『遡航』8 号（2023.06）

単⾝ ALS 患者の気管切開前の在宅⽣活の実態
医療と介護の連携の困難さ
⽴命館⼤学⼤学院先端総合学術研究科

⻄⽥ 美紀
要旨：
本稿では、単⾝ ALS 患者の気管切開前の在宅⽣活の実態を、医療職と介護職の関わりに焦点をあて明らかにした。研究⽅法：単⾝の 60 代男性 1 名の在宅⽣活を参与観察し、2008 年 7 ⽉ 14
⽇〜2009 年 1 ⽉ 20 ⽇の記録から⽣活実態と⽀援経過をまとめた。結果：医療者は症状の進⾏を⾒越して今からの備えを求めたが、当事者は⻑時間を共にするヘルパーの介護負担を気にかけながらも今できることを優先し、そのニーズに応えるかたちで重度訪問介護ヘルパーが⽀援していた。医療職と介護職それぞれの経験や⽴場から異なる⽀援のタイミングが在宅の場に求められ、対⽴を招くこともあった。⼿⾜の筋⼒低下に加え、発声や嚥下機能、呼吸機能の急速な低下が重複して起こっていた時期は介助⽅法も安定せず、ストレスから⽣じる⾝体症状と ALSの進⾏による呼吸障害との⾒極めが困難だった。訪問看護師のマンパワーが不⾜するなか、当事者の安全性を守り、ヘルパーの介護負担を補うために筆者らも介助に⼊り、気管切開までの⽇々をつないだ。
キーワード：
単⾝ ALS 患者、在宅⽣活、医療と介護、在宅⽀援、気管切開のタイミング

はじめに
筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis：以下 ALS と記す）は、運動神経の障害により、⼿⾜・のど・⾆の筋⼒や呼吸に必要な筋⾁がだんだんやせて⼒がなくなっていく病気である（難病情報センター［2023］）。病状の進⾏に伴い、⾞いすや発話以外のコミュニケーション⼿段（意思伝達装置や⽂字盤など）、胃ろう★01 の造設や⼈⼯呼吸器による呼吸の補助が必要となってくるため、医療と福祉双⽅のニーズを持つ ALS 患者の在宅⽣活においては、医療職と介護職が関わりながら在宅⽣活を⽀援していくことになる。
ALS の多職種連携についての先⾏研究は、研究⽬的から抽出された内容や課題に対して、連携の必要性が結論付けられているものが多い。連携の実際については、⼊院中に看護師と医師、薬剤師が連携して「排便」を促した報告（細⽮［2022］）や、病棟看護師と訪問看護師の連携課
題（⼜吉ら［2021］）などがあるが、これらは医療職の連携について報告されたものである。⼊院および外来での嚥下ケアにおける多職種連携の報告（⼆⽊・荒巻［2018］）では、病院が訪問
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看護事業を開始したことで、⽼⽼介護や独居による⾷⽀援体制の不⼗分さが浮き彫りになっており、以下のような指摘がされている。
「⾷事の管理は⽇々の家事全般の中に占める割合が⼤きい。そのため、介護や福祉サービス等の利⽤で少しでもその負担を軽減できればよいが、⾝体機能に適したサービスの提供になっていなかったり、経済的に⼗分なサービスを受けることができないことも多い。このような⼀筋縄ではいかない問題ではとくに、多職種で検討し情報を共有することが必要となる」（⼆⽊・荒巻［2018］）。
在宅ケア体制の研究では、ICT を活⽤した多職種情報共有システムによる在宅療養⽀援の報
告（⾼橋ら［2022］）はあるが、医療職と介護職の両⽅が関わる⽀援の実態や連携課題の報告は少ない。⽩⽯［2009］は、訪問リハビリの介⼊による連携を報告している。歩⾏困難に対してリ
クライニング式⾞いすや床移動式電動リフトを使⽤することを、家族やケアマネジャー、福祉⽤具業者と検討したが、介助者が 2 ⼈必要なため介護⼒や家屋環境の問題から導⼊が困難だったという事例である。独居者の場合は特に、⽇常⽣活に関わる介助者との連携が重要となってくるが、24 時間の介助体制を可能にする重度訪問介護サービス★02 は患者によって⽀給時間に⼤きな格差がある（京都新聞［2019］）。また、ALS の在宅独居者⾃体が少ないことから★03、医療職と介護職の関わりやそこでの課題についての報告もない。⽇中独居の ALS 在宅療養者を多職種で⽀えた報告（鷲⽥［2015］）は、家族の不在時に療養通所介護の利⽤を取り⼊れレスパイト
⼊院につなげた内容であり、当事者が暮らす⽣活の場での⽀援報告ではない。
看護師であった筆者は、2008 年 3 ⽉〜2013 年 10 ⽉まで、職場で出会った単⾝ ALS 患者 S の在宅⽣活の⽀援に携わった（⻄⽥［2023a］）。⽀援の始まりは、2008 年 3 ⽉上旬に勤務先のデイ
ケアの医師（以下Ａ医師と記す）から S の相談を受けたことがきっかけだった。S は⽣きていたいという思いをもっていたが、離れて暮らす娘は病気を抱えており、介護する家族がいなかった。
そのため、⼈⼯呼吸器は装着しないと事前指⽰書★04 にサインをしていた。進学予定であった筆者が、⼤学院のウェブサイトや研究会を通して、市内に単⾝の ALS 患者が暮らしており⼤学院の研究者が関わっていることを知っていたことから、その情報を A 医師に伝え単⾝ ALS 患者
S の在宅⽀援が始まった★05。
Ｓの病状の進⾏は早く、デイケアに通い始めた頃はなんとか⾃⼒で歩いていたが、筆者との出会いから間もなく⾃宅で転倒を繰り返すようになり、⾝の回りのことが⾃⼒でできなくなった。
研究者と A 医師がつながったことで単⾝ ALS 患者への⽀援の可能性が⾒え、医療管理も含めた
在宅⽣活の再構築の必要性が確認されたが、介助体制の構築には時間を要し、Ｓは在宅⽣活が困難な状態となり⼊院することになった。その詳細については、診断後の在宅⽣活の実態として報告している（⻄⽥［2009］［2023a］）。
⼊院後は、退院に向けて介護保険と障害福祉制度の重度訪問介護サービスを併⽤したケアプ
ランが必要だったが、障害認定区分調査からサービス時間の給付までには時間がかかった。障害福祉制度を併⽤したケアプランを介護保険のケアマネジャーが作成することは難しく、それも⼀因となって⼊院期間が⻑引き、その間にＳの病状が進んでケアプランが追い付かない状況のもと、S のベッドに他患者が⼊院するという理由で病院から退院せざるをえなくなった。その詳51

