Online ISSN 2433-2070

PressVol.19

News Letter
小児がんの子どもたちを救おうと 全国から医療の専門家が結集しました
第 19 号
発行日 2021 年 7 月 20 日
NPO 法人
日本小児がん研究グループ
JCCG 発行©かとーゆーこ

治療開発の積み重ねが「今」、そして「未来」へ～新聞投稿欄から生まれた 50 年前の患者さんとの交流～

闘病当時の越後さんの長男崇志さん（左）と博明さん。（写真はご家族提供）
朝日新聞 3 月 17 日付 投稿コーナー「ひととき」～息子の 50 回忌に～ （承諾番号 21-1894）
写真や記事は、越後香代子さん、朝日新聞社の許諾を得て掲載しています。朝日新聞社に無断で転載することを禁じます。

患者さんご家族の投稿に、日本小児血液・がん学会、JCCG 連名で返事投稿
3 月 17 日の朝日新聞朝刊投稿コーナーに、約 50 年前に 2 人のお子さんを白血病で亡くされたお母様からの投稿が掲載されました（左上）。この投稿のお子さんの詩やお母様の思いに胸打たれた小児がん専門医が、「小児がんにかかわる医師の総意として感謝のお返事を差し上げては」と、日本小児血液・がん学会 大賀正一理事長に提案しました。同学会と日本小児がん研究グループ（JCCG）との連名で返事を書くことが決まり、両グループで誠意を込めて文章を練り、4 月末に返事を投稿しました。

第 19 号のコンテンツ◆朝日新聞投稿欄より◆臨床試験シリーズ ALL-B19◆フットサルで子どもたちを応援！

◆Global Gold September Campaign◆ご寄付のお願いJCCG Press 2021 年 7 月 20 日（第 19 号）

小児小児血液がん・学会、JCCG による投稿全文
3 月 17 日付本欄の、50 年前に白血病で 2 人のお子さんを亡くされた親御さんからの寄稿を拝読いたしました。
想いが溢れるお子さまの詩と、50 回忌に悼む親御様の想いに心を打たれました。
子どもの白血病は、50 年前はまさに「不治の病」でした。しかし、世界中での研究成果と新しい治療法の開発の積み重ねによって、いまでは多くの子どもたちがこの難病を乗り越えることができるようになりました。投稿された方は、当時「この病気の子どもたちのために少しでも役に立つなら」とお子様の病理解剖をご承諾くださいました。そのような、ひとつひとつの「想い」の積み重ねが、白血病の治療の進歩につながり、病気に立ち向かう子どもたちの支えとなっています。
50 年たったいま、もう一度、感謝とともにお伝えいたします。難病に立ち向かう子どもと、それを支えるご家族の「想い」が、現在の、そして未来の子どもたちの笑顔につながっていることを。白血病などの小児がんの治療に取り組む医療者は皆、同じ「想い」を胸に日々努力を重ねています。ひとりでも多くの子どもたちが小児がんを克服できるように、日本小児血液・がん学会と日本小児がん研究グループ（JCCG）はこれからも一丸となって邁進いたします。
あらためて、お子さまのご冥福をお祈り申し上げます。
日本小児血液・がん学会 理事長 大賀正一
日本小児がん研究グループ（JCCG）理事長 足立壯一

「息子の 50 回忌に」への反響続々、特集記事へ「ひととき」コーナー担当の朝日新聞佐藤啓介記者によると、この投稿への反響は特に大きかったそうです。続報として特集を組むことになり、静岡県松崎町まで投稿者の越後香代子さんを訪ね、当時のお話を聞かれました。
その際、日本小児血液・がん学会と JCCG からの返信も持参し、越後さんに紹介してくださいました。丁寧に目を通し、「ああ、当時のことが少しでもお役に立てていたのですね」と、涙をこぼしながら喜んでくださったそうです。
反響を集めた特集記事には、お子さん直筆の詩や、学会と JCCG からのメッセージも紹介されました。

「春の台風」と題された、越後さんの長男崇志さん直筆の詩(写真はご家族提供)

