2021/7/30

きょうだい支援とその活動『シブリングサポーターいわて』＊無断転載・無断使用はご遠慮ください
Sibling Supporter Iwate 2021

もくじ
● シブリングサポーターいわてについて
・私たちについて・シブサポいわての活動紹介●「きょうだい」について知ってほしいこと
・事例で学ぶきょうだいのきもち・きょうだい児としての体験
・きょうだい児としての体験が及ぼす影響
・きょうだいの願い・きょうだいにどんな支援ができるか● わたしの体験談－きょうだいの立場から－・30代女性：３歳下の弟が自閉症
・40代女性：２歳上の兄が知的障害を伴う自閉症● わたしの体験談－母親の立場から－● おわりにSibling Supporter Iwate 2021

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シブリングサポーターいわてについて

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私たちについて概要『シブリングサポーターいわて』は、病気や障がいとともにある方の「きょうだい」の応援団です。ふだんは医療・福祉・教育に携わる有志４名で2019年から活動しています。
＊シブリング(Sibling)：きょうだい

思い

メンバーの中には、きょうだいやお母さんの立場の仲間がいます。
また、支援者の立場の仲間もいます。「どんな思いや考えもその方にとって大事な経験である」という考え方を大切にし、温かい雰囲気の中で活動することを心掛けています。

活動

私たちは、①大人のきょうだいを対象とした交流の場、②あらゆる立場の人同士の交流の場、③こどものきょうだいを対象とした交流の場を活動の柱としています。他に、勉強会や講演会を開催し、啓発活動を行っています。
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シブサポいわての活動について

大人のきょうだい対象

どなたでも対象

こどものきょうだい対象● きょうだい同士が自由に語り合う機
会と環境を提供する⇒どんな思いや考えも受け入れられ、決して否定されないという体験の蓄積！

● きょうだい、母親、支援者等みんなで話し合う機会と環境を提供する⇒互いの思いや考えを知る● それぞれの立場で何ができるか考える機会になる！

● きょうだい同士が遊ぶ機会と環境を提供する● 幼少期からソーシャルサポートを得る機会を増やす● 成長につれて悩みを分かち合える
ピアに！

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「きょうだい」について知ってほしいこと＊「きょうだい」とは、病気や障がいとともにある方の兄弟姉妹のことをいいます。

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事例で学ぶきょうだいのきもち
シブサポいわてのメンバーが、小児看護専門看護師(以下CNS)の立場で出会ったきょうだいの２事例をもとに、きょうだいが抱えるきもちについて見ていきたいと思います。
対極の反応を示すきょうだいの事例から、きょうだいがどんなきもちを抱え、どんなかかわりによって、どう変化していったのかを知っていただけたらと思います。
個人情報保護のため、事例の細部に変更を加えています。

病気の妹と親を心配する10歳の兄
小児がんの終末期で長期入院している妹を心配している。
両親から妹について知らされることはないが、母親が泣いている姿を見かけ、さらに不安が増強している。

妹にいじわるする６歳の姉
長期入院する妹が外泊してくると、おもちゃを取り上げるなどのいじわるをするようになった。
妹に付き添う母親のことを無視したり、叱られるとたたいたりするようになった。

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対極する反応だが、どちらも真意は同じ➣自分のことを見てほしい➣本当のことを知りたい
具体的支援の場面
・病名と予後は伏せて、病状を母親から説明した・ＣＮＳと一緒に、妹への手紙を書いたりお守りづくりをした家族と相談しながら、具体的支援の場面支援を行った。
・妹の病気や治療について、CNS大事にした支援は共通が絵本を用いて説明した➣親と過ごす時間確保
・姉が母親と二人の時間を過ごせ➣親以外の大人とるよう、家族内役割を調整した
話す・遊ぶ経験の蓄積

きょうだい自身が、親や周囲の大人の力を借りながら、辛い状況を改善しようと力を発揮していった。
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きょうだい児としての体験

先ほどの2事例のきょうだいも、兄弟姉妹の病気の発症に伴い、親や兄弟姉妹と過ごす時間が減りました。
10歳のお兄ちゃんは、お家の手伝いを増やしたことで、お友だちと遊ぶ時間が減っていました。
６歳のお姉ちゃんは、園にお迎えに来てくれる人や時間が変更になり、そのことも不安を増していました。
ちいさなきょうだいにとっては、それらは日常生活の大きな変化です。
そうした体験は、きょうだいたちにどんな影響を引き起こすのでしょうか。

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きょうだい児としての体験が引き起こす影響

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その影響が持続するとどうなるか
・甘える、つきまとう・反抗的になる、怒る、泣く
・母親に寄り付かない・落ち着きがない
・登校拒否
・寝不足、食欲不振、下痢等

短期的●心身の症状●心理的影響

中長期的・自尊心の低下
・親からのソーシャルサポートの知覚の低下・抑うつや不安などの心理的問題を抱え易い
中でも、①きょうだい児が病児よりも年下の場合、②病児が入院中の場合、③きょうだい児が病児の病名を知らない場合に起こり易い
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きょうだいの願い

ぼくのことも名前で呼んでよ● 障がいのある兄が恥ずかしい
そう思ってもいいの？
● 同じ気持ちの人と会ってみたい
私の気持ちをゆっくり聴いてほしい

私も弟の病気と闘う仲間に入れてパパ・ママ悲しみを隠さないで● 一人のこどもとして見てほしい● 大事にしてほしい● 真実を知らせてほしい● 情報がほしい● きょうだいも安心して泣ける● 悲しみも共有したい
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これから出会うきょうだいへ、ぜひ温かいかかわりを日常性を大事にしてあげてください