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細については（⻄⽥［2023b］）で報告している。本稿では退院後から医療職と介護職がどのように関わっていたのか、⽀援の状況を⽣活実態とともに明らかにしていく。
病気の進⾏に伴い、重度の⾝体障害を抱えながら医療依存度が⾼まっていく ALS 患者について、気管切開前の⽣命の危機にさらされながらの在宅⽣活の実態とそこでの⽀援を明らかにしていくことは、単⾝ ALS 患者のみならず、家族介護に依存しない在宅⽣活を構築する ALS 患者とその⽀援者にとっても意義がある。そのため、本研究では、単⾝ ALS 患者の気管切開前の在宅⽣活の実態を医療職と介護職の関わりに焦点を置き明らかにする。

Ⅰ. 研究⽅法
Ⅰ-1. 対象者
S は電機メーカーに⻑年勤務していたが、診断されたときはタクシーの運転⼿をしていた。病
気の症状が現れたのは 2006 年の夏頃からである。左⼿の握⼒が低下し感覚も鈍くなり、近くの病院を受診したが、原因が分からず経過観察となった。その後、症状が徐々に悪化し、⾃転⾞で転倒するなど⽇常⽣活に⽀障を来すようになったため、2007 年 5 ⽉に他の病院を受診した。その病院でＨ病院を紹介され、同年の 6 ⽉に検査⼊院をし、ALS と診断された。7 ⽉の退院時に退職し、要介護度 2 の認定を受けて、訪問介護と訪問看護を利⽤しながら⾃宅で⽣活をしていた。
同年 12 ⽉に胃ろうを造設するために再⼊院し、2008 年 1 ⽉に退院となった。ALS を発症する
前から S は⼀⼈暮らしをしており、家族の⽀援が得られず⼊所する施設もないまま症状が進んでいたため、2 ⽉中旬より筆者が勤務していた診療所のデイケアに通所するようになった。その後、S は⽀援を受けながら約 6 年間単⾝での在宅⽣活を続けたが、2012 年に胃がんを発症し、⼿術を受けたが他臓器に転移し、2013 年 10 ⽉ 9 ⽇に⾃宅で最期を迎えた（⻄⽥［2015］）。

Ⅰ-2. 研究⽅法と研究期間
研究期間は S の在宅療養⽀援に関わっていた 2008 年 3 ⽉〜2013 年 10 ⽉に渡るが、本稿では、そのうち 2008 年 7 ⽉ 14 ⽇〜2009 年 1 ⽉ 20 ⽇までの参与観察について報告する。S の⽣活実態を把握するために、S が過ごした場所（後述）に滞在し、そこで⾒聞きしたことをメモに記録した。メモ以外の記録物としては、インターネットでのメールでのやり取り、カンファレン
ス記録、サービス計画書を⽤いている。カンファレンス記録と S のサービス計画書については、S と主治医の許可を得て使⽤した。
「S が過ごした場所」とは、⾃宅、デイケア、病院、外出先である。デイケアでは筆者は看護師という⽴場で S と関わっており、それ以外の場所では在宅⽣活の⽀援者として関わりながら記録をした。⽣活実態については、記録物を時系列で整理し、在宅⽣活に関わる複数の⼈たち相互の間でどのような困難が⽣じていたのかをまとめた。⽤語の定義について、本稿では⾝体障害に対する⽇常⽣活サポートの同義語として、⽂脈に応じて「介助」「介護」「ケア」を⽤いている。

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Ⅰ-3. 倫理的配慮
研究に関する説明書に沿って、研究⽬的・⽅法・倫理的配慮についての説明を⾏い、⾃署が困難であったため代筆者による署名によって同意を得た。本稿で使⽤している記録物の開⽰については⽣前に S から承諾を得ており、報告したものは⽣前に全⽂を確認してもらっている。筆
者は S にとってデイケアの看護師であり⽀援者という⽴場でもあったため、研究の依願や継続を拒否しにくい可能性があった。その点については確認しながら⼗分に配慮したつもりであるが、S ⾃⾝が「同じ境遇の ALS 患者のために、⾃分の在宅⽣活の⼤変だったことも含めて残して欲しい、それがあとに続く⼈のためになるから」と希望しており、その役割を筆者が託されていたことも記しておきたい。
本研究の記述は、独居 ALS 患者の在宅⽣活の構築過程で、筆者が⽀援者として関与した中で⽬に映った限りの知⾒に基づいており、そうした意味では、必ずしも中⽴的な観点からのものではないという限界がある。同時に、以下の章で詳細に記述し分析していくように、独居 ALS 患者の在宅⽣活を安全かつ快適に営むために必要な体制を構築して続けていくには、既存の制度に多くの壁が存在したこともまた事実である。そこでは、既存の制度に介⼊せざるをえないこともあったが、本稿では介⼊された⽴場からの多⾓的な分析までには及んでいない。しかし、様々な場⾯で聞いた発⾔や対応は各々の職務としてなされているものとしてその背景に着⽬して記述し、施設名や個⼈名を伏せるなど、できる限りの配慮を⾏った。また、S から聞いた⾔葉については、S からはそのように聞こえ、受け⽌められていたという「事実」として、本稿ではそのまま記載している。

Ⅱ. 医療職と介護職の在宅⽀援
退院後の在宅体制
2008 年 7 ⽉ 13 ⽇にＳは退院した。退院後の医療としては、医療保険対応の難病デイケアに
週 4 ⽇通い、週 2 回は訪問看護が⼊った。介護では、介護保険（要介護 5）を最⼤限使い、障害福祉制度（障害者⼿帳 1 級／障害程度区分 6）の重度訪問介護が⽉に 352 時間＋移動介護 32 時
間⽀給されていた。3 カ所の介護事業所のうち、2 カ所は介護保険対応の事業所で 21 時までの介護を担った。重度訪問介護を提供する介護事業所（以下 A 事業所と記す）は、介護保険の⼀部と重度訪問介護で夜間の⾒守りや外出⽀援など⽇常⽣活の多くを担った。しかし、退院後は１
⽇ 24 時間の介助体制が組めるほどの重度訪問介護時間は⽀給されていなかったので、S は週 4⽇デイケアに通い、24 時間に満たない介護時間はＡ事業所が無報酬で介護をしていた（表 1）。
重度訪問介護を担うヘルパーには、Ａ事業所のヘルパーと⽴命館⼤学の学部⽣や院⽣がいた。
当時は重度訪問介護を提供する介護事業所が市内に少なく、重度訪問介護ヘルパーも少なかった。介助体制構築の経緯については⻄⽥［2023a, 2023b］で報告しているが、学⽣ヘルパーは介助経験がなく、重度訪問介護の資格が取得できていない学⽣もいた。そのため、筆者がデイケアでの仕事を続けながら、学⽣のヘルパー研修や介助者不⾜を補うことになった。介助体制やヘル53

