医療における意思決定支援
認知症の人のアドバンス・ケア・プランニング

国立がん研究センター東病院
精神腫瘍科
小川朝生

2023/11/121

キーメッセージ• 本人の意思を擁護し、本人のQOLを向上させる取り組みがアドバンス・ケア・プランニングである（代理の問題ではない）• わが国においても、エンドオブライフ・ケアが普及し、「悲惨な延命治療」という前提条件は変化している• 超高齢社会を迎え、認知機能障害をもつ人の診療が通常である• 意思決定支援が進められているが、認識は途上である• 高齢者が安心して過ごすための医療・福祉・法的な連携が必要

2023/11/12

2

本日の流れ• 超高齢社会における変化• ACPとは• ACPの歴史• わが国のエンドオブライフの現状• 認知症、認知症の人の意思決定支援• 認知症のACP

2023/11/12

3

自己紹介を兼ねて： 精神腫瘍学（サイコオンコロジー）• がんと心の関係を精神医学、心理学、腫瘍学、神経学、免疫学、社会学、倫理学、哲学など自然科学・社会科学的手法を用いて探求する領域• 医療の現場では、• 患者さん、ご家族、医療従事者への精神心理的支援を提供• がんの予防・再発予防（禁煙、アルコール乱用）4超高齢社会は看取りのイメージを変える

2023/11/12

62023/11/12

7

人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン（改訂 H30.3）
前提：
本人による意思決定を基本
本人との話し合いが繰り返し行われること
話し合いに先立ち本人は家族等を自らの意思を推定する者として前もって定めておく
確認ができない

本人の意思が確認できる
家族が患者の意思を推定できる家族が患者の意思を推定できない

家族がいない家族がチームに委ねる

推定意思を尊重
本人にとっての最善の方針

本人にとって何が最善かを家族と話し会う
本人にとっての最善の方針

本人にとっての最善の方針

合意形成に向けた話し合いを踏まえた本人による意思決定
その都度文書にまとめる

ACP

変化・変更に応じて本人の意思を確認
家族等も含めて話し合いを繰り返す

決定困難、合意が得られない、家族で意見がまとまらない等
2023/11/12ベスト・インタレスト

家族による代行決定

複数の専門家からなる委員会
検討/助言

医療・ケア行為の開始・不開始、内容の変更、中止等
医学的妥当性と適切性を基に判断

8

どのように過ごすかをめぐる取り組み• ターミナルケア（終末期ケア）– Dying（臨死期）における身体・精神症状へのケアを改善する試み– ターミナル期かどうかは医学的に判断• 人生の最終段階のケア– 厚労省の用語– 時期や対象は明確ではない• エンドオブライフ・ケア– 客観的・主観的に、人生の最後（死）が近くなった（機能が維持できなくなった）時期のケア– 医学的判断だけではなく、人生の選択や状況、本人の必要性で相対的に判断する
2023/11/12

9

疾患の経過（病みの軌跡）を予測する
悪性腫瘍

心不全・呼吸不全認知症●患者が疾患の経過のどの位置にいるかを把握●患者がどのような体験をするかを予測し、起こりうることを見越して対応●今後起こりうることに対して、どのように対応するかを繰り返し患者と共有、方向性を検討●特に正確な経過予測は、患者・家族の意思決定に欠かせない

2023/11/12

10Lynn, 2001

Frailty (フレイル)• 臨床では、臨床上明らかな特徴が、生理的な調節異常が臨界点を超えたときに出現する臨床徴候→ “不可逆な過程に入った”• 高齢者の7-10%に出現• ストレッサーへの耐性低下、寝たきりや死亡のリスク：• frailtyの徴候：
筋力の低下、歩行速度の低下、活動低下、エネルギー消費の低下・疲労、体重減少• frailtyのある患者は有害事象のハイリスク状態：
転倒、骨折、入院、化学療法・手術の治療成績低下、障害、依存、死亡率上昇

