令和６年診療報酬と障害福祉サービス等報酬改定に向けての要望
日本小児在宅医療支援研究会 代表理事
田村正徳

No.

診療報酬/障害福祉サー
ビス報酬

要望

①

障害福祉サービス報酬

保育園や学校に訪問看護師や介護士が出向いてケアができるようサービス報酬を新設していただ
きたい。

②

診療報酬

医療的ケア児に対する、学校・保育所等、福祉型短期入所への往診に対して、診療報酬の算定を認めていただきたい

③

診療報酬

保険医と学校・保育所等の職員・看護職員などがカンファレンスを実施した場合の評価を診療報酬として新設していただきたい。

④

障害福祉サービス報酬「重度訪問介護」の入院中の介護者の付き添いを医療的ケア児にも適用していただきたい。

・市区町村が予め医療的ケア児者専用避難所を指定し、医療機器のための電源等を整備する事に対して補助金を出していただきたい。
・「災害準備補助金」を創設していただきたい。
・「医療的ケア児災害対策援助加算」で評価していただきたい。

⑤

補助金事業

⑥

障害福祉サービス報酬

医療的ケア児が通う障害児通所支援施設で看護師が確保できない場合、医療ケアができる介護職員等を看護師2/3人相当で代用させて頂きたい。

⑦

障害福祉サービス報酬

福祉型短期入所施設を医療的ケア児が利用できる体制にしていただきたい。

2

特別支援学校内での付き添い有無による保護者の健康関連QOL（SF-12v2）
医療的ケアを要する児童生徒に授業中の付き添いをしている保護者は、付き添いをしていない保護者に比べて「身体的健康度」と「社会的健康度」が有意に低い
付き添いをしている保護者 (116 名)
付き添いをしていない保護者 (481名)＊［N＝59744.9

48.048.0＊［48.635.938.7

QOL（点）* p<.05

身体的健康度

精神的健康度

社会的健康度

上別府圭子, 鈴木征吾.
医療的ケアを要する小児におけるレスパイトケアと健康関連QOLに関する調査報告（第一報）, 2018
・調査対象：全国の肢体不自由児教育校および病弱教育校237校に在籍し、医療的ケアを要する
6-18歳の児童生徒の保護者・調査時期：2018年2-3月

厚生労働行政推進調査事業補助金（平成29-30年度厚生労働科学特別研究事業）

医療的ケア児に対する教育機関における看護ケアに関する研究研究代表者 ： 田村 正徳（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）
研究分担者 ： 田角 勝 （昭和大学 小児科）

岩本彰太郎（三重大学 小児科小児トータルケアセンター）
米山 明 （心身障害総合医療療育センター）
前田 浩利（医療法人財団 はるたか会）
田中総一郎（あおぞら診療所ほっこり仙台）

研究協力者 ： 三本 直子（あいりす訪問看護ステーション）・山口 直人（心身障害児総合医療療育センター小児科）・伊藤 正恵（心身障害児総合医療療育センター看護科）

・西垣 昌欣（筑波大学附属桐が丘特別支援学校）

・関塚奈保美（筑波大学付属桐ヶ丘特別支援学校養護教諭）・側島 久典（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）・高田 栄子（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）

・奈倉 道明（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）・加部 一彦（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）・森脇 浩一（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）・難波 文彦（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）・山崎 和子（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）・小泉 惠子（埼玉医科大学 総合医療センター小児科）

介入研究の目的
本研究の最終目的は医療的ケア児が学校において義務教育を受け易くする体制整備の推進のためには、どの様な方式での訪問看護師の関与が安全で効果的であるかを明らかにすることである。
今回は高度な医療ケアであり、近年急速に増加している人工呼吸器管理を必要とする児童を対象として、呼吸器ケアに習熟した訪問看護師が学校での医療的ケアに関与することによって、保護者の付き添いを解消することの利点と課題を明らかにすることを目的として 以下の様な介入研究を実施した。

