中途半端な悪気のない自信こそが重大事故につながり、子どもを傷つける（外食で事故にあった子の母親の言葉）

NPO法人アレルギーを考える母の会 園部まり子
平成２７年２月２６日 （公財）食の安全・安心財団

「母の会」の紹介「母の会」はアドボカシー団体です
周囲の理解が得られず、孤立してアレルギーに苦しんでいる患者さんを守り、健康回復に寄与するために〇相談活動：

一人を大切に、共感と励ましを送り、適切な医療や学校・園・行政によるサポートへの橋渡しを行います〇講演会・学習懇談会活動：

羅針盤となる「治療ガイドライン」
をともに学び、自ら治療に取り組むアドヒアランスを育て、自己管理を可能にします〇調査・研究、提言活動：

建設的で具体的な提案と協力を惜しまず、アレルギー患者を支える仕組みづくりを働きかけます
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情江
報藤部隆・野史
村先昌生
玄、
赤記澤者晃、先園部生、（右読か売ら新）聞
医療

講演会の様子はまぎんホールヴィアマーレ（横浜銀行本店ホール
平成23年10月）

顧問・西間三馨先生（日本アレルギー学会前理事長）

正しい理解のための信頼情報「母の会」も作成に協力
厚生労働科学研究班が作成するＨＰに、患者に分かりやすい説明文を執筆、標準治療で寛解した患児（者）の事例を紹介するなどして参画 (2010年)

患者委員として「母の会」事務局長
が企画・執筆に携わり作成 （２００８年 日本小児アレルギー学会)

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神奈川県との協働・委託で研修を実施（平成２１年度から）研修を受けた教職員は、これまで計１万３千人超

会場では真剣な質疑も行われる

本物の「エピペン」を使った実習も

写真は「平成２５年８月 開港記念会館（横浜）

講師
今井孝
成
先生
（昭和大学
医学部
小児科
講師）
など

被災地でも研修会 これまでに５２回、2,800人が参加。写真は
昨年12月、岩手県山田町での研修会〇出席者は教育長、教育次長、教諭、保育所長、保育士、医師など９０人

全員が「エピペン」トレーナーを使って実習（町中央公民館）

講師は浜松医科大学小児科講師：福家辰樹先生（町保健センター）

県立山田病院仮設診療所と交流、平泉副院長の訪問診療にも同行
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「母の会」がかかわった事例から①

表示義務のある「加工食品」にも課題が表示義務違反の事例。小学生が救急搬送され入院したのに、「指導」で表示を直させただけ。被害者には何の説明もなかった保健所、企業の対応

もしこれが交通事故だったら、これで済む？

「アレルギー表示」の問題点（１）被害を受けた当事者への対応が不十分
・わが子の命が危険にさらされた時、保護者は「自分に落ち度があったのでは」と責め、何より「何でこんなことになったのか」、その原因を知りたい
・しかし制度は、当事者に情報を提供するシステムにもなっていな
い。患者の不安、恐怖、症状の重篤さを理解しない姿勢が、「表示を直せばいい」という対応を招いている（２）表示の実効性が確保されていない
・「表示義務」化から、当時で７年近くたっていたが、事業者への周知が徹底されていない。その結果、「大手業者はともかく、中小の事業者は信頼できない」と指摘せざるを得ない現状
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「アレルギー表示」への改善提案（１）患者への情報提供などを義務化すべき
・「誰のための表示か」の基本を重視し、①健康被害を招いた事
例では原因特定のための検査実施 ②違反事例の公表 ③被害を受けた当事者への情報提供を義務化すべき（２）違反事例は、再発防止へ積極的に行政処分を・企業のコンプライアンスを高め違反を抑止するために、保健所職員、食品会社のリスクマネジャーに対する研修義務化を・重篤な健康被害を招いた事例については、食中毒と同様の対応が必要。食品衛生法に基づき、再発防止へ向けた改善措置を徹底させる行政処分を積極的に（罰則ではない）

厚生労働省と話し合い（当時の表示担当）（平成２０年１０月）

・医薬食品局食品安全部基準審査課
・医薬食品局食品安全部監視安全課
Q：保健所の対応に地域によって差があるのではないか？
A：バラツキがあるかもしれない
Q：全国の運用の実態を調べるべきではないか？
A：違反があった時、その内容について報告を受け公表するが、どう対応したのかは報告を求めていない。運用を調査しようにも自治体が報告してくれる保証がない状況では難しい

