事業要旨
事業目的
事業の実施内容

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事業要旨
本事業では、発達障害者の成人期における読み書き困難の実態を把握するため、18 才以上の発達障害者とその親へのアンケート調査、および読み書きに困難がある本人へのヒアリング調査、支援者へのヒアリング調査を実施し、その内容を分析した。
DD（発達性読み書き障害）が顕在化しにくい理由として、まず、DD が ASD（自閉スペクトラム症）や ADHD（注意欠如・多動症）など他の発達障害と併存することが多く、行動や情緒の特性のほうが注目されやすいことが挙げられる。次に、読み書きは、「読み書きそろばん」と古くは寺子屋の時代から言われるように、初等教育で身につけるべき基礎的な能力･学力という認識が社会通念としてあり、読み書きの苦手さが障害によるものと理解されにくいことが挙げられる。そして、「全く読めない」「全く書けない」ではなく、その状況が環境や本人の特性や体調等によって変わるということも、更に周囲の理解を難しくしている。
18 才以上の発達障害者本人に対するアンケート調査では、社会生活の中の文字や文書に関して、現状がどの程度社会的障壁となっているか、また本人が獲得している対処方法などについての項目を作成し、発達障害者の親に対するアンケートでは、成育歴や親から見た現状についての項目を作成した。本人・親の回答がペアで返送された場合は、両者の相関が分析できるよう、同一ナンバーリングした。本人か親かのどちらか一方の返送の場合は、それぞれの単独集計に加えることとした。
統計処理はクロス集計表を作りおこなった。
アンケート調査の分析と読み書き困難がある本人、支援者へのヒアリングの内容から、発達障害者本人の自己理解、読み書き困難についての社会的障壁、親・家族によるサポート状況と顕在化されにくい要因との関連を整理し、読み書き困難についての支援について考察した。
「読み書き困難についての自己理解」については、「読む」ことより「書く」ことへの困難を認識している割合が高い。それは、支援者のヒアリングにもあるように、どう見えるかは生まれ持ったものなので、本人にもそれが読みにくい状況だとは気がつきにくいが、「書く」ことについては、周囲も書いたものがわかるので、「間違っている」「おかしい」という指摘が入りやすいことによるものと思われる。
また、読み書きが苦手だと認識している場合は、していない場合と比べて、IT 機器の読み上げソフトや音声入力ソフト、紙への PC 入力ソフトなどの利用に積極的ではないかと予想していたが、両者にそれ程の差はなく、自分は読み書きが苦手だと思っていても、IT 機器の読み書き支援ソフトの利用は多くないことがわかった。IT 機器のソフトの利用等は、おとなになって便利だからと積極的に利用するのは個人差が大きく、学齢期から、自らに合った使用方法を試行錯誤しながら取り入れていく過程があってこそ、仕事や生活に役立つものとして、情報にアクセスして取り入れ、機能するものであることを示しているといえる。
「読み書き困難についての社会的障壁」については、街中の看板や交通機関の表示では、文書を読むことが苦手な人は、バスや電車の行き先や案内図などの字や説明などがわかりにくいことがわかった。また、商品や製品の説明書や契約書、医療機関の書類、市役所や区役所の書類など、各年代で触れることが多い書類、各「現在の状況」で触れることが多い書類に対して、「わかりにくい」という回答が多かった。本人がどのような読み書きの工夫をしていても、本人宛ての書類や年末調整の書類、電話や伝言のメモ、履歴書の記入がわかりにくく、書類に対する支援としては、「質問に丁寧に答えてくれる人」 「わかりやすい書類の記入例」 「相談に乗ってくれる人」が欲しいという割合が高かった。
3読み書きについての療育や指導の状況としては、診断・判定を受けた時期が早いほど、読み書きについての療育・指導につながっており、中学校以降に診断・判定を受けた場合は、読み書きについての指導を受けていない割合が高いことが明らかになった。早期発見・早期支援の重要性を示唆するものと言えよう。
家族のサポート状況は、「文書の内容の説明・確認」が 54％と最も多く、次に「提出期限など文書の管理」が 42％と多い。文字や文章の読み書き等、文書については親や家族が支援している状況が伺える。親は子どもの現在の読み書き困難の状況として、「本人だけでは障害者手帳の更新など役所等への書類が作成できない」ことを一番に挙げており、働くうえでも「文書の内容把握のためには説明が必要」「報告書等の書類が書けない」が多かった。親が文書等について、「安心して気軽に相談できる窓口が必要」だという回答も 73％と圧倒的に多い。一方で、本人は「字を読むこと」「文章を読むこと」「字を手書きすること」「文章を手書きすること」が最も苦手だと思っている人は少なく、逆に「文章を読むこと」「文章を書くこと」が得意だと思っている本人もおり、親のサポート状況と本人の認識に乖離が認められる。学齢期に「読むこと」「書くこと」への拒否感を持たなければ、本人が興味あることに対しては、自分のペースで本を読んだり、文を書いたりすることは問題ない場合も多い。しかし、仕事として一定の速さ、正確さを求められると、困難な状況が生じるのは、支援者や親からのヒアリングで挙げられているとおりである。
障害の重複に関しては、診断名に拘わらず、学齢期に書字に時間が掛かったことが多く挙げられているが、「チック・トゥレット症」では、他の発達障害と比べて、学齢期「作文が嫌い」「不器用」「算数の文章題が苦手」との相関が低く、「チック・トゥレット症」特有の読み書き困難の問題が推測される。
読み書き困難に対する支援として、IT 機器の利用が良く挙げられているが、本人が読み上げソフトや音声入力ソフトを利用している場合でも、本人が「質問に丁寧に答えてくれる人」や「わかりやすい書類の記入例」「相談に乗ってくれる人」「作成した書類の確認を気軽にしてくれるところ」が欲しい割合が高かった。
一方、本人の読み書きの工夫は、診断名にも年齢にも現在の生活の状況にも関係なく、「パソコンやスマホで漢字を確認する」が最も多く、親もまた、子どもが身につけている工夫は、「パソコン・スマホなどの利用」という回答が 46％と一番多い。支援者のヒアリングにもあるように、「携帯では短い文で送受信することが多く、携帯を使うようになって文章がうまくなった」ということからも、周囲の誰もが使用している汎用性のある一般機器が、本人にとっても使いたいという気持ちが続く、使いやすいものであるといえよう。
読み書き困難は、「全く読めない」「全く書けない」わけではないが、読み書きにかなりの努力が必要で、時間が掛かってしまう。本事業では、読み書きが苦手な人に文字によるアンケート調査をするという方法を選んだため、読み書き困難がある人の参加は難しかったと考えられる。その点では、他の多くの調査などにおいても、読み書き困難がある人は自分の意見を反映させにくいということになる。
読み書き困難がある人の参加を容易にし得る調査方法については、今後の課題といえる。情報へのアクセシビリティの確保や社会参画という側面からも、重要なことと考える。

