『遡航』8 号（2023.06）

インターネット普及後の「闘病記」と、デジタル・アーカイブ
⽴命館⼤学先端総合学術研究科

鈴⽊ 悠平
要旨：
インターネット上でのデジタル・コンテンツの送受信が⼀般化・⽇常化した現代の⽇本における、「闘病記」の多様なコンテンツ類型とアーカイビング⽅法を整理し、それぞれの特徴や、闘病記を必要とするユーザーの利活⽤上の課題を検討した。闘病記とは、個⼈（疾患・障害のある本⼈や家族・近親者ら）が病気と闘う（向き合う）プロセスを綴った⼿記である。星野史雄（1952〜2016）が 1998 年 10 ⽉に開設した闘病記専⾨オンライン古書店「パラメディカ」を⽴ち上げた当時と異なり、現在（本稿執筆の 2023 年）は書店や図書館が様々な検索サービスを提供している。書店や図書館の検索サービスごとに「闘病記」の定義や登録規則、登録件数は異なり、オンライン検索で⾒つけられる闘病記は星野［2012］の推論より少ない冊数に留まるものの、特別な知識や検索技術を持たない⼈でも、星野のように⾃ら多くの書店を回ることなく、読者が直接、書籍を探すことができるようになったことは間違いない。星野のパラメデ
ィカを参考とし、「健康情報棚プロジェクト」によって全国の公⽴図書館で開設された「闘病記⽂庫」の詳しい開設推移や、現在の運営状況は不明であるが、インターネット検索で⾒つけられるだけでも、現在 40 箇所近くの図書館が闘病記⽂庫を設置しており、 ⽐較的近年の新規開設ケースもあること（2018 年開設の⼤阪市⽴図書館）が分かった。 ブログやインタビュー記
事といったテキストコンテンツだけでなく、動画や⾳声で闘病経験を収録・編集したもの、会員登録制のコミュニティサイトでの投稿・交流（また、これらの組み合わせ）など、「書籍」の形式を取らない多様な「ネット闘病記」を、個⼈、患者⽀援団体、報道機関、営利企業など
様々な主体が制作・公開している。検索エンジンや SNS などでユーザーが直接繋がり、交流す
ることも容易になった。インターネットの普及により、誰もが⾃らの闘病経験を全世界に向けて発信することができるようになった現代における、闘病記アーカイビング活動の意義は、第⼀に、膨⼤な、かつ増え続けるコンテンツを整理し、ユーザー（闘病記を必要としている読者）が⾃分のニーズに合った闘病記を⾒つけやすくするための負担軽減や情報⽀援の役割を担
うこと、第⼆に、闘病記のデジタル・アーカイブ運営を通して、新たな闘病記の制作・公開
や、患者コミュニティの形成を促すことにある。
キーワード：
闘病記、ナラティブ、アーカイビング、デジタル・アーカイブ、がん27

『遡航』8 号（2023.06）

1. はじめに本稿の⽬的は、インターネット上でのデジタル・コンテンツの送受信が⼀般化・⽇常化した現代の⽇本における、「闘病記」の多様なコンテンツ類型とアーカイビング⽅法を整理し、それぞれの特徴や、闘病記を必要とするユーザーの利活⽤上の課題を検討することである。
闘病記とは、「病気と闘う（向き合う）プロセスが書かれた⼿記」であり、「個⼈的、独⾃な
経験と社会や⽂化のなかに埋め込まれた要因とが織りあわされて構成される物語」である（⾨林［2011:1, 259］）
。闘病記で扱われる「病」の種類と体験は多様であり、疾患・障害のある本
⼈だけでなく家族・近親者が書き⼿のものもある。鈴⽊［2022］は、⽇本の闘病記の歴史を概観した上で、星野史雄（1952〜2016）が 1998 年 10 ⽉に開設した闘病記専⾨オンライン古書店「パラメディカ」の開設・運営経緯を辿り、インターネットでの書籍検索環境が充実していなかった時代における、闘病記のデジタル・アーカイビング活動としてのパラメディカの活動
成果と社会的意義を評価した。星野が⼤腸がんで 2016 年に死去した後、「NPO 法⼈わたしのがん net（代表：横川清司）」が 1 万冊以上の蔵書を引き継ぎ、静岡県・伊⾖⾼原の私設図書館「闘病記図書館パラメディカ」にて公開しているが、星野の存命中のように闘病記を随時⼊荷してオンラインで受注販売する活動は現在⾏っていない（中村［2019］）。星野の死後も今⽇に⾄るまで様々な闘病記が書かれ続けているが、それらは現在、どのような環境、どのような形態で公開されているのだろうか。また、闘病記の書き⼿と読者を繋ぐ役割である書店や図書館、Web サイトはどのように闘病記をアーカイブし、情報を発信しているのだろうか。
「ポス
ト・パラメディカ」の闘病記アーカイビング環境について、以下の順で整理していく。
まず第 2 節では、
「書籍」という単位で綴じられ出版された闘病記が、書店・図書館でどのようにアーカイブされているかを⾒ていく。2-1 項では書店や図書館のオンライン・データベースで闘病記を検索した際、どの程度の情報がヒットするかをまとめた。現在では、パラメデ
ィカのような闘病記に特化した書店を介さずとも、個⼈でもある程度簡単に闘病記を⾒つけられるようになったのではないか、という仮説を検討するためである。2-2 項では、星野のパラ
メディカを参考とし、「健康情報棚プロジェクト」によって全国の公⽴図書館で開設された「闘病記⽂庫」について、インターネット検索で取得できる範囲での設置情報をまとめた。現在、同プロジェクトの Web サイトが閉鎖されており、闘病記⽂庫の最新の運営状況がわかる網羅的な情報源が存在しないため、まずは最低限の補完情報として本稿に記録を残す次第である。
第 3 節では、「書籍」以外の多様な「ネット闘病記」について概観する。個⼈、患者⽀援団
体、報道機関、営利企業など様々な主体が、テキスト、⾳声、動画、会員制コミュニティなど
多様なコンテンツを⽣み出し、オウンドメディア、ブログや動画投稿プラットフォーム等にアーカイブしている。3-1 項で、がん闘病記のデジタル・アーカイブを例に、ネット闘病記のコ
ンテンツ類型を整理し、続く 3-2 項で、パラメディカ・ライフパレット編［2010］が指摘した
ネット闘病記特有の魅⼒とリスクを再検討する。3-3 項では検索エンジンによるコンテンツ評
価の仕組みを紹介しながら、闘病記を検索エンジン経由で読者に届けようとする際に、その仕組がどのように影響するかを考える。
28

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最後に第 4 節で、時代と共に「闘病記」の内容や形式、書き⼿を受け⼿とつなぐ情報環境が変化し続けるなかで、闘病記を収集・分類するアーカイビング活動にはどのような意義や課題があるのかを考察する。

