よろこびのうた 【前編】
ＡＬＳという難病と闘う
ＦＣ岐阜・恩田聖敬社長が揮うタクト
今年１月、ＦＣ岐阜の恩田聖敬社長がＡＬＳという難病に侵されていることを公表し、大きな衝撃を与えた。
恩田社長が闘うＡＬＳとはどういった病気なのか？
本企画前編では、いまだ有効な治療法が見つかっていない難病について詳しくレポートする。
Kanta MIKAMI

Kazuhito Yamada/Kaz Photography
Kouichi Takamori/Kaz Photography

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文・写真 ミカミカンタ
写真

Kouichi Takamori/Kaz Photography

に羅患しても仕事は続けられる

恩田聖敬（ ）の仕事に向き合う

さとし

私は『フットボール批評』第２号でＦＣ岐 阜の青 年 社長・

有 志 の 会 」代 表で 岐 阜サポー
ひ で の ぶターで も あ る 長 尾 栄 伸 がというツイッターアカ
sasugaウントでその情 報を真っ先にリツイート

ツイートすると、 分 後には１１５人 がＲＴをし、 時@年に初めて報告された。それ

ＬＳはフランスの神 経 病 学 者診断されるのが通常です」。Ａ

くいう な ら、ＡＬＳにかかっでいる。一般 的 にわかり や すを「 新しいＡＬＳ観 」と呼んすように変わってきた。それでしまうと考えるのが「 今またら三年から五年ほどで死んシャルコーによって１８６９は、百 年 以 上にわたり「 シャルコーＡＬＳ 」として、脳 内ＦＣ岐 阜からのリリースがあった時に「ＡＬＳ」というワー４万ＰＶを超えたのだ。

されていたＡＬＳ患者を主役かけてフジテレビ系列で放 映

医 師は昨年の１月から３月に医 師に話を聞きに行った。林

あり、障 害に合わせた車椅子医療機器等の目覚しい発展が学・医療ケアの研究の進展やが、１９７０年 代に入ると医分から障害されていく傾向がはあっても、随 意 性の高い部

ど、進 行の速さや度 合に違い（表情筋・） 外眼筋（眼球の動き）な筋・呼吸 筋・嚥下 筋・顔面 筋しなくなる病 気であり、四肢動かせなくなるものの、呼吸で 」で、ＡＬＳになって 体 は分にサッカー専門サイト、フッの運動神経系にだけ障害が起姿 勢と人物 像を書いた。このトボールチャンネルの速報記事考え方が「新しい」ということ

器と胃 瘻、その他の機器とま原稿はその続きである。
が Yahoo!
ニュースに転載されるとＦＣ 岐 阜のオフィシャル

え ん げに加えて、呼吸 筋障 害によるになろうか。人間の身体機能は 随 意 的 な 運 動（ 意思 的 な運 動 ）こる神経の変性疾患と考えられてきた。それによって 全 身

読 者 の 多く はすでにご 存
じのことと思 う が、恩田は本
サイトは接続過多でとうとうキペディアはあくまでウィキペしができなくなる）を起こして、発換気不全や嚥下筋障害 （飲み下残りの人生を全うするという日にＦＣ岐 阜オフィ
ディアで あり、専 門 医 が 書いと不随意的な運動 （意思に基づかわりの人々の力を借りながら年 １月パンクしてしまった。無理もなたものではない。そのあたりも症して平均三年から五年で死の随意筋に命令がいかなくな

シャルサイトにおいて「代表取サイトでリリースするニュースい。ＦＣ 岐 阜 がオフィシャル含めて、日本ＡＬＳ協会 （ない運動）が複雑に絡み合って維持されている。ＡＬＳはそれら可 能な限り続けていくというとと併せて、今 後も社長業をドで ネット 検 索 し、ウィキペの開発で移動活動範囲を広げ、患者・家族JALSAり、身 体 が動かなくなること締役社長からＦＣ岐阜に関わるみなさまへ」と題した文 章
個別ページの通常平均が一日でに至る病とされてきた。そうのうち、随意的な運動が機能Japanをニュースとしてリリースした。