本日の流れ• 超高齢社会における変化• ACPとは• ACPの歴史• わが国のエンドオブライフの現状• 認知症、認知症の人の意思決定支援• 認知症のACP

2023/11/12

12

アドバンス・ケア・プランニング (Advance Care Planning: ACP)
• 今後の治療・療養について患者・家族と医療従事者があらかじめ話し合う自発的なプロセス• ACPの話し合いは以下の内容を含む・本人の価値観や目標
・本人の気がかりや意向
・病状や予後の理解・治療や療養に関する意向・選好、その提供体制
http://www.ncpc.org.uk/sites/default/files/AdvanceCarePlanning.pdf• 意思表示が難しい状態になっても、患者の意向を尊重した医療が提供されることを目的にした活動で、事前指示の発展した取組み

2023/11/12

13

2020.6.20 読売
2023/11/12

アジアの文化だからなじまないというわけではない
14

本日の流れ• 超高齢社会における変化• ACPとは• ACPの歴史• わが国のエンドオブライフの現状• 認知症、認知症の人の意思決定支援• 認知症のACP

2023/11/12

15

ACPの背景• 自己決定権の擁護（個人の尊厳の尊重） 1960年代• 生命維持装置の進歩• リビング・ウィルの提案• 事前指示の法制化(州法) 1970年代• リビング・ウィルの法制化 → 運用上の問題• 代弁する代理人指示型の事前指示(Durable Power of Attorney for Health Care)• 「患者の自己決定権法(PSDA)」 (連邦法)1990年代• 事前指示を作成する権利の書面による情報提供義務化• 事前指示の有無を診療録に記載• 事前指示の記載、ならびに利用頻度は低く留まる• 事前指示を記載するだけでは終末期のケアに反映されないことが明らかとなり、その改良としてアドバンス・ケア・プランニングが提案
ACPは本人の意思を擁護する歴史
2023/11/12

16

SUPPORT study(Study to Understand Prognoses and Preferences forOutcomes and Risks of Treatment: SUPPORT)• 重症入院患者のケアの質の改善に向けてADを使うRCT• 目的
終末期の意思決定を改善し、延命処置を用いた苦痛を伴う延命治療の頻度を減らす• 方法
米国の教育病院5施設
Phase I: 2年間で4301名の患者を追跡調査
Phase II:4804名の患者とその医師を対象としたRCT• 対象者死が予測される診断名を1つ以上有し、対象病院に入院した患者9105名
6ヶ月の死亡率は47%• 観察研究では、AD作成率21%と低く、7％が内容指示、9％が代理人指示、
2023/11/12
17
両方は5%

事前指示(AD)の問題点
1.

そもそも事前指示は思ったほど使われていない

2.

死や死の過程について患者と話し合うことに躊躇する

3.

事前指示が気づかれない4.

事前指示だけでは特殊な治療をするかどうかの決定が難しい（ADは法的文書であるため固定化して考えられてしまう）

5.

患者の意向を推測することが代理人にとって難しい

6.

医療者のコミュニケーション技術が不十分である

完成率は1-40%

医師の多くが「時間がない」や「正式なトレーニングを積んでおらず、緩和ケアの評価方法に関する知識が不足している」と回答
事前指示を完成させていた患者の2/3は医師と話し合っていなかった

2023/11/12(The SUPPORT Principal Investigators, 1995; Teno, 1997; Teno, 1997)
18

ADの改善からACPの取組みへ• AD作成前の課題
1. 患者が将来起こりうる医学上の問題を予測し、希望する治療内容を正しく判断することは困難
2. 現在の1日のみを考えて過ごす方がよく、将来の深刻な病状や死について思いをはせて準備することなど、とてもできないと考える患者も少なくない
3. AD記載によって将来十分な治療が受けられなくなる懸念を持つ患者は多い
1.

対応
1. AD記載を無理に勧めず、まずは治療に関する意向を確かめるべく対話を重ねる
2. 書面よりも、患者、家族、医療者間でそのつど対話を重ねていく
ことに重点を置いて意思決定を支援する
3. 信頼できる代理決定者がいる場合には、その人物を医療決定に関する代理人に指名し、その代理人と事前の話し合いを促しておく
2023/11/12

19

ACPの作りと遺言
アドバンス・ケア・プランニング
遺言
事前指示
内容的指示

代理人指示

• リビング・ウィル• POLST

2023/11/12

わが国では事前指示・代理人指示を支援する法的な枠組みはない
20

ACPの現状（米国）• AD作成が低調： 診療報酬をつける法案(2009)• 反対が多く廃案
ACP推進により必要な医療が受けられなくなることへの懸念• 終末期について話し合うニーズが再度議論• 2016年にメディケアで診療報酬化• しかし実施件数は伸び悩んでいる