2. 「書籍」化された闘病記の、書店・図書館でのアーカイブ状況
2-1. 書店や図書館が提供するオンライン書籍検索サービスでの、闘病記の登録状況
星野がパラメディカを⽴ち上げた当時（1998 年）とは異なり、現在（本稿執筆時点の 2023年）では、書店や図書館が様々な検索サービスを提供しており、ユーザーが直接、書籍を探すことができるようになっている。表 1 に、主要な書籍検索システム上での「闘病記」の検索結果を⽰した。⽇本国内最⼤規模の本の検索サイトである「全国書店ネットワーク オンライン書店 e-hon」（以下 e-hon、運営：株式会社トーハン）、アメリカ発、世界最⼤規模の EC サイト「Amazon.com」（運営：アマゾンドットコム）の⽇本版である「Amazon.co.jp」（以下アマゾン、運営：アマゾンジャパン合同会社）、国⽴国会図書館をはじめ、全国の公共・⼤学・専⾨図
書館や学術研究機関等が提供する資料、デジタルコンテンツを横断的に検索できる「国⽴国会
図書館サーチ」（以下国会図書館サーチ、運営：国⽴国会図書館）の 3 箇所を検索対象とした。地域を問わず全国レベルでの蔵書・在庫管理を⾏っており、それぞれ同業態のサービスの中ではユーザー数や知名度も⾼いことから、出版された闘病記の情報がオンラインにどの程度登録されているのか、ひとまずの概況を掴む上では適当なサンプルであると判断したためである。検索期間は、2015 年から 2022 年（本稿執筆の前年）までとした。星野は、がんになってからも治療を続けながら⾝体の動く限り闘病記収集を続けており、本⼈の Facebook 投稿から、少なくとも 2015 年 12 ⽉まで⾃ら古書店を巡っていたことがわかっている（星野［2015］）。症状が進むにつれて収集ペースは落ちていったと思われるが、星野の闘病記収集活動を引き継ぐ意味合いも込めて、2015 年を本稿調査での検索起点とした。
表1

主要な書店・図書館のオンライン検索サービスでの「闘病記」検索結果（単位：件）「全国書店ネットワーク e-hon」 「Amazon.co.jp」内内「国⽴国会図書館

カテゴリ「本／ノンフ サーチ」内

ジャンル「教養／ノンフィクシ ィクション／科学／闘 種別「本」ョン／医療・闘病記」

病記」

検索キーワード「闘病記」

2022 年

118

10

10

2021 年

8512252020 年

115

39

23

29

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2019 年

143

53

22

2018 年

112

35

17

2017 年

138

29

18

2016 年

133

42

12

2015 年

152

50

20

2023 年 4 ⽉ 26 ⽇時点での検索結果をもとに著者作成※書籍の内容やサービス間の重複・相違は精査せず、単純に「ヒット数」をカウントした

e-hon が最も多くヒットし、ついでアマゾン、国会図書館サーチとなった。ここで注意すべきは、検索サービスごとに闘病記を含む書籍の分類とデータベース作成規則が異なることであり、この結果だけを⾒て闘病記の登録数の多寡を単純⽐較することはできない。e-hon では書籍を「ジャンル」ごとに絞り込み検索することができ、「医療・闘病記」は、「教養」ジャンル下の「ノンフィクション」のさらに下部に設けられた⼩ジャンルである。
「医療・闘病記」というジャンルの通り、「闘病記」ではない「医療ノンフィクション」、たとえば医師が地域や病院での臨床経
験や特定の治療法について考えを述べたものも検索結果に含まれる（株式会社トーハン［2023］）。
アマゾンでは、「ノンフィクション」カテゴリ下の「科学」カテゴリの下部に「闘病記」のみのカテゴリが存在する。アマゾンは、出品者が⾃ら商品のカテゴリを設定する仕組みのため、少なくともこのカテゴリに登録されている本は、著者や出版社が「これは闘病記である」という認識・位置づけのもとで世に出したものであると⾔えるだろう（アマゾンジャパン合同会社［20231,2,3］）。⼀⽅、国⽴国会図書館の蔵書分類規則には前 2 者のように闘病記を直接指定する項⽬
は存在しない。そこで国会図書館サーチでは「闘病記」というキーワードを検索窓に打ち込んだ
結果を単純カウントした（国⽴国会図書館［2023-1,2］）。
書店でノンフィクション以外のジャンル／カテゴリに登録されている闘病記や、そもそも出版点数が少ない、著者・出版社がオンラインサービスを利⽤していないなどの理由でこれらの検索サービスに登録されていない闘病記も存在すると思われる。⻑年、数多くの古書店を巡って闘病記を収集した星野の 2012 年時点での推論では、少なくとも年間約 170 冊の闘病記が出版されているとのことだが（星野［2012:112］）、闘病記以外の医療ノンフィクションも混在し、最もヒット件数が多い e-hon であってもなお、オンライン検索で⾒つけられる闘病記は星野の推論より少ない冊数に留まっている。
しかし少なくとも現在、特別な知識や検索技術を持たない⼈でも、星野のように⾃ら多くの書店を回ることなく、ネットで数多くの闘病記を簡単に⾒つけられるほどに、オンラインの書籍データベースが充実してきていることは、まず間違いないと⾔って良いだろう。また、実際にユーザーが闘病記を探す際には、筆者が今回⾏ったような「闘病記」というジャンル／カテゴリ／キ30

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ーワード単独で検索することはむしろ少ないと考えられる。たとえば「がん」
「乳がん」
「難病」
「ALS」など、本⼈が知ろう／探そうとする⼤⼩様々な疾患名と、「闘病記」だけでなく「体験談」「⼿記」といった別の呼び名、「30 代」
「⼥性」
「家族」
「治療法」
「就労」
「在宅⽣活」といった本⼈の⽴場や関⼼を⽰すキーワードなどを⾊々と組み合わせて書籍を検索することが通常だ
ろう。キーワード検索によって発⾒した闘病記をすぐに注⽂する⼈もいれば、各書籍の概要や⽬
次、読者レビューなども参照した上で購⼊を検討する⼈もいるだろう。星野は収集した全ての闘病記を読み込み、パラメディカに問い合わせてきた⼀⼈ひとりとコミュニケーションを取りながら、個別に本を勧めていたという（中村［2019］）。現在ではそうした書籍のテーマや内容、ク
オリティのフィルタリングや、ニーズに応じた闘病記と読者のマッチングが、ユーザー⾃⾝の検索⾏動やレビュー投稿、それらを蓄積・活⽤するオンライン検索サービスによって、（簡易ながら）半⾃動的に⾏えるようになっていると⾔える。