Q：全国所管課長会議などで具体例を通して積極的な運用を徹底してほしい
A：前向きに検討したい

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たもらし、こ納れ得がで自き分
まのす子かだ？っ通知「表示制度の徹底について」（厚生労働省 平成２０年１１月２８日）〇重篤なアナフィラキシーショック症状を起こした場合には死にいたる可能性があり、表示制度は不可欠である〇有症苦情の対応では遺漏のないよう特段の対応をすべき〇特定原材料の究明に当たっては、既通知の方法に従って検査を実施する〇調査の結果および措置事項については患者等に十分に説明すること

監視安全課「食品衛生監視員の意識に『食物アレルギーの人は特殊な人、個人で防衛するもの』という考え方があり、食中毒と同じレベルまで意識が向上していないのが実情」

納得できなければ直接、厚生労働省に連絡を(当時)（平成２１年４月から）

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れ６/22

「母の会」がかかわった事例から②ホテルなどの「アレルギー対応」の課題
義務表示でも課題がある
のに、義務でもない情報を患者が信じた結果…

こんな事態があらゆる施設で起こりうる！

アナフィラキシーは急激に症状が進む。蕁麻疹、腹痛、咳込み、呼吸困難などの症状が出る。
「先生、苦しい…息ができない…
今すぐ、エピペンを打って！
早く！ 助けて…！」

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患者の口コミで「しっかり対応してくれる」という兵庫県内の〇ホテル（平成〇〇年９月）〇評判を聞き、当時６歳のＭ子ちゃん（乳、卵、小麦、魚類を除去。アナフィラキシーの既往あり）が、初めてのホテル泊。
事前の打ち合わせで、ホテル側は自信満々、「対応します」「乳、卵、小麦を使わないパンを用意します」と回答〇ところが当日、出されたパンは見た目に普通のパン。そこで何度も従業員に確認すると、「大丈夫です」という〇「そこまで言うなら」と食べさせたところアナフィラキシ－ショックに。救急搬送し入院。本人・家族はショックを受ける

〇ホテルとの話し合いで分かったこと〇打ち合わせしたホテルの担当者は当日、休み。Ｍ子ちゃんの対応についても、全く引き継がれていなかった〇従業員の意識も、「私の子も食物アレルギーだったけど小学校になったら食べられるからね」という程度〇「中途半端な悪気のない自信こそが重大な事故につながり子どもを傷つける 」「食物アレルギーに対応するといいながら、当事者の申告・希望に全く対応しておらず、一歩間違えば命を落としかねなかった。原因は経験だけで根拠もない中途半端な認識と判断」（お母さんの言葉）
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東京の〇ホテル（平成〇〇年７月）〇「いつも除去食を作るお母さんを休ませてあげよう」と、家族で「対応できます」というホテルに宿泊〇小麦、乳、卵アレルギーのＮ子ちゃん（３歳）。事前の打ち合わせで、「バイキング料理の成分表を渡し、選んで食べる」ことに〇ところが実際には、使っていないはずの小麦、乳を使ったピラフなど、成分表と違う料理があった〇選んで食べていたものの、途中から「舌がピリピリする」と言い出し、２０分後には意識を失うアナフィラキシーショック状態、救急搬送され入院

〇ホテルとの話し合いで分かったこと〇ホテル側は、「成分表を渡して選んでもらうことで食物アレルギーの対応は可能」と考えていた〇結局、何が原因だったのか判明しなかったが、レストランが、お皿やトングの使い方、従業員の〝手〟を介して容易に「混入」が起こることまで注意していなかったことが原因と推測された〇母親が救急車を要請した時、ホテル側に「食物アレルギーの症状で、呼吸がおかしく命が危ない状態」と伝えたのに、到着した救急隊のメモは、「詳細不明、通報のみ」となっていた
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ホテルなどの「アレルギー対応」の状況〇食物アレルギーが社会的に認知されてきたのに伴い、「食物アレルギーに対応」「表示している」というホテルやレストラン、ファストフード店などが増えてきた〇外食店やホテルの「対応」「表示」は、任意、善意で行われている。食物アレルギーの病態や症状、適切な対応に十分な理解があるとはいえない〇「中途半端な悪気のない自信こそが重大な事故につながり、子どもを傷つける 」（Ｍ子ちゃんのお母さんの言葉）〇患者が安易に信じてしまうのは危険＊二つのホテルは事故後、専門医による職員研修を実施

