多職種チームで想いをつなぐ〜障がいを持つ姉弟、末期がんの姉とともに弟をどう支えるか〜「乳がん末期と考えられる患者さんがいるのですが、受診を拒否されています。女性医師に訪問診療で、診てもらうことは可能でしょうか」。
こんな連絡が市内の急性期病院からたんぽぽクリニックに入ったのは、３月末日のことでした。
その患者さんは、石川ヒロコさん（仮名） 59 歳。弟さんと２人で市内のアパートに暮らしています。ただ、ヒロコさんには軽度の知的障がいがあり、弟さんは統合失調症を患っていました。２人の両親は既に他界し、隣の市に住む唯一の親族とは疎遠のまま、障がいと病気を抱えた姉弟は２人きりで生きてきたのです。２人の日常生活をサポートするためにヒロコさんには障害者支援のヘルパーが週２回、弟さんには精神科の訪問看護が２週に１回関わっていました。
「ヒロコさんは、もしかしたら乳がんなのでは？」と気づいたのはヒロコさんを支援するヘルパーで、病院から紹介を受ける１週間前のことでした。胸からの滲出液で衣服が汚れていたことに気づいたヘルパーが相談員に報告、障害者支援相談員（障害福祉分野でのケアマネジャー的存在）が近医を受診させて、そこから総合病院へと紹介されました。しかし、担当が男性医師だったためにヒロコさんは受診を拒否したのです。さらに「針生検は怖い」とパニックになってしまい、採血以外の検査はできませんでした。
医師は、詳細な検査を行えなかったものの、乳腺の悪性腫瘍であることは、ほぼ間違いないと考えました。ただ、診断がつかないと治療が行えないため、検査を受けるようにヒロコさんを説得したのですが、ヒロコさんは治療を希望されず、痛みの緩和と傷の処置だ

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けを希望されたのです。
今後の病気の進行を考えると、適切な医療を受け続ける必要がありますが、ヒロコさん自身は通院すら拒否されています。悩んだ末

第2章

多職種連携リアルストーリー／多職種チームで想いをつなぐ〜障がいを持つ姉弟︑末期がんの姉とともに弟をどう支えるか〜に医師や相談員は、在宅医療につなごうと考えました。通院は嫌かもしれないけれど、女性医師が自宅に来るなら受診してくれるかもしれない。そして、近い将来訪れるはずの看取りまでフォローしてもらえるだろうと考えたのです。そして、女性医師による訪問診療が始まりました。

〈どうすれば信頼関係を築けるのか〉４月上旬。ヒロコさん宅に、たんぽぽクリニックの女性の在宅医と看護師が初めて訪れました。同様に今回から新しく加わる A 事業所の訪問看護師２人も同席しています。スタッフが女性だけだったので、ヒロコさんは創部を見せてくれました。５日前に近医で処置を受けて以来、交換していなかったガーゼは滲出液でカチカチに固まり、看護師が３人がかりでなんとかガーゼ交換を行いました。創部である右乳房には 20 cm 大の腫瘤があり、自壊して血液や滲出液が滲んでいるような状態でした。
「なんででしょうか……、大丈夫でしょうか……、助けて……」。
これは、ヒロコさんがよく口にしていた言葉として、関わったスタッフが一番印象に残っているものです。
ヒロコさんの知的障がいは軽度で、普通の会話は理解しますが、とても不安が強く、一度説明を受けて納得しても、後から何度も同じ質問をして確認しないと安心できない性分でした。そのため、自分の病気についても、本を読んで知識を得ていました。

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実はヒロコさんは、１年前の春頃から、胸のしこりには気づいていたのです。しこりには気づいていたけれども、人には言えませんでした。その後、血や膿みが出てきて、秋には痛みも出て、うずくようになりました。冬には痛みのために外出もできなくなりました
が、毎週のように通っていた大好きな作業所には送迎車があるので、なんとか行くことができました。それなのに、病気の影響かはわかりませんが、送迎車に酔うようになってしまい、作業所にも行けなくなったのです。
ヒロコさんは、自分の病気や今後について次のように話しました。
ずっと我慢していました。なかなか言えませんでした。私が入院したら、弟が１人になってしまうから心配です。本を見て、乳がんのことをいろいろ調べました。出血すると書いてあって、自分も出血しているし……。母が乳がんで手術をしたけれど、自分も乳がんになるとは思っていませんでした。
病院に行くのは怖い……。
痛みがあるのでやりたいことができない……。
やろうと思っても不安でできない……。
買い物にも行きたい、外に出て作業所にも行きたい……。
お風呂にも入りたい……。でも、怖い。不安でできない……。