2-2. 公⽴図書館での「闘病記⽂庫」について、オンラインで得られた情報の整理
前項で述べた通り、図書館の分類規則には「闘病記」というカテゴリが存在しない。図書館に配架される闘病記の多くは「⽇本⽂学評論・随筆」に分類され、カバーや帯が外されることも少なくないため、来館者にとっては「どの本がどんな病気の闘病記なのか」を知るすべがないという問題があった（星野［2012:170］）。そこで、星野のパラメディカを参考に、多職種連携の「健康情報棚プロジェクト」によって⽣まれたのが「闘病記⽂庫」である（詳しい設⽴経緯は鈴⽊［2022］、東京都⽴中央図書館［2020］、星野［2012］、和⽥［2006］など）。病名別に分類した
闘病記を⼀般の書架とは独⽴した棚にまとめて設置することで、同じ疾患に悩む患者やそれを⽀える家族、市⺠が闘病記を⼿に取り活⽤しやすい環境をつくったことに、闘病記⽂庫の活動意義がある。2006 年に東京都⽴中央図書館にて闘病記⽂庫の第 1 号が誕⽣したのち、全国各地の公⽴図書館で闘病記⽂庫の設置が広がり、2012 年時点で約 140 箇所と数えられているが（星野［2012:168-1700］）、健康情報棚プロジェクトの Web サイトおよび同プロジェクトが作成したデータベース「闘病記ライブラリー」がアクセス不能状態（おそらく閉鎖）になっており、その後の闘病記⽂庫の開設推移や、現在の運営状況は不明である。
インターネット検索にヒットし、図書館の Web サイトから筆者が確認できた範囲ではあるが、闘病記⽂庫の設置・運営情報を表 2 にまとめた。Web サイトに闘病記⽂庫の情報を明記していない図書館もあると考えられるため、ここに記載したものが全てとは限らない。正確かつ網羅的な情報を得るためには関係者への取材や各図書館への問い合わせが必要になるが、オンライン
で確認できるだけでも、現在 40 箇所近くの図書館で闘病記⽂庫が設置されていることがわかった。⾃治体運営の公⽴図書館だけでなく、⼤学附属図書館が闘病記⽂庫を設置するケースもある
こと、闘病記⽂庫第 1 号となった東京都⽴図書館（蔵書約 900 冊）より多い 1000 冊以上の蔵書を抱える図書館もあること（⼤阪府⽴⼤学療養学習⽀援センター・⽻曳野図書センター、⿃取県⽴図書館、愛媛⼤学図書館）、⽐較的近年にも新規開設ケースがあること（2018 年開設の⼤阪市⽴図書館）などが、断⽚的なオンライン情報からでも⾒てとれる。また、⿃取県は特に闘病記⽂
31

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庫の設置・運営が活発であり、2021 年には闘病記⽂庫開設 15 周年のシンポジウムを独⾃に企画・実施するほどである（⿃取県［2021］）。
表2

インターネット検索で取得した、図書館での闘病記⽂庫の開設・運営情報

都道府県

図書館名

開設年⽉

蔵書数

URL

北海道

北海道⽴図書館

不明

724

https://www.library.pref.hokkaido.jp/doc/prtl/iryokenko/iryotop.html

茨城県

潮来市⽴図書館

不明

219

https://lib.itako.ed.jp/2/28/280.html

筑波⼤学附属図書館

不明

198

https://www.tulips.tsukuba.ac.jp/lib/ja/collection/bunko-collection

城⻄⼤学⽔⽥記念図書館

2012 年 2 ⽉

352

https://www.tulips.tsukuba.ac.jp/lib/ja/collection/bunko-collection

⼟浦市⽴図書館

不明

186

https://www.t-lib.jp/WebOpac/webopac/searchlist.do

市川市⽴南図書館2009 年 4 ⽉

384

https://www.city.ichikawa.lg.jp/library/db/1004.html

⼋街市⽴図書館

不明

約 700

https://www.library.yachimata.chiba.jp/service/medical/index.html

東京都⽴中央図書館

2005 年 6 ⽉

約 900

https://www.library.metro.tokyo.lg.jp/search/research_guide/health_medical/toubyouki

千葉県

東京都

/

神奈川県

葛飾区⽴図書館

不明

不明

https://www.lib.city.katsushika.lg.jp/contents?3&pid=378

⼩平市⽴図書館

不明

不明

https://library.kodaira.ed.jp/news/?id=228

神奈川県⽴保健福祉⼤学実践教

不明

659

https://www.kuhs.ac.jp/jissen/library/list/

2006 年

不明

https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kyodo-

育センター図書室
横浜市⽴図書館

manabi/library/shirabemono/mikata/shizen/tobyoki/toubyouki-list.html

新潟県

新潟⼤学医⻭学図書館

2006 年

約 1000https://www.lib.niigata-u.ac.jp/collections/sekka/20150323.html

⽯川県

⽯川県⽴図書館

不明

不明

https://www.library.pref.ishikawa.lg.jp/areanavi/sort/岐⾩県

多治⾒市⽴図書館不明

不明

https://www.tajimi-bunka.or.jp/lib/medical-information/mi-data/

滋賀県

滋賀医科⼤学附属病院内図書室

2011 年 8 ⽉

不明

https://www.shiga-med.ac.jp/photos/1682

⼤阪府

⼤阪市⽴図書館

2018 年

不明

https://www.oml.city.osaka.lg.jp/index.php?key=jo9cocs2e-6714

32

『遡航』8 号（2023.06）

⼤阪府⽴⼤学療養学習⽀援セン

不明

約 1800https://www.nursing.osakafu-u.ac.jp/center/cerry/

奈良県⽴⻭科⼤学附属図書館

2008 年

不明

https://www.naramed-u.ac.jp/library/tobyokibunko.html

奈良県⽴図書情報館

不明

不明

https://www.library.pref.nara.jp/collection_tobyoki

倉吉市⽴図書館

不明

不明

https://www.lib.city.kurayoshi.lg.jp/content/tobyoki/

境港市⺠図書館

不明

不明

https://lib.city.sakaiminato.tottori.jp/institution/

⼤⼭町⽴図書館

不明

不明

http://library.daisen.jp/3233.html

⿃取県⽴図書館

2006 年

約 1300https://www.library.pref.tottori.jp/health/cat2/post-4.html

⿃取市⽴図書館

不明

不明

https://www.lib.city.tottori.tottori.jp/

⿃取⼤学医学図書館

不明

不明

https://www.lib.tottori-u.ac.jp/list/tobyoki.html

南部町⽴図書館

不明

不明

https://www.town.nanbu.tottori.jp/toshokan/toubyoki/

⽶⼦市⽴図書館

2007 年

約 750

http://www.yonago-toshokan.jp/corner/health

岡⼭県

岡⼭県⽴図書館

不明

不明

https://tsuyamalib.tvt.ne.jp/riyou/pdf/shelf_general_R2.pdf

広島県

広島市⽴図書館

不明

不明

https://www.library.city.hiroshima.jp/search/health/

⼭⼝県

⼭陽⼩野⽥市⽴図書館

不明

不明

https://library.city.sanyo-onoda.lg.jp/shisetsu/asa/asa-introduction.html

⼭⼝県⽴⼭⼝図書館

不明

約 200

https://library.pref.yamaguchi.lg.jp/booksearch/health_info_top/

愛媛県

愛媛⼤学図書館

2006 年

1058

https://opac.lib.ehime-u.ac.jp/?page_id=7298

⾼知県

⼟佐清⽔市⽴市⺠図書館

不明

不明

http://www.tosashimizu-public-library.jp/p007.html

福岡県

福岡県⽴図書館

不明

251

http://www.lib.pref.fukuoka.jp/hp/tosho/toubyoukilist.pdf

宮崎県

串間市⽴図書館

不明

不明

https://www.city.kushima.lg.jp/main/library/post_1.html

宮崎県⽴図書館

不明

不明

http://www.lib.pref.miyazaki.lg.jp/ct2/ryokuintsusin2015-/RyokuinTsusin220.pdf

⿅児島⼤学附属図書館

不明

不明

https://www.lib.kagoshima-u.ac.jp/ja/news/2016/9/1-1

ター・⽻曳野図書センター
奈良県

⿃取県

⿅児島県

2023 年 4 ⽉ 26 ⽇時点での Google 検索「闘病記⽂庫」および「図書館 闘病記⽂庫」キーワードでの検索

33

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結果（10 ページまで）から確認できた情報をもとに著者作成※「闘病記⽂庫」「健康情報コーナー」といった名称で、他の⼀般書架とは独⽴に闘病記をまとめた棚・エリアが常設されていることが、Web サイトの記載から確認されたものを対象にリスト化した。

