福岡県難病相談・支援センター
平成 27 年度 報告書

福岡県難病医療連絡協議会

全

I.

体 目 次

はじめに

2

-1. 諸言2-2. 福岡県難病医療連絡協議会について

3

II.

福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業

6(福岡県重症神経難病ネットワーク)
III. 福岡県難病相談・支援センター事業

31

IV.

70

福岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員設置事業
福岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

I. はじめにⅠ－1. 諸言

福岡県難病相談・支援センターの平成 27 年度の報告書をお届けします。平成 27 年 1 月から難病法が施行されたことを受け、福岡県の重症神経難病ネット
ワークと難病相談・支援センターは、体制の変更と大幅な拡充が行われました。
平成 27 年 4 月から福岡県では、難病相談・支援センターのもとに、重症神経難病ネットワーク事業と、従来からの難病相談・支援事業、小児慢性特定疾病自立支援事業の 3 事業が集約される体制となりました。
難病医療コーディネーター（従来の難病医療専門員）を 1 名増員して 3 名体制とし、拠点病院である九州大学病院に集約しました。難病医療コーディネー
ターは、3 名が分担して全県をカバーし、必要に応じて各地域に出向いて、地域の難病ケア体制の構築を支援することになりました。難病法にもとづいて各地
域に保健所保健師を中心にした地域難病医療連絡協議会が設置され、各地域での難病支援体制の構築を図ることになりました。拠点病院の難病医療コーディ
ネーターは地域難病医療連絡協議会に構成員として加わり適切に助言・指導することで、地域の難病ケア力の向上を図ります。また、広域的なケア体制の構
築や県境をまたいでの難病ケアも行います。最近では、長期に渡って在宅で人工呼吸管理をしている神経難病患者さんが増加し、レスパイトケア入院の需要が増していることに対して、福岡県では平成 24 年 9 月 1 日より在宅重症難病患者一時入院事業を開始しました。この 4 年間で利用者は確実に増加し、本レスパイト入院事業が大変有用なものになってきています。
また、難病相談支援員も 2 名体制となり、神経難病のみならず全ての難病に対して療養相談・生活相談・就労支援・交流会支援を行っています。平成 27 年
度からはピアサポーター養成事業も開始され、平成 28 年度には当センターに登録いただいたピアサポーターの方によるピアサポートも始まりました。さらに
小児慢性特定疾病自立支援員も福岡県 1 名、福岡市 1 名で計 2 名の体制となり、小児の様々な難病に対して療養相談・生活相談・就学支援を行っています。これらにより小児から成人まで難病患者さん・ご家族への切れ目のない支援が可能な体制となりました。難病患者さん・ご家族のためにより一層の難病相談・支援センターの充実に努めてまいります。ご関係の方々からのご助言・ご支援をどうぞよろしくお願い申し上げます。
平成 28 年 10 月
福岡県難病医療連絡協議会
会長 吉良潤一

2Ⅰ－2. 福岡県難病医療連絡協議会について
福岡県難病医療連絡協議会は、「福岡県難病医療連絡協議会規程(P4)」により 13 名が委員及び監事（表 1）に任命されている。
福岡県からの委託を受け、福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業(福岡県重症神経難病ネットワーク,難病医療コーディネーター3 名配置)、福岡県難病相談・支援センター事
業(難病相談支援員 2 名配置)、福岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員設置事業(福岡県
小児慢性特定疾病児童等自立支援員 1 名)を実施している。また、福岡市小児慢性特定疾病
児童等自立支援事業(福岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援員 1 名)を併設している。各
事業は、九州大学病院の難病相談・支援センターで実務をしており、小児から成人まで切れ目のない相談対応を目指して活動を行っている。
表 1 福岡県難病医療連絡協議会委員
役

