仕事と治療の両立
お役立ちガイド〈難病編〉

仕事と治療の両立 お役立ちガイド〈難病編〉
健康管理と職業生活の両立を総合的に支える社会の動向
慢性疾患や障害など、様々な事情を持ちながらも、社会の構成員として自律して暮らせる社会づくり
は、日本の大きな課題といえます。過去には、難病の治療を続けながら職業生活を送ることには社会の理解不足も手伝って多くの逆風もありました。しかし、現在では法制度も整い始めています。

１. 少子高齢化、情報化、グローバル化等による社会的な「追い風」
我が国は「企業戦士」「24 時間働けますか」というように、バリバリと働くことにのみ価値をおいた社会から、子育てをしながら働く、介護しながら働く、通院しながら働く等、多様な価値観で働くことができる社会へと変化しています。
①誰もが働きやすい社会に向けた改革

少子高齢化が進む社会において、妊娠、子育て、介護、高齢など、様々な事情があっても誰もが仕事で活躍しやすい職場や社会をつくる「インクルーシブ（包括的）な雇用」「働き方改革」などの新たな取り組みが始まっています。
病気や障害は、そのような様々な事情のひとつにすぎず、多くの企業では治療を継続させながら、適切な配慮を行い、優秀な人材を採用したい、また中途発病や症状の進行、悪化による体調変化などがあっても、できるだけ長く働いて、会社に貢献して欲しいという考え方が広がっています。
②健康管理と職業生活の両立支援「がん」は、日本国民の約６割が罹患する病気であるため、多くの職場にはがん治療を受けながら働く労働者がいます。そのため、がん治療と職業生活の両立支援については、すでに社会の理解が進んでいます。厚生労働省は、難病も含め、慢性疾患のあるより多くの人たちを支えるため、2016 年に「事業場のための治療と職業生活の両立ガイドライン」を示しています。現在、治療と職業生活の両立のために、担当医と職場（産業医を含む）との協力による個別支援の仕組みづくりも進んでいます。
③みんなが活躍できる社会づくり

ロボットや人工知能の発達、仕事のグローバル化などにより、病気や障害がなくても月並みの仕事のスキルでは希望する仕事に就くことが難しい現代では、これまでの大量生産型の仕事に人をあてはめる
ような採用の仕方や人材育成には限界があります。これからは、個々の興味や才能に着目し、できない
ことより、できること・やりたいことで能力を最大限に発揮し、会社や社会に貢献できるような社会づ
くりや企業経営（ダイバーシティ経営）が中長期的な企業価値を生み出す経営戦略とされています。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

２. 近年の法制度の整備
従来、難病のある人の多くが、難病を理由に不利益な扱いを受けることを心配して、病気を隠して働いていました。そのため、職場では健康管理を行えずに無理をしてしまうだけなく、企業の安全健康配慮義務上の問題となることがありました。このような状況を解決するために、近年、医療分野と雇用分
野の両方から法制度が整備されました。
①難病法による難病対策の基本的な方向性

難病法（2015 年施行）に基づく、あらたな難病対策では、医療費助成、医療提供体制・人材育成、医学研究による難病の根治・克服を目指すとともに、長期におよぶ治療を踏まえ、療養環境の整備、社会参加への支援、啓発等、社会全体での幅広い取り組みを行うことになりました。それによると、職場の雇用管理や地域の支援の充実により、難病治療を継続しながら働くことのできる社会を創ることが重視されています。（P12 参照）②障害者差別禁止と合理的配慮提供の義務化

障害者雇用促進法の改正では、2016 年 4 月から、雇用の分野における障害者の差別禁止及び合理的配慮の提供がすべての事業主の法的義務となりました。
事業主は、過重な負担にならない範囲で、障害者と障害者でない労働者との均等な待遇の確保、または障害者が能力を十分に発揮する上で支障になっている事情を改善するための措置（合理的配慮）を講じることが必要になります。（P45、46 参照）

雇用における障害者差別禁止や合理的配慮の義務化
難病のある人には、職場の理解・配慮があれば職業人として活躍できる人が多くいます。「難病＝働けない」という先入観をおそれて、病気や必要な配慮の説明ができないなどのコミュニケーション不足が原因で必要な配慮を受けられずに、さらに就労・健康問題が悪化するという悪循環を断つための重要なルールです。

管理康
健と職業生活の両立

合理的配慮「難病＝働けない」という先入観等による差別の禁止

職場の仲間として活躍するための十分なコミュニケーション

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 3

難病のある人でも特別な支援を必要とせずに、一般の人々と同様に就職活動をして就職し、必要に応じて職場の理解や配慮を得ながら仕事をしている人もいます。しかし、不安定な病状による仕事への影
響や社会の偏見、職場の無理解等のために就職活動、就職、就労の継続が難しい場合には、専門支援機
関の就労支援を受けましょう。
難病のある人で就労支援が必要と考えていても、障害者手帳を持たない人は「自分は障害者ではないから」支援を受けられないと思いこんでいることが少なくありません。
日本は 2007 年 9 月に国連（2006 年採択）の障害者の権利に関する条約を批准し、2011 年に障害者基本法の中で障害者の定義を「障害のある人とは、身体障害や知的障害のある人や、発達障害を含めた精神障害のある人、その他の障害のある人で、障害や社会的障壁（バリア）によって、暮らしにく
く、生きにくい状態が続いている人」と改正しました。そのため、障害者手帳を持たない難病のある人でも、ほぼ全ての専門的な支援（サービス）を利用することができるようになりました。「障害者」とされることは「障害者」として特別な生活を強いられるということではなく、必要に応じて社会の支援を受け、普通の生活を送れるようになることです。
地域には、様々な難病のある人の健康管理と職業生活の両立を支えるしくみ（ネットワーク）があります。このガイドを使って、そのしくみを上手に活用しながら、あなたの健康管理と職業生活の両立に向けた準備をしましょう。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

３. 難病のある人の健康管理と職業生活の両立を支えるネットワーク
難病のある人と、雇用する事業主や職場の人たち双方の取り組みを支えるために、保健医療、福祉・生活、労働、教育など多様な専門分野にわたる社会的なネットワークが広がっています。（それぞれの
詳細は P12 〜 57）

拠点病院

地域の医療機関

▲

P50

P50

▲

難病情報センター

担当医、担当看護師
メディカルソーシャルワーカー
作業療法士

▲

P56

産業保健総合支援センター
地域産業保健センター

保健所
▲

P9

▲

P36

医師、保健師、助産師、看護師、栄養士など医療者両立支援コーディネーター
産業医、産業看護職

ハローワーク▲P16、22、25

難病相談支援センター

難病患者就職サポーター▲

P30

難病相談支援員
就労支援員
ピア・サポーター

難病のある人と企業・職場
事業所（企業）▲P35

産業医、産業看護職
人事・労務、組合など

患者会

▲

P53

▲

P7

▲

P33

障害者総合支援センター
P7

公共職業訓練施設
P6▲

就労移行支援事業所

P6▲

就労継続支援 A 型事業所
就労継続支援 B 型事業所

地域障害者職業センター▲

障害者就業・生活支援センター▲

P33

厚生科学審議会 難病対策委員会「難病の医療提供体制のあり方について報告書（2016 年 10 月 2 日）」より改変

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 5

ハローワーク
ハローワークにおける職業相談・職業紹介

ガイド P16

ハローワークでは、個々の障害特性に応じた細やかな職業相談を実施するとともに、福祉・教育等関係機関と連携したチーム支援による就職の準備段階から職場定着までの一貫した支援を実施しています。このチーム支援では、福祉施設等の利用者をはじめ、就職を希望する障害者一人ひとりに対して、「ハ
ローワーク職員（主査）と福祉施設等の職員、その他の就労支援者がチームを結成し、就職から職場定着まで一貫した支援を実施しています。
障害者トライアル雇用事業

ガイド P22

ハローワークまたは民間の職業紹介事業者等の紹介により、就職が困難な障害者（難病のある人を含む）を一定期間雇用し、その適性や業務遂行可能性を見極め、求職者及び求人側の相互理解を促進すること等を通じて、障害者の早期就職の実現や雇用機会の創出を図ることを目的としています。
難病患者就職サポーターによる支援

ガイド P25

難病患者就職サポーターは、各都道府県１カ所以上ハローワークの障害者の専門援助窓口に配置されています。難病患者就職サポーターは、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した労働者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。
（ P26、27 難病患者就職サポーター配置ハローワーク一覧参照）
公共職業訓練国または都道府県が主体となって実施する施設内訓練と民間教育訓練機関等に委託して実施する委託訓練があります。
委託訓練は、身近な地域で障害に応じた職業訓練が受講できるよう、居住する地域の企業、社会福祉法人、NPO 法人、民間教育訓練機関等を活用し、各都道府県が実施しています。
また、一般の公共職業能力開発施設において職業訓練を受講することが困難な重度障害者等を対象にした職業訓練も実施しており、デスクワークなどの職業訓練を受けることができます。給付金付きの職業訓練もあり、経済的な支援を受けることもできます。
厚生労働省では、離職者、学卒者、在職者向けの公共職業訓練を準備しています。
（厚生労働省 HP 参照：
http://www.mhlw.go.jp/seisaku/2013/11/01.html）

障害者職業センター
地域障害者職業センターにおける職業リハビリテーション
ハローワークとの連携の上、地域障害者職業センターは、職業評価、職業準備支援、職場適応支援等の専門的な各種職業リハビリテーションを実施します。
センター内で、作業体験、職業準備講習、社会生活技能訓練等による作業遂行能力の向上、コミュニケー
ション能力・対人対応力を養う支援、職場適応援助者（ジョブコーチ）支援等を実施しています。また、事業者に対しても障害者雇用の相談や情報提供を行うほか、雇用管理に関する専門的な助言・援助を行います。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

ジョブコーチ支援

ガイド P28

障害者の職場適応を容易にするため、職場にジョブコーチを派遣し、細やかな人的支援を行っています。具体的には、地域障害者職業センターに配置されたジョブコーチによる支援のほか、就労支援ノウ
ハウを有する社会福祉法人等や事業主がジョブコーチ助成金を活用して自らジョブコーチを配置し、支援する場合があります。

障害者就業・生活支援センター
雇用、保健、福祉、教育等の地域の関係機関ネットワークを形成し、障害者の身近な地域において関係機関の連携拠点として、就業面及び生活面の一体的な相談支援を区市町村障害者就労支援事業及び障害者就業・生活支援センター事業により行っています。
具体的には、就業及びそれに伴う日常生活上の支援を必要とする障害のある人に対し、窓口相談や職場・家庭訪問等を実施しています。
①就業面での相談支援
就職に向けた準備支援（職業準備訓練、職場実習のあっせん）や就職活動、職場定着に向けた支援に加え、障害のある人それぞれの障害特性を踏まえた雇用管理についての事業所に対する助言を行っています。
②生活面での相談支援
日常生活・地域生活および生活習慣の形成、健康管理、金銭管理等の自己管理に関する助言や、住居、年金、余暇活動など地域生活、生活設計に関する助言を行っています。

障害者総合支援センター
障害のある人が自立した日常生活又は社会生活を営むことができるよう身近な市町村を中心として総合的な相談支援事業を実施しています。地域の状況に応じて柔軟な事業形態をとれることとなっておりますので、詳細については、最寄りの市町村窓口にお問い合わせください。

難病相談支援センター
ガイド P30
難病相談支援センターでは、就労支援関係機関と連携を図り、必要な相談支援、情報提供を行っています。療養生活に関する相談支援を受けることもできます。都道府県により、ハローワークの難病患者
就職サポーターの出張相談日を定期的に設けたり、就労支援員を配置したりして、地域の実情に合わせた就労支援を行っています。

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 7

就労系障害福祉サービス
就労移行支援事業所

ガイド P33

一般就労等を希望し、知識・能力の向上、実習、職場探し等を通じ、適性に合った職場への就労等が見込まれる者（65 歳未満の者）を対象に、一般就労等への移行に向けて、事業所内や企業における作業や実習、適性に合った職場探し、就労後の職場定着のための支援等を行っています。地域により名称は様々ですが、障害者の就労機会の拡大を図るために障害者就労支援の最前線の窓口として設置されており、本人や家族、事業者などから職業相談を受けています。
就労継続支援 A 型事業所

ガイド P33

就労機会の提供を通じ、生産活動にかかる知識及び能力の向上を図ることにより、雇用契約に基づく就労が可能な人に対して、通所により雇用契約に基づく就労の機会を提供するとともに、一般就労に必要な知識、能力を修得した人には、一般就労への移行に向けて支援を行います。
就労継続支援 B 型事業所

ガイド P33

就労移行支援事業等を利用したが一般企業等の雇用に結びつかない場合や、一定年齢に達している人などであって、就労の機会等を通じ生産活動にかかる知識及び能力の向上や維持が期待される人に対して、通所により就労や生産活動の機会を提供（雇用契約は結ばない）するとともに、一般就労に必要な知識、能力を修得した人には、一般就労等への移行に向けて支援を行います。

事業所（企業）
産業保健スタッフ（産業医、産業保健師／看護師） ガイド P35
事業所（企業）には、業種にもよりますが、従業員が 50 人以上の場合には、産業医がいます。また、従業員数に関係なく、産業看護職（保健師、看護師）のいる事業所もあります。彼らは、産業保健スタッ
フという従業員の健康と安全を守る専門職で、職場における健康上の相談にのり、専門的な立場で助言を行ったり、事業者や上司に就労上必要な配慮を提案したりします。
産業保健総合支援センター（事業者および産業保健スタッフが利用） ガイド P36
各都道府県に 1 か所設置されており、主に、産業医、産業看護職、衛生管理者、安全管理者等の産業保健関係者を支援するとともに、事業者等に対し職場の健康管理への啓発を行います。
地域産業保健センター（小規模事業場の労働者、事業主が利用） ガイド P36
従業員 50 人未満の小規模事業所やそこに勤務する労働者に対して、長時間労働者への医師による面接指導の相談、健康相談、個別訪問による産業保健指導、産業保健情報の提供等を原則無料で行います。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

医療機関
ガイド P50
多くの医療機関には、医療ソーシャルワーカーという専門職が、地域医療連携室等に配置されています。医療ソーシャルワーカーは、医師と本人や職場をつなぐ役割があり、健康管理と職業生活の両立のための意見・情報交換がスムーズにいくように支援しています。
また、医療機関のリハビリテーションでは、就労時の身体的な負担を軽減するために、福祉用具や自助具の選定・適合評価、外出手段の検討等を行っています。

保健所
保健所の保健師の難病支援活動は、地域保健法により「治療方法が確立していない疾病、その他の特殊疾病により長期に療養を必要とするものの保健に関する事項」として提示されており、広域的かつ専
門的技術支援を柱としています。 難病医療費助成の申請から地域にそのような患者がどのくらい療養しているか把握し、在宅難病患者の療養相談（保健師の家庭訪問・電話・所内相談等）を受けており、就労相談支援もその一環として、難病相談支援センターをはじめとする地域の支援機関と連携して行われています。

患者会（ピア・サポート）
ガイド P53
患者会は、同じ病気による体験をしている患者同士（家族も含む）の支え合いの場です。多くの患者会が医療講演会等の勉強会を開催し、病気に関する正しい知識の学びや交流の機会を設けたり、病気・治療、生活・就労等の最新情報を会報（情報誌）で発信し情報の共有を図ったりする活動をしています。
当事者同士の語らいや情報共有は、心の支えになり、病気に立ち向かう力を高め、病気と上手に付き合う工夫を身につけることができます。

難病に関する普及啓発
難病に関する普及啓発を推進することは、難病患者が地域で尊厳を持って生きられる社会を実現するために重要です。
難病情報センターを通じた普及啓発

