2017 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 3 回総会資料

2018 年 8 月 18 日
１ｑ部分重複症候群患者家族会
代表幸 篤志2017 年度（平成 29 年度）
１ｑ部分重複症候群患者家族会

事業活動報告書事業実施の期間：2017 年 8 月 1 日から 2018 年 7 月 31 日まで（第 3 期）

≪目次≫
１．2017 年度の振り返り
・ 会員状況について
・ ホームページについて
・ 家族会にご寄附いただいた皆さま
２．事業活動報告
３．会計報告・ 活動計算書・ 貸借対照表・ 財産目録1

2017 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 3 回総会資料

１． 2017 年度の振り返り◆会員状況について2018 年 7 月 31 日時点 ＜2017 年 7 月 31 日からの増減＞
正会員：全国の 10 家族 ＜＋1 家族＞。 患者数 12 名 ＜＋1 名＞
佐賀 1 家族、山口 1 家族、兵庫 1 家族、徳島 1 家族、岐阜 1 家族、静岡 1 家族、埼玉 4 家族特別会員（顧問）：4 名 ＜±0 名＞
近藤達郎先生（みさかえの園）、大橋博文先生、清水健司先生（埼玉県立小児医療センター）、渡辺聡先生（長崎大学）
特別会員：2 名 ＜＋1 名＞
沓脱小枝子先生（山口大学）、小泉祐真先生（広島大学）
賛助会員：20 名 ＜＋1 名＞（佐賀 2 名、兵庫 1 名、大分 4 名、静岡 9 名、東京 2 名、福岡 1 名、長崎 1 名）

◆ホームページについて【１年間のホームページアクセス状況】
集計期間：2017 年 8 月 1 日～2018 年 7 月 31 日
来場者数：16,020 人
ページ閲覧数：13,914 ビュー◆家族会にご寄附いただいた皆さま（2017 年 8 月 1 日～2018 年 7 月 31 日まで）
◇個人寄附：2 名（2 件）合計 11,000 円
・門前知幸さま（茨城県）
・鈴木由起子さま（埼玉県）◇団体寄附：0 団体（0 件）合計 0 円

