保護者へのアンケートの集計結果

１．送付先○平成２４年６月末までに補償対象と認定された児の保護者に郵便にて送付した。
（送付件数：３２６件）
２．回答方法と回答数○アンケートは無記名式であり、郵便にて返送された。
（アンケートの中で、ヒヤリング調査へのご協力をお願いしたところ、９８名の方からご了解をいただいた。ご了解いただいた方には、お名前・ご連絡先をご記入いただいている）○回答数：２２５件（回答率：69.0％）
３．集計方法
○各問の選択肢別の割合は、原則回答数（225件）を分母として算出し、小数点以下を四捨五入して記載している。
なお、分母が回答数(225件）と異なる場合は、その旨を記載している。
また、複数回答可としている問については、合計が100%にならない場合がある。

ご回答いただいた保護者の基本情報
東京
大阪
兵庫
神奈川

(1) お子様を出産した都道府県

北海道
愛知
埼玉
（その他）
□病院
□診療所、医院、クリニック(2) お子様を出産した分娩機関の種別

□助産所
□その他（
（回答なし）□受け取った(3) 原因分析報告書の受け取りの状況□まだ受け取ってない（回答なし）

1/15

）

17
16
15
13
13
12
12
127
142
75
4
1
3
137
83
5

(8%)
(7%)
(7%)
(6%)
(6%)
(5%)
(5%)
(56%)
(63%)
(33%)
(2%)
(0%)
(1%)
(61%)
(37%)
(2%)

この制度においては、妊産婦の皆様に制度について知っていただくために、分娩を取扱う病院や診療所、助産所（以下、「分娩機関」といいます）にて、妊産婦の皆様にチラシをお配りし、制度の説
問１ 明をすることとしています。
また､それ以外にも母子健康手帳をお渡しする際にチラシをお配りするほか、ホームページ等で広報を行っています。以下（１）～（３）にご回答ください。

183 (81%)

１．はい
（１）

（２）

（３）

16

(7%)

25

(11%)

（回答なし）

1

(0%)

１．はい

44

(20%)

２．いいえ

101 (45%)

３．覚えていない

79

(35%)

（回答なし）

1(0%)

１．ポスター（※）

69

(31%)

２．本・雑誌

9

(4%)

17

(8%)

58

(26%)

12

(5%)

8

(4%)

25

(11%)

分娩機関から、この制度の内容についてチラシ等で説明を受けました ２．いいえか。該当する番号ひとつに○をつけてください。
３．覚えていない

母子健康手帳を受け取る際に、この制度のチラシも受け取りましたか。該当する番号ひとつに○をつけてください。

（１）（２）以外に、この制度に関する情報をどこかで見たり、調べたりさ ３．新聞
れましたか。該当する番号すべてに○をつけてください。
４．日本医療機能評価機構のホームページ（本問は複数回答可としている。また、それぞれ回答数225に対する割合を算出し
５．医療機関のホームペー
記載しているため、合計が100％にはならない）

ジ
６．その他のインターネット（具体的に：）
７．その他（具体的に：「７．その他（具体的に：））」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

○ 病院（６件）○ 分娩機関にあったチラシや加入証（３件）○ テレビ(２件）(※) 「１．ポスター」を選んだ方を対象に、その掲載場所をヒヤリングした結果は以下の通りである。（18件）○分娩機関に貼ってあったポスターを見た ：１７件
○覚えていない：1件⇒今後、制度に関する周知の取組みを行う際に活用する。

2/15

問２ 分娩機関に補償申請されたきっかけや、その時のお子様の年齢についてご回答ください。
補償申請にあたり、出産された分娩機関やお子様の主治医等(*)から補償申請に関する案内がありましたか、それともご自身から問い合わせをされましたか。アとイ．についてそれぞれ該当する番（１）
号ひとつに○をつけてください。(＊)お子様が医療機関で見てもらっている医師をいいます。複数の場合もあります。
１．分娩機関から案内があっ
73
た
２．自分から分娩機関に問い合わせた(※)

ア 出産された分娩機関「３．その他（(32%)

105 (47%)

３．その他（

） 28

(12%)

（回答なし）

19(8%)

１．主治医等から案内があっ
94
た

(42%)

２．自分から主治医等に問い合わせた(※)

98

(44%)

３．補償申請に関する話はし
19
ていない

(8%)

7

(3%)

7

(3%)

）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

○ 主治医（６件）○ 搬送先の病院（２件）

イ お子様の主治医等（看護師等の医療スタッフも含む）

４．その他（）（回答なし）(※)ア．イ．で「２．自分から分娩機関・主治医等に問い合わせた」きっかけについてヒヤリングした結果は以下の通りである。（主な意見のみ掲載）○搬送先（NICU）のスタッフが教えてくれた。
○小児科に案内してもらった。
○加入証を見て思い出した。