朝日新聞 5 月 13 日付特集記事「ひとときたどって」より

JCCG 足立壯一理事長より足立壯一理事長（承諾番号 21-1894）朝日新聞社に無断で転載することを禁じます。

朝日新聞社に無断での転載を禁じます。

小児がんの中で最も患者数の多い急性白血病は、JCCG で多くの臨床試験が行われています。そのイツ事業部の許諾を得て掲載していま中でも急性リンパ性白血病は、もっとも治りやすい小児がんの１つになっています。朝日新聞に投書されす）た越後さんの記事は、1970 年代とはいえ、お二人のお子さんを白血病で亡くされたという衝撃的なものでした。おそらく今ならお子さんたちの病気を治せる可能性も高かったと思います。そのような現在の状況をお伝えしたく、日本小児血液・がん学会の大賀理事長と連名でメッセージを送らせていただきました。
今後、全ての小児がんの治癒率が急性白血病のように高くなり、どの患者さんにも元気になっていただけますよう JCCG として全力を尽くしたいと気持ちを新たにしています。
JCCG Press 2021 年 7 月 20 日（第 19 号）

今回は白血病の「臨床試験」を紹介します。

JCCGのHPでは、随時実施中の臨床試験を紹介しています。→

シリーズ 臨床試験～ALL-B19～

Acute Lymphoblastic Leukemia
A：急性 L：リンパ性 L：白血病 19:2019年に計画開始

ALL-B19 の「B」については、次のページで説明します。

この臨床試験を説明してくださる康 勝好（こう かつよし）先生はどんなドクターなのでしょう。最初にそのお人柄に迫ってみます。

⇒ALL＝急性リンパ性白血病

意外性と多面性

アナウンサーを思わせるようなさわやかな語りで知られ、ラジオ出演経験もある康医師。明瞭な標準語のイメージですが、大阪生まれの神戸育ちです。以前神戸で020年3月 髄芽腫
髄芽腫020年3月出し会場を沸かした…というチャーミングな面も持ち合わせています。子どものころは020年3月開催されたシンポジウムで、第1部では標準語、第2部で一転して関西弁で話し

イチョウ並木

熱心な阪神ファンで、年に数十回と甲子園球場に通うほどでした。

イチョウ並木小学校では野球少年、中学高校ではサッカーとスポーツ好きだった一方で、当の臨床試験スター 髄芽腫の臨の臨床試験スタート
父親と何度か衝突する中で、小児科医でありながら多くの著書がある時からの一貫した趣味は読書。大学も文系へ進むつもりでした。医学部を薦める
松田道雄氏の存在を知り、医学の道に進んでも本を読んだり書いた
Medulloblastoma
り好きなこともできるだろうと気持ちを整理し、医学部に進学しました。

ト

弟の骨肉腫 ～兄として向き合った小児がん～

髄芽腫

慶應義塾大学病院小児外科

020年3月

床試験スターJCCG ALL 委員会 前委員長
埼玉県立小児医療センター
血液腫瘍科 科長の臨床試験スタート
康 勝好医師

東京での大学生活を始めて約1年経ったころ、神戸にいる8つ年下の弟（当時11歳）に骨肉腫が見つかります。現在骨肉腫は最初の転移がなければ約7割治Medulloblastomト