ガイド P56

難病に関する情報を公開しています。主に病気の解説や国の難病対策、関係支援機関等に関する情報を公開することにより、難病に関する普及啓発を図っています。

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 9

仕事と治療の両立 お役立ちノートの特徴と使い方①健康管理をしながら働くために自分の考えや抱えている問題を整理します

今、あなたが抱えている問題や不安の背景には、治療や体調管理の問題、生活上の問題、経済的な問題など、複数の困りごとが絡み合っていることがあります。このノートでは、あなたの抱えている問題を整理し、自分に合った健康管理、仕事、職場、働き方などについて、あなたの考えを整理します。
②あなたを助ける支援者とつながります

一人では取り組むことが難しいと感じた場合には地域の支援機関の支援者と一緒に取り組むことができます。（P11 参照）③関係者とのコミュニケーションツールとして活用できます

あなた自身の病気や治療、「できること」「できないこと」「やりたいこと」「配慮して欲しいこと」等

を、ノートで見える化し、雇用主、職場の上司、職場の人たち、支援者と情報を共有して、共通の認識を持つことができます。
④就職準備、就職活動、就労継続での課題を整理し、困難への備えができます

難病のある人の多くは就職できますが、体調の変動や外見から病気のことが分からず職場の配慮が得られないことから、仕事を継続できなくなる場合が少なくありません。このノートでは、下図のように就職前から具体的な就職活動や就職後の課題を想定し、最初から、事業所（企業）・職場との協力を目
指し、地域の支援制度・サービスを効果的に活用したりして、今後起こりうる問題に対処できるように準備します。

就職前から就職後、働き続けるまでの障害者就労支援の基本的枠組み
障害の種類・程度にかかわらず、障害や病気のある人が就職し、仕事を続けるためには、一般の人と同様の就職活動や採用、就業継続の課題に加え、就職後の障害理解・対処の課題に早期から対応する等、本人と職場の両面から総合的支援が効果的です。

強み・興味の把握

就労・生活の一体的相談

企業ニーズの把握、職場相談対応、フォローアップ
障害者の職業生活での課題

就職活動

採用

就職後の
障害管理・対処

就業継続

障害理解・対処の準備
就職前から職業場面を踏まえた支援

職業評価

障害理解・
対処・家族支援

就職後も継続する
職場と本人の支援

地域関係機関・職種の連携による支援

就労の
情報提供

就職後

自己管理支援医療

健康管理と職業生活の両立のために（自分の病気・治療について理解している、適切な治療を受けている、適切な自己管理が出来ている、病状が安定している、治療と自己管理の実現が可能な職場環境）

医療（担当医、ソーシャルワーカー、等） 企業（産業医、産業保健職、等）
産業保健総合支援センター・地域産業保健センター（両立支援コーディネーター、産業医、産業看護職、等）
保健所（保健師） 障害者就業・生活支援センター（就労相談員） 難病相談支援センター（保健師、看護師）

10 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

ノートの使い方
自己チェック

今ある問題と今後起こりうる問題を整理します

チェックしたノートに進む

自分の考えや直面している問題を言語化しながら、支援者とのコミュニケーションにより問題の解決方法を探ります

健康管理をしながら働くことの準備やその実現から自分らしい生き生きとした人生（生活）の見通しを立てる

支援者と一緒にノートを進めましょう
地域の医療機関難病情報センター
拠点病院

産業保健総合支援センター
地域産業保健センター

保健所

難病相談支援センター

難病のある人と企業・職場

患者会

ハローワーク

事業所（企業）

障害者就業・生活支援センター
就労継続支援 A 型事業所
就労継続支援 B 型事業所
就労移行支援事業所

地域障害者職業センター
障害者総合支援センター
公共職業訓練施設

健康管理と職業生活の両立
仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 11

Guide1

難病のある人 の 健 康 管 理 と職業生活の両 立 の た め に

１. 健康管理と職業生活を両立させるための職種や働き方
難病の場合は、体調が良い時には外見では病気がわかりにくく就職活動に影響はありません。しかし、就職後に無理をしたり、職場の理解や配慮がないまま働くことで、体調を崩し、仕事を続けられなくなることもあります。
最近の調査では、難病のある人の約 30％が、職場の理解や配慮を得て働いているという結果が出ています。

就職活動経験者の 80％は就職に成功

Guide

しかし、就職経験者の半数弱は難病に関連した理由で離職

1
2

難病のある人はデスクワー

適切な仕事とのマッチング

クや短時間勤務等の仕事内や、職場の理解・配慮が不3

容 や 働 き 方 の 工 夫 に 加 え、
職場の理解や配慮があれば、

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健康に無理なく働くことが現状では理解や配慮を得て働いている人は 30％程度

十分な場合、病状が悪化し、仕事が続けられなくなる

できる

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２. 障害者（難病のある人を含む）の就労形態
障害者（難病のある人を含む）の就労形態は、大きくわけて一般就労、福祉的就労、その他の３つに分類されます。
① 一般就労とは

一般事業所（企業）との雇用契約に基づく就労をいい、労働基準法および最低賃金法が適用されます。一般就労における雇用形態としては、期間の定めのないフルタイムの正規雇用（正社員）とそれ以外の非正規雇用があります。非正規雇用の例としては、パートタイムなどの短時間労働者、期間を定めた短期契約による契約社員、人材紹介などの派遣社員などがあります。
障害者雇用率制度による雇用事業者には従業員規模により一定割合の障害者を雇用する法的義務があり、それを支えるための助成金や地域支援等の制度・サービスも充実しています。公的サービスを受けられるのは、障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳を有する人です。事業者は、障害者に適した仕事を検討し、障害者求人を出すことが多いのですが、一般求人から採用して雇用に含める場合もあります。
障害を理由とする不当な差別的扱いの禁止と合理的配慮

2016 年 4 月 1 日より施行された「改正障害者雇用促進法」により、行政機関や学校、企業などの事業者に、①障害を理由とする不当な差別的取り扱い禁止と、②合理的配慮の提供義務が課せられています。
合理的配慮とは、障害のある人が、他の人と平等にすべての人権及び基本的自由を享有し、又は行使することを確保するための必要かつ適当な変更及び調整であって、特定の場合において必要とされるものであり、かつ、均衡を失した又は過度の負担を課さないものをいいます。（障害者の権利に関する条約 第 2 条 参考）
12 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

② 福祉的就労とは

障害者総合支援法による福祉的な支援を受ける就労（障害者手帳を持たない難病のある人も利用できる福祉サービス）

で、一般就労への移行に向けた支援を行う福祉施設等での就労や、福祉的支援（障害福祉サービス等）のある環境で仕事を行うことにより、就労意欲や自信を育む就労継続支援の A 型と B 型が該当します。
③ その他

雇用関係のない就労として、自営業や自宅での請負業務（内職など）があります。

就労形態と就労先
就労形態
一般就労

就労先
一般企業

備考
・ 労働基準法、最低賃金法が適用
・ 障害者手帳を所持している場合は、一般企業に就職すると障害者雇用率制度が適用され、各事業所における雇用障害者数の算定対象

福祉的就労

就労移行支援事業所

・「就労継続支援 A 型事業所」は労働基準法、最低賃金法が適用

就労継続支援 A 型事業所
就労継続支援 B 型事業所

その他

Guide

1
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3

自営業、内職45

３. 無理なく働ける仕事や働き方の検討
無理なく働くためには、仕事による疲労を十分に回復できるような勤務時間、休日・休憩、通院など、条件を考えることが重要です。例えば、デスクワークは身体への負担が小さく、難病のある人でもフルタイムや週休２日でも比較的働きやすい仕事です。また、立ち作業や軽作業を含む仕事であっても１日３～５時間程度の短時間勤務や、週３日程度の勤務であれば、多くの人は十分に健康管理ができます。このように、仕事の内容や時間などから、正規雇用、非正規
雇用、期間就労、パート、アルバイト、在宅勤務、業務委託契約など自分にあった働き方を検討します。

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短時間勤務や週数日のデスクワークであればフルタイムで働ける勤務の軽作業で働ける例）パート、非常勤＊特に女性に多い膠原病例）事務職、専門・技術職等●身体的に無理のない仕事

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12●休憩が比較的自由に取りやすい●疲労回復が十分にできる勤務時間や休日●通院のための業務調整が可能

難病のある人（障害者手帳の有無にかかわらず）の仕事や働き方には、いくつかの特徴があります。
特徴１：デスクワークが多く、工場内労働（立ち作業、労務、拘束時間）は少ない
特徴２：正社員を含め、雇用契約を結ぶ一般的な就労形態で働いている人が多い
特徴３：１日 7.5 時間以上のフルタイムが多いが、女性ではパートが多い傾向がある

さらに、疾患別でも職種に特徴があります。詳細は P14 を参照ください。
仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 13

職種の具体例（疾患別）
疾患名

職種の具体例
手帳有ベーチェット病
手帳無

Guide

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手帳有

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3

手帳無

4

多発性硬化症

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手帳有

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・専門的・技術的職業従事者（製品開発、実験助手）(27.8%)
・一般事務従事者（総務、医療事務、顧客情報管理）(19.4%)
・様々な事務従事者（経理事務、入出荷事務）(11.1%)
・パーソナルコンピュータ操作員 (11.1%)
・一般事務従事者（総務事務、OA 操作）(23.8%)
・看護師（准看護師を含む）(6.3%)
・社会福祉専門職業従事者（保育士、ケアマネージャー）(4.2%)

手帳有全身性エリテマ
トーデス

・専門的・技術的職業従事者（建設設計、臨床検査技師）(44.4%)
・一般事務従事者（サービス業事務、帳簿記録）(33.3%)
・生産工程従事者（設計・トレーサー）(11.1%)・運搬・清掃・包装等従事者（品物の包装・点検）(11.1%)

強皮症
皮膚筋炎

14 仕事と治療の両立

手帳無

多発性筋炎

・専門的・技術的職業従事者（保健師、看護師、文筆業）(26.3%)
・生産工程従事者（プレス加工、菓子製造）(21.1%)
・様々な事務従事者（自営事務手伝い、店 HP の製作）(15.8%)
・パーソナルコンピュータ操作員 (15.8%)・サービス職業従事者（知的障害グループホーム世話人等）(10.5%)

手帳無

12

・専門的・技術的職業従事者（ソフトウェア開発、保育士、記者、ケアマネージャー）(20.0%)
・様々な事務従事者（電話応対、コンサルティング、銀行員）(12.0%)
・一般事務従事者（商品発注、会計業務等）(12.0%)
・ 様々な販売従事者（卸問屋、不動産賃貸業）(10.0%)
・看護師（准看護師を含む）(8.0%)
・生産工程従事者（和裁、制御盤などの組立て）(8.0%)

・一般事務従事者（営業事務、経理事務）(22.9%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（情報処理、相談員）(8.6%)
・様々なサービス職業従事者（理容師、飲食店調理師）(8.6%)
・様々な事務従事者（経理事務、在庫管理等）(5.7%)

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11

・様々な専門的・技術的職業従事者（研究者、機械設計）(19.4%)
・様々な事務従事者（地方公務員、銀行員、営業事務）(19.4%)
・パーソナルコンピュータ操作員 (13.9%)・サービス職業従事者（ホームヘルパー、喫茶店での接客）(13.9%)
・管理的職業従事者（会社役員、自営業社長）(8.3%)
・医師、歯科医師、獣医師、薬剤師 (8.3%)

手帳有9

・様々な専門的・技術的職業従事者（水門の設計開発、システム運用開発、看護師、税理士、翻訳者等）(22.0%)
・様々な事務従事者（総務・人事、自営業の庶務・会計等）(10.0%)
・販売店員（園芸店、スーパー、書店等店員）(10.0%)
・管理的職業従事者（会社社長、農業団体役員等）(8.0%)
・その他の専門的職業従事者（塾講師、行政書士等）(8.0%)
・一般事務従事者（経理・求人面接、事務兼労務）(6.0%)

手帳無重症筋無力症・あん摩マッサージ指圧師、はり師、きゅう師、柔道整復師 (38.9%)
・一般事務従事者（講習会の企画、医療事務等）(16.7%)
・管理的職業従事者（代表取締役、事務局長）(11.1%)
・販売従事者（レジ、保険業務のサポート）(11.1%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（布教伝道者）(5.6%)
・様々な事務従事者（生産管理）(5.6%)

お役立ちガイド〈難病編〉

・一般事務従事者（受付事務等）(18.8%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（薬剤師、記者等）(8.8%)
・看護師（准看護師を含む）(7.5%)
・様々な事務従事者（会計事務、来館者受付）(7.5%)
・経理事務員 (7.5%)

職種の具体例（疾患別）
疾患名

職種の具体例
手帳有・一般事務従事者 (16.9%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（弁護士、獣医等）(8.4%)
・社会福祉専門職業従事者（保育士、社会福祉士）(3.9%)
・販売店員 (3.9%)

手帳有・一般事務従事者 (17.4%)
・様々な事務従事者（税務申告、内部監査サポート）(10.1%)
・情報処理・通信技術者（SE、ソフトウェア開発）(5.8%)
・その他の専門的職業従事者（ジムトレーナー、不動産鑑定士）(5.8%)

手帳無

クローン病

手帳無

潰瘍性大腸炎・一般事務従事者（医療事務、電話応対事務処理）(40.0%)
・専門的・技術的職業従事者（看護師、安全衛生管理）(20.0%)
・様々な事務従事者（人材派遣業）(10.0%)
・サービス職業従事者（訪問ヘルパー）(10.0%)
・保安職業従事者（夜間警備員）(10.0%)

・一般事務従事者 (14.7%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（研究者、臨床心理士）(6.4%)
・様々な事務従事者 (3.8%)

手帳有

もやもや病

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・その他の運搬・清掃・包装等従事者（用務員、商品仕分）(17.4%)
・製品製造・加工処理従事者（菓子製造、レザークラフト等）（金属製品を除く）(10.9%)
・専門的・技術的職業従事者（医師、あんま、マッサージ）(8.7%)
・様々な事務従事者（商品管理、ファイリング）(8.7%)
・一般事務従事者（書類作成、病院受付）(8.7%)・サービス職業従事者（ヘルパー、調理人）(8.7%)

手帳無・一般事務従事者 (19.3%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（産科医師、栄養士、翻訳家）(10.1%)
・看護師（准看護師を含む）(6.4%)
・保育士 (6.4%)
・様々な事務従事者（金融窓口、倉庫管理、営業事務）(5.5%)

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パーキンソン病

・専門的・技術的職業従事者（機械設計、看護師、税理士、教員）(28.1%)
・管理的職業従事者（代表取締役、事務所所長）(12.5%)
・一般事務従事者（人事事務、受付案内等）(12.5%)・パーソナルコンピュータ操作員 (9.4%)810脊髄小脳変性症

・専門的・技術的職業従事者（研究、特許文献サーチ、教員、司書）(24.0%)
・調理人（老人ホーム調理士、保育園調理士等）(20.0%)
・様々な事務従事者（冷暖房・換気量等計算、資材調達、データ入力）(12.0%)
・一般事務従事者（保育日誌、業者応対、OA 事務）(12.0%)
・生産工程従事者（機械加工品検査、チラシ看板作成）(12.0%)
・輸送・機械運転従事者（小型船舶エンジニア、工場動力設備管理）(8.0%)

後縦靭帯骨化症

・様々な事務従事者（予算管理、受発注業務等）(21.2%)
・看護師（准看護師を含む）(12.1%)
・一般事務従事者（福利厚生業務等）(12.1%)
・管理的職業従事者（会社管理職、学習塾運営）(9.1%)
・様々な専門的・技術的職業従事者（農業、相談員）(9.1%)
・教員（小学校教諭、大学講師、社内教育講師）(9.1%)

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＊データは、独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合支援センター 調査研究報告書 No.126 より抜粋
http://www.nivr.jeed.or.jp/download/houkoku/houkoku126.pdf

