つながろう︕もっと輝く明⽇のためにJapan Alagille Syndrome Association News No.９
発行

: 日本アラジール症候群の会

2021 年 １０月

会発足から１４年が経ちました！！

2021年10月、当会は発足から14年が経ち新しい年度が始まりました。
新型コロナウィルスという脅威の中でこの一年も無事に迎える事が出来たのは会員の皆さま、支えてくださる先生、応援・ご支援くださっている皆さまのおかげです。心より感謝申し上げます。
世界中がすっかり変わってしまい、直接会うことができなくなって２年。患者さんや子ども達同士のつながりを何よりも大事にしてきた当会ですが、直接会って話すことや笑い合うことができない期間がこんなにも長くなり、子ども達の記憶から仲間の存在が消えてしまわないかと心配しています。
アラジール症候群だけでなく難病と闘う仲間やそのご家族の皆さまが、毎日不安な気持ちで過ごされていないか、取り残されてないかと不安な一年でもありました。アラジール症候群は希少疾患だからこそ、より多くの人に知ってもらわなければいけないのに、思うように周知・啓発活動ができずにいます。
今年度は15年目という節目になります。
アラジール症候群を忘れられないためにも、今まで以上に、より丁寧に・より感謝しながら、患者さんのために今できることから全力を尽くしていきますので、1５年目もお力添えを頂きますようよろしくお願い申し上げます。

啓発活動も新しい様式へ！
学会のブース展示がオンラインに変わり、医療者と直接会ってお話しさせていただける機会がなくなりました。しかし、オンラインだからこそ学会ブース
展示６回、イベント展示１回、講演会４回。こんなにも経験をさせていただけたのは初めてです。オンラインになった分、参加できる回数は増えましたが、医療従事者が求めていることを知ることができず、私たちが伝えたいことも伝えにくくなっています。今の環境でのメリットとデメリットを実感し、患者さんの声を集められる当会にしかできないことをやり、啓発に力を入れた一年でもありました。

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１―

第57回日本小児循環器学会総会・学術集会
2021年７月9〜11日、奈良県コンベンションセンターで開催された【第57回日本
小児循環器学会総会・学術集会】にブース展示させていただきました。ハイブリッド開催のため会場に来られる先生は少なかったですが、「勉強させていただきます。」「お顔の資料ください！」とお声がけくださったり、資料を見てくださった先生から「知りたい情報がいっぱい載っていて大変勉強になった！」「保護者の方だからこそ集められる情報ばかりですごくためになる！！」と言っていただけました。久しぶりに直接私たちの想いを伝えることができた貴重な機会でした。

知ることで守れるこどものいのちと笑顔2021
2021年４月25日にオンラインで開催された【知ることで守れるこどものいのちと笑顔2021】イベントが、会場である近鉄百貨店あべのハルカスさんのご好意で、7月23日にリアル展示させていただけました。ポスター展示のみでしたがたくさんのお客さんが足を止めて見てくださっていました。一般の方に病名を知ってもらえるだ
けでも大きな一歩となりました。

ありがとうございます！！
エピソード集を発行しました「病名を知らないから」「患者を診たことがないから」
そんな理由で受診拒否されたことがあります。そんな経験を他の人にはしてもらいたくない。患者さんやご家族の声を医療関係者だけでなく、より多くの人たちに知ってもらわないと何も変わらない！ 前に進まない！ と強く感じ、一人でも多くの人にアラジール症候群を知ってもらうために作成しました。症状や程度が多岐にわたり、誰一人として同じ症状ではないアラジール症候群。
希少疾患のため個人を特定されたくない患者さんが多い
なか、貴重な経験を伝えてくださった１０人の方々の想いを少しでも知ってもらい未来の患者さん達が少しでも暮らしやすくなりますように。体験談作成にご協力くださった皆さま ありがとうございました！！ そして、このエピソード集を含む当会の資料の印刷費や送料だけでなく物品のご寄付もたくさんの方々からご支援いただ
きました。おかげさまで患者さんの主治医だけでなくアラジール症候群と関わるたくさんの方々へ送付することができました。

本当にありがとうございました！！

―３ ―いのちの輝き毎日奨励賞採択いただきました！
認定NPO法人難病のこども支援全国ネット
ワークさま主催の【令和３年度いのちの輝き毎日奨励賞】に採択いただきました。
８月３１日に開催されたオンライン授賞式に出席しました。たくさんの方々の優しいお気持ちをいただき、また、素晴らしい活動をされている団体さまに刺激をいただき、より一層アラジール症候群のための活動を頑張ってまいります。

いつもありがとうございます
今年度も一般社団法人清水健基金さまよりご寄付をいただきました。
いつも温かいご支援をありがとうございます。

たくさんのご寄付

ありがとございます

エピソード集をはじめ資料の印刷や送付として、本当にたくさんの方々から多くの物とたくさんのご支援をいただきました。皆さまの温かいお気持ちで資料を発送することができました。心より感謝いたします。本当にありがとうございました。

