A compass for life with cancer

Compass（コンパス）=方位磁針、羅針盤

A compass for life with cancer

がんと診断されたすべての人にがんは「人生を脅かす病気」と言われます。

これからも変わらぬ日々が続くと考えていたのに、突然自分らしい生活ができなくなったと感じ、受け入れがたく、怒りや悲しみが心をめぐっている方もいらっしゃるかもしれません。
もしそういう気持ちを抱えていたら、まずはこころのままに過ごしてよいのです。
怒りや悲しみが強いのは、それだけあなたにとって大きなことだったということ。
決して急ぐ必要はありません。
少し気持ちがおさまってきたら、自分がなぜそのような気持ちでいるのか、考えてみましょう。

自分がこれまで、どんなときにどんなことをしてきたか、思い出してみましょう。
そうしたのち、私ががん専門の精神科医として出会ってきた多くの人は、病気とともに、どう生活していくかを考えるようになっていかれました。
治療を、どう選んでいくかということも。

同じように、あなたの中にも、自分らしい人生を取り戻す力は備わっています。
その力を引き出すことに、このノートがお役に立てれば幸いです。
清水 研（精神腫瘍医）

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自分らしい人生と治療のためにノートの目的・使い 方
このノートは、これまでの治療や治療中の生活、ご自身の価値観や役割について記入しながら整理し、これからのことを考える際に役立てていただくことを目的に作られています。

ご自身のペースで、書きやすいページから書き始めてください。すべてのページをいっきに埋める必要はありません。書くのが難しければ、読んで考え方の参考にしてください。

ノートを使って現在までを振り返りながら、「 自分にとって何が大切か」を見直してみてください。
自分らしい生活を送ること、そして、納得感をもって治療やケアを受けるためにも、とても大切なことです。
治療が始まってみて初めて気づくことがあります。困りごとや不安をその都度書き留めることが、対処法を見つけ、安心や落ち着きにつながる第一歩です。

困りごとや不安についての、看護師、薬剤師、医師など医療関係者（以下｢医療関係者｣）への相談にもご活用ください。あらかじめノートで整理しておくと話しやすいですし、相談を切り出しにくい場合は、書いたページを見せることをお勧めします。
繰り返し医療関係者に相談することをためらわないでください。

治療中や、次の治療選択をする時期の方は、自分にあった治療を納得して選択し継続するために、医療関係者と相談する材料としても活用してください。
予定された治療が一段落した方は、通院間隔があいて不安になることがあるかもしれません。通院時に医療関係者に相談しやすいよう、治療の経過や生活への影響、気持ちなどを振り返って整理しておきましょう。

●このノートを使 い 始 めた日

年月2

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あなたの治療はどんな道のりでしょうか
治療の間は考えることで頭がいっぱいだったり、あるいは、何も考えたくなかったりするものです。
治療を進めていくうちに、どう考えてこの治療法を選択したのか忘れてしまうこともあります。
自分の治療を振り返ったり、先の治療を考えたりするときのために、少し落ち着いたら、あなたの治療を記録してみましょう。
治療の情報や気持ちを医療関係者と共有しやすくすることにも役立ちます。

3自分らしい人生と治療のために治療 の 記 録●病名● 発 症または 診 断された日●病年月

日

院 （ 転 院 が あった 場 合メモしておきましょう）● 治 療 方 針・方 法●どうして そ の 治 療 法にした の か＊治療方針や状況が変わったときは、書き加えたり、別の紙に書いてここに貼っておくと見直しやすくお勧めです。
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治療しながらの生活で、どんな気持ちになりましたか
治療しながらの生活には、悲しいことや不安なことがあるでしょう。
一方で、嬉しかったり、自信がでてきたり、あるいは、今までとは違う自分を発見できたような気持ちになったかもしれません。
最初は不安が大きくても、体調の変化や副作用などの目の前のできごとに対応していくうちに、思いもよらなかった力がついてくる方もいます。
治療中のあなたの記憶に残るそのときの思いや、体調、支えになってくれた人やものなどを自由に記入しましょう。

