研 究 業 績 報 告 集2019（平成 31）年度

循環器疾患看護研究助成

公益財団法人 循環器病研究振興財団

No

研

＊ 目

次

究

題

課

＊

研 究 代 表 者

頁

1

心不全患者の在宅療養継続のための看護師連携ツールの開発研究

古

島

智

恵

1

2

マルファン症候群患者がおかれている医療環境と支援ニーズ

清

水

知

子

8

3

学童期の先天性心疾患児における保護者による養育の様相

白

石

4

維持期心臓リハビリテーションの継続に向けた心疾患患者の主体的な効果感に関するグループインタビュー調査

小

國

恵

子

21

5

急性憎悪を繰り返す心不全患者の急性期から回復期における苦痛の体験の
調査

東

辻

朝

彦

27

藍

17

心不全患者の在宅療養継続のための看護師連携ツールの開発研究―病棟、外来、訪問看護、および介護保険施設看護師間で必要な情報共有シートの作成―

佐賀大学医学部看護学科統合基礎看護学講座・准教授
古島 智恵

Ⅰ．緒言
心不全は、進行性心疾患であり世界的に罹患者、死亡

現在までの研究および症例報告において、同一病院に者は増加の一途をたどっており、わが国においても、おける病棟-外来間での継続看護の依頼を含めた連携の2030 年には 130 万人に達すると推計されている１）。さ報告６）、外来-訪問看護間の連携内容の症例報告７）、８）ならに、本邦の慢性心不全患者の心不全症状の増悪によるどはみられるものの、介護保険施設を含めた看護師の連

2)

1 年後の再入院率は 35％と高率であり 、心不全による携についての報告はみられない。
さらに実際の連携状況

連携が図れていない状況も入院は他の疾患に比べ入院日数も長く、医療経済の圧迫、 は現場にゆだねられており、多々見られる。
それぞれの部門にて従事する看護師は独

社会的負担となっているとも言われている。
心不全による再入院を減らすための取り組みとして

自に患者の支援にあたっているが、訪問看護師において多職種連携チームによる介入や Information andは、情報共有のしにくさ、疾患管理に関する知識への自communication technology（ICT）を用いた疾患管理プ

信のなさなど、心不全患者への援助における困難感の報

ログラムなど多くの取り組みが行われ、メタ解析の結果

告 9）、10）もみられる。さらに、病院から介護保険施設へでは、非侵襲テレモニタリングプログラムや多職種チーの退院となる患者も少なくはないが、心不全看護領域にムによる疾患管理プログラムによる再入院率の軽減、死

おいて介護保険施設看護師を対象とした研究はほとん

亡率の低下への効果も得られている

3),4)。しかし、これ

どみられない。したがって、現在までに心不全患者が過らの取り組みは、
病院スタッフを中心とした自宅療養にごす場である病棟、外来、訪問看護、介護保険施設のすおける平均 70 歳未満の心不全患者に対する、患者教育

べての間での看護師が連携するための研究はみられてを中心とした介入となっている。
心不全患者で最も増加

いない。

１）

するのは 85 歳以上の高齢者と予測されており 、さら

本研究の目的は、
心不全看護に携わる看護師が連携をに 80 歳以上の高齢者においては 2 年間で再入院率が図るためのツール開発に向けた情報共有シーㇳを作成

45％にも達すると言われている 5)いる。それらの高齢者するために、病棟看護師、外来看護師、訪問看護師、おの多くは介護保険施設などへの入所や訪問看護を受け

よび介護保険施設看護師が必要とする情報項目を明らながらの在宅療養となること多く、今後さらに増加するかにすることである。

ことが見込まれる。一方で、訪問看護師および介護保険

Ⅱ．対象・方法

施設看護師は、循環器疾患患者のみを対象としておらず幅広い患者のケアを担当しているため、現場からは心不本研究は、半構造化面接による質的記述的研究デザイ

全ケアに対する戸惑いもみられている。したがって、再ンを用いた。

入院を防ぎ、患者が安心して日常生活を継続するために

１．対象者

は、入院環境のみならず、外来、施設入所を含む在宅に本研究の対象は、心不全看護に携わる看護師とした。

おいて適切なケアが必要であり、心不全看護に関わる看病棟（特定機能病院 ハートセンター勤務）、訪問看護ス

護師が適切な情報を得、ケアを実施するために看護師間テーション、および介護保険施設それぞれに従事し、心のシームレスな連携、協働が必須である。

不全看護領域における臨床経験を 5 年以上有する者と1

不全患者担当件数 55.9±68.2 件、心不全看護に関る資した。

格を有したものは 1 名でその内容は補助人工管理技術

対象者が所属する所属長に対し研究協力の依頼を口頭および文書にて行い、上記対象者の選出を依頼した。 認定師であった。
病棟看護師の所属施設は、特定機能病院 1 施設、訪問

その後、対象者に対し、研究説明を文書および口頭にて行い、同意を得た上で実施した。

看護師の所属事業所は 5 施設、介護保険施設看護師の所

２．データ収集方法

属施設は 1 施設であった。
対象者へのインタビューに要した時間は平均 47.9±

2019 年 8 月～2020 年 3 月に対象者への面接を実施し6.7 分（範囲 33-57 分）であった。

た。対象者へは、インタビューガイドを用い、「高齢心不全患者の在宅療養継続のために実際に行っている支
援内容」、「支援のために必要な情報」および「支援のた表１-1．対象者の背景めに必要な連携内容」についての内容を聞き取り、本人の同意を得て、IC レコーダーへ録音した。また、対象者の基本属性として、性別、年齢、臨床経験年数、心不全
看護領域における臨床経験年数、心不全患者担当件数、心不全看護に関る資格の有無・内容の情報を収集した。
３．分析方法

病
棟

訪
問
看
護

得られたインタビュー内容から逐語録を作成した。
その内容を熟読し、高齢心不全患者の在宅療養継続のための支援に必要な情報に関する語りを抽出し、
コード化し
た。
その後、
コードの内容から類似化を繰り返しながら、抽象度をあげ、
サブカテゴリおよびカテゴリを生成した。

介
施護
設保
険

心不全看護領域における経
験年数
10
8
7
8
13
21
25
19
20
7

対象者

年齢

性別

臨床経験
年数

HN-A
HN-B
HN-C
HN-D
HN-E
HN-A
HN-B
HN-C
HN-D
HN-E
CN-A

33
33
49
30
45
56
49
49
55
40

女
女
女
男
男
女
女
女
女
女

10
9
26
8
13
25
25
23
30
20

52

女

17

16

CN-B

52

女

31

31

CN-C

61

女

35

20

この分析過程は、病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師それぞれにて行った。

表１-2．対象者の背景

HN-A
HN-B
HN-C
HN-D

担当件数
（延べ件/月）
10
10
10
15

心不全看護
に関る資格
なし
なし
なし
なし

HN-E

15

あり

HN-A
HN-B
HN-C
HN-D
HN-E

5
172
24
200
16

なし
なし
なし
なし
なし

CN-A

30

なし

CN-B

100

なし

CN-C

120

なし

対象者

４．倫理的配慮
本研究の実施にあたり、ヘルシンキ宣言に基づいた
病棟

倫理的原則を遵守し、対象者へは研究の目的、意義、方法、研究参加・中断の自由、プライバシーの保護、得られたデータを研究以外に使用しないこと、
インタビュー
内容の IC レコーダーへの記録の承諾を口頭および書面にて説明し、
書面による同意を得た上で実施した。
また、インタビューにあたっては、
プライバシーが守られる個室環境で実施した。

訪
問
看
護

内容

補助人工心臓管理技術認定士

号：R1-10)を得て実施した。

介
施護
設保
険

Ⅲ．結果（成績）

２．心不全患者の在宅療養継続のために必要な情報

本研究は佐賀大学医学部倫理委員会の承認(承認番

１．対象者の背景

心不全患者の在宅療養継続のために必要な情報とし

本研究の対象者は、 表 1-1、1-2 に示すように、病て、病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師それ

棟看護師 5 名、訪問看護師 5 名、介護保険施設看護師 3

ぞれ次のように抽出された。以下、カテゴリを【 】、

名であった。対象者は、女性 11 名、男性 2 名、年齢 平

サブカテゴリを〔 〕、対象者の代表的な語りを「 」

均 46.5±9.7 年、臨床経験年数 21.0±8.9 年、心不全で示す。なお、（ ）は、対象者の語りの内容を補うも看護領域における経験年数 15.8±7.7 年、ひと月の心

のである。

2

このカテゴリでは、〔食事摂取状況〕、〔塩分制限内容〕のサブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な

１）病棟看護師が必要とする情報語りを示す。

病棟看護師が必要と考える、
高齢心不全患者の在宅療「食事内容とか量とかを把握してたら教えてほしい

養継続のために必要な情報として 59 コード、24 サブカ
テゴリ、9 カテゴリにまとめられた。

です。
」、「食事は、食事量を大体 1600 カロリーを 5～7（１）【疾患管理】

割摂取みたいに簡単に書いて（申し送って）はいるんですけど、」、「食事だったり、塩分とかですね、観察してこのカテゴリでは、〔心不全症状の有無と内容〕、〔疾

ほしいものを確実に送る様にしてます。
」

患管理のための目標値〕、〔バイタルサイン〕のサブカテ【家族/支援者】
ゴリをまとめた。
以下に、対象者の代表的な語りを示す。 （５）このカテゴリでは、〔家族/支援者の支援内容〕、〔家族「（患者を引き継ぐ先の施設や訪問看護へ）毎日みる観、〔家族構成とキーパーソン〕、〔家察するポイントとして、今どんな状態なのか、現在は、 /支援者との関係性〕
浮腫ありませんとか、尿は一日何回くらい行ってますと族/支援者の面会状況〕、〔家族が望む生活状況〕、〔家族

か、自覚は、歩行は自覚なく動けますよとか、これは継への支援状況〕のサブカテゴリをまとめた。以下に、対続してお願いします。
みて下さい。
っていう感じです。
」、 象者の代表的な語りを示す。
「現在の体重とどの位で管理をして欲しいかって言う「食事でも服薬でもなんでもいいんですけど、家族さのは送ります。目標体重ですね。
」、「血圧、大体この位

んがどんなふうに関わっているのか本人に、まったくノで入院中は経過をしてましたって言うのは送ります。
脈ータッチなのか、家族関係とかも含めて、その疎遠なのと、血圧と。
」

かとか、毎日誰かが訪問してくれるのかとか、近所に住（２）【内服管理】

んでいて、食事の時だけはとか、食事だけは近所の娘さこのカテゴリでは、〔内服の管理状況〕、〔内服の管理んが運んできてくれるとか。
」、「家族の方がまず患者さ

者〕、〔内服の管理方法〕、〔内服管理能力〕のサブカテゴ

んの事をどう思ってるかって言うのも大事ですし、（略）

リをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りを示す。 面会時間とか、家族の関わり具合とか（添書に）書きま「服薬とかも知ってたら教えてほしいです。ちゃんとす。
」、「本人と家族が同じ方向を向いていれば意外とス

飲めていたのかとか、管理状況。服薬の。家族の管理状

ムーズにいくので、本人と家族が（生活を）どうしたい況とか。薬の管理が自分で出来てるのか、家族でしてるかが知りたい。
」、「家族にしてみたら訪看の人は自分達、のかとか、カレンダー使ってますとか。見守りじゃない（患者を）サポートする人をサポートしてくれたみたいと忘れちゃう時がありますよとか。
」

な感じになってると思うんですよね。だから、
（中略）

（３）
【活動】

そういうところの情報があるんだったら、そちらも何か」
このカテゴリでは、〔活動状況〕、〔活動制限〕、〔ADL〕 教えて頂ければなぁって思う時はあります。
（６）【認知機能】のサブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な

このカテゴリでは、〔認知機能の程度〕、〔疾患の理解語りを示す。

状況〕のサブカテゴリからまとめた。以下に、対象者の「その過ごし方。日中とか夜とかの。どういった活動

代表的な語りを示す。

をしているのかとか、過ごし方の情報は大事だなと思います。まだ仕事をしてる、畑仕事なり、自営業でもなん「高齢者だからこそやっぱり認知機能とかって言う

でもですけど、仕事をしていてその仕事がどんな内容な

情報は送っておきたいですよね。
その内服とかはしっかのかとか、
それとも全然動かずにずっとベッドなりソフ

りとか、出来る人であるのかないのかって、逆に来る方

ァーなりで座っているのかで、全然違うから、日中の過からしてもやっぱり認知機能って、高齢者の認知機能とごし方って結構大事だなと思ってます。
」、「これ位の活かやっぱり大事だと思いますけど。
」、「やっぱりあの入動強度って言うのを送りはします。具体的に、メッツで院で認知が落ちたりする方もいらっしゃるので、疾患の分かりにくいですよね。
大体この位の運動が出来ますっ

理解状況とか。
」て言うので、散歩何分位とかですね。この位の速さでぇ（７）【本人の希望】

とかそういうのですかね。
（中略）そうですね、ADL も送このカテゴリでは、〔本人が望む生活状況〕
、
〔本人の

ってます。
」

生きがい〕
、
〔疾患のとらえ方〕のサブカテゴリをまとめ

（４）
【食事】

た。以下に、対象者の代表的な語りを示す。

3

示す。

「今の時点でどうしたいかをしっかり意思表示をしてもらって、家に帰って仕事を続けてもらうとか。
」、「こ「どこまで動かして良いのかは知りたいですね。ご高の人がどういう風に自分の事を思ってて、何を楽しみに齢なのでどこまで動かしていいのか、
今どの位動けるか

何を生きがいに思って今後生きたいと思っているかっっていうの。
」て確認をしてるんですよ。
」、「患者さんが自分の病気を

（４）
【食事】
このカテゴリでは、〔食事摂取状況〕、〔塩分制限内容〕

どういう風に捉えてるのかって言うのを確認してるんですよね。
」のサブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な（８）【社会資源】

語りを示す。
「絶対外せないって言うと、そうですね、食事、摂取

このカテゴリでは、〔介護保険を取得した理由〕、〔社」
会資源の利用状況〕のサブカテゴリをまとめた。
以下に、 量もです。それと塩分も気になりますやっぱり。
（５）【家族/支援者】

対象者の代表的な語りを示す。
「何でその介護保険を取ったのか、からですね、そこ

このカテゴリでは、〔家族/支援者の支援内容〕、〔家族から多分情報向こう結構もってあるんで、在宅の情報も/支援者との関係性〕、〔家族構成とキーパーソン〕、〔家ってあるのは強いなぁと思うので。
」、「（家に）帰るから族/支援者の面会状況〕、〔家族の抱える状況〕のサブカには今、社会資源をどこまで使ってるかとかですかね。
」 テゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りを示す。
「家族は大きいですね。キーパーソン。何か本人が気

２）訪問看護師が必要とする情報
訪問看護師が必要と必要と考える、心不全患者の在宅付かなくても、家族がちょっと何か様子がおかしいんで療養継続のために必要な情報として 55 コード、21 サブ

すとか、言えたら直ぐ対処がしてあげれるなぁって。
」、

カテゴリ、7 カテゴリにまとめられた。

「家族関係とかですね、この関係性、ここの娘さんには（１）【疾患管理】

連絡したら駄目とかですね。
」、「在宅に精神疾患の人がこのカテゴリでは、〔心不全症状の有無と内容〕、〔疾居たりしたら、そういうのも情報として欲しいですね。

患管理のための目標値〕、〔バイタルサイン〕、〔心不全増

一人暮らしかなぁ～と思って行ったら、（中略）実は息」悪因子〕、〔疾患の重症度〕のサブカテゴリをまとめた。 子さんが潜んでたみたいな感じがあったので。
（６）【認知機能】