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パーの⾝体介護の詳細については別稿で報告することとし、本稿では病状の進⾏とともに医療職と介護職が関わった出来事に焦点をあてる。
表 1 2008 年 7 ⽉の退院後のケアプラン
月

火

水

木

金

土

日

深
夜
9)++,()*+.重度訪問介護 9)++,()*+.重度訪問介護 9)++,()*+.重度訪問介護 9)++,()*+.重度訪問介護 9)++,()*+.重度訪問介護 9)++,()*+.重度訪問介護 9)++,()*+.重度訪問介護早朝()*+,-)++.訪問介護()*+,-)++.訪問介護()*+,-)*+.訪問介護()*+,-)++.訪問介護()*+,-)++.訪問介護3+)++,33)*+.訪問介護3+)*+,3:)++.訪問介護-)++,34)*+.FGHI

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午後39)++,35)++.訪問介護34)*+,35)++.訪問介護

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夜間34)++,35)++.訪問介護

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3()++,3-)++.訪問介護

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3()++,3-)++.訪問介護

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夜

外出計画によるケアプランの乱れ
退院は 7 ⽉中旬だったが、重度訪問介護の時間数は 1 カ⽉分⽀給されていた。A 事業所の代
表は、⻑らく⼊院していた S の気分転換のために、余った半⽉分の介護時間で外出をしてはどうかと提案した。外出はヘルパーにとっても介助の練習になり、S との関係性の構築にもつながるとのことで、4 ⽇／週のデイケア利⽤時に午後から外出するというプランが組まれた。筆者は
A 事業所の代表より外出計画についての調整を委ねられたため、医師とケアマネジャーに S の外出とその理由について説明し、承諾を得た。最初 S は楽しそうに外出していたが、数回⽬から外出先で息苦しさや⾝体のだるさを訴えるようになった。A 医師は「呼吸器機能が低下してきているのかもしれない。あまり無理のないように」と S に伝えていたが、デイケアを早退し外出す
る⽇は続いた。
外出せずに S はそのまま帰宅していることもあり、⾃宅ではテレビや DVD を⾒ながらビールを飲み過ごしていた。A 事業所のヘルパーは ALS の介助経験があり、「今のうちに本⼈のしたいことをさせてあげたい」という思いがあったが、デイケアの医療スタッフは、「今しておかない
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『遡航』8 号（2023.06）といけないこともある」と、A 事業所や S に対して以下のような不満を漏らした。
「外出が続くと必要なケアの時間が確保できません。S さんのために午前中にリハビリや意思伝達装置の練習、
医療処置や⼊浴時間を調整しているのに、指導しても機嫌が悪いし外出ばかりして病識がない」。
午後からの外出が続くと時間的にデイケアとしての算定ができず、通所リハビリへと診療報酬の形態を変更しなければならないことも A 医師から筆者に伝えられた。
外出の時間が⻑引くと、S は訪問介護の時間をキャンセルしていることもあった。たびたびケアプランが変更になることに対して、介護保険の事業所から「作った⾷事も⾷べていない」と不満が漏れた。訪問看護師からは「訪問時間を昼⾷時に調整しているのに外出ばかりで嚥下評価や⾷事指導ができない」と、ケアマネジャーに連絡が来たようだ。ケアマネジャーからデイケアに連絡が⼊り、「いったいいつまで外出は続くのですか」と筆者に不満が向けられた。そこで筆者が S に今後の外出について尋ねると、「いろんな所に⾏ったし、今はもう⾏きたい場所はない。
⾝体も怠いし夏バテかもしれない」と発⾔があり、Ａ事業所にＳの意⾒を伝え、外出計画は 8 ⽉
中旬で中⽌となった。
しかし、S の⾔う「夏バテ」ではなかった。痰の出しづらさがみられ、⾷事の際に時々むせるようになっており、呼吸機能評価のための検査結果（2008 年 8 ⽉ 16 ⽇）★06 から、A 医師はS に、窒息の可能性もあることを話し、早い段階での気管切開を勧めた。そのとき S は「まだしゃべれるし⾷べれるから、もう少し先にしたい」と⾃分の思いを伝えており、筆者にも「話せる
うちは話したいし、⾷べれるうちは好きなものを⾷べたい」と⾔っていた。そうした S の思いと、周りが必要と考える⽀援とが時にぶつかった。次項に⾷事に関して起こった出来事を記す。

外⾷を巡る対⽴
筆者が S の⾃宅を訪問すると、S と A 事業所のヘルパーが訪問看護師や他の事業所ヘルパーへの反発を以下のように⼝にした。
「訪看（訪問看護師）や他の事業所ヘルパーがやいのやいのうるさいんや。まだ何でも⾷べられるのに」と S が⾔うと、A 事業所のヘルパーが「わざと外出してやろうかと S さんとも⾔っていたんです。訪問看護師は分かっているようなことをヘルパーにも上から⽬線で指導してくるんです。S さんには今しかできないことがあると思う。毎⽇あんな煮物ばかりじゃ楽しみもない。今のうちに好きな物を⾷べたらいいんです」。
筆者はケアマネジャーから訪問看護師の意⾒も聞いていたため、在宅での険悪な雰囲気や光景が⽬に浮かび、S と A 事業所ヘルパーに「訪問看護師さんの⾔動は、誤嚥や窒息の危険性を⼼配してのこと。他の介護事業所に⾷事の不満があるなら、キャンセルせずに作って欲しいメニューを⾔った⽅がいい」と伝えると、A 事業所ヘルパーは「そんなことは分かっています」と不満げだった。
デイケアには訪問看護師から以下の報告書（2008 年 9 ⽉）が届いていた。
「⾷事は外⾷ばかりで［…］、窒息のリスク⾼くなっていることを何度も本⼈、ヘルパーさんに説明していますが聞き⼊れてもらえません。⾷事以外のことでも看護師のことは全く聞く⽿を持たないといった姿
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勢がどんどん強くなっています。
［…］本⼈は A 事業所のヘルパーと学⽣さんとの関係が⼀番⼤事と思ってらっしゃっているので、その⼈たちに何か⾔うと⾮常にイライラされます。
［…］看護師は必要ないと思っておられる様⼦です」。
窒息予防のための⾷事指導は必要だが、「⾷べれるうちに好きなものを⾷べたい」という S の気持ちも分かるような気がした。周りから A 事業所ヘルパーは「S の⾔うがまま」と捉えられていたが、「男性は料理が得意でないみたいやから」と、外⾷には S なりの気遣いもあった。S は学⽣ヘルパーにも⾷事を作らせようとはしなかった。外⾷を通じて S が A 事業所や学⽣ヘルパーへの信頼を強めていく⼀⽅で、他の事業所ヘルパーや訪問看護師への反発が強くなっていることを危惧した筆者は、A 医師に在宅⽣活の様⼦を伝え、S の呼吸機能や嚥下機能から診て、どこまでの指導が必要なのかを尋ねた。
A 医師は「窒息の危険性がないわけではないが、まだ⾃分で吐き出す⼒はあるし、そんなに神経質にならなくても、S の思いを優先してもいいのではないか」という⾒解だった。そのため、ケアマネジャーにカンファレンスを提案し、⾷事について以下の内容を S と在宅関係者とで合意した。①予定されているサービスの時間帯に外⾷する時は事前にキャンセルの連絡を⼊れる。
②⾷事はゆっくりと⾷べる。③外⾷時はハサミを持参し、細かく切ったり柔らかい⾷品を選ぶ。
④窒息時の対処法と緊急連絡先を確認する。

