てんかんほと誤解されている病気はない。進学や就職の季節明記した。

就職に問題がないこと、なとをえ続けてきた。まず知ってもらに、てんかんの正しい理解を訴ありふれた病

いたいことは、てんかんが特別な病気ではな情で私の前に座った。 「
内定は気であること。有病率は？

力月後、その患者は暗い表気のことを話した方がいいです
取り消しになりました。仕事中になると、多く の 患 者 か ら 「病か、隠した方がいいですか」と人に〜〜に倒れたら困ると言われまし人の患者がいる。その半数以で、相談を受ける。本 来 な ら 「ちゃた」。私はがくぜんとした。問作がコントロ ルさんと話すように」と助言したいが、薬れている場合は、 「無理に話さなくていいです」ということにしている。
以前こんなことがあった。高の女子生徒。卒業間近で就職も内定した。真面目に薬を飲み発作は 年近くない。 これていく上は薬で発作が完全に抑えられ、全く普通の日常生活を送るで霆い患者がる。
こ がAJ
一方で、覇 な 治 療 を 行 っ ても 発 作をゼ〜 割ほどいる。難治性てん的治療も試みられていかんと呼ばれる。新薬が開発されヽる。 一概にてんかんといってもタイプにが逆に内定取り消ししたつもりの診断書

題ないと太鼓判を押ぅにてんかんに関する稿を進め

差別的イメージが払拭されるよだ。
正しい知識を持ってもらい、大きく異なり、対応もさまざまより重症度が用されてしまった。てんかんといぅ
病名がいかに誤解をれているかを痛感し潟上市 生まれ。

を必要としない患者では、病名

杲小児神経学会専教授などを歴任。現在は県立医療療育センタ—副センタ 長。

部小児科准

秋田高—秋田大医学部卒〇同大を告げずに就職することを勧め以来、特別な配慮た。

さ わ い し ゆきお
年、飯田川 町 現ていきたい。

受け、差別的に扱わと憤りで言葉を失っんがんてた。申し訳ない思い

根強い差別的な扱い

主鑿に書いてもらうよう求めを書いた。会社から、診断書をを飲んでいきとに薬予定だった。患者薬を減S

てんかん学会専門医。

、日本

1られた。私は、てんかんという5(1959)

病名の後に、発作はコントロ—！

：く12制限な！

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Sは 蠶1ている。 一方で、機会あるたび_り糧中止予定であること、县 生 活

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iS<1■3結果、年、てんかん患運転できるよ者も病状が安定していれば車をてんかんを蕭する法律が最近まで日本に存在した。 一度ての場を取得できるが、〇年後に再判定を受ける必要がある。

かかわらず運転免許証を取得すなどの病名が挙げられていた

窪 階 条 項 に て ん合、免許は保留され、 年たっることができなかった。そのたが、最終的には要望に沿った形

爰 れ た 。素んかんの病名が付くと、病状にめ、多く のてんかん患者は病名で、「意識を失ったことがある」 転 は断書を再提出する。

つまり、 年半発作がなければた時点を隠し、後ろめたい思いで車を世 界 の 多 く の 辱 は 、てんか運転していた。

ん患者であっても、 一定の条件を満たせば草の囊が許されていた。てんかん患者は一般ドラ

イバ—より交通事故を起こす割合が少ないとのデータがある。

免許は取得できるが、議 の 運
年になるまで待たされ意識障害や運動症状を伴わなる〇い部分発作、例えば感覚症状のみの発作であれば、 年間発定が作がないと免許が取れる。その他 腿 作 症

医 師 に 相 談 墓 」と が 蕾 れあり、てんかん診療に精通したる。
専用の診断書にてんかんされ、免許証にそのことも記載の病名を記載「発作的 け12いれん
やまひを起こしたこされない。しかし、奮 運 転 す

通り確実に薬を格がある。
さ わ い し ゆきお
秋田市

は

月、自ら療療育センタ—副センタ 長、県立医ができる患者のみ免許壽つ資の体調をしっかり管理すること

指故を起こさないために、医師の責任を負ぅことを意味する。事し届け出るが、個人情報は保護とがある」などの具ることは、同時に大きな社会的以前は免許で「差別」

病気を気にして慎重に運転するからだと思われる。
杲てんかん学などは長年、日本の道路交会 や 曇 会 波のS>

状が記載さ体的れた。
年

免許取得の条件は議だ。

以上発作がない発作が年以上発作がなく、今後も最後の発作から 年£通法は実態にそぐわないとし

③

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起こる心配がないと同等と.