〈多職種チームで患者さんに向き合う〉
ヒロコさんを多職種でどのように支援していけばいいのか、訪問診療が開始されて２週間がたった頃に１回目のサービス担当者会議が開催されました。患者さん本人が病状を十分に理解できず、介護者がいないばかりか、病気の弟さんのサポートも必要です。ヒロコさんに関わる多職種チームは状況が変わるたびにミーティングを開12

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き、課題解決の方法を探りました。ヒロコさんが亡くなるまでの４カ月間に開催された４回のミーティングを紹介しながら、在宅医療における多職種連携の実際の様子を紹介したいと思います。

第2章

多職種連携リアルストーリー／多職種チームで想いをつなぐ〜障がいを持つ姉弟︑末期がんの姉とともに弟をどう支えるか〜

１回目のサービス担当者会議開催（４月中旬）
ヒロコさん姉弟と没交渉だった親族に連絡を取り、参加してもらいました。
〈参加者〉
ヒロコさんの親族：１人
たんぽぽクリニック：医師２人、看護師１人、社会福祉士１人
A 事業所訪問看護ステーション：２人
B 調剤薬局薬剤師：１人
C 事業所の障害者支援相談員：１人
D 事業所の訪問ヘルパー事業所：２人
開催場所/たんぽぽクリニック〈構成メンバー選定の理由〉
以前から関わっていた専門職（障害者支援相談員と訪問ヘルパー）と今回から関わり始めた専門職（医師・薬剤師・訪問看護師）という定期訪問をする専門職のほかに、社会福祉士が参加。
たんぽぽクリニックでは、社会福祉士は在宅医療導入時の説明や事務的な手続きのため必ず関わりますが、経済・生活環境・虐待などの課題があれば社会福祉的支援を行います。また、定期訪問など直接的な関わりがなくても、社会福祉的支援が必要と思われるケースにはカンファレンスへの参加を要請し、意見を求めます。今回のケースでは、社会福祉士は、障害支援専門員、そして疎遠であった親族との連絡窓口となり、親族にも定期的に連絡をしていました。
経済的支援、生活環境の調整、入退院時の支援方法など、ヒロコさんの病状に応じて、それぞれに密に連絡を取りながら調整に当たりました。
＜話し合われた課題＞
・検査ができていないので、病状や程度、予後については予測困難
・ヒロコさんは、病状理解ができているのか？

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生きがいを見つけて支える実働部隊〈理学療法士（PT）・作業療法士（OT）〉
作画：こしのりょう

それでは今日の予定を教えてください

利用者 Aさんと釣り堀に行って釣りに挑戦してきますॳ‫ش‬ই3737
病気になって以来初めての釣りだよ
リハビリしてよかったー

そうそう
ゆっくりでいいですからね27

来週に控えた利用者 B さんのリサイタルの最終練習をします37

先日手縫いしたパンツをC さんに試着してもらいます2737

在宅でのリハビリは単に身体機能を訓練するのではなく患者さんの想いや生きがいを実現し、新たな気づき、家族や地域とのつながりを引き出す役割があるのですॳ‫ش‬ই50

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〈こんな仕事をする人〉
主治医の指示のもとに患者の自宅を訪問し、患者一人一人に合わせたリハビリを行います。リハビリといえば、立位や歩行訓練といった身体機能訓練を行うイメージですが、在宅医療で理学療法士・作業療法士が担うリハビリは、イメージをはるかに上回るほどに多彩で多様です。
入院中は、自宅に戻りたい一心でリハビリに励みますが、自宅に戻った患者は、何を目標にリハビリに励めばいいのでしょう？
標もないままにリハビリをがんばりましょう！
ましょう！