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事業目的
「読み書き困難」は発達障害の症状のひとつとして挙げられているが、日本語の特徴もあり、日本では海外と比べて「読み書き困難」についての学童期における認知度は低く、読み書きの苦手さが障害による症状だと気付かないままおとなになる場合も多いとされている。学齢期を通して読み書きは学習の基礎であるため、「読み書き困難」は本人の努力や能力に原因があるとされやすい。そのため、読み書きが苦手であることを周囲に知られたくない気持ちから、おとなになっても、他の困難より「読み書き困難」についての支援は求めない傾向がある。
また、障害重複している場合も多く、「注意集中困難」や「感覚過敏」、「低緊張」、「不器用」、「不随意運動」といった障害の症状により、読み書き作業へのモチベーションが下がり、結果的に読み書きが苦手になったりする場合も多い。その場合、より支援を要する困難のほうが目立つため、読み書きが苦手なだけで「読み書き困難」ではないと考えてしまいがちである。
本人が「読み書き困難」であることをはっきり認識している場合は、支援を求めることが可能であるが、認識していない場合、あるいは「読み書き困難」が障害によるものだと認識していない場合、そのニーズは顕在化されにくい。そこで、発達障害者の日常生活および社会生活における読み書きについて、実態を調査・分析し、顕在化されにくい原因の解明と、おとなの「読み書き困難」に対する適切な支援に資するものとする。

