日中に発作を起こす可能なと、激しくぶっかり合う兀全にコントロー靨 は 不 要 だ が 、学校ルされていれば、学校での発間を取るように心掛けてほはもちろん、十分な睡眠時治療薬を飲み忘れないこと

けの合宿や窪の時には、けるべきである〇泊まりが神的負担を強いる対応は避き過ぎたトレー ニングや精起こしやすくするので、行疲労、寝不足などは発作をない。しかしヽストレスヽ

運動であっても行って構ゎ

適鵬性のある児童生徒は、かつて水泳壽可されなかつた。もし泳いでいる最中に発作を起こせば溺れてしまいヽ命に関わる状況になりかねないとの心配からだ。
しかし、実際には水泳中に発作を起こし死亡すること溺れている児童生徒よりもは、極めてまれである。そのため現在は、それぞれの対応が容易なはずである。

する。運動だけ制する効果がある。逆に、学校での活動は、発作を抑るいは適度な緊張感を伴ぅ

でなく、喜びや楽しみ、あ起きに度な運動縫作そのものを発作症状に応じた対応をす

つて、一般に、水泳を含めた適適度な運動楽しんでば、水泳を行つても良い
発12作

ことになつている。
县 的
支援クラスや支援学校に通ぅ児童生徒であつても、児童生徒 人に監視員 人が付き添つて対応することが方が緊張感が薄れて一息つき、ボ丨ッとしている発作を起こしやすい〇水泳に関しても、実は楽しく泳いでいる時より、プールから上がって、休憩している必要だ〇

時の方が発作を起こしやすい

水泳と同じよぅに、てんかんを持つ児童生徒だからといって、体育の授業や課るだけに基づいた適切震にお願い
さわいし ゆ き お 県したい。

対応を正しいを過剰に恐れることなく、基本的考え方なので、発作を送れるようにすることが児畫徒と同様の学校生活ていても、てんかんという疾患を持った配慮が曇である。

童生徒にはヽ個々の状況に作の起こる可能性のある児S
S

できれば、プ—ルに入つても構わない。
必要に応じて、回程度浮具を使用すれぱより安全発作が努月にの 児 畫 徒 で あ れ ば 、監視員が遠くから注意して見てい る 震 で 良 い 。莩 が おかしいと気付いたらすぐに駆け寄り、ロが水面から出る姿勢を保つよぅにする。

外活動で運動を禁止する必要はない〇柔道やラグビーは月 日掲載予定

ター長、秋田市立医療療育センター副セン•)

111

発作時は暴れることなくヽ
なすがままなので、むしろ

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(S1<<,S1S※⑦i£澤石由記夫

年に予防接種法が改正されるまで、 「 年以内にけいれんの症状を呈したことがある者」には、予防接種を行ってはならないとされてきた。 この禁忌項目のため、てんかんを持つ子どもはもちろん、熱性けいれんを起こす子ども度もはるかに少ない。副反は、乳幼児期に予防接種を全く受けないまま小学校へる 蠢けいれん

分な説明を行う 同意を得

ィンには 保護者に対し十された。予防接種ガィドラうことが望ましい」と変更の予防接種は「積極的に行けいれんを起こす子どもへ謹霆の改正ではヽらではないか。

な期間との考えがあったかことを確認するのに、十分てもけいれんを起こさないられていたのは、熱を上げ年という禁止期間が設けはないかと思いたくなる。

避のための判断だったので科学的とはいえず、責任回接 を禁止にしていたのは応があるからといって予防予防接種は積極的に入学することが珍しくなかった。
てんかんなどでけいれんを起こした後、 年間も予防接種を受けられない理由は何か。当時、自分なりに調べてみた。しかし、納得できる科学的靈を見つけることはできなかった。
一般にけいれんはヽ熱が上がると起きやすくなるのでヽけいれん蠢こす子どもは予防接種を積極的に受け、感染症を予防する方が理にかなっている。 一方でまれではあるが、予防接種後に副反応のため一時的に熱を上げ、け い れ ん 慮 こすことがある。