以下に、対象者の代表的な語りを示す。
「目標体重値とか、一日の飲水量目安、体重とむくみとこのカテゴリでは、〔認知機能の程度〕、〔疾患の理解かですね、目標値を訪問に指示くださったら、その辺の状況のサブカテゴリからまとめた。以下に、対象者の代

退院前とかに教えて頂ければ助かります。
バイタルサイ

表的な語りを示す。

ンもその範囲内とかですね。息切れとかその辺です。
」、「（認知機能検査結果は、）やっぱりほしい。数か月経「どの位悪いのかそういうレベルの、NYHA 分類は良くったり数年経ったりした時に、あ、この時とこの時とで一番使われますかね。
」、「弁膜症が実は原因だったってはこうなった様なったよって比較はできますね。
」、「もいうとこがあるので、そういった事が分かれば、
（中略）

う理解、
まず自分の病気を理解出来てるかって言うのがここに注意しょうかみたいなところもあるのかなぁは一番なんですけど、薬の飲む必要性があるって思ってる

思うんですけど。
」

人と、薬要らないと思ってる人じゃ、症状が全然違うの（２）【内服管理】で。
」（７）【不安・ストレス】

このカテゴリでは、〔内服の管理状況〕、〔内服の管理者〕、〔内服の管理方法〕、〔内服管理能力〕のサブカテゴ

このカテゴリでは、〔不安・ストレスの状況〕のサブ

リをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りを示す。 カテゴリからまとめた。以下に、対象者の代表的な語り「お薬の内容だったり、服薬、きちっと飲めてるか飲を示す。

めてないか」、「本人が飲めるのか。
嚥下機能とかですね、「ストレスが掛かり過ぎると心臓に良くないだろう

あと誰が管理するのかとかですね。
」、って思ってしまうので、その辺のストレス因子みたいな

（３）
【活動】

ところも。
」

このカテゴリでは、〔活動状況〕、〔活動制限〕のサブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りを

３）介護保険施設看護師が必要とする情報

4

を示す。

介護保険施設看護師が必要と必要と考える、心不全患者の在宅療養継続のために必要な情報として 40 コード、「どの方が第一のキーパーソンなのかって言う、
こう

18 サブカテゴリ、10 カテゴリにまとめられた。

連絡を何処か一つにしとかないと、あっちからもこっち（１）【疾患管理】

からも。なので、誰にまずあの何かあった時に連絡を取るのかって言うのだけはさせる様にはしてます。
」

このカテゴリでは、〔心不全症状の有無と内容〕
、
〔疾

（６）
【認知機能】

患管理のための目標値〕、〔バイタルサイン〕、〔心不全のこのカテゴリでは、〔認知機能の程度〕のサブカテゴ

増悪因子〕、〔心不全の指導内容〕のサブカテゴリをまと

リからまとめた。
以下に、対象者の代表的な語りを示す。

めた。以下に、対象者の代表的な語りを示す。
「労作時のちょっと軽い喘鳴とかで、それがちょっと「認知面ですね認知面は一応どの程度なのかは聞き

もう少し酷くなったらやっぱり欲しいなぁとか、
ある程

ますね。
どの程度の認知力なのかって言う様なのはです

度ヒュー音があっただけでも、え！って気持ちになるかね。MMSE も何点位って言うのをですね。
」

らですね。
」
、
「体重管理の所と水分の制限が特別ある様（７）【不安・ストレス】

な方は教えて欲しい。
どれ位でコントロールした方が良このカテゴリでは、〔不安・ストレスの程度〕のサブ

いって言う事で。
」、「心不全の方に関してもワンクッシ

カテゴリからまとめた。以下に、対象者の代表的な語りョンここに入るにしても、一度指導が入った方が、退所を示す。
「不安内容とか、こういう事したら不安になられるか時の指導みたいな事が病院でもあったら良いなぁと思います。どこまで指導が出来てるって言うのが、（情報らとか言う様な状況は聞く様にはしてますね。
」

として）ほしいです。
」

（８）
【睡眠】
このカテゴリでは、〔睡眠状況〕、〔睡眠剤使用状況〕（２）【内服管理】のサブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な

このカテゴリでは、〔内服の管理状況〕、〔内服方法〕

語りを示す。

のサブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な「認知の方がいらっしゃるので不眠の分も聞きたい

語りを示す。

ですね。入眠状況と眠剤の使用とかですね。薬とかはこ「内服状況とか、内服内容は勿論ですけどもそれはも」う教えてもらわないといけないですね。
」、「（内服薬は） っちで管理するけんですね。
（９）
【排便】

みんな看護師が管理してお渡しするんですけども、ただお渡しして飲める方も居るし飲めない方もいらっしゃ

このカテゴリでは、〔排便コントロール状況〕のサるのでそう言う方の場合は口まで入れてやらないとい

ブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な語り

けないのか、錠剤だけ入れたら飲めるのか、砕かないとを示す。
「心不全の方で、便秘の方とかで努責をかけられんっ

飲めないのかとかですね。
」

ていう事で、
あの便のコントロールもやっぱりしてます

（３）
【活動】

ね。その情報が聞きたいですね。
」

このカテゴリでは、〔活動状況〕、〔活動制限〕のサブ（10）【対応に困った行動】

カテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りを

このカテゴリでは、〔入院/入所中の対応に困った行

示す。

動〕
、
〔援助に対する拒否行動〕のサブカテゴリをまとめ「活動状況。どれだけ動けるのかとかですね。
」、「安
静度の制限はそこまで殆ど無い方達ばかりだろとは思た。以下に、対象者の代表的な語りを示す。

うんですけど、必要な方があれば知りたい。
」「入院中は奇声あげて大変でしたって書かいてあって

（４）
【食事】

も、こっち来たら違ったりもあるけんが、ある程度情報

このカテゴリでは、〔塩分制限内容〕のサブカテゴリ

としては色々欲しい。
」、「拒否もなくって、排泄介助もをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りを示す。

拒否もなかったら良いですけど、そういったものが（情「食事は向こうから情報が減塩どの位って言うのが報として）ほしい。
」

来るので、減塩食とかそういうとこですかね。
」

４）病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師間の（５）【家族/支援者】

相違

このカテゴリでは、〔家族構成とキーパーソン〕のサ

病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師それぞブカテゴリをまとめた。以下に、対象者の代表的な語りれの抽出されたカテゴリを表 2 に示す。

5

病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師で共通

望】、【社会資源の活用】であった。病棟看護師は、在宅して抽出されたカテゴリは【疾患管理】、【内服管理】、

療養に向けた支援を提供するために〔本人が望む生活状

【活動】
、
【食事】
、
【家族/支援者】、【認知機能】、の 6 つ況〕、〔本人の生きがい〕、〔疾患のとらえ方〕といった【本であった。
訪問看護師と介護保険施設看護師で抽出され人の希望】の情報を必要としていたことが示された。またカテゴリは、【不安・ストレス】であった。病棟看護た、山内ら 14)の日本循環器学会循環器専門医研修施設

師のみで抽出されたカテゴリは、【本人の希望】、【社会に勤務している看護師（内病棟看護師 88.1％）を対象

資源の活用】であり、介護保険施設看とした調査結果では、再入院予防のための支援として、護師のみに抽出されたカテゴリは、
【睡眠】
、
【排便】
、 地域連携としてケアマネージャーおよび訪問看護師と【対応に困った行動】であった。

の連携を取っている施設が半数以上あり、本研究においても病棟看護師は在宅療養継続のための支援として、
地

表2． 病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師において抽出され
たカテゴリ
病棟看護師
訪問看護師
介護保険施設看護師

域連携を行うにあたり必要な情報として、【社会資源】

1

疾患管理

疾患管理

疾患管理

考える。

2

内服管理

内服管理

内服管理

の利用状況や介護保険を取得した理由が抽出されたと介護老人保健施設看護師にのみ抽出されたカテゴリ

3

活動

活動

活動

は、
【睡眠】
、
【排便】
、
【対応に困る行動】であった。介

4

食事

食事

食事

護老人保健施設の入所者は、ADL の低下や認知症の合併

5

家族/支援者

家族/支援者

家族/支援者

率は 95％以上と高く 15)、生活援助に関する支援が多く

6

認知機能

認知機能

認知機能

なることや認知症に伴う中核症状や周辺症状への対応

7

本人の希望

不安・ストレス

不安・ストレスが求められることから、看護師は、支援のために〔睡眠

8

社会資源

状況〕
、
〔睡眠剤使用状況〕といった【睡眠】の情報、
〔排

睡眠

9

排便

10

対応に困った行動

便コントロール状況〕といった【排便】の情報、〔入院/入所中の対応に困った行動〕、〔援助に対する拒否行動〕といった【対応に困った行動】の情報が抽出されたと考
える。

Ⅳ．考察

本研究により、病棟看護師、訪問看護師、介護保険施高齢心不全患者の在宅療養継続のための支援に必要設看護師において在宅療養継続のための支援に必要なな情報項目を明らかにするため、病棟看護師、訪問看護

情報項目は共通するものとそれぞれの看護師で異なる

師および介護保険施設看護師を対象として調査を行っものとがあることが示された。
患者の療養状況により異た。3 つの場それぞれで勤務する看護師が必要とする情報のうち共通するカテゴリは、【疾患管理】、【内服管理】
、
【活動】
、
【食事】
、
【家族/支援者】、【認知機能】の 6 つなる支援が必要となり、そのために情報も異なる部分が示されたと言える。したがって、病棟、外来、訪問看護、および介護保険施設看護師間でシームレスな看護のたであった。
【認知機能】以外の 5 つのカテゴリは、慢性めには共通項目および異なる項目を含めて情報共有す

心不全患者への看護として通常実施される内容 11)である必要があると言え、これらの項目をもとに情報共有シ

り、
本研究において患者支援のために必要な情報としてートを作成する必要が示された。

共通して抽出されたと考えられる。また、認知症を合併する慢性心不全患者に対しては、、対応の困難さや対応

本研究の限界と課題の工夫が必要とされていることが病棟看護師および訪本研究において対象とした看護師の所属施設は病棟

問看護師を対象とした調査 12) 13)から報告されている。

看護師、介護保険施設それぞれ 1 施設ずつであり、介護本研究では、
心不全患者の在宅療養継続のために行う支保険施設においては、対象者が 3 名と少人数であったこ

援に必要な情報について、認知症を合併するこのとの多とから、結果に偏りが生じている可能性がある。したがい高齢者への支援を想定してインタビューを行ったたって、対象者数を増やし検証することが課題である。

め必要な情報項目として【認知機能】が抽出されたと考えられる。

Ⅴ．結論（まとめ）病棟看護師にのみ抽出されたカテゴリは、【本人の希病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護師におい6

て高齢心不全患者の在宅療養継続のための支援に必要

Predictors of Long-Term Adverse Outcomes in

な情報として共通するカテゴリは、【疾患管理】、【内服

Elderly Patients Over 80 Years Hospitalized

管理】
、
【活動】
、
【食事】
、
【家族/支援者】、【認知機能】、

With Heart Failure． Circ J 2011; 75 (10):であり、それ以外に病棟看護師が必要としてる情報のカ

2403-2410

テゴリは【本人の希望】、【社会資源】、訪問看護師が必6)

金 久美子, 野元 貴子, 金子 麻理 他．慢性心不要としてる情報のカテゴリは【不安・ストレス】、介護

全患者への心不全手帳を使用した外来継続指導

保険施設看護師が必要としている情報のカテゴリは、の効果．奈良県西和医療センター医学雑誌 2016；【不安・ストレス】
、
【睡眠】
、
【排便】
、
【対応に困った行動】

5（1）： 43-46．
7)であった。病棟看護師、訪問看護師、介護保険施設看護仲村 直子．高齢心不全患者の心不全管理におけ師において在宅療養継続のための支援に必要な情報項

る地域連携の課題 訪問看護師との情報交換か目としては、
共通するものとそれぞれの看護師で異なるらの一考察．日本循環器看護学会誌 2018；13（2）：ものを含めて整理する必要性が示された。

45-50．
8)

矢野 優子．外来-訪問看護師間の連携の現状と課

Ⅵ．研究協力者

題 在宅療養中の 2 事例から．日本看護学会論文

福山 由美 佐賀大学医学部 統合基礎看護学講座（在宅

集 地域看護 2011；169-172．
9)

看護学領域） 准教授

田嶋 ひろみ, 飯塚 裕美, 佐々木 真弓．心不全
患者への援助における訪問看護師の困難．日本循

堀口 奈緒子 医療法人ひらまつ病院訪問看護ステーシ

環器看護学会誌 2018；14（1）：27-35．

ョン 管理者
嘉村 歩美 佐賀大学医学部附属病院 慢性心不全看護10) 土川洋平，足立拓史，芦川博信他．慢性心不全患

認定看護師者の地域連携システム構築に向けた調査研究一山田 つや子 佐賀大学医学部附属病院 看護師長

訪問看護・介護，医療機関における在宅心不全管

坂 美奈子 佐賀大学医学部 統合基礎看護学講座（基礎

理の実態調査一．心臓リハビリテーション 2018；

看護学領域）助教

24（2）：112-121．
11) 森下利子．慢性の循環器機能障害をもつ患者の看Ⅶ．参考文献護．In：鈴木志津枝，藤田佐和（編）．先人看護学1)

Okura Y, Ramadan M, Ohno T, et al． Impending

慢性期看護論．第 3 版，東京：ヌーヴェウヒロカ

Epidemic-Future Projection of Heart Failure

ワ；2014．P．207-230．

in Japan to the Year 2055-．
2)12) 大津美香．認知症看護認定看護師が認知する慢性Circ J 2008;

72: 489–491．

心不全を合併する認知症患者の対応困難と効果

Tsutsui H,Tsuchihashi-Makaya M, Kinugawa S et的対応．日本看護循環器学会誌 2015；11（1）：64-

al． Clinical Characteristics and Outcome of74．
13) 大津美香．認知症を合併する高齢慢性心不全療養

Hospitalized Patients With Heart Failure in
3)

Japan． Circ J 2006; 70 (12):1617-1623．

患者の疾病管理の支援における訪問看護師の困Inglis SC, Clark RA, Dierckx R, et al．

難な状況と実施している対応おおび効果的対応．

Structured Telephone Support or Non-Invasive

日本看護循環器学会誌 2014；10（1）：82-90．

Heart14) 山内英樹，宇都宮明美，岡田彩子ほか．慢性心不Failure． Cochrane Database Syst Rev 2015;

全患者の再入院予防のための看護支援に関する(10): CD007228

実態調査．日本看護循環器学会誌 2019；15（1）：Savard LA, Thompson DR, Clark AM． A Meta-

27-34．

Telemonitoring

4)

for

Patients

With15) 平成 25 年介護サービス施設・事業所調査結果のReview of Evidence on Heart Failure Diseaseof

概況 介護保険施設の利用者の状況[internet].