職

会

長

氏

名

所

属

吉良 潤一

九州大学大学院医学研究院神経内科学教授

副会長

東

福岡県医師会理事

委

員

藤井 直樹

委

員

谷脇 考恭

委

員

足立 弘明

産業医科大学医学部神経内科学教授

委

員

坪井 義夫

福岡大学医学部神経内科学教室教授

委

員

立石 貴久

飯塚病院神経内科医長

委

員

大賀 和男

福岡県難病団体連絡会 副会長

委

員

戸島 光義

北九州市保健福祉局障害福祉部長

監

事

入江

福岡市保健福祉局健康医療部長

委

員

佐藤 敏行

大牟田市保健所長

委

員

星子美智子

久留米市保健所長

委員

宮﨑

福岡県北筑後保健福祉事務所長

秀樹

晋

親

独立行政法人国立病院機構大牟田病院院長
久留米大学医学部内科学講座
呼吸器・神経・膠原病内科部門教授

3

福岡県難病医療連絡協議会規程（趣旨）
第 1 条 福岡県の重症難病患者の受け入れを円滑に行うための基本となる拠点病院及び協力病院等の連携協力関係の構築を図るとともに、地域で生活する難病患者及びその家族の日常生活における相談・支援などを行なう拠点施設として設置する福岡県難病相談・支援センターを運営するため、福岡県難病医療連絡協議会（以下「協議会」という。
）を設置す
る。
（任務）
第 2 条 協議会は、次に掲げる事業を行う。
（1）難病医療確保のための事業（2）福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業実施要綱（平成 10 年 9 月 24 日健疾第97 号保健福祉部長通知）第 6 条に掲げる事業（3）福岡県難病相談・支援センター（平成 18 年 5 月 1 日 18 健第 430 号保健福祉部長通知）第 3 条に掲げる事業（4）福岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員設置事業要綱（平成 27 年 4 月 1 日）第 3条に掲げる事業（5）福岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業要綱（平成 27 年 4 月 1 日）第 5 条に
掲げる事業
（構成）
第 3 条 協議会は、次に掲げる者をもって構成するものとし、保健医療介護部長が委嘱する。
（1）難病に関する学識経験を有する者（2）福岡県医師会が推薦する者（3）関係医療機関の職員（4）関係行政機関の職員（5）その他会長が必要と認めた者（任期）
第 4 条 委員の任期は 2 年とし、再任を妨げない。
2 第 1 項に規定する委員が欠けた場合における補欠委員の任期は、前任者の残任期間とす
る。

4

（役員）
第 5 条 協議会に会長、副会長及び監事を置き、委員の互選によって定める。
2 会長は、会務を総理する。
3 副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるとき、又は欠けたときは、会長の職務を代理する。
4 監事は、協議会の経理を監査する。
（会議）
第 6 条 協議会の会議は、会長が招集する。
2

協議会の会議においては、会長が議長となる。

3

会長が必要と認めるときは、会議に委員以外の者の出席を求めることができる。
（経理）

第 7 条 協議会の経理は、県からの委託金その他の収入をもって充てる。
（事務局）
第 8 条 協議会の事務局は、福岡県保健医療介護部健康増進課に置く。
（補則）
第 9 条 この規定に定めるもののほか、必要な事項は協議会で別に定める。
附則
この規程は、平成 10 年 11 月 2 日から施行する。
附則
この規程は、平成 13 年 7 月 5 日から施行する。
附則
この規程は、平成 18 年 5 月 9 日から施行する。
附則
この規程は、平成 20 年 4 月 1 日から施行する。
附則
この規程は、平成 27 年 12 月 25 日から施行し、平成 27 年 4 月 1 日から適用する。

5

II. 福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業(福岡県重症神経難病ネットワーク)

＜目次＞

1. ネットワークの事業内容と構成
2.

7

ネットワークの活動実績-1. 空床情報

9-2. 入転院紹介の実績

10-3. 療養相談実績

14-4. 重症・身体障害者向けナースコール貸し出し実績

16-5. 情報提供（広報と啓発活動）の実績

16-6. 医療従事者研修会の実績

173.

今後の課題と展望

19

4.

難病医療専門員より活動を振り返って

20

5.

資料
① 福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業実施要綱

21② 協力病院一覧表

24③ ネットワーク対象疾患

25④ 様式 1-1、患者登録依頼書、療養相談依頼書

26

6

1. ネットワークの事業内容と構成

1) ネットワークの事業内容
本ネットワークでは、『福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業実施要綱（5．資料①）』を基に、拠点病院に配置されている難病医療専門員（保健師・看護師など） 3 名が次の業務を行っている。対象疾患は神経系難病 30疾患（5．資料-③）としている。
①

入転院施設の紹介業務（在宅往診医の紹介業務含む）②

神経難病に関する療養相談③

神経難病療養に関する情報提供④

医療従事者研修⑤

神経難病療養に関する調査

2) 各協力病院の役割
ネットワークを構成する医療機関には、拠点病院、基幹協力病院、一般協力病院・診療所がある。以下にその役割を示す。
拠点病院

九州大学病院神経内科を拠点病院とする。
① 協力病院等の要請に応じて神経難病患者の診断、治療の導入、急性増悪時の人工呼吸器管理を含む診療を行う。
② 医療機関、福祉施設等に対して最新の医学的指導及び助言を行う。
③ 難病医療専門員を置いて、全体の統括・調整を行う。

基幹協力病院

神経内科医の常勤する病院であり、一般協力病院・診療所等の要
請に応じて① 神経難病患者の診断、治療の導入、急性増悪時の人工呼吸器
管理を含む診療を行う。
② 医療機関、福祉施設等に対して最新の医学的指導及び助言を行う。

一般協力病院・診療所

基幹協力病院等からの要請に応じて、人工呼吸器管理を要するな
どの継続した入院医療が必要であるが、状態の安定した重症患者の受け入れに努める。

平成 27 年度は、一般協力病院・診療所としてコールメディカルクリニック、シグマクリ
ニック、親和会共立病院の 3 病院・診療所が新規加入し、戸畑共立病院、製鉄記念八幡病院、宮城病院の 3 病院が辞退した。平成 28 年 3 月 31 日現在、基幹協力病院 14 施設、一般
協力病院・診療所 104 施設による 118 施設のネットワークを構成している（図 1、5．資料
-②）
。

7

保健福祉環境事務所

福岡県

県・郡市医師会

保健福祉センター
市・町

福岡県難病医療連絡協議会

一般協力病院・診療所 (104施設)
図 1 福岡県重症神経難病ネットワークの構成

8

往診協力病院

基幹協力病院 (14施設)（３６病院）

精神科協力病院（７病院）

拠点病院 : 九州大学神経内科

当事者団体

2.

