第 13 回定期協議（2022 年 11 月 28 日）

訴訟団あいさつ秋保喜美子

広島・元原告本日は、お忙しい中、障害者自立支援法違憲訴訟団との定期協議の場をもうけていただき、ありがとうございます。
新型コロナウイルス感染への脅威の中、２月にはロシアとウクライナが戦争になり、多くの犠牲者を出しながら、未だ平和への矛先は向けられていません。
戦争という行為が、人の命や暮しをどんなに阻害される事態になるのかを、世界中に見せつけました。世界各国から「平和的解決を!」という声が多く上がる反面、自衛隊の合同演習や近隣諸国からは軍備強化ミサイル実験が繰り返されるなど、異様な風潮もみえました。
日本は戦後 75 年間、戦争に巻き込まれる事もなく、平和を守り続けたすばら
しい「日本国憲法」をもちながら、今国会では憲法改正や新たな防衛戦略のため、５年間にわたる防衛費の予算増大を政策のおおきな柱の一つに挙げられました。
日本は 2014 年に国連障害者権利条約に批准して８年経過しました。今年９月９日、障害者権利委員会は、日本政府の障害者施策が、障害者権利条約に即していないと厳しい勧告が出されました。
この数年間、障がい当事者自ら人間としての権利を訴え続けていますが、障害者自立支援法違憲訴訟団と交わした「基本合意」も、総合福祉法作成に向けてまとめられた「骨格提言」も実現していません。平和で、一人ひとりの人権が守られる社会でなければ、障害福祉はより厳しくなるのではないかと不安な気持ちを抱いています。
様々な問題が続出してきて大変ですが、どんな障害があっても命を輝かせる人生が歩める制度をつくるために、ぜひ、「基本合意」で掲げた項目の実現により強くご尽力いただくことを願い、挨拶にさせていただきます。

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第 13 回定期協議（2022 年 11 月 28 日）
山下 裕幸

福岡・元原告私は、福岡県田川市にある「つくしの里」で働いています、山下裕幸です。
今回は、介護保険優先原則問題について訴えます。
脳性麻痺で電動車いすを利用してつくしの里に通う A さんが今年で 65 歳を迎えました。
当初、市からは「65 歳になったらまずは介護保険を申請してください。要介護等が出たら現在の障害福祉サービスは使えません」という手紙が届きました。A さんもその手紙を見て「とても不安だ。恐怖しかない。一人暮らしを続けたいし、つくしの里で働き続けたい」と言っていたのがとても印象に残っています。
これまで A さんは重度訪問介護を利用して本人の「一人暮らしがしたい」という願いを支えてもらっていましたが、介護保険にすべてが移行されると一人暮らしが成り立ちません。市と何度も話し合いを続け、介護保険と重度訪問介護を支給してもらえることになりました。そのおかげもあり、65 歳以降も一人暮らしが継続できています。
しかし、A さんのもう一つの願い「つくしの里で働きたい」という願いはいまだにかなえられていません。日中の通う場でもこれまでつくしの里の生活介護で労働を、他の事業所の生活介護で入浴支援を受けていました。しかし、市は「65 歳になったら高齢者分野の通所介護に通ってください。」という答えでした。市との話し合いの中で A さんの働きたいという想いをかなえるために就労継続支援 B 型の移行も訴えましたが「A さんの障害状況から就労継続支援 B 型はありえない。まして 65 歳前に変更することは認められない」というものでした。つくしの里では生活介護でも労働を保障し工賃を支給しています。また、生活介護の利用者には「ゆったりチーム」という余暇活動の取組を設定し、労働だけではない支援もおこなっています。65 歳過ぎても障害状況に応じたつくしの里の生活介護ならではの、「働くこと」「ゆっくりすること」を保障できます。
A さんは現在、高齢者の通所介護に通っています。通所介護の事業所では他の利用者に危険があると電動車いすの利用ができず、一人で移動することができません。また、障害があるため、A さんの発言は聞き取ることが難しいため、他の高齢者とコミュニケーションをとることができません。A さんは「１日でも早くつくしの里で働きたい。私は、この状態がいつまで続くんかね？苦しい。」とずっと言われています。
他の自治体では、介護保険に移行しても障害福祉サービス事業所を利用することを認めてもらっているところもあると聞きます。なぜ、たとえ障害が同じでも住んでいる市町村によってこんなにも支援の違いがあるのでしょうか。
私たちと交わした基本合意文書には「介護保険優先原則を廃止し、障がいの特性を配慮した選択制等の導入を図ること」と書かれています。国は、自治体に対して、しっかり指導をしてください。
つくしの里 （生活介護・就労継続支援 B 型の事業所）
今年 65 歳をむかえたかたの状況
障害支援区分６
5 月に介護認定をうける→要介護５6 月までは、生活介護と重度訪問介護を利用。
7 月からは、重度訪問介護は、ほぼ同じ時間数を利用。
7 月からは、「生活介護でなく、通所介護を利用してみて、利用がむずかしければ、障害福祉サービスの利用を考える」と自治体に言われている。