Describing and Synthesizing Evidence on

東京：厚生労働省；2014．[cited 2020 Aipl28]．

Complex Interventions． Trials 2011; 12:194

https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/kai

Hamaguchi S, Kinugawa S, Goto D, et al．

go/service13/dl/kekka-gaiyou_05.pdf．

Management

5)

Programs:

The

Challenges

7マルファン症候群患者がおかれている医療環境と支援ニーズ

大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻 博士後期課程

清 水 知 子Ⅰ．緒 言

チが必要とされ、国内でも数か所の医療機関で包括的

マルファン症候群は、全身の結合組織の脆弱性を起

医療体制が実践されているが、日本のマルファン症候因として、心血管、骨格、眼など全身の様々な系統に群患者はどういった医療体制の中で医療やケアを提特徴的な症状を来す症候群である。発生頻度は約供されているのだろうか。医療者が必要と考えている

5,000～10,000 人に 1 人と推測されており 1)、75％は医療体制と患者の認識・考えが異なっている可能性が

両親いずれかから受け継がれた遺伝子変異によるが、あるのではないか、患者の視点から必要とされる医療残りの 25％は突然変異によると考えられている 2)。
原体制・サポート体制について明らかにする必要がある

因遺伝子はFBN1 遺伝子の異常に伴うものが約6～7 割のではないかと考えた。

を占め、その他にトランスフォーミング増殖因子－β

これまでのマルファン症候群患者を対象とした研（TGFβ）のシグナル伝達系の関わる遺伝子異常が知究では、QOL や患者の体験に関する研究は多数存在すられている 3)。臨床症状としては、高身長、脊椎側彎・る 16)～20)が、マルファン症候群患者がどういった医療

後彎、胸郭変形などの骨格系異常、水晶体脱臼、強度管理を受けているのか、どういった体制の中でどうい近視などの眼系異常、大動脈瘤や大動脈解離、心臓弁った職種にケア提供を受けているのか、そして、その膜症などの心血管系異常、気胸など幅広く、症状とそ中で患者が何に困っているのか、どんな経験をしていの重症度は個人差が大きくマルファン症候群患者がるのかについての調査はほとんどない。

抱える問題は多岐に渡る。中でも、大動脈瘤・解離は本研究では、マルファン症候群患者のおかれていて生命を脅かす合併症であり、若年で発症し致死性もあいる医療環境ならびに支援体制の現状について明らるため、心血管系の管理が非常に重要である 4)。さらかにし、看護上の示唆を得ることとした。これらを明に、偏見やいじめ、結婚・出産への迷い、仕事への影らかにすることで、より患者のニーズに合った医療体

響などの様々な心理社会的問題を抱えている 5)。

制の構築への一助となると期待できる。

マルファン症候群患者の医療管理において、早期発見、多職種連携アプローチ、生涯を通して継続的なフⅡ．対象・方法ォローアップが重要であると示されている 4)6)7)。ドイ

1．調査対象者

ツのマルファンセンターでは、マルファン症候群患者

18～64 歳の成人期のマルファン症候群患者で、質に対して、包括的医療体制が整備され多職種連携のも問紙に自己記入が可能である者とした。対象者のリクとケア提供が行われており 8)、国内でも各診療科のルートは、現在日本にある 2 つのマルファン症候群患

垣根を取っ払ってチーム体制で包括的診療体制の実者会、そして、関東の循環器疾患専門の医療機関の外践に取り組んでいる医療機関が数ヶ所存在する

7)9)10)。

来を通して行った。

その一方で、複数の診療科に受診しなければならない
煩わしさや経済的負担 7) 9)～11)、小児期には心血管症状

2．調査方法

、小児科

データ収集期間は、2019 年 7 月～2020 年 2 月であから内科への移行がうまくいかず循環器科からの管った。調査対象となるマルファン症候群患者には、患が顕著でないために早期診断が難しく

12)～14)15)

理から外れてしまう など、継続的なサポートを受け者会から郵送で、または医療機関の外来担当医師から続ける難しさについても指摘されている。

手渡しで、自記式質問紙を配布した。回答後、個別に生涯を通じた包括的診療体制、多職種連携アプロー

返信用封筒にて返送してもらった。

3．調査内容
質問紙の質問項目は、文献検索して選定したマル

Ⅲ．結 果
1．対象者の背景（表 1）

ファン症候群患者に関する海外文献 75 件、和文献 21277 名に調査を依頼し、116 名から回答を得た（回件をもとに医療環境・支援ニーズを明らかにするため

収率 41.9％）。
男性 51 名
（44.0%）、
女性 65 名
（56.0%)、に必要な質問項目を抽出し、研究グループで検討し、平均年齢は 45.4（SD=12.3）であった。マルファン症

洗練させた。

候群の他に病気をもっている者は、38名（33.9％）
で、（1）個人属性項目

病名として糖尿病、喘息、婦人科疾患、精神障害など

年齢、性別、学歴、マルファン症候群以外の病気が記載されていた。家系内にマルファン症候群がいるの有無、家族歴の有無、婚姻状況、子どもの有無、者は、67 名（57.8％）であった。約 60％の対象者が学歴、就業状況、年収。

結婚しており、
子どもありと回答した者は 45.7％であ（2）マルファン症候群と診断されるまでの経過とこった。世帯の構成においては、独り暮らしの者がれまでの入院・手術の経験、現在の臨床症状

16.7％に対して、同居人がいる者が約 8 割を占めてい

診断時年齢、診断された診療科、最初の受診からた。
7割以上の者が高卒で、高等教育進学をしていた。

診断されるまで要した時間、診断まで通った医療機

就業状況としては正規雇用の者が 45.7％で、最も多か関数、最初の受診のきっかけ、入院回数、心臓血管った。次いで、無職／専業主婦・主夫が多く 29.3％で系の緊急手術経験の有無、整形外科手術の経験の有あった。約半数の対象者が年収 400 万円未満と回答無。診断・治療を受けている合併症（大動脈解離・した。

大動脈瘤・心臓弁膜症・胸郭異常・脊椎異常・水晶
表１ 対象者の特性 n=116

体脱臼・強度近視・気胸の有無）。
（3）医療費、福祉医療制度の受給状況
月額医療費、身体障害者手帳の有無、指定難病による医療費助成制度の利用の有無。

mean(SD) ［range］
年齢45.4(12.3)

n (%)
性別

（4）現在の医療管理の状況・サポート体制
受診中の診療科、受診頻度、月額医療費。
（5）必要だと思う支援、診療体制についての自由記[18-64]

男性

51 (44.0)

女性

65 (56.0)

マルファン症候群以外の病気の有無なし

74 (63.8)あり

38 (32.8)

無回答

4 (3.4)なし

48 (41.3)

あり

67 (57.8)

不明

1 (0.9)既婚

69 (59.5)

未婚（離死別含む）

47 (40.5)

なし

53 (42.2)

あり

49 (45.7)

無回答

14 (12.1)

であること、一旦研究協力の意思を示していてもなし

18 (15.5)

途中辞退できること、研究協力を拒否することであり

98 (84.5)

述
4．分析方法家族歴対象者の特性、患者の置かれている医療環境の実態を示すために、記述統計を行った。
デ ー タ 分 析 に は 、 統 計 分 析 ソ フ ト R for

婚姻状況

Windows(ver3.6.1)を使用した。
子どもの有無5．倫理的配慮
対象者には、文書にて、調査の概要、匿名性の確保、プライバシーの保護、参加協力は自由意志

何の不利益を受けることはないこと、研究結果の同居人の有無最終学歴
高等教育を受けていない

33 (28.4)

公表方法等について説明した。質問紙内の「確認高等教育を受けている

82 (70.7)

欄」において、研究への参加意思について表明し答えられない1 (0.9)てもらい、同意を取得した。なお、本研究は、大阪大学医学部附属病院の倫理委員会の審査・承認（承認番号：18517-2）を得たうえで実施した。

表 1 続き

診や小学校の就学前健診で視力低下や水晶体亜脱臼
n (%)

就業状況

を指摘され眼科受診を勧められた、心雑音や心電図異常を指摘され循環器科で精密検査して判明した、身体

正規雇用

53 (45.7)

非正規雇用

20 (17.2)

的特徴からマルファン症候群の可能性があると言わ無職／専業主婦・主夫

34 (29.3)

れたなどだった。
「症状はなかったが自分で気になっ学生

8 (6.9)て」を選択した者は、5 名であった。いずれも親や子

無回答

1 (0.9)400万円未満59 (50.9)群であるのかどうかを気にして受診したとのことだ

400万円以上

35 (30.2)

った。
「その他」を選択した者は 24 名で、家族がマル

答えられない/無回答

22 (19.0)

年収どもなどの家族歴がある者が、自分もマルファン症候

ファン症候群だった・診断された、マルファン症候群

2．マルファン症候群と診断されるまでの経過と診断とは関係ない症状で受診した際に偶然発覚したなどを受けた診療科が記されていた。二度目の心臓手術の際に、子への遺診断時の年齢の平均は 22.9 歳（SD=13.8 範囲：0～53）で、51.7％が 20 歳以降にマルファン症候群と診断されていた。また、0~9 歳までに診断された者は、20 名（17.3％）であった（表 2）。

伝のことが気になり遺伝診療科に受診したという回答もあった。
マルファン症候群と知る、または診断までの経過についての自由記述内容としては、「生後すぐに診断さ最初の受診から、マルファン症候群と診断がつくまれた」というものもあれば、「小児期に視力低下や側での時間を記載してもらうよう回答を求めた（n=87）

弯症、気胸などの症状が出現し、診療を受けた経験がところ、平均 42.2 ヶ月（SD=89.1，範囲；0～480）あったものの、医師からマルファン症候群と診断を受であった。

けないまま過ごしていて、成人になって命に関わる心マルファン症候群に関する最初の受診のきっかけ

血管病変が出現したことでようやく診断された」
「小

について、
「症状が出現した」「受診を勧められた」「健

児期にはマルファン症候群ではないという医師の判

康診断で指摘された」「症状はなかったが自分で気に断で、運動制限もなく日常生活を送っていたが、20 代なって」「その他」の 5 項目を示し、該当する項目を半ばで心不全症状が出現、緊急入院して診断された」、

すべて選んでもらった（複数回答可）。
「症状が出現し「3 人の子どもを出産した後、子どもが診断されたこた」を選択した者は 54 名であった。
「胸の痛み・不快とで自分もマルファン症候群と診断された」という記

感や息切れなどの心血管の症状」20 件、「視力低下な述もあった。中には、「20 歳になった時、初めて母親

どの眼の症状」16 件、「側弯などの骨格症状」13 件、から病気についての説明と定期受診が必要だと説明「気胸」4 件、「その他」8 件であった。
「その他」のをされた」というものもあった。

内容の中には、急性大動脈解離を発症して緊急手術を

マルファン症候群の診断がついた診療科（n=112）

受けた（2 件）、鼠径ヘルニア、外反足、クモ膜下出血

で最も多かったのは、「循環器内科」35 名であった。

などがあった。視力低下などの眼症状があり受診した

続いて、「心臓血管外科」31 名、「眼科」21 名であっ者の多くは、幼少期に診断されていた。
「受診を勧めた。
「その他」と回答した者が 22 名で、内訳としては、られた」を選択した者は 24 名であった。受診を勧め

小児科 11 名、
遺伝診療科 4 名、
マルファン外来 2 名、られた人物としては、医師が最も多く 14 名であった。

小児循環器科 2 名、呼吸器外科 2 名、脳神経外科 1

受診を勧められた医師の診療科としては、循環器内科、名、不明 1 名だった。
表 2 診断時年齢

小児科、産婦人科、呼吸器外科など様々であった。受診を勧められた理由の多くは、子どもや親がマルファン症候群の診断・疑いがあり、遺伝疾患であるとのことで受診を勧められたということだった。他には、マルファン症候群とは関係のない症状で受診した際に、

mean(SD) ［range］
診断時年齢 (n=111)*22.9(13.8)[0-53]
n (%)

年代別
0∼4歳

11 (9.5)

5∼9歳

9 (7.8)10歳代

31 (26.7)ていたために、専門の診療科受診に繋がったという回

20歳代

20 (17.2)

答もあった。
「健康診断で指摘された」と回答した者

30歳代

20 (17.2)

は、17 名であった。具体的な内容としては、乳幼児健

40歳代

14 (12.1)

50歳代

6 (5.2)

無回答

5 (4.3)

その医師がマルファン症候群についての知識を持っ*; 無回答であった5名を抜いたデータ

3．これまでの入院・手術の経験、診断・治療を受け

表 4 医療費、福祉・医療費助成制度の受給状況ている合併症

mean(SD) ［range］

これまでのマルファン症候群に関連する症状、治療目的の入院回数は、
平均3.7回（SD=3.7, 範囲0～20）
で、一度も入院したことのない者が 13 名（11.2％）

月額医療費 (n=100)*

3,028 (3653.5) [0-20,000]
n (%)

身体障害者手帳の有無なし

40 (34.5)だった。20 回以上の入院経験があると回答した者があり

70 (60.3)

2名存在した。
心臓血管の緊急手術の経験については、

無回答

6 (5.2)

経験ありが 52.6％、整形外科手術の経験がある者は指定難病による医療費助成制度

16.4％であった。
表 3 入院・手術経験、診断・治療を受けている合併症

受けていない75 (64.7)

受けている

38 (32.8)

わからない

2 (1.7)

無回答

1 (0.9)*; 無回答であった16 名を抜いたデータ

mean(SD) ［range］
入院回数(n=114)*

3.7(3.7)[0-20]
n (%)

心臓・大血管緊急手術の経験

5．現在の受診状況（n=116）
現在受診中の診療科で、最も多かったのは、心臓血なし

55 (47.4)

管外科と眼科で、ともに 70 名（60．3％）であった。

あり

61 (52.6)

次いで多かったのは、循環器内科 67 名（57.8％）、整なし

95 (81.9)あり

19 (16.4)

無回答

2 (1.7)

整形外科手術の経験

形外科 25 名（21.6％）という結果であった。その他
は、歯科・矯正歯科 8 名（6.9％）、
産婦人科 7 名（6.0％）、
脳神経外科 5 名（4.3％）、形成外科 4 名（3.4％）、遺伝診療科・カウンセリング 3 名（2.6％）などの記載

診断、治療を受けている症状・合併症
心臓弁膜症

50 (43.1)

大動脈解離

46 (39.7)

大動脈瘤

44 (37.9)

水晶体脱臼

40 (34.5)

らとも受診していない者は 8 名（6.9％）だった。受脊椎異常32 (27.6)

強度近視

24 (20.7)

診中の診療科数の平均は、2.4（SD=1.5，範囲；0~8）

気胸

22 (19.0)

胸郭異常

13 (11.2)*; 無回答であった2名を抜いたデータがあった。心臓血管外科・循環器内科のいずれかまたは両方とも受診している者は、108 名（93.1％）、どちであった。2 つ以上の診療科に受診中の者は 75.9％だった（表 5）。
各診療科の受診頻度を以下に示す。循環器内科 2.8ヶ月（SD=1.6）、心臓血管外科 4.8 ヶ月（SD=3.8）、

4．医療費、福祉受給状況

眼科7.1ヶ月（SD=4.4）、
整形外科11.5ヶ月（SD=7.3）。

マルファン症候群に関する月額の医療費は、平均3028（SD=3653．5，範囲；0～20,000）円であった

表 5 現在受診中の診療科の数 （n=116）（n=100）。医療費助成受給中などの理由で医療費がn (%)

かからないと回答した者は、26 名（26．0％）であっ04 (3.4)た。

1

24 (20.7)