改善されない関係性と⾷⽣活
しかし、介護保険枠の介助を担うヘルパーとＳとの関係は改善しせず、S はケアマネジャーに「介護保険のヘルパーは仕事に来ると A 事業所や学⽣のことをいろいろ⾔う。⾃分にとって⼤切な⼈たちの悪⼝を聞くのはうんざり。A 事業所のヘルパーだけにして欲しい」と伝えたようだ。ケアマネジャーは、A 事業所から介護保険の枠が少ないまま S の⽀援を続けていくことは経営的に限界がある★07 ことを伝えられていた⼀⽅で、他の事業所からは将来的に痰吸引などの医療的ケアを担うことの不安とともに、S との関係がよくないため撤退したいという声も聞いていたようで、介護事業所を A 事業所に⼀本化する⾒解を⽰した。
A 事業所だけの介護体制になると、ますます外⾷や弁当ばかりの⾷⽣活になることが予測された。外⾷に関しては S の誤嚥や窒息のリスクだけでなく、学⽣ヘルパーの外出⽀援の負担や不安もあったため、筆者は A 事業所に⼀⼈いた⼥性ヘルパーに料理の作り置きをしてもらうことを提案した。⼥性ヘルパーは快く引き受けてくれ、Ｓの好みの味を確認しながら柔らかく調理してくれていた。
「これぞ家庭の味や、うまい」と、Ｓは⼥性ヘルパーが作った料理を喜んで⾷べており、外⾷や弁当ばかりの⾷⽣活は⼀時的に改善した。しかし、病状の進⾏から S の⾝体介助が難しくなっており、料理の作り置きまでするのは労働負担が⼤きいように⾒受けられた。
飲み込みにくさが増すと味覚も変化し、S は「砂を⾷べているようだ」と⾔っていた。柔らかく炊いたご飯も硬く感じるようで、⼥性ヘルパーに炊飯器の⽔加減を細かく指⽰していた。S の
体調のムラも影響しているように⾒えたが、S は「なんで今⽇のご飯は硬いんだ」「いつもの⽔加減でして欲しい」など、ヘルパーの炊き⽅に問題があるかのように⾔い募り、⼥性ヘルパーが56

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作った⾷事も⾷べなくなった。2008 年 12 ⽉には、⾷欲が低下し、お粥中⼼でエンシュア（総合栄養⽸）を飲んで過ごしており、デイケアで胃ろうから経管栄養を注⼊するようになった。
S の病状が進む中、在宅関係者の間ではそれぞれの経験や⽴場から「まだ」や「もう」という⾔葉が⾶び交った。必要な⽀援を巡って意⾒が対⽴することはよくあり、⾷事のこと以外に⾞い
す選びもその⼀つだった。

⾞いす選び2008 年 8 ⽉中旬、デイケアに電動⾞いすが届いた。理学療法⼠が「残存機能の維持は QOLの向上にもつながるから」と導⼊したもので、⾃⼒で歩⾏できなくなった S は、右⼿を使って楽しそうにその電動⾞いすを操作した。外出計画を巡って対⽴し険悪な雰囲気だったデイケアの
医療スタッフと S との関係も和やかになり、⾃宅でも導⼊していく流れとなった。
しかし、A 事業所の代表から「電動ではなく、もうリクライニングの⾞いすにした⽅がいい。
姿勢保持のための⾞いすのスポンジで胸郭が圧迫され、しんどそうだ。⾃分で押すより介助者が押した⽅が S さんも楽なので、もうリクライニングに変えた⽅がいい」と、反対意⾒があった。
S に胸郭の圧迫感について尋ねると「そう⾔われたらそういうときもある」と曖昧な返事だった。
そのため、理学療法⼠に A 事業所の⾒解を伝えると、「スポンジは調整をしたらいいだけ。まだ⾸もしっかりしていているし座位もとれる。リクライニングはもう少し様⼦をみた⽅がいい。楽にこしたことはないが、それで関節が固くなったり筋萎縮が進む場合もある。本⼈の主体性や⾃⽴を考えても、今できることは⾃分でした⽅がいい」と⾔われ、A 事業所にその旨を伝えたが、返事はなかった。理学療法⼠と共に、S に電動⾞いすの導⼊について確認すると、「ヘルパー側からも操作できるなら電動⾞いすの⽅が押す⼈が楽なのではないか」と⾔ったため、電動⾞いすを導⼊することになった。
2008 年 10 ⽉になると、理学療法⼠が「もうそろそろリクライニングの⾞いすにした⽅がいい。重量があるので安定感もあって乗り⼼地がいいから」と、ネッティーという重量のあるリク
ライニング⾞いすが導⼊された。しかし、その直後に A 事業所の代表より「軽量タイプの⽅が持ち運びもできていいんです」と連絡が⼊った。筆者は理学療法⼠からネッティーの機能性について説明をされ、再度 A 事業所にその内容を伝えたが、「そこまで機能がいいものでなくてもいい」ということだった。その後も、筆者を間にそれぞれの考えがやりとりされたが、話が先に進まないため、S を交えた直接の話し合いを提案した。
⾃宅に重い⾞いすと軽い⾞いすを準備し、S に試乗してもらうことになった。S が「ネッティーがいいかもしれない」と⾔うと、理学療法⼠がネッティーの機能性について説明しはじめた。
しかし、A 事業所の代表は「そんなに性能のいい⾞いすでなくてもいいです。⾼級な⾞いすで介護保険が使われると⼈⼿に回せなくなります」と⾔った。それに対して理学療法⼠は「保険点数はそんなに⾼くないです。使⽤していないオーバーテーブルなどを返却するなどして整理すれ
ば、保険点数にも余裕ができるのでは」と返していた。その間に⼊るように S が、
「僕はどちら
でもいいので皆さんのいいように決めて下さい」と⾔い、結局、重量のある⾞いすが導⼊される
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ことになった。
筆者には「⾞いす選び」を巡る理学療法⼠とＡ介護事業所の代表の「まだ」や「もう」の判断基準がよく分からなかったが、双⽅の話を聞く中で、デイケアの理学療法⼠はＳの楽しみや主体
性を引き出そうとしていると感じた。⼀⽅で、無報酬の時間が⽣じても 24 時間介助を⽀えていた重度訪問介護事業所の代表は、⾃⾝が理学療法⼠でもありその経験と知識を持っていることに加え、Ｓと介助者の⽣活を⽀える⽴場として経営的視点も持ち、介助者との⽣活の中での利便性や安全性の観点から S に適した「⾞いす」を求めているように⾒えた。このような出来事が重なる中で S の呼吸状態は悪化していった。次項では、気管切開のタイミングについて記す。

