第3版

潰瘍性大腸炎・クローン病 の患者さんのための難病医療費助成制度 ハンドブック
本冊子のウェブサイト版もご覧ください。
ウェブサイト版では、都道府県・政令指定都市ごとに、必要書類等の情報も紹介しております。
https://www.kyorin-ibdnavi.jp/shiteinanbyo/

改訂年月：2023.10
ICPS0066

もくじ
潰瘍性大腸炎の患者さん、クローン病の患者さんは、医療費の助成を受けられます ………………………………… 3
どのような患者さんが助成を受けられるの？ …………… 4
どのような助成が受けられるの？ …………………………… 5
申請の手続きはどのように行うの ? ………………………… 8
医療受給者証が届いたら ……………………………………… 9

潰瘍性大腸炎 の患者さん、クローン病 の患者さんは、医療費 の助成 を受けられます
潰瘍性大腸炎とクローン病は、国が定めた「指定難病」に該当します。
難病では長期の療養が必要になるため、医療費の経済的負担を支援する「難病医療費助成制度」があります。

潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんは、症状の程度が一定以上の場合はこの制度の対象となるため、医療費の助成を受けることができますが、利用するには申請手続きが必要になります。
この冊子は、医療費助成制度のしくみや申請方法などについて紹介します。

「軽症高額」とは？ …………………………………………… 10「高額かつ長期」について …………………………………… 12
よくある質問 Q&A …………………………………………… 13
相談窓口 ………………………………………………………… 14

23どのような患者さんが助成 を受けられるの？
助成を受けられます

患者さん

中等症
高額な医療費を継続する必要がある場合のみ、助成を受けられます＊（軽症高額）

軽症⇒＊軽症高額の詳細は、10〜11ページをご覧ください。

2点以上

患者さん

医療費に自己負担の上限が設定され、上限以上の支払いは不要となります⇒自己負担の上限額については次のページをご覧ください

助成の対象となる医療費
潰瘍性大腸炎またはクローン病にかかる費用と、それに関連して発生する以下の医療費。ただし、指定医療機関*で受けた医療のみが対象となります。

IOIBDスコアがクローン病 の受けられるの？

医療費の自己負担割合が2割になります

重症

潰瘍性大腸炎 のどのような助成 が助成を受けられます●病院または診療所での診察や治療代●薬局等でのお薬代●病院や訪問看護ステーションからの訪問看護や訪問リハビリの費用

1点以下高額な医療費を継続する必要がある場合のみ、助成を受けられます＊（軽症高額）⇒＊軽症高額の詳細は、10〜11ページをご覧ください。

等*指定医療機関とは?
都道府県から指定を受けた医療機関です。
指定医療機関は、都道府県のホームページで確認することができます。

活動度による分類（IOIBD）

IOIBDスコア
1項目1点とし、2点以上で医療費助成の対象となります。

4①

腹痛

②

1日6回以上の下痢または粘血便③

肛門部病変④瘻孔（炎症で腸管に穴が空き、近くの臓器とつながってしまった状態）⑤

その他の合併症⑥

腹部腫瘤（腹部を触ったとき、こぶのようなものがある）

⑦

体重減少

⑧38℃以上の発熱⑨

腹部圧痛（腹部を押したときに痛みがでる）⑩10ｇ/dL以下のヘモグロビン（貧血）

潰瘍性大腸炎またはクローン病関係の医療費

2割

左記以外の医療費

従来通り

5具体的には…

自己負担の上限額とは？
世帯の所得に応じて、1ヵ月あたりの自己負担の上限額が設定されます。上限額を超えた分の医療費が公費で支払われるので、上限額以上は払う必要がなくなります。
自己負担の上限額は世帯収入によって異なります。世帯収入ごとの上限額を下の表に