身体障害者手帳を取得している者は 60.3％であっ2

43 (37.1)

た。取得していない理由として、マルファン症候群だ3

28 (24.1)

けでは交付されない、弁置換の手術をしていない・人4

7 (6.0)工血管置換だけでは取得できないためといった理由≥5

10 (8.6)が述べられていた。約 30％の者が、指定難病による医療費助成制度を受けていた。

6．必要だと思う支援、診療体制について（自由記述）
総合的に診てくれる体制がない、複数の診療科に受診しなければならない、医療機関や診療科によって知識のバラつきがあり安全で満足できる医療やケアを受けられないといった意見、そして、包括的な診療体制ならびに専門職間の連携が必要とする意見が多数

ずに、ある日突然、大動脈瘤破裂や大動脈解離を発症

Ⅳ．考 察
本調査の結果、診断までの経過、現在の受診状況

して突然死する可能性があるため、早期診断を可能とやサポート体制、患者が必要だと思う支援・診療体制

する体制つくりが欲しいという者もいた。さらには、について明らかになった。以下に、マルファン症候群「一生付き合う病気なので、学生、社会人、結婚など患者を取り巻く現在の医療体制の問題点、経済的負環境が変わり、住む環境が変わると病院が遠くなって

担・社会保障についての課題、医療体制の構築・整備

通院が困難になってしまう。複数の科を転院すると手に向けての方向性、マルファン症候群患者に対する必続きが大変なので、マルファン外来がたくさんの病院

要な看護支援について考察する。

述べられていた。マルファン症候群であることを知らにあったらいいなと思う」という記載があり、生涯を通じてフォローアップを受ける困難と縦断的医療に

1．マルファン症候群患者を取り巻く現在の医療体制対する要望に関する意見も述べられていた。

の問題点

病気の経過における不安、突然死に対する恐怖など

本研究の対象者の診断時年齢の平均は 22.9 歳

を患者の多くが抱え、心理的負担が大きいが、医療者（SD=13.8）であった。また、最初の受診から、マルからサポートを受けられていないとする意見がみら

ファン症候群と診断がつくまでの時間は、平均 42.2

れた。日常生活における困りごとや悩みを相談できる

ヶ月（SD=89.1）で時間がかかっている様子が示され場所が欲しいという者も存在した。さら「家族がなく、ている。De Bie らのヨーロッパの調査 28)において、自分が働いて生活していかなければならない状況で診断時年齢はベルギー16.5 歳・フランス 17.4 歳と報あるため、難病指定されることが足かせにならないか

告されており、わが国のマルファン症候群患者においと思ってしまう。そういう環境に置かれている人へのて、早期診断が困難であることが重要な課題であるこアドバイスや知識を与えてくれる人がいたらいいのとが示された。大動脈瘤破裂や解離などの命にかかわにと思う」「高齢のまたは手術後、障害のある中年（主る事態にならないために、マルファン症候群患者にと婦）世代への日常、家事サポートなどの生活面の支援って、早期診断・治療は重要である。幼児期には明らについても考えてほしい」「とにかく疲れやく、自分

かな上行大動脈拡張を認めなくても、学童期以降徐々でコントロールして生活ができるようになるまで大に拡張しはじめ青年期に解離を起こすという転帰を変だったので、医療者からのサポートが欲しかった」

とることが多い 7)。そのため、遅くても 10 代半ばに「結婚して子どもを授かった方、これから妊活する方は診断を受けることが望ましいと考えられる。わが国のお話が聞きたい。どういう思い、考えで、子どもをにおいて、マルファン症候群の早期診断が可能とする授かる決意をしたのか。自分がマルファンとわかった方策を検討する必要がある。

うえで、遺伝する可能性があるとわかったうえで、踏マルファン症候群に関する最初の受診のきっかけ

み出した理由や、その時のパートナーとの話の内容がで、最も多かったのは「症状が出現した」で、多くの知りたい」など、個々の臨床症状とそれぞれの社会的対象者が心血管症状の出現後に受診していた。また、背景が相まって複雑な問題を抱え、解決できずにいる

対象者の半数が心臓血管の緊急手術の経験ありと回様子が伺えた。

答しており、致死的状況に陥る可能性のある心血管合筋トレやボールが当たる、他人とぶつかるスポーツ

併症に対しての医療管理が十分でない可能性が示唆は避けなければならないが、外見から病気があると理された。このことも、診断時年齢に関係していると考解されずにさぼっていると思われるため、先生や先輩えられた。さらには、マルファン症候群と診断されるに言えない子どもがいるという記載があり、まわりのまでの経過の自由記述の中に、「3 人の子どもを出産

人の理解が得られることが必要であるという意見、学した後に、子どもが診断されたことで、母親である自校関係者の周知を望む意見があった。就業についても分もマルファン症候群と診断された」というものがあ同様に、職場の理解がないため負担の大きい業務に就った。マルファン症候群患者の周産期に関する問題とかなければならず不安であるという意見があった。まして、子孫への伝播、大動脈解離・破裂のリスクが高た、心臓大血管の手術のたびに休職・退職しなければくなる 11)ことが懸念されるが、この記述をした対象者

ならないことがあり、若くても働くことが難しい人ものように、妊娠・出産前には診断されず、大動脈解離多いため、就労支援および社会保障の充実を望む意見のリスクを抱えていることを知らないまま、妊娠・出もあった。

産している者が存在することが示された。このことか

ら、周産期における医療管理や支援が十分でない可能

眼科で診断された者が 21 名と比較的多いため、早期性も示唆された。

診断を可能とする策の一つとして眼症状のスクリー

受診中の診療科数の平均は、2.4（SD=1.5，範囲；

ニングは重要であると考えられた。また、海外では高0~8）であった。2 つ以上の診療科に受診中の者は校生が部活動に参加する前のスクリーニング検査が75.9％と多数を占め、受診の煩わしさから通院中断し制度化され、マルファン症候群などの循環器疾患があてしまう危険性があることが伺えた。また、包括的なる者はスクリーニング検査で診断に繋がっており、必診療体制ならびに専門職間の連携が必要とする意見

要な治療や指導を受け部活動に参加する仕組みが機から、医療体制が整備されていないことが伺えた。

能している 29)。日本では、こういったスクリーニング
検査が十分に確立しておらず、病気のことを知らない

2．経済的負担および社会保障についての課題

まま、高身長が有利になるバレーボールやバスケット

マルファン症候群に関連する症状、治療目的の入院ボールなど負荷の大きいスポーツに参加している者

回数は、平均 3.7 回（SD=3.7）であった。入院によが含まれていることが推測できる。特に、10 代後半

り、学業や仕事に支障を来している可能性、経済的負から大動脈拡張が顕著になり、運動制限などが必要と担並びに心理的負担が大きい状況が示された。自由記なる場合が多いことからも、高校・大学入学時には海述の中には、心臓大血管の手術のたびに休職・退職し外で実施されているようなスクリーニング検査が必なければならないことがあり、若くても働くことが難要である。このスクリーニング検査が、早期診断に貢しい人も多いため、就労支援および社会保障の充実を献できるかもしれない。

望む意見があったことから、就職や仕事の継続の中で困難を抱えていることが示唆された。

ドイツでは、マルファン症候群患者に対して、多職種による包括的医療体制が整備され、循環器内科医師

約 60％の者が身体障害者手帳を取得し、約 30％のが中心的役割を担っていることが報告されている 8)。

者が、指定難病による医療費助成制度を受けていた。

本研究においても、診断・治療を受けている合併症と身体障害者手帳を取得していない者は、弁置換の手術

して、眼系・骨格系異常と比較して心血管合併症が占をしていない・人工血管置換だけでは取得できないた

める割合が高いこと、診断された診療科としては循環めといった理由が述べられていた。弁置換をしていな

器内科・心臓血管外科が多数であること、患者が主にくても症状が重いため身体障害者手帳を交付してほ受診している診療科は心臓血管外科と循環器内科でしい、指定難病の受給を受けられるかどうかは地域にあることから、循環器関連の診療科の医療者が中心とよって差があり不公平といった意見もあり、身体障害なって包括的医療体制を構築していく必要があると者手帳交付や指定難病の認定の基準の見直しが必要考えられる。

であると思われた。さらには、個々の患者が必要な支援が受けられるよう、福祉ならびに難病支援体制を整4．成人のマルファン症候群患者に対する必要な看護

備する必要性が示唆された。

支援3．医療体制の構築・整備に向けての方向性

心理的負担が大きいが、医療者からサポートを受けら

病気の経過における不安、突然死に対する恐怖など
マルファン症候群に関する最初の受診のきっかけ

れていない、日常生活における困りごとや悩みを相談

で、最も多かったのは「症状が出現した」であったが、できる場所が欲しいという意見から、心理的・社会的「受診を勧められた」「健康診断で指摘された」を合サポート体制が不十分であることが示唆された。
「先

わせた 41 名は、知識のある医療者からの関わりがあ

天性心疾患の成人への移行医療に関する提言」30)におったことで受診・診断へと繋がっていた。特に、乳幼いて、多職種専門職によるチーム診療体制における看児健診や小学校の就学前健康診断で眼系異常や心血護師の役割として、治療に向けた患者の意思決定支援

管異常を指摘され、専門医受診に繋がっていることはが重要としている。さらには、同時に、妊娠出産に関見逃せない。学校医や養護教諭といった学校関係者へする意思決定の支援や、就職・就業継続・社会保障制の啓発を行うことで、早期診断を可能とする体制つく度活用に関する支援も看護師の重要な役割であるとりが整備できることが期待できる。また、幼少期にマしている。特に、循環器関連の診療科の看護師は、成ルファン症候群と診断された者の多くは、水晶体脱臼

人のマルファン症候群患者に関わることが多い。治療などの視力低下があり受診した者が多く、さらには、を受けている中での不安、妊娠・子どもをもうけること・就職や職業継続の問題を患者が抱えていないかに果的なのかといったベストプラクティスを明らかについて把握し、少しでも患者の不安や苦悩が軽減されする研究にも取り組んでいく必要がある。

るように支援提供する必要がある。必要に合わせて、遺伝医療の専門家や社会福祉士などの他職種との連Ⅴ．結 論

携をもち、患者が抱える課題に対処することも重要である。
自由記述の中に、縦断的医療への要望もあり、ライフステージごとに変化する個々の患者の抱える困難・

わが国の成人のマルファン症候群患者がおかれている医療環境として以下のようなことが示された。
1．早期診断が難しい現状がある
2．早期診断が難しいことで、適切な医療・支援の提供

苦悩に対応することも看護師の役割として重要であを受けられていないる。患者自身も、病気に対する認識、病気を抱えてい3．複数の診療科に受診しているる中で生じてくる心理社会的問題の変化について知4．通院、手術などによる入院などで、就職・就業継続っておくことが重要である。横断的・縦断的医療体制の構築・整備のために、患者と医療者がともにマルフ

において困難を抱えている
5．福祉や社会保障のサポートが不十分だと認識してァン症候群を管理していくこと可能とする方法を今後検討する必要がある。
加齢によって、マルファン症候群の症状が悪化し日いる
6．心理社会的支援が不足している
7．包括的診療体制の整備に関するニーズが多い

常生活に支障を来しているため、生活のサポートが欲しいといった意見もあり、その人らしく生活できるよⅥ．研究協力者

う助言を行うことや教育を行うことも重要である。生清水安子・大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻・

命予後に直結する心血管系合併症やその管理に注目

教授しがちであるが、日々の生活をより豊かに過ごすための支援を提供するという視点も忘れてはならない。
最後は、遺伝的問題を抱えていることに配慮した援Ⅶ．参考文献1)

Loeys BL, Dietz HC, Braverman AC, et al.

助について考察する。家族でマルファン症候群についThe revised Ghent nosology for the Marfanてどういった話をしているのか、患者・家族が病気にsyndrome. J Med Genet 2010 ; 47 : 476–485.

ついてどのように理解しているのかなど知っておく2)

森崎 隆幸， 森崎 裕子. 特集 マルファン症必要がある。発端者、配偶者、子どもたちなどそれぞ候群 マルファン症候群・類似疾患に対する遺れの立場によって、疾患に対する捉え方や思いが異な伝子診断と TGF-βの意義. 呼吸と循環 2009 ;り、それぞれの立場による悩みを抱えていることが考57(11) : 1141–1146.

えられる 27)とされている。家族一人一人が病気につい3)武田 憲文，藤田 大司，犬塚 亮ほか. 総説てどのように考え、どういった価値観をもっているの

マルファン症候群と類縁疾患. 呼吸と循環かを知ったうえで、家族へのケアも行っていくことが2015 ; 63(6) : 561-568．

重要である。

4)

Gonzales EA. Marfan syndrome. J Am Acad
Nurse Pract 2009 ; 21(12) : 663-670.

5．今後の研究課題

5)

抱える困難・課題についての文献レビュー．日

本研究で、マルファン症候群患者を取り巻く医療環
境の現状が明らかになり、患者側の視点から医療体制の問題点を検討することができた。今後は、マルファ

清水知子，清水安子．マルファン症候群患者が
本難病看護学会誌 2019 ; 24(2) : 213-232．

6)

Jonathan Y, Sawatzky Jo-Ann.

ン症候群患者の診療やケアに携わっている医療者が、Cardiovascular Management of Marfan

実際どういった医療提供をしているのか、医療者が考Syndrome : Implications for Nurse

える課題についてを明らかにする必要がある。その後、Practitioners. J. Nurse Pract 2014 ; 10 (8) :594-602.

患者と医療者の両者の意見を合わせて、現在のマルファン症候群患者を取り巻く医療体制における課題を

7)

丸山 孝子, 古庄 知己, 石川 真澄ほか. 遺伝

把握し、取り組むべき課題を検討する必要がある。さ

学的検査を活用し，遺伝子診療部がコーディネらには、マルファン症候群患者にどういった支援が効ートする Marfan 症候群の診療：信州大学医学8)

部附属病院遺伝子診療部の取り組み．日本遺伝and physical activity modification. Clinical

カウンセリング学会誌 2014 ; 35(3) : 105-115.

Genetics 2001 ; 60(4) : 283-292.

von Kodolitsch Y., Rybczynski M, Vogler M., etal. The role of the multidisciplinary healthwith Marfan syndrome III.Quality of life andcare team in the management of patients withreproductive planning. Clin Genet 2002 ;Marfan syndrome. J Multidiscip Healthc
2016 ; 9 : 587–614.
9)18) Peters KF, Kong F, Hanslo M, et al. Living

62(2) : 110-120.
19) Peters K, Apse K, Blackford A, et al. Living

今井靖, 小川直美, 西村敬史ほか. 特集 マル

with Marfan syndrome: coping with stigma.

ファン症候群 東京大学医学部付属病院におけClinical Genetics 2005 ; 68(1) : 6-14.

るマルファン症候群専門外来；包括的な診療体

20) Fusar-Poli P, Klersy C, Stramesi F, et al.

制の実践．呼吸と循環 2009 ; 57 (11) : 1099-

Determinants of quality of life in Marfan

1103.

syndrome, Psychosomatics 2008 ; 49(3) : 243-

10) 古庄 知己.【遺伝子医療の現状とゲノム医療の248.

近未来】 遺伝子医療の現状 包括的遺伝子医21) Rand-Hendriksen S, Johansen H, Semb SO,

療の実際 信州大学医学部附属病院遺伝子診療et al. Health-related quality of life in Marfan

部の取組み．医学のあゆみ 2014 ; 250(5) :syndrome: a cross-sectional study of Short

343-348.