りますが、1982年の日本では治るのが2～3割で、弟の場合も足を切断する手術の決断をし、その上で化学療法をすればわずかに治るチャンスがあるかもしれない、といった厳しい状況でした。
毎週末新幹線で弟の入院する病院へ駆けつけ、肺転移で呼吸が苦しくなっている背中をさすったり、励ましたりしましMedulloblastoaました。医学部に進んでいたとはいえ、まだ教養課程で専門的なことはわからず、治す方法を主張できない自分へのもどかしさにも打ちひしがれ、とうとう小学6年生で弟が旅立ってしまったことは、怖さや無力感といったトラウマの経験となりました。
Medulloblastom「逃げたい」から「専門領域」へ ～実習時代に出会った男の子の小児がん～
maMedullobla
Medulloblastom
弟のことは恐ろしい体験として刻まれたため、小児がんとは遠い領域である精神科や神経内科へ進もうかと考えていました。それを変えたのは、大学5年生の時、小児科実習での当時小学6年生だった男の子との出会いです。その子は珍しい
aタイプの肺がんを患い入院していました。ちょうど闘病時の弟と同い年だったこともあり、毎日その患者さんのところへ通い、
Medulloblasto
遊び相手や話し相手となります。「康さん、康さん」と慕ってくれるその子とは、実習終了後も関係が途切れることはなく、交stoma
a流は彼が転院し自宅療養に移っても続きました。
残念ながらそのお子さんも旅立たれたのですが、不思議と気持ちは前を向いていました。「自分は神も運命も信じてはいMedulloblastom
ない。だけど、これは『小児がんから逃げるな』ということなのだろう」と、心が決まりました。
maMedullobla
一人でも多くのお子さんを治せるようにた。ほんの少し楽になるだけだろうに、弟はさすってくれる兄を気遣い「ごめんな」とつぶやきます。それは切なくつらく心に残りastoma
う思いが強くありました。今もさほど大きなことができるとは言えませんが、それでも医師として治療の研究をし、臨床試験を現在はALLをメインフィールドに、小児がんのよりよい治療や患者さんのQOL（Quality of life：生活の質）向上のために力を注ぐ日々です。弟の骨肉腫に接した時も、学生時代に肺がんの男の子を見守った時も、自分はまだまだだとい作り、仲間と協力し合い、患者さんのご協力も得て、結果が出るところまで取り組むことができています。

自分たちがエネルギーを注いだことで、一人でも治る患者さんが増え、少しでも合併症を減らすことができれば、本当に臨床研究センター長嬉しいことです。小児がんの子どもたちが一人でも多く治るよう、努力を続けていこうと考えています。

Medulloblastoma

JCCG Press 2021 年 7 月 20 日（第 19 号）

ポイントがたくさんありますが、どれも大切なので、おつきあいくださいね♪

ALL-B19 はどんな臨床試験？
ポイント1

白血病細胞

ALL-B19の「B」はB細胞性、「B細胞性急性リンパ性白血病」 の臨床試験です。
白血病細胞

がん化リンパ系になる細胞
B 細胞

骨髄T 細胞

造血幹細胞
血液は、骨髄で「造血幹細胞」として生まれ、機能を携えた「血液細胞」へ成長し、血液中へと送り出されます。

骨髄系になる細胞

リンパ球
好中球
好酸球
赤血球 好塩基球
血小板

単球

順調に育てば血液の中のリンパ球のB細胞になるはずだった細胞ががん化したものが「B細胞性急性リンパ性白血病」です。
子どものALLのうち、約85％がB細胞性で年間約450人が新たに発症しています。

ポイント2

ほぼすべての年齢の方を対象にした臨床試験です。

¥臨床試験の対象となるのは、診断時年齢が1歳以上64歳までの患者さんです。

1歳

64歳

ポイント3

※1歳未満のALLは生物学的に1歳以上とは異なる特殊なタイプで、薬の投与量の調節方法なども異なるため別の臨床試験を行っています。

小児の治療専門グループと成人の治療専門グループの共同研究です。
小児の治療専門

NPO法人 日本小児がん研究グループ（Japan Children’s Cancer Group:JCCG）

成人の治療専門

NPO法人 成人白血病治療共同研究機構（Japan Adult Leukemia Study Group:JALSG)

白血病は小児にも成人にも発症する病気ですが、これまでは小児専門のJCCGと成人専門のJALSGがそれぞれ別々に研究を行っていました。小児と成人の境界である15歳～20歳の患者さんについても別々に研究をしていました。
2000年ごろから海外では、小児型のALLの治療法が成人にあてはめても治りやすいことがわかってきました。今では年齢を区切らずに治療を検討していくというのが世界的な流れです。日本でも小児型の治療で成人の白血病も治りやすくなることを確かめていこうとしています。成人といっても年齢の高い方には薬の減量が必要かもしれないため、さまざまな確認もしていきます。
ポイント4

国内のすべてのがんの中で、最大規模の試験です。
ALL-B19は、登録期間5年、追跡期間を登録期間終了後5年と、10年がかりで結果を確かめる臨床試験です。
小児科准教授また、2000人の患者さんの参加を予定しています。これは国内のすべてのがんの臨床試験の中でも最大規模の試験です。
笹原 洋二 医師
JCCG Press 2021
20 日（第日（第 619号）
2018 年 76 月 20号）