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２． 事業活動報告◇事業別（時系列）①【事業名】交流事業（1q トリソミー基金③・佐賀 CSO さいこう助成事業／集団外来開催）【事業内容】埼玉県立小児医療センター遺伝科にて日本ではじめて 1q 部分重複症候群の集団外来を実施した。当会は周知徹底、活動説明、ボランティア集め、その他付帯業務などに協力した。
【実施日時】2017 年 8 月 25 日
【実施場所】埼玉県さいたま市（埼玉県立小児医療センター）【従事者の人数】50 人（集団外来参加者）【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／50 名【事業成果】大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター）より「集団外来」の取り組みの概要や意義について説明があった。渡辺聡先生（長崎大学 小児科）より、染色体について、1q 部分重複症候群について、現在取り組んでいる「自然歴調査」についての最新の説明を受けた。篠崎咲子先生（メディカルソーシャルワーカー）より、社会福祉制度（小児慢性特定疾病、指定難病、障害支援区分認定調査、障害年金など）について小児～成人以降において幅広い福祉制度の理解を深めた。また家族会の成り立ち、活動内容などを参加者（特にはじめてお会いする方）に伝えることができた。
②【事業名】交流事業（1q トリソミー基金③・佐賀 CSO さいこう助成事業／第 8 回全国交流会開催）【事業内容】第 8 回１ｑ家族交流会を埼玉で開催する。全国に点在する患者家族が集い、情報、悩み、喜び、悲しみを直接共有すること。今後の生活の質を向上させる為、より専門的・客観的アドバイスを受けること。１ｑ重複に関する最新情報を共有すること。2016 年度総会を行い家族会の運営に関する課題を共有すること。
【実施日時】2017 年 8 月 26 日
【実施場所】埼玉県さいたま市（埼玉県障害者交流センター）【従事者の人数】51 人（交流会参加者）【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／51 名【事業成果】国内の 1q 部分重複症候群患者家族のうち約 50％（今回参加した 12 家族／国内にいる約 24家族）もの孤立した家族が全国各地より集まり、それぞれが住む地域特有の困りごと、そして世代や症状の重症度による課題や考え方の違いについて知ることができた。佐賀県内の交流会のテーマ設定や進め方のヒントとなった。また「最新医療情報」「指定難病情報」「福祉情報」について参加者皆で共有できた。
さらに当会の活動内容の発表や本事業の取り組みについても参加者皆に知ってもらうことができた。
③【事業名】交流事業（佐賀 CSO さいこう助成事業／第 1 回佐賀遺伝交流会開催）【事業内容】第 1 回目の県内交流会開催であるため、参加予想人数も全く不透明であった。そこで唐津保健福祉事務所（2017 年 1 月に同事務所が主催した小慢患者家族との交流会に講師として参加）に協力を依頼し、周知徹底、場所提供、ボランティア支援など手探りながら限られた時間の中で出来る限りの準備をすることができた。さらに唐津市保健センターの協力も得られ、小慢ではない対象家族にも直接案内してもらえた。交流会当日は佐賀未来創造基金にファシリテーター依頼をすることで、参加者皆で「辛かったこと」「困ったこと」「嬉しかったこと」の感情の洗い出し作業を行い見える化することができた。さらに近藤達郎先生（みさかえの園）の特別講話の時間を設けた。
【実施日時】2017 年 9 月 24 日
【実施場所】佐賀県唐津市（唐津市保健センター）【従事者の人数】44 人
32017 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 3 回総会資料【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／44 名【事業成果】目標人数 10 名に対し約 4 倍の 44 名が参加した。また目標としていた唐津交流会（2017 年 1月に唐津保健福祉事務所が主催した小慢家族の交流会）で出会った 3 家族とも再会することができ、はじめて出会う家族同士の交流の他に、医療者や保健師との交流も行うことができた。また小慢対象ではない家族も参加され、小慢制度についても保健事務所の説明から理解できたと思う。参加者皆で「辛かったこと」「困ったこと」「嬉しかったこと」の感情の洗い出し作業を行い、それぞれの立場での正直な感情を共有することができたことは、大きな経験となった。特別講師の近藤達郎先生（みさかえの園）の講話よりひとの多様性について分かりやすく説明いただいた。「人間が持つ 21,000 個ある遺伝子のなかで、誰でも300～500 個は異常を持っていること」の医学的事実（誰もが多様であること）を知ることができた。
④【事業名】交流事業（佐賀 CSO さいこう助成事業／第 2 回佐賀遺伝交流会開催）【事業内容】佐賀で初めての「遺伝教育開催」を長崎大学医学部保健学会遺伝教育チームの松尾正先生、森藤香奈子先生などの協力により実現できた。事前の打ち合わせから参加者の世代や所属や人数からプログラムを専用に作っていただいた。後半は「染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思い」について、松尾宗明先生（佐賀大学小児科）から告知をする側の正直な思いと悩みを伺った。また参加家族からは診断を受けた時の苦悩についてお話しをいただいた。難しい遺伝について、参加者みんなで一緒に考える機会となった。
【実施日時】2017 年 11 月 25 日
【実施場所】佐賀県佐賀市（佐賀市青少年センター）【従事者の人数】62 人【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／62 名【事業成果】目標人数 10 名に対し約 6 倍の 62 名が参加した。遺伝性疾患を持つ患者家族を含む参加者のほとんどが「遺伝」についてこれまで教わったことが無かったが、今回のプログラムは小さな子供から大人までが難しい言葉を使うことなく「体験的」に遺伝について自分自身の体を通して知る機会となった。
参加者アンケートからは「一般の人にこそこのような経験をしてもらうべきだ」との声もあがるほどであった。また松尾先生の講話から告知の際の医療者の悩みを知ることができた。普段より患者、医療者問わず多くの専門の方と共に考える場があることが重要なことと感じた。
⑤【事業名】交流事業（佐賀 CSO さいこう助成事業／第 3 回佐賀遺伝交流会開催）【事業内容】これまでの交流会の経験より「遺伝・染色体」のことを理解し合うためには、患者家族のことだけではなく、関係する人たちとの相互理解が一番必要と考えた。そこでパネルディスカッション「稀少染色体疾患を初めて経験した主治医と患者家族の意見交換会」と、ワークショップ「参加者みんなで考える遺伝・染色体疾患を持った乳幼児期の患者家族と医療、保健・福祉、地域との関わり方」で参加者がそれぞれの立場で考え合う貴重な場を設けることができた。
【実施日時】2018 年 2 月 4 日【実施場所】佐賀県佐賀市（国立病院機構佐賀病院）【従事者の人数】92 人【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／92 名【事業成果】目標人数 60 名に対し 1.5 倍の 92 名が参加した。事前準備の段階（開催の約半年前）から医療者（佐賀大学 松尾宗明先生、田代克弥先生、佐賀病院 高柳俊光先生、みさかえの園 近藤達郎先生など）と詳細打ち合わせを何度も重ねてきた。何よりもこのような企画に対して真摯に前向きに考えていただけたことが、何より一番重要なことだった。また広報・周知徹底で佐賀県こども家庭課・各保健福祉事務所
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はじめ沢山の団体、個人の方に協力いただけたことが当日の参加人数（ボランティア含む）に反映されている。交流会当日はファシリテーター５名（佐賀未来創造基金、佐賀ファシリテーションカフェ）の協力のおかげで円滑な進行ができた。
⑥【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本人類遺伝学会学術集会出展）【事業内容】第 62 回日本人類遺伝学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者に 1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。
【実施日時】2017 年 11 月 15 日～2017 年 11 月 18 日
【実施場所】兵庫県神戸市（神戸国際会議場）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 2,000 名【事業成果】医療関係者（遺伝を専門とする先生方など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。今回のブースは 22Heart Club（22q11.2 欠失症候群親の会）に当会資料を代行配布いただいた。
⑦【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本新生児看護学会学術集会出展）【事業内容】第 27 回日本新生児看護学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者に 1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。
【実施日時】2017 年 10 月 13 日～2017 年 10 月 14 日
【実施場所】埼玉県大宮市（埼玉県ソニックシティ）【従事者の人数】3 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 2,500 名【事業成果】医療関係者（NICU に勤務する先生や看護師など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。カモミールの会と共同でブース対応をした。展示ブースは当会の他に、FLC（Four LeafClover）、22Heart Club（22q11.2 欠失症候群親の会）、カモミールの会（5p－親の会）の４団体の合同出展ブースとした。
⑧【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本小児科学会学術集会出展）【事業内容】第 121 回日本小児科学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者に 1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。普及啓発以外にも、医療関係者や他の患者会、家族会の方々と交流・情報交換すること。
【実施日時】2018 年 4 月 20 日～2018 年 4 月 22 日
【実施場所】福岡県福岡市（福岡国際会議場）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 5,000 名【事業成果】医療関係者に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。医療者と情報交換できた。
また他の家族会の方たちとの交流の場となり、横の繋がりを構築するきっかけとなった。また当会設立時に情報交換等させていただいたコケイン症候群（日本 CS ネットワーク）の方たちとも会うことができた。
今回のブースは当会の他に、FLC（Four Leaf Clover）、22Heart Club（22q11.2 欠失症候群親の会）、カモミールの会（5p－親の会）の４団体の合同出展ブースとした。
⑨【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本小児神経学会学術集会出展）【事業内容】第 60 回日本小児神経学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者に 1q 重複症候群と家5