2023/11/1221

Respecting Choices プログラム• 目的
長期的なACPに関するシステムアプローチの効果を検証• 研究デザイン：
2007-2008年に死亡した人と、1995-1996年に死亡した人の死亡診断書と診療録を用いた後向き調査• 対象：
ウィスコンシン州ラクロス地区の全ての医療機関• 介入：
複合的介入を実施 (respecting choices プログラム)
1993年からプログラムを開始
初期に導入した後に、下の3点を改善①POLST導入、②AD書式改善、③地域の電子カルテにケアプランを記入できるようなフォーマット導入し医療者は瞬時に閲覧できる• 結果
AD保有率増加、AD頻度も増加
2023/11/1222

Respecting Choicesがとるステージアプローチ

Last step ACP
POLSTを使って医療オーダーを示す特別な指示を作成する
1st step ACP
ADを考慮・作成
Next step ACP
もしも複合的な要因により悪い結果が起こりうるとしたときの治療のゴールを決める

2023/11/1255-60歳の健康な成人

合併症で苦しむような進行性で生命予後が限られた成人

1年以内に死亡したとして驚かないような状態の成人

23Respecting Choicesがどうして変化を起こすことに成功したのか

1. システムをデザインする
1. 単一でゴールが明確な事前指示書
2. チームアプローチ
ニーズに応じて最も適切な職種が関わる
3. 効果的で実践的な記録システム
タイムリーに共有できる
2. 教育とトレーニング
3. 地域で取組み教育をする
1. 他者の経験談、ビデオ教材等の動機づけ
2. 焦点を明確化した資材
3. 対象に応じてカスタムされたメッセージ
4. 質の改善を続ける
2023/11/12

24

ACPの展開• 終末期においては約70%の患者が意思決定できなくなる(Silveira, MEJM 2011)• 患者が意思決定能力を持たなくなる現実の場面で、実際に何をすれば患者のQOLや満足度が高まるのかという現実的な要請から生まれる• 当初は終末期の延命処置に関する話合いであったが、その後慢性疾患や地域医療でも取り組まれるようになり内容が拡大
現在では大きく、• 狭義のACP• 病気を持った人に対するACP• 生命予後が1年程度を一つの目安として何らかの医療やケアを変えることを目的におこなう• 広義のACP• 健康な成人を対象としたACP• ACPや事前指示を知ってもらうことが主眼

2023/11/1225

本日の流れ• 超高齢社会における変化• ACPとは• ACPの歴史• わが国のエンドオブライフの現状• 認知症、認知症の人の意思決定支援• 認知症のACP

2023/11/1226

全国遺族調査（2019）2023/11/1227

死亡数2023/11/1228

2023/11/1229

2023/11/1230

2023/11/1231

2023/11/1232

全国遺族調査2019-2020年調査 結果概要
国立がん研究センター がん対策研究所
がん医療支援部

2023/11/1233調査の概要
がん患者の実態把握のため、2019と2020の回答を統合して集計
実施時期

2019年1-3月

実施方法

郵送による質問紙調査

対象者数
抽出方法

2020年3-5月

25,00085,000人口動態調査 死亡票情報
2017年死亡

人口動態調査 死亡票情報
2018年死亡

死因 がん
年齢 20歳以上

死因 がん
年齢 20歳以上層化（グループ別）無作為抽出
都道府県＞
死亡場所 病院・施設・自宅層化（グループ別）無作為抽出
都道府県＞
死亡場所 病院・自宅**2020年は病院・自宅死亡の実態把握に重点を置くため、施設死亡を除外
2023/11/12

34

死亡場所で受けた医療の質

ややそう思う-非常にそう思う割合 補正値%（95%信頼区間）全体

医療者への評価は概ね良好だった
がん対策：基本的な緩和ケアの普及啓発の結果が表れている

2023/11/12

35

療養場所の希望などの話し合い
そう思う-とてもそう思う 補正値％（95%信頼区間）全体

患者と医師の間で話し合いがあった割合は35.7%であった
話し合いが十分にできていないことによる影響を調査し、対策を検討することが必要である

場所

病院の割合の低さは、治療や治癒に対する希望があり話し合いに至らなかった可能性がある施設の場合、患者が高齢のため、認知症を併存していたなど、話し合いが難しかった可能性がある

