髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス― 当事者運動の黎明期に焦点をあてて ―吉 村 さやか
髪を失った、たったそれだけのことで、私たちは稀有な目で見られ、傷つき、涙してきました。
自分の容姿を「隠さなければ」と思いながら鏡の前に立つ。
自分を隠そうとするそんな自分の気持ちに、自らの心を傷つけてきました。
でも本当に私たちの容姿は隠さなくてはならないほど醜いものでしょうか。
髪を失った女性が自分だけの笑顔を輝かせるために。
私たちが私たちの心を優しく受け止めるために。
イベント・パフォーマンス・講演活動などを行っています。
私たちから、次の私たちへつながり、未来に続く小さな灯りになるように。
違いが優しく溶け合う世界に向けて。
（Alopecia Style Project Japan 公式ホームページより）1）

１．はじめに：背景と目的
近年、髪のない女性たちによる運動が活発化している。彼女たちは、先天的・後天的な病気によって、まだら頭やスキンヘッドの身体をもつ 2）。
とりわけ 2010 年代以降は、「Alopecia Style Project Japan（ASPJ）」「先天性
乏毛症・縮毛症ネットワーク（冠花の会）」「ハゲ 100 人で踊るプロジェク
ト（ハゲプロ）」「薄毛女子の会（すげじょ会）」など、さまざまに名付けられた当事者の会が新たに続々と発足し、活動の様子がメディアや SNS を通じて拡散したことで、髪のない女性たちが多様に生きる姿は広まりつつある 3）。
しかし既存研究で指摘されているように、髪は女性身体において「ジェンダー・アイデンティティのシンボル」（Synnott 1993 ＝ 1997）であり、し23

たがって女性に髪がないことは「スティグマのシンボル」（Goffman 1963:
＝ 2001 82 3）とみなされやすく、それを隠さないことはタブー視されや
すい現状がある（Weitz 2005, Hoffmann 2006, Riley 2009, 須長 1999, 石井2001）。こうした状況のなかで、髪のない女性たちによる運動はどのようにして立ち上がったのだろうか。
以降の議論を先取りすると、運動の萌芽は 1990 年代中頃に確認され、その契機となったのは、当事者女性 A さんのあげた「このゆびとまれ」という声であった。彼女の「声」はマスコミを介して全国に広まり、日本各地で孤立していた当事者たちを呼び集め、国内では初となる当事者の会を発足させた（社納 1998）。つまりケン・プラマーが指摘するように、それまで受け入れられず、沈黙を余儀なくされてきた人びとのアイデンティ
ティ・ポリティクスが時機を得て成功するには、語りを聞き届け、それをより一層大きなものへと成長させる当事者コミュニティが必要だったのである（Plummer 1995 ＝ 1998 : 240-1）。
それではどのようにして A さんは「声」をあげ、これまでのおよそ 20
年間、世代交代をしながら脈々と引き継がれてきた当事者運動の礎を築いたのだろうか。以下本稿では A さんのライフストーリーの検討をとおして、この問いを明らかにしたい。

２．方法
本調査は、髪のない女性たちはどう生きてきたのか、その実態を明らかにすることを目的に、2012 年 8 月から 2019 年 3 月にかけて筆者が行ったライフストーリーの聞き取り調査の一貫である 4）。主な調査フィールドは、A さんの声によって発足し、国内では最も長い歴史をもつ当事者の会
5）（「円形脱毛症を考える会」
・現 NPO 法人「円形脱毛症の患者会」）である。

本稿で事例の検討を行う A さん（1960 年代生）は現在、地方都市で息子と暮らしている。彼女は当事者の会の初代会長を務めた女性であり、会
長当時は「実名・顔出し」でメディア取材にも応じていたが、2 代目会長への引継ぎが完了した 2000 年以降は会の活動から離れており、現在は会員でもない。筆者は 4 代目現会長を介して A さんと知り合い、調査協力の同意を得たという経緯がある。
このように現在の A さんは運動体から離れているのだが、聞き取り場面
で彼女は、「当事者がより暮らしやすい社会になってほしい」と強調し、
24

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス啓発を目的に、当事者の一人として「新聞とかに出るのも全然かまわない」と語った。その条件として「名前を出さないのであれば」と彼女が匿名を希望するのは、ともに暮らす「子どものため」である。特に彼女の苗
字は、「数件しか残っていない」「すごく珍しい漢字」であるため個人が特定されやすく、彼女はそのことで子どもが差別されることを懸念していた。実際、学校でいじめにあうなど、親の病気や障害が理由で子どもが社会的排除の対象になりうることによる（外川 2011）。
A さんへの聞き取りは、2016 年 9 月 7 日に、彼女が暮らす地方都市の飲食店で行った。聞き取りデータは、事前に許可を得たうえで IC レコー
ダーに録音し、後日文字に起こした 6）。
なお本稿では、聞き取りデータのほか、A さんが創刊し、初代会長就任
期間中は彼女自身が編集し、自宅より発送していた会報『このゆびとまれ』（創刊号・1996 年 12 月〜第 13 号・1999 年 11 月）、ならびに、A さんが応じていたメディア報道関連資料（新聞・雑誌記事、テレビ録画）も彼女のライフストーリーを再構成するうえでの補足資料として参照したい 7）。
その際、どの資料に基づく記述かは適宜明示する。
以上のように、本稿ではそれぞれに異なる社会的文脈で生み出された Aさんの語りを分析の対象としている。これらの生活記録を用いることで、社会生活に参加したり働きかけたりする行為主体としての個々人の様々な人間経験を考察できる（Plummer 1983 ＝ 1991）。そしてその際にストーリーの生産・消費・変化の過程や社会的な作用、政治的な意味を明らかにすることを目指すのである（Plummer 1995 ＝ 1998）。
たとえば会報は、当事者の会という解釈共同体で同じ経験を共有しているであろう当事者の仲間たちに向けての語りである。対して一般向けのメ
ディア取材記事は、より広い社会に向けての訴えである。筆者が A さんに対して行った聞き取りは、同じ当事者であり、且つ、髪のない女性たちの生きられた経験を社会学の視点から研究している者に向けて語られており 8）、およそ 5 時間に及んだ聞き取り場面で彼女は、当事者としての筆者
自身の経験にも共感を示しつつ、言葉を慎重に選びながら、これまでの経験を丁寧に語ってくれた。
次章ではまず、データを横断的に用いて再構成した A さんのライフス
トーリーをもとに、当事者としての彼女自身の経験を時系列に沿って整理し、彼女がどのような経験を経て「声」をあげるに至ったのかを明らかに25する。第 4 章では、彼女が社会に訴えかけたことを整理し、終章ではまとめにかえて、現在の運動に引き継がれていることを確認したい。

３．発症から「声」をあげるに至るまで：A さんのライフストーリー

3.1 発症当時
A さんは 4 歳のときに重度の円形脱毛症を発症し、全身の毛を失った経験をもつ。これまでの聞き取り調査の経験をふまえると、幼少に発症した当事者の多くは、発症当時を「ほとんど覚えていない」と語るのだが、彼女は「私、覚えているんですよね」と、 4 つのエピソードを語った。第一のエピソードは、父親と入浴中の「記憶」である。
【語り①】＊：［発症したのは］小さい頃ですよね？
A ：はい、4 歳です。
＊：うんうん。じゃあもう気づいたら［髪が］なかったっていう感じですか？
A ：いや、私、覚えているんですよね。
（中略）私が記憶してるのは、
お風呂に父親と入っていて、お風呂場で髪を洗ってもらいますよね。もう私、50［歳を］過ぎてるので、昔なのでもうシャワーもな
いし。洗面器が真っ黒だったんですよ。昔なので、金属の洗面器なんですけど、その表面が真っ黒になっていて。私、息をのんでしまって。 4 歳なんですけど、え、それ全部抜けたの？

って思ったんですね（中略）それを見て、えーそれ全部私の髪？

抜けたの？

って言いたいんだけども、言葉にする…と、父がかわいそうってなんか思っちゃったんですよね // ＊：うんうんうん //A：言わなくたってわかってるっていう（笑）// ＊：うふふふ（笑）//A：で、私もずっとその洗面器を見つめてたんですよ。その視線に父が気づいて、父がそれを、もう流せないので、自分［父親］が座っている後
ろにこう［洗面器を］隠したんですよね。で、それを見て、やっぱり言ったらかわいそうだなってなんか思ってしまって。それが［残っている］記憶ですね。
（TS 集 3 頁 9 行目〜 4 頁 24 行目）

26

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

発症当時、「お風呂に父親と入ってい」た彼女は、「髪を洗ってもら」ったあと、「金属の洗面器」「の表面が真っ黒になってい」ることに気づき、「息をのんでしまっ」た。「えーそれ全部私の髪？