例えば、「〇〇ちゃん、運動会どうだった？」「今日は何して遊んできたの？」など、名前で呼び、いつもどおりの勉強や遊びを保障する声掛けが有効です。

可能な限り真実を伝えてください

例えば、きょうだいへは何と説明しているか親に尋ねる。伝えるか・伝えないかではなく、何を伝えるか・どう伝えるかの視点で親が考えられるよう促すなど間接的にでも十分です。

きょうだが望む時は、兄弟姉妹のケアに参画させてください

例えば、「一緒にお風呂あがりのタオルを準備しよう」など、きょうだいにも出来そうな役割を提案する。「どうして泣いているのかなぁ、わかる？」ときょうだいの考えを聴くなど。

例えば、家族だけでがんばるべきことではないということや、心身ともに精一杯の親へも温かい声掛けをしてください 周囲に助けを求めて良いということなど、日頃のがんばりを労いながら、温かい一言を添えて伝えることができます。

＊ご自身のお立場でできる、きょうだいと親御さんへの声掛けやかかわりを、ぜひ考えてみてください。
こうしたかかわりによって、後々の心理的な影響をやわらげる一助になることがあります。
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わたしの体験談―きょうだいの立場から―

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30代 女性 ３歳下の弟が自閉症

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きょうだい支援活動に込める私の思い経験や思いを受け止めてもらえる場所づくり

ともに学び経験を積める機会の提供● 楽しいことも、辛いこともどんな気持ちも認められる機会が必要● 優しく、穏やかな雰囲気であることが大事● 否定されないことが保障された安全・安心な場であることも重要● 病気や障がいについて学ぶ機会● 外出経験などの楽しい経験を積める機会

主たる養育者との良好な関係を構築できるように…
● 親ときょうだいとの関係が希薄になる場合もある。
それは時に、情緒面や愛着形成にも影響を及ぼす。
それだけでなく、親なき後の将来までを見据えた時、親ときょうだいとの良好な関係形成は欠かせないと感じている。 Sibling Supporter Iwate 2021

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40代 女性 ２歳上の兄が知的障害をともなう自閉症● 兄のサポートを褒められ誇らしい反面、姉と勘違いされて複雑な気持ちだった● 家の中では常に兄が優先、それは仕方のないことだと思っていた● 母が私と二人きりの時間を意識して作ってくれることがとても嬉しかった● 兄のパニックが酷く、いつ何が起こるかわからない緊張感が続いた● 少しでも母の役に立ちたい・喜ばせたいという気持ちが強くなった● 兄と距離を置きたい・はずかしいという気持ちをもつ自分に罪悪感● 支援学級の生徒に対する同級生の心無い言葉に傷つく日々だった● 兄を気にかけてくれる友人、先生の存在に心が温まった● 兄との物理的距離・自分のペースで生活できる新鮮さ● 同時に兄や家族をサポートできない申し訳なさ● 兄の影響もあり、特別支援教育に携わる夢を叶え仕事に夢中だった
Sibling Supporter Iwate 2021●「いつでも母にとっての一番は兄、私は一番にはなれない」という長年握りしめてきた気持ちに気付き、悲しみと不満が溢れた● 親や周囲の期待に応えるための選択ばかりしてきたのではないかと悩むようになった● 親しい人に悩みを打ち明けたこと、「きょうだい児」という概念を知ったことで、自分がこどもの頃から無意識にがんばってきたことを客観視でき、幼い頃の自分を労う気持ちが芽生えました。
親の葛藤を近くで感じていたため、親にも兄にも、いつも笑顔でいてほしいという気持ちが強かったのです。家族それぞれが自分自身の人生を楽しめるよう、それぞれに必要なサポートがある社会であってほしい、きょうだいとしての揺れ動く気持ちを否定せずに、まるごと受け止めてくれる人や場所が身近にたくさん存在してほしいと願っています。
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わたしの体験談―母親の立場から―Sibling Supporter Iwate 2021

医療的ケアが必要な子どもを持つ母親

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思いを● きょうだいは、さみしさや甘えたい気持ちを我慢していないだろうか●「あなたは大切な存在だよ」とどうしたら伝えられるだろう

巡らす

特別な時間

今だから

● “今日はたくさんきょうだいとお話する日”
サプライズできょうだいと２人だけで行動する時間をつくった● 医ケアを必要とする我が子が入院した時は、離れ離れになるきょうだいに宛ててお手紙を書いた● 親が抱えるきょうだいに対する悩みにも耳を傾けてほしい● きょうだいがどう感じているかを大事にしたい
将来に対する不安はないか、負担になってはいないかなど思うこと

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おわりに
厚労省では、医療的ケア児等総合支援事業の他、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業や発達障害児者及び家族等支援事業等の中でもきょうだい支援について言及しています。それぞれの立場でできる「きょうだい支援」を積み重ねることで、きょうだいが一人の人として、自分の生き方を大事にしながら過ごせるようになることを願っています。
東北のきょうだい支援が拡充していくよう、シブサポいわても微力ながら進んでいきたいと思っております。
シブサポいわてでは、SNSを通じて情報発信をしています。

シブサポいわて@sibling.iwate@sib_iwate

https://sibiwate.wixsite.com/kyoudai------------------------------------------------------------------------------------------------------------------主な参考文献
・東飛鳥ら：幹細胞移植ドナー候補となったきょうだいに対するトラウマの視点からの心理的評価,日本小児心身医学会雑誌,22号1巻,P63-68,2013.
・尾形明子ら：きょうだい児におけるストレス反応とソーシャルサポートおよびセルフエスティー
ムの関連,広島大学心理学研究,第11号,P201-213,2011.
・中野綾美：健康障害をもつ子どものきょうだいを支える看護アプローチ,小児看護雑誌,25巻4号,P459-465,2002.

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