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 15

Guide2

ハローワー ク

ハローワークの専門援助部門（障害者専門相談窓口）①求人情報の提供

障害者求人に限らず一般求人でも、デスクワークや短時間勤務等について本人の条件に合う求人情報を検索機で探すことができ、タイムリーな情報提供をしています。

②職業相談

本人の興味や強みを活かした職業開発につながるキャリア支援や仕事内容や利用できる制度等の情報提供を含めた職
業相談を行っています。

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③個別の職場開拓

本人に合う仕事の求人がない場合でも、職場を訪問し、職務の切り出し等による求人開拓や事業者との交渉等を行い、個別の職場開拓をします。

④職場実習、職場体験

職場実習や職場体験が実施できる職場を開拓します。

⑤履歴書作成や就職面接の練習（詳細は P16、17、18 参照）

4

就職活動で必要な「病気や必要な配慮についての説明」「自己アピール」「経歴の空白になっている期間をどう説明す

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接に同席することもできます。

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るか」等について、実際の場面を想定して本人が練習し、それに対して助言します。必要であれば、支援者が就職面

事例 1

雇用開拓担当者の新規の求人開拓

ハローワークの雇用開拓担当者が、これまで障害者雇用の実績がある事業所を訪問し、人事担当者（取締役）に、難病のある人を採用した場合に利用できる「難治性疾患患者雇用開発助成金制度」について説明し、求人を出すよう促したところ、新たに求人票が出されました。
早速、応募を希望していた求職者に求人の内容を説明し、職場見学に同行しました。そして、面接で仕事内容の具体的な説明を受け、求職者は無理なく働けることを確認し、就職することができました。

コラム

履歴書作成や就職面接の練習（１）履歴書の様式
A4 サイズの JIS 規格（日本工業規格）の履歴書が多く使われていますが、自己アピールをしやすいよう工夫された様式のものなども市販されています。その種類も新規卒業生用、転職者用などいろいろあるため、自分に合った書きやすいものを選びましょう。

（２）履歴書は手書きかパソコンか履歴書をパソコンで作成するか、手書きで作成するかは、応募事業所により異なります。ホームページからエントリーできる事業所や IT 関連、あるいは、外資系事業所に応募するなどの場合はパソコンでの作成がよいと考えられます。
「手書きでもパソコンでも構わない」とする事業所は増えていますが、手書き文字に好感をもつ事業所が多いのも事実です。迷った場合はハローワークなどに相談しましょう。

16 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

（３）履歴書への病気等の記載
就職活動の際に、どのように事業者に病気のことを伝えたらよいでしょうか。その１つの手段として、履歴書に病名を記載し、事業者に病気があることや健康管理が必要になることなどを伝える履歴書開示という手段があ
ります。
記載例：
『
（

病

名

）により（

）ヶ月に（

）回、通院しておりますが、医師より就労可能と言われております』等「JIS 規格履歴書」の場合、記載場所は、『本人希望記載欄』が適していると考えます。特に就業上の制限がない
場合は、「一般就労可能で、特に制限もなく・・・」と記載し、制限や特定の配慮を先に明示しておきたい場合には、配慮希望事項について具体的かつ端的に記載します。
ここで言う就労可能とは、一般の社会通念においても、応募しようとしている事業所の仕事が可能であることを意味します（一定の配慮を受けながら労務提供ができる状態）。具体的には、週に２～３日（20 時間前後）、週３～４日（30 時間前後）や、フルタイム（40 時間）プラス残業時間程度です。
就職前に、これまでの病気や治療の経過、医師の意見などを参考にしながら、今の体調や状態で、就労で生じる心身の負担にどの程度耐えられるのか、悪化した場合はどうするか、などを検討することが必要です。さらに、応募しようとしている仕事と、医師の就労に関する見解との整合性をはかれるように、事前に医師と職種や就労時間、就労の際に気をつけるべき点などについて相談しておくことが大切です。

Guide

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（４）病気により一定期間働いていない期間がある場合転職にかかる期間は平均で２～３ヶ月程と言われています。半年、１年、２年、それ以上に離職期間が長くなった場合、事業者としては働いていなかった理由が気になるものです。「採用した後に、すぐに仕事ができるのだろうか」「長く働くことが可能だろうか」「安全に通勤できるだろうか」といった懸念を持ちます。直近での就労実
績がない場合や前職を退職してから間があいている場合、採用担当者は働けるイメージを持ちにくく、採用を控えることもあります。病気による療養が理由の場合でも、現在は就労可能な状態にあることを理解してもらうため、
医師に就業に関する意見書などを書いてもらうことも一つの工夫です。また、ハローワークの委託訓練校や、福祉的就労の就労継続支援 A 型、就労移行支援事業所、軽度のアルバイト、民間のスクールなどを活用し、働いた実績をつけることも有効な方法です。

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（５）採用面接での留意点：説明しすぎない
病気の有無にかかわらず、採用面接では説明しすぎないことが大切です。無理をしたくない一心で、採用面接
で病気について丁寧に時間をかけて伝えることは、かえって採用担当者の不安を強めることにつながります。病
気以外についても、伝えたいことを端的に要領よく伝えることが大切です。

1112（６）採用面接時の病気に関する質問
採用面接時に病気があることを開示した場合、採用担当者からの質問の多くが、「どのような病気か」「体調は悪化しないか」です。あなたの体調を気遣うだけでなく、病気を持ちながら仕事ができるかという不安と、悪化した場合の安全対策などについて関心があります。この時点では、採用担当者へ病気の説明を詳細にすることは避け、どんな仕事や作業に、どんな配慮が必要で、その配慮があれば働けることをアピールしましょう。

（７）プラスを意識してプラスで終わる
採用面接では、病気にかかわらず働くための準備ができていることを伝えることが大切です。
病気体験などを伝える必要もありますが、面接の最後には、「その経験を通して、何を学び、どのように仕事に活かそうと考えているか」を伝え、採用担当者にポジティブな印象を与えることができるようにしましょう。

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 17

（８）病気に関する情報の伝え方
①悪い例
【本

人】

｢私は潰瘍性大腸炎です。これは難病に指定されている腸疾患です。」「定期的に通院する必要があります。腹痛があり、トイレに頻繁に行かなくてはいけません。入院の可能性もあります。」【支援者】「障害者雇用率にはカウントされませんが、難病患者の就労困難性の大きさをご理解頂き、雇用をお願いします。
」「難病者を雇用した事業者には最大 135 万円の助成金が出るようになり、事業者にも雇用するメリットがあります。」＊これは、悪い例です。事業者・職場の人は「難病」への先入観を強く持ち、「難病の人とは働けない」「雇用には問題が大きい」「135 万円では、難病の人を雇用することに伴う負担に見合わない」「雇用には何のメリッ

Guide

トもない」と考える可能性があります。

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②良い例
【本

人】

「デザインが得意です。作品を持参しました。また、前職ではホームページ制作も経験しました。御社のニーズに応えられます。
」「持病の潰瘍性大腸炎については、デスクワークでの仕事では、疾患管理上も特に問題はないと、
医師の意見書もあります。定期通院は有給休暇で対応できます。
」「ただし急にトイレに行きたくなることもありますので、その点は配慮をお願いします。
」【支援者】「まずは、○○さんの仕事能力について障害者トライアル雇用制度で確認して頂ければと思います。障害者トラ

イアル雇用は、障害者を原則３か月間試行雇用することで、適性や能力を見極め、継続雇用のきっかけとするこ7とを目的とした制度です。仕事ぶりや健康管理上必要な職場の配慮等を確認した上で継続雇用へ移行でき、障害

8疾患の方の雇用に取り組まれる事業所には助成金が支給される制度（特定求職者雇用開発助成金）もありますので、

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者雇用への不安を解消できます。この制度の利用にあたっては助成金を受けることができます。さらに、難治性ご関心がありましたら詳しくご説明させて頂きます。」＊これは、良い例です。事業者や採用担当者にとって、この人を雇うことで事業に貢献してもらえるイメージが持てます。また、「難病＝働けない」「難病＝配慮が大変」という誤解が払拭され、安心して雇用することができます。
通院等の配慮についても、事業者は「能力を発揮してもらうためには当たり前、お互い様」と考えやすい説明です。

「障害者手帳のない難病患者の雇用にはメリットはありませんか？」
事業者が障害者を雇う義務は、法律に明記されており、法定雇用率未達成の場合には国からの指導を受けることになります。障害者の求人や障害者合同面接会で、「障害者手帳のある人の雇用」を急いでいる事業所から、障害者手帳を持たない難病患者が「門前払い」のような扱いを受けた場合には、「障害者雇用率を遵守したい」と事業所側が考えている可能性があります。以上から、すべての事業所が、「障害者手帳のない人には雇用のメリットがない」と考えていると誤解しないようにしましょう。

18 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

コラム

難病のある人を対象とした助成金等

これらの助成金等は、難病のある人を雇用する事業主が申請し、受給要件を満たした場合、事業主に対して支給されます。
（※事業主の方が受給要件を満たさない場合、受給できません）
詳細は、都道府県労働局にお問い合わせください。

（１）新しく難病のある人を雇い入れる場合
特定求職者雇用開発助成金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース）

難病の方等をハローワーク等の紹介により継続して雇用する労働者として雇い入れ、雇用管理に関する事項を把握・報告する事業主に対して助成を行っています。（P20 参照）
障害者トライアル雇用事業

ハローワーク等の紹介により、障害者を一定期間（原則 3 か月）雇用する事業主に対して助成を行っています。

試行雇用により、適性や能力を見極め、求職者と事業主の相互理解を深めることで、継続雇用への移行のきっか

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けとしていただくことを目的としています。
（P23 参照）

2（２）難病の方の雇用管理の見直しや柔軟な働き方の工夫等を行う場合

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障害者雇用安定助成金（障害者職場定着支援コース）

雇用する障害者に対して、特性に応じた雇用管理・雇用形態の見直しや柔軟な働き方の工夫等を講じる事業主に対して助成を行っています。職場定着支援計画を作成・認定の上、対象労働者に対して以下の措置を実施した

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場合に助成金を支給します。

5

１．柔軟な時間管理・休暇取得

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２．短時間労働者の勤務時間延長

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３．正規・無期転換

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４．職場支援員の配置
５．職場復帰支援

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６．社内理解の促進（１～５の措置と組み合わせた場合のみ助成）

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 19

事業主の皆さまへ

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事業主の皆さまへ

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お役立ちガイド〈難病編〉 21

Guide3

障害者トラ イ ア ル 雇 用

障害者トライアル雇用（制度）とはハローワークや民間職業紹介事業所には「障害者トライアル雇用」の制度を利用した求人があります。これは事業所と病気やけが等で仕事への影響がある人が相互の理解を深め、その後の常用的雇用へ移行するきっかけを、試験雇用（最長 3 か月）でつくる事業です。求職者は賃金を得ながら会社や職場の雰囲気などに加え、仕事内容が自分に合っているか、
無理がないかを確認するとともに、職場での課題も明確になり、対処方法を考えることもできます。一方、事業者や職場も求職者の実際の仕事ぶりや勤務状況、職場の受け入れなどを確認することができます。
Guide

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難病のある人を初めて雇用する事業所にとっては、病気や治療についての知識や業務量の調整等わからないことも多く、不安を抱える場合が少なくありません。トライアル雇用制度は、求職者と雇い入れ側が 1 〜 3 ヶ月かけて相互確認できることが最大のメリットです。対象者は期間中に業務内容、職場環境を体感しながら、自分が「やれるか」「やっていきたいと思えるか」の意思を再確認でき、雇い入れ側も適性を見極る期間が持てることは、障害者雇用を行う上でとても重要なことです。
その人の特性や気持ち ( 特に就労意欲 )、職業準備性、人間性は面接では見極められず、働きはじめて現れ、変化するものです。雇い入れ側も本人に対する手立てを見出し、意識の立て直しや業務面での調整 ( 作業内容・作業量等 ) を提案

4することができます。そのような措置を講じても、作業能力や勤務状況に影響する場合には、本人の意思を確認しなが5

トライアル雇用は、事業者によっては 9 割以上が継続雇用につながります。この制度は、求められる適性が特に高い

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ら課題を提示して取り組んでもらいます。
職種、作業スキルの他にコミュニケーション能力などが必要な職場の場合や、本人の特性上、勤怠が安定せずになかなか定着できない場合に、事前に職業適性が判断できるので、本人、雇用側の両者にとって有効です。

事例 2

トライアル雇用を活用して、初めて一般就労を目指した
20 歳代クローン病男性

男性（クローン病、20 歳代後半）は、これまでに症状が落ち着いている期間（3 か月間）のアルバイト経験は数回あ10るものの、正規雇用の就労経験はありませんでした。しかし、「一般就労を目指したい」と希望し、事務職のトライアル

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トライアル雇用中、事業者は、トイレ回数は多いものの、きっちり仕事をこなし、職場にも馴染み始めているため、一12雇用を利用しました。
般雇用への移行を提案しました。しかし、本人は一般雇用への移行を断りました。男性は、かつて大学在学中に建築・設計業を目指していましたが、体力的に難しいと諦めていました。体力的には事務職が適していましたが、トライアル雇用
で実際に就労してみると、業務はこなせるものの、自分のやりたいことではないと気付いたようでした。
このようにトライアル雇用では、実際にやってみて気づくことも多くあります。そして、必要に応じて難病患者就職サポーターなどの専門的な支援を受けることもできます。通常の業務の流れから、障害者ができる部分を抜き取り、職場にとっても効率的で、無理なくできる仕事に配置するなどの支援も受けることができます。他にも各自治体の障害者就労支
援者や支援機関によるきめ細かなサポートを受けることができます。
難病のある人にとっては、通院や服薬への配慮は必要ですが、配慮をしてもらうだけでなく、体調や病状の変化を正し
く会社に伝え、無理なく仕事を続けるための工夫や配慮についてトライアル雇用中に相談できることは貴重な機会です。

22 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

事業主の皆さまへ

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事業主の皆さまへ

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24 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

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難病患者就職 サ ポ ー タ ー

ハローワークの障害者の専門援助窓口に配置され、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。

難病相談支援センター

ハローワーク

難病相談支援員等による支援

難病患者に対する支援

・治療・生活等に係る相談、助言・指導

難病相談支援センター
における出張相談等

出張

難病患者就職サポーター

・難病患者に対する出張相談・相談（適性、職域の分析等）

Guide

・面接・同行

・支援制度に関する情報提供

1

・専門支援機関への誘導
・就職後のフォロー

連携

・在職中に難病を発症した者

・求人開拓

・難病相談支援センター等との連絡調整

・難病相談支援員等への情報提供

・就労を希望する者

事業主等に対する理解促進
・事業主に対する啓発

2

地域の関係機関の連絡調整

・対象者のハローワークへの誘導

難病患者

専門援助部門4
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ハローワーク各部門

地域障害者職業センター

職業紹介担当

障害者就業・生活支援センター
産業保健総合センター

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求人担当

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職業訓練担当

保健所
等

事例 3

3

連携

各専門支援機関

医療機関

・連絡協議会の開催

等

体調不良を繰り返しながらも事業所の配慮等で定着して就労

難病患者就職サポーター（以下、サポーター）は、短期の入退院を繰り返しながらも就労を希望している求職者に対して、事業所の採用担当が一番に心配する点は「本当に働けるのか」「体調悪化を仕事のせいにしないか」ということと予測しました。

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そこで、「就業可能である」こと、「病気が繰り返し悪化することがあったとしても、治療により仕事ができるまで回復する」ことを含む意見書の作成を担当医に依頼するように提案しました。
さらに、求職者と一緒に、体力や職業スキル等をもとに、無理のない仕事内容や働き方を話し合いました。話し合いの結果をもとに、サポーターは、短時間パートの求人を出していた事業所へ求職者の病気をオープンにして紹介したところ採用となりました。
採用された理由は、①サポーターから事業所へ本人を紹介する際に、病気をオープンにしていたため、病気の説明ができたこと、②担当医の意見書により、事業所が病気について理解できたため安心につながったこと、③求職者は、サポーターと話し合いを重ねるなかで、自分の意見や考えの伝え方が上手になっていたこと、等があげられます。
就職後、サポーターが経過を確認するために事業所へ電話すると、事業所からは「就業 3 日目で体調不良のため入院したが、本人は『継続して働きたい』と言い、やる気が伝わったので退院して職場復帰できるまで待つことにしています」と報告がありました。さらに職場の従業員にも、病気を理解するための説明をしていました。その後、本人は１ヶ月で復帰することができ、働き続けています。
仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 25