29)3が霆していないが判断できる— の三つのヶー スのZK

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ぅち、 は問題ない。 も免許②て、てんかんを欠格事項から除くよぅ国に要望してきた。そのSX①② 5③i②会S1SSi(22002

てんかん②①)

薬を飲み続けているてんかん
つ、痛気を隠して結婚すること断を迫る。言い過ぎとは思いつなる。

外来を訪れてくれる親は何とかとは、喜びであると同時に悩ま対応 はない。のリスクを考える 中AJ途半端なすことにしている。 「
男性が自綻しかねない。患者にはこう話

場合、結婚が破患者にとって、結婚を考えるこしいことでもある。 「
結婚したS
Sて い 春 ん 」〇外来でこんな相い人に、まだ病気のことを話し
どの男性は愛する女性の苦悩を実際に、正直に話せばほとんば、霆 か ら 話 し て も ら う の が分の岡親を説得する自信があれ方がいいでしょう。大いヽ認め合うこと。 人が幸せ切なのは当事者同士が理解し合話さいいし、男性に自信がなければ、婚した由受け入れてくれる。しかし、ま女性患者だ。 「相手の男性には病気のことを説明し、理解を得てから結婚して ください」と迷し、後で知られわず答える。病気を隠して結婚スを知っているからだ。

話す。それでであることを男性えないよぅだ〇「病に知られたら、嫌われるのではとの思いいになるよぅな男性とは、幸せ気のことを知って、あなたを嫌な結婚生活を送ることができれば、それが一番の親孝行になります」
対12し、男性を外来へ

それでもまだ表情のさえない曇

らい、最後の連れて来ても確認をする〇

ろこちらの方が悩まぅ伝えるかだ。むしる。男性の両親にどだ大きな問題があを心掛けてください。もし奥さよぅ、楽しい家庭をつ くることれで発作がとはありません。 ストレスや疲んかんだからといって、困るこ「奥さんがてしい。 一般に年齢のんがてんかん患者といぅ理由

やす ならない高い人ほどてんかんで、周囲から不適切な対応を受との思いがある。世ってください」。 ここまで言わなたが責任を持って奥さんを守の精神病」 けることがあれば、夫であるあ間体や血筋へのこだ

患 は秋田市

県立医療療育センタ 副センター長ヽ

さ わ い し ゆきお

人はいな

れて墓縦に振らく、「に対する偏見が強結 婚 前 に隠さず話すなければ、霆 を 連 れ て 来 る よ

もし、自分で説明する自信がT

2<S5になれないのではないか」と決園
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わりが重なり、頑強に反対する親も珍し「
結婚したい女性の病気につ•

月星載予定

167

いて主治医から話を聴いてほしい」といぅ息子の説得に応じ、(§S)

S澤石由記夫談を受けることがある。多くはSくない。

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01

た女性患者から「名字が変わり長年てんかん治療を受けてきくなる人もいる。総じて、適切起きやすくなる人も、起きにとはできない。妊娠中は発作が中濃度が分かっている薬では、量を探る。胎児に対し安全な血ながら、発作を抑制できる最少ました」と結婚報告を受けた。
そのレベ金に使用されるバルプロ酸は二分作醬は変わらない。

する。頻繁な治療が継続されれば、 割の彼女は「やっぱり薬を飲んでい危険性てたい。霆 力 がる必要はない。
薬を内服する抗てんかんを勧めたいが、全面的に禁止すんかん薬では、ミルクとの併用母乳内移行率の高い一部の抗て奮 り 、母子関係も安定する。

れ ば母乳赤ちゃんが産まれたら、できを小さくすることができる。

一緒に飲むことで、脊 椎 蠢 こ し や す い が 、葉酸をの！ 娠初期なので、妊娠に気胎児が薬の影響を強く受けるに言った。 「
そんなことはないですよ。少し薬を調節しなければいけないけれど、産んでも大丈夫です」。そう答えると、彼女はよほど意外だったのか、戸惑いの表情に変わった。 「
赤ちゃんが産まれたら、母乳で育てたら、彼女は解きることもできます」と付け加え放たれたようによ