抜けたの？

って言い

たいんだけども」「言葉にすると父がかわいそうってなんか思ってしま」
い、「ずっとその洗面器を見つめていた」。すると彼女の「その視線」に気付いた父親は、「自分［父親］が座っている後ろにこう［洗面器を］隠した」。それを見た彼女は、「やっぱり言ったらかわいそうだなってなんか
思ってしま」い、自分の髪が抜けたことについて話すことができなかった。
第二のエピソードは、「みんなでプールに行こうっていう話」である。
【語り②】
A ：それでちょうどそれ［第一のエピソード］がたぶん 7 月とか、それくらいだったと思うんですよ。で、ちょうど抜けかけているときに、みんなでプールに行こうっていう話になって // ＊：うんうんう
ん //A：で、プールに行って。で、母は帽子をかぶりなさいってすごい言ってたんですけど、私、どうしてもいやで、いやだいやだって言って // ＊：うんうん（笑）//A：もうほんとまだらになってる、
わずかに残っている髪の毛が濡れて、タオルで拭いてる写真があります。
＊：あー写真があるんですか。
A ：うん。それでそのときのことを覚えてますね。
＊：へぇー。なんか、なんで［帽子をかぶるのが］いやだったんだろ
うって思いますか？
A ：たぶん隠すっていうことがいやだったんじゃないかな。
＊：あー隠すっていうことが。
A ：うん、おそらく。隠すようなことじゃない、みたいな。こう小さな反抗というか、そういう感じかなぁって。
（TS 集 4 頁 25 行目〜 5 頁 10 行目）
以降に引用する語りの先取りになるが、A さんは「小学校に入るまで、ずっと家にいて」「幼稚園にも行かなかった」。だが「友達には恵まれ」、「近所に友達はいた」。外出するときには必ず帽子をかぶっていたが、髪がないことについて「友達から言われたっていうことはなかった」。そのよ27

うな友人たちと「みんなでプールに行こうっていう話になっ」たとき、「母は帽子をかぶりなさいってすごい言っていた」が、「隠すっていうことがいやだった」「隠すようなことじゃない」と思った彼女は、「どうしても
いやで、いやだいやだ」といい、帽子をかぶらずにプールに入った。「まだらになってる、わずかに残っている髪の毛が濡れて、タオルで拭いてる
写真があり」、「そのときのことを覚えて」いる。
第三のエピソードは、近所の「主婦のおばちゃんたち」による「日曜大工」である。
【語り③】
A ：私、幼稚園にも行かなかったんですよね。小学校に入るまで、ずっと家にいて // ＊：うんうん //A：で、小さな家がいっぱいまとまって住んでるような、社宅みたいな感じだったんですよ // ＊：うんうん //A：で、そこの人たちが、こんなんじゃね、外に出るのに大変だろうからって。そこに広ーい庭があったんで、近くに同じくらいの年の子もたくさんいたので、そこで気にしないで遊べるようにって // ＊：うんうん //A：○○［地名］の、ほんとに線路際だったんですよ // ＊：へぇー//A：で、線路のほうや道から見えると、やっぱりみんな気になるだろうからって言って。昔だから板塀ですよね。そこの板塀の隙間を全部その、主婦のおばちゃんたちが日曜大工でこう、ふさいでくれたんですよね。それが私にはこう、福祉っ
ていう気持ちの原点かなぁって。
＊：あー福祉。ふーん。
A ：それはやっぱりこう、守る // ＊：あー守る //A：うん。この子をみんなで守る。っていうような気持ちを感じたんですよね // ＊：うーん //A：私のために、こんなことをみんながしてくれていると思いました。
＊：うんうんそうかそうか、なるほどー。あ、じゃあそれ［近所の主婦たちによる日曜大工］は例えば、お父さんがお風呂場で真っ黒くなった洗面器を隠すっていうのとか、お母さんが帽子をかぶって行
きなさいっていうのに対して、いやだっていうのとはまたちょっと違う感覚ですか？
A ：あ、それは違いますね。
28

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス＊： あーそうですか。
A ：うん、違うでしょうね。こうなってしまった私のためにしてくれる、その他人ですよね、近所の人たちは。
（TS 集 5 頁 12 行目〜 6 頁 4 行目）
発症当時の A さんは、都心近くの「小さな家がいっぱいまとまって住んでいるような、社宅みたいな」ところに住んでいた。そこには「広ーい庭があ」り、近所には「同じくらいの年の子もたくさんいた」。だがそこ
は、「線路際」で人目につきやすいところだった。近所の「主婦のおばちゃんたち」は、「線路のほうや道から見えると、やっぱりみんな気になるだろうから」と、髪のない A さんが「気にしないで遊べるように」、「日
曜大工で」「板塀の隙間を全部」「ふさいでくれた」。それに対して彼女
は、「私のために、みんながこんなことをしてくれている」「この子をみん
なで守るっていうような気持ちを感じた」。
第 4 のエピソードは、「すごくいや」だった発症当時の経験である。
【語り④】＊：そうかそうすると、幼稚園とか保育園とかは行かずに、小学校に入学するまではずっとお家にいて //A：はい // ＊：で、周りの環境
も、みなさんご近所の方も理解があってというか、守ってくれるよ
うな感じで //A：うん // ＊：そうかそうか。
A ：で、もちろん外に友達はいたんですけど、帽子をかぶって遊びに行ってるから、別にそんなに言われたり。友達から言われたことはなかった。ただ親しくないのに、近所のちょっと外にいるような人からはやっぱり言われましたね。
＊：あー。それはどんなふうに言われるんですか？
A ：……「どうして髪がないの？」って。
＊：ああ、そうか。
A ：ストレートでしたね。
＊：ああ、なんでって。
A ：「ハゲ」とかっていじめられるっていうよりも、「どうして髪がないの？」って。
「髪がないから帽子をかぶってるんだよね？

なんで髪がないの？」って // ＊：ああ、うんうん //A：でもなんか答えら29

れなくて // ＊：ああ、うんうん //A：わかんないんですよね自分でも、どうしてないのかって（笑）// ＊：うふふふ（笑）//A：うふふ
ふ（笑）答えがなくて、でも言われるのはすごくいやで // ＊：ああ、うんうん //A：結局そういうことを言わない人と付き合ってい
くっていう感じですね。そんな感じだったような気がしますね。
（TS 集 6 頁 21 行目〜 7 頁 11 行目）
発症当時、髪がないことについて、「友達から言われたことはなかった」
が、「親しくない」「近所のちょっと外にいるような人からは」「どうして髪がないの？」と「やっぱり言われ」た。
「『ハゲ』とかっていじめられるっていうよりも、『どうして髪がないの？』」「『髪がないから帽子かぶってるんだよね？なんで髪がないの？』」と「ストレート」に聞かれることが「すごくいや」だった。
A さんが「覚えている」というこれら 4 つのエピソードは共通して、発症当時、髪が抜けつつある A さんに対し、他者がどう行為し、それに対して A さん自身がどう感じたかが語られている。注目したいのは、他者の行為に対する A さんの感じ方が、それぞれ異なることである。それは、第 4のエピソードに確認されるように、発症当時の彼女は、「どうして［髪が］ないのか」「自分でもわか」らず、髪がないことそれ自体を「問題」とは認識していなかったことによる。
脱毛症女性の経験に関する海外の先行研究のうち、髪のない女性たちの語りをアーサー・フランクの「病いの語り」（Frank 1995 ＝ 2002）とエリク・エリクソンのアイデンティティ論（Erikson 1968 ＝ 2017）の視点から分析した Riley（2009）は、発症当時をめぐる語りのうち、とりわけ髪を失った経験の語られ方は発症年齢によって大きく異なり、アイデンティ
ティが確立される段階より前に発症したケースでは、「女らしさ」の身体記号としての髪を失ったことに伴うつらさや悲しみがほとんど語られないという特徴があると指摘している（Riley 2009）。この知見に即してみれば、発症当時をめぐる A さんの語りも同様の特徴があり、それは幼少で発症した A さんが髪のない身体状態でアイデンティティを確立したことによるといえるだろう。
しかしながらその一方、インタビューで彼女は、発症当時、髪がないことを「そんなに深刻に思って」おらず、「なんとかなるさぐらいの気持ち30髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

でいた」理由を、「私にとってはすごいプラスだった」という経験とともに次のように語った。
【語り⑤】
A ：たまたまその住んでいた社宅のなかに、小児まひの方とか、脳性まひの方がいらしたんですよ // ＊：へぇー//A：それは私にとってはすごいプラスだったなって。そういう方と身近に接することがあったので、別にそんなに自分自身が大変っていうか、まあいやだけ
ど、なんとかなるさぐらいの気持ちでいたんですよね。
＊：ああ、そうかそうか //A：うん // ＊：まひだと、機能障害がある方たちですよね。
A ：うんうん、そうですね。
＊：まあ言っちゃえば、髪がないっていうか、髪が抜けただけだしって。
A ：はい、はい。うん、それにどうせそのうち生えるだろうぐらいに思っているので（笑）
＊：うんうん（笑）
A ：そんな深刻に思ってなかった（笑）
＊：そうかそうか。そうなんですよね、発症したばかりの頃って。
A ：ね、まさかこんなに長く続くとは思っていないというか（笑）
（TS 集 6 頁 6 行目〜20 行目）
当時 A さんが「住んでいた社宅のなかに」は、「小児まひ」や「脳性まひの方」が住んでおり、彼女は「そういう方と身近に接することがあったので」、「そんなに自分自身が大変」とは思わず、「まあいやだけど、なんとかなるさぐらいの気持ちでいた」。つまり発症当時の A さんは、身体機能上の障害とともに生きる人びとと身近に接する機会があり、彼／彼女たちが日常生活を送るうえで遭遇しうる問題経験との比較の文脈で、髪がないことを「そんなに深刻に思っていなかった」。さらに発症当時は、「まさかこんなに長く続くとは思って」おらず、「どうせそのうち生えるだろう
ぐらいに思ってい」たのである。

