対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)

第１８回「生体肝移植ドナーをめぐる物語」――きょうだい間移植(2)夫婦愛と姉弟愛の差異による家族変容――

一宮茂子
１． はじめに
本稿は前回に引き続き同じ事例を分析して紹介いたします。この事例は弟から姉へのきょうだい間移植ですが、ふたりとも結婚して子どもをもつ生殖家族です。ドナーとレシピエントは同意のうえ相互に納得して移植手術を受けました。しかし弟は姉のドナーになることを独断したため、その時点から夫婦関係に亀裂が生じました。弟の妻は家族にとって重要な決断であるにもかかわらず「蚊帳の外」におかれて内情が分からず疎外感を抱いたのです。妻の立場なら誰でも同じ感情を抱くだろうと推察します。移植は成功してドナーもレシピエントも健康を取り戻しました。しかしドナー夫婦の関係性の亀裂は、移植後数年以上経過しても心の奥深いところでは禍根を残した状態が続いています。

２． 事例紹介
前回と同じ事例ですが、今回も提示しておきます。
弟である宏さん（仮名：30 歳代）は血液型が B 型であり、妻と幼児 2 人の 4 人家族で、関東地方に居住しています。姉（40 歳代）は血液型が B 型であり、夫と思春期の子ども 3 人の 5 人家族で、九州地方に居住しています。この当時、両親は健在で四国地方に居住しています。このように移植にかかわる家族や親族はそれぞれが遠方に住んでいたのです。
姉は肝臓がんで手術を受けたのですが、その後に再発して余命が今年いっぱい（9 ヶ月）と告知を受けたため、死の恐怖と不安をかかえひとり苦悩していました。その影響で姉夫婦も家族も関係性が悪化し、思春期の 3 人の子どもたちは荒んでいきました。宏さんは遠方に居住していたこともあり、このような姉家族の状況をまったく知らなかったのです。
姉の再手術予定の話がでたとき宏さんは姉家族を訪問して、その家族変容を目の当たりにして驚いています。宏さんは、姉家族を立て直して元に戻す責任を感じて自ら申し出たのが生体肝移植ドナーでした。姉の夫は A 型のため血液型不適合となり当時の医療水準では移植できなかったのです。その後、姉弟間移植の話はトントン拍子に進みましたが、宏さんは妻に「姉のドナーになる」ことを独断したうえで、その結果しか伝えませんでした。宏さんは、妻は姉のドナーになることに反対できないと考えていたのです。なぜなら

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対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)ば余命告知を受けた姉の救命には、移植しか選択肢がなかったからです。そのためドナーを独断した宏さん夫婦間に軋轢が生じ、移植後も長年にわたって修復困難な関係性が続くことになりました。

３． ドナー手術の受けとめ方
宏さんは健康体であり、これまで入院治療や手術を受けた経験はありません。ドナー手術のため関西地方の Y 大学病院でインフォームド・コンセントを受けてドナーとして入院するのですが、それまでに医療関係者である姉の夫から移植にかんする文献をもらって読んだり、ビデオを見たりして自分なりに移植情報を収集していました。その時の入院にたいする受けとめ方は「風邪引いたから注射 1 本打ってもらう」という軽い気持ちであり、ドナー手術にたいしては Y 大学病院へ「行って、切って、開けて帰ってくる」という簡単な受けとめ方だったのです。それには当時の時代背景として「ドナーの死亡例はゼロ」という実績があったため、ドナー手術の成功率は高いという意味づけになっていたと思います。日本のドナー死亡例は 2003 年に 1 事例ありました［西河内ほか 2004］。しかし宏さんがドナー手術を受けた時点ではドナーの死亡例はありませんでした。
さらにドナーが提供する肝臓は、小さい小児の場合は肝臓全体の約 4 分の 1 にあたる左葉の外側区域を、大きい小児に移植する場合は肝臓全体の約 3 分の 1 にあたる左葉を、成人に移植する場合は肝臓全体の約 3 分の 2 にあたる右葉を切除して移植するとされています［一宮 2018］。この規定に基づいて宏さんは姉に肝臓の一部を提供するため肝臓全体の約 3 分の 2 にあたる右葉を切除して移植することになりました。
正常な肝臓は一部を切除しても生体の求めに応じて再生し、十分になれば再生が止まるという臓器特異性があります。したがって、その一部をとり出して人に移植すれば生着した肝臓は、数週間から数ヶ月で必要に応じて増殖再生し、その人の成長とともに発育していきます。もちろん提供者の肝臓はほぼ以前の大きさまで再生します［笠原ほか 2002］。