2023/11/1236

本日の流れ• 超高齢社会における変化• ACPとは• ACPの歴史• わが国のエンドオブライフの現状• 認知症、認知症の人の意思決定支援• 認知症のACP

2023/11/12

37認知症の有病率
（万人）

（%）

2,000

40
34.3
27.8

1,500

25.4

25.3

23.2
20.6
1,000

20.8

18.0

16.0

19.0

17.2

15.7

631

525
517

602

1,154
1,016

953

802

744

500

21.8

21.4

830

730

30

797

20

850
10

675

00

2015

2020

2025

2030

2040

2050

2060

各年齢の認知症有病率が一定の場合（人数）

各年齢の認知症有病率が上昇する場合（人数）

各年齢の認知症有病率が一定の場合（率）

各年齢の認知症有病率が上昇する場合（率）2023/11/12
38「日本における認知症の高齢者人口の将来推計に関する研究」平成26年度厚生労働科学研究費補助金特別研究事業

認知症とは（定義）●一度正常なレベルまで達した精神機能が、何らかの脳障害により、回復不可能な形で損なわれた状態●認知症とは、特定の「病名」ではなく、症候群→治療可能な認知症（たとえば慢性硬膜下血腫、正常圧水頭症、甲状腺機能低下症、ビタミン欠乏）も存在する

認知症の診断基準（DSM-5）
認知機能障害の存在
複雑性注意：気が散りやすい、業務の誤りが多くなる

言語：あれ・それが多くなる、物の名前がでてこな
い

実行機能：計画や段取りを立てられない

知覚-運動：やり慣れていることがしにくくなる、道に迷う

学習・記憶障害：予定を思い出せない、作業をするための手がかりを多く必要とする

社会的認知：家族や周りの人への気遣いがなくなる顔の表情を読むIADLの障害（一人暮らしに支援が必要）（複雑な手段的日常生活動作に援助が必要）
社会生活・対人関係に支障を来している
せん妄はない（意識障害は除外される）

せん妄を除外うつ病や他の器質疾患はない

認知症
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5 th Edition（DSM-5）

認知症の人の困りごと
認知機能障害により意思決定が難しい場合がある
記憶障害： 必要な情報の記憶が難しい

実行機能障害： 見通しがたてづらい

複雑性注意の障害
言語障害： 集中が難しい： 言葉の理解が難しくなる

社会的認知： 表情や場の雰囲気がつかみにくい

単に「忘れてしまう（他の判断は普通にできるはず）」ではない
2023/11/1242

わが国の意思決定支援の現状• 障害者の権利に関する条約（第12条 障害者の権利、意思及び選好を尊重）• 成年後見制度利用促進法• 成年後見制度利用促進基本計画（2017年3月閣議決定）

人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン（改訂）

身寄りがない人の入院及び医療に係る意
思決定が困難な人への支援に関するガイドライン

医政局総務課
2023/11/12

認知症の人の日常生活・社会生活における意思決定支援ガイドライン

障害福祉サー
ビス等の提供に係る意思決定支援ガイドライン

老健局総務課

社会・援護局
最高裁・厚労省
43
障害保健福祉局
専門職団体

意思決定支援を踏まえた後見事務のガイドライン

意思決定支援のプロセス
人的・物的環境の整備◉意思決定支援者の態度◉意思決定支援者との信頼関係、立ち会う者との関係性への配慮◉意思決定支援と環境：適切な情報、認識、環境の下で意思が形成されることへの支援

意思表明支援：形成された意思を適切に表明・表出することへの支援

意思実現支援：本人の意思を日常生活・社会生活に反映することへの支援

2023/11/12

意思決定支援のプロセスの記録、確認、振り返り

各プロセスで困難・疑問が生じた場合、チームでの会議も併用・活用

意思形成支援44

意思形成支援の要点• 適切な環境・認識のもと適切な情報が提供され、意思が形成されることを支援• 支援者の価値判断を先行させない：– 判断の前に本人の希望・意向に注目する– 開かれた質問から入る• 本人と支援者の「理解の相違」はないか確認する：– 本人の理解を確認する（家族にどのように伝えますか）– その都度説明する– 時間をおいて確認する– 人を代えて確認する• 選択肢の提示は工夫されているか– 紙に書く– 比較のポイントをわかりやすく示す– 図や表を使う
2023/11/12• 周囲からの「影響」はないか確認する

