障害児疾患児育児と仕事の両立に関するアンケート調査結果報告書（概要版）
２０２２年１２月８日
障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会
私たちは障害がある子や医療的ケアが必要な子を育てながら新聞社や通信社で働く仲間でつくる親の会です。このたび、障害児や医療的ケア児の育児と仕事の両立の実態を把握し、労働環境の改善に向けた現状把握や関係各所への働きかけの参考にさせていただくために、アンケートを実施いたしました。以下、アンケートの調査結果を報告いたします。
１．調査内容①対象者：新聞労連に加盟する各新聞社・通信社等に勤務する従業員②調査方法：新聞労連を通じて各加盟組合にアンケートの呼びかけを依頼。アンケートはオンラインで実施③調査期間：2021 年 11 月 15 日～12 月 11 日
④有効回答数：全回答数２６０件、うち当事者（障害児や医療的ケア児の親）の回答は５１件
２.調査結果のポイント■子どもの将来や自身の仕事の継続への不安を抱えている当事者の 51 人の子どもの年代は未就学から高卒以上までさまざまで、子どもの障害の種類も知的障害、自閉スペクトラム症、肢体不自由と多様。そのうち３分の２が、常時見守り・介助が必要（23.5％）もしくは部分的に必要な割合（43・１％）だった。子どもの就学や就職、親亡き後に不安を抱える声が目立った。自身についても「子が成長すればするほど、きめ細やかなケアが必要になるとされ、仕事との両立のイメージがわきにくく、不安は常にある」「立ち行かなくなれば転職しかない」「綱渡りの状況」と、自身の就労継続にも不安を抱いている人が多い。
■障害児・疾患児育児特有の両立の難しさが浮き彫りに仕事と障害児・疾患児育児の両立の悩みとして、最も多かったのは「自分や配偶者が倒れたときに家庭が回らなくなる」（54.９％）、２番目に「平日に子どもを病院や療育施設等へ連れていくためたびたび仕事を休んだり抜けたりしなければならない」（45.1％）。２番目に関しては女性に限ると７割を超えていた（男性の９割が配偶者が未就労もしくはパートタイム勤務で、通院・通所を配偶者に任せていると考えられる）。そのほか、「子どもの体調や情緒が不安定で園や学校を休みがち」（15.7％）、放課後等デイサービスなどの「通園・通所先の開所時間が短い」（９．８％）、「障害児ゆえに保育園や学童の預かり時間が短い」（７．８％）など、受け入れ先の少なさや時間制限など制度の壁に阻まれる障害児・疾患児育児特有の両立の難しさが浮き彫りになった。

３.調査結果より一部抜粋①回答者の職種②子どもの障害の種類（複数回答可）③子どもの障害の程度（障害・病気のある子どもが２人以上いる場合は人数分回答）

④配偶者の就労の有無

障害児・疾患児のいる人の配偶者の約半数近くが未就労で、フルタイムが３割強、パートタイムが約１６％という結果だが、男女別にみると大きな違いがあった。男性の３分の２は配偶者が就労しておらず、２割弱はパートタイム就労。一方で、障害児・疾患児のいる女性の配偶者の９割以上が配偶者もフルタイム就労で、パートタイム就労（８・３％）を合わせると、共働き率が１００％。
⑤仕事と子育ての両立で困っていることや困っていたこと（複数回答可）

４．結果から見えてきた課題
１）終わりのない育児や介護
一般的な子育ての場合は、5～10 年ほど仕事を制限したり働き方を工夫したりして子育てと両立することで、再び最前線に戻っていける見通しが持てるが、障害児・疾患児は一定の年齢になったからといって身のまわりのことを自分でできるようになるとも限らない。さらに病院や療育施設への付き添い等で平日に時間が取られることも多く、アンケートでも「平日に子どもを病院や療育施設等へ連れていくためたびたび仕事を休んだり抜けたりしなければならない」（45.1％）。後者は女性に限ると７割を超える。（男性の９割が配偶者が未就労もしくはパートタイム勤務で、通院・通所を配偶者に任せていると考えられる）。
短時間勤務で働いている人もいて、調査結果からは、障害が重く、見守りや介助が必要な子どもを育てている家庭ほど、母親のフルタイム勤務の割合が低い状況がみられた。会社や職場の配慮がなければ働き続けるのは難しいが、障害児・疾患児育児といっても個々の障害の特性や程度によって個人差も大きく、こうした状況について周囲の理解を得るのは容易ではない。
男性は、配偶者が未就労の割合は６６．７％、パートタイム勤務は１９．５％だった（女性は配偶者の９１．７％がフルタイム勤務で、パートタイム勤務を合わせると共働き率１００％）。仕事が忙しく、配偶者が家事、育児のほか療育や通院を一手に引き受けざるを得ない状況にある人が多く、男性の５６．８％が「仕事が忙しくて子どものことを配偶者に任せきりにしている」と悩んでいた。配偶者が心身の健康を崩している事例も散見され、男性自身も配偶者への申し訳なさや葛藤から自身の心身が落ちかけており、家族運営の危機を案じている声もあった。
どちらか一方に障害児疾患児育児の負担が偏りすぎないような環境づくりが必要だ。