４． ドタキャンになった移植術
宏さんは生来から心臓の持病がありました。しかし今まで日常生活に支障をきたしたことはありませんでした。もちろん入院や手術も受けたことはありませんでした。宏さん自身が、自分の身体は「健康体」であると自信をもっていたのです。宏さんは移植術が延期になったことにショックを受けたのですが、それ以上に自分自身の身体が再検査を必要とするほどに「健康体ではなかった」ことのほうがショックであったろうと推察されました。
また姉の立ち位置から見ると、再発した肝臓がんの新たな治療法としての生体肝移植治療に当然期待していたと思われるため、誰よりも姉自身が移植術を受けられなくなることを恐れていたと思われます。
生体肝移植ではドナー手術の安全性の保証と将来の生活に支障がないことが最も重要と242対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)

されています［江川 2010］。当時の姉の体調は、劇症肝炎患者(1)のように時間的制限のなかで移植を必要としていませんでした。そのため宏さんの再検査に時間を割くことができました。その結果、宏さんは生来から心臓の左右の心室の間に穴が開いている病気（心室中隔欠損）のため、そこから血液が逆流して体がむくんでいたことがわかったのです。
肝臓がんが再発した姉にたいして、宏さんは自分がドナーになることで根治できるという希望を与えていたのですが、この時点では立場が逆転しました。ドナー手術に不安材料は禁物です。即刻、翌日の手術はキャンセルとなりました。
この時点で姉は勿論のこと宏さんは移植手術が可能なのかと不安だったと思われます。
しかし、宏さんは医師の説明を受けて以下のように前向きに捉えていたのです。
宏さん：「いっぱい考えたんだけど恐怖心はなかった…とにかく…（手術を）やれるようにしないといけない。（浮腫をとるため利尿剤の）ラシックス（を）飲んでおしっこ（を）いっぱい出す。（そうすれば浮腫が軽減して）心臓をちっちゃくする（ことができる）」
こうして宏さんは体の浮腫をとるため利尿剤の内服療法により体調を整えることができたのです。その結果、突然の手術延期から 1 週間後に移植術が行われる予定となりました。
誰しも手術が一旦延期になると不安や恐怖心が大きくなるのが通常です。しかし、宏さんは全く意に介さず冷静に考えていたのです。その後の宏さんは 1 週間薬物療法による治療を受けてドナー手術が可能となりました。Y 大学病院では手術前日に麻酔科外来を受診して麻酔科医師の診察を受けるようにルチーン化されています。宏さんは今回も前回と同様に麻酔科受診を受けることになりました。

５． 万が一のための遺書
通常、全身麻酔で手術を受ける患者は手術前日に麻酔科医師による診察を受け、全身管理のための最終チェックがおこなわれます。宏さんは今回の入院で、これまで全く自覚しなかった持病があり、そのため前回は手術が突然中止になりました。宏さんは仕切り直しとなった翌日の手術を控えてやはり不安を感じていたのです。その思いは麻酔科医師に対して、手術による自らの安全確認としての質問となりました。以下はそのときの麻酔科医師の返事と、そのときに宏さんが感じた語りです。
宏さん：「医師に『大丈夫ですよね』と聞いたら（医師は）『あなたは心臓の持病を持っている…ことが分かったので…100％（安全）とはもう言い難いです』と言われたとき…『そうですか。けど、同意書にはサインします』といってサインした。その晩は考えました…万が一ってあるんだなって。で、お袋と義理の兄貴(1) 劇症肝炎とは、急性肝炎のなかでもとくに重症のもので、高度の肝機能不全と意識障害または肝性昏睡を特徴とします。肝移植の対象疾患であり早急に治療しないと死亡します。