12
22
5

(5%)
(10%)
(2%)

91

(40%)

33

(15%)

） 22

(10%)

１．入所・通所している施設
２．親族や知人
３．市区町村や保健所等（１）以外には、どちらから情報を入手しましたか。以下該当する番号
４．日本医療機能評価機構
すべてに○をつけてください。（※）のホームページ（２）（本問は複数回答可としている。また、それぞれ回答数225に対する割合を算出し ５．日本医療機能評価機構
記載しているため、合計が100％にはならない）

へのお電話等による問い合
わせ６．その他（「６．その他（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

○ 分娩機関から配られたチラシ（４件）○ 健診先の病院（２件）（※）「日常生活において、本制度以外の手当や情報を収集するためによく利用する先」をヒヤリングした結果は以下の通りである。（主な意見のみ掲載）○市役所・区役所等の障害福祉課（各種手当の申請のため）○リハビリのための施設や小児科等の医療施設○療育センターや障害児向けの保育園

3/15

（３）

分娩機関に補償申請の書類を提出された時のお子様の年齢をご記入ください。

お子様が（
ヶ月）の頃

歳

記載された内容を以下の年齢区分ごとに事務局にて集計した結果は以下の通りである。

３歳～

90
70
24
19
12
0

40%
31%
11%
8%
5%
0%

回答なし

10

4%

～1歳
１歳～１歳６ヶ月
１歳６ヶ月～２歳
２歳～２歳６ヶ月
２歳６ヶ月～３歳（４）

補償申請の準備や手続きにあたり、困った点や気づいた点がありまし （困った点や気づいた点：
たらご記入ください。
）「（困った点や気づいた点：（回答件数）

118）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

「分娩機関等の補償申請に関する対応」に関する意見が最も多く、次に「補償申請書類や手続き時の手間」「診断医」に関する意見が多かった。
主な意見（1）分娩機関等の補償申請に関する対応に関する意見○ 出産した医療機関が制度のことがわからず、何度となく電話で問い合わせをしなければならなかった。
協力医と主治医が異なる為、書類や検査データを揃えるのに時間がかかった。
○ 医師に「分娩中でないと認定されない」と言われた。医師が制度についてまったく理解していない。
書類を書ける医師がいない。
○ 自分で手続き出来ると思った時期が早かったからか、分娩機関からは何の説明もなく、自分から問い合わせするのに戸惑った。何歳以降より手続きができるといった問い合わせも含め分かると良い。
○ 主治医の先生が迅速に処理してくれたので手続きがスムーズでした。
（2）補償申請書類や手続き時の手間に関する意見○ 書類が多すぎて、先生が大変でした。言葉が難しすぎて大変だった。時間がかかりすぎ。
○ 添付する写真について、どのような状態を写したら良いか少し迷った。
○ 印鑑登録を両親ともしなければならなかった事。代表１人でも良いのでは？とも思います。転勤族なので、これからも住所も何回も変わっていくので手続きが負担です。
（3）診断医制度に関する意見○ 最初の申請の時の診断書を書いてくれる先生がすぐにみつからなかった。それで少し時間がかかった事。
○ 診断していただくにあたり、医師が慣れていないせいか不手際を感じることが多かった。身体が不自由な子どもを何度も病院に連れて行き、長い時間待たされることの不信感を抱いた。無駄な受診があった気がする。
⇒更なる分析を行なった上で、今後補償申請の手続き等について検討を行う際に活用する。
また、補償申請時に必要な診断に関する意見については、今後の運営委員会において「診断のあり方」について議論する際に活用する。

4/15

124 (55%)

１．主治医である医師

２．主治医から紹介された医
68
師

(30%)

３．分娩機関から紹介された
医師

7

(3%)

3

(1%)

10

(4%)

7

(3%)

6

(3%)

35

(16%)

補償申請の際に提出した専用診断書を作成された医師についてご回
問３ 答ください。専用診断書を作成された医師について該当する番号ひと ４．市区町村や保健所等から紹介された医師
つに○をつけてください。
５．日本医療機能評価機構のホームページで探した医師
６．その他（）（回答なし）「６．その他（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

○ 主治医の上司（２件）⇒問２（４）と併せて、今後の運営委員会において「診断のあり方」について議論する際に活用する。

現在のお子様の看護･介護についてご回答ください。
問4 （本問の割合は、「お子様が亡くなられた」場合のチェック欄にチェックのなかった190を分母に算出している。ただし(2)は除く）

お子様が亡くなられている場合はチェックしてください。その場合は、 １．チェックあり
問４と問５についてのご回答は不要です。
２．チェックなし

190 (84%)
156 (82%)
18 (9%)

１．在宅（通所を含む）
２．病院
（１）

現在のお子様の主な生活場所はどちらですか。該当する番号ひとつ ３．入所施設（肢体不自由児 12
施設や療育センター等）に○をつけてください。
４．その他（具体的に：
） 3