Ｓ観 」と 呼んでいる。ところいう 捉 え方を「 今 までのＡＬ

強い意志表明 が書かれている。にした連 続 ドラマ『 僕のいた
摂 取でき ない人や 嚥下 障 害の人のため

人口呼吸器や胃瘻 （口から食物を＝ALS Associationとともに歩む会 １９８６年設立）で顧ＡＬＳというのは昨年アイス・ディアを読まれたサッカーファ修をしていた方でもある。

時間』（主演：三浦春馬）で医療監

約５０００ＰＶであるのに対問・相 談員をしている林 秀明

バケツチャレンジで 各国およ
冒頭に「人工呼吸器の装 着にンも多いことだろう。そこにはしゅくせいそくさくこうかしょうび日本で広く周知されたあのた人工呼吸器は二度と取り外うこと だ。ま た、一度 装 着 しせなくなり、発声によるコミュニケーションが失 われてしま

開をして装 着するため声が出大きなものとしては、気 管切

スクもないわけではない。一番に「ＦＣ岐阜を応援する県民

この 衝 撃 的 なニュースは １
月 日: にクラ ブ から リリースされた。その数 十 秒 後学では原因が特定されておらず、効果的な治療法もまだない。

による運動機能以外は障害さ般的だ。しかしながら随意筋明するのがこの病気としては一め「三年から五年で呼吸 筋 麻痺 が起こることが多い」と説

具 合をイメージしてもらうたが、医師は患者に病状の進行

進 行は人によってさまざまだキングな一文がある。だがウィ後３年から５年で呼吸筋麻痺により死亡する」というショッ進行が速く、半数ほどが発症よる延命は可能」という注釈つきではあるものの「 極 めてらず気持ちをも大きく変化させてしまう可 能 性はある。そされる不自由さは身体のみな

ただし、病気によってもたららないことが多い。

臓の働きなども今までと変わちろん心臓をはじめとする内痛いかゆいなどの感 覚 も、も基本 的な欲 望も、熱い冷たい、き、消 去 法によってＡＬＳとはまらないものを除 外していらまずは既知の病気から当てこるもので、検 査結果 が出たのはいろんな 病 気によって 起「 筋の萎 縮、運動障 害というを装着して以降も社長業を続

私は林医師に「人工呼吸器さなものではないだろう。

たちに与える影響は決して小らの恩田の生活とまわりの人著となる傾 向 があり、これか容量の大きい人ほどそれは顕いう病気の全体像を捉えなおるようになってきた。そういった療養経過も含めてＡＬＳともまわりの人と共に生活できめの手術）によって呼吸筋麻痺後に、胃に穴を開けて直接栄養を入れるた活かしてそれをまたフィードやすいですから、彼の頭 脳をそういうチームワークはとりな り ま す。 前 向 き な 人 ほ どあえるチームワークが大 事にていく という、互いに 交 流しを受け入れながら一緒に考ええ、人工呼吸器を装 着するリ随意筋が果たしていた役割を代 替 するものである。とはい工呼吸器と胃 瘻はそのうちの随意筋と不随意筋によって機能 を果 たしているのだが、人ある。呼吸や嚥下というのもい ろ う

病気だ。残念ながら現在の医きん いし、恩田のＡＬＳ罹患を告げる【前編】

ニュースページはこの日だけでよろこびのうた

縮 性 側 索 硬 化 症 ）に 罹 患 し た こ

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そこには恩田が国から難病
指 定 さ れ てい る Ａ Ｌ Ｓ （ 筋 萎

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せないし、合併症 （肺炎が多い）けていくことは現 実的に可 能で しょう か？」と 訊いてみた。