平成29−30年度厚生労働科学特別研究「医療的ケア児に対する教育機関における看護ケアに関する研究」 の概要【課題と目的】• 人工呼吸器児が学校に通学して教育を受ける場合、保護者が付き添いを求められることが多い。
それが不可能な場合、訪問教育を選択せざるをえない。
• 子どもの自立促進、教育機会の均等の観点から、保護者の付き添いが不要な体制整備が必要。
• 訪問看護師が学校に介入する方法を類型化し、類型毎の介入プロトコール試案を作成する。
【研究方法】
人工呼吸器装着児に対し以下の４類型の介入方法を実践し、各類型の利点・欠点を整理する。
期間： 2017年度
対象： 学校に通学・スクーリングする人工呼吸器児20名程度 ４パターンでバランスよく割り付け
実施施設： 埼玉県、東京都、千葉県、三重県、宮城県の特別支援学校と公立小中学校等

１型： 付き添いケア

２型： 学校看護師に伝達

３型： 繁忙時間帯のケア＋伝達

４型： 複数の児をケア

児が学校に滞在する時間に訪問看護師が児に付き添い、ケアを行う

医師の指導のもとに訪問看護師が学校看護師に対して児のケアを伝達し、学校看護師が児のケアを行う

訪問看護師が繁忙時間帯に児のケアを行いつつ、学校看護師に児のケアを伝達する。繁忙でない時間帯は学校看護師が児のケアを行う

訪問看護師が人工呼吸器児に付き添ってケアを行いつつ、他の医療的ケア児に対してもケア（主に導尿など特定行為外の医ケア）を行う

結果 ： 医療的安全性の検証
21例の事例において安全に介入研究を実施出来た。
パターン別にみると
I型は14例、II型は３例、III型は4例で全21例であった。
IV型は4組だが、他の型の患者と併用であった 。
全事例において今回の介入中に医学上または教育上の大きなトラブルは認められなかった。
移動時に呼吸器回路が外れたという事例にも適切な対応がされていた。

結果 :すべてのパターンに共通する利点＜保護者にとって＞
全ての事例で保護者の負担が軽減した。

＜医療的ケア児本人にとっての教育的効果:自立心の育成＞• 保護者以外の者が人工呼吸器児に付き添うことにより、子どもの自立が促され、児童と教師との１：１の関係性が構築できた。

• 児童が保護者から離れて授業を受けることにより、自分から吸引して欲しい等の意思を表明する必要が生じ、自立心が養われた。

＜他の児童にとっての教育的効果：仲間意識の構築＞• 同じ教室の他の児童が、看護師を介して医療的ケアやケア児の理解が深まり、ケア児と交流を持とうとしたり、仲間意識が育成された。
例：車椅子と人工呼吸器をクラスメートが抱えて運動場に連れ出すなど。

「この子らを世の光に」
糸賀一雄先生：１９４６年滋賀県立近江学園を設立
１９６３年重症心身障害児施設びわこ学園を創設• このような医療的ケア児と一緒に教育を受けた子ども達は社会人になっても障害児者や医療的ケア児者に対する偏見や差別をもたなくなるのではないか！

医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律

自治体が負う具体的な責務• 法律の施行に伴い、各自治体は、保育所、認定こども園※1、家庭的保育事業等（家庭的保育事業※2、小規模保育事業、事業所内保育事業）や放課後児童健全育成事業※3、学校（幼稚園、小学校、中学校、義務教育学校、高等学校、中等教育学校及び特別支援学校）での医療的ケア児の受け入れに向けて支援体制を拡充していく必要があります。
• 各自治体は、医療的ケア児が家族の付き添いなしで希望する施設に通えるように、保健師、助産師、看護師若しくは准看護師（以下、看護師等）又は喀
痰吸引等を行うことができる保育士若しくは保育教諭（以下、保育士等）の配置をします。

令和３年度学校における医療的ケア実態調査結果 https://www.mext.go.jp/content/20220711-mxt_tokubetu01-000023938_3.pdf

令和３年度学校における医療的ケア実態調査結果 https://www.mext.go.jp/content/20220711-mxt_tokubetu01-000023938_3.pdf

