日児腎誌

Vol．
２２ No．
２

統計調査委員会報告

統計調査委員会設立の経緯と活動状況に関する報告
日本小児腎臓病学会統計調査委員会委員長＊１，同 理事長＊２

服部 元史＊１・五十嵐 隆＊２（受付日：平成２１年１０月５日

採用日：平成２１年１０月５日）

不全例の調査）された８）。しかし，これら２年間の調査

はじめにより，１５〜１９歳の思春期末期腎不全症例の把握を日本小日本小児腎臓病学会統計調査委員会設立の経緯と活動

児腎臓病学会単独で行うことは，費用，労力，効率性などの点から困難なことが判明した。そのため，２００
１年以状況について報告する。

降の調査からは，調査対象を１５歳未満の小児に引き下げ

小児末期腎不全調査の動向と統計調査委員会設立の経緯て各年の新規発生例の把握と１
９９８年以降の新規発生例の追跡調査が２００６年（２００５年１２月末までの状態）まで実施

小児末期腎不全調査に関して，わが国では，日本透析され，このうち２００
３年末までのまとめが報告されてい医学会１），小児 PD 研究会２）−４），日本移植学会・日本臨床る９）１０）。しかし，２００
７年以降の調査に関しては，実施方５）
６）

腎移植学会

７）
−１０）

による調法や対象年齢をどうするのか，さらにその継続の有無も査 が 実 施 さ れ て い る。ま た，諸 外 国 で は，NAPRTCS含めて白紙の状態であった。そのため，同年６月に，五（The North American Pediatric Renal Trials and Collabo-

十嵐新理事長の判断のもと，日本小児腎臓病学会のなか，そして日本小児腎臓病学会

１１）

rative Studies） ，USRDS（The United States Renal Dataの各種委員会の一つとして新たに統計調査委員会が設立

１２）
１３）
System），EDTA（The European Dialysis and Trans-

された。

１４）

１５）plant Association） ，ItalKid project などからの報告がある。

小児慢性腎不全調査小委員会の設置と検討事項

このうち，日本透析医学会からは，１９８６年以降，毎年日本小児腎臓病学会による小児末期腎不全調査方法に詳細な調査報告がなされており，２００７年１２月３１日現在の関しては，その費用と効率性を考慮すると，統計調査委

データが日本透析医学会雑誌に報告されている１）。同調員会メンバーとその他の評議員からなる地区（エリア）

査の対象は，年齢が５歳ごとに区分されており，０〜４歳，５〜９歳，１０〜１４歳，そして１５歳から１９歳（２０歳未統括責任者：
服部元史
地区責任者
北海道：
佐々木聡＊
東北：
松永 明
関東：
五十嵐徹，伊藤秀一，幡谷浩史＊
中部：
上村 治＊
近畿：
里村憲一，野津寛大
中国・四国：大田敏之，桑門克治
九州・沖縄：波多江健＊，平松美佐子
日本透析医学会担当：伊丹儀友＊
日本移植学会・日本臨床腎移植学会担当：服部元史
小児 PD 研究会担当：和田尚弘＊
日本腎臓学会担当： 服部元史，松永 明，上村 治＊満）の小児透析導入例の実態をある程度把握することができる。小児 PD 研究会では，１９８７年以降，１６歳未満にPD 導入となった症例の調査が実施されている２）−４）。また，２００５年には日本移植学会のなかに日本小児腎移植臨床統計小委員会が設立され，日本臨床腎移植学会登録委
員会によって腎移植集計センターに登録・集積されたデータをもとに，小児（２０歳未満）腎移植に関するサブ解析が始まった５）６）。
一方，日本小児腎臓病学会による調査は１９９９年に開始され，１９９８年１月１日〜同年１２月３１日の期間中に発生した小児（２０歳未満）末期腎不全例が調査された７）。２０歳未満の小児を対象とした調査は２０００年にも実施（１９９９年１月１日〜同年１２月３１日の期間中に発生した小児末期腎＊統計調査委員会委員以外の評議員

図１ 日本小児腎臓病学会統計調査委員会，同小児慢性腎不全調査小委員会の構成と委員

１３２（２２２）

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表１ １
５歳未満と２０歳未満を対象とした場合の小児末期腎不全患者の違い
１５歳未満（n＝１２０） ２０歳未満（n＝２０７）

