2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

2016 年 9 月 3 日

１ｑ部分重複症候群患者家族会
代表 幸 篤志2015 年度（平成 27 年度）

１ｑ部分重複症候群患者家族会 事業活動報告書
事業実施の期間：2015 年 2 月 14 日から 2016 年 7 月 31 日まで（初年度は約 1 年半）≪目次≫※1〜3 は一般公開。4 は会員など限定公開とする。
１．初年度の振り返り（特筆しておきたいこと）・ はじめに・ 会員状況について
・ ホームページについて
・ 新規問合せについて
・ 研究について・ お金について
２．事業活動報告
３．会計報告・ 活動計算書・ 貸借対照表・ 財産目録４．別添資料①「新規問合せ概要」（限定公開）
別添資料②「2015 年度収支概要」（限定公開）
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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

１． 初年度の振り返り（特筆しておきたいこと）◆はじめに2015 年 2 月 14〜15 日に佐賀でキックオフ大会が盛大に開催され１ｑ部分重複症候群患者家族会（以下「１ｑ家族会」と呼ぶ）は近藤達郎先生はじめ多くの方々のご支援を受け無事設立することができました。
この１年間はその残していただいた 功績 にあらためて感謝することが多い１年でした。
１ｑ家族会としては、初年度ですので特に具体的な活動計画は立てずに、目の前のことを「とりあえずやってみよう」という思いで続けてきました。その活動を通して多くのことを勉強させていただき、また多くの課題も認識することができました。そして何よりも多くの出会いを通して、この会を冷静かつ客観的に見る機会をいただきました。そこで経験したことは、代表をさせていただいている幸個人だけが得る成果ではなく当然ながら会員皆さまにもあるべきだと考えています。また、会員以外の方においても有益な情報であれば可能な限り共有できるよう努めてこの報告書を作成いたします。
会を運営する立場、会の活動をする立場において「会の目的」はとても重要で、拠り所になるものだとあらためて感じました。会員・役員の人数的な問題や距離的な問題から、どうしても会の活動に際して幸個人が独断で決定しなければならないことが多く、その度に「この判断は間違っていないか？」と自問しています。１ｑ家族会に限らず希少疾患家族会と呼ばれる極少人数家族会を運営するにあたって、体制的な一番の課題がこの意思決定のプロセスにあるのだと思いました。だからこそ、その過程の中でより良い方向に向かうための指針として「会の目的」が大きな意味を成すのだと思いました。
また、この１年間は１ｑ家族会の「自立」を目指して活動してきましたが、本当は「自立」ではなく、「共立・共存」を目指す中で「自立」できてくるようになるのではないかと考えるようになりました。
抽象的ですが、周囲（家族会の中・外関わらず）の助けを借りてその時できる限りのことをしていくことで、力及ばず後悔する場面も多々ありますが、最終的にひとりでも多くの方々に良い結果がもたらされるのではないかと考えています。
あとは、「やりたいこと」「やるべきこと」「やれること」を出来る限り明確にしてバランスよく実行できれば、重大な間違いをおかさず、この会を末永く継続していけるのではないかと思っています。

【１ｑ家族会の目的】
それぞれの家族がお互いに助け合い、状況の異なる家族の心に寄り添える家族会でありたいと思っています。
①患者家族同士の出会いを通して、辛く大変なことが多い毎日の生活の中で家族皆が少しでも前向きな気持ちになって欲しい。
②情報共有、専門家との連携を通して、それぞれの家族が抱える課題の解決につながる正しい知識を得て欲しい。
③普及啓発活動を通して、良い情報も悪い情報も含め１ｑ部分重複について社会に正しく知ってもらい、患者家族が少しでも生きやすい世の中にしたい。