ネットワークの活動実績

2-1. 空床情報
本ネットワークにおける入転院紹介を円滑にするため、協力病院からの空床情報を集めている。情報は、様式 1-1（5.資料-④）を用いてファックスにて提供していただく。
情報の内容は『神経難病の患者数・呼吸器装着患者数・空床数』で、ファックスは拠点病院に送られる。情報は毎週木曜日の午後を基準日とし、金曜日の午後 2 時までに報告をいただくこととしている。変更がなければ最低月 1 回程度の報告でよいとしている。
情報更新頻度の実際は、週 1 回が 2％（2 施設）、月 1 回程度が 3％（3 施設）、半年に 1
回 が 3％（3 施設）であった（図 2）。92％（98 施設）からは、協力病院実態調査の機会に情報提供があった。
このほかに協力病院への訪問や電話でのアプローチ、地域医療関係者との交流を通して情報収集を行っている。
月1回
3%

毎週情報提供
2%

半年1回
3%

年1回
92%

図 2 情報更新の状況（n=117）9

2-2. 入転院紹介の実績
1）入転院施設の紹介手順
入転院紹介における調整の流れを、フローチャートに示す（図 3）。
・ 入院施設確保の困難な症例が発生した場合、患者・家族の了解を得て、協力病院の主治医が拠点病院へ患者登録を依頼する。
・ 患者登録は、登録依頼書（5. 資料-④）に患者の簡単な情報を記入し、拠点病院の難病医療専門員へ FAX を送信する。
・ 難病医療専門員は、登録用紙だけで患者の状況がつかめない場合は、主治医に電話をしたり、看護師や MSW からの情報も合わせて聴取したりする。必要に応じて面談を行う。
・ 協力病院の空床情報などと患者の居住地やニーズから入院施設の候補を選ぶ。
・ 候補が決定したら、家族（可能な場合は患者も）に面談をしに行っていただき、意向を尋ねる。
・ 最終的には、主治医と候補病院の担当医師が直接協議し、入院の可否を決める。
・ 主治医が患者・家族へ入院先を提示する。患者・家族の了承が得られたら、入院日
程・搬送などの詳細は、主治医と候補病院の担当医師で協議して決定する。

図3

入転院紹介フローチャート（難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック改訂 2 版より）

10

2) 入転院施設紹介の実績
登録患者総数は 11 名で、その疾患内訳は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）が 9 名、次いで
脊髄小脳変性症(SCD)1 名、多系統萎縮症(MSA)1 名(図 4)であった。登録患者のうち 10 名
は協力病院内に入院調整できた（表 1）。入転院紹介の目的は、レスパイト入院が 73％と最も多く、そのうちの37％は人工呼吸器を装着していたため、福岡県在宅重症難病患者

レスパイト入院事業を適用した（図 5）。
表 1 患者登録と転帰
登録患者

協力病院に確保

協力病院外に紹介

その他

11

10

0

1（取り下げ）

MSA, 1
SCD, 1

ALS, 9図 4 登録患者の疾患(n＝11)

リハビリ
9%

治療
9%

レスパイト
事業利用
37％

レスパイ
ト, 73%

長期入院
9%

レスパイト
事業利用な
し
36%

図 5 入転院紹介・依頼目的(n＝11)

113）在宅重症難病患者レスパイト入院事業の実績
レスパイト入院とは、介護者の休息のための一時的な入院のことである。介護負担を軽減し、入院中に在宅療養体制の再評価、患者の医療評価が行えることから、患者に対するメリットもある。
レスパイト入院は、平成 22 年 3 月 31 日より難病特別対策推進事業に「在宅重症難病患者一時入院事業」が追加され、国の難病対策においても認知された。福岡県では、平成 24
年 9 月 1 日から、福岡県在宅重症難病患者レスパイト入院事業を開始した。事業目的は、レスパイト入院を受け入れた病院に対して、助成を行うことにより、患者の在宅療養の継続を支援することである。
対象患者要件（①～③すべてを満たす ）①

福岡県に住所を有する。

②

難病の患者に対する医療等に関する法律(平成 26 年法律第 50 号)第 5 条に規定する指定難病のうち、在宅療養中で人工呼吸器(非侵襲的陽圧換気法を含む)を使用する者③

