「自分らしい生き方を支える」
認知症ケアにおける意思決定支援～家族であり医療職である立場から～家族

石川セツ子(元訪問看護師）

１．概要▪ 93歳のTさんを同居する次女、孫とで看取った事例。
▪ 代理意思決定支援者は、Ｔさんが会話も多くコミュニケーションも良好で信頼していた次女に決定した。
▪ 次女、孫、市外在住の長女は共に看護師でありチームで支援した。
▪ Tさんの意思決定支援場面においては過去の発言を基に、意思を推定し決めてきた。

▪ 今回は介護者が看護師ということで意思決定支援のプロセスを大まかではあるが知っている。

▪ しかし、看護師であるがゆえに苦悩した介護上の課題を共有したいと思い事例提供する。

２．事例紹介
Ｔさん 93歳

女性 アルツハイマー型認知症（約13年間の在宅療養生活）

次女と孫の3人暮らし。 市外在住の長女が毎週訪れている。
長女(元訪問看護師)、次女(13年前に両親の介護のため看護師の仕事を辞めた)
孫は現役の緩和ケア認定看護師である。

Tさんは夫と共に次女の介護を受けながら暮らしていた。Ｘ-4年に夫を亡くしてからは、週末をショートステイで過ごし、そのほかの日はディサービスを利用していた。元々おしゃべりや歌うことが好きだったので、施設を利用することを楽しみにしていた。
70歳代の頃、認知症に関して「〇〇(孫の名前)のこと忘れてしまうのは嫌だな」また、家族と共に暮らすことを「良いものだな」と言っていた。

X-1年1月 ショートステイ利用中に発熱があり、肺炎の診断で近隣の病院に入院した。これを機にTさんは寝たきり状態になった。これまで在宅で介護をしてきた次女は、心配なため付添いをすることにした。
X-1年2月 総合病院を退院した後は、家族は在宅での療養を希望していたため、訪問診療を利用できる医療機関へ一旦転院した。Ｔさんの意思表明ははっきりはしていなかった。今後のサービスの利用等について、医療職やケアマネジャーと相談した。転院先は孫が勤務していたため、次女に代わって相談の場に立ち会うこともあった。
X-1年3月自宅に退院し、月1回の訪問診療と2週に1回の訪問看護、ヘルパーや訪問入浴を利用することにした。
X年2月 食事摂取量が減り始めた。「100歳まで生きる！」と常に言っていたが、この頃から自分で容易でなさを感じていたのかその辺は不明であるが、「100歳はもういい」と言うようになった。
X年3月 発熱があり訪問診療の結果、尿路感染とわかり抗菌薬を投与、点滴療法1週間ほど実施するも、数日後、次女の見守りのもと亡くなった。孫は夜勤のため、息を引き取る場に立ち会えなかったが勤務前に「〇〇(孫の名前)居てくれて良かった」とTさんから声をかけられた。
〈看取り後〉
忘れたくないという不安を言っていたTさんは、最期に孫の名前を呼ぶことができた。このことが孫にとっては印象的であった。また、ディサービスの職員の方が、Tさんが口ずさむ歌をディサービスのテーマソングにしていたとのことで、亡きTさんと家族に向けて歌ってくれた。

３．Tさんの意思決定支援のポイント
1）認知症治療のための受診「家族のことを忘れたくない」と言う過去の発言を基に、忘れる不安の吐露から治療を受けたいと思っていると推察するのは、少し無理があるかもしれないが、症状の進行を緩やかにしたり、忘れるという不安感を軽減する目的で、アリセプト、セレネース1日1回の服薬治療を受けることにした。
2）療養の場の選択
施設でも楽しく暮らしていたTさんであったが、コロナウイルスの流行に伴い面会が不可能となったため自宅での療養を選択した。70代のころ雑談の中で、「病気しても家に居るのが一番いいけど、みんなに迷惑かけるな。贅沢はいらないから家に居たいもんだな」と話していたことから、推定意思としてくみ取り、最期まで在宅療養を選択した。施設で歌っていた好きな歌を家でも流した。
3）延命治療の選択
これまでは「100歳まで生きる！」と言っていたが、食事量低下や発熱が見られるようになり100歳を切望しなくなった。身体の不調を自覚し、積極的な治療は不要と言っているのではないかと推察した。