45

治療方針決定時の意思決定能力• 進行肺癌患者で治療方針を決めた患者のうち、24%(27/114)に意思決定能力の低下（何らかの支援を要する状態）を認めた• 意思決定能力低下の要因は、理解と合理的判断、病識• 認知機能だけではなく、フレイルも関連(Ogawa, Oncologist 2017)

がん診療連携拠点病院の相談支援センター相談員、緩和ケアチーム看護師の認識
あなたの施設病院において、どのくらいの割合の高齢がん患者が治療・ケアの意思決定に関する十分な支援を受けていると思いますか。
全体 2.1% 9.8%

相談支援員 3.0% 12.5%

33.4%

35.1%

専従看護師 1.2% 7.3%

0%

34.2%

35.4%

34.9%

35.8%

10%
76%以上

20%

30%
51～75％

40%
26～50％

50%

60%

11～25％

70%

80%

10%以下

無回答

16.3%

2.2%

14.1%

2.0%

18.3%

2.4%

90%

100%

約85％の施設では、意思決定支援において十分な支援が提供されているのは半数以下しかないとみている認知症の意思決定を支援する••••••

話しやすい場面で、わかりやすい言葉で選択肢を提供する
リラックスできる環境で説明する
言葉以外のコミュニケーション、うなずくことや手振り、笑顔からも読み取る
友人や家族が一緒にいるときに話し合う
繰り返し確認する（時間をおいて確認する）
複数の人から尋ねる2023/11/1248（国立がん研究センター先端医療開発センター精神腫瘍学開発分野のHP）

本日の流れ• 超高齢社会における変化• ACPとは• ACPの歴史• わが国のエンドオブライフの現状• 認知症、認知症の人の意思決定支援• 認知症のACP

2023/11/1249

ACP = “advance(一歩先を見た)” ケアプラン• 法的な基盤のないわが国では、「アドバンス（一歩先を見据えた）ケアプラン」の位置づけになる• もともとは自己決定権の擁護で始まる• 意識障害等で本人の意向が確認できない時でも、本人の意向を反映させるべ
くリビングウィル、代理人指示等の工夫に加えて、継続的な話し合いをしつつ反映させる活動に至った• 自己決定を尊ぶ国においても決して活発に利用されている状況ではなく、試行錯誤が続いている• 特に自己決定の尊重の流れから認知症におけるACPは大きな課題• わが国においては、認知症ケアが介護の流れから入ったため、本人の意向の尊重の意識が途上

2023/11/1250

認知症の生命予後認知症の病型

発症から死亡までの期間（平均）アルツハイマー型認知症

6.6年

血管性認知症

3.3年

混合型認知症

5.4年

レビー小体型認知症

4.4年

前頭側頭型認知症

Behavioral variant 9年
Progressive non-fluent aphasia 9年
Motor neuron disease 3年(Abraham B, Dementia Palliative Care, in Dementia Care 2016)

2023/11/12

51

認知症のACP•

その人が判断できなくなった際に備えて（注 認知症によるもので終末期の意識障害を理由とするものではない）、将来の医療やケアについて意思決定を行う観点から決められることが試みられるようになった。

•ACPの応用編にあたる– 意思決定能力が比較的保たれている早期の段階で実施– 長期的な見通しを話し合う必要（不確定な要素が多い）• 予後予測が立ちにくい• 認知症の人の多くは認知機能障害が軽度から中等度の段階で亡くなる– 終末期の医療・ケアの話し合いや事前指示だけではなく、中長期的なケアの目標や選好、価値観を明らかにすることが含まれる– 社会経済的な話し合いが入る•