増加症例数

巣状分節性糸球体硬化症

２６４０１４IgA 腎症
膜性腎症
ループス腎炎ANCA 関連腎炎
抗 GBM 抗体腎炎
慢性腎炎
膜性増殖性糸球体腎炎
急速進行性腎炎症候群
紫斑病性腎炎０００００１１２１１１２１１１４３４２１１２１１１３２２１低・異形成腎
逆流性腎症
閉塞性尿路疾患

３８２４５０１０６１２８２アルポート症候群
ネフロン癆
先天性ネフローゼ症候群
多発性のう胞腎５５６３１１６７３６１１０

溶血性尿毒症症候群
間質性腎炎
デニス・ドラッシュ症候群
ウィルムス腫瘍

２２２３３４２３１２００その他不明

９８１６１７７９日本小児腎臓病学会調査報告（文献７−９）をもとに作成責任者システムの導入を図るのがよいと思われ，さらにので，これらの調査結果７）−９）をもとに，対象を１５歳未満

１５〜１９歳の思春期末期腎不全症例の正確な把握には，日とした場合と２０歳未満とした場合の症例数と原因疾患を本透析医学会や日本移植学会・日本臨床腎移植学会との比較した（表１）。

連携が必要不可欠と考えられことから，２００８年６月に統その結果，１５歳未満を対象とした場合，１９９８〜１９９９年計調査委員会のなかに小児慢性腎不全調査小委員会が設の２年間の新規発生例は合計１２０例であったのに対し，置された（図１）。

２０歳未満を対象とした場合には合計２０７例と，約１．
７倍のそして，小委員会において，１）調査対象年齢をどう症例数の増加が認められた。

するのか，２）調査方法はどのようにするのか，そしまた，増加した疾患の内訳をみてみると，表１に示して，３）蓄積されたデータ（１９９８〜２００
５年末までの期間たように，１５歳未満を対象とした場合には症例数が少なに発生した１５歳未満の末期腎不全症例）を今後どのようかった IgA 腎症をはじめとした糸球体腎炎が，２０歳未満に活用するのかについて検討された。

を対象とした場合には症例数が増加すること，先天性腎尿路奇形（Congenital Anomalies of the Kidney and Uri-１）調査対象年齢

nary Tract : CAKUT）のなかでは逆流性腎症の増加の割

小児末期腎不全調査の対象を１５歳未満とするか２０歳未満とするかによって，小児末期腎不全症例の症例数や原合が大きいこと，そして遺伝性腎疾患ではアルポート症候群の増加が大きいことが明らかとなった。
このように，小児期に発症して思春期から成人期早期因疾患の頻度は大きく異なってくる。
日本小児腎臓病学会による１９９８年から１９９９年末にかけにかけて末期腎不全に陥る症例が多数存在することかての調査では２０歳未満を対象とした調査を実施している

ら，これら症例に対する正確な調査は極めて重要な事項

１３３（２２３）

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表２ 学会調査による小児末期腎不全症例数の比較
１９９５

１９９６１９９７

日本小児腎臓病学会
１５歳未満
２０歳未満
日本透析医学会
１５歳未満
２０歳未満

６１１４３５８１６３６８１５３１９９８１９９９２０００２００１２００２２００３２００４２００５２００６２００７６１１０５５９１０２５６６４５５５１５８５２調査未調査未５６１４０４５１３９４７１１１４９１２７５０１０８４８９２３９７６３３７７３６８８３７６９日本小児腎臓病学会調査は，１９９８年から１９９９年の２年間は２０歳未満の小児を対象として調査が実施された。その結果，１５歳未満例の症例把握は透析学会調査より優れているが，１５歳から１９歳の思春期・成人期早期の症例把握には限界があることが明らかとなった。
なお，２０００年以降は１５歳未満を対象として２００５年まで調査が継続されたが，その後中断している。

である。さらに，欧米での調査１１）−１５）の多くは２０歳未満した。今後，追跡調査結果の解析と得られた結果に対すを小児例として報告していることから，今後の新規調査る考察を報告する予定である。

においては対象年齢を２０歳未満に引き上げるのが妥当と

２）対象年齢を２０歳未満とした新規調査の再開に関しては，より効率的かつ実効性のあるシステム構築を目指判断された。

して検討中である。
２）調査方法おわりに小児末期腎不全症例数に関して，日本透析医学会統計調査と日本小児腎臓病学会調査７）−１０）を比較した（表２）。

小児慢性腎不全患者の疫学をしっかりと把握すること

その結果，１５歳未満の症例把握には本学会調査の優位は小児慢性腎臓病（CKD）対策の点からも重要な事項性が示されたが，一方，１５〜１９歳の思春期・成人期早期であり１６），本学会の重要な責務の一つである。今後，小の症例把握には本学会調査では不十分で，本学会調査単児慢性腎不全調査をさらに推し進めていく必要がある。