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対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)と嫁さんに（遺書を書いた）。嫁さんには『万が一のときには離婚してくれ』って…お袋には…『嫁さんのやりたいようにやらせてやってくれ』と…義理の兄貴には『ありがとう』って書いた…それでその晩はやっぱり眠れなかったんです」
何の手術であっても 100％安全な手術はありえません。宏さんは姉を救命するためにドナーとなりましたが、このドナー手術によって最悪の事態になれば自分は死ぬかもしれない。全身麻酔がかかったあと覚醒しないかもしれない。「100％（安全）とはもう言い難い」と断言した麻酔科医師の言葉を聴いて、宏さんは死もあり得ると覚悟したうえで、それでも姉のためのドナー手術を上記のような思いで受けとめていたのです。これは姉にたいする弟の愛情が後押ししている語りだと思われました。
私が臨床現場に携わっていたとき移植手術が成功するのか否か、その不確実性に宏さんと同じような思いで手術前日に遺書を書いた患者を知っています。その事例は対人援助マガジン第 40 号で紹介しましたように妻から夫への夫婦間移植であり、当時はまだ成功率の低かった血液型不適合移植でした。この夫婦は 30%の成功率に賭けた移植だったのです。
通常遺書は自筆で書くものですが、この事例では、自分たち夫婦のことと、夫婦それぞれの高齢の両親にあてて、夫も妻もそれぞれがパソコンに遺書を打ち込んで保存しているそうです。そして時々その遺書を読み返すことがあるとも語っていました［一宮 2020］。
遺書は自分の意思を誰かに伝えるための私的文書であり、書式や内容に法的な制約や効力は一切ないと言われています。また個人的なメッセージであり財産分与などに言及することはないとも言われています。従って以下に述べる宏さんの手紙は「遺書」と言えます。
宏さんが最悪の事態をイメージしたとき、やはり一番に脳裏に浮かんだのは妻と幼児 2人の自分の家族でした。そしてこれ以上、妻や子どもを巻き添えにしないためにも「離婚」というキーワードで妻が「やりたいように」できる手段を自ら書き記して妻と母親に手紙を書いたのです。さらに宏さんがドナーになることで姉が救命できるということと、そのような段取りを整えてくれた義兄に対する感謝の念を「ありがとう」という言葉に凝縮して手紙を書いています。これらの手紙は手術当日の手術室入り口で本人が家族へ手渡したそうです。

６． 愛情の計算
それらとは別に宏さんは姉にたいして以下のような愛情のこもった手紙を手術前日の夜に手渡しています。
「姉貴へ。ようやく明日になりましたが、私はこの決断に満足しています。昨年から 1 年あまり私は姉貴が悩んでいる間、近くにいることができなく、つらい思いをしていました。がしかし、明日からは私が一番姉貴の近くに居ることができると思うと、嬉しさでいっぱいです。これからはみんなでポジティブに考え、一244

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歩ずつ前進していこうネ。今回の件で私は本当にすばらしいことを学びました。
すべての人に感謝しています。では、お互い頑張って、目が覚めたらおいしいものを食べる話でもしましょう。姉ちゃん、ありがとう！」
愛情は計算できるようなものではないと分かっていますが、このような内容の手紙を読むと、姉のそばに居ることが弟である宏さんの愛情表現のひとつであるということ。そして姉のそばに居るということは、宏さんの肝臓の一部が姉の肝臓と入れ替えられて姉の体内に植えられるという大きな犠牲をともなうものであること。さらにそれは姉の命を救うという尊い行為としておこなわれているということ。このようなことが、姉弟がそれぞれ結婚して家族を作った後も、姉弟間の愛情は薄れるどころか、ますます強く大きくなる事例として今でも鮮明な記憶として残っています。
宏さんの愛情は、妻にも姉にたいしてもうかがえますが、その愛情の計算はどのようにすれば他者に理解されるのでしょうか。自分の職業経験から言えることは、ドナーという自己犠牲のうえに、自分の肝臓の一部が姉の体内に移植されるという負担をになうことで、これからは物理的距離がどんなに遠くてもずっと姉の近くに居てやれるという語りから、夫婦愛よりも姉弟愛が大きくて深くて強くて濃ゆくてドラマティックで誰でも容易にまねができないように感じます。