3.2 治療とかつらの着用
A さんは発症後すぐに、母親に連れられ皮膚科を受診し、継続して治療
31

を受けていたが効果を得ることはできず、中学 2 年生頃に受けるのをやめている。彼女は治療をやめた理由について、次のように語った。
【語り⑥】＊：治療はされていたんですか？
A ：小さい頃はしていました。中学校の途中までは行ってました、皮膚科に。その…かつらを取って、先生たちは［髪のない頭部を］もち
ろん診るじゃないですか。［筆者自身の経験と］やっぱりおんなじで（笑）学生を集めて、学生の前で［医師が A さんを診察する様子を］見せたことがあって、それにやっぱり母が怒って（笑）
＊：うふふふ（笑）おんなじですね（笑）
A ：それは東京の病院だったんですけど、やっぱり［母親が］怒って。
それでもう私も見られるのがいやって言って。こっち［現在 A さんが暮らす地方都市］に来てからも、○○大学病院へ行ったような気はするんですけど、やっぱりなかなか治らないし、（中略）やっぱ
り見られるのがもう。
＊：そうかそうか。
A ：それで皮膚科に行かなくなったんじゃないかな…と思います。
＊：うんうん、なるほど。
A ：中学 2 年生とか、それくらいだったと思いますね、うん。これを抱えて一生生きていくことになるっていう考え方は、まだそのときはなくて、その、いつか治ると思っていましたね。なんかそういう甘い、甘いというか（笑）治療もしないくせにじゃないけど、なんか
そんな気持ちでいて // ＊：うんうん //A：ただなんかこう夢をみる
ような感じですよね。何もしないけど、なんかそんな気持ちでいました。
（TS 集 19 頁 20 行目〜20 頁 12 行目）
診療場面では、医師の前でかつらを外して髪のない頭部をみせるが、「学生の前で［医師が A さんを診察する様子を］見せたこと」に「母が怒」り、A さん自身も「見られるのがいや」で、「皮膚科に行かなくなった」。
また当時は、「これを抱えて一生生きていくことになるっていう考え方は」「まだそのときはなく」、「いつか治ると思ってい」た。
32

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

円形脱毛症の原因は明らかでないため、完治療法は確立されておらず、
またとりわけ幼少発症の場合や、脱毛面積が広範囲に及ぶ場合は難治性が高いといわれる（坪井ほか 2017）。そのため治療には、痛みやかゆみなどの身体的苦痛や、「なかなか治らない」という精神的負担、通院にかかる時間や労力など、さまざまな負担をともなう（吉村 2015, 2018, 2019）。彼
女もまた、長期に及んだ治療期間において、「やっぱりなかなか治らない」という精神的負担を経験していた。
治療の効果が得られなかったため、A さんは小学校への入学を機にかつらの着用を始めた。最初のかつらは母親とともにデパートへ買いに行った。
【語り⑦】＊：いつ頃からかつらをかぶりはじめたんですか？
A ：小学校入学です。
＊：入学か、ああ。
A ：うん。やっぱりそういう目線［【語り④】］があったので、「どうする？」って親は聞いたって。私、そこは覚えていないんですけれ
ど、「なら［かつらを］かぶる？」って言って。で、デパートに買いに行きましたね。○○［デパートの名前］に。（中略）［かつらを］かぶってみたら……なんかすごく重くて、暑くて、いやだ！っていう感じでしたけど……しょうがないよねぇ、みたいな（笑）
＊：うんうんうん（笑）それをかぶって…要は、既製品ですよね？
A ：あ、もちろんもちろん、既製品です。
＊：おかっぱみたいな感じですか？
A ：うん。
＊：学校には［かつらの着用について］伝えていたんですか？
A ：たぶん母が、担任の先生とかには話していたと思います。
（中略）なんですけど……学校に行くときにあたって、絶対に人の前でかつらを取っちゃいけないって言われて。
＊：誰からですか？
A ：母から。
＊：お母さんから、うんうん。
A ：どういうの見せてって言われても、見せちゃいけないよって言われ33

たんですよね。それで私が、なんでそんなこと言うんだろうって思ったけど、まあ言わなきゃわかんないかなぁと思いながら（笑）
＊：まあ確かにそうですね（笑）
A ：うん、うふふふ（笑）考えもしなかったことを、なにもないうちに言われた。そこがちょっとびっくりして。ああそういうものなのかなって思ったんですね // ＊：うんうん //A：学校に行ったら、（中略）女の子たち 3 人くらいが追いかけて、「あなたかつらなんでしょ？

取って見せてよ」って // ＊：あーうんうん //A：そう言われてわぁーって追いかけられたんですよね。ちょうどそこに先生がいたから、ええ？ 先生助けてよーとかって思ったんですけど、先生は遊んでいると思ったらしくて // ＊：ああ //A：何も言わなかったんですよ。で、だめだって思って、でもなんとかそれを乗り切っ…たんですよね。それでそのときに、母が言っていたことはこういうことだったのかって。ということは、自分にもしかしたらこうい
うことが起こるかもしれないって思ってたんだなぁって……［小学］ 1 年生のときに思いましたね。
（TS 集 7 頁 12 行目〜10 頁 6 行目）
初めて購入した「既製品」のかつらは、「すごく重くて、暑くて、いやだ！」と感じたが、「しょうがないよねぇ」と思い、A さんはかつらを着用して小学校に通い始める。母親からは、「絶対に人の前でかつらを取っちゃいけない」「どういうの見せてって言われても、見せちゃいけない
よって言われた」が、当時の彼女はその意味がわからず、「なんでそんな
こと言うんだろうと思」い、「考えもしなかったことを、なにもないうちに言われ」「ちょっとびっくりし」た。かつらを着用していることは、「言わなきゃわかんないかぁと思」っていたが、実際学校では、「あなたかつらなんでしょ？

取って見せてよ」と「追いかけ」られた。「母が言っていたことはこういうことだったのか」「自分にもしかしたらこういうことが起こるかもしれないって思ってたんだなぁ」と、彼女はそのような経験をとおして、かつらの着用は、他者から過剰に反応されるものであることを学習した。
A さんは小学 2 年生のとき引っ越しに伴い転校したのだが、かつらの着用については母親が担任の教師に伝え、「いじめられないように配慮をお34髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

願いします」と頼んでいた。だが教師は、「クラスのみんなにしゃべってしまった」。以降彼女は、同じ学校の子どもたちから、「かつらなんでしょ」「かつらなんでしょ」と「わざわざ言いに」こられるようになる。
【語り⑧】
A ：その［担任の］先生が…あとからわかったことだったんですけど、引っ越したその日は、私は挨拶だけして帰ったんですよね。その私が帰ったあとに、クラスのみんなに先生がしゃべってしまったらし
くて // ＊：ああー//A：で、母は［クラスメイトに］言わないでくださいっていうことを言って、まあ当然［小学］ 2 年生とかだと理解できないですもんね // ＊：うんうん //A：で、その次の日から、「かつらなんでしょ」「かつらなんでしょ」って。
（中略）そういう
ことをわざわざ言いにくるわけですよ。
＊：えーやだ、めんどくさい（笑）
A ：でしょう？ なんでそんなことになってるのって、こっちはもうク
エスチョンマークだらけで。母と二人で目を見合わせている状態
で。で、「なんでそんなことをいうの？」って母が聞いたら、「だって先生が言ってたもん」って。
（中略）……多分先生は抱えきれな
かったんじゃないかって // ＊：うーん //A：いじめられないように配慮をお願いしますって言って、たぶんその責任を子どもたちに転嫁しちゃったっていうか。もう私はちゃんと話したんだから、あなたたちが［A さんに］言うかどうかよみたいな。いやそれは、小学2 年生でそれは無理（笑）（中略）小学 3 年生からは違う先生になったんですけど、でももうみんな知ってるんで。そんなのクラスが違っても、うわーって広がる。今度来た転入生さ、かつららしいよーって（笑）うふふふ（笑）そんな恰好な話題はないじゃないですか（笑）（中略）それなりに楽しく過ごした時期もあったんだけ
ど、なんかサイクルが // ＊：あー//A：いやなことばっかり言われていじめになっていく時期と、そう言われた人と仲良く遊べる時期とが // ＊：うんうん、わかるわかる //A：ありましたね。そういう時期が中学 2 年生まで続いて。
（TS 集 11 頁 17 行目〜13 頁 10 行目）