要望①

障害福祉サービス
等報酬関係

保育園や学校に看護師や研修を受けた保育士・教員の配置を進める一方で、配置が困難な場合には、保育園や学校に訪問看護師や介護士が出向いてケアができるようサービス報酬を新設していただきたい。
【背景】➢ 現状では、医療的ケア児を受け入れる保育園、幼稚園はほとんどない。学校については、特別支援学校でも保護者が付き添って医療的ケアを求められるケースが多い。（文部科学省において、「保護者の付添いの協力を得ることについては、本人の自立を促す観点からも、真に必要と考えられる場合に限るよう努めるべきである。」とされたが、実際にはなかなか改善されていない。）➢ 学校で看護師・訪問看護師がケアを行うことにより、医療的ケア児本人の自立心の向上や、クラスの他の児童に対する教育的効果も見られた。
2021年の「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の第一章総則第十条「国及び地方公共団体は、医療的ケア児に対して教育を行う体制の拡充が図られるよう、医療的ケア児が在籍する学校に対する支援その他の必要な措置を講ずるものとする。
２ 学校の設置者は、その設置する学校に在籍する医療的ケア児が保護者の付添いがなくても適切な医療的ケアその他の支援を受けられるようにするため、看護師等の配置その他の必要な措置を講ずるものとする。」とされており、それを受けて文科省は年々学校看護師を増員しつつあるがまだ多くの高度医療的ケア児には保護者が学校での付き添いを余儀なくされている。
13

要望②

診療報酬関係

医療的ケア児に対する、学校・保育所等、福祉型短期入所への往診に対して、診療報酬の算定を認めていただきたい。
【背景】➢ 学校等での医療的ケアの実施にあたり、例えばカニューレの抜去等には看護師が対応するものの、学校等から主治医の訪問等を求められる場合がある。現在、これに対する報酬はなく、ボランティアでの訪問となっていることから、学校への往診に関しては往診料の算定を可能として頂きたい。
➢ また、医師配置のない施設で医療的ケア児の短期入所の安全を確保するためには、医療との連携が欠かせない。
介護保険制度の小規模多機能型居宅介護施設では往診料の算定が可能であり、障害福祉施設においても同様に算定を可能ととして頂きたい。

14

要望③

診療報酬関係

医療的ケア児が通う学校・保育所等で安全に医療的ケアを行えるよう、保険医と学校・保育所等の職員・看護職員などがカンファレンスを実施した場合の評価を診療報酬として新設していただきたい。
【背景】➢ 医療的ケア児支援法の制定により、一般の小中学校・保育所等へ通学通園する医療的ケア児の増加が見込まれる。
➢ 入学・入園時や進級時、新たな医療的ケアの導入時などの必要時に、保険医療機関の保険医の求めにより、学校・保育所等において、学校・保育所等の職員・看護職員などが集まり、カンファレンスを実施することで、安全な学校・保育所生活を送ることが可能になると考える。またこのカンファレンスでは非医療職への説明に時間を要するため、在宅患者緊急時等カンファレンス料と同等ではなく、退院時共同指導と同等の評価を求めるものである。
➢ 年度の初回は2,000点、2回目以降は年2回を限度として500点を新設して頂きたい。

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要望④

障害福祉サービス
等報酬関係

保護者のレスパイト、きょうだい児と過ごす時間の確保のため、「重度訪問介護」での入院中の介護者の付き添いを医療的ケア児でも認めていただきたい。
【背景】➢ 「重度訪問介護」は、重度の肢体不自由者等であって、常時介護を要するものに対して、比較的長時間にわたり、見守り、身体介護、家事援助や移動中の介護等を提供するものであり、「障害者」のみが対象とされている。
➢ しかしながら、医療的ケア児等の障害児においても、比較的長時間にわたるヘルパー利用のニーズはある（障害児のきょうだい児の学校参観への出席、きょうだい児の用事（予防接種等）等）。「居宅介護」は、見守りのみを行うものではなく、また保護者の付き添いを求められることも多い（自治体による）ため、利用できない。これは保護者のレスパイト、きょうだい児と過ごす時間の確保に役立つだけで無く、医療的ケア児の自立促進にも貢献する事になると期待される。
➢ 平成 28 年６月 28 日付け保医発 0628 第２号厚生労働省保険局医療課長通知。
「看護に当たり、コミュニケーションに特別な技術が必要な障害を有する患者の入院において、入院前から支援を行っている等、当該患者へのコミュニケーション支援に熟知している支援者が、当該患者の負担により、その入院中に付き添うことは差し支えない」とされている。
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厚生労働省令和元年度障害者総合福祉推進事業「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書」

