2016 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 2 回総会資料

2017 年 8 月 26 日
１ｑ部分重複症候群患者家族会
代表幸 篤志2016 年度（平成 28 年度）
１ｑ部分重複症候群患者家族会

事業活動報告書事業実施の期間：2016 年 8 月 1 日から 2017 年 7 月 31 日まで（第 2 期）

≪目次≫
１．2016 年度の振り返り
・ 会員状況について
・ ホームページについて
・ 家族会にご寄附いただいた皆さま
２．事業活動報告
３．会計報告・ 活動計算書・ 貸借対照表・ 財産目録

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2016 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 2 回総会資料

１． 2016 年度の振り返り◆会員状況について2017 年 7 月 31 日時点 ＜2016 年 7 月 31 日からの増減＞
正会員：全国の 9 家族 ＜＋1 家族＞。 患者数 11 名 ＜＋1 名＞。
（佐賀 1 家族、山口 1 家族、兵庫 1 家族、徳島 1 家族、東京 1 家族、埼玉 4 家族）特別会員（顧問）：5 名 ＜＋1 名＞ 近藤達郎先生（みさかえの園）、大橋博文先生、清水健司先生（埼玉県立小児医療センター）、渡辺聡先生（長崎大学）、沓脱小枝子先生（山口大学）
賛助会員：19 名 ＜＋11 名＞（佐賀 2 名、兵庫 1 名、大分 4 名、静岡 9 名、東京 2 名、福岡 1 名）
【訃報】
2016 年 5 月 4 日、当会監事の澤田治彦さんが他界されました。澤田さんはこの家族会を立ち上げるための寄附プロジェクト活動のときからご尽力頂いておりました。心からご冥福をお祈りいたします。

◆ホームページについて【１年間のホームページアクセス状況】
集計期間：2016 年 8 月 1 日〜2017 年 7 月 31 日
来場者数：7,733 人
ページ閲覧数：13,914 ビュー◆家族会にご寄附いただいた皆さま（2016 年 8 月 1 日〜2017 年 7 月 31 日まで）
◇個人寄附：７名（８件）合計 68,500 円
・小野ミユキさま（大分県）
・兼田道映さま（埼玉県）
・御手洗建夫さま（大分県）
・匿名希望さま４名（兵庫県、静岡県、東京都、大分県）◇団体寄附：１団体（１件）合計 200,000 円
・株式会社 前嶋組さま（大分県）

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２． 事業活動報告◇時系列①【事業名】交流事業（1q トリソミー基金助成事業②／家族交流会開催）【事業内容】第７回１ｑ家族交流会を長崎で開催する。全国に点在する患者家族が集い、情報、悩み、喜び、悲しみを直接共有すること。今後の生活の質を向上させる為、より専門的・客観的アドバイスを受けること。１ｑ重複に関する最新情報を共有すること。2015 年度総会を行い家族会の運営に関する課題を共有すること。
【実施日時】2016 年 9 月 2 日〜2016 年 9 月 4 日（交流会実施 9 月 3 日）
【実施場所】長崎県諫早市（みさかえの園 総合発達医療福祉センター むつみの家）【従事者の人数】50 人（交流会参加者）【受益対象者の範囲及び人数】交流会参加者／50 名【事業成果】福田雅文センター長の講話を通して、障がいを持って生まれてきても幸せになることができるということを勉強した。重心施設見学を通して実際の利用者さまとスタッフの皆さまが笑顔で接している様子を知ることができた。交流会テーマ「将来について」参加者全員（家族、医療者、バンビの会、支援者）で意見を交わし思いを共有することができた。医療関係者との情報交換を通して、子供の病気について深く知るきっかけとなった。長崎大学の保育ボランティアさまのおかげで子供たち全員が１日楽しく思い出作りができた。2015 年度総会では家族会の運営状況を共有し、特に資金調達の必要性について共有できた。
【支出額】832,887 円※（うち自己負担額 328,047 円※／1q トリソミー基金助成額 400,000 円／いのちの輝き毎日奨励賞 104,840 円）※一部概算見積り額を含む②【事業名】交流事業（小児慢性特定疾病の子どもを持った保護者交流会）【事業内容】唐津保健福祉事務所主催の小児慢性特定疾病（染色体や遺伝子の病気）の子どもを持った保護者交流会に講師として参加すること。
【実施日時】2017 年 1 月 29 日
【実施場所】佐賀県唐津市（唐津市保健センター）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】参加者／10 名【事業成果】参加した 3 家族の皆さまと意見交換や家族会の立ち上げの話や、これまでの経験談などを話した。病気は違っても抱える課題は共通することが多いと実感した。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）③【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（第 15 回福祉フォーラム in けんなん／大分県佐伯市会場）【事業内容】大分県佐伯市で開催される第 15 回福祉フォーラム in けんなんで、そうたプロジェクトの募金活動のお礼と活動報告をすること。
【実施日時】2016 年 12 月 3 日【実施場所】大分県佐伯市（佐伯市保健福祉総合センター和楽）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】参加者／200 名【事業成果】そうたプロジェクトのお礼、結果報告、現在の取り組み内容についての資料配布し、20 分間のスピーチをした。募金活動で大きなご支援をいただいた佐伯市民の皆様に状況報告ができた。
【支出額】0 円（うち自己負担額 13,500 円）