気管切開のタイミングの難しさ
退院後から S には転居の話が出ていた。理由は主に、①（デイケアまで距離があったことから）緊急時にＡ医師が駆けつけやすい地区が望まれたこと、②学⽣ヘルパーが⼤学から通いやす
く、③同市内に暮らす独居 ALS 患者とも交流しやすい地区をＳが望んでいたこと、の 3 点だった。2008 年 10 ⽉に S は引越をしたが、その詳細については⼭本［2010］の報告があり、⼭本を含めた研究者らの⽀援の経緯については⻄⽥［2023a，2023b］で述べている。ここでは、上述してきた状況のなか、Ｓと介助者・⽀援者が、転居という⼤きなイベントをこなしながら、さらにどのような⽀援が必要となったのか、Ｓの病状や⽣活実態とともに記述する。
介護事業所がＡ事業所だけになった 2008 年 9 ⽉、声の出にくさや⾝体のだるさから、S は⾔いたいことを分かってくれるヘルパーを好むようになり、⾔いたいことが伝わらず先回りの介助をするヘルパーに苛⽴ちを向けるようになった。デイケアでは、退院直後より発話でのコミュ
ニケーションが成⽴しにくくなることを予測し、⽂字盤や意思伝達装置の練習を S に促していたが、S は「まだ話せるから」と、使⽤には消極的だった。夜間や早朝は特に声が出にくいようで、「（デイケアの準備が）何回⾔っても分からない」「決まっていることなのに⽀度できない」「今⽇は（デイケア）休む」と怒りを露わにすることがあった。困ったヘルパーから筆者に連絡が⼊り、電話越しに S を説得したり、朝の介助内容やデイケアへ⾏く準備を書き出して室内に貼ったりした。
時折 S は息苦しさを訴えており、呼吸機能評価の検査結果（2008 年 9 ⽉ 3 ⽇）★08 から、NPPV（⾮侵襲的陽圧換気）が導⼊されることになった。医療職と介護職合同のケアカンファレンスが開催され、S の⾝体状態と今後の治療⽅針（NPPV）、緊急時の連絡先が再度確認された。
NPPV は呼吸機能のデータやＳの症状に基づいて夜間のみ装着となったが、就寝時間の訪問看護体制がとれず、へルパーにマスクの装着を依頼せざるをえなくなった。S がマスクに慣れるま
では機器の設定や調整はデイケアで⾏うこととし、ヘルパーを対象に NPPV の勉強会を⾏い、マスクの装着⽅法や演習を繰り返し、⾃宅に導⼊した。
NPPV の開始直後は、S が⾃分で顔や⼝の周辺を動かしてマスクを微調整し、ヘルパーにも装着の指⽰ができていた。しかし、声が出にくいときはヘルパーへのマスク調整の指⽰が難しいた
め、装着を断っていた。⾃⾃宅には意思伝達装置が設置され、⽂字盤の練習も試みたが、S は使58

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おうとしなかった。ヘルパーのマスク装着の⼿技が統⼀されるように、筆者は申し送りノートを改善した。新⼈や慣れないヘルパーには、理学療法⼠と筆者が交代で訪問し、マスクの装着⽅法を伝えていった。
2008 年 11 ⽉には、特定のヘルパーや新⼈ヘルパーの勤務帯になると、S の全⾝がこわばって痙攣も強くなり、「しんどい」「眠い」「放っておいて欲しい」と、介助を受け⼊れなくなってきた。呼吸機能の低下に伴う気管切開のタイミングを、医療者は数値や酸素不⾜に伴う「呼吸苦」、
⼆酸化炭素の蓄積による「頭痛」といった⾃覚症状も含め総合的に評価するが、Ｓはヘルパーとの意思疎通が図れないときや、介助への不安や緊張が⾼まると⾝体の痛みや痙攣が強くなり、呼吸障害と同様の⾝体症状を訴えることがあった。緊急連絡を受け訪問看護師が訪問しても、酸素飽和度の数値や顔⾊を診て緊急性がなければ対応のしようがなく、在宅医の A 医師に連絡しても「抗痙攣剤を増やすか、抗不安薬を処⽅するしか⼿⽴てがない」と⾔う。
ヘルパー⼀⼈でＳに対応するのは困難な病状だったが、⼆⼈介助も、1 ⽇ 24 時間の重度訪問
介護時間も認められていなかった。介助時間の増加を求めて⾏政と交渉する必要があったが、Ｓだけで交渉するのは難しかったため、筆者がＳの⾝体状態と介助の状況を記録し、Ａ医師の意⾒
書と共に⾏政に提出した。
その後、重度訪問介護は⽉に 434 時間＋移動介護 32 時間⽀給に増え、11 ⽉下旬に新たなケアプランが提出された（表 2）。

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表 2 2008 年 12 ⽉からのケアプラン
月
深
夜

火

水

木

金

土

日

8)++,()++.重度訪問介護 8)++,()++.重度訪問介護 8)++,()++.重度訪問介護 8)++,()++.重度訪問介護 8)++,()++.重度訪問介護 8)++,()++.重度訪問介護 8)++,()++.重度訪問介護早朝()*+,-)*+.訪問介護()*+,-)*+.訪問介護()*+,-)*+.訪問介護()*+,-)*+.訪問介護3)++,4+)++.重度訪問介護3)++,4+)++.重度訪問介護4+)*+,44)*+.訪問看護4+)*+,44)*+.訪問看護()*+,-)*+.訪問介護()*+,-)*+.訪問介護-)*+,4;);+.<=>?