(2%)

1

(1%)

0

(0%)

34
110
15
0
） 7
1
35
116
0

(21%)
(69%)
(9%)
(0%)
(4%)
(1%)
(22%)
(73%)
(0%)

（回答なし）「４．その他（具体的に：(6%)）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

○ 保育園と自宅（２件）（１）で「１．在宅」または「４．その他」とご回答された方にお伺いします。
最近のお子様の医療機関受診やリハビリテーションについてどのような状況ですか。アとイ. につい（２） てそれぞれ該当する番号ひとつに○ をつけてください。
（本問の割合は、(1)で「在宅」または「その他」と回答された159を分母に算出している）

１．受診していない（理由：）２．年に数回ア 医療機関受診について

３．月に１～２回
４．月に３回以上（回答なし）
１．受けていない（理由：２．年に数回イ リハビリテーションについて

３．月に１～２回
４．月に３回以上（回答なし）「イ．リハビリテーションについて」の、「１．受けていない(理由：○ 兄弟がいるため、通うのが困難である。（２件）

5/15)」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

１．１級

168 (88%)

２．２級

15

(8%)

1

(1%)

5

(3%)

（回答なし）

1(1%)

１．経口（食べることができ
る）

72

(38%)

48

(25%)

63

(33%)

3

(2%)

10

(5%)

６．その他

1

(1%)

１．薬

162 (85%)

２．酸素

41

(22%)

108
最近のお子様の治療状況について、該当する番号すべてに○をつけ ３．気道の加湿や吸引等てください。また、「５．人工呼吸器を使っている」とご回答された場合 ４．気管に管を入れたリ気管67を切開している（5） は、該当する□に☑をお願いします。
５．人工呼吸器を使っている
37（本問は複数回答可としており、それぞれ回答数190に対する割合を算出し記載し（□常時）ているため、合計が100％にはならない）
５．人工呼吸器を使っている
4（□数時間）(57%)（３）

お子様の身体障害者手帳に記載の身体障害者障害程度等級につい ３．その他（
級）て、該当する番号ひとつに○ をつけてください。
４．身体障害者手帳を持っていない「３．その他（○ ３級級）」欄に記載された内容は以下の通りである。

２．経鼻胃管（鼻から食道を通って胃まで管（チューブ）を入れて、そこから栄養を入れる）
最近のお子様の食事の状況について、該当する番号すべてに○をつ ３．胃ろう（お腹の壁から胃けてください。
に管（チューブ）を通して、そ(4)
こから栄養を入れる）（本問は複数回答可としており、それぞれ回答数190に対する割合を算出し記載し４．腸ろう（お腹の壁から腸ているため、合計が100％にはならない）に管（チューブ）を通して、そこから栄養を入れる）
５．その他の経腸（４．以外の方法で腸に直接栄養を入れる）

５．人工呼吸器を使っている（ブランク）

6/15

3

(35%)
(19%)
(2%)
(2%)

日常生活の中で、お子様の看護･介護に関し、因っている点はどのようなことですか。看護･介護のサービスに関することや、看護･介護に （困っている点：(6)
要する経済的負担、保護者の時間的･体力的不安などについて具体的にご記入ください。
「（困っている点：（回答件数）））欄に記載された主な内容は以下の通りである。