医療的ケア児と同居するきょうだいに、生活の困りごとを自由記述式で記載してもらった内容＜ストレスがたまる・我慢している＞＜もっと外出したい＞
・遊びに行きたいところがいっぱいあるけど、なかなか ・僕は妹のことでいっぱい我慢している。
行けない。
＜さみしい＞
・習い事がしたいけど、親が送り迎えをしないとダメだ・両親が忙しくなかなか構ってもらえず、寂しい。
からできない。
・両親がずっと弟のために小学校へ行くので、どうして自分たち＜きょうだいを優先しているように感じる＞の学校には来てもらえないのかさみしい。
・いつも、ひとりぼっちか、後回しにされる。
・お兄ちゃんばかりで自分は可愛がられていないと ＜その他＞
いつも 不満がある。
・お母さんに学校行事に来てもらえない。
・医療的ケア児のことで、親が迎えに来てくれない。
＜親とすごす時間がほしい＞
・帰ってくると、お母さんにいつも疲れて寝ているのがイヤ。
・お母さんとたくさん遊びたい。
・お母さんとゆっくり話したいときに聞いてもらえない。
・いつも訪問看護の終了時間を気にして外に出ているからもっとゆっくりしたい。
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要望⑤

災害対策支援事業

・市区町村が予め医療的ケア児者専用避難所を指定し、医療機器のための電源等を整備する事に対して補助金を出していただきたい。
・これらの準備をしている福祉施設や学校法人に対し、「災害準備補助金」を創設していただきたい。
・医療的ケア児者の災害時個別計画の作成を支援する福祉施設や相談支援事業所に対し「医療的ケア児災害対策援助加算」で評価していただきたい。
【背景】➢ 通常の福祉避難所は独居老人や医療的ケアを必要としない障害児者を対象としている。
➢ 医療的ケア児とその家族は災害時の最弱者であるが、通常の福祉避難所では電源や専用空間を確保出来ないために活用が困難である。
➢ 2021年の災害対策基本法等の一部を改正する法律では「避難行動要支援者名簿」と個別避難計画の作成が市町村の努力義務化とされ家族とともに住む医療的ケア児もその対象になり得る事が具体的に例示されている。
➢ しかしながら厚生労働省補助事業「令和3年度障害者総合福祉推進事業」 『医療的ケア児の実態把握のあり方及び医療的ケア児等 コーディネーターの効果的な配置等に関する調査研究』 結果によるとこうした災害対策基本法等の一部を改正する法律の主旨を理解していない市町村が少なくない。
18

災害対策基本法等の一部を改正する法律
公布日:令和3年5月10日 施行期日:令和3年5月20日★災対法第四十九条の十第一項
市町村長は、「避難行動要支援者名簿」を作成しておかなければならない。
★避難行動要支援者の円滑かつ迅速な避難を図 る観点から、個別避難計画について、市町村に作成を努力義務化

避難行動要支援者の範囲○ 高齢者や障害者等(※)のうち、災害時に自ら避難することが困難 であり、その円滑かつ迅速な避難の確保を図るために特に支援 を要する者の範囲について、要件を設定すること。
(※)人工呼吸器や酸素供給装置、胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な「医療的ケア児」等、保護者だけ では避難が困難で支援を必要とする障害児等も対象となりうる点に留意すること・医療機 器の装着等により同居家族だけでは避難が困難など、避難が困難な 状況もあることから、同居家族がいることのみをもって避難行動要支援者から除外することは適切ではないこと。同様に、保護 者と同居する障害児であっても、「保護者と同居していること」 等の要件のみで避難行動要支援者名簿への掲載がされないこ とがないよう留意すること。

要望⑥

障害福祉サービス等報酬関係

医療的ケア児が通う障害児通所支援施設で看護師が確保できない場合、医療ケアができる介護職員等を看護師2/3人相当で代用させて頂きたい。
【背景】➢ 令和3年度報酬改定により、医療的ケア児が通う障害児通所支援施設（児童発達支援・放課後等デイ）の看護師確保のための報酬が設定された。
➢ しかし実際には、看護師の確保が困難で十分に活用されていない。
➢ そこで、看護師を確保できない場合に限り、喀痰吸引等研修を修了した介護職員等が看護師の2/3人相当で代用できることとしてはどうか。
障害者総合支援法事業所ハンドブッ➢ 児童発達支援事業所：加配加算
ク：報酬編
看護師4000円
報酬公示と留意事項通知 2022年度
リハ職3740円
中央法規
福祉 2470円
医療的ケア児を受け入れるための通所支援施設の報酬
1. 一般事業所： 医ケア区分に応じた基本報酬 （スコアの高い医ケア児を多く抱えると、基本報酬が増える）
2. 重心型事業所： 看護職員加配加算 （スコア40点以上の事業所では加配看護師1人を雇用できる）3. 医ケア児が少ない場合： 医療連携加算による助っ人契約 （医ケアの時間と人数に応じた加算が算定できる）