◆会員状況について2016 年 7 月 31 日時点 ＜中間報告日 2016 年 2 月 20 日からの増減＞
正会員：全国の 8 家族 ＜±0 家族＞。 患者数 10 名 ＜±0 名＞。 平均 7 歳（3〜17 歳）（佐賀 1 家族、山口 1 家族、兵庫 1 家族、徳島 1 家族、東京 1 家族、埼玉 3 家族）特別会員（顧問）：4 名 ＜±0 名＞ 近藤達郎先生（みさかえの園）、清水健司先生、大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター）、渡辺聡先生（長崎大学）
賛助会員：2 名 ＜＋6 名＞（佐賀 1 名、兵庫 1 名、大分 4 名、静岡 1 名、東京 1 名）

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料【悲しいお別れ】

2015 年 10 月 15 日、あさみちゃんが天国に旅立たれました。享年 2 歳 2 ヶ月でした。
お母さまには１ｑ家族会の立ち上げ前よりいつもご協力いただいており、あさみちゃんのために頑張っておられる姿を遠くから拝見しておりました。あさみちゃんの笑顔を忘れません。
◆ホームページについて
現在の１ｑ家族会にとって、強力な情報発信ツールがホームページです。個人製作のため、見易さや情報整理が満足いくものとはなっておりません。それでも最新の情報であったり、進捗状況であったり、可能な限りリアルタイムで情報を公開することに努めてきました。
今後は、１ｑ重複に関する基本情報の掲載、セキュリティの強化、情報の整理、見易さの向上、英語対応など随時改善していきたいと思っています。年間数十万円の予算を付けて外部発注するのも選択肢のひとつとして考えながら、当面は私の web スキル向上に合わせた対応とならざるを得ないと考えています。

【１年間のホームページアクセス状況】
集計期間：2015 年 2 月 12 日〜2016 年 7 月 31 日
来場者数：14,103 人
ページ閲覧者数：37,228 人◆新規問合せについてホームページを開設した 2014 年 5 月 1 日以降、8 件の新規お問合わせをいただきました。
（１ｑ部分重複に関する問合せ 6 件。その他の染色体に関する問合せ 2 件。
）この問合せに関する対応の難しさと、その重要さを肌で感じました。1q 重複だけではなく、他の染色体、出生前診断とご連絡をいただいた方々がおかれている状況は様々でした。また 1q 重複であっても、症状が重度であったり、ご遺族であったり、それぞれの環境も様々です。ただ、総じて言うと、お問合せいただいた皆さま「情報が欲しい」という心境で悩まれていることは共通していました。

1q 家族会としては、同じ疾患の患者ご家族に少しでも有益な情報を提供することは勿論のことです。可能であれば、交流会に参加していただくことが出来るようにアプローチできればと思っています。そして、
この 1 年の問合せ内容から、もっと広い視野での対応が必要だと強く感じました。特に、他の染色体しょうがいに関する問合せは、今後も一定数あると思います。これらの対応は、一般的な生活や制度に関わる問題は返答できますが、医療的な部分に関してはこれまで通り、顧問の先生方にご相談させていただきながら対応していきたいと思います。また状況に応じては課題解決の為、他の家族会（バンビの会さん、FLCさんなど）にもご相談させていただきたいと思っています。

※ 別添資料①「新規問合せ概要」

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料◆研究について近藤達郎先生（みさかえの園）のご尽力により 2015 年 2 月 14 日に「健康ガイドライン」を発刊していただき、この世にはじめて１ｑ部分重複に関する専門書ができました。その研究にご協力いただいた方が渡辺聡先生（長崎大学 原研遺伝）です。
その後、渡辺聡先生のご協力により、2015 年 7 月 26 日に第 38 回日本小児遺伝学会にて「日本における１ｑ部分重複症候群 26 例の検討」と題して最新情報をご発表になりました。
また 2016 年 1 月 16 日に American Journal of Medical Genetics というアメリカの遺伝医学雑誌に「Detailed Analysis of 26 cases of 1q Partial Duplication/Triplication Syndrome」と題して世界に向けてご発表になりました。近藤達郎先生、渡辺聡先生をはじめ多くの先生方の並々ならぬご尽力をいただき、ここまでの成果を残していただけたことに心から感謝申し上げます。１ｑ家族会としては、今後も１ｑ重複症候群について調査・研究していただける先生方に積極的にご協力させていただきたいと思っています。
さらに 2015 年 8 月 31 日に日本小児科学会と難病のこども支援全国ネットワークの連名で国の指定難病登録の必要があると考えられる疾患リストに入れていただきました。家族会としては何もできませんが厚生労働省の審議に注目していきたいです。