７． 手術後の感動
通常ドナーは、手術後は手術室から一般病棟の個室に収容されます。しかし宏さんの場合は大事をとって集中治療室（以下、ICU）で一晩経過観察することになりました。一方、レシピエントは、手術後は ICU に 3～4 泊の期間、収容されます。レシピエントである姉は 4 泊 5 日の予定で ICU に収容されました。
宏さん：「ICU から病棟へ帰るときに…A 教授が来てくれて…『あっちにね、お姉さんが寝てんだから、そっちを通ってお姉さんに顔を見せてあげて帰りなさい』って（言ってくれて）すごい嬉しかったんですよ」
姉を救命するために自らドナーとなり、ICU で一晩すごした宏さんはやはり姉の術後が気がかりであったようです。ちょうど ICU に居合わせた A 教授の助言で姉と弟はベッドごと対面することができました。双方とも麻酔からさめていてお互いに元気であることを自ら確認する機会を与えられたのです。宏さんは A 教授の細やかな気遣いに感動していました。
宏さん：「手術するまでは健康体で、なにもないわけでしょ。やっぱりすごい手術したんだなぁって…ICU から病棟に帰ったときに（漫画の）キカイダーのように（体の）いろんなところからチューブが出てるわけじゃないですか。結構、感245対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)

動しましたね。チューブの数を見て」
通常ドナーの術後は以下のものが装着されています。酸素マスクをつけ、背中の腰のあたりに痛み止めの硬膜外麻酔チューブ(2)がはいり、鼻から胃の中へは胃管チューブ、腕には点滴の管と血圧測定用の管、膀胱に尿管チューブ、腹部内には排液用のチューブと胆汁漏れ予防のチューブ、胸には心臓図の電極、指先には呼吸状態や脈拍数をみるパルスオキ
シメーター(3)、両足には血栓予防のシューズなどです。そして宏さんはじめ多くのドナーは、これらが日ごとに除去されていくのが目に見えるため、ドナーも家族も病状の回復過程を経験することができます。
成人の場合の生体肝移植は右葉の肝臓切除となりけっこう大きな逆 T 字型の傷跡となります。宏さんはその傷跡を見て「三ツ矢サイダー」のマークとか「ベンツマーク」といって笑っていました。またその傷跡はホッチキスのような金属で丁寧に縫合されていて、その数は「92 くらい」であったこと、さらに体から出ているチューブの本数をみて、大変な手術を受けたのだと改めて認識し、無事に移植がおこなえたことに達成感を感じていたのです。宏さんの術後経過は、一時、傷の再縫合を必要としたものの順調であり、移植後 2週間で退院となりました。なおドタキャンの手術もあったため入院期間は 3 週間でした。

８． ドナー家族の変容
姉弟間の生体肝移植は成功して、術後も順調に経過しました。姉は元気になって姉家族は元の生活を取りもどすことができました。遠く離れて住んでいる両親も安心して実家に帰りました。宏さんの姉家族を元に戻す責務は達成されたのです。そして、両親、姉弟の情緒的な絆は以前にまして深まりました。ではドナーである宏さん家族の関係性はどうでしょうか。
宏さん：「うちの嫁さんは今でも『私は思い出したくない』って言ってますね。
だからもう家ではそういう（移植の）話はしない。嫁さんにとっては、子どもがちっちゃかったし、それ（ドナーになること）を勝手に自分で決めた…結論、結果しか言わなかった。…だからそういう意味では結構…離れましたよ。あのショックで。そんなことは当然あるべきことだと分かっていたし、どうしようもないです」
姉の救命と姉家族を立てなおすために、当時はまだ再発した肝細胞がんに一般的ではなかった生体肝移植という治療法を選択するにあたって、宏さんは医療関係者である義兄と相談しながら治療法を決断しました。

(2) 背骨の腰あたりからチューブを挿入し鎮痛薬を持続的に注入して術後の傷みを和らげます。
(3) パルスオキシメーター (英: pulse oximeter) とは、皮膚を通して動脈血酸素飽和度（SpO2）と脈拍数を測定するための装置です。