独でこれら年齢群の患者を正確に把握することは極めてとくに思春期から成人期早期の末期腎不全症例の正確な困難なことが確認された。そのため，今後の新規調査に把握には，日本透析医学会，日本移植学会・日本臨床腎おいては日本透析医学会調査と連携する必要があると判移植学会，そして日本腎臓学会（J-KDR）との連携が必断された。

要不可欠であり，小児 PD 研究会や日本小児腎不全学会

さらに，最近は先行的腎移植例も増加しているため，
１５〜１
９歳の思春期・成人期早期の症例把握には日本移植も含めたオールジャパンのシステム構築が必要と思われる。

学会・日本臨床腎移植学会調査とも連携する必要がある
謝辞：日本小児腎臓病学会による小児末期腎不全調査と判断された。

に関して長年にわたりご尽力されてきた服部新三郎先生
３）蓄積データの活用を始めとする諸先生方に心より敬意を表します。

服部新三郎先生を始め多くの諸先生方が大変苦労されて集められたデータ（１９９８〜２００
５年末までの期間に発生した１５歳未満の末期腎不全症例）の活用に関しては，２００７年末の状態の追跡調査を実施することとし，その際，発見動機を新たな調査項目として追加調査することとした。

調査実施状況
１）１９９８〜２００５年末までの期間に発生した１５歳未満の末期腎不全症例を対象とした追跡調査に関して，２００７年末の状態に関する調査を２００８年１０月２７日付で依頼した。
追跡調査の集計結果は，本学会雑誌の同巻・同号に報告

参考文献
１）日本透析医学会統計調査委員会，同統計解析小委員会：わが国の慢性透析療法の現況（２００７年１２月３１日現在）．透析会誌
４２：１―４５，２００９．
２）本田雅敬：小児 PD の現況．小児 PD 研究会雑 １
４：４７―４９，２００１．
３）本田雅敬：腹膜透析治療の現況―２００１．小児 PD 研究会雑誌
１６：４４―４９，２００３．
４）和田尚弘：小児における末期腎不全の治療，
（１）
腹膜透析療
法．臨床透析 ２１：４３：１３５１―１３５７，２００５．
５）日本小児腎移植臨床統計小委員会：本邦における小児腎移植の現況と長期成績．移植 ４２：３４７―３５３，２００７．
６）日本小児腎移植臨床統計小委員会：本邦における小児腎移植―原因疾患に関する検討―．移植 ４４：６９―７８，２００９．
７）Hattori S, Yoshioka K, Honda M, Ito H : The 1998 report of the１３４（２２４）日児腎誌 Vol．
２２ No．
２Japanese National Registry data on pediatric end-stage renal
disease patients. Pediatr Nephrol 17 : 456―461, 2002.
８）服部新三郎，吉岡加寿夫，本田雅敬，伊藤 拓：２０００年小児末期腎不全調査．日児腎誌 １４：１６５―１７３，２００１．
９）服部新三郎，吉川徳茂，市川家國，本田雅敬，五十嵐 隆：
我が国の小児末期腎不全調査―１９９
８年から２００２年―．日児腎誌 １７：１２１―１３０，２００４．
１０）服部新三郎：小児腎不全の疫学調査．臨床透析 ２１：１３１５―
１３２２，２００５．
１１）http : //spitfire.emmes.com/study/ped/annlrept/annlrept.html(NAPRTCS 2008 Annual Report)
１２）http : //www.usrds.org/adr.htm (USRDS Annual Data Report)
１３）Excerpts from the United States Renal Data System, 2007 An-nual data report : Atlas of chronic kidney disease & end-stage
renal disease in the United States. Am J Kidney Dis 51 (Suppl1), 2008.
１４）van der Heijden BJ, van Dijk PCW, Verrier-Jones K, Jager KJ,Briggs JD : Renal replacement therapy in children : data from 12
registries in Europe. Pediatr Nephrol 19 : 213―221, 2004.
１５）Ardissino G, Dacco V, Testa S, Bonaudo R, Claris-Appiani A,Taioli E, Marra G, Edefonti A, Sereni F : Epidemiology ofchronic renal failure in children : Data from the ItalKid project.
Pediatrics 111 : e382―e387, 2003.
１６）Warady BA, Chadha V : Chronic kidney disease in children : theglobal perspective. Pediatr Nephrol 22 : 1999-2009, 2007.