3. 書籍以外の多様な「ネット闘病記」の制作とアーカイブ
3-1. 「ネット闘病記」の類型と特徴の整理
現在は、ブログやソーシャル・メディア（SNS）への投稿など、「書籍」の形態を取らずにオンラインで直接公開・更新される「ネット闘病記」が盛んになっている。本項⽬ではその特徴と類型を整理する。
1）コンテンツ形式の多様性
ブログやインタビュー記事といったテキストコンテンツだけでなく、動画や⾳声で闘病経験を収録・編集したもの、会員登録制のコミュニティサイトでの投稿・交流（また、これらの組み合わせ）など、多様なコンテンツ形式でネット闘病記がつくられている。
2）掲載メディアと運営者の多様性
個⼈（患者本⼈や家族）がブログや Web サイト、SNS アカウント等を開設して闘病経験を綴るパターンだけでなく、患者会や⽀援団体、製薬会社や保険会社といった団体（任意団体、⼀般
社団法⼈や NPO 法⼈、株式会社など形態は多様）が、ある疾患の啓発や治療・⽀援情報の提供（また、そうした情報提供を通しての直接的・間接的な⾃団体のユーザー獲得）などを⽬的に
Web サイトを⽴ち上げ、そのコンテンツのひとつとして闘病記を制作・発信するパターンもある。テレビや新聞といった⼀般報道機関が、闘病記にフォーカスした特集・連載やキャンペーン
を組むこともある。
こうした多様な主体によって制作・公開されたネット闘病記は、それぞれが運営する Web サ
イトにアーカイブされるだけでなく、検索エンジンでのキーワード検索、メールマガジンの配信、SNS アカウントでの発信、他の SNS ユーザーによる拡散、ハッシュタグ、レコメンデーション
機能など、多様なメディア、多様な⽅法でユーザー（闘病記の読者）のもとに届けられる。
3）コンテンツの公開性、双⽅向性
こうして制作された多様なネット闘病記は、コンテンツごとに URL を付与されインターネッ
ト上（つまり原則として全世界）に公開されるのだが、会員制コミュニティの登録者や新聞の有料購読者などに閲覧権限を限定したり、後に⾮公開設定に切り替えたりと、制作者が公開範囲を⼀定程度コントロールすることも可能である。また、記事や動画にコメント欄を設ける、Web サ
イトにコンタクト・フォームを設ける、SNS アカウントを公開して感想や質問を受け付けるな
ど、闘病記の読者・視聴者と直接に双⽅向的なやり取りを⾏うこともできる（逆にコメント欄を34

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閉じるなどして双⽅向のやり取りを避けることもできる）。コンテンツとその掲載メディアにどの程度の公開性・双⽅向性を持たせるかは、ネット闘病記を制作・発信する個⼈・団体が、その⽬的や運営リソース、公開後の反響などに応じてそれぞれに選択・調整することとなろう。
以上の整理を踏まえ、ネット闘病記の多様性を⽰すため、「がん」を⼀例にとり、ネット闘病記・体験談を多数制作・掲載している Web サイトを表 3 にまとめた。法⼈格や活動内容は様々だが、個⼈ではなく団体によって運営されているもの、単発の企画ではなくある程度継続的にコンテンツが公開・アーカイブされているものをリストアップした。こうした団体運営の Web サイトに加えて、個⼈のブログや動画チャンネル、SNS アカウントの⽇常的・断⽚的な投稿（たとえば Twitter での 140 字に満たない”つぶやき”など）も集めていくと、「ネット闘病記」の数は書籍のそれとは⽐較にならない膨⼤なものとなる。
表3

がん闘病記／体験談のデジタル・アーカイブ事例

サイト名（五⼗⾳順）

運営団体

コンテンツの形式

闘病記／体験談掲載
URL

e 保険 Shop

ライフ・ケア有限会社

テキスト

https://www.ehokenshop.com/c
at20/

オンコロ

3H メディソリューション

テキスト

株式会社、3H クリニカルhttps://oncolo.jp/category/mystory

トライアル株式会社
がんサバイバー・クラブ

公益財団法⼈⽇本対がん

テキスト

協会

https://www.gsclub.jp/archives/
tips_tag/%E9%97%98%E7%97%85%E8%A8%98%E7%B4%B
9%E4%BB%8B

がんサポート株式会社 QLife

テキスト

https://gansupport.jp/articles/document

がん情報サービス

国⽴研究開発法⼈国⽴がテキスト

ん研究センターがんになってもhttps://ganjoho.jp/public/qa_lin
ks/note/index.html

アストラゼネカ株式会社

テキスト

https://www.azoncology.jp/taiken/taiken_list.asp

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希少がん闘病記 記者 54

朝⽇新聞

テキスト

歳、⼼乱れてキャンサーチャンネル

https://www.asahi.com/rensai/li
st.html?id=1533

特定⾮営利活動法⼈キャ

動画

ンサーネットジャパン

https://www.cancerchannel.jp/?
s=%E4%BD%93%E9%A8%93%E8%AB%87

キャンサーペアレンツ

⼀般社団法⼈キャンサー

会員制コミュニティ

https://cancer-parents.com/

テキスト、動画https://www.dipex-

ペアレンツ
前⽴腺がんの語り

NPO 法⼈ 健康と病いの語り ディペックス・ジャj.org/prostate-cancer/

パン
⼤腸がん情報サイト

株式会社ヤクルト、シミッ

テキスト

クソリューションズ株式https://www.daichougan.info/ex
perience/会社
⼤腸がんの語り

NPO 法⼈ 健康と病いのテキスト、動画

語り ディペックス・ジャ

https://www.dipex-j.org/bowelscreening/

パン
Change の瞬間（とき）〜公益財団法⼈⽇本対がん

がんサバイバーストーリ

協会

⾳声https://abcradio.asahi.co.jp/can
cer_survivor/

ー【特集】がんと向き合う、 ⽇本放送協会

テキスト

https://www.nhk.or.jp/kenko/sp

共に⽣きる（闘病記・患者

ecial/cancer-

体験談まとめ）taikendan/sp_1.html

tomosnote

Hatch Healthcare 株式会社

会員制コミュニティ

https://www.tomosnote.com/

乳がんの語りNPO 法⼈ 健康と病いのテキスト、動画https://www.dipex-j.org/breast-

語り ディペックス・ジャ

cancer/パン
Peer Ring

株式会社リサ・サーナ

会員制コミュニティ

https://peer-ring.com/

5years

認定 NPO 法⼈ 5years

会員制コミュニティ

https://5years.org/

36

『遡航』8 号（2023.06）

もっと知ってほしいがん

特定⾮営利活動法⼈キャと⽣活のことンサーネットジャパン

わたしのがん net

特定⾮営利活動法⼈ わた

テキスト

https://www.cancernet.jp/seikatsu/sexual/themes/story/

テキスト、動画

しのがん net

http://www.mycancer.net/voice/2023 年 4 ⽉ 26 ⽇時点、Google で「がん 闘病記」
「がん 体験談」等のキーワードで著者が検索し、発⾒した事例を整理した。