5自分らしい人生と治療のために治 療しな がら の 生 活と気 持 ち● い つ ご ろ・ど ん な と き に● どん な 気 持 ち？支えは？

● い つ ご ろ・ど ん な と き に● どん な 気 持 ち？支えは？

● い つ ご ろ・ど ん な と き に● どん な 気 持 ち？支えは？

医療関係者や周囲の人に言われて心に残ったこと6

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雨や風、霧が出てくるかもしれません
あなたにとってどんな影響があるでしょうか
治療生活の中で、薬の副作用や、痛みや倦怠感などの体調の変化に出会うこともあります。
それらはあなたの生活にどんな変化をもたらすでしょうか。
ある人にとってはつきあっていける体調の変化でも、あなたにとって同じとは限りません。
年齢、ライフスタイル、職業などが違えば、つきあい方もさまざまです。
体調の変化や副作用と対処法など、あなたの考えを整理してみたら、医療関係者にも自分の考えや気持ちを話してみてください。
これから治療方法を選択したり、薬を変えるときにも役に立つでしょう。
7自分らしい人生と治療のために治療中の体調の変化や、副作用があなたに及ぼす影響
治療中にはさまざまな体調変化や副作用が起きる場合があります。それらがあなたの生活にどう影響するのかを最初から具体的に想像するのは難しいことです。
例えば副作用で「味覚障害」が起きた場合でも、生活への影響や感じ方は人それぞれです。
Aさん

食べることが趣味なので、味覚障害は避けたい

Bさん

調理師のため、仕事に影響がでるので困る

Cさん

子どもと料理をするのが楽しみなので、味がわからないのは不安どれくらいの期間影響がでるの？

Dさん

家族の食事の味付けができるか自信がない

受けている治療に伴う体調の変化や副作用と、それがあなたの生活にどう影響するかなどを書き出してみましょう。
体調の変化 、副作用

あなたの生活（家庭生活、社会生活、人間関係など）に、どのような影響がありますか？

対策・やってみようと思うこと、やってみたこととその効果は？

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薬のことを、よく知りましょう
治療中に使う薬には、いろいろなものがあります。

特に使われることが多い抗がん薬は、薬のタイプを知ることでつきあい方がわかり、そのことが治療を継続する手助けになります。

また、多くの場合、体調の変化に合わせて、痛み止めや吐き気止めなどの薬が処方されますので、うまく使って治療中の生活の質を維持することが大切です。
薬についてわからないこと、気になることは、一人で悩まずに、何でも、何度でも、薬剤師に相談してください。

あなたの頼りになる伴走者でありたいと願っています。
池末 裕明（がん指導薬剤師・がん専門薬剤師）

9自分らしい人生と治療のために

抗 が ん 薬 のタイプ

強い副作用が出ることがある薬
副作用があるということは体が薬に反応しているサイン。あらかじめ薬剤師に、どんなときに薬の減量、休薬をするのか、副作用をなるべく軽くするにはどうすればよいか、副作用の対処法などをしっかり聞いておきましょう。

そのような対処を行っても、時に薬の減量、休薬をすることがあります。治療をそのまま続けられないとショックを受ける方もいますが、このタイプの薬では珍しいことではありません。

薬 剤 がどう吸 収され、効 果 が 出るかは個 人 差 が あるため、まずは実 績 の ある量から始め、患者さんの様子を見ながら効果と副作用のバランスをみて、量や期間を修正しているのです。

目立った大きな副作用はないけれど、なんとなく体調不良が続くことが多い薬
とてもつらい副作用ではないが、なんとなく倦怠感や吐き気などが続くと、薬をさぼりたくなってしまうこともあるかもしれませんが、薬を続けることはあなたの治療にとても大切なことです。
1ヵ月ぐらい経つと、薬と体調のパターンがつかめる方が多いようです。今の吐き気止めや飲み方が合っているかなど、気になるときは相談してください。

内服のタイミングを指定されている薬服薬する時間について、あらかじめ薬剤師に相談しましょう。例えば、仕事の関係で食事が不規則、高齢で薬の服薬管理に自信がないなどの場合、生活パターンやリズムに合わせて、内服の仕方を薬剤師から提案してもらえます。

痛みの薬について痛みがあるときは我慢せずに相談してください。痛み止めや、「 医療用麻薬」に抵抗がある方もいますが、色々なタイプの薬がありますし、適切に使用することで痛みを予防したり軽くすることができます。

＊がん治療の分野では、年々新しい薬が開発されていて、ガイドラインが2年に1回程度変更されています。
詳しいことは、主治医や薬剤師に聞いてみましょう。

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はじめての道を進む中で気になること、困りごと、心配ごとはありませんか
治療しながら生活する中で、ふと思い浮かぶ気になること。
通院時に相談しようと思っても、忘れてしまいがち。
看護師・薬剤師・医師など医療関係者に相談できるよう、メモしておきましょう。
相談結果も記入するとよいですね。
＊がんは治療が長期にわたります。治療や体調のことだけでなく、仕事や経済的なこと、家族のことなども相談してください。一緒に考えていきましょう。