目今の状態を維持しと言われても、どこまで熱心に取り組めるものでしょうか……。そこで、患者の「生きがい」をリハビリに結びつけるのです。しかし、たとえ「生きがい」を持っていたとしても、こんな身体だからと諦めたり、家族に迷惑がかかるからと遠慮したりして、心の奥底に閉じ込めている人もいます。心の奥底で輝きを失いかけている光を見つけ出して「“ どうか諦めずに叶えて！ ” と応援するのが真のリハビリだ！」と、ゆうの森のリハビリスタッフは言っています。そこで重要なのが観察力です。患者とのちょっとした会話の中や室内の様子から、患者が興味を持ちそうなものを見つけ出し、実現可能な形にするのです。患者の生きがいは他の職種に見つけてもらっても構いません。生きがいを実現、実行させるのが理学療法士や作業療法士なのですから。
理学療法士は日常生活で必要となる身体機能を回復するため、運動療法や物理療法、歩行訓練、筋力増強訓練などを通して機能回復を図り、作業療法士は、園芸や描画、料理や手芸というような作業を通して心身の機能回復を図ります。ただ、在宅医療においては、理学療法士・作業療法士の行うリハビリに大きな違いはなく、身体機能訓練を中心に患者の生活ややりたいことを支援しています。

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Q

どこにいる？

・訪問看護ステーション
・医療機関
・介護老人保健施設
第4章

施設に入所していても利用できる？

多職種連携の基礎知識／生きがいを見つけて支える実働部隊 ︿理学療法士︵PT︶・作業療法士︵OT︶﹀

Q

介護保険を利用する施設（グループホーム、特定施設の有料老人ホームなど）では、原則として利用できません。
ただし、別表第７（p. 148 参照）に該当する利用者と特別訪問看護指示期間の利用者の場合、訪問看護が医療保険利用になるため、訪問看護ステーションの理学療法士などの訪問リハビリを受けることができます。

〈たんぽぽ先生の連携ポイント〉
たまに「末期がんの患者さんにリハビリは必要ない」と言い切る人がいますが、それは違います。末期がんの患者さんにこそ、理学療養士や作業療法士が関わり、残された日々を悔いなく生きるためのサポートが喜ばれるのです。
「こんな状態なのに、何かができるわけがない！」と末期がんの方、終末期の方に対して思われるかもしれません。そのようなときは、「できるかできないかではなく、やるかやらないかだ」と考えてみることをお勧めします。

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「神経難病患者」のケース

症例紹介
65 歳男性、要介護５、妻と同居、筋萎縮性側索硬化症（ALS）
・長年会社員として働きながら、登山やスポーツなどの趣味を楽しむ多忙な日々を送っていたが、51 歳の頃に体に違和感を感じ、受診したところ ALS の診断を受ける。
・内服治療など試みたが病状は進行し、寝たきりの状態となり、53 歳のときに胃ろう造設と気管切開を行い、57 歳のときに人工呼吸器を装着した。
・発症時から在宅医療や在宅サービスを利用して自宅で療養し、レスパイト入院（介護者の休養を目的とする入院）も定期的に行っている。主介護者は妻。
成人した子どもが２人いる。

〈患者本人と家族の意向〉
本人：子どもには迷惑をかけず、妻の介護を受けながら自宅での生活を続けたい。妻の介護ができなくなれば自宅以外での療養になるのも仕方ない。
妻：夫と同様で子どもには介護の負担はかけたくない。介護は自分がするが、身体的に負担が大きくなっているので、在宅介護が継続できるようサポートをお願いしたい。

〈やりたいこと〉
友人との交流。登山。外出。訪問スタッフと日常的な会話、世間話といった交流。

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〈支援のポイント〉
・医療的ケアが生命に関わるため、医療系サービスと他サービスとの連携は不可欠。医療・介護サービスだけでなく、福祉や行政サービスで利用できるものを見つける。
・介護負担を軽減するために多くのサービスを入れたいと考えても、医療保険給付の訪問看護では、同日に１事業所しか入れないなど制度上できないこともあるため、司令塔であるケアマネ

第5ジャーを中心にそれぞれの職種がケアマネジメントを考える必要章

多職種による在宅患者支援︑５つのケース／多職種チームマネジメントのコツ ﹁神経難病患者﹂のケースがある。
・医療サービスや障害福祉サービスとの連携を図りつつ、心身状態の安定を図り、緊急時の対応を決めておく。
・年単位の長期間にわたる自宅介護に伴う家族の心身負担軽減。
・寝たきりになったとしても患者本人の生きる意味、生きがいを支える。

〈導入されたサービスと関わっている職種〉
ケアマネジャー、訪問診療（在宅医＆看護師）、訪問介護、訪問看護（訪問看護師）、訪問リハビリ（作業療法士・理学療法士）、訪問マッサージ（鍼灸マッサージ師）、訪問入浴、薬剤師、訪問歯科（歯科医師＆歯科衛生士）、保健師、難病コーディネーター、障害福祉サービス（重度訪問介護）、レスパイト受け入れ医療機関、福祉用具貸与〈役割と連携のポイント〉
・清潔に暮らしたい、２日に１回は入浴したいと言う患者本人の希望に応えるため、毎朝のケアと週３回の訪問入浴を実施。訪問ヘ87