3-2. 「ネット闘病記」特有の魅⼒とリスクの再考察
パラメディカ・ライフパレット編［2010］『病気になった時に読むがん闘病記読書案内』第 2
章「古今東⻄闘病記事情」第 2 節「新たな媒体の出現」（分担執筆者：和⽥ちひろ）では、インターネット上で⽇々公開される「ネット闘病記」の魅⼒として、1）出会うチャンスの増加、2）
情報量の豊富さ、3）情報の新しさ、4）継続性が、リスクとして、1）相談メールの増加、2）情報の不確実さが挙げられている（パラメディカ・ライフパレット編［2010:118-124］）。2010 年に書かれた同論考は、主に個⼈によるテキストブログを念頭に置いたものであるが（イギリスの”
helath talk on line”など、⾳声・動画形式の闘病記があることにも簡単に触れてはいるが、記述量は少ない）、前項で整理した通り、現在のネット闘病記は、そのコンテンツ形式も発信⽅法もさらに多様化している。パラメディカ・ライフパレット編［2010］で指摘されたこれらの魅⼒とリスクは、どこまでが「ネット闘病記」に特有のものと⾔えるのか、現代のネット環境でも同様なのかを、本項で検討していく。
まず、1）出会うチャンスの増加について、「誰もが⼿軽に⾃分の闘病体験をインターネット上に公開できるようになったことで、⾃分と同じ病気の⼈と出会うことが容易になった」とある（パラメディカ・ライフパレット編［2010:119］）。病気と向き合うなかで⽇々感じ考えたことを記録し、誰かに伝えたいと考える⼈たちが、⼀冊の書籍を出すには⾄らずとも、その闘病体験の断⽚を気軽に、即時に投稿・公開できるのがインターネットだ。ブログや SNS、⾳声や動画など、闘病体験を記録・公開する形式にも複数の選択肢がある。紙の書籍しか選べなかった時代と⽐べて、「闘病記」の著者とコンテンツの数は爆発的に増⼤したといっても過⾔ではない。この
単純な量的増⼤によって、闘病記の著者と読者が出会う「チャンス（可能性）」は確かに増えただろう。ただ現在では、「書籍」形式の闘病記に関しても、その著者が SNS アカウントやブログを開設してネット上で積極的に情報発信をしたり、読者と直接つながってやり取りをしたりすることが珍しくなくなってきている。よってこの「出会うチャンスの増加」は、「ネット闘病記」
特有の魅⼒とは⾔い切れない。むしろ、「インターネットの普及」そのものによってもたらされた、「闘病記」の著者と読者の直接的な出会い・関わりのチャンスの増加と捉えた⽅が正確であろう。
2）情報量の豊富さについてはパラメディカ・ライフパレット編［2010］の指摘通りであろう。
⼀冊の本を出版するよりもはるかに低いコスト（かかる費⽤、時間、求められる知識や技術）で37

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発信することができるのが「ネット闘病記」の魅⼒であり、必然的に情報量＝コンテンツ量は書籍よりはるかに速いスピードで増⼤していくことになる。
また、3）情報の新しさと 4）継続性を担保しやすいのも「ネット闘病記」ならではの魅⼒と⾔える。⼀度「書籍」として綴じて出版した闘病記は、売れ⾏きが好調で重版や増補・改訂版の作成が決まらない限り、基本的に内容の変更がきかない。ある病気の理解や捉え⽅、治療や⽀援の⽅法、⽣活上のノウハウが、書籍が書かれた時代から現代に⾄るまでに⼤きく変わっていたとしても、古い書籍に書かれた内容は当然古いままである。また、「書籍」の闘病記は、著者⼀⼈がその闘病⽣活のなかで「⼀冊」出版して⼀区切り、となることがほとんどであるが、ブログやSNS、オンラインコミュニティなどであれば、「区切り」を明確に設けずに、新しい情報を発信
し続けることができる（病気の進⾏や重症化によって発信が難しくなる場合や、ブログサービスの終了やオウンドメディアの閉鎖といった外部環境の変化を除く）。
次に、インターネットの持つ双⽅向性・匿名性がもたらすリスクとして、⾒知らぬ⼈から闘病記の著者への 1）相談メールの増加と対応負担、配慮や責任に⽋けた書き込みや誹謗・中傷が指摘されている（パラメディカ・ライフパレット編［2010:123］）。確かに、紙の書籍の著者にコンタクトするために、出版社にメールを送ったり読書カードを投函したりすることと⽐べて、ネッ
トで闘病記を発信している個⼈・団体のブログや SNS アカウント宛に感想や質問を送る⽅が⼀
般的にはハードルが低いであろうから、このリスクの指摘は妥当と思われる。ただし前項で述べたように、現在では「ネット闘病記」の著者側でコンテンツの公開性や双⽅向性をある程度コントロールすることができるようになっている。また、患者団体や⽀援団体で闘病記を発信するメ
ディアを運営するなどして、個⼈に負担が集中することのないような体制をつくる選択肢もあるだろう。
ネット闘病記が抱えるもう⼀つのリスクとして、2）情報の不確実さが指摘されている。出版社から出される書籍の闘病記では出版前に編集や校閲が⼊るため⼀定の質の担保が可能なのに対して、ネット闘病記は基本的に個⼈が書いたものがそのまま公開されるため、事実関係の確認や情報の質の吟味がなされないことが多いということだ（パラメディカ・ライフパレット編［2010:123-124］）。これも、⼤きな傾向としてはその通りかもしれないが、情報の不確実性は決して「ネット闘病記」だけの問題ではない。
「書籍」であっても⾃費出版本をはじめ、編集・校閲がほとんど、あるいは全くなされずに出版されるものもあるし、編集・校閲を経てはいるものの（出版社のリソースや担当者の知識不⾜などによって）その質が不⼗分・不正確なまま出されてしまっているものもあるだろう。他⽅で「ネット闘病記」も、個⼈の判断で即座に公開されるものばかりではない。前項で紹介したように、患者会・⽀援団体・企業・報道機関等の団体が運営する Web サイトなど、個⼈のブログ以外に多様な担い⼿とメディアが存在し、中には質の担保のために編集・校閲・監修等の機能を有している運営団体もある。闘病記における情報の不確実性のリスクにどの程度、どのように対応するのか、個⼈から団体、出版社からオンライン・メ
ディアまで、闘病記の発信主体が実際どの程度の対応をしているのか（あるいは、していないのか）は、その運営⽅針や運営形態、リソースの多寡やその配分の仕⽅など、様々な観点での社会38