対応を指導する— ことが記されている。そ の 上 で 「接種医が適切と判断した時期に、全ての予防接種をしても差し支えない」とされた。
しかし、実際にはけいれんを起こす子どもへの予防接が会員の種をためらぅ小児科医が少Mなからずいる。
大阪小児科
一般小児科医に対して行ったアンケート結果が、最近発表された。実に半数以上の小児科医が、けいれんを起こす子どもに対して、予防接種を拒否したことがある と 覽 て い る 。拒否した理由として、最終発作から半年以上たっていないことや、脳波検査を行っていないことなどを挙げている。
てんかんを持つ子どもに対しては、予防接種法改正前の非科学的な考え方が、いまだに臨床現場に残っている。専門医が責任を持って 正 し い理解を 般I 小児科医に広げていく必要があると、大 阪 小 児 科 医 会 の 雯は結論付けている。
さわいし ゆ き お 県は月ター長ヽ秋田市立医療療育センタ—副セン•日掲載予定)

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副反応での発熱は自然感
染の発熱より軽く、その頻12S▽▽®
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澤石由記夫

ば、多くの人が全身けいれてんかんの発作といえ数秒間動作が止まる欠神発動作をする複雑部分発作、塞じる単純部分発するものではな 、外来でこのような発作は救急を要作など多様な発作がある。に作、視覚や聴覚、触覚などあごを前に押し出し、唾液を待てばよい。
舌をかまないようにと、ロにハンカチなどを入れるのは危険な行為であり、行ってはいけない。舌をかむことはまれであり、仮にかんだとしても、大事には至雪なり、唾らない。 ロをふさぐことにより呼吸しに液や吐いた物を喉せてしまう危険が高くなる。適切な対応を知っていれば、全身けいれんであっても特別恐れることはな
てんかん患者に限れば、全身けいれんを起こす発作のほか、ボーッとしたまま_んを想像する。しかし、全身けいれんは、てんかんを原因と す る 発 作 の 部
I にすぎない〇蠢 に 、全身けいれんを圧倒的に多く起こすのは、熱性けいれんの子どもたち歳の幼児に起きやすく、通や吐いた物がロから流れ出だ。熱性けいれんは 〜
常は熱の上がり始めたころにん 蠢 こ す 。熱性けいれんの頻度は、幼児期に限ると、倍といわてんかんによる全身けいれんの約
初めてわが子が熱性けいれんを起こしたのを見た
時 、多くの親は子どもがこのまま死んでしまうのではないかと強い不安と恐怖に駆られ、慌てて救急車を呼ぶ。しかし、救急車が到着する前に発作は止まってしまう。初めて全身けいれんのを見た時、驚いて慌て vQはやむを得ないが、けいれんの発作自体が命に関わることは極めてまれである。
全身けいれんを起こしたる。あ と は 発 作 が 止 憲 のるように頭を横向きにす

発作、正しく理解を分間の全身けいれ5

作蠢こしヽ溺死

スイメ ジの中心には、発てんかん患者へのマイナる養ない〇

患者の発作を特別危険視す

さえ注意すれば、てんかん報告されている。この点にする例が全国的にしばしばていはなくとも、 一人で入浴しそのもので命を落とすことのは、入浴時である。発作も注意しなければいけない

てんかん患者が発作を最り対応していけばよい。

脳波検査などを行いじっく<

作への不安や恐れがあるように感じる。発作の特徴や発作の対応について正しい理解が進めば、この疾患への誤解も和らぐのではないかと思う。
さ わ い し ゆきお 県夕—長、秋田市

立医療療育センタ—副セン•

は 月 日掲載予定)

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場合、呼吸しやすいように

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1$2澤石由記夫

てんかん患者とその支援者で組織する杲てんかん。脳 讓 の 「波」

協会は、通 称 蔡 会 」と呼ばにかけ、てんかんに対する度は上司から評価されていた。
ある日、体調が悪く休日出勤を忘れてしまった。上司に理由を問われ、てんかんの薬のことを話した。早急に診断書の提出を求められた。 日後に診断書を出人ほどのすと、すぐに会社の本部に呼び出された。