障害者就業・生活支援センターと連携

事例 4

サポーターは、治療をしながら働く過程で、事業者の理解と配慮不足、同僚の仕事に対する取り組み姿勢への不満等があるため、転職を希望していた難病のある人の相談を受けました。
その相談者は長い闘病生活で経済的にも困っていたため、生活の基盤を整えるために、サポーターは障害者就業・生活支援センターを紹介しました。しかし、相談者が「仕事を休めず、相談に行く時間が取れない」と訴えたため、障害者就業・生活支援センターの相談員から出向き、繰り返し相談を受け、相談者の話を丁寧に聞きました。
その結果、以前退職した職場で、長距離運転手として採用されました。以前と部署は違っていましたが、慣れている事業所であったため知り合いの社員もおり、相談者は「病気についての理解があり、職場で配慮して欲しいことを申し出やすい環境なので安心している」と言い、継続して働くことができました。

Guide

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障害者職業センターと連携

事例 5

サポーターは、難病医療機関の地域連携室より、ハローワークの障害者専門（相談）窓口に紹介された休職中の難2

病のある人から、職場復帰について相談を受けました。相談者は、「退職して再就職するか、今の職場に復帰するか」

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でと違う働き方を受け入れてくれるだろうか」という思いから、働くことに自信を持てずにいました。

で迷っていました。在職中に難病を発症したため、「これまでの働き方が出来なくなることが不安」と「職場がこれま
必要な健康管理と、体調に合わせた働き方を確認しながら、サポーターから求人情報を提供し、今後のことを相談

4したところ、相談者は「できれば今の職場に復帰したい」と自分の考えをはっきりと示しました。サポーターは職場

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相談者は、体力や集中力維持の面で大きな不安を感じていました。サポーターは障害者職業センターを紹介し、職6に出向き、相談者の意思を伝えましたが、担当者からは「復帰するのであればフルタイムで」と条件が提示されました。
業評価を受けて、職業適性、集中力、体力等を確認するように勧めました。その結果、相談者は就業準備支援を受けることになりました。

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複数の支援機関が連携

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事例 6

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相談者（男性、20 歳代）は、大学卒業後、親元で生活して４年間就職活動しながら、アルバイトや短期契約社員を

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経験しました。難病相談支援センターに相談したところ、難病患者就職サポーターと障害者職業センターを紹介され、職業評価、職業訓練、就活セミナー、職業準備支援等を受けました。
相談者は、「職業スキルを身に着け、セミナーや訓練を最後まで受講することで、自信がついた」と言いました。また、次第に自分の強みやスキルをアピールできるようになり、約８ヶ月後には希望の仕事に就くことができました。
＊地域ではハローワーク等の多様な就労支援機関（相談窓口）や難病相談支援センター等の療養生活の相談支援機
関（相談窓口）がネットワークを作って連携して支援しています。病気により困りごとを抱えたときには、ひとりで悩まずに早めに相談することが大切です。

難病患者就職サポーター配置ハローワーク
番号

労働局

１

北海道

２

ハローワーク

所在地

問い合わせ先札幌

北海道札幌市中央区南 10 条西 14 丁目

011-562-0101

札幌北

北海道札幌市東区北 16 条東 4-3-1

011-743-8609

青森青森

青森県青森市中央 2-10-10

017-776-1561

３

岩手

盛岡

岩手県盛岡市紺屋町 7-26

019-624-8902

４

宮城

仙台

宮城県仙台市宮城野区榴岡 4-2-3 仙台ＭＴビル 3 階、4 階、5 階

022-299-8811

26 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

難病患者就職サポーター配置ハローワーク
番号

労働局

ハローワーク

所在地

問い合わせ先５秋田秋田

秋田県秋田市茨島 1-12-16

018-864-4111

６

山形

山形

山形県山形市桧町 2-6-13

023-684-1521

７

福島

福島

福島県福島市狐塚 17-40

024-534-4121

８

茨城

土浦

茨城県土浦市真鍋 1-18-19

029-822-5124

９

栃木

宇都宮

栃木県宇都宮市明保野町 1-4 宇都宮第 2 地方合同庁舎 1 階

028-638-0369

10

群馬

前橋

群馬県前橋市天川大島町 130-1

027-290-2111

11

埼玉

浦和

埼玉県さいたま市浦和区常盤 5-8-40

048-832-2461

12

千葉

千葉

千葉県千葉市美浜区幸町 1-1-3

043-242-1181

13

東京

渋谷

東京都渋谷区神南 1-3-5

03-3476-8609

立川

東京都立川市緑町 4-2 立川地方合同庁舎 1 ～ 3 階

042-525-8609

14

神奈川

横浜

神奈川県横浜市中区山下町 209 帝蚕関内ビル

045-663-8609

厚木

厚木市寿町 3-7-10

046-296-8609

15

新潟

新潟

新潟県新潟市中央区美咲町 1-2-1 新潟美咲合同庁舎 2 号館

025-280-8609

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富山

富山

富山県富山市奥田新町 45

076-431-8609

17

石川

金沢

石川県金沢市鳴和 1-18-42

076-253-3030

18

福井

福井

福井県福井市開発 1-121-1

0776-52-8150

19

山梨

甲府

山梨県甲府市住吉 1-17-5

055-232-6060

20

長野

松本

長野県松本市庄内 3-6-21

0263-27-0111

21

岐阜

岐阜

岐阜県岐阜市五坪 1-9-1 岐阜労働総合庁舎内

058-247-3211

22

静岡

静岡

静岡県静岡市駿河区西島 235-1

054-238-8609

23

愛知

名古屋中

愛知県名古屋市中村区名駅南 1-21-5 総合雇用センター内

052-582-8171

24

三重

津

三重県津市島崎町 327-1

059-228-9161

25

滋賀

大津

滋賀県大津市中央 4-6-52

077-522-3773

26

京都

京都西陣

京都府京都市上京区大宮通中立売下ル和水町 439-1

075-451-8609

27

大阪

大阪東

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大阪府大阪市中央区農人橋 2-1-36 ピップビル 1 階～ 3 階

06-6942-4771

堺

堺市堺区南瓦町 2-29 堺地方合同庁舎 1 ～ 3 階

072-238-8301

兵庫尼崎

兵庫県尼崎市西大物町 12-41 アマゴッタ 2 階

06-7664-8609

29

奈良

大和郡山

奈良県大和郡山市観音寺町 168-1

0743-52-4355

30

和歌山

和歌山

和歌山県和歌山市美園町 5-4-7

073-425-8609

31

鳥取

米子

鳥取県米子市末広町 311 イオン米子駅前店ビル 4 階

0859-33-3911

32

島根

出雲

島根県出雲市塩冶有原町 1-59

0853-21-8609

33

岡山

岡山

岡山県岡山市北区野田 1-1-20

086-241-3222

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広島

広島東

広島県広島市東区光が丘 13-7

082-264-8609

35

山口

山口

山口県山口市神田町 1-75

083-922-0043

36

徳島

徳島

徳島県徳島市出来島本町 1-5

088-622-6305

37

香川

高松

香川県高松市花ノ宮町 2-2-3

087-869-8609

38

愛媛

松山

愛媛県松山市六軒家町 3-27 松山労働総合庁舎

089-917-8609

39

高知

高知

高知県高知市大津乙 2536-6

088-878-5320

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福岡

福岡東

福岡県福岡市東区千早 6-1-1

092-672-8609

41

佐賀

佐賀

佐賀県佐賀市白山二丁目 1-15

0952-24-4361

42

長崎

長崎

長崎県長崎市宝栄町 4-25

095-862-8609

43

熊本

熊本

熊本県熊本市中央区大江 6-1-38

096-371-8609

44

大分

大分

大分県大分市都町 4-1-20

097-538-8609

45

宮崎

宮崎

宮崎県宮崎市柳丸町 1310985-23-2245

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鹿児島

鹿児島

鹿児島県鹿児島市下荒田 1-43-28

099-250-6060

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沖縄

那覇

沖縄県那覇市おもろまち 1-3-25 沖縄職業総合庁舎

098-866-8609

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※ 難病患者就職サポーターによる相談日については、各機関にお問い合わせください。
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お役立ちガイド〈難病編〉 27

Guide5

ジョブコー チ 支 援

ジョブコーチ支援とはジョブコーチ（職場適応援助者）は、職場に出向いて、障害特性を踏まえた直接的で専門的な支援を行い、障害者（難病を含む）の職場適応、定着を図ります。ジョブコーチ支援は、一般的・抽象的なものではなく、障害者が仕事を遂行
し、職場に適応するため、具体的な目標を定め、支援計画に基づいて実施されます。支援対象は、障害者本人だけでなく、事業所や障害者の家族も含まれます。ジョブコーチが行う障害者に対する支援を事業所の上司や同僚が参考にし、職場に浸透させることを目指しています。
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ジョブコーチ支援を受けるには、障害（難病を含む）のある人と事業者双方の同意が必要です。支援を依頼する際には、あらかじめ事業所の担当者との相談が必要です。ジョブコーチ支援は、それぞれの状況やニーズに合わせて行われます。
支援日数（期間）等の詳細は、それぞれのジョブコーチで条件が異なり、事前に確認が必要です。
事業所在籍型ジョブコーチがいない場合は、各都道府県に設置されている障害者職業センター等の配置型ジョブコー
チや訪問型ジョブコーチの活用を検討します。
＊都道府県の障害者職業センターの問い合わせ先（P57 参照）

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参考資料）東京都が独自に行っている「東京ジョブコーチ」支援制度
1）支援対象者：東京都在住、在勤の障害をお持ちの方
2）支援内容① 本人向け・職場のコミュニケーションをスムーズに行うための支援

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・仕事を理解し、適切に行うための支援

10② 事業所向け

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28 仕事と治療の両立

・職場のルールやマナーを理解するための支援等

・障害（難病を含む）のある人が、一人で仕事ができるような指導や職場環境についての助言
・一緒の働く従業員の障害者雇用に対する意識の向上のための支援
3）支援の頻度：20 回（20 日）まで
4）利用料：無料

お役立ちガイド〈難病編〉

等

事例 7

難病発症後の復帰時にジョブコーチを活用

A 氏は、一般事務（主な仕事内容：データ入力・申請書類の作成と確認・電話応対等）で就労中に難治性疾患（重症筋無力症）を発症し、体調不良のため半年間の休職後、元の職場に復職することになりました。A 氏は、以前のように仕事ができるのかどうか、また、職場でも難病のある人の雇用経験がなく、雇用の継続に不安があったため、ジョブコー
チ支援を利用することになりました。
支援計画の作成にあたり、ジョブコーチと A 氏、事業所の担当者と相談の結果、治療のために定期的に平日の休暇取得が必要であり、担当医よりフルタイムでの就労は体力的に難しいとの意見があり、勤務時間を短縮することになりました。仕事内容は疾患による影響が少ないと判断されたため、仕事量や作業時間など A 氏が対応可能な状況を確認し、調整することをジョブコーチに依頼しました。
復職後は A 氏には、発病前と同じ作業内容に取り組んでもらい、ジョブコーチが見守り、状況の把握を行いました。
その結果、仕事内容には対応可能である反面、データ入力など長時間同じ作業を続けると疲労で作業効率が低下することや、立ち作業では 15 分程度で疲れが増すことがわかりました。
また、A 氏が毎日の体調をチェックして記録した結果、疲労が蓄積していることが分かり、ジョブコーチが面談し、状況を聞き取りました。
A 氏は「無理をしないでよい」と事業所の担当者から言われてはいましたが、「仕事ができないと退職させられるのではないか」という心配や、「自分が出来ない仕事を同僚に代わってもらって迷惑をかけたくない」と、発病前と変わらないペースで作業をしようと無理をしていました。疲れても「休ませてほしい」と言い出しにくいと感じていました。
他方で、事業所の担当者は、A 氏が復職後、一見すると発病前の状況と変わりがなく、特に問題がないと考えていたので、ジョブコーチが配慮事項を説明して理解を促し、具体的な対応策についてアドバイスをしました。
さらに、A 氏にも、日々の健康管理はもちろん、満員電車での通勤が疲労を増長する原因の一つであることが分かったので、通勤方法の変更を提案しました。

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また、ジョブコーチは、突然の体調不良時に迷惑をかけないために、体調に変化の予兆がある時は上司に相談することや、仕事の進捗状況を上司に報告しておくことなど、A 氏が不在でも仕事に影響しない方法を、A 氏と上司で考える
ようアドバイスしました。

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こうして復職時の課題へ対応できる状態になったので、支援を終了しました。しかし、今後就労を継続する中で、体調の変化や治療の方針が変わり、新たな課題が発生する可能性もあります。そこで、障害者職業・生活支援センターなどの相談窓口等の紹介等、ジョブコーチの支援終了後の課題発生時にも対応できる支援先も紹介しました。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 29

Guide6

難病相談支 援 セ ン タ ー

難病相談支援センターは、難病のある方の生活上の相談支援、地域交流活動の促進、就労支援、講演会・研修会の開催等、地域の実情に応じた事業を行う拠点として各都道府県に設置されています。難病療養生活上の悩みや不安を軽減することを目的に難病療養者やその家族からの相談を受けています（無料、一部事業を除く）。
難病相談支援センターの運営主体は、県庁や県立病院の行政直営、当事者活動組織（当事者主体で運営している NPOを含む）、拠点病院、NPO（医療・福祉・当事者等関係者で運営）、医師会、社会福祉協議会と様々です。相談支援員として、保健師、看護師、メディカルソーシャルワーカー、医師等の専門職が配置されており、全体の約 2 割の難病相談支援センターでは、当事者としての経験を活かして相談を受けるピア・サポーターも配置されています。
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難病相談支援センターでは、地域の支援機関と連携しながら就労に関する相談支援を行っており、就労に関する相談支援を行う就労支援員を配置している場合や、ハローワークに配置されている難病患者就職サポーターが出向いて出張相談を受けている場合があります。
（P25 参照）
各都道府県の難病相談支援センターはこちら。➡ http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

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事例 8

特技を仕事に結びつけることができた

複数回の手術による長期間の休職を強いられた男性（劇症型クローン病、40 歳代）は、体調悪化に勤務先の経営状態の悪化が重なり、
リストラの対象となり退職しました。難病相談支援センターの就労支援員（このセンターの場合はピア・

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サポーター）の勧めで得意の絵を二科展に出品したところ、見事入賞し、諦めていたデザイナーの仕事に就くことを考7職することができました。

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デザイナーとして独立をしたい」という本人の意向があり、非正規社員のまま働き続けています。

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担当した就労支援員より一言

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気づき、それを仕事に結びつけることができました。

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やりたいことをやる！」と決意することができました。この支援は、結果として、人生観や仕事観の転換につながる

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えるようになりました。就労支援員がハローワークと連携し、デザイナーを募集している事業所を紹介して、男性は就健康管理が必要なため、最初は非正規社員として採用され、その後、会社から正規社員を勧められましたが、「将来はこの男性は、当初は病気によりできなくなったことばかりにとらわれていましたが、二科展入賞で、自分の強みに

過酷な手術を何度も受け、体力も職業も奪われた患者が、自分の境遇を嘆くだけではなく、「せっかくの人生だから支援となりました。

事例 9

病状の進行に合わせて職業を変え、生活支援を受けながらも独り暮らしを実現

手先が器用で、小物作りが好きな女性（脊髄小脳変性症、30 歳代）は、難病相談支援センターとハローワーク担当者との会議で、病院の給食室への就職が決まりました。
「自分が作る料理を『おいしい』と言って食べてくれることに、やりがいを感じていた」と言います。
しかし、病気の進行により重い物が持てなくなり、職場でバナナを運んでいる時に転倒したため、再び難病相談支援センターの相談支援員に相談し、紹介された職業訓練（PC を使った編集作業）に通い、編集作業の能力を身に付けました。
そして、体力に無理のない範囲の時間（１日４時間程度）で、編集作業の仕事に就きました。職場までは自分が運転する車で通い、職場では車椅子で過ごすように工夫しました。帰宅後の訪問介護で食事と入浴介助を利用するなど、必要な支援を受けながら就労することができました。
30 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