事業の実施内容(１)アンケート調査①内容
アンケート調査は、下記の 2 種類を作成した。
・発達障害者本人に対するアンケート（対象は 18 才以上）…社会生活の中の文字や文書に関して、現状がどの程度社会的障壁となっているか、また本人が獲得している対処方法などについて
・発達障害者の親に対するアンケート…成育歴・親から見た現状について②用紙の送付および回収
基本的には、発達障害者本人用とその親用の用紙を 1 セットで送付し、本人・親の回答を 1 通の封筒で返送してもらい、本人とその親のペアとして内容を分析できるよう、同一ナンバーリングした。本人か親かのどちらか一方の返送の場合は、それぞれの単独集計に加えることとした。アンケート用紙
は、全国 LD 親の会の会員だけでなく、発達障害者や親・家族からなる他の当事者団体や各地域で活動を展開している支援団体経由で、発達障害者本人や親等に協力を求めた。送付数は、59 か所に 2,021 部（本人用・親用ペア）である。
回答回収数は、本人・親のペアが 867 セット、本人のみが 55 件、親のみが 203 件であった。本人の年齢が対象でない等、回答に不備があったものを除いて整理し、本人・親のセット 856 セット、本人のみ 55 件、親のみ 213 件を分析したため、各集計に使用するデータ数は下記の通りである。
・本人単独集計 911 件
・親単独集計 1,069 件
・本人・親ペア集計 856 件③集計
おとなの「読み書き困難」が顕在化されにくい現状を調査するため、本人へのアンケートに、「一番苦手なこと」をひとつ選択してもらう項目を作った。「字を読むこと」「文章を読むこと」「字を手書きする5

こと」「文章を手書きすること」を一番苦手なこととして選択した場合は、本人が障害による「読み書き困難」であることを認識している「顕在的グループ」、上記を選択しなかった場合は、「読み書き困難」に対する支援が最も必要とは認識していない「潜在的グループ」として、各グループと他の質問項目との関連性を調査する予定であった。アンケート用紙の質問の箇所には、「一つだけ〇をつけてください」と強調して記載したが、回答の集計結果は複数回答者が 21％で最も多かった。そのため、「潜在的グループ」には、「読み書き」は「全く苦手だと思っていない人」と「一番苦手だと思っていない」人の両方が含まれることになった。割合は下記のとおりである。
・「字を読むこと」「文章を読むこと」が苦手 6％「字を読むこと」「文章を読むこと」が一番苦手ではない、あるいは苦手ではない 94％
・「字を手書きすること」「文章を手書きすること」が苦手 15％「字を手書きすること」「文章を手書きすること」が一番苦手ではない、あるいは苦手ではない 85％
統計処理はクロス集計表を作りおこなった。集計結果は、第 2 回検討委員会において内容を検討した。
(2)ヒアリング調査①発達障害者本人からのヒアリング調査
発達障害者本人へのアンケート調査は、親が親の会に入会しているケースが圧倒的に多いため、ヒアリング調査は、おとなになってから読み書き困難があることがわかった人にも協力依頼した。アンケート回答者の年齢は、20 才代・30 才代が多いため、40 才代以降の「読み書き困難」がある人も加え、「発達障害に関する団体や自助グループに参加している人・全く参加していない人」、「学齢期に何かしらの支援を受けたことがある人・全くない人」といったことに偏りがないようにヒアリングした。また、チックがあるため「読み書きに集中できない」「字がうまく書けない」といった「読み書き困難」があるトゥレット症候群の人からもヒアリングをおこなった。
ヒアリング対象者が発達障害者本人なので、聞き取りによりフラッシュバックを起こしたり体調を崩したりする場合もあり、方法に慎重を期する必要があることから、発達障害者へのヒアリングに慣れている人に聞き取りと内容のまとめを依頼した。
②支援者からのヒアリング調査「顕在化されにくい」現状にある「おとなの読み書き困難」に対して客観的な視点を加えるにあたり、・発達障害児者の支援にあたり、個別の相談事例に多く接していること。
・おとなの読み書き困難の背景を分析するにあたり、「おとな以外」あるいは「発達障害者以外」の支援もしていること。
も考慮して、ヒアリングする支援者を選んだ。
検査・相談（カウンセリング）事業や就労移行支援事業に携わっている支援者と学校の教育現場に関わっている作業療法士の 3 名に協力を依頼した。それぞれ、読み書き困難が見過ごされやすい現状と背景、「読み書き困難」がある人の就労における課題、書字困難における「不器用」へ具体的な支援を中心にヒアリングをおこなった。
(3)親の会会員の座談会実施
読み書き困難が顕在化されにくい理由として、「自分が読み書きは苦手だと思っていない」ことと、「自分の読み書きの困難さを言いたくない」ことが挙げられる。発達障害のある子どもを育ててきた親から見た「自分の読み書きの困難さを言いたくない」心理状況と「読み書き困難についてのライフステージを通じた切れ目のない支援」について、親の会会員が話し合う場を設定した。

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