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2016 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 2 回総会資料④【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本小児科学会学術集会出展）【事業内容】第 120 回日本小児科学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者に 1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。
【実施日時】2017 年 4 月 14 日〜2017 年 4 月 16 日（学会参加不参加。期間中資料等を展示）【実施場所】東京都品川（グランドプリンスホテル高輪）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 1,000 名【事業成果】医療関係者（小児科医など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。今回のブースは FLC（Four Leaf Clover）さんに当会資料（約 100 部）を代行配布していただいた。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）⑤【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（日本遺伝カウンセリング学会学術集会出展）【事業内容】第 41 回日本遺伝カウンセリング学会に家族会の紹介ブースを出展し、医療関係者・学生に1q 重複症候群と家族会の存在を知ってもらうこと。普及啓発以外にも、医療関係者や他の患者会、家族会の方々と交流・情報交換すること。
【実施日時】2017 年 6 月 23 日〜2017 年 6 月 25 日（学会参加 6 月 24 日。期間中資料等を展示）【実施場所】大阪府（近畿大学）【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】学会参加者／約 1,000 名【事業成果】医療関係者（臨床遺伝、遺伝カウンセラー、看護士、学生など）に１ｑ重複及び家族会の紹介、資料配布など行った。医療者と情報交換できた。特に学生との交流では「1 番染色体の家族会があるとは知らなかった」「このような家族会の存在は家族にとって何よりも大きいと思う」との話ができ良い時間を共有できた。
今回のブースは「染色体起因しょうがい関係家族会」として FLC（Four Leaf Clover）、22Heart Club
（22q11.2 欠失症候群親の会）、カモミールの会（5p−親の会）と 4 家族会共同出展した。期間中当会の配布資料（約 150 部）を代行配布していただいた。
【支出額】34,250 円（うち自己負担額 0 円）⑥【事業名】資金調達事業（いのちの輝き毎日奨励賞）【事業内容】難病のこども支援全国ネットワークが運営する平成 28 年度「いのちの輝き毎日奨励賞」へ申請・採択されること。
【実施日時】2016 年 8 月 24 日（贈呈式）【実施場所】東京都文京区（難病のこども支援全国ネットワーク）【従事者の人数】2 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】家族会の運営資金（全国交流会費用等）に使用するための申請書が採択された。１８団体中４団体が採択。金額 20 万円。
【支出額】1,100 円（うち自己負担額 0 円）

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2016 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 2 回総会資料◇通年事業⑦【事業名】普及啓発・情報収集提供事業（会員への情報提供）【事業内容】FLC 森定代表より JPA、難病こども支援ネットからの情報を共有していただきホームページで家族全員に共有すること。
【実施日時】2016 年 8 月 1 日〜2017 年 7 月 31 日
【実施場所】ホームページ【従事者の人数】1 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】全 50 件の情報を会員ページで会員全員に共有した。その中で厚生労働省の指定難病に関する内容から検討委員会の進捗状況を把握することができ、また日本遺伝カウンセリング学会などの学会開催情報から家族会展示ブースを出展することができた。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）⑧【事業名】相談支援事業（問い合わせに対する相談支援）【事業内容】ホームページを通しての問い合わせに対する、情報提供・相談支援をすること。
【実施日時】2016 年 8 月 1 日〜2017 年 7 月 31 日
【実施場所】佐賀県佐賀市【従事者の人数】1 人（＋顧問の先生方 5 名）
【受益対象者の範囲及び人数】2 人（相談者）【事業成果】期間中 2 件の問い合わせがあった。
（１ｑ部分重複に関する問合せ 2 件） 今年度は患者家族自身ではなく、患者の主治医や、地域で患者を担当している保健師からの相談であった。患者家族以外であっても、その支援者が連絡をしてくれる環境は、ホームページが『本当に必要としている人』に確実に繋がる環境にあると証明されたものと考えられる。あらためてこのホームページの重要性を感じる機会となった。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）⑨【事業名】調査研究支援事業（1q 部分重複症候群自然歴調査）【事業内容】1q 部分重複患者の自然歴をより詳しく調査する為、調査委員会が立ち上がり、幸もメンバーとして参加することになった。家族会も最大限の協力をする。
（近藤達郎先生、渡辺聡先生などを中心としたメンバー構成）【実施日時】2016 年 10 月 1 日〜2017 年 7 月 31 日
【実施場所】ホームページ【従事者の人数】10 人【受益対象者の範囲及び人数】当家族会員／20 名【事業成果】それぞれの患者の生い立ちや家族の想いなど、生活面に特化した情報が集約できる。論文発
表を待つ。
【支出額】0 円（うち自己負担額 0 円）