例「一般」階層区分が「一般所得Ⅰ」に該当し1ヵ月間の潰瘍性大腸炎またはクローン病の医療費総額が 8万円示します。

医療費助成における自己負担上限額（月額）助成制度を使用しない場合

患者負担割合：2割
階層区分

階層区分の基準

生活保護−

自己負担上限額（外来＋入院）
月次の総額
*1

一般0円

0円

2,500円

2,500円

本人年収80万円超〜

5,000円

5,000円

一般所得
Ⅰ

市町村民税
課税以上7.1万円未満（約160万〜約370万円）

10,000円

5,000円

一般所得
Ⅱ

市町村民税
7.1万円以上25.1万円未満（370万円〜約810万円）

20,000円

低所得
Ⅱ

上位所得

市町村民税
非課税（世帯）市町村民税25.1万円以上（約810万円〜）

入院時の食事0円

助成制度を利用する
場合

最大で1万円

指定難病の助成金

1万円

本人年収〜80万円

低所得Ⅰ

1万4,000円が助成制度でカバーされます*2

高額かつ長期 人工呼吸器等装着者

医療保険給付金3割

自己負担金（ ）内の数字は、夫婦2人世帯の場合における年収の目安

3割負担となるので2万4,000円

医療保険給付金

1万4,000円

8万円

1,000円

医療費助成が認められた方は、1ヵ月の医療費が高額となっても、上限額以上の費用負担が発生することはありません。
（自治体から交付される自己負担上限額管理票を使って、自己負担の上限額以上の支払いとならないよう管理します）。
令和

10,000円

受診者名

年月分自己負担上限額管理票
受診者番号
月額自己負担上限額30,000円の場合

20,000円

全額自己負担

*1「高額かつ長期」とは指定難病に関わる医療費の月額総額が 5万円を超える月が年間6回以上ある場合です。詳しくは12ページをご覧ください。
*2 人工呼吸器等を装着されている方の場合は、世帯の所得に関係なく、自己負担の上限額は一律1,000円となります。

日付

月日

月日

月日

月日

指定医療機関名

医療総額
自己負担の累計額（10割分） 自己負担額（月額）円
受領印

上記のとおり、当月の自己負担上限額に達しました。
日付

月日

指定医療機関名確認印

難病情報センターホームページ（2021年6月現在）

67

申請の手続きは医療受給者証 がどのように行うの?

届いたら認定されると「医療受給者証」が自宅に送付されます。

申請の手順

1

難病指定医*に、診断書（臨床調査個人票）を記載してもらいます。

*難病指定医とは?
指定難病の診断を行い、申請と更新に必要な診断書を作成する都道府県より指定された医師です。なお、更新時の診断書は「協力難病指定医」と呼ばれる医師でも作成が可能となっています。難病指定医は都道府県のホームページで確認することができます。

受診時には医療受給者証を提示指定医療機関を受診するときに「医療受給者証」を提示することで、医療費の助成が受けられます。

自己負担上限額管理票を忘れずに受診時には、医療受給者証と一緒に「自己負担上限額管理票」（自治体で交付）も提出して、医療機関で医療費を記入してもらいます。

必要書類をそろえて、保健所等の窓口へ提出します。

2

医療費の払い戻しができます

申請に必要な書類① 診断書（臨床調査個人票）

難病指定医に作成してもらいます② 申請書（医療費支給認定申請書）

地域の保健所で入手できます③ 住民票④ 市町村民税（非）課税証明書など世帯の所得が確認できるもの⑤ 保険証の写し⑥ 同意書

保険情報の照会のため※③と④は、マイナンバーカードの提出で代用できます。
※①〜⑥以外の書類が必要となる場合もあります。窓口でご確認ください。

3

認定されると、医療受給者証が交付されます。
認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。

8

・この管理票に記入されていない医療費は助成対象になりませんので、忘れないようにご注意ください。
・1ヵ月間に自己負担上限額に達したら、その月はそれ以上支払う必要はありません。

診断日（重症度分類を満たしていると指定医に診断された日注1）から1ヵ月以内に申請を行った場合は、治療費の払い戻しができます（診断日に支払った治療費も含む）。
・診断日から1ヵ月以内に申請を行わず1ヵ月以降に申請を行った場合は、治療 費の払い戻し開始日は原則として申請日の１ヵ月前の日付となります。
・ただし、診 断日から1ヵ月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない
理由 注2があるときは医療費助成の開始日が最長3ヵ月前まで延長されます。
注1：軽症高額対象者（p.10〜11参照）
では、「その基準を満たした日の翌日」が医療費助成の開始日となります。
注2：診断書（臨床調査個人票）の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災したなど。

有効期限
医療受給者証の有効期間は原則として申請日から1年以内です。
1年ごとに更新の申請が必要です。
更新時期が決まっている自治体もありますので窓口でご確認ください。
9「軽症高額」とは？
軽症の潰瘍性大腸炎の患者さん
IOIBDスコアが1点以下のクローン病の患者さん であっても、高額な医療費を支払っている場合（軽症高額）は助成の対象となりますので、過去の医療費を確認してみましょう。