幹部の前で、晉 付 の 退 職願を書かされた。
常務は「いつ何があるか分からない病気だ。何かあったら、われわれの責任になる。早急に辞めてもらいたい」と迫った。
その後、 さんは組合に加入し、強要された退職願の取り消しと職場復帰を求めた。 「
福島市職員のてんかんによる不当解雇から数年間、何も変わっていな
い。ここで私が泣き寝入りしたら、また数十年間何も変わらない」。 さんは強い決意を持って会社と交渉した。
支援者の協力を得て、ていた。 さんがてんかん

かし、さ ら な る 苦 難 待 っか月後に職場復帰した。し7

正しい理解が波のよぅに全国へ広がることを願って名付けられた。協 会 の ホ 丄
ページ で は 「ひとりで悩ん掛けてでいませんか？ 百万人の仲間と共に」いる。
各都道府県に協養部があり、秋 鼠 支 部 は 、相談会や講演会を県内各地で開催しヽ毎月会報蠢行している。東北地域のブロック会議も毎年あり、 年前には秋田曼部が担当し会議を開催した。そこで私は隣県から参加した さんと出会った。
墓んは成人になってからてんかんを発症した。当初は症状が軽く、内服を中止し経過を観察した。そのまま病気のことは告げず就職した。靈 後 ヽ 自 宅 で 発作が起きて内服を再開し年近くた。しかし、職場で発作を起こすことはなが経過し、真面目な勤務態

澤石由記夫

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Sであることが全従業員に知れ渡った。周囲の対応は冷たくなり、上司からは嫌がらせを受けた。 一日中、重い荷物を運ばされ、椎間板ヘルニアになった。労災申請をしたが、会社は拒否し続けている。
てんかんといぅ病名で、人を差別する現状がまだまだ日本にある。医師として盪ごすことはできない。
「 さんを支援する会」に名を連ね、共に協力して現状を変えていくことを約束した。
さ わ い し ゆきお 県は 月夕—長ヽ秋田市

立医療療育センタ—副セン•日掲載予定27 )

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てんかん⑨

差別との闘いへ団結S

「藁が認知症になり、分裂病が統奠響なったのに、なぜてんかんの病名だけがいつまでも変わらないのですか」
長年外来で診察してきた患者の親から、 こんな質問
婁 け た 。てんかんに対す誦^

高まる病名変更の声る偏見は、病名そのものが一因になっていると私自身も感じていたので、 「全く同感です。来月、全国のてんかん専門医が集まる学会があるので、そこで病名変更について聞いてきます」
月、新潟市で日本と答えた。
昨年
てんかん学会が開催された。私は学会の議決機関である評議委員会に出席し、Pある杲て約束の質問をした。
者

んかん協会から、本学会に対して、てんかんの病名変精神疾患更に関する要望は出されていませんか〇のよぅに、てんかんの病名を変えてほしいとの声が患者から強く出ています。是非、本学会として取り組んでほしいと思います」
担当の理事からは、特に病名変更の出されていないが、そういう要望があれば検討していくとの返事を聞くことができた。
み寄り声

評 議 曇 終 了 後 、何人かの医師が私を掛けてくれた〇福岡大小児科の教授は「
実は、韓国で今年からてんかんに相当する韓国語の病名が変更され、学会の名称も一緒に変わったそうです」と教えてくれた。
山 口 県 立 大の教授は「
私は、てんかん協会山ロ県支部の代表をしています。先生の言われるように、 一般会員からは病名を変えてほしいとの声があります。し壟の要かし、協会の中央には届いて い 春 へ望を地方から中央へ上げていく必要があります」と賛同してくれた。
さらに、静岡てんかんセンタ—の 医師からは「外来患者に、この病院の名前を変えてほしいと言われることがあります」と聞かされた。
後日、外来で、病 名 暨の要望を話してくれた親に、てんかん学会でのいきさつを話した。
まだ、具体的な動きがあったわけではないが、少なからずの専門医が病名変更に賛同してくれたことは大きな収穫だった。その波紋は 力月後に開催された日
本てんかん協会全国大会にもおよび、初めて病名変更について言及された。
てんかん曇への社会的差別をなくすために、病名
變 は き-Kな一歩となる〇
問 霪 起 に 終 わ ら ず 、患者の願いを力に、改革の先頭に立っていきたいと思ぅ。
さわいし ゆ き お 県夕 長ヽ秋田市立医療療育センター副セン•)S2(1102S1S

澤石由記夫