35

「今度来た転入生さ、かつららしいよー」という「恰好な話題は」「うわーって広が」り、「クラスが違っても」「みんな知って」いた。「いやなことばっかり言われていじめになっていく時期と、そう言われた人と仲良
く遊べる時期」の「サイクル」は、「中学 2 年生まで続い」た。
とりわけ学校生活についての聞き取りでは、筆者自身の当事者としての経験も多く語っていたのだが、A さんは「私も似たような経験をしているのでよくわかります」と共感を示しながら、「小学 5 年生」のときに「自殺しようと思った」理由を次のように語った。
【語り⑨】＊：小学校の先生は、［かつらを着用していることを］みんなに相談してみたらって言ってくれたんだけども、私は［母親から］絶対に言っちゃいけないって言われているから、だから無理だっていう話をして。結局ずっと隠し続けてきたんですよね。本当に、［調査を始めた］2012 年までは誰にも言わないで。
A ：○○［筆者の親友の名前］ちゃんにも？
＊：うん、言わなかったです。言わなくてもなんとか自分でできるから。彼女に言ったところで心配かけちゃうかなと思って //A：うん
うんうん // ＊：だから別に大丈夫って。もちろん昔のかつらは性能が悪いからすぐにばれちゃうし、吉村さん変だなって、きっと思われてたと思う。体育の授業で［かつらが］外れちゃったときもあったし（笑）マット運動で、でんぐりがえしをしたときに外れちゃって（笑）あはははは（笑）いまはこうやって笑って話せますけど、そのときは泣いちゃって。
A ：うんうん、私も似たような経験をしているのでよくわかります。
＊：ああ、そうですか。
A ：でんぐりがえしは、なり［かつらが外れ］ますよねぇ。
＊：うんうん。それで体育の成績はいつも悪くて。逆上がりもできな
いって言ってるのに（笑）//A：うんうんうん // ＊：逆上がりしろっ
ていうし（笑）なんでできないの？
ないの？

できないのはおかしいんじゃって言われるんですよね（笑）でもなんでできないのか、それが説明できない。そういうことを、今日こういうことがあってつらかったっていうことを家族に話していればよかったんで36

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

すけれど、うまく言語化できなくて。家族には当たっちゃうとか、
距離を置いちゃうっていうのが私のやり方でした。
A ：うんうん、そうならざるを得なかったというか、私もそうだったんですよね。言っても心配かけるし、母も泣くし、いじめられたことももちろんあったし、やっぱり自殺しようと思ったのが小学校 5 年だったんです // ＊：あーうんうん //A：で、みんなが出かけたときに、家で一人で留守番ってなるとチャンスだと思って。お台所に行って、包丁取って、手首に当てて。でも［包丁を］引けないんですよね。いわゆるリストカットっていうのもできなくて // ＊：うん
うんうん //A：［包丁を］当ててみるんだけど……なんかいろんなことを…死んだら親が悲しむとか、でもこんな子はいないほうがいいじゃないかとか思うし、でもやっぱり学校は行きたくない // ＊：うんうんうん //A：でも怖くて、死ねない。結局は死ねてないので（笑）それくらいじゃね（笑）// ＊：うんうん //A：いまになって思い返せばですけど…一番やっぱりどうにもならなくなったときっていうのは、親とか、先生とかに、こんなにつらいんだっていうことをさんざん私としては精いっぱい言ってるんだけど、わかってもらえなかったことなんです。
＊：あ、そうそうそう。そうなんです。
A ：ね！ ね！ うふふふ（笑）そういうときが、自分ではどうにもな
らない SOS なんだけど、それをわかってもらえないと、もうもう
もう、もういいって、もうそういう感じでしたね。だからかつらを使うっていうこともすごい嫌いでしたね。
（TS 集 14 頁 28 行目〜16 頁 9 行目）
すでに報告しているように、脱毛症や抜毛症で髪のない女性たちの生きづらさとは、髪がないことそれ自体ではなく、髪がないことへの対処の過程、 す な わ ち パ ッ シ ン グ（Goffmann 1963 ＝ 2001）で 生 じ て い る（ 吉 村2013, 2015, 2016a, 2016b, 2018, 2019a, 2019b, 2020）。かつらを使って生活していた A さんは、パッシング生活を送るなかでさまざまな問題経験に遭遇し、それに個人的対処を迫られる状況のなかで生じる生きづらさを、「自分ではどうにもならない SOS」として身近な他者に伝えていた。だが、「親とか先生とかに、こんなにつらいんだっていうことをさんざん、
37私としては精いっぱい言ってるんだけど、わかってもらえなかった」。
また、「かつらを買いに行くことそのものがいや」だった「思春期の頃」の彼女は、母親に対して次のようにも「反抗して」いた。
【語り⑩】
A ：私はかつらを買いに行くことそのものがいやで。
＊：ああ、えっと、デパートとかで。
A ：そう、他の人に見られたり。また母が人に見られることをとても嫌う人だったんですよね。で、デパートの、いまみたいにちゃんと個室とか、プライバシーを守るとかはなかったので、デパートだし。
で、そこの売り場に入るときに、知っている人が周りにいないかとか、きょろきょろするわけですよね。もうそのほうが挙動不審だって（笑）
＊：あははは（笑）そっちのほうが変だからって（笑）
A ：そうそう（笑）［挙動不審って］いうくらい、でも一生懸命、隠そう隠そうとして。いま行きなさいっていう。
（中略）母とかつらを買いにデパートに行くっていうことがいやで、母に［デパートでかつらを］買ってきてって言って、買って持って帰ってきてもらって、［自宅でかつらを］つけて、気に入らないから［母親にデパー
トでかつらを］替えてきてって（笑）思春期のときはそれくらい反抗しててですね（笑）
＊：はぁー。
A ：こんなの使えないから替えてきてって、替えてきてくれる。母が困った顔をして［デパートに］行く。別に、それをいいと思っているわけじゃないんだけど、やってられない。自分のことだけど、やってられない、みたいな。なんで私こんな生活しなきゃいけないの的な気持ちでいました。で、［母親にデパートに］行ってもらって、替えてきてもらって、っていうのを繰り返していたときに、ふとね、こう、それはいじわるをしてやろうと思っているわけでもな
いので、あー私、いつまでこれができる？

って思って…。

＊：うんうん。
A ：で…いずれは、自分で買いに行かなければならなくなる。それこそ母が付いてくることもなくなる。それなのに、自分で［かつらを］38

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

買いに行くことができなかったらどうするの？ ってちょっと思って、で…自立しなきゃって思ったんですよね。いつまでも家にいると私はだめになる。
（中略）私はとにかく、一人で生きていけるよ
うにならないとだめだって思って。で、親から離れよう、東京に出ようと思ったんです // ＊：ああ、なるほど //A：
（中略）だから自立する。一人でかつらを買いに行く。買いに行くけど、お金を稼がな
きゃ［かつらを］買えないから。このまま治らなかったらどうするの、それでも生きていかなきゃいけないから。
（中略）だからそのあと就職しないとか、そのときそんな言葉はなかったけど、ひきこ
もってしまうっていうのは選択肢になかった // ＊：なかった、
へぇー//A：なんとかして社会に出て行かなきゃいけないんだって //＊：へぇー//：で、その頃には、治らないんだろうなっていう気持
ちが、半々でしたけどね。もしかしたらこのままかもしれないって。
＊：へぇー。それでもどうしても治したいっていう方もいらっしゃる
じゃないですか //A：うんうん // ＊： 1 千万かけても、 2 千万かけても治療で治したいみたいな。//A：うんうん // ＊：そういうふうな気持ちにもならなかったんですか？
A ：ならなかった。そんなにお金ないってわかってたし（笑）生活に困るわけではなかったけど、裕福な家庭ではなかったので。姉もいる
し、姉も私立の大学に行ってるし、私も私立の大学に行かせてもらうのに // ＊：うんうん //A：自分で外に出るって決めて、東京の私立の大学に行くって、まだそんなにいなかったので // ＊：そうかそ
うか //A：だからお金の迷惑はできるだけかけないように努力しま
す、だから［東京に］行かせてくださいみたいな感じだったので。
はなから親のお金を頼ろうとかっていう気はなかったですね。わりと、うちは教育にはお金をかけてくれる家だったので // ＊：うんうん //A：父も母も戦前の人間ですし、［大学に］行きたくても行けな
い、母なんて特に。大学なんて女の子はっていうくらいの時代だったし。物がない、お金がない時代だったので。勉強したいんだった
ら、それはなんとかしてあげるから、しときなさいって言ってくれて…うん…それで、じゃあ悪いけど、東京行く、みたいな（笑）なにもそこまで行かなくても、みたいな（笑）// ＊：うんうん（笑）//
39

