「共に歩もう －治癒率の向上と治療環境の改善、そして希望を与えるために」

毎年 2 月 15 日は、世界中で国際小児がんの日（ICCD=International Childhood Cancer Day）とされています。
この国際小児がんの日は、2002 年に国際小児がんの会（CCI=Childhood Cancer International）によって提唱されたことに始まります。今や、世界 96 ヶ国、188 の親の会や支援団体の連合組織として世界的なネットワークを持つ国際小児がんの会は、世界のどの国であっても、小児がんと診断された子どもや AYA （Adolescent andYoung Adult／青年及び若年成人）世代の若者が、治癒率の向上や療養環境の改善の恩恵を享受し、将来への希望を持てるよう全力を尽くしています。また、1969 年に設立され、1500 人以上の医療者を会員とする国際組織である国際小児がん学会（SIOP=The Society of Paediatric Oncology）は、小児がんと診断された子どもや若年層の治療の先頭に立つ組織として、小児がんに関する教育や支援、臨床及び基礎研究の促進、そして小児がん医療実践の国際的なレベルでの活動を通じ、小児がん医療の向上に全力を尽くしています。そして、この二つの組織は、長期に亘って有意義で相乗的な協力関係を続けてきています。
世界中のいたるところで、小児がん患児や家族が大変辛い思いをしていることを理解しているのは、国際小児がんの会や国際小児がん学会だけではありません。2011 年 9 月には、国連総会において、４つの主たる非伝染性疾病（NCD=Non-communicable Disease）すなわち、がん、循環器疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患を、成人及び子どもにとって死に至るリスクの最も高い疾病として認定する政治宣言が採択されています。
残念なことに、小児がんは世界中の子どもの非伝染性疾病による死因の筆頭であり続けています。世界中で、毎年 30 万人以上の子どもたちが小児がんと診断されています。そして、世界の子どもたちの約 8 割が低・中所得の国々で生活しており、こうした子どもたちの約 8 割以上が、小児がんで命を落としています。一方、米国、カナダ、英国、日本及びその他の先進国では、8 割以上の子どもたちが小児がんを乗り越え、前向きなそして実りある人生を送る希望をもって生きているのです。
2017 年 12 月 13 日、WHO（世界保健機構）と世界銀行は新たな報告書を公表しました。それによって明らかになったのは、子どもを含む世界の人口の約半数が最低限必要な医療の恩恵を受けられていないこと、また約 8 億人の人々が健康にかかわる支出に世帯収入のわずか 10％しか当てていないということでした。小児がんは治る病気になりつつあるにもかかわらず、余りにも多くの子どもや若年層が、単に貧困から抜け出せない国々に生まれたという理由だけで、診断の遅れや、命を救うために必須な薬剤の入手が困難である、或いは適切な治療が受けられない、などの理由で病気を克服する希望を持つことができないのです。小児がんに関わる組織として、私たちは、余りにも多くの家族が小児がんと診断された子どもを治療するために必要な費用負担の重さに耐えられないということを十分に理解しており、世界中で小児がんと診断された子どもたちの誰でもが、必須な薬剤を入手でき治療を受けられることの必要性を訴えています。そして、このことを実現させるために、国際小児がんの会と国際小児がん学会は、小児がんを各国の、更には国際的なレベルでの子どもの健康に関する優先的な対応事項とすることが、治療を受けられる道を拡げ、小児がんの死亡率を引き下げる第一歩であるという共通認識を持っています。
世界の全ての子どもたちは、どこの国に生まれようとも小児がんの克服に希望を持つ資格があります。もう言い訳はできません。私たちは、もうこの問題を押し入れの奥に隠しておく訳にはいかないのです。子どもた1

ちは、全ての国の、そして世界の未来なのです。彼らの生命力は、世界の心臓の鼓動であり、私たちを結びつける共通の情熱でもあります。なぜならば、地球社会の未来は、彼らによって決められるからです。
国際小児がんの日に、国際小児がんの会の全ての会員、そして国際小児がん学会は、小児がんを各国の、更には世界的なレベルでの子どもの健康に関する優先的な対応事項とし、小児がんの子どもたちの基本的な権利を満たす適切な資源の入手が保証されるために、手を取り合って立ち上がります。
私たちは、すべての小児がん患児が持つこの基本的な権利には、以下が含まれると考えます。
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早期の、そして適切な診断を受ける権利。
命を救うのに必須な薬を入手する権利。
適切で質の高い医療を受ける権利。
適切な緩和治療を受ける権利、そして、小児がん経験者が長期フォローアップやサービスを受け、持続的な暮らしができる機会を持つ権利。

もはや、“しかしながら”は有り得ません。手をたずさえてビジョンを共有することで、私たちは治癒率を向上させ療養環境を改善し、子どもたちに将来への希望を持たせることができるのです。手をたずさえて、小児がんの死亡率に低下に向けて活動をしなければなりません。
日本における小児がんの子どもたちや家族に関する活動の状況については、以下をご参照ください。

本記事に関する詳細な情報については、国際小児がんの日 2018 年キャンペーンの公式ホームページをご覧ください。http://internationalchildhoodcancerday.org/____________________________________________________________________________
Ruth Hoffman, MPH
CCI President
Schouwstede 2B, 3431 JB Nieuwegen
NETHERLANDS
Tel: +31 30 242 2944
headoffice@cci.care

Dr Gabriele Calaminus
Head, Global Advocacy
SIOP Office
Industriestrasse 256312 Steinhausen, Switzerland
Tel: + 41 79 687 9163
advocacy@siop-online.org_____________________________________________________________________________＜CCI について＞
CCI（Childhood Cancer International／国際小児がんの会）は、小児がんの家族を代表する世界最大の組織です。CCI は、小児がんの子どもとその家族が短期的或いは長期的に直面する諸課題が、家族たち、医療関係者、更には広く社会によって理解され、子どもたちがどこの国においても、診断時からその後も継続して、可能な限り最良な治療を受けられることが保証される世界の実現を目指して活動しています。CCI は、治癒率を向上
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させ療養環境を改善し、子どもたちとその家族に将来への希望をもたせることが、世界のどこであっても保証されなければならないというビジョンの下で活動しており、現在は、米国小児がん協会（American ChildhoodCancer Organization）の最高責任者であるルス・ホフマン（Ruth Hoffman）が会長を務めています。
www.childhoodcancerinternational.org＜SIOP について＞
1969 年に設立され、1500 人以上の医療者を会員とする国際組織である SIOP（The International Society ofPaediatric Oncology／国際小児がん学会）は、小児及び若年層のがんに関する問題解決の先頭に立つ組織であり、「子どもが小児がんで亡くなるべきではない」をビジョンとしています。このビジョン実現のために、（1）小児がんと診断されたひとりひとりの子どもと若年層が、最も進んだ治療と療養が受けられるようにする、（2）世界で小児がんに関与する専門家が、会議、ネットワーク及び継続的な専門教育を通じ、最新の情報に接することができるようにする、（3）小児がんと診断された子どもや若年層の療養や緩和療法を提供する人々が、最高の療法を提供できるよう支援する、そして、（4）治療が終わった子どもや若年層の適切な長期フォローアップを推し進める、という四つのミッションを掲げ活動しており、現在は、エリック・ブッフェ（Dr.Eric Buffet）が会長を努めており、理事会によって運営され、本部をスイスのジュネーブに置いています。
www.siop-online.org
以上。

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