「年間3回以上」の「3回以上」とは…
例
かかった医療費の総額（10割）

高額な医療とは…

1万円

潰瘍性大腸炎またはクローン病にかかった医療費（10割）が１ヵ月で33,330円を超える月が年間3回以上ある場合 です。

3回以上

1ヵ月33,330円超

申請の月から起算して過去12ヵ月以内の期間
申請月
2月

3月

4月

5月

6月

7月

8月

9月

10月

11
月

1回

来院 6月

2回

来院 10月
申請月

申請月が12月の場合は、1〜12月が該当期間です

該当

来院 8月

12月

該当期間

該当

来院 4月

「年間3回以上」の「年間」とは…

1
月

3万円

来院 2月

1年間

例

2万円

33,330円

来院 12月

該当3回※指定難病と診断された日が申請の月から12ヵ月以内の場合：
申請の月から診断までの期間
例

診断
1月

2月

3月

4月

5月

申請月
6月

7月

8月

9月

10月

11月

12月

この期間に33,330円（10割）を超える月が3回以上あると、難病医療費助成制度を申請できます。

該当期間申請月が12月で、5月に診断されていた場合は、5〜12月が該当期間です

少なくとも1年分は医療費の領収書を保管しておきましょう。
1011

「高額かつ長期」
についてよくある質問

長期間にわたって高額な医療費がかかる患者さんについては、負担上限額が軽減されます。
対象となる患者さん
過去12ヵ月間に、潰瘍性大腸炎またはクローン病の医療費総額（10割）が5万円（2割負担の場合は、自己負担額1万円）を超えた月が6回以上ある例

かかった医療費の総額（10割）1万円2万円

3万円

4万円

該当 1 回

2月

該当 2 回

3月

該当 3 回

診断日以前の治療費は医療費助成の対象になりますか?

4月
5月対象になりません。
（医療費助成の開始時期については9ページをご覧ください）

6月
7月

該当 4 回

8月

該当 5 回

9月

該当 6 回10月

指定難病の医療費助成はどこの病院でも受けられますか?
それとも指定された病院だけですか?

11月
12月

階層区分によって異なります。

12

お住まいの地域の保健所へお問い合わせください。

5万円

1月

上限額 は、世帯の所得「医療受給者証」がまだ届きません。

階層区分の基準

生活保護

−

低所得Ⅰ

本人年収

上限額
0円

〜80万円

2,500円

80万円超〜

5,000円

低所得Ⅱ

市町村民税
非課税（世帯） 本人年収

一般所得Ⅰ

市町村民税

課税以上7.1万円未満

5,000円

一般所得Ⅱ

市町村民税

7.1万円以上25.1万円未満

10,000円

上位所得

市町村民税

25.1万円以上

20,000円

指定医療機関以外での医療費は助成の対象となりませんのでご注意ください。
申請の際に希望する指定医療機関名を記載することになっています*。
ただし、緊急その他やむを得ない場合（旅行中など）には、医療受給者証に記載されていない指定医療機関での診療等も医療助成費の対象となります。
＊指定医療機関は複数記載して差し支えありません。また、支給認定を行う自治体以外に所在する医療機関を指定することも差し支えありません。

13

相談窓口
医療費助成の相談はどこでできますか？
お住まいの都道府県および保健所で相談を受け付けています。

その他の相談窓口はありますか?
各都道府県では、難病相談・支援センターが設置され、患者さんやご家族のさまざまな悩みに対応しています。
また、県単位での難病関係団体や病気単位での団体があり、各種相談等に対応しています。

就労支援はありますか？
各都道府県の難病相談・支援センターが就労支援に重要な役割を担っています。各地域のハローワークや障害者職業センター等と連携をとりながら個別の相談に乗るほか、円滑な就労支援を進めるために講演会や研修会を開催しています。

この冊子は、「 難病情報センター」のホームページ（2023年10月現在）に掲載されている情報をもとに作成しています。ホームページでは、より詳しい情報が掲載されています。

難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

難病相談・支援センター 一覧
都道府県所在地TEL

北海道難病センター〒064-8506 北海道札幌市中央区南4条西10丁目1010番地1

011-512-3233

青森県難病相談支援センター〒038-1311 青森県青森市浪岡大字浪岡字稲村274番地

0172-62-5514

岩手県難病相談・支援センター〒020-0831 岩手県盛岡市三本柳8-1-3

019-614-0711

宮城県難病相談支援センター〒980-0801 宮城県仙台市青葉区木町通一丁目4番15号

022-212-3351

秋田県難病相談・支援センター〒010-0922 秋田県秋田市旭北栄町1番5号

018-866-7754

山形県難病相談支援センター〒990-0021 山形県山形市小白川町2-3-30

023-631-6061

福島県難病相談支援センター〒960-8670 福島県福島市杉妻町2-16024-521-2827

茨城県難病相談支援センター〒300-0394 茨城県稲敷郡阿見町阿見4669-2

029-840-2838とちぎ難病相談支援センター〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1

028-623-6113

群馬県難病相談支援センター〒371-8511 群馬県前橋市昭和町三丁目39番15号

027-220-8069

埼玉県難病相談支援センター〒349-0196 埼玉県蓮田市黒浜4147

048-768-3351

千葉県総合難病相談支援センター〒260-8677 千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1 ※個別の相談は各地域の難病相談・支援センターで受付けています。