支援機関との連携により、障害年金を受給しながら福祉的就労で経済的に自立した生活が実現

事例 10

40 歳代の男性（元会社員）
当時、一人暮らし生活保護受給、障害者手帳 5 級
3 年前に発病し、入院治療の後、通院治療中左上下肢に麻痺と感覚障害あり
入浴後に症状に変化があり、身体が動かなくなるため行動が制限あり。右手軽度の麻痺のため、箸や歯磨きが出来ない。体調は不安定

多発性硬化症

行政 生活保護課：生活保護費支給• 生活全般について相談を受けている
行政 障害福祉課：障害福祉サービス提供• ヘルパー利用の調整、福祉用品の支給
福祉サービス提供事業所：サービス提供• 家事援助、移動援助のヘルパー派遣

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本人の希望：「働いて自立したい」

行政

本人の希望：「生活保護を止めたい。車に乗りたい。

地域包括・支援センター：生活全般をサポート• 本人の希望を聞き取り、相談窓口を紹介

働いて自立した生活を送りたい」

障害福祉課：相談窓口紹介ることができるかわからない」

難病患者就職サポーター• 専門的相談支援・連携
就職先紹介

ハローワーク：相談・就職先紹介・仲介• 障害者雇用促進、障害者雇用可能な就職先開拓• 就職先を紹介・仲介• 制度利用のための手続きを行う

医師

実習
就労

相談・伴走

障害者就業・生活支援センター：就労・生活の一体的支援〈身体状況確認〉• 情報収集：病気や症状（日内変動など詳細に）、自己管理、
就労上の留意点等。必要時、受診同席。
〈就労支援〉• 雇用主へ伝達・依頼：病気や現在の病状、本人の強み、必要な配慮など。
• 連絡調整：各支援者、雇用主と連絡調整。
職業評価

障害者職業センター• 職業適性を確認• 職業準備支援

治療・療養生活指導

面接

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本人の希望：「手取り 20 万円程度働きたい」
不安要因：「病状が不安定で、どの程度の労働に耐え

相談

1〈就労時に必要な配慮や自己管理について助言、情報提供〉• 病状：「再燃もなく落ち着いている」• 就労時の注意点：「温度変化がない環境で、疲れが翌日に残らない程度の労働量を目安に」〈障害年金の診断書作成〉• 身体障害のみでなく、無理をすると症状が悪化し日常動作に影響することを考慮して作成

面接・実習に同行
就労後の相談

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療養相談 / 受診同行

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難病相談支援センター：難病相談窓口〈病気の特性に応じた就労内容の検討〉• 電話・面接相談：病状確認、就労時の留意事項確認。受診の際に同席。
〈障害年金申請の支援〉• 診断書作成を主治医に依頼、社会保険労務士と主治医を繋ぐ
面接に同行

就労継続支援Ａ型事業所に勤務：治療と就労の両立を目指す＋障害年金＝目標収入達成

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 31

コラム

障害年金は障害者手帳がなくても受給できます（１）障害年金とは
病気やけがのために働けなくなった、または働くことが制限されている現役世代の人も含めて受け取ることができる年金です。難病により働けなくなった場合だけでなく、治療や体調管理により１日３時間や１週間で２～３日間等、労働時間を短縮して経済的に困っている場合には、障害年金と給与所得を組み合わせて生計を立てることができます。

（２）障害年金の種類
障害年金は、障害基礎年金、障害厚生年金があります。病気やケガで初めて医師の診療を受けた時（初診日）に国民年金に加入していた場合は障害基礎年金の対象に、厚生年金に加入していた場合は障害厚生年金の対象に
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なります。その他、共済組合等があり、勤務先により異なります。
なお、20 歳前（年金制度に加入していない期間）、または 60 歳以上 65 歳未満（年金制度に加入していない期
間で日本に住んでいる間）に、初診日（障害の原因である病気やケガについて、初めて医師または歯科医師の診療を受けた日）の病気やケガで、法令により定められた障害等級表（1 級・2 級）による障害の状態にあるときは障害基礎年金が支給されます。

（３）障害年金の申請
障害年金の申請には、指定された申請書類の提出が求められます。書類を揃えるだけでも大変だと感じるかもしれません。受給の審査は、医師の診断書（指定の様式あり）や病歴・就労状況等申立書により判断されるため、より詳しく状況が伝わるように記載することが重要です。提出先は年金事務所になります。

（４）申請時の留意点
障害年金は、申請条件を満たした上で、支給条件に見合う状況かどうかの審査があります。難病の場合、多くは病状に変化があるので、働けない、または、障害年金を受給する状況であることを証明するのは簡単ではありません。そのため、審査を担当する医師に対して、状況を正確に伝えられるように、診断書や申請書を作成することが大切です。

10（５）障害年金に関する相談

11ましょう。難病相談支援センターや障害者就業・生活支援センターの支援員も相談を受けています。より専門的12ます（有料）。

障害年金の申請を希望する時は、まずは通院先の医療ソーシャルワーカー（病院の医療相談室など）に相談しな個別の対応を希望する場合は、障害年金に詳しい社会保険労務士（事務所）に申請代行を依頼する方法もあり

支援団体：特定非営利法人（NPO）障害年金支援ネットワーク
https://www.syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin2.html

障害年金制度：日本年金機構 ホームページ参照

http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html

32 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

Guide7

障害者総合 支 援 法 に よ る
就労系障害 福 祉 サ ー ビ ス

１. 就労移行支援事業所
障害のある人の一般事業所への就職をサポートする通所型の福祉サービスです。身体障害、知的障害、精神障害の他に発達障害や難病の人も対象とし、手帳の有無にかかわらず、医師の診断や自治体の判断など就職に困難な人が利用できます。サービス内容は事業所によって異なりますが、仕事に関する知識やスキルアップ、就職活動のサポート、就職
後に長く働き続けられるよう職場への定着支援も行っています。

２. 就労継続支援 A 型・B 型事業所

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通常の事業所への雇用が困難な障害者に就労の機会を提供するとともに、生産活動その他の活動の機会の提供を通じて、その知識及び能力の向上のために必要な訓練を行います。雇用契約を結び利用する「A 型」と、雇用契約を結ばないで利用する「B 型」の２種類があります（B 型の利用者数は A 型の約５倍で、両方ともサービス報酬費には税金が用いられています）。

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B 型で支払われる工賃は、全国平均で約 1 万 4 千円／月（約 176 円／時給）です。

5（平均賃金、工賃は、2012 年度厚生労働省調査より。地域や仕事内容により異なります。）

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障害者総合支援法における就労系障害福祉サービス
業

利用期間

対

象

就労移行支援事業所

就労継続支援 A 型事業所

就労継続支援 B 型事業所

２年間

制限なし

制限なし

65 歳未満の障害者（難病のある

通常の事業所で雇用されること通常の事業所で雇用されること人も含む）で、通常の事業所にが困難で、雇用契約に基づく就が困難で、雇用契約に基づく就雇用されることが可能と見込ま労が可能と思われる者

労が困難と思われる者①雇用契約の締結等による就労①就労の機会の提供れる者①生産活動、職場体験等の活動の機会の提供、その他の就労

事業概要

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A 型で支払われる賃金は、全国平均で約 6 万８千円／月（約 724 円／時給）です。

事

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の機会提供

に必要な知識及び能力の向上②生産活動の機会の提供のために必要な訓練③その他の就労に必要な知識及②求職活動に関する支援び能力の向上のために必要な③適性に応じた職場の開拓

訓練等の支援②生産活動の機会の提供③その他の就労に必要な知識及び能力向上のために必要な訓

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練等の支援
④その他の必要な支援④就職後における職場への定着のために必要な相談等の支援

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 33

事例 11

就労移行支援を受けたＡ氏

Ａ氏（男性、
20 歳代）は、難病による軽度発達障害（手帳無し）がありましたが、一般就労（フルタイム勤務の正規社員）を目指していました。これまでに就労経験はほぼ無く、社会マナーや周囲の人たちとのコミュニケーションに不安があるため、就労移行支援を受けました。
A 氏への就労移行支援

・ A 氏の「事務職での一般就労を目指したい」という希望により、パソコンのスキル向上プログラムを選択。
・ 社会人としてのマナーや社会常識に関する訓練。
・ 協調性を身につけるためのグループディスカッション。
・ 自分に合った職場環境を知るための、事業所見学や体験実習。
・ 健康管理に関しては、支援員が定期的な面談を行うことで、体調面やメンタル面の安定を図った。

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事例 12

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Ｂ氏（女性、30 歳代）は、これまでは一般就労で働いていました。しかし、その多くは体調を崩しやすく休みがちに

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就労継続支援Ａ型事業所を利用したＢ氏なるたびに、退職することをくり返していました。B 氏は「無理なく働き続けたい」と希望し、障害者手帳（精神障害）の所持を開示し、短時間勤務での就労を考え、就労継続支援事業所を利用することになりました。支援員に勧められた
余暇活動にも参加して心身のリフレッシュを心掛けた結果、体調が安定し、気持ちのコントロールもでき、就労継続に自信を持てるようになりました。
B 氏への就労継続支援

・ 仕事内容は体力的に無理がない軽作業を選び、勤務時間は短時間で調整した。
・ 仕事以外の時間の過ごし方で心身のバランスを保てるように、余暇の使い方について助言した。
・ 関係機関が実施している、余暇活動への参加を勧めた。

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34 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

Guide8

事業所（企 業 ） に お け る 支 援

１. 事業主の法的義務
すべての事業主は、労働者の安全や健康を守る義務とともに、障害や病気のある人が職業人として活躍する努力に対して、協力し、公正な処遇を行う義務があります。

２. 健康と安全を保持・増進する機能
病気や障害の有無にかかわらず、事業場には労働者の健康と安全を保持・増進する機能があります。

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１つ目は制度、２つ目は産業保健活動、３つ目は健康支援の仕組みです。

1① 制度の利用と働きやすい環境づくりのための提案

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きる制度があります。有給休暇や傷病休暇も半日や 1 日単位で利用できる場合も多くあります。これらの制度の利用には、

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人事制度には、有給休暇に加え、傷病休暇、育児・介護休暇など、一時的に療養や休息が必要になった場合に利用で医師の診断書が必要な場合もありますが、まずは遠慮せず人事担当者に相談しましょう。
休職や欠勤による経済的な問題には、傷病手当金や高額療養費付加金が支給される場合もあります。会社の厚生課や健康保険組合などに問い合わせましょう。
また、フレックスタイム、短時間勤務、就業制限、在宅勤務など、さまざまな働き方により、体力的な問題や移動に関する問題が解決することもあります。現在、日本では「一億総活躍社会」「働き方改革」が始まり、多様な働き方で労働力を確保し、生産性を維持・向上することを目指しています。あなたにとって無理がなく、働きやすい環境づくりに456ついて、産業保健スタッフなどに相談してみましょう。

7② 産業保健活動

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業種にもよりますが、従業員が 50 人以上の事業所には、産業医がいます。また、従業員数に関係なく、産業看護職（保健師、看護師）のいる事業所（企業）もあります。彼らは、産業保健スタッフという従業員の健康と安全を守る専門職で、労働による健康障害の予防や、快適に働くことができる職場環境づくりを行っています。産業医や産業看護職が勤務先にいない場合には、職場の上司や人事・労務担当者がその役割を担っています。

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活動内容
・ 従業員からの相談を受け、医療機関の担当医とコンタクトをとり、無理のない作業や働き方などを検討し、必要に応じて事業者や職場の上司に、就業上配慮すべき事項（業務量の調整や勤務形態の変更等）に関する助言や提案を行います。

12・ 生活リズム記録票等を用いて体調や業務遂行に問題がないかを確認し、本人の就労継続をサポートします。
・ 職場の困りごとなどについても専門的な立場で助言を行います。
なお、産業医等産業保健スタッフが配置されていない労働者数 50 人未満の小規模事業場の事業者や労働者に対して、業務における健康面での不安、悩み及び活用可能な制度について相談できる独立行政労働者健康安全機構の地域窓口（地域産業保健センター）があります。また、事業者の相談を受ける産業保健総合支援センターが各都道府県に設置され、両者とも原則無料で相談できますので、ぜひ利用してください。
③ 健康支援の仕組み

産業保健スタッフの有無にかかわらず、毎年、健康診断が行われるなど、事業所には必ず健康支援の仕組みがあります。長期間の療養による休職からの職場復帰時に行う職場復帰支援や、健康状態に留意した配置転換などもその一つです。
ひとりで悩まず、産業保健スタッフや、職場の上司や人事・労務担当者に相談しましょう。
仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 35

事業所内での産業保健の支援体制

職場
産業保健
スタッフ
労働組合

難病のある
労働者

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安全担当
部署

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人事労務

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④事業所と労働者のための相談支援機関（産業保健総合支援センターと地域産業保健センター）

産業保健総合支援センターと地域産業保健センターは、独立行政法人労働者健康安全機構が産業保健事業の一環で運営しているセンターです。
産業保健総合支援センター（対象：事業者、産業保健スタッフ）
各都道府県に 1 か所設置されており、主に、産業医、産業看護職、衛生管理者等の産業保健関係者を支援するとともに、事業者等に対し職場の健康管理への啓発を行うことを目的としています。
あなたの勤める事業所による健康管理と職業生活の両立を、担当者の研修や相談などを通して支援しています。
事業者や人事・労務担当者、職場の上司も、配慮したいけれども具体的な方法が分からない場合には、専門家と一緒に考えることができます。難病のある本人からも利用を提案してください。
各都道府県の産業保健総合支援センターは以下のＵＲＬより検索できます。
https://www.johas.go.jp/Default.aspx?TabId=578
地域産業保健センター（対象：小規模事業場の労働者、事業者）
従業員 50 人未満の小規模事業所やそこに勤務する労働者に対して「長時間労働者への医師による面接指導の相談」「健康相談」「個別訪問による産業保健指導の実施」「産業保健情報の提供」などを原則無料で行います。利用には予約が必要で、事業者、従業員両者とも利用できます。
以下で、最寄りのセンターを確かめ、予約をしてから相談しましょう。
http://kokoro.mhlw.go.jp/health-center/
上記の両センターを運営する独立行政法人労働者健康安全機構の産業保健事業では、治療と職業生活の両立支援に力を入れており、復職時、就労継続における治療と就労の両立を支援する、両立支援コーディネーターを養成し始めています（P37 図）。

36 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

治療と職業生活の両立支援体制の確立

患者・家族

復職（両立支援）
コーディネーター
医療側【両立支援チーム】

医師・MSW など

企業側

産業医・衛生管理者
人事労務管理者

Guide

1
【目標】

2

社会資源等に関する情報の収集整理を行う等の役割を担うコーディネーターの配置・養成

3「患者・家族」「医療側」「企業側」といった関係者間の仲介・調整を行い、治療方針、職場環境、

4
5

３. 職場で一緒に考えるコツ
難病は、同じ病気でも治療や経過が異なります。さらに症状は時間、気候や季節などで変動することもあり、本人が感じる辛さは外見からはわかりにくく、健康管理は簡単ではありません。このような状態でも、無理なく能力を発揮するためには、関係者と十分にコミュニケーションをとり、職場全体で一緒に働く仲間として業務調整を行うことが大切
です。

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従業員の意見を積極的に取り入れて業務改善に取り組むことは、一般的に行われていますが、難病のある人の仕事内
容や業務調整も例外ではありません。業務担当者、上司、同僚等との個別の相談から、業務ミーティングまで、職場の状況に応じた労務管理の方法があります。