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族会の存在を知ってもらうこと。
【実施日時】2018 年 5 月 31 日～2018 年 6 月 2 日【実施場所】千葉県千葉市（幕張メッセ）【従事者の人数】2 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 2,500 名【事業成果】医療関係者（遺伝を専門とする先生方、認定遺伝カウンセラー、学生など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。今回のブースはカモミールの会（5p－親の会）に当会資料を代行配布いただいた。
⑩【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本遺伝カウンセリング学会学術集会出展）【事業内容】第 42 回日本遺伝カウンセリング学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者に 1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。
【実施日時】2018 年 6 月 29 日～2018 年 7 月 1 日【実施場所】宮城県仙台市（江陽グランドホテル）【従事者の人数】2 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 1,000 名【事業成果】医療関係者（遺伝を専門とする先生方、認定遺伝カウンセラー、学生など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。今回のブースはカモミールの会（5p－親の会）に当会資料を代行配布いただいた。また賛助会員の永井様にブース応援をいただいた。
◇通年事業⑪【事業名】相談支援事業（問い合わせに対する相談支援）【事業内容】ホームページを通しての問い合わせに対する、情報提供・相談支援をすること。
【実施日時】2017 年 8 月 1 日～2018 年 7 月 31 日
【実施場所】佐賀県佐賀市【従事者の人数】1 人（＋顧問の先生方 5 名）
【受益対象者の範囲及び人数】