ポイント5

再発のしやすさでグループ分けをし、より負担の少ない治療を検討します。

①再発率が低いタイプ➁標準的な再発率のタイプ③再発率がやや高いタイプ④再発率が高いタイプ

患者さんをリスク層別化（予測される再発リスクから①再発率が低い「低リスク群」、➁標準的な再発率の「標準リスク群」、③再発率がやや高い「中間リスク群」、④再発率が高い「高リスク群」にグループ分けすること）し、①の患者さんには化学療法の量を減らし、治療の負担軽減をはかります。これは白血病が治りやすい病気になってきたからこそできる試験です。

ポイント6

治りにくい患者さんに、「ブリナツモマブ」という新しい薬を検討します。
2018年に再発の患者さんへの効果が承認された「ブリナツモマブ」という薬を、初発の患者さんに効くかどうかを検討します。
④の“てごわい”グループの患者さんが治りやすくなることが期待され、再発を減らし、副作用を少なくする可能性もあります。

ポイント7

患者さんそれぞれにとって最適な「維持療法期間」を調べます。
「維持療法」とは、主に外来で飲み薬を中心に続ける治療のことです。がんの再発防止や進行予防を目的としています。
入院治療ほどの負担はないものの、体にだるさがあったり、気持ち悪さを感じたりします。特に中学、高校生にとっては学業に差し支え、深刻なつらさとなったりします。
維持療法の期間に着目し、日数をできるだけ短くして患者さんの負担を減らすことを検討します。また、もう少し維持療法を長く行うことで再発を減らせる可能性のあるグループには、日数を長くして再発を減らすことを目指します。つまり、それぞれの患者さんにとって、最適な維持療法期間を検討していきます。維持療法期間に着目した臨床試験は世界的にも珍しく、成果が期待されています。
小児領域で日本初のオーダー
ポイント8メイド化治療

患者さんがもともと持っている遺伝子タイプを調べて薬の量を調整します。

「ロイケリン」という維持療法を担う薬は、その人の遺伝子の特性によって効果や副作用が異なることがわかっています。
NUDT15多型という、遺伝子に特定のタイプの多型がある患者さんは、ロイケリンの副作用が強いため、最初から薬を減量します。これは、がんの遺伝子タイプではなく、本人のもともとの遺伝子タイプに基づいて治療をオーダーメイド化する、小児領域では日本初の試みです。

～ 正式名称 ～「小児B前駆細胞性急性リンパ性白血病に対する多施設共同第II相および第III相臨床試験（ALL-B19）」」
日本全体でALL-B19臨床試験のまとめ

どの年齢の患者さんも技術の進歩

臨床試験の正式名称はたいてい長いのですが、名前に大切な要素が含まれています。説明してきた8つのポイントに加えて重要なのが、「多施設共同」という部分です。全国のさまざまな施設（病院）で同じ臨床試験を行うことで、さまざまな情報を共有できるのが大きな利点です。例えば、「麻痺」や「意識障害」といった重い合併症が懸念される治療には迷いが生じることもありますが、経験のあるエキスパートが適切に判断することで、一人ひとりの患者さんにもっともよい治療を選択することができます。
治療方法の発展には、遺伝子解析に代表される「技術の進歩」、医師が普段から感性を研ぎ澄ませておくことから生まれる「発想力」、子どもたちをなんとしても治したいという「情熱」が欠かせません。今回の臨床試験は、子どもたちのために研究してきた成果を成人の患者さんにも享受していただける可能があり、より研究が進展しそうです。結果を発信できるまでには時間がかかりますが、かかわるすべての方々と協力し合い、一歩一歩進めていこうと考えています。

発想力
情熱

Medulloblastoma
Medulloblastoma

小児科准教授

笹原 洋二 医師

JCCG Press 2021
20 日（第日（第 619号）
2018 年 7
6 月 20号）

「小児がん支援」 久光重貴選手の思いを受け継ぐ
湘南ベルマーレフットサルクラブのプレイヤーで、自身もがんとの闘病をしながら小児がんの患者さんやご家族をサポートする「フットサルリボン」活動を続けていた久光重貴選手（2020年12月に39歳で逝去）を追想するイベントが、4月24日、南足柄文化会館で開催されました。（主催：アクティオパートーナーズ）