バックしていくような関 係を作り上 げていけるならば、病かになること）に働いていい影 響

れにくく、ものを考え判断すを与えるかもしれません」

を併発する危険性もなくはなくれた。
「可能でしょうね。Ａ

気の進行も緩徐化 （進行がゆるやライドの置 きどころであったや嚥下筋の麻痺を障害と捉え

ＬＳ協 会には実際に、呼吸 筋林医師は即座に答えを返してたり、そういったものからくるり、抑えきれない苛立ちであっ

日本ＡＬＳ協会理事で副会る患者さんがいらっしゃいます長も務めている岡部 宏生さんて、それらと共に生 活してい会って、どういうふう な状 態し、そういう 方たちと実 際にさんはＡＬＳの患 者で、人工にも 会って話 を聞いた。岡 部

心 の 変 化 だ。 だ が、恩 田 は オ思、判 断にも影 響はなく、私取られない。感 覚、知 覚、意報を共 有しあった上で、ご自なのか、互いの状況について情「新しいＡＬＳ観」で生きていとができる今の時点ですでにもなおさず、動いてしゃべるこ師と患者さんと、まわりのサ対 応 していくかについて、医分がどういう準 備をし、どうている。岡 部さんとの会 話は

現 在 は 車 椅 子 で 生 活 を 送っ

呼 吸 器と胃 瘻の手 術 をしてそれに答える岡部さんはわずた。私は普通に話すだけだが、かに 動 く 唇 と 目 で 言 葉 を 作「口文 字 」という 方 法で行っ要になります。ご本 人はいろ緒に作り上げていくことが重いろと情報を仕入れて理解しが読み取って、わ ざわ ざこのり、それをヘルパーの永山さんポートしてくれる人たち皆で一はそのようにポジティブに考ことにほかならない。林医 師ているつもりでしょうけれど、生きる覚 悟をしているというえることはＡＬＳにおいてはと取材のためにもうひとり付き本当の理解というのは実際に添ってくれた高山さんが筆記したものを読み上げて私に伝関わり合いながら共感して作りあ げていくものだと思うんですよ。彼のポジティブな面間の身体には障害のある部分を他の部分でカバーしようという働きがある。精神的に許ても重要 なことだという。人く選択をしており、前 向きにひ ろ きる」と書いている。それはとりは、『 わたし 』のままでいられフィシャルサイトに「命までは患者も家族も苦しむ
絶望の中の希望れは 極 度の不 安 だったり、プ

1978年5月10日生まれ、岐阜県山県市（旧高富町）出身。岐阜県立岐阜北高等学校、京都大学工学部物理工学科を卒業し、京都大学工学研究科航空宇宙工学専攻を修了。
2004年ネクストジャパン入社、2011年にアドアーズの取締役管理本部長、翌年に常務取締役に就任し、2013 年にJトラスト経営戦略部長を経て、2014 年4月にFC岐阜代表取締役社長。今年1月30日、ＡＬＳという病気に罹患していることを公表した。

る知能も、喜怒哀楽の感情も、おんだ さとし

PROFILE

恩田聖敬

い。呼吸 筋 麻 痺に至るまでの20

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付きの会 話ということになる。

山さんがひとりでやるそうだ）。通訳

えてくれるのだ （急がない場合は永合わせることで伝えたい文 字はさんだ相手が患者と視線をい文 字に視 線 を送って、板 をが書いてあり、患者 が伝えたがわかるという ものだ。ただただし、唇で言葉を作るといって も 読 唇 術 と は 違 う。 唇 でるようになるまでは若干の訓し、いずれの方 法 も読み取れ音
練と慣れが必要となる。

さんがその母音にあたる

母 音の形を作ったのち、永 山がきたら岡部さんがわずかなの段を言って、該 当する文 字私が取材の目的を伝えると
岡 部さんは「 恩田社長 がＡＬはもちろんですが、健康な方山さんはこともなくすぐにつで外れて警 告 音が鳴った。永続けてくれた。