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第 13 回定期協議（2022 年 11 月 28 日）

制限・制約のないヘルパー制度を家平悟

東京・元原告障害者総合支援法は、法の目的や基本理念において、「障害者の基本的人権と個人の尊厳にふさわしい生活を営むことができるよう支援する」ことが明確に書かれています。
しかし、制度の実態は、各サービスのあらゆるところに、制約や制限がたくさん残されており、私たち障害者の生活が、障害のない人と同等だとは、とても言い難い状況です。
今回の定期協議の要望項目の中で、とくに社会生活を大きく制限しているヘルパー利用問題について、私の実態を交え、発言します。
私は、月１４２時間の居宅介護と月９１時間の移動支援を利用し、家族と同居しながらも一人の成人した人間として自立した生活をしています。ＮＰＯの職員として１５年働いており、就職時に雇用助成制度の介助者助成金を受けました。しかし、助成期間が終わり、現在は職場が介助者を自費で雇っています。障害や介助の必要性はまったく変わっていないのに期限付き制度というのは、本当におかしいです。せめて、就労時ヘルパーや移動支援が使えれば、事業所に負担させることなく働けます。
「働きたい」という願いがあっても常時介護が必要な障害者は就職の対象にすらならないのが、日本の障害者雇用施策の実態です。
次に、ヘルパー支給では、私は板橋区からこれ以上支給時間を増やすのは難しいと言われています。その理由は、「同居家族がいる」からです。
「第四 重度訪問介護等の支給決定（手待ち時間問題）も含め、自治体では、財政事情などあらゆる理由をつけて、不当にヘルパー支給量などを減らそうとすることが多々あります。こうした障害者・家族の実情を無視した対応がされないよう、国としてきちんとした対策をとってください。
３つ目は、入院時ヘルパー問題です。私は頸髄損傷で完全な四肢麻痺です。厚労省がこの制度を解禁したときのモデルケースに示された障害です。しかし私は、重度訪問介護の利用者ではないため、緊急入院しても日常生活を支えてくれているヘルパーさんには、一切支援に入ってもらえません。
このように、日本のヘルパー制度には数々の制限や制約があり、しかも、障害によって、また利用しているサービスによって、必要性はあってもサービスが利用できないという矛盾があります。こうした実態を踏まえ、国連は、９月９日に日本政府に対し、総括所見を出し、「法律が障害の医学モデルを永続化しており、障害者を社会参加から排除していることを懸念」し、「職場でより集中的な支援を必要とする人への個人的支援の利用を制限する法的規定を撤廃する」などを勧告しています。厚労省は、この勧告を正面から受け止め、障害者の人権を保障する制度見直しに一刻も早くとりくんでください。
最後に、私が落胆しているのは、いま国会で審議されている総合支援法改正案です。今回もまた基本合意・骨格提言はほとんど無視され、コロナ感染や当事者・家族の高齢化等で厳しい生活を強いられている実態を一つでも改善させようとする改正には見えないからです。
基本合意を結ぶときに「当面の重要な課題とされた自立支援医療の低所得者無償化」はどうなっているんですか？、また、私が訴訟の争点にもあげた家族負担の問題「収入認定は、配偶者を含む家族の収入を除外し、障害児者本人だけで認定」は、検討されてきたんですか。
私たち違憲訴訟団が求めてきた「自立支援法を廃止し新たな総合的な福祉法制の実施」は、今ある総合支援法を一部手直しするだけでは決して実現しません。
自立支援法が施工されて１６年、基本合意締結から１２年が過ぎました。今年は、国連から勧告も出されました。いま一度、自立支援法の立法過程、障害者の人間としての尊厳を深く傷つけたという深い反省に立ち返り、基本合意を完全実現してください。
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第 13 回定期協議（2022 年 11 月 28 日）
吉本 裕子