家族等の在宅介護者の疾病や疲労、出産又は冠婚葬祭等の事由により、必要な介護が受けられなくなり、在宅療養の継続が一時的に困難な状態にある。
年間利用可能回数等
 １回あたり 14 日以内。同一年度あたり 2 回まで利用可能。
 受け入れ病院に対する助成単価 19,000 円/１日。
 拠点病院の難病医療専門員が調整を行う。
 レスパイト入院受入病院のいずれかにご入院いただく。
 移送費用、差額ベット代等は自己負担。
レスパイト協力病院は、福岡県重症神経難病ネットワークの協力病院のうち 47 病院が指定されている（平成 28 年 3 月末）。在宅介護を行っている家族と主治医の依頼のもと、27 人が本事業を活用してレスパイト入院を行った。疾患名は、筋萎縮性側索硬化症が最も多く 23 名（85％）で、その他に多系統萎縮症 2 名、脊髄小脳変性症 1 名、慢性炎症性脱髄性多発神経炎 1 名であった(図 6)。そのうち 13 名は本事業を 2 回活用したため、入院回数はのべ 44 回使用している。受入を行ったのはレスパイト協力病院に指定されている 13 病院
で、受け入れ病院の数は年々増加している(図7)。地域差がみられるため、訪問診療医、保健所や訪問看護ステーションを通して事業周知に努めていきたい。

12

MSA, CIDP,
1
3

ALS,
40

図 6 在宅重症難病患者レスパイト入院事業を利用した疾患(n=44)

50 （件）
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0

H24

H25
福岡

H26
北九州

筑豊

筑後

図 7 在宅重症難病患者レスパイト入院事業実績の年次推移

13

H27

2-3. 療養相談実績
療養上の相談については、フローチャートに沿って実施した（図 8）。
相談対応は、延べ回数 1,710 回（電話 1,132 回、電子メール 138 回、面談 440 回）であった（図 9）。疾患理解に関すること、治療についての問い合わせなど「病気・治療・薬」
に関するものが多かった。また次いで多かった「入転院相談・病院の紹介」についての相談は、傾聴し問題点の整理を行うことで相談者が納得し行動に移れるような対応を心掛けた。必要に応じて関係機関より情報収集を行い、適切な部署や専門職へつないだり、相談の内容に応じて情報提供を行った（図 10）。療養相談実績を地域別にみてみると、相談室のある福岡市東区とその周囲の地域からの相談が多い傾向にある（図11)。今後は他地域における困難事例の実態把握などに努め、広域的な活動ができるようにしていきたい。

図8

療養相談フローチャート（難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブック改訂 2 版より）

14

メール,
138
（8%）
面談,
440
（26%)

電話,
1,132
（66%)

図 9 療養相談実績(n=1710)

心のケアー その他
9%
4%

介護情報
0%
福祉制度・医療制度
9%

病気・治療・薬（告知含む）
30%

在宅医療
10%
入転院相談・病院の紹介
25%

各機関との連絡調整13%

図 10 療養相談内訳(n=1710)（回）

図 11 療養相談地域別実績

15

2-4. 重症・身体障害者向けナースコール貸し出し実績
重度障害者用ナースコールを所有しておらず、レスパイト入院の患者を定期的に受け入れできる病院に対し、「マルチケアコール（RB-780:株式会社ケアコム製）
・マットクリップ・
取付けクリップ」10 セットを優先的に貸し出ししている（ただし、ケアコム社ナースコー
ルシステムを導入している病院に限るとする）。 受け入れ先の拡大につながっていると評価している。
2-5. 情報提供（広報と啓発活動）の実績
パンフレット類の配布①

当事者用三つ折パンフレットは、協力病院や県内各保健所等に配布し啓発を継続して行った。
②

ホームページの随時更新（http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou/index.html）
ホームページのアクセス件数は 350,452 件であった。ホームページの掲載内容は研修会案内など随時更新しており、特に過去の報告書のダウンロードが多くされている。
③

その他の活動
難病医療専門員は、院内で相談を待つだけでなく、在宅調整会議の開催や参加、困難事

例介入のため保健師と同行訪問などを行っている。また下記は一部であるが、学会発表、研究会やワークショップへの参加、研修会講師など、啓発とスキルアップに努めた。
・ 第 8 回福岡神経難病ケア研究会
・ (県保健所)難病担当者会議
・ (県保健所)難病地域対策協議会
・ 日本 ALS 協会福岡県支部 総会・患者交流会
・ 日本難病看護学会 第 20 回学術集会（東京）・ 神経変性領域における基盤的調査研究班ワークショップおよび班会議（東京）・ 第 3 回日本難病医療ネットワーク学会（宮城）・ 福岡県難病相談・支援センター研修会
・ 日本難病看護学会 学会認定看護師 講習講師

16

2-6. 医療従事者研修会の実績
計 4 回の医療従事者研修会を、各地にて開催した。参加者からのアンケートは回収率約85％で、9 割以上の回答が「大変よかった」「よかった」と内容を評価していた。
1）テーマ「神経難病患者のコミュニケーション支援」
・ 日時：平成 27 年 6 月 27 日
・ 場所：石橋文化会館（久留米市）
・ 参加者：66 名・ 講師：NPO 法人 ICT 救助隊 今井啓先生、仁科恵美子
・ 内容：コミュニケーション支援の概要、透明文字盤体験（50 音文字盤とフリック式文字盤）、スキャン操作体験（レッツチャット）、スイッチについて、機器体験など、実技を交えて実施した。
「実際に機器の操作の体験が出来て良かった」という感想が非常に多かった。