910

また、難病のある人は、体調が安定している時には、普通の業務を行うことができても、体調が崩れると休暇や仕事量の調整が必要となります。この場合、無理をしないように、体調が悪い時の低いレベルに仕事量を合わせるのではな
く、体調の変動を前提として、その都度仕事量を調整する方が仕事も進み、職務に対する満足度も高めることができます。
体調変化の兆しは、本人が予測できる場合が多いため、上司には、遠慮せず早めに仕事の調整を申し出るようにします。

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12

４. 長期休暇のための制度利用と職場でのあなたの役割① 長期休暇に必要な手続き

休暇制度、傷病手当金などの制度がありますので、職場の人事・厚生担当者に問い合わせ、早めに手続きをとります。

休暇制度等の利用には、診断書の提出が必要になります。なるべく早めに人事担当者に連絡し、手続きについて相談します。診断書には、診断名に加え、おおよその休暇期間を担当医に記載してもらいます。（P39 様式参照）② 担当医に仕事や職場のことを相談する担当医は、仕事や職場の状況が分かりません。仕事を続ける上で不安に感じていることや治療や健康管理で分からな

いことについて、担当医に説明・相談して助言を受けます。

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 37

③ 仕事の引き継ぎ

あなたが休暇をとることで、あなたの仕事を同僚が引き継ぐことになります。病状にもよりますが、できる範囲で仕事の申し送りをして、業務が滞らないように努めます。
休暇が長期になる場合は、職場全体の労務管理にも影響します。発症・診断直後で治療方針が確定していない場合には、担当医に病気の一般的な経過を確認し、時には入院計画書（担当医が作成）を提出して、ある程度の状況を正確に職場に伝えます（上司が仕事の調整をする際に役立ちます）。
④ 入院や在宅療養状況についての職場への報告

病気により長期休暇となった場合、勤務先の規定に基づき、上司や人事担当者に定期的に連絡を入れることを勧めます。
事業者や上司は、休暇中の従業員への連絡が療養の妨げになることを心配して連絡を控えることがあります。難病が重症であるというイメージから働けないと誤解している場合もありますし、過度な心配をさせないためにも病状が落ち
Guide

1
2

着いたら、あなたから連絡を入れ、職場に復帰する意思を伝えることも大切です。
また、治療内容や回復の見込み、退院の予定、できなくなる業務がある場合など、病状と職場の状況を見ながら、必要な報告をします。これにより、上司の業務調整（労務管理）がスムーズになり、職場の負担の軽減に役立ち、職場復帰しやすい雰囲気づくりにもつながります。

3⑤ 職場復帰の予定を立て、早めに行動します4

体調になれば復帰できるか」などを確認します。上司には、「まだ決まったわけではないのですが・・・」と前置きをし

5

病状が落ち着いてきたら、職場復帰の予定について担当医と相談し、「近い将来、職場復帰できそうか」「どのようなてから、状況を伝えておくとスムーズに職場復帰ができます。

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38 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

資料：担当医 / 主治医の就業に関する意見書（様式案）（様式案）

担当医 / 主治医の就業に関する意見書（診断書と兼用）

患者氏名
住

所

病

名

生年月日

年

月

日

（発症日、治療経過、現在の状態）

治療経過

Guide

1
（通勤や業務遂行に影響を及ぼし得る症状や薬の副作用等）

234（定期的通院頻度、入院 / 通院治療の必要性、これから半年間の治療スケジュールなど）

今後の治療予定

56

現在の就業可能性
退院後 / 治療中の就業継続の可否
職場で配慮したほ□ 就業可能（職務の健康への悪影響は見込まれない）

の措置）

8

□ 現時点では困難（療養中心の生活を継続することが望ましい）
ヶ月後に再度診察して判断する

うがよいこと（望ましい就業上

7□ 条件付きで就業可能（就業上の望ましい措置があれば可能）

9

就業上の望ましい措置（配慮する事）
勤務時間、通勤方法と時間帯、一連続作業時間、作業体勢、重量物取り扱い、
高所作業、自動車運転など

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12

その他配慮事項
上記の措置期間

年

月

日

～

年

月

日

上記内容を確認しました。
年月日（本人署名）

上記のとおり、職場復帰の可否等に関する意見を提出します。
年月日（主治医署名）㊞（注）この様式は、患者が病状を悪化させることなく治療と就労を両立できるよう、職場での対応を検討するために使用するものです。この書類は、患者本人から会社に提供され、プライバシーに十分配慮して管理されます。
厚生労働省

事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドラインより改変

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 39

５. 事業所（企業）・職場との協力：安全健康配慮義務と合理的配慮
2008 年３月に施行された労働契約法第 5 条は、「使用者は、労働契約に伴い、労働者がその生命、身体等の安全を確保しつつ労働することができるよう、必要な配慮をするものとする。
」と、使用者の労働者に対する安全配慮義務（健康配慮義務）を明文化しています。
例えば、安全配慮とは、物理的な安全確保としてヘルメット着用の義務を課すなどです。また、健康配慮とは、「心身の健康を損なうことがないように配慮する」ことであり、安全配慮よりも幅広い配慮義務を求めています。健康配慮には一般的な定形がなく、個々のケースやそれぞれの環境に応じて行われます。
① 安全・健康配慮義務

難病のある人が働くためには、治療を継続し病状が安定していることが前提です。そのために定期的な通院時間の確保と、障害や病状に応じた健康・安全上の配慮が不可欠です。
（個別の両立支援の進め方については「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」（厚生労働省）
Guide

参照）

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あなたが健康への配慮を得るために事業者や職場と行うこと

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・ 配慮を受ける意思を表明する。必要な情報を収集する・ 事業者・職場との話し合いの進め方（ルール）を人事労務担当者や職場の上司、産業保健スタッフに確認する
・ 産業保健スタッフに、あなたの病状や受けたい配慮に関する要望、職場の現状などを相談し、支援を依頼する
・ 必要に応じて、担当医に病状や職場で必要な配慮に関する意見書の作成を依頼する
・ 事業者・職場の担当者に健康上の配慮を必要とする事情を話す
・ 必要に応じて、事業者・職場に関係者との話し合いの場の設定を依頼する
・ 事業者は、本人、職場、人事・労務、担当医、産業医などの意見を考慮し、就業継続／復帰の可否と、仕事内容、働き方、配慮内容、実施時期、フォローアッププラン等を判断する
・可能であれば、定期的な報告・検討会を実施し、障害や病状、安全・健康配慮の状況について、関係者で情報共有する

12② 合理的配慮の提供義務

病気による仕事への支障を軽減するため、本人からの相談等だけでなく、事業者や職場の上司からも配慮の必要性について本人に確認し、人事・労務などを加えた関係者間で話し合って配慮内容を決めます。

職場で支障となっている事情の有無などの確認

合理的配慮に関する話し合い

・採用時までに病気や障害による仕事への支障を確認する
・採用後に仕事への影響が発生、または明らかになる・事業者、人事・労務担当者、職場の上司とあなたとの間で、どのような配慮を行うか話し合う40 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

合理的配慮の確定
・ 話し合いを踏まえ、事業主が合理的配慮の内容を決定する＊病状や治療状況の変化による仕事や職場への影響を確認し、必要に応じて配慮内容の再検討する＊事業者は相談しやすい体制をつくる＊合理的配慮に関する相談をしたことによる不利益を禁止する

資料：就業・職場環境に関する担当医への情報提供書（様式案 : 表面）氏の就業、職場環境に関する情報提供書
上記従業員の労働生活に関する医師の意見書の作成時に参考にして頂きたい、就業、労働環境の情報です。
なお、ご不明な点などがありましたら、当該従業員または、担当にご連絡をお願い申し上げます。

従業員氏名
最終学歴

生年月日
□ 大学院卒□ 大学卒□ 短大／専門学校卒□ 高等学校卒□ その他（）

現在の職場について（退職している場合は直前の職場について）
事業所名
Guide

事業所住所
関係者連絡先他

TEL：

（

従業員数

）

E-mail：

産業医

（約

人）

□ いない

保健師／看護師

1

＠

職場の従業員数（約□ いる （産業医氏名

□ いない

2

人）
）

3

□ いる

復職／就職に向けた相談窓口

4

担当部署／担当者：
連絡先：

5

勤務形態

□ 正社員

現在／直近の勤務形態他□ 非正規社員（□ 契約社員

□ 嘱託社員

勤務日数□ 出向社員□ 派遣労働者□ 臨時的雇用者

6□ パート／アルバイト）

日／週

勤務時間

：

〜

超過勤務時間（残業） □ なし：（

□ あり （約

7

時間／日）

8

時間／週）

役割（役職）
勤務年数

9

年

勤めた年齢

歳

〜

10

歳

仕事内容について
組織の業種

産業分類

□ 農業、林業□ 情報通信業

11□ 漁業□ 鉱業、採石、砂利採取業□ 運輸業、郵便業□ 教育、学習支援業□ 卸売・小売業□ 生活関連サービス、娯楽業□ 複合サービス事業

□ 建設業

□ 製造業

□ 金融・保険業□ 電気・ガス・熱供給・水道業□ 不動産、物品賃貸業□ 学術研究、専門技術サービス業□ サービス業（他に分類されないもの） □ その他（主婦等

就いている

職業分類

職業分類

□ 管理的職業従事者□ 専門的・技術的職業従事者□ 建設・採掘従事者□ 分類不能の職業（主婦等） □ その他（

□ 保安職業従事者□ 運搬・清掃・包装等従事者□ 事務従事者□ 販売従事者□ 生産工程従事者

必要な職業能力□ デスクワーク□ 座位での活動□ 立位での活動□ 外を歩く（足場の悪い所） □ 走る
□ 物を持ち上げる (□ 機械操作（内容：)㎏□ 中腰での作業□ 階段昇り降り□ 重量のあるものを押す□ 農林漁業従事者□ しゃがんで行う作業□ 外を歩く（平地）□ ハシゴ昇り降り） □ 車両・重機等の運転□ 物の運搬（方法：□ 重量のあるものを引く□ 精密作業（細かい手作業）

□ 接客

□ 書字

）
）
）

□ パソコン作業（文字・文書入力） □ パソコン作業（数値入力）□ パソコン作業（表・グラフ作成） □ パソコン作業（特定のソフト） □ パソコン作業（その他） □ 電卓計算
□ 電話対応）□ サービス職業従事者□ 輸送・機械運転従事者

職務に必要な具体的能力・動作（複数回答可）□ 資格を必要とする業務（具体的な資格

12□ 医療、福祉□ 宿泊、飲食サービス業□ その他 (

仕事と治療の両立）

お役立ちガイド〈難病編〉 41

資料：就業・職場環境に関する担当医への情報提供書（様式案 : 裏面）
職場環境について物理的作業環境

作業場所：

□ 屋外

□ 屋内

階段：

□ あり

□ なし

エレベーター：

□ あり

□ なし

段差：

□ 少ない

トイレ内手すり：

□ あり

温度管理：

□ 一定（

休憩の取り方：□ 各自でとれる□ 屋外・屋内両方

□ 高所

□ その他

□ 多い
□ なし

□ 必要に応じ設置可℃） □ 変動□ 設置不可能※温度調整（□ 可□ 時間が決まっている□ 不可）□ その他（

）

休憩場所：
トイレ：

□ 洋式あり食事場所：□ 洋式なし□ 利用できる社員食堂あり□ 近くにある□ 近くになし□ 社員食堂なし□ 食堂は無いが食べる場所あり□ 食べる場所なし（社員食堂の特徴
インスリン注射などできる場所：□ あり

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□ あり

□ なし

□ なし

□ 必要に応じ設置可□ 必要に応じ設置可□ 設置不可能□ 設置不可能□ 有害業務あり （作業内容□ 転落可能性□ 転倒可能性□ 情報漏洩可能性）□ 機械に巻き込まれる可能性□ 対人トラブル可能性□ 火傷可能性（薬品取り扱い含む） □ 感電可能性□ その他（）

認めている（必要に応じて考慮できる可能性のある）通勤方法□ 公共交通機関（□ 電車□ バス□ その他（□船） □ 自家用車

□ 徒歩

□ 自転車

日間（

月

日算定））

□ バイク

）

現在の通勤時間：片道利用できる休暇制度

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通勤手段

4

横になれる場所：
職務に伴う危険性

1）

有給休暇：□ なし

分□ あり（残日数

有給休暇後、病欠残日数
私傷病休暇制度： □ なし

日間
□ あり（

日間）

その他（

）

労務管理担当者などからの意見（職場復帰、業務再開に関することで、医師に伝えたいこと。）

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仕事に関する本人のご意見（復職／就職に関するご質問、ご相談事項、心配事を自由に記入ください。）

本人同意欄（上記内容を確認しました。担当医にお知らせください。）
本人署名
年

月

日

会社名

厚生労働省

42 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドラインより改変

６. 事業所が利用できる障害者支援制度について
難病で障害認定を受けている人は、障害状況に応じてスロープや手すり、作業机などの改善等を事業者や職場の上司に申し出ましょう。その際、事業者が利用できる助成制度についてあなたから情報提供しても良いでしょう。

支援機器等の設備改善や配慮

これまでに対象となった病気の一例

ドア、スロープ、駐車場、非常口等の施設改善

強皮症、皮膚筋炎 / 多発性筋炎、もやもや病、網膜色素変性症、パーキンソン病、後縦靱帯骨化症、混合性結合組織病等

手すり、通路、床面、案内等の施設改善

多発性硬化症 / 視神経脊髄炎、全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎 / 多発性筋炎、パーキンソン病、後縦靱帯骨化症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 / 多巣性運動ニューロパチー等

トイレ、休憩所等の施設改善

ベーチェット病、重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、もやもや病、
パーキンソン病、後縦靱帯骨化症、神経線維腫症等支援機器や道具、作業机等の個別的な環境の整備や改造

多発性硬化症 / 視神経脊髄炎、全身性エリテマトーデス、クローン病、
もやもや病、混合性結合組織病等

コミュニケーション支援やパソコン利用のための支援機器（ソフトウェアを含む）

筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、もやもや病、網膜色素変性症、パーキンソン病等

誰もが使いやすい
ユニバーサルデザイン等の機器

筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、もやもや病等

職場介助者等の専門的支援者

筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、もやもや病等

Guide

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７. 職場での個別調整・配慮の例
対応が困難であると考えられる課題であっても、簡単な配慮で解決できることがあります。ヒントを参考に職場で一緒に考えましょう。

雇用管理上の課題
健康管理が困難（休職等の原因となる）

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配慮のヒント・定期的通院のための休暇や早退等の許可
・体調悪化の兆しがある場合の早めの通院許可
・通院スケジュールに合わせた業務内容の調整
・フレックス勤務制度の適用・職場の上司や同僚等からの健康管理に必要な通院への理解促進
・職場の上司の健康安全配慮、健康状態の確認
・こまめに報告することを前提とした仕事における裁量の拡大

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発症、
急な再発 / 再燃により、入院した際、 ・本人の同意を得た上で、復職までに要する期間、治療の見通しを担当医休暇の制度や職場の配慮に関する十分なに確認し、休職中の業務調整、復職後の業務の検討等
情報を知らない状態で、本人が退職を決 ・休職期間、病気休暇の延長めてしまう
・人事担当者と産業保健スタッフを交えた休職・復職の支援
職場から「辞めて欲しい」等の退職勧奨等により、就業継続が困難
膠原病等により疲れやすさ、関節の痛み等の症状がある場合、立ち作業、運搬作業、職場内外への移動が多い仕事が困難

・正確な情報に基づいて必要な配慮を行った上で、就業が可能になるように担当医や産業医、産業看護職を含めて検討
・デスクワークなど身体的な負担の少ない業務へ配置換えを検討
・本人の疲労や痛みの状態によって短時間勤務や途中休憩の検討
・職場内の頻繁な移動、階段での移動等、不可の多い業務の免除
・運搬等、負荷になる作業が一部ある場合、同僚等に交代・補助を依頼
・立ち作業の場合、腰掛椅子の利用を検討
・移動の負担軽減のため電動車椅子の利用許可や通路の整備
仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 43