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成人間の生体肝移植においてドナーは肝臓の 3 分の 2 にあたる右葉切除という大きな手術侵襲を受けます。宏さんが移植をおこなった当時は、国内でドナーの死亡は報告されていませんでした。しかし最悪の事態も考えられました(4)。またドナーの入院期間は約二週間ですが体力が回復するまで約 3 ヶ月ほどの休職が必要です。さらに、これほどの負担を担っても移植の成否は不確実なのです。それでも宏さんはこうしたことを承知の上でドナーになりました。
宏さんが「姉のドナーになる」という重要な決断を妻には「結論、結果しか言わなかった」のは何故でしょうか。本来なら結論にいたるその過程こそ、宏さん夫婦にとっては重要であり、夫婦間で共有しておくべきことであったはずです。その理由として次のようなことが考えられました。それは、姉が肝細胞がん術後に再発し家出をしたこと、姉家族が崩壊寸前であったこと、家の長男であり弟である宏さん自身が姉家族を立て直す義務感を感じていたこと、崩壊寸前の姉家族を立て直せるのは宏さんしかいないと自覚していたこと、姉は余命 9 ヶ月と宣告されていたこと、姉を救命するには生体肝移植以外に治療法がなかったことなどがあり、こういった重大で早急な対応が次々と宏さんの眼前に表れたこと。また生体肝移植ドナーについて妻と話し合ったとしても妻は「納得しない性格だ」と思いこんでいたこと、さらに妻は「たとえ反対したくても反対できない」と宏さん自身が思っていたことなどから、宏さんは決断までの過程を妻と共有できるほど心を配る余裕すらなかったのではないかと推察されました。
生体腎移植はたとえ移植を延期しても人工透析という代替療法があります。結婚して子どもがいるきょうだい間の生体腎移植の場合には、ドナー配偶者に強い抵抗または否定感情があり、移植に不賛成や明確な反対の場合が多いと報告されています［春木 2008］。しかし生体肝移植では代替療法がなく移植に反対すれば姉の「死」は確実です。したがって妻の立場からすれば、「向こうにも夫がいるのに、なんであなたがドナーになるのよ」と反対の意思表示はしたくてもできなかったと思われます。いやそれよりも姉の夫は血液型不適合移植となり、当時の医療水準ではどの病院もまだ行っていなかったのです。
姉家族を立て直すほどのリーダーシップをもつ宏さんは、これまでも自分自身の家族を姉家族と同様に護り育んできたにちがいありません。しかし今回は自分たち家族よりも姉家族が想像もしなかったほどに崩壊寸前であったことから、宏さんの立場からすれば姉家族を優先して行動せざるをえなかったと思われます。
妻のたち位置から見ると、ドナー手術は100％安全とはいえず、最悪の事態も予想され、幼子2人をかかえて自分たち家族の将来が不安であったと思われます。また夫がこのような妻の思いに気づかずに、「結論、結果しか言わな」い夫の愛情を天秤にかけると、姉や姉家族に対する愛情の比重が、自分たち家族にたいする愛情よりも極めて重いと感じられ、妻は妻の立場で孤独のうちに苦悩していたと思われます。それは数年経たインタビュー時点でも、移植の話はお互いにアンタッチャブルな話となってしまったことからも頷けます。
(4) 2003 年には国内で初めてドナーが死亡しました［日本肝移植研究会ドナー安全対策委員会 2004］。

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対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)宏さん自身はこのようになってしまった家族関係を「どうしようもない」と受けとめ、数年経たインタビュー時点でも忍耐強い精神力で対応していたのです。姉を助けるために自らドナーとなり、姉家族の生活を立てなおすことができたにもかかわらず、その結果が自分たち家族に軋轢を生じさせることになってしまったのです。このように生体肝移植はドナー家族の力学に影響を及ぼし予想外の結果をもたらす側面をもっていることがわかりました。