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３．会計報告（NPO法人会計基準参考）2016年度（平成28年度）

活動

計算書
2017年8月26日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）

2016年8月1日から2017年7月31日まで
※第2期目
科 目

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(3)普及啓(2)相談支援(4)調査研究 (5)資金調達 事業部門計
発・情報収事業支援事業
事業(1)〜(5)
集提供事業

管理部門

合計

32,00028,000108,000

8家族16口分＝32,000
5名14口分＝28,000
168,000 19名54口分=108,000

5,000
63,500200,000

1名
7名
268,500 団体寄付（前嶋組）

400,000
200,000

1件採択
600,000 いのちの輝き毎日奨励賞

10
1,036,501

11,036,501

00000000

462,120490
31,150000
4320000052,391
546,583
546,583

001,14000000000001,140
1,140

34,25000005,466
000000039,716
39,716

006,040
000
0000
000
6,040
6,040

03,103
0
000
000
0
000
3,103
3,103

496,370
3,593
38,330005,466
432
00
000
52,391
596,582596,582016,082000000
13,4000001,620
31,102
31,102

6/8備考

ゆうちょ銀行利息

496,370
19,67538,330005,466 HPサーバー利用料
432 振込手数料×10
13,400000
54,011
627,684
627,684
408,81754,451
463,268

2016 年度 １ｑ部分重複症候群患者家族会 第 2 回総会資料

Ⅰ 経常収益１．受取会費
正会員受取会費
特別会員受取会費賛助会員受取会費
２．受取寄附金
受取寄付金（会員）受取寄付金（一般）受取寄付金（その他）
３．受取助成金等受取助成金（1ｑトリソミー基金）
受取助成金（その他）
４．その他収益
受取利息
雑収益
経常収益計
Ⅱ 経常費用１．事業費(1) 人件費
人件費計(2) その他経費
旅費交通費
消耗品費
通信運搬費
印刷製本費
会議費
宣伝広告費
支払手数料
支払寄附金
慶弔費
研修費
諸会費
諸謝金
雑費
その他経費計
経常費用計
当期正味財産増減額
前期繰越正味財産額
次期繰越正味財産額(1)交流事業

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2016年度（平成28年度）
貸 借 対 照 表
2017年8月26日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）
備考

2016年8月1日から2017年7月31日まで
※第2期目
科 目
Ⅰ 資産の部
１．流動資産
現金預金
未収会費
未収入金
流動資産合計
２．固定資産固定資産合計資産合計
Ⅱ 負債の部
１．流動負債
未払金
前受会費
前受金
預り金
流動負債合計
２．固定負債
固定負債合計負債合計
Ⅲ 正味財産の部
前期繰越正味財産
当期正味財産増加額
正味財産合計
負債及び正味財産合計

金 額

463,268
5,000
8,000

正会員1家族×2.5口
香典立替2名(3千+5千)

476,2680476,2680
37,00000

正会員1家族×2口賛助会員7名×16.5口

37,000037,00054,451
384,817439,268
476,268

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2016年度（平成28年度）
財 産 目 録2017年8月26日
1ｑ部分重複症候群患者家族会（単位：円）
備考

2016年8月1日から2017年7月31日まで
※第2期目
科 目
Ⅰ 資産の部
１．流動資産現金預金
手元現金
普通預金 ゆうちょ銀行
未収会費
未収入金
流動資産合計
２．固定資産固定資産合計資産合計
Ⅱ 負債の部
１．流動負債
未払金
前受会費
前受金
預り金
流動負債合計
２．固定負債
固定負債合計
負債合計
正味財産

金額

69,743
393,525
5,000
8,000

正会員1家族×2.5口
香典立替2名(3千+5千)

476,2680476,2680
37,00000

正会員1家族×2口賛助会員7名×16.5口37,000
037,000
439,268

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