「24時間介護が大変である」「お風呂に入れる等の移動が大変である」といった現在困っている看護・介護に関する意見が大半であり、行政サービスや施設の充実・改善を望んでいる。また、「就労ができず、経済的に不安である」「介護者（母親）の健康にも影響がでており、今後介護を続けているか不安」といった将来に対する不安の意見も多くあった。
主な意見（1）現在の看護・介護に関するご意見○ 大きくなってきたので、おふろが大変になってきました。
○ 外出が思うように出来ない。
上の子たちの学校、幼稚園行事に参加出来ない事が多い。参加できたとしても、とても大変。
数時間単位で、また、何かあったら、日単位で預かってくれる医療機関などが近くにあると助かります。
沢山の方々にお世話になることが大変心苦しいですが、皆様のご協力を得られない看護の日々になりますと、日常生活を送ることはなかなか難しいと思います。
○ ベビーカーを嫌がり１１ｋｇある現在も移動は抱っこです。まだ小さいのでいいのですが今後はベビーカーやバギーに慣れてくれるといいです。母子家庭となり、今の所は手当てで生活出来ているが今後どうなっていくかは不安です。
○ 低体温になりやすく、体温調節がむずかしく日々神経を使う。
通常の（県や市が負担する）歯科検診が受けられず、自分で医師を探しボランティアという形で受けている。
週に３回、入浴をさせているが、今後、体が大きくなった場合、入浴方法に不安がある。入浴介助は家族にとって負担が大きい。
２４時間の介護が必要なため、自由に外出できないことは精神的に負担が大きい。
感染や２４時間のケアを考えて個室になるが、入院時の個室代がかかる場合、経済的負担は大きいと思う。
○ 保護者の時間がない。単独で預かってくれる所がないので、仕事がない。看護に時間・体力を使い、他の兄弟への時間をあまり割けず、かわいそうな思いをさせている。
○ 日常生活のほとんどの介護が必要なので介護をする側の時間のゆとりが全く無く他の子供の事にまでなかなか手がまわらない。とてもストレスがたまる。成長するにつれ体重も重くなり抱き上げたりする事が困難になってきている。肩こりや腰痛などに悩まされている。
（２）将来に対する不安の意見○ これから身体が大きくなってくるにつれて、どこまで在宅でみれるかの不安。
子供が学校に行き始めたら、働きたいが放課後、預かってくれる施設がないので、働きたくても働けないこと。
○ 胃瘻からの注入が１日４回で１回につき２時間かかる、えづきもあるので、目が離せない。
すべての生活において不便であり、ほとんど毎日リハビリに通い、交通費もかかる。
体温調節がむずかしい我が子はエアコンも毎日つけっぱなしで光熱費だけでもすごいかかり、負担が大きい。
身体の休まる時間もなく、これから先体力的にも不安。
○ 毎日、病院に通う事しかできないので、母親の私が全く働くことが出来ず収入がない。
通院により、時間がなくなる。肉体的にも精神的にもつかれはてている。
以前には全くなかった不整脈になり、体に自信もなくなっている。
○ 日中（朝早くから夜遅くまで）私一人で娘をみなければいけないこと。
保育園に預かってもらえず、仕事を継続できないこと。
受け入れてくれる「児童発達支援」の数が少なく、事業所が遠いこと。
抱っこをしていて、腰を痛めそうなこと。
両親（私たち）亡き後、娘がどうなるのか、という不安。
⇒今後の運営委員会において、関連する議題について議論する際に活用する。

7/15

166

１．在宅を中心とした生活（通所を含む）２．病院を中心とした生活
３．入所施設を中心とした生
今後のお子様の看護・介護についてお伺いします。
今後望まれる、お子様の生活についてご回答ください。該当する番号 活
ひとつに○をつけてください。またその生活のために必要なものにつ ４．その他（具体的に：）問５ いてご回答ください。
（回答なし）（本問の割合は、「お子様が亡くなられた」場合のチェック欄にチェックのなかった
190を分母に算出している）

160 (84%)
6

(3%)

18

(9%)

2

(1%)

4

(2%)

（選んだ理由）（その生活のために必要なもの）「１．在宅を中心とした生活（通所を含む）」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。
大半が「家族なので」といった意見であった。また、その他に「児の成長にとっていいと思うので」「児の状態が安定しているから」といったより具体的な意見も多かった。
主な意見○ 家族と一緒に過ごすことが一番だと思うから。私たち両親も一緒に過ごしたいから。
○ まだ今後の事は考えもつきませんが、私たち夫婦が体力があるかぎり在宅中心で生活してゆきたいです。でも先の事はまだわからず不安ですが障害者に社会がもっと優しくなってくれればと思います。
○ いつでも子供の側にいたい。家族そろって家で過ごせるならそれが一番幸せ。
施設に預けるのはケアや愛情が注がれるのが不安があるため必要時以外は預けたくない。
○ 子供の事を思うと在宅で一緒にいたいです。とても良く笑ってくれてお姉ちゃんの事も大好きみたいなので、施設にあずける事は考えていません。出来る事はなんでも可能な限りやりたいと思います。私も子供がいるととても幸福です。
○ 一緒に生活が出来るのが子供の成長にとっても一番良い環境だと思う。
○ 病院、入所施設に入った方が、リハビリ的にも効果は高いのかもしれません。しかし、それよりも家族の中に共に過ごし、兄弟の声を聞き、食卓のにおいを感じ、生活音、いいも悪いも色々な刺激、等々、そちらの方から得るものがこの子の成長のためにはいいのではないかと考えます。
○ 本人の為にも家族と過ごすのが一番だと考えています。２４時間の呼吸器使用ですが、安定した状態なので、これからも在宅を続けいくつもりです。
「１．在宅を中心とした生活（通所を含む）」を選んだ方の「その生活のために必要なもの（
容は以下の通りである。