会場ロビーには久光選手のタペストリーや報道記事の拡大コピーなどが展示され、フットサルリボンブースでは映像も流されました。久光選手から力をもらったという方など約130人が訪れ、彼の言葉や子どもたちに寄り添う活動の様子を改めて心に刻みました。

2018 年 4 月、神奈川県立こども医療センターの体育館で開催されたフットサルマッチで、子どもたちに語りかける久光重貴選手（フットサルリボン活動の一環）

各疾患で共通する問題

スクリーンに映された映像や画像の一部

同会館小ホールでは、「ヒサが教えてくれたこと」と題し、重貴選手の弟でフットサルリボン活動を引き継いだ元フットサル選手の邦明さん（写真右）と、同クラブ奥村敬人監督（左）がトークを展開。邦明さんには、重貴選手と同じチームでプレーをし、間近で兄を支えつつ兄から学んだ時期があります。高校生になっても重貴さんとつかみ合いのけんかをしていたこと、互いにサッカーが好きで切磋琢磨してきたこと、病気のことを聞いた日は一晩中泣いたことなど兄との関係も振り返りました。子どもたちと触れ合う重貴選手の映像や彼の「こころの5ケ条」などが紹介され、邦明さんは「どんな困難の中でも歩み続ける兄の姿勢から学んだことを胸に、子どもたちの支援活動を続けていくので応援していただきたい」と結びました。
現在邦明さんは、「コロナ禍でもできる支援を」と、ボールと触れ合う自身の動画を子どもたちに届け、楽しく体を動かしリハビリに役立ててもらう活動などを行っています。

邦明さんによるボールと親しむ動画は子どもたちに好評。
今後もさまざまなフットサルによる支援を企画する予定。

★フットサルリボン活動の詳細は同ホームページへ http://f-ribbon.jp/ ★お問い合わせ先 futsal_ribbon@yahoo.co.jp

思いをつなぎ、小児がん支援を加速
久光重貴選手の人柄で始まった支援活動

湘南ベルマーレ
水谷尚人社長

湘南ベルマーレ
水谷社長にお話をうかがいました。

2013年に久光（重貴）にがんが見つかった時、公表するかどうかを話し合い、ファンには説明する必要があると考えました。ただ、公表すればサポーターに支援をお願いし、クラブとしても彼を支援していくなど、「支援」の話も避けられません。身近にがんを患っている人がいたこともあり、最初は「フットサル選手だから支援されるのか」という葛藤もありました。しかし、親分肌で誰からも慕われる彼の人柄から「その生きざまを見て、勇気や元気をもらえる人がいるはずだ」と確信し、同年7月にクラブとしてがんを公表しました。
闘病はつらかったはずですが、徐々に気持ちを整理していったのだと思います。入院中は自然と患者さんらと打ち解け、マッサージをしたり、歩き方をアドバイスしたりし、同室の方から「久光さんのおかげで病室が明るくなった」と喜ばれていました。その様子から「小児病棟の慰問も」とのお話をいただき、子どもたちとの交流が始まりました。
JCCG Press 2021 年 7 月 20 日（第 19 号）

ベルマーレファミリー全体に、Fリーグ全体に、広がっていく輪
初めは我々も小児がんについて不勉強で、あるお母さんから、お子さんに「また来るね」と声をかけることは暗にその子が次に会う時に退院できていないことになるのだと教えていただき、はっとしたりしました。反省からお子さんやご家族との接し方を学
び、久光自身は講演活動を重ねていく中で自分の言葉が相手に影響を与えていることを肌で感じていったと思います。
2016年2月、沖縄でのサッカーキャンプに久光を招き、講師として話をしてもらいました。「みんな多分オレが一番先に死ぬと思っているよね。でも違うよ。今この部屋に車が突っ込んできたらお前が先に死ぬからね」と話し始める訳です。もともと久光が命をかけてフットサルに取り組んでいることを知っている選手らには、「だから今目の前のサッカーを全力でやった方がいいんじゃないの」という久光の言葉が深く届いたはずです。こうして普段から久光とやりとりをしているフットサル選手だけでなく、サッカー選手にも彼の人柄や考え方が伝わり、同時に彼の「小児がんを支援したい」という思いも伝わっていきました。
今ではサッカー選手32名、フットサル選手15名、それぞれのスタッフ計60名、ほかにもアカデミーという中高生の指導スタッフや練習生など総勢2000名以上がベルマーレファミリーとして小児がん支援を掲げています。それによってさらにサポーターやスポンサー企業などにも小児がん支援が認識されています。「フットサルリボン」の活動はFリーグ全体で支援しています。