９． 妻に対する負債感の埋め合わせ
生体肝移植は宏さんにドナーの負担を背負わせ、夫婦関係に軋轢をもたらしました。宏さんは夫であり父親であり一家の長男なのです。本来なら遠く離れて住んでいる田舎の両親も気がかりなはずです。移植後の家族変容について宏さんは以下のように語っています。
宏さん：「…ただ『一番大事なことを決めるのに何故（妻の私に）相談してくれなかったの？』というのはありますね。…相談の結果、これはまたいろいろあったんですけどね。親父とお袋のこと考えるとですね。ま、飛行機に乗って帰ればすぐ帰れますからって思いましたけど。（実家には）もう帰んないですね。で（こちらに）家も建てましたしね二世帯分。…マスオさん状態で（暮らしています）」
もし姉が生体肝移植をするために「誰がドナーになるのか」と親族に相談したと仮定して、誰が候補者として選ばれたのだろう。ドナーの負担は非常に大きい。これは周知の事実です。しかし何といっても万が一の責任を考えると、やはり近親の誰かがこの犠牲と負担を引き受けざるをえなくなります［一宮 2018］。
姉が移植術を受けた当時、Y大学病院の倫理的条件でドナーとなりえたのは血族三親等と配偶者です。この条件に照らしあわせて姉のドナーを選択したと仮定すると、対象となるのは一親等の両親と子どもたち、二親等の弟、配偶者である義兄となります。三親等のおじおばは宏さんの語りに登場せず、甥姪はいません。子どもたちは未成年で適応外、両親も年齢的に適応外となります。宏さんの立場からドナー候補者として義兄を見た場合、すでに夫婦関係が壊れている状態で義兄から「誰がドナーになるのかなんて…絶対言えなかった」ことと血液型が不適合であったため結局、ドナー候補者は宏さんになってしまう状況でした。しかしその結論にいたる過程で、宏さんがもっと気遣わなければならなかった人は、家族にとって重大なことを「相談しなかった妻」だったのです。
宏さんが言うところの「これはまたいろいろあった」結果のひとつとして、従来住んでいた夫婦と子どもという核家族形態から、二世帯住宅を新築して妻の母方居住の二世帯同居、直系三世代同居として住むことになりました。その結果を宏さん自身の立ち位置から見ると、長谷川町子の国民的漫画である「サザエさん」の夫、「マスオさん状態」で暮ら248

対人援助マガジン第 50 号 9 月(一宮)しているという語りから、やはり妻に対する負債意識は持っていて、その思いの埋め合わせが家族形態変容につながったように思います。

１０． おわりに宏さんの移植前、移植後、Y大学病院と縁が切れて数年経たインタビュー時点の語りから、移植によってその後のドナーや家族の生き方が変化したこと、移植によってドナーやレシピエントだけでなく家族全員が巻きこまれ家族ダイナミクスが生じたこと、さらに移植による影響は数年以上にわたって続いておりドナー当事者や家族はその家族環境の中で「生の営み」を継続している現実がありました。
生体肝移植は術後にこそドナー当事者や家族に大きな感情的負担、家族関係上の軋轢、深い苦悩、葛藤をもたらしうるものとして存在していました。ドナー当事者が周囲に対して自責や負債を感じ、逆にドナー周囲の人がドナーに対して葛藤や軋轢を感じてしまう、そういうことさえも引きおこす問題を抱えていたのです。
このように生体肝移植自体はドナーにとって一回性の話ですが、本人や家族においては、その後もずっと引きずっていく非常に大きな社会的な問題となっていたといえます。

１１． 文献江川裕人，2010，「日本の移植医療の現状」『新潟青陵学会誌』2(1): 47-50．
春木繁一，2008，『腎移植をめぐる兄弟姉妹 精神科医が語る生体腎移植の家族』日本医学館．
一宮茂子，2018，「生体肝移植ドナーをめぐる物語」対人援助マガジン第33号: 343-355（https://www.humanservices.jp/wp/wp-content/uploads/magazine/vol33/55.pdf，2022.8.23確認）．
一宮茂子，2020，「生体肝移植ドナーをめぐる物語――戦地に赴く兵士のような覚悟で臨んだ血液型不適合移植」対人援助マガジン第 40 号: 237-251（https://www.humanservices.jp/wp/wp-content/uploads/magazine/vol40/45.pdf，2022.8.22 確認）．
笠原群生・木内哲也・田中紘一，2002，「わが国における肝移植の現況」『消化器外科』
25(3): 277-282．
日本肝移植研究会ドナー安全対策委員会，2004，「生体肝移植ドナーが肝不全に陥った事例の検証と再発防止への提言」『移植』39(1): 47-55．
西河内靖泰・池谷健・本田勝紀ほか，2004，「生体肝移植をすすめる患者・市民の立場からみた「京大病院生体肝移植ドナー死亡事例」の問題点と課題を考える」『移植』39:278．

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