）」欄に記載された主な内「訪問看護・訪問リハビリ等の医療的支援」「ホームヘルパー等の生活・介護支援」「短期入所・デイ
サービスのレスパイトケア」「（在宅介護のための）家の引越しや改築」「自家用車」「経済的支援」といったものがあげられた。また、それらを複数挙げる方が多かった。
主な意見○ 今はまだ家族だけで頑張っていますが、ホームヘルプなどのサービス、バリアフリーの環境。障害・福祉に対して理解してくれる環境。
○ 日中一時支援や入浴介助は利用したいと思っている。家のリフォームも必要になると思う。
○ 移動手段（自家用車）。子供の看護、介護ができる人。リハビリ施設
障害を持つ子の親のための子育てサロン（健常の子の子育てサロンに行っても意味がない）○ ２階がリビングなので、歩行が無理なら、２階へあげるリフト。（これは、自己負担１００万円くらい）バ
ギー、車椅子、歩行器○ 自家用車、リハビリ、安全な施設（保育所、学校等）○ 経済的援助、重症障害児を受け入れてもらえる施設（保育、リハビリ、ショートステイ、日中一時支援）、専門小児科医師、介護サービスを増やして欲しい○ 在宅をする上で介護のｻｰﾋﾞｽがもっとよくなればいいと思います。経済的にも優しくなってほしい。
又、在宅で子供を見ている親の心や体のケアも忘れてもらいたくない。

8/15

「２．病院を中心とした生活」を選んだ方の「選んだ理由(）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

「児の状態が悪く、自宅での介護が難しいため」「病院の方が安心できるので」といった意見が多
かった。
主な意見

○ 呼吸器、酸素、吸引等日常生活に医療の要素が多い。
兄弟があり、在宅を中心とするのは難しい。
「２．病院を中心とした生活」を選んだ方の「その生活のために必要なもの（りである。
○ 病院、周りの理解、現在受けている医療費の補償（免除）「３．入所施設を中心とした生活」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

「児の状態が悪く、自宅での介護が難しいため」といった意見が多く、それ以外には「母親が働くため」との意見が多かった。
主な意見○ 初めは、在宅を考えていたが、子供の看病はとても難しく、24時間体制で、両親の私たちだけで看ることに限界があるため。本当は一緒に暮らしたいと思っている。
○ ３人の子供がいるため、今後、経済的にも上２人の子供の将来のために私が働かないといけない
ため「３．入所施設を中心とした生活」を選んだ方の「その生活のために必要なもの（の通りである。
○ 入所施設の拡大と拡充、充実した医療と看護師○ 施設近くへ引越したい。
⇒今後の運営委員会において、関連する議題について議論する際に活用する。

9/15）」欄に記載された主な内容は以下

１．広げたほうがよい

75

(33%)

２．どちらかというと広げた
ほうがよい

51

(23%)

補償申請等のご経験や、周りの障害のあるお子様の状況等に関連し ３．どちらともいえないて、補償対象範囲についてどのように思いますか。該当する番号ひと ４．どちらかというと狭めた
問６
つに○をつけてください。また、その理由もご記入ください。（上に記載 ほうがよいの規定のうち、一部の補償対象範囲についてのご意見でもいいです） ５．狭めた方がよい

91

(40%)

3

(1%)

0
5

(0%)
(2%)

（回答なし）（選んだ理由：）「１．広げたほうがよい」または「２．どちらかというと広げたほうがよい」を選んだ方の「選んだ理由（
れた主な内容は以下の通りである。

）」欄に記載さ大半が「両親の苦労は同じであり、少しでも多くの方のために」との意見であった。一方「先天性要因」「新生児期要因」「死亡時の年齢」「在胎週数や出生体重」「障害程度等級」に関する具体的な意見も多くあった。
主な意見○ 同じように障害にむかってがんばっている本人や家族を少しでも救える制度であって欲しいから。
○ どんな障害もお金はとてもかかります。リハビリやその子にあった椅子やバギーなどがとっても必要です。
お金がないとなにもできないのは本当に辛いことです。もっと範囲を広げて、手助けしてあげてください。私達は、すごく助かっています。
○ 在宅を中心としたなら、働くことが難しくなり、経済的にも家族の負担が多くなるので。
○ 新生児期の要因による脳性麻痺は、対象にすべきだと思います。分娩後の感染症であっても、脳性麻痺の新生児を育てていく上で、補償があるとないとでは、両親や家族の負担が全然違うと思います。子供が病院に入院していても、ただでさえ気持ちの面で、大変なのに、お金の事まで気にしながらの生活は本当につらいです。思う存分、子供と過ごす為にも必要だと（対象にすべきだと）思います。
○ 33週未満、2000ｇ未満でもケースによっては「分娩に関連した・・・」と言える場合もあるのではないか。・6ヶ月未満に死亡しても、認定できるケースなら、それまでの分だけでも補償してもいいと思う。
○ 先天性の脳性麻痺でも障害は様々ですが、手帳1・2級相当な場合は、補償対象にしてもよいと思うから。全く動けない子をみるのはやはり大変です。
「３．どちらともいえない」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