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呼吸機能評価のための検査結果（2008 年 12 ⽉ 22 ⽇）★09 や⽇々の⾝体症状から A 医師は気管切開を勧めたが、「もう少し待って欲しい」と S は踏み切れない様⼦だった。唾液の流延による不快感からマスクを外していることも多く、⾝体⾯を考慮して訪問看護の時間増加や他の訪問看護ステーションに介⼊を依頼したが、「⼈⼿が⾜りない」「ALS のケア経験がない」という理由で、すぐの対応が難しかった。ある深夜、へルパーから「Ｓさんが⾞いすからずり落ちたんですが、触るなと⾔うし⼀⼈ではどうしていいのか分からなくて」と筆者に電話があった。訪問すると畳の上でＳが横たわり、痙攣しながら⾝体をこわばらせていた。
ヘルパーによると、「呼吸苦を⾔われ訪問看護師さんを呼んだが数値的には問題ないと帰られ、ベッドより⾞いすの姿勢の⽅が楽だと S さんが⾔うので移乗すると痙攣してずり落ちた」ということだった。とりあえず⼆⼈でベッドまで抱えて横にし、筆者が硬直した⾝体をさすっているとＳは寝息を⽴て眠り始め、隣の部屋からはヘルパーの⼤きな鼾が聞こえてきた。Ｓとヘルパーの寝つきの早さに驚きつつ、筆者はそのままベッドサイドで時間を過ごした。
ある⽇、S の体調が悪化するヘルパーが勤務に来なくなっていることに気づいた。S に聞いても「知らない」と⾔う。A 事業所の代表に確認すると、「S さんの体調⾯を考慮しました」ということだった。S の体調が悪化するヘルパーが 4 名勤務から外され、S とヘルパー双⽅の負担を60

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軽減するために⼆⼈介護体制をとるという流れになった。しかし、年末年始になると帰省する学⽣が多くヘルパーの⼈数が激減し、筆者を⼊れた数名のヘルパーで 9 ⽇間のローテーションを埋めなければならなくなった。
2008 年 1 ⽉には、S の声はほとんど聞きとれない状態となり、NPPV は「マスクを着けると喉がつまりそうになる」とのことで使えなくなった。
⼊眠時の無呼吸も 30 秒と⻑くなっていた。
A 医師は NPPV での呼吸補助は限界と判断し、S に現状の危険性を説明するとともに気管切開を再度勧めた。S はそれまで「ぎりぎりまで話したい」「覚悟はしているがやはり声を失うのはつらい」と、気管切開に踏み切れない様⼦だったが、1 ⽉の A 医師の説明には落ち着いた様⼦で「もういいです」とあっさり承諾した。年明け直ぐに⼤学病院へ⼊院の申し込みをしたが、予約体制であるため、最低 2 週間は待機期間が必要だった。年末年始の勤務負担から、2 名のヘルパーが過労や⾵邪で出勤できず、ヘルパーは筆者を⼊れた 2 名となってしまった。しかし、その 1
名のヘルパーも冬季休暇を取る必要があり、A 事業所は S の体調が悪くならないようにと外していた特定のヘルパーを⼊れざるをえなくなった。
筆者は危機的な S の介助体制を⼤学院の研究者らに伝え、2008 年夏に在宅移⾏⽀援に関わった 2 名が再度介助に加わることになった★10。帰省していた学⽣ヘルパーも復帰し、なんとか⼆⼈介護体制を取り戻した。しかし、やはり特定のヘルパーの勤務になるとＳの全⾝のこわばりや痙攣、呼吸苦が増し、ヘルパーらの連続勤務で⼀⽇⼀⽇を繋いでいた在宅⽣活は限界に近づいていた。筆者はＳの安全性やヘルパーの負担を考慮し、Ａ医師を通して別の病院に⼿術までの⼊院を依頼したが、ベッドの空きはなかった。知り合いの紹介で他の病院に⼊院が決まりかけたとき、⼤学病院の都合で急きょ受け⼊れが可能となり、1 ⽉ 20 ⽇に S の⼊院が決まった。

⼊院前の晩餐会
S から⼊院前⽇に晩餐会をするという連絡がきた。晩餐会の⽇の昼間には⾏きつけの喫茶店に⼊院の報告と挨拶に⾏っていたようだ。S の⾃宅には、A 事業所のヘルパーと学⽣ヘルパー、市内で暮らす単⾝ ALS 患者 K の⽀援者らも集まっていた。S の⾷事はお粥とエンシュアがメインになっていたが、その⽇は王将で注⽂した天津飯を 4 分の 1、刻んだエビのから揚げとちまき、
つぶしたイチゴとキウイをむせることなく⾷べていた。晩餐会では S の昔の写真や宝塚のコレクションをヘルパーと⼀緒に⾒ており、緊迫していた⽇々が嘘のような雰囲気だった。筆者は⼊院の書類を作成して必要物品の準備をし、研究者であり介助にも⼊っていた⻑⾕川唯は⼊院中に使える⽂字盤を作成し、表情サインを決めて S と練習した。その翌⽇、S は⼊院し、2009 年
1 ⽉ 23 ⽇に喉頭気管分離術★11 を⾏った。

まとめ
S の気分転換のために重度訪問介護事業所が提案した「外出計画」⽀援により、介護保険事業所のサービスがキャンセルされたり、医療者が計画していた⽀援（意思伝達装置の練習・リハビ
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リ・嚥下評価・⾷事指導）がしづらい状況となり、外⾷を伴う外出を巡って「医療職と介護保険ヘルパー」と「Ｓと重度訪問介護ヘルパー」との間に対⽴が⽣まれた。医療者は窒息のリスクや症状の進⾏を⾒越して今から備えようとしたが、S は⻑時間を共にする重度訪問ヘルパーの介護負担を気にかけながらも今できることを優先し、そのニーズに応えるかたちで重度訪問介護ヘ
ルパーが⽀援していた。1 ⽇ 24 時間の介護給付がされていない時期に、空⽩の介助時間を無報
酬で⽀えていた重度訪問介護事業所の代表も、理学療法⼠としての経験に加え、⽣活を⽀える⽴場として経営的な視点から「外出計画」や「⾞いす」選びを提案するなど、医療職と介護職それぞれの経験や⽴場によって必要と考える⽀援やその時期が異なった。⼿⾜の筋⼒に加え、発声や
嚥下機能、呼吸機能の低下が重複して起こっている時期は介助⽅法も安定せず、ストレスから⽣じる⾝体症状と ALS の進⾏による呼吸障害との⾒極めが困難だった。訪問看護師のマンパワー
が不⾜するなか、S の安全性を守り、ヘルパーの介護負担を補うために筆者らも介助に⼊り、気管切開までの⽇々をつないだ。

