東アジアの終末期医療に関する法的・倫理的研究の成果と課題
京都大学大学院 児玉聡

https://www.asian-eolc-ethics.com/blank-1

東アジアにおける終末期医療の倫理的・当初の研究実施体制

法的問題に関する国際共同研究
国際共同研究強化(B)科研(18KK0001)• 児玉聡 (Satoshi KODAMA)• 恒藤暁 (Satoru TSUNETO)• 服部高宏 (TakahiroHATTORI)• 鍾宜錚 (Yicheng CHUNG)• 門岡康弘 (YasuhiroKADOOKA)• 洪賢秀 (Hyunsoo HONG)• 宮地由佳 (Yuka MIYACHI)• 長尾式子 (Noriko NAGAO)• 佐藤恵子 (Keiko SATO)• 竹之内沙弥香 (SayakaTAKENOUCHI)• 鈴木美香 (Mika SUZUKI)• 田中美穂 (Miho TANAKA)

1. 法制度の比較

台湾・韓国の法は和訳
日本の厚労省ガイドライン(本編、解説編)は英訳作成

3. 市民や患者の視点• 「よい死」とは何か• 生命維持治療中止の賛成論・反対論• 安楽死に関する見解• 文化的・宗教的側面
文献研究、ワークショップ

http://www.cape.bun.kyoto-u.ac.jp/project/project02/asian-laws-on-eol/

日本の終末期医療：どんな10年だったか
YearPolicies and incidents• 2018年10月採択

2007

厚労省プロセスガイドライン

2016

相模原障害者殺傷事件

2017

橋田壽賀子『安楽死で死なせてください』 豪州ヴィクトリア安楽死合法化

2018
2019
2020

西部邁入水自殺

NHKでスイス安楽死ドキュメンタリー

台湾患者自主権利法施行

人生会議ポスターで炎上 (https://x.gd/SfKiA)「透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについての提言」
Covidパンデミック (〜2023)
京都ALS嘱託殺人事件

2022

PLAN 75 (最終的解決としての安楽死)

2024

京都ALS嘱託殺人事件地裁判決

4 NOV 2023

カナダ安楽死合法化

韓国LST意思決定法施行

プロセスガイドライン改訂
公立福生病院透析中止事件

TANAKA & KODAMA

主な活動• 2018年12月 生命倫理学会「人生の終末期の医療・ケアについて考え話し合うにはどうしたらいいのか ――国内外の取り組みから考える――」(佐藤、竹之内、田中)、Ilhak Lee講演(韓国のLST Decisions Actについて)• 2019年2月 アジア諸国の終末期関連法規一覧ページ( ウェブサイト関連法規リスト)

主な活動2• 2019年2月 アジア諸国の終末期関連法規一覧ページ( ウェブサイト関連法規リスト)• 2019年2月 台湾「患者自主権利法」の翻訳• 2019年2月 台湾NTU、NTUHを訪問(Daniel Tsai, Shao-yi等)• 2019年3月 韓国の延世大学、東国大学、St Maryʼs Hospitalを訪問(Ilhak Lee, Sang Yeon Sue, Sun Hyun Kim等)• 2019年10月 厚労省プロセスガイドラインの英訳• 2019年12月 ウェブサイト立ち上げ
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主な活動3• 2020年1月 日本の透析中止の倫理的問題についての論文(田中、児玉)• 2020年2月 台湾で終末期医療に関する調査• 2020年3月 日英終末期医療に関する法政策比較研究プロジェク
トの報告 (田中)• 2020年4月 韓国「ホスピス・緩和医療および終末期患者の延命医療の決定に関する法律」(改正)の翻訳 (洪)• 2020年5月 本研究に関する記事が神戸新聞に掲載• 2020年7月 安楽死や治療中止等、終末期医療に関するレポート(更新)を公開 (田中)asian-eolc-ethics.com (それまではCAPE生命倫理)

透析中を考える（上）現在の枠組みにおける検討

中美穂、児 聡｜WEBRONZA 朝

新聞社の 論サイト

Q 透析を続ければまだ長く生きられる見込みのあるESKD(末期腎不全)患者の治療中止について、厚労省のプロセスガイドラインはどのような立場を採っているでしょうか?
1. まだ人生の最終段階(終末期)ではないので治療中止はできない
2. 人生の最終段階でなくても患者は治療拒否権を持っているから中止できる「人生の最終段階」の説明は解説編にある

15Education For Implementing End-of-Life Discussion at15
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人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン解説編(2018)

意思決定のプロセスは書いてあるが、

⾔

⽇⽟⽥⽌

「人生の最終段階」かどうかはどうやって決まるのか?