多くが「よく分からない」との意見であった。次に「ちょうど良いと思う」との意見が多かった。
主な意見○ 自分のケースしか体験していないのでよく分かりません。
○ 自分たちのケース以外、具体的に困っている方が近くにいないので、補償対象範囲が狭いのかどう
なのか分からない。
ただ元気に生まれてくることを当たり前と思っていると思うので、障害があっても親元ですごせるようどんな障害であっても経済的な負担は軽減してあげられたらと思う。
○ 障害の程度はそれぞれであり、似た状態でも区別は難しいのでどちらともいえません。
○ 今ぐらいがちょうど良いと思う。
「４．どちらかというと狭めたほうがよい」を選んだ方の「選んだ理由（ある。

）」欄に記載された主な内容は以下の通りで

主な意見○ まわらなくなっては意味がないので。
⇒更なる分析を行った上で、今後の運営委員会において「補償範囲」について議論する際に活用する。

10/15

問7

この制度では、準備一時金と補償分割金あわせて3,000万円をお支払する仕組みとなっております。以下（１）～（３）にご回答ください。

3
(1%)
9
(4%)
152 (68%)
24 (11%)33 (15%)
4
(2%)

１．多い
２．どちらかというと多い
準備一時金は、介護のために住宅や車両を改造したり、福祉機器等の介護のための用品を購入するなど、お子様の看護・介護を行うにあ ３．どちらともいえない
たっての基盤整備のための資金として６００万円をお支払することとし
４．どちらかというと少ない
ています。
（１)
実際にかかる費用や労力と比較して、この準備一時金600万円の水 ５．少ない
準についてどのように思いますか。該当する番号ひとつに○をつけて （回答なし）
ください。また、その理由もご記入ください。
（選んだ理由：）「１．多い」または「２．どちらかというと多い」を選んだ方の「選んだ理由（りである。

）」欄に記載された主な内容は以下の通主な意見○ 多くて助かりました。
３歳を過ぎ、体も大きくなり、子供の車の乗せ降ろしが大変になってきました。
車の購入で福祉車両にすることができました。
「３．どちらともいえない」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

大半が「将来のことであり、現時点では分からない」との意見であった。次に「価値観や児の状況により異なるので」「ちょうど良いと思う」との意見であった。
主な意見○ これから在宅の準備をするので、どのくらい費用がかかるかわからないから。でも対象の子を満足いく形で受け入れるには住宅も替えたり、車も最購入しなくてはならないので大きなお金が必要になると思う。
○ これから住宅、車を購入しようと思っているので、いくらかかるかまだ分からないため。
○ まだ経験していない（利用していない）ので実際どれだけ費用がかかるのかわかりません。なので600万円が水準かは判断しかねます。でも、この補償があるおかげで、ずいぶん救われます。
○ その家族それぞれであるので、多い少ないの基準を決めるのは難しいので、どちらともいえません。
○ 小さい時期は、家の改造などはまだ必要がないが、引越しの必要があるならば、それなりにお金は必要なので、家の事情によって６００万円が多いか少ないか分からない。
○ 多いという事は絶対にないが、これだけ支払ってもらえればいろんな事に使えるしありがたいとは思う。
「４．どちらかというと少ない」または「５．少ない」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。
多くが「家や車、医療機器、介護サービス等の出費がかかるため」との意見であった。次に「就労ができなくなったため」との意見であった。
主な意見○ 持ち家です。ローンを払っています。介護には適さない間取りです。
６００万円の一時金では、車椅子用の車を購入しましたが、住居にはスペースの問題で手をつけることが難しい状況です。
仮に、他へ移るとしても、残りの一時金と、売却した家の費用と、新たにローンを組むことになりそうです。想像するだけ、不安な生活なので、今の家で苦労しながらの介護生活になりそうです。
○ 住宅の改造（新築だが、介護しやすいように工夫を施した）と少し遅れてではあるが、福祉車両の購入に費やしたお金で殆ど終わってしまった。通院のガソリン代が思った以上にかかる。
生活に必要だが、補助金がおりない福祉機器の購入はまだためらっていて（お金がかかるので）できないでいる。
○ 子の看護・介護のために仕事（正社員）を辞めた。有職者にとっては、補償金以上の痛手。また、仕事をすることでストレス発散していた点もあり、精神的にも痛手。また、大人になり看護するものがいなくなった時のために、少しでもお金が必要なので少なすぎる。

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7
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124 (55%)
39 (17%)47 (21%)
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(3%)

１．多い
２．どちらかというと多い
補償分割金は、お子様が２０歳になるまでの看護・介護に要する費用 ３．どちらともいえないとして、毎年１２０万円を２０回にわたってお支払いすることとしていま ４．どちらかというと少ない(2) す。実際にかかる費用や労力と比較して、この補償分割金の水準（ひ５．少ないと月あたり１０万円）についてどのように思いますか。該当する番号ひ（回答なし）
とつに○をつけてください。また、その理由もご記入ください。
（選んだ理由：）「１．多い」「２．どちらかというと多い」を選んだ方の「選んだ理由（る。