女性から産まの 知 能 に 関 す る 靈 が あ る 。環ちゃんが付いてから対応し境因子を考慮に入れると、最終れても遅い。少なくとも子どもをつくる

らい前には医師抗てんかん薬を飲んでいて年に議してほしい。

いことが分かっている。

的に 般の赤ちゃんと大差のな
一

薬調節 で 出 産 も 可 能うやく笑顔になっ流れが一時Q

妊娠中に発作を起こすと、胎児への血液や震的に悪くなる。時 に 靈 に つ ながることもあるので、赤ちゃんを産むため無理に薬をやめるこも、 一定の手順を踏めば、安全胎児への人は知らない。誤 解 と 覽 が 、蟹<秋田市月

県立医日に掲載予定

療療育センタ—副センタ—長ヽ

さ わ い し ゆきお

要な重荷から解放して くれる。

しい理解こそが、彼女たちを不すべき命をも制限している。正

産できることを多の種類を少なくすることから始める。複止数の薬を内服していたら、 一つずし、単剤を目指す。ても、 一つでも多くやめることができればは26

もし単剤にで良い。次 に 薬 の 量 を 管 す 。脳(※⑤ )5

波や薬の血中震をチェックし•

無理ですよね」とためらいがち

るうちは、赤ちゃんを産むのはS*小限にするため、薬£

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てんかん@SS由記夫

澤石

1

7人

私がお祝いの言葉を述べると、<8S^半分

小児のてんかんは幼児期に発症しやすくは思春期ごろまでに完治する。発作が睡眠時に数回起こるのみで晨一 治
2 るタイ
プでは、治療せず経過を観察する。発作を何度も繰り返すタイプでは、抗てんかを明記し、対応について学校へお願いする文章を書く〇しかし、学校で発作の起こる可能性がほとんどなくヽ何の配慮も必要としないヶ—スでは、病名通知をている。学判断に せJi!

校 へ 知 ら 廿 た 言 、本人にデメリットが生じる可能性もあるからだ。最も心配されるのが病名の覽いである。学 校 の 鑫 師 に 知 ら れるのではないか。進学時には自動的に中学校へ伝えられるのではないか。他の児童や親に知られてしまぅの配がWと隱るよう求められる。 「
特別な配慮は不要でが明記しても、 一度報告してしまうと、毎年同じ書類の提出を求められる。宿泊Qを伴う行事 際にはその都度、参加可能か、緊急時はどうすればよいかなど繰り返し確認される。学校側の證はヽ親にとってさ わ い し ゆきお 県願いしたい。の扱いには十分な配慮をおも、親の心情を考え、病名が必要な子どもであっていたい。また、特別な配慮もがいることを知ってもらどもと、必要としない子ど

特別な配慮を必要とする子

まなタイプがあり、学校でいる。て 人 充 に は さ 喜

誤解や偏見があると感じて景には、てんかんに対する学校の 辺|倒な対応の背危険性を高くする。

いばかりか、病名漏えいのも主治医にとっても煩わし_ん薬を菅服用しなければない。しかし、薬で発作が完全に愛られていれば、日常生活に特別な配慮は不要である。学校でも健常児と同様に対応してもよ鏖の子どもが学齢期になると、親から決まって受ける質問がある。病名を学校に知らせるべきかどぅかといぅことだ。学校からの讓 鑒 書 に は 、持病や定期内服薬について記載する欄がある。何のためらいもなく、正直に病名と薬剤名を記載する親は少ない。できれば病名を記載したくなではないか。そん親を悩ませる。

、薬学校からは、病名や内服薬についてだけ

定は 月 日に掲載予ター長ヽ秋田市立医療療育センタ丨副セン•)

6

いとの思いで、外来受診時作蠢こすの副作用や緊急時の対応などについても詳細に報告す

9に医師へ相談する親が多
学校生活親に納得してもらい、病名(※⑥Ss<画__曬

過剰な学校側の対応

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可能性があるヶースでは、SSS

澤石由記夫