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ルパーによる毎朝のケア時に医療的管理が行えるよう、同じ時間帯で訪問看護も導入。看護師とヘルパーで、医療的管理・ケアの分担をして、協働しながら安全にケアできるようにプランニング。
・日中は、妻の介護負担を軽減する目的もあり、複数のサービスが導入されているが、訪問看護が医療保険になるため、同日に２事業所の訪問看護ステーションは入れないという利用制限がかかる。訪問看護はＡ事業所から毎日の訪問を行っているため、Ｂ事業所の訪問看護ステーションの訪問リハビリは入れないのだ。そこで、リハビリは医療機関から訪問してもらい、訪問リハビリには介護保険を利用することで、この問題をクリアした（医療機関からの訪問リハビリは介護保険が優先になるため）。
・夜通し、痰の吸引や体位交換といった介護が必要になる。当初は妻が夜間の介護も行っていたが、障害福祉サービス（重度訪問介護）を導入。
・もしも、妻が何かの理由で介護できない場合も、１日のトータルケアが行える職種を作っておく必要がある。例えば、夜間介護を行う
重度訪問介護のヘルパーに、週１回だけは朝のケアに入ってもらうというように、今、すぐ必要な役割でなくても、いざというときスムーズに対応できるよう、訓練としてのプランも組み込む。
・行政や保健師らとの情報共有や相談支援により、妻を含めた本人の生活全体を支える。
・在宅医は、患者が会話や歩行が可能な頃から関わり、患者本人、妻だけでなく、子ども、親族とも話し合いを続けてきた。胃ろう造設、気管切開、そして人工呼吸器の装着とステージが進むときには、これからどう生きたいのか、どこでどう療養するのかなど
ACP を常に行ってきた。患者から希望があれば、禁止するのではなく、どうやれば実現できるのかを多職種チームとともに検討し、外出支援の際には医療サポーターとして同行している。
・レスパイト先の医療機関は、病院主治医である脳神経内科医がいて、検査や治療は病院主治医が主体。レスパイトからの退院時には退院前カンファレンスを持ち、病院主治医・在宅主治医で情報交換を行っている。
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〈経過〉病気が進行して、患者さん本人は目の動きと文字盤だけで意思を伝えているような状態ではあるものの、年に数回は外出を楽しんでいます。それも登山であったり、野球場でのプロ野球観戦であったり、本人が昔から大ファンだった超人気歌手のコンサート会場での音楽鑑賞など、とてもアグレッシブな外出です。最初は「人工呼吸器や吸引器、ストレッチャーでどうやって外出をするのか？」とケ

第5アマネジャーや主治医、ヘルパー、理学療法士、作業療法士の間で章

多職種による在宅患者支援︑５つのケース／多職種チームマネジメントのコツ ﹁神経難病患者﹂のケース

頭を悩ませ、不安の中での外出支援でしたが、経験を重ねる中で多職種チームも成長し、今では患者さんからの次の外出リクエストを楽しみにしているくらいです。
「患者さん本人の生きがいづくり」、「生きがい支援」と、「奥さんの心身の負担軽減の支援」の両輪を数多くの専門職と機関が支え、自宅療養が 10 年以上継続できています。

04：00
06：00

月
火
水木
金
土日
重度
重度
重度
重度
重度
重度
重度
訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護

08：00
10：00
12：00

訪問看護
訪問介護

訪問看護
訪問介護

訪問看護
訪問介護

訪問マッサージ

訪問看護
訪問介護

訪問看護
訪問介護

訪問マッサージ

訪問看護
訪問介護

訪問看護
訪問介護訪問入浴 訪問看護

14：00 訪問リハビリ 訪問診療 訪問リハビリ 訪問診療 訪問リハビリ
訪問歯科 訪問入浴 訪問看護 訪問服薬指導
訪問リハビリ 訪問入浴 訪問看護 訪問リハビリ
訪問服薬指導
16：00
18：00
20：00
22：00
24：00
02：00

重度
重度
重度
重度
重度
重度
重度
訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護 訪問介護

04：00
図５ 難病患者さんのスケジュール例

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