2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

2016 年 9 月 3 日

１ｑ部分重複症候群患者家族会
代表 幸 篤志2016 年度（平成 28 年度）

１ｑ部分重複症候群患者家族会 事業計画（案）
事業実施の期間：2016 年 8 月 1 日から 2017 年 7 月 31 日まで（設立 2 年目）≪目次≫※1〜3 は一般公開
１．事業実施の方針
２．事業計画
３．活動予算1/4

2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

１． 事業実施の方針
前年度は活動計画を立てずに活動をしてきましたが、やはり計画することの重要性を感じました。
今年度は、前年度の活動項目を元にし、できるだけ計画に沿った予定を組み進めていきたいと思っています。しかしながら、この会の良さでもある「柔軟性」や「臨機応変さ」は壊さずに対応したいと思います。
今年度の活動は、設立 2 年目の視点で「やりたいこと」、「やるべきこと」、「やれること」をできるだけバランス良く考えて取組みたいと思います。特に、重点的に取組みたい項目は以下の５項目となります。また会員家族がどうすれば、過度な負担なく会の活動に携わってもらえるのかも考えていきたいです。数が少ない会だからこそ出来ることもあるのではないかと信じています。

「やるべきこと」①問い合せ相談支援⇒年間数件ではありますが、様々な相談に対する支援が必要となります。対応方法など模索しながら、適切に対応していきます。
「やれること」②ホームページリニューアル⇒セキュリティー強化や一般向け、会員向けのすみ分けなど、一度全体を見直し、情報を整理して、リニューアルしたいと思います。
「やれること」③会報作成⇒年に 2〜3 回発行予定です。会員家族が協力してテーマや家族紹介など企画していこうと思います。また賛助会員や寄附者へのお礼として配布できるような「一般向け」の検討も行いたいです。
「やりたいこと」④継続調査の検討⇒1q 患者情報の継続調査（自然歴など）について、今後どのように集約していけばいいのかを顧問の先生方と検討していきます。（数年かかる予想）「やるべきこと」⑤安定財源確保の為の活動⇒理想は年間 100 万円の財源が確保できれば、遠方のご家族にとって交流会が参加しやすいものになると思っています。会として賛助会員や寄附金を募るのも限界があります。そこで、佐賀未来創造基金殿の支援をいただき解決できる方法を模索していきます。
（例えば、古本、はがき、プラモデル、お宝グッズ、自動販売機などキーワードはたくさんあります）会員皆さまが無理なく、協力していただける内容を検討します。

2/4

2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

2016年度（平成28年度） 活 動 計 画 （ 案 ）事業実施期間 ： 2016年8月1日から2017年7月31日まで

2016年9月3日
１ｑ部分重複症候群患者家族会【ハッチング説明文】【ハッチング説明文】：事業完了目標：準備など付帯業務

：重点項目
2016年

西暦（年）
月
事業項目

詳細事業（活動）内容

2017年

2015年度（前年度）年度6月

2016年度（今年度）7月8月

2015年度
事業終了
決算日7/31

担当者（予定）2017年度（次年度）9月

幸、西山、現地会員（世話役）

交流会・総会準備

第7回交流会in長崎(9/2〜4)

他家族会との交流・情報交換

幸会員家族交流会準備

バンビの会との交流（9/3）

問い合せ相談支援

幸

研修参加

幸希望会員

（2）相談支援事
業

11月

12月

継続調査の検討

幸顧問先生

幸

いのちの輝き助成金 幸
事業報告
（小竹）

（5）資金調達事
業

その他助成金調査（申請）

構成検討、資料作成・依頼、ネット契約変更

新ホームページ
スタート（12末）

構想検討、作業分担、印刷、発送リスト作成

第1回会報発行（12末）

第8回交流会（詳細未定）

国内外の主要病院に配布完了（3末）

デバッグ作業（〜1末）

構想検討、印刷

第2回会報発行（6末予定）【通年事業】ホームページへ都度掲載（年間60件程度）【通年事業】顧問の先生方と協議
新ホームページに織り込み（12末）

これまでの論文、ガイドライン等のまとめ（顧問の先生方と協議）

申請書作成申請7/2（8末採択）

申請6/24（7末採択）

活動報告、収支報告作成

報告書提出
3/31

活動報告、収支報告作成

報告書提出
3/31

申請書作成

次年度申請
（6末）

【通年事業】情報収集、機会があれば申請構成検討、資料作成

安定財源確保の為の 幸
活動
会員全員

役員会議

9月
2016年度
総会予定

未定（機会があれば参加検討・実施予定）

配布先リスト作成、発送準備、増刷手配

賛助会員、寄附金説
幸明資料作成（配布）

管理部門
（その他）

8月

交流会・総会準備

幸会員家族

事業報告書・事業計 幸
画作成（総会準備） 西山

7月

未定（単独出展・FLC共同出展など、機会があれば参加検討・実施予定）

研究成果概要のホー 幸
ムページ配信
顧問先生
1qトリソミー基金申請・事業報告

6月

資料完成・配布（11末）【通年事業】家族会への直接収入や１ｑ基金への間接収入を安定化させるための活動
構成検討、資料作成

事業報告書
事業計画書作成

構成検討、資料作成
役員会議（2月予定）（場所未定）

幸
西山

3/4

事業報告書
事業計画書
作成

2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

幸

5月

未定（機会があれば参加検討・実施予定）

3/4(4)調査研究支援
事業

会員への情報提供

4月

常時対応(3)普及啓発・情 ホームページリニュー
幸
報収集提供事業 アル幸、馬場、小竹、西山

3月

第8回交流会
日時場所決定

幸
希望会員

会報作成

2月

2016年度
事業終了
決算日7/31

学会等出展・情報収 幸集
希望会員
リーフレット配布

1月

2015年度総会（9/3）

家族交流会（1）交流事業

10月

３．活動予算（NPO法人会計基準参考）2016年度（平成28年度）

活動

予算書

（案）

2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

2016年9月3日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）

2016年8月1日から2017年7月31日まで※設立2年目科目

4/4(3)普及啓(2)相談支援(4)調査研究 (5)資金調達 事業部門計
発・情報収事業支援事業
事業(1)〜(5)
集提供事業

管理部門

合計

26,00028,00044,00098,00010,00050,00020,00080,000400,000
200,000

600,000 いのちの輝き毎日奨励賞

00
778,000

0
778,000

00000000

500,000
0
15,000000
00000010,000525,000
525,000

30,0000000
00000000
30,00030,00050,0005,000
50,00050,000
0
00
0
0000
0
155,000
155,000

0000
00000000000

30,00000000000000
030,00030,000610,000
5,00065,000
50,00000000000
10,000740,000
740,000

00000
5,602
0000005,000
10,602
10,6024/4

備考

610,000
5,000
65,00050,00005,602 サーバー利用料
00000015,000750,602750,602
27,39854,451
81,8492015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

Ⅰ 経常収益１．受取会費
正会員受取会費
特別会員受取会費賛助会員受取会費
２．受取寄附金
受取寄付金（会員）受取寄付金（一般）受取寄付金（その他）
３．受取助成金等受取助成金（1ｑトリソミー基金）
受取助成金（その他）
４．その他収益
受取利息
雑収益
経常収益計
Ⅱ 経常費用１．事業費(1) 人件費
人件費計(2) その他経費
旅費交通費
消耗品費
通信運搬費
印刷製本費
会議費
宣伝広告費
支払手数料
支払寄附金
慶弔費
研修費
諸会費
諸謝金
雑費
その他経費計
経常費用計
当期正味財産増減額
前期繰越正味財産額
次期繰越正味財産額(1)交流事業