5 人（相談者）【事業成果】期間中 5 件の問い合わせ（1q 重複患者家族、他疾患患者家族、医療関係者からの相談、問い合わせ）があった。その都度、迅速かつできる限りの対応をした。緊急を要する場合は顧問の先生方に相談しながら対応した。あらためてこのホームページの重要性を感じる機会となった。
⑫【事業名】調査研究支援事業（1q 部分重複症候群自然歴調査）【事業内容】1q 部分重複患者の自然歴をより詳しく調査する為、調査委員会が立ち上がり、幸もメンバーとして参加することになった。家族会も最大限の協力をする。
（近藤達郎先生、渡辺聡先生などを中心としたメンバー構成）【実施日時】2017 年 8 月 1 日～2018 年 7 月 31 日
【実施場所】ホームページ【従事者の人数】10 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】それぞれの患者の生い立ちや家族の想いなど、生活面に特化した情報が集約できる。論文発表を待ち、ホームページで情報公開を行う。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）
6

４．その他収益
受取利息
雑収益
経常収益計
Ⅱ 経常費用１．事業費(1) 人件費
人件費計(2) その他経費
旅費交通費
消耗品費
通信運搬費
印刷製本費
会議費
宣伝広告費
支払手数料
支払寄附金
慶弔費
研修費
諸会費
諸謝金
雑費
その他経費計
経常費用計
当期正味財産増減額
前期繰越正味財産額
次期繰越正味財産額

700000000000000000
383,840
46,501
22,761
41,378
1,200
0864
0000
70,000133,473700,017700,01758,110
04,802
177,12005,466
864
000000246,362
246,362070000000000000000

算0000000000000000(5)資金調達
事業

計事業部門計(1)～(5)

書

0管理部門

441,950
46,501
27,563
218,498
1,200
5,466
1,728
0
000
70,000133,473
946,379
946,379

000000008,737
00008,737
8,737

0

3
8,000
784,603441,950
46,501
27,563
218,498 ガイドライン・リーフレット増刷費
1,200
5,466 HPサーバー利用料
1,728 振込手数料×4
08,737 お祝い品費
00
70,000 佐賀遺伝交流会9名分
133,473 保険料、クオカード費等
955,116
955,116△ 170,513
463,268
292,7550

ゆうちょ銀行利息
8,003 2名香典立替回収
784,603

・今年度受取分6万円

600,000 ・前年度未処理分24万円

佐賀県CSOさいこう事業

1件採択（来期申請不可）

2名
43,600 募金箱（3交流会会場）

0
11,00032,600

備考

9家族15.5口
5名14口＋1名未払い
133,000 20名37口＋3名未払い

合計

2018年8月18日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）

31,00028,00074,000300,000(2)相談支援 (3)普及啓発・情報 (4)調査研究
収集提供事業
事業
支援事業

動受取助成金（その他）(1)交流事業

活300,000科 目

2017年 度 （ 平 成 29年 度 ）Ⅰ 経常収益１．受取会費
正会員受取会費
特別会員受取会費賛助会員受取会費
２．受取寄附金受取寄付金（会員）受取寄付金（一般）受取寄付金（その他）
３．受取助成金等受取助成金（1ｑトリソミー基金）※第3期目

2017年8月1日から2018年7月31日まで

３．会計報告（NPO法人会計基準参考）2017 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 3 回総会資料

2017 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 3 回総会資料

2017年 度 （ 平 成 29年 度 ）貸 借 対 照 表
2018年8月18日

2017年8月1日から2018年7月31日まで

1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）
備考

※第3期目
科目

Ⅰ 資産の部
１．流動資産
現金預金
未収会費未収入金
流動資産合計
２．固定資産固定資産合計資産合計

Ⅱ 負債の部
１．流動負債
未払金
前受会費前受金預り金
流動負債合計
２．固定負債
固定負債合計負債合計
Ⅲ 正味財産の部前期繰越正味財産
当期正味財産増加額
正味財産合計
負債及び正味財産合計

金額292,755
8,000
0

会員4名×1口

300,755
0300,755041,00000

賛助会員11名×20.5口

41,000041,000463,268△ 203,513
259,755
300,75582017 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 3 回総会資料

2017年 度 （ 平 成 29年 度 ）財 産 目 録2017年8月1日から2018年7月31日まで

2018年8月18日

1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）
備考

※第3期目
科 目
Ⅰ 資産の部
１．流動資産現金預金
手元現金
普通預金 ゆうちょ銀行
未収会費未収入金
流動資産合計

２．固定資産固定資産合計資産合計
Ⅱ 負債の部
１．流動負債
未払金
前受会費
前受金
預り金
流動負債合計
２．固定負債
固定負債合計
負債合計
正味財産金 額60,977
231,778
8,000
0

会員4名×1口

300,755

0300,755

041,000
00

賛助会員11名×20.5口

41,000041,000
259,7559

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