継続したコミュニケーションのプロセスが必要(Gillick, J Palliat Med 2004; Molly, JAMA 2000)
2023/11/12

52

認知症のACPに取り組む上での学術的な検討点(1)•時期の問題– 本人が積極的に関与でき、意向や選好、価値観を明確にできる時期である必要– ほかの慢性疾患よりもより早期に行う必要があるが、早期になるほど介入効果は明確でなくなる– 可能な限り早くはじめるべきだが、告知への動揺などもあり、最適な時期は要因が複雑に絡み合うため個人差が大きい(Robinson, Palliat Med 2012)•内容– 終末期の状態に限定されず、認知症の経過全てに言及する必要– 従って、事前の資金計画といった（狭義の）ACP以外の話し合いが含まれてくる(Widera, JAMA 2011)
アウトカム– どのようなアウトカムが変われば本人の意向がよりよく尊重されたとなるのかがはっきりしていない（医療のアウトカムでも、療養のアウトカムでも）•2023/11/1253

認知症のACPに取り組む上での学術的な検討点(2)• 検討する経過のモデル– 事前指示（終末期の延命・蘇生処置）
事前指示が使用されるかどうかは、法的環境の影響が大きい(Alzheimer Europe 2012; Mendelson J Law Med Ethics 2003)– 最適なモデルが不明
特定の治療（多くは蘇生処置）や仮想シナリオ等、モデルを作って話し合うが、どのモデルが認知症の人のアウトカムにより効果的かは明確ではない– 遠い将来の話し合いのため意向は変わる
遠い先を見据えた話し合いになるため、本人の意向は一般に変わる。しかし、再検討する機会は限られており、（事前の意向か、今の意向のどちらがより真意に近いか）遠い将来の計画は慎重に解釈する必要がある（Fried, JAGS 2011; Hertogh, Int Psychogeriatr 2011; Perkins, ann Int Med2007)– スティグマの影響が強い
終末期の状態がスティグマを連想させる場合には、多様な集団のなかで認識が異なるため、文化差やヘルスリテラシーを考慮する必要(Melhado Am J Hosp Palliat Care 2011; Johnstone, J Transcult Nurs 2009)2023/11/12

54

比較
項目

認知症の人のACP

一般のACP

時期

認知症の診断後、意思決定ができる期間（一般には看取りまで5年程度）

生命予後が限られた段階（通常は6ヶ月から1年）

目標

本人の意向を医療・介護等に反映し、意思決定能力が低下をしても本人の意向に沿ったケアが提供される

本人が意思決定できない場合であっても、本人の意向に沿ったケアが提供される

内容

療養場所、医療の他、経済的な計画、生活の計画が含まれる

主に療養場所、終末期の医療の内容

予測の正確さ認知症が進行して亡くなるケースは半数以
下
時期は明確には予測できない

ケア・医療に関わる主要なイベントは予測でき
る
予後予測は週単位

実施上の課
題

認知症へのスティグマ
認知症の診断と意思決定能力との誤解認知能力に応じた支援技術
本人が望まない場合の本人の意思の尊重など倫理的対応

目的の誤解（患者・医療者・社会）
実施率の低さ治療の可能性を閉ざされることへの恐怖

ガイドライン

事前の意思表明（認知症の人の日常生
活・社会生活における意思決定支援ガイドライン）

人生の最終段階における医療・ケアの決定プロ
セスに関するガイドライン

2023/11/1255

医療における意思決定支援に関する課題
領域

主要な課題

わが国の体制上の課題

••
•
••
•
•

基本的な意思決定支援の実践途上（教育の強化の必要性）
意思決定能力と認知症の診断の混同
認知症の疾病の軌跡が知られていない
認知症の告知の問題（スティグマ）
告知後の心理的支援、適応支援の不足
スティグマ
家族への支援ACPに共通する課題••••

延命・蘇生処置との誤解
書類作成との誤解
代理人を決めてもらうこととの誤解
情報の共有方法

認知症のACP自体の課題

••
•
••
•
•

実施時期
意思決定能力に配慮をした支援方法
本人が望まないときの意向の尊重等倫理的な対応
社会経済的問題を含む多方面の話し合いの実践方法想定する最適な経過モデルの開発
中等度認知症の人への支援の仕方
家族の支援方法

2023/11/1256

ご清聴いただきありがとうございました
ご意見・ご質問ございましたら
E-mail: asogawa@east.ncc.go.jpまで気軽にお願いいたします

2023/11/1257