なぎ直し、言葉の読み取りをにも知って欲しいと思っていま築関係の会社を経営していた「生きる」という選択の先にあるものす」。岡部さんは発症前には建が今はまったく違う仕事に就いて全国を忙しく飛 び回っている。私が「ＡＬＳになったば深い悲しみの底に沈んでいるサッカーファンがこの日本にいこの病 気で亡くされ、今 なお

私は恩田だけでなく、現在ＡＬＳに罹患して大きな不安かりの人にはどういう言葉をないから表 情は変わらないもることを知っている。彼らは悲かけてあ げますか？」と訊 くのだと思っていた私は内 心で驚いた。確かに笑ったのが私
しみとか同 情といった情 緒 的な目ではなく、もっと現 実 的介護を続けていた家族を昨年まされたように、自分も他のにもわかったのだ。岡 部 さん

で切 実な思いから恩田に対しを抱えているサッカーファンや、た」と教 えてくれた。ちゃん

Ｓを発症した発表は読みましいう 気 持ちになってから前をの顔は艶々としてほんのりと淡く赤みを帯 び、おそらく私と岡部さんは「結構元 気ですものだ。そ う やって一文 字 ずと岡 部 さんのアンテナに引っかかっていたのだ。岡 部 さん
見るようになりました 」「私よりも生き生きとして顔色が表 明している。日 本におけるて 注 目 の 目 を 向 け、 応 援 を眼球の動きで知らせるというつ繰り返しながら言 葉を作っ

歳で、ＡＬＳを発症はひとつの生き 方 を示してい良い。私は最後に訊いてみた。

よ」と笑った。顔面 筋 が動かていく。つまり、岡 部 さん が「こんにちは」と言いたい時は現 在

た と え ば、（ 私 は ）今 年 の １ 月るだけで 良いと思っています。

「これから何か叶えたいこと（２０１３年度末現在）だが、とも推定患者数は９２４０名ほど患者や家 族の役に立ちたいとは唇でま ず「こ」の母 音であしたのが２００６年、人工呼吸器をつけたのが２００９年に外出も来 客もなかった日ははありますか？」ルる「お」の形を作り （といってもである。初めて医師に病 名を４日間だけです。他の日は全部仕事。飛行機にも新幹線にア、それを読
そ れはわ ず か な 動 き だ ）告 げられた時は絶望したといので 自分のことはどうでもいリみとった永 山 さんが「 おこそう。
「最初は、数年後には死ぬ

文字の時に岡部さんが眼球やに病 気と向き合っている家 族

やっていき たいで す。少 し 具「 患 者 会 の 仕 事 は しっか り

その何 倍もいる。患者を含めや 医 師、看 護 師、ヘルパーはも 普通に乗って、全国を飛 び
体 的にいうと、私たちのよう回っています。人の 中にはこな難病で重度の障害者も生きと家 族をどうしたらよいかだ
人 もいます が、これはひとつういう 生き方をす ごいというい、自分 が経 営していた会 社
けを考えていました」「その中伝えたい語を特定して次の語で自分にはまったく希 望がなたそういう方たちを応 援・支援 するには、とにかくま ずはに移るということを繰り返す。

ＡＬＳという 病 気 を 知り、理コミュニケーション方法はこのの生き方にす ぎません。人にられる社 会を目 指したいということを発信したいです」

もっと静かな療養生活を送る

解 すること。すべてはそこからはじまるし、そこからしかはそれぞれの人生があります。
岡 部 さんは淀 みな く そ う答えてくれた。岡部さんが永山さんに言葉を伝えている時、かったのです が、先 輩 患 者の中にはこんな病 気 なのにしっます。なので、こんな 患 者 ものだって素 敵 なことだと思いかり生きている人 もいました。
（ＡＬＳは）あまりにもひどい病気で、患者も家 族も本当につはじまらない。私たちの暮ら割と簡 単でポピュラーな方 法だそうだ （同ワードで画像検索すれ。透ば実物の写真や使用方法がわかる）
呼吸器の管が途中の接続部分