基本的に2007年解説編の「終末期」を「人生の最終段階」に変えただけ

厚労省プロセスガイドラインの構造• 死につながる治療の中止を検討する際の考慮事項• 人生の最終段階であること。これは医学的判断と考えられる(四分割表で言えば「医学的適応」)• 中止を求める本人の意思決定が基本的に必要であること(「患者の意向」)

終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン解説編(2007)

福生事件のような透析患者は人生の最終段階にない 厚労省プロセスガイドラインが適用されない

透析医の見解• 死につながる治療の中止を検討する際の考慮事項• 人生の最終段階であること (これに当てはまらない)• 中止を求める本人の意思決定が基本的に必要であること

岡田一義. (2019). 日本透析医学会「維持血液透析の開始と継続に 関する意思決定プロセスについての提言」―― その後の実態調査 ――. 日本透析医会雑誌, 34(1),110‒116.

透析医の見解 (2019)

プロセスガイドラインと透析患者

公立福生病院事件についてのコメント

岡田一義. (2019). 日本透析医学会「維持血液透析の開始と継続に 関する意思決定プロセスについての提言」―― その後の実態調査 ――. 日本透析医会雑誌, 34(1),110‒116.

1. 人生の最終段階にないと治療中止はできない(プロセスガイドライン)
2. 透析患者は人生の最終段階にない(末期の場合を除く)

3. よって、透析患者は治療中止はできない

基本的に終末期ではない透析患者の治療中止に否定的

日本透析医学会

2020年

なお，透析見合わせは，透析を差し控える，または，透析の継続を中止するのではなく，透析を一時的に実施せずに，病状の変化によっては透析を開始する，または，再開する
意味がある用語であり，現在は定着している．(提言、緒言177頁)

Q 透析を続ければまだ長く生きられる見込みのある
ESKD(末期腎不全)患者の治療中止について、2020年の提言はどのような立場を採っているでしょうか?

人生の最終段階の定義(1)
提言の「基本的な考え方」から

1. まだ人生の最終段階(終末期)ではないので治療中止(見合わせ)はできない (上記の岡田2019と同じ立場)
2. 人生の最終段階でなくても患者は治療拒否権を持っているから中止できる
3. 本人が望む場合に限りESKD患者は人生の最終段階にあると考えることで、治療中止が可能

透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについての提言作成委員会. (2020). 透析の開始と継続に関する 意思決定プロセスについての提言. 透析会誌, 53(4), 173‒217, at 186-7

人生の最終段階の定義(2)ということは…
全く病状が同じ末期腎不全の透析患者が二人いる場合透析やめます

透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについての提言作成委員会. (2020). 透析の開始と継続に関する 意思決定プロセスについての提言. 透析会誌, 53(4), 173‒217, at 187

人生の最終段階にある透析見合わせしてよい透析やめません

人生の最終段階にない透析見合わせできない

患者や家族の意思次第で終末期の判断が変わってよいのか?
• (提言207頁)「意思決定能力を有する患者には，人生の最終段階

ただし、この発想には先例がある
脳死患者のケース (臓器移植法)
脳死下での臓器提供を希望

脳死下での臓器提供しないにあるかどうかにかかわらず，わかりやすい適切な説明を受け，自らの意思に基づき医療を受ける権利と医療を拒否する権利がある．人生の最終段階ではない患者が透析の見合わせを申し出た場合，医師が生命維持のために透析を永続的に必要とするESKDと診断した時点から人生の最終段階となる．」• 患者の意思尊重は重要だが、終末期の判断が患者の意思次第で変わるのは奇妙に思われる• 患者の意見が変わるたびに、終末期であったりなかったりと変わることになる

法的に死んでいる
臓器提供可能心停止までは法的に死んでいない

ただし、この発想には先例があるだが、はっきり言ってわかりにくい

脳死患者のケース (臓器移植法)

2020年提言によれば福生病院事件は人生の最終段階になる

脳死下での臓器提供を希望

脳死下での臓器提供しない

ピッツバーグプロトコルも似ている。DNRが出ているときに限り、蘇生できないとして臓器摘出を始める。
法的に死んでいる
心停止までは臓器提供可能
法的に死んでいない

Okada, K., Tashiro, M., Iwaki, M., Inoue, T., Shima, H., Minakuchi, J., &Kawashima, S. (2022). 透析の見合わせに関する現状と課題―全国実態調査より―. 透析会誌, 55(10), 555‒561.