）」欄に記載された主な内容は以下の通りであ「お金を使うのは年を重ねてよりかかることになると思うので」「手当があるので」との意見が多かった。
主な意見○ 県か市町村によって、給付金等が違いますので、むずかしいですが、ちょうど良い金額だと思いました。
「３．どちらともいえない」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。
多くが「分からない」との意見であった。その理由の多くは「まだ児が幼く、今後どの程度かかるかわ
からないので」であり、その他「児の状態（含む生活場所）がまだ安定しないので」「児が死亡しているので」との意見であった。次に「ちょうどいい」「就労ができないので」といった意見が多かった。
主な意見○ 今のところまだ子供が小さいので、十分だと思いますが、この先、どんな状況になるのか分からな
いので、どちらともいえないにしました。
○ まだよくわかりません。子供の年齢が1才なので今後いくらかかっていくのか予想つきません。でも、ありがたい補償分割金です。
○ まだ在宅介護をしていないのでどれくらいの費用がかかるのか分からない（入院中のため）○ ちょうどいい気がします。
○ 共働きできないこと、様々な保持装置の購入を考えると必要。
「４．どちらというと少ない」「５．少ない」を選んだ方の「選んだ理由（）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。
「就労できなくなったため」との意見が多く、次に「将来に向けた不安感」や「医療や看護にあたり、お金がかかるので（※）」との意見が多かった。
主な意見○ 看護介護をすると、仕事をすることができなく、１人の収入が無いというのは、やっぱり家計が苦しくなるから。
○ 母が働けなることが多く、それを考えると少し少ないかも。
子にかける費用（医療機関やリハビリ施設への移動費や介護に必要な費用）は、なかなかのものです。
○ 子供が２０歳の時、主人は６０歳を超えているので、仕事も体力も十分とは言えない。２０歳を過ぎた後の生活等も考えると少ないと思う。
○ 医療器具以外にも色々いる。
うちは超低体温なので、電気毛布のお金（電気代）やオイルヒーター（電気代月２万円を超える、３万円の時も）を使用しなければならないので、結構支出が大きい。エアコンは空気が乾燥するので、痰が硬くなるため使えない。
（※）「お金がかかる」とご回答いただいた方に、具体的にかかる費用をヒヤリングした結果は以下の通りである。（主な意見のみ掲
載）○訪問看護師を週3日１時間利用しており、常時は交通費のみだが、子供が体調を崩し、夜間や緊急で頼むと全額自腹になり、１時間3000～4000円。
○オムツ代等の日常費用、病院への通院費用、それらだけでも積み重なって１０万円位は使っていると思う。
○ガソリン代３万円は超えている。

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(3)

その他、現在の補償金の水準や補償金の支払方法について、不安や （ご意見：
疑問等のご意見がありましたらご記入ください。

「（ご意見：（回答件数）））」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

「補償金の水準について」「補償金の支払方法について」「補償申請時の手続きについて」「20歳以降の補償について」に関する意見が多かった。
主な意見○ 準備一時金６００万円は、在宅に移行するための費用と考えた時、これから子供の成長とともに今使用しているものを買換える費用が発生してくるので、準備一時金以外にも何年に一度か準備金があったらいいと思う。毎月の補償分割金は実際にかかる費用と家族の労力に対してのものと考えたら、やはりまとまった金額があると経済的負担が減りありがたく思える。
今使用しているものの買い替えとは、福祉車両の購入、住宅購入時の改造費用、吸引器、バスチェ
ア、移動時のストレッチャーなど介護用品、介護用ベッド、ベッドマット
紫檀障害者手帳がカバーできるものもありましたが、我が家の場合は所得水準が基準よりあったた
め、実費で高額で支払ったものが多かった。経済的負担は在宅移行する上で、大きなハードルであったのは事実です。これから先も買換え費用を助成してもらえたらいいなと思います。
○ 補償金の水準は、とても低いと思います。
○ 対象となる子が死亡している場合、残りの補償金を一括して受け取ることはできないのでしょうか？
亡くなった後も、毎年書類が届くのは、辛い事を思い出すので、できるだけ早く手続きを完了したいです。
○ できたら、１回で手続きが終わる方が良いなと思います。時間的にも、私でもがいつまで生きてるかも、分かりませんので、一括で支払いが終われば、何かと計画が立てれると思われますので、私の個人の意見ですが。
○ 毎年、主治医から診断書を書いてもらわなければいけないのは何故なのか？申請時に診断書等を書いてもらっているので、必要なのか疑問。毎年は負担に感じる。
○ 毎年診断書を出すのも診断書代金がかかり、時間もかかり、必要なものと分かっているが、正直、子供をつれて病院などに外出するのもひと苦労。
○ 補償金の支払いが２０歳以降にはなくなることが不安。どちらかというと０～１９歳より２０歳～の方が、親の収入等を考えると金銭的不安が多い。
○ ２０歳までの補償ですが、その後も少額でもいいから支払ってくれるといい。
親は、先に死んでいくもの。娘の面倒を見てくれるのでは、姉妹あるいは後見人、その方々に金銭面の負担をかけたくない。
娘の為に貯金はしているものの、決まった支払いがあれば、親がいなくなっても不安は無くなる。
○ いつもていねいに対応していただいているので、本当にありがたく思っています。
いまだにふと思うことが色々とありますが、飲み込むようにしています。
⇒更なる分析を行った上で、今後の運営委員会において「補償水準」について議論する際に活用する。