Form 36 in 84 adults with a verified diagnosis.

11) 森崎 裕子, 吉田 晶子, 森崎 隆幸. 【シンポGenetics in Medicine 2010 ; 12(8): 517-524.

ジウム 5-5】 稀少遺伝性循環器疾患に対する包22) 佐藤 裕子, 寺町 優子．成人期におけるマルフ

括的医療体制 ―「結合織病外来」
・臨床遺伝

ァン症候群患者の心理社会的問題の検討．日本

専門医および認定遺伝カウンセラーの役割－．

遺伝看護学会誌 2010 ; 9 (1) : 29-38.

日本遺伝カウンセリング学会誌 2012 ; 33(1) :23) Moon JR, Cho YA, Huh J, et al. Structural

77-81.
12) 森崎裕子．第 38 回日本遺伝会セリング学学術
集会 【教育講演】循環器領域の遺伝カウンセ
リング．日本遺伝カウンセリング学会誌 2014 ;
35 : 73-76.
13) 沼部 博直．遺伝カウンセリングケースレポー

equation modeling of the quality of life forpatients with Marfan syndrome. Health Qual
Life Outcomes 2016 ; 14 : 83.
24) Mueller GC, Steiner K, Wild JM, et al.
Health-related quality of life is unimpaired inchildren and adolescents with Marfan

ト Marfan 症候群．小児科診療 2004 ; 67(11) :syndrome despite its distinctive phenotype.

2124-2127.

Acta Paediatrica 2016 ; 105(3) : 311-316.

14) 市田 蕗子．特集【成人となった小児心疾患】

25) Rao SS, Venuti KD, Dietz HCⅢ, Sponseller

Ⅰ. 病態 先天性心疾患，心筋症，不整脈の遺PD. Quantifying Health Status and Function

伝と遺伝相談．小児科診療 2003 ; 66(7) : 1105-

in Marfan Syndrome. J Surg Orthop Adv

1110.

2016 ; 25(1) : 34-40.

15) 森崎 裕子，森崎 隆幸．
【小児科診療における

26) Velvin G, Bathen T, Rand-Hendriksen S, et al.

臨床遺伝医療と遺伝カウンセリング】 比較的

Satisfaction with life in adults with Marfan

頻度の高い疾患の臨床遺伝医療と遺伝カウンセ

syndrome (MFS): associations with health-

リング Marfan 症候群とその類縁疾患 診断・

related consequences ofMFS, pain, fatigue,

健康管理・治療薬に関する最近の話題．小児科

and demographic factors. Qual Life Res 2016 ;診療 2013 ; 76(7) : 1117-1122.

25(7) : 1779-1790.

16) Peters K, Kong F, Horne R, et al. Living with27) 清水 知子, 瀬戸 奈津子, 清水 安子．心血管

Marfan syndrome I. Perceptions of the

手術経験をもつマルファン症候群患者の体験．

condition. Clin. Genet 2001 ; 60(4) : 273–282.

日本看護科学会誌 2017 ; 37 : 96-104.

17) Peters K, Horne R, Kong F, et al. Living with
Marfan syndrome II. Medication adherence28) De Bie S, De Paepe A, Delvaux I, et al. Marfan
syndrome in Europe. Community Genet2004 ; 7(4) : 216-225.
29) Glover WD, Maron JB. Profile ofpreparticipation cardiovascular screening forhigh school athletes. JAMA 1998 ; 279(22) :1817-1819.
30) 先天性心疾患の成人への移行医療に関する提言[internet]．先天性心疾患の移行医療に関する横断的検討委員会；2019 April．[cited 2020 April
11]．Available from: https://www.jcirc.or.jp/old/topics/files/ACHD_Transition_Tei
gen_update.pdf

学童期の先天性心疾患児における保護者による養育の様相
県立広島大学 保健福祉学専攻 地域保健学・実践看護学分野

白石 藍
Ⅰ．緒 言

対象候補者の選定及び対象候補者への初回連絡を我が国で先天性心疾患に対する手術が初めて行わ依頼した。連絡して頂いた対象候補者に研究者よりれてからその技術は飛躍的に向上し、救命率の上昇と研究の主旨、目的、方法についての説明文書を郵送

寿命の延伸が実現している。そのため、先天性心疾患

にて送付したのち、電話連絡を行い口頭で説明後、の患者数は増加の一途を辿っており、現在では約 80

研究協力の内諾を得た。面接調査当日、研究者より万人と、国民病ともいえる虚血性心疾患と並ぶ数とな

再度説明を行い、同意を得た者とした。

っている。

4.調査方法こうした状況の中、特に増加が著しい成人先天性心インタビュー調査は、対象者の指定したプライバ

疾患患者を対象とした医療体制の構築などが急務とシーの保てる場所に研究者が訪問して行った。一連

して求められている 1)。また、保護者が行ってきた疾の面接に要する時間は 30～40 分程度とし，面接内患の管理を患者自身で行えるよう移行することへの容は，研究対象者の許可を得て IC レコーダーに録問題もクローズアップされているが、患者が内服管理音した。

や定期受診に加え、複雑な疾患の理解を急に行えるよ(1)基本属性

うになることは難しく、実際に移行期を経た患者は保護者の年齢、性別、患児との続柄、患児の年齢、「子どもの頃から本人に説明していくべき」「思春期

性別、学年、疾患名、手術回数、術式、入院回数、に初めて説明されても受け入れられない」と感じてお入院期間、服薬の有無、在宅酸素療法の有無、医療り 2)、思春期以前からの移行に向けた準備が重要であ関係者との接点、障害者手帳の有無、学校・学級のることが明らかになっている。ところが思春期の前段

種類、学校生活管理指導区分からなる基本情報表に階である学童期に焦点を当てた研究は少なく、まだ保沿って研究対象者より聴取した。

護者による養護が欠かせない時期であるにも関わら(2)学童期の先天性心疾患患児における保護者によず，その養育の様相を明らかにしたものは見当たらな

る養育の様相い。

独自に作成したインタビューガイド 7 項目（①養本研究は、学童期の先天性心疾患患児における保護

育する上で感じる困難と直面した問題、②困難や問者による養育の様相を明らかにすることにより、学童

題の対処方法、③身体的・心理的・社会的に受けて期の患児を育てる保護者に必要な援助及び、その後にいるサポート、④疾患に対する思い、⑤成長発達に続く思春期・成人期のスムーズな移行のために必要な対する思い、⑥医療関係者に希望すること、⑦学校支援の示唆を得ることを目的としている。

に希望すること）に沿って、半構造化面接を行った。
(3)データ分析方法

Ⅱ．対象・方法

半構造化面接で得たデータを逐語録にし、繰り返1.研究デザイン

し熟読して学童期の先天性心疾患児における保護

インタビュー調査による質的帰納的研究
2.対象者

者による養育の様相に関する記述を抽出する。文脈に細心の注意を払い研究対象者の言葉を要素ごと

先天性心疾患の診断を受けており、自宅で生活しに意味づけをし、コード化する。次にコードの意味ている学童期(6～12歳)の患児を養育する保護者21のまとまりで類似性を検討し小カテゴリー、中カテ

名とした。

ゴリー、大カテゴリーと抽象化する。データ分析は

3.対象者の選定

指導教員と先天性心疾患児の看護の実践経験を有全国心臓病の子どもを守る会 A 県支部の会長へ、する看護師のスーパーバイズを受け妥当性を確保する。

した後でも撤回ができること、どのような場合でも(4)倫理的配慮

不利益を受けないことを文書および口頭にて説明

本研究は県立広島大学研究倫理審査委員会の承した。説明後、調査協力の同意書への署名によって同意を得た。

認を得て実施した。
はじめに、協力機関の会長に研究の目的、方法、
プライバシーの保護、対象者の選定方法について口頭および文書にて説明を行った。調査協力の同意書

Ⅲ．結 果
研究協力に同意を得た対象者は 30～40 代の母親
21 名であった。養育している患児の概要は表 1 に示への署名によって承諾を得た。
次いで対象候補者には、研究目的、方法、プライ

す通りである。

バシーの保護について説明するとともに、研究協力の自由意志の尊重、拒否権の保証として協力に同意
表 1 患児の概要
ID

学年

性別

疾患名

(年齢)
A

5

男児

(10)
B

5
5

入院

服薬

在宅酸素

学校

学校生活

回数

回数

の

療法の

学級

管理指導

有無

有無

有

有

4回

女児

弁逆流

4回

3
4

男児

6

男児

単心室

6

男児

2回

2

男児

6

女児

6

男児

2

女児

2

男児

4

女児

6
(11)

左心低形

両大血管

左心低形

肺動脈閉

極型ファロー

大動脈縮

三尖弁閉

男児

両大血管

2回

無

無

5回

有

無

程度
3回

三尖弁閉
鎖症

不明

普通小学校

D

普通小学校

Ｅ

10 回

4回

8回

普通小学校

D

普通学級
有

無

程度

普通小学校

D

普通学級
有

有

普通小学校

C

支援(病弱)学級

5回

20 回

無

有

程度
2回

3回

特別支援学校

B

訪問学習
無

無

普通小学校

E

普通学級
3回

10 回

有

有

程度
1回

1回

普通小学校

不明

支援(病弱)学級

無

無

普通小学校

E

普通学級
無

無

無

無

普通小学校

管理不要

支援(情緒)学級

3回

右室起始
男児

特別支援学校支援(病弱)学級

鎖不全

(9)
N

有

窄

(7)
M

3回

四徴症

(8)
L

有

鎖症など

(11)
K

三尖弁

D

普通学級

成症候群

(11)
J

10 回

右室起始

(7)
I

1回

成症候群

(12)
H

ファロー

特別支援学校

訪問学習

閉鎖症

(11)
G

有

四徴症

(9)
F

有

以上

(9)
E

3回

など
女児

区分

病弱児学級

(10)
D

5回

成症候群

(10)
C

左心低形

手術

20 回

有

無

特別支援学校

不明

有

無

普通小学校

D

以上
7回

40 回
程度

普通学級

O

5

男児

(10)
P

4
2

男児

4

女児

5

男児

6

男児

2

3回

20 回

2回

5回

完全大血

左心低形

女児

僧帽弁閉

有

無

(7)

両大血管
右室起始

D

普通小学校

B

支援(知的)学級

有

夜間のみ

普通小学校

D

普通学級
1回

3回

無

無

普通小学校

E

普通学級
3回

20 回

無

無

以上
3回

1回

普通小学校

不明

支援学級
有

無

鎖不全症
女児

普通小学校
普通学級

以上

成症候群

(11)
U

無

管転位症

(10)
T

三尖弁閉

有

鎖症

(9)
S

両大血管

10 回
以上

右室起始

(7)
R

3回

成症候群

(9)
Q

左心低形

普通小学校

E

普通学級
5回

15 回

有

有

程度

普通小学校

C

支援(病弱)学級

学童期の先天性心疾患児における保護者による番不安だった》《疾患に関する情報がほしい》《特殊

養育の様相については、2138 のコードから 610 のな産後の過程》の 13 の中カテゴリーから構成され小カテゴリー、66 の中カテゴリー、7 の大ていた。コードには［今のいい状態がいつまで続くカテゴリーが抽出された。以下、大カテゴリー【 】、のか不安］などがあり、語りには「どこまでね、み中カテゴリー《 》、小カテゴリー〈 〉、コード［ ］、

んなと一緒にできるんかなっていうのが。この調子語り「 」と示す。

がいいのがいつまで続くかってふと不安になるよ【自分の判断が患児の生命予後を左右する】は、ね。
」などがあった。

《自分の判断が患児の体調を左右する》《抗凝固剤【高い望みは抱いていない】は、《生きていてくれの副作用に注意する》《感染症の予防に気を使う》

さえすればいい》《自分らしくあってほしい》《前向《内服は絶対忘れないようにする》《常に体調を気きに考えられるようになってほしい》《得意なことにしている》《医師の指示を守る》《定期受診は欠かができて嬉しい》《患児に合わせた関わり方をしてさない》《疾患の理解が難しい》《母のものさしで体ほしい》《疾患について肯定的な説明をする》《好き

調を判断する》《患児の訴えからの体調の判断が難なことをみつけてほしい》《体調がいいことが嬉し

しい》《自分の勘を信じて良かった》《園・学校の先

い》《様々な経験をさせたい》《できるだけ希望は叶

生に体調管理の協力をしてもらう》《生活リズムをえてあげたい》《しあわせに生きてほしい》《子ども

崩さない》の 13 の中カテゴリーから構成されていへの愛おしさが嬉しい》《活動範囲の変化に伴う危た。コードには［水分制限がなくなった後も欲しが険の変化が不安》《患児に対して申し訳なく感じる》

るだけ飲ませてはいない］などがあり、語りには「水《疾患が理由で希望が実現できなかった時の本人分がフリーになるまで結構時間がかかったんよね。

の受け止めが不安》《選択肢が少ない》《周囲との差

時間かけてゆっくりと上がっていったんだけど、フがあることによって劣等感が生じることが不安》

リーになった後も好き放題飲ますことはしてない《疾患があることによる人間関係への影響が不安》

かな。
」などがあった。

の 18 の中カテゴリーから構成された。コードには【ずっと見通しが立たない】は、《今後の状態変化［生きていてくれさえいればいいと思っている］なが不安》《在宅酸素療法の再開が残念》《見通しが立どがあり、語りには「望みは低いけど、生きていてたないことが不安》《社会保障への不安》《入退院を

くれさえいればと思ってるから、あの、無理をしす

繰り返さず過ごしたい》《長くは生きられないと思ぎず、あのあんまり高望みしすぎずに、あの、そもった》《体調が安定しないことが困った》《結婚へのそも生きとってくれたらいいし、もっと言うなら入不安》《診てもらえる病院が限られる》《最初は受け

院せずに家で暮らしていけたらそれでいいし。
」な

入れられなかった》《異常の指摘から診断までが一どがあった。

【将来のことを考える】は、《自立を意識した関わ《入院の付き添いが大変》《健常児にはない世話がりをする》《将来に向けて準備をする》《災害に備え必要》の 5 の中カテゴリーから構成された。コードている》《将来は経済的に自立してほしい》《将来はには［患児は水分管理などが必要なため預けるのが社会的役割を持ってほしい》《他人の気持ちが分か難しい］などがあり、語りには「なんせ水分管理とるようになってほしい》《他者との関わりを学んでか、すぐに預けれるっていう状況じゃなくってうちほしい》《人に優しくできるようになってほしい》のは。
」などがあった。

8 の中カテゴリーから構成されていた。コードには［外来では患児に自分で話をさせるようにしていⅣ．考 察る］などがあり、語りには「先生によって全く考え

心疾患児特有の養育には、疾患の理解や体調の判方が違うので。それでも自分で話ができるように。

断などが求められ、【自分の判断が患児の生命予後

私は黙っといて。先生が私に聞いても、私は答えずを左右する】と保護者が捉えているという様相が示に子どもに答えさせる。
」などがあった。

された。また、保護者が医療・福祉・教育のコーデ【子育ての範疇を超えた養育を求められる】は、

ィネーターとしての役割を果たさなければならな《子育ての範疇を超えた判断や行動を求められる》いといった、【子育ての範疇を越えた養育を求めら《親が医療・福祉・教育のコーディネート役をしなれる】という様相や、就園・就学のために行動しなければならない》《社会保障制度の煩雑さが大変》