21

（１） 一般型事業所の場合（１）医療的ケア児を医ケア区分１～３に振り分ける
医ケア区分１・・・判定スコア 3-15点
医ケア区分２・・・
16-31点医ケア区分３・・・
32点以上（２）医療的ケア児を預かるのに必要な看護師の人数を合算する
医ケア区分１… 看護師0.3３人必要
医ケア区分２… 看護師0.5人必要
医ケア区分３… 看護師1.0人必要（３）配置した看護師数が必要看護師数を上回っていれば、高い報酬が取れる＝医ケア区分に応じた基本報酬（1552、1885、２８８５単位）（４）配置した看護師数＋医ケア介護職員数×２／３が必
要看護師数を上回った場合も、同等の報酬が取れることとしてはどうか？
22

（２） 重心型事業所の場合
重心事業所（主に重症心身障害児を通わせる事業所）については、従来どおり基本報酬（５人定員の場合、現行2,098単位）に、看護職員加配加算を加える構造を維持するが、実情に合わせ、看護職員加配加算の要件を緩和（従来：「８点以上の医ケア児が5人以上」⇒改定後：「その事業所の医ケア児の合計点数40点以上」）。

（１）重心型事業所では、看護師1人を配置することが義務付けられている＝ 基準看護師1人（２）施設全体の医ケア総点数が40点以上であれば、看護職員加配加算Ⅰを算定して、看護師をプラス1人加配できる＝ 加配看護師1人（３）施設全体の医ケア総点数が70点以上であれば、看護職員加配加算Ⅱを算定して、看護師をプラス２人加配できる＝ 加配看護師２人＝ 医ケア介護職員数3人を同等の扱いとしてはどうか？

23

（３） 一般事業所の医療連携加算
通所支援施設の医ケア児数が少ない場合は、医療連携体制加算で時間契約の看護師を入れることができる。
ここに、看護職員の代わりに医ケアができる介護職員が2/3の報酬で入れることとしてはどうか？

新設の医療連携加算（医ケア介護職員の場合）

医ケア以外

医ケア

時間

1名

2名

3-8名

Ⅵ

〇

4時間未満

540単位

340単位

270単位

Ⅶ

〇

4時間以上

1080単位

680単位

540単位
24

要望⑦

障害福祉サービス
等報酬関係

福祉型短期入所施設を医療的ケア児が利用できる体制にしていただきたい。
【背景】➢ 医療的ケア児のレスパイト施設の不足は様々な調査によって示されているが、まだ解決のめどが立っていない。
➢ 医療型短期入所施設の診療報酬面での改善や施設の増床についても議論されてきたが、増床に必要なコスト面での課題やスタッフの確保（看護師のみに限られている）、20歳以上は利用できないという問題もあり、全国で医療型短期入所のみで医療的ケア児のレスパイト問題の課題を解決するのは難しい。
➢ 福祉型短期入所は建設コストやスタッフの確保（看護師に限らない）の面から新規開設のハードルが低く、全国で広がる可能性がある。

25

福祉的意義：レスパイトケア時間の長い保護者の方がQOLが高い
レスパイト時間による保護者の健康関連QOL（SF-12v2）
公的サービス・学校内での医療的ケア・他の家族の支援によるレスパイトの合計時間が、月60時間以上の保護者は、月60時間未満の保護者よりも「社会的健康度」が有意に高い
レスパイトが月60時間未満の保護者 (142名)
レスパイトが月60時間以上の保護者 (489名)
N＝631

45.5

47.9

48.1

48.6

＊

［34.9QOL

38.8（点）* p<.05

身体的健康度

精神的健康度

社会的健康度

上別府圭子, 鈴木征吾.
医療的ケアを要する小児におけるレスパイトケアと健康関連QOLに関する調査報告（第一報）, 2018
・調査対象：全国の肢体不自由児教育校および病弱教育校237校に在籍し、医療的ケアを要する6-18歳の児童生徒の保護者
・調査時期：2018年2-3月