東京都難病相談・支援センター〒113-0034 東京都文京区湯島一丁目5番32号

03-5802-1892

かながわ難病相談・支援センター〒221-0835 神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2

045-321-2711

新潟県・新潟市難病相談支援センター〒950-2085 新潟県新潟市西区真砂1-14-1

025-267-2170

富山県難病相談･支援センター〒930-0094 富山県富山市安住町5番21号

076-432-6577

石川県難病相談･支援センター〒920-0353 石川県金沢市赤土町二13-1

076-266-2738

福井県難病支援センター〒910-8526 福井県福井市四ツ井2-8-1

0776-52-1135

山梨県難病相談・支援センター〒400-0005 山梨県甲府市北新1-2-12055-244-5260

長野県難病相談支援センター〒390-0802 長野県松本市旭2-11-30

0263-34-6587

岐阜県難病生きがいサポートセンター〒500-8385 岐阜県岐阜市下奈良2-2-1

058-214-8733

静岡県難病相談支援センター〒422-8031 静岡県静岡市駿河区有明町二丁目20番

054-286-9203

愛知県医師会難病相談室〒460-0008 愛知県名古屋市中区栄4丁目14番28号

052-241-4144

三重県難病相談支援センター〒514-8567 三重県津市桜橋3丁目446-34

059-223-5035

滋賀県難病相談支援センター〒520-0044 滋賀県大津市京町4丁目3-28

077-526-0171

京都難病相談・支援センター〒602-8570 京都府京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町

075-414-7830

大阪難病相談支援センター〒558-0056 大阪府大阪市住吉区万代東3-1-46

06-6926-4553

兵庫県難病相談センター〒660-8550 兵庫県尼崎市東難波町2丁目17番77号

06-6480-7730

奈良県難病相談支援センター〒639-1041 奈良県大和郡山市満願寺町60-1

0743-55-0631

和歌山県難病・子ども保健相談支援センター〒641-8510 和歌山県和歌山市紀三井寺811-1

073-445-0520

鳥取県難病相談・支援センター米子〒683-8504 鳥取県米子市西町36-1

0859-38-6986

しまね難病相談支援センター〒693-0021 島根県出雲市塩冶町223-7

0853-24-8510

岡山県難病相談・支援センター〒700-0952 岡山県岡山市北区平田408-1

086-246-6284

難病対策センターひろしま〒734-0037 広島県広島市南区霞1-2-3

082-252-3777

山口県難病相談支援センター〒753-8501 山口県山口市滝町1-1

083-933-2958

徳島県難病相談支援センター〒770-8570 徳島県徳島市万代町1丁目1番地

088-621-2224

香川県難病相談支援ネットワーク〒760-8570 香川県高松市番町四丁目1番10号

087-832-3260

愛媛県難病相談・支援センター〒791-0295 愛媛県東温市志津川454

089-960-5013

こうち難病相談支援センター〒780-0062 高知県高知市新本町1丁目14-6

088-855-6258

福岡県難病相談支援センター〒812-8582 福岡県福岡市東区馬出3-1-1

092-643-1390

佐賀県難病相談支援センター〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2丁目6番10号

0952-97-9632

長崎県難病相談・支援センター〒852-8104 長崎県長崎市茂里町3番24号

095-846-8620

熊本県難病相談・支援センター〒862-0901 熊本県熊本市東区東町4丁目11番1号

096-331-0555

大分県難病相談・支援センター〒870-0037 大分県大分市東春日町1-1

097-578-7831

宮崎県難病相談・支援センター〒880-0007 宮崎県宮崎市原町2-220985-31-3414

鹿児島県難病相談・支援センター〒890-0021 鹿児島県鹿児島市小野1丁目1-1

099-218-3133

沖縄県難病相談支援センター NPO「アンビシャス」 〒900-0013 沖縄県那覇市牧志3丁目24番29号

098-951-0567※所在地、問い合わせ先は変更される場合があります。最新の情報は各県の難病相談・支援センターのホームページ等でご確認ください。

1415