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調査を通して明らかにしていく必要がある。しかし少なくとも、闘病記に書かれる情報の不確実性に関して、「書籍」か「ネット闘病記」かの⼆分法だけではそのリスクを正確に捉えることはできないことは指摘できる。

3-3. 検索エンジンによるコンテンツ評価の仕組みが、闘病記の「読まれやすさ」にどう影響するか
前項で述べた通り、インターネットの普及によって、誰もが⼿軽に闘病記を全世界に向けて公開することができるようになった。しかし、だからといってインターネットに公開した全ての闘病記が”平等に”読まれているわけではない。多くの⼈に知られ、何度も読まれている闘病記もあれば、あまり知られておらず、わずかなアクセス数しかない闘病記もある。たとえば「肺がん 闘病記」と検索したとき、1 ページ⽬の 1 番⽬に表⽰された闘病記の⽅が、同じページの 10 番⽬に表⽰された闘病記、さらには 2 ページ⽬、3 ページ⽬以降に表⽰された闘病記よりも、より多くの⼈に読まれることになるのは当然だろう。この扱いの違いはどのように⽣じるのか。本項では、Google に代表される検索エンジンによるコンテンツ評価の仕組みを概観しながら、インターネットに公開した闘病記を検索ユーザーに届けやすくする上での要点を整理する。
検索エンジンは、⾃分の探したい・知りたい事柄に関連するキーワードを⼊⼒したユーザーに対し、検索キーワードと関連性が⾼いと評価されるコンテンツを探し出し、検索結果ページに⼀覧表⽰するサービスである。この検索結果ページのコンテンツ表⽰順序（どのコンテンツが何ペ
ージ⽬の何番⽬に並べられるか）は、検索エンジン独⾃のアルゴリズムによって決定される。この検索順位は様々な要素から総合的に決定されており、コンテンツを評価するアルゴリズムも
⽇々改善され続けているため、コンテンツ制作者（本稿では闘病記の著者や、それを掲載する
Web サイトの運営者）がその仕組みの全てを理解して検索結果を完全にコントロールすることはできないが、検索ユーザーにとって役に⽴つ良質なコンテンツであればあるほど、検索エンジン上の評価も上がり、多くの読者に読まれやすくなる、というのが基本である。
Google［2022］は、検索エンジン上でどのようにコンテンツの品質を評価しているかを「検索品質評価ガイドライン」として⼀般に公開しており、その中で「E-E-A-T」と総称される 4 つの評価基準＝「Experience（経験）」「Expertise（専⾨性）」「Authoritativeness（権威性）」「Trust（信頼）」を重視することを明らかにしている（Google［2022:26-27］）。「Experience（経験）」は、コンテンツ制作者が⾔及するトピックについての実体験を持っているかどうかを評価する基準である。ある病気 X に関する闘病記 A と B があったとする。A には著者が闘病⽣活のなかでどんな痛みや苦しみを経験したか、どんな治療法を選択したか、⽇常⽣活にどんな変化があったか、闘病⽣活を通してどんなことを考えたか……など、具体的なエピソードが多く盛り込まれている。⼀⽅ B には、病気 X の治療法や療養⽣活の注意点など、⼀般論の域をでない抽象的な情報しか書かれていない。この場合は「Experience（経験）」の基準において、闘病記 A の⽅が闘病記 B より⾼く評価されることになる。
「Expertise（専⾨性）」は、コンテンツ制作者が、⾔及するトピックや関連分野について必要
39

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な知識やスキルを持っているかを評価する基準である。扱うトピックによって求められる「専⾨性」は異なるが、そのトピックや関連分野に特化し、深く網羅的な情報を盛り込んでいる Web
サイトやコンテンツであるほど評価が⾼くなる。闘病記の場合、次のような例が考えられる。ある病気 X の患者である A ⽒と B ⽒がそれぞれ個⼈ブログを運営しているとする。A ⽒は、病気
X になってからの⾃⾝の闘病経験に特化してブログを運営しており、記事の本数や更新頻度も⾼い。⼀⽅ B ⽒は、映画やスポーツ、⾷など幅広いトピックを扱うブログを運営している。⾃⾝が病気 X になってからの闘病経験についても何度か書いたことがあるが、あくまで多様なトピッ
クのなかの 1 つである。この場合、A ⽒の⽅が「病気 X の闘病記」というトピックに関して⾔
えば、「Expertise（専⾨性）」がより⾼いと評価される。この「Expertise（専⾨性）」評価は、ブログなどの著者⼀⼈ひとりに対してだけでなく、Web サイトに対しても適⽤される。そのため、あらゆる病気の闘病記を幅広く掲載している Web サイトよりも、特定の病気（たとえば「⼤腸がん」「双極性障害」「ALS」「慢性疲労症候群」など）に特化して闘病記をまとめている Web サ
イトの⽅が、その疾患の闘病記に関しては、「Expertise（専⾨性）」がより⾼く評価されることになる。3-1 項の表 3 で「がん」の闘病記を集めている Web サイトの例を挙げたが、このように特定の疾患カテゴリに特化してコンテンツを増やしていった⽅が、検索エンジンによる「Expertise（専⾨性）」評価は⾼まりやすく、その疾患の闘病記を探している検索ユーザーには情報を届けやすくなる。
「Authoritativeness（権威性）」は、コンテンツ制作者や Web サイトが、あるトピックに関して、信頼できる有⼒な情報源であると第三者から評価されているかという評価基準である。具体的には、そのコンテンツが他のサイトや SNS などで紹介されていること（被リンク）と、そのサイトや運営者情報が他のサイトや SNS で⾔及されていること（サイテーション）が影響する。
簡単に⾔えば、数多くの⼈から何度も紹介されており、かつ肯定的評価が多いほど、「Authoritativeness（権威性）」評価が⾼くなる、ということだ。ある病気 X の闘病記を書いている A ⽒と B ⽒がおり、A ⽒の闘病記は同じ病気の当事者や家族によく知られていて「この⼈のブログは参考になる」などと SNS 等で頻繁に紹介されている⼀⽅、B ⽒の闘病記はまだあまり知られておらず、他の⼈からの紹介・⾔及がほとんどない、という場合、同じ病気の闘病記における「Authoritativeness（権威性）」は A ⽒の⽅が⾼い、ということになる。
最後に「Trust（信頼）」は、そのページがどの程度正確で、誠実で、安全で、信頼できるもの
であるかを評価する指標である。
「E-E-A-T」のうち最も重要な指標とされており、「Experience（経験）」「Expertise（専⾨性）」「Authoritativeness（権威性）」3 つが担保されていることに加え、コピーや模倣されたコンテンツではないか、法令を遵守しているか、運営者情報や利⽤規約などが明確に開⽰・記載されているか、サイトの SSL 化（HTTPS）がされているかといったことが評価される。
また、Google［2022:28］は、「YMYL（Your Money or Your Life）」と呼ばれる、医療、保険、⾦融など⼈々の健康や財産に強く関わる領域では「E-E-A-T」が優れたコンテンツを特に重視する⽅針を⽰している。多くの闘病記には、通院や治療などいわゆる「医療」に関わるエピソード40