厚生労働省令和元年度障害者総合福祉推進事業「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査報告書」
日々の負担を軽減するために必要なサービス「日中のあずかり支援」、「宿泊でのあずかり支援」
に対するニーズが非常に高い

27

短期入所
○ 対象者居宅においてその介護を行う者の疾病その他の理由により、障害者支援施設等への短期間の入所が必要な者■ 福祉型（障害者支援施設等において実施可能）
・ 障害支援区分１以上である障害者又は障害児の障害の程度に応じて厚生労働大臣が定める区分における区分１以上に該当する障害児■ 福祉型強化（障害者支援施設等において実施可能）（※）※ 看護職員を常勤で１人以上配置
・ 厚生労働大臣が定める状態に該当する医療的ケアが必要な障害者及び障害児■ 医療型（病院、診療所、介護老人保健施設、介護医療院において実施可能）（※）※ 病院、診療所については、法人格を有さない医療機関を含む。また、宿泊を伴わない場合は無床診療所も実施可能
・ 遷延性意識障害児・者、筋萎縮性側索硬化症等の運動ニューロン疾患の分類に属する疾患を有する者及び重症心身障害児・者等○ サービス内容○ 主な人員配置■ 当該施設に短期間の入所をさせ、入浴、排せつ及び食事の介護その他の必要な支援■ 本体施設の利用者とみなした上で、本体施設として必要とされる以上の職員を配置し、これに応じた報酬単価を設定■ 併設型・空床型 本体施設の配置基準に準じる■ 単独型
当該利用日の利用者数に対し６人につき１人○ 報酬単価（令和３年４月～）■ 基本報酬
福祉型短期入所サービス費(Ⅰ)～(Ⅳ)→ 障害者(児)について、障害支援区分に応じた単位の設定

169単位～903単位

福祉型強化短期入所サービス費(Ⅰ)～(Ⅳ)→ 看護職員を配置し、厚生労働大臣が定める状態に該当する医療的ケアが必要な障害者(児)に対し、支援を行う場
合370単位～1,104単位

医療型短期入所サービス費(Ⅰ)～(Ⅲ)(宿泊を伴う場合)→ 区分６の気管切開を伴う人工呼吸器による呼吸管理を行っている者、重症心身障害児・者等に対し、支援を行う場合
1,747単位～3,010単位

医療型特定短期入所サービス費(Ⅰ)～(Ⅲ)(宿泊を伴わない場合)(Ⅳ)～(Ⅵ)(宿泊のみの場合)→ 左記と同様の対象者に対し支援を行う
場合
1,266単位～2,835単位■ 主な加算単独型加算（320単位）→ 併設型・空床型ではない指定短期入所事業所
にて、指定短期入所を行った場合○ 事業所数 4,448（うち福祉型：緊急短期入所受入加算（福祉型180単位、医療型270単位）→ 空床の確保や緊急時の受入れを行った場合
定員超過特例加算（50単位）→ 緊急時に定員を超えて受入を行った場合（10日限度で算定）

4,182医療型：）

266

特別重度支援加算（610単位／297単位／120単位）→ 医療ニーズの高い障害児・ 者に対しサービスを提供した場合

年 月実績）
2○ 利用者数 38,765 （国保連令和 328

NICU入院児の在宅移行の医療経済的利点～重症先天性心疾患児の1例～【症例】

左心低形成（前田浩利先生の事例報告）

染色体異常• 経過：1490gにて出生

上記診断でNICU入院、手術適応無し予後3ヶ月以内と診断• 生後1ヶ月で両親の希望にて退院

在宅診療を開始• 退院後の経過：退院後、在宅医と訪問看護師の訪問を継続的に受け、症状コントロールを行い、経口哺乳が可能となり、体重も増加し一時は家族旅行に行けるほど状態が安定した。
• 退院後5ヶ月まで生存し、自宅で死亡された。
• 在宅診療の間、入院は一度も無かった。

【在宅医療のメリット】
1)患児及び家族のQOL• 期間は短くても家族としての濃密な時間を過ごすことができた• 在宅環境にて適切な症状コントロールを行うことができ苦痛が少なかった
2)医療経済面でのメリット

在宅医療に移行することでNICU・PICU病床が活用出来るだけでなく、社会全体として医療費が1/5〜1/15に圧縮できる！

• 医療費（訪問診療＋訪問看護）の側面から5ヶ月間で計1,174,320円※NICUに入院していれば
31
１ヶ月でこの3倍