兵庫・元原告 吉本春菜補佐人

かがやき神戸 生活介護つくしんぼの吉本春菜の母の吉本裕子です。春菜の暮らしの場について現在感じていることをお話させていただきます。
「春菜に障害がある」と分かった生後 7 か月より家族で一生懸命、訓練療育に励んできました。どんなことがあっても親として最後まで面倒をみるのが当たり前だと思い込んでいました。
が、養護学校（現在の支援学校）を卒業し、かがやき神戸のデイサービス（現在、生活介護）に通うようになると、先輩の家族の話を聞いたり「生活の場」について学ぶ機会が増えてきました。「重い障害があっても親から自立し春菜らしく一人の人間として生活をしていくこと」が大切なのかもしれないと思うようになりました。成人した春菜と向き合い「30 歳を目途に春菜のタイミングで親なき後も安心して過ごせる準備をしよう」決めました。今、どんな暮らしの場があるのか、色んな所に見学に行きました。春菜のように車椅子生活で知的な遅れもあると、俗に言う「入所施設」しかありませんでした。今まで普通の家で家族と暮らした経験しかない春菜にとっては別世界です。24 時間 365 日、空調でコントロールされたコンクリートの中で「自分の場所は、ほぼベットスペースだけ」というのは、今の春菜の楽しみは何ひとつ残ることはありません。
春菜は生活のリズムや環境が大きく変わると健康を害してしまいます。今まで過ごしてきた普通の家庭のようなところで暮らし、日中は通い慣れたかがやき神戸に通所し、週に 1 回ぐ
らいはヘルパーさんと外出しショッピングや外食を楽しんだり、年に何回かは家族で温泉旅行をすることなど、もうしばらく体力のある間は続けさせてやりたいです。
現在、春菜は 35 歳になり、目標としていた 30 歳は過ぎてしまいましたが長年の希望だった障害が重くても今までの生活基盤を大切にしたグループホームをかがやき神戸で建設しようと動き始めました。私も法人と一緒に行政にお願いにも行きました。行政からは、グループホームの認可には 3 つの類型があると聞きました。①介護サービス包括型 ②外部サービス利用型 ③日中サービス支援型です。説明を聞きましたが、今の生活のリズムにしっくりはまるものは見つかりません。本人の希望に沿ったものに柔軟に対応をお願いしたいです。障害者権利条約に謳われているように「どこでどのように暮らすのか」は障害当事者の春菜が決めるように認めてください。「私たち抜きで私たちのことを決めないで」ほしいです。
それと今回の法律の見直しで、通過型のグループホームについて、類型に入るかのようなことも聞いています。暮らしの場に、期限ありきが前提の類型は必要ないと思います。
「一人暮らししたい」仲間はたくさんいますがグループホームを旅立つ前にも、また一人暮らしを始めてからもいろんな問題に直面すると思います。その人に合わせてより細かな相談業務やサポートこそが必要になると思います。普段からグループホームの人員体制を充分に整えていただきたいです。間違っても一人暮らしへ移行できた人の数だけで評価して補助を多くつけるなどということはしないようにしてください。
「暮らしの場は」「訓練の場」ではありません。
そのことを充分ご理解いただき検討していただきますようお願いいたします。

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第 13 回定期協議（2022 年 11 月 28 日）
中川 道代

京都・元原告みなさんこんにちは。今日はこのような機会をつくっていただきありがとうございます。
私は１１年前、京都地裁で９人の原告といっしょに訴えた中川道代です。
もう１１年も経過しました。私のように当時作業所に通っていた原告は、ほとんどが自宅からグループホームで生活になっています。
９人の原告のうち３人は亡くなりました。もう一人の原告と私はすでに７０才になり、介護保険との併用をしています。その際には利用料負担の問題がありちゅうちょがありましがヘルパーなど居宅生活は介護保険を利用して利用料を払っています。いわゆる６５才問題は１１年経っても残されているといわざるをえません。
さて、今日わたしが厚生労働省の方にお伝えしたいのは、新型コロナウィルス感染症対応の件です。

私の事業所でも第１波から第７波までに、約７０人の関係者が感染し、濃厚接触者など広がりで延べ３０回、長い時で連続１ケ月の事業所閉鎖がありました。その間自宅に帰れない多くのグループホーム利用者はホーム内で待機です。
「命の危険」と隣り合わせの緊張した日々を経験してきた私たちですからいろいろ言お伝えしたいことがありますが２つの点をお話しします。
一つは、感染防止の行動が難しい人がいることを前提にした対策を、ぜひしてほしいということです。事業所の感染の様子からすると、障害の重い人たちへの感染が人数も多く、スピードも速いということです。マスクができない、距離を空けることが難しい、声を出さないと言っても無理です。その人たちの多くは基礎疾患を持っていて命が危険です。国は、そのような感染リスクの高い人たちがいることを前提に、設備、人が配置できるようにしてほしいです。
そのことからも、二つめは、やっぱりすぐに入院して治療ができるよう、また、しっか

りと「個別の避難」ができるようにしてほしいです。第７波で入院を希望した利用者は結果的には断られました。法人独自で確保した避難施設で乗り越えました。グループホームや作業所などの施設、ましてや自宅の部屋で隔離するなどの感染防止対策はほとんど不可能のように思います。
京都も「第８波」が来たと思われます。観光地はおおにぎわいになっています。あのつらい、緊張の毎日はもうあじわいたくありません。
私たちは障害があっても、ふつうに、安心してくらしていきたいと思っています。１１
年前の基本合意に基づいた安心できる制度を早く実現してほしいと思います。ありがとうございました。

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