A ：でもどうしても私は、家を離れなきゃいけない理由があるって。言わなかったですけどね、言わなかったけど、親にはいろんな理由をつけて言いましたけど、本当は自活できるためにはっていう思いが。
（TS 集 24 頁 1 行目〜27 頁 15 行目）
A さんの母親は、「人に見られることをとても嫌う人」だった。当時のデパートのかつら売り場には、「個室」や「プライバシーを守る」という配慮が整っておらず、彼女は「一生懸命、隠そう隠そうと」する「母とかつらを買いにデパートに行くっていうことがいや」だった。そこで「母に［デパートでかつらを］買ってきてって言って、買ってきてもらって、［かつらを］つけて、気に入らないから替えてきて」と「反抗し」た。彼女
は、「いいと思ってやっているわけではなかった」。だが彼女が母親に対してそのように「反抗し」たのは、「自分のことだけど、やってられない」「なんで私こんな生活しなきゃいけないの的な気持ち」を抱えていたことによる。
それが「高校 3 年生で進路も考えていた」とき、「あー私、いつまでこれができる？」と A さんは考えた。「いずれは、自分で［かつらを］買いに行かなければならなくなる。それこそ母が一緒についてくることもなくなる。それなのに、自分で買いに行くことができなかったらどうするの？」。彼女は自分自身にこう問い直したことによって、「自立」を決意した。当時は、「治らないんだろうなっていう気持ちが半々」で、「もしかしたらこのまま［治らない］かもしれない」という思いがあった。「一人でかつらを買いに行く。買いに行くけど、お金を稼がなきゃ［かつらを］買えない」「このまま治らなかったらどうするの、それでも生きていかな
きゃいけない」。今後どう生きるか、将来のライフコースを見据えつつ、それでも「はなから親のお金を頼ろうとかっていう気はなかった」彼女に、「就職しないとか」「ひきこもってしまうっていうのは、選択肢にな
かった」。「いつまでも実家にいると私はだめになる」と考えた彼女は、「家を離れなきゃいけない理由がある」と両親に伝え、東京の大学に進学し、卒業後も東京で就職した。
このように A さんが「とにかく、一人で生きていけるようにならないとだめだ」と「自立」を決意した背景には、当事者としての彼女自身の生き40

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

づらさが共感をもって聞き届けられなかった状況を指摘することができるだろう。当時の彼女は、同様の生きづらさを経験しているであろう当事者と身近に接する機会がなかった。また、発症以降のプロセスを側で見ていた家族や学校の先生という身近な他者であっても、彼女が「精一杯」伝えていた「自分ではどうにもならない SOS」を理解してもらうことができなかった。このような A さんの経験は、当事者の会の立ち上げにつながっていく。

3.3 当事者の会の立ち上げ
A さんが当事者の会を立ち上げようと思い立ったのは、東京で自立生活を送るようになって 10 年の歳月が経過した頃のことである。そのきっかけについて彼女は、インタビューで次のように語った。
【語り⑪】
A ：きっかけって、私、何かで書いてましたっけ？ ［会を］作る。
＊：あ、うん、［会報の］創刊号に書いていらしたかな。あとは、体験談の //A：はい // ＊：あれは…阿部更織編のほうですね、そこにもちょこっと //A：うんうんうん // ＊：なんだっけな、電車のなかで、あの…たぶんかつらをかぶっていらっしゃる方と一緒になった
んだけれども //A ：うんうんうん // ＊：同じ駅で降りたのかな //A：うん、そうそうそう // ＊：なんだけど、声をかけられなくって、っていうのを。
A ：そう、よく覚えていらっしゃいますね。そうそうそう。で、そんな思いを持ちながら、ちょうど新聞の連載があって、で、それに意見を書いて、出したんですね。
（中略）＊：［朝日新聞の］子どもの脱毛症の連載ですよね？
A ：そうですそうです。（中略）＊：そこでどういうご意見を書かれたんでしたっけ。あ、横のつながりを作ってほしいでしたっけ。
A ：そう、そうなんです // ＊：うんうんうん //A：そうなんです、横のつながりを作っていかないと、こう思っている人たちが、個々に思ってたって、絶対につながれない。電車に乗り合わせたって何も言えないんだから、私たちは何も言えないんだから、せっかく取り
41

上げてくれたんだったら、ぜひ、横をつなげるきっかけ作りをしてくれませんかっていうことを［手紙に］書いたんですね // ＊：へぇー//A：で、そこで、○○［地名］にいる、脱毛症のお子さんをお持ちのお母さんを［記事を書いた新聞記者が］紹介してくれて。で、知り合って。
（TS 集 27 頁 25 行目〜29 頁 4 行目）
このように A さんが当事者の会を立ち上げたのは、「私たちのような人たちがいても、私たちだけでは絶対につながれない」と思ったことによる。その具体的なエピソードとして彼女が語ったのは、脱毛症の当事者とおぼしき女性と同じ電車に乗り合わせたとき、声をかけられなかったことだった。なぜ声をかけることができなかったのか、彼女はその理由について次のように書いている。
あるとき電車で、おそらく同じ病気と思われる人に出逢いました。経験していらっしゃる方もいると思いますが、自分がカツラ［ママ、以下同］を使っていると普通は解らなくても他人の状態がよくわかるようになってしまいます。その人は同じ年ぐらいの女性でしたが、ふたりで目が合っても決して冷たい目ではなく、話しかけようかどうしようかとずっと迷っていました。話したい、でも相手がカツラであることに気づいたことを知らせてしまうのはちょっと抵抗がある、それにもし間違っていたらそれはとても失礼なことだし、またどういう事情で使っているのかなどまったくわからないから、などといろいろ考えているうちに目的地に着いてしまいました。そして、お互いに話しかけることができな
いままふたりとも同じ駅で降りたのです（ひどりがもの会・阿部編 2001：
20-1）。
かつらを使用して日常生活を送っている当事者の多くは、「自分がカツラを使っていると普通は解らなくても他人の状態がよくわかる」。つまり、髪の毛の光り方や毛の量、もみあげの形などで、他人の頭髪が地毛か義髪かどうか、「ウィッグを見分ける目」（小豆 2012 : 81）をもっている。
A さんがその女性に気づいたように、その女性もまた A さんがかつらであることに気づいていた。しかし A さんは、「カツラであることに気づいた
42

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

ことを知らせてしまう」ことに「抵抗」を感じ、また「もし間違っていた
らそれはとても失礼なこと」と思い、その女性に声をかけることができなかった。
そのようなとき、彼女は偶然、朝日新聞に 3 日連続で掲載された脱毛症の子どもに関する特集記事を目にした（星野 1994a, 1994b, 1994c）。
【語り⑫】＊：それで子どもの脱毛症の新聞記事を見た。あー！

と、同じだと思われた。
A ：うん // ＊：あー//A：たくさんいるんだって。
＊：たくさんいるんだ、あー。
A ：そのとき私はもう 30［歳］くらいだったので、私の 30 年間、つらかったこともいっぱいあった。まだおんなじ思いをしている人が、まだいるんだっていう思いですね。
＊：あーそういうことか、そういうことか。
A ：私は先にここまできた、私に何かできることはないのかって。
（TS 集 29 頁 5 行目〜35 頁 3 行目）
A さんはその記事をとおして、脱毛症の子どもたちの抱える生きづらさ
が、それまでの「30 年間」、当事者である彼女自身が経験してきた生きづ
らさと「おんなじ思い」であることを知った。「まだおんなじ思いをしている人が、まだいるんだ」「私に何かできることはないのか」、そう考えた
彼女は、その記事を書いた新聞記者に宛てて「つながりを作って欲しい」と手紙を書いて送った。それを機に、その新聞記者を通じて、彼女は地方在住の脱毛症の子どもをもつ母親と知り合うことができた。
その後まもなく彼女は、当事者の会の母体となった「円形脱毛症の子をもつ母親の会」とつながることになるのだが、それはさらに新聞とは別のマスコミを経由して実現されていた。
【語り⑬】＊：その方［新聞記者を介して知り合った当事者の子をもつ母親］は、「円形脱毛症の子を持つ母親の会」の会員さんとかだったんですか？
A ：ではないですね。
43