■註★01 胃ろう（胃瘻）とは、腹部に開けた⽳にチューブを通し、直接、胃に⾷べ物を流し込む⽅法で、内視鏡を使って胃ろうを造る処置を PEG と呼ぶ。PEG は Percutaneous Endoscopic
Gastrostomy（経⽪内視鏡的胃瘻造設術）の略語である。
★02 重度訪問介護サービスは、厚⽣労働省のサイトで次のように説明されている。
「重度の肢体不⾃由者⼜は重度の知的障害若しくは精神障害により⾏動上著しい困難を有する障害者であって常時介護を要するものにつき、居宅において⼊浴、排せつ及び⾷事等の介護、調理、洗濯及び掃除等の家事並びに⽣活等に関する相談及び助⾔その他の⽣活全般にわたる援助並びに外出時における移動中の介護を総合的に⾏うとともに、病院等に⼊院⼜は⼊所している障害者に対して意思疎通の⽀援その他の⽀援を⾏う（⽇常⽣活に⽣じる様々な介護の事態に対応するための⾒守り等の⽀援を含む）。対象者は、障害⽀援区分が区分４以上（病院等に⼊院⼜は⼊所中に利⽤する場合は区分６であって、⼊院⼜は⼊所前から重度訪問介護を利⽤していた者）であって、次のいずれかに該当する者。
（1）⼆肢以上に⿇痺等があること（2）障害⽀援区分の認定調査項
⽬のうち『歩⾏』『移乗』『排尿』『排便』のいずれも『⽀援が不要』以外と認定されていること」（厚⽣労働省［2023a］）。
★03 全国の在宅 ALS 患者数について明らかな情報はないが、平成 12 年度（2000 年度）の地
域保健総合推進事業で、384 保健所の協⼒のもと⾏った郵送調査では、ALS 患者 2,907 名に対して⼊院療養中が 26％で在宅療養中が 70％だった（厚⽣労働省［2003］）。その後、川村［2006］
が 326 保健所の協⼒のもと⾏った在宅療養者のアンケート調査では、回答者 833 名中、家族同居者は 819 名（⼈⼯呼吸器の使⽤ 734 名、⼈⼯呼吸器の使⽤なし 85 名）で 98％、独居者は 14
名（⼈⼯呼吸器の使⽤あり 11 名、使⽤なし 3 名）で 1.6％である。
★04 事前指⽰書とは、世界医師会（WMA:World Medical Association）が 2003 年のヘルシン
62

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キ総会で採択した「Advance Directives（“Living Wills”）」（事前指⽰-リビング・ウィル）に関する WMA 声明の前⽂第 1 ⽂によると「事前指⽰とは、記載された書⾯または証明された⼝頭による陳述であり、意識を喪失しまたは他の⽅法で⾃分の意思表明ができなくなった場合に、⾃分が受けることまたは受けないことを希求する、医療に関する希望を記録したもの」と定義されている（伊藤ら［2005:115］）。
★05 筆者は進学する予定の⽴命館⼤学先端総合学術研究科のウェブサイトから、2007 年度⽂部科学省グローバル COE プログラム「⽣存学」創成拠点の採択を受け設⽴された、⽴命館⼤学
⽣存学研究所（前⾝は⽣存学研究センター：2018 年度まで）の HP や、「⽣存学」創成拠点の HPである arsvi.com を閲覧していた。arsvi.com には、障⽼病異に関する研究情報だけでなく、イベ
ント情報、⽂献情報、研究者／⽣存学メンバーの情報など、様々な情報が掲載されている。
その arsvi.com で 2008 年 2 ⽉ 2 ⽇に「第 2 回≪難病と倫理研究会≫京都セミナー」（於：京都キャンパスプラザ、主催；⽴命館⼤学⼤学院先端総合学術研究科、共催；厚⽣労働科学研究費補助⾦ 難治性疾患克服研究事業「特定疾患患者の⽣活の質（QOL, Quality of life）の向上に関する研究」班、NPO 法⼈さくら会）が開催されることを知った。修⼠論⽂で調査した病院の医師が研究会メンバーであったこともあり、筆者はその研修会に参加した。そこで、市内の独居 ALS
患者 K と⽀援者が⽣活の様⼦を報告しており、同じく研究会メンバーであった⼤学院の研究者である川⼝有美⼦や⽴岩真也教授が、市内の単⾝ ALS 患者 K の在宅移⾏に関わりがあることを知った。
研修会に参加した時点では、筆者は単⾝ ALS 患者に具体的にどのような⽀援が必要とされ、川⼝らが単⾝患者 K にどのように関わったのかは把握していなかった。そのため、A 医師には「市内に独居⽣活をしている ALS 患者がいること。⼤学院の研究者がその⽀援に関与している
ため、何らかの⽅法で単⾝者でも在宅⽣活が可能なのではないか」と伝えるにとどまった。のちに、S に対しても同様の内容を伝えた。
★06 ⾎液ガス分析は PH（酸塩基平衡）7.419、PCO2（⼆酸化炭素分圧）43.5、PO2（酸素分圧）100.5、HCO3（重炭酸イオン）27.5、BE（塩基過剰）3.0、SAT（酸素飽和度）97.2 で、呼吸機能検査は VC（肺活量）2110ml，％VC(％肺活量）62%，FEV1.0％（1 秒率）100％だった。
★07 重度訪問介護の単価設定は、「短時間に集中して⽀援を⾏うという業務形態を踏まえて短時間サービスが⾼い単価設定となっている居宅介護に対し、重度訪問介護については、同⼀箇所に⻑時間滞在しサービス提供を⾏うという業務形態を踏まえ、重度訪問介護従業者の１⽇当たりの費⽤（⼈件費及び事業所に係る経費）を勘案し８時間を区切りとする単価設定としているものである」（厚⽣労働省［2023b］）とされており、介護保険の⾝体介護は 1 時間以上 1 時間 30
分未満の報酬単価が 579 単位に対し（厚⽣労働省［2023c］）、重度訪問介護での 1 時間以上 1 時
間 30 分未満の報酬単価は 275 単位（基本的な報酬単価）で、各種、時間帯等の加算がつくようになっている（厚⽣労働省［2023d］）。
★08 PCO2(経⽪的⼆酸化炭素分圧）座位時：40mmHg、臥床時：50mmHg、SAT 95〜96。
★09 ⾎液ガス分析は PH（酸塩基平衡）7.412、PCO2（⼆酸化炭素分圧）45.5、PO2（酸素分63

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圧）80.5、HCO3（重炭酸イオン）28.3、BE（塩基過剰）3.0、無呼吸 15 秒から 20 秒。
★10 S の在宅⽣活の構築にあたっては、川⼝と⽴岩から単⾝ ALS 患者 K の研究と⽀援に携わった研究者の堀⽥義太郎、⻑⾕川唯、⼭本晋輔を紹介され（⻑⾕川［2009］, ⼭本［2009］）、Sの在宅⽣活に関しても研究と⽀援をしていくことで合意した。
⼊院からの在宅移⾏⽀援では 3 名が中⼼となり筆者と共に S の在宅移⾏⽀援に携わった。また、⻑⾕川と堀⽥はヘルパー2 級の資格を持っていたため、退院直後は学⽣ヘルパーの介助の補助やヘルパー不⾜の時間帯を筆者と共に補っていた。また、学⽣ヘルパーの勤務調整も担いながら、学⽣が重度訪問介護の資格を取得したあとは、⻑⾕川と⼭本は主に 2008 年 10 ⽉の S の引越しのサポートをし、いったん介助からは離れた。同年 12 ⽉にヘルパー不⾜を補い学⽣ヘルパーの負担を軽減するために、筆者が⼆⼈に声をかけて学⽣ヘルパーとの⼆⼈介助体制をつくった。
★11 気管切開では完全に唾液の流れ込みを防⽌することは不可能であるため、S は誤嚥性肺炎予防になり経⼝摂取も可能な喉頭気管分離術の術式を選んだ。