▽アンケートに寄せられた声
・「育児中の女性の同僚はほかにもいますが、一括りにされがちです。子の年齢は同じでも、手のかかり方が全く違うので、個別事情があるということは理解いただきたいです。周囲からは「子が就学すればフルタイムでどんどん働けるはず」と見られている空気を感じますが、子が成長すればするほど、きめ細やかなケアが必要になると予想され、仕事との両立のイメージもわきにくく、不安は常にあります」（40 代女性・事業部門／未就学児・知的障害）
・「育児休業を取る前は仕事が忙しく、ワンオペ状態で妻が疲弊した。育児休業を取ったことで会社の評価も下がった」（４０代男性・管理部門／未就学・自閉スペクトラム症）
・「配偶者が入院中でワンオペが５年続いている。自身のメンタルが危うい」（40 代男性・記者職／高校生・知的障害）
・「育児に加え、妻の闘病もあり、単身での勤務や転勤がなかなか難しい」（40 代男性・記者職／未就学児と小学校低学年・発達障害）
・「数年前外勤記者だった際、担当替えをお願いした。現在整理部ですが、妻が体調を崩すと通常のローテに入るのが難しく、外してもらうこともあった」（３０代男性・編集職／未就学・知的障害、自閉スペクトラム症）
・「現在海外赴任中。コロナ禍の中、子供の介護を一手に引き受けてくれている妻への負担は増すばかりだが、ほとんど何も手助けすることができず、罪悪感を感じている」（40 代男性・記者職／高校生・知的障害、自閉スペクトラム症）

2）働き続けなければならない切実な事情とキャリアへの諦め
障害や病気のある子どもを育てている家庭には経済的な不安がつきまとう。療育施設や放課後等デイサービ
スの利用や、車いすや装具の購入等の自己負担額は月に数万円にのぼる（世帯年収がおおむね 890 万円を超える世帯は上限３７２００円）。そのほかにも医療費や入院時の差額ベッド代の支払い、人手や施設不足などで自費で療育を受けたり、ヘルパーやシッターなどの有償サービスを利用したりすることもある（アンケートでは、１０人に１人が有償サービスを月３万円以上利用。１0 万円以上利用している人もいた）。就労が困難な子どもの場合は親の死後に備えて経済的な備えをしておきたいという思いのある人も少なくない。死別や離婚等で、一人で子育てしている人もいた。働き続けなければならない切実な事情がみてとれる。
一方、障害児・疾患児を育てていると、療育や通院等で休暇取得が多く、長時間労働や急な呼び出し、夜勤・休日出勤、転勤に対応できないなどの勤務制限があることから、希望とは異なる部署で働いている人や昇進を断った人もいて、キャリア形成への諦めを抱いている人も少なくない。