◆お金について会を運営する視点で考えた時に、まず活動計画が重要になってきます（初年度はほぼ無計画に近いのですが、やはりその重要さを感じています）。その活動計画を考える上で重要になるのが会の目的を達成するための事業活動内容となります。そこで初めて予算計画をたてることができます。
他の希少疾患家族会（全国に数十家族程度）はメインイベントの交流会などは基本個人負担でやっているようです。会費もそれほど高くなく（２千円程度）、住まいが近い方たちで協力してイベント企画や会報制作をしているようです。会の収入源は会費と寄付金（個人、企業）でまかなっているようです。１ｑ家族会の場合、収入源は会費と寄付金（今年度は個人のみ）と助成金（初年度は佐賀未来創造基金殿が運営する１ｑトリソミー基金と CSO 基盤づくり助成金のみ）でまかなっています。
この会の目的、事業内容の主軸にあり、この会の一番の支出源は、「患者家族の出会いの場である交流会」です。私はその事業において会として費用を負担して（事業費として）、言葉だけではなかなか言い表せない家族同士が直接会う意義や意味を追求していきたいと思っています。
その為には、この交流事業がどのような目的のために、どうやって行い、どのような成果を生み、当事者以外にもプラスの影響を与える（社会性がある）のかを、社会に向けて発信する必要があるのだと考えています。具体的な手段としては、最低限の活動計画、活動報告、財務報告をすることだと思います。しかし現実問題としてこの先数年間は、ほとんどが個人負担比率の高い活動になるのかもしれません。それでも、その個人負担額を出来る限り記録に残すようにしたいと思います。それは、この家族会のような「超希少疾患患者家族会」が存続していくプロセス（良いことも悪いことも含めて）こそが、次に繋がる重要なものだと信じているからです。
この家族会を立ち上げるまでの寄付活動を通して、お金の「ありがたさ」と「こわさ」を両方経験しました。お金をいただけることに感謝し、たとえそれが小額でも大事なお金（＝志金：私たちの志を応援していただける支援者からの資金のこと）を何にどのように使ったか、そしてどのような成果があったのか。
あたりまえで一番難しく面倒なことをしっかりやっていく必要があるのだと思っています。

※ 別添資料②「2015 年度の収支概要」≪１ｑ家族会へご寄附いただいた皆さま（2015 年 2 月 14 日〜2016 年 7 月 31 日まで）≫・ 門前智幸 様（茨城県） ・戸髙沙織 様（大分県） ・匿名希望 １名 様
皆さまのあたたかいお気持ちに心より感謝申し上げます。

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

２． 事業活動報告◇時系列①【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（小児科学会への家族会ブース出展）【事業内容】第 118 回日本小児科学会において FLC 患者家族会ブースと共同出展しガイドライン配布。