１３５（２２５）

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統計調査委員会報告

１９９８〜２００
５年末までの期間に発生した１５歳未満の末期腎不全症例の２００７年末の状態に関する追跡調査：集計結果の報告
日本小児腎臓病学会統計調査委員会，同 小児慢性腎不全調査小委員会

服部 元史（委員長），松永明（副委員長）

五十嵐 徹・伊丹 儀友・伊藤 秀一・上村治・大田 敏之

桑門 克治・佐々木 聡・里村 憲一・野津 寛大・波多江 健
幡谷 浩史・平松美佐子・和田 尚弘（受付日：平成２１年１０月５日

採用日：平成２１年１０月５日）

日までの１年間の患児の状況，すなわち，１）治療方法

はじめにの変更の有無と，あればその変更内容，２）腎移植の実

１９９８年〜２００５年末までの期間に発生した１
５歳未満の末施の有無と，あれば腎移植実施日と生体腎か献腎かの記期腎不全症例の２００７年末の状態に関する追跡調査を実施

載，３）死亡の有無と死亡した場合には死亡年月日，死したので，その集計結果を報告する。

亡時の治療方法と死因，そして４）転院した場合には転院先の施設名を調査した。同時に，追跡対象症例調査表

調査対象と調査方法に記載されている個々の患者の生年月日，原因疾患，透１９９８年１月〜２００５年１２月末までの期間中に新規登録さ析導入日，前回調査（２００５年末の治療方法）内容に誤りれた１
５歳未満の末期腎不全症例（データは２００７年１１月にやデータの欠損があればそれらの訂正や追記を依頼し服部新三郎先生より引き継ぎ）の２００６年末および２００７年た。さらに，今回の追跡調査では，新たな調査項目とし末の状態に関する追跡調査を２００
８年１０月２７日付で依頼・て実施した。

検尿，２）３歳児検尿，３）胎児エコー，４）その他，調査内容は，従来と同様に，２００
６年１月１日〜同年１２月３１日までの１年間および２００
７年１月１日〜同年１２月３１

発見動機を追加し，発見動機の項目は，１）学校

５）不明とした。
調査方法は，統計調査委員会メンバーとその他の評議員からなる地区責任者システムを導入した（図１）。追跡対象症例調査表は原則として地区毎にまとめてそれぞ

統括責任者：
服部元史
地区責任者
北海道： 佐々木聡＊
東北：
松永 明
関東：
五十嵐徹，伊藤秀一，幡谷浩史＊
中部：
上村 治＊
近畿：里村憲一，野津寛大
中国・四国：大田敏之，桑門克治
九州・沖縄：波多江健＊，平松美佐子
日本透析医学会担当：伊丹儀友＊
日本移植学会・日本臨床腎移植学会担当：服部元史
小児 PD 研究会担当：和田尚弘＊
日本腎臓学会担当： 服部元史，松永 明，上村 治＊

れの地区責任者へ一括して郵送し，その後，地区責任者が調査表を各施設へ依頼，記入済み調査表を回収，そしてそれら調査表をとりまとめて総括責任者へ返送することとした。

集計結果
１．回収率
追跡対象症例調査表の回収率は９８．
７％であった。
２．症例数＊

統計調査委員会委員以外の評議員

図１

日本小児腎臓病学会統計調査委員会，同小児慢性腎不全調査小委員会の構成と委員

１
９９８年〜２００
５年末までの８年間にわが国で新規に発生した１
５歳未満の小児末期腎不全患者の総数は４６９例で，男児２６７例，女児２０２例であった。男女別，年齢層別（０１３６（２２６）日児腎誌 Vol．
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表２ 小児（１５歳未満）末期腎不全症例の原因疾患〜４歳，５〜９歳，１０〜１４歳）の患者数を表１に示した。
３．原因疾患
上記４６９例の原因疾患に関して，症例数の多い順に上から並べて表２に示した。
４．末期腎不全の治療選択
４６９例 の 治 療 は，腹 膜 透 析 導 入３
７６例（８０．
２％），先行的腎移植４５例（９．
６％），血液透析導入４３例（９．
２％），そして透析導入せずに死亡が５例（１．
０％）であった。
なお，透析導入せずに死亡した５例の原因疾患は，先天性ネフローゼ症候群２例，染色体異表１ １９９８〜２００
５年に新規発生した小児（１５歳未満）末期腎不全症例数
年齢（歳）