『遡航』8 号（2023.06）が含まれるが、それは闘病記を構成する要素の⼀つでしかなく、実際に闘病記が「YMYL」領域に属するのかどうかは明らかではない。しかしいずれにせよ、闘病記をインターネットに公開する際には「E-E-A-T」を意識したコンテンツ制作や Web サイト運営を⾏った⽅が、読者に⾒つけてもらいやすくなることは間違いないだろう。
ただし、ここまで⾒てきた「E-E-A-T」の評価基準は、あくまで Google が検索エンジン上でどのようなコンテンツを「⾼品質」と⾒なすかに関わる基準であり、それは闘病記の「質」を評価する⽅法の⼀つでしかないことに留意が必要である。個々⼈が病気と向き合うなかでどんなことを考え、どう⽣きてきたか、そのプロセスを物語として綴ったものが闘病記である。同じ病気の患者であっても、闘病プロセスや闘病記の内容は様々であるし、誰のどんな闘病記が特に参考になるかは、読者によって異なるだろう。ある病気になった本⼈や近親者が闘病記を探し求め、闘病記を読むことで何を知り、どんなことを参考にしたいのか、つまり闘病記への「ニーズ」は⼈によって異なるのだ。また、実際に闘病記を読み進めるなかで、⾃分でも認識・期待していな
かった観点での気づきや発⾒が⽣まれることもあるだろう。つまり、闘病記の書き⼿も読み⼿も、最初から「検索キーワード」として⾔語化できるような⽬的や⾒通しだけを持って闘病記を書いたり読んだりしているわけではないのである。
もちろん、内容の具体性や、情報の正確さ、わかりやすさなど、Google の「E-E-A-T」とほぼ同様の観点で闘病記の「質」の良し悪しをある程度は論じることができるし、より多くの⼈に読まれ、評価されるような闘病記は、⾃ずと⾼い「E-E-A-T」基準を満たすものになるだろう。しかしどれだけ知名度が⾼く、多くのアクセスや肯定的な評価を得ている闘病記であっても、それが「あらゆる⼈」にとって参考になる闘病記であるとは限らない。検索順位が低い闘病記から⼤きな気付きや学びを得る読者もいるだろう。検索エンジン上での評価基準に基づく表⽰順位やアクセスの⼤⼩によらず、多くの⼈によって多種多様な闘病記が書かれ、それらがインターネッ
トに公開されること⾃体に⼤きな意義がある。

4. 誰もがインターネットで発信できる時代の、闘病記アーカイビング活動の意
義インターネットの普及により、私たちの誰もが、⾃らの闘病経験を全世界に向けて発信することができるようになった。同じ病気を経験した⼈の闘病記を検索エンジンや SNS で探し出し、それを読むだけでなく、著者と読者が直接繋がって交流することも容易になった。書店を⼀店⼀店地道に回らずとも、書店や図書館のオンラインデータベースで検索すれば、ある程度の冊数の闘病記は簡単に⾒つけられるようになった。このような情報環境下で、星野がパラメディカで⾏ったような、第三者による闘病記のアーカイビング活動はその役⽬を終えたのであろうか。本稿の最後に、誰もがインターネットで情報発信や情報収集をできるようになった時代においてな
お残る、闘病記アーカイビング活動の意義と役割を考察したい。
まず第⼀に、闘病記が「多すぎる」かつ「増え続ける」ことに対する、ユーザー（闘病記を必41

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要としている読者）の負担軽減が必要である。フィジカルな書店や図書館と違って、インターネ
ットには空間的な制限がほぼ無く、コンテンツの置き場が⾜りないという問題は起こらない。これは闘病記の著者にとっては便利なことだが、どれだけインターネットが広⼤であろうと、またそこにどれだけ多種多様な闘病記が公開されていようと、読者の側のリソース（時間や体⼒、情報の認知・処理能⼒）は有限である。個々⼈が思い浮かぶキーワードを組み合わせて検索エンジンを使っても、思うような結果が得られないことはままある。特定の病気や障害に特化して闘病記を収集し、書かれているトピックや書き⼿の属性など、ある⼀定の基準を持って整理・分類し、それを検索・閲覧しやすい状態で提供する闘病記のデジタル・アーカイブは、読者⼀⼈ひとりの情報収集の負担を軽減し、読者が⾃分のニーズに合った闘病記を⾒つけるのを助ける存在となりうる。星野がパラメディカを⽴ち上げた当初は、書店や図書館でも、インターネットでも、闘病記に関する情報が⾮常に少なかったし、闘病記を探す⽅法や技術も発展していなかった。それゆえ当時は、パラメディカが取ったように、疾患種別を問わずあらゆる「闘病記」を集めるのが最適なアプローチだったのだろう。闘病記の数も種類も膨⼤となった現代では、個別の病気や障害に特化した闘病記アーカイビング活動を、様々な団体が担っていき、読者の側は⾃分の病気や障害と関連したコンテンツやアーカイブを探すことが現実的かつ有効なアプローチとなろう。
第⼆に、闘病記のアーカイビング活動は、すでに書かれ、公開されたコンテンツを集めるだけでなく、新たなコンテンツやコミュニティが⽣まれるきっかけとしても機能し得る。
企業や NPO
などの団体が運営する Web サイトの場合、企画や編集に関わるチームが病気の当事者を探して取材をしたり、執筆を依頼したりといったアプローチが可能になる。インターネットで誰もが情報を発信できるようになったといっても、病気になった当事者にとって、⼀⼈で、⾃発的に、継続して、ブログや SNS に闘病記を投稿するのは、そうそう簡単なことではないだろう。Web サイトの運営者・編集部からの提案や呼びかけ、会員制コミュニティサイトでの交流などをきっかけに、それまで闘病記を書いたことがなかった⼈が新たな書き⼿となったり、その⼈の発信が新たな読者との出会いを⽣んだりすることもあるかもしれない。第 3 節 2 項では「がん」を例に取り、闘病記のデジタル・アーカイブ事例を紹介したが、いわゆる「希少疾患」と呼ばれるような、患者数が少なかったり知名度が低かったりする病気や、「論争中の病」（野島［2021］）と呼ばれるような、⽣物医学的に疾患概念が確⽴していないとされる病気の場合、闘病記の書き⼿の数も、インターネットに公開されている闘病記の総数や事例のバリエーションも、がんと⽐べて圧倒的に少なくなる。そのような、そもそもの闘病記の⺟数が少ない病気においては、その病気に特化したアーカイビング活動が⽣まれること、そこから 1 本でも 2 本でも新たな闘病記がつくられ公開されることの意義や影響は相対的に⼤きいと⾔える。
これまでも数多くが公開され、これからも増え続けるであろうインターネット上の多種多様な闘病記を、なんらかの基準を持って収集し、整理・分類し直すアーカイビング活動は、闘病記を必要とする読者に対する情報⽀援の役割を担う。それだけではなく、闘病記のデジタル・アー
カイブを運営することが、新たな闘病記の制作・公開や、患者コミュニティの形成を促すことにつながるなど、その病気に対する認知度や⽀援を増やすためのアウトリーチ的な役割を担う可42