＊ご自分の通院先以外にも、都道府県にある「がん診療連携拠点病院」の相談支援センターを利用することもできます。

11自分らしい人生と治療のために相 談 し た い こと 、聞 き た い こと相談したいこと、聞きたいこと●答えてくれた人●アドバイス

相談したいこと、聞きたいこと●答えてくれた人●アドバイス

相談したいこと、聞きたいこと●答えてくれた人●アドバイス12

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あなたがやりたいこと、あなたにしかできないことは何ですか
治療していると、今まで通りの生活を送るのが体力的、精神的に難しくなることがあります。
人には複数の役割がありますが、一度見直してみませんか？
手伝いがほしいことはどれか、誰かに頼めそうなこと、後回しにしてもよいことはどれか、あなたにしかできない役割は何か、整理してみましょう。
家族や周りの人と役割分担の相談がしやすくなります。
13自分らしい人生と治療のために自分の役割と優先順位[ 誰かに頼めそうな役割、後回しにできること ］
例）

役

割

主婦として食事を作ること

今後の予定 抗がん薬の点滴の後は体調が悪くなりがちなので、食事は夫と子どもに任せる

どんな役割（家族、友人、仕事、地域の中で）●今後の予定（誰かに頼む・後回し）
どんな役割（家族、友人、仕事、地域の中で）●今後の予定（誰かに頼む・後回し）
どんな役割（家族、友人、仕事、地域の中で）●今後の予定（誰かに頼む・後回し）[ 大切にしたい役割、自分でしたいこと ］例）

役

割

自治会の祭りの運営委員

今後の予定 祭りは生きがいなので、副作用のピークが来ないよう主治医に相談する

どんな役割（家族、友人、仕事、地域の中で）●今後の予定14

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これからのことを考える
治療に慣れてきて自分のペースがつかめたり、治療が一段落したら少し視線を先に向けて、何をしたい、してみたいのか、そのためにどんな準備が必要か考えてみませんか。
すぐ先のことでも、ちょっと先のことでも、思いついたことを書いてみましょう。
＊P16「この先の見通し」が書きにくい場合は、P17「物語ることで見えてくるものがある」から書き進めましょう。

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自分らしい人生と治療のために

この 先 の 見 通し
例えば1〜2ヵ月先には、どんなことをしたいですか？
そ のためには、どんな準備が必要ですか？

例えば半年先や そ の 先には、どんなことをしたいですか？

そ のためには、どんな準備が必要ですか？

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物語ることで見えてくるものがある
私たちの人生には一連の大切なできごとがあります。
親から何を教わったのか？ 友達とどういう時間を過ごしたのか？
思春期に何を思ったのか？ 成人してから何を実践したのか？
この積み重ねのうえに、今のあなたがいらっしゃるはずです。
自分の歴史を物語ることで、大切にしたいと思っていたこと、病気になって失ったことがわかってきます。
また、病気になってから気づいたことについても考えてみましょう。
これらの作業はこころの整理につながり、これから進もうとする方向が定まることに役立つのです。
17自分らしい人生と治療のために子ども のころから大 人になるまで の あ な たは？
どのようなご両親 のもとに生まれ、どのような子ども時 代を過ごしましたか？

思春期にどのようなことを感じ、社 会に入っていきましたか？

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あなたにとって大 切なことと、嫌 いなことあなたのふだんの生活や、印象に今までの 人生で（現在も含めて）大切にしていること、ものは何ですか？

私 た ち が 出 会った 患 者
大学生の娘さんと姉妹に見られるほど若々しく、「 娘のためにお洒落で素敵な母でいたい」と話す40代のAさん。8年前に切除した乳がんが再発し、前回の抗がん薬の再投与を勧められましたが、拒否していました。副作用のむくみによる風貌変化のつらい経験や、娘のために綺麗な自慢の母でいたいという思いからでした。一方、娘さんは「どんな姿でも変わらず自慢の母。最も効果が期待できる治療を受けてほしい」と思いつつも、風貌を気にする母を思い、言えずにいました。
Aさん母娘のお互いを思いやる気持ちと強い絆を知った看護師は、二人の価値観や思いを共有する機会を作りました。Aさんは、「思い込みで大切なものを見失うところだった。どんな姿でも娘と長くいられるよう頑張りたい。」と、治療の決心をしました。
最も大切にする「娘との関係性」の本質に気づき、価値観が転換されてAさんらしい意思決定ができたのです。
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山田 みつぎ（がん看護専門看護師・がん化学療法看護認定看護師）