外食等でのアレルギー情報提供の課題〇提供されるアレルゲン情報の内容と、その〝精度〟〇提供されるアレルゲン情報が〝本当にそうである〟ことを、患者はどのように確認できるのか〇実際の食事などの提供にはコンタミ防止など、調理場・器具、対応する人の理解にも課題がある〇提供内容の実効性を担保する研修や、少なくとも、万一の事故に対応できる知識をもつべきではないか
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皆さんに、知っておいていただきたいこと

患者にとって今のアレルギー医療は〝くじ引き〟のようなもの
たまたま受診した医師で、人生が大きく左右されてしまうことがある
一番の問題は、受けている治療が適切なのかどうか、患者（保護者）自身が分からないこと
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＊食物アレルギー
根拠のない食物除去が行われています
西間三馨・日本アレルギー学会元理事長（国立病院機構福岡病院名誉院長）のコメント「抗原強弱表には科学的な根拠がない」

血中食物抗原特異的IgG抗体検査に関する注意喚起
平成26年11月19日
日本小児アレルギー学会食物アレルギー委員会

日本小児アレルギー学会は、食物アレルギーの原因食品の診断法としてIgG抗体を用いることに対して、「食物アレルギーハンドブッ
ク 2014 子どもの食に関わる方々へ」（2014年日本小児アレルギー学会発刊）において推奨しないことを注意喚起しています。米国
や欧州のアレルギー学会でも食物アレルギーにおけるIgG抗体の診断的有用性を公式に否定しています。
その理由は、食物抗原特異的IgG抗体は食物アレルギーのない健常な人にも存在する抗体であり、このIgG抗体検査結果を根拠として原因食品を診断し、陽性の場合に食物除去を指導すると、原因ではない食品まで除去となり、多品目に及ぶ場合は健康被害を招くおそれもあるからです。
日本小児アレルギー学会は食物抗原特異的IgG抗体検査を食物アレルギーの原因食品の診断法としては推奨しないことを学会の見解として発表いたします。
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食物アレルギー診療の変遷
経口免疫療法

食物負荷試験を基本とした
必要最小限の除去

検査結果に基づく除去食

厳格除去食療法

医師は必ずしも正しい診断をするわけではない。
（昭和大学医学部小児科アレルギー専門科講師 今井孝成先生）

食物アレルギー、血液検査結果だけで除去
神奈川県横須賀市のA・O君（小３）〇７カ月の時、グラタンのホワイトソースでアナフィラキシーショック。血液検査で乳、卵、大豆、小麦、ゼラチンが陽性。除去を始める〇半年ごとの血液検査で、数値が出た食品をすべて除去。
乳、卵に反応するので牛肉、鶏肉、魚卵も除去。そば、さば、ごま、えび、かにも、医師から「怪しいから止めておきましょう」と除去。いちご、オレンジも「数値が出ているから」除去。喘息も発症。母親は「何が食べられるのか」分からず、精神的にも追い詰められる「こんな生活やっていけない」と主治医に相談。「医師を信じるか信じないかは宗教と同じ」（！）と言われ愕然、自分で専門医を探す
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普段の顔アナフィラ
キシーの時適切な医療と周囲の理解、サポートで普通に暮らせる「血液検査結果はあくまで目安です。負荷試験で本当に何が食べられないのか整理しましょう」
牛乳：微量でも×
卵：卵白は× でも卵黄は〇
牛肉は〇 鶏肉も〇どんどん食べられるものが広がる（ナッツ、ソバ、イチゴ、オレンジは時期を見て負荷試験）〇家族の不安が減り、家庭も明るく、生活にゆとり。A君は大好きな少年野球で大活躍「エピペン」携帯でも、市の大会でMVPに輝く大活躍

札幌市のR・Y君（３歳）
小児科、皮膚科、漢方、丹〇療法、土〇清〇病院を受診

血液検査と「食物抗原強弱表」で判断、一律の除去（除去していた食物） 鶏卵、牛乳、乳製品すべて、えび、かに、いか、たこ、貝類すべて、山芋、長芋、里芋、こんにゃく、まぐろ、柚子、そば、キウイ、あんこ、大豆油使用品、干し芋、干しぶどう、スーパーなどで売っているお菓子

９カ月の頃、笑わなくなっていた（なるべく避けた食物） 果物、油、酒、みりん、砂糖

お母さんの言葉 「掃除、洗濯、無農薬、有機野菜、新鮮な魚、無添加のもの、回転食。毎日そんなことで頭がいっぱいで、ストレスと睡眠不足で過労状態、イライラ状態でした」
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適切な医療に巡り合って〇ステロイド軟膏を適切に使い、まずアトピー性皮膚炎をコントロール。軟膏は徐々に減らしながらツルツルの皮膚を保つ〇食物アレルギーは血液検査、プリックテストの結果を参考に院内で解除を進め、牛肉、鶏肉、加熱したタラコ、そば、シーチキン、里芋、果物類はすぐに解除〇卵、牛乳、甲殻類などは、６～１２カ月ごとに再検査して解除を進める予定