FlC 森定代表、22heartclub 早川代表と情報交換。近藤先生と情報交換。
【実施日時】2015 年 4 月 17 日
【実施場所】大阪府（大阪国際会議場）【従事者の人数】1 人（森定代表、早川代表に期間中のガイドライン設置にご協力いただいた）【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】家族会や 1q 重複のことを小児科専門医に知ってもらうことは重要なことと感じた。今後も必要な学会に出展していくことを積極的考えていきたい。また他の家族会や団体の人たちと情報交換ができる貴重な場であることを実感した。プラダーウィリー症候群家族会の代表者とも情報交換しガイドラインを渡した。ブース来場者数 21 名。ガイドライン 30 部持参。
【支出額】27,400 円（うち自己負担額 27,400 円）②【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（佐賀県難病支援ネットワーク総会出席）【事業内容】そうたプロジェクトの活動最終報告をすること。国の難病対策に関する最新の情報収集をすること。そうたプロジェクトの事業報告、収支報告を確認すること。
【実施日時】2015 年 6 月 21 日
【実施場所】佐賀県佐賀市（佐賀県駅北館）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】キックオフ大会を終えて家族会を立ち上げることが出来たことなどを「そうたプロジェクト活動最終報告書」にまとめて配布し、関係者や支援者、出席国会議員、県議会議員などに報告できた。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）③【事業名】資金調達事業（CANPAN への団体登録）【事業内容】公益財団法人佐賀未来創造基金が運営する「1q トリソミー基金」に申請可能とするため、日本財団が運営する CANPAN へ当家族会を登録し、一般公開すること。
【実施日時】2015 年 7 月 14 日
【実施場所】佐賀県佐賀市【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】CANPAN へ任意団体として登録完了（ID 1620381200）。情報開示レベル★4 つ獲得。佐賀県市民活動団体認証推進協会から認証完了。1q トリソミー基金申請可能となった。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）④【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（1q トリソミー基金助成事業①／小児遺伝学会参加）【事業内容】第 38 回日本小児遺伝学会で渡辺聡先生（長崎大学）が「日本における 1q 部分重複症候群 26例の検討」を発表するため、最新の研究内容を聞き、その内容を会員に共有すること。医療関係者と情報交換すること。
【実施日時】2015 年 7 月 26 日〜2015 年 8 月 26 日（学会参加 7 月 26 日）【実施場所】神奈川県横浜市（パシフィコ横浜会議センター）

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】最新の研究情報の共有と展開ができた。医療関係者（近藤達郎先生、清水健司先生、渡辺聡先生）と情報交換ができ、家族会の進捗報告などができた。7 月 28 日読売新聞朝刊にて記事掲載。
【支出額】78,620 円（うち自己負担額 0 円／1q トリソミー基金助成額 78,620 円）⑤【事業名】その他の事業（役員会議）【事業内容】家族会の運営方針や今年度の活動方針、特に今年度の交流会についての開催時期、開催場所などを話し合うこと。
【実施日時】2015 年 8 月 22 日
【実施場所】佐賀県佐賀市（佐賀県難病支援ネットワーク会議室）【従事者の人数】10 人（2 家族）【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】実際に会って家族会のこれからについて話すことができ、具体的な方向性が見えてきた。今年度の家族交流会についてこれから調整していくことで決定した。
【支出額】21,120 円（うち自己負担額 21,120 円）⑥【事業名】調査研究支援事業（研究協力）【事業内容】沓脱小枝子先生（山口大学）の研究協力のための取材を受けること。テーマ「染色体の一部分に欠失や重複等のある子供やご家族への看護に関する調査」【実施日時】2015 年 10 月 4 日【実施場所】佐賀県佐賀市（佐賀県難病支援ネットワーク会議室）【従事者の人数】5 人（1 家族）【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】看護分野の方たちにも 1q 重複だけではなく他の希少染色体異常症の家族が抱える悩みを伝えていただける。10 月 10 日開催の遺伝看護学会でガイドラインを配布していただいた。
（30 部提供）【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）⑦【事業名】相談支援事業（患者会リーダー養成研修会）【事業内容】JPA が主催する厚労省補助事業「平成 27 年度難病患者サポート事業」として難病患者会のリーダーを対象とした研修会。患者会の役割や活動のあり方、要となる相談をうけるにあたって必要な知識や実務のポイントを理解すること。
【実施日時】2016 年 1 月 23 日〜1 月 24 日
【実施場所】神奈川県横浜市（光洋スクエア 横浜研修センター）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】患者会、患者家族会を運営する立場の数十人が集まり、会を運営する手法や課題や家族会に求められるものについて勉強した。特にピアカウンセリングの必要性を感じた。また国の難病対策についても勉強した。他の患者会、家族会の代表者たちと情報交換できた。これからの１ｑ家族会運営に関するヒントを得た。
【支出額】13,650 円（うち自己負担額 13,650 円）