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能性も秘めている。もちろん、こうした闘病記アーカイビング活動を続けていくための運営リソースをどう確保するかという課題は常につきまとう（鈴⽊［2022］）。疾病構造や情報環境が変化すれば、闘病記の内容やコンテンツ形式、流通経路のトレンドも変わっていくであろう。あらゆる疾患の闘病記をアーカイブし尽くすことは不可能であるし、どんな疾患の闘病記を、誰が、どの程度、どのようにアーカイブするのが有効かは、時代によっても変わってくるだろう。しかし、
たとえ常に不完全で不⼗分であったとしても、闘病記のアーカイビング活動の意義そのものが失われることはない。以上、本稿では、星野がパラメディカを⽴ち上げた 1998 年から現在（2023年）に⾄るまでの、闘病記の制作やアーカイブ⽅法の変化をたどりながら、時代や環境の変化にかかわらず残るアーカイビング活動の意義を捉えることを試みた。

■⽂献
アマゾンジャパン合同会社 2023 「Amazon.co.jp」本／ノンフィクション／科学／闘病記でのカテゴリ検索結果⼀覧（2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得,
https://www.amazon.co.jp/s?i=stripbooks&rh=n%3A500830&s=date-descrank&fs=true&ds=v1%3AoMjjC6VRlHueSbBghAc00OmwIiz1mghiShwCVhDeOUc&qid=1682
642335&ref=sr_st_date-desc-rank）――――2023 「参照カテゴリー」 （2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得,
https://kdp.amazon.co.jp/ja_JP/help/topic/G200652170）――――2023 「商品を追加する」 （2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得,
https://sell.amazon.co.jp/sell?ref_=sdjp_sell_add_n#adding-your-products）
⾨林 道⼦ 2011 『⽣きる⼒の源に がん闘病記の社会学』, ⻘海社
株式会社トーハン 2023 「全国書店ネットワーク e-hon」教養／ノンフィクション／医療・闘病記でのジャンル検索結果⼀覧（2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得, https://www.ehon.ne.jp/bec/SA/List?cnt=4&pageNumber=0&mode=kodawari&dispCnt=20&shinbnricd=161114&totalCnt=3824&button=btnKodawari）
国⽴国会図書館 2023 「国⽴国会図書館サーチ」内「闘病記」での簡易検索結果⼀覧（2023 年
4 ⽉ 26 ⽇取得,
https://iss.ndl.go.jp/books?any=%E9%97%98%E7%97%85%E8%A8%98&op_id=1）――――2023 「国⽴国会図書館分類表（National Diet Library Classification：NDLC）」（2023
年 4 ⽉ 26 ⽇取得, https://www.ndl.go.jp/jp/data/catstandards/classification_subject/ndlc.html）
鈴⽊ 悠平 2022 「闘病記専⾨オンライン古書店「パラメディカ」が、⽇本の「闘病記」⽂化にもたらしたもの」，『遡航』4:33-46
東京都⽴中央図書館 2020 「東京都⽴中央図書館の闘病記⽂庫開設の経緯を知りたい。また、闘病記⽂庫は何を元にして分類を付与しているのか。」という質問へのレファレンス事例詳細（2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得,
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https://crd.ndl.go.jp/reference/modules/d3ndlcrdentry/index.php?page=ref_view&id=1000289
537）
⿃取県 2021 教育関係・報道提供資料「⿃取県⽴図書館「闘病記⽂庫」開設１５周年記念シンポジウム 2021 「新型コロナウイルスとの闘い〜アフターコロナにおける図書館の可能性を考える〜」の開催について」（2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得,
http://db.pref.tottori.jp/pressrelease2.nsf/webview/B71AB886B69278AD4925870600045F4D?
OpenDocument）
中村 智志 2019 「⼈⽣を分厚くしてくれる 7000 冊〜伊⾖半島に闘病記図書館「パラメディカ」
を訪ねて〜」, 『がんサバイバー・クラブ』, （2022 年 10 ⽉ 20 ⽇取得,
https://www.gsclub.jp/tips/10800）
野島 那津⼦ 2021 『診断の社会学 「論争中の病」を患うということ』, 慶應義塾⼤学出版会
星野 史雄 2012 『闘病記専⾨書店の店主が、がんになって考えたこと』，産経新聞出版――――2015 2015 年 12 ⽉ 26 ⽇の Facebook 投稿, （2022 年 10 ⽉ 20 ⽇取得,
https://www.facebook.com/fumio.hoshino.14/posts/pfbid0VvWawgi5imPpW5QdQyrRFcPDK7
WCPrMWSdKm83qGpBfkmPTMdTNecB7Wsd98cx2El）
和⽥ 恵美⼦ 2006 「「闘病記⽂庫」は患者 ・ 医療者に何をもたらすか―健康情報棚プロジェク
トの多職種協働活動を通して」, 『情報管理』49（9）:499-508
Google［2022］”General Guidelines” （2023 年 4 ⽉ 26 ⽇取得,
https://static.googleusercontent.com/media/guidelines.raterhub.com/ja//searchqualityevaluator
guidelines.pdf）■案内
本稿は、⼤幅に増補・改稿したのち、⽴命館⼤学⽣存学研究所より刊⾏予定の叢書の 1 冊に収録する予定である。詳しい情報は「叢書 ⾝体×社会」（http://www.arsvi.com/ts/s.htm）にて随時
更新する。

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Digital Archives of Tobyo-ki (patient narratives) in Japan
Yuhei Suzuki
Abstract:" Tobyo-ki(patient narratives)" is a memoir that describes the process of an individual (theperson with a disease or disability, his/her family, or close relatives) in his/her struggle against(facing) the disease. Today, bookstores and libraries in Japan offer a variety of search services.
Although the definition, registration rules, and number of "Tobyo-ki" registered by eachbookstore and library search service differ, even people without special knowledge or search skills
can directly search for tobyo-ki books without visiting many bookstores themselves. Internet
enabled people to publish various types of “Web-Tobyo-ki.” In addition to text content such as ebook,s blogs and interview articles, there are also vide and audio recordings, and onlincommunity services. Various entities, including individuals, patient support groups, media
organizations, and for-profit companies, are producing and publishing these “Web-Tobyo-ki".
Even now individuals searching for “tobyo-ki” can directly connect and interact with each otherthrough search engines and social networking services, digital archives of tobyo-ki still play
important roles: 1) organizing the vast and ever-increasing amount of content to make it easierfor users (readers in need of disease fighting memoirs) to find a tobyo-ki that meets their needs,2) empowering individuals those who would be a new author of tobyo-ki, and developing patientcommunities through their activity to organize a digital archive of tobyo-ki,
Keyword:
Tobyo-ki, Archive, Patient Narrative, Digital Archives

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