2）テーマ「神経難病患者に対する呼吸管理とハンズオン」
・ 日時：平成 27 年 12 月 5 日
・ 場所：毎日西部会館（久留米市）
・ 参加者：98 名・

講師と内容：ハンズオンレクチャーとして ALS の呼吸障害の特徴とストラテジー（飯塚病院 神経内科 立石貴久）、特別講演として神経難病の在宅人工呼吸療法（大分協和病院 院長 山本 真）の講演をそれぞれしていただいた。人工呼吸器と呼吸関連機器
ハンズオンでは、参加者が NPPV マスクを装着体験した。

173）テーマ「難病患者の災害時個別支援計画について」・ 日時：平成 28 年 2 月 20 日
・ 場所：九州大学医学部百年講堂（福岡市）
・ 参加者：54 名・ 豪雨災害を経験した事例を、2 題提供していただいた。在宅人工呼吸器装着 ALS 患者の災害対応教育について-豪雨災害被災事例から-（久留米市保健所・健康推進課健康増進チーム・保健師・西谷美鈴）、在宅人工呼吸器装着 ALS 患者の災害対応-訪問看護
ステーションの立場から-（聖マリア訪問看護ステーション・管理者・二田佳支子）。
また特別講演として、東京都における在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画策定に係る推進要因と課題（東京都医学総合研究所・難病ケア看護研究室・難病医療専門員・小川一枝）では先進的なデータを提示していただいた。

4) テーマ「あらたな難病施策下での難病保健活動と難病対策地域協議会の取り組み」
・ 日時：平成 28 年 3 月 11 日
・ 場所：福岡県吉塚合同庁舎（福岡市）
・ 参加者：21 名・ 講師・内容：糸島保健福祉事務所・森松薫 健康増進課長による座長のもと、北筑後保
健福祉環境事務所（西原千鶴子 健康増進課長）と筑紫保健福祉環境事務所（塚本忍 健
康増進課長）の取り組みを発表いただいた。難病者が地域で安心して生活できることをめざして～あらたな難病施策下での難病保健活動への期待～（東京都医学総合研究
所 難病ケア看護プロジェクト・主席研究員・小倉朗子）の特別公演を行い、保健所を対象として情報共有を行った。

18

3.

今後の課題と展望

1)入転院紹介
地域の協力病院で対応困難な事例が、登録患者として挙げられていたが、登録患者の居住地をみると地域差が見られた。また登録患者数自体、過去の事業実績に比べると減少しているため、潜在的な困難事例があると考えられる。協力病院・診療所、保健所、訪問看
護ステーションに対して、入転院紹介の内容、連絡先や具体的な登録方法など、研修会等の機会を通じて定期的に周知を行っていく予定である。
2) 在宅重症難病患者レスパイト入院事業
在宅重症難病患者レスパイト入院事業の運用は 4 年度目を終え、利用者は増加傾向にある。本事業の推進のため、レスパイト協力病院を質・量の両側面から評価していくこと、患者家族のニーズを適切に把握することが重要である。次年度は、本事業を活用した協力
病院と家族のそれぞれの立場に調査を行う予定にしている。
3)療養相談療養相談では、入転院相談だけでなく、介護負担などの家族の問題、コミュニケーショ
ン障害、制度の問い合わせなど多岐にわたっていた。相談者の地域別統計によると福岡市
やその近辺から相談が多く寄せられていることが改めて明らかになった。
神経難病患者や家族など、困りごとを抱えた時の最初の窓口として活用していただける
よう、三つ折りパンフレットを保健所に配布するなどの情報提供を行った。スマートフォン普及により、インターネットを介して情報収集する方も多いため、次年度はホームペー
ジのリニューアルを予定している。平成 27 年 4 月からは、難病医療専門員の配置を拠点病院に一元化したため、より効率的な情報の収集・配信を行っていきたい。
4)その他
難病医療専門員の活動は、27 年度から全県域に及び、広範囲となった。複数名の配置となり、新任の採用もあったため、相談内容によって経験値を踏まえて役割分担をして対応した。難病医療専門員の資質の向上を図りながら、適正に対応していきたい。

19

4.

難病医療専門員より活動を振り返って◇難病法制定に伴う新しい相談体制について
難病医療専門員 岩木三保
福岡県重症神経難病ネットワークは、平成 27 年 4 月から、県内 1 カ所に窓口が統合され相談員の数が増えました。このため今年度は、パソコン、インターネット環境の整備、相談室内のレイアウトなど、ハード面の整備を行うことが求められました。今後は、様々な資格と経験を有する相談員が、連携して相談対応していくためのあり方や、スキルアップ
についてなど、職員全体で模索していくことが重要だと考えています。
福岡県重症神経難病ネットワーク事業としては、近年、医療機関では地域連携室が機能するようになり、地域の在宅関係者だけでは対応が難しい事例や、医療機関を転々としている事例などに相談が集約されてきています。そのような中、患者さんご家族と共通のゴールを見出した時や、医療機関にうまくマッチングできた時など、業務へのやりがいを感じることが多く、本事業の役割意義を感じています。協力病院、保健所等と役割分担を行いながら、誠意をもって任務を遂行して参りたいと思います。