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この制度は、分娩に関連して発症した重度脳性麻痺のお子様とその家族の経済的負担を速やかに補償するとともに、脳性麻痺発症の原因分析を行い、同じような事例の再発防止に資する情報を
問8 提供することなどにより、紛争の防止・早期解決および産科医療の質の向上を図ることを目的に、２００９年に創設されました。以下（１）～（３）についてご回答ください。

３．わからない205 (91%)1(0%)
17 (8%)（回答なし）

2

１．補償金を受け取り、看護・介護に関する経済的負担が軽減したので

168 (82%)

２．補償金を速やかに受け取ることができたので

51

３．原因分析が行われるので152 (74%)

４．この制度を通じ、分娩機関との関係がよくなったので

4

(2%)

5．紛争の防止や早期解決につながると思うので

55

(27%)

6．再発防止を行うことにより、脳性麻痺発症の減少につながると思うので

119 (58%)

7．今後の産科医療の向上につながると思うので

115 (56%)

8．その他(

8

１．よかったと思う
２．よかったとは思わない(1) この制度があってよかったと思いますか。

(2)（(1)で１．とご回答された方にお伺いします）｢よかったと思う｣の理由に該当する番号すべてに○ をつけてください。
（本問の割合は、(1)で「よかったと思う」と回答された205を分母に算出している。
また複数回答可としており、それぞれ回答数205に対する割合を算出し記載しているため、合計が100%にはならない）(3)（(1)で2．または３．とご回答された方にお伺いします）｢よかったとは思わない｣｢わからない｣の理由をご記入ください。

「（３）（選んだ理由：)（選んだ理由：））」欄に記載された主な内容は以下の通りである。

大半が「原因分析を行ったが、原因がはっきりしなかった」との意見であった。その他には「再発防止につながるか疑問」との意見が多かった。
主な意見○ 経済的負担は軽減できたとは思うが、最も求めていた原因分析、病院側の再発防止に対する対応などには不満が残っている。
○ 原因分析で、専門家の意見を聞く事が出来、とてもよかったと思う。
再発防止について、分娩機関の考えを聞いたり、文書として見るなりの機会があればよいと思う。
⇒今後の制度見直しおよび制度運営に活用する。

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(25%)

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問９

補償申請、補償金の支払、原因分析、再発防止など、この制度全般についてご意見等がありましたらご記入ください。

「（ご意見等：（ご意見等：（回答件数））

156）」欄に記載された主な内容は以下の通りである。（ご意見を事務局にて以下区分に分けて掲載）「原因分析」に関する意見が最も多かった。次に「再発防止」「補償申請」「補償水準・支払方法」に関する意見が多かった。
（１）原因分析に関するご意見
主な意見○ 報告書を読んでも原因がはっきりわからなかった。
○ カルテの改ざんの話も聞くので、もっと早い段階でカルテの提出（カルテ保存）や直接の聞き取りが行えたらと思いました。
○ 思い出したくない出産時の状況、その後の経過を記入等しなければならないのは、大変辛い。
○ 原因分析を行って、どんな取り組みが行われているのか詳しく知りたい。自分の例が、どんな風に再発防止に役立っているか知りたいと思います。
（２）再発防止に関するご意見
主な意見○ 広く医療機関や医療従事者、学生、妊婦に再発防止を周知徹底してください。
○ 分娩機関で死亡事故や脳性麻痺の子が出ていないのかなど調べ家族へも情報連携してほしい。
○ 分娩機関において再発防止のために何をどうしたのかまで、家族にはしっかり事後報告してもらいたい。
（３）補償申請に関するご意見
主な意見○ 毎年、申請時に診断書が必要だが、本人（親）の現状報告書でも良いのではないか。毎年医師に頼むのは負担が大きい。
○ 診断書記入可能な医師を増やして欲しい。
（４）補償水準・支払方法に関するご意見
主な意見○ 補償金の一部で福祉車両を購入させていただきました。
○ 親が亡くなったときのことを考えると20歳で打ち切るのではなく一生涯にわたって補償してほしい。
⇒今後の制度見直しおよび制度運営に活用する。

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