表理事）
助言者

15：55 〜

閉会挨拶

16：00

閉

：片山禎夫（「家族の会」理事・川崎医科大学神経内科 特任准教授）

本人支援専門委員会

委員長

村上敬子（「家族の会」理事）

会
研修会の参加者数、スケジュール ● 69

●● 参考資料 「京都式認知症ケアを考えるつどい」本人からのメッセージ

2013年２月17日（日）に開催された「京都式認知症ケアを考えるつどい」で認知症の人のメッセージとして発表された中西栄子さんの話を掲載します。

今の私
中西栄子 (65 歳）

こんにちは。

いをしています。自分はできると思っているのに、とても緊張しています。なぜ、私がここで自分やりたいことができないことがとても辛いです。

のことを話すのか？よくわかりません。でも、娘

私は、一人暮らしです。主人は、10年前に他界に、「お母ちゃんが、今の気持ちを話したら、こしています。娘が２人います。長女は、近くに住れから同じ病気の人の役に立つ。」と、言われまんでいます。次女は、北海道に居て、ほとんど帰っ

して、はずかしながら話させていただきます。よて来ません。近くに住む娘が、食事を運んでくれ

ろしく、お願いします。

るなど、いろいろ世話をしてくれています

私は、今65歳です。3年前、娘に「何度も同じ退職してからは、毎日何をしていいのかわからことを言う」、「怒りっぽくなった」という理由で、なくなりました。プールや手芸教室、体操教室な

無理矢理もの忘れ外来に連れて行かれました。そどを娘に勧められましたが、当時はどれもやりたの時は、何の自覚もなく、普通に生活していまし

くなかったのです。でも１人で家にいるのが嫌で、たので、「なんでそんなところに連れて行くのか?」

今までのように外に出て色々な人とかかわり合いと怒りました。先生にテストをされ、MRIも撮ったいと思っていました。そこで私は、ウォーキンて、若年性アルツハイマー型認知症と診断されま

グを始めました。ウォーキングは今でも続けていした。病院に通いだした頃は、何がなんだかわかます。歩くことで血流が良くなり脳が活性化する

らず、なんで薬を飲むのか、なんで病院に行かなと聞きました。

ければならないのか、わかりませんでした。た

今は、家にいるのが嫌、やることが何もないのだ、娘に連れて行かれるだけでした。今は、いろが嫌、なので歩いています。とりあえず歩かない

んなことがわかるようになったと思っています。

と落ち着かないです。

ボーっとしているところがなくなりました。たと３年ほど前に診断を受けてからも日常生活にはえば、病院に行き始めた頃は、朝起きても何もせ

何の問題もなくて、当時７歳と３歳の孫のお稽古ず、ぼーっとしていましたが、今は朝起きたらおには毎日付き添いをしていました。私は覚えてい茶を沸かして、朝ごはんを作る、ということがわ

ませんが、この頃、私は、娘に「私がボケだと周かります。私のこの病気は、治ってきていると思りの人に言いふらしている」、「私のお金を勝手にいます。

使っている」と、とても怒っていたそうです。娘

私は20歳から60歳まで小学校の教諭をしていまとケンカばかりしていたそうです。私の当時の日した。退職してからも、４年間、副担任として勤記には、「娘が怒っているが、なぜ怒っているか

めていました。まだまだ学校で働きたいと思ってわからない」と、よく書いていました。

いるのに、娘にやめろと言われて、とても辛い思
70 ● 参考資料「京都式認知症ケアを考えるつどい」の本人からのメッセージ

おととしの年末に、階段を上がろうとして足を踏み外し、肩の骨を折りました。手術して、去年娘と話したり、孫の顔を見るのが楽しいひとときの正月は病院で迎えました。

です。

入院中に、要介護１に認定されました。退院し次に、最近の私のことについて話します。

てから２か月ぐらいは調子が取り戻せず、入院す

物忘れの自覚はあります。昔は忘れないようにる前は何をやって過ごしていたのかもわかりませ

紙に書いてそれを確認していました。そのうち書んでした。

くことがおっくうになりました。少し前は書いた

毎日、やることもないので、去年５月ごろからこと自体を忘れてしまっていました。最近は、ま体操教室のようなデイサービスに通うことにしまた書き留めることができるようになってきましした。初めは行くのが嫌で、行きたくなかったでた。病気は、治ってきていると思います。頭の中す。当時、毎日、楽しくはなかったけれど、新しがすっきりしてきました。

いことを始めるのは不安でいやでした。でも行っ

掃除や洗濯物の片付けなど、やらなければいけてみると楽しくて、今では週三回、そこに通ってないことがあっても「もう、いいか」と思うこといます。去年10月ごろから、もう一か所、認知症が多いです。別にやらなくてもいいかと思ってし対応のデイサービスに週１回通うようになりましまいます。

た。私は、学校でピアノをよく弾いていましたの「あれ」、「それ」と代名詞で喋ると娘にいつもで、娘がそのピアノを生かせるところを探してく言われます。いろんなことを「その時の感じ」とれました。ここも今はとても楽しく通っています