◇難病医療専門員として
難病医療専門員 福重麻耶
着任し半年が過ぎました。歴史ある難病ネットワークで勤務することは気付かされることが多く、命の選択を迫られている方に対する関わり方や考え方、神経難病の方の療養先を確保することの大切さについて日々学びを深めております。
以前、訪問入浴の看護師として数名の ALS の方と関わる機会がありました。どの方もベッド上での生活が長く、週数回の入浴を楽しみにされていました。よりよい入浴にする
ために、お湯の温度、つかる時間、洗う順番、着替え方など、その方に合わせた援助が思い出されます。今回は難病医療専門員として別の角度から難病に関わる機会をいただきましたので、入浴での経験を生かした援助ができるよう心がけていきたいと考えております。
意思決定、情報提供、療養先の確保、ケアシステムの構築、コミュニケーション、心理的サポートなど相談は多岐にわたりますが、対象患者さんの気持ちを汲み取り、その方にとっての安心材料とは何か考え、取り巻く環境が円滑に動くよう働きかけることが難病コーディネーターに求められています。よりよい療養生活につながる援助を心がけ、今後も丁寧に経験を積み重ねていきたいと思います。

20

5．資料 ①
福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業実施要綱
（目的）
第1条

福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業（以下「事業」という。）は、地域の医療機関、福祉施設等と専門的医療機関との連携を推進することにより、入院治療が必要となった重症神経難病患者について、入院施設の確保等が行えるよう、神経難病医療体制の整備を図ることを目的とする。
（定義）
第2条

この要綱において、用語の定義は次のとおりとする。

（1）重症神経難病患者
重症神経難病患者（以下「重症患者」という。
）とは、病状の悪化等の理由により,居宅での療養が極めて困難な状況となった者のうち、別表に定める疾患を有する者をいう。
（2）福岡県難病医療連絡協議会
福岡県難病医療連絡協議会（以下「協議会」という。）とは、県内における重症患者の受け入れを円滑に行うための基本となる地域の医療機関、福祉施設等の間の協力関係を構築し、その連携を推進するため、これらの機関等の代表者によって構成される任意の組織をいう。
（3）神経難病医療拠点病院
神経難病医療拠点病院（以下「拠点病院」という。
）とは、地域の医療機関、福祉施設等との連携により地域における神経難病医療体制の拠点的機能を担う病院をいう。
（4）神経難病医療基幹協力病院
神経難病医療基幹協力病院（以下「基幹協力病院」という。
）とは、地域の医療機関、福祉施設等との連携により地域における神経難病医療体制の基幹的機能を担う病院をいう。
（5）神経難病医療一般協力病院・診療所
神経難病医療一般協力病院・診療所(以下「一般協力病院・診療所」という。)は、地域の医療機関、福祉施設等との連携により地域における神経難病医療体制に積極的に協力する病院・診療所をいう。
（実施主体）
第3条

この事業の実施主体は、福岡県とする。

（対象者）
第 4 条 この事業の対象者は、福岡県に住所を有する者で、厚生省が定める特定疾患調査

21

研究事業の対象疾患のうち別表に定める疾患に罹患しているものをいう。
（医療体制の構造）
第 5 条 県内を数ブロックに分けて医療体制を構築する。各ブロックの病院等の配置については、別に定めるものとする。
（協議会）
第 6 条 県は、
この事業の円滑な推進のため協議会を設置する。協議会は次の事業を行う。
（1）

神経難病医療の確保に関する関係機関との連絡調整を行うこと。

（2）

神経難病患者からの各種相談（診療、医療費、在宅ケア、心理ケア等）に応じるとともに、必要に応じて関係機関への適切な紹介や支援要請を行うこと。
（3）

重症患者からの要請に応じて拠点病院、基幹協力病院及び一般協力病院・診療所へ入院患者の紹介を行うなど、神経難病医療確保のための連絡調整を行うこと。
2

前項事業を円滑に行うため、県は協議会の業務を拠点病院に委託できるものとする。

3

第 1 項の事業を円滑に行うため、県は各ブロックに協議会の支部を置くことができる。

4

協議会の運営に関しては、別に定めるものとする。

（拠点病院）
第7条

拠点病院は次の事業を行う。

（1）

県が行う神経難病医療確保のための各種事業への協力を行うこと。

（2）

協力病院からの要請に応じて、神経難病患者の診断、治療の導入、急性増悪時の人工呼吸気管理を含む高度の医療を要する場合、重症患者の受け入れ（入院を含む。以下同じ。
）を行うこと。
（3）