6/122015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料⑧【事業名】交流事業（第 2 回患者会のない希少疾患グループ交流会）【事業内容】JPA が主催する厚労省補助事業「平成 27 年度難病患者サポート事業」として難病患者会のリーダーを対象とした交流会。疾患単独では患者会づくりが困難な地域の希少疾患の会の活動の交流及び活動状況の共有や活動上の悩みなどの交流をはかること。
【実施日時】2016 年 1 月 24 日
【実施場所】神奈川県横浜市（光洋スクエア 横浜研修センター）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】患者数が非常に少ない患者会やその患者を支援する団体の代表者など十数人が集まり、課題や解決方法などを議論した。そもそも難病というのは希少であればあるほど関係者（研究者、医療関係者、厚労省担当者など）にとってメリットが少なく、デメリットに繋がることも少なくないこと。それでも真剣に支援してくれる方たちは誰よりも真面目に考えてくれている方たちだけ。ということを理解した。今後の１ｑ家族会運営に関するヒントを得た。
【支出額】44,348 円（うち自己負担額 0 円／JPA 助成額 44,348 円⑨【事業名】交流事業（他の患者家族会との交流①）【事業内容】希少難病患者会の日本コケイン症候群ネットワークの代表 佐藤様と副代表 土田様に会って、共通している『希少患者数（数十人）であること、少会員家族数（十数家族）であること、染色体異常症であること』から、同じ悩みを抱える家族会運営のヒントを探る。それぞれの疾患についての普及啓発及びコケイン症候群の理解に努める。
【実施日時】2016 年 1 月 23 日
【実施場所】東京都（京急蒲田駅付近）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】会の環境が非常に似ているコケイン症候群ネットワークの運営方法や会の成り立ちなど色々勉強させていただいた。成人前に亡くなる方も少なくない進行性の難病であるため、家族会にはご遺族も多いとのこと。副代表の方もお子さまおふたりを亡くされたが、それでも家族会を支えようと明るくふるまう姿に心を動かされた。今後も情報共有しながらお互いにとって刺激になるような活動をしたい。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）⑩【事業名】交流事業（他の患者家族会との交流②）【事業内容】希少難病患者会の日本コケイン症候群ネットワークの元代表 土屋様に会って、難病指定されるまでの手法やこれまでの活動の方法、親として何を考えて何をしてきたかなど、これからの会の運営に関するヒントを得ること。
【実施日時】2016 年 1 月 24 日
【実施場所】神奈川県横浜市（横浜駅付近）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】同じ父親という立場で、会を運営する思いや手法などを勉強させていただいた。お子さまを成人前に亡くされたことから会の運営に関わったこと。母親的な優しさも会としては重要であるが、父親的な何かを進める行動力も両方「患者家族会」には重要だと感じた。あらためて、自分に何ができるのかと深く考えるきっかけになった。今後も情報交換や相談など連携を深めたい。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料⑪【事業名】交流事業（1q トリソミー基金助成事業②／家族交流会開催）【事業内容】第６回１ｑ家族交流会を開催する。全国に点在する患者家族が集い、情報、悩み、喜び、悲しみを直接共有すること。今後の生活の質を向上させる為、より専門的・客観的アドバイスを受けること。
１ｑ重複に関する最新情報を共有すること。そして中間報告会を開催し、家族会の運営に関する課題を共有すること。
【実施日時】2016 年 2 月 1 日〜2016 年 2 月 29 日（交流会実施 2 月 20 日）【実施場所】兵庫県西宮市（西宮市社会福祉総合センター）【従事者の人数】40 人（交流会参加者）【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／40 名【事業成果】医療関係者との情報交換を通して、子供の病気について深く知るきっかけとなった。ご遺族の思いに寄り添うため、いのちについて参加者全員で一生懸命考え、各々があらためていのちの大切さを考えるきっかけとなった。家族会の運営状況を共有し、参加者全員（家族、先生方）が家族会の存在意義と課題を共有できた。
【支出額】684,100 円（うち自己負担額 463,243 円／1q トリソミー基金助成額 220,000 円）⑫【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（国際遺伝学会への家族会ブース出展）【事業内容】第 13 回国際人類遺伝学会に家族会の紹介ブースを出展し、世界中の遺伝の専門医・研究者に1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。普及啓発以外にも、医療関係者や他の患者会、家族会の方々と交流・情報交換すること。
【実施日時】2016 年 4 月 3 日〜2016 年 4 月 7 日（学会参加 4 月 4 日。期間中資料等を展示）【実施場所】京都府京都市（国立京都国際会館）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 3,000 名【事業成果】国内外の専門家（臨床遺伝、遺伝カウンセラー、看護士、研究者など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。全国の先生方（近藤先生、清水先生はじめ多くの著名な先生方）と情報交換できた。新しい１ｑ患者の情報も得た。最新ゲノム研究に携わる海外の研究者とも意見交換できた。
他の患者会 13 ブースを回り、それぞれの会や疾患について情報交換できた。
（ゲノム技術の目覚しい進歩が末端の患者家族の生活にどう生かされるのか、課題や疑問など多くの気付きをいただいた）
今回のブースも FLC さんのご厚意で 4 家族会共同出展が実現した。FLC（Four Leaf Clover）森定代表。