お母さんの言葉 「人生が変わった。親子、家族が心身ともに健康で穏やかに過ごせる幸せ。入院前には考えられない普通の生活ができる。本当によかった」

退院して２年、今もお肌はつるつる、ピカピカ

アレルギー医療は こう変わった！
ぜん息

アトピー性皮膚炎

食物アレルギー

ぜん息死ステロイド忌避

厳しい食物除去

施設入院

アトピービジネス

成長障害

治療ガイドライン
Evidence Based Medicine

コントロール治 癒コントロール
治 癒
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必要最小限の除去
治 癒（都立小児総合医療センター 赤澤晃先生の図を一部改変）

「アレルギー科」なら大丈夫なの？
〇「医師免許」＝車のような免許の更新なし⇔『医学は日進月歩』なのに〇「アレルギー科」＝アレルギーに精通しているとは限らない「自由標榜制」〇日本アレルギー学会専門医〇基本はガイドラインに沿った標準治療

食物アレルギー、ステロイドをめぐる「マスコミ情報」と「アトピービジネス」〇マスコミで有名≠専門医〇マスコミで有名な治療≠標準治療〇「親切な対応」＝もしかしたらアトピービジネス？
〇「安易に薬に頼らない」≠安心
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皆さんへのメッセージ
受診しているのに、痒みや発作で眠れないなど、症状が改善しないケースでは、成長障害を起こしたり、時には命に及ぶこともあります。適切な医療を知り、少し遠くても、アレルギーに精通した専門医を受診させましょう！

こんな事態があらゆる施設で起こりうる！

アナフィラキシーは急激に症状が進む。蕁麻疹、腹痛、咳込み、呼吸困難などの症状が出る。
「先生、苦しい…息ができない…
今すぐ、エピペンを打って！
早く！ 助けて…！」

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症状の現れ方は、人により様々！
状況（食べた量、体調、運動後など）により様々！
アナフィラキシーパターン
症状が再燃するパターン

時間
軽い症状で自然に治まるパターン

遅れて出てくるパターン（都立小児総合医療センター 赤澤晃先生）

どんな時に症状が出るのか〇食事中または食事の後〇食後に運動をした時〇アレルゲンにふれた時触った、目に入った、吸入したなど〇お替わりして18/22

食物アレルギーの症状は多彩
結膜充血・浮腫、掻痒感、流涙、眼瞼浮腫
くしゃみ、鼻汁、鼻閉

そう痒感、じんましん、血管運動浮腫、発赤、湿疹

アナフィラキシーショック：頻脈、虚脱状態（ぐったり）・意識障害・血圧低下

腹痛、 悪心、嘔吐、 下痢、血便（都立小児総合医療センター 赤澤晃先生）

口腔・口唇・舌の違和感・腫張、喉頭絞扼感、喉頭浮腫、嗄声、喉の痒み・イガイガ感
口腔アレルギー症候群（OAS)
呼吸困難、咳嗽、喘鳴

アナフィラキシー
食物依存性運動誘発アナフィラキシー

食べてから症状が出るまでは、数分～2時間以内！
症状は刻々と変化する！
出始めてから30～60分が症状のピーク

食べてから数分から2時間以内に症状時間（都立小児総合医療センター 赤澤晃先生）

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アレルギー症状の重症度

重症なアレルギー症状をアナフィラキシーと呼ぶ
超重症（アナフィラキシーショック）

症状の強さ

重症（アナフィラキシー）

中等症
軽症時間

（都立小児総合医療センター 赤澤晃先生）

アレルギー症状の臓器別の頻度

厚生労働省科学研究班 平成20年度
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2014ＮＰＯ法人アレルギーを考える母の会＜ 信頼性の高いおすすめ書籍 ＞

2009/3/11講談社@1,296

2014/5/29講談社@1,404

2014/5協和企画@1,620

2013/11小学館@1,1882009/9/29成美堂出版@1,188

2010/9朝日出版@1,296

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公的な信頼情報を活用しましょう！

ＮＰＯ法人アレルギーを考える母の会
相談窓口(無料)

毎月第４火曜１０時~１２時 かながわ県民センター１２F
相談専用携帯Ｎｏ．０９０－３２２０－４４２５
ホームページ：hahanokai.org

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