協力病院、地域の医療機関、神経難病患者を受け入れている地域の福祉施設等からの要請に応じて、医学的な指導及び助言を行うこと。
（4）

上記事業を円滑に行うため、相談連絡窓口を設置すること。

（5）

協議会の事業を受託すること。

（基幹協力病院）
第8条

基幹協力病院は次の事業を行うこと。

（1）

協力病院等からの要請に応じて、神経難病患者の診断、治療の導入、急性増悪時の人工呼吸気管理を含む高度の医療を要する場合、重症患者の受け入れを行うこと。
（2）

地域において神経難病患者を受け入れている福祉施設等からの要請に応じて、医学的な指導及び助言を行うとともに、重症患者の受け入れを行うこと。
（3）

上記事業を円滑に推進するため、連絡窓口を設置すること。

22

（一般協力病院・診療所）
第 9 条 一般協力病院・診療所は次の事業を行う。
（1）

基幹協力病院等からの要請に応じて、人工呼吸器管理を要する等継続した入院医療を必要とし、状態の安定した重症患者の受け入れに努めること。地域において、神経難病患者を受け入れている福祉施設等からの要請に応じて、医学的な指導及び助言を行うとともに、重症患者の受け入れに努めること。
（2）

上記事業を円滑に推進するため、連絡窓口を定めること。

（拠点病院等の確保）
第 10 条 福岡県知事（以下「知事」という。
）は、医療機関の長の求めに応じて第 8 条に定める事業を実施することに同意した医療機関を基幹協力病院として登録する。
2

知事は、前項で登録した基幹協力病院の中から第 7 条に定める事業を実施することに同意した医療機関を拠点病院として指定する。
3 知事は、
医療機関の長の求めに応じて第 9 条に定める事業を実施することに同意した医療機関を一般協力病院・診療所として登録する。
（その他）
第 11 条 この要綱に定めるもののほか必要な事項は、協議会及び関係機関等との協議の上保健医療介護部長が定めるものとする。
附 則
この要綱は、平成 10 年 9 月 24 日から施行する。
附 則
この要綱は、平成 20 年 4 月 1 日から施行する。

23

協力病院

5．資料 ②
一覧表（平成 27 年 3 月 31 日時点）

病院名

ブロック

姫野病院

九州大学病院
福岡
3
基
幹
協
力
病
院
14

筑後
3
北九州
5
（非 2）
筑豊 3
（非 2）

筑後
つづき

福岡大学病院

八女リハビリ病院

久留米大学病院

北九州津屋崎病院

大牟田天領病院

摩利支病院

国立病院機構大牟田病院

宗像医師会病院

九州労災病院

医療法人秋桜会 新中間病院

産業医科大学病院

大原病院

浅木病院

矢津内科消化器科クリニック
健愛記念病院

飯塚病院

遠賀中間医師会おかがき病院

八木病院

小波瀬病院

福岡輝栄会病院

東病院医)誠和会牟田病院

小倉到津病院医)江頭会さくら病院

霧ヶ丘 つだ病院

福岡逓信病院

新栄会病院

あすか神経内科クリニック

あさひ松本病院
植田クリニック

西福岡病院

一
般
協
力
病
院
つ
づ
き

村上華林堂病院
今津赤十字病院
千鳥橋病院
ながら医院
福岡市民病院
福岡原土井病院
38（非 11） 永野病院

北九州
40
（非 8）

九州労災病院門司メディカルセンター
東筑病院
八幡西病院
永田外科内科病院
西野病院
青山中央外科病院
太平メディカルケア病院
青葉台病院

夫婦石病院
医)文佑会

細川内科・神経内科クリニック
北九州市立門司病院

寺沢病院

北九州八幡東病院

原病院

二日市徳洲会病院

健和会町上津役診療所

よこみぞ医院

手島内科医院

別府内科クリニック

高尾クリニック

石津病院

産業医科大学若松病院

正信会水戸病院

陽明会御所病院

若杉病院

コールメディカルクリニック

三野原病院

宮田病院

秋本病院

一寿会 西尾病院

北九州古賀病院

社会保険田川病院
福智町立方城診療所

高木病院

筑豊 11
（非 3）

丸山病院
筑後
15
（非 6）

柳病院

浜の町病院

済生会福岡総合病院

一
般
協
力
病
院
104

病院名

ブロック

嶋田病院

田川新生病院
柴田みえこ内科・神経内科クリニック
嘉麻赤十字病院

久留米総合病院

共立病院

久留米リハビリテーション病院
平和クリニック

24

5．資料 ③
ネットワーク対象疾患（五十音順）
ネットワーク対象疾患名
亜急性硬化性全脳炎
アミロイドーシス（FAP）
ウィリス動脈輪閉鎖症
球脊髄性筋萎縮症
ギラン・バレー症候群
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
クロイツフェルト・ヤコブ病
結節性硬化症（プリングル病）
ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病
シャイ・ドレーガー症候群
重症筋無力症（MG）
神経線維腫症（Ⅰ型、Ⅱ型）
進行性核上性麻痺
スモン
進行性多巣性白質脳症
脊髄空洞症
脊髄小脳変性症
脊髄性進行性筋萎縮症
線条体黒質変性症
多発限局性運動性末梢神経炎、ルイス・サムナー（・パリー）症候群
多発性硬化症（MS）
単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）
致死性家族性不眠症
パーキンソン病
ハンチントン病
フィッシャー症候群
ペルオキシソーム病
慢性脱髄性多発神経炎
ミトコンドリア病
ライソゾーム病25