雇用管理上の課題

配慮のヒント

疲れやすさを特徴とする疾患（重症筋無 ・効果的に疲労回復できるよう、横になって休める休憩場所の確保
力症等）の場合、業務内容により週 5 日、 ・疲労回復のための休憩を取得することについて、職場の上司、同僚等の8 時間勤務が困難
理解を促す
・デスクワークなど、身体的な負担の少ない業務の検討・通常休憩以外の休憩の許可
・フレックス勤務制度の適用

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進行性の疾患（パーキンソン病、網膜色 ・症状進行の見通しを踏まえ、長期的な視点で職務転換の可能性、継続雇
素変性症、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側用や退職のソフトランディングの対策をとる
索硬化症等）の場合、健康管理や作業遂 ・産業医や産業看護職等の産業保健スタッフが配置されていない場合は、行面の留意事項が変化する
地域産業保健センターの産業医、産業看護職と上司を交えて定期面談を実施
・症状進行の見通しを踏まえ、長期的な視点で支援機器の整備や職業訓練、職場環境の整備
炎症性腸疾患の症状により外回りの仕 ・トイレ休憩がしやすいよう本人の意見も取り入れた勤務調整
事、時間に縛られた勤務が困難
・職場の上司や同僚へトイレ休憩について理解促進
・身体への負担を軽減するために、おしり洗浄付きトイレを設置する
過労で症状悪化や障害進行の可能性が高 ・担当医や産業医からの意見を踏まえ、身体への負荷を軽減する業務へ変まる疾患（多発性硬化症、もやもや病等） 更、残業が少ない業務の検討の場合、重労働や残業が困難
・無理していることが外見からは分からないことがあるため、障害進行を予防するために業務制限の必要性に関する職場の上司や同僚の理解促進
認知機能の障害（もやもや病、パーキン ・作業内容の単純化や構造化、マニュアル化の促進
ソン病等）により職務への集中が困難
・継続した業務による負荷を軽減するための休憩の許可
・集中力の低下を軽減するためのついたての設置や防音対策の整備
脳血管の障害（もやもや病等）がある場 ・脱力による事故のリスクがある業務（高所作業、機械操作等）の回避
合、一時的な脳虚血による脱力発作で作 ・脱力発作の原因となり得る重労働や、いきみ動作のある業務の回避
業に危険が生じる・単独作業の禁止
免疫機能障害のある疾患の場合、職業生 ・公共交通機関の利用による感染リスク軽減のため、自宅近く、または通活で様々な病気に感染する危険性が高ま勤に便利な職場への異動や、自家用車通勤の推奨
る
・職場での手洗い等、感染防止策の徹底
・空気清浄機等の設置
・多くの人たちが集まる場所に行くことや身を置くことの回避

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事業者が利用できるサービス

難病の発症により、長期（３ヶ月以上）の休職をした労働者に対して、職場復帰のために必要な職業適応の措置（能力開発・訓練、勤務時間の配慮、職務開発等）を実施し、その雇用を継続させた事業者を対象に「障害者職場復帰支援助成金」を活用できる場合があります。
身体障害者手帳を持っている場合は、雇い入れに際しての助成金（ハローワーク）や、職場適応のための介助者や環境整備、雇用継続のための助成金（独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構）を利用できる場合があります。
⃝ 厚生労働省の助成金に関するホームページ⃝ 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の助成金に関するホームページ

44 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

事業主の皆さまへ

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 45

事業主の皆さまへ

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46 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

８. ナチュラルサポートのモニタリングをメンテナンス
ナチュラルサポートとは、「障害や難病のある人が働いている職場の従業員が、職場において障害や難病のある人が働き続けるために、必要な様々な援助を自然もしくは計画的に提供すること」です。
職場の人があなたを障害（難病）がある人と意識せず、普段通りに自然な状態で受け入れ、あなたが活躍できるようになれば、就職までの支援は成功と言えるでしょう。しかし、その状態は上司や同僚の人事異動や仕事内容の変更、生活の変化等によって崩れやすいものです。そのため、職場だけにとどまらず、会社全体でのフォローアップや継続的な相談支援体制をつくることが重要です。

ナチュラルサポート
就労支援の共通認識障害や疾患があっても、一般就労で活躍できる

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職業能力の適正な評価

合理的配慮

適切な配慮があれば問題なく安全に働ける

適材適所

支援は負担ではない

企業への貢献とキャリア発達を
両立できる

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専門的な就労支援
効果的かつ効率的な本人、職場、地域の取り組み

仕事内容の検討（職場開拓、適切なマッチング）

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できていた仕事が困難になってしまうきっかけの例

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早めに対応することが大切！
仕事の量の調整
会社側 :「もう少しできるのでは？」本

人 :「できないと言えない」

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仕事内容の変更、上司・同僚の変更

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マッチング、ナチュラルサポートの変化

体調の変動（精神障害、難病等）

生活の状況、健康状況の変化

服薬や通院の状況、疲労・ストレスの蓄積

家族状況の変化、生活習慣病、加齢

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 47

コラム

わかり合うコミュニケーションのコツ「すみません」より「ありがとう」「すみません」は相手によっては嫌な気持ちになることがありますが、「ありがとう」と言われて嫌な気持ちになる人はいません。サポートや配慮をしてもらったら、「すみません」ではなく「ありがとう」と言う方が気持ちのよいコミュニケーションがとれます。

伝えることは大事
体調のこと、病気のことは他人に聞きにくいものです。難病の症状は、痛み、倦怠感など外見からわかりにく
いものも多く、「知っていれば配慮したのに」という場合はよくあります。できること／できないこと、このようなサポートがあると業務がしやすいなど、人事担当者や上司だけに伝えるのではなく、できれば同僚や後輩にも
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伝えることでスムーズなコミュニケーションがとれるようになります。

感情的にならない
職場には理解のない上司や同僚もいるかもしれません。時には、心無い言葉をかけてくる人もいます。そのよ
うな時は、感情的にならずに冷静に嫌だと伝えましょう。黙って我慢していると相手は言い続けますし、感情的なっても反撃してきます。
「やめてください」「私にとっては、とてもきつい（命に関わる、病気が悪化するかもしれない）ことなのです」と冷静に言うことが効果的です。

笑顔「やめてください」と冷静に言えたとしてもその場の空気は悪くなるかもしれません。そのような時は笑顔です。
「よろしくね」と言ってニコッとかわすことで、場の空気が良い方に変わることもあります。

相手の立場を考える
人事担当者や、上司と話し合いをする時には、「お立場もあるでしょうから難しいかもしれませんが」と付け加えると相手も自分の立場を理解してもらえたと思い、あなたのために柔軟に動こうという気持ちになれます。その言動は許せないと思う場面があるかもしれません。このようにして欲しいという要望もあるでしょう。そのよ
うな時も感情的にならずに、一緒に考える姿勢を持ちましょう。

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48 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

コラム「難病のある職業人」の先輩に学ぶ難病のある職業人として活躍している人はたくさんいます。管理職や経営者という立場にある人も多く、事業者の立場に立った助言を得ることもできます。
次のようなアドバイスがありますので、参考にしましょう。

体調管理へのアドバイス
・ 仕事や信頼の「貯金」をする
・ 睡眠をしっかりとる・ 体の SOS に耳を傾ける

職場の人たちから理解・配慮を得るためのアドバイス

Guide

・ 笑顔で挨拶し、人間同士の関係を深める

1

・ タイミングをみて何回となく「疲れていること」「病気をもっていること」を周囲に思い出させる

2・ 理解や配慮を得ることが難しい人たちからは、あえて距離をとる・ 信頼できる／話せる上司には話すが、そうでない上司には必要最低限とする

3・ たとえ健康管理や体調に関することでも、仕事遂行をもっとよくできるようにという視点で相談する

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職場の一員でいるためのアドバイス
・ 入院中も復帰後の仕事のことを妄想のごとく考え、働くイメージをつなぐ

5・ 長期入院しても、同僚や後輩などに時々連絡し、概ねの状況を伝える・ 症状が安定しない一時退院の時期でも、パート等の非正規雇用で貢献できる

6・ 聞かれなくても、仕事の進み具合を周囲に話す

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・ スムーズな引き継ぎ、チームでの対応を常に意識して仕事をする

8
９. 健康管理と職業生活の両立のための情報
下記は、健康管理と職業生活の両立のための情報提供をしているホームページのサイトです（下記の⃝キーワードを

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入れて検索してください）。

10①難病の就労支援の情報

11⃝ 障害や疾病のある人の就労支援の基礎知識（障害者職業総合センター）

12⃝ 難病のある人の雇用管理マニュアル（障害者職業総合センター）● 難病患者の就労支援における医療と労働の連携のために（障害者職業総合センター）● 難病就業支援マニュアル（障害者職業総合センター）②がんの就労支援の情報サイト

国民の 6 割が罹患するがんは、個人の健康問題にとどまらず、労働力確保に関する事業者の問題にもなっています。

厚生労働省は組織的な取り組みをするよう働きかけています。難病とがんとは異なりますが、組織的な取り組みについては多くの共通点がありますので、参考にしてください。
● がん患者の就労継続および及び社会復帰に資する研究● 疾病を抱える従業員（がん患者など）の就労継続

厚生労働省● ～嘱託産業医中心に産業看護職・人事労務も必読～「がん就労」復職支援ガイドブック● がんに関する就労支援ハンドブック～病気になっても働けるしくみ～ 中外製薬株式会社

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 49

Guide9

医療機関に お け る 就 労 支 援

多くの病院では地域医療連携室や医療福祉相談室等の部署に、患者さんの生活を支援するソーシャルワーカーという専門職がいます。そこで行われているソーシャルワーカーによる具体的な支援や対応を紹介します。

１. 医師と職場の上司と一緒に考える場をつくる
多くの相談者は、病気や障害を他者に理解されないという悩みを抱えています。一方、職場側は、どのような配慮が必要なのかわからず、戸惑っていることがしばしば見受けられます。
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そこで、担当医と本人、職場の人を交えた面談の場を設け、担当医から病状や健康管理上配慮する点などについて説
明し、理解を促します。このような話し合いの場を症状の進行や就労の状況に応じて、複数回設け、難病のある人の就労生活を支えていきます。ここでは、職場の人と医療関係者が「顔が見える関係」を築くことが大切です。

２. 職場環境を整え、事業者や職場が利用できる制度を紹介する
病状に応じて、職場環境において具体的にどのような工夫や改修が必要かを、難病のある本人と職場の担当者、作業4療法士等と一緒に考えます。時には作業療法士とともに職場へ出向き、本人の心身機能に合わせた職場環境の改修を提5

助成金制度」等の制度を利用できることを紹介します。

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案します。例えば、机の高さ、パソコンのマウスの位置、トイレの改修等です。改修や物品購入費用には、「障害者雇用事例 13

働く場への「介護者」派遣を支援

A 氏（筋萎縮性側索硬化症）は、排泄介助が必要になり、「潮時かな（仕事を辞めるとき）」と考えていました。しかし、

8技術者としての能力、後輩育成の役割と期待は大きく、本人もそれに応えたいと考えていました。しかし、職場には、「仕

9うのが現状でした。

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事のサポートはできても、食事や排せつ、移動などの一般的な生活支援や介護を同僚に担わせることはできない」とい
現行の制度では、介護・看護支援事業所による居宅以外の介護・看護者の派遣は認められていません。職場介助員制
度もありますが、外部の事業所からの派遣は想定されておらず、利用実績もほとんどありません。そこで、個別にいく

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つかの訪問介護事業所と、職場内でのケアの提供を相談しましたが、費用の自己負担が大きいことや部外者が職場に入12

本人、職場、介護事業所との話し合いを重ね、費用は会社側が負担するということで、ヘルパーを 3 時間／日利用でる等のセキュリティの問題があげられました。
きることになりました。同時に、ヘルパーが安心してケアが行えるように、看護師とともに職場を訪問し、具体的なケ
ア方法を伝える機会を設けました。

３. 障がいの有無にかかわらず、一人ひとりが大事にされる組織づくりへの提案
上記 A 氏の上司は「障がいがある社員を排除しない、一人ひとりが大事にされ、より強い組織になるという経験をさせてもらった」と話しました。会社と病院が協働し、A 氏が働き続けることを可能にした過程を振り返る中で、A 氏の存在が職場を変えていったことを実感していました。
このように、難病のある人が自らの思いや働く上での課題を発信することは、職場や地域、社会が変わるチャンスを生み出すと捉えることができます。他の病気やけが、介護や育児など、それぞれに事情をもつ労働者は職場に多く存在します。支援者は、「難病のある従業員に向けた事業所の配慮は、働くすべての人が働きやすい職場環境づくりに繋がる」
ことを事業者や職場に伝えています。
50 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

４.「働くこと」の意味を問い「自分らしくある」ことを受けとめる支援
就労に関する相談の際に、相談者に「あなたにとって働くとはどういうことですか」と問うと、「生活のため」「働く
ことは生きることそのもの」「病気になってしまったけれど、働いていると生きていることを実感できる」等の様々な答えが返ってきます。
働く意味を本人が自らの言葉で語ることは、自身の生き方を価値あるものとして受けとめ、「自分＝難病」ではなく、「自分らしくある」ことを大切に受け止め、支援することにつながっています。

コラム

医療ソーシャルワーカーによる就労支援

医療ソーシャルワーカーは、難病の診断・治療が行われる医療機関の地域連携室や入退院支援室、相談室等に配置され、難病のある人の生活支援のために医療と地域を結ぶ、架け橋的な役割を担っています。
①相談者の思いを大切にしながら支援をつなぐ

Guide「いつまで仕事を続けられるだろうか」「このまま仕事を続けても大丈夫だろうか」と、進行する難病のある人
は「今は大丈夫、でも、いつかは ･･･」という漠然とした不安を持っています。このような場合には、担当医に、同病患者のおおよその病気の進行程度を確認することを提案したり、直接担当医に、「○○さんに説明してください」と依頼したりすることもあります。
相談者は、「自分の問題に向き合い、解決したい」という思いで相談しています。医療ソーシャルワーカーの役
割は、そのような相談者の思いを大切にしながら、担当医や地域の支援者・支援機関とつながり、相談者が解決

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3の糸口を探せるように支援することです。

4②職場の産業保健スタッフや上司と一緒に考えることを提案する

5「力が入らず、重い物が持てなくなった」「通勤途中で転倒した」「強い眠気にたえられない」、このような相談があった場合は、退職を考える前に、職場の産業保健スタッフや上司と一緒に解決策を考えることを提案します。

6③病気を開示する際の注意を伝える

7「職場に病気のことをどう伝えたら良いか」「どうしたら理解を得られるか」「車いすになった場合、職場の協力が得られるだろうか」等、病気を開示することは、職場の理解や配慮を得るために必要です。時には、誤解や偏見を生む場合もありますが、職場の理解を得た上で、就労を継続できた例はたくさんあります。担当医と、難病相談支援センターや患者会などに相談しながら、準備をした上で病気について伝えることが重要であると伝えます。→仕事と治療の両立

お役立ちノート〈難病編〉のシーン 2、３を活用しましょう。

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10④制度がないとあきらめずに、まずは相談をしましょう！
「職場で介護者を伴うことが許されない」「通院介助に対して公的制度の支援が受けられない」等、現行の制度（居宅生活介護のみ）では相談者のニーズに応えられない場合があります。
このような場合は、「制度がないから」とあきらめずに、事業所や公的制度の申請窓口に相談してみることも大1112