男

女

合計

０〜４１０５７２１７７５〜９１０〜１４４８１１４３５９５８３２０９０〜１４２６７２０２４６９生存率

１年２年３年０．
９５５ ０．
９３５ ０．
９２２低・異形成腎１６５巣状分節性糸球体硬化症
６８
先天性ネフローゼ症候群
２２ネフロン
２１不明
１８逆流性腎症
１５アルポート症候群
１４急速進行性腎炎症候群
１３閉塞性尿路疾患
１１デニス・ドラッシュ症候群
１０多発性のう胞腎１０
新生児期ショック
９急性腎不全９
溶血性尿毒症症候群
８ネフローゼ症候群
６
びまん性メサンギウム硬化症 ５ウィルムス腫瘍
４
膜性増殖性糸球体腎炎
４IgA 腎症４
紫斑病性腎炎
４
ANCA 関連腎炎
４ミトコンドリア異常症
４微小変化型ネフローゼ症候群 ３骨髄移植腎症
３
間質性腎炎
３



４年０．
９１
１５年０．
９６年０．
８７
７７年０．
８７３原発性高蓚酸尿症
増殖性糸球体腎炎
フレイザー症候群
歌舞伎メーキャップ症候群
ジューヌ症候群
BOR 症候群
VATER 連合
染色体異常症
ループス腎炎膜性腎症
腎動脈血栓症
薬剤性腎障害
リポ蛋白糸球体症
Ⅲ型コラーゲン糸球体症
結節性硬化症
シスチン症
エプスタイン症候群
モリブデム補酵素欠損症
下腿血管腫
グルタル酸尿症２型
コッケイン症候群
バルデー・ビードル症候群
プルンベリー症候群

３２２２２２２２１１１１１１１１１１１１１１１

合計

４６９８年
０．
８６７９年
０．
８６７

図２ 対象症例全体（透析導入せずに死亡した５例を除いた４６４例）の生存率
１３７（２２７）

日児腎誌

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２表４

表３ 死因
感染症
敗血症
肺炎
腹膜炎
その他
心血管障害
心不全
不整脈
その他
出血・ショック
脳血管障害悪性腫瘍事故
その他不明
記載なし

２０６５４５１５９２４３２１１２３３合計

５０発見動機（症候）ネフローゼ発症
合併奇形
哺乳不良・体重増加不良
周産期異常
原因疾患の症状＊尿毒症症状
尿路感染症
肉眼的血尿
低身長
外科手術後
急性腎炎発症
貧血
夜尿多飲・多尿
体重減少
ショック
その他
合計

６４２９２７２３１１８８６６５４３２２２２１０２１２＊

HUS，HSPN，ANCA 関連腎炎に特徴的な症状常症１例，コッケイン症候群１例，そして両側低・異形成腎（ポッター症候群）１例であった。
中５４例が偶然の採血や採尿にて発見され，残りの２１２例
５．腎移植の実施状況は表４に示した症候で発見された。

透析導入せずに死亡した５例を除いた４６４例のうち３１７おわりに例（６８．
３％）で合計３２２回の腎移植（先行的腎移植も含む）が実施され，そのうち４１回（１２．
７％）は献腎移植であった。

追跡調査結果の基本集計データを報告した。今後，これら結果のさらなる解析と解析結果に対する考察を行い，国際比較なども行ったうえでまとまった形で報告し６．生命予後と死因たいと考えている。

透析導入せずに死亡した５例を除いた４６４例の生存率を Kaplan-Meier 法を用いて検討し，その結果を図２に示した。

追記
今回の報告は２００
９年９月末の時点での集計データであ

死亡症例数は５０例で，死亡時の腎代替療法は，腹膜透り，今後，データの一部において，追加・削除・修正の析４５例，血液透析３例，そして腎移植２例であった。こ可能性はあり得ることをあらかじめご承知おきいただき

れら５０例の死因を表３に示した。

たい。

７．発見動機謝辞：日本小児腎臓病学会による小児末期腎不全調査４６９例中４１５例で発見動機に関する回答が得られた。その結果は，学校検尿が４４例（１０．
６％），３歳児検尿が２０例（４．
８％），胎児（新生児期も含むこととした）エコーが５３例（１２．
８％），その他が２６６例（６４．
１％），そして不に関して長年にわたりご尽力されてきた服部新三郎先生を始めとする諸先生方に心より敬意を表します。
また，日常診療等で大変お忙しい中，追跡調査にご協力いただいた先生方に心より感謝申し上げます。

明が３２例（７．
７％）であった。その他と記載された２６６例

１３８（２２８）