＊：っていうことは、どうやってその…。あのそもそも、ひどりがもの会［当事者の会の通称］って、母親の会でしたよね？
A ：そうですね、もともとはそうでした。
＊：そこと、A さんはどうやってつながったんですか？
A ：その新聞の連載があって、それを言って、そのお母さんとつながって、お母さんと何度か電話のやりとりをしていたんですよ // ＊：へぇー//A：で、このままじゃ 2 人しか…やっぱり 2 人にしかならなかった、新聞だと。これ以上新聞の力では無理だろうと。じゃあテレビだよねって言って。しばらくは二の足を踏んでいて、私もそんな気にならなかったんですけど、お母さんと話しているうちに、そんな話になって、で、久米宏のニュースステーションに投書をしたんです // ＊：あー//A：私はこうこうこういう病気があって、誤解を受けていて、とてもつらい思いをしているんだと。で、そういうお母さんもいて、自分もそうだけど、本当につらかったって。なんか理不尽につらかったっていうことを書いたら取り上げてくれて、その番組の制作会社から電話が入って、特集を組みますって。
それで取材をさせてくれって言われて、話をして。○○［地名］のそのお母さんも呼んで、顔は出さない、名前も仮名っていうこと
で、［番組の］作成をして。つらい思いを話して // ＊：うんうん //A：そのときに［番組の］制作会社が、そういう人たちを支援をするようなところを取材されていて、そこで母親の会が出てきたの //＊：あー//A：で、そこの制作会社の人から、もし同じような思いを持っているのなら、一回連絡を取ってみたらどうですかって言われて。（中略）そこでつながった。
（TS 集 29 頁 5 行目〜30 頁 5 行目）
彼女が新聞を通じて知り合ったのはこの母親だけで、「 2 人にしかならなかった」。「これ以上、新聞の力では無理だろう」「じゃあテレビだ」、そう考えた彼女は、「私はこうこうこういう病気があって、誤解を受けていて、とてもつらい思いをしている」「本当につらかった」「理不尽につら
かったっていうことを書」き、テレビのニュース番組に投書した。それを機にテレビ取材を受けたことをとおして、彼女は母親の会とつながりを得ることができた。
44

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

この番組では、A さん、A さんが新聞記者を通じて知り合った脱毛症の子をもつ母親、母親の会の世話役をしていたかつらメーカーの役員・社員、脱毛症に詳しい皮膚科医、厚生省への取材をとおして、「子どもの脱毛症に悩んでいる方が多い」一方、「患者さん本人も、家族の方々も、なんとなく表立って言え」ず、「実情が掴み切れない」「現状」が報道された 9）。
番組放送後の反響は大きく、テレビ局を通じて、全国の当事者とその家族
から、A さんに宛てた手紙が続々と届くようになる。
【語り⑭】
A ：ニュースステーションを見ていた人が多かったんですよね。
（中略）で、あれは呼びかけをしたんですね。私は取材をしてもらって。なんだけど、今度は人をつなげたいっていう気持ちが実はあるから、そういう呼びかけをするような形にしてほしいって［テレビ局に］言って、してくださって。で、［テレビ局に］届いた手紙を私に送ってくださいっていうところまではテレビ朝日と約束していたんです。
（TS 集 50 頁 2 行目〜12 行目）
番組放送後は、母親の会にも手紙や電話を通じて問い合わせが相次いだ。こうした反響を受けて、1996 年 7 月 10 日に母親の会主催で、東京で集まり（セミナー）が開かれた。そこで、母親の会のメンバー、ならびに世話役をしていたかつらメーカーの役員・社員数名と、テレビを通じて A
さんとつながった当事者たちが一堂に会した。番組放送後からセミナー開催までの経緯について、会報には次のように記録されている。
去る 5 月 14 日、TV 朝日系列「ニュースステーション」の特集で『子供の脱毛症』が放送されました。ご覧いただいた方も多いかと思いますが、その中で『円形脱毛症の子を持つ母親の会』が紹介されました。
TV 放送後の反響は大きく、たくさんのお便り、お電話をいただきました。それを受けて 7 月 10 日に母親の会主催で東京でセミナーが開かれました。台風で大荒れの天気にもかかわらず多くの方に参加いただきました。
母親だけでなく、脱毛症の本人も多く参加し、改めて「円形脱毛症を45

考える会―ひどりがもの会―」が結成されました（1996 年 12 月・創刊
号：1 ）。
このようにセミナー開催を契機として、「改めて『円形脱毛症を考える会―ひどりがもの会―』が結成されたのは、「母親だけでなく、脱毛症の本人も多く参加し」たことによる。そしてその多くは、テレビ放送をとおして A さんの「声」を聞き、セミナーに参加した当事者たちであった。

４．A さんが訴えたこと ― 個人的問題から社会問題へ
当事者の会が結成されたのち、A さんは初代会長に就任し、精力的に活動を展開していった。彼女が創刊し、会員に宛てて郵送していた会報には、当時の活動の記録が詳しく残されている。以下本章では、その記録を参照しながら、彼女がどのような活動を行っていたのかを時系列に整理していく。

4.1 当事者同士の交流の場作り
まず彼女が着手していたのは、「やっと逢えた」（1996 年 12 月・創刊
号：6 ）当事者同士の交流の場作りである。それが、「医療セミナー」「会報」「宿泊旅行」である。
医療セミナーは、脱毛症に詳しい医療従事者による講演と当事者同士の情報交換がなされる場として、1 年に 1 〜 2 回、日本各地で開催されていた。セミナーの開催が必要とされた背景には、会に参加する当事者とその家族の多くが、病気に関する正しい知識と治療情報を求めていたことによる。会長就任後、初めて開催されたセミナーを振り返りながら、「日ごろから悩んでいたけれども、調べたり聞いたりすることが難しい質問に、専門的な立場からお答えいただきました。会としては、これからもいろいろな質問に応えていけるよう努力をしていきたい」（1996 年・創刊号：5 ）と彼女は記述している。
また当時の会報には、温泉やお風呂を貸し切りにした旅行が企画されていた記録が残されており、参加した当事者とその家族からの感想が数多く掲載されていた。彼女もまた、「家族以外の旅行ではいつも頭のことが気にかかり、心から楽しむことができませんでした。そんな心配をしなくても楽しめる旅行を初体験！
46○○さんの感想にもあるように、初めて『旅髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

行を楽しめた』というのが実感です」（1996 年・創刊号：8 ）と感想を寄せていた。
このように彼女が創刊し、年に 4 〜 5 回、会員の自宅宛てに郵送されていた会報は、会員同士の情報交換の場として機能していた。また会報には、事務局としていた A さんの自宅宛てに、手紙や FAX、電話などで寄せられた当事者の体験談やペンフレンド募集のお知らせなども掲示され、会員同士の交流の場としても機能していた。インターネットが普及していな
かった当時、当事者同士で交流できる場は限られており、「今日あったいやなこと、昨日言われたあの言葉、どこにもぶつけられない思いをここにはきだしてみませんか？ 『このゆびとまれ』を、そんな日ごろのうっぷ
んを受け止められる場にしたい」「会報上でみんなと会話をしましょう」（1997 年 2 月・第 2 号：7 ）と、彼女は会員に呼びかけていた。このようにA さんは、かつて自らがそうであったように、当事者の会が結成されるま
で、誰にも話せない悩みを抱え、孤立していた当事者同士をつなげる場の基盤作りから活動を始めていたのである。

4.2 当事者の会の組織体制作り
次に A さんが着手していたのは、当事者の会の維持・継続を促す組織体制作りである。彼女はアメリカの脱毛症の当事者会（National Alopecia
Foundation、通称 NAAF）と連絡を取り合い、その組織体制を知ることをとおして、「日本は国も民間もサポートの重要性に気づいて」おらず、「私たちのような団体を支援する体制もできてい」ないことを問題視し、「どんな病気であってもサポートしていく体制が必要だと国が認めていること」の重要性を主張していた（1998 年 2 月・第 7 号：8-9）。
その体制作りの一環として彼女が考えたのは、NPO 法人格の取得であった。だが当時は法制定がなされたばかりで、「私たちのような病気になった人を支援する団体よりも一般的なボランティア団体が殆どを占めて」おり、「動きたくても動けない状態」だった（1998 年 2 月・第 7 号：
11）。
「会員数が増えていけば、社会に対して訴えていく力もより強くな」
ると考えた彼女は、日本各地に支部を作り、「各支部長を中心に今後ますます積極的に活動を広めてい」こうと活動を展開していた（1998 年 12月・第 10 号：8 ）。

47

4.3 病気の啓発活動
また Aさんは、母親の会の時代から会の後援をしていたかつらメーカー、
ならびに、脱毛症に詳しい医療従事者とも協力関係を築きながら、医療セ
ミナーの定期的な開催やホームページの開設など、当事者の会の持続可能性を高める体制作りに尽力していた（1999 年 4 月・第 11 号：1 ）。「現実的に死に直面している病気に比べ、研究が遅れ」「後回しになってい」ることに対して彼女は懐疑的で、医学の進歩と治療法の開発を求めて活動していた（1998 年 2 月・第 7 号：7 ）。同時に、「せめて治療法がわかるまでの時間を無駄にしないための基盤を整えることは私たちにもできること」であり、「眼鏡も補聴器も車椅子も義足、義手もカツラ（義髪）もみな同じ」であると主張し、「私たち当事者が声をあげることが、医学の進歩にもつながる」と訴えかけていた（1998 年 2 月発行・会報第 7 号：7-8）。
このような主張を広く社会に広めるために、当時の A さんは当事者の会の会長として、「実名・顔出し」で、テレビや新聞、雑誌などのマスメ
ディアにも積極的に出ていた。それは彼女が「マスコミが取り上げてくれ
るということは社会的認知を得るなどの目的の為にはやはり早道だと」考えたことによる。実際、彼女が取材を受けた番組の「放送後の反響は大き
く、新たに会員さんも増え」た（1999 年 4 月・第 11 号：10）。彼女は会員数を増やすことによって、当事者の声をさらに大きくしていくことを目指していたのである。