🍀いただいたもの🍀
たくさんの方々からご支援金 / のりパネ / ラベ
ルシール / 透明袋 / ホッチキス / ホッチキスの芯 / クリアファイル / コピー用紙 / 切手 /封筒 / 手提袋

ありがとうございました！
ー４ー１年間の活動報告

2020年
１０月

自立支援研究会

１１月

スターライトパートナー助成金報告会
Webミーティング参加
V H O-net関西学習会 Web勉強会参加
知ることで守れるこどものいのちと笑顔２０２１
Web ミーティング参加
日本人類遺伝学会第６５回大会 Web抄録に情報掲載
第５６回日本小児循環器学会総会・学術集会 Web展示参加
難病のこども支援全国ネットワーク 親の会
関東関西合同連絡会 第5回Zoom部会 参加
2019年度アステラス製薬スターライトパートナー
Web報告会参加

１２月

VHO-net 運営委員会
Webミーティング参加
E Aファーマ株式会社研修会 Webミーティング参加
VHO-net 運営委員会
Webミーティング参加

2021年
１月

2月

参加 ＆発表

第44回日本小児皮膚科学会学術大会 動画展示で参加
R D D東京『生の声』登壇 録画参加
E Aファーマ株式会社 Web研修会 登壇
難病のこども支援全国ネットワーク 親の会
関東関西合同連絡会 第6回Zoom部会参加

VHO-net関西学習会 運営委員会
Webミーティング参加
RDD大阪 Webミーティング参加
VHO-net 全国合同運営委員会 オンライン会議 参加
知ることで守れるこどものいのちと笑顔2021
Webミーティング参加
オンライン交流会 開催
RDD東京 Web参加
RDD大阪 Web参加

ー5 ー３月

難病のこども支援全国ネットワーク
会報

親の会関東関西合同連絡会
第7回Zoom部会 参加

NO.8 発行

4月

エピソード集『私たちのことを知ってください！』発行
VHO -net 関西学習会運営委員会参加
オンライン交流会 開催
第124回日本小児科学会学術集会 Web展示
知ることで守れるこどものいのちと笑顔2021 Web展＆動画参加
エピソード集含め資料を医師へ発送開始

5月

VHO -net 関西学習会運営委員会 Webミーティング参加
難病のこども支援全国ネットワーク 親の会
関東関西合同連絡会
第8回Zoom部会 参加
オンライン交流会 開催
VHO -net 関西学習会 Web勉強会参加

6月

オンライン交流会 開催

7月

第57回日本小児循環器学会総会・学術集会 @奈良県 ブース展示
EAファーマ株式会社 講演
オンライン交流会 開催
知ることで守れるこどものいのちと笑顔2021 パネル展示

8月

オンライン交流会 開催
第30回日本外来小児科学会年次集会 Web登壇・展示＆動画参加

9月

オンライン交流会 開催
武田薬品工業株式会社「第2回患者団体研修会」参加
難病のこども支援全国ネットワーク 親の会
関東関西合同連絡会 第10回Zoom部会 参加
VHO -net 関西学習会運営委員会 Webミーティング参加

ー６ー横田
比嘉

頼ノ助くん

明子さん

さま

皆者の事

従医療

吉田 愛姫ちゃん

うがとりもあすいついまざご
海老澤

ASAちゃん

ー

7 ー

和紀ちゃん

Yutsuki & Miyabi

横田暖ちゃん平岡宙くん

ちゃん

吉田 真翔くん

T.

Tくん

右近ー

8 ー

聖さん

みんなの夢と希望
パトカー

手テニス選

シェフ
医師

高校生活を十分に楽しんで欲し
い

野球選手
か
野球関連の仕事

お寿司屋の板前目標だった就職ができたのでこのまま現状維持したい

病気とうまく付き合いながら、好きなことを見つけて欲しい

プリキュア
地下鉄の健康運転手

かっこよくなりたい

早くマスクのいらない
世の中になって欲しい

消防士

コロナが落ち着いたらディズニーに行って、お友達にお土産を買いたいー

ごう

ンのポケモ

9 ー日本アラジール症候群の会について
日本アラジール症候群の会では、医師・患者をはじめ多くの人への 周知が必要だと考えています。患者・家族会の存在を周知すること により、患者同士のコミュニティの構築、患者・家族の不安や悩み の払拭、医師との情報共有による治療法の確立や福祉制度の確立を目的とし活動をしています。

入会案内
日本アラジール症候群の会では、患者様やそのご家族、 会の目的に賛同いただ
ける個人・法人の会員様を募っています。 ぜひご入会ください 。

私たちの活動には、まだまだ資金が必要です。
募金、ご寄付にご協力をお願いします!
「アラジール症候群」医師にも病名が知られていないことで診断がつかず、つらい思いをしている子ども達がいます。
一人でも多くの方が適切な治療を受けられるよ
う、私たちはさらなる認知拡大を目指しています。あなたの貴重な募金が、子ども達の笑顔に繋がります。100 円からできる支援で、あなたのお力を貸してください。

ー10 ー日本アラジール症候群の会

2021年10月

作成

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