少し間が空くことになるが次いることを （ 他の）患 者 さんにKanta MIKAMI

音

号でじっくりと 書かせていたらい。自 分 が （先輩患者らに）励

明な プラスチックの板に己責 任論〟が大手を振ってまだく。本号では恩田が罹患しＡＬＳ罹患公表後の恩田のインタ ビューやサッカーとＡ

かり通るこの世の中にあってたＡＬＳという病 気をま ずは者であろうが、「生きる」とい感を胸に抱いて暮らしているも、他 人に一切 迷 惑 をかけ ず

す社会には難病に苦しむ人た人がたくさんいる。病 気 がどに生きられる人間 などいない。

ＬＳのかかわり等については、ういうものかを知ればコミュニ知ってもらうことに主眼を置いた。どうかご理 解 をいただ

惑」をかけるという選択だ。
〝自ケーションを取ることが可 能できるのはいかにそれを小さく少なくできるかだけだ。人きたい。

う選択は同時にまわりに「 迷だということもわかるし、当然のことながら私たちと同じ

さまざまな価値観をそれぞれは多様かつ雑多な社会の中でお問い合わせは協会事務局まで。
Tel：０３-３２３４-９１
５５ Fax：０３-３２３４-９１
５６ E-mail：jalsa@jade.dti.ne.jp（次号続く／文中敬称略）

感 情 を 持っていることもわか【振込先】（「ＡＬＳ基金」と明記のこと）
ゆうちょ銀行 ００１７０-２-９４３８ 一般社団法人日本ＡＬＳ協会ているものを許容・寛恕・奉仕・◎原因究明・治療法開発・介護向上のための研究奨励金◎介護人の養成・派遣、ケア研修会等の開催◎医療福祉機器の貸出し、患者・家族への支援に獲得しながら、迷惑だと思っ献身の喜びに変えながら人と使用目的は次の通り。

を見れば大体のことは知るこ
情 報 を 発 信 し てい る 医 療 系

感謝と希望を見つけ出す。サッ

かかわっていく。悲しみの先にカーと同じだ。みなそれぞれのサイトはいくつもある。苦く、介護を続ける家族も同様

しんでいるのは患者 だけでなはないか？

も、それが喜 びというものでいうことではないのか？に意 味や重さの違いはあってＳという病 気の全体 像の中にの専門家は介護者支援をＡＬ

ＦＣ岐阜はさまざまな曲折を経ながらとっくに動きはじで、一人だけでは抱えきれない含めている。さらには患 者とめている。この先にある喜 びことがたくさんある。ＡＬＳにとって 大 き なストレスであの死別が介護者や家族、友人めに。存分に歌え、歓びの歌を。のチャントを高らかに歌うた

そ れ が 生 き るとることも認 識している。病 気

ふる振り上げて見えないタクトを揮っているはずだ。

はきっと心の中で大きく腕をその時、学生時代に合唱の指揮にのめり込んだ恩田聖敬

に対する理解者が増えるだけで彼らがどれだけ救われるこ族にとっても。とか。もちろん恩田とその家ＡＬＳ患者であろうが健常

日本ＡＬＳ協会ではＡＬＳ基金に対する寄付を募っていますとができるし、他にも有用なる。日 本ＡＬＳ協 会のサイト

好奇の目で見られながら疎外「口文字」以外にいくつもあって「透明文字盤」という方法はまぶたを動かして合図を送り、

シ ビ ア

を読み上 げていき、該 当する【前編】との……」と子 音の「 お 」段

よろこびのうたちが当たり前にいて、偏見やALS患者で日本ALS協会理事副会長の岡部さん（左）とヘルパーの永山さん。傍らには岡部さんの愛犬ナッツが寄り添う。

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