透析中止のトリレンマ

透析中止のトリレンマ

1. 「治療中止に関する患者の意思を尊重すべきである」

1. 「治療中止に関する患者の意思を尊重すべきである」

2. 「終末期でないと治療中止はできない」

2. 「終末期でないと治療中止はできない」

3. 「透析患者は必ずしも終末期ではない」

3. 「透析患者は必ずしも終末期ではない」• 1を否定 透析患者の治療中止は(末期でないと)できない• 3を否定 提言の立場 (本人が望めば終末期になる)• しかし、本当に問題にするべきなのは2ではないか?

患者の自律に基づく治療拒否権?

患者の自律に基づく治療拒否権
透析やめます透析やめません• 公立福生病院事件の患者や立山さんのような事例で透析の中止(見合わせ)を社会的に容認するのであれば、提言のように「患者が人生の最終段階であること」という条件を改変するよりも、「患者の自己決定を尊重し、たとえ死につながるとしても望まない治療を拒否できる」という治療拒否権を認めるべきではないか?
(提言207頁は治療拒否権を認めているようにも読める)

人生の最終段階にないが、透析見合わせしてよい人生の最終段階にない透析を継続する主な活動4• 2020年11月 ニュージーランドの安楽死法紹介 (田中)• 2020年11月 生命維持治療の差し控え・中止に関する法比較して重要な点(1)LSTが中止できる制度の4カ国比較(日本、台湾、韓国、英国)の論文 (鍾、「終末期」の定義

田中、児玉)(2)終末期にない患者(ALS患者など)の治療中止の是非• 2020年12月 生命倫理学会シンポ「日本、台湾、韓国に(3)治療差し控えと中止のおける終末期医療の法政策とその文化的・社会的背景の検討―「良い死」の概念とその実践を中心に― 」(洪、鍾、同等性(アジアで問題)(4)家族の意思決定(5)身寄りのない患者の場合田中)(台湾や韓国では法律があって治療中止やACPなどのデータが整っている点)

主な活動5• 2021年2月 COVID-19パンデミック下でのACPの実践と課題についての資料 (田中)• 2021年11月 「諸外国の安楽死に関する法制度・データの概況
Ver.1」(田中)• 2021年11月 生命倫理学会シンポ「COVID-19 と終末期医療 日本、 韓国、台湾と英米の比較を通して- 」(田中、鍾、洪)
2022年1月 報告動画

• 2022年11月 生命倫理学会シンポ「パンデミックELSIの諸相̶
日本と外国の政策比較を通じた検討」(田中、鍾、児玉)

主な活動6• 2023年2月 Advanced Directives Across Asia寄稿(林令奈、岩田太、児玉、田中)• 2023年3月 オランダ二国間ワークショップを開催 ( スピリチュアルケア)• 2023年4月 ランセット誌「死の価値」に関する委員会報告の概要紹介(田中)• 2023年4月 『京大式 臨床倫理のトリセツ』出版 (佐藤、竹之内、門岡、長尾、鈴木、児玉)• 2023年9月 BRIDGES-BKY 京都国際ワークショップ(臨床倫理)• 2023年10月 厚労省プロセスガイドライン解説編の英訳• 2023年11月 韓国延世大学で終末期医療に関するワークショップ• 2023年12月 生命倫理学会シンポ「安楽死を望む患者にどう対応したらよいか：オランダの研究者との意見交換をもとに考える 」(佐藤、田中、児玉)主な活動7• 2024年2月 「他者の負担になる」という高齢者の意識に関するレポート (田中)• 2024年2月 終末期医療に関する日韓ワークショップを京大で開催• 2024年3月 臨床倫理コンサルテーションについての日韓ワークショップを京大で開催• 2024年3月 熊本で総括のワークショップ

やったこと、やり残したこと• やったこと：各国訪問、法律の翻訳、各種ワークショップ、論文投稿、ネットワーク作り• 共通の課題・優れた実践：ACP、「終末期」の定義、治療中止、治療拒否権、安楽死、家族への負担、スピリチュアル・ケ
ア、倫理コンサルテーション、臓器提供、COVID下の経験等• 望ましい死のありよう：• それを実現する体制の整備への道筋：ACPから意思決定支援
一般の制度設計