してしか覚えていません。

が、初めて行く時がとても嫌で、また娘に、無理「言ったかもしれないけど」とつけて、何回も矢理連れて行かれました。ここでは、歌の伴奏や同じことを言うみたいです。何回も同じことをお昼ご飯の配膳なども手伝ったりしています。職言っているような自覚はあります。言ったような員の人達に、「ありがとう」と言われると、私が気もするし、言っていないような気もしているの他の人よりできるんやなぁと思います。そして、で、「言ったかもしれないけど」とつけて話します。

また今度もがんばろうと思います。ここでは、喋

たまに「今、このことを忘れるかもしれない」

り相手があまりいません。会話はしますが、会話と思うことがあります。そのときは、娘に「忘れのキャッチボールができないので物足りなく感じ

るかもしれないので」と、メールに内容を書いてています。

送っておきます。案の定、次の日は、覚えていな

デイサービスに週４回通っていて、朝起きた時いことが多いです。

に、「今日はお稽古に行く」と思うと嬉しいです。

携帯電話のメールはまだまだ使えます。送るの逆に、デイサービスがないときは、１日何をしては娘２人が多いです。たまに急いでいると、携帯過ごせば良いのか分からなくて、いやになります。

電話の使い方がわからなくなることがあります。

「たまには、歩いてばかりでなく、掃除をしたら?」でもゆっくり落ち着いて操作すれば、娘に教えてと娘に言われますが、１人でいる分には部屋も汚もらうことなく使い方を思い出せます。

れず掃除なんてしなくていいと思っています。

娘は近くのマンションに住んでいますが、部屋

将来については、何の不安もありません。ただ、番号は思いだせません。でも何階のどこかは、わいつになったら死ねるのだろう、いつまでこうい

かります。娘のマンションから家までは歩いて15

う生活が続くのだろう、と思っています。家では分くらいで、暗くても１人で帰れます。

１人なので、家族との関わりがなく寂しいです。

かかりつけの病院には、１人で行こうと思って

今の私 ● 71

も道を間違えて、たどり着けません。そんなとき見ていますが、欲しい、食べたい、これいいなぁ、

は、近くの人に聞きます。皆さん丁寧に教えてくとはあまり思いません。買い物に行くのがおっくれます。地図や身振りで教えてもらうだけでは、うです。買い物と言えば、食べ物を買うぐらいで結局病院には行けません。そんなときは、もうい

すが、自分から食べたいものがなくて、選べませ

いかと思って帰ります。

ん。これ美味しいよって勧められるとそれを食べ娘はとても心配したようですが、年末に、京都ます。おいしいです。

会館の近くの美術館で、友達と約束をしていたのこれからやりたいことは、もう一度教壇に立つで、１人で行ってきました。その時、行き方は、ことです。でも、もう無理です。それならば、デ

思いつきませんでしたが、とりあえず近くの駅で、イサービスに通っているのが楽しいです。毎日ど駅員さんに京都会館への行き方を聞き、京都駅まこか行く所があるとうれしいです。何もやることで行きました。次にバスの運転手さんに何番のバがない日は困ります。

スに乗ったら京都会館へ行けるのかを聞き、ちゃ

娘には、何かやりたいことはないのか？と聞かんと美術館まで行きました。お友達とランチを食れます。できることなら、子どもたちと関わりた

べて帰りました。

いです。児童館や保育園で何か私のできることは

買い物は、もともと好きで近くのジャスコにはないかなぁと娘と２人で考えたりしています。

毎日のように行っていました。最近は、ジャスコ
は物が多すぎて何を買えばいいのかわからないの

以上が、今の私です。娘と２人で話しながら原稿を作りました。

で行かなくなりました。いろんな商品を見るには

72 ● 参考資料「京都式認知症ケアを考えるつどい」の本人からのメッセージ

ありがとうございました。

●2012年度

本人支援専門委員会委員

委員長

村上

敬子（公益社団法人認知症の人と家族の会委

安藤幸男（株式会社福祉の街

関東

澄子（公益社団法人認知症の人と家族の会員

代表取締役）

勝田登志子（公益社団法人認知症の人と家族の会
斉本●2012年度

広島県支部代表）

宮城県支部代表）
副代表・富山県支部事務局長）

輝美（認知症のご本人、広島県在住）

若年期認知症専門委員会委員

委員長

片山

禎夫（川崎医科大学神経内科学 特任准教授）

委

荒牧敦子（公益社団法人認知症の人と家族の会

京都府支部代表）

坂口義弘（公益社団法人認知症の人と家族の会

大阪府支部代表）

関靖 （公益社団法人認知症の人と家族の会

長野県支部代表）員（五十音順）

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書
発行日

2013年３月

編集・発行

公益社団法人認知症の人と家族の会
代表理事〒602-8143

髙見

国生

京都市上京区堀川通丸太町下る

TEL：075-811-8195

京都社会福祉会館2階

FAX：075-811-8188

Eメール：office@alzheimer.or.jp
厚生労働省

平成24年度老人保健事業推進費等補助事業

平成年度老人保健事業推進費等補助金老人保健健康増進等事業

24

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書

平成24年度老人保健事業推進費等補助金老人保健健康増進等事業

認知症の本人および若年期認知症の人への支援のあり方と普及についての調査研究事業報告書
平成25（2013）年3月

公益社団法人 認知症の人と家族の会

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Alzheimer’s Association Japan