▽アンケ―トに寄せられた声
・「転勤や異動先の配慮がないと、働き続けることは厳しく、キャリアを積むことよりも、定年まで無事に働き続けることができるかが心配。とはいえ、親の死後も子の養育を生涯にわたりしなくてはならない現実があり、何としてでも自らの健康を維持しながら、働き続けたい」（40 代女性・事業部門／中学生・知的障害、自閉スペクトラム症）
・「子どもが視覚障害のため、最寄りの大規模小学校ではなく、親の送迎ありで遠方の小規模校に通い、週１回別の学校に通級予定です。子どもがある程度自分で移動できるようになるまでは私が仕事をセーブせざるを得ず、キャリア形成を諦め、子育てを優先します」（30 代女性・記者職／未就学・視覚障害）
・「外勤記者としてキャリアを築いてきましたが、育児と両立しながら柔軟に働けるポジションがイメージしにくい現状です。妻が体調を崩さないことを祈りつつ、本来の希望とは異なる部署にいる、綱渡りかつ中途半端な状況です」（30 代男性・編集職／未就学・知的障害、自閉スペクトラム症）
・「同期がデスクやクラブのキャップ、サブキャップクラスになってきているが、現状で求められる業務量や働き方を自分がいつになったら担えるのか、キャリア形成に見通しが立たない」（40 代女性・記者職／小学校低学年・知的障害、ダウン症）
・「管理職への内示があったが辞退した。現在ぎりぎりの状態でなんとか働いているので、環境が変わることへの不安は大きい。キャリアアップはあきらめている」（４０代女性・記者職／小学校低学年・肢体不自由）

３）公的サービスや企業の支援策が少なく、自助に頼らざるを得ない状況
社会の仕組みが障害や病気のある子を持つ母親の就労を前提としていないことが、両立を難しくしている面もある。アンケートでは、仕事と子育ての両立で困っている（いた）こととして、「障害のある子が利用する放課後等デイサービスの時間が短い」（９.８％）、「保育園・学童に通っているが、加配や支援員の都合で障害児ゆえに預ける時間が短い」（７．８%）、「預け先はあるが移動・送迎の手段がない」（５．９％）という結果だった。男性（父親）は妻が未就労もしくはパートタイム勤務が９割近いため、こうした困りごとの割合は大きくはなかったが、女性（母親）に絞ると、半数以上が、預け先が見つからない、もしくは預かる時間が短い、送迎の手段がないという悩みを抱えていた。放課後等デイサービスの利用時間を学童並みにすることや移動支援の拡充、医療的ケア児などに求められる親の登校付き添いや校内待機などの緩和を求めていく必要がある。
また、現在利用している企業内の制度として、介護休暇や子の看護休暇、シッター代の割引券や補助、短時間勤務などを挙げた人が多かった。育児・介護休業法では、短時間勤務は３歳まで、子の看護休暇は「小学校就学前の子を養育する場合に年５日（２人以上であれば年１０日）」などと年齢制限があるが、障害児疾患児は年齢とともに配慮が不要になるわけではない。むしろ、高校卒業後は支援先が限られ、親の就労はさらに難しくなるケースもある。各企業には、障害児疾患児を育てる従業員に対しては、看護休暇や短時間勤務、勤務配慮などを子の年齢によらずに利用できるなど柔軟に対応していただきたい。
さらに各企業に要望したい支援策として、コロナ禍で広がった在宅勤務を継続してほしいという声が目立った。転勤に関しては、「地方だとレベルの高い大学病院がないので都市部にいたい」、「転勤先の条件を付けている（療育サービスが受けやすい場所）」といった声があった。転勤は障害児・疾患児を育てる従業員にとって、ハードルが高い問題ということを理解していただきたい。

▽アンケートに寄せられた声
・「高校を卒業すると、放課後等デイサービス（平日は１８時まで、長期休暇中は１６時まで）が利用できなくなり、生活介護サービスを利用することになると、１０時～１５時ぐらいまでしか預け先がない。高校卒業後からの人生の方が長いのに、家庭以外の居場所が一気に狭まり、行政の支援策も減るため、就労の継続に不安を覚えている」「会社のこども看護休暇制度は中学生まで子１人６日間付与され、下の子の分も合わせて看護休暇と介護休暇（12 日間）をフルに使いつつ年休も使って毎年しのいでいるが、上の子が高校に上がったら看護休暇が半減すると思うと不安」（40 代女性・事業部門／中学生・知的障害、自閉スペクトラム症）
・「児童発達センターや特別支援学校、放課後デイサービスなどの預かり時間を増やしてほしい」（40 代男性・編集職／知的障害、自閉スペクトラム症）
・「通勤・通学時の障害福祉サービス利用を認めること、学校での加配職員の充実」（40 代男性・記者職／高校卒業以上・知的障害）

問い合わせ先障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会
代表 工藤さほoyanokai.specialkids@gmail.com