4.4 当事者に対する差別と偏見の撤廃を求める啓発活動
もうひとつ、A さんがマスメディアを通じて社会に訴えていたこととして、当事者に対する差別と偏見の撤廃を目指した啓発活動がある。彼女はメディア取材をとおして、「円形脱毛症を病気としてきちんと理解してほ10）しい」「髪の毛がないことをいじめの対象にしないでほしい」と社会に訴えかけていた。
また彼女は、「マスコミの脱毛・薄毛に対する蔑視を助長するような放送は差別以外の何者でもない」と主張し、「ハゲ」「ヅラ」は差別であると
啓発し、そのような表現を含んだテレビ番組や CM の制作会社や担当責任者、「BRO（放送による人権侵害を取り扱う団体）」に対し、電話を通じてクレイム申し立て活動を行っていた（1998 年 2 月・第 7 号：6-8, 1998 年
10 月 1・第 9 号：2-3; 1998 年 12 月・第 10 号：2 ）。それは彼女が、「重箱48髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクスの隅をつつくようなことかもしれ」ないが「一つ一つ取り上げて社気（ママ）問題化していくことが大切」であり、「社会的理解を経て今の世間の風潮を変えていくためには、このような声をしかるべき所に響かせることから始めるしかない」と考えたことによる（1998 年 2 月・第 7 号：2-3）。
「このような心無い言葉に胸を痛めている人がいる現状を社会に訴えてい
く必要を感じています」（1998 年 2 月・第 7 号：2-3）という彼女の声は、当事者としての彼女自身の経験に基づいている。
このような彼女の主張は会員の共感を呼び、その後は会報を受け取った当事者たちからも「気になった」テレビアニメや CM、バラエティ番組の内容について「連絡が入り」、彼女はそれを「一つ一つ訴えてい」った（1998 年 10 月・第 9 号：2-3）。
「少しづ（ママ）つ、誰かが動き出さないと、世の中は変わらない。カメの歩みでもいい、みんなでいっしょに頑張ってみませんか？ 世の中を変えるなんて、とてもだいそれたことのようだけ
ど、私たちはあたりまえの権利を主張していくだけです」（1998 年 12 月・
第 10 号：2 ）と、彼女は活動していた。
このように A さんは、当事者の会を立ち上げ、これらの活動を積極的に行うことをとおして、当事者が日々直面している問題経験は、個人的問題
ではなく社会問題であると訴えかけていたのである。

５．まとめにかえて：当事者運動に受け継がれていること
本稿では、当事者運動の礎を築いた A さんの事例を検討してきた。A さんのライフストーリーの検討をとおして明らかなように、彼女が「声」をあげるに至った背景には、当事者としての彼女自身の生きづらさがあった。彼女がその生きづらさを個人的問題ではなく社会問題として意味づけていた背景には、次の 2 点を指摘することができるだろう。
第一は、彼女は幼少に発症し、髪がないままの身体で女性としてのアイ
デンティティを確立していたことである（Riley 2009）。つまり彼女にとって、自らの女性身体に髪がないことは「問題」ではなく、とりわけ身体機能上の障害とともに生きる人々が日常生活を送るうえで遭遇しうる問題経験との比較の文脈で、「そんなに深刻に思っていなかった」。
第二は、彼女が社会化のプロセスにおける他者との相互行為をとおして「生きづらさ」を経験し、さらに発症してから 30 年後の新聞記事で、「まだおんなじ思いをしている人が、まだいる」状況を知ったことである。A さ49

んにとって、「新聞の連載を読んだ時の『同じつらさが後の世代で繰り返されていることを知ったショック』は大きかった 11）。こうした経験をとおして、当事者の抱える生きづらさは個人的問題ではなく社会問題であると認識した彼女は、「このゆびとまれ」と声をあげ、当事者同士のネット
ワーク形成し、クレイム申し立て活動を展開していたのである。
本稿の冒頭で述べたように、A さんの「声」はマスコミを介して全国に広まり、日本各地で孤立していた当事者を呼び集めた。岡知史の整理によれば、彼女の「声」によって結成された当事者の会は、「類型Ⅲ」の「マスコミを媒介にしたもの」に該当し、「類型Ⅲのグループが現れるには、マスコミが市民の『声』を載せることが必要である」（岡 2000：93）。
この指摘をふまえて、最後に、当事者運動に受け継がれていることを確認しておきたい。結論から述べるならば、それはこれまでメディアで取り上げられ、注目を集めてきたのは、公衆の面前でかつらを外した髪のない女性たちの姿であり、そこで強調されてきたのは、「女のいのち」といわれる髪を失った女性のつらさや悲しみであったことである。しかし A さんのライフストーリーをとおして明らかなように、またこれまでくりかえし
報告してきたように、髪のない女性たちの生きづらさとは、髪がないことそれ自体ではなく、髪がないことへの対処の過程で生じている（吉村 2013,2015, 2016a, 2016b, 2018, 2019a, 2019b, 2020）。
近年、さまざまに名付けられた当事者の会が結成されていることは、彼
女たちの多様性を示している。つまり、髪がないことをどう捉え、どう認識しているか、彼女たちの意味世界はより多様なのである。この点をふまえると、髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクスは、「女性に髪があるのは自然であたりまえ」という根強い常識的価値規範の問い直し作業の先に、結実の可能性を秘めているといえるだろう。
謝 辞
調査にご協力いただいた「円形脱毛症を考える会」（現・NPO 法人「円形脱毛症の患者会」）ならびに、インタビュー・データの使用を快諾してくださった A
さん、ならびに資料をご提供いただいた B さんに、記して厚く御礼申し上げます。
注1）参照 URL：https://alopecia20.wixsite.com/alopeciastyleproject50

髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

2）脱毛を伴う病気には脱毛症と抜毛症があり、医学において前者は皮膚疾患、後者は精神疾患に分類されている。また脱毛症は、生理的脱毛と病的脱毛とに大別され、後者が治療の対象となるが、それはさらに脱毛の原因によって、以下 9 つの病気に細分化されている：①円形脱毛症、②男性型脱毛症、③休止期脱毛症、④加齢変化、⑤全身性疾患に伴う脱毛症、⑥医原性脱毛症、⑦頭部に生じた皮膚疾患続発性脱毛症、⑧機械性脱毛症、⑨先天性脱毛症（植木 2014）。このうち、本調査協力者は①と⑨に該当する。
3）活動の具体的な内容としては、髪のない自らの身体を被写体にした写真展
や、かつらを脱いでダンスやミュージカルをパフォーマンスするイベント、
スキンヘッドにウエディングドレス姿で「髪を失った私を愛します」と宣言するセレモニーの開催などがある（張 2019; 岩井 2019; 菊池 2019; 佐藤 2019a,
2019b, 2019c, 2019d, 2019e; 白川 2019; 署名なし 2019a, 2019b; 多鹿 2018; 寺尾
2017）。
4）調査の具体的な手法としては、調査期間中に筆者自身が調査者としての身分を伝えたうえで当事者会員として会に所属し、会の運営組織に本調査への理解と協力を得て、参与観察を実施した。実態調査は、会が発行する会報に、調査協力の返信をく
調査協力者を募る文書を掲載してもらい（2012 年 10 月）
れた当事者に加え、会の活動を通して出会った当事者とその家族を中心に、芋づる式に募った。聞き取り調査は、事前に調査目的とデータ使用に同意を得たうえで、個別インタビュー形式で生活史の聞き取りを行い、これまでに75 名に協力を得た（当事者女性 42 名、当事者男性 17 名、当事者家族 16 名）。
5）会員は全国におよそ 150 名であり、会の主な活動としては、年 2 回の「医療セミナー」（皮膚科医師による脱毛症のメカニズムと治療に関する講演会で、（脱毛症の子
東京と地方都市で各 1 回開催されている）、年 1 回の「親がも会」
をもつ親の会）のほか、1999 年以降現在まで継続して、年に 4 〜 5 回、会報
『このゆびとまれ』を発行している。参考 URL: http://hidorigamo.com/
6）以下本文中、トランスクリプトからの引用における＊は調査者の発話を、
また二重斜線（//）とブラケット（［］）はそれぞれ、発話の重複と筆者による内容の補足であることを示している。調査協力者のプライバシーに配慮し、氏名はアルファベットで表記し、語りに登場した固有名詞も任意の記号に置き換えている。なお、インタビュー・データの抜粋に際しては（TS 集○頁○〜○行目）、会報からの引用に関しては（〇年〇月・第〇号・〇頁）と明記する。
7）会報と体験談集は出版物として購入し、メディア報道関連資料内、録画ビ
51