■⽂献
⻑⾕川 唯 2009 「独居 ALS 患者の在宅移⾏⽀援（⼆）――⼆〇〇⼋年六⽉」, 『⽣存学』1:
185-200
細⽮ 菜緒 2022 「ALS 患者の排便を促す関わり : 腹部不快症状の改善に向けた多職種での取り組み」，『難病と在宅ケア』28(4)57-60
伊藤 道哉・濃沼 信夫・⽯上 節⼦・川島 孝⼀郎・中島 孝 2005 「神経難病領域における事前⽀持の在り⽅に関する研究」, 厚⽣労働科学研究費補助⾦難治性疾患克服研究事業『特定疾患患者の⽣活の質（Quality of Life, QOL）の向上に関する研究 平成 17 年度 総括・分
担研究報告書』（タイトル原⽂ママ）（2023 年 2 ⽉ 18 ⽇取得, https://mhlwgrants.niph.go.jp/system/files/2005/057141/200500873A/200500873A0007.pdf）
川村 佐和⼦ 2006 「ALS（筋委縮性側索硬化症）および ALS 以外の療養患者・障害者における、在宅医療の療養環境整備に関する研究」, 厚⽣労働科学研究費補助⾦

健康安全確保総合研究 医療安全・医療技術評価総合研究
厚⽣労働省 2003 ALS 患者の療養状況について, 平成 12 年度地域保健総合推進事業「保健所における難病事業の進め⽅に関する研究」, 『看護師等による ALS 患者の在宅療養⽀援に関する分科会（第 3 回）』
（2023 年 2 ⽉ 13 ⽇取得,
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/02/s0219-5d.html）―――― 2023a 「障害福祉サービスについて 2 重度訪問介護」（2023 年 2 ⽉ 8 ⽇取得,
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/servic
e/naiyou.html）―――― 2023b 「重度訪問介護の単価設定」，『資料 3 重度訪問介護に係る報酬・基準について』（2023 年 6 ⽉ 13 ⽇取得，
https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000681039.pdf）
64

『遡航』8 号（2023.06）―――― 2023c 「指定居宅サービスに要する費⽤の額の算定に関する基準等の⼀部を改正する告⽰」, 『令和 3 年厚⽣労働省告⽰第 73 号』(2023 年 6 ⽉ 13 ⽇取得，
https://www.mhlw.go.jp/content/12404000/000753783.pdf）―――― 2023d 「障害福祉サービス費等の報酬算定構造（2023 年 6 ⽉ 13 ⽇取得，
https://www.mhlw.go.jp/content/12200000/000948077.pdf)
京都新聞 2019 年 3 ⽉ 19 ⽇ 「重度訪問介護、2 ⾃治体誰にも⽀給せずゼロ ⼤きな府内格差」（2023 年 2 ⽉ 8 ⽇取得, https://www.kyoto-np.co.jp/）
⼜吉 忍・武⽥ 智美・⻫藤 恵美・⼭端 ⼆三⼦・⽥中 奈美 ・光岡 真紀・岡⽥ 照代・杉浦 美
佐⼦ 2021 「病棟看護師と訪問看護師の看護の視点と連携の課題−ALS（筋萎縮性側索硬化症）療養者の事例を通して−」，『看護学研究』（13)14-24
難病情報センター 2023a 「筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）」（2023 年 2 ⽉ 18 ⽇取得, 難病情報センターHP https://www.nanbyou.or.jp/entry/52）
⼆⽊ 巨悦・荒巻 晴道

2018「安全な飲み込みをサポートする⾷⽀援−多職種連携における嚥下ケア活動の実際−」，『IRYO』72(10)406-409
⻄⽥ 美紀 2009 「独居 ALS 患者の在宅移⾏⽀援（⼀）――⼆〇〇⼋年三⽉〜六⽉」, 『⽣存学』1:165-183―――― 2015 「進⾏性難病独居 ALS 患者の癌の看取り」，『⽣存学』8:127-148―――― 2023a 「単⾝ ALS 患者の診断後の在宅⽣活の実態」，『遡航』6: 9-30―――― 2023b 「単⾝ ALS 患者の⼊院から在宅移⾏の実態――介助体制再構築の⽀援課題」,『遡航』7: 14-36
⽩⽯ 和也 2009 「ALS 患者に対する訪問リハビリの経験−環境整備とご家族・他職種との連携を中⼼に−」，『在宅と難病ケア』14(11) 39-42
⾼橋 宏⼦・⽯⽥ 詩織・奥野 ひろみ 2022 「ICT を活⽤した多職種情報共有システムによる
在宅 ALS 療養⽀援」，『在宅と難病ケア』27(12)27-31
鷲⽥ 恭⼦ 2015 「⽇中独居の ALS 在宅療養者の⽀援〜⽣活とコミュニケーションを多職種で⽀える〜」，『⽇本難病看護学会誌』20(1)47
⼭本 晋輔 2009 「独居 ALS 患者の在宅移⾏⽀援（三）――⼆〇〇⼋年七⽉」, 『⽣存学』
1:201-217
――――

2010

「重度⾝体障害者の住居⽀援――単⾝ ALS 罹患者の転居事例を通して」，『Core Ethics』6:451-460

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Circumstances of the Daily Life of a Pre-tracheostomy ALS
Patient Living Alone at Home.
−The Difficulty of Coordinating Medical Care and Nursing Care−
Miki Nishida
Abstract:
Focusing on interactions with medical and nursing care professionals, this paper elucidates thecircumstances of the daily life of a pre-tracheostomy ALS patient living alone at home.
Method: I conducted participant observation of the daily life of a male ALS patient in his sixties
living alone at home and examined living circumstances and the development of support fromrecords made between July 14th, 2008 and January 20th, 2009.
Results: Medical care providers sought measures in anticipation of the progress of symptoms, but
the patient prioritized what could be done now, partly in consideration of the burden on helpers
with whom he was together much of the time, and in response to these needs intensive visit
nursing care helpers provided support. Timing of support from medical and nursing care
professionals that differed depending on their experience and perspective was required in his
home environment, and in some cases led to conflicts. During the period when along with theloss of muscular strength in his arms and legs accelerated deterioration of his speech, swallowing,
and breathing functions were all occurring simultaneously, nursing care methods were unstable
and it was difficult to distinguish between physical symptoms caused by stress and breathing
impairment caused by the progress of ALS. With visiting nursing care personnel being
insufficient, I provided assistance in order to alleviate the nursing burden on helpers until a
tracheostomy was performed.
Keyword: ALS patients living alone, daily life at home, medical care and nursing care, home
support, tracheostomy timing.

66