切です。ハローワークの専門支援窓口や難病相談支援センターに相談して、一緒に交渉方法を考えることも一案です。過去には、
現行の制度では解決できなくても、その事実を声に出すことによって制度を変えることにつながった例もあります。また、地域によっては、市町村の独自事業で対応した例や事業所の費用負担により、職場で介護サービスが受けることができた例もあります。
⑤通院している医療機関の医療ソーシャルワーカーに相談してみましょう！
難病と診断され、誰にも相談せずに退職する人や幼少時の発病で「就労は無理だ」と思いこんでいる人もいる
ためか、医療ソーシャルワーカーに寄せられる就労に関する相談は多くはありません。
しかし、難病のある人は、継続的な治療や検査、リハビリテーション等、かならず医療機関に通院して、医療スタッ
フ（医師、看護師、医療ソーシャルワーカー等）と関わります。病気や治療、制度等のことだけでなく、就労に関する悩みや不安がある場合には、通院している医療機関の医療ソーシャルワーカーや身近にいる医療スタッフに相談してみましょう。

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 51

事例 14

医療機関における就労生活支援（作業療法士による支援）― 病気の進行に伴い、家庭内の役割と就労の継続が不安視された事例への介入 ―難病のある人の多くは、生活に困難さを抱えながらも社会参加をしたり、または「いつかは社会参加したい」と考えたりしています。
リハビリテーション（以下、リハビリ）は、一般的に、マッサージや筋力トレーニング、歩行練習等の身体を動かすことを中心とした動作の練習イメージがありますが、それらに限らず、福祉用具や自助具（動作を補う簡易的な道具）の選定・適合評価、生活しやすい住宅改修の提案・外出手段の検討など、障害をもつ人が健やかに生活を送るために包括的な視点から提案されています。

男性（28 歳）は、10 歳の時にシャルコー・マリー・トゥース病（CMT）の診断を受けました。症状は徐々に進行し、現在は重度の四肢麻痺で電動車椅子を利用し移動しています。在宅勤務で週 38 時間のパソコン入力業務を行なっており、妻と長男（４歳）、長女（１歳）を養っています。
「仕事をしていると首と右手が痛くなる」「このまま仕事ができなくなるのかな」という不安を口にしたため、現状の生活環
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境で身体にどの程度の負担がかかっているかを評価したところ、食事動作環境とパソコン作業環境を改善することで、負担を1軽減できることが分かりました。

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さっそく写真のような自助具の作成と環境調整を行い、痛みを軽減できました。

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食事自助具の作成・提供（右提供後）

パソコン作業環境の調整

食事：作成した手関節固定装具にフォークを固定できるパーツを取り付けたグローブにより片手での食事が可能になりました。
パソコン：パソコン台の設置・新たなマウススティックの作成、右上肢の肘置き台を設置し、不良姿勢を修正しました。結果
的に身体的な苦痛の訴えは軽減したため、その後は身体機能のメンテナンス、経過観察で支援を続けました。
３年後、再び「父親としてしっかり仕事をして稼ぎたいが、頑張ると右手が辛くなり、妻が子ども２人と自分の食事介助をしなければならず心苦しい」という訴えがありました。実際に上肢筋力の低下も確認され、1 日を通し上肢を酷使する活動は困難になっていると判断し、写真のように上肢の空間操作を助ける福祉用具を導入しました。

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この援助により、男性は子どもの口にご飯を運ぶ動作や子どもと遊ぶ場面で以前は出来なかったことができるようになり、家庭でも父親としての役割も果たせるようになりました。
この事例のように、リハビリでは、病状の進行に合わせて福祉用具の導入等を検討します。ところが本人が「今の方法が良
いか悪いか考えたこともないし、考えたところで自分にはわからない」と話す場合も少なくありません。そして、少しずつ機能低下が進行していく過程で、なんとか自分で出来るように様々な工夫を試みたものの、自己流の動作方法で無理な姿勢を続けたために逆に痛みが出てしまう場合もあります。
病気の進行により、身体機能の低下があっても、環境調整や適切な機器導入により活動レベルが維持されたり、新たに活動範囲が広がったりすることがあります。リハビリは身体機能を維持したりするものだけでなく、あなたらしい生活を送るために専門的な立場から支援していますので、身体の動きや日常生活上の活動に違和感があった時には、身近なリハビリスタッフに、気軽に相談してみてください。一人ではなく、一緒に考えて解決していくことが大切です。
52 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

Guide10

患者会（ピア・サポート）による就労支援

患者会による就労支援は、行政の支援機関や専門職による支援とは、当事者の視点に立った支援という点で大きく異なります。当事者視点、それこそが最大の特徴です。
患者会には仕事に就いている人がたくさんいて、成功経験だけでなく、苦労したことや、失敗経験が豊富にあります。
この豊かな経験を基に、今、目の前にいる人の心身の状態や、家族、職場環境に応じたタイムリーで温かい支援活動（アドバイスやサポート）を行っています。いわゆるピア・サポート（ピアリスニング）です。
難病のある人が就労を継続する上で大切なのは、「自分自身の病気を知る」と「相手（事業所や同僚、上司等）の立場
や気持ちになる」ことです。そして、日常生活で起こる些細な体調や症状の変化に、スムーズに対応するために必要な手段を準備することが重要です。その手段は経験に基づいた日常生活において使える手段であり、同じような体験をしている患者から得ることが効果的です。患者会は、不安を分かち合いながら、そのような手段を共有するのに適した場といえます。

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また、無理をしないように気をつけながら仕事を継続するためには、上司や同僚の理解や配慮も不可欠です。しかし、難病は病名を聞いても分からないことが多く、さらに重症のイメージがあるために周囲の人の誤解を招くこともありま4す。周囲に上手に相談できた例を見てみましょう。

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上司や同僚に上手に相談できた例

6・炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）では、「油アレルギーなので食事には注意しているのですが、少々トイレに行く事が多い時があります。
」と伝えることで、非常に重症な病気であるというイメージは与えずにすみます。
・「ありがとう」という言葉を伝えます。日頃から「ありがとう」と伝え、「ありがとう貯金をする」ことで、「再燃時や通院時等に、周囲から思いやりを感じられる配慮が得られた」という体験談もあります。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 53

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テレワーク

テレワークは、国が推進している「働き方改革」における 9 つのテーマのうちの 1 つで、ICT（Information andCommunication Technology : 情報通信技術）を活用し、時間や場所を有効に活用できる柔軟な働き方と定義されています。この働き方により、通勤が難しいために働くことをあきらめていた方や通院や治療などでフルタイム勤務が難し
い人、地方に在住で通勤できる範囲に企業が少ない人などにとって便利な働き方です。
テレワークでは、働く場所は、自宅で仕事をする在宅勤務、移動中や出張先などで仕事をするモバイル勤務等複数あります。最近は、自宅では仕事に集中できる環境がつくりにくい人が利用するサテライトオフィス勤務などもあります。
テレワークの頻度には完全テレワーク勤務と部分テレワーク勤務があります。通勤することが難しい場合は、完全テ
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レワーク勤務となりますが、通勤とテレワークを組み合わせた働き方もあります。例えば、基本は通勤していても、通院日や天候等で通勤することが難しい場合などにテレワーク勤務に切り替え、仕事を休まずにすむといったメリットもあります。
テレワークで働く＝在宅勤務＝孤独に業務を行うイメージを持っている人も少なくないかもしれません。しかし、
Web 会議やメッセンジャーなど様々なコミュニケーションツールを使うことによって、出勤している時と同じように職場の上司や同僚と共にチームで仕事をすることが可能になっています。
病気や障害がありテレワークで働いている方の事例をいくつかご紹介します。

事例 15

脊髄性筋萎縮症（20 代、男性）：コンサルティング会社勤務

病院に入院して生活介助を受けながら、病院の一角を仕事スペースにして働いています。
1 日２〜 3 時間、週 5 日勤務で、企業訪問するコンサルタントに Web 会議ツールを利用して同席し、打合せの議事録作成などのアシスタント業務をするほか、メールマガジンの原稿執筆を担当しています。高校時代にテレワークという働き方を知り、この働き方なら自分も働けると確信し、在宅就労実習に参加したり Web デザインを学んだりしながら就職活動をしました。

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事例 16

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足が不自由で、歩行に杖を使うため、通勤に危険が伴うことや、体温調整ができないことから、在宅勤務での就職を

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多発性硬化症（30 代、男性）：外資系企業勤務

目指していました。テレワーク専門の人材紹介サービスに登録して、「人間性が良ければ仕事のスキルは入社後についてくる」という人柄を重視した採用をしている企業に就職。1 日 8 時間、週 3 日勤務で、自社製品を使っているユーザー
からの問合せに対応するカスタマーサポート業務を担当しています。

事例 17

精神障害とジストニア（40 代、男性）：IT サービス企業勤務

オフィス家具のデザイン業務をしていた時に精神障害を発症し退職。その後ジストニアも発症し、在宅勤務で働くことを目指し、社会福祉法人で 2 年間 IT の在宅訓練プログラムを受講していました。社内の働き方改革を自社サービスとして展開している企業に就職し、マーケティング部門で、自社ホームページの更新などの広報業務を担当しています。
このように、病状の変化や定期的な通院・入院治療と就労が両立できる働き方として、テレワークはとても有効な働き方です。テレワーク制度を導入する企業も増えてきており、働き方の選択肢のひとつになっています。

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お役立ちガイド〈難病編〉

テレワークとは

テレワーク

＝

tele
離れた場所

work
働く

ICT を活用し、時間や場所を有効に活用できる柔軟な働き方

今まで働きたくても働けなかった人が働けるように !!
オフィス（雇用型テレワーク：

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企業に勤務する被雇用1者が行うテレワーク）

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サテライトオフィス

在宅勤務

勤務先以外のオフィススペースでパ自宅を就業場所として、会社とはソコンなどを利用する働き方。一社

パソコンとインターネット、電話、専用で社内 LAN がつながるスポッ

ファックスで連絡をとる働き方

トオフィス、専用サテライト、数社

45の共同サテライト、レンタルオフィスなどの施設が利用される

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モバイルワーク

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施設に依存せず、いつでも、どこで8も仕事が可能な状態のもの。顧客先や移動中に、パソコンや携帯電話を

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使う働き方
（注）

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実施頻度により、常時テレワークと、テレワーク勤務が週 1 〜 2 日や月数回、または 1 日の午前中だけなどに限られる随時テレワークがあり、実際は様々な形態で導入されています。

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仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 55

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難病に関す る 情 報 の 普 及 と 啓 発

難病 情 報 センター
難病情報センターでは、主に国が調査や研究の対象となっている難病について、患者さん、ご家族、医療関係者に参考となる情報を、インターネットで提供しています。

難病情報センターＨＰ掲載内容の例
病名索引

・病名を 50 音索引から探すことができます

病気説明

・病気の詳しい説明を見ることができます

用語説明

・難しい専門用語を 50 音索引で調べることができます

就労について就労情報

・就労を支えるための情報を見ることができます

医療費について

医療費助成

当事者の会について

患者団体一覧

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病気について・一般社団法人

日本難病・疾病団体協議会（JPA）や患者団体

50 音順一覧、患者団体申請書とリンクしています

制度やサービス例）医療保険・介護保険制度の説明、

各種制度・サービス案内89ができます

・難病に関連する各種制度の一覧と説明を見ることができます

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・国が実施している医療費の助成制度についての説明を見ること

小児慢性特定疾病対策についてなど
・全国の難病相談支援センターへリンクしています
・制度の利用の仕方をアニメーションで見ることができます・各種問い合わせ窓口の案内があります

その他

相談窓口など・Q&A コーナーで調べることができます
・難治性疾患研究班の情報などを入手できます

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難病になると、病気に関する不安はもちろん、生活や仕事などについても悩みは尽きませんが、このホームページは、
そのような不安や悩みの軽減に役立つものです。
まずは、自分の病気についてよく知ることから始めましょう。難しい用語も索引機能を使うことで理解しやすく、病気の治療や健康管理に役立ちます。そして、病気と付き合いながら暮らしていくために必要な医療制度や保険の制度を知ることも大事です。時には、患者会や Q&A コーナーを活用し、同じ病気を持つ人たちとのつながりが、あなたの生活
や生き方を助けてくれることでしょう。
最後に、就労を希望される方も、在職中に難病になった方も、治療を続けながら職業生活を送ることは、一人の力だ■難病患者の就労情報■都道府県労働局■全国ハローワーク所在地■地域障害者職業センター

56 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

けでは困難が多いものです。難病情報センターには「就労支援関連情報」が掲載されています。
この中には、左の項目について全国の関連機関とのリンクが貼られています。仕事と治療の両立

お役立ちノート〈難病編〉をあわせて活用することで、あなたの就労の手助けとなるでしょう。

もっと詳し い 情 報 を 得 る に は ?
1 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

2 厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
Guide

3 高齢・障害・求職者雇用支援機構「難病のある人の就労支援のために」
http://www.nivr.jeed.or.jp/research/kyouzai/36_nanbyou.html

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4

4 事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン
http://www.mhlw.go.jp/file/
06-Seisakujouhou-11200000-Roudoukijunkyoku/0000161577.pdf

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75 難病相談支援センター
難病情報センター HP

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難病相談支援センター一覧

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http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

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6 ハローワーク11

厚生労働省 HP

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ハローワーク一覧

http://www.mhlw.go.jp/kyujin/hwmap.html

7 地域障害者職業センター
独立行政法人

高齢・障害・求職者支援機構 HP

地域障害者職業センター一覧

http://www.jeed.or.jp/location/chiiki/

8 産業保健総合支援センター
独立行政法人

労働者健康安全機構 HP

産業保健総合支援センター一覧

https://www.johas.go.jp/Default.aspx?TabId=578
仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 57

NOTE

58 仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉

本冊子は、2018 年度厚生労働行政推進調査事業補助金

難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）【難病患者の総合的支援体制に関する研究】班（研究代表者小森哲夫）により作成されました。
〈編著〉植竹日奈（国立病院機構まつもと医療センター）

なお本冊子は、2017 年度厚生労働行政推進調査事業補助金

難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）【難病患者の地域支援体制に関する研究】班（研究代表者西澤正豊）により作成された「健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）」を引用し、再編集しました。
〈執筆〉春名由一郎（独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
伊藤美千代（東京医療保健大学

千葉看護学部

秋葉祥枝（東京都難病相談支援センター）

石川泰延（千葉大学医学部附属病院

石原友哉（ウエルシェアオアシス株式会社）

薄田たか子（一般社団法人

障害者職業総合センター）

看護学科）

地域医療連携部）埼玉県障害難病団体協議会）

大野則子（群馬県難病相談支援センター）

勝澤香織（独立行政法人

国立病院機構東埼玉病院）

金古さつき（群馬県難病相談支援センター）
倉持

利恵（株式会社佐藤百合（産業保健師）

志鎌治子（ハローワークやまがた難病患者就職サポーター ）須田美貴（労働相談須田事務所）

中川

翔次（神奈川県総合リハビリテーションセンター）中金

竜次（ハローワーク横浜 難病患者就職サポーター）

中本

富美（独立行政法人

長島恵子（さいたま市障害者総合支援センター）仲島

雄大（埼玉ＩＢＤの会）

山口

淑恵（上智大学〈編著〉西澤

テレワークマネジメント）

国立病院機構総合人間科学部

医王病院）

看護学科）

正豊（新潟大学脳研究所）

川尻

洋美（群馬県難病相談支援センター）

湯川慶子（国立保健医療科学院）【参考文献】■「保健医療機関における難病患者の就労支援の実態についての調査研究」（独立行政法人

高齢・障害・求職者雇用支援機構

障害者職業総合センター）（2014 年 4 月）
■治療を受けながら安心して働き続けることができる職場づくり（2015 年 3 月）
■事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン（2016 年 2 月）
■職場づくり事例集（2017 年 3 月）
■事業場における治療と職業生活のためのガイドライン 企業・医療機関連携マニュアル（2018 年 3 月）

仕事と治療の両立

お役立ちガイド〈難病編〉 59

厚生労働行政推進調査事業補助金

難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業）【難病患者の総合的支援体制に関する研究】班

研究代表者

小森哲夫