４．Tさんの介護で次女が大変だったこと
1）認知症発症初期の対応
Tさんが病院受診に拒否的で、症状が安定しなかった時（易怒性、妄想、抑うつ）次女の精神的疲労が大きかった。
2）X-1年3月退院後の食事
嚥下障害があり、これまでの食事形態では対応できなかった。
3）日常生活の援助

元看護師とはいえ、一人でのオムツ交換や更衣、寝たきり状態になる前のトイレ介助が大変であった。

５．Tさんを介護する次女への主な支援
1）認知症発症初期の対応

病院受診に送迎サービスやヘルパーを利用し次女の介護負担軽減となる
薬物療法によりTさんの症状が軽減したので、次女の精神的な負担軽減となる。
2）X年3月退院後の食事
嚥下食に対応した宅配サービスを利用し、調理に対する負担軽減ができた。
3）日常生活の援助・看護師だからできるという自信があったが、不安な点はヘルパー等他者の力を借りてよいと思えるようになった。

・ケアマネジャーやヘルパーとの雑談で気分転換が図れた。

６． Tさんの介護に対する孫の主な支援
1）Tさんを介護をする母親(次女)のケア
孫が長女やケアマネジャーに相談した。
2）療養上のターニングポイントにおける家族間の意見調整
こうしていたら良かっただろうかと、過去の自分たちの決断を悔やむ一方で、この選択で良かったと肯定したり、Tさんが衰弱していくにつれ気持ちの揺れが大きくなる感じがした。DNARの確認を家族間で行い、その思いをケアマネジャーや毎日来るヘルパーに聞いてもらうことでリフレッシュできた。
3）勤務先の訪問診療、訪問看護を利用するため気兼ねがある

・完全に患者家族としては振る舞えなかった。
・支援のきっかけは自ら作って働きかけた。

７．長女による介護と、介護者(次女・孫）への支援
１）Ｔさんへの介護
・Ｔさんとの雑談によるコミュニケーション
ケアのポイントは、日ごろＴさんの思いを引き出す会話にあったと思う。、会話によるコミュニケーショ ンから、Ｔさんの本音(家にみんなと居たいなど）を聞き取れたと思う。コミュニケーションこそ本人の意思を尊重することであると感じた。

・昔歌った好きな歌は歌詞を忘れていなかった。
残存「ストレングス」を活用し、個人のストレングスから集団のストレングスとなり、 「Ｔさんが毎日歌っている歌が、ディサービスのテーマソングになっているよ」と、スタッフから聞いた時ディサービスの効果に感動した。
２）次女、孫への支援
・元訪問看護師であったことから、在宅サービスについて社会資源の情報提供やアドバイスをした。
・日常生活への援助(買い物、食事準備等）
３）同居家族でないため、状況の変化に対応するには、次女、孫との意見交換により支援した。

８．結果と課題
結果

１．本事例では、本人に意思決定能力がある時（本人がどのような生活を望んでいるのか）に、代理意思決定支援者を決めていた。Ｔさんに意思決定能力がなくなったときには、Tさんの意思を過去の発言から推定し、日常の会話によるコミュニケーションの繰り返しがポイントとなった。孫の名前を忘れたくないと言っていたが、最期に孫の名前を呼ぶことができたことは、Tさんの意思決定を積み重ねてきた結果であったと考える。
２．主介護者(次女)は、複数の在宅サービスの利用により、介護負担の軽減ができた。特に、定期的に訪れるケアマネジャーとの面談はリフレッシュになった。また、状態の急変時は医療機関からの訪問看護師と医師との連携で対応が迅速であった。
３．介護者(孫)は調整役になり、家族や職場等々の板挟みとなって精神的な負担があった。
４．介護職員(ディサービス職員)が、Tさんのエピソードや歌を家族に伝えたことによりグリーフケアになった。
課題

１．認知症ケアにおける意思決定支援において、過去の発言や言動、考え方をどの程度推し量ってよいのか判断が難しい。認知症であっても、本人の尊厳が叶えられるよう、地域の在宅医療体制と、多職種連携による支援が必要と考える。
２．患者・利用者の家族が医療職であっても、当事者になると判断に迷う場合が多く、介護や看取りに関することは、知っているだろうと思い込まずに支援をしていただきたい。
３．意思決定支援者の普及啓発のため、専門職、医・看護学生や一般の方を含む「ＡＣＰ研修」、「在宅看取りの経験者の講演」、「地域での事例検討会」等は効果的と考える。