5．資料 ④(様式 1-1)
平成

年

月

日

福岡県重症神経難病患者入院施設確保等事業
拠点病院 難病医療専門員 あて

医療機関名
所在地
担当者名
TEL
FAX
平成

基準日

月

年

月 第

週分 入院施設確保等情報報告書

神経疾患の患者数

現在呼吸器使用者数

日 (木)*金曜日の午後 2 時までに御報告下さい。(木曜日の午後が基準日です)*情報提供は、患者数に変化がなければ、毎週でなくてもけっこうです。
但し、変化なくとも最低月 1 回は報告して下さい。

26

備考(空床状況)5．資料 ④

患者登録依頼書(ALS 用)
平成

年

月

日

医療機関名
主治医名
電話
FAX
患者名 (ふりがな)
生年月日・年齢

年

月

日生まれ（

歳） 性別

男

・ 女

疾患名
住所
電話番号
保険種別
特定疾患の有無
身体障害者手帳
1.

有 ・ 無
級

重症認定の有無
要介護度

有

・ 無

現在の ADL① 移動 ( 自立歩行 ・ 介助叉は杖歩行 ・

車椅子 ・ ベッド上 )② 食事 ( 自立 ・ 全面介助 ・ 一部介助 ・ 経鼻経管栄養 ・ 胃瘻 )むせ ( 有 ・ 無)③ 排泄 ( 自立 ・ 介助にてトイレ ・ ポ−タブルトイレ ・ オムツ )④ 清潔 ( 自立 ・ 全面介助 ・ 一部介助 )⑤ 意思伝達(構音障害なし ・ 筆談 ・ 文字盤 ・ レッツチャット ・ パソコン・
その他 (

2.

) )

呼吸状態

① 呼吸状態（鼻マスク式人工呼吸 ・ 気管切開のみ ・ 気管切開＋人工呼吸器 ）② 呼吸器装着の場合、器械の機種と業者（）③ 今後の人工呼吸管理について現時点でインフォームドコンセントがとれているものに ◯を付けて下さい。
( 未確認 ・ 非侵襲的補助呼吸 ・ 気管切開 ・ 人工呼吸器の装着 ・ なにもしない )③ 呼吸に関する検査結果 ( 血ガス・肺活量など )3.

備考 (当事者の意向・問題点など)

27

5．資料 ④

患者登録依頼書(ALS 以外の疾患用)
平成

年

月

日

医療機関名
主治医名
電話
FAX
患者名 (ふりがな)
生年月日・年齢

年

月

日生まれ（

歳） 性別

男

・ 女

疾患名
住所
電話番号
保険種別
特定疾患の有無
身体障害者手帳
1.

有 ・ 無
級

重症認定の有無
要介護度

有

・ 無

現在の ADL① 移動 ( 自立歩行 ・ 介助叉は杖歩行 ・

車椅子 ・ ベッド上 )② 食事 ( 自立 ・ 全面介助 ・ 一部介助 ・ 経鼻経管栄養 ・ 胃瘻 )むせ ( 有 ・ 無)③ 排泄 ( 自立 ・ 介助にてトイレ ・ ポ−タブルトイレ ・ オムツ )④ 清潔 ( 自立 ・ 全面介助 ・ 一部介助 )⑤ 意思伝達(構音障害なし ・ 筆談 ・ 文字盤 ・ レッツチャット ・ パソコン・
) )

その他 (
2、備考(当事者の意向・問題点など)

28

5．資料④

療養相談依頼書
平成

年

月

日

医療機関名
主治医名
電話
FAX
患者名 (ふりがな)
生年月日・年齢

年

月

日生まれ（

歳） 性別

男

・ 女

疾患名
住所
電話番号
保険種別
特定疾患の有無
身体障害者手帳
1.

有 ・ 無
級

重症認定の有無
要介護度

有

・ 無

現在の ADL① 移動 ( 自立歩行 ・ 介助叉は杖歩行 ・

車椅子 ・ ベッド上 )② 食事 ( 自立 ・ 全面介助 ・ 一部介助 ・ 経鼻経管栄養 ・ 胃瘻 )むせ ( 有 ・ 無)③ 排泄 ( 自立 ・ 介助にてトイレ ・ ポ−タブルトイレ ・ オムツ )④ 清潔 ( 自立 ・ 全面介助 ・ 一部介助 )⑤ 意思伝達(構音障害なし ・ 筆談

・ 文字盤 ・ レッツチャット ・ パソコン・

その他 (
2.

) )

呼吸状態（呼吸障害が問題となっている場合、記入してください）① 呼吸状態（鼻マスク式人工呼吸 ・ 気管切開のみ ・ 気管切開＋人工呼吸器 ）② 呼吸器装着の場合、器械の機種と業者（）③ 今後の人工呼吸管理について現時点でインフォームドコンセントがとれているものに○を付けて下さい。
( 未確認 ・ 非侵襲的補助呼吸 ・ 気管切開 ・ 人工呼吸器の装着 ・ なにもしない)③ 呼吸に関する検査結果 ( 血ガス・肺活量など )3.

相談内容 (できるだけ詳しく)

29

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84

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86

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