ければならないといった【就園・就学に伴う問題】《母親は我が子のことで苦労するのは当然というを抱えているという様相が示された。

風潮を感じる》の 4 の中カテゴリーから構成されて【将来のことを考える】という様相においては、

いた。コードには［子どもの場合は母親が全部軸に健常児を育てる保護者と同様または類似している

なって医療や教育の管理をしなければならない状可能性が考えられる。一方、【自分の判断が患児の生況にある］などがあり、語りには「高齢者でいうケ

命予後を左右する】や【ずっと見通しが立たない】

アマネみたいな人が。子どもだったらそれ全部お母などは、先天性心疾患児をもつ保護者特有の様相でさんが軸になって、医療とか教育とかまぁ学校とかある可能性があり、健常児もしくは他の疾患をもつやらないといけない状況にはあると思いますね。
」

子どもの保護者による養育と比較すると、同じ様相などがあった。

である部分と異なる様相である部分とを併せもつ【就園・就学に伴う問題】は、《園・学校・自治体

ことが考えられる。

によって受け入れが違う》《就園・就学のために行動

学童期の先天性心疾患児における保護者によるした》《患児との関わり方について学校の先生と情養育の様相について、さらなる生成を目指して分析報を共有する》《学校・自治体の画一的な対応に困を継続している。そのため、最終結果は成果公表時

る》《学校・学級の選択が難しい》の 5 の中カテゴリに発表する。

ーから構成された。コードには［健常児と異なり入学を歓迎してもらえないことに傷ついた］などがあⅥ．研究協力者り、「療育園で療育とかも受けてたんだけど、そこで全国心臓病の子どもを守る会 A 県支部の会長、副普通小学校でもいいよって言われたので希望した会長および会員の皆様にご協力いただき、感謝の意

んですけど、でも酸素もしてるし、病気も大きいのを表します。

で不安っていうのを言われて。学校側から。で、そういう話し合いも何回もあって、そういう大変さもⅦ．参考文献あるんですけど、なんて言うかな、精神的に。他の

1)

問題．京府医大誌 2010；119(4)：247-259．

元気な子は「ようこそようこそ」みたいな感じで迎え入れてもらえるのに、病気があるとそうやって不白石公．成人期を迎えた先天性心疾患患者の諸2)

落合亮太，日下部智子，宮下光令ほか．成人先安だ不安だとか言われるのが苦痛で仕方なかった。
」

天性心疾患患者が成育医療に対して抱く要望．

などがあった。

心臓 2008；40(8)：700-706．

【自分の代わりがいない】は、《疾患の特殊性のために育児のサポートを受けにくい》《兄弟の世話もしなければならない》《子育てと仕事の両立が大変》

維持期心臓リハビリテーションの継続に向けた心疾患患者の主体的な効果感に関するグループインタビュー調査
兵庫県立姫路循環器病センター 看護部・NPO 法人
ジャパンハートクラブ メディックスクラブ姫路支部

小國恵子
Ⅰ．緒 言

行った。グループインタビューを選択した理由は、グ維持期心臓リハビリテーションは心疾患患者のループ形式でインタビューすることによって、その相QOL を高め、生命予後を改善することが報告されて互作用で意見が活発になりやすく、多くの意見を収集いる 1)。脳卒中・循環器病対策基本法が制定され、ましやすいというメリットがあるからであった。インタ

すます心臓リハビリテーションに寄せられる期待はビューの内容は、維持期心臓リハビリテーションに取大きい。しかし、我が国の保険医療制度のもとでは、り組んでいる動機、および主体的な効果感についてで

急性期、回復期を中心に診療報酬が手厚く評価され、あった。インタビューは逐語録に起こし、意味のある維持期においては個人の意向や負担に委ねられていまとまりごとにコード化した。コードを比較し意味内る状況であるため、患者が長期的に運動療法に取り組

容の類似性に基づいて分類しカテゴリ化した。

むことは制度上困難な状況にあるといえる。
このような状況下で運動療法を継続するキーポイ
ントは、患者自身によるモチベーションの維持である。

本研究は兵庫県立姫路循環器病センター、およびジャパンハートクラブ研究倫理委員会の承認を得て実施した。

急性期虚血性心疾患リハビリテーションを経て、6 か月間運動療法を継続できた患者は 50％に満たなかっⅢ．結 果

たと報告されている 2-3)。再発予防を目的に生涯にわ

1．研究協力者の概要

たる心臓リハビリテーション継続のモチベーション

研究協力者が 8 名（男性 5 名、女性 3 名、平均年齢に働きかけるために、患者の主観的な運動療法の効果

65±10 歳）、疾患は虚血性心疾患 3 名、心不全 1 名、を突き止めることは有用と考えられるが、現時点で同心臓術後 2 名、大血管術後とその他が 1 名ずつで、平様の研究は報告されていない。そこで本研究の目的は、

均継続期間は 2.2±1.0 年であった。
（表 1）。

維持期心臓リハビリテーションを継続している心疾

表 1 患者の概要

患患者の主体的な効果感を明らかにすることとした。

Ⅱ．対象・方法
研究デザインは、グループインタビュー調査による質的帰納的研究である。

ケース

年齢

性別

疾患

継続期間

A

55

男

虚血性心疾患3 年 6 ヶ月B

56

男

虚血性心疾患3 年 6 ヶ月

C

49

女

心不全

2 年 5 ヶ月

虚血性心疾患1 年 6 ヶ月D70

女

対象は、NPO 法人ジャパンハートクラブが運営す

E

78

男

るメディックスクラブ姫路支部で維持期心臓リハビ

F

69

男

心臓術後

1 年 2 ヶ月

リテーションに取り組む心疾患患者で、研究協力に同

G

77

女

大血管術後

9 ヶ月

意した者を研究協力者とした。対象疾患は心筋梗塞、

H

68

男

心臓術後

3年

1 年 6 ヶ月

狭心症、開心術後、心不全とした。リクルートの方法
は、研究協力への承諾が得られた施設でスタッフから対象者を紹介してもらい、研究者が文章と口頭で、研究の主旨、目的、方法、および撤回方法について説明
し、研究協力への承諾を得た。
インタビュー調査は 5～6 人グループで 60 分程度

2．維持期心臓リハビリテーションに取り組んでいる
動機
維持期心臓リハビリテーションに取り組んでいる
動機は、21 コードが抽出され、〈入院中の心リハ体験〉

〈医療者の誘い〉〈同じ病気の人の誘い〉〈ジムで感じ同じ病気の

私は誘いがあったので、おるストレス〉〈心リハできるジムがない〉〈一人では適人の誘い

誘いというか連れの相手。

正にできない〉〈運動が適正かの確認〉〈心臓へのいたジムで感じ普通のジムで感じ

普通のジムに申し込んでわりの気持ち〉の 8 カテゴリに分類された（表 2）
。

るストレス

る健康な人たちと行ったりしてみると、周りのギャップはむっちゃ健康な人なん

表 2 維持期心臓リハビリテーションに取り組む動機
カテゴリ

サブカテゴリデータ

入院中の

入院中の心リハ体病気になって、なんで私が心リハ体験験で感じた喜びっていうところから始ま普通のジムでの

大体ね、30 分以内に終われったんですけど、だんだん運動を止められな

ないんです、雰囲気的に。

回復に向かっていったと

い雰囲気

前からやってる人がいる

医療者のでものすごいギャップを感じるんですね。

きに、リハビリの先生が病のに後から入って歩きだ

室に来られまして、歩いた

して、先やめなあかんみた

り足首をこう動かすよういなね。だからやっぱり自な、そんな訓練を教えてい

分的に、そういうのがスト

ただいて、励ましていただ

レスになる。

くと同時に、自分っていう

心リハでき

病院でリハビリやってる

ものがこんなに動けるんるジムがなのが5 カ月ほどで強制的にやっていう喜びがありまい

終わりになるでしょう？

した。

で、それから本当に、こう

入院中の心リハ体

看護師さん、そして先生かいうのが本当はあったら験で感じた気持ちらいろいろ教わったとき

いいのになと思ってたんと身体の成長に、あっ体を動かせるんやです。ところがないで。

医師からの勧め誘い

スタッフの勧め私って。こんなに動かせる

一人では自分でやると、やめたいとっていうことは、こんなに適正にでききにやめたり、いくときは

うれしいことなんやってない

どんどんやってしまった

いうその喜びとともに、自り、むらが出ると思うんで分の気持ちも身体もが成すよね。

長していったいうのか。

運動が適正

少しずつ運動ができるよ

私も○○病院でお世話にかの確認うな状況になってました

なって、リハビリする中でんでね、それでもう、確認○○先生に、ここ出た後施だけはしておいたほうが設があるよということでええかなあということで、紹介をいただいて、どっかここへ来るという判断に運動するにはいいかなといたしました。

いう気持ちでおったんよ

心臓への入院中に心臓のほうが悪

ね。

いたわりの

くなり、肺も悪くなり、し私は看護師さんから、こう気持ち

まいに肝臓のほうや腎臓いうのがあるんだけどいのほうもいろいろとお世かがですかって、終わりの話になったりして。こんなほうに近づいたときにおに心臓が悪いっていうこっしゃっていただいて、とはいろんな臓器に、全「えー、私、そこにも行き部、影響するんやっていうます」ゆうて、もう一つ返ことが分かって。そのとき事。

から、あっ、私はもう病気

にならない、二度とならなリすることで、こんだけ

いっていう気持ちで、それ価値観が変わってきたぞれの臓器をいたわって

り、前向きになれる。

きたのが今です。

気持ちが前向きに

ここ来て、同じ病気、種なる類は違うけれども同じ

3．維持期心臓リハビリテーションの主体的な効果感

病気で、いろんなこと悩

維持期心臓リハビリテーションの主体的効果感は、

まれたり、こう工夫され16 コードが抽出され、〈体力の回復〉〈精神面の回復〉

たっていう方の、共通す〈生活水準の改善〉〈検査データの改善〉〈症状の改善〉

る話を聞いて、やっぱり〈生活習慣の改善〉〈運動している時の不安の軽減〉

自分も前向きになれた。

の７つのカテゴリに分類された（表 3）。

自信がつき、先を自分が病気になって、ま表 3 維持期心臓リハビリテーションの主体的効果感

見ることができた

あ病気と向き合って寿カテゴリ

サブカテゴリーデータ

命がこれぐらいまで頑体力の回復

数値や体感的に自ある意味臆病になって張りましょうって言わ信がついてきたて、どこまでできるかでれたことが、どんどん、

きひんかいうのも探り

こう、自分も自信が付い

探りで、ちょっと無理して長く先を見られるよ

たらあかんなとかいううになったというのが

ところがあって、実際の一番大きいです。

体感的な体の変化

数値を見て、自分のこの生活水準の良い人生を送れて坂道、歩いても、これだ

心臓の感じ方を見て、や

改善

いる幸せ

ったら大丈夫、そういうっとここまでいけるとふうな感じがこう、一ついう自信が付いてきた。

一つが思えて、今はなん

今まで、多分病気せえへ

かこう、こんなに心臓

んかったら意識してなが、心臓の病気にはなっかったけど、歩き方でたけれども、まあ、気をも、内股やったのがまっ付けるところはいつも

すぐに、こういうふうに頭の中にはあるけれど

意識して生活しましょも、すごくこう、体を動

う、運動しましょうってかすことができて生活言っていただいたこと

水準も上がったし、私はで、変わってきた自分がこんなにいい人生を今、いるし、体もやっぱり変送らせてもらってるとわってきてると思う。

いう幸せいっぱいです。

大丈夫という範囲

自分のここまでだった

検査データの検診に行けばやっぱりが広がっていく実

ら大丈夫っていう範囲

改善

数値になってきちんと、感が次第にこう、高まってこの効果が出てるっていくいうんか、広がっていうのが一番うれしい

いくのが自分で実感で精神面の回復症状の改善

普通に息ができる

息ができるっていうこきるんですね。

とがね、本当に 2、3 日前

価値観の変化や気

今、病気したての人がも、自分が本当に普通に持ちの変化

ね、もしこういうふうに息ができるっていうこ

前向きに考えられへんとがこんなにいいこと

人がこうやってリハビ

やっていうことをね、思息切れが治まったって。

調に合わせたトレーニ

初めの間は、坂道上がる

ングを選んでくれるかのがね、10 メートル、20ら、それがやっぱり安心

メートルっていったらしてできる。

ものすごい息切れとっ

スタッフのアドバ

こちらに来て安心して、

たんや、心臓病弁膜症もイスがある

先生方が付いていてアやっとるからね。それがドバイスもくれたりと

1 年たって、1 年半ぐら

かね。機械の使い方なんいたったときやったわ。

かでもこうにしたほう

息の切れ方が治まってがいいですよとかね。安ったいう感じやね。

心して運動ができるな
と。

生活習慣の

生活サイクルが決

1 週間に一遍、習慣付い改善

まるて運動をするんで、自分顔見知りのスタッ

私なんか○○先生におの中で、今までの生活よ

フの見守りがある世話になって、よく私の療養行動の習慣化

りも運動をすることに状態なんかも知って。そよって、サイクルが決ま

ういうやっぱり知ってる。

らっしゃる方がこう、来

1 週間に 1 回の、習慣付て声をかけていただく

けで、体重とかコントロいうこと。

ールをしていかなあか

正しい運動ができ

必然と準備体操とか終んいうことの、心掛けみる

わった後の体操とかそたいなのができること

ういったものも、やっぱ運動している

いつまたそんな発作がこちらに来ていたらし

ときの不安の起きるかっていうのは、てくれるし、正しい運動軽減

常に不安がありますけができるかな。

ど、ここに運動来てた

設備が整って多様な運動器具がこちらに器具は 13 点から、それが全然ないんでいる

あるら 14 点ほどの器具ありす、ここに来て。

ますね。それを 1 時間の中で、全て消化はできな

4．維持期心臓リハビリテーションの主体的な効果感いです。これに挑戦しに影響した事がらて、自分の体がこういう維持期心臓リハビリテーションの主体的な効果感

形で良くなってきておに影響した事がらは、30 コードが抽出され、〈安心しるなという感じが感じて運動できる〉〈設備が整っている〉〈仲間がいる〉〈周

られるんですよ。

囲の協力がある〉の 4 つのカテゴリに分類された（表運動メニューが豊

メニューも決められて

4）
。

富にある

るけど、自分で好きにや

表 4 維持期心臓リハビリテーションの主体的効果感に影響した事

ってるところも自由さ

がらもあるし、その辺もやっ

カテゴリ

サブカテゴリデータ

ぱり続けられる一つの安心して運動異常時にスタッフ

何にもない所でやって要因と思いますよね。

できるに対応してもらえ

急に倒れたりしたら困る

るけど、ここやったら先仲間がいる

同じ病気の仲間がワーファリンもたくさ

いて安心するん飲んでるし、要らん心

生おってくれて、脈拍、配をしますけど、ここに測ってくれて、自分の体来れば、どこで打ったか

分からへんな、青になっっているといえる。また、〈入院中の心リハ体験〉〈医

てんねんとか、やっぱそ療者の誘い〉など入院中の体験や医療者のかかわりがんなふうに聞くと、みん

動機に結びついていたことから、急性期から維持期心な一緒なんやなと思っ

臓リハビリテーションの動機付けを意識した医療者てね、またそこで安心しのかかわりが重要であると考えられた。

て帰るんですけどね。

「心血管疾患におけるリハビリテーションに関す

同じ病気の仲間と皆さん、大体、同じようるガイドライン」1)では運動療法の効果について、身話ができるな環境でやられるんで、体的効果と精神的効果、および QOL に及ぼす効果になんかあったときの安わけて整理されているが、本研究で明らかとなった主心感もあるし、同じ人な