22Heart Club（22q11.2 欠失症候群親の会）早川代表。カモミールの会（5p−親の会）藤平代表【支出額】38,326 円（うち自己負担額 0 円）⑬【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（CSO の基盤づくりを応援する助成事業／リーフレット作成）【事業内容】家族会と 1q 重複の存在を広く（国内外問わず）知ってもらう普及活動の一環として、家族会のリーフレット（日本語版／英語版）を作成すること。
【実施日時】2016 年 4 月〜2016 年 6 月 8 日【実施場所】佐賀県佐賀市【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】日本語版／英語版リーフレットにより、1q 重複と家族会のことを日本だけでなく海外の専門医とその情報を必要とする患者家族に知ってもらうツールが完成した。簡単に病気と家族会のことが説明できるため、病院や関係機関などに設置・配布が可能となり社会に広めることができる。
【支出額】99,360 円（うち自己負担額 0 円）

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料◇通年事業⑭【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（会員への情報提供）【事業内容】FLC 森定代表より JPA、難病こども支援ネットからの情報を共有していただきホームページで家族全員に共有すること。
【実施日時】2015 年 2 月 14 日から 2016 年 7 月 31 日
【実施場所】ホームページ【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】全 93 件の情報を会員ページで会員全員に共有した。その中で 2016 年 1 月 23 日の JPA 研修に参加。2016 年 4 月 4 日の国際人類遺伝学会へ家族会ブースを出展。2016 年 6 月 24 日「いのちの輝き
毎日奨励賞（難病のこども支援全国ネットワーク運営）」に応募し 7 月末に採択決定（2016 年度予算として計上）。そのほか厚労省の動きや難病対策の動きなど中央の状況を勉強させていただいている。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）⑮【事業名】相談支援事業（問い合わせに対する相談支援）【事業内容】ホームページを通しての問い合わせに対する、情報提供・相談支援をすること。
【実施日時】2014 年 5 月 1 日〜2016 年 7 月 31 日（ホームページ開設日より）【実施場所】佐賀県佐賀市【従事者の人数】1 人（＋顧問の先生方 4 名）
【受益対象者の範囲及び人数】−（１ｑ部分重複に関する問合せ 6 件。その他の染色体に関【事業成果】期間中 8 件の問い合わせがあった。
する問合せ 2 件。
） 相談者皆さま切実な思いを抱えており、時に緊急を要する内容もあった。顧問の先生の協力をいただき出来る限りの対応をしてきたが、課題はたくさんあるが、とても重要なことだと認識している。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）