思いをつなぎ、さらなる支援活動へ久光が残してくれたものを引き継ぎ、さらに小児がん支援を加速させたいと考えています。例えばベルマーレとして2000年から取り組んでいるホームタウン9市11町の小学校での「体育巡回授業」で、久光や小児がんのことを伝える試みを検討中です。久光が闘病中同じ病室で意気投合した郵便局員の方とも相談が進み、3月には啓発強化のために神奈川県西部地区の郵便局との連携協定を結びました。久光が「9月に子どもたちのために何かできたら」と語っていた「Global GoldSeptember Campaign」（次のコーナーで詳述）にも協力し、我々にできることは意欲的に取り組みたいと考えています。

～ 世界小児がん啓発キャンペーン ～「グローバル・ゴールド・セプテンバー・キャンペーン」は、小児がんの患者さんとその両親、小児がん経験者の強い思いによって始まった、今では世界中で広く支持される一大キャンペーンです。
世界規模の小児がん学会である「国際小児がん学会 (International Society of PaediatricOncology：通称の 『SIOP』はフランス語の略称)」も、全世界で「ゴールド・セプテンバー・キャンペーン」を推し進めており、毎年9月には、各国政府や国際機関などを含む小児がんの支援者らが、象徴的な建物、歴史的なランドマークなどをゴールドにライトアップしたり、ゴールドリボンで飾ったり、小児がんを啓発し、支援を呼びかけるイベントが行われたりします。

世界のライトアップ例

オーストラリア

アイルランドスペイン

アメリカ合衆国

JCCG Press 2021 年 7 月 20 日（第 19 号）

アウェアネスリボンAwareness Ribbon（気づき・認識のリボン）とは社会問題や難病に対して、世界で統一した色のリボンを身につけることで、啓発したり支援の姿勢を示したりします。
ゴールドリボン

レッドリボンピンクリボン
乳がんの早期発見・早期診断・早期治療の大切さを伝えるシンボル

エイズに偏見を持たず、患者を差別しないというメッセージのシンボル

小児がんへの関心・理解・支援の呼びかけを行うためのシンボル

小児がん支援のシンボルカラーが「ゴールド」になった理由
金（きん）は貴重な金属であるため、がんに立ち向かい、厳しい治療を頑張っている子どもたちは金のように貴重な宝物だとの思いから「ゴールド」がシンボル色になりました。「ゴールド」には、小児がんと向き合っている子どもたちと、彼らに必要な医療・ケアと研究に、「輝かしい光を当てる」という意味もこめられています。

日本でも「世界小児がん啓発キャンペーン」を希少がんである小児がんの治療には、世界的な協力も欠かせません。国際的なこのキャンペーンに、国際小児がん学会（SIOP）からJCCGへの参加呼びかけがありました。JCCGも世界と連携し、小児がんの啓発を推進していく予定です。

ご寄付のお願い
小児がんの子どもたちのサポートにご協力ください
1 カ月あたり 1000 円、年間 12000 円のご寄付で、がんの子ども 1 人の治療支援が可能になります。
「未来の新治療開発」（バイオバンクへの細胞保存）、「正確な診断」（中央診断システムの維持）、「大人になるまで見届ける」（長期フォローアップ手帳の確実な配布と運用）。そのために、小児がんの患者さん 1 人に年間約 12000 円が必要です。
JCCG は、毎年新たに発症する 2500 人の子どもの命を守ろうと努力しています。
一人でも多くの子どもたちに、「治った！」という明るい未来をプレゼントするために、どうかご協力をお願い申し上げます。

JCCG 事務局
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イラスト：かとーゆーこ（http://katoyuko.sakura.ne.jp/） コピーライティング：石黒 佐和子
JCCG 自動販売機デザイン：有限会社 Sadatomo Kawamura Design

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JCCG Press 2021 年 7 月 20 日（第 19 号）