体的な効果感においても、身体面、精神面、および生

んでいろいろ相談事も活水準の回復・改善がもたらされていることが明らか

できるし。

となった。
主体的な効果感に影響したものとして、〈安心して同じ病気の仲間がこういう所だと、結構、いて居心地がいい

非常に合うんで、居心地運動できる〉〈設備が整っている〉などがあげられてがいいというかそんな

おり、メディックスクラブが提供している運動指導や感じで。

運動環境が重要な役割を担っていると考えられた。さ同じ病気の仲間がこのようなグループで、らに〈仲間がいる〉というカテゴリで語られている内

いて張り合いが出

自分の 4、5 上の皆さん、

容は、同じ病気をもつピアサポートの重要性が示唆さる

いらしてますね。そのれていると考えられた。先行研究においても心臓リハ

方々がね、やはり一生懸ビリテーションに取り組むうえでのピアサポートの命される中に私も入ら重要性は指摘されており 4-5)、メディックスクラブがしていただいたら、すご同じ病気をもつ人同士の支え合いの場になっている

くね、張り合いがある。

と考えられた。

周囲の協力が病気ももちろんありきあるで受け入れてもらった

Ⅴ．結 論から。仕事も重たいもの

維持期心臓リハビリテーションを継続している心持ったらいけないって疾患患者の主体的な効果感を明らかにすることを目いう制限もまあある、例

的に、NPO 法人ジャパンハートクラブが運営するメ

えば階段でもできるだ

ディックスクラブ姫路支部で維持期心臓リハビリテ

けエレベーター使わせーションに取り組む患者を対象にグループインタビてもらったりとかってュー調査を行った。インタビューは逐語録に起こし分いう、会社側の配慮があ析した結果、以下の内容が明らかとなった。

る中で、やっぱりリハビ



維持期心臓リハビリテーションに取り組んでいリに行きますって言える動機は〈入院中の心リハ体験〉〈医療者の誘い〉

るから、来させてもらえ〈同じ病気の人の誘い〉〈ジムで感じるストレる。

ス〉〈心リハできるジムがない〉〈一人では適正にできない〉〈運動が適正かの確認〉〈心臓へのいたわりの気持ち〉の 8 カテゴリに分類された。

Ⅳ．考 察
本研究で明らかとなった維持期心臓リハビリテー



維持期心臓リハビリテーションの主体的効果感

ションに取り組んでいる動機のなかに、〈ジムで感じは〈体力の回復〉〈精神面の回復〉〈生活水準の改るストレス〉〈心リハできるジムがない〉〈一人では適善〉〈検査データの改善〉〈症状の改善〉〈生活習

正にできない〉など維持期心臓リハビリテーションに慣の改善〉〈運動している時の不安の軽減〉の 7

取り組む困難な状況が語られていた。医療機関外でもカテゴリに分類された。

継続できる環境の整備が望まれると指摘されている
ように 1)、メディックスクラブはその重要な役割を担

維持期心臓リハビリテーションの主体的な効果感に影響した事がらは〈安心して運動できる〉

〈設備が整っている〉〈仲間がいる〉〈周囲の協力がある〉の 4 カテゴリに分類された。

Ⅵ．研究協力者
本多祐・兵庫県立姫路循環器病センター心臓血管外科
リハビリテーション科・NPO 法人ジャパンハートク
ラブメディックスクラブ姫路支部
竹原歩・兵庫県立姫路循環器病センター看護部

Ⅶ．参考文献1)

日本循環器学会ほか. 心血管疾患におけるリハ
ビリテーションに関するガイドライン（2012 年
改

訂

版

,

）

http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2012_nohara_h.pdf.
2)

Daly J, et al. Barriers to Participation in and
Adherenceto

CardiacRehabilitation

Programs: A Critical Literature Review.
Progress in Cardiovascular Nursing 17: 8–17,
2002.
3)

Moore SM, et al. Predictors of women's exercise
maintenance after cardiac rehabilitation.
Journal of Cardiopulmonary Rehabilitation 23:
40-49, 2003.

4)

中島千春. 心臓手術を受けた患者の心臓リハビ
リテーションの意味. 日本循環器看護学会誌
10(2): 4-11, 2015.

5)

Simonÿ CP, et al. Dealing with existential
anxietyin

exercise-based

rehabilitation:ahermeneuticstudy

cardiacphenomenologicalof

patients'

experiences. J Clin Nurs 24: 17-18, 2015.

lived

急性増悪を繰り返す心不全患者の急性期から回復期における苦痛の体験の調査

千葉大学大学院 看護学研究科・博士前期課程

東辻 朝彦

緩和ケアの開始時期とされる急性増悪による入院時

Ⅰ．緒 言

点における苦痛を明らかにすることは意義がある。

心不全はがんと並んで予後不良な疾患であり 1)、高苦痛とは刺激に対する個人の解釈であり 18)、複雑な齢化に伴う心不全患者の増加が世界的な問題となっ要因が作用し合っている 19)。これは苦痛の体験を調査ている 2)。日本でも心不全患者数の増加が見込まれてするには多面的な領域を考慮する必要があることをおり、心不全患者に対する医療の充実が求められてい示している。苦痛に着目する時、苦痛の内容だけでなる 3)。心不全は身体・社会・精神といった幅広い苦痛

く、前提条件の存在や、性質の異なる苦痛同士の相互を生じる疾患であり作用、苦痛が生じた後の認識の変化といった一連の過、特に終末期心不全患者にお4-7)

いては身体・社会・精神的苦痛やスピリチュアルな性程について着目する必要があるといえる。

質の苦痛が複雑に存在することが報告されている 8-10)。

本研究は、緊急入院した心不全患者の急性期から回

近年、ガイドラインでは終末期ケアのための方針が明復期における苦痛の体験を調査し、苦痛として認識さ記されるようになったが 11, 12)、効果的な苦痛緩和のたれる具体的な出来事や、苦痛として認識する過程を明めの実践に関する報告は不十分である。

らかにすることを目的とする。

緩和ケアは全人的な苦痛への対処を重視する医療であり、がん患者に対する早期緩和ケアの肯定的な影

Ⅱ．対象・方法

響が報告されている

1)。心不全においても通常診療

13-15)と統合し、終末期よりも前の時期から開始する基本的
緩和ケアの実施が提唱されている。基本的緩和ケアモ
デルでは、基本的緩和ケアを開始する機会の１つが急研究デザイングラウンデッド・セオリー・アプローチを用いた後ろ向き探索的研究

性増悪による入院時点とされており、開始した緩和ケ

2)

アは終末期に至るまで継続する 16)。しかし、心不全の急性期から回復期：心不全患者が急性増悪によって入急性増悪による入院時点から終末期に至るまでの継用語の定義
院してから、退院後 6 か月までの期間。

続的な支援を必要とするような苦痛は明らかでない。

苦痛の体験：心不全に伴う身体症状の認識および、精緩和ケアは予後に応じて提供されるのではなく、ニー

神的・社会的・スピリチュアルな性質の否ズに応じて提供される医療であり 17)、基本的緩和ケア

定的な解釈や意味づけを伴う思考や行動いにおいて効果的な看護援助を実践するために、基本的った一連の流れ。

3)

研究対象

8)

(1) 選定基準得られたデータはストラウス＆コービン版グラウ

今までに 2 回以上の心不全を原因とする入ンデッド・セオリー・アプローチ（以下、GTA）を用院を経験したことのある 65 歳以上の虚血性心いて分析し、分析の信頼性を高めるためのメンバーチ疾患患者で、
過去 6 か月以内に心不全の悪化がェックを実施した。
GTA は理論構築のための分析手法であり、得られ原因で入院したことのある者。
(2) 除外基準
終末期と診断されている者や移植登録を受けている者。
4)

募集方法
関東圏にある循環器疾患の外来診療および入院診療を実施している病院に研究協力を依頼し、研究協力の同意が得られた施設の循環器疾患を診療している部署の医師または看護師から選定基準に合致する対象候補者の紹介を受けた。研究者は紹介を受けた対象
候補者に対して研究説明を実施し、文書で研究参加同意を取得してから研究対象者とした。分析を開始してからは、理論的飽和に至るまで理論的サンプリングによって対象者を選定した。
6)

調査内容

(1) 対象者の基本属性として、年齢や性別、家族構
成、現病歴、医師からの説明内容。
(2) 直近の入院よりも過去の身体的、精神的な状態
および社会的役割、大切にしている習慣や価値観、死生観。
(3) 直近の急性期から回復期における、身体的、精神的な状態および社会的役割、大切にしている
習慣や価値観、死生観。
(4) 直近の入院が、その後の人生に与えた影響。
7)

たデータから概念を抽出し、抽象度を上げながら統合していく手順であるオープンコーディング、軸足コー
ディング、選択コーディングから構成される 20)。分析は個別的な分析によって概念を抽出する手順から始調査期間2019 年 6 月 1 日～2020 年 2 月 29 日

5)

分析方法

調査方法

まり、徐々に抽象度を上げて、最終的にそれまで得られているデータと統合された。分析は初めのデータ収集が終わった後から開始し、それ以降のデータ収集と分析は交互に実施した。理論的サンプリングは対象とする現象において不足している概念を収集するために実施した。最終的な分析結果はコアカテゴリーと、現象を構成するカテゴリーの関連を示したダイアグ
ラムとしてまとめた。尚、GTA に精通した研究者から分析手法を学び、分析の全過程において循環器看護や急性期医療に携わった経験のある質的研究者のスーパーバイズを受けた。
メンバーチェックは、データや結果の真実性を研究者と対象者の両者で確認する方法である 21)。本研究はメンバーチェックの同意が得られた対象者に対して、個別的な分析結果が対象者の体験を正確に表しているかを確認した。メンバーチェックは対象者 1 人につき 1 回実施した。
9)

倫理的配慮
研究実施にあたって、「ヘルシンキ宣言」および「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針（2017 年
2 月 28 日一部改正）」、および「看護研究における倫理指針(2004 年 7 月 7 日日本看護協会)」を遵守した。
研究調査は所属機関の倫理審査委員会の承認を得てから行った。研究調査は個人情報を保護し、自由意志

データ収集は半構造化面接、参加観察、診療記録調に基づく研究参加や研究参加に同意しない場合でも査にて実施した。面接は各対象者につき 1 回、トピッ

不利益を被らないことを保証した。研究協力に同意さクガイドを用いて実施した。参加観察は研究者が病室れた対象者に対して 1000 円分のクオカードを贈った。

や外来において対象者の観察を実施し、観察が終わってから研究ノートに観察内容を記録した。参加観察は、
対象者の体験を正確に解釈するために利用した。診療記録調査はそれぞれの面接の前に、研究者が対象施設の医療情報端末を用いて実施した。

Ⅲ．結 果
1)

対象施設の特徴
対象施設は関東圏内の循環器専門病院 1 施設と、大学病院 1 施設の合計 2 施設であった。それぞれの施設
では、終末期に至る前の段階にある一部の患者を対象

として終末期を見据えた病状経過の説明や Advance3)

Directives（以下、AD）を作成する提案といった関わ

分析結果
緊急入院した心不全患者の急性期から回復期における苦痛の体験は、コアカテゴリー『心不全患者が緊りが実施されていた。

急入院に関連してもたらされた変化を包括的に捉え、
2)

現在、未来の自分のあるべき姿を妨げるかどうかの評

対象者の特徴分析で新たな概念が創出されない状態に至ってか

価を通じて苦痛を認識しながら、死への意識によってら更に 2 名の対象者を追加したところで理論的飽和

行動を変化させる過程』で表され、10 のカテゴリー

を確認、最終的に対象者 10 名に対して参加観察、非が関連していた。

構造化面接を実施した。メンバーチェックは 4 名の対

尚、ダイアグラムは図 2 に示し、中核カテゴリーは象者に実施した。対象者は全て男性、平均年齢 72 歳

『 』
、カテゴリーは〖 〗、分析中に得られたサブであった。心不全罹患期間は平均 3.5 年であった。心カテゴリーやラベルといった概念は＜ ＞、逐語表現

不全関連入院回数は平均 3.1 回であった。

は「 」、逐語表現における対象者記号は（ ）で示し

対象者の背景および既往歴を、それぞれ表 1 およびた。

図 1 に示した。
4)

表 1 対象者の背景
患者 入院回数

家族構成
独居

就業

重症性を説明された経験

無

3年前の入院時にあり有3年前の入院時にありダイアグラムの構造
緊急入院した心不全患者は急性期から回復期を通じて、〖身体症状の増悪を伴う入院〗、〖死の可能性

A

2回

B

2回

C

3回

独居

無

2年前の入院時にあり

D

2回

妻と同居

有

11か月前の入院時にあり

E

3回

妻と同居

有

今回の入院時にあり

つ緊急入院に関連してもたらされた変化を認識した。

F

2回

妻と同居

無

今回の入院時にあり

心不全患者は緊急入院に関連してもたらされた変化

G

4回

無

3年前の入院時にありの 1 つ 1 つではなく、これらの変化を総合的に評価

5年前、4年前、1年前のする思考として〖心不全による変化が現在、未来の自

H

5回

I

2回

J

6回

親族なし
独居
親族なし

妻と息子と
同居
妻、息子家
族と同居
独居
親族なし
妻と娘と
同居

と死の準備の宣告〗、〖役割や就業との断絶〗、〖死無入院時にありの覚悟〗、〖生きる目標や目的、楽しみの喪失〗、〖過去の心不全体験や死の仮体験〗という相互作用をも分のあるべき姿を妨げるかどうかの評価〗を行った。

無

6か月前の入院時にあり心不全の急性増悪は生命の危機を実感する体験とし

有

外来時にありて＜死への意識＞を生じるものであり、＜自分のあるべき姿を妨げる可能性＞と＜死への意識＞によって帰結ａ〖死の準備を拒絶し、目標への圧力を感じながら、迷惑になることを心配する〗または、帰結ｂ〖死を否定せず、敢えて意識もせず、これまでの生活を続ける〗または、帰結ｃ〖死を意識し、目標と行動を修正しながら、死に向けた準備をする〗という異なる帰結を迎えた。
3 つの帰結は完全に分離できるものではなく、動的に変化し、重複性があるため、カテゴリー同士が重なり合うように示した。帰結は急性期から回復期を経て最終的に形成された対象者の考えや行動として示された。＜これまでの生活を続ける＞や＜目標と行動を修正＞といった帰結は否定的な表現ではないが、これらは＜死への意識＞という実存的な苦痛と切り離すことが出来ない、苦痛の体験の一部として概念化された。

図 1 対象者の既往歴一覧

5)

ダイアグラムを構成するカテゴリー(1) 〖身体症状の増悪を伴う入院〗(4) 〖死の覚悟〗
このカテゴリーは過去の死が避けられない目の前

このカテゴリーは直近の入院および入院と関連すに迫っているものとする認識や死に向けた準備行動

る身体症状の認識を示している。急激に悪化する症状を示している。ある対象者は周囲の人々が入院してその多くは呼吸困難であったが、呼吸困難以外に下肢浮のまま亡くなるのを目にする機会が増えたことから腫の増悪を自覚し入院に至った対象者がいた。