自分らしい人生と治療のために残っているできごとなどから思い起こしてみてください。

今までの 人生で（ 現在も含めて）嫌いだったこと、避けたかったものは何ですか？

さ ん の 物 語 を 紹 介しま す
30代の電車運転士Bさんは、大腸がんの治療による休職で職場の同僚と壁を感じ、また、子どものころからの夢だった運転士の業務に戻れなくなって、気持ちが後ろ向きになっているようでした。
しかしあるとき、後輩に職場の人間関係のことで相談されたのがとても嬉しく、職場に行けなくても役に立てる、自分の存在価値に気づいた、と話してくれました。
「 見方を変えると違う景色が見えてくる」という言葉が特に印象に残っています。
そのときから、Bさんは思っていることをどんどん話してくれるようになりました。患者さんがご自分の言葉で話してくれることは看護師にとってとても嬉しいことです。
田中 登美（がん看護専門看護師）

がんを経験した後のこころの道筋
多くの人は、最初はがんの告知が受け入 れ 難く、怒りや 悲しみ がこころをめぐった後 、徐々に病気とともにどう生きていくかを考えるようになります。

1 がん告知（これまでの価値観が崩れる）
新たな自分が ん 体 験 前 の自分

2 怒りや悲しみがめぐる（心的外傷後成長モデル

3 病気とともにどう生きるかを考える

Calhoun&Tedeschi. Posttraumatic Growth, 2000より改変）

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今 まで の やりか た
今までの 人生で困難なことがあったとき、どのように乗り越えてきましたか（具体的にあった困難なできごとを思い出してみると、書きやすいかもしれません）

病気になって気づけたこと
ささいなことでも書き出してみましょう

21自分らしい人生と治療のためにがんを体験した私から、あなたへ
今、病気と向きあって、不安や悲しみで暗闇にいるように感じている方がいらっしゃるかもしれません。私もそうでした。気づけば自分を責めたり、あのときああしておけばよかったと後悔したり、病気に縛られていた気がします。思いをうまく言葉にできず、辛らつな言葉や態度で周囲を困らせてしまったこともありました。
過去形にしましたが、今もそうです。
病気がわかってから時間が経ち、少し視野が広がってきて、私の不安や悲しみを軽くしてくれようとする人々の存在に気づきました。徐々に、ではありますが、思い悩むことがあれば、迷わずに相談できるようになりました。
これまで行ってきた治療や、身の回りのこと、感じた思いをこのノートにつづってみませんか？形にとらわれずに、思ったことを文字にして、読み返してみると、これまでの歩みが自信に変わるかもしれません。書いているときに思い浮かぶ人がいたら、可能ならその気持ちを伝えてみてはいかがでしょうか。
人に相談することや頼ることは、決して恥ずかしいことではありません。
すべてを一人で解決できるほど、人は強く賢くないですし、私はその分、治療に体力を使いたいと思っています。
悩みや気持ちを伝えるのも得手不得手がありますが、医療関係者や家族、友人に自分なりの言葉で伝えてみてください。
あなたの言葉を待っている人が必ずいると思っています。

白水 千穂（がん体験者／2015年にステージⅣの虫垂がんと診断され治療中）

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医療機関名■企画制作■監

ＮＰＯ法人キャンサーリボンズ

修池末裕 明 がん指導薬剤師・がん専門薬剤師（神戸市立医療センター中央市民病院）

清水研

白水

千 穂 がん体験者（NPO法人キャンサーリボンズ サバイバーボードメンバー）

田中

登 美 がん看護専門看護師（奈良県立医科大学 教授）

精神腫瘍医（がん研有明病院腫瘍精神科 部長）

山田 みつぎ がん看護専門看護師・がん化学療法看護認定看護師（千葉県がんセンター）■発行

武田薬品工業株式会社

NPO法人キャンサーリボンズとは2008年発足のがん患者支援団体（理事長/中村清吾 昭和大学臨床ゲノム研究所長/昭和大学病院ブレストセンター長）。
「がん治療と生活をつなぐ」ことを目的に、がん体験者、医師・看護師・薬剤師など医療者、食や美など生活関連の専門家らが協働している。
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2024年3月作成