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３．会計報告（NPO法人会計基準参考）2015年度（平成27年度）

活動計算書
2016年9月3日

2015年2月14日から2016年7月31日まで

1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）※設立初年度科目

10/12(3)普及啓(2)相談支援(4)調査研究 (5)資金調達 事業部門計
発・情報収事業支援事業
事業(1)〜(5)
集提供事業

管理部門

合計

26,00028,00044,000

8家族13口分＝26,000
4名14口分＝28,000
98,000 8名22口分=44,000

2,000
31,00033,5001名
2名
66,500 募金箱×2個

298,620
99,360397,980120562,49212562,492

00000000209,600
013,150
05,76000000008,845
237,355
237,355

00000000000000099,380
4,566
099,360
07,62621600
13,000030,0000254,148
254,14800000000000000000
240
0000000
000
240
240

308,980
4,566
13,39099,360
5,760
7,626
216
00
13,000030,0008,845
491,743
491,743

08,8500005,602
00000
01,846
16,29816,298

10/12備考

ゆうちょ銀行利息

308,980
13,416
13,39099,3605,760
13,228 読売新聞記事掲載×1
216 振込手数料×100
13,000030,00010,691
508,041
508,041
54,451
054,451

2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

Ⅰ 経常収益１．受取会費
正会員受取会費
特別会員受取会費賛助会員受取会費
２．受取寄附金
受取寄付金（会員）受取寄付金（一般）受取寄付金（その他）
３．受取助成金等受取助成金（1ｑトリソミー基金）
受取助成金（その他）
４．その他収益
受取利息
雑収益
経常収益計
Ⅱ 経常費用１．事業費(1) 人件費
人件費計(2) その他経費
旅費交通費
消耗品費
通信運搬費
印刷製本費
会議費
宣伝広告費
支払手数料
支払寄附金
慶弔費
研修費
諸会費
諸謝金
雑費
その他経費計
経常費用計
当期正味財産増減額
前期繰越正味財産額
次期繰越正味財産額(1)交流事業

2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

2015年度（平成27年度）
貸 借 対 照 表
2016年9月3日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）
備考
金 額

2015年2月14日から2016年7月31日まで※設立初年度科 目
Ⅰ 資産の部
１．流動資産
現金預金
未収会費
未収入金
流動資産合計
２．固定資産固定資産合計資産合計
Ⅱ 負債の部
１．流動負債
未払金
前受会費
前受金
預り金
流動負債合計
２．固定負債
固定負債合計負債合計
Ⅲ 正味財産の部
前期繰越正味財産
当期正味財産増加額
正味財産合計
負債及び正味財産合計

54,451
0054,451
054,451

0
2,000
00

賛助会員1名1口分

2,000
0
2,000
052,451
52,45154,451

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2015 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 1 回総会資料

2015年度（平成27年度）
財 産 目 録 ≪ 中 間 報 告 ≫2016年9月3日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）
金 額
備考

2015年2月14日から2016年7月31日まで※設立初年度科 目Ⅰ 資産の部
１．流動資産現金預金
手元現金
普通預金 ゆうちょ銀行
未収会費
未収入金
流動資産合計
２．固定資産固定資産合計資産合計
Ⅱ 負債の部
１．流動負債
未払金
前受会費
前受金
預り金
流動負債合計
２．固定負債
固定負債合計負債合計
正味財産53,455996
0054,451
054,451

0
2,000
00

賛助会員1名1口分

2,000
0
2,000
52,451

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