死を身近に感じていた。

(2) 〖死の可能性と死の準備の宣告〗

他には、心不全による入院を繰り返すことで死の可能性が高まっていることを認識する対象者がいた。

このカテゴリーは心臓の状態が悪いため死に直結する可能性があるといった説明を受けることや、AD(5) 〖生きる目標や目的、楽しみの喪失〗の作成といった終末期に向けた準備の提案を受ける

このカテゴリーは生きる目標や目的、楽しみである

ことを示している。一部の対象者は終末期より前の段と考えている対象を心不全によって失う体験を示し

階にある状況で、将来訪れる終末期を見据えた準備にている。ある対象者は楽しみと思ってやってきた野球

関する説明を受けて、否定的な感情を抱いた。

が出来なくなったことを語った。

他には、将来訪れる終末期を見据えた説明に対して

特定の活動でなくても、「なんの楽しみもない」と否定的感情を持ちながらも、もっと早く知りたかったいうように、漠然と楽しみがなくなったことについてと話す対象者がいた。

話した対象者がいた。

(3) 〖役割や就業との断絶〗(6) 〖過去の心不全体験や死の仮体験〗

このカテゴリーは現在継続している役割や就業がこのカテゴリーは直近の入院よりも過去の心不全

続けられなくなる体験を示している。ある対象者は以体験や死を連想させる体験を示している。多くの対象前から担っていた役割が心不全によって継続出来な者にとって過去の心不全体験は、身体症状の恐怖感をくなった体験を語った。

増幅させる要因となっていた。

他には、心不全の影響で就業が続けられなくなった
対象者がいた。

一部の対象者は死を連想させる体験として「三途の川を見た」というような臨死体験を語った。死の仮体
験は死を連想するものだったが、過去の体験であって、現在に至るまで強い不安が持続しているようなことはなかった。

図 2 ダイアグラム

(7) 〖心不全による変化が現在、未来の自分のあ成や医療者への終末期に向けた希望の表出といった、死に向けた準備をすることを示している。

るべき姿を妨げるかどうかの評価〗
このカテゴリーは入院中の身体症状改善直後から

6) ダイアグラムのストーリーライン

始められるもので、緊急入院に関連してもたらされたそれぞれの帰結毎にストーリーラインを示す。

変化を包括的に捉えて苦痛として認識する思考を示(1) 帰結 a のストーリーライン

している。ここでは、生命の継続性に限ったものでは心不全患者は〖身体症状の増悪を伴う入院〗に関なく、現在から未来に向けた自分のあるべき姿の継続

連して将来訪れる終末期の可能性を説明されたり、を妨げるかどうかについて評価している。自分のあるAD の作成を提案されたりする〖死の可能性と死のべき姿を明確に述べる対象者は少なかったが、これま準備の宣告〗を受けることによって死の可能性を認で継続してきたことが妨げられることを予測する言識した。しかし、〖過去の心不全体験や死の仮体験〗

葉として表出された。

を通じて心不全の重篤性の認識が持てておらず、自分

加えて、心不全急性増悪は生命の危機を実感する体が認識している疾患の状態と他者から伝えられた疾験であり、＜死への意識＞を高める要因となった。

患の状態との不一致が生じた際は、自分のあるべき姿〖心不全による変化が現在、未来の自分のあるべき姿が妨げられることに捉われ、〖死の準備を拒絶し、目を妨げるかどうかの評価〗には＜死への意識＞が伴

標への圧力を感じながら、迷惑になることを心配すっていた。

る〗という帰結を迎えた。
〖過去の心不全体験や死の仮体験〗という自分の(8) 帰結となる 3 つのカテゴリー

実体験を通じて心不全の重篤性の認識を高めている

緊急入院した心不全患者は急性期から回復期にお時に、医療者から重篤性の説明を受けていない者は、ける体験の中で、ある一定の帰結を迎えた。これらの疾患に対する自己評価と医療者の評価の不一致を認

帰結は動的に変化し、重複性がありながらも 3 つの異なるカテゴリーに分類された。カテゴリーには否定的識した。重篤性の不一致に加えて、〖役割や就業との断絶〗や〖生きる目標や目的、楽しみの喪失〗を体験でない表現も含まれるが、＜死への意識＞という実存することは、自分のあるべき姿が妨げられるという評的な苦痛と切り離すことの出来ない苦痛の体験の一価に繋がった。この過程は死を意識することを拒絶し、部として概念化された。

目標への圧力を感じ、他者の迷惑になることを懸念す

帰結ａ：〖死の準備を拒絶し、目標への圧力を感じな
がら、迷惑になることを心配する〗
この帰結は、心不全が自分のあるべき姿を阻害するという帰結 a〖死の準備を拒絶し、目標への圧力を感じながら、迷惑になることを心配する〗という帰結を迎えた。

るものとして認識した結果、死を意識することを拒(2) 帰結 b のストーリーライン

絶し、生きる目標が叶わないことに捉われながら、心〖身体症状の増悪を伴う入院〗の中で＜重篤な身不全によって何も出来なくなった自分が他者の迷惑体症状＞を経験した際、〖過去の心不全体験や死の仮になっていると心配することを示している。

体験〗によって身体症状の恐怖感を強めることはあ

帰結ｂ：〖死を否定せず、敢えて意識もせず、これまでの生活を続ける〗
この帰結は、心不全による入院を経ても死に対する意識を強めることも、拒否することもなく、今までの生活を続けようとすることを示している。
帰結ｃ：〖死を意識し、目標と行動を修正しながら、死に向けた準備をする〗
この帰結は、死を意識することをきっかけにして生きる目標と目標達成のための行動を修正し、AD の作るが、〖役割や就業との断絶〗や〖生きる目標や目的、楽しみの喪失〗を認識せず、自分のあるべき姿が続けられると評価する者は、帰結 b〖死を否定せず、敢えて意識もせず、これまでの生活を続ける〗という帰結を迎えた。
(3) 帰結 c のストーリーライン〖過去の心不全体験や死の仮体験〗を通じて心不全の重篤性の認識を持っている心不全患者は〖身体症状の増悪を伴う入院〗によって心不全の重篤性を再認識した。将来訪れる終末期の可能性を説明されたり、AD の作成を提案されたりする〖死の可能性と死者において、余命に関する説明が患者とその家族に苦の準備の宣告〗を受けることは心不全の重篤性を確

悩や恐怖を生じるものに成りえるとされている 26)。し固たるものとすることを促進した。重要なのは自分がかし、本邦で ACP や AD といった終末期に向けた関認識している疾患の状態と他者から伝えられた疾患

わりを経験した心不全患者の認識について調査したの状態の一致であった。悲観的な感情になることもあ

研究は少なく、世界的にも心不全患者の終末期に至るるが、〖死の覚悟〗を基に、自分のあるべき姿である前の段階から ACP や AD の取得のための介入を調査

生きる目標や行動を修正しようと考えた。他にも死にした研究は少ない。本研究結果は、心不全患者とって向けた準備として医療者に終末期に向けた希望を表

終末期に向けた関わりが肯定的にも否定的にもなる

出することや、既に終末期に向けた準備を医療者からことを示した。特に重要だったのは、自分が認識して提案されている場合は AD の作成準備をするといっいる疾患の状態と他者から伝えられた疾患の状態のた行動を起こした。この過程は帰結 c〖死を意識し、一致であった。

目標と行動を修正しながら、死に向けた準備をする〗という帰結を迎えた。

〖生きる目標や目的、楽しみの喪失〗と同様の体験
は先行研究で報告されている 5, 27)。
“生きる目的や死後に対する信念”が“死の不安”に対する影響因子の 1

Ⅳ．考 察

つであるとすることを考慮すると 28)、生きる目標や目本研究でインタビューを行った心不全患者 10 名は的、楽しみに着目することが重要といえる。

全員が男性だった。虚血性心不全罹患者の長期観察研

Bosworth ら 29)は心不全患者の再発の恐怖は以前経究において 60 歳代の虚血性心疾患罹患率は女性と比験した身体的苦痛によって喚起されることが多いとべて男性が 4 倍近く高いとする報告があり 22)、男性

報告しており、心不全患者において過去の心不全体験患者が多いという疾患特性が影響していると考えらを考慮する必要があるといえる。死の仮体験は臨死体れた。

験と呼ばれ、多くは心肺停止に伴う症状であり、心疾10 名という比較的少ない対象者数で理論的飽和に患が要因の 1 つとして挙げらる 30, 31)。通常、心肺停止至ったのは、対象者選定条件の範囲を狭く設定したこは死を意味するが、心疾患は病状経過において心肺停とによる影響と考える。しかし、本研究において設定止を繰り返す患者が存在し、終末期よりも前に臨死体した適応条件は本邦における心不全患者の多くを占験が含まれることは特徴的である。岩崎 31, 32)は「三途める特性を示しているため、研究の汎用性を損なう可の川を見る」「花畑を見る」といった臨死体験をした能性は低いものといえる。

後に死生観や人生観の変化が生じることを報告した。

1) 緊急入院に関連してもたらされた変化は〖身体症

これらの結果は、心不全患者に関わる際に過去の心不全体験の影響や、死との直面による死生観や人生観の状の増悪を伴う入院〗、〖死の可能性と死の準備

変化が繰り返される可能性があることを考慮する必の宣告〗、〖生きる目標や目的、楽しみの喪失〗、

要性を示している。

〖過去の心不全体験や死の仮体験〗、〖役割や就業との断絶〗、〖死の覚悟〗の相互作用を持つ 6

役割や就業の障害は QOL を低下させる要因であり、疾患によって役割や就業が続けられなくなること

33)

つのカテゴリーから構成されたは社会的苦痛である 34)。本研究においても心不全患

心不全患者の緊急入院に関連してもたらされた変者における社会的苦痛の重要性が示された。

化は急激で重篤な身体症状から始まり、精神・スピリ

身近な人の死を目の当たりにして身辺整理を始め

チュアルな性質の要素を複数含んだ苦痛になっていることや、これまでの心不全経験を基に死を覚悟するくことから、身体的苦痛への対処に加えて、精神・ス

ことは「自らの死に対する考え方・認知と、それからピリチュアルな側面を重視する必要性が示唆された。

生じる自らの生への考え方・認知」35)とされる死生観

心不全症状の多くは急激に悪化し 23)、
心不全患者のに該当する。これは、山本 36)が「死生観を持つきっか

大きな苦痛となる 。本研究でも同様の結果が得られけは、身近な者の死を目の当たりにするといった死のており、苦痛の体験における身体症状の重要性が示さ認識である」といったこととも整合性がある。本研究れた。

において〖死の覚悟〗に関連する認識を持っていた

24)

病状説明や治療選択において、患者が大切なものののは一部の対象者だけだった。死生観を認識するため喪失を予見することは悲観的感情に繋がる 25)。がん患には自分の死生観を自覚するような機会が必要とされており 36)、身体症状を含んだ入院はそういった機会度を示したことからすると、獲得した対処行動とするになると考えられる。しかし、本研究の結果は入院をと整合性がある。

繰り返すことが必ずしも死生観を自覚する機会にならないことも示した。
2) 〖心不全による変化が、現在、未来の自分のある

多くの先行研究では心不全が否定的な体験とされているが、本研究では〖死を否定せず、敢えて意識もせず、これまでの生活を続ける〗というように、必ずしも否定的な体験として捉えられていない可能性がべき姿を妨げるかどうかの評価〗示された。岡野 47)は心不全によって生活が縮小されてこのカテゴリーでは、心不全患者が緊急入院に関連も、セルフマネジメントの結果として自分らしい生活してもたらされた変化を包括的に捉えて、現在、未来が送れていると実感することが重要だとしている。

の自分のあるべき姿に対してどのような影響をもた「これまでの生活が続けられる」という態度の根底にらすのかを評価することが示された。

は自分のあるべき姿が維持できていると思うことが人間が認識する苦痛について、小澤 37)は「苦しみとは、希望と現実の開きである」とし、窪寺 38)は特に重重要と考えられ、ここでも患者のあるべき姿の重要性が示された。

篤な疾患や死に直面した際には既存の“生きる意味”

死を意識することによって、人生の目標やそれに向が喪失すると述べた。本研究において、現在、未来のけた行動を修正するといった肯定的側面が示された。

自分のあるべき姿が妨げられることを苦痛として認本研究ではこの肯定的プロセスを生じる要因として、識していたことは、生きる意味と現状との矛盾や不一

患者自身の心不全の重症性の認識と、医療者から伝え致を苦痛とする先行文献と一致する。生きる意味と現られる心不全の重症性との一致が重要であることを状に矛盾や不一致が生じた際の対処機構として意味示した。坂本 48)は死の積極的受容は死の直前までできづけがあり 39)、意味づけは適応を促進する肯定的なもないだろうとしており、本研究で示された死に向けたのとされるが 40)、自分らしさの喪失といった否定的体

準備は死が目の前に迫っている状況ではないことか験になることも報告される 41, 42)。心不全患者の意味づら、死を受容したと結論付けることはできない。しかけに関する先行研究は非常に少なく、心不全患者におし、疾患への罹患が「人生における目的意識」や「死ける意味づけの効果を検討した先行研究は潜在的なへの関心」を高めるとする報告 49)があることを考慮す

有益性を報告した 43)。本研究において、苦痛を感じな

ると、心不全という疾患に罹患することが死の意識化

がらも肯定的に人生の目標を修正する過程が示されを促進するものになることが示唆された。

たことは意味づけの過程と一致する。自分のあるべき全てのプロセスで重要となるのは、患者が潜在的・姿や生きる意味、希望が重要であることを考慮すると、顕在的に持っている＜自分のあるべき姿＞と、患者の患者自身の目標について把握し、支援する看護ケアがこれまでの心不全体験を通じた重症性の認識であっ

必要といえる。

た。心不全患者の看護ケアは身体・社会・精神・スピ

3) 〖死の準備を拒絶し、目標への圧力を感じながら、迷惑になることを心配する〗、〖死を否定せず、
敢えて意識もせず、これまでの生活を続ける〗、〖死を意識し、目標と行動を修正しながら、死に向けた準備をする〗という帰結
3 つの帰結は死への意識によって変化する、急性期
から回復期を経て形成された心不全患者の思考や行動として示された。
死の準備に対する拒絶は危機理論 44)における衝撃や防御的退行という不安定状態に類似するが、人は不均衡に留まり続けることはできず、数日から数週間の間になんらかの結論を迎えるとされる 45)。Harding46)が心不全増悪時のセルフケア行動モデルにおいて、意味づけに続く反応の 1 つに戦略的回避という拒否的態

リチュアルな側面といった多岐に渡るが、その基本として＜自分のあるべき姿＞や疾患に対する患者の認識を明らかにすることが重要であるといえる。

Ⅴ．結 論
緊急入院した心不全患者の急性期から回復期における苦痛の体験の調査によって、『心不全患者が緊急入院に関連してもたらされた変化を包括的に捉え、現在、未来の自分のあるべき姿を妨げるかどうかの評価
を通じて苦痛を認識しながら、死への意識によって行動を変化させる過程』を中核カテゴリーとする過程が明らかになった。この過程はカテゴリー〖心不全による変化が現在、未来の自分のあるべき姿を妨げるかど
うかの評価〗を中心に、6 つの条件と、３つの帰結によって構成された。心不全症状を改善するための全身

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