デオは A さんの元パートナーの当事者男性 B さんから提供をうけた。なお A さんには、本論文の校正作業にもご協力いただき、事実確認や記述の仕方などに対するコメントを、電話や E メール、LINE を通じてお寄せいただいた。本論文では、それらのやりとりをとおした A さんのコメントも、一部抜粋している。
8）A さんへの聞き取りを行った当時の筆者の身分は、聖心女子大学所属の特別研究員（RF）であり、筆者に対する A さんのカテゴリー化は、「一大学院生」というよりはむしろ「一研究者」であった。
9）録画資料・テレビ朝日『ニュースステーション』特集「子供の脱毛症 ―いじめを乗り越えるために」（1996 年 5 月 14 日放送）のナレーションを文字に起こし引用した。
10）同上。
11）2020 年 5 月 31 日・A さんからのメールより抜粋。
文 献「髪失っても私は私
張春穎，2019，

誓いに臨んだ女性たち『人生楽しむ』」『朝日新聞』2019 年 9 月 13 日付 .
Erikson, E. H., 1968, Identity: Youth and Crisis, New York: Norton.（＝2017, 中島由恵訳『アイデンティティ ― 青年と危機』新曜社.）
Frank, A. W., 1995, The Wounded Storyteller: Body, Illness and, Ethics, The Universityof Chicago Press.（＝2002, 鈴木智之訳『傷ついた物語の語り手 ― 身体・病い・倫理』ゆみる出版.）
Goffman, E., 1963, Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, PrenticeHall, Inc.（＝2001, 石黒毅訳『スティグマの社会学 ― 烙印を押されたアイ
デンティティ』せりか書房.）
ひどりがもの会・阿部更織編, 2001,『誰も知らない円形脱毛症』同時代社.
Hoffmann, C., 2006, Breaking the Silence on Women’s Hair Loss: A Proactive Guide
to Finding Help, Woodland Publishing.
星野「子供たちの脱毛症（上）― 原因不明
哲，1994a，

帽子・かつら…悩む親子」『朝日新聞』1994年5月25日（朝刊／全国版・19面）．
― ，1994b，「子供たちの脱毛症（中）― 原因『ストレス』で解明できず」『朝日新聞』1994年5月26日（朝刊／全国版・19面）．
― ，1994c，「子供たちの脱毛症（下）― 支援
52

かつら寄付など動き出髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス

す」『朝日新聞』1994年5月28日（朝刊／全国版・17面）．
『迷いの石 井 政 之，2001，「 変 身 す る カ ツ ラ カ ウ ン セ ラ ー ― 円 形 脱 毛 症 」
体 ―ボディイメージの揺らぎと生きる』三輪書店, 89-121.
「『ハゲ』20人で踊ったら『自分を楽しめた』 脱毛症の女性が岩井健樹，2019，
企画」『withnews』掲載連載「『見た目問題』どう向き合う？」第35回, 2019年12月 7 日.
出典：https://withnews.jp/article/f0191207000qq000000000000000W06810101
qq0000201 53A
菊池陽南子，2019，「セレモニー：「これが私」幸せ誓う

髪失った女性、ドレ．
ス姿で 前橋の式場」『毎日新聞』2019年07月20日（地方版／群馬・26頁）
小豆だるま，2012，『打倒！円形脱毛症

私ピカピカの一年生』角川書店.

「21世紀のセルフヘルプグループとその調査法」右田紀久恵・小岡知史，2000，寺全世・白澤政和編『社会福祉援助と連携』中央法規出版，91−107.
Plummer, K., 1983, Documents of Life: An Introduction to the Problems and Literatureof a Humanistic Method, London: George Allen ＆ Unwin.（＝1991, 原田勝
弘・川合隆男・下田平裕身『生活記録の社会学 ― 方法としての生活史研究案内』光生館.）― , 1995, Telling Sexual Stories: Power, Change and Social Worlds, London:
Routledge.（＝1998, 桜井厚・好井裕明・小林多寿子訳『セクシュアル・ス
トーリーの時代 ― 語りのポリティクス』新曜社.）
Riley, C., 2009, Women, Hair and Identity: The Social Processes of Alopecia, Supervised by Dt. Kiran Cunningham, Department of Anthropology and Sociology, A
paper submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of
Bachelor of Arts in Kalamazoo College.
「［しあわせ小箱］脱毛症の女性漫画家（1）明るくハゲしくダ佐藤果林，2019a，ンス」『読売新聞』2019 年 6 月 10 日（東京夕刊・12 頁）．
― ，2019b，「［しあわせ小箱］脱毛症の女性漫画家（2）34 歳

ツルリと抜けた」『読売新聞』2019 年 6 月 11 日（東京夕刊・12 頁）．
― ，2019c，「［しあわせ小箱］脱毛症の女性漫画家（3）ピカピカ笑顔で前向きに」『読売新聞』2019 年 6 月 11 日（東京夕刊・10 頁）．
― ，2019d,「［しあわせ小箱］脱毛症の女性漫画家（4）テカテカ頭

渋谷

テクテク」『読売新聞』2019 年 6 月 11 日（東京夕刊・10 頁）．
― ，2019e，「［しあわせ小箱］脱毛症の女性漫画家（5）最高の輝き

世界53

を照らす」『読売新聞』2019 年 6 月 11 日（東京夕刊・10 頁）．
白川「写真展：病気で髪失った人の写真展
徹，2019，

同じ悩みの人の励みに」『毎日新聞』2019.11.20（地方版／大分・21頁）．
署名なし，2019a,「髪失っても前向きに

脱毛症などの女性 5 人

式場で自身に手紙」『読売新聞』2019 年 7 月 19 日（朝刊／東京・29 面）．
― ，2019b，「髪失った自分、愛し続ける

女性たちが宣誓、前橋の結婚

式場でセレモニー」『朝日新聞』2019 年 09 月 13 日（朝刊／群馬・20 面）．
『ハゲを生きる ― 外見と男らしさの社会学』勁草書房.
須長史生，1999，「髪を失った人たち ― 偏見と差別の淵から」『いのちジャー
社納葉子，1998，
ナル』47: 42-4.
Synnott, A., 1993, “Hair: Shame and Glory,” The Body Social: Symbolism, Self andSociety, New York, Routledge.（＝1997, 高橋勇夫訳『ボディ・ソシアル ―身体と感覚の社会学』筑摩書房，179−222.）
多鹿ちなみ，2018，「『一人じゃない』伝えたい

坂井で写真展

髪失った女性モデルに 『ありのまま愛して』」2018 年 5 月 15 日（福井朝刊・福井全県）「脱毛、外出あきらめない丹野宗丈，2017，

可愛く頭覆う、スカーフ好評

悩む女性が企業」『朝日新聞』2017 年 6 月 2 日（朝刊・群馬全県・1 地方・23頁）．
「モデルは脱毛症の私
寺尾佳恵，2017，

かつら専門店募集

じ悩みの人に勇気を」 ブログに本音

3 人が撮影 「同交流が転機」『朝日新聞』5 月 15 日

（東京夕刊・13 頁）．
テレビ朝日『ニュースステーション』特集「子供の脱毛症 ― いじめを乗り越えるために」1996 年 5 月 14 日放送 .【映像資料】「『見た目問題』とは」『マイ・フェイス』1：3−5.
外川浩子，2010，― ，2011，「『見た目問題』×親子 ― 思い合い、向き合って」『マイ・フェイス』6：5−7.
坪井良治ほか，2017，「日本皮膚科学会円形脱毛症診療ガイドライン2017年版」：2741−62.
『日本皮膚科学会雑誌』127（13）植木理恵, 2014,「脱毛症」『皮膚科の臨床』56（3：316−25.
Weitz, R., 2005, “Bald Truths,” Rapunzel’s Daughters: What Women’s Hair Tells Us
About Women’s Lives, New York, Farrar, Straus, and Giroux, 134−64.
吉村さやか，2013，「女性の『髪』の喪失 ― 身体とジェンダー」『聖心女子大：34−51.
学大学院論集』35（2）54髪のない女性たちのアイデンティティ・ポリティクス― ，2015，「なぜ彼女は『さらす』のか ― 髪を喪失した女性のライフストーリー」『日本オーラル・ヒストリー研究』11：269-92.
― ，2016a，「『髪の喪失』を問う」『障害学研究』11：216−27.
― ，2016b，「『カツラ』から『ウィッグ』へ ― パッシングの意味転換に
よって解消される『生きづらさ』」『新社会学研究』1：119−36.
― ，2018，「髪の毛がない女性たちの『生きづらさ』― 脱毛症当事者の：2−7.
問題経験の語りから」『皮膚と美容』50（1）― ，2019a，「髪の毛がない女性たちの経験に関する海外研究の検討」『ソ
シオロジクス』41：1−6.
― ，2019b，「『女性に髪の毛がないこと』とは、どのような『障害』なの
か ― スキンヘッドで生活する脱毛症の女性を事例として」榊原賢二郎編，
2019,『障害社会学という視座 ― 社会モデルから社会学的反省へ』新曜社，1−35.
― ，2020，「『女性に髪がないこと』とパッシングの障害社会学 ― 髪のない女性たちの『生きづらさ』への対処戦略の検討から」『解放社会学研究』33（近刊、頁数未定）．
※ウェブサイトは、すべて 2020 年 3 月 15 日閲覧。

55